Slm biraz geç gördüm sizi ama benim oğlum da Wilson hastası sizinle konuşmak isterim T

canım ben 36 yaşındayım yıla göre 37. 4 yıllık evliyim. bebek olmayınca ege üniversitesi tüp bebek merkezine başvurdum. kendileri hormon tahlili alıyor ve gebeliğe engel rahatsızlığı olup olmadığını araştırmak için dahiliyeye yönlendiriyor onlar da kan ve idrar tahlili yaparak değerlerine bakıyor. benim idrar tahlilimde önce enfeksiyon çıktı tekrardan kültür alalım nereden olmuş bu enfeksiyon görelim dediler. sonraki idrar tahlilimde seruplazmin değerim düşük çıktı ve oradan yola çıktılar ve başladı süreç W

saol wilson. artık bizim de adımız wilson. wilson yatıp wilsonla kalkıyoruz. ablana da çok geçmiş olsun. dualarım tüm wilsonlulara benimde. biraz detay verebilirmisin? nasıl çıktı?kaç senedir ilaç kullanıyor?k. c mi nörolojikmi? allah evlatlarına ve ablana uzun ömürler versin. iyimi şimdi?siz kime gidiyorsunuz? allah acil şifalar versin ablana. benim oğluma ve mustafaya. bende seni öptüm canım. S

ben yeni yaptırdım 189 çıktı. bir önceki 545 di. 5 trientine devam ediyoruz. salı günü hoca dan randevu aldım bakalım ne diyecek çok merak ediyorum. bizimki öyle çiğneyerek düzenli bir şekilde yemiyor. sabahları çorba içiyor. arada puding yiyor. bazen bir dilim kek sütle beraber. normal beslenme düzenine daha geçemedik.2 sene yi devirdik ama hala zorlanıyoruz. allahım bu daha ne kadar sürecek böyle. bazen çok ümitsizliğe kapılıyorum. sizinkinin uyku düzeni nasıl? kitap falan okuyormu? S

mrehaba. bence de eniyi yol gösterecek haşmet beydir. bize hemen fizyoterapiye başlamamızı o söyledi. bir tanıdık vasıtasıyla eve geliyor. sadece fizy. le olmuyor kendisininde yapması lazım ama yapamıyorlar. bunun üzerine sağlık bak. na bağlı erenköy fterapi merkezine yattık. ama ordada istediğim gibi yapmadılar. daha hastalığı tanımıyorlar. haftada 2 gün 1 saat toplu olarak yaptırıyorlar e sonra ben yaptıracakmısım. tabi 1 hafta sonra çıktık. yine eve gelmeye başladı. ama sarpınki ile mustafanın ki farklı. sizde tremor var bizde ise distoni. en iyisini haşmet bey söyler. praktenin iyi gelmesine sevindim. biz çok faydasını gördük. 3 ay devamlı verdim. şimdi bazen ihtiyacı olunca içiyor. sarpa dizini omuzunu çarpıyor. ayakta dengesini tam sağlayamadığı için yalpalayarak yürüyordu. şimdi biraz daha iyi. dün birisi bana site önerdi ama daha araştıramadım. bmeal.com diye bir adresi var. buğday çimi suyu vücuttaki tüm toksinleri atıyormuş. kadir hocaya da bir soracağım. sende bir bak istersen. size de allah kolaylıklar versin. S

merhaba naz1102, . mesajını okudum. benimde oğlum wilson hastası. nörolojik tututlumlu. abisinden dolayı erken teşhis demissin. ilgimi çekti. bu hastalık o kadar az ki, kimse bilmiyor. ve ben yapayalnızım. seninle sohbet etmek isterim. yanıt verirsen çok sevinirim. allah hepimizin yardımcısı olsun bu hiç bir şeye benzemiyor. görüşmek ümidiyle iyi geceler. F

Bende wilson hastasıyım.21 yaşında teşhis kondu. Şu an 28 yaşındayım. Nörolojik tutulma vardı bende. Allah! a şükür bomba gibiyim şimdi. Bende de EMR da beyin sapımda çıktı bakır birikimi. Ben Trientene ve çinko kullanıyorum. Her hastaya uygun ilaç veriyorlar dr. lar. Bana Ankara ibn_i Sinada teşhis kondu ve şimdi Ankara Cebecide rutin kontrollerimi yaptırıyorum. Memnunum hastaneden. Gastroenteroloji karaciğer bölümü. Çocuğunuza karaciğer biyopsisi yapıldı mı? 24 saat idrarda bakıra bakıldı mı?bunlar önemli tetkikler? korkmayın ilaç tedavisi uygulanıyorsa +Diyet vermişse uygulasın ilerlemez.

Merhaba arkadaşlar, ben nazike, büyük oğlum 2,5 yıl önce wilsona bağlı karaciğer nakli oldu. hamd olsun şu an iyi.. ufak oğlum da 2,5 yıl oldu tedaviye başlayalı. en son şubat ayında çapa da kontrolü vardı. idrardaki bakırı 158 e düşmüşken 321 çıktı yine... Diyetine ve ilaçlarına dikkat ediyoruz... karaciğer enzimleri normal... doktorlar tabi ki hemen diyetine uymuyor musunuz diye soruyor.. dikkat ediyoruz, üstelik şu an 5 yaşında olan oğlum yasaklarını biliyor ve yemiyor. çünkü önünde 1 örnek var abisi(12 yaşında). Abisinin hastalığın çıkmasıyla karaciğeri bitirmesi 3 ay içinde oldu. wilson da bu şekilde hızlı gelişme, nadir olan bir şeymiş.. Allah hepinize acil şifalar versin... Allah yardımcımız olsun.. Filiz cim nasılsın bu arada? Haber alamadım merak ettim... S

Arkadaslar facede wilsonla yasamak adli gruba hepinizin katlimasi beklerim amac bu hastalik hakinda bilinclenmek S

Merhaba oğlunuzun durumu nasıl sizinle aydı durumdayım alt ast ck yüksekliği var çözemediler. M

mrb tankut mustafanın diyeti çikolata, karaciğer, fındık, fıstık demişti dr.trientini 3 den fazla verin dedimi. mustafanın trientini 5 çıkardı. çinkoyu içemediği için 1 tane veriyorum. bunların yanı sıra ilaçları çok. allah hepimizin yardımcısı olsun kardeşin inşallah sağlıklı bir şekilde hastalğı üzerinden atar. iyi akşamlar. Y Yas

oğlum 21 yaşında 4 sene önce tesadüfen öğrendiğimiz bu hastalıktan dolayı hiç bir belirtisi yok. Sadece AST ve ALT yüksekliği ile başlayan tanı sürecimizde CK yüksekliğinin üzerine düşerek nörolojik bulgulara ulaştık. Girdiği EMG sonucunda sağ tarafında atmalar olduğu çıktı. Metalcaptase ve Zinco kullanıyor. Diyetine dikkat ediyor. Ama yine de ilerleme riski konusunda tedirginim. Böyle hiç belirtisi olmayan hastalar varsa ani ilerleme durumu olanlar var mı? Kaslar için ayrıca bir ilaç içmeye ihtiyacı var mı?

bu hastalıkla nörojik tutulumlu nasıl gçyorsnz gününüzü ne ypyorsnz W

cevabınız için teşekkürler babamın şikayeti aslında önce halsizlikle ve dikkat eksikliğiyle başladı önce dahiliye sonra nöroloji ensonda patoloji sanırım umarım yanlış değildir gidildi tahlillerinin detayını bilmiyorum ama emar çekildi miydesine hortum salındı kan ve idrar tahlilleri böbrek usgsi yapıldı cerrahpaşa tıp fakültesine gidiyor hala tahlilleri devam ediyor doktorun dediği karaciğer bakırı atamıyormuş yani vilson babamın haraketleri yavaşladı konuşması yürümesi ve hafıza kayıpları başladı zaman zaman saati bile doğru söyleyemiyor ayırca sanırım siroza çeviriyormuş miydesinde ve yemek borusunda yaralar var kullandığı ilaçların ismi aklımda değil aama 2 ilacı var biri hafıza kaybını önlemek için suya atıp içiyor diğeride miydede kanama olmasın diye hap doktoru anneme gün geçtikçe kötüye gidicek sakın yanlız bırakmayın kaybolabilir kendini ismini bile hatılamayabilir ağrıları atıcak hatta komalık zamanları olucak demiş sabırlı olmanı zgerekiytor demiş yarın yine kan vericekler sürekli gidiyorlar doktora ama ne diyetten nede karaciğer naklinden bahsetmişler sanırım geç kalınmış BeyazBulut

bende 4 yıl penisilamin kullandım ve yan etki olarakta miyasteni gravis hastası oldum şimdi ise trentin kullanıyorum yani willson hastalık degil

sevgi aynı durumdaydım 1.5 yıl yataktan çıkmadı. benide devamlı yanında istiyor. ayakta duramıyordu. hep destekle yürümesi oturması hatta yatması bile. ama şimdi çok şükür yavaş yavaş kendi kendine kalkmaya başladı. benexol ile lioresal bize çok iyi geldi. tam olarak hala yalnız bırakamıyorum. hep gözüm üstünde. zaten dr. muz kilo almasınıda istemiyor. hergün evdeyiz bazen canı isterse çıkıyoruz. allah bize kuvvet versin.

mrb arkadaşlar bayadır yazamıyordum çünkü mustafa bağırsak enfeksiyonu geçirdi. mustafa wilson olalı hiç böyle hastalanmamıştı. ateşi düşmedi, bir kusma, ishal. beni öyle korkuttuki sormayın. acilde dr ilaçta veremiyor, uzman değil ilaçlar karaciğerden geçtiği için. sonra kusması durdu, ateşi düştü ufak bir serum yedide kendine geldi. 24 saat geçirdik ama sormayın gitsin.49 kiloya düştü. şimdi çok şükür toparladı. daha iyi bol su içiyor. herhalde sıcaklarında etkisi var. diğer hastalıkla durumu aynı yemek yerken salyası su gibi akıyor. normalde akmıyor. sarp nasıl, hala çınarcıktamısınız. denize giriyormu. hareketlerinasıl. biz aynıyız yarabbim yaz geçti kış geldi, yine yaz geldi geçiyor bir arpa boyu yol almadık. umutsuz olmak istemiyorum düşünmemek elimde değil. ayın birinde haşmet hocayı arayacağım korkuyorum ist çağıracak gitmem mümkün değil maddiyattan dolayı. umarım gaziantepte olur konuşacağım bakalım zaman ne gösterecek. ay sonunda 3 gün denize götüreceğim inşallah faydası olur hepinizi öpüyorum. sağlıkla kalın. F

sevgi bende onlinenım şu anda. msn adresini veririmisin F

mrb wilson ablanız kaç yıldır wilson hastası. hastalandığında kaç yaşındaydı. hiç bir yerinde hasar bıraktımı kusura bakma bu hastalıktan az olunca sorularda fazla oluyor. umarım bizim çocuklarında çocukları olurda onlarıda buradan birbirimize yazarız. sarp ne yapıyor mustafa aynen devam hiçbir değişiklik yok iyi akşamlar. sağlıkla kalın. F

mrb yine ben sevgi. benim 3 çocuğum var. büyük oğlum istanbul. da asker beykozda 2numara bu hasta olan oğlum 3numara kızım lise 2ye gidiyor. onlarında tahlilleri yapıldı herşey normal çıktı. mustafanın elleri yumuldu kasılma yok ama titreme var. sadece canı isterse su içiyor. bazan benimde aklım karışıyor sütle içirmeye ilaçları ama su ile içmiyor. su içse zaten idrara çıkar hastalıktan sonra çok inatçı oldu. fizyoterapist el kol hareketi yaptırıyor. ayaklarını geriyor germe yapılırken çok canı yanıyor ağlıyor. son 10 dk yürütüyor. benimle berber kızımda kahroluyor ben depreyon hapı ile ayaktayım. bazan gücümün tükendiğini hissediyorum. sonra toparlanıyorum. rabbim hepimize güç versin. keşke ist da karşılaşsak ne iyi olur sağlıkla kalın. F

mrb canım benim oğlum tedaviye başlayalı 3 yılı dolduruyor. bu öyle bir hatalıkki benim oğlumu yatağa bağladı. benim oğlumun karaciğerinde bakır var ama karaciğer kontrol altında diyor doktor. bizim norolojik sorunlarımız çok. salyası yemek yedirirken çok akıyor. konuşamıyor, yürüyemiyor, herşeyini ben yapıyorum. benim oğlum dizine kumandayı koyuyorum sadece parmağı ile ona basabiliyor yani iki elinide kullanamıyor. siz noroloji dr gittinizmi. ne diyeceğimi bilemiyorum bu öyle zor bir durumki sadece yaşayan bilir. diğer kardeşlerin tahlil oldumu. allah hepimizin tardımcısı olsun kadeşini ve seni öpüyorum. sağlıkla kalın. Y Yas

hadi bakalım inşallah iyi sonuçlar alırsınız. alkalen fosfatı kaç çıktı merak ettim. sarp da çok kızıyor baktıkları zaman. ters ters bakıyor. bize de hastane çok soruyorlar nesi var çok değişik geldi diye. artık cevapta vermiyorum. bunaldım çünkü. dün akşam üzeri 1 saat kadar bizim sahilde yürüdük. idrarı nasıl gönderiyorsun, özel kabı yokmu? şu hamurun tam tarifini versen de ben de denesem belki hoşuna gider yer. denemek lazım. sevgi biz özel mesajlardan görüşsek. ben sana daha önce göndermiştim aldınmı onu.?sağlıkla kalın. wilson

mrb iyi akşamlar. ben hala kabullenemedim oğlumun iyi olup kakacağı hayaliyle bu hayata katlanıyorum. bu gün dayısıgile arabayla götürdük. biraz yorulduk ama kendisinede iyi geldi. kardeşini bol bol yürütün. ayak parmaklarına dikkat edin. çünü zamanla katlanıyor. dikkatli olun. benim oğlumun ayak şekli iyice bozuldu. gözümün önünde zamanla katlandı hiç bir şey yapamadım.trientin ve çinko dan başka hangi ilaçları kullanıyor. sakinleştirici alıyomu. bize noroloji dr verdi. ben psikatriye götürmek istedim oğlum gitmedi. onun yerine ben gittim. aslında yardım almaları gerekiyormuş. allah hepimizin yardımcısı olsun. sağlıkla kalın. Y Yas

meraba. yeni üye oldum. biraz geç gelmiş bi cevap olabilir ama:) ben ve ablam wilson hastasıyız. ablam evli ve bir çocuğu oldu. kısmetse ikinciyi düşünüyor. allah bizlerede nasip eder inşallah. S

selam herkese babamın vinson hastası olduğunu öğrendik 55 yaşında doktoru ne diyetten bahsetmiş nede nakilden gün geçtikçe kötüye gidicek demiş üstelik anneme bu hastalığın tedavisi yokmu gerçekten T

sevgi msn adresini veririmisin ordan da konusabiliriz. Önceki

mrb önce anneler gününüz kutlu olsun inşallah seneye bu zaman daha güzel konulardan bahsederiz. prakteni veriyorum. biraz farketti. yani rutin yediği yemekleri daha çok yiyor. günde 1 çıkıyor idrara bazan 2 çıkıyor. hazır yoğurt arada usandırmadan arada veriyorum. karpuz extratı nedir ecz alıyorsun inanımısın aynen bende yorgunum halsizim evde kızım olmasa yemek yapmayı canım istemiyor. ama mustafa birşey istesin o gücü nereden buluyorum bilemiyorum. yeterki yesin diye. akşam 9.30 da tatlı almaya gittim yese 3 tane ceviz kadar tatlı yedi. her türlü hastalık zor derlerde bunun gibiside bizim çocuklarımızı buldu. elden bir şey gelmiyor duadan başka. ben daha önce namaz kılıyordum şimdi yetişemiyorum. arada başlıyorum sonra kılamıyorum rabbim beni affetsin sağlıkla kalın. F

merhaba hastalık karaciğerimde belirti vererek ortaya çıktı. genel anlamda çabuk yoruluyorum halsizlik çöküyor son birkaç aydırda unutkanlığım arttı. kan tahlillerimde b12 vs. normal ama bilemedim bende.

merhaba nazlı. yazdıklarını okuyunca 3 sene gözümün önünden geçti. tekrar yazmaya gerek yok. karbon kopya diyebiliriz. aynı yollardan aynı senin gibi geçtim. maalesef geldi bizleri buldu. sarp da nedim can gibi su dahil hiçbirşeyi içemiyordu. ilaç saati benim için bir kabustu. uzun süre yavaş yavaş pipetle içirmeye çalıştım. şimdi kendi ilaçlarını alabiliyor. bazı gıdaları yiyebiliyor ama tam anlamıyla istikrarlı olduğu söylenemez. doktorlarımız son kontrollerinde gayet iyi buldular. bakır atılımı 189 a düşmüş.100 ün altına gelirse trientine de 4 e düşeceğiz. sarp uzun bir süre hiçbir şey yapmadan bütün gün yattı. şimdi arada internete girmeye., dışarı çıkmaya başladı. gün geçtikçe daha iyi olacağına dair umudumu koruyorum. sevgi ile tanıştım ama mustafa gelmek istememiş. sevginin gözlemlerine göre aşağı yukarı aynı durumda olduğunu söyledi. onlar gitmeden tekrar görüşebilirmiyiz bilmiyorum. mustafa ile sarp aynı doktorlara gidiyorlar. mustafayı da iyi bulmuşlar. bu iş çok büyük sabır gerektiyormuş onu anladım. herşey boşmuş. vucuttaki bakır dengesi oturduğu zaman herşeyin daha iyi olacağını umuyorum. inşallah nedim can daha kısa sürede bunu atlatır. bu konuda konuşulacak çok şey var ve maalesef buradaki yer kısıtlı. keşke mail veya telefon kanalıyla konuşabilsek daha iyi olurdu. sarp şimdi bol bol su içmeye gayret ediyor. kendi kendine yemeye çalışıyor, ellerini kullanmaya gayret ediyor ama sakız çiğneme ve kitap okumada aynı gayreti gösteremiyor. sabahları daha net konuşuyor. mümkün olduğunuca alfabeyi kullanmamaya gayret ediyoruz. günlerimiz rutin bir şekilde geçiyor. bu perş. botoxlarımız yenilenecek ondan sonra da yazlığa gitmeyi düşünüyoruz. inşallah önümüzdeki dönem okula başlama noktasına gelebiliriz. sizin de tüm tahlil ve işlemleriniz istediğiniz gibi sonuçlansın. allah nedim can a da acil şifalar versin. nazlıcım çok karışık oldu kusuruma bakma çünkü kafam çok karışık ve dolu yazmak, konuşmak istediğim çok şey var. allah sana kuvvet versin sende kendine çok iyi bak seni ve nedim canı çok öpüyorum. neticeleri bana bildirirsin değilmi? sağlıkla kalın... N

nazlıcım merhaba. nedim can'ın ateşlenmesine üzüldüm. zaten birsürü ilaç alıyor. seninde dediğin gibi hava değişikliğinden olmuştur. ben bile 2 haftadır hala doğru düzgün iyileşemedim. nedim can şimdi nasıl? umarım daha iyidir. sarp fena değil. bir gün çok iyi bir gün çok sinirli. beklentilerini ve hedeflerini düşündükçe çok kötü oluyor. ne yapacağımı bende şaşırdım. 3 yıl olacak artık bende çok yoruldum. istiyorum ki tüm olumsuzlukları geride birakalım ve bir daha yaşamayalım ama olmuyor işte. bu hastalık devamlı inişler ve çıkışlarla dolu. ne zaman düzlüğe çıkacağız bilmiyorum ve umutsuzluğa kapılıyorum. allah sana ve hepimize kuvvet versin. nedim can'ı ve seni çok öpüyorum. geçmiş olsun. sağlıkla kalın... N

nasıl yani nasıl konuşamıyorsunuz hastalığınız yan etkisimi yani pek anlamadım ben kafamçokkarıştı D

hastalık hakkında bilgi versen belki o durumda olanlar vardırda adını farklı biliyorlardır. çok geçmiş olsun cnm E ece-bebek Ziyaretçi 30 Ekim 2007 Konu Sahibi ece-bebek #12 CANIM WİLSON HASTALIĞI BİR KARACİĞER RAHATSIZLIĞIDIR BEN 12 YAŞINDAYKEN SARILIK OLMUŞTUM DOKTORLAR HİÇ BİR TEDAVİ BULAMADILAR ÖLÜR DEDİLER BENİM İÇİN KARNIM ŞİŞMİŞTİ SONRA ANKARAYA GÖTÜRDÜLER BENİ VE ORDA HEMEN HASTANEYE ALDILAR SONRA SİROZ DAN ŞÜPHELENDİLER AMA WİLSON HASTALIĞI ÇIKTI WİLSON HASTALIĞI SİROZ HASTALIĞININ BİR ALT SEVİYESİ İMİŞ BENİM KARACİĞERİM BAKIR TOPLUYOR VE BUNU VÜCUDA DAĞITMIYOR YANİ DÜZENLİ ÇALIŞMIYOR BU YÜZDEN KARACİĞER DÜZENLİ ÇALIŞTIRMAK İÇİN İKİ TANE İLACIM VAR ONLARI ÖMÜR BOYU KULLANACAĞIM VE BENİM BEBİŞİMDE OLMUYOR 5 YILLIK EVLİYİM ONUN İÇİN BENİM GİBİ OLAN BİRİYLE KONUŞMAK İSTEDİM ZATEN ÇOK NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK OLDUĞUNU BİLİYORUM AMA BELKİ BULURUM BİRİLERİNİ DEDİM AMA YOK GALİBA OLSA MUTLAKA ONLARDA KONUŞMAK İSTERLERDİyerimsenibenşutarafagitti D

esracığım bende tahlillerini yaptırdım bayramdan 3 gün sonra istanbula gideceğiz. tahlillere doktor bakacak umarım bişey çıkmaz. çünkü büyük oğlum şubatta asker. büyük oğlumun akalen fosfat diye bir tahlili var o sınırda çıktı umarım korktuğum başıma gelmez. sen tahliller nerede yaptırıyosun?sanada idrarda bakıra bakıyorlar mı?öpüyorum şifalar diliyorum. Y

Iyi aksamlar sevgi abla, malesef benim kardesimdede var o sorun bazen normal yutuyor bazen suyu bile icemiyor genzine kaciriyor, insallah daha cok ilerlemez. Muhammed'i bu gun baska bi sehirde kontrole goturdu annemler ordaki doktorda karacigerinin iyiye gittigini soylemis ilaclarinin alimi, diyeti cok onemli, uzun bi surec gerekiyor demisler kendi doktoruda ayni seyleri soyluyor... Umarim cok uzun surmez... Saglikla kalin... Önceki

Kesin tanı konunca paylaşım yapınız. ilaç olarak hangi ilaca başlanacak?Moralinizi bozmayın. budurumda biraz daha dayanıklı olmaya çalışın. şu anda dağılmanız normal ama sabır edin. şifa diliyorum. Allah yardımcınız olsun. E

kardeşimde alt 221 ast 106 çıktı hepatiter negatif çıktı. şimdi bir sürü test yaptıar. wilson teşhisi sizde nasıl oldu, belirti varmıydı? ne yiyorsunuz neleri yememek lazım O

meraba esra. şü anda senin durumun nasıl. benim oğlum yürümekte güçlük çekiyor kedini ifade etmekte zorlanıyor yutkunamıyor. güde 2defa idrara çıkıyor yemek yemiyor. hiç dıışarı çıkmıyor. sende bu gibi şeyler varmı öpüyorum acil şifalar dilerim cvp bekliyorum E

merhaba ben filiz. siz mi hastasınız yoksa bir yakınınızmı? Y Yas

valla kola için birşey diyemem ama belki meyve suyu olabilir. bir kadir hocayla konuşsan. mutlaka bir önerisi vardır. çünkü bize sürekli bu hastalıkta ilaçları doğru kullanmamız konusunda uyarıyor. bende cipralex kullanıyorum. 2 senedir. bende aynı senin gibi gücümün tükendiğini hissediyorum. bende çok kılo aldım. kendimle ilgili hiç bir tahlilimi yaptıramıyorum. ist. geldiğinizde ararsanız sevinirim. genel olarak nasıl, fizyotrp. te gidiyormusunuz? S

merhaba canım gerçekten dediğin gibi wilson hastalığı pek yaygın olmadığı için burdan birbirimize yardımcı olabiliriz canım ben 13 seneden beri bu hastalıkla birlikte yaşıyorum sen değişik değişik doktorlara gitme tabiki aklın karışır devamlı gideceğin ve seni ömür boyu takip edecek bir doktorun olsun çünkü bu hastalıkta ömür boyu takip edilmesi gerekiyor ve ilaçlar kullanılması gerekiyor yani geçici deil bu yüzden sağlam bir doktor bulup sadece onun tavsiyelerine uyman ben mesela içeriğinde bakır miktarı çok olan yiyecekleri yemiyorum en baştada maydanoz ve tuz düşmanımız ve ayrıca kuru baklagiller yağlı yiyecekler zararlı yani taze olan herşeyi yiyebiliriz ama kuru ve konverse olan şeyler zararlı cnm ama maydonoz kesinlikle belki sende biliyosundur kendi kendimizin doktoru olmamız gerekiyor bazene mesela araştır içinde bakır miktarı fazla olan yiyecekleri miktarları yazar ona göre tüketirsin yani diyet kolay bakır miktarı az olan herşey zararlı cnm çünkü atamıyoruz ve birikim oluyor ilaçlarlada diğer aldığımız bakırları atıyoruz ve böyle devam ediyor tedavi ben 13 seneden beri hiç bırakmadım tedavimi ve çokta iyiyim şuanda hiçbir şikayetim yok artık çok şükür tahlillerde süper çıkıyor ama yinede kontrolü elden bıraktığın an tekrar sükse eder hastalık yani geçici deil kronik bu yüzden bunla yaşamaya alışacağız ayrıca canım sen de nasıl rahatsızlıklar oldu mesela gözde ve beyinde toplanıyormuş sende bende karaciğerde ama gözde ve beyindede toplanma riskim var bunun için sana sormak istedim nasıl anladın ve nasıl bi rahatsızlık oldu sende bildiklerini benimle paylaşırsan çok sevinirim cnm :içelim: E

tekrar geçmiş olsun anladım durumunu doktorun da dediğigibi bakır bu hastalarda vucüdun belli yerlerinde birikme yapıyor ilaçlarla uzun vadede bakırın atılması bekleniyor. allah hepimizin yardımcısı olsun. F

ben wilson teşhisi konmuş bir erkek çoçuğun annesiyim çok şey bilmiyorum lütfen acil olarak sizinle konuşmak istiyorum . push ; D

meraba ben sevgi. benim oğlum önce okulda kalem tutamadığını söyledi, aynı zamandada ağzından salya akmaya başlamıştı

mutlaka 24 saatlik idrarda bakır ve biyopsi + tam kandan anlaşılır wilson olup olmadığı. Geç kalınmaz umarım teşhiste erken tedavi her hastalık açısından iyidir. Netten araştırmayın derim net adama kafayı yedirtir. Dr. uyun bence. Bende wilson hastasıyım beyin sapına sıçramış benim. Ankara cebeci Tıp Fakültesinde 3 ayda bir kontrollerim var. Konuşma denge yürüme yutkunma güçlüklerim vardı hemen hepsi geçti ama sadece konuşmam eskiye yakın ama bu demek değilki iyileşiyorum. İlaçlar sadece hastalığı bir miktar geri alıyor amaç zaten hastalığı yerinde saydırıp hastanın yaşam kalitesini artırmaktır. hepsibu ben 9 yıldır wilsonum. Geçmiş olsun. Allah tüm hastalara şifa versin. Buda bizim imtihanımız. W

Mrb. Yazalı seneler olmuş fakat yinede yazma gereği duydum. Ben Wilson hastasıyım. Abamda çıktı ilk hastalık. Daha sonra evlendi ablam ve hastalığa rağmen iki kız yeğenim var şuan 2003_2004 te evlendi biri 9 yaşında biri 5 yaşında yeğenim var. inancınızı hiç bir zaman kaybetmeyin. Onun kullandığı metalcaptese ilacındn dolayı olmaz demişlerdi. Sonuçları iyi gidince doktor metelcapetese kesti zincoyla idare etti öyle hamle kaldı. Ben Trientee kullanıyorum ben bekarım. Umarım sizinde olur hatta olmuştur inşallah... Geçmiş olsun. W

mrb dün biraz salyası azaldı. akinetonu 6 çıkardım. haşmmet bey çıkar demişti amaben 5tane veriyordum. demeki büntesi istiyor. biz mutafayla çok düştük ben ağlardım o gülerdi. onun gülmesi bile beni çok üzerdi. mamanın tadı nasıl acaba mustafa nın damak tadı çok farklı. yedığı rutin şeyler. kahvaltıda salam çay ekmek. sabah dediğim öğle 2de sonra 6 da 1şiş kebep yarım pide ile gece 10 dan sonra hamur kızartıyorum sıvı içeceklerlen onu yediriyorum. aradada top kek bazan jelibon eti puf falan yiyor. bazan hazır yoğurt veriyorum. peynir son bir aydır ağzına almıyor. sulu yemek yemediği için diyorum ben hastalığı atamıyor. tuvalete 4,5günde çıkıyor. idrara günde 1 veya en çok 2 oluyor. umarım sarp mustafadan iyi besleniyordur. sağlıkla kalın. F

merhaba uzun zamandır giremedim. öncelikle geçmiş olsun. kardeşimin hastalığını tesadüfen bulduk. babamı kalp krizinden kaybedince hastaneye kontrole gittik rutin olarak. karaciğer enzimleri yüksek çıktı her şeye bakıldı otoimnün hepatitlere kadar. ankara da biyopsi yapıldı kuru bakır 99 çıktı ki teşhiş konulabilmesi için bu değerin 250 nin üstünde olması gerekiyormuş. tahlillere devam edildi 24 saatlik idrar a bakıldı idrarda bakır fazla çıkıyordu. bakır yüklemesi yapıldı ve vücutta bakırın yeterince atılamadığı yani wilson olduğu saptandı. ama daha çok başındaydık ve karaciğerde bile hasta sayılabilecek kadar birekmemişti. doktor ilaca başlatmadı takip edelim dedi. geçen sömestr tekrar biyopsi yapıldı kuru bakırın tespiti için gata ya götürdüm parçayı ve birikmeye başladığı sonucu çıktı tam değeri hatırlamıyorum.trientin kullanıyor şimdi ve enzimleri 35-40 a düştü. bu arada diyete dikkat ediyor. diyet bilgilerimiz eminim hepimizde aynı zaten internette de var diyetisyenler de veriyor. ama kaçamak yapmamak lazım özellikle patates, çikolata ve kuru yemiş. ilaçlarını düzenli kullanıyor ara sıra 24 saatlik idrar bakırı testi yaptırmak gerekiyor vücut bakırı ilaçla atıyor mu diye. bizim şansımız başında yakaladık hastalığı ve başka bir organda birikme yok. şimdilik ilaç ve diyetle kontrol altında tutuyoruz. diyette serbest olan besinlerde miktar önemli değil lahana, karnabahar, süt, yoğurt gibi ama cu az da olsa içren yiyeceklerde miktara dikkat etmek lazım. tuz yasak bu çok önemli. yumurta yı da abartmamak gerekiyor. yemekleri salata ve yoğurt, cacık gibi besinlerle destekleyince doyuluyor tabi kardeşim erkek ve 22 yaşında. hala bakır oranlarını bilmediğim yiyecekler var havuç ve bal gibi.. yiyeceklerin bakıroranlarıyla ilgili bulduğumuz bilgileri paylaşalım. sonuçta yiyeceklerde çeşide ihtiyacımız var ve bu konuda ki yayınlar sınırlı. allahım hepimizin yardımcısı olsun. sevgiler.. T

mrb tankut seni çok tebrikederim. wilson hastalığı ile hangi sayfaya baksam seni orada okuyorum. inşallah kardeşine faydan oluyordur. kendisinin pskolojisi nasıl, spor yapması ne kadar güzel. bizim çapadaki dr yazıları var. dr ismi haşmet hanağası belki okumuşsundur. dr noroloji dr. mustafa hastalanalı 3yıl bitiyor. ilk yılında yürüyordu ama şimdi çok kötü yüremiyor. ne yapacağımı bilemiyorum. ben seningibi bütün yazıları okuyorum. hepimize yüce rabbim şifa verir inşallah. T

peki doktorlar hiç ek tedavi olarak psikolojik tedavi önermiyorlar mı? oğlunuz çok genç; güçlü bir bünyesi olmalı ama tabii ergenlik ve yaşıtlarından farklı olmayı kabul etmek elbette zordur... sadece yaşıtları gibi olabilmesinin gerçekten mümkün olduğunu ama tekrar sağlığına kavuşmak için biraz istekli olması gerektiğini anlayabilmesi gerek... ama sanırım uzman bir yardıma ihtiyacınız olacak... :teselli: F

Merhaba ebru, bebegin hayirli olsun, bende bebek bekliyorum Allah izin verirse 1 ay sonra kucagima alicam insallah..

mrb ebru neden dahiliyeye gidiyorsunuz. bence oralarda vakit harcamayın. sorunları norolojik değilse, karaciğer dr götürün. onlar zaten sizi yönlendiriyor. benim oğlumu hepsi gördü. karaciğer biyopsisi yapıldı. ama bunların hepsini biz istanbulda yaptırdık. çapa tıp fakültesinde teşhis konuldu. mrb tankut kardeşin için çok üzüldüm. benim oğlumda lise 2 ye gidiyorudu. anladığım kadarıyla kardeşinin norolojik sorunu yok. ilaç olarak ne verdiler. nerede yaşıyorsunuz. sizin yapılan tahlillerin de biz hepsini yaptırdık serupolazmin çok düşük idrarda bakır atılıyor ama yeterli değil. bize 3 yıl bitti hala gözde ki bakır halkasını bitiremedik çünkü önce gözde bitmeliymiş. benim oğlumun hem gözde, hem beyinde, hemde karaciğerinde. üzülmeyin inşallah normal hayata dönecekler. bu arada bütün müslüman aleminin kandili mübarek olsun. sağlıkla kalın. Y Yas

Merhaba Filiz abla, nasilsin sarp nasil insallah iyidir... Benim kardesim bu gunlerde cok kotu sana sormak istedigim seyler var ama mesaj sayim yeterli olmadigi icin ozel msj atamiyorum, mumkunse sen ozelde msn adresini verebilirmisin orda konusabilirmiyiz..? F

mrb iyi akşamlar. biz trientini günde 4 tane alıyor. 2sabah 2akşam. siz tahlilleri çapadamı yaptırıyorsunuz. ben gaziantepte yaptırıyorum. idrarda bakır ve seruloplazmin i ankaraya gönderiyoruz. ilk çapada yapıldı 3 hafta ilaç kullandıktan sonra ıdrarda bakır 666çikmıştı. ama onda benim oğlum kendi başına yürüyordu. 1sene sonra daha kötü oldu. eve ve yatağa bağlandı. kitap okumuyor. hiç bir şey yapmıyor. haftada 2gün fizik tedaviye gidiyoruz. uyku düzeni berbat gece oturuyor tv bakıyor öğlen saat2-3e kadar uyuyor. sabah uyandırıp 2saat arayla ilaç veriyorum. süt ile. sizin hangi dr randevunuz var. sızinki gün boyu ne yapıyor. benimki hiç mücadele etmitor oda beni kahrediyor. sizile yazıştığımı söylüyorum beni dilemiyor. ben günden güne umutsuzluğa kapılıyorum. ama dr iyi buluyor ben hiç iyi görmüyorum. allahım hepimize yardım etsin. msn adresi gitmior yasakmış. sağlıkla kalın. F

Amin Cümlemize. Benimde beyin sapımda bakır birikimi var ve sadece trientine ve zinco kullanıyorum. Sizde Trientene ilaç alımında en son 2_3 aydan beri sıkıntı yaşıyor musunuz? İlacım bitti S

Mrb benim oğlum 6 yaşında 3 senedir Wilson hastalığı nedeniyle tedavi görüyor bende bu konuyla alakali herseyi araştırdım ama aynı durumdaki insanlarla iletisime gecebilirsem sevinirim Önceki

aynen sevgi

merhaba naz. ben genellikle gece saatn 10 dan sonra fırsat bulup msn e gelebiliyor. o saatlerde sende online olursan görüşelim. çok isterim. bence ihmal etme sor. hem iştah acıcıyı hemde tıbbı mamayı. ben yaklaşık 2 senedir günde 2 kutu da pediasure adlı mamayı veriyorum. diyetisyen hanife hanım araştırıp verdi bana. şimdi 1 kutuya düştüm ama çok iştahsız olduğunda hemen takviye yapıyorum. allah sana da bana da tüm arkadaşlara da dayanma gücü versin. S

mrhb bende7 yıldır hasayım banada fındık, çikollata, kuruyemiş, sakatat yemem yasakbenimde eylül gibi beynimde ben konuşamıyorum bundan7ıl önce komaya girdm az kala ölüyodm ama ölmedim yaşıyorum seneye ünüverseteme devam etcem E

A sevindim. demek 6 tane daha iyi gelecek. zaten zamanla kalmayacağını söylüyorlar. sarp da ben düşünce gülüyor merak etme. eğleniyorlar işte bizimle. mama 3 çeşit kakaoulu. vanilyalı ve çilekli. sarp kakaoluyu seviyor tadı aynı çukulatalı süt gibi. bende merak edip içtim önce ona vermeden. baktım çok güzel. vanilyalı da öyle. valla bu hastalıktan sonra sarpın da damak tadı değişti. çünkü o da kebap hastası tabi biz sizin kadar şanslı değiliz bu konuda. versen 3 öğün şiş j-kebap ver ama çiğneme probleminden dolayı mecburen sıvı besinlerle geldik bu güne kadar. ama şimdi 2 3 kere de olsa çiğnemeye başladı. sarp ta mustafadan farklı değil sabahları çorba öğlen blenderdan geçmiş domates çorbası ile karıştırlmış pizza veya hamburger gibi, akşamları öğle gibi artı tahin pekmezi sütle karıştırıp veriyorum. eğer o gün az yemişse 2. ci mamayı takviye yapıyorum. bol su içiriyorum böbrekleri için. çünkü çok fazla ilaç alıyor. bizimde 2 sene tuvalet sıkıntımız vardı. benefiber kullandım ama şimdi bulamıyorum. onun yerine bitkisel bir ilaç buldum çin malı o hergün düzenli çıkarıyor. kadir hoca da tamam verebilirsin dedi. onlara sormadan hiç bir şeyi vermek istemiyorum. iyice korkak oldum. ama tuvalet çok önemli bakır atımı için tr. in idrarla, çinko da büyük apdest ile atıldığı için çok korkuyorum. peki mustafanın çiğnemsi nasıl kolay yutabiliyormu?birde konuşmalarını nasıl anlıyorsun? biz yazdan beri alfabe kullanıyoruz. çünkü anlamazsak çok agresifleşiyor. S

Merhaba ben 23 yaşımdayım ve yaklaşık 5 ay önce wilson hastası olduğumu öğrendim. Uzun süredir devam eden mide bulantısı ve halsizlik şikayetleri ile gittim doktora. İlk başta sarılık dendi daha sonra sarılık olmadığım anlaşıldı. Teşhisin konması çok uzun sürdü. Çünkü ben aynı zamanda depakin kullanıyorum. Doktorlarda şaşırdı tahlil sonuçlarına. Bütün herşeyin sonucunda wilson hastası olduğum ortaya çıktı. Karaciğer biyopsisi yapılamadı bana kanın pıhtılaşmasında sorun varmış. Sadece mide bulantıları, halsizlik ve sonra iştahsızlık. Baya kilo kaybettim 3-4 haftada. Şimdi syprine diye bi ilaç kullanıyorum. Yalnız ilacı bulmakta çok zorlanıyoruz. Bir sürü sorun çıkartıyorlar karşımıza. İçinde bakır olan şayleri yememeye çalışıyorum. Enginar yemeye özen gösteriyorum çünkü kime söylediysem enginarı tavsiye ediyo bana. Ömür boyu ilacımı kullanacağımı biliyorm. Kendimi çok yormadan eski yaşantıma devam ediyorum. S

bende tahlillerimi yaptırıp kontrole gidicem bu haftaiçi. ilaç işini bizde sizin gibi hallediyoruz. ama sanırım ilaçlara zam gelmiş şimdi ücretler hakkında toplantılar yapılıyomuş. sonuçlanmasını bekliyoruz. umarım güzel şeyler duyarsınız sizde doktorlardan. bende aileme söyliyeyim çünkü annemlerde farklı bi doktora daha gitmek istiyolar. o yüzden sürekli araştırıyolar. bende yeni bişiler öğrenirsem mutlaka paylaşırım burda. S

miyastenia gravis daha zor bir hastalık

Ilaç anlasması yapıldı yurt dışından sıparışı verıldı 2 haftaya kalmaz ilacımıza kavuşacagız inşallah... W

mrhb. sevgi. distoni dediğim şey kasılmalar. bizde hiç tremor olmadı ama kasılmalar hayatımızı kararttı. sakız çiğnemesine gelince ağzında 2 3 kere çiğniyor sonra bırakıyor. ama buna da şükür iki yıldır ağzına almamıştı. sarp da mustafa gibi inatçı ve sabit fikirli oldu. halbuki çok saygılı ve sakin bir çocouktu. bu hastalık tüm huylarını değiştirdi dr. larımıza da söyledim. benim çocuğum gitti bana başka bir çocuk verdiler diye. onlarda maalesef bu hast. lık böyle z. verbey le küçükyalı çok yakın değil ama uzakta değil. eğer mustafa gelmek istemezse ben gelirim. sanırım gönül hn. tlf. mu verir. F

mrb mustafada 6 7 öncepizza ve hamburger yerdi. damağına yapıştığı için şimdı çok nadır alıyorum. çok hamur olan ekmek mustafanın damağına yapışıyor. mustafa uykudan kalkınca 4 5 kelimeyi peş peşe söylüyor. hastalık başlayalı bana çok nadir anne demiştir beni yanına ses çıkararak çağırır. tutulupta konuşamayıncada sizin gibi parmağıyla harfleri yazar zaten ne demek istediğini ben hemen anlıyorum. anlamayınca daha önce çok sinirleniyordu haşmet bey lustral verdi onun çok faydasını gördüm. iştahınıda açar dedi ama öyle olmadı. sarp ın ayakları nasıl. mustafa nın baş parmağının yanındaki parmaklar baş parmağın alyına katlandı medikale ayakkabı yaptırdık hiç yararı olmadı. ayakkabı sarp ne giyiyor. ayak iyice içe döndü. ayak numarası 43 dü sanki ayağı küçüldü kafam çok karışık sanki elimden hiç bir şey gelmiyor salıkla kalın. F

mrb. biz titremeleri için sinemet kullanıyoruz. bazan azalıyor. bazanda ayaklarına kadar titriyor. fizyoterapist o zaman çok yormuyor mustafayı. bana hastalık başladığında fizik tedaviyi dr söylemedi ben düşündüm götürdüm. sonra kadir bey fizik tedaviye götürün dedi. fizikte 1 yılı doldurduk. inşallah faydası olur ben hiç iyi görmüyorum. sizin başka çocuğunuz varmı. birşey soracaktım. idrarda bakırın yüksek çıkması, vucuttan bakırın atılımı değilmi. iyi manaya gelmiyomu. geçen yazmışsınız unuttum sağlıkla kalın F

merhaba sevgi kardeşimde sadece karaciğerde var üniversitede okuyor görünürde çok sağlıklı hiç hasta değil gibi spor yapıyor aktif bi genç ama allahımın takdiri ne diyeyim allahım hepimizin yardımcısı olsun sevdiklerimizi bize bağışlasın. mustafa da inşallah en kısa zamanda iyi olur. tanı koyulalı ne kadar oldu?sevgiler... Önceki

mrb filiciğim allah hepimizin kuvvetini artırsın demekten başka elimizden bir şey gelmiyor. mustafa denize gidicem dite çok heyecanlı umarım iyi gelir şimdi tüm umudum orada. bakalım ne olacak. dizlerine zeytiyağı sür kuma göm diyolar ne dersin sarp a hiç denedinmi yemek yerken salyası su gibi akıyor. olum kendine hakim ol diyorum bana bağırıyor. yemek yerken kendini oyle tv kaptırıyorki etrafını unutuyor. mustafa normal zamanında bile çok rahat kendini üzmeyen, her işini bir şekilde bana yaptırırdı. dersini yapardı yerden kitaplarını bana toplatırdı. o yüzden hastalıkla mücadele etmiyor. birde düşünüyorum kendini iyi hissetse onu evde tutabilirmiyim. ne düşüneceğimi bilemiyorum. hepinizi öpüyorum sağlıkla kalın. N

mrb tankut mustafaya ilk teşhis konduğunda çinko ile tedaviye başladı. mustafa hap içmekten çok bıktı. hapları içerken midesi bulanıyor. hapları elimle boğazının deliğine bırakıyorum. gunde 9 tane hap artı damla veriyorum. 3hafta sonra trientini 5 çıkaracağım. aç karnına veriyorum 1 saat sonra yemek yediriyorum. yemeğini bütün ihtiyaçlarını ben karşılıyorum. umarım kardeşin mustafa gibi değildir. allahım nerede şifa bekleyen hasta varsa onlara şifa versin. T

Sevgicim canım benim merhaba. temennilerin için teşekkür ederim. inşallah sarp için uğurlu olur. sırf biraz ona değişiklik olsun diye istedim yoksa canım hiçbir şey istemiyor. Mustafa'nın kaslarına üzüldüm ama Sarp'ta öyleydi. bütün gün yatmaktan ve hareketsizlikten baldırları ve kasıkları çok ağrıyordu. yürümek ve hareket etmek istemiyordu. bu da bir devre işte. biraz hareket ederse açılırlar merak etme. fizyoterapinin seanslarını arttırın. biz bazen haftada 3 - 4 e bile çıkmıştık. 1.5 - 2 saat fizyoterapist çalıştırıyordu. merak etme düzelir yeterki fizyoterapiyi aksatmayın. Bizde sizin gibiyiz. bütün gün evdeyiz. sen geldiğinden beri sokağa bile çıkmadım inanırmısın. Mustafa'nın iştahı nasıl? İlaçlarını düzenli alıyormu? sen de kendine dikkat et. seni ve mustafayı çok çok öpüyorum. sağlıkla kalın... S

merhaba balım ben sevgi halanızın bakır beynindemi karaciğerindemi hangi ilaçları kullanıyor. benim oğlum bir seneden beri hiç iyiye doğru gitmedi. bana yazarsanız sevinirim herkese şifa diliyorum. D

mrb ben sevgi. mustafa aynı hiç bir değişiklik yok. fizik tedavi harici herşeyi yapıyorum. bekliyorum benim oplum iyi olacak. ben buna inanıyorum. hepimizde inanalım arkadaşlar. bazan gücümün tükendiğini hissediyorum. sonra toparlanıyorum bu öyle bir hastalıkki saatı saatını tutmuyor.1 hafta iyi sonra çok kötü epeyce öyle gidiyor. yaz geliğindenbu yana evde çok sıkılıyor. dişleri çürüdü 1tane dişini çektirdik. ön dişlerini yaptıralım dedik yapılamazmış. akineton hapını bırakmamız lazımmış. dişini o çürütüyormuş. rabbim hepimize dayanma gücü versin sağlıkla kalın. T

sevgi merhaba nasılsın, mustafa nasıl umarım daha iyidir. ben son zamanlarda yiyeceklerdeki bakır oranlarını arştırıyorum ama farklı sonuçlar buluyorum kimi yede bal yenebilir diyor kiminde de bakır var içinde diyor. portakal içinde aynı. doktor belli şeyler söyledi ayrıntılı bir diyet listesi vermedi siz ne yapıyorsunuz yiyeceklerdeki bakır oranlarını ya da elinizde varsa diyet listenizi benimle paylaşırsan sevinirim. F

Evet doğrudur. Ben almıştım. Ancak süreliydi. Süre bitince yeniden alamadım. M

sevgi merhaba; umut ve inanç insanı ayakta tutandır. sabret düzelecek mustafa inanıyorum. ben bazen gelecekten korkuyorum şimdilik karaciğerinde ilaç kullanıyor iyi hatta görünürde hiç bi şey yok ama ya diğer organlara geçerse. neyse dediğin gibi bizde de yasaklar var evde patates yemiyoruz, çikolata, bulgur pilavı, fasulye... ilk nasıl fark ettiniz hastalığı? Allah yardımcımız olsun.. S

selamlar, ben filiz. seninde dediğin gibi eğer kesin teşhis wilson ise ; vakit kaybetmeden hemen çapa gastroentrohepatoloji hocası olan sn. kadir demire gidip bir muayene olun. kendisi ist. da wilson karaciğer tutulumlularda en tecrübeli prof. dür. o bir sürü tetkikler sonunda wilson dur diyorsa ona göre bir tedavi şeması çizip kontrol altına alır. merak etmeyin. benim oğlum 3 yıldır wilson hastası ve çok araştırdık. bu konuda çapa da ayrı bir birim kurulduğunu öğrendik. ve kadir hocanın takibindey, iz. ben size muay. nin numarası nı da vereyim hemen yarın kendisinden randevu almaya bakın. 0 212 571 47 88 cerrahpaşa da kime gidiyorsunuz? çünkü biz cerrahpaşaya da gittik. allah şifa gücünü üzerimizden eksik etmesin. Önceki

merhaba filiz. sarp'ın kontrollerinin iyi çıkmasına çok sevindim canım :)) umarım çocuklarımızın sağlığı hep iyiye gider. sarp'ında konuşmasının düzelmeye başlaması beni de çok mutlu etti. bulmaca çözmenizde çok hoş... çocuklarımızın bu hastalık ortaya çıkmadan önceki hallerini nasıl özlüyoruz değilmi.. keşke zamanı o güzel sağlıklı günlerine alabilsek. bende çok özledim eski hallerini. konuşmasını, gülmesini, bakışlarını, koşmasını... bazen kötü bir rüya gördüğümü düşünüp uyanmak istiyorum ama olmuyor. bu kötü rüya ne zaman bitecek bilmiyorum canım... sarp'ın ayakta kendi ihtiyacını görebilecek kadar yürüyebilmesi ne güzel. nedim can yürüyemiyor. zamanla da yürüyebilir mi bilmiyorum... sarp'ın yürüyemediği bir dönem oldu mu bu hastalık döneminde bunu merak ediyorum. bu arada umarım sevgi hanım'la görüşmüşsünüzdür. bu görüşme umarım ikinize de iyi gelmiştir... oğlum ise şimdi yoldalar, sabaha yanımda olurlar inşallah sağ salim. çok aşırı heyecanlıydı telefonla konuşurken... heyecandan her yeri titriyormuş. distoni si böyle durumlarda iyice artıyor... doktorlar distoni için maalesef hiç bir şey önermiyorlar, çok sinirleniyorum. iyice ilerlemesinden çok korkuyorum... seni ve sarp'ı çok çok öpüyorum canım. iyi geceler... F

merhaba sevgiciğim. uzun zamandır görüşemedik. umarım ilac işini halletmişsinizdir. sarpın geçen hafta tahlillerini yaptırdık. botoxları yenilendi. denge sorunları yüzünden 1 ilacı 3 e düştük bizde aynen devam ediyoruz. konuşması biraz daha iyi ama dışardan gelenler pek anlamıyorlar hala. önümüzdeki hafta kadir hocaya gideceğiz. bakalm trientine de neyapacak?mustafacım nasıl? seni ve mustafayı çok öpüyorum. iyi geceler.. de S

Slm ablacim, saolasin Rabbim sanada kuvvet ve sabir versin ins... Benim kardesimde okula gidiyordu, biz farkinda deildik ama karacigeri bakir yuzunden gorevlerini yerine getiremez olmus o yuzden su toplamis bacaklari, o gun okuldan alip goturmustuk hastaneye 2,5 hafta fln yatti hastanede, arastirildi ve wilson tanisi koyuldu hemen ilac tedavisine basladi ama birden konusmasi gitti, salyasi akmaya basladi, kolu büzüldü fln yani cok hizli gelisti butun bunlar hastaneden 2.5 hafta icinde bi suru norolojik sorunlarla cikti. Aslinda onceden kendini belli etmis ama biz anlayamamisiz, kardesim 13 yasinda ama boyu 1.80 cokta kiloluydu doktoru bu hastalik yuzunden bu kadar uzadigini soyledi. Mustafa'ya tani koyulduktan hemen sonrami ortaya cikti norolojik sorunlari yoksa zamanlami olustu? insallah ablacim insallah iyilesecekler bu gun doktoruda vucudundaki bakiri attiktan sonra duzelebilecegini soylemis... Umutluyuz... Cok opuyorum sizi saglikla kalin... S

Bende de konuşma bozukluğu vardı düzeldi.7 senedir Wilson hastasıyım Trientene ve zinco alıyorum. W

merhaba yas; ben iyiyim sarp ta daha iyi masallah o iyi olunca bende iyi oluyorum. kardesine cok uzuldum ama maalesef bu hastalik boyle iste. moralinizi bozmayin hersey zamanla daha iyi oluyor. allah acil sifalar versin. bana herzaman msj atabilirsin. msn adresim filulu@hotmail.com. mesajlarini bekliyorum. saglikla kalin.. Y Yas

merhaba esra sanada geçmiş olsun biz gaziantepte yaşıyoruz

Bende bu siteyi yeni keşfettim benim oğlum da 6 yaşında 3 senedir belki de daha fazla Wilson teşhisi konuldu ve tedavi görüyoruz yalnız olmadığımızı görünce çok şaşırdım hiç duymamistim bu hastalığı sizlerle bilgi alışverişi yapmak istiyorum bu hastalığın iyileşme ve tedaviyi bitirme durumu yok mu acaba hayatımız hap oldu ama yinede bugunumuze binlerce sukur S

merhaba nazlı. sarp trientine'i günde 5 tane alıyor. tedavi başlangıcında 3 le başladık ama yan tesirleri çok olunca 1 e düştük.6 ay 1 le devam ettik. kademe kademe 5 e çıktık. şimdi artık tolere edebiliyor. tabi tam dozunda kullanamadığımız için tedavi süresi uzadı. sarp ta yoğun distoni olduğu için 3 şişe kullanılıyor.3 ayda bir yenileniyor. sarpta omuz düşüklüğü olmadı hangi hastanede takiptesiniz.? bende nedim canı çok öpüyorum. sevgilerimle. N

merhaba filizcim. nedim can bugün daha iyi. ateşi biraz azaldı. bu gün sabah ankara'dan babamız geldi, mutlu oldu. akşam babası giderken de biraz üzüldü. yavaş yavaş birşeyler yemeye başladı ama yinede isteksiz. özellikle ilaç içerken beni çok bunaltıyor. içmek istemiyor zorla içiriyorum. sarp'ın üzüntüsünü çok iyi anlıyorum. aynı sıkıntıyı nedim can'da yaşıyor. pisikolojik açıdan çok kötü durumda. yaşıtlarını yürürken, koşarken gördükçe çok üzülüyor. bu gün babasına ve bana ''anne yaşıtlarım top oynuyorlar'' dedi ve ağladı. içimiz parçalandı. gözlerimiz dolu dolu oldu, kahrolduk. moral vermeye çalıştık. bu sıkıntıların zamanla geçeceğini anlatmaya çalıştık ama ne kadar başarılı olduk bilmiyorum çok mutsuz. kimsenin kendisini görmesini, bakmasını istemiyor. kendinin bu durumundan çok utanıyor. kendisi ile alay edilecek, kendisine bakıp gülecekler, ayıplayacaklar diye dışarı çıkmak istemiyor. allah önce yavrularımıza sonra bizlere sabır versin. inşallah bu dönemleri bir an önce atlatırlar, hiç yaşamamış gibi olurlar... yavrularımız ve bütün şifa bekleyen hastalar için dua ediyorum. seni ve sarp'ı çok çok öpüyorum canım. kendinize iyi bakın. iyi geceler.. S

merhaba, bizde tremor yok ama yoğun distoni var. bunun için 3 ayda bir haşmet hoca botox yapıyor. haziranın 17 de de tekrarlanacak. botoxlar sarpa bayağı faydalı oldu. bize fizyoterapisti de konuşma terapistini de haşmet hoca önerdi. yaklaşık 2 yıldır fizyoterapist eve geliyor. kaslarını ve vücudunu çalıştırıyor. ama o gittikten sonra hiç bir hareketi kendi kendine tekrarlamıyordu. şimdi dengesi biraz düzeldi daha rahat kalkıp oturuyor kendi odasına gidip geliyor. ben yinede güvenip bırakamıyorum. konuşma konusunda da son 1 haftadır sakız çiğnemeye başladı. hemen bazı kelimeleri anlaşılır oldu. ağız ve ses tellerini çok çalıştırması lazım. daha önümüzde katedeceğimiz bayağı bir yolumuz var öyle görünüyor. bakırın yüksek çıkması iyi ama ilaçla 2 seneyi devirdiğimiz için artık 60 -70 seviyelerinde olması gerekiyor. sanırım diyeti biraz boşladık hemen 545 e fırladı. bu hastalıkta ilaç çok önemli ama diyette bir o kadar önemliymiş biz bunu daha iyi anladık. inşallah bir sonraki tahlilde 80 e falan düşerde TR. ini 4e çekeriz. bizim başka çocuğumuz yok. ben sizinle tlf. da da konuşmak isterim. soyadınızı buradan isteyemiyorum. gönül hn. dan alırsanız görüşebiliriz. birde ist. gel. nizde mutlaka beklerim. haşmet bey sizden yeni mr istedimi? sarp soruyor ama hoca şimdilik gerek yok diyor. F

merhaba iyi akşamlar. biz istanbul'a geldik. perşembe gününe randevumuz. mustafa aynı hiç yemek yemiyor. ilaçları yani trientine, çinko yu hiç içemiyor. boğazımda kalıyor diyor. ne yapacağımı bilemiyorum. sarp nasıl? inşallah görüşürüz.. doktora gidip gelelim de. allah hepimizin yardımcısı olsun. sağlıkla kalın... F

herkese merhaba bugün birşey duydum ama emin değilim araştırıyorum sizlerin bilgisi var mı? wilson hastalığından engelli raporu alınabiliyormuş ve malülden emekli olunabiliyormuş belli gün sayısını doldurduktan sonra böyle birşey var mı? Y

ailemde ve bende dedelerim dahil yok bir tek kardeşimde tesadüfen bulduk. inşallah ilaçların faydasını görürüz acaba ilaçların fayda göstermediği oluyormu bilgisi olan varsa lütfen yazsın sevgiler. S

canım benim gelmiyo daha gelirse ben sana yazarım ama senin duaların senin benim yanımda olman bana yetiyo inanki beni çok rahatlatıyosun iyiki varsın canım benimsenağlama E ece-bebek Ziyaretçi 27 Ekim 2007 Konu Sahibi ece-bebek #10 KİMSECİKLER YOKMU ARKADAŞLAR YARDIMCI OLABİLECEK İNANIN BİR ŞEYLER PAYLAŞMAK İSTİYORUM AMA KİMSECİKLER YOK GALİBA NEYSE YAAA İNSAN TEK OLDUĞUNU HİSSEDİNCE DAHA KÖTÜ OLUYOR AMA NE YAPALIM GALİBA BU SİTEDE TEK BEN WİLSON HASTASIYIM YOKSA MUTLAKA Bİ YAZAN OLURDU AMA OLMADI İŞTE BURADA DA BİŞEY BULAMADIM senağlama:1no2:senağlama:1no2:

yani çok kilolu değildi. zaten şuan 9 yaşında. şuan biraz kilo aldı ama doktor kilo almasını istemiyor. 15 kilo demek 1 hap fazla alacak demek. dikkat edioruz kilo almasın diye D

arkadaşlar sizden tek bir yanıt istiyorum benim oğlumun iyleşmesi yani hareketlerinin düzelmesi nekadar zamanı bulur biz bunun yanıtını arıyoruz biliyoruz sabredemiyoruz 17 senede birikti biz biran önce bitmesini istiyoruz wilson

mrb ben mustafa hastalanıncaya kadar bilgisayarın başına dahi oturmamıştım. inşallah sonra da kendim için otururum. botox u fizyoterapiste sordum. mustafa nın çok ihtiyacı yok dedi. tıp dilinde bir şeyler dedi şimdi hatırlamıyorum. biraz zormuş, canı acıtıyomuş. devamında sıkı fizik tedavi gerekiyormuş. sarp ınki öylemi oluyor. birazdan sizin dediğiniz gibi yazıp bakacağım. mustafanın gözünde 4 yaşından beri kayma var. gözlük kullanıyor. en son 6 ay önce bakılmıştı. haftaya tekrar bakılacak. F

sevgicim merhaba. yazdıklarını okurken yaşadıkların film şeridi gibi gözümün önünden geçti. aynı şeyleri geçen sene aşağı yukarı bizde yaşadık. bu durumu kadir hocaya sorduğumda bana kaslarının çok zayıflığından ötürü olduğunu ve fizyoterapiyle birlikte çok çalıştırması gerektiğini söylemişti. ama sarp maalesef çok çalıştırmıyordu. bu sene daha iyiydi ama daha öncede dediğim gibi çabuk üşüdü ve çok az denize girdi. bu arada kendi hastalığını nette daha çok araştırmaya başladı ve almanyada bir wilson derneği buldu. orada bu işin başındaki prof. e bir mesaj attı. prof. verdiği yanıt trientinle bu gibi kötüleşmelerin olmayacağını zaten hastalığın doğası gereği bunların zaman içinde ortaya çıkacağını ve idrardaki bakır atımına göre trientine dozunun doktorunuzun ayarlaması gerektiğni yazdı. bütün bu olumsuz tablonun da zaman içinde düzeleceğini belirtmiş. yani konuşma, yutkunma, çiğneme, kasılma ve diğer sıkıntı yaratan semptomların. mallesef durumumuz böyle. çok kendini hırpalama ve sağlam durmaya çalış tabi elinden geldiğince. bende seninle aynı üzüntüleri, isyanları yaşıyorum biliyorsun. yapacak çok fazla bir şeyimiz yok. bende apar topar ist. a döndüm çünkü en rahat ettiğim yer burası. geçecek ve allah bizlere sabır ve kuvvetimizi artırsın demekten başka birşey yok. mesela yazlıktayken bir kendini bıraktıki sorma. ne yürüyüşe çıktık. ne doğru dürüst denize girdik. ağız devamlı açık. salya birikmesi arttı. yutkunma çok ve çiğneme çok azaldı. bu tür seyahatler düzenlerini bozduğu için daha agresif ve daha sinirli oluyorlar. umarım gaziantepde herşey daha çabuk yoluna girer de sende mustafacım daha daha iyi olursunuz. botoxa gelince haşmet beyle görüş belki orada bir arkadaşını tavsiye eder de halledebilirsiniz. seni ve mustafacağımı çok çok öpüyorum. iyi haberleriniz bekliyorum. sevgiler... . push ; S

Bende istek gönderdim size damlagul Altuntaş ismim kabul ederseniz sevinirim☺ . push ; S

mrb bizim diyetimiz çikolata fındık fıstık karaciğer yemiyoruz. sen yürüyomusun, konuşabiliyomusun. benim oğlum hastalık hakkında hiç beni konuşturmuyor, biraz inatçı hiç sebze yemiyor. yemediği için tedaviye cevap vermiyo gibi. iki sene içinde sadece çok az konuşuyor. sen kaç yaşındasın, tedaviyi nerede oluyorsun, bana ne gibi tavsiyelerde bulunursun her kese acil şifalar versin rabbim. S

Merhabalar oncelikle burdaki yazilanlardan tanidigim mustafa, sarp ve diger butun wilson hastalarina buyuk gecmis olsun, Rabbim acil sifalar versin ailelerinede sabir versin insaallah... Benim 13 yasindaki erkek kardesime 3 ay once bacaklarindaki odem yuzunden gittimiz hastanede wilson hastaligi teshisi konuldu. 2,5 hafta hastanede yatti bu arada ilac tedavisine basladi tedaviye baslamadan once bacaklarindaki odem disinda buyuk bi rahatsizligi yok gibiydi ama tedaviye basladiktan hemen sonra, salyasi akmaya basladi, konusmasi gun gectikce bozuldu, sol eli büzüldü kolu kasilmaya basladi 1 hafta once ilaci cok agir geldigi icin treintine ile deistirildi. Su anda sol elini kullanamiyor, yururken sol ayagi aksiyor ne konustugunu neredeyse hic anlayamiyoruz buda onu cok uzuyor zaten asiri duygusal oldu surekli agliyor doktoru butun bunlarin ilacin etkisinden oldugunu soyluyor... Kontrollerine gidiyor, diyetini uyguluyor ama bi deisiklik yok, daha kotu olmasindan cok korkuyoruz... Norolojik problemler yasayip duzelenler varmi ne kadar surede duzeliyor bilen yada yasayan varsa burda paylasirsa cok memnun olurum... Tekrardan butun hastalara cok gecmis olsun Rabbimden acil sifalar diliyorum... Selam ve dua ile... S

mrb tankut. mustafa aynı. hiç bir değişiklik yok ellerini kullanamıyor. kumandayıbile zor tutuyor. siz diyet ne yapıyorsunuz. bize sadece çikolata, karaciğer, fıstık, fındık dedi dr. aralık ayında rutin tahlillerini yaptıracağım. dr faks çekeceğim. istanbula biz temmuz ayında gideceğiz. allahım nerede şifa bekleyen hasta varsa şifa versin rabbim bizimkilerde içinde. sağlıkla kalın. T

merhaba sevgi. hoş geldiniz. bende merak ettim. tamam siz işlerinizi tamamlayın ben sizden haber bekliyorum. mustafanın ilaçlarını içememesine çok üzüldüm. bizde 1 yıl çok zor içebilmiştik. sarp kendi kendine bir formül bularak içmeye çalışıyordu. ilaçlarını hiç mi içemiyor? F

sevgi ben filiz. mrh. peki nasıl besliyorsun?

bende aşırı halsizlik ve mide bulantısı vardı. ama onun öncesinde 8 senedir depakin diye bi epilepsi ilacı kullanıyodum. wilsonun belirtilerinden biride nörolojik gb ortaya çıkmasıymış sanırım bana böyle söylenmişti. ama ben yürümede, konuşmada zorluk çekmedim sadece yemek yemek istemiyodum çünkü çıkarıyodum sürekli. benim bacaklarımda şişme ve kaslmalar oluyo. şişmeyi indirmek için ayrı bi ilaç alıyorum. kasılmalar içinse farklı bi yöntem önerdi doktorum. şikayetlerim geçmeye başladıkça normal yaşantıma geri döndüm diyebilirim ama kendimi çok yormamaya çalışıyorum. moralinizi kaybetmeyin. bende acil şifalar dilerim herkese.. S

merhaba, benim oğlum da 7 senedir Wilson hastası. konuşamıyor yani konuşuyor da benden başkası anlamıyor son derece bozuk ayrıca ellerde kasılmalar mevcut botoks uygulanıyor. merak ettim siz konuşma işini nasıl hallettiniz? ben konuşma terapisti de tuttum ama maalesef oğlum 8 nci aydan sonra istemedi. şimdi fizyoterapiste devam ediyoruz. Önceki

Merhaba Sevgi abla seninde gecmis kandilin mubarek olsun, sana birsey sormak istiyorum, kardesim 3 gundur cok kotu sol kolunun omzundan itibaren kaslari asiliyor buzuluyor, kolunu duz tutmamizi istiyor ama olmuyor agrisi, acisi var surekli agliyor Mustafa'da boyle bi durum olmusmuydu, aci agri cekmismiydi..? Bu arada Filiz ablayla gorusuyormusun Sarp nasil acaba.? umarim iyilesmistir... S

bende 8 yıldır nörolojik tutulum var trientine ve zinco kullanıyorum. Yurt dışından geliyor ilacım. Ve fiyatta artış olmuş yine anlaşma yapılmışmı haberi olan var mı?

merhaba, öncelikle geçmiş olsun. babanın ne şikayeti vardı doktor hangi tahliller sonucunda wilson dedi yazarsan sevinirim. eğer wilson ise bu genetik bir hastalık sizlerde baktırın. ilaçları var hastaların hepsi ömür boyu verilen ilaçları kullanmak ve bakırdan az diyet uygulamak durumundalar. . push ; BeyazBulut

mrb aynı mustafada, sarp gibi çok sakin çok akıllı bir çocuktu. beni hiç üzmezdi. okuluna saatı saatına gider gelirdi. abisi nden çok çekerdim o bana üzülürdü. neyse inşallah sonrası iyi olur allah ümidimizi kesmesin. bizim diyetimiz başta çikolata mustafa hastalık yeni başladığında çok fazla çikolata yiyordu. bende çok zayıf diye yemeğin üstünden yemesine müsade ediyordum. taki idrarda bakıra bakılacağı zaman çikolata vermeyin dedi. fındık fıstık birde karaciğer.6ay önce dr haftada bir çikolataya izin verdi kadir bey. ben biara haşlamayı çok yedirdim.2 3 günde bir çok az çiğ köfte yaparım bunları gidince iyice sormam lazım. sağlıkla kalın. F

bende 5 yıldır wilson hastasıyım 4yıl metalcaptase kullandım siz ne kulanıyosunuz içtigim metalcaptase beni miyastenia gravis hastası yaptı ütfen doktor kontrolü altında olun hep ben şimdi metalcaptase yi bıraktım trentin kullanıyorum. myastenia gravis çok bir hastalık

evet kardeşimde sadece karaciğerde birikim var görünürde çok sağlıklı ama çok korkuyuruz. ilaç olarak trientin 300 mg günde 3defa ve zinco günde 3 defa kullanıyor birde diyete dikkat ediyor ama kafam karışık su da bile varken neye nasıl dikkat edeceğiz bilmiyorum. biz ıspartada yaşıyoruz. bulduğumuz diyet listelerini paylaşalım sevgiler. T

Merhaba sevgi, bizim çapa daki doktorumuz doç. dr. özlem durmaz. Acil şifalar dilerim. hepimize inşallah. Görüşmek üzere.. S

merhaba, ben de wilson hastasıyım. 30 yaşındayım. 2005 ten buyana tedavi görmekteyim. İzmir' de Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi nde 3 aylık bir araştırma sonucu teşhis koyuldu. Erken teşhis olduğu için şanslıyım sanırım. metalcaptase 300 mg, zinco capsül ve dideral kullanmaktayım. Beyinde ve gözde yok. Sadece karaciğerimde birikme var. 2 senedir Ankara da İbni Sina Hast. de kontrollerime devam ediyorum. Senede 1 kez endoskopi ve beyin mr yapılmaktadır. Bunun yanında Dalak büyümesine bağlı olarak giderek artan kansızlığım var. Bu sebeple kemik iliği alınıyor bazen. En son yaptırdığım tahlillerde mds sendromu açısından takip edileceğimi göstermiştir. Zaman ilerledikçe hastalığa dair yeni bilgiler öğrenmekteyiz. Benimle aynı durumda olan arkadaşlarla bilgi alışverişi yapabiliriz. Hepimize gelmiş geçmiş olsun. Umarım her zaman güçlü olabilir ve hastalığın bizi yenmesinin önüne geçebiliriz. bu arada ilaç değişimi nedeniyle elimde metalcaptase 300mg var 1 kutuya yakin. Acil ihtiyaci olup bu ilaci bekleyen arkadaslar varsa gönderebilirim. T

mrb tankut mustafa ne yapsın. televizyon izliyor. fanatik gs takımını tutuyor. sadece maç izliyor. hastalığı ile hiç bir araştırma yapmıyor hastalıkla ilgili konuşmamızı bile istemiyor. hastalığı kabullendi oturuyor. bu da beni kahrediyor. benim çabalarım boşuna gidiyor. sana bir site vereyim oradada bu hastalıkla yazışmışlar gaziantepli hemşerimiz iyileşmiş. wilson hatalığı özlem dumaz yaz oradakileri de oku. bütün hastalara içinde bizimkilerede allah şifa versin. sağlıkla kalın. T

yaşın kaç? evleneli ne kadar oldu? neden bebek için yola çıktında bu tahliller soruldu sana.. Umarım en kısa zamanda hayırlı haberler alırsın canım. qaraqiz

Anladım canım geçmiş olsun inşallah en kısa zamanda dilediğin hayırlısıyla olur. umudunu kaybetme sakın dua et..

benim oğlumada o teşhis kondu panik haldeyim ben hiç birşey bilmiyorum lütfen benimle konuşurmusunuz D

merhabalar. bu hafta nedim can çok hastalandı. sanırım hava değişikliği. doktorlar önce bogaz enfeksiyonu dediler. 6 tane igne yazdılar. biraz toparlandı deken yine ateşlendi. bu gün tekrar doktora götürdüm idrar yollarında iltihap var dediler. bu sefer antibiyotik verdiler. ilaç içmekten çocuk helak oldu. iştahı çok azdı zaten. şimdi hiç birşey yemez oldu.. hastalıktan fizik bile yapamaz olduk. akşama kadar yatıyor. oldukça yorgun ve bitkin. umarım çabuk atlatır da biraz kendine gelir. sevgili filiz ve sevgi; sarp ve mustafanın iyi haberlerini bekliyor ve hepinizi öpüyorum. kendinize iyi bakın... F

merhaba ben sevgi benim de oğlum wilson hastası teşhis konalı bir sene oldu. benim oğlumun beyninde karaciğerinde ve gözünde bakır var. istanbul çapaya gidiyoruz. biz g. antepte yaşıyoruz. siz beyin için hangi ilacı alıyosunuz?biz artana, trientine, zinco kullanıyoruz. benim oğlum da yürüyemiyor, konusamıyor. benim oğlum 17 yaşında. sizin kardeşiniz kaç yaşında?acil şifalar dilerim

mrb arkadaşlar umarım sarp ve nedim can iyilerdir. mustafayı soracak olursanız hep aynı. rutin şeyler. fizyoterapistimiz izine ayrılmış bu haftada gidemedik. zaten evdede yapmıyor. öyle iyileşmesinden artık umudum kalmadı. çünkü mücadeleyi bıraktı. hiç dışarıyı özlemiyormusun diye soruyorum hayır diyor. kendi böyle yapınca benimde umudum kalmıyor. market dışında bende dışarı çıkmıyorum. bu gece ilk defa dayısına gitmek istedi. araba yoktu götüremedim. filizcim yazlığa gittinizmi sarp ne yapıyor. nedim can nasıl yürüyormu umarım inşallah iyileşirlerde bizleri utandırırlada bizleri sevindirirler. sağlıkla kalın N

evet genetikmiş babamın halasıda karaciğerinden vefat etmişti T

mrb mustafanın karaciğer biyopsisindede bakır çıktı, gözdede var. ama karaciğer kontrol altına alındı. kadir bey karacerde hiç problem yok diyor. bakalım bu defa ne diyecek. su içmiyor acı ekşi yemezse tabiki su içmez. bende sürekli asidini kaçırıp kola, fanta, meyve suları içiriyorum. mustafa zaten asitli içecekleri yutamıyor. çok az şekerle asitini kaçırıyorum. mustafa hastalığı ile ilgili hiç bir şey duymak istemiyor. sizden sarp tan bahsediyorum. gülüyor. ist gidince sizi ziyaret edeceğimi söylüyorum gülüyor. ben gitmem diyor. bizim bütün sorunumuz mücadele etmemek. ama ben sarp ziyaret edeceğim. gelmezse siz de mustafayı görmeye gelirsiniz. tahlillerimiz iyi çıkarda. sağlıkla kalın. F

Merhaba arkadaşlar bende wilson hastasıyım sizdede yorgunluk çabuk yorulma hatta bazen unutkanlık oluyor mu?

acele oldu biraz karışık olmuş afedersiniz. F

Merhaba, benim oğlum da 8 senedir wilson hastası. nörolojik tutulum. uzun zamandır portala girmiyordum şimdi gördüm mesajınızı. bana tecrübelerinizi aktarırmısınız? şimdiden teşekkürler... W

mrb cansul benim oğlumun bakır beyninde, karaciğerinde ve gözünde hastalığa farkedeli nisan ayında 2 sene doluyor. bu zamana kadar hastalık en azından durdu

öylece onların dediğine bırakma. ben de senin gibiyim. haşmet beye gittim iyice anlattım onun üzerine beni diyetisyene yönlerdirdi. zaten aldıkları zinco bakırı bağlarken vücuttaki demiri de yok ediyor. kemikler kaslar çok zayıflıyor. akıl vermek gibi olmasın ama haşmet beyi tlf. la ara da tavsiyesini iste. sevgi birde msn adresini verirmisin ordan konuşalım. yutkunma ve çiğnemesi nasıl? bizimkinde hala konuşma ve çiğneme yok. S

merhaba nazlı

mrb sizi çok iyi anlıyorum. dr hastanın birisi bırakmış. daha çok olsa alacaktım ama yokmuş. çok üzgünüm. inşallah ilaççlarımızı alırız. allaha emanet olun.

çapa iç hast. giriş katında 1 nolu odada diyt. hanife hn. var. bana listeyi o verdi. haşmet bey göndermişti beni ona. hem diyet listesini hemde iyi beslenemiyor diye mamayı araştırdı ve rapor çıkarıldı. mesela musluk suyunda çok bakır var. bize de kimse söylemedi internetten bulduk araştırdık. her türlü yiyeceği damacana suyu ile yapıyorum kesinikle musluktan kullanmıyorum. yeşil mercimek kırmızı mercimek maydanoz patates bunlarda yüksek miktarda bakır içeriyor. bir tek kırmızı merc. çorba da kullanıyorum. haftada 2 kereden fazla yedirmiyorum. valla sasırdım neye el atsak herşeyde bakır var. bir tek şeker, pudra şekeri ve nişasta da bakır yok. mbir müddet muhallebi yapıp yedirdim ama ondan da bıktı yemiyor şimdi. kadir hoca bize de haftada 1 kez çikolataya izin verdi ama sarp korkudan sadece pudingini yiyor. bilmiyorum ben birde takviye olur diye pınarın devam sütünü tahin pekmezle kullanıyorum. hem kilo kontrolünü hemde kansızlığını önledi. ben kadir hocaya giderken soracaklarımı yazıyorum çünkü artık unutmaya da başladım. allah yardımcımız olsun. S

mrb. sarp omuzunu vuruyor. çünkü sarhoş gibi yürüyor. dengeyi tam sağlayamadığı için birden hızlanıyor ve kapıya duvara çarpıyor. tabi ben devamlı arkasındayım. şimdi şimdi biraz daha iyi yürür duruma geldi. ama eskisi kadar çok olmasa da arada vuruyor. hala tam olarak güvenemiyorum. aeskjiden evde kimseyi istemiyordu şimdi de devamlı birileri gelsin veya biz gidelim istiyor. kendimi çok yorgun ve bitkin hissediyorum canım yürümek bile istemiyor. prakteni veriyormusun? iştahını açar sarp ta geçen sene öyleydi koca gün 1 tabak çorbayla duruyordu. ben tabi kahroluyordum. hem mamalar hemde prakten beni rahatlattı. tuvalete de mutlaka hergün çıkması lazım ki vücut bakırları atsın. dün eczacım yeni bir üründen bahsetti %;100 doğalmış. adı da dulcofiber. ben 1.5 sene benefiber kullandım çorbasına sütüne işe yaramıştı şimdi karpuz extratı kullanıyorum. idrar da çok önemli günde 3 4 kere idrara çıkması lazım. allah korusun böbreklere zarar vermeyelim. tabi bunları söylemek kolay gibi geliyor ama bende çok çektim sevgi. içirene kadar akla karayı seçiyordum. birde probiyotik yoğurtlar var onları denedinmi. belki işe yarar. üzülme sarp da dörtgözle mustafayı görmek için sabırsızlanıyor.. çok çok zor bir hastalıkmış, allah kolaylıklar versin nerede hasta varsa. kendine iyi bak. S

selam nazlı. doktorunuzun nedim can ı iyi bulmasına çok sevindim. daha çok küçük yavrum. kolay atlacağına eminim. fizyoterapinin çok faydası olacaktır. biz 1 sene haftada 3 gün fizyoterapi gördük. sarp'a faydalı oldu. postüründe bir problem yok allaha şükür. size de iyi gelecektir. biz de çapada genetik testi yaptırdık. fransaya gönderildi ilk sonuca göre sarp'ta genetik mutyasyon tespit edildi.2 nci sefer hepimiz tekrar kan verdik ama onun sonuçları daha çıkmadı. mutasyona neyin neden olduğunu araştırıyorlar. bu gen mevzuu çok karışık. anne ve baba olarak %;50 taşıyıcıyız. karpuz extratına gelince; düzenli beslenemediği için kabızlık sorunu çekiyordu. 1 yıl benefiberle idare ettik. ama artık türkiyeye ithal edilmediği için çin'li bir prof. ün yardımıyla bu ilacı temin ediyorum. gece yatarken yarım tablet veya 4/3 tablet veriyorum sabah çok rahatça abdeste çıkabiliyor. karpuz çekirdeğinden elde edilen bitkisel bir hap. gastroentr. la da görüştüm verebilirsin dedi. zaten ona sormadan 1 bardak su bile içirmiyorum. prakten şurubu da istah açıcı olarak kullanıyoruz. çünkü bir ara çok iştahsızdı. günde sadece 1 tabak çorba ile duruyordu. nör. dr. la konuştum oda pediasure ve prakteni verdi. prakten aslında alerji ilacı ama yan tesir olarak iştah açıyor ve sakinleştiriyor. geceleri yatmadan önce 1 kaşık ver demişti.3 - 4 ay hergün verdim bayağı iyi geldi. şimdi o kadar düzenli içmiyor. çok iştahsız olduğunda 1 veya 2 gün takviye olarak istiyor. tabi nedim can'ın yaşı sarp'a göre daha avantajlı bana göre. çünkü artık 25 yaşına gelmiş bir genç için bu hastalığı kabullenmek ve üstesinden gelebilecek çabayı göstermek daha zor oluyor. o yüzden de antidepresan kullanıyoruz. hala kabullenebilmiş değil. onu en çok kahreden de konuşamamak. ilk başlarda bütün arkadaş çevresi ile iletişimini kesmişti. şimdi şimdi biraz daha rahat ama kabullendiğini söylemek çok zor. bakalım perşembe günü hoca nasıl bulacak ne kadar şişe botoks yapacak?botokslar gerçi çok rahatlatıyorlar ama bu sefer de ellerindeki güç kaybı nedeniyle hareketleri güçleşiyor. şu distoniler olmasa hiç hasta gibi durmuyor. doktorumuza göre zamanla azalacağını söylüyor bizde sabırla bekliyoruz. seni ve nedim can'ı çok öpüyorum. sağlıkla kalın. iyi geceler... N

merhaba bana yeni wilson teşkisi konuldu neler tüketmeyecegimi ve neleri ol tüketecegim konusunda yetersizim beni bilgilendirirseniz sevinirim T

Iyi aksamlar abla, aynen bizim umudumuzda o, insallah mustafada benim kardesimde iyilesecekler... Evet farkindayim ayak parmaklari eli gittikce daha cok büzülüyor ama bisey yapamiyoruzki kendiside engel olamiyor, korkuyorda o yuzden surekli elini tutturuyor büzülmesin die Treintine ve cinko disinda vucudunda odem olustugu icin idrar sokturucu kullaniyor bide e vitamini aliyor onun disindada baska bi ilac kullanmiyor su anda... Psikiyatri dusunuyoruz cunku pikolojisi cok bozuldu ama daha goturmedik... Allah yar ve yardimcimiz olsun... Saglikla kalin... S

mrb ben konuşamıyrum birileri banayardım etsin iremsu

çok teşekkür ederim faydalı olacağından eminim. M

merhaba ece-bebek, ben yeni üye oldum. benim oğlum da wilson hastası. yeni teşhis kondu. seninle yazısmak isterim. cok ihtiyacım var. cevap verirsen sevinirim. E

merhaba sevgiciğim. çok çok geçmiş olsun

mrb tankut. evet haşmet hoca noroloji dr. mustafanın beynindede bakır var. önce haşmet hoca görüyor. sonrada prf kadir demir karaciger dr görüyor. tabiki göz dr da görüyor gözdede bakır var. en son yapılan tahliller idrarda bakır refarans aralığı 3.00-35.00 iken mustafanınki185.5 çıktı. serupolazmin 0.15-0.60 bizimki 0.07 çıktı. bakır serumu 65-140 iken bizimki 19.7çıktı. benim 2 oğlum 1kızım var onlar hahlil oldu her şey yolunda yani sağlıklılar. kedinize iyi bakın hoşçakalın. T

wilsonla ilgili hiçbilgim yok ama oğluma o teşhis kondu nolur banabukonuda yardımcı olun panik hakdeyim lütfen D

ben istanbulda tedavi görüyom. Sağolsadecearkadaş istiyorum grşz sana kolaygelsin allah şifa versin öptüm . push ; D

mrb tankut. mustafa lise 2. sınıfa gidiyordu ellerini kullanamadı, gömleğini düğmeleyemedi, elleri çok titredi, ağzından salyası akıyordu farkında değildi. bunların ben hepsini aşama aşama fark ettim. bir çok hastaneye götürdüm. özellere götürdüm. hepside üniverste hastanesine sevk etti. oraadanda istanbula çapaya gittik. 4sene 3 ay sonra doluyor. ozamandan bu zamana eve kapandık. desteksiz yürüyemiyor, beni hep yanında istiyor. ne yapacağımı bilmiyorum... sağlıkla kalın.. O

https://www.facebook.com/profile. php?id=100008271755690 eklemek isteyen ekleyebilir R

merhaba dediğin gibi allah hepimizin yardımcısı olsun inan geceleri hep kabus görüyorum kardeşine çook geçmiş olsun inşallah bir an önce sağlığına kavuşur. sevgiler.. T

sevgi merhaba; umut ve inanç insanı ayakta tutandır. sabret düzelecek mustafa inanıyorum. ben bazen gelecekten korkuyorum şimdilik karaciğerinde ilaç kullanıyor iyi hatta görünürde hiç bi şey yok ama ya diğer organlara geçerse. neyse dediğin gibi bizde de yasaklar var evde patates yemiyoruz, çikolata, bulgur pilavı, fasulye... ilk nasıl fark ettiniz hastalığı

cansul meraba yine ben sevgi. senin hastalığın nasıl başladı. benim oğlumun hastalığı kalem tutamadı, o sırada lise 2ye gidiyordu. ağzından salya akmaya başladı. onun aktığını bilmiyordu. beyin emarı çekilince beyinde bakır biriktiği ortaya çıktı. o sırada oğlum yürüyordu, konuşuyordu. ama şimdi oğlum evin içinde bile deteksiz yürüyemiyor. senin hastalığın nasıl orta çıktı bana yazarsan sevinirim. herkese acil şifa versin rabbim.

sizlerle konuşmak bana çok iyi geliyor. naz msn e ekleyeceğim seni ordan da konuşuruz. benim oğlum 25 yaşına giriyor.1.87 boy 79 kg yaptım şuanda hastalandığından beri tam 32 kg verdi. haşmet bey beni diyetisyene yönlendirdi 1.5 yıl önce aynı liste bende de var. hep sıvı gıdalarla besliyorum. çorbalarını besleyici yapmaya çalışıyorum. katı yiyecekleri blenderdan geçirip çorbaya katıyorum. çorba yı da domates çorb. istiyor. her gece tahin pekmezi süte karıştırıp bardakla veriyorum. ayrıca pediasure adlı mamayı ek besin olarak veriyorum. eller ve ayaklarda aşırı kasılma yüzünden şekil bozuk. var. botox yaptırıyorum. haftada 3 gün fizytrpist geliyor. allah onları bize bağışlasın. sağlıkla . push ; F

Wilson hastalığında cinsel isteksizliği olan var mı? F

oradan konuşalım F

mrb biz trentini günde 4tane veriyorum.2sabah 2akşam 3 tanede çinko. bize hiç botokstan bahsetmediler. acaba sorsammı. ne dersin. gaziantep te yaptırabilimiyim. zaten ayağını düz bassa belkide yürürmü acaba. hep kafamda acabalar var. bu gün bende mustafaya poşette tavuk yatım inşallah yer. baya oldu bir defa yemişti. çok selamlar sağlıkla kalın. F

Rahatsızlık nerenizde yorgunluk karaciğerden gelir Önceki

Benim oğlum Wilson hastası cnm S

Arkadaşlar yazdıklarınızı okudum, hepinize geçmiş olsun. Allah gönlünüzde her ne varsa onu gerçekleştirsin. İnşallah bebeğiniz olur. Çok şükür en zor dönemleri atlatmışsınız. Şimdi hayatın kıymetini hepimizden daha çok bildiğinize eminim. Yürekten söylüyorum Allahım sizin tüm istediklerinizi size versin. Sağlıklı günler dilerim. E

mrb dün internette bir sorun vardı size geri gönemedim. bize en iyisini haşmet bey soyleyecek. sizin fizyoterapist eve ücretlimi geliyor. biz devletin kurumuna gidiyoruz. oda az geliyor. avde mustafa tekrar yapmıyor. 2 gündür desteteğimle bile zor yürüyor. bir gün iyi 5 gün kötü. praktendendolayı biraz iştahı iyi. ama ayakları berbat durumda. iyice yumuk. oyüzden dizleleri birbirine çarpıyor. yürümekte zorlanıyor. sap ta dizi ni çarpıyormu. allah hepimize sabırlar versin. sağlıkla kalın. F

MERHABA ECE BEBEK BEN FILIZ BENIM OGLUMDA WIKSON HASTASI OLDU. AMA SEN UZUN ZAMANDIR FORUMA GIRMIYORSUN. CEVAP YAZARSAN DENEYIMLERINI PAYLASMAKISTERIM. UMARIM SIMDI IYISINDIR SAGLIKLA KAL, Y Yas

mrb. ya üzüldüm. ama böyle işte. sarp da bir şey istiyor yapıyorum arkasından yiyemiyor. bu sefer de sinirleniyor. bende dün sulu köfte yaptım. çatalla ezip bol suyu ile birlikte verdim. biz bütün tahlilleri çapada yaptırıyoruz. seruloplazmini kaç çıkıyor bizim 2.87 civarı çok düşük. napacaksın mecburen ankaraya göndereceksin. dediğin gibi sonu iyi çıksın da bütün bu çabalara değiyor. siz trientini rahat temin edebiliyormusunuz? her seferinde işi yokuşa sürüyorlar. bıktım valla. S

Zamanla engelli olmaz endişelenmeyin. Doğru tedavi yöntemi uygulandığı sürece diyet+ilaç+moral hepsi bir arada olmalı. Ankara Cebeci tıp fakültesi çocuk hastanesinde görüyorum tedavimi ve memnunum. Ne konuda yardım istiyorsunuz yardımcı olabileceğim bir şeyse olmaya çalışırım. W

Amin canım Amin cümlemize... İlk bebeğinimi düşünüyorsun. qaraqiz

Merhaba wilsonun yürekli anneleri, Adım Sarp Filiz Ulurak ın wilson hastası oğlu öncelikle hepinizi ayrım yapmaksızın tebrik etmek istiyorum. Çünkü bu wilsonun Allah'ın 1 kuluna vereceği en berbat sınav olduğunu düşünüyorum ama şu da unutulmasın ki dünyanın tamamının bu iğrenç hastalıktan haberdar olacağı günler yakındır ben şahsen bunu kendime misyon edindim. Sizlerin neler çektiğinizin farkındayım. Neyse Nedim Can la Mustafa hakkında bildiklerim gerçekten de çok az ama sizi temin ederim ki tüm bu semptomlar geçici olacaklardır bunlarla insan kendi kendine başetmeye başlamak zorundadır Sevgi teyzeme de şunu demek isterim Mustafa nın dış hayatı özlememiş olması normaldir çünkü yavrucak hala anlaşılır biçimde konuşamıyor ama bu da ve bu bile düzelecektir emin olun. Allah sizleri başımızdan eksik etmesin. Moralinizi de yüksek tutun çünkü bize lazımsınız en azından şimdilik. :) not: ben kendi deneyimlerime göre şunu diyeceğim; bir nöro wilsonlu eğer bir şeye konsantre olursa hiç bir uzvunu kasmaz. not: Nedim Can, sakın ha aman ilaçlarını almamazlık etme yoksa iyileşmeyi bırak ölürsün benden sana 1 ağabey tavsiyesi bir tanem ok?

filizcim merhaba... bende birkaç gündür bilgisayarın başına oturamıyorum. nedim can'dan sıra gelmiyor. nedim can artık yanımda. onunla uğraşıyorum. benden ayrı olduğu günlerin acısını çıkarırcasına beni bir uğraştırıyor, bir yoruyor sorma... bana düşkünlüğünden bir naz döktürüyor inanamazsın. ama hiç çaba göstermiyor kendisi için. çok iştahsız hiç yemek yemiyor. fizik hareketlerini yapmıyor. zora gelincede ağlıyor. artık konuşmayı da bıraktı. konuşsa'da çok kısık sesle konuşmaya çalışıyor anlamakta çok zorlanıyorum. bu durum beni üzüyor. sarp'ta böylemiydi? konuşmayı nasıl tekrar geri getirebildiniz? ne yedireceğimi de şaşırdım. sen bir gün boyunca neler yediriyorsun?ben hiç birşey yediremiyorum. çok aşırı iştahsız. birde kabızlık problemi başladı. aktiva yoğurt yediriyorum hergün bir tane meyvelilerden. havalaar da o kadar sıcak ki yerlerden alev çıkıyor sanki. bunalıyor, terliyor, halsizleşiyor, çok rahatsız oluyor. bacak kaslarındaki kısalma da artıyor, kollarındaki gerilme artıyor ne yapacaağımı şaşırdım. günden güne ağırlaşıyor.trientin adlı bu ilaç daha ne kadar kötü yapacak bu çocukları düşünmek istemiyorum. internette wilson hastalığında kullanılan bir başka ilaç daha olduğunu öğrendim. bu ilaç için aynen şunlar yazıyor; tetrathiomolybdate nörolojik bulguları düzeltmede trientenden daha etkilidir. 3x20 mg gün yemek aralarında kullanılır. Çinko sulfat ile beraberde kullanılabilir. ammonium tetrathiomolybdate 120-410 mg/gün dozda kullanlabilir. doktorlar bu ilacı neden önermiyorlar bilmiyorum. eşim nöroloji doktoruyla görüşüp soracak. ayrıca distoni için de doktorumuz iğne yazacağını söylemiş. bakalım iğne ne kadar etkili görecegiz... filizcim çocuklarımızın eski hallerini çok ama çok özlüyoruz. çok zor ve sıkıntılı günler yaşıyoruz. inanıyorum ki bu günleri de atlatacağız. kafana fazla takmamaya çalış. çok zor hatta imkansız olduğunu biliyorum ama önce can sonra canan. unutma ki sana muhtaç bir yavrun var. sen iyi olmazsan o da iyi olamaz. bizlere birşey olursa bu yavrucuklara kim bakar? bir anne kadar kim ilgi ve sabır gösterir? allah yavrularımızla birlikte bizlerede sağlık versin. yavrularımız için biz sağlıklı olmak zorundayız. bu yuzden sağlığına dikkat et canım. kendini fazla üzüp yıpratma. sarp şu an nasıl? bir gelişme var mı? sarp'la ilgili gelişmeleri yazarsan sevinirim. sen ve sarp'ı öpüyorum. iyi geceler. S

merhaba filiz, biz çocuk gastro servisinden takipliyiz. Ama 1 haftadır iştahsızlık var. genelde zorla çorba falan yiyor. bu günlerde onu bile istemez oldu. bu hafta nakil olan oğlumun kontrolü var. gidince ufaklığı da söyleyeceğim. dediğin gibi belki iştah açıcı şurup verir. hangi saatlerde msn in açık oluyor?oradan görüşelim. Allah a emanet olun arkadaşlar.. F

ece bebek nasıl gidiyor canım, hiç gözük müyosun artık, dinleniyor musun yoksa:))dinlen dinlen kendine dikkat et:) S

merhaba filiz. nedim can'da ilk belirtiler geçen sene bu zamanlar pisikolojik sorunlarla başladı. sinirliydi, bazı tikler oluşmuştu. farkında değildi kendisi. konuşması bozulmuş, dudaklarını hareket ettirmeden konuşuyordu. konuştuklarını anlamakta zorlanıyorduk. yemek yerken ağzındaki yiyecekler dökülüyordu. dilini hareket ettiremiyordu. zamanla salyasını kontrol edememeye başladı, dudakları kapanmıyordu. yazısı da küçücüktü, kendisi bile okuyamıyordu. doktora götürdüm pisikolojik olduğunu söyledi bir takım ilaçlar verdi. fakat ilaçları içmesine rağmen şikayetlerde bir azalma olmadı. aksine arttı. bunun üzerine nörolojiye götürdüm. bir takım tetkikler yapıldı tomoğrafi çekildi fakat bir şey bulamadılar. beyin cerrahı bir öğrenci velime rica ettim ve çektirdiği beyin filmlerinde wilson hastalığını anladı ve böylece tam teşhis için hastaneye yattı. 24 saatlik idrar, kan tahlili, göz muayenesi, karaciğer biyopsi'si ile hastalıgı kesinleşti. ve gerisi bildiğiniz gibi hastane ve ev arasında mekik dokuduk. kontroller, tahliller, ilaçlar vs. bir kaç hafta önce 24 saatlik tam idrar tahlili verdiğimizde doktor bakırın fazla atılmadığını söyledi. ilacın dozunu da arttıramayız dedi. ve öylece kaldı. suyu çok az içiyor sanırım ondan. bizde bol bol su içirmeye çalışıyoruz. bakalım sonraki sonuç nasıl olacak? yarın eşim gastroloji bölümüne ve fizik bölümüne götürecek kontrol için. tekrar botoks yapılmasını isteyecek ayağına, omuzları için de botoks uygun mu soracak. ayrıca genetik test yapılacak yarın hacettepe de. nöroloji doktoruna da distoni'si için ne yapılabilir danışacak. inşallah olumlu şeyler olur. oğlumu çok özledim... her gün internetten görüşüyoruz ama yetmiyor ne bana ne oğluma... hastane kontrolleri uzamazsa eger oğlumu eşim bu pazar yanıma getirecek. kalabildiği kadar yanımda kalacak artık. tatilimizi de yapıp ankara'ya evimize öyle döneceğiz. umarım bir sorun çıkmaz... size ayrıca bir şey soracaktım; sevgi hanımla görüşebildinizmi? mustafa ile tanışma imkanınız oldu mu? mustafa'nın durumu nasıl? ayrıca sarp ne yapıyor? bol bol su içebiliyormu? durumunda bir gelişme varmı? çok merak ediyorum... sanırım biraz uzun yazdım sizi sıkmak istemem... kendinize çok iyi bakın. sizi ve sarp'ı çok çok öpuyorum... allaha emanet olun iyi geceler... F

ailede wilson teşhisi konmuş kimse yok ama babam karaciğer yetmezliğinden öldü ve bu hastalığı inceledikçe hastalığının wilson olmasından şüphe ettim. bugün ultrasonda da bakıldı. karaciğerin gayet sağlıklı dediler. ama kontrolü tekrarla demediler. aynen senin dediğin gibi yılda 1 defa bi tahlil yaptırmak faydalıdır diye düşünüyorum. Allahım sana da tez zamanda şifa versin inşallah. bebek için yola çıktım neler neler öğrendim. Allah dert verip derman aratmasın. W

sevgi merhaba, kardeşimde sadece karaciğerde birikme var bakır içeren hemen hemen her yiyecekten uzak duruyor. patates, mısır, nohut, fasulye, mercimek, bulgur, maydonoz,... o kadar çokki yazdıklarında var tabi ben yiyeceklerdeki bakır oranlarını araştırdım. bitki çaylarında bile var. hepsine dikkat ediyor ilacını vaktinde alıyor. böyle allah hepimizin yardımcısı olsun. bu günümüzü aratmasın... S

Bende wilson hastasıyım.21 yaşında teşhis kondu. Şu an 28 yaşındayım. Nörolojik tutulma vardı bende. Allah! a şükür bomba gibiyim şimdi. Bende de EMR da beyin sapımda çıktı bakır birikimi. Ben Trientene ve çinko kullanıyorum. Her hastaya uygun ilaç veriyorlar dr. lar. Bana Ankara ibn_i Sinada teşhis kondu ve şimdi Ankara Cebecide rutin kontrollerimi yaptırıyorum. Memnunum hastaneden. Gastroenteroloji karaciğer bölümü. Çocuğunuza karaciğer biyopsisi yapıldı mı

merhabalar benimde oğlum wilson hastası. yaklaşık 8 ay öncesinde teşhis kondu. bende ne yapacağımı bilmiyorum... bu hastalık geçermi geçmez mi? yada ne kadar sürer bilemiyorum... yazışmalarınızdan sarp ve mustafa'yı tanımış kadar oldum... sizlerin çocuklarınızda yaşadığınız sıkıntıların aynısını bende kendi oğlumda yaşıyorum... çok zor. allah hepimizin yardımcısı olsun... F

ilacın fiyat anlaşması muallakta ne zaman geleceğini bilmiyorum. Kullanıyorum elimde az var gelene kadar yeter inşallah. Yan etkisi en az olan ilaç. W

meraba ben şuan ankarada tedavideyim o yüzden pek giremiyorum nete canım kusura bakma ama sormak istediğn bişey vrsa konuşabiliriz arkadaş olabiliriz

bende wilson hastasıyım. bendede konuşma problemi vardı eskiye yakın oldu ama eskisi gibi olmuyor bende trientin kulanıyorum ve Zincoyla kullanıldığında etkisi daha iyi oluyor. Ailedeki herkes kontrol olsun çünkü genetik. ne zaman çıkacağı belli olmuyor biz 5 kardeşiz 3 ümüzdede var. Rutin kontrolleri ihmal etmeyin. Son düzenleyen: Moderatör: 28 Eylül 2015 F

mrb iyi akşamlar. mustafa geçen 4 gün gündüz uyudu, sabah 9 a kadar oturdu. uyku düzeni iyice şaştı. aynen bende ne yapacağımı bilemiyorum. ilaçlarını meyve suları ile uyandırıp verıyorum. gece 2.00 a kadarda abur cubur şeylerle kendini tıkıyor. sonra ben daha dayanamayıp yatıyorum. sarp ın antıdeprasanını vermiyomusun. bazan böyle oluyorlar üzülme. mustafa nında bazan hiç konuşmadığı günler oluyor. salyası hiç kesilmiyor. akinetonun saati gelince su gibi akıyor. allah bizlere sabır versin. diyecek birşey bulamıyorum saşlıkla kalın. F

merhaba sevgi. elimden geldiği kadar araştırmaya fikir sahibi olmaya çalışıyorum. kardeşimin psikolojisi iyi tabi hissettirdiği kadarıyla. umarım mustafa da iyidir. evet dr haşmeti okudum ama nöroloji uzmanı değil mi kardeşimde birikim karaciğerde başka yerde yok. mustafada karaciğerde birikim var mı?idrarda bakıra, seruloplazmine baktırdınız mı?ailenizde başka birinde varmıydı?sevgiler.. inşallah her şey daha güzel olacak S

merhaba sevgi, benim 3 yaşındaki oğlumun şu an sadece karaciğer de sanırım. hastalık başlangıç aşamasında olduğu için beyine, göze falan bakılmadı daha. ilk belirti beyinde mi oldu sizin?karaciğer deki bakır düzeyiniz kaç?biz şu an metalcaptase zinco ve becozym kullanıyoruz. fakat 24 saatlik idrar artmaya başladı.3 ayda bir yaptırıyoruz.20 aralıkta küçük oğlumun kontrolu var çapada. büyük oğlumun kontrolü 6 kasımda. içme suyu olarak ne kullanıyorsunuz? S

meraba arkadaşlar öncelikle hepinizin kandili mübarek olsun. inşallah rabbim seneye bu zaman hepimize şifa vermiş olurda bu zor günleri hiç hatırlamayız. havalatında ısınmasıyla günler çok zor geçiyor. hem kendilerine zor hemde bize. mutafayı dün fizik tedaviye götürdük 10 seans geriye gitmişiz. dizinin altındaki kaslar iyice kısalmış. dizini açamadı. çok ağladı. evde eğzersiz verdi. tabi mustafa yapmıyor. ama morali iyi sürekli maç izliyor, birde canlı ördek aldım onunla oyalanıyor. onunla ayağa kalkıyor. sarp nasıl geçen bulmaca çözdüğünü yazmışsın çok sevindim. sarpı çok öpüyorum yavrum benim yüzü hiç gözümün önünden gitmiyor. umarım nedimcanada bizim çocuklarada bu mübrek gecede rabbim şifa verir sağlıkla kalın. N

merhabalar... erkek kardeşim wilson hastası.7 senedir bu hastalıkla mücadele ediyor. onun beyninde toplandığı için yürümede zorlanıyor. ellerinde titreme oluyor. ilaçlarını kullanıyor. acaba bu hastalıkla ilgili yeni bir gelişme var mı?bitkisel tedaviden faydalanılabilir mi?teşekkür ederim... S

mrb canım. benim oğlumda senin kardeşindeki rahatsızlık olmadı. mustafa okula gidiyordu kalem tutamadı ve ağzından salya akmaya başlamıştı. ben rahatsızlığını öyle farkettim. mustafanın beyin emarı çekildi beyinde biriken bakır öyle ortaya çıktı. oradaki bakırlar bitince inşallah normale dönecekler. yani mutafada şişlikler olmadı. ama neticede hepsi wilson. organlar bakır dolu. inşallah hepsi geride kalacak, normal sohbet edeceğiz. kardeşini ve seni öpüyorum annene allah kuvvet versin. sağlıkla kalın. . push ; Y Yas

sevgi tekrar mrh. bizim 2.5 yıl oldu. bu hastalık böyle devamlı inişler çıkışlar yaşıyorsun. biz rivotril, artane, lioseral, cymbaltave benexol kullanıyor. kasılmalar için 3 ayda bir botox yaptırıyoruz. yeni yeni sokağa çıkmaya başladı. hastalıkla mücadele edemiyor çünkü beyin izin vermiyor ne zaman bakır temizlenir umarım ondan sonra tam bir iyileşme olur diye umut ediyorum. biz pskiyatrist desteği de alıyoruz. senin oğlun yiyebiliyormu benimki devamlı sıvı besinler alıyordu. ek mama takviyeside yapıyorum. kilo kaybı varmı? bizimde haziranın 17 sinde botox randevumuz var haşmet beyle. allah kuvvetini artırsın bir an önce hepsine şifa versin. S

Slm gruba yeni katıldım benim oglumda da var wilson hastalığı ama çok şükür burda yazilanlarin hiçbirini yaşamadık karaciğer enzimlerimiz de normale döndü kontrole gidiyoruz hastaneye ilerde oğlum büyüdükçe bizde de çıkar mı acaba bu rahatsızlıklar yoksa şu an kan sonuçları normal bu şekilde güzel güzel devam eder miyiz çok korktum yazılanları okuyunca S

tekrar merhaba sevgi. evet bizde de böyle bir durum var. yürürken dengesini sağlayamadığı için arkaya doğru eğiliyor. bizimki de bazen bazı kelimeleri çok net söylüyor ama tam konuşma yok henüz. bazen 2-3 kere çiğniyor ama sonra duruyor. bizim ayaklarda ve ellerde kasılmalar var. parmaklarını içe doğru büküyor. şekil bozukluğu oldu. günlük olarak nasıl besliyorsun, neler yediriyorsun? son tahlillerinde bakır kaç çıktı? S

Nazlıcım merhaba. nasılsın iyimisin, nedim can'ın geldimi yanına?ben 4-5 gündür hastaydım. üşütmüşüm. maaleef hastalığımdan ötürü çok istememe ragmen Mustafa ve Sevgi'yi ziyarete gidemedim. çok üzüldüm. inşallah bir dahakisefere geldiklerinde görüşürüz. sarp bir bakıyorsun çok enerjik ve istekli bazen bakıyorsun çok karamsar. canı hiç bir şey yapmak istemiyor. bütün gün film izliyor. devamlı bir gel-gitler içindeyiz. bende çok üzülüyorum. devamlı bir ağlama modu içindeyim. ben de eskigünlerini çok özlüyorum. bu günlere bakınca da kahroluyorum. beklemekten ve sabır göstermekten başka bir şey gelmiyor elimden. sarp'ın bu hastalık başlangıcında ve daha sonraki dönemlerinde yürüme problemi olmadı. ama denge ve distoni problemi çok fazlaydı. hala da dengesinin tam olarak oturduğunu söyleyemem. sarp da sinirlenince, heyecanlanınca distonisi artıyor. sakinleştirici ve rivotril le biraz olsun rahatlıyor. istanbul bugün çok sıcak. iyice eve kapandık. umarın köyceğiz daha iyidir. nedim can'la ilgili haberleri bekliyorum. ikinizi de çok çok öpüyorum. iyi geceler... S

merhaba sevgiciğim. mustafanın durumuna çok üzüldüm. umarım bu düşünceleri geçicidir. sabırlı olun. ümidinizi yitirmeyin. gün gelecek dışarı çıkmak isteyecektir, emin olun. nedim can'da şimdilik iyi. yanıma geldiğinden beri doğru dürüst eğzersiz yapmıyor. başlıyoruz, 5 dk. geçmeden canım yanıyor diye ağlıyor ve kendini iyice kasıyor. bende mecbur bırakmak zorunda kalıyorum. 2 gündür havuza götürüyorum. biraz orada kendi kendine hareket yapıyor. kollarını bacaklarını yüzer gibi hareket ettiriyor, mutlu oluyor. o da bana şimdilik yetiyor. havuz onu baya yoruyor. evde akşama kadar yatmasından sa havuzda hareket halinde olması benim için daha iyi. sevgiciğim nedim can yürüyemiyor sağ ayağı bileğinden içe doğru döndü ve kitlendi. ancak ameliyat'la düzelebilir. fakat bu hastalıkta narkoz çok tehlikeli. gast. doktorumuz ameliyata karşı. kesinlikle yaptırmayın diyor. şimdilik sol ayağının üzerine basabiliyor. evde mecbur kalırsa bazen dizlerinin üzerinde, bazende emekleyerek geziyor. şimdilik böyle belki ameliyat daha ileride, en son düşünebileceğimiz birşey. seni ve mustafayı öpüyorum. yavrularımızın iyi haberlerini paylaşmak dileğiyle... iyi geceler. F

sevgi mrb. nasılsın. sarp da yumuşak besinleri çiğneyemiyor. dediğin gibi damağına yapışıyor. o yüzden 2 3 dilimini blendera koyup domates çorbası ile koyuca çekip yanında ya ayran yada cola ile veriyorum. bugün ilk defa 4 5 kaşık kendi yedi. çok mutlu oldum. sarp da mustafa gibi kalkınca çok net anlaşılır biçimde 4 5 kelime söylüyor. konuşma terapistimiz bütün gece dinlendiği için daha rahat konuşuyor diyor. birde bana yüz masajı önerdi ama sistemli bir şekilde yapamıyorum. sarpın da ayakları kasılmalardan dolayı bozuldu.3 tane ortopediste götürdüm. sürekli kastığın için şiş ve içeri doğru kıvrık oldular. doktorların dediği alta yatan neden kalkınca düzelecektir merak etmeyin dediler ama çok rahatsız bir durum. yürümesini etkiliyor. bende senin gibi ayakkabı yaptırmak istedim ama faydası olmaz dedikleri için yaptırmadım. ayaklar parmakları için kalın silikonlardan aldım onunda faydası olmadı. bize botox iyi geldi.3 ayda bir hem kollarına hemde ayak tabanlarına botox enjekte ediliyor. o sarpı çok rahatlattı. onuda çapadaki fizyoterapistimiz haşet beyle konuştu. o öyle yapılmaya başlandı. ist. a geldiğinizde istersen bir hakan beye göster belki botox mustafayı da rahatlatır. normal eskiden kullandığı spor ayakkabılarını kullanıyor. çok haklısın. gözünün önünde ve sen hiç birşey yapamıyormuşsun gibi hissediyorsun. bende aynı senin gibiyim. ilaçlarını gerektiği şekilde alsın da hızla düzelir inşallah.trientini günde kaç tane alıyorsunuz? Önceki

Merhabalar, benim kardesimde wilson hastasi 8 aydir yuruyemiyor konusamiyor ve yemek yemekte gucluk cekiyor, bu durumda olupta sonradan iyilesen varmi..? Y Yas

Evet sürekli hap kullanmak çok zor bi durum ama bunada şükür ben her yemekten veriyorum oğlum 7 yaşında ilaç kullandığı için doktor verebilirsin herseyden ama fazla değil az az dedi şimdilik değerlerimiz normal şükür inşallah kesin cozumlu bi tedavi bulunurr S

mrb ebru öncelikle bebeğin hayırlı olsun. korkma her rahatsızlık wilson değil. karaciğer enzimlerin dediğinalkalen fosfat mı. benim oğlumun ilk tahlillerinde alkalen fosfat 588 çıkmıştı. birde 24 saatlik idrar, seruplazmin, bakır serumuna bakılması gerekiyor. hangi dr gidiyorsun. ben oğlumu gastroentoroloji ye ve noroloji dr götürüyorum. biz gaziantepte yaşıyoruz oğlumu istanbulda tedavi oluyor. 6 ayda bir gidiyoruz. durumu şu anda iyi değil yürümekte ve konuşmakta çok zorlanıyor. iyilrşmesi için mücadele ediyoruz. kuzenlerine çok üzüldüm. erken teşhis konulmadımı. bu hastalıkla yaşayan çok insan var. ben hepsini hayatını kadınlar kulübünde okudum. sende baştaki yazıları okumanı tavsiye ederim moralini bozma tetkiklerini yaptır kafan rahat etsin. kendine iyi bak sağlıkla kalın. Y Yas

Teşekkür ederim. Bugün Ankara Yurt dışı ilaçlarının temin edildiği yerden iilaç reçete ve ilaç raporumla başvurdum ve ilaçlarıma kavuştum. Rabbim bütün hastalara şifa versin. Bizzat elle gider alırsanız alabilirsiniz mırın kırın ediyorlar ilaç yok diye ama ellerinde var ve ilaç anlaşması yapılmış.

mrb naz allah nerede şifa bekleyen hasta varsa içinde benim oğlumada versin. onun yanıda şifa çok. benim oğlum şu an 18 yaşında karaciğer kontrol altında. bizimki beyineki bakır bitmiyor. hastalık en azından ilerlemesi duurdu diyorum, yine başa dönüyorum. kendi başına hiç bir şey yapamıyor.2yıl bitti. tedaviye bşlayalı. bizde 6ayda bir çapaya gidiyoruz. dr orada. isimlerini üst yazılarımda yazmıştım. senin oğluna iiiinşallah birdaha göstermez bu hastalığı yüce rabbim. benimkinede şifa verir. böyle zor birşey yokmuş. çabalayıpta bir netice alamamak. çok kötü en azından kendi ihtiyaçlarını yapabılse bana yeter. herkese acil şifa diliyorum. sağlıkla kalın.

rica etseniz fazla elinde varsa bende alacağım reçeteyle olur olmazsa ücretli almayada razıyım bi sorsanız. Sağolun sizde Allah'a emanet olun. Eğer aracı olursanız sevinirim siz halimden anlarsınız S

bende 7 senedir Wilson hastasıyım. Beyin sapımda nörolojik tutulma var. Ama tedavim yanıt veriyor. Konuşma bozukluğu, denge kaybı, güç kaybı, başımda titreme vardı hepsi geçti şükür. Konuşmamda problem yok denecek kadar düzeldi. Trientene ve Çinko ikisini bir arada alıyorum. İlaç alım saatlerine uyulmalı ve mutlaka Wilson diyet listesine uyulmalı ilaçla birlikte diyet birlikte uygulanırsa daha güzel yanıt veriyor ben öyle yaptım. Diyeti doktorunuz sizi diyetisyene yönlendirir ve kan değerlerinize göre diyet listeniz hazırlanır. İlaç zamına gelince neredeyse yazdıralı 2 ay oldu ve ilaç elimde kalmadı bende mağdurum. Moral bu hastalık için mükemmel ilaç. Allah'a olan inancınızı hiç bir zaman kaybetmeyin. bende sizinle görüşmek isterim face adresiniz varsa alayım. Geçmiş olsun acil şifalar diliyorum tüm hastalara...

iyi akşamlar canım. ilaç işini hala halledemedik. mustafayı ssk da babasının üzerine alamadık. işlemler devam ediyor. kağıtlar ankaradan hala gelmedi. 15 günlük ilacımız kaldı. sıkıntılarımı sana anlatamam. kendisi hala aynı. fizik tedaviyede gimiyoruz. evde bazan ben yaptırıyorum. benimde belim ağrıyor. onunla kendimi yormak istemiyorum o zamanda kendisini evin içinde gezdiremiyorum. sarpın tahlilleri nasıl inşallah iyidir. bende mustafanın konuşmasını anlıyorum dediğin gibi dışarıdan gelenler anlamıyolar. ben daha haşmet hocayı aramadım çünkü ilaca daha başlamadıkki. umarım çok geriye gitmeyiz. seni ve sarp ı öpüyorum. sağlıkla kalın. Y Yas

mrb yaptığım tavuğu yemedi.3 lokma yedi sadece benne yapacağımı bilemiyorum. blendırdan geçen hiç bir şey yemiyor mustafa. siz tahlilleri çapadamı yaptırıyorsunuz. biz bir kısmını özel hastanede, idrarda bakırve seruplazmini ankara ya gönderiyorum. biraz zor oluyor ama ne yaparsın iyi şeyler çıksında. iyi akşamlar F

merhaba sevgi. bende seninle aynı dilekleri paylaşıyorum. birkaç gündür bilgisayarın başına oturamıyorum. yazını daha yeni okuyabildim. inşallah bu hastalığı yavrularımız kısa zamanda atlatırlar. gerçekten bize de onlara da çok zor. mustafa'nın kaslarında kısalma olmuş çok üzüldüm. bu hastalıkta aylarca gösterdiğimiz emek bir haftada uçup gidiyor. nedim can'ın da sağ bacağındaki kaslarda da kısalma oluyor botoks yaptırmamıza rağmen yavaşlamışta olsa kısalma devam ediyor. bacagı dizinden bükük. tam anlamıyla bacağını düz konuma getiremiyor. fizikte gerdirme yapılıyordu ancak bu hafta yanıma geldiği için ankara'daki fizik dersine gidemiyor. ben kendim yaptırmaya çalışıyorum ama o kadar isteksiz ki anlatamam hiç gayret yok, biraz zorlansın yada yapmak istemesin başlıyor ağlamaya. o zaman ne moral kalıyor, ne hareket. akşama kadar bilgisayar başından kalkmıyor. bizde nedim can için yavru bir köpek aldık. onunla oyalanıyor bazen. ama kendinden çok köpeğin yemesini içmesini düşünüyor. kendisi ne doğru dürüst yemek yiyor ne de su içiyor. ilaçlarını da zorla içiyor. üstüne üstlük birde sinirli. mustafa yürüyebiliyormu? ilaçlarını içmekte sıkıntı yaşıyormusunuz? konuşması nasıl?bana yazarsanız sevinirim. mustafa'yı ve sizi öpüyorum. iyi geceler. N

merhaba kardeşim trientini 300mg günde 3 defa alıyor 5 demedi. mustafa çinkoyu niye içemedi bildiğim kadarıyla yan etkisi yok.trientini aç karnına mı alıyor kardeşimin ilk başlarda midesine dokunmuştu şimdi bir parça ekmek ya da bisküvi ile alıyor. doktorunuz istandulda mı allah hepimizin yardımcısı olsun T

merhaba sevgi hanım.. çok geçmiş olsun umarım oğlunuz en kısa zamanda sağlığına kavuşur. emin olun sizi çok iyi anlıyorum. erken tanı bu hastalıkta çok önemliymiş. ben prof. dr. hakan şentürk'e gidiyorum. kendisi sanırım cerrahpaşanın doktoru. ayda bir tahlil ve kontrollerim oluyor. bu hastalık ne yazık ki çok fazla bilinmiyor ülkemizde. ilacı bulmak başlıbaşına dert. benim kullandığım ilaçta syprine . aileler içinde çok zor annemlerden biliyorum. moralinizi yüksek tutmaya çalışın. çünkü oğlunuzunda size ihtiyacı var.. S

Merhaba ebru, insallah doktorunun dedigi gibi dogum sonrasi piskolojik bi durumdur.. Bu hastalik genetik bi hastalik ama kuzenlerinde olmasi sendede olucagi anlamina gelmez bu hastaligin olusmasina sebeb olan genin annenle, babanda olmasi ve ikisindende sana gecmis olmasi gerekir ki hasta olasin... Annenle baban arasinda akrabalik varmi.? Birde vefat eden kuzenlerin hasta olan kuzenlerinle kardesmiydi..? Merhaba Tankut, oncelikle buyuk gecmis olsun umarim kardesin norolojik sorunlarla karsilasmadan ilaclarinin tedavisiyle normal bi sekilde hayatina devam eder... Sen test yaptirdinmi..? Y Yas

Ogun benim kardesim su anda 14 yasinda, bir sene oncesinde bacaginda odem olmustu hastaneye goturduk arastirmalar sonunda wilson hastaligi teshisi konuldu... Hemen ilac tedavisine baslatildi ve 1.5 - 2 ay icerisinde norolojik sorunlari olustu, doktorlari ilaclarin etkisinden oldugunu soylediler, ilk 1 ay d-peniccilamine kullanmisti bunyesi kaldiramadi treintine ile deistirdiler oda cok zarar verdi onuda kestiler su anda sadece cinko kullaniyor, cinko gunluk yedigi besinlerden aldigi bakirin atilmasini sagliyor. Yiyeceklerin kisitlanmasi bakir oraniyla ilgili, doktorun bize verdigi yasak listesi: Cikilota, kakao, findik, fistik, ceviz, kabuklu deniz hayvanlari, kuru baklagiller, mantar... vs ama biz internetten arastirip bakir orani yuksek besinleri vermiyoruz mesela yesil sebzeler, zeytin, tursu ve hazir gidalar gibi... Hastaligin belirtileri kisiden kisiye degisiyor benim kardesimde bazi belirtiler vardi ama biz bilemedik yani boyle bi hastaliktan haberimiz yoktu, dusunemedik... T

Merhaba sevgı, bızım Çapa dakı doktorumuz doÇ. dr. Özlem durmaz. Gastroentronolojı bÖlÜmÜ. engınar, havuÇ, kerevız gb. Sebzeler ın karacıĞerı temızledıĞını bılıyorum. fakat Çocuklara yedıremedım bır tÜrlÜ. Şımdı engınarın yapraklarını kaynatıp suyunu ıÇıreceĞım. onun da ıyı geldıĞını sÖylÜyorlar. gerÇı bakırı atmasına ne kadar yardımcı olur acaba? Nakıl olan oĞlumun her ay kontrollerı oluyor. bazen her hafta. wılson hastası dıĞer kÜÇÜk oĞlum 3 ayda bır gıdıyor. ArkadaŞım allah hepımızı yardımcısı olsun ınŞallah. derdı veren rabbım dermanını da verır ınŞallah. bız gÜÇlÜ olmak zorundayız. Çapa ya geldıĞınızde gÖrÜŞÜrÜz ınŞallah. Selamlar,

mrb canım mustafada senin anlattığın gibi durumlar olmadı. kol kasları, ayak kaslarında zamanla kısalmalar oldu kollarını tam açamıyor, dizleri üzerine durursa dik, ama ayağa kalkınca dizleri katlanıyor. onun kaslarında herhalde çekilme oluyor. katlamasına izin vermeyin. mustafa çimdi fizik tedaviye gitmiyor ben evde yapmaya çalışıyorum ama yanlış yerlere basmaktan korkuyorum. ayağını gerince çok canı yanıyor. 1 dakida ayağını germem lazım. filiz hanımla görüşemiyoruz. en son konuştuğumuzda sarp botoxs olmuştu. maşallah fena değil demişti telefonda filiz. iyi akşamlar öpüyorum. T

Oglum sekiz bucuk yasinds 21 kilo derin hanim facedn goruselim face adresim ulku eren yildiz yazarsaniz cikar O

Elinizde var işinize yaramıyorsa bana gönderebilirsiniz kardeşim metalcaptese 300 mg kullanıyor R

iyi aksamlar tankut, seni cok iyi anliyorum benim kardesime tani koyulali 4 ay oldu bizde daha kabullenmis deiliz, kardesim bu gun norolojik problemleri yuzunden tekrar hastaneye yatirildi, aylardir oda bizde perisaniz ama elden bisey gelmiyor dua etmekten baska... Kardesin icinde moral cok onemli sizin guclu olup ona destek olmaniz gerekiyor. Bu hastalik sabir gerektiren bi hastalik, karacigerin 6 ayda bir kendi hucrelerini yenileme ozelligi varmis en azindan bu surecin gecmesi lazim, umarim zamanla cok daha iyi olacaklar... Allah bizlere sabir hastalarimizada sifa versin insallah... Sevgiyle kalin... S

mrb ben sevgi sizinle bizim sorunlarımız aynı galiba. benim oğlum sebze ve tahıl yemediği için burada dr sordum solgar ilaç firmasının vitaminini önerdiler. ismi calcıum cıtrate bu vitamin tam benim istediğim gibi ama vermeye korkuyorum dr soracağım haziranda haşmet beyle görüşeceğim. ben sabah yani uyanınca yarım pide dil peyniri yiyor bazen kahvaltıda tpkek veya puding yiyor. bir de akşam yiyor. onda da bir şiş kuşbaşı yani et kebabı yiyor. yanında bir bardak ayran içiyor. ilaçlarını sütle alıyor. yatarken gece 12 gibi bazen iki tane rafadan yumurta, bazen 2,3 tane pirzola yiyor. sadece et ile besleniyor. son idrarda bakır 84 çıkmıştı. ondan önce 90 çıkmıştı. çok idrara çıkmadığı için bakırı atamıyor. sizin kaç çıkıyor. sağlıkla kalın F

diyet olarak kepekli ekmek, çikolata. tüm kuru yemişler, tüm kuru baklagiller, tüm sakatatlar, bazı balıkları, mantar, musluk suyu , alkol, bezelye gibi şeyleri yedirmiyorum. birde çapadan bize verilen bir liste var ona göre ayarlamaya çalışıyorum. şimdilik aklıma gelenler bunlar. sağlıkla kalın.. S

mrb filizciğim mustafanın iştahı biraz daha iyi. akinetonu 8 taneye çıkardık çinkoyu kestik, sinemeti kestik. vitamin olarak sanasol vb veriyorum. onlarında şurubunu veriyorum. normalda salyası akmıyor ama yemek yerken tutamıyor. sizdede oluyormu. üzeri ıslanıyor. sinemeti bıraktık desem ondan öncede oluyordu. bugün fizik tedavimiz var. allahım bir mucize versede bu yaz sonunda ayağa kalksalar. denizin faydası olur demişti kadir hoca siz denedinizmi faydası oldumu sarp a hepinizi öpüyorum sağlıkla kalın. F

merhaba filiz. bu gün nedim can'ı eşim başkent hast. gast. doktoruna götürdü. doktoru nedim can'ı daha iyi gördüğünü söylemiş. kısıtlı olarak yaptığı bazı kol hareketlerinin daha iyi olduğunu söylemiş. doktorumuz nedim can'ın genetiğinini almanya'ya yollamış. nedim can'da genetik olarak bu hastalık yokmuş. nasıl oluyorda bu hastalık o zaman oğlumda bu şekilde ortaya çıkıyor. bu durumda ben ve eşim taşıyıcı değiliz sanırım. ve kızım da genetik olmadığı için risk altında değil galiba. açıkçası kafam karıştı. bugün ayrıca sağ bacağına botoks yapıldı. omuzları için de doktor botoks'u gerekli görmemiş bol bol hareket ve eğzersiz yapmasını önermiş... daha önceki yazışmalarınıza bu gün bir göz gezdirdim. karpuz extratı'ndan bahsetmişsiniz. bunu sarp'a ne için kullanıyorsunuz? nereden temin ediyorsunuz? birde iştah açıcı bir ilaçtan bahsetmişsiniz. o ilacı doktor tavsiyesi ile mi kullanıyorsunuz? bana bu konuda bilgi verirseniz sevinirim... sizi ve sarp'ı öpüyorum. kendinize iyi bakın :) F

merhabalar nazlı ve sevgi. nasılsınız. ben birkaç gündür yazlıktaydım internet birtürlü bağlanmadı. dün akşam mesajlarınızı okurken sarp yazmak istedi. ben hiç müdahale etmedim. nedim can ve mustafa'yı merak ediyor ve yazmak istedi.. artık hastalığı ile ilgili her türlü araştırmayı yapmaya başladı. int. ten araştıyor, besinlerin bakır miktarlarına dikkat ediyor ve ilaçlarını saatinde almaya çok dikkat ediyor. eskiden almak istemiyor, yutamıyor ve dünyadan kopuk yaşıyordu. bu sene deniz sezonunu da açtı. geçen seneye göre daha dengeli yürüyor ve yüzüyor ancak çok çabuk üşüyor ve yoruluyor. olsun ben bu kadarına da razıyım.2 sene hiç bir şey yapmamıştı. sabahları daha net konuşuyor ama çabuk vazgeçiyor. hemen alfabeye sarılıyor. konuşma egzersizlerini ise uzun zamandır hiç yapmıyor. salyası kesildi. özellikle dışarıdayken hiç ağzını silmiyorum ama evde gerektiği kadar yutkunmadığı için ağzında biraz birikme oluyor. birde ilaçlar ağzını çok kurutmaya başlattı. ilaçlarının dozunu da indirmediler. şimdilik böyle gidiyoruz. dün cildiye ve kbb a gitmek istedi. kulaklarında kaşıntı oluyor. gidiş ve gelişimiz eskiye nazaran daha az sorunlu oldu bu da beni mutlu etti. her saniyesini gözlemlemekle meşgulum. işte böyle. ikinizi de çok çok öpüyorum. nedim can ve mustafayı da öpüyorum. dualarım sarpla beraber onlara da. tüm şifa bekleyenlere. kendinize iyi bakın. görüşmek üzere. S

mrb ben sevgi. benim oğlumun hastalanalı 2 yıl bitti. en azından hastalık ilerlemesi durdu diye seviniyorum

mrb bizim en büyük sorunumuz su içemek. mustafa hiç su içmiyor o yüzdende idrara çikmıyor. bence hastalık o yüzden iyileşmeye doğru gidemiyor. ben trientini ankaradan temin ediyorum. her defasında gönderdiğim kağıtlarda bir eksik bulup, geri iade ediyorlar. geçen defa 3defa gönderdim. üçüncüsünde tlf açtım ricada bulundum yani yalvardım. çüki hapı 2 ye düşürmüştüm. kadir bey ilacı temin edemessen bire kadar düşürebilirsin demişti. orada bir kadın var ilk ilacı alırken o sırada tanışmıştık. ilk aldığımızda bize yardım etmişti. ismi serap tı. ben tahlilleri ankarada düzen labaratuvarına gönderiyorum. seruplazmin -referanasaralığı 20 00-60 00-mustafa nınki 3.41 bakır sarumu refarans aralığı 80.00-155.00mustafanınki 15.00 idrarda bakır referans aralığı 3.00-35.00mustafanınki 84.00 çıkmıştı. sarp ın gözüne baktırıyormusunuz. biz 6 ayda bir gözünede bakılıyor. kayser fleysır halkasına bakılıyor. sarp ta karaciğer biyopsisi oldumu sağlıkla kalın. iyi geceler. F

gerçekten mi

Merhaba size özel nasıl mesaj atabilirim. Önceki

sevgi merhaba kardeşimde galatasaraylı aynen bizimkide hiç araştırmaz bizim araştırmamızada kızar, bizde olabildiğince yanında konuşmuyoruz ama beynimiz dolu hep acaba atladığımız bi şey var mı, nasıl olacak diye düşünüyoruz. içini ferah tut inşallah her şey düzelecek. siteye bakacağım sevgiler

Peki oglunuz zayifmiydi O

mrb. börek yediğine çok sevindim. yavrum inşallah bir an önce toparlar kendini. inanki sarp ta bende mustafaya da dua ediyoruz. sarp da geçen temmuzda aynı senin dediğin gibiydi. su içiremiyorum ayran meyve suyu içerimiyorum. idrarını topladık. babası sabah erkenden çapaya götürdü. demişlerki bu kadar idrarla bakamayız. doğru sonuç vermez. bunun üzerine zorla suya abandım. öyle götürebildik. çünkü konuşma terapisti bana dediki su en zor içilen sıvıymış düzelecek ama kendisinin de farkedip gayreti lazım. sen ne kadar kendini paralasan da sinie krizlerine girsen de olmuyor. ah sevgi ah. neler neler yaşadım kendi içimde bir bilsen. o bahsettiğim ilaç karpuz çekirdeğinin extratı. bitkiselmiş. ben dediğim gibi kullanıyorum. ve hatta kadir hocaya da sordum. ver dedi. sarp yeni bir şey keşfetti. ekmekl dilimlerini iyice kızartıyorum tost makinesinde. küçük parçalar halinde dişinin üstüne koyuyorum. dişleri ile hissettiği için yiyebiliyor ama onun dışında pilav pizza gibi yumuşak şeyleri çiğneyemiyor. ancak ayranla yutabiliyor. bugün uzun zamandan beri ilk defa yürüyüşe çıktık. çok mutlu oldum. iyi haberlerinizi bekliyoruz. S

Sevgicim merhaba. nasılsınız. iyimisiniz..? ben hala yerleşmekle meşgulüm. inşallah Sarp'a iyi gelir. Mustafa'nın iştahının iyi olmasına ve su içmesine çok sevindim. inşallah 8 akinetonla sonuca çabuk ulaşırsınız. yutkunma refleksini sık yapamadığı için sarp ta ara ara salya birirkimi oluyor. yemek yerken de oluyor. ama allahıma şükürler olsun ki şimdi iyi. 3 sene önce salyasının aktığının farkında bile değildi. o günlerden bugünlere geldik. ilaçlar etkili oluyor ama etkisini göstermesi 2 -3 ayı buluyor. ilk başlarda 3 ay sonraya randevu verdiklerinde çok kızıyordum meğer bu yüzdenmiş. insan yaşayınca anlıyormuş nedenlerini. fizik terapi nasıl gitti? Sarp ilk sene ayağını bile suya sokmamıştı. yazlıkta 2 ay boyunca yattık. geçen sene denize girdi. ama eskisi gibi uzun süre kalamıyor hemen üşüyordu. o kısacık yüzmeler bile çok iyi gelmişti. sakinleşti, ellerini kollarını daha iyi hareket ettirmeye başladı. kendine güveni gelmişti. bu kısa süre girmesini ve üşüme nedenlerini Kadir Hocaya sorduğumda bana kasların hareketsizliği ve botoksların etkisinden olduğunu sormuştum. ben kansızlıktan olduğunu düşünüyordum ama kan seviyesini iyi bulmuştu. bu sene daha iyi olacağını umuyorum. önümüzdeki hafta yazlığa gitmeyi istiyoruz bakalım inşallah iyi gelir. Kadir hocanın görüşlerine bende katılıyorum. Mustafacığıma çok iyi geleceğine eminim. planladığınız bir yer varmı?seni ve mustafayı çok çok öpüyorum. iyi geceler. sağlıkla kalın... Önceki

mrb kadir beyin iyi bulduğuna sevindim. benim oğlum hayatında sakız çiğnememiçtir. o yüzden hiç aına almıyor, kitata kumyor o yüzden hocabize çok kızacak. elimden brşey geliyor. hairan ın 3 ünde saat 1.30 da haşmet beyde daha sonrada kadir beye gidicez. ikisini aynı gün gidiyoruz çünki biz kadıköyd ablamlar orada turuyolar sağlıkla kalın F

merhaba benimde oğlumda aynı rahatsızlık var.2,5 yıldır tedavi görüyoruz karaciğerde bizde sadece metalcaptase kullanıyoruz. diyet yapıyoruz. ama arada mercimek çorbası, çok az kuru fasulye, çikolata, kuruyemiş yiyor. ama bunu sınırlı veriyorum. eğer vermezsem yasak olduğu için daha çok yemek istiyor. bizim bir yemek listemizi yazayım. sabah kaşarlı tost, sucuklu yumurta ama yumurta az veriyorum, haftada 1 gün patates kızartması, haftada 1 kez hindi salam, poğaça, kek bu tarz kahvaltı zaten peynir zeytin yiyen bir çocuk değil keşke yesede çeşit artsa. haftayı böyle kapatıyoruz. diğeröğümlerde ise yayla çorbası, tavuklu şehriye çorbası, nadir mercimek çorbası, biber dolması, tavuk, köfte, et yemekleri, makarna, pilav bu tarz yiyor zaten seçici bir çocuk. içecekte süt içiyor, çok az cola içiyor, meyve suyu içiyor, ıce tea içiyor. arada cips, beyaz çikolata, az kuru yemiş, gofret gibi atıştırmalıklar yiyor. belki yardımcı olmuşumdur. bunada şükür diyorum. bizde bazıları liste dışı ama çocuğum küçük vermeyince çok ağlıyor. bende sınırlı veriyorum. inş 5-10 yıl içinde kesin bir tedavi çıkar. yavrularımız hayatlarını ilaçla geçirmezler. O

mrb canım evvela allah hepimizin yardımcısı olsun. kardeşin yürüken dizi katlanıyomu benim oğlum u yürütürken ayakları ve dizini birbirine çarpıyor o yüzden dengesini sağlayamıyor arkaya doğru didiyor bende arkadan tutarak yürütüyorum. oğlum 50 kilo 1.82 boyunda ama dizleri katlı olduğu için boyunu hiç göstermiyor. salyasının durdurmak için dr bize akineton diye bir ilaç verdi. bize biraz faydası oluyor. benim oğlum da yeni hastalandığında yanında hastalığından konuşursak ağlardı. ama şimdi hastalığı kabullendi. hiç tepki vermiyor. sızlerden basediyorum, beni hiç dinlemiyor. hastalıkla mücadele etmiyor hep ben çabalıyorum. benim çabamda bu kadar oluyor. kol ve bacak kaslarının sertleşmemesi için fizik tedavi öneriyorlar biz 2yıl gittik şimdi gitmiyoruz. gitmeyince daha kötü oldusizde dr sorun bence. annenizin allah yardımcısı olsun sağlıkla kalın. Y Yas

Merhaba benim ablam 25 yaşında evli gayet sağlıklıyken birden sağ tarafında kasılmalar vücudunda titreme şikayetiyle hastaneye gitti ve ilk o zaman wilson hastalığı yla tanıştık 1 ay içinde yatağa bağımlı hale geldi kendi ihtiyaçlarını karşılayamadı çok zor süreçler geçirdi geçirdik ailece genetik bir hastalık olduğundan bizde yani kardeşlerde test yaptırdık diğer ablamda. bişey çıkmadı fakat banada de wilson teşhisi konuldu bende metalcaptase ilacına başladım bende ablamınki gibi belirtiler yok başında olduğum için 8 ay ilacı kullandıkyan sonra ilaç yan etki yaparak böbreklerime zarar verildiği saptandı 1 hafta hastanede kaldım vücudumda ödem şikayetiyle gitmiştim sonra ablam gibi bende trientin ilacına başladım şu anda iyim ablamda hastalığının 2. yılında şu an eskiye göre daha iyi konuşması bozuk ama yinede cümle kurabiliyor biz anlıyoruz kendiside çabalarsa bu hastalığı daha çabuk atlatacağını düşünüyoruz sabırla bekliyoruz şu anda sorunumuz trientin ilacının ithal zam yüzünden bulunmaması ikimizinde ilacı yok onun hastalığının geri dönmesinde korkuyoruz bizim gibi hastalarla konuşmak isteriz. W

Merhaba bende8 yildir wilson hastasiyim 16 yaşındayım. Ilk olarak ablam sarilik gecirdi ve gozleri kaymaya basladi bayıldı hastaneye yatirdik 1 bucuk ay teshis konulamadi sonra wilson dendi. Ailemizde baska wilson olan varmi diye tahlil yaptilar ve kardesi olarak banada wilson teşhisi koydular. Ablamin gozunde ve karacigerinde bakir birikimi var benim sadece karacigerimde var. Ilac olarak metalcaptase ve benexol b12 kullaniyoruz. Diyetimizde sakatatlar kuru baklagiller cikolata midye gibi yiyecekler var. Benim korktugum bebek sahibi olamamak. Ve cocugumu emzirememek. VeBen tedaviye basladigimdan beri doktorum her kontrolde regl olup olmadigimi sorardi. Cocuklar icin bu onemli bir konu. Ve doktorum ablamla bana emziremeyecegimizi soyledi. Ilac sut yoluyla bebege gecermis aama doktorunu dinlemeyip emziren bir wilson anne okumustum bilemiyorum zamani gelince insallah korkularimla yuzlesmem. Ece bebek senin bebek problemin konusunda gelisme var mi nasil oldun merak ediyorum cok yillar once actigin bir baslik ama insallah bana geri donersin S

slm derya ben Sevgi benimde oğlum konuşmakta güçlük çekiyor. Wilson hastası acaba sen de mi wilson hastasısın? . push ; S

merhaba sevgi inan her yere yazıyorum ama yazın nasıl olduysa gözümden kaçmış yeni gördüm. kardeşim erkek 20 yaşında ünv. okuyor. sadece karaciğerde var başka yerde birikim yok kuru bakır 797 çıktı trientin ve çinko günde 3 defa alıyor diyetine dikkat ediyor ama çok korkuyoruz. görünürde hiç bir belirti çok çok sağlıklı görünüyor, önceki sayfalarda genetik olmayabileceğinden bahsadilmiş bizde de kimsede yok hastalık. insan kendini öyle çaresiz hissediyorki hiçbir şeyden zevk almıyor allah hepimizin yardımcısı olsun sevgiler.. T

merhaba sevgi, 4 yaşındaki oğlum 3 ayda bir kontrole gidiyor. şimdi yeni kontrol oldu. idrardaki bakırı biraz artmış. yediklerine dikkat ediyoruz. ilaçlarını da düzenli alıyor.4 yaşındaki çocuk yasakları bile öğrendi çok şükür. biri ona yasak olan bir yiyecek verdiğinde '' o bana yasak '' diyor ve yemiyor. şu an korkulacak derecede değil sonuçları ama oynama oluyor. Bizim abisinden dolayı erken teşhis olduğu için göz ve beyin tetkiklerini yapmadılar. şu an sadece karaciğer de. ALLAH HEPıMıZıN YARDIMCISI OLSUN. F

teşekkür ederim sevgicim. seninde kutlu olsun. bizim asıl anneler günü hediyemiz onlar ayağa kalkıp eski durumlarına döndükleri zaman olacak. o günlerde gelecek. sarpın aşırı derece kabızlığı vardı.3 gün 4 gün çıkamıyordu. benden devamlı lağman istiyordu. bende yapmak istemiyordum. sonra çinli bir prof. olan akupunktur uzmanı ile tanıştım. biyoenerji, masaj ve akupunkturu denedik o zamanlar daha yeni yeni başlamıştı kasılmalrı. tabi asıl neden farklı olunca fayda etmedi. ve o hanım bana çinden de araştırdı ve hergün düzenli olarak 1 veya 2 defa büyük tuv. te çıkması gerektiğini söyledi ve bir hap verdi. ben ilk başlarda gece yatarken 1 tane verdim. sonuç inanılmazdı. şimdi çeyreğe düştük allaha şükür. ecz. lerde satılmıyor. ist. geldiğinizde detaylı konuşuruz. bende aynı senin gibi 2 senedir doğru dürüst yemek ev işi hiç bir şey yapamıyorum. ama sarp istediği zaman ne kadar yorgun olsamda gece saat 1 de çorbasını yapabiliyorum. allah kuvvetini veriyor. annelik işte bu galiba. ben artık dua bile etmiyorum. allahım herşeyi görüyor eminim bizi affedecektir. S

mrb nasılsınız demek biraz garip geliyor ama inşallah iyisinizdir biz de şehir suyu kullanmıyoruz damacana kullanıyoruz. zaten mustafa sulu yemek yemedığı için bir problem yok. bende mutafaya ne alsam içerğini okuyorum. baya oldu bebe biskivisi istedi baktım onda bile bakır var. mustafa cumartesinden bu yana biraz kötüledi. yürümekte çok zorlanıyor. dengesini hiç sağlayamıyor. salyası yemek yerken çok fazla akıyor. akinetonu 6ya çıkardım dünden buyana bakalım bu gün nasıl geçecek.6 7 m. yürüyen desteksız şimdi yürüyemiyor. bir yerde yalnışmı yapıyorum bilemiyorum. dün fizyoterapistin yanında düştü çok kötü oldu fizyoterapist çünki bana hep tutma diyorlardı. mutafa kafasını koruyabilir diyor. hadi kafayı korudu allah korusun biryeri kırılsa. sütü kestim acaba ondanmı. günde 2 bardak süt veriyorum. allah yardımcımız olsun. sağlıkla kalın. F

mrb filizciğim haşmet hocayı aramadım niye diyeceksin. buraya gelin diyecek bizde gidemeyeceğiz, o zamanda vijdan azabı duyacağım. bizde her şey aynı. üstelik arada bir sıvı şeyler boğazına kaçıyor, bir müddet nefes almakta sorun yaşıyor. bu durum sizdede oluyormu. beni öyle yoruyorki sana anlatamam. bilgisayara dahi oturupta hiç bir şeye bakamıyorum. öyle yorgunumki sana anlatamam. bu mücadeleye bir arpa boyu ilerlesek gam değil. fiyoterapistimiz değişti. erkek oldu onuda çok sevdi. kışa kadar yürüyeceğiz mustsfa deyip bizi mutlu etmeye çalışyor. inanırmısın hiç umudum yok. şimdi bide lig tv aldı spor kanalına kanal kattı onu izleyip oturuyor. öpüyorum sağlıkla kalın. F

tekrar merhaba. su çok önemli acaba başka ne verilebilir? meyve suyu ayran çay da aynı işi görür. babamdan biliyorum. dr. bize gunluk aldığı tüm sıvıları not edin demişti. hemodiyaliz için. bir ordaki dr. sormak lazım. bizim de öyle herseferinde bir noksanlık bulunup iade ediyorlar. bende konuştum. mustafa beyle ilacınızın bitmesine 25 gün kala hemen müracatı gönderin dedi. ama ordaki hanımlar iade etmek üzere görevlendirilmişler sanki. sarp ta başlangıcta biyopsi oldu. temiz çıktı. gözlerde de çıkmadı. bende kontrole götürdüm. dr. bana ilk başta çıkmadıysa bir daha çıkmaz çünkü bakırı atıyorsunuz. bir daha gerek yok dedi ama sarp özellikle istiyor. birde sarp mustafa ile çok ilgilendi. geliş tarihinizi bekliyor tanışmak istiyor. selam söyle dedi. mustafanın tahlil sonuçları çok iyi gibi duruyor. maşallah. diğer gelişmeler için de kendlerii gayret etmezse bizim yapabileceğimiz bir şey yokki. üzülmekten başka. sarp bana diyorki 1 hapta konuşma için olsa da eski halime kavuşsam. mustafa kaç yaşındaydı?kan tahlilleri nasıl kansızlık varmı?iştah açıcı prakten surup bize çok faydalı oldu. sende günde bir çorba kaşığı içirsen bir zararı olmaz. botoxu araştırabidinmi? ben 1-2 makalede uygulandığını okudum. iyi geceler.. se S

ilaçlara ekim ayının sonunda başladık ama ilaçlara başladıktan sonra sanki hastalık daha hızlı olarak ilerledi. yürüyen çocuk yürüyemez, konuşan çocuk konuşamaz oldu. çok şaşırdım. kullandığı ilaç nörolojik wilsonlarda yan etki olarak bu nörolojik sorunların artmasına sebep oluyormuş... korktuğum şey bu nörolojik sorunların iyice artması... ben sadece çocuklarımızın bu hastalık nedeniyle yaşadıklarına ve çökmüş ruh hallerine üzülüyorum. kimbilir içlerinde ne fırtınalar kopuyor... bizlere neler anlatmak istiyorlarda anlatamıyorlar... allah yavrularımıza acil şifalar verir inşallah... dualarım onlarla... F

Neden kimse cevap vermiyor sanırım herkes ayrılmış burdan O

sevgi merhaba mustafa nasıl, durumu daha iyimi sonuçları nasıl çıkıyor. moralini yüksek tut. inşallah iyiolacak S

Bende beyinde ve gözde değil ama karaciğerde bakır birikmesi var. Sanırım farklılık bundan kaynaklanıyo. Benim bi tane kız kardeşim var. Benden istenen tahlillerin aynısı ona yapıldı. Bazı değerler sınırda çıktığı için o da kontrol edilcek zaman zaman. Umarım onlarda birşey çıkmaz. S

Hayir bende sizden cvp bekliyorumm sizde wilson mu var yada yakinizdaki birinde belirtiler ney neydendi D

ablam metalcaptes kullanıyodu kullandığı haptan dolayı olmamıştı ama doktor kontrolü altında hap değişikliğinden sonra oldu bence iyi bir doktora gidin. Allah yarımcın olsun ablam wilson hastası ama iki tene çok şeker yeğenim var. Dua et bizde sana dua ediyoruz. Allahın izniyle olur ümidini kaybetme başka sebeptende olabilir... öptüm canım. F

Bu hastalıkta sabır çok önemli. Her gün düzenli ve aksatmadan ilaçlarımı kullanmak artık zor geliyor. Sanırım ergenlık dönemimde olmaktan da kaynaklı bir durum. Peki sizin çocuklarınızda da ilaçlarını önemsememe içmeme gibi bi durum var mı acaba? Doktorum karaciğer yetmezliğine yolun var düzenli kullan dedi. İnternette de benim gibi wilson bir cocugun zaten öleceğiz yiyip öleyim diyerek yasak yiyecekleri yiyip karaciğer yetmezliğinden vefat ettiğini okumuştum. Çocuklarınızda benim gibi bir sorun yoksa eğer olmaması için ilaç içmeye teşvik edin. Ailem her gün ilaçlarımı aksatmamam için çabalıyor. Ama öleceksem çikolatamı yiyip öleyim diyerek yiyeceklerime dikkat etmiyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun. En azından hastalığımızın bir ilacı caresı var. Caresı olmayanlara Allah sabır versın. T

büyük tahlilleri atlatmışsınız idrar göz muayenesi önemlidir. bence korkulacak bir şeyiniz yok. Ama ailenizde varsa yada sülalede çıkma riski taşıyorsunuz demektir senede bir kere kontrol olun derim. Bende öyle çıktı geciktim biraz ama olsun.7 senedir hastayım.

sevgi merhaba; nasılsın, mustafa nasıl. kardeşimin ilaç kullanımı olumlu oldu değerleri düşmeye başladı. diyete de dikkat ediyor. mustafanın durumu nasıl. sevgiler S

biz ankarada takipteyiz. ben aslında muğla-köyceğiz'de öğretmenim oğlumu tedavisi için ankarada babası ile bırakmak zorunda kaldım sık sık oğlumu görmeye çalışıyorum. oğluma kayınvalidem bakıyor şimdilik. oğlum 13 yaşında. kullandığı ilaçlar trientine, akineton, benexol, pediasure, zinco. sizinde söylediğiniz gibi ilaçları kullanmadan önce yürüyor. konuşuyor, yemeğini kendi yiyebiliyordu. ilaçlara başladık ve yürümesi değişti ilk önce. sonra yürürken dizlerini birbirine değdirmeye-çarpmaya başladı. birkaç hafta sonrasında topukları yere değmeden parmaklarına doğru basarak yürümeye başladı ve sonra sağ ayağı günden güne bileğinden içe doğru dönmeye başladı ve şubat ayının sonunda yürüme bitti... şimdilik sol ayağında fazla bir sıkıntı yok, basabiliyor ama hemen yoruluyor. korkusundan ve şekil bozukluğundan dolayı sağ ayağına basamıyor. ayağındaki bu sorunu nedeniyle botoks yapıldı sağ ayagına. en azından bu hızlı bozulma yavaşladı. ayrıca oğlumun omuzlarında da düşüklük oldu. sanırım sarp ve mustafa'da bu sıkıntı yok... bende doktorlardan cevap alamıyorum bu sıkıntılarla ilgili. neden bilgi vermiyorlar anlamıyorum... bu belirsiz sonu olayan bekleyiş benide çok geriyor artık... not: adınızı belirtirseniz çok memnun olacağım :) sevgilerimle... . push ; S

merhaba denizay biz gaziantep te oturuyoruz istanbula tedaviye gidiyoruz. benim oğlumun gözünde, beyninde ve karaciğerinde bakır var. devamlı diyet yapıyoruz. oğlumun kabuklu kuruyemişler, sakatat ürünleri, çikolata, karaciğer yemesi yasak. doktorlarımız türkiyenin en iyi 7 doktorunun ikisine gidiyoruz. beyin ve karaciğer doktorları bakıyor. sana tavsiye ederim çapa tıp fakültesine götür. senin oğlunun bakır birikimi neresinde?bana bildirirsen sevinirim. açil şifalar selin_as mutluyum :) Kayıtlı Üye 19 Haziran 2008 5.777 9 13 Temmuz 2009 Konu Sahibi ece-bebek #64 WıLSON HASTALIĞI Wilson hastalığı; karaciğer, beyin ve diğer hayati organlarınızda fazla miktarda bakır birikmesine neden olan kalıtımsal bir hastalıktır. Wilson hastalığı, değişik yollarla ortaya çıkar ama yıllar boyunca sessiz kalabilir. Bakır vücudun tanınmamış kahramanlarından biridir, sağlıklı sinirlerin, kemiklerin, kollajenin ve cilt pigmenti melaninin gelişmesinde önemli fakat olduğundan eksik görülen bir rol oynar. Normalde bakır besinlerinizden absorbe edilir ve herhangi bir aşırı miktarı safrayla &#8212; karaciğerinizde üretilen bir madde &#8212; atılır. Fakat Wilson hastalığı olan kişilerde bakır düzgün şekilde elimine edilmez ve bunun yerine muhtemelen yaşamı tehdit eden bir seviyeye birikir. Tedavi edilmeden bırakıldığında Wilson hastalığı öldürücüdür. Erken teşhis edildiğinde Wilson hastalığı kolaylıkla tedavi edilir ve rahatsızlığı olan pek çok kişi normal yaşamlar sürer. Bulgu ve Belirtiler Wilson hastalığı olan kişilerde bakır doğumdan hemen sonra karaciğerde birikmeye başlar fakat belirti ve semptomları nadiren 5 veya 6 yaşından önce oluşur ve bazen 40 veya 50 yaşına kadar görülmez. Depolanan bakır pek çok organa ve dokuya zarar verebilir fakat en ço etkilenenler karaciğer ve merkezi sinir sistemidir: Karaciğer sorunları. Bakır ilk önce karaciğerde biriktiğinden, çoğu kişi başlangıçta karın ağrısı ve cildin ve gözlerin aklarının sararması dahil olmak üzere karaciğer hasarı belirtilerine sahiptir. Hastalığın sonraki aşamalarında anemi veya kan kusma oluşabilir. Bazı durumlarda karaciğer, siroz oluşana kadar hiç bir belirti göstermez. &#8212; karaciğerin hayati fonksiyonlarını gerçekleştirme kabiliyetini etkileyen terinse çevrilmeyen skarlaşması. Bu noktada belirti ve semptomları karnınızda veya bacaklarınızda şişliği ve büyümüş dalağı içerebilir. Nörolojik sorunlar. Titremeler, kas spazmları, kararsız yürüme ve konuşma problemleri gibi semptomlar yaygın olarak 30 yaş civarında veya daha sonra gelişir. Davranışsal veya psikolojik sorunlar. Wilson hastalığı, ani karakter değişimi ve yersiz davranışlara neden olabilir. Hastalığı olan çocuklara bazen davranışsal problemlere sahipler şeklinde yanlış teşhis koyulur çünkü kararsızca davranırlar veya okulda kötü performansları vardır. Göz, böbrek ve kemik problemleri. Wilson hastalığı olan pek çok kişi diğer belirti ve semptomlara sahip olmasa bile kornealarının etrafında farklı, altuni kahverengi pigmentasyon geliştirirler . Bakır birikintilerinin neden olduğu Kayser-Fleischer halkaları çoğu kez rutin bir göz muayenesi sırasında keşfedilirler. Wilson hastalığı böbreğin filtreleme fonksiyonuna da engel olabilir ve zayıf, kırılgan kemiklere yol açar. Nedenleri Birçok besin, özellikle karaciğer, kabuklu deniz ürünleri, fındıklar, avokadolar ve mantarlar bol miktarda bakır içermektedir. Bu besinleri yediğinizde bakır ince bağırsağınızdan absorbe olur, kanınızda dolaşım halindeki proteinlere bağlanır ve karaciğerinize taşınır. Vücudunuzun kullanmadığı bakır, karaciğerinizin yağların sindirilmesine yardımcı olması için ürettiği bir madde olan safrayla alıp götürülür. Wilson hastalığında bir genetik bir mutasyon bakırın safra içine taşınmasına yardımcı olan ATP7B proteinini etkiler. ATP7B aynı zamanda bakırın, minerali kan dolaşımında taşıyan bir protein olan serüloplazmin içine katılmasında da dahil olmaktadır. ATP7B genindeki kusurlar bakırın düzgün elimine edilmediğini ve bunun yerine ciddi ve bazen tersine çevrilmez hasara neden olacağı karaciğerde birikmesi anlamına gelmektedir. Zamanla, aşırı bakır karaciğerden akar ve özellikle beyin, gözler, böbrekler ve eklemler gibi diğer organlarda birikmeye ve zarar vermeye başlar. Bazı ATP7B mutasyonlarının spontane olarak gerçekleşmesin rağmen, çoğu bir nesilden sonrakine geçirilmektedir. Wilson hastalığı bir otozomal resesif özellik olarak miras kalır, bu, hastalığı geliştirmek için her biri bir ebeveynden olmak üzere kusurlu genin iki kopyasını miras almanız gerektiği anlamına gelmektedir. Eğer sadece tek bir anormal gen alırsanız, kendiniz hasta olmazsınız fakat bir taşıyıcı olduğunuz ve geni çocuğunuza geçireceğiniz düşünülür. Wilson hastalığının kendisi nadir görülür fakat 100 kişide bir kişi gibi çok bir orandaki kişilerde kusurlu ATP7B geni bulunmaktadır. Risk faktörleri Eğer her iki ebeveyn de bir anormal Wilson geni taşıyıcıysa, iki normal gene sahip olan bir çocuk sahibi olmak için yüzde 25 şansa, kendisi de taşıyıcı olan bir çocuğa sahip olmak için yüzde 50 şansa ve iki resesif gene sahip olup hastalığı geliştirecek olan bir çocuğa sahip olmak için yüzde 25 şansa sahiptirler. Bu şanslar her hamilelikte aynıdır. Bu nedenle uzmanlar Wilson hastalığı olan kişilerin tüm çocuklarının ve kardeşlerinin hastalık için test edilmesini önermektedirler. Bunun yanında, doktorunuz eğer açıklanmamış bir karaciğer hastalığından ölmüş olan bir ebeveyniniz veya büyükanne veya büyükbabanız varsa size de test yapmak isteyecektir. Wilson hastalığının tüm milliyetlerde bulunmuş olmasına rağmen, Doğu Avrupa ve Güney ıtalya kökenli olanlarda daha yaygındır. Doktora Başvurma Zamanı Wilson hastalığının teşhisi pek çok nedenden dolayı zor olabilir. ılk önce, Wilson hastalığının semptomları çoğu kez hepatit, alkolik siroz ve diğer kronik karaciğer hastalıklarınınkilerden ayırt edilemez. Bundan başka, hepsinin bir anda ortaya çıkmasından ziyade pek çok semptom zamanla gelişebilir. Davranışsal değişiklikler aşama aşama gelir ve Wilson&#8217;a bağlanmaları özellikle zor olabilir. Son olarak, tek bir test &#8212; genetik testler bile &#8212; Wilson&#8217;u tek başına teşhis edemez. Bunun sonucunda doktorlarınız teşhis koymak için semptomların kombinasyonuna ve test sonuçlarına güvenmektedirler. Yaygın olarak kullanılan testlerin bazıları şunları içermektedir: Kan ve idrar tahlilleri. Doktorunuz muhtemelen kanınızdaki serüloplazmin ve bakır miktarını ölçecek ve 24 saatlik bir periyotta idrarınızla atılan bakır miktarını test edecektir. Göz muayenesi. Bir oftalmolog yüksek yoğunlukta bir ışık kaynağı olan bir mikroskop kullanarak gözlerinizi Kayser-Fleischer halkaları için test eder. Karaciğer biyopsisi. Bu prosedürde karaciğerinizden küçük bir doku örneği alınır ve aşırı bakır için bir laboratuarda test edilir. Doktorunuz örneği almak için ince bir iğne veya küçük, ışıklı bir cihaz kullanabilir. ığne veya laparoskopik biyopsiler sadece lokal anestezi gerektiren göreli olarak küçük prosedürlerdir. Genetik testler. ATP7B&#8217;nin 200&#8217;den fazla mutasyonu mevcut olduğundan, araştırmacılar genel popülasyondan Wilson hastalığını taramaya veya teşhis etmeye yardımcı olan basit bir genetik test geliştirememişlerdir. Fakat haplotip analizi denen bir prosedür, tek bir aile içerisindeki bozukluğu miras almış olabilen kişileri tanımlayabilir. Tarama Ve Tanı Wilson hastalığına tanı koymak zor olabilir. Wilson hastalığını tek başına ortaya çıkarabilecek bir tahlil yoktur. Doktorlar, bütün belirtilere ve tahlil sonuçlarına bakarak tanı koyarlar. Yaptırmanız gerekebilecek bazı tahliller şunlar olabilir: &#8226; Kan ve idrar tahlilleri. Doktorunuz sizden kan ve idrar örneği alabilir. Serüloplazmin , Wilson hastalarında genelde oldukça düşüktür. &#8226; Karaciğer biyopsisi. Bu işlem lokal anestezi gerektirir. Siz muayene masasında yatarken, karaciğerden küçük bir doku örneği almak üzere karnınızın sağ tarafına bir iğne batırılır. Doku, bakır birikmesinin olup olmadığını araştırmak için laboratuara gönderilir. &#8226; Göz muayenesi. Bir göz doktoru, korneanızda kahverengi bir halka şeklinde renk değişimi olup olmadığını kontrol eder. Komplikasyonlar Wilson hastalığı kemik kırılmaları ve ciddi enfeksiyonlar riskiniz arttırabilir ve böbrek fonksiyonunuzu büyük ölçüde bozabilir. Fakat en ciddi komplikasyonlarından biri karaciğer hasarıdır, öyle şiddetli olabilir ki yaşamı sadece bir karaciğer nakli uzatabilir. Eğer tedavi edilmezse Wilson hastalığı öldürücüdür. Diğer komplikasyonlar şunlar olabilir: Merkezi sinir sisteminin zarar görmesi. Bu tip bir hasar istemsiz tekrarlı hareketler, kas sertleşmesi, konuşma bozuklukları, evde ve işte iş görememe gibi sonuçlar doğurabilir. Kişinin koordinasyonu da etkilenebilir; bu durumda sakarlık ve hantal hareketler ortaya çıkar. Psikolojik sorunlar. Wilson hastalığıyla ilişkili olan en yaygın psikolojik komplikasyonlar ruh hali değişimlerini, depresyonu, uygun olmayan davranışı, ajitasyonu, hafıza kaybını ve konfüzyonu içermektedir &#8212; bazen Alzheimer hastalığıyla karıştırılabilen problemler. Logged Wilson Hastalığı

Arkadaşlar merhaba son durumlarınız nedir? Bu hastalıkta kreatin kinaz ck değeri yükseliyor mu? Bende alt ast ve ck yüksekliği var alt 55 ast 65 ck 250 civarı seyrediyor. 5 tane doktora gittim çözüm alamadım. karaciğer biyopside bakır kuru ağırlık 68 çıktı seruplazmin 23 çıktı bende hiç bir bulgu ve belirti yok 9 senedir enzimler bu şekilde seyrediyor. Bir tedavi almıyorum. Tahlil yapan doktorlar 6 aylık kontrollere gel dedi. S

ben sevgi benim oğlum hiç bir şey yemiyor bana dr hiç bir şşey demedi. mama tavsiye etmedi. sıvı yemek olarak hiç bir şey yemiyor. allah hepimize kuvvet versin. F

hiç umutsuzluğa kapılmasın inşallah iyi olacak ama fizik tedaviyi ihmal etmeyin. ilaçlar fayda gösterir mutlaka, kardeşimde sadece karaciğerde birikim var okuluna devam ediyor ilaçlarını kullanıyor, allah yardımcımız olsun üzme kendini iyi olacak içini ferah tut. BeyazBulut

mrb sarp ın sakız çiğnediğine çok sevindim. mustsfa çocukluğunda dahi sakız çiğnememiştir nekadar baskı yapsamda olmuyor. yanında çiğneyen olsa midesi bulanıyor. hayatta sakız için yalvaracağım gelmezdi ama öyle inatçıki çiğnemiyor. sakızlı şeker dahi yemiyor oda damağına yapışıyor. ağzında çeviremiyor. distoni dediğinizi anlamadım. kol kaslarında ve bacaklarında titreme oluyor. istanbula gelince sizi görmek istiyorum umarım tlf unu kadir beyin yardımcısı verir haziranın 3 perşembe günü saat 1.30 da haşmet beyde, oradan çıkıp kadir beye gidiyoruz. ondan sonra ertesi günlerde evde yakınsa sizi ziyarete geleceğim saglıkla kalın S

Arkadaşlar merhaba, Bugün öğrendiğim bilgiye göre trientine ' ne yapılan zamın ardından devlet tarafından ödenen ilaç artık ödenmiyormuş. Konuyla ilgili bilginiz var mı, ya da haberiniz? Bildiklerimizi paylaşalım. İyi günler... T

Arkadaşlar, yardım ve dayanışmamız için önerilerinizi ve görüşlerinizi lütfen paylaşalım.8 yıllık ailecek bu hastalık üzerinde tecrübe sahibiyiz.27 ve 22 yaşında biri evli ikiside üniversite mezunu kızlarımız var. Her türlü yardıma hazırız. Hepimize SAĞLIKLI GÜNLER.

geçmiş olsun hastalıkla ilgili herşeyi bildiğinizi yazıyorsunuz lütfen banas da yardımcı olurmusunuz çok acil lütfen mail adresim Son düzenleyen: Moderatör: 21 Eylül 2009 S

:çok üzgünüm:kardeşim geçmiş olsun benim oğlum da wilson karaciğerinde bakır birikmesi oluyor daha yeni teşhis kondu ben hiçbirşey bilmiyorum. Panikteyim. Sizin de hüzüntünüzü okudum. Gerçekten yalnız kalmak çok zor. Allah şifa versin. Doktorunuzu öğrenebilir miyim? Konuyla ilgili sizi aramak isterim. Benim mail adresim "ayseaynurerbek@gmail.com". Bana mesaj atarsanız ben size hemen dönerim. Allah şifa versin. Umarım herşey yolunda gider. Siz tecrübelisiniz anladığım kadarıyla. N'olur siz de bana yardımcı olmaya çalışın. Sevgiyle kalın Çok üzgünüm çoookÇok üzgünüm çoook

canım sende baya zor günler atlatmışsın bende karaciğerde bakır birikiyor bende tadavi oluyorum yani 6 ayda bir kontroller yapılıyor bendede kayser-fleischer halkası vardı canım zamanla kaybolmaya başladı merak etme seninkide kaybolur benim karnım şişmişti aynı siroz hastası nasıl öyle olmuştum yani karnım heryerim şişti ve sapsarı gözlerim filan heryerim portakal rengi olmuştu birşey yiyip içemiyordum gözyaşım bile sarı akıyordu yani biraz daha geç kalsam siroza çevirecekmişti bizim burda doktorlar umudu kesmişti benden hastaneye bile yatırmadılar ölür dediler evinize götürün yapacak bişey yok ölecek dediler ama çok şükür rabbimeki yaşıyorum ankaraya götürdü ailem beni herşeye rağmen bi çare die orda hastanede yattım 15 günde ancak bulabildiler ne olduğunu o zamanlar daha yeni ydi bu hastalık bizde ilk duymuştuk ama ölmekten ve sirozdan iyi yine çok şükür halimize diyelim allah yardımcımız olsun ben şimdi evlendim ama bebeğim olmuyor şimdide onun için tedavi görüyorum tüp bebek yapıldı olmadı ikinciyi deneyecez bakalım ama kendi doktorumun gözetimi altında tabiki çünkü farklı ilaçlar karaciğere zarar veriyor o bakımdan kontrol altında tedavi görüyorum allah yardımcımız olsun cnm konuşalım seninle ara ara istersen bilgilerimizi paylaşalım sen nerde okuyosun şimdi ve ne okuyosun E

mrb yine ben. sarp kedi ihtiyaçlarını kendi yapıyormu. banyo, vs. gibi. mustafanın hepsini ben yaptırıyorum. şortunu dahi ben giydiriyorum. kedi başına mustafa 6, 7 m kadar yürüyor. daha sonra geriye doğru katlanıyor. canı isterse bir bardak suyunu içiyor eliyle ama fizyoterapist bana çok kızıyor. bırakın kendi yapsın, kendi yürüsün diyor. bende düşer eline ayağına birşey olur diye korkuyorum. zaten kemikleri incecik. bu yazdıklarım sizde nasıl sizinde dediğiniz gibi allahın izniyle iyi olacaklar allahım ümidimizi kesmesin. allahım şifa versin. F

aaa ne güzel bende kadıköyde otuyorum. bizimde kadir beyden sonra haşmet beye bir görünmemiz detaylı konuşmamız lazım diye düşünüyorum. ağzına sakızıalmıyor, konuşms egzersizlerini yapmıyor. hala dengesi tam değil. kesinlikle yalnız bırakamıyorum ne zaman düzelecek diye umutla bekliyorum. kolay gelsin allah yardımcımız olsun. hangi antidepresanı kullanıyorsun? kadir beyin sekreterinden benim tlf. mu iste sarp ve filiz diye gönül hanım verir. iyi geceler. . push ; S

Iyi aksamlar Sevgi abla, mustafa'nin durumuna cok uzuluyorum ins en kisa zamanda duzelir benim kardesim su anda zorda olsa yuruyebiliyor, sag elinide kisitli bi sekilde kullaniyor ama yataga bagimli olmasindan korkuyoruz cunku su anda bile hic bisey yapamiyor onundeki suyunu alip icebilir belki ama icmiyor annemden bekliyor, surekli yaninda oturup sol elini tutmasini istiyor yanindan iki dk ayrilsa agliyor herseyini annem yapiyor dedigin gibi cok zor bi hastalik surekli dusunuyor uzuluyoruz ama elimizden birsey gelmiyor ne yapacagimizi sasirdik biz ilaca baslar baslamaz salyasi akti konusmasi gitti eli ayagi buzuldu cok hizli bi sekilde gelisti butun bunlar... Doktoru ilaclarin etkisi oldugunu soyluyor ama anlayabilmis deiliz... Bu ayin 11'de baska bir doktorla gorusmemiz var bilmiyoruz o ne diyecek... Diger kardeslerimle benide mart ayinda kontrol edicekler... Gercekten cok zor bi durum dua etmekten baska bisey gelmiyor elimizden Rabbim hepimizin yardimcisi olsun ins... Sizi cok opuyorum sevgilerle... S

evet çok zor günler atlatmışız ikimizde ama şimdi o günler geride kaldı, çok şükür.. evet şükürler olsun ki Allah seni ailene, sevdiklerine bağışlamış. İnş. en yakın zamanda da tüp bebek tedavisinden olumlu sonuç alırsın canım. evet ilaçlarımız bazı ilaçlarla etkileşim yapabiliyor, o yüzden doktor kontrolünde almak zorundayız. amin, Allah herkesin yardımcısı olsun. ben İzmirdeyim. açıköğretim fakültesinde kamu yönetimi okuyorum. daha 1. sınıfım.:)konuşalım canım, görüşürüz. bride_ vARmı NaZo

Mrb ablacim, katlanmasina nasil engel olucaz bilmiyoruzki evet kaslari cekiliyor kendiside korkuyor katlanip ole kalicak die elinde agirlik tutuyor katlanmasina izin vermemek icin ama bi yere kadar agrisi cok dayanamiyor surekli dua ediyoruz insallah bir an once iyilesirler cok zor bi hastalik... Y Yas

sevgi merhaba, günler su gibi akıyor ama çocukların iyileşmesi kaplumbağa hızıyla ilerliyor. artık onu öyle görmekten çok sıkıldım. çok üzülüyorum. neydik neolduk baksana. internette geziniyorum bazıları tam 1 yılda iyileştik diyorlar. ama baksana bizimkilere 2 seneyi devirdik elle tutulur ne var allahaşkına. acaba doğrumu söylemiyorlar. farkındaysan hocalar da çok net bişey söylemiyorlar. bu hastalık bize jet hızıyla geldi kaplumbağa hızıyla gidiyor. sütü veriyormusun?geldiğinizde şu salya işini de iyice bir konuş bakalım ne diyecek haşmet hoca. sarp da salyası akınca çok sinirleniyordu. allah sana da bana da kuvvet ve sabır versin. iyi geceler. S

merhaba arkadaşlar. uzun zamandır yazamıyorum. geçen hafta ankara'ya geldik. eşya yerleştirmekten, nedim can'la ilgilenmekten bilğisayarın başına oturmaya fırsat bulamadım. nedim'can şimdilik iyi az az ve sık sık birşeyler yemeye çalışıyor. umarım kendini burada daha çabuk toparlar. nedim can'a deniz biraz iyi geldi. suyun içinde hareket etmeye çalışması hoşuma gitti. yoksa evde tam gün yatıyordu. sevgi'cim ayrıca sana geçmiş olsun diyorum. umarım çabucak sağlığına kavuşur mustafa. çocuklarımız böyle işte 2 gün hastalansalar, 2 ay geriye gidiyorlar. toparlanmaları aylar alıyor. mustafayı denize götüreceğini yazmışsın. çok sevindim. umarım iyi gelir. nedim can'ı kuma gömemedim çünkü sıcak deniz havasından rahatsız oldu. bunaldı. ne sıcak, ne de soğuk ikisindende hoşlanmıyor. umarım aynı sorunu mustafa'da yaşamazsın. filizcim bu bahsettiğin gel git'ler nedim can'da da oluyor. bende üzülüyorum. umarım çocuklarımız bu dönemleri bir an önce atlatırlar. dua etmekten başka çaremiz yok. ayrıca sarp'ın yazdıklarını okudum çok mutlu oldum gerçekten :)) nedim can'a da okuttum o da sevindi. kendiside sarp abisine birşeyler yazmak istediğini söyledi. ben çok mutlu oldum. eminim yazacaktır. yazacağı günü bekliyorum. arkadaşlar kendinize çok iyi bakın. sizleri, sarp ve mustafa'yı çok çok öpüyorum... F

Banamı yazdınız bunu geç gördüm de T

mrb bizimde çok az kalmıştı, sağolsun oğlumun istanbuldaki dr varmış oradan getirttik. 1 ay kadar idare edebiliriz. günde 3tane alıyor. allaha emanet olun. W

Derin hanimm lutfen iletisime gecelim D

Bence en emin sonucu almak için gastroenteroloji bölümüne gitmelisiniz. Tam kan tahlili ve idrar tahliliyle öğrenilebilirsiniz. İnternetten araştırmayla olmaz. Doktordan daha net bilgi alırsınız. Bu hastaların bile herkesin tahlil sonuçları farklıdır! qaraqiz

gönderdim sagolun S

güzelim konuşamıyorum basbaya ama yazabiliyorom E

sanırım bebek tedavisindesin inşallah olur sana kolaygelsin D

mrb sarp ın dizini omzuna çapmasını anlayamadım. maustafa tıpkı penguen gibi yürüyor. dizleri ayakları birbirine çarpıyor o yüzdende düşüyor. ben diğer hastaları okuduğumda sadece bizde hem karaciğer, göz ve beyinde heralde iyileşmesi ondanmı uzun sürüyor acaba. hiç bir arpa boyu yol almadıkki. 2 yıl bitti. nerede yanlış yapıyorum diye düşünüyorum kendi gece oturuyor gündüz yatıyor. ama ben uyandırıp ilacını veriyorum. zaten yemek yemiyor o da kendinin inatçılığından oluyor. insan bir kaşık çorba yer asla ağzına almıyor yediği rutin şeyler. sağlıkla kalın. . push ; F

merhaba nazlı yaşar. iyi geceler. bunu yaşamakta olan bir anne olarak çok üzüldüm. allah tez elden şifa versin. ilaçlara başladınızmı? allah hepimize olağanüstü sabır ve kuvvet versin. N

nazlıcım merhaba. ben 1 haftadır taşınma telaşındayım. intnet bugün bağlandı mesajını şimdi okumak nasip oldu. nedim can'ına kavuştuğuna çok sevindim. bu trientine ve diğer ilacı bizde çok araştırdık. kısaca bu ilacların çalışma prensipleri: >Şelasyon tedavisi temel olarak önce semptomlarda artışa neden oluyor malesef. Bunun nedeni olarak şelatör ilacın dokulardan söktüğü bakırın bir bölümünün kan dolaşımı yoluyla tekrardan dokulara özellikle de beyne yapışması ve orada kısmen kalıcı ek bazı hasarlara sebep olması gösteriliyor. . Metal captase ilk çıkan şelatör Karaciğer hasarlarını hızla ve biraz da kabaca giderdiği biliniyor. ve bu sebeple %;50 oranında Nörolojik kötüleşmeye sebep oluyor. Sonra çıkan Syprine Metal Captase a göre daha güvenli. ama bunun bile %25 kadar kötüleşmeye sebep olduğu tesbit ediliyor. Michigan Üniversitesinden. Dr. Brewer in öncülüğünde bir ekip Nörolojik tutulumlu hastaları mümkün olan en az hasarla tedavi etmek amacıyla tetrathiomolybdate adlı ilacı geliştirilmiş. Ancak muhtelif nedenlerle FDA dan onay alamamışlar. Piyasaya sürülmemiş yani. ılacı destekleyen finans kurumları da işten çekilince. sadece ilgili Doktora ulaşan bazı hastalar yararlanabilmiş şu ana kadar. Yani etkisi kısmen kanıtlanmış olsa da onaylı bir ilaç değil. Mesela uzun dönem yan etkileri konusunda yeterli veri toplanamamış. Hastaların bir bölümü yarar sağladıklarını anlatıyorlar. Ama bilimsel çalışmalar bu şekilde söylentilerle kanıtlanamıyor. 200 den fazla mutasyon çeşidi olan bu hastalıkta her hasta ilaca aynı tepkiyi vermiyor. Bu durumda kabaca birbirlerine benzer semptom verseler de şelasyon süresi ve semptomlar arasında bayağı farklar olabiliyor. Ama genel olarak şu söylenebilir, şelasyonun bakır dengesini sağlaması ile bazı semptomlar azalıyor yada etkisini tamamen kaybedebiliyor. Bizler aileler olarak büyük bir mücadelenin içindeyiz Allah öncelikle biz Annelere sabır ve metanet versin, çünki bizler onları daha önce de koruyup kollayarak büyütmüşüz. Şimdi bunu bir kez daha yapmamız gerekiyor. Geleceğe güvenle bakarak Asla vazgeçmeden, umutla devam etmek zorundayız. çok zor. arada inişler çıkışlar oluyor. mesala sarp dün ve bugün çok sinirli ve agresifti. hava da inanılmaz sıcak. bende de bugün şalterler attı. Sabırdan başka birşey yok elimizde. Sarp ta böyleydi. üzülme. Ben sabahları 1 tabak çorba veriyorum. öğlen genellikle saat 15.30- 16.00 yı buluyor 1 tabak blenderdan geçirilip domates çorbası ile karıştırılmış 2 dilim pizza, bazen arada 1 puding, gece 1 bardak sütle karıştırılmış tahin pekmez veya muhallebi bukadar. ilk kötüleşmeye başladığında sadece çorba içiyordu. oda su gibi ve bardaktaydı. su çok az içiyordu. bende pediasure a başladım. günde 2 kutu veriyordum. şimdi 1 kutuya düştük. hatta bir ara dr. muz midesine tüp bağlanmasından falan bahsediyordu. o evreye gelmeden mama, prakten ve çorbalarla 1 seneyi geçirdim. dediğim gibi son 7 - 8 aydır yukardaki beslenme düzenine geçtik. arada bazen pilav, et vb. gibi şeyler yiyor. konuşmasına gelince de benden başka kimse net olarak anlamıyor. ama sarp hiç egzersiz yapmıyor. yapsa konuşması anında anlaşılır oluyor. devamlı gidip gelmelerdeyiz yani. stabil hale geçemedik. kabızlık problemini de o karpuz extratı ile çözdük. şimdilik böyle işte. seni ve nedim can'ı çok çok öpüyorum. sende kendine dikkat et. görüşmek üzere. Sevgicim merhaba, o günden sonra seni arayamadım. şimdi daha iyiyim. sarp ta aynı gördüğün gib,. mustafacım nasıl?sen nasılsın? Mustafa ıst. lu özlüyormu?ıkinizi de çok çok öpüyorum. iyi geceler... . push ; S

Arkadaşlar merhabalar. nasılsınız, iyiymisiniz? Bız 2 haftadır yazlıktayız. çok sıcak. sarp günde bazen 1 kere bazen de 2 kere denize giriyor ama çabuk üşüdüğü için fazla kalmıyoruz. genel durumunda bir değişiklik bir çaba yok. sakızı da çiğnemeyi de bıraktı. ben asla eskisi gibi olamayacağım diye çok üzülüyor ve sevginin de dediği gibi konuşma ve çiğneme konusunda yeterli çabayı göstermiyor. beni de çok yoruyor. bu hafta sonu ist. a dönmek istiyoruz. arkadaşlarının da hepsi okullarını bitirip işe başladılar. kendini iyice soyutlanmış, çaresiz ve yalnız hissediyor. bence bu hastalıkta asıl önemli olan nokta da bu sanırım. çünkü ilaçlar bakır problemini bir şekilde hallediyorda ruhsal durumlarını nasıl halledeceğiz? antidepresan kullanıyoruz ama karar verme ve uygulama konusunda bu yavaşlığı ve azimi nasıl geri getireceğiz bilmiyorum. nör. dr. la da bu konuyu konuştum. bana zamanla düzelecek dedi. o zaman ne zaman geri gelecek. gelebilecekmi?kimse bu konuda net birsey söylemiyor. inşallah bu süreç daha fazla uzamadan bu üstümüze yapışan durumdan bir sekel kalmadan sıyrılabiliriz. Nazlıcım Nedim Canın denizde kendiniiyi hissetmesine çok sevindim bayağı faydası olur. kasılmaları ve ayakları ne durumda. biraz gerileme varmı?şimdi evdesınız ve babanız da yanınızda daha iyi olacaktır. Sevgicim Mustafa nasıl, hastalığı tamamen geçmiştir umarım. allah çocuklarımızı bize bağışlasın. bu hastalık hiç sürülmemiş gibi su gibi hızlıca akıp gitsin. kendinize cok iyi bakın. Mustafa ve Nedim CanI çok çok öpüyorum. allah kuvetimizi sabrımızı arttırsın. bu arada sarp abisi nedim candan mesajı bekliyor. sizleri de çok çok öpüyorum. S

mrb filiz ciğim öncelikle kandilin mübarek olsun. tüm müslüman aleminde evvela allahımdan nerede şifa bekleyen hastalara bizim çocuklarımıza şifa versin rabbim. bu mübarek gecede. bugun sarp ın yazdıklarını okudum o kadar mutlu oldumki sana anlatamam. inanırmısın 3 defa okudum arkadaşıma okuttum. mutluluğumu kelimelerle ifade edemiyorum. darısıda benim oğluma. inanırmısın umudumu kaybetmiştimki sizlerden mutlu haberi alınca yeniden ümitlendim. çünkü mustafa hiç iyi değil son günlerde. konuşması sabahları bile azaldı. bu gün 2 defa düştü dizleri hiç iyi değil. dizi hiç açilmıyor. sizi üzmek istemiyorum iyi akşamlar. F

slm ben28 yaşında wilson hastasıyım. bundan 7 yıl önce üniversite öğrencisiyken oldum. Arkadaş arıyorum... D

benim oğlumda çok zayıf 1.80 boy 49 kilo sağlıkla kalın. F

Sevgili esra senin hastalığınla bizimki çok farklı. biz tedaviye başladığımızda benim oğlum yuroyordu, konuşuyordu,6 aydır ilaç alıyor hiç tedaviye cevap vermedi. nörolojik sorunları düzelmiyor karaciğerde sorun yok oradaki bakırı atıyor biraz yürüyüp sokağa çıkmaya başlasa dünyalar bizim olacak. senin kardeşin var mı? Sizden wiilson tahlili istediler mi?benim 2 oğlum 1 kızım var. ikisinin de tahlilini yaptırıyorum. karaciğer doktoru onları da iştemişti. seni öpüyorum şifalar diliyorum... E

Merhaba geçmiş olsun benim kardeşimdede bu hastalıktan şüpheleniyor karaciğer yetmezliği teşhisi koyuldu Wilson belirtisi çıktı gözünde biyopsi yapılacak yarın yada ertesi gün netleşecek göğsünde ve sırtında lekeler çıkmaya başladı sapsarı heryeri gözleri sizinle edindiğiniz tecrübeler hakkında iletişime geçmek isterim.

çok çok zor. hele iki çocuk da daha da zor. allah kuvvet versin. bu hastalıkla başeden tüm hastalara da acil şifalar versin. milyonda bir görülen bir hastalık o da geldi bizleri buldu. allahın takdiri demekten başka diyecek bir şey bulamıyorum. S

arkadaşlar msn adresimi ekleyebilisiniz. oradan da görüşürüz. F

merhaba; bende metalcaptese 300 mg - zinco 220 mg kullanıyorum. İki yıldır jtedavi görüyorum. geçmiş olsun sizede. Merak ediyorum gebelik süreci nasıl oluyor diye okuduklarımdam sonra içim sıkıldı doktora sordum emin olmak adına o aynı şeyleri söeyledi ;bebeği emzirmen tehlikeli olur oyuzden emzirmeyeceksin ama ilaçlarınada devam edeceksin eğer ilaçlarına ra verirsek karaciğer yetmezliği ortaya çıkar dedi. Bende Antalya eğitim araştırmada tedavi görüyordum artık İstanbulda medeniyet üniv. hastanesine gidiyorum. Oradaki doktorlar çok iyi. W

merhaba tankut29. ben filiz. benim oğlum 3 yıldır wilson hastası ve tedavideyiz. nerede oturuyorsunuz? hangi hoca size böyle dedi yani branşı ne? seroloplazmin enziminin düşük, buna karşılık idrarda 24 saatlik bakırın yüksek çıkması wilsonun göstergesi dir. benim oğlumunda kc biyosisi temiz çıkmıştı ama idrar bakır atımı ilaca başlamadan önce ilk başta 223 dü. ve derhal ilaca başlattı bizi. bunun tek ilacı var o da trientin ve metalcaptase.trientin yeni nesil bir ilaç oldugundan tüm dünyada yaygın olarak kullanıyor. metal ise daha ağır kc sirozunda tercih ediliyor. kardeşin nörolojik tutulumlu mu yoksa karaciğer mi?biz ilaçlara günlük 3 dozla başladık daha sonra 5 e çıktık son üç aydır da bakır miktarı stabil hale geldiği için 3 e düştük. tabi bunun yanında mutlaka çinko takviyesi de lazım oda günlük 3 doz. bu hastalıkta bu ilaçları ömür boyu kullanacaklar. diyete çok dikkat edecekler. kullanım koşullarına ve diyete dikkat ettikleri müddetçe vucut günlük alınan bakırı normal şekilde atıyor ve stabil hale geliniyor. kardeşin kaç yaşında. kız mı erkekmi? başka semptomları varmı? F

tankut kardeşinin tahlilleri 5 yıl boyunca yüksek çıktı yazmışsın. herhangibir ilaç vermedilermi bu 5 yılda. 5 yılda enzimler ara ara yükselip düştümü Y Yas

allah rızası için yardım edin çok kötüyüm benim kardeşimede wilson hastalığı teşhisi koyulmak üzere son bir testin sonucunu bekliyorlar. kardeşim 12 yaşında daha önce defalarca havale geçirdi bu hastalığın belirtilerinden biride buymuş şuanda hiç bir engeli yok. karın guruldaması ve ateslenme ile gittik. teşhis koyulursa benimde kardeşim zamanla engellimi olacak ne kadar sürede ortaya cıkıyor bunlar ailem çok kötü durumda lütfen yardım edin allah herkesin yavrusuna şifa versin. amin allahım

Sevgiciğim merhaba. nasılsınız? Mustafa nasıl, Haşmet hocayla görüştünüzmü? Biz hala istanbuldayız. valla hava o kadar sıcak ki evden dışarı başımızı dahi uzatamıyoruz. sarp ta bildiğin gibi.2- 3 gündür yutkunmada biraz problemimiz var. yumuşak şeyleri hiç çiğnemek istemiyor. dün akşam beni bayağı bir korkuttu. bende oğlum aynı şeyleri tekrar tekrar yaşamayalım biraz gayret et diyorum ama yapamıyorum diyor. valla ne diyeceğimi şaşırdım artık. bilmiyorum. Nazlıdan da hiç ses çıkmıyor. Nedim Can nasıl acaba? onu da merak ediyorum. Kendinize iyi bakın. sevgiler... S

Merhaba sevgi abla, benim kardesim 3,5 aydir fln bu hastalikla mucadele ediyor. Tedaviye ilk olarak d-penicillamine die bi ilacla baslamisti ama bunyesi kaldirmadii icin deistirildi simdi sizin kullandiiniz gibi treintine ve cinko kullaniyor birde bazi vitaminleri aliyor... Hastaneye yattiginda karacigeri gorevlerini yapamiyordu ama simdi kotuye gitmiyor doktoru kan degerlerinin iyiye gittigini soyluyor... Fakat tedaviye basladigindan beri bi deisiklik yok konusamiyor, salyasi akiyor, sol elini kullanamiyor ve yururken zorlaniyor, ayrica tamamen anneme bagimli oldu her zaman yaninda olmasini istiyor en ufak seyde agliyor umarim cok uzun surmez bu durum... Bu arada biz hollandada yasiyoruz... Rabbim en kisa zamanda cumle hastalara sifa versin insaAllah... Hoscakalin... S

deryacım geçmiş olsun ben şimdi bu siteyi bulabildim umarım tedavin iyi gidiyordur. nadir bir hastalık ama tedavisi var şükür seninle görüşmek isterim benim oğlumda wilson ama teşhis yeni kondu lütfen görüşelim mail adresim ayseaynurerbekgmail.com Önceki

merhaba nazlı. bugün çapa'da botoxlarımız uygulandı. hocamız el ve ayaklarını iyi buldu. bu sefer daha az şişe botox kullandı. hele sağ ayağına yapmaya geek görmedi gerçi sarp'ta istemedi.4 ay sonra tekrar bir genel durumuna bakacak ve o zaman karar verecek tekrarlamaya. inşallah artık bu son olur. dün gece ilk defa bulmaca çözdü ve hiç kasılmadı. birden ona bakarken eski ders çalıştığı günler gözümün önüne geldi. o halini görünce umutlandım. çocuklarımız bu git gelleri yaşarken aslında biz daha çok yaşıyoruz. yine o duyguyu yaşadım. allahım ne kadar zormuş bu hastalık. sarp ilk hastalığında konuşma boz. vardı aynı senin aktardığın bir tabloydu. daha sonra anlamadığımızı görünce konuşmayı tamamen bıraktı. bizde anlayabilmek için alfabe kullanmaya başladık. şimdi zaman zaman konuş. ları daha net. alfabesiz anlaşabiliyoruz. çok komplike sözcüklerde alf. ye başvuruyoruz. genel olarak 3- 4 ay önceye göre daha iyi. kendi kendine kalkıp ufak işlerini görüyor. inşallah bu yaz yüzme ve temiz hava daha iyi gelir de bahara daha iyi oluruz. bu gün sevgi aradı. yarın inşallah mustafa'yı görmeye gideceğim. şimdilk böyle. nedim can bu hafta sonu yanına geliyormu? ona filiz teyzesinden kocaman kocaman öpücükler... kendine iyi bak. seni de çok öpüyorum. sevgilerle... N

Eğer Wilsonsanız Dr. verdiği ilaç artı Wilson diyetini mutlaka uygulayın. Gastro dr. nuz diyetisyene yönlendirsin Bakır kısıtlı diyet listesi verecektir. Bakırdan kısıtlı Diyet şart. özellikle gazlı içecekler, kuru yemiş, çikolata, mantar, kuru baklagil ve sakatat+ yağlı yemeyin. . push ; E

Rabbim şifa arıyan herkese şifasını versin arkadaşlar.. Allah yardımcınız olsun.. qaraqiz

mrb nasılsınız inşallah hepimiz iyi olacağız. 10 günden beri hapları süt ile vermiyorum. vişne suyu alıyorum, reçel suyu yapıyorum onlarla veriyorum. sütü aralarda veriyorum. 6ay önce gittiğimizde hapları yanlış kullanmışız çinko ile trentini aynı anda veriyordum oysaki en az arası 2 saat açılmalıymış. bana öyle bir şey dememişti. ister bir saat önce, ister bir saat sonra demişti. oyüzden çok üzülmüştüm. akıneton un saatı geçsin hemen sayası akıyor. sizinkinin salyası durdumu hangi hapları alıyor. biz devletin verdiği rehabilitasyon merkezine gidiyoruz. haftada 2gün 2saat. ama yeteli olmuyor çünü evde haraket etmiyor. dizleri katlandığı için ayaağını biraz yükseğe koyuyor üzerine bastırıyor. sizinde başınızı ağrıtıyorum. sizlerle konuşmak bana çok iyi geliyor. inşallah ist gelince sizi ziyaret etmek isterim sağlıkla kalın. F

iyi olmaniza sevindim, umarim cok daha iyi olursunuz... evet cok iyi anliyorum onlar ne kadar iyi olursa bizlerde o kadar iyi oluyoruz... msn adresi icin tsk ederim... Rabbim butun hastalara acil sifalar versin, onlarada bizlerede dayanma gucu versin ins... S

merhaba inan her yere yazıyorum ama yazın nasıl olduysa gözümden kaçmış yeni gördüm. kardeşim erkek 20 yaşında ünv. okuyor. sadece karaciğerde var başka yerde birikim yok kuru bakır 797 çıktı trientin ve çinko günde 3 defa alıyor diyetine dikkat ediyor ama çok korkuyoruz. görünürde hiç bir belirti çok çok sağlıklı görünüyor, önceki sayfalarda genetik olmayabileceğinden bahsadilmiş bizde de kimsede yok hastalık. insan kendini öyle çaresiz hissediyorki hiçbir şeyden zevk almıyor allah hepimizin yardımcısı olsun sevgiler.. T

Mrb ablacim, amin... Kardesimin sukurler olsun simdilik dizleri katlanmiyor zorlanarakta olsa yuruyebiliyor ama, surekli yatiyor ve gun gectikcede kotuye gidiyor, butun ihtiyaclarini annem karsiliyor surekli onunla ilgileniyor ama yetmiyor bide sabahtan aksama kadar yaninda oturup elini tutmasini istiyor tutmayinca elim aciyor diye agliyor... Biz hastaligi hakkinda konusmaya calisiyoruz mucadele etmesi gerektigini caba gosterirse iyilesecegini fln soyluyoruz ama hic bisey yapmiyor hep annemden bekliyor buda annemi cok yoruyor onlarida anliyorum hic kolay bi durum deil birden konusma kabiliyetini fiziki hareketlerini kaybettiler hayatlari mahvoldu, ama mucadelesizde olmuyorki ben internetten arastiriyorum bazi wilson hastalarinda hic norolojik sorunlar olmuyor bazilarinda olsada tedaviyle bir sure sonra iyilesmisler, insallah bizimkilerde en kisa zamanda iyilesirler demekten baska bisey gelmiyor elden... Saglicakla... S

Dua+ilaç+diyet swethome mis kokulum, DEFNEM Kayıtlı Üye 11 Nisan 2008 3.142 2 25 Ocak 2016 Konu Sahibi ece-bebek #352 arkadaşlar merhaba, bu hafta epilepsi tedavisi gören ve son 8 aydır yürüme, denge probelmi yaşayan, birden vucudu arkaya doğru düşen halsiz olan kardeşimi doktor. ilaç zehirenmesi diyerek hastaneye aldı. ç o sırada tetkikler yapıld ve wılson dedni. şu an ne yapacğaımızı ne düşünüceğimizi bilmediğimziden nete bakıyorum. tüm taramalar yapılıyor. henüz ilaç vs başlanmadı. doktorlar, annem erken teşhis, beyni etkilememiş, merak etmeyğind emiş, ama yutkunma vezorluğu var. bri de ağzı da yara acaba bu hastalıkla mı ilgili. düzelrti mi kardeşim. neler yaptınız ilk bulgualrda. kafam çok karışık uzaktayım, sadece annemin analttığını biliyorum. bu gün mesela mide ye endodkopi yapacakalrmış, bir kaç kez mr çektiler. göz taramsı, alta batın ultarasınu yapıldı, hastanede yatıyor, ünv. de dua edi, yorum ancak, ne yapalım, bu düzelri mi, hayati fonsksiyonalrını engeller mi?

mrb tankut. çok şükürki kardeşinin sadece karaciğerinde. benim oğlumun karaciğerinde, beyinde, gözünde bile var. beyindeki bakır azalınca düzelir inşallah. bize diyet olarak karaciğer, çikolata, fındık, fistık dedi dr. biz gaziantepliyiz. fıtığı mustafa çok severdi. o yemediği için bizim evde fıstık ondangizli yeniyor. haftada 1 gün çikolata ya dr izin verdi. genel durumu pek iyi değil. kışın biraz geriliyor. fizik tedavi çok iyi geliyor. haftada 1 gün gidiyoruz. fiyoterpisti ile iyi anlaşıyor onunla konuşuyor. o konutuğunu anlıyor. o yüzden sıkılmadan kouşuyor. düzeleceği zamanı sabırla bekliyorum. 1yıl daha ğeçti yine oğlum düzelmedi. 4yıl bitti 5 giriyor. rabbim nerede şifa bekleyen hasta varsa şifa versin sağlıkla kalın. T

Amin Ecmain. Güzel haberlerini bekliycem

merhaba arkadaşım, msn adresim:naz. mert. arda@hotmail.com

merhaba cansul. benim oğlum hasta olalı 2 sene bitti. hastalık hiç iyiye gitmedi. aksine hep kötüye gitti. bizde çapa'ya gidiyoruz. nöroloji doktorumuzun adı hasmet hanağası. karaciğer doktorumuzun adı kadir demir. bizim karaciğerle hiçbir problemimiz yok. bakır atılıyor. nakil falan demediler. bizim nörolojik sorunlarımız düzelmiyor. ayakları içe doğru döndü, dizleri katlanmış bir şekilde, yürümekte ve konuşmakta güçlük çekiyor. düzelmesi ne kadar sürüyor acaba? 6 ayda bir çapaya gidiyoruz.3haziranda haşmet beyle randevumuz var. acil şifalar diliyorum. çpk geçmiş olsun... S

merhaba kardeşime hepatit aşısı yaptırmak için doktora gittiğimizde ast alt 4 kat yüksek çıktı her tahlil yapıldı karaciğer biyopsi normaldi hafif hepatit bulguları vardı kontrole ve yüksekliğin sebebini araştırmaya devam ettik. kuru bakır 99 du seruloplazmin normaldi. ama zaman içinde yavaş yavaş düşüş gösterdi.15 gün önce yine biyopsi yapıldı kuru bakır 800 çıktı. ilaca başlıyoruz kardeşim 20 yaşında çok başarılı üniversitede okuyor. bu süreçte hastalık sürecini paylaşabileceğim wilson hastalarıyla iletişimde bulunmak istiyorum. S

mrb tankut mutafa nın norolojik sorunları çok. yürüyemiyor, ellerini kullanamıyor, konuşamıyor. bazan umutsuzluğa kapılıyor, kendini ve beni çok yıpratıyor. kendine ilaçların faydası olmyacağını söylüyor.3 yıl oldu diyor. ama bu zamana kadar hiç böyle olmamıştı. fizik tedaviyide ihmal ettik. gitmek istemiyor. tahlilleri biz 6 ayda bir yaptırıyoruz. aralık ayında yaptırmıştık. dr bakırın şimdiye kadar gözde bitirmeliydik diyor. ama bitmiyor. bakır atılımı var. tahlilleri tekrar mayıs ayının sonunda yaptıracağım. haziranda çapada randevumuz var. umarım senin kardeşin iyidir böyle sorunlarınız yoktur. sağlıkla kalın T

merhaba denizay7 ben sevgi. benim oğlumda wilson hastası. teşhis konalı 14 ay oldu

ne önemi var aşkolsun. bu kadar int. in başına geldiğimize de şükür. botox konusunu nerden araştırdın? google dan' tremorda botox uygulaması 'yazarsan çıkar herhalde. kayser fleıscher için en son nezaman kontrol edildi? bu sefer ne kalmayı planlıyorsunuz? S

merhaba arkadaşlar, sanırım yukarıda bahsi geçen kişi biziz... ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN... T

oğlunuz kaç yaşında kaç kilo O

merhaba yazılarınızı okudum. benim kardeşim 20 yaşında 5 yıldır karaciğer enzimleri yüksekti ilk başta kuru bakır 99 du ama bir ay önce yine biyopsi yaptırdık ve kuru bakır 797 çıktı. yani tanı kesinleşti. birikim sadece karaciğerde var üniversitede okuyor görünürde çok sağlıklı. doktor trientin 300 mg ve zinco verdi günde 3 defa kullanıyor. ilaçların faydasını gördün ve enzimlerin normale döndü değil mi?biz daha yolun başındayız çok endişelerimiz var sen yıllardır tedavidesin ve iyisin, bana bu süreçte yazarsan çok sevinirim. sen hangi ilaçları kullandın, yan etkileri oldu mu?sevgiler... . push ; Y Yas

forumda hareket yok galiba. ECE-BEBEK ile iletişime geçen varmı en uzun tecrübeli arkadaş sanırım. bu hastalık sanırım evreleri var, ondan herkesin tecrübesi birbiriyle bağdaşmayabiliyor Yiyecekler konusuda çok önemli burda nelere dikkat ediyorsunuz? diyetten kasıt bakırsız yiyecekler sanırım. yani atıyorum öğlen yemeği doyacak şekilde yenebilir heralde dikkat edilecek nokta bakır içermemesimioluyor? yoksa miktar olarak kısıtlama varmı? Tankut araştırıyorum demişssin yiyecekler olarak paylaşabileceğin varmı?Ece bebek nikli arkadaş sanırım girmiyor siteye . push ; O

filiz merhaba ben tankut görüyorsun işte nasılda dalgınım sana yazdığım iletiyi sevgi adına yolladım kusuruma bakma umarım cevap yazarsın.. sevgiler T

mrb nazlı oğlunun yanına gelmesine çok sevindim. sanırım mustafa ile nedimcan ın durumu aynı çünkü mustafada dizlerini bükerek ve ayağı birbirine dolaşıyor, dizi katlanıyor 7-8 metre yürüyor sonra düşüyor. gelde anne olda dayan. gücüm günden güne tükeniyor. gayret etmiyor. hareketlerini yapmıyor. mustafada kabız. temek yemiyorlarki tuvalete çıksın. güde 1dilimden az ekmek reçel bazan kaşar, salam yiyor çok azda. 1 şiş kebap. yatarkende 3 tane top kek yiyor. bu yemekle insan iyileşirmi. çok inatçı oldu. konuşmasını ben anlıyorum. anlamayıncada yazıyor. tabiki çok sinirleniyor. allah hepimize kuvvet versin. filiz cim sen nasıl oldun umarım iyisindir. sarp ne yapıyor. yemek düzeni aynımı. sarp ın o maşallah ayakta durması gözümün önünde. allahım ona şifa versinde okuluna devam eder inşallah hepinizi öpüyorum sağlıkla kalın. F

meraba ben sevgi. allaha şükürler olsun senin oğlun dışarı çıkmış darısıda benim oğluma. ben dana etini pirzola yapıyorum. onu yiyor sadece bol bol süt içiyor meyve suları içiyor. bize kadir bey trientin ve çinko verdiler. liriyoseli biz kullandık sora akinetona başladık. salyasını o durdurdu. fizik tedavi alıyomusunuz. biz alıyoruz ama hiç faydası olmuyor. yürümeye başlayınca hemen dizi katlanıyor ve düşüyor sizde böyle bir durum varmı. iyi akşamlar. sağlıkla kalın. S

selam filiz. bu gün sarp'ın kotrolünün oldugunu yazmışsın. doktorlar ne dediler? umarım iyi gelişmeler görüp olumlu şeyler söylemişlerdir. sarp'ın konuşamadığını yazmışsınız. hiç konuşamıyor mu?isteklerini size nasıl anlatıyor? canım benim yaa en zor şey söylemek istediklerini söyleyememek allah yavrularımızın ve bizlerin yardımcısı olsun.. nedim can biraz konuşabiliyor fakat bizler anlamakta zorlanıyoruz. bunun üzerine bize tekrar tekrar ısrarla tekrarlamaya çalışıyor. anladığımız zaman mutlu oluyor... eğer anlayamazsak üzülüyor ve konuşmaktan vazgeçiyor... işte o zaman kahroluyorum. anlatılması zor hatta mümkün olmayan bir duygu ( bu günler de geçecek inşallah. seni ve sarp'ı çok çok öpüyorum. iyi akşamlar... F

sevgi merhaba. yalnız değilsin. aynı şeyleri 2 senedir yaşıyorum. benim oglum 22 yaşında hastalandı. üniv.3 e gidiyordu. önce durgunluk ve salya ile başladı. farkında bile değildi salyasının aktığından. daha sonra senin de dediğin gibi semptomlar yavaş yavaş gelmeye başladı. k. ciğer temiz ama beyin de birikmiş. çapa ya gidiyoruz. bizim de dr. larımız haşmet bey ve kadir bey.2 senedir ilaç kullanıyoruz. ilaç kullandıkça daha kötü oldu. tabi ben ve babası mahvolduk. araştırmadığımız yer kalmadı. ilaçlar aynı semptomlar aynı yapacak bir şey yok. sabırla günden güne iyileşmesini bekliyoruz. tabi bu hastalık 7 gün 24 saat bakım istiyor. seninle yazışmak bana iyi gelecek. allah gençliklerine bagışlasın da bir an evvel nerde hasta varsa şifasını versin. cevap yazarsan sevinirim. çok geçmiş olsun. S

sevgiciğim seninde kandilin mübarek olsun. sağol. canım benim üzülme. sarp ta genellikle sabahları konuşmuıyor. çok zorunlu olunca kendini zorluyor. sende gördün işte seninle de konuşmadı. maalesf bizimkiler biraz geç iyileşiyor. ama eninde sonunda iyileşecekler. demek ki daha tam zamanı gelmedi. insan hergün aynı monotonlukta giderken sabırsız davranıyor. demekki bu hastalık sabır işi diye boşuna dememişler. yaşayınca daha iyi anlıyoruz. mustafanın dizleri biraz daha egzersizle açılır. merak etme. düştü demişsin ne oldu ciddi birşey yoktur umarım. bu mübarek gecede yapılan tüm dualar bizim evlatlarımıza da gelir inşallah. seni ve mustafacığımı çok öpüyorum. kendine iyi bak.. S

evet biraz canı acıyor ama o kadar önemli değil. sogutucu spreyle once o bölgeyi uyuşukluk derecesine kadar sıkıyor sonra enjeksiyonu yapıyor. kolları okadar acımıyorda ayak tabanlarını çok acıtıyordu. bu spreyden sonra fazla acımadığını söyledi. zaten her enjeksiyonda bende haşmet hocanın yanındayım. sıkı fizik tedavi gerekiyor ama sadece botoxa bağlı olarak değil. hareketli bir yaşamdan birdenbire yatağa bağlanınca bütün kaslar eriyor. yarın hastalık ortadan kalktığında problem olmasın diye yaptırıyoruz. tabiki botoxun temelinde o kasılmalara neden olan sinirleri devre dışına çıkarmak var. ellerini çok fazla kullanamıyor o yüzden de ihtiyaçlarını ben karşılamak durumda kalıyorum. ama herşeye rağmen biz botoxla çok rahat ettik. ellerinin ve ayaklarının kasılmaları %;70 %80 azaldı. en iyisi bu konuyu haşmet hocayla konuşmak olur. haziranın başına da geleceğinize göre en iyi kararı o verir. bize 2008 in ağustosundan beri fizyoterapist geliyor. maalesef bu hastalık çok uzun soluklu bir şey. ama sonu iyi olacak ben buna yürekten inanıyorum. mustafa da öyle olacak. geldiğinizde konuşacağımız çok şey var. inşallah göz muayenesi de iyi çıkar. iyi geceler. S

merhaba sevgiciğim. çok çok geçmiş olsun. mustafacığım umarım şimdi daha iyidir. bayağıda kilo kaybetmiş. toparlanır merak etme. bende 2 haftadır yazlıktayım sarptan fırsat kalmıyorki nete gireyim. günde 1 2 defa denize giriyor ama girmemizle çıkmamız bir oluyor. çabuk yoruluyor fazla kulaç atamıyor. buraya geldik ben daha iyi olur diye düşünüyordum ama sanki biraz gerigittik. hiç ağzını kullanmıyor. salyası biraz arttı. sakız çiğnemiyor bende bu geri gitmelerden çok sıkıldım artık. morali çok bozuk. tamamen kendini bıraktı gib i birşey. ne yapacağım bilmiyorum. allah sanada çok kuvvet versin. belki deniz mustafacığıma iyi gelir. nazlıdan da hiö haber yok. nedim can da umarım iyidir. seni ve mustafayı çok çok öpüyorum. kendinize iyi bakın. görüşmek üzere... S

sevgi merhaba, üzülme bende aynen senin gibiyim. sarp ta aynı mustafa gibi tv nin karşısından kalkmıor. yine mustafa spor kanalı izliyormuş. biz 2 senedir nikelodiondan başka kanal seyretmedik. son 2 3 aydır filmlere başladı. bu hastalık böyle işte mücadele gücünü de alıyor. sarpa soruyrum oğlum hiç gayret sarfetmiyorsun diye. bana anne sen anlamıyorsun galıba yapamıyorum yapmak istiyorum ama yapamıyorum. anlık fikir değişiklikleri, çocukça hareketler, ağırhareketler hep bu hastalıın yüzünden ilk başlarda bununla yüzleşmek bana çok ağır geldi. ama yapacak bir sey yoktu. ona yardımcı olmaktan başka. geçecek ama ağır geçecek. inşallah yavrularımız eski sağlıklarına biran önce kavuşurlar. S

mrb arkadaşlar ben sevgi benim oğlumda 3 yılı nisan ayı gelirse dolduruyoruz. wilson hastalığı hiç bir hastalığa benzemiyor. 3yıl içinde benim oğlum hiç tedaviye cevap vermedi. inşallah senin kardeşin mustafa gibi değildir. siz nerede yaşıyorsunuz, biz sarp ın annesiyle bu sayfada tanıştık. sorunlarımız aynı. senin kardeşin başka ilaç alıyormu. dr tedavi süreci için ne söyledi. sen bizim kullandığımız ilaçları yukarılarda okumuşsundur. aynen ilaçlara devam ediyoruz. mrb filizciğim nasılsın, sarp nasıl. biz aynı halen ilacı yani trentini getirtemedik. işlemler devam ediyor. hala bir sonuç alamadık. ssk da mustafayı babası üzerine almaya çalışıyor. günde 1trentin 1 çiko ve diğer ilaçlarını alıyor. herşey aynı, iyi akşamlar. nerede şifa bekleyen varsa rabbim cümlesine versin bizede içinde sağlıkla kalın F

Evet canım Allah kısmet ederse. biraz zor olacak ama nasip. W

mrb arkadaşlar biz denize gittik ve geldik. ben sanki orada mucize bekledim ama hüsrana uğradım. mustafa denizi çok seviyor ama gırerken çok iyi çıkarken resmen süründü onun ohali beni mahvetti kuma gömdük 10 dk zor dayandı. kumdan çıkınca kardeşim sırtına aldı hiç yürüyemedi, onun o hali beni mahvetti sinirlerim iyice bozuldu 5 gün kaldık doğru dürüst hiç bir şey yemedi. iyice kuvvetten düştü. orası bana zindan oldu.2 ay sonra haşmet bey beni arayın demişti, aramaya korkuyorum. bize gelin diyecek. bizimde gitme imkanımız yok. sinirlerim iyice bozuldu, konuşmuyor, yürüme mesafesi aynı hiç ilerleme yok. bu kadar zaman oldu hiç bir yol alamadık buda beni mahvediyor. mücadele yok beni çok fazla kullanıyor. ben çok yorgunum içinden çıkılmaz bir yoldayım. başınızı ağrıtıyorum. sarp ne yapıyor, nedim can nasıl. nedimcan yemek yerken salyası akıyormu, onun için dr hangi ilacı verdi. sağlıkla kalın iyi akşamlar. F

mrb nazike ben sevgi. çapadaki dr kim. kaç dr bakıyor. diyetiniz ne acaba. benim oğluma diyet olarak çikolata, karaciğer, fındık, fıstık yemesin dedi kadir hoca. ilaçlarınıda düzenli veriyorum. ama benim oğlum gün geçtikçe kötüye gidiyor ne yapacağımı bilemiyorum. internette okumadığım sayfa kalmadı diyebilirim hep aynı şeyler yazıyor. rabbim herkese acil şifa versin allah yardımcımız olsun. T

ben simdi ekledim ve bir davet gonderdim sana. demin yazmayi unutmusum ben birde istah acici surup olarak prakten veriyorum. gunduzleri bir yemek kasigi olarak, aslinda doktorumuz gece yatmadan ver uykuda verir sakinlestiri de demisti ama gun icinde almayi tercih ediyor. doktorunuza sen de bir sor istersen. hangi doktora gidiyorsunuz hareket bozukluklarina mi? F

ben sevgi benim oğlum wilson hastası 8 ay oldu teşhis konalı 6 aydr ilaç kullanıyoruz bizim ilacımız trentine zinko artana madopar liyosel, oğlum yürüyemiyor, konuşamıyor, yemeğini kendi yiyemiyor, benim oğlum 17 yaşında ist çapa tıp fakültesine gidiyoruz. siz hangi doktora gittiniz?bana cevap yazarsanız çok memnun olurum, allah herkese şifa versin E

sevgicim maalesef seninle benim derdimiz aynı. benim oğlumda yürüyor az da olsa konuşuyordu. ilk tr. ni aldık

cevap için teşekkür ederim. evet tam kan tahlilim vardı buna ek olarak 24 saatlik idrarda bakır araştırıldı. göz muayenesine girdim. hepsi çok şükür temiz çıktı. karaciğerden ultrason kaldı onu da yaptırınca bitecek inşallah. doktor değerleriniz uymuyor büyük ihtimal bir hastalık yok ama ultrasonda kesin belli sonucu söyleyeceğim dedi. W

mrb yine ben dün yazmayı unutmuşum benim oğlum 1.80 boyunda 49 kilo ağırlığında. düşünün o boya okilo. sadece deri ve kemik. ama boyunu hiç göstermiyor çünkü dizleri katlanıyor. kaslar açılmıyor. benim yardımım olmadan ayakta duramıyor allah hepimize şifa versin. F

derya msn e ekledim seni, sende kabul edersen arkadaş olabiliriz:) E ece-bebek Ziyaretçi 13 Nisan 2008 Konu Sahibi ece-bebek #32 kızlar hepinize selam allah önlünüzdeki dileği versin derya cım sanada çok çok geçmiş olsun cnm hepinizi öpüyorum bi sorun olursa yazabilirsin cnm bu arada kızlar bende tüp bebek tedavisine başladım ikinci kez ilk deneme olmadı inşallah bunda olur dualarınızı bekliyorum canım F

mrb iyi akşamlar. mustafanın sorunları birden olmadı

amin canım Allah razı olsun.

sağolasın canım inşallah. Allah hepimizin kalbine göre versin inşallah. W

sizin diyeti sormayı unuttum. ne yedimiyorsunuz. F

tabi tabi, bekliyorum zaten. mutlaka görüşmek tanışmak istiyorum. sarp da çok ilgileniyor mustafayla. o zamana kadar umarım fikrini değiştirir. gelmezse de sorun değil sarpla ben geliriz. k. c. de ve gözde temizlenmiş olması çok iyi sevindim. ben inanıyorum tahlillerinin bu sefer de iyi çıkacağına. gayret gösterme isteği biraz zaman alıyor. kişiden kişiye değişiyor. ist. dan sonra o gayret isteğini de bulacaktır. sabır sabır derlerdi sabırın ne olduğunu bu hastalık bana çok güzel öğretti sevgi. kolayı ve meyve suyunu banada diyetisyen önermişti. salyası nasıl biraz azalma varmı? bak aklıma ne geldi haşmet bey bana eğer salyası azalmazsa tükürük bezlerine de botox yapabiliriz demişti. ama allaha şükür ihtiyac kalmadı. bu arada botox konusunu araştırabildinmi? S

merhaba nazlı. ben filiz. sarpın da ayaklarında kasılmalardan dolayı yürümesi bozulmuştu. 1 yıldan beri 3 ayda bir kollarına ve ayak tabanlarına botoks uygulanıyor. botokslardan sonra çok rahatladı. şimdi ayın 10 nunda tekrar yapılacak. sarp da aynı ilaçları alıyor yalnız akineton bize pek fayda sağlamadı. onun yerine artane kullanıyoruz. antidepresan olarak da cymbalta kullanıyoruz. maalesef bu hastalğın çok fazla mutasyonu ve semptonları var. inşallah bu seviyede kalır acil şifalar bulur. dualarım sarpa mustafaya ve oğlunuza.trientine i kaç doz kullanıyorsunuz? pediasure kullandığınıza göre sizde de beslenme problemi mi var? allah biz annelerin kuvvetini ve sabrını artırsın. sevgiyle kalın.:bbo: N

Mrb Tankut, soyledigine gore bakir kardesinin sadece karacigerinde birikme yapmis eger karacigeri cok fazla hasar gormemis yada siroz olmamissa ilaclar fayda edecektir tabi diyetinede cok dikkat etmeli... Bu hastaligin bilinen diyeti... Cu düzeyi yüksek besinler; Organ etleri Kabuklu deniz hayvanları Kuru fasulye, bezelye, mercimek Soya eti, soya sütü, soya fasulyesi Fındık, ceviz gibi kuruyemişler Kurutulmuş meyveler Buğday, yulaf, kepekli tahıllar Çikolata, kakao İçme suyu analiz edilmeli 100 mcg/Lt. den az Cu içeriyorsa şişe suyu kullanılabilir. Alkol almaktan kaçınılmalıdır. Pişirmede bakır kaplar kullanılmamalıdır. Besinlerin etiketleri okunmalıdır. Ayrica benim arastirdigima gore, yesil yaprakli sebzeler: maydanoz, yesil sogan, brokoli vs... Zeytin, tursu, konserveler ve hazir gidalarda tavsiye edilmiyor... Kesinlikle yasak deilsede dikkat edilmeli bence... Birde eger imkan varsa hazir sise suyu icilmeli yada cesme suyu biraz akitildiktan sonra icilmeli cunku suyun icinde bakir yok ama gectigi borular bakirdan oluyormus o yuzden borudaki bakiri icine aliyormus, yadaa dogal kaynak sularin ciktigi yerler varsa yakininizda ordan getirmek iyi olur sanirim... Allah cumle hastalara acil sifalar versin insallah... T

merhaba denizay7 ben sevgi. benim oğlumda wilson hastası. teşhis konalı 14 ay oldu. tedaviye başladığımızda oğlum yürüyordu, konuşuyordu. şimdi desteksiz yürüyemiyor konuşamıyor.6 ayda bir istanbula gidiyoruz. sormak istediğin bir şey olursa sorabilirsin ben sürekli bu konuda araştırıyorum. herkese acil şifalar versin rabbim D

merhaba ben sevgi. benim oğlumda wilson hastası. benim 3 tane çocuğum var. sadece 17 yasındaki oğlum wilson hastası. hastalık yani bakır hem beyinde karaciğerde ve gözde var. biz gaziantepte yaşıyoruz. tedaviye çapaya gidiyoruz. karaciğer dr bakırköyde kadir demir biz farkedeli 2 yıl olacak hiç iyiye gitmedi. yüremiyor konuşmakta güçlük çekiyor. bitkilerden ilaç kullanmayı hiç düşünmüyorum. içinde ne olduğunu bilmiyorum sadece kerviz karaciğer dostu olarak biliyorum biz tirientin, çinko akineton, sinemet kullanıyoruz. sizin çocuklarınıza ve tüm şifa bekleyenlere çok acil şifa versin rabbim. cevap yazarsanız sevinirim sizin dr kim

merhaba sonunda siteye üye olabildim ve ilk işim size yazmak oldu. bundan beş yıl önce kardeşime rutin kan testi yaptırmıştık karaciğer enzimleri çook yüksek çıktı, sonra sürekli kan testleri her şey arştırıldı hepatit yok otoimnünler normal, safra kanalları temiz internetten araştırırken aklımıza wilson geldi doktora söyledik biyopsi yapıldı kuru bakır ağırlığına bakıldı 99 çıktı hasta kabul edilebilmesi için 250 ve üstü çıkmalıymış. ama seruloplazmin ve idrarda 24 saatlik bakırda bakır yüksek çıkıyor. çok endişeliyiz, ilaç kullanıyor musunuz, kullanıyorsanız ne kadar kullandıktan sonra değerler düşme gösterdi? lütfen cevap yazın.. F

çok iyi maşallah. inşallah bizde ağustos sonunda bakırını 90 a çekebilirsek 4 e düşecek kadir hoca. bilmiyorumki ama dr. a danışmakta fayda var. internetten araştırdın mı?gaziantepte de yapılır artık sıradan uygulama oldu ama bence sen önce bir internetten araştır. sonra da haşmet hocaya sor derim. tavuğu yer inşallah yemezse de blenderdean geçirip bir dene. sarp da yumuşak seyleri yemekte zorlanıyor. katı şeyleri daha iyi hissedip çiğnemeye çalışıyor. mesela kalın galetayı rahat çevirip yiyebiliyor. allah yardımcımız olsun. bende şimdi int. ten araştrıcağım. görüşürüz. ya sevgi msn adresini veremiyormusun. bir denesen.. S

mrhb wilsonhasta, allah sizlere şifa versin. 8 sene oldu bu hastalıkla tanışalı. benim de oğlum wilson. konuşma işini nasıl hallettiniz merak ettim. cv W

mrb bende senin gibi veriyorum trientini çinkoyuda ama sınemeti aç karnına, yemeğin hemen ardındanda akinetonu veriyorum.6ay kadar oldu mustafada çok zor içiyordu yutamıyordu haplar geri çıkıyodu. şimdi ellerimi sabunlayıp boğazını deliğine ittiriyorum o zaman kolayca gidiyor. önce bizde artana kullandık, ama baya kulladık hiç faydası olmadı. haşmet beyin burada bir arkadaşı varmış bizi telefonla ona yönlendiri oda akinetona başlattı. akinetonun saatı gelince hemen salyası akıyor bize iyi geldi ama onunda bağımlılığından korkuyorum. birde mustafa hastalığı kabullendi hiç mücadele etmiyor. sadece fizik tedavide hareket yapıyor o kadar. evde tv karşısında sadece spor maçları izliyor sakileşmesi için haşmet bey lustral 50 mgonu kullandıktan sonra daha sakin oldu iyi akşamlar. F

mrb iyi akşamlar. benim oğlumdada yutkunma ve çiğneme zorluğu çekiyordu ama şimdi düzeldi. ama konuşması yok. derin bir nefes aldıktan sonra 3kelimeyi ard arda söylüyor. birde yürürken arkaya eğiliyor. ayakları içe dönüyor. sizde de böyle bu durum varmı. sağlıkla kalın. F

mrb evet çok doğrusun. inşallah o günlerde görürüz. ama bizim halimiz ne olur bilemiyorum. bugün biz idrar biriktireceğiz daha hiç yapmadı. sabah ilk idrarı almıyoruzya. kendinin umursamazlığı beni öldürecek. ben kendimi paralıyorum kendinin umurunda değil. nekadar sıvı içecek verdim banamısın demiyor. sarp ın tuvalet sorunun çözüldüğüne çok sevindim. umarım geldiğimde görüşür ve bol bol konuşuruz. bitkisel bir ilaçmı acaba. bugün mustafa ilk defa yufka ile börek yapmıştım onon kenarında çok az kaşarla beraber onu yedi iyi geceler. Önceki

mrb filizcim yeni evin inşallah uğulu gelirde sarp iyileşir. ne kadar hastalığı anlaşır bir dille yazmışsın. 3 yıl öncesine döndüm mustafanın trientine başlayıpta kötüleştiği günlere döndüm. ama o günlere göre şimdi daha iyi diyebilirim. ist çok özlüyor orayı çok seviyor. sıcaklardan dolayı suyu güde 4-5 bardak içiyor. ama dizlerinin altındaki kaslar çok kısalmış fizik tedavide çok canı yanıyor ağlıyor. birde yemek yediği zaman salyası çoğaldı ne yapacağımı bilemiyorum. sarp ta hiç kalmadı değilmi. evden hiç dışarı çıkmıyorum, kimseyide istemiyoruz evde oturuyoruz. iyi akşamlar. F

mrb ben zebreks kullanıyorum. kahvaltıdan sonra alıyorum beni zinde tutuyordu ama son bir aydır kendimi hiç iyi hissetmiyorum. birazda kilo aldım deprasanlar kilo yapıyormuş. ist da sizinle görüşmek isterim ablam ziverbeyde oturuyor müjdat gezen sanat merkezine çok yakın. orada ben sizi ararım. bu gün eczanede dr konuştuk ilaçları sütle ve portakal suyuyla bile vermeyin dedi. geldim anlattım. hayır içmem diyor. hapların hiçbir faydası olmaz dedi. nasıl vereceğimi bilemiyorum. kolanın asitini kaçırarak versem olurmu acaba ne dersiniz. sağlıkla kalın F

sevgi mrb. yaa çok geçmiş olsun. çok üzüldüm inanırmısınız. aynı şeyleri yaşıyoruz. benimde en çok korktuğum şey düşüp başını vurması. onlara bakarsan bırak kendi yapsın. bu o kadar kolaymı?nasıl bırakırsın işte gözünün önünde düşüyor. geçen cmt. si sarp ta bir anda dengesini kaybetti. arka üstü düştü onu tutayım derken bende onun üzerine düştüm. allah korusun çocuklarımızı ve bizi de tabii. belki bir ilaç takviyesi ile dengesi biraz toparlanabilir mi düşünüyorum. birde bu hastalıkta böyle oluyor. bir bakıyorsun tamam artık düze çıkıyoruz diye arkasından kötüleşme. insan altüst oluyor. sütü kesme bence. ama haşmet hocaya denge prob. ni sor. bir ilaç önerir. üzülme öyle böyle eninde sonunda geçecek. özellikle abd. deki wilsonluları okuyorum. hepsi aşağı yukarı aynı problemlerinden bahsediyorlar ama şimdi bir çoğu okuluna işine dönmüş. bizde öyle olacağız ama zaman alacak biraz. bu hastalığın nerdeyse 240- 250 farklı çeşidi var. sizde titreme var mesela bizde de kasılmalar. çok çok geçmiş olsun. ilaçlarını düzenli alıyor dimi? çok kilo verdi demiştin. iştahı için ben prakten veriyorum. faydasını gördüm. birde pediasure mama.1 kutu 1000 kalori çok iyi geldi sarpa. inşallah ist. la geldiğinizde görüşürüz. . push ; S

gerçekten mi? nereden öğrendiniz kaynak sağlam mı?Bu gün aldığım en güzel haber bu S

slm eylül 3589 benim de oğlum wilson hastası senin şikayetlerinin hepsi benim oğlumda da var. 17 yaşında konuşamıyor, yürüyemiyor, yazı yazamıyor. Hastalık başlayalı 6 ay oldu ilaçları trientine, cinko artane, lioresal kullanıyoruz. 3 aydır ilaç alıyoruz. Doktorumuz istanbulda çapa tıp fakültesinde iki doktor bakıyor. bana yazarsanız çok sevinirim S

sanırım kimsenin ilaç ihtiyacı yok ya da haberi yok ilaca zam geldiği için ödemeler durdurulmuş. ilacın fiyatı 460 euro olmuş. komisyon toplanana kadar herkes ilacını kendi bütçesinden alacakmış. ya maddi gücü olmayanlar ne yapacak? G

merhaba arkadaşlar, yazdıklarınızı ve yazdıklarımı okudukça çok canım sıkıldı. allah çocuklarımızın yüzüne baksın inşallah. onları bize bağışlasın şifa versin rabbim. 4 yaşındaki oğlumun çapa daki kontrolü geçen aydı. ben tekrar diyet listesi istedim. bize detaylı liste verilmemişti. Vedikleri listede bütün yiyeceklerin gramına göre içerdiği bakır oranları yazılı. Mesela günlük tuz kullanımı 1 gr olacakmış. verilen liste detaylı bir liste. Aslında o listeye göre günlük yemek programı yapmak gerek. sizler yapıyor musunuz? Ben artık ne yedireceğimi şaşırdım.4-5 gündür bir şey yemek istemiyor. zaten yaşına göre biraz ufak tefek bu da beni korkutuyor. çok canım sıkılıyor arkadaşlar. Lütfen bilgilerimizi paylaşalım. Allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah. bizleri çaresiz bırakmasın. S

arkadaşlar benim de kan tahlilimde bi değer düşük çıkmış internetten araştırdım. bu hastalığa çıkıyor sonuç. biraz bilgi verir misiniz sizin değerleriniz nasıldı? W

aynen dediğin gibi. kafayı nasıl oluyorda yemiyoruz hayret ediyorum. insan bir arpa boyu ilerlemezmi ya hayır olduğu yerde sayıyorlar. sütü veriyorum aralarda. pınarın karışık meyve suyunu çok seviyor sende dene istersen. bende hayret ediyorum.1yılda iyi olanlarıa,2-3 yılda iyi olnlar var. biz geçen yıl burada hastanede biri ile karşilaştık 3 yaşında wilson demişler aynı mustafanın rahatsızlığı gibi olmuş. 10 yılda düzelmiş. hasta bayandı. sonra evlenmiş.2 tane çocuğu olmuş. kocası onu bırakıp yurt dışına gidince hastalık yinelemiş. tıpkı mustafa gibiydi. kendini ifade ederken zorlanıyordu. ama yılmadan anlatıyordu. ayaklarını sürüyordu. daha önemlisi karaciğer nakli için sıraya girmişti. ben bazan şükür ediyorum. karaciğer kontrol altında diye sonra o kadınla koptuk çünkü tlf konuşamıyordı çok yoruluyordu. sağlıkla kalın F

sağolasın bride. o güzel dileklerin için çok teşekkür ederiz. sana da sağlıklı günler

canım sende baya zor günler atlatmışsın bende karaciğerde bakır birikiyor bende tadavi oluyorum yani 6 ayda bir kontroller yapılıyor bendede kayser-fleischer halkası vardı canım zamanla kaybolmaya başladı merak etme seninkide kaybolur benim karnım şişmişti aynı siroz hastası nasıl öyle olmuştum yani karnım heryerim şişti ve sapsarı gözlerim filan heryerim portakal rengi olmuştu birşey yiyip içemiyordum gözyaşım bile sarı akıyordu yani biraz daha geç kalsam siroza çevirecekmişti bizim burda doktorlar umudu kesmişti benden hastaneye bile yatırmadılar ölür dediler evinize götürün yapacak bişey yok ölecek dediler ama çok şükür rabbimeki yaşıyorum ankaraya götürdü ailem beni herşeye rağmen bi çare die orda hastanede yattım 15 günde ancak bulabildiler ne olduğunu o zamanlar daha yeni ydi bu hastalık bizde ilk duymuştuk ama ölmekten ve sirozdan iyi yine çok şükür halimize diyelim allah yardımcımız olsun ben şimdi evlendim ama bebeğim olmuyor şimdide onun için tedavi görüyorum tüp bebek yapıldı olmadı ikinciyi deneyecez bakalım ama kendi doktorumun gözetimi altında tabiki çünkü farklı ilaçlar karaciğere zarar veriyor o bakımdan kontrol altında tedavi görüyorum allah yardımcımız olsun cnm konuşalım seninle ara ara istersen bilgilerimizi paylaşalım sen nerde okuyosun şimdi ve ne okuyosun E eylxuxl3589 Aktif Üye Kayıtlı Üye 22 Şubat 2008 6 0 28 Şubat 2008 Konu Sahibi ece-bebek #26 evet çok zor günler atlatmışız ikimizde ama şimdi o günler geride kaldı, çok şükür.. evet şükürler olsun ki Allah seni ailene, sevdiklerine bağışlamış. İnş. en yakın zamanda da tüp bebek tedavisinden olumlu sonuç alırsın canım. evet ilaçlarımız bazı ilaçlarla etkileşim yapabiliyor, o yüzden doktor kontrolünde almak zorundayız. amin, Allah herkesin yardımcısı olsun. ben İzmirdeyim

hangi ilacları kullanıyorsunuz? ankarada mı takiptesiniz?benim oğlum 25 yaşlında şimdi.2.5 yıl oldu. uni.3 e gidiyordu. ilaçları kullanmaya başladıktan sonra yürüyemez ve konuşamaz oldu. maalesef ilacın yan tesiri. biz trientine kullanıyoruz. başlamadan önce nöroloji dr. la bu kaygılarımızı konuştuk. bir an önce bakırların şelatörü için kullanacağız dedi. aslında başımıza geleceği az çok tahmin ediyorduk ama kullansan bir dert kullanmasan daha büyük dert. o yüzden kullanmaya karar verdik. bu kadar zamandır anladığım bu konuda bize kesinlikle net bir bilgi vermedikleri. yani bekle ve gör. N

mrb dün inanırmısın şişenin dibinde bir parmak idrar yaptı. dün kaç çeşit içecek varsa aldım. yalvardım içmedi içmedi. sabah kalktık hastaneye gittik orada kan verdi. göz muayenesine gittik. 6 ay öncesinden iyi buldu dr. kan tahlilleride iyi dedi buradaki dr biraz karaciğerle ilgili oln akalen fosfat diye bir tahlili var oda 6 ay öncesine biraz düşmüş. genede yüksek. göz muayenesinden sonra eve gelince idrara çıktı. yarım şişe olduda aldım götürdüm. onuda ankaraya gönderdik. hastanede bakanlara çok kızıyor bir daha gelmem diye kızdı. o zaman bende oradakiinsanlara lütfen kendi işinize bakın dedim. yani anlayacağın olaylı bir gün yaşadık. bende mustafaya hamur yapıyorum avde içine yoğurt, sıvı yağ tuz, şeker, karbonat koyup yoğuruyorum. buzdolabında bekletiyorum. sıvı yağda kızartıyorum onu kaşarla gece 11de yiyor,1bardak kola ile. yürüyüşe gecemi çıktınız. çok sevindim inşallah bu gayreti hiç tükenmez. sağlıkla kalın. F

mrb filizciğim sarp ın araştırma yapmasına çok seviniyorum. ne mutlu sanaki mücadeleyi bırakmıyor. mustafa hastalığı hakkında yanında konuşulmasını bıle istemiyor. internette açıpta bu neymiş nasıl olurmuş, neler yapmalıyım diye açıpta okumuyor. sabah 10 dakika oturuyor galatasaray ne yapmış sonra tv başına iyi spor bakıyor. genel durumu aynı biraz normale döndük. evden çıkınca bizim düzen bozuluyor. biz monoton hayata alıştık. sen nasılsın sarp nasıl onada ev iyi geldimi. ama zaten orasıda sizin evdi. vallahi bilemiyorum. elimizde hiç bir şey gelmiyor. artık kendileri uğraşacak. diyorum onlarda böyle olsun istemezlerdi. allah hepimizin kuvvetini artırsın, sabırlar versin sağlıkla kalın. F

Benim 17 yaşında oğlum var. Wilson hastası, bu hastalığı fark edeli 6 ay oldu gaziantepte yaşıyoruz. Bizim gibi Wilson hastalarıyla iletişime geçmek istiyorum. Bize yazarsanız sevinirim S

canım bakır oranlarıyla ilgili demişsin ama ben bakır oranlarıyla ilgili bir liste buldum ama günlük ne kadarı aşmamak gerekir nasıl olur bi fikrim yok açıkçası.. http://www.nal.usda. gov/fnic/foodcomp/Data/SR21/nutrlist/sr21a312. pdf en sağ sutun içeriğini gösteriyor anlaşılmazsa yardmcı olabilirim geçmiş olsun tekrar.. T

sevgi merhaba. mustafa nasıl? sarp aynı bütün gün film izliyor. artık benim de canım dışarı falan çıkmak istemiyor. hiç o gücü bulamıyorum kendimde. bugün öğlen arka üstü bir düştü. kesin 5 sene yaşlanmısımdır. aklım çıktı resmen. ben her gece 1 bardak pınarın devam sütünü veriyorum. tadını çok seviyor. ama karışık meyve suyunu denemedim. yarın alayım. kendim karışık sıkıyordum ama şimdi istemiyor. siz gaziantep te mi hastaneye gidiyorsunuz. yani hem çapa hemde g. antepmi? o bayanla bir daha görüşemedinmi? N

sevgicim maalesef seninle benim derdimiz aynı. benim oğlumda yürüyor az da olsa konuşuyordu. ilk tr. ni aldık. 1.5 ay sonra kötüleşme başladı. yatağa bagımlı hale geldi.1.5 sene tv de çocuk kanalı seyrettik. çünkü bende yanında 1 sn olsun bırakmıyordu beni. ne kitap okuyor ne etrafla ilgileniyor nede ilaçlarını yutabiliyordu. şimdi 1 yıldır yutma ve çiğneme geri geldi ama eskisi gibi seri bir sekilde çiğnemeyi devam ettiremiyor. yavaş yavaş konuşmada geliyor gibi ama ne sakız çiğniyor nede kitap okuyor. son 3 4 aydır devamlı film seyrediyor dvd de. çok şükür çocuk kanalını bıraktı. hocamıza bakarsan senin gayretinle olacak bu işler diyor ama o gayret bir türlü tam anlamıyla gelemiyor. inşallah gelir diye umutla bekliyoruz. yukarıda yazdıkların karbon kopya gibi oldu bizim içinde. bu arada ilaçları sütle vermesen. de suyla versen çünkü ilaçların nprospektüslerini okudum tekrar yalnışlık olmasın diye sadece su diyor. yani hem trientine hemde zinco için geçerli bu. bizde gece 2- 3 den önce yatmıyoruz. tabi sabah ta 12 den önce kalkamıyoruz. bizimkinide iyi buluyor bakalım yarın kadir bey ne diyecek. sizde de el ve ayaklarda kasılma ve titreme varmı?dengesi için fizyoterapist neler yptırıyor. biz ayrıca haz.17 nde nörolojide hem botox olacağız hemde haşmet beyle görüşeceğiz. o trihte burda olsanız görüşebilirdik. allah derdini verdi sifasını da verecektir. başka çocuğun varmı?üzülmek bir yere kadar ogullarımızın bize ihtiyaçları var sağlam olmamız gerekiyor. sağlıkla kalın S

Evet ilaçlarda sorun var fiyat değişikliğinden dolayı 1,5 ay oldu yazdıralı elimde ilaç kalmadı. Trientene kullanıyorum Wilson için. Paraylada satılmıyor arkadaş ben uğraştım gelene kadar bir kutu alacaktım o da yok ki Sağlıkta hastayı mağdur ediyolar ve sinirim bozuluyr bu duruma. İnsan canı bu kadar ucuz mu? Geçmiş olsun. Bu konuyla ilgili tek bilgim eczacı birliğide bizim gibi ilaçta anlaşma yapılıp yurt dışından ilacın gelmesini beklediği... . push ;

sevgi merhaba nasılsın mustafa nasıl. napıyor.?kadir hocanın yazılarını okudum ona mail yollayacağım, sevgiler.. S

bu hastalıkla besin ve ilaçlara dikkat edildiği sürece herhanibir sorun olmuyor değil mi? birbirimize yardımcı olalım. tankut mail adresin varmı. O

merhaba arkadaşlar, öncelikle hepimize acil şifalar diliyorum. Allah tan umut kesilmiyor. benim 10 yaşında ve 3 yaşında iki oğlum var.10 yaşındaki oğlum 08,08,2008 tarihinde karın şişliği ve vücudundaki ödemden dolayı hastaneye yatmıştı.15 gün sonra wilson tanısı kondu. karaciğerinde ve gözlerinde bakır birikimi görüldü. seruroplazmin değeri de düşüktü tabi.1,5 ay kadar bakırköy / yenimahallede yattık. ilaçtedavisi gördü. fakat günden güne kötüye gitti.1,5 ay sonunda acil bir şekilde çapa tıp fakültesine yoğun bvakıma kaldırıldı. oğlum 1 hafta içinde portakal rengini almıştı. ve artık karaciğerin iflas ettiğini acil nakil yapılması gerektiğini söylediler. bizler 6 kişi verici olarak testlere girdik. fakat hiçbirimizin karaciğeri uymadı. babada binde bir olasılıkla taşıyıcılık var dendi. ve hemen kadavra başvurusunda bulunuldu.1 ay yoğun bakımda yattı her gün 13 ünite kanı değiştiriliyordu. tam beyne vurmaya başlamıştı doktor bizi çağırdı herşeye hazır olun dedi ki... o akşam kadavra haberi geldi ve hemen sabah ameliyata alındı. çok şükür şu an iyi. nakil olalı 11 ay oldu. büyük oğlum nakil olduktan sonra 3 yaşındaki oğluma da test yaptırdık onda da seruroplazmin değeri düşük çıktı ve hemen biyopsi yapıldı. ve wilson hastalığı başlangıç aşamasında dendi. ilaçlara başladık. metalcaptase, zinco ve becozym-c kullanıyoruz. küçük oğlumunda karaciğerinde toplanıyormuş. fakat idrarındaki bakırda artış olmaya başladı. yediklerine dikkat ediyoruz. sizden ricam bitkisel olarak ekstra bir şeyler biliyor musunuz? S

merebaba deniz. bizim randevumuz ayın 3 aralıkta. çapa da. noroloji bölümünde. bizim sorunumuz beyinde. beyindeki bakırı atamıyor o yüzden yürüyemiyor, konusamıyor. benim oğlum 18 yasına girdi. yemek yemiyor belki yemek yese yürüyebilecek. ne yapacağımı giç bilmiyorum. sizin yemek yeme sorununuz var mı?seninkiler kosabiliyolar ı yürüyebiliyolar mı?acil şifalar. cevap yazarsan sevinirim...

hayır canım tek degilsin geçmiş olsun bende hem wilson var hem myastenia gravis var. ben de öyle düşünüyordum ama hayır öyle degil asla halimize şükür etmeliyiz

sevgi merhaba. çok çok haklısın. bnde antidepresanla ayaktayım. bşka türlüsü de olmuyor. moralini bozma. bu günler eninde somumda gececek. önemli olan oğullarımızın iyileştikleri zaman bir hasar almamış olmaları. ben bugün kadir hocaya gittim. tahlillerimizi götürdük. sarpı iyi buldu ama konuşması konusunda yine aynı seyleri söyledi. bol bol kitap okuyup sakız çiğnemesini. bunları yapmazsan konuşman kötü kalır dedi. bu işte ilaçlar bir yere kadar işe yarıyor. tamamen kendi çabaları ile bu hastalığı atlatacaklar. başka çare yok. ama maalesef nör. tutulumlularda işler bu kadar kolay olmuyor. ben hep kendime diyorumki çoğu gitti azı kaldı. bunlar da gececek. allah hepimizin kuvvetini sabrını arttırsın. S

sevgi mrb. iyi geceler. sarp ne yapsın. günlük rutin yaşantısına aynen devam. bütün gün dvd film izliyor. yatıyor. sakız çiğnemeyi bıraktı. kitap okumuyor. ilaçlarını alıp yatıyor. dün 5 dk. lığına film almaya gittik. o kadar. birde 2 gündür biraz asabi davranıyor. valla nasıl ayağa kaldıracağım bilmiyorum. günler karbon kopya geçip gidiyor işte. bende kendimi çok isteksiz hissediyorum. S

Wilson hastalığında ilaç kullanmazsan beyınde bırıkıyor bakır sonra konuşamaz dengelı yürüyemez oluyorsun sonra da felç ve ölüm hemen ilaç kullanman ve norolojıye gıtmen lazım ben de felç olmak üzereyken döndüm ölümden. ilacını kullanmaya baslarsan 2 hafta içinde duzelırsın