Acaba konu ile ilgili deneyimleriniz var mı, yeni öğrendim

Merhaba. size teshis nasil konuldu?

Benim çocuğum için aynı tanı dendi M

M manima Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik İptali Anneler

Burada olan var mı S

Merhaba bende amniyosentezde di george sendromuna ve array testi yapıldı dün sonucunu aldım çok şükür temiz çıktı. Amniyosentezde yapılan testin doğruluk payı yüzde 90/95 civarında. G

Merhaba Nehir Hanım. Benim çocuğum da di george hastası ama bu hastalık hakkında daha fazla bilgi almak istiyorum benimle de whatsappdan iletişime geçerseniz çok memnun olurum

Allah allah genelde ayrıntılı da buluyolar bu gibi değişiklikleri ben de girmedim diye pişmanım M

Bende ayrıntılı ultrasona girdim hepsi iyiydi kötü bişey görmemişlerdi M manima Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik İptali Anneler

Merhaba bnm kızım 40 günlük ve di George sendromu teşhisi konuldu hastalığa dair hiçbir fikrim yok doktor da pek bişey demedi bu hastalıkla ilgili konuşmak istiyorum ne yapmam gerekiyor nasıl davranmalıyım neye dikkat etmeliyim bilmiyorum fikir verirmisiniz tecrübelerinizi paylaşırmısınız S

Merhaba DGS ile bilgi alamk istiyorum S

Yüz görünümüne göre basık bütün düşük kulak küçük çene olunca şüphelendiler . push ; Z zehra demirci

Meraba öncelikle uzun zamandır girmiyordum benim kızıma 1 yasındayken tanı konuldu ayda bir atesi olurdu hatta ayda 2 defa bagisikligi zayifti birde dogustan tek böbrek dogdu. Birde dış görünümüde kepçe kulak basık burun atipik bir yüzü var dediler. Bizi genetik bölümüne gönderdiler. Orda fish testi yapıldı ve ilk tahminde bildiler di george sendromu oldugunu. Birde kalbinde küçük bir delik var ciddi bir sey degil ama büyüdükçe kapanırmış inşaallah. Kapanmasa da 16 yaşından sonra operasyonla kapatabiliyorlar. Ama çok şükür çok ağır bir tablo ile karşı karşıya değiliz bu hastalığın da dereceleri var. Doktor bize şanslısınız dedi anne karnındayken hastalık kendini tamamlamadan yarım bırakmış dedi. Yani tam bir di george sdndromu degil. Daha iyi seyirli olan parsiyel di george sendromu. Sizin cocugunuz nasıl kaç yaşında? nehir

Neye göre böyle diyorlar M manima Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik İptali Anneler

Merhaba benim çocuğum Di george sendromu ve bu hastalık hakkında daha fazla bilgi almak istiyorum M

Benimle de deneyim paylaşırmısınız. Bugun öğrendim

Merhabalar. Digeorge sendromu hakkında araştırma yaparken sitede yaptığınız paylaşımı gördüm. Biz İstanbul Aydın Üniversitesi Odyoloji bölümü öğrencileriyiz ve bu kromozom sendromuna sahip hastaların işitmeleri üzerine araştırma yapıyoruz. Araştırmamızın amacı bu hastalığa sahip bireylerin hayatları boyunca sosyal hayatta işitme açısından zorluk yaşamamaları için neler yapılabileceği. Bu konuda sizlerle bilgi alışverişinde bulunabilmemiz mümkünmü acaba? Özel olarak buradaki kullanıcılara mesaj attık fakat görülmeme ihtimaline karşı buradanda yazmak istedik

Meraba öncelikle uzun zamandır girmiyordum benim kızıma 1 yasındayken tanı konuldu ayda bir atesi olurdu hatta ayda 2 defa bagisikligi zayifti birde dogustan tek böbrek dogdu. Birde dış görünümüde kepçe kulak basık burun atipik bir yüzü var dediler. Bizi genetik bölümüne gönderdiler. Orda fish testi yapıldı ve ilk tahminde bildiler di george sendromu oldugunu. Birde kalbinde küçük bir delik var ciddi bir sey degil ama büyüdükçe kapanırmış inşaallah. Kapanmasa da 16 yaşından sonra operasyonla kapatabiliyorlar. Ama çok şükür çok ağır bir tablo ile karşı karşıya değiliz bu hastalığın da dereceleri var. Doktor bize şanslısınız dedi anne karnındayken hastalık kendini tamamlamadan yarım bırakmış dedi. Yani tam bir di george sdndromu degil. Daha iyi seyirli olan parsiyel di george sendromu. Sizin cocugunuz nasıl kaç yaşında? S

benim kızım digeorge sendromu yeni öğrendim neler yapmam gerek pek bilmiyorum tam olarak hastalığın nasıl tedavisi var yada bi okula gitse faydası olur mu M

Ayrıntılı ultrasona girmedim Z zehra demirci

Merhaba DGS ile bilgi almak istiyorum S

sizinle bilgi alisverisinde bulunmak istiyorum ne zaman tani konuldu. nasil anlasildi. banada bilgi verirseniz cok cok sevinirim. hatta ozelden birbirimize telefonumuzu verebiliriz nehir nilll nehir

Merhaba. size teshis nasil konuldu? Kizinizda ne gibi sorunlar var? Z zehra demirci

Selam ultrasonda soylemislermiydi? M manima Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik İptali Anneler

Merhabalar DGS ile bilgi almak istiyorum

Merhaba.. benimde 22 haftalık bebeğime di George sendromu teşhisi konuldu.. amniyosentez yaptırdım.. ilk test FISH testi temizz çıktı.. ARRAY testinde teşhis konuldu malesef.. Siz ne yaptınız test yaptırdınız mı öğrenmek istiyorum.. doktorlar bebeğimin alınması yönünde.. ayrıca ARRAY testi ne kadar güvenilir bilmiyorum

Sizinde mi çocuğunuz di george sendromu B balpetegi28 K kiraz

Burada olan var mı? S

Merhabalar S

Benim bebeğimi de di george sendromu diyolar ama kromozom testimiz temiz çıktı tekrarsan kanları alındı sonuçları bekliyoruz. Numaramı versem özelden konuşup sizden bilgi alsam olur mu M manima Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik İptali Anneler

Ayrıca ayrıntılı ultrasonda benimde aynı belirtiler gözüktü S

Sağ aortik ark izlendi detaylı ultrasonra acaba doğum yaptınızmı ne gibi sıkıntıları var ben amniyosentez yaptırmadım korktğum için S

Çocuğu digeorge sendromu olan anneler bu başlıkta hepimiz toplanalım istedim. Bilgi alışverişi yaparsak birbirimize daha yararlı olabiliriz. Ve araştırdığım kadarıyla bir çok anne de tam olarak bilgi sahibi değil. Bende öyleydim ilk başlarda fakat bayağı araştırma sonucu hastalık la ilgili çok şey öğrendim ve baktığım kadarıyla di george sendromu tanısı ile ilgili hiçbir başlık açılmamış kimse paylaşmamış yaşadıklarını. Bende bu yüzden açmak istedim bilmeyen annelere yardımcı olmak ve bilgi alışverişi yapmak için iyi olacağını düşünüyorum. çocuğu bu rahatsızlığı yaşayan anneler yazabilir

Merhaba benimde oğlum di George ve bizde geç taninkonuldu konuşmak isterseniz yaza bilirsiniz . push ; E

Simdi baktım nedir ne değildir diye benim oğlumun da benzer yani var sadece tek olmayan şey tekrarlayan enfeksiyon ve pamukçuk yok bizde

Merhaba bende 31 haftalık gebeyım bebegıme Dı George tanısı kondu. Ne yaptınız acaba bilgilendirir mısınız cok endıselıyım H

merhaba 21 haftalık hamileyim. 2 gün önce detaylı ultrasona girdim ve bebeğimin sağ aortik art anomalisi izlendi ve timus bezi de küçükmüş. bütün bunlar di gergoe sendromuna işaretmiş. sizde de ne gibi tahliller yapıldıktan sonra teşhiş konuldu acaba? bi de tam olarak bu sendorum hakkında bilgi alabilir miyim?