çok teşekkür ederim, Allah tüm meleklerimize sağlık versin. kuzeniniz kaç yaşında iken yapılmıştı acaba. şuan benim kızım 5 aylık olacak. denize düşen yılana sarılır misali her duduğumu araştırıyorum. ben doğduğundan beri kızımın ayak altına hep masaj yapıyorum ama bir uzmanın yapması gibi olmaz tabiki. şuan olmasa bile 2-3 yaşlarındayaptırmayı düşünüyorum. konuşma sıkıntısı çeken çocuklarfda da etkisi olduğunu okumuştum. umut işte, İnşallah gerek kalmadan herşey yolunda gider...

slm anneler öncelikle Rabbim hepinizin yavrusunu size bağışlasın. bundan 4 ay önce down sendromuna bağlı anomaliler nedeniyle bebeğimi kaybettim. şimdi Rabbim nasip ederse tekrar istiyoruz. hepinizin yardımına ihtiyacım var. biz bu dönemde genetik tedavi gördük dr tekrar riski yok dedi ama kromozom analizi yapmadan söyledi bunu. sizden ricam ilk bebeği down sendromlu olup ikinci bebeğinde sorun olmayanlar bana yardımcı olabilir mi lütfen? S

canım neler yaşadığını çopk iyi anlıyorum. ben senden farklı olarak bilerek doğurdum kızımı hamileyken ambiyosentezle belli olmuştu downlu olduğu ve ben aldırmayarak doğurdum kızımı.

ocak ayında gataya rapor almaya gittik. orada bi bayanla tanışmıştım. oğlumu görünce yanıma geldi. kendi kızıda downlu. 17 yaşında. meslek lisesine gidiyor ahçı olacak dedi. çocukta gayet güzel yürüyor, zayıf uzun boylu. hiç söylendiği gibi değil yani. ama kadının söylediği ilk şey mutlaka bi kardeş yap oldu. sen ikinciye nasıl cesaret ettin. benim hiç ikinciye cesaretim yok. oğlumun bi kardeşi olsun istiyorum ama çok korkuyorum.

valla bütün anneler bişeyler paylaşıyor diye çok seviniyodum. şimdi bişeyler paylaşacak kimse yoook

kızlar bebeğimin dili dşarda daha doğrusu 2 dudağın arasında yada damagına yapışık daha 2 aylık bile değil sizce ds var mıdır yada başka belirtiler neler beslenirken yada hareketleri nasıl olmalı anlatın lütfen... S

hepiniz ne kadar güzel yorumlar yazmışsınız teslimiyetinize hayran kaldım. benm 7 aylık oğlum var sağlıklı çok şükür. yazdıklarınızı okuyunca çok duygulandım özel çocuklara sahip olmaz çok zor allah sabrınızı daim etsin mükafatınızıda iki dünyada en güzeli ile versin... eslemnaz EYMEN'İN

18 haftalık hamileyim. ikili testim sonucu gayet iyiydi 1/7855 risk iken üçlü testimde risk oranı yüksekti 1/124 çıktı ikinci düzey ultroson önerdiler ama çekecek olan bölüm bununla tespitinin garanti edilemeyeceğini anlattı belli ölüçüler karşılaştırılıyor (burun kemiği, ense kalınlığı gibi dedi size risk oranı verilir kesin sonuc için aminiyosentez yaptırmalısınız dediler inançlarımızı gereği aldırmayı düşünmediğimizden böyle bi riske girmek istemedim. Topiği en başından itibaren kelime kelime okudum örneklerde görüldüğü üzere testleri düzgün olanlarda ds olabiliyor Doktorlarında söylediği buydu. Rabbimin emrettiğine boynumuz kıldan ince Bu meleklere sahip annelerin özverilerini yürekten kutluyorum. Mükafatlarını mutlaka göreceklerdir. Tüm güzelliklere sahip olmaları dileğimle..

bana 1 yıl önce Downlu bir çocuğun olacak aldır deseydi doktorlar hiç düşünmez aldırırdım ama şimdi asla diyorum. büyük konuşmak istemiyorum ama aldıramam.. çünkü 1 yıldır Downlu çocuklarla iç içeyim, onlarla çalışıyorum, neleri başarabildiklerini ne kadar sevgi dolu olduklarını görüyorum. yaşam hakkını ellerinden almaya kimsenini hakkı yok bence. hem bir anne olarak hem de o çocuklarla tüm gününü geçiren bir eğitimci olarak gerçekten downlu çocuklar çok muhteşemler. gelişime çok açıklar, ummadığınız anda çok büyük yollar katedebiliyorlar. ve en önemlisi kalpleri ter temiz, sevgi dolu.. kadesa

sabah okula geldiğimde ilk işim bu yazıyı aramak oldu. siz downlu meleklerimizin anneleriyle de paylaşmak istedim. bu yazıda ifade edilenler engelli çocuğu olan bir annenin cümleleri.. velilerime her fırsatta okurum bu hikayeyi. "HOLLANDA'YA HOŞ GELDİNİZ Bana çoğu zaman özürlü bir çocuk büyütmemin nasıl bir şey olduğunu sorarlar. İşte şimdi anlatıyorum. Bebek sahibi olacağınızı anladığınızda yaşadığınız duygu, İtalya' ya güzel bir seyahat planı yapmaya benzer. İtalya hakkında bir sürü kitap, dergi ve broşür alırsınız ve harika planlar yapmaya başlarsınız. Coliseum, Venedik'teki gondollar. İtalyanca birkaç sözcük bile öğrenmeyi denersiniz. Her şey çok heyecan verici ve hoştur. Aylar süren beklemeden sonra, o gün gelir. Bavullarınızı toplar. Yola çıkarsınız. Birkaç saat süren yolculuktan sonra, uçağınız havaalanına iner. Hostes mikrofonu eline alarak "Hollanda'ya hoş geldiniz." der. Hollanda mı? dersiniz. "Ne demek istiyorsunuz? Ne Hollanda'sı? Ben İtalya'ya bilet almıştım. Benim İtalya&#8217; ya gitmem gerekir. Tüm yaşamım boyunca İtalya&#8217; ya gitmenin düşünü kurdum ben." Fakat uçuş rotasında bir değişiklik yapmışlardır. Hollanda&#8217; ya inmişsinizdir ve orada bulunmanız gerekir. Önemli olan sizi korkunç, iğrenç ve pis bir yere, açlığın ve hastalıkların kol gezdiği bir yerin ortasına bırakmamışlardır. Sadece farklı bir yerdesinizdir. Bu yüzden çıkıp yeni broşürler dergiler ve kitaplar almanız ve yepyeni bir dil öğrenmeniz gerekmektedir. Ve daha önce hakkında hiçbir şey bilmediğiniz insanlar tanımak zorundasınızdır. Gittiğiniz yer sadece farklı ve değişik bir yerdir. Oradaki yaşam, İtalya&#8217;dakinden daha yavaştır. İtalya kadar etkileyici ve büyüleyici değildir. Fakat bir süre orada kaldıktan sonra nefesinizi tutar ve çevrenize bir bakarsınız... Ve Hollanda'nın değirmenlerini fark edersiniz... Lalelerini ve doğanın güzelliklerini&#8230; Hollanda'nın Rembrandları bile vardır. Fakat tanıdığınız ve tanımadığınız herkes İtalya'ya gidip gelmektedir... Sürekli orada geçirdikleri güzel günleri ifade etmektedir. Ve hayatınız boyunca "Evet benim de gitmem gereken yer orasıydı. Ben de aynı planı yapmıştım." dersiniz. Bundan dolayı duyduğunuz acı asla dinmez... Çünkü yitirdiğiniz düş çok önemli bir düştür. Ancak... Tüm hayatınızı İtalya'ya gidemediğiniz için üzülerek geçirirseniz, Hollanda'nın güzelliklerinin hiçbirinin tadını çıkaramazsınız. "

sağolun hepimizinkini inşallah. evet oturuyo ve emekliyo çok şükür. koltuğa tutunup kalkıyo sıralıyo. çok hareketli doğduğundan beri maşallah. kızınıza faydanız olmazmı tabiki olmuştur hemde çok. bu sayfayı açmanızda çok iyi oldu. en azından tecrübelerimizi paylaşırız

orta dereceli dedi dr ama ilerde nasıl olur durumu yürüyecekmi dediğimde bilemem diyor gerçekten bilmiyormu söylemekmi istemiyor bilmiyorum bir yaşında bu arada birkaç gündür güçsüzde olsa biraz basıyor önceden hiç basmıyordu çarşamba günü fizyoterapist görecek inş. hayırlısıyla iyleşir yavrum ve hasta tüm bebekler

merhaba. dün yazdıklarınızı okuyunca üye oldum. ben de aynı durumdayım. doktor çekik gözlü ve elde simian çizgisi olduğu için kromozom testi istedi. o an şok olduk.3 gündür ağlıyorum. sizin sonuçlar daha önce çıkar. biz pazartesi yaptıracağız. sonuçlarınız çıkınca paylaşır mısınız. umarım ikimizin de sonuçları iyi çıkar aksi olursa da Allah'ın takdiri artık. sonuçta yine bizim evlatlarımız canlarımız olacak S

meleğimin son halini ekledim profilimden bakabilirsiniz

parça3: Bazen çocuklarımız bir şeyi çabuk çabuk ve her sözcükten tek heceler ile anlatıyor . Ve yine konuşma yetersiz olmaktadır. Biz buna Batarizm diyoruz. Bu durumda konuşma ritmini azaltma, yavaşlatma metotları kullanılmaktadır. Aceleciliği kısıtlamak ve yalnız bu yönde çalışmak gerekiyor. Konuşma ile ilgili bazen birden fazla yetersizlik olabilir, gecikme, seslerin çıkartılamaması ve konuşma ritmi gibi. Böylesi durumlarda mutlaka çok yönlü çalışma gerekmektedir. Başlangıçta dediğimiz gibi konuşma, bir taklit olayı. Çocuk evde düzgün bir konuşma duyarsa konuşması da düzgün gelişmektedir. Ancak sesleri tam çıkartamadığı zaman kelimeler düzgün çıkmamakta veya Agramatik bir konuşma gelişmektedir. Agramatik konuşma dediğimiz, kelimelerin eklerinin söylenememesidir. "Geliyorum" yerine "Geliyo veya Geldi" diyebiliyor. Daha ileri ki zamanlarda bunun da üstesinden gelinebilir ve konuşma yerine gelebilir. Son olarak erken teşhis ve tedavi çok önemli. Çocuğun durumunu tam olarak bilmek, yani çocuğun konuşma yetersizliğinin ne seviyede olduğunu bilmek. Konuşamıyor ama nedir bu konuşamama? Ses mi çıkartamıyor, anlama algılama ne derecede? Organik midir, çocuk anlamıyor da onun için mi konuşamıyor? Bu soruların yanıtları çok önemli. Eğer erken bir yaşta başlanırsa çok daha kolay ve hızlı ilerleme olabilmektedir. Çünkü çocuğun kimi yanlışlıkları erkenden önlenebilmektedir. Çocuk başlangıçta yeniye ve doğruya alışırsa, veliler tarafından doğru yönlendirilir ve iyi bir eğitim verilirse, o yetersizlikler daha başlangıçta ortadan kalkmaktadır. Ayrıca Down Sendromlu çocuklar için şunu söyleyebilirim. Onlar sevecen oldukları için, onlara yaklaşım çok daha kolay oluyor. Bizler; uzmanlar, eğitimciler, anne ve babalar, onların kalbine giren yolu bulursak, başarı mutlak oluyor. yellowdaisyy

merhaba arkadaşlar, Benim de 9 yaşında dünyalar tatlısı bir kızkardeşim var dsli.. Ama o benim evladım gibi.. Şu an onlar ilçede ben ilde aramızda 20 dk var ama her ayrılmamız gözyaşlı oluyor.. Şu an kaynaştırma ve 1. sınıf öğrencisi. Eğer öğretmeni biraz daha hoşgörülü ve ilgili olsaydı eminim ki birkaç aya kadar okumaya geçerdi ama maalesef çoğu öğretmn sınıflarında istemiyor böyle çocukları.. Dediğiniz gibi o bizim yaşama sevincimiz ve gerçekten bazen bizden daha akıllıca lafler ediyor, şaşırıp kalıyoruz.. Dil terapisinden filan bahsetmişsiniz.. Çok güzel bir forum vardı diye ama bikaç aydır açamıyorum.. Orada güzel bilgiler vardı. Bir de orada Gün Osborn diye bi arkadaş vardı. hatta google'a yazarsanız blogunu görürüsünüz. Çok birikimli bir anne. Yurtdışında yaşıyor sanırım ama maille filan ulaşabilirseniz sorularınıza yardımcı olur diye düşünüyorum.. Onun dışında bu konuyu açan arkadaşa çok teşekkür ediyorum.. Elimden geldiğince takip edicem ve yadımcı olabileceğim birşey olursa, paylaşıcam.. Çook iyi bakın kendinize ve meleklerinize..

tşk ederim hepimizinkini inşallah H

nc1980 bebeğin nasıl oldu canım?çok geçmiş olsun. inşallah sorunlarınızı biran önce atlatırsınız. N

sağlıkla bebeğinizi kucağınıza alırsınız inşallah. böyle tevekkül etmeniz ne güzel. ben hep şöyle diorum sağlıklı verince iyi böyle verince mi kötü evlat evlattır. öylesi böylesi yok. herşeyi bilen allahtır. umarım sağlıklı doğar allah yardımcınız olsun

merhaba bayanlar benim yiğenim ablamın oğlu down sendromlu 2. çocuğu ilk çocuğunda hiçbişey yok. ikinci hamileliğinde yaptırdığı üçlü testte hiçbişey çıkmadı çok zor bir doğum oldu sezeryanlı ve bebek 1 hafta kontrol altında kaldı ozaman down sendromlu olduğunu öğrendik.6 aya kadar gelişimi çok güzel devam etti 6 aylıkken sağlık sorunları başladı kalp rahatsızlığı çıktı ve ameliyat olması gerekiyodu. izmirde çocuk hastanesinde yetersiz araştırmalar sonucunda ameliyatı 10 aylığa kadar gecikti ve yavrumuz geriye gitmeye başladı kilosu gelişimi herşeyi. ve ablam tek başınaydı bu dönemde eşi evi terketmişti başka birkadınla yaşıyodu. izmirde çok ünlü bir profesör var ameliyatı o yapacaktı. onun dışında doktorlar risk almak istemedi çünkü oğlumuzun kalibinin içinde boşluklar vardı ve kalp kapakçığı yapışıktı. tam ameliyata gircekken doktor yurt dışına eğitime gitti birayda onu bekledik en sonunda artık dayanamadık ve istanbula getirdik amerikan hastanesinde ameliyatı gerçekleşti 8 saat sürdü. onun yaşaması için edilen dualar adaklar gerçek oldu rabbim onu bize bağışladı. şuan 6 yaşında yürüyemiyor ve pek konuşamıyor. ama gülüşü sevgisi bizi birbirimize bağlıyor onunlayken dünyadaki herşeyi unutuyoruz down sendromlu çocukların hepsinizi seviyoruz ve sevgi yumağıyla bizi hayata bağladıkları için ALLAHA şükrediyoruz...

firdos yazı rengını degıstırısen daha net okunucak yazdıkalrınemanetım yazıların cok hos takıp edıyorum sık sık bend easlında hamıleyken en büğyük korkumdu down sendromu ıkılı testım rısklı cıkmadı amnıyo falan yapılmadı ama hep korktum dogdugunda ya bır terslık cıakrda anlasılmadıysa dıye allaha sükür saglıklı dogdu benımd eozamn düşüncem downlu cıakrsa aldırırımdı ama tabı düşünmek farklı uygulamak farklı ınsan aldırabılırmı karnındakıne kıyabılırmı şimdi ikinci hamılelık düşünüyorum yıne korkum var down rıskıne karsı elbette hepsı evlatlarımız ama tabıkı ınsanda korku oluyor ama dogumda saglıklıda olsa basımıza neler gelcek bellı degıl benım bır arkadasım hamıleyken down rıskı vardı cok korktu amnıyo yapıldı downlu cıkmadı olsa aldıracaktı sanırım ama sonra cocuk dogdu down yok ama farklı sorunlar cıktı tedavısı olmayan bazı yüz kasları gelismemıs ona baglı agızda falan yamulma var gözlerde kayma zekayıda etkıleyebılır dıyordu drlar tam ne oldu bılmıyorum sonucunu ama herseyı downla degerlendırmmek lazım daha kötü seylerde cıkabılıyor allah hepimızın cocuklarına ıyı yazılar yazsın

çok gerekli bi set değil. ne yapacağımızı bilmediğimiz için saldırdık resmen kitaplara. becerileri kazandırmak için önerilen etkinlikler var ama çocuğun durumuna göre farkedebilirsiniz sizde. çok net hatırlamıyorum ama 3-4 aylıkken çok ta iyi tutamıyodu. ama şuan ellerinden tutnca koşturuyor resmen. 1 yaşını doldurdu. ama emeklemeye hiç niyeti yok. hala geri geri gidiyor. koltuğa tutnup yavaş yavaş yürüyor. biz bitlisteyiz. burada uzman doktor yok. doktora sormuştum. boyun gelişimi için kanguru kullansam faydası olur mu die gerek yok bu çocuklar yapamaz oturamaz demişti. çok sinirlerim bozulmuştu. bu yüzden hırs yaptım galiba. 7 aylıkken desteksiz oturuyodu. yemek yiyemez çiğneyemez demişti. çocuğun yemedeği şey yok. normal çocuktan farkı yok bize göre. o yüzden aman yapamaz zorlamayalım demedim. annem dedi ama dinlemedim. o yüzden gayet güzel gidiyo. özel eğitime başlayamadık henüz. ağustosta tayinciyiz bursaya. inaşşalh bikaç ay sonra başalatıcam bende bursada olup iyi b okul önerebilecek olan varmı aranızda Y

evet aynı emzik emer gibi:) bir keyifle emiyorki inanamazsın

Kızlar hepinize Merhaba. Sayfaya pek giremiyorum çünkü çocuklar büyüdükçe dertleri de büyüyor ve bende birde 1 yaş arayla 2 çocuk olunca daha zor. Inan in küçükken yaşları birşeyleri çözmek daha kolaydi büyüdükçe daha fazla engel çıkıyor. kizim artık 7 yaşında ve hala krese devam ediyor ama son kaynaştırma hakkımı kullandım. Artık krese gidemeyecegiz ilkokul içinde gelisimi mız tam değil. Ram in yönlendirdiği yer çok kalabalık ve otizm li çocuklarla Dolu. anlayacaginiz işler giderek zorlasiyor S

yani karnındaykende böylemiymiş. derecesi neymiş söylemediler mi?valla biraz ısrarcı olup detaylı ögrenmen gerekiyor. kızmya hakları yok. sonuçta evladın hakkında tam bilgi almak istiosun buda senin en doğal hakkın. ben biraz fazla detaycıyım. cevap alana kadar sorarım. inşallah herşey istediğiniz gibi olur. inşallah iyi durumlara gelir. şuan ka yaşında?

Canım arkadaşım yaşadığın duygular çok normal. Bebişin daha çok küçük ona zamanla alışacaksın, benim kızım 2,5 yaşında bazen senin gibi ümitsizliğe kapıldıgım anlar oluyor. Bende en çok işe yarayan şey kızımdan daha kötü durumda olan bebekleri düşünmek ve bunun için Allah'a şükretmek oldu sonuçta bizim bebişlerimiz yürümeyi, konuşmayı öğreniyor, öz bakım becerilerini kazanabiliyorlar. Ayrıca zorlandığım anlarda kendimi hep kızımın yerine koyuyorum ben onun yerinde olsaydım annemin bana nasıl bakmasını isterdim diye düşünüyorum bunlar bende biraz işe yarıyor.. Ayrıca ilerisini çok düşünme şu an ne yapabiririm diye düşün sonuçta ilerde ne olacağını sadece Allah bilir, sağlıklı bir çocuk içinde bu böyle.. Bir an önce bir hastaneye başvur ve raporunu çıkart eğitime başla bu insanı çok rahatlatıyor orda diğer ailelerle de tanışıyorsun ve bu acı olayın sadece senin başına gelmediğini anlıyorsun.. Allah hepimizin yardımcısı olsun..

philos kim niye bakıyor onu bilemem de şu resimdeki seninkiyse çok tatlı bayıldım! benim yerime öp lütfen :)

ahhh bu insanoğlu... kimi çocuk çocuk diye denemediği yol kalmaz ah bir bebeğim olsa.. olanlara imrenir tek hayalidir çocuk. kimide bulur kıymetini bilmez kimi sokağa atar kimi bize bu canı veren allah geri alan da rabbimken sanki sahibi kendiymiş gibi canına kıyar. herşeyin sahibi allahtır. ancak o verir bize sadecede o geri alabilir. bizim böle bi hakkımız yok olamazda. kızıyorum ama anlamayada çalışıorum olmuo. belkide başıma gelmediğinde. bizim meleklerimize var. tek yaşama umudumuz hayat kaynağımızken millet de sağlıklı çocuklarını sokağa atıyolar. hiç anlayamıyorum.. aldırmada da aynı düşünüyorum. insanoğlu hep istioruz hep istioruz... şükretmek varken

teşekkür ederim cevap yazdığınız için ama bize yüzde yüz var dedi. sonucu beklemeyin dedi. zaten baktıkça kendimizde görüyoruz artık. bizde de gözler çekik, burun küçük ve kökü basık, dil ağızdan dışarıda duruyor çoğunlukla, iki elde de tek çizgi ve serçe parmak içe dönük, yüz şekli birebir aynı yani biz de sizde belirtilen özelliklerin 2 katı mevcut. bizimde hareketlerimiz çok iyi. eli kolu hiç durmuyor. kendini geriyor, sıkıyor, ağzını büzüyor açıyor,2 saat uyanık kalıyorsa hiç durmuyor ama doktor bu önemli değil sizinkisi down sendromunun orta şeklinin biraz daha hafifi dedi. olabiliyormuş yani hareketlilik. biz kabul ettik artık. oğlumu o kadar çok seviyorum ki sadece hafif şeklidir ve umarım kalp ve solunum yolu hastalıklarımız olmaz diyorum. ona bir şey olursa diye çok korkuyorum.16 günlük ama onsuz bir hayat düşünmek istemiyorum. I

bizim çocuklarımız kendilerini okadar sevdiriyorlar ve kendilerine bağlıyorlarki birde bu anne-baba yada kardeş sevgisi olunca daha da artıyor. endişelenmeyin kızınız meleğinizi çok sevecek ve koruyacak. ondan utanmayacak herzaman yanında olacak. siz onu nasıl kabullendiyseniz oda kabullenecek ve siz onu nasıl görürseniz ve davranırsanız oda öyle olacak. bir şey daha var meleklerimizin daha çok sevgiye ilgiye ihtiyacı olduğu doğru fakat ablasınında aynı ilgi ve sevgiyi bekleyeceğini unutmayın. onada özel olduğunu hissettirin. . push ;

çocuğun değerlendirme sonucu olmamasına sevindim. o yüzde 40 bile beni az ağlatmadı. gelişim testinden de bişey anlamadım zaten bana sorular sordu bende bilmiyorum, bilmiyorum deyip durdum:) bu arada Cansuyu öpün benim için.

oh be yine siz özel annelerle bişeyler paylaşmak çok güzel. çok sakin kalmıştı burası. umarım hep böyle yararlı paylaşımlarla dolar buralarr Y

MERHABALAR; Yazıları okudum ve bıraz kendıme kızdım cunku benımde tahlıl sonuclarım rısklı cıktı amnıyosentez yaptırdım eylul sonu cvp gelecek cevrem baskı yapıyor eger gercekten varsa aldırırsın dıye ama ben elı ayagı olusmus cocuga kıyamam nasıl Allahın bana bagısladıgı bebege kıyabılırım ve cok uzgunum bıran aklımdan boyle bırsey gecirdiğim için sımdı bes aylık hamıleyım ve sonucu ne olursa olsun cevre ne derse desın ben bebişimi dünyaya getirecegim

canım aklının karışması normal. internetteki bilgilere takılma. bende okurken kafam karışıyordu okumaktan vazgeçtim. burdaki daha önceki sayfaları okudum onlara sordum konu sahibi sağolsun ilgilendi. bebeğin daha küçükmüş. ben eğitime 9 10aylık gibi başladım. zaten öncesinde sadece uyuyordu. fazla hareketi yoktu. şimdilik emekliyoruz ama eminimki yürüyecek. poposunu havaya kaldırıyor. emekleyerek her yaramazlığı yapıyor. sende umutsuzluğa kapılma. onunla hergün konuş. adını söyle. aynı diğer bebekler gibi. ellerini kollarını hareket ettir. yani bebeğin downlu değildesağlıklı bir bebek olsaydı neler yapardın aynısını yap. çünkü onunda diğer bebeklerle ihtiyacı aynı sevgi ve ilgi. bizimde troid sorunumuz var. ilaç kullanıyoruz. inşallah kalp sorununuzda geçer. hiç üzülme bizim çocuklarımızda konuşacak yürüyecek inşallah. herşey rabbimin elinde. belki biraz geç olacak ama başardıklarındaki mutluluk dünyalara değişilmez. bu arada sormayı unuttum ilk çocuğunmu canım senin? N

demekki yutma problemi falan yok bu afacanda sadece tadını beğendiği şeyleri yiyiyo istemediklerini yemiyo. benim kızımda öyle beğenmediği bir şeyi hayatta yutmaz saatlerce bekletir ağzında ama yine yutmaz. çok inatçı oluyolar annesi istemedikleri bişeyi yaptırmak çok zor. keyfine göre hareket ediyolar. :) ben kaç gündür yürütmeye çalışıyorum iki adım atıyo sonra pat diye oturuyo emekleyerek gidiyo istediği yere. istese yürüyecek ama istemiyo nasılsa herşeyi yapıyo emekleyerek istediği yere de gidiyo. keyfi yerinde yürümek zor geliyo hatuna :) H

slm arkadaşlar kaç zamandır yazıyım diyorum bir fısat bulamıyorum daha öncede yazdığım gibi benim oğlumda dsli benim sormak istediğim şeyler var yardımcı olursanız çok mutlu olurum çevremde bu durumda olan birileri olmadığı için kime soracağımı bilmiyorum öncelikle sormak istediğim benim kuzum 6 aylık şu anda bi eğitim almıyoruz sizler ne zaman eğitime başladınız bu eğitim için nereye başvurulur hiç bilmiyorum yardım ederseniz sevinirim birde dsli çocuklar çabuk hastalanıyor diyor doktorlar benim oğluşda sık sık bronşit olur zaten bide troidimiz var bebişlerinizi devamlı takip ettirdiğiniz doktorlar varmı hangi branşdaki doktorlar yani normal aile hekiminizmi yoksa başka bir branşdaki doktormu çocuğumun sağlığı için kime götüreyim lütfen yardımlarınıza ihtiyacım var şimdilik aklıma gelenler bunlar şimdiden teşekkür ederm

eğer kreşe gidebilecek durumdaysa verin tabii, sosyalleşmesi açısından olumlu olur. zaten downlu çocuklar iletişime kolay geçer, saldırgan bir yapıda olmadıkları için de çok sevilirler. yalnız kreş öğretmenlerine büyük iş düşüyor burada. diğer çocuklara yaşlarına uygun bir şekilde yeni bir arkadaşın aralarına katılacağını anlatmalılar. ama kreş saatlerini sınırlı tutabilirsiniz, fazla yorulmaması ve sıkılmaması için. kadesa

merhaba melek anneleri nasılsınız?kızlarınız nasıl?uzun zamandır uğramıyordum buraya. bu sene iki tane ds li öğrencimizi mezun ettik, onlardan ayrılırken çok üzüldüm.. onlarsız okul hiç çekilmeyecek.. güler yüzleri olmadan zor olacak..

tabiki sonradan öğrenmek daha zor. çok zor bir karardı. Allah kimseyi böyle bir karar vermek zorunda bırtakmasın. şimdi çok küçükler herşey güzel yaşları büyüyünce zorlukları olacak muhakkak. ama Allah sabrını verir kimseye taşıyamacağı yükü yüklemez. sadece sabır. inşallah hepsi çok iyi seviyelere gelir. benim kafama takılan konuşması. erken konuşmaları için yada güzel konuşabilmeleri için erken nasıl bir yöntem uygulamak gerekiyr. dil terapisti falan hangi yaşlarda başlıyor H

emanetim bebeğin çok tatlı meleğim benim benim için öpermisin...

ben teyzemin komuusunun yaşadıklarını anlatacağım size. kadın hamileymiş hep prof lara gidio. sonra bebğin belden altını göremiyor doktorlar. ALLAHUEKBERsonra 3 prof a daha gidio sonuç aynı düşüncede aynı aldır aldır... çapamıydı cerrahpaşamıydı tam hatırlamıyorum test yapıyo ve sonuç taaaa amerikaya gönderiliyor. cvp 100%100 down sendomukadın olsun bu benim imtihanım deyip devam ediyor hamileliğe... ve sonuç ebek imdi 3.5-4 yaşlarında turp gibi maşllah... diyeceğim o ki belki bu annenin ve dr ların o anki imtihanı idi bilinmez. tıpta da olsa kesinlik yoktur düşüncesindeyim. benimde bebklerimin rahatsız olduğunu öğrenince bu gibi bir çok mucize duydum ve okudum. gönlünüzü ferah tutun inş eğer bu bir imtihn ise kaçış yok. sağlam doğan evladımız bile ilerde bir kaza yada hastalık sonucu engelli durumuna düşebilir şuan için tek yapılacak şey duaaaaa... söylemesi kolay demeyin ark ben bizzat yaşadım 4 ay karnımdaki bebeklerimin engelli olduğunu bile bile taşıdım. RABBMDEN umudumu kesmedim. ölecek dediler aklıma bile getirmedim. sonuç bebeklerim yaşamıyor ama hamd ols yaşasalardı benim için daha zor olacaktı ve RABBİMİN takdiri ilahisi sorgum şüphem yok asla. çokkkk zor günler geçirdim ve hala geçiriyoru ama dua ve ümit olmadan yaşamanın bi anlamı olmazzzz RABBİME emanetsiniz RABBİM korktuğunuza uğratmasınnn hayırlı gecelerrrrr. sizi çok iyi anlıyorum ve bollll sabır diliyorummmm arkadalarrr... . push ; M

evet yaşım 23 ama yaşadıklarımla dahada olgunlaştım mantıklı düşünüyorum artık. kendimi üzmek yerine daha fazla ne yapabilirim diye düşünmeye harcıyorum enerjimi. ve ben büyüdükçe unuttum ds olduğunu alışıyosun herşeyine normal gibi gelio. ki zaten normaldende zekalı benim meleğimm...

Merhaba konuyu baştan sona okudum ve yazamadan geçemedim tevekkülüne hayran kaldım ve konuyu okuylı benim içimdede bir rahatlama oldu bunun için sana teşekkür ederim benim oğlum bir yaşında sp hastası daha oturamıyor ve basmıyor o kadar çok üzülüyorumki bazen isyan etmekten korkuyorum sonra kendimi toparlıyorum sürekli dua ediyorum ama iki gündür içim daha rahat Allaha sığınmak ve tevekkül etmek gerçekten huzur veriyor tatlı kızın ve ailenle sana mutlu bir yaşam dilerim

bu arada melankolik arkadaşım benim meleğim konuşmaya başladı o kadar mutlu oluyorum ki yeni başladı konuşmaya. çok şükür rabbime yürüdü tek konuşması kaldı derken oda oldu. darısı size olsun inşallah

evet kızım 6 aylıktan itibaren eğitim alıyor. baba, dede, hadi, gel gibi kelimeler çıkarıyor. bıcır bıcır sesler çıkarmaya çalışıyor sürekli ama benim anladıklarım bunlar :) dil gelişimi ile ilgili okulda birşey yapılmıyor ama. şu an koltuğa tutunup kalkıyo sıralıyo emekliyo. öğrettiğim bazı şeyler söylediğimde yapıyor. gel babası yapıyor tapşini yapıyor. bebeğini eee eee eee diyerek salllıyor. mama vermeye çalışıyor. al ver yapıyor. bişey anlattığınızda ve konuştuğunuzda gözünüzün içine bakarak dakikalarca sizi dinleyebilir. model olunduğunda bir çok şeyi yapmaya çalışıyor. kutuları iç içe koymaya çalışıyor. gel dediğimde geliyor. bir nesneyi üstünü örtüp sakladığımızda arayıp buluyor. bu tarz şeyleri yapıyor. sizce nasıl gelişimi? okulda öğretmenleri iyi olduğunu söylüyor ama ben yinede tereddütlüyüm. daha iyi olması için neler yapabilirim arayışındayım hep bütün anneler gibi.

öncelikle merhaba. inanın şuan küçük ve şaşkınlıktasınız. büyüdükçe anlıyacaksınız boşa böyle düşüncelere kapıldığınızı. bende geçirdim o süreçleri ama asla ablasına yük olacak diye yersiz düşüncelere kapılmayın. çok tatlı çok akıllı olacak ve sizide büyüdükçe şaşırtacak. eğer bi faydam oluyorsa ne mutlu bana içinizi ferah tutun ve çocuğunuzu sevgiyle büyütün çünkü o melek allahın bi emaneti size.

Benim hamileliğim sırasında özel bir doktora gitmedim. bir kaç kez sadece o zaman için gerekli kontrollerim olmuştu vede 18 yaşında bir hamilelik sırasında bebeğin sağlığı pekte aklınıza gelmiyor yada şuandaki gibi bilinç yoktu diyeyim. Sadece merak edilen bebeğiniizn cinsiyeti oluyor. Kızım doğduğundan 3 ay sonra aşı sırasında böyle bir ihtimal olacağı söylendi. daha sonrası zorlu bir sürece girdik tüm tahliller olup bitene kadar. kesin teşhis konulduğunda 6 aylıktı. 9 aylıkken eğitime başladık. oturması kalkması, yürümesi, konuşması, genelde yaşıtlarıyla aynı dönemlerde oldu. buradaki annelerin ds. çocukların geneli sanıırm şuanda birebir özel. eğitim almaktalar. en zor dönem onlar için çocuğunuz ilkokul 1. sınıfa başladığında başlıyor. o yönden ben çok şanslıydım kızımın ilkokul öğretmeni gerçekten bir melekti benimle birlikte sabırla kızımla 6. sınıfa kadar ilgilendi. rabbim hepiniizn karşısına böyle bir öğretmen çıkarır inşallh. okuması yazması konuşması benim kızımın normal. ilköğretimi bitirdi. şuan biizm çocuklarımızın gidebileceği 4 yıllık iş eğitim adında bir okula devam ediyor 1. sınıfta. oraya gitmekten çokta mutlu. çok güzel iyi derecede bilgisayar kullanıyor, tüm öz bakım becerilerini kendisi yapar, canı istersede ev işlerinde bana yardımcı olur, yaptığı işide çok temiz sıralı yapar. bana göre kızımın tek olumsuz huyu beni üzen fazla içine kapanık olması ne yaptıysak bu durumu aşamadık...

Allah yiğeninize sağlık sıhat versin, ablanızada güç, kuvvet ve sabırlar versin inşallah. evlatla sınanmak gerçekten çok zormuş. ablanız bu sınavı tek başına, sizlerin desteği ile vermiş. inşallah budan sonra daha güzel günler onları bekler. benim kızım da 3 aylık ve onunda kalbinde biri 1 cm, diğer 2 mm 2 delik ve pulminer darlık var. şuan için ilaç tedavisine başlandı. İnşallah ameliyat olmak zorunda kalmaz. Allah hepimizin yardımcısı olsun, bu dünya güzeli yavrularımızı hep korusun.

merhaba benimde donwnlu 11 aylık bir kızım var. çok tatlı bıcır bıcır bir kız. çok seviyorum onu nasıl olursa olsun evlat sevilmez mi . push ; H

teşekkür ederim canım. biz hiç eğitim ve fizik tedavi almadık. burada çocuk doktoruna götürdüm. fizik tadaviyede götüreyim dedim. burada yapcak bişi yok gitme dedi. hakkaten öyle. burada 1 yaşından önce okula almıyorlar. o yüzden geç kaldık biraz. doğunun en büyük sıkıntısı bu zaten. oğlumuz için tayin istedik zaten. benim oğlumda emmedi doğru düzgün. o yüzden erken geçtim ek gıdalara. ama çok şükür kalp problemi yok. sadece tiroid var. eş durumumu isteyeceksiniz? inşallah hakkınızda hayırlısı olur.

günaydın.. Emanetim, downlu çocukların dilleri normale göre biraz büyüktür ve genelde ağız içine sığmadığı için dışardadır.. bu da konuşma becerilerinin geç gelişmesine neden olur... engelin derecesine göre kimi çocuklar net sesler çıkarbilirken kimilerde anlamlı sesler çıkaramaz.. ama kendi akranları gibi çok anlaşılır cümleler kurması dil gelişimleri yüzünden sıkıntılı olabilir. mesela 8 yaşındaki downlu öğrencim baba dışlında anlamlı bir kelime çıkaramıyor ama 18 yaşındaki ona göre daha iyi durumda olan öğrencim gayet güzel konuşabiliyor..

Gerçek dostlar kromozom saymaz. Çünkü down sendromu 1 eksiklik değil +1 fazlalıktır. Farkında olalım!

İki arkadaşım var. İkisinin de ilk çocuğu Down sendromlu ve erkek. Şimdi ikisinin de ikinci çocukları oldu. İkinciler kız ve gayet sağlılıklılar. Ayrıca kuzenim de Down sendromu bulgularıyla benzer bir durum yaşamıştı. Şimdi o da hamile ve o da sağlıklı. Yalnız bu bashettiğim kişilerin hepsi ilk bebeklerinden dolayı riskli gebelik grubuna giriyor. Birisi CVS, diğeri ise Harmony test yaptırdı. Başınıza böyle bir olay geldiği için muhtemelen doktorlar sizi de risk grubuna almışlardır. CVS, amniyosentez, Harmony testi gibi çeşitli ön tanı yöntemlerini önereceklerdir. Bunlar %99 doğru sonuç verir. Bunlardan birini yaptırabilirsiniz.

bende dsli çocuğu olan bi anneyim burayı bulduğum için çok sevindim bende bu siteye uzun zamandır üyeyim oğlum olduğundan beri burda benim gibi olanlar varmı diye arıyordum bulduğum için mutluyum benim oğluşum 6 aylık çok tatlı güleryüzlü onun gülüşüne baktıkça iyiki dünyaya getirmişim diyorum sizlere sormak istediklerim var ama şimdi biraz geç vakit oldu ve eşim pcyi stiyor sizinle sonra görüşmek üzere

çocuklarımızın dil sorunları ile ilgili internette gezinirken okuduğum bir yazıyı paylaşmak istiyorum. parça1: Down Sendromlu Çocuklarda Konuşma BozukluklarI Hepimizin bildiği gibi, kimse konuşarak dünyaya gelmiyor. Konuşma; öğrenerek, taklit yoluyla sonradan kazanılan bir beceri. Bu nedenle çocuklarımızla doğuştan itibaren konuşmaya başlayabiliriz. Eğer çocuklarımızın konuşmasını kendine bırakır, sadece öz bakımları ile ilgilenirsek konuşması çok gecikebilir. Onun için biz anne ve babalara çocuk bebek de olsa onunla konuşmalarını tavsiye ediyoruz. Örneğin göz kontağı sağlayarak "tabağını getirdim" gibi konuşmalar konuşmanın bir adımıdır. Down Sendromlu çocuklarda başlıca problem konuşmanın gecikmesi ve tekrarlamalı konuşma. Hemen hemen 2-2,5 bazen 1,5 yaşlarda konuşma başlayabilir. Kimi çocuk daha çabuk kavrıyor, algılaması daha iyi, kimi ise yalnız anlıyor ama kendini güzel ifade edemiyor. Tekrarlamalı konuşma ise masa yerine da da, pencere yerine pe pe pe gibi yetersiz bir konuşmadır. Çocuk ritmi kavramış ama konuşmanın henüz başlangıcını kavrayamamıştır. Down Sendromlu çocuklar birbirlerine ne kadar benzeseler de onların da algılaması, ince motor becerileri, dil dudak hareketleri birbirinden farklıdır. Bu nedenle bazılarında gecikme daha uzun bazılarında daha kısa sürebilir. Çocuklarımızda bazı organik nedenlerden kaynaklanan konuşma yetersizliği de olabilir. Organik neden dediğimiz yapısal nedenlerdir. Bu durumda zihinsel açıdan biraz daha geç kavramalarla birlikte algılama da daha yavaş oluyor. Biz konuşmalarımızda uzun cümleler kurduğumuzda, çocuk sadece bir veya iki sözcüğü anlıyor. Bu nedenle başlangıçta tek sözcükle bir şey ifade edebiliriz. Örneğin " Sen masada oturup yemeğini yedin mi?" yerine "yedin mi?" demeliyiz. Kısa, küçük dil veya üst damaktaki büyük bir boşluk, kubbe damak... vb. organik nedenler de bazı seslerin çıkartılmasına engel olabiliyor. Bununla birlikte çocuğun diş yapısı da önemlidir. Eğer dişleri yoksa S, Ş, V, sesleri çıkartılamıyor. Dişlerde bir çaprazlılık varsa bu durum aparatlarla düzeltilebilir. Ayrıca geniz etleri de konuşmayı etkileyebilmektedir. Eğer genizde et fazla ise ve büyükse M, N, sesleri doğru çıkamıyor. Bir diğer organik neden de Down Sendromlu olmalarına rağmen kulaklarda işitme kaybının olmasıdır. Anne babalar bunu çok geç fark edebilir. Eğer bu kayıp zamanında fark edilirse çocuğun durumuna göre müdahale edilebilir. Diğer konuşma yetersizliği nedenlerinden biri de sadece beyinden kaynaklanan değil, artikülasyondandır.

ben 1 aylıkken kendim gidip ultrason çektiridm. sağ kalçada 1-2 derecelik bir aci farkı çıktı önemli birşey değil dediler. biraz erken çektirdiniz bu yüzdendir en az 2 aylıkken çekilmeliydi dediler.2 aylıkken cerrahpaşada elle kontrolu normal çıktı. dünki doktorda gayet iyi gözüküyor dedi, ama içime sinmediğinden ultrason istedim. Nilsunun raporu ancak geçen hafta çıktı. 4 temmuzda da ram'da randandevumuz var bir haftada o rapaporun çıkmasını bekliyeceğiz. çok ağır yürüyor işler sinir oluyorum. H

oğlum 2yaşında kızım 3yaşında. ben hiç korkmadım. korkunun ecele faydası olmamışki bana olsun. yine verirse kabulüm dedim. veren yüce rabbim alnımıza yazdıysa 10 sene de geçse yine olur. zaten ikinci de olma riski çok düşük. en önemlisi aminiosentez yapıp emin oldum süprizle karşılaşmamak adına normal dediler öle de oldu. sonuç çıkana kadar korktum ama kötü düşünmedim. faydası tabi ki oldu ama kızım oğlumu büyütüyo resmen ama oğlum sayesinde emekledi ve yürüdü. eminim oğlum konuşmaya başlayınca oda konuşacak.2çocuğa bakma gücünüz varsa hiç korkmayın. alnınızda ne yazıyorsa onu yaşarsınız. kaçamazsınız. çocuğum için ne iyi olacaksa seve seve katlandım. ikiside küçük yoruluyorum bazen bunalıyorum ama katlanıyorum. bide benim 2side erken doğum.2kat daha zordu. ve zor büyüdüler. o yüzden herşey onlar için. H

inşallah hemen başlatmak tiyorum bende. bu arada benimkin de rapor 1 yıllık diye yazıyor. seneye tekrar aynı işler tekrarlanacak. bende şuan izmitteyim, yakın olduğum için cerrahpaşaya gidip geliyorum. orda ds'li çocuklarla ve anneleriyle konuşmak ihtiyacı hissediyorum. şimdi izmittede bi yandan takibi yapılsın istiyorum, tayinim çıkarda çalışmaya başlarsam inşallah gidip gelmek benim içinde zor olabilir. hele tayinim çıkmazsa ne yaparım bilemiyorum. gerçi karsta da özel eğitim okulu var ama ben istanbulda dost yaşam derneğinin eğitim kurumuna götürmeyhi istiyorum. gerçi Alla daha iyi bilir, hayırlısı ne ise o olsun. birde bişy soracağım. benim kızımın raporunda % 40 fonsiyon kaybı diyor. sizinkindenekdar vermişler? H

arkadaslar bebekleriniz ne zaman gelgel yaptı? ilk kelimeyi ne zaman söyledi? Minigimle

inşallah siz herkesin dediğni unutun. kızınıza güvenin ve onu keşfedin. her çocuk farklıdır. bunu unutmayın. üzülseniz elden ne gelir. aslında büyüdükçe daha çok sevdirecek. öykü şuan tam akıl küpü oldu. oyunlar oynuo şirinlikler yapıo her dediğimi anlıyo ve hemen yapıo. büyüyo ama daha belirginleşme yerine ilerleme görüyorum ben sıkmayın canınızı büyüdükçe anlayacaksınız boşa üzüldüğünüzü... A

çok doğru söylemişsiniz. yüce rabbim 46kromozomlu bir bebek verince iyi 47 kromozomlu bir bebek verince mi kötü.. ben tevekkül ettim ikisini de verdi bana. ben kızımı bir saniye görmeden duramıyorum en önemlisi hayranım aşığım kızıma ya anlatamam sevgimi. oğlumu o kadar sevemiyorum. çevremdeki herkes öykü diyo başka bişi demiyor. herkes geldiği seviyeye şaşırıyor. çünkü oya gibi işledim onu yavaş yavaş sabrederek. herkesin çocuğu otururdu özenirdim ama sabrettim oldu. baktım kızlar bıcır bıcır yürüyo benim kızım da yürüse dedim sabrettim yürüyo da. allaha şükür kalp gibi bi sorunumuz yok. sadece tek gözde doğuştan katarakt vardı ameliyat oldu lens takıyoruz. başka sorunumuz yok. şöyle düşünüm downu kitaplardan bilen çalıştığım kreşte öle bi çocuk tanıdım ama oda tam detaylı diil.20yaşında genç bir kız hamile kalıyor. tüm kontrolleri normal ve o çok istediği sağlıklı kız çocuğunu sabırsızlıkla bekliyor. öyle ki erken doğuyor. ve o loğusa haliyle 40 gün hergün hastaneye bebeğini görmeye gidiyor. hergün değişik bir üzüntü.. bir gün gidiyor durumu kötü. eve gider ağlarım gün boyu sütüm çekildi. bir gün giderim çocuk downlu olabilir. bu seferde düşünürüm ya varsa ya yoksa doktorlar da emin diil. dua ettim her gün ama hayırlısını da istedim. çocuğum downlu da olsa ölmesin allahım dedim. ölmedi geldi evime meleğim. sabırla bugünlere geldik. şükür olsun.. H

tşk ederim duyarlılığınız, payşımınız ve güzel sözleriniz için. onların güzel haberlerini, başarılarını öğrenmek bizi mutlu ediyor ve gücümüze güç katıyor. bence sizde seçilmiş bir öğretmensiniz. öğrencinizdeki güzellikleri ve sevgiyi görebildiğiniz için.

aminn inşallah kızım için herşeyy

benim oğlum 4 aylık oldu. sizin kafa tutma dönme oturma emekleme sıralama ne zaman oldu?agulamaya sesli gülmeye ne zaman başladı?yürümeye başladı mı?konuşma çalışmaları başladı mı? S

çok teşekkür ederim öncelikle size. çok büyük konuşmuş bu bahsettiğiniz bayan valla kızım 2ay küvezde yattı doğunca çıkıncada test yaptırdık downmu diye. öğrendiğimde kızıma sarıldım ağladım çünkü down nasıl olur neyi etkiler ne demektir diye bilmediğim için çok korktum ne yapcağımı bilmiyordum ama yinede ona sarıldım ve ağladım nasıl bir gelecek sağlayacam diye.1gün veya 1hafta sürdü ve bu benim bebeğim canım dedim ve bidahada ağlamadım hatta küvezde yatarken şüphe vardı down diye. ve bigün durumu kötü dediler dua ettim allahım ne olursa olsun onu bana bağışla downda olsa ölmesin nolur her türlü kabulüm yeterki ölmesin dedim ve yaşadı. çünkü küvezdede olsa hergün gittim 2ay boyunca hiç aksatmadım içeri girene kadar akla karayı seçiodum ona dokunuodum konuşuodum ondan vazgeçemezdimki kokusunu aldım ve bana muhtaç benim bi parçamdı o. ama bazen efkarlanırım ya bana bişi olursa napar diye kimse benim kadar sevemez bakamaz diye ağlarım ama o kadar. yoksa rabbime şükür ediyorum ki böle akıllı güzel bi kızım var ve o benim cennet anahtarım öylede olsa ölecez böylede olsak. o benim herşeyim onun bi bakışı güldürüyo beni sarılması öpmesi mutlu ediyor beni. iyiki doğurmuşum onu

ya size maşallah ya inan cesaretinize hayranım helal olsun keşke bende sizin kadar cesaretli olsaydımda evladımı aldırmasaydım ama ben ona bakamamamaktan ona kötü davranmaktan korktum o yüzden aldırdım Rabbim affeder inş. oğlumda ntd'liydi yani spina bifida vardı omuriliğinde açıklık yani yürüyemez felç olur altına yapr dediler zeka sorunuda olabilir dediler çok kötü şeyelr söylediler bende aldırdım ama çok üzülüyorum 22 haziranda altı ay olcak ondan vaz geçeli inş. rabbim bi daha baba evlat verir ama sağlıklı hayırlı veriri çünkü sakat bi ççoçuga bakamam yapamam diyiyiorum ikinciyi çok istiyorum ama korkuyorumda ama korkunun acele faydası yok onuda biliyorum şimdi eşimi ikna etmeye çalışıyorum o istemiyor hala ama ben bir an önce anne olmak istiyorum H

Selamün aleykümmm. Öncelikle hepinize teker teker allah sabırlar versin.. Bebeklerinide sağlık. Topiği görünce çok hoşlandığım ve bilgi sahibi oldguğum birşey paylaşmak istedim.. Bilmiyorum gördünüzmüü natıonal g. kanalında down sendromlu cocuklarla ilgili harika bir reklam var. Başka kanallarda yayınlanıyormu bilmiyorum sadece orada gördüm. Okadar güzel anlatmışki down sendromlu cocukların hastalığını ve hissetiklerini reklamı izlediğimde tebrik üzerine tebrik ettim fikir sahiplerini.. E

firdos hanım bize fayda sağlıyordunuz ama sizde girmiyorsunuz anlamadım. ve diğer melek anneleri yoğun şekilde yazıyorlardı ama şimdi hiç kimse yazmıyor merak ettim doğrusu kadesa

geldim seminere güzeldi I

benimde aynı sizin gibi bir arkadşaım vardı çok şükür şimdi bebegi 2 yaşında ve down sendromu demişlerdi onda rabbimden gelen kabulumdur dedi çocuğu sağlıklı allah sağlıklı sıhhatli bir çocuk versin inşalah

Benimde 23 aylık bi kızım var. baş tutma ne zaman oldu hatırlamıyorum ama 20 günlükken dönmeye başlamıştı 5 aylıkken yuvarlanarak heryere gidiyordu ama 6-7 aylıkken epilepsi nöbetleri geçirmeye başlamış biz farketmedik o süreçte çok durgunlasti yani yaptıklarını bile yapamaz oldu 9-10 aylikti sanırım tekrar kendine gelmeye başladı mesela gulmeye, tekrar dönmeye oyuncaklarla uzanmaya bunlar yok olmuştu bu süreçte. Oturması bir yaşında filan tam oldU,18 aylık emeklemeye yine aynı dönemlerde tutunup kalmaya başladı hala yürümüyor desteksiz ama ellerini bırakıp ayakta duruyor bazen, hatta koltuklara filan tırmanıyor. bebeğin küçükken bu dediklerin çok önemli geliyor insana bende çok arastirirdim ama zamanla bu yolun uzun bir yol olduğunun ve bebeğinin erken veya geç biseyleri yapmasının çok önemli olmaması gerektiginin farkına variyorsun. bazıları 13-14 aylık yürüyor bazıları 3-4 yaşında ama bu genel durumları hakkında çok fikir verir mi bilmiyorum. küçükken daha zor geliyor biraz hareketlenmeye başlayınca daha güzel oluyor herşey bence. philosophy biraz aklın varsa

slm canım benim bebeğim 4.5 aylık ben doğar doğmaz raporu çıkarttım ama çok zor oldu 2 aylıktı rehabilitasyon merkezine başladım rapor konusunda şansını değişik hastanelerde denemelisin devlet hastaneleri de olsa doktor doktoru tutmuyor benim bebeğimde de tiroid çıktı ilaca başladık ilaçla normale döndü doktor ilacın sürekli kullanılacağını söyledi bize egzersizlerin çok faydası var ışıklı sesli oyuncaklar alırsanız çok iyi olur birde oyun halısı bize çok faydası oldu umarım yardımcı olabilmişimdir ayrıca face de de down sendromu aileleri grubu var S

merhaba. yutma problemini çok fazla kafanıza takmayın zamanla düzeliyo benim kızımda şu an tam bir yaşında ağzında iki dişi olmasına rağmen çiğniyo yutuyo. ilk doğduğu zamanlar bende zorlandım kaşıkla yemiyodu. çok fazla emmediği için çok erken 4 aylıkken başlamıştım ek gıdalara. çok korkuyodum kaşık istemiycek yutamıycak çiğneyemiycek diye ama şimdi ne versen yiyiyo. zamanla hepsi aşılıyo. H

bencede dil kaslarından ama benim merak ettiğim net konuşması. yoksa konuşacağını biliyorum ama anlaşılır akıcı net konuşabilirmi onu merak ettim. cvp yazan arkadaşda özel eğitimde çalışıyor. valla öykü hiç fizik tedavi almadan yürüdü, şuan ram raporuna konuşma dil terapisi verdiler ama her okulda tam anlamıyla donanımlı dil terapi uzmanları yok ki zaten türkiyede sayılı var uzman olanlar. o yüzden onuda beraber pekiştirmeye çalışıyoruz. yok öykü gırtlaktan çıkarmıyor yada banamı öle gelio bilmiorum. en büyük eğitim anneyle olan eğitim bence. özel eğitimde 45dk geçirio benle 24 saat.

yüz üstü koymaya korkuyordum kapaklanıyor diye ama 3 gündür yüz üstü konunca kafasını titrete titrete kaldırmaya başladı çok şükür. dönenceleri çok seviyor, onlarla konuşuyor. 2 gündür kardeşinin renkli pullu tişörtüne dikkat kesildi, besiğinin yan tarafına asıyorum tutup çekmeye başladı ama elimle birşey uzattığımda dikkatini çekse bile yukarı doğru elini uzatmıyor. sadece yan taraflarındaki şeyleri ve üstündeki kendi kıyafetlerini tutuyor. birde kucağımıza alınca saçlarımızı yoluyor küçük cadım:) . push ;

evet benide uyardılar bu konuda. mümkünse göndermeyi düşündüğünüz kurumdaki fizik tedavi ve özel öğretim öğretmenlerinin diplomalarını gözlerinizle görün dediler. Allah iyilerle karşılaştırsın inşallah. benim görüştüklerimden bir tanesi daha ilk görüşmede çocuğunuz için nekadarlık bir bütçe ayırmayı düşünüyorsunuzla başladı konuşmaya. kafam karmakarışık hangi kuruma göendereceğime tam karar veremedim daha. kadesa

emanetim cevabın için teşekkür ederim. umarım bizde iyi biryer buluruz. sorularımla ilgilendiğin içinde teşekkür etmek isterim.

Konuşmaz mıyız, defalarca hem de.. Annem, babam, ben, kardeşim hepimiz görüştük kendisiyle.. Ama sanırım onun başka psikolojik problemleri de var.. En iyisi okul değiştirmek belki ama o da zor gibi şu an.. Allah yardımcımız olsun..

benim bide küçük oğlum var bende ona fazla vakit ayıramadım. öyküye ağırlık verdim. ikisi de iyi duruma gelene kadar çalışmayacam. ünv. okumadım ama çocuk gelişimi mezunuyum H

Acıbadem ve Yapı Kredi Sigorta ile görüştüm. İkisi de yapmıyor. Onun dışında henüz yeni bir bilgi yok elimde. Oğlum su çiçeği ya da başka bir hastalık geçirmedi henüz. 15 aylık. Çok şükür öyle çok hastalanan bir çocuk değil. Umarım bu tarz hastalıkları da rahatlıkla atlatırlar. I

mrb bende katılmıştım gruba birşey yazma fırsatım olmamıştı. siteminizi anlıyorum. ama biz melek anneleri pek fırsat bulamıyoruz sanırım. onlar bizim hayatımızı öyle dolduruyorlarki fazladan ilgi, sevgi, oyun istiyorlar. yazda geldi evde durmak istemiyorlar. benim de 2,5 yaşında downlu kızım var pc başına geçmemi hiç istemiyor.5-10 dk bakınıp çıkıyorum. bu arada ona müzik açıyorum tabi.. burdan önce bir downsendromu paylaşım sitesine üyeydim ama aylardır ulaşamıyorum siteye.. orda çok şey öğrendim. umarım burda da paylaşmaya ve öğrenmeye devam ederiz. H

sizin evde yapacağınız en faydalı şey onu yüz üstü bırakın hep. karşısınada renkli sesli bişeyler koyun kaldırıp kafasını baksın hem boyun kasları hemde sırt kasları için çok faydalı. zamanla kendi kendine uzanmaya çalışacak

dularımız tüm annelere, anne adaylarına ve tüm çocklara, olumlu düşünün olumlu şeyler bulsun sizi. ben hep yaşımdan dolayı hamileliğmde endişe duydum ve endişelerim doğrultusundada endişelerim gerçekleştişimdi hep olumlu düşünmeye çalışıyorum kızlarım için. inanıyorumki bundan sonra herşey güzel olacak İnşallah. Önceki

Merhabalar görünce yazmak istedim. Benimde down sendromlu bir öğrencim var annesine hayranım çok güçlü azimli ve inançlı bir kadın yılmıyor pes etmiyor benim tüm hayatım "o" diyor haftanın üç günü bizimle kaynaştırma eğitimi alıyor, diğer günler rehabilitasyon merkezine ve dil terapisine gidiyor. Sınıf ve okul kurallarına uyan kibar, sizdeki sıcaklığı hissettiyse eğer sevgi dolu çok mutlu bir çocuk. Zevkleri var, yetenekleri var mesela çok güzel resim yapıyor. Kaç ay sınıf örnek öğrencisi seçtik onu. Bu arada 23 Nisan gösterisine de katıldı ve çok başarılıydı. Rabbim sizlere kolaylık versin selam ve dua ile...

Allahım yardımcın olsun asıl onları kabullenmeyen insanlara acıyorum ve aynı havayı soluduğum için midem bulanıyor. Ben evlenmeden önce bile böyle birilerini görsem yüreğimden bir parça kopardı kendimi sanki onu yıllardır tanıyor gibi hisseder bir sevgi duyardım. Sormak istediğim bnm ikili testim riskli çıktı 12+3 te iyaptırdım ense kalınlığım 1.10 yaşım da 23. fakat hcg oranım biraz yüksek pappa oranım da biraz düşük. doktorlar amniyo sentez diyorlar ama bn yaptırmıcam nasılda aldırmayı düşünmüyorum bebegimi. Ama yine de ya kendimi rahatlatmak yada kendimi hazırlamak için araştırıyorum böyle. Bana yardımcı our musunuz arkadaşlar. Benim bebegim nasıl doğar sizce?

ben 20 yaşındaydım hamileyken.3lü test sonucu tam hatırlamıyorm ama 965/1di galiba. ense kalınlığı normal çıktı. sonra başka yerde ayrıntılı ultrasona girdm sağlıklı dediler. kızım 7aylık doğdu ve küvezde kaldı 40 gün.10. günde bulgulara rastladıklarını sölediler. hastaneden çıkışta kan verdik. sonucunda emin olduk. doğduktan sonra öğrendim. ikinci çocuğuma direk aminiosentez yaptılar. normal çıktı. normal doğdu oğlum ama oda 7aylık...

hakikaten keçiye daha çok benziyor:) bende birkeç kez o sesi çıkartmasını dinliyorum kıyamasamda, yüzüde pek sevimli oluyo cadının:)ağlamasına hastanede yoğun bakımdayken çok hasrettim. herkezinki ağlarken benimki paso uyuyordu. ağlasada sesini duysam diyordum. çok şükür o günler bitti. Allah kimseye yaşatmasın. bu arada kızlarımın bu gün çekilen birkaç resmini koydum. bakabilirsiniz:)

merhaba evet oğlum down send. doğdu şuan 6 aylık down sendromunun yanında sağlık problerimizde çok hangisine üzüleceğimi şaşırmış durumdayım yarında hemotolojiye gidicez kalbinin etrafında sıvı birikmişti 23 gün yattık hastanede orda da aklımızı karıştırdılar trombositleri düşükmüş lösemi riski var dediler umarım herşey iyi olur esterya

Benim oğlum 37 haftalık, 2600 gr doğdu, 47 cmdi boyu. Ufacık tefecik içi dolu turşucuk bir şeydi. Şimdi 2 yaşında 10 kilo. 83 santim.

inşallah bizim çocuklarımızda iyi seviyelere gelecek sevgi ve emekle. doktorların acımasızlıklarına diyecek söz bulamıyorum zaten. genel muayene için götürdüğüm devlet hastanesi doktorları down sendromlu dediğimde çocuğun yüzüne bile bakmıyor. hele bitanesini hiç affetmiyeceğim mongol değip hemşiresine bizi göstermişti. ağlamaktan helak oldum. hepsini Allaha havale ediyorum...

bilemem demesi normal. çünkü yürümesi çocuğa ve size bağlı ve gelişim durumuna göre kesin konuşabilirler. yani size şöyle bağlı öncelikle asla umudunuzu yitirmeyin. allah ol derse herşey olur sabredin ve en önemlisi de fizyoterapist. başarana kadar gerekirse her yolu deneyin. allahın da izniyle inşallah iyi olur herşey

Benimki daha sıralamayı çözemedi. Canı isterse ayağını atıyor. Eğitim için değerlendirme yaptılar mı? Program belirlediler mi? Kucuk adımlar programını izliyoruz biz. Yapamadığı becerileri hedef olarak belirledik. Onlara çalışıyoruz. Mesela üstü örtüyle saklanan bir nesneyi bulma gibi. Bunu yapınca öğretmeni arti koyuyor bir sonraki beceriye geçiyoruz. Ilk birkaç hafta ege de eğitimden pek bir sey anlamadı. Sürekli öğretmenini inceledi. Ama artık alıştı ondan bir şey beklendiginin farkında. Bir şeyler yapmaya çalışıyor. Taklit çalışıyoruz mesela. Oley deyip kolunu kaldırıyor öğretmeni o da yapıyor aynısını gibi. Eğitimde en önemli şey çok fazla tekrar. Ne kadar tekrar olursa o kdr hızlı ogreniyorlar. Ama yine de zamanı gelince ogreniyorlar. Degerlendirme becerilerinden biri ceee oyunjna katılım mesela. Oğlum hiç ilgilenmedi bu oyunla. Ama devam ettik hep. Şimdi elimizi yüzümüze kapadigimizda kendisi eliyle acıyor. Buydu istenen o yüzden bundan + aldık. Bu tarz şeyler yapılıyor. Kardeş düşünüyorum Allah nasip ederse. Hayırlısı. Istanbulda nova diye bir merkez duymuştum iyiymiş galiba. Aklinizda olsun. S

inşallah, İnşallah...

Allah hepinize sabırlar versin. Buyk bir imtihan hiç şüphesiz. Benimde çok yakın bir arkadasıma doktorlar down sendromlu demislerdi. Arkadasım ise: Allah bize bunu uygun gördü ise doğuracağım. Aldirmam kesnlikle diyordu, ve bebeği gayet sağlıklı doğdu.. Ne olacağını ondan başka kesin ve net kimse bilemez... Allah yar ve yardımcınız olsun. Doğmuş meleklere daha çok ilerleme, doğmamış meleklerinize çizilen tablo ters çıksın diyerek... Sevgiler hepinize.

evet o konuşmayla ilgili yazıyı okudum bende. valla yaşayıp görecez. böyle yazılar fayda sağlar tabiki de yinede zaman ne gösterecek bakalımm..

down sendromlu 1.5 aylık bebeğim var

amin canım allah'ın izniyle her şeyi yaparım oğlum için ama bazen içimi bir umutsuzluk kaplıyor sonra kendimi topluyorum normalde sabırsız biriydim ama hayat insana her şeyi öretiyor allah daha beterinden korusun. senin kızın kaç yasında oturdu ve yürüdü hala fizyoterapi görüyor mu evet hayat acı veya tatlı herşeyi öğretiyor bize. amin tabiki beterin beteri var unutmamak lazım.1.5yaşında falan oturdu.2.5yaşında da yürüdü. ve biz hiç fizyoterapi almadık. kızım biraz gayretli beraber başardık hiç birşeye gerek kalmadan. hiç pes etmedi düştü geri kalktı düştü geri kalktı bende bunu oyuna çevirdim. en önemlisi kızım hiç vazgeçmedi.

ben raporu çıkarır çıkarmaz gönderdik hatta çok üzülmüştüm halada üzülürüm kendimi toparlayıp erken halletmedim rapor işini diye. çünkü eğitim kurumunda ne kadar erken başlanırsa o kadar iyi olur dediler. down sendromu doğar doğmaz anlaşıldığı için zaman kaybetmemek gerekiyormuş. 45 günlük başlayanlar varmış. H

merhaba bugün çok çok sevinçliyim. ds oğlum bikaçgündür geri geri sürünüyordu. bir iki gündürde öne gelmeye uğraşıyordu. bugün itibariyle artık bayağı gider oldu.10 aylık şuanda tamamen dizlerinin üstünde değil ama. keiindini öne doğru ilerletiyor. abisi kağıda şekiller çizerken oda kağıda doğru gidiyor. tabi abimiz şikayetçi rahat vermiyor diye. daha anlamıyor çünkü. ama ben grçekten çok mutlu oldum onu öyle görünce. her yaptığı yeni şeyler daha çok umudumu ve sevincimi artırıyor.:119:

biraz huysuz bu aralar. yoksa iyiyiz çok şükür. nereye tayininiz?bu grup ne üzerine?

Melek çocukların Melek anneleri; Hepinizi güzel yüreklerinizden tek tek öpüyorum. Benim kuzenim Down sendromlu... Yıllarca beklediğimiz bir melekti. Rabbim böylesini nasip etti. Başımız üzerine... Çok şükür ki onun gibi birine sahibiz ve iyi ki var;iyi ki bizim... Sizler çok genç insanlarsınız ve melekleriniz henüz çok küçük. Benim kuzenim 24 yaşında... Bu güne kadar sağlık sorunları sıkça oldu. Hepinizin uğraştığı kulak, burun, boğaz sorunlarını sıkça yaşadı. Şükür şimdi her şey yolunda. Sıkça görülen şişmanlık sorunu yaşamıyor. Annesi kahvaltının dışında ekmek yememeye alıştırdı ve abur cubura alıştırmadı. Daha da önemlisi spora yönlendirdi... Sonuçta kilo sorunu yaşamıyor ve bize çeşitli spor dallarında sayısız madalya getirdi. Eğitimi hala devam ediyor. Önce okuma yazma öğrenip öyle okula başladı. Normal ilk öğretim okulunun 4. sınıfına kadar devam etti sonra yaşadıkları yerde özel eğitime ihtiyacı olan çocukların okuluna deavam etti ve bitirdi. Tam ismi bu mu bilmiyorum ama Milli eğitimin okulu... Şimdi yaşamını tek başına bile kalsa yaşamını idame ettirebilecek yetenekler kazandıran bir eğitim alıyor. Bu eğitim de Milli eğitime bağlı. Basit yemekler yapmayı, el işlerini öğreniyorlar. Bizim ki şahane türk kahvesi ve takılar yapıyor mesela... Spora devam tabii... Bütün bunları;çocuklarımızın ileri yaşları ne olacak diye endişe içinde olanlar rahatlasın diye paylaşmak istedim. Endişe etmeyin;bizim meleklerimiz ne öğretirsek alıyorlar ve çok seviyorlar, karşılıksız tertemiz seviyorlar. Sevgiyle sıcacık öpüyorlar. ALAHIM HEPSİNE HAYIRLI BİR ÖMÜR NASİP ETSİN İNŞALLAH... Bu da bizim yakışıklımız... Madalyasını babaannesiyle paylaşıyor... Sevgiyle kalın... ...

metanetli olmayı yaşadığım olayların karşısında çocuklarım için güçlü durmayı hayat öğretiyo. biraz acı öğretiyo ama ögretiyor. ve herzaman şunu hatırlatıyorum kendime beterin de beteri var bugünüme şükür diyorum. sizde rahatlatın kendinizi. ne çocuklar görüyorum hastanelerde şükür diyorum herşeyi tam eli ayağı düzgün prensesler kadarda güzel daha ne olsun...

Sevgili anneler, Ankara'da hem fizyoterapisi hem de bireysel eğitimi iyi olan bir kurum arıyorum. Lütfen çocuklarınızı gönderdiğiniz kurumları artı ve eskileriyle paylaşır mısınız? İkisi tek bir kurum çatısı altında olmayabilir. Şunun fizyoterapisi iyi, bunun eğitimi gibi de bilgi verirseniz sevinirim. Oğlum için en iyisini bulmaya çalışıyorum.

Merhaba Canım, Benim kızımda gelişim geriliği var. 9 yaşında tek bildiğim eğer kaslarla ilgili bir problem varsa doğar doğmaz fizik tedaviye başlamak lazım ki biz öyle yaptık. Eğitime gelince o biraz karmaşık erken başlarsanız başarı oranı yüksek. Çevremde down sendromlu normal okula giden çocuklar çok var kızımla yaşıt şahane şiirler okuyan kendine bakabilen ayni zamanda tüm ihtiyaçlarını olmasa bile çoğunu kendi karşılayan down sendromlu çocuklar var. Hatta bir tanesini sadece yüz siması farklı diye acaba down mu diye kendime sordum. İnanın yaşıtlarından pek farkı yoktu. Prof. Dr. Sabiha Paktuna keskin İstanbulda doktorumuz. Biz KKTC den geliyoruz doktor hanıma. çok memnunuz. Kesinlikle öneririm. İnternetten makalelerini okuyup sayfasına girebilirsiniz. Facebook'tan da takip edebilirsiz. Bizler aslında şanslı anneleriz canım. Allah bize böyle güzel yavrular verdi. Allah kimsesine kaldıramayacağı yükü vermezmiş. Demek ki bizler özel insanlarız. Öptüm sizleri

ayy maşallah benim kuzuma. sağolun amin inşallah. ne tatlıdır şimdi o tam sevilecek zamanı hareketlenince pek sevdirmiyolar kendilerini kaçıyolar hemen. anlattıklarınıza göre tepkileri çok çok güzel gerçekten maşallah. ablasının çok faydası olacak ona. bende hep annem diye severim ama dediğim gibi çok az zaman geçirebiliyoruz kızımla. daha 15 günlükken ben onu bıraktım mecburen kendi işim olduğu için kimseye emanet edemiyosun. şimdi çok pişmanım ama yapacak bişey yok. ben çok istiyorum şöyle bıcır bıcır konuşmasını ama kısmet bakalım nasıl olacak. , inşallah bütün çocuklarımız iyi olur.

herkese merhaba, bu siteyi bulur bulmaz hemen yazmak istedim. yazdıklarınıza çok kısa göz attım fırsat bulduğumda hepsini tek tek okuyacağım. benim 81 günlük bir oğlum var, down sendromlu. gebelik esnasında tespit edilemedi. doğumdan sonra öğrendik. bir kabullenme süreci geçiriyor elbette insan ama ben çabuk atlattığımı düşünüyorum. o benim başımın tacı, dünyalara değişmem. görüyorum ki burada benden tecrübeli arkadaşlar var. sorularıma yardımcı olabilirlerse çok sevinirim. ben ankara'da yaşıyorum. 1-çocuklarınız ne zaman fizyoterapiye başladı? 2-raporu ne zaman çıktı? ben ankaradayım kolay çıkarabileceğim bir yer var mı? 3-özel eğitime ne zaman başladılar? 4-tiroid problemi olup düzelen var mı? bir süre ilaç kullanıp sonra ilacı bırakan? şimdilik hızlıca aklıma gelenler bunlar. bu arada küçük bebeği olanlar varsa benim gibi ben bir kaynak buldum. bir arkadaşımın tavsiyesi üzerine kendisi çok faydalandığını söyledi. kızını 9. ayda fiziğe götürmüş ve fizyoterapistler şaşırmışlar kaslarının gücüne. içinde down sendromlu çocuklar için egzersizler olan bir kaynak sizinle de paylaşmak istedim. malum bizim için en önemli olan şey paylaşım. böyle böyle yol kat edeceğiz. şimdiden herkese teşekkürler. Kitabın linki: kitapyurdu: kitap - Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi - Hiroko Fujita, Özcan Doğan, Prof. Dr. Servet Bal, Nergiz Güven, , Önceki

evet maalesef oyle oldu. Bu arada konusma ile ilgili bir yazi yayimlamissin, bu her cocuk icin gecerli yani benim kizim gec konustu yurt disinda oldugumuz icin uyarici azdi. tekrar Turkiyeye gidince ve orda cocuklarla hasir nesir olunca dili gelisti. ben dil gelisimi icin kesinlikle her cocuga bunu oneriyorum. bol cocuklu kalabalik yerlerde muhakkak bulundurmaya calisin ben cok faydasini gordum. demeden gecemicem.

benim kızımda öyleydi. pek ağladığını duymadık diyebilirim. hala ağladığında telaşlanıyoruz bişeymi oldu diye alışık olmayınca. evet ağlamaları öyle uzun uzun olmuyo kesik kesik ses çıkıyo ben daha çok keçiyo benzetiyorum :) ama şimdi öyle değil uzun uzun normal ağlıyo bazen kıyamasam da susturmak gelmiyo içimden öylece dinliyorum bu sese bile hasret kalabiliyo insan.

refleksoljoi hakkında google da esat başaran diye aratırsanız daha aydınlatıcı olur sanırım.

bu başlığı görünce okumak istedim, çünkü henüz bir kaç hafta önce okul derslerimden biri için özel gereksinimli bireylerin eğitimleri üzerine bir staj yapmam gerekti ve onlarla tanışma fırsatı yakaladım. İçlerinizdeki endişeye bi nebze ferahlık verir belki diye bu stajda gözelmlediğim bir kaç şeyi sizlerle paylaşayım dedim. Orada tam üç tane down sendromlu çok özel çocukla çalıştım, inanın sizin ve doğru bir eğitimin desteğiyle gelecekte kendi başına rahat edebileceğinden kuşkunuz olmamalı. Bir öğrencim 8 yaşındaydı ve henüz çok iyi konuşamıyor olmasına rağmen orada okuma yazma öğrenmişti. Şaşırtıcı olan bazı sesleri konuşurken tam çıkartamıyor fakat okurken oldukça seri ve doğru okuyordu. bir diğeri 15 yaşındayı ve servise kendisi binip evden okula gelmişti, çok güzel okuma, yazma, matematik işlemleri yapıyordu 5 yıl boyunca eğitim almış üstelik acımasız bir doktorun onun hakkında söylediği saçma sözleri duyduğumda ne kadar üst düzey şeyler başarmış olduğunu düşünmekten alıkoyamadım kendimi. Bu mucize çocuğa ailesi küçük yiğenini bile emanet edip evden ayrılıyormuş. Hiç kaygılanmayın sadece kendisine değil bir başkasına da bakacak kadar donanımlı ve yetenekliler aslında. Ve öyle sevgi dolular ki bir verdiğinizde bin alıyorsunuz bu meleklerden...

Günaydın. Dün gece sayfalarca yazdığım her şey ipadin azizliğine uğrayarak silindi. Baştan yazıcam hepsini &#61514; Oğlumun dış görünüş olarak diğer bebeklerden çok farkı yok. Daha doğrusu Down Sendromu&#8217;nu bilmeyen biri pek anlayamaz. Ama daha ileri yaştaki Down&#8217;lulara baktıkça şunu görüyorum ki hepsi birbirine benzer bir prototipteler. Yaşı büyüdükçe daha çok benzeyecek muhtemelen. Buna hazırlıyorum kendimi. İnsanlar dönüp bakacaklar. Buna da yapacak bir şey yok. Bizim amacımız bir kişiye bile Down Sendromu&#8217;nun kötü bir şey olmadığını, korkulacak bir şey olmadığını anlatabilmek. Bir kişiyi bile bu bilince kavuşturursak kardır. Biraz kendinizi toparladığınızda siz de benim gibi Down Sendromu&#8217;nun en sıkı savunucularından biri olursunuz emin olun. İnsan her şeyi başına gelince anlıyor ve öyle benimsiyor. Ben oğlum üç günlükken öğrendim. Sarılık nedeniyle hastaneye gittik tekrar. Çocuk doktoru baktı, gözler çekik, kaslar yumuşak, hareketler zayıf dedi. Ben de dedim ki şimdi sarılık tabi çocuk hasta normal yani nasıl hareket etsin. Zaten uyuyor sürekli. 37&#8217;de doğdu benimki de. Kadın bu sefer başladı. Tarama testi yaptırdınız mı? Akraba evliliği var mı? diye sormaya. Onlara da cevap verdim. Kayınvalidem anladı bir şey çıkacak. Sen otur kızım ayakta durma dedi. Daha yeni ameliyatlıyım sonuçta. Oturdum. Baktı, baktı bu çocuk Down Sendromlu gibi ya, dedi. Orda tabii akıl almayacak bir şok yaşıyorsunuz. Nasıl gibi ya dedim? Gibisi mi var bunun? Nasıl teşhis konuyor? Kan vereceksiniz, dedi. Kromozom testi yapılacak, sonuçları 15-20 güne çıkar, dedi. Verelim dedik. Kadın %51 Downlu dedi. Biz anlamadık o zaman %51&#8217;in %99 demek olduğunu. Oğlumu kan alma odasına götürdüler. O şokla ve canı yandığı için ağlayan oğlumu da duyunca ben kendimi odadan dışarı attım. Eşim kapının önünde oturuyordu. Çökmüş haldeydi. Ya Down Sendromluysa napıcaz, dedi. Dedim napıcaz, evlat bizim, dünyaya gelmiş, atamayız da satamayız da, bakıcaz, büyütücez. Kanı verip eve geldik. Psikolojide yasın 5 evresi vardır: İnkar, İsyan, Pazarlık, Depresyon, Kabullenme. Eve gelince tabii ailece doktora kızdık. Başta söyleyiş şekline sonrasında da ancak kan analiziyle çıkan bir şeyi kafasına göre tahmin etmesine kızdık. Sonra inkar kısmı geldi. Yok canım dedik, biz de hafif çekik gözlüyüz. (Türk ırkı zaten gelen itibariyle hafif çekik gözlü. Önceden Mongol deniyormuş Down Sendromlu&#8217;lara. Sebebi de Moğollar gibi çekik gözlü olmaları.) Bize benziyor, zaten minicik bebek daha yüz şekli oturmamış ne anlayacak dedik. Birkaç gün sonra sağlık ocağından aradılar. Tiroid değerleri yüksek diye. O zaman bir terslik olduğunu anladım. Üniversiteye sevk edicez dediler. Gittik, ünv hastanesindekiler de kan alıcaz dediler. Kan odasına gittik, kanı alan hemşire &#8220;aa downlu mu vahh vahh&#8221; dedi. Dedim bilmiyoruz daha belli değil. Ama o arada gören tüm doktorlar aynı şeyi deyince tepem attı. 10 gün kadar olmuştu kan vereli. Anneme dedim hastaneyi bir ara sor. Eşim şehir dışındaydı. Annemin yanında doğum yapmıştım. Annem aradı, geldi sonra zaten suratından anladım. Pozitif mi, dedim. Evet, dedi. Neyse dedim bilmemekten daha iyi. Çünkü sonuç çıkana kadar insan bir umut bekliyor belki öyle değildir diye. O süreçte hep internetten Down Sendromu ile ilgili şeyler okuyup durduk. Efendim, mozaik tipi varmış. Aa dedik bizimki mozaik o zaman fiziki fazla belirtisi yok. Bir de ona umutlandık. Ama mozaik falan değil. Bildiğiniz klasik Trizomi 21. Akşam kardeşim hastaneden analiz sonucunu almış getirdi. Kağıdı verdi bana. Kromozom Analizi: 47XY, +21 Teşhis: Down Sendromu Kağıdı elime alınca ağlamaya başladım ben tabii. Kardeşimin de o zaman yeni bebeği olmuştu. 3 aylıktı. O da ağladı benle. Ondan sonraki 3 gün boyunca da aralıklarla sürekli ağladım. Eşim geldi o arada. Hastanede oğluma bir sürü tetkik yapıldı, diğer sağlık problemleri için. O arada tabii isyan evresine geçtik. Neden biz? Neyi yanlış yaptık? Allah bizi cezalandırıyor mu? diye. Eşim uyumayı pek sevmez, adam üzüntüden sürekli uyur olmuştu. Diğer sağlık kontrolleri de yapıldı. Orada artık pazarlık aşamasına geçtik. Aman iyi olsun, sağlıklı olsun da hallederiz bir şekilde dedik. Her muayene odasına yüzlerce dua ederek girdim. Şükürler olsun hepsinden de temiz şekilde çıktık. Bu süreçte tabii depresyon aşaması sürekli devam ediyor. Sonrasında ise Ege iyi oldukça. Hareketleri geliştikçe. Biz daha mutlu olduk. Kısa bir süre içinde de kabullenme evresine geldik. Ama bu evreye gelişimizde ailemizin, arkadaşlarımızın desteği çok büyüktü. Hep yanımızdaydılar. Biz herkese anlattık başımıza gelenleri. Konuştukça rahatlıyor çünkü insan. Destek o yüzden çok önemli. Eşimin hakkını ödemem mümkün değil bu konuda. Hayatta bir kez ağlarken gördüm onu o da Ege içindi. Ama kendini toparladı. Bana destek oldu. Hep yanımdaydı. Evladını bağrına bastı. Çok sevdi. Onun sımsıkı sarılması her şeyi kolaylaştırdı. Allah ondan bin kere razı olsun. Cennet annelerin ayakları altındadır diyorlar ya ben inanıyorum ki Cennet aynı zamanda eşine böylesine destek olan babaların da ayaklarının altında. Bizim için süreç böyle gelişti. Tabii ki herkes için farklıdır. Aldığınız destek, psikolojik olarak ne kadar sağlam durabildiğinize bağlı olarak değişir. Ama öncelikle siz bunun bir hastalık değil, genetik farklılık olduğunu kabul ederseniz her şey daha kolay olur. Artık biz işi espriye dökmüş haldeyiz. Eşim diyor ki: &#8220;Birbirimizi o kadar sevmişiz ki kromozomlarımız bile ayrılmak istememiş!&#8221; Etrafınızdaki insanlar bilmiyor olabilir. İleri geri konuşuyor olabilirler. Hepsi çok normal. Yaşayan biliyor çünkü sadece böyle şeyleri. Bizim derdimizse artık onlara anlatmak. İnsanlar, bilmediği şeyden korkar çünkü. Her gördüğünüz Down&#8217;lu çocuğu incelemekten bahsediyorsanız o hiç bitmiyor zaten. Ben daha dün otobüste birini gördüm. Yanında babası vardı. Gittim, konuştum. Kimden ne öğreneceğinizi bilemezsiniz. O yüzden ben her gördüğüm aileyle gidip az da olsa konuşyorum. Diğer çocuklara bakıp kendi evladınızla karşılaştırma noktasında ise bunu maalesef hepimiz yürüyoruz. 2 arkadaşımın çocukları da oğlumla aynı haftada doğdu. Onlara soruyorum hep ben de öyle yapıyor mu? Böyle yapıyor mu diye. Bu kaçınılmaz, ama kendimizi yıpratmamak gerek. Bizim çocuklarımız da yürüyecek, koşacak, konuşacak, okullara gidecek. Sadece zamanı fark edecek hepsi bu. Büyüdükçe o bir şeyleri yapabildikçe siz onla gurur duyacaksınız. Keşke demek aklınıza bile gelmeyecek. Benim gelmiyor. Benim oğlum, 1 yaşına girecek 4 gün sonra. Okula gidiyor, özel eğitim alıyor. Sürünerek evin her yerine gidebiliyor. Yatağında ayağa kalkıyor. Bababa, dedede diye sayıklayıp duruyor, hatta susmuyor. Tel sarar yapıyor, çak yapıyor, oley yapıyor, müzik çalınca kendince dans ediyor. Araba sürüyor, Kutuların içine nesneleri atıp çıkarıyor. Ver deyince anlayıp veriyor, vs. Bunlar hep eğitimde öğrendiği şeyler. Eğitimine eğildiğiniz takdirde her şey çok daha iyi oluyor emin olun. Hayattan zevk tabii ki alacaksınız. Neden almayasınız ki? İnsan her gün anne olmuyor ya! Anne olmanın tadını çıkarın. Çocuğunuzla oynayın, onu çok sevin. Sarın sarmalayın. Şimdi benim oğluma ananesi bakıyor. Ege uyudu mu biz eşimle eskisi gibi yürüyüşe çıkıyoruz, sinemaya gidiyoruz. Hayatımıza devam ediyoruz. Bir gülüşü zaten dünyalara bedel oluyor. Sizinki daha çok küçük, gözlerini zor açıyordur. Ama emin olun, büyüdükçe her şey daha güzel olacak. Size naçizane tavsiyem, Down Sendromlu çocuğu olan bir aileyle tanışın. Bizim en büyük şansımız eşimin eski iş yerindeki bir arkadaşının yeğeninin Down Sendromlu olmasıydı. Onlarla tanıştık, bize o kadar yardımcı oldular, öyle güzel anlattılar ki her şeyi. İçimize su serpildi. Sizden önce aynı yoldan geçmiş birini bulun ve onla konuşun. Emin olun, bakış açınız çok değişecek. Ben Ankara&#8217;da yaşıyorum. Görüşmek, tanışmak, sormak istediğiniz bir şey olursa her daim bana ulaşabilirsiniz. İkinci tavsiyem ise kimseyi beklemeden kromozom analizi yaptırın. Bekleyiş ve belirsizlik en kötüsü. Bilin, emin olun, yolunuzu çizin. Sonrasında da hemen diğer sağlık kontrollerini yaptırın. Kalp hastalığı vs. çok ciddi sorunlara yol açabiliyor. Kalp, tiroid, katarakt, işitme, kalça ultrasonu, karın ve beyin ultrasonu, genetik muayenesini yaptırın gecikmeden. Tiroid yüksekse ilaca başlayın. Benim oğlum 15 günlükten beri tiroid hapı alıyor sabahları aç karnına. Tiroid zeka gelişimini çok etkileyen bir hormon. Anlatacak çok şey var. Çok da uzun yazdım. Yine sormak istediğiniz bir şey olursa bana ulaşabilirsiniz. İyi düşünün, her şey iyi olsun. Ben şöyle düşünüyorum: Sağlıklı bir evladınız olduğunda da onu saksıda bir çiçek gibi kenara koyup sadece sulayarak büyütmüyorsunuz. Eğitiyorsunuz değil mi? Aynı şey bizim için de geçerli. Biz biraz daha özenle eğiticez sadece hepsi bu. Allah dağına göre kar verirmiş. Bizlerin bu evlatlara layıkıyla bakacağını biliyor ki bize vermiş diye düşünüyorum. Evladınızla sağlıklı, mutlu bir ömür geçirmenizi diliyorum. Sevgiler&#8230;

allah bağışlasın küçükmüş daha. emekliyo, oturuyomu?ya oğluma faydalı olamadım öyküyle ilgilenmekten ama öyküye faydam olduğuna inanıyorum hem okudum hem bende araştırıyorum. derslerde ağırlığımız normal çocuklardı. bende şimdi downlara göre araştırma yapıyorum. ö yüzden bu sayfayı açtım H

Benim. pasamda 3yasinda ben yurtdisindayim. burda olmak galiba daha buyuk. avantaj benim oglum. dogdu hemen evdetedavi basladi sonra fizik tedavi ardindan iki terapi daha basladi simdi anne baba dede gel aba mama hepsini soyluyo yuruyoda emekliyoda ama emeklemek. daha cazip geliyo hic yerinde durmuyo takirti ses cikaran oyuncaklari. muzigi cok. seviyo ve en cok sevdigi sey annesiyle oynamak hic tepemden inmiyo kuzum bana kimse dokunsun istemiyo cok anneci.. esterya

tşk ederim dediğin gibi aklım karmakarışık sürekli birşeyler okuyup ne yapacağız diye düşünüyorum rapor çıkarttık ptesi rehberlikte randevumuz var fizyoterapiste başlıcaz başka sağlık problemlerimizde var senin bebeğin yürümeye başladı mı evde neler yapıyorsun

arkadaşlar hepiniz birden nereye gittiniz anlamadım. hergün giriyorum ve sürekli yazıların yazıldığı bu topiğe kimsenin yazmadığını görüyorum. hadiii paylaşacaklarımız bitti mi?

valla öykünün dili küçük büyüdükçe büyürmü bilmiyorum ve dili dışında diil. sesleri net çıkarıyo evet ama gördüğüm kadarıyla biraz gırtlaktan konuşur gibi konuşuyolar ve ses biraz kalın çıkıyor aslında dikkatli dinlenince anlaşılıyor ama yinede net diil çocukların. o yüzden öykü açısından merak ettim öylemi olur yoksa bizim gibi net konuşma imkanı varmı diye

o zaman bildiğiniz yere devam edin nere iyi bakıyorsa oraya devam. rica ederim her zaman sorabilirsiniz merak ettiklerinizi yardımcı olabilirsem ne mutlu bana. meleğinizin fiziksel gelişimi nasıl?oturması, emeklemesi vs.?hastane raporu çıkarırken fizik tedavi de istediğinizi belirtin. okula başladığında fizik tedavi de alır. erken yürümesi için fayda sağlar. biz almadık yani fırsat olmadı ama siz belirtin. okula göndermeye çok geç kalmamalı çokta erkenn olmamalı. ben 2 yaşta yolladım tam hamur zamanında. daha öncesi yaş eziyet olurdu kızıma git gel anlamında. tam oyuncaklarla ilgilendiği öğrenmenin başladığı zamanı bekledim eğitimden birşeyler öğrenmesi için. şimdi görüyorum ki doğru karar vermişim. herşey güzel oluyor merak etmeyin...

peki doğum esnasındamı oldu?hasar nasıl büyükmü beyinde?çok sordum ama merak ettim ne diyor doktorlar ilerisi için?

Merhaba oglum suanda 6 aylik. hersey normal giderken 4. ay kontrolunde saglik ocagindaki dr elde simian cizgisini farketti ve ozamana kadar bu cocugu kac ozel dr gordu ama rastgele bakmislar kontrol etmemisler die cok kizmistim. hemen uni hast genetikten randevu aldik. biz saniozki sadece simian var orda muayemede dr saydi gozler cekik aralik fazla kulaklar kucuk gozlerde epikantik katlanma burun koku basik. o saydikca ayaklarimi hissetmedim cok kotu oldum tahmin edersinizki. dr beni gorunce hayir korkma dedi. benim fikrim bu cocukta yuzde 95 hicbise yok cunku hareketler normal.1 ay bekledik ama o gunler nasil gecti hatirlamak bile istemiorum int arastirmaktan yorulmustum artik. ama sonuc cikti ve deil oglum downlu deilmis. baska bi hastalikmis adino soyleyemedi dr hatta bak ben bile soyleyemiyorum dedi hastaligin adini. sadece kozmetik olarak ilerde belki bu cocuk neden bize benzemio dersin dedi onunda testi var ama hic gerek yok dedi cok hafif sizde dedi. ins sizdede iyi cikar sonuclar. I

Teşekkür ederim... Dualarınızı eksik etmeyinnn

tesekkuer ederım cvp attıgınız içiın. gercektenr sızlere cok ıhtıyacım var. cunku ne esımın ailesınde nede benım dowlu cocukl var... bıde daha yasımız 23. ilk cocugumuz ılk bı bılgımız yok hala alısamdık bu duruma... nasıl yapcam nasıl davrancam hıc bılmıyorum ne olur bana yardımcı olurmusun

bebeklerin en rahat ettikleri pozisyonmuş yüzüstü bizim doktorda okuldaki eğitmenlerde böyle yapmamış söylemişti ve çok faydasını gördüm. uzanıp almayada 4 aylıkken başlayacak erken daha. bir gün bir bakmışsınız uzattığınız şeyi yakalayacak :)saç çekme huyu hepsinde mi vardır anlamadım. ben saçlarımı salamıyorum hiç yanında kim olursa olsun kucağa alınınca ilk saçlara asılıyo alamıyorum elimden. o yüzden herkeside uyarıyorum saçına dikkat et diye :) H

merhabalar bende 16 haftalık hamileyim ikli test yaptırdım bende 11 haftalıkken ensesi 3 mm ölçüldü ve ikili testim riskli çıktı, amiyosentez yapıcaklardı bu ay ama ben istemedim. bende bebeğimi çok seviyorum ve rabbim ne verirse kabulum diyorum. dua ediyorum sürekli. Rabbim hayırlısını versin hepimize insallah, kızınızda gerçekten çok tatlı rabbim hep yüzünü güldürsün insallah. böyle bi konuyu açtığınız içinde çok teşekür ederim size

melankolik arkadaşıma katılıyorum bende senin bebeğine evde ayrı bişeyler yapmana gerek yok yani küçük bir bebekle nasl ilgileniliyosa öyle yap sürekli konuş müzik dinlet. sadece senin için önemli olan bebeğinin kaslarını kuvvetlendirmen. merak ettiğin herşeyi sorabilirsin. meleğinle aramıza hoşgeldin

evet bizde okulda sakız çiğnetiyoruz. bunun yanıda mum üfletiyoruz. mumu yakıp tüm gücüyle üflemesini istiyoruz, bu da etkili bir yöntem olabilir kızınız için. arada bir çenesini açıp kapatma egzersizleri yapabilirsiniz. downlu çocukların çene kasları geç gelişir ama genel olarak çok esnek çocuklardır. bizlerin yapamadığı bir çok vücut hareketini yapabilirler. bu yüzden eğer erken eğitim alırsa kızınız spora yönelik şeyler yapabilir. bunun çok örneği var. ya da ritim ve taklit yetenekleri yüksektir, bu anlamdada birşeyler yapabilrsiniz. eğitim alıyor mu? kadesa

evet çevresinde çok kunuşan insan olması konuşmayı olumlu yönde etkiliyor. annane dede, baba, abla ve ben kızımı kuşatmış durumdayız. uyumadığı zamanlarda başını boş bırakmayıp hep konuşuyoruz onunla. Rabbim emeklerimizi boşa çıkartmaz İnşallah. çok umutluyum ben kızımdan:)

ben kendim evde bişeyler yapmaya çalışıyorum araştırdıkların doğrultusunda H

mad_sad nilüfer profili olan arkadaşım. bana özel mesaj yollamıssın ama cevap atmak istedim mesaj almaya kapalıymış profilin. umarım burdan görürsün...

günaydın:)... benim okulum orta ve ağır düzeyde yetersizliği olan çocuklara yönelik bir okul. sizin melekleriniz anladığım kadarıyla çok daha iyi durumdalar.. o yüzden daha güzel okullardan mezun olacaklar İnşallah.. burda bunlarıda paylaşacağımız günleri sabırsızlıkla bekliyorum. birde sizlere nacizane bi önerim olacak.. günümüzde özel eğitim rant kapısı olmaya başladı.. herhangi bir öğretmenlik diploması olmayan insanlar bile rehabilitasyon kurumu açabiliyor. çocukları olduklarından daha ileri gösterip aileleri aşırı beklenti içine sokabiliyorlar ya da farklı gösterebiliyorlar.. biz bunu çok görüyoruz.. örneğin biz okulda öz bakım beceerilerini henüz öğretmeye çalışırken bir bakıyoruz kurumda okuma-yazma öğretmeye başlamışlar. şok oluyoruz görünce.. çocuğun performansı buna uygun değil üstelik.. bu yazdıklarım her kurum için geçerli değil ama burda iş ailelere düşüyor.. biraz dikkatli olmak lazım sadece. . push ;

sende hoşgeldin emanetim. kızın nasıl artık dahada büyümüştür. sen yazınca sanki tanıdığım birini görmüşüm gibi mutlu oldum P

Meraba arkadaslar sizleri görünce bende üye oldum benımde 4 aylık down sendromlu dünya tatlısı bırkızım var. ilk ogrendıgımız gun dünya basıma yıkılmıştı kendımı yerden yere vurdum cok ağladım. ama cok şükür atlattık zor günleri onun gülüşü aguları herseyi unutturuyor bıze. benım kızımda doğduğundan beri cok hareketli kafasını 10-15 gunlukken dıktutmaya başladı. ıkı aylıkken sonuclarımız çıktı ve bebek fızyoterapistı ayarladık hemen terapiye başladık. raporumuz yenı çıktı özele eğitime gıdıcez. ankarada olan varsa hangı özele eğitime gıdıyolar bana bılgı verırsenız cok sevınırım.

Doktorun bebeklerinin downlu olmasından şüphelenmiş demekki. Bizde geçmişte ilk olarak senin duyduğum cümleyi duymuştuk ve hayatımız o an kararmıştı. Benim kızım da 9 ay boyunca takip edildi bütün testleri, detaylı ultrasyonları hep temiz çıkmıştı. Doktor ilk gecesinde kızının burnu basık, kulağı düşük dedi ama şansı yüzde elli dedi. İnşallah seninki sadece şüphede kalır ve sonuç iyi çıkar. Downlu çocukların hepsinin elinde siman çizgisi olmuyor. Ayrıca sonu. bir ay diyorlar ama daha çabuk çıkıyor, bizimkisi özel bir yerde iki haftada çıkmıştı. I

ben hamileyken test bile yaptırmadım ki yaptırsaydım da Aldırmazdım. kızımı çok seviyorum, hatta ona aşığım. tabiki çok üzüldüğüm anlar çok oluyor bu günki gibi. şuan raporu elimde %40 fonksiyon kaybı yazıyor. Allahım sana inandım sana güvendim vardır bir bildiğin diyorum. kızıma daha da büyük bir aşkla sarılıyorum. İnşallah Rabbim çocuklarımıza sağlık sıhhat verir ve bizden başka kimseye muhtaç etmez, bundan sonraki dualarım bu yönde.

bu arada bişey sorucam. nilsunun raporunu çıkardınız mı? eğitime başlamadı sanırım. küçük diye düşünmeyin sakın ben gittiğimde 40 günlükken getiriyolar down doğuştan belli olduğu için zaman kaybetmeye gerek yok dediler hep. ne kadar erken başlanırsa o kadar iyi. ben bile 6 aylıkken başlattım şimdi çok pişmanım kendimi toparlayıp raporuyla uğraşamadım. zaten ders saatleri çok kısa. en azından neler yapılması gerektiğini öğrenip evde siz yaptırırsınız. cananur

gel gel i hatırlamıyorum. ama şu an 23 aylık, anne, baba, annane, dede, ver, kedi, traktör, elma diyor. S

bahsedilmeyen konular neler biraz açarsanız?konulardan ziyade melek anneler burda birbirine destek oluyor ve deneyimlerini paylaşıyor..

en doğrusu böyle düşünmek emin olun. inşallah rabbimde böyle düşündüğünüz ve tevekkül ettiğiniz için sağlıklı bir bebek verir size. yeterki rabbim ol desin. sonucunuzu mutlaka yazın.

kötülük nedir bilmeyen, nefret nedir bilmeyen bir insan çok özeldir. siz ve şeker kızınız daçok özel insanlarsınız. ben yaşamları ile ilgili hiç birşey bilmeden önce down sendromlu çocuklara hayrandım. bana çok sevimli gelirlerdi. ve şimdi daha da çok seviyorum annem çok kızıyor ama bazen ona ; "bu kadar çok düşünüyorum ve seviyorum Allah bana da verecek " diyorum. ve şunu çok net söyleyebilirim down sendromlu bir evladım olsa tek üzüldüğüm şey daha önce de belirttiğim gibi toplumun ona bakış açısı ve bu yüzden mutsuz olmaları olurdu. bir de sağlık sorunları. kalp problemleri vsvs. bir yerde daha okumuştum bir anne "böyle bir çocuğa sahip olduğum için çok şanslıyım, o evimizin neşe kaynağı meleğimiz" demişti. ben bu konuda daha çok insan bilinçlensin anneler bilsin down sendromunu özür zannedip daha doğmadan çocuklarına kıymasınlar istiyorum. herkes onların özel insanlar olduklarını bilsin istiyorum.

bir şey sorsam yaşınız kaç acaba doğumu kaç yaşında yaptınız

çok teşekkür ederim allah hepimizin çocuklarını bizlere bağışlasın...

güzel bir konu ama bence şuanki konumuz bundan daha önemli..

mrb öncelikle sizi tebrik etmek istiyorum kızınız ile ilgili söylediğiniz o güzel sözle için benim dawn sendromlu bir çocuğum yok fakat hiç olmayacak diye bir şey de yok. ben anasınıfı öğretmeniyim böyle bir çocuğum vardı sınıfımda onu çok seviyorum şu anda 13 yaşında daha önce de zihin engelliler öğretmenliği yaptım ordada çok tatlı dawnlu çocuklarım vardı o kadar pozitif çocuklar ki inş kızınız da aldığı eğitimler sayesinde çok daha iyi durumlarda olur kızınızı çok öpüyorum

kendince harfler çıkarmaya çalışıyor ama yapamayınca da kızıyor. şuan bulunduğum şehir dolayısıyla fazla imkanım yok spor falan gibi. ankarada oturuyordum şuan kayseriye taşıdım. ankarada olsa her imkanım olurdu orda faaliyet alanları çok ama kayseride pek fazla yok. zaten çok küçük şuan kreşe vermeye bile kıyamıyoruz fazla yüklenmemek adına bide yeni yürümeye başladı tam pekişmedi biraz kendine gelsin ilk önce kreşe vermeyi düşünüyorum. bir tane buldum sınıfta 2öğretmen varmış biri ing. biri çocuk gelişimci. yavaş yavaş oyun saatlerinde başlayalım dediler ama yürüyünce daha iyi olur yerlere yatıyor falan herkesin bastığı yerlerde mikrop alır diye korkuyorum. yürümesi tam olsun vermeyi düşünüyorum. sırf konuşması normal çocuklara bakarak gelişsin ve normal çocukları taklit ederek gelişsin diye. gerçi kardeşi var ama yine de iyi olacağını düşünüyorum. siz ne dersiniz?şuan önceliğim konuşması ve olduğundan daha fazla yükseltmek seviyesini... daha başka ne yapabilirim konuşması için ağız çalışması falan gibi? kadesa

Bizim kabızlık gibi veya diğer sorunlarımızada endokrin ilgileniyor. genetik bize takip konusunda birşey demedi. endokrin doktoruna sorduğumda çocuk doktoruda ilgilenebilir;bizdezaten burda takiptakip ederiz dedi. grip gibi soğukalgınlığı gibi hastalıklarda oturduğum şehirde götürüyorum. zaten doktorda tanıyor artık bizi gidince çok iyi ilgileniyor sağolsun. rapor içinde eşim ram a gitti. eğitim ve araştırma hastanesinden daha çabuk çıkar demişler. bizde oraya gidecez. yoksa devlet hastanesi 3 4 ayda verirmiş. zaten banada küçük gibi geliyor. ama zaten raporlar çıkana kadar bizde yaşımızı doldururuz. bende 1 yaşından sonra diye düşünüyordum. cevabın beni rahatlattı. insanın kendinisini anlayan birini bulması çok zor. helede etrafında böyle sorunları olan insan yoksa her kafadan bi ses. iyiki senin açtığın konuyu bulmuşum. tekrar tekrar teşekkürler . push ;

Uzun zamandır giremedim mesajları okudum tek tek. ne güzel yeni annelerinin gelmiş hoş geldiniz. ne mutlu bana böyle bir sayfa acmisim

bu arada birşey daha sormak istiyorum. benim kızım pek ağlayan bir bebek değil. ds'li bebekler zaten çok ağlamazmış. ama ağladığında normal bir ağlama sesi gibi değil, agularken çıkardığı sesten daha tiz, kedi sesi gibi birkaç kez ağlıyor. benim kızıma has bir ağlama modelimi bu? H

düşmez kalkmaz bir allahtır. ve ne zaman kimin başına ne geleceği belli olmaz. boşverin takmayın ben öle yapıyorum. hiç bir zaman büyük konuşmamak lazım bunu öğretiyo hayat. herşey allahın bi ol demesine bakar. onlarda öğrenir birgün...

sevgili firdos hanımdan başka kimse yazı yazmıyor artık. paylaşımlarımızın devamını diliyorum...

bu arada kızınız çok tatlı Allah bağışlasın maşallah. diğer fotolara daha bakamadım malum mesaj sayısı :)) 25 e ulaşınca bakıcam diğerlerine de

tşk ederim kocaman öptüm sizin yerinize

neden kimse yazmıo artıkkkk . push ;

emanetim öncelikle maşallah diyeyim kızına. çok tatlı. benimkide birgün konuşacak eminim. şimdi işine gelirse anne diyor dede diyor. geç olacak ama başaracak. öncelikle bir yürürsek süper olacak onun içintabi benim için nasıl olacak bilememtam bir yaramaz olacak o belli. emir_bebek:. Allahım çocuklarına uzun hayırlı ömürler versin. . push ;

bizim kızımız daha çok küçük 4 aylığız daha. profilimde resimleri var tatlı cadımın. şuan sadece fizyoterapi düşünüyoruz. salı günü ram'dan raporu çıkacak. tayinim çıkmadan fizyoterapiye başlayamayacağız galiba. hayırlısı bakalım. izmite istiyorum tayinimi olursa istanbulda sırf down sendromlu çocukların eğitimi ile ilgili bir yer düşünüyorum. down sendromlu çocukların ihtiyaçlarını daha iyi bilecekleri kanısındayım. izmitte bebeklerle fizyoterapi çoğu özel eğitim kurumunda hiç çalışmamışlar. tüm kurumlara gitmedik daha. Rabbim hakkımızda hayırlı olana yönlendirsin.

yurutece biniyo evın ıcınde dolasıyo yuruteçle elınden tutunca adımda atıyo. ama bnım sorun ettıgım egıtım yerı ıste fazla bısey yapamıyolar gıbı gelıyo bana... zekası ıcın egıtıme ne zamn baslanılıyo Aramıza hoş geldin sevda1989. İstediğin her şeyi sorabilirsin bilgimiz dahilinde yanıtlamaya çalışırız. Öncelikle Allah evladını sana bağışlasın. Herhangi bir sağlık sorunu var mı? Eğer yok ise şanslısın, işin o kadar da zor değil. Bizim çocuklarımızın ihtiyacı olan tek şey ilgi ve sevgi. Evladını sevmeyen yoktur zaten biraz da fazla ilgiyle çok iyi noktalara gelebilirler. Evde sürekli çalıştır. Boş bırakma. Kendin çalışıyor musun bilmiyorum ama evdeysen sürekli ilgilen. Oyun oyna, kitap oku, hareket çalıştır. Hareket için tavsiye edebileeğim bir kitap var. kitapyurdu: kitap - Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi - Hiroko Fujita, Özcan Doğan, Prof. Dr. Servet Bal, Nergiz Güven, , Bu kitapta aylara göre egzersizler var. Ayrıca eğitimden memnun değilsen okulu hemen değiştir. Daha iyi bir merkez bul. Hem fizik hem zihinsel engelliler eğitimi alsın. Umudunu hiç yitirme. Kendine ve evladına güven. Bu evlat seninse Allah ona en iyi senin bakacağını bilerek sana göndermiştir. Böyle düşün. Allah onların acısını eksikliğini yaşatmasın. S

merhaba arkadaslar benımde down sendromu bı oglum var suan 11 aylık... ilk cocugumz ıyıkıde down sendromu cok tatlı allhım ıyıkı onu bana bagısldı. S

canım öncelikle geçmiş olsun diyorum. benimde oğlum downlu ve artık 21 aylık. daha seninki çok küçükmüş. soruların varsa sorabilirsin. sana elimden geldiğince yardımcı olmak isterim. öncelikle çok üzüldüğünü biliyorum. ben tam 3 ay boyunca ağladım geceli gündüzlü. ama hiç faydası olmadı. üzülme diyemem ama onun ALLAHın gerçekten bir hediyesi olduğunu unutma. o büyüdükçe ve sana gülümsemeye başladıkça sıkıntılarını unutacaksın. ne istersen sor. bir parça faydam olursa sevinirim N

çok güzel bir konu. yazıların bir kısmını okudum ve sizler gibi anneleri görmek beni çok mutlu etti. bebeklerin hepsi melek öyle tatlılarki insan onlara nasıl farklı davrnaır kafam almıyor. en üzüldüm şey engelli denilmesi onlar bence çok özeller yalansız dolansızlar. rabbim emekleriniz karşılığını umarım en iyi şekilde verir. çoçuklarınızla mutlu sağlıklı bir ömrünüz olur inş. . push ;

nasıl anlatsam?mesela siz öğretmeninden memnunsunuz ilgisinden. ben bebeğimi özel eğitime gönderdiğimde :evet buradan memnunum bize faydası oldu: demem için nasıl olmalı?dikkate almam gereken kriterler ne?nasıl ifade edeceğimi tam bilemiyorum. yazarken anlatamıyorum. özür dilerim.

benimde 29 aylık bir oğlum var ve downlu olduğundan şüpheleniliyo hamileyken yapılan testler hep normalsadece 23. haftada bebeğimin ayaklarının dönük olduğunu öğrendik hamileliğim hep ağlamakla geçti çok şükür tedavisi olan bişeydi oğlum doğdu ve 4 ay ayakları alçılandı sürekli hala özel ayakkabılar kullanıyoruz ve biz 3 aylıken başını tutamaması nedeniyle nörolojiye getirdik ve oğlumda gelişim geriliği olduğunu öğrendik bir sürü test yapıldı tek test atlanmış kromozon analıizi ve biz bunu şimdi yaptırdık çünkü bazı doktorlar tip olarak benzediğini söyledi ve bir aydır sonucu bekliyoduk fakat bize sonuç yerine tekrar kan vermemizi istediklerini bu sefer basından ve bendedende kan alıp inceleyip sonucu sonra çıkacağını söylediler sizlerede böyle birşey uygulandımı acaba merak ediyorum başka bir sorunmu var diye endişelendim açıkçası.. tabiki o benim meleğim canım herne olursa olsun o benim oğlum ama çok panikledim sebebi eğer oğlum down sendromluysa yapmam gerekenler konusunda ya geç kaldıysam diye korkuyorum..

biz elimizden geleni yapalımda, hayırlısı Allahtan. Öykü özel eğitim alıyordur sanırım. ayrıca bir dil terapisti ile görüştünüz mü hiç. yanlış anlamayın beni kendim için daha doğrusu Nilsum için neler yapabilirim diye yollar arıyorum. ben suan izmitteyim ve özel eğitimi elimden geldiğince istanbulda down sendromu vakfının eğitim kurumundan almayı düşünüyorum. yaşına girincede izmitte bir dil terapistine götüreyim diye düşünüyorum

ikili ve üüçlü testler 10000 lerde falandı. burun kemiği var dediler olmazmış downda. ense kalınlığı düşüktü. boynunda ödem olurmış döwnda. böyle bişi yok dediler. ayrıntılı ultrason falan o yüzden amniosentez hiç önermediler bile. o yüzden amniosentez için bişi diemiorum ama diğer testlerin hiçbir güvenirliği yok. allah ne isterse o oluyor. yapacak hiçbişi yok. bi arkadaşımız yazmış heryer karardı die. çok zor bi süreç ama inanın hiç o söyledikleri gibi değil. downlu çocukları neden aldırın die baskı yapıyor doktorlar anlamıyorum. çünkü bu çocuklar gayet normal bence. şuan on aylık oğlum. fıtır fıtır evin içinde geziyor. eli ayağı sağlam. mama mama die geziyor. hatta geçen bir arkadşımıza gittik. benim oğlumdan iki ay büyük oğlu var. söyleddikleri ilk şey bizim oğlandan hiçbir farkı yok oldu. gerçekten hamile arkadaşlar böyle bir riskiniz varsa aldırmayı düşünmeyin derim. çünkü bu çocuklar ölmeyi haketmiyorlar. bir öğrencimin 3 yaşında yürümeye başladığını öğrendim. gayet normal bi çocuk halbuki. tüm çocukların gelişimleri farklıdır. normal çocukların da bazıları geç yürür geç konuşur. bizimkilerde öyle. doğum öykülerinde yazdığımda herkes sabır dilemişti. hiç hoşlanmıorum. çocuk büyütmek tek başına sabır işi. bu sadece bize üzülerek söylenmesi gereken bişi değil bence. kadesa

kızlarrrrr bıizim sonucumuzz temiz çıktı şükürrr rabbim hepimizin yardımcısı olsunn S

Öncelikle Allah Ege&#8217;lerimize sağlık sıhhat versin diyeyim o zaman. Güzel bir tesadüf olmuş. Eşim Aydın&#8217;lı benim. Bizimki o yüzden Ege &#61514; Ankara&#8217;da yaşayıp denize hasret olmamızın da etkisi var tabii bu kararda. İçine kapanmak da elbette ki süreçle baş etmeye çalışmanın yollarından biri. Siz kendinizce o yöntemi seçmiş, onu doğru bulmuşsunuz. Ama size naçizane tavsiyem, bunu çok uzatmayın. Telefonlara bakın, insanlarla görüşün, konuşun, anlatın. Saklanacak bir şey değil bu ne de olsa. Er geç öğrenilecek. En azından sizin konuşmaya ihtiyacınız varken konuşun derim ben. Ama Down Sendromlu çocuğu olan arkadaşlarım arasında konuşmamayı tercih edenler de var. Yani bu işi anlamayacak, sizi üzecek kişilerle konuşmayın tabii. Arkadaşlar da bunu seçmişler. Anlamayacak kimseye anlatmıyoruz, kendimizi yormuyoruz diyorlar. Bunu da çok haklı buluyorum ben. Boşa kürek çekmenin de bir manası yok. Biz şanslıydık, kimse olumsuz bir tepkiyle yaklaşmadı bize. En azından şimdilik! Çocuklar büyüdükçe ne olur bilmiyorum. Yaşayıp göreceğiz. Geçmişte yaşanan her şeyin boş gelmesi hissi bende de var. Artık hayatın sıkıcı, küçük detaylarına takılmıyorum. Bu da bir hayat dersi olsa gerek. Pireyi deve yapıp, yorgan yakanlara da hayretle bakıyorum. Çünkü bu küçük detaylar boş yere takıldığımız, hayatımızı zorlaştıran şeylermiş resmen. Bunla ilgili çok küçük bir hikaye anlatayım. Ben lisedeyken aile dostumuz diyebileceğim bir abi vardı. Beraber İngilizce kursuna gidiyorduk. Ben büyüklerin sınıfındaydım. Çok iyi biriydi, beraber gider gelir, sohbet ederdik. O dönem Kocaeli&#8217;nde yaşıyordum ben. Üniversiteyi kazanıp Ankara&#8217;ya geldim. Bir gün Ankara&#8217;da gezerken bu abim geliyor karşıdan, şaşırdım. Baktım yanında bir kız. Sevgilisiymiş, Ankara&#8217;da yaşıyormuş. Onu görmeye gelmiş. Sonrasında evlendiler, düğünlerine gidemedim. Sonra da koptuk epey uzun zaman görüşemedik. Sonra ben nişanlandım. Dedim düğünüme davet edeyim. Arıyorum telefonla ulaşamıyorum. En sonunda mail attım. Maile de cevap vermedi. Sonra eşinin mail adresi vardı. Ona mail attım. Gelen cevap beni şok etti. Yıl 2010 o esnada. O abi 2008&#8217;de lenf kanserinden ölmüş. O anki şokumu size anlatmam mümkün değil? 32 yaşındaydı daha, yeni evlenmişlerdi. Şimdi hala eşiyle görüşüyorum. Bir gün yemeğe çıktık. Oğlumun durumunu anlattım. Oğlumu yemek boyunca kucağından indirmedi. Bana dedi ki &#8220;En zoru kaybetmek. Evladın bak yanında, özlediğinde hemen öbür odada. Ben eşimi görmüyorum yıllardır&#8221;. O an içimden ne geçti biliyor musunuz? Çocukları da yok. &#8220;Keşke kocam hayatta olsaydı da benim de Down Sendromlu bir çocuğum olsaydı.&#8221; diye iç geçirdi, onu hissettim. Yani beterin beteri var, ben her gün Allah&#8217;a şükrediyorum oğlumun aldığı her nefes için, bana onla bu nefesleri paylaşma şansı verdiği için. Burun tıkanıklığına gelince bu görülen bir durum. Benim oğluma doktor Tonimer Baby sprey önermişti. Onu kullandım bir süre. Ancak bu sprey işine girişmeden önce odanın sıcaklığı ve nemini kontrol edin. İdeal nem %40 ile %50 arasında diye biliyorum. Eğer havası kuru bir yerde yaşıyorsanız Arzum&#8217;un dereceleri var, nem de gösteriyor. 10-15 TL bir şey. Odasına koyun. Ona göre odayı nemlendirmeye gayret edin. Bunun için en iyi yöntem her gün odayı havalandırmak. Sonrasında eğer havanın nem oranı düşükse nemlendirme cihazları var. Soğuk hava buharı veriyor. Onlardan koyun odasına. Ama sürekli çalışmayacak. Ara ara çalıştırıp gereken nem seviyesine gelince kapatın. Sprey işi şu açıdan sıkıntılı. Şimdi sürekli kullandığınızda çocuk ilerde bunu istemeyecek. Ben de oğluma kullandım bir dönem. Şu an burnuna sprey vari herhangi bir şey sokulmasından nefret ediyor. Basıyor yaygarayı. Ama tabii açılmıyorsa başka çare yok. Nefes alamazsa rahat uyuyamaz. Anne sütü konusunda çok hassasım. Tüm bebeklerin mümkün olduğunca anne sütü alması gerektiğini düşünüyorum. Oğlum ilk doğduğunda 2-3 saatte bir sürekli emzirdim. Ama size tavsiyem saati beklemeyin, ağladıkça emzirin. Büyüklerimiz öyle yaparmış ve bence çok da doğru. Ben 2-3 saati bir dakika geçirmezdim, alarm kurardım o saatte uyanırdım Ege uyanmasa da. Sarılık uyutuyor, bir de erken doğdukları için anne karnında geçirmeleri gereken süreyi de uyuyarak tamamlıyor çocuklar. Uyandırmak için en iyi yöntem, soyun. Ben öyle yapıyordum. Oda sıcaklığı iyiyse soyup altını değiştiriyordum. O arada uyanıyordu. Uyanmadan da emebilir ama kimi çocuk da gözünü açmadan memeyi alınca emmeye başlıyor. Taşırma konusunu bilmiyorum. Benim oğlum göğsümü tutmadı hiç, silikon meme ucu ile emzirdim. O da ayrı bir eziyetti. Her seferinde steril et falan. O işe hiç girmeyin derim. Şimdi kas zayıflığı, çene kaslarında da yoğun şekilde görülüyor. Emme işini tam olarak çözüp ağız kasları gelişene kadar böyle olması normal diye düşünüyorum. Kilosunda sıkıntı yoksa mama vermeyin derim ama yine doktor tavsiyesi varsa bir şey diyemiyorum. Ben 1 ay 2 saatte bir emzirdim. Doktora gittik 250 gr almış. Çocuğu beslemiyor musunuz dedi. Dedim deli misiniz 2 saatte bir emiyor. Doymuyor demek ki dedi. Mama vereceksiniz. İstemedim, direndim, ama sonunda verdim. 1 aylıktan beri mama içiyor oğlum. Şimdi 10.5 kilo. Kilosuna dikkat etmek gerek, obezite eğilimleri var. Ama anne sütünün faydası hiçbir şeyde yoktur bence. 6 ay emdi benim oğlum zar zor, mamayla beraber. Mama verdiğiniz öğünlerde sütünüzü sağın depolayın. Ne kadar çok alırsa o kadar iyi. Sarılık halen tam olarak geçmediyse uyur. Çok normal, onun için de en iyi şey anne sütü. Bol sıvı alması. Ağlamaya gelince ben oğlumun pek ağladığını bilmem. Hala da ağlamaz. Öyle çok ağlayan çocuklar değiller. Mıkırdanır benim oğlum, ıh kıh yapar. Anlarım ben. Ağlamak ancak çok canı yandığında falan gördüğüm bir şey. Bu kadar uzun yazıyorum diye kızmıyordur arkadaşlar inşallah. Bana direk ulaşmak isterseniz mail adresimi de vereyim: eylulmasal@windowslive.com Ne zaman isterseniz, dinlmeye, konuşmaya hazırım. Sevgiler&#8230;

bu aralar bende ne yapacağımı bilmiyorum 20 gün önce doğum yaptım ve bebeğimden down sendromu şüphelendiler ve araştırmak için kan tahlili aldılar sonuçlar hala gelmedi. stresten günler geçmek bilmiyor tecrübeli annelerden yardım bekliyorum. çünkü beni ve bebeğimi nelerin beklediğini bilmediğim için stresim daha da artıyor.. etrafımda bilgi alıp danışacağım kimse de yok downlu bebeği yada yakını olanlardan yorum bekliyorum... philosophy biraz aklın varsa

herkes nereye gitti yaa? R

ALLAH sıze uzunnnnnnn sağlıklı en önemlısı kızınızla aılenızle huzur dolu günler nasıp etsınnn ınşallahh...

bende sabancının okuluna göndermek istiyodum ama malesef olmuyor başka şehirdeyim. bizim raporda %50 yazıyo ama ona pek aldanmayın 40 ın altında olanlar eğitimden faydalanamıyo o yüzden öylesine bir oran yazıyolar oraya. yoksa çocuğu değerlendirme sonucu değil çünkü daha çok küçükler. yüksek olması sadece maaş bağlatmak isteyenlerin işine yarıyo. yüksek yazdırmak için uğraşıyolar.

valla bizim öyle pamukcuk olmadı bi kere falan oldu ilaç kullanmadım bende. bu arada öykü bebekken resimleri var yatarken bile bacakları iki yana v şeklndeydi düz tutmazdı. tabiki her çocuk farklı olur o şimdi gücü nasıl alırsa o pozisyonu alır. bu arada ben öyküyü1.5 yaşta gönderdim eğitime hem mecburiyetten hemde öyle istedim. mecburiyetim 2. doğumum istemeyişim de öykü erken doğduğu için bebek kıvamındaydı küçük ve zayıftı. biraz kendini toparlaması lazımdı bide 9-10 aylıkken gözden ameliyat oldu o yüzden bide git gelle perşan olmasın die uygun zamanı bekledim. gayette iyi oldu

Arkadaşlar, Sizlerle paylaşmak istediğim şeylerden biri de 'bebek işaret dili.' Bunu down sendromuyla ilgili yabancı sitelerde araştırma yaparken buldum. Dille uğraşan bir insan olduğumdan bana çok mantıklı geldi. Bebek işaret dilini bebeğinize öğretiyorsunuz ve konuşmaya başlamadan sizinle iletişim kurmaya başlıyor. Tüm bebeklerde kullanılabilen bir yöntem bu. Bize özel değil. Ama down sendromlu çocuklarda da faydalı olduğu yapılan araştırmalarda görülmüş. Bebek işaret dilinin bebeklerin IQ'sunu yükselttiği, sanılanın aksine konuşmasını çabuklaştırdığı, derdini anlatabildiği için daha az ağlayıp daha az öfke nöbeti yaşamasını sağladığı, daha çok kelime öğrenmesini sağladığı görülmüş. Kimileri 6 aylıkken başlayın dese de bir zararı olmadığı için 3 aydan beri ben oğluma öğretmeye çalışıyorum. Normal çocuklar, 6. aylarında öğretilmeye başlanırsa 1-2 ay içinde yani 7. ve 8. ayda işaret yapmaya başlıyormuş. Bunu anlattığım çocuğu biraz büyük olup bir kaç kelime söylemeye başlayan bazı arkadaşlar benim çocuğum zaten konuşuyor diye tepki verdi. Hepimizin çocuğu konuşacak zaten bizim çocuklarımız sağır ya da dilsiz değil ancak bu farklı bir yaklaşım. Bizim çocuklarımız ise daha geç konuşma potansiyeli olan çocuklar olduğundan faydalı olacağını düşünüyorum ben. Sizlerle de paylaşmak istedim. Eğer öğretmeyi düşünen ya da ilgilenen olursa bildiğim kadarıyla yine yardımcı olmaya çalışırım. Çocuk gelişimi uzmanına da sordum hiçbir sakıncası olmayacağını söyledi. Kaynak olarak size şu siteyi tavsiye edebilirim: Bebek aret Dili: Bebek aret Dili Nedir, Neden, Nasl, ve Ne zaman kullanlmal? Bebek aret Dili ile ilgili herey burada! Hoşuna gidip de kullanmaya başlayan olursa çocuklarımızın ilerlemesini de burada paylaşabiliriz diye düşünüyorum. S

Öyle, rabbim çok büyük. bu kadar genç bir anne olmanıza ramen bukadar metanetli olmanıza gerçekten hayranım. ben bazen metanetli olamıyorum Zamanla inşallah takmamayı öğrenirim. Rabbim bu günümü Aratmasın.

ne güzel temenniler çok teşekkür ederiz. annelik çok kutsal anne olmadan bilemiyoruz. umarım sağlıklı ve en önemlisi hayırlı bir evlat nasip etsin allahım size. ve evet bu laf doğru herkes anne olamaz ben bile üstüme düşeni tam yapabiliyormuyum kendime çok soruyorum. zaten biz sahibi değiliz çocuklarımızın sadece allahımın emanetleri bize gerçek sahibi yüce rabbim. bunu unutmayalım yeter

ekrana resim yüklemeyi bilmiyorum. ordan bakabilirsiniz.. prensesimi görün..

şuan kaç yaşında kızınız?öle tabi ama benim kızım erken doğmuştu. anca topladı kendini o yüzden göndermedim. zaten bana 1yaş altı olmaz dedi doktorumuz belki de o bana öyleydi.1-5 2yaş arası başladı. ben götüremiyorum anneannesi götürüyo. ben ayrıca bişiler öğretiyorum yapılanları da tekrarlıyoruz ama zaten şuan daha oyun çocukları fazla ağır şeyler öğretemezler. bende ç. g mezunu olduğum için bildiklerimi öğretiyorum . push ;

sevgili Emanetim, her gelişimde bu sayfaya bakıyorum ama yazan kimse olmayınca bende yazmıyorum. zaten soracaklarınız olursa seve seve cevaplarım, özelden de mesajlaşabiliriz.

canlarim benim yaa hepinzi cani gonulden kucakliyorum.. cennet sizin gibi annelerin ayaklari altinda.. Önceki

ne mutlu size. isyan etmek içimizi daha da karartmaktan başka hiç bir işe yaramaz. ama tevekkül huzur veriyor, allahıma sığınmak ışık tutuyor yoluma. bu arada sizede çok geçmiş olsun. inanın o dediğiniz yürümek, basmak zamanı gelince hepsi oluyor. bende çok bekledim bunlar için ama hepsi zamanı gelince oldu. çok şükür. yalnız oğlunuz için sp yazmışsınız. tam olarak bilmediğim için anlayamadım. umudunuzu, şükürünüzü, tevekkülünüzü hiç yitirmeyin. allahım inşallah şifasını verir yavrunuzun. allah hepimizin yuvasına huzur ve sağlık versin evlatlarımıza da şifa ihsan etsin.

evet ikinci olan oğluma hamileyken bende allahın dediği olur dedim. aldırmam test sonucu öle çıkarsa die dua ettim, tevekkül ettim. normal çıktı. normalde doğdu

MErhaba hanimlar Bebisleriniz cok sevimli Allah uzun mutlu omur nasip etsin. Benim basimdan bir olay gecti ve artik hayata bakis acim cok degisti, soyleki, ben ilk bebegime hamile kaldigimda test yaptirdigimda degerlerim normal cikti. Ama hemen test sonuclari elime ulasamamisti ve doktorla biraz tartismistim. neden bu kadar uzun surdu diye Oda bana pozitif cikarsa peki ne yapacaksiniz? Aldiracakmisiniz dedi bende kesin bir tavirla elbette dedim kizim normal dogdu. suan 2,5 yasinda. gecen nisan ayinda spiral olmasina ragmen hamile kaldim. duzenli kontrollere gidiyordum ve en son 3 ay once gitmistim. spiral yerinde dedi doktor megerse kaymis ve ben hic dusunmedigim ve beklemedigim bir zamanda hamile oldugumu ogrendim. dagildim tabiki. panikledim. ne yapacagimi bilmiyordum, bilgisizdim ve yurtdisinda oldugum icin cok iyi iletisim kuramiyordum doktorlarla neyse biz dr. gittik ayni gun tam 3 degisik dr. gittim. biri spirali illaki almamiz lazim dedi, bebek belki kurtulur belki duser. digeri riskler var dedi ama bebegi istiyorsaniz spiral kalicak. ama erken dogup olebilir, enfeksiyon riski olabilir dedi. bizde spirali aldirmaya karar verdik bir umut bebek kalir belki dedik. Ama son doktor kesin bir sekilde ya riskleri al, bebek spiralle kalsin yada birlikte alicaz dedi. ve ben hayatimin belkide en buyuk hatasini yaparak aldirdim bebegide spiralide. Kendimi bu konuda asla affetmeyecegim. Keske zamani geri alsam ve sizin yaptiginiz gibi Rabbime tevekkul etseydim. keske kendi dusseydi. tek korktugum olay enfeksiyondan dolayi yumurtaliklarim zarar gormesiydi. ama onuda goze alsaydim diyorum. cocuk buyutmek cok zor elbette. bende simdi dusunmuyordum ama herseye ragmen ne olursa olsun keske diyorum bekleyip tevekkul etseydim. ben bunu yapmadim. yapamadim. kendi evladimin katili oldum. beynim uyusuyor kalbim uyusuyor aklimdan sokup atamiyorum. Spiralle hamile kalip dogum yapanda var. belki kuvezde kaliyor ama yasiyor en azindan. neyse cok uzattim. simdi artik bakis acim cok farkli. ben tekrar hamile kalbilirsem ne kadar riskli olursa olsun Allaha birakicam. su dunyada kimin basina ne gelecegi hic belli degil. boyle dusununce birini hayattan men etme karari kimse sahip degil diyorum. icimi doktum uzun oldu kusura bakmayin

araştıralım bakalım eğer etkiliyse tabiki yaptırırız. ama nerde yapılıyo ve kim tarafından yapılıyomuş. doktor mu fizyoterapistmi?öğrenin bana da yazın...

valla çok doğru sölemişsiniz. bende öykümün için aynısını diorum iyiki benim kızım. evet çok inatçı evet bazen beni çok yoruyo ama bana anneliğimi hissettiriyo ve ona dokununca onu öpünce büyük bi mtluluk hissediyorum. çünkü çok zeki çok akıllı ve çok güzel bi kızım var onla gurur duyuyorum çünkü o bana ait bişi ve çok güzel bişey. ileride bizimde ne olacağımız belli diil. o yüzden downa özür diyenlere çok kızıyorum bu bi özür değil. ve kızım bana normal çocuklardan farklı olduğunu hissettirmiyor ki kesinlikle farkı yok. o yüzden özellikle bebek aldıranlara çok karşıyım o canı allah verdi anca allah alır ben böle bi günah işleyemezdim. hala da yapmam. rabbim sağlıklı verince o çocukta böyle verince niye yok ediliyor. valla 2 tane çocuğum var ve ikiside benim için farklı deneyim. ve biçok şey öğreniyorum kızımdan. ikiside iyiki var. yani karnımdayken öğrensem iyi olurdu diodum ama şimdi düşünüyorum da iyiki bilmemişim. mutlaka bende düşerdim ikileme acaba aldırsam mı die?ama allah bana çok şükür böle bişi düşündürmedi o ne verirse hayırlısını verir.

öğretmen olmak ne kadar zor bi iş aslında, ne kadar özen sorumluluk isteyen bir iş ama maalesef günümüzdeki yeri "bayan için en rahat iş, garanti iş vsvsvs" kardeşinizin öğretmeni ile konuştunuz mu? konuşmuşsunuzdur ama bence peşini bırakmayın. siz ilgilendikçe kardeşinize bakış açısı değişecektir. umarım herşey onun için güzel olur. benim bahsettiğim bu tür zorluklar işte çocuklar için birilerinin bilinçli olup onları hak etmedikleri zorluklardan kurtarmaları gerekiyor. ve benim burda gördüğüm anneler beni çok sevindirdi. dilerim çoğunun ailesi de böyle ilgili ve sevgi doludur...

Sizin sonuclar ne çıktı? S

haklısınız ama gerçekten insanlar bu konuda birşey bilmiyorlar. bana çocugum down sendromlu dediğimde "aaa yazık sakatmı" diye soruyorlar. bende çok kızıyorum ama sakin olup durumu anlatmaya çalışıyorum. mahallede herkes arkamdan "yazık, bununda çocuğu özürlü" diye konuşuyorlar. cahilliklerine veriyorum. biz çevremizdekileri bu konuda bilgilendirmekle mesuluz. bizim mahallede bir melek daha varmış, ben hiç görmemiştim sadece komşuların "çocuğu geri zekalıymış"diyekonuştıklarını duymuştum. şimdi onunla tanışmanın yollarını arıyorum ve komşulara o çocuk down sendromlu sandığınız gibi değil değip farklılığını anlatmaya çalışıyorum. downsendromuu çevremize anlatmak atık bizim misyonumuz

Birde şunu eklemek istiyorum, benimde en çok korktuğum şeylerden biri insanların bakisiydi i yüzden hep çok benzemesin isterdim downlulara bunun gelisimle bi ilgisi olmadığını bildiğim halde ama su an nereye gitsek herkes dönüp bakıyor ama sevmek için çok ilgilenmiyorum bişey sormasinlar diye sormuyorlarda sadece seviyorlar ya da yanımızdan geçerken duyuyorum birbirlerine söylüyorlar ay ne tatlı filan diye ben hep böyle şeyler duyuyorum su an anlayipta mi anlamadan mi seviyorlar bilmiyorum ama bizim onyargimiz sanırım yoksa çok sevimli bebekler insanlar niye sevmesin veya niye olumsuz baksinki he bakarsada tepkisini alir hiç cekinmem bidaha yapmasın başkasına

özel ve güzel anneler, size danışmak istediğim bir şey var. ben Ankara'da yaşıyorum. Ankara'da oğlumun gelişimini takip edecek, Down Sendromu konusunda uzmanlaşmış, sıkıştığımda arayıp ulaşabileceğim bir doktora ihtiyacım var. Kendi aramalarımla henüz böylesi bir doktor bulamadım. Bulan bilen varsa bana yardımcı olabilir mi? teşekkürler... Aselim

ya ben göndermedim ayrıca terapiye ama eğitime gidiyor 1senedir.2.5yaş-3yaş arası yürümeye başladı. ondan öncede destekli şuan desteksiz yürüyo. büyüyünce bana bir arkadaş olcak evde. imkanım olursa iyi yerlere getirmeye çalışıcam.

bende kızımı göndermeyi düşündüğüm özel eğitim merkezindekilere sordum. almana gerek yok, bi işe yaramıyor sadece son kitaptaki envanter işe yarıyor dediler. bende neler yapamadığını görüpte daha çok mu üzüleyim dedim ve almadım. ama evde hiç birşey yapmadan durmak ta canımı sıkıyor. bir başlasaydı fizyoterapi, kızım için birşyler yapabilmek istiyorum artık. sizin meleğiniz 3 aylıkken neler yapıyordu hatırlıyormusunuz. boynunu dik tutmaya nezaman başladı. Önceki

dediğiniz seti oğlum bir aylıkken aldık. bir profesör bulduk ve bizze nasıl uygulayacağımızı anlattı. bende okulönceciyim. ne yapacağımızı bilemediğimiz için atladık kitaba. ama çok gerçekçi gelmedi bana. 6 aylık bbek için yürüme becerileri yazıyor. bunun gibi bir çok şey. 12 aylıklara pastel boya tutar, kağıda çizgi çizer diyor mesela. normal bir çocuk bile yapamazki. o yüzden sadece gelişim envanterine bakıyorum. ne kadar kriterlere uygun diye ama moralim bozuluyor sadece. aycan12

O zaman ben farklı bir konuyla devam edeyim Şöyle bir konu açmıştım, cevap aldım ama yine de sizlerinde fikirlerini merak ediyorum.. http://www.kadinlarkulubu.com/dis-h...-fakultesi-cocuk-dis-hekimi.html#post18671868 Siz olsanız diş çektirmek için genel anestezi yaptırır mısınız? Gerçi başka çare yok gibi görünüyor ama.. . push ;

bu arada kızım tam 11 aylık H

pardon yanlış okumuşum fayda sağlamamış yazmışsınız ben sağladı anladım

zaten çocuğunuzdaki gelişmelerden mutlaka anlıyosun. çünkü iyi bir öğretmenle ilerleme kaydediyorsunuz. sizinde yapmanız gereken sık sık bilgi almak. her dersten çıktıktan sonra neler yaptırdığını, ne üzerine ders aldığını yani al-ver mi çalışıldı gibi.. sizde ona göre o gün hangi komutlar çalışıldıysa sizde evde yaptırın. mesela öğretmenimiz o kadar ilgili ki kreşte neler yaptığına kadar soruyor. ve özel eğitimde çalıştırdığı mataryelleri evede aldırdı. mutlaka anlıyosunuz ilgiyi. ama dediğim gibi en önemlisi çocuğunuzdan anlıyorsunuz. zaten eğitime başladıktan sonra olumlu-olumsuz gelişmeleri anlayacaksınız. beni ara ara derslere sokuyor öğretmenimiz kendimde birebir görüyorum neler yaptırdığını. sormak istediğiniz ne olursa memnuniyele cevaplarım. saygılarr

Benim pasamda erken dogum oldu cnm oda uzun sure kaldi kilosunu tamamlamadan cikarmadilar hastaneden. Padamda krese basladi 4saat kalio ama faydasi var orda sarki fln doluolar hep el saklati alkis yapio eskiden eline yicek bisi verdigimde agzina goturmuyodu atiyodu ne versem simdi atmiyo agzina aliyo yrmeye calisiyo seninki yine erken yurumus ozaman bizim subatta 3 olcaz biyere tutunup yuruyoz sma yanliz dikilmeye cesaret yok hemen oturuxoz popomuzun ustune... dr yakinda yurur dio bakslim nezaman.. daha ewet konusma asamasida var ama insan ilerlefiklerini gordukce bi gurur duyuyo evladiyla oyy olurum ben onlara yaa N

ama çalıştığım için çok fazla vakit ayıramıyorum kızıma. şimdilik maşallah gelişiminin iyi olduğunu söylediler eğitimde inşallah bundan sonrada çok daha iyi olur

Bu arada konu açan ve yorum yazan annelerin sabir ve tevekkulere inanin bende hayran oldum cennet kapisindasiniz inanin sabirli oldunuz surece Rabbim sabiriniizi ve yardmini uzerinizden eksk etmesin.. tesr vs sonra aldiran annelere çok kizginim inanin.. ha hayattaki evladini oldurmusun ha karnindaki aynii benim için.. ben asla aldirmayi dusunmedim, DR 11 haftalik bakti hemen bize uzgunum vs vs rendevu alin dusunun test yaptirin sonladirin hamileliginiz dedi okdar sinir oldum ki kolaymi yada ne kadar kolay onlar için drla bide bunlar hayret dogrusu. karnimda kbir kibir eli ayagi hala gozumun onunde...

bencede çok acele ediyosunuz. daha çok küçük. normal çocuk seviyesinde gitmesini beklemeyin. inanın ben hepsi için çok bekledim. yinede çocuktan çocuga gelişim değişir. takip ederek öğrenin. biz öyle testlere girmedik bilmiyorum. bizim kızda yuvarlanıyordu. sonra kardeşi emekleyince oda normal emeklemeye başladı. al verleri benim kız bile 1senedir yapıyor. bide bu al verleri eğitimde pekiştirdi. sabır.. Önceki

emanetim canım rabbim sana helba ve dnzece arkadaşıma ne guzel bir emanet vermiş. sabır diliorum sizlere... rabbim kolaylık versinn canlarım. okuyunca gözyaşlarımı tutamadım. nekadar guçlu annelersiniz maşallah sizlere dnzece canım sen amniyosentez oldunmu? tesler temzidi derken neyi kasteddin canım amniyosentezde varmı bunun içinde.. amniyosentez nekadar guvenilir acaba?%100 mu sonuç verio.. ben suan 9 aylık hamileyim.3lü testim 1/50 trimsy21 riski çıkınca amniyosentez oldum. bir ay ızdırap gibi geçti.. sonuçlarım temzi çıktı. doktor temzi dedi ama hala içimde bu sızı var.. sizlerin yazdıklarını okuyunca çok duygulandım...

ALLAH hepimizin yardımcısı olsun canım. şimdi nekadarlık hamilesin bilmiyorum ama inşallah bebeğin sağlıkla doğar. bir tek doktoramı gittin yoksa bi kaç doktora başvurdunmu?içinin rahat olması için başka doktorada git. doktorlar genelde amniyosentezi enson çare olarak öneriyor. Allaha bol bol dua et. hakkımızda hangisi hayırlıysa o biliyor.

kimse yok mu tecrübelerinize ihtiyacım var

sızın oglusunuz nasıl neler yapabılıyo suan. egıtıme gıdıyosa egıtımde neler yapıyolar

hoşgeldin. evet bu sayfa bize daha faydalı olacak. oradaki konunun sahibi girmio. tabiki bende okuduğum halde bilmiyordum nolcak şimdi ne yapcam. downlu çocuğu olanları dinlemeye başladım. yeri geldi umutsuzluğa düştüm. ama öğrendim downluda olsa her çocuk farklı oluyor. bana şuan anlatılan gibi diil.

piyango bana yaş bahaneysiyle vurduğu için 3. ye korkarım valla:) Allahım isteyipte olmayanlara nasip etsin İnşallah. tabiki rabbim verdikten sonra seve seve bakarım. E

Ozelden yazabilirsin cnm Z zehra demirci

Dünya Down Sendromu Günü'müz kutlu olsun! Önceki

http://www.kadinlarkulubu.com/bebek-sagligi-hastaliklari-f508/index64.html?sort=title&order=asc Burda birkaç başlık var Down Sendromu ile ilgili size faydalı olur sanırım:)

inşallah arkadaşım inşallah. çok dua ediyorum hepsine

Topiği tesadüfen gördüm. Bu özel çocukların, çok özel anneleri sizlerin yazdıklarını, duygularınızı gıptayla okudum inanın. Rabbim inş sizleri ve çocuklarınızı da hep iyilerle karşılaştırır. Ben de hamileyim doğum yaklaştıkça aklıma neler neler geliyor çok korkuyorum ufacık bir olumsuzluk olacak diye, Rabbimden gelen herşey kabülüm ama umarım sizin kadar güçlü ve sevgi dolu olurum her durumda.

merhaba, benimde 3 aylık bir meleğim var, hamileliğimde test yaptırmadım. bende kaderimde varmış diyorum, açıkcası şoku daha atlatabilmişte değilim. sizin meleğiniz hakkında yazdıklarınızı okudukça bebeğim hakkındaki korkularım biraz da olsa azalıyor. bizimle tecrübelerinizi paylaştığınız için teşekkür ederim. bu arada kızınız çok tatlı, Allah analı babalı byütsün inşallah. benim için öpün o meleği

Down sendromlu çocuğuna özel sağlık sigortası yaptırabilen var mı aramızda? Hangi firma ve nasıl bir kapsam sundular? Bilgilendirirseniz sevinirim. I

inşallah, inşallah olacak. Rabbim bunca verilen emegi, duayı boşaçevirmez ben tüm kalbimle inanıyorum. Allah önce canlarına sağlık versin İnşallah

allah verecek olduktan sonra on senede geçse aradan yine olur. ben istemeden kaldım hamile. ya bana da iyi olur dediler. şu ana kadar faydası emeklemesinde ve yürümesinde oldu. geri kalan şeyleri tam tersi kızım oğluma öğretiyo. çok kavga ediyorlar ikisine bakmak zor oluyor. ama yapcak bişi yok. sürekli birbirlerine bişey öğretiyorlar. kavgada etseler oyun arkadaşı oluyorlar birbirlerine H

Arkadaşlar merhaba... Bu topiği görünce hemen bişeyler yazmak istedim rahatsız ettiysem şimdiden özür dilerim... Ben 2012 şubat annesi adayıyım ve içimde çok farklı kıpırtı heyecan hissediyorumm aynı sizlerinde hamileliğinizde hissettiğiniz gibi... Allahtan dileğim yavrumu bana en hayırlı şekilde vermesi... Sizlere gelince yazdıklarınıza ve avatardaki bebişlerinize bakınca sizlere minnettar kaldım inanın herkes doğum yapar ama anne olamaz lafını öyle bir kanıtlıyorsunuzki... Cennet gerçekten sizlerin ayakları altında sağlıklı bir bebeğe bakmaktan daha sevap sizin durumunuz Allahım bu cuma günü yüzü suyu hürmetine sizleri cennetinden ayırmasın sizlere güç kuvvet versinki o sabilere bakabilesiniz... Sizleri çok öpüyorummm . push ;

Lisedeyken ogretmenimiz tum sinifi boyle ozel cocuklarin oldugu bir okula goturmustu. Okulun bakcesinde 5-6 yaslarinda sari sacli sirin dawn sendromlu bi cocugu gorduk konusmak icin yanina gittik... Agacin yanindaydi bu sirin cocuk:)Icimizden bir arkadasimiz bu sirin cocukla konusmaya calisiyor boyle garip garip hareketlerle... down sendromlu cocuk agaci gostererek birseyler dedi anlayamadik biz tam Arkadasimiz "agacimi gosteriyorsun sen bize hihhhhh" diye sorunca down sendromlu cocuktan aldi cevabini "Salak onu demiyorum karincalara bak"dedi. Sastik kaldikkk biz zekalarindada sorun var sannetmistik bize ders verircesine cevap verdi o gun anladim ki bizden hic bir eksiklikleri yok aksine 1 kromozom fazlaliklari var cok cok ozel insanlar onlar...

bayağı uzakmışız. ben konya taraflarındayım. eğitimi nasıl gidiyor peki?

bir program belirlenmedi daha bişey söylemediler daha alışamadı eymen öğretmeninin yüzüne bakıp dudağını büzüp duruyor nova yı biliyorum bana uzak bikaç hafta beklicem bakalım sonra konuşacağım öğretmeniyle bu arada sıralama için koltuga dayayıp ayaklarını sırayla kaldırın hissettirmeden ağırlık aktarma yapmış oluyorsunuz çok faydasını gördüm ben

valla tuğba hanım benim kızda inatçı bazen sinirleniyor tutturdumu tutturuyor. bide öykü erken doğdu.7aylık 1.350gr falan doğdu. onu büyütmek biraz daha zor oldu. çok zayıftı o yüzden yürümesi bu zamana kaldı pekde geç diil aslında 4-5 aydır yürüyo. yani 2.5 yaşta falan yani. konuşması da yani gel diyo köpek diyince hav diyo horoz sesi çıkarıyoruz. ağzının içinde sürekli mırıldanıyor. mesela şarkı söylüyo mırıldanarak ali babanın çiftliğini biraz mırıldandıktan sonra köpekleri var yerine gelince de hav diyo. inşallah olacak sadece kafama takılan tam net konuşamıyolar duyduğum kadarıyla öylemi olur net bizim gibi konuşma imkanı varmı bilgim yok o konuda. öykü özel eğitime gidiyor. kreşe seneye vermeyi düşünüyorum aynen doğrudur oyun saatlerinde vercem bende ama şuan diil biraz yürümesi pekişsin diye. hemde şuan dayanamaz daha. beklicez biraz daha. kardeşi konuşsaydı da avantaj olacaktı ama oda daha tam net şeyler çıkaramıyor. ama kreş de iyi olacak biliyorum. yalnız doğru yer seçmeye özen gösterin normaldede özen gösteririz ama bizim meleklerimize 2kat daha fazla özen gerekio. gönderilen kreş çok önemli. bir süre içindeydim kreşin. bakalım hayırlısı

sağolun hocam, ben bekarkende öğrencilerime kendi çocuğuma nasıl davranılsın istersem öğrencilerimede öyle davranmayı kendime amaç edinmiştim. ve öğrencilerime her canlıya merhametli olmanın gerekliliğini, empatiyi anlatmaya çalıştım hep. çünki farklılıklara karşı yetişkinler bile hoşgörülü değilken çocuklarından ne bekleyebilirsiniz. gerçektende bazen çok acımasız olabiliyorlar hem çocuklar, hemde aileleri. sadece öğrencileri değil ailelerini de bu işe katmak gerekiyor. Allah hepimizin yardımcısı olsun. İnşallah Allah bizim çocuklarımızı da sizin gibi bilinçli, Merhametli öğretmenlerle karşılaştırır. çünki kendi bu konuda malesef acımasız olan öğretmenler de var.

melankolik kardeşim evt biz 9 aylıkken eğitime başladık.. 15 yıl önce günümüzdeki gibi değildi özel eğitim kurumlarının sayısı çok azdı o zamandan 10 yaşına kadarda her ay kendim ödememi cebimden yaptım. daha sonra devletin imkanlarından yararlandık. şuan ise özel. eğitim kurumuna kızım gitmek istemiyor bende zorluyamıyorum. çocuğada hak veriyorum 9 aylıkken başladık sürekli bir eğitim kurumunda zamanı geçti. zaten bu sene gittiği okuldaki öğretmenide öğrencileri içinde sadece zülalin özel eğitime artık gitmesinin gerekli olmadığını çocuğun alacağını almış yapabilecekleri birşey olmadığını belirtmişti. benim kızımın yalnızca sosyalleşmeye ihtiyacı var akademik durumunu oyüzden çokta düşünmüyorum bunun yanında. çocuklarınızı verdiğiniz özel eğitimin kurumlarına lütfen dikkat edin eğitim olarak gerçekten size faydası olacak bir eğitim kurumu olsun hepsini karalamıyorum ama çocuklarımızında ticari amaçlı kullanılmasına iizn vermeyelim.

Arkadaslar down sendromlu bebeklerde ense kalınlıgı 12. haftada genelde kaç çıkıyor S

üzülme artık herşeyde bir hayır vardır. biz bilemeyiz. kimsenin seni yargılamaya da hakkı yok bu kararından dolayı. Allah inşallah herşeyi gönlüne göre verir.

ankarada tam olarak nerde kimler yapıyor bu masajı ücret ne kadar?bu arada etkili derken ne gibi bir fayda sağladı?

hiç sormayın çok fenalar :)) evet müzik hoşlarına gidiyo ben klasik müzik cd si almıştım bebekler için hem zekada geliştiriyomuş ya ilk aylarda çok dinlettim. ama garibim hemen uyuyodu :)) malum klasik müzik :) şimdi de arada dinletiyorum uyurken bile açın diyolar uyurkende beyin algılıyomuş. benim cadı tam 13 aylık. geçen ay yaşına girdi. emekliyo koltuklara tutunup kalkıyo geziyo. ama tek başına elinden tutun yürümüyo atıyo kendini yere hemen. bütün evi dolaşıyo emekleyerek. zararda yapmaya başladı zaten:) ne var ne yok indiriyo aşağı. çekmeceleri karıştırıyo geçen elini sıkıştırdı. kendince bişeyler söylüyo baba dede abla falan. sadece anne demeyi öğretemedim ve çok içerliyorum :) napsın çocuk ben çalışıyorum sadece akşamları görüyo beni gündüz hep annanesi bakıyo annneyle işi olmuyo ki. iyi oluyolar hiç kafanıza takmayın. ben herşeyi takıyodum hep ağlıyodum. yok başını tutamıyo yok oturamıyo. bakın şimdi hepsini yapıyo hemde nasıl. konuşun sürekli onunla şarkı söyleyin. en faydalı şeyler bunlar. fiziksel herşeyi eninde sonunda yapacaklar. önemli olan konuşma ve algılama yani zeka. onu geliştirici şeyler yapın. ben hergün ceviz veriyorum. bide balık yağı veriyorum. şimdilik belli olmaz ama ilerde ne olur bilinmez Allah büyük belki faydalısı olur. biz elimizden geleni yapalımda.

teşekkürler cevap için. sadece sizi tanıyorum o yüzden hep size soruyorum. agulamaya ne zaman başladı. kilo alma durumu ne?normal sınırlarda mı yoksa sınırın üstünde mi?ek besinlere ne zaman geçtiniz?katı gıdalarda zorluk oluyor mu çiğnemede yutmada?ek besinlere geçtiğimde neler verebilirim?bir de evim 24-26 derece nasıl giydirmeliyim çok terliyor teri kurursa üstünde üşütür diye korkuyorum. aklıma gelenler bunlar şimdilik. görüşmek üzere

Benım kızım dıger ıkı kızım gibi doğdu 3420kg ve 50cm

valla benim hayretim herkesin nereye gittiği :)) evet haklısınız kimse bişey sormadığı için yazmıyosunuz bütün anneler sözleşmiş gibi yok oldu bu arada duyarlılığınıza tşk ederim bu siteye tesadüf üye oldum o yüzden özeli bilmiyorum

ya ben işte sen kadar cesaretli davranamadım annem bile ben bakmam dedi herkes aldır dedi ben çok üzüldüm kendime güvenemedim benimkinede olsa bile çok yaşamaz dediler ebnde aldırdım ama kendimi katil gibi hissediyorum keşke diyiyiyorum aldırmasaydım kendiliğinden doğup ölseydi yada düşük yapmış olsaydım ama malesef bunları görmem gerekiyormuş gördüm Rabbim kimseyey yaşatmasın böyle bi acı evladının katili olmak çok kötü aam ben onun sakatlığına sdayanamam dedim ben ayaklarımı yıkıyorum o yıkayamıyacak dedim çok üzüldüm eger olsaydı karşımda onu öyle görseydim ölürdüm herhal Rabbim aff etsin ama şu avr hayatta hiç bir şeyin garantisi yok dahah büyük günah işlemekten Allahım korusun beni çünkü yetişmiş sağlıklı bir insanı da öldürebiliriz bir anlık sinirle kimse olmaz demesin hayatta herşey olabilir büyük konuşmamak lazım işte eşim bunu aban söyleyince biraz üzüntüm gitti dahah büyük günahlardan koru dedim rabbim bizi yani normalda katil olabiliriz hepimiz ama yavrumun katili olmak çok acıııııı H

sizin için üzüldüm. her şerde bir hayır vardır demekten başka birşey aklıma gelmiyor. tevekkül etmeyi böyle acı bir şekilde öğrenmek varmış sizin için.

Merhaba kızının dil gelişimi içi monozebra eğitim seti faydalı olabilir. Eğitim kartları kelime dağarcığının ve iletişim becerisinin gelişmesini sağlar. Verdiğim linkten oyuna bakıp inceleyebilirsin. http://www.bebidea.com/?urun-253-monozebra-orman-hayvanlari-serisi M

ne demek rica ederim. iyi bir yerden ziyade iyi bir öğretmene denk gelirsiniz inşallah. meleğinizin bahtı açık olur inşallah

valla hiç bilmiyorum ama herşey normalse takmayın hiç rahat olun bir problem olsa doktor söylerdi size.

yurutece biniyo evın ıcınde dolasıyo yuruteçle elınden tutunca adımda atıyo. ama bnım sorun ettıgım egıtım yerı ıste fazla bısey yapamıyolar gıbı gelıyo bana... zekası ıcın egıtıme ne zamn baslanılıyo Bu arada yürüteç pek tavsiye edilmiyor Downlu çocuklarda. Dikkatli kullanmanızı öneririm. Yürüteçle yürüyeceğine elinden tutun öyle yürüsün. Bir arkadaşımın kızı bu yüzden şu an ayağında özel ayakkabı ve kalıpla yürüyor, bilginize... . push ;

gelişimini adım adım takip ediyolarmış hiç bir şeyi kaçırmak istemiyoruz dediler. zaten başlarda fizyoterapiste ağırlık veriyolar sonradan bireysele geçiliyo. 40 dk. ders ne kadar verimli olur bilinmez ama en azından ben gördüklerimi evde tekrarlıyorum bide bana yol gösteriyolar neler yapmam konusunda. H

mrb hanımlar başlıktanda anlaşıldığı gibi şuan 16 yaşında olan bir mozaik ds. bir kızım var. dün geceden beri yorumların çoğunu okumaya çalıştım anladığım kadarıyla çoğu anne daha yolun başındalar rabbim onlarada banada bu yolda sonsuz sabır ihsan etsin. bir noktadan sonra çocuğunuzun durumunu kabul ediyorsunuzda çevrenin bakışını kabullenemiyorsunuz üzülüyorsunuz. Allaha binlerce kez şükürler olsunki benim kızım ds. içinde normale en yakın olan durumda. şu zamana kadar çevrenizden çocuğunuz konusunda ne kadar destek alırsanız alın tek başına kaldığınızda çocuğunuzla ilgili düşünceler içinizden çıkmıyor o büyüdükçe sorun demiyorum ama manevi sıkıntılarda yüreğinizde büyüyüp gidiyor... bu yolda epey mesafe almış bir anne olarak yardımcı olacağım bir sorunuz olursa cvplamaya hazırım... Rabbim hepimizin yardımcısı olsun...

o benim canım meleğim, evde bizde onu emanetim diyerek seviyoruz. Allah izin verdiği müddetce elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışacağız. bende okul öncesi öğretmeniyim, belki bu çocuğum için bir şans olacak. kızım şuan 3 aylık rapor haftaya çıkacak ve hemen fizyoterapiye başlayacak. şuan çok küçük olduğu için evde neler yapabilirim bilmiyorum. şimdilik cevresel uyaranları zengin tutuyorum. dönencelerden çok hoşlanıyor, onlarla konuşmaya başladı. bizim konuşmalarımıza da cevaplar veriyor. aynı gün doğan arkadaşımmın oğlundan çok fazla geri olmadığını görmek beni sevindiriyor. sadece onun biraz daha ilgisi açık anneyi tanıyor ve kucakta daha dik duruyor. benim kızım hala boynunu tam tutamıyor ama çok gayreti maşallah. sevgimizle, ilgimizle ve eğitimle iyi bir seviyeye geleceğine inanıyorum. bu arada "küçük adımlar erken eğitim programı "hakkında bilginiz varmı. bu kitap setini önerdi bir öğretmen.

herhalde anladığım kadarıyla %21down riski koymuşlar. valla bana hiç koymadılar risk downlu oldu. ya doktorunla görüş ne demek olduğunu sor. ne yapman gerektiğini de sor

inşallah, insan kendini çok yanlız zannediyor bazen. ama buda yazılanları okurken benim yaşadığımı bilenler var düşünmek bile güzel. çünki kendi yaşamayan hiç kimse hissettiklerimi nekadar anlatsamda anlayamıyor. hele acıyarak yüzüme ve yavruma baktıklarında ölüyorum. bu duyguyla nasıl abaşedeceğimi bilmiyorum

ben özel eğitim kurumundan çook memnunum. özel eğitim kurumundan ziyade öğretmeninden. çok ilerleme kaydetti onun sayesinde kızım. kızımda çok seviyor öğretmenini. arada beni derse sokuyor öğretmen. öykü onu çok güzel dinliyor. komutlarını yapıyor. ayrıca eğitimde ders yaptığı materyelleri evede aldırdı.2koldan çalışıoruz anlayacağınız. zaten hasat sonucu verimden çok memnunum. ayrıca şuan kreşede gidiyor alışma sürecindeyiz daha. ama ben çok detaycıyım. detaylı incelemeden hareket etmem. ayrıca kızımın tepkilerinden gittiği yerde mutlumu değilmi anlıyorum. sorunuzu tam anlamadım?

parça2: Çocuklarımızın bazılarının dilleri daha büyüktür. Ve bu büyük dil bazı seslerin çıkartılmasını engellemektedir. Bu nedenle tavsiyemiz daha küçük yaşlarda çocuğun dilini içeriye çekmesini sağlamaktır. Dildeki esneklik bazı çocuklarımızda yetersiz olabilir. Dil-dudak hareketleri ile dilin esnekliğini arttırabiliriz. Ayrıca dil altı bağına da bakılmalıdır. Eğer çocuk dilini çok az bile kıvırabiliyorsa masajla ve egzersizlerle dil hareketliliği yerine gelebilir. Konuşmanın en önemli unsurlarından biri de kontrollü nefestir. Bazen 4-5 yaşında ki çocuk bile kontrollü üfleme yapamıyor. Bunu yapamazsa o nefesi yalnız genizden verebilir. Ancak asıl üfleme ağızdan üflemedir ve bu nefesle bizler sözcükler söyleyebiliyoruz. Bunun için çocuklarımıza ve velilere nefes egzersizleri yapılmasını tavsiye ediyoruz. Diğer konuşma yetersizliği de bazı seslerin çıkartılamaması. Eğer çocuk bazı sesleri telaffuz edemiyorsa, tek tek çalıştırarak, belki biraz geç ama o sesleri çıkarabilir. Daha sonra hecelerde, açık ve kapalı hecelerde, iki seslinin arasında o sesi çıkarma çalışmaları yapılır. Çocuk artık basit sözcükler de, daha uzun sözcüklerde veya basit cümlelerde, daha geniş cümlelerde o sesi kullanabilir. Fonematik işitme yetersizliği, sesi diğer seslerden ayırt edememe demektir. Örneğin çocuk için kas, kaz, gaz aynı şeyi ifade etmektedir. Çünkü çocuk bu seslerin anlam değiştirdiğinin farkında değildir veya bir ses olarak kabul etmektedir. Fonematik ayrım bu çocuklarda çok önemlidir. Bunu muhakkak uygulayalım. Eğer biz bu sesleri anlamlı hale getirebilirsek, hele de Down Sendromlu çocuklarda, çocuk bu sesi konuşmasında uygulayabiliyor ve konuşmasında ilerleme oluyor. Seslerin çıkartılamamasının da çeşitleri vardır. Sigmatizm dediğimiz S, Ş, Z seslerinin çıkartılamaması. Bundan başka çocuk R ve L'yi söylemiyor, ancak başka bir sesle değiştiriyor. Diğer taraftan Kapasizm, K sesleri ile T'yi değiştirme. En çokta bizim çocuklarda bu görülür. Örneğin Kabak yerine Tabak. Tetizm dediğimiz bir yetersizlik de vardır. Yani bütün ünsüzleri Te Te ve De De olarak konuşulması. Bu ağır bir dislali olay bizim için. Bütün sesleri yerine getirmemiz gerekiyor. Bunun için öncelikle 8 tane sesli harften başlıyoruz. Başlarken ona en yakın olanı, çocuğun en kolay söyleyebileceğinden başlıyoruz. Çünkü çocukta güvenin oluşması önemlidir. Çalışmada konuşmanın resimlerle ve ayna ile desteklenmesi gerekir. Ayna karşısında konuşma ve taklit tek başına yeterli değildir. Örneğin V sesini Y ile değiştirenler, N ile veya L ile de değiştirenler var. Eğer biz Vapur resmi çizerken dişlerimizle de V derken ona "bak ben böyle yapıyorum, sen de ısırdın mı bunu söylerken" diyerek çalışmayı bütünleştirmeliyiz. Başlangıçta öyle başlanınca çocuk onu görüyor ve gördüğünü de uyguluyor. Ama "Aaaaaa şimdi sen bebek gibi konuştun, hayır böyle konuşman gerekiyor" dediğimizde veya "Bak sen benden bile güzel konuştun" deyince onda bir güven oluşmakta ve ilerleme olmaktadır. Önceki

çocuk gelişimi mezunu olmanız ne kadar güzel. iki çocuğunuzada çok faydanız olur. özelliklede öyküye. sizin bilgi birikiminiz var neticede nasıl yaklaşacağınızı nasıl davranacağınızı biliyosunuz en azından. nasıl neleri yapmanın faydalı olacağını. ben hep araştırıyorum eğitim kurumundakilere soruyorum onların yaptıklarına bakıyorum hep

merhabalar tum konuyu bastan sona okudum ancak burada bahsedilmeyen birçok nokta var dikkat edilmesi gereken. yazacak çok şey var... ben 4 yıldır özel eğitimle uğraşıyorum. konu ile ilgili yaşamsal tecrubelerimi önerilerimi tavsiyelerimi sizle paylaşmak ve sorularınızı yanıtlamak isterim. istanbulda ki anneler olarak bir yer zaman belirlerseniz güzel bir tanışma ve danışma toplantısı yapabiliriz. istanbul dışından olan anneler özelden telefon numaralarını gönderirlerse uygun bir zamanda arayarak onlara da yardımcı olmak isterim. kadesa

tesekkur ederım cvp attıgınız için. dedıgım gıbı gercekten sizlerle tanısmaya cok ıhtıyacım var. cunku cevremde hıc down cocugu olan anne yok... oyuzden sızlerle tanısmayı cok ıstıyorum

yazdıklarınızın bir kısmını okudum arkadaşlar... sorunlarınızı neler yaşadığınızı tam olarak bilemem tabi ama yazmak istedim... çok özel çocuklara sahipsiniz.. down sendromlu çocuklar hasta değil sadece çoğunluktan farklıdır down sendromlu insanların en gelişmiş duyguları sevmek ve merhamettir sanırım ve bu yüzden çok özeller... ayrıca inanılmaz sevimliler... toplumun hastalıklı bakış açısı ve diğerlerinden farklı şekilde öğrendiklerinden, olası sağlık sorunlarından dolayı biraz daha özenli bir eğitime ve ilgiye ihtiyaçları var hepsi bu... hepinize yavrularınızla birlikte sağlıklı ve mutlu bir ömür diliyorum... N

ben hamile kaldığımda bu tür testleri yaptırmayacağım. şimdilik böyle düşünüyorum tabi zaman ne gösterir bilinmez. ben down sendromunu biraz araştırılsın öğrenilsin diye yazmak istedim konunuza. down sendromlu insanlar toplumların hastalıklı bakış açısı yüzünden mutsuz ediliyorlar. down sendromlu bir kişi hayatına normal devam edebilir. yalnız herkesten biraz daha özel bir eğitim ve ilgiyle. onlar geri zekalı değildir sadece farklıdırlar. ve öğrenince inanamadığım birşey; down sendromlu insanlar çoook özeldirler çünkü yalan söyleme yetileri yok. yani yalan söylemeyi bilmiyorlar. ve kin tutamıyorlar. genetik özellikleri. sevgi doludurlar şartsız koşulsuz herkesi severler. ve bu yüzden bu dünyada yaşamaları çok zor ama onların hatası değil. sorun kendini normal zanneden özürlü insanlar yüzünden hayatları zorlaşıyor. bu arada lütfen yanlış anlaşılmasın sözlerim sadece genel bilgi amaçlıdır bildiklerimi paylaşmak istedim daha önce yazdığım bir konudan alıntıdır. böyle bir başlık görünce gerçekten sevindim ve ilgisiz kalamadım. gerçekten down sendromlu meleği olan annelerin tecrübelerini dinlemeyi onlarla konuşmayı çok isterim.

baba ve dededen sonra ilk kelimeyi 17 aylıkken söyledi, ARABA :) onu unutmuşum

gecmis. olsun canim dilerim hersey iyi olur ama inan iyi olur uzulme sen sen bi annesin herzaman dik dur... birlikte her engeli asicaksiniz oglunla buna inan. bizim dogusta kalpte delik vardi zamanla kapandi simdi senede bi kez kontrole gidiyoruz.. N

İnşallah. kızımı kucağıma aldığımda bacakları çok gergin duruyor. dizlerini kucaktayken bükmeden, bacakları iki yana açık tutuyor. sanırım kendini dik tutmanın kendince bir yolunu buldu. yatırdığım zamanda bacaklararını birleştiremiyorum. önceleri bezden falandır dedim ama bez açıkkende bacaklarını bitiştiremiyorum. doktor elle muayene yaptı kalçada bir sorun gözükmüyor dedi. yinede ultrason istedim. 5 temmuzda çekilecek bakalım. bu arada azımız pamukçuk olmaya başladı. oktorun verdiği ilaç korkunç acı. bir damlasını bile içiremedim. karbonatlı su ile silmekte geçici bir çözümmüş daha fena tekrarlıyormuş. bildiğiniz başka doğal bir çözüm varmı? H

Konunuz içeriği nedeniyle ilgili başlığa taşınmıştır. Keyifli Paylaşımlar...

çok çok geçmiş olsun canım. benimkide allaha şükür iyi. adım atmaya başladık. nasıl yaramazlıklar yapsak diye düşünüyoruz. inşallah seninkide en kısa zamanda iyi olurda peşinden bolca koşturur S

2,5 üstü falan riskli die hatırlıorum bende. doğumdan önce bilinmeli bencede. zor bi süreç gerçekten. ben kontorllerimi 3doktora yaptırıodum hepsi temizdi. doğumdan sonra öğrenmek tam bi şoketkisi yaratıyor. hatta adamın biri bu konuyla iligili bi yazı yazmış çok güzeldi. italya ya gitmek için planlar yapıosunuz. italyayla ilgili herşeyi öğreniyorsunuz. italyanca öğreniyorsunuz. uçağa biniosunuz. inbdiğinizde italya da olmayı hayal ediyosunuz. ama uçak sizi hollandaya indiriyor. siz hep italyada olmayı istediğiniz için uzunca bi süre hollandanın güzelliklerini yel değirmenlerini lale bahçelerini göremiyorsunuz. oysa hollandada olduğunuz için mutlu olmalısnız die bitiriyor. yazı tam olarak böyle değildi. o daha güzel yazmış. aklımda kalanlar bunlar. bunu okuyunca çok etkilenmiştim. gerrçektende öyle. tüm hazırlıkları normal bi çocuk geelecek die beklerken birden böyle bi sendromla karşılaşmak çok zordu. özellikle insanların tepkisi çok yorucu. doğar doğmaz 20 gün hastanede kaldık sarılıktan. hemşireler bile downlu çocuk hangisi die soruyorlar birbirlerine. bende çok üzülüodum. hatta şuan sadece şüphe kesin tanı konmadı. oğlum bana benziyo sadce die tartıştığımı hatırlıorum. ama bide rahatlığı war tabi. downlu çocuklar ağlamıyor. 10 aylık oldu oğlum. şimdiye kadar çok canı yanmadığı sürece hiç ağlamadı. oda 1,2 saniye. sabaha kadar uykusuz gecelerimiz olmadı çok şükür. o yüzden kendi kendine büyüdü oğlum. annem bile dio bazen hiç çocuk büyütüoz demeyin die. kısacası şanslı insanlarız. uzun oldu biraz ama kusura bakmayın.

amin hepimizinkini inşallah. evet testler hep normaldi yaşım genç ama atladığımız yüce rabbim böyle bi çocuğu bana emanet edecekmiş yazmış kaderime. kiminin risk var derler sizin gibi normal doğar. benim risk neredeyse hiç yokken allahım verdi. benim tek bildiğim eninde sonunda hepimiz bu dünyada yaşayıp aynı yere gidecez. onlar cennet anahtarlarımız allahın izniyle. bana kızım hiç fark hissettirmiyo. konuşması dışında. oda allah ol dedikten sonra oda olur. normal olan oğlumdan hiç eksiği yok fazlası bile var...

merhaba kızlar rabbim hepimizin yardımcısı olsun inş. sizlere bişey danışmak istiyorum. ben bebeklerime hamileyken detaylı ultrasonlar yapıldı herşey gayet normal çıkmıştı. küvezde kaldıkları için nörolojiye kontrole gittik doktor bize net bişey demedi ama oğlumda kulak düşük ve burnu basık dedi kromozom tahlili istedi canım çok sıkıldı bir ay sonra çıkıcak sonuç her down sendromluda avuç içindeki siman çizgisi olurmu yani o çizgi olmasada çocuk down sendromlu olabilirmi lütfen acilll cevapppp

965/1 çıkan 3lü sonucu öykümün sonucu. bu sonuca göre downlu oldu2. çocuğumda 3lü test olmadım zaten direk aminiyosentez. oda sağlıklı oldu. bir önceki yazımı okudumda tam anlatamamışım o yüzden tekrar yazdım eslemnaz EYMEN'İN

inşallah arkadaşım. iki gündür şurup içircez diye canımız çıktı, kaşık olmadı, enjektorle bile denedik oda olmadı. folik asitin tadını seviyor bi onu içiyor. kalp damlamızı bile binbir boğuşmayla veriyoruz, böyle oluncada ek gıdaya başlama zamanı neyepacağımızı düşünüp korkuyordum valla. sabırla uğraşıcaz artık

Herkese ii günler öncelikle muhteşem çocuklarınızla muhteşem güzel günler dilerim sizlere formda geçerken dikkatimi çekti ve aynı olayla bende geçen akşam karşılaştım benimde teyzemin oğlu ds. lu ve 1 haftadır anne babası eğitim için yurt dışındalar ve oda bizde kalıyor hergün gezmek tozmak lunaparklar değişik yiyecekler giyecekler hep mutlu hep mutlu akşam kardeşime dedim ki ya ablacım ekin'i hiç ağlarken görmedim gerçi hiç kızdığımızda olmadı ya ama yok çocuğun ağlama hissimi yok acaba diye düşünüyorum dedim. Bizimkide dediiniz gibi çok sinirlendiğinde yada bağırıldığında surat asıklığı ve küsmeye benzer bir surat ifadesi takınıyor ama gözünden yaş geldiğini hiç görmedim Gerçi ağlasada kıyılmıyor böyle muhteşem çocuklara herşeyi bi kenara bırakıp mutluluğunu seninle paylaşması yada seni güldürmesi ve bu yüzden mutlu olması dünyadaki en güzel şey diyebilirim.

Bir de eğitmenden neyi neden yaptığını açıklamasını isteyin ki siz de evde ona göre tekrar edebilin. Egenin öğretmeni şimdi şunu gosteriyorum, şunu yapmasını bekliyorum diye açıklıyor her adımda. N

aynen öyle. neşe kaynağımmm... allah bağışlasın.. albümümde var resimler merak eden anneler bakabilir büyümüş hali için..

neden canım?herşey zamanla olur sabretmen lazım. Allah kuluna kaldıramayacağı yük vermez. sabret çok zor biliyorum ama sabret. oğlunun hareketleri nasıl?gittiğin eğitim merkezinden memnun değilsen araştırıp başka yere gönderebilirsin. evde hareketleri sende tekrarla. soracağın bişey olursa cevaplarım seve seve.

bu arada benim ismimde duygu :))

allahın izniyle görürsün inşallah. sadece biraz sabıra ihtiyacın var. benim kızımda bebekken sesler çıkarıyodu aguluyordu. bende düşündümki bu sesleri çıkarıyor erken konuşur. ama öyle olmadı ona da sabır göstermem gerekti ve sonunda başladı şimdi. kızım 5yaşına girecek. o yüzden sabredin hepsi oluyor geçte olsa allahın izniyle oluyor S

burdayız, burdayız. bu arada facebookta "bu da benim öyküm" adlı bir gurupta sizide görmek isteriz. öykü nasıl bu arada? bizim kızımız çok şükür iyi. yarın tayin sonucumuz belli olacak, heycanlıyız...

mrb. dedikleriniızde çok haklısınız pek fırsatımız olmuyo malesef. aynı siteye bende üyeydim ama ne yazıkki kapatıldı sanırım. kızınızdan bahsedermisiniz biraz neler yapıyor?

mrb benim ismim tuba, sizlerde isimlerinizi yazarmısınız. sudenur 2008 eylül doğumlu. hareketli, inatçı bir okadar da içten sevgi dolu bir çocuk. doğumundan 10 gün sonra dr şüphelendi ve b izi ünv. hastanesine gönderdi. orda tahlil kontroller falan uzun bir bekleyişten sonra teşhis konuldu. ilk başta zor geldi tabi, hamileliğim tahliller çok iyiydi çünkü. ama kendimi çabuk topladım ve kızım için elimden gelenin en iyisini yapmaya çabaladım. onunla çok şey öğrendim, şükretmeyi, sabretmeyi, emek vermeyi, ufacık şeylerden mutlu olmayı, içten sevgiyi.. hep iyiki diyorum iyiki benim kızımsın. birlikte sevgiyle emekle güzel yollar katedeceğiz inşallah. çok hastalık problemlerimiz oldu ama yavaş yavaş atlatıyoruz sabırla.. nerden başlayacağımı, ne yazacağımı bilemedim sizde biliyorsunuz ki bizim hikayemiz, hissettiklerimiz, kaygılarımız aynı. bizi bizden iyi kimse anlayamaz. güzel ve faydalı paylaşımlar diliyorum..

evet oğlunuzla aynı yaştalar ben sizi tanıyorum genelde oğlumun yaşıtlarıyla görüşmeye çalışıyorum birbirimizden öğreneceğimiz çok şey oluyor eğitime gidiyorum bizde ayağa kalkma çalışıyoruz koltuklara tutunarak kalkamıyoruz daha ama daha alçak zeminlere tutunarak kalkıyoruz koltuk kenarında sıralıyoruz 1 saat fizik 1 saat bireysel bizde aynı devam ediyoruz. bireysele yeni başladım hiçbirşey yapamadık diyebilirim öğretmenimizden mi eymen mi alışamadı anlamadım bikaç oyuncakla oynatıyor o kadar eymen de dudak büzüyor açıkçası neler yapılıyor ne yapılmalı bilmiyorum diğer oğlum 5 yaşında ana okuluna gidiyor eymeni çok seviyor ama çok fazla oynamıyor kıskanıyor bana da çok faydasını görüyorsun ilerde anlıcaksın diyorlar ama bence yaş farkı daha az olsa daha iyi olurdu tekrar düşünyorsanız çok ara vermeyin bence S

sanki 46 kromozomlu insanların hepsi zekimi, akıllı mı?belki çogununkinin IQsunu ölçseler benim kızımın daha yüksek çıkar. ben eskiden doktorlar downu anlattıklarında çok sinirleniyodum. yok saf olurlar dışarı tek bırakmayın büyüynce, yok ne biliyim yazıkk downlumu falan. hastanede soruyolardı downlumu diye bende gögsümü gere gere gülerek downlu derdim. bi doktorun dikkatini çekmiş bu sekilde cvp vermem. nasıl böyle cabuk kabullendin diye?nasıl kabullenmem ben doğurdum benim canım benim kanım kabullenmeyip napcam tvde izlediğimiz vicdansız anneler gibi sokağa mı atacam. tabiki hayırrr. toydum ileride ne yaşıyacağımı bilmediğim halde kabullendim aaa hiç üzülmedim mi tabiki üzüldüm ama şimdi kızımın ne durumda olacağını o zamandan bilme imkanım olsaydı hiçç üzülmezdim. valla kızımı sevecem diye dişlerimi sıkmaktan dişlerim ağrıyoo :)). ikinci çocumda ise aminiyosentez yaptırmadan önce dua ettim hayırlısını istedim. işte soruyorlardı buda kızın gibi çıkarsa naparsın diye tabiki aldırmam diyordum allahım yine verirse yine kabulüm dedim büyük konuşmadım allaha sükür sağlıklı. bencede ne olursa olsun downlu diye aldırmayın evinize ışık neşe mutluluk katan bu meleklere kıymayınnn... kadesa

Benim pasamda krese yazildiii 9cu ayda baslicak gecen hafta deneme yaptik etrafi inceledim falan diger cocuklari sordum sorusturdum falan hangi gruba girecegine karar verdik... insallah oglusum icin iyi olur... bi tane daha downsendromlu var ayni grupta cok tatli ama sürekli yemek pesinde:))) emanetim senin melegin nezaman yürümeyee basladi ya benim pasa ellerinden tutunca yürümeyi cok sevio oturdugu yerden tutunup kendini yukari cekio falan ama emekleme falan yok emeklem pozisyonunu alio azcik yardimci oluom ama hemen atio kendini yana gülmeye baslio sonra :)) senin fistik nezaman emekledi yürüdü? hepsi ayni olmuo biliom ama yinede soruom iste :)

gerçekten çok dikkatli olmak lazım.. kızınız kaç yaşındaydı tam hatırlayamadım özür dilerim, ama 7-8 yaşından sonra eğitim uygulama okulları ya da normal okulların özel alt sınıflarıyla kaynaştırma programında yer alabilirler. eğer daha küçükse gerçekten işini iyi yapan, nezih merkezler var.. oralara yönlendirebilirisiniz.. Önceki

Helba ve Emanetim, zaten kızlarınızın gelişimine bakarak hafif olabileceğini düşünmüştüm. İnşallah büyüme ve gelişmeleri böyle güzel devam eder. lütfen eğitimlerini aksatmayın, biliyorsunuz üniversite bitiren downlu gençler bile var.

hg geldin emanetimm.. öyküm napıyo bıcırık kızım. gene sulu gözlü sulu gözlü oturuyorum ben netin başında. sanırım annelik duygusu bu. beni çok duygusallaştırdı bu hamilelik H hannem

darısı size olsun inşallah. yürümesini bende büyük bir heyecanla bekledim. beklemenin sonucunuda aldım. şuna kesinlikle katılıyorum ki yürüdükten sonrası bizlere zor. benim kızım hiç yerinde durmuyor. her yere tırmanıyor. camların kenarına tekli koltuğumu sürükleyip ordan cama bakıyor durduramıyorum :) sizede bunlar olacak şimdiden hazır olun... N

Amin canım Allah kimseyi darda bırakmasın bütün hasta bebeklere şifa versin içinde benimkinede versin diye dua ediyorum hep sp yani serebral palsi beynin oksijensiz kalmasıyla oluşan hasar demek

çok haklısınız, beterin beteri var, bende bu yüzden şükrediyorum, hamdediyorum. daha kötü durumdaki yavrular içinde çok üzülüyoum. Rabbim tüm annelere yardım etsin. Öykü'cüğüm gerçekten çok tatlı bir prenses, inşallah benim kızımda ablası gibi güzel bir kız olur. kadesa

teşekkür ederim, inşallah olur. böyle beklemek canımı sıkıyor. bizde rapor çıkana kadar fizik tedaviye gidelim dedik ama bebeklerle heleki ds li bebeklerle deneyimi olmayan birine gitmeyin dedi bir melek annesi arkadaşım. bizde bekliyoruz bakalım. hepimiz hakkında hayırlısı olsun. H

Net tarihleri tam hatırlamıyorum. Kafa tutma çok uzun sürmedi. Kendiliğinden oturma pozisyonuna geçme, yani yerdeyken kalkıp oturmaya geçme 10 aylık falandı sanırım. Yaşından beri sıralıyor. Bu hafta emeklemeye başladı. 15 aylık. Yalnız şöyle 9 aylıktan beri sürünme şeklinde emekliyordu zaten. Ancak şu an 4 ayağının üzerinde normal emeklemeye geçti. Yürümüyor henüz. Dil terapisine henüz başlatmadım ama eğitimde dil çalıştırıyor öğretmeni. Yine de 1,5 yaşında ayrıca dil terapisine başlatacağım. İşaret dilini kullanıyor. Bitti, mama, su, bebek, baybay, merhaba, başbaş, öpücük, ver, gel gibi işaret ve jestleri yapabiliyor. Bebek işaret dili öğretmeye çalışıyorum. Baby Signing Time videolarını 1 yaşından beri izliyor. Onu izleyerek "bebek" işaretini yapmayı kendi kendine öğrendi. Görerek öğrenmede daha iyiler. Aklınızda olsun. Daha önce bahsettiğim bir kitap var. Down Sendromlu Çocuklarda Hareket Gelişimi ve Eğitimi diye. Oradaki masaj ve egzersizleri öneriyorum. Oğlum çok aşırı kas zayıflığı olan bir çocuk değil. Çok hareketli. Emekleyerek istediği yere gidiyor, eşyalara tutunup ayağa kalkıyor, emeklemeyi de çözdü. Heyecanla yürüyeceği günü bekliyorum. I

Buradaki ds. anneler:çocuğunuzu kucağınıza aldıktan sonra hayatınızın tümünü artık çocuğunuz dolduruyor. o anki yaşadığınız sorunlar vedaha vakti gelmemiş yaşayabileceğiniz sorunların düşünceleri içerisinde boğulup kalıyorsunuz. ben 19 yaşında kızımı ilk kucağımı aldığımda ilk çocuk ilk heyecan vede bu durumu ortaya çıkıyor. hemen hepimizin yaşadığı sanırım hep kafamızda neden ben sorusu oluyor. Rabbime binlerce şükür kızımı bu yaşa kadar getirebildim. ama şuanki aklım olsa kızımın eğitimiyle gelişimiyle ilgilendiğim ilk sıralar kendimlede ilgilenirdim. çevrenizdeki insanlar size her ne kadar destek olsada yıllar sonra bende bir birikim yapmış bu durum. ben o zamanlar yapamadım ama kendinizide ihmal etmeyin sizlerde bir uzmandan yardım alın. ne kadar tevekkül edip kabul etsemde kızımla birlikte yaşadığım süreç bende bir birikim yaptı. Rabbim bize cennetin anahtarlarını yolladı hakkıyla bu dünyada onları koruruz inşallh.

hamileliğimde doğumda hiç bir anormallik yaşanmadı sezeryan oldum zaten 2.5 aylıkken kasılmaları oldu ondan sonra anlaşıldı nöroloji doktorumuz kas hastalığı ve metabolik hastalık yok sp diyor diğer doktorumuz sp değil metabolik veya kas hastası olbilir diyor ama nöroloji dr profösör kesin konuştu gerçi Allah bilir bende inş. hiçbiri yoktur diyorum Rabbim büyük bir ol demesi yeter bakalım zaman gösterecek dr pek bilgi vermiyor bilirsin sende profösörlerin ağzından laf alınmıyor biraz fazla soruncada kızıyorlar sadece bu rahatsızlık ilerleyici değil bundan kötü olmaz dedi fizik tedaviye başlayacağız rapor almaya uğrşıyorum bende

Merhaba hocam meslektaşmışız ben sınıf öğretmeniyim öğrencilerin bu çocuklara yaklaşımı konusunda öğretmene çok iş düşüyor bana göre yani öğrenciler öğretmeni yaklaşımı konusunda örnek alıyorlar küçük çocuklar çok acımasız oluyorlar birinci sınıf başında oynamak istemezdi kimileri onunla ama şimdi üçe geçtik oyunlarına katıp çağırıyorlar onu koruyup kollamaya çalışıyorlar sınıfımızın küçüğü o yalnız okula başladığından beri vurma dövme hırçınlıkları yoktu zaten uyumlu bir çocuk maaşallah seviyesine uygun ders planı yaptık derste ona ayrı çalışmalar yaptırıyorum çok sıkılınca hastayım ya da uykum geldi gibi numaralar yapıyor onun dışında çocuklar beni üzünce o da üzülüyor Allah onun ve onun gibi olan tüm çocukların yardımcısı olsun siz annelerinde tabii selam ve dua ile...

Daha bir doktorla doğru dürüst konuşamadım, zaten bizim oturduğumuz yer küçük bir şehir doktora başka şehire gidiyoruz. artık bu gidişimde soracam zaten eğitime başlamak içinde biraz raporlara uğraşmak gerekiyor sanırım. araştırıyorumda kimisi 3 ay uğraştık diyor:2:: Bizimkide geç yürüyeyecek geç konuşacak ama birgün inşallah olacak onunla hepsini başaracağız

bende oğluma öykü 7 aylıkken hamile kaldım. hiç korkmadım tevekkül ettim ne verirsen kabulüm dedim. aminiyosentezde sağlıklı çıktı ve sağlıklı oldu acaba mı dedim ama korkmadım. başıma gelecekse 10 sene sonrada gelir dedim kendimi ferahlattım ama içimden biliyodum bi terslik olmayacağını hissettim yani şuan yine hamile kalsam yinede korkum olmaz tek korkum 3üne nasıl bakacam olur :))

merhaba arkadaslar benımde down sendromu bı oglum var suan 11 aylık... ilk cocugumz ıyıkıde down sendromu cok tatlı allhım ıyıkı onu bana bagısldı. Önceki

ne öğretmenisiniz acaba?özel eğitimde mi çalışıyosunuz?her ne kadar ünv. okumasamda bende çocuk gelişim okudum. şuan devam etme şansım olsa özellikle özel eğitim okurdum devamında ve bende böyle çocukları yetiştirmek isterdim. zaten elimden geldiğince evde kızımı yetiştirmeye çalışıyorum ama daha fazla çocuğa faydalı olmak isterdim...

sevindim bir an önce başlasın meleğim. evet malesef prosedür çok fazla ben de deli oldum resmen. ama yapacak bişey yok. ben de cerrahpaşadan aldım raporu. kontrollere götürüyomusunuz gerçi daha yenisiniz. ben istanbul dışında olduğum için gidemiyorum. 2 ayda bir çağırıyolar ama raporu aldıktan sonra hiç götürmedim. bulunduğumuz yerdeki kendi doktoruna götürüyorum kontrole. 6 ayda bir tahlillerini yaptırıyorum. raporda 2 yılda bir yenileniyo ya acaba sorun yaratırmı benim için? siz izmittteydiniz değil mi?

İnşallah. teşekkür edriz teyzesi, o resimde Nilsum 2,5 aylık. Allahim tüm çacukları içinde bizimkileride nazardan saklasın. ömrüm o benimmmm H

inş. canım hemotoloji bekleme kararım aldı bir sorun çıkmazsa kilosu artınca kemik iliği yapılacak umarım gerek kalmaz

ALLAH sıze öle güzel bır bakış açısı ve yürek vermış kı"kızınız çok şanslı tevekkül eden sevgı dolu annesı var"... televızyonda 3 4 yıl önce bır bayan vardı genç, ışte tazmınat davası falan açıcaktı doktoruna""bebeğıne hamıleyken test yapmış ve bebğınız muhteşem genlere sahıp harıka bır bebek demış sonra bebek doğunca down sendromlu olduğu bellı oluyor ışte haklı olarak şok oluyor ve sonrada tazmınat davası açıyor ama en ığrencı o kadının söledıklerı çünkü haddım değılsede kızdığım ıçın ona anne demıcem!!! çocuğu kucağında o dönem a dan z ye var- "bu mu genetık harıkası şıkayetçıyım mahfettı hayatımı! çevremdekıler bana sen özelsın ALLAH ın sevdığı kulusun kı sana melek gönderdı deyınce çok kızıyorum bu mu melek?dıye kendı hayatını yada ne bıleyım çevreyı takıyordu?çocuğuna nefretle bakıyordu. tamam şok oldu ama anne dedığın çocuğunu her halıyle seven koruyandır! tevekkül eden... kollayandır... sızın ve kalbınızın ve hayata bakışınızın karşısında ve kocaman yüreklı kışılığınızın ""saygıyla eğılıyorum""...

Kaç aylıkken adım atmaya başladı? Ne zaman emeklemeye başladığını hatırlıyor musunuz? . push ;

benim bildiğim 1yaş altını almıyorlardı. ben tam algılarının açıldığı zaman öğrenebilir artk dediğim zaman yolladım daha faydalı oldu. daha önce gönderseydim çocuğa eziyet olurdu.1-2seneye kadar gönderebilrsem kreşe yollayacam. şuan ne kadar sizinki? H

aselim arkadaşım mrb. cevabım biraz geç oldu ama kusura bakma. benim meleğimde herşey biraz daha yavaştı çünkü erken doğdu. ilk emekleme şekli yuvarlanarak gidiodu sonra kardeşi doğduktan ve emeklemeye başladıktan sonra oda normal emekledi 2-2.5yaş arası da tam anlamıyla yürüdü. belki daha erken olabilir sizde dediğim gibi kızım erken doğdu 2 ayı hastanede geçti sonra toparlanma dönemi falan derken 9aylık doğanlara göre yavaş ama yinede hızlı ilerledik..

hamileliğimde doğumda hiç bir anormallik yaşanmadı sezeryan oldum zaten 2.5 aylıkken kasılmaları oldu ondan sonra anlaşıldı nöroloji doktorumuz kas hastalığı ve metabolik hastalık yok sp diyor diğer doktorumuz sp değil metabolik veya kas hastası olbilir diyor ama nöroloji dr profösör kesin konuştu gerçi Allah bilir bende inş. hiçbiri yoktur diyorum Rabbim büyük bir ol demesi yeter bakalım zaman gösterecek dr pek bilgi vermiyor bilirsin sende profösörlerin ağzından laf alınmıyor biraz fazla soruncada kızıyorlar sadece bu rahatsızlık ilerleyici değil bundan kötü olmaz dedi fizik tedaviye başayacağız rapor almaya uğrşıyorum bende

tam yüyüyemiyor mu henüz?yanlış anlamadıysam eğitim almıyor değil mi?bence bir rehabilitasyon merkezine vermelisiniz, üç yaş çok erken bir yaş değil. aslında erken eğitim okulları var ama sadece iki ilde maalesef. yazında hafif sportif faaliyetlere götürebilirsiniz, yaz okulu gibi, kayseride vardır bu kamplar. ağız kasları gelişsin diye, dediğim gibi mum üfletin, flüt üfletin, ağız içinde dil hareketleri yaptırın. dilini sağa-sola oynatsın vb.. öpme haraketi yaptırın, sizi ya da babasını öpsün bu da kasları geliştirir. ağzını açıp kapıttırın. bunlar kas gelişimi için yararlı egzersizlerdir. H

benim hiç down sendromlu bir çocuğum olmadı ama bi tanıdığım var. çok ilgi istiyorlar... ve çok özel insanlar. S

Otizm ve down sendromu hastalık değildir. İnsanların bunu idrak edebilmesini çok istiyorum. Yıllarca otizmli diye kardeşim dışlandı. Ama savaşmak başarmaktır. Bir kelime etmeyen kardeşim konuşmaya başladı. Liseye gidemedi ama özel okulu bitirdi. Şuan iyi bir yerde çalışıyor hayatını idame edebiliyor. Asla vazgeçmeyin, onlar hasta değil sadece destek bekliyorlar..

inanın siz böyle konuştukça içim rahatlıyor. beni en üzen şey zaten zeka geriliği ile ilgili söylenen yazılan şeyler. kızımın yüzüne baktıkça içim eriyor ben fazlasını istemiyorum normale yakın olsa yeter. kızımın şuanki halleri hiçte farklılık hissettirmiyor. ama zaten yaş ilerledikçe belirginleşiyormuş. kaderimizde ne varsa onu yaşıyacağımızı biliyorum ama yinede üzülmekten kendimi alamıyorum.

Merhaba öncelikle gözünüzaydın ve Allah yardımcınız olsun benim sormak istediğim gebeliğinizde 3. Ayda ikili testte mi öğrendiniz yoksa öncesinde ultrasonsa burun kemiği kökü olmaması ende kalınlığı vb gibi şeylerle mi fark edildi?

dil gelişimi için bişeyler yapmak istiyorum sürekli kitapo okuyorum şarkı söylüyorum konuşuyorum daha neler yapılabilir bilmiyorum

bizde artık yavaş yavaş konuşmaya başladık. çok mutlu oluyorum çünkü sadece konuşmamız kalmıştı oda olacak inşallah. anne, baba, ayakkabı, süt. su, düştü gibi.. şarkı söylüyo kendince kelimelerle. şuan hem kreşe gidiyor hem özel eğitime. kreşten olumlu etkileniyor. orda öğrendiği şarkıları sölüyo kendince evde. kreşte elini kendi yıkıyo, yemeğini kendi yediğini sölüyor öğretmenimiz. çok mutlu oluyorum bende. çoğu gitti azı kaldı darısı sizee.. Aselim

ayyy maşallah yaa yeni gördüm resmini ne kadar güzel bir melek bu yaaa maşallah sana Allah nazarlardan korusun inşallah.

oğlunuz çok şirin çıkmış. dış görüntüsü farklı durmuyor. beni korkutan şeylerden biri de bu. insanların dönüp dönüp bakması yaşıtlarının alay etmesi. bazılarında çok belli oluyor çünkü. benim oğlum 35 haftalık doğdu bugün 20 günlük oldu. doğumda da sonraki kontrolde de bir şey demedi doktor.2. kontrolde ailede var mı çekik göz down sendromundan şüpheleniyorum ama çok hareketli olması da soru işareti bırakıyor kafamda yüzü otursun biraz hala devam ederse şüphem test isteyeceğim dedi. tabii o an şok olduk. sonra baktık bekleyemeyeceğiz hemen başka doktora gittik adam baktı gözler çekik, burun basık, ellerde tek çizgi, serçe parmak içe kıvrık, dil büyük, ayak çizgileri yüz şekli uyuyor yüzde yüz var dedi.2 gün önce eski doktorumuza gittik o da artık çok yüksek ihtimal var dedi. bu özellikler normal insanlar da görülebilir mi dedim bir ya da ikisi o da yüzde 1-2 ihtimalle ama 5-6 tanesi aynı anda mümkün değil dedi. siz ne zaman öğrendiniz?size hangi belirtileri saydılar?ya şuan daha 1 hafta oldu öğreneli çok üzgünüz haliyle. ne kadar sürecek bu durum sizce?ne zaman her gördüğümüz çocuğu incelemekten vazgeçeceğiz?biraz daha büyüyünce yaptıklarını görünce keşke demeye devam edecek miyiz hala?ya da hayattan zevk almaya başlayabilecek miyiz tekrar?sizden istediğim öğrendikten sonra kabullenene kadar nasıl bir süreç oluyor neler düşünüyorsunuz yazar mısınız? S

Öncelikle gözünüz aydın, evladınıza sağlıkla kavuşmuşsunuz. Oğlum da çok uyurdu bebekken. Doktor, uyandırmak için tüm kıyafetlerini soymamızı böylelikle uyanacağını söylemişti. Oda sıcaklığında üzerini soyup bezini değiştirerek uyandırıyordum, öyle emziriyordum. Hazır hastanedeyken kalp ve tiroid kontrollerini mutlaka yaptırın. Doğuştan tiroid rahatsızlıkları oluyor. İlacı var. Her sabah emzirmeden önce ilacını verip biraz bekleyip sonra emziriyordum. Sarılık olma ihtimali de yüksektir o da çok uyutur. Sarılık değerlerine de baktırmanızı öneririm. Tekrar gözünüz aydın, sağlıkla büyütün inşallah. Sevgiler...

benim kızım 6 aylıkken başladı. zaten ders saatleride çok az H

anneler nerdesinizzzz?

iyi düşünelim iyi olsun. iyi olacak ben inanıyorum...

Dilin dışarda olması tek başına Down Sendromu göstergesi değildir. Çocuk doktoruna danışmanız daha iyi olur. jelibon25 3 melek

Benim oğlumda simian çizgisi falan yok. Gayet normal bir avuç içi var ama Down Sendromlu. Bunun bir standardı yok. Arada arayıp sonucu sorun. Canınızı da çok sıkmayın, her şeyin hayırlısı. Önemli olan sağlık! S

çok teşekkür ederim. şuan kızımın geldiği nokta çok güzel. benim verdklerimi çok güzel alıyo eğitimle de pekiştiriyoruz. hem 7aylık doğum küçük bir bebek ve downlu bir bebek büyüttüm. herşey için çok bekledim ama sonucunu çok güzel aldım. çok zeki akıllı dediğimi bir kerede anlayan pozitif ve çok güzel bir kızım var. allahıma binlerce şükür. bende çocuk gelişimi okudum ama ünv. okumadım.

canım öncelikle sana geçmiş olsun konuyu okuyum cevap verdiğin için teşekkürler. benimde tekisteğim büyüdüğünde kendi işlerini kimseye muhtaç olmadan yapabilmesi dediğin yerleri araştıracam internetten. şimdilik gelişimimiz diğer bebeklerden bir kaç ay geri. Allaha şükür çok ağr değil birgün herşeyi başaracağız inşallah. Sadece yapılması gerekenleri öğrenmek istiyorum yardımın için teşekkürler T

benim kızım şuan erken doğum oldu 3 yaşında kendince bazı harfler çıkarıyor. ama çok azimli bir çocuk. bende çene kasları gelişsin diye sakız veriyorum çiğnemesi için. başka neler yapmalıyım?

özel eğitim okulunda çalışıyorum, eğitim uygulama okulu diye geçiyor. psikolojik danışmanım. zihinsel engelliler öğretmeni değilim ama size faydalı olmak adına elimden geleni yaparım.

kuzenıme Ankara da yaptırmıstık.. bir masaj yagı ile ayaklarında ve ellerinde belli noktalara uyguladılar.. cok da etkili olmamıştı bızde.. Allah saglık wersin meleginize

çok sevindim, gözünüz aydın!!! S

maşallah RABBİM sabrınızı ve gücünüzü arttırsın. benim hikayem sizlerden farklı ama yinede bu topiğide okumak istedim nedense. ben yaklaşık 7 ay önce doğum yaptım. meleklerim ikizdi ve doğar doğmaz kaybettim. benim meleklerimede trisomy 18 sendromu teşhisi kondu. aldırmam söylendi ama ben RABBİME teslim olmuştum ve aldırmayı asla düşünmedim. çokkkkk zorlu bir süreçti. karnınızda tıpça kesinleşmiş engelli bebkler taşımak. çalışıyorum öğretmenim. sonum ne olacak hayal bile edemiyodum. aldırmayı düşünmediğim için aminiosentez yaptırmamıştım. şimdi yine hamilelik düşünüyorum RABBİM izin verirse. çokkkk korkuyorum o zorlu süreç tekarar yaşanırmı dieama imtihanım buysa evladımsa kaçışım yok ne güzel yazmışsınız. ne güzel düşünceleriniz var. inşallah mükafatınız büyük. ALLAHA EMANET KALIN. TEKRARDAN BÜYÜK SABIR VE GÜÇ DİLİYORUMMMMM:)

çok tşk ederim yorumunuza. mutlu bir meleğin annesi olarak böyle bir konu açmak istedim ve sizde duyarsız kalmadınız tşk ederim. ben downa bi anlamda 47 kromozomlu diyorum. çünkü bizden tek farkları orda. çok mutluyum böyle akıllı, zeki ve sevgi dolu bi çocuğa sahip olduğum için...

flziksel olarak iyi diyebilirim şimdilik destekle oturabiliyor. daha emeklemiyor. yere koyunca sürünmeye çalışıyor ama ayaklarını yukarı kaldırdığı için sürünemiyor. ben ayaklarını desteklersem ozaman sürünebiliyor. ama çenemiz iyi maşallah. karşısından konuşunca hoşuna gidiyor, sesler çıkarıyor. diğer çocuklardan bikaç ay geriden geliyor gibi.troidimizden başka bi sorunumuzda yok çok şükür. heyet raporu çıkarırken ayriyeten belirtmelimiyiz fizik tedaviyi? hiç bilmiyordum. onuda söyleyim doktorlara. daha önce hiç heyet raporuyla işim olmayıca hiç bilmiyorum. neyse onlarıda öğrenecez inşallah. herşeyin güzel olacağına gerçekten inanıyorum. hepsini yavaş yavaş başaracağız Allahın izniyle.

Benimki 8 aylık. Bu ay baba demeye başladı ama kelime olarak değil sayıklıyor bababa diye. O yüzden yardımcı olamıyorum.

Derneğin 2 Mart'ta Denizli'de toplantısı var. İlgililere duyrulur... http://www.downturkiye.com/denizli-down-sendromu-semineri bioenerjiuzmani

merhaba, benim meleğim 3 aylık ve 6 yaşında da normal bir kızım var. bebeğimin down sendromlu olduğununuöğrendiğimde bebeğime ağladığım kadr ablası içinde çok ağladım. kardeşinin down sendromlu olmasının onun için nekadar ağır bir yük olduğunu düşünmekten kendimi alamadım, alamıyorumda. çünki bir kardeşi olasını çok istiyordu, hayatın sıkıntılarında herşeylerini paylaşsınlar birbirlerine destek olsunlar istiyodum, oysa şimdi kızıma ağır bir yük yüklediğimiin düşüncesi altında ezsiliyorum. okul zamanlarında kardeşinden arkadaşlarına bahsedecekmi sevgiyle, şuan çok seviyor ama ilerde onun varlığından şikayet edecekmi. Allahhtan çok merhametli bir çocuk. İnşallah o da kardeşi hakkında sizin gibi düşünür

:) ah bu cadılar bizi parmağında oynatacak valla. daha 3 aylık haliyle bize neler yaptırıyor. müzikten hoşlandıkları söylemiştim bikeresinde, eşim şarkı söylemeye başladı:)inatci olduklarını farkettim elimi yalamayı çok seviyor karnı tokken bile, bende hafifce çekiyorum elini, sesli bir şekilde beni azarlayıp elini elimden çekerek tekrar azına götürüyor. sizin kızınız kaç aylık. öpün o meleği benim için H

ıstanbul sılıvrıdeyım. fızık ıcın gıdıyoruz egıme.. sız nerelısınız

sizi çok iyi anlıyorum. bende aynı ikileme düştüm ve bütün hamileliğim tam bir kabustu. aynı korkuları yaşadım. bide amniyosentezde yaptırmıştım. yani kesindi sonuç. o kadar kötü şeyler söyledilerki benim bebeğim içinde Allah ım napçam ben dedim nasıl başa çıkıcam dedim. bide ben yapı olarak çok sabırsız ve sini, rliyim. nasıl dayanıcam nasıl sabredicem dedim. ama Allah büyük. öyle bir sabır veriyoki insana ben bile kendimi tanıyamıyorum. annelik çok başka bişeymiş. tabiki herkes sağlıklı bir bebek istiyo ama hiç bir şeyin garantisi yok sağlıklı doğup sonradan bişey olursa ne olacak. napıcaz o çocuğu. evladımlaysa sınavım naparsam yapayım kaçamam dedim. aldırmadım kızımı. şimdi düşünüyorumda iyiki aldırmamışım. bir görseniz nasıl afacan bişey oldu bir gülse dünyalar benim oluyo. gözünden bir damla yaş aksa içim parçalanıyo. dedikleri gibi de çıkmadı zaten hiç bişeyi yok yavrumun. yaşamaz karnında ölür yada doğar doğmaz ölür demişlerdi. Allah ıma ne kadar şükretsem azdır. Allah kimseyi bu kararı vermek zorunda bırakmasın. çok zor yaşamayan bilmez. ben doğurdum ama doğurmayıp aldıran hiç kimseyi yadırgamam. dediğim gibi çok zor bir karar ve ne olursa olsun herkesin saygı duyması gereken bir karar. sonuçta yaşayacak olan biziz. bende ikinsi çocuğu çok istiyorum ama bir o kadarda korkuyorum yine aynı şeyleri yaşarmıyım diye. Allah herkese sağlıklı evlatlar nasip etsin inşallah.

hayır bir oğlum daha var 4 yaşında

canım benim çok teşekkür ederimm. ben bebişlerin çocukların hertürlüsünü severim. onlar birer melek. gunahsız yavrular. asla bu bebeklerede farklı gözle bakmadım. nerde görsem severimm.. onlar bizlere emanet gercekten.. allahım herzaman yanınızda olsun canım... eslemnaz EYMEN'İN

rica ederim her zaman. zaten konuyu birşeyler paylaşalım diye açtım. endokrin ayrı diğer şeyler için çabuk hastalana, saç dökülmesi, kabızlık gibi şeylerimizle genetik ilgileniyordu.troid yüksekliği bildiğim kadarıyla her downlu çocukta var. çünkü arada bizde de yüksek çıkıyor ama ilaca gerek kalmadan normale düşüyor. hastane raporu işleyişi ilden ile değişiyor. ben ankarada otururken dosyamı hacettepe genetiğe bıraktım 15 gün sonra raporumu aldım. tüm muayeneleri o hastaneydi. şimdi kayserideyim. burdada bölüm bölüm dolaştırıyorlar. meleğinizi ne zaman yollamayı düşünüyosanız ki bence küçük 1 1.5 yaş ideal raporunuzu hazırlayın. rama başvurun.

merhaba hocam, bende anasınıfı öğretmeniyim. benimde bir öğrencim olmuştu kaynaştırma şeklinde. Anılcım biraz huysuz ve asabiydi. arkadaşlarına çok vurup, boğazını sıkardı, arkadaşları ile arasını yapıcam diye az uğraşmamıştım. benim kızımda down sendromlu şuan 4aylık. down sendromu şüphesinde ilk aklıma gelen Anıl olmuştu. arkadaşları onunla oynamak istemezdi hep benim müdahalemle oyunlarına alırlardı, dışlanmaması için epey emek verdim. sizin öğrencinize arkadaşlarının yaklaşımı nasıl.

ancak bulabildim sayfayı. iki günde nasıl dolmuş burası ne güzel. bende mutlu bir melek annesiyim. down ileri yaşta görülür diyorlar ama en çok genç annelerin bebekleri downlu. çünkü önemsemiyorlar. benim kontrollerimi 3 doktor birden yapıyordu. ama hiçbişey görülmedi. tüm testler temizdi. allaha şükür belli olmadı aldırsammı aldırmasammı die düşünmek daha kötü olurdu herlade. ama sonrası kabullenme süreci çok zordu. bizi neyin beklediğini bilmemek çok kötü. normal bi çocukta ta neyin beklediğini bilmiosun. ama insanların bakışı tepkisi çok üzücü. oğlumun kromozom testini yaptırdıktan sonra anadolu üni. de bir profesöre gittik. nasıl kormuşşsam adama sorduğum ilk soru biz ne kadar iyi eğitim verirsek verelim yürümeme konuşmama hareket edememe gibi bişi olurmu? şimdi hatırlayıp gülüyorum. bilgisizlik ne kötü!

bunu ben de merak ediyorum. öğrenirseniz paylaşın lütfen. ayrıca sizin oğlunuz su çiçeği ya da farklı bir bulaşıcı hastalık geçirdi mi?geçirdiyse atlatmaları zor oluyor mu? S

Yanıtınız için teşekkürler. Oyun halısı aldım. Anakucağının üzerinden de sallanan ışıklı sesli oyuncakları var. Yeni yeni onlar ilgisini çekmeye başladı. Rehabilitasyon merkezini nasıl seçtiniz? Nelere dikkat ettiniz? Ben bir merkezle görüştüm daha kapıdan girdiğimde içim ısınmadı. Yani benim kafamda böyle aydınlık, temiz duvarlarında çocuklara hitap eden figürler olan, insanların düzgün giyimli olduğu falan bir yer var. Gittiğim yerde kazınlar pazardan kaçıp gelmiş gibi tiplerdi. Aradığım ciddiyet ve hassasiyeti göremedim orada. Halbuki kuzenim bebeğini götürüyor oraya özel eğitime ve eğitimden çok memnun. Ben ortamı sevmedim. Belki de psikolojiktir bilmiyorum. Siz merkez seçerken ne gibi kriterlere dikkat ettiniz? N

ben sinirleniyorum. o zaman ne olduğunu nasıl bişi olduğunu öğrenip öyle yorum yapsınlar. valla bi kaç kez duydum öykü bebekken ama cevabını çok sert aldılar. arkamı bilemem ama kimseden duymuyorum artık. yoksa cevabım çok kırıcı olur . push ; yellowdaisyy

sizde resim koyarsanız bakarım. ekrana nasıl koyuluyo bilmiyorumda albüme koydum bende N

merhaba, aranızda çocuğuna refleksoloji uygulaması yaptıran varmı? şimdide buna merak saldım:)

melankolik kardeşim, emanetiminde dediği gibi çocuğunuzun değişimlerinden zaten anlarsınız bir ilerleme olup olmadığını. okuldan ziyade öğretmen çok önemli... kızım 2_3 yaşına gelene kadar bizde okulda gördüğü eğitim metaryellerinden evede alarak destek veriyorduk...3 yaşından sonrada kreşle birlikte özel eğitime devam etti... kendi yaşıtlarıylada bir arada kalıp çocuğun sosyalleşmesi gerekiyor. biz her ne kadar eerken başlasakta bu sürece kızım yinede içine kapanık kendini toplumdan soyutladı... benide en çok üzen bu durumu... Rabbim hepimiizn yardımcısı olsun...

bu arada resimdeki evet kızımın resmi. tşk ederim yorumunuza...

cevabın için teşekkür ederim emanetimbenim ufaklık 8 aylık eğitime nekadar erken başlanırsa o kadar iyi olur diyorlar bende bu yüzden başlamak istiyorum bakalım nasıl olacak?herşeyin hayırlısı diyorum. biz genetiğe gitmiyoruz. bizim hipotroidimiz olduğu için endokrin bakıyor. şimdilik memnunuz. ilerde nasıl olur bilmiyorum. yardımın için teşekkürler. bende sağlık raporumu en kısa zamanda çıkartayım. sağlık raporu kolay çıkıyormu yoksa uğraştırıyormu?cevabın a tekrar teşekkür ederim.

Arkadaşlar, Bir süredir dil terapisti araştırması yapıyorum. Dil ve Konuşma Bozuklukları Uzmanları Derneği'ni buldum. Sitelerinde illere göre uzman dil terapistlerinin listesi var. Dil terapisti nerden nasıl bulacağım diye düşünenlere faydası olur diye linki paylaşıyorum. http://www.dkbud.org/?page_id=34 T

eveeet artık firdos hanımda yazmıyor.

oğlunun sağlık problemleri olmaması çok güzel bişey. maşallah diyelim. yürütecin tavsiye edilmediğini bende bilmiyordum. ben bindirdim zrarını görmedim ama tabi her çocuk farklı olur. zaten benimki emeklemeye başlayınca binmek istemedi. emeklemek daha çok işine geldi yaramazlık yapmak adına. eğer memnun değilsen araştırıp daha iyi bir eğitim merkezine götürebilirsin. değiştirme hakkın var. onlar bizim minik meleklerimiz.

Hepimiz aynı evrelerden geçtik. Ama yine de kendinizi çok üzmeyin. Evlat baştacı her türlü. İnşallah sonuçlar iyi çıkar, hakkınızda hayırlısı... E

çok sevindim ne güzell. bunlar daha başlangıç. yaptığı küçük de olsa büyükte olsa biz özel anneler dünyaları vermiş kadar mutlu oluyoruz. gerisi de gelecek merak etmeyin. daha sonra yuvarlanarak da gidebilir. ama benim kızım sonunda dizinin üstünde emekledi. yavaş yavaş acelemiz yok bekliyeceğiz. allah da sabrımızın mükafatını mutlaka veriyor. daha da iyi olacak emin olun sonunda yüzünü hep güldürecek. sevincini paylaşıorum inanın. zaten meleklerimiz herşeyi kendi kendine çabalayıp başarıyor. kızımda hiç pes etmedi. emekledi sonra ayağa kalktı düşsede bidaha kalktı pes etmedi sonunda da başardı. şimdi de konuşmak için çaba gösteriyor ve başarıyorda. hiç merak etmeyin sabırr sadecee... Önceki

suan 11 aylık işte tam oturabılıyo kendı basına.. ayakta kanepede tek basına duruyo ama gıtmeye calısmıyo.. emeklemıyo suan ama cabalıyo... yanı egıtım hocamızın yaptıgı tek sey elıne koluna ayklarına masaj yapıyo. bı ıkı sefer falan emekletmeye calısıyo okadar... yanı hıc bı fayda goremedım.. senın cocuguna 11 aylıkken nasıl bı tedavi yapıyolardı.. ayakta durması bile iyi birşey. böyle çocuklarda kaslar güçsüz olduğu için herşeyi geç yaparlar ama eninde sonunda başarırlar merak etme. bir sene sonrada yürüyor hiç rahat vermiyor demeye başlarsın. bizdede ilk başlarda masajlarla başladlar. kaslarının güçlenmesi için. sende evde ellerinden tutarak adım attırmaya çalış. yapamasa bile yavaş yavaş alışır. hiç bişey için acele etme. kanepede kalkınca belinden tut cesaretlendir. yürütece bindiriyormusun. bence onunda faydası oluyor. bindiriyorsanayaklarından tut adımı sen yaptır. canını sıkma inan bizim çocuklarımızdan daha kötü olanlarıda var.

yazınızı ağlayarak okudum. çünkü bize çok benziyor. benim de oğlumun adı ege. aynı şekilde biz de sarılık için gitmiştik. doktor bize de şüpheleniyorum dedi. biz de erken doğdu daha yüzü oturmamıştır dedik. özellikle eşim çok pozitifti diğer doktor yüzde yüz diyene dek. ben de hiç eşimi ağlarken görmemiştim bu haberi alana dek. ben daha çok içime kapandım bu süreçte. kimseyle konuşmak istemiyorum telefonlara bakmak içimden gelmiyor. sadece eşimle konuşuyorum. destek olmaya çalışıyoruz birbirimize. çünkü bazen o umutsuzlığa kapılıyor bazen de ben. eski günleri düşününce ya ne kadar boş şeyleri problem etmişiz ne saçma şeylere üzülmüşüz diyorum hatta bazı insanlara gidip ya üzüldüğünüz şeye bakın bunlar dert mi keşke benim de derdim tasam bunlar olsaydı diyesim geliyor sonra diyorum ki daha kötü durumda olan özellikle evlat acısı yaşayan başka biri de aynı şeyi bize söylerdi. ya evladınız yanınızda sarılıp öpüp koklayabiliyorsunuz ne olmuş bazı şeyleri şeyleri yaşıtlarından geç öğrenecekse zekası 90-100 değil de 50 60 olsun ne olur ki derdi eminim diyorum. hatta insan beyin ölümü gerçekleşmiş birinin fişini bile çektirmiyor sadece nefes alıyor diye. ayrıca tamamen sağlıklı olup sonradan geçirdiği bir kaza ya da hastalık sonucu daha kötü durumda da olabirdi. Bize Allah'ın hediyesi bizim gıcırtımız o. kalp, troid falan çıkmadı şükürler olsun ki.1-2 aylık olsun Allah'ın izniyle götüreceğiz üniversite hastanesine tam tarama için. ben de istiyorum bir aileyle tanıyalım insan kendisiyle benzer şeyleri yaşamış kişilerle tanışıp konuşmak istiyor. çünkü diğerleri de teselli veriyor zamanla daha güzel olacak her şey üzülme etme diyor ama bunun yüzeysel olduğunu biliyorsunuz aynı şeyi benzer şeyleri yaşamış birinden duyunca mesela sizden çok mutlu oluyorum çünkü siz de aynı evrelerden geçtiğiniz için tamamen gerçek duygularla söylediğiniz biliyorum ve birden kendimi çok iyi hissediyorum. demek ki zamanla geçecek eski güzel günler hatta daha güzelleri olacak diyorum. ben de en kısa sürede tanışmak istiyorum birileriye konuşmak paylaşmak iyi gelecek mutlaka. bir de bazı sorularım var. mesela burun yapıları tıkanmaya müsait. bazen hafif tıkanmış gibi oluyor sizin kullandığınız bir damla var mıydı?2. olarak sütümü sağıyorum emzirmeye de çalışıyorum sürekli ama emerken çoğunu dışarı taşırıyor o yüzden hem sağıyorum hem de doktor tavsiyesiyle mama takviyesi yapıyorum günde 2-3 kez.50-60cc veriyorum bir seferde yeterlidir herhalde 3 saatte bir. 3. olarak uyku problemimiz çok. bazen 4-5 saat uyanık kalıyor bazen de ne yaparsak yapalım uyandıramıyoruz. haliyle doyuramıyoruz da o zaman. dün gece 3 kez altını değiştirdim gece 1 de başladık uyandırma çalışmasına 2.30 da pes ettik yatırdık. kesinlikle uyanmıyor bazen normal mi. sarılık yapar diyorlar ama zaten fototerapi gördü şimdilerde de yükselip düşüyor bir 15 bir 10 oluyor. doktor sıkıntı yaratmaz bundan sonra demişti. sizin oğlunuz da uyur muydu bu kadar derin?ve son olarak ağlama yok denecek kadar az yani ağlamaya başlıyor hemen duruyor sonra bir daha deniyor yine duruyor sanki ağlamaya çalışıyor ama ağlayamıyor gibi kesik kesik ağlaması hep. N

tabiki sizde haklısınız benim bide çocuk sayısı iki. şuan ikiz gibiler bende onlarla uğraşmaktan ev işleri falan anca onlar uyuyunca fırsat buluyorum ama benim için hepimizin paylaşımları çok önemli çünkü birbirimizden öğreneceğimiz çok şeyin olduğunu biliyorum sitemim ondan. kızım için faydalı şeyler öğreneceksem mutlaka fırsat yaratmaya çalışıyorum. benim kızım da 3yaşına girdi şuan. oda müzik açıyorum oynuyo kardeşiyle. zaten kendini çok güzel oyalayan bi çocuk ve hiç yerinde durmuyor. ben evde eğitimde gördüğünün 2 katını öğretiyorum öğretmenleride farkında ve çok ilerliyoruz. taklitler yapıoruz yeni şarkılar öğretiyorum beden diliyle şarkılara uyuyoruz. oyunlar oynuyoruz sesler çıkarıyoruz öğretmeni bile şaşırıyomuş yaptıklarına bende ben öğretiyorum dedim. şuan mutluyuz bakalım E ebru_1907

Ya arkadaşım karışmak istemiyorum okuyup ta yazmamak içime sinmedi ama benim yeğenimide teyzem izmit te dil okuluna götürüyordu fakat bizim şöyle bir durumumuz var teyzem adapazarında yaşıyor ve karı koca sevgi çiçeği diye bir down sendromlu okulu açtılar yaklaşık 5 yıl kadardır. eKİN ŞUANDA HEM NORMAL OKULA HEMDE BABASININ OKULUNDA eğitim görüyor ve aslında 13 yaşında ilkokul 4 'e geçti ve teşekkür aaldı bu dönem ama gerçekte oarta 1 gitmesi gerekiyor. İstersen SEVGİ ÇİÇEĞİNİ bir araştır ve yardımı dokunabilir.

Bu arada yürüteç pek tavsiye edilmiyor Downlu çocuklarda. Dikkatli kullanmanızı öneririm. Yürüteçle yürüyeceğine elinden tutun öyle yürüsün. Bir arkadaşımın kızı bu yüzden şu an ayağında özel ayakkabı ve kalıpla yürüyor, bilginize... hadı ya bunu hıc bılmıyodum cok saolun

maşşallah kızıma, Allah nice uzun senelere sizlerle birlikte ulaştırsın. siz anlatırken yaptıkları gözümde canlandı valla, içimden yanında olup öpesim geldi. bizde çok konuşuyoruz kızımla zaten uyanıkken seslenip çağırıyor başımda durun konuşun diyo:) ablamız çok çenebaz ona sus biraz dinlen demekten yorulduk, inşallah bu kızımda çok konuşur umutluyum. ben kızımı annnemmm, annemm diye uzata uzata seviyordum agularken anneemm anneeem demeye başladı Maşallah hepimiz şok olduk. babamız bile şimdi annem diyerek seviyor. geçen bir arkadaşım anneeeem diye seslendiğini duyunca oturup ağadı. kızıma ananesi bakacak inşallah tayinim çıkarsa. yoksa yandım karsta görev yapıyorum kime emanet ederim. gerçi yarım gün babamız bakar artık. bende ek gıdalar alınca sizin gibi yapmayı düşünüyorum. hamileykende balık yağı ve ceviz bol bol yemiştim. şuan kızımın hareketli ve çevreye ilgili oluşunda etkili olduğunu düşünüyorum. Önceki

Evet, evet sıralama egzersizlerini yapıyoruz zaten. Ama kendisi henüz işi çözmedi, onu demek istemiştim. Dün yeniden değerlendirme yapıldı Ege'ye aradaki gelişimi görmek adına. 9-12 aya uygun gidiyor gelişimi. Bu da bizim için çok sevindirici. En iyi olduğu alan fizik, en zayıf da dil çıktı. Bir program belirlenmesi gerek. Bizim 2. hafta programımız hazırdı ve uygulamaya başladık. İlk hafta değerlendirme yapıldı. Ne zamandır gidiyor? M

canım benimki 1 yaşına gelirken emeklemeye başlamıştı doğru hatırlıyorsam... hatta kanepeden tutunarak iki üç adım atıyorduk. şimdi iki yaşında yeni yeni kendi başına odanın bi tarafından bir tarafına tutunmadan gelebiliyor. kendi başına tutunmadan kalkabiliyor. inşallah düşmeden normal yürüyeceği zamanlarda gelecek. acelemiz yok hepsi yavaş yavaş: S

o öğretmenler bilmiyomuki birgün allah onlara da verebilir. o zaman mı anlamaları lazım bu çocukların ne kadar ilgiye muhtaç olduklarını. ben tahmin bile etmezdim aklımın ucundan geçmezdi, downlu çocuk ne yapar nasıldır bilmezdim insanın başına gelince biliyosun. biraz duyarlı olmaya davet ediyorum. böle düşünenlerinde yarın başlarına ne geleceğini allah bilir...

valla benim kızımın tek tırnağına değişmem hiçbirşeyi. allah kimseyi evlatlarıyla sınamasın onlara tek diyeceğim bu. ben kızımın arkasındayım. ne kimseye hırpalatırım kızımı psikolojik olarak nede dışlamalarına göz yumarım. bebeğim için yıkarım dünyayı... garfield

konuyu tesadüren görüp girdim... bende işitme ve zihinsel engellilerde öğretmenim. rabbim yardımcınız olsun.. siz gerçekten birer melek annesisiniz.. o kadar saf ve masum varlıklara sahipsinizki.. hiç bir zaman bu dünyanın çirkefiyle kirlenmeyecek yawrularınız var.. rabbim uzun ömürler versin çocuklarınıza.. ve sakın ümidinizi yitirmeyin.. eğitimle o kadar çok ilerleme kaydediyorlarki... bizde down sendromlu çocuğumuzda var, otistik çocuğumuzda var. daha farklı rahatsızlıkları olanlarda.. fakat eğitimle gerçekten ciddi anlamda ilerleme kaydediyorlar.. kendi kendilerine yetmekten ziyade topluma faydalı işler yapabiliyorlar.. burda sizler gibi sabırlı ailelere ve biz eğitimcilere çok büyük sorumluluklar düşüyor.. ve sabır.. sabır.. sabır... rabbim kuluna taşıyamayacağı yükü vermezmiş.. hiç bir zaman umutlarınızı yitirmeyin lütfen...

merhaba güzel ve özel anneler nasılsınız?buraya uğrayamıyordum ne zamandır.. bir arkadaş yazımın renginden bahsetmiş, valla o renk nasıl oldu bende anlayamadım:).. ama buraya yazarken normal siyah renkteydi, sonra mavimsi küçücük bir şeye dönüştü.. özürlü-engelli konusu konuşulmuş.. bizler özürlü yerine 'farklı gelişen çocuklar' demeyi tercih ediyoruz.. velilerimize de hep bu kavramı aşılamaya çalışıyoruz..

çok sağol bugün kalp kont. vardı yine sıvı birikmeye başlamış dedi doktor hemotolojide kan değerleri daha iyi gibi dedi beklicez bakalım senin bebeğin nasıl

Tekrar merhaba, O yüzde 1 umuda hepimiz bağlandık sonuçlar çıkana kadar. İnsan, umut edendir zaten. Şimdi daha çok yeni olduğu için verdiğiniz tepkilerin hepsi çok normal. Her şey anlamını bulacak, oğlunuza bol bol sarılın, mümkünse yanından ayrılmayın. Zaman zaman gel-gitler yaşayacaksınız ama hayat böyle zaten. Herkesin başka konularda gel-gitleri oluyor. Bol bol emzirin bağınızı kuvvetlendirin. Ne olursa olsun o sizin evladınız. Dünyadaki her şeyden daha güzel görünüyordur gözünüze. Öyle bakmaya çalışın. Zamanla hafifleyecek üzüntünüz, tadını çıkarın. Söylemiştim ya insan her gün anne olmuyor! Ege'den Ege'ye sevgilerle... S

duygu hanım haklısınız çocuklarımız hemen fark edimiyorlar. bilenler yakını yada bir tanıdığı ds olanlar bile zor anlıyor. benim kızımda dışardaki insanlara çok yakın ve sıcak davranıyor. bazısı konuşmuyormu diye soruyor. yürümeden önce yürüyemiyormu diye soruyorlardı. yarın başka bişey soracaklar. anlayacağınız insanlar meraklı. dediğiniz gibi cevap vermek zorunda değiliz.. sudenur da çok hareketli, inatçı ve sinirli. bu yüzden biraz zorlanıyoruz. öğrenmek istediklerini bir söylemeye yada bir görüşte alıyor. hafızaları, takipleri ve taklitleri çok güzel. söylenenleri anlıyor, yapıyor. bizi hergeçen gün şaşırtıyor. çünkü onlara bir yol sınır çizilmiş sanki daha fazlasını yapamıyacaklar gibi. yapıncada şaşırıyoruz. şuan tek eksiği yaşıtları kadar iyi konuşmaması. zamanla ve eğitimle oda olacak inşallah. kızınız özel eğitim alıyormu, yada anaokulu-kreşe gidiyormu?ben bu sene sudenur'u anaokuluna göndermek istiyorum. öğretmenleri de haftada 2-3 gün sadece oyun saatlerine katılarak başlamasının onun için iyi olacağını düşünüyorlar. Önceki

o neymiş arkadaşım duymadım hiç

bence gelişimi çok güzel, gerçekten. biliyorsunuz kızınızla oğullarım aynı aydalar. yani 11 aylıklar. ve bu yazdığınız şeylere bakınca benimkilerden daha çok şey yapıyor kızınız:).. daha iyi olması için eğitimini hiç bir zaman bırakmamalısınız, tek yapacağınız şey bu. okulda verilen eğitimi evde de desteklerseniz herşey çok güzel olur. sanırım kızınızın zeka düzeyi hafif ya da orta değil mi? kadesa

öncelikle merhaba:) siz merak etmeyin bizim kızları birkaç yıla kalmaz size yollarız:)) şaka bir yana Allah bizim kuzularımızada okullara gidip mezun olmayı nasip eder inşallah.

Teşekkür ederim güzel düşünceleriniz için sarılık değerleri düştü iki gün ışık tedavisi aldı kalp kontrolu yapılacak Trioide sorayım Canum kızım ışık altında üşütmüş şimdi burnu akıyor nefesini tıkıyor inş çabuk düzelir tavvsiyeleeinizi dikkate alıcam K

kesinlikle ihmal gibi bişey söz konusu değil. evet kızımın ki bana göre çok çok hafif yani gözlemlediğim kadarıyla daha sonra ne olur bilmiyorum. kreşe vermeyi kesinlikle düşünüyorum hatta ingilizce öğretmeni de varmış ayrıca sınıfta ve evime çok yakın. şuan biraz durdurdum fikrimi tamamen yürümesi gelişsin yani yaza doğru veya yazdan sonra gibi yarım gün olarak vermeyi düşünüyorum. yani zaten haftanın 2günü özel eğitim 3günde kreşe verirsem zaten oyun saatlerinde almaya başlayacaklar yavaş yavaş dedi ögretmen arkadaş deneyimliler belli. adı da amerikan kültür derneği gündüz bakım evi. biraz ingilizce ağırlıklı ama olsun en iyisi olsun elimden ne gelirse yapacam kızım için. öylede olmalı yarın bana bişi olursa gözüm arkada kalmamalı... Önceki

öncelikle tekrar annelerin yazdığını görmek ne mutlu. inşallah bebeğinizi sağlıkla büütürsünüz allahım korusun onu ve tüm melekleri. ben kendim için konuşayım 2 yaşında başladı eğitime. o yaşın uygun olduğunu düşündüm çünkü prematüreydi. büyümesi zaman aldı. eğitim için rehberlik araştırma merkezleri var oraya başvuruyorsunuz yani ram. yalnız ramda hastane raporu istiyor yani sağlık kurulu raporu bunun içinde devlet hastanesine başvuruyosunuz. önce devlet hastanesinden rapora başvurun. sonra ramdan randevu alın. sonra çıkan raporla istediğiniz özel eğitime başvurabilirsiniz. ben ankarada hacettepe ünv. genetik bölümüne götürüyodum. onlar tüm her hastalığıyla ilgileniyorlardı. raporda ordan çıktı. her zaman sorabilirsiniz merak ettiğinizi...

Sonuçlarınız nasıl geldi acaba Önceki

oğlum yürüteçte zıplayarak gidiyor çekirge gibi. yerdede yüzüstü geri geri gidiyor. ama söylediklerimi anlamıyor. al ver gel gibi şeylere hiç tepki vermiyor. ocakta gelişim testinde anormal çıkmıştı. temmuzda tekrar yapılacak yine ööyle çıkacakta neler yapmam lazım bi fikriniz varmı? sizi çocuklarda böylemiydi? 10 aylık çok mu acele ediyorum acaaba?

ben 38 yaşındayım. kızım şuna 3 aylık

merhaba. evet o forumu biliyorum hatta üyeyim ama uzun zamandır bende giremiyorum. çok güzel bir forumdu inşallah sorun düzelir yakın zamanda

merhaba.. Rabbimiz size özel bir çocuk emanet ettiyse demekki sizde bi o kadar özelsiniz, hiç endişe etmeyin sizin merhametiniz kızınızada yansıyacaktır, siz özel çocugunuzuda normalmiş gibi kabul eder, toplum içine rahatça çıkarır, ona farklı bakmalarına izin vermezseniz, buna inanırsanız ablasıda onu hiç farklı görmeyecek, utanmayacak hatta onun kendisinin dünyadaki koruyucu meleği olduğuna inanacaktır. sizi annem kadar anlayamam ama inanın çok özelsiniz.. Rabbim yar ve yardımcınız olsun... dua ve muhabbetle

ne demek istediğinizi tam anlamadım ama öykü bağdaş kurma şeklinde oturuyokucaktayken yani küçükken sıkı duramıodu çünkü biliosunuz ki ds çocukların kasları tam gelişmediğinden elastik oluyolar. ama kasları geliştikçe düzeliyor merak etmeyin. valla ben fizyoterapiye falan götürmedim. herşey olması gereken zamanda oldu emekleme oturma yürüme hepsi oluyor merak etmeyin.

merhabalar, benim kızım bu aralar sürekli bir biçimde dilini emmeye başladı, emzik kabul etmiyor. acıktımı diyeemzirmekten canım çıktı. oyuna dönüştürdü sanırım dil emmeyi. sizinkilerde yapıyormuydu böyle EsTaMania BüyüLü

moonlight36 sana sorularım olacak müsaadenle.9 aylıkken eğitime başlamışsınız. ben rapor için fizik tedavi uzmanına gittiğimde 2 yaşından önce olmaz dedi. buda benim kafamı karıştırdı. zaten yazın göndermeyi düşünüyorum. şimdikış olduğu için çabuk hastalanıyor. yaşını geçmiş olacak yazada. geç olmaz umarım. bide benim böcük zayıf. sizinkide öylemiydi. hareketleri bana göre iyi. gülmesi, konuşmaya çalışması, bazende sinirlenip çekişiyor:))). inşallah okul dönemindede iyi birine rastlarız. benide şimdiden düşündürüyor bazen. hernekadar daha uzun zaman varsada!! arasıra sorular geliyor aklıma. insan soracak kimse bulamayınca boşlukta hissediyor kendini. bizim burası küçük biyer. yani böyle çocuklar için ne imkanlar var henüz hiç bilmiyorum. ama hiç umudumda yok doğruyu söylemek gerekirse.. neyse rabbim yardım edsin inşallah

hayırdır canım neyin var? N

bizimde olmuştu ben hep karbonatlı suyla sildim ama sık sık. bir kaç güne geçti. emiyosa kendi göğsünüzüde sileceksiniz sürekli. ilaç kullanmadım ben hiç. H

Ayrıca sormak istediğim hamileyken tiroid hastasımıydınız? bebek ondan dolayı mı tiroid hastası. Nacizane önerim sık sık hasta oluyorsa, benim kızım da ilk 4 yaşa kadar sık sık bronsit oluyurdu. Hatta horoz öksürüğü, yaşı büyüyünce yani 1 yaşından sonra arı poleni katıyordum sütüne. çok iyi gelmişti. Ama senin bebek için uygun olur mu bilemiyorum. Ama araştır bence. Doğal bir besin ve kuvvetlendiriyor vucudlarını. T

eklemeyi unutmuşum, eğitimleri ile ilgili sormak istedikleriniz olursa seve seve cevap veririm. elimden geldiği kadarıyla yardımcı olmaya çalışırım. Önceki

verdiğiniz bilgiler için teşekkürler. Ankara'dayım. Ankara için öneriniz varsa seve seve dinlerim. S

slm kızlar. bugün paşam 1 yaşına girdi. daha dün gibi doğduğu an. acı tatlı bir yılımızı doldurduk. bundan sonrası inşallah daha iyi olur. ha buarada oğluşum kanepeden tutunarak bikaç adımda olsa attı çok sevinçliyiz. http://www.kadinlarkulubu.com/images/smilies/324868sv0. gifbizim için büyük bir başarı.:nazar Aselim

bı fayda goremedık egıtımden malesef

neden kimse girmiyo artık arkadaşlarrr kadesa

merhabalar dünyanın en güzel çocuklarına sahip anneler bir ds annesi olarak bende size katılıyırum oğlum yani muhammed mustafam 5aylık down sendromulu ama şuan çok açı çekiyorum hala alışamadım ve hiç bişey bilmiyorum ne yapıp ne edecem nasıl bakacam nasıl büyütecem lütfen yardımcı olun S

cvp için tşk ederim cnm evet amniyosentez yapılmıştı bana. tabi artık bende riskli grubundayım maalesef dr her gebeliğimde amniyosentez yaptırmam gerektiğini söyledi. Rabbim arkadaşlarınızın ve kuzeninizin çocuklarını onlara bağışlasın. dilerim çok güzel ve mutlu bir hayatları olur Önceki

ayrıca duyarlılığınızdan ötürü kendi adıma teşekkür ediyorum. kadesa

hosbulduk cok tesekku ederım verdıgın bılgıler ıcın... cok sukur hıc bı saglık problemımız yok. çalısmıyorumda hep onunla ılgılenıyorum. hayatımı resmen ogluma adadım. sızın oglusunuz nasıl neler yapabılıyo suan. egıtımde neler yapılıyo Önceki

burdaki paylaşımlar daha iyi gibi geldi gerçi bu aralar pek kimse yamıyor artık herhalde herkes oruç o bakımdan. sadece resimlere yorum yapılmış orda fazla bilgi okumadım. Önceki

Allah kolaylık versin, okul sürecini düşünmek beni de şimdiden yoruyor... Yaşayıp göreceğiz, hayırlısı...

Sizin için oğlumun birkaç resmini koydum albüme, yüreğinizi ısıtır biraz belki... I

soru içinse yok troid hastalığım falan yoktu yani bizim topuk kanından ve kilo alamamaktan çıktı sonuç. önerin içinde teşekkür ederim bende istiyorum poleni ama daha küçüğüz. yaşına gelince başlamayı düşünüyorum

Doktorunuz gelişimi için ne diyor? yani eğitime başlamak için erken mi yoksa heme başlayın mı diyor? ben de 36 yaşındayım canım bir oğlum daha var o çok şükür sağlıklı. Mğlesef doktor kurbanı olduk. Kızım karnımda oksijensiz kaldı. Geç oturdu ve geç yürüdü. ilk başlarda kelime söylemeye başladı. Daha sonra giderek gözümüze bakmak kelime söylemez ve hareketliliği artmaya başladı. Çok zor süreç ancak yapılacak tek şey minik minik gelişimlerden mutlu olmak. Şimdi evde eğitim ve okulda eğitim alıyor. Bir de bakan ablamız var bol bol oyun oynuyorlar. İnanın çok mutlu dün müjdemizi aldık herşeye mama diyor, öğretmeni konuşması yakın dedi. Prof. Dr Sabiha keskin hanım sayesinde yolumuzu bulduk. Sevgilerle T

Bebeklerinizin doğduğunda boyu ve kilosu nasıldı?Normalin altın da mı, üstündemiydi? E Ece

zaten eğitime 1 yaştan önce başlamıyorlar, ben fizyoterapi için erken başlamak istiyorum. bacaklarını gergin tutmasından korkuma. çok şükür birkaç zamandır bacaklarını kasmayı baya azalttı. yoksa bende sizin gibi kıyamıyorum kızıma gitgel perişan olacak. bide istanbula taşıyacağız kuzuyu

ayak altından yapılan bir masaj. beynin, sinir sisteminin uyarılmasında epeyce etkiliymiş. şimdilik araştırıyorum down sendromlu çocuklara da ugulama yapılıyormuş. televizyonda samanyolu tv de falan çıkmıştı. yeptıran birinle görüşebilsem belki bende yaptırırım kızıma

seni anlıyrum. bizdede durum aynıydı. bizim iki taraftada kimsenin downlu çocuğu yok. ilk duyduğumda sanki bir kuyunun içine düşmüş gibiydim. alışmak çok ama çok zor. ama yüce rabbim onunda sabrını veriyor. kendini üzme inan daha ağır durumda olan nice insanlar var ve ben onları gördükçe halime sonsuz şükrediyorum. eğitime gidiyormusun?orada aynı durumda olan insanlar vardır. onlarlada konuşursan sana yardım edebilirler. hangi şehirdesin? sormak istediklerine yine yardımcı olmaya çalışırım

bilmeyip doğunca öğrenmek şok etkisi yapıyo. helal olsun size...

ya inanın herşey olması gereken zamanda oluyor. normal çocuklarda nasıl herşeyin zamanı varsa bizim meleklerimizdede öle. sadece fizyoterapi bu zamanı kısaltıo daha çabuk oluyo ama benim acelem yok herşey olması gereken zamanda olacak zaten oluyoda. sırf daha çabuk olsun diye kızımı perişan etmedim. şuan bile daha küçük haftada 2gün 45dk ama yinede perişan oluyo. küçükken bu daha fazla. A

söylediklerinize katılıyorum duygu hanım.. sanki düşüncelerimi okudunuz. belkide bize bunları düşündüren meleklerimiz. benim tek çocuk olduğu için farklı gelmiyor sudenur. farkı zorluğu, daha çok hasta oluyorlar, daha fazla emek, ilgi ve sevgi istiyorlar. ama karşılığını sevgi ve başarı olarak da çok güzel veriyorlar.. dünyam değişti sanki sudenur la.. ilk öğrendiğimde dünyam karardı zannediyordum. ama tam tersiymiş. onunla ve ondan öğreneceğim çok şey varmış. mutluyum bende kızımla. dışardan insanların acıdığı yada tuhaf baktığı kadar çaresiz ve acınacak hissetmiyorum ne sudenuru ne kendimi. sadece insanların anlayışlı ve bilgili olmalarını istiyorum kızım için. farklılıklar eksiklik yada fazlalık olabilir ama özürlü olamaz benim için. çünkü hepimizin eksikleri ve fazlaları var. kızımı insanlara tanıtırken zorlanıyorum, bilmiyorlar. çünkü onlar için özürlü. ben kızımı öylesine kabullenmişim ki kızımı anlamayan insanlara öyle görmediğim halde özürlü diyebiliyorum. sırf onların bakışlarındaki anlamı ve merakı gidermek için. down sendromu ne demek bilmiyorlar çünkü, anlatsam anlamıyorlar. siz nasıl anlatıyorsunuz? neyse bu kadar takılmıyorum aslında. çünkü benim için kızımdan önmli hiçbirşey yok. onun bana yaşattığı mutluluğu ve onun benim için değerini anlayamazlar..

hepimizin yaşadıkları aynı çoğu zaman ağlayarak okuyorum yeni katılmış annelerin çaresizliğini gördükçe zaman gerçekten herşeyin ilacı oluyor her ne kadar içiniz sızlasada neler yapabilirimin telaşına düşeceksiniz oğluşumun doğduğu zamanları hatırlıyorum da ne kadar üzgündüm herşeyin bittiğini filan düşünüyordum rapordu sağlık sorunlarıydı derken onsuz bir dk bile geçiremez oldum ara sıra hüzünlensemde çok seviceksiniz benim bir oğlum daha var ama eymenimin sevgisi bile farklı bu arada oğlumda kesik kesik ağlıyordu şimdi 13 aylık emekliyor yeni yeni sesli gülmeye başladı bebeklik dönemleri biraz uzun sürecek sanırım kromozom raporu çıktıktan sonra eğitim raporu almak için başvurun down türkiye ve sosyal paylaşım sitelerinde gruplar var onları da takip edin S

valla uzun zaman geçince unuttum normal ense kalınlığı ne kadar olmalıydı?keşke öğrenseydiniz. en azından kendinizi psikolojik olarak hazırlardınız. ikilemde kalmak daha kötü. ve en önemlisi de benim gibi doğumdan sonra öğrenmek şok etkisi yaratıyor. ben doğduktan sonra down testi yapılana sonucu çıkana kadar ya yoksa ya varsa diye düşünmekten kendimi yedim. yine de siz bilirsiniz. karnınızdayken öğrenince de rabbimin verdiğini kabullenirsiniz. rica ederim bende mutluyum sizlerle paylaşımlardan. allah yardımcınız olsun

başka çare yoksa yaptırırdım tabi. konuyu okudum doktor da onay vermiş zaten

Merhaba? Bişey sorabilir miyim? Hastalığın ismini neden söylemedi? Şuan durumu nasıl? Benim bebeğime de aynılarını dediler Z zehra demirci

Öncelikle çok geçmiş olsun canım. Çocuğun algılaması nasıl? bu durumda bu çok önemli. Benim de 9 yaşında gelişim geriliği olan bir kızım var. Karnımda oksijensiz kaldı. hamileyken kalb atışları düzensiz olduğu için 20 gün klinikte yattım. Geçiktirdi doğumu doktor son dakika kalb atışları durmak üzereyken sezeryana aldı. yıllardır tedavilerle uğraşıyoruz. En son kromozon tahlilerimizi de yaptık. Genetik sorunumuz yok.

ayy ne güzel inş bizde o günleri görürüz bebeğim 3.5 aylık oldu sesler çıkarmaya başladı fizik tedavimiz de iyi gidiyor allah yardımcımız olsun

Öncelikle aramıza hoşgeldiniz, Allah evladınızı size bağışlasın. Üzülmeniz çok normal. Bu herkesin vereceği bir tepki. Hepimiz öyle ya da böyle bir şekilde de vermişizdir. Ama ben kendimce daha olumlu bakmaya çalışıyorum. Oğlum şu an 11 aylık. Bir gülüşü dünyadaki her şeyi unutturuyor bana. Sormak istediğiniz ne varsa elimden geldiğince yanıt vermeye çalışırım. Nerede yaşıyorsunuz? Emin olun bir sağlık problemi yoksa normal bir çocuktan çok da farklı büyümüyor bizim evlatlarımız. Normal bir çocuğu da saksıdaki çiçek gibi kenara koyup büyütmüyor ya insanlar. Bakıyor, eğitiyor, öğretiyor. Aynı şeyler bizim için de geçerli. Oğlunuzun bir sağlık problemi var? Öncelikle onları ekarte edin, gerisi çok da zor değil.

hepimize hayırlı cumalar olsun. bu gün daha bol dua edelim bebişlerimiz için...

ya biz artk kabullendik. doktor yüzde yüz var sonucu beklemeyin boşuna dedi. insan zaten kendisi için değil çocuğu için kahroluyor. insanların ilerde farklı olduğu için onu incitebileceklerini yaralayabilceklerini acımayla bakacaklarını bilmek mahvediyor. yoksa biz kainat güzeli ya da bilim adamı olması için doğurmuyoruz ki. ya da normal çocukların kaçı böyle oluyor ki zaten. ama bir yandan bunları düşünürken bir yandan da keşkeler araya girmiyor mu kendimi bazen süperman kadar güçlü bazen de tamamen aciz hissediyorum. eşim de aynı şekilde. kapanıyorum bir odaya sadece ağlıyorum dolunca. ama hipotoni olmaması ya da kalp solunum tiroid gibi bir sağlık sorunu çıkmaması mozaik türü olabilir mi acaba diye umutlandırıyor bizi. sizin ne çıkmıştı var mıydı hipotoni ya da kalpte delik gibi başka sağlık sorunları?çok mu çabuk enfeksiyon kapıyorlar ya da ağır grip falan oluyorlar. kedimiz var bizim hiç dışarıya çıkmayan tüm aşıları tam. aslında 1 yaşına kadar aynı ortama sokmayacağız ama sonrasında gelişimine faydası olur diye düşünüyorum. genelde fizik tedavilerde hayvanlardan faydalanıldığını biliyorum. kedinin peşinden gitmek için emekleme yürüme gibi motor gelişimi daha çabuk olabilir mi?evde bir oyun arkadaşı olabilir mi ona. . push ; S

Aramıza hoş geldin sevda1989. İstediğin her şeyi sorabilirsin bilgimiz dahilinde yanıtlamaya çalışırız. Öncelikle Allah evladını sana bağışlasın. Herhangi bir sağlık sorunu var mı? Eğer yok ise şanslısın, işin o kadar da zor değil. Bizim çocuklarımızın ihtiyacı olan tek şey ilgi ve sevgi. Evladını sevmeyen yoktur zaten biraz da fazla ilgiyle çok iyi noktalara gelebilirler. Evde sürekli çalıştır. Boş bırakma. Kendin çalışıyor musun bilmiyorum ama evdeysen sürekli ilgilen. Oyun oyna, kitap oku, hareket çalıştır. Hareket için tavsiye edebileeğim bir kitap var. kitapyurdu: kitap - Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi - Hiroko Fujita, Özcan Doğan, Prof. Dr. Servet Bal, Nergiz Güven, , Bu kitapta aylara göre egzersizler var. Ayrıca eğitimden memnun değilsen okulu hemen değiştir. Daha iyi bir merkez bul. Hem fizik hem zihinsel engelliler eğitimi alsın. Umudunu hiç yitirme. Kendine ve evladına güven. Bu evlat seninse Allah ona en iyi senin bakacağını bilerek sana göndermiştir. Böyle düşün. Allah onların acısını eksikliğini yaşatmasın. hosbulduk cok tesekku ederım verdıgın bılgıler ıcın... cok sukur hıc bı saglık problemımız yok. çalısmıyorumda hep onunla ılgılenıyorum. hayatımı resmen ogluma adadım.

yine rabbim bilir ama bende ikinci çocuğumda aminiyosentez oldum öyküden dolayı. temiz çıktı ve çocuğum sağlıklı doğdu. aminiyosentez %99 sonuç veriyor. şuana kadar aminiyonun sonucunun yanıldığını hiç duymadım. ama tam hatırlamasamda üçlü test sonucu 965/1 çıkmıştı. bu ikili ve üçlü testin yanıldığını duydumda aminiyosentezi duymadım. sonucun temizse korkma. ben çünkü sonucum temiz çıkınca hiç korkmadım emin oldum.3lü test %65 aminio %99 sonuç veriyo. hiç korkma.

Merhabalar yazınızı okudum benim bebeğim dede down sendrom şüphesi var çuan küvezde. duygularım yazdıklarınıza okadar benziyor ki tica etsem bana yardımcı olabilirmisiniz

Bir down lu teyzesiyim :) Bal şeker yeğenim var kız, dünya güzeli dünya tatlısı 6 aylıkken eğitim almaya başladı şuan 18 yaşında 8. sınıfa kadar okudu liseyi de kendi vasfında olan arkadaşlarının gittiği bir okulda okudu. Canımın içi, onları gülerken görmek herşeye değer :)) Tete kurban olsun balına

yok oluyor bazen öyküde emerdi sanki emzik emer gibi emerdi. o oluyordu bizde yinede bilemiyorum

merhaba.. sanımı kızınız eğitim alıyor değil mi?zaten 11 aylık bir çocuk, benim ikizlerimde 11 aylıklar, sadece bazı kelimeleri çıkarabilir. anne, baba, mama gibi.. kızınız bu kelimeleri çıkarıyor mu?dil gelişimi nasıl?büyük ve küçük kas gelişimi ne duurmda?biraz bilgi verir misiniz? kadesa

Evladınız ne kadarlıktı? Ağlayın rahatlayın ama kendinizi de kahretmeyin. Çok güzel olacak ve boşuna üzülmüşüm diyeceksiniz. Hipotoni bemim oğlumda da çok az var, çok hareketli bir çocuk. Yaşına girecek haftaya ama yürümüyor. Kalbinde hiçbir problem yok. En büyük kazancımız bu. Tiroid doğumda çok yüksekti. Tiroid bezinin olmamasından şüphelendiler. Ama şükür ki öyle bir şey çıkmadı. Tiroid ilacı alıyor her sabah sadece. Başka da bir sağlık sorunu yok oğlumun. Ben de umutlanmıştım mozaik mi diye ama değilmiş. Buna çok umut bağlamayın derim. Benim oğlum bir yaşında nerdeyse elimizden geldiğince kolladık, vitaminlerini verdik. Sadece bir kez üst solunum yolu enfeksiyon geçirir gibi oldu. Bronşit başlangıcı dedi doktor. İlaç verdi. Kısa sürede düzeldi. Anne sütü alması önemli. Kediyle ilgili bilgim yok. Ama kardeşin çok faydası oluyormuş. Ben ikinciyi düşünüyorum. Bir şeyler yavaş yavaş ilerliyor ama ilerliyor endişelenöeyin. Dünyanın geri kalanına da bunu biz öğreticez. Başka çare yok! S

yeni yürümeye başladı pekişmesi lazım gidiyor istediği gibi ama 15 adımdan sonra düşüyür. yürüyeli 2-3ay falan oldu. o yüzden. hayır tabiki özel eğitim alıyor. haftada 2gün 45dk. benim size sorduğum ayrıca normal çocuklarla aynı ortamda bulunsun diye kreş. yani yürümesi pekiştikten sonra da yavaş yavaş haftada 3gün belli saatlerde. kreşle konuşmamı yazmıştım zaten o şekilde öneride bulundular. yani ayrıca kreşe vermem de yararlı olurmu?

Merhaba arkadaşlar benim kızımda 2,5 yaşında. Yürümeye yeni yeni başladı, evde çok rahat 9 10 adım atıyor ancak dışarıda ayakkabıyla hiç yürüyemiyor hemen düşüyor. İletişimi iyi çok şeker çok güzel ama dil gelişimi çok geri kaldı sanırım. Söylediği kelimeler mama, brr , bazen baba, cıss, ge ge . Ama bir çok şeyi anlıyor artık evde her şeyin yerini biliyor kendi gidip alıyor (ben dolaba bisküvüsini içeceğini falan koyuyorum kendi gidip alıyor ve yiyor. Tuvalet kontrolü yok henüz başlamadım. kızım sizce nasıl?

Merhaba arkadaslar Ben 20 haftalık hamileyim ve bir kızım olacak Allah'in izniyle Fakat bazı sorunlar var, ikili testimizde biokimyasalimiz 85/1 kombine riskimiz 500/1 çıkmıştı Doktorum 4 luyu yaptı 960/1 çıkınca rahatlamıştık Fakat detaylı ultrasonda bebeğimin karın bölgesinde iki adet parlaklık gördü doktor ve bu hoşuma gitmedi dedi Biokimyasal riskim yüksek olunca bu kafayı karıştırıyor dedi Kalpte olsa olasılığı artırıyor ama karında olunca acaba diyoruz dedi Beni bebeğimin kalbini incelemek için kalp doktoruna yönlendirdi Bunları yaşayan var mı aranızda

arkadaşlar bişey soracağım. kızımı kucağıma alınca bacaklarını sopa gibi dümdüz tutup ters V şeklide iki yana açık tutuyor. yatarken böyle bir sıkıntı yok. sizinkilerde de böyle bir durum varmıydı. tedirginliğimden bu gün doktora götürdüm kalca iile ilgili bir sıkıntımı diye, kalça normal görünüyor dedi. sanırım dizlerle ilgili bişey. dsli çocuklarda dizleri bükmeme gibi bir sorun duymuştum. fizyoterapi ile geçiyordur inşallah. Önceki

paylaşımlarımız olmuyor artık nedense yazan anneler uğramıyor. umarım tekrar paylaşımlar devam eder Önceki

ah bu gelecekte nasıl olacaklar düşüncesi hiç aklımdan çıkmıyorki. böyle güzel örnekleri gördükce, duydukça içim biraz ferahlıyor. Allah bu meleklerimizi esirgesin...

öncelikle teşekkürlerimi sunarım. sabır dileyecek çocuklara sahip diiliz sadece bana papucumu ters giydirio zekiliğiyle bunu için sabırı kabul ederim anca. ayrıca down bi hastalık dill sadece kromozom fazlalıları var O KADAR!! kötü niyetinizin olmadığını biliyorum lütfen sizde bu cevabı sert bulmayın ama böyle yazıla sinirlendiriyor beni hasta ve sabırı görünce kızdım. umarım bigün downlu bi çocukla tanışırsınız ve neden öyle yazmışım dersiniz. hayırlı günler

rehabilitasyon merkezini seçerken fizyoterpiste dikkat ettim gittiğim yerlerde kimileri çocuğa uzaktan bakıp yorum yaptı fizyoterapistlerin 4 senelik uzman olanları var onları seçin birde çeşitli kurslara katılarak kendini geliştirip geliştirmediklerini anlamaya çalışın benim gittiğim yerde down sendromu ile ilgili kurslara katılmışlar görüşmeye gittiğimde çocuğun kaslarına filan bakıp durumu hakkında bilgi verdiler zaten konuşurken anlıyorsunuz bilgisi var mı yok mu diye ben istanbuldayım buralardaysanız önerebiliceğim yerler var S

hadi arkadaşlar deneyimi olan herkes yazsın. öğreneceğimiz çook şey var birbirimizden.. birden yoğunlaştık ama şimdi kimse yazmıyor.. garfield

Allah yardımcınız olsun cnm, inşallah şifa bulur evladınız Aselim

öyle bişeyler duymuştum bende ihtiyaç oluyomuş diye biriyle görüştüm daha erken dedi taklit yapması gerekiyomuş çocuğun. elimizden geleni yapıcak tabi ama imkanlarımız dahilinde ancak. H

sakın bunlara aldırmayın biz oğlumuzu hiçöyle düşünmüyor ve görmüyoruz onlar bizim herşeyimizi

yalnızlıktan diilde bazen bilmediğimiz şeyler oluyor ve en azından tecrübelerimizle bişeyler öğreniyoruz birbirimizden. öncelikle bende 23yaşındayım ama ben çabuk kabullendim ve bebeğime sımsıkı sarıldım. insanlar anlıyomuş anlamıyomuş umrumda bile değil inanın. sizinde öle olsun. ben kızımı nasıl iyi yetiştirebilirim diye düşündüm hep valla avıyarak bakanları görmüyorum ki acıyarak bakanı görmedim çünkü o kadar zeki oluyorlar ki acınacak bişi olmuyor. valla çocuğum benim o her zaman dedim diyorumda onunla gurur duydum hep halende öyle. sizde öyle yapın

Merhaba 9 yaşında engelli bir kızım var konuşamıyor ve söylenenleri çoğunu anlayamıyor. İlk aylarda kas gevşekliği ile başladı rahatsızlığımız herşeyi geç oldu yürümesi oturması ve başını tutması. O kadar yıpratıcı bir süreçten geçtik ve kendimi o kadar suçladım ki hayatla bir ara tüm ipleri kopardım. Duyduğum her doktora gittim. Ama çoğu bu çocuktan bişey olmaz nereye gidersen git zeka yaşı 5 yaşı geçmez dediler. Hiçbir zaman yılmadım 4 yaşında bulduk doktorumuzu tam olarak diyebilirim. Şimdi hergün minicik adımlarla gelişmeye başladı allahıma çok şükür. Hiç unutmam ilk kez parkta bir çocuğun elini tuttu kızım allahım ne mutluluktu benim için ancak kısa sürdü annesi koşarak geldi ve çocuğunu kucağına aldı zarar vermesinden korktu. Halbuki benm yanındaydım buna izin vermeyi bırakın kızımın sadece sevgi göstermesinden başka niyeti yoktu. O günden sonra bir daha birinin elini tutmak istemedi. İnsanlarımız çok anlayışsız. zaten kızım da hisleriyle belli ediyor artık kendine hor bakan biri evimize geldiği zaman zabdedemiyoruz onu inanılmaz yaramazlık yapıyor. Bizler engelli annesi olarak çok şanslıyız. Çünki bizim çocuklarımız minicik bir gelişme gösterdiğnde dünyanın en mutlu insanı oluruz. Bir oğlum daha var 3. kardeşı düşünüyorum bazen ama yaşım 36 hipotiroidi olduğumdan bir de en önemlisi onları ihmal ederim diye korkuyorum. Ayrıca gelecek korkusu da çok yaşıyorum. Allah hepimize sağlık versin. T

Resimdeki kızınız galiba. Maşallah, ne kadar da tatlı. Ne güzel olmuş böyle bir konu açmanız. Benim bu ikinci gebeliğim. İlk gebeliğimde(23 yaşındaydım) 3lü test sonucu kızıma Down sendromu riski konmuştu. Sonrasında amniyosentez yapıldı. Bir şey çıkmadı. Şu anda kızım 10 yaşında. İkinci bebeğime 24 haftalık hamileyim. Bu seferde 2'li test sonucunda 1/165Down sendromu riski kondu. Ama bu sefer aldırmak istemediğim için, amniyosentez olmadım. Ayrıntılı ultrasonda Down sendromu bulgusuna rastlanmadı. Ama hiçbir şey de kesin değil. Artık Allahım ne gönderirse kabulum. Sizin süreciniz nasıl gelişti? Ne zaman öğrendiniz bu özel çocuğa sahip olduğunuzu?

evt bende sizleri paylaşım içinde görünce sevindim. inşallah hep böyle devam eder. duygu hanım benimde kızımın dili küçük. bende farklı yorumlar bilgiler öğrendim dil gelişimiyle ilgili. mesela bir öğretmenimiz dilleri büyük olduğu için geç konuştuklarını, başka bir öğretmenimiz dil kaslarının gevşekliğinden dolayı olduğunu söyledi. bana ikincisi daha yakın geliyor. ve bence çocuklarımızın yaşıtlarına göre geç gelişimi kasların zayıflığından kaynaklanıyor. konuşmasını pekiştirmek için dil egzersizleri yaptırıyoruz değilmi. bu emekleme ve yürüme konusunda da böyle. fizik tedavi ve egzersizlerle yürüme pekişiyor. benim kızımda gırtlaktan çıkarıyor bazı kelimeleri. bazende sessiz söylüyor dudak hareketleriyle. ama ümitliyim, eğitimle bununda üstesinden geleciğiz inşallah.

merhabalar, benimde bebegimde ense kalin gorduler vs vs dr aldirmami teklif ettiler.. çok kizdim sinirlendim bu tavirlarina test vs vs istediler yaptirmicam ne olursa olsun dogurcam Allah izni ile.. saglikli olur ins duam umudum buyuk ama, Rabbimin taktiri raziyim.. ben en çok disardan tebki gorur uzulur diye uzuluyorm onlarin uzulmeye hakki yok.. ds olancocuklarin farkli cocuklar ozel oldularini dusunuyorum burdan okudm kadari ile bilmediklerime ogrendim siz annlerden.. ne kadar bilmedimiz seyler varmis.. Rabbimin ne imtihan verecegini bilemiyoruz.. sizlerin yazilarini burdan takip edecegim insAllah..

Hikayeniz benim hayatimla nerdeyse ayni, 2 li testime gore riskim Yuksek ciktigi icin amniyosenteze zorladi doktorum ve amniyosentezim temiz cikti benim suyum bittigi icin 29 haftalik dogum yaptim oglum 107 gun küvozde kaldi cikmamiza yakin oglumun downlu olabilecegini soylediler amniyosentez sonucunu aldigim laboratuarla gorustum cocugumun kanini istediler ve oglum downlu cikti, o gun hayat durdu aglamaktan harap olmustum hazirliksiz Yakalanmak cok zormus, cok zor gunler gecirdik ama hepsi geride kaldi dunya tatlisi oglum var iyiki var, bi daha dunyaya gelsem yine oglumu isterdim, down sanildigi kadar kotu bisey degil cahil insanlar yuzunden hayatlarimiz Zorlasiyor Sadece

arkadaşlar merhaba, Allah ́ım bütün yavruları korusun ve anaları bebesiz, bebeleri anasız bırakmasın. Bir tanıdıgımız yeni dogum yaptı, down sendromlu dogdu oglu ve henüz ilk şoku atlatabilmiş degil. Anneye ve bebege elimden geldigi kadar yardım etmek istiyorum, sosyo kulturel açıdan ve maddi olanaklar yönünden talihsiz bir aile diyebilirim. Anneyi kendisini bekleyen surece hazırlayabilmek için yardımlarınıza ihtiyacım var. Bebek enfensiyon geçirdigi için henüz hastanede, Bursa Şevket Yılmaz ́da yatıyor anneyle birlikte. BUndan sonra sık sık size danışacagım şeyler olacaktır ama ilk etapta, daha henüz hastanedeyken ve taburcu olma aşamasında dikkat etmem gereken şeyler var mı. -rapor çıkartma işlemi nerde, ne zaman ve nasıl oluyor? -fizyoterapi için 2 aylık başlanmalı deniyor- bu terapi sadece özel kuruluşlarda mı yapılıyor yoksa devlette de bu hizmet var mı -fizyoterapi ve artı egitimden hsetmişsiniz, bu egitim nerde yapılıyor ve ne zaman başlanıyor -annenin sütü var fakat bebegin çene kasları güçsüz oldugu için saglıklı ve tam boşaltım yapamıyor-ne önerirsiniz?ben sık sık emzirmesini önerdim fakat hastane hemşiresi bebegini fazla yorma demiş, çene kaslarının gelişmesi için emzirmesi daha iyi olmaz mı? -bebegi besledikten sonra gazını çıkartmaya çalışıyoruz fakat başarılı olamıyoruz, kas gücü çok zayıf ve yeterinde dik tutamıyoruz, ilk günlerinizi hatırlayın ve bana yardım edin lütfen -bebegimizde sarılık da var, bunun için sık sık beslenmesine artı su vermeye dikkat ediyor anne, başka önerileriniz var mı -bebegin göbegini her gün alkolle silmek gerektigini biliyorum, fakat hastanede bunun uygulanmadıgını hatta yasak oldugunu ögrenince elimdeki bebek fisfisyla dona kaldım, oysa herhangi bir enfeksiyon olmaması için göbek bagı düşene kadar kendi çocuklarımı günde 2 defa alkolle sildim, bu konuda siz ne yaptınız? -anneye neler soylemem dogru olur, siz ilk günlerinizde ne duymak istediniz, sizi ne rahatlatabiliyordu, ne soylesem korkusu bir nebze azalır. KOnuşacak mı, gülecek mi, okula gidecek mi, evlenecek mi... gibi telaş ve korku dolu soruları var. Bazen de bilseydim hasta oldugunu aldırırdım, yada iyi bakmazsam ölür mü diye beni telaşa sürükleyen konuşmaları var Henüz herkesi ve özellikle kendini suçlama aşamasında ve ben bazen nasıl davranacagımı bilemiyorum, yanlış bir şey soylemekten de korkuyorum. Bu güzel melege ve annesine elimden geldigi kadar ve gucum yettigince maddi manevi yardım etme niyetindeyim, Allah rızası için siz de bana yardım edin. Saglıcakla.

merhaba hanımlar, ben lisede ing. öğretmeniyim ve 9. sınıfta down sendromlu bir kız öğrencim var. o kadar tatlı ve sevgi dolu bir kız ki... dersimizin olduğu her sabah bana nasılsın der sohbet ederiz, bazen burçlardan bazen boş vakitlerinde ne yaptığından konuşuruz.. bazen ders esnasında bana göz kırpar, ben de ona öpücük atarım çok da süslüdür cadı sınıf arkadaşlarına göre o kadar düzenli ve saygılı ki inanamazsınız. bence sizler gerçekten çok özel ve seçilmiş annelersiniz... hepinize o güzel meleklerinizle sağlıklar, mutluluklar dilerim...

ayakta durması bile iyi birşey. böyle çocuklarda kaslar güçsüz olduğu için herşeyi geç yaparlar ama eninde sonunda başarırlar merak etme. bir sene sonrada yürüyor hiç rahat vermiyor demeye başlarsın. bizdede ilk başlarda masajlarla başladlar. kaslarının güçlenmesi için. sende evde ellerinden tutarak adım attırmaya çalış. yapamasa bile yavaş yavaş alışır. hiç bişey için acele etme. kanepede kalkınca belinden tut cesaretlendir. yürütece bindiriyormusun. bence onunda faydası oluyor. bindiriyorsanayaklarından tut adımı sen yaptır. canını sıkma inan bizim çocuklarımızdan daha kötü olanlarıda var. yurutece biniyo evın ıcınde dolasıyo yuruteçle elınden tutunca adımda atıyo. ama bnım sorun ettıgım egıtım yerı ıste fazla bısey yapamıyolar gıbı gelıyo bana... zekası ıcın egıtıme ne zamn baslanılıyo S

Evet canım daha da büyüdü. yaramaz hiperaktif bir kız oldu. krese gidiyoruz ve artık yemeğini kendi yiyor. yemekten önce dili döndüğünce duasını ediyor. ama çok aşırı inatçı inadıni kırmaya çalışıyoruz. Yoğunluktan giremiyorum. amq yazıları okudum ve meleklerin anneleri çoğalmis ve özellikle bir annenin uzun yazısını okudum. hepimiz aynı evrelerden geçtik sanki beni biri anlatmış gibi. sizin meleginiz nasıl büyüdümü? S

ah büyüdükçe dertleri de artıyor kuzuların, İnşallah önemli birşeyi yoktur fıstığın. ben izmite tayin bekliyorum, yarın belli olacak inşallah. bu grup down sendromlu meleklerin ailelerinin oluşturduğu bir grup. yani burdaki gibi. ayrıca beni face den Aylin alpan erdemir olarak bulabilirsiniz.

ne güzel bir genç kız olmuş maşallah allah size bağışlasın. ben çevreyi inanın artık umursamıyorum. bende kızımı kucağıma aldığımda 20 yaşındaydım. testlerim normal çıkmıştı. doğduğunda anlaşıldı. ama mükemmel bir evlat oldu. rabbime şükürler olsun zor zamanlarım oldu ama artık büyüyor 4yaşına girecek. dünya güzeli bir kız oldu. geleceği için kaygılanıyorum ama rabbim eminim bir yol açacaktı önümüze. ben değilim sahibi yüce allahım ve allahım ona ait olanı sahipsiz bırakmaz. benim meleğim kreşe başladı özel eğitimde bir taraftan. ne gerekiyorsa yapacam sonuna kadar yeterki kızım iyi olsun mutlu olsun yanımda olsun o bana yeter...

teşekkür ederiz:)Rabbim size sağlıklı, sıhatli bir evlat nasip eder inşallah. annelik çok ama çok güzel bir duygu. Rabbim isteyen tüm kadınlara anneliği nasip etsin İnşallah.

1.50 ve sonuçlar temiz çıktı sen 49 kişinin içindesin bense geriye kalan 1 kişiyim benimde 1.50 idi riskim ama malesef sonuç kötü çıktı doktor telefonda haberi verdi o an her taraf karardı sonucların temizse endişe etme fazla bebeğin sağlıklı olur inşallah R

Merhaba arkadaşlar uzun zamandır sezsizce bütün yorumları okudum aranıza yeni katıldım bir hafda önce melegime kavuşdum hamileligimin üçüncü ayından beri biliyordum downsendromlu olduğunu oldukça zor bir süreçdi Acaba beni ne bekliyor? Şükürler olsunki doğduktan sonra ona dokununca herşey bitti şuan daha hadtanedeyiz fısdığım çok uyuyor beslemek için uyanfıramıyoruz çok nadir beş dakika falan emzirebiliyorum geri kalan burundan besleniyor Sizlerin tecrübesi daha çok bu durum ne kadar zamanda düzeliyor? Yada uyandırabilmek için bi yöntem biliyormusunuz? Allah hepimizin yardımcısı olsun yorumlarınızı bekliyorum

philosophy biraz aklın varsa

teşekkür ederim onuda bir araştırırım. Ekin'i tebrik ederim. İnşallah darısı bizim çocuklarımıza. benim meleğim daha 3,5 aylık daha yolun çok başındayız BEYZUS

merhaba. ben özel bir çocuğun ablasıyım, özel diyorum çünkü onlar çok özel, Mevlanın biz insanlara verdiklerini hiç bozmadan masumane taşıyan kullar, şuan memleketimden çok uzaktayım ailemden en çok özlediğimde kardeşim, Rabbim bana iyi bir eş verdiyse ve daha bi çok güzelliği inanıyorum ki onun kalbini hiç kırmadığım için.. annem ve babam öyle çok sevdiler ki "kardeşim başımıza gelen en güzel şeydi" çünkü.. evet "özür" kelimesi hiçte hoş olmayan bir kelime onlar kıyafet değil yada eşya, Rabbim siz özel annelerin sabrını arttırsın ve çocuğunu bu sebeblerle aldıran annelere merhamet versin ve unutmasınlar "onlar bizden eksik değil fazlalar".. kadesa

teşekkürler inşallah bütün çocuklarımız çok çok daha iyi olurlar. valla zeka ile ilgili bişey söylemediler. sadece cerrahpaşadan aldığım raporda ne kadar doğrudur bilmiyorum ama hafif derecede yazıyodu. kesinlğine güvenemiyorum çünkü bir kaç sıradan teknikle baktılar öyle uzun uzadıya incelemediler rapor alabilmek için yapıldı formaliteden. ama inşallah hafiftir. daha çok küçük olduğu için anlamak zor ancak bekleyip görücez.

maşallah, gerçektende yaşıtlarının denginde gibi gözüküyor. çok sevindim adınıza, Rabbim daha dahada iyilikler versin yavrunuza darısıda benim nilsumun başına. benim kızımda çok gayretli. ama yutma ile ilgili bizimde sıkıntılarımız var. normalde güzel emiyor gibi biraz taşırsada. ama su bile versem kaşıkla yutamıyor ve öğürüyor. doktorumuz vitamin şurubu verdi içiremiyorum. fizyoterapi desteği almışmıydınız?. bu arada bende aslen karsta görev yapıyorum ama şuan rapoluyum ağustosta bende tayinciyim. Allah gönlünüze göre verir de tayininiz gerçekleşir inşallah. benim tayinim olmazsa benim kızımın eğitimide aksar, inşallah böyle bir sıkıntı yaşamamam. kalbimizde de delik var takibi istanbulda yapılıyor, karstan gelip gitmem çok zor.

teşekkür ederim, Allah razı olsun İnşallah dediğiniz gibi olur herşey. kızlarımın mutluluğu benim için herşeyden önemli tüm anneler gibi. kardeşinizde sizin gibi koruyucu bir meleğe sahip olduğu için çok sanslı. İnşallah sizin, annenizin ve kardeşiniz için herşey daha da güzel olur...

artık kimse bakmıyormu buraya yardımcı olacak kimse yokmu lütfen T

kalça muayenesi 1,5 aylıkken yapılıyor. hem elle muayene hemde ultrason çekiliyor. sizin miniğe neden yapmadılar ki şimdiye kadar. ama kalçayla ilgili bişey olacağını sanmıyorum. dizlerde de yoktur bir problem eğer olsaydı yatarkende dizlerini kırmazdı anlardınız siz. daha çok küçük zamanla alışacaktır. ultrasonu çektirin bakalım ne diyecekler. en azından aklınızda kalmaz. H

Öncelikle şunu düşün hiçkimse kendisini nelerin beklediğini bilmiyor su hayatta. Bebeğinin sağlık sorunu yoksa eğer seni bekleyen tek şey diğer bebeklerin biseyleri yapmaya başlayıp senin bebeğinin yapamadığını görünce biraz duygusala baglicaksin ama geçecek çünkü senin bebeginde herşeyi yapacak. Onu olduğu gibi kabul et ve asla beklentilerini sınırlama çok ta benim özel çocuğum var muhabbetine girip çevreden kendini soyutlama bence normal hayatına devam et bebeğini de mümkün olduğunca sosyal bir çevrede buyut illaki teşhis konması gerekmiyor toplumda çeşit çeşit insan var. Onun mutluluğuna katil onun için üzülme çünkü o mutlu biri olacak farklı belki ama sevimli, guzel... philosophy biraz aklın varsa

Merhaba benim 11 haftalıkken detaylı ultrasonda ense kalınlığı yüksek çıkmıştı onun akabinde cvs plesantadan oarça alınıp test yapıldı ve sonuç %yüz dediler kromozom analizinde . push ; K

Çok çok uzun yazmıştım size ama ipad problem çıkardı. Yarın tekrar yazacağım. Şimdilik iyi geceler... Önceki

ben 7 aylık hamileyim 22. haftamda genel tarama yaptıalr herşey normal ama tespit edilenrp oblem %21 down olamak üzre kromozamal anomilere tanı konulmasına%70 oranında olanak sağlar. diye bir not bu ne demetkir bilgilerinize sığınıyorum Önceki

merhaba. sizin oğlunuz kaç yaşında? bende 2. ye hiç cesaret edemiyorum aslında çok istiyorum ama yine aynı şeyleri yaşamaktan çok korkuyorum. bana da söylediler kardeşin çok faydalı olduğunu bu çocukların sürekli diğer çocuklarla diolog içinde olmaları gerekiyormuş. gelişimleri için çok faydası oluyormuş. bir sürü ödül alan downlu insanlar var. eğitim ve ilgiyle inşallah bir yerlere gelecek bizim kuzularımızda. yarın ne olacağını biz bilemeyiz. o gördüğünüz kız nasıl konuşuyordu hiç duydunuz mu? garfield

Oğlumunki 1.5 çıkmıştı. Normaldi. Doğana kadar drumunu bilmiyorduk. Ense kalınlığı da kesin bir belirleyici değil aklınızda olsun. N

merhaba yazdıklarınız çok güzel umut oldu bana. eğitim konusunda size danışacak çok şeyimiz olabilir. yardımcı olursanız çok sevinirim. benim kızımda 11 aylık konuşmasını geliştirmek için neler yapmalıyım. ben kitap okuyorum şarkılar söylüyorum sürekli. daha neler yapabilirim? ve ayrıca genel olarak tavsiye edebileceğiniz yöntemler var mı?

Allah bağışlasın oğlunu. benimkide downlu. bizde aynı aylarda anne baba dede diyorduk. kanepeden tutunup adım atmaya çalışıyorduşimdi 2.5 yaşında evde fırtına gibi maşallah. ama bizimki artık baba demiyor. işine gelirse kırkda bir oyunla bababa diyor. özellikle söyletmeye çalıştığım zaman babasıda varsa babasına bakıp anne diyor. yani sırf ona gıcıklığına söylemiyor gibi. şuanda oğlunun durumu nasıl bilmiyorum ama onun ellerinden tutarak yavaş yavaş adım attırmaya çalış. zamanla başaracaktır inşllah.

Ne guzel bir mesaj yazmissin. cok duygulandim. Ozellikle de "sorun kendini normal zanneden özürlü insanlar yüzünden hayatları zorlaşıyor" cok hosuma gitti. Bu cocuklar ozel cocuklar. Biz normal insanlar da, onlarin ve annelerinin hayatlarini, onlari soyutlayarak daha zorlastirmamaliyiz.

bende kayseriye gelmeden önce sürekli hacettepede kontroldeydim.1yaşında rapor çıkaracaklarında yazılan %50 hafif derecede mental retardasyon yazıyodu. ama o zaman küçüktü ve hareket ve gelişimine göre kabataslak en az %50 sanırım. buraya geldiğimden beri genetik bölümüne dosya açtıramadım en kısa zamanda tekrar dosya açtıracam. sürekli takiple anlaşılabiliyor. . push ;

arkadaslar merhaba daha yenıyım ben buralarda bana yardımcı olurmusunuz. benımde 11 aylık ogllm var down sendromu. suan anne baba dede kelımerını solemeye basladı. sızınkıler nasıldı on bır aylıkken.