Katiliyorum. Kizimin oyun grubunda vardi böyle tatli bir kiz. Kaynastirma programindaydi 2 yas grubunda. Insan ister istemez düsünüyor tip bu kadar ileride, testler yapilyor, erken teshis ediliyor, bu ailenin maddi durumlari cok yüksek standartta falan filan. Ögretmenle konusurken, yani nasil davranmam gerekiyor, kizima ne ögretmem gerekiyor yanlis bir sey yapmayalim falan derken kizin babasinin prof. jinekolog oldugunu ögrenmistim. Yani imkansiz diye bir sey yok. Tipta %100 diye bir sey yok. Kuzenimin bebeginin de ense kalinligi normalin üstünde cikmisti ama down sendromlu dogmadi.

Merhaba Ece, Izne luzum yok herkese açık olan bir site. Isteyen girip okuyabilir. Hepimizin evlatlari ve onlarla beraber bizler çok şanslıyız. Sağlık ve mutlulukla büyüsünler inşallah. Sevgiler Nur S

Yalniz degilsiniz sadece bunu hic unutmayin benim kizimda 7aylik down sendeomlu 4 aylikken cok agir acik kalp ameliyati oldu kis ayinda dogum yaptigim icin asla hasta olmamasi gerek dedi doktor zor bir 4 ay hic bir yere gezmeye gitmedik kap hastasi oldigu icin hasta olmasindan cok. korktuk direk solunumu etkileyecegi icin doktor kurtaramayiz dedi hep maskeyle evin icinde dolastik ameliyat olana kadar ama yilmadik kizimda cok. guclu cikdi Alahin izniyle amelyatida atlattik ben hamileyken biliyordum downlu oldugunu kalp hastaligi oldugunu butun detaylari sakin kendinizi sikmayin normal yasaminiza devam edin sadece ozel olarak daha cok. ustune dusun ben isten ayrildim sadece kizim icin inanin okdar kismetli cocuklarki isyan etmeden gecireceginiz gunlerin sonu okadar bereketli oluyorki anlatamam hele bide buymeye basladiklarinda tepki verdikleeinde inanin normal cocuklardan bir farki yok kimseyi dusunmeyin gulun konusun sarki soyleyin ona bol bol dua edin guldukleri zaman dunya sizin oluyor ilerleyen zamanlarda gecmisi dusunup cok guleceksiniz kendinizi yipratmanin nekadar sacma oldugunu cunku ilk zaamnlarda bende bazen aynaya bakip acaba ben ne yaptimda boyle oldu dedigim oldu olmadi degil kendimi cok benzetip sonrada sacmLama dedigim cokkk oldu ama. artik o gunler gecti inanin zor olsada ki cok saglikli bebeklerin bile bi cok zorluklarla karsilasmasi okadarrr cok olasiki bu yuzden hep ilerde herseyin guze olacagini dusunun kimsenin ne olacagi belli degil Allah. yawrunuza hayirli omurler versin iyi insanlarla. karsilastirsin kotulerin serrinden korusun Allah sizi basindan eksik etmesin.

Kesinlikle bir hastalık değil genetik bir farklılık öyle sevgi dolular ki tarif edilemez. Böyle hikayeleri okuyunca her seferinde gözlerim doluyor. Neden bilemiyorum ama içime işliyor. Siz annesiniz çok gencsiniz eminim herseyin ustesinden geleceksiniz. tek ihtiyacınız olan şey sabır. Zaman su gibi akıp gidiyor. Kabullenmek sorgulamamak sadece dualar siginmak zamanla herseyi daha güzel kılacak. Gelişimi için eminim çok değerli gönül vermiş öğretmenler vardır. Çok araştırmak çok okumak gerekecek. Herseyin üstesinden geleceksinizdir.

Valla eşim ilk gunden sankı hiç bi şey olmamış gıbı hemn kabullendıı çok sakin. Ben ılk zamnlar delirecek gibi oldum bı yanım kabul edıo bı yanım nasıl oldu diyo agla agla zor gecti. Tabı henuz kırk gun oldu sımdı daha iyiyim kabullendım. Ýinede üzülüom bazen. Allahın bı sınavı dıyorum. O benım yavrum onunda bı sorumlulugu yokkı. Ailede kımseye söylemedık.

ben yengemle beraber hastaneye gitmiştim otizmli deyince dr inanamadım... şimdi 3 buçuk yaşına yaklaştı anne baba dışında konuşmuyor.. bazen öyle iletişim kurmak zor oluyo ki yırtınsak bakmıyodu bazen de hiçbirşeyi yok gibi göz teması kurup bizimle oyun oynamak istiyo.. bazı görenler hiçbişeyi yok bu çocuğun diyo ama sonuçta otizimli olduğu kesinleşti raporuyla... sormak istediğim şey de beslenmesi hakkında.. ekmek patetes süt peynir yedirmiyoruz.. yanlış beslenmesi otizimi arrtırıcı etkiler yapar mı?

hayır çok şey istemiyorsun :))) Gör bak neler başaracak :) Birlikte kek yapıp misafir agırlayacaksınız. Sana okulda ögrendigi sarkiları ögretecek birlikte söyleyeceksiniz. Heyecanla anneler gunü hediyeni vermeni bekleyecek kendince surprizler yaparak. Dünya güzeli oluyorlar biliyor musun :)

Sevgıyle cogu seyın üstesınden gelecegımıze bende çook inanıyorum bu inanç benı ayakta tutan

Kizimin ellerinde simian cizgisi yok ayak parmak araliklari normal. gozleri cok cekik jiletle acilmis gibi duruyor bide agiz dil yapisi benziyor. genetik inceleme raporumuz 47 xx 21 trizomi 21. Önceki

salome11 aynı yoldan geçenler zaten aynı hisleri paylaşıyor da bilmeyenler de anlasın istiyorum evet. Bilinmeyenden korkuyor çünkü insanlar. Korkulacak bir şey olmadığını anlasınlar istiyorum. Bir kişinin bile fikrini değiştirebilirsem ne mutlu bana. Evet şu an ikinci bebeğime hamileyim. 13 haftayı bitirdik. Haftasonu kontrol var, cinsiyetini merak ediyorum. Öğrenirsem paylaşırım. Güzel dilekleriniz için teşekkürler...

Merhaba herkese amacım ahkam kesmek, ukalalık değil ama buraya yazan bazı annelerin hakikaten bilgi vermek, yardımcı olmak istediğinden şüpheliyim ilk olarak şifa dileyenler olmuş tövbe Yarabbim konu sahibi annenin çocuğu hasta değil ki şifa diliyorsunuz sadece +1 fazlalılığı var o kadar ikincisi down sendromu ikili test üçlü dörtlü vs hakkında kavga boyutuna varmış yorumlar var bu işin hukuki boyutuyla ilgili yorum yapan arkadaşı haklı buluyorum evet 2'li üçlü dörtlü testler tahmin için yapılıyor fakat 2'li testin down sendromunu yakalama başarısı %90 ların üstünde bunu ben söylemiyorum açın bakın yüzde oranlarına tamam bunlar tahmin e amniyosentez %99.9 başarı oranı üçüncü çocuğumda kombine riskim 1/18 konuya hakim olan arkadaşlar bu rakamın ne kadar korkunç olduğunu anlamışlardır. dünyada 18 hamilenin içindeyim down sendromunda hemen amniyosentez yapıldı ve sonuç down yok o yüzden bu konuda yorum yapan arkadaşları iyi değerlendirmek lazım sağlıklı bir ömür diliyorum çocuklarınıza ve sizlere...

Deli çıkacağım. % 15 mümkün mü? Neyse, ne diyeyim. Siz bilirsiniz

http://www.downturkiye.com/ derneklere üye olmanızı tavsiye ederim, klüpler var bunlarla ilgili sizi çok daha iyi yönlendireceklerine eminim.. Sağlıkla büyüsün inşallah..

Iyi aksamlar ecren hanım nasılsınız mınık melek çıktımı hastaneden. umarım hersey yolundadır.

6 ay oldu yazalı. Kızım da 6 aylık zamn ne cabuk geciyor.. blogunuzu okumak ve takıp etmek isterim. Allah evlatlarımıza saglık versin Mevzuderin

S sellukanur tesekkur ederim. Blogunuzdaki yazilari bir cirpida okudum. Biraz sarsildim biraz umut doldum. Emin olun bizim gibi cok anneye yardiminiz dokunuyor dokunacak da. Sizin de doktorunuz doga hanimmis. Doga hanimin esi bizim takiplerimizi yapiyor koru hastanesinde. O pek cok testi yaptirdi ilk kontrol olarak. Ilk randevumuzu bekliyorum merakla biraz da endiseyle. Bakalim Doga hanim uzman gozuyla neler diyecek bize. S

Yazacak okadar cok şey varki... insan ilk öğrendiğinde Dünya'nın sonuymus gibi gelıyo Allah'ım bundan kötüsü yoktur denıyo. ama hiç öyle değil herzaman beterın beteri var ki biz bunu beter olarak görmüyoruz zaten. sadece biraz daha fazla ilgi emek sevgi. ben Allah sabır versin diyenlerinde sevmiyorum aslında. sabır neye sabır ortada ölümmü varki. allah acılarını göstermesin. inanın okadar Güzelki Görenler cok seviyo nekadar güzel birbebek diyorlar. ve Allah hepsini cok güzel yaratmış melekler iste güzel olmazmı. sormak istediğiniz seyler varsa sorabilirsiniz elimden geldiğince yardımcı olurum. simdilik Hoşçakalın iyi geceler... E

çok ama çok duygulandım, neyse ki işyerimde odamda yalnızım bugün rahatça akıttım gözümden yaşı.. hepimiz anne olarak çocuğumuzun mutlu olmasından başka hayattan ne isteyebiliriz ki?

Masallah siz de cok sanslisiniz, oglunuzun baska saglik problemi olmamasi cok guzel. yurumesi konusmasi da cok iyi. fizyoterapiye 2 aylikken baslanabiliyor diye okumustum bir yerde.9 aylikken baslamanizin bi nedeni varmi acaba?bir de ben en cok egitim surecini merak ediyorum. once tam tesekkullu bir hastaneden engelli raporu alip ram a basvuruyoruz sonra ozel egitim merkezi mi seciyoruz yada eve fizyoterapi icin gorevliler mi geliyor ozel egitim kismi nasil nerede oluyor bu konularda bilgi verirmisiniz zahmet olmazsa. ne guzel cok ilgili bir annesiniz demekki oglunuz bu seviyeye gelmis. Arkadasiniz kabul ederse gorusurum tabiiki Bizim ameliyat 15 ekimde. dualariniz icin tesekkur ederim. rabbim cumlemizin evladini korusun S

Once gazi de yaptirdik ozensiz bir test dedi baska doktorlar incelenen hucre sayisi kacinda trizomi gorulmus yazmali dediler. tekrar yaptirdik ozel bir lab. da. onlarda hamilelere yapilan harmony kan testini yapmislar. Tekrar kromozom analizi karyotip yapilmali dediler. Ama ikisinden de pozitif geldi sonuc. Biz de artik tekrar test yaptirmak istemiyoruz. Cok yiprandi hem bebegimiz hem biz. Saglik kontrolu olarak baska yaptirmamiz gereken bir sey var mi bildiginiz? Önceki

Acikcasi yaptirdiklarimizin karyotip oldugunu saniyorduk. Artik kime inanalim ne yapalim kafamiz karisti. Tabii cekik gozun disinda bebegim kordon dolandi diye erken dogdu kilosu da dusuk. Bu da bi belirtiymis.

Ecrenn hanım cok gecmiş olsun minik meleğe Rabbim şifa versin inşallah. enkısa surede evine ailesine kavuşur inşallah güzel kuzu. yıpratmayın kendinizi hersey yoluna girecektir Allah'ın izniyle siz güçlü olunki yavrunuz sizden güç alsın. yapabilecegimiz bişey olursa lütfen paylaşın bizimle. allah hepimizin yardımcısı olsun Hoşçakalın yavrularınıza sarılın kuvvet ALIN. öpüyorum yavrularınızı sizi...

Merhaba uzun zaman olmuş kimse bişey yazmamış nasılsınız bebekleriniz büyümüştür şimdi benim bebeğimde de ds olma olasılığı yüksek ikili testimiz riskliydi ama ense ölçümü normaldi 1.8. Doğum yaptım doktorum ds olduğunu söyledi. Sol Elinde tek çizgi var kromozom testi yapılıyor sonuç henüz çıkmadı. Çocuk doktoru ds olmama ihtimali de var dedi. Yeni doğduğunda sizde ne gibi belirtiler olmuştu fiziki olarak 36+5te 2340 gr doğdu kızım Önceki

benim bir arkadaşın oğluda down sendromu değil galiba başka birşeydi. çocuk yürüyemiyor ve konuşamıyor. testlerde gayet sağlıklıydı. yani doğunca öğrendiler. zaten babasıda dr du bebeğin yani sürekli hastanedeydiler. o yüzden o testler tam sonuç vermiyor bence.

buarada hamilelik takibiniz ank ünide mi oldu özel olacak ama?

Tesekkur ederim. Simdilik bir saglik sorunu tespit edilmedi. Bobrek tiroid kalp kas ve eklemlere bakildi saglikli dendi. Fiziken de gozleri cekik sadece baska bir belirtisi yok. Siz de yavrunuzu gule gule buyutun.

ecrennnn merhaba, Doğumunuz nedeniyle öncelikle gözünüz aydın. Bu söyleyeceğimi lütfen yanlış anlamayın. Benim de Down sendromlu bir oğlum var 2.5 yaşında. Siz Downlu anneler arasında şanslı olan gruptasınız. Evet evladınızın sağlık problemleri var. Allah'ın izniyle onlar atlatılır. Ama ikizi olması onun en büyük şansı. Takip ettiğim ikiz Downlu bebekler de var, bulup size isimlerini vereyim. İkizi ve kardeşi olan çocukların gelişimi çok daha güzel gidiyor. Birbirlerinden görerek fıstık gibi büyürler emin olun. Bir arkadaşımın Down sendromlu oğlu Başkent Üniversitesi'nde açık kalp ameliyatı oldu. İlkay Hoca var orada. Çok iyi olduğunu söylüyorlar. Şu an 3.5 yaşında gayet sağlıklı, kreşe gidiyor. Yemeğini kendi yer, ellerini yüzü yıkar. İsterseniz o arkadaşla irtibat kurmanızı da sağlarım. Eğitimi hiç düşünmeyin şimdi. Önce sağlığına kavuşsun. İyileştikten sonra daha yoğun eğitim alır olur biter. Onların hepsinin çaresi var. Her şeyden önce sağlık. 2 gün yerine 3 gün 4 gün eğitim alır siz de desteklediniz mi sıkıntı kalmaz. Şimdi bebeğiniz küvezde yanında olamıyorsunuz ama bir bebeğiniz daha var. Şimdilik ona sarılın. O kardeşinin en iyi arkadaşı ve yardımcısı olacak. Üzüldüğünüze eminim ama evlatlarınız için ne kadar sağlam durursanız o kadar iyi olacaktır. Dediğim gibi bence siz, tek çocuğu olan bizlerden daha şanslısınız. Ben Ankara'da yaşıyorum. Eğer hastanedeyseniz yarın Başkent tarafına geleceğim. Sizi görmek ve destek olmak isterim eğer sakıncası yok ise. Benle de direk irtibata geçebilirsiniz. Her zaman elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım. Tekrar gözünüz aydın. Yavrunuzun sağlığına kavuşması için çok çok dua edicem.

Ikisi test pozitif çıkmıştır, ileri prenatal teşhisi için mutlaka biyopsi veya amniyosentezle kromozom tesbiti yapılmaliydi. Kaynak götüm değil, ukala dumbelegi. Belki senin de çalışma tarzın böyledir. Eğer bir jinekologsan tuuu senin suratına. Ortalığı velveleye vermek saniyorsan bunu, senin gibi drun ağzını burnunu kirip, dişlerini kirip dokup eline verdiğinde bir hasta velvele nedir o zaman görürsün. Sonra doktora şiddet var deniyor gel de şiddet uygulama. Gel de bir bok bilmeden ahkam kesene kufretme. Blue_Black

Allah bagislasin bebegini canim. Allah uzun omurler versin. Suan bebegin daha 20 gunluk senin sevgine ilgine ihtiyacı var. Eminim cok zor gunler geciriyorsun ama insan basina gelmeyince anlayamiyor iste. Sunu unutma bebegin hasta degil o farkli ozel bir bebek daha fazla ilgi sefkat bekliyor anneciginden.

Ewet kesınlıkle. Sacma sapan seyler duyup da üzülmek istemıyorum. Cok daha güçlü olmalıyım. Emınım anlatmak için epey vene yorcam. Tabı tam anlamıyla anlayabılırler mı bılmem

nurlucennet merhaba, Size "down sendromlu bebeğimin hikayesi başlığı" üzerinden de yanıt yazdım. Açtığınız bu konuyu da yeni gördüm. Dayanamadım baştan sonra hepsini okudum. Bazı hoş olmayan yorumlara da kendimi tutamadım yanıt verdim. Kimse kimsenin evladına dil uzatamaz, bu konuda aşırı hassasım. Her anne nasıl çocuğunu büyütüyorsa biz de öyle büyütüyoruz. Üzülmedik mi evet üzüldük başta ama öyle depresyonlarda perperişan halde falan da değiliz. Olmayacağız da! Duyulmak görülmek istenen bu ama ben kendi adıma buna asla müsaade etmiyorum ve başkasının da bu muameleyi yapmasına müsaade etmem! Biz de Ankara'da yaşıyoruz. Ankara Üniversitesi'nde takip ediliyorsanız, Ankara Üniversitesi Gelişimsel Pediatri Ünitesine başvurun lütfen. Rapor çıkarmak için ilk adım oradan geçiyor. Çok tatlı bir doktorumuz var orada. Eminim size de yardımcı olacaktır. Zeka seviyesi tüm çocuklar için engelli olsun olmasın farklılık gösterir. Down sendromunun 3 tipi var. Mozaik denen türü daha hafif seyrediyor. Ama onlar da sonuçta Down sendromlu. Çocuğunuzun mozaik olup olmadığı yapılan kromozom testi sonucundan anlaşılır. 47, XX, +21 yazıyorsa çocuğunuz normal tipte Down sendromludur. Mozaik değildir. Tüm çocukların zeka seviyesi eğitimle gelişir. Beklentilerinizi hiç de düşük tutmayın, çok güzel yerlere geliyor ve gelecek bizim evlatlarımız da. İstediğiniz her an elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım. Kızınızı benim yerime koklayın lütfen. Sevgiler...

ankarada da var down cafe.. bence de gidebilrsiniz.. çalışıp kendi paralarını kazanıyorlar.. çok güleryüzlü, neşeli tatlı insanlar..

Çocuğun bir sıkıntısı var demek. Gayet net...

oyyy meleğim benim. mis gibi cennet kokuyordur kuzum benim.. kesinlikle aldırmazdınız. o yüzden keşke önce öğrenseydim demeyin hiç. bana hamileyken 2 li test yapıldı 3 lüyü yapacakken dedi ki dr, bir sorun çıkarsa yaşamına sonlandıracak mısın? bu cümleyi asla unutamıyorum. ben kimim ki bir meleğin günahsız yavrunun yaşamını sonlandırayım. asla dedim.. o zaman gerek yok teste dedi dr.. Rabbim sizin yar ve yardımcınız olsun. dilediğiniz gibi eğitimi verebilin inş. sizi anlayabilecek eğiticilerle karşılaşmanızı diliyorum.. öperim o mis kokulu prensesi.. ha bu arada ben memurum. down sendromlu memurlarımız da var denk geliyorum. o yüzden gelecekten sakın kaygılı olmayın. çocuğunuzu farklı görmeyin. bırakın her birey gibi kendi kendine her işini halletsin. siz sadece destek olun

merhaba, öncelikle bebeğiniz hayırlı olsun. sağlıkla büyüsün inşallah.. down sendromu hastalık değil sadece farklılıktır. yeni anne olarak böyle bir durumla karşılaşınca eminim üzüntü, korku tedirginlik yaşıyorsunuzdur. size adreslerini vereyim, ben bu dernreğin gönüüllsüyüm, bulunduğum şehirde olmasa da online çeviri falan yapıyorum. okuyun isterseniz, gerekirse iletişim kurun, ilgileneceklerine eminim. http://ulusaldown.com/down-sendromlu-bebeginiz-mi-oldu/

Ensesi kalın degıl. Dıyorum ya tek belirtı gözlerı cekik burun kökü yassı

ben de bilmiyodum kadesa.. ense kalınlığından da mı anlaşılmıyor, hani doktor hep ölçüyor ya... yani aldırıp aldırmamakla ilgisi yok dediğimin aslında,, belki hazırlıklı olmak anlamında.. doğum, loğusalık depresyonik bişey, bir de böyle bir şokla insan şoka girer sanırım.. kadesa

valla işin ehli doktorlar BU BİR TARAMA TESTİDİR KESİN SONUÇ VERMEZ DİYO" insanlar bunu nedense algılamıo sonuçta bu kişi hamileliği boyunca elbette bir doktora gitti anlamadı kimse yani genetik bir hastalık ve gen testi amniosentez bile %100 de 100 sonuç vermio hatta doktor sonuç çıkınca size şunu söylüo bebek sağlam büyük ihtimalle ama bu bizim çalıştığımız genler için böyle sonuçta bir mutasyon olur ya da belki bilimsel başka şeyler bebek sendromlu doğabilir hatta türkiyede genetik 5-10 hastalığa bakılıo amniosentez ile belki başka sorun vardır işin içine girince anlıosunuz ki bu mesele bir ultrason ölçümü bir kan testi ile sonuç verecek kadar basit diil bu yüzden drlar anlıo demek doğru diil sadece yorum getirio

Ewet dogumdan hmn sonra ögrendım. Hanı ıkılı de üçlü de cıksa yıne bı hazırlıklı olurdum buyuk şoktu benım için. her ay duzenlı kntrollere gıttım. Ha önceden ögrenseydım ne olcaktı. Aldırmayı düşünür müydüm. Sanmıyorum kızımı bi görsenız dunya guzeli maşallah

salome11, Öncelikle bebeğinizin doğumu nedeniyle sizi kutlarım. Kabullenme süreci herkes için farklıdır ama nihayetinde herkes aşağı yukarı aynı noktaya varıyor: Çok sevmeye! Biz raporumuzu Ank. Ünv. Gelişimsel Pediatri'den aldık. Doğa Hanım çok şeker bir doktordur. Raporunu da aya falan bakmadan çıkarır eminim. Yalnız yeni doğmuş bebeklerde epey bir tetkik isteniyor. Biz hepsini yaptırıp gitmiştik çok kolaylıkla hallettik her şeyi. Yoksa tek tek bir sürü bölümden randevu ve tetkik isteyeceklerdir. O nedenle o güne kadar yaptırdığınız tüm tetkikleri mutlaka yanınızda götürün. Benim oğlumun sağlık belgelerine ayırdığım özel bir dosya var. Ben doğumu Kocaeli'nde yaptım. O yüzden ilk karyotip analizi de orada yapıldı. Kaç hücre incelendiği yazıyor mu hatırlamıyorum ama Trizomi 21 yazıyor evet. 47, XY,+21 Ben de testi tekrarlatmayı düşündüm ilk başta. Ancak bu testler de pek hata payı olmaz dedi gittiğim tüm doktorlar. Sonra da tekrarlatmadım. Oğlumda hipotiroidi var ve gözleri çekik. Başka fiziksel bulgusu da yok. Şimdi 32 aylık, yürüyor artık. Evin içinde koşuyor hatta, konuşmayı da her gün geliştiriyor. İyi bir eğitim ve bol ilgiyle her şey yoluna giriyor emin olun. Benim yazdığım bir Blog var. Buradan adresini yazamıyorum çünkü blokluyor Forum. Google'a Süt Anne yazarsanız. İlk çıkan link içerisinde Nur ve Ege'nin yazıları diye bir kısım var. Ben oğlum ilk doğduğunda konuşacak, sorularımı soracak birini çok zor bulmuştum. Aynı şeyi yeni anneler yaşamasın diye, elimden geldiğince yazmaya çalışıyorum. İnşallah birilerine faydası oluyordur. Ankara'yla ilgilli bilgim olduğu ölçüde seve seve yardımcı olurum. Sağlık kontrollerini tamamladıktan sonra işler biraz daha kolaylaşacaktır. Bebeğinizi sağlıkla büyütmeniz dileğiyle... Sevgiler, Nur

Cocugunuza Allah hayırlı ömürler versın. Neyi var acaba sıkıntılı demişşiniz

Eşimin akrabasının zihinsel özürlü çocuğu var ama doğuştan değil bebekken 12 yaşında çocuğa baktırınca çocuk ateşlendiğini havale geçirdiğini bilmemişler, üzücü tabi, şu an çocuğun yaşı 36 erkek bazen bu akrabamız çok sinirli ve olumsuz konuşur yada insanı bozar ki kendisinin şeker, tansiyon, kalp var tabi çocukta mevsim değişikliklerinde depresyonları oluyor sinirlilik halleri biz empati kurup onu herşeye rağmen üzmemeye çalışıyoruz, allah yardımcınız olsun, keşke bir mucize olsada bu çocukların hepsi iyileşse, tıp bunu birgün mümkün kılsa A

çocuğunuz için böyle bir tabiri nasıl kullanabiliyorsunuz acaba çok şaşırdım sıkıntılı ne demek ya

Bu arada hamileyken suphe uzerine bebeklerime fetal eko da yapilmisti sorun gozukmuyordu. ecrennnn Rabbimin mucizeleri;canım kızım ve ikiz

Ben yaşınızı merak ettim?

Benim kizimda 3 yaşında. İlk zamanlar araştırırken, beni en çok tecrübeli annelerin üzülmeyin, sonra uzuldugunuz için uzuleceksiniz sözü etkilemisti. aynını söylüyorum, hiç vakit kaybetmeyin onun için en iyisini yapmak adina uğraşın, yabancı ülkelerdeki çocukları da takip edebilirsiniz, çok etkileyici. Bir aile takip ediyorum kızları down sendromlu dogunca başka bir kız çocuk evlat edinmişler o da downlu. Su an 5-6 yaslarindalar dünya tatlısı ikiside. hayati zindan eden şey bizim algimiz, onlar huzur dağıtıyor aslında. size densiz densiz konuşanları sakın ciddiye almayın, kizinizi kabullenmeyen kişileri hayatınızdan çıkarın ya da hiç sokmayın. Ben ondan önce hiçbirşey bilmiyormusum hayata dair bilmediğimi farkettim şimdi onunla tekrar buyuyorum. yine yabanci bir ailenin kızları için yazdığı bir şarkıyı dinlemiştim, özetle tanri hata yapmaz diyordu. bizdeyse sorgulanan şeylere bakın, test yaptınız mı, sonucu ne çıktı doktor nasıl anlamadı vs. Uzar gider, hiç fikri yok bu insanların yaşam hakkında, Kendi problemleri ama karşıma cikmasinlar mümkünse böyle insanlar.

merhaba benim yiğenimene otizm teşhisi kondu rehabilitasyona verdik hemen..2 buçuk yaşında anlaşıldı ve biz eğitime başladık. şimdi 3 yaşını geçiyor.. size sormak istediğim şeyler var yardımcı oabilirmisiniz rica etsem?

yukarda size gönderdiğim linki okuyun lütfen.. sorularınızın cevaplarını bulacaksınız...

eşinizin durumu kabullenme mi yok sayma mı acaba? umarım kabullenmedir.. bence istediğiniz zaman ağlayın içinize atmayın.. üzülmeniz çok doğal.. eşiniz ve siz haricinde kimse bilmiyor mu, anne babalarınız? bence konuşmalı anlatmalısınız... hem şimdi heme ilerde, onların desteği çok önemlli bana göre..

cok tesekkur ederim allah razi olsun. rabbim hepinizin evlatlarina saglik versin. 11 inde 5 aylik olacak 5 aydir ayriyiz yavrumla iki yabanci gibiyiz beni tanimiyor, biraz daha kalirsa disi yogun bakimda cikacak. cok aci. dr gecen hafta esime oksijen durumu biraz daha iyiye giderse eve cikarabilegini soylemis bize oksijen vermeyi ogretip, insallah binlara gerek kalmadan cikar biberonla da 115 cc icebiliyormus cok sukur. bekliyoruz. dua eden herkesten allah razi olsun opuyorum sizleri.

Gecmis olsun size de. Bildigim kadariyla tiroid ilacla takviye ediliyor. Bizim cocuk doktorumuz yogun bakim uzmani kalp icin en dayanikli bebekler down sendromlular baska bebeklerin kaldiramayacagi operasyonlari kaldiriyorlar demisti. Sakin Insallah en kisa zamanda sagligina kavusur bebeginiz.

peki bebeğin hasta olduğu anne karnında belli olmadı mı?yani testler yapılıyor falan. doğduktan sonra mı öğrendiniz? A

Burada down sendromlu meleklerin doğum hikayesi diye bir başlık var ve inanın 10 anne yazmissa 8 tanesi doğumda öğrenmiş ve çoğunun da ikili üçlü bütün testleri ayrıntılı ultrasonlari vs... yapılmış. yani mümkün olmayan bir durum yok.

Üniversiteye gidip, iş hayatında başarılı mi Oluyorlar? Seni Dr sandım. Ya burası kadinlar kulubu değil kadinlar hamamı, senden de ancak natır olur. Bir de yorumunu beğenen ler olmuş. Sana 1 onlara 2 Ayy daraldim. Deactivated olsun hesabım. Dayanamiciim artık. Boşuna yalvarmayin, Kararim kesin. Silin izlerimi buradan ya. Bir utanç vesilesi burda yorum sahibi olmak.

Tesekkur ederim ne guzel anlatmissiniz cok sagolun. neden yanlis anlayayim. rabbim sizin de evladinizi bagislasin kolayliklar versin. evet kizimin hem ikizi hem de 2.5 yasinda ablasi var cok sukur. bi taraftan da uzuluyorum rabbim saglikli omur verirse ikizinin yaptigi cogu seyi yapamayacak gozumun onunde istemeden kiyaslamis olacagiz gelisimini. olumlu taraflari daha cok olacak insallah ogretme anlaminda. ikiz downlu bi benim zannediyordum sasirdim. ogrenmek isterim. baskentte acik ameliyat olan arkadasinizla kendi de isterse irtibat kurmak isterim tabii. acik ameliyat cok korkutuyor beni icim parcalaniyor ona nester vurulmasi ihtimaline. dusunmek bile istemiyorum. ameliyat ani kahrolurum diyorum. Acikcasi egitiminden cok korkuyorum gec baslayacagimiz icin iki kucuk cocugum daha oldugu icin. insallah sizlerden de tuyolar alarak biz de basaririz. Ikizi ve ablasi cok zamanimi aliyorlar zaten hele ikizi iki cocuga bedel ikizini ozluyor galiba diyorum o yuzden hic uyumuyor. cok yoruyor beni. minik kizim da gelince saltanati paylasmak zorunda kalacak. cok sukur ki ikisi saglikli yanimda. kardesleri de gelse tam olsak diye iple cekiyorum. Ben konyadayim. konyadaki baskent hastanesinde yatiyor kizim. burdaki kardiyolog aldi ankaradaki ameliyat gununu sagolsun normalde cok yogunmus orasi. sizinle yuzyuze gorusmeyi cok isterdim. yine de tanismak isterim cok sagolun cok iyisiniz neden sakincasi olsun. Siz neler yasadiniz saglik problemi varmiydi egitimi icin neler yapildi suan ne durumda cocugunuz?rabbim diliyorsaniz ona da saglikli kardesler nasip etsin insallah. allah sizin de yardimciniz olsun S

Cocuk benim cocugum, sikinti benim sikintim. Emin olun hangi tabiri nerede kullanacagimi yasayan biri olarak ve bir anne olarak sizden daha iyi biliyorum. Sikintili kelimesini ne anlamda kullandigimi ve ne kadar hassas olabilecegimi tahmin edebilirsiniz. Ozurlu demedim, salak demedim, sakat demedim. Bu kelumelerden en cok rahatsiz olacak kisi de benim. Neyse herkesin derdi kendine yetiyor olsa gerek, siz kelimeleri irdelemeye devam edin, ben de derdimi yasamaya.

Şu anda kalbınde sorun var ayrıca trıod bezlerı çalışmıyor. O kadar üzgünüm kı. Bızı neyın bekledıgını de bılmıyorum. Fızyoterapıyle hızlı gelişim saglanabılıyormuş. Merak ettıgım devletten mı destek alcaz yoksa kendımiz mı özel uzman bulcaz

Çok severim bu videoyu. Her izlediğimde de gözlerim dolar bir yandan da mutlu olurum. Her şey güzel olacak Allah'ın izniyle. Down Sendromu Derneği'nin sayfasını da takip etmenizi öneririm. Bilgilendirici kitapları var bunlardan satın alabilirsiniz. Ayrıca Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi adlı bir kitap var. Bunda da aylara uygun fiziksel egzersiz hareketleri var. Tavsiye ederim... philosophy biraz aklın varsa

İnşallah akıllı oluryavrum. Zaten kendını ıdare etsın akıl kendıne yetsın hayatını ıdame edebılsn başka ne isteyımkı

hamılelık takıplerınız duzenlı olmusmuydu? gereklı testler fılan yapıldımı? doktor sızı hamıleykenden hazırlardı dıye soyluyorum bunları bundan sonrası ıcın bı fıkrım yok Allah gule oynaya buyumeyı nasıp etsın

Allah yardimciniz olsun ne zaman ne olucagi belli olmuyor iyi bir egitim alirsa cok iyi yetisebilir brnce

Öncelikle cok cok gecmis olsun. Down sendromu düzgün bi eğitim ve sevgiyle yüksek ölçüde gelişme sağlayabiliyor. Nasıl yapıcağınız konusunda pek bilgim yok. Ama şundan emin olun, saf tertemiz iyi niyetli bir cocugunuz olucak:) ben hep down sendromlu cocukların böyle olduğunu düşünüyorum. Allah yardımcınız olsun bebeğinizle uzun ömürler versin

Kalp, dolaşım rahatsizligi çok sık oluyor. Tedavisi var bunların, üzülmeyin de 20 gün sonra mı Anladınız? Doğduğu zaman anlamadı mi Kimse? Evde doğdu varsayiyorum

26 yasındayım şu anda.

Siz nasıl bir insansınız ki bilmeden şokta olan bir anneye böyle yorumlar yazıyorsunuz!!!! Ben de Down sendromlu annesiyim. Durmadan da araştırıyorum, açıp interneti bir okuyun bakalım Türkiye'de de yurtdışında da üniversite mezunu Down sendromlu var mı yok mu!!! Bu şekilde atıp tutamazsınız! Kimse size bu hakkı da vermez! Lütfen daha fazla yorum yapıp da insanları üzmeyin! Buna hakkınız yok. Susmak da bir erdemdir unutmayın!!!

Bızde aynı durumdayız zaten dogduktan sonra farkedıldı ve hatta çocuk doktrunun bırı gözleri kıme cekmiş dıye dalga gecti o bıle anlayamadı. Buyudukce kaş tıpı de benzemeye başladı ecrennnn Rabbimin mucizeleri;canım kızım ve ikiz

Anladim evet insan kiyamaz hele ben daha kavusamadim bile yavruma. verdiginiz bilgiler icin cok tesekkur ederim kucuk adimlardan baska tavsiye edebileceginiz kitap var mi k. adimlar yeterli mi?dil terapisi de cok pahaliymis. cocugunuz bu terapiyle mi konusmaya basladi? Arkadasinizin tel i icin de tesekkur ederim ilk firsatta ararim. Ameliyat gunu mu sonrasindaki gunler mi orda olurum belirlemedik henuz. ikizimiz de var surekli emiyor onunla nasil gelirim bilmiyorum ameliyat ani orda olmak istemiyorum acikcasi yuregim kaldirmiyor kahroluyorum. muhtemelen ameliyattan sonraki gunler gelirim. ilk kayinvalidemle esim orda olur. ama gelecegim gunu mutlaka haber veririm sizinle tanismak isterim. S

ben sağlıkçıyım fizik tedavi ve rehabilitasyonda çalıştım size ilgili anne baba ve ilgisiz anne baba nıon down sendromlu çocukları arasındaki farkı anlatayım x ailesi çocuklarının geleceği için onu düşünüp bir an önce fizik tedavi almasını sağladılar ve çocukları sağlıklı bir çocuk 12 aylık ken yürüdüse onlarınki 18 aylıkken yürüdü ve daha zeki oldu çünkü aynı anda bireysel eğitime de alındı.

Cocuk doktorumuz yonlendirdi bizi. Bobrek, tiroid ve reflekslere koru da bakildi. Orada cocuk nefroloji ve endokrinoloji var onlar yorumladi ultrason ve testleri. Reflekslere kendi doktorumuz bakti. Kalp icin hacettepe de bir prof. a ayrintili eko cektirdik. Isitme testi de koruda yapildi. Gelisimsel pediatriye de cocuk doktorumuz yonlendirdi ank. Uni de oyle bir bolum oldugunu bile bilmiyorduk. Siz de ankarada misiniz?

ne kadar güzel maşallah Allah bozmasın, hep böyle devam etsin.. evet belki de doğrusu böyle.. ama tüm kalabalık aileye değil de anne babalarınıza anlatsanız diye düşünmüştüm.. tabi en doğrusunu siz bilrsiniz kendi ailelerinizi tanıyorsunuz, destek olmayacaklarsa, kösteğe lüzum yok şu anda..

cok tesekkur ederim arkadaslar, kizim 26 aralikta taburcu oldu ama evde 10 g7n dayanabildi makineye bagladigimiz haldw nabiz ve solunum cok zayifladi acil ambulansla hastaneye kaldirildi nabzi 20 lerdeydi olumden dondu. suan yogun bakimda yine bilinci yerinde ama makineye bagli oksijen aliyor dr haftaya cikarmayi dusunuyor evde yine oksijen makinesine bagli olacak insallah ayni seyleri yasamayiz. baska hastane ve dr arastiriyoruz

Iyı aksamlar Nurlucennet hanım. oncelıkle bebeğiniz hayırlı olsun Allah analı babalı büyütsün mınik meleği. benimde 8 aylık dunya Tatlısı down sendromlu bır kızım var. ilk Başlarda uzulmenız cok normal ama kendinizi yıpratmayın sızın güçlü olmanız gerekıyo. bence biz Şanslı insanlarızki Allah bu melekleri bize göndermiş. bu bır tesadüf değil özellikle gönderilmiş. bize verilen bir nimet bir emanet. bizde bu emanetlere gözümüz gıbı bakıp olabileceklerinin en iyisi yapmaya çalışacağız. sıze moral olsun dıye söyletmiyorum gerçekleri söylüyorum. benım tavsiyem hemen fızyoterapiste başlamak. Biz iki aylıkken başladık ozel eğitime. simdi desteksiz oturuyo cok şükür bay bay dıyodunya Tatlısı mınıgımız evın neşesi kesinlikle. benım üçüncü kızım meleğimiz. ablalarını okadar sevıyoki onlar gelince hareketlenmiyor Gülüyor. bizde ankarada yasıyoruz Ankara unv. gelisimsel Pediatri Bölümü'nde takibimiz Yapılıyor. cok guzel bir ekip var doktorlar cok ilgili. sizin biran önce raporu çıkarmaya çalışın. nekadar erken başlanırsa eğitime okadar iyi. E Ece

Ha bu arada bizim memur arkadaşın biri de down sendromlu :)

Size özelden mesaj attım bakarsanız çok Mutlu olurum sevgiler Strongmom_

Esım çok sevıyo nerdeyse emzircek yani☺☺kıyamıyo üzülüo ama bırımızin daha saglam durması lazım sanırım. Aıle okdr kalabalıkkı tek tek anlatıp cevaplayacak gucum yok. İyice sindirmelıyım bende

O cennet meleği. Allah size cennet çocuğu yetiştirmeyi onun anne babasi olmayı nasip etmiş bu öyle yüce bir imtihan ki. Lütfen once kendinize sonra da bebeğinize güvenin. O sizin sevgi ve yardımınız ile çok şey yapabilir. Bir de size tavsiyem anne - baba olarak psikolog yardımı alın zorlu bir süreç bu. sizin de ruh sağlığınızı korumanız lazım.

Teşekkür ederim. Doğa hanim çok şeker bir doktordur. Elinden geldiğince yardimci olur yol gösterir sıkıntı olmaz. Bebeginizi koklayin yerime. Sevgiler Nur ecrennnn Rabbimin mucizeleri;canım kızım ve ikiz

Arkadaşım adına yazmak avukatlığını yapmak istemem ama su cümlelerin gittigi yer varmaya çalıştığı nokta çok çirkin çok yaralayici. Belki çocuğunu etiketlememek adına sıkıntılı dedi. olabilir mi?

Herkese merhaba, Benim de bebegim down sendromlu. Ogreneli henuz 10 gun oldu. Tahmin edeceginiz gibi kabus gibi gunler geciriyorum kabullenme asamasindayim. Saskin saskin bir oraya bir buraya savruluyorum. Bebegim 43 gunluk. Biz de @Ece 34 gibi Ankara uni. Gelisimsel pediatri de takip edilecegiz doktorumuz doga hnm olacak ama ilk randevumuz 2 hafta sonra olacakmis. Sanirim S sellukanur siz de ankara da yasiyorsunuz. Hangi hastaneden rapor aldiginizi ogrenebilir miyim. Bazi hastaneler 1 yas altinda ki bebeklere vermiyoruz dedi. Bir de ilk karyotip testini nerede yaptirdiniz? Bu test sonucunda kac hucre incelendigi kacinda trizomi 21 goruldugu yaziyor mu? . push ;

Bu 1. Yazdiginız yazıyo sonuç da. Bızle ılgısı yok mu yanı. Ve sadece göz ve burun yapısı benzıyo baska belırtı yok. Hafıf olur mu acaba. O kdr bılgısızım kı.

Allah gule oynaya büyütmeyi nasip etsin. Sabırla, sevgiyle, geç kalmadan güzel bir eğitim almaları mümkün. Üzülmemeye çalışın, her şey güzel olacak inşallah.. . push ;

y ailesi çocuklarına kıyamayıp fizik tedaviye götürmedi çocukları anca 6 yaşında desteksiz yürüdü ve algılaması daha kapalıydı fark bu iyi düşünün sizin artık koruyucu bi meleğiniz var N

o zaman bebeğiniz takip ediliyor ve tedavisi de yapılıyor.. lütfen o siteyi okuyun.. ilk zamanlarda nasıl hiseetiğinizle ve olacaklarla ilgili yazıyor.. kabullenmeme durumu, inkar, isyan etme gibi birçok şey doğduğunda olabiliyormuş.. geri kalmak değil elbet herkes çocuğu için en iyisini ister ama sizin evladınız farklı bir çocuk olacak.. gelişimi diğer çocuklardan daha farklı seyredecek.. ama gelişimi ve hayattaki başırısı size bağlı.. sizin onu sevmenize ve desteklemenize.. kendi hayatı olabilir, meslek sahibi olup, çalışab, l, r de... ama en önemlisi hayatta mutlu olması.. bence şu aşamada zaten doktor kontrolündeymiş herşey, yapacağınız tek şey, diğer bebekler gibi onu sevmeniz.. ve bence kendiniz için de destek almalısınız.. denizden gelen

Sagolun arkadaslar. Öncelıklı ılk şoku atlattım zor oldu ama. Kızımı elbette cok sevıyorum. Ama keske bööyle olmasaydı. Hoş beterın beterı var yogun bakım unıtesınde ne bebekler gördüm. Allah aılelerıne sabır versın. Bı yerden başlıcaz artık çocugumun en ii egıtımı alması için. Allah bıze onu verdi vardı demekkı bi hikmeti..

Merhaba ecrin. Yazını okurken yasadıgım gunlrr aklıma geldi. Kızımda bı hafta yogun bakım ünitesınde yattı. nasıl agladım gunlerce. Kalp damarında acıklık vardı durumunuz ciddi demişti doktor. Bı hafta sonra cıktık. hala acıklık var kapanmazsa anjıo olacak dedi doktorumuz. Hıpotrpıd kızımdada var. Üzülmemek elde degıl ama sakın olun ve durumu kabullenın kı daha az üzülesınız çünkü gözlerınızın içine bakan bı kızınız ve size muhtac olan bi oglunuz var. Allah evlatlarınıza saglıklı ömürler versın. Hangı hastanede bebegınız şu an da.?

Test sonuçları normal çıkabiliyor. Aynısını ben de yaşadım. Profesörlerin takip ettiği arkadaşlarım da var ve çocukları Down sendromlu. Mahkemeye verip vermemek tabii ki ailenin kendi kararıdır. Ancak asla normal çıkamaz diye bir durum yok. Bunlar tarama testidir, kesin sonuç vermeyebiliyor. Tıpta yalancı negatiflik diye bir kavram vardır. Bu da öyle bir durum. S

Troıdı takıp altında hap kullanıyoruz kalbıde takıp altında 3 damarı acık kılo alımı önemlıymış. ne zekası ne de fızıkı olarak gerıkalsın istemıyorum

Allah size yardımcı olsun. Yazdıklarınızı okurkn üzüldm hem de hayret ettim. Minnacık şey ne cok operasyon gecirmiş ne dayanıklı dirayetlıymişti kuzu. Ben kafasını tutamıyor dıye üzülürkn sizin yazdıklarınızı okuyunca utandım. Hastane size yakın mı dıger bebeklerınıze kım bakıyor. Digeri de cok ufak çünkü..

Merhaba benim de tam 10 tane down sendromlu çocuğum var ve hepsi birbirinden tatlı çok seviyorum onları :) Erken eğitim ile down lu çocuklar bir çok şeyi basarip sizi cok şaşırtacak şeyler yapabiliyorlar. Bebeği biz daha 20 günlük ve siz bilinçli bir annesiniz. O yüzden 5. aydan itibaren bence eğitime başlayabilirsiniz. Bunun için önce devletin araştırma hastanelerinin birinden tıbbi tanılama raporu çıkartip sonra da rehberlik araştırma merkezlerinden eğitsel tanılama raporu alıp eğitime başlayabilirsiniz. Devletin özel eğitim sınıfları, eğitim uygulama okulları var onlar 4 yaştan itibaren alıyor tabii anasınıfı varsa okulda. Rehabilitasyon Merkezleri de var ancak çoğu ticarethaneye döndüğü için özel eğitim öğretmeni olan ve işinin ehli olanları bulmaya çalışın iyi araştırın. Nerede yaşıyorsunuz? Bu arada benimle özelden de iletisime geçebilirsiniz yardimci olurum. Devlete bağlı bir özel eğitim okulunda psikolojik danışmanım.

Yoruldum demeyin ne kadar güçlüsünüz böyle. O da annesinin yavrusuuu., annesi gıbı güçlü, inanıyorm ki yavrunuza kavuşacaksınız onu koklaya koklaya uyutacagınuz gunlerde gelecekk. Geç olsun güç olmasın derler ya hani saglıklıca cıksın da napalım beklemeye razı olalımm. Önceki

ecrennnn cok gecmis olsun. Tekrar evine donecegine eminim minigin. Dualarim sizinle. Mevzuderin blog sayfanizi okudum. Sendromlar ayri hisler ayni. Zor hastane gunlerinden guzel gunlere uzanan bir hikaye. Daha da guzel gunleriniz olsun insallah. Derin'i opuyorum yeni yasi ona saglik ve mutluluk getirsin.

Allahım kımseyş caresiz bırakmasın beterın beterı var derler. Beterın beterınden sakınsın. Başa gelen cekiliyo Önceki

Benim oğlumun yalnızca tiroid problemi vardı doğduğunda. Hala da bunun için ilaç kullanıyoruz. Onun dışında başka bir sağlık problemi yok. Önümüzdeki hafta 31 ayını dolduracak. Yürüyor, dili döndüğünce konuşuyor. "Annemmmm" dedimi insanın içinin yağları eriyor resmen. 9 aylıktan beri fizyoterapi ve özel eğitim alıyor. 2 yaşında da dil terapisine başladı. Evde anneannesi bakıyor. Tüm terapilere benle katılır, evde hepsini tekrar eder. Sevgi, ilgi ve tekrar her şeyin başı. Ama sizin durumunuzda önce sağlık. Oğlu başkentte ameliyat olan arkadaşla görüşüp izin verirse numarasını size özelden yollarım. Arar konuşursunuz. Ameliyat tarihi ne zamandı? Eğitimden endişe duymayın. Geç olsun güç olmasın demiş atalarımız. Önce sağlık geliyor, sonra hepsi olur. Biliyorum size şimdi çok karanlık görünüyor önünüz ama zamanla hepsi yoluna girecek Allah'ın izniyle. Sabretmek gerekiyor sadece. Önce sağlığına sonra kardeşlerine bir an önce kavuşması için dua ediyorum.

Bebeğin hayırlı olsun canım hiç üzülme Allah şifasını da verir inşallah.

Demeyi unuttum benım oğluma aynısını dedıler ama öylen birşey çıkmadı çok şükür çıksa bıle üzülmezdim sadece sevgı egıtım

Biz ank ünv doçente gıdıyoruz. O bıze dedı kı normalde acıp amelıyat yapıyorduk ama sımdı anjıoyla halledıyoruz dedi. Bu doktorla görüşsenız bırde ecrennnn Rabbimin mucizeleri;canım kızım ve ikiz

Dr un adini ogrenebilir miyim canim esime soyleyeyim.

tiroid rahatsızlığı down send. bağımsız bildiğim kadarıyla. tek doktor görüşü mü aldınız? önce sakin olun lütfen.. konusunda uzman bir çocuk doktoruna götürün, öncelikle teşhisten emin olun.. o zaten sizi bu hastalıkları için de yönlendirecektir. tirod için ilaç kullanması gerkiyor, bir ark. bebeğinde de var. ama tbunların hepsine doktorunuz karar verecek.. önce doğru teşhis sonra doğru tedavi... fizyoterapi diyorsunuz, henüz bebeğiniz 20 günlük... lütfen kulaktan duyma bilgilerle hareket etmeyin.. öncelikle bebeğiniz şu an sizin ilgi ve sevginize muhtaç bunu da unutmayın lütfen..

bu durumda extra yüke gerek yok.. kendinizi ne zaman güçlü hissederseniz o zaman açıklarsınız durumu.. madem yardımcı olmayacaklar, siz de ayrıtntı vermeden açıklarsınız vakti geldiğinde..

Maaşallah ona zaten benımde cok bi beklentım yok. Kendini idare etsın ve zıhınsel gelişimi normal olsun. Belkıde cok sey mı ıstıyorum bılmıyorum kı Önceki

sizin gibi ilgili ve sevgi dolu bir anne evladı için en iyisini başaracaktır inanıyorum.. pek siz nasılsınız bu arada? ya eşiniz? ailede size destek olan birileri var mı? hep inandığım gibi mutlu anne mutlu çocuklar demek:)

Merhaba nurlu cennet ve sevgili arkadaslar, benim de 55 gun once 33 haftalik erken dogumla ikiz bebeklerim oldu tup bebek yontemiyle biti kiz biri erkek, kizim down sendromlu. kalbinde 6 mm delik var bu nedenle akcigerlerinde de sorun var cok hizli nefes alip veriyor halen kuvozde ve oksijen aliyor ama hortumla degil, hipotiroidi sorunu da var.1.5 ay sonra acik kalp ameliyati olacak malesef, dr lar cigerlerinde problem oldugu icin ve ameliyattaki riskleri kilo aldirip azaltmak istedikleri icin hala kuvozde tutuyorlar. melegimi 1 kez kucagima alabildim malesef. cok zor oldu oldu kabullenmem cok agladim oncelikle sagligina kavusmasini dusunuyorum sonrasinda da egitimini. ikizi erkek o yanimda cok sukur sagligi iyi bir de 2.5 yasinda kizim var o da tup bebek yontemiyle oldu. ikizlerde ikili uclu test dogru sonuc vermiyor diye yapilmadi ense kalinligi normal cikti. detayli ultrasonda burun kemigi kisa cikinca dr down olmasindan suphelenip amniyosentez onerdi biz de riskli oldugu icin diger bebege de zarar gelebilecegi icin ve sonuc olumduz olsa da aldirmayacagimiz icin yaptirmadik. ve sonucta downlu bir melegim oldu. onu cok izluyorum ve cok seviyorum dun gece ruyamda gordum hastaneye gormeye gitmisim yogun bakima. cok aci ikizini emzirebiliyorum sarilip koklayabiliyorum ama ona yapamiyorum anne sicakligina hasret bebegim canim. hepimize gecmis olsun allah once bebeklerimizin sonra bizim yardimcimiz olsun. Bebegi acik kalp ameliyati olan var mi acaba nasil gecti sonuc ne oldu, iyilesmeleri ne kadar surdu. nurlu cennet sizin kalpteki sorununuz neydi? ecrennnn Rabbimin mucizeleri;canım kızım ve ikiz

Tabi verırım hatta numarasınıda vereyım. Biz numaradan randevu alıyoruz ünv içinde muyene edıo zaten. Ama sizin bebegınız hastanede yatıyo degıl mı? Olmzsa siz gerekli raporları götürüp bılgı alabılırsınız. Bulunca hemen yazcam bilgileri

Downli cocuklar bir melektir. Oncelikle allah size meleginizi bagislasin. Drum tarama testleri için gereksiz demisti çünkü risk gösterir. olup olmadigini degil demisti. Yani 50000 de 1 de olsa o 1 kisi sen olabilirsin demisti bana. 35 yas ustu annelerin bence kendilerini hazirlamak adina direk amniyosentez tada prenatest yaptimasi lazim bence. E Ece

nerden uydurdunuz bunu anlamadım. ikili teste ve üçlü test tarama testidir, risk oranı belirtir ve konu sahibinin risk oranı da normal çıkmış olabilir. kesinlikle bulunacak diye bir şey yok. amniyosentez kesin sonuç belirtir. bilmeden fikir sahibi olmak ve ortalığı velveleye vermek bu oluyor sanırım.

Ben de okudum 2 ayda başlanıyor diye ama o kadar küçüktü ki götürmeye kıyamadım. Evde bir arkadaşımın önerdiği kitapla masajlar, hareketler yaptırdım. Tamamen duygusal yani özel bir sebebi yok. Kendimi tüm o özel eğitim sürecine hazır hissetmedim sanırım. Tabii ki ne kadar erken başlanırsa o kadar iyi. Önce engelli raporu alacaksınız hastaneden. Rapor çıkana kadar birkaç özel eğitim merkeziyle görüşün. İçlerinden aklınıza yatanı seçin. Hastane raporu gidince bağlı olduğunuz RAM a gideceksiniz. Oradan eğitim raporu çıkarıyorlar. Haftada 2 saatten ayda 8 saat ücretsiz eğitim hakkınız oluyor. O raporu özel eğitim merkezine götürüyorsunuz ve böylelikle ücretsiz 8 ders alabiliyorsunuz. Ben şimdi dil terapisi de aldırıyorum. Onu ayrıca ödüyorum. Seansı 100 TL. Aylık 400 TL ediyor. Haftada 2 saat ders yeterli değil tabii ki. Evde sürekli tekrar gerekiyor. Bir de Küçük Adımlar diye bir program var. Down Sendromu Derneği'nin sitesinden programla ilgili bilgiyi bulabilirsiniz. Onlar belli dönemlerde eve gelip değerlendiriyorlar çocuğu. Ben kitaplarını aldım ama programa katılmadım. Referans amaçlı kullanıyorum kitapları. Arkadaşımın numarasını özelden size yolladım. Ameliyat için de şimdiden acil şifalar diliyorum. Fırsat olursa o tarihte destek olmak üzere yanınıza uğrayabilirim belki :) ecrennnn Rabbimin mucizeleri;canım kızım ve ikiz

Ben o başlığı okuduğumda çok şaşırmıştim ancak velilerimin de bazıları tüm kontrollerini yaptırmaları rağmen doğumdan sonra öğrenmişler. Bir sunucu vardı özge adı soyadını unuttum, kadının oğlu ağır düzeyde engelli doğmuş ve bunu doğduktan hemen sonra fark etmişlerdi. O da nasıl olur bilmiyorum demişti.

Test sonuçları asla normal çıkamaz. Bu Dru ve hastaneyi derhal mahkemeye verin. Ense normal olamaz ve bunu göremeyen biri doktor olamaz. Tazminat alın en azından. Uzun, sağlıklı bir ömür dilerim.

Bebegim baskent universitesi hastanesinde. ameliyati da ankaradaki baskent hastanesinde olacak

Çok teşekkür ederım ne guzel yazmışşınız. Guzel seyler duyunca moral oluyor bana.. acaba ilerde zor gunler bızı mı beklıyor mu dıyorum. Belkı de en zor gunlerı atlattık. Kızımdada kalp damarında acıklık var 3 yerden. Ikısı kapanır ama biri zor gıbı dedi anjıo olabılır dedı. Normalde downluların daha agır kalp sorunu olur dedi. Önumuzdeku haftalarda yenıden kontrolumuz var. Kılo alımına baglı gelişimi dedi. Okudugum kadarıyla bagışıklıgı çok düşük oluyor ecrennnn Rabbimin mucizeleri;canım kızım ve ikiz

hayırlı olsun canım bebeğin hastalık değil farklılık gercekten down sendromu ev icinde onu hastaymıs gibi büyütmezseniz cok dısarıya donuk cekinmeyen bir cocuk olur liseede okurken bir arkadasım oyleydi ve harika iletisim kuruyordu

kim anlıo arkadaşım? N

Benim oğlumunki de normal tip. Aynılar sizin kızınızla yani. Evet sizinle ilgisi yok demek. Benim oğlumun da sadece gözleri çekik ve burnu basık. Elinde tek çizgi falan yok. Sizin kızınızın farkı kalp problemi olması. Bu biraz gelişimini etkileyebilir belki. Ancak kalp ameliyatları da gerektiğinde çok başarılı şekilde yapılıyor ve sıkıntı olmadan büyümeye devam ediyorlar. Tabii ameliyat gerekirse. Kendiliğinden iyileşebiliyor da ama bunu en iyi doktorunuz bilir. Başkent Üniversitesi Çocuk Kardiyolojisi çok iyidir. Aklınızda bulunsun. Hafif ya da ağır olması sağlık problemleri çözüldüğünde tamamen aileye bağlı diye düşünüyorum. Üzerine ne kadar eğilirseniz o kadar iyi oluyor. Beklentilerinizi ve umudunuzu yüksek tutun. Biliyorum şu an her şey puslu sizin için ama zamanla netleşecek.

Tesekkur ederim E Ece 34. Evet ilk bebegim. Herkesle beraber olsun evlatlarimizla guzel gunler gorelim. Kardiyologumuz da hacettepe de karyotip yaptirmamizi onerdi ama simdilik yaptirmayacagiz. Ank. Uni. de randevumuz sonrasi karar verecegiz cok yipratici sonuc beklemek. Bebegimin gozleri cekik tek belirtisi bu. Sendromlu olunca her bebek ayni olacak degil hepsinin ayri bir karakteri var tabii ki. Uykusu max. 2.5-3 saat uyuyor gerci gece uykularimiz biraz daha uzamaya basladi sanki ama simdi de gunduz 5-6 saat uyanik kalmaya basladi. Oglumda kas ve eklem sorunu yok gibi gorunuyor hatta biraz fazla hareketli. Artik sonuca odaklanmayi biraktim sonuc onun benim bebegim oldugunu ve ne kadar sevdigimi degistirmeyecek nasilsa. Tecrubelerinize ihtiyacim olacak elbette simdilik erken galiba ama saglik raporu verecek hastane ozel egitim merkezi hastane doktor tavsiyeleriniz icin yazarim size. Cok tesekkur ederim desteginiz icin. S

troid bezleri bizimde başımıza geldi ilaç kullanıyorlar 3 yada 4 yaşın akadar sonra düzeliyor allahın izniyle. kalbindede delik vardır kapanır inşallah çok geçmiş olsun. S sil

Aslında zor sayılmaz. 6 ay bulantım oldu. Onun dışında bişi olmadı. Bebek hareketlerı azdı ama ve nedense 9 ay boyunca ben cok mutsuz ve agrasıftım

Tesekkurler canim amin. sukur ki acik ameliyat olmayacak sizin yavrunuz bizimki de oyle olsaydi keske. anjiyo da onemli bir operasyon allah size de kolaylik verdin. benim en cok uzuldugum yavrumun ilk aylarinda yanimda olmamasi ve o kucucuk bedenin bicak altina yatmasi. icim daraliyor yuregim parcalaniyor. downlu olmasina da elbette uzuluyorum oncelikle sagligina kavusmasini istiyorum. fizyoterapi konusma terapisi gobi tedavilere de gec kalicaz ameliyattan dolayi ona da uzuluyorum. ne diyelim rabbim yardim etsin hepimize. ecrennnn Rabbimin mucizeleri;canım kızım ve ikiz

Merhaba herkese bebeğiniz hayırlı olsun Salome 11 hanım Allah analı babalı sağlıkla büyüsün inşallah. bende doğumumu ozel koruda Yaptım cukurambardakinde. bebeginize kromozom testi yapıldımı. anladıgım kadarıyla farklı testler yapılmış. biz kromozom testini Hacettepe de yaptırmıştık ama sonuç birbucuk ayda cıktı ozel lab. yapılabiliyomus sonradan öğrendik. oncelikle kromozom testi yapılmalı downlu olduğunun kesinleşmesi icin. ilk bebeğinizmi?downlu olması icin nette yazan tüm Özellikleri tasımayabilir yani eldeki simian ayak bas parmağı ayrık vb.. bebeğiniz sürekli uyuyorum?Benim kızım 10,5 aylık oldu coksukur iyi gidiyo desteksiz oturuyo donuyo yuvarlanıyor destekli ayakta durabiliyor kısa Süreli de olsa. hickimsenin Söylediklerine kulak asmayın hersey cokguzel olucak Eminolun. saglık probleminin olmaması Cokk guzel. bizimde kalpte pda var oda cok büyük problem değil biray sonra anjo olucak. ilgi sevgi Herşeyin ilacı. bebeginizi cok sevin o hıssedicektir. dunya Tatlısı onlar annesi Rabbim o melekleri bize göndermiş biz ozelizki bize göndermiş bunu unutmayın. biz iki aylıkken evde ozel eğitime başladık 4 aylıkken raporunu çıkardık ondan sonra dışarıda ozel egıtim merkezinde başladık. sormak istediğiniz bişey varsa yardımcı olmaya çalışırım. simdilık Hoşçakalın mis kokulu yavrunuzu koklayan benim icin.

arkadaşlar anne karnında yapılan tüm testler taramadır gerçeği yansıtabilir yansıtmayab, ilir yani : hasta bir çocuğu hasta gösterebilir ya da hasta göstermeyebilir aynı şekilde sağlam bir çocuğu sağlam gösterebilir ya da göstermeyebilir amniosentez sonucu bile yanılabilir bunu bizzat bana genetik doktoru söyledi ki hamileliğimde riskim yüksek çıkmıştı. Nurlucennet için bundan sonrasına bakalım çünkü bebiş doğdu ve genetik bir farklılığı var öncelikle önerim size psikolog olacak çünkü zorlu bir süreç sizi bekliyor türkiye şartlarında ikinci önerim ise onu çok sevmeniz evladınız tabiki benim söylememle sevecek deilsiniz ama lütfen çok sevin ve sevginizi sürekli gösterin bu dünyada sevildiğini bilen birine yaptıramayacğınız bişi yok düşüncesindeyim bişiler öğrendikçe burdan paylaşırım inşallah Allahın rahmeti ve bereketi üzerinize olsun... hoşgeldin küçük yavruş bu dünyaya N

Mevzuderin ve S sellukanur yazdiginiz yazilarla cok onemli birsey yaptiginizi tekrar soylemek istedim. Hem zaman zaman yolunu kaybetmis hisseden biz anneler icin hem de bu hislerden uzak insanlarin bir parca empati kurabilmesi icin ictenlikle yazdiklariniz bence cok onemli. Ben de yazmayi dusunmeye basladim sayenizde. Yeni yazilarinizi merakla bekliyorum. Derin ve Ege yi takipteyim S sellukanur profilden anladigim kadariyla bir bebeginiz daha olacak sanirim. Tebrik ederim. Keyifli ve saglikli bir hamilelik ve dogum dilerim. S

Ünv yi bitirip iş bulanlar var. Birisi de benim cekik gözümün okul arkadası. Tv de çıkmıştı başarı öyküsü :)) birisi de şuam bir devlet dairesinde çalışıyor canım Boray cım ) Veeee bir de ünlü bayan var. Yabancı filmlerde oynuyor. Adı aklımda olsa keşke :) Ornekleri cok yeter ki uzerine duşulsün. Hatta benim cekik gozüm neredeyse downlu bir milli yüzucü olacaktı fakat kiz oldugu icin biraz ortamdan korktuk ve devam etmesine izin verilmedi :) Allah korusun...

Siz bu yazıyı 1 yıl önce yazmışsınız. Ama ben şimdi gördüm. Benim kızım da sendromlu farklı bir sendrom ama sonuçta etkileri birbirine benziyor. Pek çok konuyu aştığınızı düşünüyorum bu sürede ama yine de yalnız olmadığınızı bilin istedim. bilgenoniz. blogspot.com.tr de hikayemizi anlatıyorum. belki size de güç ve fikir verir. Sevgiyle kalın.

Bildigim bir konusuysa tabiki yardimci olmak isterim. kadesa

Bu ne ya? Bu mu yardimci olmak bu mu bir şeyler bilmek?

mrb... ben de 3.5 aylık bi down sendromu annesiyim... inci'm var... hamile iken bilmediğim için bir şok yaşadım tabii ama şimdi dünyanın en güzel annelik duygusu ile kızımın hikayesini yazıyorum.. okur ve paylaşırsanız benim gibi şok yaşayan annelere umut oluruz... 1downhikayesi. blogspot.com

sevgili konu sahibi Allah bebeğinizi bağışlasın. üzülmeyin doğru adımlarla down sendromlular gayet üniversiteyi bitirip iş hayatında filan olabiliyorlar. tiroid ve kalbi için düzenli kontroldeymişsiniz zaten. doktorunuza danışarak bebeği doğru zamanlarda fizyoterapi ve eğitime başlatabilirsiniz. burda down sendromlu anneler var, fikir alışverişi yaparsınız.

Besleyici deger tasimayan yiyecekler davranışlarında, ruh hallerinde ve ogrenmelerinde olumsuz sonuclara yol acar. Bu normal cocuk icinde gecerli. cocukta asiri hareketlilige sebep olabilir. otizmliler genellikle tek tip beslenmek ister. Mumkun oldugunca karbonhidrattan uzak tutun. Fakat beslenme duzeninin yaninda daha cok egitimle otizmin olumsuz etkilerini azaltmaniz mumkun. . push ;

Evet sendromlar farklı olsada yaşanan süreç aynı yıpratıcı zor. Ama alışıyor insan. Rehabilitasyon merkezlerinde ya da dışarıda çocuğunu kabullenmekte güçlük çeken aileler ve toplumsal dışlama dikkatimi çekti hem üzüldüm hem de birşeyler yapmak istedim. Şimdilik blog yazarak farkındalık yaratmak nacizane bilgi paylaşmayı sağlamaya çalışıyorum. Okuduğunuz için teşekkürler. Şüphesiz çok zor günleri geride bıraktık ama bitmeyen bir yolculuk bu. Allah içimizdeki evlat sevgisini hiç eksiltmesin. Bu şekilde çok şeyi aşarız. Evlatlarımızla nicegüzel günler görelim inşallah. Sevgiler. S

Ya o makinelerin yuzde 100 dogru gosterdigini kim soyluyor benim arkadasimin ogluna down sendromlu dediler dogdu yanlis gormusuz cocukta bsy yok dediler. Makineler yanilabiliyor kul yapisi sonucta Allah yapisi degil ya. Önceki

Cok gecmis olsun ecrennnn. Minik yavrun cok guclu masallah, insallah operasyonlar son olur evine kardeslerine kavusur bir an once. Allah size kolayliklar versin bir yavrun hastanede digerleri evde sana muhtac. Cok guclu bir kadinsin bundan sonrasi icin de gucunu koru insallah hersey guzel olacak. Her gun bizler icin dua ediyorum zaten sizin icin ayrica edecegim...

tm teşekkür edrim.. eğitimini aksatmadan devam ettiricez inşallah... sosyalleşmesi için onu kreşe de vermiştik ama kreşten aldık şimdi.. kreşteki çocuklarla oynamıyodu kendi kendine takılıyodu hep zaten.. birde kreşte canımı hırpalamış çocuklar aldık bizde. A

Ne guzel yazmışsınız. Aynen dedıgınız gıbı benı de kaybettıgınız gunlere üzüleceksınız sözü çok etkiledi. Degişik duygular içindeyım. Öylede guzel kokuyo kı. Ne olursa olsun iyi ko dogmuş dıyorum. Bazen de nıye normal olmadı dıyorum. Bı atlatma süreci olsa gerek bu da. Mutlaka bunda da var bi hıkmet dıyorum. Bugun hastanede 3 yaslarında bı kız cocugu gördüm. Nasıl guzeldi içim gitti ona. benımkıde böyle olur mu dedim. Koşuyor oynuyor. Daha fızık tedavı için cok erkn dedıler. Bende hiç bi şeye gec kalmak istemıyorum. Arkadasımın dedıgı gıbı puslu bı gelecek var önumde..

Allah bağışlasın sağlıklı hayırlı ömürler versin down sendromu olan çocuklarda kalp rahatsızlıgı %45 oluyor diye biliyorum anne karnındada anlaşılamayan durumlar var herşey yoluna girecektir ögrenilir siz kormayın paniklemeyin öncelikle çocuk hastanesinden sağlık raporu aliyorsunuz sonra rehperlik araştirma merkezi çocugunuza nasıl eğitim verilmesi gerektiği ile ilgili bir rapor vericek sonra okul araştırın bulunduğunuz yerde gidin bakın görün nasıl bir yer olduğunu devlet aylik 8 saat egitim veriyor servis kapınızdan alip ders bitince kapınıza getiriyor öncelikle bebişiniz çok küçük en erken 2 aylık biliyorum ama bu çocugunuzun durumuylada alakalı dr karar vericektir.

Evet bende ankaradayım. Ank ünv takıp edılıyoruz. Evlat candır gerisi hıkaye E Ece

hamilelikte nasıldı? zor mu geçmişti hamileliğiniz

Ikılı 3lü normal çıktı ensesi kalın degıl tek belirtısı gözlerı cekik. Zaten tum kontrollrde yuzunu hiç göstermedı detaylı da bile.

Allah bağışlasın sevgiyle sağlıcakla büyüsün inşallah

Sagolun izledım. Anneyle evlat arasında nasıl bi bag var bunun en guzel göstergesi olmuş. Allahım kımseyı yavrusundan ayırmasın.

dalga mı geçiyorsun sen hadisz. böyle bir konuda. dalga geç bakalım yarın aynı şey seninde başına gelince anlarsın dünyayı. ne biçim yaratıklar var zaten şutlanmışsın.

Yazınızı gec gördum kusura bakmayın. Kızım 50 gunluk. Bızde ank ünv takıp edlıyorz. sosyal pedıatrıye de basvurduk biz sizi arayacagız dedıler ayrıca fızık tedavıyı sordugumda daha cook küçük dedı. Yanı ıkı aylıkken başladık demişşınız nasıl başladınız merak eettım. Butun kontrollerınz ank ünv mı oluyo. Saglık sıkıntıları var mı melegınızın.. benım kıZımda hipotroıd ve kalp damarında acıklık var. . push ;

merhaba arkadaslar, daha once yazmistim temmuzda ikiz bebegim oldu erken dogumla. kiz bebegim downlu kalbi delikti hipotirodi var.4.5 aylik olduk dogdugundan beri hastanede yogun bakimda.3 aylikken acik kalp ameliyati oldu ama sonrasinda solunum problemi duzelmedi girtlaktan operasyon gecirdi 2 hafta once, nefes borusunu actilar daha iki gun once ilk kez oksijeni tamamen kestiler. ve yeni yeni biberon almaya basladi hep sondayla besleniyordu 4 ay bitene kadar. biberonu reddediyor nefes borusundaki problemin tekrarlama ihtimali var. gecmezse girtlaktan delik acabilirler. offf cok yoruldu yiprandi yavrum ben de oyle.4.5 aydir hastanede dogdu dogali. araftayim sanki. ikizine ve ablasi var 2.5 yasinda onlara bakiyorum ben de. siz cok sanslisiniz yavrunuz yaninizda saglik problemi yok bize de dua edin lutfen

Galiba blog adı yazamıyoruz buraya.?

Daha onceden biliyor muydunuz bu durumu üzülmeyın benım cocuğuma da böyle dedıler uç yıl önce ve büyük araştırma yaptım terapılerı falan oluyormuş hatta burda bı forum var orda herkes anlatmış oraya bı göz atın sabır istıyor ama olsun ıyı bın eğitimle hersey daha ıyı olur inşallah

Öncelikle bebeginiz hayirli olsun. Downlu annesi değilim ama zihin engelliler öğretmeniyim. rehberlik arastirma merkezinden egitim kurumlariyla ilgili bilgi alabilirsiniz. oncelikle Bebeğinizi diger bebeklerinden farkli gormeyin. Herkes birseyler soyleyecek, aciyarak bakacak hepsine kulak tikayin gormezden gelin. Bebeginizle gurur duyun ezilip buzulmeyin. benim ailelerde gordugum en buyuk sorun her isi kendilerinin yapmasi. Cocuk hicbirseyi ogrenemiyor ve baskasina bagimli oluyor. Beklentileriniz yuksek olsun fakat bu konuda diretince hayal kirikligina ugrarsiniZ. Neden bunu yapamiyor diye kendinizi uzmeyin yipratmayin. onu cok sevin tek ihtiyaci sevgi. Umarim imtihaninizi en basarili sekilde verirsiniz. Rabbim yardimciniz olsun. Bebisinizi de kocaman opun benim yerime

Az bile yazmışsınız ben sayfalarca yazardım :) Takiplerinin yapılmasına çok sevindim. Başta biraz fazla hastaneye gittik ama zamanla sağlığı iyileştikçe sıkıntı olmayacaktır. Kabızlık genel bir sorun Down sendromlularda. Kas zayıflığı bağırsak kaslarını da etkiliyor o nedenle oluyor. Bulduğum en iyi çözüm tahin vermek oldu. Onu da bir arkadaş söyledi. Tahin susam yağından yapıldığı için sindirim sistemine iyi geliyor. Ama sizinki ufak. Henüz veremezsiniz sanırım. Bir doktora danışın ancak popoda çatlak da olabiliyor o zaman da yapmıyorlar. Onun için doktor bir merhem vermişti bize. O iyi gelmişti. Ama doktorun bakması gerekir. Ege 2,5 yaşında. Tam 30 aylık şu anda. Şöyle Down sendromunun 3 tipi var. 1- Hücre bölünmesinde yaşanan hata nedeniyle oluşan tip : Çoğu Down sendromlu bu tiptedir. Kısmet yani hücre bölünmesi problemi sizin bebeğinize denk gelmiştir. Kromozom analizi sonucunda şöyle yazar: 47, XX,+21 2-Anne babanın taşıyıcı olduğu tip : Anne ya da babada bu gen var ama aktif olmadığı için onlar Down sendromlu değil. Ancak çocuklarına bu gen geçip çocukta aktif olursa o zaman çocuk Down sendromlu oluyor. Çok sık görülen bir tip değil. Test sonucunda 46, XY, t(14q21q) yazar. 3-Mozaik: Çocuğun tüm hücrelerinin 47 kromozomlu değil, bazılarının 46 bazılarının 47 olduğu durum. Daha hafif seyrettiği söyleniyor. Test sonucunda 46/47, XX,+21 yazar. Bir başka çocuk düşündüğünüzde bunlar daha fazla önem kazanıyor. Günlük hayatta çok etkisi olan bir bilgi değil. B bafelix

Doçent dr tayfun uçarı ankara ünv çocuk kardiyolojisi 0312 595 63 56

Öncelıkle cok tesekkur edıyorum size. Dıger yorumlarınızıda okudum. Söyledıgınız gıbı bende 2. Gun ögrendım. Doktrm yüzüme doguştan kalp hastalıgı down sendromu dedi. O an dunyayla bi an da koptum gerı geldım sankı. bebegımı hmn yogun bakım ünıtrsıne aldılar. Bı hafta orda yattı. Su an kırk gunlk. Sankı kırk senedır benle gibi. Kırk gunde ne cok sey yasadık dıyorum. Saglık durumuna gelırsek. Kalbınde 3 yerde acıklık var. Takıp altında. Hıpotroıd oldugunu topuk kanından ögrendık. Dedıgınız gıbı 20 gunlukken basladık hapa. Her hafta gıdıp kan verıyoruz. 50likin 4de 3ünü kullanıyodık yarıya düşürdüler. Ama kabız oldu artık bunla ilgili mı bılmıyorum. Gelişim pedıatrıye gıttık. İşitme trstıne yanıt vermedı baer e randevu aldık. Genetıkbölümüne gıttık. Orda ne olcak hiç bi fıkrım yok henuz randevu verdıler. Çok mu uzun oldu bılmiyorum. Henuz bu kısa bi özeti durumumuzun. Sızın Ege nız kaç yaşındda..? Allah ömürler versin. Bırde down sendromu ıcın anne baba incelendı mı onu merak edyrum. Anneden yada babadan gelıyomuş dıye duydum dogrulugu var mıdr? S

Dogumdan sonra ögrendık. Test sonuçları normal çıkmıştı..

Neolur üzülmeyin, hepumiz sınanıyoruz birşekilde. Ne söylense size boş gelecek simdi biliyorum. O nedenle söyle yapin böyle yapin niye öyle olmadi vs bu tarz konusmayacagım. Bir downlu teyzesiyim :) henüz yürüyemiyirdu egitime basladiginda. Simdi lise 3 te teyzeleri :) Cok akıllıdir benim kızım. Öyle tertipli düzenlidir ki parfümünün yeri degisse bilir sıpa :))) coookk süslüdür birdee :) Ayrica inanamazsınız cogumuzun yapamadigini yapar, sır tutar. Vursanız agzından laf alamazsınız. Ablam ve enistem kavga esip evden uzaklastirma almisti enistw bey. Sonrasında eve donmek için yalvarmisti ablama ve ablam y3genime sormustu kızım ne yapalım diye. Unutmam ve hala şaşirirım cevabına. Sen bilirsin annecim, siz böyle olsanızda bizi hep seveceginizi biliyorum ama seni birdaha uzmesine katlanamam. Karar senin... GÜZEL KIZIM BENIM, Tatlı çekik gozüm :) Hersey egitimde bitiyor ve onun size ihtiyacı var. Yalnız degilsiniz

Bızde ankarada yasıyoruz ve ankara ünv de takıpteyız kalp ve trıod için. Ama bu down sendromu için bişiye başlamadık henuz. Fızık tedavıye hemn mı başlıcaz orda mı olcak özele mı gıtcez hiç bişey bılmıyorum yani. Bı de size bı sorum olcak. Zeka sevıyelerı degısıyomuş. Bu kendılıgınden mı bellı duzeyde oluo yoksa bizim egtımımıze mı baglı zeka duzeyi

Ense kalınlıgı normal ıkılı 3lü taramalarda normal kan degerlerı. Hoş belli olsaydı ne yapacaktık. Aldırır mıydım dıye sordum kendıme. Nasıl kıyılır bilmiyorum kı. Allah kımseyı bunu düşünmek zorunda bırakmasın

Kromozon sonuçları 3hafta sonra cıktı yoksa dogdugu gun dktrlar down sendromu dedıler bıze yoksa insan inanmak istemıo işte

Bu videoyu izlemenizi tavsiye ederim. Ben hep duygu doluyorum bunda. Size de iyi geleceğinden eminim.

Arkadaslar yenı bebegım oldu 20 gunluk down sendromu oldugunu ögrendık. Hem cok üzgünüm hemde bi çıkmazdaym ne yapmam gerekiyor nerden başlıcam erkn egıtıme baslamk çok önemlıymış. Tecrubelı annelerden fıkır ve moral istıyorum.

Allah yardimciniz olsun oncelikle. Benim oglumda sikintili bir cocuk. Yapacaginiz tek sey ne kadar erken baslanabiliyor bilmiyorum ama belki hemen bile baslanabilir, bir rehabilitasyon merkezi arastirip bilgi alip en kisa surede egitime ve fizik tedaviye baslamak. Hastane raporuyla egitiminizi devlet karsiliyor, tabi bu saatler pek yeterli olmasada. Down sendromlu cocuklar ilerleyebiliyor ve cok ta sosyal oluyorlar, cok ta tatlilar. Yardimci olabilecegim birsey olursa buradayim. Bu uzun surecte Rabbim yardimciniz olsun, evladinizin guzel gunlerini gostersin ins. . push ; N