Teşekkür ederim. Yok akraba değiliz On yasinda oglum, 6 yasinda kızım var Daha onların kan tahlillerine bakılmadi. Genetikse mutlaka oğlumda da olması gerekiyormuş sünnet oldu genizeti ameliyati oldu, 4_5 defa dis cekindi hic sorun çıkmamisti D

Öncelikle tam teşhis konulamadı demişsiniz. Hemofili kontrol altında tutulması gereken ciddi bir hastalıktır, iyi bir hematoloji uzmanına götürmelisiniz. Bizim buradan söyleyebileceğimiz genel bilgiler olur, oğlunuza özel değil. Onu zaten netten de okursunuz. Hastalığı ne durumda, ilaç kullanması gerekiyor mu, ne kadar aralıklarla kontrol edilmeli, bir kanama anında ne yapılmalı, hastalığı ile ilgili bir künye / bilgi taşımalı mı vs bilgileri oğlunuza özel olmalı ve cevapları çocuğu takip edecek bir hematoloji uzmanından öğrenmelisiniz. Okula gittiğinde öğretmenine de bilgi vermelisiniz. D

Teşekkür ederim D

Ankara'da bir çok ünlü ve başarılı isim var bu konuda. İlk akla gelenler.1_ Prof Dr Bülent Barış Kuşkonmaz 2_Prof Dr Ahmet Emin Kürekçi 3_Prof Dr Abdullah Murat Tuncer Bu iki isimin muayenehaneleri vardı. Ama hastane olarak neredeler pandemi nedeniyle bilmiyorum şu an. Bunlar ilk akla gelen isimler ama daha bir çok iyi isim bulunur Ankara'da. Üniversite olarak Hacettepenin bu konuda çok iyi olduğunu biliyorum ama yoğunluk nedeniyle hocalara ulaşabilirlik kısmını telefon ile araştırmanız lazım. Araştırdığınız hocaların pediyatrik hemotolog olmasının yanı sıra çocuk hemofilide başarı ve tavsiye oranını da araştırırsanız çok iyi isimlere ulaşılır. Ben sadece ünlü ve başarılı ilk akla gelenleri yazdım. Seçtiğiniz hekimden randevu alırken hastasını birebir takip eden bir hoca mıdır, il dışından geleceğiz, çocuğun uzun süre takibi bizim için çok önemli diye belirtin. Tekrar geçmiş olsun.

Hayat boyu süren ve dikkat edilmesi gereken bir hastalık sadece dış kanama değil iç kanamada önemli yaralanmalara çok dikkat etmeniz lazım şiddetli çarpışma düşme yaşamasın... Allah şifa versin inşallah.. RagnarLodbrok Ölürken

Bizimkisi şimdilik hafif dereceli. İlacı evet var maalesef damardan verilen bir ilaçmis. Ameliyat ya da dış çekimi gibi durumlarda öncesinde ilac alınması gerekiyormus

Anlıyorum sizi ama öyle stajerle filan olmaz. İyice durumundan emin olup tüm bu soruların kesin cevabını alacağınız bir hemotoloji uzmanı bulmalısınız. Ankara'da olsaydınız Hacettepe Çocuk ya da Dr ismi önerirdim. Bulunduğunuz ilde veya yoksa çevre illerde iyi bir uzman hekim bulup Dr ile bire bir görüşme ve takip isteğinizi telefonda belirterek çözmeye çalışın. . push ; D

Geçmiş olsun. Genetik bir rahatsızlık ve çoğunlukla erkeklerde görülüyor diye biliyorum. Kanın pıhtılaşmaması ya da çok geç pıhtılaşması demek. Bunun seviyesi var. Yüksek seviyeyse engelli sınıfına giriyorsun. İlacı var düzenli kullanılan. İlaç sayesinde kanın pıhtılaşıyor. İlacı devlet karşılıyor. En ufak çarpmada morarma söz konusu olabiliyor. Dikkatli olmak lazım. Bu hastalığa sahip olanların ameliyat olma durumları çok çok zor.

İzmirde bir doktor tavsiye ettiler pamdemi dolayisi ile kabul etmiyormuş. Ankara arastirma hastanesinde bir doktor varmış. Ona ulaşmaya çalışacağım telefonla. Siz hangi doktoru tavsiye edersiniz B BirGonca06 Tosuncuk 💜 Üyelik İptali tek ayak

Dosyasında hemofili dusunuldu yazıyor suanlik. Hafif dereceli hemofili denildi ilac gerekli değil dediler. Cok okuyorum cok arastiyorum. Cocuk hematoloji arastiyorum. Bulunduğum şehirdeki fakülteye gidiyoruz ama memnun değilim bi hocayla bile görüşemedik stajyerler ile görüşüyoruz kontrollerde. D

Benim kuzenimde var.33 yaşında.. 1 cocuk doğurdu sezeryan ile. bir sıkıntısı yok çok şükür. cok geçmiş olsun

Ailenizde başka var mı bu hastalık Kuzeniniz ilac kullaniyor mu sürekli Sizede geçmiş olsun. D

Iyi akşamlar hanımlar Su anda 29 aylık oğlum var. Geçtiğimiz yıl ateş kusma rahatsızlığı ile hastaneye yatisi yapıldı oğlumun. Kan değerleri cok kotu geliyordu kansızlık iyice artmıştı kan verildi. Bizi fakülteye gönderdiler. Gittiğimiz gün oğlumun dirseğini şişlik ve kızarıklık oluştu . Sürekli tahlil tahlil derken hemofili hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalığın genetik olduğunu anlattılar kanama bozukluğu hastalığı denildi. Ama tam teshiste konulamadi diğer tahlilleri iyi olduğu için İlk tahlil 0.8 İkinci 9 Üçüncü 13 Dördüncü 27 çıktı Normali ise 70 ile 150 arası değerlerin Bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı yada doktor olan beni aydınlatırsanız cok mutlu olurum Bizde bu hastalık hic yok yani sonradan da olusabiliyor mu, bu değerler yükselip normale dönebilir mi Teşekkür ederim

Geçmiş olsun hiç bir bilgim yok maalesef. D

Canım çok geçmiş olsun.. Benimde çok bilgim yok ama okullarda gördüğümüz kadarını biliyorum işte.. Hemofili kanın pıhtılaşmaması demek.. Mesela bir yerimiz kanadığında bir süre sonra kan duruyor pıhtılaşıp devam etmiyor fakat hemofili hastalarında bu böyle olmuyor ya hiç pıhtılaşmıyor ya da çok öok geç bir zamanda pıhtılaşıyor.. yani okulda anlatılırken ben böyle anlamıştım... Hatta kız çocukları için adet dönemi geldiğinde kanaması olacağından ötürü ölümcül bir hastalık olarak biliyorum.. Kan değerleri hakkında hiç fikrim yok ama ciddi bir durum olsa sizi uyarırlardı diye düşünüyorum.. Ayrıca hastalık genetik bir hastalık.. Yani eşinizde veya sizde olmaması çocukta olmayacağı anlamına gelmez.. Dedenizin babasında olan bir hastalık bile olabilir.. Sizin çocuğa denk gelmiş olabilir.. Dediğim gibi çok da bilmiyorum bi araştırmak lazım ben sadece aklımda böyle kalmış söylemek istedim..

Biyoloji derslerinden hatırladığım kadarıyla hemofili çekinik genle aktarılan bir genetik hastalık. Yani hem eşinizin hem de sizin ailenizden bu geni taşıyor olmanız gerekiyor çocuğunuza geçmesi için. Çok sık görülen bir durum olmadığı için merak ettim, eşinizle akrabalığınız var mıydı? Genellikle akraba evliliklerinde bu tarz çekinik genlerle aktarılan hastalıklar meydana geliyor. Hastalığın genel süreci hakkında bilgi sahibi değilim, çok geçmiş olsun bu arada. Yine de ikinci çocuk düşünüyorsanız, onun da hemofili hastası olma ihtimalini göz ardı etmemeniz gerekiyor. Çapraz hesaplamayı kafadan yaptım, belki şu an yanlış şeyler de söylüyor olabilirim ama %25 ihtimalle doğacak her çocuğunuz hemofili hastası olabilir. Dediğim gibi yanlış söylediğim kısımlar olabilir, daha iyi bilgi sahibi üyeler düzeltirse mutlu olurum.

Cok zor hastalıkmış. Hic duymamıştım bile. Hep temkinli olmak zorundayım çocuğuna fazla sıkmadan. Simdi küçük yanımda biraz büyüyecek daha zorlaşacak hersey. D