Amin inşallah Allah razı olsun

Allah razı olsun evet bende çok aradim ama birsey bulamadım.

Başınız sağolsun. En kısa sürede sağlıklı evlatlarla acınızı hafifletsin.

Merhabalar şuan okudum yazınızı benimde oğlum hipofosfatasya olarak doğdu özelden msj atarmisini, T

Bende bebegimi bu hastalıktan kaybettim ve hamile kaldım yine iskelet displazisinden supheleniliyor ve aynı sorunlar bu bebegimde de var suyum çok fazla onda da fazlaydı sonucunuz çıktı mı M

Allah rahmet eylesin

Amin canım Allah razı olsun

Kesinlikle ben çok aradım ama birsey bulamadim çaresizce hep başka siteler İngilizce Türkçe çevire çevire buldum ama ne yazıkki kaybettim çabam heo bosaydi

Hipofosfatazya taşıyıcı dedi bize genetikci test verdik. 2 aya çıkacakmış. Oğlum genetik sonucu geldi en ağır tipi. Genetikci eğer yine hamilr kalirsan Hipofosfatazya. Olursa bebeginde yine en ağır tipi olur dedi. Bu yüzden genetik analizli tüp bebek tedavisi önerildi. F

Kaybınız için üzüldüm, Rabbim kucağınızı boş bırakmasın inşallah, katından sağlıklı evlat versin size...

Başınız sağolsun, çok iyi düşünmüşsünüz ihtiyacı olanlar faydalanır

Merhaba güzel anne.. Bizim hikayemiz 24 haftalikken kolda bacakta gerilik ile fl hl 4 hafta geriydi. Sonra perinatoloji yönlendirildim orda yine aynı gerilik cikri. 29 haftada yine gek dedi gittim gerilik 7 hafta çıkmıştı ama ek olarak kemikler yumusak cam kemik dendi kafatası kemiği yoktu oluşmamış. Bu gerilik ve olusmayan kemikler ile 39 hafta geldim 15 hafta fl 14 hafta hl kısalığı ile doğum girdim. Evet bebeğim doğdu ama cam kemik değildi. Hipofosfatazya hastalığı denildi. Oğlum bir çok kemiği yoktu kollar bacaklar kemiği yarısı vardı eklemler hiç yoktu kafatası kemiği yoktu bize hiç bir tedavisi yok denildi akciger Hipofosfatazya akciğeri küçücük ve dokusu olmayan akcigerdi. 1 hafta geçti ve ben dernek buldum enzim tedavisi ile iyileşen hastalar varmis tabi benim oğlum en ağır vakaydi, ilaç çok pahali bir ilav 60 bin euro. Civari mahkeme kararı ile geliyor tabi bunun için genetik test lazimmis. Bizim genetik test 8 haftada cikacak denildi ben çaresiz kaldım dernek başkanı ile görüştüm ve bana 4 haftalık bir ilaç vereceğini söyledi Allah razı olsun kendi oğlun ilacı yolladi. İlaç tedavisine başladık doktor kandaki kalsiyum değeri düşüyor dedi iyi giden birseydi bu. Ama oğlum 2 hafta alabildi o ilacı ve akciger yetmezliğinden kaybettim. Buraya bunu yazma sebebim ben çok aradim böyle sayfalardan belki bir umut birsey bulurum diye ama hiç bulamadım belki allahim korusun bir anne başında gelir ve benim gibi arayış çıkar ise bu yorum görsün isterim. Ama şunu unutmasın ki benim oğlum imkansızdı en ağır vaka olarak doktorlar bile şok oldu 39 gün yaşamasına anne karnında kaybedilmesi çok yüksekti dedi. Geçmiş olsun şimdiden