normalde haberlerden cok etkilenmem. Daha oncede vefat eden minikler olmustu galiba smadan. Ama bunda annesinin sozleri cok etkiledi beni. keske yetistirselerdi ilaci. Belki vadesi yetmese de en azindan ailesi denedik olmadi derdi. Bilmiyorum ben o annenin yerinde olsam devlete cok kizardim.

Diyecek cok sey var ama diyemiyorum. Paran varsa vezirsin burada. Yoksa boyle birilerinin iki dudaginin arasinda kaderin. Ne aci ya o ilaclar gelse o bebek yasiyor olacakti ama su an yok nefes almiyor artik canli degil. Sebebi insani kahrediyor. Annesini dusunemiyorum bile.

acınası halımız neden bızım ulkemızde yok bu ılaclar neden bızım ınsanımız kaybedıyor neden gelmedı!!! cok seyler yazarım sıyası yoruma gırer yazamıyorum kalkınmak yol yapmakla olmuyor ıste

Sadece zeynep bebek degil 20 tane bu hastalikla ugrasan bebek icin de ilac istemis saglik bakani ayni anda ve bi ilacin fiati uc milyon ve hala ilac deneme asamasinda dunyada iyi gelip gelmiyecegi bile belli degil prosedur de isin icinde olunca

Allah ailesine sabır versin. kimseyi de evladiyla imtihan etmesin. evlat söz konusu olunca çaresizlik kadar acı ne olabilir ki? kendi canından olana insan canını verir başkaları için aynı hassasiyetin yarısı gosterilebilse keşke. çok yazık..

Suriyeliler bayrama gitti ya harclik falan tabi daha onemli harcama kalemleri vardi. Kimin umrunda hasta bebekler. Yaziklar olsun.. Minik bebek zaten bir melek.. mekani cennet olsun

İşleri hızlandırmak için OHAL kapsamında kanun çıkarmamışlar bu sefer demek ki. Yazık.

Ağırdan alıyorlar. Kendi yakınları böyle olsa anında o ilaç Türkiye ye gelmiş ti. Allah sabır versin.

Ben hiç böyle haberlere dayanamıyorum üzüntüden ağzımda yara çıkmıştı

Konuyla alakasi yok ama benim gecenki okudugum haber resmen kanimi dondurdu.. Sok oldum okuyunca insanlik ne hale gelmis.. Bitliste bir adamin kamyonette bonzai icen genc gozlerini oymus.. Resmen kammyonet soforu kavga seslerini duyunca bakmis ki adamin gozunden kanlar akiyor.. Adama cok uzuldum ben.. Olseydi belki bu kadr aci cekmezdi ama ne demek adam gozlerini kaybetti.. Hangi para kim getirebilir ki artik o adamin gozlerini dunyasi karardi adamin.. Boyle pislikleri hapiste curutsunler.. Su bonzaiyi nasil gizli satiyorlar anlamadim polis yakalamiyor mu? Adama cok uzuldum hatirladikca cok uzuluyorum.. Turkiyede artik adam oldurmek sinek oldurmek gibi basit oldu.. Herkes birini olduruyor..

Bence de. 6 mayistan bu yana gelecekmis yani kagniyla gelse herhalde yetisirdi coktan

Vurulduğu zaman ameliyat için bakanlık uçağıyla gitmişti. Normal prosedür nedir bilmiyorum ama, parası olmadığı için ilaç alamayan, hastanelerde rehin kalan vatandaşlar varken, bu sağlık hizmetleri kime, ne şekilde çalışıyor merak konusu.

Uzuntumu paylastiginiz icin hepinize tesekkur ederim kizlar. Sizleri de tekrar uzdum kusura bakmayin. Ilacin ne boyutta nasil oldugunu bilmiyorum. Ilac yetisse bile belki bebek kurtulmayacakti. Ancak sadece denemis olsalar bile belki ailenin bir nebze ici rahat ederdi diye dusunuyorum. Bebegin zaten kurtulusu olmayan bir hastaligi varmis, deneme asamasinda ilacla da ya bir nebze iyi olacak ya da yine ayni son olacakti ama belliki aile denemek istemis. Keske yetisseydi yine de ilac. @Mune ablacim konumu kapatabilir misin, insanlari daha fazla uzmeyeyim.

ilaç şirketlerinin o ilaçları sadece insanlık adına yaptığına mı inanıyosunuz? işin ucunda para olmasa kime elini kıpırdatmaz. http://www.imdb.com/title/tt1244659/ şu filmi izlemenizi tavsiye ederim.

Kizlar cok uzgunum. Bilginiz vardir Zeynep bebek vardi sma hastasi. Kurtaramamislar onu. Bakanlik ilaclarini getirtecekti ama yetisememisler. Anlamiyorum bu kadar mi zordu, yani ucaga koysan en fazla 8, 10 saatte gelirdi. Ilaclar gelmeden vefat etmis minicik bebek. Normalde her haberden oyle etkilenmem. Ama bu kez annesinin tvde bebegi ölmeden önce yardim istedigi videosunu görunce icim cok acidi. Annesi " ben bebegimi mezara koymak istemiyorum, parka goturmek istiyorum" demis. Icimi dagladi resmen. Ne zor sinavlar var. Allah hastaliga olana sifa versin, o anneye de sabir afiyet versin. Bakanliga da ayri kizdim. Iyiki bir ilac getirtecekti yani, ilac da bile burokrasi islerse artik bilmiyorum. Öyle yazmak istedim sadece.

Zengin hatırı sayılır insanlar olsalar 1 saate de gelirdi

Allah görsün ne diyelim, çok acı gerçekten

Bu ilaç işine çözüm bulunması için kaç tane daha sma hastasının ölmesi bekleniyor bilmiyorum.

Ünlü zengin biriysen, mesela bir İbrahim Tatlısessen seni bakanlık özel ambulans uçağıyla Almanya'ya yetiştirir. Ama sıradan bir vatandaşsan o ilaç mezarına bile yetişmez. Aynı uçaklar sana bana uçmaz işte.

Sma ve ilac ile ilgili para ve prosedur disinda cok daha buyuk sorunlar var. Ilac henuz yeni asamalarindan geciyor ve hepsi tamamlanmis degil. Yani yurt disinda herhangi bir ulkede de deneme asamasinda. En son ucuncu evredeydi ve son evre kalmisti. Hastalik cok cesitli bir hastalik, ve o ilac sadece hastaligin basinda tek turde olumlu sonuclar vermis. Kucuk bir arastirma ile yurt disinda da parkta kosup oynayacak seviyeye gelmedigini gorebilirsiniz. Iki yil once vefat eden ahmet bebek hala aklimda. Anne pespese iki cocugunu kaybetmisti. Sayilari dusundugunuzden cok daha fazla. Cok daha derin bir yara. Cok daha fazla ailenin gozu kulagi haberlerde Deneme asamasinda olan bir ilacin boyle yansilitmasi ve ailelerin umutlanmasi bence ayri bir sorun.

Sağlık sistemi sistem içerisindekileri zengin edip gerisini öldürüyor. Malesef.

tubitak'ın son dönemde destek verdiği projelere bakarsanız neden bu halde olduğumuzu anlarsınız. dediğiniz gibi yazacak çok şey var ama.

Vadesi dolmuş minik yavrucugun... Melek oldu gitti. Evlat acısı zor benm de okuyunca icim titredi.

Öncelikle duyarlılığınız için tebrik ederim, ama hastalık tam olarak bildiğiniz gibi yada tv de yansıtıldığı gibi değil ne yazık ki. Tıp kasıtlı veya kasıtsız yanlış anlaşılmalara ve bilgilere çok açık bir dal. SMA ne yazık ki henüz tedavisi bulunan bir hastalık değil. Bahsedilen ilaçlar deney aşamasında ve vermek için sadece para değil ölüm dahil her türlü zararı kabul ettiginize dair feragat belgeleri imzalıyorsunuz. Ve şu ana kadar tam bir tedavi olamadı. Şu ana kadar en yüz güldürücü tedavi kök hc tedavisi. Lakin o bile henüz hem teknin imkanlar hem maddi boyut hem de sonuçlar açısından genel geçer tedavi boyutuna gelemedi. SMA 'nin da birçok alt tipi var zaten. Yaşam süresi, hastalığın şiddeti tipe göre değişiyor. Bu yavrumuzda ilaç tedavisi denenebilir miydi elbetteki. Keşke yetişseydi. Hiç bir ailenin içinde çocuğunun tedavisiyle ilgili bir ukte kalmamalı bence. Ama malesef parkta oyun oynayabilecek veya normale dönebilecek boyutta bir iyileşme şu an için imkansızdı. Allah melegimizin annesine sabırlar versin. O zaten melek oldu şimdi. En büyük duam; Allah kimseyi evladıyla sınamasın. Ben de sma lı hasta görünce tarifi imkansız derecede üzülüyorum. Bir de onların tıbbi olarak belli bir yüz tipi oluyor. Çok tatlı bebekler oluyor.

yapmis mi bunu gercekten? Diyecek bir sey bulamiyorum ya bu nasil istir. Bakanlik kendi icsin artik o ilaclari ne yapacaksa

Göz göre göre gitti yavrucak. Zaten bu hastalık yeterince zor, bi de ne yazık ki ilaçla falan uğraştılar. Ki ilaç kısmı artık en kolay kısmı denilebilmeli. Ölüm sebebinin ilaç yokluğu olması, çok daha trajik. Rabbim anne babasına sabır versin.

Yok oyle dusunmuyorum, dogrusu bakanliga kizdim ben.2 aydir ilac getirecekmis. Parayi odeyecekmis yani o zaman neden odeyip getirmedi anlamiyorumki. Tesekkurler filmi izliycem izlememistim bunu

mesaj tekrarı

Eskiden yaşlı nüfus yok olsun genç nüfus artsın diye yaşlılara faydasız ilaç verdiklerini duymuştum, Yazık artık hasta diye çocuklar bile umurlarında değil.

Allah ailesine sabır versin, bu masum meleğin ölümüne sebep olan iki yüzlü düzeni de bildiği gibi yapsın. Bu aralar hep böyle haberler çıkıyor karşıma, hatta bugün sosyal medya da rastladığım Muzisyenanne sayfasına sahip kadının dramına şahit oldum ve kahroldum. 10 aylık oğlu kalp nakli olmak zorundaymış ve şuanda Almanya'da sıraya girmek için akla sığmayan bir ücret ödemek zorunda olduklarını belirtiyorlar, çocuğun durumu kritikmiş. Allah kimseyi sevdiğiyle sınamasın, hep söylerim şu dünyada sağlıktan ve hayırdan başka herşey boş.