merhaba öncelikle geçmiş olsun.. bende fmf hastasıyım 3 yıldır bu hastalığın belırtılerını tasıyorum ama sureklı olarak psıkolojık oldugu soylenıyordu 3 ay once ege unıversıtesı hastanesı 48 saatlık bı surede colchicun-dispert dıe bı ılac deneyerek ataklarımı durdurdular ve on tanı konuldu daha sonra dna testı ıle kesın tanıyı koydular... benım 2 gunde 1 gerceklesenve agır gecen ataklarım oluyodu sımdı gunler bıraz daha cogaldı bu ılac zaten agrı kesıcı nıtelıgınde degıl! 3 aydır araqstırıyoruz yurt dısında kullanılan ılacları ve sonunda ABD 'da kullanılan agrı kesen atak durduran ılacı buldum su an bana bu ılac gonderılıyor yaklasık 10 gune kadar kullanımına baslıcam bu ılacı kullanan kısıler su an hayatlarına ıyı bı sekılde devam edıor ve atakları yok. ilacın ısmı COLGOUT TABS LÜTFEN DİKKATE ALIN... Z

arkadaşlar kayınvaldem aılevı akdenız ateşine yakalandı heray sancası oluyor ateşlenıyor kanda ıntıhapın atrmasıymış ve ıyleşmeyen ömur boyu suren bır hasatalıkmış daha yenı ögrendım hepımız saskınız acaba bır bılgısi olan varmı neler tavsıye edersınız tonya

bende fmf liyim 1,5 yıl önce ögrendim hafif ataklarla atlatıyorum herbaryum Guru Anneler

ama yinede doktora sormakta fayda var F

kızım 5 yaşında haftaya fmf testi yapılacak kızlar anlattıklarınızdan anlıyorum ki çok zor bir hastalık... inşallah değildir cankizzzz

ARkadaşlar merak ediyorum. Aranızda FMF hastası olan var mı? Ben şu anda FMF şüphesi olan biriyim. Size de bu hastalıkla ilgili biraz bilgi vereceğim. Ailevi Akdeniz Ateşi çeşitli organlarda tekrarlayan iltihaplanma belirtilerine neden olabilen ırsi bir hastalıktır. Ateş, karın ağrısı, göğüs ağrısı, eklem ağrısı ve şişliği ya da deri döküntüleri gibi hastalık belirtileri birkaç gün süren ve kendiliğinden düzelen ataklar halinde ortaya çıkar. Ataklar düzensiz aralıklarla tekrarlar. Ataklar arasındaki dönemde ise herhangi bir şikayet olmayabilir. ... Ailevi Akdeniz Ateşi çekinik olarak kalıtım gösteren bir hastalıktır. Yani hastalığın ortaya çıkması için hem anneden, hem de babadan genlerin geçmesi gerekmektedir. Sadece anne ya da babadan geçen tek bir hastalık geninin bulunması hastalığa neden olmaz ve bu durum taşıyıcılık olarak isimlendirilir. ... Hastalığın çekinik geçmesine bağlı olarak, yakın aile bireyleri arasında ailevi Akdeniz ateşi olan bir başka hasta olmayabilir. Fakat, dikkatli bir inceleme ile, ikinci ya da üçüncü derece akrabalar arasında başka hastaların var olduğu görülebilir. Hastalık genlerini taşıyan bazı bireylerde hiç belirti olmayabileceği ya da kolayca gözden kaçacak çok hafif belirtilerin var olabileceği de bilinmektedir. Ailevi Akdeniz ateşinin özelliği genellikle 12-72 saat sürebilen iltihabi ataklara neden olmasıdır. Ataklar nadiren birkaç saat kadar kısa veya bir hafta kadar uzun olabilir. Bu ataklar sırasında aşağıdaki belirtiler görülebilir: ... Ateş: Ataklar sırasında ateş yükselmesi görülür. Ateşsiz veya çok hafif bir ateş ile seyreden atklar olabileceği gibi, bazı ataklarda 39-40 dereceyi bulabilen ve titremeyle yükselen ateş görülebilmektedir. ... Karın Ağrısı: En sık görülen atak türü olan karın ağrısı karın zarındaki iltihaplanmaya bağlı olarak ortaya çıkmaktadır. Bir bölgeden başlayarak bütün karına yayılabilir ya da belirli bir bölgeye sınırlı kalabilir. Karın ağrısına kabızlık veya ishal eşlik edebilir. Karın ağrısı atakları, karın zarında iltihaplanma yapabilen diğer hastalara çok benzeyen belirti ve bulgulara neden olur. Bunun sonucunda, bazı hastalar akut apandisit, divertikülit, kolesistit veya bağırsak tıkanması gibi tanılarla bir ya da daha çok kez ameliyat edilmiş olabilir. Adet döneminin hemen öncesinde olduğunda adet ağrıları ile de karıştırılabilmektedir. ... Göğüs Ağrısı: Akciğer zarlarındaki iltihaplanma ataklar, göğüs kafesinin yan bölgelerinde derin nefes almakla batıcı nitelikte ağrılara neden olur. Çok daha nadiren görülen kalp zarı iltihaplanmaları ise, göğüs kafesinin ön bölgesinde, öne eğilmekle şiddetlenen ağrılı ataklar yapabilir. ... Eklem Ağrısı ve Şişliği: En çok ayak bileği ve dizlerde olmakla üzere, eklemlerde birkaç gün-hafta sürebilen ve şiş, ağrı ve kızarıklığa neden olabilen ataklar olabilir. Aşırı yorgunluk, uzun süren egzersiz ya da ayakta kalma eklem iltihabı ataklarını başlatabilir. Eklem iltihabı atakları bazen aylarca sürebilir. Nadiren kronik eklem iltihapları ve omurga romatizması gelişebilir. ... Deri Döküntüsü: Bazı ataklarda deride kızarıklık şeklinde döküntüler görülebilir. ... Kas Ağrıları: Uzun sürez ayakta kalma, yyorgunluk ya da egzersiz sonrasında özellikle baldırlarda ağrı, nadiren ağrılı şişlikler olabilir. Çok daha seyrek olarak yüksek ateşle beraber 3-4 hafta sürebilen yaygın kas ağrılarıda görülebilmektedir. ... Daha Az Görülen Belirtiler: Erkek çocuklarda yumurtalıklarda ağrılı şişmeler şeklinde ataklar oluşabilmektedir. Çok daha nadiren, ailevi Akdeniz ateşinin damarlarda iltihaplanmalara neden olabildiği bilinmektedir. ... Ataklarda genellikle yukarıda sayılan bulgulardan birisi görülür. Ateş her atağa eşlik etmeyebilir. Ataklarda görülebilen bulgulardan birkaçının aynı anda görülme olasılığı düşüktür. Bir atakta karın ağrısı olurken, bir başka atakta gögüs ağrısı ve ya eklem şişi gelişebilir. Bir süre belirli bir tipte ataklar tekrarlarken, daha sonra atak şekli değişebilir. Hastalığın tanısı nasıl konulur? ... Ailevi Akdeniz ateşi tanısı herşeyden önce yukarıda tanımlanan iltihabi atakların varlığına, yani klinik bulgulara dayanarak konulur. ...1. Tekrarlayan ataklar: Hastaların tekrarlayan hastalık belirtilerini tanımlaması tanı için en kıymetli bulgudur. Benzer belirtilere neden olabilicek hastalıklarında dışlanması gerekmektedir. Hasta ilk atak sırasında görülmüşse hastalığın tekrarlayıcı niteliğinin görülmesi amacıyla takibe alınması yararlı olacaktır. ...2. Kan testleri: Hasta eğer atak sırasında görülmüşse atağa eşlik eden iltihap bulgularının varlığı ve bu testlerin atak sonlanınca normal değerlere inmesi tanıya yardımcı olur. Bu testlerin pozitif bulunması ailevi Akdeniz ateşine özgü olmadığı, sadece vücutta iltihabi bir reaksiyonun varlığına işaret ettikleri unutlmamalıdır. Dolayısıyla başka bir iltihabi hastalıkta da yüksek çıkabilirler. ...3. Aile Öyküsü: Hastaların yaklaşık yarısında ailede benzer şikayetleri olan akrabaların olması tanıyı destekleyen önemli bir bulgudur. Bununla beraber, ailevi Akdeniz ateşinin çekinik geçen bir hastalık olması nedeniyle ailede başka bir hastalığın olmaması da şaşırtıcı olmaz...4. Amiloidoz: Hastada ikincil amioidozun varlığıda tanıyı kuvvetle destekler. ...5. Kolşisin tedavisine yanıt: Ailevi Akdeniz ateşi olduğu düşünülen hastalarda yeterli dozda kolşisin verildikten sonra atakların hiç tekrarlanmaması da da atak sıklığının ve şiddetinin belirgin olarak azalması tanıyı destekler...6. Genetik testler: Günümüzde ailevi Akdeniz ateşine neden olan mutasyonların taramasıda yapılabilmektedir. Bununla beraber, hastalıkla ilişkili olduğu gösterilen mutasyonların sayısı oldukça fazladır. Ve tamamını taramak mümkün olmamaktadır. Bugün için bilinen mutasyonlar klinik olarak ailevi Akdeniz ateşi tanısı konan hastaların ancak %80'inde pozitif bulunmaktadır. Öte yandan ülkemizde taşıyıcılık oranı olarak oldukça fazladır (yaklaşık %10) ve herhang ibir şikayeti olmayan insanlarda hastalıkla ilişkili bir mutasyon bulma olasılığıda yüksektir. Bu nedenlerle, genetik yöntemlerin tanı amaçlı olarak kullanılması önerilmemektedir. Amiloidoz tedavi edilebilir mi? ... Sekonder amiloidozda ttedavinin temelini altta yatan iltihabi hastalığın ortadan kaldırılması oluşturur. Ailevi Akdeniz ateşinde amiloidoz genellikle tedaviye çok geç başlanan veya tedavisinin düzenli almayan hastalarda görülmektedir. Düzenli kolşisin almaya başlayan hastalarda amiloidoz bulgularında bir miktar düzelme görülebildiği bilinmektedir. Bu nedenle, amiloidoz tanısı konulan hastaların kolşisini yan etki oluşturmayan en yüksek dozda almaları önerilmektedir. Bununla beraber amiloidozun geri dönüşü olmayan bir hastalık olduğu ve asıl hedefin amiloidoz gelişiminin engellemesi olduğu unutulmamalıdır. Ailevi Akdeniz ateşi bulaşıcı bir hastalık değildir. Aile bireyleri arasında sık görülmesi ırsi bir hastalık olmasına bağlıdır. Son düzenleyen: Moderatör: 13 Aralık 2008

slmmm herkese ben de fmf liyimm... 9 yaşında ortaya çıktı şuan 24 yaşındayım 15 senedir ataklar geciriyorumm... ilacımı kullanmaya başladıktan sonra ataklarım azaldı ve hafifledii.. şuan atak geciriyorum uzanıyorum ama çok agır değil şükür kii.. allah hepimizin yardımcısı olsunn... dikkat edin kendinizeee... M marwa

Lütfen ilaçları bırakmayın arkadaşlar... Kötü sonuçlar yaşayan birini tanıyorum... . push ; S

herkeze geçmiş bende yeni ktıldım vaktim olduğunca yazmaya çalışırım. Bende FMF hastasıyım 33 senedir. bu konu hakkında çok araştırmam var doktorlar, bilgiler vs. yardımcı olmaya çalışırım. Y

hiçbir farkı yokki niye onu kullanyorsun Son düzenleyen: Moderatör: 27 Kasım 2010 Önceki

geçmiş olsun arkadaşım :1closedeyes:

esra ben tüp bebek tedavsi için bırakmayı düşünüyorum günde 2 defa alıyorum. kadın doğ. uz. dr. etkiler dedi. bende 6 aydan beri atak geçirmedim çok şükür.

acaba bu ilacın adını öğrenebilir misin:) şimdiden teşekkürler TuRuNCu

lütfen birileri bana cevap yazsın lütfen gerçekten ihtiyacım var :2::2::2::2::2::2:

bugün tekrar dr. a gittim arkadaşlar içinizde zayıf olan kilo alma problemi olan varsa bununda demir eksikliğinden kanaklandığını söyledi yarın 3 te tahlil sonuçalru gelicek büyük ihtimalle ferrium sanol yazar yine sanırım TUUBA

Ailesel Akdeniz Ateşi Karın Ağrısının Az Bilinen Bir Sebebi: Ailesel Akdeniz Ateşi FMF ıngilizce'deki kelimelerinin baş harflerini belirtir. FMF Ailesel geçiş özelliği göstermektedir. Hastaların yaklaşık %;50 sinde ailelerinde FMF hastalığı gösterilemiştir. En sık olarak Akdeniz bölgesi ülkelerinde, en sık olarak da Türkiye-Kıbrıs ve ısrail de rastlanmaktadır. Akdeniz adını almasına rağmen ıç Ege ve ıç Anadolu da sıklıkla rastlanmaktadır. Hastalığın ülkemiz için en önemli özelliklerinden biri az bilinir olmasıdır. Halen tanısı konamamış ve hastalığın en son dönemi olan böbrek yetmezliği durumuyla başvuran hastalar olmaktadır. Sevindirici tarafı ise hastalığın bilinirliğinin hem bireyler arasında hem de hekimler arasında artmış olmasıdır. Hastalık her yaşta başlıyor olabilmesine karşılık genellikle çocuk yaşlarından (5-15) başlar. Çok çocuklu ailelerin bir kaç çocuğunda görülebilmesine rağmen bazılarında sadece bir çocuk hastalığa yakalanabilir. Hastalık Belirtileri : Bu hastalık ataklar halinde gelişen bir hastalıktır. Yani genelde normal olunan zamanlar haricinde sadece belli zaman aralıklarında yakınmalar olur. Bu atakların sıklığı kişiden kişiye farklılık gösterir. Kimi hastada ataklar haftada bir kez gibi sık olabilirken kimi hastada da yılda iki üç kez gibi seyrek olarak görülebilir. FMF atakları oldukça tipiktir ve başka bir hastalıkla karıştırılamayacak kadar ayırıcı özellikler içerir. Atak tipik olarak 24-48 saat sürer. Daha uzun da olabilir. Hastada en yaygın olarak tüm karında ağrı ve ağrıya eşlik eden ateş şikayeti olur. Bu ağrı hiç tedavi almadan 24-48 saat içerisinde azalarak kaybolur. Bu tipik atak şeklinin yanında nefes almakla batma şeklinde sırt ağrısı, eklem ağrısı, sebebi bilinmeyen ateş gibi yakınmalarda bulunabilir. Karın ağrısı çok şiddetli vasıftadır, genellikle hasta yatma ihtiyacı hisseder. Çoğunlukla hem muayene bulguları hemde hastanın şikayetleri akut apandisiti taklit eder. Bu yüzden aslında FMF olup akut apandisit diye yanlışlıkla ameliyat edilen hastalarda bulunmaktadır. Apandisit ameliyatı olmanın aslında iyi tarafı olabilir çünkü FMF tanısı olan bir hasta akut apandisit de olabilir ve yanlışlıkla FMF atağı gibi değerlendirilebilir. Böyle bir durumda akut apandisit tanısı gecikebilir ve hastanın hayatını tehdit edecek bir duruma neden olabilir. Karın ağrısının ve eklem ağrılarının sebebi organları ve eklemleri saran zarların iltihabı olarak yorumlanır. Hastalığın Tanısı: Bu hastalığın tanısı çok kolay olmakla birlikte bir o kadarda zordur. Zorluğunun sebebi belli bir kan testinin olmayışıdır. Kolay tarafı hastalığın ataklar halinde gitmesi, ataklara ateşin eşlik etmesidir. Bu hastalığın tanısı hastanın hastalık hikayesi ve atak durumunda bakılan birkaç kan tahliliyle konur. Bu kan tahlilleri her yerde yapılabilen Sedimentasyon, CRP, Fibrinojen, Lökosit gibi tahlillerdir. Bu tahlillerde atak sırasında yükseklik saptanması, atak geçtikten sonra değerlerin normale dönmesi ve atakların özelliği ile FMF tanısı konur. Bu hastalık için bazı merkezlerde bakılan gen tahlilleri hastalığın tanısını koymada bir özelliğe sahip değildir. Bu merkezlerden biri Hacettepe Üniversitesinde Çocuk Hastalığı Kliniğine bağlı genetik bölümüdür. Gen tahlili tipik atağı göstermeyen hastalarda tanıyı desteklemek için kullanılır, yalnız gen tahliline bakılarak tanı konamaz. Her hastaya gen tahlili yapılmaz çünkü hastalığın tanısı için gen tahlili şart değildir. Hastalığın Seyri: Öncelikle şunu söylemek lazım bu hastalık eğer tanısı konursa tedavisi mümkün ve yüz güldürücüdür. Eğer hastalığın tanısı konamaz ve tedavi edilemezse Amiloidozis denilen böbrek yetmezliğine yol açan bir tabloya yol açabilir. Bunun için hastalığın tanısı çok önem taşımaktadır. Bazen hastalar amiloidozise bağlı böbrek yetmezliği ile başvurur, FMF tanısı daha sonra konur. Böyle hastaların tedavisi hem çok güç hemde yüzgüldürücü özelliği azdır. Tedavi: Tanısı konan hastalar için Kolşisin adlı ilacın günlük kullanımı ile tedavisi mümkündür. Bu ilaç kolay bulunabilen çok ucuz bir ilaçtır. Bu ilacın kullanımı ile hastalığın atakları oldukça azalır, ataklar gelişse bile eskisi kadar şiddetli olmaz. Ayrıca amiloidozis denilen durumun gelişmesini engeller. Ancak bu ilacın etkili olması için sürekli kullanılması gerekir. Hastaların burada yaptığı en büyük yanlış ağrıları azaldıktan sonra ilacın kesilmesidir. Bu ilaç ancak sürekli kullanıldığında amiloidozis denilen tablonun gelişmesini engeller. Kolşisin %5-10 hastada etkisiz olabilir. Böyle hastalar için alternatif tedavi seçenekleride vardır. Takip: Bu hastaların takibi yılda bir kez muayene ve tetkiklerin tekrarlanması şeklindedir. Bu hastaların mutlak surette takiblerini ve tetkiklerini yaptırması gerekmektedir. Bu hastaları takibini ve tedavisini ıç hastalıklarının Romatoloji ve Nefroloji birimleri yapmaktadır. alıntıdır

kızlar kafama takıldı bende karın ağrısı yok ama sürekli atak gibi gelen bulantı kusma ve ishal, ateş oluşuyor habire doktordayım. ailemdede yok bi fikri olan var mı?

öncelikle geçmiş olsun canım yazdıklarınla hemen hemen özdeşiyor bende bu hastalığa 28 yıllık yaşam hayatımdan sonra tanıştım ama çok şükür ki ilaçla tedavim oldu ve şuan 2 seneddir atak geçirmiyorum inş böle de devam eder hatta 3 aylık bebeğimde var. şimdi ona yaptırmayı düşünüyorum tahlil inş çıkmaz yavrumda... K

RABBİM bütün hastalara acil şifalar versin İNŞALLAH AMİN Önceki

Cnm o sürecim biraz stresliydi o tetikledi galiba, çünkü şimdi elh o kadar sık olmuyırum G Greeneliton

Merhaba ben 16 yaşındayım 2 aydan beri karın ağrılarım sebebiyle acillerde süründük hiçbir şekilde sonuç bulunamadı daha sonra fmf testi yaptılar ve fmf taşıyıcısı olduğumu buldular. ilaç vermediler ve benden bir daha karın ağrım olursa acile gelip kan vermemi istediler sonuca göre ilaç yazacaklar. Taşıyıcı fmf hakkında ayrıntılı bilgisi olan varsa cevaplarınızı bekliyorum

Bende FMF hastayısım yaklaşık 11 yıldır. Ama o zamanlar çocuk sayılıyordum ve annem hastane raporu ve teşhisi konulan tüm evrakları kaybetmiş. İlaç yazdırmaktan bıktım usandım. Dile kolay 8 yıl ilaç yazdırdım. Sürekli ilaç parası veriyorum, ilacı yazdırsam da devlet bir kısımın ödüyor bir kısmını ödemiyor, üstelik 3 TL de muayene parası alıyor. O sonra bi bakıyorum, ilacı yazdırsam da nerdeyse ilaç parası kadar ödüyorum. Ondan sonra 2 yıl kadar direkt eczaneden satın aldım ilacı. 2 TL az ödemek için hastane kuyruklarına girip çıkmaktan bıktım usandım. Sonra sürekli ilaca para vermekten de çok sıkıldım, hele öğrenciyken cok zor anlar geçirdim. Kimse de destek vermedi bana. Sonra bir sinirlendim 1 buçuk yıl önce bıraktım kullanmayı ilacı. Şimdi benim bir raporum olsaydı, hastaneye gitmeden ilacımı alabilecektim. Ama ailem hiç bir işe yaramadığı gibi, hastane evraklarını kaybeder, üstüne üstelik de hastalığı bana miras bırakır. Şimdi bulunduğum ilde test yapılmaması halinde mecburen İstanbula gidilcek falan. Uğraş dur anasını satıyım. Bi de işssizim, istanbula gitcek para da yok. Sıçayım am. na koyuyum ya. Bozuksa genleriniz çocuk mocuk doğurmayın kardeşim. Bakamayacağınız çocuğu da doğurmayın. Ayrıca FMF ile romatolojin ne alakası var anlayamadım. Romatoloji, romatizmal hastalıklarla ilgili, FMF ise ateşli hastalıklar ve genlerle ilgili. Teşhişleri de farklı tetkiklerle konulur.

Anladım filizcim doktorum banada demişti bebek istediğin zaman ilacı bıraktırırız diye ama kontrol altında demişti. Birde doktorum bana bu ilacı kullananlar hamile kalamaz hamile kalması için ilacı bırakıp öyle hamile kalabiliyormuşsun. Bana öyle demişti. F

geçmiş olsun arkadaşlar bende fmf hastasıyım teşhisi zor bir hastalık bulana kadar canımız çıktı şimdi ilacını kullanıyorum sorunum yok şuanda ağrısız günler dileğiyle

Bendeki F. M. F. çok küçük yaşımdan beridir var çeşitlşeri çok sadece bir hapı var colchicum diye günde 4 defa içiyorum ve ayni olay kızkardeşimde de var o da 3 tane içiyor günde bize bu F. M. F'i Hülya Dede diye bir doktorumuz vardı ve halen daha var o buldu aşırı derecede vücutta gaz birikiyor biz de gazlı yiyecekler yememeye çalışıyoruz ama F. M. F. bir hastalık değil bunu da bilin evlenmenize ve çocuk sahibi olmanıza da mani değil bulaşıcı da değil bir avuç kiraz 7-8 tane yiyebilirsiniz

benim de görümce ve kayınpederim bu hastalıktan muzdarip bana söylemiyorlar ama eşim bahsetti sakklıyorlar bende bilmiyormuş gibi yapıyorum ben çocuğumdada olacak diye çok korktum doktora söyledim hamileyken baktı yok dedi Allaha şükür inşallah sonralarda çıkmaz ağrıları beter oluyor hayattan kopuyorlar resmen iğne yapıyorlar gözümle görüyorum herbaryum Guru Anneler

merhabalar arkadaşlar, öncelikle hepinize geçmiş olsun. bende fmf olduğumu düşünüyorum. bütün belirtileri yıllardır yaşıyorum, üstelik yaşadığım sıkıntıyı kimseye anlatamıyorum, üşütme deyip geçiyorlar, şimdiye kadar pek çok kez kan tahlili yaptırdım bir iki kere de idrar tahlili. ya kum döküyosun diyolar, yada bir şeyin yok dinlen falan, neyse çok uzatmayayım, sizden ricam hastaneye gittiğinizde fmf tanısı kounulması için size hangi testleri yaptılar, bulunduğum yerde doğru düzgün hastane yok yani atak anında gitsem bile bir sonuç alamayacağımı biliyorum, 1 haftalığına Ankara ya gidicem ve gittiğimde orda hataneye gidip test yaptırmak istiyorum, yardımcı olursanız çok sevinirim. S

öncelikle geçmiş olsun. şikayetleriniz fmf hastalığına çok benziyor. zaten normal tahlillerde çıkmıyor. üniversitede romotoloji de ücretsiz yapılıyor diye biliyorum. ama hastaneye atak esnasında giderseniz daha net anlaşılır. karın ağrısı olmazsa olmaz belirtisi. önce karın şişer. huzursuz bir şişliktir bu. gaz sancısına benzer. ardından haff bir sancı olarak başlar. ağrı artarak tüm karın bölgesini sarar. ikinci günü ağrı seviyesi artar. üçüncü gün ağrı azalarak biter. şişlik 1-2 gün daha devam eder. bende de ateş olmuyor. zzaten hastalık ateşli ve ateşsiz olarak ikiye ayrılıyor. bazen benim karnım ağrımıyor ağrı kas ağrısı olarak sırtıma ve göğsüme vuruyor. nefes almam bile zorlaşıyor., ilaç başlarda isal yapar ama bünye alışınca şikayet ortadan kalkıyor. ilaçla beraber bol su için. hazır su için. ilac uzun yıllarda bağırsak kanamalrına yol açabiliyor. bu yüzden çok su içmek önemli. M mert

Gecmis olsun canim. yegeninde ciktiysa anne ve babasina da bakilmali, hangi arafa var bu rahatsizlik öğrenmelisiniz. Benimde ailemde var, anne ve babam test yaptirdu eger cikarsa onlarda bana ve kardesime test yapilacak. Ben sebebi bilinemeyen eklem agrilarindan cok şikayetçiyim gitmedigim doktor kalmamisti bir sey bulamayip gönderiyorlardi, bu hastalik kuzenimde cikti ve anne tarafinda oldugu ögrenilince herkesin aklina ben geldim ama annemde ve babamda cikmazsa bana test yapmiyorlar, bekliyorum şu anda. Size de çok gecmis olsun blgctn Guru Anneler

tonyacıgım cok saol tavsıyelerını söyleyecegım kaçyıldır var sende Önceki

öncelikle çok geçmiş olsun canım.. bulunduğunuz ildeki ROMATOLOJİ bölümüne başvurabilirsiniz. tıp fakültelerinde ÇOCUK ROMATOLOJİ bölümleri de bulunmakta ve fmf konusunda size yardımcı olurlar mutlaka.. atak halindeyken tahlil yapılması... çok gereksiz bişey bence.. benim tahlillerim atak halinde de normal çıkıyor. ama ben 21 yıldır fmf hastasıyım ve kolşisinden çok fayda gördüm.. yeğeniniz benim çocuğum olsaydı. hemen günde 1 kolşisine başlardım. sonrasında genetik test yaptırırdım. ama kolşisini hiç kesmezdim. ağrıları için ağrı kesicileri kullanırdım. çünkü ben 39 yaşındayım. fmf ağrılarına dayanamıyorum. o küçücük çocuk nasıl dayansın. malesef fmf gibi hastalıkların teşhisi zor. dr lar hastaların ağrı şiddetini anlamadıkları için çok ilgili olamıyorlar.. hatta teşhis konulup hastaya kolşisin başlandıktan sonra bile ara ara gelen ataklarla hasta nasıl başedeceğini bilemiyor. ben sağlık personeli olduğum için kendimi şanslı kabul ediyorum. hangi ialcın nasıl bi etkisi olduğunu biliyorum. ve atakları en az ağrıyla atlatabiliyorum. bazen tahlil için önüme fmf hastalrı geliyor. iki büklüm olmuşlar. atağı durduracak ilaçlardan haberleri yok. dr yönlendirmesi de yok. çok üzülüyorum. eğer çocukta iltihap yani enfeksiyon varsa mutlaka tedvi edilmeli. atakları bazen bu durum da tetikleyebilir. anne ve baba fmf gen testi yaptırmalı. onlarda gen varsa çocukta olma ihtimali yüksek. teşhiste size yardımcı olur. Allah şifa versin canım.. M

bende fmf liyim bu hastaligin diger adida bu ben 7 yasindan beri cekiyorum colcihum dispert diye ilaci var isin özü bu ilaci ölene kadar icecek doktorun ayarladi dozda ben 23 senedeir iciyorum cok sükür hic hastalanmiyorum yada cok hafif oluyor dikkat etsin sinirlenmesin fazla soguklarda durmasin yani üsütmesin yiyecekler etkiliyormu bilmem ben herseyi yiyorum unutmasin stres yok gecmis olsun sakin dert etmesin kendine:1hug:a. s.

canım ilac uzun zamanda etki ediyor zaten atak olmasını tamamen engellemiyor sadece şiddetini azaltıyor ve atak aralarını uzatıyor bide dediğim gibi uzun zamanda tutulumların olmasını engelliyor. dışkı knusunda bi fikrim yok doktoruna danış derim geçmiş olsun

ben 40 yaşındayım.4 yıldır kronik karın ağrısı çekiyorum. yaptırmadığım tahlil kalmadı. hiç bir teşhis koyulamadı. en son özel hastane fizik tedaviye gittim. doktor bana fmf teşhisi koydu fakat tahlil 550 tl olduğu için henüz yaptırmadım. acaba üniveriste veya devlet hastanesinde mi yaptırmalıyım. bir de fmf de belirti olarak olmassa olmaz diyebileceğiniz bir belirti var mı? ben de mesela hiç ateş olmuyor. ama sürekli bir karın ağrısı ve yorgunluk. kemik ağrılarım. sırt ağrısı vs. bunlar acaba fmf için uygun belirtiler mi? yardımcı olursanız memnun olurum. M mert

canım benim bir arkadaşımda fmf hastası sürekliilaç kullanıyor ve ilaç kullanırken hamile kaldı hatta hamileliğini anlayıncayakadar ilaç kuullandığı için bebeğe zaralı olup olumadığı konusunda çok korktu. herbaryum Guru Anneler

sevgili arkadaşlar yazılanları okudum. fmf zor bir hastalık. ben de çocukluğumdan beri fmf hastasıyım. annemde olduğu için gen testine gerek kalmadan doktor teşhisi koydu. başlarda ilacımı düzenli içmiyordum ve sıksık en ağır şekilde atak geçiriyordum. daha sonra ilacı düzenli kullanmaya başlayınca ataklarım azaldı. neredeyse hiç geçirmez oldum. ancak hava değişimi hiç yaramıyor. gelelim hamilelik dönemine. doktorum periantolgtu yani riskli gebelik uzmanıydı çünkü 2 tane karnımda bebeğim öldü. ben fmf den şüphelendim ama kan pıhtılaşması çıktı onun içinde kan sulandırıcı iğne ve aspirin kullandım. bunca şeye rağmen doktorum kolsişını hiç aksatmadan kullanmamı istedi. hamilelikteki atak çocuğa çok zarar verdiği için ilaç kullanmak çok daha karlı demişti. bu nedenle hiç aksatmadan ilaçlarımı içtim. çok şükür hamilelikte hiç atak geçirmedim. bunca senelik hastayım şunları öğrendim:bu ataklar hep adet dönemine raslıyor. bu dönemde hafif beslenmek gerekiyor. ama herzaman az protein tüketmek atakları yavaşlatırryor. ilacı çok düzenli içmek lazım. herkese geçmiş olsun. M mert

benim eşimde fmf hastası bizimde çok şükür şimdilik sağlıklı bir yavrumuz var umarım ilerdede sorunu olmaz fmf'ten yana.. arkadaşlar nişantaşında ahmet gül hoca bu işte bir numara muayene ücreti biraz fazla 300tl gerçi size bir tüyo vereyim kan tahlil sonuçlarınız, crp ve karaciğeer enzimlerinizde bir sorununuz yoksa ilaç sayınızı 4'e yükseltip yolluyor.. 30 kilo üstü her kişi 4 tane alması gerekirmiş.. eşim normalde 2 alıyordu oda bağdat caddesinin çok meşhur doktorunun iddiası sayesinde atakları haftada 1 bulmaya başlamıştı son 2 senedir çoook çekti canımın içi gerçi doğduğundan beri çekiyor... ama sağolsun sadece dozaj hatası yaptığımızı anladık eğer sizde böyleyseniz dediğim tahlillerinizi yaptırın ona göre karar verin.. belki birinize yararım dokunur.. sormak istediğiniz bişi varsa doktor yada herhangi bişi için mesaj atabilirsiniz.. ALLAH hepinizin acılarını alsın inşallah.. F

Herkese merhaba 22 senedir fmf taşıyıcısıyım ve şuan atak geçirmekteyim( ilk başlarda bana kum döküyosun, apandisitinde sorun var, gaz sancısı dediler ama ben internetten araştırma yaparak kendi teşhisimi kendim koydum sonra Erzurum üni hastanesine gidip gen taraması yaptırdım... ve sonuç fmfim... benim ataklarım 15de bir oluyordu ancak ilacı kullanmaya başlayınca ataklar seyrekleşti ama sancı şiddetim arttı. Atak sırasında kendimi sıkmaktan bayılacak gibi oluyorum, kesik kesik nefes alıyorum, midem bulanıyor ve dik yürüyemiyorum. Böbrek ağrısı çekiyorum ve eklem ağrılarım oluyor.3gün yatakta yatmaya mecbur kalıyorum ve halsizlik had safhada oluyor. Şuan işteyim ve kıvranıyorum resmen eşimin gelip beni dra götürmesi için dak. sayıyorum(( Herkese ataksız günler diliyorum... M

Canim bende 4 senedir fmfliyim ve colsihum aliyorum hep ve cok sukur iyiym ve kullandiktan sonra cok atak gecirmedm gecirdigmde hafif gecmisti ama senn oyle neden oldu anlayamadm bende ama o ilac cok iyi

arkadaşım ben fmfliyim ve 30 yaşındayım kısırlık olmuyo ama ağrılar mahvediyo insanıgeçen sene tüpbebek tedavisi yaptık sperm eksikliğivardı eşimde benim de... kullanmayışım beni mahvetti. şimdiki aklım olsa... biran bırakmam. dr bırak demişti yanılmış sonuç hamile değilim ve bidaha tüpbebek yapma şansımız yok belkide asla çocuğumuz olmayacak ama eşimle birbirimizi çok seviyoruz Allah herkese sağlık sıhhat versin inş en önemlisi bu Son düzenleyen: Moderatör: 8 Ocak 2009

mrba benim nişanlım fmf hastası acaba bana gecme ıhtımalı yada hamılelıkte bebege gecme ıhtımalı varmıdırrr bılgılendırırsenız sevınırım C

size danışmak istediğim bir konu var, ben 40 yaşındayım.4 yıldır kronik karın ağrısı çekiyorum. yaptırmadığım tahlil kalmadı. hiç bir teşhis koyulamadı. en son özel hastane fizik tedaviye gittim. doktor bana fmf teşhisi koydu fakat tahlil 550 tl olduğu için henüz yaptırmadım. üniversitede yaptırmak için randevu aldım. bir de fmf de belirti olarak olmassa olmaz diyebileceğiniz bir belirti var mı? ben de mesela hiç ateş olmuyor. ama sürekli bir karın ağrısı ve yorgunluk. kemik ağrılarım. sırt ağrısı vs. bunlar acaba fmf için uygun belirtiler mi? yardımcı olursanız memnun olurum. koşisin adlı ilacı da içmeye başladım. yan etki olarak diyare yani ishal oluyorum. acaba bu yan etkiler ilacı kullandıüğımız sürece devam mı edecek. sürekli diyare mi olacağız? 1emine1 gün doğmadan neler

geçmiş olsun. Ama sen şanslı fmf hastalarındansın çünkü çok erken teşhis koymuşlar. ben dr. ların bilgisizliği yüzünden yıllardır çekiyorum ve gitmediğim dr. hastane kalmadı en sonunda Samsun'da gittiğim bir Dr. söledi bunu bana. Ondan sonra da hacettepeye git orada baktır dedi. bana daha teşhisi koyamadılar. şüpheleniyorlar ama atak gelmesini bekliyoruz o zaman bazı tahlil yapacaklar. ondan sonra tam teşhis konulacak. Benim karın ağrım öle oluyor ki bırak ayak durmayı ben yataktan çıkamıyorum. bişey daha sorucam senin de tansiyonun düşük çıkıyor mu? benim tansiyonum sürekli düşük çıkıyor. Ataksız günler dilerim.

Canım bu hastalık genler den geçtiği için kimse bilemezz.. Benim eşimde de var bu hastalık dr sordu çocugumuza gecebilirmi diye... Drda belli olmaz çocuğuna geçmez belki çocuğunun çocuğuna geçerr.. Yani karışık bir durum.. Benim kayınvaldemde var eşime geçmiş kesın benım çocugumada geçer gibi geliyor. Allah korusunn hepimizii:Saruboceq: Mesela kaynımda bu hastalık yok.. Fakatt çocuğuna geçtiii. Çünkü çocuk baba tarafından almış oldu taşıyıcılığı. KARISIK YANI :uhm::uhm: HURREM_S SEVGİ çiçek

nur topu gibi fmf adayı olup çıkıverdim yahu ilk defa bugün baktım neyin nesiymiş bu şey diye :) inşallah değilimdir ama bir çoklarına göre çok şanslıyım sanırım eğer fmf hastasıysam çünkü 4-5 kere karnım ağrıdı, sonunda annemin ısrarına dayanamadım ve bugün gittik dahiliyeye. anlattım derdimi ilk söylediği şey "fmf'ye benziyor" demek oldu... yani 5 aydır çile çekmiş olurum millet yıllarca sürünmüş benim anlamadığım eğer hastaysam -ki inşallah değilimdir- bunca yıldır nerdeymiş ki.. bunu sormak için geldim size buralardaysanız :) şimdi bende 5 aydır her ay karın ağrısı oluyor ama tek atak şekli karın ağrısı değilmiş.. bi kaç şey okudum ve başıma geldi mi acaba demek için önce onların ne olduğunu anlamam gerek :)) göğüs ağrısı denen şey kalp sıkışması, bıçak saplanması gibi olan şey mi oluyor bunda? deri döküntüleri denen şey kurdeşen falan mı? yani her bir yerimizin sivrisinek ısırığı boyutunda veya genişçe kabarıp deli gibi kaşınması.. geçerken konuya rastlar da yorum yaparsanız sevinirim bayağı zaman geçmiş cevap yazılmalı... tonya

Ya herkes ilaca başladıktan sonra hafifledi diyor ama benim atakların arası açıldı evet ama çok şiddetli geçiriyorum ben ölüyorum zannediyorum üstelik iki gün çok şiddetli sürüyor sonra ağrılar biraz hafifliyor 1 hafta çekiyorum ben TuRuNCu

canım ilgin için saol benim erken teşhis bakalım yarında ankaraya gidiorum gatada gen testleri yapılacak döndügümde haber veririm öptüm

arkadaşım benim hiç çocuğm olmayacak. geçen sene bizim tüp bebek denememiz vardı ve başarılı olamadık. artıık benim için bi önemi yk. ama size tavsiyem ilacı kullanmayı asla bırakmayın teşekkür ederim sana T

ben fmf hastasıyım 9 ay önce doğum yaptım. ilaç kullandım, bişi olmadı. tonya

özelden nası yazıcam bilmiorum onu. Burdan yasak galiba telefon msn vermek? F

bende de var demir eksikliği anemisi, bu belirtilerin hepsinini de yaşıyorum. Yıllardır olan bişi ama sanırım son zamanlarda arttı, yaşam koşullarımın da değişmesiyle.. Dışardan besinlerle demir eksikliğini gidermek çok zor, en azından benim için, kırmızı etle aram çok iyi sayılmaz sakatatları ise hiç yiyemem, ama ne yazıkki bunlar demir kaynağı ve yemek gerekiyor. Bunu biliyor ama yapamıyorum, keza pekmezde öylee.. ilaç da çok kullandım ama pek bir faydası olmadı...:çok üzgünüm: çocuk düşünmeye başladığım zaman bunun ciddi bir sorun olarak karşıma çıkacağını dr. söyledi, bu yüzden demir depolarını ozamana kadar doldurmak gerekiyormuşfisfisfis . push ;

bende birkaç gün önce geçirdim bir atak. bendeki çok şiddetli oluyor bulantı ve kusmada oluyor. bu seferki atakta kanamada oldu ilkdefa böyle oldu doktoruma bir gideyim bakalım neler dicek yine. şu hastalığa da bir an önce çare bulabilselerde şu şiddetli ataklardan kurtulabilsek. Allah herkese acil şifalar versin sultan4264

öfff bende de var demir eksikliiği. . nasıl geçicek bilmiyroum :a015: KatnissEverden Alaycı Kuş Anneler

geçmiş olsun diyorum biliyormusunuz ben ve 12 yaşında kızım da fmf hastasıyız eşimle hiçbir akrabalık bağımız yok eşim ve 18 yaşında kızım taşıyıcı 12 yaşında kızımla ben de hastasıyız kolşisini düzenli kullandığımız müddetçe 6 aylık kontrollerimizi yaptırdığımız müddetçe çok şükür iyiyiz tavsiyem bir üniversitede takip edilmeniz ilacınızı düzenli kullanmanız. yediklerinize de dikkat etmeniz mesela ızgara etle birlikte kola gibi asitli içecek kesinlikle içmeyi kaldı ki biz normaldede içmiyoruz. baharatlı cips gibi çok yağlı yiyecekler bu rahatsızlığı tetikliyor dikkat edin siz size ve yakınlaarınıza lazımsınız geçmiş olsun

Filiz okadarını bilmiyorum. Ama anlamadığım ilacı atmak nedemek?Benim bildiğim bu hastalığı olan kişiler ömür boyu ilacı kullanmak zorundalar. Dikkat et F

Herkese gecmis olsun, ben 34 yasındayim ve 13 yasindan beri FMF ailevi akdeniz atesi rahatsızlıgı ile yasiyorum. 2 senedir her ay surekli olmaya basladı. kesinlikle yerli ilacı kullanmayın. eczaneler fransadan aynı ilacı getiriyor. gunde 2 tane almanız lazım. inanın her ulkenin ilacını denedim. atak eger cok guclu geliyorsa hastanede dolantin yapırmanız lazım. Bana 3 gun aralıksız veriyorlar. unutmayın hicbir agrı kesici kesmez buyuzden bosuna ilac vermesinler agrı basladıktan sonra. Ancak atak oldugunda 2 doz kortizon u denerseniz agrı daha hafif geciyor. ilk defa gecen hafta atak daha az agrılı gecti bende cunku. paylasmak istedim.

bende ergenliğin başından beri çekerim bu demir eksikliğine bağlı anemiyi kalem ucu kağıt yeme isteği, sürekli halsizlik, isteksizlik iştah sorunu ve çarpıntı olur kan değerlerim düştümü. mutsuzumdur sürekli. doktorum adet kanaması sebebiyle bayanların özellikle bazı bünyelerin anemiye yatkın olabileceğini ve benim demir depolarım sürekli boşaldığı için kısa aralıklarla uzun bir dönem kullanmam gerektiğini söyledi. ilaçları alınca iyi oluyorum enerjim keyfim yerine geliyor yalnız iştahım açılıyo şişiyorum. bide bu sefer unutkanlık ve aşırı halsizlik den gözkapaklarımı açık tutamıyodum b12 verdi. oda düşmüş. bide bu çıktı dedim. ama internetde yaptığım araştırmaya göre b12 ve demir alakalı imiş. amma yazmışım haa. senelerdir çektiğim bi dert olduğundan içimi döktüm. tonya

Kötü Kazen Bayanlar azönce Doktordan aldığım bilgilere göre penadur iğnesi sadece antibiyotik gibi bişey İlgim hanım lütfen kolsin ilacını en kısa zamanda kullanmaya başlayın. a. s.:enbuyukkk: F

aynı dert bnde de var ve sürekli o ağzımda pas hissi bırakan ilaçları içiyorum hatta içmiyorum Önceki

tatlicadiarzu İlgim hanım teşekkürler F

hem soğuktan hem sıcaktan koruyacaksınız kendinizi ben fethiyedeyim daha denize ayağımı sokamadım bu sene. Birde doktorum kaplıcalarada gitmemi yasakladı iyi gelmiyormuş bizlere. Ben bilmeden gittim birkaç defa doktoruma danışmadan kaplıcalardan döndüğümüzde sürekli atak geçiriyordum. Bu hastalığın teşhisi gerçektende çok zor herbaryum Guru Anneler

7. Hangi gen sorumludur, taşınan mutasyonlar da farklılıklar var mıdır? Hastalıktan sorumlu gen 1997 ́de bulunmuş ve hastalığın tanımını değiştirmiştir. Artık FMF, MEFV genindeki Mutasyonların genin işlevini değiştirmesine ve vücudumuza yanlış sinyaller göndermesine yol açarak hastalığa neden olmakta olduğu düşünülmekte. Sorumlu Genin ve Proteinlerin tanımlanması FMF e olan ilgiyi de artırmış ve yapılan çalışmalarda Mutasyonların Doğu Akdeniz Kökenli olduğu ve çok eski zamanlara dayandığı tespit edilmiş. Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığa neden olan geni tanımlanmış ilk Romatizmam hastalıktır. Bu genin kotladığı portecinin bir biçim deantienflamtuvar etkiyi artırıcı ya da entflamasyonu baskılayıcı bir görevi olduğu düşünülmekte. Burada rol alan entflamatuvar yolun anlaşılması birçok romatizmal hastalığın gelişimini açıklamasına yardımcı olacağı düşünülmekte. FMF&#8217;in MEFV-Geninin 16. Kromozomun kısa kolunda (16p13.3) yer aldığı tespit edilmiş. 10 Ekonluk bir alanda şimdiye kadar 40 Mutasyon Tespit edilmiştir. Mutasyonların % 95 Ekon 10 da dır, diğer yüzdesi ise Ekon 1&#8211;9 arasındadır. Dr. Timmann ve bazı uzmanların açıklamasına göre M694V, M964I ve M680I mutasyonlarını taşıyan hastaların ataklarının daha çok ve şikayetlerin daha şiddetli olduğu yönünde ve bu üç mutasyonu taşıyan kişilerde "Amiliodoz" vakaları daha sık rastlanmakta. V726A Mutasyonunda ise ataklar daha ılımlı olduğu gibi Amiliodoz vakaları da daha az görülmekte. E148Q Mutasyonun atak ve şikayet yapıp yapmadığı konusunda uzmanlar tartışıyor. E202Q mutasyonunun hiç bir fonksiyonu olmadı, yani kişi mutasyon taşıyor ise bile hiç atak yasamadığı normal bir hayat sürdüğü tespit edilmiş. E148D Mutasyonun, kolşisine duyarsız olup olmadığı tartışılmakta. Kolşisine duyarsız olduğu varsayılan diğer bir Mutasyon ise M694V ́dur. Bir diğer önemli konu ise M694V ve X148Y mutasyonlara sahip kişilerde FMF&#8217;in geçiminin de Otozomal-dominant olabileceği ve kişinin tek Mutasyonla sağlıklı taşıyıcı olması gereken hasta olduğu tespit edilmiş. M694V ve X148Y Mutasyonlarında tek Mutasyonla hasta olma riski % 80 olduğu açıklanmıştır. Ayrıca bu hasta kişilerin kendi çocuklarının hasta olma riski % 50 dir. 8. Tanı nasıl konulur? Genetik test için FMF şüphesi altında olan kişiden bir tüp kan alınarak üçlü tarama sistemiyle FMF ve diğer ateşli genetik hastalıklar taranır. Bu işlemin çok pahalı bir işlem olması nedeni ile ilk etapta özelikle Ekon 10 a bakılmakta. Zira mutasyonların büyük bir yüzdesi buradadır. Tüm Ekonları taramak mümkündür. Özel istek üzerine Ekon 1&#8211;10 taranabilmekte, bu işlem en az üç ay sürebildiği gibi oldukça pahalı bir işlem olduğu bilinmekte. Maalesef daha tüm Mutasyonlar elde edilemediğinden, bazen gen testi negatif çıkmasına rağmen kişiler hasta olabiliyor. Bu yüzden gen testi kadar diğer tanı yöntemleri de çok önemlidir. Gen testi sonucu doğruluğu Türkiye ́de % 80, Avrupa&#8217;da % 97dir. Bazı Hastalarda gen testi pozitif çıkmasına rağmen hiç bir FMF bulgusu yaşanmıyor olabilir. Bu kişinin ileriki yaşlarda ataklarının başlayabileceği düşünülmekte. Türkiye&#8217;de FMF&#8217;in tanısı her şeyden önce, daha önce yazmış olduğum İltihabı ataklar ve Klinik bulgular doğrultusunda konulmakta. Hasta eğer Atak sırasında görülmüş ise atağa eşlik eden iltihabı bulguların varlığı tanısal önem taşımakta. Özellikle atak anında değerlerin normalden yüksek olduğu ve ataktan bir kaç gün sonra düşme eğiliminde olduğunun gösterilmesi tanı açısından çok yararlıdır. Yine de bu testlerin pozitif bulunması FMF&#8217;e özgü olmadığı, sadece vücutta iltihabı bir reaksiyonun varlığına işaret ettiğini göz ardı etmemek gerekir. Dolayısıyla başka bir iltihabı hastalık da yüksek çıkabilmekte, örneğin apandisit, bakteri veya virüslere bağlı enfeksiyonlar gibi... FMF tanısında aile öyküsü de tanıyı destekleyen önemli bir bulgudur. Ailede benzer şikayetleri yaşayan akrabaların olması ve özellikle ailede veya kişinin kendinde ikincil-amiliodozun varlığı tanıyı kuvvetlendirir. Bir diğer tanı yöntemi ise Kolşisin test tedavisidir. Kişide FMF şüphesi var ise kolşisin tedavisine başlar. Atak sıklığına göre 3&#8211;6 ay süreyle kullanılır. Bu sürede atakların kaybolması veya atakların azalıp ılımlaşması hastalığın tanısını güçlendirir. 9. Çocuğum da FMF hastası olur mu? Bir çocuğun hasta olması için hem anne hem de babadan bir değişme uğramış gen alması gerekmektedir. Şöyle ki ebeveynlerin her ikiside FMF hastası ise çocuk %100 FM hastası olur. Ebeveynlerden biri hasta diğeri taşıyıcı ise risk yine %90 - %100dür. Ebeveynleri taşıyıcı ailenin çocukları %25 sağlıklı taşıyıcı, %50 hasta, %25 sağlıklı olur. Ebeveynlerden biri sağlıklı diğeri hasta ise %50 taşıyıcı %50 sağlıklı olur, ebeveynlerden biri tasiyici diğeri sağlıklıysa çocuk %75 sağlıklı %25 taşıyıcı olur. Ancak M694V ve X148Y Mutasyonlarının dominant geçimi unutmamak gerekir. Bu mutasyonlarda çocuk tek bir ebeveynden alacağı mutasyonla sağlıklı taşıyıcı yerine hasta olur. Bu mutasyonlarda tek genle hasta olma riski % 80 dir. 10. Kolşisin nedir? Ailevi Akdeniz Ateşi ataklarını kontrol altına alabilmek ve daha önemlisi Amiliodoz gelişimini önleyebilmek amacı ile kullanılan tek etkili ilaç kolşisindir. Kolşisin 1972 yılından beri kullanılan ve çiğdem çiçeğinin tohumlarından elde edilmektedir. İşlevi tam olarak bilinmemekte, ama organlarda "Amiliod" çökümünü engelleyerek amiliodoz oluşumunu engellediği ve hayatımızı uzattığı bir gerçektir. Kolşisin kullanmayan hastaların % 60 ında 40 yaşın altında Amiliodoz tespit edilmiştir. Bu da kolşisinin önemini bir kat daha artırmaktadır. Kolşisin yeterli ve düzenli dozda kullanıldığı taktirde atakların şiddeti ve sıklığı azalmakta, bu nedenle ömür boyu atak olsun olmasın, koruyucu olarak alınması gerekmektedir. Sadece atak anında alınan Kolşisin bize hiç bir yararı yoktur. Kolşisin ağrı kesici veya atak giderici değildir. Ancak hastaların % 35 inde atakların tümüyle yok olurken yüzde % 60 ında atakların azaldığı şikayetlerin ılımlaştığı tespit edilmiştir. Sadece yüzde % 5 lik bir grup FMF ́lide ataklar ve şikayetler sık olarak devam eder, bunun kişinin kolşisini düzensiz kullanmasından mı kaynaklandığı yoksa başka etkenler mi söz konusu örneğin bazı mutasyonların kolşisine duyarsız olabileceği gibi tezler üzerinde uzmanlar tartışıyorlar... 11. Kolşisinin yan etkileri nelerdir? Tüm diğer ilaçlar gibi Kolşisinin de yan etkileri var ise de bunlar çok az ve tamamen dozaja bağlıdır. Kolşisin dünyada bebeklikten itibaren yıllar boyunca güvenle kullanılabilen bir ilaç olarak kabul edilmiştir. En sık rastlanan yan etki mide-bağırsak sisteminde görülebilmekte. Doza bağlı olarak mide-bağırsak hareketliliği artar, mide bulantısı, karın ağrısı, kusma ve ishal yapabilir. Kemik iliğinde kan üretimini baskılama, kan hücrelerinde azalma görülebilmekte. B12 vitamininin emilimini azalttığı bildirilmişse de, vitamin eksikliği çok nadiren gelişmektedir. Sinir ve kas hücrelerindeki enzimlerinde yükselmeye neden olabilir. Bu yan etki daha çok böbrek yetersizliği oluşmuş FMF&#8217;lilerde ortaya çıkmaktadır. Nadiren sperm sayısı ve hareketliliği azalabilir. Yine de bu nedenle kısırlık seyrek görülmekte ve kısa süre kolşisine ara verilerek sperm hareketliliği ve sayısı düzelmekte. Saç dökülmesi ve tırnak uzamaması gibi yan etkiler daha çok çocuklarda çok nadiren izlenebilir. Deride görülen yan etkiler ise deride yanma kaşıntı, kuruma ile kızarıklıklar oluşabilmekte. Düzenli yapılan kan kontrollerindeki Laboratuar bulguları incelenerek istenmeyen bir yan etki görülmesi halinde hap dozajı değiştirilerek gerekli ayarlanma hekim tarafından yapılabilmekte. Yan etkiler nedeni ile kolşisin kullanmayanların sayısı hemen hemen hiç yok gibi.. Çocukluk döneminde kolşisin kullanılmasının büyümeyi ve gelişmeyi engelleyici olmadığı bilinmektedir. Sanılanın tersine, kolşisin tedavisi ile hastalığın kontrol altına alınması sağlıklı bir büyüme için büyük önem taşımaktadır. 12. Kolşisin hangi miktarda alınmalıdır? Kolşisin çocuklarda günde 2 kez (1mg/gün), yetişkinlerde ise 3 kez (1,5mg/gün), hamilelerde ise 0,5mg/gün olarak belirlenmiştir. Atakların sıklığı ve şiddetine göre günlük doz 0,5 mg ı aşmamak şartıyla yükseltile bilmekte. Bebek ve 6 yaş grubu çocuklarda damla kolşisin kullanılması önerilmektedir. 13. Kolşisin hamilelik ve emzirme süresince de kullanılmalı mıdır? Kolşisin hücre bölünmesini engellediği ve bebeklerde kromozom kırıklığı yapa bildiği için eskiden hamilelik süresince kullanılmaması öneriliyormuş. Bu konuda birçok araştırma yapılmış. Hastaların hamilelik süresi ve çocukların ilk 10 yaş arasında yapılan araştırmalar da çok nadiren kolşisinin kromozom kırıklığı yapmasına bağlı, sakatlık vakası gözlemlenmiş. 2004 te Berhard-Nocht-Ins. Hamburg un yaptığı araştırmaya göre 444 Hamile FMF ́lide 2 çocuğun sakat olduğunu, 1998 ́de Sonay firmasının yapmış olduğu bir araştırmada ise 500 Hamilede 4 sakatlık vakası izlendiği yolunda. Bu sakatlık vakaları kromozom kırıklığı nedeni ile trisomie 21 ve yarık damak olarak kayıtlara geçmiştir. Günümüzde artık düzenli ve detaylı kontroller altında sakatlık vakalarının çok nadir görülmesi nedeni ile hamilelik süresince mutlaka hastanın düzenli olarak kolisizin alması öneriliyor. Hamilelik süresince Kolşisine ara verildiği takdirde atakların çoğalabileceği, şiddetinin artarak annenin hayatını çekilmez kılabileceği bir gerçek. Ayrıca ataklar nedeni ile düşük riski oldukça yükselir ve böbreklerde ciddi sorunlar oluşabilmektedir. Hamilenin ve bebeğin sağlığı için birkaç ek testin yapılması gerekmekte ve bebeğin gelişimini izlemeye yardımcı olmakta. Aminosentez testi hamileliğin 14 -16 haftasında yapılmakta ve bebekte olumsuz bir sonuç olup olmadığı kolaylıkla takip edilebilmekte. Yine bebeğin genel durumunu öğrenmek amacı ile Karyotip Analiz de yapılabilmektedir. H

geçmiş olsun arkadaşlar. a. s. Bende bu hastalık yok fakat başka birçok hastalığa sahibim. Bu hastalığın adını duymuştum fakat ne olduğunu şimdi öğrendim ve ilacı olduğuna çok sevindim. Hepinize ataksız, ağrısız günler... a. s. F

sağol deniz yıldızı :enbuyukkk::hooray: BenDenizYildizi

filiz öncelikle çok geçmiş olsun geçen yıl ben de FMF şüphesiyle bir sürü testten geçtim en son Genetik testi yapıldı ve FMF olmadığım anlaşıldı benimkisi gaz sancısıydı ben biliyordum ama doktorlara anlatamamıştım stres ve üşütünce veya ani hava değişikliklerinde feci karın ağrım oluyor ve gaz çıkaramıyorum kusmaya başlıyorum, en son da serum takılınca biraz rahatlıyorum belirtiler FMF gibi, neyse çok şükür bende o hastalık yokmuş ama eğer FMF olsaydım sürekli kullanılması gerek ilacı hamilelik düşündüğüm dönemde farklı bir ilaç verileceğini ve doğuma hatta emzirme süresi bitene kadar da o ilacı kullanmam gerektiğini söylemişti dr. istersen bu konuyu bir araştır sağlıklı günler

Teşekkürler, Allah herkese şifa versin. Tahlili sadece annemden istediler Sanırım sonuçlardan genetik olduğu çıkarsa bizimde araştırmamızı isteyeceklerdir. Adet dönemleri dışında normalde bende ağrı olmuyor Ama adet olacağım zaman öyle böyle değil ağrım. Benim merak ettiğim bu hastalık sonradan da ortaya çıkabiliyordu değil mi?

kesinnlikle işe yarayacağını düşünüyorum bu formülün, çünkü şu bilimsel bir gerçekki C vitamini demirin emilimini artıtıyor.. dolayısıyla ikisinin birarada alınması gerekiyor.. ama bunun içinde aynı zamanda şöyle bir yanılgı da var, pekmezde sandığımızdan daha az demir varmış, mesela maydonoz da bile daha çok varmış... CADIARZU yalnız bu formül güzel olmasına güzel de başka etkileri yokmu, yani gece yatmadan önce içilmesi kilo aldırabilir diye düşünüyorum.. acaba ara öğün gibi yapılsa daha iyi olmaz mı:uhm: KurabiYe Yeni

herkese ataksız günler diliyorum Önceki

kızlar dün döndüm ben iyiyim merak etmeyin akdeniz ateşi çıktı ve ilaç tedavisine başladık

Arkadaşlar okuduğum kadarıyla aranızda en şiddetli atak geçiren benim galiba. Tam 1 hafta sürüyor benim ağrılar çok şiddetli ve bugüne kadar denemediğim ağrı kesici kalmadı hiç biri fayda etmiyor. Ataklar sırasında ateş ve istifar da oluyor. Ve neden bukadar unuz sürdüğünü anlamıyor doktorlar. Bayramda geçirdim en son bir atak çok şükür şimdi iyiyim. Alıştık artık. senağlama F

merhaba içinizde ilaç kullanan varmı varsa nereden ne kadara temin ediyor acaba biz bir kere fransadan bir tanıdık vasıtasıyla kutusunu 3 euro ya getirtmiştik. istanbulda bir eczanede bulduk çok pahalı Son düzenleyen: Moderatör: 27 Kasım 2010 herbaryum Guru Anneler

benımde bi öğrencimde vr bu hastalık sürekli ankaraya kontrole gidiyor. ve ögrencimde halsızlık ve karın agrısı sık sık oluyor. yasam boyu surermıs ama tam olarak ayrıntılı bılmıyorum gecmiş olsun HanimKelesimiGetir

saol Denizyıldızı ilçlarını devamlı atmışmı doktorum bana ilacı kes dedi ama dayanamıyorum devamlı atsam sorun olur mu bebeğime:mymeka: F

inşallah canım bakalım ankaraya gidip gen testlerini yaptıralım belli olacak TuRuNCu

Mehraba arkadaslar, Ailevi akdeniz atesi cok eski bir hastalik olmasina ragmen daha yeni yeni üzerinde duruluyor... Ben ve benim iki cocugumda FMF hastasiyiz... FMFin kendisi zor bir hastalik olmasina ragmen erken tesiz edilip dogru tedavi uygulandiginda zararsiz bir hastalik olsada eger gec tesiz edilip ve gerekli tedavide gec kalinirsa uzanti hastaliklar gelisebilmekte ve hastanin yasamstandartini düsürebilcegi gibi hayati tehlike unsuruda olusturabilir... FMF hakkindaki olusturulmus soru cevap seklindeki bilgileri asagi ekliyorum biraz uzun ama herkesin bu konuda biraz olsun bilgisi olmasi cok önemli özelikle toplumunun %30 tasiyici olan bir ülkede.. Heran herkeste ortaya cikabilir ve erken tesiz hayati önem tasimakta.. bunun altini tekrar ciziyorum... 2. Ailevi Akdeniz Ateşi Nedir? Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığı veya İngilizce adı "Familial Mediteranean Fever" ef-em-ef olarak okunmakta ve hekimler kadar hastalar arasında da yaygın olarak kullanılmaktadır. Ailevi Akdeniz Ateşi 2500 yıllık mazisi olan antik bir hastalıktır. Dünyada 150.000 FMF hastası olduğu varsayılmaktadır. FMF belirli etnik gruplarda Askenazi olmayan Yahudilerde, Araplarda, Türklerde ve Ermenilerde görülen ve göçmenlerle birlikte Avrupa ve diğer kıtalara yayılan, çeşitli organlarda ve eklemlerde tekrarlayan iltihabı ataklara neden olan genetik bir hastalıktır. Amiliodoz hastalığın en önemli komplikasyonudur. Ailevi Akdeniz Ateşi, ateş ve serozit atakları ile karakterize bir hastalıktır. Atakların kendi kendini sınırlayıcı nitelikte olması hastalığın en önemli özelliğidir. 3. FMF belirtileri nelerdir? FMF&#8217;in özelliği genellikle 12&#8211;72 Saat sürebilen iltihabı ataklara neden olmasıdır. Ataklar bazı hastalarda bir kaç saat kadar kısa (ancak 6 saatten kısa ve 7 günden uzun olmamakla sınırlı) veya bir hafta kadar uzun sürebilir. Bu ataklar sırasında aşağıdaki belirtiler izlenebilir: Ateş: Ataklar sırasında ateş yükselmesi görülür. Ateşsiz veya çok hafif bir ateş ile seyreden ataklar olabileceği gibi, bazı ataklarda 39&#8211;40 dereceyi bulabilen ve titremeyle yükselen ateş görülebilmekte. Karın ağrısı: En çok görülen atak türüdür. Karın ağrısı, karın zarı iltihaplanmasına bağlı olarak ortaya çıkmakta ve bir bölgede başlayarak bütün karına yayılabilmekte ya da belirli bir bölgede sınırlı kalabilir. Karın ağrısı, kabızlık veya ishal eşlik edebilir. Karın ağrısı atakları, karın zarında iltihaplanma yapabilen diğer hastalıklara çok benzeyen belirtiler ve bulgulara neden olur. Bunun sonucunda bazı hastalara akut Apandise, divertikulit, kolesistit veya bağırsak tıkanması gibi tanılarla bir ya da daha çok kez ameliyat edilmiş olabilirler. Adet döneminin hemen öncesi yaşanan atak ağrıları ile adet ağrıları karıştırılabilmektedir. Göğüs ağrısı: Akciğer zarındaki iltihaplanma atakları göğüs kafesinin yan bölgesinde derin nefes almakla batıcı nitelikte ağrılara neden olur. Çok nadiren Kalp zarı iltihaplanması ise göğüs kafesinin ön bölgesinde öne eğilirken şiddetlenen ağrılı ataklar yapabilir. Eklem Ağrısı ve şişliği: En çok ayak bileklerinde ve dizlerde olmak üzere eklemlerde bir kaç gün-hafta sürebilen şişlikler, ağrı ve kızarıklara neden olabilmektedir. Aşırı yorgunluk, uzun süre egzersiz ya da ayakta kalma eklem iltihabı ataklarını başlatabilir. Eklem iltihabı atakları bazen aylarca sürebilmekte. Nadiren Kronik eklem iltihaplanmasına ve Omurga Romatizmasına gelişebilir. Atrit: Atrit hastalığın sık rastlanan bir bulgusu olup genellikle alt ekstremiterlerin büyük eklemlerinde görülmekte. Sıklıkla kendi kendini sınırlayan, sekelsiz iyileşen ve kısa süren bir monoatrit biçimidir. Ancak ender olarak kalça ve diz eklemlerinde hasara yol açan kronik Atrit ya da Sakroleit gelişebilmektedir. Bazen ayak bileklerinde ve diğer eklemlerde leylak rengine kaçan bir renk alan döküntüler oluşabilir. Kas ağrıları: Uzun süre ayakta kalma, yorgunluk ya da egzersiz sonrasında özellikle baldırlarda ağrı, nadiren ağrılı şişlikler olabilir. Çok daha seyrek olarak yüksek ateşle beraber 3&#8211;4 hafta sürebilen yaygın kas ağrıları da görülebilmekte. Erkek çocuklarda ve gençlerde yumurtalıklarının da ağrılı şişmeler ve morartı şeklinde atak oluşabilmekte. Çok nadiren, FMF damarlarda iltihaplanmalara neden olabilmekte. Bayanlarda düşük yapma oranı yüksek olduğu ve nadir de olsa kısırlık vakaları gözlendiği bilinmekte. Buna sebep kontrolsüzce devam eden atakların yumurtalık ve rahimde yapışmalar yaptığından kaynaklandığı bilinmekte ve günümüz tipinde bu sorunlar aşılabilmekte. Maalesef atakların belli bir standardı yok. Ataklar kişiye ve taşıdığı Mutasyona göre değişik şekilde olabilir ve genellikle yukarıdaki sayılan bulgulardan biri veya bir kaçı görülebilmekte. Ateş her atağa eşlik etmeyebilir. Bir atakta karin ağrısı olurken diğer bir atakta eklem veya göğüs ağrısı yaşayabilir hasta. Ataklar beli bir süre ayni şekilde devam etse de daha sonra şekli değişebilmekte. Atakların sıklığı değişken olup, bazen ayda bir bazı dramlarda haftalık ya da 2-3ayda bir görülebilir. Ataklar arasında kişi tamamen sağlıklıdır, tabii FMF uzantısı bir başka hastalık yaşamıyor ise. Ayrıca çocukların ve büyüme cağındaki gençlerin bazen üç haftaya kadar uzun sürebilen atakları olabilmekte. Bu dönemlerde kişiler çok hasta ve bitkin gözükürler ve günlük aktivitelerini yerine getiremezler. Ataklar çocukları okuldan geri koyacak kadar şiddetli olabilir. 4. Atakları tetikleyen unsurlar nelerdir? Tetikleyici etkenler bilinmemekle beraber enfeksiyonların ve stresin önemli bir rolü olduğu düşünülmektedir. Ayrıca bazı hastaların aşırı yorgunluk, gerginlik, uykusuzluk, uzun süre ayakta kalma veya uzun seyahatler ile atakların ortaya çıkabilmekte. Bazı hastalar mevsim değişikliğinden etkilenmekteler ve aşırı sıcak veya soğuk havalarda daha çok atak yaşadıkları bilinmekte. Aşırı Protein içeren yiyecekler ve Purin içeren yiyecekler inde atak tetikleyici unsurlar olduğu söylenmekte. Her hasta kendine iyi gelmeyen aktiviteleri ve yiyecekleri gözlemleyerek kendileri için olumsuz olan ve atakları tetiklediğini düşündükleri şeylerden uzak durmalıdır. 5. Ataklar hangi yaşta başlar? FMF Hastalarının ilk belirtisi genellikle çocuk yaşlarda baslar. % 90 oranında 20 yaş altında atakların başladığını gösterse de az sayıda hastada erişkin yaşta hastalığın belirtilerini ilk kez oluşabileceği bilinmekte. Erkeklerde FMF bayanlara göre daha çok gözlemlenmekte. Bu da genleri taşıyan erkek hastalarda hastalığın ortaya çıkma olasılığının kadınlardan az daha olsa yüksek olduğu düşünülmekte. 6. FMF in geçimi nasıl olur? FMF genelde Otozomal-Resesif bir geçimi var, yani anne veya babanın sağlıklı taşıyıcı olması gerekmekte. Ve çocuğa her ikisinden de değişime uğramış bir gen verilmesi sonucu hasta olmakta. Ailede başka bir FMF hastası olmayabilir. Fakat dikkatli incelendiğinde ikinci veya üçüncü derece akrabalar arasında başka hastalara rastlana bilir. Anne ve baba FMF hastası bir ailenin çocuğunun hasta olma riski % 100 dür. Ebeveynlerden biri hasta biri taşıyıcı ise risk oranı %50 FMF hastası,% 25 sağlıklı, % 25 taşıyıcı olabilir. Ebe beyinlerden biri sağlıklı biri hastaysa veya taşıyıcı ise o zaman oran % 25 de sınırlıdır. Son yıllarda FMF in çok nadir de olsa Otozomal-dominant geçim yapabildiği konusunda uzmanlar tartışıyor. Özellikle M694V ve X148Y Mutasyonlarının Dominant geçim yaptığı ve kişinin sağlıklı taşıyıcı olması gereken tüm FMF bulgularını taşıdığı ve FMF hastası olduğu kesinlik kazanmıştır. Berhard-Nocht-Inst-troppen medizin Hamburg genetik araştırmacılarından Dr. Christian Timman&#8217;ın açıklamalarına göre 600 FMF hastasını üzerinde yapılan bir araştırmada, hastaların % 30 unda sadece bir mutasyon (M694V) bulunmasına rağmen bu kişiler FMF ́in tüm bulgularını taşıyorlarmış. H

Arkadaşlar F. M. F çok dikkat isteyen bir hastalıktır asitli yiyecek ve içecekler uzak durun, motorda gezmeyin, bisiklet sürmeyin terlediğinizde dikkatli olun üşütmeyin benden size tavsiye çünkü benimde F. M. F 'im var ve günde 4 tane kolsişin hap içiyorum hülya dede sayesinde burdan hülya ablama sonsuz teşekkürler a. s. G

merhaba arkadaşlar ben 24 yaşındayım 10 aylık evliyim eşim ve bende akdeniz anamisi yani talasemi taşıyıcısıyız. şuanda hamileyim 10t5 günlük. Antalya tıpta genetik testlerimiz yapıldı ancak bebekten de sıvı alınması gerekiyor şuanda kordonsentez yani bebğin eşinden sıvı alma veya 19. haftalarda amniyosentez öneriyorlar. Ama iz yaptırmak istemioruz. dün bebeğimi gördüm ultrasonda kafası olları ayakları tamamamen oluşmuştu küçük ama oluşmuş ya resmen hareket etti. ben bu saattten sonra bebeğime nasıl kıyarım eğer hastaysa nasıl aldırabilirim bilmiyorum... eveet şimdide bu akdeniz ateşi konusunda birşeyler sormak istiyorum. Ben çok sık olmasada üşüttüğüm zaman-ac kaldığım ve cok hareket ettiğim zaman özellikle yaz kıs farketmiyor ama cok sık değil bazen aylarca gelmiyor bazen ayda 2 kere oluyor ve kıvrılıp sıcak batteniyeyle yattığımda 1 saatte geçiyor. bu ağrılarım için doktora gitmiştim akdeniz anami taşıyıcısı olduğum için yani talasemi taşıyıcısı vücudumda kansızlık ve demir eksikliği varmış kan iğnesi demir hapı b12 verildi bana yani biraz yükselme oldu demirim 4 dü 8 oldu ama şanda hamile olduğum için hiçbirini kullanmıyorum gebeliğe odaklandım. ilk sayfadaki akdeniz ateşi tanımında bir yazıya dikkat ettim. Aşırı yorgunluk ve stres ve egsersiz sonra baldırlarda veya kaslarda şişkinlik ağrı diyordu. İşte bende asıl bu var ev işi yaptığımda spora gittiğimde veya fazla oturup üstüne 2 gün gezdiğimde kalcamda feci bir kasılma ve acı var düz zemine oturamıyorum yatakta dönemiyorum bazen yürürken kalcamı bile kasıyor.. Benim esas sormak istediğim ben fmf miyim yoksa talasemi yani akdeniz anemisi taşıyıcısımıyım yada bunları hepsi aynımı ben karışmış durumdayım gerçekten şuanda cok üzülüyorum lütfen bilen birileri bana yardım etsin rica ediyorum...:26::26::26::26::18::18::2::2: S

Colc hi cum-Dispert Dra jeDr. F. Frik Kol şi sin Ambalaj: 0.5mgx50 dra je. End.:Akut ve kro nikgut has ta lı ğı, a i le vi ak de niz a te şi te da vi si ve Beh çetsend ro mu na yar dım cı o la rak kul la nı lır. Kontr. E.: Kol şi si ne kar şı a şı rı du yar lı ğıo lan lar da ve cid di gast ro in tes ti nal, re nal, he pa tik ve ya kar di yakra hat sız lı ğı o lan lar da, kan disk ra zi le ri o lan lar da kont ren di ke dir. Uyar.: İn san lar da sper ma to je ne zi o lum suzyön de et ki le di ği sap tan mış tır. Yaş lı lar da ve güç süz has ta lar da dik kat le kul la nıl ma lı dır. Yan E.:U zun sü rekul la nı mı na bağ lı o la rak, ke mik i li ği dep res yo nu ve ap las tik a ne mi, ag ra nü lo si toz ve ya trom bo si to pe ni kay de dil miş tir. Pe ri fe ralnev rit, pur pu ra mi yo pa ti, saç dö kül me si, re ver sibl a zos per mi, der ma toz lar, a şı rı du yar lık re ak si yon la rı, kus ma, di ya re, ab do mi nal ağ rı, mi debu lan tı sı gö rü le bi lir. Etkileş.: Al kol ve kol şi si nin bir a ra dakul la nı mı, ö zel lik le al ko lik ler de gast ro in tes ti nal tok si si teris ki ni ar tı rır. An ti enf la ma tu var a nal je zik ler, nons te ro i dalan ti enf la ma tu var i laç lar, lö ko pe ni, trom bo si to pe ni ve ya ke miki li ği dep res yo nu ris ki ni ar tı ra bi lir. An ti ne op las tik, si to li tiki laç lar ve ya bu me ta nid, di a zok sit, tiyazit gru bu di ü re tik ler, e tak ri nika sit, fu ro se mid, me ka mi la min, pi ra zi na mid ve ya tri am te ren se rumü rik a sit kon sant ras yon la rı nı ar tı ra bi lir ve pro fi lak tik gut te da vi si ninet kin li ği ni a zal ta bi lir. Kol şi sin, i laç la rın ne den ol du ğu kandisk ra zi le ri nin, ke mik i li ği dep re san la rı nın ve rad yas yon te da vi si ninne den ol du ğu ke mik i li ği ni dep re se e di ci et ki le ri ni ar tı ra bi lir. Bir lik te kul la nı mı, di ğer tok sik he ma to lo jik et ki ris ki ni de ar tı ra bi lir. Kol şi si nin kro nik o la rak ve ya yük sek doz lar da uy gu lan ma sı B12vi ta mi ni nin e mi li mi ni a zal ta bi lir. Doz Önerisi: A kut ol gu lar da yak la şık 1&#8217;er sa at a ray la gün de6-7 dra je alı nır. Ha fif di ya re o lun ca ya ka dar doz yük sel ti le bi lir. A kut gut kriz le ri ni ön le yi ci o la rak gün de ve ya günaşırı 1-3 dra je a lı nır.24 sa at te 4 mg a şıl ma ma lı dır. herbaryum Guru Anneler

hepinize çok geçmiş olsun araniza yeni katıldım önerdiler... bende fmfliyim, zaman geçtikçe ilerliyo korkuyorum bundan yardımcı olursanız sevinirim aeolun..:çok üzgünüm: AYN SİDİKLİ tek ayak

Bende FMF hastasıyım. Teşhisi daha yeni koydular. Dört aydır ayda bir kere gelen karın ağrısı ateş gaz şikayetiyle Dr. gittim. Ailemde zaten akdeniz ateşi öyküsü vardı.(Babaannem, 2 amcamda ve kuzenlerimde)Bizim ailede ise sadece bende ve 35 yaşından sonra ataklar gelmeye başladı. Şu anda günde 3 kere kolsişin içiyorum ve bünyem henüz bu ilacı kabul etmediğinden yan etki olarak ishal oluyorum. Bu hastalığın bayanlardaki bir diğer etkiside yumurtalıklarda oluşan kistler ve erken menepoz. Benimde sol yumurtalığımda 2 adet kist bulundu. Dr. um günde 3 kere ömrümün sonuna kadar bu ilacı kullanmak zorunda olduğumu söyledi. İlacı 3 den az almanın atakları önleyebileceğini ancak iç organları amiloid birikmesini önleyemiyeceğini söyleyerek bu ilaçla yaşamam gerektiğini sıkı sıkı tembih etti. Bundan sonraki tetkiklerimde en fazla 6 ayda bir ramatolojı bölümünde devam edecek. İlacınızı düzenli kullanıp tetkiklerinizide düzenli yaparsanız korkulacak bi hastaık değil. Herkese atasız günler...:) Y

ben bu rahatsızlığı çocukluğumda kas ağrısı olarak yaşıyordum fmf olduğunu bilmiyordum. sürekli sırtım omuzum tutuluyordu. üniversite yıllarımda karın ağrısı olarakta seyretmeye başlayınca fmf olduğunu anladık çünkü benim annemde de var. teşhisi ailecek koyduk. ayda 1-2 rahatsızlanıyordum. heleki adet dönemi mutlaka en ağır şekilde 3 gün. sonra sağlık ocağı doktoruna anlattamım ilacın ismiinide söyledim hemen yazdı ve başladım. ancak çok da düzenlli içmiyordum. yine sık sık hastalanıyordum. sonra ege üniversitesindeki bir doçente mail attım durumumu anlattım. o da bana günde 3 kere düzenli içdiğim takdirde yaşam kalitemin çok artacağını anlatan ve hamilelikte de kullanmamı öneren bir meil attı. o günden sonra hamilelik dönemimde dahil günde 3 kere düzenli şekilde ilacımı içtim. ve 3 yılda sadece 1 kere çok hafif bir atak geçirdim. şimdi ara ara aksatıyorum hemen rahatsızlanıyorum ama çok ağır olmuyor. ilacını düzenli iç. ne şişlik kalır ne de atak. ama bol bol su içmeyi ihmal etme. M mert

shulem sana özelden de mesaj attım ama cevabını okuyunca aklıma geldi. ben yıllarca böbrek ve idrar yolları için tedavi gördüm ama hiç işe yaramadı. Çektirmediğim şey girmediğim makina kalmadı. en sonunda hatta bir doktor şey dedi. 'Kesin kum var ama biz göremiyoruz ve sen de idrarını yaparken yanmayı hissetmiyorsundur ama kesin az da olsa bir yanma oluyordur.' O kadar zor teşhis konuluyor yani. Ben sana derim ki bir üniversite hastanesine git ve yaptır tahlillerini. 1.5 sene geçmesine rağmen bana hala tam teşhis konulmadı çünkü kesin teşhisin konulması için atak gelmesi gerekiyor, çok şükür o da gelmiyor. Ben soğuk zamanlarda oluyorum daha çok havalarda malum kışlar artık çok soğuk geçmiyor o yüzden ben de atak geçirmiyorum. İnşallah en kısa zamanda doğru teşhis konulur. Kolay gelsin. HURREM_S SEVGİ çiçek

Öncelikle çok geçmiş olsun, bundan 7-8 ay önce bana da nerdeyse FMF teşhisi konmuştu, şiddetli karın ağrım, kusmam ve idarımdaki hemoglamın yüksekliğinden, atak anında hemoglam yüksek oluyormuş, ama en son Acıbadem hastanesinde FMF olmadığım anlaşıldı. FMF 1-atak anında belirleniyormuş 2- Genetik test le belirleniyormuş bana ikisi de yapıldı, Sonuç komik ama GAZ SANCISI, ben zaten baştan beri gaz olduğunu biliyordum ama Dr. lar illa bi kulp takmadan bırakmadıkları için onda tahlilden, testten geçirdiler, Ataklarım ara ara devam ediyor, çözümü şöyle buldum, üşütmemeye dikkat ediyorum birde karnım ağrıma sinyallerini sabahtan vermeye başlıyor, hemen sıcak su torbası ve nane limon içiyorum böylede atak geçirmeyi önlemiş oluyorum. Ayrıca inciri 4 e bölerek, saf zeytin yağının içine atıyorum, her sabah aç karnıma 1 tane yiyorum. yani diyeceğim o ki, FMF olup olmadığını kesinleştir, her karnı ağrıyna ve kusana FMF tanısı konulabiliyor, çünkü bu hastalık Akdeniz insanlarına özgü bir hastalıkmış. tekrar geçmiş olsun. herbaryum Guru Anneler

14. Tedavi ne kadar süre kullanılmalı, nelere dikkat edilmeli? Kolisizin tedavisindeki en önemli nokta hastalığın ve tedavisinin ömür boyu süreceğinin unutulmamasındadır. Çünkü genetik geçişli bir hastalık olan Ailevi Akdeniz Ateşi&#8217;ni tamamen iyileştirmek şimdilik mümkün değildir. Hastaya ilacını sevmesini öğretmeli, Kolşisin olmasa olabilecek olumsuzlukları bütün açıklığı ile anlatılmalı ve kolşisinin hayatını uzattığı, hayat standardını düzelttiğinin önemini anlamasını sağlamalı. FMF ́li çocuklarımıza da onların yaşlarına uygun olarak anlayacakları şekilde FMF ve kolşisinin önemini anlatıp, düzenli hap alma alışkanlığını aşılamalıyız. Kolşisin sayesinde normale yakın bir ömür sürebileceklerdir, bunları yaparken yine de macera ruhlu çocuklar olduğunu göz ardı etmeden, ne kadar akıllı ve uslu olursalar olsunlar gözetimsiz kolşisin almalarına izin vermemeliyiz. Yanlışlıkla alınacak fazla doz Kolşisinden geri dönüşüm hemen hemen yok gibi... 15. Kolşisin kısırlık yapar mı? Hayır, kolşisin değil ama FMF kısırlık yapabilmektedir. Buna sebep yıllarca süren ve kontrolsüzce devam eden ataklar nedeniyle rahim ve yumurtalıklarda ve karın içinde yapışmalar olmasından kaynaklanır. Ve bu unsurlar kısırlığa yol açabilmekte, ayrıca hormon bozukluğu sonucu kısırlıkta izlenebilir, fakat günümüz tıbbında artık bu sorunlar giderilebilmekte. Hatta Kolşisin kullanmaya başlayan hastalarda doğurganlıkta düzelme olduğu bilinmekte. Erkek hastalar da Kolşisin sperm sayısı ve hareketliliğini azaltabilir ama bu kısırlığa yol açmaz. Kısa süreli kolşisine ara verildiği taktirde sperm sayısı ve hareketliliği düzelir. 16. Amiliodoz nedir, nasıl tanı konur, tedavisi nedir? Amiliodoz FMFín en tehlikeli ve çoğu zaman ölümcül bir komplikasyonudur. Amiliodoz uzunca bir süre kontrolsüzce devam eden iltihabı reaksiyonlar sonucu gelişmekte. Amiliodoz özellikle böbreklerde, gastrointestal sisteminde, karaciğerde, dalak, kalp, testisler ve hatta troidde çöken "Amiliod" proteininin bu organlarının fonksiyonlarını bozması sonucu oluşmaktadır. Böbreklerin süzme yeteneğini bozması sonucu idrarda protein kaybı gözlenmekte ve belirli bir süre sonra böbrek yetmezliği oluşabilmektedir. FMF de bazı Mutasyonların yani M694V, M694I ve M680I Mutasyonlarında Amiliodoz vakaları daha sık izlenmekte. V726A mutasyonunda Amiliodoz vakası daha azdır. Amiliodoz gelişimi en basit olarak idrar tahlilinde protein "Albumin" kaybı varlığı ile gösterilmekte. Amiliodoz şüphesi doğan kişilerde endoskopi yöntemi ile yapılacak biobsi ile alınacak bir doku parçasının Patolojik olarak incelenmesi ve özel boyamalar yapılarak çöken protein in gösterilmesiyle doğrulanması gerekmektedir. Biobsi diş eti, karın altı yağ dokusu, böbrek, karaciğer ve yağ rektumdan yapılabilmektedir. Böbrek biobsisi sonrası geçirilebilecek iç kanama riskinin yüksekli nedeni ile Almanya&#8217;da çok nadir yapılmaktadır. Sekunder Amilidoz tedavinin temelinde buna sebep olan hastalıkların ve iltihabı atakların giderilmesinde yatmakta. FMFín sebep olduğu Amiliodoz genellikle teşhisin geç konması veya kişinin Kolşisin hapını düzenli ve yeterli miktarda almayan hastalarda izlenmekte. Tanı anında hastanın Amiliodozu gelişmemişse, ortalama yaş beklentisi sağlıklı bir kişiyle hemen hemen aynıdır. Kolisizin kullanmayan hastaların %60 ı 40 yaşından itibaren hatta çocuk yaşta bile Amiliodoz gelişebilmekte ve ölümlere neden olabilmekte. Kolşisin hapının yararı, protein atımını engelleyerek ve düzenleyerek Amiliodoz gelişimini engellemek ve hastalığın gelişmesini tamamen değiştirmektir. Düzenli Kolisizin hapı kullanmaya başlayan hastaların da Amiliodoz bulgularının bir miktar düzeldiği hatta hastalığın ilerlemesini durdurabildiği izlenmiştir. Bu nedenle Amiliodoz tanısı konan Hastalar önerilen en yüksek dozda (2 mg) Kolisizin kullanmalıdırlar. Amiliodoz çok ilerlediği taktirde Diyaliz veya Amiliodoz oluşmuş organlarda, organ nakli başarı ile yapılabilmekte. Organ nakli yapılmış olan Sekunder Amiliodozlu hastalarında kesinlikle Kolşisin tedavisini sürdürmeli ve yeni organının tekrar zarar görmesini engellemelidir. FMF hastalarının unutmamaları gereken önemli bir konu Amiliodoz gelişimini önlemek olduğunu ve bunu ancak kolisizin hapını düzenli ve yeterli miktarda almakta yattığı gerçeğindedir. Amiliodozun geri dönüşümü olmadığı tedavi yapılmazsa ölümcül olabileceği bir gerçektir. Bu da bir ömür boyu kolşisini kulanmanın önemini açıkça ifade ediyor. "Fibrillex" isimli bir hapın uzun süredir araştırılmakta ve üçüncü hat seviyede olduğu ve önümüzdeki yıllarda piyasaya sürülmesi düşünülmekte. Bu hapın Amiliodoz gelişmiş hastalarda dönüm noktası olacağı söylenilmekte. Kişisel araştırmalarım sırasında 13 Mayıs 2005 Kanadar Haber Allan Swift&#8217;ten edindiğim bilgiye göre Fibrillexin piyasaya sürülmesi FDA tarafından engellenmiştir. Buna gerekçe ise Fibrillexin beklenen performansı tam yerine getiremediği gösterilmiş. Fibrillex piyasaya sürülebilmesi için beklenen kriterlerin % 20 sini yerine getirmesi gerekiyormuş. Fibrillex ise sadece %13,4 performans kanıtlayabilmiş. Beş sene süresince yapılan araştırmalarda 13 ülkeden 183 hasta (89 unda Fibrillex, 94 ünde Placebo) denenmiş ve sonuç olarak Fibrilex ́in Amiliodoz oluşumunu ve serum Keratin seviyesinin daha da düştüğü tespit edilmiş. Yetkililer Fibrillex in Amiliodoz nedeni ile ölümleri % 50 azalacağını, hastaların % 20 sinin hayatının uzayacağı konusunda iddialılar. Ayrıca sonuçların daha iyi olduğunu fakat hapı deneyen kişilerin az olduğunu ve tam işlevi hakkında yeterli bilgi ve delil sunulamadığını söylemekteler. Hapı deneyen kişiler de şimdiye kadar hiç bir yan etki gözlenmediği de savunulmakta. FAD Fibrilex Firmasına araştırmaları için 2 senelik bir süre ve bütçe daha vermişler ve bu sürede istenen kriterleri yerine getirebilecekleri ümit ediliyor. 07.06.2005 de İstanbul&#8217;da yapılan bir seminer de firma yetkilileri hapın önümüzdeki sene içersinde önce Avrupa sonra Türkiye&#8217;de piyasaya sürülebileceğini söylemişler. Ayrıca deneylerde yer almak isteyen Amiliodozlu hastaların FADín ayırmış olduğu 2 senelik bütçe çerçevesinde haplara şimdiden ulaşabilirler. Bunun için Neftrologlara veya deneylerde yer alan Tıp Fakültesi Hastaneleri ile irtibat kurmaları gerekmekte. Kişisel düşüncem Amiliodoz ilerlemiş ve Portecin ve Karatın verileri yüksek olan hastaların mutlaka bu deneylerde yer almaları ve zaman kaybetmeden hapı kullanmalarını öneririm. Araştırmalarımda açıklamalar eğer doğru ise bir kaç ay içersinde yüksek bulgularda inanılmaz düzelme olduğunu gördüm. H

bayanlar bu hastalık nasıl yok olur acaba?Canımı çok sıkıyoklava: daha detaylı araştıranlar var mı?Doktorum bana ilacı atmayı bıraktığında canımı sıkmamamı, kendimi sıcak tutmamı söyledi. Gerçekten de öyleymiş.:sm_confused: BenDenizYildizi

ya ne güzel 2 yıl atak bekledim diyorsunuz benim ennn uzunu 3 ay dı atak arası hele bi ara ayda 2 kez bile olduğu oluyordu kolsine başladığımdan beri atak sıklığı azaldı vede hafifleşti:) herkese tekrar geçmiş olsun:) Önceki

22. Yurt dışında elde edilen sosyal haklar nelerdir? Almanya Sağlık Bakanlığınca FMF % 30 İş kaybı, engellilik olarak kabul edilmiştir. Bu oran ilk teşhis sonrası verilir ve atakların sıklığı ve şiddetine göre artı diğer oluşabilecek hastalık ve şikayetler doğrultusunda FMF Engellilik oranını artırılmakta. İş kaybı: Engellilik alan kişiler birçok hakka sahiptirler. Büyük bir oranda vergiden muaftırlar, Ayrıca kişiye uygun bir evde oturmaya, bir iş yerinde çalışma hakkına sahiptirler. Zira Alman kanunlarına göre büyük iş yerlerinde % 5 engelli çalıştırma zorunluluğu vardır. Koruma altında oldukları için işveren kolayca işten çıkartamaz. Bu maalesef birçok FMF linin sıkça yaşadığı bir problem. Ayrıca iş ve ev arasında kolayca işe gidip gelmek için bir vasıta sahibi olmasında yardımcı olunur. İş kaybı veya engel sahibi olan kişiler, normal çalışanlara göre daha az süre çalışır ama tam ücret alırlar. Bunun için bağlı olduğunuz Arbeitsamta " Antrag auf Gleichstellung" yapmaları gerekir. Ücretsiz dinlenme rehabilitasyon merkezlerine gitme hakları vardır. Yüzdesine göre ikamet ettikleri yerin 50. km içerisinde tren ve otobüs gibi vasıtaları ücretsiz kullanabilirler. Ayrıca uçak veya uzun yolculuklar için biletlerde indirimlerden faydalanırlar. Bazı sosyal aktivitelerde de indirimler söz konusu olabilir. Ayrıca "H" işareti ki bu Hilflos demek ve bunu genelde çocuklara veriyorlar, araba vergisinden muaftırlar. Yani araba çocuğun üzerine açılır, sigortalı anne veya babadır ve bu araba ile çocuğun da ihtiyaçları giderileceği için araba vergisi ödenmez. Erken emeklilik de söz konusu olup yüzdesi büyük bir rol oynamaktadır. Ayrıca engellilik yüzdesi alan kişiler veya alabilecek kişilere evde ve işyerinde kendilerinde yardımcı tutabilmek için devlet tarafından ödenek yapılmaktadır. . Bu engellilik veya iş kaybı için bağlı olduğunuz Versorgungsamta FMF teşhisi konan belge ve son iki sene içinde gittiğiniz doktorlar ve hastanelerin yanı sıra şikayetlerinizi sıralayarak müracaat edebilirsiniz. 2&#8211;3 ay süren bir işlem süresi vardır. İlk teşhis için %30 engellik verilmekte ama atakların artması veya şikayetlerin fazlalaşması sonucu yine Versorgungsamta "Antrag auf Verschlechterung der Allgemeinzustand" diye bir dilekçe yazarak yüzde oranını artırılabilirler. Ayrıca FMF kronik bir hastalık olarak kabul görüldüğü için ilaçlarımıza, doktora ve hastaneye ödediğimiz paraları geri alabiliriz. Bunun için senelik gelirin % 1 i baz alınıyor ve bu % 1 üzerinden ödediğimiz paralarımız bize geri ödeniyor. Atak olduğu için hastaneye taksi veya bir arabayla gittiğinizde hastaneden alacağınız bir belge ile ödediğiniz bu miktar da geri alınıyor. Alman Engelliler yardımlaşma kanunun 69b(1) BSHG göre bir kişi engelli veya engellilikle karşı karşıya ise ki Alman kanunlara göre FMF % 30 Engellilik olarak kabul görmüştür, kişi başına ayda 20 saat yardım edilmektedir. Bu yardım ev islerinde, çocuk bakımında, alışveriş veya bir yere arabayla götürüp getirme gibi yararlanılabilir. Bu saat oranı atak sıklığına göre yükseltilebilir. Bu yardım ister bir kuruluştan, örneğin Caritas gibi alınabilir veya kendi seçtiğiniz bir şahıs yapar, yalnız 1. ve 2. derece aile fertleri buna dahil değildir. Devlet saat ücreti 10,50 Euro olarak ödeme yapmaktadır. Bu yardım için ailenin senelik geliri baz alınır ve ödeme buna göre yapılır. Yüksek gelirlilerde bir miktar saat ücreti ödenmez. Alman çocuk ve gençlik koruma yasasının 90 JKHG göre ailede FMF vakası var ise annede veya babada, bu atakları sebep göstererek, annenin veya babanın dinlenmesini sağlamak ayrıca çocuğun düzenli bir ortamda olmasının çocuk açısından iyi olacağı gerekçesi ile kreş veya Hotların ücretlerini Jugendamt ödemektedir. Bu ailenin yıllık gelirini baz alarak hesaplanır ve buna göre ya tüm ücret üstlenilir veya bir miktar ödenek ayrılır. Kaynaklar: Berhard-Nocht. Instut troppenmedizin Hamburg, Dr. Christian Timmann, Prof. Dr. Horstmann Ascheffenburger Klinikum, Prof. Dr. Gabriel, Dr. Market Uni-klinik Frankfurt Prof. Stefan Zielen Hummangenetikerin Prof. Dr. U. Müller-Bath Prof. Seeling genetik araştırma laboratuar Kahlsruhe Ins. humangenetik Uni-WürzburgDr. G. Schmidt, Dr. h. Haas-Andela 9 Eylül Üniversitesi Tıp Fak. Prof. Dr. Mehmet Tunca İstanbul Üniversitesi Tıp Fak. Prof. Dr. Ahmet Gül Hacettepe Üniversitesi Tıp Fak. Dr. umum Selda Kavak, Prof. Dr. Suzan Özen Cerrahpaşa Hastanesi Prof. Dr. Huri Özdoğan, Dr. Özgür Kasapçopuroğlu Soray Firması Düsseldorf. Dr. Avi Liveh and Deborah Zemmer, Heller ins. Sheba medical center Tel Aviv, İsrail Deutsche ärzteblatt Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı, Coşkun Boz TIP 2000 Sağlık Platformu Homepage von Murat Burcu ber Familires Mittelmeerfieber und Selbsthilfegruppe, Murat Burcu www.fmfonline.de, Volkan Üredin Prof. Dr. Salih PAY - ROMATiZMAM. COM, Prof. Dr. Salih Pay OSMAN ILHAN, Prof. Dr. Osman İlhan Versorgungsamt Hesen Genis bilgi ve dayanisma diger FMFlilerlede Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı dan bulabilirsiniz H

çok çok tşk ler arkadaşlar bebeğim oldugunda dedikleriniz dogrultunda hareket edeceğimsevgiler sağlıklı gunler

bu hastalığın herkeste olduğunu bilmiyordum hatta fmf akteniz ateşi teşhisi konulduğunda bana ben akdeniz bölgesindemi yaşıyom yavvvv demiştim ne alakaysa:) bugun gen analizi için doktora gittim samatyaya kanımı aldılar 1 ay sonrasında belli olcakmış bakalım fmf miyim. ama sizin anlattıklarınızda benle çok yakın. benimde aniden karın ağrıları kramplar gaz sancıları kusmalar azda ateş yükselmesi. doktorum fmf olma ihtimalin %;95 dedi offff karnım ağrımasında ilac içmeye razıyım yoksa o ağrılar dayanılcak gibi değil sultan4264

Benim eşimde fmf hastası. 2,5 yıldır korunmuyoruz ilkten çocuğumuz olmadı. Doktora eşimin fmf olduğunu söylediğimde çocuk olmasını etkilemeyeceğini söyledi. Daha sonra eşimden alınan sperm testinde morfoloji %1 çıktı. İlk aşılamayla hamile kaldım. Eşimin sperm morfolojisini bu hastalıkmı etkiledi ne etkiledi bilemiyorum ama ben hamile kaldım. Allah sanada yaşatsın bu duyguyu. 0

Filiz bizim işyerindeki patronun gelini fmf hastasıydı ve bu sene doğum yaptı çocukta kendiside çok sağlıklı F

:1hug::1hug:a. s. F

ilk hastalandiğim dönemlerde banada atak döneminde teşhis yapilabilir dendi ve ben 2 sene atak gelmesini bekledim atağim geldi ve geçti doktora gidip test yaptirmam en az 2 günümü alirdi çünkü ilçede yaşiyorum ve o tahlil burada yapilmiyor ve atağim kisa sürdü ataksiz bi gün gidip tahlil yaptirdim fmf olduğumu öğrendim ordaki yetkililer artik ataksizken de tathlil yapilabildiğini söylemişlerdi ankara hacettepe de yaptirdim siz yeniden görüşün isterseniz, ayrica bahsettiğiniz tansiyon düşüşü atak sirasinda bendede oluyor çok geçmiş olsun arkadaşim BenDenizYildizi

esracım özel den msn adresi ni yazsan ordan görüşebiliriz inan çok duacın olurum, prof ali gül varmışl onunla görüştünmü ben radevu alamıyorum çok yoğunmuş...

annem de fmf hastası ve çok şükür 3 çocuğu var böyle kulaktan dolma şeylere inanmayın arkadaşlar... H helikaz

17. Atrit nedir? Ailevi Akdeniz Ateşinin yol açtığı bir diğer uzantı hastalık ise Atrit ́dir. Her ne kadar Amiliodoz gibi ölümcül değil ise de kontrol altına alınmadığı takdirde kişinin hareketlerini kısıtlar, çok ağrı çekmesine ve hatta başkalarına muhtaç kalmasına sebep olabilir. Atrit FMF hastalarının nerdeyse yarısında görünmekte, M694V mutasyonu taşıyan hastalar daha yüksek risk altındalar. Atrit genel anlamda Eklem iltihaplanmasıdır. Eklem iki kemiğin birleştiği yerdir. Normal bir eklemde kemik uçları kıkırdakla kaplıdır, kıkırdak düz yaygın bir yastık gibi kemiği korur ve hareket halinde sürtünmeleri azaltır. Sert bir Kapsül eklemleri kaplar ve Lubrikativ bir sıvı üretir. Ligamenler ekleri çerçeveler ve destekler, aşırı hareketi engeller ve kemikleri birbirine bağlar. Eklemlerin her iki tarafındaki kemiklere bağlı kaslar vardır. Tüm bu dokular iltihaplanmadan etkilenebilirler. Atritin 100 ́den fazla romatik hastalığı içine alan genel bir tanımlamadır ve bunların çoğu ömür boyu sürer. Atrite sebep farklı etkenler vardır. Eklem zedelenmesi, vücudun enfeksiyonlarla savaşmasında meydana gelen doğal etkenler, bir kaza sonucu ya da yaşlanma süresince ki aşınma ve yıpranma olabilir. Atritin birçok şekilde olduğu gibi FMF lilerde oluşma sekli, kontrolsüzce devam eden enfeksiyonlardır, iltihabı ataklar ve vücudumuzun bağışıklık sisteminin kendi dokularıyla savaşmasından kaynaklanmaktadır. Bu tür hastalıklara aynı zamanda Autoimmun hastalıklar da denir. Autoimmun hastalıklarda tıpkı FMF de olduğu gibi Immunsystemimiz yoğun çalışmasından kaynaklanır, vücudumuzdaki mikroorganizmaların neden olduğu iltihaplara karsı savunan Akyuvarlar ve T-Zeeller aşırı çalışması sonucu doku ve eklemlerde de iltihap hücrelerinin birikmesi veya savunma sistemimizin almış olduğu yanlış komut üzeri sanki bir yangı varmış gibi kendi vücudumuz ve organlarımızla savaşma sonucu oluşmaktadır. Atritin birden fazla tür bir kişide izlenebilir. Atrit daha çok hareket eklemlerini yani dirsek, diz, parmak ve ayak bileklerinde izlenir. En belirgin belirtileri eklemlerde ağrılı şişlikler, kızarıklar ve eklem hareketliliğinde kısıtlanmalardır. Ağrıyı en fazla hissettiğimiz zamanlar, eklemleri hareket ettirdiğimiz, istirahatta veya gece yattığımız zaman meydana gelebilirler. Halsizlik ve yorgunluk Atrit hastalarında sıklıkla izlenmekte. Uzun süren Atritler eklemlerde şekil bozukluğuna yol açabilmekte hatta bazı durumlarda protez kullanmak gerekmektedir. Eklem yapısının, özellikle kıkırdakların bozulmasından dolayı oluşan Atroz en sık oluşan eklem hastalığıdır. En çok diz ve kalça eklemlerini etkilemekte ama küçük eklemlerde de oluşabildiği bilinmekte. Genelde ağrılar hareket sonrası oluşur, sabah kalktığında hasta hiç bir ağrı hissetmez iken akşam ağrılardan hareket edemez hale gelebilir. Bazen ameliyatlarla kıkırdaklar düzeltilerek hastanın biraz olsun ağrıları azalması sağlansa da ilerlemiş safhalarda mutlaka protez eklem gerekmekte. Bir diğer Atrit türü ise FMF lileri vuran romatik atritlerdir, bu kronik atrit diye de tanımlanır. Eklemlerde bulunan zarın daha sonra da eklemin iltihaplanması ile ortaya çıkmakta ve uzun yıllar içinde eklemlerin tahrip olmasına yol açmaktadır. Tüm eklemlerde, vücudu etkileyen ve iç organlarda da izlenebilmektedir. FMF lilerde izlenen bir diğer kronik romatizma hastalığı ise omurga ve leğen kemiği eklemlerinde izlenmektedir. Bu hastalığa ani kozan Spondilit adı da verilmekte. Tedavi edilmezse omurga hareketliliğini kısıtladığı ve daha çok genç erkek hastalarda oluştuğu bilinmekte. Tüm Kronik Atritlerin erken teşhis edilmesi ve bazen uzun süreli tedavi edilmesi gerekmektedir. Kronik Atrit oluşmuş kişilerde savunma sistemini baskılayıcı bir grup ilaç kullanabilirler. Bu ilaçlar azathioprin, siklofosflamid ve kınakına ağacından elde edilmiş Immumosupresifler, bazı bağışıklık hücrelerinin üretimini bloke ederek veya diğerlerinin işlevini engelleyerek, aşırı çalışan bağışıklık sistemini kontrol ederler. Bu ilaçlar ağız veya damar yoluyla uzman bir hekim gözetiminde alınmalı. İlk başlangıçta her hafta daha sonra üç ayı geçirmemek şartıyla kan kontrolleri yapılmalıdır. Immunosupresiflerin yan etlileri bulantı, kusma, saç kaybı, mesane problemi ve kısırlık artmış kanser ve enfeksiyon riskleri olabilmekte. Maalesef FMF anlatılırken genellikle daha çok Amiliodoz olasılığı üzerine durulmakta, tabi ki tedavi altına alınmazsa ölümcül olması dikkatleri üzerine çekiyor. Ama Atritinde Amiliodoz kadar olmazsa da hayatımızı ciddi anlamda etkileyebileceği bir gerçek. Kronik Atrit eğer kontrol altına alınmazsa kişinin çok acı çekmesine, eklemlerin hareketliliğinin kısıtlanmasına hatta tümüyle işlevini göremez hale gelebileceği ve kişinin bir dizi ameliyatla hatta protez eklem taşımasına yol açacağı gibi kişiyi başkalarına muhtaç bırakabilmekte. Bütün bunları unutmayıp mutlaka bu iltihabı atakları engelleyebilen tek ilaç olan kolşisin hapını düzenli ve yeterli miktarda almalıyız. 18. FMF depresyon yaratır mı? Ailevi Akdeniz Ateşi hastalarının depresyona yatkın kişiler olduğu bilinmekte. Buna sebep ise yıllarca sürekli tekrarlayan atakların sinirlerimizi yıpratması sonucu oluşur. Yıllarca teşhis konulamaması, değişik teşhis şüpheleri ve yetersiz bilgilenmek, sinirlerimizi yıpratarak bizleri depresyona sürükleye bilmekte. Bu durumlarda mutlaka bir süreliğine profesyonel yardım ve antidepresif kullanmakta fayda var... 19. Bazen atak yaşarken kan verilerinin normal olduğu izleniyor; buna sebep nedir? Bu bulguya sebep şudur; Beynimizdeki ağrı merkezine bu atakların kayıt olması ve herhangi bir değişimde; bu mevsim değişikliği olabilir, stres olabilir, beynimizin yanlış komut vermesi üzerine oluşan Fantom ağrılar yaşamamıza bağlanıyor. Fantom ataklarda aslında hiç bir sebep yok iken kendimizi hasta, yorgun ve halsiz hissederiz. 20. Adet dönemi öncesi FMF bulgularına benzer ağrılar yaşıyoruz, bu ağrılar bir atak çeşidi olabilir mi? Evet, birçok kez adet dönemleri öncesi başlayan karın ağrıları ve ateş FMF belirtisi olabilmekte ama çoğu kez bu ağrılar regl ağrılarıyla karıştırıldığı için teşhis gecikebilmekte. FMF le ilgisi bilinmiyor fakat Akdeniz kökenli bayanların % 7 sinde rahim normalden daha çok arkaya yatık ve kırıktır. Bu yüzden adet dönemleri çok sancılı geçirilebilir. Bu da FMF teşhisini geciktirebilir. Ayrıca tam nedeni anlaşılmasa da FMF li bayanların ileriki yaşlarında yumurtalıklar ve rahimlerinde kistler oluşabilir, adet düzensizliği, hormon bozukluğu, vajinada kuruluk dolaysıyla ilişkilerde isteksizlik ve acı hissetmek ile erken menopoz birçok FMF hastası bayanın ortak kaderidir. 21. FMF Askerliğe engel mi? Amiliodoz oluşmuş FMF liler askerlikten muaftırlar. Atakları çok ve şiddetli olan hastalar, FMF teşhisi konulmuş doktor raporuyla GATA askeri hastanesine müracaat ettiklerinde orada bir süreliğine gözetim altına alınıp izleniyorlar. Gözetim altında geçirilecek atak anında alınan kan ve idrar bulguları doğrultusunda askerlikten muaf raporu veya bir sene erteleme alınıyor. Bu istem üçüncü kez yaşandığında muafiyet alınıyor. Askere kabul edilen hastalar, askerlikte yaşayabilecekleri ataklar sonucu hava değişimi alarak kısa süre askerlik yapanlar da olabiliyor. Atakları ılımlı ve çok az olan FMF liler askerliklerini yapabilirler. Kısa dönem askerlik yapan FMF liler ataklarının durumlarına göre eğitimlerden muaf olurlar ama geri hizmette de olsa askerliklerini yapabilirler. Türkiye&#8217;de çelişki burada doğuyor. Bir şekilde yaşadıkları atakların şiddeti ve yoğunluğuna göre özürlü sayılıp askerlikten muaf olunurken iş hayatında FMF, özürlülük statüsüne girmiyor. Oysaki ataklar yüzünden oldukça fazla problem yaşayıp hiç bir işte kalıcı olamıyoruz. H

Cok sevindm canim :) blgctn Guru Anneler

geçmiş olsun

mrb ben filiz hepimize geçmiş olsun sengözlerimebaksanabsengözlerimebaksanab BenDenizYildizi

ben de çocukluğumdan beri fmf hastasıyım. bir kere ilacı düzenli içmek lazım ve çok protein ağırlıklı beslenmemek lazım. geçmiş olsun. 1emine1 gün doğmadan neler

AYNEN AİLEDE SADECE BENDE VAR :çok üzgünüm::çok üzgünüm:

geçmiş olsun allah şifaversin F

benim eşimde var FMF onunda 8 ayda konuldu teşhisi önce herşey yapıldı bütün tahlililer ultoronlar tomografiler yok yok bişey yok en sonunda bi doktor buldu bizim evlenmemize yakın çıkmıştı fakat doktoru genetik ama en çok 30-40 yaşları arasında çıkar demişti bizde de öle oldu 40 yaşından sonra ataklar iyice azalır dedi ve bize sölediği bu ataklar aşırı stresten sonra ve vücut direncinin düştüğü zamanlarda çıkar ve aynen öle oluyo herbaryum Guru Anneler

geçmiş olsun cnm sanada valla ilaç var hergün içemiyorum mutlaka aksıyo işte öfff bide pekmez var içsen içilmez böğğğsenağlama elim ayağım donuyo zaten demekki çarpıntım ondanmış yeni öğrendim burdan off offf geçsede kurtulsam :a015::çok üzgünüm: KatnissEverden Alaycı Kuş Anneler

Öncelikle akdeniz anemisi korkulacak bir hastalık değil ırsi bir hastalık endişe etme önemli olan iki taşıyıcı insanın evlenmesi o zaman doğacak çocugun %25 hasta %25 sağlıklı ve %50 taşıyıcı riski var eger sadece sen taşıyıcıysan çocukta senin gibi sadece taşıyıcı olabilir yani %50ya taşıyıcı yada %50 sağlıklı olacaktır korkmaya gerek yok.. Talasemili hastalar solgun halsiz ve iştahsız olur. Hasta çocuk tedavi görmezse gelişme geriliği karaciğer ve dalak büyümesine bağlı karın şişliği ve yüz kemiklerinde şekil bozuklugu olur. Tedavisi pahalı ve zahmetlidir birey yaşam boyunca 3-4 haftada bir kan almak zorundadır. Sürekli kan alımına bağlı vücutta demir birikir. Aşırı demir birikimi kalp karaciğer ve diğer organlarda tahribata neden olur. Bebek doğmadan önce gebelikte 8-22 haftalar arası Dna incelemesi yapılır sağlıklıysa sorun yok hastaysa anne ve baba onayı ile düşük yaptırılır. Geçmiş olsun canım sonuçtan haberdar edersen sevinirim Önceki

Tüm üyelere... Özel mesajlaşabilirsiniz. Bu bölümlerde telefon, msn, vermek yasaktır tonya

esra27 ama yumurtalıkları etkiliyormuş kolsişin ilaçı ve doğruda ben adet azalmaya başladı mesela önceden daha çok olurken şimdi çok azaldıı ve doktorda doğruladı bunu. lütfen cevap yazarsan ve aydınlatırsan sevinirim. F

ARKADAŞIM. Ben o kadar yıl bu hastalığın derdini çektim ki benimki sadece bi tedbir. Ayrıca YENİ YILIMIZ kutlu ve sağlıklı olsun arkadaşlar.:sm_cool:a. s.:1hug: herbaryum Guru Anneler

Bende 7 aylık hamıleyım ve kolŞısını gÜnde 3 defa aldım bebeĞımın 3lÜ testıde gayet temız Çıktı ayrıca kolŞısın adetlerımıde azaltmamıŞtı hıÇ ama eskısı kadar aĞrılı ve sıkıntılı adet dÖnemlerı yaŞamıyorum Çok faydasını gÖrdÜm yakŞık 2 yıldır kullanıyorum hıÇ atak geÇırmedım Çok ŞÜkÜr Önceki

bende tam 1 aydır yatıyorum hiç kalkmadan Z

http://www.kadinlarkulubu.com/hematoloji-kan-bilimi/240639-dikkat-ilac-isimleri-onermeyiniz.html A

teşekkürler cevap verdiğiniz için arkadaşlar. Birşey daha sorucam fmf li olan hastalara. ailenizde ya da akrabanızlardan herhangi birinde var mı fmf? Çünkü benim sülalemde hiç böyle bir hastalık yok sadece bende var diye düşünülüyor. Tabi eğer bana kesin teşhis konulursa aileme de bakılacak hatta yeğenime de. Çünkü ablam da taşıyıcı olabilir. Ve bizim sülalede akraba evliliği yok.

hepinize çok geçmiş olsun arkadaşlar.. benim de bi sorum var kızımın(13 aylık)dr. bazı sonuçlardan soona onun hemoglobin A2 değerine baktırmamızı sööledi ama burda bakılmıomuş... yani daha baktıramadım ama sorum şu kızım son 1 aydır karın ağrısı, ishal ve 40 'a varan yüksek ateşli günler geçirio acaba diorum, bana yardımcı olur musunuz?bebeği bu hastalığı taşıyan var mı? teşekkürler.. kismet yagmur kalbim ailemle

cevabın için teşekkürler. bana bu teşhisi fizik tedavi dr. daha yeni yaptı. sevinsem mi üzülsemmi bilmiyoreum. bir taraftan çare arıyorum, öteki taraftanda bu araştırmalarım son bulacak diye sevinmek istiyorum. karın ağrısı ve ondan sonraki sırt ağrısı vs. tam da benim yaşadıklarımı tarif etmişsin. sen bu rahatsızlığı ne zamandan beriyaşıyorsun, ve nasıl tesbit edildi. ?kolşisin adlı ilacı kullanmaya başladım, ama henüz bir faydasını da görmedim. acaba ne zaman sonra etki eder? bir de bu tedavi süresince normal hayatına devam edebiliyormusun, ağrısız, sancısız gibi... valla 4 yıldır yaptırmadığım tahlil kalmadı. tüm iç organlarıma baktırdım. kolonoskopi, sistoskopi ve tüm film vs.. üniversitenin fizik tedavi bölümünden randevu aldım, doğrudan romatolojiye randevu vermiyorlar. dr. geek görürse romatolojiye gönderecekmiş. ben geçen yıl doğum yaptım. hiç de kilo veremedim. sadece kilo sanıyordum. karnımda gaz şişkinliği hep hissediyorum zaten. demek o da fmf e bağlı... yalnız, anlamadığım nokta şu atak konusu.. ben bu ağrıları sürekli yaşıyorum, bazen artıyor tabi de. ama her zaman varlığını hissediyorum. bu karın ağrısı adet öncesi sendromuna benziyor bende. sen de nasıl?bilgilerini paylaşırsan memnun olurumteşekkürler.. . push ; 1emine1 gün doğmadan neler

Basit bir hastalık ilacı var bir tane onu ömürlük içiceksin onun dışında hiç bir sorun olmuyor geç kalınmış olmazsa tabiki. Benimde yıllardır var ama gel gelelim ilacı içiyormuyum.. Hayır sebebini bilmiyorum ama o ilac her gün gözümün önünde duruyor fakat ben alıp onu içmiyorum M

evet canım eşimdede bu hastalık var. bunun 1 tek ilacı var oda bahsettiğn ilacın adı. o ilacı içtiğin sürece herşey yolunda olucak a. s. Önceki

MERHABA BENDE FMF HASTASIYIM İLAÇLARI HAMİLELİK DÖNEMLERİNDE DE KULLANIYORUZ ASLA BIRAKMAK YOK AMA BAZEN DOZUNU DÜŞÜRÜYORMUŞ DOKTOR aileviakdenizatesi.comDİYE BİR SİTE VAR ORDA AKLINA TAKILAN HERŞEYİN CEVABI VAR GEÇMİŞ OLSUN herbaryum Guru Anneler

ben de FMF hastasıyım gerçekten bu hastalıkta erken teşhis çok önemli sağolsun sevgili eşim bu konuda çok yardımcı oldu teşhis edilmesi zor bir hastalık olduğu için biraz bizi uğraştırdı :a015:ama yine o buldu hastalığımın ne olduğunu ben günde 2 doz kolsin kullanıyorum ve ataklarım daha hafif geçiyor penaduru ise doktorum önermedi bence hanımlar kolsin çok önenli aksatmadan kullanalım sağlıklı ataksız günler dilerima. s herbaryum Guru Anneler

teşekkürler tutuklu

Gecmis olsun, Allah annenize ve tüm hastalara şifa versin. Genetik bir rahatsizlik oldugu icin size de bakilmasi lazim bence kan verin. zaten 1 ay da zor cikiyor tahliller qzlm

bu linkten devam edebilirsiniz yerimseniben http://www.kadinlarkulubu.com/aranizda-fmf-ailevi-akdeniz-atesi-olan-var-mi-t24445/index.html S

çok teşekkür ederim hala hastanede yatıyor astım krizi geçirdi nerdeyse 3 hafta oldu bütün tahliller yapıldı sonuç temiz ama agrılar ve ateş devam şimdi bağırsaklarına da bakılacakmış hastalığın kanda çıkmama ihtimali olduğunu bilmiyordum ailede hiç yok hastalıgı bile yeni öğrendik sizede çok geçmiş olsun bu hastalıkla yaşamak zorunda kalmak çok zor Allah yardımcınız olsun S

Mrb arkadaşlar 10 ay evvel dogum yaptım ve rahataızlıklarım başladı genetik testinde taşıyıcı oldugum söylendi ilaca başladm 1 hafta oluyor ama bi faydasını görmedim aksine sanki atak başlattı bende ilaca cvp verirsem teşhis konacak birde bende sanki kan gibi oluyo dışkı hiç sizlerde yaşayan varmı bu durumu emin deilim ama herkese geçmiş olsun herbaryum Guru Anneler

Merhaba arkadaşlar bende bu illeti 10 yıldır çekiyorum daha 2 gün önce bu atak yine oldu ama bende şiddetli ateş yok. Sadece gaz var. Ne kadar acile gittiysemde gaz olduğu görüldü. Hemograma baktılar, idrar tetkiki akciger grafisi ama hepsindede koca koca yuvarlak yuvarlak gaz. 1 gün sonra herşey normale dönüyo. şimdide fmf den şüphelendiler içinizde doktor olan varmı? Ne yapmam gerek. Az da olsa üşütmem ile oluyo. Ama ateş kusma yok. Halsizlik var. Okadar. 2 büklüm oluyorum. 1 gün yatıryorum evde. Hiç bişiy yemek istemiyo içim. Yardımlarınnızı rica edeim. HURREM_S SEVGİ çiçek

Arkadaşlar ben hemoglobinopati tanı merkezinde çalışıyorum. Burada genellikle evlilik öncesi talasemi testi yapıyoruz. Size bu konuda bilgi vermek istedim. Sorularınız olursa elimden geldiğince yardım edebilirim. Akdeniz anemisi ya da tıptaki adıyla Talasemi; Akdeniz ülkelerindeki ırklarda görülen, doğacak çocuğa anne-babasından &#8221;Beta Talasemi&#8221; geninin sirayetiyle kalıtımsal olarak geçen bir çeşit &#8220;kansızlık&#8221; hastalığıdır. Anemi oluşmasına neden olan etmen, kanda alyuvarların yapısında yer alan &#8220;hemoglobin&#8221; maddesinin yapımındaki kusurdur Thalassemi Hastaligi, önlemi alinabilir kalitsal geçisli bir kan hastaligidir. Dogum öncesi erken tani ile önlenebilen genetik geçisli ciddi bir kan hastaligidir. Bulasici yada bir kanser türü degildir. Kesin bir tedavisi yoktur. Fakat thalassemi hastalarinin, yasam kalitesini arttirmak ve sürdürmek için ömür boyu tedavi gereksinimi vardir. Thalassemi tasiyicisi iki ebeveynin evlenmesiyle her gebelikte dogacak olan bebegin tasiyici olma riski %50, thalassemi majör olma riski %25 ve saglam bebek olma sansi ise %25 tir. Klinik Sekilleri Nelerdir? A) THALASSEMI MINÖR Thalassemi tasiyicilari olup hiçbir tedaviye ihtiyaç duymadan hayatlari sürdürebilirler. Bireylerde hafif bir kansizlik gözlenebilir. Bunun demir eksikligi anemisiyle karistirilmamasi gereklidir. Tanı, &#8220;Hemoglobin Elektroforezi&#8221; ile konur. Bu hastalığın anlaşılmasında işe yarayan en önemli tahlil kıstaslarından biri olan HbA2 normal kişilerde %3,4 iken bu hastalıkta % 7 ye yükselmiştir; HbF ise hafif düzeyde (%2-6) artmıştır. Anne ve babadan sadece biri Akdeniz Anemisi taşıyıcısı ise doğacak çocuklarının taşıyıcı olma olasılığı % 50 dir. Talasemi major olma olasılıkları ise yoktur B) THALASSEMI INTERMEDIA Düzenli kan aktarimina gerek duymadan yasayabilen thalassemi hastaliginin daha hafif bir türüdür. Sikayetler 2-4 yaslarda belirgin olur. Sarilik, dalak-karaciger büyüklügü, büyüme geriligi olabilir. Enfeksiyonlar sirasinda destekleyici kan transfüzyonlarina gereksinim olabilir. C) THALASSEMI MAJÖR Thalassemi hastaligi dedigimiz grubu olusturur. Thalassemi&#8216;nin agir ve siddetli seklidir. Bu grup bireyler Beta-Thalassemi Majör tanisi ile ömür boyu tedavi görürler. THALASSEMI MAJÖR nasıl anlaşılır? Thalassemi hastasi olarak dogan bir bebek dogumda normaldir. 3-4 ayliktan sonra kendileri için gerekli kirmizi kan hücresini yapamadiklarindan dolayi kansizlik belirtileri ortaya çikar. Çocuklarda; renk soluklugu, istahsizlik, huzursuzluk, karaciger-dalak büyümesi sonucu karin sisligi, sik sik ateslenme, gelisme geriligi görülür. Hastalik çocugun yapisinda da bozulmaya neden olur. Kemik iligi, kemik içinde genisler ve gereginden çok kirmizi kan hücresi yapmak için ugrasir. Bütün bu çabalar bosunadir. Yaptigi alyuvarlar yeterli hemoglobin tasimazlar ve kemik iliginden disari çikmadan ölürler. Iligin bu asiri çabasi, kemiklerin genislemesine, zayif düsmesine ve seklin bozulmasina neden olur. Yanak ve alin kemikleri firlamaya baslar. Çocugun yüzü, herkesin fark edilebilecegi sekilde karakteristik bir görünüm alirlar. THALASSEMI MAJÖRün Tedavisi: Tüm kalitsal hastaliklarda oldugu gibi thalassemi majörün de KESIN BIR TEDAVISI YOKTUR. Ancak hastalarin, yasamlarini sürdürebilmeleri ve yasam kalitelerini arttirabilmeleri için ömür boyu tedaviye ihtiyaçlari vardir. Suanda uygulanan en uygun tedavi; Kan nakli, desferal tedavisi ve gerekli oldugunda dalagin ameliyatla alindigi kombine bir tedavidir. Hasta ömür boyu 2-3 haftada bir kan alir. Hemoglobin düzeyini normalde tutabilmek için alyuvar aktarimi yapilir. Her kan aktarimindan sonra yeni kan içindeki kirmizi kan hücreleri bir sonraki kan aktarimina kadar yavas yavas parçalanir ve parçalanan kan hücrelerinden salinan demir, vücutta birikir. Biriken demir ise vücut disina atilmazsa, karaciger kalp ve diger organlara zarar verir. Çocugun büyüme ve gelisimini engeller. Eger bu zarar engellenmezse thalassemi hastalari ergenlik çaginda kaybedilebilir. Bu nedenle biriken demirin vücuttan atilmasi gerekir. Bu da DESFERAL isimli ilaç ile saglanir. Bu ilaç, her gece desferal pompasi ve özel bir igne araciligiyla 10-12 saat gibi uzun bir sürede deri altina verilerek vücuttan demiri toplar ve idrar ile atar. Dalagin asiri büyümesi durumunda ise cerrah tarafindan ameliyat ile dalak alinir . THALASSEMI MAJÖR Nasil Önlenebilir? Dogum Öncesi Tani Yöntemi ile hastaligi anne karninda erken dönemde tanimlayarak, aileye gebeligi sonlandirma sansi verebilir. Bu suretle thalassemi hastasi bebeklerin dogumu önlenmis olur. Iki tasiyicinin evlenmesi durumunda hamileligin 6.-8. haftasi koriyonik villustan veya 18.-22. haftasinda bebekten alinan sivi örnegi ile bebegin hasta olup olmadigi ögrenilir. Bebek hasta ise anne- baba ile görüsülerek bebegin dogmasi engellenir. Dogum öncesi tani ile saglam olacagi belirlenen bebeginde dogmasina izin verilir. Talasemi dışında diğer kansızlık türlerinede bakılır... ORAK HÜCRE ANEMİSİ Orak hücreli anemi kalıtsal bir kan bozukluğudur. Hem annenizden hem de babanızdan orak hücreli gen geçerse orak hücreli anemili olarak doğarsınız. Annebabanızın birinden orak hücreli, diğerinden normal gen geçerse orak hücre özelliğinizin olduğu söylenir. Bu durum, orak hemoglobin taşıyıcısı olduğunuz ve orak hücre özelliğinizin çocuğunuza da geçebileceği anlamına gelir. Eşinizde orak hücre özelliği ya da orak hücreli anemi varsa, çocuğunuza orak hücreli anemi de geçirebilirsiniz. Anemiye ve belirli aralıklarla tekrarlanan ağrıya neden olan bir kan bozukluğudur. Orak hücreli anemili kişilerde hemoglobinin bir bölümü uygun biçimde iş göremez. Hemoglobinin bir bölümü alyuvarları sert ve orak şekline dönüştüren çubuk benzeri yapılar oluşturur. Bu hücreler küçük kan damarlarını tıkayarak bazı organların ya da dokuların yeterli oksijen almasını engeller. Bu durum, şiddetli ağrı ataklarına neden olabilir. ORAK HÜCRELİ ANEMİYE İLİŞKİN BULGU VE BELİRTİLER: Kemiklerde, kaslarda ya da karında günlerce ya da haftalarca süren şiddetli ağrı . Halsizlik, solgunluk ve nefes darlığı. Tüm bunlar anemi ya da alyuvar eksikliği belirtileridir. Vücudun herhangi bir bölümünde ya da eklemde öngörülemeyen ağrı Retina dolaşımdaki alyuvarlardan yeterince beslenemediğinde görme sorunları ya da körlük. Karaciğerde işlev bozukluğu nedeniyle derinin ve gözlerin sararması. Çocuklarda büyümenin ve pubertenin gecikmesi ve eriçkinlerde ince yapı. Enfeksiyonlara yüksek düzeyde yatkınlık. Beyindeki küçük kan damarlarının beynin bazı bölümlerinde hasara neden olabilecek biçimde daralması ya da tıkanması Enfeksiyonun ya da akciğerde sıkışıp kalan orak hücrelerin neden olduğu komplikasyonlar.

canım eşim sorduda kendisi doktor ve kolsinin etken maddesi olan kolşisinle ilgili bi ilaç mı yoksa farklı bi ilaç mı merak etmişfisfisfis sanırım kolşisinden başkada ilacı yokmuş :1no2: ondan sordum araştırıcaz:))) herbaryum Guru Anneler

canım yok öyle bişi. ben 6 yıldır ilacı kullanıorum ve adetlerim 8 gün boyunca aşırı kanamalı oluyo. senin regl olayının ilaçla ilgisi yok., bana inan. çünkü bu işin profösörüne gittim ben. konferanslara katıldım. hastalığı çok ağır yaşadım. sen günde 3 defa ilacını al. F

arkadaşlarım her dr bana demir eksikliğinden ilaç verdi enson çayı limonlu içmemi sölediler Önceki

Mrb kızlar. Ben de fmf hastasıyım ve 34 haftalık hamileyim. Hamileliğimin başından beri de ilacımı düzenli olarak günde 2 tane aldım ve çook şükür hiç atak geçirmedim ve bebişimiz şuanda gayet sağlıklı:) fakat doğum şekli konusunda çok kararsızım, normal doğum istememe rağmen hastalığımızın doğum şekline bir etkisi olur mu diye korkuyorum.. Sezeryan mı normal mi bizim için daha uygun karar veremiyorum. Doğum yapmış arkadaşlar hangi yolla bebeklerimiz dünyaya geldi ve doğum sırasında hastalığımıza bağlı sıkıntılar oluştu mu? yardımcı olursanız çok sevinirim (( . push ;

yok canım gataya gidicez TuRuNCu

sanada geçmiş olsun canım.. evet bended çok fazla el ayak üşümesi oluyo.. Geçecek gibide gözükmüyo

8 yıldır bu hastalığa sahip olduğumu biliyorum, ve 8 yıldır doğuştan tek böbrekli olduğumu biliyorum şu an 21 yaşındayım, çok şükür geç kalınmadı ve hemen ilac tedavisine başladım, bu hastalıkta o hepimizin kullandığı ilacın çok önemli olduğunu biliyorum bende İlaca devam etmediğim takdirde böbrek yetmezliği ile karşı karşıya kalabileceğimi söyledi doktorum, ataklarım çok hafif geçiyo artık. Hepimize ataksız günler.

Merhabalar bende aranıza yeni katıldım o yüzden de henüz alıntı yapmayı beceremiyorum.. yaklaşık 9 yaşından beri bu hastalıkla uğraşıyorum.. 22 yaşından beri de ilaç kullanıyorum. Gebelik döneminde bazı hastalıklar kişiye göre farklı davranabliyor bazısı rahat geçirirken bazısı da çok zor atlatıyor.. ben normalde ilaç kullanmadan önce 2 ayda bir hastalanan biriydim ama ilaçla beraber son 3 yıldır hiç atak geçirmemiştim ta ki hamile kalana kadar.. hamilelikte ilacı bırakmama rağmen ilk atağım 2 aylıkken geldi sonraları zaten hiç kurtulamadım.. tam atak geçiyor derken tekrarlıyordu nitekim 36. Haftaya kadar zar zor geldim.. sonuç erken doğum tabi.. 10.11.12 de doğum yaptım.. kızım 5 gün küvözde kaldı ne zormuş bebeğini kucağına alamamak o kadar ağrım vardı ki son dönemlerde doğum sancısı da çekiyormuşum onu bile anlamadım.. doktor artık halime acımıştı istersen erken alalım demeye başladı sevgili yyagmurr bu hastalıkta atak geçiriyorsan zaten hastasın demektir. Nitekim sana ateşin yokki diyen doktor bu konuda bişey bilmiyo sanırım.. çünkü illaki ateşleneceksin yada illa ağrın olacak diye bir şey yok ama hamilelikte tabi kasıklardaki ağrı erken doğumu tetikliyor hele ki ilk 3 aydaki ataklar düşüklere sebep oluyo o yüzden ilk 3 ayda ilaç bebeğe zararlı bile olabileceği konusu varken bile düşük olmaması için doktorlar bıraktırmıyor.. gerçi ilacı kullanıpta bebeği problemli doğan yok sanırım ama her daim bu ilaç kullanılmalı sadece atak döneminde değil böbrekeler de zarar görmemesi için herzaman kullanmak lazım.. demekki senin hem annende hem de babanda bu hastalığın genleri varmış.. şimdilik bu kadar kızlar.. bebişim ağlıyo...

evet egemiz var maalesef 1emine1 gün doğmadan neler

Arkadaşlar merhaba, ben de fmf hastasıyım ve 12 yaşımdan beri yani yaklaşık 15 senedir ilaç kullanıyorum,7 aylık hamileyim, benim de edindiğim bilgilere göre hamilelikte bir sakıncası yok, yalnız ilaç 1 aydır erzurum da yok, piyasadan toplatıldığına dair bir duyum aldım içeriğindeki bir maddeden dolayı sizin bir bilginiz var mı? tonya

İnşallah gerek kalmazz canım iyi düşün :) Canım Gastroloji dr bakıyorr çünkü yegenımle eşimin dr aynı yerimseniben HURREM_S SEVGİ çiçek

Ailevi Akdeniz Ateşi , sıklıkla Akdeniz çevresinde yaşayan halklarda görülen bir hastalıktır. Ailevi Akdeniz Ateşi, tekrarlayan ateş, karın ağrısı, göğüs ağrısı ve eklem ağrısı nöbetleri yapan bir hastalıktır. Nöbetler genellikle 24-48 saat sürer. Hastalarda nöbetler dışında hiçbir belirti yoktur. Özellikleri Ailevi Akdeniz Ateşinin adından da anlaşılabileceği gibi 3 temel özelliği vardır; 1. Ailesel geçiş: Hastalığın ortaya çıkması için anne ve babanın taşıyıcı ya da hasta olması gerekir. 2. Sıklıkla akdeniz bölgesi ve civarında görülmesi 3. Ateş nöbetleri yapması: Ateş nöbetlerine karın ağrısı, eklem ağrısı veya göğüs ağrısı eşlik eder. Karın ağrısı, akut apandisit ile karışabilir ve çok şiddetli olabilir. Bu hastaların bir kısmı akut apandisit tanısı ile ameliyat edilmişlerdir ancak karın ağrıları geçmemiştir. Hastalık uzun dönemde amiloidoz denen başka bir hastalığa yol açabilir. amiloidozda vücutta değişik organlarda amiloid denilen madde birikir, bunun sonucu kalp yetmezliği, böbrek yetmezliği, bilinç kaybı, felç gibi sorunlar ortaya çıkar. Nedenleri Ailevi akdeniz ateşi kalıtsal bir hastalıktır. 1992 yılında hastalığa yol açan gen bulunmuştur. Ancak hastalıkla ilişkili genetik bozukluklar 1997 yılında gösterilebilmiştir. Bu gen hastalığın oluşmasında %98 etkilidir. Diğer etken olan gen ya da genler henüz bilinmemektedir. Türkiye'de bu hastalığa sebep olan genetik bozukluğu her 6 kişiden biri taşımaktadır. Ve her 1000 kişiden biri de FMF hastasıdır. Bu nedenle hastalığın sık görüldüğü bölgelerde evlenmeden önce genetik test yapılması ve genetik danışma alınması zorunludur. Ayrıca diğer bölgelerde yaşayanlara da önerilmektedir. Tanı Nöbetler sırasında kan lökosit sayımı ve crp yükselebilir, ancak nöbet esnasında alınan kanda fibrinojen seviyesinin yükselmesi daha spesifik bir bulgudur. Kesin tanı genetik inceleme ile mümkündür ve çok yaygın olarak birçok üniversitede ve Genetik tanı merkezinde yapılmaktadır. Hastanın nöbetler sırasında ve nöbet dışı zamanlarda muayene edilmesi ve bazı laboratuvar incelemeleri ile tanı genetik inceleme olmadan da kolaylıkla konur. Ancak hem genetik danışma açısından hem de hastalık tanısının kesinleşmesi bakımından genetik test önerilir. Hastalığın tanısı nasıl koyulur? Ailevi Akdeniz ateşi tanısı her şeyden önce yukarıda tanımlanan iltihabi atakların varlığına, yani klinik bulgulara dayanarak konur. 1. Tekrarlayan ataklar Hastaların tekrarlayan hastalık belirtilerini tanımlaması tanı için en kıymetli bulgudur. Benzer belirtilere neden olabilecek hastalıkların da dışlanması gereklidir. Hasta ilk atak sırasında görülmüşse, hastalığın tekrarlayıcı niteliğinin görülmesi amacıyla takibe alınması yararlı olacaktır. 2. Kan testleri Hasta eğer atak sırasında görülmüşse, atağa eşlik eden iltihap bulgularının varlığı (ateş, kanda beyaz kürelerin &#8211;lökosit- sayısının artması, eritrosit sedimentasyon hızının artması, fibrinojen ve CRP&#8217;nin yükselmesi) ve bu testlerin atak sonlanınca normal değerlere inmesi tanıya yardımcı olur. Bu testlerin pozitif bulunmasının ailevi Akdeniz ateşine özgü olmadığı, sadece vücutta iltihabi bir reaksiyonun varlığına işaret ettiği unutulmamalıdır. Dolayısıyla başka bir iltihabi hastalıkta da yüksek çıkabilirler. 3. Aile öyküsü Hastaların yaklaşık yarısında ailede benzer şikayetleri olan akrabaların olması tanıyı destekleyen önemli bir bulgudur. Bununla beraber, ailevi Akdeniz ateşinin çekinik geçen bir hastalık olması nedeniyle, ailede başka bir hastanın olmaması da şaşırtıcı olmaz. 4. Amiloidoz Hastada ikincil amioidozun varlığı da tanıyı kuvvetle destekler. 5. Kolşisin tedavisine yanıt Ailevi Akdeniz ateşi olduğu düşünülen hastalarda yeterli dozda kolşisin verildikten sonra atakların hiç tekrarlamaması ya da atak sıklığının ve şiddetinin belirgin olarak azalması tanıyı destekler. 6. Genetik testler Günümüzde ailevi Akdeniz ateşi ile ilişkili olan MEFV geninde hastalığa neden olabilen mutasyonların taraması da yapılabilmektedir. Bununla beraber, hastalıkla ilişkili olduğu gösterilen mutasyonların sayısı oldukça fazladır ve yaygın olarak kullanılan laboratuar yöntemleri ile bunların tamamını taramak mümkün olmamaktadır. Bugün için bilinen mutasyonlar klinik olarak ailevi Akdeniz ateşi tanısı konan hastaların ancak %60-80&#8217;inde pozitif bulunmaktadır. Öte yandan ülkemizde taşıyıcılık oranı da oldukça fazladır (yaklaşık %10-20) ve herhangi bir şikayeti olmayan insanlarda hastalıkla ilişkili bir mutasyon bulma olasılığı da yüksektir. Ayrıca klinik bulgularla ailevi Akdeniz ateşi hastalığı tanısı konan hastaların yaklaşık %5-15&#8217;inde MEFV geninde hiç mutasyon bulunamayabilir. Yorumlama güçlükleri nedeniyle, belirli merkezler dışında genetik yöntemlerin &#8220;tanı amaçlı&#8221; olarak kullanılması önerilmemektedir. Ailevi Akdeniz ateşi tedavi edilebilir bir hastalıktır. Bu tedavi, hastalığın genetik bir hastalık olması nedeniyle, hastalığın tamamen ortadan kalkması şeklinde bir tedavi değildir. Alıntı kismet yagmur kalbim ailemle

selam kızlar bende yeni öğrendim hastalığımı 2 senedir cakiyorum bu rahatsızlığı ama 7 aydır ilaç kullanıyorum. kızlar fmf olupta hamile olan varmı çünkü yumurtalıkları etkiliyormuş ve doğruda çünkü adetlerim azaldı şimdi lütfen bana bu konuda yardımcı olursanız inanın çok sevnirim . push ;

saol tatlım yok sadece 1 tek ilacı varmış oda colsisin heryerde aynı yani TuRuNCu

Merhaba Denizyıldızı doktorum hamile kalmada herhangi bir yanetkisi olmadığını söyledi sadece rahatsızlık başlangıcını hissedersem 1 tane ya da 2 tane atabileceğimi söyledi. Hamile kalınca bırakmalıymışız. Denizyıldızı anlıycan bugün çok rahatladım. Umarım size de yararım olur. CADIARZUDenizyıldızı TÜRK BAYRAĞINI NASIL YAPTIN? Ben de istiyorum. En büyük TÜRKİYE Allah yar ve yardımcımız olsun. Bu zor günlerimizde. Teşekkür ederim :teselli::1hug::enbuyukkk: yaren_76

kızlar yok mu hiç yaşayan bu hastalıgı yada çevresinde yaşayan falan tirtilkurabiye

bu hastalığın herkeste olduğunu bilmiyordum :bbo: hatta fmf akteniz ateşi teşhisi konulduğunda bana ben akdeniz bölgesindemi yaşıyom yavvvv demiştim ne alakaysakaydirigubbakcemile3 bugun gen analizi için doktora gittim samatyaya kanımı aldılar 1 ay sonrasında belli olcakmış bakalım fmf miyim. ama sizin anlattıklarınızda benle çok yakın. benimde aniden karın ağrıları kramplar gaz sancıları kusmalar azda ateş yükselmesi oluyor kafamçokkarıştı. doktorum fmf olma ihtimalin %95 dedi offff karnım ağrımasında ilac içmeye razıyım yoksa o ağrılar dayanılcak gibi değil:Saruboceq: tonya

Merhaba arkadaşlar... benimde kardeşim fmf hastası... hamile kaldı sorunsuz ama şu anda 7+2günlük hamile ve doktoru bebeğin gelişmediğini söylemiş %50 şans vermiş nasip Allahtan hiç böle olan yşaayan varmı aranızda.? S

HAYIRLI BAYRAMLAR ARKADAŞLAR. Ben öncelikle merhaba diyorum FMF tanısı için hastadan alınan kan ile yapılan "gen testi" yapılmaktadır. Bu test ile hastalık büyük oranda teşhis edilebilmektedir. Türkiye'de bazı merkezlerde yapılabilen bu testte MEFV geninde mutasyon olup olmadığı incelenmektedir. Testin sonucu 3-4 haftada alınmaktadır. MEFV geni, 781 aminoasitten oluşan ve iltihabın sınırlandırılmasında rol oynayan pyrin proteinini kodlar. FMF hastalığında bu gende 3 adet mutasyon meydana gelmektedir. MEFV geninde mutasyon olmuşsa bu sınırlandırma düzgün yapılamaz ve FMF gelişir. Gen testi ile bu mutasyonlar saptanmaktadır. Hastalığa ait değişik klinik bulgular, farklı mutasyonlardan kaynaklanmaktadır. Hastalıkta rol oynayan diğer genler ve mutasyonlarla ilgili araştırmalar sürmektedir. FMF bulunan bazı olgularda henüz genetik mutasyon oluşmamış olduğu için bu test negatif çıkar. Lakin bu durum hastalık bulunmadığı anlamına gelmez. Bu nedenledir ki gen testi pozitif çıkarsa FMF'in varlığının ortaya konması açısından anlamlıdır, fakat testin negatif çıkması 'FMF yoktur' anlamına gelmez. teşekkür ederim. a. s. herbaryum Guru Anneler

:çok üzgünüm:evet arkadaşım bu hastalığı taşıdığı tanısı konulan bir oğlum var henüz kesin değil deniliyor ama yüzde 60 oranla belirtileri tutuyor... çok zor bir hastalık ataklarıda öyleAllahım bana ve benim durumumda olan herkeze yardım etsin senağlama TuRuNCu

arkadaşlar mrb 1 sene aradan sonra yine yazıyorum hani derler ya zaman en iyi ilaç1 sene içinde başıma gelmeyeen kalmadı. eşimin ailesiyle birlikte kalıyoduk. onlar çok sağlıklı maşallah. sık atak geçirmeye başladım en sonunda beni doktora götürdüler doktora gizlice fmf olduğumu söledim bayan anladı ve soğuk algınlğı bişeysi yok dedi. ve sonunda evden ayrıldık şimdi 6 aydır hamdolsun hiç atak geçirmedim. gerçekten stres adamı hasta ediyo. öğrendim. hepimize geçmiş olsun F

bulut, ela, yorgun savaşçı hepinize soruyorum fmf olup da hamile kalan ve çocuğunu doğurup kucağına alan var mıdır ilaçların kötü etkisi olurmu,?atmalı mıyız?atmamalı mıyız? benim doktorum 1 ay önceden ilacı kes dedi ben de öyle yaptım sonuç devamlı ataklar ve ağrılar bulantı kusma ve olmadı :çok üzgünüm:

mrb arkadaşlar TEKHECE sitemim sana ama öncelikle bebeğini analı babalı büyüt. uzun ömürlü olsun benim hiç bebeğim olmayacak ben senden 1yıl önce evlendim Allaha şükret ki sana aratmamış. ben evliliğimde ilk adet olduğumdan beri sıkıntı çektim kayınvalidem hiç unutmam herkese toplantısında adet olduğumu söledi. neyse doktora gittik vs... şimdi düşünebiliyorum. uygulayabiliyorum o yazdıklarımda çaresizdim. ne yapacağımı bilemez haldeydim ve anladım ki bizim tek kurtuluşumuz ilacı aksatmadan kullanmak. ömür boyu okursan sevinirim canım E elen17

Canım bende kızkardeşimde ve ablamda akdeniz anemisi taşıyıcısı olduğumuzu söyledi dr. bir sürü test yaptık sonuç bu çıktı şuanda tam olarak ne olduğunu anlmaış değilim taşıyıcı olmak kötü bişeymi onuda anlamadım dr 3 eylüle randevu verdi gidip ayrıntılı olarak konuşacağız. Biz bu testleri tüm aile bireyleri olarak yaptırdık nedenide kızkardeşimin hamileyken bebeğinin karnında ölmesi fakat tek neden tabikide bu değil kardeşimde ciddi derecede kan düşüklüğü ortaya çıkınca bebeği alamadılar bir kaçgün sürekli hastanede kan üniteleri verildi sürekli olarak bebek alındıktan sonra dr bunu bir araştırmamız gerek kansızlığının nedeni ne acaba dedi bu araştırma sürecinde tüm aile bireylerinden kan tahlilleri bir sürü testler falan istedi dün sonuçları almış kardeşim ve dr a göstermiş dr da ailede sadece kardeşimde bende ve ablamda akdeniz anemisi taşıyıcısı olduğumuza dair teşhis koymuş. Şimdi bana bu konuda bıraz bilgi verirmisin arkadaşım rica etsem acaba. Yani bebek düşünüyoruz ama şuanda kafam allak bullak oldu ya bebeğime bişey olursa diye.

konu tekrarı sebebi ile konunuz kilitlenmiş olup sorularınız için bölüm moderatoru ile iletişime geçebilirsiniz. Yeni link : ... buradan devam ediniz http://www.kadinlarkulubu.com/bilgi-bankasi/1701-akdeniz-anemisi.html

arkadaşlar uzun uğraşlardan sonra benimde fmf hastası olduğum ortaya çıktı. sizlerde dertlerinizi yazarsanız sevinirm. tonya

Merhaba arkadaslar. Bana 10 yil once fmf teşhisi konuldu. Kolsisin ile ataklarim duzene girdi. Daha hafif ve daha seyrek oluyor. Şu anda 20 haftalik hamileyim. Jinekologum hamilelik baslangicinda kolsisini biraktirdi ve ben bir ay sonra cok şiddetli bir atak gecirdim. Cok zor kontrol altina alindi. Sakiin ilaci birakmayin. Jinekologlar cok iyi bilmiyor. Siz romatologunuza guvenin. Hastalik teshisi için en garanti yol genetik test. Onun disinda atak zamani crp, sedimentasyon, fibrinojen en cok bakilan kan değerleri. Bunun dışında alt ast üre kreatin de bakılıyor. Ancak atak zamani bir üniversite hastanesi nin romatoloji bölümüne gittiginde size gerekli testleri yapacaklardir. Ayni zamanda ataklar sirasinda karın icibde sivi karaciğer ve dalakta büyüme olabiliyor bunlarda ultrasonla tespit ediliyor. Y

Merhabalar bu sene annemde fmf hastası olduğunu öğrendi. 5 yıldır karın bölgesinde ağrı çekiyordu. Gitmediği doktor yaptırmadığı tahlil kalmamamıştı. Ağrısı yüzünden her ay mutlaka kadın hastalıkları ve üroloji bölümüne randevu alır giderdi. Tabi kimse birşey söylemiyordu teshisi gerçekten güç bir hastalık. Gittiği her doktor Benlik birşey değil diye başka bir bölüme sevk ediyorlardı. Biz artık psikolojik olduğunu düşünmeye başlamıştık. Çünkü stres sinir yaptığında atakları daha da ağrılı ve sancılı geçiyordu. Sürekli ağrı kesici kullanıyordu ki bu hastaların başka ilaç kullanmaları yasakmış sonradan öğrendik. En son çare olarak artık bizi nefroloji bölümüne yönlendirdiler. Allah bin kere razı olsun ki doktorumuz 5 yılın sonunda çok şükür bir teshis koydu. Düşünün hastalığa teshis konuldu diye bile dünyalar bizim olmuştu. Zor bir süreç gerçekten. Herkese de çok geçmiş olsun diyorum. Ağrıyı çeken bilir . Şimdi sürekli kullanması gereken bir ilacı var. İyi geldi kullanıyor. Ağrıları nerdeyse yok denecek kadar azaldı. Çok şükür. Genetik olup olmadığıyla ilgili bir test varmış sanırım onu yaptırması gerekiyormuş. Ailesinde böyle ağrılı bir hastalığı olan kimse de yok. Umarım genetik değildir

Arkadşlar hepinize merhaba. Bende 2yıl ugraştım demir eksikligiyle. İkaydirigubbakcemile5:içelim:lçlarımı kulandım çok zor yükseldi arkadaşımdan bir formül ögrendim bunu sizinle paylaşmak istiyorum. Bir bardak taze sıkılmış portakal suyuna bir yemek kaşıgı keçi boynuzu pekmezi karıştır yatmadan önce iç bunu deneyin kanınızın yükseldigini göreceksiniz hepinize geçmişolsun::içelim: YAXGXMURCN ALLAHIM KUZUM SANA

canım çok müsait olmadığımdan hızlıca okudum bişeyler yazmak istedim. ben de hamileliğimin 20. haftasında atak geçirerek hastaneye kaldırıldım. ataklar doğum sancısını başlatmış bebeğim gelmeye çalışmış vs.. ama o zamanlar fmf olduğumu bilmiyordum. aylarca yattım sancı kasılma önleyici ilaçlar kullandım. haftalık depo iğneler oldum. hamileliğimin 8. ayında kadın doğumcum fmf den şüphelendi ve bende genetik olarak bu hastalığı taşıdığım ortaya çıktı. ama doktorlar şu konuda anlaşamıyorlar. eğer bu geni taşıyorsan hastasın demiyorlar sadece sen hastalık belirtileri de gösteriyorsan hastasın diyebiliyorlar. kadın doğumcum bana hemen kolsişin başlamam gerektiğini söyledi ama ben artık yeterince ilaç kullandığımı ve zaten 8. ayımda olduğumu söyleyerek ilaç kullanmayı reddettim. çünkü yaşayacağım her türlü sıkıntıyı fazlasıyla yaşamıştım. eğer ilk baştan bu tespit edilseydi ben direk kolsişin kullanırdım hamileyken de devam eder ve atak geçirmez o kadar ilaç kullanmama gerek kalmadı. artı bozulan psikolojim de cabası... bütün bunlara rağmen geçenlerde yine bi rahatsızlıkla doktora gittim fmf olduğumu söyledim dahiliye doktoru kadın doktor bana alaycı bi şekilde nerden bildiğimi bunun bi atak olmadığını ateşin yokki atak olsa ateşin de olmalıydı vs... diiyp buscopan yolllayıp kolsişin de yazamayacağını söyleyip gönderdi. maalesef doktorlar bu konuda yetersiz bilgiye sahip. ben uzun süredir büyük bir atak geçirmediğim için bu aralar biraz boşvermiş vaziyetteyim. ama eğer ki ikinci çocuk düşünürsem ilk işim bir ramotoloji uzmanıyla görüşmek olacak. hamilelikte geçirilen ataklar çok ama çok tehlikeli bebeğiniz için. bence ihmal etmeyip iyi bir doktorla görüşün. akdeniz anemisi de ayrı bir hastalık. bu hastalığın da taşıyıcısıyım. çok büyük sıkıntıları olmuyor taşıyıcı olduğunuz sürece sadece diğer insanlara göre kan seviyeniz düşük çıkıyor biraz da çabuk yorulma falan. ama akdeniz ateşi i mutlaka ihmal etmeyin derim tekrar

mrb ben 2 yıldır fmf liyim ve bununla yaşamayı öğrendim. bayramınızı da kutlarım ayrıca. Eşimin bana desteği sayesinde moralimi yüksek tutuyorum. Allaha hamdolsun böyle bir insanla evliyim. Hepimize geçmiş olsun. F

hayat bu arkadaşlar mutlaka zamanın biyerinde bizi kıskacına alıyo çırpındıkça batıyoruz Kötü Kazen BenDenizYildizi

Bundan 1 hafta önce kalp çarpıntısı nedeniyle hastaneye gittim Ve kansızlık sonucunda bu kalp çarpıntısının olduğunu öğrendim İğne vuruluyorum ve ilaç kullanıyorum Eskiden bu ilaçlardan önce kahve yerdim kaşık kaşık Demir eksikliği nedeniyle İhmale gelmiyor basit bir hastalık gibi dursada, insan kendine bakmalı..

herkese geçmişolsun gerçekten zor bir hastalık benimde eşim fmf hastası yaklaşık 1 sene evvel yapılan tetkikler ve gen testi sonucu tanı kesinleşti 2 geninde mutasyon mevcut bu hastalığın belirtilerini taşıyan herkes bence ilk önce gen testi yaptırmalı hangi geninizde mutasyon olduğuda çok önemli eşimdeki bozuk genler m 694v v726a mesela m694v gen bozukluğunu taşıyanlarda amolodioz vakası daha sık görülüyomuş o yönden daha tehlikeli ama v726a gen bozukluğu daha ılımlı amolodioz vakası sık görülmüyomuş arkadaşlar maalesef bu hastalığın tedavisi yok mecburen bununla yaşamaya alışmak zorunda kalıyosunuz en önemlisi kolsişini aksatmamak düzenli uyku sağlıklı beslenme soğuk ve sıcaktan korunmak mümkün olduğunca stresten uzak kalmaya çalışmak çünkü streste atakları tetikleyici bir faktörmüş birde size tavsiyem aileselakdenizateşi.com sitesi gerçekten bu dertten müzdarip olan insanlarla dolu çok faydalı bilgiler edinebiliyosunuz bu sitenin kurucularından birsel ağca kendisi almanyada yaşayan ve bu hastalık yüzünden 33 yaşında malülen emekli olmuş bir bayan hatta bu hastalıkla başına gelen rahatsızlıkları bir kitapta toplamış herkese ataksız günler diliyorum ALLAH beterlerinden korusun bu hastalıkla yaşamaya alışmak zorundayız S

arkadaşım yengem dede demir eksikliğihad safhada dr ona ilacı yatmadan önce iç kilo almazzsın demiş kan şurubu varya kaydirigubbakcemilegamyoncuiremsu:enbuyukkk: xkardelenx

Kizlarrr cok kötü durumdayim ben avusturyada kaliyorum hapim bitmisti almaya gittim fakat hap kalmamis 1ay sonra gelcekmis agrilarim baslicakk biliyorumm cook korkuyorum hastalanmak istemiyorumm hic biryerdee yokk kafayi yicem yaaa Önceki

sağol cnm verdiğin bilgi için bizde yaptırdık fakat sonuçları almaık daha inş bişi çıkmaz ya . push ;

Arkadaşlar aranızda bu hastalığı taşıyan, çare bulabilen veyada atak geciktirici bir yöntem, antibiyotik bulan var mı? cevaplarınızı bekliyorum...

Ailesinde veya kendinde FMF olan arkadaşların hepsine Allahım acil şifalar verir inşallah,,,, çok zor bir hastalık ve sürekli kontrol altında tutulması gereken bir hastalık,,,,, benim de küçük oğlumda çıktı malesef bu hastalık eşimde ve bende yok bildiğim kadarıyla ailemizdede yok,,,, gen testi sonucunu dün aldık henüz doktorumuz henüz yorumlamadı sonucu ama belirtiler hep tutuyor oğlum henüz 3 yaşında ve bu şikayetleri 2 yaşından beri yaşıyor,,,, biz büyükler bile şiddetli ağrılara daytanamazken yavrum 3 4 gün adeta ölü gibi yatıyor ve sancı anında bağırıp duruyor o anda hiç bişe yapamamak beni kahrediyor,,,, kesin bir tedaviside yok tek bir hapı var oda sadece atakların arasını uzatıyor,,,, gerek ilacın gerekse hastalığın bir çok yan etkisi var,,,, öldürmeyen ama süründüren bir hastalık ne diyebilirim Rabbim sabır ve dayanma gücü versin:Saruboceq: hele evlat söz konusu olunca,,,,,, senağlamasenağlamasenağlama

Geçmiş olsun arkadaşlar, benim yiğenimde fmf çıktı doğduğundan beri sürekli nedensiz tere ateşi olurdu hep şuanda 8 yaşında yeni teşhis edildi. şuanda ilaç kullanıyor yaklaşık 6 aydır.

a. s. a. s. ebnde fmf hastasıyım ve aranıza yeni katıldım ben 10 seneden buyana hastayım ama ilacımızı kullandıgımız sürece allah şükür hastalıgımız biraz olsun azalıyo herkese ataksız günler... a. s.

arkadaşlar aynı sorun bende de var ilaçlar bana yararlı olmadığı için özel bitkisel beslenme destek ürünleri kullanıyorum. kendimi o zaman iyi hissediyorum. KatnissEverden Alaycı Kuş Anneler

İlgim bu konuda biraz daha bilgi verebilirmisin?doktorun mu önerdi bu iğneyi ataklar içinmi kullanıyorsun. Bende fmf hastasıyım ama sadece herkesin kulladığı ilacı kullanıyorum çünki bildiğim kadarıyla başka tedavi yöntemi yoktur bu hastalığın. . push ; BenDenizYildizi

Canım benim iş arkadaşımada 1,5 yıl önce senelerce acı çektikten sonra fmf teşhisi konuldu. Teşhis ankara hacettepede koyuldu. Teşhisten sonra kolsine ilacına başladı ama kontrollerinde görüldü ki bu ilaç sadece atak aralarını uzatıyor, şiddetini hafifletmiyordu. Bunun üzerine arkadaşıma fransadan özel ilaç getirtildi. Şimdi hem fransadan getirilen özel ilacı hemde kolsin ilacını kullanıyor ve atakları artık hafif geçiyor. Belki sanada bu ilacın faydası yetersiz geliyordur ve ek ilaç alman gerekiyordur. Bi araştır derim ben yerimseniben

merhaba Yasmin ben de Konyalıyım. Biz de İlgim Hanımdan öğrendik iğnesi olduğunu :1hug:a. s. tatlicadiarzu F

slm. arkadaşlar herkese çok geçmiş olsun sanırım bende fmf hastalarından biri olma yolundayım daha tam bir teşhis koymadılar ama durum onu gösteriyo ve buda beni inanılmaz üzüyo;(. Benim ailemde yada yakınlarımda bu yok bildigimiz kadarıyla tabi.

Arkadaşlar ben yaklaşık 20 yıldır teşhis koyuldu ve ilaç kullanıyorum. Uzun sürediir Kolsin kullanıyordum ama 2 ayda önce ilaç yazdırdigim doktor Colchicum yazmış ve onu kullanmaya başladığımdan beri 5-6 ayda bır olan ataklarim 1 ayda 3 kere atak geçirdim. Böyle ilaç değişikliğindeğildide ayki şekilde atak sıklığında artış yaşayan var mı aramızda?.. G Greeneliton

geçmiş olsun canım

ben hamileyken 3 defa ictim günde cok sükür bebegim cok saglikli bebege bir etkisi olmuyor bildigim kadariyla allah gönlüne göre versin B

MERHABA Denizyıldızı ben doktorumun dediğini diyorum bana hamile kalmadan 1 ay önce kullanmayı bırakmamı söyledi. Denedim ama olmadı. Ağrılarıma dayanamadım. a. s. sana teşekkür ederim yine mesajını beklerim:teselli: F

kuşaklar öncesinde olup yinede çıkabiliyormuş illa anne babada olması şart değil diye biliyorum

şubat ayında idrardan kan gelmesiyle dr gittim. mesane tümörü teşhisi konuldu. ve amaliyat oldum patoloji sonucunda amilodioz teşhisi konuldu. kalbimede vurmuş arasıra ataklarım oluyor ateş olmadı ama ağrılarım çok sıklaşmaya başladı hastalığı bilmeden önce sini sıkışmasındanda amaliyat oldum apandist amaliyatıda buna bağlı oluyormuş kolestorüm 300 üzerinde sürekli ilaç kullandığım halde düşmüyodu şimdi günde 2 defa kolşin kullanıyorum hiç bir değişiklik görmedim çalışırken bazen kalp ağrım çok oluyor akasındada terleme daha öncelei bu hastalığın ne olduğunu dahil bilmiyordum fmf amalodioz allah hepimizin yardımcısı olsun BenDenizYildizi

bütün yazıyı okudum çok saol paylaştığın için çünkü bende karında şiddetli ara sıra olan ağrılar için doktora gitmişitim fmf testi istedi sonucu kaç aydır çıkmadı bende üstelemedm pek ama dikkate almam lazımmış çok saolunn... Y yorgun

sanıyorum hastalıkla ilgili hiç araştırmadan bu soruyu sormuşsunuz. FMF genetik bir hastalıktır, bulaşıcı değil... eğer zaten sizde böyle bir hastalık yoksa, bulaşması söz konusu değil.. ama bebeğinizde olması muhtemel babadan ötürü... ama korkmayın, nişanlınızın FMF olduğunu bilmeniz bir şans. ilerde bebeğinize de erkenden yaptıracağınız testlerle önlemini alabilirsiniz... D

romatizmal hastalıkların nedeni iltihaplanmayla baslar. fmf hastalıgı ise bi iltihabı hastalıktir bundan dolayı romotoloji ve nefroloji ilgilenir. Ve asla ne hamileyken nede süt verirken ilacınızı kesmeyınız. gen testınde bazı kişilerde negatif cıkabılır ve hastalıgı tasıdıgı veya hasta oldugu bilenemez ama bu teshısın koyulması ıcın sart degildir teshıs ıcın mutasyon testı zorunlu degildir. Ayrıca bulasıcı degildir ve ailesen kaynaklandıgı sureklı soylenmektedır etrafınızdakı insanlardan size bulasmaz. . push ;

arkadaşlar öncelikle geçmiş olsun, hastalığınız hasta için de hekim için de gerçekten zor bir hastalık. teşhisi çok zor, çünkü karın ağrısı ile gelen bir hastada fmf'ten önce düşünülecek çok sık görülen o kadar fazla hastalık var ki... ataklar sırasında çektiğiniz ağrı bir yana, en önemli korunulması gereken şey amiloid birikimi. bu böbrek ve diğer bir kaç organa birikebilir. kullandığınız ilaç hem atak sayınızı azaltır, hem oluşmuş amiloid birikimini azaltır, hem de amiloid birikimini önler. toplumun %20'si fmf taşıyıcısı bu nedenle akraba evliliklerinden kaçınılmalı ve yakınlarında bu hastalık olan insanlar hekime karın ağrısı ile başvurduğunda kesinlikle bu ihtimali belirtmeli. tekrar geçmiş olsun.

selam kızlar, benim erkek arkadaşım 27 yaşında 1 sene önce fmf tehsişi konuldu. Acaba nasıl yaşıyorsunuz nelere dikkat ediyorsunuz uzun zamandır bunu yaşayanlar daha iyi bilir sanım nelerin tetiklediğini ağrıların yardımcı olursanız sevinirim.

canım geçmiş olsun bende çocukluğumdan beri çekiyorum bu rahatsızlığı dahiliye doktorum çözdü 2008 yılında ilacı bende aynen dediğin gibi direk eczaneden alıyorum usandım çünkü nefroloji bölümü bakıyormuş canım bugün kadın doğuma gitmiştim doktorum yinede genetik test yaptır ne durumdasın bakalım dedibebeğim olmuyor dokotrda fmfim üzerinde yoğunlaştı aslında birçok fmf hastası olupta hamile olan bebeğini sağlıkla büyütenler var ne yapacağımı şaşırdım ya birisi bana yardım etse olmaz mı bayanlar S shade88

merhaba bende malesef fmf hastasıyım karın ağrısı ataklarım oluyordu kolsin kullandıktan sonra yeterli dozda ataklarım azaldı hafifledi çok şükür. benim ayrıca eklem ağrım da var yumuşak doku romatizması da var dediler romatizmal olarak hastalıklar sarmış durum da herkese şifa diliyorum. ağrısısz ataksız günler arkadaşlar. edammm E &

slm. öncelikle herkese çok geçmiş olsun. papatya ne zmandır bu şikayetlerin var acaba. benim çok şiddetli karın agrılarım var ama daha bi çözüm bulamadım. karnım agırdıgı zman iki büklüm geziyorum. ama daha bir sonuş bulamadılar. Z

arkadaşlar şimdi bende 1 seneden beri bu hastalığı çekiyorum çok şükür kolsişindn snra atak geçirmedim günde 2 defa kullanıyorum ama şimdi hamileyim ama tereddütlerim var eger sizde kullanıyorsanız bu ilaçı yazarmısınız bebeğe etki ediyormu tonya

Ben Evraklarimi Manisada Yaptirdim. Orda Bu Testi Yapiyorlar. çok ükür Bende Bişrşey çikmadi. Eşime Yapilmadi Ama Bende Yoksa Onda Olsa Bile Etki Etmiyormuş. çok Ciddi Bir Knou Paylaşimin Için Sağol. Herkesin Bilgilenmesi Lazim Sevgiler

hamilelik konusunda eşime danıştım o hamile kalmadan öncede hamillelik sırasında da kolşisin tedavisine devam etmemizin hiç mahzuru olmadığını söyledi bebeğede hiç bir yan etkisi yokmuş sağlıklı günleryerimseniben . push ; AYN SİDİKLİ tek ayak

bu ilaç günde 3 defa alınmalı. her doktor bilmio bunu. burdan telefon numarası verilebiliyomu acaba? beni ararsan anlatırım detaylı. hamileliğim boyunca 4 doktora gittim ben.

bende demir eksikliği vardı okula giderken kalemucu yiyodum bide kireçtaşı valla ister sitemez yaa bak şimdi farkına vardım ama tedavimi oldum şimdi bişey yemiyorum kanım yerine geldi KatnissEverden Alaycı Kuş Anneler

Merhaba fmf taşıyıcılığı hakkında ayrıntılı bilgi verebilir misiniz acaba? Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.

slm kızlar yazdıklarınız okudukça kendi kendime teşhis koyucak duruma geldim. 26 yaşındayım ve yaklaşık 3 aydır ara ara ayda 2-3 kez birden yükselen ateş ortalama 38.5 düzeyinde. yaklaşık 4 yıldır bağırsaklarım alınıyomuş gibi 2-3 dk süren karın ağrısı eklem ağrılarım ateşlenme başlayınca üşüme titreme göğüs kafesimde sıkışma ve nefes darlığı hatta kalbime iğne gibi batan sıkışma oluyor. son 1 aydır ayak bileklerimde ve diz çevremde ellerimin üstüne sivrisinek ısırığı gibi kızarıklıklar oluyor. 3 aydır 10 günde bir acildeyim serum iğne kan testleri bişey çıkmıyor. enfeksiyon hastalıklarına gittim kanda iltihap yüksek olduğunu söyledi 4 kutu antibiyotik kullandım ama ilaçlar bittikten 10 gün sonra yeniden şikayetlerim tekrar etti. 2 gün ateşler içinde yanarken 3. gün hiçbişey olmamış gibi devam ediyorum yaşantıma. 6 ayda nerdeyse ishal yüzünden 10 kilo verdim. özellikle regl dönemimde düşüp bayılıyorum ki 2 gün önce metro da bilmediğim genç bi adam vardı ayıldığımda başımda. 22 tüp kan verdim ama testlerde iltihap dışında birşey çıkmıyor. ultrason çekildim batında herşey normal. kolon kanserinden bile şüphelediler kolonoskopi gününü bekliyorum. ama dün akşam araştırınca acaba FMF miyim diye aklıma geldi. teyzemin iki çocuğu ve anneannem FMF hastası. bi kaç günde içinde romatolojiden randevu alıcam dahiliyeden girişim yapılacak. bu hastalığı yaşayanlar tecrübeleri ile bilgi verebilir mi 2 dahiliye doktoruna ailemde FMF hastalığı olduğunu söylememe rağmen "zannetmiyoruz anne tarafından geçiş görülmez" dediler. sizce bu hastalığı taşıyor olabilir miyim?

hepinize geçmiş olsun. aşağıdaki linkteki paylaşımdan faydalanabilirsiniz. sizi o bölüme taşıyorum daha sonra içiçe paylaşım yapabilirsiniz http://www.kadinlarkulubu.com/hematoloji-kan-bilimi/24445-aranizda-fmf-ailevi-akdeniz-atesi-olan-var-mi.html H

geçmiş olsun sana da. ilacın ve tedavinin faydasını görmene sevindim. bizim ailede henüz fmf teşhisi olmadı, bende kan tahlilimin sonucunu merakla bekleyeceğim... sağlıcakla kal.. yosuntuttum

teşekkürler şahsen ben aynen bu aşamalardan geçtim ve tanım koyuldu herkese ataksız günler diliyorum sevgilera. s. HURREM_S SEVGİ çiçek

Selduş geçmiş olsun. aşağıdaki linkten paylaşım yapabilirsiniz http://www.kadinlarkulubu.com/hematoloji-kan-bilimi/24445-aranizda-fmf-ailevi-akdeniz-atesi-olan-var-mi.html H

selam Tonya, cok gecmis olsun.. ben ve cocuklarimda FMF hastasiyiz... bende gec tesiz edildiginden ve kolsizine tam cevap vermedigimden FMF uzanti hasatliklarda gelismis.. hastaligimizda zor olan bölüm tesiz konulmasi... düzenli ve yeterli mikarda alcagin kolsizinle insallah normale yakin bir yasam sürebilirsin... Önemli olan bilincli bir hasta olmak, ve asla ama asla pes etmemek.. Hayat herseye ragmen cok güzel... Kiymetini bilmeliyiz... Hersey gönlünce olsun ve tekrar gecmis olsun diliyorum... M meral72

Gerekli testler yapıldı anne tarafında çıktı annesinde ve kardeşlerinde de muhtemelen var ama farkedilmeyecek derecede hafif geçirmişler hiçbir tedavide görmemişler doğal olarak

zaten resesif bir genle taşındığı için ailedeki herkeste çıkmıyor onlar sadece taşıyıcılar:))) olan bize oluyor anlayıcan( herbaryum Guru Anneler

aranızda amiloidoz hastası olan var mı Önceki

MERHABA BENDE FMF LİYİM AİLEMDE KİMSEDE YOK benneyaptımki HURREM_S SEVGİ çiçek

İlaç colchicum ama fransadan geldiği için fransız colchicum deniliyor. Dozajları falan farklı oluyormuş bunun. Bence önce dr. nuza danışın derim benyerimseniben herbaryum Guru Anneler

Gecmis olsun canim, onlarınki muhtemelen taşıyıcıdır. Aslinda tedavi edildigi muddetce gunluk yasami aksatmayan bir rahatsizlik, ama bakilmazsa Allah korusun sonuçları çok kötu. qzlm