Çok sevindim işte buna. Sağlıklı rahat olsun gerisi boş geç konuşmuş geç yürümüş hiç sorun değil. İnşallah yemek yeme istediğide çok geç başlar ve dengeli olur. Hepimizin duası seninle unutma ultrike

pavloderm, bu konulardan pek anlamıyorum, face ya da twitt yok bende ama sıkı kullanıcılar var, 4-5 bin üyesi olan. Orada paylaşılırsa daha faydalı olur.. Bu videoya tıklandığında birçok insan ingilizce olduğu için aldırış etmeyebilir, not düşülsede. Sizin özellikle bu konuyu anlattığınız özel bloğunuz var mı? Adresini yollar mısınız özelden lütfen.

simdide oyu verdim tatlim Y yaseku Guru Anneler

ben de verdim her gün de vermeye çalışıcam F freeware 2. üyelik sebebi ile profil pasif edilmiştir. 2. Üyelik! tek ayak

bende oy verdim umarım yardımcı olabiliriz en kısa zamanda şifa bulmanız dileğiyle oğluşunuzu

çok geçmiş olsun şansı bol olsun kuzucuğun ben de oy verdim M

Cok tesekkurler yazdiklariniaz gercekten beni onure etti. hatta bide tebessum ettim Inaninki tek dilegim istegim bu onun yasam kalitesini hep yuksek tutmak. Biz ingilterede yasadigimiz icin zaten iki dil ogrenerek buyuyecek suan en cok kitaplarla oynuyoruz ouyurdu ben basucunda sarki soyler kitap okurdum suan sayili kelimeler soyluyo ama bircok ses cikarabiliyor hatta bebekce dilinde sohbetler bile edip gulusuyoruz zaman zaman. ailesi kitap okumayan cocuklarda kitap sevmeden buyuyorlar. anlamaz demeden surekli kitap okumak dilini gelistirmek gerekiyor bebeklerin kitaplarimizdan birinde hayvalar var seslerini ogrendi inek sesi yapinca kitaba bakinip yakindaysa hemen o sayfayi aciyor at sesi yaparsak hemen ati ceviriyor herseyi algilamasi gercekten cok mutlu edici bisey tabiki eger bu sendrom da olmasaydi bile ben bu sekilde davranirdim. Benim inandigim ve kucuk bebekli annelere hepsoyledigim su cocugunuza 3 4 yasina kadar ne verdiniz onun huyu karakteri hep oyle gidecek aliskanlik ne verirseniz onu alacaksiniz onu goreceksiniz. oglumun 2 disi vardi ben eline kucuk boyuttaki bebek dis fircasi verdim oyun gibi zannetsin idye. simdi 8 disimiz var ve fircaliyoruz. burda bi arkadasim var ben kendim fircalamiyorumki cocuklar fircalasin diyo :))) soylenicek seyi zaten kendi sozlerinde belli ediyor. cok ugrastik ve alper suanki durumunda gayet iyi sekilde buyuyor insallahta boyle gidecek. bilmiyorum evlimisiniz yada bir evladiniz varmi? onlarin yaptigi en ufacik sey insanin ruhunu oksuyor gulumsetiyor en son minnacik kraker parcasini alip yedi diye 2 gun herkese soylemistim, O kadar onemsemisim o kadar onemliyani benim icin. Neyse kafanizi sisirmiyim cocuklari asiri seviyorum ben hemde cooook asiri o yuzden konusmaya baslayinca yada yazmaya susturmak zor oluyo :) kusura bakmayin.

Oncelikle tsk ediyorum, Ayrica tebrikler bebek bekliyorsunuz sanirim insallah rahat sekilde gecer hamilelik sureciniz mutlulukla kucaklayin bebisinizi yeni yil hediyesi gibi olucak sanirim tum aile icin bol sans getirsin dilerim ailenin kucuk uyesi.

Face değilde üyelikle oyumu kullandım. Allah acil şifalar versin.. Tanıdığım tüm kişilere mail yoluyla atacağım linkinizi inşaallah. C cokmasum

Merhabalar. daha onceden okumustum fmf ile ilgili bircok klinik yazi. %25 -25 ve % 50 gibi oranlarla degerlendiriliyordu yani tasiyi olabilir cok etkilenebilir yada hicbir semptom gorulmeyebilir diye. bir ilaciniz olmasi ne guzel tip ilerliyor insallah bizim icinde bir ilac uretimi olucak yakinda suanda calismalr zaten var ama buyuk maliyetler gerektiriyor bu tur arastirmalar ve bu video yarismasinin sonunda michelle obama sozunu tutup maddi destekle ilac calismasi hizlanicak. tsk ilginiz icin. Y yaseku Guru Anneler

. push ; kadesa

bende kullandım oyumu.11 mayısa kadar hergün oylarım. allah şifa versin. umarım çabalarınız sonuçsuz kalmaz. 1Sen

bende oy verdim. Allah acil sifalar versin canim.

Yorumum Size Değil Konu Sahibi Arkadaşıma.. Yoruma Yorum Değil, Lütfen Konuya Yorum Yapınız.. kelebek_kiss

Burda paylastigim benim oglum ama yuzlerce anne paylasiyor ortak istek videomuzu hemde tum dunyadan cunku bu hastalik her ulkede her irkta var, tek istegimiz bir ilac bulunmasi elimizdeki bu sansi sonuna kadar kullanmak istiyoruz. elinizden gelen en guzel seyi yapiyorsunuz oy vermekle video ingilizce ama resimler anlatiyor ne istendigini anne olan kolayca anliyor. Turkiyed esuan ne bir dernek nede sorumlu kisi var ugrasiyorum insallah birgun bir dernegimiz olur turkiyede ingilterede yasamam buna engel degil benim vatanim turkiye. Aci birsey yasamayan gercekten anlamiyor ihtiyac ne demek moral ne demek... tsk ederim duyarliliginiz icin.

Canım Allah şifa versin bu gece nöbetçi olduğum için face den yayınlayamadım otomasyondan dolayı faceye giremiyorum ama üye oldum ve oyladım umarım bi katkımız olur sesinizi duyurmanıza bi yardımımız dokunur

KK da konumuz var zaten prader willi sendromlu bebekler olarak. ve ben ingilteredyim burdaki dernek sayfamiz var yazdigim wordpress de yaziyorum ayrica twitter hesabimdan esra eroldan tutunda okan bayulgene taniyip tanimadigim herkese yolluyorum gunlerdir sabah 6 gece 1 uyku saatlerim yok gibi :) hersey cocuklar icin bir umut bir tedavi icin oy vermek icinde yazdim zaten face varsa uyelik gerekmeden 2 saniyede oy veriliyor uyelik sayfasi cikinca cok kimse ugrasmam deyip vazgeciyor cunku, ama siz uye olup 2 dakikada oy verebiolirsiniz ve hergun kullanici adinizi yeniden girerek oy vermeyi surdurebilirsiniz. turkiyede de yuzlerce hasta var ama ne duzenli bir tedavi sekli yada uzman doktor yok harfleri hecelemeniz lazim doktora derdinizi anlatmak icin aylardirda ugrasiyorum turkiyede birilerini bulayim bildigimi paylasayim diye yillardir olusmus bir sistem var burda ve tanistigim onlarca her yastan hasta endiselerim azaliyor iyi ornekler gordukce bunlari paylasmak istiyorum turkiyedeki hasta yakinlariyla ama zor zor insanimiz paylasimi pek sevmiyor bizim. Önceki

Facebook adresimde yayınladım oyumu da kullandım... Allahtan şifa diliyorum oğlunuza...

Geçmiş olsun. Benim face boom hesabım yok ama akşama eşimin hesabından giriş yapıp oy kullancağım. Acil şifalar

Prader Wıllı Sendromunu sizin topiğiniz sonrasında öğrendim, bu benim ayıbım açtığınız topik sonrası nette şöyle bir araştırdım, evet bir takım bilgiler var lakin PWS hastaları adına Türkiye'de açılmış bir dernek yok, genel dernekler mevcut ama bu hastalığı ne kadar duyurabildikleri meçhul. Umarım ülkemizde sesinizi duyan birileri olur ve en kısa sürede bir dernek kurulur. Yavrunuza, tüm pws hastalarına şifa diliyorum, bende oy kullanmıştım, İnşaAllah bir nebze faydamız dokunur. ATA_SEVEN YolumuzunGüneşi

Allah ım size ve tüm şifa bekleyenlere acil şifalar versin... Son düzenleyen: Moderatör: 5 Mayıs 2012 A

tekrar oy kullandım umarım faydası olur tekrar çok ama çok geçmiş olsun

oy gönderdim göndermeye devam ederim allah acil şifa verir işallah

Oy verdim. Umarım işinize yarar. Geçmiş olsun.

off yaa gec kalmisim ben,1 hafta felan once gordum ama acil evden cikmam gerekti sonra oylarim dedim ama aradim aradim bi turlu bulamadim bu konuyu, simdi buldum ama bi ise yaramaz galiba Rabbim bol bol sifa versin canm, sevnlerine bagislasin evladini

bugünkü oyumu ben de kullandım kabilarda

Amin insallah. cok tsk edrrim. kadesa

Oylamak için 5 günümüz kaldı değil mi? Bu arada oğlunuz nasıl? :)

ben oylayamıyorum ya facebook kullanmadığım içinmi acaba? 1Sen

Geçmişler olsun, oy verdim, Umarım faydası olur... kadesa

Oyumu Kullandım.. Her Gün Tekrarlayacağım.. Geçmiş Olsun.. Allah Kimseye Dert Verip Derman Aratmasın..

:))) gec kalmis sayilmazsin en azindan bilgi sahibi oldun. farkindaligin artmasi icin cok onemli bu. toplumda farkindaligin artmasi turkiyede bir dernek kurulmasini gonulden istiyorum. Bu arada cok cok tsl ederim iyi dilekleriniz icin Allah herkese sifa versin dertsiz kul pek yok ama hepiminzin derdi ayri. dermansiz birakmasin yaradan yeter.

ben de oy verdim, Allah yardımcınız olsun. Daedra

Bende kullanmıyorum, oylayabildim. Şöyle ki; videonun üstündeki VOTE yazısına tıklıyorsunuz, karşınıza gelen forumu dolduruyorsunuz. doldurduktan sonra mailinize bir aktivasyon maili geliyor, ona tıkladığınız zaman otomatik olarak oy vermiş sayılıyorsunuz.. 6 gün boyunca aynı isim ve şifreden aktif olarak oy kullanabiliyorsunuz.

Sizin koskoca çabanızın, emeğinizin yanında yaptığım ne ki... Alper Taha'mız kadar tatlı bir oğlum olacak benim de inşallah. İyi dilekleriniz için çok teşekkür ederim. Fiziksel olarak yanınızda olmak, size sarılmak isterdim inanın. Manen yanınızdayız, bunu asla unutmayın. Öpüyorum kocaman. Kendinize ve miniğimize iyi bakın lütfen. Hoşçakalın.

6 gun kaldi hergun 1 oy vererek sifa bulunmasina katkida bulunabiliriniz. lutfen sadece 2 saniyenizi aliyor oy vermek.

siz çok süper bi annesiniz...

HErkese tesekkurler hepiniz harikasiniz gercekten, dilerim sizin hicbirzaman yuzunuzden gulumsemeler eksik olmasin. K KRoNiKDeLi KAREN'İM

Coook tsk ederim allah razi olsun insallah benim oglumda hayati boyunca artik aclik hissi yasamiycak. oylarla desteginizi bekliyorum sadece 6 gun daha zaten 2 saniye almiyor oy vermek. Bu arada oglumu sizin yerinize onlarca kere opecegim :) simdi uyuyor bidigim.

Son gün 11 mayıs.. Üç gün kalmış.. İnşaallah hedefimize ulaşırız. parkon bence

Ben oy kullandım canım çok geçmiş olsun..

bende verdim acil şifalar kuzucuğa resusitasyon

pavloderm, siz muhteşem bir annesiniz, sizi yürekten kutlarım, İnşaAllah yarışmada 1. olursunuz, bunu tüm kalbimle diliyorum ve biliyorum ki siz azminizle bu hastalıkla mücadelenizde zafere ulaşacaksınız, Alper delikanlı olduğunda güçlü bir annenin evladı olmanın gururuyla çok şeyin üstesinden gelecek

7 gun boyunca oylamadayız çok geçmiş olsun canım

Kucuk prense iyi bakin egzersiz oneririm size nacizane tevsiyemdir hergun 15 dakikanizi ayirisaniz son haftalardaki agrilariniz cok hafifleyecektir bide bolbol hurma hem size hem bebege cok faydali ayrica demir hapi icmenize hic gerek kalma zbebeginiz doguncada yuksek kalieli sut icer bidik :) sansi bahti guzel olsun sizin adiniza cok sevindim bebek heyecani cok tarifsiz bilemiyorum bu ilk bebeginizmi ama eger oyleyse kat kat fazladir onu gordugnuz ilk ani olumsuzlestirmeyi ve bizimle paylasmayi lutfen unutmayin. Kelimelerle anlatilmayacak kadar muhtesem oldugu icin en iyisi uzaktanda olsa gormek mutlulugunuza ortak olmak.

Cok tsk ederim desteginiz icin. 7 gun daha oy kullanabilirmisiniz lutfen zaten cok zamanda almiyor.

Insallah allah ta sizi zorda birakmasin. cok tesekkur ederim cok buyuk bir iyilik bu yaptiginiz saolun.

tsk ederim :) anlasilir olmus aciklama aslinda cok da zor degil zaten yardiminiz cok degerli.

Gözlerimi doldurdunuz.. Keşke hepimizin elinden daha fazla birşey gelse. Türkiye'de yapılması gereken birşey varsa, gücüm yeterse özelden yazmanız yeterli inşaallah. Ne diyeyim, mutlu olun evladınızla birlikte inşaallah.

Harikasiniz, yaptiginiz isten dolayi sizi tebrik ederim, evet ozel cocuklarimiz var yuzbinlerce azimli sabirli ve cooook sefkat sevgi dolu olmak lazim, onlarinda bizden bekledigi tek sey sevgi ilgi golzeri isil isil herzaman ve hem bir gulumseme yuzlerinde. gecen hafta hastane ziyaretimizde alper bi kizin pesinden gitmeye cabaliyordu 2 yaslarinda ben farketmemistim once ama dogustan goremiyordu dusundum bir an hic isik gormemek dunyaya o sekilde gozlerini acmak nasil ozr bisey olsa gerek diye evinde ozel egitmeni geliyormus hergun kendi basina kontrollu yurusun talimatlari ogrensin diye, cocuklar kosturup oynaka ister o hep temkinli yuruyordu simdi bir umut ameliyat olucak cinde temmuz ayinda buda bi sendrommus ve 9000 kisi gormeye baslamis ameliyat sonrasi surekli dua ediyorum ilerde onunda resmin paylasicam hastaligiyla birlikte belki turkiyedede ayni sorunu yasayan cok kisi ogrenir boyle bir tedavi oldugunu. ingilterede bile yapilmayan bu tedavi cinde yapiliyor. oturup beklememek aramak lazim care hicbir zaman ayagimiza gelmez biz birseyler yapmadikca. desteginiz icin saolun ve tsk gercekten cocuklarimiza ozel ilgi ve sevginizi verdiginiz icin. kadesa

Yuregine emegine saglik cok tsk ederim. 1Sen

:) umarim oyle olur yarin turkceye uyarlayip yayinlamaya calisirim ama sorun su ki orasi resmi bi site sadece o video yayin hakiina sahip benim turkce videomu izlesenizde ancak izlersiniz :))) oylama linki olmaz yani cok karisiklik olur. ben turkce videomu o sayfaya ekleyemem, vidoyu izleyenler bide o diger ing. video linki tiklayip oylamak zorunda olucaklar ve dusunun siz karmasayi. O video uluslararasi pwd derneginin yayinladigi bir video ve o sitede resmi bir site oylama yapilan yani. gormussunuzdur bircok video var yarisan ayni yerde.

Ne aci suan gordugume gore 1000 urezinde ziyaret olmus konuya ama mesaj veren arkadaslar gercekten sagolun. Sadece bos zaman gecirmek ve birilerini cekistirmek yada findik kabugu doldurmayacak bir konu acsaydim sanirimki bakip bakip gecenlerden daha cok kisi ilgi gosterip 2 saniye ayirip oy vermis olucakti. Ben mesajimi paylasirken umutlarim cogalsin destek olan insanlarla guc bulalim, Aylarca tepkileri kisitli bebekleriyle bekleyen anneler aglamasin endiseleri azalsin, oglum anne bana yemek ver diye ayaklarima kapanip yalvarmasin, aglayipta kendini yaralamasin, gordugu herkse acligini anlatip birazcik yiyecek istemesin onu ve butun bu hastaligi yasayan herkesi bu dertten kurtarilmak icin hazirlanan calismaya destek olucak kisiler bulayim diye eklemistim. Ama nafile simdi bu mesajimida okuyup yine gececeksiniz dilerim allah ayaginiza tas degdirmesin dert basa gelince zor ama baskasinda gorup gormezlikten gelinirse ne aci o kisilere. Cok yazik duyarli toplumuz diyoruz ama duyarlilik hep baska yonde... baska bir konuya mesaj atip yardim istemistim cevap gelmedi ama ordaki mesajlar soyleydi... kahvaltiya ne yesem... disari cikiyorum ne giyecegim bilemedim... misafirlerimde gec kaldi gelmediler... heyytt ben geldim nerdesiniz millet...

bugünkü de tamamdır gulibik

Allah yardımcınız olsun. Benim oğlum FMF hastası. İlacı var. İnşallah sizin derdinizin dermanı bulunur. Geçmiş olsun.

en kısa zamanda yavrunuzun ve tüm yavruların, evlatların sağlıklarına kavusmasını Allatan tüm kalbimle diliyorum.. oy kullandım

bugünde oyumu kullandım. Rabbim yardımcınız olsun Önceki

bugün tekrardan verdim canım faydamız oluyorsa ne mutlu:13:yanlız sayfanın 3 sayfa ilerlemesine üzüldüm gelin kaynana görümce sevgili göğüs büyütme başlığı açılınca hücüm oluyo bi bakıyosun 50 sayfa olmuş çok duyarsısız mı ne?

oy veremeye devam

canim insallah annemlerede soyliccem onlarda oy versin mutlaka... merak kazanicaz insallah...

Annesiniz Yüreğiniz Yanıyor.. Anlıyorum Ama Yaklaşımınız Çok Yanlış.. Bu Videonun Türkçesi Yok mu? Yabancı Dil de Olması Algıyı Yanıltmıyor mu? Türkçe Bir Video Eklerseniz Katılımın Çoğalacağı Kanaatindeyim.. İsterseniz Deneyelim, Sonuçlar Mükemmel Olacak.. Güvenin Bana.. Bu Tarz Konularda Çok Duyarlıdır Buradaki Hanımlar.. http://www.kadinlarkulubu.com/kadinlar-kulubu-pro-uyelik-kart-hakkinda/494563-gulumseme-hayat.html

gonulden tsk edeyorum emegi gecen oylariyla destek olan tum arkadaslara, yaptik bunu biz birlikte basardik ilerde anlaticak guzel bir hikayem var ogluma. haziran ayi icinde belli olucak beyaz saraya gidis tarihi haberlerini mutlaka paylasacagim bu arada gec paylastim zaferimizi 6000 oy farkla 1. olduk. dun sabah erkenden gelen misafirler sonucu mutfaktan uzun sure cikamadim ve cocuklar etrafta kosturuken firsat bulamadim bilg acmak icin yarim saat once yolcu ettim ve hemen bilg actim. yeni bir umudumuz var artik cocuklarimiz aclik hissi ile savasmayacak ilac uretimi hizlandiginda gerekli maddi destek saglanacagi icin. umarim ihtiyaci olan herkes icin bir cozum yolu bulunur Allah cok buyuk cok dua ediyorum hem ogluma hem kimin derdi sorunu varsa diye. Oy vererek ne buyuk ne kutsal bir sey yaptiginiz anlatamam yuzlerce kere allah razi olsun sizden. Sanirim artik konuyu kapatmam lazim yanlis anlasilmalar olmasin diye. Eger firsatiniz olursa hali hazirda acik konumuz prader willi sendromlu bebekler ordan yaziyorum. herkese kucak dolusu sevgiler. Alper-Taha & Havva SIMSEK K

Rabbim yardımcınız olsun. Birkaç gündür veriyorum oyumu. inşallah faydası olur.

Cok tsk ederim amin insallah, allah herkese ve evlatlarimiza saglik sifa versin. YUkarda da yazmistim zaten saolsun arkadaslara oyladilar kk dan ve 6000 oy farkla birinci olduk suan gorusme tarihinin aciklanmasi bekleniyor. VE sunada seviniyorum bircok kisi bu sendromun en azindan adini duydu az da olsa bilgi sahibi oldu umarim daha cok bilincli insana ulasabilirim.

bende oy kullandım... geçmiş olsunn iyotsuztuz Eski slimsigara : tek ayak

oyladım Allah yardımcınız olsun 1Sen

Yeni gördüm konuyu keske bende oy kullanabilseydim. Allahim acil sifalar versin. Cok sirin yavrunuz MAASALLAH.

:) videonun ustunde hemen kirmizi kutuda -vote- var onu tiklayinca yeni pencere aciliyor uyelik sayfasi gibi ama face hesabi varsa uyelige gerek yok, o sayfanin ustunde facebook isareti var onu tikladignizda oy veriliyor eger facebook hesabiniz varsa yoksa kisacik zaman ayirip uye olmaniz lazim :))) tsk ilginiz icin. C cokmasum

sagolun, allah razi olsun sizden. yardiminiz belkide yuzlerce cocugun hayatini degistiricek.

Maşallah Oğlunuza.. Allah şifa versin..

Amin amin inşallah. Olmaz mıyım tabii ki olurum. Güzel dualarınız için ben de çok teşekkür ederim. Dua edip Allah'a sığınmaktan başka elimizden bir şey gelmiyor zaten. İnşallah hayırlı haberlerini de alırız yavrunuzun. Kucak dolusu sevgilerimle..

nasil buyuk bir iyilik yaptiniz bilemezsiniz allah razi olsun.

oy verdim canım rabbim tez elden şifasını versin inşaallah...

Cok tsk ederim ilgiinize allah razi olsun. zaten sayfamiz var kk ve facebookta, rica etsem resmi ve mesajimi varsa facebook hesabinizda yayinlarmisinz. nasil bir iyilik yaptiginizi tahmin bile edemezsiniz her oy cok degerli. gulibik

sanırım bugün son gündü oyumu kullandım. herşey gönlünce olsun. bebeğine şifa sana sonsuz sabır ve güç dilerim. gelişmeleri bekliyoruz. gulibik

Ben de oy kullandım canım. Allah yardımcınız olsun... . push ; K

Prader-Willi Sendromu obezitenin en yaygın genetik nedenlerinden biridir. Prader-Willi Sendromu ile yaşayan insanlar her zaman aç ve enerjiden yoksun hissederler. PWS olan insanların bir seçim yok, onlar fit kalmak ve hayatta kalmak için sağlıklı beslenmek zorundalar. Yani, PWS Topluluğu ile bir araya geliyor ve onlara inanmayı tercih ediyorum, çünkü küçük adımlarla obezite mücadelesi sürüyor! Oglum ve tum pws hastalari icin desteginizi bekliyorum. linki tiklayip video ustundeki -vote- tiklayin acilan sayfada facebook sembolunu tiklayin hepsi bu kadar. Take One SMALL Step!! | Communities on the Move Video Challenge

bugünkü oyumuda kullandım.

:) oncelikle tsk ederim. linki tikladiginizda bir video cikiyor karsiniza videonun ustunde kirmizi kutucuk var -vote- yazar onu tikladiginizda karsiniza uyelik sayfasi cikar facebook hesabiniz varsa uyelige gerek yok o sayfada facebook logosu var onutiklayin video ustunde hemen voted yazar face hesabniz yoksa mail adresi kullanici adi gibi seyler isteyen bi uyelik yapmaniz gerek oda cok kisa sonra kalan 4 gun icin hergun uyelik adi girerk oy verebilirsiniz yada facebook yoluyla daha kisa surede oylayabilirsiniz. 1Sen

INsallah bende ayni dilekler icindeyim cabaliyorumda facebookta grubumuz var yeni uyeleride hergun ariyorum ama paylasim olamayinca kapi kapi gezip bulamam ki cok istiyorum birilerininde yuzunde kucuk tebesuum olusturayim. Int yazan bilgiler gercekten cok eski en guzel bilgiler deneyimli aileden alinabilir yasayan bir ornek gormek insani daha cok rahatlatiyor. BUrda surekli aileler toplanip deneyimlerini paylasiyorlar o kadar guzel bir ortamki anlatamam. yiyeceksiz piknikler duzneliyoruz dusunun biz burda. Cok istiyorum birgun benim ulkemde de boyle guzel paylasimlar bulusmalar olsun.

Çok büyük geçmiş olsun. Rabbim şifa versin inşallah. Çok üzüldüm ben oy verdim ve linki facebook'daki sayfamdan arkadaş listeme duyurdum 6 gün daha oy vereceğim inşallah. Umarım faydası olur keşke elimden daha iyisi gelebilse

Sanırım bende kullandım, yan kısımdaki facebook simgesi olana tıklıyoruz değil mi?

Suan ne desem nasil tesk etsem bilemedim yeterli gelmez saniyorumki sozlu ifadeler yaninizda olup kocaman sarilip kucaklamak isterdim. emeginize saglik cabaniz gercekten beni cok mutlu etti. gercekten cok cook tsk ederim bu yakinligniz ictenligniz icin. 1Sen

Cook cook cook tesekklerler :) son 4 gun 11 mayista bitiyor, 2 gundur videomuz onde 1. yiz insallah bu kalan 4 gun bu sekilde olurda mucadelemiz basariya ulasacak. Önceki

Geçmiş olsun. Ben de oy verdim. Umarım işe yarar ve sesinizi duyururuz.

Bazen derler allah sevdigi kuluna dert verirmi onunla denermis diye. Allahin bize verdiklerine sukretmek lazim dert bile olsa hassasliginizi cok iyi anliyorum oglum gunlerce gozunu acsada bi gorsem diy e saatlerce basinda beklerdim dogdugu zaman simdi ise etrafa gulucukler saciyor ama ben bazen yinede ona bakip icimin sizladigini hissediyorum. allah oyle mucizeler yaratiyorki bazen akil almayacak kadar buyuk, dua en buyuk huzur kaynagi hem dua ediyorum hem sukrediyorum hergun ve hergun. Beterin daha da beteri vardir... Saatlerce aglardim caresiz sanirdim kendimi kolarimda kimildamadan duran kucuk bebegimle giderek buyuyor umutlarimizda buyuyor, allahim herkesin umutlarini cogaltsin sabri olmayanada sabir ihsan eylesin. babaniz ve kardesiniz icinde allah nur icinde yatirsin insallah canim. 6 gun daha oy verip bize destek olurmusun.

cok tesekkurler ilginiz icin. facebook hesabi sart degil alsinda sadece daha pratik oldugu icin ekledim obilgiyi. faceook hesabi yoksa uye olmaniz ve uyelikle hergun giris yapilmasi gerekiyor. cok sagolun.

Kızlar bana yardımcı olur musunuz? Tam olarak nereye tıklamam gerek oylamam için? Baktım baktım bilemedim...

Gecmis olsun bebisini Allah sana bagislasin facebook sayfama yayinliyorum.. selmas88

Merhabalar, İkinci oyumu da az önce verdim. Tanıdıklarımla da paylaştım. Lütfen güçlü olmaya devam edin ve meleğinizi öpün benim için. İyi geceler diliyorum...

bende oy verdim allah acil şifa versin... ultrike

Anne değilim ama kardeşimi ve babamı devasız hastalıklar yüzünden kaybettim. Yazınızı okuyunca gözyaşlarımı tutamadım. Hayat çok zor bazen çok ağır sınanıyoruz Daha önce bu hastalığı hiç duymamıştım bundan sonra dualarıma bu hastalıktan muzdarip oğlunu ve diğer hastaları da dahil edeceğim. Allahım size güç kuvvet versin

Allah hayırlı şifallar versin. kuzucuğunuzu benim yerime de öpün

çok geçmiş olsun.. bende oy verdim. profilinizdeki oğlunuz sanırım, benim yerime onu kocaman öpün olur mu? çok özel ve güzel bir çocuk o...

Sizin verdiginiz o bir oy bile yuzlerce insanin yuzunde gulumseye neden oluyor. tsk desteginiz icin 6 gun daha 1 er oy lutfen.

Dün mail attım tanıdığım tanımadığım bir çok kişiye.. Bugunde ulaşabildiğim face hesapları olan arkadaşlarıma ulaştım, duvar herneyse orada paylaşacaklardı.. Bunları söylemek gerekmez belkide, kalbinizi rahatlatır diye yazmak istedim. karadutsarabi Frau

Take One SMALL Step!! | Communities on the Move Video Challenge bu linki kullanabilirisniz. Selamlar oncelikle tebrik ederim bebeginiz icin mutlulukla dogsun insallah sansi bahti guzel olsun heyecanli geciyordur ve bir an oncede dogsun seveyim diye sabirsizlaniyorsunuzdur simdi tesekkur ederim zaman ayirip destek olmaniz benim icin cok muhim derecede onemli ve degerli. son 3 gun sabirsizlikla bekliyoruz zaferimizi. Önceki

Arkadaslar az once kontrol ettim video sayfamizi ve neredeyse 2000 oy farkli hala birinci siradayiz ne muhtesem bir an yasiyorum anlatamam destek ve oylarinizla insallah bu 3 gun sonunda beyaz saraya gidiliyor resimleri mutlaka eklerim tek dilegim bu sekilde devam ediilmesi ve kazananlarin prader willi hasta ve yakinlari olmasi artik kimse hayati boyunca ac kalmayacak ve ayni sekilde obezitese sorunu olan tum insanlar icinde umutlar cogalacak. obezite bizim buyuk sorunumuz ama herhangi problemi olmadanda asiri derecede obezlik yasayan insanlarimiz var dilerim azmin zaferini 3 gun sonra kutlayacagiz. Gonulden kutluyorum ve tesekkurler ediyorum emek veren, destekleyen, oylarini eksik etmeyen butun gonul dostu arkadaslara . push ;

Asil tesekkur etmesi gerene kisi benim o verdiginiz oy benim gibi dunyada yuzlerce anne icin ne degerli bilemezsiniz.

Bende kullandım canım.. Önceki konunuda okudum oğlun 3.5 aylıkken ki zamanı. Şimdi sanırım 1 yaşını geçti. Çok merak ediyorum nasıl durumu hala uyku sorunu devam ediyomu. Konuşmasında bi problem varmı, iştahı nasıl..? . push ;

Arkadaslar 5 dk once baktigima gore yaklasik olarak 1600 oy farkla birinci sirada suan videomuz. katkisi olan zaman ayiripta oy veren herkesten allah razi olsun cok sagolun. Insallah bu kalan son gunlerde bu sekilde gider ve 1 oldugumuzu duyururum. Gelismeleri yazacagim gorusme sonrasinda alinan kararlarida. Insallah caresi bulunamayan bir dert vermesin allah kimseye... 1Sen

bugün de tamamdır sanırım bugün son gündü Allah gönlünüze göre versin inşallah

bende oy kullandım çok geçmiş olsun... ALLAH acil şifalar versin...

Sonuç ne oldu? Gelişmeleri sabırsızlıkla bekliyoruz.

Prader willi sendromu genetik bir hastalik olup 15. kromomda olusan kucuk bir hatadan kaynaklanmaktadir. Bu sendromda bebeklerde beslenme problemi, solunum guclugu, kas gucsuzlugu, asiri hareketsizlik gozlenmektedir. Bu hastaligin suan bir t... edavisi yoktur. Pws kisiler 7/24 surekli yemek dusunurler ve hayatlari boyunca bunu kontrol edemezler cunku beynin kontrol merkezi gorevini yeterince yapamaz. Bu kisiler hayatlari boyunca saglikli beslenmekten ve duzenli egzersiz yapmaktan baska secenekleri yoktur, yasamak icin. Cocokluk caginda baslayan ve kontrol edilemeyen obezite olumlere varan sonuclara yol acar. Bir oyla cabamiza destek olun, 11 mayista beyaz saraya yapilacak ziyaret icin 2 saniye ayirip bir oy verin. Take One SMALL Step!! | Communities on the Move Video Challenge 1Sen

hergün oy veriyorum. iyi ki açtnız bu konuyu. Alper Taha'yı çok çok öpüyorum ultrike

Allah'ım acil şifalar versin. gulibik

Bende oy kullandım. Dermansız dert yoktur dünyada yeterki arayın. Umarım bulursunuz.

selamlar, bizim cocuklarimizin kas yapisi ne olursa olsun duzenli fiziksel aktiviteye elvirisli olmayabiliyor cunku kaslarimiz gucsuz buyume hormonu her ne kadar yardim etsede biyere kadar, alper yine iyi durumda olan cocuklardan, bi arkadasim ikizi var biri pws li digeri normal ve pws li olan 5 aylik olana kadar hergun oksijen destegi aldi sutunu icerken bile yorgunluktan morariyor yada bembeyaz kesiliyordu yuzu, daha yeni biraktilar oksijen destegini ayrici gece oksiyen maskesiyle uyuyan, uyku apnesi olan cocuklarimizda cok var epilesiyle yada otizmele, kemik li ilgili probklemlerle ve surekli olan solunum yolu enf pnomani goruluyor sasilik ayrica skolyoz da gorulenler arasinda, simdiye kadar bu sikayetler yok alperde umuyorumkide olmaz skolyoz zor bir ameliyat gerektiriyo cunku. burda yasadigimiz icin cok cok sukur ediyorum turkiyede bulamazdim sanirim bu olanaklari ve diliyorumki orda da ayni seyler olsun. burda alper okula baslayinca muhakkak bir gorevli olucak yemek saatlerinde onun yemesini kontrol eden eve pws lilere ozel kamplar var bu konuda ozel egitim almis davranis bozuklugu uzmanlari ve egitimcilerde var ve su kadarini soyliyim komlex bi sendrom oldugu icin bircok sei etkiledigi icin yani en yuksek sakatlik derecesinde geciyor bu hastalik o derece onemsiyorlar. yuzme hem kalori yakmak icin hemde buyumesinde yardimci olacagi icin diger annelerin ve doktorlarin onerdigi bir spor ayrica ne mutluki bu sene paralimpik yuzme olimpiyatlarinda bir pws hastasi kiz yarsiyor buyuk bir azimle annesini ve cevresinin destegi ile hem incecik hemde yarsiyor 24 saat aklinda yemek dusuncesi olmasina ragmen. Bu yeme hissi cok kotu cocuklar bazen soyluyo keske bu kadar yemek dusunmesem de derslerime konsantre olabilsem diye. hatta ozel pws klinigimiz var bebek cocuk ve yetiskinler icin ayri olmak uzere baska baska sehirlerde. alper emeklemiyo ve sanirim emeklemeyecekte yuz ustu yatmayi hic sevmedi ama ayakta durup adim atabiliyor ayrica yurutecle evde gitmedigi yer yapmadigi sey yok :) tek spor olayimiz bu zip zip ekledigim resimdeki :) kadesa

Cook tsk ederim ilginiz icin 6 gun daha hergun oy verebilirseniz minnettar olurum saolun dualarinz icin allah buyuk insallah bir sifasi bulunur yakinda umudumuz o. A

Selamlar size kisaca soyle bir ozet geceyim ben. Oglum dogdu aglamasi cok cilizdi bi sesini duyduk o kadar bide ertesi hafta topuk kani alinirken yine hic aglamadi. kucagima aldim kokladim inanilmaz bi hiz tahmin edersinziki anne sutu ile basladik oglum emebiliyordu ama kisacik bi sure icinde uyuyakaliyordu bazen emerken cikardigi seslere esimle gulup ne cokacikmis diyorduk ama uykulu hali hic gecmedi emerken yada sonrasinda mama icerken hep uyurdu. gozunu arada bir acardi banyoda falan 2 haftada 10 gram ancak almisti.. herkes sanslisiniz akilli uslu bebek 1 2 aya gecer duzelir derlerdi. ama ben tatmin olmadim doktora gosterim koluna bacagina bakti normal dedi :) ekstra sut ver biberona basladim sutumu sagip veriyordum ama 30 40 ml sutu yarim saat bir saatte icerdi. 3 hafta olucaktiki hastaneye gittim aglayarak nesi var benim oglumun diye kimseye kulak asmadim ve test istedim biryerde bir yanlislik vardi cunku. 3 gun kaldik kan testi yaptilar ve beslenmesini gozlemlediler. burnuna hortum takildi tedbir icin ama kullanmadik hic biberonla icti kilo alimi basladikca hareketleri artti uyanik kalma zamani artti ama uykulu hali gucsuz hali gecmedi hep yorgundu. 7 haftalikti alper test sonucumuz geldi prader willi sendromu. doktor anlatti ama gerektigi kadarini degil ozetle. eve donduk ve int actik benim kalbim durdu sandim o an bebegimi kayipmi edecektim neler olucakti saatlerce agladim inanmak zor cunku neden ben neden biz diye... gunler boyle gecti ve inanmiycaksiniz benim aglamalarim sirasinda alperde aglamaya casladi sevinsem mi uzulsem mi bilemedim o zaman. Bu hastalikta kullanilan buyume hormonu tedavisi burda cok erken aylarda basliyor hergun igne seklinde kaslari guclendirmek icin vucut yeteri kadarini salgilayamiyorcunku. alper 3 aylikti biz hormon ignesine basladigimizda ve doktorun soyledigine gore uzun vadede ve erken baslandiginda aliniyormus en iyi sonuc 15 17 yil alicak mutlaka hergun ve hergun. can yakici ama sonucta ise yariyor. turkiyede bu hormon tedavisi malesefki yok vermiyorlar ozel endokrinciyede gitseniz vermiyorlar. hormona baslamakla birlikte eve geip giden kisiler ve doktorlarimiz cogaldi 8 10 doktoru var sanirim ayri dallarda alperin. ailelerle nasil kontaga gececegimiz anlatildi hatta hastane icinde bir gorusme oldu birkac aile ile bir araya geldik alper 6 aylikti onlari gordum sevincten agladim resmen 2.5 yasindaydi cocuklar kosup oynuyorlardi ailelerden deneyimleri dinledim. tabi baska orneklerde var solunum problemiyle dogmus bir damlacik sutu yutamadigi icin ozel kuvezde kalip haftalarini orda geciren 5 yasina geldigi halde ayakta durmayi basaramayn 1 yasina kadar beslenme hortumu ile beslenmek durumunda kalan. gucsuz kas yapisi ve zayif bagsiklik sistemi nedeniyle defalarca ve defalarca pnomaniye giden enfeksiyonlar gecirenler. 7 yasinda koltuk degneyi ile yuruyenler... liste uzun... yani herkeste etkisi farkli kiminde az kiminde daha farkli.. ortak en onemli nokta obezite beynin kontrol merkezi hasar gordugu icin bu kromozm bozuklugundan dolayi asla sinyal gondermiyor aksine surekli dinmek bilmeyen bir yeme istegi aileler surekli kilitli tutuyor dolaplarini fakattt azimle hersey basariliyo burda univ. okuyan iliskileri olan hatta yanlis yasamayi basaran eevlenen bile var erken zamanda bilinclenmek onemli saglikli beslenmeyi ogretmek gerekiyor cocuklara, ozel egitimde var tabiki davranis problemleri icin ozel kamplar bile var. cocuklarin zeka geriligi degil bazilarinda algilama sorunu oluyor buda asiri yemek dusuncesinden onu uzaklastirmaya calistiklarinda zeka seviyeleri basarilarinda artikda gozleniyo surekli fit kalmak zayif kaslarina ragmen duzenli hergun spor yapmalari lazim ki sindirim sistemleride normalden yavas calisiyor. hep iyi dusunuyorum benim oglumda kendi yasayabilecek bircoklari gibi iliskisi olucak ve ilac olursa aclik yasamayacak kimse yasam kaliteleri yukselicek belkide yuzlerce binlerce kisi hayata katilicak bu sekilde. Turkiyede derneklesmek nasil uzun bir surec anlatamam ve bissurude maddi gereksinimi var basvuru evrak su parasi bu parasi bizim derneklesmek icin sponsor bulmamiz sart onun icinde adimizi duyurmamiz lazim tabiki yurt disinda ozel egitim merkezleri devlet bunyesinde ve siz bi kurus vermiyorsunuz yani turkiyedeki gibi para gecmiyor burda herkese esit ve ayni muamele var ozel doktorda yok sadece hastane var doktor tedavi yapiyor para aliyim diye surekli kontrol yazmiyor yani. turkiyede degisecek cok sey var ama ne zaman olur bilmiyorum ben su asamada ilk olarak ailelere ulasip burdaki iyi ornekleri anlatiyorum hangi sorun yasamislar onun icin ne yapmislar nasil basa cikmislar dikkat etmeleri gerekn neler hatta cocuklarinin 2 3 dil birden ogrenebilecegini sadece erken tani ve ailede baslayan ozel egitimin surekli ilginin mucize degerinde oldugunu anlatiyorum. birilerine faydam olsun istiyorum tek derdim bu. ve bu yarisma videosu butun dunyada benimle ayni problemi yasayan annelerin ortak umudu insallah kazanan biz olacagiz. bizim sendromumuz cok komplex ve karmasik bir hastalik olmasi nedeniyle cok sabir ve azim istiyor surekli yemek icin yalvaran cocuga siz ne kadar dur diyebilirsinizki?

güzel dilekleriniz için çoook teşekkür ederim BlackCat

Guzel dilekleriniz icin tsk ederim. Turkiyede evet ne yazikki bu konuda bilgili kimse yok doktorlar bile cok yetersiz ve kararsizlar, Maalesefki dernek olsumuda su asamada zor maliyeli ve coook prosedurlu bir is ben bir yildir birokcsekilde hastalara ulasmaya calistim turkiyede bir araya toplamak adina bulabildigim 6 7 aile ancak Facebookta grubumuz var arayan olsa muhakkak bulur bizi yani cunku baska bi tane daha yok turkce sayfa.. INt cok sey yaziyor evet ama bircok bilgilde inanin cok eski orda coook karamsar bir tablo ciziliyor gercek o kadar kotu degil. obezite en buyuk sorun 24 saat aclik hissi ile basa cikmak en zoru ama bunun ustesinden gelip okullarini bitiren muzikle sporla basari kazanan is kuran calisan evlenen... yani hayat kalitesi yuksek olan bircok insan var. Turkiyede bir arkadasa sen artik bu cocugun elini turmadan sokaga cikaramiycaksin ve zekasi icinde biey bekleme demisler tanisi konuldugunda turkiyede dusunebiliyormusunuz o annenin halini. Bu arada gozlerin cekikligi sendromdan dolayi bu sendromu yasayan tum cocuklarin yuz sekilleri birbirine cok benziyor genetik bir makyaj yapilmis gibi yani :))) Tip cok ilerliyor biz burda hep yeni ilaclardan konusurken turkiyede durum hic ic acici degil ve ben buna cok uzuluyorum...

canim konuyu simdi gordum. gecmis olsun. benim face hesabim yok. baska nasil oy verebilirim?

Allah yardimcin olsun ben tlfdan girdigim icin video ya oy veremedim rabbim yasatmasin kimseye insallah en kisa zamanda evladinada sifa versin takdir ettim seni allah razi olsun nedir bu hastalik ne degildir sayende ogrendim ve benim gibi bir suru insan bilinclenecek senin vesilenle Önceki

bugünkü oyumu da kullandım

Maşallah çok tatlı bir oğlunuz var, Allah'ım sağlık versin ona ve bütün çocukların keşke sizin gibi bilinçli anneleri olsa.. bu konuyu açtığınız ve bizleri bilgilendirdiğiniz, farkındalık oluşturduğunuz için çok teşekkürler. 1Sen

Ne olduğunu zaten konuda anlatmış merakı dinmeyenler açıp googleden bakabilir. İngilizce videodada zaten konu sahibinden farklı birşey demiyor pek fazla. Onların sürekli aç olduklarını ve aktivite yapmak için enerjilerinin olmadığını falan söylüyor anladığım kadarıyla. Zaten linke tıklayıp bide ordaki voteye basmak ne kadarını alır ki insanın. Konu sahibinin sadece bomboş konulara herkesin akın edip böyle önemli bir konuya o kadar çok ilgi gösterilmemesi zoruna gitmiş biraz o kadar.

Gece gece emek verip oy verdiniz tsk ederim sizin kucuk bidik uyuyordur simdi misil misl annesinin sicacik karninda en guvenli yerde. Hamilelik gunlerimi hatirladim biran insallah rahat ve guzel bir hamilelik geciriyorsunuzdur kucuk prensiniz yada prensesinizle bol bol konusun emin olun sizi anlayip dinliyorlar aranizdaki baglarin en guclu oldugu zamanlarmis aslinda hamilelik. HErkes soyluyordur eminim siz dogmasini bekliyorsunuz sabirsizlikla doguncada hamile oldugunuz gunleri tebessumle ozluyorsunuz. biraz buyuduklerinde kucakta tutamiyorsunuz cunku kosturup duruyorlar :)))) omur boyu guzel nese dolu gunler dilerim. karadutsarabi Frau

bende oy verdim.. çok üzüldüm.. çok dua ettim.. Allah yardımcınız olsun..

oy verdim yarın tekrar oy vericem... keşke elimden daha fazlası gelse :26: Rabbim evladınıza şifalar versin uzun güzel günler göstersin...

oy verdim hatta yazdığınız en baştaki yazıyı ve video linkini kopyalayıp facebook sayfama yapıştırdım ama biyerde hata yaptım sanırım video üzerine tıklanmıyo:S bu arada çok geçmiş olsun

Amin İnşaAllah, Türkiye'de duyulmasını isterim gerçekten ve mutlaka ülkemizdede dernek kurulmalı diğer rahatsızlıklarda olduğu gibi, zira inanın ben bu sendromdan bi'haberdim, sizin topiğiniz olmasa halada bilmeyecektim ve diyorsunuzki nette yayımlanan birçok bilgi eski, bu dahada üzücü. Siz yazıp bizi bilgilendirdikçe olayın farklı boyutlarınıda düşünür oldum, mesela ülkemizde bu yavrularımız için eğitim ne düzeyde ya da eğitim veriliyor mu diye düşünmeden edemiyorum, okullarımız var lakin bu okullarda özel olan tüm çocuklarımız için ayrı ayrı branşlar oluşturulmuş mu bilmiyorum Hasta yakınlarını bünyesinde toplayacak bir kurum olmadıkça aileler tek başlarına ne yapabilir, nasıl adım atabilir bilemiyorum. Bilgisizliğimi bağışlayın, yanlış bir kelam edersem affınıza sığınıyorum. E

Bugun uzun zamandir olmadigim kadar keyfim yerinde son 2 gun var oylamanin bitmesine ve 4000 oy farkla ondeyiz farkimiz surekli artiyor simdiden dusunuyorum kazanacagimizi. Bu kadar ugras ve emek hakettik bunu yerimiz 1. sira oldu artik kazananda butun prader willi sendromlular olucak. Onlarin surekli karnim ac anne demesi gerekmeyecek, bundan daha muhtesem bisey dusunemiyorum. Insallah suanki calismara yapilan destekle yakin zamanda ilacimiz kullanima hazir olur. bugun alperi doyurduktan sonra suyla oynuyordu hemde kahkahalarla onu oyle gorunce nasil mutlu oluyorum anlatamam nee icinde keyifli. bir an sunu dusundum aklima geldi yani tabagi mutfaga goturdugumde anne ben doymadim hala acim yemek yemek istiyorum dediginde ne yapacagim onu nasil ikna edecegim, tabiki deneyimli annelerden cok sey ogrendim ve ogrenmeye devam ediyorum zor bir surec ve hayat boyu olmasi bnudaha zorlastiriyor. disiplinle ve asiri dikkatle zayif ve fit halini koruya cok kisi var onlari gordukce cok seviniyorum ama zor bisey olmali mutlaka surekli aclik hissi ile savasmak mucadele etmek ve onlar bunu basarabiliyorlar. Bugun yine agladi ignesini yaparken cani yaniyor igneyi gordugunde anliyor hemen yuzunun sekli degisiyor ve daha 13 aylik alper, yillarca 15 16 yil olucak dedi doktor nasil yapacagiz dusunuyorum zaman zaman sanirim o onde biz arkada kosturup yakalamaya calisacagiz evin icinde, yurumeye ve kosmaya basladigi zaman tabiki yarin doktor randevumuz var yine bugun biraz erken yatip yarina erken kalkmaliyim zinde olmaliyim. birkac mesaj daha atacagim birilerine oy toplamak icin durmak yok devam devam... herkese huzurlu geceler mutlu mutlu uykularr ultrike

ben yeni gördüm mesajı, o yüzden oy kullanamadım. Albumünüze baktım, çok güzel bir bebeğiniz var. Allah bağışlasın; erken teşhis edildiği için çok şanslısınız. Biraz google baktım, erken teşhisi anlatmış ve tanı konmasının zor olduğu yazıyordu. Bu konuda bir dernek var mı bilmiyorum ama çocuğu bu şekilde özel olan annelere yardım edebilirsiniz. Allah güzel bebeğinizin bahtını da güzel yazsın; verdiğiniz eğitimle konuşmasını, gelişimini diğer bebeklere yakın düzeyde gerçekleştirsin. Bizde böyle badem gözler çok vardır; o yüzden bebeğinizi kuzenime çok benzettim, o yüzden çok sevdim:)

ilk defa duyuyorum bu hastalığı... ben de oy kullandım.. çok geçmiş olsun.. yardımcı olabileceğimiz başka bir şey yok mu? A

Ben de kullandım ve 7 gün boyunca da kullanacağım. Geçmiş olsun, çok etkilendim. Allah hepsine sağlık size de sabır versin canım...

ben daha önce bikaç kez oy verdim ama bugün bi baktım geç kalmışım offf ( çok geçmiş olsun tekardan RABBİM acil şifa versin... Önceki

Evet arkadaslar bugun son gun ve sabahim harika basladi yaklasik 6000 oy fakrli birincilik sirasinda oldugmuzu gorunce. Emegi gecen hergun oylari ile destek olan herkesten allah razi olsun cok cok tsk ederim. bu arada sunada seviniyorum oy vermenizin yanisira bu sendromla ilgili biseyler ogrendiginiz belki farkinlaik adinada bisey yapilmis oldu sey daha belki etrafinizda bu sendromu yasayan birileride vardir belkide bilmiyorlardir ve farketmelerini siz saglarsiniz bellimi olur. yakin zamanda cekilmis birkac resmimiz var ekliyim dedim benim biciriigin aksama konuyu kapatiriz sanirim :) Sure bittigi icin :))) gonulden tsk ederim tekrar neseli mutlu harika bir gun diliyorum hepinize arkadaslar.

ben "özel" bir çocuğun annesi değilim ama tam 50 tane özel çocuğun öğretmeniyim. onların anneleri gibiyim, meleklerimiz onlar bizim zaten:) o yüzden sizi çok çok iyi anlıyorum. keşke elimizden başka şeylerde gelse.

:))) tsk ederim gercekten, zaman bitti gecen hafta cuma aksami ve 6000 oy farkla birinci oldu bizim organisazyon simdi bekliyoruz bakalim gorusme gununu haberleri cikinca resimleri yine paylasarim. Simdi baska dileklerim var en onemlilerinden biride gunun birinde turkiyede insanlarin bulusabilecegi bir dernek olmasi en kucuk ulkelerde bile bu olusum var ama bizde olmamasi ne icler acisi. yinede saolun en azindan biraz bilgi sahibi olmus oldunuz farkindalik icin buda onemli :)) sevgiler.

ise yaramak ne demek hayat kurtarici degerde bu oylar. Mucadelemiz amerikada beyaz sarayda yapilacak gorusme icin bir tedavi gelistirilmesi icin. bizim cocuklarimizin baska secenegi yok hayatlari boyunca saglikli ve kontrollu yemeleri gerekiyor. hayatlarini tehdit derecesinde obezite hastaligi cunku prader willi ve 24 saat bir an olsun yemek dusuncesinin akildan cikmamasi nasil kotu bir durum dusunebiliyormusunuz. Lutfen 7 gun daha oy verin sevgiler. K kizilca

videoyu izledim çok kere hemde facedende paylaştım canım.. derdi olan derdi anlar doğru söylemişsin allah yardımcımız olsun bebeğine rabbim şifalar versin bende senin sayfanı takip ediyorum oğlunla verdiğin mücadeleni çırpınışlarını taktir ediyorum

verdim canim. voted yazdi. oldu. tesekkur ederimmmmmmmmmmm . push ; K kurtluelma

sabah ilk işim bugunkü oyuda kullanmak oldu. bayağ ilerleme var. sizin adınıza çok sevindim.

orda facebook altında lıke yazıyor orasımı ona tıkladım ama

Elbetteki dokunur her oy cok kiymetli cok degerli, insallah once allah yardimci olucak sonrada yapilan calismalar bu yarisi kazanmak bizim icin cook ama cook onemli adim amerikada atilacak ama hastalik dunyanin heryerinde ayni yasaniyor Butun hastalar icin gidilecek beyaz saraya. ilac calismasi baslasinda ne olursa olsun sonucta hic tedavi umudu olmamasindan iyidir suan da da var calismalar ama agir ilerliyor maliyet gerektidigi icin. belki inanmiycaksiniz ama burda insanlar bagis toplamak icin kullanilmis esyalarini satiyo, evde biseyler orup satiyo, saclari icin acik artirma duzenleyen bile var, kosu, bisiklet ve cesitli spor faaliyetlerine hazirlanip yarisma duzenliyorlar surekli bir bagis var bireysel caliisyorlar oturup beklemiyorlar, oyle imreniyorumki seneye kismet olursa bence cok istiyorum burdaki maratona katilmayi, gercekten gecenizde dusunup zaman ayirip oy vermeniz cok degerli bizim icin cok tsk ederim. . push ; K KRoNiKDeLi KAREN'İM

oy vermeye devam ediyoruz canim. tanidigim her kesle paylasiyorummmmmmmmmmmm

Allah şifa versin. inş. bir çaresi bulunur

Ok, oyladım devam edeceim. Arkadaşalrım da ilettim. Acil şifalar. gzdkpz hayatımın 3

bugünde oyumu kullandım. oylamaya devam 1Sen

Yani ne soylenebilirki turkiyede bilinmemesine sasmiyorum bazi hastaliklarin insanimiz duyarli olmadikca, sayfaya bakan baktigi o saniyeler icerisinde bir oy verseydi simdi 500 oy fark atmistik sanirim video ingilizce ama anneyseniz dil bilmeye gerek yok resimler birnin yardim cigliklarini gosteriyor zaten. ben ingilteredeyim aylardir hatta 1 senedir ugrasiyorum bildigimi paylasayim ihtiyaci olanla 5 i gecmedi buldugum hasta sayisi kucuk ingilterede bile 200 300 hasta varsa turkiyede neler vardir ama nafile, ben ugrasmaya devam edecegim tabiki bi kisiye faydam olsa yeter ben banane diyemeyenlerdenim. sizinde sayfanizi hep takip ediyorum oglum dogmadan da okuyordum yazdiklarinizi :) derdi olani derdi olan anliyor gercekten. . push ; 1Sen

bugünde oyumu verdim süre bitene kadar devam ultrike

Oy verdim,7 gün boyunca da vermeye devam edeceğim. Sıkı bir diet ve egzersizle umarım başarırsınız, Allah şifa versin en kısa zamanda.