Oncelikle cok gecmis olsun, umarim yanlis teshistir... Neden suphelenip doktora goturdunuz? Doktor neyden suphelenip west sendromu dedi? Bu durum normal refleksler, kolik tepkileriyle cok karistiriliyormus. Biraz anlatirmisiniz, 2.5 aylik bir kizim var cok sık araliklarla sicriyor. Yarin doktora gidecegim ben de, dogru sorulari sormak isterim.

Böyle riskli bir durumsa üniversite hocalarına gidin. Bu alanda uzman profesör bulun bence. Hatta birkaç ayrı profesöre gidin, fikir alın. Allah şifa versin.

Geçmiş olsun başka bir doktora daha götürüp görüş alın derim. Belki farklı bir önerisi olur. reynax Canım

Allah'ım acil şifalar versin. İnşallah yapılan iğneye olumlu yanıt alırsınız ve iyileşir çocuğunuz. A

Sonradan pişman olmamak adına 3. doktordan görüş alsanız iyi olur gibi geldi ya Allah şifa versin

Hiç bir bilgim yok, inşallah ilaçlar şifa olsun yavrunuza X xDerinMavix

Çok zor bir durum. Allah yardımcınız olsun. Dua edeceğim sizin için. Gerçekten bu konunun uzmanı, bilindik bir hocaya gidin bence. Her kafadan ayrı bir ses çıkıyor. Doktorlara da güvenmek zorundayız, bizim bilgi sahibi olduğumuz bir konu olmadığı için. O yüzden en bilgilisine, en çok hasta görenine gidin. O üniversitede başka hoca varsa ona da bir sorun bakalım. Doktorlara soruyor musunuz, teşhislerini neye dayanarak koyuyorlar? Böyle bir durumda açıklama yapmaları gerekir çünkü. Yani neden epilepsi değil de west yada neden west değil de infantil spazm... Bunun bir açıklaması illa ki vardır ve doktorunuz bunu anlayabileceginiz şekilde size açıklamalı. O zaman hangi doktorun teşhisine güveneceğiniz konusunda içiniz daha rahat olur.

Çok geçmiş olsun İmkanınız varsa mutlaka Dr Burak Tatlı ya götürün choccywhoccydoodah

Bir doktora daha gidin mümkünse üniversite hastanesi olsun. Hemen gidip iğne yaptırmayın.

Çok geçmiş olsun. Bence de 3. Bir doktor fikri alin. Ankarada prof. Dr Burak tatlı var çok metnini duydum.

1 haftadır böyleyiz yarın da doktora goturucez bakalım on ne diyo bu gün ki doktor West sendromu dedi bu hastalık geciyormu ilaçla? acaba West sendromu ağır olanı bildiğim kadarıyla E

Önce üniversite doçent e götürdük epilepsi tanısı kondu depakin ilacı yazdı düne kadar kullandik Özele gittik West sendromu tanısı kondu iğne tedavisine basliycaz dedi hemen. Dün de bı özele gittik o da infantil spazm tanığı kondu weste benzemiyo dedi depakin ilacı fayda etmez kullanmayın dedi sabril diye bı ilaç yazdı bu günde ona başladık napicaz bilmiyorum inşAllah boşuna Zaman kaybetmeyiz

İmkaniniz varsa iğneden önce yukarıdaki atkadaslarin dediği doktora götürün. Yer sikinti olursa kalmak için misafirhaneler var kurumlarin otelden daha uygun olur Esra

Kesinlikle 3. Doktora muayene olun derim. Eşimin halası beyin kanaması geçirdi geçen hafta. Devlette yoğunbakımda yer kalmadığı için özel hastaneye sevketti sgk. Özel hastanedeki dr hemen acil ameliyat dedi 250 bin fiyat verdi üstelik. 3 farklı prof. Dr. dan randevu alıp elimizdeki raporlarla görüşme yaptık. Sonuç halamız şimdi serviste yatıyor ve ameliyat olmayacak ilaçlı tedavisi sürüyor. Alanında uzman olan bir kaç doktora daha danışın derim. Allah şifa versin yavrunuza..

Çok geçmiş olsun. Böyle durumlarda üniversite hastanelerini daha güvenilir buluyorum.

İşte aklınızdaki o 'ya west sendromu değilse ya iğneyi boşa yaptırırsak' endişesini ancak bir doktordan daha duyarak giderebilirsiniz. İçinizdeki korkuyu çok iyi anlıyorum, Allah feraha kavuştursun. 10 iğne diyorsunuz, bağışıklığı etkileme süresi ömür boyu mu nasıl bir şeymiş?

Allah'ım şifa versin, siz baska doktorada gidin. Hangi şehirdesiniz, Ankara'ya filan mi gelseniz. Uni Hastanekerinee proflar mesai dışı bakıyordu.

Çok geçmiş olsun. Benim bebeğim 15 aylık bi hafta oldu harkedeli her uykudan kalktığında gözleri yukarı kayiyo elleriyle haraket yapıyo başı öne düşüyor 1. 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo doktora götürdük nöroloji eeg cekdirdik kötü çıktı doktor hemen ilaca başlayalım dedi depakin diye bı ilaç 3 gündü veriyoruz epilepsi tanısı kondu bu gün de özele götürdük eeg cekdirdik o da kötü çıktı doktor West sendromu dedi ilaçlar yetersiz iğne tedavisine basliycaz dedi şimdi napicaz bilmiyorum ilacın da yan etkileri çok riskli de Allah yardımcınız olsun İnşAllah ama yinede doktora goturucez

Çok duygusal bir anımda okudum. Üzüldüm. Allah'tan umut kesilmez. Epilepsi ise eğer ilaçlarla kontrol altına alınıyor diye biliyorum. Yaşı da ufak. İnşallah sağlıkla büyüsün. Doktordan doktora görüş farklılıkları olabiliyor maalesef. Böyle olunca insan ne yapacağını da şaşırıyor, anlıyorum.

Neye göre west sendromu dedi acaba? Genetik test yapıldı mı? Hatırladığım kadarıyla genetik test sonucu söylüyorlar bu türleri. Hangi şehirdesiniz acaba? Ankara ve Antalya'da doktor önerebilirim size.

Epilepsi? West sendromu mu? Bize doktor West sendromu dedi?

Rabbim şifa versin. Umarım öyle bir durum yoktur Salon Kadini İki boncuk gözlünün annesi 😗 Anneler

Merhaba benimde yeğenime intifial spazm teşhisi kondu 10 gündür 4.5 aylık biz 4 aylıkken fark ettik. Sabril keppra ve vitamin kullanıyor ama uykudan uyandığı zaman tekrar sıcramaları başladı. Çok korkuyoruz. Bu hastalık geçiyor mu beyninde bir hasar kalıyor mu bilen var mı I

Allah hiçbir anneyi darda koymasın. İnşallah düşünüldüğü gibi değildir. Acil şifalar diliyorum. Arkadaşlara da katılıyorum mutlaka bir profesör randevusu ayarlayın. İğne belli ki riskli, iyice emin olmadan o tedaviye başlamayın. Bir doktora daha görünün ki en azından aklınızda şüphe kalmadan tedavisine devam edersiniz.

Westin kesin tanisi icin genetik testi filan yok mu?peki nöbetler geçti mi A

WestSendromu ise nasıl iğneyle tamamen geçecekmiş ki genetik sürekli olan Bi hastalık diye biliyorum. Acaba iğne nöbetler için mi? Başka Bi doktora daha danışın tabi madem bu kadar riskli Bi ilaç emin olmadan başlamayın.

Çok geçmiş olsun.15 aylık olana kadar hiçbir belirti yok muydu? Bu hastalık 1 yaş öncesinde ortaya çıkıyor diye biliyorum.

Çok teşekkür ederim. kızımın geçirdiği novbetlerden infantil spazm tanığı kondu doktor. Kızım nobet geçirirken video çekiyordum onları doktora gösterdik ondan bide eegleri kötü çıkmıştı aslında evet YouTube de falan da araştırdım izledim infantil spazm geçirenler gibi geçiriyo X

Siz bir 3. doktora da gidin lütfen. İstanbulda değilseniz de buraya gelin çapa nürolojiden ücretli öğretim üyesine randevu alın. Bir de onun görüşünü alın.

Biraz daha arast8r8n derim ben. Tanı çok 9nemli bu hastalıklarda. Adana yakınsa başkent Hastanesi'nde iyi bir doktor var meselam. Biz bir özele gittik yanlış tanı koymuş devlette bir doktora gittik çok iyiydi doğru tanı koydu. Yani doktor arastırmasına gidin iyice bence. Tanı düzgün olsun yiksa çok zor oluyor başa sarıyor hersey

Gecmis olsun. Hemen igne yaptirmak yerine bence de bir görüş daha alin. A

Anlattiginiz belirtileri kucuk yegenimde yasadik onunki epilepsi suphesiyle baslayip, bebeklik dönemi kasilmalari diye 6 yasina dek takip yapildi, daha sonrasinda 1 kez daha nobet gecirdi ama simdi birseyi yok. Bir universite hastanesinde tedavi gormustu ilk belirtileri yasadiginda. Tam sunu yasamisti, benzeyip benzemedigine kendiniz karar verin. Sabah uyanip gozlerinin beyazi gozukecek kadar gözler yukari kaymis, sese isiga tepki vermeden annesi sarildigi halde titremelerini durduramayacagi kadar sert sekilde sarsilmis, titremis. Bikac dk sonunda duzelmis, sonra tekrar yasamis ayni seyi. Ikinci nobette videoya cekmisler, doktor o video ile teshis koydu. Simdi masallah sapasaglam cocuk. Burda birkac arkadas daha yazmis, mutlaka universite hastanesinden de gorus alin. Ben de yarin muayene sirasinda danisip bilgi alacagim. Gecmisler olsun, tekrar ediyorum dilerim evladiniz sapasaglam atlatir bu sureci.

inşAllah Allah razı olsun reynax Canım

Hayır bizde bambaşka birşeydi. Ama doktor değişikliği bizi rahatlatmıştı. Siz emin olun teşhisten sonra hızlıca tedaviye başlarsınız

Hiç bir bilgim yok geçmiş olsun demeye geldim Allah şifa versin

Allah bebeğinize acil şifa versin inşallah. Bencede götürebildiğinşz en iyi doktorlara götürmekte fayda var genetik testleri vs yapılmalı. Ayrıca iğne de yapılsa bağışıklıktan korkmayın Allahın izniyle siz evladınıza çok güzel bakacaksınızdır eminim.. Allah yardımcınız olsun Allah sizi birbirinize bağışlasın. Bir de dua kısmını inceleyin oradan sizin bebeğinşz için de dua edelim.

Hayır iğne yapıldığı sürece yanı mesala iğne yapildimi hiç bı yere cikmiycak çok dikkat ediceksiniz evde grip hasta olan varsa o evde durumuycak iglesene kadar Esra

Ceylan Özdemir diye bir YouTuber var, oğlu bu hastalığa sahipti. Bilgi almak açısından videolarına bakabilirsiniz. Instagram 'dan yazarsanız cevap da verebilir. Geçmiş olsun, metanetinizi koruyun.

Arkadaşlar 15 aylık bebeğimde bı hafta olur farkettik baş öne düşme göz kayması el kol hareketi oluyo günde 2. 3 defa 1 2 dakka 3. 4 saniye aralıkla. doktora götürdük nöroloji eeg cekdirdik kötü çıktı epilepsi olduğunu söyledi ilaça başladık. bu gün gün de özele götürdük nöroloji doktoruna eeg cekdiler o da kötü çıktı ve doktor West sendromu olduğunu söyledi ilaçlarin. Yetersiz olduğunu söyledi bı iyne varmış 10 tane gerekiyo yurtdışda o iğne ni yapalım dedi 5 tane iğne bı gün ara vermekle yapacaklar eğer tepki verirse nöbetleri eeg temiz çıkarsa tamamen geçme şansı yüksek ama.. yapılan iğnelerle tepki göstermezse o zaman kalan 5 tane yi de yapacaklar o da işe yaramazsa artık konuşuruz bu o zaman. Arkadaşlar şimdi şöyle bu iğne çok riskli bağışıklık sistemini çökertiyo mesala hasta grip olursa hastanelik olur kötüleşir yani riskli bı ilaç mis ama doktor dedi başka çare yok düşünmeniz zaman kaybına neden olur imzaladık ilacı kabul ettik ama çok korkuyorum bu ilacı bilen varmı? lütfen yardımınza ihtiyacım var çok kötüyüm napicagimi bilmiyorum

Allah ım acil şifalar versin

Teşekkür ederim Allah razı olsun zeynones

Allahım güç kuvvet versin inşallah arkadaşım. Allahım karşınıza iyi doktorlar çıkarsın inşallah.

Amin inşAllah biz Balıkesir üniversite hastanesinde nöroloji ye götürdük bandırma da yaşıyoruz bu arada baktı eeg cekdirdik kötü çıktı eegsi doktor epilepsi dedi absans mi ne ilaç yazdı hemen başlayın dedi başladık dekapin şurub b 12 vitamini yazdı bı tane de ilaç yurtdışda var burda yok ordan gelicekmis bide onu yazdı şimdi biz kullanıyoruz o ilacı dün de özele götürdük eeg cekdirdik o da kötü çıktı doktor West sendromu tanısı kondu ilaç yetersiz dedi iğne olması lazım 10 tane iğne yazdı çok riskli iğneymiş 5 tane iğne yapacaklar eyer iyi sonuç olursa yani nöbetler kesilirse eeg si temiz çıkarsa tamamen geçme şansı yüksek dedi bide emar çekmenizi istedi doktor. şimdi çok korkuyorum yan West sendromu değilse iğneyi boşuna yaparız ya West sendromu sa napicagimi bilmiyorum bu West sendromu nasıl oluyo acaba? Kızım 15 aylık 1 haftadır böyleyiz nöbet geçiriyo her uykudan kalktığında gözleri yukarı kayiyo elleriyle haraket yapıyo baş öne düşüyor sanki bi yerden düşücekmis gibi 1. 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo doktor dedi böyle yapanlar West sendromu bilmiyorum inanmak istemiyorum iğneye de karasız durumdayız riskli olduğu için bağışıklık sistemini çökertiyo dedi doktor ama her geçen gün alehimizeymiş zaman kaybetmeyin dedi doktor çok kötüyüm Esra

Bu gün diğer bı doktora gittik o da infantil spazm tanığı kondu. West sendromu. Dekapin şurub kullanmayın sabril. Diye bı ilaç varmış bide diğerleri ismini bilmiyorum onları yazdı doktor şimdi onlara başlıyoruz yarından itibaren inşAllah 3 hafta kullanicaz ALLAH'TAN UMİD KESİLMEZ İNŞALLAH HER ŞEY ÇOK GÜZEL OLUCAK

Anladım. Kalbinizi ferah tutun lütfen. Gerekliyse yaptırırsınız, iğne sürecinde de evde olağanüstü hal ilan edersiniz, dışardan kimseyi almazsınız, yapılmayacak şey değil. Covid sürecinden tecrübeliyiz hepimiz. Bir süre izole edersiniz miniği. Rabbim şifa versin.

Evet geçiriyo gozlerini yukarı kayiyo kollarıni öne doğru cekiyo başi öne düşüyor 1 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo

Öncelikle geçmiş olsun. Sizi takip ettiğim kadarıyla bebeğin durumu çok çabuk ilerledi. Böyle hastalıklara sahip olsa 1 hafta da belli olmazdı. 15 aydan beri yavaş yavaş görünürdü. Ha belki göründü ama anne-baba olarak konduramadınız. Ki bu da çok doğal. Bence internetten alanında en iyi nöroluğu araştırıp nokta atışı gidin. Elinizde test sonuçlarınızda var kolay teşhis koyar. Benim oğlumu da yanlış teşhis koyulmuştu. Çok şükür ki yanlışmış. Biz bu yolu izleyip en iyisine gitmiştik bize göre. Sizin de öyledir belki.