İnşallah bizim yanilma olur çok zor bir hastalık sifasi. Olmayan tek hastalik

Çok detayını bilmiyorum. Kimisinde anne karnında kırılma olmuş evet ama hepsi bu şekilde mi inanın bilmiyorum. Yaşam sınırlarının direkt olarak bu hastalığa bağlı olduğunu sanmıyorum. Şuan tanıdığım var mesela 37 yaşında ve hala hayatta. Ancak kırıklar sebebiyle boyu kısa kalmış. Bir de artık yürüyemiyor şekil bozuklukları olduğu için. Kimisinde kırılmalar skolyoz gibi bozukluklara sebep oluyor küçük yaşta. Bu da nefes darlığı, organların tam gelişememesi gibi şeylere yol açıyor. Yani genelleme yapılabilecek bir durum asla değil. Cam kemik olup, hapşırırken bile omurgasındaki diski kırılan ama benden daha uzun boylu, dışarıdan bakıldığında çok sağlıklı görünen kişiler de tanıdım.

Daha önce çalıştığım kurumda cam kemik pekçok insanla konuşma fırsatım olmuştu. %90ı aslında anne karnında belli olduğunu söylemişti. Umarım öyle bir şey yoktur. Cidden çok zor bir hastalık ve tedavisi yok. Genel olarak çoğunluğun kırılmalardan dolayı boyları kısa kalıyor. Doğal olarak beraberinde pekçok farklı zorluk geliyor. İnşallah sağlıkla kucağınıza alırsınız. Umarım doktorunuz yanılıyordur.

Merhaba kızlar. 24 haftadan beri fl hl kısalığı vardı 4 hafta 30 haftada 8 haftaya çıktı. Ve doktor kemikleri gecirken görünüyor cam kemik bu çocuk dedi. O günden beri kendimde değilim. cak kemik veya fl hl kısalığı böyle olup sağlıklı doğan bebekler var mi aceba. Bir umut arıyorum ama eğer cam kemik ise bebeğim doğar doğmaz kırılmalar olacak ve hastaneler sürünerek.

İnşallah peki anne karninda kırılma mi meydana gelmiş benim kırılma yok ama kemikler geçirgen dediler. Yaşam süreçleri nasıl peki doktor uzun ömürlü olmaz dedi

Kimse yok mu hic