Annemin doktoru emekli oldu ama ben size FMF konusunda başarılı bir gastrocu bulmaya çalışacağım Ankaradan.

Annemde amiloid birikimi hiç olmamış göz dibine kadar girilmiş. Acaba o birikimden dolayı ataklarınız devam ediyor olabilir mi? S

Bilmiyorum gerçekten. atağımı anladığım anda hemen acil ya da dahiliyeye gidip kan veriyorum sonuçlarımı sonra doktora gösteriyorum. yani değerlerimi ayrıntılı şekilde görüyorlar aslında. bu ay mesela nispeten daha hafif ama 5 gün sürdü ve ağzımda aftlar da çıktı Romatolojiye tekrar randevu aldım haftaya. çalışırken hem hastanelere gitmek hem hastalıktan kıvranmak çok zor.. doktora her gittiğimde farklı biri oluyor . her doktordan farklı yorum alıyorum. artık hem yoruldum hem sinirden hasta oluyorum sanırım.. hastalığı bilmek bile yetmiyor. hadi yıllardır ne olduğu bilinmiyordu. gelecek önerilere açığım. çare bulan varsa yazsın lütfen. her ay korkunç yükselen bir crp değeri!! çocuk planı için korkutucu bir değer

Anneniz ilaçlardan ne kadar süre sonra atak geçirmemeye başladı? benim halamda da var onda da yıllardır atak kontrol altına alınamıyor. neden hala atak geçiriyoruz bilmiyorum.

Cok gecmıs olsun kadir ezildiden biliyorum arada atak gecırıp hastanelık oluyor serum ılac sonra yıne hayatına devam edıyor. Tabı ben okadarını goruyorum. İnşallah ılaclarla duzelecek bırseydır Neysekı teşhisi bulmussunuz acil şifalar diliyorum S

Teşekkür ederim. Hastalığı bilmemek daha kötüydü evet. en azından neyin şifasını aradığımı biliyorum. S

Teşekkür ederim. Amiloid birikimi var ama ataktan sonra normale dönüyor. terimleri henüz yeni yeni öğreniyorum. ilaçlarımı düzenli alıyorum hatta alarm kurdum unutmayayım diye. senin ne kadar süre sonra atakların azaldı ya da geçmeye başladı. her insanda farklı seyrediyormuş tabi ama soruyorum herkese. Depresif

Öncelikle çok geçmiş olsun. Benim annem FMF hastası. Gençliğinden beri inanılmaz ağrılar çekmiş hatta bu sebepten apandisti bile alınmış. Annemin hastalığını ancak 2002 yılında tespit edebildiler çünkü o zaman çok bilinen bir hastalık değildi . O zamana kadar çok fazla atak geçirdi. Sonra Kolsişine başladı ve çok uzun yıllardır atak geçirmiyor. Merak etmeyin ilacı düzenli kullandıktan sonra siz de atak geçirmeyeceksiniz. irem4006

Şuan anneme sordum annem ilaç kullanmaya başladıktan sonra ataklar bitmiş. Biliyorsunuz ki bı genetik bir mutasyon. Annemdeki mutasyon en ağır mutasyonlardan biri. Acaba sizin genetik mutasyonunuzdan mı kaynaklı geçmiyor ki ataklar? Annem çok uzun yıllardır hiç geçirmeden düzenli olarak ilaçlarını kullanıyor. Annem müsait olduğunda bana bulabilirse yararlı videoları yollayacak ben de size gönderirim belki bir faydası dokunur. Depresif

Geçmiş olsun bir fmfli olarak seni o kadar iyi anlıyorum ki. İlacını ömür boyu düzenli kullanmalısın canım yoksa böbrek yetmezliğine sebep olabiliyor bu hastalık. Atakların ilacı kullandıkça azalacak inşallah. Depresif