televizyonda görmüştüm böyle bişey. ama tedavisi var bildiğim kadarıyla.

Bence ilk iş İstanbul, Ankara veya İzmir'deki üniversite hastanelerinin birinin genetik bölümüne başvursunlar ve genetik taramalarını yaptırsınlar. Genetik olduğu kesinleşirse tüp bebek ve pgt yapan hastaneleri araştırsınlar. Tüp bebek bölümüne bakarsan canım orada belli başlı merkezlerin isimlerini bulabilirsin. Ülkemizde gerekli işlemler yapılamıyor olsa bile yurt dışıyla bağlantısı olan genetik birimler mutlaka vardır Canım pgt preimplatasyon genetik tanı demek. Tüp bebek işlemi sonunda oluşan embriyolar genetik incelemeye tabi tutuluyor ve sağlıklı embriyo elde edilmeye çalışılıyor. Sağlıklı embriyo bulunduğu takdirde anneye transfer ediliyor. inci_tanesi Allah'a emanetsin

ne diye ararttırmalıyım googleden canım bide ne gibi tedbirler alınması gerekiyor canım yani bu tedbirler 2. çocuğun sağlıklı doğmasına yarayacak tedbirlermi birde pgt demiştin o aşılama oluyor dimi yani o yöntem kullanılırsa bu rahatsızlık olmayabilir mi şimdi

ne tür bir hastalik bilmiyorum ama... cok gecmis olsun, ALLAH ACIL SIFALAR VERSIN INSALLAH

şimdi canım biraz ben yarım yamalak ta anlatıyor olabilirim çünkü her gittiklerrinde hastaneye yanlarında olmayabiliruz ankara s. ulusa gidiyorladı orda genetik bölümü var ve bizimle işiniz kalmadı demişler en son şimdi sıkıntı hem 2. çocuk olursa onun problemi var hemde emir bebeğimizindurumu 1 yaşında özel eğitim raporu alınıyormuş inşallah alırızda ondan sonrası ALLAH cc kerim

başlığı görünce hızlı bir araştırma yaptım ben de. evvelinden bilmiyordum. zekaya etkisi olmayan, beyincik kaynaklı bir hastalıkmış. çocuklar yürüyemiyor, konnuşamıyorlarmış. bunun sebebi, kaslarını kullanmayı bilmiyorlarmış. uzun süre fizik tedavi ile, ilgi ve sabır ile yürüme ve konuşma mümkünmüş. Allah şifa versin.

Evet canım bu şekilde söylendiyse genetik yolla geçmiş bir hastalık. Allah yardımcıları olsun.

Allah yardım etsin. sınavların en zoru evlatla sınanmak... inşallah hafiftir derecesi. T Tweety -Zık- tek ayak

eltiniz ve kaynınız çocuğa bakmadıkları içinmi rahatsız doğmuş bende bu yazdığınızı anlayamadım hiç kimse o bebeğin anası babası kadar üzülmez kusura bakmayın.. allah bebeğe şifalar versin anneciğinede sabır versin . push ; inci_tanesi Allah'a emanetsin

bu konunun yeri burası değil belki ama daha çok kişiye ulaşacağını daha çok kişinin okuyacağını düşündüğüm için buraya yazıyorum eltimin bir oğlu var 9 aylık henüz ve jouberd sendromuymuş ben araştırdım net bi sonuç alamadım netten çevresinde bu rahatsızlığı olan ve tedavi yöntemini bilen varmı emir bebek yüzünden kayınvaliddemlere gitmek istemiyorum onu görünce heleki bazen bi sıkıntı geliyor yavruma canım gidiyor özel doktorada götürdük profösöre ama tedavisinin olmadığını söyledi ya ne bileyim işte belki bu durumu gören yaşayan ve en kolay şekilde atlatılmasını bilen bi arkadaş vardır belki diye açıyorum konuyu dua edin inşallah şimdi yine hastanede :26: şu an ateşi düşmüş iyiymiş ama genel olarak bu hastalığı en kolay nasıl atlatır bilemiyorum

Anladım canım. Konu sahibi ilk mesajlarında kendisinin kızdığını yazmıştı ben ona istinaden yazdın sandım. Eşinin o şekilde konuşmasına ben de çok üzüldüm. Herkesten çok kardeşlerin birbirine destek olması lazım. Rabbim senin de yardımcın olsun. 1Sen

öncelikle geçmiş olsun bakımı zor bir hastalık ailenin cok daha fazla fedakar olması gereken bir duurm allah yardım etsin. ancak rehabilitasyon ile biraz yol katedilebiliyor görmedeki problem azaltılabiliyor konusma yavaş yavaş anlasılır hale gelebiliyor. tekrardan gecmıs olsun inci_tanesi Allah'a emanetsin

amin canımmm aminnn inci_tanesi Allah'a emanetsin

Yazmayı unutmuşum. Eltin mutlaka korunsun. Doğal yoldan kesinlikle hamile kalmasın durum netleşinceye kadar.

(( Allah şifa versin tüm hastalarımıza, anne babalara sabırlar diliyorum..

Rabbim şifa versin. Eltiniz, kaynınız ve o küçük yavru için gerçekten çok zor bir durum. Genetik bir hastalıksa eltiniz ikinci çocuğunu tüp bebek ve pgt yöntemiyle sağlıklı bir şekilde doğurabilir. Çok geçmiş olsun. inci_tanesi Allah'a emanetsin

Genetik olduğu kesinleşirse umarım bu işlemleri maddi olarak karşılayabilmelerinde aileler yardımcı olurlar. Maddi olarak manevi olarak da çok zor bir süreç...

yaa peki neden bize böyle söyledi sadece yurt dışında yapılabilirmiş maliyetide 4-5 bin lirayı bulurmuş mesela 2. çocuğu hamile kalınca karnındaki çocuğun genetiğine bakmak için emir bebekten kan vs. artık ne alınacaksa alınıp bu hastalığı taşıyıp taşımadığı anlaşılacakmış inci_tanesi Allah'a emanetsin

Kardeşi için böyle düşünmesine üzüldüm açıkçası. Allah korusun herkesin başına gelebilecek bir durum. Nasıl bir sözdür o bir çocuğa bakmayı beceremediler, çok ayıp gerçekten. Sen eşin gibi olma canım. Desteğini çekme eltinden. İnsan bu durumda çok hassas oluyor hele bir de hasta bir çocuğu var. Allah yardımcıları olsun.

maalesef tamamen tedavi edilemiyo. ama konuşması için rahat nefes alması için eğitim almalıdır. fizik tedavi gerekir. bakınca yüzünde gözünde bi anormallik göre biliyor muunuz?

amin inşallah canımm daha neler var nelerde neyse şimdi hiç konuşmayacağım geçen çarşamba köyü aradık kaynım çocukta hanımda hasta dedi bizimki gelip getireyim ilçeye dedi oda bilmiyorumki gibi mırın kırın işte neyse ben git dedim zaten kendide durmadı gitti getirdi ateş 40 dereceye gelmiş hala umursamıyorlar birazda buna sinirlendi bizimki C cokmasum

Canım alalh yardımcısı olsun eltinin allah acil şifalar versin. Hangi ildeler bilmiyorum ama İzmir Ege Üniversitesinde tıbbi genetik bölümü var. Gelebilirlerse izmire gelmeye çalışsınlar yada oturdukları ile yakın yerdeki diğer hastanelerdeki tıbbi genetik birimine başvurup telefonla bilgi almaya çalışsınlar. Çok fazla görülen bir hastalık değilse kimi zaman hastaneler araştırma hastası olarak ücret almadan tedavi edebiliyorlar umarım öyle bişey olurda tedavi görebilir yiğenin..

canım doğuştanmış hatta ben başta biraz eltime kızıyodum doğru dürüst kontrole gelmedin büyük elti var bizim onun lafına bakıp vitaminleri kullanmadın belki bunların etkisi diye ama öyle değilmiş işte anne ve babada bulunan ve onlara zarar vermeyen hastalıklı gen çocukta bu rahatsızlıkla ortaya çıkıyormuş birde anne baba akraba değil ama doktor muhakkak bi akrabalık vardır diyor bunu anlayamadım gitti:44: S

akrabalik yokmus ne demek muhakkak ki bi akrabalik vardir :26: her hastalikta akraba evliliginden oluyor diye birsey yokki, yukardaki arkadasin dedigi gibi degistirsinler bi doktoru baska doktorada gitsinler:44:

canım o başka bi konu yukarda belirttim ha bide mutlaka tabiki onların içindeki acı kadar değildir benimki ama ben çocuk sahibi olamadım 5 yıldır ve o çocuğu gördükçe vardır bi hayrı diyorum

keşkeeeeeeee ebrutolga

Peki neden korunmuyor eltiniz? inci_tanesi Allah'a emanetsin

elimden gelen maddi manevi destek olmaya çalışırım kendi adıma ama üzücü birşey daha söyleyeceğim demin malesef eşime bişeyler sordum ya şu böylemiydi bu böylemiydi aman sen ne uğrasıyorsun daha bi çocuğa bakmayı beceremediler anlayamıyorum anlayamıyorum anlayamıyorummmmmmmmmmmmm inci_tanesi Allah'a emanetsin

ALLAH SIFASINI VERSIN INSALLAH CANIM peki dogustan mi ? sonradan mi olusmus :26:

Çekinmiş olabilir mi eşinden? Belki onun için öyle söylemiştir. Eminim bir baba olarak o da zor günler geçiriyordur. Belki kendini suçluyordur kim bilir... Bu durumlarda anneler ve babalar sıkıntılarını içine atabilirler, zor bir durum... Canım eltine söyle sakın hamile kalmasın. Genetik incelemeleri yapılsın. Sen eşine ısrar et bu konuda. Belli ki eltin ve kaynın tek başlarına bir şey yapamayacaklar. Eltinin ve eşinin başka kardeşleri varsa onlarla da temasta bulunun. Aile olarak desteğinizi çekmeyin, onları boş bırakmayın. Bu konuda çok hassas olduğum için bu kadar yazıyorum. Umarım yazdıklarım az da olsa yol gösterir sizlere.

çocuk hastalıkları bölümünde bu konu tartışılıyordu bi kaç anne yazışıyordu jouberd sendromu. hakkında bu hastalık çocuğun iştahınıda çok açıyormuş bildiğim kadarı ile kilo alıyorlarmış inci_tanesi Allah'a emanetsin

canım zaten 1 kez özel doktora gidebildiler, çünkü yeşilkartlılar onuda belki devlet hastanelerinde baştan savıyorlardır diye dilimde tüğ bite bite götürtebildim ve eltim dışında yani çocuğun annesi yani herkes boşu boşuna 300 lira verdirdiğimi yüzüme vurmadılar ama imalı imalı konuşmuslardı ki zaten oda durumlarını bildiği için bidaha gelmesenizde olur çünkü tedavisi yok dedi ama telefon numaralarını aldı gelişmeler oldukca arayacağım sizi diye şimdi 2 hastalıklı gen birleşince olduğuna vede 2. çocuk için genetik araştırma yapılacağına göre genetik bi hastalık olur değilmi bu:44: . push ; inci_tanesi Allah'a emanetsin

canım beynin orta yerinde azı dişi benzerliğinde ve büyüklüğünde bir boşluk varmış bu yüzden herşeyi yarım saat geç algılarmış ama annesinin sevgisine hemen karşılık veriyor biliyomusun bir gülüşü var ki anlatamam ama karnını doyduğunu bilmiyor mesela birde arada sıkıntı geliyor daha bi çok şey var

O doktoru bence değiştirsin eltiniz. Her hastalığı akraba evliliğine bağlamak çok yanlış. Bir genetik uzmanına danışmalarını tavsiye ederim. Ben de genetik bir hastalık taşıdığım için bu konuda bayağı bilgi edindim. Önceki mesajımda da yazdığım gibi genetik bir hastalıksa pgt yöntemiyle sağlıklı çocukları olabilir. Allah'ım o küçük yavruya acil şifalar versin inşaallah...

ciddi misin bunu araştırıcam inşallah canım ya bi an için beni nasıl sevindirdin biliyomusun şundan iki ay önce eltim bende gebelik testi istedi eda abla daha regl olmadım ama gebelik varmı korkuyorum dedi olmayınca sevindik biliyomusun:26: ki olursa hemen aldırman gerekiyor demişti doktor yada genetiği araştırılması gerekirmiş şş ki buda Türkiye'de yokmuş T Tweety -Zık- tek ayak

ben konu sahibine birşey demedim ki anne baba kadar kimse üzülmez dedim tabiki yardım ederlerse allah razı olsun der onlarda. demek istediğim konu sahibinin eşi bir çocuğa bakamadılar demiş ya o yüzden üzüldüm bende bu konularda çok hasssım benimde sorunlu bir evladım var benim arkamdandan demişlermidir dedim bakamadılar edemediler diye üzüldüm şimdi çünkü herkes karşıdan ah vah der hep ama yine yanlız bırakılan onlar olur C cokmasum

inşallah geçer canım inşallah

İnsan gerçeği bilmeyince aklına bu tür şeyler gelebiliyor. Konu sahibini yargılamayın bunun için. Aileye sonradan dahil olmasına rağmen yardımcı olmaya çalışıyor.

Allah tez zamanda şifa versin canım çok geçmiş olsun :26: Ben çok üzülüyorum çocuklara, bebeklere ya hele bu tarz rahatsızlıkları varsa senin gibi dayanamıyorum ben hüngür hüngür ağlamaya başlıyorum Allah'ım tüm bebekleri sağlıklı sıhhatli dünyaya getirsin Bak yazdın ya buraya içim bi fena oldu yine

Kim demiş Türkiye'de yok diye, doktoru mu? Türkiye'de var canım ama her şehirde yok. Belli başlı merkezlerde yapılıyor. Daha 1 ay önce yaptırdım. Anne ve babanın genetiğine mutlaka bakılsın. inci_tanesi Allah'a emanetsin

amin inşallah evet ama derecesi yaşı ilerledikçe ortaya çıkacakmış mesela bazılarının çok hafif olur dedi doktor bide eltimin durumu var tabi 2. çocuğu yapmaları yasak onunda bu şekil olması neredeyse %90 diyor T turamit

Geçmiş olsun cnm.. Ne tür bir hastalık acaba?