Hemili anneler merhaba. Ben 27 yaşındayım ve erken doğumla hemihipertrofili bir bebek olarak dünyaya geldim. Vücudumun sol tarafı sağ tarafa göre baştan sona daha hızlı büyüyor. Kemik gelişimimde sorun yok ama yumuşak doku denilen yağ dokularım sol tarafta fazla büyüyor. Bu zamana kadar bunu kabullenerek büyüdüm ancak kilo aldıkça karnımda ve genital bölgemdeki asimetrik görünüm kıyafetlerimden de belli olmaya başladı. Yıllar sonra tekrar araştırdım doğduğumda tedavisi yok demişler bugün var mı diye tekrar araştırdım ama tıp 27 yıldır hala buna çare bulamamış. Yüzümü Kolumu bacağımı memelerimi asimetrik olarak kabullendim ki dikkatli bakmayınca çokta belli olmuyor ancak karnım ve genital bölgem çok belli oluyor. Bu yüzden profesör bir estetik cerraha gittim doktorum çok şaşırdı ama üzerinde baya araştırma yapacak birde karın ve genital bölgem için liposuction yapacak. Beni ancak böyle düzeltecek umarım tekrar devamı olmaz. Kanser riski içinse şunu diyeyim yıllarca kontrol edilmeden büyüdüm bende bir şey yok Allaha çok şükür Allah yavrularınıza da şifa versin inşallah R Rabia

Merhaba yazışmalar çok eski ama bilgiye ihtiyacım var oglum 3 aylik ve bacaklarinda kalinlik farki var hemihipertrofi teşhisi kondu onkoloji takip Edicek çok korkuyorum.. bilgisi olan yardım edebilirmi

Merhaba bebeğiniz doğar doğmaz mı farklıydı yani bacak boyu falan B

Lalikom

Selam arkadaslar hemen konuya girmek istiyorum 4 ayına yaklaşık bir bebeğim var bebeğim 5 kg doğdu çünkü bende gebelik şekeri vardı doğduğundan itibaren bir kolu bir bacagı diğerine göre daha kalındı önce herkes bana kilolu doğdu düzelir dedi sonra sonra dikkatimi çekmesinden dolayı doktora götürdüm bebeğime hemihipertrofi teşhisi koydular yani vücudun bir bölümünün diğer yarısına göre nispeten daha nüyük olması ancak bu fark dikkatli bakılmadıkça anlaşılmıyor ve bu hastalık olan çocuklar Allah korusun bazı kanserlere yatkın oluyorlar bu yüzden neredeyse ergenliğe kadar 3 ayda bir iç batın ultrasonu çekilecek. Doktor bana fark çok önemli değil 1 cm çok çok bir numara büyük ayakkabı giyer dese de içim rahat değil alev alev yanıyo sanki hep ileride ne olur kolu bacagı cok farklı mı olur bilmıyorum zaten evhamlıyım Allahtan gelen başüstüne ama kalbime söz geçiremiyorum başına bu hastalık gelen var mı ya da deneyimli biri olabilecekleri yazacak olan morale çok ihtiyacım var Rabbım hepınızın yavrularını

Merhabalar oğlunuzun şimdiki durumu nasıl acaba S

Merhaba uzuvlarindaki cm ne kadar fark şuan? Bebekliginden bu yana ne kadar büyüdü anormal olan tarafı ve suan kaç yaşında A

Lütfen cevap yazın

Dilara_pamir Yeni

Bana da süreç hakkında bilgi verebilir misiniz lüfen S

Merhabalar çok geçmiş olsun oğlunuzun son durumu nedir acaba S

Konuyu yeni fark ettim ve yazmak istedim. Benim 5,5 yaşında bir oğlum var. 2,5 aylıkken hemihipertrofi teşhisi konuldu ve 3 ayda bir kontrollerini, ultrasonlarını yaptırdık. Sol tarafı sağ tarafına oranla biraz daha hızlı gelişiyor. Ayakkabıyı genelde bir numara büyük alıyorum:) Şükrediyorum her zaman, Hacettepe çocuk onkolojideki çocukları gördükten sonra, üzüntümün gereksiz olduğunu düşünmüşümdür hep. Ama anne yüreği dayanamıyor yine de. Benim oğlum artık yılda bir kontrol edilecek, büyüdü koca adam oldu şükürler olsun, yaşadıklarınızı çok iyi anlıyorum. Dışardan çok dikkatli bakıldığında sol kolunun biraz daha şişko:) olduğu anlaşılıyor. Allah başka dert vermesin. Sormak istediğiniz bir şey olursa yardımcı olmaktan mutluluk duyarım...

Hıc bilgisi olan yok

Merhaba bize de teşhis yeni konuldu bebeğim 3 aylık bizimde vucudun sok tarafı daha büyük ve uzun bacaklarda Da uzunluk farkı var birçok bölüme takibe gittik en son genetiğe gittik Beckwith wiedaman sendromu diye bişey olabilir dendi 8 yaşına kadar her 3 ayda bi kan be ultrason rutin takip yapılacak bacaklarındaki boy farlı için büyükçe boy uzatma ya sa fizik tedavi olabilir dediler A Arzum

Merhabalar öncelikle çok geçmiş olsun çocuğunuzun şimdiki durumu nasıl acaba bizde de böyle bir sorun var ama daha küçük olduğu için ileride ne olur endişe içerisindeyiz S

Canım umarım görürsün mesajımı bana numaranızı yazarsanız özelden en azından şimdiye kadar ki süreç hakkında cevap verebilirim. Korkulacak birşey Yok başta bende çok ama çok üzgündüm

Oncellikle geç bir cevap olacak ama kusura bakmayın benim oglumda benim fark etmemle hemihipertorfi tehşisi konuldu. kan tahlilleri idrar batın ultrason göz ve fiziki kontrolleri temiz çıktı sağ kolda 1 cm lik fark var ancak çok dikkatli bakarsanız anlaşılıyor. aylık takiplerimiz yapılacak 4 ayda 1 batın ultrasyon ve idrar bunun dışında onkoloji takip ediyor bizi suan için bir sıkıntı yok rabbime şükür insallahta olmaz prof. sordum ayrıca oğlum büyüdükçe kolu da buyurmu diye büyümez dedi. Ama anne yüreği bazen koluna bakıp gözyaşı dönüyorum rabbim beterinden korusun evlatlarimizi B

Arkadaşlar yazışmalar çok eski ancak birtek bu forumda bana destek olabilir siniz diye düşünüyorum. oğlum şuan 8 aylık 2 ay önce ayağının üstünde birden farkettim bir ödem. önce burkulmuş incinmiş dedi dr, sonraki hekim diğer hafta bişey sokmuş ondan dedi. ancak bu ödem hiç inmedi. bir buçuk ay sürdü sonra bizide endişelendirecek bir süreç başladı. hemahipertrofi ilk kez duyduğumuz bir şey Rabbim beterinden saklasın. Göz batın usg kan hepsini yaptırdık temiz çok şükür. genetik şubatta kan alıcak randevu o zaman. ayak üstü ödeminin usg sinde herhangi bir kitle yok kalınlaşmış yağ dokusu yazıyordu. internetten okuyorum gittiğim tanıdığım bütün drlara soruyorum ancak yüreğimi ferahlatacak bir netice alamadım. bu sürdçte bu durumu yaşamış yada yaşayan anneşerle konuşmak iyi gelecektir diye düşündüm. hamgi hekime nereye götürdünüz kimden fayda görebiliriz nedir bana yardımcı olabilir misiniz ALlah rızası için. tel numarası verebilirim

Çünkü bunun teşhisini koyamiyorlar ve ne gibi durumların olabileceğini bilmiyorlar. Malesef. . D

Selam canım benim oğlum şu an 24 aylık rutin 3 4 ay da 1 iç batın usg çektiriyorum elhamdülillah şimdiye kadar birşey çıkmadı hatta pazartesi yine gideceğim kol ve bacaktaki farkta 1 cm ama zaman geçtikçe göz alışıyor önceleri kahroluyordum şimdi hiç gözüm de bile değil neleri neleri var bizim derdimiz hiçbirşeyi değil Çok geçmiş

Merhaba. Şuan çocuğunuzun durumu nedir hala 1 cm mi fark? R Rabia

Merhaba, Benim oğluma da 5 yaşında teşhis konuldu. 1 cm. el, ayak, bacak çevresi farkı var. Başka bir sıkıntı çıkmadı şükür. 3 ayda bir ayrıntılı USG çekiliyor. Diş etinde bir şişlik fark ettim. Umarım onunla ilgili değildir. Hepinize geçmiş olsun. Bu vücudun sağ ve sol yarısındaki farklar için çocuk ıonkoloğuna gidilmesi gerekiyor. Çok az rastlanır bir durum. ÇOCUK ONKOLOGLARI biliyor. sadece. 26 vakanın 16 sında tümöre rastlanmış, düzenli takip gerektiren 11. kromozomla ilgili genetik bir bozukluk...(( sebebini bulmak çok zor, içilen ilaç, vitamin bile sebep olabilirmiş.

Çocuk onkoloğuna götürmelisiniz. Malesef tecrübe ettik bizde. Ankarada Gazi hastanesnde bu konuda çok iyi bir profedöre denk geldik. Düzenli kontrole devam çok şükür bizdede başka bir sorun çıkmadı. Lalikom

Merhaba oğluma hemihipertrofi teşhisi konuldu bilgiye ihtiyacım var yardımcı olabilir misiniz S

Bu hastalığın tedavisi yok maalesef benim kızım şu anda 18 yaşında. bacağındaki kısalığı farkettiğimde 1 aylıktı fakat teşhis konulduğunda 9 yaşındaydı ve yine de bana onkolojik inceleme gerektiği söylenmedi. Ben kendi araştırmalarımla öğrenip inceleme yaptırdım hamdolsun o manada sadece kalp kapakçığında küçük bir sorun çıktı hastalıktan kaynaklı ama ciddi bir sıkıntı yok. Bacağındaki kısalık doğduğunda 1 cm idi Büyümesiyle birlikte 2,5 cm oldu. şu anda gelişimi durdu ve ayakkabısının içinde tabanlık var. bacak uzatma ameliyatı olabilir fakat 5 cm'den az olan kısalıklarda 18 yaşını geçtikten sonra oluyor ve kendisinin kararına bırakıyorlar, kolu için ise yapılacak birşey yok. Vücudu tam ortadan bölünmüş gibi sol tarafı daha İnce ve kısa yani çenesi, elmacık kemiği, kürek kemiği, kalçası falan ama biz hastalıkla barışığız. hamdolsun hafif seyretti hastalık ve pek belli olmuyor. Moralinizi bozmayın hafif seyrettiği taktirde hiç hayatını etkileyecek bir durum yok. Rabbim beterinden korusun... K

Merhabalar umarım görebilirsiniz mesajımı çocuğunuzun şimdiki durumu nasıl acaba bizde de böyle bi sorun var aynı durumu yaşayan ailelerle konuşmak istiyorum çok endişeliyiz S

Arkadaslar 5 aylik bebegi var akrabamin oglu da sol bacagi sag bacagna gore 2 cm fark var ortopedi cildiye damar cerrahi pediatriye gitti ama kimse bilemedi bugunde norolojiye gitti emar ve genetik polikligine sevkettiler inşaallah kotu bsey olmaz bu hastalik ömür boyumu gidiyor duzelme ihtimali yok mu duzelen varmı bizede yazin cok moralimiz bozuk; ( allah sifa versin.

Merhaba; Benim oğlum şuan 11 yaşında hemihipertrofi tanısı var. Söylediğiniz gibi 4.5 kg doğum ağırlığı ve gebelik şekerim vardı. 3 ay aralıklarla ultrason görüntüsü çektirdik. Fark ene doğru bizde gitmedi boyu uzayıp vücudu şekillendikçe daha orantılı oldu. Fakat bacak boy farkı şuan 3,5 cm aksamayı engellemek için epifizyodez ameliyatı olması gerekiyor. Bu konuda tecrübe yaşamış birilerine ulaşmak benimde amacım ama nadir görülen bir durum olduğundan çok araştırma bulunamıyor. Yine de çok şükür hayatını kötü yönde engelleyecek bir durum değil. Güçlü ve evladınıza karşı bilinçli olmanız gerekli. Soracağı her soruya ağlamadan net ve soğukkanlılıkla cevap verirseniz bu durumu onunda kabullenmesi daha kolay oluyor. En azından psikolojik destek sizden olur. Benim elimde de hala net bir tedavi yok hep soru işaretleriyle bu yaşa geldik. En azından biz sizden çok öndeyiz sormak istediğiniz sorular varsa seve seve faydalı olmak isterim. Hepimize geçmiş olsun. Tez zamanda dermanı bulunur inşallah... Rabbim evlatlarımızla sınamasın..

Merhabalar çocuğunuzun bacaklarında uzunluk farkı var mıydı . push ; S

Benim oğlumu neden onkoloğa göndermediler şaşırdım açıkçası . push ; Lalikom