sadece bu çocuklarmı.. daha neleri var neleri...

Kürtaj tartışmasında da çıkıp; "Devlet bakar." diyorlardı. :) Daha dünyada olanları sahiplenmeden tohum olacaklara sahip çıkmak niye? :) Sanki dünyanın en kıt nüfusa ve en güçlü ekonomisine sahip ülkeymişiz gibi davranmak niye? İşsizlik gerçeğini aştık da, 3 çocuk şartı ve kürtaj engeli getirmeye çalışıyorlar. Uğraşlarını takdir ediyorum ama yanlış yolda ilerliyorlar. Türkiye ekonomisi 2023'te kendini özgür bırakacak etmenlerden sebeplenemezse krize girecek ülke o yıllarda. Bu da o sahipleniriz dediğiniz çocukları doğrudan etkileyecek... . push ;

Manevi destek olmak bile çok değerli sma anneleri için sağlık bakanlığına sesimizi duyurmak lazım

Yorum yapmak isteyen yüzlerce kişi olduğuna eminim. Göz ardı edilmeyecek bir şey var bu noktada.. Artık internet üzerinden yazılan yorumlarda bile mahkeme yolu görünen, hakkında hukuki işlem yapılan kişiler var.. Haliyle insanlar böyle "hassas" konularda yorum yapmaktan imtina ediyor. Maalesef ülkemin geldiği son durum bu. "Aman başıma bela almayayım" Bugün açtığınız konuyu görünce, ve yorumları okuyunca üyeliğimin bulunduğu sosyal paylaşım sitesinde bu konuya parmak bastım.. bir kaç kelam ettim.. Kimseden yorum yok.. Aşk üzerine veciz bir söz paylaşmış olsaydım anında "tık tıklar" gelirdi... Kimse rahatsızlığını dile getirecek yorum dahi yapmadı.. Düşündüm ve ülkece geldiğimiz hale acıdım... Bir kaç gün bekleyeceğim ve hiç bir paylaşımda bulunmayacağım.. Bunun oy vermeyle bir alakası olmamalı... "aa ben zamanında oy verdim şimdi bir şey söylemeye hakkım yok" gibi düşünmemek lazım. Yanlışa dur demezsek, sıra bir gün bize gelir kimse ses çıkarmaz herkes izler... Hatta duymazlar bile...

Hep engeller zaten. İnsanların herşeyine engel oluyolar.

Umut var sadece SMA bebeklerimize maddi olamasakta manevi destek de olabiliriz.

Birkaç hafta önce yemek yerden gördüm bu haberi. Boğazıma dizildi lokmalar, yutkunamadım;gözlerim doldu. Diyecek hiçbir şey bulamıyorum. C

Bu ağlamada nerden çıktı, elim sürçtü sanırım yazarken..:)) ATTRAENTE ACTA EST

Yılda 800.000 TL kim verebilir koç sabancı değilsin. 3 ayda bir 2000 TL olsa evini satıp gidebildiği yere kadar gidersin oda evin varsa tabi. Asgari ücretli ne etsin. Bu 200.000 TL. dile kolay. Demek bu kadar zavallı bir devletimiz varmış, sırf para gitmesin diye tüyü bitmedik çocuğun canında gözü olan. Az samimiyet ya, az insanları aptal yerine koymamak ya. Arkadaşım kalemine sağlık, hep kahrediyor ama yazamıyordum. Daha yazmayayım Silivriye mi giderim, Metrise mi bilemem

insanlar gık dese özel yetkili savcılar, polisler ' bir gece ansızın gelebiliriz' diyorlar L

düşüyorsan seni kimse tutmaz

Bakmıyor çünkü umurları değil bu milletin refahı Yok kürtaj yok üç çocuk yapın ; ancak havarilerini kandırırlar Maksat bu ülke nüfusu çok bir üçüncü dünya ülkesi olarak kalsın Kalkınamasın, gözü açılmasın Hele kadınlar ; sadece doğursun başka bir şeye karışmasın Uyuyanları hala anlamıyorum, hoşlarına gidiyor herhalde itilip kakılmak Ladyfog a katılıyorum, sesimizi ne kadar duyursak o kadar kar, tepki olmalı ve ben kendi adıma elimden geleni yapacağım. Forumu okuyan arkadaşlardan yardım istiyorum ne yapabiliriz, bu çocuklara nasıl destek verebiliriz bunu konuşalım Marjinaly

onlari oraya getiren halktir kokden inmediler ki sedulu Hey seksi

SMA Hastalığı Neden Olur? SMA hastalığına sinir sistemindeki motor nöronun hayatta kalması için gerekli olan ve SMN adı verilen bir motor nöron proteininin eksikliği neden olur. SMN motor nöronlarda gen ekspresyonunda önemli bir rol oynar. Bu eksiklik, SMN1 adı verilen bir genin 5. kromozomu üzerindeki genetik kusurlardan kaynaklanır. Bu kusurlar arasında en yaygın olanı SMN1 geninin hiç varolmamasıdır. Komşu SMN2 geni bu genin görevini yüklenebilecek kadar benzerdir. SMA hastalığı çok daha nadir olarak SMN1 geni dışındaki genlerin mutasyonundan da kaynaklanabilir, ve kromozom 5 kaynaklı olmayan SMA hastalığı olarak adlandırılırlar. SMA Hastalığının Tipleri Nelerdir? En yaygın görülen ve SMA hastalığına aynı zamanda "kromozom 5 SMA veya SMN ile ilişkili SMA hastalığı" adı verilir. Bu SMA hastalığın belirtilerinin başlangıç yaşına, yayılma hızına ve bireyin hareket kabiliyetine göre 1'den 4'e kadar çeşitli farklı tipe ayrılır. Doğumda veya bebeklik döneminde ilk semptomları sergileyen çocuklar en düşük işlevsellik seviyesini gösterir. Buna tip 1 adı verilir. Gençlerde başlayan SMA hastalığı tip 2 ve tip 3 olarak isimlendirilirken, yetişkinlikte semptomlarını gösteren SMA hastalığına tip 4 sınıflandırılması verilmektedir. SMA hastalığı normal şartlar altında ne kadar geç başlarsa, motor fonksiyon seviyeleri de o kadar az etkilenir. Dört tipin yanı sıra aynı zamanda SMA hastalığının tip 0 türü de mevcuttur. SMA tip 0 gebeliğin son dönemlerinde fetal hareketliliğin azalması ile karakterize edilir ve bu durumda yaygın olarak erken doğum görülür. Bu yenidoğanlarda ciddi zayıflık, hipotoni ve kalp defekti gözlemlenirken, emme ve nefes alma ve yutkunmada zorluk görülebilir. Bebek kendi kendine doğrulma aşamasına ulaşamaz. Genellikle, bu bebeklerde yüz diplejisi yani yüz felci, çevre uyaranlarına karşı tepki eksikliği ve konjenital kalp defekti vardır. Tip 0 SMA hastalığı tanısı konan bebekler çoğunlukla ilk altı ay içerisinde hayatlarını kaybederler. Doğumdan altı ay ila bir sene sonrası içerisinde SMA hastalığı semptomlarının belirgin seviyelerde görülmesi tip 1 SMA hastalığına işaret etmektedir. Bu çocuklar genellikle çok zayıftır, nefes alma, emme ve yutma güçlüğü gösterirler, ve gelişimsel ilerlemenin kendi başlarına oturma aşamasına asla ulaşamazlar. Buna aynı zamanda Werdnig-Hoffmann hastalığı adı da verilir. Tip 1 SMA hastalığı olan çocuklar solunum ve beslenmeye yardımcı olacak mekanik havalandırma ve besleme tüpleri yardımıyla birkaç yıl hayatta kalabilirler. Tip 2 SMA hastalığının diğer adı ise Dubowitz hastalığıdır. Tip 2 SMA hastalığı yaklaşık 3 ila 15 aylıkken yardımsız oturmayı öğrenen, ancak kendi başlarına ayakta durmayan veya yürümeyen bebeklerde başlar. Tip 2 SMA hastalığı tüm SMA vakalarının yaklaşık % 20'sini oluşturmaktadır. Kas zayıflığı ağırlıklı olarak vücudun merkezine yakın gözlemlenir ve alt uzuvlarda üst uzuvlara göre daha fazla etkiler. Ancak genellikle yüz ve göz kasları etkilenmez. Tip 2 SMA hastalığı olan bireyler kendileri için solunum komplikasyonları sürekli bir tehdit olsa dahi, genellikle yetişkinlik dönemine ulaşacak kadar yaşamlarını sürdürebilirler. 3. tip SMA hastalığının semptomları genellikle 18 aylık ve yetişkinlik arasında görülür. Bu dönemlerde etkilenen bireyler bağımsız bir şekilde hareket etme yetisini kazanmıştır. Ancak SMA hastalığının ilerlemesi proksimal zayıflık nedeniyle düşme ve merdiven çıkma zorluğuna neden olabilir. Bu tipten etkilenen bireylerin bir kısmı ayakta durma ve yürüme yeteneklerini zamanla, ergenlik döneminde kaybeder, ve hareket etmek için tekerlekli sandalye kullanma ihtiyacı ortaya çıkar. Diğer vakalarda ise yürüme yeteneği hiç kaybedilmeyebilir. Bu tiplerle ilgili vakaların çoğunda ayak deformiteleri, skolyoz ve solunum kas güçsüzlüğü gelişir. Bu tipe aynı zamanda Kugelberg-Welander hastalığı adı verilir. Ergenlik sonunda veya yetişkinlikte ortaya çıkan 4. tip SMA hastalığına ise geç başlangıçlı SMA denilir. Bu tip bireyin ömrü üzerinde bir ortalama etkiye sahip değildir. Hastalar her türlü hareket gelişimi aşamasına ulaşabilir ve yaygın olarak hayat boyu hareket yetilerini koruyabilir. SMA Hastalığı İle Ortaya Çıkabilecek Komplikasyonlar Nelerdir? SMA hastalığının sebep olabileceği komplikasyonlarınbaşında kaslar üzerindeki kontrolün kaybı gelir. Buna bağlı olarak hastalığın en önemli komplikasyonu solunumu kontrol eden kasların işlevini yitirmeye başlamasıdır. Solunum kaslarının zayıflığı, havanın akciğerlere iyi girip çıkamadığı anlamına gelir. Yetersiz solunum ise genel sağlık üzerinde olumsuz etkilere yol açar. Solunum kaslarının zayıflamasının belirtileri arasında baş ağrıları, geceleri uyku güçlüğü ve uykusuzluk, gün içinde sık sık esneme, gün boyunca aşırı uyku hali, zayıf konsantrasyon, düz yatmakta zorluk, göğüs enfeksiyonları ve nihayetinde kalp hasarı ve solunum yetmezliği bulunur. Birey yaşamı boyunca solunum fonksiyonlarına dikkat etmeli ve özellikle enfeksiyonlara ayrı önem göstermelidir. Bu aşamada doktor enfeksiyonlardan kaynaklı, salgıların temizlenmesi için gerekli tıbbi desteğin verilmesi konusunda bireye yardımcı olacaktır. Bacaklar kollardan önce zayıflık gösterme eğilimindedir. Eller ise genellikle en uzun süre güçlü kalabilen uzuvlardır ve zayıflasalar bile genellikle bir bilgisayar klavyesini kullanmaya yetecek kadar güçlü kalırlar. Skolyoz yani omurga eğriliği de SMA hastalığında yaygın bir sorundur ve tıbbi müdahale gerektirir. Skolyoz, normalde esnek bir sütun olan omurgayı destekleyen kasların zayıflığı nedeniyle oluşur ve birey için çok rahatsız edici olabilir. Skolyoz duruşa ve hareket yeteneğine doğrudan müdahale edebilir. Bireyin vücut şekline ve görüntüsüne zarar verebilir. Omurga eğriliğinin çok ağır olduğu vakalarda yine sağlıklı solunum gerçekleştirilmesinde güçlükler ortaya çıkabilir. SMA'lı bireyler genellikle yaşamın erken dönemlerinde bir skolitik eğri göstermeye başlar. Bu eğri genellikle çocuk ameliyat için uygun yaşa gelinceye kadar destek sağlanarak tedavi edilir. Birçok vakada omurganın cerrahi olarak düzeltilmesi ve kaynaştırılmasından önce büyümenin tamamlanması gereklidir. Sadece çocuğun solunum fonksiyonlarının engellendiği durumlarda erken cerrahi müdahale düşünülebilir. Bazı SMA hastalığı tipleri kromozom 5 veya SMN eksikliğine bağlı değildir. Bu tiplerin şiddeti ve hangi kasları etkilediği vakadan vakaya büyük farklılık gösterir. en çok etkilenen kaslarda büyük farklılıklar gösterir. Kromozom 5 ile ilişkili form gibi çoğu form çoğunlukla proksimal kasları etkilerken, çoğunlukla distal kasları etkileyen, en azından başlangıçta vücudun merkezinden daha uzak olan başka formlar da vardır. Belirtiler SMA Hastalığının Belirtileri Nelerdir? SMA hastalığının semptomları hastalığın tipi ve şiddetine göre geniş bir yelpazeyi kapsar. SMA hastalığının en belirgin belirti ve semptomu kontrol edilebilir kaslarda gözlenen zayıflıktır. Bu hastalıktan en çok etkilenen kaslar, omuz, kalça, uyluk ve üst sırt kasları gibi vücudun merkezine en yakın kaslardır. Sırt kaslarının zayıflaması durumunda, omurga eğrileri veya kamburluk gelişebilir. Alt uzuvlar üst uzuvlardan genellikle daha fazla etkilenmiş gibi görünürler ve tendon reflekslerinde azalma gözlemlenir. Solunum ve yutma için kullanılan kasların SMA hastalığından etkilendiği vakalarda bu fonksiyonlarda anormalliklere neden olan özel komplikasyonlar ortaya çıkabilir. SMA hastalığının başlangıç yaşı ve motor fonksiyon seviyesi, motor nöronlarda ne kadar kullanılabilir protein bulunduğu ile ilişkilidir. Görme, işitme, tat alma, koklama ve dokunma duyuları ile zihinsel ve duygusal işlevsellik SMA hastalığı olan bireylerde tamamen normaldir. Eğer SMA hastalığını kromozom 5 veya SMN eksikliğine bağlı değilse, hastalığın şiddeti ve etkilenen kaslar büyük farklılıklar gösterebilir. Bunlar, kromozom 5 ile alakalı tipin aksine en azından başlangıçta vücudun merkezinden daha uzak olan distal kasları etkileyebilir. Kromozom 5 ile ilişkili SMA hastalığında semptomlar ne kadar geç başlar ve vücutta ne kadar çok SMN proteini bulunursa, hastalığın seyri o kadar hafif devam eder. Geçmiş yıllarda, SMA' hastalığının bebeklikte ortaya çıkması, ortalama iki senelik bir yaşam süresine işaret etmiştir Ancak günümüzde tıp uzmanları SMA hastalığını bir süreç olarak kabul etmekte ve bu tür tahminlerin doğru olmadığına inanmaktadır. Bununla birlikte SMA bebeklerde genetik kaynaklı en yaygın ölüm nedenidir. İnfantil başlangıçlı SMA hastalığı tiplerinde etkilenen bebeğin kaburgaları arasındaki kaslar çok zayıftır, ancak buna karşın diyafram kası oldukça güçlüdür. Bu sebeple çocuk çoğunlukla göğüsten ziyade göbeğini hareket ettirerek nefes alır. Tanı Yöntemleri SMA Hastalığı Nasıl Teşhis Edilir? Herhangi bir nöromüsküler hastalığın teşhisinde ilk adım genellikle fizik muayene ve hastanın ailesinin tıbbi geçmişinir öğrenmektir. Spinal müsküler atrofi hastalığını kas distrofisi gibi benzer durumlardan ayırt etmek için kullanılan bazı basit testler vardır. Bebeklerde kas zayıflığı ve hipotoni, SMA hastalığı için genellikle ilk belirtilerdir. Hareket zorlukları, motor becerilerin kaybı, proksimal kas zayıflığı, hiporefleksi yani reflekslerin yokluğu, dilde istemsiz seğirmeler ve düşük motor nöronu sayısı tanının doğrulanmasına yardımcı olabilir. Doktorlar SMA hastalığı teşhisini doğrulamak amacıyla zayıflayan kaslarda kreatin kinaz yani kısaca CK adı verilen bir enzimin varlığı için kan testi yapılmasını isteyebilir. Bu kesin sonuç vermez çünkü birçok nöromüsküler hastalıkta CK seviyeleri yükselir. Yüksek kan CK seviyesi kendiliğinden zararlı değildir, ancak kas hasarının meydana geldiğini gösterir. Genellikle, tip 1 SMA hastalığı tanısı konan hastalarda CK seviyeleri normaldir, ancak tip 2 ve 3 gibi diğer SMA tipleri ile teşhis edilen hastalarda hafif yüksek görülür. SMA hastalığından kesinlikle şüphelenen doktorlar genetik testi gerekli görebilir, çünkü bu test kromozom 5 ile ilişkili SMA hastalığının, yani tip 1 - 4 SMA hastalığının varlığını teşhis etmenin en az invaziv ve en kesin yoludur. Genetik test için sadece bir kan örneği alınır. Nadir vakalarda ise, doktorlar genellikle uyluktan bir kas biyopsisi yapılmasını, yani küçük bir kas dokusu örneğinin alınıp mikroskop altında incelenmesini isteyebilirler. SMA hastalığı için kullanılan diğer testler arasında sinir sinyal iletim hızı testi ve elektromiyografi veya EMG adı verilen kastaki elektriksel aktiviteyi ölçen testler bulunur. Sinir iletim hızı testi sırasında hasta hafif elektrik şokları gibi hisler duyumsayabilir ve EMG sürecinde ise kaslara kısa iğnelerin sokulmasını gereklidir. Tedavi Yöntemleri SMA Hastalığı Nasıl Tedavi Edilir? SMA Hastalığı için bilinen kesin bir tedavi yöntemi yoktur. Ancak tıp uzmanları bir tedavi için çalışmalarını çeşitli kollardan sürdürmektedir. SMA hastalığı tedavi süreci, hastalığın semptomlarını yönetmek ve komplikasyonlarının kontrol altına alınmasını sağlamak hedefini güder. SMA'nın çeşitli formlarında solunum kaslarının zayıflığı önemli bir sorundur. Tek neden olmasa da, tip 1 ve 2 SMA hastalığında en yaygın ölüm nedeni bu kasların zayıflığıdır. Burada invaziv olmayan solunum bir oksijen maskesi veya ağızlık yoluyla sağlanabilir. Günümüzde taşınabilir ve etkili havalandırma cihazlarının yaygınlaşması yenidoğan SMA hastalarına daha fazla seçenek sunmakta ve ömürlerini büyük ölçüde uzatmaktadır. Solunum desteği farklı SMA hastalığı tiplerine formlarına sahip çocuklara ve yetişkinlere de yardımcı olabilir. Birçok vakada tıp uzmanları önce invaziv olmayan ventilasyon yöntemleri ile başlamayı tavsiye eder. Bu da genellikle çevresel ve oksijen ile zenginleştirilmemiş havanın bir maske veya ağızlık yoluyla basınçlı bir şekilde bireye verilmesi anlamına gelir. Bu tür bir sistem çok farklı şekillerde bulunabilir ve günün herhangi bir saatinde kullanılabilir. Aynı zamanda yemek, içmek ve konuşmak için kolayca çıkarılabilir. Noninvaziv ventilasyon yeterli olmadığında, trakeada yani nefes borusunda bir delik açılması yöntemi olan trakeostomi ile solunum yardımı sağlanabilir. Bu deliğin açılmasının ardından basınçlı hava trakeostomi bölgesindeki bir borudan verilir. Alışma sürecinin ardından trakeostomi tüpü ile yemek yemek, içmek ve normal konuşmak genellikle mümkündür. SMA hastalığında solunum desteği tedavisi aynı zamanda solunumdan dolayı ortaya çıkan salgıların mekanik bir cihaz ile temizlenmesini ve böylece enfeksiyonlarınönlenmesini gerektirebilir. Bu işlem için kullanılan İnsüflatör-solunum cihazı, solunum yolundaki salgıları hava yolundan temizlemeye yardımcı olabilecek bir cihaz türüdür. Cihaz havayoluna pozitif basınç uygular ve daha sonra doğal bir öksürüğü taklit ederek hızla negatif basınca geri dönerek borunun içini temizler. Yüksek frekanslı göğüs duvarı salınım cihazları da havayolunun temizlenmesinde yardımcı olur. Bu hızla şişip sönen, böylece normal nefes almayı taklit eden ve oluşturduğu mini öksürükler sayesinde salgıları daha büyük havayollarına doğru ileten bir yelektir. SMA hastalığındanmuzdarip hemen her birey, solunum yolu enfeksiyonlarını önlemek için, her yıl grip aşısı olmalıdır. Alınacak diğer önlemler arasında kalabalıktan uzak durmak, yeterli dinlenmek ve sağlıklı beslenmek bulunur. Ağız ve boğaz kaslarının zayıflığı yutma problemlerine neden olabilir. özellikle bebeklik döneminden itibaren SMA hastalığına yakalanmış olanlar yutma ve emme zorluğu çekebilir. Zayıf emmek dehidrasyona, yani susuzluğa ve yetersiz beslenmeye yol açarken, yutkunma güçlüğü solunum yollarının tıkanmasına ve solunan gıdalar veya sıvılardan kaynaklı enfeksiyonlara yol açabilir. Şiddetli yutma ve emme zayıflığı olan bebekler, genellikle gastrostomi tüpü veya g tüpü olarak adlandırılan bir besleme tüpü gibi alternatif yöntemlerle beslenebilir. Besleme tüpü, sıvı besinlerin ağzı, boğazı, ve yemek borusunu baypas edip, mideye doğrudan ulaşmasını sağlayan küçük, esnek bir tüptür. Bazı besleme tüpü sistemleri kullanılmadıkları zaman karın üzerindeki bir açıklıktan ayrılabilecek şekilde tasarlanmıştır. Bazı vakalarda g tüpü kullanıcıları hem tüp yardımıyla hem de normal olarak ağızdan beslenebilirler. Konuşma dili patologları yutma problemlerinin yanı sıra konuşma ile ilişkili problemlerin tedavisinde de eğitimlidir. Bu uzmanlar bireye yutkunma kaslarının zayıflığı ile başa çıkma, uygun yiyecek hazırlama ve gastrostomi tüplerinin kullanımı konularında bireye tavsiyede bulunabilir. Bazı tıp uzmanları, bazı vakalarda şiddetli spinal eğriliklerin akciğerleri sıkıştırarak solunum fonksiyonlarını tehlikeye atabileceğine inanmaktadır. Bunun önüne geçmek için genellikle omurgayı büyüdükçe yönlendirmeye çalışmak üzere SMA hastası bir çocuğu belirli bir pozisyonda destekleyen bir sırt desteği veya korse reçete edilebilir. Bu destekler sorunu çözmez, ancak sırt eğriliğinin ilerlemesini yavaşlatabilirler. Omurga eğriliğine kalıcı çözüm, hemen hemen her zaman omurga düzleştirme cerrahisidir. Bu cerrahi bireyin solunum durumu cerrahiye dayanacak kadar iyi ise yapılabilir. Sırt cerrahisinin zamanlaması önemlidir. Doktorlar genellikle daha basit cerrahi yöntemlerin kullanılmasına izin verdiği için omurganın büyümesi tamamlanana kadar beklemeyi tercih ederler. Ancak bireyin solunum durumu ağırlaşıyorsa cerrahi müdahale daha erken yapılabilir. Herhangi bir ameliyat geçirmesi gereken SMA hastası bir birey için özel önlemler alınması gereklidir. Özellikle SMA'nın erken evrelerinde sinir sinyallerini almayan kas hücreleri sinirlere "ulaşmaya" çalışırken bazı anormallikler geliştirir. Bu anormallikler, ameliyat sırasında sıklıkla kullanılan kas gevşetici ilaçlara karşı tehlikeli reaksiyonlara yol açabilir. Kullanılacak farklı ilaçlar bu durumun önüne geçebilir. SMA hastalığının tedavi sürecinde normal ve fonksiyonel SMN2 proteini üretimini arttırmak için SMN2 genini modifiye eden yeni bir tedavi olan Spinraza mevcuttur. Spinraza, SMA hastalığından muzdarip bebekler için özellikle 2 ile 12 yaş arasında önerilebilir. Bunun haricinde 2 yaşından küçük hastalar için eksik genlerin verilmesine dayalı tedaviler üzerinde de araştırmalar sürmektedir. SMA Hastalığı İle Yaşama Ve Evde Bakım SMA hastalığından etkilenen bireyler iyi beslenmeye ihtiyaç duyarlar. Ancak herhangi bir diyetin SMA hastalığına karşı faydası olduğunu gösteren kanıt çok azdır. Aksine bazı diyetler zararlı olabilir. Parçalanmış protein bileşenlerinden, yani amino asitlerden oluşan özel formüllere dayalı elemental diyetler doğal olarak az kas dokusuna sahip olan SMA'lı çocuklar için sorunlara neden olabilir. SMA hastalarımuhtemelen etkili egzersiz yapamadıkları ve aktivite seviyeleri için çok fazla kalori aldıkları için aşırı kilo alma riski taşırlar. Bu nedenle bu kilo bir beslenme uzmanı ve hekimin rehberliğinde kontrol altında tutulmalıdır. Bazı vakalarda gün içinde çok sayıda küçük öğün ile beslenmek, günde üç büyük öğünden daha faydalı olabilir. SMA'lı yetişkinlerin özel el kontrolleri ile donanmış araçları kullanması mümkündür. Bir çok tıp uzmanı SMA hastası bireylerin genel fiziksel ve psikolojik sağlığı ve refahını korumak için aşırıya kaçmadan rahat olduğu kadar fiziksel aktivite yapmanın iyi bir fikir olduğunu tavsiye eder. Eklemleri sertlik veya yaralanmalardan korumak, hareket aralığının, yani eklemlerdeki esnekliğin kaybedilmesini engellemek, dolaşımı korumak SMA hastası bireyler için önemlidir. Buna ek olarak özellikle çocuklar için çevrede dolaşmak üzere yeterli hareket etmeye izin ve fırsat vermek önemlidir. Sıcak bir havuzda egzersiz yapmak birey için özellikle yararlı olabilir. Ancak SMA hastası bir birey yalnız yüzmemeli ve uygun güvenlik önlemleri alınmalıdır. Çeşitli teknolojik destek ürünleri, çok küçük çocukların bile zayıf kaslara rağmen dünyayı keşfetmesine yardımcı olabilir. Standlar, yürüteçler, çeşitli elektrikli ve manuel tekerlekli araçlar ve ortezler ayakta durmaya ya da hareket etmeye yardımcı olabilir. Günümüzde giderek yaygınlaşan bilişim teknolojileri, özellikle sesli komutları algılayabilen teknolojik araçlar yazmaya, boyama, bilgisayar veya telefon kullanmaya ve sıcaklık, aydınlatma, ya da televizyon gibi çevre şartlarının elektronik olarak kontrol edilmesine yardımcı olabilir.

Konunun tekrar bu bölüme gelmesi isabet olmuş. Yöneticilere teşekkürler...

Ben önce oğlum adına ve kendi adıma burda yanımızda olan herkese yürekten tüşekkür ederim. Daha öncede söylemiştim bunu ama insanın yalnız olmadığını bilmesi hissetmesi görmesi güzel birşeymiş:) Bende biryerlerden öğrenmeye çalıyorum. yasanın değişikliği ile ilgili yapılan açıklamalar varmış ama öğrenemedim henüz. Güzel bir gün olsun diliyoruım. ceku Yeni açmış bir

Devletin yaptığı şeyler karşısında çaresiz kalıyoruz ama tepki vermeliyiz, insan bu kadar duyarsız olmamalı. Bu yeni bir konu değil ama ben yeni duydum, düşünün ; bundan mağdur olanlar bile gık etmemiş, kimse ses çıkarmamış. Toplumun her kesiminden insan buna isyan etse, tepkisini dile getirse bu kadar rahat olamazlar. İnsan hak ettiği şekilde yönetilir lafına inanasım geliyor. Şurada yazışan kaç kişiyiz, kaç kişi var bundan hicap duyup bir iki satır yazan? İki elin parmaklarını geçmiyoruz, asıl bundan hicap duyuyorum... Kürtaj konusunda sayfalarca yazıp, klavyesinin son gücüne kadar ideoloji savunuculuğu yapanlar nerede? Evlenme planları içindeyim, bir çocuğum olsa diye küçük hayallerim vardı ama artık bu devlete, bu zihniyette insanların içinde anne olmak, canımdan bir parçayı böyle insanların insafına bırakmak istemiyorum, İSTEMİYORUM!!!!

İyilik karşılıklı, tanımasam da varlığınızı seviyorum:)

Aile ile iletişime geçerseniz burda ki bankalardan hesap numaralarını paylaşıyorlar.

Artık tartamıyorum acının dozunu ; kürtaj mı, ölüme terk edilen çocukları mı, onlara bakıp kahrolan anneleri mi, sessiz kalıp üç maymunu oynayanlar mı... Seç beğen al yani...

yok arkadaşım, gerçekten milletçe duyarsızlaşıyoruz biz.. bak bu konu yerine elti, görümce, k. valide, kociş ecüş bücüş konuları açsaydın şimdi 10 sayfayı geçmişti.. bize ne ki ülkemizin halinden, çocukların ölüme terk edilmesinden... evet o konulara da yazılsın ama bu tarz konulara da bu kadar duyarsız kalınmasın lütfen..

Ayrica millet hala haril haril evlenince anlarsin konusunu tartisiyor. Cozumu soyleyeyim ben bilincli evlatlar yetistirmek. Bunun yerine ben evlendim sen evlenemedim muhabbetleri. Ne yazik ki yeni nesil daha kotu. Ornegin; acmislar bir "sozluk a k senin ben, ozet gec p c" Annelerinin yasi ortalama 35 civari. Demek ki birsey ogretmiyoruz o zamanda sikayet etmemek lazim. Sikayet etsen de birsey olmuyor cunku.

En azından böyle bir uygulamanın olduğunu insanlara anlatmış oluruz. Ben bütün sosyal paylaşım sitelerindeki hesaplarıma yazdım. Üyesi olduğum sendikaya ve diğer sivil toplum kuruluşlarına da yazmayı düşünüyorum. Belki sağlıkçı arkadaşlar da Tabipler Birliğiyle beraber tepki gösterirler. Bir iki sesi elbette takmazlar ancak sivil toplum örgütleri işin içine girince dikkat çeker. Buralarda da vardır üye olan arkadaşlarımız... L

sonuna kadar... queenofthenight the most

Çocuklar ölüme terk ediliyor, inanamıyorum. 15 çocuğumuza ilaç verilemiyormuş. 15 çocuğumuz acılar içinde. Şimdi gelin de bu insanların samimiyetine inanın. Uzman görüşleri : 'İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları Anabilim Dalı'ndan Prof. Gülden Gökçay, Yurtdışında böyle bir kriter yok. Bu tedavi bir vitamin tedavisi olsa ve bedeli az olsa kimse böyle bir kriter koymazdı. Sorun para gibi gözüküyor. dedi. Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Yrd. Doç. Işıl Özer de, IQ kriteri çocuğun zekasında bir sorun varsa eziyet çeksin anlamına geliyor. Sağlıklı düşünce yapısı değil diyerek uygulamaya tepkisini gösterdi.' . push ; L

buna benzer o kadar çok durum varki farkında olmadığımız sırf IQ su düşük diye yazık yazık benim kızım otizmli 9 yıldır tedavi eğitim görüyor oçem bulunduğumuz yerde yok ve ilk başladığımız sene aylık 16 saat olan ders saati devlet tarafından kesile kesile 8 saate indi allah hepimizin yardımcısı olsun

Biz 1 senedir Başbakanlığa Cumhurbaşkanlığına Sağlık Bakanlığına SGK ya sürekli yazıyoruz. İnternetten yazıyoruz, iadeli taahhütlü yazıyoruz gönderiyoru, gelen cevap hep aynı oldu, değerlendirilecek şeklindeydi, malesef değişen birşey olmayınca genel medya kuruluşları aracılığı ile sesimizi yarkının sesini duyurmaya karar verdik.

Zeynep Hanım'la konuştum az önce Pozitif enerjisi son derece yüksek, kıpır kıpır, dünyalar tatlısı bir anne :) Sesinin güzelliğinden içime bir cesaret geldi, artık inanıyorum çorbada bir tuzumuz olabileceğine Duyacaklar bizi, duymak zorundalar C

arkadaşlar post o facebook paylaş anlamınamı geliyor cicikizsinem

evet canım

Linkini verdiğim siteyi okudum, anladığım kadarı ile yurtdışında yapılan tedavinin bir kesinliği yok, uzun vadede ne olacağını kimse bilmiyor. Oral yolla uygulanan yeni bir ilacın temininden söz ediliyor, inşallah umut olur. Bu süreçler kesinleşene kadar neler yapılacak bunu araştırmak istiyorum. Bu iş bireysel yardımlarla çözülecek bir konu değil, daha etkili kalıcı bir çözüm için yetkilileri zorlamak lazım . push ;

mesele ''başına bela almak'' kadar basitleştirilebilecek bişey değil malesef. Hakkını arayan thy işçileri işten çıkarıldılar. ekmek paralarından oldular. insanlar artık iki kelme söylemeye korkuyor. demokrasi öldü, ruhuna el-fatiha.. artık ileri demokrasi var. resusitasyon

Iddia ediyorum; it is not our business diyecekler cunku onlar kendine musluman. Sanirim cok adaletli bir sistemi varmis gibi gorunuyor ama burda doktorlar saglik sistemindeki kisitlamalar icin yurudu, ogrenciler egitim sistemini protesto icin. Sonucta hic birsey olmadi.

sabah sabah moralim sıfır oldu. ben görmemiştim bu haberi çok üzüldüm o yavrucaklar için.. Allah herkese akıl fikir versin diyecek laf bulamıyorum ATTRAENTE ACTA EST

yazdım yazdım sildim... şairin dediği gibi "dilimin ucunda küfre dönüyor her sözcük" aziz nesin'i daha iyi anlıyorum şimdi... L

Ayşe hanımın isteği bu doğrultuda. A milli Futbol takımımızda çağrı yaptı. İnsallah

Ben derdim var daki bazi konulardan rahatsiz olmaya basladim artik. Bazisi cok yararli konular ama icim kaldirmiyor. Okuyunca icim ciz ediyor. Bir daha derdim var bolumune bakmiycam. Pazartesi onlari ariycam yapabilecegim birsey varsa yapicam. Herkese iyi gunler. Hannah

ben de konuyu karıştırıp uzatmayayım dedim ama çoook talihsiz bir yorum olmuş. konuyu açıp, birşeyler yapmaya çalışanlar kimlerdir bir bakılsın..."kendi keyfi için" saçma kimse kendi keyfi için karşı çıkmıyor bişeylere... şu konuda bile sokuşturuldu ya biyerlere helal olsun ne diyeyim... aslında tartışmalar çirkinleşmediği sürece konu için faydalı en azından konuyu üst sıralarda tutar :))) resusitasyon

Evet ilaç için toplanıyor. Bebek İlacını alır ise nefes alabilicek kafasını sağa sola döndürebilicek

Allah razı olsun

tek başınıza değil artık... burası gerçekten hiçte gözardı edilemeyecek güçte bir platform... görsel basına ulaşabilirseniz ya da gerçek anlamda bir arkadaşın söylediği gibi sosyal medya aracılığıyla bu konuda duyarlı olabilecek göz önünde insanlara ulaşabilirseniz, sonuç alacağınıza inanıyorum... . push ; ATTRAENTE ACTA EST

benimde en sinir olduğum, içimin cız diye yandığı bir konu.. zeka engeli olanların yaşamaya hakkı yokmuş gibi davranılıyor ki sadece bu durum bu kanunu getirenlerle sınırlı değil maalesef etrafımızda birçok kişide rastlıyoruz bu duruma.. tanıdığım birisinin hem zeka hemde bedensel engelli çocuğu var ve apartmanda yaşıyor. çocuk bazen bağırıyor diye komşuları sustur diye sürekli kadıncağıza eziyet ediyorlar kadının eşi vefat etmiş ve başka bir yere taşınmaya gücü yok, ev kendisinin ne yapabilir.. onlar cennetin melekleri, biraz vicdan biraz merhamet lütfen.. sizinde başınıza gelebilir bu durum şuan sağlıklı olabiliriz ama heran herşey olabilir tüm engellilerin hayatını kolaylaştırmak için yardımcı olalım lütfen.. teşekkürler böyle birkonu açtığın için...

Ben Yarkının annesiyim, IQ sü düşük olduğu için ilaç alamayan çocuğun, önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum istiyorum, bazı şeyler vardırki insan başına gelince anlar, ÇARESİZLİK kadar zor bir durum yok, heleki evladın içinse bu. Burda yapmış olduğunuz paylaşımlarınız için teşekkür ederim, bukonunun çözülene kadar gündemde kalmasını istiyorum bunun içinde sizlerin yardımını istiyorum. Hayat kısa herkes için, güzelde... karadutsarabi Frau

Bence herşeyin faydası olur, Nalan Hanım bugün bana artık insanların bu hastalığı tanıdığını, her geçen gün farkındalığın arttığını söyledi. Haklı, hangimiz biliyorduk ki MPS LH ın ne olduğunu. Ne kadar duyurabilirsek o kadar iyi, bir günde derneği ziyaret etmek istiyorum, en azından moral olur insanlara, savaşları çok büyük ve zor

Sma lı bebeklerimize yardım edelim lütfen

Zeynep Hanım'dan uzun zamandır aldığım güzel haberi sizlerle paylaşmadan yapamadım, kendisi de yazacaktır mutlaka ama bekleyemedim Ankara'da SGK başkanıyla yaptıkları görüşme olumlu sonuçlandı, bundan sonra çocuklar ilaçsız kalmayacak, hatalarını anladılar ve döndüler Öyle mutluyum ki tarifi yok, hepinize destek için teşekkür ederim, ellerim titriyor sevincimden daha çok yazamayacağım, detayları Zeynep Hanım anlatır C

Baktım ama öyle bir açıklama ben de göremedim. Konuyla ilgili meclise gen soru verilmiş ancak sağlık bakanlığı cevaplamamış. AngelicaPickles

bende çok merak ediyorum kim veriyor bunlara oy bu kadar, ama zaten artık seçebiliyorsunz ayırt ediliyo kimin verip kimin vermediği, yani onlara oy verenin ben vatan sevgsnden şüphe ediyorum L

Fazla söze gerek yok en büyük ses vicdan sesidir. Kendi başımıza gelmeden okuyup geçtiğimiz belki bir kaç saat aklımızda kalacak, acısını bir kaç saat hissedebileceğimiz bir haber daha sonra hepimiz normal hayatımıza geri döneceğiz ve hiç bir şeyi değiştirmek adına hiç bir adım atmayacağız. Kimse yarın sağlık bakanlığının telefonlarını kilitlemeyecek yarın bakanlığın önü insan seli olmayacak yarın biz unutacağız ama o çocuklar ve aileleri unutmayacak. Yarın her zaman ki gibi bir gün olacak Bir kaç hasta ailesi ile bir avuç insan belki bunları yapacak ve bu konuda bir Türkiye gerçeği olarak yerini alacak. Bunlar gerçek en az haberi okurken hissettiğimiz acı kadar...

Bu haberi daha önce okuduğumda cinlerim tepeme çıkmıştı Keşke elimden birşey gelse ve o ilaçları o yavrucaklara versem Annesi babasını düşünemiyorum bile evladının o halde olduğunu görüyor ve elinden bişey yapamamak.. çok acı dilerim birgün o merhamet ve vicdan denen iki önemli duygu herkesin içinde olur

twit kullanmıyorum ama facede paylaşmamın bi faydası olurmu yada başka bişey ne bileyim siz söyleyin La Que Sabe Atanamamış

Allahim şifa versin kimsenin merhametine birakmasin.

Benim araştırmalarında bu ilaç %90 bebeği iyileştirme etkisi var en azından nefes alabilicek. Çok baktım Doktor akrabam var arayıp detaylı bilgi alacağım bende ATTRAENTE ACTA EST

bence burda cevap verilcek daha önemli bi konu var C

Kesinlikle katılıyorum.. Hiçbir şey yapamasak bile bu çocukları instagramdan takip edip ünlüleri, varlıklı işadamlarını sayfalarında etiketleyebiliriz. Zaten diğer 4 cocuk da yardımları bu şekilde toparlayabildi. . push ;

Evet bu konuda mail atıp baskı kurabiliriz. Cidden cihaz ile yaşamak çok zor selennn Evli mutlu ve

Reactions: Aybush Öncek

Konuyu gündemde tutalım

Tabiki kürtaj Madamiks. Onun yaşamaya hakkı var, bu yavruların yok... ATTRAENTE ACTA EST

Ayşe hanımı haberde izlemistim çok duygulanmıştım. Teşekkür ederim

Siz bütün mesajlarımızı okudunuz ve duyarsız bir insan olduğumuza kanaat getirdiniz öyle mi? Pes diyorum. La Que Sabe Atanamamış

Beklemedeyim kuzum

Ayda veya yılda 50 TL bence çok değil. Maaş veya malın Zekaatını bu şekilde de verile bilir. Aileler iban da veriyor küçük yardımlar için

Canım Aynen hepimiz yapalım ne kadar çok olursak o kadar iyi

eee devlet babamız sağolsun. hep güçlüden zenginden yanadır devlet.

Arkadaşlar Mps derneğinin kurucusu ve yöneticisi Nalan Hanım ile görüştüm. Gerekli tüm yasal girişimler yapılmış, başvurularına sonuç bekliyorlar Bizden destek bekliyorlar, konuya dikkat çekmek için yardıma ihtiyaçları var Şirketteki arkadaşlardan yardım alıyorum, twiter hesabı düzenleniyor Zeynep hanım eylem için izinleri almaya uğraşıyormuş, o da tamamlanınca eyleme de katılırız diye düşünüyorum. bir de mail zinciri yaptım, herkese gönderiyorum Allah yardımcımız olsun

Ben şuan ulaşılamıyorum. Yurt dışında olduğu için kendimce araştırmalar yaptım seninle aynı yola çıkıyoruz. Tek fark öğrendiğim kadarı ile çocuk 30 kg altında ise %80 ile %90 arasında iyileşme sağlıyor iyileşmeden kastım Cihaz a bağlı kalmadan Nefes alıp verebiliyor kaslarını hareket ettire biliyor. Ek tedavilerle yaşam kalitesi bir tık daha üstte yaşıyor bebek. Medikal cihazlar da çok pahalı anne baba calısarak bu tedavi nin üstesinden gelemez. Hepimize görev düşüyor bu bilgiyi çocuk doktorundan aldım bende

ne kadar fakirmiş devletimiz ki 200 bin liralık ilacı alamam diyor. bilmemkaç tane zenginin ülke ekonomisinin kaderini belirlediğini düşünürsek azıcık o vergi kaçıranlardan vergilerini alsa bu kadar yoksul olmaz koskoca devlet hazinesi C

Bu tip kisitlamalar yurt disinda da basladi. Tabi bu kadar extrem degil. Bu dadece Turkiye'ye de ozgu degil. Dunyanin gidisati kotu. Zengin olanlar daha zengin, fakir olanlar daha fakir olacak. AngelicaPickles

bu ve bunun gibi pek çok uyulama var aslında bilmediğimiz... bunlar buzdağının görünmeyen kısımları... insanları bakışlarını farklı noktalara kaydırmak.. Allah ım yardım etsin.. parası olmayan yaşamasın demekte nedir bu? L

Yapilsa iyi olur, dinlenilse de iyi olur. Kim takar Yalova kaymakamini gibi bir durum olmasinda. queenofthenight the most

Haber başlıklı konu açmak yasak demeden hemen yazayım. Devlet babanın doğmuş insan evladının ilacında gözü olmasın ki, bizde ne derece samimi anlayalım. Sen çocukların ilacını kes zeki değilse ölsün gebersin de ama sırf ideolojin için kürtaja hayır, kürtaj cinayettir de. Yerim ben sizin devlet babalığınızı.

Onların tuzu kuru tabi ne de olsa paraları var başlarına böyle bişey gelse tedavi ettirirler. Ama ya diğerleri napsın! çocuğunun ölümünü izlemek, Allahım ne acı bişey kimseye böyle bişey gösterme Önceki

harika bir haber L

cidden bu devlet vatana düşman ya milletine düşman ben artık böyle düşünüyorum hatrlarmısınz zaten ceblernde çuvalla para olan basketçilere canımız başbakanımz Basketbolcular dünya ikincisi olunca Başbakanın emriyle yanlış hatırlamıyorsam altın ve ev haricinde 28.000.000 çek de, verilmişti, yani kıstığınz yere bakın savurduğunz yere bakın, insanlarda vicdan olucak vicdan aradaki kıyaslamayı yapın işte, halkın cebnden paralar taşıyor ya nolucak canm 200,000tl lik ilacı almakta, alamıyosa ölsün dimi, kmsede sesni çıkarmasn anca gidin türbanı falan tartışın bütün meselemz bu çünkü, insan hayatına değer verilmeyen bi ülkede yaşıyoruzz... L

Ben konuya gelene kadar herkes ne güzel cözümler bulmus..!!! Yapabilcegim extra birsey varsa beni de haberdar edin, ben de köse yazarlarina mail atayim belki birden fazla mesaj iletildiginde daha fazla dikkat ceker.. Devlet bakar sözü kulaklarimda cinliyor su anda... tsemavi

Bebekler ölmesin hayat paylaştıkca güzelleşecek..

Burası ülkemizin en büyük kadın platformlarından bildiğim kadarıyla. Elbette bir şeyler yapılabilir, en azından dikkat çekebiliriz konuya. Şu da var, meclise bilgi edinme hakkımız dahilinde konuyla ilgili dilekçe dahi verebiliriz. Hukukçu arkadaşlar süreç için yardımcı olurlar herhalde. L

Bütün mesajları henüz okumadım, konuşuldu mu bilmiyorum ama Gamze Akbaş denince, Okan Bayülgen'e ulaşma düşüncesi belirdi. Gerek Gamze hanım olayında, gerekse ataması yapılmayan öğretmenlerle ilgili, bir sürü toplumsal sorunun dile getirilmesine aracı olmuştu. jenesuisquunechanson

Kesinlikle onurlu hiçbir insanın kabul edebileceği birşey değil. Bunu çözersek yine biz kadınlar çözebiliriz. Topluca hareket etmeliyiz. Akılcı, herkesin katılabileceği bir çalışma yapmalıyız. Ayrıca sadece benim de başıma gelebilirdi diye düşünmek yetmez, benim çocuğum yok, belki hiç olmayacak. Ama bu durumda halihazırda çocuklar var zaten. Şimdi yapılacak çalışmalar öncelikli olarak bu çocukların ilaçlarını alabilmelerini sağlamak olmalıdır.

işte bir düşünmek gerek onları oraya getiren halk sesi çıkan halk mı yoksa sessiz kalan taraf mı? her neyse fazla siyasete girmek istemiyorum sadece üzülüyorum bu tür olaylara tepkisiz kalmak daha da kötü olur

Elimizden ne gelir bilemiyorum tek bildiğim sesimizi duyurmak zorunda olduğumuz. Ben anne değilim ama insanım, inanın içim yanıyor Yarın Pazartesi, çok saygı duyduğum aile büyüğümüz bir doktorumuz var ona akıl danışacağım Göstereceği yola göre hareket edeceğim. Bunun peşini bırakmamak gerek Allah size sabır versin diyorum, biliyorum ne söylesem boş, avuntusu yok ama elimden ne gelirse yanınızdayım. İnanın yazacak sözcük bulamıyorum, kafamı duvarlara vura vura ağlayasım var. Rabbim hepimizin yardımcısı olsun. Forumu okuyan arkadaşlar lütfen desteğinizi esirgemeyin lütfen... L

Atkadaşlar merhaba Aybush arkadaşımızın açtığı buna benzer bir konuya destek olmak için hortlatıyorum konuyu kusura bakmayın. O zamanlar sesimizi duyurmayı başardık şimdi ne yapabiliriz sma hastası çocuklar için birbirimize akıl verelim. O zamandan sonra aramızda zeboş yok ama eminim duyar bizi gittiği yerden hadi düşünelim hep birlikte neler yapabiliriz Önceki

of of nasıl oluyorda kalkıp hem ne olursa olsun o çocuğu doğurun biz bakacağız diyorlar hemde hasta olan çocuklar ıq düşük diye ilaç vermeyeceksin bu nasıl mümkün bu haberi duyar duymaz kan beynime sıçradı yazık çok yazık kadesa

HANI NERDE DEVLET DOGURUN ISTIYORUM DIYEN DEVLET BIZ BAKARIZ DIYEN DEVLET NERDE ACABA sonrada kurtaj yasakmis sezarjan yasakmi olanlara bakmiyorlar ki dogacaklara baksinlar sedulu Hey seksi

Hangisi cinayet? Kürtaj mı? Ya da hangisi daha acı? ATTRAENTE ACTA EST

Arkadaşlar merhaba şu an Muhammedin Kumbarası İnstagramda Canlı yayında Sattiklari Ürunlerin hepsi Sıfır. Harika güzel ürünler var. Yardım etmek isteyenler lütfen baksın. İnstagram sayfası @muhammedriza_sma

çocuklar için ishal ilacını bile karşılamıyor devlet. Devlet insan hakları konusunda zayıf, öğretmenlere bile fabrika işçisi muamelesi yapıyor. Herşey bakış açısındaki marazi durum. ilkel kalıntılar. şunu duymuşsunuzdur avrupada ceza olarak Türkiyedeki gibi maçlara kadınlar alınsın istenmiş. Mahkeme eşitlik ilkesini zedeleyici bulmuş, insan onuruna aykırı bulmuş, ve bir cins ayrımı içerdiğini düşünmüş. Devletin birincil görevi arasında sağlık. şahsen bir hükümetin ideolojisinden çok çalışmasına bakarım. sosyal devlet olabilme yeterliliğine.

Çok çok çok amiiiiiin yürekten

yüreğim paramparça nasıl bir vicdansızlıktır bu aklım almıyor bu nasıl düzen nasıl sistem arkadaşlar lütfen duyarlı olalım ve ulaşabildiğimiz köşe yazarları olsun sosyal paylaşım siteleri olsun mümkün olduğunca sesimizi duyuralım ben facebook hesabımda paylaştım ve sesimin ulaşabildiği her yere paylaşımda bulunacağım bu konuyla ilgili yapmamı istedeğiniz herhangi bir şey olduğunda da sonuna kadar gönüllüyüm lütfen arkadaşlar sizde destek verin ve yavrularımızı kurtaralım AngelicaPickles

Dilerim darısı diğerlerinin başına ozaman. Sma yı yenen bebeklerimiz var

Bu akşam Flash tv de gece haberlerinde gökhan taşkın haberi yayınladı gündemden düşmemesi gerek arkadaşlar konunun...

Kürtaj açıklamasında devlet bakar diyodu peki bu 15 çocuğa neden bakmıyor. Önceki

Canım bebeğin mi SMA hastası çok geçmiş olsun hesabınız var mı

cicikizsinem

Hadi ya cok sevindim:) Bu gibi seyler, ne bos seyleri dert edindigimizi gosteriyor aslinda. Sen iyi birisin, hep boyle kal olur mu. ATTRAENTE ACTA EST

Millete cocuk yapın dedıler gecım sıkıntısından nufusta bekledıklerı kadar artıs olmayınca kurtajı yasakladılar. cocuk yapın demeyı bılen devlet once dunyaya gelmıs cocuklarımıza sahıp cık...

Köşe yazarlarının çoğuna ben de mail attım. Ancak sürekli olmalı. Bu şekilde gündemde tutabiliriz. . push ; jenesuisquunechanson

Allah razı olsun cok tesekkur ederim TR210020500009490741200001 Kuveyt Turk Ayse Ergen Açıklama kısmına Ömer nefes alacak yazılıcak. Rabbim Kesenize bereket versin..

Benim bir hesabım var ancak aktif sayılmam, sadece belli başlı insanların köşeyazılarını takip etmeyi kolaylaştırdığı için onları takip ediyorum. Bu gibi durumlarda cidden insanüstü duyarlılık gösteren, çok saygıdeğer isimler var. Ben birazdan başta Şebnem Sönmez olmak üzere bazı isimlere bunu duyurmak, desteklerini rica etmeyi düşünüyorum. Hatta konunun linkini versem daha mı doğru olur diye düşünüyorum. Fazla kimseyi takip etmediğimden bizi kim sallar, kim çaba verir bilmiyorum. Nasıl yapsak? queenofthenight the most

Eskişehirde bir sma derneği varmış, Pazartesi onlarla irtibat kurmayı düşünüyorum, şu an mevcutta kullanılan ilaç neden bulunamıyor, bu şekildeki hastalara nasıl destek veriyorlar bilgi alacağım Türkiye SMA Vakfı | SMA Hastalığı ile Mücadele ve Sağlıklı Yarınlar İçin Türkiye SMA Vakfı resmi web sayfamızdan SMA hastaları için bağış yapabilir, gönüllü olarak destek olabilir, SMA hastalığı ile ilgili detaylı bilgi alabilir, SMA tedavileri, Türkiye SMA Vakfı etkinlik ve haberlerini takip edebilirsiniz. www.sma.org.tr

Kime yazik bana mi. 20 yasinda evden ayrilmisim. Bazi seyleri anlamam icin evlenmem gerekmedi. Ben de yorum yaptim yapmadim degil ama bana cok gore cok basit konular. Isteyen evlenir isteyen evlenmez. Damsiz girilmez yazardi eskiden. Simdi bekarlar yorum yapamaz olacak. Neyse ben konuyu dagitmiycam. Fazla uzunda yazmam. Iki uc cumle yazar cikarim.

İlaç içinmi para toplanıyor ben tam anlayamadım

http://www.mpsturk.org/documents/mps_brosur. pdf Konu hakkında daha fazla bilgi almak için şu linki inceleyebilirsiniz, ayrıca aylık belli bir ücret ödeyip üye olarak ya da bağışta bulunarakta mps derneğine katkıda bulunabiliyormuşuz. Bir de verdiğim linkte yurtdışındaki mps derneklerininde adresi var, belki bu eşitsizliği sadece sosyal paylaşım sitelerinde kendi arkadaşlarımızla değil, yurtdışındaki derneklerle iletişime geçip paylaşabilirsek daha çok ses getirir. L

Buraya havalemi yapacağız yada ne kadar toplanması gerek. Biz havale yaparsak toplanabilecekmi

:) Yurtdışı mps dernekleri Türkiyedeki çocukların 200.000 tllik ilaç masraflarını karşılayamayabilirler, ya da devlete ilaç gönderin diye ihtar çekemezler tabiki, ama belki medyanın haberdar olmasını sağlayabilirler, uluslararası kamuoyunda duyulmasını sağlayabilirler, böylelikle daha geniş bir kitleye ulaşmış olur bu problem.

Yapabileceğimiz tek şey farkındalık yaratmak Sosyal medyadan, mail zincirleriyle hatta wp durumlarına koyarak insanların gözüne sokmak. Bu arada derneklerle iletişimde kalmak. Şu an devlet tarafından tedavileri devam ettirilen çocuklar var ve hepsinin yurt dışına tedaviye gidebileceklerini düşünmüyorum öyle muazzam bir yardımı toplamak imkansız. Nereye elimiz yetişiyorsa oraya uzanacağız ve dua edeceğiz. Bu yardım işleri çok zor, ben sokak hayvanları için ayda 1 lira kampanyası yaptım inan onu bile toplayamadım 1 lira 1. İş yerimde kumbaralar yaptım mama parası için ay sonunda bir açtım içinde 5 kuruşlar ve tedavülden kalkmış bozuk paralar var. Günde en az 30 lira sigara parası veren insanlardan ayda 1 lira alamadım birde nutuk dinledim önce insan diye. Her yıl okul zamanı köy okullarına yardım düzenledim buyrun dedim, insan yerbezi yapılmayacak kıyafetler getirdiler zor yani. Yine de vazgeçmiş değilim inatla duyuracağım

offf offff çok üzüldüm. Allah korusun bizim çocuklarımızın başına gelmeyeceği ne belli. devlet o kadar vergi alıyor sonra çocukların eziyet çekmesine göz yumuyor. Allah böylelerinin kalbine merhamet versin inşallah.

Arkadaşlar az önce doktorum aradı haberlerde bununla ilgili bir şey varmış, bakan çözülecek demiş ama ben haberi bulamıyorum La Que Sabe Atanamamış

Ben sadece mia yı duydum ayyy çok sevindim diğer meleklerimizde amerika yolcusu olucaklar ben buna yürekten inanıyorum

Bu yorumdan sonra, devlet kürtaj konusunda iyi yapıyor diyen kaç kişi kalır acaba? kalanların anlını karışlarım.. kürtaj cinayette bu yaptıkları ne ya? sinirlerim tepeme çıktı yaa!

tşk cicisinem:) benim twit hesabım yok facenin isim arama kısmına mps hastalığı diye yazdım 1-2 konu çıktı orada like vardı bak onun anlamını biliyorum bastım sonra işte bu post face çıktı bende bilemediğim için buraya sordum ama şu an çıkmıyor o yazı tekrar aynı işlemi yaptım oradaki yorum kısmınada konuyu açan arkadaşın yazısını kopyalayacaktım ama tekrar çıkmıyor başka yapabileceğim ne varsa hazırım ALLAH cc izniyle... ATTRAENTE ACTA EST

çok şey söylemek istiyorum, bildiğim bütün ağır kelimeleri sıralamak istiyorum.. hem bir anne hem de bir insan olarak bu yaşanılan şeylerden utanıyorum artık... insana kıymet verilmeyen bir zamanda yaşıyoruz, başımıza ne geleceği belli değil... tesadüfen yaşıyoruz sanki... hem kendi çocuklarım hem de bütün çocuklar adına korkuyorum.. Rabbim sen evlatlarımıza sağlık ver, bu canilerin eline bırakma nolur.

Umarız kısa zamanda güzel haberler alırız.

Biraz daha sabır ATTRAENTE ile beraber bir bilgi havuzu yapalım ondan sonra eyleme geçeriz.

seslerini duyurabilen bazı köşe yazarlarına attım haberin linkini... belki birileri duyarlı davranır.. L

Lütfen Arkadaşlar bu bebekler o ilacı alabilirlerse %95 iyileşebiliyorlar..100 tl kimseyi zengin de etmez fakir de ama bir hayat kurtarabilir. Muhammed Ali'nin Ailesi paranın yarısını yardımlar sayesinde topladı yarısı kaldı.. Hepimiz elele verip kurtaralım bu güzel bebeği..

Yazacak cok soz var ama düğümlendi bogazım. Sadece sunu dıyebılırım, son gelısme ınsallah hayata gecırılır. ınsallah hıc bır anne evladının acısını gormez. Amin. Cerennn Berke'nin

Ben de az evvel kürtaj başlığına yazdım bunu. Oradaki mesajım: Hastalığın adı MPS olarak geçiyor. Ne zaman ortaya çıkacağı belli değil. Genellikle 2 yaştan sonra yakalanıyor çocuklar bu illete. İç organların hızla büyümesi, zihinsel faaliyetlerin ve motor becerilerin kaybıyla kendini belli ediyor. Gelişimi normal sapasağlam çocuklar, birden bebekliklerine dönüyorlar. Şimdiye kadar ilaçlarını SGK karşılıyordu, geçen yıl bir düzenleme getirildi. Bu çocuklara her yıl zeka testi yapılıyormuş ve devlet IQ su 60 ın altında kalan çocuğun ilacını kesiyor. Ne mi oluyor? Karaciğer ve dalak hızla büyüyor, hareket kabiliyeti kayboluyor, kalp yetmezliği ve solunum yetmezliği başlıyor, besinleri yutma becerisi kaybolduğu için bogaza delik açılıyor, sonrasını tahmin edersiniz... "Doğurun, gerekirse devlet bakar" diyenler Şubat ayında 8 yaşındaki bir MPS hastası çocuğun ilacını kestiler. Çünkü zeka yaşı 0-1 arası. Asıl cinayet nedir söyler misiniz? Lütfen nasıl bir iki yüzlülükle karşı karşıya olduğumuzu görelim. Bu çocuklar geçen yıla kadar ilaçlarını alabiliyorlardı. Bir anneye "senin çocuğunun zekası gelişmiyor, ilacını kesiyoruz." demenin Hitler'in üstün ırk hevesinden ne farkı var? Kimsenin derdi doğmamış çocuklar, cinayet, kürtaj değil... Evlatlarımız, onların geleceği bizden başka kimsenin umrunda değil emin olun...

o kadar uzuuuun zamandır kuruyorum ki arkadaşım ben bu cümleyi... kimin emeğini kimden sakınıyorsunuz...

Bildiğim 4 bebek paralarını toplayıp Amerikaya gittiler.

Sorun hukumetse %50 oyu nerden aliyor bunlar. Cozum ne burdan yazmak mi?

Merhaba herkese :) Bugün derneği de doktor tanıdığımı da aradım Aldığım bilgileri aktarayım ; öncelikle devlet belirlediği ilaçla tedavilere devam ediyor, ilaç sözleşmeleri ya da yurtdışından gelme safhasında aksaklıklar olabiliyormuş ama devlet bu hastalara bakmam demiyormuş. Ancak aldığım bilgiye göre bu hastaların tek ihtiyacı ilaç değil, medikal malzemeler ve tıbbi cihazlara da ihtiyaçları oluyormuş o yüzden bağışların çok önemli olduğunu, medikal malzemelerin tümünün sgk kapsamında olmadığını ya da belli bir adete kadar karşılandığını öğrendim. İlaveten fizik tedavi ve evde bakım hizmetine de ihtiyaç oluyormuş. Yurtdışında yapılan tedavi bir seçenek ama %100 sonuç yok, devlet desteklemiyor o yüzden. Hastalığın tipleri, evreleri var, tedaviye cevap verilmeme durumunda ilacı kesmeleri de mümkünmüş. Doktor tanıdığım bu konunun uzmanı olmadığını ama beni birine yönlendireceğini söyledi ve başka bir doktorun telefonunu verdi, görüşme sağlayabildim, dernekle örtüşüyor verdiği bilgiler. Özetle devletin bu hastaları yüzüstü bırakma gibi bir durumu yok ancak imkan yetersizlikleri var bu yüzden bağışla destek olmamız insanların dikkatini çekmemiz önemli. Yurtdışında yapılan gen tedavisi hem tek seferlik hem de uygulaması daha kolay olduğu için tercih ediliyormuş ama ilaç dünyanın en pahalı ilacı, devletin bu ilacı sgk kapsamına alması hayal gibi, bizim yapabileceğimiz dikkat çekmek, destek olunmasını sağlamak. İki gündür aklımda sürekli bu var, dernekle daha fazla irtibat kurup çalışmalarını görmek ve katılmak niyetindeyim, elimden başka ne gelir bilemiyorum

Arkadaşlar bu bebek de 3 aylık bir bebek ve %95 iyileşme sağlaması için 6 aylık olmadan paranın tamamını toparlayıp ilacı kullanması lazım.. Aileyi ve bebeği görmek ve onlara yardım etmek isteyenler fotoğrafta gördüğünüz instagram hesabından aile ile iletişime geçebilir.

Siizin gibi insanlar var olduğu müddetçe tabiki mümkün maddi imkanınız ne kadar ise okadar yapabilirsiniz. Yukarıdaki İban a Atılıcak

Artık anladım toplum insanlıktan çıkıyor, bundan çok hafif, yaşam hakkıyla ilgisi olmayan basit şeyler için, sırf politik savaşlar uğruna sokağa dökülen insanlar ; böyle bir konu için hiç ses etmiyorlar. Böyle bir kurala milyonların sokağa dökülmesi lazımken, hiç ses seda yok. Nasıl bir toplum olduk biz böyle, nasıl sindirebildik bunu Hangi görüşten olursa olsun, önce insan olmak değil midir yaşamanın amacı Devletin başındakiler çiğ ve yoz ama ya o devletin yönettiği ülke, ya sokaktaki insan Bu kadar mı terk ettik insanlığı, el kadar çocuklara; yattığın yerde öl ve analarına da bunu seyret diyecek kadar mı yok olduk biz. Hani inançlar? Hani Allah korkusu? Hani merhamet? Hani nerde ayetler? Hani sivil toplum örgütleri? Aklımı kaçırıcam Yazık çok yazık...

Allahım en kısa zamanda bir çıkar yok bi çare getirsin size. Dilerim en kısa zamanda allahın mucizesi olur oğlunuza. Allahım affetsin ama bunu demeden edemeyeceğim. bu kararı verenlerd e o çocukların çektiği acıyı çeksin. Devlet miş ne devleti beee ne devleti. Benim senin çocuğun 3 kuruş için acı çekecekse ve ben bunu çaresiz izleyeceksem olmaz olsun bu karar bu kararı verenler. Devlet hani nerdesin milletin uçkur davasının peşine düştün doğurun doğurun atın ben bakarım deyip milletin bilmem ne zevkine kadar müdehale ettin. hani bakacaktın noldu. kanlı canlı çocukları öldürüken nerde kaldı devletliğin... Küfre dönüşüyor ağzımda her sözcük... . push ; lakeoftears

arkadaşlar twitter hesabım yok ve kullanmayıda bilmiyorum açıkçası.. farklı nasıl bir yol izleyebiliriz bu durumda kısaca özetleyebilir misiniz? verdiğiniz link dışında ben bir bilgi edinemedim, gözümden de kaçmış olabilir.:26: sosyal bir devlet olmanın şartlarının böylesine çiğnenmesi, insanların yaşama haklarının zeka ile ölçülmesi, paran yoksa öl mantığının güdülmesi... artık güzel şeyler duyalım yaa:26: SEHER YILDIZI

Ece bebek de yendi sma hastalığını

Ne oldu? Devlet babaya çok mu geldi bir çocuğun ilacını karşılamak? Bir yerleri mi eksildi? Fakirleşti mi bir anda? Son model makam araçlarının masraflarını mı karşılayamayacaklar yoksa! Kürtajı ortaya atıp yaptıkları demagojiden başka bir şey değil! Ortaya bir yem atıldı herkes unuttu gerçek gündemi, asıl problemleri. E buldular tabi insanların ortak zaafını, koydular ortaya hadi yiyin birbirinizi! Bu konuda da sessiz kalınır ve bir süre sonra unutulursa yazık gerçekten, söz konusu kürtaj olunca vicdan diye bağıran millet vicdan konusunda gerçekten samimiyse bu olayı unutmaz ve unutturmaz, üzerine gider. Yapılan ikiyüzlülüğü birilerinin yüzüne vurmak gerekir. Onların karşısında susturulmuş, sesi çıkmayan, önüne atılan her yemi yiyen bir koyun sürüsü olmadığını onlara göstermeliyiz! Bu arada farkettiniz mi kk bazı şeyleri aşıyor yavaş yavaş. Önceden siyaset içerikli konular kapanırdı, şimdi sayfalar sürüyor tartışmalar. Belki de bu konuların hassasiyetindendir, bilemiyorum ama bu durum fazlasıyla gururlandırıyor beni. Buradan kk yöneticilerine ve duyarlı kk üyelerine teşekkür ediyorum ve ayrıca tebrik ediyorum. Önceki

Bir kadın cinayetiyle açtığım bu günü bir çoçuğun istismar haberiyle kapattım. Kimsenin hiçbirşey umurunda değil. Herşey bir düzende yürüyüp duruyor. Kendi akıl sağlığımı korumakta zorlanıyorum. Uzun sürede TV izlemiyordum. Sadece dijitürk film. Çünkü panik ataktan tut bir sürü şey yaşadım. Sinirlene Sinirlene üzüle üzüle yürüyüşlere katılsamda yazsamda çizsemde kampanyalarla olmuyor. Herşey için bağırmak zorundamıyız olması gereken niye olmaz. Normali bu değilmi Çocuklar geleceğimiz değilmiydi. Yaşama hakkı parayamı bağlıydı. Vicdan merhamet sağduyu nereye gitti... Yoruldum. Çok yoruldum.

Teşekkürler..

konuyu okursanız başlardaki sayfalarda hberin yayınlandığı gazetenin linkini vermiş bir arkadaş.. ben o linki attım Önceki

Hay Allah'ım bu ne demek ya zekasında sorun var diye ölsün mü bu çocuklar! Yazık günah! Nasıl vicdansızlık bu böyle..

Ben de atıyorum. Gerçekten önemli bir adım. Bu konuda kamuoyu oluşturacak taraf gazetecilerdir. Çok teşekkürler jeanneCdarc!

susmak bilmemek gormemek duymamak yollari acmazmiii birilerine mum isigi tunele aydinlik tam getirmesede umut yapmasmi? gelecegini cocuklarini dusunen anneler bence susmayin bi zaman olur susmaya o zaman mahkum kalirsiniz Önceki

Zeynep hanım haberi az önce başka bir gazetede daha okudum..3. sayfadaydı ama göze çarpan bir haberdi... tüm yüreğimle bu savaşı kazanmanızı diliyorum.. Yarkın ve aynı durumda olan tüm çocuklar için... dilerim bu durumdaki, ilaçları, tedavileri saçmasapan nedenlerle engellenen tüm çocuklara ışık olursunuz... R Risus papatya

küçücük çocuklar bu çocuklar büyüyünce ne dıcez acaba? Kusura bakmayın devlat babanın sütü bozuk mu dıyelım 3 aylık ılaç parası 200 bın tl ne demek ya? parası olmayana ne olacak?

bişey yazacam ama siyasete kaçar mı bilemiyorum nedir bu ülkenin kendi vatandaşlarına ettiği zulm yahu öğrencilerine sayısız sınavla eziyet hastalarına eziyet herşeye bi engel neyse... yazmak istemiyorum kelimeler kifayetsiz ATTRAENTE ACTA EST

hasta çocuklar kimin umurundaki yeterki baştakiler ceplerini doldursun sefa sürsün çok yazık diyecek hiçbir şey yok kürtaj yasaklansın diyenler de şimdi konuşsun bakalım kadesa

benim de twitter hesabım var ama kullanmayı hala bilmiyorum. bu arada ekşi sözlükte hesabı olan arkadaşlar ekşi sözlükte gündeme getirseler konuyu aynı zamanda sesimizi duyuracağımızı düşünüyorum.

Bugün haber kanallarının bir tanesinde konuyu ele aldılar. Ortasında yakaladım. Dernek başkanı olduğunu düşündüğüm bir kadın konuşuyordu. Sağlık bakanlığı bazı sözler vermiş. Özellikle olayın sosyal medyada ele alınmasının ve gazetelerde yayınlamasının çok büyük destek olduğunu söyledi. Bakanlıktan gelecek kararları bekliyorlarmış karadutsarabi Frau

Doğacak engelli çocuğun kürtajla alınmasına cinayet diyenler, yaşayan engelli çocuğun IQ seviyesi düşük diye ilaçlarını karşılamayıp, onları önce yatağa mahkum edip sonra ölmelerine göz yumuyorlar. Bu ne yaman çelişkidir. Ha anne karnında öldürmüşsün, ha yaşarken!!! Anlayan beri gelsin!!!

Bir önceki sayfada aldığım bilgileri yazdım, hep birlikte yurtdışı tedavisi için destek olmaktan başka çaremiz yok ama dernekle iletişimde kalıp sgk nın tedavi verdiği aileler içinde birşeyler yapmak istiyorum, tek ihtiyaçları ilaç değilmiş çok zor koşulları var Aybush sen birşeyler öğrenebildin mi?

Neresinden tutsan elinde kaliyor. Su IQ testini bir de bu tur kararlari cikartanlara yapsalar iyi olurdu:)

Merhabalar, zeynepbeceren@iyte.edu.tr adresim, telefonumda 0554 932 85 78 teşekkür ediyorum.

Olsun varız ya, bozma moralini

Asıl IQ su düşük olanlar bu kararı alanlardır... ÇOK YAZIK

İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz. 3 aylık dozu 200 bin TLyi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin demek bu. Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkının ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriteri. Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl? Güncelleme: arkadaşlar bu konuyu Aybush a destek vermek için canlandırdık, sma hastası çocuklara elimiz dokunabilir belki, düşünelim hep birlikte diye

Zeynep Hanım merhabalar, birkaç gündür MPS ile, MPS hastaları için ülkemizde yapılan son düzenleme ile ilgili bilgi toplamaya çalıştım, daha sonra oturup ülkede işe yarayabileceğini düşündüğüm yazarların, habercilerin çeşitli örgütlerin hatta gündüz kuşağı programcılarının iletişim adreslerinin bir listesini çıkarttım, yarından itibaren de mail ya da telefon yoluyla ulaşmak ve dikkatlerini bu konuya çekmek için uğraşacağım. Ne kadar yararlı olur ya da duyarlı ve toplum üzerinde etkili birilerine ulaşabilir miyim bilmiyorum, ama olur da birilerine ulaşabilirsem sizin e-mail adresinizin elimde bulunması, size ulaşabilmek açısından çok iyi olur. Çünkü biz empati kurmaya çalışsak, giden canlar için üzüntü duysakta, gerçek acıyı çeken, gerçek endişeyi duyan sizsiniz. Yarkın'ı ve onun gibi çocukların yaşama hakkını en iyi anlatabilecek olan da sizsiniz.

Bu tür instagram hesaplarına denk geldikçe yardım etmeye çalışıyorum ama pound cinsinden yardım toplanıyor ve 5 pound neredeyse 50 tl yapıyor bunu herkes çıkarıp veremez çok çok çok üzülüyorum en düşük bağış miktarı bile tl cinsine çevrilince biçok kişi belki de sayfayı kapatıp çıkıyordur.

Benim bir evladım yok ama inan insan olarak içim yandı. İki küçük yeğenim var şimdilik sağlıklılar ama ilerde kimin ne olacağını kim bilir. Biz çalışanlar o kadar vergi ödüyoruz, ülke ekonomisi için milyonlarca insan çalışıyor, ben helal etmiyorum bu adamlara emeğimi O küçücük yavrulara yapılan bu işkenceyi aklımın sınırlarına sığdıramıyorum, Evet bunun Hitlerin ari ırk hevesinden hiç bir farkı yok, hiç!!!

Önceki

Takipteyim ve elimden geldiği kadar maddi manevi destekçiyim, çocuklar hep gülsün.

ben de mecliste gündeme getirildiğini duymuştum... bu konuyu insanların gündeminde tutabilmek yapılabilecek en güzel şey... benim kardeşim de engelli.. Yarkınla kıyaslanamaz, işinde gücünde hayatını devam ettirebiliyor ve engelli hakları ile ilgili başvurup kazandığı haklar var... bu konudaki derneklerle hiç olmadı kendi derneğiyle bu konu hakkında iletişim kurmaya çalışıyoruz... ATTRAENTE ACTA EST

Ben pazartesi gunu burdaki dernegi arayabilirim ama sanmiyorum karisacaklarini. Sonucta Turkiye'de MPS in kendi dernegi varmis onlarla kontak kurun diyeceklerdir. MPS in kendi dernegi birsey yapamiyorsa, burdaki 3-5 kisinin birsey yapabilecegini sanmiyorum. AngelicaPickles

öncelikle çok geçmiş olsun, Allah kolaylıklar versin inşallah. hayatta bazı şeylere duyarsız kalırken, bizim başımıza da gelebileceğini hiç hesaba katmıyoruz. Umarım bu sorunu çözmek için birşeyler yapılabilir..

Ayşe hanım ile konuştuğumda benden açıklama kısmına Ömer nefes alacak yazarsan sevinirim dedi? Genede sizler bilirsiniz

Elimizden ne geliyorsa ne kadar geliyorsa yapmalıyız. Twitter bu konuyu gündem haline getirebilir aynı şekilde köşe yazarları da bu konuyu köşelerine taşırlarsa bu çocuklarımızın sesini daha yüksek duyura biliriz. queenofthenight the most

bazen düşünüyorum bunları sadece biz mi görüyoruz, farkındayız? yoksa insanlar bu kadar mı duyarsızlaştı? Maaşallah uyuyan güzeller gibiyiz, biri gelse de uyandırsa artık bizi.

bu konu forumdaki en önemli hakkında en çok konuşulması gereken konudur... çarpıklığın net göstergesidir... gündemde kalmalı daha çok kişiye ulaşmalı... lakeoftears

Sma tip 1 hastası 90 küsür çocuk var.. Bizler elele vererek bir şeyler yapabiliriz fakat mebla çok büyük Yine Sağlık bakanlığı buna el atmalı diğer ilaçlar gibi bu ilaçları da Sgk kapsamına almalı.. Çaresiz bir hastalık değil çaresi var ve paraya bakıyor.. işte bu insanın içini daha fazla yakıyor maalesef..

Gününüz gönlünüzce olsun:) Çok mutluyum çokkkkk, Yarkın ve Yarkın gibi aynı hastalığı yaşayan çocuklar adına, geçen hafta Çarşamba gece 12 de Ankaraya vardık, Perşembe günü mecliste chp izmir vekili Mustafa Moroğlu vasıtasıyla basın toplantısı yaptık, aynı gün saat 3de SGK Başkanı Fatih Acar ile yerinde görüştük, bizleri çok güzel sıcak samimi karşıladılar. A dan Z ye bütün sıkıntılarımızı anlattık, ilacı kesilen çocukları rapor çıkarma ilaç getirtme prosedürünün uzun sürmesini, hastanede yapılan işlemlerin bizim çocuklarımızı çok yorduğunu vs... Fatih Acar bu yasa ile ilgili değişikliğin en kısa sürede yapılacağını, çocukların bu mağduriyetlerinin giderileceğini dile getirdi. Zaman olayının önemini her fırsatta tekrarladık. Güzel sıcak bir toplantı oldu. Yarkın gülmeye başladığında ordakiler ilacının verileceğine seviniyor dediler:)Ben ilk yazdığımda buraya önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum demiştim. Şimdi yine önce bir anne olarak sonrada bir kadın olarak Yarkın ve kendi adıma bizleri yalnız bırakmadığınız için yürekten teşşekür ediyorum. Attraenteye ayrıca teşşekür ediyorum izninizle, bu sorunu buraya ilk taşıyan kişi olduğu için:)Hayat kısa ama GÜZEL... tv arşivi 0700

İnancınıza dualarımızla desteğiz hepimiz. Rabbim yardımcınız olsun Cerennn Berke'nin

İkiside cinayet ama tedavi edilmeyen çocuklar daha acı. Kürtaj bir doğum kontrol yöntemi değildir ama hiçbir korumada %100 güvenli değildir. Tecavüzü var, cahilliği var, var oğlu var. Bir sürü gazetede okuyoruz "öpüştüm hamile kalır mıyım" diyor. Cinselliğin tabu olduğu bir toplumda cahillikten bile olsa mutlaka istemeyen gebelikler oluşuyor. Bu yatmasını bildin korunmasını da bil gibi birşey değil. Dolayısıyla çöpe atılan, wc deliğine bırakalın nefes alan, bakmaya kıyamadığın dünyalar güzeli evlatları ölüme terketmek yerine yasal sınır içerisinde kürtaj tabi ki daha mantıklı. Ancak, isteyerek uğruna hayaller kurularak doğmuş bir evladı sırf zeka seviyesi düşük diye bile isteye acı çekerek ölüme terketmek daha acı. Ve ne acıdır ki o hastalığın emaresidir zeka seviyesi. Yani o hastalığın pençesine düşen hiçbir evladın IQ su yüksek olamaz. Bence diye bitireyim. Önceki

Muhammed Ali Rıza Canbakal 'a destek olalım arkadaşlar 3 Aylık bir bebek ilacın %95 faydalı olması için son 3 ayı kaldı.. Çaresi varken çaresiz kalmasınlar İnstagramda hem kumbaraları hem sayfaları var.. Muhammed Ali Rıza Sma

Aynen yazdım yazdım sildim "dilimin ucunda küfre dönüyor her sözcük"...

Aklıma şu geldi aslında youtuberlar dikkat cekelbilir bu çocuklara anca, bu zamanda orda video izlemeyen yok gibi.. bazı kanallar sırf para yardımı yapıyorlar kanallarında...

İçim yandı o el kadar yavruların çektiği eziyetlerin onda birine dayanabilir mi bu kararı alan koskoca adamlar. Her şey para mı oldu vicdan nerede, ahlak nerede? Acı içinde yaşayarak ölecek o yavrular bu nasıl bir zulümdür Allah'ım ((

bu arada ben bir iki köşe yazarına mail attım konu ile ilgili haberin linkini vererek... adreslerine çok rahat ulaşılabiliyor.. sizlerden de mail atan olursa belki birilerinin dikkatini çeker... seslerini duyurmalı bu çocuklar... ve ben eminim tedavileri saçma sapan nedenlerle yarım bırakılan daha niceleri vardır. queenofthenight the most

Bu konu kürtaj kadar sarmadı milleti. Çünkü sorumluluk almak zor. ATTRAENTE ACTA EST

Ayşe hanımın isteği bu doğrultuda. A milli Futbol takımımızda çağrı yaptı. İnsallah Kadınlar Kulübü Üyeleri de Maddi olmasada manevi destek verirler. Fikirlere her zaman da açığım. Fikirleride bekliyorum açıkcası.

Çok güzel bir şeye vesile oluyorsunuz. Dilerim bu farkındalık sayesinde bu çocuklarımıza KK dan da destek olan arkadaşlarımız olur.. Sadece 100 tl bile destek olsak o ailelere büyük katkı.. Ayrıca aileler intagramdan kermesler, kampanyalar sayesinde biraz toparladılar. Fakat çocukların bu kısıtlı zamanlarında 2.4 milyon doları toplamak gerçekten çok zor. Allah hepsinin yardımcısı olsun. Bizlerde elimizden geleni yapsak ne iyi olur.. O paraları nelere harcamıyoruz ki.. Ben de bu hastaliğı taşıyan en küçük sma'lı 3 aylık olan Muhammed Ali Rıza Canbakalı takip ediyorum. Onun babası öyle ifade etmişti hatta bildiğim 2 banka hesabı bu yüzden kapandı sebebi Valilik izninin olmaması.. O yüzden Türkiyede böyle kampanyalara izin vermiyorlar. İlaç Amerikada olduğu için Valilik izni yok bu yüzden Haluk Levent Ahbap ekibi de yardım kampanyası düzenleyemiyor.

İnsanlık ölmüş başımız sağolsun

Arkadaşlar merhaba şu an Muhammedin Kumbarası İnstagramda Canlı yayında Sattiklari Ürunlerin hepsi Sıfır. Harika güzel ürünler var. Yardım etmek isteyenler lütfen baksın. İnstagram sayfası @muhammedriza_sma askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Cunku yazabilecek birsey yok. Vantekyurek kampanyasi gibi, hayatimda oyle bir yardim kampanyasi gormedim. Sonuc yine kisin sogugunda cadirda kalan insanlar, yanarak olen cocuklar. Bu sistem degismez, boyle gider. L

Ben bir hesap açıp bazı gazetecilere, Okan Bayülgen ve Anjelika Akbar ' a tweet attım, yalnız kullanmayı pek bilmiyorum, onlara ulaşır değil mi bu şekilde? Çok teşekkür ederim, herkese iyi geceler.

ATTRAENTE Neler yapabiliriz bu Cocuklar için 1 haftadır düşün düşün beynim çürüdü ATTRAENTE ACTA EST

Kızlar fikri olan varmı acaba? Bebeklerimiz ölüyor

Dr fahrettin koca ya sürekli taciz edicem bu konuda yapacak birşey yok artık

Benim hesabım değil Ömer ergen annesi Ayşe ergen bebek için zaman daralıyor yardımcı olur iseniz seviniriz

Şöyle bir düzeltme yapabilir miyim? Ben de bu bebekler için yapılan kampanyalara özellikle instagramdan ve twiteer dan katılıp destek olmaya çalışıyorum.. Bankalar açıklama kısmında bir not gördükleri için para toplandığını anlayıp yardımı iptal edip hesabı kapatıyor. Açıklama kısmını, destek olmak isteyenler boş bırakırlarsa farkedilmiyor. Bu önemli bir ayrıntı.

hala var arkadaşım maalesef... insanlara o konuda ahkam kesmek gelip şura iki laf edip konuyu gündemde tutmaktan daha cazip geliyor...

daha acı olanı; okuduğum kadarı ile hareket yeteneği zaman içerisinde kısıtlanan bu çocuklar normal çocuklarla aynı kategorideki IQ testine tabi tututluyorlarmış... zaman içerisinde de IQ seviyelerinin düşmesi kaçınılmazmış...

Çok harika bir haber el birliği ile hem daha bilgili oluruz hemde neler yapa biliriz onu düşünürüz

Devletin, emek gücünden yararlanamadığı ve ayak bağı olarak gördüğü bu insanların yarattığı ekonomik "yük"ten kurtulabilmek adına nasıl da çirkinleşebildiğine dair derin bir örnek bu. Her şeyi kar zarar hesabına dayandıran sistem nasıl da sınır tanımıyor öyle. Söylenecek çok söz var da... Hiçbiri o tertemiz insanların yaşam teminatı olmayacak bu ülkede. Öfke nöbetleri geçirerek bağıracağım ve tanıdık gelecek herkese, evet! Bu bir cinayettir! Merhabalar Zeynep Hanım, Öncelikle söylemek isterim ki siz inanılmaz güçlü bir kadın ve kocaman yürekli bir annesiniz. Bir şey öğrenmek istiyorum sizden, Devletin IQ su düştü - Güncel Haber - Online BirGün Bahsi geçen 15 Mayıs tarihli haberde şöyle bir ibare mevcut, "Yıllık 800 bin TL olan ilaç masraflarını ödeyemeyen Özkaya ailesi ise, hem Sağlık Bakanlığı'na ve hem de Sosyal Güvenlik Kurumu'na uygulamanın gerekçesini öğrenmek için kendileri gibi mağdur 30 aile ile birlikte başvurduklarını ancak herhangi bir açıklama yapılmadığını belirtiyor." Siz de başvuran aileler arasındaysanız, size herhangi bir şekilde geri dönüş yapıldı mı? ATTRAENTE ACTA EST

Konuyu dağıtmak istemiyorum ancak ne gerek var bõyle ithamlara, kürtaj için yürüyen bir insan olarak bu konuda da elimden geldiğince sesim yettiğince ses çıkarmaya çalışacağım. Bu konuyu düzeltmek için çaba harcayan birşeyler yapmaya çalışan ancak yasakların karşısında olduğundan da emin olduğum birsürü insan var bu başlıkta, beraber iyi birşeyler yapmak için çalışacaksak lütfen ayrılık yaratmayın sizde.

kızlar bir milletvekiline durumdan bahsetmiştim, ama beni takmadı kendisi. ben de az önce bir gazeteciye gönderdim okuyacağını düşünüyorum inşallah birkaç gün içinde gazetelerde görürüz haberi başka bir şey gelmiyor aklıma La Que Sabe Atanamamış

Hem duyarsızlık hem de amaaaaaan nasıl olsa benim de başıma gelmez fikri... Bana dokunmayan yılan bin yıl yaşasın anlayışı hakim artık...

Login - Instagram Anneye İstediğiniz gibi ulaşabilirsiniz ATTRAENTE ACTA EST

Bu konudaki son durumlar neler acaba kızlar? ATTRAENTE ACTA EST

İnternette kalıp halinde pek çok köşe yazarının e-mail adresi bulunuyor. Ben bu şekilde 74 köşe yazarına ulaştım. Sevgili arkadaşlarım, jeanneCdarc ' ın da belirttiği gibi, bu konunun gündeme taşınması için bu yolu deneyebiliriz. Aynı şekilde Twitter ' ın da etkili olacağına inanıyorum.

Kadınlar Kulübü olarak ta bu kadarız ozaman

Daha önce mia bebek kazandı sıra diğer meleklerde.. inşallah hepsi aileleriyle çok mutlu bir hayat yaşayacaklar..

ama bende niyeyse her sözcük küfre değil, bedduaya dönüyor içimden Hep bir gün keser döner sap döner, gün gelir devran döner demek geliyor. İnansa bu sözde inananlar, bu dünyanın öte tarafınında olduğuna acaba böyle fütursuz olabilirler mi? İnançları özde değil, dilde bunların. Bir arkadaşım yazmış, 200.000 kişilik platformda yazan sayısına bak diye, gerçekten içler acısı. Ha bide şu var, oy verenlerin bile destekleyemeyeceği, desteklese bile yazamayacağı bir konu olduğunu da unutmayalım. Hangi yüzle yazacaklar, hangi yüzle o evlatlar ölsün devlet haklı diyebilecekler.

Ailesi acil yardım bekliyor. Kol ve bacak kas kaybından sonra yutma ve nefes almada zorlanmaya başlamış bebek. Nefes alması için boğazı delinmeden once ilacı almak istiyorlar. Eklentiler Screenshot_2020-10-05-14-48-36-292_com. android. chrome. jpg 82 KB · Görüntüleme: 14

amin inşallah... ATTRAENTE ACTA EST

Çok üzücü gerçekten.. Bildiğiniz Ötenazi bu.. İnsan Haklarına da aykırı. Hukuki boyut olarak bizlerin yapacağı birşey yok, zaten mutlaka yasal boyutuyla ilgilenenler vardır. Şahsi olarak herbirimizin hukuk sürecine katılması söz konusu değil zaten anca yaptığınız gibi olayı güncel tutarak daha fazla kamuoyu bilinci oluşturmak yerinde olur. Kürtaj için yürüyenler iş kendi keyiflerine gelince ses çıkartırlar. Gamixsx

Tamam yarın bakayım olur mu?

Benimde var bir doktor tanıdığım onunla da konuşurum, belki dernekte bebek için birşeyler yapabilir, hepimiz sağlık bakanlığına mail atabiliriz

Gerçekten mantıklı ve herkesin kolayca katılabileceği fikirler geliyor, ne güzel. Programlar başlayınca buradan bize de haber verin arkadaşlar. Hatta elinize geçen gazete, gazeteci vs mail adreslerini de özel mesajla paylaşırsanız da iyi olur.