Çok ağır hanfendi ne cektigimizi biz biliyoruz 1 yaşından beri yegenimin kolları sürekli delik deşik ediliyo, yeni yeni bu tanı kondu cikolata vs hiç bişey yiyemiyo sekeri düşecek diye surekli seker aletiyle geziyo koşup oynayıp yuruyemiyo üstün körü yaptgnz arastrmayla gelmeyin bana bizzat yasiyoruz daha neler var tedaviside yok umarım yasamazsiniz

Derdinizi bilemem allah yardımcınız olsun ama formun kuralları var

Nadir bir hastalık olduğu için tedavi gelistirmiyorlar, farkindalik yaratmak istiyoruz, sesimizi duyararak tedavisi bulunsun istiyoruz

Çok geçmiş olsun, inşallah en kısa süre de hastalık kontrol altına alınır.

20 bin de 1 çocukta görülüyor bununla yaşamak çok. zor inanin her an tetikteyiz

Nadir hastalık diyince tedavisi mümkün olmayan korkunç bir hastalık bekledim bir an korktum geçmiş olsun. Benimde ömrüm boyunca uymam gereken bir diet var sıkıntı çekmeden yaşayabilmek için. İlk yıllarda çok zor oluyor ama alışıp düzeni kurunca baş edebiliyorsunuz.

Arkadaşlar nette yazdığı gibi değil herkeste aynı seyretmiyo ayrıca 20 binde 1 çocukta goruluyo nadir değilmi neden azimsyorsunuz, yasamadan bilemezsiniz KudrAlobar Ayak

Hastaligin tam ne oldugunu belirtseydin iyi olurdu. Online biraz arastirdim ve iyikine çok agir birsey degilmis. Seker alerjisi gibi birsey. Yani evet ömür boyu sekerden uzak bir diyet yapmasi lazim.

Geçmiş olsun, allah şifa versin. Ama twitterdan destek toplamanızın amacını anlayamadım. Bir ilacı var devlet mi ödemiyor, tedavisi var yapmıyorlar mı? Nedir yani?

Konu yanlış yerde Mune