Oğlum özel bir hastanede yoğun bakımda onu daha kapsamlı bir hastaneye sevkettirmek istiyorum ne yapabilirim? Bu işi kendimiz mi ayarlıyoruz götürmek istediğimiz yoğun bakımlamı görüşüyoruz yoksa doktorumuz mu ayarlayacak. Ya da biz acildeyken akommuyudu neydi o sistemden bu özel hastaneyi ayarlamışlardı. Yine omu ayarlıyor. Aranızda sağlıkçı ya da tecrübesi olan falan varsa paylaşabilirmi? Özel hastane olduğu için sistem nasıl işliyor bilmiyorum. Geçen sene devlete bağlı üniversite hastanesinde metabolizma doktorumuzun olduğu acile gitmiştik. Orada oğlum sabaha kadar daha da fenalaştı hatta. Laktatı 12 lere çıktı. Çocuk nefes alamıyor çocuğa oksijen veriyorum çocuk iyi oluyor rahatlıyor hemşire elimden maskeyi çekmeye çalışıyor falan ilk defa o korkuyla panikle hemşireye bağırdım. Acil doktoruna çıkmak istediğimizi her zaman gittiğimiz hastaneye gitmek istediğimizi söyledim. Başta kızdı sakinleşince pazartesi sabah doktorun gelecek onu bekle dedi öyle durdum. Doktorumuz sabah geldi ama uyguladığı tedavi bir işe yaramadı. Daha da kötü oldu. Yoğun bakıma gitmesi gerekiyor dediler. Yoğun bakımda yer olmadığı için serviste bir odayı bize ayırdılar. Allahtan o günkü hemşire yoğun bakımdan gelme bir hemşireymiş. Çocuğuma çok sahip çıktı. Oğlumu entübe ettiler. Çoğu şeyi kendi elleriyle yaptı bende yardım ettim. Doktorumuza yalvardık ama burada yoğun bakımda yer yok dedi. Metabolizma olan özel bir üniversite hastanesine sevk ettiler. Orada çocuğun pnömoni olduğu söylendi. Hem metabolizma hem nöroloji doktoru hem kalp doktoru hem enfeksiyon doktoru gördü. Bir günü bir gününe uymadığı için onların takibinde oldu.25 gün yoğun bakımda kaldık 15 günde serviste. Metabolizma doktorumuz şimdiye kadar konulan tanının yanlış olduğunu genetiğe gitmemizi istedi. Mitokondiyal Dna testinin sonucunu aldık. Dedikleri gibi farklı bir hastalıkmış. Birkaç gün önce acile gittik. Kandaki oksijen oranı az karbondioksit oranı yüksek olduğu için oksijen verildi. Acildeki doktor kendi kendine nefes almakta zorlanıyor yoğun bakım gerekiyor burada bekletemem dedi. Akom denilen sistemle yakınlardaki bir özel hastaneye sevk ettiler. Oğlum entübe edildi. Maalesef bu hastanede çocuk metabolizma bölümü yok. Çoğu şeyi doktor kendi kendine araştırarak yapıyor. Bugün oğlumu görmeye gittik. Makineden çıkarmışlar ama kendi kendine nefes almakta zorlandığı için tekrar entübe edilmiş. Doktor bu şekilde giderse ömür boyu evde de solunum cihazına bağlanacak dedi. Benimde kuşkularım var metabolizma doktorları görmeden daha kapsamlı bir hastaneye gitmeden onu solunum cihazına bağlatmak istemiyorum. Beynim durmuş gibi. Sanki bir ümit onlar görürse düzelebilir diyorum. Onun içinde sevk yaptırmam lazım.

sorularınızın cevabını bilmiyorum ama yinede cevap vermek istedim Geçmiş olsun Allah evladınıza acil şifa sizede bol sabır ve kolaylık versin, Allah yardımcınız olsun.. İnşaAllah bilen birileri çıkar size yardımcı olurlar Idrakyollariiltihabi

Sağlıkçı değilim sadece geçmiş olsun demek istedim. İnşallah oğlunuz sağlığına kavusur. İnsallah elini tutarak donersiniz evinize.