Teşekkür ederim Allah herkese hayırlısına karar vermeyi nasip etsin diyelim. Çok zor hikayeler çok zor kararlar bunlar. Rabbim kimseyi sınamasın gerçekten ne karar alırsan al yüreğin yanıyor işte. Her şeyin hayırlısı, katılıyorum size her şey doğru oluyor her şey yanlış...

Bu haftaya kadar bi belirti vermedi mi peki

2 yasina kadar. Normale doner deniliyor burcusami Cennet Kuşum Elifim, Canım Oğullarım Ömerim, Erenim Anneler

Tedavisi var mi peki doğduktan sonra

Çok geçmiş olsun öncelikle çok üzüldüm. Aynı durumu yaşıyorum 22 haftalık gebeliğimde spina bifida teşhisi kondu biri profesör biri doçent iki doktora gittim ikisi de aynı şeyi söylüyor. Detaylı ultrasonda her şeyi biz de gördük. Kafam allak bullak durumda 4 yaşında kızım var ne yapacağımı bilmiyorum. Her gün gözümün önünde erimesini kaldıramayabilirim. burcusami Cennet Kuşum Elifim, Canım Oğullarım Ömerim, Erenim Anneler

Normal bi doktora değil bir dahakine perinatoloğa git canım o sizi yönlendirir. şehir hastanelerinde genetik tanı merkezleri var. Randevu alın sadece kan vereceksiniz.1buçuk aya genetik sonuçlarınız çıkar.

Düzelmiş mi yani bebeğinin hastalıkları?

Siz çok güzel araştırmışsınız. Ve bir çok anormali aynı anda varmış. Kendinizi suçlamayın insanlar trizomi 21de bile gebelik sonlandırabiliyorlar. Allah gönlünüze ferahlık versin. Sağlıklı hayırlı evlatlar nasip etsin. Meleğiniz sizi cennette karşılayacaktır.

Öncelikle geçmiş olsun. Allah sabır versin. Ben 3lü tarama testi yaptırdım ve trizomi 18 olma riski varmış bebeğin 1:128 ihtimalle. Siz tarama testi yaptırmış mıydınız yoksa ultrasonda mi farkedildi. 4 ay öncesinde doktor muayenesi yaptırmış mıydınız B

Neden istemedin canım keşke isteseydin çünkü bana doktorum herşeye bakalım bir dahaki bebek için bunlar önemli dedi. seninle benzerdi canım benimki de. Beyninde omurilikte kistler ve ödemler. görme yok körlük vardı. beynindeki bazı parçalar oluşmamıştı. yani bir sürü bir sürü birşey.% 5 canlı doğma oranı var ama yaşamaz denildi çünkü emme refleksi bile olmayacak denildi.

Cok üzüldüm sizinkinde de bayaga sorunlar varmis. Burada okuduklarimdan otopsiyi istemedim. Ikili üclü test zaten yaptirmamistim. Bu olaylar sirasinda bu trizomi var mi diye baktiralim dedik bu defa da doktor sonucun cikmasi 2 3 haftayi bulur bebek iyice büyür dedi. Diger bize ait genetik testleeri de eger esimle anlasabilir bir daha düsünebilirsek yaptiririz. inanir misiniz bundan önceki iki düsügümüzde de ayni doktora gittik. Hicbir yönlendirmede bulunmadi. tüp bebek olayini bile ben ona sordum. Aslinda kendi cok tatli bir hanim ama bilmiyorum düsükleri biz kendimizce olabilir dedik o da bir uyarida bulunmadi. Ancak bu olayda kendimize geldik keske önceki düsükleri dikkate alsaydik dedik.

Amin Allah affetsin hepimizi.

Folik asit omega3 kullanmamaktan mı kaynaklıymış tam anlayamadım? Bu arada Allah bize bu kadar imkanı boşuna vermedi. Tabiki kimse bebeğinin canını kendi almak istemez ama bu bizim elimizde olan bir durumda değil. Hiç bir anne çocuğunun böyle olmasını istemiz kendinizi suclamayın. Aynısı benimde başıma geldi 21 haftalık bebeğimi sezaryenle doğurdum. Bunu yaşamayan bilmez ancak havadan havadan dini nutuk çeker. Vicdanınız rahat olsun bizler doğsa da eziyet çekecek acı çekecek ve her koşulda ölecek bibeklerimizden ayrıldık.

Duz3lmis diyor doktor... ama sipina va.. oda haif boyutta diyor.. anlayamadimki,, hangi doktor dogru.. 5.6 doktor birden fazla rahatsizlik gorurken.. son doktor sadece belinde acik var dedi... burcusami Cennet Kuşum Elifim, Canım Oğullarım Ömerim, Erenim Anneler

Tamam sagolun insallah gideriz. . push ;

Amin sagolun Allah razi olsub. Iste melegimizin bizi cennette karsilayacagindan hic emin degilim. Aksine bize davaci olma ihtimali yüksek. Hani teselli bulmak icin Allah verdi Allah aldi deriz ya iste o ikinci tarafi söyleyemedigim icin vicdanim cok rahatsiz. Diger yandan bebegimin ölecek olmasi sagliksiz olmasi da benim icin ayri bir üzüntü kaynagi.

Bende ayni rahatsizliklari cektum.. 4 aylikken spina ve hidrosefali teshisi konuldu. Bircok rahatsizlik ciktu. Ayagi ice donuk. Beyin su toplamis. Yatalak kalacak. Kafasi muz seklind3. Vs vs. Aldirin denildi. Ama aldirmadik. 6 7 tane ust duzey prf. Gezdik hepsi ayni teshisi koydu. En son adana balcalu hast. Ye gittik. Ultrasonda bak ve demezmi.. cocukta sadece spina var oda hafif.. iyilesen tiplerden... nasilda sevindim.. umarim dogru gormustur ultrsonda... insaAllah.. ne bileyim bir bebek kendi kendine degisirmi.. suan gunler sayiyorum.. doguma.. rabbim saglikli verir insaAllah

Maalesef yok dedi Dr, yürüyememe, idrar ve gaita tutamam, ileri düzeyde zeka geriliği vs olacak dedi. Omur ilikteki açıklık zamanla sinirlerin aşınmasına sebep olacak dedi. Keşke tedavisi olan bir şey olsa da kafayı yemesem burcusami Cennet Kuşum Elifim, Canım Oğullarım Ömerim, Erenim Anneler

Umarım görürsünüz bebeğiniz doğdumu inşalah sıkıntısız ca kucağınıza almışsınızdır M Mutsuz

Amin hepimizin inşallah. Siz zorunlu düşüğü özelde mi yapmıştınız? Süreç nasıl olacak hiç bilgim yok korkuyorum burcusami Cennet Kuşum Elifim, Canım Oğullarım Ömerim, Erenim Anneler

Cok sevindim cnm inan bence konu ac örnek olsun bu sıkıntıyı yaşayanlara çünkü doktorlar hemen alınması lazim diyolar

Hamdolsun... insaAllah iyi olur...

Tüp bebek olayini da hem arastirdim hem de doktoruma sordum. Yine ayni sorun cikabilirmis. O da tam bir cözüm gibi gelmedi. Ayrica cok pahali bir islem. Kesin tutar tek denemede diye bir sey de yok. Bizim bir cocugumuz var cok sükür ondan devlet destek de olmuyormus.

Benimkinde trizomi 18 yoktu. Yani herhangi bir genetik rahatsızlık yoktu.

21. Haftada detaylı ultrason istemişti Dr perinatoloji uzmanına gittiğimizde öğrendik, inanmayıp başka bir doçente gittik o da aynı şeyi söyledi maalesef. Ne yapacağımızı şaşırdık burcusami Cennet Kuşum Elifim, Canım Oğullarım Ömerim, Erenim Anneler

Ne olursa olsun emar en doğrusunu veriyor benimki emarda netleşti benimkinin kafasında su toplanmıştı ama bunu önemsemedi doktor omurilik kısmında kist vardı görüş kapalıydı bebeğimin. Ayrıca beyinde boşluklar vardı yani beyin ve onu ortadan ikiye ayıran organ yoktu. çok şakür ki seninkinin tedavisi var. artık düşünme doğuma odaklan

Canım siz bebeğe genetik test yaptırdınız mı?Ben hem amniyosentez hem otopsi hem de microarrey testi yaptırdım yani tüm genlerini tarattırdım ama genetik hiç bir sıkıntı çıkmadı. Allahtan gelen birşey acıklaması yok dedi doktorumda. Eşimle benimde genetiklerimiz temiz. Akrabalık da yok. Ama nasip kader bazı şeyler. İnşallah bir daha yaşamayız

Evet ozelde yaptim. Gece 12 de 2 tane rahim acici ilac verdi doktorum biri vajinal biri agizdan bide serum verdiler. 5den sonra cok sancım oldu 8 buçukta aldi doktorum anestezi verdi aldi yavrumu.. 20 haftaya kadar kurtaj olarak geçiyormuş.. Ama canımın yanmasi hala geçmedi 41 gun oldu meleğim benden gideli..

Mr'a girmedik.. normal ultrasan. 3 boyutlu vs..

Amin Allah babaniza sifa versin. Illaki engelli yakini olmak cok zor her yönden. Ona üzülüyorsunuz bir yandan yakinlari yoruluyor bir yandan. Bir daha bu korkuyla düsünebilir miyiz? Yas da gecgin. Arada da iki düsük daha var. zor yani bu saatten sonra, artik görelim Mevla neyler neylerse güzel eyler.

Daha önce emara vs girdiniz mi?

Benimde oğlum öyle doğdu sapsaglm M Mutsuz

Bu arada sizin de basiniz sagolsun. Biz hicbir genetik test yaptirmadik. Otopsi de istemedim bebegime. Siz bebeginizde ne gibi sorunlar vardiki? Bu kadar teste ragmen hicbirsey cikmamis. E

Benim babam engelli. 45 yaşlarında beyin kanamasına bağlı felçten bu durum oluştu. Öncesinde tır şoförüydü ve avrupada ayak basmadık yer bırakmamış inanılmaz sosyal bir adamdı. Ben o engelli kaldığından beri inanılmaz hassasiyet sahibiyim bu konularda. Çok çok fazla engelli çocuk annesi takip ettim instagramda onlar da bolca iç dökerlerdi orda operasyonlar, tedaviler, sağlık sıkıntıları inanın her gece instagramda onlara bakıp bakıp ben ağlardım. Bahsettiğiniz anomaliler tek tek olsa evet yaşayanlar var. Bu kadar anormali ile sizin sağlığınız da tehlikeye girer. İnşallah karşılar diyelim cennette. Allahın merhametine affediciliğine sığının. Nasibinizde aldırmak olmasaydı aldırmazdınız. Biraz da kaderci bakmak lazım. Kolay mı anne olmak. Mümkünse genetik testlerinizi ihmal etmeyin bir daha sorunlu gebelik yaşamamak ihtimaline karşı. Allah yardımcınız olsun, sabır versin.

Evladınız olduğunu bilmiyordum. Allah ona hayırlı ömürler versin Doğru desteksiz pahalı bir işlem.

Allah yardımciniz olsun. Bende 40 gun once kizimi kaybettim 15 haftalıkti kalp hastası ve kromozom bozukluğu vardi suyu bitmişti melegimin.. Ne kadar zor bi karar sizin icin..

Çok üzüldüm sizin adınıza, Allah yardımcımız olsun hepimizin

21. Haftaya kadar herhangi bir sıkıntı oldu mu nasıl farkettiniz trizomi 18 olduğunu

Merhaba, postumun sebebi Kocaeli nde hamilelik yasayanlara tecrübelerimi aktarmak. 4 ayin sonunda doktora gittim ve doktorumuz bebegin kafasinda bir gariplik sezip alelacele bizi detayli ultrasona yönlendirdi. Gittik fakat doktor boslugu olmadigini söyleyince biz de Akademi Hastanesine gittik. Oradakilerde doktor gerek görürse detayli yapariz dediler. Biz de Nuri Hüseyinoglu Bey e gittik. Isinin ehli biri ve verdigimiz muayene ücretini de sonuna kadar hak eden bir hekim . 40 dakikaya kadar normal ultrason ile inceledikten sonra cocugumuzda bir cok anomali oldugunu gözlemledi ve aldirmamizin iyi bir fikir oldugunu söyledi. Tabi dünyamiz basimiza yikildi, cocugumuz agir anomalilere sahipti ve kalbi atan cocuga nasil kiyacaktik. Ondan bir hafta sonra Özel Kocaeli Hastanesindeki Prof Dr. Eray Caliskan Bey den detayli ultrason icin gün aldik gittik. 10 dakika inceledikten sonra cocugun durumu kötü aldirin dedi. Spina Bifidasi oldugunu söyledi. Alelacele promosyon kagitlarindan folikasit ve omega3 taraflarini isaretleyip elimize tutusturdu. Bunlari kullandigim takdirde bi daha cocuk yapabilecegimi söyledi. Sorular sormaya calistik ama dogru dürüst cevap alamadik. Spina bifida nedeniyle beyincigin akacagini böyle bir cocugun asla dogmayacagini söyledi. O kadar. Tabi bizde sinir stres. 550 lira alip 10 dk icinde bizi kapi disari etmesi gercekten cooooook sinir yipratici. Bir doktora yakistiramadim, hem de prof olmus bir insana. Sonra bu spina bifida neymis dedik bayaga internet üzerinden arastirdik ve buna sahip cocuklarin yasadigini zihinsel engellerinin dahi olmadigini ögrendik. Agir engelli bile olsa biz cocugumuzu dogurmaya kararliydik. Florance Nightingale'de bir merkez kurulmus bu konuda ve sgk destekli imis. Oraya gidelim dedik. Harika bir insan Ibrahim Alatas Bey e telefonla ulastik ertesi güne bize hemen randevuyu verdi. Gittik konustuk bebegi karinda ameliyat edebilecegini söyledi ama öncelikle güvendigi bir docent doktor arkadasina yönlendirip bebegin gercekten ne durumda oldugunu ögrenmek istedi. Oradan Docent Dr. Ali Ekiz e gittik. Orada detayli ultrason yaptirdik. Ali bey büyük dikkatle sorularimizi dinleyip ayrintili cevap verdi. Sagolsun. O da bize Nuri Bey in yapmis oldugu teshislerin üzerine bu gecen iki hafta icinde cocugun kafasinda beyin ici basincin azalmasi sebebiyle cökmeler oldugunu, omirilikteki spina bifida tarafinda kocaman bir aciklik oldugunu üzerini kaplayan incecik bir zarin bile olmadigini, ayaklarinin ice dönmeye basladigini ve bebegin de iki hafta geriden takip ettigini söyledi. Trizomi 18 süphesi bulundugunu raporladi. Bu cocuklarin %25 inin ancak dogabildigini doganlarin da 1 yilini doldurmadan öldügünü söyledi. Annenin sagligini tehlikeye atmamak adina tahliye edilmesini önerdi. Bunun üzerine doktromuza tahliye icin imza verip 4.5 aylik bebegimizin tahliye ettirdik maalesef. Cocugumuzun sirtinin ortasindan kalcasina kadar büyük bir aciklik vardi. Allah kimseye böyle bir imtihan yasatmasin. Uzun oldu ama daha yeniyken tecrübemi paylasmak istedim.

Ayağının içe döndüğünü ve kafasının muz şeklinde olduğunu 6 7 doktor da söyledi mi?Bu arada hidrosefali tedavisi olabiliyor beyinde hasar bırakma ihtimali olmasına rağmen. ayrıca hidrosefali ilerleyen haftalerda yok olabiliyor ama spina hakkında bir bilgim yok. organ eksikliği olmadıktan sonra ve yaşayacağını bildikten sonra içiniz rahat olsun. Rabbimin mucizesi sonsuz. allah şifa versin inş

Yaşınızda bir şey yok ki. Gerekli testleri yaptırın sorun varsa tüp bebek yaptırırsınız. Tabi önce dinlenin bir süre.

Öyle, her halukarda ölecekti. orasi da ayrica cok üzücü yipratici. Yazdigim gibi Eray Bey aciklama yapmadi sadece spina bifidasi var dedi. Buna da sebep olarak cevresel faktörler en cok da folik asit eksikligi gösteriliyor. Ama bizim cocugumuzda baska anomalilerde oldugu icin büyük ihtimal kromozom bozukluguydu. E

ben de aynı böyle hissediyorum Allah affetsin

Evt ameliyatla geçiyor bnm oğlumda öyle doğdu hiç bir sorunu yok şuan 25 gün hastanede kaldı ilk doğduğu zmn sonra verdiler daha hastane yüzü görmedik o hastalıkla ilgili M

Basiniz sagolsun cok üzüldüm.

Ben de bu şekilde, 3 yıl önce ama bana dünmüş gibi, hidrosefaliden kaybettim canım kızımı. 22. hafta tahliye edildi. 2 gün sonra ölüm yıldönümü, benim için o 3 yıl sanki 30 yıl.. hergün ölüm gibi yaşadım, yaşıyorum..

Çok geçmiş olsun.. Bende 4 aylık bebeğimi yeni kaybettim Tekrar gebelik için ne kadar beklemenizi önerdi doktorunuz Cevaplarsanız sevinirim M

İnş öyledir iyidir bebegin.. Belindeki açıklık tedavi edilebilir mi peki

Sizin postlariniza baktim da sizin cocugunda durumu bayaga kötüymüs neyseki erken farkedilmis. Iciniz rahatlar mi bilmem, hanifi mezhebine göre 120 günlüge kadar alinabilir. Hala gecerli bir ictihad midir bilmiyorum ama. Basiniz sagolsun. Bizler bunlari yaziyoruz ama bir anne de hayatin tehlikede derler de ona ragmen bizleri okuyup hayatini tehlikeye atar mi? Hakka gireriz o da ayri. Öyle bir yerdeyiz ki hersey yanlis hersey dogru.