Canim benim yaaaa kıyamam ben ona çok ama cokkk geçmiş olsun arkadaşım ben böyle bişey duymadım ama ınsallah bi çözümü vardır sen de sabırlı ol lütfen bebis için dua edicem ınsallah bir an önce bebeğine kavuşursun saglikla M

Merhaba yıllar geçmiş ama buralarda misiniz durumunuz nedir P

Prematüre bebeklerde solunum sıkıntısı hep olur ve düzelir 1hafta 10 gün içinde. ama bağırsak problemini duymadım. merak etme yenidoğan ünitesi minik minik doğan bebişlerle dolu iyi olur bebeğin. Şifa versin rabbim

Çok ama çok geçmiş olsun. Allah en kısa sürede şifasını versin bebeğinin dualarim sizinle siz metanetli olun lütfen Allah yar ve yardımcınız olsun

Evet buyuk cogunlugu saglikla cikiyor Ama bazilari icin surec cok sancili olabiliyor.. ne mutlu cikanlara Allah sifa versin tum bebeklere, gozu yasli anne babalara da sabir ve guc versin cok zor bir surec...

Insallah amin M

Yenidogan yogun bakim unitesinde hemsireyim. Hirschsprung mi diyecektim ki, oyle oldugunu yazmissiniz. Bu hastaligin da dereceleri var, kiminde az bir ince bagirsagi etkiliyor, bunlara gecici olarak kolostomi takiliyor ve genel olarak buyuk saglik sorunu yasamiyorlar. Siz tum bagirsak bu sekilde demissiniz, bu zor bir durum. Insanlarin hayatta kalabilmesi icin minimum boyutta ince bagirsaga ihtiyaci vardir. Tum bagirsagin islevsel olmamasi zor bir durum. Ayni boyle bir hastam vardi. Hem H. hastaligi, hem hyvoventilation sendromu, yani solunum problemi. Tabii ki sizinkinin solunum problemi baska olabilir, benim hastaminki buydu. Solunum makinesiz yasayamadigi icin trakeostomi takilmisti,. Tabii bunlar ileri evreler. Sizde boyle olacak diye bir sey yok, korkutmak istemem. Gecmis olsun.

Cok tesekkur ederim. Dualara cok ihtiyacimiz var. Bugun genetik arastirma icin bilgi verdiler. Bazi gercekleri anlamamazliga verdigimden kendimi gecistiriyordum ama oyle olamadigini anladim. Stomasi var yani bagirsagin birazi agizlastirildi ordan kaka cikisi oluyor Ama doktor hucre olmayan bir yerden geliyor kaka gibi degil dedi. Hucrede sonradan olusacak bir sey degil. Boyle bi sey yasayan var mi yoksa tek ben miyim? anneyim83 Baş 69, guncel66.5, ilk hedef 65, son hedef

Çok geçmiş olsun. bilgim yok. duadan başka elimden bişey gelmiyor. insallah kışa suredeiyi olur yavrunuz M

Evet hirschbrung Ama extensive yani tum bagirsaklar o sekilde.. oyle bi vaka yasayan var mi acaba? Yasamla bagdasmayan bir durum dediler.. Ama ben tamamen umudumu kaybetmek istemiyorm M

Nakil durumu Turkiye de yok diye biliyorum, Amerika da yapiliyor sanrim. Hic arastirmadim. Alinan parcalardan sinir olmadigi cikti. Ama tamamen olmadigi nasil anlasilcak onu da bilmiyorum suanda yok denildi. Tamamen umutsuz olmak istemiyorum. Belki birileri cikar ayni seyj yasamis olan. 4000 de 1 bebekte gorulebilir Pembe

Aysenaz93 bilginiz varsa konu sahibini bilgilendirebilir misiniz, kimsenin konu hakkında bilgisi yok. Keza benim de yok. Sadece çok geçmiş olsun dilemeye geldim, umarım bir an önce sağlığına kavuşur bebeğiniz. Siz güçlü olmaya çalışın annesi, onun size ihtiyacı var.

Ozelden size yazmaya calistim ama olmadi. Ege univeristesinde o hanimefendi ile gorusmek cok isterim. Ben de cok zor zamanlar geciriyorum ama buraya yazmaya sonunda karar verdim. Benim gibi ayni sureci yasayanlar belki vardir diye umut ettim.. Elaemi Sağlık

Rabbim şifa versin.. Sana da dayanma gücü tabi.. . push ; M

Sizinle iletişime geçmek isterim. S

Bir sey dememis ki. Erken dogan her bebek orda hepsi kucuk demis.

çok geçmiş olsun. acil şifalar dilerim yavrunuza. aynı durummu bilmiyorum ama arkadaşımın kızındada hatırladığım kadarıyla bu şekilde bir durum vardı. doğduğundan beri hastanede. ameliyat oldu tedavisi hala sürüyor. çok ender görülen bir hastalık olduğunu söylemişti. şu an ege üniversitesinde yatıyor. çok da tatlı bir kız. arayıp ne zamana kadar devam edeceğini bile soramıyorum Rabbim kimseyi evladı ile sınamasın.

Sorun surada: verilen besinler ince bagirsak tarafindan emilmeden ve buyuk miktarlarda cikiyor. Neredeyse oldugu gibi cikiyor. Yani vucut besinin yararini gormuyor, kilo alimi olmuyor. Yani bagirsak calisir gibi sesler verecektir ama esas yapmasi gereken besin emilimini yapmayacaktir. Problemimiz burada yatiyor.

umarim size destek olabilecek birileri gorur burdan.. dua etmekten baska elimden birşey gelmiyor ne yazikki.. Allah sifasini versin.. kac gunluk şimdi? bagirsakta iki bolum varmis birinde hucre olurken diger kisimda hucre gorulmemesi durumunda bagirsak gevseyemedigi icin diski vs atilamazmis. bu hastaliktan kurtulan cocuklara hucre bulunan bagirsak baglanmis bu sayede atlatmislar. sizin hicbir alanda hucre yoksa acaba nakil gibi birsey vs olabiliyormuymus?

Allah askina bu bir teselli mi yenidogan unitesinin minik bebeklerle dolu olmasi yazik gercekten boyle dusunmeniz cok uzucu. Rabbim tum bebeklere sifa versin ins.

Rabbim saglik sihhat versin ins cok gecmis olsun ins iyilesir P

amin insallah.. mucize olur mu acaba bilmiyorum..

Amin insallah cok tesekkur ederim M

merhabalar herkese, Cok ender gorulen bir durumla karsi karsiyayiz. 35+5 haftalikken kizimiz dogdu. 2 bucuk aydir yogun bakim unitesinde. Iki kere bagirsak ameliyati oldu. Hala solunum cihazinda. En son soylenilen bagirsaklarinda sinir hucrelerinin olmayasi ve solunumunun da bununla ilgili olusu. Uykusunda nefes almayi unutuyordu simdi uyanikkende almiyormus denildi. Boyle bir sey yasayan var mi diye merak ettim. Bagirsaklarinda sinir hucresi olmadan dogan bebeginiz oldu mu?

Allah razi olsun hepinizden.. Dun cok kotuydum burda durumumu yazmak konusunda cok dusundum Ama iyiki yazmisim sizlerle paylasmisim. Tanimadigim duyarli kadinlarin bebegim icin dua ettigini bilmek bana nasil moral verdi anlatamam. Simdi bebisimi ziyaretten geliyorum. Sanki kilo almis gibi geldi: emilim olursa zaten duzene girer. Doktorlar literature gore extensive yani tum bagirsaklar da sinir yok diyorlar bugun yine sordum. Simdi takipteler. Ben yazacagim yine sizlere gelismeleri. Solunum da 2 bucuk aydan beri cihaza bagli.. onun icinde bogazindan hava yolu acacaklar buyuk ihtimal: dediginiz gibi hayirlisi Allah tan.. Rabbim sifa versin insallah a tum yogun bakimda yatan bebeklere, hasta cocuklara.. Denas14

Bizim hirschsprung anneleri grubumuz var. Orda kalın bağırsağın tamamında sinir hücresi olmayıp alınmış bebeğimiz de var. Tedavisi olmayan bir durum değil. Lütfwn ümitsiz olmayın. P

Allah size sabir, sükunet, moral versin inşallah.. her zaman duamdasiniz.. umarim burdan cok guzel haberlerinizi aliriz..

Merhabalar Benimde bebeğim 32 haftalık doğdu ve hala küvezde yatıyor. Bağırsak şişmesi nedeni ile beslemesi yapılamıyor anne sütü ile midesi yıkanıyor bunun sebebi ne olabilir? Doktorlar erken doğduğu için diyor doktorların dediği gibi erken doğmadan kaynaklı olan bir sağlık problemi mi yada ileride tehlike arz eden bir problem mi? O

Allahim acil sifalar versin insallah benimde 10 gunluk bebegim var rabbim saglik sihhat versin yavrunuza M

Bugun sordum bebegin gelisimi nasil olcak hucre tamamen yoksa diye... Bir sey diyemiyorlar, cunku yasamla bagdasmayan bir durum soz konusu. Kaka yapisi ise stomasi var ordan yapiyor ama normal kaka cikisi yok diyorlar. Sinir yoksa nasil kaka yapiyor ozaman? Bunu bilen var mi? Agizdan daha yeni beslemeye basladilar iki ay sonra, o da asagi iniyoR biraz geri geliyor. Bebegi aynen boyle bi surec gecirmis olan vardir belki diye bekliyorum Denas14

İlk defa duydum, Allah şifa versin M

Bugün arkadaşımla tekrar konuşmaya çalışacağım. Dualarım sizinle. Allahtan ümit kesilmez ne hastalıklar iyileşiyor. Nakil olayını danışsanız. Bir üyenin dediği gibi yardım kampanyası başlatılabilir . push ; M

Merhabalar Benimde bebeğim 32 haftalık doğdu ve hala küvezde yatıyor. Bağırsak şişmesi nedeni ile beslemesi yapılamıyor anne sütü ile midesi yıkanıyor bunun sebebi ne olabilir? Doktorlar erken doğduğu için diyor doktorların dediği gibi erken doğmadan kaynaklı olan bir sağlık problemi mi yada ileride tehlike arz eden bir problem mi? S

Amin insallah saolun M

Cok tesekkurler paylasimin icin. Bu haberi okumustum. O hasta bebekte kalin bagirsakta calisan kisimlar varmis. Bizim bebekte kalin bagirsakta hic sinir yok denildi. Agizlastirilan kisim ise ince bagirsak ordanda ilk ameliyatindan parca alinmisti ve sinir yok denilmisti. Simdi kaka cikisi var sivi halde stomasina yapiyor ama bugun doktor normal bi sekilde degil diyor. Bagirsak sesleri geliyor.. acaba sinir olmayan yerden nasil ses gelir anlamiyorum.. artik doktorlarina hemsirelere bir sey sormak istemiyorm bunlari yasamis insalarla konusmak istiyorum.. cok zor zamanlar yasiyorum

https://m. haberler.com/dogustan-bagirsaklari-calismayan-cocuk-hayata-5515913-haberi/ Acil şifalar diliyorum size cok dua edeceğim.. internette biraz baktim da hic hucre yok olayini anlamadim.. normale gore daha az oldugu icin bu hastalikta dışkı vucuttan atilamiyormus. ameliyat ile torba takiliyormus atabilmesi icin, 12-18 aylik oldugunda cikartiliyormus tekrar ameliyat ile.. solunum ile bağdaşan bir veri yok internette bu hastaligi yuzunden mi nefes alamiyormus? .. kac haftalik dogdu?

Isim olarak extensive hirschbrung olarak bakabilirsiniz turkce literature gecmemis sanrm. Zaten Turkiye de nakil olayi da yapilamiyor..

Barsakta sinir hucresi yok deyince aklima hirschsprung hastaligi geldi. Ama solunumla ilgisini de bagdastiramadim yardimci olamiyorum Allah yardimcisi olsun konu sahibinin.

Allah şifa versin meleğinize. En kısa zamanda iyileşir inşallah. M

Amin insallah cok tesekkur ederim G

Rabbim sifa versin. Doktorlar ne diyolar peki yani bir cozum soylemiyorlar mi? Bu hastaligi duymadim ama ilk kizim da dogum sonrasi ameliyat oldu tumor aldilar. Bagirsaklari olmasi gerektigi gibi durmuyormus onu da duzelttik demisti. Kurtulduk derken 2 ay sonra da kist cikti ama hepsi bitti hamdolsun suan iyi. Sen de içini ferah tut bol bol dua et. Bagirsak kendini en çabuk yenileyen organ bunu dusun. M