Gerçekten çok teşekkürler içimize su serptiniz. Bir şey daha sormak isterim. Ailede kimsede mevcut mu bu durum? Yani genetik bir hastalık ama bizde kimsede bu durum yok yada bilinmiyor. Sizde bildiğiniz akrabalarınızda böyle bir problemi olan var mı? O

Hayır 4aylıkken konuldu teshıs cumhur senere gıdıyoruz uzakları cok net goremıyo ama gorme sorunu var mı kımse suphelenmıyo cunku kızım gokyuzunde Ay ı gosterıyo. güneş ışıgı rahatsız ediyor o kadar H

Gozluk 6aylkken takmaya basladı şaşılıgı var bıraz bı gozude tembel dıgerıne gore 3le basladık suan 1.5go numarası. hayır aksıne butun cocuklara gore kızım dahaverken konustu buyudu ve hepsıne gore daha zekı ve akıllı. H

Merhaba! Bnm kızımda 3bucuk yasında ve aynı teshıs kpnuldı H

Gözlük takıyor mu? Gözlük numaraları nedir?ilk gözlüğü ne zaman taktınız? Gözde kayma şaşılık gibi sorunlar var mı?gelişmesinde gerilik oldu mu geç yürüme geç konuşma gibi yaşadığınız zorluklardan bahsederseniz sevinirim ayrıca verdiğiniz bilgiler ve yardımcı olduğunuz teşekkür ederiz O

Arkadaşlar herkese merhaba, 3 aylık bir erkek çocuk sahibiyiz. 10 gün önce 3. ay kontrolünde çocuk doktorumuza göz takibinin az olduğunu oyuncakların ilgisini çekmediğini söyledik kendiside biraz denedikten sonra içiniz rahatlasın çıkın bir göz doktoruna gözükün dedi. Odaya girdik göz doktoru ke yaptınız henüz 3 aylık daha belli olmaz biraz daha bekleyin 4 aydan sonra daha iyi olur demesine rağmen durun bir damla damlatalım göz arkasına bir bakayım dedi. Göz damlası damlatılıp göz bebeklerini büyülttüler ve doktor göz arkasına baktıktan sonra sanki çocuğumuzda ölümcül bir hastalık varmış gibi gelin durumu açıklayalım size dedi. Tabi normal olaral korktuk ve o anda duyacaklarımızın hayatımızı karartacağını düşünerek doktoru dinledik. Doktor çocuğumuzun oküler albinizm olduğunu ve asla çocuğunuz sizin kadar net göremeyecek gibi üzücü ve hasta psikolojisinden uzak bir yorum yaptı. Tabi bizde eşimle oküler albinizm ne olduğunu bilmediğimizden bilgi almaya çalışsakta doktor bu konu hakkında bizi doyuracak gerekli bilgi ve tecrübesini paylaşamadı. Biz o zaman durumun çok daha kötü olduğunu düşünmeye başlamıştıkki sonrasında edindiğimiz bilgi ve araştırma sonucu farklı bir kaç doktora daha gitmemiz gerektiğini anladık. Maalesef gittiğimiz 3 doktorda konuyla ilgili fazla vakası olmayan doktorlardı. Sonradan bu durumun doktorun sorunu olmadığını ve konuyla ilgili tıp kitaplarında bile bu konunun 1 sayfa olduğunu öğrendik. Yani konu hakkında bilgili bir doktor arayışımız sürerken albinizm derneğine üye olarak derneğinde önerdiği Sn. Prof. Dr. Şule Ziylan'ın konu hakkında diğer doktorlara nazaran daha fazla vaka gördüğünü ve tecrübesinin olduğunu fark ettik ve kendisinden bu pazartesi için randevu aldık. Bu sırada yine bu konu hakkında bu siteden diğer aile ve yorumları bulmaya çalışsakta buradaki kişilerinde oküler albinizm hakkında çok bilgisi ve konuşmanın olmadığını fark ettik. Bu başlık altında tecrübelerini ve bilgilerini paylaşacak ailelere ihtiyacımız var. Bu arada genetik bir rahatsızlık olduğunu bildiğimiz bu olayın eşiminde benimde ailelerinde ve akrabalarında olmadığını biliyoruz. Ayrıca çocuğumuzda emzirme esnasında 2-3 tık harici bir titreme yani nistagmus veya şaşılık, göz kaynası vb. Bir sorunda mevcut değil.

Merhaba benim de 3.5 aylık oğlum var dün aydın da Seyhan bahar Özkan'a götürdük bizede aynı tehsisi koydu ama kesin de konuşmadı takip edicez dedi sizin evladınızin şuan ki durumu ne acaba paylaşa bilir misiniz lütfen Z

Hayır hıc yok. Ben bılerek cevap verıyorum sıze cunku kimse ve doktorlar dahıl adam gıbı bu hastalıktan bahsetmiyorlar bilmiyolar ve cooook kotu bir hastalık gıbı gelıo ınsana ıcınızı ferah tutun abartıldğı gbı degıl. Ben esımle akrabayım ondan oldu heralde. H

Evet çok haklısınız. Bizde ilk 3 tane doktora gittik abuk subuk sonuçlar ve sorularımıza doğru dürüst cevap alamadığımız doktorlar çıktı karşımıza. Ayrıca size özelden bir mesaj attım bilginiz olsun. Tekrar teşekkür ederiz. Hayat 20 Küçük

Geçmiş olsun benimde 3.5 aylık oğluma dün bu tehsis kondu ama daha küçük takip edicez dedi kesin de demedi ama kafam çok karıştı bizde Aydın'da Seyhan bahar Özkan'a götürdük sizden rica etsem nasıl oldu evladınız şuan nasıl paylaşır mısınız Z

Korkacak bırsey yok normal bı goz rahatsızlıgı mıyop hıpermetrop gbı ben cumhursenere goturuyorum Z

Merhaba tekrardan, Öncelikle çok geçmiş olsun. Siz henüz yenimi fark ettiniz? Ayrıca tam olarak son durumu nedir kızınızın? O

Merhaba arkadaşlar benimde 12 aylık oğluma oküler albino ve nistagmus teşhisi konuldu. Oğlum 8 aylıkken şaşılık başladı 4.5 numara gozlukle ama bu bizim için beklenen bir durumdu cnku bnmde çocukluğumda vardı ve gözlükle 16 yaşında geçti. Sorun şu ki buradaki doktorlar gözlük verip gönderiyordu sonunda Aydın'da bir prof. Bulduk ve bu teşhis konuldu. Birde doğumdan itibaren oğlumu gören hiç tanımadığım insanların bile doktora goturdun mu normal değil gozu titriyor demesi hiç bilmediğim bilgi alamadığım bu durumun internetten arastirmamla tedavisi olmadığını ogrenmem üzerine bir travma yaşıyorum. Bugün Şule hanımın ismini duydum ve araştırırken sizinle karsilastim. Birde Şule hanıma götürmeyi düşünüyorum sizinle paylaşmak istedim uzun oldu kbkmayin