Bugün benide aradılar sağlık ocağından bebeğim 27 günlük insallah düşer değer

Bizide az önce aradilar,%98 cikmis degeri. ilk kani hastanede vermisdik 1 hafta sonrada aile hekimliğinde. Yarin tekrar vermeye gidecegiz bebegin daha 23 günlük kafayi yiyeceğim ins düzgün sonuclar aliriz . push ; M

benım kızımdada ilk topuk kanında kistik fibrozisten şüphelendiler ve ter testi yaptırmanız gerekli dediler. çok sükür ter testi temiz çıktı ama ıkıncı topuk kanı istediler neden diye sordum kistik fibrozise bakacağiz diyince testini yaptırdıgım için aldırmadım. ama kafam çok karışık pişman oldum biraz aldırmadığıma. aceba yeniden test filan mı yaptırsam bilemiyorum M

Yani şöyle çocuğun hasta doğması için hem annenin hem babanın bu hasta geni taşıması gerekiyo eğer hem anne hem baba taşıyıcıysa her gebelik için %25 ihtimalle çocuk bu hastalıkla doğuyor önce eşinle bi gen testini yaptırın varsa yada yoksa ona göre hareket edin derim H

herkese iyi akşamlar; sizlere sormak istediğim benim kızım 24 aralık 2014 te doğdu. kistik fibroz için bizde şüpheleniyoruz ama bizi sağlık ocağı hiç aramadı. benim hamılelğimde şüphelenmişlerdi. biz ikinci topuk kanını ocak başlarında vermiştik sağlık ocağına. galiba bu hastalık yenı taramaya gırmış acaba benım kızıma da bu test yapılmışmıdır. sizlerin cocukları hep ocak doğumlu mu acaba? A

Rabbime binlerce kez şükür olsun ikinci topuk kanımız temiz geldi yer testine gerek yok dediler ama ben sutumdem oldum çoğalması için ugrasiyorum

Merhaba, doğumdan sonra alınan topuk testi temiz çıktı, 15. günde aile hekimi tarafından rutin kontroller doğrultusunda alınan topuk testinde kistik fibrozis var denildi, apar topar sağlık ocağına gittik, değerlerimiz yüksek çıktı, internetten bi araştırdık dünyamız başımıza yıkıldı, genetik bir problem denildi, sağlık ocağındaki hemşireler doktorlar çok bilinçli değiller bu konuda (10.000/1) internetten araştırdık doktorlara sorduk belirtilerini çocuğu öptüğünüzde yoğun bir tuz tadı dışkısında aşırı pis kokulu gelişim geriliği (bizimkisi 2800 gr doğdu kız 20 günde 4000 gr oldu tosun) hiçbir belirtisini göremiyoruz herneyse 20. gün gibi tekrar sağlık ocağından çağırdılar, bir daha kan verildi gene yüksek çıktı. Kistik Fibrozis videoları izledikçe içimiz karardı iyice, ter bezi testi yaptırmanız lazım denildi, apar topar üniversite hastanesine gittik hacettepe tıp randevusuz olmuyo denildi hasteneye gittikten sonra öğrendik, sağlık ocağından direkt geldik corona var çocuğun daha kırkı çıkmadı rica minnet sağolsun hemşire hanım doktorla görüşüp ter testi yapalım ama çocuk çok küçük ter bezi 30. günde anca gelişmye başlar dedi, bir deneyelim terleyeceğini zannetmiyorum dedi yetersiz kalır ter bezleri dedi, üstü kapalı pusette dışarı çıkardık, koluna bileklik gibi bişey takıyolar içine ter doluyor neyse 15 dakika güneşte bekledik biraz yetmemiş 15 dakika daha bekleyin dedi bekledik, gene çıkmadı 10 gün sonraya randevu veiyorum dedi o belirsizlik tabi bizi üzüyor bu arada oradaki hemşireye sorduğumuzda gelişimini sordu biz de 1200 kilo aldı dedik genelde bişey çıkmıyo dedi içimize su serpildi bir an için ter testi için hastenede çocuğa yatış gösteriyoruz haberiniz olsun denildi ben biraz yani baya bi araştırdım üniversite hastanelerinde çocuğa yatış gösteriyolarmış 15 dakikalık test için neden dedim bana prösedür denildi yani birileri rant çıkar sağlıyo sağlık bakanlığınında bu konuda masum olduğunu düşünmüyorum yani şöyle bu testi memlekete birileri tek el şeklinde sokuyolar büyük balinalar bunun üstünden piyango bileti gibi birilerine çıkartıyolar yani sizde kistik fibrozis yüksek çıktı gidin ter testin yaptırına zorluyolar aileleri ve canları yanıyor haliyle insanların sonra 30. gün gene gidildi test yapıldı 15 dakikada terlemedi çocuk 30. dakikada yetti teri neyseki temiz çıktı çok şükür bizi abidik kubidik strese soktular çocuk boştan yere strese girdi topuğu deldiler kaç kere boştan yere hastaneler koronaya çok müsait kapalı yerler risk aldık o kadar eşimin sütü azaldı pskolojimizin bozulduğuyla kaldık (YANİ DEMEM O Kİ BİRİLERİ 15 DAKİKALIK TEST İÇİN ÇOCUĞA HASTANE YATIŞ GÖSTERİP RANT SAĞLIYOLAR VE BU TESTİN KİTİNİN BİR TAKIM BALİNALAR TARAFINDAN ÇOCUKLARIMIZ SAĞLIĞINI İSTİSMAR EDEREK ÇOK BÜYÜK KAZANIYOR) bizim yaşadığımızı size betimletmek istedim panik yapmayın ve ilk belirtilerine bakın bebeğinizin derim, benim yazdığım yazılar umarım birilerine ışık olur çok geçmiş olsun rabbim şifa versin herkese

Kendi yaşadıklarımızı anlatıyım. 2. Topuk kaninda kistik fibrozis şüphesi %100 cikmis saglik ocagina gidip 3. Topuk kanini verdik bir hafta sonra bakanliktan aradilar tekrar bu kez de %85 cikmis. Dünya basimiza yıkıldı. Bebek çok sağlıklı gözüküyo hic bi sıkıntısı yok ama insan yine de acaba daha sonra mi belirtiler ortaya çıkacak diye çok korkuyo. Sağlık ocagi size bi sevk kağıdı veriyo ve asla gerisiyle ilgelenmiyo ter testi nerede yapiliyo nasil bi yol izlemeniz gerek asla bilgi vermiyolar. Turkiyedeki bütün hastaneleri aradik hic bi yerde yapilmiyo yapılanlarda da ter testi kiti yokmus, pahali olduğu icin dolar yuksekliginden dolayi kit alinmiyomus gen testi önerdiler sonuç 3 ayda cikiyomus o kadar beklemek istemedik Ankara da düzen laboratuari var orasi yapiyomus fiyat 360 tl. Ozel de bile bu kadar ucuz olan bi testin kiti ne kadar pahali olabilir de devlet alamaz aklim almiyo. Neyse götürduk Ankaraya test yapıldı çok şükür sonuç negatif çıktı. Dünyalar bizim oldu. Testi yapan görevli 10 yildir bu isi yapıyorum sadece 1 bebekte kistik fibrozis cikti o da zaten belliydi solunum sıkıntısı ve gelisim geriliği vardı dedi. Topuk kaninda bakilan deger bu hastaliga özgü degilmis o yuzden de çok yanılmalar oluyomus. Baska bi merkezde yapilan bi calismayi okumustum 5 yilda topuk kaninda yuksek cikip ter testine gelen 184 bebegin sadece 3 ünde bu hastalik saptanmış. Turkiyede hastalığın görülme sıklığı her 9 bin canli doğum da 1 miş. Bu cok cok düşük bi oran Eger bebeginizde hic bi sıkıntı yoksa hastalığa özgü bi belirtisi bulunmuyosa ailede böyle bi hastalık yoksa topuk kani sonucu asla korkutmasin ter testi sonucu %99 negatif çıkacaktır.

İnşallah normal gelir sonuçlar sizi çok iyi anlıyorum aynı süreçten geçtim Allah beterinden korusun onları okuyup beklemek çok zordu ama şükür normal çıktı size dua edeceğim . push ; Ysmen29

Arkadaslar benimde 25 gunluk bir bebegim var ilk sonuc dusuk ikinci yuksek 106.75 gecen hafta 3. topuk kanini verdik sonucu bekliyoruz bir cocuk dr ve halk sagliktakiler 3. sonuclarin dusecegini soylediler ama ikna olamiyorum canim cok sikkin yardim edinnnn kelebek1981

Rica ederim inşallah siz de güzel haberler alacaksiniz biz de duyar duymaz ter testine koştuk fakat terlemedi 20 günlük olduğu için 1 aylikken gittiğimizde ise terledi 14 gibi bir değer cikti genetiğin çıkması haftalar sürüyor diye biliyorum 1 aylık olunca siz de ter testi yaptırabilirsiniz.

Merak etme canım o da duzeliyor geri zamanla ben de senin gibi olmuştum hem üzüntü hem iştahsızlık goguslerim iyice yumusamisti sonra toparladi geri. Anne çayı rezene su ve aslında hepsinden önemlisi moral fırsat buldukça uyku çok iyi geliyor sute çok şükür çok sevindim senin adına rabbim evladinla sağlıklı uzun ömürler

Allah razı olsun bilgilendirdiniz. İnşaAllah sağlıkla kucağınıza alırsınız yavrunuzu. T Tan-em Yeni

Sonuç çıkmıştır nasıl cıktı F

Çok teşekkür ederim cevabınız için sizinki de on gun surmus yaklaşık bagli bulunduğumuz ilin saglik mudurlugunu ariyoruz sanırım öyle söyledi saglik ocagindakiler beklemek çok zor geliyor ama başka çare de yok sanirim T

Kendim cevaplayayim evet deger dusuyormus korkmayin inanin dusuyor. Koremanya Hık :) tek ayak

Merhabalar ben de benzer bir konu açmıştım. Öğrendiklerimi sizinle paylaşayım. Kistik fibrozis Taraması 01.01.2015 tarihi itibari ile başlanmış. Bizim de bebeğimizin ALINAN topuk kanında %95 pozitif saptanmış. Saglık ocağı Tekrarını aldı. Onda da %90 pozitif saptandı. Sanırım en vahim durumda olan bendim. Ama hic ihtimal de vermiyordum. Hasta bir cocuğa da benzemiyordu. Ilerde mı belirti verecek diye düşünmekten delirir gibi oluyordum. Sonra hastanede ter testi yaptırdım. Doktorumuz tarama yapıldığından beri ter testi icin başvuranların sayısında artma olduginu söyledi. Taramada bakılan marker baska seylerde de yükselmekte olup bu hastalığa spesifik değilmiş. Ben kistik fibrozis gen mutasyonuna baktırmak istedim. Genetik bölümü yapıyor. Ancak kistik fibroİsin 1400 çeşit farklı mutasyonu varmis. Sadece en sık Görülen 30 tanesine bakilabiliyormus. Bizim ter testi normal oldugundan yaptırmadım. Ama ter testi de yüksek olanlar belki yaptırabilir. Fiyatı da 800 tl civarıydi Y

Çok sevindim arkadaşım. Ben 1 ay arayla 2 kez ter testi yaptirdim. ikisi de düşük çıktı çok şükür. senden de iyi haber aldık. geçmiş olsun. P pastakolik

merhaba, İnönü Üniversitesi nin Hastanesinde yaptırdık biz geçen hafta, Doğu ve Güneydoğu Hastanelerine sorabilirsiniz, kişisel bir çaba gerektiriyor araştırma yapmak lazım, bir de İZMİR de tan yalçın tıp labaratuarı da yapıyor orada da var test kiti Visnereceli24 Zamansız gelecek güzelliklere ihtiyacımız var. 🌸 tek ayak

Merhaba bizde de aynı durum söz konusu. ilk doğduğunda alınan 1nci topuk kanında ksitik fibrozis düşük değerlerdeydi. Ama enfeksiyon nedeniyle 7 gün küvözde kalmıştık. Ve sonrasında taburcu olurken 2nci topuk kanı testini verdik. 2nci topuk kanı testinde ksitik fibrozis değerleri yüksek çıktı. Şimdi 3ncüyü verdik bekliyoruz. Ama ailece bitmiş durumdayız. İnternetten okudukça dahada endişeleniyoruz. Allah yardımcımız olsun inşallah şimdiki testlerde sorun gözükmez R

Benim kızım 26 günlük doğumunun 2. Gününde sariligi bilirubin seviyesi 23 e yükseldi ve hastaneye yatırıldı. Daha sonra doktor bu kadar yükselmesi normal değil enfeksiyondan supheleniyorum dedi idrar tahlili ve kültürü verdik. Bunun sonucunda idrar yolları enfeksiyonu çıktı. Sonra 5. Günde topuk kanı verdik. Sonra bugün aradılar kistik fibroz oranı çok yüksek diye tekrar topuk kanı istediler. Ama dediğiniz gibi araştırınca dünyam başıma yıkıldı. Tekrar verdik ve sonucunu bekliyoruz. Inşallah dediğiniz gibi sarılıktan falan yüksek çıkmıştır. Şimdi ne yapmamızı önerirsiniz. Ter testi mi yaptırdım? M

Evet geç çıkıyormuş genetik araştırma hastanesinde o vardı yaptılar direk 30 günden önce ter testi yapmıyorlarmış bizim kızçemizinde yapılabilir artık :) I

benimde kızımda çıkmıştı..2. normal dediler.. sizin sonucunuz ne oldu merak ettim.. L

Kilo alımı nasıl çünkü bu bebekler kilo alamıyo çok fazla kaka yapıolar canım inş sonucun twmz çıkar biz de yaşadık Allahtan değer dştü çok zor bir süreç Allah yardımcın olsun

Biz 10.10.2016 da verdik 3. kani. Biraz once aradim sonuc normal cikmisti. Halk sagligi merkezi 0212 409 20 00 arayarak kimlik numaranizla sonucu ogrenebilirsiniz. Ben istanbul da oturuyorum. İllere gore numara degisirmi bilmiyorum. P pastakolik

Bu başlığı okuyan herkese günaydın şükür sonuç çıktı normalmis çok şükür on gün olup olup dirildim ama bir şey çıkmadı bekleyen tüm annelere dua edeceğim yüce Allah yavrularumizi korusun

merhaba benim oğlumunda yüksek çıktı tekrar verdik. sarılığı vardı. kabızlığıda vardı. sizde varmıydı böyle belirtiler kayramberamveram

Biz bir gün bile dayanamayıp üniversite hastanesinde ter testi yaptırdık. Sonuç bir saat içerisinde çıkıyor. Sonuç olarak cok sukur ki bizde Kistik fibrozis yokmuş. Diyeceğim odur ki ter testi yaptırmak daha kesin ne net sonuç tavsiye edilir kelebek1981

bizdede ilk topuk kanı testinde kistik fibroz çıktı 1 hafta hayat zından oldu ama herkes ikincisinin normal çıkacağı yönünde açıklamalarına rağmen hiç ikna olamadım ama haklıymışlar ikinci testte sonuç normal çıktı rahatladık aynı durumda olanlar için yazmak istedim gerçekten zor bir durum ama korkmayın inşallah ikinci teste bizimki gibi sizinkilerde normal çıkacaktır

Arkadaşlar sonucu nasıl böyle kısa sürede ogrendiniz acaba biz de üçüncü topuk kanını verdik ama en az on beş gün sürer sonucun gelmesi dediler çok canım sıkılıyor olumsuz dusunmemeye çalışıyorum sutum etkilenmesin diye ama elimde de değil üzülüp duruyorum herhangi bi belirti de yok bebegimde ama neden bu değer yüksek çıktı diye kendimi yiyip bitiriyorum nasıl geçer on beş gün( B

Benimde oğlum dan 2. Testi istediler verdik kan testi ilkte 105 çıktı ikincide 98 çıktı ter testi istediler bizde genetik test verdik 2 aya çıkar dediler 1 ay var daha ama çocuğum gayet sağlıklı görünüyor doğduğunda hemen kakasını yaptı inşallah Bizim sonuçta iyi çıkar S

merhaba hanımlar, içinizi rahatlatmak umuduyla yazıyorum, bizim bebeğimizin ilk topuk kanı 90 çıkınca sağlık ocağından aradılar; ikinciyi verdik 70 çıktı, kistik fibrozis şüphesi vardı, ter testi kiti malatya da bulabildik ve orada yaptırdık, bu arada genetik test de yapıldı, ter testi çok şükür temiz çıktı( 19 çıktı )sonuç, bebeğimizde zaten herhangi bir bulgu yoktu, ilk kakayı geç yapma, tuzlu ten, yağlı kaka vb, bu 2 haftalık süreç çok zor geçti, nadir görülen bir hastalık ve zorlu bir süreç hem çocuk hem anne baba için, Allah tüm yavrulara şifa versin D

Benim bebegimde dogdugunda uc gun kuvez de kaldı. dogum esnasında cigerlerine su kactıgı icin. hastaneden cıksta alındı topuk kanı ve sorunlu cıktı diye saglık ocagından arandık. ordada kan aldılar ve bir hafta sonra bize topuk kanında kistik fibrozis cıktıgını soylediler. internetten arastırdık ve cok korktuk iki gun boyunca agladım bebegimin yuzune bakamadım. Ter testi gerekliyms kesin tanı icin burda yapılmadıgndan Ankara ya sevk ettiler. Cok sukur o test normal cıktı. dunyalar bizim oldu o gun. Allahım kimseyi evladıyla imtihan etmesin. İns. sizlerlerin bebeklerinde de hic bisey cıkmamıstır. Allah ım hepimizin evlatlarını bize bagıslasın acılarını yasatmasın.

Öncelikle buraya yazmamın sebebi kistik fibrozis ile ilgili yaşadıklarını buraya yazan arkadaşlara teşekkür etmektir benim bebeğimde de 2. ve 3. topuk kanında kistik fibrozis değeri yüksek çıktı tabi panikledik ve korktuk ki kendim hemsireyim işin içinde olmak bazen daha da korkutucu oluyo bebeğim sağlıklı bı bebek herhangi bi anormallik yok ama o testteki değerin anormalliği beni ve ailemi çok tedirgin etti hastaneden randevu alıp bekledik ama o kısacık süreçte çok uzun geldi bize ter testi sonucumuz negatif yani 13 çıktı bu siteye bu konu ile ilgili yazılanları okumak bizi çok rahatlattı o yüzden ben de yazmak istedim bizim ikinci topuk kanı değerimiz 130 üçüncü topuk kanı değerimiz 102 çıkmıştı neyse ki ter testimiz negatif değer cikti herkese çok geçmiş olsun ve buraya deneyimlerini yazan herkesten de Allah razı olsun beni burada yazilanlari okumak rahatlattı Allah evlatlarımıza sağlıklı huzurlu uzun ömür versin

Çok şükür. Size de çok geçmiş olsun zor bir süreç gerçekten Allah hasta olanlara şifa bekleyenlere sabır versin P pastakolik

Malatyada hangi hastanede yaptırdınız ter testini? Hicbiryerde yok diyorlar bize

Hanimlar internetten okumayin. Cocugunuzla ilgili en dogru bilgiyi size doktorunuz verir. Internete bas agrisi yazıyorsun adami tümörden öldürüyor. . push ; S

Benimde bebegmde cikti sizin glbl ama vefat etti 11 gun yasadi siz bu konuda bilgilendiniz mi diger bebeklerdede olabilir mi T Tan-em Yeni

Merhaba sonucunuz ne cıktı acaba. Şuan bizde de ayni problem var ilk testimiz 100 ikincisi 85 cıktı ve çok korkuyoruz I

Guncelll F

Beni de dün aradılar yüksek çıkmiş gittik verdik çok korkuyorum arkadaşlar T

Amin inşallah allah sanada nasip etsin en kısa zamanda sağ salim inşallah H

Sevgili arkadaşlar, konuyu açmışsınız ve konu hakkında bilgi istemişsiniz. İyi yada kötü yazanlar olmuş. Şuan bu problem bizim başımızda ve biz 2. topuk kanı sonuçlarını beklemekteyiz. Mesajlarınız itibariyle sizin durumlarınız sonuçlanmıştır. Lütfen hangi aşamalardan geçtiğinizi ve sonuçlarınızı bizimle paylaşır mısınız. Lütfen sadece kendi problemimiz olduğu zaman değil, yardıma muhtaç olanları gördüğümüz zamanda yazalım biraz. Dua ile..

Ter testini istanbulda yaptırabileceğimiz bir yer var mı Tekirdağ da yaşıyoruz edirne İstanbul civarı varsa yazarmızınız lütfen

Bizim de verdigimiz ikinci topuk kani icin aramislardi. Hayatimizin en zor günleriydi cocugum daha 10 gunluktu. Ilk bes gun meme tutmakta cok zorluk cekti bebegim yani yetersiz beslenmisti.3500 gramdan 3000 grama dusmustu. 3. Kez verdik. Ama benim elim ayagim tutmadi aradigim herkese ağladım. Cok korkup üzülmüştüm. O kadar caresizdim ki lohusa olduğumu unutup abdest alip namazimi kildim. Hacet namazı kildim. Cokca Ya Şafi Ya Bedi Ya Kuddus zikirlerini cektim. Umudu kesmistim. Mucize bekliyordum Rabbimden. Hala aramadilar 1 ay oldu vereli ama ben gelen her telefondan korkar oldum artik. InşaAllah hic aramazlar. Ben de arayip sormak istemiyorum. Bunu yaşayan ailelerimiz icin de cok dua ediyorum. Omceleri bilmiyordum boyle bir rahatsizligi ama karşılaşınca ilacina kadar arastirdim. InsaAllah devlet karsilar cok etkili olan bir ilaci var. Rabbim hepimizin yar ve yardimcisi olsun. Bu hastalikla mucadele eden kardeşlerimizi de unutmayalım.

Amin İnşaAllah isteyen herkese H

Çok teşekkür ediyorum canım ınş gelir göğüslerini sagdim süt çok az geldi tek üzüntüm bu şimdilik E

35 günlük bebeğim ve topuk kaninda kistik fibrozis çıktı tekrar kan verdik sonucu bekliyoruz bu ay başlanmış bakilmaya cok korkuyorum topuk kaninda cikip da ikincisinde duzelen var mi acaba D

Tekrar Merhaba, 3ncü topuk kanımızda değer düşük çıktı Allahıma şükürler olsun. E Ebrosrian inşallah Allahın izniyle seninde bebeğinde değer düşük çıkacak ve rahat bir nefes alacaksınız. Ümidini kaybetme Yine de ter testini yaptıracağız. 40'ı çıksın diye bekleyeceğiz. Sanırım anadoluyakasında sadece Marmara Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıklarında bakılabiliyor. Bilgisi olan var mıdır? U UMAY23

Çok teşekkür ederim cevabınız için hiçbir belirtisi yok bebegimde ama işte benim vesveseli halim acaba sonra mı belirti verecek diye kendimi yiyip bitiriyorum inşallah bir şey çıkmaz çok dua ediyorum haftaya gelir sonuç dediler S

Bizde de aynı sorun çıkmıştı arkadaşlar 2. defa topuk kanı verdik ve çok şükür temiz çıktı. İlk topuk kanı verdiğinizde bebeğinizde sarılık veya ateş var ise kan değerleri de dengesiz çıkıyor, bizde her ikisi de vardı. Allah kimseye kaldıramayacağı yükü vermez, bol bol dua edin. Sağlık ve sıhhat ile güzel günlere... P pastakolik

Canım topuk kani sonucu 10-15 gün sürüyor ama ter testini sonucunu 15 dk da veriyorlar. Boşuna endişelenme. Çok yüksek ihtimal ter testi temizaman çıkıyor. Ben de senin gibi çok ağladım ama şükür bişey çıkmadı. Ama yine de 1 ay sonra tekrar ter testi yapılacak. Böyle bikac kez kontrol altında olacak. Ama endişelenme. Bebeğin çok ağır bronşit, grip gibi doğar doğmaz çok ağır hastalıklar geçirmediyse boşuna üzülme. Sütun kesilir sonra pişman olursun. Allah bazen bizim ona dua etmemizi bekler ve ister. O yüzden biraz endişelendiriyor olabilir :) dua et. Korkma. P pastakolik

Biz eşimle üniversite hastanesinde gen testi yaptırdık eşimdede bendede birer mutasyon bulundu işte doğal yoldan hamile kalırsan yüzde yirmibeş çocuk bu hastalıkla doğar dedi genetik tanıyla tüp bebek önerildi bizde bahçeci tüp bebek merkezine gittik raporlarımızı ordaki genetikçi inceledi burada mutasyon var ama bunlar iyi huylu hastalık yapmaz ki dediler polimorfizm olarak yazıyo raporda bu değişim yaratan bir mutasyon değilmiş öyle dediler bi test daha yapıldı kan alınıp o temiz çıktı bende tekrar hamileyim şuan inşallah bişeyi yoktur yavrumun 6 aylık olduk bakalım bence sizde gen testi yaptırın üni hastanesinde eşinizle gidip 1 rer tüp kan vericeksiniz bu kadar sigortanız varda ücretsiz T Tan-em Yeni

Arkadaşlar merhaba, bugün sabahtan aile hekimliğinden arandık ve kistik fibrozis değerimizin yüksek çıktığını, 2. Defa topuk kanı vermemiz gerektiğini söylediler. Öğleden sonra gittik verdik ve şuanda kafayı yemek üzereyiz. Konuyu açan ve diğer mesajları gönderen arkadaşlar sonuçlarını paylaşmamışlar. Acaba durum nedir hangi evrelerden geçtiniz. Yardımınıza ve yorumlarınıza çok ihtiyacımız var. A

Merhaba arkadaşlar benim derdime bi cvp veren olursa çok mutlu olucam ben 29 Kasım'da 30 haftalık bir erkek çocuğu dünyaya getirdim fakat doğduğu günden itibaren yoğun bakımdaydı ve 28 gün yoğun bakımda yaşadı vefat etti maalesef bu süre zarfında 3 kez topuk kanı değerinde kistik fibroz yüksek çıktı ter testi yapılacaktı fakat ömrü yetmedi çok ilaç tedavisi gördü beyin kanaması geçirdi yoğun bakımda kan değerleri allak bullaktı 5 6 kere trombosit kan verildi beyin kanamsından dolayı hidrosefali oluştu kafa büyümesi yani hergün bıngıldağından su çektiler yavrumun velasıl tekrar hamile kalmak istiyorum ama bu kistik fibroz varmıydı yokmuydu bilemiyoruz acaba bu kadar tedaviden dolayımı yüksek geldi bu değer bi fikri olan tecrübesi olan bana cevap versin lütfen H

Canım öncelikle teşekkür ederim. 1 ayda 1200 gr aldı. Ter testi yaptırdım. Normal çıktı. Hatta kaka testi de yapti doktor. Cok sukur o da normal cikti. Ama çok kaka yaptığı icin ve ishal olduğu için doktor tedirgin oldu. Zaten hemen bırakmıyorlar. 1 ay sonra yeniden ter testi yapicaz. Değer yükselir mi diye sordum doktora "valla şimdiye kadar yükseleni görmedim" dedi. Yani tip bu konuda deneme yanılma metodu uyguluyor galiba:) 1 ay sonraki ter testi de temiz çıkarsa inşallah bu sıkıntıdan tamamen kurulacak kızım. Allah herkese yardım etsin.

Arkadaşlar bugün 3. Topuk kani sonucumuz 70 çıktı. Maksimum 60 olması gerekiyormuş. Ter testine yonlendirdiler. Aynı durumda olanlar sonuçlarınızi ve yaşadıklarınızi paylaşabilir misiniz

Iyi aksamlar benim bebegmdede kostik flbroz cikti ama 11 gunlukken vefat etti acaba bundan sonraki bebeklerimde de olur mu H

Arkadaşlar benim de kızım 28 günlük. Sağlık ocağında verdiğimiz topuk kanında kistik fibrozis değerinin yüksek olduğunu söylediler. Yeniden topuk kanı verdik. Pazartesi sonucunu alıcam. Benimle aynı durumda olan anneler bebeğinizle herhangi bir belirti var mı. Paylaşır mısınız. bebeğimi emzirirken göğüs ucumda 2 defa şeffaf kristal buldum. Kızımın ağız çevresinden geçmiş olabir. Siz de rastladiniz mi. T

24 nisanda sabah saglik ocaginda kizimdan topuk kani aldilar ogleden sonra da hastaneye gittik doktoru sariligi yuksek diye hastaneye yatirdi Tedavimizi olup ciktik.20 gun sonra saglik ocagi kistik fibroz hastaligi suphesiyle tekrar kan istedi kani verdik sonuc gelene kadar hayat bana zindan oldu sutum bile azaldi ama cok sukur temiz cikti. soylemek istedigim sarilik varsa bebeginizin kan sonucu sorunlu cikiyor. onemli olan kilo alip buyumesi korkmayin allah kimseyi evladiyla sinamasin

Bizimkisi ilk 105 çıktı ikincide 98 çıktı ter testi istediler bizde genetik test verdik 2 ay sonra dediler 1 ayımız var ama her günüm zehir oluyor sanki inşallah canım bizim sonuçlar da iyi çıkar I

Merhaba bizim topuk konu testimizin sonuçları ikisi de 275 gibi yüksek bir değer cıktı internette bu değerlere ait birşey görememiştim sonrasında yapılan ter testi sunucumuz ise temiz cıktı ter testini yapan kişi genelde 300 üstü değerlerde pozitif çıkıyor ve tuzlu olma, gelismeme gibi belirti gösteriyor dedi umarım siz de umutsuzluğa kapalip üzülmezsiniz tarama testi %90 hatalı oluyormuş belirti yoksa içiniz rahat olsun

Belirtimiz yok çok şükür çok teşekkür ederim genetik verdik ter testi için çok küçük denildi bekliyoruz şimdilik

Arkadaşlar bziide akşam üzeri aradılar yüksek çıkmış yarın sabah tekrar kan alacaklar netde ikuduklsrimla çok ağladım, ne olur dua edin bizede 2. Si temiz çıksın zaman durdu sanki. T

Doğumdan 7 gün sonra topuk kanı aldılar. hemşire iyi almsk lazım bazen iyi almsyinca tekrar istiyorlar dedi 4 kere yavrumun topuğunu deldi. 1 hafta sonra telefonda hemşire kanda çizik çıkmış tam okunamamış bir daha alacağız dedi. aldirdik. sordum neden ikinci kistik şüphesi dedi bu sefer. Ağız değiştirdi. Uykularım kaçtı ne yapıcam bilmiyorum. Gerçekten yüksekmi yada alamadımı anlayamadım. zaten 1 haftada sonuc nasıl veriyorlar. uzun sürüyor deniyor. Ne yapsam H

Arkadaslar bizdEn de ilk kanda hastalik degerleri yuksek cikti. Ikinci kez kan alindi maalesef onda da yuksekti. Ankaraya gidene kadar aklimiz cikti 2 hafta yemeden icmeden kesildik. Cok sukur ter testi temiz cikti. Bu supheyle kan alindigi icin burayi okuyan bir anne veya baba olursa diye yaziyorum. Korkmayin Allahin izniyle hicbirsey olmayacak bol bol dua edin Allaha.