İnsanlar basina gelince bu tarz seyleri daha cok anliyor aslinda.. paylastikca guzel seyler olacaksa benim acimdan sorun asla olmaZ

Merhaba Seda Hanım, Herkesin hastalığı farklı seyrediyor fakat anlamadıgım şu ki parmağının olmaması ile nasıl ilişkilendirdiler Aplastik Anemi'yi? Kan tahlili veya ilik biyopsisi ile anlaşılabilen bir hastalık bu. Baş etmekten söz etmişsiniz; açıkçası bizim için baş etmesi zor olan kısım tanı konulma kısmı oldu. Yaklaşık olarak dört sene sürdü. Bu süre zarfında her ay kan tahlilleri, 6-7 defa alınan kemik iliği biyopsileri vs... Aplastik Anemi birkaç hastalığa daha benzer oldugu için çok zor tanı kondu... Bu arada pek çok doktora gittik. Ankara'ya dahi gittik. İstanbul'da da gitmediğimiz hekim çok azdır. Fakat dediğim gibi hepsi tam tanı koyamadı. En iyisi bile... Bu biraz kısmet meselesi. Hastalık bazen çok yüzlü olabiliyor. Nasıl aşıldıgı ile ilgili yazabileceğim kadar tecrube sahibi degiliz. Henüz aşmaya çalışmak kısmındayız. Yolun başı sayılabilir. Çünkü tanı tam olarak yeni kondu. Başka sormak istediğiniz birşey varsa çekinmeyin lütfen, Esen E

Arkadaşlar aranızda veya çevrenizde aplastik anemi hastası olan kişiler var mı?

Merhabalar herkese uzun süredir yazmadım Sonuclar gayet iyi En son ki sonucumuzu yazıyorum Hgb:12.3 Rbc.4.2 Wbc:7.5 Plt.165 Plt uzun süredir bu değer aralıklarında seyrediyor annem ilacı en son yazdığımdan beri kullanmıyor mart ayından beri ve değerleri çok iyi. periferik yaymamızda 180bin uzerinde seyrediyor.. Aplastik anemi için çok başarılı bir sonuç aldıl yola devam ediyoruz kontrollerımızle

Gökçen' hanım merhaba annenız nasıl suan Esen_n Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Herkese merhaba uzun süre yazamadım, hemen annemin genel durumunu yazıyorum Wbc=6.7 Rbc=4.1 Hgb=13.2 PLT=225 Annemin kan değerleri bu şekilde ilacimiza devam ediyoruz.. Genel durumunda tamamen bir farklılık var üşüme yok, titremeleri yok gün içinde enerjik hissediyoruz.. Arada bir su içme durumu sorun girsede iyi ilerliyoruz.

Benim ve kardesimin bacaklarin da morarma oluyor kizlar. Ben gecen yil dahikiyr gittim bu plt fln õn test bakti dr kanser vs bisi olsa bu plt vs. BozUk cikar ama bi hemotolojiye git dedi ordada dr kanser gibi bisi olmafigini testlwrin gayet normal oldugunu soyledi cok sukur. Universite hastnesinde yine Dahiliyeye git dedi bende onmli bisey degil demek diye gtmedim ama ara ara yine morarma oluyir bu aksam kardesimdr dikkat wttim ondada var morluklar ne ypsak kime gitsek bilemedim.. ha bu arada tup bebek tedavisi deyim dr. uma dedim bacakta morarma oluyor benim dusuge sebep olmasin bi pihtilasma testi isteyin dedim ordada trompbosit paneli birsuru test yaptilar pihtilasma cikmadi simdi napmamiz lazim korkuyorumda kardesimde gecen yil cok kansizdi serum takindi onla ilgilimi acaba? . push ;

Merhaba tekrardan duzenli olarak kontrollerimize gittik. Sonuclarimiz gercekten cok iyi hemen yaziyorum.. Kullanim dozumuz= Bir gun 50mg bir gun 25mg Wbc: 7.6 Rbc: 4.1 Hgb:13.6 Plt:170 Karaciger fonksiyonlari gayet iyi yalniz su tuketimini yeteri miktarda yapmadigindan kreatinin degeri yukseldi ama gerekli su tuketimini hemen yapti devam ediyor gunde 2.5-3litre iciyor.. Ayrica bakanlik. ilacimizi 6aylik onayladi ve baska bir aplastik anemi hastasina da ilac baslandi degerleri gitgide artmakta oldugunu haberini aldik mutluyuz ara ara yazicam yine

Amin Rabbım şifa bekleyen herkese yardımcı olsun evet bebwgımde baş parmak sag elde ıslevsız tek derı ile baglantu vsr suan arastırılıyor fanconi genetık gectıgınde verılıypr aynı hastalık fanconi aplastık anemi diye gecıyor 3 yasından önce kanda bupgu vermez çocukluk dönemınde ortaya çıkar dedıler gen sonuçlarını beklıyorum suan

Siz genetıge kan verınce sonuç ne geldi

Fanconi ve aplastık anemi aynı dıye okudum sankı. Dıger adı gıbı dusundum farklıdır belki tam bılmıyorum otozomal resesıf birahtsızlık yani hem anne hem babadan geni alması gerekuyormuş ve en buyuk belırtıler bas parmak olmaması bıde cıltte lekeler yazıyor bizden suphelendıklerı farklı olabılır sizden böyle suyun altında kalıp nefes alamadıgınız surec vardır ya bır aydır oyleyım sanki nefes almayı beklıyorum anne karnında boyle bıseyden hiç bahsetmedılet 3 defa profa gorunduk insan anlatamıyor bıle zorlugunu nette ılac tedavısıne cevap verenlerı okudum inşallah sizin içinde Rabbım hakkınızda hayırlısını versın bırtek sızı buldum nette doğru duzgun bılgı yok nadır görulen bırahatszlık yazıyor bazı yerlerde detay bıle yok bol bol fatıha yasın ve fetıh okuyorum Rabbım karıncaya can verıyor inşallah biz bu ımtıhanımızı başarılı bir şekilde atlatırız Esen_n Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

İlk tanı kondugunda wbc 2- 3 arasıydı. Kırmızı ve beyaz kanı çok düşüktü. Sizin Fanconi Anemisi oldugu için inanın bilmiyorum. Bizde kırmızı ve beyaz kan önemli. WBC ve NEU değeri bir de. E

Çok güzel düşünüyorsunuz forumlarda insanlar işini hallettikten sonra yok oluyorlar maalesef

Merhabalar, Sizlere Aplastik Anemi hakkında birkaç bilgi vereceğim. Öncelikle bu hastalığın genel özelliklerini yazmak isterim. Genel tanım olarak; kemik iliğine bağlı bir anemi rahatsızlığıdır. İlikte kan üretimi olur fakat hücresel olarak azdır. Kırmızı kan hücresi , beyaz kan hücresi ve pıhtı hücrelerinin üretiminden sorumlu olan kemik iliği yeterince üretim yapamadığında görülür. Yani sayıca hücreler az olduğundan, yeteri miktarda kanı vücuda sağlayamaz Aplastik Anemi nin nedenlerin internetten araştırabilirsiniz. Ben size, bize uygulanan tedavi sürecini anlatacağım. Öncelikle bu rahatsızlığı yaşayan çok sevgili annemdir, tedavi süreci halen devam etmektedir. Nisan ayının ortalarında bir gün uyandığında bacaklarının çoğu yerinin morardığını görüyor, ilçe hastanesine gittiğinde Trombositlerinin- 70 bin olduğu görülür ve hızla 20 bin e kadar düşer iki gün içerisinde ve il hastanesine sevk edilir. Sevk edilen il hastanesinde Trombositopeni diye rahatsızlığı adlandırılır, oral yoldan peridnol verilir bununla beraber diyet uygulanır. 12 gün bu şekilde devam edilir ve sonucunda teşhis yanlış olduğu ve yanlış diyet uygulandığı için acilde soluğu alır. Hemen trombositopeni hakkında biraz bilgi verelim. Kandaki trombosit sayısının azlığına verilen isimdir. Yani sizin alyuvar seviyeniz, akyuvar seviyeniz makul düzeydedir ama trombositleriniz düşüktür. Tabi her zaman makul seviyede olacak diye birşey yok sakın burada bir yanlış anlaşılma olmasın.. Daha sonra başka bir il hastanesinin acilinden girişimiz yapıldı. Dahiliye bölümüne sevkimiz oldu ve gerekli konsultasyonlardan sonra HEMATOLOJİ uzmanı bizi devraldı. Ve asıl süreç bu şekilde başladı. Günlük sabah ve akşam olmak üzere kan tahlileri alındı. İlk bir hafta boyunca damar yolundan Peridnol günlük olarak verildi fakat kortizon verilmesi annemin değerlerinin yükselmesini sağlamadı. Doktorumuzun amacı kemik iliğinden materyal almak olduğundan Trombosit seviyesini belli düzeye getirmekti. Annem buna tepki vermediğinden PLT değeri gitgide düştü ve 5 bin de iken makatından kan geldi. -Bu arada PLT değeriniz düştükçe burnunuzda, diş etlerinizde, makatınızda, kadın iseniz vajinanızda kanamalar olabilir, iç kanamalarınız veya deri altı kanamalarınız da gerçekleşebilir. Doktorumuz kanama olunca 2 ünite Trombosit , 1 ünite Normal Kan ve 4 adet İVİG takviyesi yaptı. İVİG, damar içi kan ilacıdır doğrudan insan kanından elde edilmektedir bu yüzden çok pahalı ve değerlidir. Ertesi gün PLT değeri 89 bin oldu ve hemen beklemeden ilik alımı gerçekleşti. Aplastik Anemi hastası olduğunuzu test sonuçlarından anlayamazsınız, muhakkak kemik iliğinizden doku ve sıvı alınmalıdır. Ki bu işlem biraz can yakıcıdır ama dayanmak zorundasınızdır korkulacak birşey emin olun yok. İlik alındıktan sonra materyaller PATOLOJİ ye gönderilir ve sonucunu beklersiniz. Hastanelerin patoloji merkezi bulunmaktadır fakat uzun süre beklersiniz 1 ay kadar, özel patoloji merkezleri bulunmaktadır, 200-500 TL arasında bir ücret verip en geç 10 gün içerisinde sonucunuzu alabilirsiniz. Biz 1 ay bekledik hastane net bir sonuca ulaşamadı ve özele materyallerimizi verdik 3 gün içinde sonucumuzu aldık ve Anneme APLASTİK ANEMİ teşhisi kesin olarak kondu. Bu bir ay içerisinde anneme hemen hemen hergün en az 2 ünite Sarı kan , Normal kan ve en az iki adet İVİG takviyesi yapıldı, Prednol günlük olarak uygulandı beraberinde damar yolundan mide koruyucu verildi. Bazen ise TROMBOSİT AFEREZ verildi. Bu Aferezi kendimce tanımlayacak olursam, 6 ÜNİTE TROMBOSİT, 1 ÜNİTE TROMBOSİT AFEREZE denk gelmektedir. Yani vucudunuz daha çabuk tepki verebilir. Ama bunun için uygun donör bulmanız gerekmektedir, çünkü TROMBOSİT AFEREZİ kan merkezleri karşılayamamaktadır. Kan değerlerine gelince, RBC: Red Blood Cells : 2-3 bin düzeyinde HGB: Hemoglobin : 4-7 bin düzeyinde PLT: Platelets 2-8 bin düzeyinde WBC: White Blood Cells : 0,9-3.1 bin düzeyinde devam etti. Bu siteden http://www.kangruplari.gen.tr/kan-degerleri.html kan tahlilde yazılanların içeriğine bakabilirsiniz. Annemin genel durumu ise moral olarak çok iyidi, fakat sürekli bir uyku halindeydi bu süreçte mide kanaması bile geçirdi 12 gün boyunca sadece serum takviyesi ile beslendi, koyu renkte ishal durumu oluştu. Önlemi hemen alındı. Daha sonra yukarıda belirttiğim gibi takviyeler düzenli olarak yapıldı. Bu arada bu hastalıkta en önemli şey ENFEKSİYONDAN UZAK DURMAK, çünkü hastalığın getirdiği bir diğer sorun NOTRÖPENİ dir yani enfeksiyona açık haldesinizdir MASKE TAKMAYI siz ve yakınlarınız unutmasın, hijyene önem vermek zorundasın eğer ki enfeksiyona yakalanırsanız hastalığınız öncelikten kalkacaktır. Hastalığın çeşitli tedavi yöntemleri bulunmaktadır. Bize uygulanabilecek tedavi yöntemi annemin yaşından dolayı bağışıklık sistemini baskılayan ilaç olarak karar verildi. Geleneksel yöntem diye adlandırdığımız Siklosporin ve ATG uygulaması Bakanlık tarafından çabuk kabul görülen yöntemdir fakat karaciğer ve böbrek fonksiyonlarını daha fazla yorar, yurtdışında uygulanan yeni bir yöntem var o ise bizim doktorumuzun tercih ettiği yöntemdir. ETKEN MADDESİ ELTROMOBAG olan REVOLADE canım annemin değerlerini kısa sürede yükselten ilaçtır. Bu etken madde üzerine yurtdışında çeşitli makaleler yazılmıştır ve hastalar üzerinde olumlu sonuçlara ulaşılmıştır. Karaciğer ve böbrek fonksiyonlarını daha az yormaktadır. Fakat herşeyin bir zorluğu illaki olacaktır. Bu ilaç endikasyon dışı bir ilaçtır, SAĞLIK BAKANLIĞI tarafından özel reçete ile karşılanmaktadır. Bunun için doktorunuz gerekli belgeleri hazırlayacaktır ve talepte bulunacaktır. Reddedilebilirsiniz ama yılmayın tekrardan neden bu ilaç istendiğine dair açıklamalı bir şekilde talep edebilirsiniz. Bu tedavi yöntemi oldukça kolay zorlayıcı bir etkisi olduğunu düşünmüyorum oral yoldan ilacı alıyorsunuz, kesin yanıt alımı 4 ay içerisinde gerçekleşeceği ise bize sevgili doktorumuz tarafından bildirildi. Biz ilacı 1 hafta içerisinde temin edebildik. Tedavimiz destek tedavi olmaktan çıktı ve asıl tedaviye başladık. Doktorumuz ilk önce günlük 1 doz dan başladı ve annemin iki gün içerisinde değerleri yükseldi. PLT 35 bin oldu ki bu biz hastaneye yatışımız yapılmadan önceki değerimize bile eş değildi. Bu arada fiziksel olarak kemik içinde yoğun bir ağrı oluştu ilk ağrı ilik biyopsisinin yapıldığı yerde başladı ve vucüdunun belli bölgelerinde devam etti. Daha sonra PLT değerimiz 13bine düştü. Fakat hücrelerimiz genişledi yani artık kanama olma riski ortadan kalktı. aradan 14 gün geçti değerlerimiz aşağıdaki gibiydi. RBC: 4.3bin HGB: 9.1 bin PLT: 24 bin WBC: 4.2 bin Yani Annem artık NOTRÖPENİ den çıktı, PLT değerimiz oldukça, anneme göre düzeldi. Taburcu olduk ve 10 gün boyunca ilacın dozunu 2-1 olarak aldık.(Bir gün 1 adet, ertesi gün 2 adet olarak). Ağrıları az çok devam etti fakat günlük maksimum 4 adet 500MG PAROL kullanımı uygun görüldü tabi öyle her ağrıdında almıyoruz dayanılmayacak düzeyde olduğunda alım yapılıyor, ayrıca mide koruyucular verildi GAVİSCON VE LANSOR. İlk kontrol günümüz geldi. Halen tedavimiz devam etmektedir. Kesin yanıtı 3 ay sonra alacağız, kontrollerimizin sonucunu tekrardan yazacağım. Fakat unutulmaması gereken birşey var sakın kendinizi düşürmeyin moraliniz yüksek olsun bu en önemlisi, tabi sonrası için enfeksiyona kapalı olsanızda, bu sizin hastalanmayacağınız anlamına denk gelmez kapalı bir ortamda fazla insan varsa MASKE takmayı unutmayın, hijyene dikkat edin, herhangi bir yere çarpmamaya özen gösterin hareketleriniz hep kontrollü olsun, uyku düzeniniz ve yemek düzeniniz olsun ki hücreler APLASTİK ANEMİ hastalarının temeli, belli düzen oturtmazsanız hücreleriniz işlevsel olarak zorlanacaktır, bol su tüketin çünkü böbrek fonksiyonlarınız ilaçların yan etkisinde az da olsa kalacaktır, kesici aletlerden uzak durun veya dikkatli kullanın ve en dikkat edilmesi gereken yeriniz başınız onu korumaya özen gösterin kanınız akışkan olduğundan yoğun bir çarpmaya maruz kaldığınızda beyin kanaması geçirebilirsiniz. DİKKATLİ OLUN VE MORALİNİZ HER DAİM YÜKSEK OLSUN BOL BOL GÜLÜN HELE Kİ BU YAZIMI OKUYAN HASTA YAKINIYSANIZ SÜREKLİ MORALİNİZİ YÜKSEK TUTUN BU, HASTA İÇİN ÇOK ÖNEMLİ BİR ÇİZGİDİR.

Merhabalar uzun bir süre yazamadım.. ilk kontrolumüzün üzerine 4 kez daha kontrole gittik ve sadece en son tahlil sonucumuzu yazacağım. WBC:7.2 bin RBC:4.1 bin HGB:11 bin Plt:88 bin İlaç kullanım dozumuz bir gün 50mg, bir gün 25 mg İlaç dozunu doktor annemin daha önceden beyincikte pıhtı atma sebebinden dolayı bu şekilde ayarladı çünkü annemin trombositleri, dev trombosit diye geçiyor bu yüzden normal insan seviyelerine getirilmemesi gerekiyormuş bu yüzden istediği Plt seviyesi 60 bin-90bin arası.. Ayrıca karaciğer ve böbrek fonksiyonları gayet iyi seyrediyor. Daha önce de yazdığım gibi ilacın yan etkileri karaciğer ve böbrek fonksiyonları üzerine.. Şu ilk başlarda çıkan ağrılarımız artık yok denecek kadar az günlük işlerinde daha aktif.. Yürürken ilk zamanlara göre çok çok daha az yoruluyor.. keyfi de harika:) ayrıca ilacı bakanlık sorun çıkarmadan direk onaylıyor..

Merhaba bebegımın bas parmagı yok aplastık anemıden suphelenılıyor bas etmesı zor bıhastslık mı henuz 25 gunluk bebegım neler yasadınız nasıl astınız sıkıntıları nette kemık ılıgı tek care olarak yazıyor Esen_n Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Merhabalar öncelikle herkese geçmiş olsun ve acil şifalar diliyorum.. yanlış biliyorsam lütfen bilen biri düzeltsin fanconi ağlastik anemi genetik olan kısmı diye biliyorum tüm aileye genetik tarama testi yapılmasının şart olduğunu biliyorum Bizde de Aa teşhisi konulduktan sonra annem için genetik araştırması yapıldı ve negatif sonuc çıktı.. Doktorunuzun ilik nakli demesinin nedeni yaşının çok küçük olduğundan ve daha kolay adapte olacağından olabilir ilik nakli dışında atg veya bizim kullandığımız ilacı alıp kesinleşmiş bir tedavi sonucu daha henüz yok, belki annemin olabilir ama biz de beklemedeyiz 1 aydır ilacı kullanmadık ve kontrole girtik wbc 6.6 / hgb 12.5 rbc 3.9 plt 140 periferik yayma 160. Olarak çıktı Bir ay daha ilacı kullanmayacak sonucu buraya yazarım. Teşhis zor oluyor Esen hanımlara kaç yıl sonra konuldu ve şuan tedaviye geçtiler Tüm bu anemi hastalıklarını yaşayan hastalara Allah bir an önce şifa versin

Merhaba benim eşimde aplastik anemi hastasıydı 15 yıldır değerleri çok düşüktü kan iğnesi ve anapolon kullanıyordu wbc 0.80 ile 1.5 arasıydı. Hgb 10 ile 11.5 arası plt 60 ile sen arasıydı. İki aydır hiçbir ilaç kullanmıyor tavsiye üzerine 2 aydır hünnap yiyor Şimdiki değerleri wbc 4 hgb 15.5 plt 240. Hastalıktan eser kalmadı. Bu hünnap meyvesini kurutulmuş olarak bulabilirsiniz çok faydasını görürsünüz. Bir hafta yedikten sonra bile gayfe ediyo. Sindirimi bile düzenliyor.

İlaçları siz mi alıyorsunuz maddi olarak sıkıntı oluyor mu Kanı akrabadan alıyorLarmı yabanco mı gerekliydi E

Bende anemi çocuklugum dan beri hangi türü bilmiyorum pek sormadım da doktora sürekli ilaç kullanıyorum ilaç kullanmayı bıraktıgım da hemen degerlerim düşyor ilaç kullanmama ragmen de degerlerim çok yüksek degil dir benim ve annemin anemi sebebi bagırsaklarımız emilim yapmıyor

Çok büyük geçmiş olsun sürecin hızla olumlu ilerlemesine sevindim

Başa gelmeden ogrenilmiyor. Farklı hastalıklar. Gen ile ilgili degil bizimki, sonradan edinilen bir hastalık, o yüzden gen ile hastalıkları hiç bilmiyorum maalesef. Çok çok iyi anlıyorum sizi. Sabaha dek makale okurdum, hastalarla yazısırdım, yabancı makaleleri Türkçeye çevirirdim... Rabbim başka dert vermesin. Herşey insanlar için. Evet nadir bir hastalık, Aplastik Anemi de, Fanconi de öyle. O yüzden her sitede hemen hemen aynı makale oluyor. Çok nadir farklı bilgi bulursunuz. :/ İnşallah siz de tez zamanda şifa bulursunuz Allah ımdan. İnşallah Allah ım hayırlısı ve kolaylıkla, sabırla atlatmamıza yardımcı olur, hepimize...

Öncelikle çok geçmiş olsun. Benimde kızım 2012 yılından itibaren aplastik anemi tanısı ile tedavi görüyor hünnapın faydasını görmüşünüz çok şükür. Böyle güzel haberler duymak bizim için çok moral oluyor. Bende yedirmeyi düşünüyorum. Ne kadar yedi mesela. Bilgilendirirseniz çok sevinirim.

Bir an önce genetik sonucu çıkar tedavinize başlarsınız umarım E

Merhaba, Gökçen hanım anneniz nasıl oldu? Benim annemede şubat ayında tani kondu ve sandimum, revolade kullanmakta aşırı mide bulantısı ve halsizlik var D

Bebegım bır aylık henuz fanconi anemısının genetık gecısıde söz konusu oldugu için ve çogunda bas parmak olmuyormuş bu rahatsızlıkta genetıge kan verdık deb testı ıle de kesın tanı konuldugunu bılıyorum kımde var sızın de çocugunuzdamı kac yasında kan bulguları 3 yasındsn once çıkmaz dedıler o kadar çok arastırdım okudum kı ortama 8 yasında ortaya çıkarmış ve tek çözum kemık ılıgımı nette okudukca çok olumsuz seylere rastladum hemotoloji mi bakıyor sıze genetık olarak bakılmadımı hiç

Rabbim bu günlerimizi aratmasın çok şükür araştırmayım bakmayım dıyorum kendımı yıne bakıyorum aynı seylerı defalarca okuyorum

Merhaba, Biz pek çok gıda denedik ama acıkcası denediklerimiz içinde birşey fayda etmedi. Elbet Allah şifasını bir gıdada vermiştir ama maalesef biz henüz bulamadık. Hünnapı da denedik fakat maalesef sonuc alamadık. DEB testi sonuc vermiyor demeyelim de bizim için kesin tanı onunla olmuyordu ki defalarca yapıldı. Hatta yakın zamanda yine yapılacak diye tahmin ediyorum. Belli aralıklarla kan tahlili gibi bize yapılıyor. Amin, inşallah Allah herkese şifa versin. Dermansız dert vermesin. İstanbul'dayız evet, Istanbul dışı doktorlara da gidip geldik. Evet her ay kırmızı kan alıyor. İlk zamanlarda da 10 günde bir beyaz kan alıyordu. Normal hayatına, hayır bu süreçte devam edilemiyor. Çok dikkat etmek gerekiyor. Enfeksiyonlara kapalı olması gerek. Çok uzun bir liste var bu konuda maalesef. En en başlarda bize suyu kaynatıp, soğutup da içmesini söylemişlerdi. Bunun gibi bir sürü detay var. Herşey Allah'tan tabiki... Yine de elimizden gelen tedbiri alıyoruz, alıyorduk... Kanama var. Burun kanaması oluyor. Regli kanamasını mecburen kestiler ilaç ile. Çünkü trombosit düşük oldugu için kanama çok oluyor. Morarma degil de trombosit oldugu için nokta nokta kızarıklıklar oluyor. Dışarı yeni yeni çıkmaya başladı diyebilirim. Hastane haricinde çıkmıyordu. Şuan için Revolade isimli ilaç başlandı. Forum'daki Gokcen Hanım ın da annesine başlanan ilaç. Henüz biz Gökçen Hanım'lar kadar cevap almadık ilaçtan. Ama Allah'a inanıyoruz. Herşey yavaş yavaş inşallah... Kardeşim ATG almadı bu arada. Halen kapalı ortamda maske takıyor. Ben de siz gibi gece gündüz, yerli yabancı tüm makaleleri okurdum. İnanın hastalık herkeste başka seyrediyor. Yine de sizi anlıyorum. İçiniz rahat degildir. Tek yapabildiğiniz araştırmak, okumak. Çok iyi anlıyorum. Düşünün ki ben bunları beş sene yaptım... Mümkünse okudugunuz negatif şeylere yoğunlaşmayın. Biliyorum bu çok zor ama yaşayan biri olarak diyebilirim ki çok daha iyi olacak herşey. Allah kaldıramayacagınız yükü vermez. Belki biraz sınanabilirsiniz ama sonrası çok aydınlık olacaktır. Üstelik sizin evladınız minicik, hücreleri çok yeni ve aktif. İyileşme çok çok hızlı olacaktır.

Hünnap meyvesiyle degerlerım yukselseldi yazanı okudum bol bol yesın sıfa olur Insallah dep testı sonucu vermıyor mu yani bizim böbregımızdede genişlik var şimdi amelıyat olması için beklıyoruz çook zor bisurec rabbım sıfa versın sız ıstanbuldamısınız kan degısımı falan oluypr mu trambosıt alıyor mu kanama morarma varmı okuyor mu normal hayatına devam edebılıyor mu enfeksiyon kapmaması gerek hastalanmsması gerekmiş dısarı çıkabılıyor mu nette arastırdıgım için hastalıga tanı koyduktan sonra nasıl bısurece gırdınız suan E

Açıkçası ilk etapta yani bizi gören her dr önce ilik nakli dedi. Ailede uyumlu olan yoktu nakil anlamında. Kardeş olmama ragmen maalesef 10'da 7 uyumlu çıktım. Bu arada birtek şuanki dr'umuz önce bir ilaç deneyelim dedi. Biz de bu fikri daha mantıklı ve sakin buldugumuz için bu dr'da tedavimizi devam ettik. Evet bu tür hastalıklarda hep aynı tür bilgiler çıkıyor maalesef... :/ Genetik çok geç çıkıyor evet, bizim de genelde iki ay sürüyor. Amin amin amin, Allah herkesin yardımcısı olsun. Tanı konulana dek zor, bilirim. Onlarca tüp kan, biyopsiler vs. Sonucunun cıkması heyecanı derken bu kısmı biraz zor. Adı konulduktan sonra inanın daha rahat olacaktır. Bizim yıllarca tanı konulamaması cok zorladı. Tanı olmadıgı için ilaç da verilemedi. Aplastik Anemi'ye benziyor ama tanı konulacak veriler yok. Veri olmayınca devlet ilacı onaylayıp vermedi vs... Çok şükür şimdilik çok fazla ilaç içmiyor. Tamamen iyileşiyor mu bilmiyorum ama inanın ki şöyle izah edeyim; şuan siz bu süreci daha çok yeni yaşıyorsunuz anladıgım kadarıyla, birkaç aydır sanırım bu saglık sorununuz var. Senelerce tanı konulamadıgında, hastanelerde yattıgınızda, ilaçlar denendiğinde, onlarca ünite beyaz ve kırmızı kan aldıgınızda vb. bunlar gibi şeyleri yaşadıgınızda bu soruyu sormak bir kenara dursun aklınızdan bile geçmiyor. Hastanın ve hasta yakınlarının dediği tek şey "Hayatını normal insanlar gibi idame ettirsin yeter." oluyor. Ama fikre, kaba tabirle bu kafaya seneler sonra geliyorsunuz. İlk başlarda biz de siz gibiydik. Şuan bu soruyu sormuyoruz. Sizi çok iyi anlıyorum kafanız karısıktır tabiki... Negatif olmayın, zor biliyorum ama olmayın, olmamaya çalışın. Kardeşimin ismi Ece. Çok teşekkür ederim çok naziksiniz. Allah razı olsun. Ben de evladınız için dua edeceğim. Allah herkese acil şifalar versin. Düzeltme: Yapılan birkaç tahlili Ankara'ya yolladıgınzda ilacı almaya uygun görünürseniz raporla birlikte ücretsiz alıyorsunuz. Ya da cüzi bir rakam veriliyor olabilir. Bu konuda dr'lar yol gösteriyor. Birinci derece yakından kan hastanın kendisine verilmiyor diye biliyorum. Biz hiç vermedik. Zaten kan vermeye uygun olmadık saglık sebebi ile. Esen_n Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Çok teşekkür ederim Rabbim hayırlısını versın sadece baş parmak ve böbrek le bu süreci atlatöayı çok istıyorum ama Allahın takdırı Allah yar ve yardımcınız olsun epey zamanınızı aldım hakkınızı helal edin

Cok tesekkur ederz umarim birilerine yardimimiz dokunur biz bilgilendirme acisindan cok zorlandik hep yabanci makalelere baktik ama sonucumuz guzel

Ben Aplastik Anemi hastasıyım 3 yıldır :/

Çok teşekkür ederim öncelikle size zaman ayırdıgınız için

Teşekkür ederiz ek takviye olarak kullanacağız kesinlikle, eşinize de geçmiş olsun degerlerinin duzeldigine çok sevindim K Kuzum

Merhaba, Kardeşimde var, yaşı 18. Yetişkin Hematoloji takip ediyor. Ben sırf, sadece parmagı yok diye öyle düşünüldüğünü sandıgım için şaşırdım. Ama yanlış anlamışım... Evet kardeşime de beş yıl içinde sayısız DEB testi verdi. Kesin tanı DEB testi mi bilmiyorum. Fanconi Anemisi farklı bir hastalık çünkü. DEB testinden çok kemik iliği biyopsisi yapıldı kardeşime. Bulgular geç çıkıyor demişsiniz, o doğru olabilir. Mesela kardeşimin kan değerleri 2014 senesinden beri kötü diyebilirim ama tüm tester temiz ve hastalık yok olarak çıkıyordu. Ta ki 2018 in Şubat ayında hastalığa tanı konulabildi, hastalık o zaman testlerde kendini göstermeye başladı, ancak o zaman kemik iliğinde hastalık kendini gösterdi. Tek çözüm kemik iliği mi bilmiyorum inanın ki.

Olur mu öyle şey ne demek. Siz hakkınızı helal edin. Bildiğim kadarını anlatmaya çalıştım... Sizi çok çok iyi anlıyorum. Damdan düşenin halini damdan düşen anlar ya, aynı öyle... Siz de şuan ancak bunları yaşamış insanlarla konuşarak rahat edersiniz. Çok iyi anlıyorum... Amin, Allah herkesin yar ve yardımcısı olsun inşallah. İstediğiniz zaman yazabilirsiniz. Burada sanırım özel mesaj kısmı var, oradan da yazabilirsiniz. Sizin Fanconi Anemisi oldugu için ben pek bilemem, ama kendi yaşadıgımla iligili soracak olursanız yanıt vermeye çalışırım. Ben de öyleydim, sürekli okuyordum, yurtdısından yabancı hastalarla bile konuşuyorudm. Tedavi şekillerini soruyordum vs. Genetik sonucunu inanın bilmiyorum. Sadece negatif, yani hastalıgın bize dogustan olmadıgını soyluyorlardı. Ki zaten 15 yaşında tahliller garip çıkmaya başladı, 18'inde de kesin tanı konulmustu. Dogustan degildi, bunu biz de biliyorduk... E

Gökçen hanım merhaba Eşimin aplastik anemisi var 17 yıl anapolon kullandı yan etkilerinden dolayı şuan anapolon bıraktık dr revolade ye başladı kan değerleri oldukça düşük, anen iz nasil oldu? ilaca devam ediyormu? yan etkileri oldumu? karaciğere, böbreklere ve mideye? Anladığım kadarıyla annenizin durumu çok şükür düzelmiş bize bu konuda bilgi verebilirmisiniz? Çok teşekkürler. M

İnşallah sadece baş parmak olur genetık temiz gelir Allahın ıznıyle zor çoo k zor ama takdırı ılahı kaderde varsa bıze sabretmek duser

Kan değerlerı nasıldı monosıt lenfosıt falan wbc tam kan sayısımında hangı degerler önemli neye bakmam gerek Esen_n Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir. Üyelik

Herkese tekrardan merhaba. İlk kontrolümüze gittik taburculuk süresince annemin devamlı kemik içlerinde ağrıları oldu ağrı kesici kullandı. Hastaneye gidip kan tahlilerimiz ve periferik yaymamızın sonuçları şu şekilde WBC: 5.1 bin RBC: 3.3bin PLT: 52 bin HGB: 10.9 bin, Periferik yayma sonucumuz ise: Plt 100bin civarında. Yani sonucumuz iyi, notröpeniden çıktı maske takmasına gerek yokmuş ama tedbir olarak biz yine kalabalık ve sigaralı ortamlarda takıyoruz hijyen kurallarına devam ediyoruz etmek zorundayız :) İlaç dozu aynı, ağrılarda aynı fakat annemin hareketlilik süresi arttı daha az yoruluyor ten rengi, kendi ten rengine yaklaştı kendini daha dinç hissediyor. Bol bol dışarı çıkıp temiz hava alıyoruz yürüyüş yapıyoruz ama yorulduğunda dinleniyoruz düzenli yemek yiyoruz bol su içmeye gayret gösteriyoruz ve bir sonraki kontrolumuz 2 hafta sonra merakla sonucu bekliyoruz

Merhaba Gökcen hanım. Anneniz kaç yaşında ve şu an durumu nasıl acaba? Ben 22 yaşımdayım aplastik anemi teşhisi konulmak üzere. Patolojiden sözlü bir sonuç aldık ama henüz resmi raporu bekliyoruz. Ve annenizin anemisi ağır aplastik anemi miydi yoksa sadece aplastik anemi mi?

Ayrıca kardeşinize kan takildiysa rbc ve hgb su düşük olduğu için olabilir morarmalar da bu yüzdendir.. kendiniz için bı sorun olduğunu sanmıyorum tüp bebek tedavisi gördüğünüz için ama kardesiniz tedbir amaçlı da olsa hematolojiye gözükebilir içinizde rahatlar hem K Kuzum

Merhaba, eger kan testinde PLT normal değerler arasındaysa testlerinde bu bizim bahsettiğimiz aplastik anemi ve trombositopeni hastalığında değilsinizdir internetten girip pateseni ve purpura yazdığınızda dedigimiz morarmalar in nasıl olduğunu görebilirsiniz.. benimde bacaklarımda morarnalar oluyor ama d vitamini ve demir eksikliğinden kaynaklanıyormus.. Zaten sizin kadın doğum doktorunuz böyle bir hastalıkta tüp bebek tedavisine başlayamaz kan değerleriniz iyi olmalı ki başlamış içiniz rahat olsun bence

K Kuzum