Bende aynı durumdayım 3 ay oldu ağrılar.2 aydır yataktayım lavoboya bile tekerlekli sandalye ile gidiyorum. hiç basamıyorum üzerine ki basmamda yasak zaten. tek umudum doğum. doğumdan sonra daha çabuk iyileşme süreci toparlıyormuş. kaç haftalıkken dogum yaptınız. S Selimyavuz

Mrhgeçmiş olsun hepinize benimde sağ el bileğimde kemik iliği ödemi var 3 aydir devam eden ağrı var. bebegi alamıyorum arada ayak bileği parmaklar omuzda ağrı sızı oluyor ilaç vermedi ortapedi ye gittim mr sonucu geçen hafta anlaşıldı ortapedik el cerrahisi olan birine gitmemi söyledi nerde var bilmiyorum. çok moralim bozuk

Kr Kesinlikle dogumdan sonra agırlıkda gidince cok cabuk toparlanabiliyo insan. Rabbim yardımcınız olsun saglıkla kucagınıza versin bebişleri 2. Gebeliğinizdede başımıza gelmesin inşaAllah

Anladım benm ilk gebeliğimdi de 25. Haftamda femur başı sakroiliakda ödem olşmş iltihaplanma dmşlerdi 2 gebelikdede. Aynısı olurmu die içim içimi yiyo

Hayatım sadece sabır istiyo zaman istiyo başka çare yok geçicek inşaAllah sabr

merhabalar doğum yapalı 4 yıl oldu ama hala cekıyorum ve artık korkmaya basladım nette en fazla 2 yıl sonra eskı halınıze donersınız dıyor ama yok ozellıkle regl donemlerı sag kalcamın agrısı benı ugrastırıyor bır yerde fazla oturamıyorum mesela en kotusude sag kalcamın ustune asla yatamıyorum.4 yıl oldu gıttıkce daha da fazlalasıyor hep bole deıldı yordum mu acaba kendımı bılmıyorum ama artık bu durum can sıkmaya basladı. ortopedı doktorundan randevu aldım gıdecegım. bırde dahılıyeden aldım. mpv degerı yuksek cıktı baktım nete ilikle alakalı sıkıntı varsa yuksek cıkar dıyor o yuzden dahlıye doktorunada gıdecegım deger cok yuksek deıl normal degerden bı kac sayı ustunde ama yınede baktırmakta fayda var velhasılı eger ödemi gecen varsa nasıl bır yol ızledı bırde oksıjen tedavısı dıyor yaptıran varmı ıse arıyormus dıye duydym D

Merhabalar ağrılarınız geçti mi acaba konuşabilir miyiz bende de sakroiliak eklemde ödem var da çok zorluyor T

Çok merak ettim iyilestinizmi acaba 3yil oldu doğum yapalı hala Hafiftr olsa ağrı var bende F fulya01

Evt hiç basmamak gerekiyormuş bende üç yıl önce yaşadım önce sol kalcamdaydi sağa yüklenince saga geçti çok zor günler geçirdim iki yaşında bir çocuğum daha vardı ama hala ağrı var bende kaç Dr. gittim emzirme süresi bitene kadar devam eder dedi bir yıl oldu bitti emzirme biraz fazla ayakta kalınca iğne batar gibi ağrı oluyor S Selimyavuz

İyileştiniz mi acaba . push ; B

3 yil oldu benimde ama agir tmzlk ve uzun yuruyuslerde sızlar kalcam tamamen gecmiyo galiba sizi olarak kaliyo diger hamilelklerden korkuyo insan ayni kabusu yasarmym die

Canım geçmiş olsun sana bana pek sıcak soguk iyi gelmemşti B

Merhaba arkadaşlar. hamileliğinde kemik iliği ödemi sendromu yaşayan var mı? Kaç aya geçti. nasıl geçirdiniz bu dönemi.3 aydır çekiyorum.32 haftalığım. doğumdan sonra geçse bari bu arada femur başı ve boynunda.

Vallahi bende onu merak ediyorum doğrusu ama burda biri yazmış tekrar hamilelik geçirmiş iyi kötü atlattım yazmış sanırım

Gebelikten kaynaklık değil ben bildim bileli vardı tabi gebelik döneminde vücut zayıflıyor hastalık kendini daha çok gösteriyor bekimki kronik doktor geçmez dedi benim femur başı değilde bel de daha fazla etkiliyor beni Doktor sinsi ilerliyor bı anda bı şey değişmez dedi dik otur diyor ama oturmuyorum sırt omuz ağrısı falan da var S Selimyavuz

F fulya01

Soğuk uygulama mi yoksa sıcak mı faydalı S Selimyavuz

Canım büyük geçmiş olsun durum nedir bilmyorum ama ben hamilelikde 3 ay yatakda kaldım yürüyemedim erken doğum yaptım sonra deyneklerle yürümeye başladm dogumdan sonra toparlanmam 3 ayı buldu ortalama 6 ay yani bu agrının siddeti herkezde farklıymış ben beterin beteri olmuştum. Oğlum 7 bck aylık ve hala ara ara sızlar kemiğim

Dün akşam yavaş yavaş koltuk altı deyneği ile başladım kalkmaya o bile insana moral oluyor. heleki başına gelen birinden moral almak çok daha iyi. çok teşekkür ederim S Selimyavuz

Merhabalar, ben de 36+5 haftalıkken 19 Haziran'da doğum yaptım. 32. haftadan itibaren erken doğum riskim vardı. Bu haftalarda yürüyememeye başladım ve bunun sebebinin bebeğin doğum kanalına girmesi olduğunu düşünüyordum. Ancak doğumdan sonra da yürüyemeyince ön tanı olarak geçici osteoporoz teşhisi kondu. Malesef zamanında jinekoloğum durumu anlayamadı. Çok sıkıntılı bir durum. Yenidoğan bebeğimle ilgilenemiyorum mümkün olduğunca ayakta durmamaya gayret ediyorum ama çok zor. Şimdi ikinci MR zamanımı bekliyorum ama ağrılarım daha da arttı. Gerçi önceki senelerde bu konu konuşulmuş... Kemik iliği ödemini yaşayan ya da yaşamış olanlar iyileşme öykülerini ya da tedavi süreçlerini paylaşabilir mi? Bu süreçte fizik tedavi gören var mı?

Benimkinde ödem de vardı hala öyle sızlıyor çok ayakta falan kalınca tekrar Bir gidecem Dr. Mr isticek her dr. bilmiyor bence geçen sene çektirmiştim hala vardı yaşın küçük ameliyat olması lazım ilaçlarla bu süreyi uzatmaya calisacaz demişti şehir hastanesindeki bir ortapedi dediğiniz gibi bu hastalık geçmiyor Muş F fulya01

Baktırdım azaldı agrılarım ama hala sag kalcamın ustune fazla yatamam doktor bısey yok dedı sadecekemıgın ucunda bır leke gorunuyor hafıf dedı aveskuler nekros olsa kasıklarınız agrır dedı kalcanız agrımaz sadece dedı bel kayması da olabılır belkı dedı agır tasımayın dınlendırın yomayın dedı baska gebelık ıcınde engel teskıl etmez dedı B

Bende de var aynısı ben de hamilelik de yok spor yaptıktan sonra oldu her iki dizimde şimdi bi de kalçam ağrıyor çok endişeliyim ordan da bişi çıkıcak diye B

Canım Allah nasip etmediği sürece 3. Yü düşünmüyorumbu ikinci zaten iyikide birincide basıma gelmemiş.2 yi yapamazdım herhalde S Selimyavuz

Bennu çok zor bir durum. o sagından soluna dönememek. nefroz riski benide mahfetmişti ama dediğim gibi istirahatle basmamakla o risk gidiyor. sagına dönsen iki dakika zor yatıyorsun soluna dönsen zor. bu arada sezeryan mı oldun sen?bide üstüne o acıyı çekmek. rabbim biran önce bebeğine bakabilimeyi nasip etsin ama sabret o günlerde gelecek

Arkadaşlar öncelikle herkese merhaba. İzninizle Bende bu hastalık ile ilgili öykümü sizinle paylaşmak istiyorum. - 2014 yılında ikinci bebeğimi dünyaya getirmeme 1 ay kala bacağımda ağrılar başladı çok zor yürüyordum sadece dinlenmek iyi geliyordu. Bebek baskı yapıyordur Doğumdan sonra geçer dedi herkes. Ama doğumdan sonra geçmedi aksine şiddetlendi. 1,5 ay hatta 2 ay hiç yürüyemedim. Kaç dr gittim tahliller yapıldı MR çekildi. Sonuç KEMİK İLİĞİ ÖDEMİ Dr sadece dinlenmekle geçeceğini söylüyordu. Bense bebeğimi kucağıma alıp diğer odaya geçemiyordum ağrılarımdan. Asla geçmeyecek gibi geliyordu. zor günlerdi. Netten çok araştırma yaptım ama doğru düzgün bu sorunu yaşayan yoktu. Bu sitede bir bayan durumunu anlatmış ve bir tlf numarası bırakmıştı onunla iletişime geçtim destek oldu sağolsun. İçimi rahatlattı. Sonra yavaş yavaş toparlandım ama kendimi çok zorlarsam ağrılarım geri dönüyordu. 2016 yılında 3. Bebeğime hamile olduğumu öğrendiğim ay ağrılarım geri döndü. Dr gittim kendini asla yormayacaksın yoksa kalçana protez takmak zorunda bile kalabiliriz dedi. Kabus geri dönmüştü. 2 çocuğum vardı ve dr yorulma diyordu. Hamilelğimi tamamlayana kadar ağrılarım bir geldi bir gitti ama çok şükür doğumdan sonra rahat bir şekilde yürüdüm. Şimdi 3. Bebeğim 2 yaşına giriyor. Ben hala uzun yürüyüşler evde genel temizlik kalabalık misafir gibi şeylerle uğraşınca ağrılarım geri dönüyor ancak istirahat ile rahatlıyorum. Doğum kilolarımı vermek için diyet uyguladım fakat spor yapamadım... Yani bir yanım biraz eksik kaldı. Kolay kolay da gececek gibi durmuyor. Eski hızımı yitirdim.. bunada şükür en azından kendime eşime çocuklarıma yetebiliyorum ağır işler için imkan dahilinde bayan alıyorum. Önemli not Mutlaka doktora gidin MR çekilin çünkü bu hastalıkla çok benzeşen avesküler nekroz diye bir hastalık varki o kemiğin ölümü demek. Allah korusun. Allah hepimize şifalar versin. Dermansız dert vermesin. Sevgiyle kalın :)) B

Büyük geçmiş olsun tekrardan rabbim acıları unuttrsn bize

Amino ins araştırmalarıma göre bu çocukluktan olan bı rahatsızlık mis ve nadir görülür müs netten okudum Annem sen konuşmaya başladığında beri belim açıyor derdin diyor :// S Selimyavuz

Benimkine tüm doktorlar gebelikden diodu ve bnm bel deil kalçaydı

Peki arada bi sızlamazdı ödem oluşan yeriniz A

Merhaba merak ettim naptiniz ne durumdasınız diye Dr. gittinizmi ağrınız varmı 3 yıl oldu banada hala sağ kalcamda ağrı var ayakta falan yorulunca daha çok ağrıyor ben iki sene önce bir prof. gittim emzirme süresi bitene kadar devam eder demişti bir yıldan fazla oldu bırakalı hala ağrı var ne kadar sürecek bilemiyorum F fulya01

Merhaba aylardır internetten bu konuda araştırma yapıyorum sonunda bu sitede buldum üye oldum. inş mesajımı görürsünüz. hamileyim ve 8. aya giriyorum ilk Aydan beri kemik iliği ödemi sorunu yaşıyorum. önce sol bacakta oluştu yürüyemedim tedavi yapıldı eklem sıvısı enjeksiyonu ve prp bi de gıda takviyesi ve ilaçlar verildi 45 gün yatakta kaldım 6 ay çektim geçti derken sağ kalça kemiğinde de oluştu. Yine aynı iğne tedavisini uyguladılar 14gündür yatağa bağlıyım. Lütfen bu konuda bana bilgi verin o kadar kötüyümki psikoloji kalmadı geçer mi bu illet? B

Hiç birşey söylenmedi onuna ilgili S Selimyavuz

Merhabalar bana da sakroileyit dediler sizin geçti mi acaba

3 yil bitti ben cok cok zorlarsam sizlar baskada iyiyim cok sukur pek bi tedavisi yok bu hastlgn zaman sadece ilaci demisti dktrm ki 6 ay icinde oldu bitti sızısi kaldi sadece suan bnmde merak ettigim 2. Bi gebelikde de ayni sorunu yasarmym F fulya01

Hadi ya ozaman tekrarliyo ay bu hic iyi deil ise A

bende 2107dw yaşadm ve ikinci gebeliğe korkuyrm sakroiliak kmğmde ödem oluşmuştu bnm de suan 2. sindede yaşadm dediniz çok korktum F fulya01

Mrb arkadaşlar doğum yapalı 2 ay oldu banada kemik erimesi denildi zayıf olmam riskliymiş kilo alman lazım dedi ama benim yapım bu yani alamıyorum bide doğum sonrası stres iştahım hiç yok mama ve vitaminler yazdı Dr kilo alamazsam ne olur diye korkuyorum size kilo ilgili birşey söylendimi F fulya01

Canım çok üzüldüm. şöyle söyliyeyim bu tesellileri vereceğim asla aklıma gelmezdi çünkü değil yürüyüp iyileşebilme noktasına gelmek, ağrılarımın dineceğini bile düşünemiyordum. hamileleiğimin 5 ayında daha doğrusu 20. Haftada falan başladı şuan 35+5 im. tabiri caizse anamdan emdiğim süt burnumdan gelmişti (10 gündür çok daha iyiyim). iki defa hastanede yattım. gezmediğim doktor kalmadı en sonunda meshur bir prof buldum. doktorumun ısrarla söylediği asla üstüne basmayacaksın tekerlekli sandalyeyle idare ediyordum. lavoboya öyle götürdüler şimdi yavaş yavaş çift koltuk deyneğine geçtim. ama tam yatak istirahatini dinlemeseydim asla iyileşemezdim. çünkü tamamen basmakla alakalı ki benimki bu yüzden sağ femur çatlamıştı. lütfen basmayın. ve su söyledikleri çok doğru.6 ay sürüyor.1. Ay ağrılar başlayıp artıyor 2. Ve 3. Ay ağrılar zirve yapıp aynı yerde kalıyor.4. Aydan itibaren gerilemeye başlıyor basarsan daha uzun sürüyor. bu aşamada takviye olarak kalsiyum magnezyum, d vitamini ve omega aldım. ama iyileşeceğini aklından çıkarma rabbim düşmanıma vermesin. bende bir dogurup kurtulsam(birde hamilelik hormonları dogum yapıp geçince iyileşme süresi daha çok hızlanıyormuş.. dualarım seninle. rabbim kimseye muhtaç olmadan bebeğine bakmayı nasip etsin bir an önce S Selimyavuz

Tekrardan çok sagolun desteğiniz için. geçmiş birininkini duymak çok güzel. sanki insana hiç geçmeyecekmiş gibi geliyor ya. peki son bir soru bu süreçte kan sulandırıcı iğne verdilermi kullandınız mı. ben kalsiyum d vitami ve kan sulandırıcı iğne kullanıyorum S Selimyavuz

Tekrardan baktırdınız mı . push ; A

Kesnlkde katlıyrm şanslıymşsn nediyim B

Merhaba aynı sorunları yaşamışız 3 yıl oldu hala biraz ayakta kalınca yorulunca ağrıyor önce sol kalcamdaydi ilk zamanlarda dr. ayagini yere basmicaksin yoksa kemik kırılır yumuşamış demişti sağ bacağıma yüklenince sol geçti sağ tarafa geçti sağ çorabımi giymekte bile zorlanıyorum ama yinede buna şükür diyorum benimde ikinci dogumumda çıktı bu illet deyim artık bende çok zor günler geçirdim her neyse geçen yıl dr. gittim mr çektirdim Dr. bile sok oldu hasta kim dedi daha yaşlı birini bekliyordu sanırım mr. bakti ilaç verecem bunları kullanacaksın yaşın küçük ameliyat edemem bu yaşta ilaçlarla ertelicez demişti. Ama 2 sene öncede prof. gitmistim o zaman emziriyordum dr. emzirme bitene kadar devam eder demişti bir yıldır emmiyor hala geçmedi adı üstünde geçici kemik erimesi değil miydi arkadaşım... netten bir bayan msj göndermişti üç beş ay önce TLF konuştuk oda aynı bizim gibiymis araştırmış bayağı bir eninde sonunda protezi diyor Allah'ım sonumuzu hayır etsin inşallah S Selimyavuz

Tam olarak nere ağrıyordu kasıklarda ağrı varmıydı

Canım ben hamileyken emara girmedm dogumdan sonra ogrendm bu vakayı... Ve butun doktorlarda zamanla gecer demişti zaman istiyo bu ilik ödemi 34. haftamda dogum yaptım sezeryanla malesef sancım geldi ve acılmam olmuştu zaten olmasaydıda erken dogum için doktorumla bile görüşmeyi düşünydk dayanamıyıdum ve hala agrımın olması hele bu iki gün fazla sızlaması beni korkutuyo.. Sen hiç korkma canım benim. İnşaAllah dogumdan sonra atlatırsın hayırlısıyla dogumdan sonra o ağırlığın gidince hızla toparlıcaksın

Hayır kan sulandırıcı iğne yapmadılar gebeyken vitamin magnezyum gunde 1 kerede maden suyu dogumdan sonra ise ilaç haplar iğneler derken toparlamıştm ama şu 3 gundur yine aynı kemiğim fazla sızlıyo gebelik durumuda söz konusu olabilir inşaAllah olmaz ama şüpheli oldgm için doktorada gidemiyorum kalakaldım öyle B

Kim hangi doktora gidiyor paylaşabilirsiniz hangi hastanede. doktor bulamıyorum

Teşekkürler tekrar geçmiş olsun Rengeyigi

merhaba cok gecmis olsun.. Allah sifa versin benimde kemik iligi ödemi dendi yalniz doktorlar kanserden süphelendi.. cunku tahlillerde hic bisey cikmadi.. sizinde bu sekilde bir arastirma yapilmis miydi.. cok stresliyim ben E

Baktırdınız mı nasılsınız şuanda kristaloda

Merhaba, bu hastalığı ilk öğrendiğimde bu siteye o kadar bakmıştım ki yaşayan atlatan var mı diye. Şimdi çok şükür atlatmış biri olarak yazıyorum. Umarım herkese moral olur. Ben hamileliğimin son üç haftasında yürümekte zorlanmaya, son haftasında da tamamen yürüyememeye başladım. Hamilelikle ilgili doğum yapıca geçer sanıyodum. Ama doğum yaptıktan 3 gün sonra bebeğim sarılık yüzünden yoğun bakımda yatarken öğrendim mr sonucumu. Üstelik benim ödemimim o kadar fazlaydı ki nekroz sandı ilk önce doktorlar. Sonra alanında uzman bir doktor bulduk çok şükür. Bana parmak ucunda bile basma dedi, basmadm. 25 gün oksijen tedavisi aldım. Oksijen tedavisi bittiğinde hiç ağrım kalmamıştı. Kontrole gittiğimde doktor ödemin gerilediğini ama geçmediğini basmamaya devam etmem gerektiğini söyledi. Bir ay sonra kontrole gittiğimde tek koltuk değneği ile yürüyebilirsin ama asla yük verme dedi. Tek koltuk değneği bile benim için ödüldü resmen. 3 ay sonra ilk defa gezmeye çıkmıştım. Sonrasında bir ay sonra tekrar kontrole gittiğimde basabilirsin dedi ama çok dikkatli olmam gerekiyodu çünkü küçükte olsa hala ödem vardı. Doktor basabilirsin dedikten bir ay sonra işe başladım ama asla yormadm kendimi. Dün tekrar kontrole gittiğimde tamamen geçti, bu konu kapandı dedi doktor. Çok şükür ben atlattım. Sadece inanın ve istirahat edin asla basmayın başladığı günden, düne kadar tam 6 ay geçti ve çok şükür bitti.. bu süreç çok zordu bebeğimi alıp gezdiremedim onada banada annem bakıyodu. Ama çok şükür geçti.. oksijen tedavisinden başka hiçbir tedavi almadm, ilaç içmedim. Ama gerçekten hiç basmadm. Sizde basmayın ve inanın o kabus günler geçiyor.

Bende bı rahatsızlıktan muzdaribim iki gebelik geçirdim bu tanidan sonra emzirme döneminde dahi mecbur kalmazsn ilaç kullanmiyorsin Ben ilk gittiğimde artık popomin üzerine oturamiyordum ağlıyordum resmen Mr ccekildi nap... adında bir ilaçla toparladım kendimi Zaman zaman ağrıları oluyor ama soğuk tan koruyorum kendimi dikkatli hareket ediyorum falan . push ; S Selimyavuz

Gayret et deyneklerle yürümeye calış blyrm bilmezmiyim önce yatak döşek sonra deynek sonra tek deynek sonra evde tek başına derken yürüyeceksin inşaAllah psikolojiyi yerle bir eden bi hastalık ama beterin beteri var geçeçek inşaAllah

heipinize geçmiş olsun arkadaşlar bende bu derdi yaşadım 2017 de şükür toplam 6 ayda tamamen kurtldm lakin ikinci cocuk getirmeye cok korkyrm :_ S Selimyavuz