Malesef bizim durumumuzda olan aileler için hayat şartları pek kolay değil. İyi bir nöroloji uzmanı dahi yok burada. Fizik tedavi de dediğiniz gibi rapor olmadığı sürece sadece belimizi bukuyor. Bu çocukların vaziyeti belli ama üç yaşından önce rapor veremeyiz diyerek çocukların geleceğini hepten tehlikeye atıyorlar. Elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışıyoruz anneler olarak. Eminim siz de bizim gibi çok zor yollardan geçtiniz geciyorsunuz. Allah kolaylık versin. Gücümüzün yettiği yere kadar mücadeleye devam edeceğiz inşallah evlatlarımız için. C

Haftaya beslenme uzmanina gorunecegiz. Eger kayda deger biseyler ogrenebilrsem buradan yazarim.

Merhabalar. Bebegim bir buçuk yasinda ve serebral palsi teshisiyle fizik tedavi aliyordu. Pek memnun kalmadim cok kalabalikti üstelik. Bildginiz gaziantepte iyi bir fizik. Tedavi yeri yada iyi bir rehabilitasyon merkezi var mi. Şimdiden vakit ayirdiginiz icin teşekkür ederim. A asitane161719 Umma ki Küsmeyesin tek ayak

Aynen öyle. Daha dün gittim rapor için vermediler. Çocuğum 15 aylik ama bariz belli oturma yok kasilma bacaklarda çok yürüme yok. Birde suratsiz doktorların azarlar gibi laflarini yedim. Fizik tedavi alabilmem için baska yolu varmi dedim paranla alırsın deyip kapi dışarı ettiler. O kadar üzüldüm ağladım ki. Resmen engel önüne engel koyuyorlar. Cocugumu ilk götürdüğümde yüzüme direk yapacak birsey yok ftr bile gerek yok okula bile gidemez oturamaz konuşamaz diyenlerle ayni kisiler o kadar çok yipraniyorux ki. Halbuki daha bebek. Biseyler degistrilebilir diye hic kimse yardım etmiyor ben kendim hep arastrp uyguluyorm çoğu şeyi. A asitane161719 Umma ki Küsmeyesin tek ayak

Bu arada nöroloji uzmanı olarak kime gidiyorsunuz? Biz burada özel kliniği olan bir doktorla başlamıştık ama bebeğim daha bir aylıkken fizik tedaviye gerek yok biraz büyüsün durumunu görelim demişti. Sonradan öğrendim halbuki bu çocuklara ilaçtan çok fizik tedavinin faydası varmış. Daha sonra İstanbul'a gittik birkaç kez açıkçası memnundum ama fazla maliyetliydi devam edemedik. Şimdi ise universite Hastanesi'ne devam ediyoruz. C

Biz de 90 seans hakkımızı kullanıyorduk ama yarıda bırakmak zorunda kaldım. Ama gide gide öğrendim hareketleri büyük ölçüde. Fizyoterapistimiz sağolsun bu konuda yardımcı oldu bize evde yapabileceğim bir saatlik terapiyi gösterdi elimden geldiğince öyle devam ediyorum. Bebeğin durumuyla da alakalı tabi. Belki siz bizim kadar ağır bir vaka değilsinizdir. O yüzden profesyonel destek sizin için daha önemli olabilir. Biz 15 aylık olduk motor davranışların çoğu yok oturma yok yürüme yok gövdeyi destekleyemiyor vs. C

Biz önce Doğal Yaşam Fizik ve Rehabilitasyon merkezine gittik ama dediğiniz gibi rapor vermedikleri için ücretli gittik iyi bir merkezdi bence ama bebeğim tedaviye cevap vermedi. Sonra biraz ara verdik. Daha sonra ncr Hastanesi'ne gittik orada bebeğim daha mutluydu daha çok açtı kendini büyümesinin etkisi de vardır elbette bunda. Dediğiniz gibi ciddi yoğunluklar var hastanede ama biz fizik tedavi+elektronik tedavi şeklinde bir saatten fazla tedavi alıyorduk. Şimdilik kendi sağlık sorunlarim nedeniyle evde devam etmek zorundayım. İsterseniz bir de ncr ile görüşün. Özel merkezler daha maliyetli malesef raporsuz bebekler için. A asitane161719 Umma ki Küsmeyesin tek ayak

Biz antepte medical parkta sedat beye gidiyoruz. Yani en azindan digerleri gibi fazla yüklenmiyor size hem maddi hem manevi olarak. Fizik tedaviyi o bize bi görünün demişti. Üniversite hastanesi ise berbat ezbere konuşuyor cok sıkıntıya sokuyolar çocukları. Hele ki kan almada mahvoluyor çocuklar. Deva hast. De iyi bir norolog var dediler. Bizi gereksiz bi cok muayeneye yollayip bi kac gün once yapilan kan testlerini bile tekrarladilar. Açıkçası 500 lira param gitti ama ne mr ne sonuç alamadik oradan. Antepte ankarada gitmedigim doktor kalmadi diyebilirm. Hepsi ayni seyi söyledi hepsi farkli şeyler önerdi. Fırsatçılık cok yani anlayacağınız. A asitane161719 Umma ki Küsmeyesin tek ayak

Aynen oyle. Bende ankaraya götürdüm bi kac defa ama doğru dürüst bisey duymadik kimseden. Dedgniz gibi cok zor hersey ve prosedurden ibaret. Uğraşıyorum cok yoruluyorum yolları aglayarak yuruyorum ama yine de vazgecemiyorum. Ama hic destek olan. Ezberden konusmayan kimse yok malesef. Rabbim olsun yardmcimiz. Ne diyelim. C

Size kesinlikle katılıyorum. İstanbul'da muayene+eeg ye 700 TL verip çıktık kaç kez. Gidiş geliş masrafı da cabası. Ah keşke çare olsa da feda olsa... Çocuğum yollarda sefil oldu. Küçücükler hastalar ve her şeyin farkındalar. Bizimle beraber hatta bizden daha fazla onlar yıpranıyorlar. Açıkçası şu an üniversite hastanesinden memnunum diyemeyeceğim. Hiçbir şey yapmamaktansa bir şeyler yapmak için gidiyoruz. Sedat beyi duydum ama karar veremedim gidip gitmemekte... Dediğiniz gibi herkes bir şey söylüyor çocuklarımız deneme tahtasına döndü. Tedavisini önemsiyorum elbette ama zaman içinde gördüm ki kendi çocuğum adına konuşayım her şeyden etkileniyor ve benimle çok daha mutlu. Çünkü ona çare olacağım diye yaklasanlar sevgi veremiyor ona. O da direkt kapatıyor kendini zaten böylelerine. Kaç kez yaşadım bunu. Sevginin gücüne de sığınarak kendimi de moral olarak en iyi seviyede tutmaya çalışarak ilgilenmeye çalışıyorum. C

Merhabalar, öncelikle geçmiş olsun. Cp çocuklarda ebeveynlerin çok emek vermesi gerekiyor. Size iyi bir fizyoterapist tavsiye ederim. Kendisi evde fizik tedavi veriyor. Ama özellikle çocuklarda çok deneyimli. Hastanelerde yürütülemeyen çocukları kendisinin yürüttüğünü gördüm.

Bizde simdi dogal yaşam ile ayda 8 seanslik hakkimizi kullanacağız. Ama oradaki terapist de ayni şeyi söyledi. Yoğun fizik tedavi almasi gerekir. Kaldi ki evde de devam ediliyor bu hareketlere. Ne yapıldıysa bu zamanlarda yol katedilebiliyor zaten. Sonrası cok daha zorlasabiliyor. C

Merhaba. Benim bebeğim de yaklaşık 1.5 yaşında ve serebral palsi hastası. Siz nereye gitmiştiniz? Biz daha önce bir özel rehabilitasyon merkezi ile özel bir hastanenin fizik ve rehabilitasyon bölümüne gittik. Biz de Gaziantep teyiz bu arada. Özel merkez fena değildi ama bebeğim tedaviye karşılık vermediği için ara verdik. Daha sonra özel hastaneye devam ettik oradan memnundum diyebilirim. C

Yaşadıklarımı hissettiklerimi birebir yazmışsınız. Biz anneler olarak söyledikleri çoğu şeyin zaten farkındayız yüzümüze dan diye vurup yaralanmanın anlamı yok aslında. Amacımız zerre kadar bile olsa yol alabilmek ama o yolu almaya çalışırken bile taş yığınları çıkıyor karşımıza. Aylarca ücretli gittim ama maddi olarak çok yıpratıyor. İstanbul'a nöroloji uzmanına göründük kaç kez ama gücümüz kalmadı artık. Her defasında aynı şeyleri işitmek için çabalıyoruz sanki. Biz zaten hem madden hem manen yıpranmış aileleriz özellikle para ve gereksiz prosedurler yüzünden bu çocukların daha da harcanmasına inanın vicdanım dayanmıyor. A asitane161719 Umma ki Küsmeyesin tek ayak

Biz hatem hastanesinde aldik 90 seansi. Ilk ay cok cok iyiydi. Önemli gelişme kaydettik. Ama ne zamanki hastalari yoğunlaşti bizimle. Ilgiyi de cok azalttilar. Ondan sonra durdu gelisimi zaten yetisemiyorlardi. O yuzden orda devam etmek istemedim. Simdi ise rapor vermiyorlar daha fazlasina mecburen özel olarak bakiyoruz ftr. Ama cok cok pahali lar. C

Bu arada siz bu raporlu ftr işini nasil hallettiniz. Cok uğraşıyorum 2 haftadir ama yoğun fizik tedavi görmesi gerekir diyen doktorlar bile raporun devamını yazmiyorlar. A asitane161719 Umma ki Küsmeyesin tek ayak

Rabbim tüm yavrularimiza güç kuvvet versin. Hayırlısıyla iyi olsunlar inşallah. Elimden geleni yapmaya çalışıyorum ama cok zor hersey. Devlet hastaneleri ilgilenmiyor. ozelde ise hep bi fırsatçılık. Ne yapacagimizi bilemedik artik. Çocuğum baya ilerledi ama evdeki yaptiklarimiz pek fayda etmiyor gibi. A asitane161719 Umma ki Küsmeyesin tek ayak

Yani dedgm gibi çok gezdim ama bisey değişmedi. Asıl gezilio tutunulacak yer aslinda fizik tedavi. Sırf bunun icin bile yer degistrilir. Amerikada almanya da bi kac doktorla görüştüm gerekirse getiririrm de diye. Ama onlar da ayni seyi söylediler. Fizik tedavi, beslenme uzmani, ortopedi, konuşma terapisi, psikolog, nörolog gibi bölümlerle ortak calisilmasi gerek olduğunu söylediler. Bende kendim bu randevulari duzenleyip kendikendimizi yonlendiriyiruz. Bazi ulkeler beyine etki eden ilaclar deniyorlar. Ama belli bir resmiyeti yok. G terapi corteksin gibi. Ama işte guvenip o yola da giremedim acikcasi. İlaçları getirttim bile ama güvenemedim dedgm gibi. . push ; C