Selamlar hosgeldin aramiza, kiziniza suan konulan bir teshis varmi metilasyon testi 99 oraninda kesin sonuclar veriyo o testle bakildimi kizinizin kromozom analizine? insallah en hafif etkilerle buyur prenses. Ruh halini anliyorum ben o durumu birkac hafta kadar yasadim cok dogal insani bir durum isyan aci suclama bunalim stres aglama krizleri inkar etme... daha uzayan bissuru ruhsal durum.. Bunlari bir tarafa birakmali gunun ve cocuklarinin keyfini cikarmalisin tabiki etrafinda ki insanlarin duyarsizligi oldukca yipraticidir bircok kisi egitimden yoksun duygusal manada acik olmadigindan onyargili yaklasirlar. insallah yakin zamanda dogru sekilde bilincli bir topluma kavusuruzda boyle insanlar azalir. benim oglum 9 ay 1 haftalik ve suan normal yasiti bebeklerden farkli yok tabiki cok emek verdim bu benim sorumlulugum annelik gorevim tipki seninde oldugu gibi lutfen hicbir sekilde moralini bozma allahim buyuk ondan baska kimse bilemez yarinlarda bizim icin neler olucagini. Kardesiyle iliskileri nasil genelde evde kardescok iyidiir konusma becerisi gelismesi icin ama senin icin tabiki zor oluyordur cocuklar ve ev isi bir arada. kizin suan tam olarak kac yasinda ozel egitim aliyormusunuz? R rainmistik

İNŞALLAH CANIM ÇOK SEVİNDİM BEBEĞİN İÇİN HİPOTONİSİ KALMADIĞI İÇİN kereme 2 haftadır egzersiz yaptıramadık malum sünnetti hastalıktı inşallah kereminde hipotonisi düzelir rabbim hepimizin evladına şifa versin herşeyi kolay atlatırlar

canım iyi olmanıza çok sevindim rabbim inşallah bir daha gördüğün kabusu göstermez sana ne kadar zor olduğunu biliyorum seni ve evinin kepçesini çok öpüyorum:)

nasılsınız o güzel bebekleriniz nasıl? benim temografi sonucun salı günü çıkıcak biyopsi sonucuda haftaya kaldı hayırlısı yaa bugün rapoumuzu aldık kerem için birde rem e gidicekmişiz off bu rapor işide ne zormuş yaa ee sizler nasılsınız nasıl geçti gününüz ben bugün temizlik yaptım ve çook yoruldum şimdi kendime bir kahve yaptım yudumluyorum canı çeken varsa kalksın yapsın kendine burdan ikram edemiyorum:)şimdilik bu kadar benden öpüldünüz hepiniz ve bebekleriniz kokulu kokulu

Merhabalar nihase, Ben gaksu ile iletisime gecip seninle irtibat kurmasini saglamaya calisacagim. Tam olarak durmunuz nedir nasil bir sendrom yada kromozom anomaliniz var acaba? N

Evet burada gördükten sonra bende ufak bir araştırma yaptım kendi farkındalığımı arttırmak ve çevreme bu konu ile ilgili bir şeyler aktarabilmek adına. Oylamada seçilmenize çok sevindim umarım güzel gelişmeler olacak ve minik yavrular için bir çözüm bulunacak. Tebrik ediyorum sizi de:13: Peki şimdi sizin tatlı kuzucuğun devamlı açlık hissi var mı? Beslediğiniz gıdalarla ilgili sayfaları okudum tabi ki bilinçli beslenme ve egzersiz esas bu konuda ama bu açlık hissi oluştuğunda nasıl bir yol izliyorsunuz veya izleyeceksiniz?Ve facebook grubunuzun adı ne bende facebook kullanıcısıyım ve grubunuza dahil olmak isterim.

selam yeniden insallah guzel gecmistir bugun, calismiyorsan buyuk ihtimalle evde cocuklarla olmalisin saniyorumkide adanada yasiyorsun orasi sicak olmali buraya nazaran burda feci soguk ayaz ve ruzgar vardi bugun ama kisada olsa biz bi ara disari ciktik alisveris yapmak icin bir haftadir ayagimizi disari cikarmamistik ne de olsa. Kizin rehabilitasyon merkezlerinemi gidiyor hani su ozel egitimi kurumu gibi olanlara suan ona nasil bir egitim veriyorlar konusma terapisi goruyormusunuz. Goz temasi icin doktorun size onerileri olmustur mutlaka. yasi itibari ilede tabiki yaramazlik yapar cocuk sonucta ayrica ben uslu cocuktan ziyade yaramaz afacanlari seviyorum keske komsu olsaydik :)) Calisan anne olmak zor hem disarda calis hem evde sorumlulugun cok evdeki sikinti disari goturulmiycek disardaki eve yansitilmiycak allah yardimcin olsun ben calismak icin oglumun buyumesini bekliyorum biraz daha ve 3 yasinda basliyor burda okul mecburi anasinifi gibi bisey yani 5 yasinda da normal okul basliyor ve burda sadece 6 hafta yaz tatili var... endiselerini anliyorum cocuk icin ama zorda degil aslinda yani eminsen bakabileceginden. bak ne guzel annen varmis yardimcinizda varmis bizim burda hickimsemiz yok Kizinda zamanla buyuycek hem bu sekilde olmiycak umarim ilerleyen zaman icinde endiselerin azalir oturup bol bol sohbetler edersin tatli kizinla. Ha bu arada yasimi sormussun mart 80 dogumluyum :))) yani 32... hoscakal guzel bir haftasonu gecirin eglenin bol bol.

merhaba canım nasılsınız keremin sonuçları çıktımı inşallah herşey yolundadır keremi ve seni çok öptüm görüşürüz.

sağol şenaycımm bizim burdaa karrrr varrrr hoooolllleeeeyyyy çok mutluyuz :)) . push ;

gonul senin guguklu saat napiyo eminim ayaktadir bu saate kimbilir kacta uyuycak. Normal onun kilo cok almamasi yedigini yakiyor cocuk dakika durmuyor yerinde daha ne yapsin :)) gectimi evdeki baba krizi duzeldimi biraz? yakinda bir rutine girer nasil olsa. biz bugun gezmedeydik yorulduk cok kalabalikti gittigimiz ev butun herkes bir araya toplandik. evde lahmacun yapildi yuzden fazlaydi sanirim :) 10 tane geriye ya kaldi ya kalmadi galiba:) ama ben sadece 2 tane yedim. bugun kanguru gibi alper kucakta gezdik oturcak yer bile bulamadik cunku alperde bayilir yerde yatsin yuvarlansin durmayi sevmez kucakta harap oldu cocuk eve gelene kadar uyku geldi dedikte erken kactik geldik eve 8.30 da. bugun burda bayramya hic kimse calismiyor benim gariban esim haric o calisti aksama kadar. is cikisi geldi, o nedenleki bizde toplandik ingilizler bayram kutladi bizde birlikte eglendik herkesin calisma saatleri farkli oldugundan bir araya gelmek zor oluyo herzaman. sabahta erkenden kalkip 7 de cikmis olmam lazim alisverise gidicem burda butun heryerde % 50-80 indirim oluyor sadece yarin icin :))) oglusuma biseyler bakarim. aslinda evde koymaya yerde kalmadi giyemeden buyuyo cocuk kiyafetleri sira gelmiyorki giysin evde en rahati pijama turu seyler onun icin cunku. neyse ben yatiyimde sabah erken kalkiyim, Cok optum gorusuruz iyi bakin kendinize. . push ;

Ben tam anlamadım herhangı bır kayıp veya fazlalık var mı? Bızım 1. kromozomun kısa kolu 6. kromozoma yapışmış. Bızdede duplikasyon dışında başka bir anomalı saptanmadı. Dengeli translokasyon ben ve esımde bısey çıkmadı. Poyraz gıbı 1'e 6 kayıtlı burda ve dıger ülkelerde bulunamadı. Sagolsun ozellıkle pavlodermde yurtdışında ılgılendı ama cok nadir görülen bırsey. Anladıgım kadarıyla sızınkıde bızım durumun 2'ye 17 olanımı tam anlamadım. Bız Capa Genetikte takipliyiz. Bu durum poyraz 3 aylıkken tesadüfen ortaya cıktı. Poyraz dogdugunda belırgın bır rahatsızlığı yoktu. Bızım prof cok olumsuz konuştu Poyraz 3 aylıkken ama cok seyı egıtım ve ılgıyle astık bunada sukur dıyorum. Onemlı olan bundan sonrası... N

Slm canim nasil geciyor gununuz dis gozuktu tamam ama cikmasi gorunur olmasi icin birkac hafta gecer :)bizimki 4 disiyle bir isiriyo gorme acitiyo sipa seninkide dislemeye baslar biraz buyutsun disleri... Evet haklisin aslinda gun cabuk geciyor nasil aksam oluyor bazin gunler anlamiyorum gorusuruz artik musait olunca ttalim optuk cok sizi.

11 gun kaldi alper taha artik 1 yasinda olucak. Bugun asimiz var aglayacak yine benim kucuk bidigim cani yanicak hic dayanamiyorum kiyamiyorum ama tabiki onun iyiligi icin butun bunlar yavas yavas eksik listesi yapmali parti icin alisverise cikmaliyiz simsiden heyecanlaniyorum :)) umarim hayatinizda hersey yolundadir ve gulumsemeler artarak cogaliyordur gunleriniz icerisinde herkese sevgiler..

kızlar yarın aşure yapıcam bu arada buyrun gelin:)

Ozgur, Gonulll, tugbaa nerelerdesiniz ya hic sesiniz cikmiyor kac gundur kimse ugramamis.

Arkadaşlar kusuruma bakmayın nasıl becerdim bilmiyorum ama başkasının mesajını alıntıladım yanlışlıkla. Bir önceki mesajımı dikkate almayın. Ben tesadüfen gördüm konuyu ve bu hastalığı merak ettiğim için konuyu başından sonuna kadar okudum. Hepinizi ayrı ayrı tebrik ediyorum sabrınızdan ve azminizden ötürü.. Umarım tıptaki gelişmeler dahada ilerler ve bebeiileriniz ilerideki yaşamlarını çok daha iyi sürdürebilirler. Hepinizi sevgiyle kycaklıyorum ve acil şifalar diliyorum. Siz gerçekten çok özel annelersiniz ve çocuklarınız size sahip olduğu için çok şanslı.. sevgiler hepinize

Allah kolaylık versin. Geçmiş olsun. Kalıcı tedavi varmı peki. İnş en kısa zamanda şifa bulur,:)

Dur yılbaşından rakı kalmıştı azıcık ondan verıyım nasıl olsa trakya kanı var:)))))bılmıyorum sımdı gene ıhlamur papatya yaptım. Uyuyor suan, kalksın ıcırıcem. Gündüz uyutmayayım dıyorum ama bebek daha dayanamıyor kı.. Bıde bız daha süte başlamadık demir eksikliği nedeniyle Aptamil'in 1 yaş üstü devam sütünü kullanıyoruz.

sizin bu uykulara bir duzen lazim gercekten uykusu gelince aglar en cok bebekler yani huzursuzluk ederler suda var ayrica aylardir aglamayan bebek birden sesi yukseltince sana cok geldi sanirim yani cok ses yapiyo gibi dusundun ya ilk gunden aglasaydi hep napicaktin :) tabiki sevindirici bizim acimizdan bu seslerin bu kadar yukselmesi. ozel egitiminde siz fayda saglayacagini dusunuyorum evde de devam ediyorsunuz nasil olsa yakinda bak gor nasil tatli bir yaramaz olucak pesinden kosturucak gozunde buyutme zaman oyle hizli geciyorki hic anlamiyoruz sabah aksam derken hafta ay gun bitiyor canim walla. sizede mesgale oldu aslinda disari cikip hava almak icin bir firsat hatta yeni arkadaslar bile edinebilirsin orda. Bu arada benim oglan cok inat ayni ben walla esime cekmemis o daha mulayim bu konuda inatlasiyo arada benimle ama cabuk yatisiyor allahtan buyuyunce cok cektiricek bu bize napcaz bilmiyorum. Aklima gelmisken sekersiz lolipop varmis bana gelen kitaptaki cocugun elindeydi bilgi olarak dusmusler sekersiz diye tatlandiriciliymis sadece insallah turkiyede de vardir buyudugunde 8 10 yasinda ister senin minik yoksada biz burdan bulup alip yollayalim size. ayrcia diyet bilgisi kitabi yollamislar kalorisi dusuk cips verebilirsiniz diyo. seninle paylasirim bi ara cok cesitli bilgiler yaziyor canim. bu arada insallah bugun ku terapinizde iyi gecer.

Merak etme yakindir sizinkilerinde cikmasi belki onunda alperinki gibi ansizin cikar:) bi bakmissin aa dis var :))))) Guzel gectimi bu arada gununuz?

selam yeniden bak ne diycem ben bi ara arastirmistim turkiyede bi doktor varmi bu sendrom konusunda bilgili diye. capa da emine hanim diye bi prof varmis ondan cok bahsetmisleri sende bir sor sorustur ona git istersen yanibu buyume hormonuna baslamaniz lazim hergun igne seklinde yapiliyor diyabet kalemi gibi dusun oyle bisey igneyi takiyosun dozunu ayarlayip bacalar ve kollara kaslarina yani donusumlu olarak yapiliyor. 15 16 yil devam edilicek bu sekilde hergun gelisim durmasin diye ve biliyorsun beyin ici bile kaslardan olusuyor. ayrica ek bir bilgi vereyim sana bunu turkiyede duyman imaknasiz eger fish test sonuclarin varsa yada baska test iyi bi genetikciye goturup sor sizin sendrom nedeni ne diye.. cunku bu sendroma neden olan 15 kromozom evet ama bu rahatsizligin 4 farkli sekli ve etkisi var biri cift 15. kromozom olmasi biri 15. kromozomun cok kucuk bir parcasinin olmamasi biri 15 kromozoma kopya olan ayni kromozom ve digeri yani demek istedigim bunlarin hepsinin etkisi farkli ama tek ortak sey obezite bazilarinda az yemege duskun yapiyor bazilarinda cok bebegin buyudugunde mutfaktaki heryere hatta buzdolabina kilit takicaksin neyse bunlar sonraki seyler konusuruz nasil olsa suan onemli olan bebegin gelisimi igneye acilen baslanmasi yani bebegin suan kilo almasi boyunun uzamasi yaniltmasin seni igne olmasada buyucek ama gerektigi gibi degil cuce olarak kalmasi cok muhtemel kalp kaslarinin guclenmesi lazim normal dolasim icin yani say say bitmez ignenin yarari. ne yap yap bi sekilde bu igneyi alip baslayin ki raporlu dur kesinlikle. bu arada bebegin kac kilo dogdu 8.5 iyi bir kilo ama azcik cok sanki... 2 yas civari yemeklere duskunlugu artacagi icin asiri beslememeye dikkat et ozani tatli seyler cok yerdirme ve alistirma cunku sana surekli yemek sormaya basliycak ve bu istek cogalicak onun buyumesiyle alakali olarak. ates konusuna gelince bu sendromun ozelliklerinden birisi atesin dogru sekilde olculememesi vucut bagsiklik sistemi degisik oluyormus biraz normal ates senin olctugunden yuksek yada dusuk cikabiliyormus eger dogdugundan beri degilse diste yapabilir ama yinede temkinli olunmasinda fayda var alperde hic ates olmadi dis cikarirkende olmadi surekli gulen bi bebek zaten oglum hic mizirdanmadi disleri icin dislerini 7. aydan sonra cikardi alper suan 8 aylik oldu neredeyse basini tutmasi icin uzulme herseyi yapicak ama kimse ile kiyaslama neden yapamiyor deme sadece birkac ay geriden gidicek hepsi o. alper 6 aylikken tutabiliyordu basini oturabiliyorduda ama destekli bi sekilde yastiklarla gun gectikce fark edersin herseyi yapicak zaman zaman zaman. bebegini hastanede neyle beslediler tup mu taktilar yoksa biberonlami? oglusuna ceviz ver 6 aydan sonra balik yagi kullanabilirsin yada benim gibi balik yedirebilirsin kalsiyumlu seyler vermen lazim yogurt peynir ama en muhimi gelisim takibi kilo kontrolu toplu bebek degil saglikli bebek olsun canim... optum yeniden haberlerini bekliyorum.

Merhaba :) günümüz nasıl geçsin uyanır uyanmaz 38 ateşi görünce nevrim döndü ateş düşürücü ıslak bez kompleksi kendine gelincede tatlı tatlı oynaşmalar agular beni yerimden al diye çırpınmalar. herşeye rahmen çok güzel anlıycan. yazdıklarını okuyunca hatırladım ozanın hastalığı içinde 15 kromozomunda ufak bir parçanın koptuğunu söylediler hastalığın nedeni buymuş kullandığım mamaya gelince bende aptamil kullanıyorum hastahanedede aynısını veriyorlardı bende değiştirmek istemedim ek gıdalara gelince sadece şimdilik havuç elma suyu az bişey kivi yediriyorum çok sevmesede. bende yoğurdumu günlük süt alarak kendim mayalıyorum hazırların içinde milyonlarca bilinmeyen koruyucu madde olduğu için bildiğin gibi ankarada oturuyorum ve burada ne kendi ailemden nede eşimin ailesinde bir allahın kulu yok o yüzden durumum anlıycan çok zor ben tekirdağ çorluluyum eşimde bolulu ve biz ankaradayız eşimin işi dolayısıyla eşim oyak a bağlı çimento fabrikasında çalışıyor kumanda operatörü olarak ve malesef ikimizde ingilizce bilmiyoruz çevremde bilenler var ama iletişim kurmam gerçekten çok zor onlarla. bu arada hiç bir doktor ozanın omur iliğine bakmadı bir anormallik yok benim görebildiğim kadarıyla ama yinede doktorumuza bu bilgiyi veririm ve bakmasını isterim gerçekten bana çok önemli bilgiler veriyorsun. ozanın uyurken horlama değil belki ama bazı sesler çıkarıyor hırıldama gibi oda genelde burnu tıkalı olunca ağzından nefes alınca oluyo bu normal bişi değilmi? ozan ilk bebeğimiz ve bizim mucizemiz benim problemlerim vardı düzensizlik gibi ve her ay ilaç kullanıyordum adet olmak için:) doktor tedavi olmadan bebeğin olmaz diyordu 3,5 yıllık evli olmamıza rahmen çok bebek isteği ile tutuşan bireyler değildik :) çok üzerine düşmemiştik bu konunun gel zaman git zaman ilaçla adet olmaktan sıkıldım ve o ay kullanmadım doktora gidip tedavime başlıyayım dedim doktor muayne etti ve patlamamış kocaman bir yumurtan var dedi önlem içinde birkaç hormon ve gebelik testi yaptı bu akşam sonuçlar çıkar dedi biz sonuçları almak için gittiğimizde labarutuvarda bir sorun var tahlil sonuçlarınız çıkmadı dediler allah tarafından normalde sakin yaradılışlı biri olmama rahmen çok sinirlendim ve ortalığı birbirine kattım anlıycan doktora tekrar gittiğimizde yapabileceğim bişi yok sen gene her ay kullandığın ilacı kullanki yumurtan patlasın dedi bende sinirlenerek ben bunu kendimde biliyorum dedim biraz doktorla tartıştım işin vahim tarafı ne biliyormusun o saate kadar aslında gebelik testim çıkmış ve hanfendi tenezzül edip bakmamış tekrar laborutuvara çıktım ve söylenmeye başladım özel bi hastane olduğu için birz korktular sağlık bakanlığına şikayet edeceğimi falan söyledim 20 dk. sonra benim sonuçlarım çıktı arıza nasılsa hemen giderildi ben eşimle sonuçlara bakarken gebe olduğumu anladım ve şok oldum sevinç kızgınlık şaşkınlık hepsini aynı anda yaşıyordum ama en baskın duygum kızgınlıktı hemen doktora indim ama çok şanslıymış doğuma girmişti düşünsene ben o gece sinirlenmesem sonuçları alıcam diye ısrar etmesem o hapa başlayarak ozanı kaybedicektim işte benim mucizem dememin sebebi bu:) bu arada biz doktorların bebeğin olmaz demesine rahmen eşimle önlemimizi alıyorduk herşeye rahmen ozanım dünyaya gelmek istedi ve hayata tutundu inşallah benimde seninde ve bütün dünya üzerindeki annelerin bebekleri çok ama çok iyi olur yüce allahımın izniyle alperimi benim için kocaman kocaman öppp:) ve ona deki tuğba teyzen seni çook seviyormuş. bu arada sormamda bi sakınca varmı sizin isminiz nedir:)? allaha emanet olun bütün güzellikler sizinle olsun :) görüşmek üzere.

merhaba canım felaket şekilde ağlıyordu kerem ama allaha şükür geçti şu anda kerem gülücükler saçıyor etrafa iyi yani şimdi 6 aylık aşılarını yaptırmaya gidicem akşama ateşlenmezse iyidir çünkü aşı olunca bayağı huzursus oluyor. kızım birinci sınıfta başlarda çok zorlandık ama şimdi sınıfın ilk okumaya geçeni ALLAHTAN çalışkan bir kız kafası alıyor herşeyi. eşime gelince ev işlerinde hiç yarsımcı olmaz pek onun tarzı değil ama kızımın dersleriyle o ilgilenir bir yere gidiceksem kereme bakar oda bana yetiyor canım akrabalarım yakın canım eşiminkilerde hepsi elinden geldiğince yardım ederler inşallah türkiyeye geldiğinde nasip olursa seni ağırlamak isterim kendine iyi bak canım hee bu arada ilk anne lafını minik bebeğinin ağzındak duymak kadar dünyada güzel birşey yoktur alperimide kocamannn öpüyorum

selam tatlım gezdik ama acısını çekiyoruz bugün ozan gene ateşlendi 37-5 38 arası gidip geliyor ateş yavrum gözünü açamıyor bırak sen bu haftada çok yoğun olucam nasıl yapıcaz bilmiyorum pazartesi salı özel eğitim çarşamba hastane cuma apartman günümüz var oda bende cumartesi görümcem kaynanam çocukları kocası oy oy seyret cümbüşü tuğba nasıl çıkar bu kadar işin altından işin garip yanı kolumu kaldırasım yok sözde bugün babamız evde bende dinlenicektim babamız benden daha yorgun çıktı tuğba ozanın altını al tuğba ozanın ateşini ölç tuğba karnım acıktı ne yemek yapıcan içimden çok güzel şeyler söylüyorumda daha dışa vuramadım kısmet bugün bi çümbüş olur bilemedin yarın :) birazda gerginim güzel başlarım konuşmaya :) poyraz nasıl inşallah bi sıkıntı çekmiyorsunuzdur uykusuzluk haricinde. çok öptüm sizi görüşürüz.

Selam kızlar, b Herkes ıyı okudugum kadarıylaAlperde en kısa zamanda ıyılesır ınsallah. Tugbacım davetın ıcın tesekkur ederım o proftan Havvada bahsetmıdstı once su ıstanbuldakıne gıdelım bakalım ne dıycek. Poyrazın saçlarını kestırdık bızım oglan tam erkek oldu. Salyalardan bahsetmıssınız Poyrazda bolca var onlardan ve ellerını bulayıp bır guzel yuzumuzu onlarla yıkıyor o) :))))) 13. ayımızdastız hala dıslerımız cıkmadı zaten en belırgın ozellıgımız damak yapımızın çok kalın olmasıydı ki çıksa bıle problemlı cıabılırmıs belkı operasyon gerekebılır. Bide tez vakıtte yurutecten normal yuruyuse terfı ederız ınsallah. Poyrazla ıkımız hepınızı kucaklıyoruz.

merhabalar daha önceki yazdıklarınızı okudum ve cevapda verdim sizde benim düştüğüm yanılgıya düştününz herhalde hatta diğer arkadaşlarımızla birlikte size sorular bile sorduk inşallah yazdıklarımızı farkedersiniz hoşçakalın:) Önceki

hiç anne babaya benzemiyor değilmi bende ilk gördüğümde şok olmuştum ama zamanla alıştı gözlerim hep büyük laflarıma uğradım biz trakyalı olduğumuz için genelde herkes sarışın mavi gözlü falan olur bende pek hoşlanmazdım sarışınlardan rabim sarışının alasını verdi hala kendime gülüyorum aklıma geldikçe:) çünkü bu sarı leblebiyi çooook seviyorum:)

kIvi guzel ama tek basina sevmez sanmiyorum yani bu arada sen meyveleri mutfak robotundan geciriyorsun degilmi? rende deme sakin rende hicbisekilde yumusacik yapamadigi icin asla yediremezsin ilk asamada. ben suan alpere yarimdan cok elma yarim muz yarim kivi yada 1e yakin armut yada erik yada mango ne varsa onlardan ekliyorum ama ilk zamanlar senin gibi basladigimizda azcik azcik yerdi bende dilim dilim eklerdim meyveleri merak etme zamnla alisicak dusunki alper 2 ayda 800 gram almisti o yemek donemi gecisinde. bigun yer bigun yemez ayni seyi bile versen:) sonradan alisacaktir. soruna gelince zaten en karakteristik ozelligi bu sendromun asiri yeme canim beyin sinyal gondermeyi doydun diye aksine surekli yeme durtusu oluyor amaaaaa asiri duskun olanda varmis bide normale gore cok ama asiri duskun olmayanida varmis bu beslenme sitilinide etkiliyor tabiki cok sIkI rejimde gidersek yani kontrollu yedirirsek sanirimki bizde basarabiliriz dua edelimde bizimkilerde asiri duskun olamayanlardan olsunlar. bu sendrom o kadar komlike ki ilk dogdugunda bebegin kaslari gucsuz oldugundan uyanamiyorlar hatta emme yetileri gelismemis olduklarindan surekli yorgun ve uykulu oluyorlar zamanla kaslari guclendikce gelisimleride ilerleme oldukca hersey normale giriyor biraz gecikmelide olsa. tibbi olarak yemeklere duyarlilik 4 6 yas arasi ama 2 de olabiliyor benim gorduklerim oyleydi en azindan. tabi su da var 2 yasinda bebek gelip mama der sen oyun yaparsin falan unutur bi sure sonra yeniden sorabilir sorun ilerleyen yaslarda yemeklere uzanicaklari zamanda sana sormadan gidip almayi deneyecekleri icin mutfak kontrol altinda olmali tatlim yani ilk yillatr yemegini olcusunu bilirsin zaten yine yine yine isterse o zaman onlemler almaya baslama vakti geldi demektir. daha bunun icin onumuzde aylar var endise etme. ilk aylar beslemeye zorluyorsun yeterli vitamin mineral... almasi gerekiyor yedirmeye ugrasiyosun sonrada elinden almaya boyle celiskili bir durum yani. ben dun dernegin sitesinde bi olay okudum romanyada bi anne yardim istemis cocugu icin 18 yasinda teshisi konmus biraz tombis bir kizi var kadinin ugrasmis didinmis ve sonunda suan romanyada bile dernek var ozel danismanlar egitimciler aile destegi icin insanlar varmis dusunsene ne faydali bir grup olusmus orada benimde yakin zaman icinde bir sekilde birseyler yapmam lazim birkac yere yazmayi dusunuyorum. oyuncak olayi harika bir gelisme... unuttum bu arada sen nasil yediriyorsun yemeklerini oyun oynuyormusunuz soyle onun dikkatini cekicek birseyler muziklide olabilir onu goster dokunsun oynasin o arada yedir tatlim yani elinde biseyler tutsun yada sen elindesalla mesela mutfaktaki kagit havluyu sallayabilirsin sever eminim elinde burustursun oynasin...

nasıl olıyım havvacım daha yeni kerem kucağımdan indi inanırmısım iki gündür mahfoldu yavrum tabiki bu arad benim kollarım boynum oram buram yani anlıycan pert olmuş vaziyetteyiz. neyseki rahatladı artık. bayağı zormuş bu sünnet işi kızlar bu arada dikkatimi çekti genelde burdaki annelerin çocukları yani özel çocuklarımız hep erkek şimdi ben buna taktım iki günde bunu düşünürüm neyse kızlar ölüyorum yorgunluktan kafamı yastığa koyup bayılmak istiyorum iyigeceler hepinize

merhaba sizi şu anda en iyi anlıyacak durumda olan kişilerden biriyim 2,5 aylık bir bebeğim var ve geçen hafta prader willi sendromlu olduğunu öğrendim bu durum bi anne için o kadar zor ki hala olayın şokundayım ve ne yapmam gerektiğini hiçbir şekilde bilmiyorum siz bulunduğunuz ülke itibariyle şanslı sayılırsınız türkiyede internet sitelerinde bile doğru düzgün bi açıklama yok işin daha vahim yanı doktorumuz bile nelerle karşılaşacağımız hakkında bi bilgi veremiyor herşeyi birlikte yaşıyacağımızdan bahsediyor ama yanılıyor bu olayla yüzleşmesi gereken ve birebir yaşıyacak olan benim allah hepimizin yardımcısı olsun. Siz benden her daim bir adım önde olacaksınız bebekle ilgili bana bilgiler verebilirseniz beni çok mutlu edersiniz

selam, öncelikle başınız sağolsun. nur içinde yatsın deden sabahın köründe ne işi varmış sıpanın :) benim kız 09.30 - 10.30 arası kalkar sabahları. çok memnunum ne yalan söyleyim :) bizde de keyifler pek iyi değildi.10 gündür kuzularımın ikisi de hastaydı. bağırsak enfeksiyonu geçirdiler. doktor salgın olduğunu söyledi. aynı şikayetten geliyormuş çok kişi şimdi ikisi de iyiler çok şükür ama 10 gün hiçbirşey yemediler ve durmadan istifra edip tuvaletten çıkamadılar. kızım 500 gram, oğlum 1.5 kg verdi zaten çok uzun zamanda gram gram alıyoruz bu kiloları bir haftada eridi ikisi de şimdi toparlanmaya çalışıyorlar. ben istanbulda değilim. çorlu'dayım. istanbulla aramız 100 km, yakınız. burda çorlu'dan bir arkadaş daha vardı değil mi yanlış hatırlamıyorsam. ama uğramıyor uzun zamandır sanırım. kimbilir belki de arada karşılaşıyoruzdur yolda. çorlu küçük yer :) şu günlerde köy heyecanı içindeyiz. çorluya çok kısa mesafedeki bir köyden uzun vadede ev kiraladık. çok sevimli bir köy evi. kocaman yemyeşil bir bahçesi var. misss gibi de temiz havası. niyetimiz çocuklarımıza temiz hava solutup toprakla iç içe olmalarını sağlamak. sadece o kadar da değil, bahçesinde türlü meyve ağaçları var. dalından meyve koparıp yemelerini istiyorum. hem bahçenin bir kısmını ekicez. hormonsuz besin gibisi yok. sadece yemeyi değil bitkiyi öğrensinler istedik. bir de kümes yapıp tavuk bakıcaz. sağlıklı yumurta için :) alışık değiliz, zor olucak muhakkak ama denemek istiyoruz köy hayatını. evime çok yakın mesafede. yazın büyük kısmını orada geçiricem. eminim çocuklarıma çok iyi gelicek. işte bu nedenle zaman ayıramadım internete pek. evin tadilat, badana bahçe işleriyle uğraştık. bir gün çorlu ya yolunuz düşerse beklerim. mangal yaparız söğüt altında. yetiştirdiğim taze sebze meyvelerden de ikram ederim size

hele seninki one öyle maşallah alman çocukları gibi sarı sarı yerdim bitirdim resimlerinde oğluşunu. mızmızlı geçti allaha şükür iyiyiz bu aralar seni ve sari civcivi çokkk öpüyorum canım havacım seninkinede japon balığı koydum ismini balık balık yerim ben onu kızlar ben bebeklere genelde böyle isimleriyle hitap etmem o an aklıma negelirse onu isim olarak kullanırım öyle daha hoşuma gidiyor sizin için BAYILDIM BEBİŞLERİNİZE

çok teşekkür ederim canım iyi dileklerin için sanırım sen ankarada oturuyosun haluk bey istemedi bizden kas biyopsisi ama burda yani istanbuldaki zeynep kamil hastanesindeki doktor istedi haluk beyin sekreterine sordu yaptıralımmı diye öyle bir şey istemediyse yaptırmayın dedi çok kararsız kaldım bu konuda ama yinede yaptırmaya karar verdim pazartesi olucak bilmiyorum böyle saçma sapan şeyler yaşıyorum ama şunu anladımki paran varsa herşeyi hallediyorsun yoksa burdaki devlet hastanelerine kaldıysak işimiz zor bu arada birşey sorucam bebeğinde sırtında eğrilik varmı bizimkisinde var üst tarafı çok hipotonik bize bir özel yapım mayo alın dediler onu alıcaz inşallah işe yarar seni ve bebeğini kocaman öpüyorum

canım ozanın hipotonikliği devam edşyor yani ince motorunda sorun var prader willilerde görülen genel özellik malum ama ozanın 40 çıktıktan sonra elleri ayakları hiç durmadı ve yavaş yavaş uyku halinden kurtulduk ozan şu anda çok hareketli hep kucağa gelmek istiyor ve zıplatılmak sadece ozan boynunu tam anlamıyla tutamıyor 5.5 aylık olmasına rahmen sırtındaki eğriliğe gelince ozanda ben farketmedim banada dün havva yazmıştı sırtında eğrilik varmı olabiliyormuş diye görünürde çok şükür yok ama yarın çocuk doktoruna gidicez ozanın ve bide ona kontrol ettiricem. ewet ben ankarada oturuyorum ve bir ayağım sürekli hacettepede haluk bey istemediyse bence tatlı bebeğinin canını yakma tatlım yaaa gerçekten ben tanışmadım ama doktorların bile en iyi dediği hocalardan biri onlar az yada çok anlıyorlar görmeyle bile tahlilleri sadece emin olmak için istiyorlar

ozgul selam canim varmi bi gelisme bu arada sana mesajlarimi okudunmu onceki sayfada?

merhabalar bende istanbulda oturuyorum anadolu yakasında sizde istanbuldasınız galiba nerdesiniz dermet FURKANIM VE

merhaba canım benim alperimi sormakla başlıyorum inşallah iyidir :) allahım seninkine benimkine sonra da bütün bebeklere iyilik sağlık versin. keşke yakında oturuyor olsaydın hemen gönderirdim aşureni ama olsun türkiyeye geldiğin zaman yaparım ben sana çok tecrübeli değilim ilk defa geçen sen yapmıştım ama yiyenler sevmişti inşallah bu senede güzel olur allahın izni ile yaaa havva benim karnımda milyontane kelebek uçuşuyor ben anlamadım neden bugün doktora gidicem diye çok heycanlıyım inşallah güzel şeyler söyler bebeğim için bu arada davetin için çook teşekkür ederim keşke kısmet olsa çok isterim gelmeyi ama senin imkanların benden daha fazla yani türkiyeye geldiğin zaman ankarayı pas geçmezsin umarım gerçi ankara istanbulun yanından geçmez ama buradada gidilebilecek güzel yerler var beypazarı kızılcahamam gibi beypazarında bol bol gümüş kızılcahamamdada çok güzel piknik alanları var gelebilirseniz bende sizi oralara götürürüm hem açık hava ozan ve alpere çok iyi gelir neyse tatlım ben işe koyulayım yavaş yavaş akşamdan ıslamıştım malzemeleri şimdi karışımı yapmaya geldi sıra çok öpüyorum seni ve alperi akşam eve gelince msnden görüşelim tabi musait olursan canım selametle kalın.

bu arada ben alpere atakan deyip durmuşum :) ondan çoook özür diliyorummm:):)

çok sağol tatlım hayatın gerçekleriyle bir bir karşılaşıyoruz işte ismi çok soğuk ama gerçek olanda o. ozan çok şükür özgül teyzesi iyi ama eşşek çok inatçı istemediği hiçbirşeyi yaptıramıyorum avazı çıktığı kadar bağrıyo neyse ben çok beklemiştim bu günleri. kerem nasıl sonuçlarınız çıktımı tatlım

sana büyyyyüüüüükkkk kocammmaaan kolay gelsin diyorum

selam tatlim ne guzel sizde geziyormussunuz. Poyraz icin walla cok sevindim vucudun en hassas yeri goz gercekten en buyuk nimeti allahin bize bahsettigi. Bu arada merak ettim nasil oldu da erken uyudu gece uyanmadimi. masallah masallah diyelimde hemen :)))) alper toparlandi antibiyotik bugun sabah sonunu verdim gayet iyi bide yaramazliklar yapiyo zaten bu aralar benim pesimden cok bagiriyor tek kalmak istemiyor oyuncaklarida istemiyo zaman zaman ole konuscaz ben ona sebeklik yapcam gezdircem onu istiyo oyna benle diyo yani kisacasi:)) oyuzden aksam yemeklerini birlikte yapar olduk o sandalyesinde bakiyo ole ben anlatiyom sole yapcan bole bunu koyucan falan diye kucuk asci yaneeeee :))) yas takintim hic ama hic olmadi benim ilk seferinde herzaman soylerim oyuzden 31 32 hic farketmiyo sekerim. sana bahsettigim rarechomo. org sitesine uye yapalim bence seni size yakin cok ornek var orda belki aynisi olanda bulunur ve ordan haber verirler aile ile irtibata gecmeniz icin merak etme yazisma olayini ben hallederim mailler sana gelince cunku bircok ulkeden yaziyorlar oraya nadir gorulen seyler oldugu icin bide 1 kromozom en cok olan sey o sitede zaten agirlik o yonde yani kurucununda kizi ayni rahatsizligi tasidigi icin butun yapilan arastirmalari guncelliyorlar surekli. norolog icin randevu aldinizmi hangi doktora gitmeye karar verdin. hayirli haberler insallah hersey yolunda gitmeye devam eder. cok opuldunuz gorusuruz canim. T

Erkekler hakkında ki görüşlerinize aynen katılıyorum Havva hanımcım hehe:)))))

Ah nerede vah nerede:))) F

Canim kar yagdi diye haberi verdin ama hala bir kardan adam resmi goremedik ya? Bu arada arayip rahatsiz etmek istemedim mesajlarini goremeyincede yogun oldugunu dusundum zamansiz yazmiyim dedim. Keremi merak ettim nasil oldu kusmasi aglamasi gectimi rahat uyuyormu atesi falan. nedir yani son durum insallah gulumsemeye baslamistir yeniden cok op benim yerime annesi keremi yarinki randevulariniza unutmayin :))) T

Merhaba canım, Kızıma konulan bir teşhiş pek yok gelişim geriliği diyor doktor. Yani tam bir adı yok. Kromozon tahlileri temiz çıktı. Bende ve eşimdede kromozon bozukluğu yok. Mesela göz temasının az olması otızme benzerlik var ancak otistik de değil. Doktorumuzun dediğine göre doktorun erken alması gerekirken gec almadan dolayı anne karnında oksijensiz kalmış. Bakıcı bir ablamız var ama tek başına değil annemle birlikte bakıyor ben işteyken. Eve gelince hemen ilgileniyorum. Gözümüzü ayrıramıyoruz çok hareketli ve napacağı hiç belli olmuyor.3. bebek fikrinden hem istiyor hem de korkuyorum. Çocuklarımla ilgilenememekten korkuyorum. Zaten kızım günümün hemen hepsini alıyor, oğlumla bile fazla vakit geçiremiyorum. siz de 2 yaşı beklemeniz çok doğru bence erken kardeşin gelmesi ben ce de zor. Bu arada yaşınız kaç? benim 36.

Selam anneler ve bebişler, Herkese güzel yıllar hepınız ıyısınızdır ınsallah. Tuğba yanlız mı gecırdınız yenı yılı keşke tatil uzun olsaydı da Çorluya gelseydınız. Bızı yenıl kutlaması degılde Poyraz'ımın saat 4'lerde uyuması yoruyor... Ayy biz tam gececi olduk Özgür bizim gece yatmalarımız sızınkılerıde gectı:)Havva benım oğlana ne papatya ne ıhlamur banamısın demıyor...

neden kabizlik sorunu yasiyor poyraz anlamadim yani bu bebeklikten gelen biseymi yoksa kati yemeklerden sonrami oldu az sivi tukemitimi var? karin icin sana bir masaj teknigi gosterecegim duzenli yaparsan eminim faydasi dokunacaktir fitil olayina gelince surekli aliskanlik edinmeyin derim kayisi icinde kaynat ama sadece suyunu degil blendirda pure yap cok sulu olunca yumusacik pure olucaktir oyle ver kabizligi geciren kayisinin lifli yapisi suyunun etkisinden daha iyi bu sekilde vermen bide yemeklerine pistikten sonra cok kabiz oldugu gunler zeytinyagi damlat tatlim bide bol su hic bir sorun kalmaz. bebeklikten ve cocukluktan surekli olusan kabizlik ilerde kalici oluyor bagirsaklarin duzenli calismasina yardimci olmalisin ben cok taniyorum ileri yaslarda yetiskinler ama bu sorunu hayatlarindan cikaramiyorlar. bi ara sana gostereyim ben masaji bide bol lifli gidalara devam. neyse sen nasilin neler yapiyorsun? gozunuz aydin esinde ise baslamis bugun ilk gunu bitmistir ve su saat sanirimki uyyorsunuzdur :) cok sevindim gercekten iyi haber oldu bu hafta baslarken bizde bugun kontrole gittik alperle soguk alginligi icin gecen hafta goturmustumya doktor bi hafta sonra gelin demisti esim randevu saati sabah 11 dedi evden ciktik gittik resepsiyondan randevunuz ogleden sonra 3 demesinlermi kiza kiza geldim eve ogleden sonra esim gelince tabiki yedi fircayi :))))) herneyse iste zaten biseyi yoktu tosunumun doktorda iyi dedi.. bu arada gozyasi olayi yok bizdede ama capak falan gibi seyde yok alperinde gozler hic kizarik degil bayada isiltili nemli anlamadim ki cok aglayan cocukta degil zaten simdi masaja basladim ne olur ne olmaz diye doktoru gorene kadar son sozu o soylikcek tatlim bende ufaktan kaciyim yogurt yaptim gece onu dolaba koymak icin saatimi kurdum 5 saat :) 4 de kalkicam sonra 6da alper uyanir 7 de kahvalti bu arada sabah 5 de esim ise gidecek yani 4 de kalkinca geriye yatamam sanirim... opuldunuz gorusuruz canim masaj dersinde :)))) Önceki

NASILSINIZ BAKALIM HAFTA SONUNUZ NASIL GEÇTİ?

Tesekkur ederım Tugba ilgin için. Çorlulu oldugunu bılmek şaşırtıcı oldu nerden nereye:)Yakın zamanda gelırsen musaıt olursan gorusuruz ınsallah bana beklerım. Umarım bugun doktor sonucunuz ıyı cıkar. Evet Havva gercekten cok pozıtıf buyuk bır moral kaynagı oluyor. Bızım durumumuz ıse beklemek ve gormek galıba sua asamada. Gözüm hep Poyrazda allah hepımızın bebeıslerıne sağlık versın en ıyılerını onların onune sersın. Ben sabah erken kalktım asureyı yaptım ılk deneme fena sayılmaz:) Buyrun hepınızı beklerım:) Havva sana kargo yapalım mı burdan:)

Maalesefki kesin bir tedavisi yok sadece buyume hormonu veriliyor yurumesi icin ozel egitim ve konusmasi icin tabiki. 2-4 yas arasida yemeklere asiri duyarliligi basliyor hayati boyunca surekli diet sekilde besenmesi gerekiyor ama 24 saat boyunca aklini yemekten alamiyor boyle bir kotu yanida var cogu anne mutfaga ve tum dolaplara kilit yaptiriyor yenek icin yalvaran cocuklari icin ben ne yapacagim bilmiyorum dusundukce icim aciyor. henuz 3.5 aylik suan cunku.

tuğbbaaaa nrelerdesin Önceki

geçmiş olsun ALLAH şifalar versin inşallah

Yanilma olsa diye gunlerce dua ettim ama yok malesef. evet 3 haftalikken hastaneye goturduk az sut iciyor gogsumde uyuyakaliyor diye o zaman butun testleri yaptilar ve sonuc oglumuz prader willi hastasi ama suan kimse inanmaz onu goren hasta olduguna oyle tatli guluyorki yanimda suan sutunu icerken.

Selamlar henuz adini ogenemedigim icin keremcigimizin annesi diyoruz hala sana. Doktor peki sana bunun acisinida verdimi ozel kiyafeti ne zaman temin edip alicaksiniz umarim kisa zamanda alip kullanmaya baslarsiniz. evet duzelme ihtimali tabiki cok cunku daha bebek erken tani teshis cok onemliydi bu asamada ki onuda yaptirdin canim zaten allahin izni ile kisa zamanda duzelir merak etme. bu arada su akraba konu komsu olayina gelince kesinlikle cok haklisin zaten anlamalarinida beklemem bide senin bebegini kimsenin baskasininkiyle kiyaslamalarina musade de etme canim yani dusun ki ben ilk zamanlarda cok kiziyordum gercekten senin gibi herkes mudahale e tmek isterdi ben izin vermezdim kendi bildiklerimi yaptim ama saolsun ablam ve esim hep destek oldular zaman zaman esimlede tartismalar yasadik normal bi bebek degil derdi cok kotu oldugunu dusunurdu simdi evde ordan oraya kipiir kipir gittikce alper hic duymadim uzun zamandir esimden bunu cunku cok kizardim herkesin bebegi kendine essiz gelir cunku. ah vah edicekte bisey yok allah verdi bu cani bize hicbirseyi yokken kaza gecirip sakat kalan napsin yada yolda yuruken dusup felc olan kor olan allahim herseyin beterinden korusun sukur etmek lazim o insanlar sukur bilmiyorlarda ondan oyle diyolar sana cok umursama moralinide bozma hayatim biz dertlesiriz ne zaman istersen sen icini ferah tut yeter dun bi yerde okudum bi kas hastaligi icin ilac yapilmis kullanilmis ve basarili olmus gecen yil seri uretimle tum dunyaya dagitilmaya baslanmis. yani ilerki zamanda belki baska seylerede ilac bulucaklar yada rabbim bi bi care vericek belli olmazki. Milyarlar harcayipta kucagina bebek almak icin yanip tutusan ama basarili olamayn dunya kadar insan var sukur biz kokluyoruz onlari daha guzel bisey varmi ya. benim turkiyedeyken bi komsum vardi suan 86 yasinda arkadasim gibiydi sirdasimdi yasina bakip aldanma benimle ayni yastaydi sanki cok tatli biriydi hala da arar sorarim yazin ziyarette etmistim o 2 evladini kaybetti kanserden ve cocuklarina yillarca evde bakti gozunun onunde eriyip gittiler ama o hala ayakta dimdik hayatla mucadele ediyor ve sukrediyor hersey allahtan canimin ici. Hava guzelse gidin biraz keremcikle disari dolasin gezin biraz havan degissin kotu seyleri at bi kenara aklanada tekrar getirme tek dusunecegin kerem ve onunla yapacaklariniz olsun bak simdi bizimki bugun 6 da uayndi sizin saatle 8 :) kahvalti 7 de yapti simdi debeleniyor yerde. o kucukken bayilmis gibi duruken yani cok hareketsizdi tugba da bilir bu durumu kas gucsuzlugunden dolayi saatlerce izlerdim bazen neler gecerdi aklimdan neler uyansa azcik hareketli olsada oynasak diye. sadece biraz zaman ver ben oyle yapiyorum soruyorlar ayakta durmaya basladimi emeklemeye basladimi diye bende yok acelesi o yerde oynamayi seviyo diyorum yani hemen beklemiyiorum yapicak onu biliyorum sadece zamani var gun gelicek arkasindan kosmakla yetisemiycem sadece zaman zaman. ,... kocaman opuyorum seni herzaman burdayim.

selam seni onnline görünce facebookta bulabilmen için tam adımı mesaj attım. benim kız mıkırdıyo acil bakmam gerek...

haksizlik etme minnosuma benim baya baya guzel tutuyor kafasini birkac aya bak gor nasil afacab bisey olucak o simdi seside iyice cikmaya basladi. aglamasida normal bebek sonucta aylarca aglamayip simdi baslayinca tabiki garip geliyo acaba bi derdmi var diye dusunduruyo sanirim. kisa sacli halini gorunce dun eski resimlere baktim bizimkinin saci ilk kesildigi zamana ne kucuk gorundu gozume anlatamam nasilda hizli gecmis gunler insan durup baktikca anliyor tatlim. Umarin ilk gorusme iyi sekilde gecer size gercekten gonulden yardim edicek insanlar vardir umuyorum. Bu arada nice senelere mutlulukla huzurla insallah.

çok teşekkür ederim bilgiler için arkadaşıma ileticem hemen kerem hafif nezle olduğu için kas biyopsisi e sünneti haftaya kaldı malesef genetiğimiz 1,5 ay sonra çıkıcak bu arada bir şey öğrenmek istiyorum sizin testiniz fihis yöntemiylemi bakıldı acaba kereme 2 aylıkken yapıldı prader willi sendromunu çıkmadı şimdi metilasyon yöntemiyle bakılacak doktorumuz çok ısrar edince aklımızda kalmasın diye yeniden yaptırıyoruz bu arada doktorumuzun ismi haluk topaloğlu türkiyede ilk 3 iyi doktorlardan birisi ve devamlı dış ülkelere gidiyor hiç ismini duydunuzmu

Günaydın bizim bi sendrom değil 2 kromozomdan 17 te ama delesyon olmamış duplikasyon sizin yazdıklarını da okudum bu arda dizede çok geçmiş olsun sizin bebeğimiz nasıl oldu allah herkese şifa versin

selam gonul iyyiz saol sen nasilsin alperle savasiyorduk meyve yemek icin o agzini kilitliyor acmiyor illa maymunluk bekliyor ama anne inadini bilmiyorki ki yavrucak suan bitti kase hepsini yedi. Sabah erken uyandi daha dogrusu 4 den sonra duzgun uyumadi asker etti beni :) 7 de babaya hazirlik yaptik ise gidiyorken hergun evden yemek goturuyor ayyyy bazen bunaliyorum hani okula giden ogrenciye koyucak yemek bulamazsinya o durum gibi sandvic yapiyorum bide yemek borek ne varsa onlardan koyuyorum isyerinde onlari yiyor. sonra alperin kahvaltisi birazda sekerleme yaptik oglumla 1 saat kahvalti sonrasi kalktik oynadik meyvemizi yerken actim bilg bakim dedim teyzenlerden kimler var sizi bulduk hehehehehe. sizde ne var ne yok yine sabahcimisin 3 gun erken yatmisti sanirim. senin gunlerde ne var ne yok arkadaslarin varmi senin yakinlarinda hani bi kahve icip sohbet edilecek olanlardan.

çok teşekkür ederiz dualarınız için

Alper'e cok gecmıs olsun Havva. Bızde Poyraz'ın aşısını yaptırdık bu hafta hasta olma ıhtımalı var evden dısarı cıkmıyoruz her zamankı gıbı.. Burnumuz tıkandımı sonra uykular bıze haram oluyor. Burdan herkesın bebısıne cok gecmıs olsun dıyorum. Bana gonderdıgın maılı ınceledım Havva en sonunda kı ornek bıraz olsun ıcımı hafıflettı. . push ;

hmm olur tabiki skype de msn gibi bisey zaten ama biraz daha pratik olani diyelim ben disardayken bile ordan konusabiliyorum hemde ucretsiz olarak turkiyedeki ablamla kardesimle falan msn gibi bilg kuruyorsun ve kendine bir skype hesabi aciyorsun cok kolay ve pratik sonrasi iste malum kamerali goruntulu konusma :) caya arkadas ariyorum bazen karslikli icebilirdik :) havvacool adresim benim ama gmail olarak eklersen gorurum seni sanirim messenger da

havva sen nerelerdesin inşallah bi problem yoktur herşey yolundadır çok öptü tatlım görüşürüz F

Ceviriniz sanirim yabanci bir kaynaktan AMA oyle cok cumle dusuklugu ve anlam bozuklugu ve eksik bilgi varki guncellemenizi siddetle tavsiye ederim. Bu arada obezite pws de var AMA pws cocuklar hayal ettginiz gibi kilolu degil hatta hayal edemeyeceginiz kadar zayif olabiliyorlar. Aclik hissi 2 yas sonrasi baslayabildigi gibi ergenlik sonrasida baslayabiliyor 17-18 yas civari. Ailenin ve cevre destegi ile kilo kesinlikle kontrol edilebiliyor. Iq seviyeleri normal seviyenin ustu olan bircok pws birey oldugu gibi okul, dil ogrenimi, bireysel gelisimde harika basari tablolari gosteriyorlar.

selam oncelikle merhaba ve gecmis olsun. su an bulabildigim bilgiler su sekilde. dravet sendromu olan kisiler kendi aralarinda ikiye ayriliyorlar ama her iki nitelikte birbiriyle benzer sadece birisinin belirtileri farkedilebiliyor digerinin farkedilmesi zor sebebi ise 4 tane genin yapilim asamasinda mutasyona ugradigi icin. iki turunde hic bir sekilde kesin bir tedavisi yok. sadece nobetler ilaclar sayesinde kontrol altina alinabiliniyor bu nobetler 5 dakikadan yarim saate kadar uzayabiliyor eger yarim saatten uzun surerse acil mudahale gerektiriyor. nobetler epilepsi nobetleri gibi olmakta bu nobetler icin anti epilepsi ilaclari kullanilmakta. ayrica kucukyasta olan hastalarin gelisiminde. konusma yurume isitmede gerilik sicaga soguga asiri duyarlilik bagisiklik sisteminin zayif olmasi neticesinde diger hastaliklara yakalanma riskide artmakta. yapilabilecek tedavi yontemi iyi bir norolog yada epilepsi uzmani ile gorusup surekli takip asamasinda olmak, her zaman nobetlere hazir olmak ve kisilerin hayatlarini normal surdurme yolunda extra yardima ihticlari duyulabilmektedir. su an arastirmalara devam edildig icin daha fazla bilgi elimize gecicek ve gectikce size bilgi aktaricam. dravet icin kullanilan ilaclardan bazilari bunlarmis ama sadece avrupa birligi ulkeleri diyor ama yinede ordada bulunabilir sanirim. clobazam clonazepam divalproex sodium and derivatives leviteracetam stiripentol topiramate

Merhaba Canım, Bizim kızımız İstanbulda Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin'nin hastası. 4 yaşında götürdük doktor hanıma ilerlemeyi o andan itibaren başladık. Bir başka doktor Joubert Sendromu dedi ama genetik testlerde yani kromozaonlarda böyle birşey saptanmadığı için teşhis lafta kaldı. Gelişim geriliği adı altında tedavi görüyoruz. boyda kiloda hiçbir sorunumuz yok mental ve motor gerilik var. Bildiğim kadarıyla hangi kromozonda sorun varsa teşhisi ordan koyuyorlar. Çok geçmiş olsun. Kızınla ilgili gelişimleri benimle paylaşırsan sevinirim. R rainmistik

ÖNCELİKLE GEÇMİŞ OLSUN bende 5 yıldır evliyim çocugum yok rabbim bebegeni sana bagışlasın dualarm seninleeeee peki sebebi ne nedenleri vardır mutlaka

öncelikle çokk geçmiş olsun benim bebeğimde çok hipotonik özellikle üst tarafı kerem 45 gün küvezde kaldı ve hiç ağğızdan beslenemedi şu an 7 aylık oldu son 2 haftadır kaşıkla azarazar yemeye başladı çok zor bir süreçti beslemeye alıştırmak keremede bir sürü genetik tahlil yapıldı pws ye bakıldı fish le birlikte temiz çıktı 1 ay önce metilasyon yöntemiyle bakılmak üzere tekrar yolladık genetiğe kan bakalım ocak sonu gibi çıkıcak sonuçlar ama sizi anlıyorum gerçekten zor bir süreç hiç konduramıyorsunuz o masum bebeklerimize sadece bizim bebeklerde varmış gibi düşünüyorsunuz ama hastanelere düşünce bir sürü deişik hastalarla karşılaşoyoruz biraz biraz alışıyoruz bu duruma allah kolaylık versin hepimize ve tatlı bebeklerimize

:) selam canim suan buyuk ihtimal elinde camasir suyu yada cif biyerlerde olmalisin aslinda sen gecenlerde baya bi derin temizlik yapmistin onlarda dedektif gibi inceliycek degillerya hem kucuk bebegin var bisey diyceklerinide sanmiyorum hem senin evin nasil istersen duzenini oyle yaparsin gelende misafirligini bilir keyifli gelir oylede gider:)))) yorma kendini.. Eslere gelince walla tatil gunlri onlar icin tatil ama annelerin nedense hic tatil hakki olmuyor ise yardim et diyosun ellerinin ucuyla yapiyolar aman tamam birak ben yaparim cumlesini bekliyorlar :) yoksa beceriksiz olduklarindan degil... Benim esim mesela istesin 3 4 kadinin yapacagi isleri tek basina ari gibi hemen yapar temizler yikar psirir utuler ama modundaysa yani.. genelde yardim ediyo simdi gunahini almiyimde bizden kaynaklaniyor turk kadinlarinda su var kadin herseyi yapar yetisir adam evde is yapinca tuhaf gorunuyor goze birak yorulma ben yaparim diyoruz iste hata burda basliyor... Burda erkek disari cikiyosa ertesi hafta adam cocuklara bakiyor kadin arkadaslarila cikiyor alisverise gidiyor adam yedirip bakiyor hersey ortak yani aaa sen kadinsin bunlar senin isin diyen bi erkek modeli yok :))) turk erkegini arada staja tabi tutmak lazim is yapan esi varsa insanin bi is yaptiginda aa supersin nasilda kolay ve guzel oldu diyceksin adam motive olup sonrasinda yine yardim edicek heheheheh tatlim walla ozana bak sen gelen isin ucundan tutar nasil olsa oturup bekliycek halleri yok yabnacida degiller sonucta gergin bi ruh haline sokma kendini.

Canım yaaa çoook geçmiş olsun neler atlatmışsınız öyle yavrum benim ishal adamı mahvediyor heleki söz konusu çocuklar olunca onlara daha zor şimdi nasılsınız umarım iyisinizdir çok merak etmiştim seni bana faceden tel nonu at gönülcüm vallahi çok merak ettim ama bir sorun olduğunu anladım telinde yok haberde alamdım canım tekrardan çok geçmiş olsun yakışıklımı öp kocaman kkıyamam ben ona yaaa

Tugba, bebisinin resmini yeni gördüm benim oglusumun kopyasi resmen, yani yaslarida ayni olsa koy yan yana iste sana tek yumurta ikizleri :)))

Selam arkadaslar aslinda gunlerdir aklimdaydi yazmak boylesine harika bir haberi gec paylastigim icinde kusuruma bakmayin. Aylar once bir paylasimda soylemistim pws icin yapilan ilac calismalarini daha dogrusu obezite etkisi icin olan calismayi. birkac gun once resmi kaynaklarin yayinina gore ocak ayindan itibaren ilac yetiskin pws lerde denenmeye baslanacakmis herzamankinden daha cok dua edelim de ise yarasin. Sonrasinda zaten 5 yas uzeri olarak kullanima gecilecekmis. size herzaman soyledigim gibi hayatimizda her yeni basladigimiz gun yeni umutlar getirecek bizlere sadece inanalim ve yalniz olmadigimizi bilelim yeter. Suan ilac kullanimi olmadan bile bircok kisi muthis seyler yapiyor. Bizde herseyin en guzelini yapacagiz, hep birlikte. aslinda burda yazmayi ozlemisim aylar once aktif gorusebiliyorduk ama simdi kimsecikler kalmadi :)) neyse ben yine biseyler yazmaya devam edeyim bellimi olur belki birileri ararken yine bulur bizi. BUgun yine yuzmeye gittik suda oynamaya bayiliyor Alper taha cikmak bilmedi babasiyla oyunlar oynadi. Nedendir bilmiyorum bu ara geceleri surekli uyaniyor zombiye baglayacagim yakinda ama sikayet etmiyorum yinede aksam yatirirken sabah olsun hemen kucaklayayim diye yatiriyorum ya belkide ondan geceleri uyaniyor kuzum. BU ilac isine inanilmaz mutluyum Allahim buyuk yardimcimiz olacaktir insallah ve ihtiyaci olan herkese diledigini sunacaktir. keske kelimesi daha bi cikar oldu agzimdan bu ara cok yalnizmiyiz ondanmi yalnizlik derken akrabalarimiz sevdiklerimiz ailemiz yanimizda degil, yakin olsalarda Alper hergun bir odadan digerine defalarca gecmezdi, oda dolusu oyuncagimiz var ama yuzlerine bakmak istemiyor artik yeni seyleri istiyor. yalniz oynamayi sevmediginden ben jet hiziyla yemek pisirmeye basladim artik yeterki o yalniz kalmasin mutfaga geliyor bacaklarima tutunup kalkiyor ve son taktik dudak buzuluyor al beni annecigim :) hic kiyarmiyim hemen kucakliyorum bazen birlikte tencere karistiriyoruz bazen ocak sondurulup iceri gidiliyor sonra onun gonlunu edip yeniden tencere basina. Bu arada 19.5 aylik olduk artik dun yine baktimda dogum resimlerine avuc ici kadar yuzune nasilda minikmis benim kuzucugum. Yeni bir kardes dusuncemiz vardi aylardir hatta bu ay uygun gun hesapliyim derken smear test sonucum geldi. Hucre degisiklikleri saptanmis ve randevum 3 hafta sonraya hayir olsun insallah sonuc nedir ogrenmeden kardes fikri rafa kalkti simdilik bir iki ay erteleyecegiz. Carsamba oyun grubumuz var yine orda biraz egleniriz cocuklarla haftasonu yine yuzme bu haftayi boyle kurtardik cumada alisverise cikar gelirken parka ugrarsak oh degmeyin keyfimize :))) 1 ay oldu parkimiza gidemedik hemde yanibasimizda ordekler ozlemistir oglumu gidelimde hasret gidersinler :)))... . push ;

kızlar sizede selam vermeden geçmek istemedim sizi bebeklerinizi ayşe abla seninde güzel çocuklarını kocaman öpüyorum allaha emanet olun ben debelenmeye gidiyorum işlerle:):):)

selamlar oncelikle endiseni ve uzuntunu anliyorum bizde ilk duydugumuzda doktordan tarif edilemeyecek kadar buyuk bir uzuntu yasamistik ama suna durumu kabullendik ki sizde ne kadar erken kabullenirseniz bir adim atmis olursunuz benim oglum suan 6 bucuk aylik ve inanilmaz tatli oluyor gunden gune. saniyorumki sizde bebegin beslenme probleminden dolayi doktora gittiniz test yapildi ve anlasildi sana sunu soyliyim ilk once kesinlikle bebeginin beslenmesi gida almasi cok onemli ben cok biliyorum bibironun ucunu agzina sikardim ki sut gitsin diye oyle icirirdim aylarca yaptim bunu sende yap cunku kaslari gucsuz oldugu icin cabuk yoruluyorlar ama sundan emin olki oglunun yada kizinin herseyi zamanla nasil basardigina sasiracaksin. ben 4 ayinda ufak ufak ek gidalara basladim kasikla daha iyi yedirebiliyorum suan kahvaltisini yapiyor sebzelerini meyvesini yani herseyi yiyor ilk baslarda agzinda tutardi ama artik onuda yapmiyor... tedavisi yok biliyorsun burda dernekleri ve sadece bunun la ilgilenen doktorlar var ve yaptiklari sey su sadece kendi yasiti cocuklarla gelisimini ayni seviyeye getirmek suan 3 aydir buyume hormonu aliyor hergun igne yapiyoruz ve 15 16 yasina kadarda olmasi gerekiyormus sizde ordaki doktordan alacaginiz ilk sey bu olmali zaten raporludur istanbulda capada bi doktor var bu konuda uzmanmis ona gitmenizi tavsiye ederim bide mumkun oldukca keyfini cikar bebeginin ben sabahlari hareketler yaptirirdim simdi kendi yan donebiliyor benimdestegimle oturuyor surekli guluyor sesler cikariyor oyuncaklarini tutup oynuyor yani uzulme sana doktor ne anlatti bilmiyorum ama yapman gereken egitime erken baslamak biraz fazla geyret gostermek bebegin zekasini yukseltmek ona verilen egitimle alakali konusmasi ona ne kadar zaman ayirip konustugunla kitap okudugunla alakali uzulme sadece ve sukret bebegin kucaginda vucudunda bi organi eksik degil yuruyebiliyor gorebiliyor zamanla kosucak cenesi dusuk olucak merak etme ben burda nerdeyse her hafta doktordayim sana yazarim ama buyume hormonuna ne kadart erken baslarsaniz o kadar iyi raporlu oldugu alman kolay olur diyabet ignesi gibi zor degil yaparken icin acir ama onun sagligi icin diyceksin bunu dusunceksin canim sana sunu tekrar soyliycem umut senin icinde olsun bebeginle her anini paylas surekli konus ona gece bile goruceksin etrafinda gorduklerin bebeklerden farki yok bizimki oyle etrafa nese saciyor suan. tekrar yazacagim sana sende bana neler oldugunu hangi doktora gittgini yazarsin simdi kocaman bi gulumseme yerlestir yuzune cunku birlikte cok sey basaracagin harika bir bebegin var. . push ; Nelya

ilginiz için çok teşekkür ederim gerçekten türkiyede birşeyler için yol katetmek çok zor herşey paranın etrafında dönüyor ben kendimi düşünüyorum öyle yada böyle imkanlarımı zorlayabiliyorum ama olmayanlar ne yapıyor bugün endokrin prof. gidicem ve sadece bi muayne için istenilen miktar 300tl. allah olmayanlara kolaylık versin. havvanın söylediği gibi gerçi sizde düşünmüşsün çocuklarınızın psikolojisi bozulmuyacaksa test yaptırmanızda fayda var bence belki sizin çocuklarınız için bi umut olur belkide ismi konulursa yeni doğupta aynı rahatsızlığa sahip olanlar için yapılabilecek bişiler olur en azından siz tecrübelerinizi paylaşırsınız bizim gibi yeni anne olmuşlarla mesela ben kendimi çok şanslı hissediyorum sizi tanıdım havvayı tanıdım özgül var ve birbirimizden bişiler alabiliyoruz herşeyi geçtim birbirimizi anlayabiliyoruz ben kendi adıma geçmişimi bilenlerden şu anda destek yerine ah ah ah vah vah vah seslerinden başka bişi duymuyorum ve onlarla mümkün mertebe görüşmemeye çalışıyorum şu altı aylık süreçte neler yaşadım bana hiçbir artıları olmadı beni biraz umutlandıran hayata birazdaha gülen gözlerle bakmama sebep olan havva oldu ben şuanda sadece dünya tatlısı sarı leblebime odaklanmış durumdayım ve kendimi iyi hissetmeye çalışıyorum çünkü denedim depresif bi ruh hali içerisindeyken ozanıma hiçbir faydam olmadı ve bebekler o kadar hassas ki herşeyi hisediyorlar ben mutsuzken oda çok mutsuz gülen yüzü bir anda düşüyor ve uyku moduna geçiyor son bir aydır ama ikimizde çok mutluyuz ben biliyorum zorlu bir süreçteyim ama başarıcam allahın izniyle benim oğlum iyi olucak ve bütün bebekler inşallah rabbim inşallah hepimizin yavrularına iylik sağlık versin selametle kalın yeni öğrendiğiniz konuları bizimle paylaşırsanız çook mutlu olurum oluruz:)

Bizimkide size benzer bi durum duplikasyon bizim diğer ülkelerde 2 bilinen çocuk var ama ikisinde birbirinden farklı özelliklere sahip yani kısaca ben sizden bilgi almak istedim nasıl bi eğitim cizdiniz ve neleri yapabiliyor ve şuan kaç yasında bende cerrah pasa takipliyim bizim bu durum doğumda tesadüf sonucu bi genetik doktor tarafından farkedildi bizim kizin 2 p kolundaki fazlalık 17 te yapışmış yani bizimkindede duplikasyon hariç bi durum yok şuan 11 aylık B

amin insallah bizde onun icin dua ediyoruz kucagimdan birakamiyorum oglumu surekli gulucukler atarken ozellikle gorenler durdurup seviyor sokakta cok uzun saclari var ayrica, simdi bir opucukte sizin yerinize kondurdum tatli yanagina bitanecik ogluma.

kerem geç yatıyor 12 de yattı sabah 7 veye 8 gibi kalkar benim vücut alışık kızımdan alışığım ben uykusuzlığa kızım feleket birşeydi hersaat başı kalkardı neyseki keremim gündüz pek uykusu yok ama gece iyi yatar seni hala bulamadım ben manyaklığım üzerimde heralde en iyisi sen beni bul özgür göksal düz

canım benim çok sevindim aferim poyrazıma diş buğdeyini hemen yap bence bide ankarada yeni moda her gelene nikah şekeri gibi hazırlanmış küçük paketler veriyorlar:) ama ben öyle yapmayı düşünmüyorum klasik kaynat buğdayını at içine fındık fıstığını olsun bitsin inşallah ağrısız sızısız ve ateşsiz geçirirsiniz bu beklenen güzel süreci kocaman kocaman öptüm ikinizide:)

uzun zaman oldu Alper tahanin 2 ci yasini kutladik hasta oldugu icin pek keyfi yoktu ve zaten kucuk bir ailemiz oldugundan basbasaydik ama aramiza kalilacak yeni biri daha varmis onu ogrendik cok mutluyuz oglum abi olacak kardesiyle oynayacak. Son a birkac aydir yeni seyler de oldu aslinda bircok yeni vitamin kullanmaya basladik aralik ayinda Coq10 kullanmaya basladik daha sonra Carnitine fumarate, B 12 ignesi yapiyoruz her ay, demir, D 3, balik yagi ve multivitamin veriyorum hergun. hepsi birlikte daha ise yariyor. Aslinda asil buyuk haberi yazmayi unuttum :) 23 ocakta alper taha tek basina ilk adimlarini atti hicbeklemedigimiz bir anda taburesinde oturuyorken bir anda ayaga kalkti durdu ve yurudu sevincten agladik tabiki mucize gibiydi. son gunlerde hasta biraz ingilterede hava hic guzel olmadigi icin suanki kar ve soguk viruslere davetiye ile kol geziyor. cabucak iyilessin keyfi yerine gelsin baska birsey istemiyorum. Kardesiyle ne guzel zamanlar gecirecek diye dusunup hayaller kuruyorum evde yalniz kalmayacak. birde sanirim alperin bebekligiyle yeni dogacak bebegimin ne kadar farkliliklari olacak, kucagima almak icin simdiden gunleri saymaya basladim kasim ayina allah nasip ederse oda katilacak aramiza kizimiz yada oglumuz. Facebooktaki grubumuza cok sayida kisi katildi baska sehirlerden arada birseyler paylasilmasi cok mutlu ediyor beni ama yinede yeterli degil konusmak istanbula emiyorlar pek fazla. Mayis ayinin 13. de istanbula gidiyoruz oglumla ve 50 gun ordayiz simdiden bir bulusma gunu organize etmeye calisiyorum insallah yeterli katilim olur bir araya gelmeyi kabul ederler. oyle istiyorumki insanlarin daha paylasimci olmasini bilemiyorum bunun icin daha baska ne yapabilirim. oznur_u meleğim sağlıkla

Doğum günü kutlu olsun. Allah ayrmasın sizleri inşallah.

prader williy benim yaklaşık 12 yıldır içinde birebir yaşayarak öğrendiğim bir hastalık demiycem çünkü ben kızım ve 15. kromozom bir bütünüz evet kızım 2000 nin ekim ayında 34 haftalık 1830 gram olarak dünyaya merhaba dedi sezeryanla gerçekleşen doğumum önce her hamile kadının ilk bebeğini getirmenin heycanıyla diğer bebekler gibi olması beklenilen üzerinde hayaller kurulan ilk emişi ilk adımı veeeeeeeeeeeeeeee işte öyle masumca kurulan hayaller vardı 18 yaşındaki annesi yani ben neyse olayı dramatikleştirmeden size şu ana kadar onunla nerdeyken nerelere geldik hiçbirşeyin onu benim yavrum benim parçam oluşunu değiştiremedini sizlerle pylaşayım belliki buna benim 12 yıl önce duyduğum bilgi ve yaşanmışlık ihtiyacını sizde duyuyorsunuz ve inanın aslında özel olan çocuklarımızdan çok bizleriz Rabbim bizleri seçti çünkü diğerlerine göre bizdaha güçlüydük çünkü sonunda yani başarabilirsek ensamimi en harika ödüller bizi bekliyor yazdıklarınızdan anlıyorumki sizler yavrularınızı olması istediğniz gibi değil oldukları gibide sevebilmişsiniz bunu başardıysanız gerisinden korkmayın evet kızım benim herşeyimdi yoooooooo korkmayın kızım hayatta turp gibi maşallah sadece 2005 de oğlumun dünyaya gelmesiyle iki tane herşeyim oldu onudemek istiyorum çocuklarımla birlikte bende büyüdüm özelliklede ezomla olgunlaştım ezom benim pwsi cadım okadar zorduki doğduğunda onu kucağıma alıp emzirememek göğüslerimden süt fışkırırken sırf ağrısından kurtulabilmek için sütü gelmeyen yavrularını doyurmam için bana yalvaran annelerin bebeklerini emzirip kendi bebeğime burnuna takılı sontadan birkaçyudum sütümün verildiğni görmek gerçekten hayatımın en kötü anlarıydı neyse aynen sizinde anlattığnız gibi emme refleksi olmayan hipotani yani kasları tamamen gevşek sürekli uyuyan küçücük ama benim bebeğimdi tek gerçekte buydu unutmadan ben türkiyede antalyada yaşıyorum şuan gecenin 1 i ve çok uykum geldi sakın endişelenmeyin sürekli yazıcam daha koskoca 12 yıl var anlatılıcak istediğniz herşeyi sorabilirsiniz şimdilik hoşçakalın yarın görüşmek üzre bebişlerinizi benim için öpün F

merhaba şenaycım inşallah sende nihat emirde iyisinizdir. benim misafirlere gelince bir posta dün geldi diğer postada bir iki güne gelicekmiş havva tatildemi türkiyeyemi geldi hiç haberim olmadı ne zamandır doğru düzgün kimseyi göremeyince bende merak etmeye başlamıştım. tanıştığım daha doğrusu tanışamadığım aileye gelince onlarında kızları var yazmıştım zaten şimdilik sadece oturabiliyormuş ve tam anlamıyla anne baba diyemesede onların anlayabildiği bir dilde bişeyler söylemeye başlamış bugün yarın arıycam eşimin aramasını beklemiştim ama onda hiç faliyet yok onlardan aldığım bilgileri ben sana yazarım canım bide ev telefonun varmı ben senide arayabilirim faceden mesaj olarak yazarsın görüşürüz tatlım çok öptüm emiri öp benim için

selam mesajini gordum ve dikkatimi cekti omurilikte egrilik olmasi bunun acisini verdimi size doktor? ozel yelek gibi bi kiyafeti var ama oncesinde belli bir aciya kadar bisey yapmiyorlar ama buyurse ona mudahale ediliyor oncesinde kiyafetle tabiki ve cok yardimciymis benim ogrendigime gore prader willi olan bazi cocuklardada gorulmesi cok olasi bisey oldugundan biliyorum bende bu durumu. sciliosisbrace yaz google a ve gorsellerde ara orda gorebilirsin ozel yelek seklinde kiyafet burdan resim ekleyeemdim kusura bakma ama acisi da onemli. bu arada kaslarinin gucsuz oldugu icin kanindaki buyume hormonu seviyesine bakildimi kas gelisimi destekleyen onemli bisey cunku... allahim sifa versin insallah hersey zamanla cok daha guzel olucak ne kadar guclu oldugunu farkediceksin ve bende bircok anne gibi sana arkadas ve yardimci olmaya herzaman hazirim ne zaman istersen, elimden geldigi kadariyla.

ıyıyız ozgurcum sağol hastaydık pazar gesesınden bu yana sımdı daha ıyı Poyraz ılaclar ıyı geldı. Havva ıle skypede konustuk ama senı goremedım doktor haberlerını aldım daha sonra detaylı konusruz Kerem ve cımcıme ıyıdır umarım. Haa bu arada bızım usttende genıs mı genıs bır dsımız fırladı:)Kayınvalıdem yoktu sımdı esım almaya gıttı. Gorumcemdeyıdı gelırler bırazdan gorumcemde bu gece bızde mısafır olcak. Fazla yazamıyorum bızden sımdılı mbu kadar:)Tuğbacım ozan ıydır ınsallah aman dınlen ısler bıtrtı o temızlıkte bır sure yeter sıze ay ben bugun temızlık yemek camasır poyrazın dusu derken yoruldum.. Havva su kuşuyla sızde ıyısınızdır ınsallah:) Herkese selamlar gorusuruz...

merhaba havva:) herşey yolunda çok şükür ozanımla oynaşıp duruyoruz doktora gittik tabi çok şükür bütün tahliller yapıldı sonuç temiz çıktı ben zaten sürekli kontrol altında gidiyorum ateşide muhtemelen dişler yüzünden gibi geliyo elleri sürekli ağzında hatta benim parmaklarımıda ağzına almaya çalışıyor ama başarılı olamıyor:) bugün ilk defa 38 gördüm normalde 36.8 37 civarlarında sürekli hacettepeye gidip geldim ama kimse bahsetmedi koray beyden muhakkak irtibata geçicem senden muhakak bahsedicem ve yaşadıklarımdan türkiyede olupda benim gibi çıkmazda olanlardan ben kimseden öğrenemediğim konuları senden öğreniyorum herşey için çok sağol havva. iyi akşamlar

özgülll gözün aydın canım çok şükür o kadar çok sevindimki tahmin edemezsin inşallah diğer araştırılanda çıkmaz hep beraber uçarız havalara bende fazla giremedim bu günlerde çok öptüm keremi ve seni canım

Bizim yerimizede yedin insallah, afiyet olsun.

kııızzlarrr hepinize merhabalar vede miniş tatlı bebeklerinizide kocaaman öpüyorum 2 3 gündür tamsayfaya giriyorum internet kopuyor allahtan eşim hallettide yazabiliyorum insan yazmayınca eksik hissediyor kendini sizlerden güzel haberler dahada güzel olur bizim ufaklık son 2 aydır hiç kilo almıyor napıcağımı şaşırdım vallahi artık doktora gitmekten nefret ediyorum ya endokrine gidicem yada metabolizmaya hangisine gideceğime karar veremedim bende ikisine birden randevu aldım bakalım ne diyecekler tuğbacım geçmiş olsun sarı civcivime inşalah iyidir şimdi yemesi nasıl alıştırabildinmi çorbalara? havvacım seninde maşallah iyi geçiyor günlerin allahtan alışverişin nasıl geçti o minicik şeyleri almak insanı çokmutlu ediyor terapi gibi bizde dün çıktık alışverişe ama inanın evin eksiklerinde bizim kuzulara hiç birşey alamadım hafta içi hallederim giysi işlerini neyse kızlar hepinizi öpüyorum gönüll biimkiside baya geç yatıyor bu son haftalarda gerçi biz ev halkı olarak baya geç yatarız keremde bize benzedi heralde:)) hepinizi öptüm kuzularınızı daha çok tabiki

nerdesiniz yaaa hiç birinizden haber yok?

ozan 2700 doğdu sonra 2600 düştü hastanede önce biberonla beslemeye çalıştılar daha sonra bana zatüre oldu denildi ve ciğerlerine mama kaçmasın diye hortumla beslendi 13 gün. hastaneden çıkarken 15 günde ozan sadece 300 gr almıstı eve geldik ozan sonra toparlanmaya başladı senin sistem bende ağzına sıka sıka besledim ve beslemeye devam ediyorum ama şimdi yoğurt ve meyveye başladım onları kaşık ile veriyorum biraz püskürtsede genede yiyiyor :)6 ayı doldurunca kahvaltı ve çorbalara başlıycam 10 gün kaldı fish testi yapıldı ozana benim sadece bildiğim babadan gelen 15 kromozomun mutasyona uğrayıp bu hastalığa neden olmadığı doktor bu durumun ozanın kendine has birşey olduğunu söylemesi yani bizlerden kaynaklanmıyormuş peki az yada çok yemeğe düşkün olacağını nerden anlıycaz alperinki hangisi bu arada biz özel eğitimede başlıycaz bu hafta rapor çıkartırıcam ozana ilk önce fiziksel daha sonra konuşma ve zeka denildi o kadar kafam karıştıki bu büyüme hormonu ile ilgili bu hafta kendi doktoruna gittikten sonra gerekirse istanbulada götürürüm benim için problem değil yeterki bebeğim iyi olsun başka bişi istemiyorum hepimizin istediği gibi emine hanım dediğin prf genetikçimi ona göre buradan araştırmamı yapıp randevumu alayım tatlım. senden gelen bilgileri eşimlede paylaşıyorum ve bize söylenenle senin anlatıkların arasındaki farkı görünce şok oluyoruz büyüme hormonu ile ilgili bu arada ilacın ismini bana yazabilirmisin en azından baktım rapor çıkartamıyorum kendi imkanlarımla temin etmeye çalışırım verdiğin bilgiler için önümü açtığın için çok teşekkür ederim.

MERHABALAR Cocugumun hasta olddnu kimse bilmiyor ve dorusu ya bilinmesini de istemiyorum. Herkeze kaslarinda bir problem var diye soyledim, fizik tedavi gerektini soyledim ve herkez oyle saniyor. Kimseye acimi gostermek istemiyorum

Ne şimdi ebe ben mı oldum oynamıyorum ben:))kıyamam cıvcıvıme oyledır deseydın benım oğlum ağlar uyur uykuda gene ağlar:)Bızım babaannemızde dusmus kolunu catlatmıs fazla ıs yapamıyor ama sağolsun gene evde bır nefes bır ses:)Potim bugun kahvaltıda ağladı bırsey yemedı, içti sut mamasını uyuyor.. Demek mısafırlerın gelmedı :)Neyse şubatta biz senı mısafırlıge beklerız:)

sağol canım geçti geçti ALLAHTAN iyiyiz artık sizin yazılarınızıda takip ediyorum ama minik poyrazımızın neyi var anlayamadım yada göremedim yazılardan

tamam tatlım bugün dediğin ilacı alıyorum bide sirkeyi deniyorum kafayı yiycem yaaa çok inatçı bi ateş değil ama düşüp çıkıyo sabah hele uyandığımızda 38,5 görüyoruz fitil olayına gelince başarılı olamadık ben fitili atıyorum ozan kaka yapıyo 3 kere denedim 3ün dede aynı şeyi yaptı bende dedim vardır bi hayır devam etmedim ben kendimi unuttum zaten babamıza söylenip duruyorum mikrobu getirdin diye kaçkere dedim grip aşısı ol diye olmadı bak gene sinirlendim parada vermiycektin onların işletmesinde hersene bedavaya vuruyolar ama almadı kalın kafası neyse doktorumuzda demişti ozan çok küçük ona vuramayız ama siz şemsiye görevi görürsünüz vurulun diye ah olcay ah allahtan ciğerlerinde bi sorun yok burnumuz çok tıkalı hafif hafifte yavrum küçücük canıyla öksürmeye calışıyor havada çok soğuk özel eğitim kurumlarına gitmem gerekiyo daha çok hasta olur diye çıkaramıyorumda böyle günlerde kimsesizliğimi daha çok hisedip burkuluyorum neyse canım bi bakayım gene sarı civcivime belki neşesi gelmiştir yavrum gözünü açamıyo ne güzel iyce hareketlenmişti hastalık gene çökertti kuzumu

selam canim bu arada havva benim isimim :) doktorlarin soyledigine gore yani test sonuclariyla birlikte yuzde 1 den daha az bi ihtimalmis bu sendromda olan baska bir bebek dunyaya gelmesi ve benim gordugum 2. bebekler gayet normal diger ailelerde. allah oyle buyukki ikiz dogumlarda bile biri sendromlu biri sendromsuz dogan oyle cok varki. sende lutfen kendini uzup icine kapanma bu ne senin nede baskalarinin bir sucu daha dogrusu suc diye biseyde yok ortada aslinda ama eminimki kendini cok sorgulamissindir. zamanla eminimki kabullendikten sonra gunlerin daha jeyifli gecer buda kizina yansir senin ruh halinin degismesi yani. allah vericek insallah sifasini hep umit edelim o 2 ornekteki gibi senin kizinda hicbir sorunu olmadan buyusun tatlim. T

inşallah bir gün olur da yan yana geliriz artık sen türkiyeye gelirsen olur inşallah tuğbayı ve seni daha yakından tanımayı çok isterim dünya küçük derler olur belki:))

ben sormak istiyordum ama sakincasi yoksa cocuklarinizin ne gibi sorunlari var hicbir tani konulmadimi kontrole gidiyormusunuz genetik bir hastalik sanirim onlarinda sikayeti. elinizde bir raporunuz falan varmi? nelere karsi duyarlilik gosteriyorlar? yaslari ve suanki durumlari nasil? cok soru sordum ama gercekten merak ettim teshis koyulamiycak cok az sey var suanki teknoloji ile gen rahatsizliklari ve kas rahatsizliklarinin bazilarina ilacla tedavi var muhakkak ki biliyorsunuzdur.

Çok teşekkür ederim. Bızım problemımız oldugu ıcın damakta ben hep gec cıkıcak dıye beklıyodum ılk gordugumde o kadar mutlu oldum kı bu kadar sevınecegımı hıc ummazdım:))Ayy tembel anneyım ben daha diş buğaayı yapmadım :))

merhaba pavloderm öncelikle rabbim oğlunuza şifa sizede sabır versin eminim çok zor bir durum, bebeğiniz hastalığını öğrenmek için nasıl bir test yaptılar size, genetik testte preder willi sendromu çıkarmı acaba benim kızımada bi ton tahlil yapıldı genetik test yapıldı herşey normal çıktı interneti karıştırırken bu hastalığı ve sizin yazını gördüm.

olduda bitti masallah :) afferin kuzuma benim resminide gordum masallah yanaklari tombis tombis. birkac haftaya sanirim hicbir sorununuz kalmaz cabuk iyilesir. genel anestezimi yaptilar minigime insallah canini yakmamislardir. test sonuclarini ne zaman vericeklermis sana? ozgulcum ben ne zaman yemek yapmaya basladigimi hatirlarmiyorum yani o kadar uzun yillardir yemek yapiyorum :) canim havalar sogudu dikkat edin hasta olmayin. bu arada senin kizin 1. sinif sanirim nasil okulu sevdimi? Cok optum bende sizi bekliyorum guzel haberlerinizi.

Buyuk allahim senden razi olsun ne cok bekliyordum haberinizi. cok cok cok sevindim gozumuz aydin olsun keremin test sonucu icin ama bak yine diycem ama ben demistim diye genelde hislerim hep cikar bak gor temiz cikicak demistim :))) sen bize boyle seyler yazdinya tek tek yazmana gerek yok biz topluca okuyoruz zaten :))0 cok op benim yakisiklimi annesi kucakla saril ama benim yerime tamam mi :)))

merhaba yazdıklarınız beni çok mutlu etti sitenin yabancısı olduğum için daha öncede girip bakmama rahmen görememişim mesajınızı. ozan şuanda beş aylık oldu görmeniz lazım dünya şekeri sizin bebeğinizin olduğu gibi saçları upuzun ve sapsarı hatta altın sarısı:) bi gören birdaha dönüp bakıyo kuzuma. ozanın hastalığının tanısı 2.5 ayllıkken konuldu doğar doğmaz çok hareketsiz olması ve emme güçlüğü olduğu için 3 günlükken hacet tepeye sevk edildik orada 15 gün kadar kaldı bu testi genetik uzmanları ön görmüş bizim haberimiz yoktu yapıldığından biz hastaneden çıkarken bize bu bilgi verildi ve 2 ay kadar bekledik sonucu almak için sonuç malum hastalık olmaz dediğimiz oldu ilk 2 gün kabullenmek benim için çok zordu ama artık önümü görmeye çalışıyorum herşeyim artık ozana endeksli mama saati meyve saati yoğurt saati ama çok mutluyum o benim mucizem çünkü.:) ozanın testisleri yukarıda olduğu için şuan bi hormon tedavisine başlandı ama büyüme hormonunu doktorlara sorduğumda daha çok küçük ve yan etkileri var denildi biz vermiyoruz dediler ne yapmam gerekiyor sizce bide belki boyu kısa olmuyacak ve hiçbir şekilde gerek duyulmayacak diyede dip not düştüler ozan şuanda 67 cm. ve 8.5 kilo kendi yaş guruplarında %80 yer alıyo. gerçi hastalığın getirisi yani büyüme geriliği 6 aydan sonra meydana çıkıyo diye bişey kalmış aklımda tekrar size çok teşekkür ederim beni çok mutlu ettiniz geri dönmekle çünkü bilinmeyeni ni bilen biriyle paylaşmak insana çok iyi geliyor beni aydınlatmaya devam ederseniz çok sevinirim küçük bebeğinizi benim için gıdısından çok çok öpün:)

çok sağolun iyi dilekleriniz için

merhaba canım testimiz ankarada yapılıyor henüz sonuçlar çıkmadı bekliyoruz hayırlısı canım yaa. Anlattığın konular beni çok ümitlendirdi inşallah kereminde gidişhatı öyle iyi olur rabbim hepimizin evlatlarına şifa versin sen nasılsın nasıl gidiyor 3 tane erkekle tabiki birde eşler 4 oluyor onlar bazen çocuklardan daha çocuk oluyorlar :) inşallah en yakın zamanda yüzyüzede tanışmak nasip olur canım 3 delikanlıyı çok öpüyorum canım kendine iyi bak

Merhabalar suankı hislerini tahmin ediyorum belki ikna edici gelmeyecek suan sana biliyorum ama sunu söylemeliyim oğlun buyudukce başardığı şeylerle gurur duyacaksın. Ewet tedavısı yok ama suan için yok ilaç çalışmaları hızla sürüyor. Suan yapacağın cok sey var Bıran once fızık tedavıye baslamalısınız ve ayrıca buyume hormonuna baslanmalı kı hıpotonısı azalsın kasları güçlensin. Yalnız degılsın sakın üzülme. Buyudukce ne kadar tatlı bır cocuk olacak oyle cok seveceksınki onu. Zaten ınt. Yazdığı gıbı zeka gerılıgı falan yok bunu düşünüp üzülme. Çok normal bir cocuk olarak büyüyecek. Sadece yemeklerle olan sorun var engellenemeyen bunuda harıka sekılde başaran yüzlerce aıle var. Suan sadece bebegının keyfını sür mis kokusunu içine Çek bol bol büyüyünce sevdırtmıyorlar hiç :)) Alper köşe bucak kaçıyor öptürmuyor artık kendını büyüdüya. Ne zaman istersen yazabilirsin sohbet ederiz hersey güzel olacak İnan.

merhaba bir önceki mesajımı okudunuzmu bilmiyorum ama bende bu konuyu birebir yaşayan bir anne olduğum için bilgilerimi paylaşmak elimden geldiğince yardımcı olmak isterim görüşmek dileğiyle hoşçakalın

civciv tam civciv oldu çok mutsuz şu anda halini bi görsen yan yatırıyorum yatmamak için zırlıyor:) armutun arkasından şimdide pırasa havuç deniycem geçen biz yerken tadına baktırmıştım yalanıp durdu belki şimdide yer :) canım kerem biberonlada içemiyormu ozandada mesela hiç emme refleksi yoktu gerçi hala yokta ben esnek bi biberonla ağzına sıkarak beslemiştim hala biberon vericeğim zaman öyle yapıyorum ilk zamanlar yutmaktada çok zorlanıyordu hacettepede ozanıda hortumla burnundan besliyorlardı banada böyle besleyebilirsin öğren demişlerdi ama gerek kalmadan ozana ben o şekilde yedirebildim gerçi belki sende denemişsindir ama denemediysen bi bak bakalım belki o şekilde daha kolay verirsin ben gidiyorum şimdi civcivle savaşmaya pırasa yiyebilecekmi bakalım çooook öptüm keremimi bide kara kızını:) . push ;

Merhaba Tugba, yasadigimiz seyler neredeyse birbirimizin ayni Nihat Emir dogdugunda sürekli uyuyordu ve hiç emmiyordu, doktorlar bebek yorgun dediler aradan saatler geçmesine ragmen bebek acikmadi aglamadi gözlerini bile açmadi. Ben israrla oglumda problem oldugunu söyledim bu normal bir durum degil bisiyler ters gidiyor israrlarim karsisinda kuvöze aldilar 2 hafta kaldi kuvözde bu arada bir sürü tetkik tahlil tomografi vs. hiç bisi çikmadi çocuk beslenemedigi için çok zayif düstü hastaneden çikardigimizda çok kötü durumdaydi. Agzina damla damla süt verdim beslenmesi çok uzun sürüyordu ama 1 ay içinde toparlandi kilo aldi. spesifik bir durum yok dendi gittigimiz genetik bölümünde ama biz tatmin olmadik. Bir bebek hiç bir neden yokken bu kadar agir hipotonik olamaz olamaz diye düsündük hep 7 aylikken pws için fish yaptirdik bisi çikmadi sevindik derken metilasyon analizi yaptirma imkanimiz dogdu neticesinde 13 aylikken teshis konuldu. Bizde çok zor günler yasadik ama belirsizlik hepsinden daha kötü. Oglumun hipotonisi hala var bi miktar üst gövde ve kollar zayip ince motor iyi gidiyor bizdede konusmamiz yok ama cani isterse baba ada vs hecelemer yapiyor oda pasa keyfine göre iste :)) Yalniz çok sik hastalaniyoruz en ufak enfeksiyon hizla ilerleyip pnömoniye kadar ilerliyor simdiye dek 6-7 kez yattik hastanede antibiyotik kullanmak zorunda kaliyoruz bu çok üzüyor beni. Hipotonisini üzerinden atinca bunlarda gececek elbet. Endokrin doktorumuz hormon kullanmayi dogru bulmuyor ani bebek ölümlerine neden olabiliyormus, bakalim ileride neler olacak. Biz raporumuzu 7 aylikken çikardik gittigimiz egitim merkezinde bobath fizyoterapi aliyor çok faydasi oluyor tabii, boynumuzu 9-10 aylikken tuttuk oturmamiz 18 ayina yakin oldu suan ayakta tutunarak duruyor fakat çabuk yoruluyor, müzige karsi çok ilgili kendisini ileri geri sallayip dans ediyor gülmeyi sever çok sakindir bebisim. Tekrar görüsmek üzere bebisleri ve sizleri öpüyorum F

bu sabahda pekmez, yumurta, peynir, ceviz ve 2 adet büskivi denemesi yaptık gönül teyzesi çok güzel yedi meyve püresinede bayıldı armut kivi ve elma 3 lüsü bugün meyvesine portakalda eklemeyi düşünüyorum. çorlunun havası gerçekten çok kötüdür canım hele birde alerjik bi durum varsa o dahada vahim bir hal alır mümkün mertebe evde oturucaksın ankara bile berbat durumda sabahları balkona çıkınca zor nefes alıyorum ki heryerde doğal gaz sistemi olmasına rahmen dünyamızı mahvediyorlar el birliği ile işte arkasındanda adı konmaz hastalıklar değişik durumlar meydana geliyo biz bir şekilde karşı koymaya çalışıyoruzda bakalım bizim bebeklerimiz ne yapıcak geçen haberlerde gördüm çorluda her beş evden birinde kanserle hasta varmış sonra düşündümde gerçekten doğru benim tanıdığım annem dahil o kadar çok kanserli hasta varki allah sonumuzu hayır etsin yavrularımıza zeval gelmesin eşim emekli olunca hayalim çanakkaleye yerleşmek oraya bayılıyorum herşeyine havası doğası sakinliği rabbim inşallah nasip eder bende ikinizi çooook öptüm canım benim görüşürüz.:)

Cok sukur sesini epey bi duyuruyo etrafa :) Son haftalarda cok daha hareketli oldu surekli guluyor zaten tatilden yeni geldik turkiyenin istanbulun havasi yaradi sanirim oglusuma cok sukur teyzesi oglum surekli ilerleme kat ediyor hastaligindan dolayi gucsuz olan kaslari hergun daha cok gucleniyor surekli hareket ettigi icin yada ben surekli uyanik kaldiginda onunla ugrastigim icin :) ilgine cok tesekkur ederim, yillaridr takip ettigim bu siteye benimde bu sekilde birseyler yazacagimi dusunmemistim. Genelde okurdum sorunlari, cozum yollarini, deneyimlerini paylasan arkadaslardan. yakinda dogumdan sonraki resimlerinden ekleyecegim oglumun. tesekkurler yeniden dikkate deger bulup yazdigin icin. xxxxxx

selam canim esine bol bol kitap okumasini tavsiye ederim ve ayrica zaman zaman sesli sekilde okusun telaffuz onemlidir akici konusmak icin ama en guzel ogrenme sekli o dilin konusuldugu yerde olmak isi pratiklestiriyor. ben buraya gelmeden oncede cok berbat degildi ama burda tabiki cook daha iyiyim herseyi tek basima yapabiliyorum ingilizce baya karisik geliyordu ayni kelimeyi 10 15 sey icin kullandiklari icin :) ama zamanla insan alisiyor konusurken surekli farkinda olmayarak ingilzce karisik konusuyorum zaman zaman. benim turk 1 arkadasim var burda esimin arkadasinin esiydi aslinda 2 cocugu var onunda bi gidip geldigim o var cici bi kiz. zaten burda turk nufus cok degil. turkiyede cok kaliplara bagli kalinarak dil ogrenildigi icin zor geliyo ama aslinda o kadar da zor degil. ingilziler bile bizim kadar kuralli konusmaya dikkat etmiyorlar. ya cok ilginc olan bisey daha bircok ingiliz konusabiliyor ama soyledigi kelimeyi heceleyemez dogru sekilde :)harfleri dogru soyleyemiyorlar yani. insallah esinde kisa zamanda ise baslar erkelerin uzun sure evde kalmasi bazen iyi olmuyor herseye karismaya basliyorlar. mutlu haberlerini bekliyoruz dua edelim istedigi ise alinsin canim benim.

kızlar hepinize iyi akşamlar ben ancak bu saatlerde müsait olup nete girebiliyorum benim oğlu tou tu be hastası bilgisayarı o uyanıkken kimseye kaptırmıyor eskiden internet yokken çevremizde yaşadıklarımızı paylaşabilecek yada tecrübelerinden faydalanabilecek kimseler bulmak cok zordu çocukların okul yaşı geldiğinde ancak bunlar olabiliyordu Allah açok şükür ki benim şimdi çok güzel bir grubum var çocuklara birlikte spor yuzme dans çalışmaları yaptırıyor tecrübelerimizden faydalanıyor aynı zamanda dertleşiyoruz MALUM BİZİ ANLAYACAK KİMSE BULMAK ZOR BİZİ ANLAYABİLMESİ İÇİN BİZİMLE YAŞAMALARI GEREKLİ genetik araştırmayı şu sıralar tekrar düşünüyorum bakalım... umarım siz bizim yaşadığımız zorlukları yaşamazsınız. çocuklarınızın zeka gelişimi çok iyi olur bunu samimi olarak bütün kalbimle Allah tan dilerim havva ABA GRUUP adlı bir site vardı otizm le ilgili kurucusu İngiltere de.. NEVİN PENNY... ben bu siteden cok faydalandım ÇOK GÜZEL YAZIŞMALAR VE TAVSİYELERİ VARDI. böyle bir site kurbilirseniz sizin içinde cok faydalı olur. Nevin hanım a ulaşabilirseniz..

Selam kızlar, Aman onlar gelsın sana temızlıge yardım etsın paralama kendını o kadar sen bebeklı bır kadınsın... Sorma Tuğbacım bende şimdi aldım poyrazı koydum yatağına o oynadı ben konustum bu arada ara vermeden 3 gömleği ütüledim kısa sürede büyük başarıııı:)Al benden de o kadar ev ısı deme aynen gece cok gec yatınca sabahta gec kalkıyoruz kalıyo ısler Özgür'ün dediği gibi misafir gelicem deyınce hurra temızlık :)Bızede pek mısafır gelmez yaa:)Geldiğinde muhakkak beklıyorum bana sarı cıvcıvınıde optum:) Özgür sonuç ıyı cıktıgına cok sevındım gozunuz aydın. Havva ana derman ana aktar ana:)) yapın kendınıze bıtkılerınden bır cay bıran once ıyılesın :)

nasılsınız prensleriniz nasıl hepsi iyidir inşallah bugün sormayın beni diycem ama olmaz anlatmam lazım kerem bey de sabah ateş 38,5 yavrumun hiç hali yoktu neyse dpktora getirdik hafif gribimiz var ateşimizde düştü kendimizede geldik derken bilgisayarın başındaydım tuhaf tuhaf kokular koştum mutfağa baktım yok ocakta birşey yok oda ya girdim yağmur çizgifilm seyrediyor kremde yanında bizim akıllı cimcime sen al yastığı daya elektirikli sobaya oda duman içinde ve halen farkında değil aman allahım bir görseniz evdeki curcunayı inanamzsınız neyse ikisinede yoğurt yedirdim bulanmasın miğdeleri diye kapı duvar her yer açık evimizde görende bunları ateşmi bastı der :) offf neydi bu gün yarabbim... F

kızlar birkaç gündür uğrayamadım sizin aşure macearalınıza imrendik cümbür cemaat bizde aşure yemek için anneme gittik çok güzeldi valla... bu arada gelişmelerinizi takip ediyorum umarım hep iyi mesajlarınız gelir Tuğbacım benim oğlumda da hipotono çok fazlaydı, altı aylıktan sonra kafasını tuttu. iki yaşına doğru yürüdü. daha sonraları o hipotoniden eser kalmadı bence mühim olan zeka seviyesi diğer şeyler fizik tedavi ile kolayca aşılıyor. ben o zamanlar yaşıtı olan bebeklere bakmak bile istemezdim onların yapabildiklerini görmek beni daha fazla üzüyordu ama gec de olsa hepsi oldu yeterki sağlık olsun... inşaallah yavrularınızın en kısa zamanda yuruduğunu ve konuştuğunu görursunuz.

Selamlar ben Senay, biz mesajiniza tüm arkadaslarla cevap yazdik ama sanirim siz mesaj geri gönderiminizde bir problem yasiyorsunuz. Msn adresinizi ben kaydedip ekledim sanirim diger arkadaslarda eklemislerdir, siz buraya yazdiginiz msn adresinizi silerseniz iyi olur. Görüsmek üzere hosçakalin

merhaba haluk topaloğlunun adını burada bende çok duydum birçok doktor onu önerdi fakat biz gitmeden daha doğrusu gidemeden hastahneye yattık ve bildiğin gibi testler yapıldı ve sonucumuz çıktı prader willi. bize ilk başlarda kas hastalığı var denildi ve o yüzden önerilmişti haluk bey sonucumuzu aldıktan sonra gitmemize gerek kalmadı haluk bey belkide türkiyede tek prader willi hakında makale yayınlamış doktor internette gezdiysen görmüşsündür inşallah senin bebişine çook iyi gelir inşallah tedavisi olan bir rahatsızlığı vardır çünkü seni okadar iyi anlıyorumki belirsizlik gibi berbat bir sancı yok ama ne olursa olsun herşeyin zor sancılı ama en nihayetinde çok güzel olacak şimdi ne çıkacağını düşünmeden bebğinin tadını çıkartmaya çalış

Selam yeniden bu arada havva benim ismim, dunyada 7 milyon sendromvar tanisi konulmus ve tanisi konulamayan da bi o kadar vardir sanirim. bazen oyle seyler oluyorki kucuk ufacik ama gozden kaciyor insaninda yillarini alip goturuyor. sizi cok iyi anliyorum nasil herseyi deneme yanilma yaptiklarinida allahtanki sizinki sadece gelisimde gerilik yani asilmiycak sey degil ergenlik donemindede zaten tabiki etkisi daha cok olucaktir sonrasinda buyume hormonunu sonlandirabilirler. alper 3 aylikti biz basladigimizda igneye anlamiyodu cok simdi zor tutuyoruz agliyor yada aglamakli oluyo gorunce hemen anliyor igneyi, masallah oyle gucluki herkes doktorlarda oyle dusunuyor kemikleri cok saglikli cok guclu boyuda uzun bile hatta simdilerde 85 cm falan ve 12 kilo dogdugundada uzundu sigamamis karnima :) hatta o yuzden ayagini iceri donduruyordu ilk aylar masajla duzeldi gecti. burdaki arkadaslar ki baska konu basliklarinda da var ayni sorun rehabilitasyon merkezleri raporlar ogretmenler yeterli bilgisi deneyimi olmayan doktorlar. sizde basiniza gelen olayla baslamissiniz hastane maratonuna bizim ve bircoklari gibi ve sansli guruptansiniz saydigim seylere ihtiyaciniz olmayacak. belki coook uzun boylu olmasa bile ortalamada bir delikanli olabilir tarkanda 170 boyunda ama dunya stari degilmi :)) sarkilarini dinleyip eglenmiyormuyuz boyunada takilmiyoruz. saglikla ilgili bir sorununuz yoksa kemik yasida cook buyuk sorun degil az biraz geride olmasi sonucta ortalamayi tutturacaktir ilerleyen zamanlarda yasi buyudukce daha cok sportif faaliyette olacaktir yuzmeye gider basketbol oynar bir bakmisisniz siz onun omuzunda kaliyorsunuz. kizinizda demek citi piti barbie bebek gibi allah bagislasin ne guzel biri kiz biri erkek iki evladiniz var gerekli goruldugunde hormon isine alistiniz nasil olsa endokrin doktorunun payi buyuk ve sorumluluguda gerekli dozu ayarlamak 6 ayda bir kan tahlili kan degerlerinin iyi analizi sart bazen gerekli vitaminler eksik kalabiliyormus ve tabiki beslenmeninde cok etkisi var bunda. buyumesi cabuk olan buyuk baliklar ton, somon, uskumru gibi cok buyume hormonu iceriyor gelisim cagindaki cocuklarin 2 defa yemesi lazim haftada insallah sizin bidiklar balik seviyorlardir. allah sanslarini bahtlarini kaderlerini guzel etsin insallah gulen yuzleri hic solmasin. Emeginizin karsiligini onlarin gulumseyen yuzlerinde gormek her daim mutlu etsin sizi insallah. Her derdin beterinden korusun mevlam hoscakaln.

Merhaba sevgili anneler, kendime başka bir bölüm bulamadığım için buraya yaziyorum. Kizimin kromozom anomalisi var. Ne yazik ki 22. kromozomlar birlesmis Birlesirken birtakim kromozomlar kaybolmus! Kaybolanlar belli degil ve bu nedenle ne yasayacagimiz da belli degil. Bu sendrom daha once hic gorulmemis, gorulse bile kaybolan kromozomlarin ne ise yaradigi da mechul oldugundan bir adim otemizi asla goremiyoruz. Ben kizimdaki farkliligi 4aylikken farkettim ama ailem hep abarrtigimi dusundu. Kizimin tepkileri hep azdi. Benden baska kimsenin anlayamayacagi seyler yani. Kizim 9aylik olup haala desteksiz oturamayinca artik beni kimse durduramadi ve hastaneye gittim. O gun bu gundur cikamiyoruz hastaneden. Kromozom anomalilerinde fiziksel rahatsizlik da cok gorulen bir durum oldugundan bugune kadar hep doktor doktor gezdik. Simdiye kadar fiziksel bir rahatsizlik bulgusu gorulmedi cok sukur. Su an 18aylik kizim, siralamaya basladi ama hic konusmuyor. Psikologla haftada iki gun seansimiz var. sosyal iletisim eksikligi cok fazla. Temaslari, iletisimi arttirmaya calisiyoruz. Ben benimle benzer durumda olup Ankarada yasayan annelerden rica ediyorum, ankarada terapi alabilecegimiz bir psikolog var mi? İstanbulda Nİlcan kuleli'ye gidiyoruz ama yol haftada iki gun bizi cok zorluyor. Ankara daha iyi olacak bizim icin. Bizim gibi ozel cocuklarla ilgilenen, haftada iki gun gidebileegim, alaninda en iyi doktor kimdir bilen var mi? N

bu arada face de varmısınız arkadaşlarım?

selam tatlim afiyet olsun eminm cok guzel yapmissindir. benim bugun cikolata gunum markette gorunce dayanamadim kucakladim aldim ama birkac kere gidip geldim reyona kendimi durdurdum derken baktim esim 3 kutu kucaklamis gelmis atmis sepete yok demedim tabiki :))) indirim vardi 6 kocaman paket bez aldik alpere birkacda kiyafet falan gosteriyorum hangisine uzanirsa onu aliyorum :)) kres olayi soyle benim kursa gittigim yer sadece anne ve cocuklarin geldigi biyer cocuk merkezi gibi oraya rahatlikla birakabiliyoruz kurs saati ama alper orda uyyamiyor ogleden sonralarida onun uyku saati bakalim haftaya kurs bitiyor bir saonrakini sabah saatlerine gelirse giderim yoksa evdeyiz. vakit geciyor guzel tabiki kendine vakit ayirmasi insanin oda gerekli psikolojik acidan sende esine birakip birkac saat disari cikabilirsin sanirim bence degisiklik olur yazinda spora gitmeyi planliyorum yada baharda baslayabilirim esimin evde oldugu zamanlarda ben giderim 1 saat hala 4 kilo fazlam var :) neyse gorusmek uzere optuk kocaman

merhaba canım nasılsınız yazılarda yanlış okumadıysam alper hasta yazmışsın hayırdır ne oldu soğuk algınlığı gibi birşeymi allahım tez zaanda önce alperi sonrada diğer çocukların şifasını verir inşallah biz bugün özel eğitime başlıyoruz hayırlısıyla inşallah iyi olucak bizim için çok öptüm ikinizide görüşürüz tatlım

hayır tatlım kullanmıyoruz işin açıkçası ne demek olduğunuda fazla anlamadım :) internetten baktım gerçi telefon gibi bişiler diyordu ama istersen msn den görüşebiliriz ve bende sizi çok görmek isterim

merhaba tatlıminşallah sende alperde iyiysinizdir. bugün bildiğin gibi terapiye gittik ozan ilk 30 dk. gayet iyi ama geri kalan 15 dk. kıyameti koparıyor terapiyi zor tamamlıyoruz ben anlamıyorum evdede aynı hareketleri yapıyoruz hiç sorun yaşamadan kolayca yapıyo hatta gülüş cümbüşüz ama orada fizyoterapist yaptırırken kıyameti koparıyo özelliklede oturma pozisyonunda yapıyo yaaa ben bişileri eksik yapıyorum ozan o yüzden ağlamıyo yada adamın suratını son 15 dk. gördüğü için kıyameti koparıyo bugün ağlarken katılacak zannettim benim sarı civciv oldu kırmızı mor arası bi civciv:)o ağladıkça bende kendii kastım sanırım belim sırtım nasıl anlatamam sanki 10 km yol yürümüşüm gibi hatta üstümden bi tır geçmiş gibi hissediyorum kendimi:) evden dışarı çıkmak aslında iyi geliyor ama oraya gidincede kendimi bi garip hissediyorum daha anlayamadığım duygular yaşıyorum isimlendiremedim neden niçin diye. bizim saatimizde pek bi kimse olmuyor olanlarda ilginçler hiç kimse hiç kimsenin hikayesini merak etmiyor sorma gereği duymuyor kendi aralarında bişide paylaşmıyorlar anlıyorum aslında onları çünkü kendi hikayeleri fazlasıyla zor zaten başka hikayelerde dinleyip kendilerini üzmek istemiyorlar sanırsam ama bana buda ilginç geliyor paylaşmak kadar güzel bişi yok aslında ben onlardan bişi alabilirim onlar belki benden birşeyler öğrenebilirler bilmiyorumki belkide daha çok yeniyiz o yüzden bi garip hissediyorum böyle neyse canım seni ve alperi kocaman öptüm görüşürüz:)

merhaba merak ettim siz sonuclarinizi alabildinizmi acaba?. bu arada arkadasin dravet. org adresinden cok daha fazla bilgi bulabilir allahim sifa versin insallah tabiki oncelikli olarak sabir tabiki. . push ;

Amanin cok sevındım afiyet olsun paşama:)

25 martta dunyaya geldi alper dogunca agladi 2 dak sonra omzumda oyle uyuyordu sanki ertesi gunacti gozlerini tipki bircok bebek gibi ama asiri aglamadi arada bir sescikariyodu o kadar 3 saate bir emziriyordum kakada yapiyordu cisinide ama aglamiyordu uslu diyordu herkes akilli olucak bu dediler. Surekli bir uyku hali vardi doktora gittik emzirirken uyuyor dedim kilo almiyor ayrica uyudugunda yeterli beslenemiyordu cunku ama suan biliyormki prader willi olan bebeklerin kaslari gucsuz olurmus hemen yorulup uyurlarmis. doktor sut sagip ver dedi yaptim en azindan ne kadar sut ictigini biliyordum bekliyordum bazen 1 saat icmesini kilo almaya basladi ama uyku hali devam ediyordu yani uyanikta kaliyordu zaman zaman sabah saatleri ozellikle. tekrar doktora gittim ve test istedim ne kadar yapiliyorsa hepsinden ve ogrendik bugun mesela oglum sabah 5 de uyandi aksam 6 ya kadar 3 saat uyudu agladi dakikalarca... yani aslinda ilk belirtiler ve fark etmek onemli ve her anne bence fark eder ne kadar konduramasada bebegine hastaligi. bu aslinda cok sinsi ilerleyen bir hastalik gibi ayni zamanda.

neye alerjisi var bilmiyorum test yaptırmak lazım aslında ihmal ediyorum. çekiyoruz işte. benim de kendimi bildim bileli sık sık tıkanıklık olur burnumda. oğlumun geniz etini de aldırdık, değişmedi. onda da var. neyse bi gün tak ederse yaptırırız nasılsa :) evet özel çocuk anneleri daha paylaşımcı oluyor. bu gibi durumlar yaklaştırıyor insanları. aslında sadece dışarda değil, ev içinde de durum böyle. özel çocuğu olan eşler daha bir başka bağlanıyorlar sanki birbirine. ailede de daha sıkı bir kenetlenme oluyor sanki. belki de ben öyle hissetmişimdir bilmem şimdi çıkmam gerek. can bilgisayarıma portakal suyu döktü, klavyesi kafayı yedi yazamıyorum. eşim tuşlar kısadevre yaıyordur kuruyunca geçer diyor ya inşallah. bu canın bilgisayarı. artık devretmem gerek görüşürüz.. . push ;

sebebi genetik kromozom bozuklugu 15 kromozomdaki ve herkeste de olabilir bu kalitsal ve tedavisi olmayan bisey ben yeni evlenmis herkese suan once bi genetik test olmasini oneriyorum her ihtimale karsi insanin basina gelmeyince bilmiyor fakat bu sekilde kalitsal bissuru sendrom var erken tani da onemli cunku buyume hormonuna baslama ve konusma yurume terapisi icin biz haftaya basliycaz hergun igne olucak oglum yillarca allah herkese saglik versin. sanada muradini versin insallah.

Merhabalar hanimlar, umarim iyisinizdir, yogunlugum nedeniyle net. e bir türlü giremiyorum müsait oldugumdada bana sira gelmiyor :)). Özgüll canim gözün aydin, sonuçlariniz temiz çikmis okuyunca o kadar sevindimki, o sonuçlari beklemenin ne kadar sikintili bir dönem oldugunu iyi bilirim kas hastaliklari genelde agir seyirlidir, insallan bundan sonrada sevinçli haberleri pespese alirsiniz. Bu arada yeni arkadaslar sizlerde hosgeldiniz, bizim çocuklarimiz çok özel çocuklar, bizim sevgimiz, ilgimiz ve çabamizla üstesinden gelemiyecegimiz sey yok. Bununda bir sinav oldugunun ve bu sinavida basariyla atlatacagimizin bilincinde olalim gerisi Allah'in izniyle hallolacaktir, e zaten birbirine cani gönülden destek verip yol gösteren bu kadar iyi kalpli arkadaslar hep bi aradayiz ya daha ne olsun. Görüsmek üzere kendinize iyi bakin güzel anneler ve çiçekleri...

merhaba canım ohh sefanız olsun ne güzel rahatlamış bide ben yıkayabilsem ozanı :) koktu artık bir haftadır yıkayamıyorum hafta sonu dışarı çıkıcam diye yıkamadık şimdide babamız evde olmadığı için yıkayamıyorum kabiliyetsiz olduğum için tek başıma yıkamaktan korkuyorum:) havva teyzesi benim oğlum bugün kereviz havuç ve patates yedi tabi yerken kendini aştı ağlamak bağırmak kaşığı elimden kapıp vermemek ne kadar güçlü elleri var hep derlerdide ihtimal vermezdim bebeklerin güçleri ellerinde diye:) ama galip olan benim azda olsa yedi :) birazdanda kivi elma armat karışımı bişiler vermeyi düşünüyorum artık mamayı azaltmaya karar verdim gene günde 2 kere vericem sen ne yaptın ek gıdaya geçince vermeye devam ettinmi mamamyı? alperin iyi olmasınada çok sevindim malum bende senden aşağı kalmıyorum azıcık hırıldasa eyvah gene bişiler oluyo diye koşa koşa doktorun yolunu tutuyoruz bide ben ankarada eryamanda oturuyorum merkezede biraz uzak mecburen babamızın olması gerekiyo gerçi herşey için babaya ihtiyacımız var burada markete bile arabayla gitmek zorundayız yürüme mesafesinde hiçbi yer yokk of bunaldım herhalde markete gitmem gerekiyoda kendi kendime gene kızdım arabayı niye kullanamıyorum diye:) neyse kocaman öptüm sizi görüşürüz.

İngiltere de olduğunuz için bence çok şanslısınız Türkiye de sorumluluk tamamen ailelerde ve özellikle annelerde buda çoğu zaman yıpratıcı oluyor. sürekli koşturmaca içinde olmak zorundayız. önce hastaneler sonra rehabilitasyon kurumları sonra okullar sonra da bulabildiğimiz her kapı... bizde normal okullarda eğitim görme şansı çok az bence çünkü türkiye şartlarında sınıflar çok kalabalık sağlıklı çocuklar bile çok zorlanıyorlar, devlet okullarının özel eğitim sınıfları var sonra da iş okulları çocuklar zeka seviyeleri iyiyse ve arkalarında bir ilgilenenleri varsa bir iş sahibi olabiliyorlar böyle 2 veya 3 tanıdığım oldu. arkadaşımın kızı babası eğitimci olduğu için ilköğretimi kaynaştırma okumuş. şimdi iş okulunda okuyor sanırım öfke nöbetleri çok sık geçiriyor. şu sıralar tekrar tetkikleri yapılıyor bazı tedaviler uygulanacak... sizin çocuğunuzun bukadar küçük olmasına rağmen hemen kabullenmiş ve kendinizi toparlamış olmanızı çok takdir ettim. ben kendimi uzun zaman toparlayamamış ve eve kapatmıştım depresyonlu zamanlarım uzun sürdü sonunda bunun kimseye faydası olmadığını anladım. zaman herşeyin ilacı.. insan olanın başına her an her şey gelebilir...

canım ozanla alakası yok benim böyle hissetmemin tamamen benden kaynaklanıyor sadece dün mamayı yedikten sonra uyuduğunu farkettim banada biraz kilosu fazla gibi geliyor ama doktorlar ve sürekli gözetim altında olduğumuz aile hekimliği normal diyor boyu ile doğru orantıdaymış düşünsene 9-12 ay kıyafeti aldım totosundan zor geçti bide boyları kısa geldi endokrinci hoca iri bi bebek olucak dedi bize bakarak anne ve baba olarak bizlerde pek minyon sayılmayız hele ben hem enine hem boyuna maşallah bile diyemiyorum kendime bugün diete başladım sıkıntıdan hep yemişim onu farkettim aldım başımı gidiyorum bi fırsat bulabilsem diyetisyene gidicem kendi başıma olucak gibi değil çünkü ben ün ek gıdaların haricinde 4 kerede mama verdim ama 6 ölçek hazırlarken 4 ölçeğe düşürdüm sen kahvaltısını nasıl mama ile hazırlıyordun ben onu anlayamadım canım ayrıntılı yazarsan sevinirim yada şöyle yapayım ben işlerimi bi toparlayabilirsem msn ye girerim kocaman öptüm sizi görüşürüz.

Gaksu ben İst oturuyom ayni problem bende de var cehrahpasa kontrol olunca bana donermisin şimdiden tesekkur

merhaba sizinde gerçekten durumunuz çok zor ama ben neye inanıyorum biliyormusunuz yüce RABBİM sevdiği kullarına dert verirmiş eminimki sizlerde bizlerde sevgili kullarıyız hem bence sizin bebeğinzde bizim bebeğimizde çok özel düşünsenize dünyaya hep gülen gözlerle bakıyorlar o kadar sevimli oluyorlarki hep onları sevmemizi istiyorlar ve bence onlara en iyi gelicek şey onları kucaklar dolusu gülümsemeyle bakmak ve çıkarsız bir şekilde onları sevmek. ben ankarada oturuyorum ve burada kızılayda down cafe var çalışanları anlıyacağınız gibi down sendromlu güler yüzlü genç delikanlılar ve genç kızlar bence onlar bu gizemli dünyanın en masum yaratılmış şahsiyetleri bebklerimizi çok sevelim onlar sevildikçe yeşeren filizler:) şimdi ben mesala güler yüzlü masum bebeğimi öpücüklere boğmaya gidiyorum

merhaba tatlım ilk önce nasılsınızla başlayalım alperim inşallah iyidir? havva ozan artık oyuncaklarını bir elinden diğerine geçirmeyi öğrendi:) ben çabalıyorum ama daha çok kendi çabasıyla yaptı kuzum çok mutluyum:) yeme olayına gelince senin dediklerini uygulayım birkerede bakalım ne yapıcak bugün babamıza hazır yoğurt hazır kavonoz maması aldırırz ne yaptığım çorbaları yedirebiliyorum nede sebzeleri ama kendi maması ile yedi tağıllı mama aldım onları güzel götürüyor dün ilk defa armutta yedi severek bugünde sadece kivi vermeyi düşünüyorum bakalım ne yapıcak gecede senin yaptığın gibi yapıyorum son mamayı saat onda yediriyorum sabah yedi buçukdada kahvaltı yaptırıyorum acıkmış oluyor herhalde sabah kahvaltısınıda güzel yiyiyor saat 11 gibide meyve veriyorum ama ondan sonra pek bişi yemiyor diye kendi mamasını içiriyorum aralardada bir iki kaşık sebze tıkıştırıyorum ağzına yoğurtla beraber alışıcak herhalde gerçi üzülmemi gerektiricek bişi yok diye düşünüyorum ileride nasılsa agobun kazı gibi yemek istiycek. , havva hiç dikkatini çektimi yada öyle bi vaka varmı prader willi olupda yemek istemeyeni ben internette araştırdığım kadarıyla hiç görmedim ama sonuçta iştah açıklığıda genel özelliklerinden biri belki o özelliği taşımayanıda vardır bide ilginç gelen bizim çocuklarımız şuanda çok iştahlı değil bebeklik sürecindede başlayamazmıydı bu olay benim alttaki komsumun oğlu çok iştahlı şu anda 18 kilo olmuş çocuk sürekli yemek istiyor neyse canım alperi çok öptüm o öpücük atan dudaklarınada bayıldım yerim onları ben senide öptüm canım ben biraz oğluma spor yaptırayım görüşürüz:)

sağol tuğbacım inşallah iyi çıkar civcivimi çokkk öp F

havva sen insana öyle iyi geliyorsunki :) kesin keremin anneside böyle düşünüyor şu an o kadar yorgun ve bitmiş durumdaydımki enerjim yerine geldi :) bugün bende hastanedeydim ozana bronşit teşhisi koydu doktorumuz biraz üzüldüm ama bunada şükür kısa kısa tedavi süreçlerinden sonra inşallah iyi olacak sarı leblebim:) havva bugün çocuk doktorumuzla büyüme hormonu hakkında görüştüm oda internetten bakıp bana bilgi vermeye çalıştı böyle bi uygulama yapılabiliyormuş ama bir sürüde yan etkisi varmış dedi bana ama genede üstüne basa basa konuyu endokrinden biriyle konuşmamı tavsiye etti bu arada en belirgin yan etkisi diyabet oluyormuş galiba sana bu konuyla ilgili bi bilgi verdilermi yani yan etkilerine dair. pazartesi hacettepede endokrin bölümünün başkanından randevu alıp özel muaynehanesine gidicem hastanede çünkü bu soruları sormamıza bile fırsat vermezler oy oy anne olmak çokkk zor ama çokta tatlı keremin annesi:) ne olur hiçbirşey için canını sıkma bak herşey yoluna giriyor demekki yavaş yavaş herşey güzel olucak hem senin için hemde bizim için. havvanın dediği gibi hiçkimseye bebeğin hakkında yorum yapmasına bile izin verme yaşadıklarından çok onlar seni yıpratır ben bu sene memleketime bile gitmedim çünkü üzüleceğimi beni bi şekilde yıpratacaklarını biliyordum gerçi onlar telefonla bile canıma yetmeye çalıştılar ama musade etmedim tatlı bir dille kapattım ağızlarını sende öyle yap hiçkimsenin çocuğuna masum olmayan gözlerle bakmasına izin verme kocaman öpüldünüz:)

merhaba canım nasılsınız diye sormuyorum çok şükür keyifleriniz yerinde allah dahada iyi eder inşallah. havva ozanın içinden cin çıktı sanırsam:) hergün 1 2 saat ağlıyo bağırıyo uyumak istemiyo dün bi etmediğini bırakmadı özel eğitimde 45 dk. süreni 30 dk. ancak kullanabilmişizdir ağlamasından çocuk birşey yaptıramadı gerçi ben evde telafi ettim:) o ayrı. ozanın herhalde problemi evden dışarısı çocuk dışarı çıkmayı hiç sevmiyor garip bi ruh haline bürünüyor babası ile çok dalga geçerdim ben ne kadar hareketli ve dışa dönüksem babamızda o derece asosyal muhtemelen babaya çekicez galiba :)bende ileride annem gibi başlarım tırnağın bana benzemiyor diye ay böyle düşündümde kullağıma pek bi hoş geldi allahım onun ve diğer bütün bebeklerin canlarına sağlık versin de nasıl olurlarsa olsunlar :)

merhaba canım keremin deyil benim doğumgünümdü dün kerem 2011 mayıs doğumlu benim birde 7 yaşında kızım var onunda göz kanalı tıkalıydı düzenlü masaj yaptım operasyona gerek kalmadı ama çok düzenli yapman lazım masajla çoğu kanallar açılıyor bak şimdi benimde canım kahve çekti bende içiyim bari öpüldünüz

Aslında Ne Söyleyeceğimide Bilemiyorum Ya:26: Sadece Çok Üzüldüm Bebeklerinize Benimde 7,5 Aylık Bir Oğlum Var Düşünmesi Bile Kötü Sizler Çok Özel Ve Çok Güçlü Annelersiniz İnşallah Rabbim Şafi İsmiyle Şifalar Versin Bebeklerinize Önceki

cok ozledim coook hic ayrilasim gelmiyorki yanindan birlikte cok egleniyoruz belkide ondan alisverise gidiyoruz mesela ben gosteriyorum ona begenirse aliyoruz :) evi gorme nasil savas alani halinde heryer oyuncak amannnn olsun dimi yani kimse gelmiyo zaten ama babamiz bikmis daginikligimizdan oyle diyo heheheh kendini fazla tertip duzen severde su icer hemen yikar bardagini oyle koyar o derece yani :))) bu arada yavas yavas balik verebilirsin mesela somon boyle 1 parmak kadar mercimek corbasi yap icine at birlikte pissin oyle yedir biraz sulu olsun yutmasida kolay olur ben bize mercimek corba pisiriyorum sonra birkac kepce aliyorum kucuk tencereye baligi atiyorum 20 dak kayniyo pisiyo onuda oglusum yiyor severek. bugunde etli kurufasulye yedi yaninda pilav hehehehe. artik tavuk balik et eklemen lazim yemeklerine tam ana ogun olur canim o zaman hem et vucudun en tabi ihtiyaci. yaza rahat rahat gezersin esinin evde oldugu zamanlar kendine vakit ayirma firsatin olur tatlim eminim cok optum gorusuruz yine bekliyorum sonuclari sabirsizlikla.

insallah havvacim, iki sari civcivin arasinda alpercikte bi dilek tutar artik :))) F

merhaba canım gerçekten çok sevindim yazıcak çok fırsatım olmuyordu ama sürekli, girip bakıyordum cuma gününden beri keremden bi haber varmı diye allahım inşallah diğer haberlerde böyle sevindirir bizi:) senin sarı civciv aştı kendini kızılca kıyamet kopuyor evde beyimiz boynunu tutmaya başladığından beri alın beni sevin beni bugünde yeni adet çıkarttık oturtun beni modundayız:) sebze olayına gelince 2 gündür azar azar olsada yiyiyor bende çok zorlamıyorum yediği kadar bugünümüze şükür keremi çok öp benim için bide ona de tuğba teyzen seni çooook seviyormuş :)

selam yeniden, evet tabiki sizin soylediginiz gibi sosyal hayatin icinde olmak gerek ozellikle bu sekilde problemleri olan cocuklari surekli birseylerle mesgul etmek gerekiyor kendilerine birseyler katmak icin cevreye karsi duyarli olmak icine kapanik olmayida engelliyor. ben ingilterede yasiyorum burda saolsunlar yazdigim gibi cok fazlaca insan var yardim eden tesekkur ederim ilgiiniz icin gercekten cok mutlu oldum yazdiginiz mesajdan bende elimden geldigi kadar biseyleri burda paylasmak istedim ve birkac sitede daha yaziyorum bu sendrom turkiyede cok bilinmiyor ve insanlarda bilinli degil o nedenle yaziyorum bir yaris basladi bizim icin bu surec cetin ve zorlu ama her adim bizi daha buyuk basariya goturecek oglumla birlikte. istiyorum belki ilerde bir dernekte bizim olur turkiyede bundan sonraki hastalara yardim etmek bilgi vermek endiselerine uzuntulerine ortak, basarilarina destek olmak icin turk toplumu eminimki duyarsiz kalmaz benim bunun icin calismalarim muhakkak olucak turkiyeye geldigim zaman insallah. arkadasinizin kizinin egitim durumu nedir okula gitme sansi oldumu, obezite disinda baska bir sorun varmi? benim burdaki dernekte gordugum ornekler gercekten harika cunku buyuk bir cogunlugu normal okula gitmis ve gidiyor univ. okuyorlar is olan calisan nisanli olan evlenen var tabiki aclik hissini bastirmak cok zor gercekten ama arastirmalar devam ediyor suan bir tedavisi olmasada ilaclar uretiyorlar ve yakin gelecekte eminim bizede biseyler yapacaklar. allaha hergun defalarca sukrediyorum oglumu o kadar cok seviyorumki kelimeler anlatmaya yetmiyor kesinlikle. her anne gibi bende ona cok duskunum isi gucu birakip tum vaktimi ona harciyorum. sizde lutfen kendiniz yalniz hissetmeyin kabullenmek cok onemli ve siz bunu basarmissiniz sizi yurekten kutluyorum. bende uzun yillar yasadim istanbulda ve kardeslerim amcalarim akrabalarim hala ordalar ve tum sevdiklerim...

Selam tatlim oncelikle basin saolsun allah geride kalanlara saglikli uzun omurler nasip etsin insallah. sorma alper hasta oldu bende tabiki konusamadim bile sesim gitti nezle gibiydim alper surupla atlatti zaten ist en cok ona yaradi cok eglendi etrafinda cocuklarda sabah 5 6 da kalkop en erken 12 de yatiyordum kahvalti etrafi topla yemek pisir alperi doyur yatir diger cocuklar falan derken hic zaman bulamadim yani bide surekli evde kaldik malum kar senaya bi kerecik gidebildim yakisikli nihat emirlede kucaklastik hic yabancilamadi beni buna cok sevindim bicirikmi bicirik hemde cok yakisikli. ist indik aksam 9 gibiydi ertesi gun kar basladi nasil bir talih varsa bizde artikk bircok sey planlamistim ama hicbiri olmadi.1 saatligine yillardir en iyi olan arkadasim fatosu gorebildim konusmaya firsatimiz bile olmadi onunlada kucaklastik sadece :))) nasil gecti bi ist gezisi gercekten bilmiyorum kis aylari ist iyi fikir degil sanki :))) seinde misafirler nihayet bitmis benimde 3 gundur yatili misafirim var bugun ogleden sonra gidicekler saniyorum. Ozancigimi cok merak ediyorum yeni yeni neler ogrendi ne kadar degisti... gorusmek uzere tatlim.

Sanatci rulu demek cocuk ne guzel iste muzige bi egilimi olsun. Ben yigenime keman almistim seneler once surekli onu ben goturup getirecegim icinve ders saatinde de yaninda durdugumdan 2. hafta bende bir keman almistim :) birlikte gittik geldik evde ona tekrar yaptirdim derken bikti zor geldi keman birakti dersleri bide dusun unkapanina gidiyorduk derse uskudardan aliyordum onu bende icerenkoyde oturuyordum o ara hesap et artik. Neyse ben birakmadim dersleri cok sey ogrendim zaten muzige merakim benim cocukluktan keman gercekten cok keyifli bir enstruman istiyorumki alperinde kabiliyeti olsun ben cabaliycam 3 yasina geldiginde goturmeyi dusunuyorum burda kurslara kemanim turkiyede kaldi firsat olmadi getirmeye baharda kardesim gelirse rica edicem alsin gelsin beli o zaman erken baslariz derslere oglum icin evde beni dinler :) vituoz degilim iddaali zaten degilim ama bircok sey calabi;liyorum kemanla buraya geldigimden beri elime almadim baya bir pratik yapmam da lazim sanirim yeniden heheheheheh. ben oksuruyorum ses gitti usuttuk sanirim, gecer tabiki kisa zamanda mizmiz biri degilim hic de yatmayi sevmem zaten yatamam ki dolasmam lazim ayakta olmam lazim benim. kucuk davul falan yada org gibi bisey oyuncak olandan alabilirsin poyraza bakarsin bi muzik dehasi da sizin evdedir bellimi olur :):) Önceki

selamlar allah size sabir ve sabir versin diliyorum. Merakimi mazur gorun ama neden teshis koyamadilar anlamadim elinizde bir test raporunuz varsa bende arastirmak isterim yani dunyada bircok ornek var ve genetik kromozom hastaliklarinin aynini illaki dunya uzerinde tasiyan yuzlerce kisi var belkide kizini gibi. Benim oglum suan 8 aylik ve 2 aylikken konuldu teshisi zaten mesaj gecmisinde okuduysaniz bircok bilgi paylasmaya calistim bircok hastalikta oldugu gibi herzaman ilk yapilacak sey varsa kullanilabilecek bir ilaci temin etmek ve erken egitim terapiler ve en onemliside anne sevgisi ilgisi. Burdaki bircok kisi cok sansli su bakimdanki kendilerine yardim tmek icin ugrasan yuzlerce kisi var ben burda baska ailelerle tanisiyorum cocuklari ayni sendromda ayda bir boyle toplati oluyor yada bi faaliyet gunu kermes gunu... orda herkes tecrubelerini sorunlarini paylasiyor su gercekki azim ve sabir egitim ne onemli anliyor insan. burda hem cocuk hemde aile icin onceden olabilecekler soyleniyor hazirlikli olmak acisindan. tabiki hastaliklarin genel belirtileri var ama sonucta etkileri kisisel biz daha yolun basindayiz ve inanilmaz bir azimle ugrasiyoruz. burda cok iyi orneklerde var universite bitirmis is bulmus calisan nisanli olan evlenen. almayada bir hastane var sadece prader willi sendromuna bakan klinik gibi ve davranis bozuklugu tedavisi icin ayrica kilo fazlasi olan hastalarin zayiflamasinada yardimci oluyorlar. tahmin ediyorum tabiki cok zordur evde dolaplarinizi kilitli tutmak surekli hayir demek gozunuzu uzerinden ayiramazsiniz. Suan ki durumunuz nasil neler yapiyorsunuz nasil geciriyorsunuz gunlerinizi? yemek disinda baska bir problemi varmi kizinizin? ne zaman biseyler paylasmak isterseniz burdayim. konusmak biseyler paylasmak tek olmadigini bilmek de bi yerde sizin icin terapidir. selametle kalin.

Cok buyuk gecmis olsun gercekten nasilda olmus boyle ya iste cocuklar evde olunca herseye hazirlikli olmasi laizm insanin bunu yine gormus olduk neyseki hemen farketmissin canim. iyi dusunmussun yogurt da iyi fikir boyle durumda elektrikli isiticiyi yalniz kaldigi zaman koyma bence yanlarina hayatim tehliklei olabilir. Ne cok korkmussundur tahmin ediyorum bidaha cok cok gecmis olsun. Insallah cikmaz atesibidigin yeniden ne dedi doktor bu arada ilac falan verdimi tatlim?

merhaba canım çok şükür biz iyiyiz ozan tozuttu sadece sesi çıkmayan bebeğim feryat figan görmen lazım veee artık boynumuzu tutabiliyoruz çok şükür tam sabitleyemesede idare eder durumdayız anlıycan çok mutluyum ağlamalarınada gelince içten içe acaip zevk alıyorum sadistce geliyor ama öyle o kadar çok bekledimki ağlamasını poyrazda iyidir inşallah iyi dileklerin içinde çok sağol dediğin gibi iyiki bebeklerimiz var bizde çok öptük sizi görüşürüz canım:)

Merhaba Havva Kızımın doğumuna 4 hafta kala kalb atışlarında düzensizlik sebebiyle kliniğe yatırıldım. Sürekli kontrol altında tutuldu. Doktorumuz bana bebeğin boynunda kordon var dedi. Renkli doplerde ise hayır kolon değil çocuğun anne karnındaki pozisyonundan dolayı heman alınması gerekir raporu verildi. Bunun üzerine jinekolog 3 gün daha beklememiz gerektiğini aksi halde bebeğin kilosunun 1400 kg filan olduğundan dolayı yaşamayacağını söyledi. Ancak renkli doplerde 3 kilo ve üzeridir demesine karşın yine dinlemeyip 3 gün sonunda kalb atışlarının durduğu bir gece beni acil ameliyata aldı. O günü hatırladığımda inan tüylerim diken gibi olur. Büyük ihtimalle bebeğin öleceğini söyledi. Doğumdan sonra 3 kilo 400 gr ağırlığında 53 cm doğdu kızım. Herşey normal dedi bize. Ancak eve çıkar çıkmaz boynunda sorun olduğunu hatta sanki boyun kaslarının yok gibi zayıf olduğunu farkettik. Öyle ki çocuğu başını elimizle tutmasak düşecek gibi duruyordu. Kadın doğumcu bu arada bana her defasında rahimle ilgili problemim olduğunu hatta içerde yapışkan bir maddenin bebeği rahime yapıştırdığını söyledi. Hatta rahimi alsam yeriydi dedi. Neyse lafı uzatmadan kızımın bu durumu karşısında çocuk doktoru asla kızımda kas gevşekliğinin olmadığını bazı bebeklerde bu durumun olduğunu söyledi. Yine de tatmin olmayıp başka doktora gittim. Başka doktor da tam tersi beebğin özürlü olduğunu ve acilen fizik tedavi almasını sağladı. 6 aylık boynunu tuttu, 10 aylık oturdu ve 2 yaşında yürüdü meleğim. Ancak konuşması yaşını "biii" "anne" ve yiğeninin adını söylemesi gibi kelimeler kullanıyordu. Ayrıca bakışları net ve düzgündü. 2 yaşından sonra söylediği kelimeleri söylememeye haraketlerinde artma ve bakışlarında boşluk olmaya başladı. Bu arada birçok norologa gittik belki kas gevşekliğine bağlı sonradan sorun olurmu diye. Hemen hepsi hayır dedi. ancak 3 yaşında bariz bazı şeyleri belirdi ve izmire götürdük. Orada bana nereye gitseniz bu çocuğun zeka yaşı 5 yaşı geçmeyecek denildi. Hatta bir daha gelmeyin paranızı da harcamayın denildi. O günkü psikolojimi anlatamam. Bunun üzerine eşim başka tedaviyi reddeti. Özel eğitime devam ettik ama düzeleceği yerde kızım bizden daha da koptu. 4 yaşında İstanbula ünlü bir Noroloğa gittik ve herşeyi ona borçluyum. Kızımı bize kazandırdı. Şimdi hergeçengün daha da iyiye gidiyor. Bu arada 4 tane doktora gidip tüm tahlilerimi yaptırdım. Hiçbir şekilde rahimimde sorun yok. Yani yeni anlıyorum doğum doktoru hatasını kapatmak için böyle davrandığını. Bu arada tüm kromozon tahlilerimizi de yaptık herşey temiz. Zaten o yüzden 3 bebek düşünür olduk. Doktor herkesin sahip olduğu risklere sahipsin dedi. Onun dışında hiçbir sorunun yok dedi. Yıllrca vicdan azabı duydum hep. Ama hayata ve çocularıma bakmak gelecek vermek için düzeldim. Şu an beyinde depolanma yeni oluşuyor. Ben de sürekli konuşurum oyun oynarım ancak hiçbir faydası olmamıştı daha yeni beni dinlemeye başlaı inşallah daha daha ilerler. Sizin sorununuz tam olarak nedir yani neler bekler sizi? Genetik mi?İnan ki canım kızım yürümesine doktorlar şasırmıştı yani aşırı ilgi ve uğraşıdan sonra mucize dediler. kesinlikle haklısın bu konuda ne kadar ilgi görürlerse o kadar daha iyi olacaklar.

Selam canim biraz gec oldu ama cok cok gecmis olsun bu arada arastirsan belki bulursun goji beri diye bi meyve var bagsiklik guclendirmek icin( dunyada ki en yuksek antioksidan seviyesine sahip 1. meyve ve ondan sonraki 2. meyve de nar ) insallah vardir sizin ordada yakin olsa yollardim burda meyve suyu bile var inailmaz harika bisey ozel urun satan yerlerde satiliyor sadece saglik urun ve ek besin destegi satan yerlerde. Bu arada benimde bahcem var hemde kooocaman icindede bi dunya sebzem var :) burda bahcesi olmayan ev yok o yuzden sanlisyiz. bahce harika olur senin cocuklar icin yazin kosup oynarlar ama tavuk isi dusundurucu :)))) cok temizlik isteyen is tavuk ya bide kokusu var tabiki ama tazecik yumurta icin deger sanirim 2 tavuk yeter size de artar bile sabah aksam yemiyceksiniz yumurtayi nede olsa. bu yaz geklmiyorum yigenim burda olucak 2 ay kalicak istanbuldan geliyo. ama kisa sanirim yine gelecegim yada oglumun 2 yas gunu icin orda olmayi planliyorum benim butun yakinlarim ist kismet bellimio olur belkide gorusuruz. O bahsettigin arkadas gonul :) evet belkide karsilasiyorsunuzdur olabilir, su ara ozel egitim okulu falan mesguller ama tanisabilirsinizde tabiki. bizim grubumuz var facebookta prader willi sendromu turkiye olarak ordanda bulabilirsin bizi yazmaya caliisyorum ogrendigim bilgileri paylasmak icin diger arkadaslarda orda :) bizim kitap okuma saatimiz bide baby jack baslamis benimkini en sevdigi izedigi tek cizgi film ama bebek gercek :) yazarim yine cok optum tekrardan gecmis olsun insallah.

PAYLAŞILMAYAN BİLGİ BİLGİ DEĞİLDİR. pavloderm, emeğiniz için size teşekkür etmek istedim. aynı sorunu yaşayan insanlar için bilgi paylaşımınız mükemmel olmuş, Derdi veren Allah dermanında verir inşallah.

biz mssngerdayiz aslinda :)

özgül nerelerdesiniz neler yapıyorsunuz bayadır görünmüyorsun gerçi bende görünemiyodum yaaa neyse :)cimcime ve küçük beyi öp benim için görüşürüz:) Önceki

sanada iyi geceler canım öptüm

paloder cnm sizin ilk çocuk galiba ikincide olma ihtimali varmıymış

Merhaba rainmistik, Biz Poyraz'ı rutin kontroller için çocuk doktoruna Memorial Hastanesinde götürmüştük. Doktorumuz kontrol ıcın bır genetik bölümüne görünseniz iyi olur demişti. Çapa Genetik Bölümünün Prfu doktorumuzun eski hocasıymıs onun verdiği notla Genetik bölümüne başvurmustuk kısa surede de randevu vermıslerdı. Genetık testler yaptırıcaksanız o bolumun numarasını verebılırım. Bız suan Norolog'a goturucez Poyraz'ı, hastanede bakmıyolar Profun dısardakı özel muayehanesıne gıdecegiz. Gönül aksu duranlar facebooktan kaydedersen ordan gorusuruz Poyrazın fotoları var bızde sızı gormus oluruz:)Görüşmek uzere..

Prader-Willi sendromu başta zeka geriliği, duygulanım bozukluğu , kaslarda güç kaybı ve hipotonus, kısa boylu cücelikle beraber iştah bozukluğuna bağlı morbid obezitenin gözlendiği nadir bir kalıtsal hastalıktır. Nadir görülebilen bir hastalık olarak görünse de, en fazla sıklıkta ortaya çıkan bir hastalıktır. Hastalık adını ilk kez 1956 yılında sendromu tarif eden üç hekimden almaktadır . Hastalığın görülme sıklığı değişkenlikler göstermekle beraber ortalama her 16,000 canlı doğumda bir (1/16000) olarak kabul edilebilir. Genellikle genetik ve doğumla gelen bir sendrom olmasına rağmen, doğumdan sonra hipotalamusa verilen bir zarar da bu sendromun oluşumuna neden olabilmektedir. İki evresi vardır. 1. Evrede ; Sürekli uyku durumu, solunum problemleri, cinsel organların az gelişmiş olması, altı yaşına kadar genel gelişimsel bozukluk, altı yaşından önce aşırı iştah, ilerleyen yaşlarda obezite, büyüme hormonunun azlığı, ince ses tonu, yüksek ya da düşük vücut ısısı vb. gibi durumlar gözlenmektedir. 2. Evrede ; Hafif ya da orta derecede zihinsel gerilik (40-105 arası IQ), koordinasyon, denge ve kuvvet gibi motor becerilerde gerilik, gecikmiş konuşma, kısa sürekli bellekte, dikkat ve kavramada gerilik, davranış problemleri , yaralarını koparma, ileri yaşlarda 2. tip şeker hastalığı, horlama, romatizmal problemler, yüksek tansiyon, sağ taraflı kalp yetersizliği, mide ülseri vb. gibi durumlar gözlenmektedir. Prader-Willi sendromlu çocuklarda badem gözler, kısa boy, gevşek kaslar, belirgin ve dar yüz hatları, küçük eller, küçük cinsel organ, koyu tükürük, göz problemleri, ince üst dudak ve küçük ağız gibi fiziksel özellikler gösterirler. Prader-Willi sendromunun moleküler genetik mekanizması babadan gelen 15. otozomal kromozomun uzun kolunda 11 ila 13 segmentler arası bölgede mevcut olması gereken genetik materyalin yoksunluğudur (15q11-13). Vakaların % 70 ila 80&#8217;inde bu kaybın bir mikro-delesyon sonucu oluştuğu bilinmektedir. Aynı kromozomun maternal kopyasında Prader-Willi sendromuna yol açan genler baskılanmış olduğundan hastalık dominant geçiş gösterir. İlginç olan, aynı mikro-delesyonun anneden gelen 15. kromozomda olması ise tamamen başka bir hastalığa, Angelman sendromuna yol açmasıdır. Bu olgunun sebebi söz konusu kromozom bölgesinin maternal ve paternal genomda farklı şekillerde baskılanmış olmasındandır. Prader-Willi sendromu ve Angelman sendromu komşu bölgelerde yerleşik olsa da farklı genlerin yoksunluğu sonucu oluşan dolayısıyla kendilerine has farklı klinik tablolar sergileyen iki ayrı sendromdur. Bir başka deyişle moleküler genetik tanı bakımından benzerlik sergileseler de moleküler etiyoloji her iki hastalıkta birbirinden farklıdır. Angelman sendromunda rol oynayan temel gen bir ubiquitin ligazı kodlayan UBE3A geni iken Prader-Willi sendromunda rol oynayan primer genin mRNA işlenmesinde rol oynayan bir ribonükleoprotein olan SNRPN geni olduğu rapor edilmiştir. Prader-Willi sendromunda genetik analiz, hastalığın nadir görülmesinden ve henüz hastalarda tedaviye yönelik bir yöntem mevcut olmadığından dolayı, hastalara yalnızca tanı amaçlı testler olarak önerilmelidir. Hastalığın erken tanısında ve ayırıcı tanıda genetik analiz en kesin sonuç veren yöntemdir. Ancak prenatal ve yeni doğan tarama testleri veya taşıyıcılık testlerinin Prader-Willi sendromunda yeri henüz sınırlıdır. Prader-Willi sendromu durumunda ailenin bu konuda bilgilenmesi ve duygusal olarak hastalığın 2. evresine ailenin kendisini hazırlaması gerekmektedir. İleride ortaya çıkabilecek davranış problemleriyle baş etme konusunda aile eğitim almalıdır. Prader-Willi sendromlu çocuğun, obeziteyi önlemek amacıyla yaşamı boyunca sıkı bir diyet altında tutulması ve bu diyetin başlanması için hiç vakit kaybetmeden bir hekime başvurulması gerekir. Obezite durumu çok tehlikeli, hatta ölümcül boyutlara ulaşabildiğinden, çocuğun çevresindeki ve okulundaki herkesin bu konuda haberdar edilmesi gereklidir. Vitamin ve kalsiyum takviyeli, düşük kalorili bir diyet uygulanmalıdır. Acı eşiklerinin yüksek olmasından dolayı, mikrobik durumları tespit etmek zordur. Bu nedenle de sürekli takip altında olmaları gerekir. Çocuğun yoğun olarak kustuğu zamanlarda mutlaka bir doktora gösterilmesi gerekir. Motor becerilerini geliştirmek için vakit kaybetmeden fizik tedaviye başlanması, konuşma terapisine başlanması ve büyüme hormonu takviye edilmelidir.

selam yeniden gozyaslarin ilerde akmayacak ve aslinda cok aglamisim diyceksin. oglun yuruyecek konusacak gelip sana annem deyip opup sarilacak. Suan karamsarlikla acaba kendine bakabilecekmi dedigimi anlayacakmi yuruyecekmi acaba ve daha bunun gibi bissuru acaba var kafanda ogluna dair ama herseyi yapacagina dair hep udumun olsun cunku yapacak. Alperin teshisi 7 haftalikken konulmustu ve birkac hafta evimizden gozyasi eksik olmamisti hatta ben agladigim zaman alperinde ilk aglayisini duymustuk hem sevinmistim biliyormusun o uzuntulu anlarda oglum artik agliyor diye:) simdiyse herseye agliyor :) sen zaten tecrubeli bir annesin daha kolay olur ogluna bakmak kas gucsuzlugu gececek hipotonisi azalacak belki biraz gec olacak kizina gore ama olsun gec olsada herseyi yapacak oglun. ben ingilteredeyim ve mayista istanbula gidiyorum butun yakinlarim orda cunku ve yaklasik 50 gun orda olacagiz hatta pws aileleri bulusma gunu duzenliyoruz 1 haziranda istanbulda butun aileler insallah bir araya gelip tanisma sohbet etme firsati bulacaklar. Bulgaristanda da belki bir pws dernegi yada destek grubu vardir diger ailelerle gorusmek sana iyi gelir eminim. hicbirseyi icine atma dedimya konus etrafinla paylas bu sekilde daha rahat edersin canim skype kullaniyorsanda ordan konusup gorusebiliriz istediginde. yada face kullaniyorsan ordanda bulabilirsin zaten. gorusmek uzere merak ettigin ve bildigim kadariyla sorularini yanitlamaya calisirim.

slm kızlar inşallah iyisinizdir? havva alperime üzüldüm ama çabucak atlatır inşallah ozanın genelde burnu tıkalı serum fizyoloji hep ortalarda geziyo halimiz rezillik biri gelmeye kalksa oturma odasında yer bulamıyacak:) gerçi birazda annesinin dağınıklığından kaynaklanıyo malum ben bir balığım:) bu arada dün gene doktordaydık ve ozanın boronşiti kalmamış dedi doktor çok sevindim ama eğer tekrarlarsa alarji bölümüne göndericem dedi kronikleşip kronikleşmediğine baktıracakmış bide endokrinden randevumu aldım çarşamba saat 5 e inşallah iyi bişeyler söylerde hoca bende biraz ferahlarım en çook merak ettiğim bakalım büyüme hormonu için ne diyeceği. özgül inşallah keremimde iyi olucak allahın izniyle bu arada kerem niye sünnet oldu onun testisleri inmişmiydi doğduğunda hayrılısı ile kas biyopsiside inşallah iyi sonuçlanır sende daha fazla üzülmezsin artık havva bu arada kuru dolmaya bayılırım bizim kültürümüzde yok ama ankarada hemen hemen herkes yapıyo seninkilerin de tadına bakarız inşallah gerçi hiç ihtiyacım yok ama:) olsun selametle kalın kızlar dağ gibi ozan beyin kıyafetleri ütü bekliyor ben ütü yapmaya gidiyorum

tugbacim bekliyorum ama online degilsin canim:)

sana istek yolladım canım faceden bu arad ben de mine çalışkanı duydum bizim burda yeri var yani anadolu yakasında ben keremi ankarada prof haluk topaloğluna götürüyorum ama istanbuldada iyi bir nörolog arıyorum çapada meral özmeni duydum iyi diyorlar ama bakalım daha karar vermedim ama şu an ankarada yapılıyor bir tane genetik tahlıl verdi prader willi ye bakacaklar yolladık kanı bakalım 1 ay sonra çıkıcak önümüzdeki ayın sonunda çağırır heralde ankaraya

Merhaba ezonun annesi :) aramiza hos geldin biz burda guzel sicak paylasimlar yapiyoruz ve gercekten belki ayni sehirde olsak bu kadar sey paylasamayabilirdik. Ezo neler yapiyor nasil geciyor gunleriniz okula gidiyordur sanirim dersleri nasil okulu seviyormu? yeme aliskanligini kontrol etmek icin siz nasil bir yol izliyorsunuz? Havva benim ismim benimde 10 aylik oglum var teshisimiz 7 hastalikken konulmustu ve sonra bizim surecimiz basladi tabiki ingiltere bircok yonden turkiyeden ilerde gidiyor bircok hastalikta oldugu gibi prader willi sendromunda da burda dernek ve gruplar var ailelerin bulustugu. Yani yuzlerce pws hastasi olan turkiyede dusunsene su sitede kac kisiyiz biz zorluklari sineye cekip paylasmayi pek sevmiyoruz derdimizi paylasinca insanlarin tepkisinden cekiniyoruz ki bazi dostlarimiza cocuklarimizin sorunlarini bile paylasma luksu yok onyargi cok var ulkemiz insaninda olmasa ne iyi olurdu... Ilk zamanlarda cok endiseli bir surecti bizim icinde gelecekte bizi neler bekliyor bi liste yapmisti doktor konusurken yaklasik olarak ama benim suan o soyledikleri umrumda bile degil yetiskin ve cocuk pws olanlari gorunce guluyorum hatta agladigin zamanlara bizim cocuklarimizin yeme sorunu disinda bir sorunu yokki yani diger riskler herkes icin var yani ozel bir durumu olmayan kisiler icinde. Yeme sorununu kendi basina kontrol edebilende var tek yasayanda yani umarim sende bu konuda gozunu korkutmamissindir. Bizden senin yasadiklarini dinlemeyi gercekten cok isteriz insallah ilerde hepimiz bir arada sohbet edip cocuklarimiz oynarken onlari izleyebiliriz.

merhaba canım benim misafir furyası bitecek gibi değil bana sağdan soldan heryerden gelmeye başladı ama yapıcak bişi yok:) internete girmek şöyle dursun telefonu bile elime alamıyorum sizler ne yaptınız havva bi kitaptan bahsediyordu onu çevirebildinizmi tatlım. misafirlerim olmasaydı bende gelicektim istanbula babaannem vefat etti istanbulda oturuyordu ama havva şartları artı misafirler yerimden kıpırdayamadım vardır bundada bir hayıor deyip oturdum mart gibi allah nasip ederse gelmeyi düşünüyorum emiri ve diğer iki canavarı çok öptüm görüşürüz canım

günaydın kızlar, Poyraz hala uyuyor gecelerı ayaktayız ya bu gece bıde huzursuzdu. Babamız bu sabah ıse basladı bakalım Poyraz gün ıcınde babayı arıycak mı 9 aydır cok alısmıstık :)Tuğbacım yogun haftasonu gecırmıssınz agrıların ıcınde cok gecmıs olsun. Sizin yeme duzenınızı bılmıyorum o yuzden fazla yorum yapmak ıstemıyorum sızler bebıslere belkı dıyet yaptırmak zorundasınız sımdıden. Ama Poyraz 13 aylık 9.5 kılo ortalamının altında eskıden cok uzuluyoduym sımdı takmıyorum bıle kafaya. sebze ve meyvelere gelınce ılk baslarda bızım donemımızde gecıs donemıydı fazla mevsımınde sebze meyve bulamıyodum. Bıde dısarı cxıkmalarımız fazlaydı kavanoz ve meyve ve corbalarından verdım cokta guzel yedı beyfendı ama kısa bır sure sonra kendım yapmaya basladım ve bır suru kavanoz mama dolapta sımdı . Meyvelerı tek versen once mesela sadece armut tadına gorede azcık bıskuvı, sonra sebze corbası sadece havuc kabak pırınc kırmızı mercımek gıbı. Gercı kabaj mevsımı gectı ben pırasa daha ıyı oluyor. Yanı verdıgın seylerın ıcerıgını az tut onceden bıde tabı deneme yanılma yontemıyle damak zeckını bulucan. Nacızane goruslerım bu kadar :) cok cok devam etmek ısterdım ama benım potim kalktı bu arada poyrazda yaptı reddetmelerı sıkma canını hepınız opuldunuz.

selam tatlı anneler ve tatlı beyler:) inşallah hepinizde keyifler yerindedir. biz pek keyifli sayılmayız ozanın ateşi bu sabah 39 du doktor demişti gerçi 3 4 gün devam edicek diye allahtan sadece sabahları oluyo daha sonrasında normale dönüyor ateşimiz sirkeli suyuda denedim havvacım senin söylediğin ilacıda aldım ama artık ozanın ateşi kronikleşti sanki yani sadece sabahları doktorumuza gidince sorucam bakalım yapabileceğim bişi varmı çocuk hasta olsada olmasada illaki sabahları ateş oluyo vücudunda mikrobik bi olayda yok anlayamadım ben yaaa allahım beterinden esirgesin bugünümüze şükür. özgülcüm seni anlıyorum artık banada hastane doktor dendimi tüylerim diken diken oluyo ama ne yapalım bebeklerimizin sağlığı için katlanıyoruz işte onlar iyi olsunda gerisi fasa fiso:) değilmi ama? gönül seni çok kıskanıyorum birincisi sana her nakadar kötüde gelse benim memleketimdesin çok özledim oraları yaaa belki bir ay sonra gelirim kısmet olursa şimdi bide edirnedeyim diyosun onu dahada çok kıskandım ben edirneye ve edirne tava ciğerine bayılırım oranın atmosferi beni hep çok etkilemiştir inşallah seneye bebeğim iyi olursa oralarada gideriz kısmet genede neyse kızlar sizi çok öptüm görüşürüz bebeklerinizide ısırdım:)

Ozani ve seni gercekten cok gormek ve tanismak istiyorum insallah turkiyeye tekrar geldigimizde sizi de gorme sansimiz olur.

Sizede cok gecmıs olsun özgür. Poyrazda gecen ay sunnet oldu tabı bırde goz yası kanalı amelıyaıyla bırlıkte. O gun butun gun ağladı ertesı gun hıcbıseyı kalmamıstı. Taktık köpük bardağı pipimiz bıze hıc sorun cıkarmadan ıyılestı:) Bırde cocuktan cocuga degısıyor aynı zamanda poyrazla yasıt bır bebek daha sunnet olmustu masallah yavrucum gıkını bıle cıkarmamıstı. Insallah sızde hemencecık atlatırsınız sunneti..

slm özgül hayirli sonuçlar olur insallah, hipotonikligimiz hala bi miktar var bende refleksolojiyi duydum ama hipotoni den ziyade sp. lilerde çok faydasi oluyor gittigim egitim merkezinde var sp. li bir çocuk annesi bir müddet refleksoloji uyguladiklarini anlatti o dönemde bende farkettim ufakta olsa olumlu degisimleri çocukta. Sen bi görüs bakalim ne denecek, görüsmeden ne çikacak merak ediyorum konusuruz sonra görüsmek üzere kendine ve minik oglusuna iyi bak canim.. . push ;

gerçekten benim sarı civciv kadar sarımı çok merak ettim şimdi yaaa rengi biraz koyulaştımı ben kendimi büyünce biraz koyulaşır diye tatmin ediyorum :) hiç kir götürmüyor malum beyazlıktan. faceebokun havada var sanırım ondan isteyip bi bakayım senin sarı şekerinede:)

:) Haklisin tatlim bende o yuzden diyorumya rahata alistirmayin diye :)))) Bu arada sen nasilsin kar yagisi heryeri esir almis siizn orda durumlar nasil ozgurler memnun bu durumdan ama sizden ne haber?

Nasıl oğlunuz şimdilerde iyimi?

bugün havuç patates kereviz ve az bişi bulgur dörtlemesi vardı menüde ama 3 4 kaşık zorla yedi bende ısrar etmedim sabah kahvaltısını iyi yapmıştı meyvesinide çok şükür güzel yiyiyor yoğurdumuzuda danone ile birlikte yedik şimdi gece maması var geride gece mamasınıda devam sütü ve armutlu tahıllı maması var dün denemeye başladık onuda sevdi ama sağı solu belli olmuyor resmen deveye hendek atlatıyorum özellikle gece mamasını yedirirken o kadar çok bağırıp ağladıkki sızıp kaldı parmak hastası oldu bizim oğlan yaa parmakları verince susuyor çekince bağırmaya başlıyo :) ağlamasını anneannemize dinlettik oda ilk defa duydu böyle ağlarken çok mutlu oldu halimize bak yaa çocuk ağlıyor diye mutlu oluyoruz. benimde abimin 2 oğlu var büyük olan çok sakin büyüdü bende evdeydim o zaman bir tek yeme problemi vardı hiçbirşey yediremiyorduk gerçi 10 yaşında olmasına rahmen hala ağzına veriyoruz çok zeki bir o kadarda ukala oldu küçük olansa acayip tatlı ve çığırtkan bi çocuk herşeye ağlıyor bağrıyor ilginçler 2 kardeş birbirinin tam zıttı ve aynı tarihte doğmuş olmalarına rahmen. alperin keyfi yerine geldimi inş. bu gece rahat geçer ikiniz için

Allah kolaylık versin. Üzülmeyin demek kolay ama buda sizin imtahanınız demek. İnş hafif seyreder hastalığı. Benim yerime onu öpün olurmu:)

Tuğbacım allah sana buyuk kolaylık versın ev temızlıgı oldumu o gun epey yorucu oluyor. Musaıt oldugun zaman Ozan'ın norologu ıle ılgılı bılgı aktarırısan cok memnun olacagım. Sana kolay gelsın.

kızlar bugün keremim sünnet olduuuuu.. vede kas biyobsisi alındı hem çok mutluyum biraz tedirgin. biraz kerem mızmız ama çok rahat geçti inşallah sonucumuzda iyi çıkarda dahada mutlu olurum... canım arkadaşlarım ALLAH hepimizin ve bebişlerimizin yanında olsun şifasını versin onların hayata tutunmalarında kolaylık versin kendinize iyi bakın heee bu arada havvacım türk usulü yemekleri döktürmüşsün afiyet olsun canım tuğbacım senide ve oğluşunuda çok öpüyorum vede alperimi çoook öpüyorum

selam arkadasim ilk olarak seninde endiseni anliyor ve paylasiyorum bircok ortak seyimiz vardir eminim ilk olani dunyalar guzeli bebeklerimiz var karninda daha dogmadan nasil ictenlikle sabirsizlikla dogmasini bekledigin sonrasinda gozlerini alamadigin opmeye doyamadigin tatli seyler.. ben oglumun delisiyim hic gozumun onunden ayiramiyorum uykusunda bile seviyorum onu her anneye en guzel gelen kendi bebegi sanirim. sende herzaman moralini yuksek tutmaya calis en onemlisi bu ve keske burda yasasaydiniz inanin cok faydasi olurdu insanlar burda pervane oluyorlar problemli cocuklara doktordan doktora teapistten terapiste gidiyorsun surekli egitimi icin ugrasiyorlar ki biliyorsun belki down sendromunun belli ozellikleri var ama etkileri her bireyde farkli farkli is bulup calisan bile duydum ben tabiki cok cok buyuk emek ekstra zaman ve egitim isteyen cok ozel cocuklarimiz var.. suphem yok sen tum gucunu eminim vermek icin caba sarfediyorsundur. benim inandigim erken teshis egitime erken baslamasi bir nevi tedavi bu sekilde yasamak zorunda olan bebekler icin. onlarin hayatinin devamindaki becerileri herseyi dogduktan sonraki zamanda sakli. ben surekli olarak sun hep soyluyorum dua ediyorum hayatinin bi parcasi bebegin ve o sekilde de devam ediceksin mumkun oldugunca morali yuksek tut hayat yasamak cok cok guzel herseye ragmen canim benim. paylasmak istedigin hersey icin burdayim insan konusunca rahatlar buda senin icin terapidir gozardi etme.

selam yeniden eger int turkce sitelerden yaptiysaniz arastirmanizi ki baska sonuc cikmiyor hep ayni bilgi kopyala yapistir yapmislar ve inanin gercekten cok eski ve yetersiz o sayfalardaki bilgiler. cok karmasik komplex bir sendrom aslinda bu turkiyede su vardir eger solunum ve yutma zorlugu ileri derecede dogmussaa bebek gozetim altina alinir mutlaka ama bebek eger emme yetisi ile doguyorsa ama gelismeiyorsa bekle zamanla duzelir denir belli aylardan sonra ve uzun saatleri beslemeye ayirdiktan sonra aylar icinde gelisimi basliyor bu nedenle annele cok dikkatli olmali aa bebegim surekli uyuyor zamanla gecer dusunceside cok sacma zaten sahsen benim annem bile ablan uyurdu oldumu diye dinlerdim o kadar cok uyurdu diye avuturdu beni alperin dogdugu ilk hafta ama tabiki ben kimseyi dinlemedim ve gittik hastaneye gitmeseydim, istahi acilgiinda belkide kilosu fazlalastiginda doktorun yolunu tutabilirdik. ben alpere 1 saate 40 60 ml sut icirdigim zamanlari biliyorum. hic beslenme tupu kullanmadik ve buyume hormonuna basladiktan sonra gelismesi hizli sekilde devam etti suan ozel egitmeni geliyo ve hazirladigi raporda alper yasitlari ile ayni duzeyde tek geri kalan yonu yani konusmasi henuz cok kelime soyliyemiyor ve yurumesi baslamadi. bunlarin gec olacagini zaten biliyoruz kaslari daha dogrusu kas hareketleri yeterli degil. kaslarinin gucu tabiki var ama islevi tam olmasi gerektigi gibi degil yani bi tekme atinca gercekten can yakiyor :)) elinden biseyi almak zor bu ara :))) yemek olayi gercekten cok degisken her cocukta dereceli olarak degisiyor bu etkiler 18 aylikken yemege duskunluk baslayabiliyomus yada 7 yasa kadar ben 2 yasinda ornegini gordum benim umidim de gec baslamasi ama kismet. suanda da zaten yemesine dikkat ediyorum hic tatli yada hazir gida yemiyor ccooook zorunlu kalmadikca hazir yemek vermiyorum. hep taze seyler yiyor 2 gun mutlaka balik hatta dun ki misafirim ozel egitimli ogretmen cocuklar icin okul oncesi bu konularda da egitimli tabiki yurt disinda mutlaka cok fazla ozel egitim aliyor kres yada okul oncesi ogretmenleri. o alperi gozlemledigi icin zaman zaman algilarinin ne derece acik oldugunu soyledi ki cunku herseyi cok guzel anliyor herseye tepki veriyor yuz mimiklerini cok iyi kullaniyor. herneyse bizim yemek duskunlugmuz baslamadi sukur :) hazirlikliyiz surekli diger annelerle iletisim halindeyim cok siki disiplin ve egitimle bunu basaran cok anne var bende oyle olmayi diliyorum cocugumu hastaligiyla hep bilgilendirecegim anlayacagini dusundugumde ve artik yemeklerini kendisinin secmeyi ogrenmesi lazim neden yememesi gerektigini ona ne derece zarari olacagini aciklayacagiz. benim burda gordugm inanilmaz iyi ornekler var ben cok umutluyum ilerisi icin tek beklentimiz suan yapim asamasindaki ilaclar. yakinda bir sayfamiz olucak insallah web sayfasi orda en guncel yeni ve iyi orenkleri ekleyecegiz insanlari korkutan degil umutlandiran seyler yazilmasi lazim cunku. prader willi sendromu turkiye grubumuzun ismi mutlaka bulursunuz zaten baska yok :))) sevgiler 1Sen

:)) selam tesekkure gerek yok aslinda ben bunu duyarli oldugum icin yaptim ve daha cok sey yapmayi planliyorum. hepimizin topluma karsi bir sorumlulugu var paylastikca dertler azalir mutluluk da cogalir kimse kendini yalniz hissetmesin istiyorum birini guldurebilmek ona sakinlestirici vermekten iyidir :) ve daha cok ise yarar burda basladik ama cok buyuk hedeflerimiz var bizim. Allaha inancim sonsuz hergun ilk yaptigim sey sukretmek sonrada dua etmek tum sifa bekleyen herkes icin. allahim herkesin evladini bagislasin korusun.

Allah evladinizi size ve sevdiklerine bagislasin. amin insallah, tesekkur ederim iyi dilekleriniz icin ilk ogrendigimizde tabiki buyuk sok oldu ama artik zaten kabullendik ve bundan sonrasi icin elimizden gelen herseyi yapmaya caliisyoruz anne olmak da guclu olmak demek degilmi zaten. Buyuk allahim daha baska seylerden sakinsin yarina kime ne olucak bilmiyoruzki sukurler olsun hemde binlerde yavrularimiz kucaklarimizda ve yanimizda daha guzel ne olabilirki.

slm özgür ben avrupa yakasindayim Beylikdüzünde oturuyorum. Insallah tanisma firsatida buluruz birgün. Bu arada minik Kerem'in tomografisi için hiç endiselenme bunlar yapilmasi gereken tetkikler umarim sonuç endiseden öte gitmeyecektir, bizde kranial mr, emg, rontgen, tahlil ne gerektiyse hepsini yaptik bu asamalari yasadik ama sonuç ne olursa olsun tünelin sonunda isik var unutma. Sen güçlü olursan bebisine fayda saglarsin bunlarda geçip gidecek insallah, yolumuz uzun tökezlesekte düsmek yok sabir arkadasim, Hayirli haberlere insallah.

bizim hastalığımız sendromik değil.4 yıl boyunca genetik bölümüne kobaylık yaptık. araştırılmadık yerimiz, delinmedik damarımız kalmadı. çok şükür ki sadece büyüme hormonlarımız yetersiz salgılanıyor. onun dışında bir bulgu olmadı. doktorlar ergenlik döneminden umutlular. inşallah o dönemde bir atak yapıp akranlarına yetişirler. oğlum 10.5 yaşında ama kemik yaşı 8 -9 yaş arası. kızımda işte 1.5 yaşında, 6.400 gram, 70 cm. doğumunda da küçüktü zaten.43 cm 1700 gr doğdu. prematüre gibi ama zamanında doğum benimki. evet 6.5 yıldır her gece iğne oluyor oğlumda. türkiyede de ilgi alaka var elbet. ancak aile bilinçli ve dişli olmalı. hakkını aramayı bilmeli. özellikle hastalığı konusunda yeterli bilgiye sahip olmalı. olmalı ki yanlışlara izin vermesin. buda ancak araştırmayla olur. ben 10 yıldır hastanemden doktorlarımdan çok memnunum. sigortalı olduğum halde muntazam ilgilenip hiçbir noktayı kaçırmıyorlar. iş birazda ailede bitiyor aslında. ben bir doktora gidiyorsam köküne kadar açıklamasını beklerim. yapmazsa ısrarla yaptırırım. gerekirse araştırmalarım üzerine tartışırım. keşke herkes paylaşımcı olsa dediğin gibi. birbirimizden öğrenecek çok şeyi var. tecrübeler ve yaşamışlık çok önemli. çabaların ve oğluna olan düşkünlüğün takdire değer. alper çok şanslı bir çocuk.

selam bebişlerim ve güzel anneleri nasılsınız görüşmeyeli keyifleriniz yerindedir inşallah:) ben dört gündür internete giremiyodum bi sorun var zanediyordum meğer sorun eylül ayından kalan 0,12 kuruşluk borcumuzmuş çok güldüm herhalde sinirlerim bozulduğundan:) yemek maceralarımız devam ediyor sebzeler ve çorbalarda püskürtme serüvenlerimiz görülmeye değer :) bide hasta olduk oğluşumda bende dün doktordaydık yüksek ateş burun tıkanıklığı öksürük hapşuruk babamız sağolsun mikrobu soktu eve kendisine bişi olmadı bizi devirdi:) dün ozana milupanın sebze püresini aldım tavuklu kerevizli falan 3 4 kaşık yedi daha fazlasını veremedim muhtemelen hastalığınında etkisi var yavrumun üzerinde az önce gene ateşimiz 38,2 olmuştu doktor dün fitil verdi çok ateşlenmeden kullanma dedi bide onu deniyeyim bakalım belki iyi gelir tatlı bebeklerimi ve güzel annelerini kocaman öpüyorum görüşürüz :)

selam tatlim iyyim yemegi bende gec yedim dusumu aldim kizartma kokusu ustumden cikmayacakti yoksa :) simdide cayimi aldim bide yaninda biskuvi var :)) senin gunun nasil gecti neler yaptin.. bu arada kerem giydigi kiyafetten dolayi rahatsiz degil umarim kasik olayini ne yaptiniz tatlim ilerleme vardir eminim. sen de benim gibi gecmi yatiyosun?

Selam kizlar bir suredir uzak kaldim sizden site yonetimi neden bilmiyorum mailime buraya gelen mesajlari bildirmedi ayricada kar esaretindeki istanbul gezisi nedeniyle ara verdigimiz mesajlara yeniden gecikmeli olarak donebildim. Insallah herkesin keyfi yerindedir gonul ve poyraz umuyorumki kis bitene kadar bi daha hasta olmazsiniz. Ozan neler yapti neler ogrendi kimbilir nasilda degisti acaba tugba misafirleri nihayet yolladin evin keyfini cikar artik :) ozgul sizde doya doya kardan adam yapip kartopu savasina doydunuz umuyorum bu kis bi ara dua ediyordunuz kar yagsin diye heheheehe. Kerem daha da buyudu yakisikli bisey oldu eminim 2 haftadir hic goremedim kuzucugu, doktor islerini hallettin umarim yeni haberler vardir eminim test sonuclariniz ne alemde bide bu gastrit ve kusma isine cozum bulmussunuzdur insallah, yeni incileri ile biseyler isirmaya basladimi kucuk bidik? Senaycim seni bi kere daha takdir ediyorum 3 cocuk ve azimle verilen buyuk emek gercekten muthis. Kizlar senaylara gittim ama cok kalamadim bir resim cekmeyi bile akil edemedim diye cok hayiflaniyorum. NIhat emiri kucagimda uyuttum :) nasil tatli gormeniz lazim. Bu defa pek istedigim gibi olmadi planlarimi gerceklestiremedim ama bidahaki sefere insallah. Aramiza yeni katilan mesajlariyla destek veren arkadaslar sizde iyiki varsiniz. Soylemeyi unuttum 2 gun once mutfagim yaniyordu nerdeyse hala is kokusu var ama benim unutkanligim sayesinde oldu tabiki. Yemek pisirirken hayatta unutmam altini kismadan yada kapamadan icim rahat etmez... herneyse evde misafirlerim var malum yatili olduklari icin yemek ev isi derken surekli mutfaktayim pilav icin tencereye sehriyeleri atip alpere goz atayim diye oturma odasina girdim misafirlerim bisey sorunca daldim sohbete kisa sure icinde mutfaga dondum ama heryer zifiri karanlik tencerenin icinde alevler ilk once baya bir korktum ama tencereyi alip lavaboya atttim camlari actim allahtan oturma odasina cok duman gitmedi evdeki duman alarmlari calmaya basladi :)))) hemde cok yuksek sesle... kisa surede duman cikti ama dolaplar is, duvarlar is, icleri is, basladim temizlige tabiki dolaplar silindi duvarlar silindi ki bu arada cam acik eksi derece olan hava sicakliginda :)))) kapilari sildim ama bi uzerinden gecmem lazim sanirim yeniden misafirlerim gidince artik halisinida yikarim. Buyuk gecmis olsun dedik verilmis sadakamiz varmis ama dusunuyorumda hala ben boyle bi esekligi nasil yaptim :) sonra pilavi yaptim ama sehriyesiz afiyetle yedik heheheheh nasil oluyor bilmiyorum ama is bitmiyor gece 1.5 yatmistim sabah 4:50 de uyandi alper zorla uyuttum ve 6da yeniden uyandi 7 de kahvalti gozum kapaniyordu ama baska zaman bulamam diye hemen siteyi actim cok ozlemisim gercekten :) birazdan kalkip kahvalti hazirlamaya koyulacagim sonrada malum aksam yemegi nedir bu ev kadinlarinin cektigi yaaa?

keciboynuzu ekstresi veya hurma demir icin kisa sureden bak gor nasil dolucak demir depolari sasiricaksin. hem ikiside vitamin bakimindan zengin bakoku iceriklerinde neler neler var canim bi dene ne dersin?

Selam kızalr nasılsınız paşalar ıyıdır umarım, Tuğba cigerlerınde birsey yoksa uzulme Poyrazda cektı o atesı bızde gunduz ıyıydık aksam atesımız cıkıyordu sadece ates bıde burun tıkanıklıgı kı bızım zaten burnumuzda problem var. Bız Peditus kullanıyoruz eger oksuruk olursada sonra Hydralin ıle donusumlu kullanıyoruz ıkı ılacı ama merak etme vucut dırencını kazanınca ateste gecıcek ınsallah. Evet bende eskıden hep Istanbulda olanları kıskanırdım ama annemden sonra artık Istanbulda ozellıgını kaybettı. Ben cıger hayatta yemem sevmem ama sadece Edırnede yıyorum bu seferde yedım buda senın ıcın olsun barı:)Gel sen yaza Edirnede gezdırırız sızı, bende esım vasıtasıyla Edırneyı gormustumve cok hosuma gıdıyo gercekten ınsanı etkıleyen bır atmosferı var. Benım dugunumde Şu kırkpınarların oldugu yerde oldu ormanda kır dugunu, ımam nıkahımı ıse aıleler arasında problem olunca bende gelinliklerle Selimiye camiine gidip nıkahımız burda kıyılsın demıstım. İmamı bulup bızım nıkahımzı kıyarmısınız dedik, turıstler de benımle foto cektırmıstı:) Özgür Havva sızde paşalarda ıyıdır umarım. Bugun cok halsızım hep allah sağlık versın dıye dua edıyorum herseyın bası sağlık gerısı arkadan gelıyor. Optuk sızı. F

:)bizde nette tanıştık. siz süpersiniz kızlar ya moralim öyle yerine geldiki R rainmistik

Kucuk oyuncak piyanosu var onu cok sevıyor bıde dedesı zamanında annesıne bır org getırmıstı sımdı o poyrazın buyuyunce kulanır ınsallah. Bende bır ara bağlama kursuna gıtmıstım ama senın kadar kararlı olup devam etmedım kı sen masallah ıcerenkoyden bırde unkapanı yapıyormussun. Bende babasıda bır enstruman calmasını cok ısterız bence sende kemanına bıran once kavus Alperle beraber guzel bır ıkılı olursunuz ınsallah:)Bız bugun mutluyuz babamız bır ıs gorusmesıne gırmıstı en son Fransızlarla gorusmesı kalmıstı fransız sırketı bıraz once telefonda ıngılızce mulakatı bıttı. Esımın ıngılızcesı begınner seıyedeydı 1 senede azımle ılerlettı gorusmede fena gecmedı sayılır dua edın bızede ıs gorusmesı kabul olsn. Artık babamız ıse baslasın gercı Poyraz buna cok uzulucek ama oyun arkadası ıse baslıyor:)

canim merhaba alper sanirim 2.5 ay kadar buyuk ozandan bu ay 800 gram aldi alper. alper 6 aylikken bak ben sabah kahvaltida 4 biskuvi 1.5 kasik hazir kahvaltilik tam bugday seyleri varya tozlar onlardan ekliyordum bide 4 olcek kendi mamasindan o kadar sonra kaynamis su 6 ayin sonunda yumurtaya basladik ceviz ve peynire tabiki arada pekmez ekliyorum genelde hergun bi kasik veriyorum keciboynuzu pekmezi. yurumeye gec baslayacaklari icin kalorilere dikkat et istersen sende yani cok yedirmeni tavsiye etmem doymama olayina gelince neden boyle dusunuyorsun elini agzina goturuyor diyemi yada surekli biseyler yalayip isirmak istiyo diyemi sebeb buysa bu cok normal bebek hareketleridir hep yaparlar bebekler agizlari yoluyla kesfederler herseyi bu yuzden direk agzina goturur cenim bebekler elindekileri. ac olduklarindan degil yani. aksam yatmadan once mama versen kafi aksam yemegi yerine yani bide gunduz verebilirsin oglen yemekten sonra ama arasi en az 4saat gecmeli hayatim bi ara gostereyim sana bendeki tabaklari. optum canim

merhaba canım:) nasılsınız umarım herşey yolundadır. bendeki temizlik aşkına gelince aslında ben temizlik yapmktan nefret ediyorum. annem sağolsun kışl kıyametlerde evde sular kesikken bile kar toplatıp halı sildirirdi öyle bi psikopattı anlıycan:)gerçi şimdi bişi yapamıyor kendi kendini yiyiyor geliniyle:) içimden oh olsun demiyorum desem yalan olur. misafirlere gelince apartmandan komşularım geldi sözde bu haftada görümcemle kayganam gelicekmiş:)ewi pis görürlerse boluya rezil olduğumun belgesidir bu kadar söylüyeyim çünkü ilginç insanlar herkes herkesin dedikodusunu yapıyor. anne kızın kız annesinin iki kardeş gelinlerinin berbat bi ortam anlıycan aslında hiç umurumda değiller ama kocam için umursamak zorundayım. of gene kasvet bastı neyse canım alper nasıl sen nasılsın?

çok teşekkür ederiz ben ve arkadaşlarım adına ALLAH sizede hayırlı ve sağlıklı bebek nasip eder ama size nacizane fikrimi söylemek istiyorum bebek yapmadan önce bir genetik doktoruyla görüşmenizi çook tavsiye ederim bu demek değil her akraba evliliklerinde problemli çocuk olacak diye ama tetbiri elden bırakmayıngerisi allahın takdiri Önceki

geldim. iyiyiz sağol. havalar çok güzel. hergün geziyoruz kızımla. abi okula, biz atta :) zaten çıkarmazsam o günü zehir ediyor bana zilli :) minik kızın gözlerine çok üzüldüm. herşey olsun ama gözler ve sonra da bacaklar en önemli organlar sanırım vücudumuzda. keşke herkes görebilse, yürüyebilse inşallah görmeye başlar minik kız. bana da haber ver burdan merak ederim. bu arada az önce aceleyle mesaj attım sana. kusura bakma duru mıkırdadı da hemen ayrılmak zorunda kaldım. yine burnu tıkanmış. azıcık dik tutuyorum açılıyor. genetik alerjik... burunla uğraşıyoruz doğduğundan bu yana. tam yaz gelse de kurtulsak.

Ozgul canim walla sevindim yazamadim sonuclar icin hayirli olsun gozumuz aydin ama ben demistim sana icimde bi his kotu cikmiycak diyor demistim. Hadi bakalim bundan sonrakiler icinde bekleyis devam onlarida bakalim gorelim. T

sana yuzunde birgulumseme olusacagini soylemistim suanki azim ve cabamizin nedeni bu surekli anlatmaya calisitgim sey bu hayatim ilk egitim karakteri olurusrken bebegin herseyi sunger gibi aldiklari zmanlar suan kucuk deme anlamaz deme kitap oku resimli olanlardan he bide bulabilirsen tuylulerdende al hani at olu inek olur vucudunun biyerinde tuler olur kuyruk gibi kulak gibi dokunmak da mutlu ediyor dikkatlerini cekiyor bebeklerin keske yakin olsak paylasirdik tum oyuncaklarimizi kitaplarimizi bizim dunya kadar var evin hali seyirlik o kadar yani adim aticak yer yok :) amannnn olsun cok umrumda degil daginiklik benim. ben alperin atesi cok yukselmisti ama sadece 1 kere oldu sonra ates gormedik sukur hic o zaman nurofen verdim cok iyi bence calpolden ve sirkeyi pamuga dokmustu kol altina koymustum yarim saat sonra atesten eser kalmamisti sirkeli su annanelerden kalma ama cok guzel bir antiseptik zaman zaman deneyebilirsin ph degeri ilede vucuda dost cunku tahris de etmez. misafirin var ooo ne guzel aksama yemekelr yenicek guzel sohbetler edilicek desene walla kiskandim sizi. biz sabah doktora gittik benim sesim mazallah telefon sapigi gibi cikiyor bugun pek konusmak taraftari degilim o yuzden biri ararsa acmayi dusunmuyorum telefonu. antibiyotik verdi doktor ama ben bi kusburnu kaynatiyim bide bal var babamin arilari saolsun yeter bana zencefille cay yaparim ohh mis yarina super acilir sesim bogazimda iyilesir eminim ben dogal tipciyim genel tercihim bu herzaman evdekiseylerden faydalaniyorum. yemekte ne var acaba? neler neler pisiriyosun arkadasin birkac gun kalicakmi sende oyleyse eger gezmeye sohbete bol bol gulmeye cok zaman olucak demektir. hadi yetistir islerini sen minigimi op benim yerime sole kocaman kocaman gorusuruz nasil olsa biz sonra.

benim icimde bir ses keremde prader willi yok diyor cunku testis problemi yok onun prader willinin en bilindik belirtilerindendir inmemis testis kucuk cinsel organ asiri derecede uyku durumu sizde bunlar yok tatlim allahim hayirlisini bilir bekleyelim bakalim test sonuclarini.

Selam yeniden bende surekli dusunup duruyordum nerelerde acaba diye senin icin :) Insallah hersey yolundadir yogun oldugunu tahmin ediyorum ev is cocuklar bazen yemek yemeyi bile unuttugu oluyor insanin kis tatili var bircok yerde ama kibris eminimki bircok yere gore daha iliman biyer bir defa gelmistim kalmistim tatil icin bu sure ama itiraf edeyim belkide cok gezemedigimden cok isinamamistim oraya :))) Oglum, bizim sansimiz aslinda esimle hep bunu konusuyoruz sukurler olsun alper gibi bi oglumuz var inanilmaz neseli surekli gulumsuyor bisey yapinca guldugumuz anliyor tekrarlamak istiyor bazen esim zor tuutyorum bu tatli halini gorunce isirmak istiyor surekli oglumuzu:))) bende elinden kaciriyorum hemen dudagini buzse hemen guldudurdum aglatmaya kiyamadim hic hicde kiyamayacagim sanirim hatta gozyasi deligi kapali sanmistim aylarca gecenlerde elimde olmayan nedenlerle bi sure aglamasina goz yummak zorunda kaldim o zaman gordum gozundeki islakligi ilk defa. Bizimkini istah olayi bizi en cok endiselendiren sey ama bakalim gelecek neler gostericek canim. Doga ismi gibi rengarenk demek ne kadar guzel ve iyi bir haber aslinda hareketli olmasi emekle cok sey basariliyor birkac seneye eminimki sizdede cok fazla ilerlemeler olucaktir. Firsatin olursa muhakkak size burayada beklerim sizin ordan turkiyeye nazaran vize iside daha cabuk halledilir gercekten seni ve cocuklarimisafir etmek isterim gezip gorucek cok yerler var burda. Oglunda okula gidiyormu kac yasinda doga ile ilgisi nasil yani ona karsi biseyler ogretmeye caliisyormu sohbet ediyormu yada oyun oynarken kardesler daha cok zaman geciriyorlar birlikte ve hep ornek oluyorlar biri ne yapsa ne yese ne giyse digerleri onu istiyor biliyorsundur zaten. seni dogayi ve tatli oglunu cok opuyorum zaman buldukca gorusuruzz canim.

merhaba tatlım. çokkkk geçmiş olsunla başlıyalım hem kerem için hemde yangın olabilirdi verilmiş sadakan varmış canım tüylerim diken diken oldu ben yangın olayından çok korkarım kendim yaşamadım ama abim sekiz yaşındayken yanmıştı ben çok hatırlamasamda annem için çok zor günlerde 8 tane amiliyat geçirdi ve hala izlerini taşıyor evlerden uzak olsun rabbim kimseye o acıyı yaşatmasın. demek sizinde damaklarınız kabardı ozanda deli gibi oldu yavrum bulduğu herşeyi ağzına tıkıyor hele parmaklarımıza hiç dayanamıyor herşeyi diş kaşıyacağı yaptık orjinal diş kaşıyacağını tek ağzına sokmuyor:)marka benim oğlum yaa babası gibi cins azıcık. özel eğitim serüvenlerimize gelince haklısın baya şenlikli geçiyor ağlamalar bağırmalar ama bende sana katılıyorum galiba öğretmenini sevmedi o yüzden bu kadar huysuzlanıyor aynı hareketlerin kaç kat fazlasını ben yapıyorum gülmekle yetiniyor ve hiç itiraz etmiyor. bizimde bu sabah ateşimiz var 38 i gördük inşallah dahada çıkmaz bide hastaneye gidicez hava dersen berbat kar yağışı hayuka çıkmış durumda ama senin kız gibi benimde içim gidiyor ben hersene kar yağdığında mutlaka dışarı çıkıp karda yürürdüm ama bu sene olmadı sitemiz kartpostal gibi gözüküyor ağaçların üzerinde karlar öpeklenmiş durumda çoluk çocukta çıkıp kardan adamlar yaptılar seneye kar olduğu zaman bize gelirsiniz senin küçük cimcimede gönlü istediği gibi karda oynar sitemizde güvenlikli zaten bişi olma riskide yok neyse canım keremi ve bizim gelini çok öp:) görüşürüz.

Çok guzel bır haber coook sevındım:) ınsallah en kısa zamanda en ıyı olucak... ama bazende cok tatlı ağlıyolar mıncıklayasaın gelıyor aman ağlasınlarda zevkten olsun ağlamaları. Bızımkı gecelerı acıkınca oyle bır feryat fıgan aglıyor kı babası oğlum yakında ımza toplayıp bızı atacaklar burdan dıyor:)

tamam tatlım bir ara ayrıntılı konuşuruz bize 3 4 gün akşamları eşimin yiyeni geliyor kalmaya pek giremiyorum akşamları o gitsinde şu kameradan göster bana masaları canım şimdilik öpüldünüz

merhaba canım cimcimenle keremin nasıl ve onların güzel annesi:) sen akraba konusunda şanslı olanlardansın herhalde:) benim tarafımda senin dediğin gibi ama eşimin tarafı malesef öyle değil havvaya yazdığım gibi evde bi pislik görürlerse boluya rezil olurum ve geldiklerinde benim mesai altıda başlar kahvaltı hazırla onların yataklarını topla kahvaltı sofrasındayken öğlen yemeğini düşün onu uygula sonrada akşam yemeği tabi aralardada abur cuburlarını unutmamak gerekiyor değişik cins insanlar neyse en kötü ne haliniz varsa derim çekilirim kenera diye düşünüyorum :) yapamam ya düşüncesi bile iyi geldi:). canım benim tırıvırı işler sen neler yaptın kerem gene hastalandımı kıyamam ben ona yaa sonuçlar daha çıkmadımı genetiği sık sık ara istersen onlar labarutuvara haber veriyorlar ve işler daha hızlı ilerliyor numarası yoksa bende var sabah 11-12 arası ararsan ulaşabiliyorsun sonuçlar için seni ve keremi bide kıvırcık kızını çokkkk öptüm görüşürüz:)

selamlar guzelim iyyiz cok sukur bugun ameliyat eldiveninden dislemis alper en son cignemeye caliisyordu agzinda yuttu sanirim minnacik bir parcasini babasiyla gulduk dedik doktor olucak sanki eldiven kemiriyor normal balonu sadece disleyip patlatiyor atiyor bi kenara evdede eldiven vardi mutfakta sisirp vermistim :))) iyyiz cok sukur oynuyoruz yiyip icin yatiyoruz bu ara malum kis soguk disarida cok cikamiyoruz. Bugun yine dusumuzu aldik babasiyla kuvette oynadilar masajimizi olduk yemegimizi yedim yattik simdi misilmisil uyyo teyzesi. senin yaramazin sesi cok cikmaya baslamis bu arada bana bi kitap geldi oncesi ve sonrasi gibi bebeklikten buyudugu zamanlari yazmis aileler bi ara sanada okur paylasirim bugun geldi inceliyorum hala okuyorum hikayeleri bazilari cok parlak ve guzel ama arada hala buyumesine ragmen zorluklar yasayanlarda yok degil resimleride var gosterrim canim. kactim ben igne zamani optum cok size konusuruz yarin artik. T

Selam kızlar, Sağol Havvacım benım kı daha cok yorgunluk, uykusuzluk vede sıcak-soğuktan oluyo bünye düştümü alerji peşimi bırakmıyor. Sebze meyve kusburnu bu aralar bol bol tuketıyorum haklısın onlarıda almasak kım bılır halımız ne olur. allahtan ılacıma basladım emzırırıken her hafta oluyodum. dusunebılıyomusunuz her hafta cuma tutar cumartesı devam aman allah herkese sağlık sıhhat versın en onemlısı o. Dün bız kacta yattık bılıyomusunz sabaha karsı 4'te. 2 saat sonra sabah 6 da tekrar kalkıldı bıraz süt mama içildi saat 11.30 bız hala uyuyoruz. Eskı uyku duzenı nasıl gelıcek bılmıyorum ben gece 12- 1 de uyumasına razıyken saat 4de uyudu benım gece kuşu. Hepınızı optuk kendınıze ıyı bakın.

insanlarin hayatlarin da neler oluyor neler biz neden bir araya gelemeyelimki ben kismet olursa yaza yine gelirim insallah ve muhakkak ki sizede ugrarim emin olun

Selam herkese son gunlerdeyiz oylama iicn beyaz saraya gitmeye sayili gun kaldi, insallah bizim videomuz secilecek ve tolulugumuzun temsilcileri beyaz sarayda bizim adimiza tek sorunumuz olan ilac uretimi icin konusacaklar. gunlerdir geceleri bile ruyamda insanlarla konusup oy topluyorum :) gece gec yatip sabah gec kalkiyorum etrafimdakiler yada netteki arkadaslar alisti artik hergunki sorumu _ bugun oy verildimi?_ alinan cevapta ayni tabiki _ EVETTTT _ boyle bir umut isigi yanmisken sonuna kadar gitmek cabasi icindeyiz allahin da yardimi ile derdimize bir care muhakkak bulunucak katkisi olan herkese cok tsk ederim. C

Cok tesekkurler, insallah allah herkesin evladini ailesine bagislasin. Sizin bebeginizin de yeme problemi var sanirim bunun icin doktora gittinizmi yada bir yemek planiniz varmi D

Sen ve çocuklar insallah iyisinizdir, havalar bi öyle bi böyle aman çok dikkat edin geçen hafta yagan kar bu taraftan çok sizin oralarda daha etkili olmus galiba yeni bi dalga daha bekleniyomus ama ne olacak bakalim bu hafta. Bu arada Kerem'in sonuçlarini diger kizlar gibi bende çok merak ediyordum sen testleri nerede yaptiriyorsun canim merak ettim dogrusu, herseyde vardir bi hayir özgülcüm Rabbim neticesinde yüzünüzü güldürür insallah. Havva bi çocuktan bahsetmis ya son derece katiliyorum bizim bebekte böyle dogunca hep kulagimiza gelmisti surda söyle burda böyle çocuk varmis geç basini tutmus, oturmus geç yürümüs diye aslinda bu tip bebekler o kadar çok varki basina gelmeyince ögrenmende mümkün olmuyo hiç. Hatta annem söylerdi hep bizim memlekette bi çocuk vardi hamur gibiydi sanki vücudunda hiç kemik yokmuscasina gevsek bi bebekmis ailesi bile o zamanin sartlarinda yasamaz diye ümidini kesmis. O zamanlar test, teshis tedavi nerdee neticesinde herseyi çok geçte olsa yapmis hatta is güç sahibi olup evlenmis çoluk çocuga karismis. Rabbim ol deyince olmayacak sey varmi yeterki tevekkül edelim içimizi rahat tutalim, Rabbim dagina göre karini yagdirirmis bizler güçlü, arastirmaci anneleriz güçlüklerin bir bir üstesinden geliriz eninde sonunda. Seni, Keremi ve prensesi çok öpüyorum kendinize iyi bakin canim... F

Selam Havvacım, Nasılsın Kerem'ın ıyı olmasına sevındım:)Poyraz bildiğimiz kabız degıl ama yaparken epey bır ıkınıyoruz, bırazcık koyu gelıyor. Allahtan bol su ıcıyor kayısıyıda blendırdan gecırıp bazen sade bazende yogurtla verıyorum. Gün kayısıları tatlı oluyor Poyraz cok tatlı sevmıyor. Ben karnına badem yagıyla masaj yapıyorum genelde, bıde dustan sonra bebe yagıyla tum vucuda masaj oldumu deyme keyfımıze. Dun gece 1 de yattık en snunda oturttum yatagına elıne oyuncaklarını verdım ısıgıda yaktım duse kalka yoruldu yatakta sızdı sonunda:)Dun gece kendı kendıne kalkmaya cabalaması cok hosuma gıttı karyolasınınn kenarlarıa tutunup kalkmaya calısıyo poyraz yasıtlarına gore gerıden gelıyo hareket olarak ama olsun sırayla yapıyo. Bızımde babamız bır sure sabah 6.30da evden cıkıck.5te Poyraza kalkıyorum sonra babayı gecırıyoruz sonra tekrar 6.30 yatıyoruz. Dun babayı cok ozledı ılk gundu. Geldı dıbınden ayrılmadı babasının bazen dıyorum oglum senı ben dogurdum baban degıl:)Fış fış kayıkcıyı demıssın poyrazın ılk oyunu oturt fış fış demeye basla sarkac gıbı sallanmaya baslıyor acayıp sevıyo bızımkı:)Optuk sızı gorusuruz.

selamlar yazdiklarinizi okudum baya bi macera yasanmis bakiyorum. once ozandan baslayalim simdi sen sadece mama icerkenki kakasiyla simdikini kiyaslama yani eskiden bu kadar kati olamamasinin nedeni sadece mama iciyor olmasi ve kati gida alamadigi icin mama icindeki suyun ona yetmesiydi simdi biraz kati olmasi seni korkutmasin bu farkli seyler yemeye basladigi icin boyle icmeyi sevmiyorum biliyorum ama suyu biraz cogaltmayi deneyebilirisn tatlim ama sun unutma asla eskisi gibi olmayacak kaka olayi bezini iki kat yap bastirdiginda pure gibi oluyorsa normaldir :) alperden biliyorum ilk baslarda suyada alisamadigi icin koyun kakasi gibi cikarirdi tek tek sayarsin yani o bicim ::)))) ama zamanla duzelir merak etme bu arada kavanoz mamasida ver yani alistirma doneminde olabilir milupanin corbasi var tavuklu kereviz bide kabak corbasi var yani simdi alisma donemi o yuzden azcik azcik yiycek bazen alper koca tabak yerdi birkac gun sonra ayni seyi agzinda dakikalarca tutar yemek istemezdi anlattim sanirim daha once hemen umitssizlge kapilma canim agzindan puskurtur kusar yemek istemez aglar gayet normal seyler bunlar canim. bu arada 10 dan sonra bisey vermene gerek yok tatlim yeter o yedigi zaten ac kaliyo diyede sakin dusunup uzulme. yogurdu alistir hatta sole yapabilirsin hani minik hazir yogurtlar varya bi kup ondan 2 kup kadarda ev yogurdu koy tadi degisicik ve yer eminim kucuk bi hile alisana kadar bende boyle yapmistim sade yogurdu once her bebek sevmiyor cunku onlarda dusundugun kadar sagliksiz seyler degil canim benim burdakiler 80 yasinda hala diri ve sagliklilar cogu bebekkken annen sutu bile icmiyor anneler usengec yemekler hazir kavanoz :) :) o yuzden arada hazir ver arada yaptigini tattir 3 5 kasik bak gor bu sekilde ne sen uzulursun ne o cok aglar. hazir mamayi actiktan sonra 3 gun dolapta saklarsin ayrica bazi hazir sebze pureleri biraz koyu oluyor kaynamis su ekleyerek seyreltebilirsin ozana vermeden alper turkiyede yedi cok heran hazir yemek gezdiremiyordum yanimda hazir kavanoz alirdim o yuzden canim simdi bile cantamda 1 kavanoz duru hep cikarmam olurya disarda is aniden cok uzar cikarip yedirrim diye hipp aliyorum keske burda olsan burda oyle seyler gercekten cok uygun turkiyede de alper bebelac bahce sebzeleri puresine bayilmisti. tadi guzel onunda havucu fazla ayrica bebelac ve mulipa ayni sirket :)etiketi farkli bim marketlerde uygun fiyata bulabilirsin :))) kendini fazla yorma bence dinlen biraz erken kalkmak ve gec yatmak yorar ben yapamiyorum ama sen yapabiliyorsan ogleden sonralari uyu canim. bu arada ozan yerde yatmayi sevdimi? bizim burasi cok soguk sizin orda hava nasil kar yagdimi.?

merhaba canım aynı şeyleri yaşamışız ozanda doğduğunda hiç emmiyordu 18 gün küvezde kaldı ilk konulan teşhis pinomani oldu dediler şimdide çok sık hastalanıyor ateş burun tıkanıklığı falan geçen doktorumuz bronşit oldu dedi çok korktuk iki gün sonra tekrar kontrole gittiğimizde bişeyi kalmamış dedi eğer tekrarlarsa alerji bölümüne sevk edicem dedi hayırlısı artık çok fazla korumaya çalışıyorum ama genede olanın önüne malesefki geçilmiyor ozanda müziği çok seviyo bide artık keloğlan falan seyretmeye başladık yerde yuvarlanma hareketleri yaparken keloğlanın sesini duyunca dönüp ona bakmaya çalışıyor bide kel oğlana laf yetistiriyo o hallerine bayılıyorum kendi kendine o kadar çok lagırdıyor ki:) bizde pazartesi türk silahlı kuvvetlerinin özel eğitim kurumu var orayla görüşmeye gidicez ben ankarada oturuyorum bir kaç yere gittim daha önce ama hem mesafe olarak çok uzak hemde bana hiç güven vermedi direk müşteri muamelesi yaptılar şimdide sürekli arayıp duruyorlar inşallah iyi bir kuruma denk gelirim hayırlısı artık :) nihat emir demek bebeğimizin adı allah ömrünü ismi gibi güzel eyler inşallah seni ve nihat emiri çok öptüm görüşürüz canım.

canım nasılsınız inşallah dişler bi sorun yaşatmamıştır size malum ateş falan olabiliyor kıyamam ben poyraza yaaa ama senin içinde süper süper süper bi mutluluktur eminimki neyse canım görüşürüz kocaman öptüm ikinizide

gönül çapadan prof nasıl ayarlayacaksınız baya zor dediler gösterebilirseniz öğrenmek isterim nasıl başardığınızı bizde 15 tatilde ist. gelecektik bunun için bulamayız diye vazgeçtik. bide oğlunu görmek isterdim bizdede damak problemi var üst damak yüksek

Havvaya katılıyorum ılgılerını cekıcek bır oyuna daldılar mı ne versen yıyolar moduna gecıyolar.

havacım bebekler kesinlikle hissdiyolar aldıkları elektrik tepkilerini etkiliyor kuzuların sen ingilterede çalışıyormusun cnm nasıl orada yaşam faceden resimlere baktım allah mutluluğunuzu hiç bozmasın çok şeker bi ailesiniz alperrcik çok şanslı

selam kizlar umarim haftasonunuz guzel gecmistir burasi soguk malum yagmur ulkesi bigun yagmasa bigun yagar :) bugunlerdede gun asiri yagiyor evde bisey kalmamisti alisverise gittik dun esim ve kucuk kuzumla christmas geliyo diye burda butun marketler yagmalaniyor sanki deli gibi alisveris yapiyorlar ve 1 ay daha boyle devam edicekler agaclarini alan suslerini takmaya baslamis ve tabi altina hediye kutulari konuluyor o gun gelene kadar acmak bakmak yok herkes birlikte olucak hindiyi yiycekler sonra hediyeleri acacaklar :) evlerin disi susleniyor yavasyavas isikli olucak her ev her sokaka caddeler bu aslinda dini bir bayram dini bir kutlama hristiyan kulturu icin en cok dikkatimi ceken seylerden biride turkiyede ramazan gelir zam olur burda surekli gunden gune indirim yagmuru oluyor :) herneyse market turumuzu tamamladik kuzumun ihtiyaclarinida aldik malum bissuru ihtiyaclari var evden cikmadan yapilan listede yer almisti onunkilerde :) allahtan bebek bezlerinde surekli indirim zamanini yakaliyorum 3 4 paket birden aliyorum 3 5 kere kaka yapinca gunde dusunun 1 paket ne kadar gider :)))) bir telas donduk eve bu arada caniniz cekmesin ben dun sarma yaptim ama benim usulden, ayrica kuru biber dolmasi,,,! koca tencere bize 2 kavanoz alperime yogurt... bugunde tarhana corbasi ekledim menume :) baya bi turkish olmus degilmi. Yemeklerle aram iyi allahtan zor olmuyor hatta eglencelide yani benim icin yemek yapmak bigun sizede soyle guzel bi sofra hazirlarim belki kismet olursa. sabah hapsuruklarla uyandi minnosum burnu akiyodu hapsurdukca sanirim usuutu biraz ateside yok ama hic nezle gibi galiba mikroplar ucusuyo havada bu arada ust disleri cikmis onunda verdigi stres var kuzumda pek keyfi yerinde degildi bugun ama surekli gulumsemeyide eksik etmedi tabiki suan koltukta uzanmis yatiyo yanimda bi yandan da tikanmis burunla horluyormus gibi sesler cikariyo birkac gune atlatir umarim. banyosu icin kucuk oyuncaklar aldik ben gosterdim oda secti :) yarin kuveti doldurup eglenceli kopukler yapacagiz. simdi kuzumun igne saati, gorusmek uzere sekerler.

gönül teşekkürler cnm sizde aynı şekilde poyrazda çook çok tatlı sende çok hoşsun iclal aydına benzettim seni

merhaba arkadaşlar, konunuzu tesadüfen okudum sohbetleriniz ve arkadaşlığınız ne güzel olmuş konu şurdan ilgimi çekti benim de zihinsel engelli iki çocuğum var genetik bir hastalıkları var ama teşhis konulamadı kızım 20 yaşında folklor çalışmaları yaptığımız bir grubumuz var burda kızımın arkadaşlarından biri prader willi sendromlu 18 yaşında cok güzel bir kız... anne babanın senelerdir gtitmedikleri dr kalmamış neredeyse şu anda en önemli sorunları kilo ve öfke nöbetleri... zekası orta derece... giyime ve kıyafete çok düşkün sürekli diyet halinde... çocuklara yemek kısıtlaması yapmak gercekten çok zor. yemeyince çok sinirli oluyorlar sizin çocuklarınız küçük şu an yedirmeye calışıyorsunuz bende yaşadım ama inanın yedirmeye çalışmak yemekleri saklamaktan çok daha kolay... sürekli mutfağı kilitli tutmak zorunda kalıyorum iştahı olan bir çocuktan yiyecek saklamak çok acı ama iyilikleri için... ne yazık ki onlar bunu anlayamıtorlar..

Çoook geçmis olsun özgülcüm vallahi büyük badire atlatmissiniz verilmis sadakaniz varmis diyelim, kerem nasil oldu atesi düstü yazmissin insallah tekrarlamamistir sik sik su vermeyi unutma vücut sicakligini dengeliyor, bizimkinin atesi çikinca sürekli su aktariyoruz agza hep içmek istiyo bi görsen kana kana :)). Önceki sayfalarda yazmistim keremin sonuçlari için iyi dileklerimi görmedin sanirim atladigimi sanma sakin, vakitsizlikten yazamiyorum bi türlü malum 3 afacan evde, Allah hepimize kolayliklar versin öptüm hepinizi ve meleklerinizi...

Canim dahasida varda uzun hikaye artik :) misafirlerimde gitmedi bugun gidecekler eger giderlerse tabiki bende mutfaktan elimi cekip azcik oturabilirim rahatca bugun bi saat. Sonrasinda is bekliyo beni derin temizlik :)))) dolaplarin ici cif le temizlenicek yukarda beni bekleyen 2 sepet utum var yikanmayi bekleyen bi o kadar camasir :))) Bu arada heryer kar ve ustune bide yagmur yagiyor insallah karlari eritir. ablamlarda kalirken ne gordum biliyomusun 2 yasini az gecmis bi kucuk kiz enistemin akrabasi gelecegimiz sabahtan onceki gece, senaya gidecektim hoscakal demeye ama olmadi neyse... o kucuk kiz 1 yasina kaar basini tutamamis oturamamis yani hep gucsuz gorunmus simdiki halimi diyceksin ::))) yaramaz bi kiz olmus oturup cekmeceleri dokuyor disari kosup yuruyor hemen aklima kerem geldi test falan yapiliyo insallah sonucu bisey cikmiycak belki bu kucuk yaramaz kiz gibi diye gecirdim aklimdan. alpere kahvaltisini yaptirdim oynadik birazcik misafirler yatiyo yukarda :) bizde oglusumla sarilip yaticaz 1 2 saat onlar kalkana kadar babayida sabah 6 da yolladik ise bugun erken gitti. cok opuyorum canim gorusuruz. F

tuğbacım isimleri karıştırdım sanırım Özgür oglunun hipotonisinden bahsetmiti..

Özgür senin bebisinede Rabbim sifalar versin, anladigim kadariyle bizim geçtigimiz süreçten geçiyorsunuz sizde, bizim Emir'imiz 8 ayliga kadar emme refleksi olmayan bebekti sonra birden bire bigün baktim biberondaki mamayi likir likir emiyor :)) ilginç ama o kadar çabalamamiza ragmen kendiliginden bi anda oluverdi. O anda anladim ki herseyin bi sirasi var yapamadiklari seyleri bi anda yapmaya basliyo. Biz oldukça düzenli bir diyet uyguluyoruz malum kilo almamasi için kontrolu erken elimize aldik suana kadar hiçbir sorun yasamadik. Umarim Kerem'de pws çikmaz Rabbim dermansiz dert vermesin ama olumsuz bisi çiksada bu her ne olursa olsun yalniz degiliz bi çikis yolumuz muhakkak olacak ne olursa olsun yeterki umudumuzu hep taze tutalim. Diger arkadaslarlada konusmak deneyimlerimizi ve bilgilerimizi paylasmayi çok isterim, kendinize ve bebislerinize iyi bakin sevgilerimle.

Herkese selamlar, uzun zamandir kimselerden bi ses çikmamis, ne oldu ki:) hadi Havva. yi anladik tatilde digerleriniz ne alemde? Özgür'cüm Kerem'in sonuçlari ne oldu merak ediyorum yazmamissin sende bi süredir, hayirli haberler insallah, Tugba misafirlerin mi var hala? bu arada internette bi aileyle tanistigini yazmistin ne oldu malum merak ediyorum onuda, bizim Nihat Emirle yasit oda neler yapmislar ne durumdalar görüsürsen bildir lütfen. Gönül Poyraz'in disleri tesbih gibi dizilmeye baslamisti maasallah, rahatsizlik veriyormu nasil atlatiyor günlerini hepinize sevgiler kendinize ve bebislerinize iyi bakin. Görüsmek üzere

merhaba ayşe abla nasılsın demekle başlıyayım ben yorgunluktan perte çıktım 3 gündür ama tatlı yorgunluk neyse:) ablacım ben ozanın hipotonikliğine çok takılmıyorum tabi gönül ister herşeyini zamanında yapmasını ama allah tarafından boynuz verse onuda taşıyacağız zekasına gelince şimdilik normal görünüyo hafta sonu arkadaşım geldi kendisi rehber öğretmen ama ramda öalışıyo sürekli problemli çocuklarla iç içe onlara test falan uyguluyo ozanada uyguladı hemen hemen hepsinden geçti inşallah rabbim yavrumu bütün yavrularımızı iyi eder ozan şu anda sadece boynunu tam dik tutmuyor ama kendinide salmıyo eskisi gibi normale yaklaşmaya başladı doktorlarda aynısını söylüyo bütün günüm ozana bişeyler öğretmeye çalışmakla geçiyo şimdide gel babasını öğretmeye çalışıyorum bilinçlimi bilmiyorum ama ellerini açıp kapamaya başladı bide cöö oyununa bayılıyo kahkalarıyla gülüyor :)tabi o mutlu olunca ben ondan daha mutluyum selametle kalın güzel çocuklarınıza kocaman öpücükler...

Hala burdamisiniz M manima Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik İptali Anneler

herkese iyi akşamlar kızlar benim ismim Ayşe artık bir kaçgündür alışkanlık oldu buraya bakmadan yatamıyorum neler yapmışsınız merak ediyorum bebekleriniz çok küçük ama eminim bizim yaşadıklarımızı siz yaşamayacaksınız bundan 20 sene önce İstanbulda çocuklarımızın gidebileceği uygun bir ana okulu bulabilmek bile imkansızdı çok nadir onlarda çok pahalı şimdi hemen her yerdebir down sendromlu, bir otizmli veya zihinsel, işitme engelli öğrenci var öğretmenler eskisi gibi şaşkınlıkla bakmıyorlar çünkü çocuklarımız artık dışarda sosoyal ortamlarda... havvacım umarım düşündüklerini yapabilirsin bu senden sonrakiler için çok aydınlatıcı ve cesaret verici olur Nevin Penny nin kitabını okumuştum o da önceleri her şeyi günlük gibi kaydetmiş şu gün şuraya götürdüm şunu dedi şunu yedirdim vb... sonraları kitaplaştırmış eğer öyle bir niyetin varsa sende not et insan zamanla unutuyor. bir kişinin bile önünü açsan ne mutlu sana...

Çok gecmıs olsun size. Insallah cabucak atlatırsınız. Bugun pazar baba baksın hızmet etsın sıze. Doktorlar 38 gecmeden fitil atmayın dıyolar ver fitilini de Ozancım duzelsın bıran once onlar ateşlenıp ınledıler mı benım ıcım parcalanıyor bıde annesı ates olunca fazla yıyemezler zorlama barı napıcan. Bızımkı ateslendımı azıcık yıyor ılacıda alınca komple ne varsa cıkarıyor yedıgı de bosa gıdıyor. Optuk sızı bıran once ıyılesırsınız ınsallah.

Aradan 2 hafta gecti herkesler cok mesgul bu ara gelen yok partimizi yaptik mumlarimizi ufledik alper taha nin ilk yas gununu kutladik. Benim dunyalar tatlisi oglum 1 yasinda artik. ilk tek basina oturmaya 7.5 aylikken baslamisti kisa sureli olarak 8 ayda artik cok guzel oturuyordu ama uzun dakikalar degil tabiki vucudundaki koordinasyon eksikligi neden oluyordu tabiki buna suan 1 saat bile oturup oynuyor oyuncaklarlariyla cok yalniz kalmayi sevmiyor aylardir birlikte oynadigimi icin mutfaga her gidisimde pesimden bagiriyor geri don der gibi cani isterse gel gel diyo bide kuslara sadece ku diyoruz bu arada :))) bahcemize hergun gelip konuyorlar baby jake ve timmy sheep en sevdigimiz cizgifilm her sabah kahvalti sonrasi sonra yine oyun kitap biraz sekerleme yapiyoruz. Gunler nasilda hizla geciyor minnacik bebegim simdi kucagimda gun gectikte nasilda gelisyor buyuyor yeni yeni seler yaptiginda nasil m utlu oluyorum anlatamam. bugun 2 defa buzdolabi kapaginin acik oldugunu farkettim firin icinde ugrasiyor ama onun kapagi dolap kadar kolay acilandan degil denemelere devam ediyor yani. aylar once bunlari dusunmemistim hic, bilseydim eger uykusuz daha az uykusuz gece ve bi o kadar az endiseli gunler gecirmis olabilirdim. Oglum yaptiklariyla beni gururlandirmaya devam ediyor tatli bebegim azimle yurumeye ugrasiyorsun eminim birkac ay icinde onuda basaricaksin. canim oglum.

Suan okuyup edindigim bilgileri eklemek istedim danimarkada epilepsi hastanesi varmis orayla irtibata gecebilirsiniz ayrica 5 yasindan sonra nobetler sitabil hale geliyormus birkac yilda hatta 10 yilda bir nobet gecirenler varmis bu cok iyi bir haber sanirim. Ayrica kullanilacak ilac kisiye ozelmis bazilarina iyi gelen bazilarina gelmiyormus epilepsinin ilaclara cevap vermeyen yada cok zor veren sekli diye de tanimliyor bircok doktor. ben baktim bircok epilepsi hastasinin paylasimlarinda aralarinda dravet sendromlularda var ve bloglarda paylasimlari var ordan birkac aile bulabilirsiniz gidip gorusebilir dostluk kurabilirsiniz bu daha iyi olur arkadasina soyle icini ferah tutsun bebegini hastaliklara karsi daha cok korusun malum onumuz kis. ayrica aniden isik acilmasi banyoda aniden su dokulmeside krizlere davetiye cikarabiliyormus. allahim sifa versin insallah ama ilerki yaslarinda duzenli bir sekilde olabilidigini ogrenmek iyi bisey bence.

Canim selam ozanin bu yuksek atesi bana sunu hatirlatti doktor demisti bazen normal ates yuksek ates yada dusuk olabiliyormus yani 36.5 degil herkesin normal atesi suan heryer kapali acilsin ocagin ilk haftasi hemen alperin doktorunu arayacagim sizin icin ve soracagim bakalim o ne diycek. Bu arada yemek isi sanirim daha kolayladiniz su isinide cozdugumuze gore :)))) biz iyiyiz gezmelere gittik bide alisveris cilginligimiz tuttu sabah 5.30 larda disari ciktik burda yilda 1 kere cooook indirim olur ayin 26 sinda herkes o gunu bekler bende ciktim ogluma dunlari aldim sanki bugun birazini goturup geri vericem olmayanlari orda iyice bakmadan almisim bazilarini o kalabalikta baska ne yapabilirdimki :))) marketlerin alisveris arabalar olurya onu tepeleme doldurmustu onlarca insan sastim kaldim tamazmbende aldim bir iki poset bisey ama o kadar abartmadim yani. son bir iki gundur hava idare eder burda hala bircok dukkan kapali tatil devam ediyo burda yilbasina kadar boyle ugluma yeni yeni montlar aldim 1.15 oldu mont kirmizi hemde coook guzel teyzese gosterris sanada yazdim onceki mesajda ama hepimiz yakin olsak keske sizede versek alperin seyleri giyemeden kuculuyor ozanla kerem e olurdu eminim. yerde yuvarlanma olayini yapiyorsunuz degilmi tek basina kalsin kendini kefsetsin alper ayak parmagini agzina sokuyor bide muzik acinca yada sarki soyledimgimde basinai iki yana yada yukari asagi sallayip bana eslik ediyo bide kendide sallaniyo tabiki hahahah cok komik bi gorsen azcik bizde usutmusuz sanki gece atesi vardi biraz bugunde pek keyfi yok ama ateside yok nurofen iyi geliyor calpolden yani. simdi yerde bi yuz ustu donuyo bi sirt ustu simdi tek basina iki yonede kolayca donebiliyor sana bi hareket gosterecegim onu yaptir ozana bu donme isini kolaylastircaktir ve hareket etmeside tabiki kolay olucak optum tatlim bi cay yapim kendine daha bisey yemedim su saat olmus yazarim yine sonrada disari cikicaz aksama bakarim artik tekrar cok cok optum tatlim ikinizde.

çok çok sabır diliyorum size ALLAH gerçekten çocuklarımızın yanında olsun anlamadığım genetik olarak nasıl bir tanı konulamadığı sizi çok iyi anlıyorum bilmemek çok kötü gerçektende Bilmesek ne olucak çaremi olucan diyen ahmaklar var siz daha iyi bilirsinizki belirsizlik gerçekten insanı yıpratan şeylerden biri herşey çocuklar için kendinize iyi bakın...

Asure asuresiz gecti malum yapsam 2 kase yiycez gerisi ne olucak dusuncesiyle yapmadim. istanbuldayken hayat benim icinde uzun yillar cok hareketliydi buraya geldigimde inanilmaz sok yasadim evler 2 kat aparmak gormek zok zor alisveris merkezi olayi hic turkiye gibi degil 5 6 dedinmi hicbiryer acik degil heryer kapaniyor buyuk birkac market var 24 saat acik. ilk 1 ay hic uyumadim desem yalan olmaz depresyona girdim defalarca doktora gittim simdi gulumseyerek animsiyorum ama buyuk bir sok insan hayati icin yabanci bir ulkede yasamak etrafinda kimseler olmayinca esim saolsun hep destekcim oldu sinirlendigimde sustu anliyordu tabiki alismaya calisyordum ama kolay degildi hem sinir hem sindrim sistemim cok sorun olmustu o sira bana. sonra mucizemiz oglumuz olsun istedik ve sonrasi hergunum harika gecti suandada oyle devam ediyor bebeklerimiz olmasa ne anlamsiz olucak hersey diyorum suan. canim benim senide poyrazida opuyorum yeni bilgi buldukca paylasmaya calisicam sende cok uzulme sakin doktora git bakalim ne diycekler iyi haberlerle bekliyorum sizi.

çok geçmiş olsun benim küçük adamıma muhtemelen dişlerden kaynaklanmış canım inşallah iyi olur tez zamanda ozanda kendine geldi sayılır çok şükür yarında aynı şekilde olursa bende doktora götürücem yavrum bugün doğru düzgün gözünü açamadı bile. misafir olayına gelince sorma daha şimdiden iyi kasıldım allah kolaylığını verir inşallah çok öptüm canım görüşürüz:)

Gecmiş olsun bıran once atesı atlatırsınız ınsallah. Biz bir donem Ist. Memorıal hst gıttık o bızım capa genetıkle koordınasyonumuz sağlamıstı. Esim ısten ayrıldıgı ıcın sonra ıstanbula goturmeyı bıraktık. Burdakı cocuk doktorundan genel muayenelerı yapılıyor kı onemlı olan norolog. Onuda Çapa'nın Profuna goturucez, esım ıse gıınce ınsallah gene ıstanbuldakı doktorlara genel kontrollerıne goturmeyı dusunuyorum. Senın Ozan'ı goturdugun su norologun ısmı nedır nasıl bır doktor?Bu arada sıze soyledıgı seylere cok sevındım cok mutlu oldum. Ozan bebek daha da ıyı olur ınsallah. Doktorlara gelınce benım annemde kanserdı Cerrahpaşa'nın Profuna ozele goturmek zorunda kalmıstım zıra hastanede randevu bıle bulamıyorduk 3 ay oncesınden.2009da 12 bınlıraya bıze ozelde amelıyatı yapmıstı. Amelıyattan sonra 1 seneden fazla ıyıyıdı sonra yayılmalar oldu ve Mart ayında kaybettık. Istanbuldada Profların elıne dustun mu iliğine kemiğine kadar somuruyolar bıde ayda bır 300 lıra muayenesıne verıyoduk. sonra Okmeydanında kemo ve ısın tedavısı devam ettı. Okmeydanındada ınan kı yatan hastaların yerı ıcler acısı kı burası araştırma hastanesı turkıyenın dort bır yanından ınsanlar gelıyor. Imkanım olsa kanser hastlarını en ıyı sartlarda tedavı eden yerler acardım benım ıcımde hep yara olarak kalıcak bu yasadıklarım. Neyse Allah her zaman beterınden saklasın her hastayada acıl sıfalar versın. Doktor ısmını, zeka ıle ılgılı kasla ılgılı nasıl muayene ettıgını yazarsan sonra bakarım sımdı Poyrazın banyo saatı. Optuk gorusuruz. M

Selamlar herkese diğer grubumuzu oluşturduğumuzdan beri pek ugrayamamistim buraya yeni katılan arkadaşlarda olmayınca. Gülcan sen söyleyince fark ettim nasılda hızlı gecmis zaman aylar oncesi PWS ile ilk tanışmamız ve suan ogrdndigimiz onlarca yeni sey :)) yarı genetikci gibi olup çıktım oglum senin sayende. Bu arada benim kuzum simdi tam birbucuk yasında kucuk kedi yavrusu gibi yerlerde donup duruyor, biryerden tutup kendini çekebiliyor, yatağın kenarından adım adım tutunup yürüyor 5 6 kelime söylüyor. Herseyi anlıyor istenileni yapabiliyor cogu zaman aksam babasını sayiklayarak cam kenarlarında bile bekliyor:)) canı istediğinde 6 7 adım emekliyorda benim yaramaz ama yuvarlanmak daha kolay bu ara yemeklerini kendi yemek istiyor ben kasığı tutmasına yardim ediyorum ve oyle yiyoruz Yarında en yeni resmimizi eklerim bakın bakalim ne kadar büyümüş benim tatlı kuzum.

Allah yardımcınız olsun. bende üç yıllık evliyim bebek düşünüyoruz. akraba evlilği yaptık. bu durum beni çok tedirgin ediyor. rabbim inşallah hayırlı ve sağlıklı bi bebek nasip eder bana. sizin bebeğinizede şifalar diliyorum

Merhabalar, Ben Havva ve Tuğba ıle yazısmalarınızı takıp etmeye calısıyorum eger eksık anladıysam kusuruma bakmayın Çapa Genetıkle ılgılı ıletısım bılgılerı ve doktor ısmıne ıhtıyacınız olursa ıletebılırım sıze. suan testlerı kendılerı yapıyor. poyraz'dan aldıkları ılk kan testinin sonucu 3 haftada cıkmıstı. Daha sonra bızden de aldıkları kan calısmaları 3 ay sonra sonucları gelmıstı.

bu arada benim adım özgül Önceki

Merhaba herkese, Evet son ıkı senedır canakkale tarafındayız esımde bende bayılıyoruz o tarafa bu senede nasıp kısmet olursa o tarafa gıderız. Tugbacım ozan kac aylıktı bızım doktor 1 yasına kadar portakal vermemıstı portakal alerjısı yuksek meyvelerden oldugu ıcn 1 yasına kadar onermedıler ama doktorunuz verdıyse afıyetle yesın bakalım ozanım. Bızım Poyrazcan pek mızmızdır ıstahlı yemez aman sızınkıler sızı uzmesın guzel guzel yesınler masallah onlara:)Bızımde vazgecılmez kahvaltımız o ben sımdı unonun bebek ekmegı var bolyumurtalı tereyaglı ondan da koyuyyorum poyraz sabahları pek tatlı sevmıyor kahvaltısını. uyandı benımkı optuk sızı.

arzu senin ingilizce iyi heralde bizim hastalıkla ilgili vaktin varsa bi ara bakailirisin diğer çocuklarda görülme olasılığı ne birde o bahsettiğin sitede nijmegen sendromuyla ilgili bişey varmı çok şanslısın yurtdıında olduğun için biz i hoca bulammıyoruz teşhis için size sunulan imkanlar çok güzeel öpüyorum iyi akşamlar

Selamlar oncelıkle Allah sıfalar versın. kızınız kac yasında? Nasıl seyler oldu doğumdan sonra sızı ve doktorları suphelendırecek? Gelısımsel gerılıgı varmı kızınızın? PWS kesınlıkle genetık analızde çıkan bır sendrom ama upd ve ımprıntıng Türlerı bazen detaylı metılasyon testıyle anlaşılıyor sıze sadece fısh testı yaptılarsa gözden kaçan seyler olabılıyor. Doktorunuza sorup ogrenebılırsınız sıze metılasyon yapılıp yapılmadığını. PWS etkılerını okumussunuzdur kızınızda ortak bulduğunuz seylermı var? Sevgıler

gonull canim benim mutlu yillar insallah yeni yil daha cok sevgi dolu neseli huzurlu gecer sizin icinde... senin bu yaramaz apartmanin ayakli saati sanki ama dogru saati tutturamiyor garibim :)))) butun cocuklar gibi oda yerinde duramiyor asil sessiz olmasi daha zor aslinda herkeste sessiz cocuk bekler neden bilmiyorum :) ben bagirip cagiran hakkini araynalrdan yanayim :) yasasin :)))))) arkandayim poyraz eylemlere devam. Önceki

Sen ben havva hepımız mart dogumluyuz desene... ehh dusunuruz artık bısıler:))

selamlar yeniden nasil geciyor bakalim gununuz. bu arada merakimi mazur gor hangi mamayi veriyosun ozana sma mi yoksa? alper 7 aylikken 72 santimdi ve 8.5 kiloydu eylul ayi boyunca biz turkiyeye gelmistik aile ziyareti malum sivasta annemler orda kaldik ve tabiki geri kalan butun yakinlarimin ve benimde yillarca yasadigim istanbulda kaldik birkac hafta o donemde surekli yer degistirmekten alper biraz hasta olmustu daha dogrusu suana kadar ilk kez orda hasta oldu soguk alginligi okusuruk falan o yuzden 400 gram falan almisti o ay 3200 dogdu alperde ve 3 hafta kilo alamamisti zaten sonrasinda biz hastanede kaldik 3 gun testler icin sonra ciktik ben alpere 3 ay anne sutu verdim surekli olcmem gerektiginden biberona koyup iciriyordum sonrasinda malum sut azalinca mamaya basladik 4. ayda zaten ek besin basladik yogurt meyve gibi 5.5 6 ay gibi basladi zaten herseyi yemeye simdi iyi sukur duzenli yiyor ve olculu tabiki asiri yedirmiyorum tombik olmasin :) ama almasi gereken kiloyu aliyor gecen ay 1 kilo almisti bu ay bakalim haftaya gorucez ne kadar almis yemeklerinde et kiyma tavuk muhakkak var haftanin 3 gunu. Bu arada yogurdu evde yapiyorum hem bize hem alpere cunku ingilizlerde yogurt meraki pek yok gidip alamiyosun marketten yani onlar sadece meyvelisini seviyor. Bu oyle bir seyki prader willi sendromu senin yada esinin ailesinde olmayabilir sizinde kan testiniz yapilmis olmali muhakkak ozanla birlikte. sana bahsettigim 4 durum soyleki 1. 15 kromozmonun kucuk bir parcasinin olmamasi %60 70 cocukta gorulen 2. fazladan 1 kopya daha olmasi yani anneden 2 tane 15 kromozom almasi bebegin 1 fazla 15. kromozomu olmasi yani 3. 15. kromozoun baska bir kromozomla yer degistirmis olmasi ki bu % 5 gorulen bir durum 4. bu ise kromozomon gorev yapmamasi gibi bisey yani tam nasil ceviririm bilmiyorum yani sanki kromozomun olmamasi gibi bisey en nadir goruleni ve etkisi cok olani buymus sanirim bide 3. olan. yani bu dort durumun ismide ayni prader willi sendromu ama etkileri farkli oluyor ogrenme, konusma, yemek, zeka uzerinde yani bu dort durumdan hangisi ozanin tasidigi onu ogrenmeniz lazim once alperinki 1. olan. kisisel gelisim tabiki en onemli sey etkiler ayni olsada herkeste farkli farkli gorulebiliyor 22 ocaktaki toplantidan sonra sana soyleyecek cok daha fazla seyim olacagindan eminim 30 40 aile gelicek neredyse buyuk bi party olacakmis dernekten soylediklerine gore. Testisleri asagi insede erkeklerin asla bebegi olmuyormus o yuzden soylemistim testis degil daha oncesinde bebegin gelisimi icin buyume hormonu takviyesi yapilmasi gerekiyor. ozan sizin de ilk bebeginizmi akraba ve yakinlariniz varmi sana destek olucak. sormustun onuda yanitliyim istahin acilmasi yemege duskunluk icin verilen yas 2 4 arasi basliyormus benim gecen gorduklerim 2.5 yas olanlar baslamisti yemek sormaya aileleri oyaliyordu gecistiriyorlari oyun falan oynatmaya calisiyorlardi. yaslari ilerledikce yemek israrlari cogaliyormus aglama krizleri yaralarini koparma davranis problemi agresiflik ve benzer seyler seyler... bu arada aklima gelmisken ozanin omuriligine baktimi hic bir doktor cok onemli bir sey var cunku bazi pws olanlarda egrilik yada birkac tane kivrim birden olabiliyormus alperde yok cok sukur ama gecen gordugum kizda 2 kivrim vardi bir andada olusabiliyormus ozel bir kiyafeti var yelek gibi bisey muhakkak giydirilmesi gereken bir sey yani takip et sende elinle bak duz sekilde mi popodan boyuna kadar diye. ayrica size gerekli olabilcek seylerden biride uyku kontrolu bazi pws uykuda nefesi 10 saniye durabiliyormus takip edilmesi gereken diyer bir durum yani illa olucak degil ama kontrol edin horluyormu ona bakin. alperde yok bir sikayet. Bu arada esin ne is yapiyor etrafinda ing bilen birileri varmi sana cok bilgi yollayacagim ama benim tek tek tercume etmem cok uzun surebilir bide kafan karisir ben sana ozetliyorum zaten herseyi bilmen gereken yani ama ailelerin hikayerlerini okumak istersin belki diye dusundum. selametle kalin goruzuruz.

Öncelikle tüm bebisleri öpüyor Allah'tan hepimizin çocuklarina sifa ve kolayliklar diliyorum. Benimde oglum 27 aylik pws hastasi. Türkiyede adi çok duyulmamis bu sendromun tanisi konuldugunda oglum 13 aylikti, yaptirmadigimiz test neredeyse kalmamisti fish. te dahil olmak üzere hepsi hastalik yönünde negatif sonuç vermisti ama nihayetinde yapilan metilasyon analizinde çikan sonuç bu oldu. Bir müddet sok yasadik ne yapacagimizi bilemedik ama kisa sürede kendimizi toparlayip yapilmasi gereken her tedbiri ve tedaviyi yapmaya basladik. Bebegimin hipotonisi çok agirdi dogdugunda beni hiç ememedi 15 gün kuvözde kaldi toplam 40 gün boyunca sagdigim anne sütünü damla damla agzina verdim. Sütüm kesilince mamayla devam ettik, suan hala hipotoniyi atlatamadi ama bizde alistik ve moral olarak normale dönmeye basladik. Görüsmek dilegiyle hosçakalin...

merhaba canım benimde 6,5 aylık bi oğlum var ve pws hastası aramıza haşgeldin diyorum ama üzülerek keşke böyle bi durumun olmasaydıda hiç bu yazılanları okumak zorunda kalmasaydın senin bebeğin artık bizimkilere göre abi yada abla konumunda :) biraz geç konulan bi teşhis olmuş ama genede türkiye şartlarında erken bile sayılır bizim gittiğimiz çocuk doktoru şok olmuştu ozana 2,5 aylıkken bu teşhis konuldu dediğimde daha önce pws li takip ettiği çocuklar varmış ama en erken bana 10 yaşında gelmişlerdi demişti ama hiçbir şey içinde geç değil anladığım kadarıyla çok bilinçli bi annesin ve bebeğine teşhis konulmadan sen çabalamaya başlamışsın bile bu herşeyden önce bizim artımız diye düşünüyorum ben bebeğim niye ağlamıyo niye hareket etmiyor diye üzülürken annemler yada çevremdeki herkes bana sakin bebek uslu bebek hiçbirşeyi yok onun diye yaklaşıyorlardı ama ben ya birşeyi varsayla hareket edip sonuca ulaştım ve şimdi iyiki böyle yapmışım diyorum sonucu alınca ilk 3 saat deliler gibi ağlayıp yakardım neden diye sonrasında kendine gel tuğba diye silkelenip internetin başına oturdum nedir ne yapmam gerekiyo hangi eğitim kurumları iyidir diye bakmaya başladım babamız belki bir ay boyunca şoku üzerinden atamadı erkekler daha kuvvetli gibi görünselerde kriz anlarında afallayıp kalıyorlar onada destek olması gereken ben oldum anlıycan. ozan 6,5 aylık normal bebeklerden tabiki geride şu anda daha tam olarak boyun hakimiyeti yok yani kaba motorumuz hala çok zayıf ama ince motora dair hemen hemen hepsini yapmaya başladı desem yeridir artık bacaklarını kaldırıp ayaklarını tutmaya çalışıyo bunu tek başına pek yapıpda başarılı olamasada bizim yardımımızla yapıp çok mutlu oluyo bu süreçte ben havvadan çok şey aldım oyuncaklarını artık seçmeye başladı hangisini daha çok seviyorsa ona yöneliyor bir elinden diğerine tek başına küçük parçaları geçirip inceliyor pazartesi günüde bi özel eğitim kurumuyla görüşmeye gidicez muhtemelen oradada derslere başlıycak bedensel olarak muhteelen seninde bebeğinin raporu vardır siz gidiyormusunuz özel eğitime? seninde havvaya dediğin gibi türkiyede pek duyulmayan bi hastalık aslında aramızda bir sürü var belkide ama ismini bilmiyoruz bide büyüme hormonu ben alabilmek için çok uğraştım doktorların özel muaynehanelerine kadar gittim ama ozanın gelişimi şu anda çok iyi olduğu için vermiyorlar eksilen bişi olursa yerine koyarız diyorlar kısaca sana dediklerini banada dediler bir sürü yan etkisi var falan filan ben ihtiyaç duyulunca verince ne olucak dedim yan etkileri için o zaman yan etkilerini göz ardı edicez diyolar işin türkçesi kendileriyle çelişiyorlar ama malesef yapabileceğimiz bişi yok ben ilacı araştırdım bir rapor gerekiyor alabilmemiz için iki kendi imkanlarımızla almamız imkansız 3 aylık ilaç 6 bine tekabul ediyo türkiyede işler çok zor ilerliyo ve çok sağlıklı sonuçlar vermiyo burada iş sana bana ve bizim gibilere düşüyor bebeklerimiz bizden alıcak herşeyi ve rabbimin yardımıyla herşey yoluna giricek inşallah kabullenilmesi çok zor durumlar yaşıyoruz ama herşeyin hayırlısı bunlardada vardır bi hayır sen bizden daha öndesin ve daha tecrübelisin bizimle olayları paylaşırsan çok sevinirim hatta seviniriz şenay güzel meleğini kocaman kucaklayıp öpüyorum görüşmek üzere.

selam, burun tıkanıklığı için kbb uzmanına gittik. bademciklerinin yapı olarak iri olduğunu söylemişti biri. bu sebeple de tıkanıklık yapabilirmiş. tabi bir doktorun sözüyle bademcik aldırmak olmaz, güvenemedim açıkçası. bir doktorda alerji testi istedi. abiye yapalım demişti. şu sıralar çok yoğunuz sıra gelmedi birtürlü, beklemede test. gastroenteroloji, dermatoloji, endokrin, romatoloji arası geziyoruz. bu arada devamlı tıkalı değil burnu. yani nasıl anlatayım, mesela gündüz birşey yok. gece yattığı ilk saatlerde tıkanıyor, uyandırıyor. kaldırıp omuzuma dik koyuyorum, açılıyor. birdaha tıkanmazsa uyanmıyor. ben kuru havaya da bağlıyorum aslında. malum kaloriferler havayı feci halde kurutuyor. buhar makinesi de aldım gerçi fayda etmedi. havalar ısındığından beri pek tıkanıklık yok. işte haftada bir geceye falan düştük diyelim. tekrar gittiğimde endokrincilere açıcam bu konuyu. bakalım onlar ne diyecekler. ha bir de ozon tedavisi hakında da danışıcam. gelişime de faydası var diye duymuştum. senin ozon tedavisi hakkında bilgin var mı? buğday çimini de araştırdım az önce. özellikle sedefe faydası var yazısı cezbetti beni :) e toprağımız var, kendim yetiştireyim bir avuç buğday di mi :) ama tam anlamadım. pişirmeyin çiğ tüketin diyordu biryerde. çiğ olarak nasıl vericem ki :44: biryerde de kaynatıp suyunu için diyordu. madem bahsettin şunu bi iyice anlat bakalım şimdi :) yeşerir yeşermez mi tüketicez. ne kadar ve ne şekilde vericem? bizim çocukluk zamanlarımızdan bahsetmişsin. haklısın, ne şanslıymışız biz meğer değil mi. şimdikiler apartman çocuğu malesef. bizim zamanımızda ya tek ya iki katlı evler vardı mahallemizde. herkes birbirini tanırdı. akşama kadar türlü oyunlar oynar hiç ayrılmazdık. şimdi hala bebekliğimin bile beraber geçtiği çocukluk arkadaşlarım var. şimdiki neslin ne çocukluk arkadaşları ne bizimkiler kadar şen anıları oluyor malesef. bilgisayarın önünde harcıyorlar çocukluklarını oyy gözüme geldi de gece yarılarına kadar oynadığımız yedi kiremitler, yakartoplar, yaptığımız kapı önü çekirdek keyifleri :) bizim köy evinde hala toparlanma derlenme çalışmaları var. bugün bahçedeki yabani otları tırmıkladım. aralarından birsürü çiçek açmış çilek çıktı. resmen havalara uçtum :) tarlayı çapalattık... düzenlemeye çalışıyoruz işte. köy hayatı yorucuymuş, eve gelip serilince anladım :) tam olarak ne zaman sefasını sürmeye başlarız bilmem ama toprakta çalışması bile güzel. ağaçları dolaştım ; vişne, kiraz, armut, erik, ayva, iğde ağaçları var. bir de dut istiyorum. çok severim. bu arada profiline baktım, sivaslısın sanırım. benim eşim malatyalı. hemen hemen ailenin bütün damalarıda sivaslı :) şimdi bir sivaslı tanıdığım daha oldu galiba :) daldan dala ordan buraya atladım ne çok karman çorman yazmışım. şişirdim kafanı. saatte epey geç olmuş, ben kaçayım. bu arada alperin resimlerine de baktım çok şeker maşallah. öp yerime annesi :) haa bu arada unutmadan balık üstü balıkyağ olayı da kazaydı gerçekten :) unutmuşum balık yedirdiğimi :26:

sobe:):) gönül sen beni güldürdün canım allahta seni güldürsün. nasıl olalım ozanla uğraşıp duruyorum garip garip sesler çıkarıyor şimdi gel beni al dercesine sıpa sabah 7 den beri ayakta bugün özel eğitime gittiğimizde uyuyacak muhtemelen dün öyle yaptı bir yandan ağladı diğer yandada uyudu kulağa garip geliyor biliyorum ama aynene öyle oldu uyurken ağlıyordu :)halimize gülsemmi ağlasammı fizyoterapist hep böylemi diye sordu ben bişi demeden çok yaramazmış dedi içten içe güldüm kendi kendimede konuştum ben 6 aydır çocuğun ağlamasını bekliyordum der gibi. evinin kepçesi nasıl babaanneniz sizde herhalde o yüzden rahat bi nefes alabiliyorsun sanırım benimkiler gelmedi çok üzüldümmm çoook:)gerçi gelseydi bende biraz nefes alabilirdim yaaa neyse çok da gerekli değil.

kızlar hepinize iyi geceler sık sık yorum yazamasamda yazdıklarınızı fırsat bukdukça okumaya çalışıyorum sizi ve bebeklerinizi öpuyorum

inşallah canım yaaa keşke gelebilsem ama artık herşeye kısmet gözüyle bakıyorum nasip olursa gelicem anneme bişi diyemedim onlarada süpriz yapmayı düşünüyorum aslında doğum günüme yakın gelsem parsayı toplayıp dönerim diye düşünüyorum:) o konuda herkes benden çeker doğum günüm gelmeden bir hafta önce başlarım bana ne alıcanız ne süpriz yapıcanız diye ewet sizede sorayım bana ne alıcanız az kaldı 2 ay kadar:) 8 mart hatırlatayım ben şimdiden gerçi unutmazsınız herhalde :):)

merhaba canım alperim ve sen nasılsınız bakalım inşallah herşey yolundadır. tatlım internetten ben bi aileyle tanıştım sayılır:) şimdilik sadece mesajlaşıyoruz onlarında dünya tatlısı bi kızları var 27 aylık pws hastasıymış en yakın zamanda irtibata geçicem mesajlarda senden bahsettim onlarda görüşmek istediklerini dile getirdiler neyse akşama msnde olursan oradan anlatırım seni ve alperi kocaman öptüm görüşürüz canım.

Öncelikle sanada çok geçmis olsun canim neyseki daha kötü sonuçlar dogurmadan kurtarmissin olayi ama isin temizlik kismi pek bi berbat onuda yavas yavas kendini yormadan yaparsin artik, ayni sey yeni evliyken benim basima gelmisti patates kizartirken yagi ocakta uzun süre birakmisim büyük oglum yeni dogmustu onda, hep aglardi yanindaydim iste, yag aklima gelince bi kosu mutfaga gittim dumanlar tütüyodu o arada nasil yaptiysam papatesleri boca ettim yaga birazda suluymuslar birden parladi ocagin hemen yaninda tül perde vardi önce onlar tutustu :)) simdi gülüyorum ama o zaman dizlerimin bagi çözülmüstü elime biseyler kapip söndürmeye çalistim söndüde ama dolaplar ve tavan simsiyah olmustu boya badana yeni tül perde vs. her kadinin basina gelebiliyo iste bu gibi durumlar Allah beterinden saklasin. Yazdigin bayanin durumuna hem üzüldüm hem sevindim. Sevindim çünkü kendi basina yasayip yabanci dil ögrenebilmis kendini gelistirebilmis ve hatta evlenip yuva kurmus ama hormon alamadigi için boy oldukça kisa kalmis ve kilo sorunuda eklenince acaba bizdede ayni seyler olacakmi diye düsünüverdim birden. Fakat bizim erken biliyo olmamizda bu durumu avantaja çevirebilecegimiz inancini doguruyo bi taraftan Allah büyüktür yasayarak görecegiz iste. Seni ve Alperimi çok öpüyorum kendinize çok iyi bakin canim... F

merhaba pavloderm Ben bulgaristandan 2 aylik erkek cocugum var ve prader willi sendromu oldunu orendik okadar uzgun ve saskinim ki ne yapacami bilmiyorum. Beni nelerin bekledini bilmiyorum ve bu beni cildirtiyor. Ilk cocugum kiz ve 3 yasinda o saglikli. Tedavisi olmayan bir hastalik olmasi beni okadar uzdu aglamakan kendime gelemiyorum. Gercekten cok korkuyorum. Senin cocugunun yeme isteyi basladi mi?Hamile oldugun icin seni tebrik ederim hersey umarim yolunda gider saglikli cocugun olur insallah :) Önceki

Bu arada havva benim ismim. Alper 3 haftalikti israrla test istedim surekli uyuyordu beslemek zor oluyordu bu nedenlede kilo almamisti sonradan ogrendik tabiki nedeni kaslarin gelisiminin yavas olmasiymis. 3 gun hastanede kaldiktan sonra 2 aylikti alper ogrendik ve bizim surecimiz basladi hatirlamiyorum kac tane doktor randevusu yapildi o kadar cok yani. 3aylikken alper buyume hormonu ignesine basladik hergunde yapiyoruz ve 15 16 yil surekli yapmamiz gerekicekmis bu gelisime cok katkida bulunuyor kaslarin guclenmesi daha hareketli ve enerjik olmasi ve bircok daha katkisi var malum vucudu az uretiyormus buyume hormonunu bu sendromdave bu butun vucuda organlara ve motor becerilerini bile etkiliyormus eksikligi durumunda. bende hemen kabul ettim diyemem cok agladim saatlerce agladim ilk gun sok yasadim kotu bir saka gibi gelmisti hemen int arastirmalara basladim her bilgi cok onemliydi cunku ama turkce olarak gerekli bilgi bulamadim o yuzden istiyorum gusel bir site acmak ve bi dernek girisiminde bulunmak insanlara moral destegi vermek bu gercekten ne kadar onemli sizde biliyorsunuzdur. burda en cok doktorlar ve dernekteki ornekler bana cesaret verdi ki ben inanilmaz derecede azimli ve kararli biriyim herseyin ustesinden birlikte gelmeyi diliyorum. 2 dunya guzeli evladinizla insallah hersyin guzeli sizinle olsun bende ne zaman istersiniz konusmak isterim.

ozgulcum yat uyu artik sen gec oldu saat yarin pazar ama kerem bunu pek onemsemez sanirim erkenden uyanir yat dinlen tatlim. benim kucuk horozum 5 den sonra heran otmeye baslayabiliyor maksimum 6 da ayaktayiz 7 de mutlaka kahvaltisi hazir olucak pasamin musait olunca gorusuruz. ptesi benide haberdar etmeyi unutma olurmu tatlim.

morbit obezite deniyor tibbi adi beyindeki hipotalamus yani kontrol merkezi sinyal gondermiyor asla ogrenme guclugu zeka geriligi motor becerilerinde sorunlar oluyo surekli tibbi olarak suan hicbirsekilde tedavi yok. kimse yakistirmaz bebegine hastalik ama nadir goruluyor densede ec cok gorulen genetik hastalik tipiymis bu. suan benim oglum normal bi bebekten mumkun degil ayirmak oynuyor guluyor mamasini iciyor buyumesi gayet iyi hatta boyu biraz daha uzun cok saglikli gorunuste yani ama hastaligin 2 evresi baslayacak illaki gec yurume ilkolani ve sonra konusma sonrasinda asiri istah. kimse goz ardi etmemeli bence.

çok sağol canım iyi dileklerin için ateşimiz yok ama mızmızlığımı var diş etlerimizde balon gibi olmuş sanırım o yüzden böyle mızmız sende 3 tanemi var ayyyy maşallah allah sanada kolaylık versin canım hepsini öp kendinede iyi bak

:) tesekkur ederim Dua uzerine kurulmus derdi annem hep umudum hep var derdi veren dermanini da verir diyorum oglumla gurur duyuyorum inanilmaz azimli oda benim gibi surekli ugrasip duruyo zaten normalde gorunuste bir problemi yok zaten. Aslinda milyonlarca genetik hastalik var ama kimi cok etkiliyor kimi daha az o nedenle insanlarin tek bildigi down var digerlerini bilen pek az malesef benim baya bir bilgi birikimim oldu bu konuda, belki ilerde obezite icinde bir ilac bulurlar o zaman zaten baska hicbir problem kalmiycak. tesekkur ederim iyi dileklerin icin allah razi olsun.

Canim nasilsin neler yapiyorsun merak ettim bi endokrin isimiz kaldi demistin birkac gundur mesajini goremeyince merak ettim seni dogrusu. . push ;

sizi ve sizin gibi annelere çok saygı duyuyorum ve takdir ediyorum inşallah sevgi ve şefkatinizle bebeğinizle çok daha mutlu günlere kavuşursunuz.

bu arada havvacım eminimki alperden ayrı kaldığın saatler çok özlemişsindir ben öyle olurdum kızımda sanki günlerce görmemiş gibi olurdum çok fena yani kerem beyde henüz onu yaşamadım malum beslenme şeklinden dolayı ama artık yavaş yavaş alıştığına göre bende kendime biraz zaman ayırmayı düşünüyorum F

Merhaba oncelikle cok gecmis olsun umarim ki iyilesmislerdir simdiye kadar 2 gundur firsat bulamamistim siteye girmek icin. atesli hastalik evet cok zor geciyor ilk birkac gun endise icinde su aralar ozgurun oglu keremde rahatsiz biraz ama birkac gune toparliycak insallah. Bu yil heryerde cok kar ve kis var :) bizim burasi haric kar anlaminda ama tabiki hava soguk ruzgar ve yagmur hic eksik olmuyor. kendine de cocuklarada cok iyi bak firsatin oldugunda yaz mutlaka neler oldu merak ederim. Cok opuyorum sizleri gorusmek uzere.

Havva bahsetmıstı Haluk topaloglundan bende once ıstanbul yakın oraya gotureyım dıyorum. Meral Ozmene bende bır bakayım. Bızım genetık ıle ılgılı ıslemlerımız Capada yapıldı. Çocuk doktorunun vasıtasıyla Çapa genetiğe gıtmıstık. O zaman Kerem'e kesın teshıs konulmamıs mı oluyor?Kabul edeyım senı, bu arada Havva Poyrazın denızde dil çıkarmalarınada bakabılırsınız ekledım sımdı. Allahtan dıl cıkarmalaı bıraktık bu ara yenı ısımız alkıs yapmak:)

Merhaba, Mesaji gec gordum Ankarada istediginiz sekilde bir psikolog veya doktor bulabildiniz mi? Önceki

bir türlü şöyle güzel karşılıklı görüşemedik şu benim ses olayı bitiriyor işi :) naptın biraz kolayladınmı işleri canım ya ne güzel birörnek anlatmışsın şenayda sende inşallah öyle olur keremin durumu neyse artık alıştım ne çıkarsa kabulümuz ama yinede umut işte canım neyse alperimide senide öpüyorum kocaman

evet sonunda ogrenebildik :) insanllah birgun yanyana oturabildigimiz sohbetimize bi fincan cayimizi ekleyecegimiz gunlerde gelir.

naber canım terapiniz biraz şenlikli geçiyor anladığım kadarıyla oooyyy kıyamam ben civcivime belki hocasını beğenmemiştir :) sizin oralar karlı baya heralde haberlerde dün görmüştüm burayada bir kar yağsa oohh ne güzel olucak kızım karın hayaliyle yatıyo kalkıyor bir görsen hasretiz kara anlıycan Önceki

sağol canım bizde o tetkikeri yaptık biyopsi cumaya çıkar sanırım bebişin nasıl canım onunda hipotonikliği var heralde kerem başını hala tutamıyor yüz üstüyken kaldırıyor ama sırt üstüyken kaldıramıyor baya direniyo ama malesef bu arada reflexlojiyi duydunmu dün saba tümerin programında vardı baya kafama yattı çarşambaya randevu aldım gidicem ilk görüşme ücretsizmiş fizikle beraber onada götürmeyi düşünüyorum

Selam! seni kacak seni aylardir merakta biraktin gercekten nerde nasil napiyo diye dusunup duruyordum. bu arada metilasyonlami yaptilar yoksa fish mi genetik testi? bu arada raporlarin hala sendeyse scan yapip yollarmisin bana bende bi arastirayim eger bi firsat bulursam birkac site var kormozom hastaliklari yada teshis konulmamis tam ismi olmayan bozukluklar icin belki bir sey cikar. yadaaa bir doktor kabul ederse bakmayi gosterebilirim ne bileyim iste belki benzer bisey cikar sonucta tani teshis konulamayan isim verilemeyen ama benzer ozellikler gosteren cok hastalik var. bu arada seninkiler nasil folklora devammi yokmu gosteri resminiz falan cok isterdim gormeyi bu arada senden haber aldigima da ne kadar cok sevindim gercekten anlatamam. iyi dileklerin icinde ayrica tsk ederim aylar icinde cok yol kat ettik yeni resimlerini eklemistim 2 3 sayfa geride sanirim gorursun :))) bicir bicir bisey oldu artik surekli ilgi derdinde bide bebekce sohbetler ediyoruz en cok kitaplarla oynadigindan sanirim :)))) arayi acma cok gercekten merak ediyorum musait oldukca mesaj yazarsin. gorusmek uzere canim.

merhaba gönülcüm kusura bakma geç dönüyorum malum temizlik iş güç misafir derken hafta sonu sular seller gibi geçip gitti. ozanı ben nörolağa götürmedim hacettepede gördüler ama bizimle işiniz yok dediler ama bana tavsiye edilen haluk topaloğlu diye bi prof var dünyada 3 doktor arasında gösteriliyor ozanın malum hastalığı ile genetik ilgileniyor sonuçları alınca bizde gerek görmedik ama haluk beyi herkesden duydum hacettepede kendisi ama malum hastanede onu görme lüksün yok bildiğim kadarıyla muaynehaneside var istesen telefon numarasını bulabilirim özelinin biz geçen hafta endokrin bölümünün hocasına gittik o bazı testler yapmıştı kendi çapında ama herşeyin iyi göründüğünü söyledi poyraza kucak dolusu öpücükler. bu arada eğer karar verirseniz gelmeye kalıcak yeri falan sorun etme sizi misafir etmekten çok mutlu olurum:)

amin insallah allahin izni ile ciddi bisey cikmiycak bak yavas yavas hersey yoluna giriyor yemeside normale girmis bizim kahvaltida senin gibi karisik hersey var hergun 1 kasikta ceviz ekliyorum omega 3 den zengin biliyosun beyin gelisimi icinde onemli. ama bazi testlerin yapilmasi demek sonucu kotu cikacak demek degil yapilmasi daha iyi aklinda soru kalmaz sunu da yaptirsamiydik demezsin hersey kontrol altinda olur yani benim dusuncem bu. resimlerden gordugum kadariyla zaten cok neseli bir bebek bak gor neler basaracak senin o bicirik ilerde bunlari konusup aaahhh ne gunlerdi simdi nerdeyiz diyecegiz eminim simdi bi donup baksana birkac ay oncesine kasikla yemek yiyor minnos ogunleri artiyor yakinda hipotoniside azalicak illaki buyuyecek tatlim yakisikli delikanli olup dikilicek zamanla karsina. en zor sey beklemek onu biliyorum ama aklina iyi seyler getir bak goruyor duyuyor sana bakip guluyor uzatinca tutabilecegi elleri var yuruycekte birgun. bunlara sahip olamayan o kadar cok insan varki uzme sakin asiri sekilde kendini allahim kimseye tasiyamayacagi yuk vermezmis bununda ustesinden gelinir. bak benim suan martta 4 olucak yigenim var ist da surekli hasta olurdu usuturdu falan klasik kontrolde tek bobrekli oldugu anlasildi ve onun oncesinde bebekken 6 7 aylliken kerem gibi meshur bi doktor vardi apar topar ona gittiler adini unuttum simdi sebep se bingildaklari erken kapanmaya baslamis sizin gibi ama bu durumda yapilcak bisey yok yani bi orani var onunda gozlem altinda konrtol altinda yani surekli takip edildi sukur biseyi yok yani cok anormal degilmis erken baslayabilirmis kapanmasi ama cabucak kapanmazmis. simdi gorsen profesorle yarisir allah ona bir cene vermis birde akil suya goturup susuz getirir cinsten.:)))) hayirlisi olsun de oyl olur muhakkah canimin ici sen gec yatiyodun bugunlerde uyumazsin. saril ogluna bol bol aglayipta hem kendini hem onu uzme oldumu. sonuclari bizede bildir canim.

Nasılsınız Tuğba Ozan nasıl oldu. İnatçı ateş mı sızınkıde Poyraz'da en son oldugunda 1 hafta surmustu ama allahtan cıgerlerı temızdı. Havva'nın dedıgı gıbı sirkeli su yap. Bazıları sakıncalı dıyor ama annelerımızde bızı oyle buyutmemısler mı sonucta. Bende kucuk mendıllerını ıslatıp sırkelı su kullanıyorum bıde şurubunu tabıkı. Poyrazda fitili atıyor bazen sıkıyorum popoyu koyduktan sonra :)Ozan ınsallah suya alısırı su bazen bızım yemek yememızde en buyuk etken. Poyraz suyu cok sevıyor mama yerken bazen agzını acmıyor hemen su bıberonunu gosterıyorum agzını actımı cumburlop mama kasıgı agza. Tabıkı uc dort denemeden sonra anlıyor kasıgı tutan elımı tutup yana ıttırıyor ama arada bıraz yemıs oluyor. Ustlerıne dustukce onlar daha cok hasta oluyor dogru soyluyorsun. Insallah yenı yıla hepımız saglıklı gırerız optuk sızı.

Son uc hafta... dogumgunu kutlamasi yapilacak canim ogluma 1 yasinda olucak artik nasil heyecanli bisey gecen yil bu zamanlarda onunla konusup seviyordum ama karnimdayken tabi, gunler gecmiyordu hemen dogsunda seveyim diye gunleri gunlere ekliyordum simdi ise kucaklayabiliyorum doya doya hergun yeni yeni seyler yapiyor sasirtiyor beni. Canim oglum adim atiyor artik ellerinden tutunca yurutecten bahsetmiyorum bile onunla evi surekli turluyor mutfak dolaplarinin kapilarini acabiliyor camasir makinasi sanirim butun bebeklerin ilgi alani kapagi alpere oyuncak oldu artik kapa ac kapa ac... :) aylar once bu gunleri dusunemiyordum o yorgun bitkin halsiz haliyle surekli uyurken kucagimdayken allahim ne buyuksun binlerce sukurler olsun sana. kizlar herkes mesgul sanirim bu ara kimsenin sesi cikmiyor umarim yakinda iletisime gecebiliriz yeniden hepinizi ve kucuk bidiklari tek tek opuyorum.

ben pe onermiyorum yani tedavi amacli denilenleri sadece para tuzagi bende masajda iyi oldugumu dusunurum ama kendim gelistirdim bu yonumu sanirim :))) bak simdi benim kardesim fizik tedavi okudu ama bi kere bize ne masaj yapti ne sole boyle diye gosterdi heheheh simdi siyami ersekte radyoloji sorumlusu calisiyor allah saglik sihhat versin. o bi aralar kuantum falan diye bi kursa gitti sole iyi bole iyi dusunce gucu ile tedavi falan diye sonuc gitti paralar bosa bilmem anlatabildimmi kursa acan parayi kazaniyor ozelliklede ay ben su kursa gittim demek icin unluler yigiliyor bir andan bakmissin herkesin dilinde. evet tamam refleksoloji var olan bisey ama bununozel masaj yagi var ayagi al masaji yapla bitmiyor vucudun diger yerlerinide uyarmak lazim yani kesin sonuc alacagini dusunmuyorum onun yerine kendin masaj yapsevgini kat daha verim alirsin. suan kerem basini azda olsa tutabiliyor sanirim yani bi denge koordinasyonu egilimi vardir mutlaka bunu desteklemek icin biseyler yapmalisin basini tutmayi basarinca one arkaya saga sola surekli kendisi egilim dogrularak daha kisa surede dengesini tutmayi ogrenir bunu goruceksin. simdi alper 5 dak oturuyo kendi basina ben sesleniyorum beni aramak icin bakindiginda geriye dogru bakmaya calisirken yativeriyor :) bazen geri atiyor kendini ama dusmuyor hemen one geri egiliyor bu vucudun dogal bir kontrol yontemiymis yani bende geri giidince tutmaya calismiyorum ay dusecek demiyorum kendi one geri gidiyor cunku ama ne olur ne olmaz kafasini vurmasin diye hep bir iki yastik var yerde :)) suan alper cok iyi teyzesi savasci ruhlu sanirim oglumda benim gibi yemeklerini yiyor hatta etrafa puskurtup guluyor yani normale dondu tek tuk oksuruyor o da olucak tabi daha tam gecmedi zaten pazara kadar kullanacagiz antibiyotigi bebek viksi almis babasi onuda dun surdum. ha aklima gelmisken susam ve ceviz yagiyla bide saf zeytinyagi masaji yap bu yaglar kaslara inanilmaz faydali hayatim. op minnosumuzu bizim icinde.

hepimiz adına ben size çoook teşekkür ediyorum allahın izni ile çok iyi olucaklar ben buna bütün kalbimle inanıyorum rabim sonuçta bebeklerimizi bizden çok daha fazla seviyor ve koruyor

Selam herkese, Poyrazım pazar gecesı hasta oldu antibiyotık verdı doktor cocugum ılac ıcmekten bıktı ıkı gunde.. oglusumla ıkımız evde basbasa hastalıkla mucadeledeyız tez zamanda ıyılesır ınsallah.. Bu arada biz kar felan gormedık tvden bakıyorumda ıstanbulda kar mahsuru nedenıyle ısten zar zor eve geldıgım gunler aklıma geldı bıan Corluda olduguma sevındım:)... Prenslerı prenseslerı optuk herkese bol sağlıklı gunler... Gorusuruz..

Hadi hayirli olsun iyi haberlerinizi bekliyoruz. bu arada misafir yagmuruna tutuluyorsun anladigim kadariyla derin derin temizlik:)))) evde misafir olunca tabiki evdeki duzen degisiyor. alperde iyi teyzesi masallah masallah cok cabuk toparladi kendini yine erkenden kalkamlar basladigi icin :))) gulucukler sacmaya devam ediyor yeni sandalyemizi cok sevdik sizede tavsiye ederiz walla oturup yemeyi cok iyi yapiyor artik geriye yaslanmadan onundeki oyuncaklariyla oynuyor ayaklarini rahatca sallayabiliyor :))))) simdi o iyilesti ama babasiyla ben grip olduk nerden gecti onuda hic bilmiyorum ben herzaman daha iyiyim hep ayaktayim hic yatmiyorum yani bu ara 2 cocuk birben bakiyorum:)))) subat ta tailde fena degil yani tatil olsunda ne zaman olursa olsun diyorum ben. Disari cikin gezin dolasin tanidik yuzler gorun hasret giderin iyi gelir moralin yukselir tatlim hem ozanda kalabalikta bak gor nasil cevreye ilgili olucak. Merak ediyorum nasil gecti gununuz aksama konusuruz artik cok optuk byyy.

alperde dogdugunda aglamisti sadece :) 41 hafta sezeryanla dogdu daha dogrusu hastaneye gittim ayni gece suyum bosaldi sabah epudral takildi ve suni sanciya baslandi aksam 7 ye kadar doktorlar geldinormal dogum yapamiycagim icin gerekli acikligik olusmadigindan bebeginkafasindan kan aldilar kandaki oksijen miktarini olcmek icin ama cihaz kabul etmeyince oglum icin hemen aniden sezerayana karar verildi. kordonu dolanmis dedi doktor sezeryan sonrasi oyuzden normal dogmadi ve iyikide hemen sezeryana aldir cunku kalp atislari zayiflamisti kuzumun epudral bircok insanin hayal edemiycegi kadar aci verdigini dusunduklleri sey ama kesinlikle ve kesinlikle yine dogum yapsam yine epudral olurum cunku ne aci var ne baska bisey hicde zor degil epudral olayi tum dogum olayinin icinde olmakta ayri bir keyif tabiki esimle ve yanimdaki doktor hemsire herkesle. oglumun ilk sesini duydum gobisini babasi kesti hemen sardilar o dakika koydular omzuma agladim hemde titreyerek hic cikmaz aklimdan hala gozlerim dolar. sonra babasi ben oglusum ciktik odaya uyuydu hep surekli aglamadi arada kipirdadi ama cok yavasca ben doyurdum 3 saate bir ama o haldede uyyordu arada cekiyordu hissediyordum bazen culp culp sesler cikariyordu kisa sure emerken,,,, 2 gece kaldik sonra eve geldik heyecan cok baska bisey insain kendi bebegi daha once onlarca cocuga baktim hem yigenlerim hem baskalari ama bu baska degisik tabiki. gecen 1 haftanin sonunda alper kilo almadi sonraki haftada almadi kakada yapiyordu cisinide ama kilo almiyordu uyanmiyordu bazen 1 saat beklerdim doktora gittik. bakti kontrol etti ek olarak sut verin dedi biberonla... herneyse 3 hafta dayanamadim hastaneye gittim dedim ne test varsa yapin ben bilmek istiyorum neden bu kadar uykulu ve hareketsiz az sut iciyor. 2 gun sonunda kan alindi herseyine bakmak tum testleri yapmak icin ve evimize donduk. ben artik sutu sagip biberonla icirmeye basladim ne kadar ictigini bilmek kontrol etmek icin cunku gogsumde uyyakaldigindan farkedemiyordum ne iciyor diye. 2 ayliiken aldik sonucumuzu prader willi ve 3. ayda hergun yaptigimiz buyume hormonu ignesine basladik ve 15 16 yasina kadarda olmasi gerekiyor. aylarca esnek bir biberonla agzina sutu sikarak icirdim bazen 1 saate bazen daha uzun surede, sonra 4 aylikken ek besine gectik benimde isim kolaylasti. suan bir sorunumuz yok gayet normal yapiyor herseyi 1 yasinda testis ameliyati olucak terapistler gorduler ve suan kendi kendine bircok seyi yaptigindan gerek gormediler baslamaya ama 1 yas itibariyle basliycaklar fizik terapi konusma ve dil terapisi... insallah yakin zamanda teshis koyulurda neler yapilir ne olur onu dusunmeye baslariz kerem icinde. umutlu ol ne cikarsa ciksin allah sana bunu verdiyse yada bize mutlak bi bildigi vardir sukurler olsun bir evlat verdigi icin. umutla bekliyorum haberlerinizi.

nereye kayboldunuz...

bakalım ne çıkıcak bekle bekle mahvolduk yaaa

Merhaba Öncelikle geçmiş olsun benim kızıma da Jobert sendromu var dediler ancak genetik tetkikte çıkmadı size ne gibi tahliler yapıldı?konuşamıyor ve söylenenleri çoğunu anlayamıyor. İlk aylarda kas gevşekliği ile başladı rahatsızlığımız herşeyi geç oldu yürümesi oturması ve başını tutması. O kadar yıpratıcı bir süreçten geçtik ve kendimi o kadar suçladım ki hayatla bir ara tüm ipleri kopardım. Duyduğum her doktora gittim. Ama çoğu bu çocuktan bişey olmaz nereye gidersen git zeka yaşı 5 yaşı geçmez dediler. Hiçbir zaman yılmadım 4 yaşında bulduk doktorumuzu tam olarak diyebilirim. Şimdi hergün minicik adımlarla gelişmeye başladı allahıma çok şükür. Hiç unutmam ilk kez parkta bir çocuğun elini tuttu kızım allahım ne mutluluktu benim için ancak kısa sürdü annesi koşarak geldi ve çocuğunu kucağına aldı zarar vermesinden korktu. Halbuki benm yanındaydım buna izin vermeyi bırakın kızımın sadece sevgi göstermesinden başka niyeti yoktu. O günden sonra bir daha birinin elini tutmak istemedi. İnsanlarımız çok anlayışsız. zaten kızım da hisleriyle belli ediyor artık kendine hor bakan biri evimize geldiği zaman zabdedemiyoruz onu inanılmaz yaramazlık yapıyor. Bizler engelli annesi olarak çok şanslıyız. Çünki bizim çocuklarımız minicik bir gelişme gösterdiğnde dünyanın en mutlu insanı oluruz. Bir oğlum daha var 3. kardeşı düşünüyorum bazen ama yaşım 36 hipotiroidi olduğumdan bir de en önemlisi onları ihmal ederim diye korkuyorum. Ayrıca gelecek korkusu da çok yaşıyorum. Allah hepimize sağlık versin. Önceki

nerelerdesiniz kızlar hele gönülden hiç ses yok inşallah iyisinizdir tuğbacım sen misafirleri yolladın artık rahatlamışsındır baya ozanımı çok öp koca yanaklarından gönülcüm sizde yine birşeyler var heralde minikom iyidir inşallah toparladımı biraz canım ayy yavrum kıyamam ben ona yaaa mahvoldu çocuk sizi kocaman öpüyorum canım iyigeceler

selammm kızlar nasılsınız bugün? kereme spio diye bir yelek önermişti fizyoterapistimiz bugün gittik onu aldık şu an üstünde ve baya vucudu dik tutuyor inşallah faydasını görürüz dün akşamdan beri moralim çok bozuktu hastanede keremin küvez arkadaşı geceyi hastanede geçirmiş baya durumu kötüymüş solunum makinasından falan bahsetti annesi çok dua ettim onun için canım minam şükür şimdi iyiymiş hasatnede tanişmıştık minanın annesiyle onun adıda neslihan tesadüfki aynı yerda oturuyoruz çok iyi arkadaş olduk havvacım sana bahsetmiştim dravet sendromlu bir bebek diye o işte allahım meleklerimize güç ver sen gönül havva ve tuğbacım kendinize şimdilik iyi bakın şavaşçılarınızıda çoook öpüyorum

:):)))) halıme cok guldum bu uykusuzluk bana yaramıyo... dogum gunun kutlu olsun o zaman canım... demek tek 2010lu bızız... bız cok masaj yaptık hatta operasyondan once ıgne ıle denedıler olmadı. Alper'ın kı masajla acılmadı mı Havva? Sen canımı cektırdın oglen ben ıctım Ozgur:)Bız daha ayaktayız bakalımkacta sızıcaz.. Size ıyı geceler..

Merhaba yeniden bu arada havva benim ismim, ve bende ingilterede yasiyorum. Nasil gecti haftasonu neler yapiyorsunuz calismadigin zamanlarda sizin orasi hala bize gore sicak olmali. Benim suan kafama takilan bisey oldu ilk 2 yas hersey yani yeme icme gelisimi kilosu boyu davranislari hersey normalmiydi ve 2 yasindan sonrami basladi fiziksel herhangi bir degisikligi varmi kizinizin neden diyceksin bazi kromozom ve gen bozukluklari sonradan ortaya cikabiliyor yani etkileri dogumdan sonra hemen degilde bizimki gibi, yani sonradan ortaya cikanlari cok var sizde de durum oyle olmus sanki. benim oglum suan 9 aylik ve konusma terapimiz 1 yasda basliycak ama zaten ben surekli konusuyorum onunla kitap okuyorum hergun ilk kelimeler iceren bissuru kitabimiz var resimli ve hikayelerimiz ayrica surekli sarki soylerim herseyi konusuruz oda surekli cikardigi seslerle bana tepkiler verir kizdigimda anlar dudagini buzer, oyuncaklarini secer tanir, falan herneyse. Siz butun testlerinizi kibristami yaptirdiniz? sana terapi konusuna gelince bu cok gerekli zaten ruhsal olarak cok guclu durmak zorundasin hep guclu olmalisin zorluklara karsi baska sekilde asmak zor arada kendin icinde zaman ayir biseyler yap yoksa cok bunalirsin. Anladigim kadariyla yakinlarinda var orda ne guzel sana bir destek olmasi. Hayat ne suprizlerle dolu ama hersey kaderimizde var benim oglumunda burda dogmasi onun icin sans belkide burda haklari cok fazla bu sekilde engelleri olan zorluklar yasayan insanlarin en az 10 kisi ilgileniyor doktor olarak oglumla hepsi ayri doktor ama suan soyledikleri sey gelisimi bu sendromdaki bebeklere gore gayet guzel sekilde ilerledigi turkiyede yeni taninan az bilinen bisey oldugu icin orda sartlar daha zor burda yardimda yapiyor devlet ve saglikla ilgili hicbirsey icin para odenmiyor terapiler falan icin hatta ilerde bakici istersek onuda veriyorlar oda ucretsiz ki oyle biseye ihtiyacimiz olmiycak.3 yas sonrasi icinde araba veriyor devlet aileye cocuk icin biyerden biyere gitmesi icin yani bircok haklari var burda o yuzden diyorum belkide benim evlenip buraya gelmem onun burda dogmasi da onun sansi bu sendromu yasarken. Tanisi 2 aylik olmadan konuldu ve hemen buyume hormonuna baslandi sendromla ilgili seyleri ilk mesajimda detayli yazmistim sitenin ilk sayfasinda. burda sen gidip su test bu test diye istemiyosun gerekli gorulen tum testler ayni zamanda yapiliyor bide surekli kontrol altinda tutuyorlar randevulari onlar ayarlayip yolluyorlar bu bizim icin rutin bir duzen oldu artik eve mektup geliyor ben liste yapiyorum tum randevulari bi ara haftada 6 7 tane doktora gitmistik ilk haftalarda. Canim allah ne takdir etmisse onu yasiyoruz sukurler olsun hergune bu halimize allah daha zor seylerden korusun evlatlarimiza guc versin sabirla iyi olucaklar insallah, derdi veren birgun dermanini da vericek insallah. Saglicakla kalin gorusmek uzere. T

bak simdi kucuk bir pirasa orta buyuklukte bir havuc 1 de kucuk patates minnacik bir sogan simdi pirasayi kucuk kucuk kes havucu rende yapabilirsin cabuk piser patates de kucuk kucuk kesilicek icine cay kasigi tereyag ativer su ekle pisir tatlim hatta ben ince bulgur ekliyorum 1 kasik b vitamininden bol sende yapabilirsin tadini guzellestiriyor. kaynamis su ekliyoruz bunlari 20 30 dakika pisiriyoruz. sicakken mutfak robotundan gecir daha yumusacik olur bu arada pistikten sonra cay kasigi kadar zeytinyagi yada birkac damla da olur ama pistikten sonra olmali. blendir sonrasi asiri soguk olmasin bebekler soguk yemez ilik yap yedir bak gor sevecekmi sevmiycekmi :))) kalanida ertesi gun verebilirsin yada buzluga koy baska bir zaman yemesi icin hazir yemek. sehriye corbasi yapabilirsin icine sebzeleri atarsin minnacik patetes yad birazcik yesil kereviz karnibahar brokoli. sehriye sevmeyen pek bi bebek yok... ispanak denedinmi yada domates ile yesil fasulye. yesil fasulye kucuk patates bi domates azcik soganla pisir harika olur bunu yer sanirim tadi guzel bebekler icin bunun haziri zaten satiliyor... ama miktarlarini az az yapki sonradan dokulmesin emek verip yapiyorsun yazik yada dedigim gibi kucuk kaplara koy buzluga at bizim hep bir iki kutu o sekilde yedegimiz var ne o olur ne olmaz diye. bende tarif cok yazarim zaman zaman sen bunlarida bi dene kabak pirinc ve havuc pisir o tatli gibi gelir onuda yiyebilir canim. kendine de dikkat et hasta olma sonra kuzuma kim bakicak :))))

gönüüll gece kuşları nasılsınız yakışıklın nasıl canım gece uyumalarına hala tövbelimi.))

kerem 3,350 gram doğdu doğum yaptığımda hastanede fazla emmiyordu neredeyse hiç emmiyordu hep uyuyordu emmeyince sarılık oldu ben taburcu oldum oğlum 3 gün daha kaldı bu arada süt sağım hergün hastaneye gidiyordum doktorlar hiç emme refleksinin olmadığını söylediler beslenme sondasıyla besliyorlarmış sonra doktorumuzla konuştuğumuzda hiç iyi konuşmadı özürlü olabilir dedi o anı hatırlamak bile istemiyorum dünyam başıma yıkılmıştı ne umutlarla beklediğiniz bebeğiniz rahatsızdı o hastaneden alıp delet hastanesine yatırdık sürekli uyuyordu ve hiç el tutma emme aranma refleksleri yoktu 45 gün kaldık ölücek dediler resmen SMA dan şüphelendiler genetik test çıkana kadar kerem biraz hareketlenmeye başladı dilini emiyordu ama okadar denememize rağmen hiç beslenemedi şu an 6 YLIK DAHA YENİ YENİ OKADAR UĞRAŞMAMA 6 7 KAŞIK YİYEBİLİYOR tam 45 gün küvezde kaldı her gün gittim bebeğimi görmeye o günleri hatırlamak bile istemiyorum hep ağlıyordum o güzel yüzüne baka baka hastanedeyken prader willi twstide yapıldı kromozonlarınada bakıldı temiz çıkmıştı şimdi yenide yapılıyor ankarada bide tabiki kas biyopsisi var kas hastalığı varmı diye inanın adı konmadığın için hastalığın daha bir kötü geçiyor zaman artık ne olursa olsun bişey çıksın diyorum en azından ağlarım üzülürüm ama alışır ve normal hayatıma dönerim böyle beklemek çok kötü biri iyi olu der biri kötü hem umutlanmak hemde karamsarlığa düşmek beni mahvediyor inşallah iyileşen birşey ıksın diye umut ve dua ediyorum

merhaba havvacım sözde yazdıklarını sadece okumak için girdim ama dayanamayıp yazıyorum:) fotolara baktım gerçekten onlar prader willimi yaa hiç benzemiyolar :) allahım inşallah bizim evlatlarımızıda iyi olanlardan eder alperim anne dedi demek inanmıyorum ya nasıl bi mutluluktur senin için bende çok sevindim senin adına inşallah benim ozanımda yakın zamanda der gerçi sen beni çok rahatlatıyorsun yazdıklarınla allah bir ker değil bin kere razı olsun umudum oldunuz havva alperimle birlikte. ozanı bi görsen 38.5 ateş bile olsa çığrım çığrım sürekli kendi kendine konuşuyo topuna tekme atıyo bide sizin sarı kızdan aldım onu bol bol yalıyo ama acaip sevimli oldu bugün oğluma aşure suyu yedirdim tabi şekerini katmadan önce ayırmıştım sende yap istersen hem size olur hemde alper için güzel bi enerji kaynağı olur canım daha detaylı yazmak istediğim o kadar çok şey varki ama derlerya 7 çarşambanın işi bir güne geldi bir taraftan detaylı bi temizlik yapıyorum bir taraftan ozana ilgi göstermeye çalışıyorum diğer tarafta bugün manisadan arkadaşım gelicek yemek hazırlığına girişiyorum ayyy yazarken bile çok yoruldum boşta kaldığım herhangibir anda gene burdayım çok öptüm ikinizide

Alper'in doğum günü kutlu olsun. Sessiz takipçilerinizdenim aslında ama kutlamadan geçemedim. Nice güzel, mutlu, sağlıklı yaşlara...

havva seni çooook seviyorum sayende su işini çözdük :):) bide hemencecik iyleşse başka bişi istemiyorum. canım ben sizi sormayı unuttum alper nasıl sen nasılsın anladığım kadarıyla bulunduğunuz ülke şehir semt ve sokak rengarenk cıvıl cıvıl görülmeye değer bi tablo olsa gerek seni pek bağlayan bişi olmasada alper görüntüler karşısında muhtemelen heycanlanıyordur kocaman öptüm ikinizide görüşürüz:)

Bızde azıncıkkk dışlek olucaz galıba Tuğba Teyzesi o kepcelerle de beraber karizma olcaz karizma:) iyi oldugunuza cok sevındık sarı cıvcıvımde kı gelısmeler gene super super.. böyle guzel haberler almak ınsanı mutlu edıyor.. optuk sızı

Merhaba canım, ismim Gül. kızımın adı Doğa. Oğlunun gelişimini okuyunca hayran kaldım sizlere. Ne kadar şanslı ki sizler gibi bir ailesi var. Eminim çok daha iyi olacak. Kızım da iyi allaha şükür. Anlattıkların kas güçsüzlüğü benim kızıma çok benziyor. Doğduğu zamanlar hep uyuyordu. Çok hareketsizdi. Şimdi tutabilene aşkolsun. Zekası mağlesef geride 9 yaşında ama algılamada çok gerilik var. İştahı da çok açık benimkinin ben de ne versem yiyor hatta elimizden bile yiğecek alıp çabuk çabuk kaçıyor. Allaha şükür aşırı bir kilosu yok. Terapiler devam ediyor bakalım inşallah daha da iyi olur. sevgiler Önceki

ooo ben babamın kızıyım Havva ucakla ne yemekler gonderırım sen merak etme:) işin şakası bır yana bız sen ve alper ıcın bıde yurtdısındakı dıger arkadaslarımız ıcınde bır tabak yedık hepımıze afıyte olsun. Aşure cok farklı bır gelenek ben asure zamanlarını cok severım. ilk defa yaptım ve mutlu oldum en azından Poyraz'da annem aşure yaptı dıyebılıcek:) Alper nasıl oldu ıyıdır umarım. Ne guzel kursa gıdıp farklı bır seyler yapman ve daha da guzelı alper'i krese bırakabılmen. Burda 3 yasına kadar kreşlerde faydalanamıyorsun. IstanbulDA vardır ama bırde yas kucuk oldukca bakım fıyatları artıyor. Aslında ev hanımlarına ıslerı cıktıgında veya bazı kısa faalıyetlerde bebeklerını bırakabıleceklerı guvenlı alanlar olsa ne kadar guze olurdu.. Optuk sızı gorusuruz..

Burdayizzz biz :))))))

geçmiş olsun allah yardımcın olsun bizim bebeğimizde down sendromu oda genetik bir hastalık ve tedavisi yok o yüzden ne düşündüğünü nasıl zor olduğunu anlıyorum rabbim hepimizin yardımcısı olsun

hiç olmadı doğduğu andan itibaren emiyo hemde çok kuvvetli 4 aylıktan beride ne verse yiyiyor çok erken başladı katı gıda yemeye et bile yiyo 8 aylık :) Önceki

kıyamam. çok iyi anlıyorum onu. ben de çok korkarım iğneden :18: minicik canları nasıl dayansın. zaten kızım aşı olurkende ondan çok ben ağlarım geçmiş olsun. güzel haberler almışsın, gözün aydın. allah daha iyilerini duyurmayı nasip etsin. keşke almaya korktuğunuz kiloları biz alsak. sen ya fazlası olursa diye korkuyorsun ben ya bu ay almazlarsa diye bu arada biz de doktora gittik. oğlum 6.5 yıldır hormon alıyor ve yılda 5 cm uzuyordu. yani normal yaşıtı kadar. ancak arayı kapatacak kadar fazla uzaması bekleniyordu. mesela 7-8 cm. ama olmuyor olmuyor... kurul toplanıp dosya inceleme kararı alındı, incelenip tartışıldı. aldığı hormonun faydasını görmediğini düşünüyor doktorlar. hormon almasa da zaten bu kadar uzayabileceği kanaatindeler. o sebeple 3 ay ara verdiler hormona. boşuna ilaç yüklemek istemeyiz. ilaçsız bir süre takip edelim dediler. eğer uzamasında duraklama olursa tekrar vericekler. hakkımıda hayırlısı olsun bakalım

kızım bir yaşında iken yürüme gecikmesi problemiyle noroloji dr gittik tabiki ozamana kadar takipleri yapılıyordu ama dr hiç birşeyden şüphelenmemişti. daha sonra gelişim geriliği teşhisi konuldu yapılan tahlil ve tomografi de durumunu açıklayan bir şeye rastlanmadı çapa ya gidiyorduk eğitim ve fizik tedavi önerildi. konuşma ve yürüme gecikmeli oldu kızım 7 yaşında iken ikinci çocuğa karar verdik genetik bölümüne gittti kızımdan gen analizi istendi gelen sonuçlara göre bir genetik hastalık yok dendi ikinci çocukta da takipler yapıldı ama maalesef ne ikili ne üçlü testte ne amniyosentezde anlaşılmadı seneler sonra aynı şeyleri tekrar yaşadık 6 aylık iken oğluma gen analizi yapıldı o zamanlar cerrahpaşa dan ABD ye yollanıyordu kanlar.. oradan da bir sonuç gelmedi ve şu anda artık doktor takibi almıyoruz şu sıralar acaba tekrar başvursam mı diye düşünüyorum ama bunun tedavıye yönelik bir sonuc vereceğini zannetmiyorum ama merakımı da yenemiyorum genetik bir hastalık olduğu belli akraba değiliz ne benim ne eşimin ailesinde yok

Baba tarafımdan hedik deriz anne tarafımdan diş buğdayı:))Yapıyım dımı sımdı babama mıjdeyı verdım oda hemen cocuga diş hediği yap dedı:)Insallah canım sağolasın..

Bu arada facebooklarınız varmı Ozgur ve tugba varsa eger ıstersenız tabıkı ekleselım:) Benımkı Havva'da kayıtlı Gönül dıye bulabılırsınız.

canim naptin bugun doktor gorusmeniz vardi ne dedi insallah igneyi almaniz icin size onay vermistir haber bekliyorum senden ben.

ben buldum sanki seni bide mesaj attim :) tatli ruyalar canimmm... night night :)))

Biz uykuları gecelerden çaldık:)Gece 12den önce ytamıyoruz sonra saat başı uyanmalar. Gunduzde uyku yok. Poyraz sonra 9 bucuk 10 bucuk arası uyanıyor. Erken kalktıgı zaman kahvaltı yaptıramıyorum ılla saat 10'u gecıcek. Gecmiş olsun size benım alerjım oldugu ıcın poyraz sutten kesılene kadar cok cektım sımdı ılaclarla daha bır ayakta duruyıorum. Sizde bıran once ıyılesırsınız ınsallah. Optuk sızı...

aaa nekadar tesadüf ben inönü mahallesinde oturuyorum ilk okul var hemen ordayım marta gelirsen uğra muhakkak kerem ayın 24 de 7 aylık oluyor ama kilomuz son bir ayda hiç artmadı çünkü gündüzleri kaşıkla yutmasını alıştırıyorum bizim yutmamız yok malesef vede emmemiz ö yüzden bu ay kilo alamdı ama gündüzleri kaşıkla baya alıştırdım tabiki büyül bir sabırla biraz az yiyor ama 3 saatte bir boğazına hortum takıp beslemekten daha iyi bakalım yavaş yavaş alışıyor hiç yutmuyordu bunada şükür diyorum şu an 7.300 kilo doktorumuz kötü bir seviyede değil o yüzden kaşıkla alıştırmaya devam et dedi bakalım alışsında kiko önemli deyil alper nasıl canım

merhaba yeniden email bildirimi gelmedigi icin bide biliyorsun yeni ev arayisimiz vardi girememistim siteye biz burda cok sey paylastik sana daha oncede bahsettigim gibi ne kadar cok aile toplanirsak deneyimler bilgiler o kadar artacaktir, biraz zaman gectikce ne kadar guclendigini farkedeceksin eminim ozel cocuklarin annesi olmak daha cok guc veriyor cunku insana. biz face de grupta tanismistik zaten havva ben alperin annesi :) cok opuyorum kucuk prensesi.

Gunaydin canim aslinda coook erken kalktim ama alper bey sayesinde bizim odamiz sicak oluyo babamizda sicak yerde uyyamaz ter icinde kalir alperde babasi gibi bende kedi misali ne kadar sicak o kadar iyi uyurum herneyse gece saat 12 alperin butun kiyafetlerini degistim su icinde kalmisti babasi kalkti oteki yatak odasina kacti gitti hemde soylesene soylene pisiyoruz burda diye :) bende oglusumu aldim yanima yattik uyuduk diycem ama sabaha karsi 4 gibi basladi bizimkinin uyku acilmaya :) tekmeler mi dersin yatakta donmelermi neler yapiyor neler ha bide asla asla ustunu ortmez o zamanlarda ben ortuyorum o aciyor derken o kazandi bugun daha erken kalktik babayi ise yolladik kahvalti yaptik simdi gidip yukari sekerleme yapicaz 1 saat :) Sevindim ozanin evde aglamamasina aslinda masaj turu yada gym gibi hareketleri bebekler seviyor oyun saniyorlar benimde gorusum adami sevmedigi yonunde bebekte olsalar anliyorlar alperde eve gelen bi kiz var onu sevmiyor o gelince nasil ciddi bakiyor anlatamam uzanip yatiyo hic bisey yapmak istemiyor. kiz sadece oyun oynamaya caliisyor aslinda. O tanistigin aile nerden canim hastane takibindelermi bide nerden nasil tanistiniz insanlar genelde pek paylasmiyorlarya o yuzden sordum, biz haric tabi :) gorusmek konusmak isterim tabiki bende onlarla bu arada balonlari sevdimi ozan yoksa korktumu. bugun tum gun evdeyiz konusalim mutlaka ozanida ozledik bi yuzunu gorelim yaramazin bakalim neler yapiyor. hadfi gorusuruz sonra bize iyi uykularrr... R rainmistik

:))) evet ya ikiside sari civciv, yanyana gelirler birgun nasil olsa o zaman konusup daha cok guleriz.

tuğbacım başın sağolsun canım benim allah rahmet eylesin ozanım nasıl iyisinizdir inşallah öptüm sizi canım H

merhaba tatlım iyi dileklerin içinde çok sağol. sen nasılsın nihat emir ve diğer iki zıpır neler yapıyor ben misafirleri gönderdim çok şükür demiycem allah eksikliklerini göstermesin ama baya yorulmuşum onu farkettim misafirler gelmeden temizlik yap şimdi gittiler gene temizlik yap kadın olmak çok zormuş:) canım eğer kitapları basa bilirseniz ilk müşterinizim haberin olsun:):)seni ve diğer 3 bıdığı çok öptüm görüşürüz tatlım:)

önemli değil ablacım ben anladımda olsun ozanında hipotonikliği var sonuçta:) . push ;

allah nasip eder inşallah o günleri sen ankaraya gelemesen bile ben istanbula gelirim tatlım özgül sende ankaraya geldiğinde muhakak haberim olsun görüşelim konuşalım dertleşelim bu arada face de varım ama adresi nasıl vericez:)

Allah yardımcınız olsun canım eminimki çok zordur insan ne diyeceğini bilemiyor genetik testlemi anlaşıldı yanılma payı yokmu

merhaba hosgeldin aramiza sevindik senide gordugumuze. havva benim ismim benim oglumda suan 9 aylik yeni girdikyani 9. aya. bizim teshisimiz 2 aylikken konuldu ve biz ingilterede yasiyoruz. alper emme kabiliyetine hep sahipti ama kaslar yavas oldugundan sende biliyorsun yoruluyordu ama 6 7 olcek mamayi 5 dakikada ictigi gunlerde cok olmustur. Suanda gayet iyi alper 3 aylikken buyume hormonu ignesine basladik cok gerekli pws olan bebekler icin vucut kas ve motor gelisimi icin cunku pws de vucut yeterince buyume hormonu uretmiyor ve kaslarin gelisimi yavas ilerliyor hipotoni ondan yani birazda. alper 6 aylikken cok guzel sekilde basini tutabiliyordu suan tek basina 5 10 dakika kadar oturabiliyor ayakta durabiliyor. gunluk 15 dakika yurutece koyuyorum ve hareket edip gidebiliyor saga sola ileri geri. herneyse ben size sunu sormak istiyorum gerekli fiziksel yardimi yapabiliyormusunuz ve ozel egitimi dil terapisi yurume terapisi ve yuruteciniz varmi ozel tasarlanmis bacaklari destekleyen? sanirim suan yuruyrodur yurume yasi 1.5 2 arasi daha gec olanida var tabiki konusma yasida 4 5 den sonra olarak veriyor doktorlar ortalama tabiki bunlarin hepsi yani kisisel etkileri cok fazla degisik bu sendromun cunku. benim burda tanisitgim aileler var onlarin bebekleride 2 yas civariydi ve istahlarinin acildigini soyluyorlardi aileleri. yani bazen 4 5 den sonra bazen 2 de baslayabiliyormus bu konuda cok dikkatli olmaniz lazim aaa yemeye basladi diye sevinmeyin ve cok yedirmeyin derim gunluk kalori miktari diyetisyen vermistir eminim size bizim burda dernek ve gruplar var o yuzden sunu soylemek isterim sizede erken egitim hayatini degistirebilir bebeginizin ne kadar onemli oldugunu soyle ozetliyim burda univ. okuyup is bulan evlenenler var umitsizligede kapailmayin hicbirzaman allah baska dert vermesin tabiki ilk gunler cok agladik nasil olur diye endiselendik dunya basiniza yikiliyor boyle zamanlarda ama kisa zamanda kabullendik benim cok inatci ve biseyin pesini kolay birakmayan bi halim vardir her zaman aklima koydugumu yaparim ve her kotu seyden bir ders alirim hergun uyanip ilk yaptigim sey oglumu kucaklamak allaha sukur etmek onu bana verdi diye ve tekrar dunyaya gelsek ve yine deseler senin pws li oglun olucak istermisin cevabim evet olur oyle tatli oyle guleryuzluki onsuz dakika geciremiyorum ben. gorusmek uzere kendinize ve bebeginize iyi bakin.

merhaba canım nasılsınız inşallah keyifler yerindedir ben yorgunum ama tatlı bi yorgunluk uzun zamandır yapmadığım daha doğrusu yapamadığım dışarı çıkıp nefes alma olayını hafta sonu iki gün birden yaptım oğluma oyuncaklar aldım kıyafetler aldım gerçi kıyafetlerimiz küçük geldi değiştirilmesi gerekiyo ama neyse:) havva ozan çok yabancı seçiyo alperde yapıyormu bunu serap teyzesini görür görmez dudağını büküp ağlamaya başladı gerçi kısa bi süre sonra serabın parmaklarını rüşvet olarak kabul edip oynarken kendinden geçti:) aslında ben yabancıları bilmesinden mutlu oluyorum bir yerde sonuçta oda zeka belirtisi gibi geliyor bana ozan yavaş yavaş ayaklarının üstünede basmaya başladı yavrum hiç basamazdı gerçi kısa süreli oluyo ama bu bile bizi delirtircesine mutlu ediyor iki gün sizden ayrıkalınca özlemişim yaaa bugün inşallah bol bol yazabilirim şimdi gidip ozanla biraz jimnastik yapalım sizi kocaman öptüm görüşürüz:)

sendeki bu temizlik askina kayranim :) nedir bu ya bi dur bi dinlen yoksa misafirler ansizinmi gelecek onlar sana yardim edecegine sen kendini harap ediyorsun... ozanla ilgilen sen keyfine bak begenen oylede begenir senin kucuk bebegin var kose bucak toz mu arayacaklar hayatim. dikkat et de yorulup bitkin dusme hasta olursun sonra... opuyorum minigimizi ve seni canim.

tekrar ben:):) birbirimize ulaşabileceğimiz en azından daha kolay iletişim kurabileceğimiz bir yer yokmu acaba ben seni arkadaş olarak eklemiştim ama oradan da yazışamıyoruz galiba

Selamlar tsk ederim ilginiz icin prader willi aslinda cok yaygin ama pek bilinmeyen bir sendrom, Turkiyede maalesef tanisi gec konuluyor burda hastaneden cikmadan tanisi koyulan 4 - 5 gunluk bebekler biliyorum tabiki bu bebekle de alakali cogu bebek solunum problemi yada yuma emme refleksinden yoksun doguyor nedeni asiri kas gucsuzlugu alper 7 haftalikti teshisi konuldugunda anne sutu ile besledim ilk 2 hafta ama kilo almiyor ve surekli uyuyordu o yuzden de teshisi gec konuldu cunku asiri uyku hali ve kilo almamasi disinda problem yoktu, teshis konulduktan sonra anladik neden cok beslenemedigini uyudugunu cunku gucsuz kaslari varmis :)) . aslinda bizi cok yardiminiz dokunabilir bu konuda siz baskalarina anlatabilirsiniz onlarda baskalarina farkindaligin artmasi icin. facebookta sayfamiz ve grubumuz var bildiklerimi yeni tedavi calismalarini herseyi paylasiyorum birkac uyemiz var ama insallah daha cok olucak dilegim bu. o kadar karmasik bir sendromki aslinda evet en buyuk sorun obezite durdurulamayan aclik ama beraberinde baska hastaliklar ve sendromlarda eslik ediyor. tabi hepsinde oldugu gibi erken tani iyi rehabilitasyonla yasam kaliteleri yukseliyor. bu arada 6000 oy farki ile kazandik yarismayi ve haziran ortalarinda beyaz saraya gidis icin tarih belli olucak calismalar hizlanicak ilac yapimi icin suan hali hazirda var ama biliyorsunuz genetik hastalik arastirmalari ilac maliyetleri yuksek ve seneler aliyor insallah bu surec hizlanicak tek dilegimiz bu tum dunyadan yuzlerce kisi bir araya geldik ve basardikkk. C

Herkese merhaba diliyor, paşalarıda gıdılarından opuyorum:) Yazdıklarınızı pek takıp edemedım bu ara ama umarım herkes ıyıdır. Özgül siz tomografı cektırıcektınız heralde nasıl cıktı sonuc. Konuları karıstırıyormuyum bılmıyorum ama Poyrazında bıngıldagı henuz yasına gore acıkmıs tam kapanma olmadı. Ben hamıleykende ventikuler sorunu yuzunden poyrazım karnımdayken beyın mrını cekmıslerdı. ılk defa o kapalı kutudan korkmustum esım zor sakınlestırmıstı de cekebilmişlerdi. O zaman korkulucak bısı yok demıstı prof. oylede oldu ama sonrada genetık problemımız cıktı. Neyseee... HEPINIZIN YENI YILININ BASTA EN GUZEL SAĞLIK HABERLERI ILE DOLU OLMASINI DILIYORUM, RABBIM ONCE PASALARIMIZA BIZLERE TUM SEVDIKLERIMIZE ÖMÜR BOYU SAGLIK MUTLULUK BOL SANS VERSIN. IYI KI PASALARIMIZ BIZLERLE:) Poyraz ile beraber hepınızı opuyoruz.

:))) tövbe ne kelıme özgür acaba bisey kacırıcam mı dıye gozler fıldır fıldır.. Bu arada gece cok guzel filmler oynatıyolar saat 3'te yatınca bılıyosun:)

Merhaba, Ben KKTC de yaşıyorum. Kızım rehabilitasyon merkezine gidiyor. konuşma terapisi için daha erken diyorlar. Sadece 40 dk özel eğitim alıyor. Ayrıca eve öğretmen geliyor o da konuşma terapisi için erken olduğunu söylüyor. Göz teması zamanla artmaya başladı. doğumdan itibaren ilk 2 yaşa kadar herşey tamamdı. Göz teması vardı kelimeler söylüyordu. Ancak 2 yaşından sonra hızla herşey bozuldu. Motor gelişim geriliği denildi ilk başta mental gerilik de geldi daha sonra. Bunları yaşayacağımızı hiç aklımıza gelmezdi. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Çalışıyorum. Gerçekten bazen zorlanıyorum. ama Çalışmaktan vazgeçmeyi düşünmüyorum. Siz de yaşıyorsunuz masraf fazla allah bağışlasın. Ayrıca bizlere de terapi oluyor çalışmak. sevgiler

selam ayse ( yillar oncesinde tabiki imkanlar cok kisitliydi belki ilerde bizden sonra cok cok daha iyi olucak bizde suankilerden faydalaniyoruz ozellikle ben herseyden faydalanmaya cabaliyorum. o yuzden alper 1 gun krese gidiyor ogleden sonralari bende kursa gidiyorum 8 10 anne toplaniyoruz bide ogretmen degisiklik oluyor alperinde dil gelisimi icin gerekli disarda olmasi 2 dil birden ogrenecegi icin ingilizcesi tabiki anadili oluyor cunku dis ortamda hangi dil varsa cocuklar o dili daha cabuk kavriyorlar turkce konuscak sadece baba ve anne baska kimsesi olmadigi icin. muzikle ilgilendimi hic seninkiler muzik terapisi yada bir spor kolu cok mesgul edici bisey ve basari kazaninca yada bir parcayi caldiginda alkis sesleri cok mutlu ediyor buda bir egitim taktigi. kizin is egitim okulunda ne egitimi aliyor yanlis hatirlamiyorsam oyle bisey yazmistin. Bu arada ben hergun yazmiyorum genelde evdeyiz ama araliklarla yaziyorum not tutyorum gecen hafta surekli ziplamaya basladi mesela ve bugun ilk kez anne dedi :) soyledigi ilk kelime oldu bu alperin nasil mutlu oldum eminim anlarsin..

bızımkı bozuk saat:)) aman onun eylemlerını yesınler gece gece meydanlara ınmesınde Havva teyzesı şimdilik apartmanları çınlatsın bakalım:))

canım bu arada sanada çoook geçmiş olsun dikkat et kendine bol bol bitki çaylarını dopingle kendine. şu umutsuz ev kadınları dizisi varya oradaki hatunlardan biri sürekli cin çayı diye bişi içiyordu ve acayip enerjik oluyordu keşke öyle bişi olsa hemen alıp bende kocagün ondan içerim :) enerjim çok düşükte hiçbirşeye yetişemiyormuş gibi hissediyorum kendimi

Merhabalar herkese insallah kis ayindan sebeb soguk alginligi grip yada oksuruk disinda cook ciddi problemi yoktur kimsenin. Bugun burda hava donduruyor resmen burnumun ucu dusecek sandim 1 saat alisveris icin ciktigim sokakta duvar diplerinden yurudum ama nafile sogukk soguk, bide ustune buz gibi esen ruzgar kutuplardayiz sanki. istanbulda hava guzelmis bugun usutmuyormus kimseyi ne guzel burayada gelse gunes birazcik ne olur :)) . Bugun guya yumurta almaya gittim ama baska seyler de alip oyle dondum bu arada 2 bot begendim ikisinin arasinda secim yapamayinca 2 sinide aldim geldim yuppiiii :))) kisin gunler erken bitiyor is guc yemek derdi, cocuklar derken saniyorumki o yuzden kimseler ugramamis buralara. en son edindigim bilgilere gore Pws sendromuyla birlikte seyreden bazi baska sendromlarda varmi bunlardan bazilari dispraksi ve otizm ayrica sindrim sistemini bozukluklariymis bide kemik gelisimini etkileyen baska bi sendrom burdaki pws annelerle olan sohbetlerimden edindigim kadariyla doktorlar yillar icinde yapilan testlerde baska seylerede bakilmasi gerektigini soylemisler . Bugun ne yemek yapacagimi da hala dusunuyorum iyi fikri olan varmi? Önceki

Selam kızlar nasılsınız bebıslerımız nasıl, Tugba ınsallah grıp olmamısısndır. Ben dun saat 16.00 da alerjık nezleme yakalandım:) Benım alerjık nezlem bole saatlı gelıyo sonra gerı sayım baslıyo bı gece atlatıyoruz sabahda olus saatıne gore duzelıyorum. Felaket bır hapsurma krızı halszılık bozuk cesme gıbı burun akması. Öğlen ıtıbarıyle duzeldım. Benım pasa gece gunduz uyumuyo kendıme vakıt ayırmayı bırak ısler bıle yarım kalıyo bugun toplasan 2 saat ancak uyumustur. Basladık gene uykusuz duzenlere. Artık koyverdım gıttı desem yerıdır. Poyraz en guzel sebze corbasını yer ona pek mızmızlanmaz. Yemezse sakin ol acıkınca elbet yıycektır sende sinirlenince dahada gergin olup yemıyolar. Bızım oyuncak pıyanomuz vardı ona dalınca unutup yıyordu, bıde reklamcıydık yanı bır mesgale bulmak gerekıyo. Tabı suan hıcbısı dıkkatını cekmıyo ancak ac olursa yıyor. Bız hep yatarak yıyoduk mama sandalyesınde yemıyodu sımdı oturarak yemeye basladı o yzden fazla yedıremıyorum alısana kadar bızdede aynı sorunlar var anlıyacagın. Bıde yıyecegı kadar corbaya azıcık tavuk eklesene bızımkı babaannesı gıbı etcıl et, tavuk balık sakatata dayanamıyo. Özgür Havva sizde ıyısınızdır ınsallah aman kıs geldı grıpler bızden uzak dursun. Paşaları optuk. Gorusuruz.

yaaa ben olduğum yerdeyimde kayınvalidemden fırsat bulupda bilgisayarın başına oturamıyorumki neyse canım inşallah hepiniz çok iyisinizdir gönülcüm çoook geçmiş olsun tatlım inşallah poyraz iyidir allahım bütün bebeklere yardımcı olsun özgül keremin sonuçlar daha çıkmadımı tatlım hepinizi çoook öpüyorum cumadan sonra bol bol görüşürüz H

merhaba havva ile yazışmalarını okudum ve çorluda oturduğunu öğrendim bende çorluluyum ama ankarada oturuyorum bütün ailem çorluda yakın zamandada gitmeyi düşünüyorum çorluya eğer senin için ve poyrazın için ben buradan bişi yapamam ama bütün ailem seferber olur birşeye ihtiyacın olursa söylemen yeter tatlım:)

biraz geç oldu ama seninde yeni yılını kutlarım canım

Aman çalışkanlarıda evlenınce tembel oluyor zaten Özgür bosver:))

mayomuzdan biraz rahatsız oluyor kerem ama devamlımı giyilecek bilmiyorumyada günün belirli saatlerimi giyilecek fizyoterapistimize gidicez heralde o tavsiye ettiği için bilgisinide o verir evet canımbak kendimi bildim bileli geç yatarım eviyorum geç yatmayı herkes uyuyo ben kafa dinliyorum biraz kaşık olayına gelince canım eskisinden çok çok iyi iyice alışsa daha iyi olucak bunu bile beklemiyordum ben kerem için büyük bir aşama birde son bir haftadır kollarının altından tutup kaldırdığımızda kendini taşımaya başladı geçenay nöroloji doktoru baktığında kendini hiç taşımıyordu çok salıktı o yüzden kas biyopsisi istedi ama bir haftadır yavaş yavaş kendini yukarı çekiyor ayaklarından

Yazacak konusacak o kadar çok sey varki 7 ayliga kadar evde ben çesitli kitaplardan yardim alarak masaj ve bobath uygulamalari ve vodja yapmaya çalistim. 7 aylikken fizyoterapiye basladik. Havva su bir gerçekki Türkiye bu sendromda Avrupadan çok geride senin gönderdigin linklere baktim inanilmaz derece esim ve ben pozitif motive olduk bide ünüversite okuyanlar var dedin ya bizi bitirdin canim :)) çok saol inan bunlari duymaya o kadar ihtiyacim vardi ki, bi takim sitelere bakiyorum Türkiyeden yayinlananlarda pek bisi bulamiyorum birbirinin tekrari, tamam yurtdisinda dernekleri, yayinlari paylasimlari var ama ingilizcem yeterli degil sorularima cevap bulamiyorum ama seni buldum :)) detayli görüsmek isterim msn adresim ekleyip yazarsaniz hepinizle görüsmek isterim. Kendinize iyi bakin

merhaba canım çok geçmiş olsun baya olmuş sen bunu yazalı inşallah geçip gitmiştir kıyamam ya su gibi süzülmüştür yavrum ne acılar çekti küçücük canıyla allahım tez zamanda bütün yavrularımıza şifa verir inşallah sende kendine dikkat et canım sen güçlü olki poyrazımıza iyi bakabil kocaman öptüm ikinizide görüşürüz.

merhabalar bugün kas biyopsinin sonucunu aldık veeeee temiz çıktı yani kafamdan sizler nasılsınız bayadır görüşemiyoruz savaşçılar nasıl inşallah hiç biri hasta değildir bu arada aramıza yeni katılan arkadaşlarımız olmuş hepinize çokk geçmiş olsun arkadaşlarım hepimizin bebekleri birer sanat eseri onları biz işlicez... kusura bakmayın kızlar hepinize ayrı ayrı yazmak isterdim ama bugün pek vaktim yk akşama görüşürüz inşallah Bu arada havvacım skyp işini hallettim daha iyi görüşürüa tuğbbbaaa sende yap şu skyp işni iyi oluyor tabiki gönülcüm sende şimdilik hepinizi çokk öpüyorum

ooofff seni anlıyorum bebekten dolayı evlerimiz baya dağınık biri bana misafir geliyorum dedimi hurrra girişiyorum temizliğe ama yine de misafir gelmesi iyi oluyor arada yoksa toparlanacağım yok benim :) ev kendine geliyor biraz. temografi sonucu çıktı yarın doktora göstericez ama anladığımız kadarıyla birşey yok biyopside cuma çıkar heralde seni çok öpüyorum kendine ve sarı civcivime iyi bak

Sağol Havvacım hersey ıcın. Evet bız bıraz nazlıyız annesıne cekmıs poyraz bende de alerjı var soğuk sıcaga karsı nem aldık mı hasta oluyoruz ama suana kadar poyraz ıyı gıbı umarım aşının yan etkısı olmaz fazla. Dediğin doktora baktım ozellıkle kas uzerınde brans yapmıs. Ankara uzak mesafe oncelıkle su capadakı profa goturmeyı dusunuyorum ondan alıcagım on bılgıyle o doktora daha cok agırlık verıcem. Poyraz hergun yenı bısıler yaptıkca mutlu oluyorum. Artık cop kutularını dolapları karıstırmak ıcın hamle yapmaya basladı. Bıde 'tapşini tapşini! dedın mı el çırpmaya baslıyor. O vakaları kendı ıngılızcemle cozmeye calıstım ama o kadar yeterlı degıl ıngılızcem. Sadece Molly dıye bır kız vardı oda Poyraz gıbı hastalık teshısı tamamen referansla konulmus. Ve suan normale cok yakın bır sekılde buyuyormus. bılmıyorum suan sadece dua edıyorum norologa gıdınce bıze detaylı bılgı verıcektır heralde. Arkadasım Avusturyada oda cevresınde fazla kısı olmadıgından bahsedıyor ehh bızde Corludayız sızden pek bır farkımız yok bızımde merhaba dedıgımız 2 tanecık komsumuz var, bırazıkcta akraba bırkac arkadas o kadar :) İstanbul'un yerını tutmuyor..30'a kadar hızlı yasadık sımdı evde butun gun poyrazla vakıt gecırıyoruz suan ıcın buda bızım kaderımız Bu arada sende aşure yaptın mı?Ben hazırladım yarın sabaha ınsallah bakalım ılk defa yanlız yapıcam eskıden rahmetlı annem yapardı sımdı sıra bızde devırdayımla hayat akıp gıdıyor ıste.. Bızde sızı optuk gorusuruz..

Selam Havvacım, Alper'in ıyı olduguna sevındım. Bızım yaramazda hala uyku duzenı oturmadı bakalım. Küçük aşçıya gelınce bızde o asamalardan gectık:) bende oturtuyodum mutfaga beraber konusa konusa yemek yapıyoduk ama yarım saat sadece sonra yaygara kopuyodu bu aralar bıraktı o gorevı, babaannede evde ya bırı mutlaka ılgılenıyor. Insan hıssettıgı yastadır ama ben bu aralar cok yorgun yaslardayım bu havalar benı mahvettı:)Dun dolgum dustu yada yuttum sımdı dişciye gıdıcezm potim inşallah uyanmaz. Babaannemızın kolu problemlı bu ara onada fazla yuk olmak ıstemıyoruz. Umarım ben gelene kadar uyur. Sıteye uye olalım beraber kontrollu bakarız maıllere ıyı olur sımdı cıkmam lazım bı ara konusalım. Bu arada Çapanın Profuna gıdıcez gununu ayarlamaya calısıyorum. Optuk sızı. R rainmistik

sizde oldumu yüksek damaktan dolayı yeme problemi peki. R rainmistik

süperrr haber cok sevındım ben daha da ıyı olucak ınsallah:).. poyraz kucagımda yazamıyrumfazla skype lerı banada faceden bıldırırsenız kayıt ederım bende optuk sızı

merhaba canım görüşmeyeli nasılsınız ben temizlik yaparken kendimi kaybettim herhalde bide araya hafta sonu girdi bugünde özel eğitime gittik derken girdim sayfaya ama sadece okuyup çıktım yazamadım bir türlü poyraz nasıl biliyormusun ben oldum koptum kepçe kulak ve dişlek çocuklara bayılmışımdır bence onların ayrı bi karizması oluyor hele dişlekse benim bittiğim andır :) kend dişlerim fare di, şi gibi olduğundan herhalde hep imrenmişimdir neyse tatlım çok öptüm ikinizide görüşürüz:)

Herkese merhaba, Öncelikle hepinize Allah sabır ve kuvvet versin diyorum. Bundan tam 5 ay önce Çınar adında erkek yeğenim dünyaya geldi. Odaya getirdiklerinden 2 saat sonra bir problem olduğunu anlayıp yoğun bakıma aldılar ve hepinizin bildiği gibi tahliller ve araştırmalar başlandı. 3. gün Gata ya sevk ettik ve 2 ay kadar orda yattı. Gata doktorları bize bu konuda çok yardımcı oldular ve tam 2 buçuk aylıkken prader will sendromu teşhisi kondu. Ağlaması hala yok, emme güçlüğü çok çekti, sonda ile besledik ancak 1 buçuk aylıkken biberonla yemeğe başladı anne sütü hiç emmedi. Kas güçsüzlüğü vardı ancak kasları konusunda hızlı gelişim gösterdi ve şuan eli kolu baya hareketli. 5 aylık olmasına rağmen başını hala tutamıyor. Testisleri inmediği için ameliyat olması gerekiyor, bunun ameliyatı için doktor 2 aşamada yapılacağını söyledi. Bu konuda deneyimi olan doktor ve hastane tavsiye edebilecek veya ameliyat ile ilgili tecrübesi olan varsa ve bilgilendirirse çok sevinirim. Gözü ile takip etmesi çok iyi, bakışlarında ve takibinde hiç bir sorun yok. Artık eli ile saçımızı çekmeye başladı, ayrıca sürekli gülümsüyor. Genetik uzmanı bize 6 ayda normal bebek gibi olacağını söyledi ancak başını hala hiç tutamıyor. Bu konuda tecrübeleriniz oldğu için size sormak istedim bakılması ve yapılması gereken ne var, gidilmesi gereken kimler var, kontrol ettirmediğimiz eksik bir şey kalsın isemiyorum. Bazı ameliyatları veya müdahele edilmesi gereken şeylerde süre çok önemli olduğu için sizden yardım istiyorum... Şimdiden teşekkür ederim

Naber Havvacım Alper nasıl umarım ıyısınızdır, Ben sana bosuna demıyorum su uykusuzluğa çare bulalım dıyeeeee:))Fazla nete gıremıyorum gırdıgım zaman ınsallah skypeden gorusuruz optuk sızı... Önceki

Tanyel merhaba, Çok gecmiş olsun umarım kızın tum cabalarınızla daha da ıyı olucaktır. Yazdıklarını sımdı okuyorumda 2 yasından sonra gerıleme oldu demıssın. Bızede kromozom bozuklugu teshısı var ama tam bır sendrom ısmı yok suan normal ama 2- 3 yasında hareketler nasıl olur bılmıyrum. Gittiğiniz norologun ısmının ogrenebılırmıyım. Bende goturucem buay norologa. Gorusuruz. F

:))) oglum annesine cekmis bende ilk sevmedigimi asla sevemem hep icim huzursuz olur o insana karsi konusmasamda boyle bi onyargi olusuyor icimde neden bilmiyorum bazi insanlara karsi tabiki tavir yapmam giciklikta yapmam asla ama hislerim boyle napalim. Ben calismiyorum tatlim ev iscisi diyelim :) yemek temizlik bulasik utu... liste uzayip gidiyo ama en keyifli isim alper cok egleniyoruz oglumla hernekadar son gunlerde gece rahat uyutmasada eski duzenine doner insallah tez zamanda. Oglum az buyusun 1 2 sene icinde mutlaka is bakarim ama part time yari zamanli yani burda bircok kisi bu sekilde caliisyor oglumu okul cikisi gidip alabilirim o zaman yani istedigin saat calisabiliyorsun ben 2 gun calismayi dusunuyorum sadece zaten burda cocuklarin 3 yasinda okul hayatlari basliyo 3 yasindayken 3 saat gunluk okullari var kres gibi iste oyun oynuyolar aliskanliklarini gelistirmelerini sagliyorlar falan ve bu zorunlu her cocuk gitmek zorunda normal okulda 5 yasinda basliyor bizim ordaki ilkokul yani. ve en ilginc olani burda dersane diye bisey yok :) iyi dileklerin icinde tesekkur ederim amin amin insalah sizin icinde hayat hep mutluluk icinde gecsin. Burdaki hayata gelince normalden fazlaca monoton yani insanlarin bir duzenleri var ve kimse komsuluk etmez aaa gidiyimde ben bi cay icelim diyemezsin :) onlarda gelmez samimiyeti pek sevmez bu irk. ama 1 turk arkadasim var ben arada ona gidiyorum o kadar alisveris falan. burda markaetlerin bircogu berber magazalarin hepsi aksam 6 dedimi kapatir acik bulamz\zsin alisveris merkezleride kapanir 6 da mutlaka herkes evinde aksam gidicek yer yok bunlar pub a gidiyorlar ama burdaki pub turkiyedeki gibi degil ailecek gidip oturup yemek yer icerler... ama bircok seyi cok guzel herkese esit haklar var trafikte duzen var 1 kere korna sesi yok hic ama hic duyamazsin yayanin onceligi var yolda araba seni gorunca kaldrim kenarinda sana yol vermeli mutlaka... liste uzar gider bircok yonden tabiki avantajlari cok yaz yaz aklima gelmiyo bazilari ama sonra yine bahsederim bu arada kizinda cok seker babaya daha cok benziyor sanki.

nedemek canım benim burada bi kapın var unutma sakın bi deneyin bakalım istanbulu sonuç olarak orası daha yakın size ama ankarada çok uzak sayılmaz malum bir saat atla uçağa direk ankara :) bende şimdi çorluya gelirken öyle yapmayı düşünüyorum tabi ne zaman olur bilmiyorumda nerdeyse bir yıl olacak burnumda tütüyo o isli kokusu:) sana çok garip gelebilir ama malum bir fiil 24 yıl orada yaşadım memleketim gene oradayken kurtulmak için çok uğraşmıştım ama iş öyle değilmiş ayyyy bugün garip bi ruh hali içindeyim ağlamak istiyorum onu bile beceremiyorum neyse tatlım poyrazın dişlerinide sakın takma bende internetten baktım anormal bi durum değil yani çoook öptüm seni ve poyrazı.

:)) benım esimde tam bitkici kanka olduk aktarla.. böbrek tasıyla ilgili doğal olarak kullanmadığı şey kalmadı ama o boyle ustune dustukce ben bitki baharat dusmanı olucam saka saka.. faydalı seyler elbette.. Poyraz da masaj hastası bayılıyo bayılıyo, keske bırıde bana söle guzel bır masaj yapsa aromatik yağlarla:) ama uyku ıcın yontem beklıyorum uykulu uykulu gozlerle opuldunuz.

Nihayet dinlenebiliyor olmana sevindim valla senin yerine sanki ben yoruluyormus gibi hissediyorudum okurken, artik kendine ve sari prensine vakit ayirabilirsin artik benim misafirlerimde gitti ama ev isleri bitmiyo iste, bide ortanca hasta benim insallah ufakliga geçmez gayret ediyorum bende elimden geldingince iste. Kitaplarin ilk müsterisi çikti desene :)) hele bi basilsin göndericem hemen tugbacim hiç düsünme orasini sen çok öpüyorum seni ve ozani kendinize iyi bakin canim F

ozgul bende kahve istiyorum ama gidip yapmaya useniyorum cayda olur yani farketmez suan sicak bisey olsun :))))) neden gecikti sizin bu sonuclar bide tomografi isi vardi sanirim o ne oldu merak ettim bakindim gunduz ama goremedim seni temizlikteymissin bende dun yaptim ama bugun ayni gorunuyor ev hala daginik :) heryer oyuncak alperin kiyafetleri babamizin 3 gun tatili var artik bi ara yardim eder. bugun disari cikti arkadaslariyla bulusmaya bende oglusumu uyuttum yeni yilimiza boyle giricez biz :) nice nice mutlu yillar saglikla huzrla sevdiklerinle birlikte insallah canim

merhabalar doktordan daha yeni geldik tahmin ettiğim gibi skolyoz varmış omuriliğinde kalın mayo şeklinde bir kıyafet önerdi şimdilik onu kullanıcaz ama test sonuçları çıkınca bir daha görüşelim dedi yelek olduğunu söyleyince çünkü sebebi önemliymiş eğer kas hastalığı yoksa düzelir dedi doktorumuz birde şu an endokrin işimiz kaldı onuda halledersem artık test sonuçlarını bekliycem. Evet haklısın havva etrafta okadar daha kötüleri varki ama bende bilmediğim için şu an keremin rahatsıslığını acaba biraz büyüyünce nasıl olucak diye düşünmedenkendimi alamıyorum neyse bakalım hayırlısı keremim için havva ve tuğba ikinizi ve bebişlerinizi kocaman öpüyorum sizinle dertleşmek iyi geliyor bana etrafınızdakiler pek olayı kavrayamadıkları için ahhh aahhh vahhh vahhh demekten başka bildikleri birşey yok sinir oluyorum bu zihniyete

merhaba havva bugün sırtındaki eğrilik için ortapeti doktoruna gidicem bakalım ne diyecek normalde ben ssk hastanesine gittim hipotonik olduğu için dediler nereye çevirirsen orası eğrik dudrur dedi doktor ama keremin bir tarafa eğimi var hep yani anlıyacağın parayı bayıl özele gitmeyi zorluyorlar sözde ssk mız var şimdi ben gidicem eğer sonuç slolyoz çıkarsa ssk daki doktorun gözüne sokucam sonucu insanı böyle ilgisiz doktorlar yoruyor işte neyse bakalım ne çıkıcak sonuçlar bu büyüme hormonu için kana bakıyorlar sonuçlara göremi karar veriliyor hormon tedavisi

merhaba canım iyi dileklerin için çok sağol ama özgülün dediğine katılıyorum bebekten önce bi genetik uzmanıyla görüşmende fayda var. bende 2 li tarama 3 lü tarama falan filan hepsini yaptırmıştım ama bu taramalar sadece bebekte down sendromu varmı diye yapılan taramalar ve kesinliği hiçbir şekilde yok bizim teşhisimiz konulduktan sonra benim doktora ilk dediğim şey ama ben bütün taramalarımı yaptırmıştım demek oldu doktorun bana verdiği cevap onlar binaya dışarıdan bakıyorlar ve kesinlikle o testlerle bi tanı koyamazlar. farklı testler yapılması gerekiyor. ha bide durumun şu kısmı var bizim hiçbir şekilde akrabalığımız yok eşimle demem o ki bazı şeyler takdiri ilahi akraba olup olmamakla alakası yok ama tedbir herzaman için iyidir gerçi diyelim hamile kaldın ve böyle bi durumla karşılaştın ne yapabilirsin yada ne yapıcaksın ilk önce bunun analizini yap kendinde rabbim herkese sağlıklı sıhatli çocuk nasip etsin. bi komşum var dini yönden baya donanımlı bi bayan ben hamileyken herşeyin hayırlısını iste demişti ve eklemişti bu dünyaya sağlıklı çocuk getirmek mucize diye. şimdi düşünüyorumda ne kadar haklıymış ama diğer yöndende rabbim iyiki mucizemi bana vermiş hergün gözümü açar açmaz yaptığım ilk iş şükretmek. sende kendini şumu olacak bumu olacak diye üzmeden allahtan hayırlısını iste tatlım unutmaki her şerin arkasında bi hayır her hayırın arkasındada bi şer gizlidir.

Merhaba kızlar, Oncelıkle Kerem'e nıce guzel ömürlü yıllar dıleyelım Özgür. Kerem ile Poyraz 2010 son ayları, Ozan ıle Alperde 2011 bebişleri anladıgım kadarıyla hepsıne yüce rabbım sağlıklı omurler nasıp etsın. Tuğba'da benım gıbı ortalıklarda gozukmuyor. Bızım oğlan gece uykularını uyumuyor gece 1den once yatmıyor gunduzde fazla uyumuyor bugun bıraz yoruldu artık uyudu sonunda. Babam bızde dede torum uyuyorlar bırazdan kalkarlar. Poyrazın uyku duzensızlıgı benı cok yordu sabahtan gece 1e kadar ayaktayız enkısa zamanda duzelır ınsallah. Bıde pazartesınden sonra gunduz babayı goremıycek alısana kadar yandım ben:) Sizinde mi gözyası kanalı problemınızı var Havva. Sizde bızım gıbı ıkısını bır arada cıkarırsınız. İlk zamanlar sabahları hafıf capak oluyor masaja devam arada da damla damlatıyoruz. Bıde devamlı o kucucuk elıyle o gozunu oğusturmuyor mu ıcım gıdıyo kasınıyo heralde. Bu ara duzenlı turk kahvesı ıcmelerını bıraktım demırımı dusuruyo ama sımdı cnm cektı bakıyım benımkıler hala uyku modundaysa bı tane yapıp ıcıyım bende:)Görüşürüz bebişleri optuk annelerede guzel gunler dılıyoruz.

Poyrazda aynı ıkınırken kırmızı adam oluyor :)bu ara kayısı kaynatıp verıyorum bıde fitilimiz var. Aptamil'in ımmunofortıslı bıskuvı tozu var onuda bıraz meyve püresine katabılırsın. Kahvaltı savasındayız gorusuruz.

Merhaba, ben almanyada yasiyorum, 2 aylik bi kizimiz var. 4 hafta önce prader Willi sendromu oldugunu ögrendik. Hayamtin en kötü günlerini yasadim, 5 hafta boyu hastaneye gidip geldik. Sütünü cok Yavas iciyordu, aglamiyor ve oksijen sorunu yasadik. Kizimin basinda saatlerce ugrasdim, sütünü icsindiye, sonde ile vermelerini istemiyordum, simdi biraz düzeldi, 100 ml sütünü yarim Saat 40 dakika arasi ice biliyor. Biraz da hareketlendi ama hep uyuyor, bu beni mahv ediyor. Kizimin zihinsel engelli olmasindan cok korkuyorum. Bu hastalarin gercekden hepsinin zekasi geridemi? Hicmi ümit yok? Kizima su an hergün voijta yöntemi ile jimnastik yaptiriyoruz. Baska neler yapabiliriz? Burada büyüme hormonuna 1yasinda filan basliyorlar. Kizim icin elimden Gelen herseyi yapmak istiyorum, gerekirse ingiltere, amerikaya giderim. Biseyler yapmak istiyorum, gec kalmak istemiyorum. Bana yardimici olursaniz cok sevinirim. Paylasmak bile yeticek bana. En cok da positif örneklere ihtiyacim var. Senin oglunun nasil pavloderm? Yürümeye basladimi? S

merhaba canım senden birşey rica edicem arkadaşımın bebeğinde dravet sendromu var ama malesef internetten bilgi bulamıyoruz yeni yani 6 7 senelik bir genetik hastalıkmış bu yüzden arkadaşım ve bebeği ne gibi durumlarla karşılaşacağını bilmiyorlar bir bilgin varsa bana yazarmısın öpüyorum oğlunu kocaman kocaman

ayip ettin bilmezmiyim :) abime gelince seni muhakkak ararim oda kayisdaginda :) ben 6 7 yil kadar icerenkoy isiklarin orda oturdum yani evlenip buraya gelene kadar eylul ayinda geldigimizde ugramistik hatta kaldik abimde 2 gun sonra ablama gcetik beylikduzunde. erkek kardesim siyami ersek hastanesinde calisiyor radyolojide, oda hastaneye 5 dk mesafede oturuyor annemlerde sivasta. cok gezdik ordan oraya ordan oraya... neyseki tum ucak seferlerin burdan ayarlamistim onceden zor olmadi. 2 hafta zaten sivasta annemlerde kaldik esimin aileside oraya gelmisti kalabalik 1 hafta gecirmistik. ahh ahh ozledim herkesi gercekten ama su zamanda istesekte donemeyiuz burdaki imkanlari turkiyede bulmamiz imkansiz belki lise bitince alperin allah o gunleri gormeyi nasip ederse kesin donus yapabiliriz. ama o zamana kadar surekli firsat buldukca gelmeye calisacagiz. bugun hatta bilet baktim belki martta 1 hafta kaip gelicez alperle :) keremin beslenmesi nasil suan neler veriyorsun yani mama iciyordur emini ama baska biseylerde verebiliyormusun. zayif bebek degil resimden gordugum kadariyla. alper simdi 8.5 aylik ptesi tartildi 9,200 gayet iyi, zaten bizde aksam 7 sabah 7 ye kadar bisey yok sadece yatip uyuyor :) gece mama sut bisey yok. sukur iyi bir iki gundur atesi zaten yoktu benim bogazim aciyi biraz ama gecer sanirim birkac gune canim, cok optum dikkat edin kendinize.

Ilk önce gözünüz aydin özgülcüm Allah bebisinin diger aydinlik ve mutluluklarini da görmenizi nasip etsin, geçmis olsun insallah geçip gitmistir genelde çocuklar hastaneyi görüp geldilermi düzeliyolar :)) havalardan iste söyle bi kar yagsada mikroplari kirsa keske görüsmek üzere kendinize iyi bakin

Neden belirsizlik icinde kalmaktansa test yaptirmiyorsunuz belkide doktorlarin ihmaline kurban gittiniz bilemiyorum ama amniyosentezde nasil bisey cikmaz onuda anlamis degilim ordan dna alip inceliyorlar tum kromozom bozukluklari icin ordan bakilabiliyor zaten. bir arkadas yazmisti baska bir sendrom icin hollanda da epilepsi hastanesi var almayada prader willi klinigi... liste cok uzun az arastirmayla neresi uzman bulmak zor degil. arkadasinizin kizi icin isterseniz bu yemekten dolasi olusan sinir ataklari icin egitim alabilecegi ozel klinige gidebilir uluslararasi dernek var o siteye yazabiliriz eminimki geri doneceklerdir. en azindan daha bilincli olmasi ve neden beslenmesine dikkat etmesi gerektiginde alacagi egitim ailesininde isini kolaylastirabilir. allah sevdigi kuluna dert verirmis sabir sabir ama yalnizda degilsiniz. benim yerimede kizinizi ve oglunuzu kucaklayin lutfen.

selam kızlar ilk önce 2012 bebeklerimize ve bize sağlık mutluluk huzur ve güzel günler getirsin sevdiklerimizle beraber inşallah. bu arada inşallah bebekleriniz ve sizler iyisinizdir kaç gündür giremiyordum gerçi sizlerde fazla girememişsin:) gördüğüm kadarıyla inşallah yeni yıl sizler için çokkkk güzel başlamıştır. oğluşum ve ben sizlieri kocaman öpüyoruz:) . push ;

Merhaba ismini yazmamıssın benımı Gonul tanıstıgıma memnun oldum. Cok guzel anlatmıssın duygularını yasadıklarınızı allah canlarına güzel omurler nasıp etsın. Bızımde 1. kromozom bozuklugumuz cıktı ama bıor sendrom ısmı konulmadı suan Poyrazım ıyı sukurler olsun zaman bıze herseyı gosterıcek. Kendınıze ıyı bakın.

selam havva ben :) ben ingilteredeyim canim cogu gunumude int ne yenilikler olmus onlari okuyarak geciriyorum zaten :))) ozellilkle oglumdan sonra genetikci oldum ciktim herseyi okur arastirrim tum dunyada ne var ne yok diye. bi nijmegen ismi nin baska 2 ismi daha var Nijmegen Breakage Syndrome - GeneReviews - NCBI Bookshelf sana bahsettgim site bu ama yuzlerce var aslinda ve burda yazdigina gore % 25 etkilenmis olanlar %25 tasiyici olmayan ve etkilenmemis ve % 50 sansda hicbir etkisi cikmayabilir diye ayirmislar. yani herkeste etkisi ayni degil demekle sana bunu kastetmistim. ayrica tam ceviremeyecegim turkceye fakat bir radyoterapi tedavi yardimi gibi bisey varmis. mutation c.657_661del5 en cok bu sekilde mutasyon gorulmus dunyadaki arastirmalarda sizin rapordaki numaralarda bu sekildemi bu numaralarda gen analizi sonucu olanlar zaten ha ayrica burda yazdigina gor kiz cocuklarinin yumurtaliklari gelismeyebiliyormus bunun izlenmesi gerkliymis. Nibrin dna kirilmalrinin tamiri icin vucudun kullanmasi gerkli maddeymis onun azligi durumunda dna tamirini vucut yapamiyormus. bu sendromdaki onemi buyukmus yani...7p13, 1q35, 14q11 and 14q32 en cok kirilma noktolari bunlarmis... calismalar devam ediyormus surekli ben okuyup arada sana yazarim bazen yanlis teshisde konulabiliyormus yanliz oyle bisey yaziyor benzerlik gosteren baska sendromlarla. simdilik bu kadar. . push ;

Haklisin canim allah sabir versin size zor sey anliyorum istedigini istedigin zamanda yaptiramiyosun heryerde once para geciyor. allahtan burda oyle bisey yok yani ozel hast. var ama gitmeye gerek yok cunku devletin hast de ozel gibi yani en azindan alperinkiler ve surekli takip ediyorlar bir doktor gorunce hemen ne oldu ne yapti ne ongordu butun alperin doktorlarina ve mektupla bizde gonderiliyor her doktor diyerinin ne yaptigi konusunda ne dedigi konusunda bilgi tutuyor yani dosya olarak her gittiginde anlatmak zorunda olmuyor insan. bizim burda gittigimiz doktor yillardir prader willi hasta goren bi doktor. ayrica sunuda ekliyim almanyada ozel bi hast ve kapm var sadece prader willi icin davranis bozuklugu ve obez asiri kilolu olan pws kisilere kilo vermelerini sagladiklari bir kamp cok da faydali tabiki ilerki zamanlar icin. senin soruna gelince evet tabiki kan testi sart oranlari 6 ayda olculuyor ve doz surekli artiriliyor gunluk igne seklinde zaten buyume hormonu baska sekli yuok yani canim. hersey olacagina varir allah kuluna tasiyamayacagi yuk vermezmis cok ozel ve harika bebeklerimiz var sende ne olur moralini yuksek tut etrafina bakinca goruceksin senden benden kat kat zor durumda insanlar var su testinizin sonucu ciksin hep birlikte bi nefes alip ne yapilicak onu dusunucez insallah canim. . push ;

selamm kızlarrrr bizz ailecek felaket şekilde grip olduk bir görseniz halimizi anlatamam gagsu sanırım adın gönül teşekkür ederim canım iyi dileklerin için bebişin nasıl öpüyorum onu kocaman tuuğbbbaaa nerelerdesin sen yaa geçmiş olsun canım hastaymışsın sende merak etme ek besine geçmek biraz uğraş ister ama başarsın sen merak etme her öğün başka şeyler dene zamanla alışır sebzede önce patates ve havuçla başla 2veya 3 gün arayla yeni sebzeler ekle canım daha kolay olur ozan için ayrıca çok sevindim civcivim armut yemesine yanımda olsun bende onu yerim armut diyebende bugün keremin meyvesine kivi ekledim yemez dedim biraz kivi zor bir meyvedir ama muz ve elmayla karıştırınca afiyetle yedi allaha şükür keremin yutması biraz daha iyi oldu ama hiç biberonla içmiyor emmesi çok zayıf şurda 1 veya 2 aydaha hortumla süt veririm sonra kesicem sütü çünkü hortın sokmak istemiyorum artık çok zor çünkübakalım biraz daha sabır şu yutması biraz daha iyi olsun inşallah kızlar şimdilik bu kadar öpüldünüz ben biraz kereme hareketlerini yaptırıyım mucckkk

sen nasılsın alperim nasıl oldu toparlamıştır inşallah he bu arada ben bugün refleksloji ye gittim bugün televizyonda görmüştüm ön görüşme yaptım çok geleni var ama bilmiyorum işe yararmı çünkü bayada para alıyorlar işe yarayacağını bilsem önemli değilde... nette de araştırdım işe yaradığına dahi bir yazı göremedim bir bilgin varmı bu konuda canım

sende yoksun tatlım bayadır nasılsın umarım bir sorun yoktur canım gece kuşunu öp benim yerime

tatlim bugun kulaklarini cinlattim. nasilsin neler yapiyorsun? bu arada ptesi sonuclari alicaktin ne oldu merak ettim sende yazmayinca yoksa gidip almadinmi henuz canim. kerem nasil neler yapiyorsunuz bakalim iyilestimi tamamen sunnetten sonra kucuk olunca cabuk iyilesir diyolar cunku. Burda istek uzerine sunnet yok hastanelerde ancak tibbi gereklilikte yapiyorlar artik turkiyeye gelince yapilicak. gozyasi icinde ameliyat olucak sanirim randevu bekliyoruz doktordan eger evet derse testisleri icin ameliyat olunca 1 yasinda onuda ayni zamanda yaparlar sanirim 1 kere anestezi alicak nasil olsa ikisi bir arada ciksin. sen istanbulda hangi semtte oturuyosun daha once soramamistim.

çok sağol tatlım bencede dedemiz kurtuldu biraz buruldum en son bayramda görüşmüştük 10 gün kadar boluda kalmıştık dedeyle beraber son evden çıkarken elini öptüğümde gelcenmi gene diye sormuştu bilincinin açık olduğu bi andı herhalde bende gelicem dede demiştim ama bugün cenazesine gidemedim o yüzden biraz buruğum nasip değilmiş. ailenizde kadınların uzun yaşaması kötü bişi olmasa gerek canım benim bu güzel bişi :) bizdede baya uzun yaşıyorlar babaannem 90 geçti herhalde anneannemde 85 falan olsa gerek allah ömrün de hayırlısını versin kimseyi kapılara baktırmasın çok zor gerçekten. kerem nasıl oldu tatlım sonuçları yarınmı alıcaktın bizleri muhakkak haberdar et çok öptüm sizi görüşürüz.

Benim aklim almiyor gercekten tugbanin oglu icinde ayni seyi soylemisler hos onun bebeginin gelisimi masallah masallah cok cok iyi boyu uzun kilosu ayina gore azcccik fazla ama sanirim bundan sonra normale girecek onada vermemisler hormunu belki suan ihtiyaci yok diye ama burda soyle yapiliyor yani hormona ne kadar erken baslanrsa ileriye yonelik etkileri daha fazla oldugu kanitlanmis dernegin uluslararasi sayfasinda bu hormonun onemi cok iyi aciklanmis uzun vadede kullanimi yani yan etkileride orda abartildigi gibi cok degil ve iyi etkisi hicbiseyle kiyaslanamaz. ayrica 6aylik donemlerle kan tahlili yapiliyor normal o yasataki cocukta olmasi gerekn hormon duzeyi olusyormu ona bakiliyor ama sunu onemle soyliyimki ilacin dozu hep artiyo bu demekki hormon uretimi azaliyor motor becerileri fiziksel gerilik meydana geliyor yani zaman zaman uretim durup zaman zaman calisiyormus biraz karisik bir sendrom bizimki yani once beslemeye ugrasiyosun gelisimsel geriligi olmasin diye yeme problemi cok farkli yani sizdede o istah olayini acikliyim yemek istemiyo diyosunya yani doktorlar sun olcuyormu boyu kilosunun yani sira motor becerileri vucttaki vitamin degeri... iyi beslenmeli kalsiyum ve protein agirlikli tabiki karbonhidrat olmiycak ama tek duze bir beslenmede uygulamayain kesinlikle beslenme buyume ile alakalidir bunu unutmamak gerek ozel egitime basladinizmi bu arada. emekleme ayi 10. aydan sonra yurumede 1.5 2 arasi ortalamasi yani benim tanistigim bi cocuk vardi gecen ayki toplantida 2.5 yasindaydi pesinden ben kossam yetisemem oyle hareketli yerinde duramayan bi cocuktu digeri 2 ay kucuk vardi baska bi cocuk robot gibi yuruyordu yavas hareket ediyordu ama yuruyordu oturup kalkiyordu oda. fizik tedavi yapiliyor degilmi size?

Tatlim selam yani bu cocuklardaki uykusuzluk oyle biseyki benimde abimin 5 yasinda kizi var o hep oyleydi simdi 1.5 yasinda oglu var 12 1 2 surekli gec yatar abim kilo verdi :) cop gibi dolasiyor hem is hemde evde cocuklar masallah kucuk oglan hic ama hic oturmaz yerinde durmaz ha bu arada bide hic ama hic yemek yemeyi sevmiyo. ne olucak bilmiyorum walla insallah bir care buluruz su istah ve uyku sorununa. Bitkiler zaman zaman tabiki faydali ama ilaclarida kullanmak lazim tatlim sonucta onlarda tedavi icin gerekli ve onemli esin icinde cok cok gecmis olsun zordur o taslar cok can yakar aglatir erkekleri bile sabir sabir... kocacina soyle masaji yapar o sana sizin minnosun uykulu oldugu bir zaman bulursaniz heheheheheh...

havvacım yya face den seninle iletişim kuramıyorum hep sorun çıkıyor neyse canım akşama doğru kerem kendine geldi biraz bende ooohhhh kocaman bir ohhhh çektim baygınlığı gitti azıcık pıtırımın

tuğba hanım en son bu şekilde ulaşmaya çalışıyorum naptıysam bir türlü yazdıklarımı gönderemiyorum kendi msn adresimi yazıyorum bana orda ulaşırsanız iyi olur galwomen_82@hotmail.com umarım bu gelir hoşçakalın

merhaba tatlım çok geçmiş olsun alpere kıyamam yaaa tez zamanda iyi olur inşallah onlar aslında bizden daha dirençliler özellikle ateş olayında büyük insan o ateşleri görse durumu çok daha ağır olur herhalde. ateşimiz nerden baksan 2 aydır hep böyle syir ediyor 37-37,5 civarı genelde sabahları 38 bir kere görüyoruz sonra kahvaltıdan sonra şurubu içince kendine geliyor. mikrobik bi durumu varmı bilmiyorum ocağın ilk haftası doktorumuza gidicez ozanın durumunu biliyor zaten ama dediğin gibi detaylı bi kan testi istiycem allah korusun ama tedbirli olmakta fayda var bizim ateşimiz çok şükür inatçı değil ama çok hareketli özellikle bu son üst solunum yolları enfeksiyonundan sonra sürekli inişli çıkışlı 37-38 arası gidip geliyor sürekli. bu arada çok sağol canım çocuk öncelik olunca ondan başladım yazmaya ben kurtuldu diye düşünüyorum kayınvalidem bakıyordu dedeye ama işi çok zordu koskoca adamı kaldırıp koparması çok zor oluyordu onu geçtim bence yatan için kapılara bakmak dahada zor yazık içeri biri giricekte su vericek garibim onu bekliyordu bide bizim dedenin aklıda gitmişti nadiren hatırlıyordu bazı şeyleri kendini bile bilmiyordu bence bu durumda onun için bi lutuftu allahım kimseleri yatağa düşürmesin gerçekten çok zor neyse canım ben biraz kalkıp temizlik yapayım kendinize çok dikkat edin kocaman öptüm ikinizide.

bugun tartildik 9.200 gayet iyi :) gunde asgari 3 defa kaka yapmasina ragmen :)))) benim ozel sezlong gibi sandalyem vardi alpere aldigim tek basima yikamak zor olmuyordu uzeri delikti kumastan biseydi. kullanmiyoruz onu kucuk geldigi icin banyo sandalyesi aldik icinde rahatca oturabiliyor kuvete yapistigi icinde guvenli oynamasi kolay oluyor icinde zaten banyoyu seven bi cocuk bana cekmis :) bu arada tebrikler yemeklere gecilmis kereviz guzeldir ama ilk baslarda patates ve havuc birazcik kabak bunu da dene cok sever havuc tadina bayilir bebekler. zamanla alisir merak etme. bu arada ben alpere biberon mama vermiyorum yani zaman zaman veriyorum uykula dalip aksam yemegini yememisse aksi halde aksamlari yemek yer uyur sabaha kadar pek uyanmiyor. ama sabah kahvaltisina 5 olcek aksam yemeginede 6 olcek mama ekliyorum buda yeterli zaten ona. 7.5 ayliktan itibaren mama vermiyorum yani geceleri. zaten aksam doyup yatarsa gece sut vermek gereksiz. kilosu iyi zaten ozaninda ilerde sende bunu yapabilirsin. tabagimiz hep ayni porsiyonlari genelde ayni boyutta oluyor. bir sure sonra azar azar cogalticaz ihtiyaca gore yani canim. daha once soyledim mi hatirlamiyorum ben alpere et alirken yemeklik 3 kere cektiriyorum ve yagsiz olmasina dikkat ediyorum burda ayirttirabiliyosun yaglarini almak zorunda degilsin yagini alip o sekilde tartiyorlar yaga para odenmiyo yani bosuna :). eve gelen ozel saglik gorevlisi var alperin kilosundan gayet mutlu ozan ilerde kilo verirse sende uzulme yani tombis degil saglikli olsun. hareketlendikce kilo alimi yavaslar butun bebeklerin kalorileri yakiyorlar cunku yedigi nereye gitti dersin :)ben uzun zamandir aglamiyorum zaman zaman yogun hisler yasamak tabiki gayet normal bir durum annelik hassas yapiyor insani mumkun olduguncada guclu olup aglamamaya calisiyorum ozellikle alper icin buyuyor ve ilerde bu yaslari gormesini istemem asla. biz birlikte savasiyoruz tatlim. bu arada aklima gelmisken sorayim su testisleri icin kullandiginiz hormon neydi adini yazarmisin bana gidince doktora soramayi planliyorumda. op minnosumu benim yerime tatlim.

merhabalar benimde oğlumun üst damağı baya yüksek yemesinde bir problem oluyormu acaba R rainmistik

Saçlar bayagi bi açik sari gözler mavi, valla bende ileride koyulasir insallah diye ümit ediyorum sanki birazcikta farketti gibi geliyo, ilk dogdugu zamankinden azicik daha koyulasti gibi. Benim facebook havvada var canim ondan ögrenip kaydedersen civcivi görürsün sende :))). Ozanin atesi devam ediyormu hala? Tugba dikkat et enfeksiyon olabilir çünkü çok ani ve hizli gelisiyor hastaliklari, atesle basliyor ilk, burnunu siklikla fizyolojik serum ve aspirasyonla temizle genize aktimi problem doguyor o zaman ha bide suyunu çok ver, çok geçmis olsun canim Allah kolayliklar versin... F

selam tugba mesaji yazdigindan beri sana ulasmaya calistim ama olmadi ozel mesaj gonderemedim umarim bunu okur ve bana donersin sana anlatabilecegim belki de yardimi dokunack cok sey anlatabilirim insallah yakinda siteye doner ve mesajimi okursun.

havva merhaba uzun zamandır msj yazamadım bugun girip şöyle bir eski sayfalara göz attım herşey yolunda sanırım. ben de bu aralar çocuklara çapa tıp fakültesinde genetik testlsri tekrar ettirdim bizim dr. muz mefkure eraksoy. sonuçları geçen hafta aldım. ama maalesef hala teşhis yok bilinen hiç bir gen hastalığı çıkmadı. hayat aynen devam. mesajında bir arkadaşdan bahsetmişsin 12 yaşında çocuğu olan tabii ki seve seve iletişim kurarım yanlız arkadaşım okul kapanınca rize ye gidiyor. elimde3n geleni yaparım. bu arada oğlunun yeni yaşını tebrik ederim Allah hayırlı uzun ömür versin inş. sevgiyle

merhaba özgül keremime çoook geçmiş olsun inşallah bişi çıkmıycak canım yaaa sen iyi düşün herşey iyi olur kötü bişi varsada rabbim tez zamanda iyliğini versin bütün kalbimle dua ediyorum kereme çok yorulduğunun farkındayım ama ne olur pes etme sen iyi olmak zorundasın kerem için minik cimcimen için herşeyin hayırlısı çok sancılı süreçlerden geçiyorsun aslında hepimiz geçiyoruz bizler en azından biliyoruzki bebeklerimizde bi sorun var ve dermanını arıyoruz milyonlarca sorunlu yavru var ve bilinçsiz anne sonrası daha sancılı emin ol bence biraz tedbir amaçlı istenmiştir tomografi nereye gittiğinizi bilmiyorum ama artık bütün doktorlar incini cincini araştırmak istiyor bizler için zor amanlar ama tedbiri elden bırakmamak gerekiyor biliyorsun ne olur pozitif düşün herşey pozitif olsun karamsar ruh halindende tez zamanda çıkarsın inşallah tekrar çoook geçmiş olsun canım hepinizi çok öptüm.

Canlarim ben dun baktim bugunde aksama kadar baktim hic mesaj gorememistim bi aksaklik oldu sanirim goruntulemede. tugbacim sana soylemeyi unuttum hani sordunya yan etkisi varmis diye iyi etkisi yan etkisinden cok o nedenle yapilmasi gerekli. ayrica diyabet konusuna gelince bununla alakasi yok soyleki bu sendromun etkilerinden biride 2. derece diyabet ihtimali ilerleyen yaslarda tabiki, bunda beslenmeninde etkisi fazla. dogru beslenme surekli kalori kontrolu sart zamanla konusuruz zaten bunlari daha hemen olucak diye bisey yok biliyosun beslenmeyle alakali degisiyor insulun orani vucuttaki. git bakalim endokrinci ne diycek insallah iyi haberler alirsin tatlim bizde merakla bekliyoruz. yani sunu sende biliyorsun bi rahatsizlikta onlarca sey sayar doktor ama hepsi olucak demek degl yada ne kadar etkileyecek onu kestirmek zor herkesin bunyesi farkli o nedenle etkilerde farkli oluyor sana soyledim birkac hafta once ayni yas civari 3 cocuk gordum 3 u de birbirinden o kadar farkliydiki... kitap okumaya, bol bol oyun oynamaya, sarkilar soylemeye devam :) bebeklerimiz kucukler ama cooook buyuk adimlar atiyorlar bunun farkindayiz degilmi. ozgulcum raporunu aldiginda bana ulastirimisin bende burdan sorup arastirim canim hadi iyi geceler selametle kalin gorusmek uzere.

selam canim cok gecmis olsun agliyormu yoksa sadece huysuzlukmu yapiyor kerem. Senin birde kizin var okulu hazirligi derken cok vaktini aliyordur arti ev isleri tabiki insallah esin yardim ediyordur sana evde. turk erkeklerinde pek o yardim ruhu yok ama arada tek tuk cikiyor yardim edenide :) benim isimde cogu zaman yardim etmeye calisir ama zaman zaman tam tasfirin erkegi moduna geciyor :) o hallerini hic sevmiyorum, bide bisey yapinca hem yapip hem yaptim diye soylenmesini sevmiyorum ya yap ya soylenme diyorum ama nerdeee :))) akrabalarin varmi yada ailen yakindami kardeslerin falan birarada olmak guzel sey ben kalabalik sofralari gercekten cok cok ozledim bende seni ve minnoslarini kocaman optumtatlim

Bizde erken kalkiyoruz ama siizn kadar degil 5.30 6 da uyanir muhakkak alper 7 kahvalti saatimiz. 8.30 tekrar uyur 10 gibi kalkiyor sonra meyve... su satte sanirim ikinizde uyuyorsunuzdur yeniden bu kadar erken kalkinca yorgun dustunuz muhakkak. iyi dinlenmeler size. Bende de ses gitti sorma konusurken cekiniyorum telefonda biri ile konusmaya cok az cikiyor cunku buyuk ihtimal anlamazlar ne dedigimi o kadar yani. :))) 1 saat sonra doktora gidicez oglumla ilac alalim bakalim ne vericek doktor hanim. hadi optuk sizi cok.

Selam canım ve kızlar, Tuğba'nın misafirleri vardı Özgür de tekrar tomografi cektırıceklerdı umarım ıyı cıkmıstır. Gecen ben face gırdım sen cıktın yetısemedım sana:) Bızde dun Poyrazı göz doktoruna goturduk cok iyi dedi artık tekrarlama riski cok az dedı. allaha şükür gözlerimizde artık yaşarma çapaklanma kalmadı. Sonrada alısverıse gıttık Poyraz alısverıs sonunda babasının kucagında sızdı. Haftasonu babacıyız tam, carsamba persembe saat 23 de yatırdık tamam dedık haftasonu geldı baba var dıye gene duzenımız bozuldu Alpercim nasıl oldu ıyısınız umarım gezmeye de cıktıgınıza gore herkesın sağlığı yerınde guzelll:)Burasıda cok soguk yağmur var ama hala kar yağmadı beklıyoruz. Bu arada sen 32 degıl 31 yasındasın ben Mart 79 dogumluyum 32 olan benım dur Mart ayını bekle yasımızı hemen arttırma gercı ınsan hıssettıgı yastadır dimi.. Bu arada bir tane genetık merkezı buldum Poyrazın sonuclarını gonderdım gıttıgınız yer gereken tüm tahlilleri yapmış daha üst bir araştırma yapacak ordan daha iyi bır kurum bulamazsınız gerekte yok doktorlar ne dedıyse o gecerlıdır yazmıslar. Bu laboratuvar dünya genelinde ki genetik laboratuvarlarla network ağıyla iletişim halindeymiş belki bizimle aynı vakalara ulaşırım hevesıyle gorusmustum ama direk gittiğiniz kurum en ıyı bırkac kurumdan bırı onun dısında bırsey yapılamaz deyınce bende daha fazla bırsey sormak ıstemedım. Bakalım bu ay ıcınde Norologa gıdıcez ınsallah.. Optuk sızı herkes kendısıne cok ıyı baksın basta prens ve prenseslerımıze..

gece bekçileri nasılsınız bakalım?

Merhabalar, Anneler bebişler forumda cogalınca karısıyor benım kı Poyraz:)Sabıha hanım'ı dıyecegınızı tahmın etmıstım. Sabıha Hanım'ın muayene ucretı dıger profların ıkı katı ondanda vazgectım ben gecen hafta aradıgımda bana Mayıs ayına randevu verebılırız demıslerdı. Gercekten bu kadar basarılı bır Prof'umu, yoksa ekranda fazla gorunmesımı buna etken karar veremedım. Bu durumda ben Çapanın Profuna goturucem eger yeterlı blgı alamazsam Sabıha Hanım'a ikinci bir doktor olarak gıdıcegız sanırım. Şuanda bızdede gelısmede problem yok ılerdıe mental motor gerılıgı olabılır demıslerdı. Bızde tam bır sendrom olmadıgı ve ornek vaka bulunmadıgı ıcın bıze tum kromozom bozuklugunda olusabılecek risklerin hemen hemen hepsini saymıslardı o zaman. Yuce rabbım benı oğlumla sınama dıyorum hıckımseyı evladıyla sınamasın. Gelısmeler olunca tabıkı paylaşırım. Gorusmek uzere..

Once gecmıs olsun umarım o belırtıler diştendır sonrada gozunuz aydın ilk dişiniz hayırlı ugurlu olsunn:)).. Poyraz dişlerini sürüdü bakalım sıra kimde:) F

gunaydin bugun erkenden uyandik oglum saolsun :) suan kahvaltisini yapti sekerleme yapiyor bende yandaki koltuktayim o uyurken bende mesajlarima bakayim dedim. Sanirim sende benim gibi cocuklari cok seviyorsun esimle dun onu konusuyorduk keske 20 yasinda tanissaydik simdi 12 13 yasinda olurdu buyuk cocugumuz tabi allahta o zaman nasip etseydi diye.:)))) Kismet iste nasip neyse o oluyor bizde istiyoruz kardesi olsun alperin diye ama onun 2 yasina gelmesini bekliyoruz acikcasi. tiroitten bahsetmistin sanirim cokistiyorsan ve saglik ve maddi imkanlariniz yeterli ise neden olmasinki ama sonucta buna son karari siz vereceksiniz. alper bizim ilk oglumuz ilk bebegimiz yani ama ben daha oncedende hep cocuklarlaydim abimin ablamin hep birlikte buyuttuk onlarida. bu arada calisan anne olmak zordur ne kadar bakicida olsa daha cok zaman gecirmek istersin hep ama hayat sartlari onlar icinde calismak lazim tabiki. kizina ne teshis konuldu diye sormustum ama sanirim gormedin yani bir tani yada teshisi varsa ona gore davranilmasi gerekir bu isi kolaylastirir. sen simdi calisiyorsun sanirim sana kolay gelsin gorusmek uzere. T

ben hepinize senayin profili yolladim ordan ekler bakarsiniz kucuk civcivlere artik:)))

Amin ecmain insallah rabbim dualari kabul ederde tez zamanda sagligina kavusur yavrucak. Benim abiminde bi oglu var 3 yasinda surekli degilsede cok cok kusar ve cok zayif boyuda normale gore ufak gibi cunku corba disinds bisey yemiyor corbaya ekmek bile attirmiyor kusuryor hemen onlarda doktorlara cok gitti hatta midesine falanda bakildi bisey yok diyolar cocugu besleyin iyi bakin diyolar yani yemek saati gelsin kacip duruyor evin icinde ve hep sivi gida binde bir pilav falan cignemeyide sevmiyo ama is cips gibi seylere gelince onu bayila bayila yiyormus. yemek isi zor is allah yardimci olsun bol bol sabir versin annelere boyle zamanlarda. burda bi arkadas var ozgur1907 rumuzlu onunda suan yaklasik olarak 9 aylik sanirim oglu var reflusu var aylardir cekmedikleri kalmadi en son 2 3 haftaya yakin hastanede kaldilar istanbulda yasiyor oda elinden de bisey gelmeyince dua edip doktor takibinden baska sey gelmiyor insallah sizinki tez zamanda gecer ben pek inanamiyorum kalitsal reflu olayina yani sonucta gecici bi hastalik degil birinden digerine ama bunyesinden dolayi olabilir. bebeklikteki beslenme sekli cok etkili oluyo bide gidalar tabiki herkesin bunyesi farkli kimi cocukta hic olmiycak sey bile alerji yapabiliyor bu arada sut alerjjisi ilede baslayan refluler var biliyorsunudur bebek mamalari yogurt sut urunleri mahvediyor sindrim sistemini ama bebeklikte bunun farkina hemen varilmazsa kusma ile ilk ortaya ciktigi icin reflu teshisi konuyormus hemen, ama altinda yatan esas neden arastirilmaliymis bu konuyu bi ara cok arastirmistim ben benim annemdede reflu var ama 40 yasindan sonra teshis konuldu ulserde var diyolardi simdi yok reflu dediler oyle cok sikayetide yok arada oluyor sanirim yedikleriyle alakali siz hic besinler icin alerji testi yaptirdinizmi belki gozden kacan bisey olmustur. allah sifalar versin diyorum saglicakla kalin umarim.

naber havacım bizimkisi biraz önce uyudu kızımda daha yeni yattı bende biraz bişeyler atıştırıyorum gece yemeyi çok seviyorum biraz sağlıksız ama bayılıyorum gece atıştırmalarına sen nasılsın canım alper nasıl

Kecıboynuzu pekmezını yemıstı sımdı ekstresınıde alırız haftasonu aktardan canım yeter kı ıse yarasın ilaç almaktansa doğal doğal tüketsin.. Bız gece 00.30 yattık yarım saat sonra Poyraz pardon anne uyuya kalmısım dedı tekrar kalktı 2de uyudu sonra sabah 9'a kadar 9 kere kalktı ama şimdi uyuyor:)saat öğlen 12... Allah sağlık sıhhat versın yeter kı..

Teyzeleri, İnşallah maşallah 13 ayın sonunda Potimin ilk dişi alttan cıkmaya baslamıs, çok sevındık bız sımdııı paylasalım ıstedık.

gonulcum nasilsin canim esinin is gorusmesi nasil gecmis gecen gun soylemistin merak ettim. saclari cok mu uzundu yeni resmini hic goremedik pasanin. 16 ayda dis cikaran cok cocuk var endise etme bitanem hem cok ozel bizim cocuklarimiz. ben yurutece en cok 20 dakika koyuyorum alperi. sunu biliyormuydun yurutec yurumeyi geciktiriyormus. bence kollarinin altindan yada duzgun duruyorsa ellerinden tut adim atmasina yardim et hergun bunu denesen bence daha cabuk yol katedersiniz. alperde iyi dusunu aldi yatiyo uyyor misil misil... bizde sizi cok optuk canim.

pavloderm, oğlunuz nasıl? Oy kampanyası sonucunda gelişmeler var mı?

yazdıklarınız okumadan direk ben yazmaya geçmişim özgülcüm geçmiş doğum günün kutlu olsun canım allah çocuklarınla eşinle ve tüm sevdiklerinle uzun mutlu yaşamanı nasip etsin. sizinde yeme probleminizi varmış gerçekten zor oluyo yaa ama istikrarlıyım alışana kadar devam. ozanla keremin araında 15 gün kadar varmış ozanda 13 haziran doğumlu bide 7 kilo az değil canım gelişim cetvellerine göre bide çok kilonun hiçbirşeye faydası yok kendimden biliyorum ömrüm rejime başlayıp rejimi bozmakla geçti onu problem etme sakın bende ozan kilo alıyo diye tedirginlik yaşıyorum mesela ama bu gidişle almıycak muhtemelen havva bende gece mamasını kestim saat on gibi doyurup yatırıyorum sabah 7 de kahvaltı yaptırıyorum belkide sabahları o yüzden güzel yiyiyor ozanda 9100 gr boyuda 70 cm olmuş gelişim cetveline göre normal görünüyo ama ben genede korkuyorum ilerisi için işte öyle:):) görüşürüz

selamlar yazdigin ismi netten arastirdim otistik oglu oldugundan oda yasadiklarini tecrubelerini paylasarak harika bir is yapmis hatta birde kitap yazmis ilerde benimde dusundugum sey bu hatta ben simdiden birkac sayfa kaydettim bile umarim birilerine kilavuz olur ilerde. aba olayina gelince o bi tur beslenme sekli faydali bakterilerle sindirim sistemi ve bagsiklik sisteminin guclenmesi ve bunun faydalarinin anlarildigi bir tur yemek diyet programi. cok emek istiyor bunu siz yillarca yasamis biri oldugunuz icin eminimki yasanmisliklariniz ve tecrubeleriniz cok fazladir ve cok takdire deger sekilde cocuklariniz icin emek veriyorsunuz. Gecmis yillardaki iletisimsizlik gercekten isinzi cok zorlastirmis yillar once bu kadar insana ulasmak mumkun degildi, suanda cok sansliyiz bu bakimdan istenilen bilgilere ulasmak dakikalar surmuyor. bu arada isminizi bi turlu ogrenemedim. boyle yabanci gibi degilde arkadas olmak adina adinizi yazarsaniz ben cok mutlu olurum. Belki sizden yasca kucuk olabilirim ama yasanmisliklardan belkide olaylari sabirla karsilamayi ogrendim esim cok konustugmu soyler hep daha dogrusu bir sey oldugunda en ufak detaya kadar ogrenmek isterim bir tartisma oldugunda ufacik bir puruz kalirsa aklimda olmaz illaki onuda yok edecegim o yuzden cok soru sorarim nedir ne degildir anlamak icin net olsun hersey istiyorum. Ama ona kalsa gereginden cok soruyormusum :) tum kadinlar gibi :) Bugun ilk defa alperi krese biraktim kursum vardi ve bugun ilk defa onun icin kumaslardan kartonlardan bi oyuncak ayi yaptim saatlerim sadece onu dusunmekle gecti. almaya gittigimde alperimi kucakladim gozleri isildadi adeta zaten 1 dak icinde kollarimda uyuyakaldi. saat gec olmus sizinde uyku saatiniz olmali suan tatli ruyalar dilerim allah rahatliklar versin hadi gorusmek uzere.

Ilk gelen misafir ayagini sürüdü galiba tugba, bi kendine gelemedin :)) neyse Allah eksikliklerini vermesin diyelim sanada kolayliklar versin. Babaannen için üzüldüm canim basin sagolsun Allah sizlere hayirli uzun ömürler versin, mekani cennet olsun, hersey kismet iste bi seye niyetlenirsin olacagi varsa hersey yokus asagi olmayacagida varsa birsürü engel çikar. Hava sartlari böyle olmasini gerektirdi ne yapalim geç olsun güç olmasin yeterki. Havva'da geldi ama buradaki hava sartlari biçok plannimiza engel oldu birkez görüsebildik onunlada. 2 kitap vardi çeviri yapip basmamiz gereken ben birtanesini aldim pws li çocuklarin dogumdan itibaren gelisim süreçlerini anlatip bilgilendiren bi kitap özetle, esim tercüme ettirip basacak en kisa zamanda, havvadaki de beslenme üzerine bi kitapti oda çeviri yaptirip gönderecegini iletti bana bakalim neler olacak seni bilgilendiririm. Minik ozan nasil insallah soguklardan etkilenmiyordur kendine iyi bak çok öpüyorum.

Maşallah alper'de dillendi demek. İlk konusmaları cok tatlıoluyor. Poyraz babacı mesela. Açıkınca bıle baba mama dıye ağlıyor. Dede, nene arkadan sıralıyoruz. Ne zaman zor durumdayız o zaman çığlıkla anne çağrılmaya başlanıyor, böyle politik bir oğlum var işte:)dün gece 12 de daadaa deedeee dıye avazı cıktıgı kadar bagırdı ve yarım saatte bır uyandı. Uyku denen bısı yok gozlerınde saat sabah 5.30 oldu gene uyku ayıldı gene son ses şarkı soylenmeye baslandı. Artık ust kattakıler nasıl uyumustur bılmem:)Neyse kalktık sımdı gorusuruz..

Aslında az emip göğüste uyuakalmak bütün bebeklere has bir özellik bence yeni doğmuş yurt dışı dahamı bilinçli bu konuda acaba belkide burda olsa anlaşılmayacakdı hemen şüphelenilmeyecekdi belkide biz bilinçsiziz bu konuda. Haklısın helede şimdiki halini tamamen sağlıklıyken ilerisini düşünmek acı veriyordur. Tüm belirti göğsünde uyuakalması ve az emmesimiydi

gönülcüm daha çokmadı sonucumuz malesef salıya heralde çıkar kafasının arkasındaki kemikmi kapanmış ne öyle bişeyler dediler tomografiyle bakacaklar nasıl diye tam kapanma olmuşmu diye kapanması iyi değilkmiş kafa şekli bozukluğu olabilirmiş öyle bir durumda bakalım hayırlısı sen nasılsın canım beişi, n ansıl geceleri baya haylazlık yapıyor heralde benim kızım öyleydi hergece saat 3 te kalkardı sabah 7 ye kadar ayakta of ne günlerdi allahtan kerem geç yatıyor ama gece uyanmıyor

Özgül bızdede demır eksıklıgı cok ferromıxın kullanıyoruz gunde 2 defa. Bır ara 1 kere verdık gece hep bacaklarını attı demır eksıklıgınden oluyomus bızde mecbur gunde ıkı defa kalsıyumlu yıyeceklerınden 1 saat sonra verıyoruz. Kuzu ciğerinede basla azıcık oda ıyı gelir demire.

Selam umarim yakin zamanda isminide paylasirsin o sekilde hitap etmek daha iyi olucak sanirim. Nasilsin bu arada ne is yapiyorsun? kizin 9 yasindaydi soylemistin adi ne? Yazmistinya yani kizinin yurumesine doktorlar sasirmis allah buyuk daha cok sasirtir onlari ondan baksa kimse ne olucak bilemezki. Inkar etmiyoruz var olan sorunlari tabiki ama boyle olucak degilya omur boyu tip ilerliyo ve birda takdiri ilahi denen olay var mevlam neler neler sunacak yasayip gorucez karsilikli oturup sohbet ettiginiz gunlerde olur. Ben kollarini kaldirmaya gucu olmayan oglumu kucakladigimda dua ederdim ne zaman gorucem hareketli hallerini diye simdi saclarimi elinden alamiyorum :) Bizim sendromumuzun adi prader willi ve 15. kromozomla ilgili bir sey. bebek dogumundan sonra asiri sekilde gucsuz ve surekli uyku halinde oluyor baygin bir halde yani ememiyorlar cogu bebek tuple beslaniyor alpere biz hic tup kullanmadik hatta ilk dogdugunda bile emme kabiliyeti vardi culpculp :) sesler cikarabiliyordu. Ama yeteri kadar sut icemiyorlar kas gucsuzlugu hemen yorulmalarina neden oluyor ve tabiki buda gelisimi etkiliyor 3 haftalikti alper hastaneye yattik test icin ama sonrasinda daha fazla ilgi gosterdik beslenmesine saat kurdum geceleri duzneli besledim derken herysey yoluna girmeye basladi derken ogrendik 2 aylik olucakti nerdeyse prader willi dedi doktor ve bizim surecimiz basladi 3 aylliken buyume hormonu ignesine basladik bu hormon kaslarin gelismesini sagliyor ve vucuda enerji verdigi icin uyanik kalma suresini uzatiyor bu sendromda vucutta yeterli buyume hormonu olmuyormus. her aksam biz yapiyorz ignesini ve 16 17 yil daha olmak zorunda. ayrica inmemis testis var ameliyat olucak buda sendromun bir etkisi. suan gelisimi gayet normal herseyi yapabiliyor oturuyor tek basina ayakta duruyor ama ben tutuyorum tabiki bi tarafindan kilosu iyi boyu uzun... hastaligin etkilerini su sekilde siraliyim algi bozuklugu, dusuk iq, gelisimde gerilik, kucuk el ve ayaklar, inmemis testis, sasilik, asiri uyku hali, kaslarin gucsuz olmasi ve buna bagli duzensizlikler. hastaligin ikinci evresi ise su sekilde 2- 6 yas arasi istah artisi ve bu hayatinin sonuna kadar surucek beyin sinyal gondermedigi icin surekli yemek istegi ve obezite diyet sekilde yasamasi gerekiyor. yemek yemege asiri duskun olanlar gibi asiri ama daha az duskun olanlar varmis yani bizi bundan sonra bekleyen sey ilk once gec yurume gec konusma sonrasinda algi bozuklugu dusuk iq ve denge ve koordinasyon problemleri ve en buyuk sorun obezite... Su anda alperin doktorlarida cok buyuk sevincle karsiliyor onu cunku 5.5 ayllikken gayet dik sekilde tutuyordu basini 7.5 aylliken 2 dis cikardi 8. ayda basladi oturmaya ama simdi daha uzun sure tek basina oturup kendi kendine oynuyor. ve hafiza durumu gayet iyi oyuncaklarini seciyor algisi cok acik resimleri taniyor. ilk adim arabamiz var onu iitp cekiyor yurutecte saga sola gidiyor ziplaya ziplaya:) bakalim belki yurur birkac ayada. Daha oncede soyledigim gibi etkiler yazilir her sendromda ama bunlar her bunyede farkli olur kiminde az kimde cok herkeste ayni olcude gorunmuyor alper suan cok cok yol kat etti 1 yasinda basliycak konusma terapisine ve 2 dil birden ogrenicek :) normal bir okula gidicek o sekilde basliycak egitim hayati 3 yasindan itibaren. artik en buyuk sorun obezite istah baslangici ne olur bilmiyorum ama inaniyorumki aile sevgisi bununlada savasmaya yeter allahim guc veriri onun krizlerinide saldirgan halinide bastirriz. yemek vermeyince davranis bozuklugu sergiliyorlarmis cunku. Yasayip gorecegiz tatlim ama simdi keyfini cikariyoruz her anin ve cok egleniyoruz. Benim, tugbanin ve senayin 3 yakisikli prensininde sorunu ortak birlikte buyuyecekler bakalim hayat bize daha neler sunacak. gorusmek uzere sevgiler.

bu arada havva da gözükmüyor hiç havvacım nerelerdesin sen merak ettim iyisinizdir inşallah

canım kerem 15 günlükken hastanede yatıyordu bu arad çok tepkisizdi ve sma dan şüphelenmişlerdi kereme genetk test yapıldı sonuçlar çok ilginç çıktı ama sma deyil dediler. sma hastaları daha kötüye gider dedi doktorumuz ozamanlar kerem tepki vermeye başlamıştı. bazı doktorlar böyle bir sonuç çıkamaz çok ilginç dediler aklıma takıldı sana o test sonucunu yollasam ilgilenirmisin

temizlik bittimi tugbacim?

Kızlar nasılsınız, prensler prensesler iyidir inşallah.. Biz 5 gundur hastanedeydık. Poyrazım carsambadan berı hasta kanında bakterı cıktı ishal başladı adonevirusu cıktı.5 gun serum aldı damarları cok ınce ıkı ayaktanda koldanda damar yolu actılar bazıları gıtmedı ayagı sıstı. Doktor dun sabah kanındakı bakterı gıttıgı ıcın cıkabılırsınız dedı ishal daha surer sadece ishal ıcın bır ılac verdı. Dun sabah hastaneden cıkmadan once de ben hastalandım. Oğluşumu öğlen eve gonderdıler bende aksam eve gelebıldım. Dun butun gun banada serum verdıler. Ana oğul hasta olduk.. Poyraz hala ishal aksam eve geldım ne babasındab ne babannesınden hıcbısı yememıs. Ben bıseyler yedırdım yedırdıklerımıde sonradan kustu alttan ustten cocugum mahvoldu sımdı bıraz sakınledı sabah bısıler yedı uyuyor. Dun aksamımız kabus gıbıydı allahım sen sağlık sıhhat ver dıyorum ama hasta olmadanda cocuk buyuymez dıyolar ya ınsallah bununla atlatırız. Kendınıze ve bebıslere ıyı bakın kızlar gorusuruz.

facebookk sayfasında mesajlar açılmıyor tam okuyamadım ama oyla ilgili msg atmışsın sanırım. daha önce de iki sefer denedim ama veremedim oyuda. ingilizcem yok, verilen sayfada resim de açılmıyor nereye tıklayıp oy vercem anlamadım. tıklayacağım yeri söylesen belki verebilirim canım anlamadım

paylaşımcı birilerinin olması ne güzel, şanslısın. endişelerinin azalmasında doktor açıklamasından çok işe yarıyordur muhakkak. iltifatların için teşekkürler iletirim küçük hanıma saçlarımız çok dikkat çekiyor evet, saçaklı kızım benim bir de çok çoook pasaklı teyzesi. yaramazlık mı denir buna bilmiyorum ama araştırmacı ruhumuz evdeki bütün dolap ve çekmeceleri her gün boşaltıyor her dakka birşeyleri dağıtıyor. çok inatçı ve de çok cadı melek gibi sakin oğlumdan sonra cazgır bir kıza alışamadım. çok farklı karakterler. zorlanıyorum :) şimdi ufaklığı doyurmam gerek kaçıyorum, görüşürüz

selam. cevabım gecikti biliyorum kusura bakma. bilgisayarımda birçok harf çalışmıyor. daha önce söylemişmiydim bilmiyorum ama can bilgisayarımın üstüne meyve suyu döktü şimdilik googdan harfleri bulup kopyala yapıştır yazarak yazmaya çalışıyorum işte çok zor oluyor. düzelmesini bekledim ama kurumasına rağmen düzelmedi. bende dayanamadım cevap yazayım dedim. tamire vericem en kısa zamanda inşalah olur neyse sivastaki balıklı kaplıcadan bahsetmişsin. ben de orayı çok araştırdım önceleri. evet balıklar kuru derileri yiyor ve yaralarda iyileşme oluyor ama bu sadece yüzeysel. derinin kat kat altındaki lezyonlar duruyor malesef. sedef derinden gelir. biz şimdi çetin öngöre diye bir doktorun kürünü uyguluyoruz. doktor tıp doktoru ancak kürü kaplıca çamuru. yaklaşık 4 aydır kullanıyoruz. düzenli kullanmamamıza rağmen lezyonlarımız yüzde 75 oranında kayboldu. geçen bölgelere tekrar çamur sürmememe rağmen tekrar yara çıkmadıda. ilk kullanmaya başladığımızda yara olmayan bölgelerimizde de çıktı. çok arttı. ancak bu çamur derindeki lozyonları yüzeye çekip kökten kurutuyrmuş. bu sebeple ilk haftalarda çoğalma olurmuş. gerçekten de öyle oldu. şimdi çok az var. ne var ki çamur tedavisi özellikle çocukta uygulaması zor olduğundan düzenli kullanmadık. kullansaydık çoktan bitip gidicekti. bu yaza kadar tamamen kurtulucaz herhalde çok memnunum. sedefli tanıdığın varsa tavsiye de ederim. tv de izlemiştim bu doktoru çok memnun kaldım. çim tariflerim için çok teşekkürler uyguluycam :) yeni evinde şimdiden güle güle otur. taşınmak zor ama değişiklik güzel oluyor. hayırlı olsun. kısa kısa geçiyorum klavyem sorunlu kusuruma bakma havvacım. bizim ailede minyon var tabi. erkeklerin boy ortalamaları 170-175 arası. Eşim 1.72. Bayanlardan da bi halamız uzun. Ama benim çocukların durumu bu minyon tanımını aşıyor malesef. Çünkü persantil değerleri arasındaki en minyon ölçüden daha küçüğüz Büyüdüklerinde boyları 1.70 olsa daha ne isterim allahtan. Ama mesela can ergenlikte atak yapmazsa boyunun 150 civarı olması tahmin ediliyor. Bu da aile genelinin çok altında zaten. ha genetik problem olarakta böyle ufak kimse yokmuş çok araştırdık. piyango bize çıktı dilerim ergenlikte bizi şaşırtırlar... Önceki

bekliyoruz... canım

Selam kızlar, Haftasonu kımseler gozukmuyor. Paşalar ve sızler hepınız ıyısınızdır ınsallah. Işıl ışıldır şimdi oralar Havva ne guzel bızım yerımızede gezın, sımdı bende beyoğlunda olmak ısterdım orasıda kalabalık ve ışıl ışıl oluyor. Bızde bugun rutın doktor kontrolumuze gıttık bızım poti 100 gr almıs güleyim mi ağlıyayım mı karar veremedım... Ordanda Edirneye gıttık babaanneyı aldık bıze getırdık Poyraz yolda yoruldu bugun gece 12de sızdı. Tuğba sarı civcivin yemek maceraları ne alemde bakalım. Özgür ben hala karar veremedım Mine Çalışkan'a mı yoksa Meral Özmen'e mi goturelım Poyraz'ı. Birde bu profların hocası Selçuk Apak var ona bakıcam. Sizler sımdı yatmıssınızdır hepınıze ıyı uykular benım Poyrazıma da bol bol uykular:)

çok şükür tatlım bugün burun tıkanıklığı yok ama ateşi sabağ 38.5 olmuştu aklım fikrim oynadı bir anda allahtan inatçı bir ateş değil kolay düşüyor ıslak kompleks kalpol falan derken ateşimiz düştü ben bi çorlunun yolunu bulabilsem muhakak sana gelicem zaten bide canım ne diycem çorludaki doktorlara sakın fazla güvenme hepsi birbirinden beter ve para göz imkanın varsa istanbulda işini hallaetmeye çalış o kadar kalabalık nüfusu olan bi yerde doğru düzgün hastane bile yok ben anlamıyorum zaten devlet hastanesini genişletip duruyorlar başkada bi halt yedikleri yok annemden biliyorum kanser teşhisi konulduktan sonra doktor utanmadan bizden 20 milyar istemişti eskinin parası:) bizde elimiz mahkum olduğu için vermiştik ama büyük şehirler öyle değil hem insana insan gibi muamele ediyorlar hemde hiçbirşey talep etmiyorlar öyle işte neyse ben kuzumun yanına gideyim birkere daha ateş ölçümüne girelim bakalım kocaman öptüm seni ve poyrazı:)=

GONULLLL gel bak evde ne cayi var kusburnu limon elma kabugu zencefil ilikoluncada icine bak eliyorum :) dun basladi benim girip bugun gidiyorum der gibi :)))))) hemen iyileseyimde kuzuma gecmesin ben hasta olunca hic yatmam yatamam sanki daha cok hasta oluyomusum gibi geliyor surekli uyku halinde gibi yani. herseyse bu zencefil benim icin gercekten mucize gibi bisey kisin tek ilac tek gecerim zencefil ve bali sizde deneyin herbiseye care gibi turkiyede pek tuketilmiyor ama biberiyede cok guzeldir salataya ekliyceksin harika evde kucuk saksida bile yetisiyor zaten. benim bitkilere alakam yillardir var bisey olunca hemen bakip arastirrim bakiyim bitkisel biseyi varmiymis diye hatta ozgul aklima geldi mayis papatyasi var hani turuncu cicek papatya gibi onun bi yagi yapiliyor iyilesmez denen kas hastaliklarini bile iyi etmis mucize bisey bi ara onuda bulup yolliyim sana. tabiki dogada sifa cok su senin oglanada bakalim sihirli bir karisim yapalim misil misil uyusun :)) aksamlari dus aldirip arkasindan bi masaj yapsan birkac gun sonra bi rutine girermi acaba denesek?ama butun vucuda bacaklar ayaklar karin gogus kol alin bas olarak ben bebek ve cocuk masaj kursuna gitmistim burda gercekten cok faydali olmustu. benim bidik bayilir masaja hele sirt ustu yatirdigimda sanki buyuk insan gibi gorsen nasil bir surat gulme hali boyle rahatlamis yatar arada kaldirip kafayi bakar guler falan cok eglenceli zamanlar yani. buyuduklerinde zaten rahat rahat sarilmamiza bile izin vermezler, yaaa anne yaaa yapma derler :))) . push ;

iste geldim burdayim ben bu iste ustayim :))))) sanki boyl bi reklammi vardi sanki :) canim benim iyyim birkac gundur pek elim degmedi bilg bakmak icin yani arada acik oldugunda da yazmak firsat olmadi bide sorunmu var bilmiyorum bugun sabah bakmistim yeni mesaj varmi diye en son benim yazdigim gorunuyordu ama baya cok yeni mesaj varmis bide saat farki con enteresan sitedeki turkiye ile normalde 2 saat var ama siteye gore 3 :) herneyse tatlim keremcik nasil bu arada soguklarda senin kiz okula nasil gidip geliyor okul yakin demistin sanirim keremle birlikte ablasini almaya sen gidiyorsun sanirim bu arada kivi cok saglikli eksi olmadigi surece hicbir bebegin hayir demedigi meyvedir bide kolay yutmasi icin azcik sut ekleyebilirsin o zaman hazirlar gibi asiri sekilde yumusak oluyor su vermekte zorlaniyorsan sut yerine kaynamis sogumus su ekleyebilirsin birazda tok tutsun dersen azcik pirinc unu guzel bir tercih :) kerem sanirim emzikte kullanmiyor bu arada disleri cikmaya baslarsa yemek olmasa bile cok seyi agzina gotureceginden bu yutmasi icinde iyiye isaret olur sanki. allahim sana muhakkak yardimci olucaktir tatlim zorda olan herkese oldugu gibi o yuzden sen azimle devam et sonucu zaten harika olucak. bu arada ben keremin herhangi biseye alerjisi varmi biliyormusun eger yoksa ceviz ve susam yagiyla arada masaj yap kaslar icin cok iyi bizde de var alpere almistim ben arastirdiktan sonra. bide kollarina hareket yaptiriyorsunya gergin tut bigun kamera acik olunca gostereyim sana oda cok iyi gergin durucak birkac saniye saonra yeniden hani bizde yaparizya spor yaparken. bide bi oyun vardi fis fis kayikci biz oynardik bilmem sen biliyormusun kollarini karsilikli tutar iki kisi biri digerini ceker sirayla biz alperle hep oynardik bunuda ekleyebilirsin. simdilik bu kadar opuyorum cok gorusuruz tatlim.

çok sağol canım yaaa inşallah tez zamanda geçer allahım hiçbir çocuğa hastalık vermesin içim parçalınıyor o inim inim inledikçe ama istediğimiz kadar onları koruma altına alalım olunca oluyo işte aslında çokda sakınmamak lazım ben gözünün içine baktıkça onu korumaya çalıştıkça bişiler oluyo neyse rabbim dermansız dert vermesin kocaman öptüm yakışıklıyı ve seni görüşürüz tatlım.

ssk olayına gelince çok haklısın devlet hastanesindeki doktorlar seni ve bebeğini perişan etmekten başka bir işe yaramıyorlar maddi imkanın ne durumda bilmiyorum ama kendine en azından çocuk doktoru olarak iyi bir doktor seç ne yazıkki bunuda devlet hastanesinde yapamazsın benim bir ayağım hacettepede diğeride başkent hastanesinde çocuk doktorumuz orada ve gerçekten çok iyi bi doktor en azından bizleri karamsarlığa itmiyor herşeye umutla yaklaşmamıza neden oluyor. çocuğu muayne ederken bile sırtını dinlediği cihazı ilk önce ısıtıyor sonra bebeğimin vücuduna sürüyor ne olur sende karamsar olmaktan kurtulmaya çalış bir an önce inşallah hayırlı sonuçların tez zaman da çıkarda rahat bir nefes alırsın

krizinden dolayidir canim o durumda biliyorsun vucutta cok degisiklikler oluyo kasilma bayginlik gibi hareket edememe falan... allah sifa versin bir an once stabil hale gelirse daha iyi olur insallah ailenin imkani varsa raporlariyla birlikte su hollanda da ki hastaneye gondersinler ordan eminim bicevap gelecektir belki erken yaslarda kullanabilecegi bir ilac yada ne bileyim bi asama kaydedebilecekleri faydali bir bilgi. ben bulmaya calisayim hastanenin bilgilerin paylasayim seninle canim. allahim ailesinede sabir versin yalniz soyle onlarada kriz baslangiclari cok hassa yani isigin aniden acilmasi bile yada banyoda suyu dokmek aniden krize neden olabiliyor asiri duyarliliklari var insallah doktorlari cok fazla bilgi vermistir bu arada keremi lutfen ama lutfen yurutece koyma bu onun skolyozunu tetikler duzelmeden sakin sakin koyma olurmu tatlim sadece egzersiz yapsin keremcik yeter. gribiniz gecti degilmi tatlim dikkat edin havalar sogudu. kizin olmasi senin icin nasil buyuk bir sans ayrica geveze olmasina bayildim ben severim cok bilmis kizlari kardesine cok faydasi dokunacak onun eminim evde konusmayi ondan ogrenir o hareket ettigi icin onu izler keske bizimde evde bi buyuk kardesi olsaydi eminim cok faydasi dokunurdu op tatli cadini benim icin keremide kucakla olurmu.

selam tatlim nasilsin insallah guzel gunler gecirmissinizdir diycektim ama hep annelerin derdi bebeklerin kilosu sanirim kasik isini naptiniz cokmu az yiyor? bide daha oncede sormustum cevabini alamamistim buyume hormonuna bakildimi kandaki onu kontrol etmis olmaliri lazim cok onemli endokrine gidince ozellikle rica et iste yani muhakkak baksinlar sizdede hormon eksikligi vardir belki hipotoni icin buyume hormonu cok etkili anlatmistim sanirim daha once hareketleri cogaliyor bebeklerin kas gelisimi normale donuyor cunku canim. Evet baya alisveris yaptim burda ayin 26 si yuzde 60 80 indirim olur herkes o gunu bekler geceden siraya girerler magaza onunde :)bende 6 da ciktim esim izinliydi alpera bakti ogunde alper sabah 5 de uyandi uyumadi tekrar onlar beni carsiya birakti eve geldiler :) baba ogul gunun yarisini birlikte gecirdiler ve ilk kez bu kadar uzun alperden uzak kaldim ama evde kahvaltisinin tarifini bili yazip barikatim oglen yemegini tabagina ayirdim falan herseyi hazirladim yani zaten cok cok eglenmsiler :) bissuru sey aldim alpere hatta seneye sonbaharda giysin diye birkac kazak mont falan... suan zaten o kadar cok seyi varki yikamaya firsat kalamadan giymeden kaldiriyorum kuculuyor bizimki buyudukce yakin olsak hepsini verirdik size walla. sabah kahvalti veriyomuydun tatlim sen unutmusum. F

alistin tabiki aglamamasina simdi garip geliyor degilmi benim bir yigenim var dogdu 2 gun agladi hala herseye aglar cok cok tatli hemde cok bilmis ben onun kadar basit herseye aglayani hicc gormedim :) bizdede azcik teizlik vardi bugun ama utumuz yarina kaldi alperi yikadim uyudu yeni uyandi yogurdunu yedi bugun gec yedi biraz :) gece uyumamisti banyo sonrasi sicacik yatti rahat rahat uyudu oynuyoruz biz simdi ozan napiyo ne yemek pisti bugun bakalim.?

merhaba tatlım :) alper için yazdıklarını okuyunca gülmeye başladım oh olsun sana inşallah benimkide bir gün oh olsun anne sana der yani yaramazlık yapmaya başlayınca malum çocuklar kaç ay tatlı tatlı yatıp uyudular. canım tanıştığım aile izmirde yaşıyor nasıl onları bulduğuma gelince internette geziniyordum yabancı sitelere falan girmiştim ingilizcem yok ama google sağolsun orada çeviri linkini kullanıyordum :) sonra türk ismi gözüme çarptı faceden araştırdım adamı buldum eşimi facesindende mesaj attım ve arkadaşlık isteği gönderdim:) bende azlık değilim ya neyse ama 3 ay kadar oluyor bu işi yapalı meğer adam çok faceye girmiyormuş girdiğinde benim mesajımı görmüş sağolsun hemen döndü telefon numarasını falan yazmış gerçi daha bencins kocama adamı arattıramadım bugün yarın arıycam diyor neyse onlarında 27 aylık başak adında tatlı bir kızları var ilk teşhis olarak sma demişler ama onlar ısrarla belirtilerinin öyle olmadığını dile getirip başka testler yaptırmak istemişler ve sonuç prader willi çıkmış kızları anladığım kadarıyla daha yürüyemiyor ama yavrum sürekli hastanelerde falan yatmış onda çok ciddi boyutlarda solunum problemleri olmuş şimdi özel eğitime gidiyormuş anladığım kadarıylada dil eğitimide alıyor hergün yeni bişiler keşfediyoruz diyor kadir bey yazarken bile ne kadar mutlu olduğunu belirtiyor eşi ve kendi izmirde ziraat bankasında çalışıyormuş neyse olcay aramazsa ben aramayı düşünüyorum sana daha ayrıntılı bilgileri veririm canım. bu arada dün msnye giremedim evimin bereketti arttı birden iki posta misafir ağırladım bide ben misafirliğe gittim baya yoğun geçti günümüz anlıycan neyse canım bugün bi aksilik çıkmazsa msn girerim çok öptüm ikinizide görüşürüz.

bu arada inciniz hayırlı uğurlu olsun darısı başımıza inşallah:)

merhaba canım ben seni facede buldum vede ekledim sende kabuletmişsin kızına bayıldım kerem ayrı bişi zaten yerim ben onu yaaa ne güzel iri iri gözler onlar maşallah çok sağlıklı görünüyordu inşallah tez zamanda seninki benimki havvanınki gönülünki ayşe ablanınki ki ki ki ve bütün annelerin bebekleri tez zamanda sağlığına kavuşur rabbime hep öyle dua ediyorum. inşallah mızmızlığı geçmiştir sende rahatlamışsındır ben ozandan biliyorum onun canı yandığında keyifsiz olduğunda ben ondan daha kötü oluyorum sanki nefesim kesiliyor görüşmek üzere çocuklarını öp benim için :):)

Selam yeniden sizinkide genetik olabilir bu arada benim oglumda buyume hormonu aliyor hergun igne bilirsiniz zatenve yaklasik 15 yil daha hergun almaya devam edicek cunku yeterli olani salgilamiyor. Turkiyede bu hormonu pek vermiyorlar cooook gerekli olmadikca ozelliklebircok sendromda buyuk fayda sagliyor hormon takviyesi. Cok isterdimburda olan ilgi alakanin bir kismida turkiyede olsa. Bizim insanimiz cok aliskin herseyi sineye cekmeye pek paylasmayisevmiyorlar cok dertliyim 9 aydir ariyorum baska aileler bulayim iyi seyler anlatayim zeka ozru yok ama ilk yilaar ustun caba gosteriP cocugunuzu kazanin demek icin buldugum sadece 3 aile o kadar ben umutsuz olmadim hic olmamda mevlam bilir iyisini sadeceinsanlar biraz daha duyarli olsunlar istiyorum.

tesekkurler ilginize allah butun sifa bekleyenlere yardimci olsun dertlerini gidersin bizimde arzumuz istedigimiz sadece bu zaten ama isi sadece duada birakmayip yapabilecegimz herseyi yapma cabasindayiz. dertler sorunlar ancak paylasilinca biraz azalir destek oluoruz birbirimize ve ihtiyaci olacak herkese.

merhabalar internette paylaştıklarımızı görüp bize katıldığınız için çok teşekkür ederim siz bizden 12 yıl daha öndesin bu 12 yılda yaşadıklarınız eminim bir hatta iki belkide daha fazla kitap olacak niteliktedir bizler ilk şokları atlatmaya yeni başladık şimdi önümüze neler çıkacak diye beklemekteyiz. benim oğlum yani ozanım şuanda 8 aylık ve ben meleğimin tadına ancak yeni varmaya başladım onunla çok eğleniyorum güzel oyunlar oynuyoruz gülücüklerine şahit oluyorum ve hergün yeni bir şeyler yapmasına tanık oluyorum. diğer yandanda kendimi çok şanslı hissediyorum sağlıklı çocukları olan anneler eminimki çocuğunun ne zaman boynunu tutmaya başladığının ne zaman dönmeye başladığının farkında bile olmuyorlar ama ozanın her yaptığı hareket allahın bir lutfu niteliğinde normalde çevremde ne kadar katı ağlamayan despot biri gibi göründüğümü söylerler azıcıkta haklılar ama ozanın her yağtığı şey beni mutluluktan ağlatıyo anne olmak böyle bir şey sanırım. peki siz bu 12 yıl boyunca neler yaptınız ezonun durumu ne şu anda okula gidebiliyormu zayıf bir kızmı yoksa benim gibi tombişmi :))bebekliğimden beri. ne zaman yürümeye konuşmaya başladı siz hangi çizelgede gittiniz of sorulacak o kadar çok soru varki:)neyse bir anda sizi bunaltmıyayım :) önümüzde allah nasip ederse uzun bir süreç var ve bol bol konuşmaya vakit ezoyu kocaman öpüyorum unutmadan bide yakışklı prensimiz var herhalde onuda sevgiyle kucaklıyorum görüşmek üzere

çok teşekkür ederiz sağolun . push ;

selam sana ulasabildigime sevindim simdi bisey diycem o doktorlara olmiycak yani salakmi onlar ya muhakkak ve muhakkak bir an once buyume hormonuna baslamaniz lazim hic gec kalmadan yani basladiginiz ay bile bebegin gelisimini o kadar cok etkiliyorki ayrica asla ve asla testisleri icin hormon vermeleri ise yaramaz bunu gorucekler ve cok yanlis yaptiklari sey turkiyede bu hastaligin gercekten bi uzmani yok yani 1 yasindan sonra ameliyat oluyo ve testis problemi cozuluyor soyle yapabilirsin yani doktora tekrar gitme imkani varsa burda dernek var milyonlarcada uyesi orayi acik baksin bitane bile goremez testis tedavisine erken baslanipta buyume hormonu erken verilmeyen yani buyume hormonu kaslarinin gelisimini hizlandiriyor cok yardimci bisey hareketleri fark ediyor bebegin ve dusunki bunu 15 16 yil olmasi gerekiyor biz 3 aylikti alpere basladigimizda suan alper 8 aylik. gecen hafta bir toplantiya katildik ve orda baska ailelerle gorustuk 3 farki bebek 2.5 yas civariydilar 3 ayda igneye baslayan cocuk ari gibiydi ordan oraya kosup duruyordu digeri vardi 10. ayda baslanmis igneye teshis gec konuldu diye o daha durgun du bir kiz vardi yine ayni osekilde durarak yuruyordu yani cok yavas hareket ediyordu. bunlari tek tek soyle. benden bahset acsin dernektekilerin yazisini okusun cok onemli buyume hormonu ozan icin neden atliyorlar anlamadim ve suan cok sinirlendim anlatamam. bu arada bebegin suan duzgun yiyordur kasikla genelde oyle oluyor alperde herseyi yiyor cok da hareketli oturyor da suan ama sadece yurutece koyunca dimdik durabiliyor orda ziplamaya caliisyor hatta 10. ayda emeklemis gecen hafta gordugumuz bebekler 1.5 2 yas arasida yurumeye baslamislar biri 1.5 yasinda yurumus erken igneye baslayanlar. 22 ocakta baska bir toplanti var yani cay partisi gibi bisey 40 50 aile gelicek bebekler cocuklar gencler yetiskinler evlenen ama hepsi prader willi olann kisiler bunlar yani herkes bulusup tecrubelrrini ve sonuclarini paylasiyor dusunsene ne kadar guzel bisey insana umut veriyo. ayrica hayatim universiyete gidende varmis sonra iyi isler bulan sevgilisi nisanlisi olan evlenen normal bi hayat surmesi zor degil yani tek sorun obezite surekli aclik hissi olucak. zaten dunya uzerinde bi kisi bile yok ozaninda alperinde bebegi olmayacak suanki sekliyle ama allahim buyuk ilerde belki bir baska sey gelistirilir. ama ne olur doktoruna git benden bahset burda olanlardan ve buyume hormonuk onusunda israrci ol testisler bu sekilde inen yok tek care ameliyat ozellikle belirt bu normal bi bebek degilki hormonla insin hey allahim ya. bu arada canim ozana surekli masaj yapmaya calis onu hareketli tut yzu uztu yatir gogsunun altina kivrilmis rulo yaptigin havluyu koyki basini rahat kaldirsin onceleri cabuk yorulur uzun dakikalar tutatmaz ama bu cok ise yariyacak emin ol. basini surekli kaldirmaya calisir bide saga sola donmesi icin yan yatirip arkasina bi havlu koy rulo yaptigin bu isini kolaylastirir. simdilik bu kadar surekli gorusmek uzere simdilik hoscakal. bu arada sitenin adi pwsa. co. uk doktorun iyi ingilizce bilmese bile buyume hormonunun bebegin icin ne denli onemli oldugunu anliycaktir mutlaka.

3.5 aylik bir oglum var prader willi sendromlu cok anlamsiz geliyor ne oldugu hakkinda fikri olmayan insanlar icin eger suan bu yaziyi okuyorsaniz ya bebeginiz yada bir yakininiz prader willi hastasi olmali mutlaka derin bir huzun keder tarifsiz bir aci kaplamistir icinizi. Herseyden onemlisi bunu nasil farkettginiz ben yurt disindayim ve endiseli bir anne oldugum icin 3 haftalikken beslemekte ve uyandirmakta zorlandigimiz bebegimize test yaptirdik ve sonuc prader willi hastasi oglumuz suan 3.5 aylik ve 6 kilo gulen hareket eden bir bebek ellerini izliyor tipki digerleri gibi bizimle konusmaya calisiyor gibi bakiyor surekli kucaklanmayi tabiki cok seviyor. buraya yazmamin sebebi eminimki yuzlerce prader willi hastasi var turkiyede ama kimsein bir paylasimi yok ben ingilteredeyim burda surekli bu hastalikla ilgilenen insanlar dernekler aileler var ayni hastalikla mucadele eden cocuk sahibi kisiler. Eger bebeginiz dogumdan sonra aglamiyorsa uyanmiyorsa sut icin gogsunuzde surekli uyuyorsa kilo almiyorsa biberonla beslediginizde kilo alimi biraz duzene giriyor ama uyku hali ve gucsuz kaslar devam ediyor hastaligin ilerki evrelerinde cok fazla belirtileri var davranis bozukllugu istah problemi konusma ve yurume guclugu gibi tabiki birde surekli yeme istegni giderememeleri surekli yemek icin tutturma nobetleri gecirmeleri. Henuz oglum kucuk ve ilerde bizi bekleyen herseye karsi sabirlik ve guclu olacagiz herzaman onun yaninda en buyuk destekcisi annesi ve babasi durucak. suan bunlari yazarken benim dunyalar harikasi bebegim yanimda uyanmis bana bakip gulumsuyor ona her baktigimda aglamaktan kendimi alamasamda guclu olmam gerektiginn farkina variyorum. Bugunden sonra gozyasi yok yarisimiz basladi, lutfen sizde gormezden gelmeyin dunyanin heryerinde bu hastaligin bir dernegi ve milyonlarca destekcisi var ama turkiyede henuz yok bunun olmasi icin hepimiz mucadele etmeliyiz yardimlarini ve gorusleriniz bekliyorum. Elimden geldigi kadariyla bilgilerimi ve yasadiklarimi paylasmaya calisacagim umarim ihtiyaci olanlara bir yardimim dokunur bir umut olur sonucta bebeklerin ailesinin kocaman sevgisine ve emegine cook ihtiyaci var, Bu sendromu yasayan ama ailesinin bunu gormezlikten geldigi kaderine terkedilen cocuklar olmasin artik onlarda herkes gibi hayati cok guzel sekilde yasama hakkina sahipler. Bebeklerin zekasini anne sevgisinin % 40 artirdigi unutmayalim evimizdeki dehanin farkinda olalim kucuk adimlarla cok sey basarabiliriz. havva simsek

sağol havvacım arzuda nerden çıktıysa anlamadım:) ben zeynep olmadan öncede genetiğe çok meraklıydım çok araştırırdım. şimdi aksine çok bakamıyorum vaktim yok iş çocuk derken evdede kapattık neti araştırmaktanişleri ihmal ediyordum. face varmı cnm senin Önceki

selam kızlar 3 gündür koşturmaktan nete giremedim bile cuma günü ozanın hacettepede randevusu vardı kocabir gün orada geçti hafta sonu temizlik ve misafir ayyy çok yorulmuşum bugün ozanla ilgilenmekten başka hiçbişi yapmayı düşünmüyorum sabah kalktığımda bir araba dayak yemiş gibiydim sırtım belim her bir yanım felaket ağrıyo bide doktorlara göre sözde acı eşiğim yüksekmiş siz düşünü ne kadar ağrım var demekki ben hissediyorum şu anda. bu arada ben kafayı yiycem ozan ek gıdaları yemek istemiyo mama vermeye kalktığımda o sakin bebeğin içinden bi cin çıkıyo sanki ağlamak bağırmak kendini geriye falan atıyo sevgili anneler:):) bu bi geçiş sürecimi kendi mamasıyla hazırladığım sabah kahvaltısını çok güzel yiyiyor bide gece yatarken havva senin dediğin gibi tam tahıllı mama aldım gene aptamilin onuda devam sütüyle karıştırıp veriyorum onuda yiyiyor ama benim yaptığım sebze pürelerini meyve pürelerini çorbaları ağzına sokmuyo yapmadığım şaklabanlık kalmadı ağzını açıyo ben yuttu diye dolduruyorum sonra birden ağlayarak püskürtmeye başlıyo ne halı ne koltuk nede benim kıyafetlerde hal kaldı sanki ek gıdaya geçtikten sonrada biraz zayıfladı gibi ne yapmam gerekiyo bide hazır kavonoz mamalarınımı denesem acaba ne dersiniz gerçi onları yerse kendimi çok kötü hissederim ama :) yaptıklarımı beğenmiyo diye gerçi benim zıpır oğlan ona şarkı söylediğimdede ağlıyo ya neyse daha şimdiden bana psikolojik baskı uygulamaya başladı ileride allah kerim. sizler neler yapıyorsunuz bu arada ben kendimi anlatmaktan kimseye bişide sormadım mazur görün bugün beynim durmuş gibi hissediyorum kendimi:) alperi, keremi poyrazı çooook çooook öpüyorum görüşmek üzere kızlar bugün baya uğrarım gibi geliyo buraya:)

ben mesajı görmeden yazmışım canım ne biliyim burası türkiye zamanında hiç bir iş hallolmuyor bugün yarın diyorlar bekliyoruz bakalım ben senin yerinede çay içerim canım marta türkiyeye gelirsen uğra muhakkak kahvenin çayın dibini buluruz

cook gecmis olsun canim, insallah insallah kolay atlatir, hafif seyreder hastaligi. inan bu hastalik hakkinda hicbir bilgim yoktu, sonra nette baktim, resimlerine baktim... insanin aklina gelmeyen basina geliyor ne yazik ki... ama gordugum kadariyla cok azimli bi annesiniz, bebeginizle cok cok iyi ilgileniyorsunuz, Allaha dua edicem oglunuz icin. cok opuyorum...

Başınız sağolsun canım.. Bız ıyıyız sukurler olsun evet bende hasta oldum ama sabahtan aksama serumlarla ayaklandımda cocuguma bakabıldım ben yatarken ona bakamamak gercekten cok zordu Allahım bızlerede sağlık versınde onlara bakabılelım. Hadı bakalım mısafırlerın bıttıyse gorusurz artık optuk sızı canım.

Daha önceki forumlarımı mı okumuştunuz anlayamadım. Yemeyen çocuklar dediniz de... Ama galiba yanlış anlaşılmışım ben. Benim çocuklarım fazla iştahsız değiller. Oğlum evet 5 yaşına kadar yememiş, aç yaşamıştı ama şimdi 10 yaşında ve son 5 yıldır çok güzel ayırmadan yiyor. Kızımdaysa yeme problemim olmadı. Diş çıkarma zamanlarında nazlandı biraz belki ama çok şükür yetecek kadar yiyor. Oğlum 10.5 kızım 1.5 yaşında. Benim çocuklarım normalden biraz daha minikler sadece. Tek derdim bu. Hiç çocuklarım kadar minyonuna rastlamadım. Mini mini olmamızsa büyüme hormonlarımızın yetersiz salgılanmasından kaynaklanıyor. Oğlum 6.5 yıldır büyüme hormonu alıyor, kızım ise 2.5 -3 yaşına gelince halen gerekli görülürse kullanıcak. 10 yıldır hastanelerle iç içe olduğumdan belki çocuk hastalıkları, özellikle genetik olanlar dikkatimi çekiyor. Bu nedenle forumunuzun takipçisiyim. Ayrıca sizi ve forumdaki diğer anneleri tebrik ederim. Sizler çok iyi annelersiniz Öyle güzel paylaşımlarda bulunuyorsunuz ki imrenmemek elde değil :) Ben de inşallah birgün çocuklarım gibi çocuklara sahip anneler bulur sizin gibi paylaşımda bulunabilirim.

Merhaba Havva aranizda olmak beni de mutlu etti cok memnun oldum ben senay istanbul'da oturuyorum diger arkadaslari giyaben taniyorum :)) sohbetlerinizin tümünü okumaya çalistim. Biz dogdugu günden beri sürekli doktorlardayiz çok ugrasip hertürlü testi yaptirmamiza ragmen sendrom oglum 13 aylikken tani aldi. O günden itibaren beslenme seklimiz degisti, biz kalori hesabina göre deil zararli ürün gruplarina göre uyguluyoruz diyeti karbonhidrat, seker, hazir gidalar tarzi. Tam anlamiyle saglikli beslenme üzerine sinirsiz sebze yedirebiliyorum ögünlerimizde muhakkak evde mayalanmis ev yogurdumus var vs. Istah artisimiz yok hatta bazen kendisi birkaç kasiktan sonra reddediyor yemegi. Bir seneyi askin süredir kilomuzu koruyoruz suanda gelisimle ilgili bi sikinti yok fakat biz büyüme hormonu kullanmiyoruz, endokrin doktorumuz sakincali buldugu için vermiyor normal bireylerde olabilir fakat bunun gibi sendromlu bebeklerde ani bebek ölümlerine neden oldugu için vermiyorum dedi. Suan 27 aylik disaridan bakildiginda anormal bi durum yok fakat özellikle üst gövde ve kollarda hipotoni daha belirgin, oturma çok çok iyi ve kontrollu herhangi bir postür bozuklugu yok fakat henüz emekleme pozisyonu alamiyor ayaga kalktigindada çabuk yoruluyor. Senin bebegin maasallah çok iyi büyüme hormonu farki demekki senin ve bebisin için sevindim insallah herseyin en güzelinide yaparlar zamanla. Hepinize sevgiler, hosçakalin

Özgürcüm sorma kucuk bır damla kaldı o kadar zayıfladı kı adım atmak ıstemıyor devamlı kucakta bıraz once ates cıktı kustu neyse dus ılac derken dusurduk atesı bırazcık yogurt yedı sımdı babayla uyuyor ınsallah cabuk atlatır. Gonderırım faceden canım. Bende Kerem'ın son doktor durumlarını ogrenemedım ınsallah ıyıdır gorusuruz sonra..

merhaba tatlım dediğin gibi inşallah hayırlı olacak çok takılıp kalma canım ben inanıyorum 2012 hepimize çok güzel gelicek hayırlısı ile gerçi ben oğluşumla yanlız giricem babamız çalışıyormuş 29 yaşındayım ve ilk defa böyle bişi oldu kısmet bundada vardır bi hayır :) canım ram işi çok kolay bize iki dk. verdiler raporu daha doğrusu 2 dk. incelediler ozanı keremede sadece bakıcaklar bir kaç gün sonrada raporu verirler işin zor kısmı ondan sonrası özel eğitim kurumları işi resmen ticarete dökmüşler bebeklere müşteri muamelesi yapıyorlar gadar insanlar biz de pazartesi türk silahlı kuvvetlerinin eğitim merkezine gidicez sivil almıyorlarmış ama ben hayatımda yapmadığım bişi yaptım resmen yalvardım randevuyu alana kadar annem derdi ben sizin için herşeyi yaparım diye inanırdım ama bu derece olabileceğini düşünmemiştim hakikaten çocuk için insan herşeyi yapabiliyor çok öptüm ikinizide görüşürüz:) . push ;

canım keremde testislerinde bir sorun yok devamlı idrar yolu enfeksiyonu geçirdiği için sünnet oldu mecburiyetten. ozan nasıl iyimi bu arada endokrine gittinmi canım ne dedi merek ettim inşallah sorularına cevap bulmuşsundur ozan için en hayırlısı olsun inşallah canım öpüyorum ikinizide Önceki

evdeyis tatlim biz yeni yila boyle sakin huzurlu ve azicik daginik evimizde girecegiz oglumla birlikte babamiz arkadaslarinin yanina gitti isten firsat bulamiyor zaten bide burda sosyal hayat yok gibi bisey o yuzden bende cik biraz degisiklik olur dedim sevinerek gitti :) ben bebekle disari ciksam ne olucak zaten araba icinde kucakta yada baska yerde uyuyacagina simdi yanimda yatiyor uslu uslu arada tek tuk oksurukle birlikte tabiki. ama allahtan ates yok, demir icin hani meyve veriyorsunya icine bir iki tane hurma ekleyebilirsin ve keciboynuzu pekmezi verebilirsin yani demir seviyesi yuksek bu ikisinida ferrum biraz kabiz yapio bebekleri ama tabiki doktor onerdiyse ver digerlerinide verebilirsin demiri kisa surede tamamlanir bence ben hamilelegimde hic demir hapi icmedim sadece hurma yedim :)))) ve demir seviyem hep normal cikti. hem icindeki vitaminler say say bitmez cok kiymetli bir meyve bence. usenmiyimde bi cay yapiyim bari bende kendime.

merhabalar 1sen coook tesekkurler bizi unutmamissin cok mutlu oldum, uzun zaman oldu siteye girememistim hem misafirlerim vardi hemde yeni mesaj gelmedi yani email bildirimi bu arada yeni ev arayisi icindeydik ve haftaya tasiniyoruz allahin izni ile. insallah senin icinde hersey yolunda ve harika ilerliyordur suan alper yanimda koltuktan tutunup kalkmaya calisiyor cok az desteklede ayaga kalkip duruyor yerde donup dizlerinin ustune kalkip oyle duruyor yani ilk once koltuk kenarinda sonra ayaga kalkiyor surekli beni sasirtip duruyor bu aralar insallah yakinda ilk adimlarini resimlerim diye dua ediyorum bir iki gune yeni resim eklemeye calisirim buraya. bu arada oy kampanyamiz bitti ama gorusme gunu hala bekleniyor agustos sonu icin olsunda tek birkac ay sonrasi hicbisey degistirmez amerika da ki dernek 1 milyon dolar bagis hedefi koymustu suan 750 milyon dolar toplanmis bu yaz yani insanlar durmak bilmeden calisip duruyorlar 2 ilac firmasi daha ilac calismalari baslattigini duyurdu medyada yani surekli guzel haberler oluyor bu ara insallah rabbim cok buyuk tek duam bir ilac gelistirilsin gordugum tanidiklarima da hep soyluyorum duanizda eksik etmeyin ismiyle dua istiyorum ogluma :) bu arada sen nerde yasiyordun turkiyede neler yapiyorsun nasil geciyor gunlerin ev tasinma isi biu bitsin bide misafirim var 2 aydir yigenim bende istanbula geri donunce o bide eve tam yerleseyim eylul oratsi yeniden siteye donus yapacagim cooook yeni bilgiler ogrendim pws ile iligli onlari yazmayi planlaiyorum bide facebook pws turkiye grubumuz var ordan da bakabilirsin. gorusmek uzere simdilik allaha emanet ol.

Herkese merhabalar uzun süredir net. e girmeye vakit bulamiyorum nasilsiniz siz ve bebisleriniz umarim herkes iyidir, tugbanin misafir furyasininin aynisini yasiyorum ve çok yoruluyorum, simdi oturup dinlenebiliyorum ancak bu arada yazayim dedim, kendinize iyi bakin görüsmek üzere öpüldünüz hepiniz.. Bu arada aramiza yeni katilan arkadasimiza hosgeldin demek istiyorum, ben senay benimde oglum 28 aylik pws hastasi 13 aylikken aldik taniyi, hepimizin dogum hikayeleri ve bebeklerimizin büyüme sürecindeki yasadiklarimiz ayni seyler. Sizin tek farkiniz çocugunuzun büyümüs olmasi, merak ettigim sey suanda bile pws'nin tanisi oldukça zor konuluyorken siz bu taniyi ne zaman aldiniz ve neler yaptiniz herhalde sizde büyüme hormonu kullanmadiniz, kilo kontrolünüz nasil, kiziniz suan ne durumda? Görüsmek üzere kendinize iyi bakin ezoya öpücüklerimi gönderiyorum.

Hadi hayirli ugurlu olsun iyi gunlerde dislesin heheheh isteriz dis hedigimizi walla anlamam ne yap yap yolla. . cok optuk minnosu insallah atessiz agrisiz cikarir bidik.

ben daha yatmiyorum canim saat farkindan dolayi soyledim malum burasi 2 saat geri senin saate gore hem ne utusu bu saat ya yat uyu dinlen tatlim yarin esin bakarken cocuklara sen isini yapar oturusun. zaten hava cok sogukmu disari cikip napicaksiniz. Biz bugun ciktik aslinda ama soguktan degil kalabaliktan yuruyemedik hicbiryerde igne atsan yere dusmez misali kalabalik var malum burdakilerin kutlama ayi bu. herseyse buldunmu beni bari :) Önceki

İştahını bastırmak için bir tedavi yokmu acaba

merhaba ablacım abla dememde bi mahsur yoktur inşallah? allah size ve arkadaşına hatta hepimize sabır versin biz yolun başındayız daha neler görücez bakalım çook zor bi yola girdik ben artık bu bizim sınavımız diye düşünüyorum rabbim onlara inşallah tez zamanda sağlık versin demekten başka elimizden bişi gelmiyo bu zorlu yolda sizlerin tecrübeleri bizim için çok önemli nerede oturuyorsunuz? belki ankarada hacettepede cocuklarınıza bi teşhis konulabilir hiçbirşey için geç sayılmaz tıp hergeçen gün dahada fazla yol katediyor selametle kalın

hersey iyi guzelde sitedeki mesajlarin gec iletilmesi durumu hic hos degil. tatlim ben uyumaya karar verdim daha dogrusu gozlerim ufaktan kapanmaya basladi cok cok cok opuyorum seni gorusuruz yarin canim tatli ruyalar.

Canim nasilsin neler yapiyorsun merak ettim bi endokrin isimiz kaldi demistin birkac gundur mesajini goremeyince merak ettim seni dogrusu.

merhaba tatlım nasıl geçiyor günleriniz inşallah herşey yolundadır. bugünlerde pek uğrayamıyorum fırsat buldukçada kaçırmamaya çalışıyorum:) kayınvalidem gelicekmişte ağır bi temizliğe giriştim ütü banya şurası burası derken beynim durdu. bide ozan artık durduğu yerde durmak istemiyo alışık olmayınca garip geliyor bugün bi pantolonu 1 saatte ütüledim bi tarafını ütülüyorum ozanı kucağıma alıyorum ağlamasını durdurup diğer tarafa başlıycam derken gene kıyamet kopuyor:)neyse canı iyi olsunda ben razıyım bu günleri zaten çok bekledim. poyraz nasıl gece kuşu diyorum ben ona artık :) ama çocuğun kişiliğini daha ismini koyarken belirlemişsiniz siz asi sert :)allah canına sağlık versin bu günlerinizde geçer benim yeğinim öyleydi yengem 2 sene boyunca gece uykusu nedir bilemedi yazık ama şimdi normale döndü çok şükür. bu arada anosonda fena fikir değil çocuk için satılanları olduğunu biliyorum eee zaten yatağında yaşıyorsunuz :) yılbaşı olayına gelince oğlumla birlikte girdik babamız çalışıyordu çorluyada şubat ayında gelicez herhalde eşim iznini ona denk getirmeye çalışıyor bide bu ara ev curcuna olucak ilk önce kayınvalidem sonrada görümcem gelicekmiş onları gönderdikten sonra bende rahat rahat gelicem çorluya ve sanada kahve içimeye uğruycam musait olursan tabi:) neyse canım benim zirzop başladı konuşmaya yanına gidiyorum seni ve poyrazı çok öptüm.

sağol tuğbacım dün doktorumuz kereme tahliller yaptı baya demir eksikliğimiz varmış ferro yu günde 3 kere 10 ar damla ver dedi bide çorbaların içine et ve tavuk koy dedi gerçi tavuk koyurordum ama ete daha başlamamıştım neyse onada yarın çorbamızın içine katarız canım yeni yıla burdan beraber gireriz yanlızsan ne olucak yani seni yanlız bırakmayız bu arada çok sevindim azimli civcivime maşallah ona kafasınıda tutarmış çok iyi bir gelişme mıncıkla benim yerime ankaraya ocağın 18 ne randevu aldım bakalım sonuçlara göre gidicez gel derse randevuyu önceden aldım çünkü çok hastası var önceden almak lazım uoksa baya geç tarihe veriyorlar bir yandan ferihayı izliyorum bir yandanda nete bakıyorum bir yandanda çay içiyorum ne becerikliyim dimi kızlar :) HAVVACIM sen nasılsın japon balığım nasıl yılbaşında sen neler yapıcaksın canım gerçi ben evde olmayı seviyorum kızlarla toplanıp

Dilara61 size de çok geçmiş olsun. Benim kızım da ilk 5 ayında arka arkaya 3 defa sistit oldu. biz de çok endişelenmiştik. doktorumuz minik olduğundan idrar yollarının kısa olduğunu ve bu nedenlede kakasından mikrop kaptığını söylemişti. hoş sonra birbaşka doktor onu yalanlamıştı ya, bu da türkiyede çok alışık olduğumuz bir durum sonuç itibariyle usg çekildi, böbreklerde sorun yok. ama ilk aylarımız antibiyotikle geçmişti. ilginci sistit kızıma ateş falan yapmamıştı. kilo alımı az nedeniyle önce tit sonra idrar kültürü yapılmıştı. iyi ki de yapılmış yoksa hasta olduğunu anlayamayacaktık. sonra birdaha tekrarlamadı. şimdi sadece ara ara tit yaptırıp kontrol ediyoruz. Size bunun tekrarlama nedenini söylemişler miydi?

Poyraz doğduğun genetikle ilgili bir konuda bır problemımız olmadıgını dusunuyoduk. Bir kaç çocuk doktoru kulak ve damak yapısı sebebıyle genetiğe gıtmemızı onerdı. Memorıalın cocuk doktorunun vasıtasıyla Çapa genetiğe gittk. Başta Prof bır problem yok gıbı ama bı kan alalım dedı. Sonrakı kan testlerının sonucunda Poyrazın 1. kromozomundan bir parça kopup 6. kromozumuna eklendığı anlasıldı. Tıpta bır ısmı yok sadece 1. kromozom bozuklugu olarak gecıyor ve vakadan vakaya degısıyor. Anne ve baba olarak bızde bır problem yok dengelı translokasyon dedıler.1 yaşından sonra duzenlı norolog kontrolu verdıler. Yakın zaman Istanbulda bır norolog bulup gıdıcez genelde Çapanın bir profuu onerıyorlar herade o olur. Suan Poyraz 1 yaşında, damağı dar dıslerı gec cıkıcak bırazda gec oturdu ama sımdı yurutecle evı fırıl fırıl donuyor onun dısında bır anormallık gozukmuyor. Genetıkcıler bızı cok korkuttu yuruyemez motor gelısımı gerı kalır hersey olbılır sızın karyotıpınıze uygn elımızde ornek vaka yok bekleyıp goruceksınız dedıler. Türkıyede arastırdıgım kaynaklarda pek bsı bulamadım. Havva sağolsun Ingıltereden ornekler gonderdı. Onlarda cok ılerı vakalrda beyın ve kas gelısımı gerı olan örneklerle dolu, bır tanede poyrazın durumuna benzeyen normale çok yakın bır cocuk var. Allahtan tek ıstegım suan ınsallah Poyrazımda çok buyuk problemlerle karsılasmayız. Yurutecle yuruyor konusmaya basladı anne baba mama dede nene bılumum anlamadıgımız poyrazca sarkılar:) Göz teması var maşallah algılıyor herseyı. Allah hıcbır anne babayı cocuguyla sınamasın. Allah hepımızın bebeklerıne sağlık versın ınsallah. Kerem nasıl kaç aylık suanda. Ablasının olması buyuk sans onu oynatıyordu, umarım hersey hepımız ıcın yolunda gıder.

alisir tatlim muhakkak bizimde sendromdan dolayi beslenme problemimiz oldu ilk aylar surekli uyurdu alper kaslar gucsuz tabi o yuzden ememezdi azcik emerdi uyurdu 60 70 ml icerdi sonrasinda icmezdi ben icirirdim sutu zorla oyle boyle derken buyuttuk. 4 ayda basladik kasikla bizde onceleri hic sevmedi aglardi yada agzinda tutardi dakikalarca sonradan sevdi alisti iste ama 1 ay surdu bu alisma donemi simdilerde kasigielimden kapiyor kasigi vermezsem agzini acmiyor uyun yapiyor bana masallah iyi yani suan yemesi kilosuda iyi bence keremde iyi cok zayif degil o zorlukta yediriyosun takdir ediyorum gercekten herkes bu kadar duyarli olsa keske. kasikla alisirsa eminim cok daha iyi olur hem size hem kereme kasikversen agzina goturup oynamazmi bebekler cok sever plastik kasikla oynamayi. Geldigimde gercekten gormek isterim zaten yakin yerdesin abimlere umarim bugun harika gecer evde kucuk bir kutlama yaparsiniz sanirim dogumgunun nede olsa, tekrar tebrik ederim iyiki dogdun tatlim.

Firuzenın filmde dediği bız hep evdeyız tugba:)Senle Ozan' beklerız her zaman. Oza nasıl oldu burun tıkanıklıgı var heralde.. oyrazın doğustan var sağolsun burdakı doktorlar bızı o kadar korkutmustu kı bebısım 2 gunlukken burdan ambulanla kuvezın ıcınde Çapa'ya gıtmıstı. Capanın bolum baskanı gormus bu bebegı neden getırdınız acıl bır durum degıl cocuk gelıstıkce gun gectıkce burnundakı daralma acılır rahatlar demıs. Bızımde Otrıbebenın suyu ve aspiratoru basucu yapıtlarımız arasında. Bu arada doktor kontrolunuz vardı galıba umarım hayırlı seylerdır. Görusuruz Poyrazım guzellık uykusundan uyandı.

Çok çok geçmis olsun insallah minik poyraz ve sen daha iyisinizdir, Allah tekrar yasatmasin insallah. Kendinize iyi bakin görüsmek üzere hosçakalin. F

Senaycim sana guzel bir haberim var hani sen sormustunya hani buyume hormonu kullanmadan yetiskin olan varmi diye ben bi bayanla konutum 41 yasinda 142 cm boyunda ve 80 kilo civarinda norvecte yasiyor kendi dilinive ingilizceyi cok guzel konusuyor hic hormon kullanilmamis doktorlar seninki yeter demsiler ama boyu kisa kalmis tabiki okullara gitmis calismis birkac yil tek basina yasamis. pws ile birlikte seyreden bir kemik gucsuzlugu hastaligi varmis ama suan doktorlar veeeeee 1 yili askin suredir evli oldugu esi ile birlikte yani onunda tesviki destegi ile diyete baslamis umarim guzel bir gulumseme yaratir sende. Hatta var olan gulusun hic eksik olmasin canim surekli irtibat halinde olabilecegim biri bu kisi zaten o da deneyimlerini paylasyor benim uyeligim olan baska bir grupta ve unuttum soylemeyi pws teshisi 20 yasindayken konulmus. o zamana kadar testlerinde cikmamis yada ona bakmamislar hicbir doktor soylememis yani ona 2. derece diyabeti varmis zaten onun tesleri sirasinda cikmis yanlis hatirlamiyorsam. 3 gundur benimde yatili misafirim var bugunogleden sonra gidicekler bizde ozgul gibi bi yangin tehlikesi atlattaik mutfakta baya is cikti bana heryer is oldu hala kokusu var ama sukur cope atilan bi tencere disinda bisey yok:)))) Nihat emirimi yaramaz mehmeti ve delikanlimizi cok cok opuyorum artik daha cok zamanimvar int icin gorusmek uzere canim.

sana iyi geceler canım ben malesef hem ütü yapıyorum bir taraftanda nete bakıyorum az kaldı yastığa kafamı koyduğum gibi giderim heralde

Pınar cok tatlı bır kızın var masallah allah nazardan saklasın bızım prenslerı gore gore bır prenses gorunce farklı oluyor:)Ozgulde de prenses var ama o abla olmus artık.. Umarım hersey meleklerımız ıcın yolunda gıder.

Tatli bebislerin ve güzel annelerinin yeni yilini kutlarim, sevdiklerimizle birlikte hüzünlerden uzak en basta saglik, mutluluk ve basari dolu nice yillar temenni ederim...

olaylı gelin :)ne güzel değişik bi anınız olmuş herkese kısmet olmaz tatlım:) tava ciğeri için afiyet bal şeker olsun yaza inşallah kısmet olursa geliriz edirneye oğluşumla birlikte poyraz la birlikte oynarlar gribimiz bugün çok şükür geçmeye başladı herhalde tatlım gene ara ara ateşlendik ama çok fazla değil peditus bizde kullanıyoruz günde 2 kere 1 çay kaşığı kadar çocuğa ilaç vermekten nefret ediyorum ama artık yapıcak bişi yok başka türlü iyi olamıyorlar allah hepimizin yavrularına sağlık versin çokkk öptüm seni ve poyrazı görüşürüz tatlım:)

kızlar bu arada msnleriniz açıkmı buradan yazması zor oluyor

bitti canım ama bende bittim bide bugün ozan acayip huysuz hiç ağlamayan çocuk açtı bayrakları öyle böyle değil bi sıkıntısıda yok karnı tok gazı yok ağrısı olduğunuda sanmıyorum anlamadım yani alışık olmayıncada elim ayağım birbirine karıştı bugün

çok geçmiş olsun kıyamam ben ona yaa inş. çabucak atlatır. yok tatlım kimsenin çocuğu ile kıyaslamıyorum bunada gerek yok biliyorum çünkü herşeyi biraz geç olucak ama olucak hayrılısı ile dişlere uzun zamandır bakmadım dediğin gibi tükürük yapıları biraz farklı normalde şimdşye kadar akması gerekirdi salyasının:) ama ona takılmıyorum bile nasılsa zamanla oda olur daha yarın bitiricez altı ayı kuzum benim yaaa ne çabuk geçti zaman yarın bende oğluşuma kahvaltı vericem bakalım ne tepkilerle karşılaşacağım merak edşyorum bugünde bi sebze çorbası yapsammı acaba diyede kendimi düşünmekten alamıyorum:) havva bu arada biz haftaya bedensel olarak özel eğitim almaya başlıycaz inşallah benim sarı böceğime iyi gelir bugün ama çok iş hallettim yaaa inşallah enerjim tükenmez:) akşama alperin durumunu yazarsın inşallah çok basit bi şekilde atlatır kuzucum

Kullanıcıları ben de bulamadım benimde bebeğimde 5 8 dengeli translokasyon var aynı durumda olanlar varmı Önceki

doğum günün kutlu olsun alper:) havva hanım azminizden dolayı sizi de kutluyorum:))

merhaba canım iyi olmanıza çoooooook sevindim azıcıkta sizi kıskandım geziyorsunuz yaa:) biz eve tıkılıp kaldık hem hava çok soğuk hemde ozanımız malum nazlı eğer doktorunuza sorarsanız gerçekten çok sevinirim ben kafayı yemek üzereyim gerçi dediğinde haklısın normalde 37,5 baya bi ateş bebek için ama ozan o ateşte bile çok keyifli oluyo belkide normal vücut ısısısı 37 olabilirmi acaba bende normalde 9/4 tansiyonla geziyorum ve kendimi iyi hissediyorum başkası olsa düşüp bayılır:) yani bana görede o tansiyon iyi geliyo :) bugün ozanın saçlarını kestik ben bi garip oldum yaa normalde çok zor ağlayan tuğba oturup zırıl zırıl ağladım ama bi yakışıklı oldu sıpa görmelisin kesildiğine deydi gibi:) bu günlerde benimde bi alışveriş yapasım var sorma ama dışarı çıkmak mümkün olmadığı için yapamıyorum bende arkadaşlar katolog getiriyo taper wear :) petra falan onlara saldırıyorum bizim anneannemiz sağ olsun sürekli bişiler alıp yolluyo örüyo ama biz ateşten dolayı örülenlerin hiçbirini giyemiyoruz o ayrı bir dolap dolusu örgü yelek hırka kazak var kıyıp kimseyede veremiyorum el emeği ikinci olursa ona kalır artık:) yeme olayına gelince hergün menüye bişiler ekleniyo biraz beni uğraştırsada çok şükür yedirebiliyorum kilomuzda çok olmamış havva teyzesi 1 ayda 800 gr almışız gerçi ek gıdalardan sonra tartılmadık ama öyle alıyormuş gibi gelmiyor bağırsaklarımızda düzene girdi ilk günlerde korkutmuştu beni kabız olucak sanıyodum şimdi oda alper gibi minumum 3 kere kaka yapıyor :) halime bak yaaa kaka yapıyo diye nerdeyse zil takıp oynuycam 1 sene önce böyle düşünüceğimi söyleselerdi kesinlikle inanmazdım :)neyse tatlım bi ara msnde görüşelim şu göstereceğin hareketide merak ediyorum hareketlerimizede bi yenisini eklemiş oluruz menüye olduğu gibi alperi ve seni çok öptüm görüşürüz tatlım A

selamlar kizlar umarim herkesin keyfi yerindedir biz evimizn isini bitirdik 1 saate kadar yemegimizi yiycez sonra gezmeye alisverise heryer rengarenk aksamlari cok guzel gorunuyor evler sokaklar bu arada dun arkadasima gittim evde profiterol pisirmistim onuda goturdum hemde 2 tepsi 3 tane yiyebildim bana kalmadi resmen belki bugun yine yaparim :))) yarin hicbir acik yer yok burda hatta otobusler bile calismiycak cunku burda bayrm christmas herkese ayni haklar var o yuzden polis disinda ve aciller acik biyer kesinlikle yok bugunden gidip ekmek sut alacagiz o yuzden optuk herkesi. tugbacim yemek isini naptin nasil gidiyor son gunlerde biraz daha yol kat ettinizmi ozledik yuzunuzude gormeyi walla. gorusuruz sonra hoscakalin.

tuğbacı başın sağolsun canım benim gerçi anladığım kadarıyla hastanız kurtulmuş bir bakıma gerçekten bakmak çok zor ben anaannemden biliyorum oda annesine baktı yatalak olmuştu artık ve 100 yaşındada vefat etti anlıcağınız kızlar bizim sülalede kadınlar biraz uzun yaşıyorlar:)

Prader Willi Sendromu nedir? http://www.kadinlarkulubu.com/portal/saglik/prader-willi-sendromu-nedir-46849.html

İnşallah Pınarcım ustlerde bıraz zahmet cekıcez ama dedıgım gıbı terk derdımız diş olsun.. Senın prensen nasıl optuk onu.. . push ;

Composition and Motor Function in Children with Prader-Willi Syndrome selam canim bak bu amerikadaki dernegin sayfasindan kopaladigim yer onlarda oneriyorlar uzun sureli hormon tedavisini. Neyse saglik olsun sen ugrastin ama her 6 ayda bir test yaptirip vucuttaki hormon seviyesine baktir azaldigi durumda vermeye mecbur kalicaklar senin yapabilecegin bisey yok artik doktor rapor etmedikce. bu hormonun ayrica oyle guzel bir etkisi varki oda vucuttaki yaglarin cabuk yakilmasini sagliyormus doktor soylemisti ki sitede de yaziyor. zaten zeka seviyesi cok dusuk degil cogu pws olanlarin dedimya sana daha once univ. bitiren cok var ise giren calisan normal hayatini surduren biraz erken egitim herseyi degistiriyor anne demeye basladi alper tabi yuzlerce kere duyduktan sonra ogrendi kerata ama arada soyluyo herzaman degil :) babasi kiskandi simdi baba demeye ugrascak bakalim onu ogreticem :) bu arada alper ayakta dik durmayida basardi son birkac gundur daha uzun zaman durabiliyor ziplamadigi zamanlar tabiki tavsan misali yerinde durmak istemiyor yatmakta istemiyor artik yerdeykende yuvarlaniyor surekli ve donuyor sirtustu yatirdigimda yuzustu donmus buluyorum. merak etme bir iki aya ayni seyleri ozanda yapicak sonra sen yetisemiyceksin :) zaten seni su uzmesin ve dusundurmesin asla ozan normal bir cocuk ve oylede buyuycek kosucak konusucak hatta geveze olabilir spora gidicek okula gidicek kardesiyle oynar ::))) ilerde olsun birkac kardesi onunda cokiyi olabilir dedi doktor kardes iliskisi. biz surekli kitap okuyoruz dun oyuncak yaptim ona kumaslardan kartonlardan bi ayicik balonlar yaptim :) balonlari yalayip kemirdi hemen zaten balona benzemiyorlar artik. diger hormonunda ise yaramasi guzel umarim daha da cok ise yarar ama kisisel gorusum tamamen inmeyecekleri ben hicbir okudugum bilgide boyle bir vakaya raslamadim ki yuzlerce sayfa okudum bu ilk olursa onuda biz paylasiriz belki bunuda bi ornek tedavi kabul ederler oyle degilmi. Directors & Officers bak bu kisa yolda yetiskin prader willi sendromlu kisiler var resimleri gorunce sende gulumsersin eminim gayet normaller. ozanin atesine uzuldum cok halsiz ve keyifsiz oluyor bebekler boyle zamanlarda alper biraz huysuz tek tuk oksuruyor balgami da var sanki cok oksurse daha cabuk gecicek bu sikayet, burnuda tikaniyo haprusuyo cikariyo :) ama genel olarak neseli. bu arada yogurda sekere bende karsiyim islenmis seker karbonhidrat onun yerine elma suyu koymayi denedinmi yada iyice pure yaptigin muzu eklemeyi, yumusacik olmus armut ben bi ara oyle yapardim simdi arada ekliyorum sabahtan kalan meyvesini yada sade yiyor zaten sunuda yapabilirsin eger yemezse yogurdu yaparken kucuk kavonozla yapiyordun sanirim sende azcik bi cimdik seker koyabilirsin yogurdu 4.4.5 saat mayalanmasi kafi bide mayasini 1tatlikasigi koymanda yeterli mayasin cok koyunca eksi olur ve bebekler sevmez hazmida zor olur. sekerle ne kadar gec tanisirlarsa o kadar iyi butun bebekler icin gecerli bu. simdi pirasa pisiyo mutfakta ama seker yok tuz yok biz yerken atiyoruz yarin alperde ogeln yemeginde yiyebilsin diye artik ona ozel seyler yapmiyorumbizim yemegimizden yiyor cogunlukla. bugun oglende etli kurufasulye yedi :))) pirasanin icindeki kiymayi 3 kere cektirip aldim o zaman alper icin daha kolay oluyor sindirim ve pure olmasida tabiki. tatlim evinizinemli tutun derlerya burnu tikali bebek varsa neme gerek yok sen ne kadar nemli tutarsan bebegin burun tikanikligi o kadar uzun surer. sunu fark ettinmi bilmiyorum sabah ilk kalktiklarinda bebeklerin burnunda bi tikaniklik hic olmaz sabaha kadar agizdan nefes aldiklari icin bi sure sonra burun salgisi kurur ve burundan nefes alarak uyurlar geceleri ki yetiskinler icinde durum bu sekilde ama gunduz surekli tikali burun. gorusmek uzere tatlim opuyorum ozancagimida benim yerime kucakla.

merhaba alperin güzel annesi nasılsınız bakalım:) aynı problemi bizde yaşıyoruz babamız kafayı yemek üzere dağınıklığımızdan dolayı yerde bataniyeler çarşaflar çekyatın üzerinde ozanın jimnastik aparatı diğer koltukta bezler oyuncaklar adam deliriyor dediğin gibi benimkide acayip titiz kirli çoraplarını bile katlayarak kirli sepetine koyuyor bardağını tabağını çalkalayıp bırakıyor ama artık oda koy vermiş durumda söylenmekten vazgeçti :) bişler dediği zaman benim yaradılışım dağınık diyorum yapacak bişi yok :) çok rahatsız oluyorsan sen topla diyorum bu durumda ne oldu kadının fendi erkeği yendi bugün güne ölüm haberiyle başladık eşimin dedesi vefat etmiş ama hiç üzülmedim adam dört yıldır yatalaktı onun düğünü bayramı oldu bence hatta mehmet dede adına mutlu bile oldum artık çok acı çekiyordu rabbim kurtardı onu diye düşünüyorum. neyse tatlım senin somonlu tarifini deniycem yarın bakalım sonuç alabilecekmiyiz çok öptüm alperi ve seni hoşçakalın:) Önceki

selam kızlar ve küçük beyler veee özgülün sevimli cadısı:)... inşallah iyisinizdir yazıları okuduğum kadarıyla pek bi sıkıntınız yok gibi görünüyo allahda vermez inşallah dert keder hiçbirimize. benim başım ozan beyle dertte sebzeleri çorbaları hiçbir şekilde yediremiyorum o ağlıyo ben ağlıyorum ne olucak sonumuz allah kerim. havva senin yoğurt taktiğini uyguladım çok şükür o tuttu hazır yoğurdu ekleyince içine yedirebiliyorum canım sebzeler içinde bi önerin varsa çok sevinirim ben bu günlerde bi garip oldum yaaa hasta değilim ama acaip bi şekilde kendimi halsiz hissediyorum sürekli bi uyku hali var gereksiz sıkıcı bi baş ağrısı grip olucam galiba neyse kızlar kendinize çok iyi bakın bebişlerinizide benim için koklayın ben ozanı beslemeye aslında onunla cebelleşmeye gidiyorum kocaman öptüm hepinizi iyi akşamlar

Alperin bugunlerde ziplama gunleri sanki surekli ayakta durmak istiyor bide surekli yuvarlanmak aylar once bunlari yapmasini hayal ederken simdi nasil mutluyum anlatamam sadece biraz daha sabir gerekiyor. Bugun sokakta oyle sesler cikariyorduki aglamak degil bagirmakta degil sanki kuck tenor olduda biseyler soyluyor gibiydi. bakalim anneden sonra ikinci kelimesi ne olucak babaya ugrasiyoruz ama bilemiyorum artik:) sesli harfleri daha kolay soyluyor sanki. ellerini cirpmayi ogretiyorum simdilik ellerimi kaldirinca ellerini benimkilere vuruyor ve gulumsuyor once ben yapiyorum sonra o :) ben durunca eller havada bekliyor hadi yine yapalim der gibi. bide yemek yerken kasik savasimiz var oyle cabuk hareket ettiriyorki ellerini bazen elimden kapiveriyor kasigi hemen. koca bir paket balon aldik marketten degisik boyutlarda sisirdim etrafta bissuru var yani yakalayamadigi zaman ayaklarinda kullanip havalandiriyor ve bi sekilde yakaliyor kucuk olanlarin sisirp bagladigim yeri eliyle tutup salliyor surekli hemde gulumseyerek. herseyi yavas yavas ogreniyor bu arada yurutecte 15 er dakika kaliyor hergun fazlasi zaten uygun degil zaten kemik gelisimini yavaslatan iskelet sisteminede zarari olan bisey yurutec ama uzun sure kaldigi zaman gecerli tabiki bu sonuclar. Ben elleriyle kullanip muzik tuslarina tek tek basiyor egleniyor ve ayakta durmaya calistigi icin koyuyorum bazen ve beni karsisinda gorunce seviniyor adim adim ziplayarak geri gidiyor saga yada sola ileliyor sanirim birkac aya insallah diyerek tabiki ihtiyacimiz kalmayacak belki kucuk adimlar atmaya baslayabilir kuzum. genel yurume yasi 2 deniliyor bu sendromda ama erkende olabilirmis bu kisisel oldugu icin biz inanilmaz caba sarfediyoruz oglumla. hergun biseyler daha eklemeye calisiyoruz bildiklerine minnosumun yarin banyo keyfi var.. yuppppiiii...

selam kızlar bugün ben böyleyim metabolizmaya gittik bugün fazla gelişmiyor diye bie takım testler istedi belki vucudundaki eksik olan birşey varsa ona bakalım hipotonikliği etkileyen onu buluruz takviye yaparız biraz daha iyi olu dedi. ve beni endişelendiren şey : kafa röntgeni isdedi keremin kafası biraz arkaya doğru uzun bakalım birşey varmı dedi neyse çektirdik arkadaki kemikler kapanmaya başlamış dedi erkenmiş bizi beyin cerahına yolladı bu gece tomogrofi çekilecek ALLAHIM BİR YER BİTMEDEN BAŞKA BİR ORGAN ÇIKIYOR takip edilecek kızlar inşallah bundada birşey çıkmaz dua edin biliyorum ediyorsunuz ama... böyleyim işte bugün bir tuhaf endişeli... bu haftam çok yoğun ruhsal anlamda hem kas biyopsisi sonucu hemm vs. vs. vs. ...

su an gozyaslari icinde mesajini okuyorum okadar iyi geldi yazdiklarin bilemesin. Bebeyim 2 aylik eleri ayaklari kipirdiyor, kafasini sagya sola ceviriyor sudunu de biberonla iciyor ama baya bir vakit aliyor onu doyurmak 40 dakika kadar. Birkac gunden beri gulmeye de basladi sesimi duydukca. Bunlar beni gercekten cok sevindiriyor her gun daha iyi hareket ediyor. Evet tedaviye baslamamiz gerek 15 nisanda doktoru arayip ne yapmamiz gerektini soracagim. Zaten cocugum bir ay boyunca hastanedeydi 15 mart tan beri evde. Gercekten cok cabaliyorum onu doyurmak icin ama deyer 3.90'di hastaneden ciktiginda ama su an 4.700kilosu. Gercekten seninle sohbet etmeye ihtiyacim var :) Hersey icin cok tesekurler

merhaba geç yazmamın sebebi oğlum suçiçeği çıkardı. Kıza bulaşmasın diye evleri ayırdı. Oğlan annemde kalıyor ben de izin alaıp evde kızıma bakıyordu. Kızımda henüz bişey yok umarım bulaşmadı. Ateşli hastalıklardan çok korkuyorum. Kıbrıs bu yıl çok soğuk geliyor bana. Geceleri özelikle sizlerin de yolu düşerse ben de beklerim canım. İnşallah hergeçengün yavrularımız iyi olacaklar. Oğlunun tedavisinin erken başlaması çok büyük avantaj eminim hızla ilerleyecek.

ayy sorma havva ya çok dikkatliyimdir ama işte ucuz atlattık kereme soğuk algınlığı için şurup verdi birde burun açıçı ama dişlerden öyle olduğunu zannediyorum baya kötü olmuş diş etleri pek önemli birşey değil allahtan antibiyotiklik olmadı şimdilik senin yakışıklın nasıl gerçi o uyumuştur çoktan öp benim yerime prensi görüşürüz canım

. push ;

dediğin gibi allah hepimizin bebeklerine sağlık versin inşallah geldiğimde seni görmek yüz yüze görüşmek isterim aa herşeyin başı kısmet poyrazı kocaman kucakla benim için görüşmek üzere:)

Merhaba Pınar, :)) amanin Karsılıklı iltifat gibi olmasınnn ama sende cok güzel ve tatlı bir genç annesin gercekten... Hele o minnoş kızın tam prensens maşallah:)))Poyrazda bızım evımızın birtanecik yeganecik vazgecilmez karızmatık kepcesı

Merhaba özgurcum, Çok gecmıs olsun yüce rabbım Mina bebege ve hepımızınkıne bol sağlık versın. O kucucuk canları yanmasın yuzlerı hep gulsun. Annelık zor ama sızın harcadıgınız cabaları okudukca dunyanın en kudretlı emeğini harcıyorsunuz. Bızde babamız ısını duzene koyar koymaz norologa gıdıcez, yüce rabbım bıze guzel haberler almamızı nasıp eder ınsallah. Senın bırde kızın vardı dımı sen kıdemlı anne oluyosun bıze gore:) Hepınızı bol saglıklı gunler dılıyorum. opuyoruz sızı kocaman.

kızlar inşallah sizler ve bebekleriniz iyisinizdir hiçbirinizi girmemişsinizde dikkatimi çekti:) neyse hepinizi kocaman kocaman öptüm görüşürüz. F

meraba havvacım bizim sonuçlar pazartesi deyil aralığın sonunda çıkıcak kas biyopsisi çıkıcak genetik olan ocak sonu bugün kerem sabah bir başladı akşama kadar ağladı kucağımdan hiç inmedi bizimkisi 2 günde bir böyle oluyor gastronolojiye gitmiştik ilaçlar verdi isndirimi yavaş çalışıyor öyle olduğu için hep gaz sıkışması yaşıyor bakalım 15 gün daha kullanıcam iyi gelmezsetekrar gidicem burda istediğin zaman sünnet ettirebiliyorsu hatta doğumdan hemen sonra bile yapılıyor iyileşme süreleri çaok kısa oluyor gerçi bizimkisi mecburiyetten oldu ama hayırlısı artık ben istanbulda anadolu yakasında oturuyorum kayışdağı bilirmisin bilmiyorum ama senin bıcırık nasıl iyidir inşallah kaç şu an alper

Selam, suan icinde bulundugun psikoloji ile bunlari dusunmen cok dogal ama zamanla konustukca paylastikca kendini cok daha iyi hissedeceksin eminim. Kabullenmeye basladiginda oglun icin cok daha fazla sey yapabileceksin. tabi hepsi bir surec kimisi icin kisa kimisi icin uzun suruyor umarim hersey dusundugunden daha kolay olur senin icin.

Havva tam yakaladım dedim çıkmışsın gülüm alpercik nasıl sabahları onlarla oynamak ne keyifli değilmi yataktan çıkamıyoruz biz oynaşmaktan ben öğlenci öğretmeniyim okuldan giriyorum nete çok katılamıyorum size ama aklım hep burdaa.)

:) senin adina sevindim gercekten arada sirada kendine vakit ayirmalisin bu cokgerekli arkadasinda geldi degisiklik oldu size. Bizde cok alisveris yaptik ben alpere 1 yas aliyorum ancak oluyor boylari. alperde yabancilari taniyor tuhaf bakiyor zaman zaman da ever dudagini bukup aglar:) butun bebekler ellerle oynamayi cok seviyor alperde yanimda yatarken benim elimi surekli tutup oynar. alper cok bilincli sekilde ayaklari ustune basiyor artik hergecen gun sureyi de uzatiyor. dun surekli terledi soguk soguk genel durumu iyi ama bugun ogleden sonra doktora gidecegiz atesi cikmadigi icin bisey verecegini sanmiyorum antibiyotiklik durumumuz yok ama balgam icin sanirim surup verebilir. herseyi zamanla yapmaya baslar muhakkak ama kimsenin cocuguyla kiyaslama simdi neden yapmiyor diye bu cok gereksiz birsey ve yanlis canim sana aa hala sunu yapamiyormu falan diyenleride ciddiye alma oldumu benim tanidigim biri var kizi 16 aylikti ilk dis cikardiginda ki aile doktor. dusun ki onlarda soyluyor gayet normal bu diye. bu arada sana sunu soyliyim tukruk yapisi biraz degisik oldugunu farkettinmi? dis cikarirken agzindan pek sivilar akmayacaktir buyuk ihtimal cunku biraz daha yogun kivamli tukruk yapilari biraz daha kalin normal bebeklerden. alperden biliyorum bizde hic olmadi ole cikiverdi disler. doktorda soylemisti ve int okumustum zaten sende arada bir bak disler ansizin cikabilir :) gorusmek uzere tatlim opuyorum ikinizide.

uzgunum canim ama duymadim daha dogrusu sende biliyorsunki insanin karsilastigi sorundan sonra doktor arayisima giriyor yani basina gelince ogreniyorsun ve diyorsun neler var neler. benim onceki mesajimda yazdigim koray boduroglunu ben prader willi international sitesinde gordum turkiye temsilcisi yaziyordu o sekilde yazdim tugbayada ankarada ulasmasi kolay olur belki diye eger okuduysan gormussundur yukardaki mesajimda 4 farkli durum var prader willide bazen anneden gelen 1 fazla kromozomda neden olabiliyor bu sendroma yada kromozomun vucutta olup baska bir kromozomla yer degistirmeside tabi hepsi 15 kromozomla alakali seyler. Bekleyip gorelim bakalim senin oglusunun nesi varmis. inmemis testis teshislerden biri pws icin genelde butun erkek bebeklerde var ve ameliyatla duzeltiliyor ama dunya uzerinde baba olabileni yok malesef detayli bir test yapiliyordur sanirim ogluna yani sadece prader willi degil baska seyler icin tum kromozomlar inceleniyor olmali tum genler dravet send. nedeni gen mutasyonu mesela ufacik sey bile nelere yol aciyor yuce rabbim oyle tasarlayip yaratmiski bizi. sizin hikayeniz nasil basladi ne sikayet oldu ne farkettiniz doktora gittiniz merak ettim. kerem suan kac aylik? Önceki

portakal suyuna bende iyi bakmiyorum cok asitli versende damla belki eklersin ama olmasada olurkivi ekle daha cok c vitamini var hemde bebeklerin agiz tadina uygun hayatim. canakkaleye giderseniz domates yetistirin cokguzel oluyormus canlarim. recelini izledim gecen gun cok sasirdim hic hayal etmemistim.

selamlar suanki mesajinizdan kafanizin ne derece karisik oldugunu tahmin ediyorum. pws gercekten cok karmasik bir hastalik yani aslinda sadece tek basina yeme problemi olan bir hastalik diye tabiri yanlis soyle basliyim ve bildiklerimi yazayip size eminim atladigim seyler olur dedigim gibi hergun yeni birseyler kesfediliyor tibbi olarak. ilk sayfalarda daha cok bilgi paylasmistim. pws 15 kromozoma bagli bir sorundan dolayi olusuyor ve uc sekli var babadan gelen kromozomdan cok kucuk bir parcanin olmamasi bu % 70 goruluyor ve anneden gelen 2 ayni kopya 15 kromozm olmasi ( babanin 15. kromozomunu almiyor bebek ) bu % 25 goruluyor ve ucuncu sekli imprint denilen sekli yani kromozm acik ve kapaliya ceviriyor kendini bu dunyada genelinde % 5 goruluyormus pws de. Yeni dogan bebekllerde asiri kas gucsuzlugu ve haraketsizlik hatta bazi bebeklerde uzun sureli solunum destegi gerekiyor emme ve yutma sorunu da hemen farkedilebicek kadar fazla goruluyor, ilk haftalar beslenme hortumu iyi bir yardim cunku bebek buyudukce kendini toplayacak ve kaslari guclenecektir. ama bu kas gucsuzlugu ne olursa olsun etkisini hayat boyu bir sekilde gosteriyor. bebeklerin gelisimi biraz geriden takip ediyor ve pws her cocuk birbirinden cok farkli ayni ayda ayni gelisimi biliyorsunuzki ozel olmayan cocuklarimizda gostermiyor. alper 5 aylikken basini tutmaya basladi belli bi aci ile 5 bucuk aylikken basini iyi sekilde tutuyordu desteksiz oturmaya 8 aylikken basladi ayrica 5 aylikken tek tarafa donebiliyordu 7 aylikken 2 yanina donmeye basladi 1 yasinda tamamen top gibi :) evde yuvarlanarak gidiyordu heryere ki hala da oyle emeklemedi hic ve bircok bebekte pek emeklemiyor pws de. yurume yasi 2 den sonra ama 18 ayinda yuruyende gordum ben dedigim gibi cok degisken. testis sorunu tum erkek cocuklarda var ve genelde ameliyat oluyorlar ve uzucu ki babada olamiyorlar ilerde. dunyada baba olmus pws li hic yok 1 2 yas gibi oluyor genelde testis ameliyati ama korkmayin cok buyuk bir operasyon degilmis biz 2 yasi bekliyoruz cunku alperinkiler cok yukarda degil doktor inebileceklerini soyledi alper ayrica buyume hormonu destegi aliyor bunun da iyi etkilerini cokguruyoruz zaten avrupada buyume hormonu pws icin kullanilan bir ilac. goz takibinin algisinin iyi olmasinada ayrica sevindim goz kaslarinin calismasi onemli surekli goz temasi ile iletisim kurun ve goz takibi yaptirin eline tutabilecegi oyuncaklar verin kavramasi icin coook uzun ugras ve emek istiyorlar surekli konusmaniz lazim sesleri algilamasi icin dil gelisimi icin ayrica gunluk egzersiz yaptirabilirsiniz. bebk masaji ve bol bol kitap okuyun resimli kitaplar gosterin anlamiyor diye de dusunmeyin bebekte olsalar zayif ve yorgunda gorunseler uyanik kaldiklari her ani degerlendirin birkac aya cok daha iyi olacaktir merak etmeyin daha sonra cok daha fazla bilgi paylasirim simdi bizimkinin uyku saati kahvalti sonrasi sekerleme :) gorusmek uzere selametle kalin.

canım dün elma armut püresi yaptım püskürttü dediğin gibi bugün tek tek deniyim bakalım ne yağıcak mercimek çorbası yaptım yemedi yoğurt vermeye çalışıyorum onuda istemiyo ama sabah kahvaltısına bayılıyo bide biz biraz kabız olduk galiba hergün yapıyo ama çok az ve çok katı olarak kakasını yaparken anlayabiliyorum artık ıkınıyo sıkınıyo bide çok beyaz ozan bey görsen suratı domates gibi oluyo bende dalga geçiyorum onunla benim oğlumun çok zahmeti var çok diye. şuanda daha diet olayına girmedim gerekde yok daha çok küçük olduğu için zaten yeme konusunda da problemli gelişimi şimdilik iyi görünüyor ne fazla nede az ayına göre normallerde yani neyse bende bi armut vermeyi deniyeyim ozan beye belki yer görüşürüz kocaman öptüm

verdiğin bilgiler için çok teşekkür ederim malum burası türkiye ve her işde olduğu gibi bu işte salla pati şeklinde yapılıyor. aslında ilginç olan çoğu doktor hastalığın varlığından bile habersiz bir kısmıda sadece kitabi olarak biliyor. ben hacettepeye götürüyorum çocuğumu yeni çıkan yasalardan dolayıda prf. göremiyoruz paramıza bile geçmiyor yani oradaki asistan bakacak sonra hocasına götürecek hocası ne söylerse gelip bana anlatmaya çalışacak çoğu zamanda anlatamıyacak neyse bu cuma günü ozanın kendi çocuk doktorunda randevumuz var çok bilgili aynı zamandada bi o kadar ilgili bi doktor onunla konuşup gerekirse onun hastanesindeki endokrin uzmanıyla görüşeyim bir kerede. bu arada az önce dediğim gibi burası türkiye çocuğun raporu olmasına rahmen ben ilaçları parayla bnulup alıyorum çünkü ilaç türkiyeye yurt dışından geliyor ve eczanelerde bütün kürü tamamlamak için gerekli olan ilacı temin edemiyorum ankarada oturmama rahmen ben ilacı başka şehirlerden temin ediyorum ne yazıkki. inş. geç kalmamışızdır ozan şu anda 5,5 aylık. tekrar tekrar çok teşekkür ederim verdiğiniz bilgilerden dolayı. bu arada alper sık sık ateşleniyormu ozanın ateşi 37,5 altına zor iniyor bide galiba yolda iki dişimizde geliyor onun sıkıntısını yaşıyoruz. havlu olayına gelince yapıyorum boynumuzu baya dik tutmaya başladık ama ayaklarının üzerine hiç basmıyor ben zorlayarak bastırdığımda ama çok mutlu oluyor plates topuyla bile spor yapıyoruz

merhaba canım nasılsınız poyrazı dişlermi hasta ediyor acaba bide havalarda çok kötü onunda etkisi vardır sizin dişlerde gelmedi gelmedi bir anda boncuk gibi dizilmeye başladı maşallah süphanallah:) inşallah kuş gibi hemen atlatıcak herşeyi çok öptüm canım ikinizide görüşürüz:) . push ;

yaşasınnnnn:)))) başardık oğlum bir tane armut yedi ilk defa doğru düzgün meyve yedirmeyi başardım demek keramet tek tek hazırlamaktaymış sağol gönül:)

afferin size tebrikler ozana alkisssss :) merak etme tatlim muhakkak alisacaktir sadece biraz sabir...

hepinize merhabalar özellikle pavloderm uzun süredir giriş yapmadan bakıyordum gelişmelerinizi takip ediyorum oğlunun yürümesine çok sevindim eminim cok daha iyi olacak.. Bulgaristan dan yazan arkadaş daha yolun cok başında.. aşağı yukarı herkes aynı duyguları başlarda yaşıyor herkesin ne bildiği çok önemli değil... sen istediğin zaman istediğin kişilere anlayacakları şekilde anlatırsın... böyle bir forum olması ve bu forumda karşılıklı bilgi alışverişinde bulunulması o kadar buyuk bir nimet ki anlatamam... yıllar önce bizler kendimizi çok yanlız hissederdik. kendimizle aynı durumda olanları bulmak cok zordu. seni böyle bir konu actığın ve surdurduğun için tebrik ederim... takip edildiğini bil...

selam kızlar keyifler yerindedir inşallah bebeklerinizle birlikte? havvacım dün doktora gideceğimi biliyordun neler söylediğini kısaca özetliyeyim; prader willi hastası olan çocuklara büyüme hormaonu uygulayan kuruluşlar var dedi ama türkiyede gerek görülmedikçe verilmiyormuş yani bir takım testlerden geçmesi gerekiyormuş ozanında şu andabuna ihtiyacı yok dedi ben ısrarla kas kitle endeksini artırıyormuş hocam dedim doğru dedi ama nöralajik bulgularda hipotonikliği ortadan kaldırdığı kanıtlanmamış ben alperden bahsettim tabi maşallah diyerek:) 8 aylık ama yapması gereken herşeyi yapıyor dedim boynunu güzel tutuyor oturabiliyor ve çok hareketli dedim ve alperinde gelişimde daha öncesi bi problem olmadığını söyledim bildiğim kadarıyla doktorda bana her prader willi büyüme hormonu alıcak diye bir şey olmadığını söyledi takip ettiğimiz bir sürü böyle vaka var dedi hiç büyüme hormonu almadan anne baba standartlarında boyunun uzadığını söyledi birde aklınızda birşey kalmasın dedi amerikadaki herhangibir kuruluşta uygulanandan farklı bir sistem uygulamıyoruz dedi kısacası avrupa standartlarında olduğunu ima etti bide ben testisleri için verilen hormonu sordum ozanı muayne etti ilaca cevap vermiş dedi daha yumurtaları düşmedi ama skortum denilen bölgede büyüme var ve cinsel organında 1,5 cm bu çok güzel dedi ilaca cevap veriyor dedi büyüme hormonunaihtiyaç duyulduğunda herşey için geç olursa diye direttim böyle bir şey yok dedi bide büyüme hormonunun yan etkilerini sordum var tabi dedi ama gerekli olunduğunda göz ardı edilecek yan etkiler dedi bide ozan şuanda 9 kilo civarında biraz kilosunun fazla olduğunu söyledi gerçi boyu ile doğru orantıda gidiyormuş ama dikkat et dedi sakın tatlı şeylere alıştırma dedi ben yoğurdun içine çok az şeker koyup öyle veriyordum kesinlikle bunu yapma dedi alışırsa bir daha önünü alamayız dedi yani kısaca büyüme hormonu vermiyorlar bize bide hipotonikliğinin bir yaşına kadar olduğunu söyledi ondan sonra herşeyi yapabileceğini dile getirdi bide denwer denilen bir test yaptı ozan ince motor haricinde hepsine cevap verdi ince motordan kastım boynunu tutamaması doktor kesin bir şey değil ama zekasının normal düzeylerde olacağının göstergesi olduğunu söyledi inşallah yüce rabim önce cemi cümlenin sonrada bizim bebeklerimize akıl fikir beden ruh sağlığı versin işte öyle tatlım çok fazla bi sonuç alamadım bakıcaz görücez bakalım önümüzdeki günler neler getirice alperimi çok öp benim için:) özgül sende kerimi mıncır azıcık :) gönül sende poyrazı sıkıştır gıdıkla :) allaha emanet olun görüşürüz kızlar.

gönülcüm sizinde kıtkıtınız çıkıyo demek:) inci gibi dişeri ollsun poyrazın inşallah bizimkide bu hafta çıktı. fincana vuruyo kıtkıt bi hoş oluyoki R rainmistik

baya giremedik biz nasılsınız inşallah iyisinizdir yakışıklılarınız nasıl biz ailecek biraz kırığımız var ama önemli birşy değil burası çok soğuk karlar lapa lapa camdan seyretmesi çok güzel bayılırım kar manzarasına havvada türkiyeye geldi amaşansına havalar felaket dışarı bile çıkamıyormuş inşallah görmek nasip olur bakalım şenaycım havva sana baya yakın yerde büyük ihtimalle siz görüşürsünüz şimdiden kıskandığımı belirtirim :) neyse kızlar hepinizi bol bol öpüyorum prenslerinizide haaammmm yaptım gittii... Önceki

selam kızlar inşallah hepiniz iyisinizdir. ben yoğun bir hafta geçirdim çok şükür yoğunluk bitti sayılır artık bol bol girip göz atabilicem. bir haftadır bilgisayarı açamadım desem yeri var:) iyi yorulmuşum ama bir haftadır nerdeyse balerinayım ben diye dolaşıyordum evde. bir yandanda vijdan azabı yavrumla doğru düzgün ilgilenemedim bile eve dip bucak giricem diye akşamları işi bırakınca ozan beni özlemiş oluyordu düşünün yani aslında ara ara oynaştık seviştik ama demekki yetmedi ona normalde babası için ölen çocuk beni görünce şebekliğe başlıyor gülücükler saçıyordu bu seferde babası fesatlanmaya başladı bana gülmüyor sana gülüyor diye. neyse ben hepinizi çok özledim inşallah kuzucuklarınız iyidir sizi ve kuzuları çok çok öpüyorum görüşürüz:).

selam kızlar nasılsınız benim minik keremim uyudu bende bir kahve molsı verdim kendime türk kahesinden nefret ederdim sabahları dinç olıyım diye içmeye başladım alışkanlık yaptı şimdide bayılıyorum kahveye inşallah bir gün bir araya gelirizde beraber karşılıklı içerz kahvelerimizi sohbetin belini kırarız öpüldünüz hepiniz tabiki sarı civcivim ve japon balığım sizi daha kocaman öpüyorum . push ;

Merhabalar İsmim Gizem... 2 gündür yaklaşık tüm yoruamlarınızı okudum. Mert bebeğimiz 7 yıl sonra dünyaya geldi; ablam ilk bebeğini kalp atışlarını dinlemek için gittiği doktarda gelişmediği öğrenip kaybetti;zorlu süreç, uykusuz günler, duygusal patlamalar, sonra insan içine çıkamama vs vs gerek duygusal gerek ise tüplerinin tıkanıp mikrop kapmasıyla ;binbir yolu deneyerek , doktorların artık çocuğun normal yoldan olmaz kelimesiyle bir kez daha yıkıldı, artık kafalarda mümkün değil cümleleri, çocuk yiğen torun özlemi bastırılmaya başlandı. Taki ablam dinlenme süreci, tedaviye ara vermesiyle bir anda normal yoldan hamile kaldığını öğrendik;yaşadığım sevinci anlatamam ;ne üniversiteyi kazandığımda, ne evlendiğimde, ne başarılarımda ne mutluluklarımda böyle bir tarifi olmayan sevinç. Mert bebeğimiz tam 7 yıl sonra dünyaya geldi; Tıbben ismi konmuştu;KIYMETLİ BEBEKTİ. Tabi bizler içinde gördüğüm en güzel çocuktu ;herkesin binbir maşallahla sevdiği... Evet herşey zamanında çok güçtü, ilk zamanalar ağladığımız şeyleri unutup sevinçle kucakladık. Doğduğunda bir solunum rahatsızlığı yaşadık, doktorumuz ağlamadı dedi. Evet belliydi ;mutlaka çocuk hastalanacaktı, düşecekti, ne bileyim zorluk yaşayacaktık, evet sorumluluklarımızın bilinceydik şükrettik. Hep şükrettik İlk zamanlar ablamların sesten, insanlardan uzak tuttuğu bir bebek. Ablam hep tedirgindi;kaybetme korkusu böyle birşeydi heralde. Hak verdik, zor eline geçmişdi dile kolaydı. İştahlı ve sessiz akıllı bir bebekti, her müsait yerde uyuyan ;maşallah ne akıllı ve iştahlı tam hayallerdeki gibi. Ama ne yalan söyleyeyim çevremizde aynı süreçte olan arkadaşlarımızın yeğen ve bebekleri hareketleri daha da bir ileriydi. Doktorumuz Obezite dedi, tek elle hareketi sıkıntı, sonra mertimiz artık 2 eliyle hareket eder halde vs vs... en son 3 ay önce MR istedi pedegog vs hayır gerek yok sadece kilosundan hareketi kısıtlı ve 3 ay geri dedi ;2 ay sonra gelin tekrar bakalım... On geldi Yiğenim 16 Aylık... 2 gün önce doktor kapısından merti girer girmez gördüğünde;PRADER WİLLİ veya MENTAN GERİLİK olabilir gibi dedi. Genetik testi istedi 38 gün sonra çıkacak sonucumuz;belirtileri ;cinsel organ küçüklüğü, obezite ve yürümeme dik duramama kendı kendıne oturamama vs vs.. Biz Gaziantepte yaşıyoruz gittiğimiz hastahane GAZİANTEP ÜNİVERSİTESİ;Doktor bu testi ilk defa yaptırdığını söyledi. İste bu noktoda tedirginliğim arttı. Yazdıklarınız okuduğumu en başta da belirttim, inanılmaz içerikli;sanki belirtiler önceden hissettirmiş gib;açıkcası korkudan mı kabullenememekten mi PRADER WİLLİ olduğunu düşünmüyorum, ama bişeyler yolunda gitmiyor belli.40 günlük süreçte neler yapmalıyım ben bunu merak ediyorum, hangi hastahane, hangi testler vs vs.. Cuma bugün hayırlı bir gün Allahım çocuklarınızı size bağışlasın, Allahım tüm hastalıklara şifa, dertlerimize deva versin bunu diliyorum. Ve sizden yiğenim için destek bekliyorum, lütfen. Yiğenine aşık bir teyze Gizem N

Selam Tugbacım nasılsın sarı cıvcıvın nasıl bakalım:)Havvanın kavanoz mamaları hakkındakı yorumlarına katılıyorum tecrubeyle sabıtleyelım acayıp sevıyolar:)Dısarı cıkıncada rahat oluyo genelde bebelac alıyorum bazende hipp. Bebelac bahce sebzelerı guzel tavuklusunuda poyraz sevıyodu. Benım yaptıklarımı yemeyıp onları yıyınce senı fast foodcu derdım:)babamız o kadar cok almıskı dolapta bır suru var bugun bırazını yegenıme yolladım. Bu aradaaaaaaaaaa Poyraz'da Ozan'a ozendı ıkı gundur bısı yemıyo puskurtuyor. Babası Pazar gunu demıstı bu 1 hafta bısı yemez ben yokum dıye anlıycan bız galıba baba grevındeyız:)Optuk sızı gorusuruz.

gözün aydin gönülcüm ilk dis heyecanimizi animsadim bende ne güzel mutluluktur insallah rahat çikartir dislerinin hepsinide. Ben sadece ilk çocuguma yapmistim, dis bugdayinizi yapin bi güzelde fotolayinki yarin ölümsüz hatiralara bakmak çok keyifli olacaktir, daha nice sevinçli günlerinize insallah... F

Forumda gezinirken konunuzu gördüm, oylama için destek isteyişinizi keşke daha önce görebilseydim sadece 1 kez oy kullanabildim. Bu konunuzu da merak ettiğim için profilinizden baktım ve bir çok sayfanızı okudum öncelikle yüreğinize ve anneliğinize hayran kaldım miniğiniz çok çok şanslı. Ben çocuk gelişimi mezunuyum bir çok sendromu zamanında inceledik araştırdık ama prader wili sendromunu bilmiyordum. Sizin sayenizde bilgi sahibi de oldum yakışıklı meleğinizi de görmüş oldum. Çok özel çocuklar ve çok özel annelersiniz hepiniz. Bende takip edeceğim konunuzu. Gelişmeleri bekliyorum toplu hareketinizin umarım güzel sonuçlar meydana gelir.. Öpüyorum minik kuzuyu

tatlim ortada bizim mutlak suretle kabul etmemiz gereken sey var buyuduklerinde hayatlari sonuna kadar yemekle ilgili problemleri olucak yani cok cok asiri istah ozan tabiki cok iyi tamam ama cok besleme onu cunku obezite baslama yasi 2 idi gecen tanistigim ailelerde hatta biri 18 ayda basladi yemek istemeye dedi yani bilmiyoruz kac yasinda basliycak bizimkiler ama doktor ortalama 4 6 diyordu demekki bude kisiden kisiye degisiyor cunku 4-5 yas gibide baslayan varmis asiri istah olayi yani. bebegin dogum kilosunun 3 kati olmali ortalamada 6 aylikken, 1 yas icinde 3 kati ortalama tabiki bu. 1-2 kilo cok olmasi sorun olmaz gerekli olacak kadar yesin tatlim turkiyede toplum olarak hep suna inaniriz toplu bebek olsun hep oyle istenir yani. ama ozaninda alperinde ozel durumlarindan dolayi cok cok dengeli ve hassas beslenmeleri lazim. istahlari acilinca gunluk kalori miktarlari olucak ona gore beslenicekler ben mesela son 1 aydir gece hic sut vermiyorum aksam 7 de aksam yemegini yiyor 8 8.30 gibi uyutuyorum sabah 5.30 6 gibi uyanir 7 de kahvalti yapiyor gece uyanmiyor ama uyansada kaldirmiyorum bagirmadikca azcik oynayip kendi kendine uyuyor. karni doydugu icin zaten gece kalkmiyor cogunlukla deliksiz uyur :))) ve duzgun uyku yemek kadar gerekli tatlim. sen 1 ay daha gece sut verebilirsin aksam tok tutacak yemekleri yemeye alisana kadar sonra sende birak bence. bak 7 aydan beri bizim yaptigimiz su sabah kahvalti 10.30 gibi meyve. 12.30- 1 arasi oglen yemegi sonra 4 gibi yogurdu 7.30 arasi aksam yemegi sonrada uyku bazen azcik degisiyor saatler doktor gorusmesi yada disarda olunca ama boyle bir duzenimiz var tatli hic yapmiyorumda vermiyorumda. eger aksam uzeri yikanirsa yogurttan sonra yemek saatini beklemeden yatip uyuyor ve kalkmak istemiyor o zamanlar aksam yemegi yerine biberon ile mama veriyorum tatlim. bu arada sabah kahvaltiisna ekledigim mama devam mamasi toz sekilde aptamilin. ogleden sonra evdeyiz tatlim gorusuruz.

selam tugba insalah hersey yolundadir. Merak ettigim neden ozanin atesi surekli 38 civari doktora gitmisinsizdir mutlaka ne dediler acaba mikrobik bir durum mu var surekli tekrarlayan? Benimde oglum ve esimden baska kimsem yok burda butun yakinlarimiz turkiyede hepsinide cok ozluyoruz tabiki. skype uzerinden genelde goruyoruz ama ne kadar yeterli olabilirki. bu arada sana bir isim verecegim onunla irtibata gecmeye calisirsan iyi olur sanirim hatta bende mail yazmayi dusunuyorum uluslararasi pws derneginin turkiyedeki uyesi olan doktor ve siteden baktigim kadariyla ankarada insallah bulup ozanla gidebilirsiniz belki o daha yakindan takip ediyordur gelismeleri diger doktorlara gore. ayrica bende mailimde dile getirecegim bir siteye ihtiyaci oldugunu turkiyede bu sendrom konusunda bilgi arayipta bulamayan insanlarin belki bir adim atmamiza yardim ci olur bu sekilde ilerde bi bakmissin belki bir dernegimiz bile olmus ve biz baskalarina yardim ediyoruz ne gurur ve mutluluk verici olurdu bu. doktorun ismi prof dr. koray boduroglu hacettepede cocuk doktoruymus kendisi 3123051173 diye geciyor telefonuda. Bizden de bahset ve buyume hormonua burda suan 3 aylik olan pws olan tabiki butun bebeklerde baslandiginida ekle sozlerine bakalim ordan bisey cikicakmi turkiye temsilcisi diye geciyor kendisi insallah bir yardimi dokunur size gorusmek uzere simdilik hoscakal. havva simsek

merhaba canım türkiyelere geldin döndün ben hala yerimde sayıyorum nasılsın canım inşallah herşey yolundadır özledim ben sizi yaaa görüşemiyoruz ne zamandır alper nasıl inşallah havva değişiminden etkilenmemiştir neyse tatlım kocaman öptüm ikinizide görüşürüz anlatacak paylaşacak o kadar çok şey varki. F

geliyorum:):) beynim durdu benim yaaaa

canim gecmis olsun dikkat et kendine bitki cayi falan ic bol sebze meyve tuket kis geldi artik iyi bakman lazim ilk once kendine ki sana ihtiyaci olanlar magdur olmasin dimi. evin isi bi sekilde yapilir onu dert etme bence canim. mama sandalyelerininde arkaya dogru gidebilen pozisyonlulari var oda isini gorebilirdi ama sanirim hali hazirda sizin var bir tane. kendine vakit ayirma konusu butun annelerin derdi sanirim once cocuk geliyo hep sonra es ev isi yemek temizlik bize nasil zaman kalsinki :))) diplerim cikti usengeclikten kaldi oyle boyanamadi bi turlu. uykusuz cocuktan bizde de vardi abimin 2 tane kucuk suan 2 nerdeyse buyuk 5 ikisde 12 1 demeden uyumazdi hemde uyutmak saatlerini aliyordu ya abim ya esi nobet beklerdi gece uyumazdi cocuklar halada oyleler ne olucak bilmiyorum uyku yok yemek yok ama 1 dakika da oturmuyorlar allah sanda yardim etsin tatlim.

sağol canım bu samimi ve içtenliğiniz insana ne kadar güç veriyor biliyormusunuz sarı civcivim nasıl alıştımı artık sebzelere

afiyetle yedin arkadasinla da guzel sohbetlet ettin geldin sanirim eve. her guzel anin keyfini cikar canim. Önceki

selam sana ulasabildigime sevindim simdi bisey diycem o doktorlara olmiycak yani salakmi onlar ya muhakkak ve muhakkak bir an once buyume hormonuna baslamaniz lazim hic gec kalmadan yani basladiginiz ay bile bebegin gelisimini o kadar cok etkiliyorki ayrica asla ve asla testisleri icin hormon vermeleri ise yaramaz bunu gorucekler ve cok yanlis yaptiklari sey turkiyede bu hastaligin gercekten bi uzmani yok yani 1 yasindan sonra ameliyat oluyo ve testis problemi cozuluyor soyle yapabilirsin yani doktora tekrar gitme imkani varsa burda dernek var milyonlarcada uyesi orayi acik baksin bitane bile goremez testis tedavisine erken baslanipta buyume hormonu erken verilmeyen yani buyume hormonu kaslarinin gelisimini hizlandiriyor cok yardimci bisey hareketleri fark ediyor bebegin ve dusunki bunu 15 16 yil olmasi gerekiyor biz 3 aylikti alpere basladigimizda suan alper 8 aylik. gecen hafta bir toplantiya katildik ve orda baska ailelerle gorustuk 3 farki bebek 2.5 yas civariydilar 3 ayda igneye baslayan cocuk ari gibiydi ordan oraya kosup duruyordu digeri vardi 10. ayda baslanmis igneye teshis gec konuldu diye o daha durgun du bir kiz vardi yine ayni osekilde durarak yuruyordu yani cok yavas hareket ediyordu. bunlari tek tek soyle. benden bahset acsin dernektekilerin yazisini okusun cok onemli buyume hormonu ozan icin neden atliyorlar anlamadim ve suan cok sinirlendim anlatamam. bu arada bebegin suan duzgun yiyordur kasikla genelde oyle oluyor alperde herseyi yiyor cok da hareketli oturyor da suan ama sadece yurutece koyunca dimdik durabiliyor orda ziplamaya caliisyor hatta 10. ayda emeklemis gecen hafta gordugumuz bebekler 1.5 2 yas arasida yurumeye baslamislar biri 1.5 yasinda yurumus erken igneye baslayanlar. 22 ocakta baska bir toplanti var yani cay partisi gibi bisey 40 50 aile gelicek bebekler cocuklar gencler yetiskinler evlenen ama hepsi prader willi olann kisiler bunlar yani herkes bulusup tecrubelrrini ve sonuclarini paylasiyor dusunsene ne kadar guzel bisey insana umut veriyo. ayrica hayatim universiyete gidende varmis sonra iyi isler bulan sevgilisi nisanlisi olan evlenen normal bi hayat surmesi zor degil yani tek sorun obezite surekli aclik hissi olucak. zaten dunya uzerinde bi kisi bile yok ozaninda alperinde bebegi olmayacak suanki sekliyle ama allahim buyuk ilerde belki bir baska sey gelistirilir. ama ne olur doktoruna git benden bahset burda olanlardan ve buyume hormonuk onusunda israrci ol testisler bu sekilde inen yok tek care ameliyat ozellikle belirt bu normal bi bebek degilki hormonla insin hey allahim ya. bu arada canim ozana surekli masaj yapmaya calis onu hareketli tut yzu uztu yatir gogsunun altina kivrilmis rulo yaptigin havluyu koyki basini rahat kaldirsin onceleri cabuk yorulur uzun dakikalar tutatmaz ama bu cok ise yariyacak emin ol. basini surekli kaldirmaya calisir bide saga sola donmesi icin yan yatirip arkasina bi havlu koy rulo yaptigin bu isini kolaylastirir. simdilik bu kadar surekli gorusmek uzere simdilik hoscakal.

Çok geçmiş olsun Özgür okurken ben panik oldum valla, böyle durumlarda her zaman soğuk kanlı olmak lazım ama başa gelincede ınsanın eli ayağı dolanıyor. Neyseki verilmiş sadakanız varmış tecrübeli anne olarak savmışsın belayı allah gostermesın bır daha.. Kerem nasıl dustu mu atesı cimcime kızın nasıl belkı pazar veya pazartesi kar yağar oda mutlu olur:))

sağol canım evet valla ben kıdemli anneyim birtanede cadoloz bir kızım var evlere şenlik kızım kardeşiyle baya oynuyor oyalıyor çok çaloşkandır çok terbiyelidir ama felaket gevezedir hep konuşurbir televizyon izlemesini görseniz ayaklar havada kafa aşağıda öyle izliyor arkadaşlarım kızıma patlamış mısır derçok hareketli bu arada nörolog takibini nerdeyaptırıyorsun

keremin üst tarafı çok hipoton kafasını hala tutamıyor gövdede aynen ama kollarımız hareketlenmeye başladı sol kolunu daha çok uzatıyor ve kullanıyor bizim baya işimiz varanlıcan bu arada ben hastanede 12 13 yaşlarında sanırım prader willi sendromlu çocuk gördüm hemen anladım bu sendromu taşıdığını annesine sordum evet dedi ama onlar bayağı geç başlamışlar fizik tedaviye çocuk biraz yalpalayarak yürüyordu ve annesine inatla birşeyler söylemeye çalışıyordu ama onun göz problemi ve kalp problemi vardı annesi herşeye geç başladıklarını söyledi. birde bizim fizyoterapistimiz prader willi sendromlu bir çocukla ilgilenmiş ve 2 yaşında yürümeyi öğrettik dedi bayağı iyiydi dedi neyse canım benden bu kadar öpüyorum seni bu arada ismimi yazdım öbür iletide sen bana ulaşırsın faceden iyi geceler

Bizdede bır problem yok sadece dişlerimiz gec cıkıcak ve problemlı olabılr ki onada bınlerce kez sukurler olsun. Poyraz 13 aylık.

merhaba tatlım nasılsınız benim su kurbağam ne yapıyo ayyy havva suyun içindeki çırpınışları hala gözümün önünde çok sevimli görünüyordu benim civcivde koktu neyse yarın akşama kısmetse banyo yapıcaz bizde. özel eğitimde pehlivanlar gibi yağlıyorlar yarında gidip gelelim ondan sonra yıkanırız diye düşündüm. bu arada bende hasta olucam galiba hiç keyfim yok sürekli bi uyku modu ozanda coştu sürekli al beni kucağına modunda bababmızda bu hafta evde yok sabah gidiyo akşam geliyo anlıycan benim işim berbat neyse allah onun canınına sağlık versinde ben düzelirim çok öptüm tatlım sizi görüşürüz

rabbim sifa versin öpüyorum kuzucuklari . push ;

bizim bir hatamız olmadığı için çok şükür suçlamadım kendimi ama engellli insanlara özellikle çocuklara çok düşkündüm aşırı derecede hatta daha 17 yaşlarındayken allah ilgisiz bir anne yerine bana engelli bir çocuk versin diye konuşmuştum bi tanıdığıma ilk ona söylemiştim kızımın durumunu oda bana bu söylediğii hatırlattı ve çok acıdığım için başıma gelmiş olabileceğini söyledi. bu bazen aklıma takılıyor içime doğduğu içinmi bu kadar düşkündüm engellilere yoksa çok acımak gerçekten iyi değilmi bilemiyorum:)allah bilir. birde çok ilginç bir tanışa öykümüzz var eşi, mle evlenecek son insanlarız ikimiz ama kader bizi zorla biraraya getirdi resmen demekki kaderimizde öyle birşeyi yaşamak vaarmış bu hastalığı taşıyan 2 kişinin birbirini bulması mucize dedi dr umuz R rainmistik

Kendini suclama bence vazgec yani bundan eskiyide dusunme hersey allahin takdiri oyle dusun. Yni tabiki insanin aklindan neler gecmiyorki surekli sorguluyorsun oylemi olsaydi boylemi olsaydi falan diye hepimiz yasadik seni cok iyi anlayabilir burdaki arkadasinlarin hepsi ve bende tabiki hepimizin ozel cocuklari var. Lutfen hep umutlu ol dedimya belkidehicbirsey olmaz yada az bir etkisi ile buyur hep bunu dusun cok iste allah da oyle nasip etsin kucuk prensese tip her gecen gun ilerliyor belki tamamen olmasada etkilerine bir cocum bir yardim bulurlar en azindan kromoozmlardaki kirilmalari yavaslaticak bisey neden olmasinki. Allahim cok buyuk tasiyanamayacak yuku vermezmis kuluna sabir ve dua ile bak neler basaracagiz. ben oglum acaba basini kaldirip ne zaman bakar diyordum ilk gunler baygin gibi yatiyordu cunku simdi gorsen yerinde durmuyor aylar yillar gecicek ve bu gunleri tebessumle hatirliycaz insallah zaten zamanda hizli bir sekilde geciyor anlamadan aksam oluyor hafta, ay bitiyor... Bizimde esimle tanisma hikayemiz ilginc int. bi sitede tanismistik :)) hala anlatir guleriz mesjlarimiza allah yazmis birbirimize hersey oluverdi bi anda iste :))) bundan sonraki bebek icinde tup bebek klinigine gidebilirsiniz bir sorun cikmadan kardesleriyle buyur kizinda canim. hadi cok iyi bakin kendinize.

ozanı yatırıp geliyorum kızlar:):)

selam dogrusunu soylemek gerekirse kac gundur senden bi haber gelmeyince merak etmistim hatta cok defa yazmaya niyet ettim ama bisey cikti hep sayfayi acitgim halde mesajimi yazamadan kapadim sana bugun alper mizmizlaniyordu :) kalp kalbe karsi oldu. nasil geciyor gunler cevabi tahminde ediyorum aslinda eminimki cok yogunsurdur, kis gelmesi kotu oldu evde kalmak insani boguyor bu ara ne aktiviteler yapiyorsunuz. senin kendine ayirabildigin hic vaktin oluyormu? opuyorum cok sevgiler gonderiyorum. iyi bakin kendinize hasta olmayin sakin biz biraz usuttuk bidigimla birlikte sanirim ama iyyiz simdi.

tugbacim skype falan kullaniyormusun bilg sen ordan gorebiliriz birbirimizi istersen?

geçmiş olsun tuğbacım vede allah kolaylık versin misafir işi zor normalde dağilde şu zamanlarda zor ne diyiim bol şanslar bizde bugün sabah 5 de kalktık kerem ateş ve kusma felaket çocuk ellerimde sanki tövbe tövbe yani okadar kötüydü hastaneye gittik serum filan yedi akşam evdeydik allahtan kendine geldi VEEEEE BİR BAKTIKKİ KEREM BEYİN AĞZINDAN BİR İNCİ FIRTLAMIŞ YANİ İLK DİŞİMİZİ ÇIKARTIK HADİ HAYIRLISI BAKALIM öpüyoruz hepinizi ferenaycım senin minikodamı sarı civciv iki tane civcivimiz var :)

ikinizde gecmis olsun insallah daha iyisinizdir. Ben onu bunu bilmem 1 olcek nurefen bebek icin olani ates dusmezsede elma sirkesi pamuga baritip surceksin atesin mikrobun kesin cozumu o bizim ates pek olmadi 1 kere olmustu cok kucuktu o zaman ve sirke hemen gecirmisti 1 gun boyunca surup vermistim atesi dusuyordu sonra yine cikiyordu dedim eski yontemden sasmiycaksin sirke kullandik atesi bidaha cikmamak uzere dustu iyilesmisti cabucak sen niye kullanmiyorsun herkesin bildigi seydir bu sirke yada sirkeli su ile vucudu silmek koku icin endise etme cabucak ucup gidiyo ertesi gunde ilik bi banyo hicbiseycik kalmaz. sanada zencefil ve bal karisimi bi kasik super gelir soguk alginligi icin. artik kis sizin orasida tv de gordum asiri sogukmus mikroplar kol geziyor tabiki dikkat edin tatlim. fitilde cok onerilen bisey degil bilmem biliyormusun cok cok gerekmedikce kullanma derim. hastayken istahi olmaz evet ama bir iki gune duzelir yemeye baslar zaten 0 kavanozdakileri 3 gun kullanabiliyorsun. bu arada su icrebiliyormusun cevabin hayirsa sana onun icinde bi taktik vereyim canim kasigin yarini yemek koy suyuda bi kasede yanina al hep yemeklerde kasiga su kasesinin kenarindan su al yani yarim kasik yemek yarim kasik su olur bak gor nasil sevicek boyle boyle suyun tadina alisir. yada suyu verince hemen pesine yemekten kasigin ucuyla verki agzinda sadece yemek var zannetsin suyu hemen icsin yuzde yuze ise yarar bu yontemler emin ol. ozledik goruselim yakin zamanda.

canim dikkat edin walla havalar iyice sogudu ve saniyorumki poyrazin bunyesi biraz zayif hasta olmasin kuzucum. siz neler yaptiniz deidgin doktora bakma firsatin oldumu hic? sana gonderdigim dosyada 1qter bozukluklari vardi zaten sizinkide 1 qter oldugundan gonderdim ama uzantilarinin numaralari farkli farkli sana sana en yakin 1qter42 vardi sanirim orda onu da incelemissindir sanirim ben hepsini okudum ama genel sekliyle ayrica bircokda site baktim inceledim. Ihtimaller verilmis ama hepsinin etkisi ne derece olur bu kisisel orda da yazan ve benimde dusundugum erken egitim herseyin en basinda gelen sey. Bu arada sen nasilsin neler yapiyorsun zamaninin hepsi eminim poyrazla geciyordur ama varmi hic kendin icinde yaptigin biseyler. benim burda komsum yok varda buranin genel kulturunde var pek yakin insanlar degiller gidip gelmezler kapidan kapiya merhaba merhaba o kadar 2 3 turk arkadas var o kadar ama malum kis gorusmek zor oluyo alper hasta olsun istemiyorum. cok isterdim yakinda olmayi butun burda tanistigim arkadaslarla ne kadar guzel seyler yapabilirdik birbirimize yanyana olmasakta burdan destek olmak da guzel yani beni inanilmaz mutlu ediyor. opuyorum canim senide minnosunuda gorusuruz.

kızlar ben arkadaşıma aşure yemeye gidiyorum ve kocamaann hava almaya bunaldım evde 2 haftadır hepinizin yerinede yerim şimdiden baana afiyet olsun:))

çooook memnun oldum özgül:)

Tesekkur ettım ınsallah hıc gerek kalmazda bız senı zıyaret ıcın gelırız Ankara'ya. Artık havaalanımızda var rahat rahat gelırsınız ucakla. Yazdıklarını okuyunca kendımle o kadar bagdastırdım kı tugba ağla ağla ıcın acılır ben bazen yapıyorum:) Sorma corlunun isli havası benı alerjık olarak cok etkılıyor gecen babası poyrazın battanıyesını balkona asmıs havalansın dıye aksam cocuga ortmek ıcın aldım resmen kurum kokuyor hemen yıkadım yaavrusumun cıgerlerı dolcak zatne alıskanlık battanıyeyı yuzune ortup uyuyor. Bızımde babamız ıse baslıyo bendede aynı dert var tam cesaretımı toplayıp araba kullanmaya baslayacaktım kı hamıle kaldım yarıda kaldı benımde araba kullanmayı pratıklestırmem lazım yoksa araba kapıda bıze bos bos bakıp durucak:) Evet bebıslerımızn ellerı cok kuvvetlı masallah ılk donemler cok güres yapıcaksınız ben Poyraz'ın elınden kasıgı zor alırdım sımdılerde yenı taktıgımız arkamızı donmek oluyor. Poyraz pek ıstahlı yemez ama sebze corbaları olunca ıs degısıyor. Balık, et ve bılumum sakatatlar favorılerımız corba ıcınde:) Sızde ılerledıkce yelpazeyı genısletıceksınız. Artık hayal gucunu kullanıp degısık seyler yaratmaya baslarsın yeterkı yesınler. Hepınızı cok optuk. gorusuruz.

Tuğba Havva burdasınız yakaladım sızı... Naber nasılsınız paşalar nasıllar..

Uzun zaman oldu 50 gun sonra yeniden evimizdeyiz, Istanbul tatilimiz harika gecti fb destek grubunda ki uyelerle bulustuk taksim Olaylari nedeniyle besiktas yerine son gun uskudarda bulusabildik, yine de hersey oyle keyifliydiki cocuklarimiz bir arada ve anneler babalar kimseyle konusamadiklarini konustugu super bir gun oldu insallah seneye yine bulusmayi planliyoruz. Alper taha kuzenleriyle harika zamanlar gecirdi neredeyse kosuyor diyebilirim suan ki calismamiz tek basina merdivenden inmek. Vitaminlerimizde aksamalar olsada hepsine devam ediyoruz ve cok fayda gordugumuzu yine soylemek istiyorum. ozellikle yeni arastirmalar keto diyet in pws icin mucize basarisini konu aliyor ve pws arastirma klinigi doktorlari da oneriyor. Suan Atkins diyeti uyguluyoruz ve enerjisinde ki artis gozle goruluyor. istah sorunu icinde bu tur karbonhidrat diyetlernin kanitlanmis basarisi tartisilmaz. Ilk bakista Zor gelsede aslinda gercekten kolay ve saglikli bir beslenme yolu. Pws icin turkce int bilgileri oyle yetersizki bu tur bilgiler yerine korkutucu ve umutsuzluk verici seyler yaziyorlar o yuzden okuyupta ciddiye almamanizi siddetle oneririm.

havvacım kısa sürede ne çok şey yaşadın yaaa istanbul kar misafir hastalık ve yanık tencere duvarlar temizlik daha yazıyımmı :)) misafirlerin gitti heralde biraz daha rahatlarsın canım benim alpercik nasıl uyumuştur heralde bizim kerem ve yağmur ne ilginçtirki bugün erkenden uyudular yuppppiiii :)) sorma yaa bizim test işini hala çıkmamış kanımızı bekletmişler makina gelicekmiş yurt dışından 2 haftada gelen makina 7 haftada gelmiş daha beklicez anlıcağın baya bir birbirimize girdik doktorla neyse bakalım bundada vardır bir hayır diyorum artık H

Gonulcum kargo olsada gelse keske ama nerdee bana ulasmaz asla ya biri yer :) zaten yemek tasinmiyor kargoda ama saol yinede sen benim yerimede afiyetle ye :)

havvaya katılıyorum canım kendini yıpratma sana gelen kendi yapsın herşeyini valla ben açık açık söyledim herkese ama eşimin ve benim taraf anlayışlı zaten kim gelirse yanında çöreğini böreğini getiriyor :)iyi oluyor bende basit şeyler yapıyorum olup gidiyo zaten her gelen ya temizliğimi yapar yada yemek şanslıyım anlıycan hiç yorma kendini ozanımın vaktini kimseye verme boşverrrr öpüyorum seni tatlım özletme kendini

Çok tatlıymıs ne guzel tarıf etmıssın annesı:) ablasının aktif olması Keremın ısıne yarıycak epey oynatıyodur onu. Henuz gıtmedık Çapanın profunu onerdı bırkac kısı Mine Calıskan yerı Aksaraydaymıs ona goturmeyı dusunuyoruz. Sabıha Paktunayıda onerdıler ama TV'ye bı prof fazla cıkınca ben nedense fazla sıcak bakamıyorum o kısılere.

canim eski mesajlarabakiyordum neler kacirmisim diye simdi farkettim hayirdir ne oldu usuttumu enfeksiyon var sanirim antibiyotik verdigine gore oksuruk de cokmu. Ah bebegim simdi nasilda keyifsizdir insaallah tez zamanda duzelir ya hali keyfi kaciyor bebeklerin boyle zamanlarda annesi dikkat et poyrazimiza cabuk iyilessin yine gece bekciligine devam kaldigi yerden. Bizim yerimizede cok op olurmu.

banyomuzu yaptik masajimizi olduk simdi uyyoruz :) alperim uyuyor yani banyo sonrasi masaj sefamiz var bizim tabi yakalayabilirsem hic durmuyor zaten banyodanda pek cikmak istemedi. doktora gittik dinledi gogsunu falan gayet temiz dedi zaten bende biliyordum ama evham yapiyoruz iste annelik boyle bisey. zaten bi ilac falanda vermedi cok da gerek yok nurofen verdim bi olcek sabaha insallah gulerek uyanicak hergunki gibi. ilk kahvalti :) kolay gelsin size sana tavsiyem ilk once 4 5 bebe biskuvisini kendi mamasiyla karistir onu yedir sever eminm biskuvi tatli gelir ona. birkac gun sonra icine meyve eklersin yada 1 kasik yogurt...7 aylik olunca minicik yumurta sarisi vermeye baslariz sonra miktarini artirirsin suan alper tam 1 sari kismi yiyor 3 haftadan beri kahvaltisinda. bu arada sebze corbasi icinhic dusunme ve ver bence alissin once istemeyebilir zorlama ertesi gun yine dene once kabak havuc az bisey pirinc yada kucuk patates bu yeterli olur ona. egitim isine de cok sevindim tatlim tabiki cok faydasi olur kalabalik icine girmek bak ne kadar degistiricek onu. opuyorum ikinizde.

Gunaydinlar biz coktan uyandik bide saat farkimiz var bizim sizden 2 saat geri oldugu icin ingiltere, gece benim bidik birkac gundur uyaniyo uaynmazdi normalde aksam yatar sabah kalkardi 7 ayda gece mamasini birakmistim ve hic uyanmiyordu birkac gundur heyheylerimiz ustumuzde bi bagariyo alin beni diye anlatamam ve her sabah kurulu saat gibi 6 dedimi yatmaz bidaha :) herneyse birkac gundur zombi gibiyim yani. Oglun icin gercekten cok gecmis olsun cok buyuk bir operasyon o yasta bir cocuk icin cesaretine hayran kaldim kucuk adamin. bu arada insalah lazim olmaz ama benim kardesimde saglikcidir ve siyami ersek kalp hastanesinde caliisyor yillardir bi ihtiyacin sorunun olursa randevu doktor falan haber et yeter ben sana numarasini ulastirir gorustururum cok iyi uzman doktorlar var orda dunya capinda bile taniniyor bazilari. seninde dedigin gibi olay sadece boyda bitmiyor isin ozu saglikli yasamak oyle bir omur surmekte. Oglun demekki cok akilli o yasta okumaya gectigine gore aferin ona bende bi o kadar gururlandim simdi cogu cocuk tek basina yemeyi beceremezken o yasta seninki neler basarmis, kimbilir bu azimle daha neler neler yapar. bizim ignede omnitrope pen 10 :) 0.4 suan dozumuz ama bu surekli artiyo biliyosun cunku buyume devam ediyor 0.3 ile basladik alti ay gecince 0.4 yapti doktor nisan 17 de yine kan testi olucak o zaman yeni dozu soyleyecekler bizimki uzun vadeli bi kullanim olucak en kisa 15 1 yil dedi doktor. cani aciyor insanin yaparken igne batarken keske ben olsam derdim cani yanmasa ama biyerde mutluyumki hormon destegi var ya olmasaydi? sonucta kaslarinin guclenmesine yardimi cok ilerde kandaki yaglari yaktigi icin obeziteyede faydasi olucak hormonun bu yonunu biliyormuydun bilmiyorum, kandaki yaglarin hizla yakilmasina yardim ediyor yani kilo aliminizdaki yada alamamanizda azda olsa etkisi vardir doktoruna da sor istersen. biz 3 kartus aliyoruz daha dogrusu eve gonderiliyor 2 ay kullaniyoruz o bitmeden yenisi eve geliyor biz gitmiyoruz almak icin :) dun cok ugrastimda yukleyemedim resimleri tel cekmistim boyutu sorundu bugun cozdum olayi bunlar 2 ve 3 ay oncesi ama yenilerinide yuklerim birkac gune surekli resimler cektigim icin. Önceki

canım unutmadan ilk hormonun adını yazıyorum dip not türkiyede çok zor bulunuyo bizim yarın bitiyo inşallah devam etmemizi istemezler pregnyl 5000 ama ozana bu ilacın yarısını veriyorlar ilactan sonra cinsel organında ve torbasında biraz büyüme oldu ama testisleri düşeceğe benzemiyo doktorda bunu sanki söyledi tam anlamıyla kesin bişi söylemesede cerrahi işlem istiycez dedi neyse o iyi olsunda gerisi fasa fiso:) havva sanki ozan bana doymuyormuş gibi geliyo porsiyonlar çok küçük olunca arkasından az da olsa mama istiyo herhalde alışma dönemi diye düşünüyorum alperin kilosuda gayet iyiymiş acaba ozan biraz fazlamı şişko ozanda 9 kilo ama senin dediğin gibi şu anda daha hareketli değil fazla hareketlenince kilo alımı yavaşlar gibi geliyo aslında çok almıyo ama ilk ay ben ona çok yedirdim ve o dönemde biraz fazla aldı şimdi standart 1 kilo falan alıyo bizde yarın rutin aylık kontrolümüz yaptırıcaz boy kilo işte diğer ölçüler gibi bugün melenkolik ruh halinden çıktım sanırım:) daha erken yaa tam algılayamıyorum neyse tatlım alperi ve seni kocaman öptüm görüşürüz:).

benimki kadar tembel biri yoktur heralde :) T

olsada yesek harika yani:) ben cok severimde simdi yapsak 2 3 kase icinde yapilmazki burda verecek paylasicak kimsede yok bozulur dokmek istemem, cok uzuluyorum dokulen yemeklere. sen benim yerimede yaptiginda bi kase yersin canim. Bu arada dusundumde belki sende buraya gelirsin ailecek yani yada sen minnosunla birlikte cok uzak degil 3.5 saat ucakla vizede halledilir bisey turist vizesi olarak sizede degisiklik olur hatta burdaki bir toplanti zamanina da denk getirirsek sende burdaki diger aileleri gorursun sizi burda gezdiririm. Bizede cok degisiklik olur yani sevinirim bakalim kismet bunu konusuruz nasil olsa ilerde. Cok isterim seni evimde gormeyi ozanda alperle oynar :) Insallah doktor yarin iyi haberler verir canim sana istersen siteden bi sayfa var cikti alip gotur pwsa yani ingilizce olan doktor orda da gorebilir erken zamanda buyume hormonu ignesine baslandigina. alper hapsurup duruyo butun burnunda ne varsa disari tabiki :) biyerde seviniyorum temizleniyor kendi kendine yoksa ne mumkun burnunu sildirmez elletmez bile :) bugun daha iyi atesi zaten yoktu tek tuk arada oksuruyo ama ciddi bisey degil gogsunden de ses gelmiyo cunku. ozan neler yapiyor. aa ne diycem bugun enerji patlamasi yasiyor alper adeta ziplamak istiyor surekli gorsen cok komik gulduruyor beni videoya cekiyimde yolliyim sana yada sen gorursun zaten bi ara. sabah kahvaltida ceviz peynir pekmez yumurta bizkuvi kahvalti karisimlari yiyor ondan sanirim cok keyifli gunduzleri. Esim diyorki bunu ben yesem metrelerce kosarim :))))) Bu arada bizim evde seninkinden farksiz ayrilmak istemiyorumya oglumdan bide zaten cok gelen gidenimde yok burda oyuzden umursamiyorum ne kadar daginik oldugunu heryer oyuncaklar alperin kiyafeti bezi derken baya bi kalabaligimiz var yani. Burda evler genelde iki kat mustakil o yuzden belkide useniyorum surekli yukari in cik yapmiyim diye oturma odamizda cok kalabalik var :) dun ilk kar yagdi ama hemen eridi bugunde soguk birkac gune sanirimki burasi bembeyaz olucak. Bu arada ozgule sormussunya testis olayini kereminki zaten yukarda degilmis ve daha once yapilan prader willi restleri negatif cikmis onlarin sanirim yine prader willi cikmiycak bekleyip gorucez bakalim test sonucunu resmini gordunmu bilmiyorum ozgulde resim eklemis cok seker cok tatli masallah. musait oldugun zaman gorusmek uzere canim.

Gezin bakalım siz bizim yerimize de:)Sarı civcivim nasıl fizik hareketlerınız nasıl gıdıyor bakalım.. Poyrazdan fazla yazamıyorum malum uyku duzenımız dalgalı dişten hafif mızırdanmalar:)gorusuruz optuk sızı

hadi hayırlısı canım ilk çıkan dişleriyle bir aneyi ısır bakıyım poti ne vahşiyim dimi :)) tekrardan gözün aydın canım darısı benim keremin başına damaklarını bir görsen balon gibi olmuş artık ama halen patlamadı pıtırcıkları:) . push ;

grip olucan galiba tuğbacım benimde öyle başladı ve sonunda grip oldum dikkatet kendine sende civcivi öp ve kolay gelsin Önceki

selam tatlim haftasonu sicak evimizde gecti guzeldi kocaman bi tavuk almis esim ama onu pisircek buyuk tenceremiz yoktu :) parcaladik biraz budlar buzluga gerisi tencereye olarak sonrada firinda pisirip afiyetle yedik. alperin hasta olmasindan baska degisen bisey yok bizim icin ama sukur simdi aldik ilaclarini kullaniyoruz birkac gune toparlar umarim tatli oglum benim. sizde iyisinizdir insallah herkesi tek tek cok cokcok opuyoruz.

gunaydin tatlim oncelikle basiniz saolsun allah bilir ama cok aci ceken yatalak insanlarin durumu cok zor yada birine surekli bagimli yasayanlarin benimde dedim o sekilde suan hatta en son once ayak parmagini kestiler daha sonra hast. enf, kapinca bacagini aldilar dizinden simdi daha fena oldu dayim isten ayrilmisti aylar once ona bakmak icin simdi dedem o psikoloji ile ne kendisi mutlu nede etrafi mutlu olsun istemiyor birazda huysuzdur kendisi allahim hayirlisi versin insallah onada herkesede. balik bizim favorilerimizden ben alpere 2 parmak kalinliginda olani aliyorum daha dogrusu tazesinden aldim birkac parca attim buzluga cikarip direk corbaya atiyorum ayni corbayi 2 gun yiyor :) haftada 2 gun balik yani. dun gece uyumamistik bugunde oyle gecti gecen gun yedigimiz yogurttanmi yoksa ayni aksam dus aldik ondanmi alperin bogazi sismis sanki cok asiri surekli oksurmuyor ama oksurunce anlasiliyor oyle cok hafif degil durum balgamdan dolayi aslinda bebeklere ne zor bogazini temizlemeye caliisyor himm himmm himm yapiyor surekli ama nafile atesimiz 37 cok degil gece rahat uyyamadik ama sabah kahvalti yapiyoruz sonra 1 olcek surup yatio uyyo suan oldugu gibi gece surekli ustunu aciyor diye bugun bizimle uyudu aksamdan sabaha ama ben uyyamadim hic surekli donup durur bide tekmeler atar yorgana acilsin diye ben ortuyorum yine ayni :) birkac gun boyleyiz artik ama gecer tabiki. aklima gelmisken sunu soyliycem sana doktor soylemisti bazen atesi dogru olcemeyebilirsiniz diye yani yuksek cikinca dusuk dusuk cikinca yuksek olabilir hatta aci esikleri yuksek mikrobik durumlari anlamak cok zor olabiliyor bazen demisti. doktora gidince ozel durumunuzu da anlat hayatim ona gore baksinlar oldugunu dusunmuyorum ama detayli bir sekilde hassas olarak mikrobik bisey olmadigindan emin olursak atesi icin endise etmek yersiz olucak anliycazki onun atesi yuksek ates olabilir tabi bende bi soracagim burdaki doktora bu ates olayi kac aydir bu sekilde canim onu da soylermisin bide en cok kac derece oluyor ve kac saat suruyordu?

PAVLODERM, TUĞBAKİRCALİ arkadaşlar iyi dilekleriniz için teşekkür ederim yirmi senedir bu işlerin içindeyim çok uzun zaman alsada kabullenmeyi öğrendim. yapılması gereken başlarda fizik tedavi sonraları eğitim oldu bizim için türkiye de neredeyse bütün engelli çocuklar için de bunlar uygulanıyor bazı özel hastalıklarda diyet var sadece bizim için öyle birşey söz konusu değil... eğitim... ve sosoyal yaşamın içinde olabilmek için çeşitli faliyetler spor, folklor, müzik v. b. bunların hepside ailenin üzerinde. ben istanbul da yaşıyorum. dilerseniz prader willi, sendromlu kızımın arkadaşı hakkında sormak istediklerinizi ona iletebilirim iş eğitim okulunda okuyor, haftada bir staja gidiyor ailesi çok ilgili ona da sizlerden bahsedeceğim. şu anda aklıma gelenleri acele olarak yazdım hayat devam ediyor bu dünyada ölümden başka hiç bir şeye fazla üzülmemek gerekli. Allah herşeyin sabrını ve gücünü veriyor eskiden engelli demeye korkarken şimdi heryerde benim iki engelli çocuğum var diyebiliyorum onlara verilen her haktan sonuna kadar faydalanmaya calışıyorum. ama haklar o kadar azki... bizim hayatımızı en çok çevre ve prosodürler kısıtlıyor... her neyse başınızı ağrıtmayyım sizi ve güzel çocuklarınızı öptüm... Önceki

kızlar bu gece tomogrofi çekilecek hadi hayırlısı endişelerime bir yenisini daha eklediler sayınn doktorlar dua edinde birşey çıkmasın

. push ; N

Merhaba canım, Allah hepimize yardımcı olsun. kızım 9 yaşında çok şeker. konuşmaya çalışıyor. Özel eğitim ve eve öğretmen getiriyoruz. Ayrıca okula gidiyor. Çalıştığım için annem bakıyor ve evde sürekli oynayan bakıcı kız var. Abisi ile iletişimi çok iyi. Abisi çok seviyor o da abisini. Bakalım 3. çocuk konusunda kendime güvenmem olursa 3. çocuk da düşünüyorum. Sizin kaç tane çocuk?sevgiler,

büyüme hormonuna bu gidişimde bakacaklar canım çok ısrar edince tenezzül ettiler kaşık olayımız baya ilerledi artık sondayla beslemiyorum ilk başlarda az az veriyordum şimdi porsiyonunu artırdımkahvaltıda veriyorum canım kaynatılmış suyun içine devamsütü koyuyorum 10 tanecicibebe bisküvi biraz pekmez labne peyniri azıcıkta yumurta sarısı birazda kahvaltılık mamalardan koyuyorum yiyor hepsini biraz karışık oldu ama kahvaltımız böyle çokk şükürler olsun ALLAHIMA hortumdan baya kurtulduk canım öpüyorum seni alperimide kocaman öpüyorum

bu arada kaçırmışım inşallah hiç gerek kalmaz doktor için ankaraya gelmenize ama ziyaretimize gelirseniz tabi çooook mutlu oluruz :) poyrazın oyun arkadaşı gittiği için üzüldüm ama sizin adınıza çoook sevindim inşallah allah yolunuzu açık eder işsizlik çoook zor şu dönemde canım ama gelen bebekler nasipleriyle geliyo ben buna çok inanıyorum bak poyrazda sizin için öyle gelmiş:)

ben senı cook ıyı anlıyorum:)))) Aman once Ozan ıyılessınde gerısı gelır cok gecmıs olsun canım.. Her zaman dıyorum bız cocuklu ve yardımcısı olmayan ev hanımlarıyız gucumuz bu kadar yetıyor begenen begenır Su an umarım Ozan ıyıdır, babaları sorma bızımkıde evde calıstı Poyraz onun ıcın cıldırıyo ben alıyorum cıglık cıglıga babayı ıstıyo sımdı ıkısı oynuyoda bende nefes aldım.. Dişimizde bır sorun yok gıbı hafıfı mızmızız uyku sorunu devam.. Optuk sızı sağlıklı haberlerınızı beklıyoruz..

gonul cocuklarin ne kadar hassas oldugunu biliyorsundur herseyden etkilenirler. aylar onceydi alper 2 aylikti hastaligini ogrendigimizde ertesi gun kucagimdayken beni yine dusunup dusunp agliyordum ilk defa o zaman basladi kuzum aglamaya ben agladikca o da baslardi aglamaya dudagini buzerdi operdim oksardim gulerdi hemen geriye yazin turkiyedeydik kalabalikti tabiki orasi kucaktan kucaga gezdi hep etrafinda surekli kuzenleri egleniyordu surekli ses cikarirdi oyuncaklari firlatirdi geri dondugumuz ilk gunler hic keyfi kalmamisti. kisacasi baba yok evde alisti cocuk gormeye bekler tabiki ama yeni duzeninizede ayak uydurur en kisa zamanda eminim. doktora gittginiz vakit kandaki buyume hormonu miktarina ozellikle bakmalarini soyle bu onemli zaman zaman azaliyormus soylemistim sana daha once tatlim. karniyarik cekmis benim esimin cani onu yapicam bugun :) zeyn77 elifim ömerim