Anladım inşallah şifa bulur yavrularimiz hiçbir eksikleri olmaz. Evet yazalım gelişmeleri böyle hastalığı olmayan anlamıyor insanı. Korono gecseydi bı de fiziğe ve havuza basliycaktik havuz çok önerdi fizyoterapist aklınızda bulunsun şimdi bu koronodan dolayı bile evde küvete su yap oynasin güzel havalarda üstüne bir de fizik yaparsın dedi. Şimdilik her şey evde bakalım. Bayagi da evde olucaz gibi gözüküyor. Aklınızda bulunsun siz de gelişmeleri yazarsınız B Banu-35 Üye Anneler

Benim konulardaki mesajlarımı okuyabilirseniz vep/erg testinden geçmiştik. O görme düzeyi ile alakalı tam cevap veren bi test degil ama dolaylı olarak beyne görüntü ile alakalı sinyallerin ne kadar sürede ulaştıgını ölçen bi test. Oradan biraz işte az veya çok görüyor gibi tahmin yapılabiliyor. Bizde zaten bebegm kücük oldugu ıcın hem de zaten göz sinirleri ince oldugu icin normal cıkmadı sonuclar. Hücreler az gibi çıktı ama kücük diye tekrarı istendi. 6ay sonra sıra fılan alabilirsek tekrar test cekilebilriz N Neal

COk sevindm gözlerinn iyi olmasına. Göz ınsanı cok tedirgin ediyor. Herseyı saglam olsa göz görmeyince tamamen birine muhtac oluyor. Bir de kız cocugu. İnsallah iki gözü de görüyordur yavrumun. Bu septum yoklugunda genelde tek göze vuruyormuş. Biri hic gormeyıp digeri de tam veya daha az görme gibi. Ama degisken tabı. Bazısında da ikisi de iyi olabiliyor. Bizim ışık refleksimiz var. Bu iyi bısey dedı doktor. İkisi de muhtemelen görüyor az veya çok. Bakalım testte bellı olacak S

Ben de aynı sorunlar var hangi hoca hango hastane söyledi alınmasını 24. Haftada S

Merhaba hanımlar. Bebeğimin beyninde bazı sorunlarla karşılaşıldı ve hemeh emar çektirmem istendi. Daha sonra da amniyosentez olacaksın dediler emar sonucuna göre. Şu an emarı bekliyorum. Benim gibi bebeğine bu şekilde teşhis koyulan var mı acaba?iyi şeyler duymaya ihtiyacım var.

Sakarya egitim arastırmadan aldım randevu. 2eylüle tarih verdiler. Cok sıra var mr dazDaha epey bir zamanımz var. Bir de 29 temmuzda izmit araştırmada bi profa göz randevumuzvar. Ona az kaldı. Sonuçları ilk fırsatta yazarım buraya K

Benim de aynı şekilde sol elini sürekli kapalı tutuyo kasiyo fizik uyguluyorum evde. Henüz atak geçirmedim sara nöbeti ama çok korkuyorum gecirise diye yürümesine sıkıntı yok çok şükür ama sol eli ve kolunu açması dondurmesi sıkıntı bunları yapamiyo. Bir de öğrenme güçlüğü çekebilir dedi doktorumuz onu da okul zamanı gorucez olabildiğince erken okula verin dedi seneye kreşe vericez okul döneminde de gözlemle öğrenebilicez anca güçlük çekip çekmediğini.

Ayrıntılı ultrasonda mı farkedildi canım. S

Allah şifasını versin inşallah. doktorumuzun raporunda septum pellusidum ya yok ya çok küçük yazmış bir de iki lateral ventrikülde sıvı tespiti yapmış bir de korpus callozum olması gerekenin altında diye de not düşmüş. tabi emarda ne çıkar bilmiyorum. bi de an önemlisi amniyosentez. çok korkuyorum. bebeğimi aldırmak durumunda kalabilirim çünkü ömür boyu yürüyemeyenler konuşamayanlar hatta yutkunamayanlar varmış.

Merhaba rabbim şifa versin. Benim gebeliğim sonlandırıldı ne yazık ki.3 profa da gösterdim hatta emar sonucunu çocuk nöroloğuna da gösterdim 100de 100 engelli olacak dedi. yürüme konuşma vs becerileri olmayacak dedi. ayrıca zeka yönünden eksik olacak dedi. bizimkine de kafası küçük kalacak büyümeyecek dedi. İnşallah sizin bebeğiniz çok çok iyi olur. o kadar zor ki hala ağlıyorum. Sizin bebeğinizde ayrıntılı ultrasonda farkedilmedi mi bu durum? B Banu-35 Üye Anneler

Yaa gercekten mi cok mutlu oldum suanda insallah öyle olur Icıme umut verdin rabbım de sana cocugunu saglıkla elıne almayı nasip etsin insallah yüzünü tez zamanda güldürsün. O arkadasın gercek hayatta bi arkadasın mı yoksa burda yazıstıgın biri miydi canım? S

Dört buçuk aylıkken nöbet geçirdi zaten kızım küstü kusma tetiklemiş dediler onun üzerine başladık kullanmaya ama daha iyi oldu sanki uykusu biraz düzene girdi daha sakin bi bebek oldu tabi gaz sancımız olmadığı sürece.. EEG çekindik beyinde yarık olduğu için elektrik sinyalleri karışıyor ondan nöbet oluyor dediler... doktorumuz korkulacak bi ilaç değil dedi belki iki belki daha uzun yıllar kullanacak ama iyi olsun da kullansın diyorum.. nöbet geçirmemiş olması sizin için çok iyi bence belki size ilaca gerek kalmaz B Banu-35 Üye Anneler

Doktor alınsın illa demedi canım. Onu formaliteden sormak zorundalar. İleride olabilecek sorunlara karşı sorumluluk almamak icin. Hangi hastane olursa olsun sorarlar. Sakarya egitm araştırmada dogum yaptm ben. Riskli gebelikte Selçuk Özden çok iyi bir doktor. O da beni muayene etti bir sefer. Sonraki zamanlar asistanları muayene ediyor. Zaten her gün hastanede olmuyor çok yoğun başka şehirde filan oluyor. Septum pellucidum görünmüyo dedi ama sonradan da görünmemiş olabilir dedi neticede anne karnında ultrasonla bebeğe bakmak kolay iş değil. Beni sağa çevirdi sola çevirdi görüntü alabilmek için baya uğraştı. Bebeğin pozisyonu da her zaman uymuyor. sizin hangi şehir? Kesin olarak yok mu dediler size soru başlığındakileri S

Merhaba benim kızıma da aynı teşhiş kondu daha altı aylık oturamıyor emeklemiyor ellerime çok kullanmıyor kafası biraz küçük yaşıtlarına göre doktorlar henüz birsey demiyor dokuz aylık olunca fiizk tedaviye başlıycaz size herhangi birsey derdimi yada nasıl bebeğiniz şuan da merak ediyorum . push ;

Benim 18+3 ken ayrıntılı ultrasonda doktor septum pellucidumun ya yok ya da çok az ver dedi. dün emar çektirdim sonuç haftaya çıkacak daha sonra da amniyosentez yapılacak. sizin bebeğiniz kaç aylık?

Benimki de kızdı aslında benim doktorum erkek çocuklarında daha çok rastlanıyor demişti ama bence yanıldı. Ben burdan da gördüğüm kadarıyla kızlarda daha çok oluyor bence. Bu arada benim şu anki gebeliğimde kız. S

Allah herkesin bebeğine şifa versin inşallh evet çok zor bi durum düğşünmeden geçirdiğim bi dk bile yok hiç böle olacağını düşünmemiştim ayrıntılı ultroson da belli değildi 33 hafta da net bi şekilde belli oldu fetal MR çekindik orduda kesinleşti ama benim doktorlarım belki doğunca düzelebilir sonuçta kaç aylık oldu dediler ve doğuma karar verildi B Banu-35 Üye Anneler

Detaylı ultrasona niye girmediniz peki. Bu kendı tercihiniz miydi yoksa doktor mu istemedi? Çünkü şu devirde artık istemeyen yok. Ben devlette dogum yaptım orda da hemen istedi doktorum. İleri bir tarihe sıra vermişti. Detaylıda bu kesin çıkardı çünkü. Benim 23haftamda belli oldu. S

Merhaba canım. Cok gecmıs olsun oncelıkle. Hicbirsey tam kesin olmuyor doktorların teşhisinde hamileliğini iyi geçirmeye çalış. Benim yavrum dogdu 39+3te. Herşeyi sağlam kilosu boyu ideal şekilde doğdu. Dogum sonrası ultrasonuda temiz çıktı. Fakat biz göz problemi yaşamayabaşladık. Bunun onunla alakası olup olmadıgı şuan bilinmiyor septumla yani. septo optik displazi de görülebiliyormuş septum yoklugunda. Bizim ailede göz genetik bir problem. O yuzden şuan genetık olarak mı septumla mı alakalı oldugu mr çekildikten sonra belli olacak. Yarın mr randevusu alacağız. goz doktoruna gittik gozbebegı zayıf dedi miyop olabilir dedi 6. ay bıtınce tekrar gorecegım dedi. norologa yönlendrdi mr istediler. Suan 5 aylıgız bize odaklanmıyor. Çok kısa süre bakıyo gibi geliyo bize baZen. Belki tesadüfen bakıyor bılemıyoruz. gözleri hareketli nistagmusa benzer hareketler bazen saga sola bazen yukarıya dogru fılan atıyor. Onun dışında gelişimi çok iyi. Sen de endişelenme canım hicbisey kesin olmuyor gonlunu ferah tut. Ben gelişmelerden haberdar ederim mr sonrası. Rabbm cocuguna sifalar versin saglıkla dogsun ınsallah. Yavrunu iyi ki aldırmadın tabbım mukafatını versn. Bana da al dedıler ama kıyamam. Suan oyle guzel yavrum var ki öasallah. Allahım hepsını korusun

Aynen genetik test tedavi saglamayacağı icin biz de gereksiz gördük. Ama kendimiz yaptırmayı düsünüyoruz esimle. Suan benim kızım daha kücük canım 11aylık. Fızık tedavi icin erken. suan yürümese bile bu normal bi aralık. 16-18aya kadar zamanı var. Ayaklarının üstüne basıyor. Emekler pozisyona geliyor sık sık son zamanda. Baya hareketli. Belki bir veya iki ay sonra yürüyebilir. Eğer ki tabi hic ilerleme olmazsa erkenden götürmekte fayda var fizik tedavi önemli S

B Banu-35 Üye Anneler

Her kontrole acaba ne olacak bişey varmı korkusuyla gitmek çok kötü bir duygu. İnşallah kötü bişey olmadan dogum yaparm S

Allah yardım etsin Konun yukarıda ciksin diye yazıyorum. keske bilgim olsa

Bebeginiz yuruyormu gozlerinin durumu nasil S

Merhaba aynı şekilde benim bebeğim için de dediler aldirmami söyledi doktorlar fakat ben aldırmadım 33 haftalık hamileyim sizi doğum yaptınız mı bebeğiniz nasıl şimdi? F Funda

Canım sen devamlı iletişim kur bebeğinle devamlı eğitici oyunlar oynat. devamlı parka götür başka çocukları görsün. inşallah epilepsi de çıkmaz. B Banu-35 Üye Anneler

Merhaba, son durum nedir acaba? Görme seviyesi ölçülebildi mi? S

Evet malesef kücük olduklarıiçin hem testi yapmak zor oluyor hem de yanıltıcı olabiliyor. Çıkan sonuçtan bız de üzülüyoruz. Tekrarı istendi bizden de işte bakalım o zaman ne çıkacak çektirebilirsek tabi

Sizin başka ne şikayetleriniz var. Oturamamasi dışında. Bu hastalığın en büyük ilacı eğitim ve gözlem. Doktorlarimiz bize bunu söyledi. Sürekli ilgi olacak oturamiyorsa siz destekleyin sürekli sürekli destekle oturtmaya çalışın hattta bebeklerin düşmemesi için her tarafını saran büyük yastıklar satiliyor internetten onlardan alabilir siniz. Oyun halisinin üstüne yüzüstü koyun emeklemesini hızlandırır ben 2.5 aydan itibaren başlamıştım ona. Ve de sürekli konuşun eğitici kelime kartlari alın hikaye kitaplari alın her sayfasında iki cümle olan. Onları okuyun kelimeleri gösterin anlamlarını söyleyin sürekli her gün. Şarkılar söyleyin. Onlar hepsini anliyolar. Benimle ne zaman isterseniz iletişim halinde olabilirsiniz. Doktorlarima da çok güveniyorum. Sizin bebeğinizin de elinde kolunda sıkıntı var mı? B Banu-35 Üye Anneler

Güncel.

Merhaba. Bilgilendirmek adına yazıyorum. Biz mr çektirdik. sonuc olarak Septum pellucidum yok. Bir de optik sinirleri ince çıktı. Zaten gözleri bozuktu bekledigimiz gibi. Doktor gelişimi iyi dedi ayına göre ilerliyor. Septo optik displazi diye bi rahatszlk var ona benziyor dedi. Onun da temel üç belirli özelliği var ikisini kızım taşıyor. Biri optik sinirlerin gelişmemesi yetersiz gelişmesi, biri septum pellucidum yokluğu biri de hipofiz hormonlarında bozukluk. Sonuncusu hakkında bilgimiz olmadıgı icin doktor yeşil alan açtı çocuk endokrinolojiye yonlendirdi. Ona kontrole gideceğiz hormonlarında bozukluk var mı diye. 10hastanın 4ünde genelde hormon bozuklugu çıkabiliyormuş. Buna baglı olarak buyume hormonu eksıklıgı boyun normalden daha kısa olması veya diger cinsiyet hormonlarında bozujluk fılan. Tabı hormon bozuklugu tedavi edilebiliyor. Gelişmelerden tekrar haber ederim. Benim kızım şuan iyi boy kilo olarak masallah S

Canım benimki 18. haftada belli oldu doktorumdan allah razı olsun 3 buçuk saat detaylı inceleme sonrası beni emara yönlendirdi. emarda da karpus kollazum ve septum pellusidum yoktu ayrıca beyinde sıvı birikimi ve kistlerde mevcuttu. içinde de ölür seni tehlikeye atar dediler zaten kalp atışı da yavaştı 20. haftada aldılar. almadan önce bazı genetik testler ve amniyosentez de yapıldı ayrıca otopsiye yollandı. Tabiki bu kader. mesela genetik test ve amniyosentez de hiç sıkıntı çıkmadı herşey allahtan. B Banu-35 Üye Anneler

Ben de bunu anlayamıyorum. Küçük oldukları için hem yanıltıcı hem de çok zorlandıkları bir test. Neden ısrarla bir yaşında yapılıyor ki :/ Çok geçmiş olsun. İnşallah en kısa sürede hallolur ölçüm işi. Bizimki 9 aylık. Üç defadır elde fotoğraf makinesi gibi bir aletle ölçmeye çalışıyor doktoru ama olmuyor. Bir yaşını bekleyelim dedi en son S

Çok teşekkür ederim inşallah bilen birileri görür.

Biz de öğrenince baya uzulmustuk neler neler gecti aklımızdan scaba şöyle olcak mı böyle olcak mı. Nette yazılanlar kabus gibi. ama tabı kı biz de dusunmedık aldırmayı. Hastanede soruyolar biz de hayır dedik. Özele acıkcası pek güvenmiyorm. Cok cok iyi oldugunu bildigim bi doktor varsa belki ama bazı seyler eksık fazla kalabiliyor. Ben acıkcası hamılelıkte ogrenmekten yanayım. Cunku erkenden arastırmaya doktor bakmaya baslamak gerek. Her türlü büyük bi üzüntü. Kacınılmaz. Rabbim onları korusun yavrularımıza sifa versin. bizim cocugumuz gibi hastalarda kaslarda gevseklik olabilir. Bir de benim kzım suan ne derece göruyor bilmedigimden emekleme gibi davranıslar gecikebilşr diye düsündüm. Cpcuk belki gücü kuvveti yerinde ama göremediginden önünü tedirgin davranıp emeklemeyebilir. Bilemiyoruz ki esim dün sıra aldı marmara üniden. Görme alan testi icin. Haziran 8 e sıra vermisler. sizin görmede probleminiz var mı? 1yaş muayenesini yaptırdınız mı? S

Ben detayli ultrasona girmedim ama hamilelikte hersey yolunda gidiyordu gebelik sekeri cikti bende insulin kullandim doktor ondan da olmus olabilir dedi zaten genetik mi degilmi o da kanitlanmamis bir hastalik zaten genelde genetik degilmis bize genetik test yaptirmamiz soylendi cocuga ama biz yaptirmadik cunku bu test onjn tedavi olmasini saglamicak zaten baska cocukta dusunmuyorum fizik tedaviye devam edebilmesi icin rapor almamiz lazim yine isterlermi bilmiyorum test yaptirmamizi ama sizin raporunuz varmi bence fizik tedaviye baslayin erkenden faydasini gorursunuz biz 16aylikken ogrendik boyle biseyin var oldugunu yurumeye baslamayinca S

Bana da kızlarda daha cok oluyor gibi geldi canım. Genelde okuduklarmda oyleydi. kız cocuk ayrı bi duygu. İlk cocukta özellikle. Evlat ayrımı olmaz ama kız cocuklarına karsı ayrı bi hassasım ben. Rabbim herkese her ısteyene evlat sahıbı olmayı saglıkla kucagna almayı nasıp etsın. Kontrollerin sonrası tekrar konusalım canım. İnsallah hersey yolunda gider Allah büyük

Merhaba aynı şekilde benim bebeğim için de dediler aldirmami söyledi doktorlar fakat ben aldırmadım 33 haftalık hamileyim sizi doğum yaptınız mı bebeğiniz nasıl şimdi? S

Merhabalar. Cok gecmis olsun. İnsallah kuzucuk hep iyi olur masallah ona. Bizim yalnız görme problemimiz var. Ne ölçüde oldugu bilinmiyor. Onumuzdeki hafta görme alan testi icin marmara üniden sıra alacağız. Belki %10 görüyor bu da gelişimini etkileyebilir. Suan kızım 11aylık. Daha yürümüyor. Emeklemiyor ama ayaklarının üstüne basıyor ellerinden tutunca. Biz de o dönem çok üZülmüştük. Dediğiniz gibi neler neler diyorlar hersey olabilir zihinsel engel veya baska bıcok sey. Görme problemi olabilir demişlerdi. Onu yaşadık malesef. Gözlerinde kayma ve nistagmus var. Odaklanamıyor. Gözleri gelişmemiş dendi. Suan kucuk oldugu icin daha yolumuz var bazı şeyleri anlamak için

Evet canm. İlk detaylı ultrason kontrolumde bakan doktor goremedi. Sonra sonucu kendi doktoruma onaylatıp riskli gebelik bölümüne sevketti beni. artık oraya kontrole gidiyorum S

Ben ozele gidiyordum doktorumda demedi bahsetmedi boyle biseyden ciksaydida aldirmazdim zaten oyuzden Allahtan ne gelirse kabulumuzdu iyikide girmemisim hamileligimi zehir ederlerdi S

Benim kızımın kelimeleri var ama bunlar geçici olabilir demişti nörolog. Yani daha ileri zamanda 2yaşa dogru daha belirgin konuşması olmazsa sıkıntı. Kızım suan anne baba dede mama diyor uzun süredir. Taklit etmesi de var bir aydır. Alkış diyorum alkış yapıyor. Gösterileni çabuk öğreniyor. Ama bunlara suan tam guvenmiyorum. Asıl bilinçli konuşma 2 yaş sonrası S

Benim oglumunda taklitleri var surekli merak edip bu ne diye soruyor al ver ac gel baba aba babasinin adini falan soyluyor ama tabi geri geliyor bana konusmasi ins ilerler zamanla Allahtan umit kesilmez zamanla gorecez neler olacagini . push ; S

Benim gebeliğin 33 hafatsın da belli oldu maalesef ama geçebilir dedi doktorlar bizde vazgeçmek istemedik zaten çok şükür korktuğumuz gibi olmadı ama kızım çok ağlayan bi bebek gaz şikayetimiz de çok var hala geçmedi sizin bebeğiniz de öle mi bazen diyorum acaba beyinde agrı falan mı oluyor bide kafası biraz küçük diyorlar bu rahatsızlıkta öle oluyormus sizin de öle mi inaşlh Alalhım evlatlarımıza şifa verir

Bizim şuanlık belirli bi şikayetimiz yok ellerni ve ayakları sürekli hareketli ama ayına göre geri kaldı gibi geliyor bana birseylere pek uzanması yok konuştuğum da beni anladığını bende düşünüyorum gülmesi bakması güzel çok şükür bende öle sürekli hareket yaptırıyorum evde kol bacak boyun hepsini hareket ettiriyorum sürekli oturtmaya çalışıyorum kitap okuyorum resimlerini gösteriyorum ve sürekli konuşuyorum dokuz aylık olunca fiziğe başlatacak doktorumuz ben daha erken mi başlasak diyorum geç kalmaktan korkuyorum... siz nerde oturuyorsunuz biz İzmir'de aynı şehirde olsak görüşme imkanınız okurdu belki destek okurduk çünkü başka birilerine anlatınca asla anlamıyorlar B Banu-35 Üye Anneler

Benim şöyle oldu. o kişiye de yazmıştım aynı mesajı Ben de şuan 29haftalık hamileyim. Benim bebeğime de septum pellicidum yok dediler. Korpus kallozum da olmayabilir dediler.24haftayken ilk detaylı ultrason yapıldı o zaman söyledi doktor. Sonra riskli gebeliğe yönlendirildim. Orda prof inceledi o da göremedi. Korpus var dedi septum yok dedi. Alınsın ıstermısınız fılan hersey söylendi. Cok üzüldük. Ben tabı istemedim 6aylık kocaman bir canlı vardı icimde. Rabbim büyüktür dedm. amniyosentez fılan istemedim. Herseyıyle kabulümdü. Nolur nolmaz bi doktora daha göstermek istedik şstanbulda pendik medipole gittik gülseren yücesoya. O da septum yok dedi. Psikolojk sprhnlar veya gorme bozuklukları bıcok sey olabılır olmayadabilir dedi. Ender görülürmüş o yuzden pek araştırma yok bu konuda. Takip edilmesi lazm dedi. Mr önerdi 32. haftada. Ama ben girmemeye karar verdm zaten herseyıyle kabulum dıye. Hamılelıgmı daha da kötü geçirmemek için. Son kontrolde gelişiminde bi sorun görülmedi. Hala septum yoktu. Artık gerisi doğumdan sonraya kaldı. Mr dogumdan sonra cekilir

Tekrar merhabalar. Suan 15aylık kızım. Elinden tutunca adımlıyor ama kendı başına yürüyemiyor. Gücü oldukça yerinde fakat dengesini kuramıyor o da gözlerinden kaynaklı büyük ihtimalle. Göz bozukluklarının cocukluklarda denge sorunu yaşattıgını okumuştum. gözlerinin gördügüne eminiz çok şükür ki günden güne hareketleri tepkileri daha iyi. Oyuncaklarına uzanıyor bişey verdigimizde uzanıp alıyor. Etrafındaki nesnelere de yaklaşınca kollarını uzatıp dokunmaya çalışıyor. Haziran 8de görme alan testinden geçeceğiz marmara ünide. VEP/ERG testi. Ondan sonra gözlerinin ne ölçüde gordugu belli olacak. Işığa da tepki veriyor. Odada da karanlıktayken ışığı açtığımda aa aaa fılan tepki veriyor gülüyor. İnşallj sonucumuz iyi çıkar. Sonucu burdan bildiririm bilgilendirmek maksatlı

Merhablar benimde 20aylik bebegim var 14aylikken ogrendik septum pellisudum yoklugunu ve korpus kollosumda yok hic endisenmeyin benim bebegim gayet iyi goruyor hipofizde yani buyume hormonunda hicbi sorun yok suan yuruyemiyor ama yurume disinda herseyi yapiyor emekliyor oturuyor kalkip dikiliyor tutunarak yuruyor 4aydir fizik tedavi aliyoruz algida problem yok gayet iyi anliyor bizi kelimeleride var cocuk norolojisi neler dedi bize aglamaktan helak oldum ama baska birine gosterdik bu cocuk mucize dedi zaten pek bi bilgileride yok bu konuda ne olup olmayacaginida tam olarak kestiremiyorlar S

Merhabalar. GÖrme düzeyi ölçülmedi. Büyüyüp kendini ifade edebildigi zaman tam olarak anlasılacak. En azından 4yaşına fılan gelmesi lazım. Ama bizim gözlemlerimize göre yakın mesafeyi görüyor. Tepki veriyor uzanıyor görüp bakıyor bize. Ama ne kadar net gördügünü gene bilemiyoruz. Yapmadıgı hareketleri yapmaya başladı. Suan 21aylık sayılır. Hiç emeklemedi bu zamana kadar ama poposunun üstünde sürünerek yer değiştirmeye başladı. Odadan cıkıp koridora fılan ilerliyor belli mesafeyi gördügünü tahmin ediyorum. Soru işaretlerimiz var tabi. retinasında görmeden ve renkli görmeden sorumlu hücreler ne kadar miktarda bilemiyoruz. Yeterince renkli görüyor mü net görüyormu hep soru işareti. Şuan aklımızda ankarada prof. dr pınar aydın a gitmek var göz doktoru S

Size genetik test yaptirmaniz soylendimi yada yaptirdinizmi S

Nerde yaptırdınız Mr ben S

Rabbim şifasını versin yavrunuzun da yavrumun da. Benim bebeğimin de septum pellucidum yok yazıyor ana sizde daha farklı şeyler çıkmış. Mr sonucuna da bakın da doktorunuz neyi uygun gorurse onu yapın hakkınızda her şeyin hayirlisi olsun

Bizim doktorumuz da kafada kucuklukle ilgili bir şey soylemedi ve benim bebeğimde de yok. bu beyinde olan bir yariktan oluyor kafa şeklini etkileri i bilemedim. Ben İst da oturuyorum burda çok iyi doktorlar bulduk nörolog ve fizyoterapistle takibini yapıyoruz benegimn. Siz yine çok erken farketmiş siniz ne güzel biz yürümeye başlayınca fark ettik terapistimiz biraz daha erken fark etseydiniz keşke dedi. Ama madem hamilelikte anlaşıldı eeg çekilip sara ilacına başlamadı mı doktorunuz?

Ay B Banu-35 Üye Anneler

İnşallah ikimizde korktuğumuza uğramayız bir arkadaş var bizim gibi hatta senin gibi sadece septum pellusidumu yok çocuğunun. Çok şükür ki herşeyi normal kaç yaşına geldi çocuğu hatta ikinci çocuğu bile yaptı. Seninkinin cinsiyeti de mi kız? S

Bizede ilk kontrol de doktorumuz hemen başlarız demişti fiziğe sonra Egg çekindik dokuz ayı bekleyebiliriz dedi bana hareket gösterdi evde sürekli bunları yapın dedi.. bizde düşündüğü gibi olmadı ondan dokuz aya bıraktı die düşündük sevindik insan işte öle yormak istiyor ya.. şimdi ama bu corona muhabettei geçsin hemen hocaya gidip başlamak isteyecem fiziğe bakalım... bizim doktorumuz da çok iyi baya araştırdık... gebelikte belli olunca biz doğum dab beri nörolog takibindeyiz ama bize hiç demedi nöbet geçirebilir işte fiziğe başlayalım falan die hep hızımı iyi görüyor du sonra nöbet geçirince değiştirdik doktoru keşke en baştan bu gittiğimiz doktora gitseydik.. çok teşekkür ederim cevaplar için inşallh herdwy güzel olur gelişmeleri yazalım yine birbirimize..

Benim bebeğim 14 aylık. Size ne gibi sonuçları olabilecegi söylendi

Üzülme bak bebeği normal olanlar da var. Rabbim şifasını versin benim bebeğimde aynı seninki gibiydi ama bunun yanında hidrosefali de izlenmişti omurilik kısmında kist vardı ben 20. haftada sonlandırdım çok zor bir karardı ama doktoruma güvendim. amniyosentez ve gelişmiş genetik testler yaptırdık. benim doktorum perinatologtu 18. haftada farketti. emara yolladı orada da netleşmişti zaten. Sana doktor ne dedi?

ben aslında size sormak istemiştim benim kızım da şizensefali var yani aynı şey nöbet geçirdi ve öle öğrendik kızım daha altı aylık sizin ki daha büyükmüş nasıl gelişimi falan bide tek taraflı mı açık kapalı hangisi bizim ki sol forontalin de var tek taraflı

Allah tüm bebeklerle beraber siiznkind de şifa versin. Benim bebeğimin de beyninde sorunlar çıktı. Mr crkildik geçen hafta sizensefali tanısı konuldu ve septum pellucidum yokluğu çıkmış mr sonucunda. O kadar üzgünüm ki ağlamaktan helak oldum.

Canım benı dusundugun ıcn sagol yanlıs anlamam Ben arada kaldm ama doktor sen her turlu dogururum bu bebegı diyomusun dedi evet dedm. O zaman gerek yok dedi düsük de olsa kaybetme riskin var dedi. Senn gibi yonlendırılseydım dusunebilirdim. mr a girmeme sebebim de şu, zaten bu yapının kesın olarak yoklugunu görmek ve baska sorun varmı görmekti. Misal girdm ve kesin yok veya baska biseyler daha cıktı. Hamılelıgımı hepten mutsuz geçirecektm sureklı aglayacaktm cocuk ıcn daha olumsuz olacaktı ve bi tedavı de gormeyecektm. her turlu dogumdan sonra gelisime bakılacaktı. O yuzden dogumdan sonra mr a karar verdm

Benim de cinsiyet kız canm demeyi unutmusum

Bana hamileliğimde amniyosentez yapabiliriz dediler ama ben istemedim %1 risk de olsa bebek ölümü olabilir diye. Zaten ne olursa olsun evladım kabulümdü. Nörolog bize anne baba olarak spnraki cocuklar icin bi tehlike olup olmadıgını bilmek acısınsan yaptırabilirsiniz dedi kendinize. O aklımızda. Cunku ıkıncı cocuk istiyorum ama ınsan korkuyor ya onda da bırsey cıkarsa diye. Cocugumuza bi test yapılmadı. Siz peki nasıl ögrendiniz şüphelenip mi emar çektirdiniz. Hamileliğinizde bunu gözlemleyemediler mi? Detaylı ultrasonda çıkıyor çünkü S

Benim bebeğim çok şükür yuruyor tam konuşamıyor ama bu dönem böyle. Sol elini tam kullanamıyor bu sizensefaliden odlayi beyin hapisi bizimkilerden farklı şekillendiği için yani orada bı yarık olduğu için boyleymis. Sizde o tanı yokmuş çok şükür benim bebeğimin her an epilepsi nöbeti geçirme riski var bu hafta eeg cektircez onun için de

Benimki de küçükken öyleydi çok gazliydi hep ağlardı hiç ona yormadim sonuçta gazdan çok agliyooar beyni ağrımaz bundan dolayı. Ama bebeğim çok mızmız sürekli her şeyi mizmizlanarak istiyo o acba beyinden mi onu bir dahaki gidişimde doktoruma soracağım yoksa çocuğumun mizacı mi böyle bilmiyorum. Ama kendinizi ağrısı var diye endiselendirmeyin. 6 ayliksa mizmizliktwn ağlıyor olabilir mi? Bir de fizik için neden 9 ayı bekliyolar bizim fizyoterapistimiz 6 aylıkken farketseydiniz keşke dedi. Ne kadar erken o kadar iyi diye B Banu-35 Üye Anneler

Evet Kendisi muayene etti ameliyat fılan yok. N Neal

Bizde ayrıca korpus kollezyumda yoktu ve otopsi sonucunda görmenin olmayacağı da yazıyordu. canım senin artık büyümüş lütfen üzülme eminimki bebeğin sapasağlam doğacak tek bir belirtinin önemi yok. öyle olsa ben hiç aldırmazdım. Ama ben çocuk nörolojisine kadar gittim olumlu bir yanıt alamadım bana benim durumumda olanları gösterdiler. şu an yine hamileyim.19. haftamdayım 3 hafta sonra ayrıntılı ultrasona gircem o kadar korkuyorum ki aynı şeyi yaşayacağım diye. Allah göstermesin S

Benim doktorum bir açıklama yapmadı ama çocuk doğduğunda bir çok sıkıntılıyla doğabilir dedi tabi emarla kesinleşmesini istedi amniyosentezle de kalıtsal olup olmadığına bakılacak. sonuçlarla çocuk nöroloğuna gitcez o davamlı tamam mı diye karar verecek. sizin bebeğiniz konuşabiliyor mu yürümeye başladı mı?

Selçuk hoca kendi girdi mi ameliyata S

Bizim gormede bi problem yok ogrenince zaten direk goze gidin dedi norolog goz sinirleri cok iyi gelismis dedi olsaydi dogusta yada hemen sonra gormemeye baslardi dedi icinizi ferah tutun dedi gozleri kulaklari cok keskin insallah hep boyle devam eder S

Yüzme benim de aklım da bi havalar ısınsa zaten İzmir'de deniz olayımız sürekli oluyo havuza da götürürüm inşallh hersey güzel olur Allah yardımcımız olsun görüşmek üzere S

Bebeğiniz kaç aylık ve nasıl fsrkettiniz bir sorun olduğunu? Biz sol elini sağ gibi kullanmadığını fskrettik goturdugumuzde norolojiye yönlendirdiler.

Canım beni yanlış anlama aynı duygulardan geçtik geçiyoruz bu okadar zor birşey ki kafamı oynatacaktım çünkü benim 5. gebeliğimdi ve 5. kaybım oldu. Keşke emara girsen bunu aldırman için değil bebeğindeki tanıyı şimdiden bilip doğunca ona göre önlem alman için söylüyorum. Aynı şekilde amniyosentezden de korkmaseydın keşke. bana doktorum amniyosentez sonraki gebeliklerine de yol gösterir o yüzden ol dedi. Biz bi de mikroarray testi yaptırdık tüm genlerini tarattık en azından gen temiz geldi. bundan sonraki gebeliklerinde %4 ihtimal var dedi doktorum. inşallah ikimizde sapasağlam bebekler doğururuz. Çünkü bu kadar üzüntü bile çok çok fazla. S

Sİz dogum yaptınız mu K

Doktor da suan zaten hıcbısey yapılmaz dogumdan once mr a gerek yok dedi bişeye faydası olmaz dedi. Dogum sonrası gelişim takıp edilecek dedi devlet hastanedeki. Benım özelde gittigm doktor mr onerdi. Ben de dusundum ve sonradan vazgectim.

Merhaba aynı sorunlar benim bebeğimde de var doktorlar aldirmami istedi fakat aldırmadım 33. Haftadayim sizin doğum yaptınız mı bebeğiniz nasıl eğer doğum oldu ise? F Funda

Size ne teshis kondu? Bana 24haftalıkken septum pellucidum yok dediler gelisiminde baska sıkıntı gorulmedi suanlık. Suan 29haftalık S

Biizm hastalimizzda ileride ogrrnme güçlüğü çekebilir ince motor becerileri sol tarafinda zayıf olabilir her şeyi yapamayabilir dedi Allah korusun. Olabildiğince erken 2 yaşında okula verin dedi doktorumuz seneye okula oyun grubuna verilen insallah ki yaşıtlarıyla arasında çok fark var mı gözlem açısından ve fark olursa da yine biraz olsun okulla aradaki farkı aza indirme açısında

İnşallah Allah herkesin yardımcısı olsun evlatlarımıza şifa versin K

Sizde hem sizensefali var hem septum yok dogru mu anladm? Sizin gebelikte anlasılmadı mı peki detaylı ultrason yapılmadı mı? . push ;

İnsallah bisey olmayacak canm iyi dusun iyi olsun. Ben moralimi yuksek tutmaya calısıyorum. Dedigin gibi tek basına tek onun olmaması baska da bir sorun olmaması insanı teselli ediyor biraz. Hıcbısey olmayadabilir dediler bize. İlk detaylı ultrasondan sonra beni de hep perinatoloji uzmanları gördü. amniyosentez onerdıler ama dogurcamher turlu dersen o riske girme dediler. Ben de istemedim o yuzden. suan bı sonrakı kontrolümü bekliyorum. Mr da cekılmedim cunku zaten yoksa yok. Kesın Ögrenmem biseye fayda etmeyecek tedavı de olmayacagı icin. Gerekgormedım. Suanda da zaten yok diye kabul ediyorum. dogumumu bekliyorum