merhabalar. dün anjio emar çektirdik sonuçlar malesef pek iç açıcı diil. damar daralmış ameliyat öncesine dönmüş. bi kaç aya anjio yapılcak eğer etkili olmazsa tekrar ameliyat. darlık bölgesi uzunmuş biraz çünkü.

Doktorunuz kim? Nerede oluyor kontrolleri vs?

Sen içini ferah tut lütfen. Çaresiz bir hastalık değil çok şükür. Kimsenin yarın ne olacağı belli değil. Bol bol dua et. Ben kızımın dualarla iyi olduğuna inanırım hep. Ne kadar iyi olursa olsun insanda hep bi kaygı oluyor bu yüzden seni çok iyi anlıyorum fakat iyi düşün iyi olsun.

Merhaba acaba cocuklarınızım durumu nedır K

amin inşallah.. sağlıklı birer çocuk olup büyürler inşallah. en son minumum derecede triküspit kapakda yetersizlik var dedi farklı bir doktor, yarın kendi dokturumuza soracağım bu konuyu. bu arada şuan dideral kullanıyoruz Meral

Konu üzerinden çok süre geçmiş o yuzden baştan özür diliyorum ancak söylemek istediğim seyler var öncelikle çok şanslı annelersiniz neden biliyormusunuz? Benim annem bu kabusun ne oldugunu bilemeden 21 sene yasadı. Ben doğustan aort koarktasyonu hastasıyım ve tam 21 yaşında öğrendim bunu benim için ve ailem için çok zor bir dönemdi öncelikle belirti vermedi mi verdi fakat hiç kimse ne oldugunu anlamadı doğru doktor çok önemli kırk günlükken başlamışlar doktora götürmeye kendimi bildim bileli nefes alamam hep bronşit dediler yani kendimi bildim bileli bronşit tedavisi oldum ve asla normal çocuklar gibi koşamadım evimiz iki katlıydı hiç tek seferde çıkamadım merdivenleri 14 yaşına geldiğimde kollarım bacaklarım şişti bir gün crp degerim çok yüksek çıktı ve eko yapıldı dediler sende kalp romatizması var doktor dedi ayda bir iğne olacaksın penisilin başladı 14 yaşında başladım her ay bir iğne ama ne iğne ömrümden ömür gitti 17 yaşımda birgün tesadüfen yüksek tansiyonum oldugunu öğrendim doğdugumdan beri tansiyonum oldugunu için kendimdeki tuhaflıgın farkına varamıyorum neyse başladılar arastırmaya bu arada iğneler devam tam 21 yaşında hastalığımın ismini öğrendim aort koarktasyonu ve ben artık hipertansiyonun son evresindeyim 300/140 tansiyona inanamıyor doktorlar bir hafta içinde ameliyat oldum yapay damarımla yasıyorum ömür boyu tansiyon ilaçlarına mahkumum tansiyonlarım şuan ortalama 150/80 civarı ve 31 yasındayım yetişkin olgularda yaşam süresi de malum ama yine de rabbim ne ömür vermişse o herkese saglıklı ömür diliyorum. . push ; K

allah razı olsun.. ben de hep bunun için dua ediyorum zaten dışardan gören hiç hasta sanmaz biz bile hala inanamıyoruz. rabbim tüm şifa bekleyen yavrulara şifa versin inşallah.. meral hanım umudum oldu inşallah bizim içinde zaman güzel şeyler getiriir ve büyüdükçe damarı da onunla gelişip büyür.. şuan 2 yaşımızı geçtik. ama şuan için anjio kaçınılmaz. doktorumuz iyiydi ameliyatında başarılı geçtiğini sölemişlerdi ve 4 ayda tekrar daraldı. üstelik bize de 1 yıl sorasına gün vermişlerdi bazen doktorları da anlamıyorum gitmesek belki daha ilerleyecekti.

bana nasıl umut oldunuz anlatamam. biz 18 aylıkken ameliyat olduk. ama 5. ayında tekrar daraldı eski haline dönmüş dedi doktru 60 mmhg olmuştu gerçi çok ağlamıştı muayene olurken. lakin sonuç olarak tekrar etmiş. şimdi tomoğrafi çekilcek bi kaç aya eğer sıkıntılı bi durum yoksa anjio balon uygulanıcak yok ama anevrizma v. s varsa yine ameliyat dedi doktor. inşallah bizimde sizin gibi geçer rahatsızlığımız. okadar sevindimki böyle umut dolu şeyler duydum diye sizden anlatamam. bu cumartesi de randevumuz var darlık ne aşamada ve ne zaman tomoğrafi olucak ona karar verilicek.

merhaba.. gittiniz mi doktora? merak ettim?

Ayrıca hamileyken grip olmadım yada hafif geçirdim. Hap olarak minoset yada tamol kullandım. Fakat migrenim olduğundan serumla birlikte de bi çok sefer ağrı kesici verildi. Ama doktoruma sorduğumda genetik olduğunu söyledi. Hatta 2. Çocuğumda olabileceğini yada kızımın çocuğunun olma riskinin daha fazla olduğunu söyledi. Tabi bunlar sadece olasılık. Kesin bir neden yok. Meral

Biz izmirde yaşıyoruz. Ameliyatını Prof. Dr. Emin Alp Alayunt yapmıştı. Kontrolleri de Prof. Dr. Ertürk Levent beyde oluyor. Bize hep tekrar etmemesinin en büyük sebebinin ameliyatını alp beyin yapmış olduğundan dolayı olduğunu söylediler. Devlet çocuk hastanesinde tanısı kondu fakat ameliyat doktoru tamamen şanstı bizim için. Bize sadece iyi bir cerrah dediler zaten aynı gün içinde de alp beyin çalıştığı hastanede de ameliyat oldu. Ama mesala kontrol doktoru Ertürk beyde bana kalsa ameliyat etmezdim önce balon denerdim demişti. Yani devlet hastanesindeki profesörler belki balon da deneyebilirlerdi. Sonuçta şu an iyi benim için önemli olan bu tabi ama doktor çok önemli bu konuda bence. Ameliyattan 1 ay sonra hastanede kontrole gittiğimizde dideral ilacını kesmemişlerdi mesela. Diğer kalp ilacını kesmişlerdi. Dozu da iki katına çıkartmışlardı. Ben birden bire nasıl iki katına çıkarırlar ve bir daha te 6 ay sonra kontrole gelin derler olmaz öyle şey dedim Ertürk beyi buldum. O ilacı kullanmasının tamamen gereksiz olduğunu söyledi ve bi süre 3 ayda bir kontrol etti. Dideral zaten berbat bir ilaç. Çocuğu mahvediyor... Umarım en en kısa zamanda sizlerde atlatırsınız bu durumu. Bunu o kadar yürekten söylüyorum ki..

merhaba. evet gittik doktora. ve şuan aynı durumu daha da doğrusu rekorktasyonu kesinleşti. gradiyenti 53 mmhg. öncelikle emar çekilecek bu ay sonu anestezi uygulanıp. sora bi problem yoksa anjio yapılacak. hakkımızda hayırlısı olsun inşallah bu defa herşey yolunda gider ve biraz rahat nefes alırız. ilginize de teşekkür ederim.

Bize hiç mr - tomografi çekilmemişti. hep eko ile hareket ettik. inşallah iyi geçer herşey ve balonla atlatırsınız ameliyata gerek kalmaz. Meral

Evet bizim doktorumuz da aynı şeyleri söylüyor aort kapağı için. Yani hiç bir sorun çıkartmaya bilir diyor. Burcunun kapağı 3lü fakat bi kapak daha küçük. Mesela önceden spor yapamayabilir diyordu doktor şimdi profesyonel sporcu bile olabilir diyor. Düzelmeyecek birşey değil çok şükür. İkinci çocuk için korkularım ar fakat eğer olursa bu sefer hazırlıklıyım diye telkin ediyorum kendimi. Zaten hamile kalma durumumda sürekli kontrollerim olacak.

bu arada hamileliğimde ben de grip olmuştum.. ki grip kalbi en çok etkileyen virüse sahipmiş. tabiki yine de ondan olduğuna hiç emin olamayız çünkü genetik olabilir. yiyeceklerden olabilir v. s ama birazda sanıyorum kader, çünkü bende sizin gibi yediğime içtğime çok dikkat ederdim. gelen Allahtan.. derdini veren rabbim dermanını da vercektir elbet..

biraz umut verdiysem ne mutlu bana. keşke o zamanlar bana da umut verebilen birileri olsaydı. ilk bizim başımıza gelmişti forumda sanırım... bizim ilk ortaya çıktığında tam 10 günlüktü. ben genel halinden şüphelenip hastaneye götürdüm. nefes alış verişleri çok hızlıydı ve beslenme zorluğu yaşıyorduk. içim rahatlasın diye hastaneye götürdüm ama derhal yoğun bakıma aldılar. dakikalar geçtikçe durumu çok kötüleşmişti. sabahı çıkartabileceğinden bile şüpheliydi doktor. ama kızım dirençli çıktı çok şükür. önce sepsisten şüphenildi ama sonra ertesi gün doğru tanı kondu. ilk ekoda gradiyent ölçülememişti bile. sonradan doktorun söylediği nerdeyse tamamen kapalıydı damar. hemen ameliyat dedi ama kalbi o kadar yorulmuştu ki yavrumun ameliyatı kaldıramaz bu haliyle dedi. sonra gündüz ve gece tanıya yönelik ilaç tedavisi yapıldı ve ertesi gün ameliyata hazır hale geldi. ameliyatımız anadolu sağlık merkezi hastanesinde dr. sertaç çiçek tarafından yapıldı. ben de bu hastanede çalıştığım için direkt buraya getirmiştim. zaten başka yere götürsem sonuçlar çok kötü olurdu. çok zor günlerdi benim için. ama şimdi çok şükür herşey iyi. dün yıllık kontrolümüz oldu ve gradiyent 20 civarında ölçüldü. zaten 20'nin altına düştüğüne artık aort koarktasyonu demiyorlarmış bile. bilmeyen bir doktor ameliyat olduğunu anlamaz bile dedi. darısı sizin başınıza. takiplerimizi yapan kişi ise dr. resmiye beşikçi. biz çok memnunuz doktorumuzdan. bizde balona karar verildiğinde 50 mmhg idi. balondan sonra da 40 mmhg oldu ama beklenen sonuç o değildi tabi. daha iyi olması bekleniyordu. sonra bekledikçe ay ay bir miktar azaldı hep. sizin de öyle olur inşallah...

ilaç kullandınız mı grip olduğunuzda? bi de biküspit olayını sordunuz mu?

2 yaşındaki kızım bu rahatsızlıktan dolayı ameliyat oldu lakin tekrar etti ve şimdi de anjio mu tekrar ameliyat mı olucak kararı verilicek bu konuda tecrübelerinizden faydalanmak isterim Meral

sizde çok zor günler geçirmişsiniz. inşallah hep sağlıklı olur yavrunuz ve rabbim bize de nasip eder o günleri.. bizden tomoğrafi istedi öncelikle doktorumuz bakalım cumartesi nasıl ve nezamana gün vericek... keşke hiç gerek kalmasa ama ne yapalım hakkımızda ayırlısı ne ise o olur inşallah. şuan ilaç kullanıyormusunuz ve darlık tekrarladığında çocukta bi değişiklik belirti olmuşmuydu? Meral

biz de epey bir süre kapril kullandık. peki hamileliğinde hiç ilaç kullandın mı? ben acaba benim yaptığım bir şey yüzünden mi oldu diye çok vicdan azabı duydum. kendimi çok sorguladım ve suçladım. ki aslında çok dikkat ettim hamileliğimde. hep organik beslenmeye çalıştım ama sadece ilk aylarda kötü grip olmuştum ve güvenli denilen bir iki ilaç kullanmıştım. acaba ondan mı kaynaklandı diye çok düşündüm ama doktorlar olmayacağını söyledi. Meral

biz sadece muayne sırasında öğrendik hiç bir belirti yoktu kızımda. üfürüm sesinden şüphelenip öğrendik. şuanda bi belirti yok çok. sizin varmıydı bi şikayetiniz belirtiniz. doktorunuz kim nerde ameliyat oldunuz? Meral

amin inşallah... tekrarladığında huzursuzluğu artmıştı. yine sık sık soluk alıp veriyordu ve ben hissetmiştim bişeylerin değiştiğini zaten. ne diyim inşallah sizin için de herşey iyi olur ve bi daha hiç sıkıntı yaşamazlar bu hastalıkla ilgili. sizde aort kapağı da biküspit mi? genelde bu hastalıkta olanların böyle oluyormuş.

geçmiş olsun öncelikle.. benim kızım 12 günlükken oldu bu ameliyatı. sonra da 2,5 aylıkken çok erken tekrar etti ve balon yapıldı. ama balon işe yaramadı. Dr. biraz daha büyüsün sonra daha güçlü bir balon deneriz ya da tekrar ameliyat demişti. Ama bir süre normal gidince herşey ben bekleme kararı aldım ve kızım büyüdükçe damar da büyüdü. son kontrolümüzü bugün olduk ve herşey çok güzel çok şükür... kızım şuanda 5 yaşında. doktorumuzun söylediği 3 yaşın çok önemli olduğu 3 yaştan sonra tekrarlama ihtimalinin çok düştüğü idi. sizin de şuan o sınıra çok yaklaşmış. ne durumda darlık? gradiyent oranı nedir? ne zaman ameliyat oldu ve rahatsızlığını nasıl farkettiniz? bana yazan bi iki kişi daha var bu sorunla karşılaşan. görürlerse onlar da yazar sana sanırım.

Benim oğlumda biküspit aortmuş çok üzüldük yıprandık ben kendimi çok suçluyorum tedavi sonrası oldu oğlum bende grip oldum ada çayı içtim 1 çay bardağı kadar şuan 36_ 40 gradiyen mi ne dedi dr inşallab oranı düşer birde 2.5 yasındaablamız var inşallah onda yoktur bebekte 1 hhafta sonra üfürüm var dediler öyle çıktı C

bu arada biz dideral kullanıyoruzyaklaşık 3 aydır ne gibi yanetkisi oluyor? Meral

Merhabalar konu cok eski ama ayni dertten bizde muzdaribiz sizler nasil sonuclar aldiniz yavrulariniz suan nasillar sorun nuksetti mi? Cok endiseliyim bir bucuk aylik yegenim aort koarktasyonu sebebi ile amaliyat olucak, ne olur tecrubelerinizi anlatin yuregimize su serpin V

Dideral sakinleştiriyor fakat bunu yaparken sinirlilik falan da yapıyor. Ben bıraktığımız zaman anlamıştım farkı. Dideral ve kaptoril kullanıyorduk. Önce kaptorili kestiler ilk kontrolde daha sonra doktoru değiştirdi ve diderali de kesmişti. Ama mecbur olunca yapacak bir şey yok tabi. Bayramdan sonra olacaktı kontrolleriniz. Durumlar nedir merak ediyorum? Biz bi iki hafta önce gittik çok şükür bir sorunumuz yok. Gradient değeri 9-10 civarı çıktı. Kontrolü 10 aya çıkarttı. Lütfen haberdar edin. Dualarım sizinle

Tekrar merhaba Benım oğlm da aort koarktasyonundan amelıyat oldu sızlerden fıkır almak umut yuklenmek ıstıyorum acaba evlatlarınızın son durumlarını yasadıklarını paylaşır mısınız

ben bu konuyu yeni gördüm ve yazmak istedim. benim kızım şuan 5 yaşında. bizde 1 haftalıkken ögrendik bu rahatsızlıgını.1 aylıkken anjiyo,6 aylıkken balon yapıldı. daralma tekrarlayınca 1 yaşında ameliyat oldu. şuan kontrollerimiz devam ediyor. hamdolsun şimdilik iyi. inşallah tekrarlamaz diye dua ediyoruz. allah o acı günleri yaşatmasın tekrar. rabbim bütün bebek ve çocuklara şifa versin.