Şimdi tekrar okudum, evet siz doğru anlamışsınız, son paragrafa doğru ben de bir anneyim, gördüğümden beri aklımdan çıkmıyor minvalinde bir şey yazmış.

Online Bağış | SMA Derneği | Fonzip Bağışlarınız SMA Hastalarına Gelecek Olsun! SMA hastası bireylere ve ailelerine sağlık, eğitim ve sosyal alanlarda erişilebilir hizmetler sunmak, yeni tedavi yöntemlerinin uygulanmasını desteklemek için çıktığımız bu yolda; sağlıklı yarınlara ulaşmak için çalışıyoruz. Türkiye SMA Vakfı ailesi... fonzip.com Buradan yapmayi deneyin isterseniz. Umarim yasak degildir link vermek ama iyi seylerde herkesin el atmasini ümit etmek beklentidir. Insallah çocuklar için güzel bir Dünya olusturabiliriz

Bu ilaç neden bu kadar pahalı acaba? Üreten ilaç firması karından biraz feragat etse olmaz mı? İlaç çalışmaları için inanılmaz yatırımlar yapılıyor ama yine de 2,5 milyon dolar çok fazla. Keşke bütün çocuklar iyileşse.

Merhaba, normalde facebook, instagram adreslerini paylaşmak yasak, bireysel yardım konuları açmak, TC yetkili mercilerinden yardım izni alınmamış, yurtdışı kaynaklı yardım fonları oluşturulmuş konuları da kapatmamız gerekiyor ama ben de bir anneyim, yurtdışı kaynaklı da olsa resmi bir izinle evlatları için mücadele eden anneler için elimden gelen bu maalesef Linki ara ara profilinize eklerseniz ana sayfada görüleceğinden daha fazla üyeye ulaşmanız mümkün.

Evet bende biliyorum başka bir yavrucagin 20 gün kadar süresi kaldı bu tedaviyi alabilmesi için.. Biz oğlumun ikinci yaş gününü kutlamadik hediye de almadik hatta pasta bile almadık yavrumuza bağış yaptık oğlumuz adına.. Malesef miktar çok fazla aileler caresiz... Çok fazla bebek var bu durumda olan neden bu kadar arttı hastalıklar bebeklerin çok azı tamamen sağlıklı doğuyor gibi geliyor artık bana.. Bizde verilen hesaba bağış yapmayı beceremedik direk aileyle iletişime geçtik IBAN numarası yollarmisiniz diye kabul etmediler önce tekrar tekrar denedik yapamayınca ısrarla IBAN istedik o şekilde bağış yapabildik.. Hesapta toplanan paralar direk hastane adına gidiyor diye biliyorum aileler kendi hesabına bile para yollanmasini istemiyorlar

Enpara direkt banka hesabı olduğundan, böyle bir kısıtlama olabileceğini bilmiyordum, teşekkür ederim araştıracağım. O

Konu başka yere taşınmış maalesef burayı pek kimse okumuyor sanırım hiç kimse yazmıyor

Nil ve Ömer'in parası toplandi

Allahım sizlere yardımcı olsun. Çook zor. İnşallah gerekli yerlere ulaşır talebiniz. Dandik futbol takımlarına apaçiden bozma topçulara para yetiştirmek için bir gecede 70 milyon tl toplanabilirken bu evlatlar için zenginlerimizin aynı özveriyi göstermemesini anlayamıyorum. Büyük holdinglerin sosyal sorumluluk kapsamında yaptığı yardımlara başvurmanızı öneririm. Daha kolay sonuç alabilirsiniz.

Yİğit Efe isimli SMA tip 1 hastası bebek maalesef vefat etmiş.. Çok üzgünüm.. Lütfen bu yavruları görmezden gelmeyin. askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Lütfen bu konuyu aktif tutalım Son günlerde 3 bebek hedefine ulaştı ama daha o kadar çok yavrumuz var ki askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Hangi bebekler acaba? askitotomsu Yiğit Aras_SMA

olsun biz yine ara ara yazar aktif tutarız konuyu. belki maddi durumu iyi olanlar da fark eder. hoş maddi durumu iyi olmayanlar yardım yapiyor daha cok... Allah bu çocuklarımızın yardımcısı olsun.. ben sosyal medya kullanmiyorum mesela.. benim gibi sosyal medyasi olmayanlarda byradan oğrenebilir.

Bu konuları güncel yapmaya çalışsak kızlar... Duymayanlar görüp duyurur ya da beş on TL bagis yapar belki

Çok üzülüyorum inanın bu çocukları görünce.. Keşke devletimiz tedavilerini tamamen üstlense. Normal bir ailenin karşılayabileceği ücretler değil bu rakamlar

Evet çok şükür benim yavrum sağlıklı. Sadece instagramdan, kendi arkadaş çevremden duyuru yapmak dışımda bir de burada yavrulara yardımcı olmak istedim.

Teşekkürler dediğiniz gibi profilimde paylaşayım O

1 değil ki, binlerce böyle yavru var. Bu gördüklerimiz sesini duyurabilenler, ya diğerleri? Abd de tek bir iğne ile gerçekleşen tedavi sanırım dünyada çoğu ülkede de karşılanmıyor. Ama görülme olasılığı bizim ülkemizde en fazla olanlardan, 6binde bir. Diğer ülkelerde 10 bin gibi bir aralıkta. Yani bağış, firma, holding evet ama buna devletin el atması, gerekli tedavi için anlaşma vs oluşturması gerekir.

belki paranın gittiği yere güvenemiyorlardır diyeceğim ama çok kolay doğrulanabilecek bir durum aslında. . push ; O

Bu çocuklar için ortak bir konu başlığı açalım bdv de. Kazen de popüler konu yapsa keske O

Geçen bir ünlünün paylaşımını görmüştüm. Televizyonda kulüplere para toplayacağıniza böyle şeyler için toplayın gibi bir şeydi. Örnekleri de bu hastalığa sahip çocuklar içindi sanki. Cok acı. Neler için para toplanıyor ama böyle şeyleri aileler zar zor duyuruyor

Ben yanlış mı anladım, konu sahibinin kendi evladı çok şükür sağlıklı. O hasta çocuklar için endişelenen, yüreği çarpan bizler gibi bir insan ve yardım bulmaya, duyurmaya çalışıyor. Ben öyle anladım vallahi...

Merhaba, ben bağış yaptım şöyle havale yada EFT olarak yapılmıyor, yurtdışı internet harcamasına açık olan bir kredi kartı ile ödeme yapılıyor. Aslında çok kolay, site sizi yönlendiriyor. Yardım yapmak istediğiniz çocuğun İnstagram sayfasında bir bağış linki oluyor, Donate'e tıklayın oradan sizi yönlendiriyor zaten. Donate, bağış yapmak demek. Yardımcı olabildiysem sevinirim, ben de çok üzülüyorum o yavrulara, az çok demeden bağış yapmak gerek.

Evet defalarca ulaşmaya çalıştım sosyal medyadan mailden vs ama kimi görmüyor kimi görse de geri dönmüyor maalesef. Şu futbol programındaki canlı yayınlar yapılsa bir gecede kaç yavru kurtulur kim bilir

Merhabalar. Ben bağış denedim ama yurtdışı kaynaklı site linkleri hep, bir türlü olamadı, para transferi gerçekleşmedi. Bu sorunu yaşayan tek ben değilimdir herhalde, havale değil direkt enpara denedim ama nafile. Bilginiz var mı bu konuda? Lacrymose Guru Anneler

Evet en azından etrafınıza duyurun lütfen bu bebekler göz göre göre ölmesin E Elifsunun

Çok güzel düşünmüşsünüz keşke herkes sizin gibi duyarlı olsa. Direk para yerine eşya ya da hizmet bağışlayan da var. Şöyleki mesela bir yazar, eğer şu kadar bağış yapıp dekontu bana gönderirseniz size ücretsiz kitabımı yollayacağım, ya da bir diyetisyen şu kadar bağış yapana ücretsiz online danışma yapacağım diyor. Ya da 0 eşya bağışlıyorlar. Yine bu instagram hesaplarında satılıyor ve parası yavrulara gitmiş oluyor.

Ben de bu çocuklaŕi takip ediyorum elimden geldiğince.. Paylaşacağım bu bebek de listede var.

Sevgili admin, konuyu tekrar bdv ye taşımanızı rica ederim. Lütfen geri çevirmeyin bir seferlik böyle bir ayrıcalık tanıyın, her şey küçük melekler için. Bu çocuklardan birinin ilacı almak için yalnızca 17 günü kaldı ve hala hedefe ulaşamadı. Bu forumun gücünü kullanıp çok güzel yardımlar yapabiliriz. Mune

filmdelisi

Evet evet takip ediyorum takı sayfalarından tutun da bebek bakım ürünlerine kadar satış yapıp destek olmak isteyen bir sürü insan var keşke elimizden daha fazlası gelse keşke çocuklar hiç hasta olmasa hiç canları yanmasa her bebek sağlıklı karnı tok mutlu bir şekilde annesinin kucağında uykuya dalsa

Allah rahmet eylesin, ailesine sabır versin. Yardım yapmak zor geliyorsa duyurun etrafa en azından yardım eden cikar O

Son zamanlarda benim bildiğim Nil Ada Ömer Rüzgar ve Gökalp bebeğin paraları toplandı ama o kadar çok bebek var ki.. yeni yeni teşhiş konulan yavrular da var.. Gerçekten çok üzücü bir durum insanın içi sızlıyor.. ama ne kadar çok kişiye duyursak umudumuz o kadar çok olur. Herkes bir ya da birkaç bebeğin kampanyasını sahiplense, maaştan maaşa ya da eline para geçtikçe bir miktar yardım yapsa birçok bebeğin ilacına kavuşmasına şahit olabiliriz. Aslında konu bu başlık altında çok görünür değil. İlk başta bdv ye yazmıştım ve kısa zamanda bir çok kişinin ilgisini çekmiş ve yardımda bulunmak istemişlerdi. Ama sonra konu buraya taşındı. Maalesef burada pek etkileşim yok. askitotomsu Yiğit Aras_SMA

msj tekrarı

Cok cok üzgünüm hem sizin cocugunuz hem de diger cocuklarimiz icin keske gücümüz hepsini karsilamaya yetse... ve gercekten herkes elinden geldigince 10 lira da olsa yardim yapmalı. Bence bulundugumuz her yerde yardim kampanyalari başlatmalıyız 5 lira mi bazi seyler küçük rakamlarla baslar. Insallah cocugunuz tez vakit sagligina kavuşur tabi diger yavrularimizda. Allah kimseyi saglikla ozellikle de cocugunun acısıyla sınamasın.

Evet durumu daha ortalarda olanlar yapıyor esas yardımı. Sosyal medyada sözde duyarlı çok takipçili kaç kişiye yazdım görüp cevap dahi vermediler. Ünlü bir diyetisyende tamam paylaşırım ama siz de Google dan bana 5 puan verin ve yorum yapın dedi şok oldum.

Evet ama gerçekten çok mide bulandırıcı. Zaten dünyaları kazanıyorsun bir çocuğun hayatı söz konusuyken kendi çıkarını düşünmeyiver ölmezsin ya. Hayret doğrusu

Bağış yapılınca faturası Mail'e geliyor. Zaten bu para bebek adına hastaneye yatıyor yani anne baba dahi dokunmuyor

Beşiktaş için Rahmi Koç 10 milyon bağışlamıştı... Keşke bu çocuklara da yardımcı olsalar...

Uzun vadeli çözüm kesinlikle bu haklısınız. Ama burada konu sahibinin içi kendince yanıyor, neticede yaşayan bilir. Ve ben doğrudan onunla muhattap olduğum için böyle bir tavsiye verdim. Denemekten zarar gelmez.

Yok değilim. Birkaç gün önce üst üste 20 sefer denedim, yükleme gerçekleşmiyor ve bir hata kodu da vermiyor. Herhalde yurtdışı bağlantılı site, bende yansıması uzun sürer diye bekledim ama 1 hafta oldu hala hesabımda bir hareket söz konusu değil. O

biz de burada bu konuyu canlı tutarak cocuklarımiza destek olalım o zaman... çok üzücü çok.. bağış toplanamadığı için öldü haberini izlemek istemiyorum artık hiçbir yavrunun labellevie Guru Anneler

malesef o tip fenomenlerin çoğu like alma, trend olma kaygısıyla yapıyor herşeyi.. oradan para kazandıkları için tek dertleri bu.

Ben vicdan azabı çekiyorum gerçekten çünkü bizim vereceğimiz yardımlar sınırlı miktarda ve o kadar cok cocuk var ki birine yapsan diğeri orda duruyor bu durum vicdanen rahatsız ediyor. Takimlar icin yardim kampanyalari yapılıyor ya gerçekten cok kötü ya nasil oluyorda yapılamıyor bisey cok üzülüyorum

Bazı ülkeler kendi vatandaşlarına ücretsiz veriyormuş bu ilacı. Yaygınlaştırılamıyor mu ne tür bir ilaç anladığım yok ama çok acil çözülmesi gereken bir konu. O

Benim bankam ile bir sıkıntım var herhalde, üzerine düşeceğim bu meselenin. Ha imkanım ney sanki ama, benim fazlam onun fazlası 50 si 200 ü derken oluyor hep bu işler.

Evet bu çocuklar için sanal dükkanlar çar buraya ürün gönderebilirsiniz ya da satın alabilirsiniz tüm ücret bebeklerin kampanyasına gidiyor . push ;

Bu hayatta insanı en çok mutlu eden, en çok huzur veren şey -bence- mis kokulu bir meleği kucağınıza aldığınız andır. Öyle küçük, savunmasız, masum ve muhtaç ki başına bir şey gelecek diye ödünüz kopar. Çok sevmekten başka hiçbir çareniz yoktur. En büyük fedakarlıkları onun için seve seve yapar, karşılıksız koca bir aşk beslersiniz. Sonra hayaller kurarsınız. Küçük ama çok güzel. Ne zaman kendi kendine oturacak, anne baba diyecek, yürüyecek, koşacak.. biraz daha büyüsün birlikte parka da gideriz, yürüyüşler yaparız... Daha nicesi Tam da bu duygularla hayata devam ederken çok geçmeden bebeğinizde bir tuhaflık olduğu hissedersiniz. Hastane koşuşturması başlar, belirsizliğin verdiği huzursuzluk, yavrunuzun minicik bedenine yapılan onlarca tahlil.. Ve sonuç 6.000 ila 10.000 bebekten birinde görülen SMA Tip 1 hastalığı sizin minicik kuzunuzu bulmuştur. Hem de bebeklerde görülen en tehlikeli evresi Tip 1.. Sağlıkçı olmayanların -benim gibi- anlayacağımız şekliyle; beyinde kasları besleyen proteinin üretilmemesi nedeniyle kısa zamanda kaslar zayıflıyor koşmak yürümek oturmak bir yana dursun o gözünüzden sakındığınız minicik kuzunuz yutkunamaz nefes alamaz hale geliyor. Dünya genelinde bebek ölümü nedenlerinin başında bu lanet hastalık geliyor. Küçücük bedenine hiç yakışmayacak kablolar borular takılıyor. Koca adam olsa korkar ama minicik yavru bu minicik çaresiz.. savunmasız.. her şeyden habersiz.. Anne baba olarak buna dayanmak gözünüzün önünde yavrunuzun acıyla kıbrandığını görmek acıların, imtihanların en büyüğü, tartışmasız. Benim canım yansın onunki yanmasın istersiniz. Her şeyi yapmaya canınızı bile vermeye hazırsınız. Ama ne yazıkki hiçbir işe yaramaz. En acısı da bu. Çaresizlik.. Tek bir umut var. O da bebeğin Amerika'da gen terapisi tedavisini alması. İyileşme vadeden hayatta kalmasını sağlayacak tek umut bu. Ancak bu hiç kolay değil. Çünkü terapinin bedeli 2,4 milyon dolar. Üzerine bir de şu an ki kuru koyarsanız.. çok küçük bir azınlık için bir saat, çanta parası ama bizler için, nüfusun %95 inden fazlasının asla bir araya getiremeyeceği bir miktar. Para yoksa tedavi de yok. O halde ölüm var. Her şeye rağmen tüm canlılığıyla gözlerinize bakan, tüm güzelliğiyle acılarına rağmen gülümseyen mis kokulu bir meleğin adım adım acı içinde yok oluşunu izleyeceğiz öyleyse. Hangi ana babanın yüreği dayanır buna, hangi vicdan dayanır. Böyle bir güzelliğe nasıl kıyılır. Ben dayanamıyorum. Kahroluyorum. Kendimden utanıyorum. Ben de bir anneyim. Yavrum evimde sağa sola neşeyle koşturdukça hem sevinç duyuyorum hem de o makinelere bağlı yattığı yerden kalkamayacak durumdaki melekler için kahroluyorum. Bakın bu yavruların iyileşmesi için Amerika'daki tedaviyi 2 yaşından önce almaları gerekli. 2 yaşını 1 gün geçse bile tedavi için kabul edilmiyorlar. Maalesef bu ilaç devlet tarafından henüz karşılanmıyor. Karşılanan Sma ilaçları bu yavruların durumunu şimdilik stabil devam ettiren ilaçlar. Ben de anneyim. Sıradan bir vatandaşım. Bu güzelliği gördüğümden beri aklımdan çıkmıyor. İlk onu gördüm. Sonra bu şekilde bir sürü bebeğin olduğunu. Bu ailelerin bazıları uluslarası bir bağış sitesi üzerinden bağış kampanyası başlatmış. Sosyal medyada bir çok kişi denk gelmiştir. Tüm savaşları yavruları ölmesin yaşasın diye. Tek başlarına yapmaları imkansız. Bizlerin desteklerine ihtiyaçları var. Düşünsenize. Bu ay bir kere dışarda kahve içmek, yemek yemek ya da ne bileyim keyfi bir harcama yerine o ücreti bu yavruya gönderdiğinizi.. Sizin gibi bir değil binlerin bunu yaptığını.. her kuruş çok önemli az çok demeyin ne olur. Bu küçük bedenler hepimize emanet. Ne olur kendinizi bu anne babaların yerine koyun. Hepimizin desteğiyle yavrularını kuetarabilirler. Lütfen bu yavrulara destek olun maddi durumunuz el vermiyorsa sosyal medyada paylaşın daha çok insan duysun. Bağış sitesi ile ilgili endişeniz varsa araştırın lütfen. Bağış yaptığınız an mailinize fatura geliyor. Bu paralar da zaten hastaneye gidiyor yavrunun adına, anne babaya verilmiyor eğer şüpheniz varsa. Lütfen bu yavruları araştırın. Sahiplenin. Paylaşın. Duyurun seslerini. Bunlar yavruların İnstagram hesapları. Bir kere ziyaret edin beni çok iyi anlayacağınıza eminim. Sağlıcakla kalın. Güncelleme: Nil, Gökalp, Rüzgar, Ada, Ömer ve Doğu bebeklerin kampanyaları tamamlandı

Bu çocuklar için gofundme gibi yardım siteleri ile bağış toplanıyor, yurtdışına açık kredi kartı ile bağış yapabilirsiniz. Bergüzar Korel sayfasında paylaştı çocukları. Hatta çocukların ismini kullanıp Türkiye'de Iban numarası ile para toplayan sahtekarlar varmış onlara itibar etmeyin.

Bu linkte toplanan bağışlar sırayla mı tedaviye gönderiyor ya da şuanki tıbbi ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik mi? Detaylı bilginiz var mı? O

Sma nadir değil ki, 6binde 1 görülme oranı bizim ülkemizle kıyaslandığında gerçekten çok çok yüksek. Sırf bu sebepten bile devletin biran önce çalışmalara başlaması lazım. 2,5 milyon tl değil, 2,5 milyon dolar! Tl ile olsa bu çocukları bir şekilde kurtarabiliriz. Başıma gelse tüm malımı oyumu buyumu satıp ailemden destek alıp anında ulaşabileceğim bir miktar, orta direk her ailenin de öyle ama dolar... Dolarda bu rakamlara ulaşmam şahsım adına imkansız, dolayısıyla bizim ülkemizde yüzde beşlik kesim hariç diğer tüm vatandaşların da şak diye 15 milyon tl yi bulması hayal bile değil. Ömründe kazanmıyor ki adam o parayı, anca milli piyango vuracak, böyle bedel mi olur! Bu tedaviye ulaşma zorluğunda yine ülke ekonomisi gerçeği karşımıza çıkıyorsa, yine aynı şekilde bunu ulaşılabilir kılacak olan da yetkililerdir. Yineliyorum, 15 milyon tl olmasının suçu hiçbirimizde değil, ülkenin içine edenlerdedir...

Ar ge çalışmaları için gerekli vs diye açıklıyolar sanırım bunu. Valla o işlerde büyük şeyler dönüyor aslında. İnsan mantıken şöyle düşünüyor mesela şu ilaç 500 bin dolar olsa o zaman devletler bunu ödeme kapsamına alıp daha çok kişiyi yararlandırabilir ilaç firması da aynı miktarı yine kazanamaz mı 1 çocuk yerine 5 çocuğa satacak mesela böylelikle. İşin iç yüzünü mantığını bilmiyorum ama niye böyle değil anlamakta zorlanıyorum. Kutsal

Yurtdışında mi yasiyorsunuz? Western union ile gonderebilirsiniz sanırım. Bende yurtdisindayim ama her zaman muhakkak türk banka kartim var burada turkiye islemleri icin gercekten gerekli oluyor. . push ; filmdelisi

Yazdiklarinizdan cok etkilendim ama hangi site nerden inceleyebilirim tam anlayamadim biseyler yapmak istiyorum bende

İnstagram kullanıyorsanız eğer, bu yavrulardan birinin profiline giriyorsunuz. Orada taplink ile başlayan kısma tıklıyorsunuz. Sonrasında sayfa sizi yönlendiriyor. Profillerinde nasıl bağış yapılacağına dair bilgiler var. Örneğin resimdeki Rüzgar bebeğimiz için link ve bağışın nasıl yapılacağı bilgisi kalemle işaretlediğim yerde O

Neredeyse hepsini takip ediyorum ve neredeyse hepsiyle bir ağlıyorum. Artıkk ailelerini dostm akrabam gibi hissediyorum. Keşke hepsine yardımcı edebilsem keşke. Bir çoğunun İnstagramda umut dolabı var. Eşyalar satılıp hesaplarına aktarılıyor oradan da destekte bulunabilirsiniz

Çok üzülüyorum bu yavrulara Allah'im en kısa zamanda şifa versin inşallah hepsine de

Yüce gönlünüz için tebrik ederim sizi. O kadar içten yazmışsınız ki bir an sizin evladınız sandım. Allah hepimizin yavrularını korusun, en en kötü insanı bile evladıyla sınamasın.

Dernegin çalışma seklini bilmiyorum sadece tahmini olarak siraya gore degil de aciliyete göre yapılıyordur diye tahmin ediyorum. Tibbi malzeme yardiminda ayrica bulunabiliyorsunuz. labellevie Guru Anneler

bu tip ilaçlar biyogenetik kapsamına giriyor ve bu tip ilaçları üretmek standart üretim prosesinden çok daha fazlasını gerektiriyor. şöyle söyleyeyim, damardan veriliyor muhtemelen bu ilaç. yani aseptik üretim koşullarını gerektiriyor. ve bu üretim koşulunun inanılmaz derecede çok parametresi var. sadece böyle bir üretim alanını kurmak dahi milyonlarca dolara mal oluyor. hammadde, işçilik, enerji tüketimi vs eklediğinizde doğal olarak çok yüksek rakamlara mal oluyor böyle bir ilaç üzgünüm ama gerçek bu. ilaç firması çalışanı olarak bire bir bildiklerim bunlardır...

Şu videoya bir bakın N

Butik pastanesi olan bir arkadaşım 1 hafta boyunca belirli ürünlerini bağış yaptı, oradan öğrendim ben. Normal porsiyon 4 adetse bu yavrular için 8 adet koydu kutuya, böyle bir teşvik bulmuştu. Keşke her küçük büyük işletme daima 1 ürününün gelirini ayırabilse...

Gelırının muhammede gtmesıne yardım edebılırsınız ben her gördugumde aglıyorum bazen ızleyemıyorum vıdeoları ben dayanamıyorum aılelerı nasıl dayansın : O

Kelimesi kelimesine doğru söyledikleriniz. Çözüm yolu kesinlikle devlet, büyük firmalar vs ama ben sıradan bir vatandaşım maalesef bunları organize edecek bağlantılarım yok bir yavruya bile faydamız dokunsa kar. İnşallah en kısa zamanda tek bir yavru bile kaybedilmeden bir düzenleme gelir

Kesinlikle haklısınız maalesef başına gelmeden haklımız bu konularda kör, sağır ve dilsiz oluyor. Müge Anlı'dan özellikle talepte bulunun. Eminim yardımcı olacaktır kendince. S

Reactions: filmdelisi S Spizell

Resul Dindar paylaşmıştı.. Destek olmak isteyenler araştırabilir gerçekten zor bir süreçten geçiyorlar insanın içinin yanmaması elden değil

Yurtdisi da olsa dolar uzerinden ucreti aliyorlar sikinti olmuyor.. filmdelisi

Çok teşekkür ederim. Evet tüm çocuklar çok sağlıklı çok mutlu olsunlar. O kadar çok dert oldu ki içime düşündükçe uykularımı kaybediyorum O

Kartınız yurt dışı harcamalarına kapalıysa transfer gerçekleşmiyor arkadaşımda da olmuştu

Son bir aydır ben de sma hastası bebeklerin hikayelerini okuyorum hep. Üç tanesi için yardım yaptım, hepimizin bu konuda hassas olması gerekiyor. Öte yandan bu yavruların sagliklarina kavuşmaları için devletin imkanları gerekiyor. TL. nin değersiz olması zaten tedaviyi aşırı pahalı kılıyor. Ama ne kadar pahalı da olsa devlet için devede tüy bunlar. Yardım kampanyalarını yaymak kadar devlet kurumlarına, başta sağlık bakanlığına seslenmek gerekiyor. Bunlar lütuf değil görev çünkü.

Ben tüm sma lı bebekler için bu konuyu bdv de açmıştım ancak buraya taşındı

Konu başka yere taşınmış görünürlüğü epey azaldı bdv de görünürlüğü daha fazlaydı. Çok çok özel bir durum bu konuya özel bir ayrıcalık tanınabilir mi bdv de birçok kişi durumu görüp hasta çocuklara destekte bulunabilirdi. Admini doğru etiketlediğimden emin değilim Mune

Allah yardımcınız olsun

Bu arada bir yanlış anlaşılma oldu galiba ben sadece bu yavruların sesini duyarmaya çalışan bir anneyim. Benim bebeğimin böyle bir rahatsızlığı yok. Sadece bu bebekler için elimden ne geliyorsa yapmak istiyorum.