Merhaba çok geçmiş olsun. Erken teşhislerde bazı tedavi yöntemleri mutlaka vardır. Yaşınız çok genç. Başka türlü kas hastalığı olup her ay düzenli serum alan birini tanıyorum yıllardır. Kortizonlu bir ilaç alıyor. İki çocuk zaten çok zor. Sizin yıpranmanız daha kolay olacaktır. Ters hareketler yaptıkça. Biraz kendinize vakit ayırmak için durumunuz müsaitse kreşe verseniz? Ya da yardımcı olabilecek bir babane olsa diye geçti aklımdan ama daha önce konu açmıştınız sanırım eşinizle de boşanma aşamasındaydınız. Yanlış mı hatırlıyorum.

Amin inşallah, teşekkür ederim. Doğum şekline sürece göre karar verilecek elbette. Ancak daha önce farklı bir sebeple ameliyat olmuştum. O önemde araştırıldığı için genel anesteziyi uygun görmemişti doktorum. Yani sezeryan kararı alırsak bile aklımda olan bir konu. Kardiyoloji muayenesi falan hepsini son dönemde mutlaka yaptırıcam

Evet tabi ki raporum var senelerdir. Herhangi bir ilaç kullanmıyorum çünkü yavaş ilerleyen bir çeşit benim ki. Yani tabi ki eskiden çok daha rahat merdiven falan çıkıyordum. Elbette ilerliyor ama farklı türleri göz önüne alınca yavaş seyrediyor. Fizik tedavi merkezlerindeki hizmetlerinden bu güvene kadar hiç memnun kalmadım. Daha ağır hastalara destek olarak hareketleri yaptırmaya alışmışlar fakat Piraye hoca kendi beden gücümü kullanarak yapabildiğim kadarıyla hareketleri tamamlamamı önerdi hep. O yüzden direnç gerektiren hareketler dışında herhangi bir yardım almıyorum. Zaten artık çok iyi bildiğim için kendi kendimin doktoru oldum kısaca. Direnç hareketleri için de o an evde kim varsa eşim vs birlikte yapıyoruz.

Bildiğim kadariyla bence spora gidin kaslarınızı kuvvetlendirin ve bol güneş. D vitamini takviye alın. Süt yoğurt peynir çok tüketin. Böylece şikayetleriniz azalacaktır.

Çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin.

Aminn rabbim şifa bekleyen herkese versin Peki herhangi bi test falan yapılıp tam teşhis konuldu mı?

İnşallah rahatça atlatırsınız bu gibi hastalıklarda akraba evliliği olmaması çok önem taşıyor çocukların sağlığı açısından Sen fizik tedavi alıyormusun? Kullandığın ilaç varmı? Bende çok faz el ayak kitlenmesi oluyor Bi de engelli raporun var mı?

Aminnn canım Şu an ne durumda abin peki sonanda

Teşekkür ederim tabiki çok isterim aslında kasların parçalanıp yok olması yani kas erimesi gibi bişiy Spor kasları yormamak için yasak fizik tedavi de zaten plates ve yoga hareketleri

Abime çok küçük yaşta teşhis edilmiş 2 yaşındayken sizin bahsettiğiniz sebeplerden ötürü Rabbım sifa versin..

Evet germe egzersizleri daha çok kasları gergin tutmak için aslında sıfırlanmıycak bişiy ama mevcut durumu korumak adına

Biraz güçsüz kaldıkları için her hareketi yardım almadan yapamıyorlar. yıllardır düzenli Fizyoterebist geliyor. Ağrı kilitlenme olmuyor. devamlı kullandıkları ilaçları yok sadece durumlarına göre vitamin veriyorum D vitamini sürekli veriyorum.

Ben de öğrendiğimde aynı tepkiyi vermiştim İnsan yaşadıkça neler öğreniyor buna da şükür gerçi

Evet ilk gebeliğim. Henüz çok başındayım o yüzden normal yaşantımda bir farklılık yok. Ev içerisinde desteksiz her türlü işimi kendim halledebiliyorum zaten. Dışarı çıktığımda da eşim yanımda olduğu sürece sorun yaşamıyorum. Dediğim gibi teşhisim çok erken konduğu için artık neyi nasıl daha kolay yaparım çok iyi biliyorum. Muhtemelen son zamanlarımda ağırlaşınca ev içerisinde de desteğe ihtiyacım olacak ama bakalım, halledicez bir şekilde

Öncelikle geçmeyecek bir hastalık olsa da alışkanlık, geçmiş olsun... Ben de kas hastasıyım. Muscular dystrophy fakat türlerimiz farklı. Benim ki LGMD olarak geçen ve Kavşak Tipi diye bilinen türü. Ben hem şanslı hem şanssız olanlardanım. Çünkü belirtilerim 3 yaşında ortaya çıkmış ve yaklaşık 5 yaşlarında biyopsi ile desteklenen tanı konulmuş. Küçük yaşta tanı konulunca aşağı yukarı her şeyi bilerek büyüyorsunuz. Türünüzün ilerleme hızı nedir bilmiyorum ancak nöroloji değil nöromüsküler uzmanı takibinde olmanız lazım. Ne yazık ki Türkiye'de bu konuda uzman çok az kişi var. Hatta hepsinin tanıdığı ve çoğunun hocası olan Piraye hanım bile bazı türlerin alt kollarını tahmin etmekte zorlandıklarını, gelişimsel olarak yanıldıklarını söylüyor. Size en büyük tavsiyem henüz çocuklarınız küçükken kendi türünüzün otozomal dominant mı resesif geçişli bunları öğrenin. Ona göre çocuklarınız için de iyi bir hastahanede hem MS için hem de dystrophy için gen taramasını yaptırın. Çocuklarınızda bu hastalık olmasa bile taşıyıcılarsa kendi çocuklarında görülebilir ve bu bilince en başında sahip olmaları onlar için iyi olacaktır. Ayrıca şuan için pekçok tür için kesin bir tedavi yöntemi yok. Fizik tedavi ile ilerlemesini durdurabildiğiniz kadar durdurmak gerekiyor. Bir de ben senelerdir göğüs hastalıkları bölümünde de takipli hastayım. Senede bazen 2-3 sene de bir şekilde uyku testi, 6-12 ay gibi aralıklarla solunum testi veriyorum kontrol amaçlı. Önceleri triflo ile egzersiz yapıyordum. Şuan Threshold ve Respironics Threshold olması lazım isimleri, iki cihaz ile solunum egzersizi yapıyorum

Kas erimesiydi. Almanyada yasiyorlardi. Yapilmistir mutlaka. Malesef kaybettik ucunu de.

Aminnn çok teşekkür ederim inşallah

Nisan annesiyim bende 2020 En azından destek çıkıyorlar bu sevindirici. Yoga yapsanız küçüğü bıraksanız ara ara baksalar müthiş gelir size. Hastalık çok ilerlemeden harekete geçerseniz ağrılarınız minumuma düşecektir. Sağlıcakla kalın.

Hayır akrabalık yok çok şükür. Güvencemiz bu oldu zaten. İnşallah sağlıklı bir şekilde süreci atlatabilirsek çok daha rahat edecek içim

Aşağı yukarı seninle aynı durumdayız gibi anladım ben plates ve yoga hareketleri ve en önemlisi nefes egzersizleri çok faydalı oluyor Raporun yüzde kaç? Süresi varmı yoksa süresiz mi? Bende çıkarttırmayı düşünüyorum da... M

Benim kaynım da 25 yaşında Spino seperallar Atakan hastası buna distoni de eşlik ediyo Allah hepsine şifa versin çok zor bi hastalık

Çok geçmiş olsun. Ben de ilk defa duydum.

Çok gençmiş Benim kendi annem babam ikiside 37 yaşında vefat etti annem MS babam yüksek tansiyon Mekanları cennet olsun inşallah tüm ölmüşlerimizin

Size de çok geçmiş olsun rabbim sizlere bağışlasın inşallah Kaç yaşında çocuklarınız? Durumları nasıl? Ailede olan var mı?kimden almış olduklarını biliyormusunuz? Y yenibirbela

Ne yazıkki noromüsküler hastalıkların ortak özellikleri ben de aynıyım dün gece sabaha kadar ağladım ağrıdan Allah ım yardımcımız olsun A

Allah yardımcın olsun canım rabbim sağlıkla kucağınıza almayı nasip etsin bi avazda Sezeryan falan olursan mutlaka söyle doktoruna genel anestezi sakıncalı Ben iki hamileliğimde de sorunlar yaşadım çok düşüyordum karnımın üstüne falan bilmiyordum tabi bu hastalığı İkiside sezeryan oldu genel anesteziden çok zor uyandım . push ;

Allahım yardımcıları olsun çok zor şuan kaç yaşlarındalar

Evet Piraye hoca İstanbul'da. Önceden Çapa'daydı artık özelde çalışıyor. Ersin hoca da çok iyidir. Ankara çevresindeki illerden gelenleri hep Ersin hocaya yönlendirirler zaten. Bizim ailede de kimse de yok. Hatta kardeşimde falan taşıyıcılık da yok. Garip olan çok normal bir gelişim göstermişim taa ki 3 yaşına kadar. Çıkabildiğim halde merdiven başına gelince biri beni çıkarsın diye bekliyormuşum. Hatta tembel olacak bu kesin diyorlarmış sadece. Ortopedik ayakkabı kullandığım halde çok sık düştüğüm için incelemeler başlamış. Şansımız Piraye hoca ile karşılaşmak olmuş ki tanı süreci çok uzun sürmemiş. Dilerim çocuklarınız da herhangi bir şey yoktur. Bizler için de inşallah kısa sürede SMA ya da diğer türler gibi en azından hafifletici tedaviler bulunur.

Olsun canım sağlıklı olsunlar da en önemlisi o Çok diil 2 yıl önce hamilelik belirtilerimizi anlatıyorduk birbirimizebak doğdular 2 yaşına bile girdiler

Geçmiş olsun. Belirtileriniz nelerdi

Rabbim şifa versin inşallah

Aslında tabiki her hastalığı tetikleyen şeyler var doğru ama konjenital yani doğuştan gelen anne karnında almışım muhtemelen babamdan almışım onu da erken kaybettiğimiz için anlaşılmamış Daha önce de çocukken düşe kalka büyüdüm derler ya öyle bu yaşıma kadar çok düşerdim ama hep sakarlığıma verirdim yada beni tanıyanlar sakar olduğumu sanırlarHalbuki hastalığın belirtilerinden biri de bu Doğuştan geliyor ama erişkin başlangıçlı

Amin inşallah canım Bi gelişme olunca yine yaz burdan A

Manuel ehliyette faydalanılmıyor. Tertibatlı ehliyet olmalı

Fibromiyalji bana da artı bide o teşhiş konuldu ilacı sadece antidepresan çok kramp şeklinde ağrılar oluyor

Sen bide hamilesin zorlanıyor musun çok ilk çocuğun mu? sonanda

Teşekkür ederim 6 12 yaşlarında teşhis oldular şimdi 27 ve 33 yaşındalar ikiside tekerlekli sandalye kullanıyor ailede çok eskiden aile büyüklerimiz akrabalarında var olduğun dan bahsettiler.

Allah yardımcın iz olsun. bizim komşunun çocuklarında bu hastalık var 3 kız çocuğu varmış.1 ni bu hastalık tan kaybetmis. diger 2 kızda evin içinde biri hiç hareket etmeden yatıyor. digeride fizik tedavi merkezine gidip geliyor. tekerlekli sandalye de. Hastalıkları 20 yaşlarda ortaya çıkmış. yillar geçtikçe ilerlemiş. genetik hastalık.

Çok teşekkür ederim canım belki bilgisi olan veya benim gibi olan vardır da birbirimize destek oluruz diye açtım konuyu çünkü ülkemizde de hala bilmediği halde kas hastası bir çok kişi vardır

Babamin amcasinin cocuklarinda kas erimesi vardi. Genetikti. Acil sifalar dilerim.

Eşimde herhangi bir taşıyıcılık yok. Benim için genetik tanı, tarama, gen aktarım olasığı testleri falan yapıldı. O yüzden biz tüp bebek yöntemine yönelmedik hiç. Doğum sonrası bir ara bebek için de tekrar test yapılacak ki ileride kendi çocuklarında görülüp görülmeyeceği belli olsun. Piraye hoca çok büyük bir ihtimalle gen taşıyıcısı olacağını, kendisi çocuk sahibi olurken eşine test yaptırması gerekeceğini falan söyledi ama onlar çok sonraki aşamalar. Öncelikli temennimiz elbette sağlıklı bir şekilde dünyaya gelmesi. Doğal yollarla gebelikte test sonuçları ne derse desin her zaman yanılma payı olduğunu bilerek kabullendik

Seni hatırlamamam mümkünmü canım bırakırım onlara sorun diil de benim ufaklık sorun durmuyor malum 2 yaş sendromu bilirsinfizik tedaviyle biraz daha rahatlıyorum çok şükür

Çok teşekkür ederim

Çok teşekkür ederim inşallah tıp ilerliyor ama kas hastalıklarını bilen doğru düzgün Dr yok ne yazik ki benim hastalığımı yaşadığım şehirdeki Dr lar sadece tıp fakültesinde kitaptan okuduğum kadarıyla biliyorum diyorlar bu da pek umut vaadedmiyor

Aynen canım bizde ilk kez duyduk daha bilmediğimiz neler var kim bilir Rabbim beterinden korusun acil şifalar versin tüm hastalara

Yüzme cok. iyi geliyor hemen yüzmeye yazılım bol. bol merdiven. inip çıkın kesinlikle kendinizi birakmayin aktif spor yapın.. surekli kaslarınızı çalıştıracak. hareketlerde bulunun.. size ne desem dogru birsey demis olamam sizin de dediğiniz gibi kas zayıflaması sizin tek yapmanız gereken. sey kaslarınızı güçlendirmek...

Doktorlarda bişiy yapamıyorlar ki çünkü belli bi tedavisi yok sadece fizik tedavi aman aksatmayın çok önemli mevcut durumu korumak adına Önceki

Kusura bakmayin her zaman giremiyorum buraya babamda yanlis hatirlamiyosam 2007 2010 arasi falandi ilk belirtiler

Belirtilerim bu ve bunun gibi hayat kalitesini düşüren birçok

Evet ben müsküler distrofi hastasıyım şuan 18 yaşındayım tanım 15 yaşında koyuldu biyopsi yapılarak. babamda onun babasında ve bir çok akrabamızda da var hayatımı çok etkiliyor. Merdiven çıkmakta çömelip kalkmakta zorlanıyorum hemen yoruluyorum ne yazıkki tedavisi yok sadece kas erimesini önlemek için fizik tedavi var hayatımızın her anında sporun olması gerekiyor tembellik yasak kasların hareket halinde olması şart yoksa hareketsiz gale gelmemiz çok olası

Hayır düşünmüyorum Çünkü doktorum alanının en iyisi ve beni hep rahatlatmaya çalışır başka bir şehirde olmama rağmen telefonla aradığımda sabırla dinler Ve 7-8 yıldır teşhis konulamıyan hastalığıma teşhis koyabilen tek doktor kendisi... Sizin babanızın doktoru kim? A

Rabbim şifa versin. Daha önce denediniz mi bilmiyorum ama biraz rahatlamak için alternatif tedavi yöntemlerini deneyebilirsiniz.

Tabiki psikolojik destekte alıyorum ama bugün Dr umla görüştüm hastalığın ilerlediğini söyledi . push ; A

Yok stiff person sendromu deniyo.

Rabbim şifa versin inşallah.

Çok teşekkür ederim canım

Y yenibirbela

Tertibatlı ehliyet dediğin özel donanımlı araçlar için olan mı?

Ah ah bilmez miyim bitmez onların senromu

Abimi kaybettik ne yazikki (

Allah tez zamanda şifa versin güç kuvvet versin inşallah dua edelim bol bol

Geçmiş olsun Allah şifa versin. Hiç bi bilgim yok konu hakkında.

Evet engel durumuna göre düzenlenen araçlar için olan ehliyet. Bu ehliyetle manuel ya da otomatik araç kullanamıyoruz. Y yenibirbela

Hemen hemen aynı yaştayız rabbim şifa versin tez zamanda inşallah

Evet sevinirim, çok teşekkür ederim

Abim 36 yasindaydi elhamdülillah

Çok üzüldüm sizin içinde dediğiniz gibi erken teşhiş herzaman hayat kurtarır ama işte aile de hiç böyle bişiy olmadığı için konduramadı galiba benim düşmelerim falan sıklaşmıştı hep sakatlık diyip geçiyordum Piraye hocayıda çok duydum İstanbul da diilm mi?Ben Ankara lı olduğum için Ankara ağır bastı be Ersin Tan hoca da bu işte çok iyi Türkiye noroloji derneği başkanı zaten bana öneren Dr um da Ersin hocayla Piraye hocayı söylemişti benimki otozomal dominant geçişli çocuklarımda da buluğ çağına geldiklerinde belirtileri olursa bakcaz dedi genetik ve nöroloji Dr um Bende solunum takibindeyim göğüs hastalıklarında çünkü en çok solunum kalp ve yutma kası etkileniyormuş Allahım yardımcımız olsun bu konuyu açma nedenim irtibatımızı koparmıyalım yaşadıklarımız yaşıycsklarımız haberimiz olsun birbirimizden

Allah ım yardımcınız olsun çok ama çok üzüldüm Mevcut ilerlediğiniz bi durum var mı? Y yenibirbela Y yenibirbela

Geçmiş olsun. benim iki oğlumda da Limb-Girdle Musküler Distrofi 2A var.

Kazen Mune rica etsem konumu da fazla kişi görmesi için diğer üyeleri etiketliyebilrmisiniz? Sevgilerimle...

Malesef kötü fakülte de çok iyi bi profesör takibini yaptı 8 ay sonra teşhisi koydu yüzde 96 engelli raporu var 2 ay önce çıktı çok çabuk ilerledi hastalığı beynin de hücre kaybı varmış yürüyüşü konuşması hareketleri çok geriledi Rabbim gençliğine bağışlasın

Benimde ellerimde ve ayaklarımda ateş oluyor sonrasın da ağrı ve şişlik ediyor. Ve güçsüzlük oluyor bana kas romatizması demişlerdi

Tamam sizde yazın istediğiniz zaman Allah'a emanet olun

35 /36 yasindalar. Her geçen gün kötüye gidiyor lar M mutlumuyum ki

Çok iyi olur canım senin şansın önceden biliyor olman Hepimizin şansızlığı ise böyle bir hastalığa tutulmak rabbim evlatlarımızın yüzüne baksın Peki bebek için bi test yapıldı mı? Yada tüp bebek yöntemiyle sağlıklı embriyo transferi oluyormuş sanırım

Belirtileri neler.

Allahım ailesine sabırlar versin

Rabbim şifa versin tez zamanda inşallah Ailede başka kimsede varmı? Hasta olmasa bile taşıyıcı olunabiliyor

Çok geçmiş olsun. Kaç yaşındasınız acaba doğumdan sonra mı arttı bu belirtiler

M mutlumuyum ki

Üyelere bildirim yollayayım mı?

Tahmin ettim ama ben böyle bir durumda pilatesin size çok iyi gelebileceğini düşünüyorum eğer öyleyse aksatmayın

Yürümekte zorluk halsizlik boyun sirt bacak agrilari yururken düşmeler bunlar hala devam ediyo

çok haklısın canım Dr lar canı nasıl isterse öyle onaylıyorlar bende araç için istiyorum ama sanırım araç kullanamam çünkü ayaklarım parmaklarım çok kitleniyor açamıyorum zaman zaman M

Eşimle anne bir baba ayrı anne tarafında yok ama baba tarafını bilemiyorum genetik testinin sonucu haziranın 6 sında çıkacak ben genetik olduğunu düşünmüyorum

Siz güçlü olun onlar icin dediğiniz gibi yasayan bilir seyrek hastaliklar bunlar pdikolojinizi bozmayin yine de

Abim düşen muskuler disofri kas hastası sizde ne tür belirttiler oldu

Merhaba oncellikle çok geçmiş olsun Rabbim şifa versin insallah. Benim babam da kas hastasi ayni sizin gibi sikayetleri var yürüme güçlüğü sirt boyun agrilari arabaya binerken dahi bacagini kendi atamiyo bunun gibi izmir dokuz eylülde ihsan hoca var o iyi ilgilenmisti kan degisimi yaptilar tedaviye olumlu sonuc verdi ama halsizlik yaptı nihayetinde. Bu hastaliginda diger hastaliklarda olmasi gerektigi gibi morale ihtiyaci var yalniz olmadiginizi bilin diye anlattim. Rabbim tez zamanda iyi etsin nerde varsa.

Evet yazın bol bol yüzücem yüzerken kaslar çalıştığı için iyi geliyormuş Kas güçlendiremiyosun kasları germek daha iyi çünkü fazla yorduğum zaman ellerim kollarım bacaklarım titremeye başlıyor hemen

öncelikle çok geçmiş olsun belirtilerimiz aynı peki seninkinin hangi tip olduğu biliniyor mu? çünkü çok çeşitleri var Önceki

Evet en başından beri Piraye hocanın da önerisi yüzme ve plates.. Hayır raporlar süresiz oluyor. Sadece özel raporlar yani örneğin araç alacaksanız, ehliyet alacaksanız gibi.. süreli. Genel sağlık raporu süresiz ancak her hastahanede farklı bir raporum var İstanbul'da aldığım süresiz raporlardan biri 72, süreli olan raporlarımdan biri 64, son aldığım süresiz raporum 56.. Açıkçası o an nöroloji ve fizik doktorlarının keyfi nasıl isterse öyle rapor onaylıyorlar. Özel hastahane ya da üniversite hastahanesinden alınmış raporlar bir anlam ifade etmiyor. Devlet hastahanesine giderken de yanınızda bu güne kadar yapılmış tüm tahlilleriniz, göğüs hastalıkları doktorunuzdan alacağınız bir yazı, varsa biyopsi gibi detaylı tetkikleriniz falan mutlaka yanınızda olsun. Çok detaylı incelemiyorlar ancak soruyorlar. Örneğin ben evde falan kendi işimi görebildiğim için ağır engelli raporum yok. Bu yüzden evde bakım gibi şeylerden hiç yararlanamadım. Engelli maaşı almak için de sigorta haklarınızdan vazgeçiyorsunuz o da benim işime gelmedi çünkü emekli olduğumda alacağım maaş çok daha yüksek olacak. Yani rapor sadece Engelli kimlik kartı, otobüs kartı, ehliyet/ötv indirimi ve engelli park kartı gibi şeylerde işime yaradı.

Çok teşekkür ederim Kortizon bilmiyorum annem MS ti o alıyordu kortizon bunun ilacı ağrılarım çok fazla olduğu için önce çeşitli ramotoid artrit ilaçları kullandım sırayla fayda etmeyince anti depresana geçtik Zaten psikolojik destekte alıyorum o da rahatlatıyor Büyük oğlum anasınıfında sabah 8 de gidiyor akşam 4 te geliyor küçüğümde 2 yaşında ama onu ancak seneye kreşe veririm doğru hatırlıyorsun canım ayrıyız şuan ama ailesinden yana sıkıntım yok hergün görüşürüz

Evet çok haklısın canım eşinle akrabalığınız var mı yoksa yüzde 25 ihtimalle taşıyıcı olabiliyorlarmış Ersin hoca da bana öyle demişti Dediğin gibi sağlıkla al kucağına inşallah gerisi sonra Allah ın dediği gibi olur Ama sende dikkat et kendine

Nasıl yani ÖTV indirimden faydalanamıyomusun ben oluyor diye biliyorum A

Çok geçmiş olsun acil şifalar rabbim ya şafi ısmi hürmetine şifalar versin

İlk oğluma hamileydim 7 aylık falan cadde de karşıdan karşıya geçerken kaldırıma ayağımı attım ama çıkamadım bebekler gibi yerden destek akarak çıktım ilk öyle farkettim sonra merdiven inip çıkarken zorlanmak saçımı tararken yukardan diil ama yana çekerek tarayabiliyorum kollarım düşüyor bunun gibi kas güçsüzlükleri

Allah şifa versin inşallah Tıp ilerdedikçe hastalıklar da çoğaldı, Ben MS hastalığının adını ilk kez annemde öğrendim Müsküler distrofiyide kendimde olduğunu duyduktan sonra öğrendim M

Olsun girdikçe gördükçe yazarsın Belirtileri nelerdir A

Fonksiyonel tıp diyeti duydum ama bilemedim kararsız kaldım diğer bitkisel olarakta araştırdım ama herşey için bi bitki var kas erimesi için bişiy yok . push ;

Kk nın güzel hatunları merhaba; Önceki konumu hatırlayanlar bilirler konjenital müsküler distrofi bethlem miyopati hastasıyım... Hastalığım hakkında belirtileri v. s teşhis konulması ile ilgili kısa bi özet geçiyorum. Öncelikle annemi MS ten kaybettiğim için hep MS araştırması yapıldı bu yüzden teşhiste bu kadar gecikildi diye düşünüyorum... Yaşadığım il de7-8 yıldır gitmediğim Dr kalmadı özel, devlet hepsine gittim hep şikayetlerimi anlattığımda tetkikler tahliller mr lar falan derken MS diilsin deyip gönderiyorlardı. En son özel bi hastanenin chek up paketini yaptırdım yine ufak tefek şeyler dışında eller tutulur bişiy çıkmadı. Aynı hastanenin nöroloji Dr na gittim hazır gitmişken detaylı muayene sonrası ve mr çekti ama mr da bişiy çıkmadı ama yüzde 90 MS sin dedi ve beni burda fakülte de sadece MS hastalarına bakan Prof bi hocaya kağıt yazıp yönlendirdi. Gittim yine tahliller falan 6 ay da öyle geçti Dr yine MS diilsin dedi ve ben isyan ettim Dr a peki neden ben bu kadar kas güçsüzlüğü çekiyorum, merdiven çıkamıyorum, yüksek kaldırım çıkamıyorum, oturduğum yerden kalkamıyorum vs bir sürü şey dedim. Dr da ben kas hastalığından şüphelendim dedi ve burda yapabileceğimiz bütün tahliller yapıldı bunun için Ankara ya da İstanbul'a gitmen gerekiyor dedi Ersin Tan diye bir Dr önerdi. Ankara'ya gittim ve Ersin hocamın muayenesi ve doğru tetkikler istemesi üzerine miyotonik distirofi diye bi hastalık olduğu söylendi genetik wes testi yaptırdım 6 ay sonra sonuç müsküler distrofi bethlem miyopati çıktı. Sorum şu ki hastalığım hakkında Dr la telefonda konuştuğum kadar bilgiye sahibim. Sizlerde yada yakınlarında bu hastalık olan var mı? Beni, bizi neler bekliyor? Tedavi fizik tedavi dışında başka tedavisi yok ilacı bile yok... Birbirimizi bilgilendirelim bilen varsa lütfen yazın. Şimdiden teşekkür ederim, 2 yaşında ve 5 buçuk yaşında iki oğlumdan fırsat buldukça yazıcam Birbirimize umut olalım...

Başınız sağolsun bu arada. Yaşınız genç, tıp ilerliyor. İnşallah şifa bulursunuz.

Hiç bir bilgim yok ama öğrendikçe size destek olmak isterim Spor ile aranız nasıl yoksa hiç önerilmiyor mu belki belli başlı branşlar iyi gelebilir ileriye yönelik

Manuel ehliyet zaten alamıyoruz. Ben başlangıçta otomatik ehliyet almıştım. Ancak o zaman da her sene rapor yenileme zorunluluğu var. Bir de ötv indirimi falan olmuyor. O yüzden tertibatlı olarak değiştirdim raporu. Onu kullanmak çok daha kolay ve zaten ayaklarla bir alakası yok tamamen elle kontrol ediliyor

Evet canım burdan da belirtelim tekrar İstanbul'a gidebilenler Piraye hocaya Ankara ya gidebilenler Ersin hocaya mutlaka gitsinler böyle bir hastalıkla karşı karşıya iseler çünkü Dr çok önemli Ersin hocam beni çok rahatlatıyor ve sabırla dinliyor telefon da bile Bende şimdi senin anlattığım gibiyim merdivene bi ayağımı atıyorum diğerini yanına çıkartamıyorum küçükken hatırlıyorum çift çift çıkıyordum hatta çok güzel ip atladım geçen bi deniyim dedim ayaklarım yerden kalkmıyor İnşallah canım bizim hastalıklarımız da sma nın yetişkin versiyonu inşallah bulurlar bişiy

Fizyoterebist geliyor hafta bir kaç kere onun dışında kendileri egzersiz çok yapmıyorlar. Yılda bir kez burda araştırma hastanesinde kas hastalıkları bölümü var kontrol için gidiyoruz.

Çok geçmiş olsun. Bizim ailede de malesef ms yaygın. Ms hastalarında erken teşhis olursa ara ara kortizon verilerek hastalığın ilerlemesi durdurulabiliyor. Sizin hastalığınızda benzer bir tedavi uygulanmıyor mu? Üzülmeyin tıp ilerliyor inş bir çözüm bulunur. Hayat kalitenizi de etkiliyordur. Üzüntü ve stresten uzak durun olabildiğince. Bizler nurdayız. Ne çektiğinizi az çok anlıyorum. Tekrar geçmiş olsun.

Koca forum da kas hastası olan bi ben mi varım

Kas erimesinde ateş, şişlik gibi belirtiler olmuyor. Muhtemelen romatizma teşhisiniz doğru

Aminn canım çok teşekkür ederim Babanın tam teşhis neydi hangi tip o da müsküler distrofi mi?

Sağlığınıza biran önce kavuşup bir ömür çocuklarınızla sağlıklı olmanızı dilerim çok geçmiş olsun.

Çok üzüldüm rabbim şifa versin tez zamanda inşallah Mevcut durumu nasıl? . push ; M

Cok üzüldüm şuan başka bi doktora gitmeyi dusundunuz mu herkesin bilgisi farklı sonuçta

Hastalığın teşhisi kondu ama nerden geldiğini iki hafta sonra öğreneceğiz toksin kullanımına bağlı hücre kaybı da olabilir dedi doktor hücre kaybı var beyinciginde malesef Beyin olarak muhakeme yetisi yok suan bizim ki farklı bi hastalık sizinkilerden

Bizler yada yakınları bizler gibi olanlar birbirimizi anlarız onun dışında kimsenin anlaması mümkün diil İnşallah tez zamanda sıfırlanacak bi tedavi bulunur çok zor ben hergün çocuklarıma yetebilmek için şükür ediyorum

Izmir dokuz eylulde ihsan bey soyadini unuttum basta o da olumlu konustu bi kac tedavi uyguladi 1 2 ay iyi gibi oldu fakat sonra yine ayni seyleri yasamaya basladi babamda eskisi kadar tedavi diye doktorun pesinde kosmuyo dpktor da baska tedavi yok diye zaten aramiyo normalde iyi edicem seni diye konusmustu

Çok çok geçmiş olsun

Bunu da ilk kez duyuyorum Rabbim şifa versin ne zaman anlaşıldı ilk? Belirtileri nelerdi? A

Ayyy Allahım sabırlar versin inşallah Çok ama çok üzüldüm kelimelerin bittiği yer rabbim kalanlara uzun ömür versin sağlıkla Kaç yaşındaydı?

Hastaliginiz neden o zamana kadar belirti vermemis ogrenebildiniz mi? Bir sey tetikledi ve siz bir anda farkettiniz bu hastaligi. O sey geri dondurulemez mi acaba? Ben dogru beslenmenin tedavideki gucune cok inaniyorum. Fonksiyonel tip doktorlariyla gorusebildiniz mi hic?