fmf hastalığı nedir tam olarak ilk defa duyuyorum

Geçmiş olsun canim Ben de 30 haftaliğim su an. Ben gunde 2 kez içiyorum ilaci ama bir kac kez kacirssm ya da gunde bir alsam fmf kapida gibi hissediyorum vallahi. ufak tefek ağrilarim atak diyemesem de rahatsizlik hissim oluyor. Ne yapilir bilmiyorum ilaci dikkatli almak lazim. E

Çok şükür biraz rahatladım canım sağol. Ilaci bir süre almamıştım ondan dolayı atak yaşadım şimdi yeniden düzenli bir şekilde devam ediyorum Amelie

Merhaba arkadaslar bende yaklasık 2 senedir bu ilacı kullanıyorum ve FMF oldugumu ögrendim. allah hepimizin yardımcısı olsun dün aksam yine cok ciddi bi atak gecirdim tekrar arastırayım derken bizim sitedede böyle bi alan acıldıgını farkettim yazdıklarınızı okudum biraz içim rahatladı doğum konusunda daha bekarım 2012 de evlenicem nasipse hakkımızda hayırlısı G

canım çok yakın arkadaşımın 3 çocuğu var... ve fmf hastası olduğunu yeni öğrendi... turp gibi üç oğlu var... onunda m694v geninde mutasyon varmış... bir ara çok araştırdım... çocuklarınıda sırayla gen testine götürecek... onun atakları genelde iltahabik ataklarla ortaya çıkıyordu.. iltahaba yönelik tedavi yapılıyodu sonra tekrar.. eklem ağrısı ateş karın ağrısı... sürekli dra gidiyordu.. ama hamilelikleri çok ii geçmişti.. hiç bir ilaç kullanmadı çünkü daha yeni öğrendi... allah şifa v ersin... M

Arkadaşlar bide bende ataklarda sonuç normal çıkıyor. Sizce fmf olsam bile ilaç verirler mi Amelie

selam bende fmf hastasıyım ama infertılıte tedavisi görüyorum 7 ay oldu atak geçirmeyeli çok şükür ama yumurtalıklarımı etkilediği için 1 ay ara vermeyi düşünüyorıum daha detaylı bilgi verirseniz çok sevinirm. . push ; B

slmmm.. ben de 24 yaşındayım ve 9 yaşından bu zamana kadar fmf ile ugrasıyorumm..11 aylık evliyim 5 ay önce bebeğimin kalp atışları durdu karnımda ve kürtaj olmak zorunda kaldımm.. doktorum ilacımı kullanmamı tavsiye etmedi ve hamileliğim boyunca atak gecirmeyeceğimi söyledi emin olmak için 3 dr a gittim sadece bir tanesi kullanmamı önerdi ama 9 haftalık hamileliğimde üst üste ataklar yaşadım ilacı kullanmadıgımdan.. şimdi tekrar bebek istiyorum ama ilacı kullanıp kullanmamakta çok kararsızım kullanmadıgımda da çok acı çekiyorum ne yapacam bilmiyorum bu ay 4 kere üst üste atak gecirdim şimdi kendimi devamlı dinlendiriyorum.. umarım ALLAH hepimizin yardımcısı olurr.. K

Aylardır çektiğim aci belkide fmf hastalığından olabilir. Dün gen testi verdik. Safra kesesi taşından sandığım sancılar ya fmf yada daha kötü olan bagirsak hastaligi olabilir. Ben 20 yaşındayım.15 yaşından beri çocuğum olmayacağını biliyordum. Lütfen fmfliyim çocuk olur mu demeyin. Ben bile bile dua ettim. Sevmek bile istemedim. 020 günün sonunda ne ile karsilacagimi bile bilmiyorum. Babam icin dua ettim olmek bile istedim 2 ay gecem gündüzün yok. Halinize N olur sukredin. Benden daha kötü olamazsınız. Hepiniz benden buyuksunuz. Eğer kuvvetli olursanız herşey geçer. Allah yardımcınız olsun NYLN

canım şuan ne durumdasın testleri yaptırdınmı bilmiyorum ama ben bugün kadın doğum doktoruna gittim bana ilacı içebilirsin dedi sonra üniversitede başka bi doktora yönlerdirdi oda çok iyi bir doktormuş iç ilacını dedi sonra behcet hastalığımı takip eden profesöre gittim sordum ben kullanmanı istemiyorum risk alamam sen bilirsin dedi. kafam allak bullak oldu biri iç diğeri içme diyor napıcam bilmiyorum. bu nasıl iş anlamadım doktorlar bile ayrı fikirlerde napıcam ben şimdi CADIARZU bu arada kategorisi c dedi doktor.

Merhaba ben izmir deyim. Doktorum fmf oldugun icin zorunlu sezeryan olmalisin diye bisi demedi. Kolaylikla kurtulsun kuzenin insallah. Ilacini içmiyor mu? serme

Inşallah umudumu kaybetmiyorum. Ama çok zorlanıyorum. Fmf olmayi da istiyorum. Bagirsak dahz zor. Insan hastalık için dua eder mi ben ediyorum malesef G

gene en iyisini doktorlar bilir tabiki ama idare edebiliyorsan ilaçsız idare etmeye çalış bence. Çünkü hamileyken bir doktorun en ufak teredüttlü konuşması alt üst edebiliyor bütün dünyanı. Aftlar için ben kenacort kullanıyorum. bide bebekler diş çıkartırken kullandıkları br jel varya mor kutulu. onu sürüyorum. Bacaklarımdaki morarmaları kendi haline bıraktım :) acısı oluyo bazen ama dayanılmaz değil. Öyle böyle kullanmamaya çalışıyorum. Önceki

ayyyy geçmiş olsun kızlar ya inşallah sorunlar yaşamadan bebekler getirirsiniz hayırlısıyla U

merhaba kızlar bende 18 yaşımda başladı bu kramplar uzun süre yanlış tedavi ve ilaçlar kullanmışım taaaa ki düne kadar dün kan testi sonucumu aldım fmf olduğum ortaya çıktı kolsin ilacı kullanmaya bugünden itibaren başladım koskoca 12 yıl bu ağrılarımla neler çektimm ve de çekeceğim 6 yıldır da bebek özlemi çekmekteyim geçen ay ilk tüp bebek tedavim oldu negatif Rabbim inşallah hepimize çok bekletmeden nasip eder ataklarımız hafiflesin her zaman inşallah Y

Ben hiç test yaptırmadığım için bilmiyorum malesef G

arkadaşlar herkese merhaba bende fmf hastasıyım ve tanı konulana dek birsürü eziyet çektim 2 yıldır evliyim çoçuğum olmuyor benim aldığım bilgilere göre kolsişin kullanan hastalar hamile kalamıyormuş hamile kalabilmek için 2 yıl kadar ilaç kullanımına ara verilmeliymiş bunu hem int okudum hemde jinekoloji doktoruma sordum oda doğru olduğunu söledi aranızda bunu duyan başka biri vamı?gerçi ben bunu evlenmeden önce duyduğum için 1 yıldır ilaç kullanmıyorum atak geçirmedim ama doğrumu yapıyorum bilemedim bilginiz varsa paylaşırmısınız N

ii temennileriniz için teşekkürler...

Merhaba Fmf olup colchicum kullanan herkese gecmis olsun Allah saglikli hayirli evlat versin. 5 haftalikgebeyim 2 hafta once ogrendim ve 2 haftadir ilacimi aksatarak iciyorum. Ne yapsam bilemedim. Ne önerirsiniz? NYLN

canım geçmişolsun bende 4 yıldır behcet hastasıyım ve 20 aydır evliyim ama benim evlendikten sonra genital bölgemde yara çıkmadı zaten yaranın cinsel ilişkiyle alakası yok ama yara olduğunda ilişki sırasında acı olabilir. ilaçlarını düzenli kullanmanı tavsiye ederim ayrıca evlendiğinde ilaç kullandığın sürece güvenilir bir korunma yöntemi seç mutlaka... B

Kızlar merhaba benim kuzenimde fmf hastası 22 haftaliktan beri 5 günde bi atak geçiriyor oda aciller de şimdi doğum yapacak nerede yapacağını bilmiyor sizlerin Dr ları ne diyor kapsamlı bi hastane lazım mis ve sezeryan zorunlu atak her an gelebilirmis Amelie

merhaba, bende, kız kardeşimde ve erkek kardeşimde var FMF. Kız kardeşim hamileliği süresince kolşisini kullandı doktoru izin verdi ama ona rağmen atakları oldu hatta düşük tehlikesi bile geçirdi ama çok şükür sapa sağlan erkek bebeği oldu çok şükür. Erkek kardeşimde kullanıyor kolşisin onunda bebeği oldu kısırlık söz konusu olmadı şükürler olsun. Bende kullanıyorum kolşisin 34 yaşındayım benim 7 yıldır bebeğim olmuyor çok uzun süre bilinemedi hastalık çocukluk dönemim ve ilerki yaşlarım hep ataklarla geçti sonra teşhis konuldu kolşisin kullanmaya başladım. şimdide bebek için uğraşıyoruz FMF bağlamak istemiyorum bebeğimin olmamasını ama yinede düşünmeden edemiyorum çok zor bir hastalık. Allah hepimizin yardımcısı olsun arkadaşlar... jisé

evet canım var. ataklar ı düşünmek bile istemiyorum. ama şükretmek lazım teşhis ve ilaç için. ben çok küçükken hastalandım ama teşhis 10 yıl kadar gecikti. şu andada dr um bebek için rahim flmi şart tüplerinde ataklardan dolayı yapışma olabilir bakmamız lazım dedi. sevindim haberar insanlar da var demek. allah şifa versin hepimize. U

Canım bildiğim kadarıyla bebeğe hasta olarak doğması için hem anne hem de babada hastalık olması gerekiyor. Benim eşimin anne ve babasında görünürde hastalık yok, hatta akdenizli bile değil sülalesi. Ama taşıyıcılar herhalde. bebek

merhaba canım bende aynı senin gibi cok ugrastım cok kosturdum kimse bulamadı en son özel bi doktora gittim dna da cıktı fmf hastası oldugum ataklar geldimi inanılmaz agrılar cekiyordum bunu sende cok iyi bilirsin.. kolsin hayatımı kurtardı onu hiç aksatmadan hergün iç atakların ortadan kalktıgını görüceksin gelelim bebek konusuna bende 27 yasındayım evleneli 1 sene olcak haziranda 6 aydır bebek düşünüyoruz korunmayı bıraktım doktora sordum bebek olmasını engellermi die hastalıgım hiç bir sorun olmaz sadece esinde tasıyıcı olursa sıkıntı olur dedi seninde esinde bu rahatsızlıktan yoksa bi sorun olcagını sanmıyorum sen içini ferah tut ve stres yapma herseyin bası bu kafan rahat olsn hepimize hayırlı bebişler nasip etsin allah ins..

adını verirsen sevinirim. sorarım bende doktora

Cvp icin cok tesekkur ederim. Hamileliginixi ilk ogrrndiginizden beri ilacinizi doguma kadr kullandiniz mi ilk üç ay da yani ve kac tane kullaniyordunuz? Amniyosentez gerrkebilir deniyor sanirim bu ikili ve uclu testler yapilinca gerek kalmiyor herhalde? Paylasirsaniz cok sebinirim :) NYLN

Arkadaslar merhaba Kızım doğdu cok sukür :) 12 günluk. Simdi emzirme doneminde colchicum kullanimiyla ilgili bilgisi olan varsa paylasirsa çok sevinirim Önceki

Büyük ihtimalle FMFtendir. Bende de hiç ateş olmazdı. Ya karnım ağrırdı yada nefes alırken ciğerlerime bıçak saplanması gibi bir ağrım olurdu. Nefes alamazdım artık o derece canım acırdı G

Canim insallah sen şifani bulacaksin Allahin izniyle. Agrilarin nasil oluyordu NYLN

benim gibi fmf hastası olan herkese selamlar, Allah hepimizin yarıdmcısı olsun. bende yeni evliyim ve internette "fmf'lilerin çocuğu olmaz, zordur" vs. gibi yazılan şeyleri gördükçe çok moralim bozuluyor. 1 aylık evliyim. şimdi sizlerin yazıklarını ve yaşadıklarını okuyunca içime umut serpildi, çok mutlu oldum :) G

reçetede yazdığı gibi yazıyorum eau borigue %2 1000 cc bunu buzdolabında saklıyosun günde 4 defa temiz gazlı beze yada temiz sargı bezide olur bundan dök sıkıp kızarıkların üstüne koyup 15-20 dk bekle.

Gaz gibi dolma oluyor muydu gogusunuzde Amelie

Çok gećmis olsun Allah hepimize acil sifalar versin. Agri cekmek cok zor ben de su an ilaclarimi aksattigimdan dolayi hamilelik yuzunden hafif de olsa bir atak geciriyorum. Doğrulup suyumu bile zor iciyirum. Ama buna da şuķur. insallah senin hastaligin sifasi olan bir seydir ve insallah agrilarin dner yüzün güler

33 haftalık hamileyim, fmf hastasıyım. Teşhis hamileliğimin 3. ayında geçirdiğim atak sırasında konuldu. yıllardır ne olduğunu bilmeden yaşdığım, durup dururken ortaya çıkan çok şiddetli göğüs ağrısı ve nefes alama şikayetlerimin nedeni bulunmuş oldu. teşhis hamilelikte konulduğu için kolşisine başlamadım. şuan yine atak geçiriyorum, hafifledi bugün biraz. doğumuma bir ay kaldı. acaba fmf li hamişler doğumu nasıl yapmayı tercih ettiler? E

2 gün önce üniversite hastanesine gittim. Doçent yardımcısı baktı bana. Sıkıntı yapma dedi. hamileliğin en risksiz zamnında kullanmışsın dedi. Zaten iyi görünüyor bebk dedi. 2 li 3 l testelerde iyi çıktı. Devam etmiyorum tabiki ilaca ama artık sıkıntıda yapmamaya çalışıyorum. aftlarım için kenacort merhemi kullanmaya devam ediyorum. Çok zorda kalırsam kullanıyorum. Ona izin vermişti doktorum. Geçmiş olsun sanada bu arada.

canım vucutta ödem yapıyor bu hastalık gögüslerinizde ağrı eklem şişliği karın ağrısı ateş ama bunların hepsi bir arada oluyor diye bir şart yok bide bu genetik bir hastalık ailenizden geliyor olması lazım siz istanbul gibi büyük bir şehirdesiniz orda üniversite hastanesi bir sürüdür ilacı kafana göre başlaman kesmende vucuduna zarar verir ilacın en kötü yan etkisi ishal yapması bünye alışınca yediğine içtiğine de biraz dikkat edince geçiyor ishale bağlı b12 ve demir eksikliğinde fazlasıyla olur ama bence en kısa sürede genetik testini yaptır çok geçmiş olsun tekrardan zezoli

Merhaba, 27 yasindayim. Ben de fmf hastasiymisim. Hastasiymisim diyorum cunku bugune kadar olmadik teshisler koyuldu. Apandistten suphelenildi, yasadigim yerde sivrisineklerden kaynakli tifus sanildi. Tam 3 kez tifus tedavisi gordum. Taa ki bu isi bilen bi dr. a rastlayana kadar. Tifusun bi kere gecirilince bir daha tekrarlamayacagini, bu tablonun butun sikayetlerimin fmf atagina benzedigini soyleyip gen tahlili yaptirmami istedi. Allah razi olsun bu sayede ortaya cikti. Bana kolsisini kullanmam gerektigini ancak yan etkilerinin degerlendirilmesi gerektigini soyleyip baska dr. a havale etti. Bu arada hamile oldugumu ogrendim. Su ana kadar herhangi bisey yasamadim. Insallah da yasamadan atlatirim bu sureci. Su anda ilaca baslamayi istemiyorum acikcasi. Y

Herşeyi denedim. Babam yoruldu artık. Benim babam doğuştan tek ayağı olmadığı halde tam 5 yıldır goturmedigi doktor hastane kalmadı. Tek ayağıyla surundurdum onu. Genç olmak normalde çok güzel bişey benim gibi olanlar çabuk yaslanmak bugünlerin bitmesini ister. Ister çünkü gençlik ona mutluluk vermiyor. Sonuçlar kaç güne çıkıyor acaba. Bize 20 denildi ama 15 güne çıkan da oluyormuş. Biz bakınca anlar miyiz genetik testinden. Amelie

Kesinlikle aksatmadan ilacını düzenli kullanman gerekir. Ataklar bebek için tehlikeli olabiliyor malesef. Bu nedenle atak geçirmemek için ilacı düzenli kullanmak gerekiyor. Ben hiç aksatmadan içtim. Sorunsuz bir hamilelik geçirerek bebeğimi kucağıma aldım. Şu anda 20 aylık. Darısı başınıza :) Rabbim hayırlısı ile kucağınıza almayı nasip etsin.

Merhaba. Uzun zamandır yazan olmamış ama bir şansımı denemek istedim. Belki cevap veren olur. Bende 1 seneden fazladır dr dr geziyorum. İlk baştan beri farklı bir hastalıktan herediter anjiyo ödem üzerinde durulmuştu. Sonra bağ dokusu hastalıkları olabilir lupus denildi. Daha sonra behçet hastası olma riskin var denildi. ve son olarak fmf den şüpheleniliyor. Açıkcası ben fmf olduğumu düşünmüyorum. 2 haftadır kolşisin hapını içiyorum. Diz ağrılarımın geçmesi dışında pek birşey anlayamadım. Bu hastalıkta gerçekten iyi olan İstanbulda bir doktor tavsiyesi rica ediyorum sizden. Gizli de seyreden bir hastalık olduğu için tam olarak hangi tahlil belirleyici oluyor? 1 senedir ansiklopedi şeklinde tahlil sonucum var. Doktor önerisi ve belirleyici tahlili yazan olursa sevinirim.

canım ben bacaklarım için ıslak pansuman yapıyorum eczanede hazırlanan yapma bi ilaç var doktor verdi istersen adını verim sende yaptır kullan işe yarıyor. yada doktoruna sor gerçi bana kullan bundan bişey olmaz temizleme amaçlı dediler.

kıslar 13 yıl kadar gecikmiş bir fmf hastasıyım. tanı konana kadar çekmediğim çile, gitmediğim dr, kullanmadığım ilaç, konulmamaış tanı kalmadı. nihayet 30 yaşında dün tanı konulabildi. çok mutsuzum. başıma gelecekleri bildiğimden olsa gerek... bebek düşünüyordum artık vazgeçtim... öncelikle organlarımdaki hasarı öğrenmem lazım, ondan sonra belki düşünebilirim. G

tüm yorumları okudum çok canm sıkıldı hatta gözümden yaşlar geldi tesadüf mü ne bilmiyorum ama çoğunlukla fmf hastalarının tüp bebek tedawısı kısırlık tedawisi var sanırım. bende fmfliyim zor oluyo sanırım fmfli olanların hamile kalması çok moralim bozuldu

merhaba ben de fmf hastasıyım bana da 6 yaşında başlayan ataklarıma 18 yaşında tanı konmuştu şuan 32 yaşındayım 18 yaşından beri kolsini hiç bırakmadım çünkü kolsinin tek dozunu bile atlamamak gerekiyor 2,5 yaşında bir kızım var hamilelikte bile 4x1 kullandım şimdi de 5 haftalık gebeyim ilaca devam ediyorum fmf hastalığının kendisi kısırlık yapabilmektedir. Tekrarlayan ataklara bağlı olarak gelişen karın içi yapışıklıkların ve hastalığın doğrudan yaptığı etkilerin kısırlığa neden olabileceği bilinmektedir. Bu nedenle kolşisin tedavisi zannedilenin aksine kısırlık riskini azaltmaktadır. ilacına bence hemen başla bir de iyi bir kadın doğum uzmanına muayene ol belki sorun başka birşeydir belki eşindedir sorun kolsin fmf'in en kötü komplikasyonunu önlüyor bana geç tanı konduğu için böbreklerimde amiloidoz gelişti en azından kolsin şuan amiloidozun ilerlememesini sağlıyor inşallah en kıza zamanda problemin çözülür hamilelik haberlerini alırız sifaa Mucize

Çok sağolun bagirsak olmasında :) Inşallah kısa zamanda öğrenirim. Size de burdan yazarım.

canım bende fmf hastasıyım 2.5 yıllık evlıyıom ve bebegım olmuyo 2 asılama 1 amelıyat sonuc negatıf su anda tup bebek asamasındayım cerot nazlı

Merhaba bende 5senedir fmfliyim. son bir kac ayda teşhis konuldu. hic tedavi almadim. gecen sene doğum yapdim. hamilelik sırasında ataklar oldu ama normalde nasıl geçtiyse öyle atlatdik. simdi yine hamileyim yine zamanı geldiğinde ataklar oluyor. ama ilk gebeligimde hic bir düşük riskim olmadı ilaç kullanmadan. herkese ataksiz günler R

Merhaba xkardelenx sorunsuz bir gebelik geçirmene çok sevindim. Ben ankarada'yım ve o kadar çok kadın doğum doktrouyla görüştüm ki her biri faklı şeyler söylüyor kolşisin ilacının kullanımına ilişkin. Bende ne yapacağımı şaşırdım. İlk 3 ayda da olsa geçirilebilecek atakların vereceği zarar daha kötü sonuçlar doğurabilirmiş. Ama bir taraftanda ilacı bırak diyenlerde var. Kafam çok karışıkk. Benim durumumda olan bir çok FMF hastası var onu öğrendim. Dilerim sağlıklı bir şekilde bebeğini kucağına alırsın. İnşallah en kısa sürede bende sorunuma bir çare bulabilirim. H

herşeye o kadar dikkat ediyorum. Şu ilaç kaçırdı bütün huzurumu. Şimdi dikkat ettiğim herşey o kadar küçük kalıyorki. Kullandığım kolşisin karşısında. tek teseelim 2 li 3 lü testlerin iyi çıkması. Allahım yardımcımız olsun hepimizin . push ;

Öncelikle geçmiş olsun canım. Ben cerrahpasaya gidiyorum istanbula taşıdığımdan beri. Önceleri colchicin 2x1 kullaniyordum ve adet dönemlerinde atak geçiriyordum. Dr 2x2ye çıkarınca ishal başladı. Moral bozukluğu gibi durumlarda da çok siddetlendi ve acil kolonoskopi oldum. Bagirsakta yara var dendi. Cerrahpasadaki dr a soyledim, ilacın böyle bir yan etkisi var maalesef dedi, ilacimi değiştirdi. Su an colchicine opocalcium kullanıyorum. Yurtdışından geliyor ancak raporun olduğu için para falan vermiyorsun E

bendede var bu hastalik yani fmf cok zor hamile kaldim kizim 15 aylik simdi bunun tek cözümü ilacini düzenli iceceksin ve strese girmeyeceksin kendine iyi bak

Yenibasladı 3 haftadır falan kullanıyor doguma atak gecirirse tehlikeliymis T

bende fmf hastasıyım çocuklugumdan beri hep hasta olurum mama teşhisim çok geç konuldu bu arada apandisitimi aldılar ama sancılarım hiç geçmedi bu arada evlendim 3 yıl çocugum olmadı sonr a oldu şimdi 2 oglum var birde karnım da ölen bebegim bu arada hiç merak etmeyin inşallah sizinde olur bu arada sormak istediginiz varsa sorun oldukça tecrübeliyim 38 yaşındayım sevgiler.

Merhaba. Bugün ilk defa görüştüğüm doktor şikayetlerimi sıralarken FMF ten şüphelendi. Aslında çok sancılı ataklar geçirmiyorum fakat sedimantasyon ve CRP testlerim 86 ve 26 sonuç veriyor. Her ikisinde de normal değer 6. Çocukluğumdan beri akut rinit, akut sinüzit sorunlarım vardı. 1997' de şiddetli karın ağrısıyla gittiğim hastane apandisitten şüphelendi. Röntgen, ultrason ve tahliller onaylamadığı için büyük bir merakla ameliyata aldılar :)) Bu yıl şiddetli bilek ve bacak ağrılarım başladı. Ayrıca infertilim. Ayrıca çok uzun süre yüksek dozda antibiyotik aldığım için candida sorunum da oluşmuş. Mantar ve iltihap kendi başına gebeliğe engel olduğu için önce onu çözmeye çalışıyordum, kazdıkça gömüldüm :)) Gerçi daha test yaptırmadım. Umarım sonuç negatif çıkar. Pozitif çıkarsa da sizlerin burada olmasından güç alacağım. Çok uzun oldu kusura bakmayın. Ama anlaşılacağımı bilerek paylaşmak çok daha rahatlattı beni. İyi ki buradasınız... uhde

arkadaşlar ben 12 yıldır fmf tanısıyla tedavi görüyorum günde 3 defa ilaç alıyorum moralinizi hiç bozmayın iki aylık evliyim hemen hamile kaldım kafama hiç takmadım ilacımıda kullancam yememe içmeme çok dikkat ediyorum ettim tavuğumu balımı yumurtamı hiç eksik etmiyorum inş hiç atakta geçirmem allahım herkeze nasip etsin zezoli

Canım pek inanma FMFlilerin çocuğu olmaz olayına. Benim kardeşime yapılan gen testinde hem anne hemde baba tarafında FMF taşıyıcılığı çıktı. Çocuğu olmayan yok çok şükür :) Hatta ben evlenince ilk 1 yıl hapla korundum. Hapı bırakınca en az 6 ay koruyuculuğu devam eder dediler. Hapı bıraktım 2. ay sonunda hamile kaldım :) Atak geçirmemek için ilaçlarını düzenli kullan yeter NYLN

merhaba ; 29 yasındayım. fmf hastasıyım.4 ay önce uzun ve yorucu bır süreçten sonra teşhis kondu. Hamıleliğim çok rahat geçti. Kansızlık problemi hiç yaşamadım. Doktor çok şaşırtıcı oldugunu söylüyor. Her belirti FMF olmayabilir, eğer böyle bir şüpheniz varsa yada olabilir dendi ise MUTLAKA Üniversite Araştırma Hast. lerinde GENETİK MUTASYON tahlilinizi yaptırın. Kesin tanı bu sayede konabılıyor ve hiç bir özel hastane bunu yapacak düzeyde olmadıgını biliyorum. İst. da yaşıyorum. Çapa da tanıdık vasıtası ile giderek derdimizi anlattık.. ve 2 ay tahlil sonucu bekledik. Kan örneklerini labaratuvara kendı elımle götürdüm. Lösemi ve KEmik İliği MErkezi ne bıraktık. Kolsişin başladım sonuç olarak teşhisten sonra 1 kez atak yaşadım. Gelmesi gitmesi ayrı bir stres ve aldıgınız her agrı kesici, böbreklere zarar veriyor. Atak sırasında iltihabın vucuttaki ilerleme hızının ölçüldüğü. amilodioz birikiminin bir test yapıldı. sonucu henuz almadım. Alsamda yapılacak çok birşey yok vucuda ne zarar vermiş onu göreceğiz... GEÇMİŞE dönup baktıgımızda bebeklıgımden gelen,5 -6 yasa kadar havale gecmısı 16 yasından sonra kalp carpıntısı --kan dolasımında sorun oldugu pıhtılasma oldugu söylenmıstı 18 yasında yuksek tansıyon... derken bugun böyle... parçalar birleşince sonuç ortaya cıkıyor. keske daha önce teshıs edılseymıs ve vucudum daha az zarar görseymiş... Herkese ataksız günler.. geçmiş olsun... N nurdrytk

Merhaba arkadaşlar, benim eşimde de fmf olmasından şüpheleniliyor, aslında doktorumuz kesin diyor ama tahlil sonuçları fmf'i doğrulamıyor. Gen testinde de çıkmadı ama doktor başka birşey olamaz diyor. Eşim yaklaşık 1 senedir colchicum dispertkullanıyor. Bu ilacın yan etkileri arasında seyrek de olsa sperm sayısında azalma olduğunu okudum internetten. Eşi bu ilacı kullanırken hamile kalan var mı? Allah herkese acil şifalar versin.

merhaba daha öncede yasadıgım süreci paylasmıstım sizlerle ozaman yazıdıgımda hamile kalmak istiyordum allaha sükür suan 8 haftalık gebeyim kolşisin birgün bile bırakmadım suan 3 doktora sordum üçüde devam et içmeye dedi eger içmessen tehlikleri hem sana hemde bebege daha cok dokunur direk böbreklerine zarar verir ve bircok kişiden gebelik döneminde içmediklerine atak gecirip düşük yasadıklarından bahsetmişler yinede sen bilirsin ama hamile kalamazsn diye birsey yok bizzat ben canlı örnegim hamile olmayanların mutlaka baska sebeplerden kaynaklandıgını düşünüyorum...

bende seninle aynı hastalıgı çekiyorum malesef arkadasım 7 yasından beri ilacı kullanıyorum ama düzenli degil aklıma geldikce içiyordum. suan evliyim 1 oglum var 4 aylıkta hamileyim hamileyken izin vermedi doktorum içemedim dolayısıyla ve cokca hastaladım 4 gün boyunca yatakta yattıgım oluyodu çok zor günler geçirdim şimdi ikinci hamileligimde doktorum 4 aydan sonra içebilirsin diyor ama ben gene de güvenip içemiyorum... yani sana diyecegim hastalık için hamilelikten korkma bişi olacagı yok bi kaç kez hastalıgı cekersin o kadar :teselli::CüvCüv: B

Benimde eşimde var bu hastalıktan... Allah yardımcın olsun. Eşimede 2,5 yıldır teşhis koyamadılar hatta apandisit ameliyatı bile oldu bu yüzden. yaklaşık 2 aydır ilaç kullanıyor çok şükür ağrısı olmadı.

merhaba kızlar, benim eşimde fmf hastası, ben bebek için tedavi görüyorum, ama bu hatalık sanırım kalıtsal, çocuğum da mutlaka fmf hstası olacak diye biliyorum.. olmama durumu varmı acaba? yani babadan çocuğa geçme olasılığı helede erkek çocuksa çok büyükmüş, biz evlendik evleneli çok şükür atak yaşamadı eşim düzenli ilaç kullanıyo, ama bir kez 2006 da biz nişanlı iken yaşadı 2 gün işe gidemedi bu yüzden. Ne zor bi hastalıkmış, Allah hepinize şifalar versin. helede hamişlerimize inşallah ataklar yaşamazsınız kızlar.. mammek Rabbim Sen bizi

Bende fmf li gebelerdenim tam 3 gündür acilde parol alıyorum serum ile. Ataklar yüzünden 3 günün sonunda atayım rahatladı çok şükür ama sağ göğüs altında atak derecesinde bir ağrı başladı 2 gündür de bunu çekiyorum buda atak devamı mı yoksa gebelikte mi bilmiyorum daha 17 haftayı nasıl geçecek bu zaman

arkadaşlar merhaba bende fmf hastasıyım ilk belirgin atağımı 2005 de yaşadım o gü hamile olduğumu öğrendim ve apandisit dediler amaliyat olmadım doktorlar bana imza karşılığında 3 gün antibiyotik verdi çocuk sakat olur aldır dediler bende tüm kontrollerime gittim doktorum bebeğinde birşey yok dedi ve doğurdum şimdi 4,5 yaşında çok sağlıklı bir oğlum var ama hamileliğimin yarısından fazlasını hastanede yatırarak geçirdim benim gibi olanlar bilirler sağ kasıktaki ağrım 9 ay boyunca geçmedi teşhisim 2008 de hacettepede tesadüfen konuldu ve kolsin kullanmaya başladım pek düzenli kullanmadım açıkçası bu hafta başı kontrollerimi yaptırayım diye doktora gittim hastalık bel kemiğimi deforme etmiş ve belim tutulmaya başlamış doktor bana nasıl kalkıyorsun sabahları yarım saat spor yaparak belini açmalısın dedi ama benim o kadar yoğun sıkıntım yok şimdilik anlık sancılar oluyor ama idrar tahlillerimdede protein kaçağı var yani böbreklerimede zarar vermeye başlamış doktorum tam emin olmak için tekrar tahlillerin tümünü yaptırıyor perşembe günü alıcam sonuçları eğer yine aynı çıkarsa böbrekten biopsi yapacaklarmış canım çok sıkıldı yani anlayacağınız birde benim ataklarım hastanede yatıp serum yemeden geçmiyor en son atağımda 2 gece bir gündüz yattım ve 20 serum yedim anlıyacağınız ankarada olanlara önerim atak sırasında hacettepenin aciline gitmeleri bütün hastaneleri gezmiş birisi olarak birtek ordan memnunum birde ilaç konusuna gelince doktorum derki hamileyken ilaç içmez isen düşük yapma ihtimalin çok yüksek birde düşük olmasa bile çocuk senin böbreklerini yer diyor canım çok sıkıldı birde internette ilacın erkekler için geçici kısırlığa neden oluğunu ve çocuk düşünüldüğü zaman geçici olarak bırakılması gerektiğini okumuştum biraz uzun oldu ama kusura bakmayın hepimize geçmiş olsunnnnnnnnnnnnnn edammm E &

Merhaba ben yeni uyeyim araştırma yaparken yazinizi okudum doktor sormussunuz bende fmf hastasiyim tasfiye üzerine bir doktora gittim memnun kaldim isterseniz bir arastirin pr Dr melike melikoglu . push ; R

Tskr ederim sizede gecmis olsun ilk gebeliginmi bebegin gelisimi kilosu nasil Amelie

Merhaba. Ben 2009 yılından beri FMF tedavisi görüyorum ve yıllardır ciddi bir atak geçirmedim ve kontrollere de gitmedim. 2 yıldır evliyim bu yıl çocuk sahibi olmayı düşünüyoruz. O nedenle doktora gittim her şey yolunda mı diye. Benim açımdan bir sorun yokmuş. Hastalık herhangi bir organa zarar vermemiş. Ancak doktor 2 konuda uyardı. İlki gebelik süresince ilacı bırakırsam ataklardan dolayı düşük tehlikesinin yüksek olduğu. İkinci konu ise, ilaç kullanımının down sendromuna yol açabileceği. Hamilelik süresince kadın doğumcum ile fmf doktorumun iş birliği yapmasını söyledi. Amniyosentezi mutlaka yaptırmalısın dedi. Yani nereden bakarsanız bakın sıkıntılı bir durum. Ama doktor ilaca devam etmeyi önerdi. Benim de düşüncem o doğrultuda. Henüz kadın doğum doktoru ile görüşmedim. Bakalım o ne diyecek. Fmf li olup down sendromu çocuğa sahip olan ya da bu tehlikeyi yaşayan biri var mı acaba?

Çok tesekkur ederim icimi rahatlattin. Allah yavrularimiza saglik versin hayirli olsunlar :)

canım benim hastalığım 12 yıl üzerine bulundu konulmadık tehşih uygulanmadık tedavi kalmadı sakın test yaptırmadan ilacıda kullanma sonuçta bu ilacında yan etkileri mecvcut genetik bölümü olan bir fakülte hastanesinde genetik tesk yaptıraksın tüm genlerinde araştırma yapılıyor ve hangi geninde hastalık var ise iki hafta içerisinde sonuç geliyor sakın özel hastanelere falan gitme zaman kaybı yaşarsın donanımlı bir fakülte hastanesinde nefroloji veya romotoloji hiç olmadı genel cerrah bölümüne git zaten fmf varsada ilaç hemen etkisini göstermez ki inş bir sonuç bulunur zezoli

bendede var ama sımdı tüp bebek ile hamileyim

ben de fmf liyim. Hiç korkma gebelikte ilacını kullandığın takdirde bir sıkıntı yaşanmıyor. Ama sakın ilacı bırakma dr lar hep bunu söyüyor. Ayrıca kısırlık yapan bir hastalık değil . push ;

Dinazorummm cerıotom delüm benim:asigim:ulaa ne çok ortak yönümüz var senlekaydirigubbakcemile3benimde eşim FMF lihihoyyytalkisalkisalkis M

Ailede bilinen hiç kimse yok ben daha çok araştırayım o halde. tekrar teşekkürler. sanada geçmiş olsun cnm.. sususu

Ben yaptırmadım kendime test o yüzden hiç bilmiyorum Şu gende mutasyon var filan diye yazılı oluyormuş test sonucunda. Atıyorum mesela mv9485 geninde mutasyon gibi bişey yazıyomuş. . push ; G

fmf yi çok yakından bilen birisi olarak konuşuyorum muhakkak jinekoloğunaa günlük yaşantında yaşadığın sıkıntıları anlat... ben astım hastasıyım ilk gebeliğim 3 ay önce sonaa erdii ama hastalığımla ilgili bi durum değildii sen yinede hafife alma lütfenn bende bebeğimi alırlarken sorun yaşadım mesela narkoz veremedilerr falann ben dayanamam diee vermeleri için kağıt imzaladım benden ayırdıkları anı göremezdim çünkü( o yüzden allah göstermesin binbir türlü halii var hamileleğinn gözük sen bi doktorunaa allahh kucağını doldursun inşallah seninde dualarım hamişş kardeşlerimlee...

Bende fmf olsun diye dua ediyorum. Bagirsaklardan şüphe edilirse hiç bir zaman iyileşmeye durumların olacağını biliyorum. N olur sizde bana ve benim gibi aci çekenlere dua edin. Herkes için zor ama belli olmamış bi hastalığın acısını çekiyorum. Zor ama biliyorum atlatacagim. benim çocuğum rahminde kitle var ondan olmayacak. Tüp bebek bile imkansız. Keşke ölüm elimizde olsada olsek NYLN

Amiin. Sende sağlıkla kucakalrsın inş. yavrunu :)

merhaba ; 29 yasındayım. fmf hastasıyım.4 ay önce uzun ve yorucu bır süreçten sonra teşhis kondu. Hamıleliğim çok rahat geçti. Kansızlık problemi hiç yaşamadım. Doktor çok şaşırtıcı oldugunu söylüyor. Her belirti FMF olmayabilir, eğer böyle bir şüpheniz varsa yada olabilir dendi ise MUTLAKA Üniversite Araştırma Hast. lerinde GENETİK MUTASYON tahlilinizi yaptırın. Kesin tanı bu sayede konabılıyor ve hiç bir özel hastane bunu yapacak düzeyde olmadıgını biliyorum. İst. da yaşıyorum. Çapa da tanıdık vasıtası ile giderek derdimizi anlattık.. ve 2 ay tahlil sonucu bekledik. Kan örneklerini labaratuvara kendı elımle götürdüm. Lösemi ve KEmik İliği MErkezi ne bıraktık. Kolsişin başladım sonuç olarak teşhisten sonra 1 kez atak yaşadım. Gelmesi gitmesi ayrı bir stres ve aldıgınız her agrı kesici, böbreklere zarar veriyor. Atak sırasında iltihabın vucuttaki ilerleme hızının ölçüldüğü. amilodioz birikiminin bir test yapıldı. sonucu henuz almadım. Alsamda yapılacak çok birşey yok vucuda ne zarar vermiş onu göreceğiz... GEÇMİŞE dönup baktıgımızda bebeklıgımden gelen,5 -6 yasa kadar havale gecmısı 16 yasından sonra kalp carpıntısı --kan dolasımında sorun oldugu pıhtılasma oldugu söylenmıstı 18 yasında yuksek tansıyon... derken bugun böyle... parçalar birleşince sonuç ortaya cıkıyor. keske daha önce teshıs edılseymıs ve vucudum daha az zarar görseymiş... Herkese ataksız günler.. geçmiş olsun... E

canım teşekkür ederim cevabın için. istanbulda hangi fakültede var acaba? o kadar çok hastane doktor gezdim ki sıkıldım. yine yanlış bir yere gitmek istemiyorum. bilen varsa yazsa keşke. haklısın boşuna ilaç içiyorum gibi geliyor. ishalimde çok fena. ilaç yapıyormuş. ben 2 farklı romotologada gittim aslında. ilacı içmiyim en iyisi sizin şikayetleriniz nelerdi? fmf de yüzde dudaklarda şişme oluyor mu? hiçbir yerde böyle birşey okumadım.

Ataklarda sonuc normal cikiyor ne demek canim ben anlamadim. NYLN

ben 36 haftalık hamileyim fmf taşıyıcısıyım. ataklarım çok şiddetli değil sadece taşıyıcı olduğum için. ilk gebeliğim düşükle sonuçlandı ben kolsişin kullanıyordum o zaman. hamile olduğumdan haberim yoktu. öğrenir öğrenmez pat diye kestim kolsişini kullanmayı hiç doktora sormadan filan. sonra düştü bebeğim. düşükten sonra doktora kontrole gittiğimde söyledim fmf olduğunu ilacı da bıraktığımı doktor kesmemeliydin pat diye gebelikte kesilirse düşüğe neden olur dedi. en az dozda yani günde bir e düşürülmeliymiş ilaç ben normalde günde 3 kere kullanıyordum. düşükten sonra tekrar başlamadım artık ilaca hemen arkasından tekrar bebek istediğim için şuana kadar da hiç kullanmadım doğumdan sonra tekrar başlıcam ilaca. Doktora gitmenizde fayda var hamile kalmadan önce

canım ben kullanmadım. şu an 6. ayımdayım ve hiç kolşisine başlamadım. yan etkilerini değerlendirmek gerek dediği için dr, biraz korktum bebek açısından açıkçası.. NYLN

Oluyor canim bunlarin hepsi fmf tarifi. Tabi ayni zamanda baska bisi de olabilir ama sanmiyorum. feflu oldugunu hic sanmam. Reflu indani boyle duvardan duvara vurmaz hem onda yemek borusu boyunca bi yanma olur. Senin tarifin fmf gibi. Dikkat et düzeliceksin insallah :) G

Bağırsaklar ile ilgili bir sorunun kaburgalara vuracağını sanmam. Ama FMFte dediğim gibi ben nefes alıp verirken ciğerlerime bıçaklar batıyor gibi ağrı oluyordu. Buda akciğer zarının iltihap kapmasıyla yaşanan atak türüymüş. B BirGunesDoguyor İnsan nedir, şimdi bildim... tek ayak

Merhaba, Benim kardeşime 4 yaşındayken çapada teşhis konuldu. Ama teşhis konulana kadar şüphelenilmeyen hiçbir hastalık kalmadı. Çocuk yerlerde kıvranıyordu. Şu anda 24 yaşında 20 senedir düzenli olarak ilaçlarını kullanıyor. Ve 20 senedir hiç atak geçirmiyor. Ben şu anda 29 yaşındayım. 20 yaşında karnım ağrımaya ayaklarım şişip morarmaya, ağzımın içinde sürekli aftlar çıkmaya ve nefes aldığım zaman göğsüme bıçak saplanması gibi ağrılar girmeye başladı. Tabi bu belirtileri kardeşimden doğru bildiğim için hemen kolsin kullanmaya başladım. Ve anında belirtiler ortadan kayboldu. Belirtiler kaybolduktan sonra doktora gittim. Tahlillere göre FMF sendede var gibi duruyor ama kesin teşhis için atak geçirdiğin zaman gelmen lazım dedi. Ama ben atak geçirdiğim zaman değil hastaneye gitmek tuvalete bile gidemez durumda oluyorum. Şu anda hamileyim. Bebek için çok zorlanmadım açıkcası. Evlenmeden 2 ay önce yasmin kullanmaya başladım. (Mayısta evlendim 2012) Yine bu senenin mayısında bıraktım ilacı. En son adetimide 19 haziranda oldum. Yani doğum kontrol hapını bıraktım 2 aya hamile kaldım. Şu anda gittiğim kadın doğum doktorum ille bi romatolojiye görün diyor. Ama malum İstanbulda romatoloji her hastanede yok ve verilen randevular 5-6 ay sonrasına. İlacı bıraksammı yoksa devam mı etsem bilemiyorum. Bırakma taraftarı değilim. Çünkü çok sık atak geçireceğim eminim. İlaçsız geçen döneminde vücuduma vereceği zararda cabası. Bu ilacın gebelikte kullanımının bir sakıncası var mıdır? Bilgin vardır diye sormak istedim.

Gecmiş olsun canim. Atak devami gibi duruyor geçmistir umarim. Ilacini kullaniyor musun? . push ; Amelie

Mrb.. Kader ortaklarım, ben de fmf hastasıyım ve 34 haftalık hamileyim. hamileliğim boyunca çok şükür hiç atak geçirmedim ve hamileliğimin başından beri düzenli olarak günde 2 tane olmak üzere ilacımı alıyorum. doğuma olan zaman yaklaştıkça iyice korku başladı. doğumunu yapmış arkadaşlar, doğum yöntemini belirlemenizde hastalığımızın bir etkisi oldu mu? aramızda epidural normal doğum yapmış olan var mı? inşallah normal doğum istiyorum ama doğumdan çok hastalığımdan korkuyorummmmm. 2220

Canım bende hamileymişim yeni öğrendim. Dr ilacı içmemi söylüyor ama foromda okuduğum kadarıyla bazısı ilk 3 ay içmedim diyor bazısı sürekli kullandım diyor. Ben ne yapacağımı bilemedim. Sende hamile kaldığın andan itibaren kullandın mı kolsini?

ben behçet hastasıyım fmf ile pek farkı varmı bilmiyorum. Kolşisin tedavisi görüyorum. 5 aylık hamileyim. Hamileliğimin ilk 15 günü kolşisin kullandım. ılk doktorum sadece bırakmamı söyledi. Sonraki doktoruma ilaç kullandığımı söylemedim. Sonraki muayenede söyledim. Kitabı açtı hamilelikteki etkiisni okudu. Hayvanlarda yapılan deneylerde sorunlarla karşılaşılabiliyor ancak insanlarda yeterince incelenemediğinden etkisi hakkında kesin bişe söylenemiyor yazıyodu özetle. Doktorum panik yaptı. hemen kağıt kalem tutuşturdu elime doktoruma zamanında bilgi vermediğimden sorumluluk bana aittir diye. Canım çok sıkıldı. Rısk grupları varmış a-b-c-d-x şeklinde en tehlikesi x miş. Kolşisini d grubununa almışlar. Çok korkuyorum. hamileliğinde kulanan arkadaşlar lütfen yazın

Ben sol kaşıkla ağrı var. Karnında ağrı var. Göğüs ve sırt a ağrı var. Bel bacak ve kol larda ağrı var. Ama ateş yok. 1 hafta yiyim sonra kabizda yada i shalle sancı geliyor. 3 4 güne gidiyor. Ama 1 haftaya yine geliyor. Bazen rahim sıkıntı nda var. Artık kitleden mi yoksa bu mu yapıyor bilmiyorum NYLN

Merhaba, ben de FMF hastasıyım... 3 defa hamile kaldım doğal yolla. maalesef ilk ikisini kaybettim 3. sünü aldırmak zorunda kaldım.

Arkadaşlar fazla sordum ama kaburgalarda batma sirtta gezen ağrı ve karnının sağ tarafında tas varmış gibi ağrılarım var. Bazıları reflu bazıları fmf diyo 17 güne kafayı yiyicem sanirsam Amelie

Ben hiç bırakmadım ilacı. Sabah akşam birer tane muhakkak içtim. Doktorum dedi zaten sakın bırakma diye. Amniyosentez filan bişeyde yaptırmadım :) 2'li testim normal çıktı 3'lüde yaptırmadım o yüzden. 2'li riskli çıksa yapalım derdim ama bana göre gerek yok dedi doktorum. Sadece 2'liyi yaptırdım bide detaylı ultrasonu yaptırdım o kadar. Amelie

kızlaaarr lütfen eşi fmf olan varsa yazsın.. hatta fmf olupta bebeği olan ya da olmayanlar lütfen paylaşımlarınızı esirgemeyin.. sevgiler. E

mrblar.. Ah canım bilmez miyim o ağrıları.. bakalım bende kolsine başladım ama ilk 3 gün böyle çok koşarsın dalağın şişer böğründe bir ağrı olur ya o şekilde böğrüm çok acıdı. işe gitmek için o durağa gitmek çok zordu. sonra dr u aradım ilacın yan etkisi var mı diye. dr da ilacı bırakamazsın sonsuza kdr devam dedi.. çok şükür şu an geçti o ağrı.. ama ben ilaç böbreklerime fln zarar verir diye bol su içiyorum belkide ondan.. bebek konusunu bende sordum dr a. sorun olmaz dedi. ve çevremdeki fmf hastalarına baktığımda hepsinin çocuğu var. ama ben bir yandan da tedavi oluyorum. eşimde de bende de bir sorun olmamasına rağmen 11 aydır bebeğimiz olmuyor. bu ay adetimin 2. günü gidicem bakalım.. aşılamaya geçicekler sanıyorum. birde dr kan iğnesi verdi. her şey birbirine karıştı ilaçlar tedaviler.. Allahım inşallah bebeğimizi de nasip eder sağlığımızı şifamızı verir.. Sağlıklı günler.. Y

Evet ilk hamileligim. Bebeğim çok sükür ne ileri ne geri tam haftasindaymiş. Allah herkese saglikli bir hamilelik ve bebek nasip etsin ozellikle biz fmf lilere... T

merhaba; ben 32 yaşındayım.2 yaşımdan berı bu hastalığa sahıbım ve teşhıs 18 yaşımda konuldu. Istanbulda çapa tıp fakultesı veya cerrhpaşa ya gıtmenı tavsıye ederım.

Mehraba Gercektende Hamilelik sürecinde kolsizine devam etmek cok ama cok önemli, zira kolsizine ara verildigi takirde yasanabilcek ataklarin düsüklere sebep olabilcegi annenin hayatini cekilmez kilabilcegi bir gercektir... isterseniz biz FMFlilerin olusturmus oldugu Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı sitesine girerek Anne adaylarinin ve annelerin bu konudaki deneyimlerinden ve diger konulardada yardimlasma icinde bulunabilirsiniz... Önemli olan yanliz olmadiginizi bilmek... Arti bi konunda altini cizmek istiyorumki günümüzde artik hasta evebeyinlerin dahi saglikli cocuk sahib olabiliyorlar.. Bu yüzden FMF hastasi veya tasiyicisi olan ailede FMF vakasi izlenen kisilerin bebek istediklerinde mutlaka bir hummangenetikerle dayanisma icinde bulunmalari gerekir.. Günümüzde mikrochipanaliz sistemiyle irsi bir cok hastalik artik detart edilebiliniyor.. buda saglikli nesiler icin cok ama cok önemli... FMF in geçimi nasıl olur? FMF genelde Otozomal-Resesif bir geçimi var, yani anne veya babanın sağlıklı taşıyıcı olması gerekmekte. Ve çocuğa her ikisinden de değişime uğramış bir gen verilmesi sonucu hasta olmakta. Ailede başka bir FMF hastası olmayabilir. Fakat dikkatli incelendiğinde ikinci veya üçüncü derece akrabalar arasında başka hastalara rastlana bilir. Anne ve baba FMF hastası bir ailenin çocuğunun hasta olma riski % 100 dür. Ebeveynlerden biri hasta biri taşıyıcı ise risk oranı %50 FMF hastası,% 25 sağlıklı, % 25 taşıyıcı olabilir. Ebe beyinlerden biri sağlıklı biri hastaysa veya taşıyıcı ise o zaman oran % 25 de sınırlıdır. Son yıllarda FMF in çok nadir de olsa Otozomal-dominant geçim yapabildiği konusunda uzmanlar tartışıyor. Özellikle M694V ve X148Y Mutasyonlarının Dominant geçim yaptığı ve kişinin sağlıklı taşıyıcı olması gereken tüm FMF bulgularını taşıdığı ve FMF hastası olduğu kesinlik kazanmıştır. Berhard-Nocht-Inst-troppen medizin Hamburg genetik araştırmacılarından Dr. Christian Timman&#8217;ın açıklamalarına göre 600 FMF hastasını üzerinde yapılan bir araştırmada, hastaların % 30 unda sadece bir mutasyon (M694V) bulunmasına rağmen bu kişiler FMF ́in tüm bulgularını taşıyorlarmış. Kolşisin hamilelik ve emzirme süresince de kullanılmalı mıdır? Kolşisin hücre bölünmesini engellediği ve bebeklerde kromozom kırıklığı yapa bildiği için eskiden hamilelik süresince kullanılmaması öneriliyormuş. Bu konuda birçok araştırma yapılmış. Hastaların hamilelik süresi ve çocukların ilk 10 yaş arasında yapılan araştırmalar da çok nadiren kolşisinin kromozom kırıklığı yapmasına bağlı, sakatlık vakası gözlemlenmiş. 2004 te Berhard-Nocht-Ins. Hamburg un yaptığı araştırmaya göre 444 Hamile FMF ́lide 2 çocuğun sakat olduğunu, 1998 ́de Sonay firmasının yapmış olduğu bir araştırmada ise 500 Hamilede 4 sakatlık vakası izlendiği yolunda. Bu sakatlık vakaları kromozom kırıklığı nedeni ile trisomie 21 ve yarık damak olarak kayıtlara geçmiştir. Günümüzde artık düzenli ve detaylı kontroller altında sakatlık vakalarının çok nadir görülmesi nedeni ile hamilelik süresince mutlaka hastanın düzenli olarak kolisizin alması öneriliyor. Hamilelik süresince Kolşisine ara verildiği takdirde atakların çoğalabileceği, şiddetinin artarak annenin hayatını çekilmez kılabileceği bir gerçek. Ayrıca ataklar nedeni ile düşük riski oldukça yükselir ve böbreklerde ciddi sorunlar oluşabilmektedir. Hamilenin ve bebeğin sağlığı için birkaç ek testin yapılması gerekmekte ve bebeğin gelişimini izlemeye yardımcı olmakta. Aminosentez testi hamileliğin 14 -16 haftasında yapılmakta ve bebekte olumsuz bir sonuç olup olmadığı kolaylıkla takip edilebilmekte. Yine bebeğin genel durumunu öğrenmek amacı ile Karyotip Analiz de yapılabilmektedir. tonya

fmf hastasıyım ve gecen ay dogum yaptım. hamilelik boyunca kolşisin kullanmaya devam ettim. yine de birçok kez atak geçirdim. down sendromu riskinden bahsetmedi doktorum hiç. yüksek ateşli hastalıklar düşüğe sebep olabiliyor ya da bebekte rahatsızlıklara. down sendromu kromozomla alakalı, yani döllenme anında olan bir durum. sonradan ilaç kullanmakla oluşacak bir sorun değil. fmfli olmak da illa buna sebep olamaz. güzel bir hamilelik ve sağlıklı bir evlat nasip etsin Allah

Merhaba, bende fmf hastasıyım ama benim rahatsızlığım karın bölgesinde değil ayak bileklerimde ortaya çıktı. Aynı şekilde erkek kardeşimde FMF hastası karın bölgesinde görülürdü en çok ağrılar. Bende FMF hastası olup hamilelik geçirmiş bir arkadaşla konuşmak istiyorum. Aranızda böyle bir arkadaş varsa gebelik döneminde kolşisin dispert dediğimiz ilacı kullandı mı? gebelik dönemi nasıl geçti? Bizimle paylaşırsa çok sevinirim. xkardelenx

bende hastalığı duymadım, ayda farklı ad altında biliyoruz U

Baya dir yazan olmamis ama bende fmf hastasiyim 25 haftalik hamileyim 2 haftadir karin gogus agrilarim var atak oldugundan supheleniorum nefes alip verirken yanlarda batma gbi agrim var halsizlik cok var acaba atak mi onceden gunde 3 colsin aliodum hamilelikte doktor 2 ye dusurdu ne yapmam lazim cok uzgunun Amelie

Bir sürü kitle tipi var. Neyin ne olacağını en güzel Rabbim bilir. Belki yapmışsındır ama tek bir doktorla kalma. Alternatif tıbbı araştır. hemen pes etme noolur daha çok gençsin G

günaydın arkadaşlar, ben de fmf hastasıyım ve 6 aylık hamileyim. Erzurum dayım ve çalışıyorum. İlk 3 ay ilacı kestim sonra kullanmaya başladım ve devam ediyorum. Allah a çok şükür bir sorun yok. Erzurum Atatürk Üniversitesi Kadın Hast. ve Doğum Anabilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Metin İMGEÇ'e danıştık ilaç konusunda kullanabilirsin dedi ayrıca başka bir hematoloji uzmanı da kullanmamı tavsiye etti, kendi akrabalarımda da var onlar da kullandı hamilelik döneminde çok sağlıklı çocukları var. Benimki de gayet sağlıklı şu anda Allah a çok şükür, Allah yardımcımız olsun.

canım senin adına çok sevindim allah sağlıkla bebeğini kucağına almayı nasip etsin. kafana takma bişeyde yokmuş hamileliğin keyfini çıkar canım sen darısı başımıza artık. zaten ilacın kanıtlanmış bir etkisi yok çalışma olmadığı için bazıları iç bazıları içme diyor ama bende bu kadar ara verdim ilaca başlamayı düşünmüyorum tekrar. görüşmek üzere...

Canım çok çok geçmiş olsun. İnşallah FMF çıkar. Kötü bir dua farkındayım ama kötü bir bağırsak hastalığından iyidir diye düşündüm bir an. En azından ilacı düzenli kullandığımız zaman atak geçirmiyoruz normal yaşantımıza devam ediyoruz. FMF'i malesef bir çok doktor bilmiyorum teşhisi çok geç konuluyor. Benim akrdeşime 4 yaşındayken teşhis kondu. 2 yaşında başladı belirtileri. 2 yıl her ay 2 kere atak geçirirdi. Lösemiden bile şüphelenildi en son Çapada teşhis kondu. Şu anda 25 yaşında ve 4 yaşından beri ilaç kullandığı için hiç atak yaşamıyor. Bende de belirtilere 20 yaşımdan sonra çıktı. Doktora gittiğimde atak olunca gel dediler. Ama gitmedim çünkü atak geçirirken wc ye bile gidemezken hastaneye gidemezdim. İlacı kendim kullanmaya başladım sabah akşam. Ve bende 10 senedir atak yaşamıyorum çok şükür. Çocuk mevzusuna gelince. Sebebini bilmiyorum bir hastalığın mı var 15 yaşında öğrendiğin? Facete Elif Adanın annesi diye bir grup var. Naçizane önerim takip et. İçin bir nebze olsun rahatlar belki. Rabbim herkese sağlık sıhhat huzur versin. NYLN

canım merhaba, bende behcet hastasıyım ve bebek istediğim için doktorum 2-3 ay önceden ilacı bırakmam gerektiğini söyledi. ilk mayısta bıraktım ama 2 ay çok hasta oldum boğaz ımda ve ağzımda yaralar bacağımda şişlikler çıktı tekrar ilacı 3 ay kullanıp 2 ay önce bıraktım şuanda vucütta iltihap olmasın diye penadur iğne oluyorum 3 haftada bir şikayetlerim var yine ama çok değil. sanırım bu ay korunmayı bırakabileceğim yani ben çok doktora sordum kullanmama izin vermediler ama fmf hastaları kullanıyolarmış nasıl oluyo bende anlamıyorum ama ben doktorumu dinledim ve 2 ay öncesinden bıraktım. sende canını çok sıkma stres bu hastalığı tetikliyor biliyosun. ilerde yapılan 2li 3 lü tarama testlerinde sorun varsa belli olur olmazsa amniyosentez yaptır 16. haftada yapılıyo galiba doktorunla ayrıntılı konuşmayı denesen iyi olur. inşallah bişey olmaz sağlıklı bebeğini kucağına alırsın. birde ben burda bi behcet hastasıyla konuşmuştum adını hatırlamıyorum ama o bana normal doğum yapma ben normal doğum yaptım genital bölgemde yaralar çıktı bende ilaca başladım bebeğimi emziremedim demişti. aklında olsun doktoruna sorarsın. geçmiş olsun canım kismet yagmur kalbim ailemle