Şimdi gördüm o kadar bildirim vardı ki, kusura bakmayın. Birazdan konuya bakacağım

Sevgili konu sahibi bu üyeyle bı görüşün bence. Durumunuz benzer olabilir. L Lamiia Çok şükür Anneler

Özelden yazmış ama cevap vermedi bana I

Çok teşekkür ederim Otrera

Merhaba, geçmiş olsun. Size özelden yazdım ama yeni üye olduğum için ulaşmamış olabilir, bilemiyorum. Sırf size ulaşabilmek için üye oldum açıkcası. Benim de 4.5 yaşında bir kızım var, doğduğundan beri Proglicem ilaç kullanıyor, tanısı Konjenital Hiperinsülinizm. Bebeğinizin muhtemel tanısı bu olabilir. Nöbetleriyle ilgili hipoglisemik atakların sebep olduğu bir durum söz konusu olabilir, ancak en doğru bilgiyi nöroloji doktorları verecektir. Özel mesajla iletişime geçme şansımız varsa konu hakkında daha detaylı görüşebiliriz. Tekrar geçmiş olsun.

Cok gecmis olsun Insallah bebeginiz iyilesir bir an once

merhabalar. sadece yazdıklarınızdan kesin bir tanıya ulaşmam imkansız, hastanın özgeçmiş ve soygeçmiş bilgisi, muayene bulguları, tahlil sonuçları vb ni bilmeden hiçbir şey söyleyemem. ancak anlattıklarınızdan birkaç şey dikkatimi çekti ve kesinlikle emin olmamakla beraber birkaç fikir belirdi aklımda: 1. metabolik bir hastalık olabilir örneğin galaktozemi gibi. idrarda redüktan madde bakıldı mı? çünkü yenidoğanda letarji, nöbet, hipoglisemi, huzursuzluk, sarılık, emmeme, karaciğer büyüklüğü vb bulgulardan en az 1 tanesi varsa akla galaktozemi gelmeli ve araştırılmalıdır. 2. Hiperekpleksia dediğimiz epilepsiyi taklit eden bir durum olabilir. 3. pridoksin dirençli nöbet olabilir. ama durup dururken hipoglisemik ataklar geçirmesi, eeg nin normal olması ve hipogliseminin tekrarlaması bana metabolik bir durum olabileceğini düşündürdü. bir de iğneden sonra morardı demişsiniz, ne iğnesiydi bu? size tavsiyem bir araştırma hastanesinde çocuk uzmanına muayene olun. hikayenizi detaylıca anlatın. ailede hastalık öyküsü varsa belirtin. çocuk uzmanı sizi gerekli yere yönlendirecektir. geçmiş olsun.

Merhabalar benim bebeğim de 2 ay 23 günlük ve hipoglisemi tanısı konuldu 1 ay küvezde yattı o zamanlarda nöbet geçirmiş nöbet ilacını verdikten sonra geçirmemiş bi daha. Tam 1 aylıkken taburcu oldu ve 2 hafta sonra şeker düşüklüğü sebebiyle tekrardan yatırıldı o an şekerini yükseltmek için bi iğne vuruldu ve hemen ardından morarma oldu nefes alamadı gözleri kaydı nöbet geçirdiğini söylediler ve o andan sonra tekrar yaşamadı nöbet biz hemen başka doktora gittik bakılsın Herşeyine dedik ve eeg si çekildi beyin ultrasonu çekildi ve nöbet geçirecek bi durumu yok herşey temiz çıktı ve yavaş yavaş bize nöbet ilacını azaltıp kestirdi doktor ilacı ve keseli 1 hafta oldu dün sağlık ocağında aşıları vardı 3 tane onu vurdular ve bu sabah bi anda uykudan ağladı kucağımıza aldığımızda aniden sıçrama gibi irkildi korkmuş vaziyette surat ifadesi vardı ve 3/4 defa tekrarladı nöbet ilacını verdik tekrardan ve o ara şekerine de baktık normaldi hastaneye gittik doğru düzgün bişey demediler nöbete benziyor dedi ilaca devam edin dedi. Bizimle bu durumu yaşayan bilen duyan var mı süreci nasıl ilerler nesi var neden yaşadı bu durumu acaba nöbet ilacını kestik ondan mı iğne mi reaksiyon gösterdi neden olduğunu bilsek en azından ona göre içimiz rahat olur ne gelirse Rabbimizden ama bu nöbeti sebebi nedir bilmemek zor therealsinner Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Çok teşekkür ederim L Lamiia Çok şükür Anneler

Ya kusura bakmayın gerçekten o kadar bildirim vardı ki benim gözümden kaçmış şimdi fark ettim. Tabi atabilirsiniz mesaj, rapor, ne varsa, bekliyorum L Lamiia Çok şükür Anneler

Yapamadım onu Sizin bildiğiniz önereceğiniz bi nöroloji doktoru var mıdır acaba çocuğumu doğru teşhisi koyabilecek türkiyede hangi hastane iyi sizce? therealsinner Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Çok geçmiş olsun. Bilen, anlayan, yasayan arkadaşlar bakicaklardir. Otrera doktor. Uzmanlik alanın mi bilmiorum Otrera cim ama bizden çok daha fazla faydan dokunabilir. Belki hangi uzmana gitmesi gerektiği konusunda yönlendirebilirsin hanımefendiyiTekrar cok geçmiş olsun sevgili konu sahibi

Bu iğnelerden sonra oldu acaba bi alerjisi mi var diye düşündük çünkü kullandığı lüminaletten nöbet ilacı hiç fayda etmiyor hala üstüne nöbeti oluyor K

Otrera kusura bakmayın çok uzun yazdım ama olduğumuz şehirde sağlık sistemi çok kötü kimse düzgün iyi bi açıklama yapmıyor ve en azından sizden bazı sebepleri duymak aydınlattı Rabbim yardımcınız olsun hep inaşallah ilgilenip yazdığınız için L Lamiia Çok şükür Anneler

Öncelikle çok çok teşekkür ederim ilgilenip yazdığınız için Metabolik demişsiniz endrokin doktorumuz bizi yönlendirdi meteboliğe ve baktı metebolik doktoru muayene etti bi sıkıntı görmediğini söyledi ve kaç tahlil istedi onlara baktılar bişey çıkmadı ondan da yani olduğumuz şehirde metabolik doktoru yoktu başka şehire gittik ve endokrin doktorunuzla iletişim halindeydi biz tekrar evimize döndük onlar iletişim halindeydi bişey çıkmadığını sadece biliyorum ondan. Ama eğer mümkünse e devletten tahlilkerini kopyalayıp size atsam olur mu? Morarmasına ve nefes almamasına sebep olan iğne sandostatin di ve o iğneden hemen sonra oldu o Morarması ama hiç bir şekilde iğneden olmadığını söylüyor doktor denk gelmiş diyo nöbetine ama ondan önce ve sonra hiç yanımızda nöbet geçirmedi ki bilmiyorum inanın şuan dünden beridir sürekli geçiriyor nöbet Ailedemizde hiç böyle bi rahatsızlık yok şeker hastası olan hiç bir tanıdığımız yok nöbet geçiren dahi yok bende de şeker çıkmadı sadece gebeliğimin son ayında kilolu diye şüphelenip şekerime baktılar gayet iyiydi 38 haftamda sezeryanla doğum yaptım 4 kilo 600 grm doğdu ilk saatler iyiydi emiyordu beni sütüm azdı kaç saat sonra mama verdik ama halsizdi ve vücudu buz gibiydi ertesi güne kadar uykudan uyanmayınca hastanedeydik zaten şekerine baktılar 28 çıktı yoğun bakıma yatırdılar kanda şeker değeri 7 lere kadar düşmüş yatırıldığı zaman bakmışlar. 10 güne kadar şekeri toparlanmayınca proglicem ilacı başlandı hala kullanıyoruz ilacı. 30 gün tam küvezde kaldıktan sonra taburcu oldu değerleri ilk aylar en düşük 50 ve en yüksek 80lerdeydi şuan 100leri görüyor 60ları artık görmüyoruz bile. Toparlandı şekeri ama nöbetin nedenini bilmiyoruz sadece size sormak istiyorum küvezde yatırıldığı gece nöbet geçirdiğini söylediler durduk yere mi nasıl oldu bilmiyoruz ama bize dedikleri şey o zaman da ilk nöbetinde de şeker iyimiş ben sonrasında hep girdim yanına emzirmeye hiç nöbeti olmadı sonrasında taburcu olduktan sonra tekrar 50lerde olunca şekeri tekrar yatırıldı sandostatin vurulunca hemen o nöbeti yaşadı ve şekeri o gece 190ları gördü o geceden sonra bi daha nöbet olmadı hiç ve 1 ay geçti bu olanlardan sonra sağlık ocağında aşılarını vurduktan ertesi sabahı bu nöbetleri yaşadık tekrar ve taki bu akşama kadar 10 defa yaşadı şuan yatırdılar oğlumu uzun süre oldu hala nöbet yaşamadı şuanlık Acaba bu nöbetleri ona bi zararı olmuş mudur sizce nöbet geçirmediği anlarda gülüyor sesli bi şekilde keyfi yerinde bi anda nöbet geliyor kasılıyor ve uyku haline giriyor

Merhabalar sizinle nasıl iletişime geçebilirim? :) . push ; I