evet o hissi yaşamak bir anne için en zoru. Dualar ediyorum ki kızımda çıkmasın diye. Allah esirgesin.

Çölyak hastasıyım ayaklarıma kara sular inene kadar market aradım dediğiniz gibi ürünler az ve pahalı. Koskoca şehirde Bir adet pastane bulabildim çölyak hastalarını önemseyen ve her ihtiyaçlarını az çok üretmeye çalışan. Bu hastalıkla hatta hastalık demek istemiyorum bu yaşam biçiminde hayatını idame ettirmeye cabalayan insanlara daha duyarlı olunmalı. Bizlerin aklı başında yaşım anlamaya yeterli ama malesef doğduğundan beri çölyak tanısıyla büyüyen bir tanıdığım var. Annesine ağlayarak anne yaş pasta tadı nasıl dediğinde hüngür hüngür ağlamıştım. O zaman benim de başıma geleceğini bilmeden zor olduğunu zaten anlamıştım. Lakin insanın başına gelince iyiden araştırıp içine girince yeterli olmadığını daha bi görmüş oldum.

İnsan kendi yaşamayınca gluten alerjisi nedir çölyak nedir bilmiyormuş, ne kadar bilmediğim şey varmış dememe neden oldu kızımın arkadaşı, hepimizin evde kolaylıkla yaptığı yaş pastayı yiyemiyor, evimize geldiğinde gelin makarna yaptım yanında mayonez ketçapta var diyemiyorum çünkü her marka da yok glutensiz ürünler, bir anne olarak birşeyler ikram edemenin onun yiyemediğini görmenin üzüntüsü yaşayınca hele de doğum günü gelmişken bir doğum günü pastası yapalım diye deli gibi glutensiz markaları araştırırken duvara tosladım. Doğum gününü kutlayacak bir genç kıza ev yapımı doğum günü pastası yapıp yedirmek isterken bir Çölyak hastasının aslında ne kadar çok engele takıldığını fark ettim, neden ev yapımı derseniz çünkü maalesef pastalar çölyak hastaları düşünülerek hazırlanmıyor, tek bir marka var onun da her yerde şubesini bulmak zor ve bir çölyak hastasıysanız eğer yiyeceğiniz pastayı o markaya 3 gün öncesinden sipariş vermeniz gerekiyor ve pasta sadece bir şubesinde üretilip sizin bulunduğunuz yerde şubesi varsa oraya gönderiliyor, bu sebeple internette glutensiz pasta kremaları, un araştırırken çok sınırlı bir alana hapsedildiklerini görünce de üzüldüm. Glutensiz pasta kreması bulamıyorum, bizim yiyebildiğimiz birçok şeyin tadını bile bilmiyorlar, çevrelerinde glutensiz pasta satan yer yoksa evde muhallebili pasta yemek durumunda kalıyorlar ve onlar pastayı pasta kremasıyla yemek nasıl birşeydir bilmek istiyorlar, aslında tam da bu nokta da sizlerden ev yapımı gluten içermeyen bir pasta kreması tarifi isteyecekken meselenin bir pasta kremasından çok daha fazlası olduğunu gördüm, evet bazı markalar çölyak hastalarını düşünerek hareket edip glutensiz ürünler çıkarmış. İstanbul, Ankara gibi şehirlerde dışarı da rahatça yemek yiyebilecekleri yerlerde var ama hem kısıtlı hem yetersiz, sadece Türkiye'de yaklaşık 1 milyon çölyak hastası olduğunu düşünürsek ve ürünleri ülkenin her şehrinde her ilçesinde temin edemediklerini, temin edebildikleri şeylerinde normal ürünlerden daha pahalı olduğunu, bu hastalığa ne kadar duyarsız kaldığımızı anlarız, iş sadece yiyecek ve içeceklerle de bitmiyor, özellikle küçük yaştaki çölyak hastalarının yutma riski olduğundan diş macunlarına bile dikkat edilmesi gerekiyor, bir takım alerjilerin tetiklenmemesi için kişisel bakım ürünlerinden, kozmetik ürünlerine, ev temizlik ürünlerine kadar alışveriş yaparken ürünlerin üstlerindeki uyarıları okuyarak almaları gerekiyor. Bilmediğim böyle sınırlı ürünlere markalara hapsolmak zorunda kalmış nice hastalıklar var, bir anne, bir insan olarak ülkenin tüm büyük firmaları belki sesimi duyar da ömür boyu bu tip hastalıkları yaşamak zorunda kalan insanları düşünerek, herkesin kolayca ulaşabileceği ürünler çıkartırlar diye umut ediyorum ve çıkarttıkları ürünleri tüm hastaların alabileceği uygun fiyatlarda satmalarını, kalıtsal hastalıkları olan herkesin farkındayım, hepimiz farkında olmalıyız.

Bir milyon kişiden biri de benim eşim Evlenmeden önce bana bunu söylediğinde bende de migren var sıkıntı değil demiştim Herşeyi çok güzel yazmışsın canım ablam. 4.5 senedir çölyakla ilgiliyim. Zor evet gerçekten. Çok seçici çok dikkat edilmesi lazım. Ama Allahın bir lütfu bu hastalık ve aslında tüm hastalıklar. Eskiye oranla yine çoğaldı glutensiz ürünler. Yerel marketlerde de var artık. Ama yetmiyor çünkü bilinen bir milyon kişi var. Bilinmeyen daha fazla. Belirtileri çok benzer başka rahatsızlıklara.

Bazı yazılar okudum nette, dediğin gibi bilinen 1 milyonmuş ama daha fazlası olduğu düşünülüyormuş. Çölyak hastası çocukları düşünce daha bir üzüldüm, yetişkin olunca belki canının her çektiğini yemeyi frenleyebiliriz ama küçük bir çocuğa o pastayı yiyemezsin demek veya okulda arkadaşları kantinden birşeyler alıp yerken onun yiyemesi

ulaşabildiğim kadar migren illetinden çeken kişilere ulaşmak istiyorum. kesinlikle.. diyorum nokta. ismi biraz garip olsa da yarattığı mucizeden insanın hiç gözüne gelmiyor. ... sayesinde ilaçsız, botoksuz kurtuldum çok şükür. ... beyden allah kat be kat razı olsun. içeriklerini tam olarak vermiyorlar sanırım şirket sırrı ama gıda takviyesi olduğunu ve migreni tetikleyen yere destek mineral yolladıkları gibi bir takım açıklamalar yapıyorlar. şimdilik instagramdan bulabilirsiniz..., çok geçmiş olsun Son düzenleyen: Moderatör: 13 Aralık 2018 P

https:// Son düzenleyen: Moderatör: 13 Aralık 2018 darlyda

Amin inşallah çözümleri bulunur bu ve nice bunlar gibi bilip bilmedigimiz hastalıkların.

Size katılıyorum, bizler herşeyi rahatça yiyip içebiliyoruz, aldığımız ürünlerin içeriğinde gluten var mı alerjiye sebep olacak maddeler içeriyor mu bakmak zorunda hissetmiyoruz ama çölyak hastaları için ürünlerin içerikleri hayati önem taşıyor, evet bazı markalar glutensiz ürünler çıkarıyor ama hem yetersiz hem de gerçekten aşırı pahalı, en basitinden bizim rahatça 2-3 liraya aldığımız makarna glutensiz üretimi satışa sunulduğunda bir paketi 15-20 lira, imkanı olan alabilir ama her çölyak hastası maddi imkanlara sahip değil. Keşke yetkililer sesinizi duysa ve glutensiz ürünler çoğalsa, fiyatları daha makul seviyelerde olsa, dediğiniz gibi yetişkinler kendini frenliyor ama çocuklar Kızımın arkadaşı küçüklüğünden beri çölyak hastası, bize her geldiğinde ona herşeyi yedirip içirememenin üzüntüsünü yaşıyorum, bir yandan anne babasını düşünüyorum, kızları küçükken pasta istediğinde, canı şekerleme çektiğinde, belki makarna üzerine ketçap dökmek istediğinde, okula gittiğinde arkadaşlarıyla sosis ekmek yiyemediğinde kim bilir ne kadar üzülmüşlerdir. Daha farkındalığımızın oluşmadığı, nasılsa sağlıklıyız diye çok da bilmediğimiz bilgi sahibi olmadığımız nice sağlık sorunları var, çölyak, sma, sspe ve daha birçok hastalık, umarım hepsi için çözüm üretilir ve bu hastalıklarla mücadele eden herkese daha kaliteli bir yaşam olanağı sağlanır.