Çok teşekkür ederim canım. Yaşamayan bilmez nasıl bir şey olduğunu. Allah da kimseye göstermesin zaten. Ben o sıra izmirdeydim. Tepecikte yaptırdım.

Evet peronatalogum bana boşuna para verip amniyo yapma demişti detaylı değil bu sebebini söylemez. Gene bakılması lazımdı. Bebeğin ve bizim falan. Bebeğin de bakma demişti çok pahalı zaten. Bi gen hastalığı zaten var belli. Bunun çeşitleri çok bilmemizin sana faydası yok çünkü tedavisi yok. Tek çare tüp bebekle dev edersen genetogo temiz olani bulmak olmalıydı demisti

Bu konuyla ilgili birazcık fikrim var. Yeğenimi 10. ayında kaybettik. Anne karnında başlarda geriden geliyordu gelişimi ablamın ilk gebeliğine göre karnı çok küçüktü hatta ilki oğlan bu heralde kız olcak hiç belli değil dedik ama oda oğlanmış. Anne karnında 6. ayı olması lazım ayrıntılı ultrasonda bi sıkıntı olduğunu öğrendik doğana kadar tam teşhis koyamadılar cam kemik diyenler oldu cüce olcak diyenler oldu bi iki profesör kemik displazisi olduğunu bu hastalığın bi kaç çeşidi olduğunu ve doğmadan tam saptanamayacağını söylediler. 38. haftada 1.700kg olarak sezeryanla doğdu 2ay bebek yoğun bakımda kaldı 15gün de yataklı serviste kaldı. İlk doğumu normal olduğu halde riske atmamak için sezeryan yaptı doktorlar. Bacak boyu aşırı küçüktü 10cm falan düşünün. Sonra bebek baya gelişti bacak boyu baya uzadı ama yutma kabiliyeti gelişmedi. Elimde boğulacak diye yedirmeye korkuyodum. Doktorlar doğumdan sonra büyük ihtimalle ölür dediler ama baya savaşçı çıktı bizimki. 10. ayda kemik gelişimi yetersiz kaldı organları normal gelişince nefessiz kaldı yavrum. Beyin gelişimi çok normaldi ben teyzesinden beni biliyodu mesela annemi tanıyordu. Sonra kaybettik işte. Ablamlar herşeyi yaptılar bütün testleri herşey temiz bi sıkıntı yok. Korka korka 3. yü yapma cesareti buldu ve sürpriz abisine benzeyen sağlıklı bir bebeği oldu. Ama gerçekten gidin bütün testlerinizi yapın

Araştırma hastanesine gidin mutlaka araştırılması gereken bir konu. Hatta bize aileden diğer bireyler hamile kaldığında bu bilgiyi dememiz istendi. Diğer ablam hamile kaldığında baştan bisürü test yapıldı benimkiler baştan düşmese bende yaptıracam da işte nasip kısmet Her şerde bir hayr vardır cennette seni bekliyor inşallah çok üzücü biliyorum geçmez hiç acısı ama alışıyo insan çok Sabır çok şükür lazım. Hep merak ediyodum normal olsaydı neye benzerdi nasıl olurdu diye çünkü yüzüde çok normal bir bebek değildi sonra sanki Allah onu geri alıp normal sağlıklı halini verdi çokta tatlı şimdi 2.5 yaşında maşallah

Öncelikle Allah sabır versin, genetik testlerini yaptırdınız sanırım. Gebelikte de bu testi yapıyorlar nifty gibi ayrıca onu yaptırmışmıydınız? Muhakkak gitmişsinizdir ama büyük hastanelerin genetik bölümleri mevcut, yeni bir bebek denemeden bence bunları yaptırmaya çalışın. Hem eşiniz hemde kendinize, sağlıklı bir ömür ve sağlıklı hayırlı evlatlar dilerim.

Öncelikle başınız sağolsun. Allah bir daha o acıyı yaşatmasın. Baz istasyonu bizler için bile problemken hamilelikte de sizi de etkileme ihtimali bana göre yüksek. Bende sağlıksız bir gebelik geçirdim hamile iken xray cihazından geçmemek için dilekçe vermiştim Oradakiler bana cep telefonun çok daha zararlı olduğunu demişti.

Evet Pgt işlemini uyguluyorlar mis sanırım tüp bebekte A Asss

Çok geçmiş olsun Rabbim tekrarını yaşatmasın inşallah sizlere de.. peki siz genetik test yaptırdınız mi? Hastalık olarak bir isim koydular mi? U

Bunu duyduğuma gerçekten çok sevindim. Taşınmak ile iyi ettiniz belki sebep değildir ama olsun önlem almış oldunuz

Sonrasında bende üzgün olduğum için doktora lac hafralığım diye pek sormuyordm sadece zamanını bekliyordm. Ama son zamanlarda haftalık kapanıyor gibi olsada tüm teşhisler devam ediyordu ödem hariç. Psikolojimi o zor sınava hazirlamistm bende. Çünkü bebegin her yerine bağlı solunum cihazları yasada bizi bekleyen zorlu bi imtihan. Çok savasciydi bebeğim 3 kere falan kalbi durup geri gelmişti. Göğüs kafesi dar olduğu için çekti çok. Görünürde sağ bacagn da ki kemikleşme dışında farklı değildi gibi. Ama bu dıştan görünüştu çekilen rontgen de sırt kemigi falan yamuktu.

Allah sabır versin inşallah birdaha olmaz

Amniyosentez de belirli hastalıklara bakıyorlar diye biliyorum ben. Doktorum da söylemişti bu hastalık amniyosentez de çıkmaz diye. FGFR3 genine baktılar hamileyken tüm uzun kemiklerde kısalık olduğu için o da temiz geldi.. Maşallah Rabbim bağışlasın inşallah. Doktorumuz da aynı şekilde tekrarlama ihtimalinin düşük olduğunu belirtti. H Helen

Amin canım.. A Asss

Bu konu hakkında bilgisi olan yazsın lütfen cocugu yaşayan varmı acaba S

Kazen Mune yardımcı olabilir misiniz konumla alakalı? Teşekkürler

Başınız sağolsun, Rabbim sizede sabırlar versin inşallah. Genetik Doktorumuz bize de döllenme ile alakalı olabilir dedi. İnşallah Rabbim isteyen herkese nasip etsin

Sizinde basınız sagolsun.. Rabbim evladiniza sağlık sıhhat versin inşallah evladiniza genetik doktorum da bana aynısını söyledi tekrar etme riski çok düşük diye. Allah razı olsun inşallah

Allah razı olsun. Genetik test için gittik doktora, doktorumuz bu hastalığın tekrar etme riskinin çok düşük olduğunu söyledi, ve bununla alakalı sizden bakabilecegimis bir test yok dedi. Çünkü genetik de belirli hastalıklara bakiyolarmis trizomi 13 18 21 vb. Gibi.. hamileyken amniyosentez yaptılar temiz çıktı. B

Başınız sağolsun. Hastalık hakkında fikrim yok ama bende sebebi bilinmeyen diyafram hernisi sebebiyle doğumdan sonra bebeğimi kaybettim geçen sene. 7. Ayımda tekrar hamile kaldım. Bir daha tekrarlama ihtimali çok zor daha öyle bir şey duymadık dediler ki öyle de oldu. Şükür sağlıkla kavuştum ben yavruma, inşallah darısı başınıza olsun

Merhabalar, daha öncesinde bu hastalıkla alakalı konu açmıştım. Bebeğimi doğumdan sonra kaybettim. 11. Haftada Ense kalınlığı 9 mm ile başladı daha sonra devam etti kol bacaklar 10- 15 hafta geriden gelmeyi başladı akcigerleri gelişmedi tüm cilt altında anazarka tarzında bı ödem vardı. Nitekim doğumdan sonra kaybettim. 8 ay oldu. Genetik doktora gittik eşimle. Tekrarlama riski oldukça düşük baskın bir hastalık olduğu için yoksa sizde hasta olurdunuz dedi. Tekrar deneyebilecegimizi söyledi. Bu durumu yaşayan anneler var mı? Sağlıklı bir gebelik elde ettiniz mi? sezeryan ile doğum yaptım en az 6 ay diyorlar ama ben 1 yıl i doldurmayı bekliyorum. Bu arada hamileligimden önce ve hamileliğim boyunca oturduğum evimin arkasında büyük bir baz istasyonu Vardı. Doktora bu etki etmiş olabilir mi diye sorduk. Olabilir dedi. Uzun oldu biraz. Hakkınızı helal edin. Sağlıcakla..

Aynı şekilde tanıdığımız biri daha var tabi bizde baya araştırdık yine aynı sıkıntılar olmasın diye. İkinci çocuğunda bu hastalık olmuştu onun kızdı hatta. Sonra 7 8 sene sonra tekrar sağlıklı iki evladı oldu. Ablamın 3sene sonra olmuştu . push ; H Helen

Selam kızlar. Konuyu okuyunca kendi başımdan geçeni anlatmak istedim. ben de ilk evliliğimde 2 kere hamile kaldım. İlkini 5 aylıkken 2. Sini 3 buçuk aylıkken sonlandırmak zorunda kaldık. Bebekler 3 aylıkken korkunç bir Ense kalınlığı oluyorlar. Benek büyüdükçe kemik anomalileri kalp anomalileri ortaya çıkıyor. Yapmadığımız test kalmadı. Wes testi bile yaptırdık 7 ay bekledik. Sonuç yine sıfır. Bi kaç haftalık buldular ama hiç biri böyle şeylere sebep olmaz dediler. Şimdi yeni bir evlilik yaptım. Bebek sahibi olmak istiyoruz ama çok korkuyorum. Sorun bendeyse yine aynı olacak. O kadar üzülüyorum ki. Bazen testler de kesin sonucu göstermiyor maalesef. Ama genetik bi sorun olduğu kesin. Bize de ilk bebekte bi şey bulamayınca büyük ihtmalle bi daha olmaz demişlerdi. Birebir aynısı oldu yine. Akrabalık vs yoktu. Kemikleri çok fenaydı omurgası düzensizdi yamuktu. Kalbinde sorun vardı. İç organları ödem içindeydi hep bebeğimin

15 hafta vardı bizimde gerilik kol bacaklarda. 36. Haftada sancım çıktı nst de 3 cm acilmam varmış ve bebek tersti o yüzden normal doğum yapamadım. B

Çok zor gerçekten. Bize de doktor bidaha tekrar etmez dedi ama bu olasılık her daim var tekrar hamile kalmaya bile korkuyorum bazen Rabbim yardımcımız olsun inşallah. Nerde oturuyorsunuz bu testleri nerde yaptırdınız acaba

Benimde yiğenime tanatoforik displazisi teshisi konuldu nefes sıkıntıları var doktorlar yasamaz dedi ama 3. Ayında cok korkuyorum onu kaybedicez diye gogus kafesi genisletme ameliyati falan olmazmi acaba boyle hasta olup yasayan cocuk yokmu nolur cevap verin yabanci bir kadin buldum 8 yasina gelmis kizi ayni tanı onada konulmus Turkiyede yok ama galiba cok fazla bilgide yok doktor da yok gercekten ne yapacagimi sasirdim ablam hamileyken babami kaybettik bi aciyi daha kaldirabilecek gücte degiliz hic birimiz

Çok uzucuymus

Çok doğru malesef kiii. Taşındık zaten hemen doğumdan sonra ordan

Temiz mi çıktı? çok ilginçmiş hani amniyosentez kesin sonuç deniliyordu! Ama hakkınızda hayırlısı buymuş demekki! Başka bir bebekte bu vakanın olacağını sanmam! Bi arkadaşımda başka bir genetik bozukluk çıktı! Edward sendromu olabilir çok emin değilim onlar gebeliği sonlandırdı. Sonrasında sağlıklı bir bebeği oldu maşallah, büyük kızı da sağlıklıydı! Öncesinde doğan!

Evet bizde öyle düşünerek taşındık

Bir çok şüphelendikleri hastalık oldu. Hepsine baktılar. Buna iskelet hastalıkları da dahil. Hiç birinde bi şey çıkmadı. Bende 2 tane hastalık babada da 1 tane hastalık buldular. Bunların hepsi 2 bebekte de vardı. Bendeki hastalıklardan biri çekinik gen olduğu için baba da taşıyıcı olmadığı için önemli değil dendi. Bendeki diğer hastalık da daha doğrusu- mutasyon - bebekte böyle sorunlar oluşturmazmış. Babadaki mutasyon da böyle şeylere sebep olmaz dediler. İşte 7 aylık bekleyişin sonucu bu. Şimdi ne yapıcam dedim. Baba adayı değiştiği için Tekrar deneyin dediler. Şaka gibi.

Başınız sağolsun Rabbim ablaniza sabırlar versin insallah. Rabbim herşeyin hayırlısını versin inşallah. Doktorumuz teste gerek yok tekrar etmez dedi bilemiyorum bundan sonrası Allah'ın takdiri artık.. B

Gittiğim hastane de eğitim araştırma hastanesiydi. Genetik doktorumuz bu hastalıkla alakalı sizden bakabilecegimz bı test yok dedi yani genel olarak bilindik çok görülen genetik hastalıklara bakiyorlarmis. Evet hemde hiç gecmicek onun acısı ama Rabbim bir şekilde sabrını da veriyor şükürler olsun. Evet benim bebeğimin de kafası vücuduna göre büyük küçük çene burun kökü basikti. Maşallah Rabbim bağışlasın inşallah Z Zecmel 🍁❄🍂 tek ayak cezası Anneler

Amin inşallah Rabbim hayırlı sağlıklı evlatlar nasip etsin inşallah.. gelişmelerden haberdar edin lütfen. Kalın sağlıcakla..

Allah razi olsun. Odem en baştan vardı ense kalınlığı. Ilk etapta eli ayağı için çok aşırı küçük diyor du 6 hafta miydi ya da 8 mi bilmiyorum öyle bi şeydi. Doktorum ödem artarsa durdururuz ama ödem dev etmezse ben durdurmam demişti. Ödem azalmıştı gittikçe ama kemikleri komple küçüktü akciğerine baskı yapıyor du. Anne karnım da da olebilir doguncada demişti. Tam 40 li haftaları tamamlamistk öyle normal doğmuştu.

Bağlı değil ama nefes sıkıntıları oluyor ara ara yabancı bir kadın buldum 8 yaşına gelmis kızı trakesteomi acilmasi ve ventilatore baglanmasi gerektigini yoksa bebegin yasama ihtimalinin olmadgini soyledi bunlar olmadigi takdirde Turkiye de boyle imkanlar varmi bu tarz cocuklar icin bilmiyorum arastirmadayım

Ya genetik işi çok karışık ablamlarada yapabildiklerini yaptılar hep temiz çıktı bazen binde bir ihtimalle aynı taşıyıcısı olan kişiler evlenebiliyor. hep aynısı olcak diye düşünme gerekirse tüp bebekte pgt ile yaptır öncesinde sağlam bi sağlıklı beslenme planı yap. Ama diğer bütün testlerine bak belki fsh yüksek bi değerde sağlıklı yumurta üretimi yok ya da eşinde sigara alkol varmı bilmiyorum bunlarda etkili. Yoğun stres de etkili. Ablama anne karnında mutasyon olarak bir değerlendirme yapmışlardı hamileyken ve öncesinde herşeye dikkat etmek gerekiyor Rabbim inşallah sağlıklı versin yerini doldursun

Ayni durumu bende yasadim 5.7 ense kalinligi cikti meram prof dktor yonlendirildim riskli gebelikti biyopsi ypildi temiz geldi doktor ters giden biseyler var dedi amniyosentez gunu verildi o gun gittigimde bebegimin sag bacaginin ice donuk ve kisa oldugu tespit edildi sonrada erken ayrintili ultrasyona alindim 7 tane doktor ayri ayri incelefi karin duvari olusmamis karninda odem vardi ve cigerlerleri olusmamisti kalp kapakcigi yoktu omurilik egrisi vardi parmak uzuvlari esitti eller bacaklar ice donukmus gogus kafesi dar ve kisaydi basui vucudundan buyuktu ve 5 aylik normal dogum yaptirdilar sebebini rubellanin kizamikcik testinin pozitif gelmesine baglafilar hamileyken kizamikcik cikarmisim ve bebegime 100 de 100 etkilemis ne denir nasip kader baska bisey denmiyo allah bidaha yasatmasin 1.5 yil. oldu ben hamile kalmaktan korkuyorum yasadigimi bir ben bir rabbim bilir vicdan azabi kalbi atiyo ama bana bagli yasayan bir can

Tabi ki paylaşabilirsiniz. Nerede oturuyorsunuz Bebekler

Öncelikle babaciginizin mekanı cennet olsun Rabbim sizlere sabırlar versin, yardımcınız olsun inşallah.. bende hamileyken o kadar çok araştırma yaptım ki.. tanatoforik displazisi ile yaşayan bir kaç kişi gördüm. 3. ayina gelmis yegeniniz Allah'ım şafi ismiyle şifa versin İnşallah şuanda bir cihaza bağlı mi S

Başınız sağolsun hastalık olarak bı teşhis koydular mi? anlattiginiz şeylerle benzer benim bebeğimde sadece bizim şekil olarak herşey normaldi sadece kısa kafa büyük ve tüm vücutta ödem vardı. Rabbim acınızı hafifletecek sağlıklı evlatlar nasip etsin inşallah. Başka çocuğunuz var mı? U

Merhaba konuya etiketlenmisim en yakın benimdir sanırsam. bu durumu yasayan. Geçen yıl iskelet rahatsizlgii teşhisi kondu ve tüp bebekti sebepsiz olmuyordu.3 de oldu ama bu hastalık teşhis edildi 12. Haftada falan amniyosentez temiz ckmisti. Usg de her şey belliydi doğsa da yasamayacakti. Normal doğumla dünyaya geldi 5 gün yaşadı. Büyük bi imtihandi artik bebek falan istemiyorum diye düşünüyordum ama doktorum Allah a tevekkül et demişti korunmak için bi şey vermemisti. Çünkü bebeğim olmaması için bi sebep. yoktu hasta olması icin de görünürde bi sebep yoktu. Sonra bana da uğradı mucizem doğumdan 4 ay sonra kendiliginden hamile kaldım. Elhamd şimdi yavrum kucagmda 50 günlük falan olduk. Umidinizi kaybetmeyin ben sadece çok dua ettim ve tevekkül ettim tedavi fikrini de çok ötelemistim

evet dediğiniz gibi bu genetik olayı çok uzunca bir konu. Gerekli hormon tahlilleri mi yaptıracağım zaten sezeryanimdan dolayi 1 yılı doldurmak istiyorum zaten yeni bir hamilelik için. Eşimde sadece sigara var. Ben kullanmam. Konumda da belirttiğim gibi hamileliğimden önce de hamileliğim boyunca da oturduğum evin tam arkasında baya büyük bir baz istasyonlari vardı malesef ki.. aminn insallahh H Helen

Gerçekten çok zor. İmtihan dünyası Rabbim kolaylastirsin güç versin inşallah. Benim bebeğimin kırık yamukluk yoktu hiç bir yerinde göğüs kafesi aynı şekilde çok dardi

Canım çok geçmiş olsun.. Senin probleminden yaşamadım ama zannediyorum senin ki de genetik bozukluk bende genetik bir hastalık kromozom bozukluğu yaşadım trizomi 18 li bir bebeğim vardı.. Benim de hikayem önce 12. Haftada ense kalınlığı ile başladı sonra yüksek riskli bir 2li test.. Derken kabusa dönüştü hamileliğim.. Sonra öğrendik ki bebeğimiz trizomi 18 denen kromozom bozukluğu taşıyor.. Bu hastalık da da organlar gelişmiyor bebeğin gözleri olması gereken yerlerde değil bacaklar çarpık ayaklar tokmak beyinde kistler vücutta ödemeler iç organlar gelişimi vs hepsi sıkıntılı bir kromozom bozukluğu benim minicik yavruma neler olacağını söylediklerinde dünyam başıma yıkıldı.. Gebeliği yasal olarak sonlandırma hakkım olduğunu ve doğru olanın da bu olduğunu söyledi doktorlar.. Zaten yaşamayacakmış ya karnımda ölecekmiş ya da doğumda bazen de doğumdan sonra 6 ay kadar yaşayabiliyormuş.. Bende kabul etmedim ölümüne ben sebep olmak istemedim istediği zaman bizi terk etsin dedik Allah ne kadar ömür verdiyse o kadar yaşasın istedik.. 18. Gebelik haftamda bizi terk etti oğlum.. Normal doğum yaptım.. Bende doktora bu durumun tekrar edip etmeyeceğini sorduğumda çoğunlukla döllenme ile alakalı anne baba genleri ile bir ilgisi yok dedi bana ama yine de eşim ve ben genetik test yaptırmak istediğimizi söyledik bunun doğru bir karar olduğunu söyledi.. Fakat inanılmaz birşey yaşadık doğumu yaptıktan sonra hiç adet olmadan hamile kaldığımı öğrendim.. Ne test yapabildik ne de başka birşey.. Yine de çok mutlu olduk tabiki Allah bir oğlumuzu aldı bize hiç aratmadan bu oğlumuzu verdi.. Şuan 14+3 haftalık olduk ve ense kalınlığı, ödem, riskli ikili test vs hiçbirini yaşamadık çok şükür.. Herşey sağlıklı normal ilerliyor Rabbime binlerce kez şükürler olsun.. Yani sizinde sağlıklı bir bebeğiniz olacak kendinizi strese sokmayın üzülmeyin tez zamanda Rabbim sağlıklı hayırlı bir evlat versin size inşallah.. Çok da uzun yazdım yaa: )

Allah razı olsun inşallah B

Açısı kesinlikle geçmiyor geçen yazım aglamakli kabus gibiydi. Ne kadar çok araştırmalar yaptm ingilizce yazılar okudum ben baktigim da çokta bilgi yoktu. Doktora hep ayni soruları da sordum sağolsun beni sabırla dinliyordu sessizligimi bil3 dinliyordu odasında 1 saat ne yapıcaz biz derdim. Ümidi kesmemek lazm kendimce ettiğin dua lar vardı lohusalıkta n sonra baslamsitim istiyorsan içini dindirecekse sana da yaptığım şeyleri paylaşa bilrim