Anlayamadım canım özel gereksinimli ne demek . push ;

Çok geçmiş olsun. Bi bilgim yok. Konunuz üstte kalsın diye yazıyorum

Teşekkürler arkadaşlar dün gittim görüşe, bebeğimin hareketleri güzeldi, kafasını kaldırıyordu, daha oksijen var kuvezinde çıkarırsanız dedi doktor boğazından delik açarız, evde sondayla beslersiniz dedi Bey'in emarini bide son çıkan eeg kötü çıkmış, doktor kafa ölçümüde dar dedi, başka bir nuroloji bulup goturcez hastaneye bu arada istenbul Emsey hospitalde yatıyor bebeğim Oranında nurolojisi yok dışardan geliyor beyin felci bile olabilir diyor, iyice kafam allak bullak çok kötü konuştu doktor ne yapacağımı bilmiyorum yarın hastaneye eşim nöroloji doktoru bulup goturcek bakalım heralde ozaman bir teşhis konur hayırlısı olsun artık ne olursa tedavisine baktircaz Allah izin verirse bir tanı konmadı daha, bilmiyorum beyin felci olan bebek öyle hareket edermi, gelişimi iyi boyu kilosu iyi yavrumun sadece Kafa ölçümü biraz dar36 ama 32,5dogdu kafa ölçümü her ay büyüyorsa bir sorun diyorlar, beyin felci olan mikrosefali olan bebek böyle hareket edermi. Benimde dilimde Rabbi yessir vela tüassir duası ) Allah'ım kolaylaştır, zorlastirma, sonumuzu hayra çıkart Allah'ım diye dua ediyorum. Sizede teşekkürler dualarınız için iyi günler herkese dualarınızı bekliyorum bu hafta bebeğimin teşhisi konur herhalde nuroloji bakacak herseyine dua edin ne olur Allah'ım korktuğumuza ugratmasin kimseyi, fikirlerinizi de yazabilirsiniz.

Hiç bilinmez o. İnanın. Anne baba taşıyıcı ise %25 yani 4 çocuktan biri hasta olabiliyor. 2 çocuğunuzda olmayabilir ama sizde olabilir. Bahsettikleriniz genetik ya da metabolik hastalık belirtileri. Kas gücü kaybı nefes alamama gibi. Nörolog da sizi yönlendirecektir.

Testler temiz dedim ya boğulmuş benim kızım. Doğduğunda iyiydi zaten

EEG çekildi 4 kez bir şey çıkmadı, tüm organlarına bakıldı, belinden sıvı alındı hiç bir şey çıkmadı emme refleksi var ama yutarken morarıyor, fanustayken emziren biliyordum nazal ve entübedeyken kucama bile vermiyorlar şuan emsey hastanesinde yatıyor doktoruna Mustafa kul belki bilirsiniz çocuk nöroloji doktoru farklı hastaneden geliyor ne yapabilirim hiç olumlu düşünemiyorum tatlicincap 🌸20.08.20 🐣 🌸 Üyelik

Merhaba canım. Benim bebeğim 6 aylıkken ek gıdaya basladigim günün akşamı fenalaştı. Solunum sıkıntısı, oksijen yetersizligi, ses gitti, nefes alirken koşmuş gibi terliyordu. Biz 2 ay özel hastanelerde koşturduk. Eve solunum cihazi aldik. Ventolin+pulmicort günde 6 kere. Hiç fayda etmedi. Bir gün yine acile gittik. Sultangazi hasek egitim arastirmaya. Bir gece orada kaldik. Ertesi gün sariyer hamidiye etfal egitim arastirma hastanesine naklettiler. Ve bizim maceramız başladi. Tam 8 aylikken yatış yapildi. Bebegim 1 hafta solunum sıkıntısından ve 3 hafta karaciğer yetmezliginden toplam 1 ay yogun bakimda kaldi. Hiç görmedim 1 ay. Evde mahvoldum. Sütüm kesilmesin diye elektrikli sagma makinesiyle hep sagdim. Bebegimin ileri derece süt ve yumurta urunlerine alerjisi çıktı. Komalik ediyor. Bu alerji cok basit kısmımız. Asil tanı DEV HÜCRELİ HEPATİT + OTOIMMUN HEMOLITIK ANEMI. 1 ay sonunda tanı konabildi. Bu tani konmadan once şuphelenilen bazi hastaliklar oldu. Ben bit tıp doktoru olup ciktim bunlari oğrenirken. Sonuçta karaciger enzimlerinden ALT ve AST normal saglikli insanda 57 olurken benim kizimda 8000lere firladi. Bu karaciğer bitmiş demektir. Karaciger hasar aldigi zaman bu enzim kanda oluyor. 4 doz kemoterapi yapildi. Rituksimab adi verilen, piyasada MABTHERA adli ilaç isviçreden geldi. Serumla birer hafta araliklarla verildi. Ben kizimla 2 ay hastane gastroentereloji servisinde kaldim. 4 yasinda oglumu ve eşimi evde biraktim. Hastaneden döneli 4 gün oldu. ALT degeri en son 500 e düstü. Bayramdan sonra tekrar kan verip kontrol edecekler. Bir 4 doz daha gerekebilir. Yoksa karaciger nakil olacak. aklina takilan birsey olursa sorabilirsin. Allah bebegini sana hayirli bir şifa ile kavustursun.

Teşekkürler canım, bebeğimle göz teması kurabiliyorim göz göze gelip sohbet ediyoruz beni dinliyor, parmağımı veriyorum tutuyor, ıslak mendili degditiyorum bacağına çekiyor, benim bebeğim 125gunluk oyuzden hareketleri diğer bebekler gibi değil diye düşünüyorum, hep hastanedeydi

Benim kızım 1 yıl bitkisel hayattaydı. şu an cennette tamamen yoğunbakımda yaşadı 1 yıl. Çok iyi örnek değilim ama yapılan tetkiklere vakıfım. Bizim genetik temiz çıktı. Yoğun bakımda ihmalle boğulmuş beyin hasar görmüştü. Ama yine de tüm genetik testler yapıldı. Bu anlattıkların güzel. Nörolojik olarak mr da kayıp var mı bakılsın. Yoksa metabolik hastalık olma olasılığı yükselecektir.

Benimde aynı gerçekten sürekli nefesi kesiliyor, kendi başına nefes alamıyor

Canım çok geçmiş olsun, Allah sabırlar versin inşallah benim bebeğim şu anda oksijen destekli sadece sonda takılı olduğundan aylardır emme refleksi yutma refleksini unutmuş, başta emziriyodum entube olmazken, şu an sadece kuveze oksijen veriyorlar ama beslenme sıkıntısı var, , biberonada alisamiyor, doğunca zaten atakları vardı titremeleri, ilaç kullandılar epilepsi ilaçları bu ilaclarda çok uyku hali yapiyo, şu an emseyde yatıyor üç buçuk aylık, şimdide beslenme sıkıntısı var Allah bütün bebeklerimizin yardımcısı olsun inşallah, tez vakitte sağlıklı bir şekilde kucaklarimiza kavuştursun, sizin bebeğin son durumu nedir acaba, etfal Hastanesi'nde sizin bebeğinize tanı konulabilmis iyi bir hastanemi orası?

Allah Allah bende doğuştan sanıyordum rahatsızlığı, hemşirelerin hatası öylemi, benim bebeğimede doktor beslemeye alistirin demişler, sordum daha sondayla, alışamadı biberona, çam ve sakurra Hastanesi'nin çok ovuyorlar, hangi hastaneye sevk ettirsem bilmiyorum . push ;

Sizin bebeginiz in hikayesi nasıl hangi teşhis kondu, ves testindemi çıktı, hareketleri Nasıl, kaç aylık

Allah razı olsun Serendipity- La Tahzen

Cevap verdiğiniz için çok teşekkür ederim ben eşimle konuşup en kısa zamanda yaptırırız

Hangi hadtanede yattı hangi şehirde siniz MaviNAZLI çünkü aşk senin

İnşallah

Amin inşallah canım S

Hastanede kiler yüzünden mi oldu, ozelmiydi devletmi TaeYang

Başka hastaneden geliyor burayada

Allahım şifa versin.

Şu an bebeğim de sadece oksijen sıkıntısı var birde sonda ile beslenebiliyor, emzirmeye çalışıyorum ama hiç bir tepki Yok hemşireler de biberon deniyor ama hiçbir tepki Yok emmiyor biberini ne olcak bilmiyorum çok özlüyorum yavrumu belki sondayla beslersin diyor hemşire taburcu olduktan sonra neden alisamiyor bilmiyorum yutma refleksi hiç yok boğuluyor gibi oluyormuş kusuyor Muş

Allah razı olsun canım

İnşallah, dualarınızı bekliyorum B

Ne kadar oldu kaybedeli, ne kadar yaşadı, benimkide 4ay oldu makinadan kurtulamıyor, benimde hiç umudum yok artık . push ;

Nöbetler de kontrole alındı şükür sadece oksijen veriliyor kuvezine

Çocuk nöroloğu her hastaneyi geçtim her ilde bile olmuyor

Kimse evladiyla sinanmasin minicik gunahsiz bedenler acı çekmesin. Acil şifalar diliyorum bir faydamız olabilirse ne mutlu bize yazabilirsiniz hastane yakin sayilir bana B

1 yıl 10 gün yaşadı. Kaybedeli 1 yıl 15 gün oldu. Ne baktı ne gözünü açtı boğazı delindiğinde 2 aylıktı. Hiç kendi nefes alamıyordu eli ayağı oynamıyordu. 1 yıl yaşadı. Senin çocuğun o kadar ağır değil yaşar. Ama ne kadar üzücü olsa da sağlıklı bir çocuk gibi olmama olasılığı yüksek. Biliyorum çok üzülüyorsun. Geçecek dersem yalan olur. Ama alışacaksın merak etme.

Beyin tomografisi kötü çıktı ama BOS temiz çıktı JustDerya Take my advice, I don't use it Anneler

Belki çok alakasızdır ama laringomalazi olabilir mi benim oğlumda da vardı ama ileri boyutta değildi o dönem araştırdığımda solunum ve beslenme sıkıntısı yaşayıp bu sebeple yoğun bakımda yatan bebekler olduğunu öğrendim. Nefes alırken ötüyordu resmen beni emmedi ememedi nefesi kesilir morarırdı. Laringomalazi değil de nöroloji ile alakalı bir şeyse de Yeditepe üniversitesi hastanesinin çocuk nöroloji doktoru haluk beye gidin derim

Burak hoca çok iyidir. Doğru tercih.

Allah yardımcın olsun kardeşim, benim çocuğum 4aydir solunum sıkıntısı ve atakları vardı kalbi bile duruyordu bu ataklarla entube oluyordu ve epilepsi ilaçları kullandı doktor uyuyordu o ilaçlarla, şu an atakları azaldı dedi doktor, entubedende çıktı başta İlk biray emzirdim sonra solunum sıkıntısından emerken morariyordu şimdide unutmuş emme yutma refleksini kaybetmiş benimde zaten sütüm çekildi pompayla sagdigim için yara oldu sagamadim, şimdi sadece kuvezin içine oksijen hortumu var makinadan ayrıldı şükürler olsun Rabbime çok kötü günlerdi kucağıma bile alamiyordum şimdi makinadan ayrıldığı için alabiliyorum yanlız sadece midesine beslenmesi için hortum yolluyorlar bir an önce inşallah beslenmeyede alışır biberona alışır inşallah sondadan kurtulur Allah'ın izniyle dua eder dua beklerim, senin bebeğinede inşallah şifa verir Allah'ım biran önce yürür, senin bebeğinin neyi var benimle paylaşır mısın, hamileyken ne dediler, bir sorun var mıydı, şimdi Doktorlar ne diyor götürünce

Acaba doğumda beyin kanamasi mi geçirdi diyecegim o da cikardi film vb tetkiklerde. down sendromu haric hamilelikte gelisimsel bir geriligi varmiydi?hamileyken kaninizda mikrop olabilir mi, hamilelikte aşı yada ilaçlara alerjik tepki verdiniz mi?gebelik sekeri varmiydi.

Canım nasıl oldu yavrun merak ettim?

Sizin bebeginiz nasıl oldu acaba, kan tahlili aldilarmi sonuç ne oldu, Allah'ım kimseyi evladiyla sinamasin çok zor, inşallah en yakın zamanda sağlığına kavuşur bebeklerimiz

Geçmiş olsun inşallah hemen iyileşir yavrunuz . push ;

Doktor Burak tatlı yi tercih etti

Nöroloji doktoru olmayan hastane mi olur, bebeği tam teşekküllü bir araştırma ya da üni hastanesine sevk ettirseniz?

geçmiş olsun Allah çok çok şifa versin bebeciğe JustDerya Take my advice, I don't use it Anneler

Yeditepe üniversitesi Koşuyolu hastanesindeki çocuk nöroloğuna götürün Haluk Aydın bey Türkiye nin alanında bir numarası

Belinden sıvı aldılar temiz çıktı

eşiniz ve siz bir rahatsızlık için taşıyıcı iseniz %25 bebeğiniz hasta%25 sağlıklı %50 taşıyıcı oluyor. Diğerlerinde denk gelmemiş olabilir. Siz yine de genetik test yaptırın. Öncelikle metabolizma testleri ve microarray ile başlayıp wes ve WGS ile devam eder. WES Türkiye kapsamında en kapsamlısı. 6 ayda ancak sonucu çıkıyor. Elinizde bulunsun genetik değilse doğumda oksijensiz kalmış ve beyin hasarı almış olabilir. EEG çekildi mi? BT çekildi mi? Hipoksi olup olmadığını öğrenmeye çalışın. Doğum yaptığınız hastanede yoğun bakımda ise çevrenizde varsa başka yoğun bakımlara sevk ettirebilirsiniz. Doğumda sıkıntı olmuşsa gizleyebilirler. Entübasyon çözümlenir. En önemlisi nöbetlerin kontrole alınması. Bunun için kepra alıyordur yüksek ihtimal. Çocuk nöroloğu olan bir hastaneden destek almanızı öneririm. Sütü de takmayın lütfen. Benim sütüm vardı kızım hiç içemedi. Sağlıklı olsun süt anne bile buluruz. :) Emme yutması zarar görmesin yeter.

Allah razı olsun, sonuçlar kötü çıktı

Nasıl götürelim canım makinaya bağlı oksijen takılı, bazen oda yetmiyor nabzı tamamen düşüyor tekrar geri getiriyor lar hemşireler

Arkadaşlar bebeğim 2 aydır yoğun bakımda solunum sıkıntısı çekiyor ve nöbet geçiriyor ama sebebini bulamıyorlar bi entübe bi nazal yapıp duruyorlar şuan 2 hastane değiştirdi hayla bir şey bulamadılar nöbet geçirdiği zaman solunumu kesiliyor 3 kez kalbi durdu bi tanısı yokki tedaviye başlasınlar tüm iç organlarına bakıldı hiç bir şey yok nolur böyle bir durumu yaşayan var mı bana yardım edecek çok mutsuzum

Bu benim 3. Gebeliğim diğerlerinde böyle bir sorun yoktu, doğumda herhangi bir sıkıntı olmadı, gebeliğim de nst de sorun vardı, acil doğuma aldılar 38. Haftada, şuan entube 1 hafta nazalda kalabildi tekrar entübeye Alındı, sütümde azaldı ne yapacağımı bilmiyorum M

Özel gereksinimli bebek annesiyim. O boğazı delinen bebeklerden birinin annesiyim ben. Size bi kaç yıl göstereceğim bir yılımız hastanede geçti. Öncelikle bir genetik doktoru bulun. Buna istinaden genetik tarama testi yaptırın Türkiye'de en kapsamlı test WES. Bunu yaptırmanızı öneririm. Bunun yanında doktorunuzla metabolizma tarama testi yapılıp yapılmadığını konuşun. Yapılmadıysa bu testi de talep edin. Nörolog hastanede vardır ama çocuk nörologu yoktur yüksek ihtimal. Dışarıdan temin edecekseniz çocuk nörologu araştırın. Gittiğinizde bebeğinize seslenin sese tepkisi var mı kontrol edin. Sizle göz teması kuruyor mu bakın. Size özel gereksinimli olabilir derken sonda aspirasyon cihazı vs olacağını belirtmek istemiştim. Hastaneden epkriz ve tüm dosya örneğini talep edin muhakkak başka doktorlardan da görüş alın. E nabız sistemi üzerinden bebeğinizin tüm tetkiklerini takip edebilirsiniz. Yüksek ihtimal kan gazı bozuk geldiği için oksijen desteği kesilemiyordur. Bunun için zamana ihtiyacı olabilir. Mikrosefali de bir genetik rahatsızlıktır. Kafa yapısının küçük olması akla bu ihtimali getirir. Bu açıdan nöroloji doktoru size yardım edecektir. Bos akımı olması bebeğinizin beyninin çalıştığını gösterir. Ancak mr da hücra kaybı varsa bu bebeğinizin sağlıklı insanlar gibi olamayacağını gösterir. Mr da hücrede sinyal kaybı mı var yoksa beyinde serbest sıvı mı var öğrenin ve en önemlisi beyin sapının sağlıklı olup olmadığını sorun. Bu cevapları aldığınızda tekrar iletişime geçelim

Allah razı olsun canım benim

Maalesef bulmak çok zor çocuk nöroloğu.

Anlayamadım nasıl boğulmuş, nefessiz mı kalmış, doğuşta nasıldı

Özel isim veremem savcılık dosyamız var. İstanbul avr yakasında bir hastaneydi. 3 hastane gezdik sonra. Sizin bebeğiniz genetik gibi. Lütfen testlerinizi yaptırın. Yoksa genetikse diğer çocuklarınızda da olabilir

Peki şuan nasil

Rabbim acil şifalar versin. Çok geçmiş olsun.

Benim bebeğim emme refleksi yutma refleksi Yok dedi doktor daha yeni yanından geldim bide özürlü olma ihtimali yüksek, Bey'in tomografisi kötü çıktı kafasida çok küçük 4aylik 36baş çevresi up uzun kafası artık beyninde bir sıkıntımı var yoksa uzun süre yattığı için mi bilmiyorum, normal bebekler gibi ağlamıyor, sondayla besleniyor artık hep

Cok geçmiş olsun

Amin inşallah canım

Yutmayi biliyor mu B

Maalesef emme yutması zarar görmüş, sondayla taburcu olucakmis, bana öğretmeye çalışıyor lar, hiç mi öğrenemez acaba, benimki anne sütü içti üç buçuk ay pompayla sagdim sonra yara oldu göğüslerim daha sagamadim şimdi mama veriyorlar sondayla, entübe iken emmeyi yutmayi unutmuş

Çok geçmiş olsun. Allah acil şifalar versin. Kaç aylık bebeğiniz

Emseyi biliyorum. Orada uzun süre yatan bir bebeğin ailesi ile konuşmuştum. EEG temiz çıkması güzel. Çünkü her nöbet beyinde hasar demektir. Tomografi isteyin. Sonucu alıp başka bir hastanede çocuk nörologunun değerlendirmesini isteyebilirsiniz. Size tamamen olumlu düşünün demiyorum. Bana şunu sorabilirsiniz net olarak cevap da verebilirim yaşar mı dersiniz yaşar. Tıbbi destekler günümüzde çok ileri. Ama özel bir bebek annesi olma olasılığınız yüksek. Umarım her şey sizin için güzel olur. Aklınıza bir şey takılırsa bana özelden yazın lütfen. Ayrıca e-nabız uygulaması =) hastane ziyaretlerim =) işlemler sekmesinden kullanılan pamuğa kadar seruma kadar tüm işlemleri takip edebilirsiniz.

Sağlıklıydı 1900 Gr doğdu kilo alsın diye bıraktık büyük ihtimal beslerken ciğerine mama kaçırdılar

Hayırlısı olsun inşallah ben Allah'ıma sığındım Allah şifa versin bebeğime inşallah, Allah korktuğuma ugratmasin, ben Allah'ıma sığındım yapacak başka bir şeyim yok, artık ne derse doktor elimizden ne gelirse yapicaz nasip herşey demekten başka çaremiz yok kardeşim, Allah hakkımızda hayırlısı ni nasip etsin inşallah, herşey nasip Allah hakkımızda hayırlısını nasip etsin hepimizin Amin

Laringomalazi çok uzun sürmedi çok şükür ama çok çektim bir gece boğuluyo sandım yeni doğum yapmıştım yataktan öyle bi kalktımki dikişlerim patladı. Ama 1 yaşından sonra tamamen bitti o konuyla ilgili bi sıkıntı kalmadı şu an 2 yaşında tek sıkıntısı yürümüyor bir iki adım atıyo ama o konu ile alakasız

Allah şifa versin inşAllah tezvakitte Delirtiyor Sen kalbime denk gelen küçücük şey👼🏻 Anneler

Bende Emsey hospitalde bebeğim burayı övgüler biraya getirdik, daha önce medikal Park Pendik Hastanesi'nde ydi

Götürün derken tahlil mr eeg sonuçlarnı kasdetmiştim Strongmom_

Bi bilgim yok. Konunuz üstte kalsın diye yazıyorum, cok geçmiş olsun kıyamam ya

Öğrendikten sonra rutin hamilelik tahlilleri temiz çıkıyordu B

2 aylık, doğduktan hemen sonra hastaneye kaldırıldı therealsinner Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Nerden anladınız genetik olduğunu, diğer iki çocuğum normal

Allah razı olsun kardeşim inşallah B

Çapa getam / Maslak Acıbadem prof dr yasemin alanay hoca da genetik için önerebileceğim iki yer. Bütçenize göre karar verebilirsiniz.

Allah rahmet eylesin canım benim,

En kısa zamanda sağlıkla kucağınıza alın inşallah, benim oğlumun bir sıkıntısı yok aslında nörolog gördü bir sürü tahlil yapıldı mr çekildi çok şükür bir sıkıntı yok sanırım genetik ya da psikolojik

Ben zaten 5,5aylikken öğrendim hamileligimi, adet düzensizliği vardi, grip felan oldum ilaç içmiştim bilmeden hamileligimi, öğrendikten sonra korona geçirdim, ama korona ilacı içmedim, NST sıkıntılıydı son iki ay

Allah razı olsun canım inşallah