Şuan benim de ne büyük endişem şu Plaquenil kullanarak hamileliği devam eden var mı zira bazı doktorlar hamile ilken önermiyor ama benim gebeliklerimin hiç birinde bunu kullanmadım hamileyken bırakmak istemiyorum sebep bu ve ilacı da o ise. H hayaletmavisi

Ben bizzat bu hastalikla alakali degil de zor sureclerden geciyorum , vucudum sacma hastaliklarla patlayip duruyor, agrilarim oluyor, eklem yerlerimde, cesitli yerlerde, enfeksiyonlar patliyor ama eminim ki hepsi duygusal stres kaynakli, psikolojim iyiyken bedenim gayet saglikliydi, nasil onlem alabilirim diye deliye dondüm.

Merhabalar. 1 yıldır yoğun burun kuruluğuna son 1 aydır yoğun ağız kuruluğu eklendi. Ağzımda hiçbir şekilde tükrük yok. Kaşlarımda dökülmeler kollarımda kaşıntılar var. Gözde kuruluk testim negatif çıktı. Sjögner sendromundan şüpheleniyorum. Geceleri ağız kuruluğundan hiç uykuya dalamıyorum. Pazartesi Romatolojide randevum var. Çok tedirginim ağzımdaki ve burnumdaki kuruluk geçmez diye. LezzetliCipetpet

Bendede ağız kuruluğu öksürük yemeklerden sonrA ve ses kısıklığı beni anlatmışsınız peki kurtuldunuz mu bunlardan bnm artık yaşama Sevinç'im kalmadı..

merhabalar bende sjögren tanısı aldım ağızkuruluğu ve göz kuruluğu beni romotolojiye götüren nedenlerdi ana sonucum pozitif şimdi ilave testler ve göz doktorundan kinin kullanabilir diye onayımı alınca ilaçlarım yazılacak genel olarak çabuk yorulma ve halsizlik var ama benim uyku sorunumda var çok zor uyuyorum bir kaç yıl öncede uzun süren kurdeşen hikayem olmuştu şimdi mmerak ediyorum aranızda bilgisi olan varmı emeklilik için maluliyette bi işe yararmı bu durum hepinize geçmiş olsun

Teşekkür ederim bu arada siz kaç yıldır bu hastalıkla uğraşıyorsunuz A

Merhaba, Bana da Şubat Ayında sjögren teşhisi konuldu, tek şikayetim tükrük bezi enfeksiyonu ve tekrarlamasıydı. o zamandan beri plaquenil kullanıyorum. sadece bacak ağrısı oluyor arada onun dışında bir yan etkisini görmedim. Sorum şu ki, sjögren hastası olup hamile kalanlar nasıl bir süreç izlediniz? Dr um bana düşük doz kortizon kullanmalısın diyor. henüz hamile Değilim ama hastalıktan Kaynaklı bir sorun olur mu diye cok korkuyorum. tecrübesi olan arkadaşlar paylaşırsa cok sevinirim. teşekkürler

Ben de 8 düşük yaşadım sjögrenden başka tanı konulamadı şimdi ise bir tüp bebek merkezine gidiyoruz onların istediği bir kaç genetik hastalık testi daha yapıldı sonuçlarda başka bir sıkıntı çıkmazsa ben alakası yok deseler bile sjögren sebeptir diyorum. Çünkü bir perinatolog demişti ki "Sjögren bebeğin kalp bloğunda hasar meydana getirir."bu bile kalp atışlarının durmasını açıklamaya yetiyor bence. suleyuksel

Bol su için suyunuza limon atın, göz damlalarınızı ihmal etmeyin. Tatlı sadece bizim hastalığımızı tetiklemiyor zaten çok zararlı. Ama tatlı yerseniz halsizliğiniz ve eklem ağrılarınız artar. Kafanıza da çok takmayın en azından tedavimiz için içebileceğimiz ilaçlarımız var. Stres yapar ve çok takarsanız hastalık uyumuyor. Sağlıcakla kalın.

Emin olmadan teşhis koymayın kendinize. Gidin testlerinizi yaptırın lütfen önemli bir hastalık bu.

selamlar arkadaşlar bende sjögren hastasıyım 5 senedir bu hastalıkla cebelleşiyorum inanılmaz kaşıntılarım var yüzümde kızarıklık olustu agzımda ve gözümde kuruma var çocuk yapmak istiyorum genetik olup olmadıgını bilmiyorum o yüzden tedirginim umarım kısa sürede kesin tedavisi bulunur N nikitasu

Merhaba Pluton009, çoook uzun zaman olmuş bu cevabı verdiğinizden beri :) Bende bu sendromla tanışalı 4 ay oldu maalesef ama tabiki Allah beterinden saklasın diyorum. Kabullenmek baya zamanımı aldı ama kabullendiğimden beri daha iyi hissediyorum, bacak ağrlarım var ve doktor kortizon verdi kullanmaya korkuyorum. Siz kullanmışsınız etkileri nasıl oldu, bir rahatsızlık verdi mi yada çok iyi geldi mi? Ve bu kadar aradan sonra ayrıca merak ediyorum şimdi nasılsınız? Hastalığın seyri nasıl gidiyor? Çok geçmiş olsun..

BAZEN OLUYOR. ÖZEL DÖNEMİME YAKIN HİSSEDİYORUM. YÜRÜMEKTE ZORLANACAK KADAR OLUYOR HATTA

Hastalık hastası diyen hem doktorlar hem arkadaşlarımız yeri geldi ailemiz kim hasta olmadan hastayım der ki bende hala teşhis almadım teşhisimi alayım o hastalık hastası diyen doktorların kapısını çalacağım

İstanbulda Dr Elif Güveloğlundan bitkisel destek ve bazı beslenme önerileri alıyorum. Sanırım bana iyi geldi, Ama doktorun verdiği ilaçlara da devam ediyorum. Plaquenilin etkisi 10-15 günden sonra başlıyor sanırım, bende öyle oldu. . push ; SUCE

Merhabalar, banada bu teşhis 4 ay önce konuldu. Çok uzun yıllardır ağız ve boğaz kuruluğum vardır zaten, doktorlar hep alerjik deyip burun spreyleri ve boğaz spreyleriyle geçiştirdi yıllarca. Her sene kan tahlillerimi yaptırırdım zaten ve hiç sıkıntı çıkmadı ama 6 ay önce geçirdiğim bir idrar yolu enf. sonrası kanda beyaz kan hücrelerimin düşüklüğü bir türlü düzelmedi ve şiddetli bacak ağrılarım başladı. Sonrası kabus; dahiliye, hematoloji, kalp damar, fizik, nöroloji derken en son romatolojide teşhis konuldu. Bende depresyona girdim, ağrılarım dayanılacak gibi değildi, sürekli doktora gitmek test yaptırmak çok yıpratıcıydı. Şimdi plaquenil kullanıyorum 4 aydır ama 1 sene sonrası kullanmayı düşünmüyorum bu süreçte saplıklı beslenme takviye konusunda master yapıp kendi doktorum olma yolundayım :) Ağrılarım için deltacortril verdi doktorum ama korkumdan başlamadım henüz, şişmekten korkuyorum :) Ağrılarım geçti mi hayır hala var ama ilk zamanlar kadar şiddetli değil, farettim ki gerçekten beslenme ve moral aslında her hastalığa olduğu gibi bu hastalığa da çok iyi deliyor. Glutensiz beslenin bende geçiş süresinde baya zorlandım, kinoa unu, karabuğday unu kullanın gerekirse. Zencefil, zerdeçal çörekotu ve brobiyotik gıdalar hep hayatınızda olsun. Cidden rahatlatıyor insanı bunlar, kilo vermek te cabası :))) Tek bir sorum var, acaba fonksiyonel tıp deneyen ve fayda alanlarınız var mı? Hepimize çok geçmiş olsun.

benim annemede aynı teşhis kondu yeni. yıllardır sürekli yorgunluğundan şikayet edip duruyordu aynı şekilde sürekli gözlerinin kaşındığından koku alamadığından flan bahsediyordu ama tabi biz biraz hastalık hastası oldugunu düşünüyorduk. en son eklemleri çok ağrıdığı için doktora gidinceye kadar da öyle sandık. doktor ağzından parça aldı simir testi yapıldı tükürük bezlerine. bu şekilde teşhis kondu. internette okudugum seyler ilerde körlük, lenf kanseri vs olabileceği yönünde. tabi ki bu sebepten ötürü altüst oldum ama tabi bu bilgilerin ne kadarına güvenebiliriz bilmiyorum. doktor heyet raporu aldıktan sonra ilaç yazablirim demiş. hastalığın boyutu ne derece ciddi bilmiyrum. korkuyorum umarım gercekten önemli boyutlara gitmez. bildiğiniz şeyleri paylaşırsanız sevinirim. geçmiş olsun herkese diyorum pluton009

Merhaba aramıza hoşgeldin diyeyim inşallah sifa buluruz hepberaber ben ozon tedavi gördüm ve enerji anlamında evet iyi geldi A Azize

merhaba arkadaşlar sjögrenle hayat nasıl gidiyor...(( K kaktusvemelisa

arkadaşlar rabbim hepimizin şifasını versin. bende 2016 da aldım teşhisi ama şikayetler ondan 2 sene öncesinden filan vardır. teşhisi almam uzun sürdü. bende plaquenil kullanıyorum. atak geçirdiğinizde neler oluyor mesela ben tam çözemiyorum. halsizliğin artması kuruluk şikayetlerimin artması atak geçirdiğimimi gösteriyor. destekleyici neler kullanıyorsunuz bana bi anlatsanıza K kaktusvemelisa

üzüldüm. bende çom susuyorum sabahkları kalkar kalkmaz bazen 2 bardak su içiyorum bana mısın demiyor

inşallah tez zamanda kalırsınız

Kizlar merhaba. Bu hastaliklarla ilgili bir kitap okuyorum gunlerdir. Bu tarz hastaliklari yasayan binlerce hasta ile 10 yil boyunca 'Gabor Mate' psikolojileriyle ilgili arastirma yapmaya karar vermis ve ortaya cikan sonuclar inanilmaz. Yasadiklari duygusal stres, hayir diyememe, ofkeyi bastirma, duygulari bastirma uzerine binlerce kisinin hikayeleri cikmis ortaya. Bu duygusal stres denilen şey insanin bagisiklik sistemini adeta nem gibi icerden icerden yiyen birseymis. Inanilmaz hayat hikayeleri var. Hani ulke baskanlarindan tutun, sirket yoneticileri yani parali parasiz mevkili mevkisiz duygusal stres insanlari nasil yedigini anlatiyor. Tavsiye ederim.

Rica ederim burada birbirimize destek olmamız beni çok mutlu ediyor. Birbirimizden tedavi ve hastalık hakkında pek çok şey öğreniyoruz. Gerektiğinde özelden de mesaj atabilirsiniz. Çok geçmiş olsun. K

Kininin gözlerime zarar verdiği yapılan göz testleri ile anlaşıldı, dr hemen kinini bıraktırdı. Ne yaptığını tam olarak bilemiyorum, yani aslında yapacakmış da çabuk anlaşıldı diyelim... Halsizlik ve çabuk yorulma, yağmurlu günlerde ağrılar var... Stress tüm belirtileri arttırıyor... Sizin ne şikayetleriniz var başka? pluton009

selamlar,:13: benim bu günlerde ağrılarım çok yoğun, havalar yağmurlu olunca böyle oluyor..1 ay kadar önce dr. a gitmiştim ANA 1200, RF, Sedimantasyon pozitif... bunlar beklenen sonuçlar dedi. Kinin içiyorum günde 2 kez, o da mideme dokundu... stresse girince resmen tüm beliritler artıyor.. size ağrı kesicsi olarak ne verdiler? Bilgi verirseniz sevinirm, el ve ayak parmaklarım, eklem yerlerim dökülüyo sanki... pluton009

başka tür testlerde yapmışlardı bana,,,, ANCA, ASMA gibi isimleri vardı.. hatta bu hastalığın özel 2 testi daha var onlar da pozitif çıkınca tam anlamıyla sjögrenli oldum... bir süre kinin içtim ama gözlerime dokundu... sonra kortizon verildi. Şimdi bişey içmiyorum bakalım...:44:

Geçmiş olsun, Plaquenili bende yılbaşından bu yana sabah akşam kullanıyorum evet kuruluğu arttırıyor bu yüzden daha fazla su içmek gerekiyor. Ama beni çok rahatlattı onun dışında bir yan etkisi pek yok. Gündüz sakız çiğnemek, Gece odamda buhar makinası çalıştırıp, gözüme jel kullanıyorum. Aldığım bitkisel destek de sanırım biraz iyi geldi. Ama bu konudaki asıl sonucu sanırım sonbahar kontrolümde alıcam. T

Gerçekten çok şaşırtıcı yazdiklariniz ben sjogren hastası olmasam burada isim ne acaba? Xok sukur sağlıklı bir bebeğim var size umut olması adına yazmıştım sadece gerçekten arastirsaniz dediklerimin doğru olduğunu gorurusun uz herneyse benden bu kadar

Düşüncelerimiz okadar aynı ki benimde sorunum boğazımda hergün ağrıyarak uyanıyorum sesimi çok kullanamıyorum insanlara bunu diyorum şaka gibi geliyor Dalga geçen KBBciler oldu benimle dalga geçen herkesin aynısını yaşamasını bazen bende istedim beddua etme derler ama bunlardan okadar fazlaki yaşamadan anlamıyorlar... çünkü gerçekten zor süreçler insanın neresi ağrıyorsa canı ordadır Kolay değil evet ölümcül bir hastalık değil şükür ama sürümcül bir hastalık ömür boyu çekiyorsun ben hala şifamı bulamadım Rabbim çektirmesin zor oluyor sizi en iyi ben anlarım yaşamayan anlamıyor malesef... Hergün ağrı çekmek hiç kolay değil...

Ben de aşımı oldum 25yaşa düşünce kızlar. Teşhisim ve ilaçlarım yeni olduğu için bakanlığın sistemine girmemiş, o yüzden de bana aşı çıkmamış. Çok şükür aşımı olunca içim rahatladı ama tabi maske mesafe tedbirlere hala çok dikkat ediyorum... Kortizon olarak da deltacortile başladık tekrar. Geçen ay diprospan iğne olduğumda 1ayda 6kg aldım, çok moralsizim o sebeple zaten kilo sorunum var... İnşallah deltacortille bu sorunu yaşamada devam ederim yine princesae

BENDE MERAK EDİYORUM CEVAP VEREBİLECEK OLANLAR VAR MI K kaktusvemelisa

ARKADAŞALAR KİMSE VAR MI? YA BENİM 3-4 SENE ÖNCE DURDUK YERE SOL DİZİMDE KAYMA OLDU HER YAZ ARA ARA KENDİNİ HİSSETTİRİYOR. BUGÜN SABAH BİR KALKTIM Kİ SAĞ DİZDE DE AYNI ŞEY VAR. YANİ DİZ KAPAĞIM SANKİ YERİNDEN OYNUYOR GİBİ. DİZ KAPAĞIMI TUTAN KASLAR GEVŞEKTE DİZİMİ TUTMUYOR GİBİ. SİZDE DE BÖYLE ŞEYLER OLUYOR MU? MESEL KOLUMDA AĞIRLIK TAŞIYAYIM SANKİ DİRSEĞİM YERİNDEN ÇIKACAK GİBİ OLUYOR? Bİ ANLATSANIZA SİZ NELER YAŞIYORSUNUZ

Benim de çok dökülüyor ve maalesef bu hastalığın tedavisi olmadığı için saç dökülmesine de çare yok. Ben d ve b 12 vitaminimi almaya gayret ediyorum. Ayrıca bende haşimato tiroiditi de var. Sjögrenlilerin çoğunda haşimato da oluyor o da saç dökülmesi yapıyor.

ne çıktı sonucunuzda

Kitabin adi 'Vucudunuz Hayir Diyorsa' yazari:Gabor Mate Muhakkak okuyun cok faydasi olur.

Merhaba arkadaşlar bende yeni teşhis konulanlardanım İzmir deyim. Bende göz kuruluğu yok ama ağız kuruluğu ağız içinde yaralar çok oluyor. Tabiki eklem ağrıları ve halsizlik hat safha da birde aşırı baş terlemeleri başladı. 15 aylık kızım var tam işe dönme zamanım geldi artık çalışıcam derken benim için çok üzücü oldu bu. Bende ilaca başlayalı 5 gün oldu sabah akşam içiyorum. Ağrılarım çok hafif azaldı ama yorgunluk aynı devam, akşam kızımı yatırınca 9 da benimde pilim bitiyor. Sorum şu doktorum bana calcium magnesium takviyesi önerdi birde D vitamini ampülü 2 ayda bir tane içebilirsin dedi. Sizin aldığınız gıda takviyeleriniz nelerdir? denizden

ARKADAŞLAAARRR 3 YILDIR SJÖGREN HASTASIYIM. İLACI HİÇ DÜZENLİ KULLANMIYORUM SORUM ŞU. NOLUR BİRİLERİ CEVAP VERSİN VAR YADA YOK GİBİ. AYAKLARIMDA ELLERİMDE SOĞUĞA ÇOK HASSASİYET VAR. BACAKLARIMDA HEMEN ÜŞÜYOR. NORMALDE DAYANILABİLECEK SOĞUĞA DAYANAMYORUM. BU HAVADA PARKEYE BASIP GEÇERKEN DAHİ AYAKLARIM SOĞUĞU FAZLA HİSSEDİYOR. AYNI ZAMANDA SICAĞA DA FAZLA HASSAS. NORMALDE İÇEBİLECEĞİM ÇAYI NE ELİMDE TUTABİLYORUM NE İÇEBİLİYORUM. AĞIZ İÇİMDE DE FAZLA HASSASİYET VAR. ÖZETLE ELİMDE AYAKLARIMDA DİLİMDE SICAĞA SOĞUĞA HASSASİYET VAR. BU DURUM SİZLERDE DE VAR MI. BİRDE SON 1 YILDIR TEN RENGİM KOYULAŞTI SANKİ. DAHA ESMERLEŞTİM GİBİ.. KOLLARIMDA AYAKLARIMDA VE ELLERİMDE KASLARDA İNCELME YANİ ZAYIFLAMA VAR GİBİ. SİZDE BUNLAR DA VAR MI. K kaktusvemelisa

Amin inşallah saç dökülmesi için mezoterapi öneririm cidden büyük faydası olan bişey..

Merhaba arkadaşlar.. yıllardır belki yedi yıldır sürekli halsizlik yorgunluk göz kuruluğum vardı. defalarca dr a gittim demir hapı verip gönderiyorlardı. hiçbir işe yaramadı. Sekiz ay önce artık ağrılarıma dayanamıyordum özellikle bacak kaslarım ve aşırı yorgunluk. ana testim pozitif çıkınca dr beni romotoloğa yönlendirdi. sonunda sjögren hastası olduğum ortaya çıktı. Şuan 36 yaşındayım ve beş aylık hamileyim. ikinci hamileliğim. hamileliklerim tek kelimeyle berbat geçti( ilk doğum sonrası halsizliğim ağrılarım had safhadaydı ama hastalığımın ne olduğunu bilmiyordum. dr um ağrı eşiğimin düşük olduğunu söylüyordu sürekli şimdi ikinci hamileliğim ve durumum yine aynı. Şuan başka dr a gidiyorum ve ağrılarımdan dolayı kan testi verdim geçen hafta. sendrom aktif durumdaymış dolayısıyla her hafta kontrole gitmem gerekiyormuş. inşallah sağlıcakla bebeğimi kucağıma alırım. çoook zorlu süreçlerden geçiyorum. Benim durumumu yaşayan var mı arkadaşlar? Sjögrenli olupta zor hamilelik geçirenler?

merhaba, cok tesekkur ederim, sizede cok gecmis olsun, annemin testleri negatif cikti, tekrar kbbye yonlendirdiler. ilginiz ve yardiminiz icin cok tesekkur ederiz Önceki

Merhaba, Öncelikle çok geçmiş olsun. Eklem ağrısı derken hangi eklemleriniz ve nasıl bir ağrı?

Birbirimizi bilgilendirelim umarım bir an önce çaresini bulurlar. Allah hepimize şifa versin. Sağlıkla kalın.

Merhaba bnmde stresle başlayan bir dökülmem oldu kafamda uyuşma olurdu 6seans mezoterapi yaptırıp b12 ferritin içtiğimde ve 1ay ay psikolojik hap kullandığımda geçerdi dökülme dediğim öyle 50tel değil günlük 300tel falan bianda başlardı garip bi dökülme kafamda karıncalar gezer gibi mezoterapi sonrası 2yıl rahat dönem sonrA tekrar başlardı Sjögren kaynaklı olma ihtimalimde var tabiki henüz kanda çıkmasada ana 3pozitif doktorlar başından atıyor.. şuara Boğaz kuruluğum mevcut buyüzden uzun süreli konuşamıyorum yanma oluyor... artık biyopsi yaptırsam mı diye düşünüyorum birde bebek istiyorum bi senem hastalıksız geçmiyo değişik değişik hastalıklar inşallah Rabbim şifa versin bu dünyada sağlık olmayınca herşey çok anlamsız geliyor... iyi olup hastane yolu bilmeyenlerden olmak istiyorum

geçmiş olsun herkese acil şifalar dilerim. bende de uzun zamandır ağız kuruluğu ve göz kuruluğu vardı. ama ya şekerim yükselmiş yada yorgunluk veya düzensiz uykudan gözlerim rahatsız oldu diye düşünüyordum. ta ki babamda gut çıkıp ürik asit yüksekliği nedeniyle doktora gidinceye kadar. benim de parmak eklem yerlerinde ağrı olunca doktora gidip ürik asit ölçtüreyim dedim. gerçekten yüksek çıktı. ama doktor eğer ağız kuruluğu da varsa bir romatolojiye git dedi. gittim tüm testler normal. gerçi sonuçları daha gösteremedim doktor izne çıkmış. ama son bir haftadır ağzımda bir acılık hissi vardı. sanki sabaha kadar sigara içip yatmışım gibi. ki kullanmıyorum. bir internete yazıp arıyayım dedim. bu sendrom çıktı karşıma. ağız acılığının sebeplerinden biride buymuş. göz kuruluğu, ağız hatta boğaz kuruluğu ve acılığı, eklem ağrıları, koku almada zorluk hepsi var. yarın için randevu aldım. bakalım ne olacak. ama ilk kez duyduğum bir şey o yüzden biraz korkmuyorum desem yalan olur. Allah herkese sağlık, sıhhat versin. :44:

Şöyle ben sizin yeriniz de olsam akıl vermek değil. Kesinlikle beni yanlış anlamayın öncelikle yok bebek oldu olmadı olayını bi kafamdan atarım. Önce kafa rahatlığı onemli sonra da bu süreç içerisinde mümkün Olduğunca açil bir şekilde gluteni şekeri ve paketli yiyecekleri hayatımdan çıkarırım o kadar rahat edeceksinizki bu arada eşiniz de keza aynı sigara vs içiyorsa bırakmalı yani bir detoks girip sağlığa kavuşup bebeğe hazır olacak vücut önce sonrasında allaha tevekkul o en doğru zamanda verecektir sevgiler suleyuksel

geçmiş olsun. bende de 20 gündür eklem ağrısı başladı. İlaç kullanmıyordum ama sanırım kullanmam lazı mbu yüzden dün başladım kullanmaya. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Ama anladığım kadarıyla zor bi hastalık K kaktusvemelisa

lütfen birileri cevap versin. bende sjögren hastasıyım. ağız kuruluğu göz kuruluğu var. şimdi burnumun içi genzim filanda kuruyor. Nefes alırken soğuk soğuk nefesin gittiğini burnumu boğazımı kuruttuğunu hissediyorum. ellerimde ayaklarımda ve ilgin ama BURUMDA sağuğa hasas. burnum üşüyor buz gibi oluyor evin içindeyken böyle yani. el parmakalarım üşüyünce büzüş büzüş oluyor bu nedir böyle ya. Merakım şu sizdede var mı böyle şeyler. plaquenil yazıldı ama henü kullanmaya başlamadım. ilacın yan etkilerinden koruyorum. ilaç kullanınca bu şikayetlerim düelir mi.

Ayrıca gluten kısırlık ta yapıyor hayatınızda çıkarın arkadaslar

ayyy o ondan mı oluyor. bende de oluyor nezle oluyor gibi üşürüm filan ısınır terlersem sabaha geçerdi. bunlar atak hali miymiş K kaktusvemelisa

merhaba bende bu hafta sjögren olduğumu öğrendim.30 uaşına girdim. plaquenil 200 mg ilaç yadılar ama kullanıp kullanmama konusnda emin olamadım. günlerdir ağlayıp duruyorum. korktum ve pskilojim bozuldu. 3 yıldır filan ağız kuruluğum var 7-8 aydırda göz kuruluğu var. ağız kurulupu özellik uykuda aşırı oluyor. aranızda yıllardır hasta olanınız var mı. bu hastalık ilerlemiş olanlarınız var mı. bitkisel tedavi kullananlarınız oldu mu. Ahmet maranki yeşil çay ekstratı, omega3 öneriyormuş.. ay nolur sıksık haberleşelim.

Çok geçmiş olsun.. Anti ro değerimden bana da ilaç başlandı, sizin anti ro da mı negatif geliyor? Anti dsdna hala negatif bende ama anti ro 3 pozitif olduğu için kesin hastalık olduğu söylendi ve ilaca öyle başladık. Bende gözde kuruluk olmadığı için göz doktoru sjögren olman imkansız lupussun diyor ama romatoloji doktorum daha oluşma aşamasında olduğunu, sjögrene de dönebileceğini söylüyor. Covid geçirdiniz mi? Bende de covidden 3-4ay sonra şikayetlerim aşırı arttı. Otoimmun hastalıkların tahlillerde pozitiflik vermesi çok uzun süreleri buluyor, hastalığınız yeni oluşuyorsa bu sebeple olabilir tahlil sonuçları negatifliği.

Anladım teşekkür ederim, ailede kalp de var bizim o yüzden baktırmam lazım hatta başka durumlar da var ama şu pandemi her şeyi çok aksattı, ağrım şükür neredeyse yok diyebilirim bir süredir, kuruluk komple var ben de ve önceleri baya sıkıntısını çektim, şuan ciddi bir sıkıntı yaşamıyorum ama normalde yağlı bir cildim vardı artık öyle değil, saçlarım çok dökülür ama yenisi anında çıktığı için azalmazdı ama artık sanırım yeterince beslenmediği için yavaş çıkıyor ve daha azaldı, alerjik bünyem var alerjimi de arttırıyor, özellikle ellerimde içten içe kaşıntılar yaşıyorum, eklem hareketlerimde sıkıntılar oluyor, bağırsaklarımı etkiliyor, hasta olmuş gibi mide bulantısı, halsizlik yaşıyorum. Bir de ilginçtir başımın tepesinde hassaslık oluyor ve dokununca ağıyor, sonra kendi kendine geçiyor, bu çok rahatsız edici. Hava sıcaklığındaki dalgalanmalar hemen etkiliyor gibi ki sıcak memlekette yaşıyorum ve şuan havalar da kışa göre fazla sıcak, tam kış yaşasak galiba sıkıntılı geçebilirdi. Ben de aksine çok hareketsiz biri oldum hep ama biraz arttırdım sayılır, bir yandan da su içmem gerekiyor tabi. Teşekkürler, size ve hasta olan herkese şifalar diliyorum ben de.

Merhaba, bende bu atak dönemlerini yeni yeni anlıyorum, Azize'nin anlattığı gibi ben yıllardır gripe benzer bir şekilde hasta olur tüm eklemlerim ağrırdı ama burnum falan akmazdı. Hep gribal sanırdım durumu sürekli nurofen tarzı ilaçlar alır geçiştirdim zannederdim. Ama şimdi anlıyorum ki bunlar bilmediğim hastalığımın ataklarıymış, bir de benim regl öncesi de bu tarz sıkıntılarım oluyor sanırım ataklar tetikliyor. Destekleyici konusuna gelince, önemli olan şey bağışıklık sistemini hep güçlü tutmak, ister takviye ister doğal probiyotik yani fermente beslenme istersen ikisi birlikte. Ben dönem dönem Omega-3, D vitamini ve Ester-C takviyeleri alıyorum, zaman zaman probiyotik alıyorum ev yapımı elma sirkesi, zerdeçal salatalarıma ekliyorum ve glutensiz beslenmeye çalışıyorum. Bunlar mevcut hastalığı geçirmeyecek belki ama bağışıklığı sağlam tutup ilerlememesi açısından önlem olacak diye düşünüyorum, çok çok geçmiş olsun.

Geçen yaz Antalya'da yazlıktaydık teşhisim orada konuldu. Doktora sanırım korkulacak bir hastalık değil gibilerinden bir şeyler söyledim. O da bana pat diye sjögren iltihaplı romatizmalar içinde kanseri en çok çağıran türdür özellikle lenfoma olma ihtimalin çok fazla demez mi! O an dünya başıma yıkıldı depresyona girdim. Sonrasında üç ay destek aldım hipnoterapi ve başka bilinçaltı temizleme teknikleri... İsyan ettim, sebebi ne olabilir diye çok kafa patlattım. Bu arada ben çalışıyorum edebiyat öğretmeniyim. Hastalık çıkmadan 15 gün kadar önce yaşadığım yerdeki Fen Lisesine tayin istemiştim ve tayinim çıktı bu süreçte. Yeni bir okul, çok çalışmam gereken bir okul ve hastalığın getirdiği unutkanlık, beyin sisi halleri... Çok zor ve sıkıntılı bir sene geçirdim ama Allah'a çok şükür diyorum yine de beterinden korusun. Şimdi daha bilinçliyim ne yapmam gerektiğini az çok biliyorum yabancı sitelere de üye oldum. Oradan da bilgi paylaşımı yapıyorum canım.

Kadın doğum uzmanım bazı kremler verdi sen de kadın doğum uzmanına durumunu anlat yardımcı olacaktır.

Banada yeni teşhis kondu ve ilaç kullanmaya başladım. eklem ağrılarım çok fazla arada ateş basmalarım oluyor. gözlerimde ve ağzımda kuruluk var. birde vajinada arada ortaya çıkan rahatsızlıklar. E

Anladım geçmiş olsun tekrardan Allah şifamızı versin M

Evet randevu aldım ama önce iç hastalıklarına oradan açıyorlarmış sizinle konuşmuştuk çok korkuyorum ağız kuruluğum çok fazla moralim çok bozuk

geçmiş olsun bende aynı durumdaydım senin gibi 2 yıl önce sjögren tanısı kondu şikayetlerimiz aynı gibi yorgunluk ve güneş alerjisi ekstaradan.. şuan 1 yıllık evliyim malesef hamileliğim kötü sonuçlandı ve o sırada sjögrenin lupusa cevirdiği farkedildi şimdi tedavi oluyorum aynı planquenil tabi ekstradan kan sulandırıcı iğne kullanıyorum hamile kalıram bebek zarar görmesin diye bende kötü bir tecrübe yaşadım hamilelğimde kadın doktorum hastalığımımhiç bilmiyordu ve ilaçlarımı kestirdi bebeğe zararı olur diye bende korktum ve onu dinledim ama kötü oldu sonuç.. yapabilecğin en güzel şey doktoruna herşeyi sor kan sulandırıcı iğne bizim hastalığımzad çok önemli kendini yorma moralini yüksek tut ilaçlarını düzenli al iyi beslen ve hep dua et inşallah bebişine de sana da birşey olmaz ve unutma hastalığı kabullen tedavisi henüz yok ama ilaçlarla ilerlemesi önlenyor en azından sağlıklı doğum yapan çok insan var tıpkı senin gibi maşallah ilk bebeğin sağlıkla gelmiş buda gelir yani en önemi şey hastalığın farkına var kabullen onunla yaşamaya alış moralini yüksek tut...

ben 3 ay önce filan teşhis aldım. ağız kurluğu ve göz kuruluğum var. geceleri mahvoluyorum dilim damağıma yapışıyor. doktor şimdilik ilaca başlamadı arkadaşalar sizde ağız kuruluğu ne durumda. sizdede bendeki gibi özellikle geceleri mi çok kuruyor K kaktusvemelisa

Benimde annemde Sjögren sendromu var annemde çok önceden de vardı fakat ingiltereye tatile gittiğimizde metroda basınçdan dolayı daha çok tetikledi ve ortaya çıktı ve sendrom olduğundan dolayıda tamamen geçmiyor Pluton009'un da dediği gibi stres yapmayıp kafaya bir şey takmazsanız gerçektende fazla sorun olmuyor. En fazla gösteren belirti yere de zaten göz bazılarının körlüğe kadar gittiğini biliyorum. Çoğu doktor stresten pskolojik hiç bir şey yok dediğinden çoğu kişinin de geç farkediliyor. =( pluton009

Dirseklerinizde ağrı varsa tenisçi dirseği olabilirsiniz benim iki dirseğimde de var tabiiyaa

Merhaba ağız kuruluğu kastınız bu ağızda kuruluşa acımsı tat oluyor ağız sabahları bi tatsız olur ya öyle oluyor mu ben doktora randevu aldım her yerim ağrıyor yorgun halsiz kaslarım acıyor sürekli ağızda geçmeyen acı tat sonucu romsztizmal hastalıklara ulaştım

Merhaba, tat almada bozukluk oldu, kötü bir tat vardı ama acı değildi sanırım. Teşhis konuldu. Teşekkür ederim, geçmiş olsun size de, sakin olun doktor randevunuzu almışsınız zaten, kısa zamanda neyle ilgili olduğu anlaşılıp teşhisiniz konur ve tedaviniz başlar umarım. Bir kaç değer var, benim sadece 1 tanesi, ANA yazan pozitifti, tahlillerden emin olamadıkları için dudak biyopsisi yapıldı öyle netleşti.

yoğun şekilde burun içi ağız ve göz kuruluğum var. vajinal kuruluktan dolayı hiç geçmeyen mantar enfeksiyonum var. sizler kurulukla nasıl mücadele ediyorsunuz. çikolata tatlı v. s şikayetinizi artırıyor mu hiç neler iyi gelmiyor mesela neler şikayeti artırıyor :? A Azize

amin inşallah evet canım benim ailemde ikiz çok bu hastalığı araştırırken de yumurta rezervini okumuştum hemen tahlil yaptırmıştım o zman çok iyiidi hatta doktor yeni genç kızlarınki kadar güzel yaşınan göre çok çok iyi demişti ama şuan sınırdayım birkaç ayda bukadar etkilemesi beni baya üzdü inşallah yeniden nasip eder rabbim... hepimize.. inşallah ende sağ salim kucağına alırsın bebişini... K kaktusvemelisa

Merhaba arkadaşlar ben de yeni bir Sjögren hastasıyım ve facede bu konu hakkındaki araştırmalarımı bir sayfada topladım. Hastalıkla ilgili güzel videolar ve bilgileri derleyip burada paylaştım. Son düzenleyen: Moderatör: 14 Şubat 2020

Ben de schögren teşhisi aldım 10 yıl önce... bnm cildimde kırmızı eritemler de çıkıyor.. ağız ve göz kuruluğu asıl belirtiler...

Çok teşekkür ederim, denemeyi düşündüğüm tedavi yöntemlerinden biriydi zaten, kısa zamanda karar verip uygulamaya geçeceğim. Deneyimledikten sonra da sizlerle paylaşacağım, görüşmek üzere. A Azize

Şimdi durum ne çok çok geçmiş olsun benim s tellerim bayağı inceldi saçlarım çok seyreldi. İlaçlara başladım ama saçlarıma pek bir faydası olmadı

Şifa olsun inşallah

Merhaba, bana 2020de teşhis konuldu, bu rahatsızlıkta çarpıntı yaşayan var mı? Plaquenil den günde 1 defa kullanıyorum ama ya farklı bir şey var ya da soğuklarda bana yetersiz geliyor bilmiyorum, sıkıntılar yaşıyorum yine hap kullanmadan önceki durumuma göre daha hafif de olsa. Soğuklarda hasta gibi oluyorum mide bulantısı da yaşıyorum. Farklı bir şey mi var bunlar da sjögrenden mi bilmiyorum. suleyuksel

Merhaba arkadaşlar umarım görenler cevap vermeden gelmezler.. 2 yıl önce panik atak yaşarken kürek kemiğimin arasında çok yabancı bir ağrıyla tanıştım ataklarım okadar arttıki ilaca başladım.. Daha sonra gebelik için ilaçları bıraktım hamile kaldım ve kaslarım da güçsüzlük sağ kolumu kaldıramama gibi şeyler yaşadım ve düşük yaptım. Sonra mr çekildi servikal ve dorsal bişey çıkmadı kadın fibromiyalji dir diye yolladı. Ancak diz kapaklarım bileklerim sırtım oyuluyor ağzım kup kuru çok ağrılarım var nereye hangi doktora gitmeliyim lütfen yardımcı olup yönlendir misiniz LezzetliCipetpet

Öncelikle herkese merhaba konuyu nette araştırırken gördüm aslında uzak değilim bu hastalığa annem 32 yaşında yakalandı 2 sene oldu annemi kaybedeli 54 yaşında geçen 22 seneyi sizinle paylasmiycam son 7 aydır şiddetli goz kurulugu yaşıyorum başka sorunum yok ama dr gitmeye gerçekten korkuyorum öldürmeyen ama süründuren bi hastalık malesef goz dr sadece gözkuruluğunu ona o hastalığa yormamami söylesede annemden dolayı aklim çok karışık aranızda annesinden böyle bir hastalık geçen var mi? S soz

Merhaba arkadaşlar benimde tahlilleri. Negatif çıktığı halde ila verdiler bende kullanmak istemedim emin olmadan şimdi iyi bir dra gidicem bakalım o ne diyecek bende aşırı göz kuruluğu var birde ağız kuruluğu var birsz eklemlerdede ağrı basladi T tutsak

merhaha, herkese gecmis olsun... annemde de sjögren sendromu cikti... istanbul'da onerebileceginiz romatoloji doktor var mi? tesekkurler LezzetliCipetpet

Merhabalar bende uzun suredir bu hastaliktan muzdaribim belki 10-12 yildir ama daha iki yil once ogrenebildik hastaligimi. defalarca dr a gittigim halde demir hapi verip gonderdiler. hamileliklerim asiri kotu gecti dokuz ay surundum diyebilirim. sanirim hamileliklerimde atak yapti hastalik. romatoloji uzmanina gittigimde once d vit yukseltelim cok dusuk dedi. yuksek dozda d vit aldim iki ay o kadar rahatlatti ki beni. eklem agrilarim halsizligim gitti birkac hafta. dr d vit gunluk devam dedi belirli seviyeye gelene kadar ama ben devam edemedim. simdi gene eklem agrilari basladi. ozellikle agri ayak bilekleri ayak kemiklerimde oluyor. ozellikle sabahlari kalktigimda yada uzun sure oturup kalktigimda ayaklarim sismis gibi uzerine basmakta zorlaniyorum. agri da oluyor. halsizlik surekli zaten. goz kurulugum cooook uzun suredir var. bende en asiri agiz kurulugu var. kisa sureligine disari ciksam asiri susuyorum sanki uzun suredir su icmemis gibi kavruluyorum. o yuzden surekli su tasimak zorundayim yanimda. tekrar dr a gitmem gerekiyor sanirim Birde ne kadar cok stresteuseniz yada uzuntuluyseniz hastaligin siddeti o derece artiyor. Ha birde benim kulak altinda ozellikle sag kulak altinda beze olustu son iki yildir. sanirim o yuzden cok susuyorum K kaktusvemelisa

vajinal kuruluk için napıyorsunuz. o kadar kuruyum ki sürekli mantar enfeksiyonu geçiriyorum. vajina kuruluğundan dolayı inanın o akıntıya hasret kaldım var mı yaptığınız birşeyler

Bu arada benim de gebeliklerim en fazla 12/13. Haftalara kadar sürüyordu

LezzetliCipetpet Ben aşı oldum ama ilaç olarak sadece plaquenil kullanıyorum. Bir kaç gün kolum ağrıdı , olduğumun ertesi günü hafif kırgınlık yaşadım ama aynı gün kısa sürede geçti. Zayıflama ve kilo alamama yaşayan oluyor mu bu hastalıkta? Titreme falan da oluyor, kaslarımda mı sorun var nedir. Ağır bir şeyler taşıyıp bırakınca bir süre sonra güçsüzlük yaşıyorum, titriyor falan sonra geçiyor ama hastalık öncesine göre hassas hissediyorum hep. Karman çorman oldum bu hastalık başladığından beri gerçekten bir sürü şey yaşıyorum, vücut dengem bozuldu, ambale oluyorum.

Annenize geçmiş olsun, bilgi için de teşekkürler. Sizde annenize ki herhangi bir gelişme de bizi de haberdar ederseniz seviniriz.

vajinal kuurluk var galiba bende. ayıptır söylemesi ama sorma ihtiyacı hissettim. ilişki enasında vajinal sıvı gelene kadar ağrı oluyordu. vaginal olarak skıntı olunca gelince rahatlıyordum. sizde de öyle oluyor mu... boşandım ben 3 yıl evli kaldım aman aman gebe kalmak için çabalamdım ama. şimdi düşünüyorumda kazarada olsa gebe kalmaz mıydım. yani bu yğzde nm i hiç birşeyim olmadı acaba. ama kadın doğuma muayen gittiğimde mantar teşhisi koyup gönderdiler her defasında. başka bi şikayet olmadı bende. K kaktusvemelisa

Annenize çok geçmiş olsun. Bende senelerdir yorgunluk ve halsizlikten şikayet ederdim, kendi kendime kızardım ben mi tembelim hemen yoruluyorum diye. Yakınımdaki insanların beni hastalık hastası yada tembel olarak düşünmemeleri için yorgunluğuma ve halsizliğime rağmen kendimi zorluyordum ama içten içe de bir rahatsızlığım olduğu ve bundan kaynaklandığını hissediyordum. Sjögren teşhisi konduğunda işte dedim demek ki buymuş sebep. Üzülmeyin pozitif olun özellikle annenize belli etmeyin ki o da sizden etkilenip daha fazla üzülmesin. Bende daha 36 yaşındayım Allah büyüktür ondan gelene amenna deyip kabulleniyorsun daha ne hastalıklar var Allah beterinden korusun. Neden heyet raporu istemiş anlamadım bana ramatolog ilaç yazdı ve tedaviye başladı. Gelişmelerden birbirimizi haberdar edelim, ltf. Tekrar geçmiş olsun annenize selamlar.

Merhaa benim. çok. sukur ki sağlıklı bir doğum. Yaptım evladım da iyi cokm sukur moraLinizi bozmayin hemen A Azize

Ben de senelerdir çok halsizim her yerim ağrıyor der dururdum doktorlara ve çevremdekilere sjögren teşhisim konulmasına rağmen çoğu kişi hala psikolojik olduğunu söylüyor. Bir de sağlıklı olup da napalım herkesin bir derdi var deyip mana verenler ukalalık edenler var ya onlara içimden umarım aynısı sende de olsun dememek için bazen çok zorlanıyorum.

Ne ilaç verdi diye sorsam bende kinin içeren ilaç kullanıyorum ama ne yazıkki yorgunluğum aynı şekilde devam ediyor teşekkürler ilginiz için:) buraya sırf bu konuda fikir almak için üye oldum. iyi ki olmuşum insan yalnız olmadıgını hissediyo resmen :) heyet raporuna göre kortizollü ilaç yazmış. ilaçları bittikçe gidecekmiş doktora kontrole. şimdilik hersey yolunda. ilaçları aldığından beri yorgunluk vs kalmadı hiç, eskiden saat9 olmadan uyurdu şimdi gece kuşağı filmlerine sardı :) inşallah bi sorun yaşanmaz. dediğiniz gibi allah beterinden saklasın. herkese sağlık sıhhat versin gercekten herseyin bası sağlık. çok geçmiş olsun size de görüşmek üzere pluton009

Çarpıntıyı aralıksız yaşıyorum bir süredir bu yüzden bu aralar beni en rahatsız eden durum bu diyebilirim... Artmadığı sürece covidden dolayı uygun anı beklemeyi düşünüyorum artık hastane için.

Merhabalar agzımda bazen acı bazen eksi tat oluyor agzım kuruyor ve sureklı su ıcme ihtiyacım var bu ara gozleromde bulanıklık da basladı aynı zamanda çökyak tanısı da aldım yogun kemik agrıları eklem agrıları var eklemlerınden sesler geliyor çıt çıt ramotolojıye gittim tahlıl yapıldı ama sonuclar henüz cıkmadı bu hastalık ılacla tedavi ediliyor mu cok endıselıyım çökyaktan dolayı bagırsaklarımda cok sıkıntılı bu hastalık emilimi de azaltıyormuş bu agrılar azalıyor mu gecıyor mu princesae

Merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun. Bana da bir ay önce sjögren teşhisi kondu. Eklemlerimde ayrı vardı. Genel bir halsizliğim hep vardı. Ağız kuruluğu yeni değil. 7_8 yıldır vardı. Ben hasta olduğumu bilmiyordum. Evlendikten sonra hemen hamile kaldım. Hamileliğin de asırı mide bulantısı oldu. 9 ay devam etti. Asırı su içiyordum. Bence hamileyken alevli dönemindeydi bu hastalık. 3.5 yasında kızım var çok şükür. Hiçbir sağlık sorunu yaşamadık. Şu an doktorum çocuk düşünme dedi. Kortizon kullanıyorum. 5 mg olandan. Göz yası damlası ve depresyon yazdı göz doktoru göz yası arttırıcıymış. Bana şu bağışıklık baskılarıcı ilaç vermedi. tek gözümde görme kaybım var çocukluktan diğer gözü riske atamayız dedi. Merak ettiğim tedavinin nasıl olacağı. Hep kortizon mu kullanacağım. Ayrıca diş eti iltihabı ve diş çürüklerim var. Nasıl başa çıkacağım bilmiyorum. Uzun zamandır bu rahatsızlığı yaşayan arkadaşlar bizi aydınlatır mısınız. U

Çok geçmiş olsun. Ben geçen sene sülük ve hacamat yaptırdım ve iyi geldi. Ben de senelerdir halsizlikten şikayet ederdim. Kas ağrısı ve eklem ağrısı da cabası. Öğreneli bir yıl olacak ve ben hala depresyondayım. Mesela bugün ağrı ve halsizlikten kolumu kaldıramıyorum. Acaba sizin elleriniz ağrıyor mu? Benim ellerim çok ağrıyor. Y

sjogrenli olup ilaçlarla agız kurulugu gecen var mı A Azize

Çok teşekkür ederim bilgilendirdiğiniz için... Umarım iyileşme vardır, gene bilgilendirirseniz sevinirim... Geçmiş olsun çok... Önceki

Merhaba, Bende de göz kuruluğu(5yıldır) ve mayıs ayında aniden başlayan ağız kuruluğu ve boğaz ağrısı var. Bunun üstüne burun kuruluğu da eklendi. Daha önce tahliller neg çıkmıştı ama şiddetli ağız kuruluğu başlayınca tekrar romatolojiye gittim. Tahlil sonuçları neg ama dr bütün belirtiler ve aile hikayesi sjögrene uyuyor minor tükürük bezi biyopsisi yaptı sonuç negatif geldi dr hata olduğunu düşünüyor başka bir patoloji lab örnek göndermek istiyor biyopsiyi tekrarlayarak.. Kbb uzmanları da muayene ve şikayetlere bakarak %100 romatoloji takibi şart sana diyor. Ama her şey negatif die tedavi planı da yok. Haftaya iyi bir kbb uzmanına gideceğim tükürük bezleri ve göz yaşı kanallarıyla da ilgilenen. Çok ortada bırakıyor bu hastalık bırakın tedaviyi daha teşhiste kaç doktora gidip geliyorum sonuç yok. Ağız kuruluğu için bile yardımcı olmadılar. Korkuyorum ne yapacağım bilmiyorum ben de. Su içiyorum, sakız çiğniyorum. Sürekli kuruluktan kesintisiz uyuyamıyorum bile araştırıyorum başka hekimleri. Allah yardımcımız olsun. Öğrendiğim bişey olursa yazarım, lütfen sizler de yazın

kaç düşük yaptınız.. hiç bebğiniz yok mu şuan tbftmucize

Biotene hala kullanıyor musunuz? D

Selam arkadaşlar, Aranızda sjögren sendromu hakkında bilgisi olan varsa bu bilgileri paylaşalım, lütfen.

Evet size katılıyorum ben de d ve b 12 takviyeleri omega ve dediğiniz diğer şeyleri de kullanıyorum hatta fazlasını ve faydasını da gördüm. Bunun yanı sıra kışa girerken hacamat ve sülük yaptırdım ve tüm kış atak geçirmedim maşallah. Adet öncesi dönemlerim zor geçiyor atak geliyor zannediyorum baştan ve panikliyorum. Belki de atak geçiriyorum. Ama bu günümüze binlerce şükür diyorum. Çünkü teşhisi çok zor bir hastalık ben senelerce benim neyim var diye doktor doktor gezdim hatta bazı doktorlar ki aynı zamanda arkadaşlarımdı beni evhamlı ve hastalık hastası olmakla suçladılar. Bari şimdi neyim var biliyorum ve tedavimi oluyorum, hastalığımla ilgili bilinçlendim. Sağlıkla kalın.

Sevgili Jersia annenizin ilaçlardan fayda görmesine sevindim. Çok mutlu olmuştur eminim. Benimde buraya üye olma nedenim senin gibi bu hastalıkla ilgili bilgi almak gerçekten faydası oldu en azından herkes kendi durumu hakkında bilgi veriyor sonuçta doktorların bile ne ile karşılaşacaklarını bilmedikleri bir hastalıkla uğraşıyoruz. Bu siteyi bile internetten hastalığı araştırırken buldum, sonrada her konuda bize arkadaş olduğunu farkettim. Yok yok bir site, insan bu zamanda yoğunluktan arkadaşını her aradığında bulamıyor görüşemiyor ama buraya yazdı mı muhakkak o an birileri cevap yazıyor. Annendeki gelişmeler hakkında bilgilendirirsen çok sevinirim görüşmek üzere. feride41

Anlıyorum, çok geçmiş olsun... Çok zor gerçekten teşhis süreci. Rabbim kolaylıklar versin... Ben iyiyim çok şükür, şu sıralar başta ağrılarım olmak üzere biraz sıkıntılarım atak yapmış durumda devamlı gözümde ağzımda yara çıkıyor vs alıştık artık günlük işlere devam ediyorum bu şekilde olduğu kadar diyerek... Güç yetirmek zor

merhaba bana da bir kac gun once bu teshis kondu ve tamamen surprizsimdilik kinin ve d vit basladi dr. bi sonra ki kontrolde ilac durumuna bakicak tekrardan. benim kafama takilan lenflerle alakali yazilanlar oldu makalelerde. bu konu da dr tarafindan bilgilendirilen varmi acaba

Benim de sjögren belirtilerim var. Ağız, burun, göz, vajinal kuruluk, halsizlik. Pandemiden dolayı doktora gidemedim henüz. Muhtemelen sjögrenim. Ama gel gelelim çevremden hastalık hastası muamelesi görüyorum. O kadar zoruma gidiyor ki anlatamam suleyuksel

Merhaba yaklaşık 8 ay önce bu hastalık kondu. Sjögren ve lupus hastasıyım. Plaquenil sayesinde normal hayatıma döndüm. Göze yan etkisi korkutucu bir ilaç. İhmal etmemek gerek göz testlerini. Bebek düşünüyoruz bu nedenle romatologum bir sürü kan testi yaptı. Gebelikte ilaçları bırakmaman gerek diyor. Ama kadın doğum doktoru ısrarla bırakmalısın diyor. Kafam çok karışık ne yapmalıyım bilmiyorum

Göz kurulugunuzda varmi? Önceki

MESELA SİZ NELER YEMİYORSUNUZ. NASIL BESLENİYORSUNUZ P

Öncelikle geçmiş olsun. Ben Koç üniversitesi hastanesinde Nilüfer Alpay Kanıtez hocaya gidiyorum, çok memnunum. Kendisini kuzenim önerdi, o ve amcam da ona gidiyorlar.

Çok çok geçmiş olsun ikiz genelik miydi? İnşallah sorunsuz sağlıcakla alırsın evlatlarını kucağına. banada romatoloji uzmanı hamilelik düşünürsen mutlaka sjögren hastası olduğunu söyle demişti düşük bi ihtimal ama bebekte kalp bloğu oluşabiliyor demişti. şuan değerlerim çok yüksek çıktı beni de çok etkiliyor bu hastalık çok kötü durumdayım ama yinede tek duam bebeğimi etkilememesi. benim ss-a pozitif. hiç bilmediğim duymadığım bi hastalık işte. Allah cc hepimizin yardımcısı olsun. sağlıcakla kucağımıza alalım bebişlerimizi. inşallah seninde tedaviye gerek kalmadan hamileliğin olur ve sorunsuz hamileliğin olur... inşallahhh

Merhaba arkadaşlar, Uzun süredir kimse bir şey yazmadı, doktor kontrolüne giden yada sendromla ilgili herhangi bir sorunla yaşayan oldu mu? Benimde doktor kontrolüm vardı fakat testlerimi tamamlayıp gidemedim henüz. Yalnız Biotene isimli bir ürün keşfettim. Ağız çalkalama suyu, ağız kuruluğunu tamamen gideriyor. Eczanelerde ve Gratislerde satılıyor. Zaten ürünün üzerinde sjögren sendromunda kullanılabileceği de yazıyor. Ben iki gündür günde bir kere yapıyorum tüm gün yeterli oluyor. Günde beş kereye kadar kullanılabilirmiş. Sağlıklı günler, haberlerinizi bekliyorum.

Sizede çok geçmiş olsun, beni ellerimde ağrı yok fakat zaman zaman his kaybına benzer çok küçük titreme tarzı sıkıntılar yaşıyorum, bu dediklerim çok nadir oluyor özellikle regl zamanlarımda yaşıyorum tüm belirtilerini. Yaz geldi geleli %60-70 oranında iyi hissediyorum kendimi. Ve kesinlikle yeniden üstüne basarak söylemek istiyorum hamur ve bulgurdan uzak durmak bana çok çok iyi geldi. Doktorlar çözümü yok diyorlar ama ben öyle olduğuna inanmıyorum, sizde inanmayın. Dönemsel olarak süt, hamur, bulgur tarzı gıdaları beslenmenizden çıkarıp vücüdunuzun tepkilerini dinleyin emin olun çok iyi gelecek. Y

Uzun zamandır yazan olmamış, ne durumdasınız merak ettim özellikle plaquenil içenler? Benim de ablamda var bu hastalık... İlacın ne kadar zamanda etkisi oluyor, iyileşme var mı merak ediyoruz... denizbulut YA

Atak geçirdiğinizde grip olduğunuzu zannedersiniz bana üşüme gelir ve eklem ağrılarımla yorgunluk ve vücudumda kırıklık olur bir de çok üşürüm o kadar ki titrerim.

Bende daha farklı sorunlar var cnm kuruluk var doktora gittin mi peki? A Azize

Yorgunluk aşırı bendede bacak kaslarım çoook ağrıyor geceleri uyuyamıyorum. bazen uyuşma oluyor bacaklarımı hissetmiyorum Hamilelik durumunda ilaçların kesilmesi gerekiyormuş. Her hafta dr bebeğin kalbini dinliyor kalp bloğu oluşma riski varmış bizim gibi hastalarda. öyle bir durumda üst düzey dr kontrolünde olup ilaç tedavisi uygulanıyormuş bebek için Rabbim yar ve yardımcımız olsun şu mübarek ayda herkesin gönlündekini hayırlısıyla nasip etsin inşallah.

Merhabalar bende sjogren olduğumu bilmeden doğum yaptım yavrum sağlam sukur hemen moralinizi bozmayin benim size tavsiyem facede sjogren sendromunu takip edin çok güzel yardimlasiyorum ve asla glutenli gıdalar tüketmeyin dahada ilerler hastalığınız sevgiler

Allah yardımcınız olsun ama unutmayın her gecenin bir sabahı vardır. Önceki

princesae

geçmiş olsun. tüm arkadaşlara. benim sadece ağız ve göz kuruluğum var. plaquenil kullanmam uygun muudur sizce. K kaktusvemelisa

Depares göz damlası pluton009

Mrb iyi günler ANA testi pozitif olmayıp sjogren tanısı teşhisi koyulan varmı acaba aranızda arkadaşlar birde ağız içi biyopsi yaptıran varsa sonucunda ne olduğunu paylaşır mısınız lütfen şimdiden çok teşekkür ederim hepimize çok geçmiş olsun S

merhaba, annemin belirtileride sjogren gibitdi, hatta kkb doktoru sjogren dedi ama romatologi doktorunun yaptigi testler sonucunda olmadigi anlasildi, en iyisi bi doktora gitmeniz, belki baska seyler sebep oluyordur, cok gecmis olsun princesae

gebe kalmamaya etken midir bu rahatsızlık

Ben kendimi düşününce aynı stresleri yaşadım ve hep verici oldum sonunda da dert sahibi oldum. Kitabın adı nedir acaba . push ; A

Henüz kesinleşmemiş olmakla birlikte bu ismini bile zor telaffuz ettiğim alengirli hastalığa sahipmişim sanırım emin olmak için tükürük bezi biyopsisi yapılacak. Tekrarlayan düşüklerim nedeniyle tesadüfen öğrendiğim bilgilerle yola koyularak bu noktaya geldimve ilginç olan onca Prof doç vs doktorun bu düşüklerde genetik tanıyı bile yapıp da bu testleri atlaması oldu. Bundan sonrası için umarım önce kendi sağlığımı biraz olsun toparlarım kim bilir anne de olurum belki umut var mı sizce:)))genelde sanırım gebeliğe izin çıkmıyor

kızlar bizdede bu rahatsızlık ne yazıkki ırsi bende ve ablamda bağ dokusu hastalığı va jöğren var kinin içeren ilaç ve ara ara kortizon kullanıyorum İzmir devlet hstnesinde parça alınıp teşhis konuldu Halsizlik en büyük problemim Allah beterinden korusun

Size de çok geçmiş olsun, Allah hepimize şifa versin dayanma gücü versin.

tam olarak geçmiyor bazen artıyor bazen azalıyor ağız kuruluğu

arkadaslar umarım hızlıca cevap alabilirim. reflü şikayetlerim nedenli aldıgım tedaviden fayda goremedim. surekli bir boğaz yanması surekli sekilde ses kısıklıgı on ay oldu bu surede de sabah aksam mide hapları aldım acıkcası git gide kötulestim ki aslen bu beklenmezmiş. surekli bogazımdaki kurulugun sebebini hep asit saldırısı olarak dusundum ki reflü bunu yapar aslen. ancak boynumda iki lenf bezim şişti ve agzımın içinde tükrük bezim şişti. bunlardan lenf bezlerine ultrason yapıldı riskli bulunmadı. agız ıcındekiler de ucak şismeler ama onlara henuz ultrason yapılmadı... bu şişlikler kortizon alınca gecek mi? dr a ancak haftaya gorunucem o da testler yaptır sonuc goster falan umarım aynı haftada biter ilaclar oyle baslanır muhtemelen. tek endişem bu şişlikler iner mi iniyor mu? kortizon dısında hangi ilacları kullanıyorsunuz_? gözlerim de kurudu kaldı gozyası damla aldırıcam bugun de agız kurulugu için bitkisel pastil yada her hangi bir şey jel olur sıvı olur satılan var mı basarılı ve nanesiz bir ürün?

merhaba bende plaguenil 200 mg kullanıyorum son 1 aydırda düzenli kullanamadım hatta hiç kullanamadım bi kaç sefer kullandım bende şuanda kuru öksürük var bogazda kuruluk var önüüzdeki hafta kontroller var durumun ne olduğunu o zaman öğrenicez sizede çok geçmiş olsum... denizden

Allah hepimize şifa versin canım

Herkese şifa dilerim. Bana da 2022 Ocak ayında teşhis konuldu. Kan testlerinden emin olunmayınca tükürük testi istendi, o da belirsiz olunca tükürük bezi biyopsisiyle teşhisim kesinleşti. Aşırı göz kuruluğu zaten 2 yıldır vardı, burnum da kuruyup ağız yanma atakları da geçirince ben de emin olmuş gibiydim zaten. Günde 1 kez plaquenil verdi dr, ama son 1-2 aydır aşırı ağız kuruluğum var. İlk sayfadaki ağız gargarasını abd den getirtmeye çalışacağım, Tr'de çok pahalı çünkü. Bir de fonksiyonel tıp dr una gittim, eliminasyona başlayacağız, bakalım o nasıl sonuç verecek. Benim cildim de aşırı kuru, hiçbir nemlendirici fayda sağlamadı, umarım bu otoummin hastalıkların hepsine çözüm bulunur artık, çok sıkıntılı olabiliyor hastalık. Çok sık üst solunum yolları hastalığına yakalanıyorum. Saçlarım da son 2 aydır aşırı dökülüyor, lustrale başlamıştım ondandır diye düşünüyodum ama atak dönemidir bu belki. Ya şöyle hastalığı tam doğru düzgün açıklayan bi doktor bulurum umarım. Ankara üniversitesinde asistanlarla gitmeyecek bu iş.

Merhaba arkadaslar 1 aydir nedeni bulunamayan nefes darligim bugun immuoloji profoserunun bu teshisi koymasi ile bambasks bir hal aldi. Simdi akciger tomigrafim bekleniyor. Biraz panigim ne yapacagimi bilmiyorum. Moralim cok bozuk ):. Bu arada bende agiz kurulugu yok. Herkese gecmis olsun iPhone 'den Kadınlar Kulübü aracılığı ile gönderildi

Evet zaten başlıca kaynağı stress. Benim kaşlarım döküldü, halsizlik çabuk yorulma var. Yağmurlu havalarda ağrı özellikle bacaklarda zaten çocukluğumdan beri vardı. Migrenim var, stess kaynaklı tansiyon yükselmelerim oluyor.

Merhaba arkadaşlar, Sjögren olduğumu öğreneli henüz 4 gün oldu. Plaquenil 200 mg verdi, yanında ağrı kesici ve mide koruyucu ile. Bir tanesi 3.5 yaşında diğeri 11 aylık 2 çocuğum var ve hastalık çok zor ve çok üzülüyorum. Bu hastalıkla baş etmek için yapmam gerekenler neler? K kaktusvemelisa

Arkadaşlar 3 haftadır aşırı ağız kuruluğum var son 3-4 gündürde göz kuruluğum başladı internetten araştırdığım kadarıyla sjögren sendromu belirtileri gibi gözüküyor emin olmak için cuma günü doktora gidip tahlillerimi yaptırıcam ama psikolojim alt üst oldu şimdiden bu hastalık günlük yaşamınızı çok etkiliyor mu acaba biraz bilgi verirmisiniz sizler neler yapıyorsunuz etkileri azaltmak için? K kaktusvemelisa

Gebelik zormuş bu hastalıkla, düşük riski yüksekmiş ilaç kullanmayınca. Ama ilk aylar ilaç kullanmakta bebeğin gelişimi için riskliymiş. . push ; K kaktusvemelisa

Sevgili Garfield merhaba, Öncelikle korkacak bir şey yok. Çünkü hastalığın belki de çıkış nedenlerinden biri veya tetikleyen şey stress olduğundan korkarsan stress yaparsın ve kısır döngüye girersinNormal yaşantına devam ediyorsun, evet ağız kuruluğu, göz kuruluğu ve halsizlik yaşam kaliteni bozuyor ama Allah daha beterinden korusun. Ne yapalım bu dünyada çok mu kaliteli yaşıyoruz sanki. Yalnız doktora gitmeyi ve söylediklerini yapmayı ihmal etme. Allah sana da acil şifalar versin. İnşallah bir şey çıkmaz. Bu arada ben de kontrollerimi oldum herhangi bir sorun yok, herşey normal devam ediyor. A açelyaakaslan oğluşuna

Ben de ilk teşhis konduğunda benzer şeyler yaşadım hatta ağrılarım geçmeyince ilacı günde 2'ye çıkardık vs. Rutin kalp göz muayenelerinizi yaptırın rahatlarsınız. Zamanla siz de kendinizi tanıyacaksınız. Ben mesela hareketli biriyim Eğer hareketlerimi azaltırsam da ağrılarım oluyor. Kurulukla ilgili çok şükür şikayetim yok. Şifalar dilerim

Aklına takılan bir şey olursa her zaman sorabilirsin

Geçmiş olsun bana da geçen yıl Ağustos ayında konuldu teşhis.

Beni en çok rahatsız eden halsizlik sizlerde de var mı bu halsizlik benim psikolojimi mahvetti. Önceki

mrblar bende sjögren ve lupus hastasıyım hastalık uyku dönemindeyken hamile kalmakta fayda var romotolog ve kadın doğumcunun onayıyla tabi.. gebe kalmaya engel değil tabi normal olarak biraz zor hamile kalınıyor ilaç konusunda ben kendim için olanı söyleyeyim hamile kaldım kadın doğumcum ilaçlarımı kesti bebek için onu dinledim ama bebeklerimi kaybettim bu yüzden düşükle sonuçlandı hamilelikte hastalıktaki ilaçlara devam ve yanında kan sulandırıcı iğne ve hap kullanmak gerekiyor çünkü hastalık kanı pıhtılaştırdığı için bebeğin gelişimi durup sonlanıyor.. başka sormak istediğiniz birşey olursa sorabilirsiniz hasta olunca herşeyi araştıyoruz...

Yanlış hatırlamıyorsam lenfosit skoru 4 çıkmıştı

Ben neredeyse on yıldır aşırı bir halsizlik yaşıyordum. O aralar haşimato teşhisi almıştım hep ona bağladım. Ama son iki yıldır yemek yerken gıcık geliyor ve öksürmeye başlıyordum. Geceleri kuru öksürük tutuyor ve uyutmuyordu ve halsizliğim daha da artmıştı. Ağız kuruluğum vardı ve soğuk havalarda gözümden yaşlar akıyordu. Eklem ağrılarım... Bunun gibi bir çok şey canım. Anlatacak o kadar çok şey var ki ben de sizin gibi araştırıp duruyorum. Yaşadıklarım buraya sığmaz.

merhaba, ben sjögrenliyim... antikor hücerelerinin dış salgı bezlerine saldırması sonucu, ağzı kuruluğu, göz kuruluğu vb. şikayetelerin yaşanmasına neden olan bir bağışıklık rahatsızlığı..

benim de bi ara dokuldu ama suan durdu eskisi gibi dokulme kalmadi. bana da tam bir yil once teshis kondu ilk gittigim sikayetleri yildonumunde tekrar yasiyorum atak mi bu baska bisi mi anlamadim iyice sacmalamis durumdayim A

Bence bu tavsiyeler çok güzel olsa da bilmediğiniz bir rahatsızlıkla ilgili sadece akıl vermek gibi olmuş. Konu bebek olmaması değil Sjögren denilen hastalık yüzünden bebeklerin ölmesi. Bu kadar hassas bir konuya kafanı rahatlat onu kes bunu kes diyerek tavsiye vermek üzgünüm ama çok yıpratıcı ve aşağılayıcıBenim gibi 8 düşük yapmış ve çaresini bulamamış kişi sizce bahsettiklerinizi denememiş manevi yollarına başvurmamış mıdır?Kaldı ki sayının çok ya da az olması değil 1 kayıp bile yaşadıysanız ve bu tür ciddi bir hastalığınız varsa derman için her yolu denersiniz. Lütfwn yorum yaparken böyle hariçten gazel okur gibi hissizce yazmayın çok yıprandık yorulduk bunlara da üzülmeyelim. Teşekkürler suleyuksel

Merhaba, yaklaşık 19 yıldır Sjögren'siniz sanırım. Şimdi nasılsınız?

Ne doktoruna gitmiştiniz, romatolojiye gitmelisiniz şikayetleriniz için

Merhaba, Yazalı bayağı olmuş sanırım, ama moralinizi bozmayın hastalığın baş düşmanı o zaten. Ben bayağı bir araştırma yaptım bu hastalıkla nasıl yaşanacağıyla ilgili hatta bitkisel destekte alıyorum. Şimdilik iyi sayılırım. Biraz daha tecrübe edindikten sonra bu konuda tavsiyelerde bulunabilirim. T

teşekkür ederim verdiğiniz bilgiler için... sanırım yağmurlu havalar ve stress ağrıları arttırıyor... Kinin olarak Plaqunil kullanıyorum mideme dokundu ancak bana da dokunmaz dediler... Bu yüzden sabahları mide koruyucı Lansor içiyorum... Majeziki demeyeceğim... İlginize çok teşekkürler.. pluton009

Selam arkadaslar, henüz teşhis konmadi ama son testlerim çıkacak. Romatoloji uzmanı shogren düşünüyorum dedi. ANA testim ++ ve C4 sınırın çok az altında. Bunlara bakarak plaguanil yazdı ama ben daha başlamadım. Son testlerim bekliyorum. Ben ilk paylaşımı yapan arkadaşların şu anda hastalıklarının seyrini merak ediyorum. Sonucta 7 yıl geçmiş, neler ne gibi degisiklikler oldu. Bu hastalığın gidişatı nasıl. Ek teşhis aldılar mi, ilaç sonrası ANA normale dönen var mı

Teşekkürler =) bende herhangi bir konu olursa yardım etmek isterim =)

Sanırım uzun süredir yorum yazılmamış, bu konuda yeni gelişmeleri olanlar varmı? Bende teşhisi yeni koyulmuş bir Sjögren Sendromu durumundayım

Sana da çok geçmiş olsun öncelikle. Ben ilacı günde 1 defa alıyorum. Doktorum o şekilde verdi. Ben ilacı kullandığımdan bu yana bir rahatlama hissetmedim. Bitkisel destek iyi geldi demişsin. Ne olduğunu sorabilir miyim? Şimdiden telşekkürler

Merhabalar, Sjögren sendromu teşhisi konalı 3 yıl oldu ve 200 mg Plaquenil içiyorum. Tükürük bezlerim sürekli sisiyordu başta MR çekildi ve taş var bu kanalları tıkıyor ve şişiyor dendi fakat hamilelik esnasında ayaklarımda kan oturmasına benzer kırmızı benekler oluşmaya başlayınca dahiliye doktoru ANA tahlillerime baktı, Anti-SSA, ANA ve RF pozitif çıktığı için romotolojiye yönlendirildim ve sjögren teşhisi kondu. Muhtemelen ilk gebeliğimde de pozitiflerdi ama çok sükür bebeğim sağlıkla doğdu ve şu anda 3 yaşında.. Şimdi tekrar 8. haftalık hamileyim, Romotologum özellikle anti-SSA pozitif olan kadınlarda bebeğin kalp bloğunda gelişimsel sorunlar olabildiğini dolayısıyla riskli gebelik grubuna girdiğimi, ilacıma devam etmem gerktiğini söyledi. Ayrıca, 18. haftadan itibaren 2 haftada bir fetal ekokardiyografiye girerek bebeğin kalp ritimlerinin takip edileceğini ve bir anormallik olması durumunda da kortizon da dahil olmak üzere ilaç tedavisine geçilebilecegini söyledi. Bunlara ek olarak, maalesef ki ikinci gebeliklerde bu risk oranının arttığını belirtti takip edeceğiz, sorusu olan olursa buradan samimiyetle cevaplayabilirim.

A Azize

Arkadaşlar hiç içinizde aşırı saç dökülmesi yaşayan oldu mu benim saçlarım çok dökülüyor ve testler sonucu sjögen sendromu dendi acaba tedavi sonrası saç dökülmem durur mu bu durumu yaşayan varsa cevap yazarsa çok sevinirim A Azize

Merhaba arkadaşlar, Paylaşımlarınız için teşekkürler arkadaşlar, ben iş yoğunluğundan uzun zamandır girememiştim ancak şimdi gördüm yanıtlarınızı. Sık rastlanmayan bir rahatsızlık olduğundan burada deneyimlerimizi paylaşabiliriz diye düşünmüştüm. Hangi şikayetlerle sizde bu teşhis kondu, tedaviniz hangi hastane veya doktorda devam ediyor, nasıl bir tedavi uygulanıyor tedavinin sonuçlarını alabildiniz mi? Benim teşhisim yeni olduğundan ve tedavim yeni başladığından henüz bir gelişme olmadı. En çok da bu rahatsızlık neden kaynaklanıyor, örneğin bende ne zamandır vardı da şimdi ortaya çıktı gibi bir sürü soru var kafamda. Hayatımda stress çok yüksek bundan kaynaklandığını söylüyor doktor. Zaten migrenim de var, anlayacağınız hassas ve herşeyi çok detaylı düşünen herşeyin mükemmel olması için çırpınan biriyim. İnsanlara karşı gerektiği yerde gereken tepkiyi veremeyerek içime atıyorum buda bende bunun gibi bir sürü sağlık sorunu çıkarıyor. Tansiyon yükselmeleri yaşıyorum ama tamamen psikolojik stress kaynaklı. Bende de bir kaç senedir senede bir-iki kere çok stresli ve sıkıntılı durumlarım da önce herhangi bir yerimde başlayıp 1-2 saatte tüm vücudumu saran şiddetli kaşıntı ve kızarıklık şikayetlerim oluyordu. Hastanelik oluyordum 2-3 gün serumla birlikte bir sürü alerji ilaçları sakinleştirici ilaçlar ve kortizonla ancak kendime gelebiliyordum. Bir sürü doktor ve testler sonucunda ANA pozitif çıktı ve göz kuruluğu testide çok kuru olarak çıkınca bu teşhis kondu. Günde bir tane plaqunil alıyorum 6 ay sonra testler tekrarlanacak. Suni gözyaşını sürekli kullanmam gerekiyor ama ben hep unutuyorum yoğunluktan. Ağız kuruluğundan hep şikayet ederdim fakat ailede şeker hastalığı olduğundan ve benimde şekere yatkınlığım olduğundan herhalde ondandır diye düşünürdüm. Yaklaşık 2 sene önce kaşlarım da dökülme oldu bayağı seyrek bazı yerlerde hiç yok. O zamandan beride hala çıkmadı. Çok uzun yazdım ben bile sıkıldım, sizden de paylaşım istediğimden öncelikle ben hikayemi anlatmak istedim. Sizde paylaşımda bulunursanız belki birbirimize faydalı olabiliriz. Teşekkürler, görüşmek üzere.

Annenize çok geçmiş olsun. Bende senelerdir yorgunluk ve halsizlikten şikayet ederdim, kendi kendime kızardım ben mi tembelim hemen yoruluyorum diye. Yakınımdaki insanların beni hastalık hastası yada tembel olarak düşünmemeleri için yorgunluğuma ve halsizliğime rağmen kendimi zorluyordum ama içten içe de bir rahatsızlığım olduğu ve bundan kaynaklandığını hissediyordum. Sjögren teşhisi konduğunda işte dedim demek ki buymuş sebep. Üzülmeyin pozitif olun özellikle annenize belli etmeyin ki o da sizden etkilenip daha fazla üzülmesin. Bende daha 36 yaşındayım Allah büyüktür ondan gelene amenna deyip kabulleniyorsun daha ne hastalıklar var Allah beterinden korusun. Neden heyet raporu istemiş anlamadım bana ramatolog ilaç yazdı ve tedaviye başladı. Gelişmelerden birbirimizi haberdar edelim, ltf. Tekrar geçmiş olsun annenize selamlar. teşekkürler ilginiz için:) buraya sırf bu konuda fikir almak için üye oldum. iyi ki olmuşum insan yalnız olmadıgını hissediyo resmen :) heyet raporuna göre kortizollü ilaç yazmış. ilaçları bittikçe gidecekmiş doktora kontrole. şimdilik hersey yolunda. ilaçları aldığından beri yorgunluk vs kalmadı hiç, eskiden saat9 olmadan uyurdu şimdi gece kuşağı filmlerine sardı :) inşallah bi sorun yaşanmaz. dediğiniz gibi allah beterinden saklasın. herkese sağlık sıhhat versin gercekten herseyin bası sağlık. çok geçmiş olsun size de görüşmek üzere . push ; pluton009

Aynen sabahları su içmesem kendime gelemiyorum. su almadan yanıma dışarı çıkamıyorum. susuz bir hayat düşüneniyorum. bitkisel destek almak istiyorum bu ilaç için. sadece bitkisel ilaç kullanan var mı?

Öncelikle herkese selamlar Banada bu hastalık teşhisi 7 nisanda konuldu. Tamamen tesadüfi bir şekilde bulundu. Kanda çıkan bi anormalik yüzünden doktorum romatolojiye yolladı. Bir kaç test daha yapıldıktan sonra tükrük bezinden parça alınıp teşhis konuldu. Gözde kuruluk hep vardı ama ağızda kuruluk çokta hissettiğim bişey değildi. Doktorum o nedenle büyük ihtimal başlangıç dedi ama sonuçlara göre ileri bir safhadaymış. Bana ilaç olarak Plaquenil verdi. İlk aldığımda bende biraz kaşıntı yapıyor ama almaya devam ediyorum. İlaçtan önce daha dinç hissediyordum ama şimdi çok halsizim. Uyumakta zorlanıyorum. İştahımda azaldı. Ağızda kuruluk hissi ilaçtan sonra başladı. İlaçtan kaynaklı mı onu da bilmiyorum. Bu ilacı kullanan arkadaşlar acaba neler yaşadı yazabilir mi? Yaşam kalitenizde bir değişiklik oldu mu? Bu hastalıkla nasıl baş ediyorsunuz onu da yazarsanız çok mutlu olucam. Bende paylaşmaya çalışacağım. Şimdiden herkese teşekkürler..

son durum nedir arkadaşlar? serap1969

slm msj geç gördüm kusura bakmayın benim ilk hamileliğim di.. 9 ay geçti şuan hamile kalamadım henüz.. denizbulut YA

Sjögrenli olup Sağlıkla gebeliğini tamamlayan kucağına evladını alan kimler var?Defalarca düşük yaptım genetik tanılı tüp bebek dahil hepsinin kalp atışları durdu tahliye edildi şimdi de ne yapacağımı bilmez haldeyimbazı doktorlar alakası yok diyor bazıları var A Azize

teşekkür ediyorum. propolis kullanmaya başladım. bende mens öncesi çok üşürüm içim üşür çok halsizleşiirm hep mensten oluyor sanıyordum. demek bunlar hep sjögrendendi. K kaktusvemelisa

Desibel merhaba, Özel mesajınıza cevap yazmak istedim fakat 100 mesaj olmadan özel mesaj yazamazsınız diye uyarı geldi daha önceki mesajlarınıza cevap yazabilmiştim. Bu yeni bir uygulamamı haberiniz var mı? Başka nasıl iletişim kurabileceğimi bilmediğim için buradan yazıyorum kusura bakmayın. İnşallah önemli bir şey çıkmaz haberinizi bekliyorum. Benimde bu ay yada gelecek ay testlerimi yenileyip kontrole gitmem gerekiyor bende sonuçları bildiririm. Fakat artık herşeyi oluruna bırakmaya hiç birşeyi stress yapmamaya çalışıyorum. Becerebildiğim anlar gerçekten çok seviniyorum karşımdaki stress kaynağı insan deliye dönüyor benim bu halime o zaman bende içten içten gülüyorum."sen ve senin gibi insanlar yüzünden dert sahibi olduğuma değmez Allah'ından bul inşallah" diyorum tabi ki içimden, deneyin çok zevkli oluyor. Dün okuduğum bir yazı var çok beğendim bekli faydası olur, size de gönderiyorum. Görüşmek üzere sevgilerle, :79: Mutlu ve güçlü bir zihne sahip olmanın yolları | Kadınca haber

gebe kalamıyor muyuz yani tbftmucize

sagolun sizede gecmis olsun ne gibi skntlarnz var acaba A Azize

Ben ilaç kullanıyorum sizde kullanıyor musunuz bu sjögen sendromu için çok kötü durumdayım ağrılarım tamam ama saçlarımda çok dökülüp açılmalar başlayınca iyice psikolojim bozuldu

Mrb biyopsi sonucunuz u paylaşir mısınız rica etsem şimdiden çok teşekkür ederim geçmiş olsun LezzetliCipetpet

Şuan da erhangi bir sorunum yok ancak bence psikolojik ilaçta durdurdu çok ilginç bir durum bu hayatımda son 7 yıldır yaşadığım eskiden böyle şeyler olmazdı mezoterapi ve o ilaçlar benim saçlarımın yeniden canlanmasını sağlar bugüne kadar 3 defa yaşadım ama öyle böyle bir dökülme değildi ben sjögren ilacı hiç kullanmadım ama benmde boğaz kuruluğum var muhtemelen ben sjögrenim

Herkese merhaba, ilaçlarımı düzenli kullanıyorum. 28 haftalık hamileyim. Hamilelik başlangıcından beri ilacına ek olarak kan sulandırıcı kullanıyorum. Romatizma ilke ilgili bir sıkıntı yaşamadım. Doktorunuza güvenin ben düzenli olarak kontrole gittim. Hamile kalkamamaktan çok korkuyordum. Çok şükür sıkıntısız bir hamilelik geçiriyorum. U

Çok teşekkür ederim cevap verdiğiniz için. Ben de ağız boğaz burun kuruluğu başladı 3ay sonra covid pozitif çıktım. Covid önce oldum da ondan mı tetikledi bilmiyorum ama 3 aydan fazladır kuruluk var. Geçen sene antids dna negatif, ana negatif, anti ena u1rnp, ss a ss a(ro52), ssb, sm antijen, ena jo1 hepsi negatif. 1 ay önce de başka bi dr baktı şunlara bakmış yine negatif. Alt dudaktan biyopsi aldı negatif ama işte.. Kime gitsem eli boş geri dönüyorum. Panik atak yaşamaya başladım belirsizlikten. Yeni dr bakmam gerekecek. Siz nasılsınız inşallah iyisinizdir Eklentiler Screenshot_20220810_113502. jpg 77 KB · Görüntüleme: 108

amin inşallah rabbim herkese nasip etsn sağlıklı evlatlar.. bende öyle düşündüm malesef ilaçlar bebeğe zarar verir diye kadın doğum dkt dinledim neyse kadın doğumcu tüm ilaçları kesti o sırada ben başka bir prof görüştüm test istedi yeniden onlar çıkana kadar ben ilaçları 2 hafta kullanmadım ve olan oldu bebeklerimi düşürdüm o yüzden o doktora hakkımı helal etmiyorum... şuan gebelik için uğraşıyorum 6 ay oldu hamile kalamadım zaten lupus yumurta rezervlerini azaltıyor ben şuan sınırdayım oysa daha birkaç ay önce çok iyi düzeydeydi o yüzden aşılama deniycez bu ay yoksada tüp bebek bakalım inşallah rabbim nasip eder...

sol el başparmak . push ; K kaktusvemelisa

Merhaba Sjögren gebeliğe engel mi? Benim ilk gebelik biyokimyasal çıktı ve kürtajla bitti, 2. Gebelik 9. haftasında kalbi durdu kürtajla bitti. Kan pıhtılaşması sebebi olan mutasyonlar varmış bi sürü kan vermeler testler derken bi dahiliye doktoru arkadaşım romatolojiye yolladı beni agustosta. Ana testi 4pozitifti. Antifosfat sendromu olabilir demişti. Romatoloji testlere devam etti lupus la ilgili testler garip Sjögren için kbb den biyopsi yaptır 3 ay sonra tekrar değerlerine bakmak İçin gel dedi. O dönem o kadar çok doktora gitmekten bıkınca ve eşimde bensiz biyopsi yaptırma dediğinden kaldı. kasım Aralık gibi tekrar testlere baktırmam lazım ama daha daha biyopsi bakılmadığından doktora gitmeye yüzüm ve halim yok. Bende hep göz kuruluğu vardı temmuzda 5 çık ıştı mesela göz doktorunun yaptığı test. Ağız kuruluğu sadece 2. Gebelikte yaşadım ağızda metalik bi tatla birlikte başka yaşamadım. Dişlerim baktığım halde çok çabuk çürüme taş sorunu yaratır. Alerjik astımım var dönemsel oluyo. Kolestrol LDL genelde yükseğe yakındır 190 yakın oluyo. Safra kesesi ameliyatı oldum 3 sene önce. Başka ne Bilgi verebilirim kendimle ilgili bilemiyorum özellikte gebe kalmak açısından Bilgi verirseniz sevinirim

Arkadaşım neden izin çıkmasın hamileliğe? Benim dr um hamilelik durumu olursa kesinlikle kadın doğumcunun haberi olmalı demişti. Romatoloji uzmanıydı doktorum. bebeğin kalp atışını kontrol ediyorlar riskli hamilelik grubunda oluyorsun. Yoksa hamile kalamama gibi bir durum yok ama hastalığın düşük ihtimalle de olsa bebeği etkileme durumu olabiliyormuş

sjögren hastası olarak cinsel ilişki de sıkıntı yaşıyor muydunuz. Önceki