merhaba 3 yaşındaki kızım Elif yaklaşık 3 ay önce bu hastalığa yakalandı. tedavisi olmayan bu hastalıkla ilgili deneyimlerimizi paylaşırsak belki daha çok yardımcı oluruz... çok üzülüyorum... 2. kez atak geçiriyor ilkinde herhangi bir organda tutulum olmadı ancak yürümekte bile zorlanıyor... eğer bu alanda uzman gördüğünüz bir doktor var ise lütfen paylaşın... sağlıklı günler diliyorum NAZ22076

Allah razı olsun bizde karın ağrısı değilde eklem agirisi ve iki bacakta şişkinlik var şuan yuruyemiyor bizde bu sabah çıktık hastaneden ikincisinde ani şekilde ilerliyor bizde wcye bile tuvalette gidiyoruz neyseki gaita da gizli kan çıkmadı ins bu sefer de dinenerek atlatacagz

Merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun kızımda da ptesi akşamı bu rahatsızlık oldu birden bire ayakkları şiş ve kızarıklıklardan dolayı yürüyemez oldu, hiç duymadığımız bilmediğimiz bir rahatsızlık, biz 10 gün önce 1. sınıf aşılarını olduk bundan dolayı şüpheleniyoruz. umarım iyileşirler. nihancan hn sizin evladınız nasıl şimdi? nasıl geçti drlar nediyorlar? S

özel mesaj attım nezahat hanım... elbette elimden gelenii yaparım

Az once cok sevdıgım bır arkadasımın 7yasındaki kızında da bu hastalıgın 15gundur ortaya cıktıgını tedavısı cın arastırmalara basladıgını ogrendım bana bıraz bılgı verebılır mısın? Cok uzuldum senın ıcın de. yazıyı yazdıgının ustunden zaman gecmış ama.

Merhba benim kızım ikinci atağı geçiriyor şuan Haziran ayında teşhis konuldu malesef ilaçlarla pek bir tedavi uygulanmıyor balık yağı kullniyiruz ve dinlenerek geçiyor ayakları ödem oldu yuruyemiyor kesinlikle ayaklarının üzerine basmamasi lazm kartizonlu ilaç kullanarak ilkni atlattk kafasına kadar ödemi çıktığı için şuanda tekrardan nuksetti

Merhaba bu hastalığı yaşayan ve atlatan Kişiler varsa lütfen bilgi versin canım kızım gözümün bebeği bu hsp denilen hehlen şöhlen purpurası denilen hastalık teşisi konuldu suan herhangi bir tedavi uygulamıyor doktoru kendı kendıme gecicek diyor ama çocuk yurumekde zorluk cekıyor ve bacaklar mor ve ben gördükçe kahroluyorum ne yapmam lazım bi akıl verin marii

İnşallah çocuklarımıza bir daha gelmez bu illet biz daha atlatamadık ama çıkardılar yinede hastaneden her akşam karın ağrısı kusma devam ediyor kortizon kullanıyor neden oluyor bu hastalık belli de değil

Kızınız nasıl oldu bir daha tekrarladı mı lütfen cevap yazın şuan kızıma bu teşhis konuldu S

cocuğunuz nasıl oldu? çok geçmiş olsun. okuyunca çok üzüldüm E Evli mutlu cocukluu Iyikilerim Anneler

Benim oglumada bu hastaligin teshisi konuldu sizin cocugunuz simdi nasil hastalik kackere nuks etti kalici bir organ hasari biraktimi. cok gecmis olsun. F

Çok geçmiş olsun ilkinden daha hafif geçiyor ikincisi diyorlar öyle mi gerçekten bizde yeni taburcu olduk ama karın ağrısı geceleri devam ediyor tekrar olmasından korkuyoruz M

Sizin kızınız nasıl oldu tekrarladı mı bir daha lütfen bilgi verin biraz M