Evet vermeyecegiz canim. Bizde sonuclari almadan baslamistik. Bu yapılması gereken bir uygulama. Yani dogru. Zaten yan etkisi olmadigi icin sonuc temiz de çıksa sorun etmeyin. Zaten cok yaygın birsey bu. Tiroid rahatsızlığı gibi düşünebilirsiniz. Ni454 💥💥💥💥💥💥💥 Üyelik İptali Anneler

Merhaba Bebeğinizde reflu olabilir mi çünkü ilacın yan etkisi yok aksine hastalığın ilerlemesini engeliyor bunu çocuk doktorunuzla görüşün isterseniz

Sagol canım benim. Çok teşekkür ederim. Galiba senin dedigin gibi doktorumuz arayın dedi ama ancak pazartesi ararız sonuç lar için inşanlah temiz çıkmıştır ben bu ilaca başladıgımdan beri oğlum rahatsız

Çok güzel Yazmışsınız. Şükür tedavisi var olan diğer hastalıklara göre bu yandan bakmak lazım bizde 2 yaşındaki oğlumla 2 senedir takipteyiz ilacımı düzenli alıyoruz Şükür yan etki yasamadik şimdi 2 aylık oğlumlada aynı süreç icine girdik önemli olan takp etmek düzenli ilacını vermek bende ilk çocuğumda çok kötü oldum Allah razı olsun takip eden doktorumuz çok güzel konuştu ve üzülmemem gerektiğini herkesin riski olduğunu bu yönde düşün demişti D

Yok canini sıkma gercekten Allah korusun zor ya da tehlikeli bir hastalık değil. Tedavi edilmezse ise tehlikeli. Bak gör temiz gelecek sonuç oyle hissettim

Evet cikmadi canim bakiyorum ama yok bi kontrol et istersen

Aslında enzim aktivite degeri 10-30 arasında olanlara yurt dışında ilaç bile verilmiyor. Kısmi eksiklik olarak hayatına devam edebilir deniliyor. Bizde henüz doktorlar arasında bir işbirliği olmadığı için galiba heterezigot bile olsa tedbir amaçlı ilaç veriliyor. Zaten ilacın hiçbir yan etkisi yok.. hatta bazen açarken dusuruyorum vs ben içiyorum onu da. Genetik sonucumuz çıktı iki günde mutasyon var. İki heterezigot var. Aslında genetik sonuç önemli fakat bu mutasyonun enzim aktivitesini nasıl etkilediği önemli. Aslında burada yazan birçok kişi hasta olduğu için değil tedbir adlı kullanıyor ilacı. Hiç panik olacak durum yok. Çok fazla. bilgi eksikliği var çünkü. Biz anne baba olarak çoğumuz çocuklarla aynıyız sadece bizde test yapılmadığı için bilmiyoruz. Yoğun eksiklikte sendrom. veren bir hastalık. Çok fazla yayın okudik eşim de Dr olduğu için fazlasıyla üzerinde durduk.

Canim hiçbir şey yazmıyor sen buna internetten mi baktin bende baktığımda böyleydi senin hastaneye gitmen lazım alt kısım da bulanık çıkmış

Bizim bebegin topuk kanında şüpheli çıktı. Tahlil verdik sonuçlar 15 güne çıkıyormuş inşanlah temiz çıkar diye umud ediyorum. Çünkü ilacada başladık hiç bir sonuç daha almadan. Bu arada yani bir yıldan sonra artık bebeginize ilacı vermycksiniz demi

Arkadaşlar merhaba, henüz bir aylık bebeğim var ve biotinidaz eksikliğinden şüphelenerek gerekli tahliller yapıldı ve değerler biraz düşük geldi ancak doktor henüz tedaviye gerek olmadığını söyleyerek emin olmak için farklı tahliller istedi, sonuç bekliyoruz bu hastalığı olan miniklerimiz var mı aceba, açıkcası bu hastalıkla alakalı olarak beni çok korkuttular yüreğimiz ağzımızda bekliyoruz. Bu konuda bilinçli ve deneyimli arkadaşlardan yardım bekliyorum. Teşekkür ederim Ni454 💥💥💥💥💥💥💥 Üyelik İptali Anneler

Teşekür ederim canım inşallah sonuçlar temiz gelirde gerek kalmaz valla pskoljikm bozuldu resmen

Göremedim canim

Canım o ilacin bi yan etkisi yok. Zaten ilaç değil ki o vitamin takviyesi. Başka bir problem olabilir ondan değildir. Bio ak değil mi kullandığın?

Canım arastirma hastanesi olduğu için orada sonuçları paylaşmazlar mecburen gidip çıktı alman lazım

Yok vermiyorum. Mesela icirirken ağzından akıyor falan doktora sordum yuzde 90 ini icebiliyor diye bisey olmaz demisti

Herkese merhabalar. Bende paylaşmak ve yardımcı olmak için yazıyorum. 15 gün önce ASM den biyotin eksikliği için aradılar. Değerlerimiz ilk 39 ikinci topuk kanı 63.5 çıkmış. Aynı gün düzen laboratuvarına koldan kan alıp yolladık. Siirt'te ikamet ediyoruz. 1 hafta sonra sonuç çıkacaktı fakat çalışmadıkları için sonuç çıkmadı. Bizde bebek 20 günlük iken İzmir de Tanyalcin laboratuvarına topuk kanı olarak tekrar yolladık. O kadar ilgili ve titiz bir yer ki sahibi bizi aradı bilgilendirdi. Sonuçlar kısa sürede çıktı ve arayıp bütün detaylarıyla bilgilendirdiler. Sonuclarimiz yükselmiş ve değerimiz 4-11 aralığı dahilinde 6.43 enzim aktivitesi geldi %60 oranı çıktı. Çocuğumuz hasta değil fakat taşıyıcı olma durumu var. Genetik tahlil yaptıracağız. Biz ASM den aradıkları gün bioak ilacını vermeye başladık. Günde 2 1 kullandık. Şimdi yine genetik test sonuçları vs çıkana kadar tedbir amaçlı vereceğiz. Tabiki bu süreçte çok yorulduk yiprandik. Allah'a şükür sonuclarimiz referans aralığında cikti. Ya eşim ya da bende tasiyiciyiz. İlk cocugumuzun topuk kanı sonucunu sordurduk böyle olunca. Değeri oldukça iyiymiş. Eşim ya da ben normal hayatımıza devam edebilmisiz demek ki. Bende değerleri vs özellikle yazdım umut olması açısından. Umarım bütün çocuklarımız şifa bulur.

Benim bebegim 5 bucuk aylik ayni sorun bizde çıktı. Bebegim 17 günlük iken arastirma hastanesine sevk edildi ve gerekli tahliller yapıldı. Ve bio ak isimli bir vitamine başlandı. Anne sutune karistirip hergun şırınga ile verdim Genetik sonucu temiz çıktı. Yani hasta değil. "TASIYICI" kendi gibi birisi ile ve akraba evliliğinden uzak durması gerekiyormuş Uzak bir tarihe randevu verildi ve ilaca devam edin denildi. Ancak biz beklemedik. Gecen ay kan verdik yolladık değeri guzel çıktı cok şükür Doktor 1 ay sonra tekrarlamak lazım dedi. Bu ay birkaç gün sonra yine verecegiz kan. Suanda ilaci kestik İlacın bir yan etkisi yok bu arada. Vitamin takviyesi. Eger tedavi edilmezse bu biyotin enzim beyinde birikerek ahrazlara sebep oluyor. Korkmayın ucuz ve basit bir tedavisi var. Bu arada arastirma hastanesinde dediler ki 1 yasa gelmeden bu ilaci kesiyoruz. Genellikle bitiyor. Moralinizi yuksek tutun. Geçmiş olsun size de