denge problemi var canım. ameliyat sonrası oluştu problem.trafik kazası geçirmşti normal rehabilitasyon kasları güççlendirmekten öteye gitmiyor yazık ki..

hımmm ne güzel canım benımkıde yapmaya başladı.. artık ellerını amacına göre kullanmayı öğrenıyor. Hani elleri eskisi kadar sık değil.. artık kollarını biryere sabitleyip duruyor.. yüzüstü koydugumuzda kolunu altına koydugumuzda o kolunu cıkarıyor altından.. öbür koluyla destek alarak.. bu arada fizik tedaviye başlayacak mısın

bu arada Sanem de de kemik yaşı ileri ve böbreğinde taş çıkarsa hiç şaşırmam artık. Göz filmi derken mr mı istedi dr. göz muayenesi oldu mu Sanem. Miyop yada hipermetropu var mı özellikle sorun olur mu birçok şeyi bu durum açıklar çünkü

evet canım kaldırabiliyor. şimdi oturur vaziyette emekliyor. ama hala eline birşey verdiğimde tutsa da kısa süre sonra düşürüyor. topla oynamaya bayılıyor...

hipotoni fizyoterapistlerin tanısı. Bu hipotoninin sebebi önemli olan. metabolik tarmalarınızda muhakkak yapılmıştır diye düşünüyorum. idrardan ve kandan organik asit ve amino asit taramaları yapıldı mı?

duyu bütünleme bebeğin vucudunun farkına varıp kullanması için kullanılan bir yöntem bildiğim kadarıyla otizimde ve bazı sendromlarda uygulanıyor benim oğlum çok gevşekti ellerini felan kullanmıyordu şimdi 23 aylık ve emekliyor nasıl yapılıyor dersen eklemlerdeki duyu sensörlerini uyarıyorlar vucudunu sıkarak farkına varmasını sağlıyorlar işin uzmanı olmadığım için anca bu kadar tarif edebiliyorum duyu bütünleme yapan fizyoterapist bulmak biraz zor çünkü türkiyede bir kişi eğitimle sertifika veriyor fizyoterapistlere Önceki

hadi ya çok sevindim çok mutlu oldum sizin adınıza. ayrıca el hareketleri konusunda bence bu fikir kesinlikle doğru.. oğlum artık çok daha iyi hergün biraz daha ilerliyor. size öğretilen hareketleri tarif edebilirmisin?

sizin sonuç bugün çıkmayacakmıydı? . push ;

ama sizin beyin mr ınız normal çıkmıştı zaten. eeg nizde aynı şekilde yanlış mı hatırlıyorum. şöyle anlatayım daha bebeğin yapı taşları oluşurken bir kromozomda bir kopma yada sonrası mutasyonla olabilirmiş bu tür durumlar. bir konuda bir arkadaş demiş ki Allahın işine karışılmayacağını anlatan bilim genetik bilimi gerçekten öyle birşey. mesela annen anladığım kadarıyla 35 yaşın üstünde ve babanda bu yaştan sonra hamilelikler hem anne sağlığı için hemde bebek açısından sıkıntılı olabiliyor... içiniz rahat olsun bence sanem de gayet sağlıklı

canım bizde patolojik bir sorun cıkmadı.. allaha şükür öyle problemlerimiz yok. sanem sadece nörolog takibinde. evet canım haklısın ailede olması gerekmez ama durup dururkende olmaz. mesela çocukta erken doğum olur, yada havale gecirir, yada kaza falan olur çocuk travma gecirir. Hiçbirşey olmadı ya..

kesinlikle yaşanacak. çok şükür birşeyleri yok sadece yapmaları gerekenleri geç yapan tembel bebekler bunlar. tamamlayacaklar içiniz rahat olsun. geçen hafta ben nefes alamıyordum mr sonuçlarını beklerken. üzmeyin kendinizi.

bebişimsanem güldürdün beni canım... benim kızda aynen öyle şimdi takla atmayı öğrendi yürümeden habire takla atıp duruyor... boynunu incitecek ondan korkuyorum... sizinkilerinde yakındır emeklemesi Allahın izniyle...

özel merkeze göndermemenizin bi sebebi var mı

yok canım ben bi arkadaş için sordum. aa neden orda öyle ki? doğuda özel ftr merkezlerinde ve ünv hast. de 30 seans rehabilitasyon alınıyor rahatça uzay erapisi işe yarıyo mmu peki:26:

canım ablamda 3 yaşında konuşmuş :))) canım benım ablam otistik gibiymiş zaten annem anlattı ama malesef doktorlar bişey diyemıyorlar fotograflarında bile garip bir çocuk.. ama sonradan düzelmış.. Ben artık üzülmuyorum.. Çünkü böyle vakalar az ama var yani.. Benım ablamda o zaman götürseydik otistik diyeceklerdi.. Ne alaka? olamaz demıyorum ama her otistik gibi davranan otistik olacak değil.. Önceki

defnesum bu arada oğlun kollarıyla kendini kaldırabiliyormu? yüz üstü yattığında.

allah şifa versn çok zor

Çağan zaten bütün gün kreşte. yaşıtlarıyla yada kendinden büyüklerle sürekli oynuyor. göz temasımız çok iyi. sadece görme sorunlarımız var onları aştığımız zaman birşey kalmayacak umarım... uzay terapisi kesinleşmedi henüz ama etkili olacağına inanırsam başlatacam.

Konu ilgili başlığa taşınmıştır.

sormama gerek yok sanırım ama bera testi yaptırdınız mı?

canım bizim fiziksel bi engelimiz kalmadı artık çok şükür... yürümemesinin sebebi algısı... otizm den dolayı bizi hiç anlamıyor hiç iletişim yok... yürümeyi ihtiyaç olarak görmüyormuş... biraz iletişim olsa yürüyecek Allahın izniyle... E

ya bide anlayamadıgım şey ailemde ne annemin tarafında ne babamın tarafında sülalemizde hiçbir hastalık yok.. aynı şekılde annemın doğumu, hamileliği sanemin bebekliği normal geçti.. mesela çocuk hasta oluyor ama doğumdan sonra morarıyor, yada havale falan geciriyorda oluyor.. Bu çocuğa noldu şaştım ya.. Biz fizik tedavi görürken video çekıyoruz.. Evde hareketleri daha iyi yapabilmek için. Sanemde doktorunu çok sevıyor heralde doktoruyla konuşuyor adeta hiç ayırmıyor gözlerini hayatımın anlamı, bukle saçlım, ela gözlüm, uzun boylu hoş fizikli kardeşim.. güzelliğine diyecek tek laf yok.. benım annemin en güzel ve anneme benzeyen tek cocugu, 4 kızın sonuncusu evimizin neşesi '' SANEM SILA'' o bizim ömrümüz, hepımız sanem için canımızı veririz.. Allah hasta olan herkesin çocuguna şifa versin ve kimseyi bu acıyla sınamasın.. Canım bak benım ablamın öğretmeninin kızı da yürümüyormuş, doktora götürmüşler ve doktor profesörmüş ve demişki bu çocuğu fizik tedaviye bile başlatmayın çünkü emınım kesınlıkle yürümeyecek, çocuk kucakta sarkık duruyormuş.. ayrıca çocuk çevreye ilgisizmiş.. Kadın çok dua etmiş ayrıca çok dinine düşkün biri.. Çocugu fizik tedavisiz annesinin evde yaptıgı masajlarla 2 bucuk yasında adımlarını atmış Şuan 7 yasında ve sapasağlam bir kız.. Unutma canım allah herkesi sınıyor..

bizde bir ay dediler rica minnet 32. gün alabildik. hayırlısı ama bence bişi çıkmayacak sanemle çağanın durumu çok benziyor birbirine

hayır maalesef istanbulda değilim ama istanbul aşığıyım:) ben Antakya da yaşıyorum şu an... sen nerdeydin? okumuştum ama unuttum maalesef. yaşamaz demek ne demektir ya, ne büyük acıdır bu. drlarımızın birçoğu maalesef böyle kanıksamışlar durumu rastgele konuşuyorlar. bende inanıyorum sizin bebeğinizin herşeyi yapabileceğine, çevremde var sizin gibi bebeği olanlar, çokta iyi durumdalar. bu çocuklar bize Allahın lütfu. bunu değerlendirmek bize kalmış

canım senın bebeğindemi dişlerini gıcırdatıyor? evet canım ablama tüm komşularımız yada akrabalarımız bu çocukta sorun var dıyorlarmış.. annem bile diyor onu ozaman doktora götürserydim otistik derlerdi diye.. hatta 2 yaşındaki resımlerı var ablamın.. çaprazdan tavana bakıp gülmüş, fotograf makınesine bile bakmamış.. İsmini bağırarak derlermiş ki bunu yaptıklarında 2,5- 3 yaşındaymış.. kız bakmıyormuş.. gözlerını kaçırıyormuş oda 2 yaşında yürümüş.. yani bizim bebeklerımızden tek artısı yürümesi canım, 3 yaşından sonra hiperaktiv oldu aynı zamanda bende hiperaktivim.. bide ablamın öğretmenın bebeği 10 aylıktan sonra gerilemeye başlamış hipotonikmiş, çevresıne ilgisizmiş.. ancak doktorların hiç yürümeyecek dedıklerı vahim durumdaki çocuk fizik tedavisiz 2,5 yaşında ilk adımlarını atmış.. yani diyeceğim, böyle çocuklar azda olsa var.. Benım babaannem 6 yaşında yürümüş ve konuşmuş.. İnanmıyacaksınız evet ama bu bir gerçek.. Benım babamın dayısı, annesi biraz değişikmiş. Saflık var benım ailede.. Sanemde babaanneme çekmiştir inş.. birşeyciği yoktur.. Bebişlerimizin... Allah'ın işi canım ümidini kesme, bol bol dua et..

allahın iznıyle oda kalmayacak eğitimle herşey mümkün.. yavrunun baksana rahatsızlığına rağmen yürüyor, dönüyor, takla atıyor.. Bak bizim bebeklerımıze sağlıklı dıyorlar ama yürüyemıyorlar.. Bence senın kızın hepsınden daha azimli ve akıllı.. :)))

evet benim oğlumda da spastike yok. ama rapor alırsak tüm bir yıl boyunca bizi garantiye aldıklarından yani bir yıl boyunca devletten 450tl kadar para alacakları için rapora teşvik ediyorlar. spastik olmasa da o rapor alınabiliyor drlar çok rahat veriyorlar bu raporu

canım sanemin kemik yaşı ileride mi onu bilmıyorum ama sanırım öyle değil ancak yaşına göre boyu uzun.. Göz filmini çektirin derken bilmıyorum bize genetik doktoru vermiş.. Sanemın bir gözü kayıyor özelliklede bir şeye odaklandığında yada şaşırdığında sanırım sol gözün gözbebeği yana doğru kayıyor.. Böbreğinde taş falan yok çünkü biz onun her organını çektirdik öyle bir sorun yok.. Ama mr'Sinide çektireceğizz

oğlumun adı Çağan yanlış yazdım sanırım az önce:) biz geçen hafta çok sıkıntılıydık geceleri uyuyamadın gündüzleri nefes alamadım ama çok şükür nörolojik bir şey yok, orbital kitleden şüphelendi göz drumuz böyle birşeyde yok. metabolik testlerde normal çıktı. nörolojik bir sorunda görünmüyor. kromozom analizimizde normal geldi. bundan sonrası da boş görünüyor. yani korkulacak birşey çıkmayacaktır. fizik tedavi ve bireysel eğitimle atlatacaz umarım.

el hareketlerimiz var bizim ellerini ve kollarını kullanamamaktan doğan. mesela 12 aylıkken gel dediğimde kollarını uzatamazdı ayaklarıyla tepinirdi ama ellerini uzatmazdı ellerini para sayar şekilde oynatırdı. şimdi bunlar baya azaldı. otizm düşündüren hareketler ama bu teşhisi koymadı drlar. hala takipteyiz. fiziksel sorunlarımızı ekarte ettiğimizde bence bu hareketlerde kalmayacak.

bizede 1 aydan 1 kaç gün sonra çıkacak dediler. Ne zaman arasak uzatıyorlar. Sinir oldum yaaa. İnş. çıkmaz canım tek isteğim bu. Çağa mı oğlunun ismi çok güzelmiş :)) Çağada hiçbirşey çıkmadı dimi canım.. Çok şanslısın :)))

amin canım hepimizin evladına şifa versin.

maşallah.. . cok sevındım canım umarım bizde o mutlulugu yaşarız. Çağan adına çok sevındım. Neysekı nörolojik bir problemı yok. Nörolojik bir problemı olmayan cocuk er yada gec zaten yürür. Senin çocugun hipotonik mi sanem için doktorlar hipotonik değil ama çok tembel ve biraz gevşek olarak nitelendırıyorlar. Kardeşım zaten doğuştan tembelmiş biz daha fena yapmışız.. Ama fizik tedavıde insan içine çıka çıka göz temasıda gelişti.. Vİdeosunu izledım fizik tedavi doktorunun gözlerının içine bakıyor.. Onun yaptığı hareketlerı takıp edıyor.. Yakışıklı Çağan'a sevgiler.. :) Anka

tatlım benim takla atabildiğine göre vucut kontürolü baya iyi yakın zamanda yürür herhalde

çok teşekkürler, sizin konunuzu satır satır okudum. fizyoterapistler çocukları değerlendirirken spastike tabirini kullandıklarından bizde bu ifadeyi kullanıyoruz. yaşınızın üstünde bir olgunluğunuz var ki ben size hayran oldum. ilginiz için çok teşekkür ediyorum. allah hepimizin evladına şifa versin.

. push ;

Çağan adına çok sevındım demın Sanem ve Çağan için kuran okudum.. Çağan'ı tebrik edıyorum...

biz dün pediatrik genetik drumuzla görüştük sonuçlarımızı değerlendirdi. korkulacak bir durum olmadığını oda teyit etti. ama bir sendrom mevcut. birçok organda tutulum göstermiş. pediatrik kardiyolojiye görünmemizi önerdi. bu tip durumlarda bu çok önemliymiş. array cgh adında ileri bir genetik test var bunu yaptırmamızı istiyor.1800 lira ücret istendiğinde yaptıramadık ama en kısa zamanda yaptıracağız Z

aayy inanmıyorum çok sevindim ya. bravo Sanem'e. daha neler yapacak güzel Sanem zamanla hep birlikte görecez

peki annen şu an 35 yaşındaysa sen kaç yaşındasın? ben annenle yaşıt sayılırım canım. sevgiler...

Bizimde SOl göz dışa kayıyor. çok şükür mrımız iyi çıktı bizim umarım sizinki de iyi çıkar. Kemik yaşı el-bilek grafisnden anlaşılıyor. tesadüf öğrendik bizde. ileri için ciddi bir sorun. ama erken öğrendiğimiz için korkulacak birşey olmadığı söylendi. genetik dr nerde kime gidiyorsunuz. array CGH adında bir tahlili sizden de istediler mi.? diğer sonuçlarınız gelmedi mi hala?

canım bence bi doktor o hareketleri daha sağlıklı yapar.. mesela biz o hareketleri pek beceremıyoruz.. hem yabancıların içine çıka çıka göz teması artar.. uzay terapisi mi görücek oğlun?

anladım canım cerebral palsi diyince herkes anlamıyor spastik daha halk arasında yaygınlaşmış bi kavram... önümüzde çok uzun bi zaman var bakalım... bu zamanda rabbim bize neler göstericek... Anka

canım engelli raporu falan ne alaka ya bizden hiçbirşey istemedıler.. Senın cocugun sipastik falan degilki istiyorlar. Çocugun ayakta durabiliyor şimdi bu çocuga neden engelli raporu alacaksın ki? Yada bu engelli raporundan kasıtları fiziki mi yoksa zekasal mı onuda anlamıyorum..

canım ailede yada sülaede olması gerekmez genetik hastalıklar için. başkent üniversitesinde pediatrik genetik drumuz var Murat Derbent onun açıklaması bu şekildeydi. kendiliğinden oluşabilirmiş. sizinde bu tahliliniz normal çıkarsa hiç korkmayın... çağanımızda sarışın ve ela gözlü hatta ela değilde duman rengi gözlerimiz. uzun boylu çok yakışıklı oğluşum... zeytinyağı ve ceviz yağını karıştırarak masaj yapmak çok faydalı gerçekten kasları ve eklemleri için. tavsiye ederim. geçecek bugünler sanemde çağan da diğer çocuklar gibi parkta bahçede koşacak oynayacak inşallah

ben 30 yaşındayım 7 ve 2 yaşında iki oğlum var

fiziksel engelli raporu isteniyor. neyse siz 20 seans için ne kadar ücret ödeyeceksiniz ve seans süresi nedir? sadece egzersiz mi yada hidroterapi vs var mı?

İnşaallah düzelecekler canım ama üzülmemek elde değil yapacak tek şey sabretmek zaten ama zor işte rabbim beterinden saklasın drlara ablandan bahsettinizmi onlar ne diyolar bu konuda.. evet baya yakınmışız kayışdağın nwreaindesiniz pazara yakınmı.. konuşması cok güzel kerem heceliyor ama bilinçli birşey söylemiyor daha . push ;

anladım canım.. rabbim şifa versin inşallah... ben sadece yürüyememesine bağlı genetik dediklerini düşündüm... kürşat aydın gazi üniversitesinde çocuk nörolojisinde profesör... çok tanınmış çok ünlü değil ama alanında çok iyi olduğunu söyleyebilirim... özel merkezlere ücretli giderseniz rapor falan istemezler... rapor o merkezlerde haftalık 2 seans ücretsiz eğitim alabilmeniz için gerekli sadece...

canım sanemde başını 5-6 aylık gibi tuttu. ama hiçbir zaman ayaklarının üstüne basamadı, yada kollarıyla kendını emekler pozısyonda kaldıramadı.. ama sanem 9-10 aylıkken kitap sayfalarını cevıren bir çocuktu.. eskıden el yetilerini kullanabilirken artık kullanamıyor.. Sanemin tanısı hipotonik.. Yani hipotonik çocuklar 2'ye ayrılır.. biri doğuştan öbürü ise sonradan reflekslerini kaybeden yani sonradan olunan hipotonik.. Malesef sanemdede sonradan hipotonik tanısı düşünülüyor.. yani ablamın öğretmenının kızı gibi.. ama hafif sınırda hipotonik oldugu için tedaviyle yürüyebilecek durumda.. ki tedaviyede cevap verıyor gibi henuz 5 seans oldu başlayalı ama sanem artık yüzüstü koydugumuzda ağlamıyor aksine vücudunu kaldırmaya çalışıyor eskıden böyle yapmazdı..

evet canım zaten Rett olsaydı Kromozom analizindede çıkardı.. Kromozom analizimizde '' kromozomum sayısında ve yapısında bir anomalik durum görülmemiştir'' doktorumuzda onayladı.. Bu arada gözleri normal. Sanemın sorunu kaslarından canım zekasal bir durum oldugunuda düşünmüyorum çünkü fizik tedavı doktorumuz bile ısrarla göz temasının oldugunun boş bakmadıgının ve çevresındeki seslere tepkı verdiğinin farkında.. Yavaş yavaş yürümeyede geçecek.. Allahın izniyle.. Sağol canım bizde çok sevındık yüreğimize su serpıldı.. :)

20 seans için 2 milyar.. Sanemden istemediler çünkü sipastik falan degil bu kesın. Biz haftada 3 kez götürüyoruz. Şuanlık sadece egzersiz canım . push ; Anka

hiç duymadım insallah faydasını görürsünüz

Allah bağışlasın. bende 3 çocuk annesiyim.5,3 ve 1 yaşlarında.

kayışdağındayım canım. yakınmışız birbirine.. canım sanem abba baba 3-5 kelımesi var.. sanemın küçüklüğüyle ablam benzıyor.. kas biyopsisi yapılmadı canım doktor isterse yaptırırız. Ablam kafasını sürekli arkaya vururmuş sallanırmış sanemde sallanıyor gerçi evet birbirlerıne benzıyorlar.. canım ablam 3 yaşından sonra düzelmiş.. ama onun yürümesi varmış tek artısı bu.. yoksa oda konuşmuyormuş falan filan eee hiçbişeyde olmamış boşuna bence üzüyoruz kendımızı... bunlar bebek kendılerını oldukları gibi ifade edemeyebiliyorlar. evet biraz problemliler ama sabır edıcez canım unutma yürümeyen bir çocuk hele yaşı geçmişse gerilemeye başlar, geri kalır.. çünkü yürüyen bi bebek gider biyerlere dokunur istediğini yapar ama yürüyemeyen bi çocuk oturmaya mahkumdur.. ve bu onu olumsuz etkıler.. Anka

gelişmelere çok sevindim canım mesajını gördüm ama bir türlü yazmak nasip olmadı keremde iyi koltuktan tutunup dizlerinin üzerine kalkıyor artık algısıda yavaş yavaş açılıyor etrafa daha ilgili dün annemlerin sofrada şeker kasesini döktü hepimiz buna çok sevindik ne garip dimi normalde olsa kızardık . push ;

arkadaşlar el hareketleri derken tam olarak neden bahsediyorsunuz

Ablanı değilde keremi anlatıyorsun sanki varya yazdıkların keremle bire bir aynı sadece kulaklarıyla oynamıyor birde kendi etrafında dönmüyor zaten yürümüyor o kadar şaşırdım bir o kadarda sevindim inşallah sonlarına benzer sanem kaç aylık gevşeklik keremdede var hala başka bebekleri kucağıma aldığımda farkediyorum

inş. canım.. Bzde eğitime başlatacağız testlerimiz açıklandıktan sonra.. bide el hareketlerini bıraktımı oğlun, ne sıklıkta yapıyor? sanem hala bırakmadı.

maşallah size... siz anne sevgisiyle neler yapılabilire iyi bir örneksiniz bence. doğduğunda baya ağırdı değil mi. yanlış mı hatırlıyorum... aslında şu sayfada adı geçen çocukların ortak noktası otistik davranışlar sergilemeleri. size teşhis konulmuş bizler içinse tanı için erken denilmiş. sonuçta hepsinin tedavi yolu bir ilgi, sevgi ve eğitim... canım Sanem Çağan gibi 10 aylık oturmuş, baş kontrolünüde 5-6 ay arası sağladı ama merak ettiğim birşey var Sanem ellerini 3-5 aylıkken kullanabiliyor muydu. sonrası mı kullanamaz oldu?... maibeyaz siz bulunduğunuz yer itibariyle şanslılardansınz aslında her türlü tedavi mevcutmuş ama burada bobath yönteminden başka birşey yok. uzay terapisi 3 ay önce bir merkezde başlanılmış ama oda bize 1 saat 15 dakikalık mesafede. şehir merkezinde 25 özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi var ama hepsi tüccar gibi davranıyor.

zozum ilginize çok teşekkür ediyorum. umarım hepimizin yavrusu sağlığına kavuşur. anne yüreği taşımak zor iş

maibeyaz ben senin konunuda sürekli takip ediyrum kızına duyu bütünleme yapıldımı otizimde baya işe yaradığını söylüyorlar benim oğlumdada otizimden şüpheleniyorlar biz duyu bütünleme alıyoruz baya işe yaradı göz kontağımız başladı Anka

eee kızlar bebekler nasıl? :)

evet canım kerem hipotonik bir bebekti aslında tam konmuş bir tanı yok nöroloji dr serebral palsi zekası normal demişti şimdi fizyoterapistimizde otizim olduğunu düşünüyor baya bir test yapıldı hepsi temiz çıktı ama ne biliyim işte bu iş dipsiz kuyu gibi herkes farklı birşey söylüyor şimdi emekliyor ama söylediklerimizi anlamıyor aslında iki aylıkken göz kontağı başlamıştı sonra sonra kayboldu şimdi tekrar başladı bakalım Rabbim büyük Allah hepimizin yavrularına eksiksiz şifa versin

sizinle ilgili merak ettiğim birşey var, sanem sadece nörolog takibinde mi. ve hangi hastane ve drun takibinde öğrenebilir miyim. bizde önce aylarca nörolojiye gitmiştik sonrası tesadüfen çocuk drumuzun titizliği sayesinde diğer sorunlarımız öğrendik ve bize nörolojik değil de genetik gibi duruyor diyende çocuk drumuzdu. istanbuldasınız sanırım ki imkanlarını sonuna kadar kullanın bence.

durum şudur, oğlumun sadece yürümeme ve ellerini iyi kullanamama sorunu yok. bunun dışında şaşılık, miyop, böbrekte taş, inmemiş testis sorunları da var. birçok drla görüştük hepsinin ortak fikridir genetik olduğuı. ankaradaki bahsettiiniz dr hangi hastanede uzmanlığı nedir? 10 gün sonra ankaraya gidiyoruz gerekirse muayeneye gidebiliriz.

canım eklemeyi unutmuşum sanemde gevşek mesela kucağımıza aldıgımızda elımızden kayacakmış gibi oluyor.. fizik tedavi aldıgımızdan beri bir nebzede olsa ilerleme kaydediyoruz biz yenı başladık zaten ama bu 3-5 seansta olacak birşey değil herşeyden önce sabır ve enerjiyi yüksek tutmak gerek.. ona yenı birşeyler kazandırmak için ugrasıyoruz. sanem her sabah 7 de kalkar bizde kalkıyoruz sabah 20 dk ısınma hareketleri daha sonra fizyoterapistimizin öngördüğü yarım saatlik hareketler bunu günde 2 defa uyguluyoruz.. siz fizik tedavıye ne zaman başlattınız ve ne kadar süre içinde kerem gelişme gösterdi? mesela bugün kahvaltı yapıyorduk sanemı her zaman ortaya oturturuz.. Ben çay döküyordum.. Sanem ise merakla beni izliyordu. sonra ben oda heves etmiştir diye elıne çay bardağıyla tutturdum.. bir gülmeler bir sevinmeler.. zaten aklı anca yemeye çalışır :)))) aslında herşeyi anlıyorlar ama fiziksel problemleri oldukları için kendılerını ıfade edemıyorlar ama aslında çok normaller.. Kerem Çağan ve Sanem 3 kaderdaş ilerde yaşıtlarını yakalayacak ve çok normal olacaklar ve bunlarda ilerde bizim için komik anılar olacak.. :)) Bugün Kadir Gecesi bol bol dua edın bugünün ne kadar büyük ve onemli bir gün oldugunu biliyorsunuz.. tüm yürüyemeyen çocuklar için Kuran okuyacağım...

çok sevındım canım kerem ve sizin adınıza.. kendilerini dahada geliştireceklerıne emınım.. bizim bıcırda iyi valla nolsun :) senınde bayramın mübarek olsun canım.

ee çağan nasıl neler yapıyor fizik tedavıye nerede başlatacaksınız canım?

evet canım sanki çağan ve sanemın kaderleri bir yazılmış. sizin yazılarınızı annemede okuttum aynı zamanda fatma hanımın oğlu keremde bizlere benzıyor.. anladımki bu tür yürüyememe, yada fazla birşey bilmeyen çocuklarda olabilen durumlar.. yoksa sadece senın yada benım çocuguma has bir olay değil.. Burada sizden güç alıyorumm.. Umarım Çağan'Da yaşanılan mutluluk Sanem'dede yaşanır...

alemsiniz:))) çok zeki olabiliyorlar zaten. bence Çağan da zekasıyla alakalı bir durum yok. Sanemde de yoktur. algısı çok iyi. zeka testimizde büyük fark çıkmadı. geride çıkmasının nedenin de ellerini kullanamaması ama sesle ve hareketleriyle anlatıyor herşeyi... rett sendromunu düşünen kimdi genetik dr umu nöroloji mi. rett sendromu için kaybettiği becerilerinin olması gerekir. sanem zaten yapmıyordu ki yavaş yavaş yapıyor herşeyi. yani emeklerken emekleyemez olması falan lazım. array Cgh kromozm analizinin daha ilerisi daha ayrıntılı diyelim. biz yarın gidiyoruz genetik drumuzla randevumuz var. bakalım nasıl bir yol çizecek bize.

canım her yerde var o... yılda 1 kez 30 seans alabiliyorsun... hastanın durumuna göre 2. 30 seansı da verebiliyorlar... fizik tedavi ve rehabilitasyon hastanelerine git sana bilgi verilecektir... Anka

Canım bende Kerem'e çok sevındım bak işte geliştiriyorlar kendilerini. Oğlun bence 1-2 aya kalmaz yürür . Sanemde eskisine göre iyi allaha şükür. Bunlar ilerde bizim için komik birer anı olarak kalacak :)

selam kızlar, uzay terapisini sgk karşılıyor mu, hangi merkezlerde yapılıyor?

hiç önemli değil canım benim, yeter ki teyze deme :))

bizim gittiğimiz özel eğitim merkezinde uzay terapisi vardı... devletin verdiği 8 seans hakkımızın 4 seansını uzay terapisine alıyorlardı... sonra biz diğer fiziği bölünmesin o daha faydalı diye ekstradan aldık uzay terapisini o da seansı 50 liraydı... bir de denge için biz havuz terapisi gördük... diğer adı aklıma gelmedi:)) at terapisi falan da var... isimleri unutmuşum hep... eğer bulabilirsen ona da bak at+havuz+fizik gerçekten çok iyi sonuç veriyor...

İnşaallah en kısa zamanda algısıda açılır söylediklerini anlamamasıbuna sabretmesi çok zor insan kendisini çok çaresiz hissediyor

emeklemeye, ayakta durmaya ve yürümeye yönelik hareketler denge hareketleri bence aynıdır. bir fizyoterapistin dediğine göre sizde germe hareketleri oluyormuş bunların dışında.

sizede çok geçmiş olsun, biliyorum o hastalığı allah güç kuvvet versın. Çok zor şeyler bunlar. Sipastik dedigimizi yanlış anlamayın ama tıpta bu kelımede kullanıldıgı için yoksa kesınlıkle başka bi amaç yok.. yardımcı oldugunuz için teşekkürler.. tekrar geçmiş olsun.

dualrına bizide katarmısın canım bende her namazdan sonra dua ediyorum hepimize

canım benim çok geçmiş olsun size de... duyu bütünleme ben hiç duymadım ki canım yaa... nerde alıyorsunuz seansları.. biraz bahseder misin.. istersen benim konumda anlat arkadaşın konusu karışmasın...

bırak yapsın ya ne güzel işte inş. Sanem ve diğer bebeklerde yapar.. canım senin kızın bildiğin cadı :)))) maşallah..

gerçekten farklı bir teknik. fizik tedaviyle yapılmayacak hiçbirşey yok bence. çocuğunuzun otizm dışında ne sorunu var. hipotonik mi?yada genetik bir sendromu

İnş canım. Çağan yürümeye geçtimi

evet başlayacağız. sürekli araştırıyorum. umarım açığı kısa zamanda kapatırız hepimiz

rabbim bu doktorlara biraz vicdan versin inşallah... benim kızım doğduğunda eşime yaşamaz demişler.. yaşadı... 11 aylıktı teşhis konduğunda doktor dedi ki hiç uğraşmayın bundan hiç bişey olmaz ne oturur ne yürür dedi... ama benim kızım hem oturdu hem emekledi... şimdi ellerinden tutunca yürüyebiliyor... inşallah bir gün bağımsız yürüyecek... rabbim hepimizin çocuklarına şifa versin inşallah... bir de yanlış anlamadım aslında spastik dediğinizi... öyle bir izlenim mi verdim... yani siz spastik diyince sanki farklı bişeyden bahsediyormuşum gibi olmasın diye vurgulamak istedim sadece... bu hastalık benim kalbimi taş etti artık... bazen çok saçma tepkiler veriyorum... defnesum hangi ildesin canım sen... İstanbul mu...

kusura bakmayın sizede canım falan dıyorum kendı yaşıtım gibi :)

canım dua'ların cok büyük bir faydası var buna inanıyorum... Allah şifa vericek bebeklerımıze..

bir de ilerde keşke deneseydim dememek için deneyebilirsin uzay terapisini...

daha önce 15 seans gittik her defasında feryat figan ağladı.

çok sevindim. kromoom analizinin normal gelmesi ciddi bir durum olmadığını gösterir. ağır sendromlar bu analizde anlaşılıyor rett sendromuna yönelik tahlil çıktı mı?kesinlikle oda normal gelecek. inşallah yani.

defnesum konuyla ilgili cok bilgim yok ama sizi takip ediyorum. ben cok inaniyorum guzel haberlerinizi alacagiz. sevgiler

benim kızım 1 sene kadar aldı uzay terapisi... evet bence faydası var ama öyle aman aman da bişey değil... fizik tedavide bobath yöntemi dedikleri yöntemin çok daha fazla faydası var ama tabi çok iyi bi fizyoterapist bulmak lazım... geçmiş olsun canım inşallah kısa zamanda yürür... doktorların da bişey bulamayıp genetik demesi de moda oldu son yıllarda... artık hastalıklar ya genetik ya psikolojik... benim arkadaşımı oğluna da 5 yıl genetik dediler... ona Ankarada kürşat aydına götür dedim bi de ona götürdüler... beyinciğinde çıktı sorun... haa gerçi sorun neresinde olursa olsun tek çare maalesef fizik tedavi.. rabbim şifa versin inşallah... Anka

evet canım sanem zaten tam bir müzik aşığı bi müzik açtığımızda önce bize bakar sonra güler.. çocukta zekasal bir problem oldugunu düşünmüyorum.. canım hipotonik çocuklar zaten 10 aylıktan falan sonra geriliyor.. ve sanırım sanemde hafifte olsa gevşeklik var.. Hani birtek rett'lerde olsa tamam dıcemde bu el hareketleri çoğu şeyden kaynaklanıyor.. Olamaz dıyemem ama allah içimi biliyo içimde hiç çıkıcak gibi bir his yok.. ben temız kalpli bir insanım her gün kuran okuyorum dua edıyorum bu mübarek günde.. Biz genetik doktoruna gittiğimizde bizim aile ağacımızı falan çizmiş.. SOrular sormuş annemlere.. Ordanda bi sonuc cıkaramamış. Bekleyip göreceğiz

selam canım biz sanem'ı fizik tedaviye başlattık. Özel bir merkezde. Romatem Fizik Tedavi merkezi. Doktorumuz Şehnaz Hanım çok iyi bir doktor. Ayrıca hastane ortamıda çok uygun. Biz 20 seans olarak anlaştık. doktor sanemı bir süngerin üstüne koyup ona egzersiz yapıyor. Mesela sanem artık düşerken kollarıyla sabitliyor ve düşmüyor. Artık ellerıyle yavaş yavaş tutmaya başladı. Mesela demiştim ya el hareketleri var dıye, oğlundada vardı oyle demiştin. Bu el hareketleri algısı gelişmemiş çocuklarda oluyormuş, bundan zekası geri anlamı çıkarma. Sadece pek birşey öğrenenmiş çocuklarda oluyormuş. Neyseki sanem şuan 2 seans aldı ama ufak ufak gelışmeler var. Mesela parmağımı avucunun içine koyuyorum artık sıkıyor. Dün minibüsteydik.. sanemın kolunu minübüsün o demırlerı varya.. Ona koydum. Onu tuttu :) Uzay terapisi hakkında bir bilgim yok ama sanki o daha büyük çocuklara yapılıyor. Bizim gittiğimiz yerdede var ama doktor bize soylemedi. He bu arada doktorumuz bize yenı bır hareket öğretti artık sanem sürünüyor :) Ayrıca ben senın oglunun saglıklı oldugunada emınım. Sormak ıstedıgın birşey varsa sor canım :))

gerçekten ilginç benzerliklerimiz var. sanırım aynı sendrom çıkacak. Allah bize dermansız dert vermesin yeter ki. bende tüm yavrularımız için dua ediyorum umarım hepsi iyi olacak. fatma sizde el hareketleri ne şekilde?Kerem neler yapıyor?kerem e otizm tanısı konulmuştu değil mi? çevremde gördüğüm otistik birkaç çocuk var onların hareketleri ile çağanın el hareketleri farklı. ama otizminde dereceleri var... gerçekten dipsiz kuyu Allahım güç ver bize

canım sanem ellerini ağzına sokuyor yada elleriyle garip hareketler yapıyor. hani evirip çeviriyor gibi.. gerçi bu hareketlerin 100 türlü çeşidi var. her bebekte farklı olabiliyor.. sanem şuan 20 aylık 19'unu yeni bitirdi.. el hareketleri sizde ne zaman başladı.. bizde el hareketleri yüzünden rett sendromu'ndan şüphelenıyorlar.. yoksa bizim göz temasımız hep vardı allaha şükür halada var nefes nefese kalma yada nöbet yada şiddetli kabızlık bu tür olaylar yok zaten gittiğimiz ilk doktor otistik hareketler var demişti ama rett denıldı.. ancak ben buna inanmıyorum.. benım kardeşım kız olmasaydı rett demezlerdi. demekki sizin cocuklarınızda kız olsaydı sizede rett diyeceklerdi.. Umarım bebişlerimiz sapasağlamdır ki buna yürekten inanıyorum canım..

merhaba Sanem'in ablası. merak etme lütfen biz iyiyiz mesajına cevap yazamadım çünkü mesaj sayım yetersizmiş. tatildeyiz bir süre herşeyden uzak kaldık. herşey yolunda Çağan da çok iyi her geçen gün yeni birşey öğreniyoruz. bu arada Hacettepeden hocalarla görüştük. Çağan için çok olumlu şeyler söylendi. bir dizi taramalar yapıldı henüz sonuçları alınmadı ama birşeyde beklenmiyor zaten. siz neler yaptınız sonuçlarınızı aldınız mı. fizik tedavi 20 seanstı sanırım bitmiştir artık. ne durumda sanem?günlerdir hep klımda Sanem de kerem de allah hepimize şifa versin

evet canım haklısın.. ama annem sanemi doğurdugunda 33 yaşındaydı.. mutasyon falan olması için çevresel bi faktörün olması gerek dıye bılıyorum.. Canım Sanem gelişme gösterıyor.. Mesela eskıden biz sanemı yüzüstü koydugumuzda çığlık atardı. Ama artık anladı sanırım kaçışı yok.. Mecur bunu yapmaya.. Mesela demiştim ya altında olan kolunu cıkarıyor diye.. Doktorumuz dediki ben oraya anlamayan bi çocugu koysam o şekılde kalır kolunu altından çıkarmaya tenezzül etmez dıye.. Artık görüp bekleyeceğiz.. Bu doktorlardan nefret edıyorum.. İlk gittiğimiz doktor Profösör bi kadındı.. Demişki bu çocuktan kesin çıkıcak eminim.. Annemde orada çok üzülmüş ''off'' faaln yapmış. O gerizekalı doktorda ''annemiz kabullenmek istemıyo ne offlayıp pufluyosun demiş.. Allahın cezası.. Bir annenin duygularından sen ne anlarsın.. Bu doktorlar gercekten cok acımasız.. Daha tahlil bile yaptırmamışız dediği lafa bak.. Sen Allah mısın sanki nerden biliyosun? Allahım bana o fırsatı versın gidip o kadını utandırmak istiyorum.. Allah böylelerinin cezasını versın bu kadar açık ve net konuşuyorum..

aynı şekilde keremde yapıyor onun için sordum

konu hakkında bilgisi olan yok mu? Anka

Kızlar hayırdır niye kimseden haber alamıyorum, Çağan ve Kerem'in anneleri yazın buraya birşeyler...

maibeyaz ve bebişimsanem nerelerdesiniz hesaplarınızı mı kapattınız yada başka bir durum mu var? Önceki

yaşım 33. peki sen canım

sağol canım.. bence el hareketleri algısal bişey yani bizim fizik tedavi doktorumuz sanemın göz teması kurdugu için rett'ten şüphelenmıyor.. Sanem çok tembel bir bebekti bizde ona çanak tttuk. Yani herşeyini kendımız falan yaptık. Doktorumuz bize biraz gevşek bir bebek dedi. Bak şimdi kollarını daha iyi kullanabilmesi için olan hareketi anlatıyorum. Bebeğini oturt. Sağ yada sol kol farketmez. Onların birinin üstüne çöksün yani hani otururken böyle biraz eğri bir biçimde durup bir kolumuzun üstüne basıp tüm ağırlığımızı onun üstüne veririz ya. Böyle yapınca kol kasları gelişir. Mesela düşecekken artık sanem o kolundan destek alıyor. 1 günde hemen kaptı hareketi. Sürünme hareketini pek tarif edebilirmiyim bilmiyorum ama. Ben yinede anlatıyım. Çocugunu yüzü koyun bir şekılde koy. Sağ yada sol bacak farketmez. Bir bacağının ayağını avucunun içine al ve bastırr yani ayağı dimdik dursun. Sonra o tuttuğun bacağın çaprazındaki karın boşluğundan kaldır ve ittir. Sürünecek. Kendini itecek. Pek anladınmı bılmıyorum ama şuanki hareketler bunlar.

canım çıkmıyor bir türlü ne biçim hastane bu yaaa. sövesim var bunlara.

sağol canım seninde kadir gecen mübarek olsun.. Sanemdede diş gıcırdatma var, ablamdada varmış, geçmiş olsun canım epilepsi olmasına çok ama çok üzüldüm fakat biliyosundur bazı bebeklerde ilaç içildiği zaman bir müddet sonra gecıyor umarım keremdede aynısı olur.. Fizik tedaviye erken başlatmışsınız, belkı bizde erken başlatırdık ama sanem 10 aydında oturdu, başınıda tutuyordu.. Nolduysa bu çocuğa anlamadık gitti.. Neysekı fizik tedavi işe yarıyor gibi.. Götürdüğünüz hoca için bişey diyemeyeceğim, herkesin inancı farklıdır.. Ama ben Allah'a yalvarmayı tercih ederım, o istese herşey olur.. Sanemdede gevşeklik var.. Biz istanbul/ ataşehirde oturuyoruz. Romatem Fizik tedavi merkezi fizik tedavi görüyoruz.. Doktorumuz çok iyi ve çok sıcak bir ortam.. Umarım sanem 4 ay sonra (o zaman 2 yaşına basacak) en azından dik durmayı ve emeklemeyi öğrenır.. Sonrası gelir zaten.. Allah hepsının yardımcısı olsun.. Bak şu ikondaki gibi olacak bebeklerimiz => Bu arada sanemın kromozom analizleri temiz çıktıııııııııııııı. Aşkııımmm benim :))))

nedir ki bu duyu bütünleme bilgi verirmisiniz. sadece otizme mi yönelik?

inşaallah gecicek canım Allaha şükür 2.5 aylıktan beri geçirmedi üç ay önce eeg çekildi temiz çıktı üç ay sonra tekrar eeg cekilecek temiz çıkarsa ilacı bırakıcak dediğim gibi inanmayabilirsin senin tercihin ama cinlerin varlığı tartşılmaz bir gercek şifa Allahtan belki aracı olur diye gittik. sanem on aylık iyi oturmuş kerem on aylıkken bırak oturmayı başını tutamıyordu birşey suracam ablanın küçüklüğüğle saneminki aynımıymıs annen hatırlar sanem konuşuyormu birde kas biyopsisi yapıldımı. bende ataşehirde oturuyorum ferhatpaşada sen neresindesin

canım benim arkadaşımın oğlunun denge sorunu vardı... geç yürümüş şu an yengeç yürüyüşü dedikleri yan yan şekilde yürüyor... zihinsel bi sorunu yok çok şükür... benim kızım cerebral palsi hastası yani sizin dediğiniz şekliyle spastik... 15 aylıkken başladı uzay terapisine... 1 yıl sürdü... başladığımızda oturma dönme vs yokken 1 yılın sonunda oturma, dönme ve emeklemeye başladı... tabi uzay terapisinin yanında bobath, havuz, at terapileri de gördü... şimdi 3 yaşında elinden tutunca yürüyebiliyor... zihinsel engelimizde var bizim... biz yuvarlak bi yastığın üzerinde ellerini yere koyarak emeklettik... sonra çarşafı belinin altından geçirir yukarı asılır emekleme pozisyonuna getirirdim... öyle öyle öğrendi emeklemeyi... ama çocuklarımızın durumları farklı olduğu için hareketleri de farklı olur sanırım... rabbim sana güç kuzuna şifa versin inşallah...

iyi canım kerem emeklemeyi baya hızlandırdı birde onun aktivite masası orta bölümü çevrilebiliyor arkası oyuncaksız o tarafını çevirdiğim zaman kendisi oyuncaklı tarafını çevirmeyi öğrendi bizde alkıslıyoruz seviniyor sizin bıcır nasıl... bayramınız mübarek olsun

defnesum sen kaç yaşındasın

Çağan için çok sevındım. Sanemde çok iyi canım.. Artık o eski sanem yok yepyeni akıllı bir sanem var.. El hareketlerımız azaldı, göz temasımız çok güzel, daha 10 seans bitti 10 seans daha var, dün babam resmını çekmiş sanem desteksiz dik durmuş :)), resmını görünce o kadar mutlu oldum ki anlatamam... Zaten doktorumuz bize yurtdışından gelen 700 liralık çok farklı bir ayakkabı verdi, böyle bot gibi ama sert, o ayakkabı sanemın ayak şeklını falan düzeltti bide dün dik durmuş iştee :))) şuanlık ilerleme var ve dili açılmış, her lafa bir ses çıkarıyor.. Mutluyuz yani sıkıntı yok... Kerem ' in anneside yorum yapar umarım :)

amin canım kadir gecen mübarek olsun. evet keremde dişlerini gıcırdatıyor 2.5 aylıkken ellerinde kasılmalar oldu drlar epilepsi nöbeti dediler hala ilaç kullanıyor Allaha şükür birdaha olmadı hipotonik bir bebekti fiziğe 1 yaşında başladı 20 gün sonra tam 2 yaşında olacak 1 yaşında oturma hiç yoktu kucağımda bile oturamıyordu başınıda % 70 anca tutuyordu şu an emekliyor yazsammı bilemedim ama yazıyım bari inanırmısın bilmem ama kerem 14 aylıkken bir arkadaşın tavsiyesiyle hocaya gittik hoca üç harflilere uğramış dedi okudu felan ondan sonra toparlamaya başladı kerem fizyoterapistler çok hızlı ilerlediğini söylüyorlar tabi onlara bahsetmedim bu konudan tabiki şifa Allahtan gerisi aracı. istanbulun neresinde oturuyorsunuz Anka

lşte uzay terapisi doğuda yok. amin canım hepimize yardım etsin

bizimkisi 1 gün ağladı.. ağlaya ağlaya alışıcak canım başka bi çare yok...

genetik doktor zeynep kamil hastanesindeki Bilge Bilgen Türköver'e gidiyoruz.. array CGH değil canım.. o nedir banada acıklarmısın.. bizde sadece kromozom analizi+ Rett Sendromu Moleküler analiz istendi.. diğer sonuçlarımız çıktımı bilmıyorum öbür gün gidiyoruz büyük ihtimalle çıkmıştır.. sanemın kemık filmleri çekildi bacakları, kolları, parmaklarına kadar biz gösterdik doktor temiz dedi.. bide bizim fizyoterapistimiz bize dediki buraya gelen tüm bebekler ( yani bizim gibi zekasından şüphe edılen yada hastalık teşhisi konulanların' hepsi normal bir birey olmuş.. benım ikinci ablam otistik belirtileri gösteren bi çocukmuş Göz teması 0'mış.. 3 yaşında ismini söylerlermiş bakmazmış.. Tavana bakıp gülermiş.. Kendi etrafında dönermış.. Sürekli dişlerini gıcırdatıp kulaklarıyla oynarmış.. EE sonuç ne okul ikincisi..

Canım kerem sağ elini gözhizasına getirip evirip çeviriyor sol elini ısırıyordu şimdi sadece azina alıyor ama baya azalttı azina almayı otizm teşhisi üç yaşından önce kesin olarak konmuyormuş ama şüpheleniyor işte olsa bile çok hafif olur diyorlar Allah'a şükür göz teması kurmaya başladı

çağan da hipotonik değil ama 5-6 aylıkken bir çocuk dru hipotoniğe benziyor demişti sonra 1 yaşında gittiğimiz fizik tedavi drumuz buna gülmüştü:) tembel ama kesinlikle buda var yani. benim 3. bebeğim Çağan. koruyayım derken fazla abartım galiba mesela kucaktan inmek istemez. çocuğu yere koyacaksın ki hareket etsin bişiler yapsın çok imkan vermedik tabi bu tek neden olamaz şu anki durumumuz için, sadece bir faktör. hergeçen gün yeni bir şey yapmıyor mu Sanem? bu bile yeterli bence umudumuz var ne kadar da şanslıyız.. bende güzeller güzeli Sanem'i öpüyorum...

fizik tedaviye özel bir hasteneyle anlaştık sayılır orada başlayacaz ama bence boş. egzersizleri evde yapmak daha akıllıca, Çağan yabancılardan hiç hoşlanmıyor.

eğitimle herşey düzelecek göreceksiniz. Sanem 'in ve Çağan'ın fizik tedaviden ziyade bireysel eğitime ihtiyacı var bence. el hareketlerimiz baya azaldı. artıkm ellerini kullanabildiği için oyuncaklarla falan oynuyor.