kızlar biz yarın eşimle balkanlar turuna çıkıyoruz.7 gün. çocukları babanneye bırakıcaz. tabi hasretlerine nasıl dayanıcam bilmiyorum.1 hafta yokum yani. kendinize iyi bakın. Allah a emanet olun. hepinizi çok seviyorum. Kalimero28

kızlar yukarıdaki makale beni çok rahatlattı. benim kızlar non klasik olduğu için, güzel şeyler yazmış onlar hakkında. bide bir çocukta ne kadar defekt varsa kardeşlerindede ona yakın olurmuş. daha fazla olmazmış. yani ben karnımdaki için endişe ediyodum ya onun durumu daha ağır olursa diye, en fazla kızların gibi olur demekki. kızlarımınkide hayatlarını çok etkilemiyor şimdilik. sürekli ilaç almak dışında. tabii karnımdaki erkek olursa hiç sorun olmaz inşallah. Kalimero28

ohhhhhhhhhhhhh bugün aldığım en güzel haber hamile kalanlar oldukça banada umut oluyor çok sevindim senin adına canım benim inş sağlıkla hayırla evladına kavuşursun ne mutlu sana ve eşine ama ben emindin hatta sen üzüldüğünde demiştin daha erken adet gününü bekle diye canım artık sen annesin stres yok uzat ayaklarını 9 ayın tadını çıkar doya doya umarım gebeliğin hep neşeyle ve sağlıkla gecer. hee bu arada bizede dua etmeyi unutma

inşallah hayırlı haberler verirsin papatya. bu arada bende haftaya 2. aşılamamı olacağım.

biran ablammı girip yazdı dedim tıpkı onun gibi düşünüyorsun 27 yaşında soruyorlar ee artık evlenmicenmi diye düşünmüyorum deyip geciriyor sonra bana acıklamasını yapıyor nasıl evlenicem herkes senin eşin gibimi bi müddet sonra belkide yüzüme vurcak kılların var adet doğru düzgün olmuyorsun beni baba bile edemedin sen nasıl kadınsın derse ben ne olurum bunları yaşamaktansa böyle geldim böyle giderim napayım diyor. inan bu hastalıktan bende çok bıktım hatta eşimin ailesinden neler neler duydum biz komşu cocukları olduğumuz için ister istemez bilindi herşey ne çirkin laflar akla hayale gelmeyen ama eşim hepsine kulak tıkadı banada öyle yapmam gerektiğini söyledi 4 yıldır bebek özlemi çekiyorum allah razı olsun ondada destek sen hasta değilsin onla alakası yok allahın gücü herşeye yeter bunamı yetmicek sabret zamanı var diyor. ve inan ben gerçekten unuttum artık eşim unutturdu bana bazen aklıma hiç gelmiyor bile düşün akrabalarım soruyor teyzemler falan ne oldu çocuk işi diye bilmem sebepsiz ikimizdede bi sorun yok diyorum bunu yalandan yapmıyorum nedense artık bende öyle inanıyorum. Kalimero28

benımde kızım 1 yasında ameliyat oldu bizi neler beklıyor bende cok merak edıyorum bana özelden yazarsanız cok sevınırımmmmmm E Ellibirincikisi

buradayım ben buradayım

Allah isteyen herkese versin de benim evlenip çocuk sahibi olmak gibi bir niyetim yok o nedenle darısı hepimize olmuyor :) çok yıprandım bu hastalıktan artık bu durumla ilgili hiçbir şey duymak yaşamak doktorlarla uğraşmak istemiyorum birine bu hastalığı anlat, kabullenmesini bekle falan filan ben evlenip mutlu olacağıma inanmıyorum inanamıyorum B bitanemo

inanki hiç cesaretim yok biliyormusun doktorum adetin gecikince gel dedi şimdi zaten psikolojik gecikir biliyorum giderim bende kan testi yaptırır eğer diyorum gebelik yoksa kendi doktorum en azından desin çünkü psikoloijk olarak çok rahatlatır beni ama herhangi bi yerde yaptırıp arkasından alın negatif derlerse inanılmaz üzülürüm. E Ellibirincikisi

canım benim kortizol değerlerim 3 küsürlerde çıkyordu sabahki ölçümlerde alt sınır 4 küsür benimki altın biraz altında bende de hiç yok değil o yüzden geç kahız zaten. ben de 5 sene önce en son gittiğimde ilaca gerek yok sadece takip edilecek yazmıştı hoca tüylenme derdim dışında bişey olmadığından ben çocuk sahibi olduktan sonra kullanmayı düşünmüyorum S

çok geçmişolsun canım. allah sabrını versin. inş yaklaşıyorsun bebeğine. dualarım seninle. E Ellibirincikisi

papatya diğer hormonları bilmiyorum ama androjenlerinin en düşük seviyede olması lazım onlar erkeklik hormonları hamile kalmanı engelleyen asıl onların yüksek olması inşallah ilaçla birlikte asıl onlar düşer

bende eşimin taşıyıcı olduğunu sanmıyorum dna değilde hormon tahlili yaptırtmıştım herşey düzenli. 17 agustosta randevum var endokrine ama ben hala adet olmadım artık eski testlerimi götüreceğim mecburen öyle değerlendirsin artık vakit kaybetmek istemiyorum de... rt a başlıcamda bakalım kaç mg diyecek. anatolya9 ikimizde 5 yıllık evliyiz inş biran önce 17 oh pro. hormonumuz düşer. T

o bir yola çıksın da hele ne isimler buluruz :) hayali bile güzelse gerçeği daha güzel olacak ben doğuramıyorum fakat sana doğurtucam çok inançlı ve kararlıyım :)) S

tanrınınkırbacı yalnız değilsin canım ergenlik dönemimde bende iyi bi kobay olmuştum devamlı test 1 2 ay ilaç yine test ablamdada aynı sorun var ikimizde ne çektik sonra akılllanınca tedaviyi bıraktık. şimdi tek derdim tedavi falan değil artık ne gögüslerim büyür ne kıllarım dökülür ne de klitorisim küçülür şuan tek derdim bana ilaç versinler ve ben anne olayım. Kalimero28

teyzeleri bakın bu kızım sizinle tanıstırmak istedim Eki Görüntüle 361659 gerçi burda 25 haftalık şimdi dahada büyüdük . push ;

canım benim üzülme yaa kıyamam ilerde düşünce olur hiç düşmeyecek diye bir şey mi dedi doktor hayır ne desen haklısın bende isyan ediyorum bazen ama isyan ederek bir yere varılmıyor bir müddet düşünem bence hem ayrıca sen kuluçkalık tavuk musun pırt pırt doğurma şartıyla mı evlendiniz? çocuğun olmayacak diye kocanı kaybedeceksin sanır ve zaman gerekiyorsa o da yapmalı öyle kötü şeyler düşünme detttt öpüyorum sakın üzülme bak

o anda olmasada şimdi lduğu gibi sonrasında dua ederim bende ne yapyımmm insallh sağ saglim doğsun eklicem size teyzeleride görsün dieee E Ellibirincikisi

mesajınızı aldım teşekkur ederim değerlendircem inş. sadece bir doktorla muhatab olmak istiyodum. çok iyi oldu sağolun tekrar Kalimero28

bana bu teşhis 2004 2005 yıllarında konulmuştu şimdi bu teşhisin yanından geçmiyor doktorum nedense. ilk 12 yaşında adet oldum 13 yaşında kesildi 1 yıl bekledik 14 yaşımda başladım tedaviye git gel git gel derken 2 yıl sonra kah diye kocaman birşey yazdı doktor kağıda mr kemik sayımı ilaç kullanımı falan filan derken böbrek üstü bezlerinin aşırı çalışması ve enzim eksikliği ortaya çıktı bu durum sadece bende değil ablamda aynı kendisi halen bekar ve yılda 2 3 kez anca adet olabiliyor lazerle kıllarımızdan kurtulduk ama bize ergenlik çağında yaşattığı sıkıntı halen gitmiş değil. gögüslerimiz küçük klitoris belirgin kıllanmaya her ne kadar lazerle baskı kurulsada tüylenme devam ediyor testesteron yüksek östrojen düşük ve ne yazıkki bebeğim olmuyor. herhangi bir ameliyat hiç denmedi bize ne ablama ne de bana ama birçok ilaç kullandık isimlerini hatırlayamıcam kadar çookk. bu arada 18 yaşında tedaviyi bıraktım sıkmıştı artık beni iyice 2 yıl sonrada evlendim hiç adet olmuyordum 1 aylık evliyken adet olmaya başladım şuan 2.5 yıllık evliyim allaha şükür her ay adet oluyorum sanırım ablamda böyle olcak. tabi aynı doktoruma bebek için devam tek sorun progesteron fsh ve testesteron diyor inş dengelenir onlarda anne olurum.

İnş canım. sen nasılsın bebeğin nasıl?

Asla biz kesinlikle çift cinsiyetli değiliz. Erkeğe kadınlık hormonu verilince nasıl memeleri büyüyorsa bizde anne karnında erkeklik hormonlarına maruz kaldığımız için klitoris büyüyor ve doktorlardan bazıları bunu erkeğe benzetiyor. yoksa kendimi yüzde 100 kadın hissediyorum. hep de öle hissettim. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

merhabalar! çok çok geçmiş olsun! allah çocuğunuzu size bağışlasın. sağlıklı sıhhatli olsun, şansı bahtı güzel olsun inşallah tüm bebekler gibi. bilinçli bir yaklaşım ve doktor kontrolü altında olmaya devam edin. genital anomaliyi bir biçimde operasyonla düzeltiyor doktorlar. esas olan hormonal değerlerin takip edilmesidir, ben de hidrokortizol kullanıyorum yeni başlandı gerçi 1,5 ay oldu. hormonların normal referans aralığında seyretmesi önemli. fiziksel anomalilerin olmaması da buna bağlı, fizyolojik olarak daha sağlıklı yaşaması da buna bağlı. bebeğinizin yaşamı belki uzun yıllar belki de ömür boyu bu ilaç eşliğinde geçebilir. bu kötü bir şey değil belki de en iyisi olacak bebeğiniz için. bizim durumumuzdaki insanlar için kortizol tam bir CAN SİMİDİ, bunu sakın unutmayın. bakın bizler de çocuktuk, ergenlikteki genç kızlardık bu sorunu fiziksel olarak yaşadığımızda, büyüdük, evlendik çoluk çocuğa karışır kıvama geldik :) inşallah çocuğunuzda sağlık sıhhatle bunları yaşayacak. allah size de manevi güç ve çocuğunuza karşı hoşgörü ve sevgi versin. sizin ailenizde veya eşinizin ailesinde bu hastalık olmayabilir veya ola da bilir olması bir şeyi değiştirmez, maalesef ki siz ve eşiniz taşıyıcısınız. özellikle tuz kaybeden formların hem anne hem de babası taşıyıcıdır, homozigot resesif geçişlidir yani. tıpkı mavi gözlü bir çocuğun kahverengi gözlü anne ve babadan dünyaya gelmesi gibidir. olasılık %25tir. olayın genetik kısmını düşünmek insanı suçluluk psikolojisine iter, kendinizi yıpratmayın lütfen. hayat bu ne yapabiliriz ki bunu öngörmek mümkün değil ki! eşinizle beraber çocuğunuzu sevgiye boğarsanız her şeyin üstesinden gelirsiniz inşallah:) E Ellibirincikisi

inşallah canım. allah hepimize nasip etsin. çok teşekkür ederim E Ellibirincikisi

bitanemo tedbiri elden bırakma canım. inş sorunsuz bi hamilelik geçirirsin E Ellibirincikisi

canım o ilaçları zaten biz direk getirtemiyoruz. eczacılar birliği getiriyor ankarada bize yolluyorlar kargoyla. zaten getirebilmek için rapor çıkartmak gerekiyor. yani aslında yanı ilaçtan bahsediyoruz heralse. siz bebeğe hap olarak nasıl veriyorsunuz. şurup şekli varmı. zor oluyormu içirmek. bide günde kaç kere veriyorsunuz. bizimkiler 3 kere alıyor. sizizn bebek hamileliğin kaçıncı ayında değişime uğradı. yani en başından beri ultrasonda genital bölgesi kız gibimiydi sonramı değişti yoksa size erkek falanmı dediler. yani siz kaçıncı ayda öğrendiniz anomali olduğunu. benim kızların genitalde bi değişiklik olmadı. sadece küçük kızımın klitoris biraz büyüktü oda ilacı kullandıktan 1-2 ay sonra hemen normale döndü ve bidahada büyümedi çok şükür. zaten ilacına devam ediyor. sizin kızın genitalde ne gibi bi değişiklik var normal kız çocuklara göre... yani şuan hamileyimya doktorlar kız diyor yani normal gözüküyor ultrasonda genital organı ama ilerleyen aylarda bi anomali gelişirmi diye soruyorum. bende tedirginimde..

geçmiş olsun miniğe. inşallah ameliyatı da sorunsuz geçer. Kalimero28

ilaçlar her bünyede farklı etki gösterir hem o ilacın geniş bir kullanım alanı var düzenleyebilir de düzeni bozabilir de E Ellibirincikisi

arkadaslar herkese merhaba:)hepinizin bayramını kutlarım. yarenahsen problem olmamasına cok sevindim... bizimde çarşamba günü kontrolümüz var. bakalım ilacı artacakmı.?her kontrolde sıkıntı yapıyorum. çok şükür şu anaa kadar hiç problem yasamadık. arkadaslar genital anomaliden ameliayt olan varmı?doktorumuz 1 yasında yapalım bklemeyelim diyor.. birde ameliyat nasıl oluyor?ne kadar sürüyor?ne kadar hastanede kalınıyor falan işte merak ediyorum?bilgilendirirseniz cok sevinirim hoşçkalın:) . push ; Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

canım teşekkür ederim iyi dileklerin için ama benim hayata bakışımı biliyorsunuz az çok benden bir halt olacağını hiç sanmıyorum :) E Ellibirincikisi

evet canım pazartesiye kadar adet olmazsam test yaptırıcam. E Ellibirincikisi

Hepimizin boy boy çocukları olucak. :79: Dert etcek bişey yok kızlar. Tedaviye devammm E Ellibirincikisi

kişisel sorgulama yapılması istemiyorum belki bahsetmek istemez netice de bu onun ailesiyle birlikte özeli vardır herkesin bir bildiği ettiği boşverin karakediyi zaten her şey geçmişte kaldı bitti gitti tekrar tekrar hatırlatmanın manası yok bence önümüze bakalım her hasta kendine özeldir zaman, bilgi, ilaç her şey değişti eminim ki bebeğiniz çok daha bedenen ve ruhen çok daha sağlıklı bir birey olacak kıyaslama yapmak işe yaramaz

4. aydan sonra bidaha gittinmi yani yine kız veya erkek dedilermi. ya bide canım yani senin için bi mahsuru yoksa söylermisin kızın doğduğunda genital organı nasıldı. yani erkek dediler ama klitorisimi büüyüktü yoksa resmen pipi gibimiydi. yani sen bakınca anladınmı mesela aslında erkek değilde kız olduğunu yoksa siz erkek zannettinizde doktormu farketti aslında kız olduğunu. testisleri gibimi duruyodu dudaklarıda. yani niye bu kadar soruyorum bende hamileyim dedimya 4 aylık banada kız dedi 3 ayrı doktor ultrasonda. bende ilerleyen zamanlarda veya doğumda böyle bişeyle karşılaşırmıyım diye çok tedirginim. yani değişime uğrarmı veya doğduğunda öyle bişey olursa hazırlıklı olalım diye. yardımcı olursan çok seviinirim canım. rabbim hepimizin çocuklarına şifalar versin inş.

17 alfanın yüksekliğine göre biraz zaman alabilir benim 8 deydi ama 1 ayda bir değişiklik olmamış bu ay ne oldu bilmiyorum siz 5 yıl hiç düşünmedinizmi bir de eşine dna testi yaptırdınmı taşıyıcılığıyla ilgili S

merhaba NNİHAL cevap vermene çok sevindim benim için çok büyük bir incelik, durumumu özetlemeye çalışayım Kalimero28

çok teşekkürler canım. inşallah kontrolünüz iyi geçer. ilacı arttırmasına gerek kalmaz. ameliyat hakkında inan hiç bilgim yok canım. o yüzden sana faydalı olamıyacağım. ama bilen arkadaşlar vardır mutlaka.. T

yok canım alkolik değilim ama 1 2 bira yada şarap içerim en fazla. ama cesaret edemedim bilmediğimden :) Kalimero28

canım ben beklemedeyim eşimin bagkurunun acılmasını bekliyorum açıldı fakat ben kasımda gideceğim bayramdan sonra allahın izniyle başlıyor tedavim. B

ya işte böbreküstü bezi durumlarının çok çeşidi var doğuştan olanı var geç başlangıçlısı var benim doğuştan mesela senin durumunu bilemiyorum geç başlangıçlı bir şey olabilir bence sen gene de sakin kafayla müsait bir zamanda yazdıklarımızı en başından bir oku belki tanıdık bir şeylere rastlarsın

Geçmiş olsun canım. bol bol dinlen uzat bacaklarını yat. sakın yorulma. grip olmamaya dikkat et. kısacası kendine çok iyi bak :):) dularla olcak hepimizin inş.

banada 16 17 yaşlarımdayken sürrenal mr verdi doktorum çektirmiştim hiçbir şey çıkmamıştı hatta şuan ünlü olan endokrin uzmanı neslihan kurtulmuş bakmıştı mr sonuçlarıma tamam canım böbreküstünde büyüme falan yok normal sonucun demişti ama benim hep 17 oh pro yüksek çıkıyordu halen öyle şuan durum ne bilmiyorum sonradan büyüme yaparmı böbreküstü bezi onuda bilmiyorum birde kızlar böbreüstü tümör belirtisi nasıl olur bileniniz varmı? Kalimero28

canım bana halen ilaç verilmedi gecen ay başladı zaten onuda adet zamanımda gidemedim gerçi sorunu anladı doktorda sadece yumurtlamaya girebildi 3 ay takip edelim birde adetin 2.3. günü kan testini tekrarlatalım dedi yarın adetimin 3. günü gidip kan vercem ondan sonra birşeyler verir herhalde.

doktorunuz daha iyi bilir ve yönlendirir tabi ama ateşlendiğinde de ilacı arttıracaksınız diye biliyorum zaten kullandığınız ilaç bağışıklık sistemini baskıladığı için hastalıklara daha yatkın bir çocuk olur ben çocukken hastalıktan başım kalkmazdı çok hassastım hala da öyleyim sağlıklı kişilerin çabucak atlattığı şey beni yatağa düşürüyor korkmayın tedavisini olduğu sürece bir sorun olmaz kaybetmeyi aklınızdan bile geçirmeyin siz bilinçli bir aileye benziyorsunuz araştırıp soruyorsunuz ne güzel karakedi ve ben sorunsuz büyüyüp hayatta kalabildiysek ve akıllıysak sizin kızınız içinde sorun yok demektir endişelenmeyin :) E Ellibirincikisi

ben evlenmeden önce ameliyat oldum. ama küçükken ameliyat olmayı tercih ederdim. bana da evlenmeden önce böyle bir ameliyat olursam vajinanın kapanacağını söylemişlerdi. ailem büyüyünceye kadar beklemeye karar verdi. ama psikolojik açıdan çok ağır oldu benim için. allahın sevgili kuluymuşum daima yanımda olan bir eş verdi bana. cinsel açıdan bir sorun yaşamıyorum. hatta artık bebek sahibi olmak bile istiyorum. bizim diğer kadınlardan hiç bir farkımız yok. kızınıza bunu aşılayın. diğerlerinden çok daha özel ve güçlü bir kız olduğunu anlatın. genital bölgedeki anormallikler anne karnında maruz kaldığı androjen hormonların miktarına göre değişiklik gösteriyor. bazılarında sadece klitoris iriyken bazılarında da vajende problemler çıkıyor. kızınızın tedavisine çok erken başlamışsınız bu çok iyi. ben 9 yaşındayken başlamıştım tedaviye bu yüzden başetmek çok daha zor oldu. üzülmeyin. her şey yolunda gidecek. işini iyi bilen endokrincilere gidin. ilaçlarını verin yeter. hayat herkesi çok farklı yönlerden sınıyor. kızınızın da bahtı açık olsun inşallah. Mavibeyaz30 Arı tek ayak

hım iyidir orası bende cerrahpaşa pediatriden oraya gittim sonra ama Çanakkale'de üniversite hastanesi açılınca burada devam ediyorum Allah yardımcın olsun büyük hastaneler iyi ama uğraşmak zor randevu al, kan ver, sonuç bekle kimisi ertesi gün çıkar kimisi 1 ay sonra offf bıkmıştım oradan İstanbul'da yaşıyorsan tabi sorun olmaz pek ama şehirdışı zor gerçekten ama klas hastanedir B

kızıma 4. ayda cinsiyeti kız denildi hamileliğimde, sonra doğum yaptım erkek dediler değişime uğramış, çocuk doktoru fark etti, yada o gece bebeği kaybedicektik. kuveze kondu falan. şimdi çok şükür evimizdeyiz. günde 3 kere ilacı şiringa ile sulandırıp veriyorum. şimdi ise ameliyat olacak. E Ellibirincikisi

Kızlar böyle olumsuz mesajlar yazdığım için çok özür dilerim. sakinleşip kendimi toplamaya çalışıyorum. allahtan hayırlısını istedim hep. demekki hayırlısı buymuş. Nihalcim kuzenin için çok üzüldüm. allah onlarada sabır versin. çok zor rabbim keşke hiç birimize yaşatmasa. iyi ki yanımdasınız. öpüyorum hepinizi çok.

sonunda şifremi hatırladım ne zamandır sizinle konuşmak istiyordum. benim bebeğimde tuz kaybettiren cins, ve ne zamana kadar mamalarına tuz katıcam bilemiyorum. ayrıca ameliyatı kafamı karıştırıyor. sizden ricam bana tel numaranızı özelden mesaj atabilirmisiniz.?birde doktorlar benim bebeğimde sıfır değil çalışıyo ama az dedi. sizinde öylemiydi. sosyal hayatınız bu durumdan nasıl etkilendi. şimdiden çok teşekkür ediyoum. Kalimero28

canım benim kızlarım 14 ve 10 yaşındalar. şimdilik hiçbir problemleri yok. hidrokortizon kullanıyolar. ama benimkiler geç başlangıçlı ve nonklasik. biliyosun farklı çeşitleri var. ailemizde bu hastalık yok, yada taşıyıclar ve bilmiyolar. tıpkı bizim gibi. bende 30 yaşında öğrendim taşıyıcı olduğumu. bi daha çocuk düşünürsen endokrinoloji ve kadın doğumcuyla işbirliği içinde olup kortizon kullanıcan cinsiyeti belli olana kadar. eğer erkekse ilacı bırakıcan, kızsa devam edicen. hatta biz oğlumda erkek olduğunu ultrasonda gördüğümüz halde doktorum amniyosentez yaptırdı cinsiyeti için. çok tedbirliydi. sonuç xy geliince kestik ilacı. dediğin gibi çok daha kötü hastalıklar var. rabbim bizim ve çocuklarımızın yardımcısı olsun. F

huuuu huuu! nerdesiniz kızlar? S

bu arada anne karnında bebeğin fazla androjen hormonuna maruz kalması ile ilgili şöyle bir sorum var tamam eşimiz taşıyıcı olmasa bile bizden dolayı çocuk fazla androjen hormonuna maruz kalıp genital anomali yaşabilir peki sadece taşıyı olan anne ve babanın çocukları hasta ve genital anomali ile doğabiliyor. halbuki anne sadece taşıyıcı yani herhangi bir androjen fazlalığı yok bu nasıl oluyor peki? S

ayy gülücük koyacaktım iletime yanlış olmuş :) B

ilacı bırakınca vücudundaki ve yüzündeki şişlikler zaman içinde kayboluyor, ama kırmızı derin çatlaklar maalesef ki beyaz çatlaklara dönüşüyor. geri dönüşü yok. zaten sen de biliyorsun hamile kaldıktan sonra bebeğin cinsiyetinin erkek oluşundan emin olurlarsa ilacı kesmeyi uygun buluyor doktorlar. erkek bebişimiz olursa biz de bebek te daha az kortizole maruz kalacağız. inşallah böyle olur. tuzu sıfırlasak ta ne yazık ki aldığımız besinlerdeki doğal mineraller, örneğin Na , K ve klor gibi mineraller suda çözünen, kortizolün mineraller üzerindeki etkisi nedeniyle vücudun su tutmasına neden oluyor. kortizolün azizliği işte ne yapsak ta az da olsa şişeceğiz ama bence sıfır tuz da vücutta bir süre sonra şok etkisi yapabilir, ben hidrokortizol kullandığım için biraz daha relaks olmaya çalışıyorum, tuzu sıfırlarsam yataktan kaldıramam kendimi, yaşamım korkunç sekteye uğrar. zaten ilaç kullanmadan evvel de yaz aylarında hipotansiyondan zaman zaman komalık oluyordum. bir denge tutturmak zor gerçekten. sanırım benim işim sizlerden daha zor. an geliyor misafirliğe gidiyorsun, ikram yapılıyor hiç bir yemeden olmuyor az da olsa bir şey yiyorsun ya da eve misafirin geliyor sıfır tuz kıvamında bir yemek sunamıyorsun, yavan oluyor nasıl yesinler. az da olsa koymak zorunda kalıyorsun. bu da madalyonun diğer tarafı. hiçbir şey mükemmel bir organizasyon içinde gitmiyor yaşamda :) T

herkes nereye gitti yaa Kalimero28

nasıl kalınlaşacakmış peki? özlemin kucağına gelsin bir an önce

benim için eşimin taşıyıcılığı önemli çünkü hastalık anne ve babadan ortak geçiyor. eşimde yoksa çocuğum taşıyıcı olabilir ama en azından hasta olmayacak hatta ben de emin olmak için genetik test yaptıracağım. en azından hangi enzimin eksik olup olmadığını öğrenebilirim. sizin eşinize yaptırdı mı genetik tanı merak ettim. E Ellibirincikisi

canım benim ya nelerle uğraşıyor

ya olurmu öyle şey sana bu sorunu veren allah mutlaka karşına anlayışlı birini çıkarır. mesela bak ben 16 17 yaşlarımdayken çocuğumun olmayacağını yani en azından doğal yolla olmayacağını anlıyordum insan birazda kendinin doktoru nede olsa nitekim öylede oldu o dönemlerde kimseyle evlenmem kimsenin başını yakmaya hakkım yok diyordum ama 20 yaşımda evlendim kader karşı koyamadım. bellimi olur bugün bunları söyleyen sen yarın bigün ucup gitmeyesin . push ; Kalimero28

NNİHAL ve PPTYA87 arkadaşlar bir ricada bulunucam sizden. 100 mesaj kotasını tamamlamadığım için özelden mesaj yazma hakkımı kullanamıyorum. benim msn adresimi sebic88 arkadaşa özelden mesajla yollayabilirseniz çok sevinirim. T

genelde 6 ayda düzene giriyor diyorlar canım. ama ben bir ayda bile değişiklik gösterdiğini görüyorum. senin ki geç başlangıçlı kah sanırım. geç başlangıçlıda ergenlik döneminde ortaya çıkıyor. gebelik kaderimizde varsa zamanını bekleyecek. doktorlar çok sağlıklı çiftler de bile kesin konuşmuyorlar şu zamanda olur diye. bende çok kafaya takmamaya uğraşıyorum. taktıkça daha kötü oluyor. . push ; E Ellibirincikisi

hoşbulduk canım. kızım iyi diş çıkarmaya çalışıyo. ameliyat tarihimiz henüz belli değil. sen minik nasıl doğuma az kaldı. öpüyorum bende seni. Mavibeyaz30 Arı tek ayak

inşallah :) İyiyim canım ben. sen neler yapıyosun?

canım bende bilmiyorum en son öyle dedi bende bir daha sormadım bebiş doğsun tekrar gidicem bakalım ne olcak adı kah yada baska bişi ama ters giden bişi var vucudumda testesteron yüksek cenemde tüylenme var demkki herkesten farklı bişi var bende yani normal gitmeyen bişi var takmıyourm artık bakalım neler olcak ben hep sizi takip ediyorumtatlım aklım kalbim gözüm hep sizinlee E Ellibirincikisi

ayy canım ya inş dr da gebelik var der çok istiyorum artık bu bölümdede gebelik konuşulsun durumumuz senle aynı bana çok umut oldu teste pozitifi gördüm demen bile dilerim inş yarın kesin hamile olduğunu öğrenirsin dualarım seninle canım.

inş adet olmazsın müjdeli haberi verirsin. B bitanemo

merhaba canım hoşgeldin geçmiş olsun kaç yaşındasın, ne zaman başladın tedaviye, nasıl gidiyor tedavi sürecin? evli misin bebeğin var mı? bunları merak ediyoruz aslında biz Kah hastaları biliyorsun bunlar tedavinin iyi gittiğinin kanıtı :) T

sebic benimde bebek yok şu anda. ben de senin gibi 5 yıldır evliyim.12-13 yıldır hiç ilaç kullanmıyorum. 12-13 yıl önce d... rt kullanmıştım 2 yıl boyunca. d... rt osteoporoz yaptı bende hafif düzeyde. sonra kestiler ilacı hidrokortizon getirt dediler yurt dışından. bir kutu getirttim. hatta prospektüsünü türkçeye çevirttim. baktım yığınla yan etkiden söz edilmiş hidrokortizona başlamadan bıraktım. bende senin gibi ilaç kullanmayışımın kıllanma dışında bir olumsuz etkisini görmedim. ama tabi bebek istiyoruz durum farklı artık. kendimi düşünmüyorum ama bebeğimin sağlığını şimdiden düşünmek zorundayım. ben de bugünlerde endokrine gidicem. bakalım ne diyecekler, ilaç verecekler mi.?sanırım ilaçla 17 alfa nın düşürülmesi en az 2-3 ay alır değil mi. artık çocuk faslı ondan sonra gelecek sanırım T

o zaman ben isim bulayım yeğenime :) Emre olsun E Ellibirincikisi

üzülme elbet olacak bir gün işte malesef denemden bilemiyorsun sen yine de doktoruna sor hormonların farklı çünkü E Ellibirincikisi

bende bazen böyle düşünüyorum nasibimde kaderimde yokmu acaba diye derdimi tabikide arayacağım ama boşamı kürek çekiyorum demedende edemiyorum. inanırmısın benim artık hiç umudum yok benden çocuk falan olmaz kendi kendime inanmıyorumki eşimi nasıl inandırcam zaten artık problemlerde yaşamaya başladık. benim 1 aşılama 1 de tüp bebek hakkım var onlarıda denedikten sonra baktım olmuyor kapatcam bu defteri napalım herkesin çocuğu olcak diye birşey yok sınav işte kimilerine vercek kimilerine vermeyecek ama tek dileğim çocuğu olanlar bize nispet yapmasınlar sadece evlatlarının kıymetini bilsinler hastanede çok oluyor gebeler dalga gecer gibi aaaaa sizin çocuğunuz olmuyor yok işte tedaviye geliyoruz ayyy bende eşim dokunsa hamile kalıyorum çok tuhaf kalamamanız neyse olur ya stres yapmayın böyle bi gururlu hava içinde ama artık aştım tabi herkese verecek bi cevabım var 5 yıl yani dile kolay. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Kızlar jinekoloji doktorumu değiştirmek istiyorum. ama çok karasızım. sanki hiç bir doktor benim derdime çare olamazmış gibi geliyor. vakit kaybediyor, boşa kürek çekiyorum sanki. ankaradayım şimdi endokrin için geldim. biraz ara mı versem acaba. yoruldum yawww. Kalimero28

Sorma yaa bizde yıkıldık allah ailelerine sabır versin. biz bile bu kadar üzüldüysek onlar ne halde allah bilir. diğer durumu beklemeye aldım. yoruldum git gel. Diğer bi değişle koydum poposuna gitti Kalimero28

detttt öyle deme sakın her şey zamanla düzelir evet senin dediğin gibi ara vermek kötü bak sana bişey anlatayım ben anaokulundayken sınıfın en büyük çocuğydum ama öyle böyle değil dev gibi bişeydim kortizonu o zaman dozunu hatırlamıyorum ama 2 tablet içiyordum sonra babam kızdı dedi bişey olduğu yok çocuk dev olma yolunda gidiyor başlarım böyle işe dedi ve ilacı kesti kontrole de gitmedik ben tabi zayıfladım çöp gibi oldum tanınmaz duruma geldim sonra çağırdı bunlar bizi gittik doktor babamı neredeyse dövecekti ve tedavim sil baştan en başından başladı gene ilacı bastılar bana balon gibi oldum ama sonra hiç bırakmadım zaten bırakınca çok hasta oluyorum neyse yani sende en azından doktora gitmesen bile ki ilacı söke söke aldıktan sonra gitmesen bile ilacını hiç bırakma ve o tahlilleri mutlaka yaptır zaman kaybı gibi düşünme sakın bakarsın hiç umulmadk başka bir şey çıkar başka bir şeyden iyilik bulursun haklısın isyan etmekte ama yılmamak lazım bak minicik bebekler bile katlanıyor sürekli kortizondan bahsediyoruz sen ondan etkileniyorsun belki senin daha başka bir ilaca ya da kortizonla birlikte farklı takviyelere ihtiyacın olabilir sıkma canını doktora hastaneye ulaşabildiğimiz için şanslıyız

işte bizde ablamla öyleyiz annem babam taşıyıcı ama hasta değiller bizde nonklasik kah ız şimdi ben hem taşıyıcı hemde hastayım eşimde böyle bi sorun yok inş çocuğumda bi anormallik olmaz. sadece taşıyıcı olanlarda gebe kalmak sorun olmuyor ama hem hasta hemde taşıyıcı olanların gebe kalması çok zor oluyor. gerçi sizin kızlarınızın erken teşhis edilmesi ve hep ilaç kullanıyor olmaları ilerde sorun yaratmayabilir ama ben hiç tedavi görmedim bu yüzden gebe kalamıyorum. ama kalırsam eşimden gelen sağlıklı gen sayesinde belki çocuğum benim kadar sorunlu olmaz. S

nihalcim verdiğin bilgiler için teşekkür ederim. tabi bende soru üstüne soru var sürekli, bebeğim eğer bu ilacı almazsa hastalıkları daha zor atlatırmış, hatta hasta olduğunda ilacın dozunu arttıracaksın dediler. bende korkuyorum açıkcası ya bişey olursa diye. sende böylemiydi. hastalıkları zormu atlattın. bide benim boyum 1.75 eşiminde öyle acaba boy genetik olarak uzayabilirmi yada basket yüzme yeterli gelirmi. birde sen kilo aldınmı ilaçtan ötürü. psikolojik olarak çocuğuma nasıl davranmalıyım. ameliyat zor mu oluyor hastanede yatış süreci nedir.?bizim bebeğimizin neden böyle olduğu henüz belli değil dna örneklerimiz alındı. eşimle akrabalıkta yok. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

kızlarrrrrr bunalım yok döverim bak sizi kıyabilirsem tabi :)) Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Çok doğru söylüyosun canım. inşallah bigün bebeğini kucağına alır ve çocuk endokrinolojisine götürürsün. kontrol için tabii. Esra

geçmiş olsun bitanemo hadi güzel haberlerini bekliyoruz inş B bitanemo

merhaba hoşgeldin arkadaşım doktor değiliz elbette sadece deneyimlerimizi paylaşıyoruz burada kesinlikle doktora gitmelisin yumurtalıklarında kist varsa o durum başka tabi bilemeyeceğim ama anlamadığım bir şey var değerlerin normalse kilo vermene gerek olmaz ki anladığım kadarıyla sende polikistik over diye bi yumurtalık-yumurtlama problemi var arkadaşımda var ondan biliyorum yanlış anlama o da mesela 3 ayda bir adet görüyordu çenesinde kıllanma vardı kiloluydu ona da doktor kilo ver demişti hatta çocuk sahibi olma olayını ona da söylemiş ya çocuğum olmzazsa diye çok korkuyordu hala evli değil ama tedavisine devam ediyor sende o olabilir ayrıca sebebi çeşitli olabilir yani senin böbreküstü bezlerinde bir şey varsa ve tedavi edilmiyorsa bu durum diğer hormonlarının da düzenini bozar yani yumurtlama bozukluğunu böbreküstü bezlerin de tetikleyebilir çünkü bu sistemler birlikte salgı yayarak dengeli çalışıyor geçmiş olsun dilerim az hasarla çabucak kurtulursun Kalimero28

merhaba yarenahsen teşekkür ederim. bende çok zor günler geçirdim. kızım 8 aylık allahıma şükürler olsun şu ana kadar bir problem yaşamadık. tuz kaybettiren cins kahlı. genital anomaliside var. hidrokortizol ve astonin kullanıyoruz. son kontrolümüzde ilacın dozunu düşürdüler hormonları güzel geldi. gelişimi iyi bir problemimiz yok şu anlık. ateşlenmesinden korkuyorum. ama burdaki doktrumuz çok iyi güzel ilgileniyor. ma bundan sonraki süreçte neler yasıycam cok merak ediyorum. birdaha cocuk yaparken ne yaparız bilmiyorum. ailemizdede böyle problem varmı onuda bilmiyorum. çok teşekkür ederim. beni bilgilendirirseniz sevinirim. aMİN RABBİM HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN... F

benim taşıyıcı olup olmadığım henüz belli değil. dna sonucunu bekliyoruz. hidrokortizon türk rczacılar birliğinde var sadece başka yerde yok. neden başladılar bilemem ama bebek olduğu için olabilir yan etkisi en az olan buymuş S

tahminim tutmadı bak görüyor musun erkek demiştim ben hayırlısı yok ya olmaz bir şey bence de sağlıklı bir kız olarak alacaksın kucağına yola çıkışı bile sürpriz olmadı mı? sağlığını başkasına bırakır mı sence? Emir Bebek Önceki

tesekkürler nihalcım mesajıma cvp verdıgın için nasılsın bakalım ben yazmayalı sayfa baya dolmus yenı arkadaslar katılmıs aramıza cok sevındım Kalimero28

Hayırlısı olsun canım. . push ; Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

olsun da ummadığım anda olsun guzum :) Kalimero28

kızlar gecen hafta adetliyken kortizol değerim 22 çıkmıştı endokrin doktorum biz 25 e kadar normal diyoruz ama yinede bi acth süpresyonmu ne öyle bi test yapalım dedi cushing sendromu için sanırım. gece 11 de 2 adet 0.50 mg dekort aldım sabahta kan verdim sonuç 0.83 ne olduğum belli oldu cushing değilim:) şimdi sanırım tedavim 0.50 ile olacak. bakalım ilacı bi versinde ben ara ara 17 oh progesteronu takip ederim:) Kalimero28

yok ben doğum kontrol hapı kullanmıyorum hamile kalmak istediğim için ilaç çok ucuz bi ilaç ben yazdırmadım bile. 3 lira mı ne benim androjen hormonlarım normal düzeyde belki o yüzden vermemiştir sadece 17 ohp sorunlu Önceki

aslında bende hep aç karnına veriyordum fakat bu son gittiğim dr hiçbişi anlamıyor ben ilk başta girdim derdimi anlattım sadece fsh prl tsh gibi şeyleri işaretlemiş sonucu öğlen aldım ama bende tüylenme var şu var bu var deyince iyi tamam onlarada bakalım dedi isterseniz yarın sabah aç karnına geleyim adetimin 4. günü olcak sorun olmaz dedim yok şimdi yapalım dedi öğlen saat 4 te tok karnına yaptırdı şimdi özelde başka bi doktora götürcem sonucu bu olmamış o zaman dicek tekrardan 1 ay bekle. N

inşallah canım azcık daha sık dişini :) sağlıkla doğsun inşallah. E Ellibirincikisi

merhaba! benim genel şikayet kıllanma idi ve regli görememe idi, kıllanmanın da regli görememenin de sorumlusu meğer 17 alfa oh progesteronmuş, östrojenleri baskı altına alan bu hormonlar reglinin olmasına mani olmuş :) . uzun yıllardır ilaç kullanmadan düzeli regli oluyorum. tek şikayetim kıllanma artık bu konuda da kabullendim kendimi şikayetlenmemeye çalışıyorum sizin çocuklarınızda nasıl tespit edildi? T

sağlıklı taşıyıcı kadınlarda hastalık oluşturan çekinik gen bir tane olduğu için taşıyıcı deniyor. bunu birey ya anneden ya da babadan almıştır. çekinik genlerden bireyde ancak ve ancak 2 tane olursa hastalık oluşturuyor. yani sağlıklı taşıyıcılarda bir tane bulunan çekinik gen fenotipte anomali oluşturmaz, başka bir deyimle hastalık oluşturmaz. . push ; T

o anda canınla uğraşacağın için kendinden ve bebeğinden başkası aklına gelir mi :)) bebeğin iyi ve zamanında doğacak olmasına çok sevindim inşallah resmini koyarsın da görürüz B bitanemo

papatya insallh anne olursun canım :)olacaksında ben inanıyorum sende ne zammn basladı ne gibi belirtiler var pekki dediği gibi herkeste farklı olarak devam eden bişi sanırım mesela bende üniversiteden sonra cıktı tüylenmeilk basta tehşih konulamadı kardeşimdede olunca anlasıldı se3nde ne gici etkilri oldu E Ellibirincikisi

inşallah canım benim aynı düşünceler içindeyiz Allah hayırlısını versin. E Ellibirincikisi

slm anatolya aramıza hoşgeldiniz benim kızımında rahatsızlığı kah izmirde tedavi görmekteyiz ayda bir kontrollerimize gidiyoruz kaliteli uzmanlar var. biz çocuk endokrine gittiğimiz için yetişkinlere bakıyorlarmı bilmiyorum. acil değilse ayın 23 ünde gidicez doktorumuzdan isterseniz bilgi alırım sizin için T

canım bana 88-90 puan gerektiğinden iyi geçti diyemem sabah sınavından 12-15 boşum var. bu kadar soruyu boş bırakmak zorunda kalmak beni biraz geriye atacak sanırım. kopya spekülasyonları da apayrı acıtıcı bir durum. senin iyi geçti umarım canım Kalimero28

merhaba yarenahsen! bu çok güzel bir haber bence. ben hidrokortizol kullanıyorum iki aydır,14-15 sene önce 2 yıl kadar dek... rt kullanmıştım 0,50 mg. kemik erimesi, bacaklarda derin çatlaklar, vücudumda yer yer şişkinlik yapmıştı. şimdi o nedenle hidrokortizol başlandı. özellikle kemik erimesi gibi atipik durumlar ilacın dozunun fazla gelmesiyle ilgiliymiş ben de bir öğretim üyesinin makalesinde okumuştum. dediğin gibi ilacın dozu fazla geliyor ama nasılsa düşük doz alıyoruz diye bazı doktorlar çok üzerinde durmuyor bu tip yan etkilerin maalesef ki. ben de teb kanalıyla almıştım ilacı. teb üzerinden ilaç getirtmek çok meşakkatli iş. bana 10 kutu gelmişti kargoyla. daha 7-8 kutum var bitmesine, bu gelişmeden haberim olmamıştı doğrusu. bizleri bilgilendirmen çok iyi oldu yarenahsen. hepimizin gözü aydın. BİLHASSA DE.. RT KULLANAN ARKADAŞLAR BU DURUMU DOKTORLARIYLA PAYLAŞMALI VE BUNU KULLANMAK İSTEDİKLERİNİ DİLE GETİRMELİ. daha az yan etkili olanı varken neden illede daha zararlı olan kullanılsın ki! senin çocuklar genkort mu hidrokortizon mu kullanıyorlar. ben hidrokortizon adlı ilacı kullanıyorum. genkort normalde yurt dışında üretilen bir ilaç, demek ki ithal edilmeye başlandı. sizin çocuklarınız da yan etki yapmamış olması çok güzel, inşallah hep böyle olur. sizin çocuklar erken başlangıçlı mıydı?erken başlangıçlılarda vücut neredeyse hiç kortizol üretemiyor. o nedenle kortizolü doktorların belli bir değerde tutması nispeten daha kolay oluyor. bizlerde ise geç başlangıçlı olduğumuz için vücut zaten büyük ölçüde kendi üretebiliyorken kortizolü bir de ilaçla kompanse etmeleri doktor için zor oluyor, vucut biraz üretebiliyorken ilacın dozunun ayarlanması daha zor, bu noktada ayar yapmak zor olduğundan yan etkiler ortaya çıkıyor. valla ne diyeyim sanırım vücut hiç üretmeseydi işimiz daha kolay olacaktı teşekkürler yarenahsen. Mavibeyaz30 Arı tek ayak

bende üniversite hastanesini tavsiye ediyorum hatta istanbul cerrahpaşada kendi doktorumu tavsiye edebilirim ilacın dozajı ayarlandığı sürece hiçbir şekilde kilo almıyorsunuz . push ; B bitanemo

slm kızlar nasılsınız bakalım bebişim oldu bugun 9. günlük olduk suan için hersey yolunda spinal anestezi ile 2920 kg doğdu kusum şimdilik biraz sarılığımız var ama oda gidecek insallh bu arada spinal olduğum içindua ettimde sizin için rabbim insallah gönlünüze göre veriri rabbim iyi haberleriniz bekliyorum Kalimero28

Teşekkür ederim nursimam. Bugün değerlerim biraz arttı. :) Kızınız nasıl? E Ellibirincikisi

hayırlısı olsun hakkınızda üzüldüm ama şuda var sağlıksız bir bebek dünyaya getirmek daha da zor. herşeyde varmış bir hayır. rabbim sağlıklı bir bebek versin inş N

merhaba! siz taşıyıcı mısınız sadece belinda! bu hidrokortizolü nerden temin ediyorsunuz yurt dışından mı?neden acaba doktorlar d... rt denilen kortizol değil de hidrokortizole başladılar biliyor musunuz bunları?yanıtlarsanız sevinirim T

temmuz ayında gidicem yine doktora test üstüne test yapacaklar inş bu sefer ilacım neyse verirler androjen hormonları düşüren bu ilaçların etkileşim süresi ne kadardır 6 ay 12 ay arasımıdır? Kalimero28

Açıklama için teşekkürler. Bende kah yok hirşutizm ve pcos şuan için teşhis Mersin Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi, ama uzun süredir gitmiyorum. Tekrar randevu almayı düşünüyorum. TANRININKIRBACI

sana bir haberim var! bugün kah la ilgili yayınlanmış bir makale okudum. non klasik kah lı kadınlarda kortizol kullanımının şart olmadığını okudum, daha doğrusu kalsik olmayan formda süreklilik arz eden bir kullanım önerisi belirtilmemiş. ancak infertil ve de düşük öyküsü olan non klasik kah lı kadınlarda kortizol kullanımının d afaydalı olabileceği eklenmiş bilgi olarak. güzelim hani diyordun ya benim doktorum neden ilaç kullanmıyor, kortizol vermiyor diye. aklıma geldin. seninle paylaşmak istedim. yukarıda aktardığım bilgiler lütfen yanlış anlaşılmasın, her vakanın klinik gidişi farklıdır. doktor ilaç verecekse kullanmak mutlaka fayda da var demek ki. bunları pptya canım doktoruna güven için rahat olsun diye yazdım. sevgiler . push ; T

geldim nihalcimmm :) naber? Kalimero28

dualarnız için teşekkur ederiz. dr acele edilcek bir durum yok o yuzden biraz daha büyüdükten sonra yapabiliriz bizim açımızdanda kolay olur dedi. bakalım artık hayırlısı.. E Ellibirincikisi

merhaba arkadaşlar aşılama yaptıralı bugün 10 gün oldu henüz test falan yapmadım erken davranmak istemiyorum adet günüm 24 haziran gecmesini bekliyorum inş gecer. şu 2 3 gündür feci gazım ve sancım var kasıklarımda devamlı ağrı var hatta şuan sağ kasığımda nefes almama engel olacak şekilde bi sancı başladı. belim çok ağrıyor gögüslerim şiş ama sızlama yok. bunlar adet belirtileride olabilir tabi ama ben bebek belirtileri olsun çok istiyorum dua edin bana kızlar son 3 günüm adet olmak istemiyorum.

işte sizde durum biraz daha farklı bize göre mesela ben hastane yatma+ ameliyat+ameliyat sonrası dönem de toplam 17 gün, günde 3 defa çok yüklü steroid aldım hatta ilk 8 günü ağız yoluyla içmem yeterli olmadı yine krize girerim diye hastanede kalıp damar yoluyla almam gerekti ayrıca ameliyatta el bileklerimden farklı damarlar açtılar bu ne için dedim ameliyat boyunca böbreküstü bezlerini destekleyeceğiz onun için arterlerini açıyoruz dediler canım kıymetli değildir gık demem ama inanılmaz acıdı onlar yani bende çok önemsediler ameliyat öncesi sonrası steroid dengesini evet bende d... t 0,50mg kulanıyorum günde 1 tablet ama 3 yaşından beri delta... l falan kullandı ve çok yüksek dozlarda aldım zamanla azaldı şimdi kilo verince hormon tahlili yaptıracağım inşallah düşer kilonun da etkisi var çünkü dilerim kortizon derdine çare olur infertilite farklı bir durum tabi ne desem boş anladığım bir mevzu değil Allah yardımcın olsun

ergenliğin ilk yılları düzensiz ve sıkıntılıdır solayısıyla daha çok steroide ihtiyaç duyabilirler ama zamanla düşebilir düzenli takip edilen bir hasta olduğunuz için 21 yaşında gönderilirsiniz ama gerisi 18 yaşında yetişkine sevk edilir yani üniversite hastanelerinde düzen bu şekildedir mesela 30 yaşındayım hala pediatrideki dosyama boyum kilom grafiğe yazılıyor yani oradaki takip hiç bitmiyor 14 yaşa yetişkin endokrin bakmaz siz iyi bir pediatri endokrinologu bulmaya çalışın bence Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

bencede hamilesin inş. çünkü olmasaydın sıfırlı değerlerde çıkardı sonucun. hadi hayırlısı. bize haber ver mutlaka gelişmeleri. B bitanemo

yok canım ben yakınlarda gitmedim hiç ama cerrahpaşanın endokrin bölümündeki sekreterlerin numaraları falan vardır bir araştır orayı ara Kalimero28

vallahi bu dernek kurma konusu hep aklımda benim. daha öncede söylemiştim kızlara. ingiltere, almanya kanada, amerika ve daha bir sürü ülkede kah dernekleri var. hatta bunların beraber yaptıkları ortak konferanslar seminerler var. sadece kah için bir web sitesi-forum yapayım mı ne dersiniz? yoksa boşuna mı uğraşmış olurum? dernek olayı bizi aşar mı acaba? Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

evet 3. benim kimseye vermem sıramı B bitanemo

merhaba hoşgeldiniz. geçmiş olsun. burda kimimiz kah hastasıyız, kimimiz de sizin gibi kahlı bir çocuk annesi. geçmiş sayfaları okuyarak kah la ilgili yaşadığımız sıkıntılardan genel olarak fikir sahibi olabilirsiniz. sizin gibi anne olan benzer kaygıları yaşayan yarenahsen, badelinda, nursinam isimli annelerle ayrıca iletişime geçmek isteyebilirsiniz. bizlere sormak istediğiniz, merak ettiğiniz şeyler varsa tüm arkadaşlar yardımıcı olacaklardır canı gönülden. Önceki

ingilizcen zayıf mı :)) ay burada hiç olmayanlar var

evet kortizon 17 oh pr. baskılayacaktır tuhaf olan sana ilaç verilmemiş olması geciktirmeden git bir de sakın tedavini ve kontrollerini bırakma hatta sakın aksatma hormon hastalıklarında en önemli şey o ben 100 günlük bebekmişim ilk gittiğimde şimdi 29 yaşındayım sen düşün artık hala arada çocuk bölümüne çağırıp durumumu takip ediyorlar hormon tedavileri sonucunu uzun sürede gösteren tedaviler sabırlı olmak çok önemli bizi haberdar et merak ederim ben inş kısa zamanda bebeğine kavuşursun E Ellibirincikisi

benim kullandığım ilaçta antiandrojen tüm bu erkeklik hormonlarını baskılamak ve düşürmek için. bu arada sen o ilacı kullanırken doğum kontrol hapıda kullanmıyorsun dimi. benimde endokrine gidip onu almam lazım. onun içinde rapor çıkarılıyormu benim bu ilaç raporla alınıyor. S

Nerelerdesiniz yahuuu?

iyi ki şu internet var birbirimizi bulup fikir paylaşabiliyoruz :) Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

selam kızlaar? nasılsınız nasıl gidiyor? S

kızlar dün doktora gittim herşeyi değerlendirdi benim çok hafif kah olduğumu söyledi 0.5 mg dekort verdi 5 ay kullan gebe kalabilirsin dedi sonra kalsanda kalmasanda gel bakarız dedi. inş kalırım enzimim tamamen eksik değilmiş çok az kısmı eksik yani önemsenecek kadar bile değil dedi dr çünkü vucudum yeterince kortizon üretiyor işte bu azcık eksik olan kısmıda bende tüylenmeye ve klitoriste hafif büyümeye sebep olmuş neyse kendimden geçtim ben inş gebe kalabilirim. E Ellibirincikisi

aynen benide deli ediyorlar... inan endokrinoloji bölümüne gitmek istiyorum ama randevu sisteminde hastanelerin endokrin bölümü görünmüyor bu yüzden randevu alamıyorum bi tek bakırköy endokrinoloji var görünen oda açılmıyor hep dolu deniliyor. doktoruma söyleyeceğim belki küstahlık olacak ama bana dekortla birlikte klomen verin dicem. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ne zaman başladığı önemli değil. hiç ara vermeden kullanılır. ben 0.75i tek seferde alıyorum. ama bence doktoru nasıl kullanması gerektiğini anlatmalıydı. yada bi telefon etsin rahatlasın. Gerçi gidemem dediğine göre rahat baya dekort dikkatli kullanılması gereken bir ilaç malum B bitanemo

slm kızlar dün aşılamamı yaptırdım birazcık sancılı oldu çok az kanamamda var kasık bölgemde sancımda. ama sorun değil ayın 25i adet günüm bekleme başladı allah inş yumurtama can verir bu sefer. gebe kalırsam benim arkadaşım jnekolog gebelik üzerine uzmanlığını tamamladı şuan karşı tarafta ama ona ara ara gitmeyi düşünüyorum sen bi gebe kal gerekeni yaparız demişti inş hayırlısı olur kızlar dilerim hepimiz bebeklerimize kavuşuruz. . push ; T

aynen üstelik üni hastanesi ve doktorun kendi alanı olmasına rağmen yine de bilgisi yok uzmanımıza soralım diyor ya alıp beni götürsene sorduğum her soruyu tek tek gidip sordu akıllı :)) Kalimero28

Ben kendimi tam olarak doğru ifade edemedim galiba. paylasmak istediğim seyleri öneri gibi yazmışsam eğer ve öyle algılandiysa yani doğru kelimeleri seçememiş isem ve yersiz umut dagittiysam hepinizden özür dilerim. hakkinizi helal edin. badelinda bana cocuklarınız hastalıklarını zor atlatıyor mü diye sorduğu için ben kendi çocuklarımdan ornek verdim. zaten biz onunla telefonda uzun uzun konuşup konuyu açıklığa kavuşturduk. neyse Cook üzgünüm. icim çok daraldı inanın. tekrar tekrar bı yanlışım olduysa kusura bakmayın. S

azmettim bu ingilizceyi öğrenicem. yurtdışında cah ile ilgili bir sürü dernek var. hepsinin internet sitesi ingilizce. okuyorum biraz ama. ingilizcem zayıf E Ellibirincikisi

cerrahi müdahaleni en uygun zamanına ve ilacın dozuna bir tek doktorunuz karar verebilir ne bizim ne de sizin öneri ya da isteğinizin yararlı bir etkisi oalcağını sanmıyorum neticede onlar tecrübeli insanlar sadece bizim hastalığımızla değil pek çok farklı hormon hastalığıyla ilgileniyorlar doktorunuzun sözünden çıkmamalısınız bir de sormuşsunuz ya bu hastalığın tedavisi yok mu diye siz zaten tedaviye ulaşmış durumdasınız bu çocuk hayatı boyunca o ilaçları kullanacak ve doktoruyla iletişim içerisinde olacak dolayısıyla bu hastalığın tedavisi budur zaten daha fazla bir şey beklemeyin grip ya da geçici bir hastalık gibi düşünmeyin hayatınız boyunca bu hastalıkla yaşayacaksınız Önceki

Peki testisleri falan var miydi normal erkekteki gibi. cocuk doktoru nasıl anladı hemen. siz doğduktan sonra etraftakilere ne dediniz Kiz mı erkek mı. benim kızlar hastalandıklarında ilacı hiç arttirmamama rağmen çok kolay atlatıyorlar. pek hastalanmiyolar zaten. ama çabuk atlatıyorlar. en fazla grip sinizin falan oluyorlar yani. onu kafana takma bence. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

canım dekort genelde uzun süre kullanılmıyor doktor o ilac sonunda bi test daha yapıyor ve başka tedaviye geciyor aslında dekort bir nevi vucudun kortizon değerini ölçmek için verilen bi ilaç bundan sonra tedavin başlar inş ve kısa zamanda adetinde düzene girer inş. ama peşini bırakma devamlı kontrollerini yaptır. Kalimero28

of o kadar zor bir durum ki inan bak aslında şöyle bir düşünürsen ne hastalıklar var çok ağır, yıldırıcı tedavi süreçleri gerektiriyor maddi-manevi çökertiyor insanı bizimkisi onların yanında hiçbir şey ama yine de sorguluyor insan neden ben? diye hep şükrediyorum beterin beteri var diye ama minicik ve ucuz bile olsa ilaç kullanmadan yaşamayı o kadar çok isterdim ki onu ancak yaşayan biliyor işte T

Aramıza hoşgeldiniz yarenahsen. biz burada dertlerimizi mutluluklarımızı bütün sıkıntılarımızı paylaşıyoruz. birimiz üzgün olduğunda hepimiz üzülüyoruz. mutlu olduğunda hepimiz mutlu oluyoruz. Aile gibi olduk resmen. Bu arada ben kah ile kafayı bozdum. yabancı sitelerden habire makale arıyorum. google translate ile yatıp onunla kalkıyorum. kah olup gebe kalanların mektuplarını okuyorum. bu hastalıkla anne olduğumu düşünmek benim için ütopik. kah olup da anne olanlara azizelermiş gibi bakıyorum. Kalimero28

evet canım sbs.2 gündür mide bulantım hafifledi biraz. çok mutluyum. inşallah tekrar artmaz. çok teşekkürler canım. E Ellibirincikisi

arkadaşlar ne güzel şeyler yazmışsınız valla bilgilendim. şimdi aslında ben çokta takılmıyorum bebeğin nasıl doğacağına sonuçta tıp çok ilerledi bu işin uzmanı bi endokrinle gebeliğimiz boyunca gerekeni yaparız. mesela şuan gittiğim endokrin uzmanı hastalığımı biliyor hatta gebe kalmak istiyorum dediğimde evet kal gebeliğindede kortizon kullanacaksın hiçbir sorun olmayacak dedi. ben nonklasik kah ım bana doktor ömür boyu de.. rt kullancaksın dedi benim için sorun değil kullanırım kontrollü olduktan sonra çokta yan etkisi olacağını düşünmüyorum hee mutlaka bi kaç yan etkisi olcak ama benim vucudumun buna ihtiyacı varsa rahatça kullanırım. bazı makalelerde nonklasiklerin tedavisiz gebe kalabileceğinden bahsedilmiş ben 5 yıldır kalamayan örneklerindenim ama. hatta aşılamaya bile cevap vermeyenlerden son aşılamamda ise androjenler yüzünden düşük yaşadım. mutlaka tedavi edilmesi gereken bi durum. ama her zaman söylüyorum ben sağlıklı bi evlat dünyaya getireyim bende kah mah kalmaz S

annecik sakın tedaviyi bırakmayın demişsin ya nasılsa çocuk düşünmüyorlar görünürde de bir sorunları olmuyor diye tedaviyi bıraktığın an en baştan başlıyorlar ben yaşadım babamda aynı sizin gibi düşündü ilacı kendi kendine kesti hastalanmadım ama tüm iç dengem mahfoldu koca 5 yıllık tedavi en baştan alındı belki size şimdi somut bir şey olmuyor gibi geliyor ama en azından iç dengeleri sağlanıyor ve yumurtalıklarına, rahimlerine fazla yük binmiyor sakın bırakmayın hem ilaç illa çocuk sahibi olmak için kullanılmaz önce bunun ayrımına varmak lazım önemli olan kişinin kendi huzuru ve sağlığıdır çocuk sahibi olmak ister mi istemez mi bu onun tercihine kalmış ama sağlıklı olmamak gibi bir tercihi olamaz dolayısıyla doktorunuz ne diyorsa onu yapın hormon hastalıkları böyle işte ömür boyu ilaç kullanmak zorunda kalıyor insan malesef N

hayır hayır sakın öyle düşünme her şey çok iyi gidecek bak doktor bile sürpriz yapmış birden bire vardır bir hayır :) E Ellibirincikisi

bildiririm canım inş güzel haber veririm ama umutsuzluk başladı yine içim içimi yiyor son 2 gün allahım ne olur olmayım ya annemin ağzından hiç düşmüyor inş adet olmazsın inş gebesindir sözü rabbim annelerin evlatları için yaptıkları güzel duaları kabul edermiş inş benim anneminkinide kabul eder. B bitanemo

offff aynı sorun ama bana konjenital adrenal hirsutizm teşhisi konuldu tte ve 17 oh pgn çok yüksek çıkıyor. bende hep tüylenmeden şikayet ederdim ancak hamile kalamamak daha feci oldu. doktorum banada 6 ay süre verdi 6 aylık ilaç kullanımından sonra gebe kalabileceğimi söyledi ama tamamen bu dert bitermi onu bilmem. ben şuan sigortam kapalı olduğu için gidemiyorum 7. ayda başlıcak o zaman peşini bırakmayacağım bu işin.

merhaba hoşbulduk, size de çok geçmiş olsun. ilgilenme inceliği gösterdiğniz için teşekkür ederim. bana özelden iletişim adresinizi yazabilir misiniz mahsuru yoksa, ben 100 mesaj engelinden atamıyorum. msn v. s. varsa oradan iletişim kurabiliriz teşekkür ederim. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

teşekür ederim nihalcım

bizimde önce tümörden şüphelenmişti doktorumuz ama sonra onun tümör değildehiperplazi yani büyüme olduğu tespit edildi. ilaç kullanmadığı için o güne kadar böbreküstü bezi çok çalışıyomuşeksik olan hormonu yerine koyabilmek için. tümör olunca bazı hormonlar çok fazla salgılanıyor diye biliyorum ama tümör olsa tomografide çıkardı. benim küçücük kızımın 3 mm. lik biyimesi bile çıktığına göre. içini ferah tut. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Canım benim geçmiş olsun. bebeğinin de mutlu, sağlıklı bir hayatı olur inş. ne koydunuz ilk göz ağrımızın adını. kokla bizim yerimize meleği. Duaların için allah razı olsun. çok ihtiyacımız var :)

canım benim kızım hastası dogdugu gün ögrendik klitoris büyükdü hemen hastaneye gitik kah oldugunu sölediler şok olduk hemen hastaneye yatırdılar tedavimiz başladı kızım ikitane ilaç kullanıyor bu hastalıgın bir çok cinsi var bizimkisi tuz kaybettiren cinsi bebek oldugu için günde üç kere ialç veriyorum ve ilaçlar ömür boyu bunu düşündükçe çok üzülüyorum ayrıca ameliyatda olduk vajina plasti aylık kontrollerimizi gidiyoruz devamla bende bu hastalıgı ilerleyen yaşlarında nasıl seyir edecegini çok merak ediyordum kimse bilmiyor bu hastalıgı haytınızı nasıl etkiliyor cevap verin lütfen bana çok merak ediyorum

allah yardımcın olsun canım. inş. sağ salim kucağına alırsın bebeğini. benimde 4. geliyor. çok tedirginim. inşallah sağlıklı olur. dua et. bende sana dua edicem. Esra

dediğin gibi bizlere biraz kıllanma dışında bir zararı yok. çocuk istiyoruz bizde bakalım ben de benzer süreçleri izlenecek sanırım. kortizol kullanmak zorunda kalmak ödümü koparıyor insanın zaten bir de bu konuda doktorların yetersizliği ayrı bir problem ya. üniversite hastanesine mi gidiyorsunuz? T

normalde önce dahiliye bölümüne gidip oradan sevk edilmen gerekiyor. sonra bizzat gidip endokrinden randevu alıyorsun telefonla değil yani. yan yanalar zaten. ama sen direkt o birimden geliceksin belki dahiliyeye gitmene gerek kalmaz. ben testlerimi cerrahpaşaya bağlı medikoda yaptırıyorum. 10 dk sürüyor alıp zaten cerrahpaşaya gönderiyorlar büyük şans benim için yoksa cerrahpaşa kan vermek için bile işkence senin için orada testlerin yapılamaması kötü en azından kendi takibini kendin yapabilirdin. S

üzülmeyin inşallah hamile kalırsınız çocuk sevgisini rabbim isteyen herkese nasip etsin. sabrın sonu selametmiş. bende çok üzüldüm böyle yazdığınızı görünce dualarım sizinle... N

delisin sen yahu

merhaba canım iyiyim ben nolsun işte bildiğin gibi iş sıkıntıları tercih yapmış mıydın bilmiyorum ben denemedim bile atanamadınız yazısını görmek sinirlerimi bozuyor ondan sebep hiç uğraşmadım onun dışında iyiyim diyete başladım yediğime içtiğime dikkat ediyorum falan filan vakit geçiyor işte umarım sende çok iyisindir dikkat et kendine :) Önceki

Evet canım günlük 0.75 dekort alıyorum. Progesteron ve 17 oh hala yeterince iyi değilmiş. 17oh Adetin 10. Gunü 1,5. 1'in altında olmalıymış. Aslında doktorda tam bir şey soyleyemiyor. Gebe kalmaman için hiç bir sebep yok diyor. Kısmet değil herhalde ne diyelim :) N

inş canım güzl dileklerin için çok teşekkür ederim. inan çok yıprandım karakedi85 inde çok yıprandığını düşünüyorum gerçekten çok zor 1 değil 2 değil koca 5 yıl. 60 aydır negatifi görmekten nefret ettim artık umudum yok ama çaremi dermanımı aramaya devam. S

amanın 1 kişi daha gelmiş aramıza çok sevindim bizimle olmanıza gönül isterdi tabiki başka bir platformda karşılaşalım ama kısmet böyle sanırım yazdıklarınızı okudum büyük geçmiş olsun 2 çocuğunuzda da olması 2 kat üzücü elbette ama bilinçli bir aileleri olduğu için de çok şanslılar dilerim kızınızda bir sorun olmaz basit bir şeydir iyi haberlerinizi bekleriz yazın bize mutlu oluruz inanın bende çok merak ediyordum acaba benden başka var mı varsa internete ulaşabiliyor mu aklına gelirde bakar mı falan diye iyi ki açmışım da tanışmışız hepinizle öpüyorum sizi ve çocuklarınızı Kalimero28

inşallah çok bekletmeden gelsin E Ellibirincikisi

Bugün doktorumla görüştüm bana şuanda sana tüp bebek bile yapsak rahminde durmaz bebek dedi. progesteron yüksekmiş. O kadar bunaldım ki anlatamam. doğduğumdan beri doktor peşinde gezmekten, hayal kırıklıklarından bıktım. kendimi çocuksuzluğa alıştırmaya çalışıcam. hatta kocamı kaybetmeye de. inşallah sizin yüzünüz güler. öpüyorum hepinizi. B bitanemo

çok iyi etmişsiniz özelden mesaj yazamıyorum malesef ama tanışıp sohbet etmek istiyorum sizinle karakedi isterseniz bana facebooktan ulaşabilirsiniz Facebook&#039;a Hoş Geldin - Giriş Yap, Kaydol veya Daha Fazla Bilgi Al isim tuhaf gelebilir :) Kalimero28

verir tabi canım. kortizona başlasın hele bi. benim testesteron değerim 0.29 ilaç kullandığım için. senin kide düşer. E Ellibirincikisi

inşallah tatlım ya

valla herkeste etkileyecek diye birşey yok ama 17 oh pro bende gebeliğe engel. Önceki

merhaba nihalcim! ben de iyi olmaya çalışıyorum. daha da iyi olacağım inşallah:)aynen iş sıkıntıları tüm lise branş öğretmenlerinin ortak sorunu oldu, umarım en geç seneye lise branş öğretmenlerinin altın yılı olacak. liseler de zorunlu olduğuna göre bunun da hakkını versinler artık değil mi?benim de diyete başlamam lazım kısmen başladım ama eksiklerim var henüz tam adapte olamadım. tümüyle yeşilaya bağlamam lazım olayı :)biraz daha zaman ihtiyacım var sanırım. hepimizin yolu açık olsun inşallah... T

geçmiş olsun nasıl belli oldu ergenlikte ne gibi sorunlarla karşılaştınızda bu hastalığın tanısı konuldu E Ellibirincikisi

ben de geç tanısı konulan kah hastasıyım yalnız benimki fazla geç konuldu ben lise sona giderken başladım doktora gitmeye. o zamana kadar sadece tüylenme problemi vardı adetlerim hep düzenliydi zamanında da oldum. şimdide 17 alfa yüksek olduğundan hamile kalamıyorum oyüzden gittim yine de.. rt verdi. 17 alfa dışındaki bütün hormonlarım normal çıktı 5 yıldır ilaç kullanmama rağmen hatta doktor bana ilacı sürekli kullanacaksın bile demedi. onu bırakın bana bu hastalık genetiktir anne babadan ortak geçer gibi bişey de söylemedi ben hepsini kendim araştırdım. merak ettiğim şu geç kahlı olmalarına rağmen neden ilacı yurt dışından getirtiyorsunuz. farklı bir ilaç mı. bir de düzenli hormon kontrolleri yaptırıyormusunuz ömür boyu ilaç kullanacaklarmı. bir de hastalığın klasik veya non klasik olması neye göre değişiyor. ve eşimde en azından taşıyıcılık olup olmadığını nasıl öğrenebilirim. bildiklerinizi yanıtlayabilirseniz sevinirim. teşekkürler Kalimero28

bencede mutlaka bi endokrinololiye git. onlar daha iyi anlar durumunu. kadın doğumcuların bazıları bu hastalığı bilmiyor bile. bu arada benimde adetim gecikiyor gibi. bugünde olmazsam yarın test yapıcam. bebek bekleyen arkadaşlar bana kızmayın ama çook üzülüyorum. çünkü bu benim 4. çocuğum olacak. tekrar kortizon kullanıcam. hepsi de sezeryan. napıcam ben yaa. ben bu hastalığın taşıyıcısıyım bildiğiniz gibi. eşimde. bazen diyodum 4 çocuk çok güzel diye ama başa gelince öyle olmuyomuş. dün sabaha kadar yatamadım. dua edinde bugün adet olayım. hepinizi öptüm. Kalimero28

izmir in en iyi doktoru AYŞİM ÖGE

biraz önce evde gebelik testi yaptım. negatif çıktı. böğüre böğüre ağladım. hayal kırıklığı yaşıyorum. üzgünüm N

kortizonun çeşitli türlerini kullanan arkadaşlar! ilacı günün hangi saatlerinde alıyorsunuz? T

bitanemo noldu canım gittin mi doktora? meraktan ölecem bana ne oluyorsa B bitanemo

cerrahpaşaya canım Kalimero28

Kızlar bugün gebelik testi yaptım sonuç negatif. Üzüldüm çok ama kader de ne varsa o olur. Tedaviye devam edicem bi umut daha... E Ellibirincikisi

sabah dörtte biri öğle ve akşam sekizde biri bir günde bir hapın yarısını alıyor. inş dediğiniz gibi olur. diğer bebeklerden hiçbir farkımız yok zaten çok şükür. ben diğer çocuktada bu rahatsızlık ihtimali olduğundan bebeğime kardeş düşünmüyorum. kızlarınız abla kardeş birbirlerine destek oluyordurlar. allah kaderlerini güzel yazsın inş öptum iii tatiller bu arada

canım geçmiş olsun üzülmemiş olmana sevindim Allah, sağlıklı bir şekilde kucağına almayı nasip etsin sakin kafayla tedavini ol da sen her şey yoluna girer zamanla stres yapma E Ellibirincikisi

tam olarak bilemiyorum canım çarşamba tahlil yaptırıcam bakalım kaç olmuş meret :26: dekort 0.75 başlayalı bir ay olacak neredeyse. E Ellibirincikisi

papatya arkdaşım seninki geç başlangıçlı kah. senin hastalığının seyri klasik kahlılara göre daha hafif geçer. senin hastalığın ergenlikte belirtiler verir. çünkü senin ki başka tür bizimki başka tür. klasik kahlıların yani benim belirtilerim doğuştan başladı. ayrıca bizim gibi ağır etkilenseydin senin yada ailenin anlamaması gibi bir ihtimal yoktu canım. Kalimero28

begsa keşke kah bademcik iltihabı gibi bir süre ilaç kullandıktan sonra iyileşilecek bir hastalık olsaydı. hastalığın derecesine göre insanlardaki etkisi değişiyor. tedavi yöntemleri de öyle. hastalığının kesin teşhisi kondu mu? ne dedi doktorlar? . push ; B

ben henüz bir yıllık evliyim yeni karar verdik bebeğe hastalıklı kromozom olmasına karşılık bir de sağlam olan var ve eşindede bu hastalık yoksa normal olma şansı var ben uzun zamandır depresyondayım ama öğrendiğime göre anne karnında ilaç verilerek en azından genital bölge bozukluğu gideriliyormuş ama yine de ilaç kullanabilir bu risk hep var ama yine de çocuk istiyorum şöyle de bir gerçek var yakın bir tanıdığımın yeğeninde hipotroid yani troid yetmezliği çıkmış ve üç aylıktan bu yana ilaç kullanıyormuş ve hep kullanacak yani sadce bizim hastalığımıza özel bir durum değil. ya da çocuğumuzun sonradan sakat kalmayacağı ne malum. biz bu hastalığa sahibiz diye neden bazı şeylerden mahrum kalalım bebeğimde de böyle bir rahatsızlık olursa beni anlayacağını umud ediyorum. ben bile yıllar sonra anladım belki benim ailem fark etseydi böyle sıkıntılar yaşamayacaktım. eşim de benimle aynı fikirde daha ortada bebek yok sen üzülüyorsun diyor. ama elde değil işte bitanemoyu merak ediyorum açıkçası onun hastalığı ne aşamadaydı klasik mi nonklasik mi bu arada seninki ne tipte E Ellibirincikisi

Canım okurken bile içim garip oldu. geçmiş olsun. bu acılara değecek inş. bende yarın test yaptırıcam. bakalım kısmet. kendimi her ihtimale karşı hazrıladım. artık allaha teslim oldum. o ne derse o olacak. E Ellibirincikisi

eğer daha önce muayene olmadıysan pko için alttan ultrasonla bakabilir ama evli değilsen sadece kan değerlerine bakar E Ellibirincikisi

canım benim çok sağol. inşallah herşey güzel gider. rabbim sana da yaşatsın bu mutluluğu. değerim düşükmüş bi tek o var. ama yine de mutluyum. hep dua edicem canım :) E Ellibirincikisi

anlıyoorum canım ne diyeyim bilemedim şimdi tedavini ihmal etme imkanın varsa başka yere git keşke elimizden bir şey gelebilse TANRININKIRBACI

işe yaramaz olur mu? bak konuya yazan demircip var iki tane bebeği olmuş hemde bebek tedavisi olmadan. bizde kortizon eksik. sadece dışaradan alarak bu eksikliği tamamlıyoruz. üniversite hastanesinde mi kontrol oluyorsun. bende de bir takıntı oldu üniversite hastanesi haricindeki hastanelere güvenmiyorm :):) B bitanemo

hoşgeldin nasılsın bebeğimiz nasıl? inşallah her şey yolundadır Mavibeyaz30 Arı tek ayak

benim bildiğim bu hastalığın çocuklarınızda olabilmesi için hem annenin hem de babanın taşıyıcı olması lazım ben de eşime bu testi yaptırmayı düşünüyorum ve gerçekten sonuç veriyormu merak ediyorum sonucu bizimle de paylaşabilirseniz sevinirim teşekkürler . push ; E Ellibirincikisi

Anladım canım hayırlısı olsun inş. belki o adetini beklemeden yaptırır testini. sana kah teşhisi konduğunu doktorlara söyledin değil mi?

Papatya ne yaptın? nasıl tahlillerin? E Ellibirincikisi

sizde durum daha farklı her halükarda miniğim bunu içecek sütle içir bana öyle yapmışlardı bende 3 yaşında başladım 7-8 yaşlarına kadar sütle içirdiler sonra bu mide ilaçları varya naneli yutmuyosun da ağzında eriyor hani rennie, talcid falan onlardan verdiler liseye kadar da öyle kullandım şimdi de sabahları aç karnına mide koruyucu haplar var birer gün arayla onları içiyorum sürekli kullanmak karaciğeri etkiliyor çünkü kendi kendime 1 gün ara vermeyi uygun gördüm :) E Ellibirincikisi

allah kolaylık versin canım. hamileyken kortizon kullandınmı. ben 3. ye hamileyken kullanmıştım 4 ay. yani bebeğin erkek old. öğrenene kadar. taşıyıcı olduğum için. sonra kestik. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

iyi eğlenceler :) E Ellibirincikisi

teşekkür ederim canım. cuma günü 0. ve 30. dakikalarda kan verdim sonucum çıktı ama bayramdan sonraya randevum biri 15 diğeri 13 çıkmış referans aralığı 5 25 aralığın içinede giriyorum inş bu sefer istediği gibi olur ablamında böyle 11 12 lerde falan ona hemen ilaçlarını verdi nedense benim işim hep askıya alınıyor. T

bunlar ilimden pozitif bilimlerden 3 gün önce doğmuşlar canım ne yapacağız ne edeceğiz bilmiyorum başka yerden de bir iş bulamıyorum valla delirmek üzereyim bu arada kıskandırmak gibi olmasın :) ama diyetim pek bir iyi gidiyor 1 haftada 1.8 kilo verdim :)) maşallah diyeyim kendime T

badelinda size de kızınıza da geçmiş olsun hidrokortizon içerikli ilaçları bilemiyorum ben hiç kullanmadım ama benim zamanımda yok muydu yoksa bana mı gerek görülmedi bilemiyorum o zaman şartlar dah farklıydı tabi bende direkt kortizon kullanıldı ömür boyu ilaç kullanacak evet çünkü vücudunda üretemediği bazı hormonlar nedeniyle diğerlerini dengeleyemiyor az salgılanması gerekenleri çok salgılıyor dolayısıyla bu geçici bir hastalık değil sürekli ilaç kullanacak ama üzülmeyin derim çünkü uyumlu bir hastalık yani beterin beteri var yaşadıkça görecek ve şükredeceksiniz sizde bence ilacın yan etkileri elbette var boy kısalığı bende var mesela 1.50 falanım ama size tavsiyem kızınızı basketbola, yüzmeye falan yönlendirin bu şekilde biraz tolere edebilirsiniz tabi genetik faktörler de etkili anne baba uzunsa ona göre şekillenir onun dışında kilo sorunu oluyor ama tuz bana yasak mesela sizin kızınızda tuz kaybı varmış ona yasak değil hani kilo olayı onda nasıl olur bilemiyorum ona tuz takviyesi yapılıyor bana yapılmamıştı ameliyat deformasyona göre 1 ya da bir kaç kere yapılabiliyor ilki ileride hatırlamaması için 4-5 yaşlarında yapılıyor ben hatırlamıyorum mesela hafızamı zorluyorum yok 2. ameliyatı da 12-13 yaşlarında oldum psikolojik olarak ne olur derseniz yardım alın derim ben almadım iyi-kötü kendimi toparladım ama elbette etkilendim üzülmeyin yani elinizde değil elbette ama tedavisi var ve artık çok daha profesyonel yapılıyor tıp gelişti doktorlar aileleler bilinçlendi her şey yoluna girer yine aklınıza takılanları sorun elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım öpüyorum bebeği :) S

Sonuç negatif kızlar. öpüyorum hepinizi. E Ellibirincikisi

Son düzenleyen: Moderatör: 26 Nisan 2011 E Ellibirincikisi

ıyı gunler karakedi. 4 aylık bır cocugumuz var. ızmırde tanısı konuldu kah hastası su an sadece hıdrokortızon kullanıyoruz bızı bu konuda bılgılendırır mısınız?6 aylıkken cocuk cerrahınden randevumuz var daha amelıyat olmadı. o kadar soru var kı aklımda hangısını sorayım. bız daha yolun basındayız bızı neler beklıyor. Allah hayırlısını versın ve cok sukurler olsun bebegımızın elı ayagı gozu hersey normal sızınde mesajlarınızı okudum cok mutlu oldum.

nihalcim çok sağol canım söz kız çatır çatır doğurcam bitanemo canım ne kadar az kalmış inş doğumun çok rahat gecer. bu topiği çok seviyorum biz bu topikte kah güleriz kah ağlarız Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

aynısını ablamda söylüyor eğer sen böyle bi haptan falan gebe kalırsan ben hemen bu sene evlenirim diyor:))) sorumluluğum çok ağır bende çok umutlanmak istemiyorum sadece günümü bekliyorum hayırlısı allahtan. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

sonunda görenler olmuş nasıl sevindim anlatamam kızmayın bana sakın konuyu açtıktan sonra uzun süre baktım yazan olacak mı diye kimse yazmayınca bende bıraktım

ne güzel özetlemişsin :) Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

karakedicim ani bir ağır hastamız cıktı bellkide cenazemiz olcak bilmiyorum acilen istanbula geldim doktora gidemedim öğrendiğim gibi yazcam size merak etmeyin ne kadr meraksıızım dimi kokruom galiba ben yaaaa

bitanemo canım seni çok merak ettim sanırım bebeğini dünyaya getirdin rahat bi doğum oldumu inş kızında bi sorun çıkmamıştır sağlıklıdır. birde canım sen gebeliğin boyunca kortizon kullanmışmıydın.

Ameliyat konusunda başka hastanelerin, doktorların fikirlerini de alabilirsiniz. Aklınıza en çok yatanı tercih edersiniz. Belki içinize daha çok siner. N

ha bu arada oğlum 3.5 yaşında ve çok şükür sağlıklı. tahlil yaptırmadk ama doktor normal diyo. görüntüde yani. ya büyük kızımın adetleri düzenliydi ama dün ara kanaması oldu.8 gün olmuştu adeti biteli. lekelenme şeklinde oldu dün. adetleride biraz sık oluyo bu yaşa göre. randevu aldm. bugün. dr. a götürcem. inş. önemli bişey çıkmaz. bu başlığı açan arkadaşa da çom teşekkür ediyorum bu arada. yanlız olmadığımızı anladık. bu da bize güç ve moral veriyo.

inş sende canım hepimiz için dua ediyorum. E Ellibirincikisi

rabbim hayırlısını versin. inşallah iyi haberlerle gelirsin. Önceki

kızlar alemsiniz siz çok yaşayın B bitanemo

kızlar bitanemo dan haber yokmu? gebeliği nasıl gidiyor acaba bende adetimin gelmesini bekliyorum bi gelsin hemen dr a gideceğim artık tedavimi sonuna kadar olmak istiyorum. bakalım hormonlarım ne alemde... Kalimero28

inşallah iyi haberlerini alırız. hepinizin kandili mübarek olsun. birbirimize dua edelim. E Ellibirincikisi

ne tuhaf dimi aynı hastalığı paylaştığımız insanları bir yerlerde görünce çok seviniyoruz aslında sevinesi bi durumda değil hani şu durum... herneyse aramıza hoşgeldin bende ara ara dekort diane35 kullandım ergenlik dönemimde 5 yıl olacak ayın 28inde evleneli henüz kendi başıma hiç gebe kalamadım 2 aşılama yaptırdım 2. tuttu ama düştü bence düşük olmasının sebebi elbetteki androjen hormonlar şimdi 6 ay kadar bunları düşürecek ilaç kullanıyorum sanırım bendede kortizon yüksek hiç kortizon vermiyorlar en yakın zamanda bi endokrin uzmanına gitmem lazım. benim eşimde taşıyıcı veya hasta değil tüm testleri yaptırdık bilinçli biri olarak lütfen sperm dışında birde hormon tahlili iste drundan demiştim. herşeyi normal şimdi benimde içime o dert oldu baktım zar zorda olsa gebe kalabiliyorum ya sonrası gebelikte ilac kullanacakmıyız bebeğimize bu genleri gecircekmiyiz ki gecircez peki bu durumda ne olcak erkek bebek çok etkilenmiyor ama kız bebek ya ağır kah olursa... bitanemo gebelikte ilaç kullandımı bilmiyorum ama bebeğinin sağlıklı olduğunu söylüyordu. benim klitorisimde belirgin neyseki benim eşimde sorun etmiyor ama ben sorun ediyorum tabi. bu arada kaç yıllık evlisin. S

seninle bu konuyu konuşmuştuk anatolya9 hatırladınmı doktorum demişti banada zamanla azalma olcak androjen hormonlarında diye yavaş yavaş oluyor zaten çünkü dikkat ediyorum ben hep ağda yapan biriyim kendi kendime 16 yaşlarımda iken tüm bacak göbek bölgeme ve koltuk altıma 2 kutu agda yaparken şimdi yarım kutuda her yerim bitiyor. ama çenealtım halen etkisini kaybetmiş durumda değil. bu arada kızlar yarın gebelik testi yaptırcam aşılama yaptıralı 10 gün olmuş olacak doktoruma görünmem lazım büyük bi ihtimal gebelik testi isteyecek. Kalimero28

Hepimiz beraber büyütecez sağlıkla bebeklerimizi inşallah. Herşeyden önemlisi bizim sağlığımız. Biz iyi olmazsak bebek de olmaz :) Önceki

rica ederim hani şartlar ne gerektirir gider misiniz gitmez misiniz bilemiyorum nasıl uygun olur ama gözünüzü kapatıp çocuğunuzu emanet edebileceğiniz biridir o konuda bir endişeniz olmasın

hoşgeldiniz evet kullanıyoruz raporla aldık bizde kaşıkta suyla eritip veriyoruz önceleri kolay alıyorduda şimdi biraz zor alıyor. hemen hemen her ay kontrole gidiyoruz sistoskopi yapıldı geçenlerde ameliyat tarihine 3 4 sene sonra dediler nasıl olcak bilmiyorum biz bir yaşında falan olur diye düşünmüştük bir acelesi yok dedi dr. bakalım artık. çocuk konusuda şimdi bebe ğim acı çekiyr ağlıyor büyüyünce unutucak bunları ama büyüdüğünde aklı erdiğinde daha çok canı acıcak unutmayacak göz göre göre de bir daha çocuk korkutuyor beni allah yazmışsa ben ne desemde olur da kısmet artık ama ben düşünmüyorum. allahım isteyenlere gani gani versin karakediye. papatyaya en kısa zamanda verir inş. nihalede hayırlı bir eş daha ne isteyelim allah sağlık sıhhat versin herşey olur gider... Son düzenleyen: Moderatör: 21 Nisan 2012 B bitanemo

öyle tabi sağlıklı olsun da ama işte bu bizim hastalığımızın bir handikapı ne yazık ki aslında ne kadar geç olursa o kadar boy atar ama biz küçük insanlarız aman boşver ya ne hastalıklar var milyarlar döksen tedavisi, geri dönüşü yok

7 sene önce tüylenme şikayeti için gitmiştim. o zaman hem prolaktinim hem de 17 alfa 60 larda falandı. sonra yaklaşık iki sene kortizol ilacı kullandım. en son gittiğimde yani 5 sene önce bir hocaya denk geldim o geç kah teşhisi koydu o zamana kadar hiçbir doktor teşhis koymamıştı habire ilaç veriyorlardı. hoca bana sen de geç kah var dedi eşinde de olursa çocuğunuzda görülebilir dedi. tüylenme için de lazer öneririm dedi arada bir de kontrole gel dedi ama ilaç kullanımından söz etmedi. ben de 5 sene hiö kullanmadım. hamile kalmaya karar verince böyle bir hastalığım olduğunu bildiğimden kendim test yaptırdım. bütün değerlerim normal sınırlarda çıktı. sadece 17 alfa 8 çıktı çok yüksek değil aslında ama doktor çocuk olmaz olsa da düşer dedi onun üzerine dek.. t verdi yoksa ben 5 yıldır kullanmıyordum. bu arada bir ay ilacı kullandım ama 17 alfa düşmek yerine 8.7 ye çıkmış bir ayda sonuç vermedi yani hatta acaba polikistik over mi var diyorum o yüzden mi yüksek çünkü kortizol seviyem de normal ben de bilemiyorum açıkçası doktorlar net birşey söylemiyor. S

öyle haklısınki o git geller insanın ömrünü yiyor eşimde yoruldu herhaldeki daha ne kadar gidip gelcen hep boşa gidiyorsun diyor vallahi ne diyim haklıda. bu arada ben birşey sormak istiyorum bunu yarın doktorada soracağım inşta bizler sanırım genel anestezi alamazmışız yani bilinçli bi dozda almamız gerekirmiş yoksa vucuttaki eksik enzimler toparlayamazmış vucudu bunu bi sitede okudum kah la ilgili acaba öyle birşey varmı çünkü genel anestezi alıp endoskopi çektircemde dra sorucamda olurda bu konuda pek bi bilgisi olmaz git çektir der al başına belayı:) . push ;

benim de kortizol kullanmadan 3 lerdeydi kortizol değerim sonra kullandım bir ay aniden 14lere kadar çıktı. 17 alfa da yükselmişti. en sonki testte kortizol 0.27 çıkmış ama 17 alfa iyi E Ellibirincikisi

Yurt dışından getirilen ilaçların yan etkileri daha az. yarenahsenin çocukları gelişme çağında olduğu için o ilaçlar tercih edilmiştir. benim kardeşimde yurtdışından gelen ilaçları kullanıyor. kah vücutta kortizon üreten enzimlerin eksikliğinde ortaya çıkıyor. mesala bende 21 oh enzimi eksik. dolayısıyla ben klasik kahlıyım. yani hastalığın belirtileri doğar doğmaz belliydi. geç başlangıçlı olanlar normal doğarlar. ergenlikte hastalığın belirtileri ortaya çıkar. sizin de geç başlangıçlı kah olmanıza başka bir enzimin yokluğu sebep olmuş. hangi enzimin eksik olduğunu doktorunuza sorarsanız size söyler. eşinizin taşıyıcı olup olmadığını üniversite hastanelerinin genetik tanı bölümünde test yaparak öğreniyorlar. siz test istediğinizi belirtirseniz doktorunuz sizi yönlendirir. sevgiler. badelinda

her ay kontrolüm vardı düzenli gittim ama bebek büyüdükçe heryerini göremiyoduk T

ben de non klasik tipim işin ilgnç yanı ben 5 sene hiç ilaç kullanmadım hatta ben ilacı çok da kullanmadım açıkçası 5 sene sonra test yaptığımda bütn değerlerim normal çıktı sadece 17 alfa progesteronum 8 çıktı bazen diyorum çocuğmun genital bozukluk yaşamsı için anne karnında çok fazla androjene maruz kalması gerekiyormuş benim androjen hormonlarım da normal bazen gerçekten hastalığım bumu diyorum S

valla alanının en iyisidir diyebilirim bilmiyorum ki doktor adı vermek yasak mı hem onu düşündüm hem de acaba ister misiniz diye önceden sorayım dedim ben size gene de her ihtimale karşı özelinize yazayım bir sorun olursa oradan çıkmazsa falan buraya yazarım reklam yapıyorsunuz diye forumumuza bir şey demesinler sonra

hormon tahlillerimi yaptırdım yine yüksek işte yumurtlama takibindeyim 3 ay sürecek henüz 1 ay oldu 2 ay daha baksın sanırım ilacımı vercek doktorum. şimdilik herşey yolunda androjen hormonlarım dışında Kalimero28

karakedi yanlıs okumadım sanırım değilmi hamilemisin cok sevindim canım yaa cok mutlu oldum insallh hersey yolunda gider merak etme bence hersey yolunda gidecek bak birdik 2 olduk insallh devamıda gelecek üçüncüyü papatya olarak bekliyoarum rabbim isteyen herkese nasip ets, n cok sev, ndim anlatmam ayy cok heyecanlıyım haberleri bekliyorum bu artada biz 31. haftamızın içindeyiz hepinizi öpüyorum kendinize iyi bakın N

papatya senin değerlerin nasıl doktorun ne dedi S

inşallah hamilesindir canım. sonucu bize bildir hemen. merakta bırakma bizi . push ; T

tebrikkkllerrrrrr hiç moralini bozma canım erken tanı çok önemli anne karnında gereken yapıldığında hiçbir sorun olmaz kızın bile olsa ben öyle bi araştırmıştım ilaç kullanman gerekecek hepsi bu çok şanslı bi bebek bu topiğin ilk bebeği sağlıkla hayırla gelmesini diliyorum. E Ellibirincikisi

papatya senin tedavin nasıl gidiyor, ne var ne yok?

kuzum hiç erkek düşünmedim yavvv S

sonuçta vücudumuz için gerekli bile olsa dışarıdan bir ilaç alıyoruz sentetik bişey zamanla biryerden patlak veriyor inşallah ileride genetik ilerledikçe bu hastalığa daha kolay bir çözüm gelecektir inanıyorum E Ellibirincikisi

merhaba arkadaslar cok uzun zamnadır böyle hastalığı olan kişileri arıyordum nasıl sevindim bilemzseniz 24 yasındayım ve 1 yıllık evliyim. çenemde tüylenme şikayeti ile dr gittim ama bu şkayetim üniversitede basladı önceleri cok sakladım. utandım sonra dr gittim önce polikistik over üzerine yoğunlaştılar ve 6 ay dıana 35 adlı ialcı kulndım bişi değişmedi hormonlarımda testesteron progesteron cok yüksek cıkıyordu daha sonra kardeşimdede benzer sorunlar cıkınca uzman br cocuk doktoru bu kah tanısının koydu ve banada yanı tanı konuldu adet düzensizliği yad baska cenem dısında hiç br tüylenme şikayetim olmadı. adetlerim son derece düzenli. dr. kortizon verdi ama kilo lıcam die korkttum kulanmadım tü bunları evlenmeden önce oldu. şimdi evelendim ve tekrar dr. ye gtti yine aynı seyler ve ek olarak cocuğum olmama ihtimali. şimdi sizden öğrenmek istediğim bazı seyler var öncelikle ben balıkesirde yasıyorum ve bana en yakın zimir olduğu için izmirde önerebileceniz endokrinoloji uzmanı ikincisi kortizon alıpda KİLOSUNU KORUYAN VARMI cok düşük dozda kullancakmısım en fazla altı ay dendi merak ettiğim 3, olayda su peki kortizon kulndığımda hersey normale dönecekmi cevaplarınızı dört gözle bekliyorum

bu rakadasın yapması gerekn telk sey varr gidip doktoruna nasıl kulnması gerektiğini öğrencek uzak die bir cümle olmazya kullnacağı ilacın ciddiyetinde değil sanırım kortizon alcak ne gibi etkileri olduğunu bilmiyor sanırım bilinçsiz kullnıldığında aciln doktoruna sorsun bencee veee kızlar gelelim bana dün baska bir hastanede baska bir doktora gitiim bebişm tam 7 haftalık ve kalp atıslarını duuydum doktorum cok sekr ve moral verici konusuyor hep gece doktorun dediğini onaylamadı sorun olmucak merak etme dedi biz hep izlicez onu dedi hem seni cok etkileyen bşi olsaydı hamile kalmazdın dedi böle hasta olduğunu bilmeyen bir sürü bauan var hepsi birsekilde dünyaya getirio sen moralii bozma cok güzel bir bebiş olcak dediiiii bana sizce nelr olcakkkkk... B

bana uyarı gelmedi göremiyorum seni bana bir mail atsana nokta çizgi bir şey koy gönder oradan ben ekleyeyim E Ellibirincikisi

evet tedavimizi olduktan sonra allahın izniyle bizlerde evlat sahibi olacağız ben inanıyorum. Önceki

benim en göze batan hormonum 17 oh progesteron canım 19.00 çıktı. ama onun dışında diğer androjen hormonlarımda yüksek. bana pco hiç denmedi yumurtlamam adet düzenim falan tıkır tıkır. ayda 6 tane yumurtam çatlıyor ama biride döllenmiyor. ne lanet hormonlarmış ya. 700 çok yüksek canım bu durumda tümör dende şüphlenebilir doktorun inş öyle birşey yoktur tabi. benim dheas04 544 testesteron 164 ucmuş durumda aslında hepsi yani N

neden bilmiyorum aynı fikirdeyim bende bir bebek sahibi olduktan sonra hormonlarımın düzeleceğine inanıyorum. sonuçta bebek doğurmakda hormonel bir durum aynı şekilde evlilikde bana yaramıştı en azından ben öyle düşünüyorum hayatımızda bişeylerin olumlu gitmesi bizi rahatlatıyor bebek bekleyenlerin muradına ermesi de bu durunlardan biri inşallah amacımıza ulaşırız sonuçta önümüzde örnekler var bitanemo oldu mesela yukarıda yazmıştım bir çok kahlı kadın hastalığını bilmeden çocuk sahibi oluyor mesela benim annem de muhtemelen böyle çok genç anne olmuş 17 yaşında 5 sene korunup beni yapmışlar ama kardeşimi doğurabilmek için 5 sene tedavi görmüş bu arada ben hap çocuğuyum yani doğum kontrol hapını bıraktığı ayda bana hamile kalmış acaba böyle olmamda bir etkisi olabilirmi yakında genetik tarama yaptırıcam eğer genetik çıkmazsa başka bir sorun vardır diyor makaleler çünkü kesinlikle çıkıyormuş Kalimero28

rahvan gitsin boşver :)))))) bak varya hiç beklemediğin bir anda olacak bence tam umudunuz kesmişken

inşallah canım. sen nasılsın? doğuma az kaldı değildi mi?

Valla canım sorma sabırla sınana sınana Allah katında doktora seviyesine ulaşmam an meselesi Kalimero28

öncelikle geçmiş olsun arkadaşım inşallah geçici bir şeydir adet düzensizliğidir sadece ama değilse evet o ilacı sürekli kullanmak zorundasın detoks diye bir ilaç bilmiyorum ama dekort var benim kullandığım 17 alfam ilacı kullanmadığımda 13 e çıkıyor 3 yaşından beri ilaç kullanıyorum ve ölene kadar kullanacağım bizim hastalığımızda öyle tam olarak neyin olduğunu bilirsen tedavin daha başarılı olur iyi bir hastaneye ve endokrin uzmanına gitmelisin E Ellibirincikisi

Bizim rahatsızlığımızla ilgili bbc bir belgesel hazırlamış. Adı : Me, My Sex and I umarım yakında türkçeye çevrilir. E Ellibirincikisi

sagol canım benım evt kızıma cok dıkkat edıyorum hasta olmasın dıye evt vardır alalhın bir bıldıgı saglıcakla kal ılaclara dıkkat:))) Mavibeyaz30 Arı tek ayak

aslında türkiyenin farklı illerinden old. için biraraya gelmemiz zor olur heralde dernek için. şimdilik bu forumla idare edelim ama site kurma fikri hiç fena değil bence. N

canım ben devamlı doktora gidemedim hep ara ara gidip bıraktım o yüzden doktorumda haklı herşey yarıda kalıyor tekrar başlayınca sil baştan oluyor mecburen. tabiki önce kendi sağlığım için gidiyorum zaten ilacı bi verseler öncelikle ben bi rahatlıcam sonrada allah nasip ederse gebe kalırım. aç tok farketmiyor bildiğim kadarıyla fakat sabah olması gerekiyor diye biliyorum ben öğlen 4 te yaptırdım belirttimde doktora sanırım bu saatte doğru sonucu vermez diye ama olsun yapalım dedi. sorun yüksek olmasıda değil elbet düşürmek için vardır bi çaresi hep diyorum ne olcak düşermi diye evet kortizonla düşer diyorlar bu kadar ama herhangi bi ilaç vereceklerine şu testide yaptır şunuda bunuda dedikleri zaman cinleniyorum sorun ortada bu kişi kah hastası böbreküstü bezlerinde problem var oyalayıp duruyorlar hayır diyorumda tedavi görmeyeceksem söyleyin bi oraya bi buraya yollayıp durmayın tamam bu testide yaptır gel diyorlar sonra ne olcak diyorum sen bi yaptır yaptırıyorum yine ilaç yok. ee birde devlet hastanesi herşey 2 günde olsa eyvallah bi sonuç 1 haftada çıkıyor bi bilmem ne için 3 5 ay sonraya atıyor yıldım artık kafaya taktım bu işi mutlaka halledicem çok sıkıldım kortizon vermesi için yalvarcam artık doktorlara o duruma geldim. psikolojim yerle bir yaşamımdan zevk alamıyorum artık kendimden nefret ettim ne hormonmuş be yedi ömrümü. Kalimero28

Kimse yokmu bugun paptyaaaa nerdesinnnnnnn

inş kaybetmezsin canım ama kaybedersende üzülme düşükten sonrası mutlaka olur. Önceki

demekki benimkini bozdu 4 gün kullandım alt üst etti doktorların neden vermemek istediğini şimdi daha iyi anladım. bu arada test negatif kızlar hamile falan değilim en iyisi pzt dra gidip söktürücü almak. Kalimero28

canım kortizonun sabahları kahvaltıdan sonra alınması gerekiyor bazı yerlerde saat 8'e kadar alınması gerektiğini okudum ama herkesin biyolojik saati farklı neticede yani mümkün olan en erken saatte kahvaltı edilip alınması gerekiyor ayrıca mide koruyucularla birlikte alınmalı yoksa mide de ülsere sebep oluyor Mavibeyaz30 Arı tek ayak

papatya cok sevindim ayy cokda heyecanlamndım hadi bakalaım rabbim insallh gönlüne göre verir insallh belediğine değer bana muhakak haber ver canımm Kalimero28

evet şekerim sen de doktorunun söylediği bilgiyi bana aktarmıştın, hatırladım. son bir haftada bir çok yabancı sitelere girerek oldukça farklı bilgiler öğrendim, senin doktorunun söylediklerine de orda rastlamıştım. inşallah senin de güzel haberlerini alırız canım. T

boşver canım sen takma kimseyi olsa doğurursun herhalde içinde tutacak değilsin Allah Allah bu elaleme noluyosa üzme sen canını ilaçlarını da alıyorsun yavaş yavaş düzene girer az kaldı kız ikiz doğur da çatlasın millet dualarım seninle B bitanemo

karakedi85 canım sen kortizon tedavisimi görüyorsun ne kadar oldu tedaviye başlayalı hiç moralini bozma ben bu gece hepimiz için dua ediceğim allah muhakkak duaları kabul edendir.

nereye gidiyorsunhangi üniversiteye, hangi doktora? S

ablanla ev arkadaşı olabiliriz bence :)) yaşayanların tecrübeleri iyi Allah bozmasın daha iyi etsin ama dediğim gibi ben iyi bir şeyler olacağına inanmıyorum, kendimden umutlu değilim

Sagol canım benim. E Ellibirincikisi

bizde akrabayız 3 kuşak oluyor. evet eşim daha çok takipçisi ben cocuktan fırsat bulduğum kadar yada geceleri bakabiliyorum o da üzülüyor ya çok zor günler geçirdi kolay değil psikolojık olarak etkilendi benimki yine sağlamda benimkinide yakında bozacak :) kızımı görenler ya bunun neresi hasta hiç bişeysi yok diyorlar bizde bişey söyleyip geçiyoruz kortızonu düzzenli kullanıyoruz inş ameliyatı dışında onu üzcek bişi olmaz gelişimiyle ilgili. şimdi emeklemeye başladık. büyüyor ya allah acılarını göstermesin onun içinde zor bizim içinde. Önceki

banada lise sondayken konuldu bu teşhis çocukken hiçbir belirti vermemişiz bi sorun olsa mutlaka dra götürürdüm diyor annem. ablamda adet düzensizliği vardı bendede başlayınca hadi dra gidelim diyerekten gittik ve geç başlangıçlı kah olduğumuzu öğrendik. şuan adetlerimizi düzenli ve hiç tedavi görmediğimiz halde. tabi gebe kalamıyorum herşey düzenli olsa ne yazar. bu arada adet için 10 12 gün daha bekleyecekmişim hem de.. rt hemde diğer ilacın yan etkisi olmuş. Önceki

kızlar nerdesiniz ya hiç sesiniz soluğunuz çıkmıyor. dr bana androcur 100 mg verdi adetin 5. günü başla 10 gün kullan dedi böyle 3 yada 6 ay kullanacaksın dedi. birdahaki ay adetin 1. günüde diane35 e başlarsın dedi şimdi bu ay bi iki defa ilişkiye girdim ya sanmıyorumda ne bileyim belki gebe falan kalırsam düşükten sonra kalmak kolay olur falan derler ya ama şimdi kullandığım ilac gebe kalınca sorun yaratıyormuş. hemen 10 gündede etkili olacağını sanmıyorum bir yandanda yani gebe kalsam bile bebeğe zarar vereceğini düşünmüyorum aman ne bileyim manyak oldum iyice. S

al bendende o kadar devamlı kısırlık konusuna bakmaktan yoruldum ama dayanamıyorum işte bi umut arıyorum belkide bu topikte. o nefret edici olayı sık sık bende yaşıyorum biraz kilo almayım hemen gebemisin diyorlar belki karşı taraf art niyetli değil ama benim üstüne bi uçasım oluyor helede eşimin yanında bi çocuğunuz olsa daha farklı olur gibi kelimeler beni yerin dibine sokuyor ister istemez yetersiz görüyorum kendimi ve eve gelince hüngür hüngür ağla... ilk defa tedavi uygulandı bana o kadar şaşkınımki bi ara ablama şey dedim ilaç verdiler almasammı ne diyorsun be dedi bilmem şaşırdım en az 1 sene boş boş gidip gelmem gerekiyordu benim dedim işin esprisi bi yanada rabbim inş çok bekletmez çünkü gerçekten çok yoruldum çoookkk geç kalınmış bi tedavi korkularım var ya bu da tutmazsa diye her zamanda güzel düşün güzel olur olmuyor işte. B bitanemo

badelinda hoşgeldin. nerelerdesin. kızın nasıl. daha iyidir inşallah. ameliyata ne kadar kaldı. kocaman öpüyorum kızını. badelinda

evet bende çocuktan sonra kullanmayı düşünmüyorum zaten doktorumda aynı fikirde bunla gebe kal kalıncada kullanacaksın sonrada bıraktırırz demişti bi ara inş gebe kalırız canım bende de tüylenme sorunu var zaten en bariz onu yaptı. . push ;

inşallah. kah bilinen bir rahatsızlık olmadığı için. kah ile karşılaşan insanlar kahı tanımadıkları için panik oluyorlar. en azından birbirimizi bilgilendirmeye çalışıyoruz. hakkımızda hayırlısı ne diyelim.

merhaba bitanemo! formdaki diğer sayfaları okumuştum, epey zamandır merak ediyordum ben de sizi. güzel haberlerle geldiniz, bebeğinizin şansı, bahtı güzel olsun. allah sağlıklı sıhhatli uzun ömür nasip etsin bebeğinize. formun ilk bebişi geldiğine göre diğerlerinin de yeşermesi an meselesi kadar yakın olur inşallah. T

merhabalar bende de aşırı kıllanma olduğu için süpelenilmişti. bir mr çektirdim. birkez de kortizol verip adetliyken kanımı aldılar. birşeyim yokmuş ama üstüne gidip takip ettirmedim. dip not : bende de belirtiler var araştırmıştım ama kortizolum yüksek. kah hastası olanlarda aksine kortizol eksikliği olması gerekiyormuş.

yettim gariii karakedicim B bitanemo

de.. rt gebelikte sorun yaratmazda daha önceden and.. ur aldın ya sen dedi dr o yüzden 3 ay korun o vucudundan atılana kadar gebe kalma dedi. E Ellibirincikisi

seni de baya uğraştırmışlar neyse en azından şimdi daha bilinçlisin direkt yüzüme söylemediler en başta 1 ay ilac bırak bakalım regl olacak mısın olursan zamanını yaz bir yere dediler çünkü yetişkinden randevu alamayınca pediatriden bir rapor istedim sanki onlar göndermiş gibi olsun diye :)) sekreter yazarken kromozomlarımı yanlış okuyup temize çekmiş doktorun yazısı çok kötüydü ondan işte 46xy yazınca hepsi birden noluyo dediler 1 ay sonra gittiğimde anladım beni erkek sandıklarını o ilk anda söyleselerdi şok olurdum gerçekten ama pek anlaştıramadım o zaman en son gittiğimde işte 29-30 yaşındayım şimdi 6 yıl öncesi oluyo bunlar :) S

merhaba benim kızımda kah hastası doğdu. zor günler geçirdim çok korktum ama nedense alışıyo insan. seninle konuşmak sıkıntılarımızı paylaşmak isterim. badelinda

karakedinin dediği gibi kısa boylu oluyoruz sağlıklı insanlara göre ve siz beni baz almayın benim üzerimde çok deneme yapıldı ilaç dozlarıyla çok oynandı A

pptya87 doktorun şimdi kortizon vermiyor olabilir ama hamilelikte vermek zorunda çünkü sağlıklı bireylerde bile zaten hormonlar farklı bir düzende çalışıyor ki 17 alfa oh prog. yüksekliği bebeğin genital bölgesini olumsuz etkiliyor, kız olması tabii bu durumda gebelik boyunca kortizon kullanmak demek erkek olduğu tespit edilirse kortizona gerek duyulmuyor, kesiyorlar bu durumda kortizonu. ama tabi bu kah herkeste farklı seyrediyor, herkesin durumu şahsına münhasır bile olabiliyor ne de olsa hastalık yok vaka var diye boşuna denmiyor. bence yine de başka bir doktora daha görünmende fayda var. inşallah sorunsuz bir şekilde gebe kalırız ve sorunsuz gebelik yaşarız hepimiz. T

keşke bir tane de ingilizce öğretmenimiz olaydı da bize çevireydi off ya

Kalimero28

yaşadığınız kötü günler için Allah yardımcınız olsun tez vakitte atlatmanız dileğiyle ne olursa olsun diyetine dikkat et derim çünkü bizim gibiler için kilo almak çok kolay da vermek ölüm gibi malesef salarsan kaptırır gidersin ilaç olayına gelince durumun stabil kalabilir ama hormonların daha da düşebilir işte o nedenle sürekli tahlil yaptırıp sonuçlara göre ayarlama yapmaları lazım ilaç dozunda kilo bile etkili zayıfladıkça doz azalıyor ama endişelenme bence sana 2 ay sonraya gün verdilerse onu düşünmüşlerdir ayrıca sen bebek istiyorsun bu 2 adet dönemi demek ki o da çok uzun bir süre değil anca anca uyum sağlarsın hormon hastalıkları, ilaçları böyle malesef işte uzun zaman gerekiyor uygun sonucu görebilmek için bence acele etme zaten vücudun önce kendini korur ve toparlamaya çalışır iyice sağlığına kavuşmalısın ki bebeği atma sonra Allah korusun E Ellibirincikisi

papatya androjen hormonlarını bildiğim kadarıyla kortizon almadan düşüremezsin. 17 oh progesteron, testesteron hormonlarımın dengeleri kortizonu almadığımda altüst oluyor. endokrinolojiye gidiyorsun değil mi? . push ; Kalimero28

amanın hadi hayırlısı inşallah gene de çok umutlanmayalım da üzülmeyelim sonunda inşallah pozitiftir canım bak sizin olursa bebekleriniz belki bende evlenmeyi düşünürüm o zaman yani bebim için de sorumluğunuz var ha gayret Önceki

inşallah. klomen çok işe yarıyor. arkadaşlarımdan kullanıp hemen o ay hamile kalanlar oldu. ne zaman belli olcak. haberlerini bekliyoruz. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

kızlar size birşey sormak istiyorum. kortizon içip içki kullanılabiliyor mu zararı varmı?

inşallah verir ilaçlarını canım. ben çok büyük bi ağrıyla adet oldum dün. zaten adet olmayı bekliyordum. daha iyiyim. insan herşeye alışıyor. büyük bi hayal kırıklığı oldu benim için. ama yine de şükür. E Ellibirincikisi

çok teşekkürler canım paylaştığın bilgiler için. bende şuna birtürlü cevap bulamadım. non-klasik kahların ömür boyu ilaç kullanmaları gerekiyormu gerekmiyormu. doktorumuz ömür boyu kullanacaklar diyor fakat bazı makalelerde non klasiklerin sadece infertilite veya aşırı tüylenme gibi durumlarda bikaçay tedavi süresince kortizon kullanıp onun dışında kullanmalarına gerek olmadığı yazıyo. yani içinizde nonklasik olup ilacı devamlı kullanmayan varmı. yani sadece bir sorunu tedavi etmek amaçlı geçici olarakmı kullanıyorsunuz yoksa düzenli olarak devamlımı.. S

doktorla en iyisini bilir elbette ama senin durumunn öncelikli olarak endokrini ilgilendirir zaten hormonların düzene girse hamile kalırsın doğal olarak ama acaba sen çocuğa odaklandığın için mi kadın doğum diyorlar uğraşmıyorlar anlamadım ama çocuğu geç önemli olan senin sağlığın sen sağlıklı olmasan çocuk nasıl ve kimden olacak bence sen endokrinde diret ve sor bakalım arkadaşlar kortizon alıyor bana neden vermiyorsunuz de anlamadım bence tuhaflık var ama senin durumun bizden daha farklı tabi hastalığına göre normal olabilir ama sen yine de sor ayrıca işte kortizon desteği alsan tok olsan da adet günün olmasa da 17 oh bu kadar yüksek çıkmaz Alah yardımcın olsun yaz bize sonucu dilerim beklediğinden de iyi olur Önceki

naber canımmmmmmmmm? ben hasta olmamak için direniyorum.:18:

17 oh progesteron bildiğim kadarıyla 21 oh ve bazı enzimlerle kortizona dönüştürülüyor. bizde bu enzimler eksik olduğu için bu dönüşüm olmuyor. o yüzden 17 oh progesteron yüksek, kortizon düşük oluyor vücudumuzda. hangi üniversiteye gitmiştiniz? ben yıllaca ankara üniversitesine gitmiştim. şimdi de gaziye devam ediyorum. zaten problem teşhis konulana kadar. teşhisten sonra tedavi nispeten kolay.

evet sadece taşyıcı olunca bilinmesi imkansız ama işin içine hastalıkta girince bi yerde patlak veriyor. adet olmayı bekliyorum hormon tahlili yaptırcam kortizol falan. inş yine çoşmuş bi şekilde çıkmaz. T

allah sağlıklı doğum nasip etsin, sağlıklı sıhhatli olsun inşallah. Kalimero28

sağlıklı bebeği olacaksa ilaç kullanmaya razı o :))) E Ellibirincikisi

inş düşmüştür canım. birde dekortla ilgili birşey daha soracağım alt komşumun kızı var benle yaşıt önce 6 ay yasmin kullandı adetleri düzenli fakat kıllanma var dr ona şimdide dekort vermiş 0.75 mg 1 ay kullan gel tekrar test yapalım demiş ama şimdi nasıl kullanacağını bilmiyor yani şöyle adetliyken mi başlamalı yoksa adet olduğunda bırakmalımı ve günde 1 tabletmi alcak yada 1 tableti 2 ye kırıp sabah akşammı alcak bana sordu ama ben unuttum nasıl kullandığımı sonuçta 7 8 yıl geçti aradan. size bi sorayım dedim nasıl kullanmalı. druna sor dedim fakat bi bunu sormak için taaa hastaneye gidemem çok uzak dedi yasmin gibi kullanıyım bari dedi ama siz ne dersiniz? Kalimero28

amin canım inş bizlerde yaşarız bu mutluluğu. ve inş değerin yükselir canım:) Önceki

şimdiye kadar idrar testinde çıkardı ama belli de olmaz belki bekliyosundur die gelmiyodur. benim de 4 gün gecikti. annem gecikmeleri rahmin hamileye kalmaya hazırlanmasına bağlıyor. yalnız sen doğum kontrol hapı kullanıyordun bildiğim kadarıyla doğum kontrol hapı 28 günde bir adet yapar senin toplamda kaç gün oldu. o da adet geckmesi yamış olabilşr Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ben de sadece hamile kalmak amacıyla kullanıyorum bu ilacı açıkçası 5 senedir kullanmadım bir sıkıntı olmadı hormonlarım gayet normal sadece 17 alfa biraz yüksek hamile kaldıktan sonra bırakıcam ilacı amacım hamilelik olduğu için kullanıyorum doktora gelince randevuyu bile zor aldım konuşmak ne kelime zaten pek bilgi sahibi değiller herkes birbirine soruyor. bir de üniversite hastanesi 6sında randevum var işin ilginç yanı reglim de 4 gün gecikti ilk defa oluyor. umarım bir sıkıntı olmaz. . push ; E Ellibirincikisi

bütün iyi dileklerde bulınan arkadaşlara çok yeşekkür ediyorum. rabbim içime bi ferahlık verdi. iyi olucak inşallah. sağlıklı olsunda bakmak bana hiç zor gelmiyor. artık 4. ayda amniyosentez yapıp sonuca bakıcaz. artık direk kah bakılabiliyo amniyo sıvısından. en azından doğmadan öğreniriz hastamı değilmi diye. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

teşekkurler. evet hayatımız boyunca bu hastalıkla yaşayacağız. doktorumuzun verceği tarih tabiki önemli karakedi geç müdahale olmuş zor günler geçirmiş erken olması daha iyi heralde ailesi neden ne düşünerek ergenlikte yaptırmış?sizlerinde cerrahi mudahale zamanı konusunda düşüncelerinizi öğrenmek için sordum. tıp çok gelişmiş doktorlarda aynı. allah dermansız dert vermesin. sadece zaman bakalım ne göstercek.

bende aşılamadan sonra 2 ay ara verdim canım doktorum öyle yönlendirdi.

arkadaşlar bir siteden aldığım bilgileri hemen sizin için çeviriyorum The estimated risk of a nonclassic CAH parent and a partner of unknown genetic status of having a child affected with classic CAH is about 1 in 1,000. burda non klasik kahlı bir hasta ile genetik yapısı bilinmeyen bir partnerin çocuklarının klasik kahlı doğma oranının 1000 de 1 olduğunu söylüyor. A recent review found that up to about 80% of simple virilizers and 60% of salt-wasters can bear children. French investigators found that about 50% of women affected with nonclassic CAH became pregnant before the diagnosis of mild 21-hydroxylase deficiency was made, without receiving any specific treatment. burda da klasik kahlılardan basit erkeksi özellik gösterenlerin çocuk doğurma oranı 80% tuz kaybı olanların ise 60%. fransız araştırmacılara göre nonklasik kahlıların yarısı herhangi bir tedaviye ihtiyaç duymadan ve teşhis konmadan hamile kalıyorlar bu arada bu androjenlerle ilgili hala bişey bulamadım Kalimero28

canım inşallah pozitif sonuç alırsın. 5 gün beklemene gerek yok. git bi daha baktır. değerin artmışsa hamilesin demektir. değerinin 20lere çıkmış olması lazım normalde :) E Ellibirincikisi

evet benimde ömür boyu kullanmam gerekiyormuş 17 oh progesteron için hatta hamile kaldığındada devam edeceksin dedi dr. yalnız kızlar endokrin doktoruna sordum herşeyim düzenli ama 17 oh pro. yüksekliği tek başına kısırlık yaparmı dedim kısmen kesin kısırlık yapar diyemeyiz kimi kadına yapar kimi kadınada yapmaz dedi anlaşılan piyango bize vurmuş. T

kuzenimde de var daha yeni teşhis edildi. Bu hafta endokrin hekiminden randevu aldık. Dilerim küçük kızımda çıkmaz E Ellibirincikisi

anammmmmm ben burada yokken yaramazlık yapanlar olmuş ama çokta iyi olmuş canım tebrikler kendine de bebişine de iyi bak sağlıkla kucağına al inşallah darısı karakedimle, papatyanın başına siz napıyonuz kızlar? nasılsınız?

çok sağol canım. benim kızlarında geç başlangıçlı ve hafif formu. ama doktorumuz bazen denemek için ilacı kesiyo. hemen 17 oh yükseliyo. hatta günde 2 kereye düşürünce bile yükseliyo. yani daha hiç kesemedik. belki ileride tekrar deneriz. inş. bebeğini kucağını alırsın. rabbim duaları babul eder. ama zamanını bilemiyoruz tabii. öptm. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

okudum, anladım ki düzünli ilaç kullanılması gereken bir durum. benim tüylenme ve adet düzensizliği şikayetim vardı başka şikayetim yok. dekort kullanıyormuşsunuz bana test amaçlı akşam 2 tane iç demişlerdi ve kortizol 0.1den düşük çıkmıştı. sanırım bendeki farklı bir durum. uygun bir zamanda tekrar doktora gitmeyi düşünüyorum. teşekkürler.. Allah yardımcınız olsun Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

bizde siz yokken kaynatıyorduk burada :)) Kalimero28

alkolik değilsen yok yani en azından ben içince bir şey olmadı B

demircip merhaba sana özelden mesaj atamk istedim ama atamıyorum hikayemi okudun sanırım ir cok kişide duydum bunu cocukluğum ve bebekliğimden buyana diye merak edeiyorum bu hastalık bebklerde yada cocukluğunuzda ne gibi belirtileri oluyor yada sizde nasıl belirtileri var özel olmassa sormak istedim benim cenemde tüylenme var belirgin olarak mesela göbeğide kendimi bildim bileli ayva tüyü dedikleri tüylenme var bunu dısında bişi görmedim mesela kızkardeşimde daha cok kıllnma var bacağında var ve kilolu kilolu olmasınında sebebi bumudur blmiyorum ama acıkcası narkoz almaması gerekir diye sizden duydum ben cok önemsemiyordum acıkcası doktor cocuğun olmaz diyene kadr istanbuldada doktora gttim ama balıkesirde yasadığım için doz ayarı yapabilesi için bir süre orda olmam gerekiyormus onun için gidemedim birde süreklimi kortizon kullnıyorsuuz sorularımı cevaplarsanız cok sevinirim ve doktorunuzun adınıda paylasırsanız yada özelden siz bana mesaj atabliosanız ordanda dinlerim şimdiden cok tesekkür ederim

zor olmaz mı zor tabi ben 18 yıldır 0,5 dekort kullandım. bir aydır 0.75 alıyorum. kilolu değilim hiç kilo problemi de yaşamadım. sadece yanaklarım tombul. dekort kullanman yaşam kaliteni olumsuz etkilemez. teşhisin kah ise 17 oh dekort ile düşer. adetlerinde 3-5 ay sonra normale döner. B

ben büyük çocuğum canım. ortanca kardeşim çok şükür sağlıklı. küçük kardeşimde benim gibi. yani sırayla alakası yok. hepimizde hasta olabilirdik. bu annemiz ve babamızdan gelen genlerin birleşmesiyle ilgili. Kalimero28

ilgin için teşekkürler.. ben ilk gittiğimde sene 2006-2007 idi o zaman polikistik over misin acaba cushing sendromu musun gibi acabalarla bir sürü tetkik yaptılar kağıtların birinde adrenal hiperplazi yazıyordu, genetik haritana bakıcaz dediler ama bakmamışlar en son bana zayıfla, stresten uzak dur dediler 74 kiloydum. ben de şikayetlerim devam edince geçen sene paraya kıyıp özel doktora gittim ve kilo versemde benim bi sorunum var ve ne olduğunu öğrenmek istiyorum dedim. yumurtalıklarında kist var ve o zamanlar böbreküstü bezlerindeki hormonlardan şüphelenmişiz dedi. benim hormonlarda değişiyo herhalde. doktor herşey normal olduğu için bi ilaç vermiycem daha da zayıfla dedi.67 kiloyum.60 a düşsem de bu sorunun devam edeceğini düşünüyorum ama işte anlatamıyorum. buraya yazmamdaki amaç sizlerde de bu tür sorunlarla mı başladı?doktorlarla uğraşabilecek gücü hissettiğimde tekrar gideceğim:) Kalimero28

hadi bakalım papatya hayırlısı güzel haberlerini bekliyorum E Ellibirincikisi

Annem babamda hep öyle diyorlar böyle olacağını bilseydik evlenir miydik diye. Kader böyleymiş demek ki. siz böyle yazınca yazdıklarım yüzünden çok üzüldüm. yıllardır gösterilmiş büyük sabırlar var inanın. bende insanım. bebeklikten beri bununla uğraşmak ciddi manada çok zor. biz, belki de tıp o zamanlar çok gelişmediği için, doktorların elinde heder olduk. bu benim şanssızlığım olabilir bilmiyorum. inanır mısınız 9 yaşımda acaba ben gerçekten kız mıyım diye testler yapıldı bana. 11 yaşımda bu çocuk menepoza girmiş dediler :) :) bütün bu yaşananlar çok şükür geçmişte kaldı. ama tabi izleri de kaldı. bende etrafımda sadece nefes almak için mücadele eden insanları gördükçe tabi ki şükrediyorum. allahtan af diliyorum. insanlar benim dertlerimden bıkmasınlar diye kimseye bişey anlatmıyorum. tek içimi açtığım yer burası. Kızınız bizim yaşadığımız sıkıntıları yaşamaz inşallah. ama hayatın onun için diğer çocuklardan bir nebze daha zor olacağını şimdiden kabul edin. çünkü normal olmak için emek vermek zorunda. inşallah çok mutlu bir çocukluk geçirir. Pırıl pırıl bi gelecek onun olsun inşallah. Tabi bu dileğim tüm kah'lı çocuklar için. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

aaaa gerçekten mii off inşallah çevrilir ya Kalimero28

yanlış anlaşıldı belki de sözlerim, sürekli bu depresyonunu yaşamak ve tazelemek sorunu çözmüyor aksine büyütüyor, hormonların üretimi stres durumunda daha farklı çalışıyor. bu sorunu görmezden gelelim, önümüze bakalım sadece demiyorum ki. pozitif olmaya çalışalım diyorum canlarım.

inşallah hayırlı haberlerle gelirsin canım. sonucu buradan hemen paylaş bizimle. merak ederiz.

doğuştan olsaydı mutlaka anlaşılırdı seninki canım ama işte farklı bir tür ve bildiğim kadarıyla bizimkisi önlemi alınıp tedavi edilmezse ölümle bile sonuçlanıyor yani tedavi olmasaydık ya ölürdük ya da çok çok zor yaşardık Kalimero28

kızlar yarın aşılamam oluyor allahın izniyle moralim çok bozuk ama eşim çok karamsar beni karamsarlığa itiyor böyle yapınca(( dua edin ne olur tutsun artık çok yoruldum yıprandım. karakedi85 sen ne yaptın canım halen günmü sayıyorsun inş güzel haberini alırız.

merhaba arkadaşlar öncelikle bebek bekleyenlere sağlıklı olmasını diliyorm, bebek isteyenlere de en kısa zamanda anne olmasını canı gönülden istiyorum.. konunun hepsini okuyamadım. kafam çok karışık yardımcı olmanızı bekliyorum. ben ilk kez 17 yaşımda adet düzensizliği ve tüylenme şikayetiyle gitmiştim doktora. yumurtalıklarımda kistler var. pcostan şüpheleniyorlardı uzun test dönemi falan geçirdim yorucu bir dönemdi ara verdim en son özel doktora gittim ve neyim olduğunu öğrenmek istiyorum dediğimde o zamanlar böbreküstü bezlerinde bir sorun tespit etmişiz dedi hormon değerlerin normal olduğu için zayfla, yaşam kaliteni arttır gibi önerilerde bulundu. sonra gel tekrar konuşalım tedavini ol ileride çocuk sahibi olmanı etkiler yumurtlama sorunun var gibi şeyler söyledi. ben de bu duruma giriyor muyum anlamadım bişey bir genetik harita derler bi tarafta başka bir şey insan normal olmadığını düşünüyor. önerilerinizi bekliyorum arkadaşlar.. Kalimero28

arkadaşlar bizde hidrokortızon kullanıyoruz evt bende ılaçların eczanelerde satıldıgını duydum ama dekort adı altında satılıyormus ben bu ılacın cok yan etkısı oldugunu duydum kızım ıcın hidrokortızon daha iyi dekort kullanmak ıstemem acıkcası ve bu ılaçları devlet karsılamıyormu yanı artık para ılemı alacagız. . push ; Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

bu konuda kader ortağı olmak üzücü elbette ancak birbirimizi ancak biz anlayabiliriz diye düşünüyorum, eksik olmayın eski sayfalarınızı okudum herkes birbirine inanılmaz destek veriyor çok güzel bir dayanışma örneği gösteriyorsunuz, bu konu başlığını açan arkadaştan allah razı olsun Kalimero28

birde kızlar birşey sorcam benim sorunlarım bebeklikten değil ergenlik döneminden geliyor ne olduysa ergenlikte oldu. şimdi eminimki zaten doktorumda demişti kortizonla tedavi olacaksın diye peki en az kaç ay kullanmam gerekir hamile kalabilmem için 3 5 ayda düşermi 17 oh pro. yoksa en az 6 ay ondan sonramı bi etki beklemem lazım. E Ellibirincikisi

Nihal canım çok özel olmazsa sen kaç yaşında adet gördün? ben 10 yaşında olmuştum. ama biliyosun minik kardeşimde de kah var. ve sanırım yakında adet olacak. şimdi 11 yaşında. senin gibi doğduğundan beri tedavi görüyor. Kalimero28

peki şuan kızınızın klitorisi ne durumda büyük yoksa onada müdahale ettimi drlar. Önceki

çok teşekkürler canım. biz bu hastalığı kabullendik hatta artık hastalık diye düşünmüyoruz. hayatımızın bi parçası oldu. çünkü dr. muzun da dediği gibi ilaçlarını düzenli kullandıkları sürece kızlarım normal çocuklar gibi. sonuçta bu vücudun üretemediği bir hormonun dışarıdan alınması. tiroid ameliyatı olan birinin de ömür boyu ilaç alarak bu hormonu yerine koyması bibi. senin nasıl gidiyor hamilelil. sen hamileyken kortizon kullandınmı. ben kullanmıştım ama taşıyıcı olduğum için. öptm Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

düşünmedik ya da düşünemedik 5 yıl boyunca. ben ille de kariyer diyordum öncelikle :). sadece son bir kaç ay denedik olmadı, iyi ki de olmamış. jinekoloğum da 17 alfaların son durumunu görünce,17 alfaların düzene girinceye kadar korunmalısın dedi. özelden mail ya da msn adresi yazarsan daha rahat konuşuruz. eşime dna testi yapılma aşamasına henüz gelemedik. sanırım önce benim değerler normale çekilmeli sonra ona dna yapılır gibi geliyor. ki ben eşimin dna testinden taşıyıcılık durumu çıkacağını sanmıyorum. bilimsel bir dayanağım yok tabii ki sadece hislerim öyle diyor:) E Ellibirincikisi

hop orda dur bakalım :) mutluluğun kapımızı ne zaman çalacağı belli olmuyor canım. 2 yıl önce evleneceğimi hayal bile edemezdim. hatta hayatımda hiç cinsel deneyimim olmayacak diye düşünürdüm. bu hastalık öyle bir şeyki içten içe kemiriyor insanı. kendine güvenini kaybettiriyor insanın. ulan ben kimim ne biçim bişeyim böyle der dururum :) ama biz "kadın" olmaya çalışan kadınlarız. kabullendim artık. allah gönlündeki kişiyi karşına çıkaracak. ben biliyorum. gönlünde yüzün gibi çok güzel senin. geleceğinde öle olacak canım.

kızımın 5 yaşındayken biraz büyüktü (1.5 cm)teşhis konması yaklaşık 5 ay sürdü. ilaca başladık ve 2-3 ay olmadan küçüldü. ve birdaha hiç büyümedi. zaten doktorum demişti ilacı düzenli kullanırsa hemen küçülür ve birdaha büyümez diye. zaten dedimya öyle müdahale edilcek boyutta değildi. geç başlangıçlıymış. ama bazen çok üzülüyorum ömür boyu günde 3 kere ilaç. ama sonrada iyiki tedavisi var diye şükrediyorum. bu aralar yine kontrole götürüp gerekirse ilaç dozunu değişmemiz lazım. biim ünv. hast. doktorumuz gitti konyaya. çok iyiydi. şimdi asistanlar bakıyo. ben onlardan daha çok şey biliyorum inanki.17 oh a göre ben diyorum ilacı şöyle azaltalım, şöyle arttıralı diye. öğrendim artık. hepinizi öptm Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

bitenemo canım hayırlı olsun. biraz büyüyünce resimlerini koyarmısın bebeğinin formumuzun ilk gözağrısını bi görelim T

aaaaaaa ağzı burnı bile çıkmış ya kızzzz maşallah sağlıkla gelsin hadi bakalım karakedicim sen de tut kendini adet olma böyle resim sende koy buraya inşallah E Ellibirincikisi

o ilacı bende kullanmıştım ama bırakınca kısa süre sonra tekrar yükseliyor kilo çok fazla yapmıyor spor yaptığına göre sen pek etkilemez 3 5 kilo alsanda sorun olmaz sağlığın daha önemli inş adetlerin düzene girer. eğer tek sorun 17 oh pro ise evet adet düzensizliğine o sebep ve inş düzenli bi tedaviyle bu sorundan kurtulursun canım. bekarken tedavini en iyi şekilde olmaya bak benim sana tek tavsiyem bu. B

sen bilirsin canım doktoruna güveniyorsan sonuna kadar git. :) bizde iyice şaşırdık kaldık :) :)

Evet canım ankarada gazi üniversitesinde endokrinoloji profu. ben 10 yıldır ona muayene oluyorum. daha once 10 yılda başka bi prof takip etmişti beni. eskiden hastanenin özel muayeneleri oluyordu. malum tam gün yasası yüzünden muayenehane açtılar. bende bırakmadım artık. devam ediyorum. poliklinikler sıkıntılı oluyor biraz. bizde kardeşimi ankara üniversitesinin çocuk endokrinoloji bölümüne götürüyoruz. poliklinik olmasına rağmen çok iyiler. kah bebekleri olan anneler düşünebilirler takip için. Önceki

yok canım gititğim kadın doğum uzmanı doktor bu kah değil bence tanı yanlsı dedi doğum yap tekrar bakalım dedi ve b bebği etkilemez dedi kh olsaydın tedavi olmadan böyle doğal hamile kalmazsın dedi bende sadece dua ettim hep rabbime olmasın diye görcez bakalım nler olcakk... papatya cok sevindim bak ryerlerdende olsa basladın moral bozmak yokk iyi düşüncez hep iyi olcak hersey biliyorum bu düşünce ile yasamk zor beklemek belki zamn zamn olumsuz sonuclar almak ama rabbim sana anneliği yazdı ise olacak bu doktorlar zor desede olmaz desede o verecekse olcak demekki bir zamanı varr. bu arada o riskli dönemimi atlatıım 36 haftalık olduk bazen hamilelğimden cok bahsetmek istemiyorum sizleri üzermiyim diee ama umuduuz yinede kaybetmeyin ben hep sizler için dua ediyrumm... insallh bir gün burdann bebiş haberleri alcammm ben inanıyorumm E Ellibirincikisi

bana yaşadığım bu 1 haftanın mutluluğu yeter şimdilik. hayırlısı böyleymiş. E Ellibirincikisi

evet ilaçsız düşmesi inşallah bebek yolculuğunun başlangıcı olur Kalimero28

merhaba... bu ay endokrine gideceğim aksilik olmazsa.. pko için.. sormak istediğimsoru var.. sadece kanmı veriyorsunuz değelere ona göremi bakılıyor bedensel bir muayne oluyormu? tşkler... S

hoşbulduk canım. çocuklarımın hastalığını ilk öğrendiğimde bende aynen senin gibiydim. kafayı bozmuş, hayata küsmüştüm. sonra baktımki bu hastalıktan bayağı var ve hasta old. bilmeyen de bisürü kişi var. özellikle marmara, gebze civarı ve adana mersin civarında çokmuş. rahatladım biraz. şimdi herşey yolunda. düzenli kontrolleri var. sakın moralini bozma. ben 36 yaşındayım ve 3 tane çocuğum var. seninde boy boy olacak inanıyorum. benimde boy boy torunlarım. bugün cuma. hepiniz için dua edicem. hepinize hayırlı cumalar. sizi çok seviyorum. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

sebic88 sen "d... rt " mu kullanıyorsun? şimdi kaç mg ve ne kadar zamandır kullanıyorsun ilacı?ergenlikte de "d.. rt" mu kullandın? T

Bide sen 4. aydan sonra hiç doktora gitmedin mı canim badelinda

zor da olsa yemek zorunda malesef Kalimero28

selamlar sizler böyle isyanlarda olunca bi 15 20 yıl sonrasını düşündük acaba bizim kızda böyle der çok üzülürmü diye çok büyük vebal gibi hissettim omuzlarıma bir yük bindi sanki oda sizler gibi düşünürse ne yaparız ne deriz tıkandım. yani çok zor allah kimseye vermesin. eşimle evlenirken böyle bir ihtimal olmuş olsaydı evlenmezdik tabiki ama bilemiyorsun işte KAH adını bile bilmezken en sevdiğim canımın içi çiğerimin bir parçasına kondu. inanın anne ve babalr için daha da zor. allah hepinize acil şifalar versin Kalimero28

Problem stresle başa çıkamamak canlarım. Belkide profesyonel yardıma ihtiyacım vardır. Kulağımdan çekip bi götüren olsa keşke. ben gidemiyorum da Önceki

çok şükür tedavisi var. ben yurtdışındaki bir internet sitesini de takip ediyorum anlayabildiğim kadarıyla. (Congenital Adrenal Hyperplasia Research Education & Support Foundation ) gönderilen mektupları okuyorum. kah hastası olan bir sürü anne var. sağlıklı bebekleri olmuş. için rahatlasın diye örnekler veriyim dedim. :):) B bitanemo

ben de öyle düşünüyorum taşıyıcı olmasına da razıyım sadece ağır bir vaka olmasın bazen diyorum çok mu dert ediyorum henüz ortada bişey yok Allahın gücüne gidecek diye Allah herkesin gönlüne göre versin inşallah sağlıklı çocuklarımız olur çözümsüz hiç birşey yok Önceki

sadece dekort verdi 0.25 mg kadar sonra hamile kalabilirsin dedi. kadın doğuma da yazı yazdı genetik takip yapılacaktır diye. bebeğin kah olabilmesi için hem annenin hem de babanın taşıması gerekiyormuş bu konuda bilgin var mı E Ellibirincikisi

slm kızlar nasılsınız bakalım uzun zamandır giremiyordum ama aklımdaydınız havada karamsarlık kokuları var hayırdır karamsarlık yok pozitif düşüneceksiniz ki vucudunuzda pozitif cevap versin bliyorum ve anlıyorum sizi insan pozitif düşünemiyor bazen ama umudunuzu kaybetmeyin siz süphesiz inanın rabibim bunu size yazdıysa insallh bir gün olcak papatya ve karakedi sakın olumsuz bakmayın ummadığınız bir anda bir baktınız hamilesiniz insallah rabbim gönlünüze göre verir istediğiniz hersey sizinle olur moralinizi bozmayın öpüyorum hepinizi

papatya hanım mesajlarınıza baktım da siz herhangi bir ilaç ya da ameliyat sürecinden bahsetmemişsiniz hipoplazisiniz siz sanırım E Ellibirincikisi

ee iyi haber işte düşmüşş baya devam etsen daha da düşecek demek ki üzülme bence süper haber Kalimero28

canım sen kortizona bu kadar takılma bence bizden farklısın çünkü doktorun ne diyorsa onu dinle :) dualarım seninle inşallah tekrar tekrar uğraşmazsın tek seferde kurtulursun bu dertten bebeğimizi sağlıkla görürüz inşallah Kalimero28

sana da şekerim umarım bu yıl istediğin/ istediğiniz her şey gerçekleşir B bitanemo

Nnihal adresini ekledim di... ile başlayan adres benim senin eklemeni bekliyorum T

evet canım dediğin gibi baba taşıyıcı değilse çocuk kah hastası olmaz. tabii ki bizdeki androjenik hormonlar genital bölgede anomali yaratıyor maalesef, gelişimini olumsuz da etkiliyor ayrıca örn. normalden iri bir bebek oluşturabilirmiş. düşüğe de neden oluyor diyor doktorlar. yani düşük doz kortizolle her şey çok daha güzel olacak :). ancak çok çok istisnai durumlar olabilir o da çok zayıf ihtimal. annenin hasta veya taşıyıcı olduğu, babanın sağlıklı -taşıyıcı olmadığı durumda babanın üreme hücrelerinin oluşumu sırasında ilgili sağlıklı gende oluşabilecek oluşabilecek mutasyon kah tan sorumlu olabilir. yani bu şekilde iki kah lı gen taşıyan üreme hücresi birleşirse kah lı bir birey oluşabilir. BU İHTİMAL ÇOK ÇOK ZAYIF BİR DURUM. KAFANI KARIŞTIRMASIN OLUR MU?BU KADARI TRİYONDA BİR İGİBİ ZAYIF BİR ŞEY OLUR HERHALDE. FAKAT ŞU ÖNEMLİ! OKUDUĞUM YABANCI MAKALELERDE KAH IN OLUŞUMUNDA SAĞLIKLI GEN BÖLGESİ MUTASYONA UĞRAYARAK KAH'I MEYDANA GETİRİYOR S

ben klasik kahlıyım ya canım doğduğumdan beri uğraşıyorum daha da ne kadar uğraşırım orası meçhul doktor safra kesemdeki çamuru bile uzun yıllardır steroid kullanmama bağladı Kalimero28

canım benım çok geçmiş olsun ben iyiyim kızımın bbasından ayrıldım benı aldattı gitti o kadınla evlendı güçlü bir sekılde aykada kalmaya calısıyorum kahla tek basına savasan bır anneyım benımde kızım cok ateslı hastalıklar gecirdi havele gibi su aralar iyi zor dönemlerımız oldu kimse zamandan daha hızlı kosamıyor allahın bir bıldıgı vardır deyıp kendımı secılmıs bır ınsan olarak görmeye basladım henüz 25 yasında genc anne olmamam ragmen kısaca bu nekadar kolay anllattım ama (((( Kalimero28

bende bebek tedavisi için kortizon kullanacağım dr düşük dozda alacaksın ve 19 larda olan 17 oh progesteronunu 1lere kadar düşürcez dedi en son bakalım inş düşerde doğal yolla gebe kalabilirim. 1e düşmesi gebe kalmam için yeterli olurmu acaba sağlıklı bayanlarda 0. bilmem kaçlarda senin yumurtlama problemindemi var canım. Önceki

canım cok sevindim ama sen karamsar düşünme sakın rabbim gönlüne göre veriri umarım iyi haberlerini bekliyorum E Ellibirincikisi

canım çok dua edicem sana. inşallah bebeğine hamile kalırsın :)

ben pediatriden yetişkine sevk edildim orada ama hiç memnun değildim doktoru bile göremiyorsun en son 2006da gittim Çanakkale'de oturuyorum 2008 de mi ne buraya tıp fakültesi açıldı 1 endokrin uzmanı geldi burada devam ediyorum şimdi ama burada da hormon tahlilleri yapılmıyor tahlil için bende gideceğim cerrahpaşaya tekrar uzun zamandır gitmedim nasıl randevu alınıyor şimdi biliyor musun? telefonla oluyor mu acaba?

ben 29 yaşındayım evliyim 6 yaşından bu yana tedavi görüyorum ve 2 tane evladım var. hiç çocuk tedavisi görmedim olmaz dediler ama oldu evlendikten beş yıl sonra ilk mucize geldi ondan iki yıl sonrada ikincisi tedavinizi hiç aksatmayın benim annem bizi ayda bir ankaraya taşıdı hiç bıkmadan şimdi dört ayda bir gidiyoruz doktora çok da iyi ve bilgili bir doktorumuz var. bu hastalıkla yaşamayı öğrenmek gerekiyor önce bilinçli olmak hastalık hakkında herşeyi bilmek en ince ayrıntısına kadar. almanyaya doktora gittiğimizde doktor annemlere mutlaka kollarında hastalıklarının adını yazan kortizon kullandıklarını belirten bir bilezik olması gerek demişti. çünkü bizim gibi kortizon eksikliği olan insanların direk narkoz alması yasak. D

Papatya senin çatlatma iğnesi olduğunda endometrium kalınlığı kaç mm'ydi. bir de adetin ikinci günü progesteron değerin kaç çıkıyor?

merhaba yeğeninizin anne ve babasında akrabalık var mı acaba. benim rahatsızlığımın akraba evliliğinden olduğu söyleniyor. D

forumdan güzel haberler almak çok hoş oluyor! inşallah allah tamamına erdirir sizi sağlık sıhhatle! hepimizin birbirimizden güzel haberler duymaya ihtiyacı var! darısı başımıza inşallah! ben de her ne kadar geçmiş te olsa bayramınızı kutluyorum. F

konjenital adrenal hiperplazi hastası arkadaşlar var mı? hastalık hayatınıza nasıl yansıdı? E Ellibirincikisi

bende halime çok üzülüyorum bazen isyanda ediyorum ben niye diğerleri gibi değilim diyorum sonra elin ayağın düzgün diyenlerede ama içten özürlüyüm bende diyorum senin gibi bende anneme babama kızıyorum 2 kahlı birbirinizi nerden buldunuz falan diyorum aslında ne onlar suçlu nede biz ama işte 2 kardeşiz çok erken tanıştık jinekologlarla hiç kolay değildi bizim için 15li yaşlarda cinsel organını acıp göstermek test sonuçlarından sonra yinemi yüksek diye ağlamak hayatımız boyunca büyük gögüslere özendik ki halen öyle lise çağlarımda arkadaşlarım hemen bi allık sürüp dışarı çıkarlarken ben kıl temizlemek zorundaydım... biliyorsunuz zaten bütün sorunları tek tek anlatıp dahada üzülmeyim bari. Kalimero28

aslında 16 17 yaşımdaki halim gibi değilim bilmiyorum ama birşeylerin durulduğunun farkındayım o yıllarda aşırı tüylenmem varken şimdi normal sağlıklı bir kadınınki gibi sadece çenemde fazla ki artık umursamıyorum çünkü ne sağlıklı kadınlarda bile çıkıyor. benim tek üzüldüğüm 5 yıl olacak 1 kere bile gebe kalamamak bugüne kadar 4 jinekolog 1 endokrinoloji druna gittim hepsinin dediği tek şey bu hormonlar gebe kalmana engel değil yumurtalıklarına ve diğer kadınlık organlarına bi etkisi yok demeleri oldu. ben çapa tıp fakültesine bile gittim üreme endokrinolojisi bölümüne ordada bana klomen yazdılar hemen kortizon vermediler bende güvenmeyip ordaki tedavime başlamadan bırakmıştım 2 yıl geçti üzerinden şimdide haseki eğitim ve araştırma hastanesine gidiyorum yine aynı tedaviyi verdiler demekki benim tedavi şeklim bu artık doktoruma güvenmekten başka şansım yok umarım aşılamam tutar. T

rabbim ablanada sanada banada hepimize acil şifalr versin öncelikle. ben 2005 yılında üniversiteye gttim 1. yıl sonunda cenemde koyu renkli kıllar cıkmaya basladı utandığım için kimseye söyleyemdim cımbızla epilasyon amkinesi ile ağda ile şte ne bulduysam hepsiyele almaya başladım cımbız bas düşmanı oldu daha kyu cıkmaya basladı kuaföre gitmeyede utanıyordum 1 yıl böle gecti cenemi hep saklayarak gecti sonra eve döndüğm ve kuaföre gitmeye basladım sonra iğneli lazer denedim ama pek bişi olmadı sonra doktora gittim üniversiteye dheas testestron ve 17 progesteronum yükske cıktı kadın doğum uzamnına gitmiştim 6 ay kadın doğum ialcı kullandım şikayetim sadece cenemdeydi. bu ilaç sadece dheası düşürdü kızkardeşimin bacakları özellike üst bacakları ve cenesinde olunca onu bir cocouk uzamnına götürdüm benimde cenemde olduğunu söleynce doktor bazı testler yaptı ve bu kah tanısını ona koydu sonra benim sonuclarımı bir endikirinoloji prof bir doktor aynı tanıyı koydu kortizon dedi. kilo alacağım için korktum kulnmadım kardeşimde kulnmadı sonra evlendim. doktorcok hafif olduğunu ama ileride adet düzesiliği şidetli kanama düşük hatta hamile kalman bile ebngel olur dedi. evlendikten sora istanbulda gittim dahiliye uzamanına oda aynı tanıyı koydu vee kortizonun sart olduğunu söledi cok sanslısın dedi korkma dedi kilo almak beni cok kortuyordu ama bir endokrin uzamanın kortizonun dozunu ayarlamsını istedi balıkesrde yasadığım için tedaviyi bıraktım izmire gitcem bu zamn zarfında sadec göğsümün ararsında brkaçtane cıktı okadr artıs olamdı hiç hala cenemde ve göğsümü arasında var lzeri bende düşündüm ama doktor ben sölediğim zamn baslıcaksın dedi E Ellibirincikisi

ben 17 oh'ı hep aç karnına veririm. üzülme stresten de artıyor 17 oh seviyesi. Doktor oyalanmadan başlar ilaçlarına inşallah. E Ellibirincikisi

sizede çok geçmiş olsun, verdiğin bilgiler inan benin rahatlattı. yurtdışından hidrokortizonumu getirtiyorsunuz. eğer o ilaçsa türk eczacılar birliğin de bu ilaç mevcut sadece orada satılıyor. fiyatıda çok uygun. benin bebeğim hamilelikte değişime uğradı şimdi ameliyat olacak 6 ay ile 1 yaş arası dediler, birde bu tuzu ve astonini süreklimi kullanacak merak ediyorum doğrusu. sizin 2 kızınızda genitalde değişiklik olmadı dimi? teşekkür ediyorum . push ; S

ben de kendi adıma şunları söyleyebilirim etrafımdaki herkes annem dahil bunun bir hastalık olmadığını ve endişe etmemen gerektiğini söylüyor ve çocuğumun da normal olacağını söylüyor evet doğru olabilir eşime genetik test de yaptırıcam o genetik teste de çok güvenmiyorum. endokrin doktorum bana eşin taşıyıcı mı öğren demedi. direkt olarak kadın doğuma kız çocuğu durumunda genetik tanı diye yazdı. kısaca benim eşim taşıyıcı olmasa bile benim yapacağım kadın doğumcum ve endokrincimle konuşup devamında ne yapılması gerektiğini öğrenmek. ne yazıkki böyle bir hastalığa sahip olunca hiçbir şey yapmadan tevekkül etmek doğru gelmiyor bana da. sadece taşıyıcı olsaydım ne olurdu bilemem zaten muhtemelen taşıyıcı olduğumu da bilmezdim. ama böyle bir durumda ilaç kullanılması çocuğum için iyi olacaksa kullanmalıyım. ben çok ağır bir vaka değilim doğru ama yıllar boyunca kıllanma problemi yaşadım. verdikleri ilaçlar ve yanlış tedavi yüzünden bütün vücudum şişti yarıldı allahtan eşim bunları dert etmiyor ama herkes böyle anlayışlı olacak değil o yüzden en son istediğim şey çocuğumun bunları yaşaması ya da daha ağırını yarenahsen hanıma gelince sanırım biraz yanlış anlaşıldı sonuçta o da bir anne 2 kızı bizim gibi belki doğacak çocuğu da böyle olacak bence en iyisi konuyu kapatmak bizler de birşeyler paylaşırken öneride bulunmayarak yapalım nihal ve anatolya bu konuda haklı çünkü herkesin hastalığı farklı düzeyde seyrediyor. ben başka bir ilaç kullanırım diğeri başka ben kendi adıma doktorun söylediği hiçbirşeyi size öneride bulunamam çünkü doktor da çok bilgili değil açıkçası :) kısaca evet bilgileri paylaşalım ama öneride bulunmayalım herkesi öpüyorum kocaman:) Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ya varya ben şaşırıyorum bu insanlara sağlık bu ve doktora gitmeye üşeniyor öyle mi kafasına göre kullansında bütün iç dengesini mahvetsin aferin ona adetli adetsizken kullanmak farketmez ama dozu çok önemli ölçülmesi lazım doktorunun aydınlatması lazımdı kafana göre kullanamazsın bu ilacı hem de 0,75

anladığım kadarıyla seninde doğuştan ama ilaçsız yaşıyor olman ilginç ben çok hasta oluyorum ilacı kullanmayınca o nedenle düzenli kullanıyorum çocukken kemik erimesi geçirdim hatta 2,5 yıl yürüyemedim ama ona rağmen devam ettim şu anda çok iyiyim ilacı içmesemde maksimum 13 oluyor, sizdeki bu çok uç rakamları görünce şok oluyorum gerçekten mutlaka git ihmal etme bence sadece bebek için değil kendin için aksatma tedavini T

inanın 13-15 sene evvel ben dekort kullandım çok ağır yan etkilerine maruz kalınca hidrokortizon kullanmamı uygun görmüşlerdi doktorlar ve kendi olanaklarımla bir kez bir kutu getirtebilmiştim. bir daha da getirtemedim. uzun yıllar sonra yeniden ilaç kullanmam gerektiğinde öğrendim ki TEB üzerinden sipariş verilebiliyor, bu bile harikulede bir olanak bence. şimdi ise eczanelerde satılabilmesi ayrıca muhteşem bir olanak. bir yığın gereksiz işlemle ankara daki türk eczacılar birliği ile uğraşmayacağız. kaygılarınızı anlıyorum umarım devletin ilacı karşılaması da an meselesidir. yarenahsen in dediği gibi içinde 60 tane bulunan tabletlerin 15 tl olması oldukça uygun. bize teb den gönderilen ilaçlar dolar endeksli bedele sahip ve de bir kutuda 25 tane var. forumda dekort kullanan arkadaşlar var umarım onlar da sizin çocuğunuz da doktorlarınızın onayıyla hidrokortizon kullanır. dekort uzun vadede ciddi sıkıntılar yaratabiliyor. 13-15 sene evvel 2 yıl süreyle dekort kullanmıştım, kemik erimesi başlangıcı tespit edildi.13-15 yıldır da ilaç kullanmıyorum. aradan yıllar geçti 2 aydır hidrokortizon kullanıyorum, hidrok. a başlamadan evvel tekrar kemik ölçümü yapıldı kemik dokum eski en sağlıklı haline dönüşmemiş maalesef. bacaklarım çatlaklardan geçilmiyor, bu dekort geri dönüşü olmayan sıkıntılar yaratıyor. yaşlanınca kemiklerimin hali ne olur düşünmek bile istemiyoruz, normal bir yaşlıya göre büyük bir kemik kaybıyla yaşlılığa merhaba diyeceğim. sizin çocuğunuz daha şanslı bizim gibi dekorta mahkum olmayacak! Önceki

inşallah kızlar korktuğum gibi olmadı hemen oldu bitti. kolaymış meğer. 14 uzun günüm var şimdi sonucu öğrenmek için. B bitanemo

gittim canım bildiğiniz rutin kontroller başladı önümüzdeki ay yumurtlama takibi yapılacak. çok umutluyum 2012 den neden bilmiyorum ama felaket heyecanla doluyum

merhabalar aklımdasınız ne zamandır cevap yazcam bir turlu kısmet olmadı. nasılsınız?gerçekten kader kısmet sizin üzülmenizide istemem siz onları yazarak içinizi dökmüşsünüz bizde anne baba olarak biraz ustumuze alındık o kadar :)evet sizin yaşadıklarınızda kolay değil bir çocuk için ağır ama bunları aşıp özgüveni yerinde bir öğretmen olmuşsunuz. psikolojı çok önemli insan hayatında siz bunu başarmışsınız inş çocuğunuzda olur. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Cok sukur gecti kuzum iyilestin artik. Allah bi daha gostermesin. . push ; S

ayşegül bir de eşinizle aranızda bir akrabalık var mı? benim anne babam kuzen. o yüzden bu rahatsızlığı taşıdığımı söylediler. bende bebek sahibi olursam onunda hasta olmasından korkuyorum. forumdaki diğer arkadaşlar bana umut verdiler. iyi ki sizlerle iletişime geçebiliyorum. Mavibeyaz30 Arı tek ayak

karakedi soktayım okadr hazırlamısım ki kendimi olmucak diee bu ihitmal bile beni heyeanlandırmadı sanki doktır hayır dicek hep olmaz diyorlardı yaaa doktora gitcem canım insallh sizleri haberdar ederim uarım hepimizin olurrr bak demek oluomusss tabi olduysaaaaa

Canım sen düşünme progesteronu falan. Canını da sıkma. adet günün geçer inş. bize müjdeli haberi verirsin.

canım bir şey soracağım hani demişsin ya biz 3 kardeşiz bende ve kardeşimde var diye acaba kardeş sırası önemli mi 2 numara sen 3 numarada kardeşin mi? N

Özel doktora ne zaman gidiyorsun papatya? E Ellibirincikisi

inşallah canımu umudmu kaybetiğim biranda geldi umarımda cok sağlıklı olcak darısı hepimizn basına allh isteyen tüm kullarına nasip eder insallh E Ellibirincikisi

kızlar bugün adetimin 21. günü ve ben progesteron testi yaptırdım henüz dr görmedi değer 21.66 bence çok iyi demekki yumurtlamam kaliteli. zaten onda bi şüphem yoktuda bu doktor sanırım bi kaç test daha yapıp ilaç verecek. size birşey soracağım şimdi benim tte 17 oh pro dheas bu hormonlarıma hep bakıldı bi kortizol testi yapılmadı sanırım o istenecek bundan sonra ve daha sonra neler istenebilinir benden başka ne tarz testler bildiğiniz şeyler varsa söyleyebilirmisiniz en azından hazırlıklı olayım. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

canımcım bizde farklı olan birşeylerin olduğunu biliyorden bak doktorun cok güzerl acıklamıs sen moralini yüksek tut insallh basaracaksın bebişimizde olcak inşallh bizde klasik kaha göre daha farklı biliryosun bendede sadece tüylenme vardı adet düzenim normal ve biliyorsun normal yolla hamiile kaldım ve kızımın gelmesine 13 gün kaldı :) haberlerini sabızsızlıkla bekliyor ve bebiş isteyen tüm arkadaslara dua ediyorum sezeryan doğum yaparsam belden uyusturularak olcam ozamn hepiniz iiçin dua etcem insallh tabbim vercek ama normal olurssa belki acıdan düşünemem E Ellibirincikisi

benimde 17 oh pro ergenlikte 60 lardaydı hiçbir tedavi görmediğim halde 2 yıl önce 19 a düşmüştü fakat bu sene yine 60 larda bakalım bu ay adet olunca tekrarlıcaz tahlilleri şimdi ne çıkcak çok merak ediyorum artık eskisinden daha stresliyim herhalde 60ı 3e katlamıştır. birde kortizola bakılacak ben aslında en çokta onu merak ediyorum. S

sebic88 sana birşey sormak istiyorum şimdi benim 17 oh pro yüksek doktorum buna bağlı kortizolümü düşük bekliyordu ama oda 0. dakikada 15 30 dakikada 13 gelince demekki çok az bi kısmı eksik enzimin dedi ve kortizonu verdi senin kortizol değerin ilaç kullanmadan önce kaçtı canım birde bu şişmelere takılmayın bence ilacı bırakınca mutlaka iniyor amcamın kızı gözbebeği iltihapı yüzünden günlük 60 mg kortizon alıyordu 1 sene kullandı böyle sonra doktorları bıraktırdı normalde çok zayıf bi kızdır 50 kilodan yukarı olduğu hiç görülmemiştir fakat kortizon kullandığı dönem 65 lere çıktı ve suratı falan feci şişti tuzu kesmesine rağmen bacaklarında inanılmaz kırmızı çatlaklar oluşmuştu kortizonu bırakınca hemen 1 2 ay içerisinde 50 kiloya düştü tabi bünyeylede alakalı ama mutlaka bizdede sönme olur ama şu da var acaba biz kortizonu hiç bırakabilecekmiyiz bu hastalıklarda ömür boyu deniyor gerçi yeterince vucut kortizol salgılıyor belki birşeyler düzene girdikten sonra bırakılabilir. şimdilik benim doktorum 5 ay kullanmamı istedi sonra yine bakarız dedi pekte gerek görmedi bende açıkcası kortizona çünkü vucudun üretiyor eğer 1 lerde çıksaydı dedi ömür boyu kullanmam gerekebilirdi dedi. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

evet banada gittiğim endokrin uzmanı sana kim koydu bu teşhisi sen düzenli adet görüyorsun falan dedi niye gebe kalamayasın falan dedi ama 5 yıldır olmuyor hiçte korunmadım 1 kere aşılama tuttu oda düştü. cuma günü 1 hafta gecikmiş olcak o zaman test yapayım diyorum. S

ah canım neler gelmiş başına kıyamam hiç geçmiş olsun bence kızınız KAH olabilir doğmadan önce adrenal hormonlardan ne kadar etkilendiğini bilemeyiz klasik tipleri var ama istisna olabilir belki Kah değil çok başka bir şey ama her ihtimal olabilir bence yaşıtlarına göre iri demişsiniz maşallah diyelim yine de ama bence bir çocuk endokrin uzmanına danışın kimse bize bir şey demedi demişsiniz de siz üzerine düşün yoksa hastaneler doktorlar malum geçiştiren de çok araştırmaktan zarar gelmez Esra

inşallah kavuşursun bebeğine. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

E Ellibirincikisi

kızlar merhaba şöyle bi konu açtım arkadasımın sorusu uzerıne bi bakabılrımısınız ve bılgınız vars ayardımcı oalbılırmısınızz http://www.kadinlarkulubu.com/bebek...-kah-konjenital-adrenal-hiperplaziyardim.html . push ; B bitanemo

uzun zaman oldu yazmayalı 2 yıl geçmiş nihalcım benı hatırlar konuyu ılk actıgında yazısmısdık onu buldugumda okadar sevınmısdımdkı çünkü kimse bu hastalıgı bılmıyor örneklerı yokdu etrafımda kocaman bır kah yazısı dosyamda ve tuz kaybettıren cinsi kızımın dogum mutlulugunu bile yasayamadım tam 3 yıl gectii akdenız üniversıtesınde takıplı hastayız biz aydından gelip gidiyorum ben çok güzel profesörler var kızım bu arada ameliayat oldu vajinaplastı 15 gün kıızmın kucagımda tuttum sabah aksam ama ameliyatını önemli oldugu ıçın profesör yaptı 4.5 saat amelıyatta kaldı şimdi 6 ayda bir bakıyorlar demir cubuklarla benım gibi yenı bbegı olup hastalıgi merak eden anneler var hemde aynı cins tuz kaybettıren cinsi burdakı yazıların hepsını okudum ben aydındayım izmirden yazan anneler gördüm sizlerle irtibata gecmek istiyorum görüşelim konusalım bbek bekleyen annelerı gördüm dünden beri dua ediyorum bu duyguyu rabbım tattırsın onlara saglıcakla kalın Önceki

birde nihal cim sendemi dekort kullanıyorsun ve senin kullandığın kortizon mg yüksekmi? bana doktorum 0.50 yada 0.75 ile başlarsın dedi ama hormon tahlili yaptırmam lazım önce adet olursam inş. Kalimero28

özelden mesaj atmayı bilmiyorum ama buradan memnuniyetle yanıtlarım sorularınızı bizde ilk kız kardeşimde anlamış annem. iki yaşındayken kardeşimde tüylenme olmuş ve yaşıtlarından daha büyük görünüyormuş. tabi gittik gideceğiz diyene kadar kardeşim dört yaşına gelmiş. onda bu hastalık çıkınca bütün aileyi taramadan geçirdiler ve bende de çıktı. kardeşimde tüylenme hala devam ediyor. bende de çenemde var. adetlerim düzensizdi hamile kalmadan önce ama toparladı artık. banada dokuz yaşımdayken çocuğun olmaz dediler. ama benim iki tane evladım var üstelik tedavisiz ama büyük oğlum bu hastalığı taşıyor. hasta değil ilaç kullanmak zorunda değil ama çocuklarının hasta doğma riski var. kortizon da dozaj çok önemli kilo almamak için bizim ilk ilacımız almanyadan geliyordu o zamanlar hidrokortizon diye bir ilaçtı. onu bırakıp da türkiyedeki ilaçlara dönüş yaptığımızda yanlış dozajdan çok kilo almıştık. sonrasında ayarlama yapıldı ve toparladık. bu hastalıkta ilaç ve düzenli tedavi şart. ölene kadar kortizon kullanmaya devam edeceğiz çünkü kanımızda kortizon yok bizim ve bunu dışardan almak zorundayız. benim doktorum cerrahpaşa tıpta prof özer açbay çok iyi ve bilgili bir doktor. tavsiye ediyorum kesinlikle. Mavibeyaz30 Arı tek ayak

selam canım umarım sizde olmaz ama sorgulayacaktır "neden ben?" diye gerçi artık şartlar farklı belki ona kah tedavisinin yanında psikolojik destek sağlanır eğer olmazsa bile bence siz taleb edin bunu yurt dışında var bu malesef ülkemizde yok şimdilik ama başlanacak sanırım çünkü ben ilk grupta uzun bir psikoljik testten geçtim Türkiye'de yapılan ilk çalışma dediler hastalıktan, tedavi sürecinden, yıllarca kortizon kullanmaktan dolayı ne kadar etkilendiğime bakıldı benimle birlikte 40 hasta ama hepsi kah değildi sanırım kahlılar vardı ama ve biz daha çok önemsendik neyse işte umarım kızın için bu durum geçerli olur hem sen neden vebal altında olasın, neden sevdiğin kişiyl evlenmeyesin ki o senin ilk çocuğun değil mi hasta olduğunu bilseydin bile bence dünyaya getirirdin ne sizin suçunuz ne de onun suçu bu bir yerde mukadderat kişisel fikrimi yazayım canım sana ilk çocuğum olsaydı ve kahlı olduğunu öğrenseydim bile doğururdum inan hani bu diğerleri gibi bir hastalık değil yaşam kalitesini sağlayabiliyorsun ama tüm ilgimi, sevgimi maddi-manevi ne yapmam gerekirse ona verirdim bile bile hasta bir çocuk daha doğurmazdım elbette bu herkesin kendi fikri sanırım eşinle birlikte takip ediyorsunuz burayı yazdıklarından öyle anladım :) siz içinizi ferah tutun sizi suçlamaz ben hiç suçlamadım ailemi o öyle arada geliyor ve geçiyor karakedide olmuş anne-babası akraba çünkü

haydaaaa asıl önemli olan onu söylemeleri :) E Ellibirincikisi

bendede adet düzenlizliği var.21 yaşındayı.17 oh progesteronum 8 çıktı. bu tedavisi zor bir durum mu? lütfen aydınlatırsanız sevinirim B bitanemo

hamileliğimde kız dendi bütün hazırlıklarımızı kız çocuğuna göre yaptık. doğum oldu verilen haber erkek oldu herkes şaşırdı tam erkek organıda değildi çünkü ama baya benziyo hani testis kısmıda var ama kız çocuğunun dudaklarınada benziyodu. o gece şiddetli kusma vardı bebekte hiç gözünü açmadı, bi anormallik farkettiler, gerçi çocuk doktoru iyiydi o anladı. ilk kız denilmesi ve erkek olması kafaları karıştırmıştı. şuan tuz kaybeymeye devam ediyo bebeğim ve hidrokortizon kullanıyo günde üç kere, bizimki şiddetli kah galiba, henüz sebebi belli değil dna örneklerimiz alındı, bide ben düşün tehlikesi geçirdim hamileliğimde 3 ay iğne yaptım kendime bide vajinal jel kullandım. bakalım dna lar çıksın sebebi belli olacak ya taşıyıcıyız yada kullandığım düşük iğneleri sebeb oldu. hastalanması korkutuyo beni inşallah dediğiniz gibi olur. doktorlar sıfır değil az üretiyo dedi ama ilacı ömür boyu kullanmak zorunda dedi. bu arada sizinle iletişime geçmek isterim. badelinda

valla papatyacım ne desem boş şimdi umarım dediğin gibi olur ama kortizon bişeyleri baskılamak için verilen bir ilaçtır sen bir an önce git cerrahpaşa bu anlamda muhteşem bir yerdir valla ben 3 yaşından beri kortizon kullanıyorum dozuylada çok oynandı zaman içinde kilo sorunum hep vardı ama genel olarak yapıyor inkar edilemez Kalimero28

ayy nihal cim ne zor bi durum bizde ablamla kromozom testi yaptırdığımızda aklımız çıkmıştı sonuç ne olcak diye yaşımız 15 16 ergenliğe girmişiz ama birşeyler ters gidiyor okuldan öğrendiğimiz kadarıyla 46 xx kız 46 xy erkek ya diyoruz 46 xy gelirse naparız. çok şükür 46 xx geldi:) eğer istanbulda imkanınız varsa doçent dr neslihan kurtulmuş u tavsiye ederim. bize ergenlik yıllarımızda devlet hastanesinde teşhisi koyan doktordur bu konuda çok bilgili ve anlayışlı bi doktor. Kalimero28

tamamdır :) acemilik işte E Ellibirincikisi

etmez miyim canım benim en çok ben istiyorum zaten biliyorsun nazarlık alacağım Allah yardımcın olsun

çok teşekkür ederim bilgilerini paylaştığın için canım. inşallah hepimizin sorunu çözülür kısa sürede. eğer bir süre sonra yükseliyorsa tekrardan sürekli onu kullanmam mı lazım peki?yoksa başka yöntemler mi uygulanıyor? Kalimero28

inşallah henüz yeni başladık çalışmalara belki de çok takmamak lazım ama böyle bir sorun olunca takmamak mümkün değil ne yazık ki sizin bebeğiniz var mı 17 alfa durumu nedir teşekkürler S

ya canım sen şu tvde çıkan doktordan randevu almayı denesene o adam bana çok pozitif görünüyor hani doktorumda çıkan Aytuğ Kolonkaya varya ondan?

papatya bugün 17 ohp sonuçlarımı aldım 8.01 den 8.77'ye yükselmiş ilaç hiç baskılamamış hatta kortizol 14 çıktı yüksek yani ne yapacağımı bilemedim doktor randevum da bir ay sonra orda bir dahiliyeciye sordum benim alanım değil ama uzun zamandır ilaç kullanmıyorsan normal dedi belki dozunu yükseltebilirsin uzun bir süreç alabilir dedi. bu arada bu hastalıktan çok az doktorun haberi var ben de kitaplardan okuduğum kadarıyla biliyorum dedi. çok zor iş yaa E Ellibirincikisi

canım ben denemedim ama doktorum 3 ay boyunca yumurtlama takibine almıştı beni 3 ay boyuncada hep 6 tane yumurtam oluştu çatlıyor bi problem yok demişti doktor. acaba bu durumda doğal yolla gebe kalmak çokmu imkansız ya?

Nnihallcim çok sağol, bu rahatsızlıktan bugün haberim oldu. bir sonraki kontrolünde mutlaka soracağım doktora. kızım zaten iri doğdu, şu anki gelişimini de pek çok doktora danıştım, hepsinin söylediği ortak şey 'büyümesi çok güzel' şeklinde. endokrin bölümüne değil de çocuk metabolizma bölümüne götürdüm yaklaşık bir ay önce. herhangi bir tahlil yapmaya ihtiyaç duymadılar. standartların üzerinde ama olması istenen şekile büyüme gösteriyor dediler. ben pimpirikli bir anneyim, Allah isteyen herkese nasip etsin bu duyguyu, anne olmak böyle bir şeymiş. şimdi bu ihtimal hep aklıma takılı kalacak. ilk fırsatta doktora bahsini açacağım. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ayyy vermezmiyim bi gebeyim çıkayım allahın izniyle yıkıcam bu topiği topikte parti vercem hatta o derece offf son 5 günüm geçmezde geçmez hee. Kalimero28

bende bunu merak ediyorum eşim diyelim ne sağlıklı taşıyıcı ne de hasta taşyıcı her ikiside yok diyelim ki ben zaten olmadığını düşünüyorum yinede tek benden gecen genle bebeğimde genital anormali olurmu? ama ben sanmıyorum madem bi gen hastalığı bu babamda varsa amcalarımdada olmalı onların çocukları çok sağlıklı kah ın k sı yok demekki anneleri sağlıklı ama benim hem anne hemde baba taşıyıcı olduğu için ben ve ablam hastayız yani böyle düşünüyorum ben bu durumda baba sağlıklıysa herhalde bizim çocuklarda sorun olmaz. birde birşeyi merak ediyorum sağlıklı taşıyıcı kadında androjen hormonlar normalmidir yani herşeyi normalmidir? T

Nihalll nerelerdesin? Kalimero28

bitanemo senin doğum tarihin ne zaman yaklaşık olarak? B bitanemo

merhabalar 2 gün bakamadık siz baya ilerlemişsiniz ya bizde izmirdeydik kontrol için herşey normal devam ediyor 3 ay sonraya randevu verdiler progesteron referans aralığı 0.6 3.3 bizimkisi 0.1 çıkmış düşük ama doktor buna yorum yapmadı herşey normal dedi sizce nasıl?ilk doğdu gün eşimin baba tarafı öğrendilerde benim ailemden çevremden pek bilen yok hastaneye niye gidiyorsunuz diye sorduklarında böbrek üstü bezleri gelişmemiş o yuzden ilaç kullancak vs diye söylüyoruz. maşşallah büyüdü zaten hergün birlikteyiz rabbim birbirimizinden ayırmasın onun bize bizimse ona ihtiyacımız var. herkesinde kandili mubarek olsun dualarımdasınız... T

çatlatma iğnesi daha olmadım fakat dün drdaydım sağda 4 tane yumurtam olmuş ama ufaklar solda 1 tane var iğnelerime devam ediyorum pazar günü gidicem kontrole belki o zaman verir çatlatma iğnesini. dün dr söyledi endometrium kalınlığı henüz 3.5 mm miş. sanırım 6 dan yüksek olunca çatlatma yapıyorlar.

evet bendrojen de şöyle bir araştırma yaptım bir sürü genital anomali durumu var. ancak penis şeklinde görülen vajina sorunu için genetik veya hormonel rahatsızlıklar deniyor. ne yazık ki bu konuda yeterli bilgi yok ancak androjen hormonlar da hem anneden hem babadan geliyor. henüz sadece annenin kah hastası olup da vajinal anomaliye sahip çocukla ilgili bir bilgi bulamadım yabancı sitelerden araştırıyorum. ancak yapılan araştırmalar nonklasik tiplerin normal çocukları olduğunu göstermiş. sanırım daha az androjen hormonuna sahip olduklarından ama senin dediğin çok mantıklı anatolya bu da hrhalde ancak anne karnında amniyosentezle ölçülebilecek bir durum. yalnız bu da yeterli olmayabiliyor yine forumdan bir arkadaşın doktoru önce erkek sonra kız olacak demiş sonra da kız çocuğu anomali ile doğmuş yani hiç bir şey kesin değil ama bence bunları düşünerek kafamızı yormamalıyız. açıkçası bugün doktora gitiiğimde neler gördüm anlatamam beyin ameliyatı olanlar mı dersiniz kushing sendromlu olanlarmı dersiniz biz iyi durumdayız Allahın gücüne gidicek diye korkuyorum. çünkü Allaha şükür kötü bir durumuz yok Allah inşallah çocuklarımıza vermez bu sıkıntıyı ama böyle olması gerekiyorsa da yapacak bişey yok anatolya yazından anladığım kadarıyla baba taşıyıcı olmasa bile annedeki aşırı androjen hormonları genital bozukluğa sebep olabilir bu durumda çocuk kah hastası olmayabilir değil mi S

canım benim kıyamam ben sana uyyy üzülme sakın papatyanın dediği gibi bekle bakalım adet gününü olsan da sorun değil tabi haklısın umut edip olmaması üzüyor seni ama zor olacağını biliyoruz zaten kuzum ya az sabır valla olacak bak sıkma canını kuzenimin 2. tüp bebeğide tutmamış artık kapatmışlar konuyu bak onların ikisi de sağlıklı hiçbir sorunları yok anlattım ya sana ama bak buna inat kahlı arkadaşlar hamile kalabiliyor stres çok etkiliymiş üzülme bitanem benim seninde olacak ama biraz uzak yoldan geliyor hepsi bu sen böyle yazınca kahroldum bak sakın ağlama E Ellibirincikisi

hadi inşallah canımmm. gelsin bebişler. bitanemonun kızına beşik kertmesi bide oğlan bebek lazım :) B bitanemo

karakedi85 canım senin hormonların ilaçla düşmüştü dimi öyle hatırlıyorum. peki gebelik varmı? yoksada doktorun ne diyor hormonların düzene girmesine rağmen neden olmuyor. kusura bakma böyle sorular soruyorum ama ister istemez bazen kuşkuya kapılıyorum ya herşey düzene girmesine rağmen yinede olmazsa diye. E Ellibirincikisi

öncelikle babana da sana da geçmiş olsun saçlarındaki sorun -hormon içerikli bir ilaç kullanmıyorsan- bence psikolojik olabilir bu hastalıkta ciddi saç dökülmeleri olacağnı sanmıyorum. teşhis alabildiğine göre doktora gitmişsin imkanın varsa başak bir üniversiteye git yoksa iyi kötü oradaki cadıyla devam et tedavi çok önemli çünkü sonra daha çok üzülürsün ameliyat oldun mu? TANRININKIRBACI

Allah kolaylık versin B

o zmaan süper benm kartım kaybolmuştu o yüzden gitmem gerekti yoksa aradım dahiliden direkt randevu vereceklerdi. çok sık gitmesem de senede bir kez giderim artık. bu arada endokrine telefonla randevu yok yani merkezi sistem olarak. normal olarak cerrapaşayı arayıp endokrin birimini istersen daha rahat olur. uzakta olduğun için kartına hemen randevu verirler. Allah kimseyi oralara düşürmesin o da temennim bizden daha kötüleri var hormonel olarak yani Kalimero28

evt canım tek korkum ilaçlarını içmemesi hidorkortizon ve florinef kullanıyor dogdu dogalı hastanelerdeyiz ameliyatta olduk sizde ameliayt oldunuzmu olduysanaız kaç kere oldunuz evlimisiniz bu insanların lafları beni çıldırtıyor kızımın altını alamazdım aldıgımda klitoris büyük ya neden öle diye soruyorlar anlatamıyorum anlamıyorlarda şükürler olsun ameliyatta oldu ama belli aralıklarla demir çubukla vajinaya genişletme yapcaklar yoksa ameliayt yeri kapanırmış sizde nasıl oldu bu hastalıkdan çevremde hiç yok gelecegi kızmın sex hayatını etkilermi çok merak ediyorum cevabınız için teşekkürler saglıcakla kalın

inşllah bacım sağolasın kaybettiğim yıllar gelmeyecek ama olsun daha gencim B bitanemo

hoşgeldin aramıza canım. burdakilerin hepsinin ya kendileri yada bir yakınları kah hastası. benim 2 kızım geç başlangıçlı nonklasik kah lı. devamlı ilaç kullanıyorlar. oğlum hasta değil. ve şuan 6 aylık hamileyim bir kız çocuğuna. hasta olmasın diye dua ediyoruz. senin kızın kaç aylık. ne gibi rahatsızlığı var. tuz kaybettiren cinsimi. genital anomalisi varmı. burda herşeyimizi paylaşmaya ve birbirimize destek olmaya çalışıyoruz. inan burası sana çok iyi gelecek. rabbim senin, kızının ve hepimizin yardımcısı olsun.. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

bilmem ki bütün doktorlar endometrium ince diyor. ama nasıl kalınlaşacağına dair bir şey yapmıyorlar :) Kalimero28

inşallah iyidir canım.

cvbın için teşekkür ederim cnm. Tümörden şüphelendiler. Allah şükür birşey çıkmadı. Pko de de bu kadar yükselmemesi lazım diyor doktorlar. N

iyi tatiller :)

canım ben endokrinologa gittiğim zaman bakmıyor çocuk istediğim için ara ara kadın doğum gönderirse gidiyorum çocuk isteği olduğu için biz bakamıyız kadın doğuma git diyorlar. aslında bana bakacak en iyi yer üreme endrokrinoloji bölümü sonunda tutturdum hasekiyi yarın oraya gideceğim sonuçlarımı götüreyim bakalım ne dicek arada bi özelede gidip sorularımın cevabını alırım. 17 oh bu kadar yükselmesi mantıklı değil öğlen tok karnına yaptırdığım için böyle oldu bence sabah 8 8.30 gibi aç karnına bakılsaydı yine 19 larda çıkardı neyse artık birdahaki adete inş tekrarlatırım.

bitanemo sende ne var ne yok canım neler yapıyorsun B bitanemo

hııı anladım canım ben kortizon kullanmıyorum hep vericez diyorlar ama devlet hastanesi işte uzatmayı pek seviyorlar fakat ona rağmen yumurtlama oluyor ancak 17 oh pro çok yükselmiş kafayı yicem artık özel dra gideceğim randevu aldım bütün sonuçlarımı götürcem inş ilaçlarımı verir.

merhaba arkadaşlar, konunuzu kızım müsade ettiği kadar okumaya çalıştım. bir arkadaş yönlendirdi beni buraya, kızım 16 aylık ve vajinal yapışıklığı var.2 kez kendiliğinden açıldı 1 kez de operasyon geçirdi. regl olana kadar da bu problem devam edebilirmiş. sürekli kontrol edeceğiz artık. yönlendiren arkadş KAH hastalığının buna sebep olabildiğini yazmış. ben ilk kez duydum. internetten de araştırdım, kızım bu yapışıklık dışında hiçbir belirti göstermiyor. ailede bilinen böyle bir rahatsızlık yok. yalnız akranlarından oldukça iri. ama bu zamana kadar hep aylık doktor kontrolünden geçti. kimse bize böyle bir olasılıktan bahsetmedi. siizn bir fikriniz var mı? bu arada Allah hepinize iyilik verisn, bebek isteyen arkadaşlar var okuduğum kadarıyla, inşallah hayılısıyla kavuşursunuz bebeklerinize. Önceki

yaptırdım canım çok şükür onda hastalık yok ama taşıyıcılık için test yaptırmadık. ileride yaptırırız onuda. zaten evlenene kadar sorun olmuyor taşıyıcılık:)) Kalimero28

herkese merhaba! nihal, sebic88, karakedi, badelinda, bitanemo, ayşegül... ve adını hatırlayamadığım tüm bayanlar merhaba! nasılsınız?umuyorum herkesin sağlığı ve yaşamı yolundadır ya da en azından yoluna girmek üzeredir... güzel günler diliyorum hepinize Kalimero28

canım benim bende seni merak ediyordum bi sorayım bakıyım bu ay ne olmuş diye girdim buraya demek progesteron yüksek olunca rahim tutmuyor bebeği he biliyorsun benimde 17 oh progesteronum çok yüksek 19larda senin 1 lerde diye biliyordum. bende eşim sskdan bagkura geciş yaptı onun açılmasını bekliyorum hemen soluğu drda alıcam inş şu progesteronlarımız düşerse bizlerde anneliği tadarız. sakın moralini bozma allaha şükür tedavisi var. E Ellibirincikisi

sanada nihalcım iyi bayramlar F

benim annemle babamda akraba değil ama bende ablamda kahlıyız fakat ne teyze çocuklarımda nede amca çocuklarımda bu hastalığın h si yok ya ne şans sülalede tek biziz geçmiş neslimizi bilmiyorum tabi fakat yaşayanlardan sadece biziz. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

papatyacım bende bebek düşünüyorum 2 aydır. allahım ikimizede verir inşallah. kortizon almaktan da korkma. kortizon başkaları için ağır bir ilaç olabilir ama bizim için ihtiyaç. bende nihal gibi uzun zamandır kortizon kullanıyorum. dozuna dikkat edildiği için kilo problemi hiç yaşamadım. sadece yanaklarım biraz tombik. bence oda şirin bir imaj oluyor bana :) E Ellibirincikisi

nihal hanım merhaba mayıs ayında doğum yaptım kızıma kah teşhisi konuldu, ömür boyu hidrokortizon kullanılacak denildi. gördüğün kadarıyla sizde doğduğunuızdan beri bu ilacı kullanıyormuşssunuz. ilacın yan etkilerinden bahsedildi, boy kısalığı uzynluğu vs. sizde meydana gelen bir yan etki varmı acaba. kafamda karmaşık düşüncelr var hep. bana ameliyat sürecinden bahsederminiz psikolojik olarak. siz bu hastallığı nasıl benimsediniz. birde kızım tuz kaybediyor. sizdede oldumu bunun içinde sürekli bi ilaç kullandınızmı? S

vaginaplasti diye bir ameliyat öncelikle sağlık sonra da estetik amaçlı yapılıyor badelinda

papatya ne yaptın tedavin nasıl? hangi ilaçları kullanıyorsun şimdi? Kalimero28

Amin inş çok dua edin bizlere. evlat sahibi olabilmek için koşturmak gerçekten zormuş. Allah sizinkileri size bağışlasın.

iyi dileklerin için çok teşekkür ederim ama babam vefat etti malesef... ameliyat olmadım. sanırım ameliyat dediğiniz anormal genital organı düzeltmek. bende anormallik yok. hatta doktorlar fenotipimde hastalığı göstermiyorum diye bayaa bir şaşırdılar. normal duruyorum. burdaki cadı bir türlü tedavi amacıyla bir şeyler yapmıyor. iki yıl boyunca gitmiştim. hep aynı testler. bazı ilaçlar veriyor 10 gün kullan gel falan. hele birisi tansiyon düşüklüğü yapmıştı. bayılırken omzumu incittim. kullanıyorum gidiyorum. kan tahlili yapıyor. sonra başka kan tahlilleri. değerlerim eskisi gibi oluyor, bir değişme yok. sonuçta bu hastalığa ömür boyu kullanılacak bir ilaç lazım. bu geçici ilaçları vermesinin amacı deney galiba. teşhisi bile doktorun ağzından öğrenemedim. soruyorum. neyden şüpheleniyorsunuz diye? suratıma bakıyor somurtkan bir ifadeyle. söylemiyor işine geri dönüyor. o zamanlar sskdan sevk gerekiyordu üniv hastanesine. sevk edilmem kolay olsun diye bir kağıt yazmıştı ve kaşelemişti. orda yazıyordu konjenital adrenal hiperplazi teşhisiyle takip ediliyor diye. o kağıt sayesinde öğrendim hastalığımı. o kadınla bir çok kişi kavga ediyor. yüzünü görmek istemediğim ilk 3 kişi arasında. şu sivastan bi kurtulaydım.

ama nıhalcım sız tek doz alıyorsunuz galıba benım kızım 3 yasında oldugu ıcın 3 kere alıyor gunde sabah ögle aksam mide koruyucu dedıgın nedir canım T

bizde aylık tuz, seker, 17 oh progesteron, testesteron teslerını yaptırıyoruz. son yaptırdıgımız testde seker tuz cok sukur normal cıktı. dıger sonuclarda bır kac gun ıcınde cıkacak insallah onlarda normal cıkar ve kullandıgımız doz degısmez eger bu sonuclarda normal cıkarsa kontrol suresı 1 aydan 2 aya cıkacak. tuz kaybettıren oldugunda florınef de kullanılıyor sanırım sızde boyle bır durum olmadı degıl mı?ayrıca fızıksel olarak gelısımınız nasıl?kortızıon kullanmak sızın hayatınızda fızıksel olarak nasıl etkı gosterdı?

annemlerde tatildeyim canım. oyüzden giremedim epeydir. iğnelerin yan etkisi olsa gerek her aşılamadan sonra yumurtalıklarımda kist oluyor. birde onlarla boğuşuyorum. iki aya yakındır adet görmüyorum kistler yüzünden. adet söktürücü kullandım ama hala olmadı.. ben her ay iki kere doktor için sakaryadan ankaraya gidiyorum. yoruldum iyice dinleniyorum artık. bide kullandığım ilaçlar yüzünden midir deli gibi oldum iyice. seninde tedaviye başlamana çok sevindim. istanbulda yaşaman senin için büyük şans. zamanla her şey yoluna girer. kaygılanma.

anatolya özelden mesaj atamıyorum malum 100 mesajı geçmesi gerekiyormuş. çocuk konusuna gelince evet aman aman istemiyorum ama olsa da nie oldu demem. bu arada doktorunun 17 alfa yüksekken hamile kalma demesi düşük riskinin yüksek olmasından her hamilelğin düşükle sonuçlanabilir sonuçlanmayadabilir Allahın işi papatya kesinlikle anatolyaya katılıyorum durmak yok yola devam bana gelince bugün doktora gittim güya üniversite hastanesi hastalıktan bi haber içerideki hocaya sorup duruyor kafamda bir sürü soru vardı soramadım bile ilacımın dozunu artırdı o kadar. eşimle ilgili dna testini konuştum yapıyorlarmış yalnız merak ettiğim bir konu var bu hastalık otozomal resesif yani anne ve babadan ortak geçen bir hastalık diyelimki eşimde ne hastalık ne taşıyıcılık var bu durumda yine de benim çocuğum genital anomali ile doğabilir mi bu benim aklımı karıştırıyor açıkçası. bu forumda kah hastası olan ve çocuk sahibi olan bir arkadaşımız vardı o iyi bir örnek sanırım kendisi nerelerde bilmiyorum. E Ellibirincikisi

inşallah tutar canım. dualarımız seninle. . push ; E Ellibirincikisi

doktorlar daha iyisini bilir elbette ama anlamadığım da bu senin hormonların düzene girse zaten hamile kalabilirsin yani ilk etapta önemli olan çocuk değil senin sağlığın sana bir şey olursa Allah korusun çocuk hiç olmayacak bence önce buna odaklanmak lazım yani seninde kendini nasıl ifade ettiğin önemli bu noktada ama öncelikkle senin sorunun endokrinlik neyse üreme endokrini olması iyiymiş hayırlısı hem ayrıca bildiğim kadarıyla 17 oh aç karnına vermek gerekiyor ama tokta olsan o kadar yüksek çıkmaz işte kortizon desteği alsan tok bile olsan adet dönemin olmasa bile o kadar olmaz sen sorsana arkadaşlar var de 17 oh yüksek olan onlar kortizon alıyorlar ve sürekli alacaklarmış bana neden vermiyorsunuz de bakalım ne diyecekler? bana anormal görünüyor bu durum ama bilemem tabi senin durumun bizden farklı umarım sonuç iyi olur yaz bize Allah yardımcın olsun canım Kalimero28

:))) ben de sana ee maşallah ve de bravo diyeyim. yalnız canım benim, ben kilo vermek için değil sağlıklı olabilmek için diyet yapmak zorundayım. hani hidrokortizon kullanıyorum ya onun yan etkilerinden minimum düzeyde etkilenmek için. tuzu sıfırladım çoğu zaman ekmeği de tuzsuz peyniri de tuzsuz yemeye çalışıyorum ama tansiyonum yerlerde işte. feci baş ağrısı, halsizlik yaşıyorum. iki ucu çoklu denklem diyeyim :) :) :)ayrıca bir de sigara diyeti uygulamam lazım :)))). bu beni şu dönem zorluyor işte. umarım yakın zamanda bunu da halledicem. Kalimero28

gögüslerim adetime yakın şişer benim bu sefer öyle olmadı adetim gecikince şişmeye başladı şuan gögüslerim şiş damarları ortada resmen. alt karnım şiş ve hassas bu da dün başladı bugün daha da arttı ya sanırım ben adet olacağım az önce yine test yaptım negatif. S

ya doktor bir şey demedi sadece kullan 1 ay sonra gel dedi. bundan önceki doktorum polikistik over sendeki demişti. Bu doktorum henüz bir şey söylemedi. dozajını 0.50 mg olarak verdi. Bunu sürekli kullanmak zor değil mi? sonuçta kortizon çok dikkatli beslenmek spor yapmak gerekiyor. Daha kullanmaya başlayalı 3 gün olmasına rağmen kilo problemim olcak diye korkmaya başladım.

anatolyacım teknik konularda senin kadar bilgi sahibi değilim ama eleştirilerine katılıyorum yarenahsen hanım sizde lütfen yanlış anlamayın ama 2 kızınızın nonklasik kahlı olması ve hamilelikleriniz nedeniyle doktorlarla sık haşır neşir olmanız bu konuda çok bilgi sahibi olduğunuzu göstermiyor elbette kimse sizin önerilerinizle ilacında oynama yapmaz ama yazdıklarınızla umut tacirliği yapmış olursunuz hele badelindaya kızlarınızı baz alarak ilacı arttırmaya gerek olmadan hastalıkları çabuk atlatıyorlar sık sık hastalanmıyorlar onu kafana takma bence diye yazmanız beni hayrete düşürmüştü gerçekten lütfen eleştirilerimizi kötü algılamayın ama kah o kadar özel bir durum ki herkes tek ve çok özel yani benzer gibi görünse de anatolyanın dediği gibi türü, tanısı farklı o nedenle sadece başımıza gelenleri anlatıp başkaları hakkında yorum yapmazsak bence daha iyi olur T

umuyorum ömür boyu kullanmaz diyorum ben de ama bizim durumumuzdakiler için kortizol ilacınını almamak almaktan daha zararlı olabilir sanırım. hani deyim yerindeyse kortizol kullanmak bizler için bal, şerbet gibi bir şey. bir şey daha ekliyeyim bir sitede okumuştum,17 alfa oh progesteron, dheaso4 hormonları hepsi androjenik hormonların türevleri ve bu androjenik hormonlarda ilerleyen yıllarda azalma meydana gelirmiş bu da bizim lehimize bir gelişme olur sanırım, hiç değilse ilerleyen yıllarda daha mı rahat ederiz umarım :) sitenin adını aktarıyorum [www.turkendokrin.org/files/pdf/HPA_Kilavuzu. pdf Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

kızlar bu ay yine klomen ve dünde çatlatma iğnesi oldum yarın sabah aşılama yapılacak dualarınıza ihtiyacım var. gecen adetliyken yaptırdığım test sonuçlarım şöyle serbest tte:2.07 17 oh progesteron 14.4 dheas:509 saçma sapan hormonlara sahibim genelde 19 larda olan 17 oh progesteronum gecen ay 62 ye yükselmişti ve 1 ayda 14e düşmüş ben hiç ilaçta kullanmıyorum biliyorsunuz sabit kalmaması çok şaşırtıcı hatta bana göre kortizon kullanmadığım için devamlı yükselmesi gerekiyor umarım doktorların dediği gibi olur bu hormonlar sana sadece kıllanma yapıyor başka hiçbir şekilde etkilenmiyorsun aşılama şansın yüksek tutar dediler inş öyle olur. Kalimero28

ya bu hormonlar böyle işte uzun zaman gerektiriyor düzene girmek için malesef sabır artık

nursimam ben Cerrahpaşa'da doğdum büyüdüm sayılır şiddetle tavsiye ederim hatta size kendi doktorumu önerebilirim isterseniz her kafadan bir ses çıkıyorsa zor o iş aklınız karışmakta haklısınız orada düzenli gider her şey soğuk kanlı ve ciddi insanlardır pişman olmazsınız 30 yaşına geldim hala arada pediatride takip ediyorlar beni kolay bırakmıyorlar yani sen bizim kızımızsın diye :) . push ; N

http://www.kadinlarkulubu.com/infer... enal-hiperplazi-infertilite.html#post25880716 buradan devam edelim. T

Kızlar dün sakaryada bir tüp bebek uzmanına gittim. konjenital adrenal hiperplaziyim deyince bana öcüymüşüm gibi baktı. ne kadar nadir bulunan bir hasta olduğunun farkında mısın dedi :) ne ilginç doktorlar var. kendimi öcü gibi hissettirdi ya daha da bişey demiyorum. Kalimero28

ege üniversitesinin verdiği epikrizde ılımlı enzim eksıklıği tanısıyla kah olduğunu yazmışlar. bizimde suan vajına gırısı kapalı ama dıs goruntusunde bir sorun yok. cerrahı mudahalede en uygun zaman sızce ne zaman?bize doktorlar hastalığın agır ve hafıf gecmesıne gore dozun ayarlanması gerektıgını anlattı. agır hastalıklarda 4 katına kadar cıkarabılecegımızı soyledıler. sımdı doktorlar bu konuda daha cok mu tecrubelı?bu hastalıgın hıcbır tedavı sansı yok mu?tedavısı ıcın bır calısma var mı?bıze önerecegınız birseyler var mı?verdıgınız ve verecegınız cevaplar ıcın tesekkurler.. Kalimero28

merhaba. eğer eşiniz kah hastası veya taşıyıcısı değilse kesinlikle endişe etmenize gerek yok. bu hastalık tek taraflı geçmiyor. iki tarafın hasta veya taşıyıcı olması gerekiyomuş. ben ve eşim hasta değiliz ama taşıyıcıymışız.14 yıllık evliyiz.5 sene önce öğrendikm bunu küçük kızım sayesinde. ve eşimle akrabalık şöyle dursun alakamız yok. farklı bölgelerdeniz. ben 3. çocuğuma hamileyken dekort kullandm 5 ay. kah hastesı olmadığım halde. eğer çocuk kız ise bi anomali gelişmesini önlemek için. yani ilaç benim aracılığımla bebeğe geçiyodu.5. ayda amniyosentez yapılıp bebeğin cinsiyetine bakıldı erkek old. çıkınca tahlilde ilacı kestik. kız olsaydı doğuma kadar kullancaktm. dev gibi olurdm heralde. çünkü 5 ayda 18 kilo aldm. son 4 ayda 2 kilo:)) Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Sl kızlar nasılsınız uzun zamandır giremiyorum nasılsınız nler yapıyorsunuz bakalım evdeyken cok fazla giremedim artık işe döndüm gecmişi okuyamadım ama bayağı kabarık grünüyor nasılsıız neler oldu bakalım neler yapıyorsunuz Mavibeyaz30 Arı tek ayak

şişttttt moraller yüksek tutulcak karamsarlık yok kötü düşünme yokk allahın ziniyle bunu bacaracaksınız hepiniz bak demkki oluyormus haile kalabiliyormussun değilmi karakedi herkeste oabilir sen gönlünü iyi tut biz tekrar senin mutlu haberlerini alıcaz insallh papatyadanda aynı haberleri bekliyorum tabi yeterki inanın vucudunuzun en güçlü ilacı şnancınız cünkü ama şüphesiz inanın ve isteyin umarı rabbim gönlünüze göre verir hep umutlu olun güçlü olun bo inançlı olun olunki daha benim kızımın burdan cok arkadası cıkcak insallh değil mii . push ; E Ellibirincikisi

evet var canım çocuğum olmuyor kıllanma var tedavi görüyorum ve tabiki klitoriste büyük aşırı değilde belirgin işte ama onun dışında herşey normal adetlerim falan yerli yerinde. Kalimero28

yaklaşık 7 ay oldu yediğim için zaten kilo alıyorum ama şişme daha çok yüzümde yuvarlanıyor. bir de uzun vadeli olduğu için hemen şişme olmuyor bende de ilk üç dört ay bişey olmamıştı yeni yeni E Ellibirincikisi

papatya Hayırlısı ile olacak bebeğin canım. Senin şansın benden daha yüksek. Bebeklerinizi kucağınıza alın da bende sizin mutluluğunuzu paylaşayım. zira kendimden hiç umudum yok. öptüm canlarım. E Ellibirincikisi

forumu başından beri okuyorum ama ilk defa üye oldum. bende KAH taşıyıcısıyım eşimde. o yüzden 2 kızımızda kah hastası. oğlumda şimdilik bişey yok gibi. ikiside geç başlangıçlı. küçük kızım 5 yaşındayken klitorisi biraz büyük geliyodu bana oyüzden götürdüm ve öğrendik. sonra ablasınada bakalım varmı diye dediler. onda hiç belirti olmamasına rağmen ondada çıktı.17 oh çok yüksekti. ilaç kullanmaya başlayınca hemen düştü.5 yıldır ikisi de hidrokortizon kullanıyor. bir sıkıntı yok çok şükür. büyük kızım 12 yaşında adet oldu. şimdi 14 ün içinde ve çok düzenli adetleri. hepinizi öpüyorum. E Ellibirincikisi

hatırlıyorum tabiki hakkaten çok zaman olmuş bu kadar ara verenlere ceza keseceğim bundan sonra :) her şeyin iyi gitmesine çok sevindim inan daha da iyi olur inşallah Mavibeyaz30 Arı tek ayak

hayırlısı olsun. ama bizim gibi taşıyıcı anneler hamileyken ilaç kullanıyor. bebeğin kız ve kah olma ihtimaline karşı. ilaç kullandığın sürece de bebek normal bir bebek gibi doğuyor. yani ameliyata falan gerek kalmıyor.4. ayda amniyosentezle bebekten sıvı alınıp kah tahlili yapılıyor. bebek sağlıklı ise veya erkek ise ilaç kesiliyor. değilse doğana kadar devam ediyor. yani kortizon kordondan bebeğe geçiyor ve bir deformasyon olmasını engelliyor. ben öyle yapmıştım üçüncüde. yani bilgin olsun diye söylüyorum. rabbim hepimize hayırlı ve sağlıklı evlatlar versin.. E Ellibirincikisi

teşekkür ederim bilgiler için, beni en korkutan kısmı hastalanması, mesela bebeğim diş çıkarırken ateşlenecek o zamandamı dozu arttıracağım, yoksa sadece enfeksiyon hastalıklarındamı, hep nedense bi kaybetme korkusu var bende, endokrin doktoru tuzu sürekli vermeyeceğiz dedi ama süresini söylemedi. herşey inşallah güzel olacak ben bi alışabilsem bu duruma, hep herşeyden sakınmalımıyım yoksa normal mi hareket etmeliyim bilemiyorum Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ayy çok pardon:))hatlar karışmış. isim hafızam iyi değildir zaten:)) ne yaptı acaba PAPATYA

Tamam ozandan Olur da hamile kalırsam, oda erkek olursa isim annesi sen olacaksın. Heheheeee hayali bile güzel yav

ayyy canım benim çok mutlu oldum herşey yolunda olduğu için. bende sana dua ediyorum sağ salim bebeğine kavuşursun inş. Önceki

Kızlar dün doktora giitim 6-7 haftalık hamleyim suan için sancıları var biraz buda düşük riskini getiriyorrmus bnu dısında eğer kızz bebğim olursa sorun olabilirmiş bu hastalıpım yüüznden 2 hafta sonra bebğin kalp atılrını duymak için gitcem ondan sonra hemen izmire gitcem onun içinde edavi görmem gerekiyomuss sizce neler olcakkk E Ellibirincikisi

insallh progestreronun düşecel ve istediğin o bebişi allhın izniyle kucağına alırsın canım sen yetrki süphesiz inan

aynen canım durumlarımız benzer gibi görünüyor T

nursimam doktor tercihinizi çok iyi yapın. istanbul cerrahpaşa çocuk cerrahisi bu konuda baya iyiymiş. ben ameliyat olmadan önce sayısız doktora göründüm. ankarada izmirde istanbulda. sonuçta çok önemli bir konu. maddi gücünüz iyiyse prof. ların özel muayenehanelerine gidin bence. böyle olunca ameliyatına da proflar girebilir.

yarenahsen bişey sormak istiyorum erkek çocuğuna da test yaptırdınmı yani nonklasik kah olma ihtimali veya taşıyıcı olma durumu nedir E Ellibirincikisi

zaten insanı sinir edende bu ya bi ara benimde 614 çıkmıştı dheaso4 hormonum mr çektirdim tümör olabilir dediler allaha şükür birşey çıkmadı. şu olabilir bu olabilir diyorlar sonuç temiz geliyor ya tabikide sonucun temiz çıkması güzel ama durum böyle olunca süre uzuyor devamlı test devamlı test bıktırıyor insanı. sonrada cevap şu aslında bu kadar yüksek olmaması lazım. N

sızın kullandıgınız ilac hıdro kortızon mu yoksa florınef le bırlıkte mı?bız ızmır unıversıtede doktora sorduk hıdro kortızonun hıcbır yan etkısı yok dedı. ilacı bırakma dusuncemızde hıc olmadı. sabah 1/4 öğlenve akşam 1/8 veriyoruz henüz dozu artmadı sizd emi böyle kullanmışdınız?ayrıca hafıf hastalıklarda 2 katı sıddetlı hastalıklarda 3 katına cıkarmamız gerektıgını soyledı doktorlar sızınde dozunuz bu sekılde ayarlanıyordu? Kalimero28

evet canım erkeklik hormonlarım hep yüksek onlar bi düşse özelliklede 17 oh progesteron allahın izniyle inş gebe kalırım. ama çok şaşırdım 2 yılda hiçbir ilaç kullanmadığım halde total tte değerimin azda olsa düşmesine 1.62 den 1.46 olmuş buna bile sevinir oldum bakalım 17 oh sonucum daha çıkmadı 19.00 dı acaba kaç oldu. Kalimero28

iyilik canım sen nasılsın haberler sende bebeğimiz nasıl?

Canım benim seni çok çok iyi anlıyorum. Ah bu hormonların gözü kör olsun

hımmm eğer doktorum banada önerirse şimdiden rahat olayım o zaman adet günün ne zaman canım

ayy canım senin için o kadar çok seviniyorumki sen umut oldun bize inş hiç sıkıntın olmadan alırsın bebeğini kucağına şimdilik tedaviye devam yumurtlama takibindeyim dr bu aydan çok umutlu bakalım önümüzdeki ay gebe olmazsam sanırım ilaca başlıcam. . push ;

Sağolun kızlar. dün moral bozukluğuyla saçmaladım buraya bişiler. kusura bakmayın. ilacımı artırdı progesteronu düşürmek için. işte Düşe kalka devam ediyoruz. çok teşekkürler desteğiniz için. iyi ki varsınız. çünkü derdimi kimseye anlatamıyorum

ben 1 ay ilaç kullandıktan sonra kortizol testi yaptırdım 14lere çıkmıştı bir ayda sınır 16 ama 17 alfa yülselmişti. şimdi yine yaptırdım kortzol testi bu seferde 2 aydır ilaç kullanmama rağmen 3lerde anlamıyorum testlerde mi bir hata var. S

biz bildiğin gibi canım beklemedeyiz sen nasılsın? yiğenimiz nasıl? . push ; B bitanemo

evet hakkaten sevimli bi adam :) dur bi araştırayım netten filan.

canım çok geçmiş olsun bence eşinle bu konuyu çok konuşma hatta sende biraz daha kafana takmamaya çalış biliyorsun bizde en önemli hormon kortizol yani stres hormonu milletin çoğu çocuk mocuk düşünmeden ilk ayında hamile kalıyor. biz düşündüğümüz için hormonlarımız izin vermiyor. biz hormonlarımızn yüksek olduğunu bildiğimiz için önlem almaya çalışıyoruz çoğu kadının durumu da böyle ama bilmediklerinden hemen hamile kalıyorlar. görümcemin 1.5 yaşında bir kzı var. doktora gitmiş sen nasıl hamile kaldın demiş çünkü sınıra yakın kistleri varmış. ama çocuğu hiç istememişti hatta haberi bile yoktu o yüzden biraz kendini dinlendirmeye çalış eşine de çocuk konusunu artık açma olursa olur olmazsa başka türlü bir çözü buluruz de daha gençsiniz ben de aynı şeyi yaptım o yüzden küçücük bir tavsiye Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

sana özelden mesaj yazdım gördünmü... T

ben de buradayım :) E Ellibirincikisi

yok canım bir şey olmaz ben çok denedim, çok zorladım

senin 17 ohp 8di dimi en son peki 1 aydır dekort kullanıyorsun şuan ne olmuş bilgin varmı? birde kaç ay kullanacaksın drun söyledimi. S

vallahi ben 3 kere genel anestezi aldım. biri küçükken diğerleri 2008 ve 2010 yılında. özellikle 2010 yılındaki ağır bir ameliyattı ona göre de ağır anestezi uygulandı. tabi ameliyattan önce kortizon verdiler ekstradan. zaten normal insanlar da ameliyat vs. bi durum olduğunda stres yüzünden fazla kortizon salgılıyor. bana da bunu dışarıdan verdiler. çok şükür adrenal kriz falan geçirmeden atlattım. korkma canım sen doktorlar işini bilir. hiç bişey olmaz :) Kalimero28

de tabi ikisini de söyle :) benimde aynı durum işte hastanede yatarken özellikle söyledi doktor acilen kilo vermen lazım diye kortizon alan herkesin derdi bu ne yazık ki T

canım allah bebeğini sana bağışlasın inş. bizimde kızımız olsa bizde elif koyacağız :) yani bebeğimizin adı belli de kendinden ses yok bekliyoruz bakalım. Kalimero28

o eczanelerde satılan dekort yurt dışından gelen hidrokortizonla aynı değil. yan etkisi daha fazla. özellikle çocuklarda yan etkisi az olduğundan dolayı hidrokortizon öneriliyor. işte şimdi o türküyede genkort adı altında piyasaya sürülmüş daha çok yeni. eczacı arkadaşıma sordum, ilacı devlet ödemiyo dedi. zaten int. teki bilgilerdede ilacın geri ödemesi yoktur diyodu. ama bikaç ay içinde devlet karşılamaya başlarmış. zaten 15 tl. içindede 60 tane var. diğerlerinde 25 tane oluyodu. bayağı gider yani. devlet ödemediği için şuan doktora yazdırmayada gerek yok dedi, yani gidip paramızı verip genkort 10 mg. istiyorum deyip alıcaz. devlet ödemeye başlayıncada aile hekimine yazdırırız. Mavibeyaz30 Arı tek ayak

allah yardımcısı olsun. sbs var değil mi haftasonu. bende gözetmen olacağım sanırım sbsde. geçmiş olsun bu arada. bunlar tatlı sıkıntılar. geçer kısa zamanda inş. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ığğykk tuzlu mama iğrenç bir şey olmalı nasıl yedirebiliyorsun reddetmiyor mu? badelinda

aman çok çalıştı tembellik hakkı tabi:))) E Ellibirincikisi

kızlar ilaç adı yazmak yasak yazmayın konuyu kapatmasınlar onları özelden yazın bence S

endokrin dr var hastane yattığımız zaman bakan onun muayanehanesine gittik burda yapcağımız bişi yok sizin işiniz hastaneyle dedi. çocuk cerrahisinin muayanesine daha gittmedik. ameliyatına kım gırecek dıye bilgi almak istedim ekipce giriyoruz belli olmuyor dedi dosyasına bakıp oyle gıriyorlarmış belli bir isim yok yani. N

kızlar ya doktorum işin içinden çıkamadı şimdi benim 17 oh prıgesteronum çok yüksek tamam dedi dr bu enzim eksikliğinden dolayı yüksek fakat kortizolüm 22 çıkmıştı ya kortizolda yüksek olacak iş değil bi değer enzim yok gösteriyor bi değer var gösteriyor dedi. dekortla da test yaptırmıştım 0.83 çıkmıştı bu seferde derkotla ani düşüş yapıyor dedi yarın yine kan vercem 0. ve 30. dklarda şimdi size sorum şu sizin kortizol değeriniz kaç? kafayı yicem ya vallahi billahi.

MERHABA ANOTOLYA9 evet güzel haber almak insanı çok mutlu ediyor. ben foruma yeni katıldım. burda yazanları okuyunca içim rahatlıyor.:))

Hoşgeldiniz. Bu topikte herkes kah'lı :) T

bilmiyorum canım işte dediğim gibi ama inşallah diyeyim :) E Ellibirincikisi

açıkçası ara kanamalarım hiç olmaz bir ay önce adetim geciktiğinden jinekoloğa gitti. orada gördü küçük küçük kistlerin var dedi. açıkçası benim hiç adetim gecikmezdi ne zaman bebek çalışmalarına başladık ilk aydan gecikmelere başladı vücudumun tepkisi olabilir mi diye düşünüyorum badelinda

sakın öyle düşünme evlenmem falan deme emin ol eşin bu hastalık asamasında sana belkide herkesden daha cok destek oluyor. Evliliğin tek amacı cocuk sahibi olmak değil ve inan bunu için evlenilmio belki katkısı var ama bebeklerin evlilik cocuk üzerine olmamalı. Bende ilk basta hep böyle düşünüyordum. Evlenmem bu hastalıkla uğrasamam kimse istemez diee. Ama inanki en büyük destekçim eşim oldu utandıım kactığım ondan ayrılmayı düşündüğüm cok zamanlar oldu ama o hep bana cok saqğlıklı bile görünsen kimse ne olcapnı bilmez derdi herkesde anne baba olmucak derdi sen sana yakısan bir eş bulursun insallah kötü düşünme. B bitanemo

ben de çok sevindim sizi bulduğuma. hatta bazen düşünüyorum bi dernek falanmı kursak diye. inanın türküye de bu hastalıktan olan çok kişi var ama toplum baskısından çekindikleri için söylemiyorlar veya bilmiyorlar. dünkızımı götürdüm. herşey normal. rahimi tertemizmiş. yumurtaları da gayet iyiymiş. sınav stresinden olabiliyomuş. sbs ye girecek. ama her ihtimale karşı adetin 3. günü gidip hpormon tahlili vereceğiz. öptüm canım.

hayır canım henüz hamile kalamadım ama zaten benim hormonlar yeni düzeldi normla yani. 0.5 kullanıyorum en son yaptırdığım test de düzelmişti 17 alfa bakalım nolcak T

yarenahsen kızının temiz tahlilleri için çok sevindim bu formda belli bi yaşa gelmiş ve ilaç kullanan arkadaşlar var onlar gayet sağlıklı bu yüzden endişe etme senin kızlarında çok sağlıklı olcaklar. benim durumum biraz farklı geç başlangıçlı ve daha hafif bu yüzden benim devamlı kortizon kullanmama gerek yokmuş fakat 6 ay yada 1 yıl kadar tedavi görmem gerekiyor. bu arada ben klomene başladım doktor şimdilik bunu verdi ilerde dekortla birlikte vereceğini söyledi böylece döllenmeyen yumurtayı döllendircez dedi. inş kızlar dua edin 5. seneme giriyorum artık herkes bizden bebek bekliyor çok bunalıyorum. . push ; Kalimero28

sevgili arkadaşlarım bugün yine drdaydım adetimin 2. günü olduğu için gittim aşılamam tutmadı klomen vermedi artık puregon verdi iğne kendim vurucam göbeğime sonrada aşılama yapılcak. tabi bunun için rapor falan çıkardım imzalatıp durdum 4 dra biri doçent biri prof 2 kadın doğum doktoru tüpmü aşılamamı dediler imza atarken aşılama dedim kaç yıllık evlisin dedi prof 5 yıl olacak dedim sorunun ne dedi androjen hormonlarım çok yüksek kıllanma problemim var ama yumurtlama sorunum yok dedim. bunla ilgili bi teşhisin varmı dedi evet hafif dereceli kah hastasıyım ama şuan onla ilgili bi tedavi görmüyorum hatta halen androjenlerim çok yüksek dedim tamam hafifse sorun yok aşılamayı dene sen dedi. hafif dereceli olan en net tüylenme yapar dedi evet dedim stres yapma hadi hayırlı olsun dedi çıktım odadan. inş bu sefer hayırlı olur kızlar. Önceki

anladım canım benim doğuştan bi sorun yok öyle olsa tedavi ettirirdi ailem ergenlik döneminde oldu ne olduysa fakat şuan herşeyim normal ama androjen hormonlarım hep yüksek. tamam canım seni hep haberdar ederim

geçmiş olsun bitanemo bebekle ilgilenmekten çok gelemiyor sanırım :) E Ellibirincikisi

merhaba siteye yeni katıldım. benim kızım doğuştan kah hastası. bu hastalığı yasayan varmı? S

inş canım bekliyorum adet günümü inş olmamda gebelik müjdemi alırım. senin içinde dua edeceğim birdaha üzülmeni istemem inş bu sefer tutar canım. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

bulunduğun yerde bu testleri yaptıracağın bir yer olsa rahat olurdun bu da şans işte neyse sen de buralara geldiğinde değişiklik olur artık ne kadar test varsa yaptırırsın check up gibi :))) S

valla arkadaşlar ben 21 yıl hep sabah kahvaltısdan sonra içtim yetişkine gitmeye başladığımda gece iç dediler bu seferde çok tuvalete gitmeye başladım böbreklerini tetiklemiştir dedi neyse yıllarca gece içtim adrenal kriz geçirdiğimde ne zaman içiyorsun diye sordular gece dedim yanlış kullanmışsın sabahları alman gerekiyor dediler ayrıca en önemli noktası tok karnına alınmasıymış gece yemek yemiyorsun ki o saatte dedi hem bu açıdan midene zarar hem de zamanlaması yanlış dediler ben o şekilde değiştirdim Kalimero28

anne baba taşıyıcı olunca çocuklar daha az etkileniyor sanırım benim annemmi babammı taşıyıcı bilmiyorum ama ablamla ben çok basit haliyiz kah ın şu durumda ben hasta ve taşıyıcıyım fakat eşimde bi sorun yok inş çocuğum çok etkilenmez. ama şuan tek odaklandığım şey hamile kalabilmek sonrasında mutlaka iyi bir gebe ile endokrin uzmanı bulmak olcak T

kızlar benim adetimde 5 gün gecikti. bi tavsiye üzerine özel bi hastanede kadın doğum doktoruyla görüştüm bütün testlerimi götürdüm muayene etti tezatlık var bu değerlere karşılık düzenli adet oluyorsun ilaçsız yumurtluyorsun ve yumurtalıkların çok sağlam ve çok kaliteli çocuk olmaması imkansız bu durumda dedi. adetliyken gel birde öyle bakalım dedi ama ayın 20sinde olmam gerekiyordu halen olmadım aman olmayımda bebek olsun inş. yani bendeki değerler yüksek ama çok hafifiymiş kah ın ya her doktor böyle söylüyor bu artık 100 oldu belkide endokrin uzmanı bile sende kısırlığa sebep değilki niye hamile kalamayasın dedi offff yoruldum vallahi dua edin ne olur bu ay olsun tutmuş olsun. S

tuhaf gerçekten! ben de 5 yıl önce dr. a gittiğimde 17 alfa... hormonum yüksek olmasına rağmen ne zaman hamile kalmak istiyorsan dene hamile kaldığında gel değerlerine bakalım ve de bebeğin cinsiyetini belirledikten sonra kortizol başlarız dedi. bu şekilde hamile kalınmıyorsa vakit kaybetmekte istemiyorum ben. neticede çok gençte değilim artık. evet nihalcim ya piyano bize vurmuş :)) T

Sağol canım. inşallah dileklerimiz gerçek olur.

iyi dilekleriniz için çok teşekkür ederim. evet genital anomaliyi halledicez inşallah. doktorumuz beklemenin anlamı yok dedi. allahıma şükürler olsun tedavimiz çok iyi gidiyor. bir problemimiz yok. hayat dediğiniz gibi hayat bu. görüşmek üzere hoşçakalın:) F

evet canım gittim ama baska doktora.17 oh prg test sonucun yüksek çıkmış ama biz dışarda yapılan testlere güvenmiyoruz o sebeple hastalanınca buraya gelip burda yaptır testini dedi. ona görede konuşuruz tekrardan dedi. Kalimero28

Hayır canım bilmiyordum kızlarımda çıkınca yani 30 yaşındayken öğrendim tabii eşimde o zaman öğrendi taşıyıcı olduğunu yoksa nerden bilelim herhalde ömür boyu bilemezdik E Ellibirincikisi

nursimam hanım Allah bebeğinize sağlıklı üzün ömür versin ama anlayamadığım bir şey var 4 aylık bebek için 6. ayına randevu alıp nasıl ameliyet olmadı dersiniz? ameliyat durumu zaten o toplantıdan sonra belli olur yazıların genelini okumuşsunuz zaten soracağınız ek bir şey varsa hastalar olarak yardım ederiz N

arkadaşlar yav. KAH hastalığının bütün türlerinde kortizol eksikliği mi oluyor? bende kortizol eksik değil, hatta biraz fazla. Kalimero28

niye kimse gelmiyor yahu :44: Önceki

endokrine gidersen bi usg istiyor muhakkak evliysen alttan bekarsan kasıklarından çektiriyorsun. birde hormon tahlili işte kan veriyorsun ona göre dr değerlendirip tedavini uygular. . push ; E Ellibirincikisi

ne güzel yeğenimizle doğmadan tanıştık. allah nazardan korusun valla :)

üzülmeyin inşallah hamile kalırsınız çocuk sevgisini rabbim isteyen herkese nasip etsin. sabrın sonu selametmiş. bende çok üzüldüm böyle yazdığınızı görünce dualarım sizinle... E Ellibirincikisi

kızlar birşey soracağım yanlış anlamayında doğan bebeklerin durumunu okuyunca acaba bu hastaşığın bu genin çiftcinsiyetlikle bi alakası varmıdır? S

canım her okul aynı değil işte kimi doktorlar sadece kitaplardan okuyor bizi vaka görmüşlüğü yok senden değil onun dangozluğundan kaynaklanıyor o ama gerçekten özel hastayız ve bazı kaynaklarda bize hasta değil özel kişi bile deniyor bir yerde öyle okumuştum mesela benim burada gittiğim doktor daha beni kapıda görmeden bile hatırlıyor bir sürü şeker, guatr hastası falan var yaşlı teyzeler falan hemen beni alıyor sen özelsin diyor inşallah bu merkez iyi gelir kuzum benim

çok büyük geçmiş olsun canım ama inan içime doğuyor kendini toparlar toparlamaz birdaha gebe kalacaksın ve evladını sağ salim dünyaya getirceksin. dua ve sabır başka çaremiz yok. böyle birşey yaşamadım allahta kimseye yaşatmasın ama duygularını tahmin edebiliyorum gebe kalmak bizim için zor olduğundan 2 kat daha büyük oluyor acı umarım tekrarı birdaha asla olmaz. Kalimero28

kızlar aydınlattığınız için teşekür ederim. evet ergenlikte başladı ne başladıysa öncelikle 12 13 yaşlarımda 1 sene düzenli adet gördüm ardından kesildi 14 yaşımda doktora götürdü ailem ve ablam halen adet olmamıştı o da o zamanlar 16 yaşındaydı hafif tüylenmesi vardı ve tabi 16 yaşıma gelince bendede başladı tüylenme bu dönem testler ilaçlar hep öyle sürdü ara ara adet olduk ama düzenli değil hep kontrol altında. 18 yaşlarıma geldiğimde artık kıl köklerim iyice kalınlaşmıştı gögüslerim ufak kaldı ve klitorisimde belirgindi. tedaviyide bırakmıştık yıllarca uğraştık sonuç yok 20 yaşımda evlendim evlendiğim günden tam 20 gün sonra falan adet olmaya başladım şuan 4.5 yıllık evliyim tam 28 gün arayla adet oluyorum mucize gibiyim. eminimki ablamda evlendiği zaman adet olcak adet olmaya başladığım için ve çocuğumun olmasınıda istediğim için dr a kontrole gittiğimde değerleriminde düştüğüne çok şaşırmıştım. bana kötü bi genç kızlık dönemi yaşattı buda yetmedi anneliğimide elimden aldı doktorlara göre ağır değil ama 17 oh progesteronum 19 larda olduğu sürece gebe kalmam imkansız bence. artık düşsün istiyorum ve ben gerçekten anne olmak istiyorum. B bitanemo

şu anda biraz rahatlık yaşıyorum kah otozomal resesif bir hastalık yani çocuğun bu hastalığı taşıması için her iki ebeveynin de taşıyıcı olması gerekiyormuş eğer sağlıklı bir baba taşıyıcı bir anne ile evlenirse doğacak çocuk sağlıklı bir taşıyıcı olurmuş. çünkü her iki taraftan 23 kromozom geliyor normal gelen kromozom diğer taraftan gelen hasarlı kromozomla karşılaşıyor ve onu ekarte ediyor ve bebek sadece taşıyıcı oluyor. henüz test yaptırmadım ama umarım eşimde taşıyıcılık yoktur. çünkü şans eseri benden gelen sağlıklı kromozmlada karşılaşabilir ve tamamen sağlıklı da olabilir bu bile rahatlatıcı kendimi geçtim olmamış bebeğime üzülüyorum :)) E Ellibirincikisi

canım benim tebrik ederim. ilk bebeğimiz oldu :) darısı başımıza inş. B bitanemo

şimdilik öğrenilmiş çaresizlik ama uzun vadede görmek lazım yansımasını o zaman kendini gerçekleştiren kehanet olacak ama işte uzun yıllar sonra :)) E Ellibirincikisi

hakkında hayırlısı canım. bencede tüp bebek dene canım. aşılamayla tutmayıpta tüp bebekle tutan çok kişi biliyorum. öptüm. N

canım şuan değerlerim ne bilmiyorum en son kışın yaptırmıştım sadece 17 oh progesteron yüksek çıkmıştı 62 işte bi ara 19 oluyor bi ara 62 bu 2 rakamdan kurtulamadım. bayramdan sonra tekrarlanacak inş ilacın etkisini görürüm. S

canım genetikle ilgili bir durum olduğundan eşinde olmadığından çocuğunda olmayacak ama yine de önlem almak lazım ben eşimde olmasa da çocuğum sağlıklı olana kadar rahat etmeyeceğim sanırım. ama genetik olarak hastalık olabilmesi için her iki kişide de hastalığın en azından taşıyıcı olarak olması lazım. S

mrb ppptya87 benimde anrojen lerim yüksek çıkıyor. Doktorlar pko den diyorlar ama testesteron normal dhea so4 hormonum pko lilere göre aşırı yüksek. int den çok araştırdım. Geçbaşlangıçlı kah da da yükseliyormuş bu hormon sanırım. Ama gittiğim doktorlar pko den deyip gönderiyorlar. senin hangi anrojen hormonun yüksek çıkıyor. bende dhea so4 700 e kadar çıktı. Kortizolüm de normalden yüksek çıkıyor. Kalimero28

birde netten baktım bu hormonlar özellikle dheas yüksekliği yumurtlama yapmazmış yada çatlatmazmış yumurtayı ama ben kendimi bildim bileli yumurtluyorumda çatlıyorumda ayrıca yumurtam çokta kaliteli anlaşılan bu doktora devam. optmst

benimki 4 günden sonra bugün geldi inşallah güzel haberlerini alırız. bizim hastalığımızın en kötü yanı az bilinmesi herkes bişey söylüyor benim gittiğim bir kadın doktoru sen düzenli adet görüyorsun sana kah teşhisi koyamaz dedi. ben de anlamıyrum. başkalarının hormon düzeylerine bakmadan hamile kaldığına eminim belki daha yüksek ama bilmeden hamile kalabilenler var. görümcemde polikistik over varmış. doktor sen nasıl hamile kaldın demiş herşey nasip kısmet deneme tahtasına döndürdüler inşallah bebişin olmuştur canım ne zaman test düşünüyorsun E Ellibirincikisi

ilginçmiş :)) ben de 5 sene önce belki beş farklı doktora denk geldim hepsi baştan tahlil yazıp ilaç verdiler hatta ilk gittiğimde doktorun biri bana kortizol testi yazdı şu iğne yapılıp belli saatlerde kan veriyorsun sonra vücudum patladı falan. iki sene öyle git gel ben bir doktora denk geldim bu arada o zmaana kadar kimse bana hastalığımı söylememişti. meğer denk gelen kadın profmuş beni karşısında aldı sana neden kortizol yüklediler dedi senin vücudunda zaten var sonra beni odadan çıkarıp ne kadar doktor varsa içeri alıp fırçaladı. sesi dışarıdan duyuluyordu. sonra beni yanına çağırdı kızım dedi sen de geç kah var tüylenme için lazer öneririm dedi ilaçsız takip yazmış tabi ben takibi de bıraktım bıkmıştım çünkü ama şimdi yeniden hastanelere bakalım o profla yine bir görüşme ayarlayıp aklımdakileri sormayı düşünüyorum. çünkü diğer doktorlae endokrini tiroid ve diyabetten ibaret sanıyorlar. yalnız bişey sorucam bu erkek dediklerinde kaç yaşındaydın büyük şok olmalı Kalimero28

aaaaaaaaaaa ama daha erken değilmi adet günün bile geçmedi sabret biraz belki pozitiftir. Kalimero28

öbür kullandığın ilacı bilmediğim için o zaman öyle yap canım son değerlerimi alamadım 15 gün içinde çıkıyormuş ama prolaktinim az da olsa düşmüş kortizol de yükselmiş baya heralde düşmüştür. bana bir bir kutu verdi ama doktor randevum gelecek ay ne yazık ki sonuçlarıma bakacağım ya devam edicem ya da dozu düşürebilirim belki zaten benim kullanmam gereken bir ilaç o o yüzden dert etmiyorum. sen daha önce hiç d.. rt kullanmadın mı S

malesef canım çok sıkıcı işler gerçekten çok sabır gerektirse de şükür çaresi var öyle diyorum ben artık tabi arada gelenler gelse de :)gerçekten orası çok ilgisiz ya tamam endokrinde yüksek yapan dahiliyecilerle muhattap oluyorsun ama ne soru soruyorlar ne bir şey tahlilleri işaretle gönder ben bir kere kazara profu gördüm ama :) koromozomların 46xy yazılmıştı 1 ay ilacı kestiler gerçek bir çiftcinsiyetli sandılar hatta erkek bu büyük hata yapılmış dediler plana göre ilaçsız regl olmamam gerekiyordu 1 ay içmedim gene oldum işte o zaman beni odasına götürdüler tıp öğrencilerine ders anlatıyordu konu örneği de ben oldum :) S

karakedi85 sana birşey soracağım şimdi senin ilaçlarla androjen hormonların düşürüldü fakat sende yumurtlama olmuyormuyduda drun aşılama dedi. N

inşallah allah yüzünü güldürür pptya87 ben özelden mesaj atamıyorum durumlarımız çok benzer görünüyor eğer istersen özelden mesaj atarak bana msn adresini yazabilirsin sohbet edebiliriz E Ellibirincikisi

hayırlı olsun bebeğiniz o da bir sürpriz yapar da sağlıklı doğar inş bu konuyu konuşurken 4cü çocuktan bahsetmiştiniz çok içten bahsettiniz heralde hemen yola çıkmış bebek. allah kolaylıklar versin sezeryan olmuştum dediniz ya bi sakıncası varmıymış 4cü çocukta? N

kortizol çok korkulacak bir ilaç değil bizim vücudumuzda eksik olduğu için alıyoruz ben 5 sene kullanmadım sadece ergenlikte değerlerim çok yüksek çıkınca hastalığımın teşhisi konulmak için verildi. şimdi de çocuk sahibi olmak için kullanıyorum. ben üniversite hastanesine gidiyorum ne yazık ki kendi alanları olmasına rağmen çok yetersizler ben aynı üniversitenin personeliyim ama beni bir hocayla görüştürmüyorlar asistan domktorlarda gidip onlara soruyor. randevu geç veriliyor. vs. yani bizim hastalığımız biraz zor. 5 sene hiç hastaneye gidip test yaptırmadım. hiç pişman değilim keşke çocuk için de gitmeseydim. 17 alfa değerim 8 çıktı bununla hamile kalabilenler var çok yüksek bir değer değil. ama yine de önlem almak istedim. ben şu anda 0.25 mg kullanıyorun o ilacı zaten benim vücudumda kortizol var geç kahlıysanız sizin de vardır ona göre dozu ayarlıyorlar S

aaaaaaaaa canım yaa neler ne zor şeyler yaşamışsın üzüldüm keşke elimizden bir şey gelseydi ama hastalık için söylemem gerekirse çoğu gitti azı kaldı diyebilirim ameliyatları atlatmışsın ya gerisi daha kolay işte bizim gibi çocuklar hastalıklara çok açık ilaçlar bağışıklık sistemimizi baskılıyor en ufak bir rüzgardan bile yüksek ateş olabiliyoruz çok dikkat etmek lazım her şerde bir hayır vardır derler daha iyi şeyler yaşaman dileğiyle Mavibeyaz30 Arı tek ayak

günaydın bir süredir giremiyordum ama sizi hiç unutmuyorum unuttuğumu düşünmeyin sakın nasılsınız bakalım moraller nasıl karakedi şimdi nasılsın papatya sende bir gelişme varmı tatlım.. bu arada aramıza yeni biri katılmıs hosgeldin tatlım umarım kızların bununda üstesinden gelir atlatırsınız rabbim sağlık versin daha büyük acılar vermesin insallh hepsi gececk ve burdaki bircok arkadasım karakedinin deyimi ile azize olcak siz hep moralinizi yüksek tutun biliyorsunuz anne olmak okadr imkansız değil ilk adımı atmıstın karakedi devamıda gelecek nazlı olcak sadece biraz bebekler değilmi hepsi olcak yeterki siz mutlu olun vucudunuzda size mutlu haberler versin sizleri seviyırum kib. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

geçmiş olsun miniğe ateşlenmesi geçer de inşallah tek ameliyatla kurtulur yavrum inanın çok yürekten ediyorum bu duayı çünkü çok yıpratıcı bir süreç hatırlamazken bitsin en azından E Ellibirincikisi

evet üzgünüm ki o tüylenmeler artar ve epilasyon yapmak zorunda kalırsınız ama artık tıp gelişti umarım öyle olmaz engellerler bu durumu ben çok çektim minicik çocukken epilasyon acısı çekilmiyor inşallah olmaz sizde öyle bir durum ameliyat duruma göre yapılır ilki psikolojisi yıpranmasın diye hatırlamayacağı bir yaşta yapılır mesela ben ilkini hatırlamıyorum 2. ameliyatta duruma göre gerek görülürse ergenlik başlangıcında yapılır benim 2. ameliyatım 12-13 yaşındayken yapıldı bunun dışında erken adet görür o zamana kadar spora yönlendirirseniz boyunu uzatabilirsiniz bir de ben de uzun zaman kullandığım kortizon kemik erimesi yaptı doktorunuza sorun ileride böyle bir şey olur mu diye olmaz diyebilirler siz hiç takmaın onları kortizon kemik tahribatı yapıyor bu kanıtlandı yani bu çocuk hayatı boyunca bu ilacı kullanmaya devam edecek sanırlar ki siz ilacı bıramak istiyorsunuz o nedenle çok takmayın onları ve kalsiyum desteğini bol verin Kalimero28

numunede endokrin bölümü açılmış oraya gittim iki gündür. şimdi ilaçlar verdi doktor. onları kullanıyorum. bakalım noolacak E Ellibirincikisi

benim çogunlukla 1.00 çıkıyor. E Ellibirincikisi

yarenahsen mj adetim 100 ü asmadığı için sana yazamadım. baska turlu görüşelüm. hoşçakal. S

karakedi85 ne oldu canım son durum ne adet oldunmu yoksa gebemisin? . push ;

adınıza çok sevindim rabbim gönlünüze göre versin. değerlerinizde artar inş. bu yolda umudunuz yoldaş olsun size. E Ellibirincikisi

inşallah sağlıkla kucağına alırsın. optmst

canım ne kadar oldu kullanalı benim 1 hafta oldu ablamında 3 ay oldu ama hiç şişme olmadı tuzu falan kesmediğimiz halde. S

ben de buradayım :) E

ayyy canım ne kadar az kalmış doğumuna dilerim tatlı bi acıyla evladını dünyaya getirirsin hepten acısız olmasın birazcık canın yansın kıymeti orda bizde biraz farklılık var evet klasik kahtan daha masum galiba bizim durumumuz bu yaşıma kadar hiç ilaç kortizon kullanmadım ve herşeyim düzenli önceden adet sorunu yaşadım ama şu son 5 yıldır hiçbir sorun yok doktorumda herşey olumlu diyor şuan ona güvenmekten başka çarem yok. tedavinin daha çok başındayım allahın izniyle bi şekilde gebe kalırım inş. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

acısızmı oluyor canım bu işlem. hep birlikte sayıcaz bu 14 günü sen rahat ol dualarımız seninle

estafurullah o ne demek hepimiz arkadaşız burada keşke başka bir konuda buluşsaydık hastalık olmasaydı ama kısmet böyleymiş ben mutluyum buradaki herkesi tanımış olmaktan, çoğaldıkça mutlu oluyorum :) T

İyiyim nursimam. benim deli rüzgarlar esip esip geçiyor. yarın aşılama olacağım. hormon değerlerim pek iyi değil gerçi. ama napalım kısmette varsa olur. E Ellibirincikisi

bende 40 gündür adet olmuyorum allahtan kist falan çıkmadı 10 güne kadar olursun dedi dr. ilaçlar stres birde kürtaj vallahi bende delirdim. artık kıyaslama boyutuna geçtim neyim ya ben diyorum ben kadınsam hamile kalıp doğuranlar ne diyorum yada onlar kadınsa ben neyim diyorum kafayı yicem artık. gittiğim bütün drlar hamile kalamama şaşırıyor tezatlık var diyorlar aslında bu hormonlara göre adet olmaman hatta yumurtlamaman gerekiyor diyorlar ama bende maşallah herşey çok düzenli artık eşimde sıkıldı bu meseleden kapat artık şu çocuk meselesini benim için bitmiştir anlaşıldı çocuk olmayacak diyor böyle deyince o dahada çok üzülüyorum şimdi tek umudum de.. rt inş işe yarar. . push ; S

teşekkür ederim arkadaşım T

kimse yokmuu((( badelinda

17 yıldır kortizon kullanıyorum. ihtiyacım olduğu kadar kortizon aldığım için bende kilo yapmadı. ama yüzüm, yanaklarım şişti. Kortizon kullanmazsam adet göremem ve tüylenmelerim artar. Bütün hormonlarımın dengesi kortizonu düzenli kullanıp kullanmamama bağlı. bence çok gecikmeden muhakkak iyi bi endokrinciye görün. Üniversite hastanesine gitmeni şiddetle tavsiye ederim.

verme tatlım haberini sabızlıkla bekliyorum canım insallh oda olacak

4. ayımda bi değişiklik yoktu, doğumdan sonra bildiğin pipi ama tam değil, radyolojide ultrasonla bakıldı sonrada emar falan rahim olduğunu gördüler sonra kromozom testi yaptırdık kız çıktı genital erkeğe çok yakın ama. ameliyatla düzelecek inşallah. bide senin kızlarında hastalandıklarında zor atlatma durumları varmı Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

canım işte kardeşime kıyamıyorum hiç. erken adet görmesi falan huzursuz ediyo beni başıma gelmiş olmasına rağmen. neyse sağlıklı olsunda çok şükür yine de. Önceki

anladım canım inş nasibinde vardır evlat. allah bizlerede nasip eder inş. allahtan tedavisi olan birşey sen canını sıkma yeter. N

iyi ki açmışım o zaman bu konuyu sadece bilimsel makaleler varr işte analaybildiğim kadarıyla okudum ama benden büyük evli çocuk sahibi olanlar var mı diye çok merak ediyordum açıkçası ondan açtım bu başlığı sorunuza gelince benim ve sanırım karakedininde aynı tip kortizonu bırakmamıza olanak yok ben 3 yaşından beri kullanıyorum ve ölene kadar da kullanmam gerekiyor doktor size kısa süreli dediyse o zaman vardır bir bildiği alanında uzman iyi birer endokrinolog bulup tedavilerinizi aksatmazsanız mutlu olabilirsiniz bence çünkü Allah başka keder vermesin yaşanılası hastalıklar bunlar daha neleri var B bitanemo

badelinda

yapılan araştırmaya göre akraba evliliklerinde ve şehirde yaşayanlarda daha az görülmüş bu hastalık kimle görülecegi belli olmuyor genetikde anne ve babalarının bunu taşıyınca bebbekleri böle doguyor yurdışında bu hastalıgı fazla bilmiyorlar bizim ülkemizde görülme oranı çok fazlaymış bende ikinci bbek yapmak istiyorum ama tekrar olma ihtimali var hatta kızımın bebgininde taşıma olasılıgı var ama %25 bilmiyorum bende kafam karıştı herşey ALLAHDAN bide dr. muz dedidki kızınızınki biraz üretiyor bu iyi bişey diyor ama tabi büyüdükçe dahada belli olcak Mavibeyaz30 Arı tek ayak

merhaba Nnihal ve diğer tüm arkadaşlar! ben de KAH hastasıyım. sohbet etmek etmek istiyorum sizlerle. katılımlarınızı bekliyorum Kalimero28

zaten en büyük moralide senden alıyorum hep umudum oldun allah bebeğini sana bağışlasın canım. Kalimero28

topikte deriiiinnn bir sessizlik var:18: Nerelerdesiniz? Mavibeyaz30 Arı tek ayak

ay canım sağlıkla gelsin adıyla birlikte uzun ir ömür yaşasın elif güzelmiş :) E Ellibirincikisi

iyiyim nihalcim çok şükür sen nasılsın? nerelerdesin bi kaybolup bi görünüyosun . push ; Kalimero28

ama ben dekortu sürekli kullanıyorum, o vücudun durumuna göre değişen bir şey eğer dekortla hormon değerlerin normalse ondan devam edilir bugüne kadar codalton, prednol ve dekort kullandım en iyisi dekort oldu bana

canım ikinci çizgi silik çıktıysa büyük ihtimalle hamilesin umarım yanılmıyorumdur. çok meraklandım şimdi. S

tmm canım şimdi anladım teşekkür ederım saglıcakla kalın T

Ne yazikki bu hastalıkla doğduğumdan beri uğraşıyorum. Hastalık iyi tedavi edildiğinde bebeğiniz problem yasamaz. Ama yine de pisikolojik etkileri fiziksel etkilerinden daha cok. Benim vajinam cinsel iliski olmasına müsaade etmiyordu. Yapısal olarak bozuktu yani. Bunu bile bile ergenlik dönemini geçirmek cok zordu. Hayatımda hiç erkek arkadasım olmadi. Hayatımı yalnız geçirme korkusu yasadım hep. Ve hiç bebeğim olmayacak die de korkuyorum tabi. Ama cok şükür esim bana ameliyat konusunda cok yardımcı oldu. Allah ondan bin kere razı olsun. İkinci ameliyatımı Zeynep Kamil kadın ahastaliklari ve dogum hastanesinde oldum. Cok acılı ve zor bir süreç. Allah bir daha yaşatmasın ins. Ergenlikte ilaçlar i çeşitli bunalımlar yuzunden içmediğim için adet olamadım. Killanmalarım arttı. Bir de bazı ateşli hastalıkları ağır atlattım. İshal olduğumda bile hastaneye yatıyordum mesela. Meger ateşli hastalıklar geçirdiğimde ilacımı iki katına cikarmaliymisim. Bunlarında hepsini sonradan öğrendik tabi. Ne yazikki doktorların hepsi gereken bilgiyi vermiyor. Su an cok şükür İyiyim. Hormonlarım daha iyi. ama gebelik için yeterince iyi değil demekki. Aklınıza gelen en abuk soruyu bile sorabilirsiniz. Herkes bildigi kadarıyla cevaplar. Nihal ne iyi etmişti te acmış bu konuyu Kalimero28

Kızlar bebek için tedaviye başladım. dua eder misiniz benim için. :44: E Ellibirincikisi

aaa sizde mi akrabasınız o zaman ben ne oluyorum bu durumda annemle babamın alakası bile yok hatta ben doğmadan önce vefat eden bir ablam varmış ve o çok sağlıklıymış kabak benim başıma patlamış iyi mi :)) anne-baba olarak yıpranmakta haklısınız ama artık bunu sizin sorgulamanız ne size ne miniğe bir fayda sağlamaz onu öyle güzel, sağlam, maddi-manevi ayaklarının üzerinde durabilen iyi biri olarak yetiştirin o zaman yaşıtlarına zaten çok büyük bir fark atmış olacağını göreceksiniz :) kız-erkek, hasta-sağlıklı bu ayrım sadece ekonomik ve zihni engellerdir bence paran yoktur tedavi ettiremezsin hasta diye eve tıkmaya kalkarsın oz aman işte bu hastalık ona dejavantaj olur hormonları düzensiz çalışabilir, sonuçları ameliyat gerektirebilir bunlar hiç önemli değil ki ona aklını kullanmayı ve kişilik sahibi olmayı öğretirseniz endişeli babası çok daha mutlu bir, yetişkin kız babası haline gelir bence :) siz galiba bizim yazdıklarımızdan etkileniyorsunuz üzüldüm şimdi depresif hallerimiz hayatımızı etkileyecek kadar yoğun değil geliyor ve geçiyor o kadar sona normal hayata, mücadeleye devam he ayrıca en yakınlarınızdan başka kimseye miniğin hastalığını söylemeyin bence ne gerek var bizim halkımız bayılır ya böyle şeylere aklı ermeye başladığı zaman tutar biri söyler üzülür bak bana ima eden bile olmadı aileden biliyor musun kimler biliyor onu bile bilmiyorum o açıdan hiç yıpranmadım siz zamanı geldiğinde uygun bir dille anlatırsınız evet Allah acısını göstermesin size bağışlasın emekleyen bebeklere de bayılırım ye onu benim için :)) siz güçlü olun ki onu sağlam ve güzel bir kız olarak yetiştirin E Ellibirincikisi

hımm canım inş bi çare bulabilirsin istda olsan tedavi olabileceğin yer çok ama orada hastane durumu nedir bilmiyorum. kardeşinede çok geçmiş olsun dilerim o da sende bizde biran önce kurtuluruz bu dertten.

kızlar aşılamamı yaptırdım öğlen 1.30da ama öldüm spekulum kırıldı falan acısı sancısı geberdim neyse şimdi çok iyiyim bidaha yaptırırsam genel anestezi isticem o derece korkar oldum birde cinsel ilişkiye gir dedi sanmıyorum ondanda korkar oldum umarım hayırlısı olur. karakedi85 sanada birşey kalmamış ben umutla seninde haberlerini beklicem.

var öyle bir kartım zzten numara falan sorarlar diye düşündüm bende bakalım telefonla şansımı bir deneyeyim verirler sanırım ya aklında olsun oradaki dosyalarımız 10 yılda hiç gelen giden olmazsa atılıyormuş yani arada gitmek lazım o açıdan şanslısın İstanbul'da oturuyorsun S

hoşgeldin pptya87 öncelikle hepimize geçmiş olsun diyorum. Kalimero28

ben bunu bılmıyordum sabah hep ac karnına verdımmmmm dogdugundan berıııı Mavibeyaz30 Arı tek ayak

bilinçli anne olmak çok önemli işte gerçi sizde olduğu için bu durum hemen çocuklarınızı doktora götürmüşsünüz ne güzel. ablamla bende bebekken belli olsaydı aslında daha iyi olurdu fakat herşey ergenlikte çıktı ama tabi o yaşlarda tedaviye cevap vermek daha imkansız oluyor. şimdi ben kah hastasıyım fakat eşimde öyle bi sorun yok belki kız çocuğum olursa benim gibi olabilir fakat ben gereken neyse yaparım hatta bi belirti olmasa bile cocuk yaşta mutlaka çocuk endokrinolojisine götürürüm o derece önemli benim için bu hastalık. bu arada gelelim bana doktorum yumurta geliştirici vereceğini söyledi ne alaka anlamadım ama bu şekilde başlıcaz dedi fakat benim bu ay endokrine randevum var birde o görsün bakalım. ayrıca eşimde sperm hareket azlığı çıktı ilk defa daha önceden süperdi testleri. bakalım bi tedaviye başlayımda nasıl başlarsam başlayım artık. E Ellibirincikisi

evet kortizon iki ucu... değnek gecen yıl amcamın kızı gözbebeği iltihabı tedavsinde kortizon kullandı bu seferde dizlerinin sancısından duramaz hale geldi meğer kortizon eklem yerlerine zarar verirmiş birde onun için tedavi gördü ama yapacak birşey yok sonuçta istediğim şeye kavuşcaksam kortizonu seve seve kullanırım. birde gecenlerde bi sağlık programında endokrin profu şöyle dedi kah hastaları yada troit hastaları dışardan bi ilaç alıp bu hormonlarını düzene sokuyorsa bunun için ilaç kullanıyorum demesine gerek yok fizyolojik olarak vucudun yapması gerekeni dışardan aldığı ilaç yapıyorsa buna sentetik diyebiliriz dedi zaten aldığı ilaç gerekeni yerine koyduğu için çokta fazla diğer bölgelere sorun yapmaz dedi. mesela benim amcamın kızının bütün hormonları süper kah ın k si yok kortizon onun dizlerine vurdu şuan 2 aydır ablamda kortizon kullanıyor çok şükür hiç şikayeti yok.

sağol canım. bu merkez de işe yaramaz. sakaryada doğru dürüst doktor bile yok. hep kenarda köşede kalmış kıytırık tipler burada adam olmuş!!! birşeey olacağını sanmıyorum sakaryada. ankara gidip gelicem artık öbür aydan sonra. aylık 500 tl gözden çıkardım napim artık. Kalimero28

canımsın bitti seminer çok zevkliydi de şimdi de yeni baştan çalışmaya başlayacağım pöfff bana sabır ve şans dile yapacak başka bir şey yok çünkü :84: kokulu kokulu öperim

selamlar. ben genital anomaliden 2 kere ameliyat oldum. ilkini 5 yaşımda kliteromegaliden, ikincisini de evlenmeden 6 ay önce. ikinci ameliyatımda 10 gün hastanede yattım. ağır bir ameliyattı. şimdi çok şükür iyiyim. daha detaylı anlatamıyorum forumda. merak ettiklerinizi özelden sorabilirsiniz. Kaygılarınızı gidermeye ne kadar yardımcı olabilir bilmiyorum ama :) Önceki

inşallah hamile değilsindir, ne yapacaksın o kadar çocuğu yahu maddi, manevi çok zor ülke şartları zaten hiç iyiye gitmiyor :) akıl vermek bana düşmez tabi ukalalık olarak algılama ama tüplerini bağlatsana gene gene stres yaşamazsın

inşallah canlarım sağolun... B bitanemo

40 kere söyleme kız. Kendini gerçekleştirmiş kehanet olmasın. yoksa öğrenilmiş çaresizlik miydi allah edilen duaları boşa çevirmez canım. bu konuda umutsuzluk yok tamam mı Kalimero28

sakıncası yok yazdım özelden bildirimlerine bak :) T

kızlarrrrr hepinize iyi bayramlar Mavibeyaz30 Arı tek ayak

kardeşim 2001 doğumlu. o yüzden bebekliği döneminde yakından takip etme şansım oldu. kardeşimde hidrokortizon kullanıyor. nihall ve benim zamanımızda hidrokortizon temin edilemiyordu. dolayısıyla biz dekort, deltakortril gibi ilaçlar aldık. tüylenme ilaç dozu ayarlandığında artış göstermez. kortizon kemik erimesi yapar. bende de kemiğimdeki kalsiyum oranı düşük. bebeğinize nihalin dediği gibi kalsiyum yönünden zengin besinler verin. bebeğinizin ergenlik döneminde yeniden ameliyat olma ihtimali olabilir. bu konuda doktorunuz daha iyi bilgi verir size. boy kilo oranını sormuşsunuz. 157 cm boy / 58 kg ağırlığım var. boyum ebeveynlerime göre kısa. sağlıklı olan kardeşime göre de kısa. biz genelde kısa boylu oluyoruz. bir anne baba olarak kaygılı olmanız çok doğal. ama çok şükür tıp biz küçükken olduğu gibi değil. çok gelişti. ameliyat teknikleri, tedavi yöntemleri. sormak istediğiniz herşeyi rahatlıkla sorabilirsiniz. bu forumdaki herkes canı gönülden, bildiği kadarıyla cevaplar.

evet canım benimki geç başlangıçlı kah. bende kafaya takmıyorum artık ama umudumda var.

canım hem jinekolog hemde endokrinoloji beraber tedavi olmaya çalışıyorum. biraz ara vermek zorunda kaldım benden doktorum en son acth testi istemişti fakat yaptıramamıştım şimdi onu falan yaptırcam devam edicem kaldığım yerden benim amacım tüy kıl klitoris falan değil düzenli adet görüyorum tek derdim anne olabilmek ilaçlarla dengelendiğinde gebe kalmam mümkün olabilirmi acaba. ayrıca ilaç gerçekten işe yarıyormu?

tatlım benim doğum tarihi 20 mayıs aama ben bebişin okadar duracağını sanmıyorum mayıs bası gibi gelir bence yani tam 40 haftalık doğaz gibi geliyor bana 36dan sonra nezam isterse ozamn gelsin şimdi 29 haftaya girdim bakalım heyecanla bekliyorum seninde iyi haberlerini bekliyorumm

canım demek seninki konjenital adrenal hiperplazi değilmiş. hirsutizmmiş. demek onun için kortizon vermemiş. bi bildiği varmış demekki. en kısa zamanda hamile kalırsın inş. bak hamileyim belki duam kabul olur. iyi haberlerini bekliyoruz. E Ellibirincikisi

ya bu kah güleriz kah ağlarız ı çok beğendim yaaa:))))))) Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

kızlarrrr heen size yazyorum cok garip seyler oldu 5 6 gündür adet gecikmsi yasıyordum hiç umudum yoktu ama bu sabah test yaptım sonuc pozitif şimdi ve ben kendimi okadr hep negatif olacağı yönünde inandırmısıkii soktayım ve ne yapacağımı bilmiyorum Önceki

bu aralar o kadar çok doktor gördüm ki uzun bir süre gitmeyi düşünmüyorum :) S

canım inş ikimizde anneliği tadarız. doktorum kortizon önerirse mutlaka hiç tereddüt etmeden kullanırım dengeli beslenerek kilomuda muhafaza ederim inş. temmuz ayında gideceğim ve burda herşeyi sizinlede paylaşacağım insanı mutlu eden şey şu allahtan tedavisi var ohh bee içim rahat

bacı, birkaç kişiden kısa sürede teşhisin yapıldığı, tedaviye başlandığı ve düzenli kontrollerin yapıldığını gördüm. üniversitede doktora gittim. doktor iki yıldır delik deşik etti beni, teşhis konduğu halde tedaviye başlayacağına kobay niyetine kullandı beni. farklı farklı birkaç ilaç kullandırdı kısa süreliğine. bu ilaçlar deneme amaçlıydı bir daha da hiç kullanmadım. hele biri tansiyonumu düşürdü. bu ilaç hormon değerlerimi değiştiriyordu ama ilacı sdece bir kutu kullandım sonrasında hormonlarım yine eski haline geldi. tedavi amaçlı olsa bayaa bi kullanırdım. tahlillerden kapkalın bir dosya vardı. sadece ben değil, birçok hasta şikayetçi bu doktordan. hem suratsız hem seni adam yerine koymuyor hem de tedaviye bir türlü yeltenmiyor. tedavimi yapmadığından saçlarımın tepe ön kısmı ve ense kısmı döküldü iyicene.. ona beddua edecem!!!

bulunduğum yerde 17 oh testi yapılamıyormuş. ankara yada ist. e gitmem lazım. önümüzdeki ay gidicem artık. alkolün nasıl etkisi var bilmiorum canım. . push ; Kalimero28

rabbim isteyen herkese bol bol hayırlı ve sağlıklı evlatlar versin. ümidinizi kaybetmeyin ama. herşeyin başı dua ve ümit. N

ayşegül hanım sizinle muhakkak iletişime geçmem lazım!!! Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Şuanda gerçekten neyim olduğunu bilmiyorum. 17 oh prog. bende zaten 1 düzeyinde. her ay düznli adet görürüm ama doktor yinede verdi bu ilaçları işleri kolaylaştırmak için. Bu ay olmadı bakalım bi daha ki aya kısmet.

merhabalar hoşgeldiniz bende bir anneyim. kızım kah hastası doğustan teşhis konuldu genital bozukluk nedeniyle.7 aylık oldu kızım adını bile bilmezken bu rahatsızlıkla karşılaştık. bizde kabullendik artık normal geliyor. bizde yeni yeni öğreniyoruz bir şeyleri. lütfen yanlış anlamayın şunu merak ediyorum kızlarınızın psikolojısı nasıl?bir anne olarak ileride neler bekliyor beni öğrenmek istiyorum. neler yapmak gerekiyor şimdiden teşekkurler E Ellibirincikisi

bu arada eğer endokrine daha önce gittiysen bir hasta kartın olmalı o zaman hemen randevu verebilirler ben 5 sene önceki dosyamı çıkarttırdım.

bitanemo canım ne güzel yaaa. mini mini bir kız. çok sağlıklı olacak inşallah. dualarım sizinle :)

hem yaz hem ramazan rehaveti bastı milleti galiba dağıldık :)

büyümüştür kesin bi yükseliyor bi düşüyor hormonlarımda salak oldu benim stresime ayak uyduramıyorlar aşılama ne oldu valla bekliyorum ayın 24 25i gibi adet olacağım son 1 hafta yani salı günü dra gideceğim gebelik testi yaptırır belki sonucu paylaşcağım sizinle inş tutmuştur şuan tek düşündüğüm o T

canım benim çocuklarım hastalıklarını normal çocuklar gibi atlatıyolar. yani ateşlendiklerinde normal bir ateşdüşürücüyle düşüyor. çok antibiyotik kullanma taraftarı değilim. genelde doğal şeylerle geçiriyoruz. mecbur kalınca kullanıyorum tabiiki. ama senede 1 veya 2 kez. inşallah seninkide hastalanmaz, hastalansada kolay atlatır. ama dediğim gibi hepsi aynı olmuyor. ben kızlarımın hastalığını öğrendiğimde biri 8 diğeri 5 yaşındaydı. o zamana kadar bilmediğimiz için zaten normal çocuklar gibi davrandık ve öylede devam etti. benimkiler geç başlangıçlı. doğuştan olunca hastalık gibi durumlarda ilacın dozunu arttırmak gerekiyo. bizede doktorumuz ateşi 39 u geçerse ilacı iki katına çıkarın demişti ama çok şükür hiç 38.5 i geçmedi. içini rahat tut. endişe etme. doktorun seni yönlendirecektir zaten.. badelinda

anlıyorum ablanıza da size de çok geçmiş olsun. sizin durumunuz benden daha farklı. benim ki doğuştan gelen bir hastalık bebekliğimden beri kortizon alıyorum hayatımın sonuna kadar da devam edecek bu.2 defa da ameliyat oldum ilacı içtiğim sürece benim hiçbir şikayetim yok işte hormon tedavileriden en önemli şey süreklilik ve düzenli kontrol aksatmamak lazım siz evlendikten sonra iyi şeyler olmuş düzene girmiş bir takım durumlar tabi siz daha iyi bilirsiniz ama streste önemli diyorlar bebeklerde geleceği zamanı bilirmiş E Ellibirincikisi

sende bizim azizemiz olacaksın inşallah en kısa zamanda :) nasıl oldun, moral, sağlık ne durumda? B bitanemo

Boşver canım. bu sefer hiç umudum yoktu zaten. nasibimde yok demekki. görünen o ki tüp bebeğe doğru gidecek. Para biriktirmeye başlayacağım tüp bebek için. Ondan da umudum yok ya neyse. E Ellibirincikisi

kızlar cevaplarınız için teşekkür ederim arkadaşımı ikna ettim ve dr a gittik günde 1 defa alacakmış ve hep aynı saatte.

iyiyiz kızlar kızım 33 cm 800 gr oldu suanda 28. haftamızın içideyiz cok şükrü şimdilik bir sorunumuz yok alısverişi ile uğrasıom ona ciciler alıom erken doğum riskim vardıya onda bir ilerleme yok doktorum böylr devam ederse zamanında doğum yaparız insallh dedi bende cok mutlu oldum bakalım sabırla bekliyorum sizin içinde bol bol dua ediyorum bide sunu duydum doğum yaprken ta o sırada yapılan tüm dualar kabul olurmus eğer ağrı ve sızından aklıma gelirse:26: hep dularımda olacaksınız Kalimero28

ay hadi hayırlısı. dua ediyorum hepinize. iyi haberlerini bekliyoruz. E Ellibirincikisi

kortizonu 18 yıldır kullanıyorum zaten. bebek tedavisine başlamıştım. klomen ve pregyl iğne kullandım bu ay. inşallah canım çok dua edelim bu akşam.

gelmedi canım bende seni bekliyorum T

nihal öncelikle merhaba anladığım kadarıyla sende klasik kah var bahsettiğin boy kısalığı vs. bende hiç olmadı bu hastalıkla mı ilgili yoksa sürekli ilaç kullanmayla mı. bir de başka kardeşlerin var mı ve onların durumu nedir. benim bir abim var bir de erkek kardeşim onlar da belirtiler yok ancak taşıyıcı olabilme ihtimalleri var. ben 5 sene önce öğrendim hastalığımı ancak o zaman hiç araştırmamıştım. şimdi şimdi bakıyorum ne olduğuna bu hastalığın olabilmesi için anne ve babamızın her ikisinin de en azından taşıyıcı olması gerekiyormuş. bu durumda abim de taşıyıcı ya da nonklasik kah olabilir bu hastalıktan ona bahsetmelimiyim sonuçta eşi de taşıyıcı ise bir risk en azından önlem alırlar ama nasıl tepki verebileceklerini bilemiyorum bana bu konuda öneride bulunabilirmisin teşekkürler E Ellibirincikisi

doğru sylüyorsun bekledikçe adetim gecikiyor biz henüz 1 yıllık evliyiz ve ben daha 24 yaşındayım ama bu hastalığa sahip olduğumdan çocuğum olmayacak gibi geldi aslında çocuğu istediğimden değil sadece olmaması durumu beni korkutuyor henüz çocuk için hazır bile olmayabilirim

yalnız anlamadğım bişey var zaten d.. rt androjen hormonlarını bastırmak için verilmiyor mu. hatta taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında genital grüntü problemi olmasın diye anne karnındayken bile veriliyor çünkü verilmezse çocuk çok fazla androjen hormonuna maruz kalıyor. benim doktorum hamile kalabilirsen kal demişti. bi sorun olsa söylerdi heralde. bilemedim şimdi S

yazdım canım ben gönderilenlerde mesaj çıkmış ama umarım ulaşmıştır S

iyiyim canımm sağol sen nasılsın? ne var ne yok?

çok çeşidi var bu hastalığın E Ellibirincikisi

öncelikle verdiğinz tüm bu bilgiler için cok tesekkür ederim su sayfayı bulduğumdan buyan o kadr mutluyumki sanki sadece bende böle bişi varmıs gibi düşünüyordum :2:tüm su konusmalrdan suları anladım kortizon kullanmamız mecburi ama sanırım düşük dozlarda cok fazla kilo alımı yapmıyor sanırım. Benimde testesteronum ve 17 progesteronum yüksek hatta 17 progesteronum 19un üstünde makina bile hesaplayamıyor. evliyim suana kadar ki tek derdim tüylenmeydi ama işin içine cocouk sahibi olma düşünceside girdi ama yorumlarınız beni cok motve ediyor cok sağolun. bişi geldi aklıma uzun zamndır kullnıyorsunuz okuduğum yorumlara göre. doktor bana ilk gittiğim doktoru tabi 2 ay kullnırsın test sonucuna göre düşünce bırakırız dedi sonra istanbuldaki doktorumda 6ay gbi kısa bir süre sonra bırakırsın normale döner hersey dedi böylede olabilirmi kısa dönem kullnıp bu hastalığı gecen varmıdır. E Ellibirincikisi

bende sürekli kullanıyorum. geçen ay jinekolog prednol vermişti 17 oh değerim 22 oldu. endokrinci "ya sabır" diyerek tekrar dekort verdi.:) dekortla 17 oh değerim 1lere düşüyor. şimdi 7.5 mg dekort alıyorum günlük. sizin dozunuz ne kadar?

işte bende şaştım kaldım. bütün sülaleme bakıyorum maşallah hepsi doğurgan işin tuhafı ailemde tüylü kıllı kimse yok hatta annemin tarafı köse cinsel organında anormallik olan bi ben birde ablam amcamın kızları teyzemin kızları halamın çocukları herkes çok sağlıklı hadi diyelimki annem babam taşıyıcı bizde hasta olduk teyzemde taşıyıcı ama eşi sağlıklı o yüzden çocukları hasta değil yada amcamlarda taşıyıcı fakat yengemler sağlıklı çocukları o yüzden sağlıklı ama gen hastalığıysa bu bi yerde patlak vermeli ya babaannem ya dedem yada anneannem hasta ama hangisi bulamıyorum ailede tek çocuğu olmayan benim bizde kim evlenirse evlensin senesinde çocuk sahibi olur. ve dediğim gibi bizim gen testimizde hiçbir hastalığa rastlanılmadı bütün kollar kromozomlar sağlıklı geldi ama bu nedir ya androjenler yüksek klitoris uzun tüy kıl var ve çocuk olmuyor.

güzel arkadaşlarım merhaba! bu kadar keder, acı yeterince yaralamadı mı bizi geçmişte hı?ee niye daha da acıtmasına izin veriyoruz, acıları tazelemek yaraları iyileştirmiyor ki daha da derinleştiriyor. ergenlik yılları her birey için zaten başlı başına bir kriz dönemi. bizim ekstra kah la ilgili sorunlarımızdan dolayı daha ağrı geçirdik o dönemi. bunlar tartışılmaz. ama artık büyüdük birer yetişkin olduk yaralarımızı sarmayı iyileşmeye bırakmayı öğrenmeliyiz. kendimize acımayı bırakmalıyız bence. bu kah biz yaşadıkça varolacak, onu görmezden gelemeyiz inkar edemeyiz. kendimizi sevip kendimizle barışık olabilmenin tek yolu kah ı sevip olduğu gibi kabullenmek. biliyorum okurken tuhaf geliyor. inanın aksi takdirde çok yıpranırız ve yıpratılırız. KENDİMİZİ OLDUĞU GİBİ KABUL EDİP SEVMEZSEK, BAŞKALARI DA BİZİ NASIL OLDUĞU GİBİ KABUL EDİP SEVEBİLİR Kİ? Uterusu, meme dokusu alınan kadınlar nasıl da yaşama dört elle sarılıp, kadın kimliklerinde eksiklik hissetmeyip kendilerini olduğu gibi kabul edip yaşamayı öğreniyor değil mi?onlardan öğreneceğimiz çok şeyimiz var bence. HERŞEYDEN ÖNCE İNSANIZ, KADIN KİMLİĞİMİZ ÇOK DAHA SONRA GELİR, gelir ki genetiğimiz de 44+xx olduğumuzu yani kadın gibi kadın olduğumuzu söylediğine göre gerisi teferruattır, o kadar kusur kadı kısmında da olur demişler :) lütfen umutlu olun geleceğe güzlerle bakın, geçmişte hepimiz incindik incitildik ama kendi yakamızı bırakalım artık, kendimizi incitmekten vazgeçelim. sevelim sevilelim, kendimiz için güzel şeyler yapalım yaşam yeterince kısa zaten.3 günlük ölümlü dünyada kalan vaktimizi zehretmeye değer mi? HEPİNİZİ SEVGİYLE KUCAKLIYORUM, YARIN ÇOK DAHA GÜZEL OLACAK...:) . push ; T

rabbim eli ayağı düzgün aklı başında sağlıklı bir çocuk nasip etsin inşallah.

stres o kistlerin oluşumunda etkili. muhtemelen çocuk düşünmeye başladıktan sonra strestesin. haliyle bu hastalık zaten başlı başına stres yaratıyor insan da bir de çocuk için kaygılanmaya başlayınca daha da artıyor. S

merhaba kk nın en güzel bayanları dün dr a gittim 3 tane yumurtan olmuş dedi biri solda 15 mm 2 si sağda 8 ve 10 mm şeklinde soldaki 20 mm geldiğinde çatlatcaz ve ilişki günü önercez dedi. yarın pzt yine gidicem doktora yumurtamın büyümesinden çatlamasından endişem yok ama çok heyecanlıyım acaba tutarmı diye hep olumlu düşünüyorum dua edin kızlar sizden böyle bi destek bekliyorum. N

evet bir açıdan benzerlik var yzlnız ben sadece kız genital organına sahip erkek duymadım açıkçası Kalimero28

9 yaşımda 3 hafta hastanede yatmıştım. ama teşhis için miydi yoksa tedaviyi ayarlamak için miydi hatırlamıyorum.

pptya87 özel mesaj atmıssın ama özel mesaj gönderemiyorum henüz 100 mesaj yazmam lazımmıs bak sana bunları yazmıstım merhaba canım öncelikle yazmana cok sevindim allah hastalığımıza derman tez zamanda size bir bebk nasip eder insallh. ben üniversiteden döndükten sonra bu sorun özellikle arttı yıl 2005 falan ondan öncede cenemde vardı ama bu ayva tüyü gibi acık ve ince tüydü. ama ünide ben onları yolmaya basladım siyah ve koyulardı sonra döndüm bu defa herkesin ilgisini cekmeye basladı kimse bişi sormuyor ama benle konusrken gözlerinin ceneme kaydığının farkındaydım kadın doğum uzmanına gittim önce tanı koyamadılar 6 ay dıane 35i kulnadım bir hormonum düştü ama testeronum ve 17 progesterınum hala yüksekti polikistik over üzerine yoğunlaşmıslardı kardeşimdede kıllnma şikayeti olunca onun doktoru bu tanıyı koydu banada aynı tanı konuldu bir endokrin profu tarafından ve kortizon verdi doktor dekort ama ben kilo alcam korkusna içmedim bu böle devan etti evlendşm buarada istanbuldada doktora giti oda aynı tanı ve aynı tedavi yöntemini önerdi. kortizon sart baslamam için orda olmam lazımdı ilk hafta balıkesirde yasadığım için dönmek zorunda kaldım kortizon kulnma istemiyorum cocuk düşüncemde olmadığı için cokda öenmsemedim kortizon kulnmamk için cocouk yapmayı dedim 3 aydır korunmuyorum ama bişi yok olmazda sanırım hıııı bu arada sadece cenemdeydi göğsümün arasındada birkaç tane cıktı normalde insanlar cok tüysğz olduğuu söler kolum bacağım koltuk altım falan cok azdır ama işte cenem yoruo beni ilk baslarda insanlardan kacardım eşimle flört ederken ondanda kaçtım bir süre ama sonra alıstım şimdi ahastalığımı korkmadan aalatabiiom tüm bu arada iğneli epilasyon denedim olmdı verim alamadım ve acısı dayanılmaz hala gelmişti bilmiyorum suanda izmire gidip baslamam lazım ama kime gitmem lazım kortizon beni nasıl etileyecek bilemiyorum ne yapmalıyım sencee TANRININKIRBACI

ben de sana bakıyorum ama denk gelemiyoruz demek ki :) eh işte çalışma sancıları içerisindeyim kitaplar, dergiler, sorular bana bakıp duruyor işte benim de aynı yani bir değişiklik yok

iyi olmana çok sevindim canım öyle arada gelip gidiyorlar demi ben diyorum hep kortizon kullananlarda depresyona yatkınlık var ilacın etkisi bu ondan oluyor hep E Ellibirincikisi

çok üzüldüm hayırlısı olsun allah yar ve yardımcınız olsun. Kalimero28

keşke kortizol o kadar masum olsaydı; "iki ucu keskin neşter" diye boşuna demiyorlar. ben üniversite yıllarımda kullanmaya başladım kortizolu iki sene devam ettim. evet benim de kortizolüm normal düzeyde. ancak 2 yıl süresinde hafif düzey osteoporoz gelişince kestiler ilacı, hidrokortizon getirmelisin yurt dışından denildi. bir kutu getirttim baktım, prospektüsüne kabus gibiydi. tedaviyi orda sonlandırdım. yaklaşık 12-13 senedir ilaçsız yaşıyorum. ben de senin gibi şuan çocuk istediğim için jinekologa gittim. doktor 17 alfa yı 46 dan büyük görünce gözleri yuvasından fırlayacaktı. bir endokrine görün kortizol başlanmalı hemen dedi. ben 5 yıl önce üniv. hastanesinin endokrinine gittiğimde doktor (o zaman 17 alfa 20 idi) çocuk yapmak istediğinde hamile kaldığında gel o zaman kortizol başlarız denilmişti. şimdilerde tekrar üniv. hast. de endokrinden randevu almaya çalışıyorum 17 eylül de başlanacakmış randevu vermeye. nedir bu sağlık sisteminin hali ya! sebic senin kortizol başlanmadan önceki 17 alfa değerin kaçtı canım. T

ayyy canımmm benimmm çok sevindim yaaa çok şükür umut oldun bize. çok sevindim çok sevindim çok sevindim hemen doktora git haberlerini bekliyorum canım benim. B bitanemo

bende dekort 0.75 mg kullanmıştım ama 1 2 ay falan ergenlik dönemimde aslında şuanda istiyorum onu kullanmayı ama androcur verdi şimdilik onu kullanıyorum. bende öyle biliyorum anne babanın taşıyıcı olması lazım bebek hem taşıyıcı hemde hasta olabilmesi için. sanırım bizim çocuğumuz sadece taşıyıcı olcak babada sorun olmadığı için. benim annem babam taşıyıcı olduğu için ben hem taşıyıcı hemde hasta olmuşum zaten sorun taşıyıcı olmak değil hem taşıyıcı hemde hasta olmak. bitanemo nun eşinde problem yok sanırımkş kız bebeğinde bi problem çıkmadı. ama anneden taşıyıcı geni almıştır. S

merhabalar ne zor günler yaşamışsınız. ama anladığım kadarıyla güçlü bir kadınsınız. çocuğunuza şifa versin. Ben de bebek istiyorum ve beni de en çok korkutan konu bu. siz de de bu hastalık varmıydı yoksa sadece eşiniz ve siz taşıyıcıymıydınız. tek başına mücadele etmek zor olmalı. Allah sabır versin. S

evet baya kalabalık olduk sen gelmeyeli okuduysan görmüşsündür biraz hastalık geçirdim ama şu an çok iyiyim sen nasılsın ne var ne yok, cici kızım nasıl hayatından memnun mu? Mavibeyaz30 Arı tek ayak

dekortu kullandıktan 1 ay sonra düşüyormu 17 oh progesteronun 1 lere yoksa 3 6 ay arasındamı düşüyor. ben ergenlik çağımda kullandım hiç hatırlamıyorum neydi ne kadar oldu. belki dr bana yine verir dekortu eğer 1 ayda düşürüyorsa inş verir.

hanımlar bende de KAH var. saçlarımda ön tepe kısmı ve ense kısmında sorunlar var. buralar hem seyrek hem de kısa saçlarla dolu. bu kısa saçlar uzayamadan dökülüyor ve yerine yenisi geliyor o da uzayamadan dökülüyor. 3 yıldır çekiyorum. 27 yaşındayım şu an. tedavi de hiç olmadım. buradaki c. ü. profesörü cadısı bir halta yaramaz. başka doktor da yok bu konuda uzman. saçlarımda bu sorun babamın kanser olduğunu öğrendikten sonra çııktı. saçlarım stresten mi böyle oldu yoksa KAH nedenli mi babamın hastalığıyla tesadüf mü çakıştı? sizde de aynı saç sorunu olan var mı?

"bu hastalığın çocukta olması için anne yada babanın her ikisinin hasta veya taşıyıcı olması gerekir. tek anneden geçmiyor. sizler bizden daha şanslısınız. ben ve eşim taşıyıcı olduğumuz için her çocukta yüzde 25 hasta olma ihtimali var. ama sen hamile kalmadan eşininde dna sına baktır eğer onda hastalık veya taşıtıcılık yoksa hamileyken kortizon kullanmana ve korkmana gerek yok. allah ın izniyle bebek sağlıklı doğar. bak karakedinin kızı normal oldu mesela." YUKARIDAKİ YAZIYI YAZAN YARENAHSEN HANIM: bağışlayın beni ama sizinle ilgili fikirlerimi açıkça yazmak zorundayım. sizi anlamakta gerçekten zorlanıyorum. bir taraftan bakıyorum kah lı çocuklarınız var ve kah la ilgili tüm gelişmeleri, verileri araştırıp incelemeye çalışıyorsunuz bu takdire şayan doğrusu ama yukarıda "eşiniz hasta ya da taşıyıcı değilse kortizol kullanmanıza gerek yok "demişsiniz. bu doğru değil efendim. önlemimizi almadan allaha mı havale edelim. bu dediğiniz olacak iş değil. farz edelim sizi dinledik eşimiz de taşıyıcı değil ilaç ta kullanmadık ve hamile kaldık doğurduk, dış genital bölgesi anomali ile doğan bebeğimiz oldu diyelim ki bunun vidan azabından kendinizi kurtarabilicek misiniz. sizin doğrunuz sizin doğrunuzdur ama bu doğruyu ucu çok acı şeyler yaratabilecek durumda lütfen öneride bulunmayın kimseye. bebeğin erkek olduğu tespit edilmişse zaten kesiyorlar kortizolü. ama eşlerimiz taşıyıcı olmasa bile bizde 17 alfa oh progesteron hormonu çok yüksek olduğundan özellikle kız cenin üzerinde çok olumsuz durum yaratıyor. bence siz kah hastası olmadığınız için durumun vahametini çok ta iyi bilemiyorsunuz bence. biz hepimiz birer kahlı olarak bunca yıl bunun sıkıntısı yaşamışken çocuklarımızda bu sıkıntılar olsun ister miyiz?tedbiri elden bırakamayız anlıyor musunuz? ayrıca karakedi değil bitanemodan bahsediyorsunuz sanırım o bir istisna. kah ta çok tip var ayrıca kimi 21 hidroksilaz enzimi eksikliğinden, kimi 11 beta hidroksilaz, kimi 17 alfa hidroksilaz eksikliğinden kaynaklı kah hastalığını yaşıyor. ayrıca bunun dışında bir de kah ın dereceleri de farklı farklı. yani hepimiz de farklı farklı seyredebiliyor olabilir. bu da kişiye özgü sonuç doğurur. herkesin klinik gidişi farklı farklıdır. üstelik bitanemo tümüyle doktor kontrolü altındaydı bildiğim kadarıyla. hatırladığım kadarıyla öyle kafasına göre davranmadı ilaç konusunda. KIZLAR bu konuda yanlışsam beni düzeltin lütfen. meselem sizi kırmak incitmek değildir beni lütfen yanlış anlamayın ama neticede kah ı siz değil çocuklarınız yaşıyor ve de yaşayacak. onlar açısından bakmanız çok ta kolay görünmüyor bence. . push ; T

Doktorum genetik test yaptırmamıza gerek görmedi ben sormama rağmen. bizde yaptırmadık o yüzden. Eşiminde gidip de test yaptıracağını sanmıyorum artık. doktora gidelim demeye korkar oldum. Kalimero28

hoşgeldin öncelikle geçmiş olsun ben geç başlangıçlı kah hastasıyım ama doğuştan kah olan arkadaşlar da var sana yardımcı olurlar bu arada bizimle yaşadığın sıkıntıları da paylaşabilirsin

hımm desene bizede yavaş yavaş vuracak yüzümünde yuvarlanmasını hiç istemem ya senin mg 0.5 ti dimi sebic88 bu arada gebe kalamadın dimi doktorum bana 5 ay kullan o dönem içerisinde gebelik olabilir olursada gel olmazsada dedi pek umutlu değiliz herhalde biz bu konuda. S

canım oda olacak insallh benimde 17 pregestonum 20nin üzerindeydi makina ölcemiyordu hatta ne olduğunu ama bak ne oldu 24+4 hamileyim tatlım moralini sakın bozma sen allh sana anne olmayı nasip ettyse oda olcak hersey normal olup hamle kalmıyorda olabilirdin demkki bir zamanı sakın karamsar olma olcak insallh allhın izni ile biliyorsun senle benim hastalığım daha cok benziyor cünkü biizki gec baslangıclı hepiniz moralinizi yüksek tutun bana doktor hep hamile kalma olasılıın yok olsada düşük yaparsın demişti allhtan baska kimse bilemez onun için düşünmeyin hersey insaalh istediğiiz gibi olur hepp B bitanemo

ben testlerimi yaptırdım 17 ohp 8 çıkmış hamilelik istiyorum dedim dekort verdi baskılasın diye bir ay kullandım şimdi de 12 olmuş zaten hamile kalayım kullanmam zaten vücudumda var S

benim 3 günüm kaldı test için ama umudum yok benimde. inşallah kurtuluruz bu sıkıntılardan. dua ediyorum hergün. Eşlerimiz için de zor biz nasıl yıpranıyorsak onlar da öyle yıpranıyor. Allah yardımcın olsun. öptüm çok çok. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

canım çok sağol iyi dileklerin ve içtenliğin için aynen dediğin gibi sağlıktan 90 alalım da gerisi boş :) badelinda

kızlar adetimin 24. günü dr gebelik testi için erken progesterona bakalım dedi gecen ay 30.96 çıkan hatta doğal yolla 20 lerde çıkan değerim bu sefer 6.34 çıktı. kafayı yicem ya hiç umudum kalmadı yumurtlamamışım demekki iyide benim adetim hiç şaşmazki ben bu durumda nasıl adet olacağım. E Ellibirincikisi

kızlar dün hastaneye gittim acileee gittim test yaptırdım sonuc pozitif doktor makinede yanılma payı olmuyor dedi eminmisiniz die defalrca sordumm emin olmak isitiosan kadın doğum uzmanına git artık istersen dedi sanırım hamileyimmm

çok doğru söylüyorsun. bende her zaman daha kötü bir hastalık olmadığı için çok şükrediyorum. tedavisi var en azından. ben 2 kızımın hasta olduğunu bile bile 3. çocuğumu doğurdum isteyerek. çok şükür onda bişey yok. ve şimdi 4. ye hamileyim. inş. buda sağlıklı olur. burada yazışmak inanın banada çok iyi geliyor.. sen nasıl anladın hastalığını. nasıl ortaya çıktı yani. E Ellibirincikisi

çok teşekkürler canım paylaştığın bilgiler için.

17 OHPROGESTERON nedir? Benimkini de bakmışlardı ama çok eski testler, ilaç kullandıktan sonra değerlerim değişti diye attım. Kahın tüm belirtileri var ama değerlerim ve tetkikler sonucu birşey çıkmadı. bende bir daha gitmedim endokrine. sürrenel mr ve adetimin 2. günü verilen kortizol sonucunda birşey çıkmadı yani öyle söylediler. Tıp fakültelerindeki doktorlar çaylak böyle değerlerim yüksek diye tuhaf bakıyorlar gitmek istemiyorum oraya

bende türkçede battım canım 5-6 boşum var iyi mi kötü mü bilmiyorum cevaplarıma da bakmadım sınavdan çıktım ve gerisini sildim kafamdan hayırlısı artık gelince göreceğim :) sınavdan 1 hafta önce ameliyat oldum safra kesem alındı adrenal yetmezlikten baya bir hastanede yattı 1 ay kadar hastanelerde uğraşmaktan olaydan koptum aman ailem sınava girme bşver dedi ama yine de girdim ölümden döndüm zatürre oldum sarılık oldum ne bulduysam oldum işte :) dolayısıyla sağlıktan önemli hiçbir şey olamaz yemişim sınavını da bilmem neyini de aklıma ilk gelenleri işaretledim çıktım bakalım ne gelecek 0 alırsam hiç şaşırmam S

kızlar kortizolüm 22 çıktı referans aralığında en son 19.5 yani aşırı yüksek değil ama bende kortizol yüksekliği var yarın endokrine gidicem bakalım ne vercek ne diyecek. Önceki

canım süper hazırla kendini şimdiden bebeğine hiç olumsuz düşünme hayırlısı bu demekki senin için. inş bu aşama senin için son olurda gebe olduğunun haberini verirsin bize.

açıkçası çok bilinçili olarak böyle bir tercih yaptıklarını sanmıyorum. aileme bu konuda çok kızıyorum. çünkü hiç aile kuramıyacağıma dair dillendiremedikleri bir ön yargıları vardı. sanırım o zamanlar gereksiz gördüler. bence hatırlamayacağı yaşta bir operasyon kızınızın psikolojisi açısından çok iyi. ileride bir ameliyat daha geçirse bile ilki kadar ağır olmayacaktır. siz asıl zor olan kısmı hallettiniz bile.

Önceki

ayın 26sında gidicem canım bütün testler o zaman hazır oluyor eşimin sperm tahlili falan hepsini götürüp göstermek istiyorum bi danışayım özelde sorduğun sorunun cevabını veriyorlar en azından. . push ; E Ellibirincikisi

Evet canım çok şükür bebek karnımda :) kızına kardeş geliyor :) çok teşekkür ederim. inşallah sorunsuz gider herşey. Sonuna kadar sağlıkla büyür.

dur bakalım deneriz ne olacak hastaneyle ilgili hiçbir şeyimi kaybetmemeye dikkat ediyorum hepsi dosyalı cerrahpaşanınkiler ayrı 18 martınkiler ayrı dosyalarda lazım olur falan diye en ufak şeyi bile arşivliyorum hatta cerrahpaşada tahlil sonuçlarını vermiyorlar oradaki dosyana koyuyorlar ya doktora götürmeden önce fotokopi çektiriyorum biri bende biri onlarda 2 dosyam var anlayacağın pediatrideki dosyamı çalıp fotokopsini çektirecektim elimde bulunsun diye ama olmadı hemen doktora götürmem gerekti şöyle doktorun yarım saat falan işi çıksaydı süper olacaktı ama aklımda o var o dosyayıda alacağım elbet bir gün :) S

hayatta başıma hiççç böyle bir durum geleceğine ve bu mutlu tabloyu yaşayacağıma inanmıyorum zaten o kadar inanmıyorum ki gelse de görmem büyük ihtimal :))

nihalcim bana doktor gece yatmadan evvel al dedi o açıdan merak ettim, neden bana sabah al denmedi diye soruyorum kendi kendime. genel olarak kullananlar sabah içiyor ilacı anladığım kadarıyla. sabah 06:00-08:00 arası kortizol seviyesi en yüksek, akşam 23:00 da en düşük seviyededir. sabah ya da akşam içilmesi bu nedenle önemli. vücut dışardan verilen kortizolü daha kolay regüle etsin, tolore etsin diye bana gece yatmadan önce iç denildi sanırım. acaba erken başlangıçlı olduğunuz için mi size sabah için denildi?kafama takıldı şimdi?

evet canım herşey çok güzel olacak inş ben inanıyorum şimdi senin dozun ayarlansın bak gör sen gebe kalacaksın yaz hemen buraya hee umut olsun bizede E Ellibirincikisi

ben nonklasik kahlıyım mesela ve lise dönemimde doktora gittim ondan önce gitmemiştim. en son gittiğim doktor da ilaçsız takip şeklinde yazmış ve ben beş sene ilaç kullanmadım buna rağmen yalnızca 17 alfa biraz yüksek çıkmış bunun içinde kortizol ilacı verdi. sadece gebelik istediğim için gebelikten sonra hemen kesicem ilacı ama sanırım en azından ergenil bitene kadar kullanılmalı ben çok fazla tüylenme yaşadım. belki ilacı kullansaydım bir problem olmayacaktı diğer yandna da gelişimim belki zayıflayacaktı şimdi 1.70 boyundayım göğüslerim gayet büyük gelişimim iyi yani :) S

bende gece 11 de içiyorum zaten ondan sonrada yatıyorum banada böyle söyledi endokrin doktorum ama takip eden dr belki kime nasıl etki edecekse öyle veriyor olabilir. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ben değilim o haberi beklediğimiz kişi papatya :)) Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

kızlaar herkesler nasıl öncelikle geçmiş bayramlarınız kutlu ve mutlu olsun. umarım herkesin tatili iyi geçmiştir. benim size küçük bir sorum olacak. ne yazıkki kortizol kullandığım için şiştim bu yüzden de tuzu kesmek zorunda kaldım acaba tamamen kesmek bir sıkıntı yaratırmı peyniri bile tuzsuz yiyorum E Ellibirincikisi

haklısın nihalcm allh daha büyük dert vermesin ama doktor konusunda ben korkağım biraz sevmem istanbulda yasamdığım için doktor en yakın yeri önerdi önereli neredeyse 3-4 ay oldu ama ben hala gitmedim yok kilo verim kortizonla sişersem yok söle böle derken hep erteliyorum erteleyşimin sebebinide bilmiyorum aslındaa insallh bende baslıcam rabbim daha büyük dertlerden uzak tutsun hepimizi herkesin gönlünden gecen ne ise nu verisn sizden cok sey öğrendim su enzim olayınıda sorcam ama hersey için cok tesekkürler B bitanemo

çok değişik türleri var ama biz kortizonu fazla salgılanan enzimleri baskılamak için alıyoruz kortizon fazlası değilde enzim fazlalğın olmasın bak bende 17 alfa çok fazla kortizonu alınca normal seviyeye iniyor E Ellibirincikisi

yarenahsen öncelikle hayırlı olsun canım valla kahların gurur tablosu gibisin maşallah gelelim bana dr dan geliyorum sabah 8de serbest tte 17 oh pgn ve dheas testi yaptırdım özelde yaptırdım bu sefer devletle aynımı çıkacak çok merak ediyorum. tabi sonuçlar cuma günü çıkacak. doktorum alttan baktı oo mükemmel tedaviye cevap veriyorsun dedi klomen 50 mg bile işe yaramış dedi sonra yine klomen iç 5 gün doğal aşılama yapcaz dedi iğne kullanıp ilişkiye gircem öyle birşey sanırım. peki hocam ben klomenide iğneyide kullanayım tamam ama erkeklik hormonları baskılayıcı birşey daha verseniz dedim vermeye veriyimde sen pco değilsin senin erkeklik hormonların ne yumurtalığına ne rahmine nede adet düzenine etki etmiyor tek derdin kıllanma sen konjenital adrenal hirsutizm sin 2 şekilde düşer biri doğum kontrol onu sende kullanamayız diğeri kortizon fakat kortizon senin tüm dengeni bozar kistler yapar çok kilo aldırır ve adet göremez hale gelirsin heee kortizon başka kişilerde süper kurtarıcıdır ama durum aynı değil senin bu sistemin sağlıklı bi kadınla aynı şimdi sağlıklı bi kadına kortizon vermek nasılsa senin içinde öyle aşılama şansın yüksek yumurtlaman kendi başına bile çok güzel ki sen ilaçta alıyorsun birde ayrıca eşinde sorun yok doğal aşılama tutmasa bile içeriye enjekte şeklindeki aşılama şansın çok daha yüksek stres yapma biliyorum bu hormonlar stres çok yapar ama ufak bi destek alabilirsin. senin hastalığın evet ciddi ama sendeki şekli en basit hali dedi. E Ellibirincikisi

insallah bitanem inşsallh rabbi hepimize gönlümüzden gecenleri nasip eder :) elişmeleri sizede bildircem persembe gidiom doktora randevu aldım Kalimero28

merhaba! KAH hem anneden hem de babadan çocuğa geçiyor, mavi göz geni gibi kah ta çekinik bir gen tarafından kontrol ediliyor, mavi göz geni sadece annede olursa baba kahverengi göz genini taşırsa bebek mavi göz genini genetik olarak taşır ama gözleri kahverengi olur. yani kısacası biz kah olduğumuza göre hem annelerimizde hem de babalarımızda bu gen çekinik olarak mevcut, onları etkilemiyor çünkü onlarda bu hastalık yapan çekinik genlerden bir tane vardı, bizi etkiliyor çünkü bizde hem anneden hem de babadan olmak suretiyle 2 tane çekinik genimiz var. ne yapalım bizim de nur topu gibi çekinik kah genlerimiz var 2 tane :) . bu da bizim gerçeğimiz :) N

ya ben şimdi birşey anlayamadım bu hastalık illa doğuştanmı belli oluyor. hastanede doğmuşum muhakkak anlaşırdı değilmi herşey ergenlik çağında oldu ben galiba hafif kah ım bebekken hiç ilaçmış ameliyatmış öyle birşey yaşamadım. diyelimki bebekken vardı bu durum dr lar ailem anlamadı imkansızda hadi öyle diyelim peki bu durum da sonuç ne olur bebekte ölümmü gelişememezlikmi ne olur.

aboooovvv aynı evde 4 çocuk tasavvur bile edemediğim bir durum ama sen seviyorsun güzel, huzurlu bir hamilelik geçir ve sağlıkla kucağına al inşallah hayırlı olsun Önceki

Aslında bazı çocuk doktorları bilmiyorlar bile bu hastalığı. sabah alınan kanda 17 oh progesteron hormonuna bakılıyor. öyle teşhis konabiliyor. benim küçük kızım 5 büyüğü 8 yaşındaydı teşhis konduğunda. onlarda vajinal yapışıklık yoktu. çocuk endokrinolojisine götürmek gerekiyor. E Ellibirincikisi

gayet iyi canım sen nasılsın . push ; Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

pptya87 ben seni ekledim adresim di... ile başşlıyor kabul et istersen ya da adresini tekrar gözden geçiriver belki bir yanlışlık oluvermişitir T

amniyosentezle bakılıyorsa gerçektem iyimiş doğana kadar hastamı nasıl olcak diye bir düşünceniz olmaz rahatsızsada aldırma düşünceniz olmaz zaten hayırlısı olsun gerçekten çok stresli bir süre allah yardımcınız olsun. E Ellibirincikisi

canım iyiyim bir probemim yok suanda 10 hafta 2 günlük hamileyim cuma ikinci kontrolo gidicem suandaki doktoru cok pozitif olduğu için kafam süpheler yok biliyorum hersey cok güzel olcak ömüzdeki hafta ankaraya gidicem orda vir endokrinolojiye görüncem kafamda bir acaba kalmasın die onun dısında hamile lduğumu henüz hissetmiyorum halsizlik dısında hiç birşikayetim yok cok şükür öle gecioo gidio zan sen neler yapıon E Ellibirincikisi

doğru söylüyorsunuz sonuçta bu benim de suçum değil anne ve babadan ortak geçen bir hastalık ben sadece abimi bilgilendirmek istiyorum sonuçta eşinde varsa önlem alabilirler en azından böyle bir şansları var yoksa da daha iyi çocukları sağlıklı olur. bilgilendirmemek de benim üzerime yük olacak o yüzden en kısa zamanda anlatacağım S

hidrokortizon nedir bilmiyorum hiç kullanmadım (zaten ben doktora çok erken gitmeme rağmen 3 yaşında başladım ilaca ve önce sütle sonra mide ilaçlarıyla kullanmışım ) ben direkt kortizon aldım ve alıyorum dozu da hastalığa göre ayarlanmıyor tahlil yaptırıyorum doktor bakıyor işte 17 alfa yükseldiyse dozu arttırıyor ama şu anda sabir dekort 0,50 alıyorum günde 1 tablet başka da kullandığım bir ilaç yok zaten ilacı bırakma düşünceniz olmamalı ve doktorlarınız da buna asla müsade etmez hayatı boyunca kullanacak belki bebek olduğu için öyle farklılıklar vardır şimdi kendi bebekliğimle kıyaslayamam ben 82 doğumluyum o 2011 her şey değişti yani :)) N

ortaokul yıllarımda virilizasyon ve amenore şikayetleriyle doktora gittik, uzun incelemeler sonucu kah teşhisi kondu,1-2 yıl tedavi gördüm dekort, sonra çeşitli nedenlerle tedaviye devam edemedim, üniversite yıllarımda ege üniv. de tedaviye başlandı tekrar 2 yıl dekort ve diane-35 kullandım, hafif düzey osteoporoz tespit edilince dekort kesildi, hidrokortizon getirmemi istediler YURT DIŞINDAN. bir kutu getirttik birine ilacın prospektüsünün çevirisini yaptırttık, çooook yan etkisi olduğunu öğrenince ilaca başlamadan bıraktım. uzun yıllardır ilaçsız yaşıyorum, reglim düzenli, ovulasyonum normal, evliyim birkaç aydır çocuk istiyoruz, en son jinekologa gittim 17 alfa oh progesteronum 48 den büyük çıktı, cihaz bile ölçememiş demek ki:) free testosteronum yüksek 7,8 çıktı kortizonum normal çıkıyor, jinekologum bir endorinci ilaç başlamalı diyor, ben de iyi bir endokrinci arıyorum yaşım 30 üstünde . push ; T

kortizon kullanmadığımda yumurtlama olmuyor canım. ama kortizonla hormonlarım düzene girdiğinde kendi kendine yumurtlamam olmuştu hep. yani yaklaşık 3 yıldır yumurtlamam oluyor. ama normal yollardan gebe kalamayınca ilaç takviyesi verip aşılamaya geçti. aşılamada daha iyi sonuç aldıklarını söyledi doktor.

doktor ne dediyse onu yap canım vardır bir bildiği eğer hamilelik durumu olsaydı uyarırdı seni ya da doktoruna ulaşma şansın varsa sor aklında kalmasın Kalimero28

hadi hayırlısı canım inşallah hamilesindir. dua ediyorum hepinize. kesin sonucu bildir mutlaka bize. . push ; E Ellibirincikisi

her ne kadar eşinde kah ı oluşturan otozomal reresif gen olmasa da bebek genital anomali ile doğabilir , çünkü androjenik hormonlarımız fazla üretiliyor. zaten bebekte genital anomali gelişmesin diye kortizol veya hidrokortizol veriyorlar gebelikte. ancak hem anne hem de babadan otozomal resesif gen gelirse bebeğe, bebek hem kah lı olacak androjenik hormonları çokça üretecek vücudu hem de anne ilaç kullamazsa annedeki mevcut androjenik hormoların fazlalığı bebekteki dış genital anomali tablosunu daha da artıracaktır diye düşünüyorum. yani kısacası kortizollü ilaçlar bizim için tam bir can simidi. inşallah hiç birimizin eşi taşıyıcı çıkmaz. çıksa bile %100 olacak diye bir kesinlik yok.%25 olasılık var. ancak %25 te olsa kim bu piyangonun çocuğuna da isabet etmesini ister ki. eşlerimiz ile akraba değil ise eşlerimizin taşıyıcı olma ihtimali de pek düşük bunu da ekliyeyim. allah evlatlarımızın yüzüne baksın inşallah. T

sen bilirsin yine ama kimseye sağlıkla ilgili beddua etme Allah düşmanımı hastanelere, doktorlara düşürmesin ben 100 günlük bebekken başlamışım hala da devam ediyorum her şey yolunda gidiyor ama ilacı 3 yaşında kullanmaya başladım önce sütle sonrada mide ilaçlarıyla kullandım biraz yaşım büyüyünce mide ilaçlarını bıraktım şanslıydım ben çünkü yazlık bir yerde yaşıyorduk ve orada çok fazla doktor vardı hepsi de cerrahpaşanın, çapanın öğretim üyeleriydi bana teşhisi koyanlar da ülkenin en iyi doktorlarıydı sizelere de tavsiyem iyi bir üniversiteye gidin Önceki

bence kortizonu kullan canım keşke benim doktorumda bana bir an önce ilacımı versede bende kullansam kilo şu bu hiç umrumda değil ben bir an önce anne olmak istiyorum kortizonda en önemli şey dengeli beslenip tuzu kesmek böyle olunca kilo aldırmıyor. bana doktorum 6 ay kullanacağın bi ilaç vereceğim ve gebe kalacaksın dedi vereceği ilaç kortizonda olsa kullanırım ne olcak sonra diyet yapar aldığım kilodan kurtulurum. allah yardım etsin valla bize zor ama allaha şükür tedavisi var bu yüzden çok umutluyum.

Papatya şu opvulasyon testlerini denedin mi hiç? ben denedim ama 12 testin hepside negatif çıktı E Ellibirincikisi

sebic cim merhaba nasılsın? S

B bitanemo

hımm alttan muayene olmak gibiyse o zaman sorun yok. bende anlamıyorum nereye gidersem gideyim kortizona gerek yok diyorlar ama benim androjen hormonlarım tavan durumunda doktoruma her gidişimde söyledim artık yüzüm kalmadı yine söyleyeceğim benim bu hormonlarımı düşürsek daha mantıklı değilmi dicem. bi ara dekortla klomen kullanırsın gibi birşey duydum ama içeriye hemşire girince kaynadı 2 mayısa randevu aldım gittiğimde söyleceğim ikisini bi kullansam falan dicem offf üzülmek istemiyorum aynen daha yolun başındayım ama sabah öyle içim yandıki kırmızıları görünce. inş testleri tekrarlarda yine görür o hormonların zirvesini belki o zaman onlara yönelir.

ben bu sabah test yaptım ilk önce çıkmadı bilmiyorum 2 dk baktım bıraktım sonra belki 5 6 dk sonra silik bi çizgi çıktı ablama eşime gösterdim acaba benmi öyle görüyorum birde siz bakın dedim ki eşim bilmezs tek mi olcak çiftmi olcak 2 çizgi var dediler ama çok silik halen bakıyorum testte evet var. ama yinede kan testi daha iyi olcak umutlanmak istemiyorum. ergenlik dönemimde bende kullanmıştım bu ilaçları böyle bi sorun olmamıştı şimdi niye gecikme yaptı bilmiyorum gittiğim endokrin doçent kendisi bu hastalığı biliyor hatta ben kah dediğimde hemen hiperlazi dedi kendimi anlattıkça hafif bulgulu kah dedi bana ilaçlar bırak kullanma şimdi dedi bi sorun olmaz dimi hocam böyle ani bırakınca dedim yoo hayır dedi. birde ben de.. rt u adetime 5 6 gün kala içtim 4 tane hatta endokrine gittiğim gün 1 2 gün vardı adet olmama nasıl etkiledi bilmiyorum hani adetimin başından beri içsem hak vericemde adete 5 6 gün kala nasıl geciktirdi anlamadım. halbuki çokta güzel yumurtlamıştım. S

tüh çıkmadı ama neyse Birsen Eksiktin adıyla aratırsanız profil resmimde çömelmiş sigara içen bir kız resmi var :)

kızlar moralim sıfır... 2 yıl önce sabah aç karnına yaptırdığım 17 oh 19.00 çıkmıştı fakat gecen hafta öğlen tok karnına yaptırdığım 17 oh 61.9 çıkmış bu nasıl birşey anlamadım fırlamış resmen. bakalım dheas ne çıkcak oda herhalde bin olmuştur

yarın gideceğim canım halen adet olmadım. yarın drdan da negatifi duyarsam adet olurum zaten.

çok güzel sanşlısın dr çok önemli ya bu gittiğimizde dr eliiyle kızımı muane etti. elime erkek yumurtası gibi aşağıda bişiler denk geldi olumsuz sürprizler sizi bekliyor olabilir dedi. sasırıp kalıyorum artık ne tepki vercem bilemedim. ultrason tahliline gün verelim dedi biz beklemedik özelde yaptırdık çok şükür dr dediği gibi bi olumsuz sonuç yok rahimi sağ yumurtası sol yumurtası yerli yerinde.. bu yuzden bende bilindik biri her zaman bir dr baksın istiyorum. bu yanlış görüşlerle bizde yıprandık. zor allah kimseye dermansız dert vermesin. dr isim neydi burada dr isim veriliyormu bilmiyorum ama bir mahsuru olurmu?

anatolya9 benim kızlarımında non klasik. hani sen ilaç kullanmıyorum diyosunya, bende bazen bıraksalarmı acaba diye düşünüyorum ama doktorumuz hayır devam etsinler diyo. sana devamlı içeceksin dememişmiydi doktor. ilacı değil bırakmak düzenli içmeyince bile 17 oh hemen yükseliyo. senin yükselmiyomu. gerçi bazen diyorum yükselsin noolcak nasılsa çocuk falan düşünmüyolar biri 10 diğeri 14 yaşında. görünürde başka bi problemde yok. senin adetlerin düzenli oluyomu içmediğin halde. bende 1 kere bile unutup içmeseler bile kızıyorum çocuklara. acaba o kadar kasmasammı. bide düzenli içmedikleri için yine yüksek çıkıyo ve doktor her seferinde dozu biraz daha arttırıyo. üzülüyorumda sürekli ilaç almalarına. düzenli içerlerse hemen düşüyo. bayağıdır kontrole götürmedim önümüzdeki hafta bi götürüp değerlerine baktırayım. T

canım benim kızın hayırlı ve çok sağlıklı olur inş dualarım seninle ben beklemedeyim 5 gün sonra adet olacağım sende bana dua et bu sefer tutmuş olsun. Kalimero28

iyiyim çok teşekkürler şu mail olayını halledemedik :))) Önceki

bitanemo olmuş canım işte daha ne olsun. demekki allah isteyince herşey oluyor. biz sabırsızız biraz :) çok şükür canım. allah bize de nasip etsin. E Ellibirincikisi

karakedi85 sanırım 1 haftaya kadar sonucun belli olacak dimi.

Merak etme canım. Herşey yoluna girecek. hiç üzme kendini. Ne kadar stresli olduğunu biliyorum canım. Geçecek. bekle ve gör :) . push ; F

cerrahpaşa ama belli bir doktor yok poliklinkmiş orası hangi doktor denk gelirse hep de yeni doktor olmuşlar denk geliyor Kalimero28

pptya içini nispeten rahatlatan gelişmeler yaşamışsın, gözün aydın canım. doktorların yaklaşımı çok önemli ölçüde etkiliyor insanı, senin doktorların da oldukça pozitif yaklaşmış. kortizol tıpta "stres hormonu" olarak tanımlanıyor, yaşadığımız stres kortizol ve ara kademe hormon tepkimelerini doğrudan etkiliyor, hayırlısı olsun canım, içini rahat tut ve pozitif olmaya gayret et evren sana arzu ettiğin bebeği sağlıklı bir şekilde sunacak inşallah.

nerdesiniz kızlar paylaşımlarınızı bekliyorum Kalimero28

aynen işte benimde öyle erkeklik hormonlarım yüksek cenemde tüylenme var ama onun dışında herşey normal ilaç kullanmadığım halde. bu ay ilk defa tedavi gördüm klomen ve ovitrelle iğne ile beklemedeyim inş tutmuştur. . push ; Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ayy hadi gözünüz aydın. çok sevindim iyi olmanıza. darısı başıma ve tüm bebek isteyenlere. benim bebeğim doğduğunda seninki 7 aylık olmuş olacak bebişini çok öpüyorum. adını ne koydunuz. sarılığın geçmesi için bol bol emzir canım. banim 3 üde sarılık geçirmişti. en büyük kızım 2 gün hastanede yatmıştı hatta. normal yani bu tür sarılıklar. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

benim kızlarımada ilk öğrendiğimizde ultrasonla rahim ve yumurtalık varmı diye bakılmıştı. tabii onlar küçük oldukları için anlamıyolardı. ikisininde herşeyinin normal olduğunu gördüğümdeki mutluluğu anlatamam. bide kızım 12 yaşında adet olduğundaki mutluluğumu. şimdi çok şükür herşeyleri normal. sadece sivilceleri var ama ergenlikteki her çocukta oluyor zaten. moralleri bozmak yok. bu hastalık bizi değil, biz onu yenicez inş. E Ellibirincikisi

ayyyyyyy çok güzel ya nasılda yatıyor çok mutlu oldum çok sevindim şimdi sıra karakedi85 te yavaş yavaş hepimiz koycaz böyle duygu yüklü resimleri inş. Önceki

merhaba evet bende klasik kah var boy kısalığı ilaçtan kaynaklanıyor çünkü büyüme hormonunu baskılıyor hayır tek çocuğum ben ama benden önce vefat eden ablamda hiçbir sorun yokmuş çok sağlıklıymış bu hastalık sadece bende var abiniz ya da kardeşiniz nonklasik midir bilemiyorum ama anladığım kadarıyla abiniz evli özellerini bilemeyiz ama en azından cinsel hayatlarına yansırdı diye düşünüyorum bu hastalıktan kesinlikle onlara bahsetmelisiniz eğer özelde bir sıkıntıları varsa bile bir nevi sebep olmuş olur ha yoksa da doğacak çocuklar için önlem alınmış olur nasıl tepki verecekleri konusunu da takmayın bence o onların sorunu :) siz üzerinize düşen görevi yapın netice hayırda şerde Allahtandır kimse hasta olarak doğmak ve ya haasta olup doktor doktor dolaşmak istemez bu bir seçim değil kaderdir dolayısıyla tepki gösterirlerse de -ki sanmıyorum kaçıncı yüzyıldayız - bu onların bileceği iş Kalimero28

bende öyle düşündüm şöyleki hastaneye gittiğimizde sabit bir doktorumuz yok zaten kime denk gelirsek o bakıyor tekrar bir daha başa dönüyoruz dosyayı falan okuyor kendi görüşünü söylüyor her kafadan farklı bişiler çıkıyor ortaya kafamız karışıyor yine bir sonuç yok. istanbulada götürsemmi diye de düşünüyorum.. sistoskopiyle bakılcak ondan sonra artık karar ne olur bilmiyorum N

canım ilkönce şunu söyleyeyim hanı demişsinya neticede kah ı siz değil çocuklarınız yaşayor diye. rabbim en kısa zamanda sanada bir evlat verirse o zaman beni daha iyi anlarsın inan insanın kendisinin hasta olması çocuklarının hasta olmasından çok daha iyidir. ozaman diyeceksinki iyikide hasta olan benmişim çocuğum değil. ben her zaman diyorum keşke çocuklarım sağlıklı olsaydı da ben hasta olsaydım diye. yani ben kendim hasta olsaydım belki konuyu hafife alırdım ama konu çocuklarım olunca böyle bişey mümkün değil. bu tespitiniz beni çok çok üzdü. yazdığım yazıya gelince. sonuçta hepimiz okumuş insanlarız böyle bir bilgiyi tabiiki kafadan yazacak kadar cahil değilim. bana bunu çocuklarımın takibini yaptırdığım prof. söylemişti. ben ona "benim kızlarımın çocuklarında genital anomali olma riski varmı yani onlarda hamileyken ilaç kullanacaklarmı"diye sorduğumda " eğer eşleri taşıyıcı veya hasta değilse kullanmalarına gerek yok. sonuçta gerek olmayan durumda hamileyken kortizan kullanmanın bir sürü zaraları olabiliyor. ama eşi de taşıyıcı veya hasta ise kullanmalı "demişti. yani ben bu işin uzmanı olan bir prof. un sözünü söyledim aslında. ama sen de buradan takip ettiğin kadarı ile görmüşsündür bir doktorun dediğini değer bir doktor kabul etmiyor bazen. mesela nonklasiklerde bazı doktorlar ilaç kullanacaklar derken bazısı gerek görmüyor. heralde senin doktorun da sana bizim doktorun dediğinin aksi yönde bir bilgi vermiş. ama neden bu kadar fevri davrandın doğrusu anlayamadım. hayır ben öyle bilmiyorum bende tam aksini biliyorum gibi sen de bilgini paylaşabilirdin. hani birde diyorsunya diyelim buradan biri siz öyle yazdığınız için ilaç kullanmadı ve çocuğu anomalili oldu, vicdan azabından kurtulabilecekmisin diye. sen inanıyormusunki buradaki arkadaşlardan biri hamile kaldığında sırf ben dediğim için hiçbir doktora danışmadan ilaç kullanmayacak. zaten bir doktor kontrolu altında olacak ve ona göre hareket edecekler için rahat olsun. tabii ki kimse kimseyi yanlış bilgilendirmek istemez. ama ben kafadan atma bir bilgi değil, dalında uzman birinin söylediğini aktardım. eğer o doktor yanlış biliyorsa bu onun vebali benim değil. ben onun söylediğinin doğruluğunu araştırmadım açıkçası. ama inan kah hastası olmadığım için işin ciddiyetini anlamadığım ve hafife aldığım konusunda çok yanılıyorsun. ben hasta değilim ama 2 tane hasta kızım var. sence de daha vahim değilmi! burada birbirimizle bilgi alışverişinde bulunuyor ve tecrübelerimizi paylaşıyoruz. yanlışımız olduğu zaman tabii ki birbirimizi uyaracağız ama keşke biraz daha ince düşünerek uyarabilsek. ben bilerek yanlış bir bilgi paylaşmadım. sence neden böyle bişey yapayım ki? evet doğum yapan arkadaşın adını yanlış yazmışım karakedi değil bitanemoydu... sana ve bütün arkadaşlarımıza da sağlık ve hayırlı evlatlar diliyorum... Önceki

selam! dekort kullandığında kortizolün ani düşüş göstermesinin sebebi: vücuda hazır üretilmiş sentetik kortizol girdiğinde vücut kendi yapılarında kortizol üretimini yavaşlatıyor, yani nasılsa hazırdan geliyor diyerek :) kendi kortizol üretimini azaltıyor. bir nevi tembellik :) S

benim kızlarımda günde 3 kere içiyolar. hatta birara 3 kere zor oluyor diye aynı dozu ikiye bölüp 2 kere denedik doktorumla. hemen yükseldi 17. oh 3 hafta içinde. tekrar 3 e döndük. sabah 6-7 arası. yani okula gitmeden önce. öğlen okuldan geldikten sonra bide akşam yatarken içiyolar. en yüksek dozu sabah alıyolar kortizol en çok sabah salgılandığı için. öğlen ve akşam biraz daha az alıyolar. acaba onlarda büyüğünce günde 1 e düşermi sizin gibi. yoksa hep 3 keremi kullanıcaklar. içinizde yetişkin olupta günde 3 kere içen varmı. bide normal yani yetişkin endokrine ne zaman geçeceğiz.18 yaşındamı. çocuk endokkrin doktorumuz gitti. büyük kızımı acaba yetişkine götürsem bakarlarmı.14 yaşında. adet oluyo 2 yıldır. S

çok teşekkür ederim kızlar. aklımda ki sorular aydınlandı sayenizde.:) sanırım bu hastalıkta da diğerleri gibi gen faktörü var. teyzemde de adet düzensizliği varmış 3 4 ay olmazmış. ama tabi eskiden bu konuda pek doktora gidilmediği için gidememiş. ama maş 3 tane erkek çocuğu var şuanda. Peki 17 oh faktörü hamileliği etkiliyor mu? E Ellibirincikisi

Kızlar pazartesi aşılama olacağım. doktor şaşırttı bizi bugün aniden pazartesi aşılama yapıcaz dedi. gerçi kendimi hazırlıyorum olumsuz sonuca karşı ama işte umut. dua edin kızlar nolur. Kalimero28

hanımlar nerdesınız kimse yokmuu Kalimero28

evet ya stres bizim için tam baş belası. nasıl stres yapmayımki artık eşimde inancını yitirdi senden çocuk olmaz deyip duruyor sonra sinirlendiğim için söyledim dese de beni o anda yeterince strese sokmuş oluyor zaten. inan varya sağlıklı bi bebeğim olsun umrumda bile olmayacak yok 17 oh muş yok bilmem enzim miş. sırf gebe kalabilmek için tedavi görüyorum zaten ben bi anne olayım bütün hormonlarım düzelcek mutluluktan ve kafaya takmamaktan:) S

benim anlamadığım neden diyet yapmak zorundayız biz zaten kortizol eksik olduğu için alıyoruz. fazlasını değlki ben ilaç kullanmama rağmen kortizol seviyem düşük çıkıyor bu arada yeniden test yaptırıcam bakalım test sonuçları ne olacak Kalimero28

her şey yoluna girecek canım benim sen yine bana moral verecek kadar iyi olacaksın :))

canım tebrikler çok sevindim senin adına Allah sağlıkla kucağına almayı nasip etsin doktor kontrolünde kötü hiçbir şey olmaz bence içine ferah tut derim zira hastalığımızda hamile kalmak, doğurmak falan çok önemli diğer bebeklerden daha çok önemsenecektir ve bence erkek olacak B

merhaba arkadaşlar kortizol değerinin sıfır olma durumu nedir bilmiyorum ben ama doğuştan işte sadece o kadarını biliyorum öyle olabilirim ama baya ağır çünkü yeni gelen arkadaşa da hoşgeldin ve geçmiş olsun diyeyim F

imkansız değil canım. senin 17 ohpro. ve testesteronun düşünce bence doğal yoldan hamile kalacaksın.

Ne güzel içimizde birinini umutla dolu olması :) allah yardımcın olsun inş. E Ellibirincikisi

çok teşekkürler canım. çok kaygılıyım ama içimden bi seste herşey iyi olacak diyor. çocuk isteyen herkese çok dua ediyorum. E Ellibirincikisi

Kader arkadaşlarım nerelerdesiniz yavvv? Önceki

pko çok çok ciddi bir sorun değil oral kontraseptiflerle ovulasyonu düzenleyebiliyorlar, iş ki bizim 17 alfa yı düzenleyebilsin doktorlarımız. pko da stres çok önemli. ovaryumdaki foliküllerin olgunlaşıp iki regli döneminin ortalarında çatlaması gerekir, çatlaması gereken bu süreçte kandaki progesteron hormonu birden yükselip düşmesi gerekirken pko da progesteron miktarı inişe geçmeden bir süre yüksek miktarda salgılanmaya devam edince foliküller olgunlaşıp yumurta hücresi üretemeden kistik yapı haline dönüşür. kadınların %70 inde gözlenebilen bir durum. folikül çatlayamayınca kadın stres olur, stres oldukça da iyice folikül çatlayamaz hale gelir ve kısır döngü gibi devam eder bu süreç. senin tipik bir pko değil, benim bir doktorum yumurtalık fonksiyonları ile böbreküstü bezi fonksiyonları birbirinden bağımsızdır demişti. sanırım o nedenle çok yüksek 17 alfa lara rağmen çok düzenli yumurtlayabiliyoruz. ama döllenme bambaşka bir olay işte.17 alfa döllenmede o kadar masumca durmuyor işte. inşallah tedavi sürecin işe yarar ve istediğin zaman hamile kalırsın güzelim Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

yarenahsen ben non -klasik tipteyim, annem babam benim de akraba değil. akraba olanlarda görülme sıklığı daha fazla. daha doğrusu bütün genetik geçişli hastalıklarınakraba evliliklerinde görülme olasılığı fazla:ancak bu demek değil ki akraba olmayanlarda görülme olasılığı yok ya da az. genetik tümüyle olasılık ve kombinasyonlar bilimi işte. denk gelince gelir akraba olmayanlarda da. ben non-klasik olarak sadece 2 yıl düzenli kortizol kullandım. yaşamımın 34 yılı kortizolsüz geçti. fakat bu benim için bir dönem zorunluluk, bir bir tercihti. ancak bu sadece benim doğrum ya da seçimim ya da zorunluluğumdu. yıllar önce bana teşhisin ilk konulmaya başlandığı yıllarda yanlış tedavi uygulanmış. sanırım bu kasıtlıydı. çünkü bana bakan bir doç. ti ve prof. olma derdindeydi. size yanlış tedavi uygulanmış diyen de başka bir üniv. idi. doğru tedavi edilseydim bugün yaşadığım pek çok olumsuzluğu yaşamayacaktım. yani kısacası ilaç kullanımı çok önemli ihmal edilmemeli özellikle ergenlik öncesi ilaca başlanmış çok mühim. sonra telafisi mümkün olmayan şeyler de gelişebiliyor. T

kandiliniz mübarek olsun kızlar allah dualarınızı kabul etsin. benim adet başladı 2 aydır klomen çatlatıcı iğne kullanıyorum ve adetlerim 2 gün erken oluyor. yarın dra gideceğim. N

kızlar nerhaba nasılsnız uzun zamandır yazamdım buraya neler yapıyorsunuz moralinix nasıl paptya nasıl gidio tedaviye baslayacatın cok merak ediyorum rabbşm yardımcınız olur iş bebiş haberlerinizi alırım ben buara 4,5 ayı bitirdim suanda hersey yolunda gidiyrr rabbim hepinize nasip etsin E Ellibirincikisi

evet iyikide var. benim kızımında 17 oh ı 15 çıktı. ilacın dozunu arttırdık biraz. inş. düşer. aslında düzenli içmiyo. ondanda kaynaklanıyo olabilir. onlarda sıkıldılar naapsınlar. E Ellibirincikisi

sevindim pptya87, hayırlı uğurlu olsun aşılaman. inşallah her şey yolunda gider. sağlıkla sıhhatle gebe kalman dileğiyle. bu 2. bebeğimiz olacak sanırım değil mi? 3. 4. 5. ... bebeklerde gelir ardından inşallah. bir de nur topu gibi bir çift ikizlerin oluyormuş pptya87 :)

nihall nerdesiiin. sonucu aldığın gibi buraya gelip bize haber ver. merak ediyoruz. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

yarenahsen merhaba! çocuklarınızın non klasik olması nispeten olumlu bir durum, örneğin tuz kaybettirici tip oldukça ağır seyreden bir durum, bu burumdaki bireylerde mineral düzeylerinde de problem oluyor ki mineral dengesinin bozulması bireyi daha da zor durumda bırakıyor. her ne kadar kah lı bireylerde non klasik form daha sıklıkla rastlansa da bu non kalsik formunda çeşitli türevleri oluyor bireylerde, yani her bireyin klinik gidişi diğer hastalıklarda olduğu gibi bunda da kişiye özgü olabiliyor, bence çocuklarınız gelişme çağında iken ilacı bırakırsanız çok ağır tablo ile karşılaşabilirsiniz, hele hele çocuklar zaten ergenlik döneminde bir bunalım yaşıyor, kahlı bireyler ilaç kullanması gerekirken ilaç kullanmazsa hem fiziksel hem de psikolojik açıdan üzücü durumlar yaratabilir. lütfen bırakmayın ilaçlarınızı, diyetini ağır ödemek zorunda kalmayı kimse istemez değil mi? ben doktora ilk kez lise öncesi dönemde yıllarında gitmeye başlamıştım,2 yıl tetkitler sürdü,1-2 sene de ilaç kullandım sonra tedaviyi bırakmak zorunda kaldım çeşitli nedenlerle, ta ki üniversite yıllarına kadar ilaç kullanmadım, üniversitede iken ege üniv. de tedavi görmeye başladım 2 yıl kadar. dekort kullanıyordum,2. yılın sonunda kemik erimesi tespit edildi yurt dışından eşdeğer başka bir ilaç getirtelim dedi doktorum, ben ondan sonra yine çeşitli nedenlerle ara vermek zorunda kaldım. çok uzatarak sıktıysam bağışlayın ancak benim tedaviyi bırakma nedenim beni aşan koşullardan kaynaklıydı, üni. deki 2 yıl tedavi ve sonrası ilaçsız dönemimde düzenli regli olmaktayım ki şuanda da öyle. en son 4-5 sene önce tekrar gittim egeye, (kortizol değerim normal benim,17 alfa oh prog., dhea.. larım oldukça yüksek) tekrar ilaç vermediler belki de kortizolüm artık normal seyrettiği içindir, ne zaman hamile kalmak istersen gel o vakit ilaç başlayalım dendi. yarensah her ne kadar ömür boyu ilaç kullanmak insana sevimsiz gelse de bize uygulanan yerine koyma tedavisidir, hele hele gelişme çağındaki çocuklar ilaçlarını bırakmamalı. ben 30 yaşımı devirdim, belki bünyem varolana uyum sağladı bilemiyorum. ama çocuklar, ergenlikteki bireyler öyle mi bir sivilce çıksa yüzlerinde herkesin o sivilceye baktığını, çirkin olduğunu sanır. bir sivilcenin travmasını yaşayan ergenlikteki bireyin aşırı artan kıllarına, akranlarından daha geride kalan fiziksel görüntüsüne uyum sağlamasını bekleyemeyiz öyle değil mi? ilaçları bırakırsanız ilaca başlamadan önceki fiziksel değişimler daha da belirginleşir, çocuklarınız daha da olgunlaşıp cinsiyet rollerini iyice kavrayacağı bilince erişince bu fiziksel değişimlerle mücadele etmek zorunda kalmasın, insanın bu konuda yaralarını sarması inanın hiç te kolay olmuyor. çocuklarınız çok şanslı sizin gibi biliçli bir ailesi var, tedavilerini aksatmadan ilgileniyorsunuz çocuklarınızla ben o kadar şannslı olamadım maalesef, koşullarımızı çocukken biz seçemiyoruuz maalesef ama yine çok seviyorum ve yargılamıyorum ailemi ve eminim ki onların da olanakları olsaydı daha hassas davranırlardı. ancak olanakları varken keyfekeder davransalardı inanın acılarım daha da derinleşirdi. sevgiyle kalın E Ellibirincikisi

anatolya ve nihall verdiğiniz bilgilerden dolayı ççook teşekkür ederim. bencede ilaca devamm... T

kızlar ben cuma akşamı kan testi yaptırdım pozitif çıktı normalde pazar günü adet günümdü ama cmt akşamı nişandan dönerken arabada vajina üstümde bi sıkışma hissettim sanki biri var gücüyle orayı sıkıyordu yarım saat kadar sürdü sonrasında çok rahatladım ağrım falan kalmadı eve bi geldim günlük pedimde simsiyah bi parça vardı eşimde gördü bu ne ya dedi elime aldım parçayı sümüksü kan pıhtısı gibi değildi resmen et parçası gibiydi hiç bozulmadı sonrasında kanama başladı halende devam ediyor çarşambaya randevu aldım doktorumla konuştum parça kalırsa kürtaj yaparız gel dedi yarın gidicem zaten ara vercektim ramazanda gitmek zor olur diye bayramdan sonra devam edecektim şimdi düşükten sonrada dr da ara ver diyecektir. bu aşılamada böyle geçti en azından şu umut olsun bizlere demekki gebe kalabiliyormuşuz ama kucağımıza almak mümkünmüdür değilmidir onu bilemiyorum.

sağol canım inş hayırlısı olur yeniden yeşeren umuduma umut katsın istiyorum yoksa hayal kırıklığıyla toparlanmam zaman alacak. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

estafurullah asıl ben yanlış anlaşıldıysam özür dilerim ifadem sert olmuş sanırım olayı anlamadığımı belirtmek içindi sadece :) aramıza hoşgeldiniz en azından ebeveyn olarak tabi ki başka bir başlıkta toplanmak çok daha güzel olurdu ama kısmet burayaymış güzel insanlarla tanıştım ben dilerim sizde sorularınıza cevap ve gönül rahatlığı bulursunuz valla 2. çocukta olur mu konusuna bir şey diyemeyeceğim mesela benim ablam varmış ama o sağlıklıymış karakedi ve kardeşinde daha farklı bir durum var ne desek boş taşıyıcı durumları falan oluyor yani anne-baba taşıyıcıysa olabilir belki siz onu en iyisi doktorunuza sorun daha sağlıklı bilgi elde edersiniz Kalimero28

bende hiç olmadı öyle bir şey ama hormonların değişiyor ya muhtemelen ondandır doktor tahlil yapınca belli olur tüylenme yapan hormonların yükselmişse belki ondandır DHEA ve şu anda hatırlayamadım 2-3 hormon daha var onların sonuçları belli olsun anlarsınız B

anladım, anlaşılmayacak gibi değil zaten :))))) E Ellibirincikisi

aslında ben araştırma görevlisiyim ist üni de prof hoca bulmam kolay ama bu alanda çalışan çok az endokrinci çok cerrahpaşada ben bana teşhis koyan hocayı bulmak istiyorum ama ne diyeceği belli kortizol kullan dicek yine de birilerini araya sokup görüşmek istiyorum. Kalimero28

merhaba. 4 yaşındaki kız yiğenime bu hastalık tanısı kondu. ilk kez duyduk böyle bir hastalığın varlığını... nasıl bir sürecin bizi beklediğini bilmiyoruz... çok üzgünüz... Kalimero28

her ne kadar kah sebebiyle burada tanışmaktan hoşnut olmasakta MERHABA ve HOŞGELDİNİZ aramıza. ben de non klasik tipim. kortizolüm normal seviyede.17 alfa oh progesteronum ve free testosteronum yüksek, digerleri normal düzeyde. kortizol seviyesi normalken de... ort türevi ilaçlar kullanmak dozu iyi ayarlanamayınca osteoporoza kadar gidiyor; benim başıma gelmişti üniversite yıllarımda ama bu tabi hemen birkaç ayda olacak şey değil. uzun kullanımlar sonucunda ortaya çıkabiliyor. bizim doktorlardan daha tetikte ve dikkatli olmamız gerekiyor. ilacın dozu biraz fazla gelmiş olabilir,1 ay uzun bir süre doktorunuza telefonla durumunuzu bildirme şansınız varsa bu yolu denemek işinizi kolaylaştırabilir. GEÇMİŞ OLSUN Kalimero28

yok kız ne gitmesi nereye gitmesi :) N

Şehit haberleri dışında iyiyim canım şükür, dikkat et kendine iyi bak, diğer durm ne alemde?

canım arkadaşlarım iyi hoş demişsiniz de karakedi ve bendeki bunalımın sebebi bunları biliyor ama uygulamada sıkıntı yaşıyor olmamız açıkçası sorgulamadan, bunalmadan ve isyan etmeden geçirdiğim tek gün bile yok T

Cerrahpaşa Randevu Alma Online &#8211; Tıp Fakültesi | Bilgimanya. Com canım şöyle bir şey buldum ama işine yarar mı bilmiyorum bir dene istersen

herkese merhaba. cuma günü doktora gittim. bebeğin gelişimi, kilosu, boyu çok güzeldi çok şükür. herşey yolunda. her gittiğimde genital bölgesine bakıyor doktor durumumu bildiğinden dolayı. dün iyice yaklaştırıp büyüttü hatta. çok netti herşeyi. fotoğrafınıda çekip verdi. bak bu dudaklar, bu klitoris ve herşeyi normal diye gösterdi. zaten o göstermeden ben görmüştüm. o kadar çok araştırıp internetten genital ultrason fotoğraflarına baktımki, anlıyorum artık:))şimdiye kadar hipertrofi olsaydı olurdu zaten, bundan sonra olmasını o kadar beklemeyiz artık dedi. ama tabii yinede belli olmaz. bayağı rahatladım çok şükür. yinede doğana kadar diken üstünde olmaya devam tabii:)) belki önümüzdeki bikaç gün giremem, şimdiden hepinizin bayramını kutluyorum. birbirimize bol bol dua edelim. rabbim hepimizin gönlüne göre versin, yardımcımız olsun. hepinizi öptüm.. Kalimero28

canım bende adet düzensizliği yok fakat kıllanma var bende 24 yaşındayım ve 17 oh pro 19.00 tedavisi zor değil kortizonla düşürüyor fakat tanısı zor tedaviye gecene kadar baya bi test falan yapılıyor ama belli olmaz işin ehli dr hemen neyin ne olduğunu anlayıp ilaç tedavisine başlıyor. bekarmısın evlimisin eğer bekarsan mutlaka tedavi ol çünkü gebe kalmak senin için zor olabilir benim yüksek olduğu için gebe kalamıyorum ama bitanemo arkadaşımız yüksek olmasına rağmen gebe kalabildi işini şansa bırakma derim ben. Kalimero28

canım yurtdışındaki forumlarda falan hep okuyorum geç başlangıçlı kah olanlar bize göre daha kolay bebek sahibi oluyorlar. ama hepsinin söylediği kortizon ve yumurtlamaya yardımcı ilaç kullandıkları. umarım kısa zamanda hormonlarını düşürür doktorun. Bir de endokrine gitsen. bak bir ay kullansan kortizonu hormonların hemen inecek. bunlar koskoca doktor olmuşlar. androjen hormonlarını düşürmeyi neden akıl edemiyorlar anlamıyorum. deli eder bunlar adamı ya. allah düşürmesin ellerine dicem de düştük bi kere E Ellibirincikisi

allah allah neden yükseldiki acaba aslında düşmesi gerekirdi. başka bi dra gitsen belki düşmesi için devam et diyebilir. vallahi ne diyeceğimi bilemedim inş benimkiside yükselmez. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

bu arada anrocur nasıl bir ilaç hiç bilmiyorum. . push ; Kalimero28

benimkisi hafif canım nonklasik ergenlikte ortaya çıktı tüylenme gögüste büyümeme ve cinsel organda bozukluk gibi şeylerle kendini gösterdi. benim 17 oh progesteronum yüksek bi sene 19 larda diğer sene 62lerde öyle kendi kendine inip çıkıyor şimdi antiandrojenle dengelenecek inş. bilinçliyiz bu konuda tedaviside olan birşey çocuğumuz olduğunda hatta daha olmadan gebeyken gerekenleri yaparız bellimi olur belkide bizden sağlıklı olurlar. inan düşünmüyor değilim ama yinede bi evlat sahibi olmayı çok arzuluyorum inş rabbim seni çok bekletmez.

karakedi85 canım bende de klitomegali mevcut ama hiç ameliyat ön görülmedi hatta kadın doğum doktorlarına her gidişimde söylemişimdir işte bu hastalıktan dolayı klitomegali var bende falan diye yooo öyle abartılacak birşey yok dediler ama bana göre belli yani yanlış anlamazsan birşey soracağım hafif bi büyümemi yoksa fazla bi büyümeden dolayımı ameliyat oldun.

her doktorun kendine göre yoğurt yiyişi var demek ki :) bu hidrokortizonlar uykusuzluk yapıyor, ona rağmen gece yatmadan önce al dedi benim doktor da. dediğim gibi senin durumun biraz farklı da olabilir erken başlangıçlı olduğun için. genel olarak anladığım kadarıyla pek çok arkadaşa doktorları akşam alınmasını söylemiş. hatta benim doktorumun bir hastası daha hidrokortizon kullanıyor, kah hastası değildi, ona ise sabah iç demiş doktorum. Kalimero28

çok doğru ameliyat olmadan önce normal insanlarda kortizon artıyormuş vucutta. ama bizde malum kortizon üretimi yok. o yüzden ameliyattan önce kortizon düzeyini ayarlıyorlar. demircip seni tebrik ederim. ne mutlu sana bilinçli bir annen varmış. allah evlatlarınla sağlıklı ömürler versin inşallah. D

bitanemo hayırlı olsun :). sorunsuz bir hamilelik geçirirsin umarım.

bende seninle aynı durumdayım ilaçsız yaşıyorum bazen değerlerim iyi bazende kötü oluyor adet düzenim yumurtlama düzenimde bi problem yok jinekologa bebek için gittim bu arada 4.5 yıllık evliyim ara ara gidip bıraktım tedaviyi bu sene kararla başladım seçtiğim doktorda çok kararlıydı şansıma:) neyse dr bütün bu değerleri görüp tedavi olarak klomen çatlatma iğnesine yöneldi belki 50 defa demişimdir hocam ben kah hastasıyım durum böyle böyle diye en sonunda anlıyorum ben gördüm senin değerlerini fakat senin sadece kıllanmana sebep doğuştan gelen bi rahatsızlık ama ilaç kullanmadığın halde öldürmemiş seni demekki ağır değil en basit en hafif hali yumurtlamanı adet görmeni engellemiyor boşu boşuna kortizon kullanmış olursun kortizon ciddi bi ilaç tüm sistemini bozarız dedi yani uzunca beni aydınlattı birçok şey söyledi evet bu değerlerin yüksek olduğu sürece doğal yolla gebe kalamayabilirsin fakat aşılama tüp bebek yöntemi ile bebek sahibi olabilirsin dedi bu en son gittiğimde hatta odada 3 tane dr vardı 3üde onayladı. yarın aşılama yapılacak bana zaten tutmazsa endokrine sevk eder gibi geliyor bana şimdilik doktoruma güvenip aşılama yaptırcam tutmazsa mutlaka endokrine sevk edin beni diyeceğim. T

pptya87 seni ekledim ileti gelmedi mi E Ellibirincikisi

evet bizdede yok biliyorum. eşimle bende tahlil yaptırıp baktırıcaz. ama heralde ben tüp bebeği araştırıp onunla hamile kalırım. genleri temizleyip döllediklerinde olmuyormuş bu hastalık. senin kızların ateşlendiğinde ne yapıyorsun?şu ana kadar hiç ateşlenmedik ama korkuyorum ne yapayım. hafif bir panik atak başladı bende hep korku var. bunada alışıcaz. rabbim yavrularımızı korusun.:)) . push ; Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ekledim nnihal karakedi olduğumu kesin anlarsın :) Kalimero28

en son 13 şubatta olmuştum canım.

teşekkür ederim karakedi hoşgördük, sanırım hepimiz çocuk isteğiyle bu sayfada bulduk kendimizi birer KAHlı olarak, hepimize sağlıklı sıhhatli hayırlı evlat dünyaya getirmek nasip olsun inşallah :) karakedi sizin yabancı sitelerden KAHla ilgili güncel makaleleri takip etmeye çalışmanız da takdire şayan doğrusu. umuyorum hepimiz geliştirmeye çalıştığımız bilinç düzeyimizle, dayanışma çabalarımızla ve moral tempomuzla sıkıntılarımızın üstesinden gelmeyi başarırız E Ellibirincikisi

kızlar sizden bir şey rica etsem nonklasik kah diye bir konu açsanız ve bu infertilite konu ve sorularınızı orada tartışsanız siz bizden farklısınız çünkü konu tamamen infertilitenin konuşulduğu bir yer oldu S

zaten ilaçları kadın doğum doktoru vermişti ama bi endokrine git demişti işte endokrinde şimdi bırak o ilaçları adetliyken gel bi test yapalım usg çekelim dedi tabi ben adet olamadım endokrin ne vercekti bilmiyorum ama dekort u ömür boyu kullanabilirsin demişti. ya şu kadın doğumcuya kızdım madem gecikme yapıyor niye söylemiyorsun boşu boşuna ümitlendim. S

ay canım hadi inşallah çatır çatır doğuracağım diye söz vermiştin :)) sakın yorma kendini yat bol bol dinlen sana laf edip üzenler gelip baksın sana :) dualarım seninle canım benim Önceki

kızlar sonuç negatif 1 ağustosta tekrar gideceğim usg ile bakacak o zaman işte. ben doğum kontrol hapı kullanmadım hiç sebic88 sadece 10 gün antiandrojen ve 4 günde kortizol kullandım. Kalimero28

sebic! biliyorsun ben de 2 ay oldu kullanmaya başlayalı. ama 14-15 sene önce kullandığımda vücudum su toplamıştı. o dönemde ilacı kullanalı 1-1,5 sene olmuşken şişmeye başlamıştım. hem de tuzu kestiğim halde şişmiştim. insanın yüzü CUSHİNG sendromunda olduğu gibi AYDEDE görünümünde oluyor. tuzu tamamen kesince benim tansiyon yerlerde oluyor. sersem tavuk gibi oluyorum :). doktoruma sordum peynir ve ekmeği de tuzsuz mu alayım diye. tuzsuz yemek yiyince tansiyonum göçüyor dediğimde peynir ve ekmeği kesmene gerek yok, tansiyonun çok düşerse biraz tuz alabilirsin dedi. şu da var ben şuan hidrokortizon kullanıyorum. kortizol grubu ilaçlar içinde en masum olanı.14-15 sene evvel kullandığım de... rt idi. bu ilaç farkı da önemli bence. valla yemekler de tuzsuz olmuyor, çok az biber salçası katıyorum zaten tuzlu olduğu için tuz ilave etmiyorum. yemek yine de tuzsuz oluyor. ama basıyorum acıyı yemeğe, tuzsuzluğu kamufle ediyor :):) sebiccim ben peynir ve ekmeği normal aldığım gibi alıyorum ama biliyorsun bazı peynirler de çook tuzlu oluyor. az tuzlu olanını tercih etmeli en azından. eğer hipotansiyon sıkıntın yoksa bence peynirin de light olsun, bacaklarında çatlak olmasın en azından. ben de... rt kullandığımda bacaklarımda derin çatlaklar oluştu maalesef. S

teşekkürler canım profil resminden hareketle inşallah iyi bir haber vardır?tuhaf bir soru cümlesi oldu idare et

sevindim senin adına papatya inşallah çok iyi olur tedavin her şey yolunda gider B bitanemo

hayır senin anladığın anlamda çift cinsiyetlilik değil bu rahmi, yumurtalıkları var dış genital organlarda kız niteliğine sahip ama fazla erkeklik hormonuna maruz kaldığı için fazla büyüdüğünden erkek zannedilebiliyor ama tam erkek gibi de olmadığı için tereddüt yaratıyor yoksa %100 kız T

günaydın kızlar. sizinle şimdi öğrendiğim bir bilgiyi paylaşayım dedim hemen. benim kızlar biliyosunuz devamlı hidrokortizon 10 mg. kullanıyolar. TEB. den geliyodu yurtdışından. 1 ay önce yine ilaç istedik. int. ten tc ile takip ettiğimde işlem sürecinde hata diyodu. eksik evrak gidince öyle diyo. sonra sorunun karşısında "diğer" yazmaya başladı. neyse uzatmayayım aradım niye ilacımız gelmedi nerde sorun var diye, artık ilaç türkiyede üretilmeye başlanmış. eczanelerden alıcaksınız aile hekimine yazdırıp dedi. genkort adı ile çıkmış piyasaya. oda 10 mg. tüerkiyede üretilince adı değişiyomuş. yurt dışından gelenin aynısıymış(inşallah öyledir. çünkü bu ilaç bizde eksik hormonun yerine konması tedavisi old. için kızlarımda çok şükür hiçbir yanetki yapmadı.7 yıldır kullanıyolar. tuzu normal insanlar gibi alıyolar ve ne kilo alma nede şişme olmadı. zaten ilaç dozunda verilirse olmaz diyo doktorumuz ama fazla verilirse olurmuş. bayağıdırda kontrole gitmediler. önümüzdeki hafta götürüp tahlil yaptırıcam). çok sevindim tabii, çünkü şimdiye kadar yok raporun süresi bitti, yok çocuk doktoruna yazdır, kargoya ver, bekle vs. bayağı zor oluyodu, artık direk eczaneden alıcaz yazdırıp. yazdırmasakta 15 tl. ymiş. içinde 60 tane varmış hemde. yurtdışından gelende 25 tane oluyodu. bittikçe gider alırız artık. çok rahatladım valla. yurtdışından getirtip bizim gibi hidrokortizon kullananlara haber vereyim dedim. tani artık teb getirtmiyor türkiyede old. için. gerçi belkide biliyosunuzdeu ama ben yeni öğrendim. zaten ekim ayında onaylanmış ve satışa sürülmüş. T

teşekkür ederim nihal iyi ki varsın :)

olabilir canım hele de kortizona erken yaşta başladıysa bizim kemik yaşımız ileridir yaşıtlarımıza göre ondandır bende 10 muydum 11 mi o yaştaydım erken adet gördüm canım

ya arkadaşlar birşey merak ediyorum şimdi anne baba taşıyıcı olunca çocuk hem taşıyıcı hemde hasta oluyor ya ama genelde bakıyorum böyle anne babadan doğan bebekler klasik kah yani doğar doğmaz bi anormallik veriyor peki benim annem babamda taşıyıcı ise ki öyle olmak zorunda çünkü hem ben hemde ablam hastayız ama klasik değiliz 15 yaşımıza kadar hiçbir belirti vermedik. acaba benim annem babam taşıyıcı değillermi çocuk sahibi olmak için tedavi görmüşler kullandıkları ilaçların yan etkisi falanmıyız neyiz. saçmaladım ama düşünüyorum ne teyzemler taşıyıcı nede amcamlar birtek annemle babamımı bulmuş bütün sülalede. S

kızlar benim lh prl fsh falan bu tarz hormonların normal çıkıyor fakat androjenler tavan yapmış şekilde her zamanki gibi dün adetimin 3. günüydü kan testi yaptırdım henüz 17 oh progesteron ile dhea sonucum çıkmadı fakat total tte 2 yıl önce 1.62 iken hiçbir ilaç kullanmama rağmen 1.46 olmuş bana göre bu düşüş çok iyi halen yüksek olmasına rağmen sanırım benim hormonlarım ilaca cevap verecek. Kalimero28

insanın ister istemez umudunu kırılıyor artık acaba kaderimde yokta boşunamı zorluyorum bile dediğim oluyor ama işte hep bi umut hep bi umut bize bunları yaşatan sancı bile çekerken olsun bebeğim için diyorum olmayan bebeğim için!!! allahtan umut kesilmez doğruda yoruldum ama hem maddi hem manevi psikolojim alt üst olmuş vaziyette yinede gün sayıyorum o çift çizgiyi göreceğim günü o usgde görülecek günü umarım önce senden alırım bu güzel haberi.

inş canım. ikimizde en kısa zamanda anne oluruz inş. benim karnım ağrıyor bugün. sanki yarın adet olacak gibiyim. :18:

ben çok üzüldüm yaaa.

Merhabalar. bende nihal gibi klasik kah hastasıyım. ancak ben tuz kaybetmiyorum. 18 yıldır kortizon kullanıyorum. dediğiniz ilaçları küçük kardeşim doğduğundan beri kullanıyor. hepsi kortizon ilacı sadece isimleri değişik. dediğiniz ilacın yan etkileri daha az o yüzden çocuklarda bu ilaçlar tercih ediliyor. bende iki kere ameliyat oldum. çok şükür şimdi bir şikayetim yok. benimde boyum aile bireylerime göre çok olmasa da biraz kısa. 157 cm boyundayım. kilom 57. son zamanlarda ilacımın dozuyla oynadılar. o yüzden kilo aldım. vallahi ben hep farklı olduğumu hissederdim. zamanla -özellikle ameliyatlardan sonra- bu duruma aldırmaz oldum. ta ki infertelite problemiyle karşılaşana kadar. çok şükür kimseye muhtaç olmadan yaşıyoruz. akıl sağlığımız yerinde. tuz kaybettiren formu biraz daha ağır. adrenal krizler olabilir. çocuk ateşlenince ilaçlarını artırmalısınız. ailem bende ilacı artırmadığı hatta içirmediği için bir kere ölümden döndüm küçükken. adrenal krize girmişim meğer. dikkat etmek lazım. ama dünyanın sonu değil. hayat herşeye rağmen çok güzel. bebeğinizin yaşam kalitesi de çok yüksek olacak. buna inanın. geçmiş olsun.

Nergiss ne gibi şikaytelerin vaarrr TANRININKIRBACI

katılıyorum kızıma bir damat lazım cabul ol şimdiden 3 tane damat adayımız varrrrrr Kalimero28

hayırlısı olsun. kah ihtimali olan bir bebek daha kötü olur. inşallah gebe değilsindir. annem kah olan diğer kardeşime hamile kaldığında da çok kızmıştım ona. annemde kortizon içmişti. çok yıpranmıştı. çok şükür kardeşimde bende olan anomaliler yok önlemi alındığı için. annem babam bizim durumumuza bizden çok üzülüyor. bilinçli olmak lazım. . push ; Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ayyyy inanmıyorum ya sanki kendimi okudum ablamla ben aynı dönemlerden geçtik diane35 dekort hep kullandık bizimde çenemizde çok bariz kıl önce tüydü evet ama artık bariz kıl fakat ablam lazer ile kurtuldu darısı başıma ben kortizon versinler kullanırım bence sende kullan ne olcakki yapacağı biraz şişkinlik gerçi ben kullandığım süre içinde hiç kilo almamıştım sanırım yine almam alırsamda umrumda değil ben anne olmak istiyorum. bayramdan sonra başlıcam inş tedavime tte ve 17 oh progesteronum çok yüksek inş düşerde gebe kalırım ama ilaçlar düşürüyor kortizondan korkma canım bizim gibi hastalara pek yan etkisi olmuyor bak burda kullananların çoğuda kortizonun şart olduğunu ve çokta yan etkisi olmadığını söylüyor. 3 aydır deniyorum demişsin ben 50 aydır deniyorum olmuyor ne yazıkki gebelik olmuyor tedavi kortizon şart allahın izniyle tedavimizi olup ilaçlarımızı kullanalım bizimde bebeklerimiz olur inş. B bitanemo

kızınıza doğar doğmaz teşhis yapıldığı ve tedaviye başlandığı için diğer çocuklardan hiç farkı olmayacaktır. önemli olan ilaçlarını düzenli olarak saatinde vermeniz. hidrokortizon ve florinf mi kullanıyor bebeğiniz? Bebeğiniz büyüdükçe neden ilaç kullandığını sorgulamaya başlayacaktır. hatta bazen içmek istemeyecektir :) tedavisi iyi takip edilirse sağlıklı çocuklardan hem fiziksel hem ruhsal olarak hiç bir farkı olmaz. Lütfen üzülmeyin. sizi üzecek yorumlar yapan çevre tanıdıklarla bu konuda konuşmayın. çünkü cahillikleri bazen çok yaralayıcı oluyor. Mavibeyaz30 Arı tek ayak

kızlar erhaba. birşey sormak istiyorum dekort kullanıyorum son 4 gün daha sonra tekrar doktora gidicem. ama üst bacagımda sivilcelenme olmaya başladı. ilacın böyle bi yan etkisi varmı acaba? Kalimero28

canım bende bende üzülmedim desem yeridir. tabiki böyle olmasa daha iyiydi ama bu olduysa devamı da gelicektir.. dualarımız seninle biliyorsunn.. Kalimero28

AYENDA sayfamıza hoşgeldin! Kalimero28

aldığın ilaç kendiliğinden zaten ödem yapan bir ilaç ayrıca tuzlu, şekerli, ve karbonhidrat ağırlıklı beslenirsen iyice şişersin yediklerin diğer insanlara göre daha çabuk yağa dönüşür eksik çıkması demek zaten ilacının arttırılması gerekiyor demek dolayısıyla sen çok daha fazla dikkat etmek zorundasın yani tuzlu yersen mesela böbreklerin çok fazla zarar görür tansiyonun çıkar tansiyon hastalığı da diğer hastalıklarını tetikler yani kortizon her yere zarar göze bile glakom ve katarakt riskin çok fazla mesela arada gidip baktırıyorum ben göz tansiyonuma katarakt durumuna yani kortizon bir yeri yaparken diğer yeri bozuyor E Ellibirincikisi

ben bunları hiç bilmiyorum canım ya doktorum söylemişti ama unuttum. bu ay söylediğinde yazarım canım sana. bana adetimin 2. günü pgn testi hiç yapılmadı 21. günü yapıldı hep. bugünde drdan geldim 3 tane yumurtam olmuş sağda 2 tane 7mm solda 1 tane 9 mm iğnelere devam cuma gel dedi. kızlar birşey soracağım belki bilginiz vardır benim gecen aşılama zor geçti 2 dk ama makatıma çok sancı veriyor bu tür işlemler feci bi sancı ama emla krem almayı düşünüyorum acaba içeriyide uyuştururmu? E Ellibirincikisi

Kızlarrr nasılsınız görüşmeyeli bakalım ne var ne yok Kalimero28

şimdi endokrinolojiden geliyorum kullandığım ilacı bıraktırdı o şimdilik dursun de.. rt 0.50 mg verdi 3 ay bunu kullanırken gebe kalman sakıncalı bebekte androjenleri arttırır o yüzden 3 ayda dia...35 verdi. kullan daha sonra görüşürüz dedi. şansıma dr çok anlayışlı çıktı oyalamadan gerekenleri verdi. E Ellibirincikisi

guduuuuu çok şirinsin :)) inşallah o da olacak adı da hazırmış bak, ee ya erkek olursa :) E Ellibirincikisi

Bu arada ben yokken yeni arkadaşlar katılmış aramıza. hoş geldiniz hepiniz. T

o zaman en doğrusunu doktor söyleyecektir endişe etme belki stresten belki de bir önceki ilacı bıraktığın içindir. inşallah güzel haberlerini alırız canım T

bugün bi dahiliyeciye gittim hormon testlerimi yazdırmak için hastalığın ne dedi kah dedim şöyle bir yüzüme baktı haa dedi daha önce yazılmış testlerime baktı yine eksik yazmış :)) sanırım doktorların da bu hastalık konusunda bilgilenmeye ihtiyacı var. ilaca gelince ben daha önce de kullandım ergenlik dönemimde bi sıkıntı yaratmamıştı. ama sonuçta ilaç yapay bişey yani vücud alışkın değil. ben de aynı gecikmeyi yaşadım. ama artık takacak gücü kalmadı o yüzden koyverdim. E Ellibirincikisi

Bitanemonun doğumu oldu mu acaba? E Ellibirincikisi

arkadaşlar şu yeni gelen ilaçtan bahsetmişsiniz ben de doktoruma önermeyi düşünüyorum. ama ben 0.5 mg alıyorum siz 10 mg demişsiniz. bir tanesimi o kadar yoksa aynı değere mi geliyorlar anlamadım açıkçası T

ben en iyi makalenin o kısmını aynen aktarayım : "Sınırlı veriler ışığında tüm non-klasik KAH lı kadınlarda glukokortikoid tedavinin gerekliliği hakkında sonuca varmak zor olsa da infertil veya düşük öyküsü olan non-klasik KAH lı kadınlarda glukokortikoid tedavinin faydası olabilir." Kalimero28

karakedi cim bu hastalığımızın iyi yanıda varmış meğer baksana bu gidişle bi dil sahibi daha olacaksın . push ; Kalimero28

yok canım bi hareket. endemetrium hep gerekenden daha ince oluyor. profilim çektiğim özlemin simgesi :) Kalimero28

Olumlu düşün canım. inşallah sen benim kadar uğraşmadan alırsın kucağına. yaklaşık 1 senedir dediğin ilaçları kullanıyorum bende. tam sabrım kalmadı derken gebe kalmıştım. ama devam etmedi kısmet değilmiş. daha da sabrım kaldı mı bilemiyorum. millet göbeğime bakıp bakıp hamile misin diyor. okadar canım yanıyor ki. allah dualarımızı kabul etsin ne diyeyim. forumdan da biraz uzaklaştım bilerek. sürekli kahtan ve kısırlığımdan konuştukça da bunalıyorum. ama dayanamıyorum. napmış kızlar deyip kontrol ediyorum :) merak ediyorum sizi. E Ellibirincikisi

inanılmaz valla hastalık yetmiyomuş gibi bir de bunlarla uğraş geçmiş olsun sen benden daha çok uğraşmışsın E Ellibirincikisi

karakedi canım tahlil yaptıracaktın hormonun düşüp düşmediği ile ilgili. sonucu ne çıktı acaba? 1 ay kullanmak normale soktu mu herşeyi? B

yani bende kortizonla bu hormonları düşürünce otomatik gebe kalabilirim o zaman dimi. vakıf gureba hastanesine gidiyordum artık cerrahpaşayı düşünüyorum sigortam kapalı 2 ay sonra açılacak inş o zaman hemen cerrahpaşaya gideceğim üreme endokrinolojisi bölümünü düşünüyorum yemin ediyorum çok iyi moral oldu şimdi bana. Kalimero28

merhaba kızlar. nasılsınız ne var neyok. inşallah herkes iyidir ara ara girip bakıyorum ama pek kimse yazmıyor bu aralar. aman herkes iyi olsunda yazmasın. benim mide bulantılarım çok. serumlarla ayakta duruyorum. inşallah şu 12 hafta biterde rahatlarım. haftaya kızımın sınavı var. dua edin noolur kızımın emekleri boşa gitmesin. E Ellibirincikisi

çok şükür bir cevap geldi ne zamandır bakıyordum :) bende de var aynı hastalık ben evli değilim ama aklıma takıldı bu bebek mevzusu doktor sitesi diye bi site var soru sorabiliyorsunuz oradan bir doktora yazdım kendi durumumu, ilacımı, tahlillerin durumunu falan ilacı düzenli içmek ve kontrolleri aksatmamak kaydıyla bir sakınca olmaz diye yanıt verdiler bence olur sizinde ya a. s Kalimero28

amin canım allah hepimizin yardımcısı olsun. B bitanemo

birde birşey daha soracağım sen de... rt a ne zaman başladın adetinin 1. günümü. S

papatya sen nasılsın gittin mi doktora? Kalimero28

canım inş hayırlısı olur ben eğer gebe değilsem ki sanmıyorum bu saatten sonra zaten 1 ay ara vermeyi düşünüyorum 2 aydır klomen çatlatma yeter. . push ; B bitanemo

benim bildiğim kadarıyla artık 4. ayda beklenmiyor ilk aydan belli oluyor yapılan bi testle ama nasıl bi test bilmiyorum her isteyene yapılmıyor sadece kalıtımsal hastalıkları önlemek amacıyla gelen anne adaylarına yapılıyor bizim durumumuzda kalıtımsal olduğu için bizlerede yapılıyor bu test ama sen yinede bu konuyu doktorunla konuşursun zaten. ben haberlerde öğrenmiştim bunu. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

evet ne yazıkki o çatlaklardan bende de var gerçi ilaçtan olmadı ama neyse. ben peynirimi ve ekmeğimi de tuzsuz yiyorum ama insan ister istemez bişeylerden tuz alıyor inşallah bu seferki ilaç kullanımım 1 seneyi aşmaz. doktora gittiğimde de ilaç konusunu sorucam. bir de ilacı bırakınca yüz eski haline dönermi valla yüzümün eski halini de hatırlamıyorum tuzla milgili sıkıntım yok tuzsuz yerim ama dediğim gibi her zaman mümkün olmuyor bakalım nolcak hayırlısı E Ellibirincikisi

çok teşekkür ederim bilgilerini paylaştığın için canım. inşallah hepimizin sorunu çözülür kısa sürede. eğer bir süre sonra yükseliyorsa tekrardan sürekli onu kullanmam mı gerekıcek peki? B

YARENAHSEN HANIM sizin kah lı kızlarınız da bizim gibi zaten ömür boyu ilaç kullanmayacak mı?çocuklarınız hamile iken eşleri taşıyıcı ve hasta değilse kortizol kullanmalarına gerek yok demiş ya doktorunuz. bu iki durum zaten birbiri ile çelişiyor. ben kah hastasıyım ve de kortizolüm normal seviyede ;ancak 17 alfa oh prog. hormonum çok yüksek olduğu için doktor eşimin taşıyıcı ya da hasta olup olmadığı durumu ile ilgilenmeden doğrudan hidrokortizon başlayacak. eşler sağlıklı olsa bile durum değişmeyecek . bana bunu 20 sene önce de doktorlarım söylediler. şimdiki doktorlarım da öyle diyorlar. kortizolün yan etkisi olan ilaç olduğunu söylemişsiniz. çok doğru. ama bizde bu bir zorunluluk ve hamileyken kortizol kullanılmaması telafisi daha zor durumlara yol açıyor. yani bize faydası zararından daha çok. ben kah la derinden ilgilenmenizi, araştırmanızı zaten takdire şayan buluyorum demiştim. siz prof. unuzun söylediklerini araştırmadım demişsiniz. tüm arkadaşlar bilgi ve deneyimlerini paylaştılar. keşke siz de bu bilginizi paylaşma şeklinde sunsaydınız. sizin ki bir öneri şeklinde ve devamında allaha havale etme bitimindeydi. S

Allah bağışlasın ne güzel bilinçli bir anneymişsiniz. benim ailem bilmediğinden ergenliğimde bir takım problemler yaşadım. çok sıkıntı çekmedim tüylenme dışında vücudumun az da olsa kortizol üretmesi de avantaj ancak annem babam tşıyıcı olduğu için kardeşlerimde de olabilir açıkçası onların bilgilenmesini isterim. ama tepkilerini bilemem. siz taşıyıcı olduğunuzu bliyormuydunuz nasıl öğrediniz. S

bu haberi duyduğuma çok sevindim. hemen annemleri aradım müjdeyi vereyim diye.- kardeşimde hidrokortizon içiyor çünkü. - meğer onlar biliyorlarmış. ilaç istemişler teb'den sizin gibi. artık eczaneden alacaksınız demişler. çok iyi oldu bu. bazen ilaçların gelmesi sorun oluyordu.

burdayımmmm:)))))))) Kalimero28

canım inşallah 17 alfalar düşer de hamile kalırız. senin için dua ediyorum inan. ben daha yolun başındayım biz bir kaç ay deneyebildik.5yıla yakın istemedik çocuk yapmayı. ama dilerim tanrım sana hemen en kısa zamanda hayırlısını versin inşallah. ki sen oldukça yıprandın bu süreçte biliyorum ama inan az kaldı bebek haberini alıcaksın inşallah bunu hissedebiliyorum. kendimden önce senin ve karakedinin haberini alırım inşallah. fazlasıyla hak ediyorsunuz biliyorum. HADİ FROM 2.,3.,4.,5... bebek müjdelerini almaya hazırla kendini. E Ellibirincikisi

canım bildiğin gibi 2 hormon çok yüksek dheas ve 17 oh pro ayın 28inde progesteron testi yaptırcam eşimde sperm verdi onuda götürcem ondan sonra bakalım ne olcak yumurtlama zaten kontrol edildi düzenli sorun yok yani sonuç apacık ortada inş ilaçlarımı verir canım. senin gebelik ne oldu nasılsın?

bende gecen adetimin 5. gününden 15. gününe kadar androcur kullandım 3 ay bitsin bi testleri tekarlatıcam. bu arada senin kortizon yüksek değilki neden dekort kullanıyorsun.

gerçektenmi ay çok sevindim o msj yazdığınızda en az sizin kadar üzüldüm. daha da artar inş. ikiz falan olurmuş birde :) hayırlısı inşş. kızımda biraz üşütmüşüz ateşimiz var huzursuz onun dışındada bir dahaki ay kontrole gittiğimizde sistoskopiyle bakılcak. sonra gün verilcek ameliyata ilaca devam. böyle devam ediyoruz işte..

karakedi öyle kötü düşünme allhın bir takdiri olarak bak olaya kimse neyin nezamn olCğını bilemez sen anne olcaksan buna kimse engel olamaz ama herkes anne olcak diede bişey yok sen gönlünü ferah tut hayırlısını iste rabbim gönlüne göre verir insallh ama yok bebkten kocamdan gibi baslayan cümlelerle karamsarlığa düşme moral en büyük ilaç insallh bebişinde olcak peki progesteronun düşmesini sağlayacak bşey yokmu Kalimero28

oldukça gençmişsin bence oldukça avantajlısın. ben 36 yaşındayım. yaşının senin için avantaja dönüşeceğine eminim.17 alfalar düzene girerse problem kalmayacak sanırım. ki bu yolla döllenme olmazsa aşılama ve tüp bebek seçenekleri var. allahtan vücudumuz o kadar androjen istilasına rağmen yumurta üretebiliyor. en olmadı dediğim gibi aşılama ve tüp bebek yoluyla olur. ben hamile kalmamaktan değil hidrokortizonu hamile iken kullanmak zorunda kalacağım için biraz endişe ediyorum. ama kullanmazsak işler daha çok sarpa saracak. yararı zararlarını gölgede bırakıyor işte. özellikle de ilk 8 ay hidrokortizon kullanmak çok önemliymiş. seni hazır olmasan da erken davranmaya iten duygu belki de daha hayırlısı ve doğru zmanlama için seni harekete geçiriyordur. çocuk yapmak için bir engelin yoksa hislerin ne diyorsa kulak ver bence. E Ellibirincikisi

ne demek istediğini anlıyor gibiyim aslında düşünüldüğü zaman sonuçta gende bozukluk ilk olarak birinde meydana gelmiş yani annesi ve babası taşıyıcı olmayan birinde bize de nesilden nesile geçtikçe geliyor anne babamız taşıyıcı olduğundan bize daha kolay geçiyor mesela bazı durumlarda gende herhangi bir bozukluğa rastlanmıyormuş bu durumda çocuğun geninde bir problem olabiliyor o yüzden hiç bir zaman tedbiri elden bırakmamak gerekiyor yukarıda belirttiğim gibi hasta bir anne ile genetik durumu bilinmeyen babanın kahlı çocuk doğurma oranı 1000 de bir yani yine bir risk var. açıkçası benim en büyük korkum bu bunu insanlara anlatınca anlamıyorlar örneğin annem hasta değil bana da sen hasta değilsin diyor peki neden 4 sene boyunca hastanelere gittim geldim ya da neden yanlış tedaviler uygulandı. ya da neden istediğim zaman çocuğum olmuyor. bunları çocuklarımızın yaşamaması için önlem almak şart. şu açıdan şanslıyız en azından biz kahlı olduğumuzdan durumun farkındayız sadece taşıyı olup bilmiyor da olabilirdik. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

ben iyiym canım sadece biraz daha ağorlastım hareketlerim kısıtlandı ama iyiim 42 gün kaldı doğuma normal sartlarda bakalım bekliyorum 8. atı bitiriyorum canım iğnelere devam v ediyorum ben sizlerden gelecek güzel haberleri bekliyorum E Ellibirincikisi

Bende görüşelim istiyorum. suan cepten yazıyorum o yüzden zorlaniyorum. evde int yok. pazartesi ise gidince ilk isim sana özelden mesaj yazıp telefonumu vermek olacak. bebegini yerime op. unutma ameliyattan ve ilaçlardan sonra hersey yoluna girecek badelinda

moralini bozma öyle ama sen oyalanma hiç devlet hastanelerinde bu çok özel bir alan çünkü dahiliyeciler anlamıyor tıp+dahiliye uzmanlığı+birde endokrin uzmanlığı eğitimi almış olmak lazım sağlık her şeyden önemli şöyle adam gibi bir endokrinoloğa git artık Kalimero28

bu arada yaklaşık bir aydır 0.25 mg kadar de.. rt kullanıyorum bir ay nceki testlerime doktor kortizol eklemeyi unutmuş. şimdi ise kortizol 12 gözüküyor. sabah kan verdim. en yüksek 16 zaten bir ayda bu kadar artmış olması normal mi ilacın fazlası da zararlı doktor randevum da bir ay sonra ilac bıraksammı bilemedim. 17 ohpnin sonucunu alamadım henüz ne kadar etki etmiş merak ediyorum E Ellibirincikisi

evet bir bebeğin kullandığını biliyorum anladım sağolasın B bitanemo

Canım inşallah alırız bebeklerimizi kucağımıza kısa zamanda sen de ben de. allahım yardım etsin. Umudumuz hep var papatyacım. TANRININKIRBACI

özelden mesaj atamıyorum. bana size ulaşabileceğim mail telefon vs. verebilirmisiniz. şimdiden çok tşk ediyorum. badelinda

napalım allah istemedikçe olmuyor. eşim de bende çok üzüldük. iyi yönlerinden bakmaya çalıyorum. demekki imkansız diye bir şey yokmuş bunu öğrendim. buna da şükür :2: Kalimero28

Desteğiniz için teşekkür ederim kızlar. Zor zamanlar geçiriyorum ama papatyanıın dediği gibi herkesin çocuğu olacak diye bir şey yok. Ben çaresine koşacağım bebek gelirse gelir. Nihal bu arada posta kutun dolmuş o yüzden özel mesaj atamıyorum sana canım. Haberin olsun. Öptüm hepinizi. Kalimero28

Ya su hastalığa kortizon almadan cözüm yokmu birde bişi merak ettim şimdi kortizon almaya baslasan tüylenme bitecekmi ne olak bilgisi olacak vee önerebileceğiniz doktorlar hastaneler izmir olursa daha mutlu olurum Önceki

Kızlar bebeğimi kaybediyormuşum. hcg değerim düşüyor. hayırlısı inşallah. E Ellibirincikisi

Selam kızlar ben buralardayım. S

canım şimdi biz ameliyatımızı olduk acaba yanlışmı karar verdik kafam takıldı ailen neden ertelemiş merak ettim aslında evt şimdi olman daha iyi yoksa bebekken oldugunda sürekli genişletme operasyanu yapıyorlar hatta bir tane daha ameliyat olabilir dedi dr 3 saat ameliyatta kaldı akdeniz ünv. olduk antalyada operasyon çok başarılı geçti görüntü çok güzel şükürler olsun artık kızmınn altını acabiliyorum senin tedavine gercekden gec baslanmış evli olup bir srn yaşamamana çok sevindim yakında bebeginede kavuşursun inş. evt bizler secilmiş insanlarız ALLAHDAN hastalıgın tedavisi var fiziksel bir problemimiz yok yasınız kaç bu arada

benim 17 pro almış başını gidiyor tek başına lider bakalım bu seferki değerler neyi göstercek. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

inşallah kızlar ya sağolun :) gün içinde unutuyorum koşuşturma yüzünden iyi oluyo :) papatyacım acımadı sayılır. zaten 5 dakka sürmüyo. E Ellibirincikisi

amin inşallahh :) Kalimero28

hayırlısı olsun canım inş bu sefer tutar bende haftaya sanırım olacağım aşılama ama nasıl çok acımıştı gecen yaptırdığım offf hep acıyor ya ne çektim şu rahimden. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

kızlar hastalığı için hoca ile görüşebilien var mı prof. falan Kalimero28

canım benim şimdi sen kah değilmiymişsin? bu arada sen üzmezsin bizi tam tersine sen herşey sağlıklı dedikçe ben dahada çok umutlanıyorum. inş dediğin gibi olcak tek tek hepimiz gebelik haberlerini vercez sen dua et ve bizi takip et Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Allah cocugunuzu sıze bagıslasın insallah sağlıklı sıhhatlı olur. bızımde 17 progesteron, testesteron sonucları normal cıktı ılacı aynı dozda kullanmaya devam edıyoruz. yasamınız boyunca karsılastıgınız en olumsuz durum nedir?sız cerrahı mudahaleyı gec olmustunuz o zamana kadar sıze rahatsızlık veren bır durum oldu mu?ağır etkiden kastınız nedir?bizim cocugumuzda dogustan dıkkat edıldıgınde genıtal bolgesı bozuktu ama ılk bakısta anlamak mumkun degıldı. bıze hastanenın cocuk doktoru geldıgınde durumu anlattı kı dogum dr bıle farketmedı. sımdı ıse kullandıgımız ılacın etkısı sanırım kızımız normale donuyor gıbı. son cerrahı operasyonunuzu nerede oldunuz?bız daha yolun cok basındayız sızın ve dıger uyelerın verecegı cevaplar ıcın sımdıden tesekkurler.

kesin görürsün canım ben de sadece hamile kalmak için kullanıyorum yokse 17 ohp dışında değerlerim normal benim de 17 ohp 62 lere falan çıkıyordu baktım geçmişteki testlere düzelmiş inmiş şimdide sekizlerde sen de dert etme her hormon stresten etkileniyor ne yazık ki bizim gibi kah hastalarının stresiyle başa çıkması gerekiyor. E Ellibirincikisi

ben de bazen şaşırıyorum bu olaya annem ve babam akraba acaba o yüzden mi oldu diyorum. bazı anne ve babalar taşıyıcı olduğu halde çocukları ya sadece taşıyıcı doğuyor ya da tamamen sağlıklı biz sadece hasta olanları duyuyoruz. düşününce benim annem babam taşıyıcı ise bütün sülalende taşıyıcılık var demektir bu e bir tek bana mı denk geldi hayır sadece belirtiler farklı olabiliyor mesela benim halam da çok tüylüymüş annem hep benim tüylü olmamı ona bağlardı. ama hepsinin çocukları var. teyzem 2,5 sene çocuk sahibi olamamış belki de bu yüzden ama bilemiyoruz ben bile yeni duydum u hastalığı işin ilginç siz genetik test yaptırmılsınız ama çıkmadı diyorsunuz genetk bozukluğun çıkması gerekmiyormuydu. bir yanlışlık var gibi başka bir hastalığımız mı var. ya da sadece anne babamızdan gelen genetikle mi ilgili mesela benim genital yapım annemin aynısı gibidir. teyzeminde öyledir. ama annemin ve teyzemin 3 er çocuğu var kısca henüz anlamıyorum ben eşime de taşıyıcılık testi yaptırmak istiyorum ama siz de bile çıkmamışsa eşiminki doğru sonuç vermeyebilir. nasıl genetik bir hastalık olup da çıkmaz anlamıyorum o zmana başka bişey var.

ayyyyyyyyy canım bende şoktayım tedavi falan görmeden oluyormuş demek bak ayyy umut oldun içime hayırlı olsun tatlım inş bebeğini kucağınada alırsın... ben çok sevindim ya sanki ben hamileyim öyle elim ayağım karıştı B bitanemo

nihalin dediği gibi androjenik hormonların fazlalığı ie dış genital organlarda hücresel aşırı artış olunca yeni doğan bebeğin cinsiyetinin tanımlanmasında yanılgı yaratabiliyor. buna psödo hermafrodizm diyen kaynaklar var. ancak gerçek çift cinsiyetlilikle ilgisi yok bunun. gerçek çift cinsiyetlilikte hem testisler hem de yumurtalıklar bulunabiliyor. kromozom sayılarında da anomali olabiliyor 44+xxy gibi. KAH ın erken ya da geç başlangıçlı, hafif ya da ağır tüm formlarında birey 44+xx genetik yapısına sahip. yani cinsiyet kromozonlarında problem yok. sadece genetik olarak 44 kromozomdan biri üzerinde yer alan gen, yeterli enzim üretemediğinden kortizol biyosentezinde bozukluk ortaya çıkarıyor. Önceki

canım benim sakin ol. sıkma canını demeyeceğim sana. insanın canı cidden çok yanıyor. daha yeni başladın. bu süreç bazen uzun ve yıpratıcı oluyor ne yazıkki. ama kısmette varsa hemen anne olursun. allahtan da hep hayırlısını iste. benim doktorum aşılamayı hormonlarımın en uygun olduğu zamanda yaptı. sürekli dekort kullandığım için androjen hormonlarım normal seviyelerde. ama buna rağmen olmadı işte kısmet diyelim. adetin üçüncü günü başlayarak gonophen diye bi iğneyi göbekten yaptım bir hafta boyunca. sonrada ovitrelle çatlatma iğnesini adetin 14. günü yaptım. 16. günde aşılamam oldu. hiç vajinal muayene oldun mu bilmiyorum. muayene olurken ne kadar canın yanıyorsa o kadar. benim canım neredeyse hiç yanmadı. başımdan daha büyük operasyonlar geçtiği için bunlar vız gelir tırıs gider. doktorun seni doğru yönlendirecektir umarım. ama anlamıyorum nasıl sana hala kortizon başlamazlar. ve kortizon vermeden kısırlık tedavisine başlarlar. E Ellibirincikisi

7 yıl önce 60larda olan 17 alfa... hormonunun ilaçsız kendiliğinden 8 lere inmiş olması müthiş bir gelişme bence. tuhaf bir fark yaratmış 17 alfa... hormonu. ayrıca ilaçla 8,7 çıktı diyorsun. şaşırtıcı gerçekten. belki tetkikler yanlış yapılmış ta olabilir. hastanelerde hiv testinin negatif olması gereken yerde pozitif olarak verildiği durumlarda olabiliyor ya da cihazların kalibrasyonları çok çok iyi yapılmadığında biyokimya ve hormon testlerinin değerleri anormal çıkabiliyor. yani 8 ya da 8,7 değerinde tam doğru ölçüm yapılmamış ta olabilir. polikistik overde ara kanamaların olması çok meşhurdur, ufak miktarlarda uzamış sıradışı kanamalar oluverir ya da uzun süre regli görememe şeklinde de kendini gösterir, usg çekildiyseniz orda rahatlıkla görüyor doktor pko yu Önceki

canım kolay gelsin. senin sabırla imtihanın oldu bu. allah yardımcın olsun. bol kazançların olsun inş. Önceki

nihalcim merhaba nasılsın?özelden bir doktor tavsiye etmiştin ya istanbuldayım onada götürmek baktırmak istiyorum ama cerrahpaşada olup olmadığını öğrenemedim sen yakınlarda gittinmi? yada nasıl ulaşırım bir bilgin varmı? N

hoşbulduk yarenahsen. kaygılarınızı anlıyorum. ben de nonklasik formuyum bu olgunun. ben ilaçsız düzenli hasta olmaktayım. beni sadece kıllanma yönüyle etkiliyor, ama sağlıklı bebek sahibi olabilmek için iyi bir endokrinci takibinde olmam lazım. burada sohbet etmek inanın bana çok iyi geliyor umuyorum size de aynı etkiyi yapıyordur. duyarlı bir anne örneği gösteriyorsunuz sizi tebrik ederim. öncelikle bu durumu doğal biçimde kabullenmemiz gerekiyor;tıpkı hepatit geçirince doktora gitmek gibi ya da ne bileyim diyabet hastası olmak gibi v. b. yani diğer sistemlerimizin sağlığı bozulunca nasıl kabulleniyorsak bunda da öyle yapmamız gerekiyor. bu süreç çocukluk yıllarında ortaya çıkınca ve özellikle ergenlikte ortaya çıkınca durum daha sancılı oluyor elbette. ancak Nietzsche nin bir sözü var : "beni öldürmeyen şey güçlendirir " diyor. yaşama karşı daha dirençli, daha güçlü, daha empatik, daha hümanist bakmayı da öğretiyor KAH insana. elbette iyi ki var KAH diyemeyiz ama pozitif yönüyle de bakmaya çalışmak gerek. duyarlı bir anne olarak çocuklarınıza her yönüyle tam destek eminim ve de en az diğer sağlıklı insanlar kadar sağlıklı yetiştirebileceğinizden eminim. geçmiş olsun sağlıcakla kalın... T

BURDAYIM KIZLAR 2 HAFTADIR EVDEN UZAĞIM ONUN İÇİ GİREMİYORUM NETE ANKARA İSTANBUL GEZİYORUM:) gecen hafta bir kanamam oldu ama merak edicek bişey değilmiş ankara yolları yordu beni sanırım suan 13 haftalık hamileyim ters giden bişey yok allha şükür. ikili taramam oldu kızlar ultrason muayenesine göre hersey normal kan değerlerimin sonucunu bekliomm... birdeee sizden gelecek ii haberleri bekliyorum.. cok şükür ikimizde iyiyiz öpüyorum hepinizi... Kalimero28

bende işte ergenlik dönemimde 1 2 ay kadar ilaç kullandım o dönemim hep araştırmayla geçtiği için hiç tedavi görmedim diyebilirim. serbest tte total tte dheas onlar normal ama 17 oh progesteronum hep yüksek. bitanemo nunda 17 oh pro çok yüksekti ve ona rağmen gebe kalabilmişti. 8 çok yüksek değil aslında biraz antiandrojen desteğiyle düşürülebilinir. S

bize ablamla genetik testi yapılmıştı gen bilimine gitmiştik çapada o zaman sonuç için aylarca beklemiştik. ne zordu bizim için o bekleyiş sonuç 46 xx hiçbir gendede enzim eksikliği bulunmamıştı tüm gen bulguları normaldir yazıyordu. sonrasında mr çektirmiştik ondanda böbreküstü bezleri normal görülmüştü. ama gelgelelim hormon tahlillerinde zirve yapıyor androjenler. badelinda

Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

hidrokortizon ilacın adı canım. yurtdışından getiriliyor. genelde çocuklara veriyorlar çünkü yan etkisi dekort ve deltokortrilden az. E Ellibirincikisi

çoook teşekkürler mesaj geldi Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

işinize karışmak gibi olmasın ama doktor adı önermek istiyorum size ben altı kız kardeşim beş yaşındaydık bu tanı konduğunda istanbul da çocuk endokrininde çok iyi bir prof var biz ona gittik şimdi bende bebeklerimi ona götürüyorum düzenli kontrol ve ilaç kullanımında korkacak hiçbirşey yok emin olun D

adetle bi ilgisi yok istediğin zaman başlayabilirsin. ben 0.25 kullanıyorum yarısını yani E Ellibirincikisi

kızlar test yaptım. tahmin ettiğim gibi pozitif. inşallah sağlıklı olur. aslında ben şöyle bi 3-4 sene sonra düşünüyodum ama erken gelmiş oldu. hayırlısı artık. optmst

nihalcim bu ne ameliyatı gecirdiğiniz. Kalimero28

kutuyu sildim canım yazabilirsin E Ellibirincikisi

yanlış anlamaktan ziyade size saygı duyuyorum fakat rahatsızlık veren bir soruyada cevap vermemenizi tercih ederdim. daha önceden bahsetmişsiniz bu konuda bende rahatsız olcağınızı düşünmedim o yuzden kusura bakmayın. rahatsız olduğunuz bir sey olursa sizin söylemeniz yeterli. B bitanemo

çok çok geçmiş olsun güzelim benim, üzüldüm gerçekten. sağlıktan öte hiçbir şey bu kadar önemli değil haklısın. sınav bir yana sağlıktan 90 puan alsak o daha da iyi olacak değil mi? :):) T

tatlım ablanın gecmesine cok sevindim insallh sende atlatırsın ablan nekadr sürede atalttı tamamemn bittimi yani bibide bir gün tamamen bitecekmi? Içime bir umut kattın kilo almamanada cok sevindim demkki alınmayabiliomuss insaalh sende istediğin beişine hayırlısı ile sağlıklı bir sekilde kavusursun tatlım E Ellibirincikisi

allah bebeğinize sağlıklı ömürler versin inşallah. 2. çocuğunuzda da görülme ihtimali var. biz 3 kardeşiz 2 kardeşte kah var. genetik bir rahatsızlık olduğu için diğer bebeklerinizde olma ihtimali de var. N

bebek sağlıklı olsaydı değer düşmezmiş. demekki erken sevinmişim N

anatolya sınavın nasıl geçti? T

bu hastalığın belli bir sebebi yok size şundan olmuştur diyemem onlarda diyemez sadece sizden alınan dnalarda taşıyıcı olduğunuz çıkar benim annem babamda akraba değil bildiğim kadarıyla 250bin kişide 1 görülen özel bir durum o da bize denk gelmiş ben hep kilo sorunu olan bir çocuk ve yetişkin oldum anladığım kadarıyla siz estetik konulara çok takılmışsınız boy ve kilo konusuna dönüyorsunuz sürekli ama bence yanlış yaparsınız bu şekilde size hak veriyorum çok hassas bir dönemdesiniz şu an henüz çok küçük ve yeni öğrendiğiniz bir durumla karşı karşıyasınız ama kısa boylu olmak, kilolu olmak dünyanın sonu değildir herkes uzun boylu olmak zorunda değil öyle şeyler sormuşsunuz ki bunu ancak zaman cevaplayabilir 10-15 yıl sonrasını hesaplamaktan vazgeçmelisiniz bence kısa-uzun, kilolu-zayıf olması sizin ona olan sevginizi değiştirecekse buna bir şey diyemem ama değiştireceğini sanmıyorum önemli olan ileride onun kendini olduğu gibi kabul edebilmesi ve bunun yolu da sizden geçiyor bunları boşverin sizin şu an odaklanmanız gereken tek şey onun sağlığı ilaç konusuna gelince sakın aksatmayın derim yoksa adrenal yetmezliğe girer bu da tüm bağışıklık sisteminin çökmesi demek bundan yaklaşık 1 ay önce babam enfeksiyon oldu 1 gece hastanede yattı ertesi gün ben aynısını oldum ve 1 ay kadar ara ara hastanede yattım çıktım gittim geldim bir türlü iyileşemediğim gibi ilacı arttırmam gerekirken kusma nedeniyel hiç alamadığım için adrenal yetmezlik sonucu krize girdim ve ölümden döndüm bağışıklık sistemim çöktü zatüre oldum vücudum kendine bile yetemediği için enfeksiyonlarla baş edemedim müthiş bir halsizlik yorgunluk yattığım yerden kalkamadım bile doktorların elini tutmak destek almak zorunda kaldım yatalak bir hasta oldum resmen sonra safra kesemde sorun olduğu anlaşıldı ve ameliyat oldum enfeksiyon ve ameliyat sırası (bileklerimden kan alınan değilde daha alttaki kalın damarlara girdiler 40 gün oldu ve hala bileklerimde hafif morluk var) ve sonrasında ilacı damardan günde 3 defa verdiler cerrah ertesi gün eve gidebilirsin dedi ama endokrinciler ilacın mutlaka damar yoluyla alınması gerektiği söylediler ve 4 gün hastanede yattım yani o ilaç bu kadar önemli aksatmayın ne ilacınızı ne kontrollerinizi ameliyat konusunda şunu diyebilirim bunu olmak zorunda o nedenle siz sakin olunki bebeğinizde sakin olabilsin 1 hafta yatar sanırım hastanede E Ellibirincikisi

iyi canım. aynı devam ediyorum. senin nasıl gidiyo? keyfin nasıl? msne bakıyorum arada ama görünmüyosun pek Kalimero28

offfffff ne desemki teselli edecek söz yok içim acıdı.

kuzeninize geçmiş olsun ayrıca o kadar genetik olacağını sanmam :) . push ; N

aaaaaa yapma böyle ben senin bebeğininde olacağına inanıyorum şans değilki bu canım nasip rabbim sınıyor bizleri evet sınavımız çok ağır insan yeri geliyor kendine olan inancını yitiriyor ama bu savaşı biz kazanmalıyız ve kazancazda. her ay psikolojik bütün belirtileri yaşıyorum sonrasında hep ağlıyorum içime kapanıyor ama ya eşimin ya annemin yada herhangi birinin 1 tek cümlesiyle canlanıyorum sakın yılma ben hepimiz için dua ediyorum rabbim bi yerde tamam diyecek bitti ol diyecek ve olcak inş. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

amin cümlemize. cok az tuylenmeler var bunlar artar mı?ergenliğinde ne tür sorunlarla karsılasabılırız?ergenlıgınde ıkıncı amelıyat olma ıhtımalı nedir?şimdiden teşekkür ederiz Kalimero28

allah yardımcınız olsun canım. zor bir süreç ama herşey çok daha güzel olacak merak etme. ameliyatı da başarıyla atlatmışsınız ne güzel. bende hamileyi m ve çok korkuyorum kızım hastalıklı doğar diye. inşallah herşey normal ve yolunda gider.2 kızım nonklasik hasta. oğlum da bişey yok. bundada yüzde 25 hasta olma ihtimali var bildiğin gibi. şu 3.5 ay geçsede kızımı sağ salim kucağıma alsam diyorum. ama dediğin gibi aslında zaman çabuk geçiyor. en azından burada birbirimizle dertleşme imkanımız var ve ben buna çok seviniyorum. T

doktorlar konusunda çok haklısınız. kızım daha 3 aylıkken kaç kez dedim, çocuk çişini kesik kesik yapıyor, bir sıkıntı var gibi diye... bir kez olsun açıp bakmadı, yaparken ağlamıyorsa bir şey yoktur dedi. daha sonra kendim anladım vajinal yapışıklık olayını da doğrudan bunun için cerraha götürdüm. Kalimero28

kızlar ne zamandır giremedim nete. annemlerde tatildeyim. sorularınızı yaşadığım örneklerle cevaplamaya çalışayım.2. kızım 5 yaşındayken kah olduğunu anladık. sonra 8 yaşındaki kızımında tesadüfen kah olduğunu öğrendik. gerçi forumdakiler beni tanır.3. çocuğuma tüm riskleri bilerek hamile kaldım. hem ben hemde eşim yaşıyıcıyız hasta değiliz. ama kızlarımız nonklasik tip hastalar. neyse işte 3. çocuğumda 4 ay kortizon kulklandım genital bi anomali gelişmesin diye.3. ayda ultrasondan erkek olduğunu öğrendik ama amniyosentez yaptırıp yine cinsiyetine baktırdık. kesinleşince erkek olduğu ilacı kestim. ve 3.5 yıl sonra nisanda kazayla hamile kaldım ve yine kortizon kullandım. ve geçen hafta bebeğin oğlan olduğunu öğredik ilacıkestik hemen çok şükür. yani 2 kızım 2 oğlumolacak inş. dediğiniz gibi anne karnında tedavi başlanıyor ve hiç problem olmuyor allahın izniyle. içiniz rahat olsun. bizim ve çocuklarımızın normal insanlardan hiç farkı yok. kızlarm günde 3 kere ilaç alıyolar sadece ve muhtemelen ömür boyu kullanacaklar. şuan nbüyük kızım 14 küçüğü 10 yaşında ve hiçbi problemleri yok çok şükür. neyse çok uzattım hepinizi öptüm. E Ellibirincikisi

aaa canım çok sevindim inan dilerim istediğinden çok daha iyi bir sonuç alırsın ve kaybettiğin zamanı farketmezsin bile TANRININKIRBACI

canım bende 16 yaşında ve aynı şekilde ablamdada tüylenme başladı ben 12 yaşımda ilk adetimi gördüm fakat 13 yaşımda kesildi 5 yıl boyunca testler ilaçlar mr lar usg her birşey yaptırdım ablam hiç adet görmedi ve o da aklına ne geliyorsa herşeyi yaptırdı ara ara adet görmelerim oldu ama 5 yıl sonra çok yıprandığımı anladım tedaviyi bıraktım doktorum bırakma hiç adet olamazsın dedi hatta ablam ilaçlara bile cevap vermedi ikimizde tedaviyi bıraktık tedaviden 2 yıl sonra ben evlendim evlendiğim ilk aydan bu zamana kadar 4 yıl olcak her ay düzenli adet görüyorum 28 günde bir yumurtlamam çok düzenli rahim filmi çektirdim tüplerim açık ama 2 hormon çok yüksek dheas ve 17 oh pgn ablam henüz bekar 2 3 ayda bi adet oluyor tamamen adet olamama durumundan çıktı. doktorlar bize hiçbir zaman enzim eksikliği var sizde demedi böbreküstü bezi mr ı çektirdik gayet düzenli ve normal bulundu ablam kortizol testi yaptırmıştı normal geldi bendende doktor istedi ama yaptıramadım. sonuç olarak çenemde bacaklarımda ve gögüs uçlarımda kıllanma var onun dışında başka bir sorunum yok ablam lazerle onlardanda kurtuldu hemde çok çok iyi bir şekilde. klitorisimizde hafif bi uzunluk söz konusu ama doktorlar normal boyutta dediler. yani şu yaşıma kadar en az 10 tane doktor görmüştüm şeyimi hiçbiriside klitoriste sorun var demedi. sendeki sorun ne canım tüylenme gibi şeylermi? . push ; B bitanemo

ay inşallah anne olursun. allah herkese nasip etsin. üniversite değil de devlet hastanelerinde endokrin bölümü yok mu? oraya gidin. TANRININKIRBACI

kızlar bi bakın hele kah tedavisi olanlar ve iyiye gidenler,,, teşhisiniz ne kadar bir zamanda kondu ve tedaviye başladınız öğrenebilir miyim? ona göre birilerine çok fena beddua edecem. . push ;

yok ben zaten çiftcinsiyetiz demedim sadece alakası varmı yakından uzaktan diye merak ettim hani klitorisin büyük olması dış dudakların erkek testisine benzer duruma dönüşmesi gibi şeyler okuyunca ne bileyim aklımdan geçmedi değil ama tabiki o kadar dra gittim hiç böyle birşey duymadım sadece alakası varmı diye merak ettim hepsi bu.

dün dra gittim adetimin 21. günüydü iğneyi vurduralı 10 gün yumurtam çatlayalıda 8 gün olmuştu dr çok erken ama gelmişken gebelik testide yaptıralım dedi dün sonucum çıktı ama daha göstermedim doktora progesteron 30.96 yani yumurtam çatlamış gebelik testim ise 3.76 kağıtta referans olarak şöyle yazıyordu hamile olmayan 0.5-2.90 şimdi benim 2.90 dan yüksek ama genelde 5 olunca gebelik sayılıyor işte ne bileyim ya çok erken o yüzden düşük çıktı belki 3 5 gün sonra testi tekrarlamasam yükselir yada gebelik yok. ama bazen adetim geçiktiğinde kan testi yaptırıyordum sonuç hep 0.100 çıkıyordu şimdi böyle çıkınca çok umutlandım sizce durum nedir kızlar. Kalimero28

sonradan büyüme yapabilir bana ultrasonla bakıldı 2 yıl önce ne durumdalar büyüme var mı diye tümör olayını bilmiyorum ne desem yalan olur ama sanırım o da ultrasonla çıkar senin aşılama ne oldu bu arada merak ettim N

benim küçük kızımın klitorisi biraz büyük geiyodu bana hep ama çokta değildi. kime sorsam normal, herkesinki bir olmaz diyodu. bigün çocuk doktoruna gittiğimizde gösterdim çocuk endokrinolojisine git istersen için rahat etsin dedi. kızım 5 yaşındaydı. üniversite hastanesine götürdüm birsürü tetkik falan. tomografide böbreküstü bezinde büyüme tespit edildi. o işte vücutta kortizon olmadığı için böbreküstü bezi fazla çalışıyomuş ondan büyümüş. neyse aylar sonra teşhis konuldu ilaca başladık. sonra doktorum bunda varsa ablasındada olabilir onada bakalım dedi. onunda 17. oh yüksek çıktı. o da 8 yaşındaydı ama onda hiç belirti yoktu. belki ieride çıkacaktı bilemiyorum. ilaçlarını düzenli içerlerse 17 oh. normale iniyor. kızımın adetleride çok düzenliydi sadece geçen ay biraz sık oldu. bu arada küçük kızım ilaca başladıktan 1-2 ay sonra klitorisi küçüldü, normale döndü ve bidaha büyümedi çok şükür. zaten doktorumuz ilaçlarını düzenli içerlerse normal çocuklardan farkları olmaz demişti. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

4 yaş teşhis için çok geç. Doğduğu gün farkedilmiş olması lazım, pek anlayamadım geçmiş olsun.

teşekür ederim canım. şu tahlil yapılsın artıkta rahatlıyım. sürekli kortizon kullanmak zorunda kalmamak istiyorum :/

:)))) mantıklı benim bütün testlerim elimde ama dosya tabi onlarda ben düşünmemiştim fotokopi çektirmeyi ben de deneyeyim. bizden niye saklıyorlar o da ayrı. eski dosya daha önemli aslında amaaaaan sıkıntılı işler inan oraya gitmeye bile nefret ediyorum kalabalık ilgisiz doktorlar of ki of Kalimero28

Canim benim doktorum prof. Surekli ozelde muayene oluyorum

merhaba canım. benim kızlarınki geç başlangıçlı. biri 5 yaşındaydı öğrendiğimizde diğeri 8. tesadüfen öğrendik diyebilirim. hala bazen düşünürüm öğrenmeseydik acaba nolurdu diye. yani ilacı bıraksak bişey olurmu acaba diye. kızlarım hastalığın tam olarak ne old. bile bilmiyorlar. vücutlarının doğuştan kortizon üretmediğini, bu hormonun herkeste bulunması gerektiğini, oyüzdende dışarıdan ilaç olarak aldıklarını söylüyorum. onlarda niye ilaç içiyosun diye soran arkadaşlarına "kortizonumuz yokmuş "diyolar:))inanın bi tiroid veya şeker hastasının ilaç kullanması kadar doğal ve normal bişey. siz ilacı nasıl veriyosunuz bizimliler hap olarak alıyorlar. ileride kızınızda sizde hiç problem yaşamayacaksınız inanın. öptm Önceki

Ben bebeklikte ameliyat olmayı tercih ederdim. Ailemin de bilinçli olarak beklediklerini sanmıyorum. Demekki doktorlar yonlendirmediler. Kısmet tabi. Bebekden olan ameliyatlarda da bebeğin vajeninin sürekli kontrol edilmesi lazım. Esnekliğin kazanılması için bazi egzersizler yapmalisiniz. Doktor anlatir zaten. Zor bir süreç Allah size sabır versin. Ömür boyunca kontrol altında olacak. İlaçları cok önemli. Bir de bol bol kalsiyum takviyesi yapın.

arkadaşlar öncelikle herkese merhaba bu bölümü başından sonuna kadar okudum ve benimle aynı kaderi taşıyan insanları görmekten mutlu oldum. ben de kah hastasıyım en azından doktorun bana söylediği bu. ben tüylenme problemi için gitmiştim. ergenlikte bir sıkıntı yaşamadım. hatta gelişimim adet düzenlerim gayet iyiydi hala da öyledir. yalnız tüylenme problemim artınca lisenin son yıllarında gitmeye kara verdim. cerrahpaşaya gittim. ne yazık ki her seferinde başka bir doktora verdiler. ilk gittiğim doktor bana adet düzenlerimi ve göğsümden süt gelip gelmedğini sordu ikisi de ben de yoktu bu arada ben cerrahpaşaya gitmeden önce özel hastaneye gitmiştim orada prolaktinim yüksek çıktığı için mr ve ilaç verdi adenom varmış hipofiz bezimde sonra ilaçla düzeldi. ctf deki doktor bana kortizol testi yazdı o aralar da zayıftım. dediki üç gün tuz yeme bişey olmaz. ben de yemedim. ama bütün vücudum patladı. çatlak demiyorum yarıklar oluştu. daha sonra başka doktorlar düzenli olarak test yapıp ilaç verdi. bir dönem diane 35 bir dönem de dekort kullandım iki sene böyle geçti. sonra bir profa denk geldim aynı hastanede. baktı değerlerime sana neden kortizol verildi dedi senin vücudunda zaten var. bilmiyorum dedim. doktorları yanına çağırıp bir güzel azarladı. bana da senin bişeyin yok sen kah hastasısın eşinde de olursa bebeğinizde olma ihtimali yüksek dedi. tüylenme içinde lazer önerirm dedi ve gönderdi. aradan beş sene geçti. ben evlendim ve bir sene sonra çocuk yapmaya karar verdik ben böyle bir hastalığım olduğunu bildiğimden önceden testlerimi yaptırdım. ama 17 alfa progesteron dışında hepsi normal çıktı. 17ohp de 8 çıktı aslında çok yüksek değil sadece gebe kalmama engel. işin ilginç yanı ben bu dönemde hiç ilaç kullanmadırm. çünkü kullanılacağını bilmiyordum doktor öyle bir şey demedi. ama şimdi çocuk sahibi olamamktan çok çocuğumda benim hastalığımdan olmasından korkuyorum ben tüylenme dışında bir problem yaşamadım. bir de klitorisim biraz aşağıda ama bir çok kadının öyle zaten eşim dert etmiyor. ben bunun bir sorun olduğunu bile bilmiyordum. ama şimdi öğrendimki çocuğumda klasik tip olma ihtimali var. eşim taşıyıcı veya hasta değil. açıkası aranızda bu durumda olan var mı merak ediorum sadece benim genlerimden bu hastalık geçer mi. bir de aranızda doğum yapan arkadışınız bitanemo ile ilgili bilginiz var mı bildiğim kadarıyla kız çocuğu oldu hamileyken ilaç kullandı mı ve kızı şimdi ne durumda beni bilgilendirebilirseniz sevinirim. şimdide teşekkürler. Kalimero28

hımmm. evet haklısın. bize en yakın pediatri endokrin malatyada. burdaki hocası gittiği için kapandı. bizim için kontroller daha zor olacak artık. inşallah en kısa zamanda hoca gelir.. teşekkürler bilgiler için. E Ellibirincikisi

Evet infertilite konusunu biraz abarttık. en iyisi biz kahlı olup inferitilite problemi yaşayanlar için bir konu açalım.

sana da çok geçmiş olsun canım allah yardımcımız olsun valla bizim durumumuzda doğuştan ama ameliyat yada kortizon hiç önerilmedi gerçi kortizon içeren ilaçlardan kullandık ama işe yaramamıştı. belki bize yazılan KAH KONJENıTAL ADRENAL HıRSUTıZM olabilir. G

merhaba nursinam! benim için çocuk doktorunuza, yetişkinlere bakan doktor adı verip veremeyeğini sorabildiniz mi acaba?kendi derdinizden unutmuş ta olabilirsiniz, sorun değil ne diyeyim kısmet böylesi değil belki de. insan çevreye ne diyeceğini bilemiyor bazen, doktora gidip geliyorsunuz, ilaç kullanıyorsunuz haliyle insanlar neyiniz var ne diye ilaç kullanıyorsunuz diye soruyorlar. sizi anlıyorum gerçekten işin bu yanı bile can sıkıcı. ben şuan ilaç kullanmıyorum, bir endokrinciye görünmem lazım gebelik için. zaten ilaç kullanacaksam bu sadece gebelik için olacak, non-klasik tip olduğum için ilaç kullanmamam ağır bir tablo yaratmıyor üzerimde, kıllanma yapıyor o kadar. gebelik öncesi ilaç kullanmaya başlarsam etrafımdaki insanlar soracak "ne oldu, niye ilaç kullanıyorsun, neden kilo aldın?"diye bir ton soru ile karşılaşıcam. ben de "bende kah var, böyle böyle bir hastalık bu, o nedenle ilaç kullanıyorum "demeyeceğim elbette, çünkü gerçekten insanların bu durumu bir doktor edasıyla anlamasını bekleyemeyiz, gerçeği anlatırsam işin psikolojik açıdan bedelini ağır öderim. cehaleti kendi hastalığımla sınamak istemiyorum. bir de biliyorsunuz bizim insanımız dedikoduya bayılır, büyük küçük dinlemez özel mözel dinlemezler, adamı öldürürler laflarıyla. ben de yalan söylemek zorundayım maalesef... hastalıktan dolayı diyeceğim. yalan söylemek zorunda kalmak çok kötü evet ama başka çare de yok, herkes her şeyi bilmek zorunda değil değil mi? siz de içinizi rahat tutmaya çalışın lütfen, şimdiden bu kadar sıkı kontrollere gidip ilaçlarını sıkı sıkıya vererek çocuğunuza, her şeyin yolunda gitmesini sağlamaktasınız zaten. ben doktora ilk gittiğim yıllarda kortizolüm düşük seviyedeydi, sonra aradan geçen bir kaç yıl sonra kortizol düzeyim normal çıkmıştı(17 alfa oh progesteron hala yüksekti tabii ki). kortizolün normal düzeyde olması enzimin kısmen üretildiğini gösteriyor ki bu da nispeten iyi bir şey, bu da tablonun daha hafif seyretmesine neden oluyor, inşallah sizin bebeğiniz de bir süre sonra ilaç kullanmadan bünyesi gerekli enzimleri kısmen de olsa üretebilir duruma gelir. evlerden ırak olsun insanlar kanseri yeniyorlar yaşam enerjileriyle, biz bir zaman sonra kısmen de olsa iyileşebileceğimize neden inanmayalım ki, hiçbir şey imkansız değil, olabildiğince pozitif olmaya çalışmalıyız. esenlikle kalın

canım ya nasıl sevindim anlatamam hejmen sahiplenelim : forumumuzun ilk bebeği o Allah bağışlasın, analı-babalı büyütsün, sağlıkla inşallah geçmiş olsun ikinizinde iyi olmanıza çok mutlu oldum canınla uğraşırken biz mi geldik aklına müthişsin gerçekten :) Allah dualarını kabul etsin Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

arkadaşlar herkese merhabalar uzun zamandır yazamıyorum ne yazıkki eşim ve ben zor dönemlerden geçiyoruz çalıştığımız yerde huzurumuz kalmadı böyle bir ortamda stresimizi kontrol altına almak oldukça zor ben diyet yapmama rağmen ne yazıkki sıfır tuz olayına giremedim. o yüzden hem stres hem tuz şişiriyor maalesef eşim de şişti adam stresten kilo almaya başladı. bilmiyorum sonumuz ne olacak. sizlere birşey sormak istiyorum ben ilaç olayına çocuk için başladım bir kısmınız ilacı yıllardır kullanıyor. şunu merak ediyorum. şu anda hormonlarım normal seviyelere inmiş durumda ve ben 0,5 mg doz kullanıyorum günde. ve doktora gitmem için daha iki ayım var. ilacı kullanmaya devam ediyorum ama hormonlarım daha da düşer mi diye endişe ediyorum. yani ilacı bu şekilde kullanmaya devam ettiğim sürece aynıo seviyelerde korunacakmı yoksa daha da düşecekmi. bir de ters etki yapmasın. düşürelim derken bir de hormonsuz kalmayalım:))) E Ellibirincikisi

elif zümra olsun adıyla sanıyla büyüsün inş Kalimero28

napayım canım hayat gailesi okul öncesi seminerine gitmiştim vakit geçsin biraz moralim düzelsin diye döndüm ilçedeydi eve döndüm işte hemen buraya baktım

kızlar bu hidrokortizon dediğiniz ilaç mı yoksa ilaçtaki etken maddemi ben onu bilmiyorum yani benim kullandığım ilaç o değil deltacortril mi hidrokortizon? netten baktımda o ilaç çıktı çocukken kullandığım ilaç o

geçmiş olsun canım. allah acil şifalar versin inşallah. E Ellibirincikisi

o endokrin profuna katılmıyorum şahsen ilaç içiyorum demelerine gerek yok demiş ya ilacı içme de gör bakalım noluyo, o zamna neden göz kontrollerini, kemik ölçümlerini yaptırmamızı istiyorlar ki ne egrek var kontrollere de gitmeyelim nasılsa eksik olanı yerine koyuyoruz koyduk mu bitti gitti işte!! asla asla katılmıyorum eklem ağrısı ilacı kullanmadığımda bende de oluyor kortizon eklem iltihaplarını bastırıyor çünkü ve bıraktığında ağrılar ortaya çıkıyor E Ellibirincikisi

sizin gibi süper insanlarla tanışmak içindi o ; hileydi yani bu konuyu açmam canım benim . push ; Kalimero28

bu formu bende çok seviyorum sizlerle tanıştım tam tamına aynı olmasada sorunlarımız benzer durumda tek fark sizinki doğuştan benimki ergenlikten sonuç aynı ama kahlıyız. hastaneye gidince halime şükrediyorum gerçi çok bunalmıştım kızlar ama bugün hasekinin kısırlık bölümüne gittim bi kan tahlili daha yaptırdım sonuclar daha çıkmadı ama yüksek çıkacağı belli söyledim doktora benim kortizon kullanmam gerekmiyormu dedim evet dedi peki neden gittiğim doktorlar sadece söylüyorlar ama vermiyorlar dedim sen hiç tedavi görmedinmi dedi hayır 2 yıl önce 8 ay devamlı doktora gittim hep kortizon dedi ama vermedi dedim o zaman sonuçlara göre tedaviye başlarız dedi güleryüzlü anlayışlı bi doktordu inş burası bana iyi gelir derdimi anlarda çareme bakarlar. Kalimero28

canım benim inş tekrar tekrar uğraşmam ne olursa olsun yorucu bi süreç maddi olarak değil belki ama zaten çökmüş olan maneviyatımla savaşıyorum. Önceki

karakedi85 nerelerdesin. infertil tedavin nasıl gidiyor devammı. ben infertile ara verdim artık bi endokrine gidiyorum çok şükür anlayan bi dr çıktı karşıma de.. rt verdi ama adetliyken hormon tahlili yaptırcam bi doz ayarlaması daha yapacak. bu topikte okudumda bazı arkadaşların de.. rt kullanarak 17 oh progesteronlarında artış olmuş şimdi içime birde o dert oldu. E Ellibirincikisi

ablam 1 sene boyunca her ay gitti ve tamamen kurtuldu şimdi 9 ay önce bi atış daha yaptırdı tüy şeklinde çıktı o kadar cılızki kıl bildiğin tüy ama rahatsız edecek şekilde değil olması gereken tüy. ablamın bütün yüzü çok feciydi alsa bile iz şeklinde belliydi benim sadece cenemde bariz temizlesemde belli oluyor ablam bile tedavisiz sadece lazerle kurtulduysa bizde kurtuluruz inş. alexandrite lazer tercih etmen gerekiyor yalnız ıpl bizlere etki etmiyor canım. . push ;

canım inşallah bebeğini sağlıkla kucağına alıcaksın. inşallah erkek olur da içinde bir şüphe olmadan rahat bir hamilelik geçirirsin. :)

tuhaf gerçekten! ben de 5 yıl önce dr. a gittiğimde 17 alfa... hormonum yüksek olmasına rağmen ne zaman hamile kalmak istiyorsan dene hamile kaldığında gel değerlerine bakalım ve de bebeğin cinsiyetini belirledikten sonra kortizol başlarız dedi. bu şekilde hamile kalınmıyorsa vakit kaybetmekte istemiyorum ben. neticede çok gençte değilim artık. evet nihalcim ya piyano bize vurmuş :)) E Ellibirincikisi

Bende gece yatmadan önce saat 11 de içiyorum. tek doz. 0,75 mg. biz bu konuyu endokrin doktorumla konuşmuştuk. kitaplarda ilacı gündüz yada gece alınabilir. yapılan araştırmalarda kesin bir sonuca varılamadığı yazılıyor demişti bana. Kalimero28

Test yaptırdın mı papatya? Önceki

haklısın canım ama eşlerimizi de biz bu hale getirdik her şeye üzülmek sürekli çocuk çocuk demek onları da dert sahibi yaptı belki çocuk için bu kadar dert yapmayan adam şimdi sıkıntı yapmaya başladı neden çocuk olmuyor diye herşey çocuk değil hiç bir sıkıntıları olmadığı halde yıllarca çocuk sahibi olamayanlar var en azından bizim hastalığımız belli ilacı var biraz sabır lazım galiba Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Bir anne olarak merak etmniz doğal. tabi bazı şeylerde özel olmasına rağmen ebeveyn olarak endişeleriniz olduğu için yine de açıkça cevap verdim. merak ettiğiniz konuları bebeğiniz üstünden sorarsanız şahsen daha mutlu olurum nursimam. lütfen yanlış anlamayın. E Ellibirincikisi

badelıne hanım tabıkı göruselım E Ellibirincikisi

merhaba ayşegül9! çok çok geçmiş olsun! allah yardımcınız olsun! ben izmirde yaşıyorum. ege üniv. de tedavim başladı. geç başlangıçlı kah hastasıyım. henüz anne değilim ama yardımcı olabileceğim bir şey olursa elimden geleni yaparım. msn adresinizi özel mesajla bana yazarsanız sizinle bağlantı kurabilirim. ben özelden mesaj atamıyorum malum henüz 100 mesajı tamamlayamamışım :). T

teşekür ederim canım. evet bekarım. kıllanma sorunum yok sadece düzensizlik var bende. hani bu hastalıkla bir bağlantım var mı onuda bilmiyorum sadece 17 0h yüksek çıktı. kortizon verdi detoks diye. onu kullanmaya başladım.1 ay kullan dedi. kullanınca düşüyor peki sonra tekrar yükseliyormu hormon yoksa belli bi süre normal seviyelerde mi gidiyor? bide bu ilaç kilo yapıyormu?sürekli spor yapan bir insanım etkisi çok olurmu E Ellibirincikisi

Kızlar bugün hayatımın en mutlu gününü yaşıyorum. sabah hastaneye tahlile gittim. değerim pozitif. eve yeni geldim. gelir gelmez yazıyorum buraya. doktorumu aradım hemen değerimi söyledim. biraz düşük çıkmış yarın tahlili tekrar et dedi. yarın değerim artarsa işler yolunda demekmiş :) yarın da hayırlısıyla bi geçsin inş. bayram etcem:44: E Ellibirincikisi

Papatyacım başladın ya bu doktor işine dediğin gibi hiç bırakma takibini. eninde sonunda ilacını verecekler sana. ama çok haklısın doktorlar, tahliller, koşuşturmaca insanı çok bunaltıyor. bazen diyorum kendi kendime herkes sağlıklı benim gibi hastanelerde sürünmüyorlar. ne vardı bende onlar gibi olsaydım diyorum. ama sonra bakıyorum haberlere kiminin kolları bacakları yok, kiminin yüzü yok. nakil peşinde koşturuyorlar uğruna canlarından oluyorlar. çok şükür diyorum. allahım bana tedavisi olan bir hastalık verdi. sende böyle düşün bunaldığında. bu forumdaki herkes aynı hisleri yaşıyor. çok şükür sizi buldum burada. dünyada bir tek ben kah'lıyım sanıyordum :) E Ellibirincikisi

canım doktora ne zaman gideceksin geldimi yoksa E Ellibirincikisi

Sağol canım. çok şükür halimize elimiz ayağımız tutuyor. 17 oh progesteron 7.5 olmuş bebek düşünmeden önce daha iyiydi hormonlarım. progesteron da 3.5 olmuş. doktor yumurtlamadan önce rahim progesterona maruz kalınca yumurtayı da embriyoyu da tutmaz rahimde dedi. bu ay da bebek olmayacak. ama napalım allah bir dert verdiyse dermanını da verir inşallah. endoktrindeki doktoruma da gittim. kadın doğumcuyla görüşüp doz ayarlaması yapacaklar. inşallah canım sende sigortan açılınca git hastaneye. çok şükür tıp ilerledi. hastanelerimizde doktorlarımızda çok iyi. sen benim gibi moralini bozma. yeni başladık daha canım. her şey çok güzel olacak :) E Ellibirincikisi

kızlar lütfen öyle düşünmeyin. çok daha kötü hastalıkları görmüyormusunuz. günde 3 defa diyalize girmek zorunda olan hastalar var. yada sürekli acı çeken, ağrısı dindirilemeyen hastalar. daima kendinizden daha kötü durumda olanlara bakın. hem derdide şifayıda veren allahtır. lütfen isyan etmeyelim. hem bende eşimde taşıyıcıymışız ama nerden bilebilirdikki. kim evlenmeden önce nişanlısına kah testi yaptırıyo. veya diyelim çıktı ben yinede evlenirdim çünkü çok severek evlendikçhala da çook seviyorum. çocuklarımında takiplerini çok iyi yaptırıp onlara motivasyon sağlıyorum. büyük kızım sivilcelerden dertli. küçük kızdada şimdiden başlamış sivilceler. tüylenme problemler yok gibi. küçük kızın biraz bıyık bölgesinde var. onuda ergenliği geçsin epilasyonla hallederiz inş. sizi seviyorum. sakın kendinizi üzmeyin. tıp gelişiyor. herşey daha iyi olacak inanın. E Ellibirincikisi

her yerde endokrinci bulmak zor sanırım sen de istanbulda oturmuyorsun burada sana pek özel davranmıyorlar daha özel hastalar var. şans eseri ben en son bi profa denk geldim o zmana kadar tabi ne varsa denediler üstümde ne yazıkki senin doktorun endokrincimi bir de bana özelden hastaneyi ve kim olduğunu yazabilirmisin S

Mutlu yıllar herkeseeee Kalimero28

teşekkur ederim sağolun. suan 4 aylık 6 aylık olduğunda cocuk cerrahisi bakıp o zaman ameliyat tarihine karar verilecek. bizde bunu demek istedik yanlış ifade etmişiz heralde. kusura bakmayın. merak ettiğim konu çocuğumun doğuşdan bu rahatsızlığı var 2 çocuğumdada bu rahatsızlık görülürmü Önceki

sen bebeği olmayanlar için dua et canım kabul olur inş. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

aslında profesyonel yardıma ihtiyacımız var. ben birde kortizon kullanmayarak daha çok zor başa çıkabiliyorum aslında başa çıkamıyorum bir yerde tıkanıyor ağlayarak biraz rahatlıyorum sağlıklı bi evlat dünyaya bi getirsem hiç umursamıcamda beni üzen tek konu bu kendimden geçtim artık çünkü ben sağlıklı bi evlat istiyorum. sonra zaten onun mutluluğuyla hormon falan kalmaz bende

tatilden döndük harikaydı. herkese tavsiye ederim. bence çocuğına kardeş düşün. benim kızlarım kah olduğu halde ben 3. yü düşündüm.4 te bir kah olma ihtimali var her doğan çocuğun. denemeye değer bence.3. oğlan oldu. oğlanlarda pek sorun olmuyor. bazen 4. yü bile düşünesim geliyor. ama hepsi sezeryan old. için çekiniyorum. yani uzatmayayım. bence kardeş düşün. dedimya 4 te bir ihtimal var. sen ve eşin taşıyıcısındır. hem hasta bile olsa öyle kötü bir hastalık değilki. ilaçla tedavisi var yani. senin bebek hapı nasıl yutuyor. sorun olmuyomu. i. yurt tışından getirtilenden. bizimki ondan. raporla alıyoruz. Son düzenleyen: Moderatör: 21 Nisan 2012 N

Nnihal sakıncası yoksa mail ya da face vasıtasıyla yazışabilir miyiz, ben özelden mesaj yazamıyorum 100 mesaj üstü gerekiyormuş yazabilmek için, söylediğim gibi siz özelden iletişim adresinizi yazabilir misiniz, sakınca oluşturmazsa sizin için E Ellibirincikisi

Yaşım küçük olduğu için hatırlamıyorum. demekki doktorlar uygun görmüşler ameliyatı. sonunda tedaviye başlamana çok sevindim. mutluluk haberlerini bekliyorum canım. S

aman lütfen çocuklarınızda bu hastalık belirtisinden biri bile varsa çok üstüne düşün çocuk endokrinolojisi bölümüne mutlaka götürün sonra ergenlikte sıkıntısı büyük oluyor ben ve ablam çocukken hiçbir belirti vermediğimiz için ergenlikte patlak verdi hafif dereceli kah denildi ama hirsutizmmi hiperplazimi anlamadım gitti kimi dr öyle diyor kimi dr böyle ne olursa olsun ergenlikte çokta birşey yapılamıyor zaten teşhis zor konuyor 14 15 li yaşlarda dra gidiyorsun teşhis konana kadar 18 oluyorsun ondan sonrada zaten herşey oturuyor artık klitoris büyümüş oluyor hangi ilacı verirsen ver küçülmez hormonlar en tavanda durumda kortizona tepki bile vermiyor yaşayan biri olarak söylüyorum. eğer birgün hamile kalırsam ve bir bebek dünyaya getirirsem hemen hiç vakit kaybetmeden bebeğimi alıp doğru çocuk endokrinolojisi bölümüne gidip androjen hormonlarına baktırcam. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

nasıl yaaaaa ama olmasın ya öyle bir şey ay üzüldüm bak şimdi inşallah bir şey olmaz dur bakalım kötü düşünmeyelim hemen dinlen bu gece bakalım sabaha nasıl olacak umut kesilmez derler Kalimero28

bu arada ben 3 4 günde ilacın adet düzensizliği yapacağını sanmam belirtilerin varmı göğüslerin falan nasıl E Ellibirincikisi

canımsın Allah ne bana ne de başkasına göstermesin :) Kalimero28

17 oh 2.53 çıkmış progesteron 1.37 çıkmış tahlillerimde. begsa sen ne yaptın gittin mi doktora?

begsacım sen nereye gidiyorsun doktor için? B

tatlım gidemedim henüz devletin işeriyle uğrasıom sanki bitecekde iş iş iş diye bahane edip duruyorum üniversite hastanesindede randevu bulamıyorum ama gitmem sart işte konustuğumuz gibi kardeşimdede aynı sorun vardıya şimdi troidlerindede soeun cıktı olmadı kaldıüım yerden aydından devam etcem bakalım işten sevkle balıkesirden aydına gidebiilrsemm.

kızlar merhaba benim teşhisimde kah fakat konjenital adrenal hirsutizm klitorisim olması gerekenden fazla dolgun fakat doktorlarımın gözüne batmadı bu kiminin uzun kiminin kısa olur klitorisi dediler. doğuştan farkedildiğini yazmışsınız bende hastanede doğdum öyle olsa benimkinide söylemezmiydi doktorlar tuz kaybetici tip olsaydım herhalde banada ilaç verirlerdi demekki klitorisim bebekken uzun değilmiş öyle olsa annem halam ne bileyim her gören fark ederdi sanırım. benim böbreküstü bezi kaynaklı tüylenmem var adetlerim yumurtlamam düzenli bu yüzden gebe kalamıyorum aklınızda olsun androjen hormonlar yüksek olunca gebe kalmak zor oluyor.

herşeyin normal olmasına çok sevindim. progesteron çok iyi çıkmış. ilaçlarını düzenli içiyo demekki. benim kızlar düzenli içmiyolar o yüzden yükseliyo. bende neden ilaç içiyolar diyenlere vücutları kortizon üretemiyor doğuştan oyüzden dışarıdan ilaç olarak alıyolar diyorum. yani guatrı alınan birinin iyotu ömür boyu dışarıdan alması gibi. sanki kah desek anlıcaklarmı. bazı doktorlar bile bilmiyo. hem yalanda değil. vücutları kortizon üretemediği için dışarıdan veriyoruz. Y yarenahsen 3 çiçek 1 böcek

Hadi gözün aydın canım bitmiş seminer. öptüm çok çok :) Kalimero28

bende doğduğumdan beri kah hastasıyım. önceleri çok üzülüyordum tedavi sürecinde çok bunalıyordum. ameliyat oldum. artık herşey düzene girdi. bütün hormonlarım normal. Sıra bebiş yapmaya geldi :) doktorum normal yollardan olabilir diyor. allah hepimizin yardımcısı olsun. B bitanemo

merhaba kızlar dün doktor kontrolüm vardı sonunda cinsiyetini öğrendim bir kızım olcak. cok dua edin o bana benzemesin hasta olmasın benim gibi. ben biliyorum şüphesiz inanıyorum o cok sağlıklı olcak bilyorum ama olsun siz yinede benim için cok dua edin. papatya bu arada haberlerini bekliyorum seni cok merak ediyorum bişi olursa bana muhakkak mesaj attt. Kalimero28

konjenital adrenal hiperplazinin oluşma sebepleri vucudumuzda kortizon üreten enzimlerden birinin eksik olmasıdır. mesela benim 21 oh enzimi eksik. doktorunuzdan sizde hangi enzimin eksik olduğunu öğrenip bununla ilgili araştırma yapabilirsiniz. kah'ta çok tür olduğu için tedaviniz şöyle böyle olur demek yanlış olabilir. eksik olan enziminizi doktordan öğrenip internetten tıp makalelerini okuyabilirsiniz. Kalimero28

kahın her türlüsü hakkında bilgi vermeye çalışıyoruz ama konu biraz sapmış olabilir ancak infertilitenin kahın başlıca sonuçlarından biri olduğu da gerçek yinede konuyu saptırdığımız için kusura bakmayın

ben yinede gebelikte önlemimi almak istiyorum. birde çok iyi bi gözlemci olmam gerekiyor çocuğumdaki en ufak bi sinyal beni kuşkulandıracak. tabi şuan en çok düşündüğüm ahh bi gebe kalsam. S

imkan olayı değilde papatya ben oralara gel-git uğraşmaktan bıktım tahlili ayrı dert sonuç al ayrı dert hepsi aynı gün olsa neyse yoruyor beni cerrahpaşa artık hem bedenen hem de ruhen ha tabi tamamen kopmam imkansız buradaki doktorlarımda fazlasıyla memnunum ama hormon testleri burada yapılmıyor e adamlarda tahlilsiz bana ne desin ki S

inşallah hamile haberini alırız. artık ikinci, üçüncü, dördüncü... bebekleri bekliyoruz lütfen tanrım :) Önceki

arkadaşlar! ben de KAHlıyım aranızda izmirde tedavi gören var mı bana KAH konusunda iyi bir hekim konusunda yardımcı olur musunuz özellikle üniv. de hoca önerebilecek varsa daha iyi olur, endokrinde bir hoca ismi verebilirseniz özelden mesaj atabilir misiniz, ben atamıyorum sizlere özel mesaj. önerilerinizi bekliyorum, şimdiden teşekkürler hepinize.

keşke kortizol o kadar masum olsaydı; "iki ucu keskin neşter" diye boşuna demiyorlar. ben üniversite yıllarımda kullanmaya başladım kortizolu iki sene devam ettim. evet benim de kortizolüm normal düzeyde. ancak 2 yıl süresinde hafif düzey osteoporoz gelişince kestiler ilacı, hidrokortizon getirmelisin yurt dışından denildi. bir kutu getirttim baktım, prospektüsüne kabus gibiydi. tedaviyi orda sonlandırdım. yaklaşık 12-13 senedir ilaçsız yaşıyorum. ben de senin gibi şuan çocuk istediğim için jinekologa gittim. doktor 17 alfa yı 46 dan büyük görünce gözleri yuvasından fırlayacaktı. bir endokrine görün kortizol başlanmalı hemen dedi. ben 5 yıl önce üniv. hastanesinin endokrinine gittiğimde doktor (o zaman 17 alfa 20 idi) çocuk yapmak istediğinde hamile kaldığında gel o zaman kortizol başlarız denilmişti. şimdilerde tekrar üniv. hast. de endokrinden randevu almaya çalışıyorum 17 eylül de başlanacakmış randevu vermeye. nedir bu sağlık sisteminin hali ya! sebic senin kortizol başlanmadan önceki 17 alfa değerin kaçtı canım. Kalimero28

dur bakalım tatlım sadece gebelik testi öle dedi yarın doktora gidiom kesin sonuc ozamn ben ümitlendirmiyorum kendimi hatta korkuom sanırımki yarına erteledim son durumu sizle paylascam insaalh hepimize umut olur ve rabbim hepimizin gönlüne göre veriir tatlım dünden buyana seni beklodum özlede mesaj atamıom E Ellibirincikisi

canım çok geçmiş olsun. kızınınki tuz kaybettirici tip. benim 2 kızımda kah hastası ama geç başlangıçlı ve nonklasik. evet ilaç kullanıyorlar. yurt dışından getirtiyoruz. ömür boyuda kullanacaklar. onun dışında herşeyleri normal. boyları kiloları vs. büyük kızım tam zamanında adet oldu ve adetleri düzenli 2 yıldır çok şükür. oğlumda yok bu hastalık ve yine hamileyim:))inşallah bundada olmaz. her çocukta olma ihtimali yüzde 25 biliyosunuz. bebeğime ilk başta erkek dendi ve kortizonu kestik. geçen hafta kız olduğu belli oldu ama ilaca tekrar başlamadık. çünkü genital gelişimi normal gözüküyor ultrasonda. bundan sonrada anomali gelişmez pek dedi doktor. inşallahta öyle olur. dua ediyoruz. canınızı sıkmayın sakın. bizde ilk öğrendiğğimizde çok üzülmüştük ama şimdi gayet normal eliyor. en azından ilacı ve tedavisi olan bir hastalık. ona şükrediyoruz. badelinda

dualarım seninle canım güzel haberlerini bekliyorum inş bakalımmm papatyacım bide sunu yapmıcakmısın kim sölediysede oldu mayıstan itibaren korunmuyordum ben mayıs haziran büyük bir umutla bekledim hep sonra umudum kesildi derken ağustosta hiç beklemdiğim anda hamile kaldı büyük ümtilerle bekleme söle düşün ister istemez vucudu strese sokuon allh beklemdiğin anda veririmiş böel seyleri şimdi ilk aylar olayadabilr umutsuzluğuda sakın kapılma şüphesizce inan inanki olacakk ben inanıyorum, Kalimero28

teşekkur ederim. evet zor bir süreç kendim yaşasam amenna bebeğim olunca insanın canı dahada çok acıyor. martta karar verilcek müdahale tarihine şimdilik 2 ameliyat gibi gözüküyor. ilki bebekliğinde diğeri ergenlikte. zor günler bizi bekliyor. allahın izniyle bunlarıda aşarız inşş Kalimero28

klasik kah dışardan belli oluyor demişsiniz ya şimdi benimde genital organımda anormallik ve tüylenme gibi şikayetlerim var tabi bunlar ergenlikte çıktı öncesinde hiçbir belirti yok ama ben nonklasik kah ım. klasik kah larda ilaç kullanımı çok önemli anladığım kadarıyla fakat ben doğduğumdan beri hiç ilaç kullanmıyorum bu hastalığa dair fakat hiçbir krizle sorunla karşılaşmadım. yani tüm bunları ergenlikte yaşadığım için ve drlar hep geç ılımlı kah dedikleri için nonklasik olduğumu düşünüyorum. E Ellibirincikisi

dualarım seninle canım bayramdan sonra bende başlıyorum tedaviye yeniden sen bana şimdiden umut oldun bakalım nasıl ilerleyecek ve herşey olumlu olup hayırlısıyla sağlıklısıyla evladına kavuşursan inan bende en az senin kadar mutlu olacağım aynı durumda olupta sen başarırsan elbet bende başarabilirim Kalimero28

bu arada senin gebeliğin ne durumda karakedi85 yükseldimi değerin inş sorunsuz gecer. Kalimero28

kolay gelsin nihalcim.

yine sevincim kursağımda kaldı 2 gün erken geldi kırmızılar sabah bi kalktım adet olmuşum ama ne sancı ne sancı sormayın neyse gidicem doktoruma bu sefer aşılama istiyorum. karakedi85 sen aşılama yaptırmıştın öyle hatırlıyorum nasıl bi süreç aynı hap iğne olayımı birde aşılama esnasında acı veriyormu?

bitanemo ne durumdasın canım gebelik nasıl gidiyor kızlar bende kasımda adetim olur olmaz dr a gideceğim inş bakalım bu sefer sımsıkı sarılcam tedavime artık kurtulmak istiyorum bu durumdan ve bir an önce anne olmak o duyguyu yaşamak istiyorum. B bitanemo

bugunlerde cok yazamıyorum ama hala burayı takip ediyorum haberiniz olsun hepinizin iyi haberlerinide bekliyorum bu arada kızımın adına elif olarak karar verdik ama ben zümrada da takıldım hayırlısı bakalım ins. siizn bebişlerde olcak ve biz isim bulcaz onlaraaa Önceki

Vallahi ben bazen şükür falan edemiyorum. Sinirliyim, kaygılıyım. Acımı çıkaracak bir şeyler arıyorum, suçlu arıyorum ama yok. Polyanna falan olamıyorum malesef. bazen annemle babama bile kızıyorum evlendikleri için. ameliyatlar, doktorlar... İsyanlardayım. kendimi hiç sevmiyorum. E Ellibirincikisi