merhaba bende bu hastalık hakkında bilgi edinmek istiyorum kızımdada vücudunun çeşitli yerlerinde lekeler var araştırma has. gittik göz muayenesi ve egg çekildi çok şükür sorun yok ve bi teşhis konulmadı bize sizin teşhis nasıl konuldu biraz bilgi verirmisin bende çok tedirgin oldum şimdi D

Merhaba, kaygisi olan annelere simdiden cok cok uzulmemelerini soylemek istiyorum. Benim halamda da NF1 var. Ve ben kendi oglumda oldugundan suphe ediyorum ve yakin bir zamanda bu suphelerimle ilgili bir Pediatrik Norolog a oglumu gosterecegim... NF 1 e sahip olan Halam hayatini cok normal bir sekilde surdurdu ve su anda 67 yasinda cok saglikli ve mutlu bir kadin. Kendisi 2 cocuk sahibi oldu ve onlarda evlendiler kendileri cocuk sahibi oldular ve halamin simdi 2 torunu var. Halamin kucuk kizi ve torununda da NF1 cikti. Buna ragmen hayatlarini normal sekilde surduruyorlar meslek sahibi ve es sahibi oldular, yani korkuldugu gibi bu bir kabus degil. Sadece bu konuda ebeveyinlere dusen iyice bilinclenmek ve yapilmasi gerekenler hakkinda hassas davranmalari. Mesela hastalik tespiti yapilmis bir cocugun egitimde biraz daha ozen ve anlayis gosterilmeli, surekli olarak kontrollerinin yapilmasi gerekli... ayrica su bilinmeli herkezde ayni derecede agrasif durum gostermiyor bu hastalik, doktorlar bile hastaligin kisinin yasi ilerledikce akresif bir boyutmu alacagi yoksa cok hafif bir seyir mi izleyecegini dunyanin hic biryerinde henuz bilemiyorlar, ama genellikle hastalik cok kiside cok hafif bir seyir izliyor... bazen tip litarotorune gecmis cok agir vakalar oluyor ama bunlar da milyonda bir... o yuzden bu korkularin bir kenara birakilip neler yapilicak bundan sonra ona enerji verilmesi lazim... Genelde benimde ogrendigim kadariyla NF ozunde bir tedavi henuz bulunmadi, ancak NF in yarattigi ve neden oldugu anormal belirtiler yada hastaligin neden oldugu normal disi durumlarin tedavisi mumkun olabiliyor... ornegin ergenlik cagindan sonra cikan halk tabiriyle tomurcuk yada tibbi olarak nörofibroma denilen bezelye buyuklugunde siskinlikler bir cerrah tarafindan bir kac dakikalik cok cok basit ayakta bir operasyonla estetik goruntu amacli temizlenebiliniyor... Ancak cocugun kontrollerinin ve gelisiminin cocuklarda Nörofibromatozis alaninda branslasmis uzman bir hekim tarafindan 6 ayda bir yapilmasi cok onemli ki normal olmayan bir durum soz konusuysa hemen mudahale edilebilinsin.. Bunun disinda birde ailesinde NF olan ve cocuk sahibi olmak isteyen kisiler de PGT yontemi ile cocuk sahibi olabilir... bu yontemdede yani PGT tekniği yardımıyla yeni doğan bebekler genetik ayıklama yöntemiyle artık anne - babalarının taşıdığı hastalıklardan kurtuluyor... Cocuklarimiz kendilerini herzaman ozenle koruyacak annelere sahip olduklari icin bir yerde cok sanslilar... ve biz onlar icin elimizden gelen herseyi yapip olabilecek en iyi sekilde sevgiyle buyutecegiz... en onemlisi de bu...

çok geçmiş olsun inşallah hiç bişey değildir. bizim artan kahverengi lekelerimiz var aslında bizimde tam olarak teşhis konulmuş değil ama bu hastalık büyük ihtimal oğlum çok küçük olduğu için şu an için sadece lekeler var diğer belirtiler inşallah olmaz ama olsa bile beş yaşından sonra çıkabilir. sizin lekeler nasıl ve çoğalma varmı çocuğunuz kaç yaşında ne zaman fark ettiniz? lahzaa

mrhb topiğe sürekli bakıyorum kimse bişey yazmamış bu benim için çok önemli lütfen bu hastalıkla ilgili en ufak bi bilgiye bile ihtiyacım var her doktor ayrı şeyler söylüyor oğlumu nelerin beklediğini bilmeliyim inanın yaşadığım hiç bişeyden zevk alamıyorum bazen gülsem bile ölü gibiyim annellik bu demekmiş korkuyorum ben sağlığımı kaybedicem D

özelden msj atamıyorum lütfen arkadaşlar bi cvp verin lahzaa

Merhaba sizin doğuştan miydi benim oğlumun omzunda var ve kahverengi sanki büyüyor gibi yanında da ben var gözünün altında da var ama büyümedi. Karnında da çıkıyor gibi. acaba sizin ne durumda ben çok endişeliyim Cankiriklarim İki prens annesi 👑 Anneler

Oğlunuzun kaçıncı ayında yaptırdınız testi? Biz 5.5 aylıkken yaptırdık şu an oğlum 16 aylık lekeler artmadı mr temiz göz temiz genetik test temizdi? Eğer olsaydı artar mıydı acaba bu zamana kadar emin olamıyorum . push ;

nazlimoi size konuyla ilgili bir kaç özel birşey sormak istiyorum derin. buse1985@gmailden bana ulaşabilirmisiniz. S

ha bu arada komşumuz 2. çocuğu için pgt yöntemine başvuracak dernek adresi Nrofibromatozis Dernei iletişime geçin lütfen, yardımcı olacaklardır D didos86 hayat bir

sizin adınıza çok sevindim gelçekten. biz üç aylıkken oğlumu isAli için doktora götürmüştük o zamanlar bi kaç taneydi bedirhanda ben lekeleri ben zanediyordum işin ilginci çocoğumda doğduğunda hiç yoktu hatta bi kaç defa kayınvalidemede söyledim bunlar yoktu çoğalıyorlar diye yoktur bişey bendir diyince aslında ciddiye almadım neyse doktor bakar bakmaz lekeleri saydı sanırım beşten fazlaydı o zaman gel seninle konuşalım deyince anladım bişey olduğunu hala o doktoru görünce tüylerim diken diken olur, çocuğun hemen göz muayenesini ultrasonunu, beyin mr çektirdik çok şükür şu an için bişey yok altı ayda bi profesöre muayeneye gidiyoruz ve en ktüsü hiç bişey yapamamak her altını açtığımda her banyosunda bi leke daha keşke bende olsaydı ama onda olmasaydı kahroluyorum çok dua ediyorum biliyorum güzel allahım bebeğimi koruyacak bu umut olmasa gelçekten dayanamazdım şimdi anneliğin ne demek olduğunu anladım allahım kimseye evlat acısı yaşatmasın. D

Merhaba ben sizle iletisime geçmek istiyorum. Ben kafayı yemek üzereyim galiba surekli oğlumu inceliyorum bizimde üç tane kahve lekesiz var biri büyük diğer ikisii mercimek kadar. ve ben sürekli fenerle gözünün içine bakıyordum leke var mı diye ve sanki var beyaz parlaklık gibi sizde gözde leke var demiştiniz Ha bide beyaz leke de var mı bebeginizde. oda tehlikeli yazıyor internette her şeyi internetten bakıp sürekli kokuyorum ana yüreği çok kötü durumdayım liyfen cevap veriri mısınız gözünüzde leke ve vücudunda beyaz leke var mı aslında bizim beyaz leke gibi değildi bazı yerleri biraz daha açık trenine göre bacağında ve yamaginda yani açılma gibi... sizden haber bekliyorum lütfen sorularıma cevap yazar mısınız M

burcu hanım paylaşımınız için çok sağolun, bu hastalıkla ilgili o kadar farklı şeyler duyuyoruz ki anlatamam en basit olrak oğlu benim ki gibi nf hastası olan bi arkadaş kaldıki kendisinde ve ailesinde nf olmamasına rağmen yani oğlu tıpkı benim oğlum gibi genin mutasyonu sonucu nf li ve ilk çocuk arkadaşın anlattığı kadarıyla kesinlikle tekrar çocuk sahibi olmamalrı doktor tarafından uyarılmış bu benim en büyük korkum oğlumun kardeşsiz büyümesi ve bu uyarılar yüzünden ikinciyi düşünemiyorum bile ya oda öyle olursa diye. ne bende ne eşimde nf yok ailelerdede yok, maalesef oğlum nf li kendimi avutuyorum herşey iyi olucak diye ama gel görki her geçen gün çoğalan lekeler ve bize ne getireceği belli olmayan bi hastalık ve en kötüsü hiç bi tedavisi veya önlemi olmaması. nf sitesi var ve orda bu rahatsızlığın çok farklı boyutunu yaşayan o kadar çok insan varki kimi çok ağır kiminde sadece leke ve birkaç fibrom var bize gelince oğlum leke içinde artık banyo bile yaptırmak istemiyorum sanki saniyede çoğalıyorlar inan şimdiden gücüm kalmadı insanların lekelri sorması çocuğa tuhaf bakmaları içimi yakıyor peki ya oğlum ilerde vücudundan utanması ve tabiki çok daha ağır olabilecek hatta felce kadar götürebilecek tümörlerin oluşma riski, sadece şu an dua edip kontrollerine götürüyoruz hiç bişey yapamamak en ağırı allah yardımcımız olsun ve bu rahatsızlığı taşıyan herkese acil şifalar göndersin

mrhb malesef benim bi yaşındaki oğlumdada bu hastalık var bizde şu anda sadece çok sayıda sütlü kahve diye tabir edilen lekeler var bizde doğduğundan beri doktor geziyoruz evet hastalık genetik ama ne bende ne babasında yada ailede herhangi bi belirtisi yok sadece yavrumda bu lekeler var sen kayınlarım yatalak deyince elim ayağım boşaldı rica etsem onların durumunu biraz daha ayrıntılı anlatırmısın D

Merhaba oğlumun baldırında 2 karış büyüklüğünde bir doğum lekesi ve irisinde leke var. Nfden süpheleniliyor durumu yasayan var mı? İriste leke olan var mı Cankiriklarim İki prens annesi 👑 Anneler

Merhaba suan oğlunuz nasıl M

merhaba benim de oğlum var 11 buçuk aylık kahverengi lekeler var vücudunda doğuştan beri. eşimde de olduğu için önemsemedik ilk başta babasına benzemiş dedik. daha sonra çoğaldığını farkettim. doktora götürdüm üstten baktı nf1 hastalığı dedi fakat henüz detaylı inceleme yapılmadı film falan çekilmedi. eşime baktı onda da olduğunu ve eşimden geçtiğini söyledi. fakat eşim 42 yaşında ve bu zamana kadar hiçbir sorunu olmadı. hatta böyle bir hastalığı olduğunun farkında bile değildi. ilk defa bu hastalığı duyduk. sizin oğlunuz şu anda ne durumda çok merak ediyorum çok korkuyorum. her şey üstüme geliyor. lütfen cevaplarsanız çok sevinirim K

Merhaba arkadaşlar bu hastalıkla 36 yıl boğuşan biri olarak zor ve yorucu bir iş evet 30 yaşına kadar sadece lekeler vardı 1 2 yerimde küçük küçük kistler vardı 30 yaşında bir evlilik yaptım gayet saygılı güzel bir evliliğim var fakat ilk çocuğum da bu hastalık doğar doğmaz gözüktü kızimda lekeler çoğaldı şu an 4 yaşında Allah'tan tek dileğim o kadarla kalması ilerlememesi kinci çocuğum oldu şu an ondan hiçbir şey yok birçok kişi belki kızacak neden yaptın diye o kadar dua ettim ki olmasın diye ve gen mühendisi bir doktordan tavsiye aldım olma ihtimalinin olduğunu da söyledi ama ikinci çocuk olduğu için düşük bir ihtimaldi ve çok şükür olmadı da inşallah olmaz da 25 yaşlarındayken boğazımdan büyük bir kisti aldırdım devamlı kontrol oldum uzun bir süre küçük kistler dışında büyüyen bir kist yoktu şu an hamileliklerin etkisi üzüntü belki yaşında etkisiyle küçük kistler sayamayacağım kadar her yerimi de çoğaldı duam yüzümde olmaması ve kulaklarımda sıkıntı başladı bu yazdıklarım sizi korkutmak için değil ileride olabileceklerden haberdar olmak için rabbim yardımcımız olsun Y

Çocuğunuzun durumu nasıl şuan lekeler geçtinçmş bi sıkıntısı varmı Cankiriklarim İki prens annesi 👑 Anneler

zhebani arkadaşım cvb için teşekkürler özelden msj atamıyormuşum. söylediklerin içimi ferahlatı biraz benim oğlumda çok şükürki sadece lekeler var gelçi onlarda beni çok üzüyor ama sağlıklı olması çok daha önemli. ALLAH hepimizin yardımcısı olsun iyi günler B

Merhabalar. Uzun zaman geçmiş üstünden belki de görmeyeceksiniz ama ben yine de yazmak istedim. Benzer bir durum yaşadığımızı düşünerek, genel bir bilgi alabilir miyim sizden? K

Merhaba suan bende aynı durumdayım çok endişeleniyorum 4 tane kahve leke var oğlumda da nasıl yol izlediniz lekeler nasıldı bilgi verir misiniz

mrhb komşunuzun oğlu kaç yaşında ve gelişimi nasıl ve hastalığın hangi belirtileri mevcut o kadar korkuyorumki allah biliyor biz çapadagöz ve beyin mr çektirmiştik sonuçlar çok şükür temizdi altı ayda nöroloji profösörünede götürüyoruz ayrıca banu hanımlada irtibata geçtik sadece takip edilecek bu lekeler beni kahrediyor sizde bildiklerinizi paylaşırsanız beni çok mutlu edersiniz D

İyi günler aradan yıllar geçmiş belki mesajımı göremezsiniz benim abim norofibromis hastası.40 yaşında benim de 1 yaşında bir oğlum var onda da kahverengi lekeler mevcut hastaneye götüreceğim çok korkuyorum sürecini bize anlatımısınız Cankiriklarim İki prens annesi 👑 Anneler

İyi günler üstünden çok zaman geçmiş ama belki görürsünüz çocuğunuza herhangi bir sorun var mı iyidir inşallah benim 6 aylık kızımda çok fazla leke var bu hastalık ihtimalı olabilir denildi adyas zihin fukara ise, fikir ukala olur.. Anneler

Merhabalar sadece sütlü kahve lekesi ile olmuyor bu hastalılk ek bulgunuz var mı nf olduğunuzu kim söyledi

ilgin için çok teşekkür ederim. internetten bir doktora sordum çocuklarınızda görülme olasılığı var dedi arkadaşlarımdan birisi biliyordn madem evlenmeseydin gibi şeyler söyledi. eşimle bir sorunumuz yok. ondan ayrılmayı düşünemem. ama çocuk düşüncesi çok korkutuyor beni. sanki tam bir aile olmayacakmışız gibi geliyor. psikolojim bozuldu. kayınvalidem 21 yaşındaki kaynımı doktora götürdü. bu tümörler omuriliğini sarmış. ameliyat edersek yatalak olur demişler. 23 yaşındaki kaynım ise şuan yatalak. eşim sağlıklı tek çocuk. ne yapacağımı bilmiyorum doğrusu D

Merhaba öncelikle gözdeki leke 5 yaşından önce başlamıyor yani gördüğünüz leke onunla alakalı değil içiniz rahat olsun. Benim oğlum sadece epey lekeli bir cocuk. Gözünde de ben varmıs irisinde yani gözünün renkli kısmında. Bunu icim rahat söylüyorum cünkü nörofibromatozis genetik test paneli yaptırdım ve teniz cıktı. Devlet hastanesi genetik böşümü ücretsiz yapıyor diye duymuştum tavsiye ederim. İnşallah sonucları tertemiz gelir M

Merhaba son durumunuz nedir acaba lütfen cevap yazar mısınız E

merhaba işallah sizdede yoktur korktugunuz gibi degildir umarım benim kızımda doguştan var dogumdan hemen sonra farkettik halk arasında tekke beni diyede adlandırılıyor açık kahve renginde gitgide rengi dahada açılıyor çogalmada yok bacagındaki daha koyu renkteydi şuan çok dikkatli bakmadıkça farkedilmiyor göbeginde 1 tane yuvarlak var 2cm ve çeşitli yerlerde fındık ve mercimek büyüklügünde var 1 yaşındayken kontrole gttik göz ve egg si çekildi temiz çıktışuan 4 yaşımızı bitirdik ALLAHIMA şükür çogalma yok bi sitede okudum hasta annesi ilk farkettiginde 15 adet miş 1 yıl geçmiş 40 tane olmuş ecede çogalmaması biraz içimi rahatlatıyor ALLAHIM korusun evlatlarımızı sende detaylı anlatabilirmisin durumunuzu D

Merabalar, üzerinden biraz zaman geçmiş ama ben yinede cevp vereyim.. bende nf hastasıyım ve 32 yasindaym.. evliyim henüzçocuğum yok, çalışıyorum.. bende hastalığın seyri leke olarak kaldı.. annem nf hastası, Ablamda yok, yegenim de de yok.. aslında buna hastalık demek istemiyorum çünkü normal bir insan hayatını nasıl devam ettiriyoraa aynen bende öyle devam ediyorum.. büyürken hiç bir sıkıntı cekmedim.. Evet çocuk olduğun dönemler sana siruyolar bu lekeler ne? diye.. ama okadar.. Başka hiç bide sorunum olmadı... doktorlar nf hastalarına aman sakın ikinciyi düşünmeyin, aman sakın hamile kalmayın diye bid bid konuşuyor. Allah o kadar büyük ki.. annem nf ve Ablamda yok ben ikinci çocuğum ve sadece leke olarak var.. anne ve baba nf olmuyor ama çocuk oluyor.. bunun hiçbir garantisi yok.. belki nf değilde özürlü dogacaktim, belki başka bir hastalık olacaktı.. bunu bilemeyiz.. O yuzden korkulacak bir şey yok.. içiniz rahat olsun.

Belki birilerine fikir olur diye yazıyorum, oğlumda doğumla birlikte kalça altından başlayıp diz kapağı altına kadar inen bir kahverengi leke, eşlik eden farklı yerlerde kücük kücük iki leke daha var. Doktoru nf1 olabilir dedi. Takip edin lekeler artacak mı dedi ancak ben kesin öğrenmek istediğimden nf1 genetik test paneli yaptırdım gecen sene mikrogende (2700tl gibi bir ücretti) sonuc 40 günde cıktı ve normalmiş. Yani o kahverengi lekeler doğum lekesiymiş. Şuan 16 aylık lekelerde de hicbir artış yok.

Merhaba evet doğuştandı. Artmadı genişlemedi hic. Biz nf1 panel genetik testi yaptırdık mikrogen laboratuvarında. Sonuc temiz cıktı yani doğum lekesiymis nf1 hastalıgı değilmiş. Siz de beklemek istemezseniz bu korkuyla bence test yaptırın M

Merhaba sizle instagramdan iletisime geçebilir miyim I