Güncelleme için teşekkür ederiz

En çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü Seytanolabilirim Cok guclu bir kadin tek ayak

Safanin yüzde 10luk para eksiği kaldı. Destek bekliyoruz askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Selamlar, Rahatsızlık ne demek? Bu başlığın aktif olması ve sürekli yeni bilgilerin ve bebeklerin paylaşılması bizim amacımız zaten. iyi ki yazdınız. Eyüp Çınar, listemizde yer alıyor zaten. Babasıyla birkaç ay önce görüştük. Bağış, fidan kampanyası gibi şeyler yanında birçok taksinin içinde Eyüp Çınar'ın resmi var, hastalığı ve bağış hesap numarası yer alıyor. Biz de sanal ortamlardan katkıda bulunmaya çalışıyoruz. Gelişmeleri buraya yazarsanız konu güncel kalır ve dikkat çeker inşallah.

Defne miniğimizin kampanyasının tamamlanmasına %8 kaldı. Hadi bir el atın da Defne'yi gönderelim artık. Kilo almaması gerekiyor o yüzden doğru dürüst beslenemiyor. Defneicinadimol instagram ve facebook bloglarından takip edebilirsiniz. Arkadaşlarınızla paylaşın lütfen. BENİM GÖNDERECEĞİM 5-10-20 TL İLE NE OLACAK DEMEYİN. AZ ÇOK FARKETMEZ YORUMLARA SMS VE VALİLİK İZİNLİ İBANA GÖNDERDİĞİNİZ BAĞIŞ DEKONTLARINIZIN EKRAN GÖRÜNTÜSÜNÜ GÖRDERİRSENİZ AİLEMIZE DESTEK VE MORAL OLACAKTIR. ŞİMDİDEN DESTEKLERİNİZ İÇİN ÇOK TEŞEKKÜR EDERİZ.

Merhaba bende Allah ömür verdiği sürece elimden geldiğince her ay belli bir miktar smalı bir bebeğe yardım etmeye çalışıyorum, çalışacağım. Keşke elimizden fazlası gelse gerçekten çok üzücü bir durum malesef

Bu baslik gercekten cok iyi olmus. Surekli aktif tutmaya calissak harika olur. Su an kampanyasi devam eden, en acil ihtiyaci olan cocuklarimizi buradan duyursak ufak da olsa fayda saglamis oluruz. Yapilan bagislarin gerçekten yerine ulaşabilmesi icin gerekli olan sms, iban no gibi bilgileri buraya yazabilir misiniz? Internetten baktigimiz siteler ne kadar guvenilir bilmiyoruz. Nereden takip edebiliriz? Nasil bagis yapabiliriz? Bu bilgileri surekli guncel tutalim. Kendi cevremize surekli konusunu acalim. Hizlanmasi icin elimizden geleni yapalim.

Ilgi ve alakanız için teşekkür ederiz allah razı olsun sizden

Sma hastası Aslı Çiçek'in ilacini alabilmesi icin canli yayinina katilip bağis yapmak isteyen cikar mi bu gece? Aslı ateşler içinde yatıyor Katılmak isteyen aşağidaki mavi yaziya tiklayip bağlantıdan direk profile girebilir. Aslı Çiçek Yaşasın

Allah hepsine tez zamanda hayırlı şifalar versin inşallah

Arkadaşlar gördüğünüz gibi kampanyayı duyurma işi hizlaninca ilaç parasi çok hızlı toplanıyor. Kaç bebek kampanya yavaş diye öldü. Çokça duyuralım, sosyal medyada, durum mesajlarında dikkat çekelim lütfen

Ibrahim çalış var asel asenat.. ikizler.. cok zorda bu bebekler ya . push ; askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Haluk Levent duyurmuştu. Çok üzücü. Allah rahmet eylesin, bebeğe de şifa versin inşallah. Vanessa_ "Yaşamak öyle büyük bir hayal kırıklığı ki!" Üyelik

9,5 aylık Aslı bebeğin durumu ağırlaşmaya başladı, nefes darligi yaşıyor, ateşi var, zolgensma ilacina, şifasina acilen kavuşmasi lazim. sizlerin de evlatlari var onların yuzu suyu hurmetine bu bebeğin elinden tutun destek olun kampanyasi %46 daha çok yolumuz var. Eklentiler Screenshot_20220812-221544_Instagram. jpg 111,2 KB · Görüntüleme: 53

Bir link atıyorum arkadaşlar. Ağladım durdum. Hızlı bir el atabilir miyiz? Kısa sürede yayıp duyursak olur mu? Nefes alamıyor bebek. askitotomsu Yiğit Aras_SMA

En acısı bu cocuklarin sesini duyduklari halde kulaklarini tikamalari. Bu yardim kampanyalari nereye kadar surecek? Devletin bu ilaclari karsilamasi lazim artik

Tabii ki, durumlarından haberdar edin

Gercekten, burada konusmak istemiyorum ama Allah büyük Tüm hasta bebeklerimiz insallah şifalarina kavusur. Elden baska birsey gelmiyor. Biz bize destek olmaktan baska

Satış yapılan bir bölüm var forumda. Bu konunun bdv de olmasını istiyoruz çünku orada daha çok okunuyor. Bu bebeklere yardımin az olmasının sebebi çoğu kişinin haberdar olmaması. Farkındalık çok önemli. Ne kadar duyursak ve güncel tutsak o kadar iyi A Ankee Nirvana Anneler

Maalesef sitede başka bir bölümde olmaz en uygun bölüm burası ve şahsi satış değil de yardım gibi derken sanırım Kadınlar Kulübü yönetimi rehberliğinde bir kampanya olabilir mi demek istediniz. Bu mümkün değil çünkü yardım kampanyaları için devletin yetkili kurumlarından izin almak gerekiyor, izinsiz düzenlenen nakdi yardım kampanyalarına ciddi yaptırımlar var ve ne yazık ki sma hastası çocukların aileleri dahi uluslararası bir platform üzerinden nakdi yardım toplayabiliyorlar, yasal prosedür engeli var. Ayrıca sma'lı bebeklerin ailelerinin uyarısı nedeniyle dile getirmem lazım, bu yavruların durumundan yararlanmak isteyen bazı haysiyetsiz insanlar ailelerin açtığı sosyal medya sayfalarından fotoğrafların, raporların görüntüsünü alıp çakma hesaplar açmış sanki aileleriymiş gibi satış yapıyorlarmış, gerçek hesaplar arasına küçücük çocuğun tedavi parasına göz diken ahlak yoksunu kişilerin hesapları da karışıyormuş, bu sebeple bireysel yardımlarda lütfen gerçek hesaba ulaştığınızdan emin olun.

Ekledim

Sağolun duyurdugunuz için

Dün gece sadece gönüllü arkadaşlarimizla canli yayinda 140 bin toplandi, burasi kocaman bir aile, keske Aslının sesini duysaniz, ona bagislarinizla yaşama şansı tanısanız

Onu bende takip ediyorum bugun gördüm solunum desteği alıyor yavrum alabilmek için çırpınıyor çok kötü oldum neden tamamlanmıyor neden

Eyüp Çınarin tedavi parası toplandı, destek olan, duyuran, yardım eden herkese teşekkürler. E edakara4444 Seytanolabilirim Cok guclu bir kadin tek ayak

Kızlar safanin ilaç parasi toplandı çok şükür askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Allah tez zamanda acil sifalar versin çok üzülüyorum.. . push ; askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Aslıdan yeni foto geldi

İnsallah çok güzel gelişmeler olur bir umut varsa oda gerçekleşsin tez zamanda kampamya biran önce bitmeli

Sma tip 1 hastasi 4.5 aylık Alp bebek için destek olmak ister misiniz? Hemşire anne babanın tek evladı. Bu hastalıkla mücadele eden bebeklerin 6 aydan önce gen tedavisi için gerekli meblağın toplanıp tedavi olması gerekiyor. Küçük bebeklerin iyileşme şansı %95-98 arasi değişiyor Bebeğin Küçük olması büyük bir avantaj. Valilik onayı alınmış bu yardim kampanyasını desteklemek isterseniz @sma_alpyasasin.

Keske daha aktif olabilse Parça parça konular açılıyordu Burada topladik

İzmir Gaziemir de Caner'imizi de desteleyebilir miyiz? Eklentiler 2400498A-FE07-4856-B5E8-8677422BEF80. png 441,4 KB · Görüntüleme: 51

Merhaba, Yağız Batu Demirtaş henüz 3 aylık doğumdan sonra topuk kanı taramasında erken SMA tip-1 tanısı almış bir bebek. Hastane teklifi toplamda 1 milyon 819 bin dolar. SMA hastası çocukların normalde aldığı spinraza dozunu ilaç tedariğinde yaşanan sorunlar nedeniyle henüz alamadı ki bu ilaç gen tedavisi öncesinde çok önemli olup kas kayıpları yaşanmasını geciktiriyor, ilacı alamadığı için bebeğimiz başını tutamıyor. Instagram üzerinden takip desteği verip gücünüz yettiğince yardımcı olursanız/çevrenize bahsederseniz çok sevinirim. Yağız Batu'ya Nefes ol..! - Instagram photos and videos Allah bütün hasta bebek ve çocuklara şifa versin inşallah. Şimdiden çok teşekkür ederim herkese.

Onlar için pazar kuruluyor. Oralara satmak istediğiniz şeyleri ulaştırabilirsiniz. Aileyle görüşüp ne yapılabilir diye sorabilirsiniz. Ailelerin insta sayfalarında ürün satışı da oluyor, belki orada satılır E

Son olarak Sare mila ve muzaffer bebek de var lütfen destek.

Nil Azra da melek oldu. 75 sma li bebek tedavi oldu ise bilinen 47 çocuk da cennete gitti. Bunlar bilinenler önceki, arada kaynayani, adı hiç duyulmayani elbet vardır. Türkiye de 6000 smali bebek var. Spinal muskuler atrofi gerçekten ölümcül bir kalıtsal hastalık. Bir anne intihar etti mesela 10 yıl evvel bu hastalığa oğlunu feda etmis. 10 yıl evvel bu kadar bilinen ses çıkarılan bir topluluk yoktu.. Her gün acaba bugün kim melek olacak diye düşünmek çok zor. Mayıs 2021 yılından bu yana 7 aydır gönüllü ablayim. Süreç çok zor.. buradan fikir verelim mi neler yapabiliriz diye askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Aslimizin kampanyasi %50 oldu 25 Ekim dogumgunu Aslinin. O gune kadar hedef %100 olup Asliya dogumgunu hediyesini vermek. Lutfen her zamankinden daha hizli olmamiz lazim. Kış geliyor, asli koyde yasiyor ve yollar kapanip elektrikler kesiliyor. Cihazlar olmadan Aslı yapamaz. colorfulballoons Guru Anneler

Basligi sürekli aktif tutmaya calisalim

Geçtiğimiz günlerde umutsuzluğa kapılan bir anne intihar etti. SMA Tip 1 hastası Muzaffer Emin Kiraz'ı da ekleyebilir misiniz?

Umarım daha iyi olacak kayıplarımız artık yeter Seytanolabilirim Cok guclu bir kadin tek ayak

YA şahsi satış değil de şimdi yardım gibi yapabilmek adına. Peki başka bir çözüm yolu var mıdır acaba, sitede daha kolay ulaşılabilecek bir bölüm oluşturulabilir mi Mune

rabbim su mubarek cuma günü hürmetine bütün sma hastası bebekleri çocukları ilaçlarına kavustur. keske cumhur baskanımız herkese aile destek parası vereceğine sma hastalarına bağış yapsaydı ☹ askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Merhaba adı duyulmayan yavaş ilerleyen Yusuf Baran Korkmaz bebeğimiz var onuda ekleyebilirmiyiz Ahtapot Anne Feeling lonely nowadays.. Anneler

75 bebeğin kampanyası bitti bacım.. bende bir gönüllü ablayim.. takipteyim ben kendi konuyu

Çınar taztepenin parası tamamlandı

çok üzüldüm mustafa yağız için onunda kampanyasınin bitmesine çok az kalmıstı hatta aslı çicekle beraber ilerliyorlardı az kaldı diye sevinmistik bu konuya çok üzüldüm bi hada valilik izni olmadan yardim etmem demissiniz ama o bebegin suçu nedir biz yardımlarımızı allah rızası için yapalım obür dunyada bize hesabı sorulmasın diye baskada o parayı canice harcayan anne baba versin hesabını obür dünyada arkadaslar elimizden geldiği kadar lütfen hasta çocuklara yardımcı olalim bizlere 3 bes lira ile hiç bise olmaz bizler yardimlarımızı yapmaya devam edelim allah bilsin bizler elimizden geleni yaptık diye cok üzüldüm mustafa yağız için keske onlar icin toplanan para devlet tarafından sahip çıkılsa bari

Selam Dostlar, SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik. Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım. Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim. Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü. İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti. Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz. Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım. Yağız Batu Yusuf Baran İbrahim çalış Asel asenat 1. ege portakal 2. Yiğit aras 3. helpformirza 4. enistalhabebeksmatip1 5. Aslicicek yasasın 6. abdülkerime nefes 7. kumsala umut ol 8. Canere umut ol 9. ırmağa_umut_oll 10. Zümraya_umutol 11. denize hayat ol 12. havvaya umutol 13. ebrar_yasasin 14. smameryemenefesol 15. ensar_bebek_yasasin 16. furkansmatip 17. beyazıta umut ol 18. aliye_isik_ol 19. mirhananefesol 20. Duruya_ses_nefesol 21. alperen nefes alacak 22. didem_smatip1 23. aliosman_sma 24. yarene_nefes_ol 25. sare mila 26. Melih_eymen_sma 27. Şervana nefes ol 28. Zeynep sareye nefes ol 29. Hasancinarsma 30. Alpyasasin 31. Göktuğ bebek İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler: Sofia Deniz Şen Sare Aras Ömer Ergen Eyüp Çınar Miran Eliz Mira Arel İshak Çınar taztepe Destan duru Defne Safa

Ekledim askitotomsu Yiğit Aras_SMA

ya burada çok duyulmuyor ama ben gece kıyafetlerimi satmak istiyorum. hatta parayı direk durunun hesabına a gönderip dekontunu bana atacak şekilde ben de kıyafetlerin fotoğrafını yüklesem falan şeklinde. Bir de zaten okuduğum kitapları satabilsem ve yollasam yine. böyle bir şey yapabilir miyiz acaba? çok az kaldı durunun da 750 gr ı kaldı ve yaşı da büyük maalesef. Kampanyası da çok az ilerliyor.

Sonradan kötü haberlerini alınca vah vah demek yerine ellerinden tutalım bebeklerimizin sizden yardım bekliyorlar, tek istedikleri nefes alabilmek. Bagislarinizla can olun

Kesinlikle... Yavaş ilerliyor ve hergecen gün vakit daralıyor bu çok üzücü canlı yayınlar yapılıyor takipcisi fazla görüp geçenler olmasa tamamlanırdı bence çünkü sosyal medyası cok etkin ve güzel biçimde kullanılıyor

%68 oldu... 1 2 ay önce kampanya bitseydi belki ameliyat olmasına bile gerek kalmayacaktı

Kesinlikle. 50 tl verseydi bugüne kadar gören herkes tamamdı insanlardaki " aman benim 50 tl'mle mi olucak"düşüncesi kırılırsa her şey çok daha iyi ve hızlı olur

Ben muzaffer bebeğin gönüllüsü ablasiyim. Kampanyamız yüzde 13 oldu ama çok çalışıyoruz. Umarım kısa sürede kampanya bitecek. Dün de ishak' in kampanyasi bitti... Darısı bebeklerimizin başına.. her gün bir bebek vefat ediyor melek oluyor. Burayi daha aktif tutalım olur mu belki burada da kocaman buyuruz askitotomsu Yiğit Aras_SMA

Aminnn colorfulballoons Guru Anneler

Aynen öyle

Merhaba arkadaşlar, ben de size SMA tip 1 kas hastası Göktuğ bebeğimiz anlatayım. Bebeğimizin hikayesi çok acıklı diğer bebeklere göre.. 7 aylıkken teşhis konuluyor ve 2 ay yoğun bakımda kalıyor. Yoğun bakımdayken onu doğuran öz annesi bakmak istemediği için terkediyor Fox tv de fulya ile umudun olsun programına çıktı aile ama anne asla ikna edilemedi. suanda kampanyası %20 oldu. Dün sabah yüksek ateş ve enfeksiyon sebebiyle hastaneye kaldırıldı yoğun bakımda Televizyona çıkmasına rağmen sesi çok duyulmamış bir bebek. Lütfen onun sesini duyun duyurun. İnsta adres @sma_goktug Bağışlar için Vodafone-Türk Telekom / GÖKTUĞ yaz 6594'e gönder/20 Yurt İçi bağışlar; VALİLİK ONAYLI /Alıcı: Atakan Altunöz TR21 0006 2000 0280 0006 6200 65 Yurt dışı bağışlar; DE46603913100385882076 First Care e. V

. push ; Vanessa_ "Yaşamak öyle büyük bir hayal kırıklığı ki!" Üyelik

Cok tesekkurler her gun girip yazmaya calisacagim

Eliz Mira bebeğin parası toplandi kızlar

Lütfen görmezden gelmeyin

Güncel kalsin diye yaziyorum.. umarim kampanyalar basarili olur hepsine sifa olur

Aslı Çiçegimizin kampanyasi %48 oldu Cuma gunune kadar %50 olmak hedefimiz. Lütfen destek olur musunuz? Artık uyurken gözleri kapanmıyor, göz kasları zayıfladı, hastalik ilerliyor, gec kalmayalim Aslimiza colorfulballoons Guru Anneler

Erkan Efe, Kürşad Ömer, Elif Eva, Zeynep İnci Bu bebekler sma hastalığına yenik düşüp melek oldular. Allah ailelerine sabır versin. Herkesi sma hastasi bebeklerin kurtuluşu için maddi manevi destek olmaya çağırıyoruz.

Bu arada sevgili arkadaşlar, sofia deniz bebeğin eksik parası da bir ay içinde tamamlandı çok şükür. Sare'den de güzel haber var, ilacı aldıktan sonra sağlığında düzelmeler başlamış. E

Ekledim. Sağolun

Hasancinarsma ve melih_eymen_sma bebeklerimizide Ekleyebilirmisiniz

Öncelikle verdiğim rahatsızlıktan dolayı özür dilerim. kazem abinin bilgisi ve izni dahilinde bu duyuruyu yazıyorum. Malatya da yaşayan 6 aylık bir yavrumuz, EYÜP ÇINAR ALTUNTAŞ SMA TIP 1 ölümcül kas hastalığına sahiptir. Yurt dışında tedavi olabilmesi için ve tedavi ücretinin toplanabilmesi için gönüllü ablaları olarak bir kampanya başlattık. Kampanyamız valilik izni kapsamında devam etmekte olup, gerekli izin evrağımız, hastane raporumuz instagram @eyupcınaracanol adresimiz de mevcuttur. Bana ulaşmak isterseniz sizlerle paylaşabilirim. Sizlerden naçizane ricam bu yavrumuz için valiliğimizin denetiminde olan hesap numarasına bütçeniz dahilin de destek olmanızdırbiz 1 liranıza bile talibiz. İlgi ve alakanız için şimdiden teşekkür ediyor, saygılarımı sunuyorum. VALİLİK ONAYLI TL HESABI ALICI: YILDIZ ALTUNTAŞ IBAN: TR65 0001 0001 8368 1500 6450 05 BANKA : ZİRAAT BANKASI AÇIKLAMA: EYÜP ÇINARA CAN Eklentiler valilik izni. jpg 96,9 KB · Görüntüleme: 69

DENİZ YILDIZININ ÖYKÜSÜ Bir adam okyanus sahilinde yürüyüş yaparken, denize telaşla bir şeyler atan birine rastlar. Biraz daha yaklaşınca bu kişinin, sahile vurmuş deniz yıldızlarını denize attığını fark eder ve: -Niçin bu deniz yıldızlarını denize atıyorsun, diye sorar. Topladıklarını hızla denize atmaya devam eden kişi, "Yaşamaları için" yanıtını verince, adama şaşkınlıkla: İyi ama burada binlerce deniz yıldızı var. Hepsini atmanıza imkan yok. Sizin bunları denize atmanız neyi değiştirecek ki, der. Yerden bir deniz yıldızı daha alıp denize atan kişi, Bak onun için çok şey değişti, karşılığını verir. A Ankee Nirvana Anneler