Tesekkur ederim bana yanıt verdiginiz icin M

Geçmiş olsun boğaz enflasyon. duymadım ama benimde hep tekrarlayan idrar yolu enf. vardı hep acildeydim ve kan değerlerim yüksekti. Üroloji, kadın doğum, en son tomografi çekildim oda temiz gelince. Dahiliye doktoru fmf den şüphelendi. 1 hafta önce öğrendim. 1,5 senedir doktor doktor geziyodum biride çıkıp şüphelenmedi. Demem o ki peşini bırakmayın yeterki sorunu bulun ama inşallah fmf değildir Allah şifa versin M

Üzerinden epey zaman geçmiş ama romotolojiyi ilgilendirecek her türlü konu için İstanbul'da Özgür kasapçopur'a gidebilirsiniz. Kendisi bana 98 yılında tıp bu kadar ilerlememişken bile 3 yaşında teşhis koymuştu. Bu sürecin ne kadar yıpratıcı ve zor olduğunun farkındayım. Paylaştığım doktoru araştırıp mutlaka gitmenizi öneririm. Umarım şifa olur bebeğinize

Merhaba kızlar, yardım edin lütfen. Bizde 11 yillik evlilik və çocuk yok.3 gebelik oldu,1 defa ilerlemesi durdu bebeğin, ikinci kez anembrionik gebelik. Tup bebek yatırdım 1ci defa tutmadı, ikincidə kimyasal. Hic bir problem yok dedilər. Simdi FMF hastasi olduğumu bildiler kaç yıldan sonra ve ondan ola bilir dediler. Ben kolşisin kullaniyorum kaç gündür və kullandigimdan beri mide bulantısı, simdi də ishal oluyor. o ilacdan ola bilirmi?kimde nasil fesat verdi?birde bebeğin olmaması fmf_den ola bilirmi?

Tam tersi bebeğiniz için korkuyorsanız gebeliğiniz boyunca doktorunuzun söylediği şekilde ilacınızı kullanmanız gerekiyor. Bu ilacın anne karnındaki bebeğe hiçbir zararı yok, eğer bir zararı olsaydı doktorlar kullanın dermiydi, sizin bebeğinizin düşmanı mı bunca doktor. Gebelik sırasında bir atak geçirirseniz çok ciddi sorunlar yaşayabilirsiniz kendinizle de ilgili bebekle de ilgili. bunun önlemenin bebeğin ve sizin güvenliğinizi garantiye almanın tek yolu ilacınız. Ayrıca gebelikte hiç ilaç kullanılmayacak diye bir kural yok, ben gebeyken ağrı kesici de kullandım, antibiyotik de kullandım, fitil de kullandım, vitamin de kullandım. Doktorum ne tavsiye ettiyse aynen uyguladım. Doğumdan sonra çok ciddi ataklar geçirme ihtimaliniz var bunu önlemek için de gebelikte de ilacınızı kullanmalısınız. M

Yurtdışından getirten eczaneler var Romatoloğunuz da yardımcı olabilir genelde biliyorlar nereden temin edebileceğinizi M

Merhaba. cok təşəkkür ederim canim benim. ben yaş 32.11 yılda çözüm bulamadılar. karin boşluğunda pertoniel sıvı olusuyor fmf ten dolayı. o yüzden dollenme olamiyormus. son tahlil bu yani. insallah olur sizde də. biz de 2 defa yaptirdik tüp bebek. sizde hic mi hamilelik olmadı?

Evet biliyorum hastalık hakkındaki detayları biz ilk fmf den şüphe ettik o negatif geldi sonra her ay aynı ataklar devam etti son üç yıldır her ay boğazı kızarır yüksek ateş eklem ağrısı oluyordu ama ağız yarası çıkmadığı için ben tam şüphe etmedim pfapa dan ama her çocukta ağız yarası çıkacak diye bir olay yok dedi Dr muz herneyse sonuç olarak ilaca başladık pfapa hastalarında bu ilacı iciyormus günde iki doz aynı anda içen var mı diye merak ettim sabah akşam mi versem yine bilemedim döktür tek seferde iki tane ver daha iyi dedi ama bilmiyorum sormak istedim kullananlara M

Cok tesekkur ederim. Bu söylediğiniz seylerin hepsi bende var neredeyse. Yillardir kadin hastalıkları ile uğraşıyorum. Idrar yollarim hep hassas. Vucudum her zaman agrir. Bağırsaklarım hassastir vs vs. Atak deyince daha siddetli bi sey gibi algiliyorum. Apandisit ağrısı gibi. Elimdeki gen raporu ile anında ilac alabilirim ozaman. Yani ilacin bi yan etkisi var mi peki. Sadece ağrılı oldugum zamanlarda kullansam peki? S Semsiyeli

Yurtdışı menşeli kolşisini tek kutu tek kutu satmaları zor oluyor Uygun son kullanma tarihli 5 kutu 10 kutu şeklinde satmayı tercih ediyor benim aldığım eczaneler R

Merhaba. Yok ben Azerbaycanliyim ve buradan aliyorum. kirmizi kutu deyil, beyaz kutusu var canim. nebiliyim ya neye inanacagimi sasirmis durumdayim kardesim(( . push ;

7 nisanda bebeğimi sağ sağlim kucağıma aldım Doğar doğmaz crp değerine bakıldı çok şükür onda bir sorun yok biraz büyüdükten sonra gen testine de götürücem. Şuanlık herşey yolunda

Merhaba. bendeki sivi fmf atak olmadan da kaliyor orda. fmf-ten dolayi soylediler bana

Fmf gebe kalmanıza engel değil. Kullandığınız ilaç da gebe kalmanıza engel değil. Ama bu güne kadar geçirdiğiniz ataklar vücudunuzda hasara neden olmuşsa bunu kadındoğumcunuz yada romatoloğunuz bilir ve buna göre bir yol sunardı. Anladığım kadarıyla ilaca yeni başladınız, bir süre sonra ilacın size ne kadar iyi geldiğini hissedip bu ilacı bulana dua edeceksiniz. Kullandığınız ilaç ülkemizde satılan kırmızı kutulu ilaçsa malesef sindirim sistemi üzerinde yan etkileri çok fazla. bende aynı şeyleri yaşadım ve doktorum bu ilacın yurt dışından getirtilenlerini tavsiye etti. birkaç eczaneye sordum doktoruma sordum ve buldum ben artık onu kullanıyorum ve hiçbir yan etkisi yok. siz de bunu bulana kadar eczaneden probiyotik alıp kullanın çok faydası oluyor. Ayrıca laktoz intoleransınız olabilir, burda satılan ilaçta laktoz var, bir süre süt ve süt ürünlerini kullanmayı kesip deneyebilirsiniz. Ama ne olursa olsun ilacınızı doktorun söylediği şekilde kullanmaya devam edin bu çok önemli. Eğer İstanbul da yaşıyorsanız yada gelme imkanınız varsa bu konuda gerçekten işinin ehli ve hekimler arasında tavsiye edilen bir doktor önerebilirim size. Ben fmf açısından hiçbir sorun yaşamadan gebe kaldım ve doğum yaptım. bir de düşük yaptım ama bunun fmf el hiçbir ilgisi yoktu. Kayıplarınızın fmf ile ilgili olduğunu hiç sanmıyorum. bence kayıplarınıza neden olan başka bir durum bar be bundan bağımsız olarak bir de fmf diye bir hastalığınız var. M

Fmf in bir çözümü yok zaten, bu biz yaşadığımız sürece bizimle yaşayacak bir hastalık ama ilaç hem böbreklerinizi korumanın tek yolu hem de hastalık atakları geçirme sıklığınızı azaltacak tek şansınız. Fmf de sadece karın boşluğunda sıvı oluşmaz, akciğer zarınızda da oluşabilir, eklemlerinizde de oluşabilir, gözünüzde de oluşabilir. Hastalık birçok yerde tutulum gösterebilir. Karın boşluğunda oluşan sıvı sadece atak boyunca orada olur ve atak bitince yok olur. Karın boşluğunda oluşan fmf sebepli sıvı gebeliğe engel olacak birşey değildir hiç ilgisi yok. İlgili bir romatologla görüşün ve hep onun takibinde olun. M

Fmf çok yaygın olmasına ragmen ne yazikki tanıda gecikiliyor bana 28 yaşında tanı konuldu oda ben araştırdım buldum ben fmf olabilirim die gittim yıllarca çektim ablamda öyle. Böbrek hastalığı olan varsa tanısı konulmamış fmf hastası olabilirler. Fmf te aynı oğlunuz tarif ettiği gibi göğüste batma oluyor tek taraflı nefes alıp verdikc daha çok batıyor kipirdayamiyorsunuz bile bunun bir ilacı var deneme yanılma yoluyla bile tani konulabiliyor. Allah şifa versin Cook iyi bir romatoloji doktoru bulun lütfen ihmal etmeyin ben yıllarca çektim çocukken eklem yerlerim siserdi agrirdi özellikle yaz aylarında arkadaşlarımla oynayamazdim. Crp ve sedi yüksek çıkıyor demişsiniz ya antibiyotik kullanmadan bide atak sonrası aynı testleri yaptırın değerler düşüşe geçiyor ise kendiliğinden fmf olması çok yüksek ihtimal. Nerelisiniz acaba?

Merhaba benim oğlumun da fmf testi negatif geliyor ama her ay boğaz enf oluyor crp si yükseliyor kolşisine başladık aksamlaeri iki tablet içiyor pfapa dedi dokturuz bize ama atak geçireceği hafta bacağı mutlaka ağrır ya da ayağı her zaman fmf gen testi negatif gelse de kesin sonuç vermeyebilir R

Merhaba yurtdışından gelen kolşisini nasıl temin ediyorsunuz? M

Merhabalar. Çok geçmiş olsun. Süt, peynir gibi ürünleri kesip deneyin isterseniz. Bir hastadan duymuştum. İlaç içerken laktoz diyeti yapmak lazım demişti. D

Kolşisin ilacını sabah bir aksam bir içmek yerine akşamları iki tablet içsin dedi doktor 7 yaşındaki çocuğa böyle kullanan var mı? Sanki ağır gelir çocuğuma diye düşünüyorum tek seferde iki tane M

Size kolşisin veren doktorun dali ne? R

Çok teşekkür ederim M

Rica ederim. geçmiş olsun

Fmf hastası eğer kolşisin kullanmazsa böbrekte protein kaçağı oluşur ve böbreklerini kaybedebilir Yani evet fmf ile böbrek hastalığının bağlantısı var Doktorlar kolşisini atakların sıklığını ve şiddetini baskılamaktan ziyade böbrekleri korumak için veriyor S Semsiyeli

Bu arada Türkiye'de satılan ilacın prospektüsünde yazmıyor ama ben yabancı ülkelerin fmf ile ilgili yayınladığı makaleleri vs araştırırken ilacı kullanırken greyfurt tüketilmemelidir ibaresine rastladım etkisini yukseltiyor buda kronik ishal e yol açıyor. Antibiyotik ile greyfurt da önerilmez mesela duymuşsunuzdur onun gibi düşünün.

Arkadaşlar yardımcı olursaniz cok sevinirim. Bende ateş yok, yaygın vucut ve kemik ağrılarım var. Bazen aylarca sürüyor o kemik ağrıları, kendiliginden geciyor sonra. Tesadufen fmf oldugumu ogrendim genetik testinde. Ama sizin gibi karin ağrısı ataklarim olmuyor mesela. Atesim de cikmaz. Ama sürekli bi yerlerim ağrır, ara sira kalbime ağrı saplanır batar , idrar yollarim sürekli hassastir kadin hastaliklariyla ugrasir dururum, bağırsaklarim hassastir vs vs. Bunlar hep fmf'den mi yani? Ilac mi kullanmaliyim acaba ben de.. F

Bende tiplər acik M

İçiniz rahatsa teşhise güveniyorsanız ilacı kullanmaya devam edecekseniz yurtdışı menşeli kolşisin tavsiye ederim. Türkiye de satılanın iki katı doza sahip tabletleri ve ishal sindirim problemleri vs yapmıyor, renklendirici içermediği için alerji de yapmıyor. Küçük bir çocuk için böylesi çoook daha münasip, dozu yüksek olduğu için günde iki kez almasına da gerek yok tek tabletle iki doz almış olacak. Ben Fransa dan geleni kullanıyorum hiçbir yan etki rahatsızlık hissetmiyorum ayrıca daha iyi geliyormuş gibi bir kanaatim var. Bazen ilacımı yanıma almayı unutup girip bir eczaneden Türkiye de satılanı alıp içiyorum mecbur kalınca tek tablette perişan oluyorum R

Temin etme şansınız yokmu Ömür boyu kullanacak bu ilacı, sürekli ishal olursa sağlıklı olamazki, sürekli midesi bulanırsa nasıl yaşayacak bu çocuk Ben alışanı zamanla geçeni görmedim hergün azap böyle M

Şifa nasip olsun İnşaallah K

Nurellac

Tavsiyeleriniz için teşekkür ederim söylediklerinizin bazılarını hiç duymamıştım benim kızımda nohut fasulye falan yeyince çok rahatsız oluyor ilgisi olabileceğini düşünmemiştim bu aralar şiddetli atak geçirmedi çok şükür kızım en çok biseylere üzülüp sıkıldığı zman atak geçiriyor burun kanaması ile başlayıp eklem ve karın bölgesinde şiddetli ağrısı oluyor hatta nefes almakta zorlanıyor kalbinin kırılması olarak tanimlayabiliyor o acıyı çok üzücü ama hala teşhis yok hala bizde dediğiniz gibi devlet hastanesinde her geni araştırma imkanları yokmuş ailede de fmf hikayesi tespit edilmediği için baştan savunduk anlayacağınız ağır bir atak geçirirse başka bir Dr ile devam edeceğiz

Çok sevindim Allah analı babalı büyütsün bir ömür sağlık ve başarı onun olsun Allah bana da nasip eder inşallah nedensude

Başka bir romotoloğa gitme imkanınız varmı M

bende fmf hastasiyim.3 gebelik kaybim var. Ama doktorlara hepsine soyledim. Hic onunla alakasi yok diyorlar. Fmf etkilemez diolar M

bazen korkuyorum acaba hamileyken kullanmasam mi diyorm. M

Allah herkese şifa versin. Benimde 1 senedir çektiğim ağrılar sonucu fmf teşhisi kondu. Gerçekten çok zor ağrılar genetik test istemedi doktor anne tarafında var, eski kan sonuçlarıma bakıp değerler çok yüksek dedi. İlaca başladım atak zamanında da gidip tekrar kan vercem. Bebek içinde tedavi oluyorum hamileyken de kullanacaksın dedi doktor. bi tane düşüğüm var. Bu hastalıkla ilgisi varmı bilmiyorum. Ama hamileyken ilaç kullanmak daha iyi olur atak geçirmek daha riskli Seymaa00 Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Çok teşekkür ederim inanın herkes ayrı ayrı bişey diyor aslında bunları doktorların söylemesi lazm ama doktorların hepsi ayrı konuşuyor S

Nekadar kullanılacak peki D

Günde 1 çiğneme tableti veriyorum. iki kutu bitirdik. ekimde tekrar görüşmemiz var doktorla. o zamana kadar kullanmak istiyorum bakalım. doktor yeter derse bırakırım. R

Ataklar kişiden kişiye değişir benim ateş olmaz karnim agrir ablamın ateşi olur tak taraflı göğüsü ağrır batar bazende yorulursam yaygın vücut ağrısı olur kas ağrısı eklem ağrısı. Bu arada ilacın asıl görevi böbrekleri korumak oyuzden atak olmasa bile ilacınızı kullanmalısınız

Merhaba fmf hastasıyım günde 3 defa kolşisin kullanıyorum bir sıkıntı yok gebeliğe de engel durum değil ishal ve mide bulantın vücut alışana kadar oluyor ben 4 ay ishal olmuştum sobra geçti geçmiş

Ayrıca bizim doktorumuz probest probiyotik önerdi günde bir defa. akdeniz ateşi sürecinde destekleyici bir probiyotikmiş. Sanki onu içmediği günler daha ishale yakın çıkıyor çocuk. S

Merhaba gebelikte kullandınız mı sağlıkla kucağınıza aldınız inşallah bebeğinizi?

Merhaba, bende fmf hastasıyım sabah 2 akşam 2 şeklinde colchicum kullanmaya devam ediyorum. 5. aya girdim şuan gebelik sürecinizde colchicum kullanmış mıydınız? Bebeğinize herhangi bir etkisi oldu mu? Doktorum kullanmam gerektiğini söyledi ama içimde hep bir kuşku var insallah sağlıkla kucağıma alabilirim

Arkadaşlar merhaba bende kızım için yazacağım size 5 yaşında fmf şüphesi ile romotoloji de muayene oluyoruz henüz bir teşhis koyamadilar genetik testi negatif geldi ama klinik olarak bütün bulguları eslesiyor Geçen nisandan beri yaklaşık 15 kere hasta olmuştur bunlardan 10 tanesi gerçekten çok ağırdı resmen bayılmış gibi iki gün boyunca ayağa kalkmadı yemedi icmedi son iki aydır ataklar hafifledi ama bitmedi önceleri polikliniklerde falan hep boğaz enfeksiyonu deyip yolladılar ama baktım olacak gibi değil büyük hastaneye sırf korona testi yapılsın diye goturdum tahmin ettiğim gibi şikayetlerini anlatınca ve ilk fiziksel muayeneden sonra fmf yada tekrarlayan ateş sendromu olabilir diye genel çocuk poliklinigine yönlendirdi dr Bize atakta görmek lazım dediler o ara kan idrar testi yapıldı kanda enfeksiyon çıktı antibiyotik falan kullandık ama geçmedi o ara genetik test içinde örnek alınmıştı Sonuçları almak için gittik negatif gelmiş ama klinik bulgular uyuduğu için takip edelim denildi 2 gün sonra atak geçirdiğini düşündüğüm anda götürdüm e Bi kan faln alalım ama bu atak değil niye? Çünkü geniz akıntısı var baş ağrısı var sinüzit bu dediler bekleme boşuna ara tlfonla dediler sonuçlar için aradığımda aaa enfeksiyon çok yüksek çıkmış atak geçirmiş olabilir denildi önümüzdeki ay getir tekrar kana falan bakıp teşhis koyabiliriz denildi bugün yine gittik başka dr vardı şimdide biz fmf den şüphelenmiyoruz çünkü gen testi negatif gelmiş diyolar ne yapacağımı şaşırdım

Romatoloji profu . push ; R

Merhaba evet gebeliğimin başından beri günde 4 adet kullandım. Ultrason dahil hiç bir kontrolümde bir sorun gözükmedi cuma günü doğuma gireceğim insallah doğumdan sonra da güncellerim Allah'ın izniyle sağ sağlim doğacak

Bende fmf hastayim, gebelige engel olmadigini soyledi bana kime gitsem. Ve ictigim dozun onemli oldugunu soylediler, ztn ilacin milimi cok dusuk. Cok nadir de olsa tuplerde kapanma olabiliyomus, yani fmf sadece tupte yapisikliga sebep oluyomus. Senin hsg bakilmistir, eger aciksa fmf im bebegim olmaz die dusunme. Su an bende tup bebek yaptirdim bekliorum. Doktorum hastaligimi onemsemedi bile, engel gormedi yani. Bu arada senin yasin kac, vucudun ilaca alisana kadar bulanti ve ishal yapabilir korkma o gecici bi surec.

Doktorun kolşisin verme nedeni ne? Evet genetik tahlil negatif çıksa da kişi fmf hastası olabilir de bunun belirtisi boğaz enfeksiyonu değildir, crp de artış değildir Size ilacı verirken ne açıklama yaptı? Çocuğunuza neye dayanarak fmf teşhisi koydu? Sizin bu hastalık hakkında hiç bilginiz var mı? M

Ben yine de ısrarcıyım alışmasını beklememeniz konusunda, sürekli ishalin vücuda zararları çok fazla, ilacı bıraktıktan sonrada artık kronik hale geliyor bağırsak düzgün çalışmıyor. Ayrıca fmf hastaları ilacı bırakmaz ömür boyu ilaç kullanmak zorundalar hastalansınlar hastalanmasınlar farketmez ilaç fmf in böbrekleri harap etmesini engelliyor. R

Pfapa dedi var dedi ilaci o yüzden verdi bize R

Merhaba fmf de belirtiler kisiden kişiye degisebiliyor. Mesela bende kadin hastaliklari olarak yıllarca mantar ve idrar yolu enfeksiyonundan cok cektim. Agzimda devamli aft cikar. Ataklar geldiginde karnim agrir atesim cok cikmaz. Gaz problemi ve mide problemim hep olmustur. Baharatli ve protein agirlikli beslenirsem gaz bombasinq dönüşebilirim abartirsan ishal olurum. İlaci kullandigimdan bu yana ataklarim gelmiyor. Arada ayak bileklerim agrir o kadar.

Boğaz ağrısı değil sadece boğazında kızarıklık oluyor bunu gören Dr direk boğaz enfeksiyonu diye geri yolluyor hasta diye götürdüğüm her seferde crp ve sedim yüksek çıkıyor zaten doktorun biri fmf olabilir derken diğeri genetik negatif gelmiş fmf değil diyor ailede bildiğimiz bir fmf hastası yok ama eşimin ailesinde böbrek rahatsizligi olan birkaç kişi var bağlantısı var mıdır bilmiyoruz pfapa yı kendileri direk elediler zaten Yoğun karın ağrısı ve eklem ağrısı fmf de olur dediler Çocuğun ağrısını neden anlıyorsun diyor bide hastalığı ilk başladığı zaman 4yasinda falandi benim kalbime cam kırıkları batıyor kalbim kırılıyor kollarıma dokunma kırıldı diye ağlayıp sabah kadar başini ovduruyordu bunu söyledim ee ne demek yani diyo daha nasıl anlatsın çocuk onun dilinden dayanılmaz bir acı tarifi değil mi bu Seymaa00 Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Merhaba mesajları yeni okuma fırsatım oldu bir süredir siteye giriş yapmamıştım dediğiniz gibi atak sonrası crp ve sedim antibiyotik kullanmadan normal seviyelere donuyor Ankara da yaşıyoruz S

Hangi ilaç canım bana acil yazabilir misin M

Olmadı soracağım Fransız olanını hocaya vücut alismazsa onu deneyecegiz yani iki yıl kullanacağız ilacı haklısınız teşekkür ederim M

Bende yıllardır kadın hastalıkları ile uğraştım çünkü benimde atağımı tetikleyen şey regl dönemindeki hormonal değişikliklerdi. Ablamda yillarini kardiyoloji de harcadı çünkü onunda kalbine doğru batmalar oluyordu. Romatoloji bölümüne gidip rapor cikarttirmaniz lazım gen raporunu gösterirseniz hemen çıkartırlar. Atak şiddeti de kişiden kişiye değişiyor. Genellikle bu değişkenlik genlerde ki mutasyon cesitiyle alakali. Mesela bendeki mutasyon m694v mutasyonu atakları çok şiddetlidir. İlacın yan etkisi ilk başlarda ishal yapabiliyor ama zamanla geçiyor. Bende olmamıştı çünkü vücudun alışması için iki hafta günde 1 daha sonra 2 daha sonra 3 e çıkardı doktorum yavaş yavaş doz arttırdı yani onun dışında yan etkisi yok ben şuan hamileyim kullanıyorum. Sadece ağrılı olduğunuz zamanlarda içmeniz bir fayda sağlamayacaktır çünkü ağrı kesici etkisi yok ilacı atağın hiç gelmemesi için ve en önemlisi böbrekleri üzerinde amilodiz denilen maddenin birikimini önlemek için kullanmalısınız. Amcam bu sebepten böbreklerini kaybetti. Ama ilacı düzenli kullanıp 6 ayda bir doktor kontrolüne gittiğiniz sürece hiçbir problem olmaz Allah'ın izniyle

Doğru diyorlar, doktorlarınıza güvenin ve ilacınızı söylenen şekilde hiç aksatmadan kullanın M

Hayırlı sağlıklica kucağınıza alın sizden haber bekliyoruz

Dediğinizide biliyorum Fransa kolşisini şuan mesala mide bulantısı var çocukta ne zaman alışır bilmiyorum tek doz verirken sorun yoktu bilemedim

Net anlatabilmek adına biraz uzun yazdım kusura bakmayın.. ama arada olan o kadar şeyi atladım ki artık gerçekten sinir oldum yani Sizlere teşhisiniz nasıl konuldu diye sormak istiyorum yani genetik de mi çıktı yoksa orada negatif gelip klinik bulgular desteklediği için mi teşhis aldiniz Israrla boğaz ağrısı olmaz diyorlar ama araştırdım bikac sitede küçük bir kısımda da olsa tekrarlayan boğaz enfeksiyonu ile kendini gosterebildigi hatta bu yüzden bademcik ameliyatı olmak zorunda kalanlar olduğu belirtilmiş bu tarz bisey yaşayanın varmi acaba? S Semsiyeli

Yokmu kolşisin kullananlar?((( S Sabr-Sukur-Dua inşaallah'larımızı, çok şüküre döndür Allahim👶 Üyelik

Merhabalar durumunuz ne oldu acaba? Benimde kızım 5 yaşında. geçen hafta gen testi çıktı. bir gende mutasyon var. Bugün kolşisin için rapor yazıldı hastanede. günde iki tane kullanacak. Yaptırdığınız gen testi sınırlı olabilir. Çok fazla gen varmış. Kızımda 30 a yakın gene bakıldı. İzmir ege üniversitesinde. Afig Berdelli isminde bir doktor var. Ona götürüyoruz. Eklem ağrıları çok fazlaydı. 3 hafta yürüyemedi. devamlı eklem eklem gezdi iltihaplı sıvı. hastanede yattık. hastaneden çıktığımızdan beri glutensiz, şekersiz ve laktozsuz besliyorum kızımı. sadece evde yaptığım yoğurdu veriyorum. birkaç kez karın ağrısı oldu. onuda bakliyat tetikledi diye düşünüyorum. bakliyatları bile çimlendirerek ve çok az veriyorum. bu şekilde hiç büyük atak yaşamadık. hala ilaca da başlamadık. bugün başlayacağız. birde hergün omega3 balık yağı ve probiyotik veriyorum. bunların atak sayısını ve ağrısını azalttığını duymuştum. Bilginiz olsun. Bende şubattan beri kızımla mahfoldum. nesi var nesi var diye. kaç tüp kan aldılar. neyseki artık belli. yiyeceklerine dikkat edin. mikro düzeydeki iltihaplanmayı azaltmak lazım. kızım 15 kilo. ona göre ortalama en az 700 ml su içiriyorum günde. su çok önemli.

Bildiğimiz kolşisin, başka bir ismi yok, bizimki kırmızı kutu onlarınki beyaz kutu, bazı eczaneler yurtdışından ilaç getiriyor, sora sora bulursunuz

Boğaz enfeksiyonuyla fmf in ne ilgisi var? Vücutta herhangi bir enfeksiyon olursa crp yükselir zaten M

Mrblar umarım banada dönüş yapan olur Allah kimseyi darda bırakmasin bizde çok çaresiz kaldık kızım gözlerimin önünde resmen eriyor aşırı zayıfladı küçüklüğünden beri haftada ayda 1 fmf atağı gbi şiddetli karın ağrısı kalp ağrısı ve kusması oluyordu geçen sene aşırı hastalandı ve genetik testleri negatif geliyor ama genede kolsisin disbrt bSlandi kıştan yaza kadar çok rahattı ama yazın resmen hastalığı siklssiyir gbi tenmuzfa hastalandı ve bı romotologa götürdüm ilacın dozunu yükseltti 1 aydır isali kesilmedi bazıları ilacın yan etkisi yazmış fakat artık bıktı isalden çocuk ve kolsin geçtik,2 gündür ama hala isal bu durumu yaşayan varmı isali nasıl keseriz acaba Rabbim kimseyi darda birakmssin D