Hepinize çok teşekkür ederim içim biraz da olsa rahatladi benim korkum en çok da ateşinin çok yükselmesi inşallah ilaç aldıktan sonra daha hafif geçirir

Bende sana sarılmak istedim gerçekten insallah temiz cikar sonuclariniz çok küçükler ya insan çocuğuna baktıkça üzülüyo bende senin için dua edicem inşallah bi an da geçer gider çocuklarımızda ki durum allahım ol der olur inşallah

Çok geçmiş olsun Rabbim içinize ferahlık versin korktuğunuzla sınamasın inşallah Dualarım sizinle.. Z zencefilli

Geçmiş olsun öncelikle. Yakın çevremde bir kaç kişide var. Hatta banada yapıldı test ama bende çıkmadı. Genetik bir hastalık. Önemli olan teşhis edilip ilacının kullanılması. İlaç düzenli kullanıldığı takdirde hiç bir şey olmaz. Hatta o her ay olan ateş ataklarını da geçirmez. Allah çaresiz dert vermesin.

aglamak istiyorum, benim kardesimde behcet var. Allahim yardim et, doktor arkadasim bana hersey olsun ama behcet olmasin demisti M

Körlüğe sebebiyet veren ilaçlar değil malesef behçet hastalığının kendisi C Coksesvar 2. üyelik sebebi ile profil pasif edilmiştir. 2. Üyelik! tek ayak

Teşekkür ederim bende sadece böbrekleri zarar görmesin diye ilaç kullaniliyo saniyodum bu ataklar her ay olmayacaksa çok şükür o zaman

Bir romotolog, nefrolog, yada en kötü ihtimalle dahiliye doktoru ile görüşürseniz eğer sizde genetik testi yaptırarak kendinizde de olduğunu göreceksiniz. Biz bu yolla benim taşıyıcı olduğumu öğrendik. O güne kadar kendim de bilmiyordum bu durumu.

Panik yapmayın, ülkemizde çok insanda görülen bir hastalık. Sadece ilaç kullanacak çocuğunuz ömür boyu. İlaç atakları önlemede başarılı. Erken de teşhis edilmiş, organ zararı da söz konusu değildir. Endişelenecek bir şey yok.

Kesinlikle dogru. ilacin tedavi edici veya hastaligi tamamen bitirici ozelligi yok. Sadece atakları daha az zararla atlatıp, atak aralığını ve organ tahribatını önlemek için var. Cunku genetik bir hastalık kromozomlarin değiştirme ihtimali de malesef yok.

Parantez içini düzgün yazamamisim "Doktorlar ateşlenme sürecine atak geçiriyor "diye adlandırıyorlar yazmak istemistim . push ;

Rica ederim.. Tabiki sorabilirsiniz aklınıza takılanları bilgim dahilinde yardımcı olmak isterim. boğaz kültürü beta mikrobu varmı diye alınmıştır, Betada çünkü tedavi edilmezse sıkça ve yüksek ateşe sebwbiyet veriliyor. Negatif çıkmış zaten yok demekki. Doktor bu seçeneği elemiş oldu. Genetik hastalıkların çok büyük oranı özellikle erkek çocuğa anne tarafından aktarılır. Cok büyük olasılıkla sizde hastalığın taşyicisisiniz.(taşıyıcılar sadece çocuğuna aktarıyor. Hastaligi birebir yaşamıyor. Erkek kardeşiniz var ise eğer oda muhtemelen FMF hastası ama henuz birseyler tetiklememis ve rahatsizliklari ortaya çıkmamış olabilir. Bu hastalığı yaşama yaşi yok demisti doktorumuz.3 yaşında da ataklar başlayabilir,20-30-15-60 v. s yani başlama veya bitiş yaşi diye birşey yok. Benim annem taşıyıcı, Abim hastalığı yasayan kişi, Bende taşıyıciyim, oğlum hastalığı yasayan kişi üniversite hastanesinin genetik bölümünde doktor yönlendirmesiyle genetik testi yaptırdık oğluma o test sonucunda cıktı. Tabiki sadece kan sonucuna bakarak tek başına bu böyle demediler diğer bulgularda bunu doğruluyordu. Tekrar eden ve uzun süren ( ortalama 5 gün) yüksek ateş.38'e düşünce sevinecek kıvama gelmiştik. yeme içme yok Eklem ve vücut ağrıları ağrı çektiği için küçücük bedeniyle. Ağız içi yaralar Halsizlik ve karin bölgesinde şiddetli olmayan agrilar(bazıları şiddetli yaşıyormuş apandisit olduğunu düşünüp bilinçsizce ameliyat edilebiliyormuş. ortalama her yil döküntü şeklinde olan hastalıkları yaşıyoruz Yaklaşık 1 ay önce 5. hastalık denilen hastalığı oldu oğlum. Geçen yıl da 6. hastalık olmuştu 2 yil önce el-ayak sendromu oldu. Doktorumuzla sürekli irtibat halinde olduğumuz için FMF hastalarında sıkça bu tür döküntü hastalıklarının görüldüğünü söyledi. Ozellikle çocuklarda.

pafa dusunuldu mu? periyodik ates sendromu? konu sahibine de ayni soruyu soruyorum aslinda. benim oglumda da sik ates var. en sondan bir oncekinde agzinda yara cikti. kortizon vuruldu ates dustu ama antibiyotigin de 5. gunuydu. tecrubesi yuksek egoist bir dr yuzunden de hic bogaz kulturu alinmadi. son atesinde kbbcilerle gorustuk, pafayi oyle ogrendik. 6 ay izlemedeyiz. 6 ayin sonunda eger bu sekilde ataklar devam edecekse bademcikleri alinacak. fmf bakilmadi atesliyken bakiliyormus. baska bi dr soyledi. insallah degildir. uaradanim sifalar versin.

Ya belirtileri anlatınca direk fmf olabilir diye testler yapıldı başka hiç bisi demediler şu hastalık bu hastalık olabilir diye dün atesliydi zaten fibrinojen testi yapıldı ve cik enfeksiyon var %90 fmf dedi iste 2 hafra sonraya falan çıkar fmf testi benimde kafam karıştı şimdi acaba başka bisi olabilir mi çünkü aile de bildiğimiz kimsede yok

Bende fmf hastasıyım 29 yaşındayım ve 5 ay önce tani konulabildi. 10 yaşından beri eklem yerlerimde şişme kızarıklık şiddetli karin agrisi çektim. Ama benim karın ağrılarım sadece adet dönemlerinde oluyordu. Aynı şekilde ablamda fmf hastası onda da göğüs ağrısı oluyordu. Gitmediğimiz doktor kalmadı hep yanlış teşhis yanlış tedavi uygulandı. Siz şanslısınız ki erken tani konulmuş.

Kendinizi üzecek hiç bir durum yok. Korkulacak bir durumda değil. 5 yil çocuk nefroloji de çalıştım. Böyle çok çocuk var. İlacını düzenli aldıktan sonra hiç bir sıkıntı olmaz. Sadece ömür boyu bir tane içtiği ilaç olacak. Hatta çalıştığımız doktor da çocukluğundan beri fmf hastasıydi. Evli çocuğu var ve gayet saglikliydi.

3 yasinda bi cocugum var ve her ay olan 39-40 derece ateş istahsizlik ve karın ağrısı bugün fibrinojen degerine bakıldı ve 844.44 çıktı baya yüksekmis fmf testi de 2 hafta sonra çıkacak ama doktor %90 var dedi başına böyle bisi gelen varmı ve hamileyim çok ağlıyorum nolur bilen yazsın

pafanin testi yok malesef. deneme yanilma ile bakiyorlar. bizdeki suphe kortizon ile dusmesi ve agiz yarasi bir de tabi betayi taklit eden bogaz enfeksiyonu. tek iyi taraf bir onceki ates ile ondan oncekinde arada 3 ay olmasi ama oncesinde ekim aralik ocak aylarinda sonrasinda mayis haziran aylarindaki ates dusurucuye cevap vermeyen ates. beklemedeyiz biz de... bol bol dua bol bol... sizin icin de dua edecegim. evlat bambaska birsey. pozitif dusunecegiz mumkunse tabi... insallah hicbiri degildir. basit bir enfeksiyondur ve birdaha asla atesi olmaz...

9 yaşında Allah Uzun ömürler versin inşallah bir oğlum var. FMF hastası. teshis de3 yaşında koyuldu lütfen korkmayın korkulacak hiç bişey yok. Bizde teşhis koyulana kadar 1yil boyunca ayda 2 kez yuksek ateşle mucadele veriyorduk. Cok şükür genetik testi sonucu bir teşhis koyulduda hep kötü tabloyu düşünmekten belirsizlikten hem çocuğun ateşten yipranmasindan bu sayede kurtulduk. ilac kullanmaya başlayınca sıkıntıları geçicek hiç korkmayın. Dermansiz dertler var. Daha kötüleri var. Oglum şuan kendi ilacını kendisi içecek bilince ulaştı. Ilaca başladıktan 3-5 -7-8 ay şeklinde ateş aralığı açılacak ağrıları geçicek insallah 3 ayda bir rutin tahlillerini de ihmal etmezseniz hiç bir sıkıntı yasamazsınız merak etmeyin. Sizi anlıyorum bizde acaba nesi varda bulamıyorlar diye çok ağlayıp yıpranmıştık. insanin aklına bin türlü kötü senaryo geliyor belirsizlikte. ALLAH şifa versin inşallah yavrularimiza Sormak istediğiniz birşey olursa yardımcı olmaya çalışırım.

pafayi veren bir test yok bu arada. burada bir komsumun kizi da 28 gunde bir atesleniyordu. arastirmalar sonunda cocukta cinko degeri dusuk cikmis. simdi cinko kullaniyor. hic ates olmamis ozamandan beri. G

Ağlamayın yahu önemli bir hastalık degil dönemsel bir şey arada olur ateşi çıkar eklem ağrıları olur karnı ağrır ve bir kaç güne hic bir sekel bırakmadan geçer. Etkili bir ilacı var onu alınca hem donem etkileri azalıyor hemde atak süresi kısalıyor.

Yok rahatlatır daha hafif geçirir.

Ben 34 yaşındayım çocukluğumdan beri fmf hastasıyım. İlacını düzenli kullanırsa sıkıntı olmaz. Üzmeyin o kadar kendinizi

doktorlar daha iyusuni bilir endiselenmeyin lutfen. test yapilmis zaten. allahim yardimciniz olsun

Fmf'de de ağız yaraları çok yaygın görülüyor. Önce Fmf i araştırtın bence. Acil şifalar diliyorum

ah su an sana sarilip aglamak istiyorum. kac gündür aglamaktan krizlere girdim. oglum 2 yasinda her ay ayni ates sorunumuz var agzinda yarada cikiyor. doktor behcet veya romatizmadan süpheleniyor. sonuc 2-3 haftaya cikcakmis. günler gecmiyor durdu zaman. yatmadan sizin icin cok cok dua edicem sende bizim icin et lütfen. cok zor bir sinav

ilaclar gözleri bozmuyo mu? kardesimin kullandigi ilaclar zamanla körlüge sebeb veriyormus

Öyle bir şey yok. Ilaç ataklari tamamen durdurucu etkiye sahip degil. Yanlış bilgi vermeyin. Ilaç iyilestirmez sadece semptomlarını azaltıyor.

çok yaygın bir hastalık ülkemizde ne yazıkki. kendinizi helak edecek bir durum yok, ilacını düzenli kullanması yeterli. fark etmeden çocuğu da korkutursunuz, Allah korusun karnınızdakine zarar verirsiniz. G

Eşim, annesi ve kardeşleri fmf. İlaçla gayet ataksız yaşıyorlar. Irksal bi hastalık işte G

Bizim ailede var. Genetik. Erkek çocuklarda bahsettiğiniz ataklar oluyor, kızlarda olmuyor. Erken teşhis edilmiş sizinki. Belirtiler başka hastalıklarla karıştırılıyor çoğu zaman. Tam teşhis konulsun fly bölümü olan bir hastaneye gidin. Kardeşim şu an çok rahat.

Şu an 9 yaşında olan oğlum için 4 yaş civarında şüphelenilmişti fmf ten. Hatta ilaç da kullanmaya başlamıştık ama sonrasında çıkmadı. Korkmayın belki sizin de çocuğunuzda çıkmayacak, çıksa bile o kadar korkulacak bir hastalık değil ilaçlarını düzenli kullanması gerekiyor, zaman zaman sancı atakları olabilir. Benim oğlumda fmf çıkmayınca bademciklerini aldırdık ve bir daha ne ateşlendik ne antibiyotik kullandık kaç senedir. Sizde de çıkmazsa değerlendirin derim

iyiki konu acmisim sayenizde çok bilgilendim allah razı olsun peki sizin ailenizde böyle bi hastalık var mı fmf testinde mi tanı koyuldu yoksa başka genetik testi mi yapiliyo biz fmf testi sonucunu bekliyoruz da dün boğazından tükürük de alıp baktılar şükür negatif çıktı birde vücudunda kızılcık çıktı ondan da penisilin yaptılar doktor fmf yüzünden de olmuş olabilir dedi sizde de olmuş muydu çok soru sordum galiba şimdiden teşekkür ederim

FMF testinde incelenebilen sınırlı sayıdaki gende mutasyon olup olmadığı sonucu bildiriliyor. Test mutasyon olan geni tespit etmişse FMF teşhisi konuluyor, Eğer testte mutasyona uğramış bir gen tespit edilememiş ise FMF yoktur diyemiyorlar. Atak sırasında Dr. un fiziksel muayenesi, ve kolş... n adlı ilaca olumlu yanıt vermesi FMF tanısında öncelikli kriter. Geçmiş olsun.

Üzülmeyin lutfen FMF hastalığının direkt bir ilacı yok malesef. Oglumun kullandığı ilaç zaten behçet ilaciBütün tanısı konulmuş FMF hastalarida aynı şekilde behçet ilacını kullanıyor. . push ;

Geçmiş olsun. Bu hastalık kuzenlerimde var. İlacını düzenli kullandığı takdirde atakları çok azalır, rahatlar epey. Sadece sabah akşam ilaç kullanacak.

Benim bir arkadasımda fmf hastası genetik testi yaptırmıstı. Ömür boyu kullanması gereken bir ilacı var ama kullanmıyor en son atagı 2 3 gün sürmüştü şiddetli karın agrısı ozamn zor oluyor demıştı ama atak gectıkten sonra hayatına aynı devam edıyor. Stres üzüntü olmaması gerekıyormuş. Geçmiş olsun

Hepinizden allah razı olsun çok açıklayıcı yorumlar yapmissiniz dun hic bisi bilmezken daha kötüydüm simdu icim biraz olsun rahatladı allahim hepimize şifa versin G