aman iiyi olunda çok şükür... korktum kız urfaya gideceğiz falan demiştin ya ondan korktum... girince 2 kelime yaz bak merak ediyom ben...

merhaba canım.. nasılsınız... canım biz göz için fizik uzmanı bulamadık konyada... şu an ankaraya da gidemiyoruz... acaba öğrendiklerini benimle de paylaşırmısın ben de deneyeyim kızıma... Son düzenleyen: Moderatör: 13 Kasım 2010

teşekkürler salihas. amin.

en azından buna hazırlıklısınız. keşke bende hamile iken öğrenseydim. hemen tedavisine başlarsınız. gösterirsiniz, ne yapılacaksa yaparsınız. olmasa iyi ama oluyor işte... konduramıyor kendisine, bu benim başıma nasıl gelir diyor. özellikle akrabalarında, en uzak akrabalarında bile yokken insan konduramıyor. üzülme diyeceğim ama tek yapabildiğimiz şey bu... ama yinede kendini bırakma. bebişin seni anlıyor, üzüldüğünüde mutlu olduğunuda biliyor. hissediyorlar. sakın kötüyü düşünme, ben bebeğime nasıl yararlı olurum, nasıl iyileştiririm, nasıl mutlu ederim de. sen iyi olmalısınki bebeğinde iyi olsun. her zaman pozitif düşün. hep iyiyi düşün kötüden hep uzak ol. gerçekten işe yarıyor varya. umutsuzluğa düştüğüm anda kendimi bi silkeliyorum napıyorum ben diyorum. en iyisini düşünüyorum. olmayacak işlerimin yolu anında açılıyor. işlerimiz hızlanıveriyor. heleki oğlum böyle gülüyor eğleniyor ya ohhhhhhh herşeye değiyor. o mutlu olsun başka bişey istemem. mayiscadisi Born This

canım inşallah oğluşunda zamanla pek çok şeyi başaracak ben kızımdan o kadar umutsuzdumki bazen çünkü ayakları yere temas etmesin diye çırpınıyordu emin ol zamanla ilerleme kaydedecektir. tabi zekaları ile ilgili konuşmak erken hacettepede psikolog zeka testi uyguladı onu yapıyomu bunu yapıyomu kapıyı açabi liyormu küpleri üst üste koyuyomu size ev işlerinde yardım ediyomu falan... ya çocuk ayakta duramıyo bile bana nasıl yardım etsin kapıyı açsın gülsemmi ağlasammı şaşırdım ve onlara göre tabi ağır zeka geriliği çıktı ama ben anne olarak öyle hissetmiyorum belki yakıştıramıyorum bilmiyorum artık zamanla görücez bu aşamada fizyoterapist çok önemli hacettepe fizyoterapi bölümündeki profesöredanıştık yozgat küçük bir yer ve bu anlamda sadece 2 merkez var biz yakın olan kayseriye bile haftada 2 gün gitmeyi düşündüğümüzü söyledik o bize gerek olmadığını önemli olan alet edevat değil dedi iyi bir fizyoterapist olsun bide minder olsun bu çocuğu yürütür dedi inşallah allahın izniyle fizyoterapistten memnunuz dilerim kızıma vesile olur. tabi kilo çok önemli bizim doktorumuzda dikkat etmemizi sebze ağırlıklı beslenmemizi istedi kilo hareketleri kısıtlıyo tabi size bir site adı vericem orda joubertli bir kızın doğumdan bugüne gelişimini görebilirsiniz.. seebogeygrow. blogspot.com

eveeeeeet uzun zamandır yazamamıştım. oğluşumu artık rehabilitasyon merkezine götürüyoruz. salı günü başladık ve hayırlısıyla haftada iki kere gitcez. salı günü ve bugün gittik. çok faydalı olcak gibime geliyor. çünkü oğlum emekleyemiyor ve hocanın gösterdiği bi hareket sayesinde oğlum elinden kuvvet almaya başladı. yakında belki emekleme pozisyona bile gelebilir. desteksiz oturabilmesi çok iyi dedi hocamız. bu yüzden emekleme pozisyonunu çalışmamız gerektiğini söyledi. aşama aşama gitcekmişiz. kolay bi hareket ama gel birde bunu oğluma söyleyin :) hareketleri sevmesede zamanla alışcağını umuyorum. yaparken içini çeke çeke öyle bir ağlıyorki nerdeyse bende ağlıycak duruma geliyorum. ama gerçekten çok faydalı olcak gibi...

çok sağol canım allah razı olsun... çok uğraşmışsın gerçekten... ben de deneyeceğim yarından itibaren bakalım... sen ne zaman vaktin olursa ozaman yaz canım... bayram geldi zaten bayramdan sonra görüşürüz inşallah... ailenle beraber mutlu ve huzurlu bayramlar diliyorum canım... kuzuyu öp benim için... N

siz fizyoterapistmişsiniz... müsait zamanınızda girip bizimle bildiklerinizi paylaşırsanız çok seviniriz canım... opuyorumnanaktan

allah tez zamanda şifasını versin inşallah başta bebekler ve çocuklar olmak üzere tüm şifa bekleyenlere şimdiki ağlamaları ileride size teşekkür olarak dönecek allah razı olsun çok dirayetli ve kendini adamış bir annesiniz oğlunuz bu anlamda çok şanslı

Ahh, arkadasim cok cookk uzuldum Cok daha guclu, cok daha saglam durabilmeni diliyorum. Kiyamam ki ben o kuzuya Bolca sifa, sabir temenni ediyorum, inan ne yazacagimi sasirdim, kelimeler bogazima dizildi bir anda Ayrica, ben kacirmisim sanirim, sizin hikayeniz premature dogmasindan mi kaynakliydi?

merhaba benim 2.5 yaşında bir kızım var kızım 1 aylıkken birşeylerin yolunda gitmediğini hissettim. emzirirken yüzüme bakmıyor göz teması kuramıyordum eşime bahsettim ve çocuk doktoruna gittik ancak dojtorumuz bazı bebeklerin dahageç göz teması kurabileceğini söyledi 2 aylık olana kadar bekledik ama hala yoktu üstelik kızım kafasını sürekli sağa sola sallamaya başlamıştı hacettepeye sevk edildik nöroloji bölümüne nörolog göz teması sağlamadığını ve gözlerinde nistagmus denen titreme olduğunu anlayınca görme testine gönderdi ve sonuca bakarak kızınız görmüyor dedi ve çocuk göz doktoruna yönlendirdi epeyce araştırdıktan sonra işinin uzmanı olduğuna kananat ettiğimiz prof cumhur şenere gittik kzımızı muayene etti ve göz sinirlerinin sağlam olduğunu ancak 8.5 derece hipermetrop olduğunu zamanla görmesinin artacağını söyledi 3 aylıkken gözlük takmaya başladı kuzum önceleri burnunun dibinden bizleri anca farkeden kızım şimdilerde 4 5 metreden görüyo tvde reklam bile izliyo. gözlük numarası 6.5 dereceye kadar şimdiden düştü. ama maceramız bitmedi maalesef kızımı 8 aylıkken izmirde bir başka nöroloğa götürdük çünkü haha eşyaları tutamıyor oturamıyor hatta kafasını tam olarak tutamıyordu. mr çekildi molar diş bulgusuna rastlandı bu joubert sendromunun klasik bulgusuymuş ancak nörolog kızımızda bu rahatsızlığın olabileceğine ihtimal vermedi zamana bıraktı ama biz o arada kontrolleri bırakmadık kızım 1 yaşında tam olarak kafa kontrolünü sağladı 2 yaşındayken tam olarak oturabildi 1.5 yaşındayken artık oyuncaklarını tutmaya başladı biz yozgatta oturuyoruz ağustos ayında tekrara hacettepe nörolojiye gittik tekrar mr çekildi aynı bulguya rastlandı ama ordaki nörolog da kesin joubert diyemiyorum dedi çünkü bu hastalıkta beyincik büzüşür gelişmez oysa sizin kızınızın beyinciği çok güzel gelişmiş dedi o yüzden bekleyip görücez dedi. çok yorucu yıpratıcı bir bekleyiş 3 aydır özel eğitime başladık artık sırtı sert bir yere dayanarak ayakta 15 20 dk durabiliyo ilk başladığımızda ancak birimiz gövdeden birimiz dizlerden tutmamıza rağmen öyle bile duramazken şimdi sadece sırtı temas ederek duruyo yavrucum inşallah zamanla desteksizde duracak bilmiyorum belki biz anne baba olduğumuz için yakıştıramıyoruz ama algısı çok açık ne söylüyosak anlıyo tepki veriyo burnunu dişlerini saçını vs bikaç kere gösterdikten sonra kendi sorduğumuzda gösteriyo biz umutluyuz inşallah büyük allahım cümle hasta yavrucaklara benim kızımada şifa verecektir. bizim şifamızda biryerlerde allah doktorlara zihin parlaklığı versin yavrularımıza vesile olsunlar. genelde joubertte böbrek yada karaciğer rahatsızlıkları eşlik edebiliyormuş kızımda rastlanmadı sizin yavrunuz şimdi nasıl allahım sizede sabır ve güç versin versinki onlara güzelce bakabilelim hayatta herkesin bir imtihanı var bizimkide bu. onların rabbimin emaneti yavrunuza acil şifalar dilerim görüşmek bilgi alışverişinde bulunmak isterseniz yardımcı olabilirim yozgatta ingilizce öğretmeniyim ve bu hastalıkla ilgili yabancı siteleri sürekli takip ediyorum facebooktan bana ulaşabilirsiniz songül özdemir emsen adı ile. kızımın resim ve videolarınıda görebilirsiniz E

kadın zayıftır ama anne... anne çok güçlüdür... bunlar da bize bir sınav canım... Allah sabrımızı eksik etmesin acılarını göstermesin inşallah.. Allahın izniyle bu sınavımızı alnımızın akıyla atlatacağız canım... ilerde bir bakmışız bu günler hep geride kalmış... bizim çocuklarımız da diğer çocuklar gibi kendi ayakları üzerinde hayata tutunmuş olacaklar Allahın izniyle... D dilasa.. Aktif

benim bebeğimdede yüksek ihtimalle dandy wolker varyantı var. teşhis konulamdı henüz ama 20 doktordan 15i bunu söyledi. beyincik gelişmiyor. malumunuz başını tutamıyor oturamıyor vss.. fizik tedaviye başladık. senin bebeğindeki problem anlaşılmış. biz 1 aylık oldugunda öğrenebildik prolemi. hiçbir belirti vermedi hamileyken. çok zo gnler yaşıyoruz. Anka

tam olarak araştırmadım ama arştırdığım kadarıyla dediğin gibi benziyor. işte tam sonucu alsak direk fizik tedavi diyilecek biliyoruz ama bi türlü sonuçlanmadı.,, evet hemde çok özel... bıdığım benim. :) Anka

canım benim seni hep takip ediyordum ve merak ediyordum çok üzüldüm çok geçmiş olsun hastalığı sende duyuyorum araştırıcam birşey duyarsam yazıcam canmım Allah şifa versin

bebek ölmüşmüydü ki karnında ben anlamadım... Anka

Amin canım çok sağol. Allah herkese sağlıklı evlatlar versin. İnşallah senden de güzel haberler alırız. N

çok teşekkür ederim amin. neyseki doktorumuzda kırıcı şeyler söylemiyor. hep umut verici... B

ben kendim için de istemiştim... benim bebeğim de celebral palsi hastası... biz rehabilitasyona gidiyoruz şu an ama ne kadar çok kişiden bişeyler öğrenirsem okadar faydalı olurum kızıma gibi geliyor... o yüzden sormuştum canım... fred

canım nerelerdesin... umarım herşey yolundadır...

z. ezgi arduc öcal . push ; N

bugün nöroloji doktorumuza gittik bu hastalığı onada sorduk ve söylediğim bi yanlışı düzeltsem iyi olacak. aslında yanlışlık değilde eksikliği... bu hastalık esasında beyinciği etkileyen bi hastalık. tam gelişememesinden yahut hiç olmamasından dolayı oluyormuş. bu hastalık aynı zamanda bazı organlarıda etkileyebiliyormuş. aynı bizimkisi gibi... ayrıca karaciğer biyopsi sonucunuda öğrendik.''konjenitinal hepatik fibrozis'' bu hastalık mevcutmuş. yani karaciğerindeki damarlar darmış. hastalık şimdi kendini göstermiyormuş ama ilerde kendini göstermeye başlarmış. böbrek hastalığı gibi bununda tedavisi yok ve sürekli kontrol altında olması gerekiyor. fizik tedaviye başlanacak. ama ondan öncesinde emar çekilcek ve dna testi yapılacak.

nasmina78 : karaciğeri büyük ve biyopsi yapıldı. bu hastalığın dışında bi hastalıktanda şüphe ediyorlar . inşallah sadece şüpheden ibarettir.

pek tabiki. uzaktan ne kadar faydalı olurum bilmiyorum ama. önce bir bebişin teşhisi kesinleşsin. bence birkaç doktora gösterin çocuğunuzu. benim facebook profilimde "berrak kahyalı" isminde güzeller güzel bir kız çocuğu var ve türkiye^de konulan yanlış teşhis sonucu tedavisi gecikmiş ama annesi sayesinde inanılmaz seviyelere gelmiş bir çocuk. yardım toplayarak boston'daki özel çocuk hastanesine gidip doğru teşhisi öğrendiler. Anka

sağolasın canım iyiyim. sen nasılsın telaş etmene gerek yok. bize böyle şeyler yasak. sorun olmasaydı alırdım kesin. fizik tedavi işe yarıyor. kendini göstermeye başladı. emekleme pozisyonuna getirttiğimiz zaman ellerinden güç alarak kalkmaya başladı. bir dakkaya yakında durabiliyor. Z

nihalemre benim 21 haziranda gebeliğim sonlandırıldı canım 5 buçuk aylıkken canım dandy walker malformasyonuydu ama bir ihtimal joubert de olabilir dediler bu yüzden çok araştırdım ben milyonda bir olan bir genetik hastalık benim merak ettiğim hamilelikte hiçbir belirti vermedi mi benimki 12 haftalıkken birşeyler vardı ense kalınlığı çıktı allah yardımcın olsun allah sabırlar versin

herşeyde bi hayır vardır. aynen dediğin gibi burası bi sınav yeri, bizimde sınavımız bu. şimdi iyiyiz ilerde neler bekliyor bizi onuda yüce rabbim göstercek. dediğim gibi herşeyde bi hayır vardır. iyi dilekleriniz için çok sağolun arkadaşlar. minikyaramaz : Allah sizede hayırlı bi evlat verir inşallah, üzüldüm gerçekten. cümlemizin kardeşim. Anka

Karaciğerde ki problem nedir neyi araştırıyorlar bu hastalıklamı ilgili canım. inşallah temiz çıkar Allahım senin yavruna ve tüm hasta yavrularımıza acil şifalar versin amin oglak75 2 kelebeğim, aşkım ve

geçmiş olsun canım inşallah biyopsi sonucu temiz çıkar rabbim şifasını versin kısa sürede inşallah. oglak75 2 kelebeğim, aşkım ve

Arkadasim, 8 aylik kocaman bir bebek olmus o artik, sakin ama sakin her ne olursa olsun, asla ondan vazgecme...

merhaba mesajınızı yeni okudum çok geçmiş olsun yaşadıklarımız anne baba olarak çok zor şeyler allah hepimizin yardımcısı olsun benim eşimde izmirli ancak görev icabı yozgattayız kızım 2.5 yaşında biz 3 aylıkken gözlüğe başladık kızım hiç bakmıyor belkide görmüyordu burnunun dibine girince bizi farkediyordu şimdi tv bile izliyo 8.5 derec hipermetroptu şimdi bir göz 7.5 diğeri 6.5 dereceye düştü allaha şükürler olsun biz göz için ankara da prof emin cumhur şenere gidiyoruz kesinlikle tavsiye ederim çok araştırdık birçok yere cumhur bey işinin ehli çocuk göz alanında türkiyede 1 numara yolunuz düşerse kesinlikle yavrunuzu gösterin nöroloji anlamındada hem ankarada prof sabiha aysun hemde izmirde prof hasan tekgüle gidiyoruz bu çok büyük bir imtihan ve bize düşen sabretmek inşallah yavrularımız bir an önce akranları gibi sağlıklı evlatlar olur kimselere muhtaç olmazlar facebook adresiniz varsa beni ekleyebilirsiniz songul ozdemir emsen Z

üzüldüm gerçekten. çok zor bi karar olsa gerek. Allah sizede sabır versin. inşallah sonraki çocuğunuza yüzünüz güler. peki bişey sorcam sana diğer çocukların da aynı şekilde olma ihtimali kaç. yine olurmuymuş. valla anlamadılar ya da anladılarda söylemediler. eğer gerçekten söylemedilerse... diyecek laf bile bulamıyorum. Allah'a havale ederim. söyleseler bile yine doğururdum ama en azından bilinçli olurdum ve daha doğurmadan bişiler yapmaya çalışırdım. yediğime içtiğime daha da dikkat eder, oğluma daha iyi olmaya çalışırdım. şimdi yaptıklarımı o zamandan yapmaya çalışırdım. gerekirse Ankara'ya gelirdim. annemler bana bakarlardı. tek başıma hamilelik geçirdim. ister istemez kendimide oğlumuda ihmal ettiğim oldu. hem doğduğunda hem annne karnında... benim en büyük hatam Ankara'ya gelmemek oldu. şimdi ne ağlama zamanı ne de üzülme... ben iyi olacağım ki oğluma daha iyi bakabileyim. o zamanlarda yaptığım hatayı şimdi yapmıyacağım. keşke dememek için elimden gelenin en iyisini hatta daha fazlasını yapcam. sağolasın. Allah cümlemize sabır versin. hepimize yardımcı olsun. yeterki minik bıdığımın yüzü hep gülsün. benim oğlumla birlikte bütün bebişlerin yüzü gülsün : )

güzelmiş ama yabancı... türkçeye çevirmenin bi yolu varmı ki L

nihal emre yazdiklarini okuyorum hep dua ettim ama ilk defa yaziyorum... ben 8 aylik hamileyim, gecirdimgim enfeksiyon ile benim viruslu kanim ogluma gectmis. bu 3 haftdir netlesti.. simdiye kadar oglum da hic bi sorun yokken bu virus beyninde kalici hasara yol acmis.. doktorlar 8 aylik bebegimi oldurmek taraftari.. biz allahtan gelene raziyiz, insallah sifasi icin dua ediyoruz.. senin oglunda olan rahatsizliklarin hepsinin de olma ihtimali varmis bebegimde... goz ve kulak propblemleri, zeka geriligi, gelisme geriligi... hepsi, belki tekerlekli sandale belki yataga mahkum olacak diyorlar.. her doktora gidisimde aglayarak eve donuyorum, bekliyorum bi umut iyi birsey soylesinler diye, ama sorun kanda oldugu icin kemiriyor oglumun beynini.. bu da kismet tabi, cok nadir gorulen bir durum oldugunu soyledi doktorum da sasirdi... oglmun kuzenleri var. biri 10 aylik biri 7 8 aylik... onlara bakiyorum ve her bakisimda aglayasim geliyor. onlari severken icim titriyor... biri emekliyor zaten cin gibi masallah.. oglum onun kadar oldugunda nasil olacak bilemiyorum.. seni o kadar iyi anliyorum ki.. canim benim allah yardimcin olsun.. gec olur belki ama insallah yurur, isini gorur, okula gider... ne biliim,, allah herseye kadirdir... oglum daha dogmadi... allahtan umidimizi hic kesmedik ama hazirlikliyiz da... allahin takdiri diyoruz... dunya hayati imtihan yeri... insallah kazananlardan oluruz. rabbimin takdiri, onun herseye gucu yeter.. hastaligi verdigi gibi insallah sifasini da verir, sabrini da... mayiscadisi Born This

canım biliyorum emin ol çekmeyen birinin anlaması çok güç o kadar zorki ama rabbim sabrını veriyor. benim kızım şu an 29 aylık 1 yaşındayken kafa kontrolünü sağladı desteksiz birkaç dakika oturabiliyor sonra düşüyordu eşyalara bilinçli bir şekilde uzanıp oynamaya başlaması 15 16 aylıkken oldu 2 yaşında tam olarak desteksiz oturmaya başladı amaküçük bi sorunumuz var benim kızım rahatına çık düşkün yattığı yerde oynamaya bayılıyo o yüzden oturabilmesine rağmen oturmak istemiyo biraz mücadele veriyoruz mesela yemek yerken oturtuyorum bitene kadar yarım saaat yada daha uzun oturuyo tabağını mutfağa koymaya gidiyorum bi geliyorum ki oooo bizimki ayakları dikmiş havaya oynayıp duruyo. kızımın göz numaraları çok yüksekti doğal olarak etrafı göremeyen biri oyuncaklara nasıl el uzatsın kuzum görmesi arttıkça ilgisi de arttı.6 aylıkken mamaya başlamıştık mesela acıktınmı mama getireyimmi deyince yaygarayı koparıyordu.7 aylık falandı alkış öğretmiştim baybay yapabiliyordu ama sonra 3 4 ay bıraktı yapmadı sonra bi ara tekrar sorduğumda yapmaya başlamıştı. 10 aylık bile değildi sanırım saçı burnu dişlerini ellerini ve ayaklarını göstermeyi öğrenmişti üstelik çok fazla uğraşmadım bikaç kez gösterdikten sonra kendi yapmaya başladı. bigün bi arkadaşım gelmişti ben mutfakta yemek yaparken o da kızımla ilgileniyordu seslerini duydum arkadaşım kızıma ce yapmayı öğretiyordu neyse ertesi gün aklıma geldi kızıma ce dedim bi debaktım ellerini gözlerine kapattı sevinçten ölecektim resmen. kimi insanlar için ne kadar basit şeyler çocuğunun ce yapması falan ama bizim gibi anneler için dünyanın en güzel hediyesi belki. ama bikaç aydır hanfendiye yaptıramıyorum göstermiyo hiçbirşey. mesela konuşmamızda gecikti sadece baba ve mama gibi sesler çıkarıyo ama sorduğumuz herşeye hareketleriyle sesle tepki veriyo mesela atta gidelimmi kızım diyorum heyecanlanıyo seviniyo sesler çıkarıyo yada yemek yerken bile sevmediği bişeyi yedirmeye çalışırken bazen hadi kızım tamam yoğurt veriyorum diyorum benimki hoop açıyo o minik ağzını yada babasıyla konuşuyoruz meyve yesekmi diye bizim kız bağırmaya başlıyo anlıyoruzki meyve istiyo hanfendi yani tepkileri olan bir çocuk ama tabi yaşıtlarıyla kıyaslayınca daha küçücük bir bebek ama şunu anladım zamanla kıyaslama yapmak sadece sizi yıpratıyo gerek yok o benim canım hiçkimseyle bir tutamam. yere basma olayına gelince evet özel eğitime başlayana kadar kızım ayaklarını yere basmıyodu hem korkup yukarı çekiyodu hemde zaten hipotonisi olduğu için basacak durumdada değildi 2.5 3 aydır fizyoterapi görüyo çok faydası oldu şimdi artı sırtı dayalı bir şekilde ayakta 15 20 dk duruyo hatta dün ilk defa yüzü sandalyeye dönük sandalyeden tutarak ayakta durdu dünyalar bizim oldu resmen tabi çok hızlı ilerlemeler olmasada bişeyler değişiyo ve biz çok mutlu oluyoruz. moral çok önemli kabullenmek ve sabır eminim sizin yavrunuzda çok daha iyi olcak rabbim herşeyin şifasını vermiş aslında inşallah birgün birileri bizim yavrularımızın hastalığınada derman bulacaklar. kızım kesin joubert değil sebebide dediğim gibi beyinciğin güzel gelişmiş olması şu anda şüphelisi ayrıca joubert benzeri hastalıklar olabiliyormuş bize denile zamanla anlaşılacak. yani tam teşhiz konmuş değil. kızımın solunumla ilgili yada diğer organlarla ilgili bir sıkıntısı yok doktorun dediği yapılacak tek şey özel eğitim bizde ona başladık zaten. araştırdım öyle joubertli çocuklar varki hiç hareket edemiyolar insan haline şükreder oluyo. bide destek çok önemli aileden çevreden arkadaşlardan ben o kadar zor zamanlar geçirdimki kendimi suçluyodum bir ara. akrabalardan bile öyle laflar duyuyordumki işte sen ilgilenmiyormusun bu çocukla benim yanımda olsa 2 ayda yürütürüm falan gibi... haşa sen allahmısın öyle şeyleri yuttumki. kızımla akran çocukları olan arkadaşlarım sürekli benim yanımda ay bu çocuk durmuyo sürekli heryeri karıştırıyo beni çok yoruyo falan falan... yahu ben kızımın ayakta durabilmesi için çırpınıyorum sende nispet yapar gibi... ben çok alınganlaştım tabiii. ama insan karşıdan ince düşünce bekliyo çocuklarının yaramazlığına kızan annelere ben çok sinirleniyorum çünkü evladının yürüyüp etrafı darmadağın etmesi için canını verecek anneler var. şimdi bazen düşünüyorum sağlıklı bir evlat yetiştirmek ne kadar kolaydır acaba... dilerim bizim yavrularımızda bir gün kendi başlarına koşar oynarlar... dilerim hayatları bundan sonra çok güzel geçer... benim kızımın videolarını görmek isterseniz facebook ta var... allah kuzunuza acil şifalar sizede sabır ve moral versin

yok canım benim böbreklerine değil gelişimine iyi gelecek. aynı sizinki gibi :) oturması, yürümesini vs sağlamak için en kötüsü ne biliyormusunuz. en çok üzülmeme sebeb... ben şuan kayınvalidemlerdeyim... burda diğer kaynım ve aileside kalıyorlar. onlarında 6 aylık bebekleri var . çok aktif 6 aylık oturuyor ayaklarının üstüne öyle güzel basıyorki, çevresiyle bağlantısı harika ve sayabilceğim bir sürü güzellik... gözümün önünde bu oğlumun bu geriliğini görünce öyle üzülüyorumki... kimseye çaktırmıyorum. ama elden gelen bişey yok... hayırlısı ile düzelcek diyoruz. bütün iyi dilekleriniz içinidualarınız için çok teşekkür ederim hepinize... iyiki varsınız.

teşekkür ederiz. bugün ruh gibiydim. ağlamak istedim ağlayamadım bile... küçücük bedeniyle bir sürü hastalığa sahip. oğlumun güler yüzünü görünce kendimi toparladım. :) yok canım geç bile doğdu. doğumda bi sorun olmadı. ne olduysa anne karnında oldu ve bu farkedilmedi. Ankara da bi araştırma hastanesine gitseydim kontrollerimde yüzde yüz öğrenirdik daha doğmadan. ilk olduğu içinde bilmiyorduk neler yapılır. sonradan öğreniyorum ki yapılması gereken bakılması gereken bir sürü testler varmış. hiç biri yapılmadı. yapılsa %100 anlaşılırdı. eh urfada hamilelik geçirdim, diyarbakırdada doğum yaptım. Anlıycağın ordaki herkes Allah'a emanet...

çok geçmiş olsun... ilk kez sizden duydum böyle bi rahatsızlızlığı... çok güçlüsünüz ama, maşallah... Allah acil şifa verir inşallah evladınıza...

çk geçmiş olsun canım. bu hastalık hakkında blgim yk. ama allah şifasını versin inşalllah

bebeğiniz kaç aylık? ve de hangi türü acaba biliyor musunuz? bazı bebeklerde kaslarda sertlik olurken bazılarında da tamtersi gevşeklik oluyor. ortez kullanıyor mu? botox önerdiler mi? eğer şu an fizyoterapiye gidiyorsanız, fizyoterapistinize istediğiniz her soruyu sorabilirsiniz. egzersizleri evde de uygulamanızı istemiştir sizden büyük ihtimalle. onları doğru bir şekilde öğrenip uygulamaya çalışın.

estafurullah ne kusuru :) sağol canım. zaten iyice araştırcaz. olmadan önce eşimde bende iyice bi kontrolden geçmeyi düşünüyoruz. hamile kalırsam bile çok iyi bir şekilde takibini yaparız. bu cvs dediğin noluyor. ayrıca senin bi çocuğun daha mı var. Allah bağışlasın. rabbim sağlıklı sıhhatli büyütsün. HERA :teşekkürler canım. inşallah temiz çıkar. kayınbabam daha fazla dayanamadı ve yarın bi gidip sorcak. hayırlısı... inşallah temiz çıkar

selam kızlar bebeklerinizde, çocuklarınızda ya da yakın bi tanıdığınızda bu hastalığa sahip olanlar varmı. oğlum için bu teşhis konuldu. tedavisi yokmuş ama fizik tedavi ile azda olsa gelişimi sağlanabilirmiş. çok nadir görülen bi hastalıkmış. anne ve babadan geçen bozuk genler yüzünden oluyormuş(evleneceklere önerim mutlaka kendilerini iyice bi kontrol ettirsinler. bebeklerimizdeki sorunlar çoğunlukla bizden geçen bozuk genlerden dolayı oluyormuş. örn ku ve bu hastalık ve daha niceleri) bu hastalık karaciğer, böbrek ve beyni etkiliyormuş . çocukta gelişim geriliğine sebeb oluyor. . sizden ricam ; böyle bi tanıdığınız varsa neler yapıyorlar. bu hastalık nasıl ilerliyor. gerçekten dedikleri gibi hiç düzelmiyormu. fizik tedavi uygulamışlarsa neler yaptılar. bunları açıklamanız. N

sağolasın bizde ilk kez duyduk. klasik hastalıklar dışında bi hastalık bilmezdim. bunlar çok yabancı geldi. inşallah üstesinden gelcez. SEHER YILDIZI

Ben de nasıl bi psikolojik rahatsızlık acaba diye girdim ama baya ciddi bi hastalıkmış. Allah şifa versin. İnşallah sayenizde çok daha iyi olacak yaşıtlarına yaklaşacaktır. Ben de 21 haftalık hamileyim ve hep böyel acaba gözden kaçan bişey vaar mıdır herşey yolunda mıdır diye endişeleniyorum. Ama biliyorum ki kaderimizde ne varsa onu yaşıyoruz. Siz de kendinizi keşke daha iyi bi hastaneye gitseydim keşke şunu da yapsaydım diye yıpratmayın. Hiç belirti vermeyen bi hastalığı rutin muayenelerde inceleme ve yakalama gibi bi imkan yok çünkü bunun sonu yok. Doktorlar fark etselerdi veya bi belirti verseydi mutlaka söylerlerdi bence burda ihmalden çok şanssızlık var. Herkes benim başıma gelmez diyo konduramıyo ama maalesef işte herşey bizler için. Allah sağlıklı günler göstersin inşallah kendi işini kendi yapabileceği duruma gelecektir. Şanslı ki sizin gibi bi yavruma nasıl daha faydalı olurum diyip pozitif düşünen bi annesi var. Allah sizi ayırmasın.

- VİTAMİN B12 EKSİKLİĞİNE BAĞLI ANEMİ Vitamin B12 en fazla hayvansal gıdalarda bulunur ve başlıca vitamin B12 eksikliği nedenleri alımındaki eksiklik, emiliminde bozukluk ve doğuştan metabolik hastalıklardır. Yetersiz vitamin B12 alımı en sık vejeteryanlarda görülmektedir. Vejeteryan olmayanlarda da yanlış beslenme veya sosyo-ekonomik nedenlerle eksik beslenme sonucunda da bu eksiklik ortaya çıkmaktadır. Çeşitli nedenlerle annesinde vitamin B12 eksikliği gelişen bebeklerde anne sütünde bu vitaminin eksikliği olacaktır. Bu annelerin bebekleri ek gıdalar almıyor ve sadece anne sütü alıyorlarsa vitamin B12 eksikliğine bağlı kansızlık yanında çeşitli nörolojik bozukluklar da geliştirmektedir. Başını ilk zamanlar tutmaya başlayan çocuk sonraları tutamaz veya otururken oturamaz hale gelir. El ve kollarında titremeler de gelişebilir. Erken tanı konulup tedavi edilmesi ile tamamen normale dönerler. Ergenlik döneminde de rejim nedeni ile sıkı diyet uygulandığında bu vitaminin eksikliği görülebilir. Bu vitamin eksikliği çocuğun dengesinde bozukluk, el ve ayaklarda uyuşma, yürümede ve elleri kullanmada zorluk, karıncalaşma ve hafızasında bozukluklara neden olabilir. Belirtiler Hastalar solukluk, halsizlik, sinirlilik, kuru ve ağrılı bir dil, yürümede bozukluk ve ishal ile doktora başvurmaktadır. Tedavi Tedavide vitamin B12 enjeksiyon veya ağız yolu ile verilir. canım nette buldum böyle bişeyden bahsetmişsin ya çocuğun durumu belki de b12 vitaminin eksikliğindendir inşallah öyledirde joubert sendromu kesin teşhismi Anka

yeni gördüm kusuruma bakma vallahi canım genetik bir hastalık olduğu için bir daha olma ihtimali var binde bir dedi doktor hamile kalırsam yine direk cvs yaptırıcam benim kızım allahıma binlerce şükür sağlıklı 5 yaşında yani bu başına gelen bir insanın her bebeği böyle olmuyor canım 2. bebeği düşünüyorsan eğer hiç tasalanma sağlıklı bir bebeğin olur inşallah

valla konuyu paylaşabilceğim birini bulduğuma sevindim. oğlum bu ayın 19 unda 17 aylık olcak. ama inşallah doktorunuzun dedği gibidir. inşallah joubert değildir ve inşallah başka hiç bir sorunu yoktur. joubertte dediğin gibi karaciğer ve böbreği hatta başka organlarıda etkileyebiliyormuş. oğlumda bu ikiside mevcut. hipotonisi var, gözü için nistagmus denildi. . şuan bu karaciğer ve böbrek sorun yaratmıyor. ama oğlum büyüdükçe sorunları çıkcakmış. ilerde böbrek yetmezliği olabilirmiş. direk diyaliz hastası yani... karaciğeri büyük. sebebide damarları darmış. karaciğerin büyük olmasıda akciğeri etkiliyor. bu da solunum hızlılığı yapıyor. hastalığa çok çabuk yakalanıyor ve çok zor atlatıyor. astım bronşiti var bu yüzden. zaten nefes alırken zorlanıyor birde bronşiti tekrarladıkça nefes darlığı yaşıyor. üşütcek diye çok korkuyoruz. desteksiz oturabiliyor dört aya yakın zamandır. şimdi daha da uzun sürede oturuyor ve ellerini bile kaldırabiliyor. çevresindeki eşyalarla arasıda iyi... hele ki kenar bi yerde oturuyorsa eline geçeni yere atıyor. seviyor bunu yapmayı. tam bir reklam hastası.. reklam başladımı odaklanıyor. elinde ne varsa bırakıyor. önüne geçtiğin zaman kızıyor. elimizi koyuyoruz önüne, eliyle çekmeye çalışıyor. reklamları çok seviyor. reklamların başladığını çok iyi biliyor. ayrıca bebeğinin zihninin açık olmasına sevindim. oğlum hiçbir uzvunu tanımıyor. göstersek bile gösteremiyor. oğlum halen ayaklarının üzerine basmıyor, emeklemiyor. ama neyseki oğlum aktif bi bebek... çabası var yinede... ve bu bizim en büyük umudumuz. daha pasif olan bebekler, çocuklarda varmış. kızın sizi ne zaman tanımaya başladı. dediklerinizi ne zaman anlamaya ve ne zaman ağzını, burnunu vs. göstermeye başladı. şimdi tam olarak kaç yaşında... joubert değilse bile neyden şüphe ediyorlar. biliyorum çok soru sordum ama inan çok benziyor anlattıkların. hatta benzemiyor aynısı... inşallah değildir. bi ara çok araştırma yaptım. bi umut diye çok araştırdım. nerdeyse kafayı yiycektim. ama heryerde aynı şeyleri anlatıyorlardı. sadece fizik tedavi ile ne kadar geliştirilebilirse... yaşıtlarından hep geride olcakmış. rabbim herşeyi bilendir. hayırlısı neyse o olsun.

rabbim şifa versin...

canım çok geçmiş olsun bitanem çok üzüldüm yaaa... peki böbreklerine fizik tedavinin ne gibi etkisi olacakmış... offf kuzum benim daha minicik bu bebekler... ama işte Allahtan gelene sorgu olmaz ki... çok üzüldüm canım yaa hiç bilgim yok hastalıkla ilgili ama bizimkine benziyor galiba... çok geçmiş olsun canım... inşallah rabbim kuzularımıza acil şifa verir... Anka

hic aklimdan gecirmedim bebegimi öldürmegi, sagliksiz da olsa engelli de olsa o bizim bir parcamiz... derdi veren rabbim, dermanini sabrini da verir insallah. allah hepinizin yardimcisi olsun, evlat bambaska...

ya varya öyle güzel anlatmışsın ki... oğlumun hastalığını bilmeden önce bende çok kızıyordum ama belli etmiyordum. aslında onlara da bişey diyemem çünkü onlarda çocukları için uğraşıyorlar, yaptıklarına seviniyorlar. bizde öyle olmasını isterdik ama olmadı işte... neyseki kimse beni ve oğlumu asla eleştirmedi. olabilir zamanla yapar dediler. her çocuk bir değildir dediler. hastalığını öğrendikten sonra da çok destek verdiler. senin kızının sorunu sadece hipotonisi ve göz sorunu bence... bazen bunları duyunca bu kadar olmasına bile dua ediyorum. aman fazlası olmasın da diyorum. yeterki zekasında bi problem olmasın. o olmadımı daha da güç oluyor herşey. her joubertlide bir olmuyor . hiç aktif olmayan, yatalak olanlar bile oluyormuş. yedi yaşına gelip yürümeyi beceremeyenler bile oluyormuş. kızı n neyseki ayakta durmaya başlamış. darısı benim oğluma... şimdi red ediyor ama zamanla yapar diyorum. benim oğlumda aynı sade yatmak, yerde bi oyana bi buyana dönmek istiyor. :) yaşamayan asla bilmez. artık oğlumu taşımakta bile zorlanıyorum. bugün mesela rehabilitasyon merkezine gittik. hocamız baya güçlenmiş dedi... ilk günkü gibi değil, zaptetmek zor oldu bugün dedi. seni zayıflatmamız lazım, bu kiloyla sen bu hareketleri zor yaparsın diye de takıldı oğluma... :) ama bugün çok sinirli ağladı... normalde de ağlıyordu ama bugün çok sinirliydi...

merhaba canım nasılsın... benim başlıkta sana hoppala alın demiştim ya... bu gün fizyoterapistle konuştum eğer bebeğin spasitesi yoksa çok iyi olur gelişir dedi ama spasitesi varsa çok tehlikeli dedi. ben de panik yaptım hemen haber vereyim dedim... nasılsınız bu arada gelişmeler var mı canım...

merhaba, böyle damdan düşer gibi yazıyorum ama songül hanım size ulaşmayı çok denedim fakat bir türlü olmadı benimde oğlumda 2 aylıkken gözlerinde titreme başladı ve aynı zamanda kafasını sallamaya başladı doktoru takip edelim dedi nöroloğa götürdük 4 aylıkkenn mr isteyeceğini söyledi çünkü başını dik tutamıyordu ayrıca nesneleri takibi yoktu 4 aylıkken göz doktoruna götürdük göz küresi sağlam dedi ve oda nöroloğa yönlendirdi neyse biz mr çektirdik ve bebğimde joubert sendromu olduğu anlaşıldı şuan 9 aylık 5 aylıktan beri destekli oturuyor baba dede atta gibi bilinçsizce olsa da heceliyor ismini duyunca tepki veriyor ama hala göz takibi yok nistagmusu geçti sese doğru dönüyor ama bakmıyor bu hafta tekrar göz doktoruna gittik biz gözlük vereceğini bekliyorduk ama malesef çok iç karartıcı şeyler yaşadık yine göz küresi sağlam ama beyinden göze gelen sinirlerde sorun olabilir dedi gözlük vereyim ama bi işe yaramayabilir dedi bu arada 10+ hipermetrobu var ne yapacağımızı şaşırdık çok korkuyorum lütfen yardımcı olurmusunuz bu konuyla ilgili tanıdığınız doktor varmı biz izmirde oturuyoruz nerde olursa gideriz S sevvalnisa

kusura bakma geç yazıyorum ama şuan ankaradayız. hacettepeye gittik bugün. göz fizik tedavisine, yarında bedensel fizik tedavisi için gitcez. keşke ankarada kalabilsek haftada bir sürekli gözetim altında kalırdı. hemde zaten burda sorunu biliyorlar ve ona göre yapıyorlar. şimdi urfaya gidince bi ton dert anlatacağız. hatta bu hastalığı biliyorlarmı ondan bile şüpheliyim. neyse canım bilindik tarzda yaparlar işte... zaten bizde öğrencez evde uygularım sürekli... ufaya geri döncem yani açıkcası bi sorun olduğunu anlamıştım. ama sorunun ne olduğunu bilmiyordum. hamileyken urfada idim. aylık kontrolleri urfada yapıldı. doğum ise diyarbakırda oldu... bu kas gevşekliğini çok kolay ayırt edebilirsin. mesela kollarından tutup kaldırdığında kafa geriye düşüyor. normalde de kafayı tam olarak tutamıyor. ayrıca bir bebeği havaya kaldırınca bir ok gibi durur ama kas gevşekliği olan bebeğin koları bacakları aşağı düşüyor. oturmayı yürümeyi geciktiriyor. ayağının üstüne basmıyor ve daha niceleri aklıma bunlar geldi... sağolasın canım cümlemizinkine

sağolasın canım benim. ilk duyduğumda çok üzüldüm. böyle bi tanı koyulacağına ihtimal vermek istemiyordum ama başımıza gelceği varmıştı. derdini veren rabbim dermanınıda vercek inşallah. o benim meleğim... gözüm gibi bakıyordum şimdi gözümdende öte bakcağım. elimden gelenin en iyisini yapcam ve evladımı tam olmasada iyileşmesini, düzelmesini, yaşıtlarıyla bir olmasını sağlıycam. bende ilk kez duydum. zaten nadir görülen bi hastalıkmış. birkaç hastalığı içinde barındırıyormuş. ayrıca bi hastalık şüphesi daha var. oğluma karaciğer biyopsisi yapıldı ve ordan sonuç bekliyoruz(10_15 güne çıkcakmış). temiz çıkması içinde dua ediyoruz. rabbim kimseyi evladı ile sınamaz inşallah... çok zor. N

kas gevşekliği şu şekilde anlaşılabilir. bebek 2. aydan sonra yüz üstündeyken, kucaktayken hala kafasını tutamıyorsa kas gevşekliği var demektir. ya da kaçıncı ay olduğunu unuttum ama desteksiz bir şekilde oturamıyorsa daha büyük bir bebek kas gevşekliği var demektir.

dünya sınav dünyası. Allah seni oğluşunla sınıyor ve bence sen bu sınavı çok iyi bir şekilde vereceksin. Benim bebişimin kalbi durduğu için kürtaj oldum. doktorun dediği bana eğer dünya ya gelseydi engelli olma ihtimali yüksekti. ikili test için gitmiştim, belki de kalbi durmasa orada engelli olma olasılığı ortaya çıkacaktı... Allah yar ve yardımcın olsun kardeşim... . push ;

mrhabalar. sağol canım iyiyiz sizler nasılsınız. BURDAN HERKESİN BAYRAMINI KUTLARIM. ALLAH KURBANLARINIZI KABUL EYLESİN. BÜTÜN DUALARINIZI KABUL ETSİN... alıyorsun eline bi nesne karşısında ona gösteriyorsun. o nesneyi görünce yukarı, aşağı, sağa sola, çarpraza doğru götürüyorsun. bunu yavaş yavaş ve takip etmesini sağlayarak yapıyorsun. o nesneyi görcek ve takip etcek. karanlık odada karşısına geçiyorsun renkli yahut tek renk ama gözünü rahatsız etmeyecek bi ışıklı oyuncağı yahut feneri yine aynı şekilde aynı yönlere götürüyorsun. yine görmesini ve takip etmesini sağlıyor. yine karanlık odada duvara yansıyan bi ışık tutuyorun. bebeğinide duvara doğru çeviriyorsun. o ışığı duvarda yine yukarı aşağı, sağ sola, çarpraz götürüyorsun. buda görmesini ve takip etmesini sağlıyor. görmek için çabalıyorlar bunlarda. ve yineeeeeeeeee karanlık odada bebeğini karşına alıyorsun. elinle yakıp söndürebilceğin bi fener yahut lambayı yahuuuuuuuut renkli ışıklı oyuncağı bebeğinin her hangi bi yönünden yakıyorsun. bebeğin o ışığı farkedip o yöne doğru bakmasını ve yönelmesini sağlıyorsunuz. kapatıyorsun ve başka bi yönünden yakıyorsun ve yine o yöne bakmasını sağlıyorsun. böylece bunu bebeğinin sağından solundan çarprazından aşağıdan yukardan devam ettiriyorsunuz. bu da dikkati çekmesini, o yöne yönelmesini, görmesini ve odaklanmasını sağlıyor. NOT 1 : BU IŞIKLI TEDAVİYİ UYGULARKEN DİKKAT ET. EĞER KASILMASI YAHUT NÖBET GEÇİRİR GİBİ BiR ŞEKLİ OLURSA HEMEN BIRAK VE SAKIN BİR DAHA YAPMA. NÖBETİ VARSA, KASILMASI VARSA HELE HİÇ BAŞLAMA. ÇÜNKÜ SAKINCALI İMİŞ... HATTA SİZ NASIL OLSA GÖZ OLMASADA FİZİK TEDAVİYE GİDİYORSUNUZ. YİNEDE Bİ DANIŞ DERİM. NOT 2 : bunları bebeğin dik pozisyonda oturur vaziyette yapman lazım. NOT 3 : bu tedaviyi yaparkende ses olmaması lazım. kendiniz dahi ses çıkarmıyorsunuz. sadece uygulayacaksınız ve bebeğinize bırakcaksınız. canım benim kusura bakma biraz geç oldu. dahası var ama onuda boş vaktimde yazsam iyi olacak. kendine ve bebişine çok iyi bak. öptük :))))))

sizi daha önceden face de eklemek istedim ama eklenmiyor mail adresiniz varsa oradan yazayım size umarım bizde bunları aşarız umarım bebeğim görüyordur çokk korkuyorum çok zor günler gerçekten benim bebeğimde hiç göz temesı yok umarım gözlük kullanmada geç kalmamışızdır. çok teşekkürler allah sizede sabır versin S sevvalnisa

ALLAH şifa versin... RABBİM yardımcınız olsun.. annelik çok zormuş ama bir o kadar da güzel.. mayiscadisi Born This

bu kadar güçlü bi yapıya sahip olduğumu bende bilmezdim. :) sağoalsın cümlemize, tüm bebişlerimize rabbim sağlık sıhhat versin. bugün hayırlısı ile emarıda çektirdik. yavaş yavaş sona geldik bakalım. bayarma kadar işlerimizi bitireceğiz gibi görküyor. G

iyiiyiz canım. ama yazamadan çıktım hep yine çıkcam Anka

fizik tedavi ile denge ve koordinasyonuna katkıda bulunabilirler. artık o özel bir bebek unutmayın. doktorunuz tam olarak teşhisi açıklamadan önce açıklama yapmak istemiyorum. belki başka bir hastalığı vardır çünkü. bu hastalığın belirtileri dandy walker sendromuna çok benzer.

mail adresim lastrose41@hotmail.com siz face de hangi isimle varsınız ben ekleyim sizi sakıncası yoksa Z

çok teşekkür ederim. bildiğim tek site rahabilitasyon.com du. orayı hatmaettim nerdeyse... yeni birşeyler yoktu. başkada site bulamamıştım. buna da bakcam hemen... eğer bildiğin siteler varsa söylersen sevinirim. ben umutluyum... oğlum herşeyi başarcak. hocamızında dediği gibi...''herşeyin bi sırası var. zamanla hepsini yapcak''. gerçekten kilo çok önemli. sebze ağırlıklı beslemeye çalışıyorum bende...

MERHABA, biz 4 aylıkken nistagmusu olduğu içingöz doktoruna götürdük detaylı muayene oldu ozaman göz organı sağlam göz dibi sağlam ama 11 derece hipermetrop dedi bizi nöroloğa gitmemizi söyledi biz zaten 3 aylıktan beri gidiyorduk nöroloğa takp ediliyordu başını 4.5 aylıkkende tutamadığı için bu sefer mr istendi mr da joubert sendromu olduğu anlaşıldı sonra göz doktorumuzu aradık getirelimmi böyle bir teşhis kondu dedik tabii haliyle doktor anlamadı ne olduğunu bilmiyo internetten bakarak cevap veriiyor neyse 8 aylıkken getirin dedi biz götürdük yine aynı muayene yapıldı göz organ olarak sağlam korneası göz dibi sorun yok ama 10 derece hipermetrop var göz takibi yok sadece güneşe çıkınca gözlerini kaçırıyor bize göz sinirlerinde veya kaslarında sorun olabilir dedi gözlük yazayım ama etkisi olurmu bilmem dedi tabii yine hastalığı bilmiyor internetten bakarak cevap veriyor biz gözlük kullanmaya karar verdik 1-2 ay deneyeceğiz sonrasında da songül hanımın tavsiye ettiği göz doktoruna götüreceğiz ankaraya buarada oğlumun göz dışında sorunu yok kafasını daha yeni yeni dik tutmaya başladı heceliyor organlarında sorun yok maşallah 5 aylıkkenden beri dönebiliyor suan 9 aylık algıları çok kuvvetli ismin duyunca cevap veriyor basmaya çalışıyor sürekli bişeyler gelişiyor geç oluyor ama oluyor çocuk doktorumuzla sürekli irtibat halindeyiz henüz fizik tedaviye ihtiyacımızın olmadığını söyledi ona çokkk güveniyoruz bizi çok güzel yönlendiriyor inanıyorumki sıkıntımız 5 yaşına kadar hepimizin bebekleri için aynı şey geçerli bizim bebeklerimiz sadece geç gelişiyor allahım başka dert vermesin artık herşeyin çözümü var ne bebekler var beyin kanaması geçirip normal bireyler olan o yüzden bizlere sadece sabır gerekli bu arada bizim nistagmusumuz 4.5 aylıkken tamamen geçti allah bizlere sabır versin

cnm benim her ne olursa olsun gözbebeğin olduğundan şüphem yok bir anne çocuğu ne olursa olsun böle hissediyo umarım en yakın zamanda senin bebişinde akranlarını yakalar dualarım seninle Anka

merhaba canım nasılsın Anka

Çok geçmş olsun gezerken merak edip girdim Allah yardımcınız olsun dualarım sizinle yavrunuza acil şifalar onlar bizim canlarımız kuzularımız her ne olursa olsun hastalıklarda bizim için.

canım bakıyorum nette de hep düzenli fizik tedaviden bahsediyor iyi bir mezkezde alırsa daha iyi olur. Ben urfa da 5 yıl kaldım az çok biliyorum oraları bi emniyet caddesinde görmüştüm iyimi ya da başka varmı bilmiyorum ama sen nerde ankarada mı urfada mı kalıcaksın bir de canım kas gevşekliği diye yazıyor sen anlamışmıydın nasıl oluyor bu kas gevşeklği. Bir de merak ettim Hamileyken hangi doktora gittin tekrar Allah acil şifalar versin canım Anka

nihalemre ne kadar guclusun, olmasi gerektigi gbi.. kismet iste, allahin takdiri yapacak birsey yok.. allah yardimciniz olsun.. sifa versin minnosuna insaallah..

ALLAH'a şükürler olsun iyiyiz. urfaya geldik. bir haftadır temizlikti şuydu buydu giremedim. yazdığım yazılar hep kaybolLmuş. yine yazarım. senin konunda gördüğüm tedavi şeklinden biri tam bize göre... bizimde elimizi kullannmamız ve elden destek almamız lazım. kesin uygulayacağım onu... neyse ben kaçtım. görüşürüz. kkenndine ve meleğine iyi bak :) . push ;

artık fizik tedavisinede başladık. hem bedeni hemde gözü için uğraşıyoruz. bayram sonrasındada urfaya geçiş yapcaz artık. bakalım hayırlısıyla ordada iyi bi rehabilitasyon merkezi bulacağız. nerdeyse 4 ay oldu. nasıl geçti anlamadım. hayırlısı diyoruz. işin garibi nasıl bi hastalıksa gittiğimiz bütün doktorlar kitaptan internetten bakarak söylediler hastalığın tanımını. bakalım urfada ne diyecekler :) Anka

seni okadar iyi anlıyorum ki... biz de görümcemle 15 gün arayla doğum yaptık... arada geliyolar benim de moralim bozuluyor... yani yapsın çok şükür sağlıklı olması iyi bişey asla istemem onunda bişey olmasını çok da severim ama insanın zoruna gidiyor dimi.. bi de gelip ballandıra ballandıra yaptıklarını anlatmaz mı.. çok sinir oluyorum çok... hiç halden anlamıyor.. senağlama

yazını yeni görüyorum. kusura bakma aynı bizim durum. görmeye görüyor ama odaklanması yok. gözlük falan hiçbirşey önermediler. ya bişi sorcam gözünün hipermetrop olduğunu nasıl öğrendiniz. bir sürü göz doktoruna gittik ama hiçbiri bişey demedi. nistagmusu var. kaç derece görüyor hiç bişi bilmiyoruz. ayrca neler dediler size. organlarınıda etkilememiştir inşalllah... rehabilitasyon merkezine gidiyormusunuz. emeklemesi falan varmı. yahut yüzüstü sırt üstü dönüşü... neler yapabiliyor kısaca... çok geçmiş olsun. gerçekten üzüldüm...