Bebegini kesin aldirmayi dusunmuyorsan amniosentezi dusunme canim.. bence sen en iyisini yapiyorsun, cunku cok cesursun. sonucta amniosentezde temiz cikipta dogumda oksijensiz kalan bebekler olmuyor mu? onlarin bazilari sakat kaliyor Allah korusun. Her sey Allah'in elinde. Sen bol bol dua et, namaz kil hocaya git, sadaka ver.. umarim bebegin saglicakla dogacaktir... Herseyin hayirlisi olur insallah S

Mesajınızı yeni gördüm. Epeydir girmemiştim. Ankara da olmanıza çok sevindim. Tabii ki görüşmek isterim yüz yüze. Özelden mesaj atmak istedim olmadı. Mail adresim : eylulmasal@windowslive.com. En kısa sürede görüşmek dileğiyle... S

Down sendromu önceden anlaşılsaydı en azından hazırlardınız kendinizi o da doğru. Fakat doğdu bebeğiniz siz sağlıklısınız o sağlıklı. Siz eşiniz ve bebeğiniz birbirinize bağlı olduktan sonra başkalarının söylemesine bakmayın. Özürlü ya da engelli değil bebeğiniz, özel size diğer herkesten daha çok ihtiyacı olan özel bir bebek. Sizin eşinizin bebeğinize vereceği sevgi onun yaşamına eğitimine öğrenmesine katkıda bulunacak. Birileri bakacak diye uzaklaştırmayın parklardan, ailenin diğer bireylerinden. İnsanlar bilmez üzer diye düşünmeyin bir sorarlar iki sorarlar siz sakince anlatırsınız öğrenirler. Kuzenim doğduğunda 5 yaşına kadara ya yaşar ya yaşamaz kalbi, ciğerleri sorunlu, Down sendromu ve eğitilemez düzeyde zeka geriliğide var demişler. Annesi, babası, abisi, ablası hep birliktelerdi onların bu yaşam savaşı veren çocuğa sevgileri onu yaşattı. 5 yaşına kadar anca yaşar dedikleri kız birçok ameliyat geçirdi kalbinden şimdi 28 yaşında, eğitilemez demişlerdi şimdi okuyor yazıyor, okul gezilerine annesi ablası kuzenlerimizle ile gezmeye gidiyor. Bakmıyorlarmı eminim bir kaç kaçamak bakışı o da yakalıyordur. Onun sorunu insan başkışları değil annesinin, babasının, sevdiği, sevildiğini hissettiği kişilerin tavırları, bakışları ve ilgileri. Bunların hepsi öncelikle annesinin şefkati ve sabrı sayesinde. Özel çocukların özel annelere daha çok ilgiye ve güvenmeye ihtiyaçları var. Herkesten önce size ve babasına ihtiyacı var. Allah size eşinize bebeğinize sağlık sabır ve uzun ömürler versin.

Artık özel bir bebeğin olduğu için sen özel bir annesin. 1'i kız 2si erkek 3 tane down sendromlu öğrencim var. Hele ki o kız olan o kadar işledi ki hayatıma görmediğim gün telaşlanıyorum, üzülüyorum hemen telefona sarılıyorum. 12 yaşında olmasına rağmen anlatamayacağım hisler uyandırıyor bende. Üzgün olduğumda belli etmesem bile bunu hemen hissediyor; hissediyorlar. O günümü güzel geçirmem için etrafımda pervane oluyorlar yapmadıkları maskaralık kalmıyor. Öyle bir benimsiyorlar ki insanı sık sık duygusal anlar yaşıyorum :) Down sendromlu çocuklar inatçı ama azimli, bir o kadar hisleri güçlü, duyguları yoğun çocuklar. Hepsini çok ama çok seviyorum. Her şey Allah'tan bunu biliyoruz. Bebeğin şuan yaşına giricek nerdeyse sanırım. Büyüdükçe seni öyle bir sevecek ki bu bahsettiğimiz "özel" olmanın nasıl bir duygu olduğunu sana yaşatacaktır. Allah'tan sabır diliyorum... N

Canim raptor konusunda biz sikinti yasamadik su anda hazirlaniyor. benim bahsettigim Merkez Cok İyi islerini İyi yapiyorlar. Sitelerini incele Sorun odakli calisiyorlar sanirim Spor dersleri de var. biz simdilik fizyoterapi ve cocuk gelisim uzmaniyla calisiyoruz. Daha sonra program degisecek, dedigim Gibi Sorun odakli ornegin tuvalet egitimi zamani geldiginde ona yonelik davranis problemi varsa ona yonelik gibi bir Arastir istersen kres olarak bilmiyorum bizim gitti him gelisimsel pediatri uzmani zamani gelince yonlendirecek 2 yasinda dedi. AMA onun soyledigi guzel kresler varmis. Biz bahsettigim Merkeze baska bir ailenin referansiyla gittik Benim icime sindi hayirli si bakalim. N

ben bildigim kadariyla yanitlayayim. dogum yaptiktan sonra cocuga bakan doktor iyi bir cocuk doktoru ise anlayabiliyor. benim oglumun gozlerinin hafif cekikligi disinda baska fiziki bir belirtisi yok. ellerinin icinde tek cizgi oluyormus mesela down sendromluların. oyle bir durumu yok avuc ici ayni bizimki gibi. fiziki olarak bildigim kadariyle ilk goze carpan goz cekikligi ve avuc ici cizgileri. benim dogum yaptigim hastanedeki doktor 33 senelik cocuk doktoruymus. kadin direk down gibi bu dedi. ben itiraz ve isyan ettim basta ozellikle de hicbir fiziki belirti tasimadigi icin. ama sonra kromozom testi yapildi ve kadin hakli cikti. tek bir bakmayla anlamasini takdir ettim sonradan doktorun. kesin tanıyı kromozom testi koyar. emin olmak için bu test yapılmalı. özel egitim gormeleri gerekiyor ama normal ders aldiklari bir okuldan haberim yok. en önemlisi ciddi bir saglik problemi olmamasi. bunun basinda da kalp problemleri gelmekte. eger boyle ciddi bir sıkıntı yoksa endişe edilecek pek bir şey yok. her şey sevgi ve eğitimden geçiyor. benim oğlum 2 gün sonra 3 ayını bitirecek ve gülücükler dağıtmaya başladı nasıl güzel bir his olduğunu kelimelerle ifade edemem! Allah'ıma şükürler olsun onun annesi olmaktan gurur ve mutluluk duyuyorum! S

Duyguars seni cok iyi anliyorum ben de bunlarin aynisini iki yil once yasadim. Benim ikinci dogumumdu. Senin yasadigin duygularin hepsini yasadim... Bebegin ne kadarlik. Benim ki yazin 2 yasini dolduracak. Bebegin kucukse su an en zor zamanlarin. Ben ilk yili cok zor gecirdim bebegime baglanmam uzun surdu... bunu kimseye anlatamam... Ayrica cok yalnizdim.. Gurbetteydim kimse bana yardimci olmadi esim daha beni anlamadi.. Ama sonra kizim bir acildi gelismeye basladi anladim ki diger cocuklardan cok ta farki yok.. Asiri tatli asiri seker dunyanin en tatli bebegi gorenler cok begeniyor bu hastaligin ne oldugunu bilmeyenler bebegin cok guzelmis maasallah nazar boncugu tak bile diyenler var. .. Arkadaslarin da dedigi gibi bizlerin biraz daha guclu, biraz daha sabirli olmamiz gerekiyor bebislerimizi buyuturken... Belki de secilmis insanlariz... ya da bu ozelliklerimizi gelistirmek icin Allahi teala bize bir sans bir imtihan veriyor.. . Buna da sukur cok daha agir hastaliklar, ozur gruplari var. Ben artik boyle dusunuyorum.. Icim yanmiyor mu? Yaniyor tabi hem de her gun ama boyle dusunmek bu konuyu hafifletiyor biraz.

Evet canim bebeklerimizin bize ihtiyaclari var.. Bende uzun sure kabullenemedim.. Cok zorluklar yasadim cevremde inan kimse beni anlayamadi.. Bebeginle gurur duymalisin butun hucrelerinde birer kromozom fazla olmasina ragmen herseye rahmen hayata tutundu.. Doktorlar goremediler demekki boylesi hayirliymis.. Bu bebeklerin cok azi yasiyabiliyormus.. Cok hassas oluyorlar ona cok iyi bak canim.. onun sana ihtiyaci var biraz daha buyuyunce ozellikle coook tatlilar.. Kizimi su anda cok seviyorum onun icin canimi bile veririm. Iyiki doktorlar bilememislerde dogabilmis degilse bende korkup aldirabilirdim.. Ayrica downlu bebekler cok iyi diger cocuklardan cok farki olmuyor iyi egitim alinca kizimin su an sadece kaslari zayif bir yildir fizyoterapi aliyor.. Aldirsaydin daha kolay mi olurdu saniyorsun... sonuclari kesin ogrenene kadar bebek 6 - 7 aylik oluyormus. Rahmin henuz doguma hazir olmuyormus yani mecbur normal dogum yaptiriyorlarmis. sunu sanciyla saatlerce suruyor.. Bebegi resmen parcaliyormus anne nasil olur kimbilir.. Gecenlerde haberlerde cikti hem bebekler hemde anne bu esnada olmusler.. Yani bizler artik bir yola girdik donusu yok.. Ayrica ben soyle dusunuyorum: aldirsaydim topragin altinda olacakti bedeni, ruhu tabiki cennette ama benim yanimda olmasi cok daha iyi hic degilse annesini tanimis olur babasini bilir.. kardesini tanir... hayati tadar o da bir canli, hasta olmayi o istermiydi.. Ayrica inancliysan buyuk bir gunahtan korudu bize Allahin dogumdan once haberimiz olmadi bebislerimizin downlu oldugu.. Canim insan herseye alisiyor. Ben duygularini cok iyi anliyorum.. insan bu durumlarda saglik bir cocugunu kaybetmis gibi yasa tutuluyor.. Daha sonra yeni bebegine uyum sagliyorsun.. Bu arada yas evrelerini yasiyorsun kendini bu konuda rahat hisset gerektigi yerde agla cevrendeki insanlarla konus icini bosalt.. Yasadiklarin normal, olmasi gereken seyler kendini suclu hissetme.. . push ;

Rabbim yardımcınız olsun kolaylık diliyorum sizlere ama Allahın verdiği bir can bilemeyiz nekadar sağlıklı bir bebeğimiz olacağını metin olun belki buda sizin imtihanınızdır Allah kimseyi evladıyla terbiye etmesin inşallah... O

Böyle bir paylaşım için çok teşekkürler biz henüz 11 günlüğüz ama bir gün ihtiyacımız olacaktır Sevgiler S

Canim bu duruma zamanla alisiyorsun.. bebeginin hastaligi yok olmuyor tabi ama zamanla insan anliyor benim gorevim bu bebege iyi bir anne olMAK. Onun icin elimden geleni yapmak, gerisine benim gucum yetmez yuce Allah var yarin bizim ne olacagimizi kim bilir. Saglikli bir cocukta aniden hastalanabilir downlu bir cocuktan daha agir olabilir.. nasil anlatiyim yasamayan bilemez.. Yanimda biri olunca acim biraz hafifliyordu.. ama yanliz kalinca aci cok buyuyordu.. ESIM bu konuya hep cok positif yaklasti hep iyi tarafindan bakti ben karakter olarak biraz karamsar oldugum icin hep olumsuz taraflarini gordum sanirim.. Ama esim benim acima hic saygi gostermedi. Bu yuzden aramiz biraz acildi, bu asamada bana iyi destek olmadi, umarim esin sana destek oluyordur.. ama su an iyiyiz Allah a sukur. Bazi insanlar bu konuyu gizliyorlar.. ben kizimin rahatsizligini insanlarla paylastikta rahatladim ustumdeki yukler acilar hafifler gibi oluyordu.. .. Bebegimi kabullenmemde kendi annemin cok buyuk rolu var.. Annem uzaktaydi yanima geldiginde bebegim 4 aylikti. Bu konuyu duyan herkes bebegime karsi biraz farkli yaklasti yani ne biliyim sanirim onu ozurlu olarak gorduler hep biraz cekindiler.. ama annem bebegimi cok guzel cok tatli gordu surekli seviyordu.. ne kadar tatli guzel akilli oldugunu onun gozleriyle gordum.. Kizim sen bu cocuga cok iyi bakmalisin o senin bir parcan senin bebegin ona iyi bakmazsan Allah sana daha baska daha kotu dertler verir ah vah i birak onu bagrina bas, eksik bir yeri mi var kolsuk bacaksiz dogan bebekler var Allah korusun.. ne guzel cocuk..! gibi seyler dedi.. daha kotu hallerde olan insanlari anlatti.. Bebekleri cok daha agir hasta olan insanlardan bahsetti.. Ben de gercekten zamanla cevreme bir baktim ki hastanelerde sokaklarda haberlerde cok daha agir hasta cocuklar, insanlar var. Benden daha kotu durumda olan insanlar var.. sende bunu boyle dusun.. buna da sukur dedim yani anliyacagin.. Ayrica bu olaydan kisa zaman sonra benim hayatimda ani degisiklikler oldu 1) benim saglikli olan oglumun aniden konusmasi biraz bozuldu... ben bu konuda kendimi cok suclu hissettim. Cocuk benim yasadigim uzuntulerden cok etkilenmisti.. annemin dedikleri mi cikiyor yoksa dedim.. her seyin aniden degisebilecegini su andaki saglimizin birdenbire bozulabilecegini yani neden boyle dogdu.. neden dogumda oldu gibi dusuncelerim biraz azaldi.. Olumsuz dusunceler olumsuz duygulara yol aciyordu. Olumsuz duygularda benim olumsuz davranmama sebep oluyordu. Bu da cevremdeki insanlari cok uzuyordu.. 2) bebegimden biraz cekinen ona nasil davranacagini bilemeyen bu konuyu hep gizlemek isteyen saglikli sihhatli hayatinda hic hasta olmayan kayinvalidem kisa bir sure sonra cok agir hastalandi felcli gibi oldu . Yurumesi konusmasi kayboldu... yani olaylari pek sorgulamamak lazimdi sanirim.. saglikta bizler icin hastalikta.. Ayrica ben bir yasindan sonra kizima fizyoterapi aldirdim farkli uzmanlardan yardim aldim hala da aliyorum.. bunun icin ailem yurt disinda oldugu icin gecici olarak onlarin yaninda kaliyorum. Burdaki uzmanlar bana cok yardimci oldular su an kendimi yanliz hissetmiyorum.. sende destek al cok faydasini goreceksin hem kizin icin hem kendin icin.. Ben artik bebisimi cok seviyorum onun icin her seyi yapiyorum kendimi de genelde cok kotu hissetmiyorum.. ama tabiki benimde asmam gereken bir suru engeller var.. Allah hepimize sabir, guc ve kolayliklar versin.. Önceki

işte insanı asıl üzen bu dış sesler yoksa down gerçekten o kadar korkunç bi durum değil. çok kolay eğitim alabiliyor ve yaşıtları seviyesinde seyredebiliyorlar. fiziksel olarak zaten hiçbir sekel olmuyor er veya geç tüm gelişimlerini tamamlayabiliyorlar. ayrıca çok sevimli sempatik dışa dönük sosyal oluyorlar. siz eğitimini ihmal etmedikçe ki eminim etmezsiniz onu da ilerde güzel yerlerde görebilirsiniz. o günleri biran önce görebilmeniz duasıyla... rooa

Aynen bende senin gibi tamamen alın yazısı ve kısmet olduğuna inanıyorum. Hiçbir problem çıkmıyor olmasına çok sevindim seninkinde en önemlisi o :) o kadar testlerde sanki boşuna Amniyosentez dışında bir garanti yok. Onuda yaptırsan doğum sırasında olabilecek bin türlü şey var. Yani özetle bunun sonu yok aslında. Allah ol diyor oluyor herşey. Allah hepimize sağlıkla büyütmeyi nasip etsin bebeklerimizi.. R

Merhabalar. Benim de 2 yaşında Down sendromlu bir oğlum var. Hamilelikte hiçbir belirti ve risk görülmemişti. Doğduktan 4 gün sonra Downlu olduğunu öğrendim. Biz de kan verdik. 10-15 güne çıktı test sonucu. Kromozom testi sonucu çocuğun genleriyle ilgili olduğundan 2-3 ay sonra yaptırdığınızda farklı bir sonuç çıkmaz. Genler ana rahminde oluşur ve ömür boyu öyle devam eder. Oğlumla doğum hikayemi yazdığım bir blog var. Aynı yollardan geçiyoruz hepimiz belki okumak size umut verir: http://sutanne.blogspot.com.tr/search/label/Down Sendromu S

Allah yardimcin olsun canim, hicbirimizin garantisi yok. O senin kuzucugun, dis sesler cok can yakici olsa bile yavrun icin dik durusunu bozmamalisin. ukalady

özel anneler anneler gununuz kutlu olsun bırsey soracagım down send. bebekler dogar dogmaz bellı oluyormu aceba downlu olduklarıı ayrıca gecen bı ogrt vardı bu tıp cocukların okulları varmıs ve normal ders alıyolarmıs herseyın bı caresı var onemlı olan ılerletmek allah tum annelerın yardımcısı olsunn S

selam acelya13 sanırım en yeni konuya dahil olanlar bizleriz meleğiniz hayırlı olsun Allah sağlıkla büyütmeyi nasip etsin gelişimi nasıl gidiyor? Önceki

Aynen oyle... saglikli olsaydi da keske 5 kizim olsaydi diyorum bazen... kizim buyudukce artik kendim icin degil de onun icin uzuluyorum.. keske iyi olsaydi da yuruseydi kossaydi abisiyle sakalassaydi belki daha az miz miz daha mutlu olurdu diyorum.. Cocugun hasta olmasi cok zor bir sey Allah bizleri de boyle siniyor, her an aklinda oluyor insanin, her sevincte icim burum oluyor... bu konudan onceki hayatim ne kadar kolaymis diyorum kucuk dertleri buyuturdum keske o gunlerin degerini bilseydim.. Ilk cocugum oglum saglikli sukur ama ben o zamanlar kucucuk seyleri buyuturmusum.. Yeni yemedi hasta oldu oksurdu zayif dustu kilo almadi falan... Bana kizimin downlu oldugunu soyleyen doktorum bazen yanima anneler geliyor cocuk gayet iyiyken yemiyor burnu tikanik veya yaramaz diye agliyorlar onlari hic anlayamiyorum... Bir kez olsun sukretmiyorlar daha ne hastaliklar var anlamiyorlar bu konuyu, saglikli cocuga sahip olmak bir mucize demisti unutmuyorum...

bebeğim 13 haftalık ve hareket etmeye başladıçok güzel bir duygu rabbim tüm isteyenlere nasip etsin

duyguars suan bebeginizin durumu nasil gelisimi nasil?

sanırım kromozom analizi yaptırmadınız. zaten çocuğunuz büyümüş ve gelişimi çok iyi anlattığınız kadarıyla. ama bişeyleri yapabilecek mi korkusu eminim çok yıpratıcı olmuştur. beni en çok sonuç beklediğimiz 1 ay yıpratmıştı, öyle mi, değil mi? doktorları zaten sormayın,7 günlüktü kızım kontrole gittik, size bu çocukla ilgili bişey söylediler mi dedi doktor ve yaşımı sordu, çok kötü bir andı. empati hiç yapmıyorlar. philosophy biraz aklın varsa

Bende sizin gıbı düşünürdüm heralde. Evlat hiç bi şeye benzemıyo. Down sendromlu dogurup bı uzaylı dogurmuyoruz netuce. Ama bılmeyınce öyle gıbı gelıyo insana. Downlu 2 bucuk aylık kızım var dunya tatlısı Rabbim ömrünü versın

bende şimdi araştırmadan sonuçları gösterip geldim.trioidler normal çok şükür. emziriyorum kilo almadığı için mama takviyede yapmaya çalıştık ama pek yemiyor. bende her emzirmeden önce mama veriyorum ancak 5 ml ancak yiyor. aynen sürekli birşeyler yapmam gerekiyormuş gibi hissediyorum, eksik birşeyler yapıp onun hayatını etkileyecekmişim gibi geliyor. bundan telaşım. evet haklısın doktorlarda insanı rahatlatmıyor. keşke bize iyi rehber olabilecek doktorlar olsa. düzcede zaten imkanlar kısıtlı. ama sizin madem salık probleminizz yok erken fizyoterapi aldırsan herşeyi daha zamanında yapabilir diye düşünüyorum. şuan fiziksel katkı sağlayabiliriz zaten, kasları güçlensin diye. ds nun mozaik formu varmış ona bakıldımı ya da böyle bir inceleme düşündünmü? bizim kromozom incelemesi ankarada özel bir labaratuarda yapldı, bize 20 hücre inelendi hepsi 47, mozaik belirtiye rastlamamışlar, ama bana güven vermediler çünkü sorularımla onları biraz bunalttım sanırım. çok isterdim mozaik olmasını çünkü en hafif düzeyiymiş, hatta doktor bile olan varmış. benim kadın doğumcum da hamilelikte belirti vermemesi ve tahlillerde çıkmamasından dolyı mozaik olabilerceğini söylemşti, çok umutlanmıştım ama maalesef. gerçi alt incelemeleri varsa iyileşsin yaptırmayı düşünüyorum. . push ; philosophy biraz aklın varsa

çok iyi hatırlıyorum o dönemde, lohusayım ailem yemek ye sütün kaçıcak, emzir çocuğu aç kalmasın diyolardı ama inan hiç umrumda değildi, şaşırıyodum, ne düşünüyolar diyordum ama resmen bebeğim aç kalmış kilo alamamış. doktora bile götürmemiştim çocuğu sonuç çıkana kadar, zor bir süreç ama herşey kabullenip rahatlayana kadar. senin en önce yapacağın şey bebeğini iyi beslemek, kilo almaya başlasın, gelişimi yoluna girsin herşey yoluna girecek, sende bir anormallik hissetmeyeceksin, ben arada açıp bebeğini kaybedenleri, hastalıklarla boğuşanları okuyorum ve şükrediyorum. Allahım bana dünya tatlısı, sevimli bir bebek verdi diyemi üzülüyorum diyorum, ne bekliyordun hayattan diyorum masallardaki gibi mi olmalıydı? benim öyle bir amacım var ki, her yaptığı ile mutluluktan uçacağım bir kızım var, kıymetini bilemeyeceğim bir kızım olabilirdi. aslında ne büyük bir mucizeye şahit olunduğunu göremeyip sanki hepsi olmalı, hepsi hakkımmış gibi hissedebilirdim. hiçbirşeye sahip değiliz hepsi veriliyor bize bunu idrak edemeden herşeye sahip ama mutsuz olabilirdim. hayatta başımıza gelen herşey bizim algımıza göre şekillenir, iki tarafı vardır ve nereden bakacağımızı biz seçeriz.

rabbım yavrularınıza hayırlı sıfalar ve sızlere sabırlar versın hayatınız kolaylassın hersey gonlunuzce olsun ınsallah benım ılk kızımda gebe oldugumu bılmeden vurundugum 12 ıgneden dolayı bebek zeka ozurlu olur demıstı dr ve bu ıgnelerın 1 tanesı bıle buna yol acacakken sız 12 tane vurunmussunuz mutlaka kurtaj yapmalıyız demıstı cok agladım ızın vermedım rabbıme sıgındım kurtajın gunahından korktum dualar ettım adak adadım sonuc mu hamdolsun 10 yasında dunyalar guzelı ıkıncı kızımın hamılelıgınde hıc unutmuyorum ayrıntılı usg ıcın cagrıldım bebegın el ve ayak parmakları sayılacak dedıler kı 6 aylıktı gebelıgım dedıım kı ben elı ayagı tam degıl dıye onu aldıracak mıyım... devlet ızın verıyor hanfendı dedıler devlet ızın verıyor tamam da rabbım ızın vermıyor vıcdanım ızın vermıyor ve son kızım malum yas 33 oldu korkuyordum hep 3 lu tarama sonucum rısklı cıktı amnıyosentez yapılsın dedıler dedım kı ben amnıyosentez yaptırmayacagım cunku bana yuzde yuz ozurlu desenızde ben bu bebegı aldırmayacagım ve sonuc hamdolsun saglıklı sıhhatlı bır kızım daha oldu rabbıme guvendım ona sıgındım boyle bır gunahı asla yuklenemezdım burda kımseyle polemık yasamak ıstemem yanlıs anlasılmasın kısısel fıkrım bu yonde bunları neden yazdım bılmıyorum ıcımden geldı paylasmak ıstedım hepınıze mutluluk dolu nıce zamanlar dılerım

Bana soruyorsanız yaşım 29 ama amniyosentez hiç düşünmüyorum. ema1 Hayat, sen plan yaparken başına

Teknolojinin tikandigi anlar... Uzulmeyin hafif diyorsunuz. Bence boool bol dua edin hayatta mucizelere inanir misiniz. Evetse bebeginiz sizin mucizeniz olsun insallah. saglikli haberler alalim sizden.

evet bende hamilelik boyunca herşey normal gözüküp doğumda büyük süprizle karşılaşan anneyim. bebeğim şuan 2 aylık. doğumdan sonra ilk temas için yanıma getirdiklerinde yumuk gözleri beni şüphelendirdi. yanıma gelen her hemşire ve doktora ne olur bebeime bakın down sendromluya benziyor dedim. evet bebeğim down sendromlu hamilelik boyunca hiç belirti vernedi. takdir ilahi dedim. şuan kalbinde bir delik var ilk önce o iyileşsin sonra fiziksel ve zihinsel eğitimi için ne gerekiyorsa o. nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum ama rabbim yol gösterir. yakın çevrem çok iyi destek ama sokakta karşılaşacağım tepkiler beni de tedirgin ediyor. allah yardımcımız olsun arkadaşım. bizlere de neler yapabileceğimiz ile ilgili bilgileri olanlar varsa paylaşsın lütfen.

inşallah kapanır kendiliğinden. bizim sağlık sorunumuz yok çok şükür. tüm kontrollerini yaptırdık, sağlık açısından zaman zaman rutin kontrollerini yaptırmak gerekiyor bildiğim kadarıyla özellikle tiroid sık sık kontrol edilmeli. onun dışında fizyoterapi gerekebiliyor, biz henüz başlamadık gerek olmadıkça düşünmüyorum şuan problemimiz yok gibi, zaten fizyoterapi yürüyene kadar gerekli ki er geç yürüyecekler bundan emin ol. dil terapisi gerekebilir, ve özel eğitim. evet özel eğitim çok erken başlanmalı diyorlar ama ben çok erken başlamayı düşünmüyorum,3-4 yaşında kreş mantığında bişeyler olabilir, tabi bu kızımın durumuyla ilgili zaman gösterecek:) kilo durumuna gelince;benim kızımda 1 ay erken doğdu 2.5 kg,48cm baş çevreside 32 cm di. ilk bir ay hiç kilo almadı benim kızımda, ama o dönem psikolojimden dolayı ilgilenemedim pek, sonuç bekliyorduk çünkü. yani uyuyordu uyandıramıyordum, emerken hemen uyuya kalıyordu ve ne akla hizmetse mama takviyesi de yapmadım ben. şimdi mama takviyesiyle birlikte emziriyorum çok şükür kilo alımı iyi 6.5 kg civarında, sizin nedir kilo durumu? Z

Arkadaslar yazilarinizi okudum da.. Dogumdan sonra bebeginin downlu oldugunu ogrenen ne kadar cok kisi varmis. Ben bazen bu zor durumu yasayan sadece benmiyim diye dusunurdum. Benimde 2 yil once dogum yaptiktan bir kac saat sonra bebegin down sendromlu olabilir diye bir cumleyle hayatim kararmisti. Bu iki yilda o kadar cok sey yasadim ki. Sanki farkli bir insan oldum... Hayat hakkinda, insanlar hakkinda cok sey ogrendim. Kizim downlu olmasaydi bunlarin hic birini belkide bilemeyecektim.. yasamayacaktim..

Düşündüm şimdi hepimizi o sürpriz bekleyebilir, belki öyle olmasa hayırsız ve sürekli baş ağrıtan bir evlat olacaktı bilemeyiz, Allah herşeyin iyisini bilir, vardır bir hayır mutlu günler diliyorum..

Kardesim daha iyi kabullendi ama babasi sokta sanirim bebegi kucagina bile almiyor. henuz bir aylik Z

Kusura bakma yeni gördüm. Rakamları okumuşsun zaten. Burun kemiği görülmüştü. Kalbinde hiçbir sıkıntı yoktu halen yok 2 hafta önce kontrol amaçlı götürdüm. Kalbinde bir şey gelmenize gerek yok dedi. Fiziken sadece gözleri çekik. Başka özellik taşımıyor oğlum. Kalpteki parlamayı sor derim. Down olmasa da kalp sıkıntısı olabiliyor. Detaylı ultrason yaptırmamıştım. Yaptıran ve gayet iyi denip Downlu çocuğu olan arkadaşlarım var. Bu iş kısmet. Sağlıkla bebeğini kucağına alırsın inşallah. R

Allah analı babalı büyütsün öncelikle yavrunuzu. Biliyorum çok zor ama o dış seslere kulağınızı tıkayın inanın bir süre sonra uğultu şekline gelicek o sesler. Özel ilgivle eğitim ile eminim çocuğunuzda sizde çok mutlu olacaksınız. Hakkınızda hayırlısı herşey gönlünüzce olsun.

Sevgili anneler, Ankara'da hem fizyoterapisi hem de bireysel eğitimi iyi olan bir kurum arıyorum. Lütfen çocuklarınızı gönderdiğiniz kurumları artı ve eskileriyle paylaşır mısınız? İkisi tek bir kurum çatısı altında olmayabilir. Şunun fizyoterapisi iyi, bunun eğitimi gibi de bilgi verirseniz sevinirim. Oğlum için en iyisini bulmaya çalışıyorum. E

Evet.. Bizde her anne baba gibi heyecanla bebeğimizi bekledik. Cinsiyetinin erkek olduğunu ve yapılan tüm testler sonucu herhangi bir sağlık problemi olmadığını öğrendik. Herşey süperdi. İyi bir üniversite... Harika bir bölüm... İş hayatına bebek sebebiyle gecikmeli de olsa başlamanın hayalleri... Bebeğimin gelecek olması... Doğum çok zor oldu. Uyanmam bile çok zordu. Kucağıma verdiler küçük afacanı... Yumuk yumuk gözleri... Bembeyaz teni... Bir iki gün sonra odama girip çıkıp duran doktorlar... Ben uyurken bebeğe bakan çocuk doktoru.. Birşeyler ters gidiyordu. Uzun uzun anlatamayacağım için kısa kesmem lazım. Bebeğin down sendromlu dediler. O an orda uğradığım şok.. En azından bilseydim hazırlıklı olurum dediğim hastalık... Daha ne diyebilirim ki... Anlatılamaz. Allah herkese sağlıklı ve hayırlı evlatlar nasip etsin.

amniyosentez anlatıldığı gibi riskli ve korkunç değil, sizin sıkıntılı günler geçirdiğinize değmez, sonuç büyük bir ihtimalle (96/1) temiz çıkacak, fakat sizin içiniz öyle bir rahatlıyacakki sonrasını güzel geçireceksiniz. şuan yaşadığınız stresde bebeğinize zarar, bunu unutmayın... . push ;

Çok teşekkürler canım. S

merhaba, Allah bağışlasın canım, inşallah ameliyat gerektirecek bir durum yoktur kalbinde ve başka sağlık sorunu yoktur. cinsiyeti ne bebeğinin? bizde henüz küçüğüz tecrübelerimden bahsedecek bir durumum yok, herşey gayet normal ilerliyor, ama birlikte tecrübe ederiz inşallah bazı şeyleri. okuduğum her hikayede en çok dikkatimi çeken;böyle olacağını bilseydim asla üzülmezdim demeleri olmuştu ailelerin. tedirgin olmana gerek yok, ben aslında insanların tepkilerini anlıyorum, eğer bir yıl öncesinde, hamile olduğumu yeni öğrendiğim bu günlerde biri bana söyleseydi kahrolurdum, büyük ihtimallede aldırırdım ama şuan durum çok farklı, yaşayınca çok farklı. yaşamayan bilemezki, tabiki öyle tepki verecekler, üzülecekler. ben olsam bende aynı tepkiyi verirdim. Allah yardımcımız bundan hiç şüphen olmasın:) Z

Gecmis olsun canim. Allah kolaylik verir insallah.

Maalesef anlamadılar. üçlü test dahi temiz çıktı. Binde bir böyle doğumdan önce tanısı konamıyormş.

Merhaba, 10 gün önce yeğenim dünyaya geldi. Malesef yüzümüz bir kere gülemeden doktorun söylediklerini duyduk. Hamilelik boyunca risk görülmemesine rağmen, doğdugu gün çocuk doktoru down sendromundan şüphelendi, vucudunda hiiçbir belirti göremediğini sadece yüz olarak olabilir dedi. Daha sonra anne ve babaya çok benzediğini gördüler. Yinede dogumdan birgun sonra bebekten kan alındı vev kromozom testine gönderildi. Sonuç down çıktı. Dün farklı bir doktora gittiğimizde hiçbirşey olmadıgını söyledi ve çok hareketli oldugunu çok saglıklı oldugunu söyledi. Şimdi bu testlerin 2 ay sonrasında yapılmasını gerektiğini söyleyenler var, dünkü doktorda bu şekilde söledi. Sizce bu testin/sonucun yanlış çıkma ihtimali var mıdır, aha önce bunu yaşayanlar var mı? Doktorun dediği gibi 2 ay sonra mı yapılmalı? Yardımınızı beklerim arkadaşlar.. E Ece

Allah yardımcın olsun canım sana dayanma gücü versin Rabb'im sana ne söylesem az çünkü kendi evladının başına gelmeyen bilemez bunu onun için yalnış bişey söylersem eğer kusuruma bakma. Bak canım buda Allah'tan gelen bişey ve sakın insanların seni bunaltmasına dayanamayıp isyan etme ya hiç anne olamasaydın ben bu siteye yeni üye oldum tam çözemedm ama kadın doğum başlıklı formda ne çileli kadınlar var insanların dediği hiç bişeye bakmaonlar bebeğini engelli görebilir önemli olan senin ve eşinin nasıl bi gözle gördğü unutma annelik en büyük lütuftur bu dünyada R

Merhaba sevgili anneler, ben de 11 temmuzda doğum ysptım. bebeğim kakasını yuttuğu için küvöze alındı.18gün neler yaşadık neler... en son sepsise girdi ve meleğimi kaybettik.. yazarken elim titriyo.. dokunamadan, koklayamadan, gözlerini göremeden melek oldu yavrumm.. Kaybetmeden iki gün önce dr kromozom testi istedi. doğum anında kalbinde kapanması gereken delik kspanmamış. hatta iki delik varmış. kromozom testi geldi ve bebeğimn down sendromlu olduğunu öğrendik. görünşte anlaşılacak bişi yoltu. sadece kulaklarının ucu kıvrıktı. benim erkek kardesim 25 yaşında onun da kulakları hala öyledir. biz de güreşçi kulağı derler. kromozom testi sonucunda 47, xx, xy,+21 yazıyo. bu trizomi 21 mi? Ds in çeşitleri varmış. hangi çeşit olduğunu nasıl anlıycaz? Bi de sevgili anneler, hem bebeğimi kaybettim hem onun özel bi bebek olduğunu öğrendim.. arka arkaya şokk.. Şimdiki endişem ikinci bebeğimin de ds li olma ihtimali var mı? Böle bi tecrübesi olan var mı? Bu arada ds li meleği olan anneler.. size geçmiş olsun demiyorum. çünki bence bu bi hastalık değil. sadece Rabbimin verdiği özel bi durum.. ayrıca çok da sevimli oluyolar:)nolur çok çok çok koklayın.. bakın ben kollarıma alabildiğinde artık ölmüştü. sadece o zaman izin verdiler...

Bizede aynı sey soylendı fakat hemen rapor cıkıyormus ve egıtımlere baslanıyormus bence bır arastırın ve mutlaka down sendromlular dernegını arayın sıze cok yardımcı olucaklardır aynı sekılde bızde bır fızyoterapıstle gorustuk 6 aydan once alınmadıgını soyledı raporun ama ben arastırdım alınıyormus egıtımlerıdw baslıyormus ucretsız olrak sızıde benım gbı yanlıs yonlendırmısler bızde sımdı rapor ıcın basvuru yapıcaz sonra bır kurum bulup ucretsız egıtıme basşatıcaz evdede egzersız yaptırıyorum ama kesınlıkle kollarından tutup kaldırmayın bol bol aynaya baktırıyorum sureklı onunla konusuyorum yuz ustu yatırıp kafasını kaldırmasını saglıyorum uzanması ıcın havadan sevdıgı oyuncakları tutuyorum ınternetten arastırdıgım kadrıyla ne yapabılırsem yapıyrum bıtde down sendromlılar dernegı bır kıtap gonderdı ondada hangı ayda neler yapılıyor gelısımı ıcın onlar var onları okuyup uyguluyorum N

Hayir canim yurtdisinda Ama Turkiye'de de vardir cok guzel kresler (aba tabiki parasi olanlara

Haklisin ama iste uzelmeden edemiyorum bazen cok iyiyim ama bazen cok uzuluyorum geri oldugunu duyunca.. Bu kabullenme isi gel gitlerle dolu bir sey sanirim.. dogdugunda cok iyiydi 3850 kg 50 santim dogdu.. su an 9,5 kg 76,5 cm... ilk aylarini cok uyuyarak gecirdi bu yuzden iyi ememedi.. uyandiramiyorduk uykucu iste biraz kizim :) daha sonra hastaliklari basladi cok cabuk grip nezle oluyor gecenlerde akcigerlerine sicramis bu kis 3 kez antibiyotik kullandi.. burnu hep tikali.. istahi pek iyi degil. bence zayif ve kisa ama doktor iyi diyor philosophy biraz aklın varsa

canım nasılsın? bebeğin nasıl, kilo almaya başlamıştır inşallah.

Arkadaslar bu gizlenecek bir sey degilki hem ayip bir sey mi ki gizleyecegiz... Cevre ilk basta yadirgayabilir ama biz bebegimizi ne kadar iyi kabul edersek zamanla cevre de ona o gozle bakarmis... Bence bu konuyu gizlemeyin, degilse insan paranoya gibi oluyor, aman farkettiler mi gizleyeyimmi yoksa anlatayim mi vs. vs seyler dusunuyor. Ben bunu bir doktora da danistim. Cocuklari biraz buyuk olan aileler bilir sanirim. "Down sendromu cocugun butun hayatini etkiledigi icin cocuk buyudukce siz ister soyleyin ister soylemeyin diger cocuklardan biraz farkli olacak" dedi doktor. Sendrom ne kadar hafif olsa da farketmez bu gercekten boyleymis, cevrenizdeki down sendromlu bireylere bakin bu gercekten boyle. Netten down sendromlu bir adamin hikayesini okumustum universtie bitirmis ogretmen olmus zekasi iyi ama gorunusu tipki downlu.. Cevre bunu zaten gorecek... Yani...' o ilk aciniz gectikten sonra siz cocugunuzu biraz kabullendikten soranlara kisa ve net bir sekilde aciklamaniz daha dogru olur' dedi bana bir doktor. Bence de boyle dogrulari zaten gizleyemeyiz eninde sonunda ortaya cikar.. Eger biz cocugumuzu iyi bir sekilde kabullenebilirsek zamanla cevre de onu kabullenecektir... ayrica insan zamanla cevrenin sozlerine aldiris etmemeyi ogrenir belki de.. Ben soranlara, biraz farkli bakanlara, ya da daha yurumuyor mu diyenlere kisa ve net bir sekilde aciklamaya calisiyorum. Genelde aldigim cevaplar aaa oylemi ama ne kadar iyi seninle iletisimi seni taniyor bakiyor vs. gibi seyler yani insanlar bunu gercekten cok agir bir hastalik olarak goruyorlar . Bence gizlemeyin hem insanlar boylece bunun ne oldugunu anlarlar..

Yazmışsın zaten biraz geç gördüm:) rakamlar farazi bunlar sahiden çok zayıf testler heralde. Detaylı ultrasonda burun kemiği görüldü mü yada benimki gibi bir enteresanlık acaba? Tekrar sevgiler.. S

oncellıkle ne demelı bılmıyorum ahh ahh vah vah dıyenlerı sevmıyorum ama sız guclu olunkı yavrunuzda oyle olsun yarının ne getırecegını bılemeyızkı ama bende sınır oluyorum oo tuhaf bakan ınsanın ıcını acıtan gozlerle bakan ınsanlara scacma sapan yorumlar yapan ınsanlara onlara kulak tıka cnm boyle bırmızı tanımasak aramızdakı sınerjıyle bız paylasırız sorunları destek oluruz bırbırımıze ınsan en yakınına anlatamdıklarını burda rahatca ıcını dokebılıyor.. ınsan.. gulsen_arda

merhabalar bende 13 haftalık hamileyim geçen hafta ikili tarama testi yaptırdık ultrasonda herşey normal fakat testte bir değerim yüksekmiş. 1 haftadır ölü gibi yaşıyorum çocuğumu aldırmayı tabiki düşünmüyorum ama bu duruma alışmak kabullenmek o kadar zor ki Allah hepimizin yardımcısı olsun B beril

Canim 1/96 cikmisti bebegi aldirmayi dusunmuyorsan yaptirma amniosentez AMA tabiki senin kararin hayirli si olsun insallah K Kumralada48

İki yaşında kızım, evet ilk zamanlar öyleydi bizimde sürekli uyurdu ve pek aglamazdi. 1_2 ay kadar sürer bu durum 3_4 ay dan sonra normale döner. bu günleri ararsınız

Cevabın için çok teşekkür ederim canım. Bebeğimi aldırmayı düşünmüyorum hiç. O yüzden yaptırmasam daha iyi galiba. Allah a dua edip sabretmekten başka çarem yok sanırım. Tekrardan teşekkürler...

ilknur2746 merhaba, Öncelikle başınız sağ olsun çok çok üzüldüm. Allah sabırlar versin. Yazdığınız sonuca göre klasik tip Trizomi 21. Yani hücre bölünmesi sırasında yaşanan sıkıntıdan kaynaklanan bir Down sendromu tipi. Anneden ya da babadan geçişli değil. İkinci bebeğinizin Down sendromlu olma ihtimali, Down sendromlu çocuk dünyaya getirmemiş annelere oranla daha yüksek. Ama çok da yüksek değil. İnternette takip ettiğim bazı aileler var yurtdışında, mesela 1. ve 4. çocukları Down sendromlu. 2 ve 3. normal. Velhasıl bu Allah'ın takdiri. Ancak böyle bir durum yaşadığınızı doktora söylediğinizde bir sonraki gebelikte sizi doğrudan amniyosenteze yönlendirecektir. 3 arkadaşım var 3'ünün de ilk çocuğu Down sendromlu hepsi ikinci çocuklarını doğurdu. Hepsininki de sağlıklı. Hiçbir sıkıntı yok ikincilerde. Haklısınız, Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılık yalnızca o kadar. Allah size hayırlı zamanda sağlıkla bir evlat daha kucaklamayı nasip etsin. Acınızı yüreğimin derinlerinde hissederek paylaşıyorum emin olun. Z

Yoo benm testler hep normaldı ense kalınlıgı falan. Dogduktan sonra ortaya çıktı Z

Canim Cok tesekkur ederiz Cok haklisin neyin garantisi varki her an Hersey olabilir. Hayat devam ediyor. Biz de Destek almaya basladik. Benim esimde daha rahat ve pozitif yaklasiyor AMA sagolsun bana da Destek oluyor. Hepsi den onemli si Allah hepimizin Sabrini verir Insallah. Ben de yanimda birileri olunca daha rahat ediyorum. Yalnizken daha zor. Hassas donemler bunlar AMA Allah kimseye kaldiramayacagindan fazla yuk vermez. Bizede guc verir Insallah. Bende herkese anlatmiyorum. AMA Benim kontrolum disinda duyanlar oldu. AMA bazen egitimli insanlarda oyle laflar ediyorlarki insanin ici 2 kat aciyor. Bebegimi Biran evvel baglanmak istiyorum. Daha hala kendimi Anne Gibi hissedemiyorum. Insallah bunu asinca daha Kolay olacak. Ben Ankaradayim sen su anda yurtdisindayim demissin normal de ne rede yasiyorsun? Yakin yerlerde olursak yuzyuzede gorusmeyi isterim tabi sende istersen. Destegin ve yardimlarin icin sagol. Allah razi olsun senden.

öylede böylede onlar bizim canımız rabbimin bize hediyesi Önceki

Şükredebiliyorsanız ne mutlu size, güzel günler sizinle olsun inşallah..

2 li testte kızımın ense kalınlıgı 3 mm cıktı, burun kemigi ve diger bulgular normal. ikili testteki kan testi sonuclarındaki beta hcg ve PAPP-A degerindeki risk te 1/6000 civarında fakat yaş riskim 1:110 ben 4 yasındayım. ve su anda 17. gebelik haftamdayım. Dr amniyosentez dedi, yaptırmayı dusunmuyorum ama kafamda da hep bir soru işareti.. Sizce neyapmalıyım? S

çok şükür, tiroidlerin normal çıkması çok güzel. hm, çok az yiyormuş mamayı, kilo almaya başlarsa seninde moralin düzelir, sonra neresinden ısırsam diye düşünmeye başlarsın:)) bende senin gibi düşünüyorum ama ben iyi olmadıktan, sürekli ne yapsam diye düşünmekten bunalmış vaziyetteyken, küçücük çocuğu ordan oraya eğitimlere taşıyıp enfeksiyon kaptırmaktansa herşeyi daha sakin düşünmeye karar verdim, her halükarda o benim canım, herşekilde ben onu kabullendim zaten, tabiiiki en iyisi olması için uğraşıyoruz ama en iyisi ne? ben burayı biraz sorguluyorum. çünkü özel eğitim sektörü, hatta sağlık sektörü olaya tam bir ticaret mantığıyla yaklaşıyor.3-4 aylık çocuklara özel eğitime başlıyorlar, bir forumda 6 aylık çocuğum için eve gelen özel öğretmen sadece şarkı söyleyip seviyor diyordu bir anne. ailelerde çocuğum eğitim alıyor diye gönülleri rahat yaşıyorlar. yani bu konu karışık bende anlayacağın nasıl, ne yapacağım bilmiyorum ama bu eğitim mevzusunu tüm hayatına yaymak maksadım. mesela çok gezdirmeyi düşünüyorum kızımı, her ortama sokmayı, hayatı yaşayarak öğretmeyi... ne bilim düşünüyorum işte. bişeylerin anormal olduğunu düşünüp ne kendimi nede kızımı bu psikolojiye sokmayı istemiyorum, düşünsene 500 yıl önce yaşasaydık bebeklerimizde bir anormallik olduğunu bilmicektik bile. sonuçta ne için yaşıyoruz mutlu olmak için, doktor olmuş, mühendis olmuş mutlu olamamış, sade, kendi halinde bir vatandaş olmuş ama mutlu olmuş benim için bu daha önemli ve önce ben mutlu olmalıyım ki kızımda mutlu olsun. bizimkide standart trizomi 21 çıktı, ben inanmadım bile sonuçlara ne diyosun:)) ama kurcalamam daha ne yani mozaik çıkmadı diye kızıma dair hayallerimden mi vazgeçicem ne boyutta olduğunu hayat gösterecek bize, test sonuçları değil. fizyoterapi eğer çok gerek duyarsam düşünebilirim şuanki motor gelişimi fena değil, yüzükoyundan sırtüstüne dönüyor, sırtüstü sağa, sola dönüyor, yattığı yerden doğrulmaya çalışıyor, kısa süreli destekle oturabiliyor, bir yaşında değilde 1 buçuk yaşında yürürse dünyam yıkılmaz:)hayat sürprizlerle dolu, bilgiden ziyade ben inancın daha önemli olduğunu düşünüyorum. hamileyken yaptımadığım test, girmediğim ultrason kalmadı, herşey mükemmeldi, sonuç?aynı dönemde doğum yaptığım bir arkadaşım neredyse aldırıyordu bebeğini ense kalınlığ vs., risk çıktı. ve 20 gün arayla doğurduk sonuç tam tersi, diyorum ya, bilmekten ziyade inanmayı seçtim ben, ve rahatladım ki hiç tarzım değidir matematikçiyim:))zamana bıraktım neye ihtiyacı olursa ona göre davranacağım.

Merhaba benimde yegenime down teshisi konuldu aranizda adapazarinda oturan var mi?

benimde beş aylık dünyalar tatlısı bir kızım var. ne doğumda nede doğumdan sonra anlaşılmadı bizimde.1 hafta sonra kontrol amaçlı götürdüğüm başka bir doktor şüphelendi ve öyle başladı bizim hikayemiz. hamileyken anlaşılmadığı için şükrediyorum, neyle karşılaşacağımı bilmediğim için hata yapabilirdim Allah korusun. nasıl hissederdim iliklerime kadar anneliği, en derinlerime ulaşan o masum bakışları, tatlı gülüşleri, dokunuşları yaşayamasaydım, o kokuyu içime çekemeseydim, ben o zaman yarım kalırdım. aslında söylenecek çok şey var ama biz çok mutlu üç kişilik bir aileyiz, kızım daha 5 ayda bize bunları yaşatıyorsa, ilerisini düşündükçe içim içime sığmıyor.

kitapyurdu: kitap - Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi - Hiroko Fujita, Özcan Doğan, Prof. Dr. Servet Bal, Nergiz Güven, , esterya

canım ne diyeyim üzüldüm olmasa iyiymiş ama Allah size bunu nasip edecekmiş etmiş. sükret yinede daha kötüsü olabilirdi. otistik insanlar aslında çok değerliler. tabi onları anlayıp saygı duybilirsek ve tabi ki eğitim.. eğer izlemediysen Temple Grandin adlı filmi izlemeni tavsiye ederim gerçek bir otizimlinin hikayesi. Ne demek istediğimi o zaman daha iyi anlayabilirsin. hakkında da bi sürü bilgi var nette. Allah yardımcınız olsun.

Evt ilk bebegimiz :)

allah yar ve yardımcınız olsun bu yolda Yanınızda. keşke buralardan yapabilceğimiz birsey olsa. dua etmekten

Sagol canim haklisin. Biraz rahtlasam ve kabullenebilsem Hersey belki daha Kolay olacak. Ilaclarla ayakta duruyorum. Zor durumdayim. Ne zaman gececek bilmiyorum. Beni anlayan biriyle konusmak guzel.

merhaba ben geçen 27 marta 5 aylık bebeğimi kaybettim 3 ay sonra tekrar bebek istedik ve şimdi 13 haftalık hamileyim ultrasona girdim bebeğimin ensesi kalınmış doktorum down sendromu olduğunu ve hemen amniyo sentez yaptırmamı istedi ama ben istemedim bebeğimi kaybetmekten korkuyorum çünkü sonuç ne çıkarsa çıksın bebeğimi dogurucagım

mrb renkli dunyam siz nerdesiniz.. tekrardan yaptirmayi dusunuyormusunuz.. bizimde cok hareketli ayni olayi yasadik iki ay once simdi iki ayligiz.. bizdede sadece goz benzerligi var.. S

Haklisin tatlim egitimli egitimsiz farketmiyor aslinda insanlarin karakterleri fikirleri pek degismiyor.. Neci egitimliler var insan olamamislar.. Ben de Ankaradayim tesadufe bak, insallah ilerde gorusme imkanimiz olur.. Allah senden de razi olsun

amin canim Allah hepimizin yardimcisi olsun. Insallah guzel gunler yasayalim.

Rabbim hepinize yardımcı olsun sabırlar versin. Asıl anne sizlersiniz bizler neyizki. . . yaşamayan başına gelmeyen bilmez demişsiniz çok haklısınız. bende yaşamadım ama hamileliğimi o şekilde geçirdm. bebeğim hep sorunlu göründü. doktora gitmekten nefret eder oldum hep sorunlu bebek diyip durdular. çok göz yaşaları döktüm ama son 2 ay artık kabullenmiştim. ne yapmalıyım diye düşünmeye başlamıştımki doğumda bir mucize oldu hamdolsun rabbime sağlıklı verdi yavrumu. yaşadıklarım bana çok şeyler kattı öğretti. kız olsun erkek olsun diye tartışan beyinsizlere acıyorum. oturda sağlıklı olsun diye dua ette. philosophy biraz aklın varsa

Normal bir bebek bile ortalama 4. ayinda doner diye biyorum.. seninki bir aylikken donmus demekki kaslari cok ta sorunlu degil..7 aylikken neler yapiyor desteksiz oturabiliyor mu? bu cevreyle ilgi eksikligi benim kizimda cok vardi uzun sure sadece ellerine bakti.. su an sadece korktugu cekindigi bir sey olunca yapiyor.. allah a sukur buyudukce ilgileri aciliyor... sen surekli oyuncak uzat ona.. hep uyaran ver... cok faydasini goreceksin her gun mutlaka beraber oynayin.. cocugu her zaman karin ustu birak ki kendi donsun veya otursun. boylece daha cok hareket etsin.. bunlari diyor bana fizyoterapistimiz... benim kizim surunme pozisyonunda kaldi bir yildir nerdeyse yani tam emekleme pozisyonu yok hala ama kizimin bacak kaslari cok zayifmis.. Downlu cocuklarla bile karsilastirinca kaslari asiri zayif ve cok esnek dedi fizyoterapistimiz.. bir de bu yil surekli hasta... azilari cikiyor ondan galiba.. hasta olunca hele hic hareket etmek istemiyor yerinde oturuyor sadece.. canim benim kucucuk yasinda nelerle karsilasiyor Allah ona da bana da kolaylik versin.. ama dedigin gibi coook tatli cok guzel bayiliyorum ona...

Haklisin ama bunu bir kabullenebilsem Cok zor Cok. Insallah zamanla daha İyi hissedebilirim.

Bende eğitimli bir birey olarak bu konu ile ilgili her türlü bilgi birikimini kendimde depolamaya çalışıyorum. Hiçbir şeyden mahrum kalmıyor. Onu öyle benimsedim ki insanlar farketse bile soramıyor. Doktoru bile girmeden tembihliyorum. Yanında downlu falan deme diye. Ortopedi servisine gittiğimizde ilk kontrolllerinden biriydi. Bu bebeğin ne işi var burda küçücük diyorlardı. Açıklamama kararı aldığımız için rutin bir kontrol dedik. Bir doktor yaklaştı yanıma ve bebeğimi süzdü. Gelin ben muayene edeyim dedi. Yanına doğru ilerlerken down sendromu değil mi dedi. O an öyle bir acı yaşadım ki... Dondum kaldım. Doktora öle bir bakış atmışım ki özür dilemekten bir hale geldi. Sana ne söylesem acını hafifletir dedi. Ağladığım için konuşamıyordum. Dedi ki:'Keşke benimde bir çocuğum olsa da downlu olsa. Benim hiç bebeğim olmayacak.''İşte öyle tuhaf ki yaşam. Yeter ki başkalarının hayatlarına saygı duyalım bir engel de biz olmayalım.

burada rapor almak uğraştırıcı diyorlar ama bilemiyorum kolayca alanlar da var ben almadım henüz. eğitim imkanına gelince normal kreşe anaokuluna giden çocuklarda var hatta yeğenlerim koleje gidiyor ilkokulda varmış bir tane down sendromlu öğrenci, onun dışında özel eğitim imkanları da var bildiğim kadarıyla. derneklerle iletişime geçip imkanları öğrenebilirsin. kıyas yapıp karar verebilirsin. Önceki

İlk bebegınız mı Z

Merhaba nurlucennet, Öncelikle bebeğiniz hayırlı olsun. Benim oğlum 30 aylık oldu bile. Yürüyor şimdi, konuşmaya da başladı. Sormak istediğiniz şeylere bilgim yettiğince yanıt vermeye çalışırım. Kabullenmek her şeyden önemli ki onu da yapmışssınız gibi görünüyor. Allah yavrunuzu size bağışlasın. Sağlıklı güzel bir ömür geçirmeyi nasip etsin...

sizin yazınız dışında ancak birkaç kişinin üzüldüm yazısını okuyabildim. bende yaşadığım bunalımla buraya yazmıştım herkes banada allah yardımcın olsun demişti bu sözleri duyunca daha çok üzülüyor insan. bide neyle karşılacağını bilmeyince acı tarifsiz oluyor. şimdi beni anlamanız zor. çocuğunuz büyüdükçe aslında ne kadar şanslı bi insan olduğunuzu anlayacaksınız. benim oğlumda down sendromlu. 31 aylık. canavar gibi bi afacan. doktorların söyledikleriyle ilgisi yok. sizin yaşadığınız şeyleri yaşadık bizde. bizim testlerde temizdi. hatta bizde keşke bilseydik filan dedik ama hayırlısı böyleymiş iyki bilmemişiz. bizede geç yürür, geç oturur onu bunu yapamaz vss... gibi şeyler dediler. oğlum gayet normal ilerliyor. üstelik 2 tane dsli öğrencim var sınıfta. hiç korkulacak bişi yok. herhangi bi konuda yardıma ihtiyacınız olursa elimden geleni yaparım. sevgiyle kalın..

Rica ederim. Başta ben de sizin gibi danışacak, konuşacak birini çok aradım. Zor da buldum. O yüzden imkan oldukça yanıt vermeye çalışıyorum herkese. Ben doğduktan 4 gün sonra öğrendim. Sarılık diye gittik, çocuk doktoru bakıp bu çocuk Down sendromlu gibi dedi. Size önerim öncelikle sağlık kontrollerini tamamlamanız. Tiroid hastalığı oluyor doğuştan genellikle. Oğlum 15 günlükten beri tiroid hapı kullanıyor. Halen devam ediyoruz, ömür boyu devam etme durumu söz konusu. Allah'tan çok ucuz ve kolay bulunan bir ilaç. Sabah aç karnına içip hayatına devam ediyor. İkinci husus kalp hastalığı. Kalp problemleri de çocukların gelişimini çok ciddi etkiliyor. Mutlaka çocuk kardiyolojisine götürün. Ayrıntılı şekilde kalbi incelensin. Bunların dışında işitme testi önemli. Emebiliyorsa anne sütü alması bence önemli. Emme sıkıntılı olabiliyor. Kas gücü zayıf olduğundan emmekte zorlanabiliyor bebekler. Bu nedenle kilo alımları yavaş oluyor. 1 aylıkken gittiğimizde 200 gr zar zor almıştı oğlum. 2 saatte bir aksatmadan emziriyordum ama ihtiyacı olduğu kadarını çekemiyormuş demek ki çok az kilo aldı mamaya başladık. Ondan sonra da özel eğitim ve fizik tedavi geliyor. 9 aylıkken başladık biz. Şu an bireysel eğitim, fizyoterapi ve dil terapisi alıyoruz. Bunun için hastaneden engelli raporu ve milli eğitimden eğitim raporu çıkarıyorsunuz. Öylelikle ayda 8 saat ücretsiz eğitim alma hakkınız oluyor. Biraz daha büyüsün bol bol yüzüstü yerde yatırın kas gelişimi için çok faydalıdır. Her gün, hatta günde birkaç kez ellerini kollarını masaj yaparak mutlaka çalıştırın ki gelişsin. 6 ayda geriye doğru, 9 ayda ileri doğru süründü bizimki. 15 aylıktı dört ayak üzerinde emekliyordu. 19 aylıkken adımlamaya başladı koltuklar arasında. 26 aylık yürüdü. Şu an 30 aylık koşmak istiyor ama tabii denge süper değil düşüyor arada :) Ama evin içinde gayet sıkıntısız yürüyor. Konuşmaya da başladı. 2 3 kelimelik cümleler kurmaya çalışıyor. Biz de onunla sürekli konuşuyoruz, bol bol kitap okuyoruz. Hepsi sevgiden ve kabullenmekten geçiyor tabii. Bir de eğitim çok önemli. Eğitim haftada 2 saat gibi görünüyor ama evde durmadan hep tekrar yapmak şart. En iyi öyle öğreniyorlar. Şimdilik aklıma gelenler bunlar. Özel olarak danışmak istediğiniz bir konu olursa yine yazarım. Ayrıca Ege ile hikayemizi yazdığım bir blog var onun da adresini özelden mesajla göndermeye çalışacağım. Mis kokulu bebeğinizi benim yerime de koklayın lütfen. Sevgiler, selamlar...

Canım çok geçmiş olsun. Allah sana sağlık ve sabır versin. Ben de şu an 18 haftalık hamileyim ultrasonda herşey normal çıktı ama 3 lü testim riskli çıktı aynı senin gibi. Amniyosentez yaptırmayacağım ama bebeğime ben de bağlanamıyorum hep olumsuz olacağını düşünüyorum. Sana bir sorum olacak 3 lü testinin riski kaç çıkmıştı senin. Seni rahatsız etmeyecekse paylaşabilir misin. K Kumralada48

Benımde bebegım suan 2 bucuk aylık neler yapıyorsunuz rapor ıcın falan basvurdunuz mu bebegın saglıgı nasıl? N

işte siz gerçek bir annesiniz bu durumu bilerek evladınızı kucağınıza aldınız tebrik ve takdir ediyorum sizi ve sizin gibi anneleri Allah yardımcınız olsun philosophy biraz aklın varsa

Ben en cok okul konusunda korkuyorum.. Gecen yil oglumun anaokulu ogretmeni cok tatli bir ogretmendi. Kizim daha kucuk ama ben simdiden konuya nasil yaklasiyorlar bilmek istedim. Ogretmene ve mudure sordum acaba ilerde bu okula gelebilir mi down lu bir kizim var diye.. Her ikisi de simdiden henuz cocugu gormeden bile hemen hayir dediler ben buna cok sasirdim.. Ve cok uzuldum bu hastaligi ne kadar agir goruyor toplum.. Bir ogretmen veya bir mudur bile cocugu gormeden bu konuya variyorlarsa.

Eski bir konu ama insanların başı sıkıştığında eski konularda güncel olabiliyor. Öncelikle allah güç kuvvet ve bebeğinize sağlık versin. Konuyu okuyanlar veya okuyacaklar için bir hatırlatma yapmak istedim. Ultrasonda ve tarama testlerinde genetiğe ait hiçbir bilgi bulamazsınız, belirteçler olmayabilir. Down ve diğer genetik durumların tek belirleyicisi CVS ve amniyosentezdir. Genç kişilerin genetik problemli bebek doğurmayacağı varsayılarak, pahalı olması dolayısıyla en kapsamlı genetik testler önerilmiyor. Benim doktorum hastanın yaşı kaç olursa olsun CSV ve amniyosentez öneriyoruz, kabul eder yada etmez. Ultrasonda asla bebeğiniz sağlıklı demem, sağlıklı görünüyor derim diyor. İşte tam da bu nedenlerden dolayı halk arasında sorun var dediler sağlam doğdu, sağlam dediler sorun var gibi yanılgılar oluyor. Genetik testler yapılmadıkça kucağınıza alacağınız bebeğin durumunu sadece Allah bilir.

haklisin ustumuze dusmeyen konularla kafa yormamak lazim.. insan basina boyle bir sey gelince hayatta butun olup bitenin aslinda yaradanin elinde oldugunu anliyor... ben de hep diyorum: ya rabbim uzuluyorum, zoruma gidiyor diger cocuklarin kolayca ogrenebildigi seyleri ogrenmek icin kizimin coook caba sarfetmesine ama emir senden geldi herseyiyle kabulum diyorum.. bu durumumuza da bin kere sukurler olsun.. ya hic ogrenemeseydi, annesini kardesini tanimasaydi... benim iki cocugumda iyi dogdu ama dogumdan sonra kilo alamadilar bilmiyorum neden oldu... ben hic mama veremedim galiba ondan sutum yetersizdi galiba.. benim kizimin da Allah a sukur onemli mudahale gerektiren bir saglik sorunu yok.. biz de hastaliklar bir yasindan sonra basladi. su anda burnu surekli tikali akintisi var hic gecmiyor antibiyotik kullandik fayda etmedi biraz buyusun alerji testi yaptiricaz.. baslarda bizimki asiri sakindi nerdeyse hic aglamazdi... bebek aglamasina hasret kalmistim 1 yasindan sonra bir acildi simdi susturamiyoz miz mizliklar nazlar edalar tam bir kiz oldu artik..:) philosophy biraz aklın varsa

gözlerim dolu dolu okudum bu yazınızı.. merhametinizden dolayı Allah razı olsun diyeceğim size.. konu sahibi arkadaşım eşiniz ve bebeğinizle sağlıklı mutlu bir hayat diliyorum size.. ecri daha fazla olacaktır.

Hiç dayanamıyorum, anlatamıyorum kimseye. Kendimi alıştırabilmem güçlü olmam lazım diyorum olmuyor ama yapıcam. Değişik yollar deniyorum içimdekileri atabilmek için. Bende net üzerinden anlatayım dedim. Anlayan pek görmedim. Ne var hastaysa... Sakatsa... bile diyenler var. Okuluna ver takip et... Akıllı çok... Duymayan kalmadı bir ayıpmış gibi o ona, o ona anlatıyor. Çok güçlü olmam lazım ki en güzel şekilde paylayım. duyguars

Merhaba. . 1 ay once dogum yaptim tarama testlerimden sadece 3 Lu tarama da Sorun cikmisti ancak ayrintili us temiz cikti. Her sey yolunda gidiyordu. Ta ki dogum a kadar bebegimi kucagima aldim 4 saat sonra Gelip pat diye bebeginiz down sendromlu dediler. Sanki delirdim Dunyam karardi Adeta isyan ettim agladim kahroldum. Hala da Cok farkli sayilmam. Cok aci cekiyorum keske amniosentez yapilsaydi diyorum aldirabilirmiydim bilmiyorum. Esim bana gore daha İyi. Hayallerim bebegim herseyim elimden alinmis Gibi. Bebege baglanamadim. Bir Kabusun ortasindayim sanki debelendikce batiyorum. Psikiyatrik tedavi aliyorum. Cok zor durumdayim paylasmak istedim. Allah hepimizin yardimci si olsun Insallah. bahar07 duru'm güzel

Kesinlikle amniyosentezi yaptırın derim. Yaşınız kaç bu arada.

Bebeğim 10 aylık. Kromozom analizi yaptırıldı. Şu an hiç bir sağlık problemi olmaması en büyük sevincimiz. İnş hep böyle gider. Çok hafif olduğu düşünülüyor ama hiç bir şeyde umut verilmiyor. Büyüdükçe anlaşılır diyor. Öle işte... Ya yakınlarımız var ya onlar katlanılmaz. Kimseye söylemedik rahatsızlığını ama aman Allah'ım dide dide delirttiler beni. Bi dışr başkasına anlatabilecek bu hastalıkla karşılabilecek gücüm yok. Bebeğimle dolaşırken 10 yaşlarında bir kız gelip '' bebeğiniz özürlü mü?'' demesi bile toplumun bilinçsizliğinin en büyük göstergesi. Cevabım ''hayır.'' oluyor ve annesine diyor ki ''anne özürlü değilmiş.'' Siz istediğiniz kadar güçlüyüm yeni bir gün deyin ah o dış sesler yok mu?...

Arkadaşlar, Sizlerle paylaşmak istediğim şeylerden biri de 'bebek işaret dili.' Bunu down sendromuyla ilgili yabancı sitelerde araştırma yaparken buldum. Dille uğraşan bir insan olduğumdan bana çok mantıklı geldi. Bebek işaret dilini bebeğinize öğretiyorsunuz ve konuşmaya başlamadan sizinle iletişim kurmaya başlıyor. Tüm bebeklerde kullanılabilen bir yöntem bu. Bize özel değil. Ama down sendromlu çocuklarda da faydalı olduğu yapılan araştırmalarda görülmüş. Bebek işaret dilinin bebeklerin IQ'sunu yükselttiği, sanılanın aksine konuşmasını çabuklaştırdığı, derdini anlatabildiği için daha az ağlayıp daha az öfke nöbeti yaşamasını sağladığı, daha çok kelime öğrenmesini sağladığı görülmüş. Kimileri 6 aylıkken başlayın dese de bir zararı olmadığı için 3 aydan beri ben oğluma öğretmeye çalışıyorum. Normal çocuklar, 6. aylarında öğretilmeye başlanırsa 1-2 ay içinde yani 7. ve 8. ayda işaret yapmaya başlıyormuş. Bunu anlattığım çocuğu biraz büyük olup bir kaç kelime söylemeye başlayan bazı arkadaşlar benim çocuğum zaten konuşuyor diye tepki verdi. Hepimizin çocuğu konuşacak zaten bizim çocuklarımız sağır ya da dilsiz değil ancak bu farklı bir yaklaşım. Bizim çocuklarımız ise daha geç konuşma potansiyeli olan çocuklar olduğundan faydalı olacağını düşünüyorum ben. Sizlerle de paylaşmak istedim. Eğer öğretmeyi düşünen ya da ilgilenen olursa bildiğim kadarıyla yine yardımcı olmaya çalışırım. Çocuk gelişimi uzmanına da sordum hiçbir sakıncası olmayacağını söyledi. Kaynak olarak size şu siteyi tavsiye edebilirim: Bebek aret Dili: Bebek aret Dili Nedir, Neden, Nasl, ve Ne zaman kullanlmal? Bebek aret Dili ile ilgili herey burada! Hoşuna gidip de kullanmaya başlayan olursa çocuklarımızın ilerlemesini de burada paylaşabiliriz diye düşünüyorum.

Ankara üniversitesi ne gidiyoruz gelisimsel pediatriye. Ozel bir Eğitim merkezinde fizyoterapi ve egitime basladik. Su anda bebek 1 Aylik. Guzel seyler yapiyorlar. Olduk a Uzman bir ekip calisiyor Orada uzun zamandir Eğitim Alan cocuklari gordum Cok iyiler. Eager burada devam Etmek istersen haberleselim canim

Söylese ne olacak yaa.. çok sinirleniyorum böyle şeylerle dedikodu yapanlara, onların başına da geleblilir, nasıl insanlarız biz anlayamıyorum ya

Kendi sonuçlarımı bulup çıkardım sizle paylaşmak için belki referans olur Down sendromu yaşa göre risk: 1/668 Down sendromu biyokimyasal risk: 1/1016 Ense kalınlığı 1,5 mm Down sendromu kombine risk: 1/5980 Üçlü tarama sonuçlarım şöyle Trizomi 21 biyokimyasal risk 1/2739 Yaş riski:1/1111 Tüm bu binli iki binlibeş binli rakamlara rağmen oğlum Down sendromlu mu? Evet down sendromlu :) o yüzden bunların hepsi ihtimal rakam istatistik. Ne derseniz deyin. Karar size kalmış tabii bu konuda yorum yapmak bize düşmez dilerim evladınızı sağlıkla kucağınıza alırsınız. Kendi adıma ben oğlumu dünyalara değişmem o benim bir tanem ve Allah'ın izniyle her güçlüğün üstesinden beraberce gelicez. Hakkınızda hayırlısını diliyorum. S

Benımde cocugumda göz benzerlıgo var ve kromozon testınde trızomı21 cıktı daha bi aylık pelaria dusmem ben kanatlatim var

sen cok ozel brı anneısn cunku cok ozle bır bebegın var senın.. onun sana senın sevgıen ıhtıyacı var

Bazen bizler birer görev elçisi olarak bu dünyaya geliriz. Bize kocaman bir sorumluluk verilir Allah tarafından. İşte siz o seçilmiş nadir insanlardansınz. Down sendromlu bebeklerin hep bir melek oldukları söylenir. üstelik büyüdüklerinde saflıklarını kaybetmeyen melekler. onlar çok özel çocuklar. Size bir melek gönderildi en iyi şekilde onu hayata hazırlayacağınıza şüphe yok. Her geçen gün o gücü daha fazla kendinizde bulmanız dileğiyle... eminimki zamanı geldiğinde Allah katında çok özel olacaksınız. philosophy biraz aklın varsa

Yaşınız kaç merak ettim

Allah hepimizin yavrusunu bağışlasın. hiç birimize evlat acısı yaşatmasın. şuan %50 kendi kapanır diyorlar takip altındayız bebeğin gelişimi çok önemli diyorlar ama kilo alamyor. bende doğumdan önce aldırırdım diyordum ama şimdi onun o masum yüzüne baktıkça nasılda kıyacakmışım diyorum. zor günler bizi bekliyor bunuda biliyorum. bebeğim kız. peki size down sendromu için neler yapacağınız ile ilgili bilgi veren var mı? fiziki gelişimi için erken rehabilitasyona başlamak gerekli diye yazıyor nette. tabi ben kalp problemi olduğu için onu ikinci planda tutuyorum şuanda. kontrollerini yaptırıyorum trioidleri vs. yaptırdığınız başka şeyler varsa bilmek isterim. philosophy biraz aklın varsa

Canım çok iyi anlıyorum seni, 1 sene öncesine dek down sendromlu insanlar bana sadece çok sevimli gelirlerdi, ablamın evliliğiyle down sendromlu bi melekle tanışma fırsatı buldum, eniştemin kızkardeşi. Ben hayatımda 9 yaşında olup bu kadar zeki, cingöz, herşeyi bilen ve bu kadar tatlı bir kişilikle tanışmadım. Herkes bu meleklerimize farklı gözüyle bakıyor. Evet farklılar çünkü Allah onları ekstra sevimli yaratmış!... İnan bana öyle sevgi dolu, sevecen oluyorlarki.. Bilmiyorum zor bir durum ama üstesinden gelebilirsin. Sen özel bir annesin bunu asla unutma...

Canim guzel ve guc veren mesajin icin tesekkur ederim. Seni tebrikler ederim Insallah bebegin ve senin icin hayat hep enguzelini getirsin. Ben bebegimi emziremedim bile o Kadar kotuydumki bebegi kucagima bile alamadim. Yogun psikiyatrik tedavi almaya basladim su an Cok daha iyiyim Allah a bin sukur. Canim kilo alimi zayifsa mama destegide al derim AMA tabi ki cocuk doktorunla konusarak. Ben Sana takipler icin bir Kac yer refere edebilirim. Ankara Üniversitesi gelisimsel pediatri prof dr ilgi Ertem. Cok Yogun bir dr oldugu icin Telefonla her istediginde ulasamazsin AMA kontrollerde seni zaten takipler icin yonlendirecektir hang Ayda ne yaptirman gerektigini soyleyecektir. Genetik takibi icin hacettepe genetik bolumu iyiymis. Biz 1 ayliktan itibaren egitime de basladik Ozel Baris Eğitim Merkezi, Cok İyi bir ekip var. bu arada Ben Ankaradayim eager sende istersen yuzyuzede goruselim. paylasacak pek Cok seyimiz var diye dusunuyorum Benim oglum da 2,5 Aylik. Gorusmekk uzere.

Bebeğiniz çok özel bir bebek. Bence onunla gurur duymalısınız. Eğitimlerle çok iyi bir duruma gelebilir bebeğiniz

maşallah ona :) bazen kuş gibi hafif ve mutlu hissediyorum bazen en ufak bişeyde başa sarıyorum. dediğin gibi ömrünün sonuna kadar öğrenebilecek yavrularımız var, ya elimizden hiçbişey gelmeseydi, hiç oyuncakla oynayamayan çocuklar var, büyüdüklerinde Allahın izniyle hangi etkinlik, hangi kurs, müzikle mi ilgilensin, spora da gitsin vs.. tatlı telaşlarla uğraşıcaz, belkide bize çok hayırlı evlatlar olacaklar, can yoldaşı olacaklar bize. aslında bizi üzen beklenmedik bişey olması ve insanların bakış açısı. sağlıkla büyüdüklerini görelim inşallah, yürüdüklerinin, başarılarının haberlerini verelim birbirimize ) . push ;

Arkadaslar bugun kizim icin bir kres gezdim cok guzeldi. Gelisim geriligi olan cocuklarin egitim gordugu bir yer. Icinde fizyoterapie, ozel egitim ve baska bir cok egitim alabilecegi bir yer. icinde yuzme havuzu bile var. haftada uc gun gidebilecek hem de bedava. Okul yasi gelene kadar orada okula hazirliyorlar. ogretmenler cok ilgililer bir ogretmene 3 cocuk dusuyor. icime cok sindi ama tek sorun: Ben anlattigim gibi su an yurt disindayim. Kendi ailemin yaninda kaliyorum gecici olarak. EsimTurkiye de buraya gelme ihtimali yok su anda. Bu konuda cok kararsizim. Esimden biraz daha ayri kalip burda duzenimizi kursak mi? bu da epey zaman aliyor bide cok sikintili... Yoksa kizim icin imkanlar Turkiyedede cok iyi mi? Evime geri mi donsem? Sizler ne dersiniz? ben bilemiyorum artik kafam karisiyor.. burada ki ailemde artik pek destek olmuyor. Uzun suredir burda kaliyoruz artik biraz bizden biktilar sanirim. Maddi olrak ta agir geliyor tabi onlarin evlerinde kaliyorum... bunlari da dusunmem lazim.. karar veremedim (... philosophy biraz aklın varsa

Merhabalar Henüz 8 günlük down sendromlu bir minnoş annesiyim. Gebeliğimde 2'li test sonucum bize bu haberi vermişti fakat biz aldırmak istemediğimiz için amnıyosentez yada harmoni test yaptırmadım. Bebeğimi dünyaya getirene kadar kendimi bu duruma alıştırdım kabullendim çok okudum çok araştırdım fakat gördüm ki bebek doğduktan sonra bir anda sıfırlanıyorsunuz yaşadığımız şokla. Durumu doğmadan önce bilmek ve kabullenmek ile doğduktan sonra gerçekle yüzleşmek çok farklı oluyor. Bizi bekleyen gelecek günler için umutlarım, endişelerim, heyecanlarım, kaygılarım var. Bu gruptaki diğer DS'lu melek anneleri ile iletişim halinde olarak birbirimize destek olabiliriz. Mail adresim aysegursoylu@hotmail.com Sevgiyle kalın Ayşe

Baris Ozel Eğitim Merkezi diye bir yer. Doktorumuzda refere etti. Su anda gelecek icin endiselenmek yanlis Olur. Ani yasa. Sonrasini zaman gosterir. Allah buyuktur. Bana soyledikleri herseyi ER ya da gec yapacak. Zor biliyorum AMA hayirlisi Insallah. Bende o Kadar Cok gelgit yasiyorumki. Bazen yerin dibinde hiss ediyorum kendimi. Bazen biraz toparliyorum. Allah yardimcimiz olsun.

sende haklısın, insan evladı için herşeyin en iyisini istiyor. zaman zaman bende yaşıyorum, git-gel. ama bildiğim birşey var hayat sürprizlerle dolu. ve herkes için hayat zor. kızıma kadar herşey tam istediğim gibiydi, mükemmel bir eşim, evliliğim vardı, evime taşınmıştım, birde arabayı değiştirelim tam olur diyordum, annemle altlı üstlü oturuyorum iki ablam var, yakınımda, onlarla ilişkim çok iyi, eşimin ailesi çok iyi insanlar, yani bunlara gelince oo şanslıyım, ama istemediğim birşeyle karşılaşınca daha doğrusu beklenmedik, planlanmadık birşey, dünyada benden bahtsız kimse yok moduna girdim. yaradanın adaletini, rahmetini sorgulmaya kalkıştım. haşa ne haddime. affetsin rabbim diyebileceğim birşey yok ve dediğim gibi bu günümüzü aratmasın. maşallah çok iyi doğmuş, bizimki 2600 gr ve 48 cm doğdu, bir ay erken doğdu.40 günde hiç kilo alamadı. şuan fena değil 8 kiloya yaklaştı boyu da 67 cm. başka bir sağlık sorunu yok anladığım kadarıyla kalp vs. çok mızmız demişsin büyüdükçemi öyle oldu. bizimki şuan çok sakin. çok şükür pek hasta da olmadı sizin kardeş eve mikrop getiriyor sanırım yuvaya filan gidiyorsa.

Benimde bebegim iki aylik bzde dogumdan sonra ogrendik ama ayni seyleri yasiyoruz suan kabullenme donemi diyebilirim O

Canım tatlı bebişini güzel güzel sağlıkla büyüt inşallah:) bende bunun yaşaması zor birşey olduğunu ama herkesin hayattaki derdininde sınavınında farklı olduğunu düşünüyorum. Aynı şekilde bundan çok daha kötü ve çok daha iyi durumlar var aslında, herkesin yaşadığı hayatta bu pozisyondan farklı değil. Kontrollerim normal çıktı diye yazdığın için sana sormak istedim. Yaşın kaçtı, ikili veya üçlü test ve detaylı ultrason yaptırdın mı? Ben 32 yaşındayım testlerim çok düşük risklerde ancak detaylı ultrasonumda (21. haftada) kalbinde parlama görüldü bebeğimin. Bu durum beni endişelendiriyor ancak doktorlar ve perinatoloğum ileri tetkik istemedi. Yanıtlayanilirsen belki benim durumuma faydan dokunur. Çok teşekkürler ve sevgiler R

Link hatalı gözüküyor. kadinlarkulubu degil blogspot olcak

ben bu gebelik takiplerine artik hic inanmiyorum benim de arkadasima hep sorunlu kalbi sorunlu demislerdi.. yasamaz alalim falan dediler cunku bebek surekli sorunlar cikariyordu arkadasim bayiliyor ya da bir kez bebegin kalbini kontrolde duymadilar ama o aldirmadi son kez bir daha bakin ne olur demis artik o zaman duymuslar.. Ankara nin buyuk dogum hastanesinde.. bana hep saglikli bir seyi yok denildi hamileligim cok sorunsuz gecti dogumum iyi gecti yani pek inanmiyorum artik bu kontrollerin hepsi bosaymis gibi geliyor... her sey Allah i elinde.. bunun icin zaten ayet varmis kalplerde ve ana rahminde ne oldugunu sadece Allah bilir diye..

merhaba duyguars siz konuyu açalı yıllar olmuş ama bizim de aynı şey başımıza gelince hikayemizin benzerliğinden dolayı size danışmak istediklerim var.. benim de 5.5 aylık down sendromlu bir kızım var doğum öncesi kontrollerde hiç bir belirti yoktu doğduğunda ise yüzünde benzerlik vardı ama ense kalınlığı, simian çizgisi vs olmayınca bir de boyu normal yaşıtlarına göre bile uzun olunca konduramıyorduk ama her gittiğimiz hastanede bize çaktırmadan eldivenini çıkartıp avuç içine bakanlardan bıkmıştık dayanamayıp kromozom analizi yaptırmaya karar verdik bu arada kalbine de bakıldı delik yoktu çok şükür daha da umutlandık ta ki sonuç gelene kadar sonuç 3 ayda geldi ama bu süreçte çok yıprandık acabalar bizi çok yordu şimdi durumu kabullenip geç olmadan eğitimlerine ağırlık vermiş durumdayız... ben çocuklarımızın durumunun benzerliğinden dolayı ve şuan yaş olarak bizimkinden önde olduğu için çocuğunuzun son durumunu merak ettim bir de bizi nelerin beklediğini merak ediyorum... teşekkürler A

Arkadasin da dedigi gibi bir cogu dogar dogmaz belli oluyor. Ama ilerki zamanlarda belli olan bebeklerde varmis. Uzman bir cocuk doktoru downlu bir cocugu genelde taniyor. Ama tabi ki kesin taniyi kromozom analizi koyuyor, doktor sadece suphelendigini soyluyor ve analiz icin kan aliyorlar. Cunku downlu cocuklarda olan fiziksel ozelliklerin bazilari normal cocuklarda da gorulebiliyor. Ayrica bir cok downlu cocuk tipik down belirtilerinin hepsini degil de, bir kacini gosterebiliyor. Bu belirtileri netten de bulabilirsin. al ben sana kopyaladim: Yüz: Down-Sendromlu bir çocuğun yüzü genelde yuvarlakça ve basıktır. Baş: Brakisefaliktir. Gözler: Hemen tüm Down-Sendromlu çocukların gözleri badem gibi yukarı doğru çekiktir. Gözlerinin burun taraflarında "epikantus" denen bir deri kıvrımı vardır. Yeni doğanlarda göz içinde beyaz veya hafif sarı lekeler olabilir. Bunlar zaman içinde kaybolur. Saçlar: Saçlar genelde yumuşak, seyrek ve parlaktır. Ense: Down-Sendromlu yenidoğanın ensesinde büyüdükçe kaybolan bir deri kıvrımı gözlenebilir. Saç çizgisi ensede genelde daha yüksektedir. Ense daha düz gibi durmaktadır. Kas tonusu: Yenidoğanların boyun ve diğer eklemleri gevşektir. Çocuklar ele alındığında pelte gibi gözlenir. Yani kasları gevşektir. Buna Hipotoni denir. Ağız: Ağızları genellikle küçüktür. Damaklari yüksektir. Tüm kaslarda olduğu gibi dilin, ve ağız kaslarının gevşekliği nedeniyle dil genelde dışarı sarkıktır. Eller: Eller geniş ve parmaklar kısadır. Bir çoğunda avuç içinde enlemesine kalın bir çizgi vardır. Ayaklar: Ayaklar genellikle dardır ve ayak baş parmak ile ikinci parmak arasında bir boşluk vardır. Boy: Down-Sendromlu çocukların kilosu ve boyu doğumda genellikle normalden pek farklı değildir. Bazıları ise ortalamanın biraz altında olabilirler. Erişkin yaşta genelde kısa boyludurlar. Ailelerinin boy ortalamasına yaklaşanların sayısı az değildir.

allah size bağışlasın canım ömrü uzun olsun peki sizde bu durumu amniyosentezlemi anladınız

bozmayın moralinizi. çok şükür ki bebişiniz ve siz hayattasınız. bebeğiniz diğer cocuklardan sadece biraz daha özel. hem artık güzel tedavilerle normal yaşama ayak uydurabiliyor. allah bazı insanları biraz daha özel yaratır bebeğiniz sadece bizlerden daha fazla özel. ve siz bizlerden daha mükemmel bir annesiniz. allah yardımcınız olsun dualarım sizinle

benimde bebeğim down lu doğdu şuan 1.5 aylık onun için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz

bundan bu kadar kolay emin olunamaz. bebeğim bi kaç aylıkken soğuk algınlığı için dr a götürmüştüm. malum dr larla pek iyi şeyler yaşanmadığı için çocuk ağlamaya başladı hırçınlaştı muayeneden sonra babası dışarı çıkardı ben dr un yanında kaldım ilaçları yazması için dr:işiniz çok zor dedi neden? dedim down sendromlu değilmi dedi. hayır dedim yani bilemiyorum kimse bişey söylemedi dedim. ama içimi kemirdi hep. acaba konuşacakmı yürüyecekmi bana anne diyebilecekmi sürekli düşündüm uykularımı kaybettim. ilerleyen zamanlarda kendi memleketime gezmeye gittiğimde yine aynı dialog. yine soğuk algınlığı ama ileri derecede. yine biz doktordayız. malum ilk çocuk acemiyim. doktora çok soru sordum sanırımki doktor siz bunu merak etmeyin bu önemli değil geçerde ben çocukta mongolik bi durum seziyorum dedi. ağlayarak kapısınıda çarparak çıktım ordan. arabada sinir krizi geçiriyordumne yapmam gerekketiğini bilmiyordum. çaresiz büyümesini bekliyecektim. şu an oğlum 4 ü doldurdu. kreşe gidiyor. rakamları toplama çıkarmayı ev adresimizi bi çok şarkıyı bi kere gördüğü oraletci amcayı çarşıdan gelirken evimizin yerini v. s biliyor. sizce bu çocuk hastamı?peki o gittiklerim neydi. market çalışanımı?bu kadar basitmi insanların hayallerini yıkmak duygularıyla oynamak. allahım çocuklarımıza şifa versin. onların acısını göstermesin bize. umarım bi yanlışlık olmuştur. zor bir durum ama allahım annelere sabır veriyor. yoksa nasıl o kadar gecelerce uyumaadan sürekli peşinde koşarak güçlü kalabilirdikki. E

Canım hayırlı olsun, güle güle büyüt, çok tatlıdır şimdi o. Benim kızım çok güzeldi yeni doğduğunda, pek aglamazda doya doya sev. Büyüyünce elletmicek şimdi biz kucagimiza bike alamıyoruz. Sağlık sorunu yoksa hiç problem yok, varsa da iyileşir merak etme canım

herkese selam, 2,5 aylık down sendromlu bir oğlum var. 2li ve 3lü tarama gayet normal, sorunsuz bir hamilelik... ama doğumdan sonra oğlumun downlu olduğunu öğrendim. size kesinlikle katılıyorum bu testler taramalar falan külliyen boş. tıbba inancım zaten zayıftı bu olaydan sonra iyice sıfırlandı. önceden bilsem napardımı düşünmüyorum ben. tipik gelişim gösteren çocuğu herkes büyütüyor bizimki biraz daha zorlu ama ben başaracağıma tüm kalbimle inanıyorum. öyle güzel bir evlat yetiştiricem ki herkes imrenicek. ben olaya böyle bakıyorum ama işin tıbbi boyutunda kesinlikle katılıyorum. bana da bir arkadaşım "ana rahmi ayrı bir alemdir" demişti. kesinlikle böyle ve ne olup bittiğini sadece Yaradan biliyor...

Çok geçmiş olsun inşallah bundan sonra her şey daha iyi olur. Size kesinlikle katılıyorum kaybetme fikri her şeyden daha kötü. Bir arkadaşım var bir kaç yıllık evliyken eşini kanserden kaybetti. Çocukları da yok. Ona oğlumun durumunu söyledim. Olsun bak yanında kucağında dedi bana. Bir güldü mü her şeyi unutursun ama en kötüsü kaybetmek, bir daha hiç görememek dedi. İçim cız etti onu dinlerken. Birlikte geçirdiğimiz bir kaç saat boyunca oğlumu kucağından hiç indirmedi ve ona hasret ve hayranlıkla baktığını gördüm. Belki de içten içe kocam ölmeseydi, çocuğumuz olsaydı da downlu olsaydı diye geçirdi. O yüzden halimize bin şükür. Ben oğlumla çok mutluyum, onla gurur duyuyorum ve onla geçirdiğim her ana şükrediyorum. Naçizane önerim sizlerin de böyle bakması. İyi pazarlar! S

Tebrik ederim, artık sizler de birer anne-babasınız ve eminim çok tatlı bir bebeğiniz vardır. Z

halamin kizinin oglunda var. Gec bir dogumdu, 35 yasin uzerindeydi. Ama cok ilgilendiler, sevgi dolu tatli bir cocuk olarak yetisti. Simdi 12 yas civarinda. Sonradan bir cocuk daha yaptilar, o tamamen saglikli ve firlama. Uzulmeyin demek cok zor ama size ihtiyaci olan minicik bebek o simdi, onun icin guclu olmaniz lazim. Bu arada sizin yasiniz kacti? . push ; Masalsularam Sakın beni bırakma... tek ayak

bundan bu kadar kolay emin olunamaz. bebeğim bi kaç aylıkken soğuk algınlığı için dr a götürmüştüm. malum dr larla pek iyi şeyler yaşanmadığı için çocuk ağlamaya başladı hırçınlaştı muayeneden sonra babası dışarı çıkardı ben dr un yanında kaldım ilaçları yazması için dr:işiniz çok zor dedi neden? dedim down sendromlu değilmi dedi. hayır dedim yani bilemiyorum kimse bişey söylemedi dedim. ama içimi kemirdi hep. acaba konuşacakmı yürüyecekmi bana anne diyebilecekmi sürekli düşündüm uykularımı kaybettim. ilerleyen zamanlarda kendi memleketime gezmeye gittiğimde yine aynı dialog. yine soğuk algınlığı ama ileri derecede. yine biz doktordayız. malum ilk çocuk acemiyim. doktora çok soru sordum sanırımki doktor siz bunu merak etmeyin bu önemli değil geçerde ben çocukta mongolik bi durum seziyorum dedi. ağlayarak kapısınıda çarparak çıktım ordan. arabada sinir krizi geçiriyordumne yapmam gerekketiğini bilmiyordum. çaresiz büyümesini bekliyecektim. şu an oğlum 4 ü doldurdu. kreşe gidiyor. rakamları toplama çıkarmayı ev adresimizi bi çok şarkıyı bi kere gördüğü oraletci amcayı çarşıdan gelirken evimizin yerini v. s biliyor. sizce bu çocuk hastamı?peki o gittiklerim neydi. market çalışanımı?bu kadar basitmi insanların hayallerini yıkmak duygularıyla oynamak. allahım çocuklarımıza şifa versin. onların acısını göstermesin bize. umarım bi yanlışlık olmuştur. zor bir durum ama allahım annelere sabır veriyor. yoksa nasıl o kadar gecelerce uyumaadan sürekli peşinde koşarak güçlü kalabilirdikki. philosophy biraz aklın varsa

Down sendromu bence bir ozur bile degil. Esimin ilk evliliginden downli bir kizi var. Cok ozel cocuklar onlar, cok sevecen cok tatli melekler. Evet hayatta tek baslarina ayakta duramayabilirler ama evdeki tum islerini kendileri yapabilirler iyi bir egitimle. Hic buyumeyecek cocugunuz hep cocuk kalacak ve kendisini seven herkesi anlayip cok sevecek. Bu arada buyudugunde insanlarin neden hep kendisine baktigini soracak size. Ben cok guzelsin o yuzden demistim. Simdi ne zaman birinin kendisine baktigini gorse bugun yine cok guzelim diyor. Size de tavsiye ederim bu cevabi.

merhba. uzun zamandır giremesim. çünkü ciddi bir kalp ameliyatı geçirdik. çok üzüldüm çok yoruldum ama şuan iyi sayılır. bir iki damarda dalık var onları bekliyoruz şimdi. inşallah kendiliğinden genişler. kilo aldırmaya uğraşırken ameliyat tam bir darbe vurdu. 3 kiloya düştü. şuanda en son 4100 dü. dört gözle kilo alsın diye bakıyorum. ayrıca downlu dye üzülmek o kadar boşmuş ki kaybetme riskini yaşayınca anladım. tabikide zihinsel bir engeli olacağını kabul etme zor ama kucağının boş kalabileceğini düşünmek daha zor. allah yadımcınız olsun... S

Hamileliğim boyunca en bocalama yaşadığım durumdu doğrusu ds olma ihtimali, sadece ds belirleyen testi yaptırmadım kendi kararımdı zaten sonraki yapılan genel sağlık taramalarında da ds hakkında bilgi verildi fakat bunu bir sorun olarak görmedim. O sağlıklı olsun yeterdi. Hamileliğim süresince ds çocukları daha çok görür, daha çok iletişim kurar oldum zamanla da çok büyük bir sempati, sevgi duymaya başladım. Öyle güzel bakıyorlar ve hep çocuk masunluğunu taşıyorlar ki hayran kalmamak elde değil. Markette bile bebeğimle dolanırken 12/13 yaşlarında ds. lu bir kız gelip yanıma bebek arabasını sevdi "ayyyy ne güzel bebek di miii" diye inanın içim coştu onun o sevgi dolu gözlerine bakarken. Zaten doğumdan sonra da tek derdim yine eli kolu tammı anlamında meraklardı, sonuç itibariyle bebeğim ds. lu değil fakat olsa da insan daha az sevebilir mi böyle bir meleği. Allah yardımcınız olsun vs. demeyeceğim Allah bebeğinizin ne olursa olsun yüzünden gülücükleri eksik etmesin, dilinden anne diye duyabilmeyi nasip etsin. Tıbbi anlamda çok sağlıklı doğup sonradan başına neler geleceği de belirsiz bebeklerimizin o nedenle insan kendini hiçbirşeye hazırlayamıyor esasında ancak yaşayarak tecrübe edebiliyor. Herkese sevgiler...

Eşiminde benimde yaşım 25 altı. Ailelerde de hastalık yok. Sebebi ne diye o kadar çok araştırdım ki...''Tamamen takdiri ilahİ.'' dedi doktorun biri. Suçlayabilecek birşey çok aradım ama yoktu. Anlattıkça rahatlıyorum gibi öğlen doğumun hikayesini bile yazacak güç bulamamıştım. Teşekkür ederim hepinize.

Benim kardesimde down sendromlu anne karninda bilemediler annem sadece zamaninda oynadi ama hareketleri yavasti demisti anne karnindayken normal dogum yapti 2500 kg dogdu ebe bilmis ama anneme soylememis bizimde hic duymadigimiz bi hastalikti sarilik olup doktora gidince ogrendi annem aynen bebekken cok uyurdu annem uyandirip emzirirdi simdi 9 yasinda masallah herseyi biliyo 1 5 Yasinda yurudu ondan sonrada benim bi kiz kardesim daha oldu saglikli onun ogretmeni :) Önceki

Allah size sabir versin ne desem. Ultrasonlards analsilmadi ipmi hicc F

Arkadaşlar, Bir süredir dil terapisti araştırması yapıyorum. Dil ve Konuşma Bozuklukları Uzmanları Derneği'ni buldum. Sitelerinde illere göre uzman dil terapistlerinin listesi var. Dil terapisti nerden nasıl bulacağım diye düşünenlere faydası olur diye linki paylaşıyorum. http://www.dkbud.org/?page_id=34 caramelmacchiato

allah yardımcınız olsun. umarım herşey düzelir. daha iyiye gider durumu sarioglan_karakiz İKİ AŞKIM EŞİM VE

Cevap yazmanıza inanın cok sevındım. Tecrubeli bırınden bılgi fıkır destek almak çok degerli benım için. Kendimi cok yalnız hissediyorum. SiZ ne zamn ögrenmıştınız hamıleykn mı yoksa dogunca mı. Benı neler beklıo şu an 1 aylık S

benim kizim yakinda iki yasina girecek. Baslarda ii gibiydi ama buyudukce yasitlarindan cok geri kaliyor (( biz su an hollanda dayiz. burda fizik veriyorlar su anda haftada bir kez fizik aliyor ayda bir de logopedi diye bir yer var. Yeme icme konusma iletisim gibi seyleri isliyorlar... ben hep konusuyorum yaninda ama su an konusmasi hic yok sadece mama diyor bazen... gel al ver mama abi dede kelimelerini sanirim anliyor... ama daha cok beden diliyle ifade ediyor kendini ve duygulariyla... konusmasi boyle baya geri yani... siz hangi egitim kurumuna gidiyorsunuz? fiziksel olarak ta yerde surunerek ilerliyor tam emekleme pozisyonuna henuz gelemedik... yattigi yerden oturma pozisyonuna geliyor bunu ogrendi Allah a sukur.. birazda oturarak ilerliyor.. Basini 5 aylikken dik tuttu. 9-10 aylikken destekle oturdu..1 yasindan sonra cok iyi desteksiz oturmaya basladi... daha sonra surunmesi basladi..20 aylikken yatmadan oturmaya kendi gecti.. bakalim boyle gidiyor.. normal cocuklar gibi emekletmeye calisiyorlar ama yok bizimkisi surunmeyi tercih ediyor.. yuruyecek er gec insallah ben daha cok konusmasini ve zekasini merak ediyorum ne duzeyde olacak. Cumle kurabilecek mi acaba? Acikcasi gelecekten korkuyorum biraz.. Insallah Allah kaldiramayacagim yuk vermez.

Üzülmemek elde degıl ama aştım bunu. Önemlı olan kızım benım için su an da. Tecrubelı annelerden akıl istıyorum. S

allah yardımcınız olsun allah sabir ve acil şifalar versin inşallah. yapılan testler kesin değil sadece tanı testi. eşimin ablasına da bebeğin down sendromlu olduğunu söylemiş doktorlar. birçok test istenmiş testlere milyarları harcadılar. sonuç bebekte hiçbir problem yok aldırıcaklardı. aldırmadan önceki son ultrosonda bebeği sanki annecim aldırma beni der gibi elini kaldırmış el sallar gibi hareket yapmış ve o an aldırmaktan vaz geçmiş ömrüm yettikçe bakarım dedi ve doğurdu. sizin bebeğinizde özel bir bebek ve size daha da çok ihtiyacı var. allah şifasınıda verir umarım. S

haklısın philos. hiç senin baktığın açılardan bakamamışım. sanırımben bir telaşeye düştüm gidiyorum doğru birşeyler yapmaya çalışıyım derken iyice allak bullak ediyorum. benim biraz rahatlamam ve mantıklı düşünmem gerekiyor. mantık falanda kalmadı ya herneyse. doğru dedin ilk önce ben kendimi iyi hissetmeliyim ki çocuğuma iyiliğim dokunsun. teşekkür ederim arkadaşlar hepinize yorumlarınız için. E

canlarım size bişi sormak istiyorum. dawn sendomlu bi kız var yaşı da küçük sevimli mi sevimli bi kız. ben ona mental art. dersi vermek istiyorum. illaki faydasını görecektir. acaba hiç siz bu konu da ders aldınız mı?

philosophy biraz aklın varsa

Benımde suan bebegım bır aylık ve down sendromlu oldugunu ogrendım sız buraya yazdıgınızın ustunden bır yıl gecmıs sımdı ozamanlar sızın yasadıklarınızı ben yasıyorum N

Bebeğini her türlü kabullenmen, bundan ziyade ne olursa olsun heyecanla beklemen çok güzel. Üzülecek bişey olmadığını çok erken farketmissin. tebrik ediyorum.

çok iyi doğmuş kilosu aslında ama iki ayda çok az almış evet, peki neyle besleniyor, emiyormu, mama veriyormusun?istanbuldayım ben, ilk öğrendiğimizde kanuni sultan süleyman araştırma hastanesine gittik, tüm tahlil vs. orda yapıldı, genetik bölümüne gittim ilk sonra da sonuçları öğrendik sorun çıkmadı, birdaha da gitmedim nöroloji vs. yede gitmedim, gerektiğinde çocuk doktoruna gidiyorum, her ay gitmiyorum bile. yani ben şuan normal bir çocuktan farksız hiçbirşey yapmıyorum, sağlığında problem olmadıktan sonra bizim yapacaklarımız eğitimden başka birşey değil. şuanda çok yeni, zamanla oturur kafanda, sanki sürekli hayatında onunla ilgili bişeyler yapmalıymışsın veya heryerde karşına bu durum çıkacakmış gibi geliyor ama herşey çok normal seyrediyor bizim hayatımızda, ilk aylar bende çok bunalmıştım bir ay boyunca uyandırıp besleyememiiştim bile, ama benim kızımda çok hareketliydi,20 günlükken dönmeye başladı:)iyi bişey tabi neden olmasın, demekki keyfi yerinde ki hareket ediyor, kas zayıflığı bir miktar olabilir, ama zamanla düzelen bişey, aslında çok şey söylemek istiyorum ama toparlayamıorum:)) sen merak ettiklerini, çekincelerini yazabilirsin, beraber dertleşebiliriz. bende pek farklı sayılmam aslında daha bizde küçüğüz. doktorların hepsi farklı şeyler söyüyor açıkçası çok da bildiklerini düşünmüyorum, bizim gittiğimiz genetik doktoru bile kitabı açtı da okudu bize özelliklerini, hesap et artık. Z

Iyi aksamlar renkli dünyam. kromozom testı yapılmışsa yanlış değildir.2 ay sonra tekrar yapılmalı diye bişey duymadım ben. fiziksel belirtilerin hepsi tutmayabilir. benım 4 aylık down sendromlu dünya tatlısı birkızım var. okadar korkmayın tabiki hamileykende risk çıkmamışsa sok olmak üzülmek cok normal. ama kromozom testı 9-10 günde çıkacak bırsonuc degıl bızim sonuc 1,5 Ay'da çıktı. siz hangi sehirdesiniz. kendinizi üzmeyin diyemiycem tabiki üzüleceksiniz ama kendinizi cok yıpratmayın. downlular bize farklı bırer yaratıkmıs gibi anlatılıyor gözleri cekik burnu basık dilleri dışarıda falan ama hicte öyle degıl. onlarda ınsan canımızın bırparcası bizim enkıymetlimiz meleğimiz. erken egıtımle enıyı yerlere geleceklerıne yurekten ınanıyorum. rabbım öylen istemiş ki öyle olmuşlar yaradan enıyısını bılır. tertemiz geldıler hıc dunyanın pisliğine bulaşmadan da gıdecekler. uzulunecek bırıleri varsa onlarda bızleriz. yarının bize ne getırecegini bilmiyoruz. ne gecmisi ne gelecegi düşünerek üzülmeyin keske neden niçin demeyin. yaradan öyle istemiş bizim ve diğer sağlıklı cocuklarımızın garantisi varmi yarın icin yok. duygularımı paylaşmak ıstedım Rabbim hepimizin yardımcısı olsun hoscakalın.

selam, benimde kızım 7 aylık oldu. ne diyebilirimki, bişeyleri yapmaya başlayınca seviniyorum, bir süre gelişme göstermeyince karamsarlığa kapılıyorum bende. biz henüz eğitim almaya başlamadık, ne zaman başını tuttu bilemiyorum,1 aylıkken yüzükoyundan sırtüstüne dönmeye başladı,5 aylıkken tam yuvarlanmaya başladı, şuan basmaya başladı, oturmayı sevmiyor hiç, bişey ilgisini çekerse biraz oturuyor. onun dışında yatınca hemen dönüyor popoyu kaldırıyor, sürünmeye çalışıyor. en büyük eksikliği çevreyle ilgisi iyi değil, nesnelere kendiliğinden uzanmıyor. ben uzatırsam veya, oyun halısından sarkan oyuncakarla oynuyor. üzerindeki kıyafetleri tutup sallıyor, sallarkende ellerine bakıyor daha çok, birde ayaklarını tutmaya başladı. sürekli düşünmek, neyi yaptı neyi yapmadı diye düşünmek çok yıpratıcı ancak engel olamıyorum, gözlerim sürekli üzerinde. ama çok tatlı maşallah, içime sokasım geliyor:)))

merhaba, yazinizda cocugunuzu hollandada logopediste goturdugunuzu yazmissiniz, ben de bir logopedist olarak is olanaklarini arastiriyorum, hangi logopediste goturdunuz? turkce mi yoksa flemenkce miydi, ve mail ya da web sayfasi adresini rica edebilir miyim baglantiya gecmek icin? simdiden tesekkur ederim, kolay gelsin. Eser Yanat S

Insallah canim Allah hepimizin yardimci si olsun. Sen bu donemleri atlatabilmek icin neler yaptin. Allah yavrunada Sana da saglik versin.

merhaba benim bebeğimde down send. şuan 3 aylık başta sadece benim başıma gelmiş gibi hissetmiştim down send. dernekleriyle irtibata geçersen face sayfalarına da girebilirsin o zaman kendini yanlız hissetmiyeceksin ben şuan onun için ne yapabilirimin peşine düştüm fiziğe başladım evde yaptırıyorum bazı materyaller aldım ilgisini çekebilecek şeyler yardımcı olabileceğim şey varsa elimden geleni yaparım

Merhaba Benim de 4 Ağustos'ta bir meleğim oldu. Konu çok eski ama bazı yazılar yeni umarım çocuklarımızın gelişimini buradan konuşabiliriz. sesimi duyan var mı N

RABBİM her birinizin yar ve yardımcısı olsun arkadaşlar AMİN Önceki

çok doğru söylediniz gerçekten de o rakamlar tamamen istatistik amaçlı. gerçi orda da yazıyor hatta bütün uzmanlar söylüyor. iyi çıkarsa iyi olacak değil kötü çıkarsa kötü demek değil diye. mesela benim 2 oğlumdada yaş riski çok yüksek çıktı. ilkinde üçlü testte trizomi 21 120de 1 çıktı. ikincinin ikili testinde biyokimyasal risk 110da 1 çıktı. İkisini de amniyosentez önerdiler ama ben yaptırmadım. Ne olursa olsun doğurucam dedim. Şimdi biri 17 aylık öbürü 2 aylık maşallah çok sağlıklılar bu arada Allah size kolaylık versin. Siz benden daha iyi bir annesiniz çünkü özel bir çocuğunuz var. S

cok sukur saglik sorunumuz yok fizyoterpye goturduk gecen gun suan iyi oldugunu 6 ayda bi test oluyomus ondan sonra daha net bi egitime basliyolarmis rapor cikartmadik daha sz neler napiyosunuz suan bizimde ayni bebegimiz iki hafta sonra 3 aylik olcak O

benimkide38 haftayı tamamlamayı bekldik anne karnında son 1 ayda kilo alımı iyi değildi. meğerse ds luymuş hiç doktorda şüphelenmedi. doğduğunda 2.900 boy 46 cm di. şimdi 2 ayı doldu 3.120 kilosu, boyu 51 cm. dün doktor kontrollerine gittik.trioid vs. bakıldı bugün sonuçlar için gidicem. kontrollerini normal çocuk doktoruna mı yaptırıyorsunuz yoksa çocuk nöroloji ya da ds ile ilgili bir bölüme mi gidiyorsunuz. siz nerde oturuyorsunuz ben düzce deyim. çocuk üzerine hacettepeyi iyi diyorlar ama bilmiyorum. şuan kalbi için kocaeli araştırmaya gidiyoruz salı günü kontrolümüz var. ilk buraya başladık diye hacettepeye gitmedim ama ordan iyi bir doktor ismine ulaştım. kalp ameliyatlarını kapalı yapıyormuş. ameliyat derlerse sanırım oraya yönelcem. çok küçük benimkide doktorlar kasları zayıf diyor ama çok hareketli bir kızım daha var 8 yaşında onun bebekliğinde hiç bu kadar hareketli olduğunu hatırlamıyorum. acaba bu hareketliliğinden umutlanabiliryim yoksa bu farklılık büyüdükçe mi belli olour bilemiyorum. ayrıca cvplarınız içinde teşekkür ederim. gerçekten çok bunalmıştım dilimden anlayan birisiyle konuşmak rahatlattı. philosophy biraz aklın varsa

Benimde en büyük isyanımdı. Hiç mi anlamadılar... Tek doktor değil. Bende önce hukuken hakkımı arayayım. Bir başkası da böyle olmasın dedim ama ense kalınlığı, yüzü, ellerinde simian olmaması... Yani herşey çok normaldi. Kalpde delik de yoktu. Akraba evliliği vs olmayınca da hiç anlaşılmamış. Dediğim gibi çok hafif diyorlar ama düzenli kontrolleri var. Sürekli alarmdayız. A

Maşallah. Nasıl gıdıyor hamılelıgınız kaçıncı haftadasınz A

Özel çocukların çok özel anneleri, anneler gününüz kutlu olsun!!! Y

normal bir çocuk gibi değil kasları ama akranlarından daha erken döndü. birşeye odaklandığında az bir destekle oturabiliyor, ya kolunu, ya da poposunu tutuyorum sadece, tam desteksiz 1-2 sn oturuyor ama asıl sorun oturmak istemiyor sürekli hareket halinde, zaten yatar yatmaz yüzükoyun kendisi dönüyor ama göbeği kaldıramıyor, sadece popoyu kaldırıyor. pek basamıyordu, bugünlerde basmaya başladı ama dans eder gibi yine sürekli hareket halinde :) ellerine 4 aylıkken filan çok bakıyordu bugünlerde görmüyorum, ayaklarını kaldırıp tutmaya çalışıyor veya battaniye, yelek üzerinde ne varsa sallıyor. ben yanlarına yastık koyuyorum uzun zamandır beşiğinde dönmesin diye, bazen yastıkların üzerinden dönüyor. er geç yürüyecek, çok üzülmemeye çalış, bak ince motor hareketleri iyiymiş. hiç belli olmaz sonradan açılıverir. ben hiç keşke demiyorum, onu bu haliyle çok seviyorum sadece olabileceğinin en iyisi olsun istiyorum. hani diyorsun ya önceden hiç derdim yokmuş, eğer bunu yaşamasaydın derdinin olmadığını, aslında çok mutlu olduğunu hiç farkedemeyecektin ve aslında şuan ne kadar mutlu olduğumuzu düşüneceğimiz başka sorunlarla karşılaşmamayı diliyorum sadece. bugün bir komşumuzun eşi vefat etti aniden üç çocuğuyla kaldı gencecik. Hayat zaten böyle bişey. peki fiziksel olarak boyu kilosu nasıl?

sadece ikimiz mi variz burada? :) Ankara da hangi doktora ve hangi hastaneye gidiyorsun? Fizyoterapi aliyor mu? benim kizim su anda 22 aylik kaslari cok zayif ve esnek. Emekyeliyor ama siralama yurume yok bunun icin fizyoterapi aliyor... Algisi gayet guzel... Turkiye deki fizyoterapi nasil acaba merak ediyorum. Giden arkadaslar memnun mu? N

canım tedavıyle cok guzel ıyılesme gorulebılıyor ayrıca hangımızın cocugunun garantısı var kı basımıza neler gelebılecegını bılemeyız saglıklı dogupta sonradan sorunlar olabılıyor hem sız ozel annlersınız zorlu bı surec 2 kat çaba ama o ogrendıkce 2 kat mutluluk sevınc insallah bebegınızle hep mutlu olursunuz

özel ve güzel anneler, size danışmak istediğim bir şey var. ben Ankara'da yaşıyorum. Ankara'da oğlumun gelişimini takip edecek, Down Sendromu konusunda uzmanlaşmış, sıkıştığımda arayıp ulaşabileceğim bir doktora ihtiyacım var. Kendi aramalarımla henüz böylesi bir doktor bulamadım. Bulan bilen varsa bana yardımcı olabilir mi? teşekkürler...

Down sendromlu çocuğuna özel sağlık sigortası yaptırabilen var mı aramızda? Hangi firma ve nasıl bir kapsam sundular? Bilgilendirirseniz sevinirim. Önceki

Down sendromlu cocuklar normale oranla daha zeki daha duygusal oluyorlar.. Nisanlimin işi vasitasi ile tesadufen boyle bir cocukla karsilastim ve konusma firsatimda oldu bana yönelttigi sorular benim hakkimda merak ettikleri beni cok sasirtti sanki karsimda koskocaman bir insan vardi sorularini cevaplarken titizlikle cevapladim en sonundada hep ben sana sordum peki senin bana sorucak hic bir seyin yokmu? Dedi kocaman bir insan edasi ile bu cocugu aylarca her önüme gelene anlattim tatliligi zekasi beni kendisine hayran birakti... Bir cok kiside belirtmis ayni seyi bende belirtmek istiyorum bu cocuklar gercekten cok özel çocuklar...

allah yardımcın olsun. allah sana bir melek vermiş. onlar tam bir melek oluyorlar.