Sonucunuz belli oldu mu benim oğlumda 10 aylık ck 350 bi daha ki ay tekrar test yapılacak. Umarım iyi haberler almışsınızdır bize de umut olursunuz A

Merhaba, Biz de benzer bir durumla karsi karsiyayiz. Ne oldu acaba? Paylasabilir misiniz? Ne sonuc aldiniz?

Merhaba 10 gündür bende bununla ilgili uğraşıyorum duyduğum her Dr gittim maalesef gen testi sonucu bekliyoruz CK çok çok yüksek çıktı25.000 dünyam başıma yıkıldı yüksek olasılık dedi şuan dua etmekten başk hiç bi çaremiz yok yapabilceklerimiz var hastalığının seyrini uzatmak için ne gerekiyorsa ne kadar geç o kadar kar kolay değil ama onalr için güçlü olmak zorundayım zorundayız asıl sınav şimdi onlar için ne gerekiyorsa bu hastalığın en büyük eksisi tüm DMD hastaları bir araya gelip sesini duyuramıyo sen ne kadar yüksel olursa ilaçları SGK kapsamına girer ve hastalık seyri uzar başka yapacak birşey yok instgramda DMD Türkiye var oraya bakarsanız gelişmelerde haberdar oluruz ve büyüyürz sesimiz çok daha güçlü çıkar Rabbim hepimizin evladına sağlık biz evebeyinler olarak bizede güç kuvvet versin A Aysebnm

allahım çok üzüldüm. benim kuzenim de aynı hastalıkla imtihan oluyor şuan. 15 yaşında. biz 5 yaş gibi farkettik ve testlerde çıktı

Amin inşallah çok teşekkürler. Rabbim yavrularımızı bize bağışlasın inşallah N

Ck yüksekse ve karaciğer enzimleri yüksekse Dmd bakılıyor çocuklara. Bence iyi bir çocuk nörolojisine gidin derim

Sizin sonuçlarınız neoldu acaba merk ettm yazarmısnz A

Merhaba arkadaşlar sonuçlarınız ne oldu anlatırmısınız. Benim bebeğimde de ck yüksek motelim çok bozuk allah sabır versin . push ;

Merhaba son surumunjz ne oldu bizimde aynı adanınmavisi instgramim 05536369742 telefonum iltibata gecerseniz cok sevinirim

Merhaba CK değeriniz düzeldi mi acaba

Merhabalar doktorumuz bu yüksekliğin dmd hastalığıyla ilgili olmadığı düsündü eğer olsaydı 700 değil 1000lerin üzerinde olurdu dedi bu değeri tetikleyen şeyler varmış aşı olmussa artabilirmiş yada düşmüsse bi yerini zorlamıs ağrıtmıssa.. iyi haberler alırsınız insallah

Cok gecmis olsun nasil cocugunuz simdi insallah sorunu yoktur benim bebegimde 2 yasinda gecen hafta ck 205 cikti doktor 1 ay bekleyelim dedi yine bakalim daha fazla yukselirse kas hastaligi dedi cok uzuluyorum N

Amin inşallah 2

Mwrhaba bizimde ck miz yüksem cıktı kızımda bana ulasırmısınız adaninmavisi instagramım 05536369742 telefonum bana ulasırsanız vok sevinirim P

merhaba ast alt ck yüksek benim oğlumda da genetiğe kan verdik sonuç bekliyoruz bizim gibi olan kimler var acaba ayrıca tüm çocuklara acil şifalar diliyorum K kis_gunesi

Mrb aradan uzun zaman geçmiş yazalı ama soru ak kimse bulamadım... size sormak istediğim çok şey var aslında ama şunu sormak istiyorum ck yüksekliğinin troitle Bi alakası olabilir mi? Bide nekadar sürede yükseliyor bu değerler ck değerleri? T

Merhabalar bizde genetic test sonuclarini bekliyoruz. Acaba sizin kuzeninizin su anki durumu nasil fizik tedavi falan aliyomu. cok gecmis olsun eylemesra

Malesef.. artık yapılacak hiç bişey kalmadı. Yüzme gibi Kaplıca gibi ekstra şeylerle vakit kazanılmaya çalışılıyordu ama artık onu bi yere götürmeye kimsenin gücü yetmiyor. Tamamen bitti... kalem bile Tutamıyor kaslar. Sürekli oturuyor bilgisayar başında. Tek eğlencesi o kaldı. .. Kök hücre tedavisi için yıllardır yurt dışındaki genetik merkezlerle bile irtibat halindeyiz. Ama hersey boş. . Allahtan umut kesilmez elbette ama... çıkmadı.. çıkamadı bunun için bi ilac E

Merhaba öncelikle inşallah geçmiştir diye ümit ediyorum. Sonucunuz nedir acaba 5 yaşındaki oğluma 4 kez test yapıldı (340-745-201-510) değerler hep bu şekilde bir daha nörolağa gidicem bu hafta içerisinde fakat bu değerin yüksekliği hep o hastalıktan mı oluyor başka bişeyden olamaz mı? Doktorunuz herhangi birşey dedimi acaba?

merhaba arkdaşalar. ben eşim adına yazıyorum adım ersin. bizim bebeğimizin tanısı belirlendi. kas hastalığı türü olan duchen muskler dıstopry tanısı konuldu. şuan için bebeğimizin gelişimi normal ama ileride nelerle karşılaşıcağız allah bilir. sormak istediğiniz birşeyler olursa yardımcı olurum elimden geldiğince. ersin8629@gmail.com K kis_gunesi

Merhaba şuan durumunuz nasıl benim oğlumunda değeri 111 çıktı nasıl bir yol izlediniz acaba S

son durumunuz ne oldu?bizim karaciger enzimlerimiz dusuyor ama ck 700. bebegim 10aylik cok endiseleniyorum. gelisiminde hicbir problem yok hatta yasitlarindan once 2aydir emekliyor 5aylikken oturdu. su 1aydan beri siraliyor. allah hepimize yardimci olsun. A

Merhabalar ne durumdasınız oğlumda aynı 10 aylık ve ck 700 daha yeni gördüm sonucu ve endişelendim suan iyi mi oğlunuz tanı koydular mı

Merhaba biz de 6 aylıkken çok kustuğu için Dr a götürdük ve kan sonucuna göre karaciğer enzimleri yüksek çıktığını söyledi. Daha sonra ck bakıldı. Ck da yüksek çıkmış bize dememişlerdi. Daha sonra ben çıktı alıp kağıda baktım ve ck 10 bin. Hastanede yattık 4 gün. Daha sonra Merak edip ck yüksekliğini araştırdığımda sizin yazınızı okudum. Dmd olduğunu yazmıştınız. Dmd yi araştırdım ve o gün benim bittiğim gün oldu. Dr demeden hastalığını kendim öğrenmiş oldum. Ck yüksek olunca Dmd bakılıyor. Allah çocuklarımıza şifa versin. M

Merhabalar biz bebeğimizi (daha 3 aylık ) yoğun ağlama nedeni ile hastaneye götürdüğümüzde doktor tetkikler için yatış verdi. yapılan tetkikler neticesine kanda enfeksiyon ve karaciğer enzimleri yüksek çıktı hastanede geçirdğimiz 3 gün bize serum ve antibiyotik tedavisi uyguladılar enfeksiyon nedeni ile. hastaneden birşeyiniz yok bu yükseklik kimi bebeklerde normal denilerek çıkışımız yapıldı. kafamız rahat olmadığı için 10 gün sonra tekrar bir kan tetkiki istedik doktorumuzdan enfeksiyon ve karaciğer enzim yüksekliği devam ediyordu. doktorumuz ZEYNEP KAMİL HASTANESİNİ tavsiye etti. aynı tetkikler oradada yapıldı ve aynı yükseklik devam edince doktorumuz KREATİN KİNAZ testi talebinde bulundu hastanede onuda yaptırdık bir hafta sonunda çıktı neticelerimiz ve CK 11789 ALT 205 AST 226 olarak çıktı karşımıza. nöroloji bölümüne sevk edildik yapılan kontrol neticesinde doktorun söylediği aynen şöyle oldu. bu durumu bu kadar kısa sürede fark etmeniz bir mucize. fakar bebeğin haraketleri refleksleri bu teslerle çok tezat bu test bu bebeğe ait olamaz dedi. ve bizi genetik bölümüne sevk etti oradaki uzmanlarda yaptığı incelemelerde MARMARA ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİNE sevk ettiler bir tahlil için. dün (24.06.2015) kan verdik ve 1 ay beklememiz söylendi. bebeğimizde kas rahatsızlığı olabileceği hususunda çok şükür bir belirti yok hareket kısıtlaması yok refleks algılama problemi yok tepki problemi yok anlıyacağınız gözle tespit edicelek bir sıkıntımız yok. şimdi benim sormak istedğim aramızda böyle bir problemle karşılan varmı acaba ve bir sonuç bir netice alabildinizmi neler ile karşılaştınız bunu anlatamsını rica edeceğim.

Merhaba arkadaşlar. Aynı sorunu bizde yaşıyoruz. CK yuksekligi dışında bir sorunumuz yok. ne klinik belirti ve nede başka şikayet. Arkadaşlar sonuç ne oldu, cevaplarsanız sevinirim. hepimize geçmiş olsun. accessdenied

Geçmiş olsun evet o şikayete göre dmd deniyor tabi önce kan sonucunu bekleyin. Kesin teşhis konulması lazım. Şifa versin sara_k

Sonuclariniz ciktimi baya sure olmus siz yazali insallah hayirli haberler verirsiniz bizimde ck miz yuksek cikti dusermi bilmiyorum bekliyoruz cok morelimiz bozuk B

Arkadaşlar hepimize geçmiş olsun uzun bir süredir sayfaya girmiyordum. Biz 9 aylıkken öğrendik şu an 3.5 yaşında oğlum inşaallah tedavisi çıkacak ersin beyin de dediği gibi kas kader derneği kuruldu. Dernek sayfasından takip edebilirsiniz birlikten kuvvet doğar diye düşünüyorum sorularınız olursa ars_ayse@hotmail.com email adresinden yazabilirsiniz sara_k

Merhaba lütfen biri benimle iltibat A gecsin adanınmavisi instagramim 05536369742 telefonum

maalesef 2 ayrı kurumda test edildi. ikiside onayladı ve biz bebeğimizin karaciğer enzimlerini rutin kontrol ediyoruz aynı yükseklikte devam etmekte.

Çok üzüldüm Ersin bey. Tahliller hatalı, ya da başka bir teşhis kondu diye bir cevap okumayı ümit etmiştim. Eşiniz bizim yaşadıklarımızı birebir anlatmış. Korka korka genetik testin sonuçlarını bekliyoruz. Allah evlatlarımızı korusun. X

Daha bebeğim 15 günlük ck 1300 dü genetik ve sarılık içinde kan alındıktan sonra 2117 cıktı doğduğundan beri sarılık için kan çok alındı. Bu değerler düşer mi acaba . push ; S

Merhaba aynı sorunu bizde yaşıyoruz ck degeri yüksek cikti aynı sorunu yaşayıp sonucu temiz çıkan var mı acaba D D-D Yeni

Mehba Allah bütün şifa versin herkeze... Ben de 6aylık kızım ck yüksek çıktı ilk yaptğmzda 185di bir hafta sonra 195e çıktı.. Sizler değerleri kaçtı öğrendğnzde yükseliyomu bu şekilde yarındoktra sonucu gtrcez neyle karşılaşıcaz nasıl Bi yol izliyicez hiç bilmiyorum çok moralim bozuk lütfen bilgi verin yardım edin A

Test sonucunuz yanlis olamaz mi? Benim kizima 3 ayri labaratuar 3 ayri teshis koymustu. Biri rotavirusu biri inek sutu alerjisi biri dizanteri dedi. Farkli konu tabii ama demek istedigim sonuclarin guvenilirliginden emin olmak cok kolay olmayabiliyo.

Merb uzun zamandır giremedim.. 2ay oldu neredeyse bugün tekrar ck yaptırdık 195çıktı düşer diye beklerken yükseliyor ne yapocaz bilmyrm çok moralim bozuk şuan.. Bilgi sahibi olanlar yazarsa çok sevinirim A

Rabbim hepimize sabırlar versin G

Merhabalar oğlum 3.5 yaşında ck 10305 karaciğer enzimleri de yüksek çıktı. Henüz teşhis konulmadı Oğlum şimdiden koşarken ve yerden kalkarken zorlanıyor. gelişim olarak da geri olduğunu söyledi doktorumuz. Yeni yurumeye başlayan bebek gibi yürüyormuş. Bugüne kadar bebek arabasi olmadan dışarı çıkaramadik. Yürümeyi de istemiyor. Dmd hakkında netten öğrendiklerimiz var sadece. Çok çaresiz hissediyoruz. M

Lütfen sonuçlarımızı paylaşalım, olur mu? Belki umut oluruz insanlara, birbirimize. eylemesra

Merhaba öncelikle inşallah geçmiştir diye ümit ediyorum. Sonucunuz nedir acaba 5 yaşındaki oğluma 4 kez test yapıldı (340-745-201-510) değerler hep bu şekilde bir daha nörolağa gidicem bu hafta içerisinde fakat bu değerin yüksekliği hep o hastalıktan mı oluyor başka bişeyden olamaz mı? Doktorunuz herhangi birşey dedimi acaba? N

Rahime hnm sonucunuz çıktımı bilmiyorum ck yüksekliği kas hastaliğı oluyor malesef inşaallah değildir inanın her ck yüksekliği yazıldığinda çok üzülüyorum bir an önce tedavisi çıkarda başka anne ve babalar üzülmez. N

arkadaşlar biz bu kas hastalığı ile ilgili ve bütün kas hastalığı ile ilgili mücadele verebilmek adına KAS HASTALARINI KORUYUCU AİLELER DERNEĞİ'ni kurduk kas hastası evlatlara sahip aileler olarak. destek olmak siteyen olursa facebook ve web sitesi adreslerimiz. facebook/kaskaderderneği www.kaskader.org dünyada ve ülkemizde iyi çalışmalar yapılıyor ve yapılacakta inşallah bütün gayret ve çabamız bu yönde. saygılarımla. E