Başınız sağolsun

Yok canım fenilketonüri benim ki topuk kanin da düşük çıkmış araştırdım diyetsiz bi seydi. Ama benim çocuğum kalp problemi vardı 6 ay yogun bakımdan çıkamadı. Kalbinin sol tarafı darmis. Aort inceydi. Hep yogun bakimdaydi doktor kalp nakli gerekiyor dedi. Ama turkiyede bebeklere nakil yapılmıyormuş dediler. Ne yazikki kaybettim bebegimi. Ölen bebeklerin çoğu zaten kalp hastasiymis o yüzden bebeklere kalp yok. Fenilketonüri 4 çocuğun oluyorsa mesela biri hasta olarak doğar diğerleri sizin kişi taşıyıcı olurmuş esinde ve sende demekki tasiyicisiniz aileler olarak bu genler ilerde olarak çocuklara aktarılır. Mesela kardeşlerimiz falan ya sağlıklı ya taşıyıcı anne ve babadan gelen bi durum Türkiye de çok görülen birsey. Çolyak hastaları gibi. Diyetle beslenir. Kötü bi durum olmaz. Ama bir ömür protein içeren yiyeceklerden uzak durması lazım. Yoksa beyinde hasara yol açar Buda zihinsel engelli yapar. Keşke kalbi duzelseydide. Bunada razıydım bakardım bebeğime ne gerekirse yapardım mamalar falan

Arkadaşlar bebegimden topuk kanı ilk alınmıştı ama ortada fkü yüksekliği yada herhangi Bi durumdan sağlık ocagindan aranmadım. Benim bebeğimin kalbi yarım dı ameliyatlar geçirdi ve hala yoğun bakımda aldığı tedaviler den dolayı genel tüm değerleri yüksek çıkıyor ve kalbi yarım olduğu için bundan 3 ay önce sağlık ocağı ikinci topuk kanı yetersiz numune alınmış dediği için doktorunuza söyledik ve tekrar alındı. Topuk kaninsa fkü denilen rahatsızlık varmış yüksek çıktı denildi tekrar test istiyor sağlık ocağı bu bi tabirle ömür boyu diyet gerektiren ileri zamanlarda çocuğun beyninde zeka sıkıntı olmasın diye. Benim çocuğum zaten yasam savaşı veriyor yogun bakımda ve böyle bi durum olsaydı ilk topuk kaninda yüksek cikmazmiydi yüksekliği yada düşüklüğü deniliyor. Kısacası olayın özeti eşim ve benim genetigjmden gelen bu rahatsızlık sanırım bu fkü. Sizce bu neden kaynaklanmış olabilir madem öyle birsey vardı neden 3 ay sonra söyleniyor ki haksizmiyim? Vede böyle tanıdığınız kişiler varmı bu kalıtımsal geçişli hastalık sanırım yüzde 25 mis. Bundan sonraki cocuklardada böyle fkü sıkıntısı olabiliyormu benim anladığım kadarıyla her çocuk böyle olmuyor. Sağlıklı çocuklarda olabiliyor sanırım sizinde görüşlerinizi almak istedim N

Merhaba mesajınızın üzerinden uzun zaman geçmiş ama sonucunuz ne oldu? Bizim de bebeğin topuk kanlarında Fenilketonüri çıktı. Hatta bizim değerler aşırı yüksek. Mamaya geçtik sürekli diyetle bir yaşam sürdürecez. Biliyorum sonuç değişmeyecek ama yine de belki diyorum kendimi avutmak için

Tüp bebek yaptırdık ama genetik olarak incelenmedi. Hiç öyle hastalıklar çevremizde yok diye düşünemedik genetik test yaptırmayı. Bizde hala şaşkınız hepsi bir kabus olsa uyansak ve bitse diyorum. N

Sagol Allah razı olsun

Başın saolsun canım

Başın sağolsun bu hastalıktan mı kaybettin yoksa farklı bir sebeple mi? Rabbim sabırların en büyüğünü versin

Başın sağ olsun gerçekten çok üzüldüm. Rabbim bir daha evlat acısı yaşatmasın

Bebegimi 5 ay önce kaybettim