çok üzülüyorum burada yazılanları görünce allahtan bebeğim sağlıklı, demek hasta olsa kampanya başlatsam bana da dolandırıcı gözüyle bakacaklar bir kaç kansız yüzünden. Şu an kesinlikle çalışmak zorundayım ve bir sıkıntı olursa -ki ilerde de oluşabilir allah göstremesin- işten çıkmak zorundayım, ki bu zaten ekonomik olarak bizi çökertir, e babanın da destek olması lazım hangi iş yeri neye ne kadar müsaade gösterir o da bir muamma. Eğer ki her gün canlı yayın yaparken bir gün gülüp eğlensem ya da kendim için bir harcama yapsam "bak çocuğu hasta kendi neler peşinde" diyecek insanlar... İyileşen 10 hesap göstersek, bak bu dolandırıcı ama sen de olabilirsin çocuğun da iyileşmiyor diyecekler. Kampanyalar zaten valilik onaylı, devletin hadi yardım etmiyorsun en azından takip etmesi gerekir. Bende verdiğim 300 500 için acaba nerelere gitti benim param diye düşünemem ki? Ya da kampanyası biten hesapları incelemeye alıp dedektifçilik oynayamam ki? O zaman devlet ne için var yani? Hani bir kısmını karşılayamıyorsun madem takip et. Maliyeci değilim, hesap incelemeye de yetkim yok. Vicdanım var bir de bağış yapacak 50 100 liram. benim elimden gelen bu, güvenmeyen tabi ki yapmasın. Herkesin kendi kararı.

devlet elbette yardımcı olmalı ancak bence öncelikler anne babaya bu hastalığın tespitini yapabilmek için gerekli testlerinde uygulanması konusunda destek olmaları gerek diye düşünüyorum. geçenlerde sevdiğim hamile bir influencer epey detaylı anlatmıştı. sma çok yüksek oranda görülüyormuş, onlar gebelik sırasında doktor önerisi ile testi yaptırmışlar. kadın da çıkmış, bu durumda eşi de yaptırmış aynı testi. eğer hem anne hem babada varsa kesin öyle doğuyormuş. sadece bir kişide varsa problem yokmuş. kan testi 4000 tl civarı demişti. şimdi bu kadar yüksek oranlı bir konuda bu testler devlet desteği ile bedava veya cüzi rakamlarla olsa en baştan bilinebilir. ha kesinse belki gene kabul edip çocuk sahibi olmak isteyen olur. ama belki o durumda çocuk yapmayalım kararı da alabilir insanlar.

Ay yok artık ya... Bu nasıl bir iğrençlik? Ulan Allah sana bırakır mı o evi? Bebeğinin üzerinden duygu sömürüsü yapan insan dışı mahlukat. Ama öleceğini bilerek diye düşünemiyorum, evladınız var mı bilmiyorum ama milyarda bir ihtimale bile tutunur insan. Bu tip pislikler yüzünden bende uzun zamandır destek olmuyordum. Bir aile vardı unuttum adlarını. Kadının adı yete di ve üvey annesiymiş bebeğin. O toplanması gereken paranın fazlasını toplamıştı, hatta tedavi ettirmediler bile dediler. Yazık değil mi ihtiyacı olan ailelere?

Sokak hayvanları için de para topluyoruz diyip dolandıran çok insan var ama ben elimden geldiğince yardım ediyorum. Niyetinizi bozmayın demek istiyorum yani. Keşke devlet bu zor hastalık için ailelere yardımcı olsa da biz kendimizi böyle paralamasak.

Ya ben anne karnındayken bu hastalık gözükmüyor mu onu anlamıyorum? 35 yas üzerinde görümcem hamile kalınca, ilk kızı saglıklı olmasına ragmen test yaptırdılar 3 sene önce 5 bine yakındı. Sükür bir saglık problemleri cıkmadı. Yani hamilelikde detaylı testte cıkmıyor mu? Hamilelik de devlete bile kontrole gitse anne, siz bi test yaptrın özelde denmiyor mu? Cidden bilmediğim icin soruıyoırm. Hadi binde bir ihtimal testlerde cıkmadı, bütün bebeklerinki mi cıkmıyor

Illa yardim yapilacaksa cok kucuk mumkunse 6ayi gecmemis trakeostomisi olmayan bir bebek olmali bu ilac hastaligi iyilestirmiyor durduruyor ve kaybedilen kazanimlarin geri gelmesi imkansiz.

O kdr cok ornek varki benim cok takip ettigim bir ailede bebegin dedesi dubaide sayenizde buralarida gorduk diyip storyler attiktan sonra midem bulandi. Cogu hastahane faydasinin olmadigini bile bile kabul ediyor. Benim yasadigim ilde calistigim kuruma gayriresmi kermes izni icin geldiler ölücek biliyoruz bari bir ev parasi cikarsak demisler amir izin vermemis cirkeflige bagladilar duygu somuruleri vs zorla yardim kampanyasi duzenlediler. 1 tanesini kaybetmis bir tane hasta bebegi olan birde hamile olan bir aile vardi uzulemiyorum kizmayin ama gercekten uzulemiyorum.

evet sağlıklı genleri seçmek için mantıklı tabi.

Evet öyle insanlar var ama onlar yüzünden gerçek ihtiyaç sahibi bebekler zan altında kaldı hep bende çok üzülüyorum Rabbım şifa versin inşallah

Bugün okudum Dinazorlara 810 milyon dolar verilmiş ee gerisini siz düşünün.

Bu yurtdısındaki tedavinin kesin tedavi ettiği bir hasta yok diyorlar ondan devlet bu tedaviyi karsılamıyormus. Giden çocuklardan da bir haber yok maalesef. Yani bir tanesi çıkıp bakın çocuğum tedavi oldu diyebilse keşke daha çok destek oluruz.

Çok üzücü gerçekten. Sosyal medyanın gücünü, insanların duygularını, en onemlisi masum hasta bebekleri kullanarak kendilerine fayda sağlamaya çalışmak. insanoğlunun olduğu her yerde boyle şeyler var ne yazıkki.

O hesap beni de soğutmuştu yardımlardan ama genellemek diğer bebeklere haksızlık olur, denk geldikçe durumumun müsaitliğine göre atmaya çalışıyorum ben. Allah tüm sma'lı bebeklerin yardımcısı olsun inşallah, çok zor.

Sağlık bakanı kendine hiç yakışmayan bir açıklama yaparak, kesinliği yok dedi. Acaba kendi çocuğu, torunu ya da yeğeni böyle bir şey yaşasa yine aynı tepkiyi verir miydi? Dünya masumlar için cehennem gerçekten...

İst hangisinin gercekten ihtiyacı var anlamak da cok zor maalesef

Bu konuda hepimiz bilgisiziz aslında. Türkiye'de kullanılan tedavi için de aşama kaydedilmesi şartı olduğunu biliyoruz ama bu şartlar mesela minimum şartlar mı, çocuklar ekstra zorlanıyor da süreç zorlaştırıyor mu bilmiyoruz. Ben bir anne görmüştüm, uykusu var diye yapamadı diyordu videoda. Tedavisi kesilmiş. Böyle durumlarda ne oluyor? Yani tamam sen örneğin parmağını oynatamadın, ölüme terk ediyorum mu diyor devlet? Gerçekten hiç bilgimiz yok ve inanılmaz bir karmaşa var. Zamanında kartal bebek için toplanan yardım çok şeffaftı mesela. Artık öyle değil.

Merak ettim espriyi, paylaşmak ister misiniz?

Gırgırrrr diyecektim de vazgeçtim sonra. Zamazingo sağ olsun gırgırella derdik. Ama gercekten severdim zama'yı has bi kadındı cok icten ve net konusurdu. Bizim halk mağduriyeti oynamayı insanları sömürmeyi o kadar çok seviyor ki, insanları nasıl nerden vuracaklarını biliyorlar. Ben çocuklara çok üzülüyorum gelecekte nasıl vakalarla, travmalarla karşı karşıya kalacaklar düsünmeden duramıyorum. Bunları bizler düşünüyoruz ama o iki ebevenyn düsünemiyor çatur çutur çocukları bilinçsizlikleriyle dogurup salıyorlar. Sağlık zevkede, sakaya da gelmez. Çok sogukkanlı oldugumu söylerler fakat kendi içimde o kadar çok şeyi derin düsünürüm ki üzüntüden kendimi yerim. A Ankee Nirvana Anneler

Neden ben bebek iyilessin diye yardim etmisim maaile niye gezsinler o paranin icinde ucak biletleri ve konaklamada var, anne baba bilemedin 3. Kisi gider. Iki taraftan buyuk anneler dedeler niye dubaiye gidip gezsin. Iyilesme degil, hastalik durdugu icin normal gelisim basliyor + yogun fizik tedavi. Bende birebir sahit oldugum olayi yazdim, bir ev parasi cikarmaya calisan ama her gun instagramda aglayan aileye ben uzulmem ya. Baska olaylara da sahit oldum canli yayinda hesap hatalari yapildi aciklama yapilmadi vay bebek soz konusu. Sonra meger ucuz ev tutup canli yayinlari orda aciyorlarmis onu ogrendik.

Ben twitter da denk geliyorum cok. Benimde bildigim bebegin 6 aydan buyuk olmamasi. Ama gordugum butun cocuklar baya yasini gecmis cocuklar. Tedavi zaten ise yaramayacak demek degil mi bu? Amerika bile kabul etmiyorsa. Kafa karistirici gercekten.

Var aslında omerakif var bir kaç bebek daha var en azından nefes alabiliyorlar kendi başlarına. geç olmadan yetilerini kaybetmeden tedavi olsalar belki hayatlarini kendi başlarına bile sürdürebilirler. İlacı bulunmasini isteyen aslında bir baba ne yazikki çocuğun yaşı geçtiği için tedavi olamadı. ilaci bulan şirkette sattı haklarını. Onlar zengin oldu belki ama insanlığına değer biçti. vicdanlarini gömdüler

Dediğiniz sayfaya baktım ama sma öle ilgili bir paylaşım goremedim emin misiniz? Yanlış mı yazdınız? . push ; defne-28

Peki diğerleri ne olacak? Yani çok üzüldüğümden soruyorum 6 ayı geçen ve yaşamaya çalışanların hiç mi ihtimali yok? Valilik iznine bende dikkat ediyorum. Sanırım hesapta gerekli para toplanınca, otomatik olarak duruyor yardımlar.

Bu durumda tüp bebeğe yönlenebiliyorlar yanlış bilmiyorsam. Aşırı mantıklı.

Pamiri biliyorum bir de Muhammed canbakal var inanmayanlar onada baksın o da çok düzeldi.

Şimdi tekrar baktım videoya. Ahbap mış derneğin adı. Yanlış yönlendirme olmasın haytap değilmiş. Nerden aklımda kaldıysa haytap. Visenyaa

Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar; Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani. Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya. E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm, yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye. Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak, devlet duymuyor mu? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol... Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu...

80 küsür bin liraya 3 tane klima faturası mı ne çıkmıştı.

Bakan ilacın etkili olmadığını savunmuş. İlk baştan beri buna çok kızıyorum ama sonra bakıyorum kampanyası tamamlanan çoğu bebek cidden ortadan kayboluyor. Öldümü kaldı mı bilmiyoruz. Halbu ki paylaşılması gerekiliyor bence.

Onu izlemiştim sanırım ve yardım da yapmıştım. Bir anne gördüm bebeği hiç 6 aylık değildi. Daha doğrusu hiç birinin bebeği 6 aylık değil. Hepsi çok büyükler. Dediğiniz gibiyse cidden bu kadar parayı toplayıp ne yapıyorlar? Of böyle düşünmek istemiyorum ama bir gerçek var maalesef.

Haklısınız. Ama eminim o ifşadan sonra benim gibi bir sürü insan bir ne oluyoruz demiştir. Bu adi insanlar yüzünden ihtiyacı olan çocuklara yardım edilmiyor... Nasıl olacak inanın şaşırdım. En az 10 tane çocuk düştü önüme. Hepsine az çok demeden yardım ettim. Ama bu yardım neye yetecek onu da bilemedim. Lazım olan meblağa öyle az buz bir rakam değil ki...

Kelebek hastaligi var yillardir takibimde, hem bakimi cok zor hemde masrafli. Tedavisi yok. Biraz konforlu yasamalari iyi beslenmeleri gerekiyor. Fulden uras yillardir ilgileniyor bir yardmimcisi vardi onunla ilgili problem yasamis hasta ayiruyormus yollarini ayirdi. Yara ortusu uretim yapan firmayla anlasti, firmayla iletisim kuruluyor. Klimasiz yasayamiyorlar yaralari cok artiyor. Genelde dogu anadoluda cok sık goruluyor. Onlarinda yara ortusu veya kremleri odenmiyor. Hani yeni bulunan ilac bahanesi flnda yok.

Takip ettiğim bir çocuk doktorunun dediğine göre kesin tedavisi olmayan bir hastalıkmış. Bir çocuğun tedavi masrafına bilmem kaç çocuğun faydalanabileceği yoğun bakım ünitesi kurulabiliyormuş. Devlet de kesin tedavisi olmadığı ve ümit tacirliği olduğunu düşündüğü için karşılamıyormuş.

Vallahi dün önüme çıkana yardım ettim. Çok güvenmediklerime 20 yolladım. Diğerlerine daha çok yardım ettim.

valla şöyle diyim 15-16 yaşımda hastanelere tahlil için gittiğimde düzensizliklerden kaynaklı sıralar vs yüzünden bayıldığım olurdu düzen anlamında sistemleşme var ancak parası olan sadece en güzelinden faydalanıyor yani asgari ücretle geçinen bir aile bu tahlillleri yapabileceğini bilse de nasıl ödeyecek? bu gibi kritik testlerin değil bir oranla karşılanması tamamen karşılanması lazım diğer genetik testlerin çoğu da para ile yaptırılıyor fakirin yüzü gülür mü? gülmüyor. onlar da gebe onlarınki de çocuk.

O hesap çok doğru şeyler paylaşıyordu ama kadın da yıldı sanırım ki hamileyim deyip bıraktı. Ben de yardım etmeye devam ediyorum ama içimde hep bir şüphe ile. Emin olun bizim gibi olup yardım yapmayı kesen çok tanıdığım var. H

Haluk leventle ilgili olarak "o da yolunu bir şekilde buluyor" diyerek eliyle "malı goturme" hareketi var ya onu yaptı. Haluk leventle sordular böyle böyle dedi sizinle ilgili diye. Haluk levent güldü şakaya vurdu kapattı hemen konuyu.

evet zaten özele gidip gerçekten özel ilgi görenler ulaşabiliyor artık böyle bilgilere. her özelde de yok yani. bi de annede varsa babaya da kan testi yapılacak, 4000 2 oluyor. şaka değil. 4000 tl maaşı olmayanlar var. kesinlikle devletin buna el atması ve test konusunda bilinçlendirme yapması lazım.

Ben de çok üzülüyorum Zamazingo hesabinda ben de görmüştüm çok şaşırmıştım Cocugu hatırlamıyorum ama birinin dedesi hemen dükkan açmıştı para toplaninca abdye gitmişlerdi açılışı gelince yapacagiz falan diyordu hatta bu dükkan bizim gonderdigimiz paralarla mi açıldı yazanlar olmuştu Bir de bizim ülkemizde sma için kullanılan ilaçla durumu iyiye giden bir çocuğun görüntüsünü göndermişti bir anne ve demisti ki o yurt disindaki olmadan da bu gelişim oluyor diye Ama zaten yardımı yapanlar cocuga yapıyor diye düşünüyorum yani niyet belli zaten iyi niyeti suistimal edene de Allah elbette sorar Burda önemli olan tek şey cocugun sagligina kavuşması

Yardım etmemişler miydi cidden.? Ben onlar için para yollamıştım H

Aslında bu çocuklar o tedaviyi hastalıkları ilerlemesin diye olmak zorundalar. Hastalığı çok erken safhalarda durdurmak gerekiyor. Bebek 6 aylık olmadan yurtdışinda ki ilacı kullanırlarsa ilerleme kaydediliyor. Muhamnedin babası çok çabaladı mesela. Paranın bir kısmını aile, her şeylerini satarak elde etti bir kisminida baba gecelerce canlı yayında kermes düzenleyerek toparladı. Adam mahfoldu resmen.

Orayı takip ediyorsanız gırgırellayı bilirsiniz gırgır paylaşıp, robot süpürgeyi saklamayı unutmuştu. 6 aydan sonra ilaç fayda etmiyormuş ki. Yani gittikleri yerlere bakın makedonya, hırvatistan, yunanistan falan. Yani kimsenin günahına girmeyeyim diyorum ama milleti söğüşlemek için evlat kullanmak, aşırı adice!

Hayır eminim. O sayfanın sahibi artık sayfayı kullanmıyor. Hikayesinde günlerce paylaştı. Post olarak atınca insta kaldırdı. Ondan göremenişsinizdir.

Kartal'ın annesi tüm detayları ile paylaşıyor çocuğunu. O kadın orada kendi çalışarak bir düzen kurdu. Ama bunlar o düzeni de biz kuralım istiyorlar.

ama mesela pamir baya bir gelişme kaydetti

Hala doguruyor mu:?Hey Allahım yazık günah ya. Büyük konusmaayaym da neden yani ısrarla üremek

bilmiyorum ki inanın ben görmedim ama tedavi olan bir arkadaşımın eski sevgilisinin oğlu olduğunu gördük geçenlerde. Meğer SMA lı imiş ve iyileşiyor günden güne... çevresi çok geniş olduğu için çabuk biten bir kampanya olmuş ve çocuk gelişim gösteriyor. İyileşenler nedense haber olmuyor ama dolandırıcılar çarşaf çarşaf her yerdeler, ki gerçekten görmedim. Açıkçası benim içim rahat o kadar çile çektikten sonra mutlulukla dubiayi de gezebilirler, keşke yardım yaptığım bir ailenin çocuğu iyileşmiş olup gezdiklerini görsem. Ben helal ediyorum gerisi Allah ile onların arasında.

Sizinle de aynı düşündüğümden bende yardım yapmayı tercih ettim. Bebeklerimize ne olacağını yalnızca Rabbim bilir. Bu aileler eğer onun üzerinden sömürü yapıyorsa ömrü boyunca sürünsün inşallah. Takip ediyor musunuz bilmiyorum ama müzisyenanne var. Oda oğluna 2 günde çok büyük bir para topladı. Oğlunu tedavi için Almanya ya götürdü. Kadın orada da boş durmadı çalışmaya devam etti. Millet neler neler yazdı ki kadın orada barınma, yardım bile talep etmemiş. Ama bu dediklerimiz çok daha başka tipler.

Aslında cok düsündürücü, teşekkür ederim.

Ben Muhammed Ali bebeğin gönüllüsüyüm, yaşanılan sıkıntıları, ailenin ve gönüllülerin cirpinisini görseniz yardımlarınızın ne kadar değerli olduğunu bir kez daha anlardınız. Bazı kötü niyetliler yüzünden yardim etmekten vazgeçmeyin nolur... Umarım zolgensma en kısa sürede SGK kapsamina alınırda bu çekilen eziyet biter.

Zamazingoyu iyi bilirim. Net, samimi, güvenilir bir sayfaydı severdim onu. Elinden geldigince yardımcı olurdu, cok ugrastılar kadınla. En son hamile oldugunu söyledi ve kayboldu ortalardan. Konuya dönecek olursak. Bunlara inanmak cok güclesiyor. Artık valilik izni çıktı, yaşadığım yerde bir hasta cocuk var kaynak belgelerine kadar gördüm artık yardım edilirken bunlara dikkat edilmeli. Bazıları ise gercekten cocuklar üzerinden para koparma derdinde. Keske gebelik ve gebelik esnasında testlere ulasmak kolay olsa maddi olarak herkesin gücü yetmiyor maalesef. Bide bunun cücelik versiyonu var ki onlara aslaa üzülmüyorum. Bile bile çocuk yapıyorlat genetik testi yapmamalarına ragmen, cocuklar acı çekiyor ve cektikleri acıyı paylasmıyorlar bile. Cüceliklerini sömürüp her yerden yardım dileniyorlar. Eee bide bunlara "cok güzelsiniz" diyen bir halk var.

her gördüğünüze değil de güvenilir hesaplara gerçekten ünlülerin ya da iş adamlarının hesapladı oluyor onlara yatırın yatıracaksanız.

Bugün Mansur Yavaş açıklamış, bu şehirlere yapılan saçma salak heykellere 1,5 katrilyon para harcanmış. Ama konu sağlığa gelince, pandemi de yardım alamayanlara gelince gücümüz yok.

Kesinlikle yardım edilmeli ama bunu devlet yapsa keşke. İstenen para çoook fazla...

Sma konusu çok muammalı bir konu. Kimi okusam hak veriyorum. Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe... Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades. Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar. Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum. Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.

Valla imkanı olan bana da düzen kursun. Sağlıklıyım diye 10-0 geriden mi başladık hayata.

Onlar gelir kaynağı olarak yapıyor zaten çocuklarını. Kendileri yardımla hayat idame ettirmeye alışıklar. Çocukları da öyle olacak. Bir yandan linç kültürü ile bugünkü popülizme katkı, diğer yandan çocuğun hayatını garanti altına alma.

İşte az evvel bir üye yazdı ya ev alalım bari diyenler oluyormuş. Devlet o zaman 6 aydan büyüklere izin vermemeli. Gerçekten o paranın çok daha azı ile yaşayacak çocuklar var.

1 tane topraga koymus 1 tane hortumlar icinde 1 tane karninda. Hic mi acimiyorsun ya Tup bebege de yonlendirilebilir. Tabi cok aci cok uzucu konular...

Evlenen her çifte gen testi zorunlu tutulmalı. Sma riski olanlar da tüp bebeğe yönlendirilmeli. Başka çaresi yok.

Zamazingo peşine şok düştü ama sonra ne olduysa vazgeçti resmen. Sürekli başkalarını da engelliyorsun tarzı mesajlar aldı ve vicdanı dayanmadı bence. Burası Türkiye her şey beklenir. Kontrol yok, vicdan yok, kötü insan çoook.

Ozellikle 2 yas sonrasini dubai disinda hic bir hastahane kabul etmiyor. Sizce neden etmiyor.

ah diyecek çok şey var. böylesinin de kolayca çocuk sahibi olmasa, yüreği merhametle dolu olanların beklemesi.. keşke böyle insanlar ana baba olamasalar.

Birde bu ilac firmasi ile de ilgili birsey var, sanirim icerik paylasip ilacin yayilmasini istemiyorlar.

Katılıyorum, kendileri evlatlarına gemicik alırken bizim cocuklarimiza nefes almak bile haram... Keşke imkanlarımız olsa da her çocuğumuzu kurtarabilsek, en çok yaşamayı hakedenler onlar çünkü...

Mesela Muhammedin ailesi zaten varlıklı bir aileydi ve rahatsızlığı çok erken farketmişlerdi. Bende o zaman hamileydim ağlamaktan kendimi alamıyordum. Elimden geldiğince destek oldum. Onlar ilacı 6 ay olmadan alabildiler. Cihazlara bağlı çocuk şimdi parkta salıncakta sallanıyor şükür. Ama bir aile vardı çocuk 2 yaşına gelmiş ve bunlar yeni yeni para toplamaya başlamışlar zaten büyük çocukları Amerika kabul etmiyormuş. Bunlarda Macaristana gideceklerdi. Yardımla o kadar cok para toplamışlar ki kadın parayı topladigi halde çocuğu götürmedi hala para toplama derdindeydi. Sonra foyası çıktı ortaya çok büyük tepkilerle karşılaştı. O çocuğa çok üzülmüştüm. Anne babanında hayırlısı lazım.

Cem yılmaz haytap ile ilgili bir espiri yapmıştı. O espiriden sonra benim bakış açım çok değişti.

ya onun detayını ben araştırmıştım iki adam bununla ilgili uğraşıyorlar zaten çalışmalar var mesela spinraza gibi... Spinraza da ülkemizde 5 yıl önce sgk kapsamında değil ve yine bu şekilde kampanyalar sayesinde sgk kapsamına alınıyor. Ki diğer ülkelerde şartsız şurtsuz verilen bu ilaç bile türkiyede bazı şartlara bağlı maalesef. Neyse şimdi bu ilaç da bir atıyorum 10 yıl sonra böyle pahalı olmayacak çünkü bunların da bir patent bedelleri var. Açıkçası adam mucizevi bir tedavi yöntemi bulunca bunun da karşılığını bekliyor, haklarını satıyor ve o nedenle pahalı oluyor bu ilaçlar ilk bulunduğunda, patenti alan firma da, hem ödediği bedeli karşılamak hem kazanmak istiyor. Kapitalizm... Patent masrafları azaldıkça da ucuzlaşıp yaygınlaşıyor... Şu an dünya çapında zaten pahalı, bir çok ülkede kampanyalar var. Ama devlet tabi ki el atmalı bu olaya. Bireysel çabalarla nereye kadar, kime yetişebiliriz ki? Bugün yolladığımız 250 300 liralar 50 dolar bile yapmıyor, ne komik ne kadar kötü aslında.

Kızlar biz yinede yardımları esirgemeyelim. Kimse bilemez başına ilerde ne geleceğini. Pera var mesela annesi terslik olduğunu anlamış ama kimse Dr bile yok diyip göndermiş. Kadın aglayamadi ya hani ben dedim kimse inanmadı derken bile mahvoldu yayında. Eşi bile inanmış. adam şimdi okumuş cahilim diyor. O bebeğe çok üzüldüm

Ama bunu çoğu doktor söylemiyor. En azından benimki hiç böyle bir ihtimali söylemedi. 4000 ciddi bir rakam. İnsanlar detaylı ultrason çektirmiyor 500 civarında diye. Bu hastalığı bile bile doğuranın kalbi yoktur ya. Bebekler aşırı acı çekiyor çünkü.

Evet onlar kavga dovus yurt disindaki parayi aldilar. Hatta fazla parayi aileler istememis biz onunla ugrasamayiz diye. Cogu yurt disinda kalmanin pesinde. Bir tanesi yurt disinda emlak ofisi acmis.

Mesela bu cücelik hastalığı olanlar var. İnstda kesin görmüşsünüzdür. ısrarla çocuk yapıyorlar. Halbu ki tüp bebekle sağlıklı çocukları olabiliyormuş.

Yani yapan varsa çocuğunun hastaligi üzerinden bunu Allah zaten sorar hesabını bu tarz insanlar yüzünden gerçekten ihtiyacı olana da yardım olmaz Ben valilik onaylı hesapları tercih ediyorum

Valilik izni yeni basladi, cogunda yoktu bu bahsettigimiz orneklerin tamaminda yoktu duygusal bakiyorsunuz ama ogrencilerin cocugundan kisanlara son parasini gonderenlere yazik degilmi. Evini arabasini satanlara yazik degilmi En yakinimdakine yapayim desem onun cevabi belli, ev parasi ciksinmis. Illa yardim yapilacaksa valiliik izni olan 6 aydan kucuk bebeklere yapilmali.

açıkçası avrupaya kapak atmaya çalışan dolandırıcılar beni ilgilendirmiyor ben o insanların yaşadıklarını görünce kahroluyorum yardımımı yapıyorum. İnşallah hepsi iyileşirler. Kimsenin de bu kampanyaları karalamasına gönlümde izin vermiyorum. Siz de vermeyin.