Parayı aldıktan sonra kendine iş kuran dededen mi bahsediyorsunuz?

Cok fazla hikaye var kizlar, siz kendiniz arastirip kendiniz gondermelisiniz Benim cok guvendigim 2 defa para gonderdigim aile anne baba babaanne anneanne ve dede tedaviye gitmis. Sayelerinde instagram paylasimlarindan oralari gormus olduk guzel gezdiler. Guvenmedigim aileler ztn kayboldu gitti. Neyse cok sey yazmayacagim Illa yapilacaksa 6 ayini gecmemis valilik izni olan aileleri tercih edebilirsiniz. Ozellikle 2 yas uzerini sadece dubai kabul ediyor. Trakeli bebeklere ilac uygulanmiyor. Ztn onlar icin ucak yolcugulu izni cikmasi bile zor. Ilk cocuklari vefat eden biri besikte biri 2 yas civari hasta cocugu olan birde hamile olan aileler gordum o kdr coklarki. Neyse yazmayacagim diyorum olmuyor. Bana sormayin, aileleri inceleyin yardim eden unlulerin neden 1 bebege yardim! ettigini derneklerin neden kestigini sorun

Bu çocuklarımızın aileleri yurt dışında uygulanan ve gen terapi tedavisine ulaşmak için 2.5 M USD yi toplamaya çalışıyorlar çünkü devlet bu tedaviye güvenmediği için karşılamıyor ama bir çok gelişmiş ülke bu tedaviyi kabul ettiği için bebeklerini ücretsiz tedavi edilmesini sağlamakta. Ben elimden geldiğince destek olmaya çalışıyorum en son Ada için yardım gönderdim gördüğüm kadarıyla son çeyreği toplamaya çalışıyorlar eğer fazladan toplanırsa da diğer çocuklar için kullanılacağını iletiyorlar. Bu hesaplar valilik izni ile açılmış hesaplar bir kandırma olsa ilk onlar müdehale ederler.. umarım bütün hasta çocuklarımız bir gün bu tedaviye ücretsiz ulaşırlar Bir düşünün çocuğunuzun yaşaması için %1 bile şansı olsa siz bu parayı toplamaya çalışmazmıydınız.

Ada bebege bagis yapiyordum duzenli. Cok sukur para toplandi, su anda Amerika da tedavi oluyor ve oldukca ilerleme kaydetti. Ilac ve tedavi masraflari akil alir gibi degil gercekten. Test olayini da ilk defa duydum. Daha cok duyurulmasi, hamilelik oncesi ciftlerin yaptirmasinin zorunlu olmasi gerek. Hos gerci tedavisi var mi tasiyiciysak o da muamma. Sma li bebekler kalbimde yaradir. Asla videolarini izleyemem ama guvendiklerime duzenli yardimda bulunurum.

Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa, bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2. bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık, sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan. Yakın bir arkadaşımın 2. bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.

İnstagramdaki "zamazingo" hesabı tüm pislikleri ortaya döküyordu o da şimdi hamile diye bıtaktı sosyal medyayı. Çocuklarının hayatı üzerinden para toplayıp milyoner olan bir çok kişi var. İnanılmaz olaylar dönüyor bu meselede

Evlilik öncesi bu testi yaptırmak benimde aklıma hiç gelmemişti. Çevremizde görmeyince yok sayıyoruz galiba, bilemiyorum...2. çocuğu düşünürsem öncesinde bende yaptıracağım, insanın aklına gelmeyen başına gelebiliyor çünkü. Rabbim bu bebeklere tez vakitte şifa versin. Umarım önleyici hekimlik sayesinde hasta bebeklerin sayısı azalır, hastalığında kesin tedavisi de tez vakitte bulunur.

Hayir valilik izni ile acilan sayfalar degil cogunda izin yok cogu izinsiz kampanyayi tamamladi, cogunda devlet hesaplara bloke koyuyor 2. 3. Hesaplar aciliyor aciklamaya yardim disinda bilgiler yazdiriliyor valilik izni yeni basladi cok az hesapta izin var illa yapilacaksa izni olan ilaca ulastiginda maksimum fayda saglayacak hesaplara yapilmali bebek 40 gunluk hemen gitse hic bir belirtisi olmayacak ama hesabi 1000 kisilik bu bebeklere ulasilmali Yine ayni sekilde doktorlar ile gidemeyeceklerine karar verip hesabindaki tum parayi belirttikleri bebege aktaran en basinda kendi evini arabasini satan ailede var onlarin can acisina kim dayanabilir kim anlayabilir. Ankaradaki ilac eylemlerine bebegini kaybettigi halde katilan aileler var ucretsiz ilac icin kac kisi gitti bir bakin musluk kapansin istemiyorlar tabiki

Bunu kendi çocukları için mi söylediler? Yani nasılsa ölecek, para kalırsa ev alırız diye. İnanılmaz ya. Gerçekten insanların korkunçluğu karşısında akıl sağlığımı korumakta zorlanıyorum bazen...

Dün aksam zeynep inci melek oldu gözyaslarımı tutamıyorum birçok aile bir çok bebek umutla savaşıyor ilaca ulaşamıyorlar. Dünya çok adaletsiz bir yer çok. Yakın zamanda babamı kaybettim bu bebekler beni çok etkiliyor çok üzülüyorum yok mu çaresi birde bu hastalık eskiden de bu kadar çok muydu? Son zamanlarda mı arttı?

SMA'dan Kurtuluş Taşıyıcılık Testinden Geçiyor | Yeditepe Üniversitesi Hastanesi SMA'dan Kurtuluş Taşıyıcılık Testinden Geçiyor www.yeditepehastanesi.com.tr Ben de bunu gördüm size yazdıktan sonra. Zolgensma tedavisinden bahsetmişler şimdiye kadar iyileşen sadece bir vaka olduğunu söylüyorlar. Tedavinin faydalı olması için 6 aydan önce başlanmalı diyor. Şu an yurtdışında 2 yaşından sonra bile bu tedaviyi yapanlar var. Eğer doğruysa tamamen dolandırıcılık, umut tacirliği. Ben de testi olduğunu bilmiyordum. Bilsem yaptırırdım gebelik öncesi

Bu konu benim de icimde yara. Ilacccc cok cok pahali Tedavi kesin degil Hastalii yavas yavas ve acılı sonu ise... Bunu dogmadan teshis edecek ve bir teknoloji lazim ve zorunlu olmali yaptirmak. Hic kiyamiyorum o videolari izleyemiyorum Allah kimseyi evladiyla sinamasin

Mevzu cok daha derin bu ilacla ilgili arastirma yaparsaniz bilgi edindikce dusunceleriniz degisecek

gerekli şeyleri reddederler huylarıdır, ücreti baya çokmuş ya keşke öyle olmasaydı. ama ilk çocuk sağlıklıysa ikinci de öyle olmaz mı ki

Yok evham yapmam canım ben teslimiyetçi bir insanım. Bilmiyordum yani sonuçta. Olursa Allahtan diyeceksin yapacak bir şey yok Allah korusun. Gebelik sonrası yaptıracağım ama testi ben de çok teşekkürler

İlaca ulaşamayan bir sürü hasta insan ve çocuk var. İlacı bırak hala dünyada açlıktan ölen binlerce çocuk var. Şiddet gören milyonlarca kadın ve çocuk var. Erkek dünyası cehennem. Binlerce çocuk açlıktan ölürken biz uzay ajansı kuralım aya gidelim, marsa gidelim.

Evet ama bu test bence tıpkı bir tetanoz asisi gibi her gebeye yapilmali saglij bakanliginca umarim oyle bisey cikar

Ücreti çok değil bence. Hastalık ortaya çıkarsa bir umut Zolgensma ilacının parasını toplamak için 2.4 milyon dolar para toplamaktan iyidir, manevi yıpranmayı saymıyorum bile... Arkadaşımın ilk çocuğu sapasağlamdı ama 2. çocuk sma'lı doğdu. Yakın aile dostumuzun da öyle 2. çocuk öyle doğdu.. makinelere bağlı yaşadı yıllarca 6-7 sene önce 12 yaşında vefat etti... yaşamayan bilemez ki bu çocukların zekalarında giçbşr şey yok hatta bazıları ortalama üstü zekaya sahip oluyor yani büyüdükçe neden yatakta olduğunu vs herşeyi bilecek anlayacak...

Ben de mühendisim ama çok farklı konular bilemiyorum işin içinde değilim. Evet zaten sorunlardan biri de zolgensma nın çok yeni olması. Bir ingiltere olmadığımız için belki de bu kadar yeni ve soru işaretli bir tedaviye bütçe ayıramıyoruz. Bu ilaç ömür boyu sakatlık mı vaad ediyor yoksa tedavi mi ediyor belli değil. Rumeysa tamamen iyileşecek mi şimdi tamamen iyileşebilen hasta var mı? Daha fazla hastada uygulandığında ve daha kesin sonuçlar alındığında ben tedaviyi getireceğine inanıyorum bakanlığın. Şu an türkiyede tedavisi yapılmıyormuş gibi gösterilmesi biraz garip geliyor sadece. Ayrıca başka mide bulandıran mevzular da var bu konuda. Ama daha niceleri var. Hangisine yardım edilmeli. Neden bir dernekleri yok mesela. Bu hastalar sıraya girsin. Ben derneğe bağış yapayım dernek ihtiyacı olan sıradaki hastayı tedaviye yollasın mesela. Böyle bir şey bile yapılmıyor olması beni şüphede bırakıyor açıkçası. Bir de gidilen kuruluşların tedavilik süreci geçmiş ailelere umut tacirliği yapması.

Bu olayı bende biliyorum ama adını hatırlayamadım kadının. Valla o olaydan sonra bu para toplama işi güvenilirliğini yitirdi malesef.

Birşey değil canım, yardımcı olabildiysem ne mutlu 2. çocuk düşünürsen en azından için daha rahat olur testi yaptırırsan. Sma öyle bir şey ki bir sürü tipleri var 1-2-3 vs. Bir komşumuz boylu poslu sapasağlam adam bir gün kekelemeye peltek konuşmaya başladı, acaba sarhoş mu dedik, meğerse sma'nın ileriki yaşlarda birden çıkabilen bir tip'ine yakalanmış. 1 sene sonra yatağa bağımlı oldu, boğazından hortumla beslendi, eridi gitti adam ve 40 'lı yaşlarındaydı vefat ettiğinde... Allah düşmanımın başına dahi vermesin çok kötü

Özel klinikte mi yapılıyor. Testi yaptırmışsınız, detaylı anlatır mısınız rica etsem? İlk defa duydum çünkü bunu ben.

Allah hepsinin yardımcısı olsun. Gercekten cok üzülüyorum ama elden bir şey gelmemesi daha üzücü. D

Ilacin etkinligi ve sartlari var her bebegin hastahane kabul belgesi yok simdi ztn valilik iznide alabiliyorlar. Bazi aileler hic birini yapmadan ilac diye sayfa aciyor; benim yakinimda biliyoruz ölecek ama masrafindan biktik bari o geliyor birazda kalirsa ev aliriz diyen vardi tum sehir seferber oldu kermesler pazarlar kumbaralar. Sonra repki gormeye baslayinca hepsini kestiler. Cok derin ve somuruye acik bir konu Ben sahsen dedesinin ucak bileti parasina para vermezdim. Ilac + tum masraflar icin toplanan miktar icin kampanya baslatiliyor biliyorsunuz.

Bildikleriniz neler, merak ettim gerçekten.

Evet bir fenomen hanım canlı yayınla bağış toplamıştı, topladıkları meblağı sma ailesiyle kırışmış diyorlardı. İnanılmaz geliyor ama bu olay dillendirilince bir daha da yapan olmadı be hikmese

Aslında ilaç en son İngiltere'de listeye alındı ve devlet bunu karşılayacak. Belirli şartları olmasına rağmen ilk 6 ayda sanırım her hasta için koşulsuz sağlanacakmış. Kanada gibi başka ülkelerde onayladı, Japonya da vatandaşlarına bu ilacı sağlıyor. Brezilya bu ilaca 600 bin dolara yakın bir fiyat biçmiş ve şu an Novartis ile davalık. Eğer kazanırsa emsal teşkil edebilir. Her ilaç gibi ne kadar erken o kadar iyi mantığı burada da işliyor. Okuduğum makaleler ve hasta hikayeleri de bunu destekler nitelikte fakat bu demek değil ki ilacı alan diğer çocuklarda iyileşme olmayacak. Aksine Spinraza ya göre etkisi ve hayat kalitesine katkısı çok fazla. Bu çocuklar için desteksiz nefes almak, yemek yiyebilmek gibi şeyler bile çok önemli. Kaldı ki fizik tedavi gibi ek tedavilerde fayda sağlıyor. Gen tedavileri henüz çok yeni olmasına rağmen umut verici. İlaca kavuşan çocukları takip ettiğim kadarı ile hepsi hızlı gelişme gösteriyor. Önleyici testler yaygınlaşmalı ama en önemlisi mevcuttaki hasta çocuklar bu ilaca kavuşabilmeli. Bu ülke kimlere kimlere baktı ama yazıklar olsun ki şu canlara sahip çıkmadı...

Hayir para takibi mumkun degil. Cunku bireysel hesap. 3 deseniz 3 mu var 5 mi var 1 mi var kimse bilmiyor. 2 aile acik verdi apartopar para toplamayi kesti Bir aile kat kat kat fazla topladi son... gun diye aglarken cocuk uzun sure tedaviye gitmedi. Yurtdisinda yardim eden bir unlu hesaptaki parayi sordu soylemedi. Zorla pazarlikla 800 bin kadar bir rakami iade etti bir aile kabul etmedi sonra iftira atar dedi sanirim baskasina verdiler. Canli yayinlar pat diye kapandi neler neler oldu. Tedaviye cok uzun zaman sonra gitti, ztn cok buyuk bir cocuktu. Birde kendi luks evinde video cekmeyen kiralik ucuz ev tutan aile vardi. Fenomenlere para ile reklam yaptiran Az takipcili bebekleri kabul etmeyen fenomenler fln. Ay banlanicam bu konu yuzunden ya Bunlari kimse duymadi mi gercekten.

Biz Ankara'da HRS Kadın hastalıkları hastanesinde yaptırdık, butik bir hastane. Eşim kan verdi ve sma gen taraması yapıldı, sonuç iyi çıktı, negatif. Eğer eşimde pozitif sonuç alsaydık, benim de yaptırmam gerekirdi ve benim testim pozitif olsaydı da sorun olmazdı. Ancak eşlerden ikisinin de sonucu pozitifse bu hastalık ortaya çıkabiliyor. 800 TL'ye yaptırmıştık, ilk sorduğumuz klinik 1.500 tl demişti, biz burayı tercih ettik hem fiyat hem de ilgi alaka bilgilendirme bakımından.

Evet kesinlikle hem ucretsiz hem zorunlu olmali

Benim detaylı bilgim yok. Doktor değilim ama doktor bir arkadaşımla konuştuğum kadarıyla şu an devletin karşıladığı spinraza adlı ilacın akademik çalışmaları zolgensma ya göre daha başarılı olduğunu ve kesin sonuçlar veriyormuş. Zolgensma da desteksiz nefes alamayan çocuklarda artık bir işe yaramıyormuş. Kaynak gösteremeyeceğim google dan tıp makalelerini search edip güvenilir kaynak bulabilecek bilgim yok. Çok pahalı bir ilaç ve sonuçlar kesin değilse biraz kontrollü ilerlemekte fayda yok mu sizce de? Gerçi sizin dediğinize göre de zolgensma sonuçları tartışmalı değil. Ve bir gerçek var ki ne yazık ki henüz ingiltere kanada veya Japonya değiliz

Evet birebir tanidigim bir aile cok zordayiz ztn bittik bize 2 hafta kermes izni verin dediler bu cumleleri sarf ettiler populer degiller kimse fark etmemistir cocuk ztn cogunlukla hastahanede trakeli kmlerce oteye gidemeyecegini gayet iyi biliyorlardi.

Tıp doktoru değilim. Bir mühendis gözüyle Spinraza'nın akademik çalışmalarının daha başarılı olduğuna karar verebilmek için aynı sayıda hastada uygulanması gerektiğini düşünüyorum. 10 binden fazla hasta Spinraza'ya ulaşabilmişken (2016 yılının sonlarına doğru onaylandı), Zolgensma 600 kadar hastada denenmiş ve Avrupa'daki sonuçları henüz yayınlanmamış. (2019 yılında onaylanmasına rağmen klinik deneylerle 5 yıllık bir geçmişi var sanırım.) İnstagramda sma_rumeysa hesabında destekle nefes alan kuzunun nasıl güzel ilerlediğini görebilirsiniz :) etkisi çok şükür ki oluyor Pahalılık konusunda gelince evet gerçekten pahalı ama 1 kerelik bir ilaç. Spinraza'nın hayat boyu kullanılması gerektiğini düşünürsek, aslında totalde çok daha ucuza mal oluyor. Ailelerin ve bebeklerin yaşadıkları sıkıntıları saymıyorum bile çünkü bunun bir fiyatı yok... Kaldı ki sağlık bakanlığı bu ilaca çok daha ucuza erişebilir. Erken dönemde uygulamalar sayesinde de çocuklar cihazlara mahkum kalmadan normale yakın hatta normal bir yaşam sürebilirler. Daha öncede dediğim gibi gen tedavileri çok yeni, uzun dönemdeki etkileri tartışmaya çok açık. Ama bu çocukların daha iyi bir alternatifi yok, her şekilde yaşam süreleri oldukça kısa... Bir umut varsa ki var, insan hayatının korunması taraftarıyım. Dilerim tüm çocuklarımız ilacına kavuşur

Kötü düşünme canım, ben de 2017'de hamileyken bu testten haberim bile yoktu ki bu sma vakaları bu kadar bilinmiyordu. Anne karnındayken de anlaşılıyor diye biliyorum, bir ataştır istersen ama evham yapma lütfen, bebeğin etkilenmesin. Zolgensma ilacı 2019'da çıkan bir ilaç, henüz etkileri bilinmiyor ama bir anne çocuğu için neler yapmaz ki %1 bile olsa o ihtimale tutunmak istersin. İnşallah sağlıklı bir şekilde çocuğunu kucağına alırsın

Dünyanın içine ettik sırada marsla ay var

Sma gen testi yaptırmak istiyorum diyorsunuz. Gen taraması yapan klinikler var, ben Ankara'da yaptırdım. Hrs kadın hastalıkları hastanesi.

yani anlamadım yalan söyleyerek yardım istediklerini mi düşünüyorsunuz? ama bebeklerin videoları var TheQueeninthenorth

Sma taşıyıcısı çıkarsak ne yapacağız? Tüp bebekle sağlıklı genleri seçip sağlıklı çocuk sahibi olma şansımız var mı?

Adaya bende yardım gönderdim bir miktar, canlı yayınlarını da takip ediyorum sürekli. Çok tatlı, umarım ilaç iyi gelir, tam olarak normal bir insan gibi yürüyecekler mi bilemiyorum. Ada tip 2 sma hastası, 20 aylık ama diğer gördüğüm bebeklere göre çok daha iyi durumda, nefes kendi alıyor, yemek yiyor, kafasını dik tutuyor. Tip 1 ile tip 2 arasında fark var galiba.

Bu testi gen testlerine bakan kliniklerde yaptırabilirsiniz. Ben gebelik için karar vermeden önce yaptırdım, içim rahat olsun diye. Hatta gebe olmadan yaptırmak mantıklı, gebelikte bu testi yaptırmamın anlamı yok, anne karnında tedavisi yok. Ankara'da Hrs kadın hastalıkları hastanesinde, 800 tl ye eşim kan örneği vererek yaptırdı, sma gen testi yaptırmak istiyorum dedi ve sonucu 15 günde belli oldu, eşimin sonucu negatif çıktığı için benim kan verip test yaptırmama gerek kalmadı. HRS kadın hastalıkları hastanesi geçtiğimiz yıllarda 1 sene boyunca bu testi ücretsiz yapmış ve hatta meclise taşımış bu konuyu, yeni evlenen çiftlere zorunlu test olsun diye ama neden bilmiyorum red edilmiş.

Eşim doktor, çoğu hastanın ilacı alsa bile belki ergenlik dönemine kadar yaşamayacağını düşünüyor. Bu da bir varsayım ama 10 yıl önce hiç bir tedavi alternatifi yoktu, şimdi 1 i bizim kullandığımız spinraza olmak uzere 3 alternatif var. Zolgensma prensip olarak diğerlerinden farklı çünkü zararsız bir virüs icinde motor nöronlarına sağlıklı bir SMN1 geni aktararak çalışıyor. Bakanlık Spinrazayi 4 doz olarak ücretsiz ve koşulsuz olarak sağlıyor ama sonrasında her dozdan önce puanlamaya tabi tutuluyorsunuz. Velev ki kriterleri sağlamıyorsaniz ilaciniz kesiliyor, ölüme terk ediliyorsunuz. Benimde kafama madem spinraza denildiği kadar etkili, 4. dozdan sonra puanlamalar da neden elenen çocuklar oluyor sorusu geliyor? Mantığıma yatmıyor yani.. Pandemi kaynaklı yaşanan ilaç gecikmelerinden zaten bahsetmek istemiyorum... Dönen kirli dolaplar konusu da bence yoruma açık. Hastane teklifleri hemen hemen aynı tutarlarda. Bankalarda ve bağış platformlarında gelen paraları takip etmek zor değil. Bu nedenle para çalmak zor diye düşünüyorum. Sosyal medyada aileler gelişmeleri sürekli paylaşıyorlar. 2 yaş altı veya yaş sınırı asildiysa kilo sınırının altında olan çocuklarda etkili olabildiği söyleniyor. 3 yaşında ama 21 kilo altı bir çocuk ( bazı yerlerde 13,5 kg altı) tedaviye uygun sayılıyor. Yani tedaviye uygunluk için kriterler değişken. Macaristan daha büyük çocuklara bu tedaviyi uyguluyor. Sonuçları zamanla göreceğiz ve belki de kriterler bunun ışığında revize edilecek. Rümeysa da belki %100 iyilesemeyecek ama hayat kalitesi solunum cihazından ayrılma, ağızdan beslenme, oturma ve belki desteksiz yürüme gibi şekillerde artacak. Ben bu tedavilerin devlet kontrolünde ve erken dönemde yapılması gerektiğini düşünüyorum. Dernekler vs bunu yapamaz çünkü meblalar çok yüksek... Ayrıca bir İngiltere olmayabiliriz ama hiç bir devlet spinraza gibi ucuz alternatifi varken 2.5 milyon dolar civarında parayı sokağa atmaz. Kabul ediliyorsa artı bir etkisi olduğu kanıtlanmıştır.

Ben bu dediklerinizi hiç duymadım. Özelden bana yazarsanız kimler olduğunu çok sevinirim. Zira her ay bir tanesine yardım ediyorum -Olivia- _Olivia_ Üyelik

Anne ve baba taşıyıcı ise çocuk yüzde 25 smalı oluyormuş. Çocuk yapmadan önce sma testi yapılmalı, taşıyıcı olup olmadığını öğreniyorsun böyle bir test var. Eğer çiftin ikisi de taşıyıcı çıkarsa gen ayıklama tedavisi ile çocuk sahibi olmaları gerekiyor.

Para takibinin hele hele elektronik ortamda yapılan transferlerin istenildiğinde gayette kolay öğrenilebileceğini düşünüyorum. Bahsettiğiniz olaylarin bazılarından haberim var, fenomen kısmı hariç... Peki siz bu akşam Zeynep incinin ailesini izlediniz mi? İnşallah izlemişsinizdir... Suistimale açık olduğu kadar gerçekten çocuğu için çırpınan ailelerinde olduğu bir durum bu. Devlet el atmadıkça çözülmesi zor ama devleti beklersek kimbilir kaç çocuk daha ölür?

Ben 800 tl ye yaptırdım canım, Ankara'da. Hastalığın maddi manevi boyutunu düşünürsek çok mantıklı bu testi yaptırmak.

Ülke genelinde yaygınlaşmalı bu test, Ankara da artık evlenecek olanlara yapılacak diye bi haber çıkmıştı mesela, 81 ilde yapılmalı.

Suistimale açık bir konu bu. Bir aile abisini bu hastalıktan kaybettik bu bebeğim yaşasın diyordu. Yani ilkinde acı şekilde öğrenmişsin sma taşıyıcısısın, şimdi milyon liralar toplamaya çalışacağına tüp bebek yaptırsaydın en başta. O çocuklara da yazık değil mi? Ali eymen in annesi hesapta fazla para toplamış, ortaya çıkınca da zar zor başka bir bebeğin ailesine yüklü bir para transfer etmişti. Üstelik bu arada büyük oğluna sıfır araba da çekmiş. Ben de güvendim bir kaç bebeğe ilk zamanlar destek oldum ama artık güvenmiyorum açıkçası. Amerika için para toplayıp son anda dubai daha ucuz diye dubaiye giden aileleri, dedenin kendine iş kurduğunu gördükten sonra inanmıyorum. Size de naçizane önerim valilik önerisi olmayan ailelere para göndermemeniz olabilir. Valilik mali denetim sağlıyor ihtiyaç fazlasını alamıyorlar. Ama diğer türlü bir aileyi zengin edebilirsiniz.

Nerde yaptırdınız bu testi. Adı nedir testi

Genetik test ücretli de olsa tahminim birkac bin liradır. Devlet zorunlu kilmasa da evlenecek her cift yaptirmali bence. Başka tespit edilebilen genetik hastalıklar için de test yaptırılmalı.

bu testi nasıl yaptırıyoruz peki doktora direkt sma testi mi diyoruz ücretli mi yapıyorlar? bir de bu testi yaptırmak için hamile olmayı beklemeye gerek yok değil mi şuan bile gidip yaptırabilir miyiz? Liona

Genetik danışma veriliyor galiba ve gen ayrıştırmasıyla çocuk sahibi olunabiliyor sanırım canım. Bahsettiğim HRS Kadın Hastanesi ücretsiz test yapmış bir dönem farkındalık yaratmak amacıyla Bizim test yaptırdığımız hastane de burasıydı, bu işe ücretsiz gönüllü bile olmuşlar bir dönem, bu da orayı seçmemizde etken. Eklentiler 93923DB5-69E3-4041-90C1-9AB9FE5A49DE. png 468,2 KB · Görüntüleme: 33 422DEA8F-C555-4F53-9CA2-00B12DAA5C48. png 357,6 KB · Görüntüleme: 19

Eskiden de çok muydu bilmiyorum ama ilaç konusu biraz sıkıntı. İlaca ulaşanlar iyileşecek mi göreceğiz. Hastalığı ilerlemiş çocuklarda bildiğim kadarıyla işe de yaramıyor. İşkenceyi uzatıyor sadece. Elimizden geldiğince yardım ediyoruz. Sadece türkiyede değil refah seviyesi yüksek çok fazla ülkede de ilaca ulaşılamıyor şu an. Keşke gerçekten kesin tedavisi bulunsa.