Aslinda bir sikayetle gitmedim tesadufen ogrendik ara ara kan tahlili veriyordum. Degerlerim yuksek cikti normal olmadigini arastirilmasi gerektigini soyledi dr. Ve sonundada wilson oldugu ortaya cikti sizin rahatsizliginiz nasil ortaya cikti O

Turmalin lutfen facede gotuselim fec adresim Ulku eren yildizz grububuzda facede N

Sikayetlerin neydi ulku eren yildiz facebook adresimm T

Wilson hastasi olan var mi okadar kotuyum ki

merhaba wilson hastası olan arkadaşlar burdamı bende hastayım ilaç kullanıyorum O

Tedaviniz nasıl gidiyor benim kızım da da tanı koyuldu A

selam benim oğlum 4 yaşında.3.5 yaşında tesadüfen wilson hastası oldugunu öğrendik... birçok tahlil yapıldı nereye gittiysek hep bastan basladılar...2016 da karaciper biyopsi yapıldı... çok şükür erken tanı çocugumda gözle görülen bi rahatsızlık yok. suan sadece karaciperde... karaciperde büyüme ve yağlanma var enzimleri yüksek...3 marttan beri metalcaptase 150 aralık 15 ten beri zinco surup ve 30 mayıstan beri vitamin b6 kullanıyoruz pek bi ilerleme olmadı aksine karaciğer enzimleri yükselirken kandaki nötrofil lokosit düşüyo... bunu enfeksiyon gecırdı mı dıye sorduklarında evet dersem hep ona bağladılar... herseferinde periperik yayma bakıyo gastro ama normal diyodu...2 gün önce bizi tekrar hematolojıye gönderdi... dr hanım periperik yaymada olması gerekenden az hücre gördüğünü ilaca baplı oldugunu düşündüklerini ama kötü bi hastalık varsa da erken önlem almak amaclı kemik iliği aspirasyonu olması gerektiğini söyledi... ikinci bi yıkım yasadım... sonra ilaca baglı oldugunu kötü bişey görmediklerini söyleyip gastroya ikaç degısımı önerdıler... bugun de gastro bize trientine hidroklorid 250mg verdi sabah akşam bunu kullanıcaz ogle tok karnına zinco şurup 2 günde 1 viramin b6 25 lik... korkuyorum zararı olur dıye... kaç aydır dıyet ilaç takibi yeter ki ona bişey olmasın... zor bi süreç Rabbim hepimizin yardımcısı olsun N

kimse yok mu konuşabileceğim wilson hastalığının tedavisinde kullanılan trientin in soğuk ortamda saklanması gerekiyormuş... daha önce metalcaptase 150 kullanıyoduk ilaçın oğlumda nötrofil ve lokosit düşüklüğü yaptığı düşünülüp degustırıldı. dünden beri trientin kullanıyoruz acaba kullanan var mı işe yarıyor mu... metalcaptase 5 aydır kullandık ama bi düşme olmamıştı karaciğer enzimlerinde... oğlum 4 yaşında ve yolculuklarda uzun yolda nasıl muhafaza ediyosunuz trientini paylaşırsanız sevinirim Rabbim hepimizin yardımcısı olsun şifa versin inşallah 0

Sikayetlerin neydi c O