olmalı ama bunun için kim çalışma yapacak bilmiyorum bakanlıkların birim oluşturup çalışma yapması gerekir biz burdan ne yapabiliriz ki

Ne kadar zor bir durum Allah yardım etsin. Sosyal medyadan dikkat çekilebilir bu konuya bakanlara, milletvekillerine, sanatçılara, gazetecilere, fenomanelere twit atılabilir... Gülben Ergen bu konularda hassas programına taşıyor bazen. Yağız, Talha, Ozan gibi çocuklara bu şekilde dikkat çekmiştik...

aslında bi sürü bu tarz boşluklar vardır gündeme gelmeyince de düzeltilmez ailesi birşey yapmalı programlara çıkmalı bence geçen gün bi adam sağlık bakanının önüne çıkıp yalvardı lösemili kızı için hallederiz dedi adam onunki de yurtdışındaymış mesela kanunen dönmesi gerekiyomuş adam söyledi çözeriz dediler bunda da birşeyler yapılır bence P pelinyaman28 bitola moj roden kraj jas te sakam od srce

http://www.haber24.com/guncel/IQ-ba... edilemeyen-cocuk-artik-yuruyemiyor_141306.htm Enzim tedavisi için yeterli IQ'ya sahip olmadığı gerekçesiyle ilacı kesilen çocuk yürüme yeteneğini kaybetti MPS TİP2 hastalığına yakalanan ve SGK'nın '50 IQ barajını 'geçemediği için ilaçları kesilen 11 yaşındaki Beytullah artık yürüyemiyor. Yaklaşık üç yıldır Elaprase adlı ilacı kullanmadığı için Beytullah Hakyeri nin yavaş yavaş yürüme fonksiyonunu kaybettiğini söyleyen baba Cengiz Hakyeri, Çocuklarımız devlet tarafından ölüme terk edildi diyor. Radikal gazetesinden İdris Emen in haberine göre, IQ sınavında 50 baraj puanını geçmeyen Eyüp Can ın da önümüzdeki ay ilaçları kesilecek. Üç aylık ilaç bedelinin 125 bin lira olduğunu ve ilacı alacak paraları olmadığını söyleyen anne Nebahat Özkaya ise Bir çocuğun tedavi hakkının zekaya bağlanması ötenazidir diyor. Mukopolisakkaridoz hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. Dünyanın birçok yerinde olduğu gibi Türkiye de de MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. Ancak enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü. Enzim tedavisinde sürekli kullanılması gereken Elaprase adlı ilacın kutu fiyatı 2 bin 925 Euro. Tedavi bedeli yüksek olan ilacın parasını ödemek istemeyen SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği fiyatlarında yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki ileri derecede zeka özürlüsü MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanamayacağını, ayrıca 6 yaş üzeri MPS hastalarına zeka testi uygulayacağını ve IQ su 60 ın altında olan hastalarda enzim tedavisi uygulanamayacağını bildirdi. Tepkiler üzerine 60 IQ sınırı daha sonra 50 ye düşürüldü. Düzenlemeye göre bazı hastaların enzim tedavileri de kesildi. 2 yıldır ilaç kullanamıyor Kalbi büyüdüğü için kalp kapağında sorun yaşayan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise doktor raporu olmasına rağmen zeka testini geçemediği için 2 yıldır ilaç alamıyor. İlaç alamadığı için Beytullah ın artık yürüyemediğini söyleyen baba Cengiz Hakyeri durumlarını şu şekilde aktarıyor: Beytullah a 4 yaşında MPS teşhisi konuldu. 2.5 yıl boyunca enzim tedavisi gördü. 2011 de yapılan yönetmelik değişikliği sonrası IQ testini geçemeyince ilaçları kesildi. 9 Eylül Üniversitesi nden rapor aldık. Raporda Beytullah ın enzim tedavisinden fayda gördüğü, dolayısıyla Elaprase adlı ilacı almasının uygun olduğu görüşü var. Ancak rapora rağmen ilacı alamıyoruz. Beytullah enzim tedavisi görürken rahat rahat yürüyor, gezebiliyordu. Ancak yaklaşık üç yıldır ilaç alamayan Beytullah artık yürüyemiyor. Beytullah ın, ayda 4 kutu olmak üzere ömür boyu Elaprase adlı ilacı kullanması lazım. Bu da ayda 23 bin 400 Euro. Ben maden işçisiyim, nerden bulacağım? Anne: Tedavi hakkını zekaya bağlamak ötenazidir 7 yaşındaki Eyüp Can da 5 yıl boyunca enzim tedavisi görmüş. 2011 de ilaçların kesildiğini söyleyen baba Ercan Özkaya Türkiye de en erken MPS TİP2 hastalığı teşhisi Eyüp Can a konuldu. 5 yıl boyunca enzim tedavisi gördü. 2011 de getirilen IQ sınavını geçemeyince oğlumun ilacı kesildi. İlacın 3 aylık bedeli 125 bin lira olduğu için ilacı alamadık. En son İstanbul da bir açılış sırasında Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Faruk Çelik in önünü keserek derdimi anlattım. O zaman rapor düzenleyerek oğluma tekrar enzim tedavisi uygulandı. Ancak rapor 1 ay sonra bitince oğlum IQ sınavını geçemeyecek ve ilaçları kesilecek dedi. İlacı kesildikten sonra Eyüp Can ın iç organlarında büyüme olduğunu söyleyen anne Nebahat Özkaya ise soruyor: Bu hastalığın tedavisi varken, IQ şartı ile tedavi hakkımızın elimizden alınmasını sindiremiyoruz. Türkiye de ötenazi yasak, ancak bu ilaç desteğinin elimizden alınması ötenazi değil de nedir? Oğlum göz göre ölecek. P pelinyaman28 bitola moj roden kraj jas te sakam od srce

çok üzüldüm bu çocuğa ya sabah haberlerde gördüm umarım bi adım atılır aslında gündüz programlarında bu tarz konular konuşuluyo belki başvurulursa dikkar çekilebilir özel olarak ta ilgilenebilirler P pelinyaman28 bitola moj roden kraj jas te sakam od srce

Aslında kişisel değil genel çözümler üretilmeli diye düşünüyorum ben. Madem sosyal devlet bunun gerektirdiği bu mudur? Sesini duyuranlar çözüm buldu peki ya sesini bile duyuramayacak kadar mağdur olanlara ne olacak. Off içim daraldı valla.

Haklısınız genel çözümler gerekli fakat Biz nerdeyse 1 yıldır sağlık bakanlığına sosyal medyadan ilik bankası için baskı kurup duruyoruz, kurulacaktır diyorlar bir bakıyoruz doğru düzgün başvuru yapmadıkları ortaya çıkıyor P pelinyaman28 bitola moj roden kraj jas te sakam od srce

Al bendende okadar kaç gündür aklımdan çıkmıyor. Yazık çok yazık sağlıkta ciddi yenilikler yapıldı deniyor birde.

Allah yardım etsin. Ne zor bir durum, çocuğu gözlerinin önünde hergün ölüme yaklaşırken hiç birşey yapamamak. Neden böyle bir IQ sınırı konulmuş olabilir diye soruyorum, mantıklı bir açıklama bulamıyorum.

Ne yapabiliriz canım, bir fikrin var mı?

Arkadaşlar hepberaber bu çocuk için bişeyler yapamazmıyız. Gözgöre göre ölümemi terkedelim. parkon bence

Sosyal medyada dikkat çekebiliriz belki. Hatta sokağa bile çıkmalıyız bence bi şekilde sesini duyurmak için.