Subakut sklerozan panensefalit , santral sinir sisteminin yavaş ilerleyen, hemen hemen tüm olgularda ölümle sonuçlanan seyrek rastlanılan bir hastalığıdır. ilk kez 1933 yılında bildirilmesine karşın, kızamık ile ilişkisi ancak 1960 yılından sonra belirlenmiştir. Günümüzde bir çok ölümle sonuçlanan HIV ensefalopatisi gibi, ilerleyici nörolojik hastalıklarda da, tıpkı SSPE'de olduğu gibi, beyin beyaz cevherinde immun zedelenme söz konusu olmaktadır. Bu benzerlik özellikle hastalıkların son evresinde ortak bir görüntü sergilemektedir. SSPE seyrek rastlanılan bir hastalık olmasına karşın, özellikle kızamık virüsü ile karşılaşılan bireylerde her 100 bin olguda 1 olarak saptanmıştır. Rutin aşılama ile bu oran azaltılmakta olup, 10 katı, bazı ülkelerde 100 katı daha az görülmesi sağlamaktadır. Günümüzde Hindistan, Pakistan gibi ülkelerde SSPE oranı hala yüksektir. SSPE konusunda hala bilinmeyen noktalar bulunmaktadır. Bazı bölgelerde çok daha fazla görülmesi, coğrafik özellikleri ön plana çıkarmaktadır. isviçre'nin bir bölgesinde genel aşılamaya-karşın, SSPE'nin ülke oranına göre dört kat daha fazla görüldüğü bildirilmektedir. Aynı endemik bulgular ABD'nin güneydoğu bölgesi için de geçerli olup, yine ülke genelinden beş kat daha fazla SSPE olgusu bildirmektedir. Tam bir ırk ayırımı olmamasına karşın, yine ABD'de görülen olguların büyük bir kısmını Latin kökenli kişiler oluşturmaktadır. Yapılan araştırmalarda insan lökosit antijen genotipi ile SSPE arasında bir ilişki gösterilememiştir. Bunun yanında, SSPE çoğunlukla erkek çocuklarda bildirilmektedir. Bu cinsiyet farkının nedeni açıklanamamıştır. Bazı olgularda kızamık geçirme öyküsüne rastlanılmamaktadır; bu durum, özellikle altı ile sekiz ayarasındaki çocuklarda anneden geçen antikorların çok düşük düzeyde bulunmasına karşın, kısmen de olsa koruyucu olabileceği ve kızamığı subklinik geçirebilecekleri biçiminde açıklanmaktadır. SSPE yoğun aşılama kampanyaları ile gelişmiş ülkelerde azalmasına karşın, hala birçok soru yanıtlanamamaktadır. Ülkemizde de özellikle doğu bölgesinde ve Batman gibi kentlerde SSPE olguları daha fazla bildiriliyor gibi görünmektedir. Burada yalnızca genç yaşlarda geçirilmiş kızamık olguları hasta için risk oluşturmamaktadır aynı zamanda altı aya kadar anneden geçen koruyucu antikorlar hastalığın kliniğini etkilemekte ve asemptomatik olarak, erken dönemde geçirilmiş kızamık enfeksiyonu kişiyi ileride potansiyel SSPE adayı haline getirebilmektedir. Olguların %95' i kaybedilirken, hastalığı yenip yaşamını sürdürenler ise çok ağır nörolojik sekeller taşımaktadır/ar. Tedavisi olmayan bu hastalık, hastayı yavaş yavaş beklenen sona doğru sürüklemektedir. Hastalığı önlemenin tek yolu her çocuğa kızamık aşısını uygun yaşlarda uygulamaktır. alıntıdır :çok üzgünüm: Allaha dua etmekten yapıcak başka bişi yok sanırım.. acil şifalar diliyorum çok geçmişolsun.. hepimizin çocukları Allaha emanet olsunlar.. :Saruboceq: Son düzenleyen: Moderatör: 28 Ağustos 2008

INANKI SU ANDA COK UZGUN OLDUĞUMU SANA NASIL ANLATABİLİRİM ARKADAŞIM. BENİM EŞİMİN İŞ ARKADAŞININ KIZIDA AYNI HASTALIĞA YAKALANDI. ONA KAÇ AYDIR ÜZÜLÜYORUZ. KIZAMIK AŞISI OLMADIĞI İÇİN HASTALIĞA YAKALANMIŞ. BİZ ALLAHTAN ÜMİT KESİLMEZ DİYORUZ AMA NE ÇARE. OFFFF ÇOCUKLARIMIZA BİRŞEY OLMASIN ALLAHIM. ŞU ANDA 3 YAŞINDA KIZ ÇOCUĞU YÜRÜRKEN DENGE KAYBI BAŞI DİK TUTAMAMA GİBİ HAREKETLERİ VAR. ONUN BİR İLACI VAR SANIRIM DEVLET KARŞILIYORDU BİR ARA AYDA 4 KUTU FALAN HARCANIYORMUŞ. BİR ARA DEVLET KESMİŞ İLACI HOLLANDADAN FALAN ARADIK. ÇOKTA PAHALI BİR İLAÇ. TOPLAM AYLIK 300-400 FALAN VAR GALİBA. AMA İLAÇ SADECE DAHA İLERLEMESİNİ ENGELLİYOR TAMAMEN HASTALIĞI GEÇİRMİYORMUŞ. DOKTOR EN GEÇ 20 YAŞINA KADAR YAŞAR DİYOR. ÇOK ÜZÜLÜYORUM ANLATAMAM. AMA ÖLDÜRMEYEN ALLAH ÖLDÜRMEZ. BELKİ İLERİDE BİR İLACI ÇIKAR. BİLİYORSUN TIP ÇOK HIZLI İLERLİYOR. NEOLUR MORELİNİZİ BOZMAYIN DİYECEĞİM AMA ALLAH HEPİNİZE SABIR VERSİN. senağlama Bluesong

SSPE Nedir? OÇU'NUN EKİDİR :Kızamık aşısının soğuk zincir kuralına uyularak taşındığı ve yaygın aşılanmanın yapıldığı ülkelerde "Kızamık Hastalığı görülmediği için ÖLÜMCÜL SSPE" de yok!!! Diğer Yazılar Önlenebilir Bir Hastalık: Subakut Sklerozan Panensefalit Dr. Alper ibrahim Dai Subakut sklerozan panensefalit , santral sinir sisteminin yavaş ilerleyen, hemen hemen tüm olgularda ölümle sonuçlanan seyrek rastlanılan bir hastalığıdır. ilk kez 1933 yılında bildirilmesine karşın, kızamık ile ilişkisi ancak 1960 yılından sonra belirlenmiştir. Günümüzde bir çok ölümle sonuçlanan HIV ensefalopatisi gibi, ilerleyici nörolojik hastalıklarda da, tıpkı SSPE'de olduğu gibi, beyin beyaz cevherinde immun zedelenme söz konusu olmaktadır. Bu benzerlik özellikle hastalıkların son evresinde ortak bir görüntü sergilemektedir. SSPE seyrek rastlanılan bir hastalık olmasına karşın, özellikle kızamık virüsü ile karşılaşılan bireylerde her 100 bin olguda 1 olarak saptanmıştır. Rutin aşılama ile bu oran azaltılmakta olup, 10 katı, bazı ülkelerde 100 katı daha az görülmesi sağlamaktadır. Günümüzde Hindistan, Pakistan gibi ülkelerde SSPE oranı hala yüksektir. SSPE konusunda hala bilinmeyen noktalar bulunmaktadır. Bazı bölgelerde çok daha fazla görülmesi, coğrafik özellikleri ön plana çıkarmaktadır. isviçre'nin bir bölgesinde genel aşılamaya-karşın, SSPE'nin ülke oranına göre dört kat daha fazla görüldüğü bildirilmektedir. Aynı endemik bulgular ABD'nin güneydoğu bölgesi için de geçerli olup, yine ülke genelinden beş kat daha fazla SSPE olgusu bildirmektedir. Tam bir ırk ayırımı olmamasına karşın, yine ABD'de görülen olguların büyük bir kısmını Latin kökenli kişiler oluşturmaktadır. Yapılan araştırmalarda insan lökosit antijen genotipi ile SSPE arasında bir ilişki gösterilememiştir. Bunun yanında, SSPE çoğunlukla erkek çocuklarda bildirilmektedir. Bu cinsiyet farkının nedeni açıklanamamıştır. Bazı olgularda kızamık geçirme öyküsüne rastlanılmamaktadır; bu durum, özellikle altı ile sekiz ayarasındaki çocuklarda anneden geçen antikorların çok düşük düzeyde bulunmasına karşın, kısmen de olsa koruyucu olabileceği ve kızamığı subklinik geçirebilecekleri biçiminde açıklanmaktadır. SSPE yoğun aşılama kampanyaları ile gelişmiş ülkelerde azalmasına karşın, hala birçok soru yanıtlanamamaktadır. Ülkemizde de özellikle doğu bölgesinde ve Batman gibi kentlerde SSPE olguları daha fazla bildiriliyor gibi görünmektedir. Burada yalnızca genç yaşlarda geçirilmiş kızamık olguları hasta için risk oluşturmamaktadır aynı zamanda altı aya kadar anneden geçen koruyucu antikorlar hastalığın kliniğini etkilemekte ve asemptomatik olarak, erken dönemde geçirilmiş kızamık enfeksiyonu kişiyi ileride potansiyel SSPE adayı haline getirebilmektedir. Olguların %95' i kaybedilirken, hastalığı yenip yaşamını sürdürenler ise çok ağır nörolojik sekeller taşımaktadır/ar. Tedavisi olmayan bu hastalık, hastayı yavaş yavaş beklenen sona doğru sürüklemektedir. Hastalığı önlemenin tek yolu her çocuğa kızamık aşısını uygun yaşlarda uygulamaktır. Arkadaşlarımda bilgiler vermişler.. bende araştırdım ve eklemek istedim.. çok çok geçmiş olsun... Rabbim acil şifalar versin yiğeninize... sevgiler... B

merhaba konuyu görünce tüylerim diken diken oldu benim kardeşim yakalandı aynı hastalığa 11 ay yaşadı 1992 senesinde kaybettik inanılmaz ağır ve zor bir hastalık 10 saniye aralıklarla tüm vücutta gerilmeler oluyor agız ve göz yapısıda değişiyor yatalak konumuna geliyor umarım sizin hastanızda bunlar olmaz allahdan ümit kesilmez bol bol dua edelim bu yavruya ve onun gibi hastalarımıza kardeşim öyle bir hala gelmiştiki sanki yaşından bir bir geriye dönüyor tüm yetileri kayboluyor cekenede aileyede göz veremi o dönem yaşadığım acıyı anlatamam sizlere halende yaşıyorum ve sebebini bu sene ögrenebildim arama motoruna yazdığınız zaman hastaılıkla ilgili üzücü gerçekleri öğrenirisniz allah sizlere sabır versin o yavruyada şifa diliyorum çok üzgünüm

TRABZON - Osman Kurt - Japonya'nın Kobe Üniversitesinden Profesör Haku Hotta ve ekibinin geliştirdiği ilacın, laboratuvar ortamında, SSPE virüsü bulaştırılmış beyin hücreleri üzerinde uygulandığı ve etkili olduğu bildirildi. SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği Başkanı Cengiz Kara, Japonya'nın Kobe Üniversitesinde görev yapan Profesör Haku Hotta'nın ekibiyle birlikte yaptığı çalışmalarla SSPE virüsüne karşı önemli bir gelişme kaydettiğini söyledi. Kara, ''Bu ilacın geliştirilmesi yönünde çok önemli ve umut verici bir gelişme. Bugüne kadarki çalışmaların içinde en başarılı olanı'' dedi. İlacın şu anda gerek etik gerekse kanuni olarak insan üzerinde uygulanamadığını ifade eden Kara, ''İlacın henüz insan üzerinde emniyetli olarak uygulanabilmesi için önce hayvanlar üzerinde denenmesi, akabinde insana uygun ilaç geliştirilmesi ve klinik deneyler yapılması için ilaç firmaları ile çalışmalar gerekiyor'' dedi. Birde başka birşey buldum bunuda oku lütfen TEDAVİ: SSPE hastalığından korunmanın en önemli yolu kızamık aşısı olmak, kızamık aşısı olmamış çocuklarda hastalığın görülme riskinin aşı yapılana göre 20-30 kat daha fazla olduğu bilinmektedir. Hastalığın en erken 6 hafta içinde ölüme sebebiyet verdiğini belirten doktorlar, iyi bakımla 20-25 yıl daha yaşayan vakalara rastlandığını belirtiyorlar. Tıbben kesin tedavisi olmayan bu hastalığın, sadece virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla seyri yavaşlatılabiliyor. Hastalığın seyrine göre, hastalarda şu şikayetler olmaktadır; - BALGAM: Aşırı balgam ve balgamı çıkaramama gibi sıkıntılar hastalığın ilerlemesi ile görülmektedir. Balgam, sinirlerin görevini yapamaması sonucu yutkunma ve öksürme refleksinin etkisizleşmesi nedeniyle birikerek hastada sorun oluşturmaktadır. Bu sorun doktorların önerilene uyularak aşılmalıdır. Balgam söken bitkiler kullanılabilir, ancak bu bölgede sinirler çalışmadığı için sorunun çözümünde herhangi bir fayda sağlaması zor olur. Hastalığın tedavisi ile sinirler tekrar çalışmaya başladıkça bu sorun yavaş, yavaş ortadan kalkacaktır. Balgam söktürücü bitkiler ise şunlardır; Ebegümeci, incir yaprağı, meyan kökü ve zater - ATEŞ: Hastalığın başlangıcından itibaren sık, sık ateşlenme görülmektedir. bunun nedeni ise beyindeki enfeksiyondan olmaktadır. Her türlü enfeksiyonlu hastalıkta ateşlenme olur ve bu ateşlenme hastalıkla bağışıklık sisteminin savaşından olduğu bilinerek normal ve olumlu karşılanmalıdır. Ancak 38 derecenin üzerindeki ateşin düşürülmesi için uğraşmalı ve bir sağlık kuruluşuna müracaat edilmelidir. Ateş düşürmek için ilk müdahale olarak çocuk soyulmalı ve eklem yerlerine sirkeli ılık su sürülebilir, ayrıca ılık su ile yıkanabilir ve alına yaş bez konarak sık, sık yenilenir. ateş düşürücü olarak şu bitki çayları kullanılabilir; at kuyruğu, papatya, ısırgan, söğüt yaprağı ve sumak. -KABIZLIK: Hastalığın ilerlemesiyle sindirim sistemine hükmeden sinirlerin görevini yapamadığından kaynaklanır. özellikle yatalak durumdaki hastalarda daha bariz şekilde görülür. Bu rahatsızlıkta hastalığın tedavisi ile sinirlerin görevini yapmaya başlaması ile düzelebilir. Kabızlığı gidermek için, sinameki bitki çayından, çay gibi demleyip sabah, öğle ve akşam birer fincan 10 yaşın üzerinde olanlara birer çay bardağı içirilir, veya keten tohumu çayı içirilir. Keten tohumu ile kabızlık giderilmesi daha faydalı olur. Bu bitki çayları fazla kullanılırsa ishal yapabilir. İshal olunması halinde kullanılan miktar azaltılarak gaita normal hale getirilmelidir. Kabızlık aşırı şekilde olursa bir sağlık kuruluşunda lavman yaptırılmalı. SSPE hastalarında bağırsak bozukluğu yanı kabızlık önemli sorun teşkil eder ve hastalığın ilerlemesine neden olabilir. Çünkü bağırsaklarda gerekli ve düzenli emilim olmayacağı için beslenme bozukluğu hastalığı olumsuz yönde etkileyecektir. ÖNEMLİ NOT: Hasta sahipleri kabızlığı gidermek için veya kabızlık sorunu olmasa da eczanelerden alacakları bir puvar yardımı papatya suyu ile lavman yaparlarsa ve lavmandan 3-5 saat sonra bir fincan ay çiçek yağını puvar yardımı ile bağırsaklara verirlerse sinirlerin beslenmesinde çok fayda sağlar ve hastanın hareketlerinde olumlu gelişmelere neden olabilir. Papatya suyu şu şekilde hazırlanmalı; bir litre suya bir çay bardağı dolusu papatya konur 5 dakika kısık ateşte kaynatılır 20 dakika demlenir çift kat tülbentten süzülür ve vücut sıcaklığından lavman yapılır. Bağırsaklara verilecek ay çiçek yağıda vücut sıcaklığında olmalıdır. -KARIN AĞRILARI: Bu şikayet kabızlıkla bağlantılı olabileceği gibi bağırsak veya karın zarı enfeksiyonlarından da kaynaklanabilir. Nedeni belirlenip ona göre tedavi yapılmalıdır. -AĞIZ İÇİ VE BOĞAZDA ENFEKSİYON: Bu tür şikayetler hastalığın dışa vurması olarak değerlendirilmeli ve hatta olumlu bir gelişme olarak görülmelidir. Ancak hastanın bu enfeksiyon ve yaralardan acı duymaması için, doktor tavsiyesi ile ağız yaralarını gideren ilaçlar kullanılmalı veya mikrop kırıcı ve enfeksiyon giderici, adaçayı, kekik ve karanfil bitki çaylarından bir tatlı kaşığı kadar gargara yaptırılacak şekilde sık aralıkla içirilmelidir. SSPE hastalığının tedavisinde çok olumlu katkı sağlayan ve firmamız tarafından hazırlanan " BUHARA KARIŞIK BİTKİSEL ÇAYI " kullanılmasını tavsiye ederiz. Ayrıca hastaların yastıkları altına mıknatıs konulmalı, mıknatıs kandaki demiri çekeceği için hastalıktan kaynaklanan beyin hasarının azalmasına ve hastalığın seyir'inin yavaş fakat tedavisinin daha hızlı olmasını sağlayabilir. Buhara karışık bitkisel çayı kullanan hastaların hepsinde olumlu gelişmeler gözlenmiştir. iyileşme başladıktan sonra hastaların ağız ve boğaz enfeksiyonlarında zaman, zaman nüksetme görülebilir, hatta ikinci veya üçüncü aylarda ağızdaki enfeksiyonlara benzer şekilde el, ayak veya vücudun başka kısımlarında da görülebilir. Bu durum hastalığın iyileştiğine işaret eden bir neden olduğu ve hastalığın bu şekilde de vücuttan atıldığı kabul edilmelidir. SSPE hasta sahiplerinin oluşturduğu site adresi www.sspehastaligi.com olup, bu sitede hastalar ile hastalık hakkında geniş bilgi bulabilirsiniz ve hasta sahipleri ile iletişime geçerek tedavi yöntemleri hakkında bilgi akışı sağlayabilirsiniz.

Çok çok çok üzüldüm. Ne söyleyeceğimi bilemiyorum. Allahım inşallah şifasını verir. E

19-02-2008 SSPE&#8217;ye bitkisel hayatta çare arayacaklar Cerrahpaşa Tıp Fakültesi&#8217;nden iki uzman, nörolojik bir hastalık olan SSPE&#8217;ye yol açan virüsü araştıracak. Onay çıkarsa komadaki 20 hastadan örnekler alınacak TÜRKİYE&#8217;DE kesin sayı bilinmemekle beraber yaklaşık bin 500 SSPE hastası var. Uzmanlar, SSPE Derneği&#8217;ne kayıtlı 926 hastadan 155&#8217;inin son bir yılda öldüğünü ve geçen yıl 160 çocuğa yeni tanı konduğunu belirtiyor. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi&#8217;nden Pediatrik Nörolog Prof. Dr. Sabiha Keskin Paktuna ile Nöroşirurji Anabilim Dalı Beyin, Omurilik ve Sinir Uzmanı Prof. Dr. Emin Özyurt, hastalığa kızamık mı yoksa kızamık benzeri mutasyona uğrayan bir virüsün mü neden olduğunu araştırmak istiyor. Henüz projelendirme aşamasında olan deneysel çalışma kapsamında ailelerden izin alınarak bitkisel hayata girmiş 20 hastanın beyninden alınacak parça üzerinde çalışılacak. Hastaya zarar vermeyen küçük bir operasyonla beyinden alınan parça, laboratuvarda incelenecek. ONAYA SUNULACAK BU tür bir çalışmayı Japonya Kobe Üniversitesi&#8217;nden Prof. Hak Hotta&#8217;nın yaptığını vurgulayan Prof. Paktuna &#8216;Hotta, Japon hastalarda mutasyona uğrayan bir virüse rastladı. Biz de kendi ülkemizde aşılara karşı dayanıklılık geliştirdiğine inandığımız virüsü bulmaya çalışacağız. Eğer mutasyona uğrayan bir virüs varsa kızamık aşısı işe yaramaz. Sonuca göre hastalıkla mücadele yollarını araştıracağız&#8217; dedi. Projelendirme aşamasında olan araştırma, Sağlık Bakanlığı ile üniversitenin etik kuruluna sunulacak. Eğer kabul görürse bir an önce çalışmalara başlanacak. ALINTIDIR. burbuk