retinistis pigmentosa gorme yetisimi kaybediyosun yaş ilerledikce Y yolakes

Merak ettim ileride engelli olacağınızı söylüyorsunuz. Hastalığınız nedir?

"Retinitis pigmentosanın çoğu tipleri kalıtımla geçer. Eğer hastanın aile ağacı bilinirse hastanın ileride nasıl bir durumda olacağı konusunda tahmin yürütülebilir. Bu bilgi hastanın evlilik, çocuk sahibi olma ve meslek seçiminde yardımcı olabilir. Retinis Pigmentosa nın tedavisi var mıdır? Günümüzde retinitis pigmentosanın standard bir tedavisi yoktur. Ancak retinitis pigmentosayla birlikte görülebilen katarakt, glokom gibi yandaş hastalıkların düzenli yapılan göz muayenesiyle teşhis ve tedavisi mümkündür. Retinitis pigmentosalı hastalarda görme kaybı aynı derecede olmaz. Hastaların bir kısmı erken yaşta görmelerini kaybederken, bir kısmı hayat boyunca kendilerini idare edecek kadar görmeyi koruyabilirler. Görme azlığı bulunan hastalara LVA denilen özel büyüteçli gözlükler verilebilir." Böyle denmiş yani kesin kaybediceksin diye bir şey yok inşallah kaybetmezsin görme yetini

Bahsedilen hastalik tavuk karasi mi?

Ya benim anlamadığım şimdi param yok diyip 30 tuniğim var başlıklı konu açman bilemiyorum yani...

Rahatsızlığınız ne? İleride engelli olucam demişsiniz yok mu bir çağresi? Maddi sıkıntı çoğu insanda var bende maddi sıkıntı çektim aile evinde evlendim hala çekiyorum.. umudunuzu kaybetmeyin derim maddi sıkıntılar düzelmeyecek şey değil. Sevgili deseniz biri olmazsa biri olur illa karşınıza sizi her şekilde sevecek ve kabullenecek biri çıkacaktır

merak ettim canım Parkinson musun? bu arada çok geçmiş olsun Rabbim şifa versin. M

ha tavuk karası. Bak hayatını yoluna koyarsan kök hücre tedavisiyle iyileşebilirsin. iyileşen kişiler var ama bu bünyeye bağlı yani. sakın ümitsiz ve üzgün olma. Üzgünlük sana hiç bir şey kazandırmaz. Her şeyin çaresi var ama giden günün yok...

Biraz zor bir hayat yasadim ona ragmen herkes güçlü ve cesur oldugumu soyler. 15 yasinda babam vefat etti. 11 yasimdan beri hep hastahanedeydik. Bi emekli maasi ile geciniyoduk hastahanelerde gezerken bir suru borca girdik. 15 liraya ayakkabi alip iki uc sene giydigimi bilirim. he bi de benım icin asil buyuk problem genetik ni hastaligim var. ve ileride engelli olucam. tedavisi yok. asiri muhafazakar bi aile ortaminda buyudum. okuldan cikinca bes dk gec gelsem bagirir vagirirlardi. kiz arkadaslarimla bulusmama bile izin verilmedi. babami kaybedince derslerim dustu aslinda basarili bir ogremciydim. sebgilimin olmasina bagladilar. ama brn o yaslarda daha cocuk giniydim. ve etrafimdakiler buyumus degismisti kızlar erkekler birbiriyle ilgilenmeye baslamisti flort eden arkadaslarim vardi. ben hicbirinr anlam veremiyodum. bi erkek bana Günaydın dese bon bon suratina nakiyodum. derslerim dusunce sevgilim var sandiklari icin dayak yemeye basladim. okuldan almak istediler. asiri baski gordum. o an kendimi okadar yalniz hissettim ki okulda hep agliyodum öğretmenlerim yanimdaydi sadece. ben ilerode engelli olacagimi ogrendim okumam gereliyor is bulmak calismak istiyorum bi yandan engelli olunca yapabilecegim is olmasi gerekiyor bi yandan o puani yapmam gerek ve evde surekli sevgilim var sanip bagirip cagirip dovuyolar en sonunda bir sevgilim oldu. onu sevmiyirdum cok yalnizdim zaten surekli sevgilim var sanip bagiriyolar di bari sevgilom olsun dedim beni sevdigi için ciktim hocam bile kendini cirkin mi goruyorsun demisti onunla ciktigim icin kimsenin bakmiycagi biriydi. daha sonra ayrildik. zaten onu sevmedigimi biliyordu universiteyi kazandım su an üçüncü sinifimiki yildir ciktigim bbirinden dun ayrildim. o farklıydi onu gerçekten sevmiştim. ilk defa bir erkek icin suslrndim sacimi boyattum ve ben seninle evlenmek istiyorum ama ablam henuz evlenmedi niz berfel yapmak zorundayız dedigi icin ablasina birini bulacak kadar fedakarlık yaptim ona hastaligimi soylemistim çıktıktan bikac ay sonra jabul etti beni oyle ama sonra keske hic cikmadan soyleseydin o zaman ksbul etmezdim demisti. dun ise bibahane bulup benden ayrildi üzülmuyorum elimden gelenin fazlasini yaptim bundan sonraki hayatim icin endiseliyim. yuksek lisans doktorw yapmak istiyorum ama param yok. annem yetmis yasina yaklasti. benimle daha fazla ne kadar yasayabilir ki. onu kaybedersem yapayalnizkalicam. birinin nbenimle evlenecegini sanmıyorum. guzelim ama sonucta engelli olucan. ne yapmam gerektiğini bilmiyorum. tek basina ayakta kalabilmek istiyorum. sizden fikir istiyorum Y yolakes

Geçmiş olsun hastalık hakkında bir bilgim yok ilk kez duydum Tedavisi Yok yani. Ameliyat falan da olamıyorsun?