onlar burda mi atıp tutuyor? burda kendi aramızda konuşan biziz

Sistem pis. Onun icin bu konuda yasaklar gelmedikce yapilacak birsey yok bagistan baska. Allah imkani olupta sirf daha cok para kazanmak icin bu cocuklari nefessiz birakanlari en dip kuyuda yaksin

Allah rahmet eylesin. Hastalara acil şifalar versin.

Hükümet bizim cocuklarımızın hakkını Suriye lilere yatırdı otobanlara köprülere yatırdı. Masum bebeklerin ne suçu var? Görmedim duymadım bilmiyorum diyorsa? Kime sığınacak anneler babalar? Biz bize yardımcı olmazsak kim olacak? Bebek acı çekerek ölsün mü? Lütfen biraz kendi çocuğunuzu koyun sma hastası olarak gözünüzün önüne ondan sonra yargılayın

Biz millet olarak çok güzel kenetleniyoruz böyle durumlarda. Bu çok gurur verici. Ama devlet varken buna ihtiyaç olmamalıydı. Devletin bu işe el atması için devlet büyüklerinden birinin çocuğunun bu halde olması gerekli galiba. Çok acı.

Cok uzun zamandir kahroldugum bir konu. Hic bir sayfayi takip etmiyorum artik. Gormeye dayanamiyorum. Psikolojim kaldirmiyor. Ama bunun dusunda yapabilecegim her sekilde destek veriyorum. yusuf ayaz dan sonra cinar a cok uzuldum. Ustelik annesinin ikinci kaybi...

İnstagram da ki Linkler @omernefesalacak @dogu_sma @derineumutol

Yapmayın Allah aşkına, 5 10 tl nedir? 5 10 tl yi vale beğenmiyor. İlaç dolar bazında. Her hafta sonu sabah ayrı yerde kahvaltı, öğle kahvesi, akşam yemeği, gece eğlencesi yapan insanların sadece bir öğün yemeğinin bedeli 100 tl. Ama o bile çok görülüyor, zıkkım yesinler!!! Haftada bir gün, bir öğününü veremeyen insan gerçekten zıkkım yesin!!!

Çınar bebek İlacını alamadığı için hayata gözlerini yumdu bugun sabah 08.00 da

Ne yapa biliriz bebeklerimiz için problemler hep var önemli olan çözüm hedefine gitmek. Anneler çaresiz bizler çaresiz kalıyoruz ve benim içim yanıyor

Amin inşallah cümlemizi. Şükürler olsun 2 günde 2 bebek umudu gördü.

Sağlık Bakanı Görmüyor Duymuyor bilmiyor Nasıl Yapalım peki? Bu Ülkede Kaç milyon kişi var Herkes 5 TL yardım etse Kaç çocuk kurtulur farkındamısın

Malesef yüreğindeki acının da tarifi yoktur kesin. Bizlerede tek kalan şey diğer çocuklar için cabalamak tek derdim bu filmdelisi

Özelden mesaj attım canım. Rabbim seni hiç darda koymasın kesene bolluk bereket versin. Her iki cihanda aziz eylesin

Bizde tip1 diyabet anneleri babalari olarak sensorgelsin acilari dinsin dedik ama ses yok gunde 20 kere parmaklarini deliyoruz devlet destekli bir sensor isi cozecekken.. Ne diyim bunu devletin cozmesi lazim taşima su ile degirmen donmez insallah yardimlar caré olsun fakat en cok devlet duysun be canim! Yavrularimiza sifa diliyorum... Elimden ne gelirse yapiyorum yapmaya devam edecegim.

Ben zamana ihtiyac oldugunu dusunuyorum Su an mevcut ilac ilk ciktiginda sadece kucuk bebeklere ve belli tip sma ya etkili olacagi dusunuluyordu. O yuzden hastaligi ilerlemis olanlar kampanya duzenledi ama cogu parayi toplayamadan vefat etti. Su an cogu bebek alabiliyor Yurt disindaki ilacta cok yeni. Zamanla ulkeye getirilecektir. Bazi onaylar bile tamamlanmamis. Ulkeler arasinda uygulama farklari var. Ailelerin bir kismi gofoundme de hesap olusturuyor. Girdikleri limite ulasinca kampanya duruyor. Fakat bagis limiti cok yuksek. Bir kismi Turkiyedeki hesaplarda para topluyor cok yuksek paralar istiyor 350 tl 500 tl isteyen var? Ulkenin yarisi 6 aydir ac karnini zor doyuruyor. Cihazlari bile alamayan zorda aileler var. Bir tanesine cok kizdim once o cocuga para toplanacakmis digerine gonderince ikiside beklermis sirayla gitsinlermis. Kimin kime ne verecegine karar veriyorlar digerlerini paylasan paylasim yapan sayfalara kiziyorlarmis Omere ufak bir yardim bende gonderdim. Annesi cok samimi geldi. Emrivakisi yok. Acisini anlatiyor. Insallah gidecek inaniyorum.

Ben hep diyorum bak simdi atacagim ama kurtariyormu vallahi billahi elimde olsa yemin ederim servetimk veririm elimsen gekeni yapmak istyorum ama bu unluler niye bisey yaomiyor yapanlar belli bak. Biz gizli yapiyoruz diyenlere inanmiyorum ya. Ben bu yoklukta uc bes atiyorum bak birazdan yine atacagim icim parcalandi ama bu pisliklerim elindem Allah alsn tum varliklarini ya cok sinirlendimmm

Yardım eden etmeyen herkese teşekkür ederim. Benim Amacım sadece Anneler ağlamasın evlatsız kalmasın.. Başka amacım yok olmazda. Sadece Duyarlı olmak ve sma bebeklerine yardımcı olmak istiyorum Kk kadınlarının güçlü ve merhametli olduğunu bildiğim için destek olucaklarından şüphem yoktu...

Ben de

Ayda 5 TL veya 10 TL bir bebek için Çok mu? Ekonomimiz mi Batar? Fakirleşir miyiz? Çok üzülüyorum

aileler çocukları için en doğrusu olduğuna inandıkları şeyleri yapmaya çalışıyor, onlari anliyorum ama benim karşı olduğum devlet bu çocukları kendi haline bırakmış hiç bir şekilde tedavi etmiyor izlenimi oluşturulması. süreci yakından bildiğim için üzülüyorum. çünkü gerçekten çok emek veriliyor bu tedaviler icin

Bence konu sabitlensin, canım sen de İnstagram linklerini paylaşabilir misin bu bebeklerimizin ordan bağış yapılabiliyor, burda ok kişiyiz, lütfen el atalım Ne olur, 20-30-40 -100-200. Empati Empati Empati Günlerdir ciddi üzülüyordum, Sana çık teşekkür ederim arkadaşım Mune ne olur Konu başa sabitlensin herkes görsün lütfen

Bende sosyal medya kullanmıyorum bana da mesaj atar mısınız

Ben insanlarımızı anlayamıyorum 10 TL bağış için bile Rahatsız oluyorlar İnsanlığınızımı Yitirdiniz? Restorant lar da Tatillerde boy boy fotoğraf atmak Gurur verici ama ufak bir bağış için rahatsız olmakta nedir. Araba saat takı altın vs peşinde koşanlar neden ufak yardım denilince öfke püskürüyor

Bunu kimseye anlatamadım. Ayda 1 kere ufak yardım kimseyi Batırmaz Rabbim bağış yapan herkesin evine ailesine sevdiklerine sağlık huzur mutluluk versin kesesine bol kazançlar versin

Nasıl yardımcı olabiliriz? Hesap no vs göremedim. Biraz teknoloji özürlüyüm. Yönlendirebilirseniz sevinirim.

Bu şekilde düşünmeyin Ömer bebeğin %3 lük kısmı kaldı.. Burada saçma sapan yazanlar a örnek olsun bence.. Siz iyi bir insansınız rabbim sizi 2 cihandada muvaffak eylesin.

Peki Düşünceniz için çok teşekkür ederim.

Merhabalar Kadınlar Kulübü nün Kahraman kadınları. Sma Tip 1 hastası meleklerimiz var. Bugün Çınar bebek Nefesine son verdi ve ben kendi adıma çok üzgünüm sanki yüreğimden bir parça toprağa düştü. Sağlık bakanlığı ilaçlar için devreye girmiyor malesef Lütfen Yardımcı olurmusunuz? Annelerin Sessiz çığlıklarına kulak verirmisiniz? Tüm Anne ve Babalara sesleniyorum : Her Ay 10 TL Sma Tip 1 hastası bebeklerimize yardım etmek çok mu zor? Duyarlı olmak mı zor olan? Herkesin var kardeşi çocuğu onun yerine koyun bir kendinizi evladınız? Yardımsız çaresiz kalmak daha da zor. Mune Ablacım Lütfen Konumu kapatmazsan sevinirim benim Amacım Farkındalık yaratmak. Duyarlılığı arttırmak!!!! Lütfen Yalvarıyorum hepinize Bebeklerimize Nefes olurmusunuz Son düzenleyen: Moderatör: 9 Şubat 2021

Ömer bebek için Link sayfası Omernefesalacak at Taplink taplink. cc Derin bebek için Link sayfası Derininumutdukkanii at Taplink taplink. cc Doğu bebek için Link sayfası Dogu_sma at Taplink taplink. cc

İlaç belli yaşa kadar değil, etki etme oranı kiloya bağlı. Sanırım 20 kilo civarını sınırı. 20 kiloya ulaşmada da 2,5, 3 yaş sınırdır. Bozuk dna tamiri %95 99 olasılığı veriliyor bu kiloya kadar. Bu sınırdan sonra alınan ilaç etkinlik yüzdesi aşağı düşüyor ve dolayısıyla kimse de yüzde elli ihtimal var diye 2,5 milyon doları 'al canım sen git şansını dene' demiyor. İlaç yeni değil, bizim ülkemizde bunun bilinirliği yeni. Dünyada 10binde 1 oranı varken ülkede 5, 6 binde bir. Bizim devletimizin, herkesten önce davranıp bu çocuklara sahip çıkması lazım. İlacın bu kadar pahalı olması sebebi özel laboratuarlarda üretiliyor oluşu. Yani ülke değil kuruluş patentli. Zamanı yok, bu bebeklerin tek bir iğne için zamanları yok maalesef...

Çok güzel açıklama yaptın teşekkür ederim.

Allah'ımm bu çocukların hepsine şifa versin. Gücümüz yettikçe Gökalp ile başladık, Sare, Ada, Ömer.. Yardım etmeye çalışıyoruz çevremdekilere ama son dönemde öyle kafama takılıyor ki bu yavrular. Yardım ettiklerimizin, kendimizce bir dahaki ay buna şuna yaparız diye sıraya koyduklarimizin yanına her gün bir iki yeni sayfa daha açılmış görünce resmen kahroluyorum. Ülkedeki insanların durumu ortada miktar her geçen gün dövize endeksli büyüyor göğsüm daralıyor. Suçluluk psikolojisi duymaya başlıyorum her yeni açılan sayfada yardım edemeyince. Dua ediyorum bu yavrular için.. En azından tedavi protokolü değişse, 4 ayda bir aldıkları ilaç için gelişim şartı aramasa mesela bakanlık. Off çok zor.

Bu tarz yardımları dernekler toplar genelde hanımefendi onlara bile inanmazken sadece instagramda gördüğüm insanlara inanmamı beklemeyin. Asıl bu ironi olur. Haluk levent'e internetten ulaşıp kanser olduğunu söyleyen kadının yalan söylediği ortaya çıkalı çok olmadı. Bu insanlar yalan söylüyorlar demiyorum ama devlet bu insanları araştırıp gerekli yardımı yapmak zorunda. Zaten yapılan yardımlar da bizim cebimizden çıkıyor yani verilen vergilerle yardım yapılıyor. Derdiniz varsa sistemi eleştirin, buradaki üyeleri değil. Bu insanların tedavi masraflarını da devlet karşılamak zorunda. Herkes ne zamana kadar 5 tl verecek? Biz çevremize gerekli yardımı yapıyoruz zaten, siz merak etmeyin.

Bütün soru işaretlerinin cevabı buradaa atıp Tutmakla olmuyor bu işler. Rabbim namerde muhtaç etmesin.. Rabbim yardımcı olan herkesin Kesesine bolluk bereket ve afiyet versin 1'ini Bin Yapsın...

Ben bilhassa sma lı çocuklara ilişkin olarak bireysel kampanyaları doğru bulmuyorum. Aileleri anlayabiliyorum evlatlarını kurtarmaya çalışıyorlar ama bireysel davranmak asıl amacı baltalıyor. Bir de sosyal medyadan haberi olmayan ya da sesini duyuramayan aileler de vardır illa ki. Bu konuda fon kurulması ve ihtiyaç sırasına göre kademeli olarak yardım yapılması taraftarıyım. Amaç bütün çocukları kurtarmak olmalı.

Ben derneklere bağış yapmaya korkar oldum. Bu ülkede hiçbir şey güven vermiyor. Toplanan paraların ihtiyacı olan insanlara ulaştığına inanmıyorum. Bu yüzden sadece tanıdığım kişilere elimden geldikçe yardım ediyorum. Şimdi sistemi eleştirsem göz ardı ettiğim üyeler damlamaya başlarlar. Banlanmaya değmez, Allah herkesin yardımcısı olsun.

Ahh ya, allah ailesine sabır versin. Sorunun çözümü devlet ama hala yapılan bir şey yok SMA hastalarına bağış yapanlar nerelere bağış yapıyor?

Burda atıp tutmaktan kastiniz ne? namerd kim? açıklar mısınız? ben burda atıp tutan birisi değilim, spinraza tedavisini uygulayan nadir merkezlerden birinde çalışan ve bu tedavinin uygulanmasında, hastaların takibinde aktif rol alan bir doktorum. yukarıdaki sorularıma cevap verirseniz sevinirim. bence siz de tanımadığınız kisiler hakkında burda atip tutmayın, onyargida bulunmayin

ben de atılmasını istemiyorum açıkçası, ben çok duygusalım bebeklere dayanamıyorum.

Harikasınız filmdelisi

Ne yalan söyleyeyim bende öyle sandım Hastalıkla ilgili çok bilgim yok ama ölen bebeğe çok içim acıdı. Bir yerde yetersiz kalıyor demek ki insanlar başka çözümler arıyor, bizler ne yapabiliriz bilemiyorum bu hastalara destek veren dernekler yok mu

Yalniz soyledigim seyle sizin yazdiginizin alakasi yok. Tovbe estağfirullah nasil sozler soylemissiniz sastim kaldim. Ben diyorum ki arkadaslar 5 10 tl onemli olmadığından degil tedavi parasi dussun diye harekete gecelim bunu buyuklerin fark etmesi icin çabalayalım yazmislar diyorum siz diyorsunuz biz bize yardimci olmazsak kim olur. Ben yardimci olmamayla ya da yazdığınız bir cumle ilgili tek soz etmedim. Cok yanlis bu sozleriniz.

Ömer bebeğe nefes olalım Ömer bebeğin annesi Öğretmen babası Astsubay Elimizdeki akıllı cihazları akıllı şekilde kullanırsak Daha iyi bilgilere ulaşabiliriz

Ya şimdi taşlanmak istemiyorum ama senin benim yolladığım elli lira ile nereye kadar? Neden bağış yapılmıyor diye soracagimiza bu tedaviler neden bu kadar pahalı, bu sağlık bakanlığı ne işe yarıyor diye sorgulamak lazım. Deprem olur hadi Türkiye Pandemi olur biz bize yeteriz Türkiye Somali'de millet aç hadi on lira ateşle Türkiye Çocuklar ölüyor her çocuğa milyonlarca lira topla Türkiye Online eğitime geçtik hadi öğrencilere tablet al Türkiye Böyle olmaz. Bunun çözümü bu değil.

Cok uzgunum cok

Bir cok bebeğimiz var istediğinize yardımcı olabilirsiniz instagram sayfasını var ise size sma hastası bebeklerin linkini atabilirim?

Ben anlamıyorum, bu kadar mı adaletsiz bir yerdeyiz. Parası gücü olan, uçaklar adalar satın alıp keyif yapma derdinde bir başları sıkışsa yetişecek godamanları var, bu hayatı yaşayanlarla aynı havayı teneffüs eden evladı için çırpınan, onların bir günde belki harcadığı parayı aylarca belki yıllarca toplamak için çırpınan anneler de var. Ben artık Allah'ım beni kimseye muhtaç etme, bir kişinin ağzından çıkacak söze, merhametine bırakma diye dua ediyorum. Düşenin haline sadece vah vah yazık deyip geçen bir toplum olduk biz. Garibana yine gariban yardım ediyor, yok iken vermeye çalışıyor, diğerleri nerede peki. O kadar sma hastalığı ile boğuşan bebek var ki hiç mi görmezler, hiç mi o annelerin feryadı duyulmaz. Çok üzgünüm çok

Size katılıyorum... Devletin üst mercidelikerin ünlülerin servetine servet katanların görmesi lazım.. Biz ancak bu kadarız işte bu kadar yapabiliyoruz vatandaş olarak. Ve insanlar artık o kadar bıkmıs ki... 15temmuz oluyor, Korona oluyor halktan yardım topla, brisi hasta oluyor halktan yardım topla... Halk çok zengin sanki... Bir de Allah razı olsun Haluk Levent var... Kenetlenmeye kenetleniyoruz ama bu kadar işte... Dahası olması için daha üsttekilerin el atması lazım..

Allah o kişi ıslah etsin. Akıl fikir vicdan ve merhamet versin. Ellerinden ayaklarından öpüyorum meleksin sen

Ciddi anlamda devletin el atması lazım şaka gibi bir şey yapılmıyor deliriyorum. Hiç olmazsa %50si karşılansında gerisini bizler temin edelim gerçekten sinir bozucu. Minicik canlar hayata gözlerini yumuyor

Kimse hakkında kötü düşünmek istemiyorum ama çocuğumun ağlayan videolarını yayıp yardım bekleyeceğime önce mevcut tedaviyi denerdim ben. Ne diyelim. Teşekkürler bu arada.

Şuanki nusiersen tedavisine rağmen neden ölüyor peki bu bebekler?Aileler az zamanımız kaldı diyor neden? Bizimle paylaşır mısınız lütfen

Estagfurullah. Bende anneyim. Benim cocuklarim da bu durumda olabilirdi. Keske elimizde olsa da tek tek hepsini tedavi ettirme imkani olsa. Aslinda hükümetler bu fiyatda ilaclarin satilmasini bastan yasaklamali

Cok sonuc odakli bakiyorsun kenetlenmissin sonuca resmen. Önemli olan 5 10 lira degil önemli olan daha erisilebilir tedavi ücretleri deniyor.

Çok üzgünüm çok, ben de bakıp bakıp ağlıyorum, empati yapınca dayanılacak gibi değil, bağış yapıyorum, üç beş kişi ile olacak iş değil, milyonların el atmasınlazım, çünkü şu an başka çare yoookkkk yok yok!! Çok ama çok üzgünüm, çok

evet. çok nadir görülen ve cok cok zor bir hastalık. gozunuzun önünde çocuğunuz giderek kötüleşiyor. Anne olsam benim de yapacağım şey bu olurdu muhtemelen. sürekli ilaç icin gel git yapmak çocuğun acı çekmesini izlemek zor. bir kere de tedavi etme seçeneği cok umut verici. Ama iste bilim farklı ilerliyor. çalışmalar, veriler, tecrubeler, maliyet etkinlik. bunların hepsi önemli. Ama soyle bir şey söyleyeyim normalde ilac şirketleri şimdiye kadar hep sık görülen hastalıklar için tedavi üretti. Simdi ilk defa cok nadir görülen bir hastalik icin tedavi seçenekleri tartışılıyor. bu bi mihenk taşı. o bile guzel

Rolleri değiştik devletle resmen. Virüsün ilk çıktığı günlerde hayret para dilemediler diye kendi aramızda konuşurken o sırada Biz bize yeteriz Türkiyem sloganını duyduk:) Ama burada artık vicdan da devreye giriyor. Devletin işi bana ne diyebilirim ama diyemiyorum, onlar çözmüyorsa geçici de olsa ben bir şeyler yapmalıyım duygusu devreye giriyor. Yardımda bulunan da bulunmayan da aynı oranda haklı.

Eklentiler Screenshot_20201020-195751. png 489,3 KB · Görüntüleme: 50

Benim de yüreğim kaldırmıyor o videoları izlemeye, fotoğraflarına dahi bakarken ağlıyorum. Geçen bir anne sma hastası kızının nefes alamadığı ani videoya almış tevafuken, esniyor zannetmiş ama bebek nasıl çırpınıyor nefes alacağım diye. Yemin ederim izleyeli beş gün oldu ve beş gündür gülümsemek, mutlu olmak istemiyorum

Zolgensma su an dunyanin en pahali tedavilerinden biri ve benim yasadigim ulke dahil sigorta kapsamina alinmadi henuz hicbir yerde diye biliyorum, alinmasi icin de zamana ihtiyaci var. Spinraza' nin sigorta kapsamina alinmasi onemli bir gelismeydi ki o da oldukca pahali bir ilac, caba hic yok diyemeyiz bu yuzden, zamanla Zolgensma da ulkeye gelecektir . Sorun su ki bu cocuklarin zamani yok. Her gun motor noronlari oluyor ve gen terapisi ile bile bunun telafi edilebilmesi icin olabilen en kisa surede tedaviyi almalari lazim. Avrupa birliginin kabul ettigi yas siniri yok, kilo siniri var aciklamasini destekleyen uzun vadeli klinik calisma yok. Yani 2 yas ustu bebeklerde ayni derecede etkili olacak mi bilmiyoruz, bilmiyorlar. Bu noktada ben cocuk haklari sozlesmesinde dedigi gibi dunya cocuklarinin velayetinin hepimizde olduguna ve bireysel destegin onemine inaniyorum sizin gibi. 'Hangi birine yetelimmm?' sadece bir kacis cumlesi. Elbette ki hepsine yetemeyecegiz, elbette ki kayiplar olacak. Bu motivasyonunuzu dusurmesin. Hepsini tedavi ettiremeyecegiz diye elimizi ayagimizi cekip hepsini mi olume terk edelim? Sen birine yet, ben birine yeteyim, beriki baskasina yetsin... Hicbirine yetememekten daha iyi degil midir?

Mallesef doğru nasıl olacak bilemiyorum devlet bizden biz devlet bekliyoruz ama sonuç olarak veren hep biziz

size katılıyorum. ayrıca sma da birkaç ilaç turu var uygulanan. turkiyede 'ücretsiz' olarak spinraza tedavisi uygulanıyor. zolgensma spinraza turu etkin olduğu ve daha uygun ücrette olduğu için şu an uygulanmıyor. ben de sosyal medyada gördükçe şaşırıyorum neden elimizde devlet tarafından verilen ücretsiz ve etkin bir ilaç varken binlerce dolarlık diğer ilac için bu kadar reklam ve çaba var. ayrıca kimseyi zan altında bırakmak istemem ama bir yere para gönderirken gerçekten emin olmak lazım. cocugumu yurtdisinda ameliyat ettireceğim diye para toplayıp bu paraya cocukcagizi ameliyat ettirmek yerine kendisi cocugu birakip 2 tane bakıcı tutan ya da sosyal medyada hasta çocuğunun videosunu yayınlayıp yardim isteyen ama hastaneye çocuğunu bırakıp kaybolan bir defa bile gelmeyen her yatisinda yalvar yakar evden cagirdigimiz anneleri gördükten sonra benim kimseye güvenim yok

Sizlere yol yaptık diyenler köprü yaptık diyenler olabilir mi? Neden üzerinize alındınız onu anlamadım? Ki Burası bir forum ıspatı varmı doktor olduğunuzun? Bebeğe bu ilaç iyi geliyorsa neden anneler göz yaşı döksün?

Allahım sen hastalarımızın yardımcısı ol şifa ver. Çok üzüldümm Allah ailesine sabır versin çok zor

Zolgensma gen terapisi. Tek seferlik tedavi ve en fazla 2 yasina kadar uygulanmasi gerekiyor en iyi verim icin. SMA hastalarindaki eksik genin yerine sentetik gen enjekte ediliyor ve bu gen sayesinde bu bebeklerde eksik olan protein uretilmeye baslaniyor. Spinraza ise hastaligin seyri uzerinde etki ediyor yani ilerlemesini minimum seviyede tutuyor, hayat boyu surmesi gereken bir tedavi. Ilaca ulasamamak insanlik drami ama bu devlet bazinda degil, dunya bazinda bir dram. Ilac sirketleri bu sekilde ilerler malesef. Nadir hastaliklar genelde ihmal edilmis hastalik grubundadir ya tedavisi icin projeye butce ayrilmaz ya da bu sekilde fahis fiyatlarla satilir. Cunku hedef kitlesi azdir ve baska turlu ilac sirketlerine para getirmez. Dunyadaki en acimasiz -en cok para donen- sektorlerden biri ilac sektorudur. P. S. Oldukca bilinen bir ilac sirketinde kisisellestirilmis kanser ilaci gelistirme uzmaniyim.

Bilmediğim için soruyorum. Ücretsiz bir tedavi varken neden aileler başka bir ilaç için para topluyor olabilir?

Bu küçük hesaplarla bir yere varamayız, onu anlatmaya çalışıyorum. Hala beş lira diyorsunuz. Hangisine yetelim insanı ayrı hayvanı ayrı doğası ayrı. Biz bir vatandasiz sadece.

Dernek değil ki? Araştırmadan giriş yapıp direk sonuca bağlamak ta ayrı ironi düşüncelerin için teşekkür ediyorum yinede...

Dayanamıyorum bu bebeklere. Keşke çocuklar hasta olmasa. Allah annelerine sabır versin. Kendi adıma elimden geleni yapıyorum ama yetmiyor, olmuyor. 50 lira bizi zengin etmez, ama onlara nefes aldırır.

Devlet aracı olunca fiyatlar ciddi şekilde düşüyormuş. Ama üç maymun oynuyorlar

Ben hiç bir üyeyi zan altında bırakmıyorum. Sizin vicdanınıza kalmış bir durum ve bu cocuklar haberlerde çıkıyor sürekli.. Genede düşüncelerinize saygı duyuyorum. Rabbim kimseyi namert eline düşürmesin Hükümet alınan parayı Suriye otobanlar köprüler için savuruyor dertleri anlamak yerine direk yargılamada bulunmasaydınız keşke. Rabbim hepimizin yardımcısı olsun

ufacık Yardımla Kocaman bir Başarı Zafer Bizimdir Arkadaşlar Ömer bebek Amerikaya Gidiyor. DARISI DİĞER BEBEKLERİN BAŞINA.. YARDIM EDEN HERKESTEN RABBİM RAZI OLSUN HER İKİ CİHANDA MUVAFFAK ETSİN...

nusinersen 4 ayda bir yapılıyor. zolgen ise tek doz yapılıyor. aileler en çok bunun için istiyor sanirim. bir de zolgen in daha etkili olabileceğine dair yayınlar var ancak su an için bu yayınlar yetersiz. çünkü nusinersen esas olarak 4 senelik uygulanan bir tedavi. zolgen se 2019 dan beridir uygulanıyor. üzerindeki çalışmalar çok kısıtlı. fiyati 2 milyon euro (nusinersen 80 bin euro). devlet de doğal olarak henüz yeni çıkmış, üzerindeki çalışmalar kısıtlı olan bir ilaca su an bu kadar para vermek istemiyor. ha calismalar ve gelen veriler artip bilimsel olarak zolgen nusinersenden maliyet yarar etkisine de bakarak daha iyi olduğu gösterilirse zaten geri ödemeye girer bence

O kisiye göre o insanlar doöandirici olabilirmis. Biz bakmaya dayanamiyoruz, onlar her gün yasiyor. Bende videolara bakmiyorum duygusal oldugum icin, ama ödeme linkine hizlica basabiliyorum gecenlerde bir kampanyada cocugun tedavi masrafi toplandi. Cok sevindim. Darisi diger cocuklara

Ben her ay sma hastasi cocuklarimiza düzenli bagista bulunuyorum. Allah kimseyi evladi ile sinamasin. Gecen bir arkadasima böyle bir bebegimizin sayfasini attim bagis yapmasi icin. "Bana bir daha böyle sayfa atma" dedi. Ama gecen yeni aldigi rolex saatinin resimini atiyor.. anlamak istemeyene laf anlatamazsiniz maalesef. Bebegimize Allahtan rahmet diliyorum. Mekani cennet olsun. Ailesi ne haldedir kim. bilir