Benim bebeğim doğduğundan 4ayina kadar çok ağlıyor ve sürekli kasiliyordu bizde kolik bebek die tanimliyorduk ortapedi doktoru dediki boyle kasılması normal değil nöroloji doktoruna gösterin sonra gittim durumumu izah ettim eeg istedi uykuda nöbet geçiriyor ortaya çıktı sonra epixs ilacini baslatti bir bućuk ay onu kullandik tekrar eeg çekildi baya bozuk çikti eegsi sonra epixs sabril ilacı başlatti ve ayriyeten 1haftadir synatchen iğnesi vurulmaya başladi kısmende olsa nöbetler azaldı şimdilik tabi iğnelere devam edecek 2gunde bir 6gunde bir vurulcak yarım ampul viruluyor S

Mrb bebeğiniz nasıl ve çocugunuza synatchen iğnesi yarar sağladimi lutfen cevap verin benim bebeğimde aynı durumlardan geçiyor şuan K

Merhaba bahsettiğiniz hesap nedir? Ben de kızımı ketojenik beslemek zorundayım da takip etmek istiyorum. D

Mrblar benim kızımda West sendromlu bir bebek kızımın aynı zamanda hidresefali tanısı var şant cihazı takılı 1haftadir synatchen iğnesini vurulmaktayiz bu konu hakkında tecrübelerinizo yazarmisiniz şuan kızım 6ay 12gunluk kafa tutmasi yok göz takibi yok hareketle kısıtlı ilk bebeğim S

çok geçmiş olsun, Allah güzel yavrunuza acil şifalar versin. umarım başka hiç bir hastalık onu bulmaz, var olanlar da en kısa zamanda iyileşir

Merhaba sizin sadece kortizonla mı durdu nöbetler Başka bir ilaç kullanılmadımı nerede tedavi gördünüz hangi doktor S

Sormak istediğiniz herşeyi cevaplarım çünkü bende bu zor sürecten geçiyorum her anne cevaplamiyor sorularımi S

Çok çok geçmiş olsun yaşadıklarımızı paylaşmanız çok kıymetli nezaket edip yazdığınız için çok teşekkürler sizinle benzer durumları yaşıyorum çaresizlik denen şey çok kötü doktorlardan bile net bilgi alamıyorum malesef Rabbim kimseyi evladuyla sinamasin

Benim şuan 9 aylık bebeğim var 6 ayında West sendromu tanısı konuldu bizde synacthen kullanıyoruz ve son iğnemiz kaldı aynı süreçten geçtik ve korkularımız geçmedi tekrardan olurmu diye cokk çok geçmiş olsun Rabbim yavrularımıza şifalar versin

Merhaba kızlar, anneler, teyzeler, amcalar.. Çaresizce doktorlardan alamadıkları cevapları acaba insanlar yazmış mıdır diye internete sarılanlar.. Ben bir teyzeyim. Anne yarısı. Kızkardeşim 36+5 de prematüre olarak oğlumuz poyrazı dünyaya getirdi. Doğumu özel bir hastanede acil ameliyatla oldu. Bebeğimiz kaka yutuyor, anneyi ve kendini zehirliyor. Preeklampsi yani. Bebeğimize iki kere trombosit verildi, sarılık geçirdi ve ciğer enfeksiyonunu tedavi etmeye çalıştıkları on günlük yoğun bakım sürecinden çıktı evimize merhaba dedi. O minik kalp muhteşem bişeydi ve hala da öyle :) canım oğlummm Bebekliğinde hiç durmuyor, uykuya geçeceği saatlerde çığlık çığlığa durumları vardı. Ama kolik sancılar da malum. Zaten bu sebeple teşhis çoğunluğu geç algılanabiliyormuş. Ellerini yumruk yapıp açma zamanı gelip üç ayı geçtikten sonra bir ay daha bekledik çünkü prematüre bebeklerde düzeltilmiş yaş baz alınıyor. Kafa çevresi küçük dendi ve elleri dolayısıyla Nöroloji doktoruna götürdüğümüzde mr istedi ve hemen fizik tedavi almamız gerektiği söylendi. Ankarada ankanova da fizik başlandı. İki yaşına kadar tam tanı konması zormuş bebeklere fakat mr da PVL çıktı. Yani beyin hasarı. Ellerini açmaması, kasması onun serebral palsi adayı olduğunu gösteriyordu.. Sonrasında fizik tedavide kaydettiği ilerlemeleri, baş tutmaları düzelmeye başlamışken birden gerilemeye başladı. meğer dünyalar güzelimiz de west sendromu varmış. Bir bebek düşünün, uyuyamayan, uykuya geçemeyen günde defalarca epilepsi nöbeti yaşayan. Özellikle uykudan uyandığı zamanlarda sistemli bir kasılması oluyodu elleri ve kafası öne doğru atıyordu. Eeg si ne bakıldığında teşhis kondu. Şimdi en önemli kısma geliyorum. Synacthen depot denen bir ilaca başladık. İki hafta hastane yatışımız oldu. Bunu yaşayan insanlar için herşey çok zor. Doktorlar sizi şöyle bir süreç bekliyor, vs diye anlatmıyorlar. İlaç herkeste farklı seyretmiş, bir bilinmezliğe giriyorsun. Yazıyı asıl paylaşma nedenim bu. Bu aileler nasıl bir süreç olduğunu bilmedikleri ve endişeli oldukları için ve etrafta örnek olmadığı için ne yaşayacaklar, öğrenmeye çalışıyorlar. Synacthen yan etkileri çok fazla olan bir iğne. Bizim bebeğimize haftada üç kere başlandı ve ikiye düşürüldü, toplamda 12 iğne yapıldı. Çocuğum neler çekti anlatayım, ilk günler sersemledi gece gündüz uyudu. Derken dört beş gün sonra bu seferde ne gece ne gündüz uyuyamamaya başladı. Sabaha kadar ağlamadan gözlerini kapatmadan duruyordu. İki hafta sonra hastaneden çıktığında evden devam edildi iğnelere. Bir ay sonunda gün gün şişmeye başladı. Karnı ve yüzü inanılmaz derecede şişti ve zorla üç saatte 90 ml mama içen bebek iki saatte bir 150ml mama içmeye başladı. İnanılmaz bir iştah artışı oldu, inanılmaz gaz sancıları ve gaz çıkarmaları olmaya başladı. Uykuya geçişleri sıkıntılıydı ve gün içinde 10saat hiç uyumuyor bebek haliyle. İstese de uyuyamıyor, asla bir kişi tek başına bakamıyor, devamlı dur durak dinlemeden ağlıyor, sakin kaldığı süreler oldukça az. Sonra bazen kıkır kıkır kahkahalar atarak gülmeye, saatlerce kendi kendine sesler çıkarmaya başladı. Seslerin kimi inler gibi kimi de agucuklar, bazende kıkır kıkır gülmeler. Ama ruh hali inanılmaz etkilendi, duyguları karıştı. Bir gülüyor, bir ağlıyor, sevdiği şeyleri söylediğimizde yaptığımızda ağlak duruma geliyor. Ama ilaçtan üç hafta sonra eeg si nin çok çok iyi olduğu söylendi. İğneler bitmek üzere. İnşallah iyi olur. Sırf insanlar bizim gibiler süreci az biraz bilsin diye yazdım, çünkü bizim gibi korkuyla merakla forumlardan medet uman çok. Beyin hasarı na bağlı hastalıklarda tek bir teşhis olmuyor. Şu an serebral palsi adayı, west sendromu epilepsisi var. Belki mikrosefali ve başka tanılar da gelecek. Allah kimseyi evladıyla sınamasın, herkese acil şifalar dilerim.

Benim bebeğim doğduğundan 4ayina kadar çok ağlıyor ve sürekli kasiliyordu bizde kolik bebek die tanimliyorduk ortapedi doktoru dediki boyle kasılması normal değil nöroloji doktoruna gösterin sonra gittim durumumu izah ettim eeg istedi uykuda nöbet geçiriyor ortaya çıktı sonra epixs ilacini baslatti bir bućuk ay onu kullandik tekrar eeg çekildi baya bozuk çikti eegsi sonra epixs sabril ilacı başlatti ve ayriyeten 1haftadir synatchen iğnesi vurulmaya başladi kısmende olsa nöbetler azaldı şimdilik tabi iğnelere devam edecek 2gunde bir 6gunde bir vurulcak yarım ampul virulu S

Dualarımız mübarek günde güzel bebeklerimize, meleklerimize çok teşekkür ederim

Peki doğduğnda solunum sıkıntısı yaşadımı bizimki 40 gündür entübe ekstübe olnca yoruluyor S

Çok geçmiş olsun biz şuan hastenedeyiz 6aylik oğlum 2ay önce nöbet gecirdi ne çok kötü değil denildi ama eeg su bozuk West sendromu tanısı konuldu bu on gün içinde sürekli nöbet geçiriyor kısa sıçrama şeklinde ve üç gün önce yoğun nöbetler geçirdi şuan trabzondayim üç ayrı ilaç kullanıyoruz ama etki etmedi nobetlerimize sabah synacthen iğne yapalacak haftada iki denildi başkada birşey denilmedi nasıl bir süreç ömür boyu kullanacakmi ilacı bulmak çok zor nöbetleri nekadarda duruyor nekadar hastanede yaticaz çok huzursuz ediyorum iğne zararı varmı hiç bir yerden bilgide alamiyorum . push ; B

Benim bebeğim titremesi nedeniyle doğduğu hastanede başka bir hastaneye sevk oldu, onuncu günde nöbetleri yüzünden entübe oldu bir gün, sonra nazal fanus devam etti günleri bu arada nöbet ilaçları veriliyordu, bu hastanede birbucuk ay orda kaldı bu arada akciğer, kalp gibi filimleri çekildi temiz çıkıyordu İstanbul'da özel bir hastanede, nöbet geçirirken kalbi duruyor du doktor yüzüme kaybedebiliriz bebeğinizi diyordu hiç bir şekilde bebeğiniz değişikliği yok hep aynı, dedim neden doktor bey dedim bilmiyorum dedi bulamıyoruz dedi istediğiniz bir hastaneye sevk edebilirim dedi bizde başka bir özel hastaneye sevk ettirdik bir buçuk ay sonra bu arada benim bebeğim 44santim 2,5kilo kafa ölçümü 32,5dogdu 38haftalik ama bilmiyorum ben beş buçuk aylıkken öğrendim ilaç felan çok içtim bilmeden adet düzensizliğim vardı oyuzden test yapmıyordum neyse başka bir özel hastaneye sevk ettirdik burdada herseyine baktılar bronkoskopi yapıldı burda da iki ay entube kaldı entube nazal üç ayi doldurdu, sonra sadece bir aydan beri oksijen tedavisi görüyor 4ayi doldurduk yani 125gundur hastanede yatıyor, bronkoskopi yapıldı nefes durmalarindan dolayı Bir şey çıkmadı dün başka bir nuroloji doktoru getirdik eeg çekti sonuçlar çok kötüydü, şu an baş çevresi ölçümü 36, boyu61, kilosu 6,5bu arada üç buçuk ay anne sütü sagdim götürdüm, beyin emari kötü çıktı, bugün doktor setepral palsi, Bey'in felci olabilir diyor normal bebekler gibi ağlamıyor, bide doktor, KEPRA başlattı apnelerinden dolayı, bu yoğun bakım doktoruna çok guvenmistim oda birşey bulamadi, nurolok yüzümüze dün öbür iki çocuğun gibi sağlıklı olmuycak dedi, akraba evliliği varmı diye 4aydir soruyorlar hayır diyorum, ne yapacağımı bilmiyorum sizin nerede teşhis kondu Ankara'da mi, hastanenin adı ne

Çok geçmiş olsun, ranbim evlatlarımızla sınamasın bir arkadaşımın oğluda 22 haftalık 600 gram doğdu, şuan 5 yaşına yakın annesinin uyguladığı bir beslenme şekli var ve nöbetler bitmiş ilacı kestiler, ketojenik beslenme uyguluyorlar bir araştırın hatta takip edebilirsiniz kendisini instagramdan Firdevs Yoreoglu Sen Bihter Ziyagilsin aptallık etme! Anneler

Çok geçmiş olsun. Ne kadar şanslı bir bebek olduğunu yazmadan gecemicem. Sizin gibi güzel ve bilinçli bir ailesi varRabbim kimseyi evladiyla sinamasin. Simdiden çok yol katetmissiniz kalan yolunuz gül bahçesi olsun inşallah

Çok çöm geçmiş olsun Rabnim şifasını verdin minik kuzunun

Çok çok teşekkür ederim kalbi güzel görebilen herkesin yolu gül bahçesi olsun, sizinde

Bnm bebeğimde erken doğdu West sendromu beyninde kanama var bizimde kortizon sayesinde eeg temizlendi ve nöbetler durdu şimdi fizik tedavi ve rehabilitasyona gidiyoruz sadece başını tutabiliyor gülüyor aguluyor kahkaha atıyor bizi takip ediyor ama eşyalara uzanmıyor sizin bebeğinizin algıları ve fiziksel durumu nasıl eşyalara uzanabiliyor mu biz düzeltilmiş 6 aylıkken farkettik şimdi kronolojik 1 yaşında düzeltilmiş 9.5 aylık S

Mrb bebeğiniz nasıl ve çocugunuza synatchen iğnesi yarar sağladimi lutfen cevap verin benim bebeğimde aynı durumlardan geçiyor şuanda S