Merhaba 22 günlük bir kızım var tuberoskleroz hastalığından şüpheleniliyor lütfen yardımcı olun benim gibi olan bu hastalığı taşıyan çocuğu olan arkadaşlarımdan yardım bekliyorum nedir nasıl anlaşılır tedavisi varmıdır? Doktor hastane öneriniz lütfen. Biz 2 aydır ankaradayız hacettepe de hamileyken 31. haftada kalbinde ramdomyomlar tespit edildi bebeğimin 28 temmuzda doğum yaptım kitleler hala duruyor birden fazla olduğu için bu hastalıktan şüpheleniliyor 2 gün önce de kalça ve baldırında toplam 2 beyaz leke oluştu o da tuberosklerozun ciltte yaptığı lezyonlar olabilirmiş siz de aynı şey oldu mu? Doğum sonrası forumuna da yazdım lütfen oraya da bakın arkadaşlar.. http://www.kadinlarkulubu.com/bebeg... eroz-infantil-spazmne-olur-yardim-edin-3.html Doğum ve sonrasındaki mesajım: Merhaba arkadaşlar ben funda 22 günlük bir kızım var anne karnında 31. haftada kalpte ramdomyomlar teşhis edildi bir arkadaşta yazmış aynı benim gibi kalbinde ramdomyomlaar varmış bebeğinin o arkadaş küçüldüğünü yazmış benimle iletişime geçermisin lütfen hangi hastane hangi doktora gidiyosunuz biz bebeğimin tedavisi için 2 aydır ankaradayız 37 + 1 de doğum yaptım sezeryan ile şuanda 22 günlük bebeğim 6 eylülde ankara hacettepe pediatri kardiyologta randevumuz var şuana kadar bir problem yaşamadık ama anne karnında 31. haftadan başlayıp 35. haftaya kadar süren ritim bozukluğu olmuştu ve kalp atımları düşmüştü sonra kendiliğinden düzeldi şuanda öyle bir problememimiz yok çok şükür ama kalbindeki rabdomyomlar duruyor malesef ayrıca 2 gün önce sol baldır ve kalçasında beyaz 1'er cm çapında iki beyaz leke oluştuğunu fark ettim hemen hacettepeye dermatolojiye gittik tuberskleroz dan şüphe ediyorlardı zaten rabdomyomların çokluğundan dolayı şimdi derisinde de bunlar olunca o da tubereskleroza bağlantılı olabilir dedi doktor çünkü ciltte de bazı lezyonlara neden olabiliyormuş bu yüzden acaba benim bebeğiminde tuberesklerozla ilgisi varmıdır? Nörolojiye gönderdiler gittik nöbet geçirip geçirmediğini sordular bu ana kadar öyle birşey yaşanmadı dedim 25 ağustosta randevumuz var nörolojiden bakalım ne olacak teşhisi onlar mı koyuyorlar tubereskoleroz olduğu hakkında? Ben en baştan bu yana araştırıyordum bu hastalığı çok tedirginim çok kötüyüm hep ona birşey olmasın diye dua ediyorum gece gündüz (( Allahım hepimizin çocuklarına yardım etsin şifa versin inşallah. Görüyorum ki eğer öyleyse bebeğim çok zor bir hastalık bu ( önemli olan onun acı çekmemesi benim için ben herşeye razıyım Lütfen benimle irtibata geçermisiniz arkadaşlar özellikle ebeğinin kalbinde ramdomyomu olan arkadaşım bana bilgi veririmisin lütfen o rabdomyomlar ne zaman yok ollmaya küçülmeye başladı büyüklükleri ne kadardı? Her yerde deli gibi bilgi arıyorum şifa arıyorum allahım sen yavrularımıza sağlık şifa ver lütfen (( Msn'im: funda_eylulum@hotmail.com