Merhaba canim. Öncelikle gecmis olsun. Ve allahim kizlarinizi size bagislasin.. Benim büyük kizda cok yara vardi. Ben cildi kuru olmasin diye badem yagi kremi sürdüm sürekli. Bunda kullana bilecegin pek krem ilac yok. Benim kizinda yaralari 5 ayindan sonra gecti.. Göz muayenesi oluyorz her sene. Onun disinda suan 4.5 yasinda ve cokta saglikli.. Ufak bir kizim daha var onda dogar dogmaz vardi yaralar. Ve kipkirmiziydi yaralarin bulundugu yerler.. onda kizarikliga karsi krem kullandim. Onuda özelden resim olarak yollarim istersen aksama suan evde degilimde. Onun disinda yine yagli kremler kullandik.. ve ufak kizdaki yaralar sürekli gecip tekrardan cikiyodu. Ama suan oda iyi biseyi yok. 1 yasinda kendi. Bu hastalik icin yapicak bisey yok malesef. 1 yasindan önce herhangi bir yan etki görmezsin.. 1 yasindan sonra ortaya cikiyo eger olcaksa.. ilk yazdigim aciklamadaki gibi fazla bisey yapilmiyo. Sen cocugunu yine iyi gözlemle hareketlerini seni duyuyormu göz hareketlerini.. eger icinde bi süphe varsa kontrole götür. Ve bebegindeki yaralar gecer bazilari uzun sürüyo iyilesme süreci. Bu hastaligin 4 evresi var. Ve belki senin kizinda 3 veya 4. cü evrede olabilir.. Ama bu evrelerin araligida seneler sürebiliyo o yüzden doktorlarda tam bisey söyleyemiyo.. Sen yine bi doktora sor krem falan vermezse badem yagi tarzi yag icerikli kremler kullan sabah ve aksam güzelce sür. Cildi kurumaktan korur ve bebegin cildi kasinsada engellemis olur.. Yaralar gectiginde kahverengi lekeler kaliyo ciltte. Öyle bisey olursa korkma derkm. Bunlar basta cok koyu olabiliyo. Büyüdükce ya rengi acilir yada kaybolur ama onada garanti yok. Ve lekeler cildin altinda yer degistiriyo kendim sahit oldum benim kizda. Kizinin en kisa zamanda düzelmesini diliyorum. Ve yaralarida kisa sürede gecer ins. Sen kafaya takma hastaligi, üzülüyosundur eminim. Bende cok takiyodum agliyodum ama cocuk icin güclü olup gülmek onla ilgilenmek dha önemli.. ve bol bol dua et Biraz hizli yazdim insallah karisik gelmemistir sana. Ve yardimci olabilmisimdir.. herhangi bi konuda bilmek istedigin bisey olursa özeldende yazabilirsin sorun degil.. M

Hmm anladim. Allah bize bagislasin cocuklarimizi zor gercekten. Bende öyleydim heran gözüne bakiyodum acaba görmüyomu gözünde problemmi var diye.. az aglamadim ilk kizimda ögrenince bunlari. O yaralar kadar kötü bisey bende görmedim hic. Canim yaniyodu resmen o yaralri kremlicem diye elleyemiyodum bile Benim kizda cok leke vardi bide baya koyuydu.. yazin sicagina kabariyodu bide :/ Ama bacakta hic bisey kalmadi gögüs ve karin bölgesinde var az daha.. lekelerde sabit kalmiyo insan bazen anlayamiyo azaldimi yoksa yine yermi degisti diye.. Sizinkinde epilepsi atagi gecirdimi hic? Ben epilepsi olayini dha sonradan ögrendim. Öyle biseyin mümkün oldgunu bilmiyodum bile.. Benim kizlarda suan öyle biseyde görmedim.. C

Bu konuda yardımcı olabilirim D

Merhabalar Ben bir kac yildir Forumu takip ediyorum, bu bi iki senedir pek bakmaya firsatim olmadi. Asil konuya gelmek gerekirse, kizimin baslikta belirttigim gibi Pigment rahatsizligi var. Mümkün oldunca kisa kescem uzun olursa kusura bakmasin kimse. Bu hastalik INCONTINENTIA PIGMENTI bir DNA, Chromoson rahatsizligi. Söyle özetligim rahatsizligi. Kizim dogduktan 2 hafta sonra bacaklarinda vücudunda su toplamis gibi siskinlikler vardi ve ilerledikce dokunulmicak hale geldi. rahatsizlik 4 evreden geciyor, bu yillar sürebilir gecmesi yada bi kac ayda. kizim allahtan 4 aylikken atlatti. ama sadece o yaralari atlatti. hastaligin yan etkileri ne Zaman ortaya cikar, kendisini gösterirmi belli degil an meselesi yani. YAN ETKILERIDE SÖYLE: kulakta duymama, görme kaybi, dis- tirnak bozuklugu, sac dökülmesi, ve zeka geriligi. Birde anne adayi o hastalgi tasiyosa zaten o annenin erkek cocuguda olmuyo. cünkü erkekte XY chromosonu oldugundan, X hasarli olunca Y onu kapatamiyo o yüzden %90 anne karninda ölüyorlar.. Ama kiz cocuklari bu yüzden cok sansli. iki XX chromosonu oldugundan biri hasarli olunca anneden aldigi Chromoson öteki o X chromosonundaki hasari örtebiliyo ve yan etkisi ya olmuyo veya hafif yada daha agir atlarabilir. ama erkek cocuguna yönelik kiz cocuklari hayatta kaliyo.. allahima sükürler olsunki suan hic bi belirti yok. sadece basindada o yaradan ciktigi icin tepesinde dökülme oldu. disleride suan düzenli gözüküyo.. sürekli göz kontrolüne gidiyoruz. bu rahatsizlgin ortaya cikma sebebi benden almis olabilir yada yeniden olusabilmis de deniliyo.. bunun icin DNA testi yapilmasi gerekiyor ama bu hastalik 70.000^de bir oldugundan testi yaptirmak cok pahaliya màl oluyo. hergün insan bi korkuyla yasiyo acaba hastaliktan bi etki görcekmi diye. 1 yasindan sonra kendini gösterirmis yan etkilerde suan biseyi yok. allahim kimseyi evladiyla sinamasin. saglikli olsunlar yeterki. benim merakim acaba cocuguda böyle bu rahatsizligi tasiyan annelerimiz varmi? birlikte Bilgi paylasmaktan mutluluk duyarim. hastalik öyle aklima takildiki ilk duydugumda, herseyini arastirdim. daha nerde ne arasam bilmiyorum. istedigm cevabi hic bulamicagim icn kendimi avutmaya calisiyorum birsekilde. malesef bu hastaligin bir tedavisi dahi yok inanirmisiniz bu hastaligi duydugumda öyle aglamaya basladimki, hastaligin yan etkilerinden korkuyorum sadece.. suan bunlari anlatirken bile gözlerim doldu. kizim 2 yasina gircek 2 ay sonra. ve halada ona bakiyorum bazen uzun uzun oynarken yemek yerken, bu Kadar saglikli gözüken Hayat dolu olan bi cocugun böylesine agir bi hastaligi nasil tasir diyorum. ve sürekli agliyorum geceleri onun basina birsey gelirse naparim diye. hergün allahima dua etmekten vazgecmiyorum. tedavisi yok ama allahim yavrularimiza gereken sifayi verir insallah. allahima yine sükür ediyorumki daha kötü birseyi yok cocugumun. ne hastaliklar varki aileler nelerle ugrasiyorlar caresiz kaliyorlar.. umarim allahim tüm cocuklara sifa verir. kusuruma bakmayin biraz uzun oldu umarim sIkmadim sizleri.

Siz nerdensiniz? Türkiyemi! Bende kizimi oraya getirmistim biopsi testi icin. Ankaraya gittik gen bölümüne baktilar hep.. Damagin yarik olmasi ondan degildir.. hastaligin zaten belirli yan etkileri var.. Isvicrede kaliyorum ben, burdada bana 1 yasindan önce birsey olmicani söylediler.. türkiyede de öyle.. ondan sonra kontroller basliyo iste. Hatta bu hastaligi tasiyipta okulda her türlü alanda cok basarili cocuklar var. Herseyin tedavisi varsa zeka geriligi olmasin yeterki cocuklarlmiuda.. F

Merhaba Öncelikle gecmis olsun dilerim. Benim ilk kizimda konuda belirttigim gibi 2 hafta sonra cikti yaralar. Ikinci kizimda anne karninda olurmus bile.. dogdugunda vardi yani yaralari.. Ama yan etkileri bebegin 1 yasini gectikten sonra ortaya cikmaya baslar.. tabi ne olur bilinmez. Benim büyük kizim 6 yasinda ufak kizimda 2 bucuk yasinda. Allaha sükür hic bi yan etkiyle karsilasmadik.. Bende 1 yasini doldurur doldurmaz düzenli bi sekilde göz kontrolüne götürdüm hep. Birsey oldumu erkenden müdahale edilsin diye. Cünkü gec kalindimi daha birsey yapilmiyo malesef.. Ama kizinin gözünde lekeden varsa bence baska bi uzman doktora daha götür fikir edin. Lazerle yok edip düzeltebiliyorlarsa yapilsin yoksa farkinda olmadan ilerlerse gözünde sorun olursa birsey yapilamaz daha.. Kaslarda ne gibi sertik var? Yürümesine engelmi oluyo? Umarim minik prenses herseyi sorunsuz atlatirda hic bir yan etki görmez bu hastaliktan.

merhabalar... bizde nöbet olmadı dogumundan ıtıbaren 40 gun kuvezde kaldı vucudu yaralar ıcınde oldugu ıcın bıze vermedıler su anda 21. ayında bebegımız allaha sukur cok bırsey gecırmedık ama ıntergen ankarada bır genetık fırması bu fırmayla ıletısıme gecebılırsınız amerıca da bır kuruma 1000 euro ya kan analızı ıcın gonderebılıyorlar... A

BENIM COCUGUM SU ANDA 21 AYLIK VUCUDUNDA TEKRARDAN YARALAR CIKMAYA BASLADI VE YAPILACAK BIRSEY YOK CANIMIZ COK SIKILIYOR ELIMIZDEN BIRSEY GELMIYOR... NORMALDE 1.-2. EVREDEN SONRA BUNLAR SON BULACAKTI AMA ANLAM VEREMEDIK... C

. push ; M

Hmmm anlaiyorum. En iyisini yapmisiniz kaydetmekle.. Umarim kötü bisey cikmazda normal hareketleri derler size.. epilepsi atagi hic bi cocukta cikmaz insallah. O dha bir zor olur aile icin. C

Yazsaniz daha iyi olur. Sonucta burda o hastaligi tasiyan veya cocugunda olan okadar insan var belki onlarada bir yardimi olur. Bizim sorunumuz hücreler degil, chromosom bozuklugundan gelen birsey ve suan tedavisife yok. Ilerde kim bilir birseyler bulunur belki. Doktormusunuzki? Benim bir sorunum yok.. allaha sükür cocuklarimda olsada o hastalik büyük bir sorun yasamadim. D

arkadaşım çok geçmiş olsun öncelikle evde ilk olarak nasıl anladın nöbet geçirdiğini ve ağlama atakları oluyormuydu A

Ne gibi? D

HOLOGRAM NEDİR? HOLOGRAM "holo"ve "gram" kelimelerinden türetilmiş "tam kayıt" demektir. Üç boyutlu gördüğümüz ve beş duyu ile algıladığımız her şey hologramdır. HOLİSTİK İNSAN NEDİR? Geleceğin liderlik tanımıdır. Günümüz gelişmiş insan modelinden çok daha öte gelecek yüzyılların, doğuştan lider ve sorumluluk aşan birey modelidir. HOLOGRAFİK EVREN NEDİR? Herşeyin bir frekansı ve bu frekansı çözen beynimizdeki nöronlar dalga boylarını bilegiye dönüştürür ve biz bu sayede Evreni algılarız. KANSER İÇİN YAPTIĞIM ÇALIŞMALARDA Günümüz korku rüyası kanser maalesef ülkemizde her 4 kişiden birinin kapısını calmaktadir gerek tedavinin yıkıcı ücretleri yan etkileri ve hastaların ilaç firmalarının kobay gibi kullanması sonucu tedaviler bittikten sonra hastayı doktoru karşı karşıya getirip susrurmaktadir. .. işte bu herşeyın bittiği noktada Quantum dünyasının ışıl ışıl kapısı hologramlar açılır ve hersey uzayda ki 4 boyutlu alanda atomlara dna hasarı Onar emri verilir ve es zamanda ışık zaman ce uzay bukulerek kanser hücrelerine intihar emri verilir. Kanseri tetikleyen bütün travmalar silinirek kişi yaşamına sağlı bir şekilde devam eder. Bu tekniği kullanarak yaptığım bilinçaltı çalışmalarım vardır. Birçok serabral palsi hastalalıklarında tedavi ettiklerim normal bir yaşam sürecindedir D

Merhaba Öncelikle sizede gecmis olsun. Allahim sifasini tez zamanda verir. Su kabarciklari hemen gecmeyebilir. Bazi bebeklerde uzun sürede biliyormus. Benim kizimda galiba 4-5 aylikken tamamen gitmisti. Lekeleriyse bacagindakiler komple gitti izi bile kalmadi ama gögüs ve karin kismindaki lekeleri hala duruyo sadece rengi acildi smdilik. Belki gecer büyüdükce belki kalir bizde bekliyoruz. Göz muayenesi icin erken daha sizin kiziniz daha cok kücük asil göz muayenesini 1 yasina gelince baslatin. Cünkü hastaligin yan etkileri cikcaksa eger 1 yasindan sonra belirmeye basliyomus. Sizde kendinize göre takip edin cocugunuzu. Bizde her sene yaptiriyoruz. Kizim suan 3 yasinda allaha sükür hic bi yan etkisini görmedik simdilik. A

Merhaba canim, gecmis olsun diyorum öncelikle.. Bende kesin bilmiyorum ama tahminen var saniyorum :) Bacaklarimdada ufak alanli seritler var hic tüy cikmiyo.. dis eksikligim 9 tane :) arada bir tirnaklarim bozuk cikiyo.. yani üst tabakasi catliyo.. yoksa allaha sükür sorun yok.. Cocuk yapma sorunu olur.. demek senden aldigi X geni cok hasarli.. erkek cocugu zaten olma ihtimali %46 oraninda Oda XXY olarak olcak.. cok düsük bir durum.. ama allah büyük.. erkek bebegin yasama sansi cok az ya karninda yada dünyaya geldikten sonra ölebiliyorlar.. Ama cocugun olmama durumu hic yok degil. Tüp bebek yaptirabilirsin.. ordada anne adayindan saglam aliyorlar erkeginle döllüyorlar.. bu sekilde saglikli o hastaligi tasimayan bir cocugun olabiliyor. Bana böyle bilgi verdiler gen bölümünden.. Umarim saglikli bir cocugunuz olur allahtan ümit kesilmez :) D

merhaba arkadaşlar. ben daha oncede yazmistim. benim kizim suan 6 aylik ve incontinentia pigmenti ye bagli infantil spazm teshisi koyuldu. buda bir epilepsi hastaligi cesidi. epilepsi nobetleri geciriyoruz. su an ilac tedavisi uyguluyoruz. beyin mr si de cekildi. su an yasi ile uyumsuz hafif derece gerilim mevcut. malesef doktorlaf henuz ileride cocugu nasil etkileyecek bilemiyorlar. bunu zaman gosterecek. su anda dua etmekten baska birsey yapamiyorum. seyus RABBİM;Bahşettiğin emanetini sana emanet

Ben yurtdisindayim. Isvicrede kaliyorum. Cocuk doktorum özellikle cok ilgileniyo. Üniversite hastanesine zamani geldigin mektup yazip randevu ayarliyo. Büyük kizimda suan senede 1 kere gözden kontrole gidiyoruz. Bisey cikmadi allaha sükür. Ufakta daha 9 aylik, onda dogar dogmaz vardi lekeler. Ve kuruyup devam cikiyodu.. sirtinda dahi, kol altinda vardi.. suan lekeleri var onunda.. Ilk cocugumda samsuna geldim üniversite hastanesine biopsi yaptirdik. Oda 5aylikken tüm evreleri atlatmisti.. Ne yazikki öle bi hastalikki ne tadavisi var ne bi caresi.. Allahim onlari bize bagislasin.. hic bi yan etkisini görmeden büyürler tek istegim bu.. C

tesekkür ederim cnm. insallah öyle yapmaya calisiyoruzda iste. nezaman ne olacagi belli olmayinca insan ister istemez bazen üzülüyo. ben yurtdisinda kaliyorum zaten, türkiyeye Ankara hacettepe hastanesine GEN bölümüne dahi götürdüm yapilcak bisey yok. sadece zamaninda kontrolleri yapilcak okadar.

Sadece kesınlestırmek ıcın yaptır dedıler keske olsa tedavısı berenay06 güzel kızım

Umarim gözü konusunda bir sorun cikmazda hersey güzel gecer. Bu hastaligi anne adayinin tasiyip tasimadigina dair bilgi endinmek istiyosan kan örnegi göndermek gerekiyor yurtdisina. Ben kendimde oldugunu düsünüyorum bazi zararsiz yan etkileri var hastaligin ve onlardan var bende, tabi 100% emin degilim ama tahmin iste.. Eger kendinde olmadigindan eminsen hastalik kendi olusmustur. Ve ilerde yine cocuk düsündügünde o hastaligi tasicaklar diye korkmanada gerek yok ikinci bebekte olma olasiligi cok düsük oluyo.. ama tabi bilemeyiz yinede.. Bu hastaligi tasiyan bir cok kadin var ama haberdar degil herkeste öyle yara cikmiyo yan etki göstermiyo cok tuhaf.. bu sekilde cocuklarimizdan ögreniyoriz malesef Ama hastaligi illaki annede olcak diye birsey yok. Ya senden gelirdir veya daha aileden birinde vardi öylelikle senin cocuguna denk geldi.. Ama bide su var bu hastalik tüm ailede yoksa bile kendiliginden olusuyo ugruyor. Kesin bise diyemeyiz yani.

Baya tutuyomus bi kan testi cnm ya bi kisi icin.. insallah hic bi yan etki görmeden büyürler cocuklarimiz.. Ve erkeklerde olmuyo bu hastalik.. cünkü tasiyan erkekde XXY yani iki tane x chronozonu olmali ki yasasin.. oda %46 oraninda. Öyle olmadiginda erkekler ölüyo vücut kaldiramiyo o hastaligi o yüzden. %100 anne adaylarinda oluyo o tabi tasiyiciysan.. ve cocukta yeni olusmadiysa... umarim sende yokturki diger cocuklarinda öyle bir risk tasimaz.. M

Merhaba cnm. Öncelikle gecmis olsun sizede. Ben dedigim gibi fazla takmayin kafaniza bu durumu. Cocugu sadece takip altinda tutun. Erken tehsis bile en kötüsünden kurtarir. Erkek cocuk olmama durumu yok degil, erkek bebek olma durumu var tabiki ama bu hastaligi egerki anne adayi tasiyosa cok zor bi ihtimal. Yani annede IP varsa erkek bebek olma ihtimali %46-%47 oraninda oda söyle. XxY chromosonu olursa. Yani cocukta 2 tane X chromosonu olmasi gerekir teki hasarli digeri saglam. Oda malesef cok nadir bir durum ama öyle vakalar var yok degil. Ben yurtdisinda yasadigim halde almanyaya yollamak icin tahlil yaptircaktik cok pahali denildi tr'ye geldim ordada bircok doktora sorduk malesef baya maliyetli denildi. Birde sonuclari cabuk elde etmek istiyosan fazla tutuyo miktari. O yüzden vazgectik. Bende kesin varmi bilmiyorum ama söyle kendime bakinca bazi belirtilerin farkina variyorum. Ve bende tasidigimdan eminim. %100 olmasada tabi. Benim kizimda suan 3 bucuk yasinda ve allahima sükürler olsun cok saglikli hic bir yan etki yok. Zeka desek süper. Insallah böyle gider allahim hepimizin bebegini korusun. Daha kötüsü olmasin.

Beyindeki nöronlarda bozulan bir çok hastalığı tedavi ediyorum her hücre Bilgi taşır . push ; Z

bne şu konuyu anlayamıyorum bir türlü yaralar çıktı ilk doğduğunda izleri kaldı. tekrar mı çıkma ihtimali var sadece leke oylece kalmıyor mu. ben gözle nörolojiye kontrolüne devam olarak algıladım yaralar tekrar edicek mi C

Ben doktorumdn ve üniversite hastanesinden öyle biliyorum.. saglam yumurtayi genetigi bozuk olmayani secip döllüyorlar.. ama ben derimki sende kendi doktoruna bi sor arastir.. türkiyede illaki yapilirdir.. Benim ikinci kizimda pek istemeden oldu.. erkek olmasin olursada hastalik olmasin diye dua ettim.. ama allaha sükür bi kiz dha oldu :) hastalikli ama allah büyük onuda atlatiriz.. Öyle bir sansin varsa dene derim.. Ama birsey merak ettim.. bu hastaligi sende tasiyomusun? Yoksa bebekte yenimi olusmus?biliyonmu bunu!! Eger sende yoksa bebekte yeni olusmussa digerlerinde olma ihtimali cok düsük yada hic olmaz.. berenay06 güzel kızım

Benim kızımda şuan 6 aylık doğar doğmaz kolundaki kabarcıklarla kendini gösterdi ilk birinci haftasında yaralar çoğaldı birayda alınan biyopsiyle teşhisi konuldu göz için kontrolde yapıldı 1.5 ay sürdü yaralar şuan kayboldu sadece lekeler var şuanlık bişi yok çok şükür ama kalça gelişim geriliği çıktı şuan alet takılı üçüncü ayını doldurucaz aletin sanırım iskelet sisteminde sorun olarak belirtisini verdi alet üç ay takılınca oluşan kalça geriliği düzeliyormuş bakalım haftaya kontrol var inaşşal o alet çıkar. berenay06 güzel kızım

Merhaba acaba kizinizin son durumu nedir. Bilgi alabilir miyim. Benim kizimda da cikti. Ne yapmam gerekiyor. Yardimci olur musunuz A

Benim kızımda da dogdugunda yaraları vardı au dolu kabarcıklar bacaklarının iç kısımlarında sadeve bu hastalık kondu Bıyopsı sonucunda. göz norolojı muayenesını her ay yaptırım dedı Dr bıDe yaptırıyoruz aynalık bırsey cıkmadı sukur suan 3 aylık. Yurt dışına kan yolladık bakalım. Allahım kımseyı evladıyla sınamasın gözünün ıcıne bakıyorum bıraey varmı dıye allahım korusun yavrularımızı cok zor cok C

Evet o ihtimalde var ne yazikki.. Ama onada bi care var. Tüp bebek yoluyla bebek sahibi olabilirler.. belki cok malietlidir orasini bilmiyorum ama.. benim kadin dogum doktorum söylemisti bunu.. Anne adayindan saglam genetigi bozuk olmayan yumurtayla baba adayindan spermleri döllüyorlar.. ve bu sekilde hastaliksiz kiz ve hatta erkek bebek sahibi olabiliyosun. Ama iste ne kadara patlar böyle seyler bilmiyorum.. Riske atip hastalikli veya ölümle sonuclancagina böyle bisey cok dha mantikli ve saglam olur.. Ikinci cocugumda kiz oldugu icin doktorum bile cok sevindi.. erkek olmadigi icin cok sanslisin dedi.. cünkü ölme ihtimalide cok yüksek oldugu icin. Herkes icin zor oluyo böyle durumlar. Doktorum bile ayri bi üzüntü sevinc icindeydi cinsiyetini tam ögrenene kadar.. C