İlk önce cevabınız için teşekkür ediyorum. Hangi faktör eksik daha öğrenemedik bu pazartesi öğreneceğim. Ege üniversitesine gidip. Testler ne şekilde oluyor yardımcı olur musunuz? Yani yine kan mı alınacak? Birde sizin yaşadığınız sıkıntılar oldu mu bu konuda? Çok geçmiş olsun bu arada

Pıhtılaşma bozukluğu malesef nadir görülen hastalıklarda değil. Bende von wille brand faktör eksikliği var. senin hangi faktörünün eksik olduğunu söylediler mi? faktör 8 mi 9 mu? bu zamana kadar farketmediğinize göre çok kötü düzeyde değil. artık ilaçları olduğundan çok korkulacak bir şey değil. bazı önlemler alman gerekir bazı zamanlarda. tam olarak tanını koydurursan seni yönlendirebileceğim bazı dernekler olabilir. çok geçmiş olsun..

Beni çok muylu ettiniz size ne kadar teşekkür etsem az. Benimde morariklik ve dis eti kanamalarim cok allah herkese sifa versin. urgakina

Herkese merhaba bundan önceki konumda yine hastalıktı bu aralar başım hastalıktan hastahaneden kurtulamadı. Yaşım 18. İlk önce kist çıktı şimdi ise kanda faktör eksikliği. Kist hakkında daha açıklama alamadım biyopsi yapıldı. Faktör eksikliğinden dolayı ise kanda pıhtılaşma olmuyormuş. 6 tüp kan verdim. Hematoloji doktoru sırası çok uzun olduğu için benimle çok ilgilenemedi bulunduğu hastahanede yapılması gereken testleri yapamadıkları için beni ege üniversitesine sevketti. İnternette araştırıyorum pek bir açıklama yok, zaten nadir bir hastalıkmış öyle dedi doktor. Bir kaç yerde okuduğum kadarıyla bebek kayıplarına yol açabiliyormuş çok mutsuzum Allah'ım aklıma hiç böyle bir şey yaşayabileceğim gelmemişti Daha sonradan öğrendim ki teyzemde de varmış ve onun doğumda ortaya çıkmış kuzenimi 7 aylıkken doğurdu az daha kaybediyordu bunu da öğrendim tuz biber oldu Bu hastalığı yaşayan var mı? Kendisi, yakını? Ne olursunuz bir el uzatın ben çok üzgünüm.

kan alıp faktörler üzerinde özel çalışıyorlar hangi faktör olduğunu belirlemek için. bunun dışında kanama zamanına bakıyorlardı bana ilk zamanlar. kolumu küçük bir iğneyle kanatıp ne kadar kanayacağına bakılıyordu ama artık yapmıyorlar. ben küçüklükten beri çok çektim bu hastalıktan çünkü ilacı belli değildi tam olarak herşeyi üzerimde deniyolardı. eklemlerimde iç kanama oluyor. burun kanamaları, morarıklıklar, diş eti kanamaları... ama bu yaşa kadar farketmediysen seninki hafiftir. sadece önemli zamanlarda doğumda ameliyatta veya bir kaza geçirirsen kullanman gereken ilaçlar olur. tam olarak ne olduğunu öğrendiğinde çevrendeki insanlara da açıkla ki sana herhangi bir şey olduğunda doktorlara bilgi verebilsinler ilaçlarını nerede bulabileceklerini bilsinler. böyle konular genelde gizlenmek istenir. evet insanlar çok acımasız yorumlar yapabilir ama sen kulak asma önemli olan sağlıklı yaşaman. B