Berenel merhaba öncelikle geçmiş olsun şuan kızının durumu nasıl merak ettim benim de bir oğlum var aynı tanıyı aldı fikir alışverişi yapmak istiyorum S

merhaba arkadaşlar benim oğlumda da vucut gevşekliği tanısı kondu. başını tutmakta zorlanıyor çok çabuk yoruluyor. kendi başına oturamıyor. bebeklikte yapılan adımlama hareketlerinin hiç birini yapmadı yapmıyor. sotos send diye genetik bir hastalıktan şüphelenildi şimdi o araştırılıyor. gelişimine göre 4 ay geriden geldiği söylendi. sizin yaşadığınız sıkıntılar neler?

anladım... bu konuda herhangi bir bilgim yok o yüzden sana sorma gereği duydum... geçmiş olsun canım... Z

Tekrar merhabalar... Çok ama çok geç bir cevap olacak, kusura bakmayın. Ben size yazdığım o satırlardan sonra buraya hiç uğramadım. Bu gece tesadüfen aklıma geldi, bir bakayım derken, kimbilir ne zaman yazılmış cevabınızı gördüm. Geçen bu zaman içinde oğlum bademcik ve geniz eti ameliyatı geçirdi. Bunu özellikle belirtmek istedim çünkü sizin kızınız da herhangi bir ameliyat geçirmek zorunda kalırsa, durumunu mutlaka doktoruna ve özellikle narkoz uzmanına söylemeniz gerekiyor. Bazı değerler var, bağ dokusuyla ilgili, onlara bakmaları gerekiyor. Ona göre ameliyata alıyorlar. Geçen mesajda belirtmemişim; o tarihte oğlum ilköğretim ana sınıfı öğrencisiydi. Bu eğitim yılında ilkokul 1'e başladı. Geçen seneki o paytak çocukta büyük ilerleme var. Elbette yaşıtları gibi değil ama, misal bacak kasları bayağı sertleşti. Elleri de artık kalem tutarken ağrımıyor. Yalnız, ana okulu-ana sınıfı dönemleri geldiğinde, öğretmenleriyle mutlaka konuşun ve durumunu anlatın. Bütün çocukların "yapabileceği" şeyleri bizim çocuklarımız ya yapamıyor ya da zor yapıyor. Bu ön görüşme, onun tembel, isteksiz vb algılanmasına izin vermeyecektir. Hatta son derece anlayışlı ana sınıfı öğretmenimiz sayesinde, oğlumun sınıf içi etkinliklerde hiç bir zaman mağdur olmadığını da gördüm. Eklemlerin önemine değinmiştim ya... Misal ana sınıfındayken folklör dersleri alması gündeme geldi, şiddetle karşı çıktım. Sonra farkettim ki bunlar minik insanlar. Yani öyle Antep, Tekirdağ, Karadeniz gibi hareketli oyunları zaten beceremezler. Sonra izin verdim katılmasına ve sene sonu gösterisinde oğlumu fiyakalı bir efe olarak izlemenin gururunu yaşadık ailece. Kızınızla anlayacağı şekilde sık sık konuşun. Çocuklar birbirlerine karşı çok acımasız olabiliyor. Misal, babaannesinin yazlığına götürdüm geçtiğimiz yaz ve çocuklar oğlumun koşamayacağını farkettikleri için, sık sık kovalamaca, yakalamaca gibi oyunları tercih etmişler. Ya da bisikletle gezinmek yerine yarış yapmayı tercih etmişler. Aynı gün içinde sırf o yarışa katılacağım diye arka arkaya üç kez bisikletten düştü, birinde bisikletin pedalı göğsünü bereledi. Gözyaşlarına karşı soğuk kanlı olun. Bu arada... Böyle bağ dokusu gevşekliği olan çocuklar için en ideal spor yüzme. Çünkü suyun kaldırma kuvveti sayesinde, tüm eklemlerine binen yük iyiden iyiye azalıyor. Olimpiyatlarda rekor üstüne rekor kıran Michael Phelps'in de bağ dokularının gevşek olduğunu hatırlatırım. Bir diğer örnek de ünlü besteci Paganini... Paganini'nin besteleyip çaldığı pek çok keman parçası bugün bile çalınamıyor çünkü kimse parmaklarını en pes notadan en tiz notaya, onun kadar açamıyor! Gördüğünüz gibi, şu an için dezavantaj gibi görünen her ne varsa avantaja çevirmek sizin elinizde. Siz yine şanslısınız çünkü çocuğunuz kız. Küçük hanımlar biraz daha akıllı uslu olur. Ama inanın, benimki geçen yıl ana okulunda hemen her hafta illa ki bir kavgadan pataklanmış olarak çıkmanın ezikliğiyle eve geldi. Kendisine saldıranlara karşı koyamıyor çünkü kolları, bacakları o çocuklar kadar güçlü değil. Çare? Kendine acımasına izin vermeyin. Sık sık ve uzun uzun anlatın. Zaten bir süre sonra kendilerine hakim olmayı da öğreniyorlar ve "dayak yiyecekleri" kavgalardan uzak duruyorlar. Öğretmenlerini de bu konuda uyarın ki kavganın şiddet dozu arttığında ayırsınlar. Allah korusun, öylesine oyun oynarken, başına daha kötü şeyler gelmesin. Tahminim o ki, küçük kızınız artık ilk amatör adımlarını atıyordur. Peki ayaklarına baktırıyor musunuz? Bizim çocuklarımız öyle mağazadan satın alınan ayakkabıları giyemiyor, giymemeli. Ayak bileklerini destekleyen, özel yapım ortopedik botlar giymek zorundalar. Dahası, hayatları boyu böyle botlar giyecekleri söylendi bize. Zaten yürüyüşündeki fark hemen göze çarpacak. Daha az yorulacak örneğin. Kalbini de kontrol ettirin. Çünkü gerçekten kapasitelerini zorluyorlar. Sık sık hastalanma çağına girmiş. Hangi hastalığı için doktora giderseniz gidin, özel durumunu mutlaka belirtin. En azından doktor ilaçlarını ona göre verecektir. Şimdilik aklıma gelenler bunlar. Buraya daha sık bakacağım ve cevabınızı da bekleyeceğim. Saygılar, sevgiler... E evra_ni

geçmişolsun canım benim drunuz ne diyor bu konuda? elif445

Arkadaşlar konu içerik itibari ile Gebelik > Hamilelerden Haberler: Soru ve Sorunlar taşınmıştır. E evra_ni

kızlar çok geçmiş olsun bişey soracam peki bu nasıl anlaşılıyo sadecebasmamaklamı yoksa oturamıyolarmıda daha geniş açıklrmısınız benimki oturuyoda basmıyo hemen çömeliyo 6,5aylık

Merhaba, öncelikle vermiş oldugun bilgiler için cok teşekkürler, benim kızımda 2,5 yasında uzun bir ugrastan sonra bag dokusu gevsekliği tanısı konuldu,1,5 yasında emeklemeye,26 aylıkkende yurumeye basladı ancak cok dengeli değil. cok sık dusuyor. Ben sizden hangi doktorlara gittiginizii teshisin nasıl konuldugunu ogrenmek istiyorum, Bizim teshisimiz esnasında herhangi bir tahlil yapılmadı, tabi bu asamaya gelene kadar cok sayıda tahlil mr vb yapıldı ama bu teshisin dayandırıldıgı bir test sonucumuz yok. Sizlerde boyle bir tahlil yapıldı mı. Fizik tedaviye devam ediyor musunuz? Yaptırdıgınız özel kontroller var mı. Bilgi verebilirseniz cok sevinirim S

nöroloji doktorumuz farketti eğer düzenli çocuk doktoruna gidiyorsanız oda farkeder ama siz yinede hatırlatın çünkü internette bu konuda araştırma yaparken bir bayanla tanıştım çocuğu 13 aylıktı ve oturamıyordu doktoru birşey söylememiş ama yinede ben tedavi yöntemlerini anlattım tekrar hastaneye götürdü ordan buldular eğer bebeğiniz yere basamıyorsa ve oturamıyorsa bağ dokusu gevşekliği olabilir benim kızım 13 aylık kendi başına yere basamıyor uzun süre duramıyor ço geç oturmaya başladı E evra_ni

canım çok geçmiş olsun ALLAH ŞİFALAR VERSİN. BU RAHATSIZLIĞIN NASIL TESPİTEDİLİYOR YANİ NASIL ORTAYA ÇIKIYOR... 1

Benim oğlumda bağ dokusu gevşekliği var. Bundan 6 yıl önce yaşadıklarımın aynını sizden duymak ilginç geldiği için ve sırf size bildiklerimi aktarabilmek için bunları yazıyorum. Oğlum da aynen sizin çocuğunuz gibi son derece geç ve ağır gelişti. İlk acemi adımlarını attığında 1,5 yaşındaydı. Bu bir hastalık değil, tedavi için çare arayışına girip kendinizi daha fazla üzmenizin anlamı yok. Bu, bir insanın saç ve göz rengi gibi bir şey. Bizim çocuklarımızın yapısı böyle... Çocuğunuzu büyütürken sizi bekleyen bazı güçlükler yaşayacaksınız. Öncelikle iki ayağı üzerinde zor duracak. Düz yolda yürürken biri koluna çarptığı için düşebilecek. Bunu 3,5 yaş civarında dengeleyebilecek. Öncesinde gözünüz ve eliniz hep üzerinde olmalı. Aynı şekilde yaraları da diğer çocuklara göre biraz daha ağır kapanacak. Gözleri kayabilir, elleri güçsüz olabilir. Boya kalemini tutarken bile ağrı çekebilir. Bunlar özellikle okulda başarısını etkileyeceği için, ona elinde sıkıp şekil verebileceği tür oyuncaklar alın. Oyun hamuru şart değil, kendi yoğurduğunuz hamur toplarını da verebilirsiniz. Vücudundaki hiç bir eklemi zorlamasına izin vermeyin. Gerekirse hoplayıp zıplamasını sınırlayın. Bu hareketler, eklemlerine aşırı yük bindirmekten başka bir işe yaramıyor. Çok yemeye de zorlamayın. Tamam, az da yedirmeyin ama nitelikli gıdaları seçin. Pakette hazır çorba yerine mercimek çorbası gibi, gazoz, kutu meyve suyu yerine ayran ve meyveli sütler gibi doğal ve mümkünse evde taze hazırlanan gıdaları seçin. Her fırsatta ayak tabanlarından ön kol kemiklerinin bulunduğu bölgeye kadar bol bol masaj yapın. Sırtını, omuzlarını ihmal etmeyin. Geç ayağa kalkacağı için kabızlık çekebilir, sırt üstü yatırın ve ayak bileklerinden tutup yattığı yerde koşuyormuş gibi bacaklarını ileri geri hareket ettirin. Diğer annelerin çocuklarına bakıp hüzünlenmeyin, bu çok büyük hata olur. Şunu unutmayın: Bu bir piyangoydu ve size vurdu... Çocuğunuzla bu kadar ilgilendikten sonra, onun fena halde size "yapıştığını" göreceksiniz. Bir sevgi yumağı olmak iyi bir şey ama aşırıya kaçmayın. Kendi yapabileceklerini öğrenmesine fırsat tanıyın. Kırsın, döksün, elinden düşürsün ama öğrensin. Kendi ayakları üzerinde durması gerektiğini de bilsin. Onu sakın "anne bağımlısı" yapmayın, aciz bir birey yetiştirirsiniz ve ileride mutsuz olmasına zemin hazırlarsınız. Ve bir gözlemimi de paylaşmak isterim: Bu çocuklar hayata uzun süre seyirci kaldıkları için daha anlayışlı ve akıllı oluyorlar! Diğerleri elini kesip, parmağını yakarken, bunlar zaten ne yaparsa başına bunlar gelecek, "görerek" öğrenmiş oluyorlar. Bağ dokusu vücudun her köşesinde, her santimetre karesinde var. Ve bu geçici bir şey değil. O yüzden zamanı geldiğinde çocuğunuzu bununla yaşaması yolunda da yüreklendirin. Onunla bol bol konuşmayı da unutmayın. Hatta buna şimdiden başlayın. Çocuğunuz "Engelli" ya da "özürlü" değil, sadece farklı. Buna göre davranmayı unutmayın. Buna, evin eşyalarının yerini değiştirmek de dahil. Sivri köşeli tüm sehpalar bizim evde bir köşeye atılmıştı misal. Yemek takımlarımızı yuvarlak uçlu olanlarla değiştirdik, hala bile "o nasıl, nereden, hangi sebeple zarar görebilir" diye düşünerek gözümüz etrafta fır döner. Tıbbi açıdan gerekli bazı testleri de yaptırın elbette. En azından Ehlers-Danlos olup olmadığını mutlaka öğrenin. Sevgiyle kalın... E evra_ni

canım cevap verdiğin için teşekkür ederim ayrıca geçmiş olsun, bende kızım doğduğundan beri doktorlardan çıkmadım yaptırmadığımız tahlil mr kalmadı bu yüzden seni anlarım inşallah bu kadarla kalır Allah beterinden korur. Benim kızım 27 aylık 3 haftadır desteksiz yürüyor ama kısa süreli, bir yere çarptığında düşüyor çocukların peşinden koşuyor onlarla oynamak istiyor bende onun peşinden koşuyorum en ufak itmede veya deymede düşüyor ama bunada çok şükür hiç yürümüyecek sandım şimdi kısada olsa desteksiz yürüyor ellerini iyi kullanıyor kalemle rahatça yazı yazabiliyor boya yapabiliyor elimi sıkıyor kızım 1 aydır fiziğe gidiyor kardeşim götürüyor dediğine göre pek birşey yaptırmıyorlarmış zaten bu aşamadan sonra kendi yürümesi onun fizik hareketi gönderip göndermemekte kararsız kaldım. Şimdi onun peşinde sürekli ona zarar gelmesin diye koşuyorum çocuklar acımasız diye yazmışsın doğru ama büyükler daha acımasız bunu hissedebiliyorum sanki kızım özürlüymüş gibi bakıyorlar veya peşinden gidiyorum diye bana tuhaf tuhaf bakıyorlar anlatıyorum zaten görüyorlar en ufak değmede yere düşüyor mecburen peşinde dolanıyorum yoksa bende rahatça oturup uzaktan izlemek isterdim neyse canım tekrar geçmiş olsun minik efemi benim için öp allah beterinden saklasın xxh. ydxx canım kızım

Canım yeni gördüm senin bebeğin daha çok ufak zaten düzenli doktora gidiyorsanız anlar bebeğin oturması önemli diğerlerinin erken yada geç olması önemli değil eğer oturuyorsa yeter zaten doktorun farkederdi terslik olsaydı şunu söyleyim benim kızım 6 aylıkken oturamıyordu bi tarafa yığılıp kalıyordu çok şükür biz atlattık sayılır şimdi 3 yaşında yürüyebiliyor . push ; M

çok geçmiş olsun kızlar. allah beterinden korusun. zeko1967 çok güzel anlatmış. önemli olan soğuk kanlı olabilmek sanırım.

geçmiş olsun Rabbim acil şifalar versin bunu nasıl farketiniz ayakda durmak için daha küçük kızım ama bu konuda biz yeni anneleride bilgilendirirseniz sevinirim tekrardan geçmiş olsun E evra_ni

cevap verdiğin için teşekkür ederim aylardır bu hastalığı geçirmiş çocuk annesi aradım beni nasıl mutlu ettin anlatamam yazdıkların çok güzel ve çok doğru kızıma 7 aylıkken bu tanı konuldu fizik tedaviye 2 kere götürdüm 1 yaşına kadar hareketleri çok güzel yaptı ve 15 aylıkken ben işe başladığım için bakıcımız hareketleri yaptıramamış sonra kendisi emeklemeye ve sıralamaya başladı şimdi 20 aylık emekliyor sıralıyor kanepeye çıkabiliyor bunları kendisi yaptı ne zaman yürür bilmiyorum senin oğlun bunları yaptığında ne zaman yürümüştü bana bi fikir verebilirmisin ama inan mesaj yazdığına çok sevindim internette çok aradım sadece 2 arkadaşı buldum onlarınkide daha çok yeni senin bu yazdığın mesajı onlarada göndercem gerçekten çok güzel yazmışsın ayrıca sürekli doktor kontrollerimiz var göz doktoro nöroloji kardiyolog ortopedi... ama fizik tedaviye gönderemiyorum çünkü götürdügüm doktorum muayahanesi kapattı hacettepeye götürdüm stajyer çocuklar baktı bizim yapacağımız birşey yok sizin kızınız yürümeye başlamış sadece vücutta eğrilik olmasın diye birkaç hareket gösterdiler okadar sonra hocayla konuştum benim gönderdiğim hocanın ismini verdim iyi bari ayda birkere getirin bakalım dedi yani biraz ricayla oldu beni zorlu günler bekliyor biliyorum ama çok şükür allah beterinden korusun hem dediğin gibi bu çocuklar daha zeki oluyorlar kendinize iyi bakın Z

:çok üzgünüm: herhalde kimsenin bu konuda bir bilgisi yok E evra_ni