çok teşekkür ederim çok yardımcı oldunuz şikayetlerimiz gerçekten farklıymış bn on gün boyunca ilaç kullandığımda vcden çıkamadım çok kilo verdim ishal yüzünden doktor normal dedi ama bende kilo diye birşey kalmıycaktı sizde herşey normal demekki benim sorunum başka inş bulunur bezdirdi artık F

merhaba arkadaşlar... henüz belli değil ama sanırım kızımda da bu hastalıktan şüpheleniliyor... sadece karın ağrısı var çok şiddetli olduğunu söylüyor 5 yaşında.. yapılacak her şey yapıldı iki seçenek kaldı biri FMF diğeri ise mideye endoskopi yapılacak ya mideden ya da FMF olabilme ihtimali var

merhabalar, herkese geçmiş olsun eşimde de var maalesef fmf, ilk defa eşim sayesinde duyduğum bir hastalık, gerçi eşim fmf taşıyıcısı olduğunu söylüyor ama bir taraftan da ara sıra atak geçiriyor, fmf ten dolayı değil de ankilozan spondilit olduğu için atakları olduğunu söylüyor, açıkçası kafam karıştı taşıyıcalarda hastalık belirtisi olmaz mı yada çocuğuma da geçme riski var mı değişik bi hastalık . push ;

allah hepimizin yardimcisi olsun bende 16 yildir cekiyordum benimki daha yeni bulundu ve günde 2 defa ilaca basladim benim cok fena karnim agriyordu kusma ates bide son 1 yildirda gögsümün alti ve belime vuruyordu nefes alamiyordum insallah ilac fayda ederde gecer cok kötü bir agri yaaaaa A Aofybs

mrb nerde oturuyosunuz kolşisin böle yan etki yapmaz ama biraz da bünyeye bağlı birazda atak son zamanlarda bende ateş yapmıyo karın agrısı çok yapıyo peki genetik mutasyon testi yapıldı mı yapıldıysa teşhis koyulmuş olması lazım geçmiş olsun...

Çok geçmiş olsun Allah hepimizin yardımcısı olsun. Aynen benimde ailede hatta sülalede bir tek bende var romatoloji doktorum geçen ocak ayında artık gelme falan dedi ama seninde dediğin gibi ben o kadar basit görmüyorum. Temuz ayında en azından bir dahiliye hekimine gidip tahlillerimi yaptırmayı düşünüyordum. Allah korusun ne olur ne olmaz erkenden takip etmek gerekir. Hayırlı sağlıklı bir şekilde bebeğini kucağını almanı diliyorum. Yanlız merak ettiğim bir şey var, Kadın Doğum Hekiminiz gebelikte kolşisini kullanmanızın sakıncası olduğu gibi veya bu ilaçla ilgili bilgi verdimi? S

sizede geçmiş olsun ben hiç hastanelik olmadım eşiniz kadar şiddetli ağrılar geçirmedim sadece karın bölgemde orta dereceli gezen ağrılar vardı ateş kusma gibi belirtiler hiç olmadı bacak ve sırtımdaki ağrı sürekli var hiç geçmiyor ve sürekli vc ihtiyacı duyuyorum gastroloji uzmanına gittim mutasyon taraması yapıldı yüzde seksen sonuç çıktı sonra romotoloji bölümüne sevk ettiler doktorda bu ilacı verdi bacak sırt bölgemde ağrı bulantı baş dönmesi ilacı kullanınca başladı kullanmıyorken bu kadar kötü değildim o yüzden bıraktım ilacı bu yan etkiler bu ağrıların çoğalması dayanılmaz hale gelmesi normalmi rahatsız ediyorum k. b ama inanın bi çözüm bulamıyorum artık bu arada günde 3 tane ile başladım

Çok geçmiş olsun umarım yoktur. Gerçi doktorumun dediği kadar genetikmiş ama mesela bizim ailede sadeece bende var. Allah herkese sağlık huzur versin. D

bende de 2 gende mutasyon var.. genetik test yapılırsa biliniyor bu durum.. rutin tahlillerle bilinemez.. n. eltin

vc sorunu yok bişey yiyemiyoki vcye çıksın.. gaz problemi oluyo ama çok sık değil canım karın kasları çok geriliyo gaz çıkarmakta zorlanıyo..

Benim 6 yıl önce başladı. Defalarca hastanelere kaldırıldım, hatta apandisit denildi ameliyat bile oldum, her bölümden onlarca dr muayene etti emar, tomografi vs. yüzlerce tetkik yapıldı ama bi türlü teşhis edilemedi. Ve çok enteresan benim sadece adet dönemlerimde ortaya çıkıyordu. Doktorlar hep adet sancısı deyip eve gönderirdi ama ben biliyorum normal bi ağrı değil ki çok şiddetli kramp ve 39 derecelerde ateş vardı. Sonra bi doktor fmf denilen hastalık olabilir romatoloji bölümüne gitmemi önerdi. 2 sene önce hasekiye gittim ve doktor ben anlatmadan benim şikayetlerimi saydı ve % 90 fmf dedi. Colchium verdi, ve aman allahımmm her ay olan kramp ve ağrılar geçti. 2 senedir 1 kere bile atak geçirmedim. İlacımı düzenli bir şekilde kullandığım sürece şikayetin olmaz onun için artık kontrole bile gelmene gerek yok dedi Bizde baya sormuştuk acaba uzakta olsa akrabalarda bu tür şikayetleri olan varmıydı diye, kimseden bişey duymadık ama bilemem yinede:44: Ben doktorumu boğarcasına soru yağmuruna tuttuğum için baya uzun açıklamalar yapıp anlatmıştı. Eğer hastalık çok geç teşhis edilip ilaca geç başlanırsa o zaman böbreklerde sorun çıkar demişti. Çok geçmiş olsun hepimize Allaha emanet ol canm D

Merhaba arkadaşlar. ben de FMF liyim. 5 yıl önce kondu teşhis. Kolsişin kullanıyorum günde 3 kez ben de. Görüşmek üzere. F

ne cok Fmf hastası varmış.. ben daha dün duydum bu hastalığı.. 1 buçuk aydır şikayetlerim var ve dr gittim.. enfeksiyona bağlı bölgesel ağrı diyerek antibiyotik kullandım.. ağrı geçmeyince tıp fak. gittim dün.. dr hemen fmf den şüphelendi.. DNA testi istedi.. sonuca göre teşhis kesinlik kazanacak.. ve calsium denen ilacı ben 2 aydır af tedavisi amaçlı gunde 2 defa kullanıyordum.. dün dr ilaca 3 dozda devam etmemi söyledi.. bakalım dna sonucu ne cıkıcak.. herkese geçmiş olsun 3

Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun bidaha hiç ağrı sıkıntı çekmezsiniz inş. Benimde sözlümde bu hastalık var ama bişey dikkatimi çekti benim sözlümde de ateş olmuyo sadece göğsü ağrıyo batmalar oluyor. acaba oda hasta değilde taşıyıcı mı sadece. bu iyi bir haber olurdu en azından. çünkü herkes ya çocuğunuzda çıkarsa diyip duruyor en azından çocukların hasta olma ihtimali düşer. sifaa Mucize

Merhaba arkadaşlarrr... Bende 15 senedir Colsin kullanıyorum. Küçükken teşhis koyulasıya kadar çok hastaneler dolaştık, çok ağrılar çektim ama şimdi çok şükür ağrım çok nadiren oluyo Esas soracağım size benim eşimde sperm azlığı vardı ve doktor aşılama veya tüp bebek önerdi, yaş ilerlemeden ve sperm kalitesi iyice düşmeden. bizde 1 tüp bebek denemesi yaptırdık, sonuş : 2 kerede dondurulmuş embriyolarla tüp bebek denemesi yaptırdık, sonuç: . şimdi tekrardan tüp bebek tedavisine başladıkkk, ama aklımda fmf in etkisi var mı acaba negatif sonuçlarda die kocaman kocaman soru işaretleri beliriyor. tedaviye başlamadan önce doktorum bunla ilgili test falan da istemedi, gerçi fmf konusunda ne kadar ehillerdir ki sonuçta kadın-doğum uzmanılarrr Sizin bildikleriniz var mı bu konuyla ilgili?...

bende karın ağrısı yok sadece 1 hafta süren dizde şişme ve ağrılı bir atak yaşıyorum. ayda bir oluyor genelde. marmara üniv. fmf teşhisi konuldu. kolsişin kullanmaya başlayalı bir ay oldu. emteresandırki bu ay ataklarım 3 kez tekrarladı. fmf olduğuma inanmıyorum. tavsiyesi olan varmı?

benim doktorum, hastalığımı teşhis eden kişi istanbul şafak hastanesindeki Mustafa Lütfü TANVERDİ idi. bu hastalığı küçüklüğümden bu yana çekiyordum. küçükken ailem doktora götürürdü, karın ağrısı şikayetiyle giderdik. mideme ellerini bastırıp hızla çekerlerdi. ağlaya ağlaya bi hal olurdum. tahliller yapılır, bir sonuca varamazlar, en sonunda psikolojik nedenlerden dolayı bu ağrıyı yaşıyor, dersleri yoğundur deyip gönderirlerdi. hatta 10 yaşındayken belkı de nedensiz olarak apandist ameliyatı da oldum. en son 3yıl kadar önce Lütfü Bey'e muayene oldum ve diğer doktorlar gibi yüksek doz ağrı kesici vermeden önce 1 hafta durumumu takip etti, gen testi yaptırdık ve fmf teşhisi konuldu. kolşisine başladık. çok şükür şimdi ilaçlarımı düzenli kullanırsam yılda bir kere ancak atak geçiriyorum. özellikle temmuz ayında çok sıcaklarda eklem yerleri şişmesi, ayak bileklerimde şişme yaşıyorum, o birkaç gün zorluyor beni. şu an hamileyim, hamile arkadaşlar için de ilaç kullanımımı söyleyeyim. ilk zamanlar kullanmamıştım. 3. aydan sonraydı sanırım, önce günde 1 tane ile, sonra günde 2 tane ile ilaç kullanmaya devam ediyorum. hamileliğimde sadece 1 defa atak geçirdim. şiddetli mide ağrım oldu. sırtıma da vurdu ağrı. hamile olduğum için kas gevşetici ilaç ve serum verilemedi. kortizonlu ağrı kesici sadece dermanım oldu. 2 günde de iyileştim. çok şükür farklı bir sorun olmadı hamileliğimde. allah hepimizin yardımcısı olsun inşallh.. A Aofybs

estağfurullah canım ne demek rahatsızlık.. eşimde 3 taneyle başladı sonra 1 e düşürdü ama senin gibi şikayetleri olmadı ilaç çok iyi geldi tek doz bile yetiyo atak olmuyo.. acaba 3 tane ağırmı geldi sana yada fmf olmayadabilir...

geçmiş olsun Allah acil şifalar versin. Benim dikkat ettiğim bir noktada STRESSSS eğer atak dönemlerimde stresli isem o ay azda olsa atak oluyor ama eğer relax durumdaysam hiççç olmuuyor diyebilirim. He bide ilaçlarımı çok dikkatli kullanıyorum. Bide günde 1 az gibi geldi bana, benim dr um mutlaka günde 2 al yoksa yararı olmaz pek demişti. cankizzzz

merhaba kızlar bende 18 yaşımda başladı bu kramplar uzun süre yanlış tedavi ve ilaçlar kullanmışım taaaa ki düne kadar dün kan testi sonucumu aldım fmf olduğum ortaya çıktı kolsin ilacı kullanmaya bugünden itibaren başladım koskoca 12 yıl bu ağrılarımla neler çektimm ve de çekeceğim 6 yıldır da bebek özlemi çekmekteyim geçen ay ilk tüp bebek tedavim oldu negatif Rabbim inşallah hepimize çok bekletmeden nasip eder ataklarımız hafiflesin her zaman inşallah

Herhalde 10 senedir çekiyorum bu hastalığı ama özellikle evlendikten sonra ailemden uzak bir şehre gidince çok fazla atak yaşamaya başlamıştım. Doktorlar çare olmuyordu, acile giderdik, her seferinde daha kötü olurdum, kendi rızamla imza atıp çıkardım, eşim çok kızardı tedaviyi kabul etmiyorsun diye, iyi etmiyorlardı ki beni daha kötü olurdum. Özel bir hastaneye gidiyordum, mideden şüphelenip gastroenterolojiye yönlendirdi ve endoskopi sonucunda ülserim olduğu anlaşıldı. Tedaviye başladık ama benim ağrılarım geçmiyordu. İş yerinde bir arkadaşım da FMF hastasıydı, ülser için kontrole gittiğimde bende de olabilir mi diye sordum, hayır senin ülserin var işte ne FMF i dediler ve ben bu ağrıları çekmeye devam ettim. Bir gün gene aynı şikayetle aynı dahiliye doktorundayken bana bu FMF e çok benziyor, kimse şüphelenmedi mi dedi, hep size geliyorum şüphelenmediniz dedim, çok ta umurunda oldu sağolsun. Bir de o gün apandist olabilir diye takibe alındım, az daha apandistimden de olacaktım ama ucuz kurtuldum. Genetik testlerim yapıldı ve 1,5 sene önce FMF hastası olduğumu öğrendim, günde 3 le başladık kolşisine, dozu zamanla düşürdük şu anda 1 tane kullanıyorum. 6 ayda bir kontrole gidiyorum. Hiç atak yaşamıyorum diye seviniyordum ki 2 düşük yaşadım ikisinde de atak geçirdim, hatta ilk başta anlayamadım bile, yaşamaya yaşamaya unutmuşum acısını. Bu arada her insanda hastalığın etkileri aynı olmuyor, mesela bende hiç ateş olmuyor. İlk zamanlar karın ağrısı değil, sırt ağrısı olurdu. Sonradan değişti, şimdi karın ağrısı oluyor, ağrı belime vuruyor. Bacaklarım çok ağrıyor, yükseğe koyma ihtiyacı duyuyorum. Şimdi hamileyim ve bir önceki kontrolümde romatoloğum hiçbir zaman ilacı bırakmamam gerektiğini söylemişti, hatta hamilelikte dozu arttıralım, çünkü atak düşük riski oluşturur demişti, kadın doğumcular ise ilaç konusunda romatoloğun karar vermesi gerektiğini söylüyorlar, yani bir kaç tanesi ile görüştüm bana öyle söylediler. Hepinize ataksız günler dilerim

merhaba bende fmf liyim 25 yaşındayım doguştan beri karnım agrırmıs aglarmısım bebekken annem soyluyor... 12-13 yıl önce uludag universinde tanım kondu ozamandan beri kolsin kullanıyorum. Kücük yaşlarda Ataktan dogru duzgun okula gidemezdim ama azmettim sabrettim universite de okudum şuan da ogretmenim calışıyorum bunu kücük yasta olup fmf li olanlara ornek olsun die soyluyorum Allah derdini verip dermanını verr elbet. kolsin sayesinde iyim. Allah herkese şifa versin... saglıklı günlerrrr

fmf... kabusumuz bizim. oğlum 25 günde bir atak geçiriyor ateşler içinde yanıyor çaresi yok derdi çok kolşisine cevap vermiyor çıldırmak üzereyim yosuntuttum

benimde ara ara ataklarım oluyo stres yaptığım zaman daha çok oluyo malum stres de eksik olmuyo ki S

teşekkür ederim

geçmiş olsun, atak sırasında karında nefes alırken gögüs bölgesinde ve ayak bileklerinde agrı olur sebebide bu bölgelerde iltihap olmasından kaynaklı, ateş mutlaka olur siz büyük ihtimalla fmf degilsiniz sovr86

FMF hastası olan arkadaşlar varmı acaba? Allah dermansız dert vermesin... D

secfiliz 4 tane mutasyon nedir?.. bende yaklasik 18 senedir fmf hastasiyim ve kolsin kullaniorum ama hic böyle birsey duymamistim.. özel olarak mi baktiriyorsunuz yoksa bu rutin yapilan testlerle falanmi takip edilen birsey?...

offff...25 yıldır mı çektin ağrıları... o zaman ne diyeyim.. gözün aydın canım.. hiç değilse artık atak yaşamayacaksın.. Allah şifa versin.. 3

bende bursadanım uludag uni ye gidiyorum benim ataklar doğumdan sonra 1 güne indi azaldı çok etkilemiyo artık beni bazen farklı oluyo bazen sabit geliyo değişiyo yani belli olmuyo . push ;

canım öncelikle geçmiş olsun benim eşimdede var 1 sene önce teşhis konuldu... görümcemde yıllardır var eşimin teyze oğlunda ve amcasındada var buna rağmen fmf olduğu akıllarına gelmemiş zavallı eşim apandisit ameliyatı oldu mideye hortum salındı hatta mide ameliyatı yapalım bile demişler... yine atak olduğu bi gün kayınpederimin aklına geldi birden bire fmf olabilirmi diye ve söylediğide çıktı şimdi günde tek doz kolsişin kullanıyor ataklarıda yok çok şükür... şikayetlere gelince şiddetli karın ağrısı, kusma, ateş, ishal, sırt ağrısı herşey oluyo ve 3 gün sürüyo ne ağrı kesici ne kolsişin hiç bişey fayda etmiyor... sende ağrı esnasında kullandığın için fayda etmemiştir canım kullanmaya devam et hiç bırakma atak yaşamazsın bunu çok tecrübe ettik inan..

benim babamda da var ama çok sonra 35li yaşlarından sonra teşhis konulup tedaviye başladı hatta sonradan ankilozan spondilit hastalığıda çıktı şuanda ikisi içinde tedavi görüyor. Yüksek tansiyonu flnda var. İdrarda protein çıkış çok fazla olduğu için doktorlar diyalize bağlanmaya kadr gider diyor. Yıllarca uludağ üni. tıp fak. hast. gezdi babam. bir ara başkent hast. ankaraya gitti. bir ithal iğne kullandı onlar çok rahatlatmıştı ama devlet ödemiyordu ve riskli bir iğneydi paramızda almaya yetmeyince bıraktı onu kolşin içmeye devam ve ekstra çok ilaç içiyor o. Halamda da bu hastalık var kolşin içiyor o. onda spondiilit yok sadece FMF var. Ve gelelim benim olayıma. Sürekli karın ağrılarımdan şikayet ederdim 4.5 snıfken doktora giderdik doktor büyüyor gelişimden derdi. ortaokulda da devm etti. orta 1 de en son ailem bnm okuldna kaçma yöntemim olduğunu düşünmeye başladı çünkü ağrım olunca gidemezdim okula. Derken orta 2 oldum ve reglm başladı benim bu kez ölüyorum resmen regl daha çok oluyordu ağrım yatak döşek yatardım ateş olurdu. terlemezsem düzelemezdim. Derken babamın bir kntrolunde doktoru çocukların varsa getir dedi onlarada bakalım hastalık genetik. Babamlar ilk bnden küçük erkek kardeşimi götürdü ona hiç bişi çıkmadı. Sonra bnm bu ağrılar artınca bunlar beni götürmeyi şükür akıl edebildi ve bir gün babamla birlikte annemle bnde gittim. Doktorlar incik cinck herşeyi soruyorlar. Babamında fmf olduğunu bildikleri için bu ilk çkış noktası oldu. Tahliller ekgler neler neler yaptılar. Bnde gen testi pozitif çıktı ama ben biyopsi olmadım babamda biyopsiyle teşhis koymuşlardı bnede böbrek biyopsisi yapmadılar. Bnim değerlerde idrarda protein kaçağı olmuyor ama eklem ağrısı karın ağrısı atak oluyor. Ben bu kolşine ergenlik dön. başlayınca bnde hızlı kilo alımı yaptı şuanda hala o ilaçla aldığım kilolarımdan kurtulmuş değilim bu bnm genç kızlık hayalleriminde içine etmiş oldu. Hatta ilacı bıraktım kullanmadım annem doktoruma şikyet etmişti oda bna diyalize bağlanmak mı iydir zayıf kız olmak mı dedi kararı sen ver. El mahkum ilaca dvm ediyorum. Sen erkn teşhissin bu iyibişi dediler ilacı düzenli kullan ilerlemez raht geçirirsn dediler. En son 1 yıl önce doktora gittiğimde herşey normaldi değerlerim çok iyiydi 6 ay sonra gel dedi ama bn gidemedim. Çünkü doktora gitmkten nefret ettim artık Ve şuan sözlüyüm 1 yıla evlenicem hamilelikte bu hastalığın bana etkileri ne olur çok korkuyorum ve kndi çocuklarımda da olmasından korkuyorum. Halamın çocuklarında yok anneden geçmesi düşük ihtimal diyorlar bu umudum oluyor. hastalığımı ilk öğrendiğimde yıkılmıştım depresyona girdim üstüne ilaç kilo adlrınca bu depresyon ilerlemişti sonra sonra öğrendim bu hastalıkla yaşamayı. Şimdilerde k. validem kızkardeşi ve küçük görümcem ne kadr diline kilomu dolasada keşke bilselerdi bnm küçük yşta neler yaşadığımı ne kadar ağlayıp acı çektiğimi ama hiç bişi demiyorum kimseye sözlüm herşeyi bildiği için o anlayışlı bna karşı. FMF benim için önce RAbbimden sonra babamdan bana gelen küçük bir doğum hediyesi RAbbim herkese şifa versin. DAha beterlerinden cümlemizi korusun.

allah şifa versin kardeşim bende 15 yıldır fmf hastasıyım birlikte yaşamayı öğrendim sende öyle yap joey just

hergün kullanıyor ama bi şikayeti yok atak geçirdiği zamanlarda ishal oluyo ama hasta olduğu içindir ilaçtan olsa sürekli olurdu canım... Allah yardımcın olsun canım şifa versin ağrı çekmek çok zor... sormak istediklerini sorabilirsin yardımcı olduysam sevinirim..

arkadaslar biz esimin fmf oldugunu dusunuyoruz ataklar ayni abisinde de var fmf ama esimin kan sonuclarindaki degerler normal cikiyo simdi gen testi yaptirmayi dusunuyorz sizler yaptirdinizi nereyi onerirsiniz

Merhabalar, Kolşisin kullanıp da karaciğer enzimleri yükselen var mı? H helikaz

allah razı olsun canım amin... sende diğer fmf li ama teşhisi bulumanadıgından apandıs amelıyatı olanlardansın demek.. çok geçmiş olsun.. yüzlerce belkıde bınlerde ınsan apandıs amelıyatı olmus boş yere malesef.. çok şüküğrki yasın kucuk ve erken teshıs yapılmıs benım eşim 35yasından sonra teşhısı konuldu.. gıtmedıgı hastane dr. yapılmayan tahlıl tektık kalmadı.. ve işin enteresan yanı ise bu hastalığın teşhisini ben koydum:)ınternette araştırken buldum.. nekomık degılmı ne acı bır durum.. dr. gıttıkgımızde ıse kendı agzımızla soyledım fmf olabılırmı dıye oda evet olabılır dedı.. hemde hiç utanmadan sıkılmadan... şimdilik eşimin böbreklerde veya romatızmal derecede bır sorunu yok ama ilerde olmaz umarım çünkü teshısı 30yıl sonra bulundu malesef... tekrar geçmiş olsun canım.. S

teşekkür ederim canım. uzak değil yakınımdaymışsın. ben de denizlideyim. olmazsa bi izmir yaparım. orada bi romatologla görüşürüm.. kız bi de bu arada yaşlandım offf bu doktorları kesmeli . push ; eskiNAR Eskidiğim