tatlım çok geçmiş olsun, hastalığını ilk kez duydum bi fikrim yok ama şu varki önceki arkadaşta sölemiş artık çocuk için teknoloji çok geliş ii bi tüp bebek merkeziyle görüş durumun el veriyorsa bebeklere nakledilen genler artık sağlıklı olanlardan seçiliyor tatlım, onlara bi danış, güzelim Allah şifa versin, bebeğin olsunda sağ sağlim olsun inş, ayrıca eminim duyguların karışmıştır ve allak bullaktır rabbim kimseye vermesin verdiği kullarınada derman versin inş... Şeniz Y yorgun

Ebruli hamim sizinle ozeldengn gorusmek istiorum fakat msj atamiorm nedense tavuk karasi hakkinda mumkunse bana geri donus yapabilirmisiniz T

hayal gxoxzlxux yanlız mutlu kafası

hayatım bende de tavuk karası var ancak onun bir çok çeşidi var. Mesela ben elektrikler kesildiğinde normal insanlar gibi duvarları seçemiyorum. Direk körlük moduna geçiyor. ama bunun bir sakıncası olmadıgını biliyorum. Lütfen İstanbuldaysan ÇAPA'ya git bu konuda doktorlar gayet iyi. Sevgilerimle,

canım benimki görme alanı darlığı... yanlarımı, alt ve üst alanları göremiyorum yani normal insandan çok dar açıyla görebiliyorum. Çapa'ya gittim 2 sene önce, kanımı aldılar test için ama sonuç alamadım, hangi gende taşınıyor, domınant mı resesif mi bulunamadı. Cerrahpaşa'ya da gittim, Dünya göz hastanesi, Acıbadem... ve hatta yurtdışı ile sürekli yazıştı eşim ve orada da test yaptırdım. ama hala sonuç yok... sana doktor böyle bir riskten bahsetmedi mi? sen de yokmuymus? inşallah yoktur...

çok çok geçmiş olsun.. ancak tüp bebek tedavisinde zaten çouğun hastalıklı olup olmadığını biliyorlar ve sğlıklı gen taşıyan hücreleri kullanıyorlar.. bildiğim kadarıyla öyle.. tüp bebek merkezi ile görüştünüz mü yada bu konu ile ilgili doktolra

onlarda hastalık yoktur ama taşıyıcıdırlar. sanırım onlar taşıyıcı.. yani anneler babanlar. evet kör olma ihtimali varmış bu hastalıkta.. çok kötü bir durum. umarım başına gelmez..

aslında sende bu hastalık varsa ve eşinde yoksa o zaman çocuğunuz olsa taşıyıcı olmaz mı? demek senin annede de baban da da varmış bu hastalık ki onların hastalıklı genleri sende birleşmiş ve sen hasta olmuşsun. ama eşinde böyle bir sorun yoksa bana çocuğun olursa taşıyıcı olma ihtimali hastalığa yakalanma ihtimalinden daha çok geliyor. tabii bir doktor daha iyisini bilir ben lisedeki biyoloji derslerine göre konuşuyorum.)) Retinitis pigmentosa nedir? Halk arasında tavuk karası olarak da bilinen retinitis pigmentosa, nadir görülen, kalıtımsal bir hastalıktır. Gözün içini kaplayan retina adını verdiçimiz tabakada görme hücreleri bulunur. Bu görme hücrelerinden rod adı verilenler karanlıkta görmeyi veya gece görmeyi ve çevre görmeyi saçlar. Hastalık rod adı verilen bu hücrelerde bozulmayla karakterizedir. Erkeklerde kadınlardan daha fazla görülür. Retinitis Pigmentosa'nın belirtileri nelerdir? Retinitis pigmentosa genellikle çocuklukta farkedilirse de herhangi bir yaşlta da görülebilir. Gece özellikle az ışlıkta cisimlere çarpma ve düşlme ailenin dikkatini çekebilir. Çevre görme azalır. Aydınlıktan karanlıç a geçişlte, uyum zor olur. Bazı hastalarda ışık çakmaları görülebilir. Retinitis Pigmentosa'da ne gibi ek sorunlar görülmektedir? Hastaların çoğunluğunda Retinitis Pigmentosa'nın etkileri göz ve görme ile sınırlı kalmaktadır. Buna karşın, RP ve kısmi veya tam sağırlık, vakaların %10unda görülmektedir. Hastalıkla birlikte obezite ve bazı metabolik hastalıkların görülme sıklığı artmıştır, bu nedenle bu hastalıklar için inceleme yapılmalıdır. Retinitis Pigmentosa hastalarının %40'ında kataraktın bir şekli görülebilmektedir. Yine hastalıkta glokom ve myopi görülme sıklığı da artmıştır. Retinitis Pigmentosa Hangi Sıklıkta Görülmektedir? Toplumda 1/3000 - 1/5000 oranında görülür. Bugün tüm dünyada 1,500,000 bin kişi bu hastalık nedeniyle görmesini yitirmiştir. Retinitis Pigmentosa nasıl teşlhis edilir? Genellikle çocukluk çaçlarında tanısı konulur. Hasta özellikle gece görme zorluğu şikayetiyle doktora gelir. Gözün içini kaplayan retina tabakasının gözdibi muayenesiyle incelenmesinde tanı konulur. Tipik bir görünümü vardır. Bunun dışlında ERG denilen özel bir test tanının kesinleşltirilmesinde kullanılabilir. Retinis Pigmentosa da kalıtım neden önemlidir? Retinitis pigmentosanın çoğu tipleri kalıtımla geçer. Eğer hastanın aile ağacı bilinirse hastanın ileride nasıl bir durumda olacağı konusunda tahmin yürütülebilir. Bu bilgi hastanın evlilik, çocuk sahibi olma ve meslek seçiminde yardımcı olabilir. Hastalığın genetik geçişi %16 otozomal dominant % 16 otozomal resesif , % 8 X kromozomuna bağlı resesif, % 46'sı izole olgular, % 8 ise tanımlanamayan olgular şeklindedir. Bu geçiş şekillerinin önemi şudur: Hastaya genetik danışmanlık yapabilmeye ve hastalığın şiddeti hakkında fikir yürütebilmeye yarar çünkü örneğin otozomal dominant geçişte belirtiler hafifken ve geç başlarken, X-e bağlı resesif geçişte erken başlar ve şiddetlidir. Genetik araştırmalar sürmektedir ve ancak çok az bir kısmı tam olarak belirlenebilmiştir. Geçiş şeklini anlamak için ailenin tüm bireyleri muayene edilmelidir, çünkü hiç bir belirti göstermeyen kişiler taşıyıcı olabilirler. Bunlar göz muayenesi normal de olsa testlerle belirlenebilir. Retinis Pigmentosa'nın tedavisi var mıdır? Günümüzde retinitis pigmentosanın standard bir tedavisi yoktur. Ancak retinitis pigmentosayla birlikte görülebilen katarakt, glokom gibi yandaşl hastalıkların düzenli yapılan göz muayenesiyle teşlhis ve tedavisi mümkündür. Retinitis pigmentosalı hastalarda görme kaybı aynı derecede olmaz. Hastaların bir kısmı erken yaşlta görmelerini kaybederken, bir kısmı hayat boyunca kendilerini idare edecek kadar görmeyi koruyabilirler. Görme azlığı bulunan hastalara LVA denilen özel büyüteçli gözlükler verilebilir. Retinitis pigmentosanı n tedavisi konusunda bilimadamları yoğun çalışlmalar yapmaktadırlar. Johns Hopkins üniversitesinde bilimadamları MARC adı verilen yapay bir retina gelişltirmişllerdir. Bu çip retina tabakasına implante edilir ve hastanın gözlüğüne yerleşltirilmişl kameradan alınan görüntüleri beyne iletir. Hala araşltırma safhasındadır. Henüz yaygın olarak kullanımı başllamamışltır. Bunun dışlında hastalığın bilinen bir tedavisi yoktur. Bu nedenle hastaların mucize ilaç veya mucize ameliyat gibi tedavi yöntemleri bulduklarını iddia edenlere itibar etmemeleri uygundur. not:alıntıdır EbRuLi