Şu an nasıl bebeginiz

8,5 yaşında tüberosklerozlu bi anne aramıştı beni numaranızı yazdığım kağıdı kaybettim heryerde arıyorum ne olur tekrar ulaşırmısınızbana B

Merhaba canım ben bloğunu daha önceden tesadüfen bulmuştumt zaten netten çok güzel bir blog açmışsın eminim çok şeyler paylaşılacak burada senden istediğim ben Ankaradayım ve Meral Topçu ya gitmek istiyorum ama telefonu yok bende netten bulduğum muaynane telefonu da cevap vermiyor telesekreter çıkıyor telefona. Bana doktorun cep telefonu yada muaynane telefonunu verirmisin? Msn den de görüşebilir sistem özel msja izin vermiyor çünkü. Msn adresim : funda_eylulum@hotmail.com

Allah acil sifalar versin insallah bebislerinize.

Bize doktor fizik tedavi alması gerek yoksa motor gelişimi bir noktada takılıp kalır daha ileri gidemez dedi,

arkadaşlar 7 aylık bebeğim tüberoskleroz denilen illet bi hastalığa yakalandı.5 aylıkken nöbet geçirmeye başladı ben gaz sancısı sannettim durumu fark edip tedaviye başlamamız 6. ayı buldu şimdi 7 bitmek üzre çok şükür nöbetleri bitti. bu hastalık gelişim ve zeka geriliği yapıyormuş sanırım kızım nesne takibi yapıyo beni tanıyo yerde dönüyo destekli oturuyo yani etrafına yastık koyunca bize gülümsüyor. bunun haricinde benim dikkatimi çeken nesnelere uzanmıyo renkli oyuncaklar uzatıyorum almıyo eline verirsem tutuyo ağzına götürüp bırakıyo emeklemiyor. sizce ayına göre çokmu geri kaldı kızım. hastalığı öğrendiğimden beri dünya başıma yıkıldı kızımın bakımı olmasa yaşamak çok ağır geliyo karı koca bu acıyı kaldıramıyoruz. tüberoskleroz hastası bebeği olan veya tanıdığı olan varsa ne olur beni arasın yada çağrı atın ben ararım... . dualarınızı eksik etmeyin ne olur. Son düzenleyen: Moderatör: 22 Aralık 2010 S selege İlayda

acele yazmak zorundayım kızım yazmama izin vermiyor. kızımın yıllık kontrollerinde kalpteki lekeler kaybolmuş beyindekilerde büyüme yada artış yok nöbetleri hala oluyo nurcan. afi@hotmail.com F fexafen

Sistem özel mesaj atmama izin vermedi . push ;

merhaba arkadaşlar; bebişlerinize çok geçmiş olsun diyorum Allahım acil şifalar versin hepsine inşallah.. nasıl bişiy bu bahsettiğiniz nöbetler, biraz tarif edebilir misiniz rica etsem?

Fundacım çok sevindim nöbetlerin durmasına Allah birdaha yaşatmasın bende uzun zamandır giremedim şükür oğlumun nöbetleride durdu ama kesin sonuç aralıkta eeg'den sonra belli olucak yani benim içim o zaman rahatlıycak herşey yolunda giderse ilacının birini azaltmaya başlıycaz allah birdaha ne yaşatsın nede göstersin rabbim cümlemize nörolojik muayeneniz nasıl geçti mr çektire bildinizmi? biz utkunun böbreklerine baktırdık şükür bişey yok bizim şuan için sadece beyin, deri ve kalp tutulumu var oğlum 4 aylıkken gelişim testi uygulanmıştı bakalım tekrar ne zaman istiycek dr belki aralıkta yine olur diye tahmin ediyorum. Minik meleğini benim yerime öp kokla canım

Sizin bebeğinizle aynı durumu olan 3 aylık bebeğim var onunda kalbinde rabdomiyom kitleler var bebeğinizin şu an ki durumu nasıl? E

fexafen merhaba canım bizde oğlumda sabrili denedik hemde yan etkisine rağmen bize noroloji uzmanımız sabril ilk ilacı ama en büyük yan etkisi gözün görüş alanında daralma yapıyor bazı bebeklerde nöbetleri keser dedi ama olmadı bizim nöbetlerimizi kesmedi aksine fazlalaştırdı. Oğlum sabrili kullanırken sadece uyuyor uyanıp nöbet geçiriyor sonra gene uyuyordu inşallah senin kuzunda işe yarar canım nöbetler durursa gelişimde belki biraz yoluna girer diye düşünüyorum allah yavrularımıza şifa versin inşallah... F fexafen

Nerde oturuyorsunuz

ALLAH BİR AN ÖNCE BEBİŞLERİNİZİ SAĞLIĞINA KAVUSTURSUN İNŞALLAH.. inanın gözlerim dolu dolu okudum yazdıklarınızı.. cigerinizin nasıl yandıgını tahmin edebiliyorum.. her anne anlar bunu.. ALLAH ŞİFA VERSİN.. dualarım sizinle ve tüm bebişlerle.. sadece bunu söylemek için yazdım.. umarım tez zamanda iyileşir bebişleriniz ve biter bu çektiğiniz acı..

Canım iyi dileklerin ve duan için çok teşekkür ederim umarım Allah'ın izniyle bizde bu zorlu sınavı geçeriz. gerçekten okadar zorki kelimelerle anlataman canının canı ve sen hiçbirşey yapamıyosun yani yapıyosun ama işe yaramayınca yaramıyo işte rabbim bizim ve kimnerde hastası varsa hepsinin şifasını versin.

konuyu açtıktan sonra uzun süre giremedim öncelikle hepinize geçmiş olsun... kızım şuan 17 ayı bitirdi hala yürüyemiyor desteksiz ayakta duramıyo yaşıtlarına göre oldukça geride... nöbetleri halen devam ediyo günde 7-8 nöbet geçiriyo bütün ilaçları denedik durmuyo malesef dirençli epilepsiymiş... bende bu hastalıkta olup yaşça büyük olanları merak ediyorum onlar ne durumdalar acaba... bu konuyu açtıktan sonra belki 20 kişiyle görüştüm bi Aallahın kuluda hastalığı yendik yolunda demedi hep kötü şeyler duydum artık iyi şeyler hayal etme umudumda kalmadı... yazacak bişey bile bulamıyorum... edremitte oturuyorum.

Merhaba arkadaşlar bebişleriniz nasıl? Benim kızım o günden sonra bir daha nöbet geçirmedi çok şükür ama ileride ne olur bilemiyorum tabi ki.. Sabril'e devam ediyoruz yarın nöboloji de muaynemiz var bakalım doktor ne diyecek sizler bebişleriniziin diğer organlarına da baktırdınız mı? Zeka testi ne zaman yaptırdınız arkadaşlar? Benim kızım 1 hafta sonra 3 aylık olacak zeka testini ne zaman yaptırsam acaba? En kısa zamanda Mr çekilecek inşallah iyi şeyler çıkar allah hepimizin evlatlarına şifa versin dermansız dert vermesin kimseye : F fexafen

Merhaba sizin anlattığınız rahatsızlıkların aynısı bende yaşıyorum oğlum şu anda 3 aylık sizin süreciniz nasıl geçti şu an ki durumunuz nasıl? M

Nurcan benim oğlum da 9 aylık ve ona da geçen hafta tuberoskleroz tanısı kondu, sabril diye bir ilaç başlandı. Şu anda gelişim geriliği ve nöbetleri var. 2 gün sonra beyin mrg si çekilecek. Desteksiz oturamıyor. Hece çıkarmıyor. Ayaklarını basmıyor bile henüz(((( . Çok üzülüyorum. Sabril sonrası da 1 haftadır bütün gün uyuyor zaten. Senin bebeğin şu an nasıl? insan ne yapacağını şaşırıyor. Allah hepimizin yardımcısı olsun(((

merhaba benim oğlumda tüberoskleroz hastası biz doğar doğmaz biliyorduk hastalığını, ben çapada doğum yaptım oğlum 1 aylıkken mr sonucunda kesinleşti zaten çok büyük bi kalp problemiyle doğmuştu kalbindede rabdamyomlar vardı şükür onlar kayboluyor ve geçicek şuan 11 aylık ama hala desteksiz oturamıyor çapadaki yoğun bakım dr dirençli nöbetler başlarsa yatalak bile olabilir demişti bu beni kahrediyor. nöbetleri 2 aylık karma aşı sonrası başladı convulex şurup başladık nöbetler kesildi ve 5 aylık yine nöbet geçirmeye başladı sabril denedik benim hareketli neşeli oğlum gitti yerine nöbet geçiren ve sadece uyuyan bir bebek geldi, ilacı kesip topamax başladık hareketleri yerine geldi ama nöbetler kesilmedi sonra rivotril damla başladık ki başlamaz olsaydık çocuğumun bütün kasları mahvoldu yürüteçte bile yürüyemiyor artık şimdi onuda kesiyoruz bakalım sonumuz ne olucak bir sürü ilaç denedik ve hala nöbetlerini kesemiyoruz benim sormak istediğim bebeğinin gelişimi şuanda nasıl ve nöbetleriniz durdumu noroloğunuz nasıl bir yol izliyor ve hangi ilaçları kullanıyorsunuz bana bu konuda yardımcı olursan çok sevinirim. Allah bizim bebeklerimize acil şifalar göndersin bu mübarek miraç kandilinde Amin.

Merhaba canım minik melek nasıl nöbetleri durdumu bizde bugün utkuyu aylık kontrole götürdük biraz keyifsizdi kaç gündür giremedim siteye artık kafam alalk pullak oldu utkunun nöbetlerinin tarzı değişti çocuk dr utkuda west sendromundan şüpheleniyor. Ağustos'ta izmire götürücez yeni noroloğa bakalım o nediycek. Eyer westliyse iğnesi var %50-70 o iğneyle düzelir diyor. seninle tlf bilgi alışverişinde bulunmayı bende çok isterim Malesef benimde özel mesaj atmama izin vermiyor. bu arada minik meleğinin ismi ne? Ben balıkesirliyim canım.

Merhaba arkadaşlar ben facebook'ta bir grup açtım bu hastalıkla yaşamayı öğrenen bizim gibi çok arkadaşımız var orada biz orada kocaman bir aile olduk... İnşallah bu foruma bu amaçla bakmazsınız tek temennim bu ama sizlerde kafanızdaki sorulara cevap bulmak derdinizi paylaşmak kader arkadaşlarımızla birşeyler paylaşmak isterseniz grbunumun linki bu; Son düzenleyen: Moderatör: 3 Mart 2021

Benım kızımda dogustan bu hastalık varmıs 5 aylıkken anladık sımdı 4.5 yasında şükür ıkı yıldır yuruyo fızık havuz masaj derken yurudu ama yemek yıyemıyo konusamıyo sadece ezber var bıde sarkı söyluyo

konu konuşalı baya zaman geçmiş ama yine de belki bu konuda bilgisi olan biri benimle paylaşır diye umut ediyorum. 30 haftalık hamileyim. 16. haftada bebeğimin kalbinde karıncıkta kitle saptandı. bu kitle o zaman bir parlaklıktı fakat şu an nerdeyse 3 cm ritim bozukluğu da yaşadığını söyledi dr. ayrıca karaciğerin de de damar genişlemesi oluşmaya başlamış doktorlar bu hastalıktan şüpheleniyo en son gittiğimde kalbinde bir tane daha kitle saptandı. bunlar bu hastalıpın belirtisi midir? beyninde bir sorun görmediler ama fetal mr istediler. doğunca muhtemelen direk ameliyat olacak. tecrübeli anneler benimle bu hastalıpın belirtilerini paylaşırsa sevinirim.

Bende balıkesir merkezde oturuyorum keşke merkezde olsaydın bol bol görüşürdük. noroloğu kim acaba bebeğin öğrenebilirmiyim. Allah büyük umut edip beklemekten başka çaremiz yok belki mucize olur ve bebeklerimizin nöbetleri durur bende oğluma 2 gündür polen yedirmeye başladım nöbetlere çok iyi geliyormuş günde 1 çay kaşığı inşallah işe yarar allah yardımcımız olsun ve asla umutsuzluğa kapılma biliyosun umutsuzluk haram mevlam ne eylerse güzel eyler buda bir sınav sabredip inşallah mükafatını görürüz. meleğini çok öp benim yerime.

canım öncelikle ne kadar çok üzüldüğünü anlatamam nöbet geçirdi diye okuyunca elim ayağım boşaldı hiç dayanamıyorum onları öyle görmeye ama sabril çok etkili bir ilaç nöbetlerini durdurabilir Fexafen arkadaşını oğlunun nöbetlerini durdurdu biliyosunda oda ankarada meral topçuya gidiyo istersen ona bir götür, Ankarada olsam kesinlikle götürürdüm oğlumu Biz utkuyu ege üniversitesi prf. Hasan Tekgül'ün muayenehanesine götürüyoruz şuanda izmire utku'nun nöbetleri dirençli olduğu için Convulex+topamaks+ sabril durduramadı yarın synacthen iğne tedavisine başlıycak inşallah o durdurur kuzumun nöbetlerini gerçekten çok zor bir hastalık Allah cümlemizin yardımcısı olsun ve biran önce yavrularımızın şifasını versin.

Canım rabdomiyomlar kendi kendine kayboluyorlar, holter yapıldıysa ve ritim bozukluğu yoksa meraklanma. esas korkulan beyin tutulumu. Beyin tutulumu yoktur inşallah, MRG ve EEG çektirmek lazım.

Merhaba arkadaşlar ağustos ayında yazmıştım konuya bebeğim şuanda 2 aylık bu ana kadar rammdamyom ve lekeler dışında herşey iyiydi ama dün nöbet geçirdi bebeğim hemde üst üste 6 nöbet sağ el ve yüzünde oldu nöbeti titreme şeklinde hemen acile götürdüm ankara hacettepeye serumla bi ilaç verdiler akşam 9 sabah 9 olmak üzere de sabrile başladık 0.5 mg olarak dün akşam verdiğim ilaçtan bu yana hiç nöbet geçirmedi pazartesi eeg çekilecek en kısa zamanda da mr si çekilecek artık benim kızımda tuberoskleroz hastası çok zor bi süreç bekliyor bizi farkındayım birbirimize destek olalım arkadaşlar msn adresim : funda_eylulum@hotmail.com lütfen ekleyin blgi paylaşımlarında bulunalım bitbirmimizin derdine derman olmaya çalışalım Sizler hastane mi yoksa özel doktoları mı takip ettiriyorsunuz bebeklerinizi birde ankaradan bir arkadaş vardı siz kime gitmiştiniz arkadaşım? Ben özel olarak haluk topaloğlu ve banu anları buldum hangisine gitsem bilmiyorum ikiside çok iyi alanında. sizinde tavsiye ettiğiniz biri varsa isim verebilirmisiniz? . push ;

biz utkuyu fizik tedaviye götürdük oturamıyodu 9 aylıktı başladığımızda baya sonuç aldık taki dr o uyuz damlayı verinceye kadar kaslarını gevşettiği için fiziğe ara vermek zorunda kaldık, şimdi ilacı bıraktık yani damlasını toparlamaya başladı yine kuzum eski neşeli hali geldi fiziğe devam edicez ama ilk önce dr değiştiricez ondan sonra direk fizik tedaviyle destekliycez. fizik tedaviyle yürüyemiyen çocuğu bile yürütüyorlar. allah'ım bizim çocuklarımızada nasip etsin.

Funda'cığım çok geçmiş olsun. MR çektirdiniz mi? Çektirmediyseniz eğer dışkapı çocuk hastanesinde genel anestezisiz kendi uykusuyla çekmek için ellerinden geldiği kadar uğraşıyorlar. Biz orda anestezisiz kendi uykusuyla çektirdik MR'ı. Sonuçta anestetik maddelerin de birsürü yan etkisi var sinir sistemine.

fexafen, canım oğlunun nöbetleri nasıl durdumu utku tekrar sabril kullanmaya başladı baştan çok güzel cevap aldık ilk 2 hafta sonra terar geri geldi nöbetlerimiz o yüzden soruyorum inşallah sizde işe yaramıştır. Şimdi dozu yükseltip 2 hafta daha kullanıcaz yine işe yaramazsa kortizon tedavisine başlıycakmış nöroloğu birde ilacını günde ne kadar kullanıyor bilgi verirsen çok sevinirim. Morelman çökmüş durumdayım azda olsa destektiz oturmaya oyuncaklarayla oynamaya çeşitli kelimeler söylemeye başladı ve bunlar kaybolucak diye korkuyorum Allah kimin çocuğu nerde ne hastalığı varsa iyileştirsin inşallah bizimkileride ne zor bir hastalıkmış hayatımın en zor geçen 1 yılı inşallah iyileşirde eskiden böyledi der geçeriz.

Bu arada msn adresim arkadaşlar lütfen benimle iletişime geçermisiniz? funda_eylulum@hotmail.com

sizin bebeginizkaç yaşında S Serpil

Evet canım doktor söyledi görme ile ilgili ciddi yan etkisi var diye. Ama kullanmazsanız ve nöbetler devam ederse beyin hasar görebilir ve görmeyi tamamen kaybedebilirsiniz dedi. inşallah işe yarar nöbetler kesilir F fexafen

Doktorlar da farklı farklı şeyler söylüyorlar, insanın kafası karışıyor, bizim doktorumuz tuberosklerozda beyin tutulumu varsa west sendromu ile birlikte görülür dedi. Yani oğlumda west sendromu+tuberoskleroz birlikte olduğunu söyledi. 15 gündür nöbet geçirmedi oğluşum, inşallah bir daha geçirmez. İsmi ibrahim. Başlığı açan arkadaş da balıkesirli sanırım. Profilinden gördüm. Utku nun EEG si nasıl canım. Biz 2. yi 10 gün sonra çektircez.

Direk grubun adını yazıyorum arkadaşlar verdiğim link virüs diye yazıyor bende anlamadım... Facebookta aramada aynen böyle yazın çıkacaktır kurucu Funda Can Aydoğar yazacak.. Tübero Skleroz TSC A

öncelikle hepinize geçmiş olsun arkadaaşlar. bu hastalık hakkında hiçbir bilgim yok. nsl anladınız bebğinizin bu halini yani nöbet geçiriyo demişsiniz nsl oluyor biraz bilgi verirmisiniz. benimde 55 günlük bir kızım var bazen çok sinirleniyo emerken hem emmek istiyo süt gelincede kızıyo... bazen bu şekilde huysuzluk yapıyo bu normalmi... F fexafen

İnşallah nöbetleri kesilir canım kendi kuzumla birlikte bütün kuzulara dua ediyorum. Bizim dr nöbetler 15 dk bulursa beyin hasar görür diazem fitille müdehale edin dedi nöbeti her başladığında satte bakıyorum 15 dk geçmesin diye ve allah'a dua ediyorum. F fexafen

Merhaba Facebooktaki Tübero Skleroz topluluğu hala aktif mi 518 üye diyor guruba istek gönderdim ama bayadır beklemede gurup yöneticisine de mesaj attım ama dönüş olmadı bileniniz var mı acaba M

tuberoskleroz ile ilgili bazı bilgiler Son düzenleyen: Moderatör: 3 Mart 2021

İbrahim 9kg ve yaklaşık kiloya 50mg şeklinde sabah akşam yarım tablet kullanıyor. Bir süredir nöbeti olmadı çok şükür. Kaba motor gelişimi yavaş ilerliyor bizde de 11 aylık ve ayaklarını hiç basamıyor. Bizim doktorumuz sabril sonrası nöbet tekrar başlarsa beyinde yeni tüberler oluşuyor demektir dedi. Bunun için nöbetler geri gelirse tüber oluşumunu durduran yeni bir ilaç önerdi. Yeni piyasaya sürülmüş, ismi rapamisin. Yalnız devlet karşılamıyormuş henüz, aylık maliyet ortalama 300tl civarındaymış, bunu doktoruna bir sor istersen, Ankarada prof dr meral topçu önermiş arkadaşıma dersin. İnşallah hepimizin çocukları sağlığına kavuşur. Saygılar

teşekkür ederim Allah razı olsun... F fexafen

Merhaba canım benim oğlumun kalbinde rabdamyomları var en büyü kalbin odak noktasındaydı ve 19 mm'di düşün şuanda birtek o kaldı 6mm diyerleri 1 yılın içinde kendiliğinde kayboldu. Çapada doğdu oğlum hemde 220 kalp ritmiyle ve bu yüzden 1 ay küvezde kaldı asıl tedavisi orda düzenenlendi eyer çapaya götürmek istersen prf. rükiye eker ömeroğlu çok iyi bir dr yoğunbakımda hep o ilgilendi çapa bu alanda daha iyi taburcu olduktan sonra bursada prf. ergün çil'in kontrolünde merak etme bu rabdomyomlar 1-4 yaş arası kayboluyor. Utku hala düzenli kalp ilacı kullanıyor kalp ritmi bozulmasın diye rabdamyomları için deyil onlar kendiliğinden kaybolucak meraklanma sakın bebeğinin 3 saat'e bir besle bu çok önemli aç kalmasınki kalp ritmi bozulmasın. Noroloğa götürmekle çok iyi yapmışsın mr çektiricektir büyük ihtimal biz yoğun bakımda çektirmiştik oğluma rabdamyom ve leke olunca tüberesklerozdan şüphe ediyolar ama inşallah senin meleğinde yoktur bu hastalık. meraklanma beyninde olmuyada bilir illa olucak diye bişey yok bazı bebeklerin sadece kalbinde olabiliyor bide mutlaka böbreklerinede baktır, böbrek tutlumu yapmasın zor bir hastalık allah düşmanımın başına vermesin. Merak edip sormak istediğin bişey olursa seve seve yardım ederim.

tüberoskleroz hastalığından abimde vardı ve şuan kızındada var 3. ayından itibaren kasılmaları oluyordu dün infantil spazm teşhisi konuşdu. dünyamız başımıza yıkıldı kızlar. rabbim bütün yavruları korusun. kendilerini eve kapattılar. nasıl yaklaşmamız gerekiyor bana yardımcı olurmusunuz? N

Merhaba arkadaşlar ben funda 22 günlük bir kızım var anne karnında 31. haftada kalpte ramdomyomlar teşhis edildi bir arkadaşta yazmış aynı benim gibi kalbinde ramdomyomlaar varmış bebeğinin o arkadaş küçüldüğünü yazmış benimle iletişime geçermisin lütfen hangi hastane hangi doktora gidiyosunuz biz bebeğimin tedavisi için 2 aydır ankaradayız 37 + 1 de doğum yaptım sezeryan ile şuanda 22 günlük bebeğim 6 eylülde ankara hacettepe pediatri kardiyologta randevumuz var şuana kadar bir problem yaşamadık ama anne karnında 31. haftadan başlayıp 35. haftaya kadar süren ritim bozukluğu olmuştu ve kalp atımları düşmüştü sonra kendiliğinden düzeldi şuanda öyle bir problememimiz yok çok şükür ama kalbindeki rabdomyomlar duruyor malesef ayrıca 2 gün önce sol baldır ve kalçasında beyaz 1'er cm çapında iki beyaz leke oluştuğunu fark ettim hemen hacettepeye dermatolojiye gittik tuberskleroz dan şüphe ediyorlardı zaten rabdomyomların çokluğundan dolayı şimdi derisinde de bunlar olunca o da tubereskleroza bağlantılı olabilir dedi doktor çünkü ciltte de bazı lezyonlara neden olabiliyormuş bu yüzden acaba benim bebeğiminde tuberesklerozla ilgisi varmıdır? Nörolojiye gönderdiler gittik nöbet geçirip geçirmediğini sordular bu ana kadar öyle birşey yaşanmadı dedim 25 ağustosta randevumuz var nörolojiden bakalım ne olacak teşhisi onlar mı koyuyorlar tubereskoleroz olduğu hakkında? Ben en baştan bu yana araştırıyordum bu hastalığı çok tedirginim çok kötüyüm hep ona birşey olmasın diye dua ediyorum gece gündüz (( Allahım hepimizin çocuklarına yardım etsin şifa versin inşallah. Görüyorum ki eğer öyleyse bebeğim çok zor bir hastalık bu ( önemli olan onun acı çekmemesi benim için ben herşeye razıyım Lütfen benimle irtibata geçermisiniz arkadaşlar özellikle ebeğinin kalbinde ramdomyomu olan arkadaşım bana bilgi veririmisin lütfen o rabdomyomlar ne zaman yok ollmaya küçülmeye başladı büyüklükleri ne kadardı? Her yerde deli gibi bilgi arıyorum şifa arıyorum allahım sen yavrularımıza sağlık şifa ver lütfen ((

Canım eminim üzünüldüğüne bu hastalığı taşıyan yavruların hepsi bizim yavrumuz ben ilk kez yaşamama rağmen çok zor bir süreçti benim için şuanda gözüm hep kızımın üzerinde her an takipteyim her an nöbet geçireekmiş gibi geliyo allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah rabbim en kısa zamanda hepimizin yavrularına şifa verir onlar bu acıyı hak etmiyorlar çünkü minicik bedenlerinin suçları günahları yok çünkü, kullandığımız ilaçlar en kısa zamanda dermen olur inşallah dertlerimize ve dediğiniz gibi geldi geçti deriz birgün.. Ben de şuanda ankardayım artık tayin yerimiz belli oldu yarın eeg çektirmeye gideceğiz ne çıkacak bilmiyorum meral topçuyu da araştırcağım netten en iyi doktora gitmek istiyorum çünkü umarım doğru bir tercih yaparım doktor konusunda. Eğer çok olumlu bir cevap alırsam tedaviyle ilgili sizlere de öneririm mutlaka belki faydası olur. Gelişmeleri yazarım yine sizlerde yazın lütfen msn adresimi de ekleyin daha detaylı görüşmüş oluruz arkadaşlar. Hoşçakalın.. F fexafen

S Serpil

Merhaba benim kızımada aynı teshıs konuldu. Funda hanım guruba katılma onayı gonderdım fakat hala donus olmadı. Kızım 4 aylık. bızı neler bekliyor?Bebişerinizin durumu nasıl?Umarım hersey yolundaadır. Bize umut kaynağı olursunuz. Buna cok ihtiyacımız varr gercektenn S Serpil

Merhaba cep no yazar mısınız ozelden S Serpil

nurcan canım bütün ilaçları denedik yazmışsın kortizon tedaviside işe yaramadımı güzelim bide nöbetleri nasıl oluyor anlatabilirmisin müsait olduğunda sana umutsuz olma demiştim ama artık benimde umutlarım yavaş yavaş tükeniyor. F fexafen

Bebeğini emziriyosundur mutlaka kendin kesinlikle çay, kahve, kola yani içinde kafein olan uyarıcı maddeleri kullanma ve mümkün olduğunca grip olma bebeğininde olmamasına dikkat et özellikle grip ilaçları kalp ritmini bozuyor haberin olsun gerçi sizin düzelmiş ama ben yinede söyliyeyim dedim. kafein beyni içinde sakıncalı ilaçlarda nöbetleri tetikliyor. meleğini benim yerime öp kokla şimdi ne güzel süt kokuyodur o özledim o kokuyo kendine iyi bak canım ve bu kadar sıkıntı yapma herşey olucağına varıyor sonra üzüntüden sütün kesilir allah korusun benim öyle olmuştu.

Edirne. Bir grubumuz var tüberoskleroz annleri olarak ıstersenız bize katılabilirsiniz

amin inşallah hayata tutunmak için bi umut arıyoruz kızımla. I

Lütfen olur ekleyin S

merhaba canım benimde şu an 9 aylık bir oğlum var 7 aylıkken rahatsızlandı ve hastaneye yattık 1 hafta kadar şekeri 280 e çıkmıştı sürekli kan almalar tahliller sonra hastanede yattığımızın 2. günü oğlumda değişik bir hareket başladı silkinme hareketi yapıyordu ve bunu yaparken kafası sürekli öne doğru eğiliyordu çok tedirgin oldum tabiki sonra nette araştırdım ve infantil spazm denilen bir hastalığın belirtisi olabileceğini öğrendim sonra benim bir kuzenim var sara hasatalığına yakalandı 8 yaşlarında onun istanbulda gittiği doktor vardı gerçekten bu doktor şuan türkiyede bu işi yapan en iyi doktor cerrahpaşa tıp fakültesinde ana bilim dalı başkanı çocuk nöroloji uzmanı "Ayşin Dervent" ben oğlumu hemen götürdüm uyku eeg si çekildi ve şükür ki infantil spazm değilmiş sadece korkudan kaynaklı bir hareket dedi tavsiye ederim çünkü tedavi sonucu kuzenimin epilepsi hastalığı geçti çok iyi doktordur nette de araştırabilirsin Rabbim tez vakitte sağlık sıhhat versin canım...

Bebeginiz şu an nasıl bizde yeni yolun başındayız . push ; S Serpil

Ben ankarada meral topçuya gidiyorum. Meral hoca her nöbet kısa veya uzun beyne zarar verir dedi Bir de EEG çok önemliymiş. Düzelmezse de hasar devam ediyormuş. Sana özelden telimi göndereyim, arada bilgi alışverişi yaparız. Sen hangi şehirdesin. F fexafen

Merhaba durumunuz nedir acaba? Teşhis konuldu mu?

Nerde oturuyorsunuz bizimde bebeğimiz tuberoz sekloroz S Serpil