ilk kez duyduğum bir hastalık, bu hastalıkla uğraşan herkese çok geçmiş olsun ALLAH şifalar versin KIZILCIKLI Kıskandığım

AĞRILAR CMT hastalarının, zayıflayan sinir ve kaslardan dolay ağrı konusunda geniş bir deneyimi vardır. Bir grup araştırmacı doktorun ağrı konusunda CMT hastaları üzerinde yaptıkları araştırma sonuçlarına göre, bazı hastalar için ağrı en zayıf CMT semptomu olarak görülmüştür. CMT li hastaların ağrı konusundaki eğitimleri çok uzun ve yorucu bir çalışmayı gerektirse de hasta bu konuda mutlaka eğitilmelidir. Çünkü ağrı görülen veya başka birisi tarafından ağrıyı hissedilebilen bir şey değildir. Araştırmalar ise hep ölçülebilen şeylere dayandırılmıştır. Hastaların fıkra veya söylenti şeklinde anlattıklarına güvenilerek araştırma yapılamaz fakat ağrı konusuna gelince hastaların söylediklerinin tecrübeye dayandığı ve gerçek olduğu araştırmacılar tarafından kabul edilmektedir. CMT ağrı eğitimi uzun ve bazen zor bir olaydır. Bazı hastalar için ağrı kesici veya sakinleştirici ilaçlarla ilaç tedavisi, sıcak-soğuk terapisi, bazıları için de akupunktur ve elektriksel stimülatörle yapılabilir. Ağrı çeşidi kadar eğitim metodu vardır. O itibarla CMT hastası ağrı ile yaşamasını öğrenmek zorundadır. Kolay değildir çünkü nereye gitseniz ağrı da sizinle beraber gelir. Bununla beraber birçok hallerde insanın elinden önlemek için bir şey gelmediği gibi CMT ağrılarından hastayı sorumlu tutmamak gerekir. Görüp geçirdiğimiz her şey CMT den kaynaklanmıyor olabilir. Ağrı ve diğer semptomlar için biraz da başka noktaları da gözden uzak tutmamak gerekir. Tekrar ifade edelim ki her CMT hastası diğerinden farklıdır, birbirine benzer durumda olmaz. Çoğunda ağrı yoktur veya yıllarca ağrı duymaz. Zaten bazı hareketleri yaparken basit anlamda herkes ağrı duyabilir. ORTEZLERıN YARARI OLUR MU Dirsek, diz, ayak ve eller güç kaybına uğradığında ortezlerin yararı olur. Hatta ense ve omurga breysi de kullanılabilir, fakat CMT hastalarının çoğu, hayatı boyunca ayak bileğindeki düşüklüğü önleyen hafif basit plastik ayak/dirsek ortezi dışında breys kullanmazlar. Bu malzemeleri kullananlar kendilerini daha rahat ve hafif hissetmekte, yürümeleri daha seri ve düzgün olmaktadır. Hatta bazı CMT hastaları bir bakışta hiç belli olmayan ve ayakkabı içine uygulanan ortotik ilaveler ve duyarlı tabanlarla breys kullanmaya dahi gerek duymazlar. Yine birçok CMT hastası yüksek ve bileği sımsıkı saran atlet pabuçlarıyla düşük ayak sorununu halletmişler rahat ve düzgün yürüme imkanı elde etmişlerdir. Basit kol bileği breysleri hastaya uzun süre yararlı olabilir. Ancak yazı yazmak gibi vücudun bir bölümüne aşırı baskı yükleyen hareketler zayıflama sonucu acı yaratabilir. Bütün gün ayakta durursanız veya işiniz bir gün içinde kilometrelerce yürümenizi gerektiriyorsa ve ayaklarınız, bilekleriniz ve bacaklarınız ıstırap içindeyse işinizi değiştirmeye aynı şeyleri istemeyecek bir yer bulmaya çalışırsınız. Hatta hobilerinizi bile gözden geçirmeniz gerekir, şöyle ki;eğer hobiniz CMT li bir sinirin kumanda ettiği bir kası kullanmanızı gerektiriyorsa, zayıf kasa sürekli aynı hareketleri yaptırmak sizi yorar, zararlıdır.. royall yaşamak herşeye