kistik fibrozisli bir kızım var aslında lab. sonuçları sadece taşıyıcı desede klinik öyküsüne bakıldığında hastası olduğu görüşünde doktorlarımız biz bunu hala kabullenemesekteyine de hastalığına yönelik tedaviyi uyguluyoruz. mesela kreon adlı ilacı günde 4 defa 1 kapsül vermeme rağmen hala gaitada azalma olmadı sizce bunun sebebi nedir, bu durum normal midir? Cinarefeninannesi çınar efe_alya

çok geçmiş olsuni acil şifalar diliyorum ama inan bende daha önce duymama rağmen hastalığın tam olarak ne olduğunu bilemiyorum. umarım herşey yoluna gireri tekrar geçmiş olsun canım... G

bu hastalığı bilen kişi sayısı çok az bende başımıza geldikten sonra öğrendim, iyi dileklerin için çok teşekkür ederim. Allah şifa bekleyen herkese şifasını versin inşallah... Şeniz G

çok güzel dileklerin için çok teşekkür ederim canım, Allah hepimizi mutlu eder inşallahŞeniz S sarikizim

benim oğlmda kistik fibrozis çok zor br hastalık Allah hepimize yardım etsin bir an evvel şifamızı versin inşallah E

benim de kızım 2 yaşında dr. kistik fibrozis dedi ter testinden ama genetik tahliller yok kafam çok karışık lütfen bilgi sahipleri beni yönlendirebilirmi? mayiscadisi Born This

canım bu hastalıgı daha önce hıç duymadım bıraz aydınlatırmısın bızı dhilek shizen &

kızım henüz 3,5 yaşında, hastalığının ne olduğunu değil ama hastaneleri çok iyi biliyor 2. evimiz gibi oldu oralar. iyi dileklerin için teşekkür ederim, ben inanıyorum Yaradanımızın çocuğuma şifasını vereceğine. inşallah tüm derman bekleyenlere hayırlısıyla derdinin dermanını verirŞeniz dhilek shizen &

canım kızını kaybetmene çok üzüldüm.. ve şuan şok oldum ben.. ne diyeceğimi bilemiyorum.. başınız sağ olsun. allah sabırlar versin. . push ; dotomes Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Merhaba, doğumdan sonra alınan topuk testi temiz çıktı, 15. günde aile hekimi tarafından rutin kontroller doğrultusunda alınan topuk testinde kistik fibrozis var denildi, apar topar sağlık ocağına gittik, değerlerimiz yüksek çıktı, internetten bi araştırdık dünyamız başımıza yıkıldı, genetik bir problem denildi, sağlık ocağındaki hemşireler doktorlar çok bilinçli değiller bu konuda (10.000/1) internetten araştırdık doktorlara sorduk belirtilerini çocuğu öptüğünüzde yoğun bir tuz tadı dışkısında aşırı pis kokulu gelişim geriliği (bizimkisi 2800 gr doğdu kız 20 günde 4000 gr oldu tosun) hiçbir belirtisini göremiyoruz herneyse 20. gün gibi tekrar sağlık ocağından çağırdılar, bir daha kan verildi gene yüksek çıktı. Kistik Fibrozis videoları izledikçe içimiz karardı iyice, ter bezi testi yaptırmanız lazım denildi, apar topar üniversite hastanesine gittik hacettepe tıp randevusuz olmuyo denildi hasteneye gittikten sonra öğrendik, sağlık ocağından direkt geldik corona var çocuğun daha kırkı çıkmadı rica minnet sağolsun hemşire hanım doktorla görüşüp ter testi yapalım ama çocuk çok küçük ter bezi 30. günde anca gelişmye başlar dedi, bir deneyelim terleyeceğini zannetmiyorum dedi yetersiz kalır ter bezleri dedi, üstü kapalı pusette dışarı çıkardık, koluna bileklik gibi bişey takıyolar içine ter doluyor neyse 15 dakika güneşte bekledik biraz yetmemiş 15 dakika daha bekleyin dedi bekledik, gene çıkmadı 10 gün sonraya randevu veiyorum dedi o belirsizlik tabi bizi üzüyor bu arada oradaki hemşireye sorduğumuzda gelişimini sordu biz de 1200 kilo aldı dedik genelde bişey çıkmıyo dedi içimize su serpildi bir an için ter testi için hastenede çocuğa yatış gösteriyoruz haberiniz olsun denildi ben biraz yani baya bi araştırdım üniversite hastanelerinde çocuğa yatış gösteriyolarmış 15 dakikalık test için neden dedim bana prösedür denildi yani birileri rant çıkar sağlıyo sağlık bakanlığınında bu konuda masum olduğunu düşünmüyorum yani şöyle bu testi memlekete birileri tek el şeklinde sokuyolar büyük balinalar bunun üstünden piyango bileti gibi birilerine çıkartıyolar yani sizde kistik fibrozis yüksek çıktı gidin ter testin yaptırına zorluyolar aileleri ve canları yanıyor haliyle insanların sonra 30. gün gene gidildi test yapıldı 15 dakikada terlemedi çocuk 30. dakikada yetti teri neyseki temiz çıktı çok şükür bizi abidik kubidik strese soktular çocuk boştan yere strese girdi topuğu deldiler kaç kere boştan yere hastaneler koronaya çok müsait kapalı yerler risk aldık o kadar eşimin sütü azaldı pskolojimizin bozulduğuyla kaldık (YANİ DEMEM O Kİ BİRİLERİ 15 DAKİKALIK TEST İÇİN ÇOCUĞA HASTANE YATIŞ GÖSTERİP RANT SAĞLIYOLAR VE BU TESTİN KİTİNİN BİR TAKIM BALİNALAR TARAFINDAN ÇOCUKLARIMIZ SAĞLIĞINI İSTİSMAR EDEREK ÇOK BÜYÜK KAZANIYOR) bizim yaşadığımızı size betimletmek istedim panik yapmayın ve ilk belirtilerine bakın bebeğinizin derim, benim yazdığım yazılar umarım birilerine ışık olur çok geçmiş olsun rabbim şifa versin herkese I

gültencimyazını okudum ve duygularını çok iyi anlıyorum. yalnız bir şey varki sakın kendini suçlama yetiştirilş tarzımızdan sanırım kötü bişey yaparsan allah cezalandırır, diye telkinlerle büyüdüğümüzden başımıza kötü bir şey geldiğinde hemen ne kötülük yaptım diye hemen bi hesaplaşma içine gireriz. aslında hayatta herkesin bir sınavı var diye düşünüyorum. her kötülük yapan kişinin başına kötü bişey gelseydi düşünsenize neler olabilirdi! iyi insanların başınada kötü şeyler gelebilir! Başımıza gelen kötü durumlarda sınandığımızı düşünürsek tahammül etmek, savaşmak, tevekkül etmek daha kolay olabiliyor. geçmiş olsun dendiğinde yüreğindeki yara geçmiyor biliyorum, ama eminim sen kızının her gününün hakkını sevgiyle veriyorsundur.

bişey soracam benim çocuğum olmuyor tup bebekle olur doktor diyor ama bende eşimde kistik fbroz taşıyıcıyiz doktor genetik test yapın diyor ama çok maliyetli ne yapacağımı bilemiyorum aranızda tup bebekle hamile kalan varmi acaba N

gültenyağmur senden acil cwp bekliorum. benmde oğlum kistik fibrozis. üç aylıkken teşhis kondu. şimdi yirmi aylık. çok hastanede yattık çok zor günler gçirdik. zor bi hastalık. bizde başımıza gelmdn önce bilmioduk. akraba ewliliği yok. seninle ileitşime geçebilirmiyiz. kistik fibrozis foruma giriyormusun. orda hastalar we ailelerli bilgilerini paylaşıorlar. tawsie edrim. P Prenseslerim2

Çok geçmiş olsun ter testiyle mi teşhis konuldu ben ter testi yaptırdım terlemedi iki defa yaptırdım. Şimdi de ciğerlerine balgam var ama genel durumu iyi dr tedaviye gerek yok şimdilik daha kötü olursa Gel dedi ne yapacağımı şaşırdım ter testini ne zaman yaptığımda sonuç alırım acaba Allah hepimizin yardımcısı olsun askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Durumunu nedir . push ; Z Zehra

canım ben böyle şeyler çocukların başına gelince daha çok üzülüyorum. inan çok üzüldüm. hep dua ederim kızlarımın başına kötü bişey gelicekse onlara verme bana ver Allah'ım diye. insanın evladını bu durumda görmek çok zor. Allah yardımcın olsun. bi de artık herşey çok çabuk gelişiyo özellikle tıp alanında hergün yeni bişey buluyolar. inşaAllah bu hastalığa da bi çare bulunur. seviyle kal E ece73 uzman

Merhaba 40 günluķ bebeğim var sağlık ocagında yapılan topuk kanı testinde kistik fibrozist şüpesi çıktı tekrar test yapıldı sonucumu bekliyoruz hastanede ilk kakasını yapti ve ilk ay kilo alımı iyi sadecr kakasını biraz cıvık yapıyor emmesi ve iştahı yerinde sizde teşhis konmadan önce net bi belirti varmiydi B

merhaba arkadaşlar; benim oğlumda da bu hastalıktan şüpheleniliyor . sizler ne gibi bulgular görmüştünüz neler yaşamıştınız? biraz bahsedermisiniz? benim oğlum 6 aylık 3 ayda 3 kez bronşiolit geçirdi, sık hastalanıyor ve çok terliyor. 2 gün yıkamazsam eğer cildi resmen tuz tadıyor. ama gelişimi iii, kilo alımı iii çok şükür? sizlerde ilk ne gibi belirtiler dikkat çekmişti? rabbim bütün yavrulara şifa versin inşallah... E

bende bilmiyordum bu hastaligi ilk defa duydum ve cok uzuldum allah yardimciniz olsun arkadasim ama ne mutluki sizin gibi ilgili ve sevgi dolu bi anne babasi var... allah herzaman mutlu aile olmanizi nasip etsin canim... sevgiler S seyda_66

Çok geçmiş olsun Arkadaşlar benim oğlum da 2 aylık topuk kanindaki değerleri yüksek çıktı iki defa ter testi yaptırdım terlemedi siz ter testini ne kadarlikken yaptirmistiniz ben de bu hastalık çıkacak diye çok korkuyorum N

Yardım edin lütfen oglumda yirmi beş gündür geçmeyen burnunda hırıltı ve ara sıra öksürük var iki kere hastanede açmaya çalıştılar beyaz bi akıntı geliyor kakaisini kendisi yapamıyor mukuslu ve kokulu bir kakası terliyor sürekli solunumu çok kötü üç aylık bebeğim sizde bunlar mevcut muydu beslenmeyi reddetti daha sonra hastanelik olduk kazasında mukus ve kan gördüm baygınlık uyku hali vardı doktoralerji doktoruna yönlendirdi alerji doktoru burnu bu kadar sikismaz kulak burun boğaz götürün dediçocuk doktoruna da goturecegim ikisine de randevu aldım gideceğim ama salı gününe kadar kafayı yemesem iyi topuk kanında cikiyormu aldılar ama bana donmediler O Ozlem Pehlivan

kistik fibrozis kalıtsal bir hastalık, birden çok organı etkilediği için organlarda fonksiyon bozukluklarına yol açıyor. Akciğer, pankreas, ter bezleri gibi organlardaki normalde akışkan olan salgıların sertleşmesine neden oluyor, bu nedenle balgam güçlükle sökülüyor, sürekli balgam akciğerlerde kalıyor dolayısıyla hava yolları tıkandığı için nefes darlığı, aşırı terleme yani kısacası akciğer enfeksiyonuna neden oluyor. Pankreas, yediğimiz besin maddelerinin sindirilerek vücuda yararlı hale gelmesini sağlayan enzimler salgılarlar, bu hastalık nedeniyle hastalarda salgılar salınamadığından veya kanallardaki tıkanıklıklar nedeniyle bağırsaklara akamaması sonucu besinler sindirilemiyor, bu nedenle de sayı olarak çok fazla, yağlı bol kaka oluşumuna neden oluyor ve tedavi edilmezse , yeteri kadar kilo alamıyorve büyümeleri geri kalıyor. 10. kromozomun bozukluğundan kaynaklanan bir hastalık, eşim henüz dna testini yaptıramadı, yani onda taşıyıcılık var mı yok mu bilmiyoruz. şimdilik emin olduğumuz tek şey, bu hastalığın taşıyıcısının ben olduğum. şunu da eklemek isterim:ben 29 yaşında öğrendim taşıyıcı olduğumu ve kızımda görülen hiç bir belirti bende olmadı şimdiye dek... ayrıca bu hastalık akraba evliliklerinde görülen bir hastalıkmış, işin kötü yanı eşimle hiçbir akrabalığımızın olmaması, ikimizde bambaşka yerlerdeniz.. benneyaptımkibenneyaptımkibenneyaptımki eğer merak ettiğiniz birşey olursa bildiğim kadarıyla yardımcı olmaya çalışırım dhilek shizen &

merhaba arkadaslar benim kızım kf hastası 20 günlükken teşhis konuldu.. şu an 7 aylık olduk.. sanırım kimse yazmaya devam etmemiş bu sayfada. bilgi paylaşımında bulunmayı çok isterim sevgilerle.. F

gülten'cim, tüm samimiyetimle tekrar geçmiş olsun diyorum. kesin tedavisi yok demişsin. ömür boyu çekecek demişsin. kızın biliyormu rahatsızlığının ne olduğunu ve sürekli olacağını..? gerçi tıp her gün ilerliyor. bakarsın bi çözümü bulunur. en kısa zamanda allahında izni ile şifaya kavuşması dileğimle. G

Lütfen yardım edin şikayetleri neydi acaba B

canim cok gecmis olsun... sen nekadar iyi bi annesinki yavrunun hastaligi iyi biliyor ve care ariyosun.. kizin cok sansli burda bu konuu acman bile ne kadar onemli bizlerde bu vesileyle bilgilendik canim.. guzelim rabbimden dilerimki en kisa zamanda yavrun sagligina kavusur... sxuxtlxux gayfe

gecmis olsun canim bende bu hastaligi ilk defa duydum derdini veren rabbim dermaninida veriri isallahhhhh G

solunumu için eğer tedavisini almıyorsanız lütfen bir fizyoterapistle görüşün ve postüral drenaj yapılmasını isteyin. kendiniz de doğru teknikleri öğrenip bunu evde yapmaya çalışın. geçmiş olsun.

Sırtını dinledi doktorlar ciğerleri iyi dediler bana yardım edin O Ozlem Pehlivan

ikiniz de taşıyıcı iseniz çocuğun kistik fibrözizli doğma ihtimali çok yüksek bu hastalığı araştırırsanız çocuğunuza bunu yaşatmak istemezsiniz

arkadaşlar nerden başlayayım bilemiyorumm. bu hastalık çok yönlüü. ter testi ve gen testi tanı için önemli. teri normal insanlardan daha tuzlu oluor. zaten dilinin ucuyla alnına deydirsen zehir gibii. genelde iştahsız ve zayıf olurlar. çünkü sindirim sist. de de bozkluk oluo ve kreon die bi kapsül kullanılıo ömür boyu. ayrıca blgamları koyu kıwamlıı. yani zor bi hastalık çok yönlü hem. özel msj atın. elimden geldiğince yardımcı olurum. hastalık çok dikket gerektirio sakın hafife almayın.. M

nası yani yaaa başın sağolsun diyooo ben öle bişi okumadım uzun süredir giremiyorum ben bebeğimi kaybettikten sonra tam arkadaşımızla bişiler paylaşmak için açtım şok oldum umarım yanlış anlaşılma vardır... ben de 3o yaşında ikinci bebeğimde öğrendim bu yüzden gebeliğime son verdik. eşim ve ben delta F 508 taşıyıcısıymışız bu hastalık mutasyonlara bağlı F 508 genini çift taşıyan hastalar ne yazıkki daha ağır yaşıyorlar ülkemizde her 25 kişiden birinin taşıyıcı olduğu söyleniyor ve hastalığın daha da artmasından şüpheleniliyor aslında anlatacak çok şeyim vardı o kadar zor zamanlar geçirdikki ama bi üst yazıyı okuyunca beynim durdu ben yanlışmı okudum yada bişimi atladım umarım öledir. E

Cok coookk gecmis olsun canim rabbim acil şifalar versin ayni problemi bnde yasiyoru 1 aylik kizim var topuk kaninda kistik fibrozis cikti tuz testi yaptirmak icin hastaneye gittik ve 41 cikti sonuc doktor tekrarlamak istedi testi 15 gun sonra tekrar hastaneye gidicez gunlerdir bu hastaligi arastiriyorumm ama arastirdikca daha cook bunalima giriyorum ne bu 15 gun nasil gecicek bilmiyorum sizin kizinizda bu hastalikmis belirtilri ne tuz testiniz kac cikti H

Ben bilgi almak istiyorum ama özel msj atmayı bilemedim