Benim kızımda vep çekildi bir gözü digerine göre daha yavaş ışık iletiyormuş. cumhur hoca görmesi iyi gözlükte gerekli degil ama bizim nistagmus türü vertikal nistagmus yani dik vuruşlu; nadir olan bir türmüş bu beyin hasarlarında görülür ama sizin kızın gelişimi normal görüküyor mrg de normal çıkmış, nörolojik takibi yaptırın dedi sizin türü nedir arkadaşım? . push ; M

oğlunuzun kreşe gidiyor olması çok güzel sosyalleşmesi açısından harika benim kızım 10 aylık şu anda. fizyoterapiyi unkapanında özel bir merkezde aldı. aynı merkezde önümüzde ki salı eğitmenden eğitim almaya başlayacak. Merkezin adı lacivert özel eğitim ve rehabilitasyon. İnternetten bakabilirsin. Çok lüks bir yer değil ama çok sıcak bir ortam var. kızımda el hareketi varmı demişsiniz. Şöyle anlatayım. benim eltimin kızımla arasında 3 gün fark olan 10 aylık bir kızı var. benim kızımla aralarında bayağı bir fark var. o ellerini daha ustaca kullanıyor. benim kızın elleri çok acemi. bir oyuncağa iki eliyle birlikte saldırıyor öyle alıyor. ama diger bebek tek eliyle uzanıp alıyor. diğer bebek parmağını her yere sokuyor. ama benim kız daha parmağını tek olarak kullanamıyor. yani eller çok acemi ama her geçen gün gelişiyor. çok çok ilgi isteyen bebeklerimiz var. Rabbim kolaylıklar ve şifa versin.

leylnur sizede geçmş olsun benm kızım 23 aylık nidstagmus var ama suan daha ii senn kızn suan kaç aylık iletşm içersnde olalım gelişmelerdn haberdr olalım inş E emachines :( kocama aşığm tek ayak

Benimki oluyor çünkü albina ya bağlı nistagmus sizinki de öyledir heralde doktor demismiydi açık ten ve renkli gözlü mu Bebeğiniz sevindim herseyin normal olmasına

mrb abinizin nistagmusu doğuştan mı görme oranı nedir git gide görmesinde iyileşme ve ya kötüleşme oldumu kendi işilerini kendi görebiliyor değil mi? Benim kızım 7 aylık onu ilerde ne gb sorunlar bekliyor diye çok üzgünüm bana bilgi verirseniz çok sevinirim şimdiden tşkrlr P

Merhaba. Bisey öğrenmek istiyorum benim oğlum da da nistagmus var 2 aylıkken farkettim şuan 2 buçuk aylık sadece zaman zaman titriyo ve 5 saniye anca sürüyo. Sizinde baştan öyle mıydı? Zaman geçtikçe titremede bi artış oluyo mu acaba? Z

3 aylık oğluma bugün nistagmus teşhisi konuldu çocuğu böyle olanlar nasıllar şu an görme kayıpları oluyor mu veya titremeller düzeliyor mu büyüdükçe çok kötü durumdayım lütfen cevap yazın O

evet bir doktor tavsiye etti çocuk göz de uzmanlaşmış bir dr bu hafta içi gidiyoruz kısmetse randevu alcam pztesi

evet çok açık tenli sarışın ama renkli gözlü değil sizin bebek kaç aylık güneşten etkileniyo mu?

Benim oglumda hucre yetersizligi varmis, buna bagli olarak gunesten rahatsiz oluyor ve gozde titreme basliyor ama aksam yada golgede nystagmus olmuyor. Gunes gozlukle cok rahat hareket ediyor. Sahin cok acik tenli degil ama renkli gozlu. Yapilin testler sonucu kesinlikle albanizm olmadigini soylediler. Sizde albanizm genetikmi, Tokattt? Bebeginizde nystagmus surekli mi gorunuyor? T

Benım bebegım 8 aylık ve bu hafta nistagmus teşhisi kondu. Haftaya cumhur beyden randevu aldım. Çok üzgünüm. Siz neler yaptınız bu hastalıkla ilgili bizi beler beklıyor. Görme kaybı olacak mu. Titremede azalma oluyor mu büyüdükçe M

benim abim nistagmus arkadaşlar sormak istediğiniz bişey varsa cevaplayabilirim P

Merhaba benim kizimada bu teşhis kondu 18 aylık daha kucukkende vardı çocuk doktorumiza sordum bir sorun yok dedi öyle deyince üstünde durmamistim ama arkadaşım bi göz Dr una götürelim deyince götürdük oda bizi Uludağ üni. Doc Dr meral yıldıza yönlendirdi 3 yaşına kadar geçebilir dedi bu biraz içime şu serpti ama yinede kontrol için norolojiye yönlendirdi birde vep diye bir test istedi benimde aglamaktan gözlerim soldu allah hepimizin evlatlarını korusun bu arada göz titremesi ne sol gözde içe kayma eklendi onun dışında çok şükür gelişimi normal güneşten çok etkileniyor A

arkadaşım çok teşekkür ederim ve azalmasınada çok sevndm sanırm biz tedavide brz geç kaldk emr falan çekldi temz çıktı bizdede çok şükür pazartesi günü gdyrz cumhur beye inş ilkdefa gidicez bakalım inş iyi sonuçlarla dönerz bide bebeğin sarışın ve renkli gözlümü P

Merhaba arkadaslar, Benim oglumdada nystagmus goruldu 7 aylikken, simdi 11 aylik ama buyudukce azaliyor. Gozlerini sabitleyebiliyor. Tek sorunumuz gunes isigi, mecbur gunes gozlugu kullaniyoruz, bazen evde bile takiyorum. Bu yaz allah izin verirse turkiye gelcem kendim hollandada kaliyorum. Doktor cumhur beye goturmek istiyorum, doktor hakkinda tecrubesi olan var mi? Ve sizin cocuklarda mi gunes isigindan rahatsiz oluyor? Lutfen cevap yazin. Allah herkesin cocuguna sifa versin insallah.

merhaba bizim ufaklıkta albinizm yok evet hipermetropu 5.5 olmasına rağmen doktor gözlük vermedi ama numara 0 a düştü doktorda inanamadı bunun sonu miyopa cevirebilir dedi ekim ayında kontrolü var onun dışında 1,5 astigmatı var bazen üstten bakıyo kayma yok titreme bazen oluyo çok azaldı tek sorunumuz güneş güneş gözlüğü takıyo dışarda...

1 yasına kadar düzelmez ve ya azalma olmazsa tekrar gelin demişti. bugün norolog bir sürü tetkik verdi. Kızım hem zayıf hemde akranlarına göre hareketleri biraz az. mesela yüz üstünden sırt üstünd dönemiyor bazen bize çok tepkisiz oluyor ama bazende çok gzl oynuyor bizle mr ı temiz çıkmıştı şimdi tekrar mr istedi. fizik tedaviye başlamalısınız dedi v daha bisürü şey. moralim bozuk ltfn rabişe dua edin herkesten dua istiyoruz a. e. o.

bizimkide tam sarı :) şuan 9 ayın içindeyiz evet güneştn etkileniyo bide artık sabitleyebiliyor sadece biraz yandan bakıyo M

Evet ben oraya da üyeyim ama çok da aktif değil. O ameliyattan da haberdarım ama uzun vadede bakalım olumlu sonuç verecek mi tekrarlama ihtimali var mı onu düşünüyorum. Benim oğlumda sürekli titreme var ne yazık ki. Uzağa bakınca elbette daha fazla. Zaten çok uzağı görmüyo tv izleyemiyo vs. T

merhaba kızlar bebeklerinz nasıl bi gelişme varmı . push ; R

merhaba arkadaşlar benimde oğlumda 3 aylıkken farkkettiğim göz titremesi için gittiğimizde nistagmus oldugunu söyledi dr. göz için yapılan bütün tetkikleri normal çıktı mr çekildi çok şükür ondada bir problem çıkmadı biraz daha büyümesini geçebilecegini dr. kontrolü altında olması gerektiğini söylediler, renkli küpler alıp onlarla gözlerini sabitleyebilecegimiz konuşurken gözlerinin içine bakıp konuşmamızı istediler başkada tedavi için birşey demediler, bende dr. araştırıyorum mutlaka tedavi çin birşeyler önereceklerdir böyle boş boş beklemek işime gelmiyor açıkcası Allah bebeklerimizin yardımcısı olsun acil şifalar versin rabbiimm

Sevgili kardeşim bana mesaj yazdığın için teşekkür ederim bana biraz yol ışık oldun cevabnla. bakalım ilerde neler olur inşallah kızın ameliyat olunca gelişmeleri yazarsın diger insanlara umut olur gelişmeler; bu msji okursansana kızınıngörüntüyü oynar bir şekildemi yoksa normalmi gördüğün sormak istiyorum kızın söyledimiveya sen anlayabildinmi bunu çok merak ediyorum;görüntünün oynadığı düşünmek çok üzüyor beni çünkü) Allah kaldıramıycagımızdan agırını vermesin bizlere evladımızın hep güzel günlerini göstersin Rabbim bizlere de iyi birer rehber olmayı nasip etsin

Merhaba iii günler bebeğim 4 buçuk aylık nistagmus tanısı koyuldu ilk göz doktoruna mı gitmemiz gerekiyor yoksa çocuk nörolojisine mi M

Merhaba arkadaşlar buraya yazmayalı bayagi oldu burayi okuyupta insanların bişeyi yanlış anlamalarını istemiyorum. önceki mesajları okuyunca herkese kapatma tedavisi verdigini zannetmiştim cumhur şener hocanın;hatta bazı kişilerin kendi doktorları niye kapatma vermedi diye üzüldüklerini anladim. Ama bende kızımı muayene ettirdim bize kapatma vermedi. Kapatma sadece nistagmusta değil göz tembelliği varsa veriyormuş. bize kızımın görmesinin iyi oldugunu kapatma gerekli olmadigini söyledi herkes şimdiki durumunu yazarsa memnun olurum. Herkese geçmiş olsun

Ben istanbulda yaşıyorum ank. gidebileceğimi sanmıyorum. İmkanlarım el vermiyor ki zaten ist. Çok çok iyi drlar var ama bizi bu dünya gözdeki dr oyaladı bugün norologumdan iyi bir göz prf için tavsiye alacağım sen nerde yasıyorsun ahsenim? Bu arada kızının adı ahsen glb. Benim bal lokmamın adı Rabia. Kızını öptm k. i. b.

Siz hangi doktora gidiyorsunuz? Ben ankarada cumhur bey var ona gitmistim ve albanizm yok demisti oda. Biz hollandada kaliyoruz ve burda tum testleri yaptilar ama albanizm kesinlikle yok dediler. Ayrica albanizm olan insanlarda nystagmus surekli oluyor yani durmaksizin. Sahinde hucre yetresizligi oldugu icin beyine isin yavas gidiyor ve buda nystagmusa sebeb oluyor. Allah buyuk kardesim.. Goz hastaliklari uzeri tip cok ilerliyor... Ayrica bizim cocuklar daha iyisini bilmiyor cunku gozlerde problemle dogdular ve kendilerini bu sorunlariyla hayata alistiriyorlar. Kendi imkanlariyla herseyi yapiyorlar, ben bunu sahinde gordum. Sizin bebiginiz disarida gunes gozlugu kullaniyormu? . push ; T

Merhabalar ben de aranıza yeni katıldım.16 aylık bir kızım var.3. çocuğum iki oğlumda görme ile ilgili bir sıkıntı yoktu ama kızımda bebeklikten göz hareketleri farklı idi.6-7 aylık iken dünya göze götürdüm. Eşimde olduğunu söyleyince başka bir tetkik istemedi. Göz muayenesinde göz sinirlerinde problem yok dedi ve 1 yaşından sonra tekrar kontrole istedi. Ben de oraya gitmeden farklı bir uzman bulabilir miyim diye nette araştırıyorum. Kızımda da üstten bakma var. Bilmeyenlere bu durum çok hoş geliyor" gözleri fıldır fıldır cin gibi, ne sevimli üstten bakıyor"diye sempatik buluyorlar. Bense yavrumun durumuna bir açıklama yapamadan güzel iri gözlerini öpüyorum yalnızca. Ama ağlayıp isyan etmiyorum, Rabbim daha beterinden koruduğu için şükrediyorum. Çok daha kötü bir engeli özrü olabilirdi. İnşallah görmesinde çok sorun olmaz. Önemli olan göz sağlığı estetik kaygılar ikinci planda kalıyor çünkü. Bu konuda görüş ve önerilerinize ihtiyacım var. Allah herkesin yavrusunu ana babasına bağışlasın acılarını göstermesin. M

Mrb Mesaj yazali bayagi cok olmus Umarim bu cvb gorursunuz Ben mesajinizi okuyunca eski gunlerim geldi aklima Birinden guzel birseyler duysam diye ne umid ediyirdum Arkadasim sana en basta sunu soylemek istiyorum Rabiam cok cok cok iyi Cok akilli boyu kilosu zekasi super Tum normal cocular gb oynuyor konusuyor hatta biraz cok konusuyor:) Ben bebekliginde cok uzuluyirdum acaba zekada gelisimde sorun yasicakmiyiz diye ama hamd olsun oyle bir sey yok Sizin evladinizda eminim cok akillibir cocuk olacak Gozlere gelirsek Rabia yi ben hep ozel doktorlarda fokastirmaktan tam bir sene kayip yasadim Esimin iflasiyla mecbur kalip cerrahpasa tip fakultesine gitmemizle benimde kiziminda hayati degisti Neredeyse zeka geriligiraporu almak uzereyken Cerrahpasa sadilik birimindeki emel acar hocanin verdigi gozlukle evladimin dunyasi aydinlandi Megerse yavrucugumun gizleri 10derece hipermetrop burnunun ucunu goremez hale gelmis Ve o ozel hastaneler ve ozel merkezletdeki drlar yuzunden yavrumun goz derecesi ilerlemis cunku gozluk verme geregi duymadilar Suan prensesim gozluguyle barisik bir hayat yasiyor nistagmus kalici bir hastalik gecmiyor ama azaliyor En buyun problemimiz gunese karsi duyarlilik ama buyudukce gunestede daha rahat dolasmaya basladi Bu agustosta dr lar ameliyat planliyorlar titremeleri ve bakis. pozizyonunu duzeltmek icin Bakalim insallah daha iyi olur Rabbim yavrularimizi nazardan korusun masaallah insallah

Çocuğunuz nasıl oldu inşallah iyi olmuştur bilgi verirmisin bizede Önceki

Korkmayin bebeginiz biraz daha buyudukce eksiklerini tamamliyacaktir benim kizimda hep geriden takip etti ama suan gayet iyi 5.5 yasinda ve anasinifina gidiyor okumaya bile basladi yavas yavas masaallah gozluk muayenesi icin isrtanbuldaysaniz cerrahpasaya gitmenizi siddetle tavsiye ediyorum bende vakti zamaninda ozel dr larda gezdirip hic bir sonuc alamamis biri olarak cerrahpasadan fayda gordum M

. push ;

Valla sağa sola durmaksızın hareket eden bir göz titremesi düşün. Ailedeki bu. Hatta başları da sallanan var. Yan bakınca sabitliyolar biraz görüntüyü netliyolar. T

Merhaba arkadaslar, Buraya yazmayali baya olmmus. Benim oglumdada nystagmus var, gunesten cok rahatsiz oluyor. mecbur disarida gunes gozlugu kulaniyoruz. Ama gelisiminde bi sorun yok, suan 2 yasinda ve allaha sukur diger cocuklar gibi oynuyor kosuyor. Televizyona bakmaya gelince, evet kucuk yasta fazla ilgilerini cekmiyor ama buyudukce bakiyorlar, ama bazen yakindan bazen uzaktan, o gozun yorkunluguna bakiyor. Gozde titremesi oglumda surekli degil, kendi buyudukce azaliyor ve daha iyi adapte olabiliyor. Benim merak ettigim sizin cocuklarda gunesten rahatsiz oluyormu? T

A. s arkadasim aglamayin hersey guzel olacak bir alttaki mesaja yazdigim cbvbı okuyun lutfen size umit olacaktir Bende cok agladim ama inanin aglamaya gerek yokmus Tevekkul sabir ve ilgi Gececek her sey yoluna girecek Allahın izniyle Sakın umitsizlige kapilmayin yavrunuza ve yavrularimiza Rabbim sifa versin

Merhabalar benim bebeğimede nistagmus teşhisi konuldu ve merak edıyorum gelişimini etkiliyor mu? 3aylık ve beni görmüyor gibi bişeyi kavrayamıyor ve gercekten geçme ihtimali yok mu? O

Sizinki ne kadarlık gözlük kullaniyormu ya söyle bişey var her nistagmus farklı tedavi de farklı mesela kardeşimin arkadaşı nistagmus Muş kardeşim bilememis kendi söyledi gözlük kullanıyor bankada calisiyor yani diycegim bizm tedavimiz size sizinki bize uymaz bireysel hastami mızı göstererek tedavi ariycaz gibi geliyor T

Merhaba ben cok eski katilimcilardanim mesajlarinizi yeni gördüm ve okirken ayni kendi endiselerimi gordum sizde benim kizimda nistagmus rahatsizligi var ve suan 5.5 yasinda masaallah diger cocuklardan hic bir farki yok en buyuk sikintimiz gunes hassasiyetimiz onuda buyudukce alt etmeye calisiyor dereceli gozlugu guneste karararip gunes gozlugu gibi oluyor ondan fayda sagladik bayahi Bebeklik donemine gelincede ayni sizin bebeginizdeki gibi geriden takip etti herseyi tepkileri az ve cevresine ilgisi azdi beni cok endiselendiriyordu ilk 11 aya kadar doktorlar gozluk vermediler daha dogrusu ozel yerlerde gezdirmeme ragmen derecesini olcme luzumu gormediler ne zamanki cerraahpasaya goturdum ozamn goz derecesini olctuler 10 derece hipermetrop cikti ve hemen gozluk verdiler. Ki kizimin dunyasi ozaman aydinlandi hizla tepkileride ilgiside artti elhamduliillah ailede genetik bizdede teyzemin kizinda var eger ailede genetik ve baska bir rahatsizliga bagli degilse endiselenmeyin yavrunuz yasitlariyla ayni seviyeye ulasacaktir Maalesefki nistagmuslu insanlar herseyi titrer vaziyette gordukleri icin bebeklik doneminde cekingen korkak ve ilgisiz olabiliyorlar M

Selamu aleykum kizlarbana yardm edermisjnz pglumda okuler albinzmden dolagi nistagmusy var durumlarnz neler bizim daa 4 aylik hergun agliorum yuzde kac gorebiliolar ALLAH herkese sifa versn

desteğininiz için tsklr inanın çevremdeki çok yakınım bildiklerim bazı kimseler bile sizin kadar destek vermedi. Çokta yalnızlık çekiyorum ailem de izmirde yaşıyor tlf arıyıp destek oluyorlar tabi ama insan yanındakilerde daha samimi bir destek bekliyor. Tekrar tşk

evet cnm kızımın adı ahsen biz çkalde oturyrz bursaya gittk ama yeterli olmadı istedğm gibi dktr bulamadm inş siz ist düzgn bi dktr bulursunz dünya gzdeki dktr tam olarak nedemişti merk ettm bend eöptm rabişi:)

bebeğiniz kaç aylık, fizyoterapiyi nerede aldırdınız özel bir merkezde mi bilgi verirmisiniz. el hareketi var mı kızınızda. çalışıyorum ama öğlen arasında oğlumla oğlumla oynamak için kreşe gidiyorum ve kreşte çok özel ilgileniyorlar bunun dışında da sizin gibi sürekli ilgileniyorum. konuşacak o kadar çok şey var ki, hepimize allah şifa versin M

Merhaba mesajınızı okudum. Benim oğlum 3 aylık ben de prof vs. Bakıyordum suan. Nistagmus var. Uzm doktor 6 derece hipermetrop dedi gözlük yazdı. Özel doktorlardan da randevu aldık oraya da gidecegiz ama ne yapacağımı bilmiyorum. Onlar gözlüğü takma falan derse ne yaparım takmali miyim siz ne yaptiniz son durum ne sizde lütfen cevap yazın tesekkurler A

Merhaba. Çocuğunuzun son durumu nedir? Benimde bebeğimin nistagmusu var. Nistagmusla beraber şaşılıkta var. 2 aylıkken çıktı doğuştan olduğu söylendi. Emarı temiz çıktı. İzmirde bi doktora gidiyoruz. Titremenin hiç bir zaman geçmeyeceğini ama azalacağını söyledi. Şaşılık içinde günde 2saat kapama verdi. 1ay sonra tekrar kontrolümüz var. Birde Ankara da cumhur Şener varmış bilginiz var mı oraya da götürmek istiyorum. Son olarak nistagmuslar gerçekten herşeyi titreyen birşey olarak mı görüyor sizce D

Hımm 6 aylık demissiniz zaten tv için çok erken gözleri sağlıklı olsada erken bizimki de tel veya bilg aciyim rahat bakıyor ama tv dikkatini bile çekmiyor küçük daha sizinki daha da küçük bol bol renkli oyuncaklar dolandirin top alın Fosforlu atın önüne takip etmesi artsın

Uzun bi aradan sonra tekrar merhaba Damlaecrinim arkadaşım bende senin gibi bu sorunun cvbini cok merak ettim ama cvp hic istedigin gb degildi Evet maalesef yavrucuklarımız tüm dünyayı hareket eder halde görüyorlar onların gördükleri hiç bir sey sabit degil bütün dünyaları sallaniyorAma hep sunu düsünerek avutmaya calisiyorum kendimi Dogduklarindan beri herseyi sallanir gordukleri icin daha iyisini bilmiyorlar Onlar sallanan bir dunyaya dogdular malesef sabit dunyayi bilmiyorlar Rabbim evlatlarimizin gözlerine sifa hayatlarinda basarilar kulluklarinda sabir versin M

mrb pelinsa söylediklerinin hepsi benim kızımdada var kızım 8 aylık aynen üstten bakma kafa pozisyonu oluşturma, yamdan yandan bakma bir gözde kayma hepsi var, hipermetropu şuan hiç yok ama maalesef titreme hala fazla. dr titreme duracak ama görme normal bir insan görmesi gb hiç bir zaman olmıcak, hep özel bir çocuk olacak ve çok ilgi bekleyen bir çocuk olacak dedi. İnşallah titremeler durur, her şeyi sallanır vaziyette görüyor olduğunu düşünmek beni çok üzüyor.

merhaba arkadaslar, bende cumhur beye gittim kapama vermedi. Numarali gozluk verdi, hipermetrop varmis. Ama benim oglum gunes isigindan cok rahatsiz oluyor, mecbur disarida gunes gozlugu kullaniyorum. Nystagmus cok az var oglumda. Gecen ay VEP ERG cektirdik, ve malesef gozde hucre yetersizligi varmis. Senin kize ne dedeler damlamecrinim. Gecmis olsun

Uzun zaman olmuş oğlunuzun durumu nasıl acaba tamamen düzeldi mi Elistacin Ben anne

teşekkür ederim. muayene eden doktor profösördü zaten ama kapama tedavisi vermedi. Duymuştum bu tedaviyi. işe yarıyor olması çok sevindirici. kızım ayrıca prof bir nörolog takibi altında halen oda dr da kapama tedavisi falan demedi. Haftaya kontrolümüz var ona bu konuyu danışıp tekrar bir çocuk göz prof una göstereceğim inşallah. İnşallah yavrularımız sağlığına kavuşur. Benim kızımın göz muayenesinde 3,5 hipermetrop çıktı miyopu yok. tekrar teşekkür ederim.

pelinsa lütfen sende irtibatta kail senden öğreneceğimz çok şey M

Peki sizin titremelerde azalma olmadı mı hiç büyüdükçe görmesi nasıl gözlük kulla ıyor mu? O

İnşallah iyileşecekler Allah'ımın izniyle. BENİM kızıma 3 aylıkken teşhis kondu ama hiç bir tedavi vermedi göz doktoru. Nörologumuz sürekli renkli oyuncaklarını takip ettirin dedi göz kasları güçlensin dedi. bizde yapıyoruz. bayağı bir odaklanmasında gelişme oldu ama titremeler aynı. ama kim görse azalmış diyor bi ben azaldığını farkedemiyorum. belkide daima onunla olduğum içindir. Birde benim kızın reflüsü var bu yüzden çok istahsız ve zayıf:-( 7 aylık ve 7 kilo maalesef. buda beni biraz daha üzüyor. sizede çok geçmiş olsun.

lütfen moralinizi bozmayın her bebeğin gelişimi aynı olmaz biraz daha geç yapar belki ama olsun yapsında öyle değilmi bak mr da temz çıkmış gönlünü ferah tut ve duayı eksik etme M

teşekkür ederim hepimize inş bizimkide bayağı düzeltti hatta söylemediğim kişiler rahatsızlığını anlamıyo bile zamanla iyileşecekler ama lütfen tedaviye başla sonra kapatmaktada zorlanırsın bi doktor demiştiki kzımın kafasını okşayıp sarışınlarda olur yaşına kadar geçer sıkma canını diye o beni rahatlatıyor ayrıca kilosuda ii ya zayıf denemez dualarımızı birbirimizden eksik etmeyelim bide şunu sorayım bizede 3 aylıkken teşhs kondu hiç sabitlemiyordu sonra tepeden sabitlemeye başladı şimdide yandan bakarak sabitliyor yani kademe kademe sizde durum nasl M

Merhaba benim bebeğimdede nistagmus var. Renkli gözlü hareketleri geri baş kontrolü tam yok kaldırıyor ama kontrol yok. Nöroloji takibinde gözlük verdiler. 8 aylık biraz gelişme var ama bu durum çok zor yukarı bakıyor böyle olan bebekleriniz nasıl doktorlarda yol göstermiyor A

Merhaba gecmis olsun bebeginiz 8 aylik galiba benim kizimdada buna benzer sikintilar olmustu susn 5.5 yasinda cokta akilli bir cocuk Bazi yapmadi gereken seyleri gec yapti mesela bay bay elle biseyi kavrama filan gozlere bakmadada cok gec kaldi ama simdi cok iyi sukur insallah sizin yavrunuzda iyi olur Size tavsiyem norolojinin yani sira metabolixma hastaliklari biriminede basvurun beneginizin butun metabolik testlerinin yapilmis oldugundan emin olun saglikli gunler M

Yazmayı unuttuklarımı yazayım. Gelişimsel açıdan sıkıntısı yok hatta bazı şeyleri erken yaptı göbek üstüne dönüp yuvarlanmak gibi. Şu an 4 ay 16 günlük emekler pozisyonda durabiliyor, destekli oturabiliyor ama sanırım nistagmusa bağlı denge kaybı yaşıyor. Vücuduna koltuk altlarından biraz destek verdiğimiz zaman ayakta durabiliyor bunu biz isteyerek yapmadık havada tutup oynatırken kendi kendine çömelir vaziyetten dikleşmeyi öğrendi. Kavramada ya da tutmada bir sıkıntısı yok ve renkleri de algılayabiliyor oyun halısına koyduğumda renkleri ve şekilleri incelediğini net bir şekilde görebiliyorum. Bir de 40ı çıkana kadar sağ gözünü açmakta zorlandı. Kuvozdeyken tek gözle baktığını fark edip doktora sormuştum bi sıkıntı yok istediği zaman açıyor gözünü demişti ama eve getirdikten sonra bile sağ gözü daha yumuktu elle müdahale ederek açıyordum gözünü. Şu an açmasında bir sıkıntı yok fakat diğer gözüne göre daha düşük gibi sağ gözü

Her ikisinede gidin Goz doktoruna gitsenuz norologada gonderir sizi mutlaka Norolsga gitseniz goz doktorunada gidin der mutlaka Ysni ikisinide es zamanli gidin derim Ilk once hastsligin neyden kaynaklandigini anlamak icin beyini arastiriyorlar O

Mrb bütün tetkikler tamam bu perşembe mrg si çekilecek sadece o kaldı. göz dr çok iyi dünyaca ünlü bir doktor ama kapamayı ısrarla sormama rağmen vermedi şasılıkta kullanılan bir yöntem olduğunu söyledi mr sonucundan sonra size msj yazcam ilginize tsk P

Mrb halen aktivmisiniz taa 2012 yazmissiniz ama Yardımınız lazım T

merhaba arkadaşlar benimde 13 aylık kızım nistagmuslu, geçen hafta marmara üni. eğt. araştırmaya götürdük konuşana kadar görme kaybı olup olmadığını anlayamayız dedi, emar falan istemedi, ben pek tatmin olmadım başka doktor arıyorum, sizin gittiğiniz doktorların isimlerini verebilimisiniz?

mrb asaf geçmiş olsun benim yazdıklarımıda okumuşsundur eminim benim kızımdada sorun aynı. 1 yaşını geçmeden hiç bir şey yapamayız demişti banada dünya göz deki doktorlar. Ben yinede kızımın nörologundan aldığım tavsiye ile fulyada retina merkezinde çocuk gözde uzmanlaşmış doçent dr hakan özdemir e götürdüm çocuğumu ama oda aynı şeyi söyledi 1 yada 1,5 yaşına kadar titremeler durabilir ama görme oranı mutlaka az olacak dedi. Bu arada sana sormak istediğim kızında sosyal olarak biraz zayıflık varmı doktoru benim kızımın görme azlığına bağlı çevresıne karşı ilgisi yaşıtlarına göre daha az olduğunu söyledi. Merak ettiğim senin kızının hareketleri ve çevreyi algılamasında bir sorun oldumu şuan kaç aylık kızınız neler yapabiliyor? Benim kızım 10 aylık. Sevgiler. uhde

Mrb anneler kim var bu rahatsızlık la uğraşan

Geçmiş olsun benim oğlum da 9 aylık şu an. Genrtik nistagmuslu. Epey olmuş yazalı. Dra göstermişsinizdir. Ne dedi nasıl bir tedavi uyguladı? Benim oğlumun fiziksel gelişiminde sıkıntı yok. Emekliyo oturuyo sıralıyo. Ama tel sarar gel gel yaptıramıyorum bi türlü. Korkutuyo beni bu durum açıkçası. Sizin bebeğinizin durumu nedir? Titreme azalıyo diyolar büyüdükçe ama ben henüz bi şey fark etmedim. Göz doktorlarına götürdüm ama göz için bi tedavi de uygulamadılar. Genetik bu bizde. Anne tarafımda çok yaygın. Annemde ve erkek kardeşimde de var. Şu taklit olayı çözülse belki daha az dert edicem kendime ama olmuyo işte korkuyorum üzülüyorum. Titremesi az değil oğlumun ve sürekli maalesef. Siz neler yapıyosunuz? M

arkadaşım moralini hiç bozma benm kızım 9 aylık bende baştn senn gibi endişeleniyordum ama gelişimi çok iisıralıyor bile bide bizim gibi hataya düşme bizi çok oyaladılar bak mr da temz çıkmş hemmmen bi prof bul git ki tedaviye başla biz dün yeni geldik doktordan 5 hipermetrop ve kapama tedasi verdi bakalım hayırlısı inş iyileşecekler M

Burdan paylaşırsanız herkesin faydalanma şansı da olurdu.. Son düzenleyen: Moderatör: 6 Eylül 2019

sa mrkaln neyaptınız doktr gidebildnzmi sonuç nedr M

Bizdede aynı sayılır yandan bakıyor yan yan sanki bizi dövecek:) beşiğinde yatarken yukardan ona baktığımızda gözlerimize çok iyi odaklanıyor. sabahları uykudan uyanınca yaklaşık 30 saniye gözleri hiç titremiyo. benim memleketimizde yaşayan bir teyzem var 8 yaşında bir kızı var oda bebekken nistagmustu ama şuan hiç titremesi yok sadece gözleri bazen kayıyormuş ona bağlı olarak kafasını yan yapıp öyle bakıyormuş tabi teyzemin anlatması bu ben görmedim çocuğu hiç. Dr görmesi yüzde 30 demiş ama derslerinde çok başarılı ve kendi işini kendi görebiliyor sanırım bizde bu hastalık anne tarafından genetik:-( çünkü hangi dr görse ailede varmı diyo soruyo. Bu cuma nörologumuz prf. dr. nörolog Burak Tatlıya randevumuz var. onunla bu kapama tedavisini konuşup harekete geçecem. bu dünya göz hastanesindeki prf. neden bize kapama vermedi cok sinir oluyorum. Bizim kızın nistagmusu horizantal nistagmus. Acaba çeşidine göre tedavisi değişiyor mu bilmem bakalım sorup öğrencem. Sürekli irtibatta olduğunuz için tşk kızlarımıza acil şifalar diliyorum. . push ;

Merhaba melekkravzanr öncelikle geçmiş olsun. Benim oğlum 4 yaşında son 5 aydır yan bakış pozisyonu sebebiyle 15 gün önce göz Dr götürdüm ve nistagmus teşhisi konuldu. Ama bizim ki sonradan çıktığı için hep beyinde tümör den suphelendiler. Acil cocuk nörolojisine gonderdiler mr cekildi cok sukur temiz cikti nse bakildi oda temiz cikti.15 gündür 3 göz Dr,1 çocuk nörolojisi ve 1 çocuk Dr gittik. Hepsi doğuştan olduğunu ve farketmemis olduğumuzu söylediler çünkü başka yerde bir sıkıntı göremedi ler ve hastalık sonradan durduk yere çıkmıyor. Ama hala aklımın almadığı nokta benim oğlum 35 haftalık doğdu küvez de falan kalmadı ama 6 aylik 1 yaş 1,5 yaş ve 2,5 yaşında göz Dr sine gitti hadi ben farketmedim Dr nasıl farketmez anlamıyorum. Şuan görüşünde bir sıkıntı yok gözlük gerek yok dedi 2 goz dr da. Titreme hafif ama tv izlerken muhakkak başıni yana çeviriyor çünkü gözü sağa baktığında da sabitleniyor. İçim tam rahatlamadi ama suan iyiyim. Eğer seninki dogustan sa okuduğum ve drler in söylemesine göre yavaş yavaş azalacak yürümesi geç olabilir çünkü suan onun için derinlik hissi yok ama muhakkak iyi bir dr bul yakın takip edilsin hangi şehir de yaşıyorsun bilmiyorum ama nette nistagmus diye arastirisan karşına ankarada iyi bir dr çıkar ayda 3 günde istanbula geliyor. Ona gidin derim. İnşallah yavaş yavaş düzelir. Benim yakin arkadasimda dogustan vardi ben acikcasi o soylemeden anlamsmistim. ve oglumun basina gelene kadar ne kadar ciddi bif hastalık olduğunu bilmiyordum. Netten olumsuz seyleri okuma derim ben 15 gunde kafayi yeme noktasuna geldim cunku. doğuştan olduğu için inşaallah o büyüdükçe o rahatsızlık kuculecek. Bol bol Allaha dua et canim. Allah yardımcıniz olsun

merhaba bizim ufaklık şuan 1.5 yasında uzağa bakarken üstten bakıyo ışıkta da gözlerini kısıyo titreme çok azaldı ama görmeyi iyileştirmek için bakış pozisyonu oluyo bu normal biz gözlük hiç kullanmadık sadece güneş gözlüğü onun dışında kapam ama her tip farklı benim konuştuğum bir aile daha var onlarda yan bakış pozisyonu olmuş mesela bide sağ gözde kayma yani çocuklar kendilerini iyileştirmeye çalışıyorlar ama zamanla bizim oğlanın gözler daha iyi oluyor göz sinirleri iyileşiyor bide numara 5.5 dan 0 a düştü hipermetrop bitti bakalım takipteyiz... M

Evet 3.5 aylık bebeğim ve artık şüpheye yer yok. Peki bu göz gelişimiyle ilgili sıkıntı oluşturuyo olabilir mi? Oğlum bize bakmıyodu asla yeni yeni bakmaya başladı yatarken. Ayakta dik tutunca hala bakmıyo. Nistagmus buna neden oluyo mu arkadaşlar? Gözle ilgili bu gelişimi döneminden geride seyrediyo. Bu gözden sebpse yine az rahatlicam. Yoksa korkumun boyutu değişecek cidden. M

İnşallah iyi olur canım ya çok zor bi durum. Bence gün geçtikçe iyi ama bilemiyorum martın sonunda kontrol var. Gözlük kullanamıyoruz ama takmaya çalışıyorum başı kaldırıyor denge yok ayaklarına basmıyor işte arada basıyor ama hareketleniyor belkide göz titrediği için güveni yok adanada götürüyorum göz doktoruna ve nöroloji ye özel şimdilik başka sorun yok mr felan temiz ufff M

amin inş evet genetikmiş sanırım ama bizde olan yok yada bebekken oldu geçti bilmyruz ank cumhur şenere bi görün derim vakit geçmeden çünkü bu dalda en iyisi oymuş sürekli irtibatta olalımki hem rahatlarız hemde takip etmş olurz bebşlerimizi

Mrb defnesum seni çok iyi anlıyorum bizim çocuklarımız gb yani görme azlığı olan çocuklarda sosyalleşme gecikmeleri olabiliyor. Benim kızımın doktorunun oğlunun gözlerinde de nistagmus var yani göz titremesi. Doktorumun çocuğundada küçükken bu tür sorunlar yaşanmıs. Ama büyüdükçe düzelicek üzülme dedi bana doktorumuz. En önemli şey eğitim. ben 3 ay kızımı fizyoterapiste götürdüm hareketleri çok ama çok gelişti. Artık gel diyince geliyor, alkış yap diyoruz yapıyor, koltuğun kenarında sıralıyor, çak yapıyor ama yinede sosyali biraz zayıf. Onuda geliştirmek için eğitime gitmeye başlıcaz önümüzdeki hafta Size tavsiyem sürekli oğlunuzla oynayın ben akşama kadar kızımla konuşup oyunlar oynuyorum. Çok çok faydası oluyor. Üşenmedem gece gündüz oynayın oyunlar öğretin ve imkanınız varsa mutlaka profesyonel yardım alın. Az gördükleri için az algılıyorlar zor öğreniyorlar ama öğreniyorlar benim kızımın bizlere karşi bile ilgisi az sürekli ben üzerine düşüyorum yoksa o kendi çok sakin ve kendi halinde bir çocuk. annesinin eteğine sarılan bebekleri görünce özeniyorum. Ama Rabbim her şeyin en iyisini bilir. Bize kaderımize tevekkül ederek elimizden gelenin en iyisini yapmak düşüyor. Oğlunuza acil şifalar diliyorum.

Mrb böyle bir konu açılmasına çok sevindim. Kızıma 3 aylıkken nistagmus teşhisi koyuldu. Şuan 7 aylık. Mr dahil tüm tahlilleri temiz çıktı. Dünya göz hastanesinde muayene ettirdik 1 yıl sonra titremeleri durmazsa tekrar getirin dedi. Ama benim kızımda daha hiç azalma yok. Korkuyorum inşallah durur. sizin bebişlerde odaklanma sorunu varmı?Benim kızım gözlerime uzun süreli bakmıyor. Sizin bebeklerdede böyle sorunlar varmı?Bu arada benim kızımda çok açık tenli ve sarışın:)bebekte nistagmus olması bazı yapması gereken hareketleri geciktiriyormu mesela yürümek gb? benim kızım 7 aylık gel gel yapınca hic atılmıyor. Sadece ellerime bakıyor. Ayına göre normlmi? Sizin bebislerin gelişimlerinden biraz bahsedermısiniz ltfn hep iletişimde olalım buna çok ihtiyacım var çok üzgünüm:-( M

Merhaba herkese. Bizim aileden gelen genetik nistagmus var. Benim erkek kardeşimde de var. Bende yok ve oğlum oldu henüz 20 günlük henüz yok onda. Sormak istediğim şu ne zaman fark ettiniz ilk nistagmusu?

arkadaşlar bu konuyla ilgili bir bilgisi olan varmı yada başına gelen P

sa pelinsa bizmkide sağdan tamamn sabitliyor inş böle böle geçecek ben bide şunu merk ettm dktr gzlk verdide sizmi kullnmdnz yoksa 5.5 DEYP GZLK VERMEDİMİ BİZE 5 HPRMTRP VERDİDE GZLÜĞÜ KULLNMAYA ÇALIŞYRZ BİDE GNDE 2 SSAT TEMBELLK OLN GÖZE KAPAMA VERDİ SOL GÖZE

Mrb kızımın mr sonuçları çıktı. Yüce Rabbime hamd olsun her şey normal çıktı. Sadece görme azlığına bağlı olduğu düşünülen ince motorunda biraz gelişme geriliği var dedi çocuk psikiyatristi.6 ay sonra tekrar gelişim testi yapılacak. İnşallah oda düzelir. Sizlerin bebişler nasıllar? P

Bizim bildiğimiz yok ama göz doktoru muane sonucu dedi ve siz alamazsınız muane olmadan hasta anlamaz dedi ailede açık tenli ve renkli gözlü çok ama simdi bu cuma kontrol var gözden bakalım ne diycek bizim ki uzağa odaklanma olduğunda oluyor daha çok titreme gözlüğe daha başlamadık daha

Mrb arkadaşlar nerden başlasam ki doktora gittik 11 aylık oldu izmirdeyim Prof gördü göz 2.5 miyop astigmat için erken dedi herseyi normal yürümeye başladı kelimeler dökülüyor bir bir gözde kayma yok sadece titreme var ama devamli değilde heyecan ve korktugun da bide uzagi görmeye çalıştığın da oluyor doktor gözlük 1 yaşında vercem dedi bizde albina hastalığı var titreme ve baş sallamasi ile ilgili ameliyat olan başarı gören var face ekleyin nistagmus sitesini orda paylaşanlar oluyor M

ilk yazanlar aktif degil. bende şuanki durumlarını merak ediyorum nasıllar diye.. ben 1 yıldır buradayım. sizdedemi nistagmus var..? M

Merhabalar. Bebeğinizin tedavisi ne durumda. Benim de şuan 3 aylık göremiyor. Nistagmus dediler. Saga sola sürekli hareket ediyor. Nasıl bir süreç izlediniz. Bilgilendirirseniz çok mutlu olurum. Suan morel olarak çok kotuyum Z

Arkadaşlar benimde kızımda nistagmus var daha 4 aylık buraya önceden yorum yazanlar şimdi çocukları 4 5 yaşlarında dır onlarda negibi gelişmeler oldu gelişmeleri yazarmısınız kızım için çok üzülüyorum cevap lütfen M

Yillar olmus yazali ama cocugunuz suan ne durumda acaba duzelme. oldumu ayni seyleri bizde yasiyoruz G

Benim 4 aylık oğlumda var aileden genetik. Sizin durumunuz nedir? M

nistagmusun bir çok çeşidi var bizdeki infantile bütün diğer muayeneler temiz çıktı beyin mr dahil çektirdik ankarada cumhur şener hocaya gidiyoruz çok memnunuz 3 aylıktan beri günde 1 saat kapama yapıyoruz nistagmus göz tembelliğine neden olabiliyo bunu engellemek için ama dediğim gibi herkeste farklı seyredebilir iyi bir muayene şart oğlum şuan 1,5 yaşında titremesi yok denecek kadar azaldı tek sorunumuz güneşte rahatsız oluyo şuan güneş gözlüğü kullanıyoruz ve 6 ayda bir kontrol umarım yardımım olur...

Benim kızımda 8 aylık oldu;güneşe hassasiyetini farkedemedim ama bizi gördüğünü ve algılaması çok iyi oldugunu farkediyorum geçici olurmu nistagmus un bilmiyorum görme sorunu olurmu diye korkuyorum Ayrıca kızım üniversite hastanesinde takip ediliyor;nörolojik herşey normal emr ve eeg normal! nöroblastom denilen bir kanser türü nistagmus a benzer hareketler yapıyormuş bazı türlerinde;o araştırılıyor çok şükür şimdilik bişey çıkmadı) göz içi ne bakıldı iyi dendi birde 1ay sonrada göz için vep testi yapılacak ; ondada göz sinirlerin beyinle olan iletişimi bakılacak. ayrıca 27 temmuzda emin cumhur şener hocaya randevu aldık bakalım hoca ne söylüyecek. araştırdıgıma göre bu dalda en bilgilisiymiş. keşke yapılabilecek bir şey olsada elimizden geleni yapsak!! Allah kaldıramıycagımızdan agırını vermesin bizlere...

Mrb bugün götürdüm cumhur beye oda albinizm dedi gözlük vermedi az astigmat var dedi genetik de olabilir hücre eksikliği de olabilir güneş gözlüğü ne erken dedi kafa yapısı değişir dedi önümüz kış yaza bakarsiniz dedi E esinim1907

bence bir prof görmesi daha iyi benim oğlumun gelişiminde hiç bir sorun yok 11 aylık yürümeye başladı şuan bir buçuk yaşında herşey normal hatta bazı şeyler önde bile diyebilirim biz bir saat göz kapama yapıyoruz titreme çok azaldı ama doktor zaten hiç geçmeyeceğini fakat gözle görülemeyeceğini söyledi oğlumun başta görüş alanı dardı ama ay geçtikçe daha iyi gidiyor 4,5 hipermetropu sıfır oldu 1,5 da astigmatı var bu rahatsızlığın nedeni bilinmiyor ve çok çeşidi var ama bence iyi bir doktor görmeli... moralinizi bozmayın göz kasları geliştikçe daha iyiyie gidiyor... M

lafı bile olmaz dua edicm inş neyaptınız göz doktoru için bi öneri aldınızmı? M

ay maaşallah ya çok sevndm bizimde bayağı azaldı titreme sadece yandan bakıyor işte gözlüğüde herzaman takmıyor ama bakalım görelim mevla neyler neylerse güzel eyler

Arkadaşlar keşke cevap versenizzz. Oğlum 6 aylık genetik nistagmuslu. Başında sallanma da var. Neredeyse emekleyecek fakat iletişimi görsel algılaması zayıf. 2 özel göz druna götürdüm ama bi şey yapmadılar. Ben teşhisle gittim zaten. Son gittiğimde 5 aylıktı görmesi iyi, adaptasyonda gerilik var dedi. Bunu da anlamıyorum. Ayakta takibe çok geç başladı. Görme alanı çok dardı gün geçtikçe genişliyo. Ailede olmasına rağmen ben çok endişeliyim. Şu anki halinden daha fazla artabilir mi titremesi? Ne zaman azalmaya başlayacak ya da? Cerrahpaşaya götürmeyi düşünüyorum doğru yapmış olur muyum? T