askitotomsu Yiğit Aras_SMA

2 yaş sinirinin olmadığını şimdi öğrendim. Amerika dışında tedavi olduğunu da. Bu çocuklar için ortak bir sayfa kurmak istiyorum kkda. Sürekli güncel tutup çok kişiye ulaşmak...

Herkese Merhaba, Size Ali Eymen'den bahsetmek istiyorum. Ali bebek çok çaresiz ve yardıma muhtaç durumda. Ali Eymen, ölümcül SMA Tip1 ile savaşan küçücük bir bebek. Tek şansı ZolgenSMA isimli tek seferlik uygulanan bir ilaç. Bu ilaç, dünyanın en pahalı ilacı ve sadece küçük bebeklere uygulanabiliyor. İlaç, Türkiye'de henüz tanınmadığı için devlet destek sağlamıyor ve Türkiye devletine bağlı resmi bir bağış kampanyası başlatılamıyor. Bu yüzden bu ilaca ihtiyacı olan aileler yurtdışında resmi bir bağış kanalı olan Gofundme üzerinden bağış kampanyaları başlatabiliyorlar. Bu ilaca ihtiyacı olan şu an benim bildiğim 20 bebek var. Bu bebekler kampanyalarını başlattılar ve bir şekilde ilerliyorlar. Ama bu yolda Ali Eymen şanssız bir bebek oldu. Ali'nin ailesinin çok çevresi yok, bu yüzden yurtdışında bir kampanya başlatabilmeleri 1 aydan fazla zaman aldı. Ali'nin ailesi internet, sosyal medya vs den çok anlamadıkları için seslerini duyurmakta çok geç kaldılar. Biz birkaç arkadaş, aileyle tanıştık ve çaresizliklerine kayıtsız kalamadığımız için seslerini duyurma konusunda kendilerine yardımcı olmak için uğraşıyoruz. Bu birkaç günde gördük ki aslında Ali'nin en büyük talihsizliği, 2 yaşını doldurmuş olmasıymış. Çünkü bu tedavi için Amerika'da 2 yaş sınırı var, Avrupa'da ise 21 kilo sınırı(5-6 yaşa tekabül ediyor.) Kampanya başlatan çoğu ailenin ilk tercihi Amerika'da tedavi oluyor çünkü fiyat olarak Avrupa'ya göre daha avantajlı. Bu sebepten kampanyalarında 2 yaş sınırını vurguluyorlar ve bu malesef bağışçılarda 2 yaşını dolduran bebeklerin şansı yok algısı yarattı. Ali'nin ailesine en çok gelen soru "Sizin bebeğinizin zamanı dolmadı mı, neden kampanya yapıyorsunuz?" sorusu. Tahmin edersiniz ki ölümle savaşan bir bebeğin ailesi için hem çok kalp kırıcı hem de umut tüketici bir soru bu. Ayrıca malesef bu algı, ünlülerimizin de çoğuna yerleşmiş durumda. Sesimizi duyurmak için kime ulaşsak "Biz diğer bebeklere destek oluyoruz, onların 2 yaşına kadar tedavi alması lazımmış" gibi absürd cevaplar alıyoruz. Bu cevaplar bir kere yaklaşım olarak bizi çok yaralıyor. Biz sadece Ali için değil birçok bebek için yardımcı olmaya çalışıyoruz. Çünkü SMA hastası hiç bir bebeğin vakti yok. Özellikle Tip 1, bu hastalığın en ölümcül türü ve bu bebekler her geçen gün eriyorlar. Dolayısıyla 6 aylık bir bebekle, 3 yaşında bir bebek arasında ölümcüllük yada aciliyet olarak bir fark bulunmuyor. Bir aile için bebeklerinin günden güne gözlerinin önünde erimesi, bir yerlerde tedavisinin olduğunu bilmek ve sırf "Para" denen şey yüzünden evladına bu tedaviyi sağlayamamak ne kadar perişan edici bir durumdur, hepiniz anlarsınız. Ali Eymen, 2 yaşını doldurduğu için Amerika'da tedavi olma şansını kaybetti; hala Avrupa'da tedavi olabilme şansı var ama zamanı çok az. Sosyal medyada Avrupa ülkelerinin sadece kendi vatandaşlarına tedavi uyguladıkları, yabancılara uygulamadıklarına dair bazı bilgiler var. Ancak bu da doğru değil. Ailenin teklif için hali hazırda görüştükleri İngiltere ve Macaristan'da iki farklı hastane var. Ayrıca başka ailelerinde başka ülkelerde görüştükleri hastaneler mevcut. Ali, zaten sesini duyurmakta çok zorlanırken bu tarz yanlış anlamalar yüzünden kampanyası daha çok sekteye uğruyor. Her geçen gün hem kötüleşiyor hem de tedavisine bir adım daha uzaklaşıyor. Üstelik şartlardan dolayı geç başlayan kampanya, yeteri kadar duyurulamadı bile. Her geçen gün, Ali Eymen için bir kayıp. Hem güçsüzleşiyor hem de tedavi olabilme ihtimali düşüyor. Ailesi çok üzgün ve herkesten yardım bekliyorlar. Bağış yapabilecek olanlardan sembolik de olsa bir bağış bekliyorlar. Bu küçük bağışlar, Ali için umut demek, hayat demek. Ayrıca kampanyanın duyurulması çok önemli. Biz Ali'nin kampanyasına destek olması adına tamamen bağış sistemi üzerinden yürüyen bir dükkan için instagram hesabı da açtık. İsteyenlerin ürün bağışlayarak da bu kampanyaya destek olabilmelerini istedik. Ancak henüz bir ürün bağışı da alamadık. Sizlerden ricamız en azından 2 dakikanızı ayırıp Ali'nin kampanya sayfasına bakmanız ve elinizden geliyorsa bağış yoluyla yada çevrenizle paylaşarak kampanyanın büyümesine destek olmanız. Bu yolda Ali'ye elimize uzatırsak ona hayatını geri verebiliriz. Lütfen Ali'ye umut olun! Son düzenleyen: Moderatör: 9 Şubat 2021

Açmadım, bakanlığın yasaklarından sonra ne yapacağımı kestiremedim açıkçası