merhaba ben karakız bende 3senedir lupushastasiyım öncelikle herkeze geçmiş olsunson 3aydır fiziksel olarak iyiyim burda okudugum herkez ramotoloji bölümüne gitmiş bennasil dahiliye doktoruna gidiyorum benim böbrektede tutulum ve reynoda var nasil savaşacagımı bende bilmiyorum P peruse

çok geçmiş olsun ALLAH acil şifalar versin annene canım... mutsuz

eftelya benim de benzer bir rahatsızlığım var istersen sohbet edebiliriza. s royall yaşamak herşeye

paylaşımın, için çok sağol canım çok ilgilendirici bir yazı olmuş sevgiyle saygıyla sağlıkla kal çok çok geçmiş olsun

şimdi ben bişi sorsam o başka bişeye cevap veriyo yada sordurmuyo ya küçüğüm durum vahim diye anlatmak istemiyo yada ilgilenmiyo sadece görevini yapıyo ama dediğin gibi neyim olduğunu neler olucanı bilmek istiyorm bende böyle bi dr işte daha çok yeniyim dr içinde herkes iyi diyo ama böyle devam ederse başka dr gitcem canımı sıkmamaya çalışıyorm ama elimde değilki istewr istemez sıkılıyoben bazen tam unutuyorm hastalığımı dr gidiyorm tahliller kötü gelde üzülme normalş insanlar gibi yaşamayı özledim hastanede yatmak istemiyorm iyi olmak istiyorm sizler gibi olmak istiyorm okumak işimin başına geçmek istiyorm ama malesefki şuan yaptığım tek şey kontrole gitmek hastanede yatmak vede istirahat dr öyle tavsiye etti ve ben onu dinlemek zorundayım hani diyosunuz ya bugünler geçicek büyük bi umutla bekliyorm diyorm acaba gerçekten geçicekmi herşey eskisi gibi olucakmı benim dr pek iş yok ama sizler bana drdan daha öte oldunuz daha yakın oldunuz hepinize yeniden teşekkür ederim iyi günler royall yaşamak herşeye

yagi1973 çok teşekkür ederim ablanada çok geçmiş olsun sevgiler

umarım hepimiz yeneriz lupusu Önceki

merhaba, ankarada hangi hastaneye geliyorsun. ben yarın hacettepe de olacağım. eğer sende ordaysan görüşebiliriz.. . push ; royall yaşamak herşeye

çok tşk ederim arkadaşlar ben de sürekli kontrole gidiyorum en son ğittiğimde hastalığımın alevlendiğini öğrendim, kortizon mg da artış oldu şu an yavaş yavaş düşürmeye başladım. bu hastalıkta arada alevlenmeler oluyo. Allah herkese şifa versin sizlerede çok geçmiş olsun:1yes2:

iyi haberlerini bekliyoruz canım... a. s. mutsuz

hepinize geçmiş olsun öncelikle ben bugün böyle bi hastalık olduğunu sizlerin sayesinde öğrendim tam olarak neyiniz vardı hangi testlerle teşhis konuldu onu merak ettim benim kilo problemim vardı geçen yıl 141 kilo olup adet düzensizliği yaşayınca dr tsh testindeki anormallikten dolayı haşimato tiroidi teşhisi konuldu bir yıldır tedavi oluyorum 35 kilo verdim oğlum doğduktan sonra da bi düşük yaptım depresyon geçirdim tedavi oldum şimdi 2 aydır yine depresyon tedavisi oluyorum aşırı halsizlik problemim var ellerimde kolarımda sırtımda daha dğrusu tüm vücudumda isilik gibi daha iri kızarıklıklar var ayaklarım çok üşüyo yaz günü izmirin sıcağında üşüdü bile yani o kadar saçlarımda tutam tutam dökülüyo doğumdan sonra varis benzeri morartılar var bacaklarımda bu söylediklerime bakarak sizce risk altındamıyım oğlum doğuştan süt proteini alerjisiyle doğdu genetikolabilceğini söylediler bi de oğlum falan arkamdan boğazıma sarılsa boğulcak gibi oluyorum boğazım acıyo aklıma gelenler bunlar bana da bi cevap verir misiniz sabahtan bu yana çok tedirgin oldum okuduklarımdan sonra royall yaşamak herşeye

sanada çok geçmiş olsun arkadaşım ( bacağımda venöztromboz çıktı ve sle ye çevirdi yazmışsın?bu nasıl bişi açarmısın biraz canım.. C

Merhaba arkadaşlar bugün tahlil sonuclarımı aldım. çok mutluyum benim lupus uyuma dönemindeymiş, umarım hep uyur. Eylül ayına kadar gene Quensly e devam edeceğim günde 2 doz. Buna da şükür. Umarım sizlerinde lupusuz hep uyur. Umarım bu mutluluğu hep beraber yaşarız. Sağlıcakla ve mutlu kalın . push ;

merhaba lupine geçmiş olsun;böbrek biyopsisi olmak zor yaaaaaaaaa, offf kıyamam. inşallah bir daha gerekmez. sle nin ağrıları çekilmez, ama bizde öyle bir dayanma gücü varki dayanıyoruz yoksa normal bir insanın çekebileceği türden değil. herşey için geçmiş olsun canım. ilkini bilmiyorum ama ikinci de bahsettiğin kramplar calsiyum eksikliğinden mi acaba;dokrorum öyle zamanlarda mevsimine göre taze siyah üzüm, şeftali yada muz yememi öneriyor. şimdilerde çok örgü örmedikten sonra olmuyor. canım tekrar geçmiş olsun, Allah tekrar yaşatmasın bunları. sevgilerimle... a. s.

çok geçmiş olsun benim ablamda 18 yıldır lupus hastası çok çok geçmiş olsun tekarr

ablacım beN QENSLY diye bi ilaç daha alıyorum oda bagısıklık sistemini baskılıyomus bilmiyorrum aslında benim için o ilacı içmek kötü bişey degil yeterki kilo almim yüzümün şişi insin doktorum sonucların cok güzel seni bu kortizondan kurtarıcaz dedi ondan dedim neyse ablacım ben deltecortril alıyorum bir tane yani 5 mg yüzümün şiş felan inermi acaba cok hızlı düzelme kaydettin diyo doktorum böylle işte ablacım teşekkür ederima. s. mutsuz

sebamed 28+ i bende aldım ama rahat kullanamadım yüze sürülünce çok parlak yapıyor ve yapış yapış oluyor, yeni bi güneş kremi öğrendim coppertone adlı onunda iyi olduğunu duydum ama denemedim hiç... Y

Geçmiş olsun. Eger doktorun dediği gibi yiyecekten bu kadar rahatsız olduysan. Bence alerji testleride yaptır en azından hangi besine karşı alerjin olduğunu öğrenirsin. Bende nefes probleminde doktora gitmiştim. Sanki cigerimde küçücük bi alan kalmış ve ben ordan nefes alıyor gibi oluyordu. Nefesim yetmiyordu. Ablamda astım vardı ve o bana dediki sen astımsın kardeşim gene onun yanında doktora gittiğimizde aynı şey oldu. Ve doktor önce nefes ölçümü sonrada alerji testleri yaptırdı. Sonuç ev tozu, halı toprak ve agaca karşı alerjim vardı. ve bundan dolayı alerjik astım olmuştum. Seninde besin alerjin varsa en azından tedbir amaçlı diğer testleride tavsiye ederim. Çünkü inan astımda insanı çok yıpratıcı bi hastalık. Bir üzüntü yada bi yola gittiğinde herşeyden önemlisi biraz iş yapmaya kalktığında nefesin bitecek gibi oluyor. Ben astım için hap kullanıyorum. Çok şükür o eski nefes sorunları kalmadı sende alerji varsa umarım sadece alerji olarak kalır ve astımlaşmaz. Tekrar geçmiş olsun arkadaşım umarım bir daha tekrarını yaşamazsın.

RADALİ morlukların için doktorla konuşmalısın ve bunu asla ihmal etme sle yanında ekstra başka bir rahatsızlık daha olabilirkortizon alırken illada kilo alacaksın diye bir şey yok herkezin bünyesine göre değişir

royall sana ıyı tatıller dılıyorum dondugunde ayrıntılı olarak gorusmek ısterım senden ogrenecegım cok sey var bana yardımcı olursan sevınırım gorusmek uzere

merhaba benim omuzumda çok geniş alanda kitlelere var sadece bitane kelebek şeklinde kitle var. Ben quensly kullanıyorum günde 2 doz.8 ay oldu tedaviye başlayalı ne kitlelerim ne de kellebek görüntü kayboldu. Kafama fazla takmıyorum. onların görüntüsünden de rahatsız olmuyorum geçip geçmeyinide bilmiyorum. Ama sen kortizon kullanıyormuşsun. kelebek şeklin kaybolmuş. bence tedaviye devam ettikce o kızarıklıklarda gececek. Sen kendine dert etme. kendine iyi bak

merhaba misti ve hoşgeldin merak edeceğin inan birşey yok, pozitif olduğun sürece herşey çok daha kolay aşılacaktır. mesela ben 11 yıllık sle yani lupus hastasıyım inan pozitif olduğum sürece hiç sorunum olmadı. çok az ilaç alıyorsun bu da çok iyiye işaret, demekki hastalığın en başında bulunmuş. a. s. mutsuz

Canım benim Allah izin verirse daha çok 20 seneler görüp yaşayacağız moralimizi bozmayalıma. s.

lupuslu hasta aynı zamanda ms olabilirmi acaba msde bağışıklılık sistemiyle ilgili bir durum az çalışmasıyla ilgili royall yaşamak herşeye

merhaba royal aynı anda yazmışız galiba ben sana yazarken sen yazmışsın bile. sevgiler

Royal sanada geçmiş olsun canım. Allah yardımcın olsun. Daha önce de yazmıştım zaten, benim annemde sle hastası, neredeyse haftanın 2 günü hastanede geçiyor zamanı. Sürekli kan tahlilleri, tetkikler. İç organlarına bakılıyor, herhangi bir organda hasara yol açmış mı diye. Şu ana kadar bir şey çıkmadı ama.. Umarım sende böyle bir problem yoktur. Sadece bu hafta tetkiklere gittiğinde trombositlerde çok fazla düşüş olmuş. (100.0000 gibi). Arasıra gelen ataklardan dolayı trombositlerde düşüş oluyormuş. Bunu da yeni öğrenmiş olduk. Sanırım bu hastalıkla ilgili daha çok öğrenicez. Umarım ağrıların ve halsizliklerin fazla değildir canım.

kaydettim ablacım çok sağol inşallah becerebilmişimdir senide yordum ama... royall yaşamak herşeye

iyi dileklerin için tşk ederim songulalp. biraz yorucu bir tatil oldu benim için ama tatil her zaman güzeldir değil mi? :) yanlız bu kez hiç güneşlenmedim ben, daha öncede söylemiştim, ben her tatil bol güneşlenirdim ve sorun çıkmazdı. ama bu kez dikkat ettim ve tekne gezisi haricinde güneşe çıkmadım. değerlerimde ve ilaçlarımda artış olduğu için riske atmak istemedim kendimi. buna rağmen sırıtmda iki bölge de kızarıklıklar oluştu. anlam veremedim ve endişelendimde açıkcası. her tatil kapkara olup dönerdim, bir şey olmazdı. songülalp sen vucudunda kızarıklıklar olduğundan bahsetmiştin daha önce. benimkide öyle bir şey mi diye merak ettim. doktor bununla ilgili tam olarak ne söylemişti sana?

slm kardeşine Allah acil şifa versin bildiğimiz kadarıyla bu hastalığın tam bi tedavisi yok ne yazıkki :1no2: ama gerçekten öyle bişey varsa bizi de bilgilendirseniz çok seviniriz tekrar geçmiş olsun... J

çok haklısın radali ilk duyduğumda şok olmuştum bide direk kematorapi ye başlanılınca korkum daha da çok artmıştı acaba kansermiyim diye herşeye olduğu gibi zamanla bu hastalığıada alışılıyo moralimizi hep yüksek tutmamız gerekiyo bi nevi hayata ve hastalığa karşı pollayanacılık ğibi bişi bu da:)sonuçta bizim hayattaki en ii arkadaşımız o onunla mutlaka ii geçinmemiz gerekiyor sevgilerimle.. royall yaşamak herşeye

birde songülalp kaç yaşındasın S

mrhb geçmiş olsun dilerim herşey yoluna girer sıkıntı yapma kendine dikkat et yükselen değerler en yakın zamanda düşer inşallh..

klava:klava:klava: Yelko aramıza hoş geldinklava: C

songulalp umarım sonuçların çok iii çıkar. aldığında burda yazarsan seviniriz. benim deri problemim ilçlardan kaynaklanıyor. İlaçlar artık deride incelmeye sebep olmaya başlamış. o yüzden derilerim dökülüyo. toksinler karaciğerde toplanmaya başladığı içinde lekeler oluşmaya başladı. Ayrıca heryerim morarıyor. derimde sürekli kaşıntı var. Kşıyıncada yara oluyo sonrada kapanmakbilmiyor. Dermatolog kaşıntı için ilaç verdi. allaha şükür iii geldi. biraz azaldı en azından. Deri tutulumunu merak ettğim için sordum. bilgi verdiğin için tşk ederim. şuan en büyük problemim göbek deliğimin çevresindeki ağrı ve daha yeni başlıyan bel ağrısı. Doktorum bağırsaktan anjiyo istedi. bakalım bunlar için doktora gideceğim... Dedğim gibi umarım sonuçların çok iii çıkar. Kendine ii bak, bizimle paylaş olurmu?

Oto immün sistem : E vitamini bir çok otoimmün hastalikli insanin durumunda iyilesmeler saglar. E vitamini, lupus erythematosus hastaligini önler ve iyilestirir. E vitamini, (900 - 1600 IU/gün) discoid lupus erythematosus hastaligini iyilestirir. E vitamini, sistemik lupus erythematosus hastaliginda etkin bir iyilestiricidir. -Timus bezi'niA vitamini korur ve saglamlastirir, onu iltihaplanmadan korur ve fazladan alinan A vitamini takviyesi iki misli büyütebilir. -Timus'un T - lenfositleri üretim kabiliyetini arttirir, eksikliginde ise onun T - lenfositleri sorumlulugunu zayiflatabilir. Takviye C Vitamini timüsün iki misli büyümesine sebep olabilir. .. gerçekten vücut Beta Karoten i ihtiyacından fazlasını A vitaminine çevirmiyormuş. fazla beta karoten alan kişinin teni bronzlaşıyormuş bunun da zararı yokmuş. kestiğinde düzelirmiş. bide ilaç alanlar greyfurt tüketmesin. ilacın vücuttan atılmasını engelliyor. ölüme kadar götürebilirmiş. düşünün 1 haftalık ilacınızın tümünü aynı anda alıyor gibi oluyor. zaten vücutta östrojeni de artıyor, lupus has. hiç yemesin. dr. gerson terapisinde omega3 günde 3000 mg, keten tohumu ALA . başka bir yerde yeşil çayda ekli listeye. kırmızı lahana yılda 250-300 arası bişeydi ama hatırlamıyorum. taze meyve sebze ve suları. bol bol.. selenyum. selenyum beyaz lahana da. bol bol ot yani. kesinlikle o kadar sebze yiyemezsiniz. omega3 semizotunda da var. ama en iyisi kapsüllerinden almak.6 ay günlük 3000mg. semptonları azaltıyormuş. E vitamini, C vitamini, Çinko, A vitamini/Beta Karoten, B kompleksleri Allah şifalar versin. umudunuzu kaybetmeyin. umutsuz yaşanmaz.

tabiki bunu bende çok isterim ben bu hastalığımı henüz 11 ayda öğrendim yani hastalıkta çok yeniyim korkularım ümitsizliklerim olmuyo değil ama sanki bnu yenebilirim diye hissediyorum hoş tıpta yeneni yok ama belki işte bende bitek ana pozitif diğerleri negatif onun bi etkisi olabilir diyorum bilmiyorum artık ama seninle görüşmeyi gerçekten çok isterim royall yaşamak herşeye

merhaba obgunes, sana da çok geçmiş olsun. bende senin gibi 3 yıldır evliyim. eğer çocuk istiyorsan bunu rom doktorunla konuşmalısın. onlar seni yönlendireceklerdir. umarım her şey istediğin gibi olur. :) ne zaman istersen paylaşıma açığım.

Merhaba ar-miracle deri tutulumuyla ilgili bende bilgi sahibi değilim. Çünkü her şey o kadar yeni olduki birazda şaşkınlık içindeyim acıkcası ben ilk kez romatolojiye gittim. sle ile tedavim orda başlasın diye. dünkü muayenede böyle bi teşhis kondu. Benim deriyle ilgili her hangi bi şikayetim yoktu. Sadece daha öncede söylediğim gibi sol omzumda hem kitle hemde lekeler vardı. Bu kitlelerin çogunluğu dermatofibrom idi bi de kelebek şeklinde biopside sle tanısı konan bir kitle vardı. Bendeki kitleler oldukca sert zaten biopsiyi yapan doktorda bunu vurgulamıştı. Birde yanında kitlesiz yumuşak görünümlü kimi pembe kimi kırmızıya dönük lekeler var. Son dönemlerde benimde cildimde kurumalar başladı özellikle kollarımda ve diz kapaklarımdan ayaklarıma kadar. Ama sanırım bu belirti değil daha çok omuzumdaki lekeler üzerine duruldu. İnternetten deri tutulumuna baktım. Daha çok deri tutulumu kaynaklı olabilecek hastalık hakkında bilgi veriliyordu Hodgkin gibi riskler var tabi akciğer mide ve bağırsak tutulumlarıda. Bugün 9 tüp kan testi verdim hastanede ayrıca idrar da 1 hafta sonra sonuçları alıcam. Dün doktorum akciğer röntgeni istedi onu da yaptırdım. Hastaneden 2 eylüle gün verdiler ama ben o kadar beklemek istemiyorum arkadaşım. Zaten sle tanısında da 10 yıl gibi bi geçikmişlik var. Bu yüzden de bi çok sağlık sorunum var. Umarım tehlikeli bi aşamada değildir benim deri tutulumum. Sonuç her ne olursa olsun. Ben her şeyi duymaya hazırlıyorum kendimi. Çünkü sle yeteri kadar hastalık anlamında süprizler yaşattı bana. Ben korkmuyorum. Sadece yeni hastalığım daha olucak hepsi bu. Allahtan gelen bi hediye bu hastalıklar ben öyle düşünüyorum. Sonuçta allah herkese dermansız dert vermez. Çok şükür ben Allahın sevdiği bir kuluyum. Ben de rabbimi seviyorum ve bana verdiği bu hastalıklar için umarım sonuna kadar of demeden ömrümü geciririm. Çünkü biz unutsakta bazen hastalık bi kefarettir. Allah her kuluna bu dünyada keferat ödetmez. Umarım gene görüşürüz kendine iyi bak. veHep mutlu ol. Önceki

:1shok:çok üzüldüm canım geçmiş olsun pollayannaa nın dediği gibi vardır mutlaka bunda da bi hayır diyorumm kendine çok dikkat et önemli olan herşeyden önce sensin, yaşın daha çok genç ilerde tekrar olur çocuğun... tekrar geçmiş olsun.. E

a. s. ablalarım sizlerede merhabalar kusura bakmayın su sıralar sürekli koşuşturma içerisindeim okul dershane kurslar felan hiç vakit bulup yazamadım ben cok iyiyim umarım sizlerde iyisinizdir sürekli takip edemiyorum ama bakmaya çalışıyorum ve hepimiz için hep dua ediyorum sizleri çok seviyorum sizlerin ve öncelikle Allah'ımın sayesinde bugünlere geldim çok şükürki çok iyiyim öpüyorum Allah'a emanet olunkaydirigubbakcemile3kaydirigubbakcemile3

hastalığınız bu kadar geç yaşlarda çıktığı için ne kadar şanslısınız bilemezsiniz, bu hastalığın en sevdiği şey stres, yapışık ikiz gibidirler. yediklerinize, kendinize, sağlığınıza dikkat etmeniz sizin için gerçekten hayati. nadide çiçekler gibi özen gerekiyor, kendinize dikkat edin, Allah acil şifalar versin, Allah yardımcınız olsun. bera-berrak Aktif

bendeki belirtisi; tansiyonumun sürekli düşmesiydi, vücudum o kadar halsiz oluyordu ki ayakta duramıyordum, aşırı yorgun oluyordum, vücudumda ısı artışı çok fazla oluyordu, sabah tutukluluğu oluyordu, ağzımda, ellerimde, ayak parmaklarımda ve tırnaklarımın altından yaralar çıkıyordu. el ve ayaklarımdaki yaralar dayanamayacağım şekilde kaşınıyordu... ellerimde hala arada bir kaşınan, yanık şeklinde yaralar çıkıyor ama şuan kendimi çok ii hissediyorum... böyle tanıştık biz sle'yle:1rolleyes: :1rolleyes:... Son düzenleyen: Moderatör: 8 Haziran 2008 . push ;

öncelikle çok geçmiş olsun size de doktorunuz size zaten teşhisi koymuş ama eğer içinize sinmediyse tam teşekküllü bi hastanede tekrar bi doktora çıkıp tüm tahlillerinizi tekrardan yaptırın derim ama dediğiniz gibi oğlunuzun arkadan sarılmasyla boğulacak ğibi olmanız tiroid sorununu gösteriyo bana göre... royall yaşamak herşeye

eftelya karamsar düşünüp moralini bozma allahımın yardımıyla sen kazanacaksın çocuklarınla beraber olacaksın hepimiz seninle tek yürek olup dua edeceğiz seninde inanmanı yenilmek korkusundan çıkmanı istiyorum korktuğunu sakın belli etme dimdik ayakta olduğunu onlara göster dualarım seninle kendine iyi bak royall yaşamak herşeye

slm fözge. egede hangi doktora gidiyordun ve neden bıraktın?özelden yazmak istedim ama kapalı sanırım. mutsuz

Merhaba Royal öncelikle sizlerle sanal ortamda da olsa tanışmaktan bende mutluluk duyuyorum. Bende de görme kaybı var göz tansiyonuna bağlı Bu henüz romatoloji doktoruna gidemedim çünkü arada başka rahatsızlıklarım cıktı. Birde sende yaşıyorsundur romatoloji ye yakın bi tarih vermiyorlar marmarada bende son dönemdemlerde nerdeyse her organda iltihap var smear testim %50 % 60 iltihaplı, sistit çıktı oda tesadüfen. Ama bu hastalıkta bunlar zaten olası rahatsızlık. Sen hangi ilacları alıyorsun. Lupusa bağlı farklı rahatsızlıklar veya şikayetlerin oldumu. Kendine iyi bak ve hep mutlu ol. S

ablacım merhaba nasılsınız ben bişi sorucam benim güneşe karşı bi kremim yok :sm_confused: yani dr hiç öle bişi demedi bişi yapmam gerekiyomu güneşe çıkmamaya çalış dediama özellikle bişi sölemedi abla ne yapabilirim kendinize iyi bakın iyi günlera. s. Y

aramıza yeni katılan arkadaşlarım hepiniz hoşgeldiniz çok geçmiş olsun... ar_miracle bende 1996 da sle ye yakalanmıştım quensly hariç diğer ilaçları kullanıyorum ve son zamanlarda sürekli eklemlerimde ağrılarım oluyor çok mecbura kalmadıkça ağrı kesici de almayı istemiyorum... keşki özelden de görüşebilsek sizlerlen.. sevgilerimle...

biirde yıldızca çocuğun varmı merak ettim Y

günaydın arkadaşlar artık herşeyden korkar oldum bugün hiç iyi bi gün değil benim için kendimi iyi hissetmiyorum... B

merhaba, aranızda hacettepede tedavi gören var mı? ben hacettepede sedat beyin hastasıyım. A

moraliniz bol olsun arkadaşlar hepimizin morali bol olsun sağlıklı ve huzurlu yıllar dilerim herkese

oh be mutlu küçük, nihayet senden gülümseme dolu haberler aldık.. çok sevindim gerçekten.. bak hepimiz sana söylemiştik, yaşadığının geçeici bir süreç olduğunu, şu an ki şikayetlerinin zamanla azalacağını.. bak yazışmalarımızdan ne kadar kısa süre sonra gerçekleşmeye başladı bu.. kortizon dozunun düşmesi çok güzel... bak moralini yüksek tut çok daha güzel haberler alacağız senden.. . annenede sevgilerimi ilet.. gözünüz aydın..

merhaba arkadaşlar ben dün doktora gittim ve aklıma gelen herşeyi doktoruma sordum bu my klinik diye bi yer var internette bağışıklığı düzelten yok öyle bişey dedi sonra Almanyada lupusu %100 tedavi eden bir klinik var diye okumuştum burda öyle bir şey yok dedi olsa bizim haberimiz olur dedi kolanın peynirin bir zararı yokmuş boyayı sordum bitkisel boya önerdi normalde zaten iyi değil tiroid kanserini çoğaltıcı etkisi varmış ve biliyosunuzdur ben bi yerde okumuştum yılda 9 dan fazla saç boyamak kan kanseri yapabiliyo sleye iyi gelen vitamin sordum henüz neyin iyi geldiğini bilmiyoruz dedi ama omega3 yani balık yağı önerdi ve ben kendisine bebek sahibi olabilecekmiyim diye sordum yani etkilermi normalde 3/2 etkiliyomuş yani düşükler olabiliyomuş ama artık doktor kontrolleriyle bu bile yüksek bi oran dedi bide şey dedi yalnız bebekte kalple ilgili problem olabiliyomuş onun testini yaptırıyorum şimdi bakalım ne çıkıcak ve lupusun değişik etkileri var kimi eklemlere kaslara kimi böbreğe kimi iç organlarda tutulumlar yaparmış özelliklede böbrekte bilmiyorum arkadaşlar Allah büyük ya napalım buna şükür diyelim moralim bozulunca her yerim ağrıyo zaten o zaman kötü oluyorum şimdi yarın gidip çıkan tahlillerime bakıcak bakalım hastalık 10 ayda ne gibi değişiklikler göstermiş bide ece ayşe ve spinoza alternatif tıp olarak neyi deniyosunuz çok merak ettim burdan açıklarsanız sevinirim S

http://www.organichope.com/english/lupus. php arkadaşlar burda ne yazıyo çok merak ediyorum . push ;

mrhb zeynepayça benim yüzümde öyle lekeler olmadı kırmızı kırmızı ama siyah lekeler var onlarda güneşten oluyormuş. inan bende senin durumundaydım benim yüzümdeki lekeler bıyık kısmında ve burnumda var ve çoğu kişi alay etti .. önceleri çok taktım, bisüre dişarı çıkmadım, iice içime kapandım, hırsımdan çok aylayıp başımı duvarlara vurdum, baktım ki; ailem beni öyle yalnız, düşünür, kendi halinde görünce onlarda üzülüyordu böyle olmayacağını anladım hastalığımı yenebilirim dedim kendi kendime ve kafama takmamaya karar verdim. kafama taktıkça hastalık ilerliyor ben daha kötü oluyordum. şimdi çok şükür çok iiyim burda yazılanları okuyunca benim hiç bişeyim yyok diyorum benim hastalığım burdaki bazı arkadaşlarınkine göre çok hafif benim alevlenmeler çok az oluyor bazen karın ağrısı çekiyorum ama kısa sürüyor. sende herkesi ve herşeyi boşver moralini yüksek tut denildiği gibi moral çok çok önemli kendini ii hissettikçe ii olursun. ne kadar hastalığı düşünsen o kadar rahatsız olup hastalığa yenik düşersin ben artık hiç düşünmüyorum kafama takmıyorum benimle olduğunu unutmuyorum tabi, onu bi arkadaş olarak görüyorum, her an benimle beraber olan, yalnıızlığımı paylaştığım biri var... Allah hepimizi sağlığımıza kavuştursun hep mutlu kalın...:1hug:

innece özel mesaj yazamıyorum sana msn adresimi eliften alır mısın tanışalım bera-berrak Aktif

teşekkür ederim benimde teşhisim ege üniversitesinde konuldu. su an ankarada tedavi görüyorum ama aydında da gidiyorum bazen. ben de isterim tanışmayı. ben aydın merkezdeyim I

süprizzzzzsevgili arkadaşlar ben 4 ayda bir mutlaka cekhap yaptırıyorum çünkü biliyorsunuz sle çok sinsi bir hastalık zaten doktorumda öyle istiyor belki bundandır hastalığım bir çok olumsuzluk yaşamama rağmen iyi gidiyor problemleri hemen görüp önlemimizi alıyoruz yani dr öyle diyor bence sizlerde öyle yapın faydasını göreçeksin sağlıkla kalın ve hep mutlu kalın

tşk ederim Polyanna, benim şu anda kullandığım ilaç listesi: prednol (56mg/günde), quencyl (1 x1), lansor , zyrtec , caldevit, bactrim Bunların için steroit varmı bilmiyorum. Tuz dan olamaz, çünükü tuz yemeği tamamen kestim. Şu anda akşam oldu, elimin şişliği ve katılığı biraz indi, ağrısı hafif devam ediyor. Gezip dolaşmadım çünkü eşim çalışıyordu, ve bu sabah çok halsizdim, biraz yattım uzandım, sonra toparladım yine kendimi. sevgiler

polyanna evlendikten sonramı çıktı bu hastalığın eşin seni bırakıp gitti ve şuan evlimisin en kesinlikle bu hastalığın direk psikoljiyle alakalı olduğunu düşünüyorum ne kadar takarsan vucudundaki değişiklikler o kadar çoğalıyo mutlu olur hayata bağlanırsan neşeli olur kafana takmazsan inanın ağrı denen bir şey kalmıyo ben bunu çözdüm artık benimde tanım kasımda konuldu çok hafif dendi bakalım nisan gibi kontrole gidicem ne gibi değişiklikler olmuş görücez Allah hepimizin yardımcısı olsun artık kendimiz için yaşamaya başlamalıyız

arkadaşlar bişey söyleyimmi bende 1,5 yıllık SLE Hastasıyım ve şuan 5,5 aylık hamileyim gayet bebek sağlıklı şuana kadar bişey yok ilaç kullanıyorum bide hergün inne vuruluyorum bebek üzerinde 1 risk oldugunu biliyorum ilaçların ama düşük bi ihtimal diye düşünüyorum doktorda öyle söyledi herkeze geçmiş olsun iyi günler mutsuz

Lupinemmm seni gördüğümeee çok mutluu oldumm çıkan sonuçlarında çok iyi tekrardan çok geçmişolsun, seni çok merak ettimmm en kısa zamanda görüşmek dileğiyle... a. s. a. s.

yani hep mosmor ölee kalcaklarmı onlar cok kötüler ta bileklerime kadar of yha ne kötü bi şansım var her gören soruyo aaa ne oldu sana diye sinir oluyorum yolucam saclarını görücekler sagol ablacım bilgilerin için öptümŞeniz O

hoşgeldin geçmiş olsun hepimizinortak noktası sle bizler onunla yaşamayı öğrendik ama ona yenilmeyeceğiz a. s.

Geçmiş olsun size de Allah şifa versin cümlemize

saol karakız ben de quencyl kullanıyorum ama doktorlar buna bağlı olduğunu hiç söylememişti trombositler yüzünden bebeğimi kaybetmiştim. geçenlerde yine düştü kortizonu artırdılar biraz düzeldi umarım yine düşmez bilgi verdiğin için teşekkür edrim doktoruma sorayım

merhaba eftelya terkedilme duygusunu iyi bilirim, hatta benim eşim bana boşanma davası açtıktan sonra bile benim haberim yokken benimle beraberdik. insan bunları zor unutuyor, hatta unutamıyor. yine de şükür. senin için 2 nisan a kadar dua edeceğim. Allah seni çocuklarından ayırmasın. ve inanıyorum ki çocukların hep seninle olacak. çocukları o kadar çok seviyorum ki zaten her duamın arkasından dua ediyorum. Allah insanı sevdiklerinden ayırmasın. canım hep pozitif düşün mutlaka pozitif olacaktır. sevgiyle kal ve umut dolu ol. a. s.

a. s. merhaba sitedeki bütün arkadaşlarım! son zamanlarda adıma uygun değildim, nedense bunalım takıldım ve sitede yazıp sizlerede negatif enerji vermek istemedim. adım gibi polyanna olmam lazım, olmamız lazım. sevgiler... a. s. . push ;

yaşasın klubümüzün artık bir bebeği var allah bağışlasın böyle güzel haberlerde buluşmak üzere :icecream::icecream::icecream::icecream::icecream::icecream::icecream::icecream: S

pazar gününden beri bana ne oldu anlayamadım. pazar sabahı uyandığımda gözlerim, dilim, damaklarım şişmiş ve hatta zor nefes alıp, zor ayakta durdum. anlayamadım;ama korktum. şükürler olsun sle ile ilgili değil ama bir an neler oluyor dedim. resmen korktum çünkü bu bilmediğim bir şeydi! zehirlendim sandım ve yavaş yavaş geçti ve bugünde doktora gittim, o da muhtemelen bir yiyecek dokunmuş dedi. ama şuna inanınki sle miz yine de sessiz, arada burdayım desede ilk zamanlar hariç korkutmuyor bu kadar. hani derlerya neremiz ağrırsa canımız orda diye;çok doğru. can işte, o kadar kıymetli ki, azıcık acıyınca anlıyoruz... sevgi ve sağlıkla kalın...

SLE hastasına öneriler - Lupusun doğal seyri alevlenmeler ve yatışmalar şeklindedir. Hastalığın alevli dönemi tedaviyle veya kendinden yatışabilir. Yatışmış bir lupus da, araya giren bir olayla veya kendinden alevlenebilir. Aşağıda belirtilen faktörler lupusu alevlendirebileceği için, hasta tarafından çok iyi bilinmeli ve dikkatli olunmalıdır. - Aşırı yorgunluk, fiziksel ve ruhsal travmalar, uykusuzluk ve stres lupusu alevlendirir. - Güneşin ultraviyole ışınlarından sakınılmalıdır. Güneşlenmek veya güneş altında dolaşmak sakıncalıdır. Şapka, güneş gözlüğü ve güneş koruyucu kremler kullanılmalıdır. - Kadınlık hormonları hastalığı alevlendirebileceği için, başta doğum kontrol hapları olmak üzere, hormon içeren ilaçlardan uzak durulmalıdır. Doktorun onayı olmadan gebelik düşünülmemelidir. - Lupus her hastada aynı seyreden, tekdüze bir hastalık değildir. Oldukça hafif seyreden ve çok basit önlem ve tedavilerle normal bir yaşam süren lupuslu hastalar olduğu gibi, çok hızlı ve ağır seyreden ve tedaviye dirençli lupuslu olgular da vardır. Özetle, lupusun çok değişken seyir örnekleri olabilir. Bir hastanın akıbeti, diğer bir hasta için ölçüm kriteri olamaz. - Lupuslu hastalarda tutulan organlar da değişkendir. Bir hastada tüm organların aynı anda tutulması, olağan bir şey değildir. Genelde bir veya birkaç organ ağırlıklı olarak tutulur. Organ tutuluşunun ağırlığı da, hastalar arasında oldukça değişken olabilir. - Hastanın bilinçli olması, hastalığına sahip çıkması ve hastalığıyla ilgili yeterli bilgiye sahip olması, tedavinin başarı şansını arttırır. Yapılan bilimsel çalışmalarda, lupusun sosyo-kültürel ve ekonomik düzeyi yüksek hastalarda daha iyi seyrettiği gösterilmiştir. Bunun nedeni, bu grup hastanın, hastalığın gerektirdiği maddi ve manevi yükleri daha iyi karşılayabilmesi, tedaviye uyması ve hastalığı alevlendiren faktörlerden uzak durabilmesidir. - Hastalık düzenli kontroller gerektirir. Lupuslu hastaya verilen reçete, bir sonraki kontrole kadar geçerlidir. Her kontrol sırasında; hastalık aktivitesi tekrar değerlendirilir ve ilaçlara bağlı yan etki olup olmadığı araştırılır. Sonuçta; hastanın aynı tedaviye devam edip etmeyeceğine ve tedavide yeni düzenlemeler yapılıp yapılmayacağına karar verilir. Temel kural; hastalık iyileştikçe ilaçları yavaşça azaltmak, hastalık alevleniyorsa, tedavinin şiddetini artırmaktır. arkadaşlar bunları okudunuzmu bilmiyorum. nette gezinirken buldum sizinle paylaşmak istedim. royall yaşamak herşeye

mrhb, tşk ederim ilaçlar; cloroqıne, trental 600 ve bebe aspirini 80 kullanıyorum umarım sleden değildir yok ağrıyı kesmek için hiçbişey kullanmadım... mutsuz

selam canım benim ilaçlarımda aynıları. seninlede okadar aynı düşünüyoruzki. ama okadarda eve kapanmana gerek yokki. akşam üstleri at kendini dışarı. kimseyi kafana takma, çocuğun varmı bilmiyorum ama, stresli olma lütfen. çocuklarla uğraşmak başlıbaşına stres zaten. çünkü kimse senin halinden anlamaz. ne çocuğun, ne kocan. işte böyle canım iyi bak kendine.

merhaba didi-fdk Öncelikle çok geçmiş olsun. Ben de rahatsızlandığım zaman uzun süre teşhis koyamamışlardı benim teşhisim ege üniversitesinde konulmustu su ana ankarada İbni Sina Hastanesinde immünoloji bölümünde murat turgaya tedavi oluyorum ve ben çok memnunum öncelikle hastaya moral veriyor bizim içinde en önemlisi bu zaten istersen bir de oraya gidebilirsin . push ; F

ben güneş kreminin hiç bir zararını görmedim ve mutlaka her gün sürüyorum ama dediğiniz gibi çok yağlı geldiği için artık krem değil yüksek faktörlü güneş losyonu kullanıyorum. ve illede sebamed diye kendimi sınırlandırmadım, bildik marka olsun yeter;çünkü cildimize süreceğiz. sevgiler... a. s. didi-fdk

Merhaba bütün ablalarıma ben 18 yaşındayım bu geçen kasımda ewde grip oldum sonra midem bulandı sonra 1hafta bişey yiyemedim ağzımda yara çıktı ve bi gece ateşim 40a çıktı annem beni hemen özel hastaneye götürdü film falan çektiler bana herşey iyi çıktı enfeksiyon kapmış dediler eve gönderdiler iğne verdiler ama ben yine kötüydüm sonra bi gece nefesim daraldı yine özele gittik psikolojik olarak böyle yoksa bişeyi yok dediler sonra benim ateşim hiç düşmedi çok kötü oldum yüzüm şişti gözlerim hiç görmedi yürüyemedim annem bu defa beni bakırköy araştırma hastanesine götürdü ben orda 2ay kaldım ne old. bilemediler sonra bana sordular eklemlerinde ağrı oluyomu yüzünde kızarıklık oldumu eklem yerlerin şişiyomu soğukta parmakların morarıyomu diye bir sürü soru o sorulara evet dedim çünkü bi zaman öyle olmuştum sonra geçmişti sonra bana yine bir sürü tahlil yaptılar ama ateşim düşmedi hala40tı beni buzlara yatırıyolardı sonra ortaya çıktı hastalığım bana kimse bişey demedi ama sonraa bana serum falan verdiler ben bi günde dört defa bayıldım beyin filmine götürdüler ne çıktığını hala bilmiom ama tek bildiğim korkulcak bişey değil ateşten dediler sonra beni böbrek biopsisi yaptılar tahlilleri hep çapaya gönderdiler ateşim düştü bidahada bayılmadım ama nörolaji doktoru ilaç verdi bana nöbet ilacı trileptal ismi günde 2tane iç dedi hala içiom tuz yemek yasaklandı tatlı yemekte aqma arada tatlı yiyom gizliden sadece sebze meyve falan yiyorm sonra bana bi hap verdiler deltacortril diye günde 12tane sonra quensily diye bi hap lansor diye bi hap tansiyon çıktı sonra 20/10 oluyodu delix diyede bi hap verdiler ben bunları içmeye başladım böyle midem bulanıyodu hep bide elim yüzüm uyuşuyodu kasılıyodu halada öyle böyle gözlerimde ağrıyo kırpıyorm acıyo eklem yerlerimde ağrıyo ama ablalarım sizin kadar değil böyle azıcık ağrıyo kalkıyom dışarı çıkıyorm yürüyorm geçiyo omuzlarım ağrıyo bazen başım çok ağrıyo neyse benim böbrek tutulmam olmuş öyle söyledi doktor bana şimdi serum veriyolar endoksan diye her ay gidip 10gün hastanede yatıyom o serumu alıyorm bide proteinim fazlaymış ama one demek bilmiyorum kan değelerimi soruyorum asistan beklediğimiz gibi diyo doktor iyi diyo ama ben sizin gibi bilmiyorm ANA falan şimdi ablalarım benim bir sürü korkum var ben bi ilaç içiyorm şimdi kortizon ilacıymış o benim her tarafım şişmeye başladı yüzüm tombul oldu vücudumda şimdi bu ilacı hiç kesmiceklermi şimdi günde 10tane içiyorm sonra benim upuzun saçlarım vardı şimdi yok dencek kadar az hiç eskisi gibi olmicakmı yüzümde tüyler çıktı bide ablalarımbu hastalığı olanların yüzü kurtun yüzüne dönüşüyomuş şimdi ben artık kurt yüzlü birimi olcam sizin yüzünüz kurtamı benziyo?bide sle hastalarının resimlerine baktım ben oraları buraları yanık yara böyle yüzleri çok kötü bendemi öyle olcam hep öylemi kalıcam sizler öylemisiniz böbreğe vuruyomuş kalbe vuruyomuş heryere vuruyomuş ya vurursa diye hep düşünüyorm şimdi sabah kalkıyorm bi yerim ağrıyo tamam kesin orama vurdu diyorm çok korkuyorm össye hazırlanıcaktım dershaneye gidicektim olmadı şimdide tedavim devam ediyo her ay 10gün hastanedeyim ben okuyamicammi iyi bi işim olamazmı çirkin birimi olcam ölene kadar ilaçmı içicem endoksan veriyolar bana ölene kadarmı verilcek kusura bakıyomusunuz bilmiom ablalarım ama derdimi kimseye diyemiyorm diyorm anlamıyolar geçer diyolar sorularıma cevap alamıyorm çok üzülüyorm insan içine çıkamıyırm ölene kadar böyle devammı edicek sizden yardım istiyorm daha 3ay bitcek yani ama benim hiç gücüm yok sizin gibi morelimi yüksek tutamıyorum hergün ağlıyorum ama hergün korkuyorum ölmekten daha kötü olmaktan büyümede gerilik olurmuş ben böylemi kalıcam artık en önemlisi ablalarım ben okumak istiyorm okumamda lazım ben tek çocuğum bir annem var başka kimsemiz yok babam dayılarım halalarım hepsi öldü okumam lazım ben hep bölemi kalcam dış görünüşüm değişsin istemiyorm nolur bana biraz akıl verin derdime biraz ortak olun çok başınızı şişirdiysem çok özür dilerim ALLAH'TAN HEPİMİZE BENDE ŞİFALAR DİİYORUM hepinize iyi günler

güzel haberlerinizi duymak ne güzel benim ağrılarılarım çok fazla ben lupusu yenebile ceğimi hic zannetmiyorum Önceki

eğer msn den görüşüyorsanız bende aranıza katılmak isterim mutsuz

merhaba sevgili royall adresini nasıl alırım, gerçekten seni msn görmek, ve ordan yazışmayı bende isterim. sevgiler... royall yaşamak herşeye

hiç takma kafana eftelyacığım;hastalıkta daha yeni olduğun için dert ediyorsun. benimde eşim beni bıraktı ama inan hayat böyle daha güzel ve sen daha şanslısın iki tane seni hiç bırakmayacak çocukların var. ne güzel... hastalığa gelince yıllar geçtikçe hastalığımızın bile olduğunu unutuyoruz. hepsi geçecek. hayatını çocuklarınla en güzel şekilde yaşa, hastayım deme ve demediğin sürece hepsi geride kalacak. kendine iyi bak ve hep neşeyle kal... a. s. royall yaşamak herşeye

aramıza hoşgeldin lupine sanada çok geçmiş olsun burada hep birlikte sorunlarımızı yazıp birbirimize destek olacaz canım bende 1996 dan beri sle liyim.. sevgilerimle görüşmek istersen msn adresini özel e yazabilirsin...

Allahtan herkese acil şifalar dilerim... yessillim

öncelikle Hoşbulduk. evet Bende Sle Hastasiyim.2005 Yilinin Kasim Ayinda Ortaya Cikti Hastaligim. evliyim Bir Oglum Var 4.5 Yasinda Malesef Calismiyorum. devamli Kullandigim 2 Hapim Var. su An Cok Sukur Gayet Iyiyim. ama Kimsenin Bizi Anlamamasindan Sikayetciyim Boyle Bi Hastaligi Kimse Bilmiyor Ve Beni Yadirgiyolar. hastaligimi Ifade Edemiyorum. Tedavim Belirli Araliklarda Suruyor. Bu Sitede Guzel Seyler Paylasicagima Inaniyorum Hosçakal

acaba polyanna abla nasıl oldu ne dediler daha gelmedi galiba ablamı cok merak ettim inşallah güzel haberler getirir inşallah hepimiz iyi oluruz aminnnnnnn royall yaşamak herşeye

merhaba obstinate sonuçlarının iyi çıkmasına inan çok sevindim. Allah hepimizin sevindirsin. tabi kontrol zamanları hepimiz için ne kadar alıştık desekte korkuyla beklediğimiz günler. her defasında ya kötü çıkarsa hastaneye yatarsam diye hep hazırlıklı gitmek, sonuçları dört gözle korkuyla beklemek; inşallah birgün bu günlerde biter! sevgiler...

merhaba arkadaşım, yazılarını baştan itibaren okudum, iyi olmanada inan çok sevindim. hastalığı uyutmayı nasıl başardın onu anlatabilirmisin lütfen. teşekkürler... . push ;

merhaba ben geldim uzuzn süredir yoktum çok yoğun çalışmak zorunda olduğumdan görüşemiyorduk ama artık tatil ve buradayım çok iyiyim tahlil sonuçlarım çok iyi bomba gibiyim royalım canım seni çok seviyorum ve seninle sohbeti özledim G

obstinate eftelya polyannaaa çok teşekkür ederim inşaallah hayırlısınla hepinizin güzel haberlerini alırım. Tamamen geçmedi ama iyiyim bunalıma girmeyin güçlü olun yenilmeyin YENİN SABREDİN yagi1973

Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık. royall yaşamak herşeye

obgunes geç cevap yazdığım için kusura bakma. bildiğin gibi ben de akdeniz tıp'ta tedavi oluyorum. zaman zaman oradaki tedavi bana iyi geldi zaman zaman ise pek de iyi gelmedi diyebilirim. ben de bana iyi gelecek yerler bulup tedavi olmak isterim. bu konuda çeşitli aramalarda bulundum. ama şu ana kadar bulduğumu söyleyemem. sen hacettepe sanırım şu sıralar tedavi görmektesin. akdeniz tıp'tan farklı bir tedavi mi uygulanıyor?farklı ilaçlara başlandı mı veya kullandığın ilaçlardan kesilen var mı?orada kim tarafından tedavi ediliyorsun?memnun musun?biraz anlatabilir misin?

ezanıyla huzur bulduğumuz, al bayrağıyla coştuğumuz, dili türk, soyu türk, adı türk olan bu topraklarda daha nice kandillere kavuşmak dileğiyle. mevlit kandiliniz mübarek olsun... royall yaşamak herşeye

Bugün sağ elim çok kötü şişti ve ağrıyor, parmaklarım kaskatı, oynatamıyorum. Sırtımdada ağrılarım var. İlaçlarımı alıyorum oysa, neden buna rağmen yine ağrı oluyor? Önceki

tşk ederim... hastalığın aktif ve pasif olarak nitelendirilen dönemleri oluyor. aktif dönemde hastanın şikayetleri fazla, dolayısıyla tahlilerde anormal çıkan değerler fazla oluyor. bazı değerler çok yüksek çıkabiliyor. pasif dönemde ise hastanın şikayeti az oluyor, bi çok tahlil sonucu normal değerlerde ya da normal değerler yakın çıkıyor. tabi böyle söyleyince pek açık olmadı farkındayım. kendi değerlerimde bahsedeyim. benim kupus antiglutanı hep negatif çıkıyor ama sedim ve ena değerleri sürekli değişiyor. düşük yapmamda etkili faktörlerden biri de ena değerlerindeki sapmalarmış tahminince. tabi bende kan pıhtılaşması sorunu da var. gebelik istediğimi ilk söylediğimde doktorum anormal değerlere bakarak izin vermemişti. 6 ay sonra tekrar gittim, bir çok değer normaldi ve izin vermişti. ablanız hamilelik kararını verdiğinde, doktorundan muhakkak birlikte çalıştığı kadın doğumcuya yönlendirilmesini istesin. onlarda farklı testler yapıyorlar. riskli gebeliklerde uzman bir doktorun takibinde olmamız gerekiyor. benim kan pıhtılaşması sorunum kadın doğuma gittiğimde çıktı. düşükte önemli bir faktörmüş. hastaneler 2-3 düşükten önce bu testleri yapmıyorlar ama bizim özel durumumuz olduğu için doktordan isterseniz yaparlar. ablanızın angi değerleri sorunlu? umarım bir an önce her şey yoluna girer. sağlıcakla...

merhaba arkadaşlar hepinize sevgilerimi gönderiyorum bu yazıyı senin için yazıyorum ilsecim bayadır girmiyodur girdim ve seni gördüm daha çok küçüksün 19 yaşındasın hayatın başındasın şuan böyle düşünürsen zaten hayata bir sıfır başlamış olursun Allah sana nasıl güzel günler nasip edicek sen bile şaşıracaksın hayat insanları dener bitanem bizde bu şekilde deneniyoruz Allahtanki bizim hastalığı frenleme gibi bi yolumuz var nice hastalıklar varki çaresi olmayan öyle bi durumda değiliz seni şuan çok ii anlıyorum kendini ii hissetmeye çalışsanda kafanda bir şeyler sürekli kötü düşünmeni sağlıyor kendinde engel olamıyosun buda hastalığı kabul etme evreleri bunları aşacaksın bana inan geçmişe dönüp baktığında niye bu kadar sıktım kendimi diyceksin bunların hepsi geçicek zaten bu hastalık insanda depresyon yapıyo doktorum öyle söylemişti bana ben mesela yarın gidicem kontrole bakalım ne durumda benim hastalığım bende 1 yıl önce öğrendim sle olduğumu aynı senin gibiydim ama şuan inan takmıyorum ilacımı alıyorum gerisini Allaha bırakıyorum çünkü bunlar hep vesile ilaçlarda doktorlarda yüce Allah bizi iyileştirmek isterse iyileştirir sonuçta internette araştırdıysan hastaların %2 de iyileşme olur diyo bunu açıklayamıyo doktorlar ne şekilde iyileştiklerini işte budad yaradanın mükemmelliği sonuçta hepimiz bi sınavdayız şuna dua edelimki slenin yanında daha başka hastalıklarımız olmasın Allah bizi bununla sınasın çünkü bizden çok daha kötü hallerde olan insanlar var yinede halimize çok şükür Allah bu günlerimizi aratmasın sende şuna inan sen evleneceksin çocuklarında olacak Allah istedikten sonra mesela burda okudunmu bilmiyorum songulalp diye bi arkadaşımız var doğum yapmış sleyken üstelik kalbide doğuştan delikmiş bunu daha yeni öğrendi sonuçta kalbi delik olanlar anne olamaz ama Allah isterse herşey olur benden sana bir tavsiye yaradana sığın sana yardım edebilecek tek varlık o hepimize yardım edebilecek tek varlık mühim olan bu hastalıklara isyan etmeden sabırla dayanabilmek kendine çok ii bak ve kendini dinlemeyi bırak çünkü ne kadar dinlersen o kadar ağrın oluyo doktora git ilaçlarını al ve yaradana sığın bitanem hepinizi öpüyorum yürekten kader ortaklarım...

birde yıldızca sen niye kemotorapi gördün . push ;

sağol ablacım ama bende bilmek istiyorm nedir ilerde ne olabilir şunu yap bunu yap falan demedi sadece hapını kesemem protein kaçağı devam ediyo dedi bu ne demek bilmiyorm merak ediyorm bi yerimde ağrım yok ben gayet iyi hissediyorm kendimi ama doktor öyle demiyo üzülüyorm iyi akşamlar ablacım

canım gözde anlayışından dolayı teşekkür ederim. ama ailemle o kadar güzel bir hayatım varki evliliği hiç düşünmüyorum. hayat böyle çok güzel. yaşamak çok güzel. her yeni gün tıp daha da ilerliyor ve ben olmasamda sizler mutlaka güzel yuva kurup bize yeğenler vereceksiniz;eminim... sevgiler... bera-berrak Aktif

ben yazimde abla silebilirsem silerim sonra şuan açık ablacım çok teşekkür ederim sizler olmasanız hiçbişey yapamicaz sağolun

kızlar umutsuzluk yok anne olmak isteyenler anne olacak ve bebişlerinin resimleri siteyi süsleyecek ben çok güçlükleri yendim şu anda lupus benim arkadaşım her şeye rağmen çok şükür çok güzel iki yavrum var G

selam. bende hastaligimi ögrendigimde 3 yillik evliydim ve oglum yeni 1 yasina girmisti. Sakin korkma. Gercekten seni seven biri cikcaktir karsina. gercek sevgi olursa hicbir hastalik sorun degil. bende 2. cocuk istiyorum ve doktorlarim bunun icin hastalaigin degil kullandigin ilaclarin da önemli oldugunu söyledi. sabrettikten sonra oda olucak inaniyorum. baska bir örnek benim bir arkadasim kanser hastasiymis daha 14-15 yaslarinda. tedavi görmüs ama her an baska yerde, tüm vucutta tekrarlama riski cok yüksek. SIK SIK hasta. ama esi bunlari bilerek evlenmis onunla. bu hasta haliyle birde cocuklari olmus ve su an 8 yasinda... Allahtan umut kesilmez. Inanicaksin iyi olacagina. Bende de bazen karamsarliga düsüyorum ama biliyorumki bizim hastaligimizla en önemli sey MORALLL...:hooray: royall yaşamak herşeye

elif, royall çok tşk ederim. ayarlarımı yaptım. Yeni olduğum için beni mazur görün ltf. S

obstinate merhaba, geçmiş olsun, umarım önemli bir şey değildir parmağındaki ağrı ve yara. ilaçlarini düzenli kullanıyorsun değil mi? sonuçlarından bizi de haberdar et.. bende haftaya alıcağım sonuçları bakalım nasıl çıkacak... E

hayat bu işte bizden ne zaman ne alacağını ve ne vereceğini bilmiyoruz senden bebeğini aldı bizden kimbilir ne alacak bugun alacak yarın verecek zamanını maalesef biz kestiremiyoruz sadece bekliyoruz iyi yada kötü ne için beklediğimizi bile bilmeden ama Allah herşeyin hayırlısını nasip etsin canım benim senin için gerçekten üzüldüm ama olsun Allah ikincisinde anneliği nasip eder sana inşallah Allah sevdiğin herkese ve sana sağlık versin canım. K

geçmiş olsun cananla, arada mutlaka böyle ataklar yaşanacak. ama mutlaka birgün geçecek. sevgiler... umudunu hiç kaybetmemen dileğiyle...

24 yaşından beri bu hastalıklayım tutuklu, keşki hiç stres olmasa hayatımızda ama malesef sürekli stres içindeyiz buda hastalığımızı aktif duruma getiriyor, çok tşklr Allah bizede tüm hastalarada şifalar versin yakınlarımızada sabırlar tabiki:) royall yaşamak herşeye

çok geçmiş olsun royall umarım bende birgün senin gibi bu hastalığı kabullenirim belkide benimkisi daha çok yeni ondan alışamıyorum ama insan ölüme bile alışıyoken bu hayatta ne zor gelirki... O

a. s. ablacım ben kortizon devamlı verilmez diye duydum öyle değilmi abla sen şuan kaç tane içiyosun günde ben qensly diye bi hapta içiyorm o devamlı içilicek diye biliyorm öyle değilmi bu kortizon ömür boyu alınıcakmı o zaman ne anlamı kalıyoki yaşamanın abla ya bi yerim düzeliyo diğerleri mahfoluyo kortizon ilacının çok yan etkisi var başedemiyorm bazen diyormki kendi kendime bu hastalık içimede dışımada zarar veriyo kortizon şişiriyo kendimi tanıyamıyorm sle organlara cilde zarar veriyo hiç bi taraftan güldürmüyo neden yaşıyorm o zaman neyse ablacım seninde canını sıkmıyım bilgiler için teşekkür ederim iyi geceler:a015::a015:

mrhb Allah'tan hepimize şifalar diliyorum... ewet bende Allah'ın izniyle bu hastalığı yeneceğimize inanıyorum bence herşeyden önce insanın içindeki inançla, aklına koyduğu herşeyi yapacağına inanıyorum önce insan kendi içinde yapmak istediği şeye inanarak başlarsa başaramayacağı şey olmaz Allahın izniyle... inan çok üzüldüm bende bi sle hastasıyım ve bekarım sizleri görünce ewlenmek istemiyorum çünkü eşiniz nasl olurda sizi böyle yüz üstü bırakıyor? biriyle ewlendiğinde ii kötü günde beraber olmak değilmi? bu nasıl bi zihniyet bazende herkes aynı değil diye düşünüyorum... bakalım benm şansım nasıl olacak beni hastalığımdan dolayı bırakacaksa hiç olmasın hayatta ewlenmem... beni seven hastalığımla sağlığımla sevsin. bence ''insan'' olan bi eş, eşini bırakıp gitmek yerine ona sıkısıkı sarılıp, hastalığından kurtulması için ona yardım etmeli ona o desteği vermeli... birlik beraberlik bu bence... Allah öyle yüzüstü bırakıp giden eşleri bildiği gibi yapsın tekrar geçmiş olsun... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. Son düzenleyen: Moderatör: 20 Şubat 2008 kristal70

sorgulap desteğin için teşekkürler ben kesinlikle obstinadenini yanliş dedavi edildiğini düşünüyorum çünkü bana öyle yapılmıştı ve onu yönlendirmek için elimden geleni yapacam gerekirse evine kadar gidip ailesi ile konuşacam

Bütün iyi dilekleriniz için çok teşekür edrim. artık pozitif düşünmeye karar verdim. yanlızolmadığımı bilmek beni teselli ediyor. hepiniz çok iyisiniz pazartesi doktora gideceğim ne gerekiyorsa yapıp bir yerlerden başlayacağım artık üzülmeyeceğm inşallah hepimiz iyi oluruz çok iyisiniz sağolun Y

biopsi sonucuna göre endoksanın başlatılması çok ii olmuş senin adına sevindim.. Çapa ya gitmek istersen önce oranın iç hastalıkları bölümüne görün onlar seni zaten romotoloji ye yönlendirir ler romotoloji böl. doktorları prof:Orhan Aral prof:Meral Koniçe prof:Ahmet Gül doç:Sevil Kamalı... sevgilerimle...

tşk ederim Kuzum şimdi iyiyim ALLAH a şükür..

merhaba ilsu! lupus un bende gösterdiği en büyük belirti ilk başta vücudum da lenf bezlerimiz anormal büyübesiyle başladı. tahliller falan derken halsizlik, kansızlık, sedimin hızla yükselmesi ve elektrik verilmişcesine ağrıyan eklem ağrılarım. ve bunlar günden güne arttı ve yataktan wc için bile çıkamaz hale geldim ve hızla saçlarımda dökülüyordu. bu zaman kadar neden bekledin dedin belki;beklemedim ama bu çevrede hiç bir doktor şu sun diyemedi, hep psikolojik dediler ve aylarca acılar çektim ki taki son kez ankara dedik ki artık ölümüm bekleniyordu ki sağolsun doktorlarım beni gördükleri an sle dediler ve ilaca başlar başlamaz ayağa kalktım. Allah kimseye bu acıları yaşatmasın. kısaca belirti ve doktora gitme sebebimi açıkladım dimi. peki sizde mi sle siniz?sevgiler...

yıldızca aramıza hoşgeldin:) sanada çok geçmiş olsun... kızlar benim bu aralarda eklemlerimde özellikle dizlerimde çok ağrılarım oluyo sizlerde de varmı bu sorun?bide ayak bileklerimde şişmeler meydana geliyor? Y

hoş geldin aramıza ben bu hastalıkla 11 yıldır arkadaşım, ben başta çok çektiğim için sle olduğumu öğrendiğimde havalara uçtum. çünkü ben kendimi kanser sanıyor ve ölümüm bekleniyordu ki birden hayata geri döndüm. çünkü süper bir doktorum vardı. bugün yaşıyorum, ayakta durabiliyorum ya bu bana yetiyor. sevgi ve sağlıkla kal... yerimseniben Önceki

sevgili royal çok yoğun çalışıyorum ondan msnde görüşemiyoruz bende seninle sohbeti özledim canım dostum arkadaşım gözümün nuru

royalim canim gecmis olsun allah acil sifalar versin ilk defa duydum bu hastaligi inanki üzüldüm canim yaaa kizlar sizede gecmis olsunnn royall yaşamak herşeye

slm arkadaslar, ben almanyadan ve bu siteyi tesadüfen buldum. ben 1999 dan beri sle hastaligiyla yasiyorum dost bile oldum sayilir :)ilse diye arkadasin yazdiklarini okudum cok üzüldüm ama ona bi tavsiyem var hastaligini kabul etmesi gerekiyo ve hic bir seyi kafaya takma cnm. cunku bu hastaligi tetikliyen yani alevlendiren bildiniz gibi üzüntü ve stress bunlardan uzak durmayi ögrenmen lazim. ben 3,5 senedir böbreklerime vurdu ve hap tedavisi görüyorum bu hastaligin su anda iyilesme söz konusu deil biliyorsunuz. sadece haplarla alevlenmesini önlüyoo. onun icin hep beraber sle ile yasamaya alismaliyiz. allahtan hepimize acil sifalar diliyorum. kaydirigubbakcemile5

ablacım bende de geçen ay dizlerimde çok kötü şişlik ve morluk vardı ama şimdi çok şükür çok daha iiyim bacaklarını iice dinlendir yüksek bi yere dayayarak dolaşımı sağlamalısın... inşallah geçer. geçmiş olsun ablacım... Y

geçmiş olsun. Cola kolik olduğunuzu duydum, kusura bakmayın biraz kaba olacak ama -yaşça da küçüğümsün-'iyi halt ediyosun' diyecem. bağışıklık sistemi için ne kadar zararlı biliyor musun?içeriğinde ki aspartam zehirli bir maddedir. ısındığında etkin hale geçiyor. bu yüzden üzerinde soğuk içiniz yazar. aslında devamında şöyle yazılmalıydı. soğuk içiniz yoksa zehirlenirsiniz! amerika da lupus, MS gibi otoimmun hastalarının sayısında patlama yaşanıyormuş. bunun sebebinin cola oldugunu savunan çevreler bile var. Cola yı içmeyi bıraktıktan sonra, tekerlekli iskemleyi bırakan MS hastasının bir yazısını da okuduğumu hatırlıyorum. o yüzden cola içmeyiniz, içirmeyiniz derim. P

selamarkadaşlar bende lupus hastasıyım hepinize geçmiş olsun 2,5 aylık hamileyim şuana kadar güzel ilaçlarımıkullanıyorum doktor bi mahsur görmedi Önceki

bebeğimi kaybettim arkadaşlar... kalbi durdu yavrumun..

aramıza hoşgeldina. s. sanada çok geçmiş olsun royall yaşamak herşeye

bıtanecığım, canım royalım, allahım acıl şıfalar versın sana her bacağın acıyomu dedığımde, ınan ıçım yanıyo, yıne ağrıdı dıceksın dıye canım allahım dermansız dert vermesın, bundan kötü etmesın demekten bışı gelmıyo elımden senı çok sevıyorum royall yaşamak herşeye

çok ama çok sevindim daha da ii olacağına inandıkça ii olacaksın buna emin ol sadece kendine dikkat et ve moralini bozma... yazdıklarını da okudum ona üzüldüm çünkü sen başkalarını kafana takıyorsun. kendini düşünmeden başkalrı yüzünden moralini bozup kendine zarar veriyorsun, lütfen bizleri ablaların olarak düşünüyorsan bizlere güven söylediklerimz hep doğru, ilerde bu kadar dert ettiğin için kendine kızacaksın... benimde şuan ellerimde kırmızı yaralar var yanık gibi çok kaşınıyor bazen dayanamıyorum... Allah hepimize şifa versin... ve yeni gelen arkadaşlar hoşgeldiniz, rahatsız olanlara geçmiş olsun...

oliii senin için tekrrar yolluyorumm yazıyııı:1yes2: olilya

teşekkür ederim arkadaşım, sanada büyük geçmiş olsun allah seninde çocuğunu bağışlasın, şuan hastalığım iyiye gidiyor, doktor kontrollerimi 9 aya çıkardı, ama tabi gebeliğe izin vermiyor, bunada şükür. allah sanada acil şifalar versin, çocuğunu bağışlasın. sizin rahatsızlık ne durumda.. saygılar... Y

ben hiç tuzlu yemiyorum kilom 75 yüzümü hiç görmeyin tombul bi yüz deil obez gibi kollarım sumocular gibi acayip bi vücudum var işin kötüsü zamanda geçmiyoki inse biraz neyse carem yok beklicem işte napim ben psikologa gidiorum ama istemiyorum gitmek üf o beni anlamıyoki siz anlıyosunuz ama ona göre kolay ordan konusması çok rahat oluyo neyse ablam sagolun iyi akşamlar F

Lupineeemmm arkadaşım nerelerdesinnn merak ettim senii ne oldu doktorla görüştünmü inşlh ii haberlerle dönersin bizlere.. sevgilerimle...

merhaba polyanna ankarada tedavi olduğunu yazmışsın hangi hastane ve doktor acaba. yazabilirsen sevinirim. senin doktorundamı bu hastalığın kesin bir tedavisi olmadığını söylüyor. ben bu konuya takmış durumdayım da. teşekkürler. mutsuz

Merhaba arkadaşlar uzun zamandır yoktum. Çünkü gözlerimdeki göz tansiyonu ve görme alanı testiyle uğraşıyordum. Defalarca görme alanı tesit yapıldı. Göz tansiyonu kesinlik kazandı ve görme kaybımda mevcut 16 Temmuzda glokom bölümünde tedaviye başlayacağım. Bu aralar sürekli uyku problemi ve depresyon durumundayım. Henüz psikoloğa gitmedim ama gece uyuyamıyorum. Beyin tuttulumundan şüphelendiler beyin emarı istendi ve henüz cesaretimi topluyum gidemedim. Bu arada astım da ortaya çıktı. Boyun düzleşmesini zaten biliyorsunuz. ona bağlı kollarda güç kaybı. Şimdiye kadar hep kendi kendime moral veriyordum. ve motive ediyordum artık bunu yapamıyorum. Son günlerde sigarayı da arttırdım. Bırakmayı deniyorum bi türlü bırakamıyorum. Ciğerlerim ağrıyor, Böbreklerim ağrıyor henüz bu şikayetlerle ilgili doktora gitmedim. Bu pazar oğlum alpin anasınıfı yıl sonu gösterisi var. Şuanda onun heyecanını yaşıyorum. Büyük bi ihtimalle haftaya gene doktorlora gidip gelmekle meşgul olucam. Artık hastanelerden sıkıldım ama sanırım başka şansımızda yok. Sizde benim gibi oluyormusun zaman zaman ben çok umutsuz oluyorum. Her an hayatım sona erecekmiş gibi geliyor. Bilmediğim ağrılar yaşamadığım ağrılar üst üste geldikce ben umutsuzluğa kapılıyorum. Hepiniz kendinize iyi bakın. Allaha emanet olun.

Arkadaşlar herkese merhaba diyorum öncelikle. Bilgisi olan var mı sormak istiyorum ben hastalığımdan önce 63 kiloydum şimdi 50 kiloyum zayıfladım kilo almak istiyorum ama alamıyorum nedense hastalık herkeste farklı etki gösteriyor sanırım kilo alanda var zayıflayanda anladığım kadarıyla. İlaçların ve hastalığın etkisiyle iştahımda fazla yok. Bu yuzden arada bir haftada 2-3 kere multivitamin tableti alıyorum balık yağı filan herhangi bir sakıncası olabilirmi herhangi bişey sölemişmiydi dr unuz yada duymuşmuydunuz yararı yada zararıyla ilgili olarak? fisfisfis fisfisfis S

bende çapa da romotoloji bölümünde tedavi oluyorum geçici bi hastalık değil yaşadğımız sürece bizimle olacak bişi bu bi bakıma onu bi arkadaş gibi görüp onla çok çok ii anlaşmamız gerekiyo ben hastalığımın başınnda 2 seneye yakın endoksan serum aldım daha sonra ilaç tedavisine geçildi ımuran, kortizon, tansiyon vs.. ilaçları kullanıyorum bende kortizona bağlı olarak sol kalça kemiğinde erime yaptı 7 sene önce foroj ameliyatı oldum ilerki yıllardada protez ameliyatı olmam gerekiyo, ara sıra eklemlerimde ve kemiklerimde ağrılarım olmasına rağmen buna şükür her işimi kendm yapabiliyorum kafanıza fazla takmayın hayatı herşeye rağmen yaşamaya bakın hepinize çok geçmiş olsun...

dilek64 bende vanda yaşıyorum ve öğretmenim sen nerde çalışıyorsun görüşmeyi çok isterim nerde tedavi oluyorsun sana soraçak çok sorum var . push ; D

ablacım çok teşekkür edrim öncelikle sizleri yine hep takip ediyorm derslerden kontrollerden arta kalan zamanlarda abla dediğin gibi olmaya çalışıyorm ama sabah kalkıyorm bi yerim ağrıyo öteki gün bi yerim şişyo öteki gün biyerim morarmış ben anlamadım gitti hiç geçmicek gibi geliyo bana tahlil yaptırıyorm kötü hadi endoksana 12 tane kortizon içiyorum 3aydır hiç düşürmüyolar yüzümü bü görsen burnum felan gözükmüyo artık yanaklarımdan arkadaşlarım acayip acayip bakıyo utaniyorm aynı zamanda korkuyorm bu böbreklerim ya daha kötü olursa diye çaresi olmayan bişeye dönüşürse diye bu hastalık bana büyük zarar verirse diye abla yüzüm tüy doldu aynı zamanda sivilce saçlarımda azıcık suratım kıpkırmızı ya aynaya bakınca oturup ağlıyorm sizi okuyorm ben neden böyle güçlü olamıyorm diyorm hem işe gidiyosunuz aile yükünüz var sorumluluklarınız daha ağır ama ben sizler gibi olamıyorm çok istiyorm başaramıyorm derslerime verdim kendimi dışarıda çıkmak istemiyorm herkes acayip acayip bakıyo yüzümü bi görsen abla çok büyük şiş aslında hiç tuz yemiyrm hemde hiç 3aydır ağzıma bile sürmedim ama yinede şişiyorm ne yapmam gerekiyo doktora sordum haptan diyo peki bu kortizon hapı ölene kadarmı kullanılıcak vede endoksan ölene kadarmı doktoruma bunları soramıyorm kendisi biraz sinirli lafı ağzıma tıkıyo çoğu zaman bide ben çekiniyorm sormaya beni dinlediğiniz için çok teşekkür ederim iyi geceler

sağüol ablacım inşallah herşey dediğin gibi olur daha kötü şeyler yaşamaktan korkuyorm acaba bugün neyle karşılaşcam diyorm ama doğru söylüyosn herşey gönlünce olsun abla sizleri çok sevdim ben çok iyisiniz sağolun

a. s hayır canım sadece aspirinle değil 46 yaşındayım 2 oğlum var biri şuan asker bu ayki kontrolümde herşey normal çıktı 3 aysonra bakalım nasıl olur bilemem :uhm: ve bu güne kadar hiç yemem gerekenlerin olduğunu bilmiyordum hiç diyet yapmadım sadece herşeye hoşgörüyle bakmaya çalışırım hayatla barışığım senin anlıyacağın P peruse

ablacım bütün yazdıkların için teşekkürler böyle aynı hastalıktan beni anlayan ablalarımla konuşunca çok iyi geliyo su içiyorm içmeyede devam edicem herşeyi doktorun dediği gibi yapıyorm ama şu günler bi geçse hastaneye gidip kalmasam o ortam çok kötü neyse ablacım Allah hepimize şifa versin iyi akşamlar

arkadaşlar merhaba, aramıza yeni katılanlar hoşgeldiniz. bir hatırlatmada bulunmak için yazıyorum. son zamanlarda sıklıkla kullanılan bir yöntem olduğu için belki aranızda düşünen vardır diye uyarmak istedim. lazer epilasyon lupuslu hastalara yasak. aklınızda bulunsun. sağlıklı günler... . push ; F

mutlaka birgün kortizonun düşürülecek ve hatta kesilecek;sana dedikleri gibi bana da quensyl i ömür boyu içeceksin dediler. ama küçüğüm sen neden bunları bu kadar kafana takıyorsun, henüz yenisin ilaçların dozu yüksek ondan dolayı yüzün şiş ama inan ilacın düştükçe bunlar geçecek yan etkileri de azalacak. bu kadar derine inme;iyimisin, yürüyormusun bu sana yetmeli. ben yürüyemediğim günleri düşündükçe şükürler olsun ALLAH ım diyorum, ayaktayım, yürüyorum ve hastalık döneminde okuyamadığım okulumu bile sonradan okudum ve şimdi tam gaz çalışıyorum ama tek önemli şey morallllll! lütfen o güzel yüzün hep gülsün... takma kafana ne derlerse doktorların onu yap. inan bu savaşı biz kazanacağız. a. s. a. s. a. s. a. s. a. s. mutsuz

merhaba sitemizin küçüğü inan yüzünü hiç dert etme;kortizonum çok yüksekken benimde yüzüm öyle şişmiş ve tüylenmiştiki arkadaşlarım yanımdan geçer tanımazlardı bile. tabi o zamanlar benimde sinirlerim bozuluyordu ama sabret mutlaka geçecek. sevgiler. a. s. mutsuz

demekki hiç böyle sitelere bakmamak lazım aynen doktora gitmeye devam onlar nasılsa daha iyisini bilir ben artık sleyede çok kötü bir hastalık olarak bakmıyorum galiba hastalığıma alıştım yani insanoğlu herşeye alışıyo önceki kadar üzmüyo niye ben dedirtmiyo ne var sonuçta kendi ihtiyacımı kendim karşılıyorum doğuştan sakat olan insanlar ne yapsın onlarıda düşünüp biraz şükretmek lazım Allah hepimize hayırlı huzurlu ömürler nasip etsin hepinizde teşekkür ederim arkadaşlar kendinize ii bakın E

benim tanım yeni konuldu aslına bakarsan ne kadar doğru bilmiyorum yarın gidip ilacımı ilk kez alıcam sıtma tedavisinde kullanılan ilaçmış sende tam olarak ne gibi ağrılar oluyo beni bilgilendirirsen sevinirim

canımm ayn'ımm benimmm Allah hepimize şifalar versin daha beter şeyleri yaşatmasın:1yes2: . bende seni çok seviyorumm, yerin ayrı bende biliyosun:1yes2:

ii geceler arkadaşlar benm bugün sürekli karnımda ağrı var ne yapacağımı bilemiyorum çok rahatsızım yaa...

canım benimm yazını okudum ve ilk hastalandığımdaki zamanlar geldi aklıma bende böleydim, sakın umutsuzluğa kapılma zamanla düzene ğirecek tüm, ilaçların, hastalığın moralini yüksek tutmaya çalış bizim hastalığımızda moral çok önemlidir kendinle ve hayatla barışık ol, şu an endoksan adlı ilacı kullandığın için saçların dökülüyor benimde dökülmüştü ama onları dert etme onlar hemen gelecekler hemde daha sağlıklı saçlar olarak ben 12 seneden beri lupus hastasıyım diğer arkadaşlarımızda öle aklına takılan bişi olursa buraya yaz hepimiz elimizden geldiğince yardımcı oluruz ama öncelikle doktorunun tüm tavsiyelerine uy ilaçlarını düzenli kullan, tabiiki okuyacaksın bu hastalık okumana engel değil ki, kortizon ilaçlarınıda doktorların hastalığın gelişimine ve tahlil sonuçlarına göre yavaş yavaş düşürecekler, ve son olarak asla bizlerin yüzü kurt yüzü gibi değil:))) o yüzümüzdeki şişmeler kortizonun yüksek dozda alınmasından kaynaklanıyor... sevgilerimle... herşey gönlünce olsun... a. s. a. s.

günaydın arkadaşlar romatoid artrit teşhisi konuldu, rapor çıktı, quensyl kullanmam gerekiyor ancak nasıl temin edeceğimi bilemedim, raporla almaya kalksam bi sürü prosedürü var, raporsuz almaya kalksam hem bulmak zor bulsam da bi dünya para, arkadaşlar bana bi akıl verin, ne yapayım, nasıl temin ediyorsunuz bu ilacı? raporuyla alan var mı? lütfen yardım royall yaşamak herşeye

geçmiş olsun arkadaşım. bu kadar endişelenme bence. hepimiz bu hastalıkla uğraşıp duruyoruz. ama şükretmek lazım çünkü daha nebeter hastalıklar var. en azından kimsenin bakımına muhtaç değiliz. sakin ol bence çünkü insanın psikolojisi iyi olursa hastalık aniden yavaşlıyor. ben artık önce kendim için yaşamalıyım diyorum. çünkü benim çektiklerimi benden başkası anlayamıyor. herkes kendi havasında. ilaçların faydasını görmeye başlarsın umarım. dikkat et kendine. hoşçakal. B

lupus hastalıgıyla ilgili yardımcı olabilecekleri msnde konusmaya cagrıyorum caglayan831@hot J

bende memnun oldum tekrar geçmiş olsun. sakın moralini bozma, sıkıntıdan uzak dur, kafana hiç bişey takma taktığın anda daha kötü olursun. bu hastalığın en büyük sebeplerinden bi tanesi ''diyeyim'' sıkıntıdır ben bunu kendimden biliyorum benim yaptığım sıkıntının sonucunda lupus hastası oldum şimdi kafama hiç bişey takmıyorum normal hayatıma devam ediyorum ve kendime söylediğim şey bu hastalığı Allah'ın izniyle yenecem çok şükür şimdi çok iiyim sadece arada bir ağrılarım oluyor ama o da çabuk geçiyor uzun sürmüyor anlayacağın... sende moralini devamlı yüksek tut sıkıntı yapma... Allah yardımcın olsun arkadaşım.. tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. mutsuz

ben doktoruma sordum depresyon kaynaklımı diye hayır dedi sadece hastalığı tetikleyebilir dedi gerçi bir arkadaşımda eklem romatizması var iltihaplı onun doktoruda ona 400 tane nedeni var demiş işte sonuçta bi hastalık olacak bize gelende romatizma oldu ama bugun daha iyiyim birgünüm diğerine uymuyo biraz duygularım dengesizleşti ama normal heralde insan ne yapacağını ne düşüneceğini şaşırıyo bazen ama gerçekten sizlerle dertleşmek beni rahatlatıyo zaten doktoruma bi foruma üye olduğumu söylediğimde çok iyi dedi kesinlikle devam ettir dedi bende ettiriyorum zaten hastalığımı anlayan kimse yok doğru düzgün anlıyosun ama tam açıklayamıyosun romatizma dediğinde aman onda ne var herkeste var zaten diyolar bu yüzden bende anlatmıyorum hepimize geçmiş olsun... hayat herşeye rağmen yaşamaya değer... bera-berrak Aktif

Royall gecmis olsun xx lupus hastaligi benim annemdede var ama allaha sukur suan kontrol altinda.. kendine cok dikkat et optum xx . push ; royall yaşamak herşeye

merhaba, Ahmet hocanın özel muayenehanesi olduğunu biliyorum ancak yerini bilmiyorum bende cep tel'i var. Ama sanırım burada veremiyoruz. Mail adresini verirsen sana hemen mail atarım. Geçmiş olsun. mutsuz

ablacım merhaba ben birsey sorucam 1 tane kortizon hapı içiyosun ya günde yüzün şişyomu kac kilosun bide hala tuzsuzmu yüyosun bilgilendirirsen cok sevinirim öptüma. s. mutsuz

arkadaşlar çok kötüyüm durumdayım kendımı hiç bir yere sıgdıramıyorum 20. hazıranda tehsıs kondu 25. hazıranda ılaclarımı kullanmaya basladım bugun tam 20 gun oldu baslayalı ama hala bir duzelme yok ılaclar ne kadar içerısınde tesır edıyo ne olur yardımcı olun doktorum sabır dıyo 6 aydır hastanelerde tehsıs ıcın gıdıp geldıgım donelerde cok yıprandım ılaclara baslayınca bıraz umutlanmıstım ama onlarda daha fayda etmedıler napıcam bılmıyorum çalışmakta zorlanıyorum işi bırakma luksum hiç yok hergun bir işkence gıbı oldu gunde 3 tane kortızon - 2 tane qensly - 3 tane ımuran ıçıyorum buna ragmen daha bır ıyılesme yok bende

hoşgeldın geçmış olsun saçlarının dökülmesı ve sol bacağının şışmesı lupustanmı ılerı gelıyor? Tedavın sırasında senı çok kötü günler beklemıyor 2hapla tedavıye başladığına göre çok şıddetlı değıl moralını bozma en büyük düşmanımız üzüntü stres sıkıntı vs.. sen tedavıne devam ettığın sürece daha da ıyı olacaksın sağlıcakla kal kendıne ıyı baka. s. . push ;

Ah Ahh Spinoza Bizde Senin Gibi Evlat Sahibi Olabilecekmiyiz Acaba Zaman Ne Vericek çok Merak Ederiyorum Daha Doğrusu Kader Ne şekilde Ilerliycek... Herkese Sevgiler Arkadaşlar

slm cananla evet clexane kollarımdan eşim bacağımdan da ben değişer vuruyorum hergün morarma oluyo o ilaç dan fazla sıkamatın vururken bu arada özel mesaj yerini bilmiyom tarif edersen yazarım msn mi başka ilaçlar quensyl, prednol 4 mg aspirin demir hapı kullanıyom hamilelik boyunca kullanıyom sen hamilemsin kaç aylık

Merhaba ben 24 haziranda ilk kez romatoloji doktoruna gideceğim. Daha önce sle hastalığımla ilgili hem teşhisi koyan ve hem tedavimi yapan doktor Ağop Katoğyan idi. Ama artık Marmara Üniversitesi Hastanesinde tedavi olucağım. Arkadaşlar sizden romatoloji doktorları hangi testleri istiyordu ben en azından o testleri doktora gitmeden yaptırıp, sonuçları hazır etmek istiyorum. Şu anda Quensly kullanıyorum günde 2 doz olarak. Ama bildiğim kadarıyla vücutta yoğun iltihap söz konusuysa bunun için kortizonda veriliyor. Bende hem genital ülser hemde sistit cıktı. Bu daha iltihap kaynaklı. Ayrıca görme kaybı ve göz tansiyonu birde alerjik astım. Kendi tahminime göre bana ek bi ilaç daha verilecek. çünkü hem hastalığımın tanısı geç kondu. Hemde buna bağlı bazı rahazsızlıklar cıktı. Eğer bana doktorunuzun sizden istediğiniz testleri yazarsanız sevinirim. En azından testlerimi hazırlayıp zaman kaybetmemiş olurum. şimdiden cevaplar için teşekkürler. Hep sağlıklı ve mutlu kalın. S

canım gülüm ne demek kötüyüm lütfen etrafına bak bir çok insan göreçeksin çaresiz sen onlardan daha iyisin ben sle olduğumu öğrenince evliliğimi bitirdim yani hayata yeniden başladım şimdi ayaktayım ve dimdik direniyorum hayata ve sleye eminimki seninde etrafında tutunaçağın bir çok şey vardır lütfen hayata tutun hemde sımsıkı tutun inadına yaşa hemde doyasıya yaşa çünkü senden daha önemli ve kıymetli hiç bir şey yok istersen msn dende görüşebiliriz lütfen kendine iyi davran . push ;

uzun süredir yoğunluktan siteye giremiyordum bayağı şenlenmişiz arkadaşlar aramıza hoş geldiniz polyana seninle ortak noktamız var benim eşimde teşhisten sonra bana ikinci sınıf vatandaş gibi davranmaya başladı bende çocuklarımı alıp evden ayrıldım ve hemen boşandım ama yıkılmadım ayaktayım mutluyum gururluyum ve sle hastalığını eşimden çok seviyorum ve sabah altıdan akşam yediye kadar ders anlatıyorum ama yenilmeyecem en azından çocuklarımı büyütunceye kadar yaşamayı seviyorum ve bunu başaracam hepinize ağrısız günler diliyorum royalım seni özellikle kocaman kuçaklıyorum canım dostum Önceki

şifalar dilerim arkadaşım.. benim de benzer bir hastalığım var... neredeyse aynı ilaçlar kullanılır. hastalandığım ilk yıllarda dr. ne derse yaptım, aldım kortizonları bomba gibi oldumyerimseniben neredeyse 4-5 yıldır da ara sıra ağrı kesiciden başka ilaç kullanmıyorum, sırf kortizon verecek diye dr. a bile gitmiyorum.. sana kötü örnek olmak istemem gerçi... ama arasıra tahlil yaptırıp kontrol ediyorum durumu... ilaçsız da olmuyor ama ne olurdu sayın doktorlarımız doğal tedaviye de sıcak baksalar... benim gittiğim çok ünlü prof., yurtdışından ümitle getirttiğim "bal özü" nü küçümseyip; ümidimi kırınca, onun tedavisinden çıktım ben de:çok üzgünüm:... şimdi ise dr. sülüklerim var ve eklem ağrılarıma çook iyi geldileryerimseniben

arkadaşlar sağ el baş parmağımda hafif ağrı var ve tam eklemde yanık şeklinde yara çıkmış bugünlerde kontrole gidecem bende biraz heyecanlıyım çünkü her geçen gun kendimi çok daha ii hissediyorum :))) hepimizin; kendimizi daha ii ve sağlıklı hissetmesini diliyorum... saygı ve sevgilerimle... . push ;

tşk ederim. Allah hiç kimseye göstermesin...

çok güzel yazmışsın arkadaşım kesinlikle sana katılıyorumm moralimizi asla bozmamamız gerekiyor ben çok fazla ağrım sızım yokkkeen hiç düşünmem hastayım diye, bölesi daha ii size geçende kont. gittiğim Çapa da başımdan geçen olayı anlatmak istiyorum sabah 8 sırada bekliyoruz yanımda oturan bayanda sle imiş sohbet ediyoruz bana hastalıktan dolayı şikayetlerim olup olmadığını soruyor bende arada sırada eklemlerimde ağrı olduğunu bunun dışında bi şikayetim olmadığını söledim bayan bi kükredi nasıl olmaz yaa sen bilmiyomusun bu hastalığın ilerki döneminde diyalize girme durumumuz var bizim diye şaşırdım o an :)tabii kii bunu biliyorum dedim ama ilerisi için şimdiden neden düşünüp moralimi bozayım ki cevabını verdim:)demek istediğim aklımızda her an acaba ilerde ne olacam düşüncesi olursa bu hastalık psikolojisinden hiç bi zaman kurtulamayız:)sevgilerimle kendinize ve umutlarınıza ii bakın... a. s. Y

evett bende eftelya arkadaşıma katılıyorumm canımm senin nikini bundan sonraa güçlüküçük olarak değiştirelim, nikindeki olumsuzluğu kaldıralım ortadan.. sevgilerimle... a. s. mutsuz

ben de sebamed 28 + kullanıyorum fakat sıksık kullanmıyorum çünkü cilde etki yapıyor dediler o yüzden korktum sizce öyle bişey varmı? Y

slm arkadaşlar... bende 2000 yılından bu yana sle ve antifosforolipit sendromu hastasıyım sle hakkında uzun zamandır bilgi almaya çalışıyordum. bugün tesadüfen bu siteyle karşılaştım ve hemen üye oldum yukarda bi arkadaş kimseye anlatamadığını söylüyordu inan bende aynı durumdayım kimseye anlatamıyorum, bikaç kez anlatmaya çalıştım fakat anlamıyorlar... birbirimizi bizden başkası anlamaz herhalde :) ciddi bi hastalık ve ben sadece bende olan bi hastalık olduğunu düşünüyordum yanılmışım... yazdıklarınızı okuyunca çok ağladım... duygusal bi kişiliğe sahibim ne yazık ki... bence bu hastalığın tek sebebi sıkıntıdır... hepimize büyük geçmiş olsun, Allah yardımcımız olsun arkadaşlar...

a. s. a. s. canım çok sevindim;bak o günler nasıl geçiyor ve daha da iyi olacaksın. sabır sabır sabır, sabrın sonu hep iyi olur. ve hep pozitif ol. sevgi ve sağlıkla kal mutlu küçüğüm... a. s. a. s. Önceki

ben de ekledim inşallah görüşebiliriz.. bu arada 20 senelik bir sle hastası görmek beni çok umutlandırdı ben de 8 senelik hastayım royall yaşamak herşeye

hayattaki herşey için geçerli değilmi zaten pozitif olursan mutlu olursun polyannacılık oynuyacaksın yoksa mutsuzluğa mahkumsun ama insanız yapımızı değiştirmekte çok zor ama elimizden geleni yapmak zorundayız depresyon zaten bu hastalığın çıkmasının başlıca sebepleri arasında ama şuda varki herşeye rağmen hayat yaşamak şu hayyattan bi nefes daha almak çok güzel bu yüzden moralimizi yüksek tutmaktan başka çaremiz yok... P peruse

a. s. ablacım ben 4aydır hemen hemen kortizon içiyorum başta 12ydi şimdi 10 oldu ve onu içmeye başladığımdan beri hiç tuzlu yemedim yani annem yemekleri tamamen tuzsuz yapıyo bi kere hamburger yemiştim ama arada tatlı yiyorum oda nadir onun dışında sebze ve meyve sürekli böyle besleniyorum ama yinede 4kilo aldım vede öz. yüzüm çok şişti onun dışında kendimi çok iyi hissediyorum ağrım vs. bişeyim yok ablacım pazartesi doktora gitcemdrla konuşucam sonra çapayada gidicez ilgilendiğin için sağol ablacım k. i. b.:teytey::teytey: mutsuz

lülülülülülü çok mutluyuuum hastalığım ilk baştaki tahlilimde 400'dü şimdi 170'e düştü pazartesi günü doktorumla randewum war umarım herşey güzel gider kendinize çok iyi bakın

bir soru daha sorucam vendita çocuğunda lupus varmı

anladım ablacım ben daima şükrediyorm ama bu kortizon bütün herşeyimi değiştirdi ondan bu kadar rahatsızım tabikide şükürler olsun ama ben iyiyim neden bu kadar çok kortizon alıyorm bu beni üzüyo:çok üzgünüm: neyse ablacım biliyorm ben sadece dış görünüşe taktım nankörlük yapıyorm ama elimde değil abla üzülüyorm neyse ablacım inşallah bende senin gibi olabilirm öptüm ablacım didi-fdk

canım ben de belki hatırlarsın hamilelik için ilaçlarım ayarlanmıştı ve azaltılmıştı. Ocak ta randevum vardı ama ben dün test yaptım ve pozitif çıktı. Aslında çok istediğim birşey ama doktora göre beklemem gerekiyordu. Bugün hastaneye gideceğim ve doktorlarla konuşacağım inş herşey yolunda gider. Duaya çok ihtiyacım var. İnş Rabbim tüm isteyenlere hayırlı evlatlar nasip eder.

Radali bende lupus hastasıyım 4ayda 20 kg verdim ama benim problem bağırsaklardaydı yani bağırsaklarda ciddi ilthaplanma vardı tedavim sürüyor ama kilo almaya başladım bence doktorruna sor derim HAYIRLI ŞİFALAR DİLİYORUM klava:klava:klava:klava: royall yaşamak herşeye

Geçmiş olsun cananla. Royall arkadaşımızın da dediği gibi ümitsiz olmaHerşey Rabbimizin elinde sen sağlığına dikkat et ve tevekkül et ben de çocuk sahibi olma isteğimi doktorumla konuştum. Hatta o gün başıma gelenleri anlatayım: O gün erken çıktım çünkü 12.30 da derse yetişmem gerekiyordu yanlış otobüse binmişim başka yerlere gittim, geri döndüm. Tramvaya bineyim çabuk giderim dedim tam kapısına geldim di tramvayın kapısı kapandı. Morelim bozuluyordu ama dedim vardır bunda da bir hayır neyse bekledim ve sonraki tramvaya bindim ve geç de olsa hastaneye gittim. Bayağı bekledikten sonra sıram geldi, çapa üniversite hastanesi olduğundan doktorlar yeni, uzmanlara danışıp bize öyle cevap verirler. Benimki de öyle idi. Doktor benim tahlillerimi yazdıktan sonra o ara uzmana soracakken içeriye profösör doktorları gezmeye, hal hatır sormaya gelmişti. O ara benimle ilgilenen doktor soru sormak istediği söyledi. Ben de çocuk sahibi olmak istediğimi söyledim. Hemen ayarlamalar yaptı, karara bağladı ve çıktı. Çok mutlu oldum çünkü profösör alt kata hiç inmezdi. Demek ki dedim işimin o gün ters gitmesindeki hayır profösürün o 10 dakikalık gelişine rastlamakmış. Benim ilaçlarımın çoğunu kesti. ocakta gideceğim bu sefer hepsini kesip tekrar kontrole gideceğimHerşey yolunda giderse hamile kalabileceğimi söyledi. İnş. herşey yolunda gider dua edin arkadaşlar ben de çok istiyorum. Cananla arkadaşım sen de doktorunla konuş uygun zamanı belirleyin. İnş Rabbim herkese nasip eder. Ümitsiz olmayalım, morelimizi bozmayalımmm...

eftelyam yüreğimle ve dualarımla seninleyim sakın moralini bozma üzüldüğünü çocuklarına bellii etmemeye çalış biliyorum bunu yapmak kolay değil ama inanıyorum ki herşey yoluna girecek arkadaşım inşallahh çocuklarını aldığın gün burada hepimizin bayramı olucak... sende telefonum var ne zaman istersen arayabilirsin beni... sevgilerimlea. s. mutsuz

Polyanna Senin Için Gerçekten Inanilmaz çok Sevindim Canim Benim En önemliside Bu Savaşmayi Birakmiş Olmasi Bu Hastaliğinin Gerilediğini Gösterir Belkide Iyileşiyosun Tam Olarak Ne Dedi Doktor royall yaşamak herşeye

slm arkaslar oncelıkle hepinize gecmıs olsun dıyorum.. benım ablamda lupus hastası ve cocuklugundan beri kurtulamadı bi deri bi kemık gıbı dıyebılırım fızıkı gorusu ınsanlar ne kadar zayıfsın ole dıye hayretle bakıyolar. doktoru bebek yapmasını ıstemıyor bebegı tasıyamıycagını dusunuyor.. suan hamile kalsa ılaclarını bırakması gerekır ve hamıleyken ılac alırsa bebege zarar vericek almazsa kendıne bu durumdan dolayı bebek dusunemıyorlar dolayısyla cok uzuluyor boyle durumda olupta hamle kalan ve saglıklı bı hamılelık gecırıp bebegı olan varmı?simdiden tskler.. Önceki

kk da kayıtlı mailini ekledim:) royall yaşamak herşeye

sizin adınıza çok sevindim ve kendi adımıza da bir doping oldu. inaın çok sevindim. sizin gibi üyeler bizlere örnek olacak ve güç verecektir. isteyince neler oluyor dimi?inşallah bir gün tatlı bebişinizinin fotoğrafını bu ekranda görürüz. sevgiler... a. s. mutsuz

a. s. Selam. Bende 2 yil olacak nerdeyse lupus tedavisi görüyorum. Hastaligin basinda pek bilgi sahibi degildim. Cok korkutucu geliyodu bana. Ama internette sitelerde dolasirken bilgi edindikce rahatladim. iyiki böyle bir site var bence. insan ayni sorunu paylasinca birbirini daha iyi anliyor. herkese gecmis olsun. C

canan la senin içinde çok sevindim inş sende kısa zamanda bebeğini kucağına alırsın hayırlısıyla ne güzel bugun 3 mutlu haberi birden aldım kendine dikkat et sevgilerimlea. s. royall yaşamak herşeye

elif sitenin ablasıdır:) onun msni ni yazıyorum ondan alabilirsin adresimi elif@kadinlarkulubu.com görüşmek üzere...

sevgili justwait bende sle hastasıyım bunu eylülde öğrendim sizin internette bulursunuz dediğiniz deneyi okudum ancak timus ekstresi nasıl yapılıyor bilmiyorum bana ANA yı nasıl negatife çevirdiğinizi yazabilirmisiniz bence her yöntem denemeye değer lütfen bana ulaşın şimdiden teşekkürler mail adresim Son düzenleyen: Moderatör: 13 Mayıs 2008 L

arkadaşlar ;hayat öyle güzel ki kötü şeyleri bir kenara bırakıp sadece etraftaki güzel şeyleri görün. mutlaka hayatımızda inişlerde olacak ama siz çıkmak için azimli olun... hayat herşeye rağmen güzel... sevgi ve sağlıkla kalın... F

a. s. ablalarım nasılsınız ne zamnadır sürekli bakamıyorum dersler yogun biraz o yüzden ablalrım gecen gün bi kadınla konustum kortizon ilacı alıo oda bigün dört tane içiyomus(deltacortril 20mg yani) bigünde hiç içmiyomuş ginede yüzüm şiş diyo hiç inmiyomuş bu yüz kortizon kullandıgın müddetce heep şiş kalıyomuş ben hiç eski yüzüm gibi olamıcakmıyım yine korkuyorum çok şişti yüzüm napıcam ben ablalarım kortizon içtigin müddetce hep yüz şişmi kalıyo bide bu kortizonlar hayat boyu kullanılacakmı bu hastalıkta tedavi kortizonmuş böyle duydum ben hiç eskisi gibi olamıcammı eskiden güzel bi kızdım şimdi biboynum yok gözükmüyo kollarım sumocu gibi 77 kiloyum saçlarım zaten yok en kötüde yüzüm ablalrım nolur bişey söyleyin ya ben böyle yaşamak istemiyorum iyi günler hepinize... senağlamasenağlamasenağlama royall yaşamak herşeye

ablacım merhabalar önce bende öyle bişey yok sadece boynum gözükmüyor o kadar çok kötü birşeymi sleden dolayımı oluyo ablacım gecmiş olsun sana benimde başlarda baş agrılarım istifarım felan oluyodu hastaneye yatmadan önce hiçbişe yiyemiyodum gözlerimde görmüyodu ama seninki gibi bişey değil çok üzüldüm:çok üzgünüm: ablacım inşallah çabucak iyileşirsin

merhabalar arkadaşlar uzun zamandır girmiyordum çünkü iyi deyildim annem çok hasta arkadaşlar hepatit b' di şimdi c' ye çevirmiş sonuçları çok kötü çıkıyor parça alacaklar çok üzülüyorum kendim de duysaydım bukadar üzülmezdim bi önemli sonucu var ankaradan sonucu gelecek sonra doktorlar cevap verecekler tam olarak ama ben dayanamıyorum çok mutsuzum çok Y

Sevgili arkadaşlar çok uzun zamandir sadece yazilari okuyarak katiliyorum size hepimiz kader ortağiyiz kimimiz çok iyi durumda kimimiz ağrilarla boğuşuyo herkes farkli bi hal içinde insan hayatida böyle değil mi zaten herkes heran mutlu olamaz en son bu hastalikta yaşama süresini yazmişsiniz ya sonuçta sağlikli bir insanda 15 yil 20 yil yaşayacağini garanti edemezki allah ne yazdiksa o olcak arkadaşlar ilk başta bunu kabul etmemiz lazim küçücük çocuklar ölüyo nihayetinde şimdiden gelecek 15 yilin derdine düşmemeliyiz sonuçta herşeyi yaşayarak görücek varsa ömrümüz yaşariz yoksa zaten birgün ölüp gidicez insan doğduğunda öldüğü günde belli olurmuş o zaman kendimizi germenin anlamiyo yok herşeyide lupusa bağlamayalim dert etmeyeli tamam mi kendimize yoksa yenilgiyi baştan kabul etmiş oluruz bence bu hastaliğin çaresini bulmak üzereler buna inaniyorum ben zaten herşeyi dert edeede kapildim bu hastaliğa bu yüzden artik takmiyorum aliştimda hastaliğa zaten her ihtiyacimi karşiliyorum kimseye muhtaç değilim biraz şükredelim arkadaşlar bu çok önemli doğuştan hiç yürüyemeyen konuşamayan insanlarvar onlara haksizlik etmeyelim bizden kötü olanlara bakip şükredelim iyi olanlara bakip isyan değil... Hepinize sevgiler...

arkadaşlar merhaba ve herkese geçmiş olsun Y

ilgin için tşk ederim songülalap. :1hug: size bahsettiğim gün doktoruma gittim yalnız öğleden önce yokmuş. kuzenimin bebeği rahatsızdı, onunla ilgilenmek zorunda olduğum için öğleden sonra tekrar uğrayamadım. lekeler kahverengiye döndü, sanki yanmış gibi duruyor. endişeleniyorum. doktora gidince haberdar ederim. öpüyorum sevgiyle...

arkadaşlar ben bu dediğiniz terkedilmek kendini kullanılmış hissetmek gibi duyguları canım arkadaşım royal yardımıyla aştım benin derdim açılan velayet davası sonucu çocuklarımı kaybetmek bunu düşünmeden üzülmeden yapamıyorum çocuklarımın velayetinide kaybedersem artık kaybedeçek hiç bir şeyim kalmamış demektir ne olur tek yürek olalım 2 nisanda yapılaçak dava için dua edelim canlarım çocuklarım bende kalsın evlatlarımın velayetini kaybedersem lupus beni çok rahat yener ne olur dua edin yürekten içten dua edın . push ; royall yaşamak herşeye

çisilcim benim de morluklar oluyordu bi yere uzanıp ayaklarını kalbinin üzerinde tutup kan dolaşımını hızlandırman gerek... Yinede doktoruna görünmeni tavsiye ederim... benim de şuan şişlik var sol bacağımda... ben devamlı bi yere uzanıp ayaklarımı havada tutuyorum iyi oluyor Allah şifa versin...

adet söktürücü ilaç olarak belirtmiştim canım, tabii ki doktorlarımızın dedikleri dışına çıkmamız kulaktan dolma şeyler yapmamamız bizlerin menfaati içindir... a. s.

innece hoşgeldina. s. ben de kütahya'dayım, istersen tanışalım:1hugözelden mesaj atamadım sana) royall yaşamak herşeye

niye kematorapi bunu açıklarmısın her slede gereklimi

kesinlikle polyanna sana katılıyorum ben kendimde denedim moralim iyi olunca ağrının a sı yok ama moralim bozuk olunca ağrımayan bir yerim yok ya sırf kafaya takmak bu hastalık başka bişey değil gerçekten resmen içimizde gizli bir düşman bizde bununla mücadele etmek zorundayız hemen ilk zayıfıkta yakalıyo çok ii taklitçi ben bunu nette okumuştum gerçekten doğru yani neyse kendimizi ne kadar iyi olmaya zorlar ne kadar ümit eder umutlarımızı çoğaltırsak bu bize bişey yapamaz bu yüzden herşeye rağmen tek bir nefes dahi almak bu hayattan gerçekten çok güzel hem biz şanslıyız en azından Allaha daha yakınız kötülükle alakamız yok ve günahlarımız afoluyo daha nolsun dimi ama :)) ceyda

:tomato::tomato::tomato:tamam tamam dayak yemek istemiyorum yerimsenibenyerimseniben bidaha öyle seyler düşünmicem görüşürüz ablalarım allaha emanet olun:teytey: L

evet canım doğru ama her zaman msne girmiyorum o yüzden ama sormak istediğin bir şey varsa mail atabilirdin royall yaşamak herşeye

canım eftelyam bayadır görüşemedik seninle özledim seni nasılsın çocukların nasıllar.. ben bu ara griple mücadele ediyorum onun harici bi şikayetim yok.. kendini özletme arada msn e gel görüşelim kendine ii bak... a. s. royall yaşamak herşeye

Merhabalar bende Sle hastasıyım ve bu kulübe yeni üye oldum. Benim 10 sene önce omzumda çıktı ama her biopsi sonucunda kansere dönen ben diye bilgi verdiler. Gecen sene omuzumda yayılmalar başladı Agop Katoğyana gittim. Cerrahpaşada ki biopsi sonucunda hastalığım ortaya cıktı. Yaklaşık 6 aydır Quensly kullanıyorum. Başlangıçda çok düzenli içemedim ilacımı çok rahatsızlıklar verdi ama şimdi iyiyim. Gözlerimde göz tansiyonu ve görme kaybı var ama ne kadar zamandır bunu bilemiyorum teşhis yeni koydu:Boynumda düzleşme var buna bağlı ellerim de güç kaybı var bazen bi ekmegi bölemediğim zamanlar oluyor. Ama ben umutsuz değilim. Dünya tatlısı bi oğlum var henüz 5,5 yaşında eşimden de oğlum henüz 7 aylıkken ayrıldım. Moralim de yerinde her şeye ragmen mücadele vericem. Bizler allahın sectiği özel insanlarız. Asla umutsuz olmayın royall yaşamak herşeye

iyide böyle umutsuz konuşmayın Allah aşkına durun bakalım gün doğmadan neler doğarmış neden bizlerin çocukları olmasın hem kim garanti verebilirki çocuğu olacağına bunu yüce yaradan yazacak bizlerde yaşayacağız valla ben şunu anladım kötü düşünce kötüyü çekiyo kesinlikle buna inanıyorum bu yüzden güzel düşünelim arkadaşlar umutlu olalım yoksa yenilgiyi kabul etmiş oluruz.

merhaba gözde 2 yıl evli kaldım ve hastalığımı duyunca istemeyen annesiydi, o istemedi diye bitti. bana boşanma davası açmış ve bunu da ancak elime geçtiğinde öğrendim. senin anlayacağın bana dava açıyor ama ben öğrenene kadar gayet mutlu yaşamaya devam ettik. ya işte böyle, çocuğuda isteyen annesiydi ama biz istememiştik. kısaca eşim değil ama annesi ne hastalığımı ne de çocuk istemeyişimi kabul edemedi ve bitti. sağlık olsun diyor ve hayata devam diyorum. ama her erkek öyle değildir hiç merak etme. sevgilerimle... . push ;

Merhaba Polyannaaa, Büyük geçmiş olsun. Benide kanser sandılar, hatta AIDS olduğumu düşündüler. HIV Neg. sonucunu beklerken, acaba manikür pedikürden kapmış olabilirmiyim soruları bile geldi aklıma. SLE dediklerinde, ooh dedik bizde. Kötü birşey değilmiş dedik. Ama sonradan anlıyor insan. Ben belirtilerini 3 yıldır yaşıyorum. Alevlenmesi daha yeni oldu sayılır. 1 ayda teşhis konması bana uzun gelmişti, ama şimdi görüyorumki birçok diğer hastaya göre çabuk bulmuşlar. Sende Antalyada yaşıyorsun. TIP fakültesinden neden memnun kalmadın? Kim baktı orda sana? Ankara'da şu an daha iyi bir tedavimi görüyorsun. Tavsiye edermisin? Dediğim gibi, şu an daha çok yeni olduğum için, neresi en doğru yer kestiremiyoruz. Doktorlarada çok güvenmiyorum açıkçası. Bana doğru dürüst uzun uzun hastalığın açıklamasını bile yapmadı. Sen akıllı kıza benziyorsun, internetten bakarsın dedi. Varmı böyle birşey yaaaaa!! Sevgiler L

hayat herşeye rağmen güzel ve yaşamaya değer insanlar neleri aşıyo biz lupusumu aşamıycaz o bizim belki sürekli yanımızda olucak ama bizi yenmesine izin yok bunu başarıcaz Allahın izniyle mutsuz

canım mutsuz küçüüm çok teşekkür ederim sana gercekten o kadar güzel şeyler yazmıssın ki okurken ağladım akranız evet inşallah günün birinde hepimiz iyi oluruz sağlıgımıza kavuşuruz. Arkadaşım sende çok zor günler atlatmışsın gerçekten beni anlayan olması çok güzel. Burda o kadar iyi ablalar arkadaşlar var ki iyi ki bu siteyi bulmuşum hepinize çok teşekkür ederim sizin sayenizde kendimi toparlamaya başladım her şey çok güzel olacak. sende kendine çok iyi bak mutsuz küçüğüm ama artık mutlu küçük inşallah bende mutlu olurum

arkadaslar merhaba herkese ben aranıza yeni katıldım. google SLE arastırması yaparken tesadufen rastladım bu foruma. bana da 6 ay once SLE teshisi konuldu. en büyük sıkıntım bilek agrılarım ve hastalıgın uzerimde yarattıgı inanılmaz depresyon hali. bu halimden bir türlü kurtulamıyorum. ve isin kötü yanı hic bir ilac kullanmıyorum. bunu neden yaptıgımı da bilmiyorum ama korkuyorum ilac kullanmaktan yeni rontgenler tahliller olmaktan. bıktım da biraz.. sizce ilacsız yasayabilir miyim.. bir de istanbuldan arkadaslar varsa bana destek olabilirler mi.. cok memnun olurum.. gercekten benim derdimden muzdarip baska arkadasları buldugumda icime su serpildi sanki.. yalnız olmadıgımı hissettim. herkese acil sifalar dilerim.. . push ; bera-berrak Aktif

mutlu küçük, sana yeterince kızılmış, o yüzden ben tekrar kızmayacağım. bu tür gel gitler yaşaman normal, sonuçta psikolojimizi de etkiliyor bu hastalık. ama biz seninle daha önce anlaşmıştık, öyle hatırlıyorum, yüzündeki vucudundaki şişlikleri dert etmeyecektin. bunlar sadece ilacı kullandığın sürece olacak yan etkiler. bırakır bırakmaz hızla eski haline döneceksin. ama böyle kafana takmaya devam edersen iyileşme sürecin yavaşlar, dolayısıyla ilaç kullnamaya devam etmek zorunda kalırsın... ben 60 mg prednolle başlamıştım tedaviye. ama moralim çok iyi olduğu için iyileşme süreci çok hızlı oldu ve bir süre sonra 2 güne bir 2mg düşürmeye başlamıştım ilacı... şu an sadece 2,5 mg kullanıyorum... seni çok iyi anlıyorum ama biraz sabret lütfen... her şey çok güzel olacak... kendini de bizi de üzme lütfen... mutsuz

Sizlere aslında öncelikle sormak istediğim, nelere dikkat etmesi gerektiği, çünkü şu an tam tedavinin başlangıç aşamasında... Unutmaması gerekenler olabilir, hiç bir şeyi atlamasın istiyorum. Romatoloji doktoru yönlendirir sanıyorum.. Şimdi kan tahlillerinde iltihap oranı müthiş yüksek çıkıyor... Acaba kortizon bunun için mi kullanılıyor, bu iltihabı kurutmak için... Göz tansiyonu otuz, bunun sebebi de lupus mu, yoksa kullandığı ilaç guensly den mi kaynaklanıyor... Bunları merak ediyorum... Şimdiden teşekkürler. . push ; S

Selam herkeze bu buraya yeni üye oldum. 20 senedir SLE hastasıyım Cerrahpaşa Romatoloji Polkliniğinde tedavi görüyorum ve ayrıca 7 yıldır Yine Cerrahpaşa Romatoloji Polikliniğinde hasta kabul departmanında çalışıyorum. Hastalığım sırasında çok inişler çıkışlar yaşadım. Çok insanla tanıştım romatizmanın her çeşidini gördüm. Gercekten zor ilk zamanlar bunları kabul edemedim çünkü o zamanlar daha 13 yaşındaydım o ağrılarla nasıl başediceğimi bilemedim. Ama ailemin yardımı ve doktor ve hemşirelerin yardımıyla zamanın nasıl geçtiğini anlayamadım. Ve koca bir 20 sene geçmiş Diyeceksinizki hiç zor geçmemiş ölümlerden döndüm depresyona girdim çıktım sorunlar yaşadım kendi iç dünyamda şimdi bile arada sırada yaşıyorum bu kadar uzun zamandır kullandığım kortizonlu ilaçlardan dolayı kemik erimem oluştu ve kalça protezi ameliyatı oldum gecen sene şuan tam bir sene oldu ameliyat olalı ve şimdi çok iyiyim Bunun için Cerrahpaşa ortapedi bölümüne ve Prof Dr. Nafız hocaya ve ekibine ve hemşirelere teşekkür ederim. Şuan Romatoloji açısından iyiyim devamlı kullandığım ilaçlarım var onları kullanıyorum Ve benimle irtibata geçmek isteyen kişiler varsa msn adresim dertleşebilkiriz. soucak sorularınız varsa cevaplarım ne isterseniz Herkese geçmiş olsun:

arkadaşlar bu kulübü yeni farkettim. ben de 15 yıldır sle hastasıyım. antalya akdeniz üniv.'de tedavi oluyorum. burada kendi rahatsızlığımla ilgili arkadaşlarla yazışabilmek çok güzel. umarım beraber birbirimize destek oluruz. Y

canım tuza dıkkat etmeye calısıyorum ozellıkle cıps ve tursu hıc yemıyorum yemeklerde fazla tuza kacmamaya calısıyorum kortızonda 1 e dudunce sıslıgım kalmadı kılmu sorarsan dıyet yapmaya calısıyorum su an 64 kıloyum ama fazla kolay veremıyosun haplardan dolayı. ama sıslıgın gecer benımde yuksek doz kullanırken yuzum aydede gıbı olmıustu zaten okumussundur yazıyo hastalıkla ılgılı yerlerde yuzde aydede seklı dıye ınsallah bır an once zayıflarız cunku hastalıgımızın ozellıgıde kılo almamak zayıf olmak O

doğru söylüyorsun ama ben daha 19 yaşindayım benide hayallrim vardı ama bir anda hepsi yok oldu ben hiç bir zaman evlenemeyeceğim çoçuğum olmayacak belki bu hatalık iç organlarıma vuracak ben bunların hiç biri ile başa çıkabileceğime inanmıorum biliyorm daha kötü rahatsızlıklar var ama beb gene de kendimi teselli edemiyorum biliyor musun eftalya ailemin bu hastalıktan haberi yok sadece romatizma olarak biliyorlar kendim üstesinden gelemiyorum çünkü çok fazla acı çekiyorm. sen bu hastalığı duyunca neden ayrıldın çok üzüldüm çok sağol kendine iyi bak :senağlama

rahatsizligini sadece romatizma olarak biliyodum bagagi ciddiymis ya cok gecmis olsun royalim allah dermansizn dert versin allah seni korusun royall yaşamak herşeye

royalcim gecmiş olsun allah sifanı verir insallah diger arkadaslarada allah sifa versin C

zamanla geçecek o yüzündeki şişlik te bende de var öle şişliktakma güzelimya zaman herşeyin ilacıdırr... a. s. pollayaan ın da bugun kontrolü vardı inş hayırlı haberler le gelir ankaradan.. sevgilerimle... K

bunu romotoloji doktorlarıyla görüşmen gerek onlar daha ii bilirler

tşkler royal ben onun için hiçbi ilaç kullanmıyorum doktorumda vermedi zaten ilaçlardan oldugunu ve düzelecegini söyledi bende kimseye tavsiye etmem öyle bişey sen hangi ilaçtan bahsettin anlamadım ben doktorumum verdigi ilaçlardan başka ilaç kullanmıyorum saglıcakla kal royall yaşamak herşeye

canım küçüğüm hep gül, inan gülünce herşey daha çabuk geçecek. yazıya koyduğun simgeler bile gülsün. ama sıkıntılarını kızıyoruz diye saklayayım deme haaaaa, biz her zaman birbirimizi dinleriz. ama hep yürüğinden mutlu edecek şeyler bulmalısın... biz arkadaşların dediği gibi kocamannnnn bir aileyiz. sağlıkla kal... S

slm polyanaa ben çalışan ssk lıyım bende çalışmadan önce parayla alıyordum ilacı malesef. Ben en son rapor ve karneyle başvurdum Ankaradan. Dr rapora ilacın etken maddesini yazdı hidroksiklorokin olarak karneyede ilacı yazdı o şekilde kabul edildi bulunduğun ilde türk eczacılar birliği varsa oraya müracat ediyosun. Sipariş veriliyor yurt dışına takriben 15-20 gün içinde teslim alıyosun ilacı. Moryel82 arkadaşımızda quensyl nin yan etkisini sormuş uzun dönem kullandıktan sonra etki eden bir ilaç iltihab üzerinde etkisi varmış. Yan etki olarak gözde sorun olabiliyormuş korneada birikme durumu olabileceği için düşük bir ihtimal olsada senede 1-2 kez görme alanı kontrolü yapılması gerekiyor. Sağlıcakla kalın... F

geldi numara, Allah'a emanet ol mutsuz

ya ben ne diycemi bilemiyorm şimdi kimse bu zamana kadar böyle güzel konuşup anlatmadı bana hastalığımı biliyorm adını biliyorm ama sorularım hep cevapsız kalıyodu hepinize çok teşekkür ederim bende sizin gibi alışabilsem kabullenebilsem belki daha kolay olur ama olmuyo hep içimden ağlayasım geliyo aynaya bakmaya korkuyorm bide en önemlisi ya iyileşemezsem ölürsem diyorm doktorun her dediğini yapıyorm onun yanında sizinde yaptıklarınızı okuyorm uyguluyorm ama sanki 3aydır ilk defa bu içim rahatladı beni dinleyip zaman ayırdınız sorularımı cevapladınız bi annem var zaten derdimi dinleyen oda cevaplıyamamki kızım ah bilsem der durur ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM ben hepimize dua ediyorm ablalarım iyi akşamlar royall yaşamak herşeye

slm fözge sanada geçmiş olsun benimde trombositlerim düşüyodu cuansl denilen ilaçtan dolayı sen kullanıyomusun bana drum ondan dolayı oldugunu söyledi ve onu kesti şimdilik iyiyim

yeni katılan arkadaşlar;hoşgeldiniz aramıza! inanın bizim site süper bir yer, çünkü hepimiz birbirimizi anlıyoruz ve aşağı yukarı aynı şeyi yaşadık. Allah ın yardımıyla birgün bu hastalığı yeneceğiz. çisil sana da merhaba, bende ankarada tedavi oluyorum ve yılda bir kez gidiyorum. sen hangi hastane de tedavi oluyorsun?ben numune ye gidiyorum ve çok memnunum. sevgi ve umutla kalın...

canım spinoza;ankara numune. şef yardımcısı uzm dr esin beyan. ve bana da bu hastalık artık senin arkadaşın bir şeker hastası gibi hep bununla yaşayacaksın ama kontrollerine ve ilacına dikkat ettiğin sürece sorunun olmaz diyorlar. ama ben de diyorum ki bu hastalığı yeneceğiz. sevgiler...

ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

Slm yıldızca, bende antalya da ve 2,5 yıldır sle hastasıyım. Akd. tıpta tedavi oluyordum. Ama hastalığım hiç düzelmedi 1 ay oldu hacettepede bir dr var ona gittim tadavime onunla devam edicem. Belki o iyi gelir.

Merhaba Spinoza ben ilk kez romatoloji doktoruna gittim. bende 2 sayfalık tahlil istediler. Bu iki sayfalık tahlilin bi sayfasının yarısı idrarla ilgili diğer 1,5 sayfada kan tahlilinin ve kansayımı olarak farklı alanlarda yapıldı. Bu testlerin içeriği çok fazla bunların ismini tek tek yaz dakikalarca sürer. Özetle ben kendi tahlilimden örnek veriyim benim sadece idrar tahlilimde 2 değer yüksek çıktı, biri diğeride . Bunun dışındaki tüm kan tahlillerim normal değerdelerdi. Ben ilk sonuçları elime aldığımda inanamadım. çünkü bu tahlillerin içinde ANA ve anti DNA testleri negatifti. Ben sle hastalarının ANA testlerinin Pozitif olduğunu biliyordum. Kendi kendime acaba sle değilmiyim dedim. Bana randevu olarak 2 eylül gününe gün verdiler. Çok saçma ama benden doktor deri tutulumu var diye akciğer röntgeni gözlerimde görme kaybı ve göz tansiyonu var diye tekrar göz testleri istedi o yetmiyor gibi 2 sayfalık kan testi iste ve sonuçları yorumlamak içinde 2 eylüle gün verdi. Ben nasıl bekliyim elimde kan testimde Ana ve Anti Dna negatif acaba sle değilmiyim diye kendi kendimi yedim ve en son öğle tatilinde doktoru buldum. Siz benden bunları istediniz ben yaptırdım. Ve eylül ayına gün verdiniz ben sle değilmiyim dedim. Cevap olarak hayır sen sle sin ama şuanda tahlillerin sle nin uyuma döneminde olduğunu gösteriyor dedi. Ben gene Quensly kullanıcakmışım. Eylüle kadar ama 16 temmuzda tekrar marmara üniversitesi hastanesinde göz testine tabi tutulucam. Göz tansiyonu ve gözün arkasında ki sinirlerde kayıp var o kesin ama yapılan teste göre ben artık quensly kulllanmalımıyım yoksa bırakılmalımıyım bu kararı vericekler. Umarım seninde lupusun uykudadır ve hiç uyanmaz. Durumun hakkında bilgi verirsen sevinirim arkadaşım. Bende deri tutulumu varmış bu teşhis 24 haziranda kondu ve akciğer röntgeni çekildi. şimdi asıl korkutan beni deri tutulumuna bağlı akciğer sorunları. Çünkü 2 haftadır gece yatarken cigerlerimin agrıdı hissetmem. Farklı bir bölüm doktoruna sordum. Röntgeni göstermek için Eylülü bekleme dedi. Mutlaka bir genel cerraha görün dedi. Bakalım 16 temmuzdan sonrada cigerler için doktora gidicem umarım korktuğum gibi kötü bi haber almam. Bu arada arkadaşım bana Göz doktoru Kareli kağıt testi verdi göz için. Bunu quensly kullananan bütün hastalara veriyoruz dedi. Her gün bu testi yapıyorum. Eğer Göz doktoru size bu testi vermediyse ihmal etmeyin ve isteyin. Kendine iyi bak. Sağlıcakla kal. İyi haberlerini bekliyoruz arkadaşım

bende sabamed 2o+güneşe çıkmadan mutlaka kullanıyorum bugüne kadar hiç bi zararını görmedim aksine faydasını gördüm royall yaşamak herşeye

elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım bal_balım. Ewt herşey bizde bitiyor.12 senedir svaş veriyorum pes etmeyede niyetim yokkk. Etmemem içinde daha önemli bir sebebim var zaten. evde tıkılı kalınca birde çalışmaya alışık olunca insan kendi özgüveninide kaybediyor işte. gelip geçici bi dönem biliyorum işte buyüzden sizlerle paylaşıyorum. tşk ederim... S

merhaba arkadaşlar uzun zamandır yazmıyorum ama sizlerin yazdıklarınızı okuyorum hepinize acil şifalar diliyorum gülay bebeğinin olmasına çok sevindim analı babalı büyütün inşaallah 23 senedir lupus peşimi bırakmıyor Allahıma çok şükür iyiyim ilaçlarıma devam ettiğim sürece. Sağlıkla kalın. Önceki

karakız55 deltacotril ımuran qensyl calcium sandoz 5 yıldır devamlı kullanıyorum 2 aydabir kontrole gidiyorum şimdilik normal ama başka ilaçlar kullanırsam hemen tahliller bozuk çıkıyor bol bol su içiyorum

arkadaşlar timus ekstresi diye bişii kesinlikle yok böle kulaktan dolma şeylere inanmayın ben bun u özellikle çapa daki doktorum Doç Dr. Sevil Kamalı hanıma sordum kesinlikle böle bişi yok olsa biz zaten sizlerle paylaşırız böle bi konuyu dedi. Lütfen ilaçlarınız dışına çıkmayın herşeye de inanmayın... sevgilerimle.. Son düzenleyen: Moderatör: 13 Mayıs 2008 . push ;

tekrar tşk ediyorum arkadaşlar, destek veren sözleriniz için. bugünlerde hayatla aram pek iyi değil. önce büyük bir haksızlıkla işten çıkarıldım, sonra bebeğimi kaybettim. şimdide eşimin askerliği batmana çıktı. hayat böyle işte... umarım hepimiz için her şey iyi olur... güzel haberli günler dileğiyle... royall yaşamak herşeye

bende çok merak ettim yaa hakkatten ing'si olan baksın benim ing'm yok. bitki bizim buralarda var babamla beraber gidip alacaz bişekilde yararı olacağına inanıyorum ama yinede türkçeye çeviren arkadaşlar olsa, bize de açıklasalar daha yararlı olur... S sahmaran

Ar_miracle benim güneşle ilgili pek sorunum yok yani çillenmek ve benlerim çoğalması dışında. Belki onun hastalıkla ve ilaçlarla bir ilgisi vardır zaten herkes için geçerlidir eminim herşeyi hastalığa mal ediyoruz yanlış da yapmıyoruz sanırım. Mesala ben güneşlenince kendimi daha iyi hissediyorum vücudum sağlıklı görünüyor bana. Bu sene endişelendim ve dr a sordum geçen sene güneşlendiğim için bu senede güneşlenebilirsin dedi karşı çıkmadı. Denildiği gibi hastalık herkeste farklı etki gösteriyor belki ileryen senelerdede güneş kötü etkilemeye başlayabilir beni hastalığımız süprizlerle dolu.

nküçüğüm ıyı olduğuna çok sevındım bızlerı merakta bırakma eftelya moralını bozma lupusu yen yenılme gözde nın dedıklerıne katılıyorum herkes kendıne ıyı baksın

radali sana da çokgeçmiş olsun doktorun gerek görseydi verirdi o ilaçları sana.. ist te yaşadığına göre nerede tedavi oluyorsun? morarıklar için doktorunu ara ve durumunu anlat ihmal etme.. bera-berrak Aktif

geçmiş olsun sürekli kullanacağın ilaçların için rapor çıkartırsan daha ii olur 3 aylık ilacını birden alırsın iç hast. doktorundan rapor çıkartabilirsin prosedür de yok artık eskisi gibi

4 ayda bir doktora gidemiyorum ben çok zor oluyo çünkü ankarada tedavi gördüğüm için resmen işkence gibi 8 yıldır gidiyorum ben de Önceki

ohh çok şükür allaha kavuştun çocuklarına çok sevindim Allah ayırmasın bu korkuyuda bi daha yaşatmasın... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. royall yaşamak herşeye

mrb. Allah sanada acil şifalar versin. bende senin yaşında bu hastalığa yakalandım. şimdi 32 yaşındayım. Ewt bu hastalık başa çıkılması zor bi hastalık. ama ilaçlarla ve tabii ki moralle bunun üstesinden gelmeye çalışıyoruz hepimiz. okuduğun herşeyi kafana takarsan, moralini bozarsan bununla savaşman zor olur. Zamanla zaten bununla yaşamayı öğreniyorsun. durumunu tam olarak bilmiyorum cnm. özelini açarsan oradanda konuşabiliriz. kendine dikkat et. a. s. moralini sakın bozma...

üzülme küçüğüm.. geçeceğini düşün.. görmeyen duymayan konuşamayan çocukları düşün.. ne kadar takarsan kafana o kadar fazla şişiyo insanın yüzü.. sen burdan anlat bize sana bilgi vermediklerinde.. elimizden geldiği kadar yardımcı olur bildiklerimizi paylaşırızz..

merhaba karakız dahiliye hastalığı belirledikten sonra romatolojiye sevk ediyor bende öyle olmuştu sen ya doktorunla konuş yada bi romatolojiye gitmeyi bir dene mesela burdaki devlet hast tanısı konmamış hastayı romatolojiye kabul etmiyor dahiliye bölümüne gitmesini öneriyor sağlıklı günler dileğiyle:teselli: K

aramıza yeni katılan arkadaşlar hepiniz hoşgeldiniz ve geçmiş olsun. umarım hep güzel haberler paylaşırız burda...

mrhb aramıza hoşgeldin bana da once romatoid artrit dediler ve bacağımda da damar tıkanıklığı vardı...2002 de 1 ay hastanede yattıktan sonra sle olduğum açığa çıktı, inan bende o kadar ağladım ki anlatamam hep ''neden bende böyle bişey çıktı'' diyordum ben o kadar şanslı değildim çünkü ne bu siteyi bilmiyordum nede böyle bi hastalığı, ilk defa duymuştum sadece bende olan bişey sanıyordum taki bı siteyi buluncaya kadar... şimdi ise o günleri kendime zindan ettiğim için kendi kendime kızıyorum o kadar da zor durumda değilmişim ben kendimi zor duruma sokmuşum sadece... şuan 7. yıldayım hiç bişeyim yokmuş gibi hissediyorum moralimi hep yüksek tutuyorum ki bu; bu siteye üye olup arkadaşlarla paylaştığımdan beri böyle. destek çok önemli bunu hem ailemden hem de burdaki aarkadaşlardan aldım hepsine çok çok tşkkr ederimm sana da çok geçmiş olsun emin ol herşey yoluna girecek sende hiç bişeyin yokmuş gibi hissedeceksin. sadece kendine dikkat et, ilaçlarını düzenli kullan ve moralini yüksek tut... E

arkadaşlar ben geç farkettim bu konuyu benim annemde 15 senedir lupus benim doğumumda başlamış belirtileri 1981 de ama 1993 e kadar tanısı konulamamış. siz yinede tedavinize erkn başlandığı için şanslısınız annemin şu anda sol tarafına kısmi felç geldi başına böyle bişey gelen varmı ne yapçaz hiç bilmiyorum dr. lar geçicek sabredin diyolar bilgisi olan varsa lütfn bilgilendirin

Merhaba arkadaslar bende bir lupus hastasiyim. Siteye uzun zamandan beri uyeyim butun mesajlari okudum. Gördugum kadariyla hastaligin baslama sebebi, seyri, sonuçlari ortalama ayni. Yaklasik 4 yildir bu hastalikla ugrasiyorum. Bu hastalikta moralin öneminin çok buyuk olduguna inananlardanim. Hepinize saglikli ve moral dolu gunler diliyorum.

slm arkadaçşlar nasılsınız inşanllah herkez iyidir bende dün konturele gittim tahlillerim iyi çıktı benim böbrekde protein kaçaagı vardı doktorum onunda kısmen düzeldigini söyledi çok sevindim şuan tek sorunum adet düzensizligi ama 3aydır agrım felan yok çok şükür canacıgım senin içinde inan çok üzüldüm arkadaşım ama sakın inancını ve ümidini yitirme arkadaşim rabbimin bi bildigi vardır mutlaka ben bu hastalıgın ilaçlardan çok moralin etkili olduguna inanıyorum mutsuz küçügüm sende canını hiç birşeye sıkma ve korkma ben ilk 1sene yatakdan kalkamadım ve hep öyle yaşiyacagımı düşünüyordum çok kötüydüm moralin iyi olursa herşey düzeliyor öncelikle şu olumsuz nikini degiştirmeyle başla lütfen mutlu ve güçlü kız olherkeze saglıklı ve mutlu günler diliyorum sevgilerimle

evet Allah isteyen herkese nasip etsin anneliği...

[14 yaşında saçım döküldü. birçok tedavi yapıldı, olmadı. 1 yıl önce sol bacağım şişti eklem yerlerim ağrıyordu. bir doktora gittim. romatizma dedi iki hap verdi gönderdi. buyıl ağrılar yine başladı. romatizma dedim önemsemedim. ellerimde lekeler çıktı. altıntepe kızılay cildiye doktoruna gittim. beni rootolojiye gönderdi. yeditepe ün. müge bıçakçıgil e gittim. herşeyi inceledi. lupus teşhiisi kondu 2 gün önce tedaviye başladık. doktorum endişeli idi. benim öğrenmek istedim şuki yeni öğrendiğim bu hastalığımın tedavisi sırasında beni daha kötü günler bekliyormu. okuduğum yazılarda hastanede yatan var. 8 hapla tedaviye başlayan var. ben 2 tane alıyorum durumum bir hasta olarak diğer arkadaşların gözüyle nasıl. benim gibi olan arkadaşlara acil şifalar dilerim.

arkadaşınıza çok çok geçmiş olsun inşlh en kısa zamanda muaneye ve tahlillerin sonucunda tam olarak bellii olur tedavi şekli.. söleyeceğim tek şey asla moralini bozmaması ve doktorun tavsiyelerine uyması... gelişmeleri bizlere de bildirin sevgilerimle... royall yaşamak herşeye

selam gerçekten saç boyası sakıncalı olabilirmi ben boyatıyorum iki ayda bir filan 27 yaşındayım ama saçımda beyazlar oluştu mecburum benim doktorum bununla ilgili birşey sölemedi peki doktordan bilgi alan varmı acaba bunla ilgili ayrıca aranızda, internette yazan herşeyede inanmak lazımmı çünkü bende nette bizim gibi rahatsızlığı olan kimselerin proteinden sütlü şeylerden uzak durması gerektiğini okumuştum doktoruma sormuştum ozman ilişkilendirmemişti ben de yiyip içiyorum doğrusu. zaten steroid kemik erimesi yapıyo içmemiz lazım herkesten çok bide ekstra kalsiyum d içiyorum. S

slm akadaşım sanada acil şifalar diliyorum. Ben kuşadasında oturuyorum. Tedaviye Ege üniversitesinde başladım ve orada devam ediyorum. senin teşhisin nerede kondu. şuan tedavin ne durumda merak ettim. Umarım iiii durumdasındır. tanışmak isterim seninle... Önceki

a. s. ablacım cok cok cok haklısınız biliyorum ama işte ne biliim günler sanki geçmiyo eski halimi cok özlüyorum resimlerimi gördükçe kötü oluyorum neden diyorum hep kendimi avutamadıgım zamanlar oluyo o zamanda size yazıyorum işte özür dilerim ablalarım hepinizden tekrar...:çok üzgünüm::çok üzgünüm:

arkadaşlar merhaba... kimseden ses çıkmıyor kaç gündür... yok mu iyi haberleri olan, hep beraber sevinelim... . push ;

Evet sen söyledikten hemen sonra baktım hastalığa. Çok geçmiş olsun aslanım. royall yaşamak herşeye

Merhaba sahmaran, geçmiş olsun. Bende yeni hastalandım. Hamilelik için jinkoloğum bakır spirali uygun gördü. Kendi doktorum olur takabilirsin dedi. Fakat bana en kısa zamanda böbrek biyopsisi yapılması gerekiyor. Biyopsiden sonra taktırsan daha iyi olur, 2 ay bekle dedi. Doğum kontrol hapı, veya hormonlu spiral kesinlikle yasakmış.

cok gecmıs olsun bal-balım cok uzuldum ama sabır zamanla ılaclar etkısını gosterırı normale donersın sabret ve moralını yuksek tut tabı tutabıldıgın kadar

tşk ederim olii:1yes2: AYN SİDİKLİ tek ayak

merhaba bende yeni üye oldum ve bende sle hastasıyım 3,5 senedir...

öncelikle aminnnnnn gözdeciğim! bir bebek kimbilir ne kadar güzeldir;kendi kanından, canından ve sevdiğinden... Allah herkese nasip etsin inşallah. epeydir sadece yazdıklarınızı okumaya vaktim oluyor, aslında gönlüm hep sizlerle ama önce evimde tadilat vardı ve arkasından şimdide temizliği yaparken iyi üşütmüşüm hiç halim yok. ama üşütmeden yoksa bomba gibiyim. yaz geldi satışlarda hızlandı tabi hep tam gaz koşuyorum. işte böyle gözdeciğim. bu arada yeni katılan arkadaşlar hoş geldiniz sıcak sitemize, deşarjolduğumuz evimize! hepinizi öpüyorum. sevgiyle ve sağlıkla kalın... a. s.

bende bir sle hastasıyım bu kulübe yeni üye oldum hepimize geçmiş olsun bera-berrak Aktif

a. s. ablalarım merhaba ben bişey sorucaktım bu boyun düzleşmesi demek boynun hiç gözükmemesi demekmi? :uhm:benim boynum hiç yok denecek kadar kayboldu çünkü bunu öğrenmek istedim eğer öyleyse geçmesi için ne yapmak gerekiyo bide benim ateşim bugün 37.1e kadar çıktı ama hastaneye gitmedim ama düştü şimdi 36larda gitmemmi gerekiyodu hepinize iyi günler Allah'a emanet oluna. s.

canım arkadaşlarım benim hepinize geçmiş olsun morallerinizi yüksek tutun çok daha kötü hastalıklar varr Allah hepimize sağlıklı huzurlu mutlu bir hayat nasip etsin mutsuz

cananla Sende hamilesin heralde kaç aylık oldu hangi kadım doğumcuya gidiyorsun bilgilendirirsen s royall yaşamak herşeye

a. s. hosgeldin ablacım sag salim geldigine çok sevindim demek herseyin iyi ALLAH'A şükürler olsun ablalrımda bende seni çok merak ettik çok dualar ettik inşallah hep böyle devam eder ALLAH bu mutlulugunu hiç bozmasın ablacım ALLAH'A EMANET OL seni çok seviyorum sende polyanna gibi gözükmek zorunda degilsin artık ablacım artık sende mutlusun inşallah hep öyle kal mutsuz

:içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim: royal ve berrak çocuklarım artık benimle destekleriniz için teşekkür ederim . push ; royall yaşamak herşeye

ben cok uzgunum size soracagım bu hastalık yasanablir düzeye gelmesi ne kadar zaman alıyor yanii hastanade yatma geregi olmadan normal hayataına ilav v. s ile dikkat ederek devam edebilmek icin ateslenme donemine ne kadar katlanmak gerekiyor Önceki

ben bugün dünüme keş ke demektense yarınıma belki demeyi öğrendim ve nasılmı anlatayım sabah uyanır uyanmaz aynaya bakıp kendime merhaba dedim daha sonra gayet özenle giyindim kahvaltımı yaptım darsaneye gitmek için yola çıktım önce şöyle durdum ve gökyüzüzne baktım allahım ne kadar güzeldi daha sonra önüme çıkan tanıdığım veya tanımadığım herkese günaydın dedim vegülümsedim dersaneye vardığımda ne kadar güçlü olduğumu ve kendimi sevdiğimi farkettim yoğun bir günün ardından ben hiç bir ağrı hissetmedim ben bunu yarında yapacam ondan sonraki günde ben yaşamaya ve mücadeleye yeniden başladım noktalama işaretlerini kullanmadım böyle kabul edin sonuçta ben matematik öğretmeniyim kimse kusura bakmasın idare edin

merhaba gözde, iş yoğunluğundan dikkatimi çekmemiş kusura bakma aramıza yeni katıldığını sanıp 'hoş geldin aramıza' yazmıştım sonra düzelttim. ama merhaba çünkü ilk kez sana yazdım. sevgiler mutsuz

merhaba ablalarım nasılsınız ben yine bişey danışıcam ben hastalığım boyunca hiç regl olmamıştım kadın doğuma falanda gittim ilaçlardan dollayı demişti ama ben şimdi regl oluyorm aynı eskisi gibi ama bi yandanda korkuyorm acaba regl diilde başka bişeymi diye bide ben perşembe yada cuma endoksan almak için hastaneye yatıcam ama reglken endoksan uygulanırmı acaba doktorumu arasam dün söyledim ama bişey demedi off ne yapim bilmiyorum:sm_confused: bi akıl verirmisiniz lütfen:çok üzgünüm:

ablalarım merhaba hepinizin iyi haberlerini okuyorum çok mutlu oluyorum benim su günlerde bir iki dertim oldu birincisi vücumdaki büyük çatlaklar koskacaman ve büyük çatlaklar:çok üzgünüm: var vücudumda karında başladı ilk önce büydü ve suan içleri mosmor oldu daha sonra kollarımda sırtımda omzumda bacaklarımda ve hatta bileklerime kadar indi doktoruma söyledim kortizondan oldugunu vücudun bu kadar kiloyu kabul etmediği için çatladığını söyledi ama bir krem vs. birşey yazmadı şuanda ciddi bi kilo ilerleyişinde yok dedi(1.70 boyum 76kilom:çok üzgünüm:) ne yapabilirim :uhm:bir bilginiz var mı ve birde bu çatlaklarda ilaç kesilince kapancak mı yoksa hep kalıcak mı birde bu gece ayaklarım çok agrıdı ne yaptıysam agrısını dinderemedim ama çok şiddetliydi uyuyamadım bile fakat şimdi geçti hiçbişeyim yok bu ağrı sleden dolayı mı oluyo bilgilendiriseniz çok sevinirim hayırlı cumalar dilerim... a. s.

hoş geldin aramıza sherry;hepimizin de yaşadıkları aşağı yukarı aynı. kolay şeyler yaşamadık. ama zamanla bunlara alışıyor ve hastalığı hiç kafaya takmaz oluyoruz;bende 11 yıllık sle hastasıyım. ama inanın hastalığı çoğu zaman unutuyorum ilacı da sanki hep içmem gereken birşeymiş gibi hayata en güzel haliyle devam etmeye çalışıyorum. sevgiler

arkadaşlar benim bildiğim kadarıyla sle hastalarının bağışıklık sistemi çok güçlü yanlış otlar falan kullanmayın

umudunu yitirme umudunu yitirdiğin gün herşeye yenildiğin gündür bu yüzden hayata bağlan ne şekilde bunu yaparsın bilmiyorum ama sevdiklerin ailen için tutun hayatan kopma slenin koparmasına izin verme zaten slenin en büyük nedeni depresyon kaynaklı olması hayatta bundan çok kötü hastalıklar var görmüyomusun televizyonda sürekli kontrollere gidersen Allahın izniyle bişey olmaz hayata inat yaşasın hayat...

slm arkadaşlar nasılsınız görüşmeyeli? bende uzun zamandır giremiyordum. Aramıza yeni arkadaşlar katılmışlar herkese Allah'tan acil şifalar dilerim biliyorsunuz bende sle liyim ve geçen hafta kontrolüme gittim ii sonuçlar aldım çok şükür. inşallh tüm arkadaşlarım ii sonuçlar alırlar... ben vanda tedavi görüyorum oraya giderken eftelya65 arkadaşımla tanıştım o da lupus hastası ve çok heyecanlandım ilk kez aynı hastalığımdan biriyle karşılaştığıma ve çok memnun oldum çok sevindim keşke hepinizle karşılaşıp tanışma fırsatımız olsaydı. ben sadece bende olan bi hastalığı düşünürken aynı hastalıklı arkadaşlar tanımak beni çok mutlu etti yalnız olmadığımın bikez daha farkına vardım hepinize çok tşkr ederim bu foruma girince kendimi çok daha ii hissediyorum... tekrar tşk ederim Allah hepimize şifa versin... Önceki

derya hn. kardeşinize de çok geçmiş olsun teşhisi konuptedaviye başlanılmış giderek daha da ii olucaz kardeşiniz hastalığın durumuna göre ilk başlarda kotizon fazla alınıyor zamanla hastalığın durumuna görede düşürülüyor bunda endişeniz olmasın bende günlük 64 mg la başlamıştım kortizona daha sonraları 2mg a kadar düştü saç dökülmesine gelince buda hem kortizona hemde hastalığa bağlı oluyor buda geçecek sakın bunuda sorun yapmayın... moral çok önemli bu hastalıkta sizlerinde desteğiyle her zaman moralini yüksek tutması gerek kardeşinizin sevgilerimle... royall yaşamak herşeye

kusura bakma eftelya bu aralar işlerimin yoğunluğundan pek bakamadım bu sayfaya herşeyden önce olumsuz düşünmememiz gerekiyor kötü düşünceleri kafamızdan atmamız lazım bende bu aralar sle den hariç farklı bi durumda çıktı ama genede kafama takmamaya çalışıyorum.. özelden görüşmek istersen msn veririm sana çok geçmiş olsun.. royall yaşamak herşeye

Allah şifa versin umarım en yakın zamanda iileşir kendine daha dikkat etmesi gerekir hiç bişekilde sıkıntı yapmasın Allahın izniyle düzelir diye ümid ediyorum acaba bu felç sle den dolayı mı?sle tutukluluk yapıyor ama felce sebep olur mu bilmiyorum... tekrar geçmiş olsun Allah hepimize yardımcı olsun... Önceki

Merhaba küçüğümüz, ne yaptın doktora ulaşabildin mi? Sevgiler mutsuz

merhaba obgunes ben ankara numune hastanesinde takip ediliyorum, ve şükürki ilk günden itibaren rahatladım. mutlaka arada ataklar yaşadığım oluyor ama biraz moral ve en çokta doktorlarımızın yönlendirmesiyle bunuda aşıyorum. tabi arada minik sorunlar oluyor ama inanınki bunlar da geçecek. peki hiç mi düzelme yaşamadınız?a. s. L

bayanlar önceden kendimi çok yalnız hissediyodum şimdilerde sizin bu araştırmalarınızı görünce içim rahatladı Allah razı olsun Allah cümlemize acil şifalar versin dermansız dert yoktur inşallah yenicez arkadaşlar P

aramıza hoşgeldin ilse herşeyden önce panik olup moralini bozmamalısın ne zamandan beri sle sin hangi ilaçları kullanıyosun bizler burada sıkıntılarımızı mutluluklarımızı paylaşıyoruz sende ne zaman istersen yaz ama sakın moralini bozma sağlıcakla kal.. kendine iibak..

Bütün doktorlarımızın tıp bayramını kutlar, nice tıp bayramlarına... Y

a. s. a. s. a. s. a. s. a. s. a. s. slm ark lar songulalp gözünaydın çok sevindim. umarım uykudan hiç uyanmaz... :sm_cool::sm_cool::sm_cool:

sagol royal devam ediyo biyükseliyo bidüşüyodoktorum lupusdan kaynaklandıgını söylüyor yiyeceklerle ilgisi varmı diye sordum hayır dedi bende internette baktım proteinli yiyecekleri aztüketindiye yazıyo neye inanacagımı bende bilmiyorum kortizon kullandıgım içindebol kalsiyum almam gerek kemiklerim için oda ençok süt ve yogurtta var bende şaşırdım neyse allah büyüktür K

arkadaşlar merhaba, sizlerle paylaşmak istediğim bir takım bilgiler var. burda bulunmamızın amacı sadece sıkıntılarımızı paylaşmak değil aynı zamanda tecrübelerimizi de paylaşmak değil mi?. hatırlarsanız nisan ayında bebeğimi kaybetmiştim. hemde hamile kalmadan önce bir çok tahlil yaptırıp önlemleri almış olmama rağmen. bebek kaybetmek çok sarsıcı bir tecrübe. hiç birinizin yaşamasını istemem, o yüzden nacizane size bir kaç tavsiyem olacak. lupuslu bayanlar olarak hamile kalmadan önce dikkat etmemiz gereken bir çok şey var. öncelikle doktorumuza bilgi vermeden hamile kalmamalısınız. çünkü, hastalığınızın en az 6-12 aydır pasif devam ediyor olması gerekiyor. biliyorsunuz hamilelik bu hastalığı alevlendirebiliyor. hamilelik isteğinizi bildirdiğinizde, doktorunuz ilaçlarınızın dozlarını tekrar ayarlayacaktır. rom doktorunuzu sizi birlikte çalıştığınız kadın doğum uzmanına yönlendirmesi gerekiyor. size o bölümde bir takım testler yapılıması gerekiyor. mesela benim PAI değerime bakılmış, çıkan sonuçtan düşük riskimin çok yüksek olduğu kararına varılmıştı. nispeten öyle de oldu. yapılan testlere göre kadın doğum uzmanı size bir takım ilaçlar ya da iğneler verebilir. örneğin ben bu testin sonucunda hamile kaldığımı öğrenir öğrenmez clexane isimli bir iğne kullanmaya başlamıştım. kadınlar kulubunde bulunan bir başka formdan öğrenciğim bilgiler sonucunda yeni testler yapılmasını istedim. bunlar, kan pıhtılaşmasıyla ilgili testler, bilimsel adı nedir bilmiyorum. ama testlerin isimlerini verebilirim : PAI mutasyonu, Faktör V leiden, protrombin 20210 mutasyon, MTHFR mutasyonu. ben de paı ve faktör V problemli çıktı. bunlar gebelik esnasında kanın pıhtılaşmasında problem yaratıyorlar ve bebeğin gelişimine engel olabiliyorlar.. benim bilmediğim bir çok şey daha vardır muhakkak ama şimdilik sizlerle bunları paylaşmak istedim. sizlerde lütfen hem rom hem de kadın doğum uzmanıyla görüşmeden hamile kalmayın..

ilse'ciğim merhaba. pazartesi doktora gidecekmişsin. inşallah herşey yolunda gider ablacığım. moralinin düzeldiğine sevindim bu arada. hep böyle güçlü ol, bırakma kendini. bu arada bir sakıncası yoksa tahlil sonuçlarını da yazabilir misin kontrolden sonra? D

slm sevgili arkadaşlar, benim şuan hastalığım iyi derecede doktorum, kontrollerimi, 8-9 aya çıkarttı, 1 çocuğum var 12 yaşında çocuğum sürekli kardeş istiyor, tabi bu durumda bizde çocuğumuzun ileride yalnız kalmasını istemiyoruz, doktor hamileliğin riskli olacağını söylüyor, şuan yaşım 38, iki defa düşük yaptım ikinci düşükten sonra bu rahatsızlığına yakalandım, ama şuan kendimi iyi hissediyorum, sağlığımda iyi. sizden ricam arkadaşlar aranızda olup hamilelik geçiren varmı, varsa bana tavsiyede bulunabilirmi, en azından doktor adı ve ya hastane. ben izmir'de oturuyorum eğer bu konuda yardımcı olursanız, çok memnun olurum. sevgi ve sağlıkla kalınız... mutsuz

canım öncelikle kardeşine çok geçmiş olsun ben Çapa da Romatoloji bölümüne gidiyorum isterseniz öncelikle oranın hocalarından birinin özel muayenesine gidin daha iyi olur. PROF. Ahmet GÜL, PROF. Orhan ARAL, PROF. Meral KONİÇE, DOÇ. Sevil KAMALI var hepsi çok ii doktorlar ben 12 yıldan beri o bölümdeyim bu hastalıuğın kesin tedavisi konusuna gelince bu sistemik bi hastalık nasıl şeker hastalığının vs.. tam tedavisi yoksa bu hastalıktada tam tedavi yok olsa bizede sölerlerdi eminim sadece verilen ilaçlarla hastalığı yavaşlatıyolar tekrar çok geçmiş olsun.. C

merhaba angelvet. sanırım yeni lupus tanısı alıyorsun. ANA titren yüksek, ama tam tanı alabilmen için lupusun 11 tanı kriterinden en az 4 tanesinin pozitif olması gerekiyor. ANA bunlardan sadece biri. ama sana şunu söyleyebilirim ki lupus eklemleri çok seviyor. yani eklem ve kas ağrıları çok oluyor. ayrıca yüzde kelebek tarzı kırmızı döküntü oluyor. güneş hastalığı alevlendiriyor. güneş bize yasak. en azından güneş koruyucu kullanmamız gerekiyor. lupusta kan tablosu da önemli. kansızlık sık görülen bir durum. hastalığı sana şöyle tanımlayabilirim aslında;kendi savunma hücrelerimiz diğer kendi hücrelerimize karşı savaş açmış durumda, onları yabancı olarak algılıyor. kan hücrelerimize, böbreğimize, eklemlerimize.. vs karşı iltihabi bir durum var. kullandığımız ilaçlarda bu iltihabı baskılamak amaçlı. lupus ömür boyu süren kronik, sistemik bir hastalık, alevlenme ve iyileşmelerle sürüyor. peki nasıl yaşarı lupusla?pek kolay değil. ama stresten uzak durmak gerekiyor. güneşten de. arıca enfeksiyonlara karşı da dikkatli olmamız gerekiyor. çünkü bağışıklık sistemini uyaran her türlü stres, enfeksiyon hastalığın alevlenmesine neden olabilir. bir de doktor kontrolünü asla aksatmamak gerekiyor. olay ciddi yani. geçmiş olsun arkadaşım. royall yaşamak herşeye

cananla çok üzüldüm kaç aylıkdı bebeğin. benimde iki kere başımdan geçti ikincisini doğuma üç gün kala kaybettim. sana üzülme demiyeceğim çünkü böyle demekle acın hafiflemiyor. inşallah cesaretin gelir tekrar hamile kalır ve bebek sahibi olursun benim hiç cesaretim yok, bunların hepsi hastalığımızın bize verdiği süprizler. kendine iyi bak çünkü öncelikle bizim sağlığımız çok önemli. benim de çok derdim var 3,5 yıldır eşimle ayrı yerlerde çalısıyoruz eş durumu yaptıramıyorum falan neyse ama hepsinin üstesinden geleceğim inşallah. tabi sen de çünkü biz güçlü kadınlarız ki allah bizi böyle deniyor. tekrar çok geçmiş olsun diyorum

mutlu küçük, :) sonuçlarının iyi çıkmasına çok sevindim. moralini yüksek tutarsan bunan sonra hep iyi çıkacak. yıldızca, çok geçmiş olsun. annene acil şifalar diliyorum. royall yaşamak herşeye

uzun zamandır yoktun hoşgeldin geçmiş olsun biz normal insanlar gibi yaşıyoruz ama her an sle biryerden alevleniyor hiç kafana takma tedaviyle o da geçecek inşaallah Önceki

slm mutsuz küçükbende 3senedir lupus hastasıyım ilk günlerimde bende aynı senın gibi çok aglıyor ve korkuyordum ne oldugunu bilmiyordumve tek bende var zannediyordum ve beni doktorum ilk hastahaneye yatırdıgında çok aglamıiştım ve lupus oldugumu söylediler ve birsürü tahlil yaptılar benimde böbregimde tutulum ve ellerimde morarma oluyor ve bende senin kullandıgın iaçlardan kullanıyorumve şuan çok iyiyimbir sorunum yok allaha şükür ilaçlarını düzenli bişekilde kullanböbreginde sorun varsa ve kortizon alıyorsan tuzsuz yemek yeçüki ben biraz tuzlu yedigim zaman hemen şişiyorum ve bol su iç canım bende senin gibi hep böyle hastamı yaşayacagım hiç iyi birgünüm olmayacak sanıyordum hergün biryerim agrıyordu ve çok üzülüyordum hep böylemi yaşayacgım diye ama öyle degilmiş onun için hiç üzülme ve korkma canım iyi olacaksın bu hastalıgın en büyükilacı moral buna inan ve uygulamaya çalış daha iyi olacaksın ben rahatsız olupta doktora gittigim zamzn doktorum hemen bu neye canını sıktı diyor onun için moralini yüksek tut ve mutlu küçük kız olursan daha iyi olacaksın allahım sana acil şifalar versin ve inşallah okmana devam edip güzel bir meslek sahibi olursuncanım ilaçlarını düzenli bişekilde kullan kafana hiç bişey takma hayat devam ediyor güzel saglıklı ve mutlu günler senin olsun canımmmmmmmmm Önceki

Gözde sana katılıyorum. Bu hastalığa yakalandıktan sonra insan hayata farklı bakıyor bazı şeylerin değerini anlıyor sağlıklıyken bazı konularda bu kadar ince düşünemiyordum ama şuanda farklı oldu birçok şeye bakış açım değişti. Dışarda daha zor durumda olan insanları gördüğümde gerçekten şükrediyorum onlarda kendilerine göre başka şeylere şükrederek hayatlarına devam ediyorlardır eminim. S

kesinlikle cananla ya katılıyorum ne kadar takarssan o kadar ilerliyo bunu durdurmanın tek yolu hastalığı kafaya takmamak ve düzenli doktora gitmek ben marmarada pamir atagündüze gidiyorum bende çalışıyorum maalesef gidip sıra alma durumum yok bu yüzden hastanenin vakıf bölümüne gidiyorum hemen randevu alıyosun telefon şuan aklımda değil ama nette var araştırabilirsin bu arada pamir bey aynı zamanda başhekim yardımcısı ben memnunun umarım sende faydalanırsın şunu unutma bağışıklık sistemini çökerten en önemli şey umutsuzluk ve mutsuzluk herkesin bir hastalığı var ortaya çıkanı var çıkmayanı ar umarım bizimki bununla kalır hayat güzel yani herşeye rağmen nefes almak yaşıyorum demek güzel ben artık kendi kendimi motive ediyorum ve hiç birşeyi kafama takmıyorum kimse yok işi tak bilmem neyi tak amannn kimse benden değerli değilki taka taka hasta oldum artık kimseyi takmam hayat güzel ve bende yaşamak istiyorum bunun içinde moralimin yüksek olması lazım sende bunu uygula

merhaba, öncelikle geçmiş olsun. düzenli ilaç kullanması gereken hastalar hamileliklerinde ilaç kullanmaya devam ediyorlar. bu konuda doktorunuz size açıklama yapmış olmalı. neden ilaçlarını tamamen bırakması gerektiğini düşündünüz? ayrıca doktorunuzla hamilelik öncesinde görüşmeli ve isteğinizi bildirmelisiniz. ona göre bir takım testler yapılıp, ilaçların dozu ayarlanıyor. ayrıca, hastalığınızın seyrine göre doktorun size izin vermesi lazım. hamilelik için en iyi dönem hastalığın pasif olarak sürdüğü 6-9 ay sonrası. lütfen bunları dikkate alın. bizler maalesef canımızın istediği gibi davranma lüksüne sahip değiliz. ben maalesef tamamlayamadım hamileliğimi, ama sağlıklı bebekleri olan sle hastalarından haberdarım. morailinizi bozmayın hiç. ama lütfen ihmal etmeyin kontrolleri...

çisilcim o morluklarının üzerine parmağını gezdirdiğinde eline beze geliyormu bendeki morluklarda bezeler vardı kısa süre sonra bezeler geçiyor ama morluklar kalıyor bende öyle oldu. P peruse

cananla arkadaşım öncelikle içten cevabın için çok teşekkürler... Benim için de dua etmen beni çoook mutlu etti. Zaten başkalarına yapılan dualar daha makbüldür ve o dua yapılırken bir melekte yanımızda durup kimin için dua ediyorsak on misli bizim olması için amin dermiş. Çok sağol arkadaşım benim yorumladığım kadarıyla senin durumun benden kolay görünüyor. Çünkü direk kadın doğuma sevketmiş seni. benim ise zamana ihtiyacım var ilaçsız hastalığın gidişatını görmek için;yani kesin birşey yok. İnş Rabbim hepimize çocuk sahibi olmayı nasip eder. Royall sağol arkadaşım iyi dileklerin için inş karşılaırız çapada. ben ocak başında ordayım

canım ilk yıllar bende çok yüsek dozlarda içtim. normal kilom 47 iken hastalıktan 39 a düşmüştüm ama ilacı başladıktan sonra senin gibi tanınmaz haldeydim. şimdi 11 yıl oldu hala içiyorum ve 61 kiloyum. bu ilacın etkisi olmalı ki ben böyle kilolu hiç olmamştım ama en azından yüzümdeki şişlik artık yok. yani ilacın dozu düştükçe o şişliklerinde incektir. merak etme çok güzel bir genç kız olacaksın. ilacıma gelince ilk doktoruma kalsa 'çoktan keserdim ama ya bir şey olursa korkumdan iacıı kesmiyorum' demişti. bu da demek oluyorki belki birgün ilaç içmediğimiz gün de olacak. yeter ki hep iyi, güzel düşün;bugünler geçecek. hepinizi çok seviyorum... a. s.

canım 11 yıl önce beni hiç bırakmayan sevgili arkadaşım lupus la tanıştım. ilk yıl hariç hep iyi geçindik. aktif bir şekilde çalışmaya devam ediyorum. şükürler olsun hiç sorunum yok. hatta unuttuğum bile oluyor. mutlaka bir gün tümüyle bunu yeneceğiz. sevgiler.

nasılsın, sonuçların nasıl çıktı?inşallah sonuçların çok iyi çıkar. nisanda da ben gideceğim. kontrol zamanları benim için çok eğlenceli geçiyor, ankara nın tadını çıkarıyorum, doya doya geziyorum. ve birde sonuç iyi çıkınca işte o zaman süper oluyor. inşallah senin sonuçlarda çok iyi çıkar ve hepimizin... sağlıkla kala. s. Önceki

merhaba moryel, aramıza hoşgeldin ve geçmiş olsun... bende 2000 den beri sle tanısıyla tedavi görüyorum. son zamanlarda ağız ve göz kuruluğu şikayetlerimin artması üzerine sjögrenden şüphelendiler ve dudaktan parça aldılar. sjögren olabileceği söylendi. bildiğim kadarıyla, sjögren vucudun savunma sisteminin dış salgı bezlerine saldırması olarak tanımlanıyor kısaca.. senin göz ya da ağız kuruluğu şikayetin ya da aşırı terlemen var mı? neden sjögrenden şüphelendiklerini söylediler mi? iyi haberlerini almak dileğiylee... rouge de

slm küçüğüm bende 8ay boyunca rengli olmadım doktoruma sordum ilaçlarlardan oldugunu söyledi son 3aydır olmaya başladı hormonların ilaçlardan dolayı bozuluyo ilaçlar bünyeye alışana kadarbazı degişiklikler oluyo ama sonra düzene giriyo onun için korkma ama yinede doktoruna sor ilaç alabilirmiyim diye bence hem için rahat eder hemde başka sorun çıkmasın canım saglıklı kal royall yaşamak herşeye

mutsuz küçüğüm hala senin bu nikini değişemedik henüz, en kısa zamanda halledelim bu nikini... daha öncede yazdığım gibi bizim moralimiz ilaçlarımızdan çok daha önemli bunu untma kötü şeyleri sil at kafandan, düşünmemeye çalış, başka şeylerle oyalan vee kontrole gittiğinde doktorunla konuşabilirsin o seni psikiyatris te yönlendirebilir onunda faydası olabilir ŞenizŞeniz mutsuz

Tahlil sonuçlarinin iyi çikmasina çok sevindim. Benim lupusumda yaklasik 1 yildir uyuyor ama ilaçlara dusuk dozlarda devam ediyorum. Umarim hepimizin lupuslari kis uykusuna yatar. Hepinize sitressiz gunler diliyorum. O

ben marmarada pamir bey var ona gidiyorum . push ; royall yaşamak herşeye

bu protein olayı ne pek bilmiyorum, çünkü bana doktorum dediki ilk hastalandığında'araştırma, sadece ne dersem onu yap, ilaçlarını düzenli kullan yeter'dedi. bence tatlı küçüğüm ne nedir pek bakma, düzgün bir şekilde ilaçlarını iç ve moralin hep iyi olsun yeter. inan önce moral, hep pozitif ol, gerisini hiççççç düşünme;mutlaka toparlanmak vaktimizi alıyor ama geçecek. kendine iyi bak ve pozitif ol yeter. sevgiler... G

canım küçüğüm hem hoşgeldin aramıza hem çok geçmiş olsun. inan hastalıkta yoğun geçirdiğin bu günler geçecek. bende ilk günlerimde öyleydim, ama artık sadece yılda bir gidiyorum, mutlaka seninde geçecek. hiç korkma, ve hep o yaşta olman gerektiği gibi mutlu ve umut dolu ol. sevgiyle kal ve etrafına o küçücük yüreginden gülüçükler dağıt.:1hug:

sonuçlarının ii çıkmasına çok sevindimmm arkadaşım.. inşlh bütün sonuçlarımız daima iyi çıkar da bizi üzmez:)sinir etmez.. a. s. . push ; mutsuz

geçmiş olsun canım inşallah bidaha göstermez allah O

canlarım hepinize teşekkür ederim bunu hep birlikte başardık sonsuz teşekkürler size ve yüce rabbime çokşükür

çok Tşk Ederim Canimmm.. kuzum Bu konida

Yarın dr gidiyorum, inşallah iyi haberler veririm size. Hacettepe de ali ihsan ertenli diye prof var onu çok iyi dediler ama gidemedim. Burda bir hastası var oda 23 yaşında sle olmuş. Şimdi 2 çocuğu var ve 55 yaşında kortizon falan kullanmıyor. Sadece bağışıklık sistemi için ayda bir iğne vuruluyor. Böyle hastaları tanıdıkca moralim düzeliyor. Allahım bizimde şifamızı verir inşallah. . push ; O

Ya Işte Ben Bu Erkekleri Anlamiyorum Onlarin Başina Gelse Kadin Mücadele Eder Ama Onlar Hemen Pes Edip Giderler Peki Bişey Sorcam Ağrilarin çok Aşirimiydi Yani Insan Böyle Bir Rahatsizlikta Nasil Birakir Gider Anlamiyorum Anlam Veremiyorum Millet Kanser Olan Karisini Birakmiyo Mücadele Etmesini Bekliyo Ama Boşver O Gitsin Zaten Sen Iki çocuğunla Kendine Yetersin O Gidip Istediği Gibi Birini Bulsun Ama şunu Unutmuş Yarin Başimiza Ne Gelir Bunu Bir Tek Allah Bilir Bizim Zararimiz Kendimize Başkasina Değil Ağriyi Aciyi çeken Biziz

inşallah ablacım bi gecseydi 5ay oldu hala şiş saolun size tesekkür ederim polyanna ablamada dua ediyom inşallah iyi olur hersey iyi aksamlara. s. a. s. mutsuz

merhaba arkadaşlar bende dün öğrendim sle hastası olduğumu yalnız benim doktorum bana şunu söyledi sana soranlara sle deme çünkü seninki çok hafif boyutta ve senin gibi başlayanlar genelde ilerleme yapmaz muhtemelen seninkide öyle olacak ufak bir bağ doku rahatsızlığım var diyebilirsin dedi ayrıca romatizma çeşidi olupta kesin olarak iyileşen bir hastalık yok bunlarla ömür boyu yaşamak zorundayız..

ilse canım hayat ne getirirse onunla yaşamayı öğreniyoruz sen daha çok yenisin ve korkuyorsun biliyormusun ben hastalığı uyuttum ve kendimi hiçde hasta gibi kabul etmiyorum onca sıkıntıyla ben üstesinden geldimse herkes başarabilir diye düşünüyorum ben ilk sle olduğumu öğreninçe hep çocuklrım ne olaçak diye kahrediyordum şimdi ise çocuklarım için iyi olmalıyım diyorum yani inadına yaşıyorum bizler özel insanlarız yoksa bunca ağrıya nasıl dayanırdık lütfen kendine acımayı bırak ve hayata asıl yarın sabah uyandığında önce aynaya bak kendini ne kadar sevdiğini söyle daha sonra güzel bir kahvaltı yap ve kendini sokağa at dur ve gökyüzüne bak mis gibi gökyüzünü seyret daha sonra ayakların seni nereye götürürse oraya git inanki hepimiz ilk günlerimizde senin gibi hissettik ama geçiyor miniğim geçiyor insan nelere alışmıyorki olmuyorsa yardım al ben almıştım iyi oluyor lütfen kendini sev Önceki

merbaba elif abla; size abla dedikleri için bende öyle yazdım. siz sitemizin ablasıymışsınız. siz bu bölümün sorumlususunuz, peki bu hastalıkla bir ilginiz var mı?ve royall a nasıl ulaşırım?sevgilera. s.

evet royalcıgım bende katılıyorum güçlü küçükkız olsun eftelya senin içinde çok sevindim allah ayırmasın seni çocuklarından misti sende aramıza hoş geldin bende arkadaşlarıma katılıyorum moralin düzgün olursa herşey normaal oluyo hatta ben hastalıgımı bile unutuyorum agrım olmadıgı zaman herkeze saglıklı ve mutlu günler diliyorum

aramıza hoşgeldin Allah yardımcın olsun elimizden geldiğince bişeyler paylaşıyoruz işte :) inan burada paylaşım olunca moralde oluyor ve bununla beraber hastalık geriliyor farkına varmıyoruz onu yenecez allah'ın izniyle... geçmiş olsun kendine çok ii bak... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. Son düzenleyen: Moderatör: 13 Mayıs 2008

benim ayaklarım ve el bileklerim çok ağrıyor sizlerdede varmı hangi pomadı kullanıyorsunuz sevgilerimle

polyanna sen ne kadar zaman evli kaldın eşinin seni bırakma sebebi sadece bu hastalıkmıydı ve çocuk yapmadı denedin ama olmadımı biraz özel ama :)

hayat öyle tuhaf öyle acımasızki maalesef insanlar hergün bi olayla deneniyo bizde ömrümüz boyunca bu hastalıkla deniycek bizimde sınavımız bu her zaman dik ayakta olmak durumundayız çevremizdekiler üzülmesin diye gülmek zorundayız dün duyduğum bi olay karşısında çok moralim bozuldu bi tanıdık var ağustota evlenirdi oğlunu kıs rahatsızlandı falan tam olarak doktorların neyden şüphelendiğini bilmiyorum ama çapada araştırdılar sanırım kemiğinden falan parçamı aldılar delmişler kollarını tam bilmiyorum neyse belkide kızda lupustan şüphelendiler bilmiyorum düşüncesi bile sinirlerimi bozuyo tahlilleri ii çıkmış tamammen psikolojik sinirsel eğer kötü çıksaymış kızın ailesiyle konuşmaya gitcekti erkek tarafı böyle hasta bi kızınız var neden evlenmesine izin veriyosunuz bakarmısınız Allah aşkına ya cahilliğe ama bu yarın öbür gün belkide bizimde başımıza gelecek belki hiç yuvamız olmayacak çok moralim bozuk arkadaşlar yardım edin bana

bide çok korkuyorum iç organlarım zarar görürse diye nolur bana yardımcı olun royall yaşamak herşeye

inşallah gün gelecek sende sadece quencıl alırsın :) çok tşkr ederim canım bende herkesin kadınlar gününü kutluyorum umarım bundan sonra kadınlar hiç üzülüp ağlamazlar... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. L

doğru!!! ne kadar kesin bişey bilmesek bile bi umut oluyor ama bunun sonrasında da bişey ortaya çıkmasa o derece üzülmek de olabiliyor, bunları düşünmek lazım ama... bence her ne olursa olsun sadece kendimize dikkat edip hastalığı yenmeye çalışmak... daha öncede söylediğim gibi ben sadece içmde olan sıkıntılara yenik düştüğüm için bu hastalığa yakalandım.. şimdi o sıkıntıları içimde biriktirdiğim için kendime çok kızıyorum. ama elimde olmadan sıkıntılara yenik düştüm şuan bile beynimi kemiren şeyler var... böyle giderse yeniden yenik düşecem... ( ama çok şükür ben hastalığımdan yana iiyim hiç bi rahatsızlığım yok kendimi çok ii hissediyorum onu uyuttuğuma inanıyorum umarım böyle devam eder... Allah hepimize sağlıklı günler nasip etsin... I

ama ablacım benim msnem açık şuanda bide şunu denermisin çok zahmet oluyo ama?

amin canım teşekkürler C c. mehtap Aktif

merhaba arkadaşlar. ben kulübe yeni üye olan 3 yıllık lupus hastasıyım. hastalığımızı, sorunlarımızı birlikte paylaşalım, lupusa inat hayatı yeniden yaşayalım istedim. D

merhaba royall evet bende yağlı yağlı dolaşmaktan çok hoşnut değilim ama sağlık işte.. evet benim abimde dr o tarz markaları o da önermiyor ve az parfüm içerenleri tercih etmemi öneriyor. msn de seninle görüşmeyi bende çok istiyorum ama bir türlü olmadı. o kişiye yazdım ama yanıt gelmedi. sevgilerle... a. s.

ne güzel yazmışsın pollayanaaa 'mm yaaaa sonuna kadar katılıyorum sanaa. s.

canım royalım... bu site;ve bu site de sizler pozitifliğime pozitiflik kattınız. önceleri içime atıp dışıma gülücükler yansıtırken şimdi gerçekten mutluyum, sizler varsınız. sağolun can dostlarım... hele bir de şu son kontrolum beni uçurdu;şükürler olsun Allahım. hepinizi çok seviyorum, iyiki varsınız...

ben eda 19 yaşindayım ağrılarım çok arttı kendimi çok kötü hissetiyorum bana yardım edin çok ihtiyacım :teselli::teselli::teselli:

merhaba sevgi82, geçen hafta randevum vardı hacettepe kadın doğumda. sadece kan testi yaptılar ama sonuçlar 2 hafta sonra çıkacak. doktorumla ilk görüşmemdi ama çok tatlı ve ilgili buldum kendisini. eskiden sle hastalarının hamileliklerinden korktuklarından ama artık böyle bir endişelerinin kalmadığından, lupuslu insanlarında sağlıklı bebeklere sahip olma şansının, yakın takiple, yüksek olduğundan bahsetti. Ancak, düşük yapma riskini göze almam gerektiğini belirti. tabi daha muayenelerim tam olarak yapılmadığı için bir şey söylemek erken. ama umarım herşey yolunda gider. msn adresin varsa görüşmek isterim. mutlu kal...

a. s. ablacım peki sen günde kaç tane kortizon alıyosun hala kortizon içiyomusun tamamen kesilmiyomu ben kiloda alıyorm abla seninde öyle oluyomu kaça düşerlerse normal hale dönerim ablacım çok kötü oldum böyle elma koymuşlar yanaklarıma sanki inmiyoda hep öyle kaldı eskişden bi iniyo bi şişiyodu şimdi davul gibi hiç tuzlu yemiyorm napim ablafisfisfis hiçmi yok çaresisenağlamasenağlamasenağlama royall yaşamak herşeye

bilgilendirdiğin tşk ederim. sana da çok gecmıs olsun allah acıl sifalar versın senın sorunlarında cok buyuk ınan cok uzuldum ama allah buyuktur bızler dıger ınsanlara gore daha guclu olmak durumundayız. ben kendımce bu hastalıkla başa cıkıcam dıye sartlanmıs durumdayım bence her sey beyınde bıter guclu ve kuvettlı ol lutfen...

benim sedim değerim hiç bir zaman yükselmedi nedense arkadaşlar. S

ablacım üzülmemeye çalışıyorm elimden geldiği kadar ama bende senin gibi bi yere kadar sonra yine hastalığım geliyo aklıma drda kötü şeyler diyince morelim bozuluyo ablacım sende kafana takma sende aynı benim gibisin nolur üzülme kendine iyi bak:a015: royall yaşamak herşeye

a. s. canımcım senin doktorundan farklı bişi yaptığını sanmıyorum bn şu anda 3 ayda 1 kontrole gidiyorum (9 eylül'e) sorunlarım olup olmadığını soruyor, varsa, tahlilleri ona göre istiyor sonuca göre de ilaç ilave edyor yada etmiyor. sağlık durumuma göre 6 ayda 1 çağırdığı da oluyor canım, sağlıklı günler dileğiyle

L U P U S H A S T A L I Ğ I · SLE NEDİR? : LUPUS&#8217; un kelime kökleri kurt ve kırmızılıktır. Yüz bu hastalık halinde genellikle kurt yüzüne benzer. LUPUS&#8217; un SLE diye adlandırılan türü kronik seyreder ve çok ciddi rahatsızlıklar yol açar. LUPUS bağlantı dokularına hücum ederek vücudun bağışıklık sistemini zayıflatır. Bu durum vücudun bir çok organında kendisini gösterir. LUPUS Kanserin bir türü değildir. Özellikler tahmin edilemez ve insandan, insana değişir. Hastalık çok yumuşak seyrettiği gibi çok ağırda seyredebilir ve hayati organlarda hasara yol açabilir. LUPUS tahmin edilemeyen alevlenmelere meyillidir. Ne zaman artacağını veya azalacağını tahmin etmek kolay değildir. Hastalığın şiddetlenmesi genellikle, enfeksiyonlardan, doğumdan ve stresli olaylardan sonra görülür. LUPUS&#8217; un şiddetlenmesinin yoğunluğu değişmektedir. Yılda birkaç kere görüldüğü gibi, birkaç senede bir defa da şiddetlenebilir. SLE doğumdan sonra veya düşük olayından sonra şiddetlenebilir. SLE genellikle diğer hastalıklara benzer. Diğer hastalıkları çok güzel taklit ettiği için &#8220;BÜYÜK TAKLİTÇİ&#8221; diye isimlendirilir. Modern tip ta teşhis testi ve tedavisi yoktur. Bununla beraber bağışıklık sistemini güçlendiren ilaçlar ve hayat standartlarını yükselterek gelişme sağlanabilir. Amerika&#8217; da ki LUPUS kuruluşlarına göre hastaların % 90&#8217; ı normal hayat standartlarına göre yaşayan insanlardır. Sebebi · LUPUS&#8217; UN SEBEPLERİ : LUPUS&#8217; un sebepleri bilinmemektedir. Güneş, yorgunluk ve stres, genetik gerekçeler SLE&#8217; yi tetikler. Kan testleri SLE hastalarının muhtemelen gerçek virüslere maruz kaldıklarını göstermektedir. Saç boyaları ve vücuda alınan silikon LUPUS hastalığına neden olduğu tespit edilmesine rağmen bunlar hastalığın artma sebebi olarak görülemez. Hastaların çoğunda güneş ışınlarının ve röntgen ışınları SLE&#8217; yi alevlendirir. Işınların reaksiyonları genellikle iç bölgelere sızar fakat ateş, yorgunluk, eklem ağrıları ve SLE hastalığının diğer belirtilerine de sebep olurlar. Bazı hastalar güneşe aşırı duyarlıdır, bunlarda birkaç saat güneş altında kalma bile ateş, yorgunluk ve hastalığın diğer belirtilerinin ortaya çıkmasına sebep olur. KİMYASAL ve ULTRAVİYOLE ışınları da aynı zamanda hastalık ile kuvvetli bir şekilde bağlantılıdır. Bazı ilaçlarda SLE belirtilerinin çıkmasına neden olurlar, bunlardan en çok bilinenler: - PRONESTYL : ARRHYTHMİAS hastalığının tedavisinde kullanılır. - APRESOLİNE : Yüksek tansiyonda kullanılır. - INH : Tüberküloz tedavisinde kullanılır. Diğer ilaçlar : penisilin, antibiyotikler, SULFA, BETABLOKERLER, TRİCY ANTİDEPRASYONLAR ve doğum kontrol haplarını da sayabiliriz. İlaçlar kesildiğinde LUPUS&#8217; un belirtileri genellikle kaybolur. Belirtisi · BELİRTİLERİ: 1. Eklem yerlerinde acı ve şişme olur. 2. Nefes alınca göğüs&#8217; de acı duyulur. 3. Kan sayısı düşer. 4. Güneşe karşı duyarlılık olur. 5. Tuhaf bir şekilde saç dökülmesi olabilir. 6. Hamile kadınlarda düşükler olabilir. 7. Sebebi anlaşılamayan ateşlenmeler olur. 8. Uzun süreli aşırı derecede yorgunluk meydana gelebilir. 9. Yüzde renk değişimi ve kırmızı isilikler meydana gelebilir. 10. El ve ayak parmaklarında soğuk ve stresten dolayı solukluk ve morluk oluşur. kızlar size benim hastalığım olan lupus u yazdım sitede merak eden arkadaşşlar için

hımmm affetim unutma burda senin bir ablan var ve seni ağırlamak beni mutlu eder ha buarada sen ankaraya gideçektin ne oldu biliyorsun küçük şehirdeki sağlık imkanları kısıtlı ben ankaradaki doktorum sayesinde hastalığımı uyuttum ana tahlillerim negatif çıktı son tahlilimde yani tedavi sonuç verdi şimdi sadece 5 mg delta cortil kullanıyorum ve çok iyiyim en son halimi görmüştün ne kadar kötüydü arkadaşlar bana yardım edin şu kızcağızı ikna edelim metropol bir şehirde tedavisine devam etsin obsinade vanda tedavi oluyor ve yıllardır iran menşeli bir sıtma ilaçı kullanıyor gözlük çerçevesi merçek gibi daha önçe bende vanda tedavi oluyordum fakat hiç bir sonuç alamadım tabi bu imkanların kısıtlı olmasından yoksa doktorlar gfayet ilgililer ama olmuyor haydi arkadaşlar obsinadeyi hep beraber ikna edelim çünkü daha çok genç ve sleyi alt etmesi içinkurtuluşu bence birazda başka bir yerlerde arasın hepinizi seviyoryum çünkü yaşamayı çok seviyorum Y

umarım daha ii olursun kortizon için sana ne diyeceğimi bilemiyorum çünkü ben hiç kullanmadım ama emin ol ki ileride çok daha ii olacaksın sadece kendine çok dikkat et sıkıntı yapma moralini hep yüksek tut ben iiyim çok saol Allah'a çok şükür... ilaçlarımı düzenli kullanıyorum ağrım sıkıntım yok bazen akşamları çok yorgun oluyorum o da ayrı :), ama önemli olan ii olmam yorgunluk önemli değil dinlenince geçiyor zaten Allah hepimize daha ii ve daha sağlıklı günler nasip etsin seni öpüyorum kendine çok ii bak canım... :) tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. mutsuz

lupinemmmm nerelerdesinnn sen diyeee msj yazacaktım kii; yazını görüp çok mutlu oldum seni merak ettim çok böle habersiz bırakma bizi, babaannen için ALLAH sabırlar versin, kortizonun düşürülmesine sevindim, yeni evinde güle güle otur baya faal günler geçirmişsina. sa. s.

mutsuz küçük üzgünkiz senmisin:1ninca: Önceki

msn adresimi elif ten alabilirsin onunn msn i elif@kadinlarkulubu.com, o gördüğün seyda ben değilimm.. sevgilerimle... mutsuz

ben esnafım, bugün öyle zor ve yorucu bir gün oldu ki;işte böyle zamanlarda hasta olduğumu bile unutuyorum. işte çalışmanın güzel tarafı bu, bütün sıkıntılarımdan uzaklaşıyor sadece iş iş iş... ve şimdilerde en büyük zevkim sizlerle yazışmak, birbirimize destek olmak;kim bu kulubü kurduysa allah razı olsun ki hiç konuşamadıklarımızı birbirimizi anlayan insanlarla konuşuyor, paylaşıyoruz. mutlaka birgün yine hep birlikte bu günleri hatırlayıp bak o günler geçti diyeceğiz. sevgilerle...

öncelikle sanada çok geçmiş olsun arkadaşım bende 1996 dan beri sle hastasıyım ve çapa da tedavi oluyorum. burada geçmiş sayfalarda bazı arkadaşlarımızın yazdığı gibi sle için timus tedavisi diye bir şey yok bunu bizaat dr um la görüştüm, bizim yapacağımız tek şey ilaçlarımızı düzenli kullanmak, kortizon alıyosak tuzsuk beslenmek, kendimizi yormamak, moralimizi yüksek tutmak, sle yi bi arkadaş gibi kabul edip onla aramızı açmamakyerimseniben ilk aklıma gelenler bunlar.. Bu sayfada görüşmek üzereyerimseniben i

hepinize geçmiş olsun allah hayırlı şifalar versin. bem yeni tanı koymuş sle hastasıymısım doktorumun verdiği ilaçları yeni kullanmaya başladım. sizlerden ricam bu hastalıkla ilgili aranızda alternatif tıbbı kullanan oldu mu, bitkisel yönden tedavi denedinizmi hiç bununla ilgili cevaplarınız bekliyorum şimdiden tesekkur ederim.

merhaba sherry öncelikle geçmiş olsun. Ankarada hangi hastane ve doktora tedavi olduğunu merak ettim. gerçekten de tedavisi olmayan bir hastalıkla mı mücadele ediyoruz..?Hepimizin güçlü olmaya ihtiyacı var...

bu arada haftalardır hastaneye gidip geliyorum. yapılan incelemeler sonucunda antikorlarımın bebeği yabancı olarak kabul ettikleri için plesantaya saldırdıkları ve bu yüzden bebeğimin kalbinin durduğu sonucuna varıldı. Son düzenleyen: Moderatör: 25 Mayıs 2008

ozel hastane olarak tavsiye edilebilecek bi yer varmı royall yaşamak herşeye

a. s. sağol ablacım evet çok iyiym yani bi yerimde ağrım yok dr ne derse desin ama ben kendimi çok iyi hissediyorum tabi bide kortizon hapı içmesem çok mutlu olucam neyse ablacım sen nasılsın inşallah sende sizlerde daha iyi olursunuz iyi günler:teytey:

polyanaciğim royalım ne olur yanımda olun yanlız bırakmayın beni çok korkuyorum günlerdir uyuyamıyorum ne olur dua edin yavrularımı aldığım gün bayram ilan edecem ama şimdi çok korkuyorum Önceki

teşekkür ederim polyanna açık yüreklilikle anlattığın için senin yaşadığın çok ağır olmuş ayrılalım deyip gitse çok daha iyiydi sonuçta senin haberin olana kadar mutlu bi şekilde seninle hayat sürdürdü insana bu daha çok koyar ama işte insanlar çeşit çeşit maalesef boşver be arkadaşım umarım Allah karşına çok daha iyisini çıkarır ve çocuk sahibide olursun sen niye istmiyosun ki çocuk

canım geçmiş olsun hamilelikle alakalı bölüme yazarsan daha çok yardım alırsın mutsuz

kızlarrrr SLE bölümü olarak 100 sayfayı devirmişiz acı-tatlı-ağrılı-sızılı daha nice 100 lerce sayfalar e:))) F

evet bende bu hastalığa çok düşündüğüm için kapıldım bunu biliyorum zaten ama baya alıştım aslına bakarsanız hastalığa ama zaman zaman bunalıma girmiyo değilim ama bilmiyorum ya bide hep hastalıklara taktım karşımada hep hasta insanlar çıkıyo üzülüyorum. Allah yardımcımız olsun bizi daha kötü hastalıklardan korusun... Önceki

sağol küçüğüm! artık daha iyisin dimi?hep iyi ol ve hayatın hep güzel yönlerine bak;hiçbir zaman kötü şeyleri görme görsende kötü olan herşeyin mutlaka iyi bir yönüde vardır. güneş ışınları bize zararlı biliyorsun ve bazan çıkmak zorunda kalıyoruz ve o zaman cildimizi koruması için faktörü yüksek bir güneş kremi mutlaka kullan. mesela ben güneş kremi kullanarak yazın güneşleniyorum ve allaha şükür hiçbir sorunum olmadı. inan pozitif bakarsan diğer insanlardan hiç farkımız yok. sağlıkla ve bol gülücüklerle kal... a. s. royall yaşamak herşeye

Genel bir yorgunluk, hafif ateş, eklemlerde ağrı, deride, özellikle yüz cildinde yanaklarda kelebek tarzında kızarıklık, göğüste öksürük ve derin nefesle oluşan ağrı, ışığa duyarlı cilt, ellerde parmak uçlarında soğukta kalınınca ortaya çıkan kırmızılığın ardından morarma ve beyazlık, saç dökülmesi, baş ağrıları ve daha birçok karmaşık belirtiler bu hastalığa bağlı olabilir. Hastanın bu yakınmaları karşısında hekime düşen, derin bir bilgi, deneyim ve önsezidir. Birçok hastanın önce bir cilt uzmanına görünmesinin nedeni, derideki yakınmaların sık olmasıdır.

slm ar_miracle geçmiş olsun bende sle hastasıyım aydında oturduğunu gördüm ben de aydın da oturuyorum burada üniversitede taşkın hoca var ona gidiyorum teşhis burada konulmadı sen nerede tedavi oluyorsun kendine iyi bak

canım benim bende ilk hastalandığımda 24 yaşındaydım ve kızım 4 yaşındaydı inan seni çok ii anlıyorumm ilk zamanlar istanbula hastaneye giderken bi daha asla dönemem geriye diyecek kadar kötüydü dururmum ama şimdi herşeye rağmen iiyim ailemin kızımın başındayım elimden geldiğince işlerimi kendim yapabiliyorum bazı aksaklıklar olmuyo değil ama beterin beteri var hayattaa bu kadar karamsar olma neyin ne zaman kime olacağı hiç belliiolmaz ailenlede durumunu konuş böle zamanlarda aile en büğük desteği veriyor msn de görüşmek istersen görüşelim her şey yoluna girecek zaman herşeyin ilacıdır sevgielirmle... royall yaşamak herşeye

dilekciğim merhaba! hoşgeldin. sana da geçmiş olsun. umarım herşey yolundadır. mutsuz

zamanla düzene girecektir kafana takma bunu, doktorlar kesinlikle adet söktürücü ilacı vermiyorlar sonuçta o da hormon ilacı çok tehlikeli sonuçlar olabilir sakın kullanma...

merhaba. bend ekronik ürtiker vardı. doktor ileri tetkikler istedi. ANA sonucum 1/160 granüler olarak çıktı. şimdi doktor sanırım lupus için ayırıcı olarak bazı testler isteyecektir. sizin hastalığınız nasıl teşhis edildi. şimdi hayatınızda nelere dikkat ederek yaşıyorsunuz?bana bilgi verebilirmisiniz?

gizemli73 hoşgeldin. umarım daha iyisindir. çok geçmiş olsun. aramıza yeni katılan arkadaşlar sizlerde hoşgeldiniz ve hepinize geçmiş olsun.

a. s. ablacım cok haklısın inanki bunların hepsinin bilincindeyim ama öyle bir hale geldimki beni görsen sen bile vah dersin ya öyle şişki yüzüm böyle obez kadınlara benzedim genc kız demezsin görsen biliyorum herseyin farkındayım ama insanların içine cıktıgım zamannn aaa sana ne olmus ah canım yha o kız bu hale gelsin hayat işte falan demeleri cok üzüyo beni 7 ay biticek hiçmi inmez birazcık inse mutlu olucam saclarım tamamen dökülmedi ama incecik bir tutam dahi yok bunları her defasında sizinle paylasıyorum belki her zaman aynı şeyi duymaktan cok sıkıldınız ama elimde olmadan üzülüyorum hele dost sandıgım insanların laf sokması görünmüme laf yetiştirmeleri bitiryo beni sizler cok haklısınız ama üf napim işte bida üzülmemeye gayret edicem sizlere cok tesekkür edeim ben kimseye anlatamadıklarımı anlatıyorum sizlere cok sagolun:teytey:

anladım canım polyannaaa peki sen ne kadar sıklıkla kontrollere geliyorsun?hangi ilaçları kullanıyorsun?bende bu hastalığın alternatif yönden tedavisini araştırıyorum... umarım birgün herşey güzel olacak bizler için...

arkadaşlar gökçek iksirinin sle hastalığında etkili olduğunu öğrendim nerede bulabileçeğimi bilmiyorum bilgisi olan varmı hepinize sevgiler :icecream: . push ;

Tekrar merhaba, siteye yeni girdim biraz acemiyim. Mesajımı ROYAL rumuzlu arkadaşıma attım ama bana farklı bir güzel yürekten cevap geldi uhm:). Bir de o hastaneyi deneyeyim. Çok çok teşekkür ederim sevgiyle kalın.

Arkadaslar Lupus Un En önemli Belirtisi Nedir Acaba? Sizi Doktora Yönelten Sikintiniz Ne Oldu?

Elifimmm hadiii artıkk buluştur biziii polyannaaa ' ylaaa.)))) Önceki

cananla çok üzüldüm geçmiş olsun karşılaştığın sorunların inşaallah en kısa zamanda geçecek moralini bozma üzülme sağlıklı günler dilerim

canım küçük kardeşim bu uzun yazını yeni okudum, bu uzunca yazdıklarını öyle iyi biliyorum ki inan senden farklı şeyler yaşamadım. ben aylarca yatağa bağımlı kaldım, ve nereye gittiysem psikolojik denildi. ve artık iyice pes etmiş durumdaydım ve yeter demiştimki sağlığın merkezi ankara dedik ve numune hastanesine gittik, sağolsun biricik doktorum hemen bildi ve tahlillerle onaylandıktan sonra ilaca başlandı. evet benimde ne saçım kaldı, yüzüm top gibi oldu, ensem kalınlaştı ve bol tüylü ve sivilceli bir kız oldum. ama inan geçiyor, hiç dert etme ama hayata inadına dört elle sarıl. ve nerde üzüntü varsa kaç, hep gül ki daha kolay aş. inaki geçiyor ve bir gün arkana gülerek bakacaksın ve sonradan benim gibi okuyacaksın. bende hastalandığımda okuyamadım ve belli bir zaman sonra kamu yönetimi okudum, evlendim ve şimdi kendi işlerim var. inan geçecek. canımsın ve daha çooooook küçüksün küçüğüm. sevgiler...:1hug: royall yaşamak herşeye

sevgili rosamoon almanyanın neresindesin lütfen bana özelden ulaş emi

mrhb arkadaşlar... ben kontrole gitmiştim güzel ve kötü haberlerimi getirdim güzel haber; sonuçlarımın çok ii çıkmış olması... :) :) ilaçlara devam edecem hiç bi değişiklik yapılmadı aynı ilaçlar ve aynı doz :)... kötü haber ise ; çekilen ultrasonografi de sol yumurtalığımda 25 35 30 mm boyutlu bi kist var ve bunu kadın hastalıkları uzmanına giderek halledilecek inşallh. bakalım yarın gidip sonuç ne olacak diye bakacam... kistin sle ile bi alakası yokmuş bunun için sevindim aslında, ama yinede çok kötü oldum çünkü ben çok güzel haberler bekliyordum. ama bu kistle karşılaştım işte bunun için yeni ilaçlar verilir büyük ihtimalle, yada ameliyat gerektirir bunu öğrenecem. açıkcası ameliyattan korkuyorum yine de çok şükür herşey yolunda... Allah hepimize sağlıklı günler nasip etsin... . push ;

sagol royal devam ediyo biyükseliyo bidüşüyodoktorum lupusdan kaynaklandıgını söylüyor yiyeceklerle ilgisi varmı diye sordum hayır dedi bende internette baktım proteinli yiyecekleri aztüketindiye yazıyo neye inanacagımı bende bilmiyorum kortizon kullandıgım içindebol kalsiyum almam gerek kemiklerim için oda ençok süt ve yogurtta var bende şaşırdım neyse allah büyüktür F

a. s. bugün 23 nisan;bütün türk insanının ve özellikle çocuklarımızın bayramı kutlu olsun! çocularımızın yüzü hep gülsün, dert tasa hiç gönüllerine yerleşmesin. sevgi ve sağlıkla kalın... a. s. a. s. a. s. a. s. a. s. a. s. a. s. a. s. a. s. mutsuz

songülalp sen hangi hastaneye gittin bütün bunlar ordamı çıktı seninde anadolu yaksında oturduğunu hatırlıyorum yanlış hatırlamıyosam tabi ben marmara üni. de pamir beye gidiyorum sen ondamı tedavi oluyodun S

ablalarım ben spora gidiyorum hergün orada bi ablayla tanıstım 94ten beri lupus hastasıymıs çok agrılar cekmiş kimse anlayaamıs daha sonra bir doktora gitmiş ismi orhan aral romatoloji dalıyla ilgileniyomuş profesörmüş ona gittikten sonra herşeyi yoluna girmiş hatta 3 kerede dogum yapmıs prednol diye bi ilac kullanıyo 4 yada 5 mg dedi arada bu siteye göz atıyomuş yazmasını istedim sizler yani bazı ablalarım böyle bebek konularını kafanıza takıyosunuz cok üzülüyorum o abla cok iyi mutlu hiçbişeyi kafasına takmıyo cok kilo almış hepsini vermiş cokta güzel cocukları varmıs allah yazarsa kimse engel olamaz ablalarım iyi günlera. s. a. s.

ya ben düzeltmeye calıştım ablalarım siz öyle diyince ama nerden yapılıyo bilemedim bende artık güçlü olmaya kara verdim ama ablalarım daha bugün yine bişe oldu bi arkadaşım beni pek sevmez şişlerim yüzünden bana laf söledi çok üzüldüm yani bide caktırmadan laf sokuo ne zaman düzelicem bi tek onu düşünüyorum kortizonsuz günlerim olucakmı merak ediyorum neyse ablalrım ALLAH'a EMANET OLUN HEPİNİZ SİZLERİ İNANIN ÇOK SEVİYORUM her size yazı yazdıgımda aglayasım geliyo iyiki varsınız K

eftelya çok ama çok sevindim çocuklarınla ömür boyu sağlıkla ve mutlu olarak yoluna devam etmeni diliyorum

teşekkürler rosamoon sabah sabah iyi moral oldu bu ben zaten inanıyorum bunun çözümünü bulacaklarına aslında emin ol çok önceden bulurdularda başka şeylerin bulma çabasındadırlar kesin bilmiorum artık neyse inşallah bulurlar ne diyelim bizide çok mutlu ederler

merhaba.. uzun süredir bakamamıştım.. aslında msn de buluşuyorsanız bende katılabilirim.. özelden banada adresinizi bildirirmsinz.. görüşmek üzere.. mutsuz

slm küçügüm hiç üzülme canim bende aynı senin gibiydin her sabah kalktıgımda biyerim agrıyo yada şişiyoduben ben üzüldükce bitürlü toparlanamıyodumonun için sana üzülme ve korkma diyorum benimde böbreklerimde sorun var aynı senin gibi 6ay endoksan aldım sonra doktorum ilaca çevirdi şimdi gayet iyiyim sende iyi olacaksın benimde yüzümde çok tüy oldu ama ilacın dozu düştükçe azalıyo dökülüyo kalıcı degil korkma sakın bana inan aynılarını bende yaşadım çünki ben kendi ihtiyacımı bile göremiyodum banyomu bile yapamıyordum tek başımadüşün okadar kötüydüm hep öyle yaşıcagımı zannediyordum ama öyle degil şimdi her şeyi yapabiliyorum üşütmekten ve stresden uzak oldugum zaman gayet iyiyim onun için sana üzülme diyorum inan bana ilaçlarında dozu yüksek oldugu için şişiyorsundoz azalınca normale dönüyor ölene kadar diye bişey yok düzelince ilaçları bıraktırıyorlar ama bikaç ayda bir konturole çagırıyorlar takip etmek için tamammı bitanem korkma ve sakın üzülme moralin yüksek tuttugun zaman kendini daha iyi hissedeceksin bana inan canım sen yeni oldugun için bunları yaşıyorsun ama herşey normale dönecek canım böbreklerin ve şişliklerin için bol su iç mutlu küçük kız ol hep royall yaşamak herşeye

çok geçmiş olsun takma kafana çok fazla taktıkça daha başka sorunlarda çıkar sonra, ağrımız acımız olmadığı sürece takmamaya çalışmalıyız Allah daha beterlerinden korusun hepimizi.. sevgilerimle.. Y

yarın ankara ya kontrole gidiyorum arkadaşlar;dönüşte inşallah iyi haberlerle dönerim. sevgi ve sağlıkla kalın... a. s.

eftelya merhaba, destek veren sözlerin için tşk ederim. bebeğimi kaybetmeden önce 1 hafta hastanede yattım. o esnada kaç defa aklıma geldin. hatta 2 nisanda sabah tekrar dua ettim inşallah güzel haberler verirsin diye. eve gelince de mesajlara baktım ve çok sevindim, o telaşlı günlerinin güzel sonuçlanmış olmasına. çocuk gerçekten çok farklı bir şey.. ben çok üzüldüm, çok ağladım ama elimden bir şey gelmedi. şimdi daha iyiyim. senin ve burdaki diğer bütün arkadaşlarımızın dediği gibi inşallah geçecek bu günlerde, ben de size güzel haberler vereceğim tekrar... herkese tekrar tşk ediyorum... birbirimizi tanımasak da ortak bir nokta da buluşmak ne güzel... sevgiyle kalın... Önceki

canımm benim allah şifalar versin geçsin gitsin birdahada göstermesin rabbim royall yaşamak herşeye

lupine merhaba geçmiş olsun umarım birgün bu hastalığın tedavisi mümkün olur ve bize sağlığımıza kavuşuruz şuan en kötü hastaşıklara bile çare bulunurken ben emnim bunada bir çare yakında bulunacaktır. senin çocuğun varmı merak ettim royall yaşamak herşeye

geçmiş olsun lupine steroit kullanıyormusun, kullanıyorsan bu şişliklerin acaba tuz dan mıdır ağrında antalya da hava nemlidir ya o da etkiliyordur. ama bence buğün ctesi, eşin ve çocuklarınla çık dolaş biraz. hatta benim içinde dolaş, çünkü ben c teside çalışıyorum. sevgiyle kal... sağlıkla kal... L

sevgili songül alp bu hastalığın tek tedavisi var oda kafaya birşeyi takmamak zaten bu hastalığa yakalanan insanlar herşeyi kendilerine dert eden insanlar bence narin insanlar kendilerinden çok başkalarını düşünen başkaları üzüleceğine ben üzüleyim diyen insanlar senin için önemli olan hastalığının tanısının konulmuş olması inan daha çabuk yol alacaksın hem sen şanslısın biliyosundur inşallah bunu 5,5 yaşında bi oğlun var bir meleğin var o sana her zaman güç verecektir onun için mücadelen çok daha fazla olacaktır ben mesela sırf ağrım olmasa bunun farkında bile olmayacktım ağrım yoktu hiç bişeyim yoktu sadece çok irdeledim sırf ağrımı doktorlar beni tatmin etmedi bulamadı dedim diğerine gittim vs sonuçta lupus tanısına ulaştım belkide bu hastalığı olupta farkında olmayan bir sürü insan var ben buna gerçekten inanıyorum.. sonuçta benim ilerde çocuğum olacakmı bunu bile bilmiyorum inan bu hastalığı kafama takmamdaki tek neden acaba ilerde çocuk sahibi olmama engel olacakmı ben senin yerinde olcam hayata yapışır dururdum oğlun için bi çoğumuz bekarız belkide hep bekaar kalıcaz ve gözdeki problemler sadece lupusla alakalı değil bu her normal insanda olabilir boyunda düzleşmede aynı şekilde bende pamir beye gidiyorum inan çok pozitif biri insana güven veriyo ben marmarada özel bölüm var oraya gidiyorumrandevulu gidiyosun zaten onun bana söylediği sözleri sürekli kafamda tekrarlayarak bu duruma geldim bana çok yardımcı oldu inşallah sende memnun kalırsın şunu sakın unutma en büyük destekçin gene sensin çünkü kimse bu hastlığı çok iyi anlamıyo zaten sende anlatmak istemiyosun farklı şeyler algılıyola moralin bozuluyo bu yüzden en büyük destekçn gene sensin zaten her insan yalnızdır bunu kabullen bence bide senin arkadaşınıda takdir ettim gerçekten özel biri olsa gerek neyse çok uzattım umarım bunun bir tedavisi bulunur bir gün bu güzel haberi alırız foruma geldiğimizde hepinize sevgiler sağlıkla kalın arkadaşlar... a. s. Önceki

Merhabalar Arkadaşlar, uzun zamandır siteye birşey yazamadım, bırakın sizin yazdıklarınıza bile göz atamadım. Ben iyiyim Allaha şükür, ağrılarım yok epeydir, kortizon miktarım da her hafta azalıyor, şu anda 20mg ye düşmüş durumdayım. Tek isteğim hızla bu ilacı artık tamamen bırakmak. Umarım hepiniz iyisinizdir... Siteye girememiş olmamın sebebi, ev taşıdım, yakınımın düğünü vardı onun telaşı, babaannem vefat etti, memlekete git gel vs.. vs... bu telaşın içinde tabiiki hastalığımıda ikinci plana atmış olmam faydalı oldu diyebilirim. Hepinizi kucaklıyorum royall yaşamak herşeye

selam songülalp inan yazdıklarını okudukça nefesim hepden daraldı. bendede zor nefes alma sorunu ve çarpıntı var. ama kardiyolojide bir sorun bulunmadı. sırt ağrısı nefes alamama çarpıntı acaba lupusdanmı yoksa başka şeydenmi bilemedim. birde boğazımda sürekli faranjit gibi kızarıklık yanma yara ama hiç geçmiyor. merak ettim her lupus hastasımı bu şekilde diye. sanada çok geçmiş olsun canım lütfen sıkma canını. hoşçakal. A

Allah hepimizin yardımcısı olsun bu halimizede şükürler olsun Allah bizi daha kötü hastalıklardan korusun pozitif düşünelim pozitif olsun. Hepinize sevgiler... royall yaşamak herşeye

valla arkadaşlar ben bu hastalığa herşeyi içime atarak yakalandım çevremle paylaşmadım kimse üzülmesin ben üzüleyim dedim hep kötümser baktım bide üstüne platonik olarak birine aşık oldum ve bunların hepsi hastalığıma zemin hazırladı iyimi yaptım hayır kimse benden değerli değilki bunu geç anladım herkes kendi hayatını yaşıyo kimse kendinden başkasını düşünmüyo bizim gibi düşünenlerde böyle hastalıklarla mücadele ediyo ama genede bu halimize şükürler olsun sonuçta yarın bizi ne bekliyo Allah bilir ben herşeyde hayır vardır diye düşünüyorum bunada şükür insanlar ne dertlerde uğraşıyo gazetede neler görüyoruz yani buna şükür edicez ki Allahta bizim yardımcımız olsun herkese sağlık ve sevgilerimle, royallcim sen cerrahpaşadamıydın royall yaşamak herşeye

merhaba arkadaşlar, daha yeni üye oldum siteye, beni de aranıza alırsanız memnun olurum yaklaşık 3 senedir romatoid artrit hastasıyım, daha doğrusu küçük bir şehirde olduğum için daha önce romatoid artrit deyip geçiyorlardı şimdi istanbuldayım daha önce cerrahpaşada tahlillerim yapıldı, ANA pozitif çıktı, SLE den şüphelenilmeye başlandı yazılan yorumları okudumda endişelenmeye başladım, yarın Çapaya gidiyorum Doç. Dr. Sevil Hanımla randevum var, gerçekten çok endişeliyim, bakalım zaman neler gösterecek moralimi bozmamaya gayret ediyorum ama bugün nedense içimden hıçkıra hıçkıra ağlamak geliyor royall yaşamak herşeye

selam arkadaşlar çok uzun süredir siteye giremedim. ama herkesin mesajlarını okudum. bu rahatsızlık ne kadar çok kişide varmış. herkese tekrar tekrar geçmiş olsun. ben durumum iyi gibi. test sonuçları süper. kortizon 0.5 oranına indi. fakat arada dizlerimde bazen ağrı ve kitlenme oluyor. eskisi gibi yorgunluk hissediyorum. ne yapmalıyım. bir şey daha soracağım ben buraya kayıt olurken dertlerimi paylaşmaktı. ama bugün bu siteden bana bir mail geldi karga diye biri arkadaş olmak istiyormuş. bu site bunlara izin veriyormu. cevap için şimdiden teşekkürler. S

Allah acil şifalar versin tatlım. İnşallah bir daha tekrarlanmaz. S seyda_66

hiç duymamıştım daha önce Allah acil şifalar versin canım . push ; J

Teşekkürler Gözde, sanada geçmiş olsun. Evet benim bir çocuğum var. 1. sınıfa giden bir oğlum var. Fakat ondan sonra 2 tane düşük yaptım. Düşüklerin sebebini daha yeni anladık tabiiki. Doktor şaşırdı, iyiki olmuş çocuğun dedi. Ve ben o gebeliğimde (o zaman daha 24 yaşındaydım) hiç bir sorun yaşamadım, hoplaya zıplaya geçen bir hamilelikti. Tabiiki hastalıktan haberim de yoktu ozamanlar. L

Birde Bende Asiri Siinir Var Sizdede Oylemi Yoksa Bana özelmi Anlayamadim Aranizda Anti Depresan Kullanan Varmi Varsa Detayli Bilgi Verirmisiniz Teşekkurler

yok canım benimki lupus bera-berrak Aktif

Arkadaşlar bitki caylarında eger içinde ekinezya varsa kesinlikle içmeyin. Çünkü internetten takip ettiğim bir Amerikalı doktor sle hastaları özellikle ekinezya, saç boyası sigara ve aspartam içeren tatlandırıcılardan uzak durmalı diyor. Ayrıca Sulfam içeren antibiyotikler kullanmamalılar diyor. Hazır satılan asitli içecekler ve çikolata benzeri birçok yiyecekte aspartam var. Ben artık saçlarımıda boyatmıyorum. Kına kullanıyorum. Bu bilgileride sizlerle paylaşmak istedim. Bu doktorun da adını internetten tekrar bakıp size bildireceğim. Bu arada ben hala sigara içiyorum henüz kurtulmuş değilim. Ama niyetim var. Aranızda sigara içen yada sonradan sigarayı bırakan varmı?. Kendinize iyi bakın..

merhabalar, bende lupus hastasıyım. tehşis 2000 de konuldu, mayıs 2007 de de sjögren olduğum söylendi. 3 yıllık evliyim ve artık bebek istiyorum. ama hamile kalamamaktan korkuyorum. umarım korkularım yersizdir. mutlu kalın... royall yaşamak herşeye

evet küççügüm beninde yüzüm çok şişmişti hatta görüştügüm bazı insanlar beni tanımıyodu ama sakın onu kafana takma canım düzeliyo ilaçlar vucuda alişınca şişlik iniyor benim yüzüm şuan normal pek şişlik yok ve bende az tuzlu yiyorum tuzlu yedigim zaman şişiyorum ve başka kortizonda kullanıyorum prednol diye bi ilaçbenimde sinirlerim çok bozulmuştu çok kötüydüm doktorum bana pskiyatri destegi almamı söyledi çünki bu hastalıgın sinirlerle baglantısı oldugu için gitmem lazımmış ve kortizonun yan etkisi sinirleri bozdugu için ben 3senedir gidiyorum ihmal etmiyorumsende ihmal etme sakın ben şuan iyiyim sende iyi olacaksın saglıcakla kal canım mutsuz

arkadaşlar merhaba, bende yeni geldim doktordan. quensyl'ı birden ikiye çıkardı.. sedim değerim artmış.. daha önce 29 du şimdi 39 olmuş.. ve ena hep yüksek çıkıyor... sizlerde sedim değerlerinizi paylaşır mısınız? S

size çok geçmiş olsun diyorum. Moralinizi sakın bozmayın. Benimde romatizmal rahatsızlığım var. Romatizma diye her zaman duyrdım ama bu biraz farklı. Bende ilk duyduğum zaman çok ağladım neden ben neden diye kabullenemedim. Her gün 24 tane ilaç içiyorum sürekli ankaraya gidip geliyorum. Sizin rahatsızlığınızdan olanlarla orda karşılaşıyorum. Ben benden kötü durumda olanları görünce durumum için Allaha şükrettim. Bende çok zor günler geçiriyorum sürekli ağlıyordum fakat düşündümki ağlayarak bu hastalığı yenmem mümkün değil. Kendimi oyalaycak, sevdiğim işleri yapmaya başladım, sevdiğim arkadaşlarımla moral buldum. Size önerim hastalığınızın olduğunu bilin fakat ona zayıf olduğunuzu göstermeyin. Göstermeyınki hastalıkla baş edebilesiniz. Size bol sağlıklı, huzurlu günler diliyorum. Kendinizi çok sevin ve neden, niçin lerle zamanınızı geçirmeyin.

Royallcim çok geçmiş olsun canım ya. Şimdi iyimisin. Allah şifa versin en kısa zamanda.

sevgili mutsuz küçük bu hastalık hakında fazla bilgim yok ama sana sadece şu söyleyebilirim ne olursa olsun kötü düşünceleri aklından sil hep ben iyi olacam okuyacam annemle mutlu bir hayat sürecem diyipkendi kendini motive et. acil şifalar diliyorum. mutsuz

royallllllllllllllllllll nihayet seni msn adresime ekledim. hoşgeldin msn ye. çok sevindim ve elif ablaya çok teşekkür ederim. sevgilerimle... not:bugün iş yerinden erken çıkacağım ondan dolayı yarın sana da uygun olursa yazışırız. bye royall yaşamak herşeye

slm ben almanyadan yaziyorum bende 1999 dan beri sle hastasiyim dogumdan sonra teshis koydular ölümlerden döndüm cünkü doktorlar basit bi üsütme oldunu sanip yanlis tedavi gördüm. ama simdi allaha cok sukur iyim. hastalimla arkadas olmayi basardim. darisi sizlere. ama arkadaslar bende baska hastaliklarda geldi bobreklerime vurdu dikkat edin haplarinizi ihmal etmeyin allah hepinize cil sifalar versin

ben de 2000 yılından beri sle yim biz bu hastalığın ismini değiştirelim mi kızlar ne olabilir sevecen laleler elele şakkıdı dermişim sizleri çok seviyorum umarım Allah bize çok güzel ve hayırlı bi ömür verir :1hug: Önceki

a. s. bugün sanki bahar geldi, ne güzel... insan bu havalarda kötü herşey unutabiliyor ve herşey mutluluk veriyor. allah hepimize sağlık ve huzur versin. içimiz hep gülsün... not:arkadaşlar bizim düşmanımız güneş artık bize zarar verebilir aman güneş kreminizi sürmeden çıkmayın! sevgiyle kalın... a. s. Önceki

merhaba arkadaşım.. lupusun belirtileri herkeste farklılıklar gösterir genelde, ama en belirgin özelliği ağrı ve yorgunluk. benim sol bacağım komple şişmişti. damar iltihabı denmişti ozaman, eklem ağrısı, kas ağrısı, saç dökülmesi, yorgunluk, güneşten rahatsızlık.. hepsi bende mevcut ama beni en çok zorlayan aşırı derecedeki yorgunluk veağrılar. özelliklede stres yaparsam. ama bu mümkün olmuyor tabiiki. herkese sağlıklı günler dileğiyle.

arkadaşlar hepinize çok geçmişş olsun ben meme ca tedavisi gördüm hastalık çok zor sizlerde bende sürekli doktorla yaşamak zorundayız ama yine de çok şükür sevdiklerimizin yanındayız ve yanımızdalar Allaha sığınacağız şifanın tek ve gerçek sahibi O dur doktorlar ve ilaçlar bu şifaya aracıdır yaradan hepimizi doğru aracılarla karşılaştırsın arkadaşlar maneviyatınızı çok güçlü tutun ilaçlar tek başına bi işe yaramaz sevebildiğiniz kadar sevin herşeyi ve gülebildiğiniz kadar gülün emii hepinizi Allah a emanet ediyorum Sevgiyle kalın... a. s. O

çok geçmiş olsun yıldızca;inşallah bir an önce herşey yoluna girer. yeni gelecek günlerin sana umutlar getirmesi ümidiyle... sevgi ve sağlıkla kal... Y

yenilmek yok arkadaşım mücadeleye devam sen böyle düşünürsen zaten herşey olumsuz gider etrafındakiler çevren en önemlisi kendin için yılmak yok umutsuzluk yok Allah dertleri yaratırken mutlaka bi çare vermiş bununda var açığa çıkmadı böyle düşüncez bundan sonra eftelya sen kaç yıldır lupussun ve evli değilmisin çocuğun falan armı

gözde çapaya sadece hasta olarak gidiyorum, çalışmıyorum:) canım arkadaşım eftelyam sakın moralini bozma canını sıkma Allah büğüktür ben inanıyorum ki çocuklarının velayeti sende kalacak ve bundan sonraki yıllarınızı çok güzel bir arada geçireceksiniz iidüşün iiolsun.. sevgilerimle

aramıza hoşgeldin sanada çok geçmiş olsun... benimde bu hastalığım 2. hamilelliğimde çıkmıştı sonrası kürtaj vs hastalığımın daha ne olduğu bile bellii değildi, kematorapi tedavim bittikten sonra çapa dan bi hocayla konuştuğumda eğer başka bir çocuğum daha varsa kendimi riske atmamamı sölemişti bana Allaha şükür şu an 15 yaşında bir kızım var bak seninde ne ğüzel bir kızın varmış ALLAH onlara sağlık hoşluk versin, sende kendini riske atma canım bu hastalık hamilelik ve doğum dönemlerinde tekrardan nüksedebiliyor... sevgilerimle. a. s.. gulbahcesi95

cananla arkadaşım senin de benim gibi hamilelik durumun vardı. Doktora gittin mi beni de bilgilendirir misin . push ;

akhanova ben marmara üniversitesi tıp fakültesine gidiyorum dr. pamir atagündüze ama ben anadolu yakasında olduğum için burayı tercih ettim ama sen eğer avrupa yakasındaysan cerrahpaşa ya gitmeni tavsiye ederim geçmiş olsun Angel wing

tabii kiii haklısınnn,, yaşamak herşeye rağmen çok güzel... Allah daha beter acılar yaşatmasın... . push ; L

a. s. a. s. gözde357 neden moralın bozuk senın lupus hafıf seyredıyordu moralını bozma bızlerden ayrılma sağlıcakla kal mutsuz

merhaba gözdeciğim; benim ilk hasta olduğum dönemlerde hamilelikte tekrar hasta olma ihtimali yüksekti ama artık farklı ilaçlar çıktı ve tabiki olabiliyor ama benim artık isteme şansım yok;çünkü eşim yok. ve bir daha da evlenmeye hiç niyetim yok ondan dolayı da düşünemiyorum canım. evliliği ise ayrılık öyle zor geldi ki tekrar evlenip bir kez daha kötü olursa katlanamam, yıkılırım ondan dolayı ne evlilik ve evlilik olmayınca çocukta tabiki isteyemiyorum. ama sen daha çokkkk gençsin evlen ve bize yeğenler ver. sağlıkla kal... a. s. mutsuz

royall yaşamak herşeye

geçmiş olsun, aramıza hoşgeldin a. s. hastalığının teşhisi konmuş, bundan sonraki günlerin, doktorların tedavisi ve ilaçlarınla düzene girecektir moralini bozma, ilk başlarda ilaçların çok olsa bile ileriki zamanlarda ilaçların miktarı düşecektir.. ama bu hastalıkta herşeyden önemli olan moraldir bizler burada dertlerimizi mutluluklarımızı paylaşıyoruz seninde bizlere katılmanı bekliyorum.. sevgilerimle..

ablacım öncelikle çok teşekkür ederim ben mail adresi nasıl gönderiliyo bilmiyorm daha bilgisayarım yeni yani açıkçası bişey bilmiyorm tam nasıl yapabiliriz mutsuz

çok geçmiş olsun, inşallah çabuk atlatır. yaşadığımız kolay bir hastalık değil ama yaşam sevincini hiç yitirmesin inanın o zaman daha kolay aşılıyor. bu romatizmal bir hastalık neden böyle birşey olmuş anlayamadım. Allah hepimize yardımcı olsun. sevgi, sağlık ve ümitle kalın...

çok sevindim canım senin için bak sabrın sonu selamet dimi bizim yapmamız gerekende sabır ve şükür öpüyorum hepinizi

bende şimdi okudum acil şifalar diliyorum. durumunuzu sık sık yazarsanız seviniriz.

Ahmet Bey in hastanede de özel odası vardır muayene ettiği ben size romotoloji sekreterlik numarasını vereyim oradan bilgi alabilirsiniz 0 212414 20 00... çapa nın santral numarası 33027... romotoloji sekreterliğinin numarası buradan daha iyi öğrenebilirsin canım... sevgilerimle... G

a. s. ilse gecmiş olsun öncelikle ben mutsuz küçük artık mutluyum diebilirim o kadar kötü günler gecirdim o kadar agladımki kendimi mahfettim doktorlarım böyle yaparsan yaşamazsın bile sen kendine zarar veriyosun dedi psikolog psikolog dolaştım hergün hastanede bi beynim için bi böbreklerim için bi hastalıgım için gittim geldim bir ayın 30 gününün yarısını hastanede gecirdim cok agladım yasamak istemedim ölümü bekliyomuşum gibi geldi ama hepsi gecti benim sinir damarlarımda ezilme vardı sürekli nöbet geciriyodum ama artık yok hemen hemen 3 aydır hiç gecirmiyorum doktor böyle giderse kesicek ilacımı tabi bi müddet sonra böbreklerimde tutulma vardı endoksan tedavisi görüyodum bi nevi düşük düzeyde kemoterapi 6 ay gördüm şimdi imuran diye bi ilac alıyorum artık hastaneye sadece kontrole gidiyorum sonuclarım cok mükemmel mükemmelinde ötesinde cünkü morelimi sürekli yüksek tuttuyorum bu nasıl oldu biliyomusun denize gitmiştim ailemle beraber denizin kenarında top oynuyoruz denizin kıyısındayım ama sandalların ucuna halatla baglanan taşlar oluyo bu taş denizin kıyısından denizin içine düşmüş ve benim ayagıma dolandı beni denizin ortasına sürüklemeye başladı bir anda denizin ortasında dibinde buldum kendimi çok korktum kimse yok cırpınamıyorum yüzme bilmiyorum bilsem ne fayda ayagımda agırca bi tas istesemde yukarı cıkamam cankurtaranların gelmesi ve beni cıkarmaları 3 dakikayı buldu bir cankurtaran beni tutarken digeri ayagımdaki ipi kesti taştan kurtardı ben artık hayattan ümidimi kesmiş dua etmeye baslamıstım orada o şekilde tek başıma canımla cebelleşirken hayatın yaşamanın ne kadar güzel oldugunu anladım yukarı cıkmak için savaş verirken aslında insan canının ne kadar kıymetli oldugunu hayatın ne kadar tatlı oldugunu anladım ve bu hastalıktan degil Allah'ın ecelimi yazdıgı gün ölücemi anladım ben orda bogularak ölücektim oysaki ben bi sle hastasıydım ve birgün bu hastlalık yüzünden ölücem diye kendimi kahrediyodum oysaki unuttugum bişey vardı eceli gelen ölür sudan cıktıgım an öyle bi nefes cektimki o nefesle hayata yeniden başladım sanki yeni dogmus bebegin ilk nefes aldıgı gibi yarıda bıraktıgım egitimime gitar kursuma ve hayallerime dogru kosuyorum şimdi doktorlarım son durumlarımdan gayet memnun arada agrılarım oluyo tabi ama o an gözüme geldiginde agrılarım hafifleşiyo herşeye ragmen gülüyorum hayat inan cok güzel yaşamaya deger ben 18 yasındayım akranız yani senide cok iyi anlıyorum inanki herşey sende bitiyo hani diyolar ya herkes kendi hayatının başrolünü oynar sevinçlerde senin acılarda diye aynen öyle ve hayatı güzelleştirmek için türlü türlü şeyler buluyorum kendime hiç boş durmuyorum hiç düşünmüyorum hastlıgımı ama kendime dikkat etmek içinde her zaman bilincindeyim benim bir tek annem var babam vefat etti tekim baska kardesimde yok annemede benden baska bakıcak kimse yok annem için okumaya kazanmaya kendim için yaşamaya başladım inanki ölmekmi daha zor kalmakmı arasındaki bi kararsızlık varya ölmek cok zor yaşamak herşeye rağmen cok güzel her yaşta güzel ve biz daha cok genciz öptüm canım kendine cok iyi bakkaydirigubbakcemile3

anladım benim kardesim yani omur boyu hastanede kalmaz dimi ((( royall yaşamak herşeye

klava:bak canım küçüğüm, ben 11 yıldır sle hastasıyım ve inan beni görsen bu hastamı dersin! neden bu kadar kendini üzüyorsun;ama unutma kendini bu streslere soktukça daha geç iyi olacaksın. bana doktorum derdi ki ne iki ayağını hastaneye sok ne iki ayağını hastaneden çıkar. yani ne hastalığını unut, nede hep onu düşün. inan pozitif bakınca bu günler daha çabuk geçecek. sen bu sitenin :icecream: tatlı ve neşeli küçüğü olcaksın... mutsuz değil. klava:ilk zamanlar bende inan hiç bana benzemiyordum ama sabırla o günlerin geçmesini yine saçlarımın çıkıp yüzümdeki tüylerin yok olmasını bekledim. geçecek o günler. ama lütfen başkalarındaki güzel taraflara bakıp örnek al, kötü şeyleri görme ki korkma, herkesin bünyesi farklıdır. ve 20 mg da az değil, bekle daha da düşecek ve hepsi geride kalacak. öptüm canım. sağlı, neşe ve umutla kal... a. s. E

arkadaşlar, gülay 1984 ve sevgi den uzun zamandır ses çıkmıyor. ikisi de hamle idi. çok merak ediyorum onları. bilgisi olan var mı? mutsuz

küçüğüm iyi olduğuna çok sevindim yüzündeki şişlikler kortizondan biliyosun.5mg düşünce şişlikler azalacak tuzluda yemezsen tabii çok az tuz kullanabilirsin hiç tuzsuz çok kötü ama neyapalım olacak okadar sağlıklı olalım iyiyim deyip sakın kontrollerini ve ilaçlarını ihmal etme sağlıklı güzel günler diliyorum bera-berrak Aktif

Merhaba Bal balım ilgin için çok teşekkür ederim arkadaşım. Yaban mersini de deniycem. Umarım gözümle ilgili şifa ondadır. ve sende buna vesile olursun. Bu arada yarın özel bir hastaneye check up için başvurucam artık devlet hastanelerinde her hastalığımın tedavisi ile ilgili 2/3 ay ertelemelerinden sıkıldım bütün rahatsızlıklarım hep beklemede kalıyor. Tedaviye başlayamıyorum bir türlü. Astım var. Boyun düzleşmesi kollarda güç kaybı. Kemik erimesi. Göz vs. Umarım memnun kalırım. Gelişmelerden sizi haberdar edicem. Tekrar teşekkür ederim arkadaşım. Sağlıcakla Kal B

tüm annelerin anneler günü kutlu olsun dünyanın en özel varlıkları onlar... E

bende çok sevmesemde mecburen kullanmaya çalışıyorum:) bildik marka derken benim ğittiğim cild doktorum özellikle avon-oriflame türü güneş kremlerini kullanmamam gerektiğini sölemişti, çapa daki doktorumda sebamed i tavsiye etmişti... sevgilerimmle.. pollayannnaa senle hala msn de görüşemedik:) . push ;

benimde gecen sene bebegım düştü bu sene yıne ıstiyorum ama korkuyorum ben nasıl sorularımı yöneltebılırım yenı üye oldum benı aydınlatırmısınız Son düzenleyen: Moderatör: 8 Nisan 2008

vendita çocuğun varmı merak ettim

mrb canım ılgılendığın ıcın tesekkurler.. ilaclarını duzenlı kullanıyor ihmal etme gıbı bır sansı yok mıdesı eczane deposu gıbı oldu dıyebılırım.. doktoruyla hamılelık konusunu konusmus ama doktoru olumlu bakmamıs kullandıığı ılacların dozu cok yuksek olduğu ıcın bebege zarar verebılır dozunu azaltırsan sana fayda etmez dıye onaylamıyor. dolayısıyla rıskı göze alıp istediği gıbı davranamıyor son karar doktorun dediği gibi davranıyor hamilelik için en iyi dönem hastalığın pasif olarak sürdüğü 6-9 ay sonrası. lütfen bunları dikkate alın. ozur dıleyerek burda ne demek ıstedığınızı tam anlıyamadım bıraz daha acık olursanız sevınırım ayrıca tekrardan guzel bır hamılelık gecırmenız dılegıyle..

arkadaşlar yoğun çalışmam sebebiyle bu ara siteye giremedim cananla kötü haberi öğrenince çok üzüldüm arkadaşım içinde ne fırtınalar koptuğunu çok iyi tahmin ediyorum sana üzülme demiyecem çünkü bu çok yavaan olur ama sana açını yaşa ve hayata geri dön diyorum bu ara bir çok olumsuzluk yaşamışsın ama unutma her bulutlanan hava yağmaz ve bulutlu havadan sonra çıkan güneş daha güzel ve sıcaktır emin olki ogüneş senin hayatınada doğaçak beni hatırla bir hafta önce çocuklarımı yeniden kazandım çok zor günler yaşadım çok üzüldüm inanki çocuklarım için oüzüntüleri yaşamak güzeldi polyana güzel haberlerini bekliyoruz mutsuz küçüğüm seni seviyorum royal sen benim için çok özelsin hepinizi ve kendimi çok seviyorum hoşcakalın mutlu kalın

innece sana başka türlü ulaşamam o zaman tel. no da veremeyiz buradan:1no2:kontrol panelinden "ayarlarınız"a gir ve mesajlaşma&bilgilendirme yazan yerde "özel mesajlaşma"kısmını işaretle ki aktif hale gelsina. sböylelikle oradan haberleşebiliriz... aslında bu tür mesajları buraya yazmamalıyız çünküyerimseniben

royallcım çok gecmiş olsun canım, allah dert veripde derman aratmasın. inşallah tez zamanda sağlığına kavuşursun canım. royall yaşamak herşeye

benım ıdrarda proteın var şu an normal 5 yıldır tedavı görüyorum 2 ayda bır kontrole gıdıyorum bol bol su ıçıyorum reynodayı duymamıştım onun sana sordum teşekür ederım. G

çok teşekkür ederim gözdeciğim inan hayat herşeye rağmen çok güzel. bizler çok şanslıyız en azından birbirimizi anlıyor, sorular sorabiliyoruz. dediğin gibi ne insanlar var şükür yürüyemediğim günler aklıma gelince şükür. bugün yaşıyoruz ya bu bize yeter. ve eminim ki içimizdeki umutla hepbirlikte bunu yeneceğiz. sevgilera. s.

canım mutsuz küçüğüm gel senin nikini değiştirelim bu ne kadar umutsuz bir nik sen bu nikle 1 -0 yenik gibi duruyorsun gel ablanı dinle senin nikin güçlü küçük olsun seni öpüyorum royall yaşamak herşeye

merhaba arkadaşlar benim bir sorum olacak;hastalığın uyuma döneminde olduğu hangi tahlillere bakılarak anlaşılıyor?değerler nasıl oluyor bilgilendirirseniz çok sevinirim. Hepinize sağlıklı günler...

teşekkürler polyanna bakalım Allah bizim için neler yazdı bizde neler yaşayacağız kısmet herkes kaderindekini yaşıyo fazlasını değil bakalım çizgimiş nerde düz olup nerde kıvrımlar oluşturucak belki iyice incelik vs. yaşayıp örücez başka türlü bilme şansımız yok... bide kaç yıldır lupusun

a. s. ablacım benim mutsuz küçük ama olmamaya karar verdim artık ablalarım beni güçlü görmek istio bende hepiniz gibi olmak istiorum sşzler olmasanız inanın aklıma neler geliyo bazen hiçbişeim kalmadıgını düşünüorum bu arada cananla ablma çooook üzüldüm inş... bundan sonra böyle seylerle üzülmez çok güzel bebekleri olur :teselli:

arkadaşlar herkesin mevlid kandili mübarek olsun Y

canım merhaba, çatlaklar çok kilo alıp vermekten ve nemsizlikten oluşabilir. bunun için vucudunu hem içten hemde dıştan beslemen gerekiyor. kortizon kilo aldırdığı gibi cildini de kurutuyordur. bol su içmen gerekiyor ve nemlendirici kullanman. ben sana kayısı yağı kullanmanı öneririm. kozmetik ürünlere göre daha ucuz hemde güzel kokuyor. ama çatlakların geçmesi zor. şimdilerde çatlaklara yönelik kozmetikler çıkıyor ama ne kadar faydalı oduğundan şüpheliyim. sen dediğim gibi cildinin nemini eksik etme. bende de var çatlaklar maalesef, ve şimdiye kadar kilo aralığı 47 ile 52 arasında değişmiş olmasına rağmen. ... ha bir de kayısı yağına ek olarak, jonsons baby nin bebek yağları var duştan sonra kullanıyorsun, onu da kullanmanı tavsiye ederim. bütün vucudun nemlenmiş oluyor. krem sürmekten daha kolay geliyor bana bu... sevgiyle.. Önceki

bu aralar kayınpederim rahatsız pek fırsat bulamadım siteye girip yazmaya ama siteye ğirince mutlaka bakıyorum burayaa arkadaşlarım neler yazmış yada aramıza yeni katılan arkadaşımız var mı diye... şu an herşey normal çok şükür:) sevgilerimle... Şeniz

sevgili arkadaşlarım mutlaka hepimizde birgün hepbirlikte güleceğiz. sevgi ve sağlıkla kalın... sevgiler...

polyannaaa az önce ekledim seni inşlh yarın görüşürüzz... a. s. mutsuz

selam ben de 7 yıldır sle hastasıyım bera-berrak Aktif

Merhaba arkadaşlar siteye yeni üye oldum bendede bağışıklık sistemi rahatsızlığı var lupus-sjögren olarak dr um teşhis koydu 7 yıldır bu meşakatli yolda sizler gibi mücadele ediyorum 20 yaşında hastalığım başladı hastalığı kabullenmem ve kavrayabilmem zaman aldı hastanelerde çok zaman geçirdim farklı yerlede farklı teşhisler koyuldu ilk olark ra denilmişti şuandada tam belirgin değil aslında birçok testim pozitif ve değerlerim yüksek dr umda hatta bu şekilde pozitif hasta nadir oluyor demişti. sjögrende olabilirim lupusta sadece sanrım böbrek tutulumum olmadığı için sjögren ağırlıklı daha doğrusu dr söylemedi böbreğimde tutulum olduğunu. Yaygın eklem ağrılarım var birgün bile ağrısız geçtiğini hatırlamıyorum ilaçlarımı içmediğimde sosyal hayatıma devam edemiyorum. Birazda sanırım kortizon ve ağrı kesici bağımlısı oldum. metotrexsat, voltaren, prednol, folik asit, zentius d ve quensyl ilaçlarım. Benim durumda olan herkese sabır diliyorum. mutsuz

merhaba songülalp;bu kadar ümitsiz olma, hepimizde aynıyız. biz savaşmalıyız ki kazanalım ve kazanacağız. hepimiz zaman zaman aynı duygular içine giriyoruz ama inan herşeye rağmen yaşamak çok güzel. bak ne güzel bir de oğluşun var, en azından onun için umudunu yitirmeyip hayata dört ellesarılmalı, savaşıp kazanmalısın... hastalığımın tanısı konmadan önceki zamanda her gün sedimin hızla yükseliyordu ama hiçbir zaman üzülmedim kendime sevinecek şeyler buldum, o an diyordum ki yaşasın en yüksek sedim benim deyip havalara sıçrardım. arada bunaldığım olsada genelde polyanna olmayı başardım ve böylece hastalığımı unuttuğum çok oldu. inan hayat çok güzel ve güzelliğini bunları yaşadıkça daha iyi anlıyoruz. bak rahatlayınca ne uykunda ne başka problemin kalacak. sevgi, sağlık ve umutla kal... a. s. Önceki

slm arkadaşlar deri incelmesinden bahsetmişsiniz bendede var malasef 7 yıldır kortizon kullanımıyla ilgili bendeki sanırım. Steroid deri altındaki yağ tabakasını parçalıyormuş kolojeni yok ediyormuş derim okadar inceldiki bütün vücudumdaki damarlar belli oluyor çok kötü ve morarmalar oluyor dermotologada gösterdim ayrıca yapılcak herhangi bişey sölemedi zaten her sorduğumuzun yeri geliyor cevabını alamıyoruz bukadar çok hasta bu kadar az dr varken. A vitamini deriyi kalınlaştırıyomuş araştırdım ama krem şekline olan formatını bulamadım. Bir taraftan ilaçlar ve hastalık vücuda bu kadar zarar verirken ben de bir taraftan savaşmalıyım diyorum ama ne yapmam gerekiyor bende tıkanıyorum bilemiyorum? O

evet gerçekten çok geçmiş olsun bütün lupuslulara bende lupusum ve 16 yasındayım aranıza yeni katıldım :) I

sağol ablacım inşallah tahliller güzel çıkar tamam tahlil sonuçlarını yazarım beni düşündüğün için teşekkür edrim kendine iyi bak. kaydirigubbakcemile3 Önceki

bu hastalığa alışmak gerçekten çok zor bazen niye ben demekten kendimi alıkoyamıyorum bunu yapmamam lazım bu durumuma şükretmem lazım ama insanım işte bazen yapıyorum maalesef sadece yapabildiğim yüce ALLAHIMA dua etmek biliyorumki o kimseyi şifasız bırakmaz ve duaları karşılıksız hepinizi öpüyorum ve en çokta korktuğum evlenememek ve bir çocuk sahibi olamamak anne kelimesini duyamamak başka bişey değil... royall yaşamak herşeye

merhaba arkadaşlar! uzun zamandır her yazılanı okusamda hiç yazamadım. bu aralar polyannaaa gibi değilim ve yazmışken pozitif yazmak istiyorum. ama pozitif olduğumuz sürece karşımızda durabilecek bir sorun yoktur. inadına güzel yaşayacağız, inadına kötü şeyleri itip güzel şeylere bakacağız. sevgi ve umutla kalın... . push ;

selam ben de 98 yılından beri sle hastasıyım bu siteyi yeni gördüm ve çok sevindim çünkü hep aynı hastalıktan olanlarla karşılaşmak istiyordum çevremde de pek rastlamadım. Ben 6 yıllık evliyim bir kere 6 haftalık hamileyken düşük yaptım bir kere de 14 ay önce ölü doğum yaptım doğuma 3 gün kala bebeğim karnımda öldü aslında herşey normal gidiyordu son zamanlarda trombositlerim düştü bu yüzden beni ameliyata almak istemediler sezeryan olacaktı bu yüzden kortizon yüklemesi yapmaya başladılar ve doğum tarihi belirlendi ancak doğuma 3 gün kala bebeğim öldü çok zor günler yaşadım hala da tam olarak atlatabilmiş değilim ve bir daha doğum yapma cesaretim yok çünkü benimde hayati tehlikem vardı neyse aramızda doğum yapacak arkadaşlarda var onların morallerini bozmak istemem inşallah sağlıkla bebeklerini kucaklarına alırlar

1997 yılında sle ile tanıştım. ve bu sitede sizlerin yazılarını okudukça beni anlayacak benim gibi kişilerle yazışmak istedim. hepinize geçmiş olsun. sevgiyle kalın... a. s

polyannaaa özel msj larını açarsan sana msn adresimi yazıcam canım msn den görüşelim... a. s. mutsuz

merhaba canım lupine prednol steroittir. ama tuz kullanmadığına göre sebeb o değildir. en kısa zaman da ihmal etme doktorunla görüş. allah korusun bizim hastalığımız ihmale gelmez. ama unutmaya ve hayata pozitif bakmaya çalış, dışarı çıkamasanda güzel güzel giyin, makyaj yap, bak eşin de varmış güzel sofralar hazırla ve hayata süper bak. bak benim eşim hastalığımı kabul edemedi ve beni bıraktı, çok şanslısın senin yanında olan bir eşin var. ona sımsıkı sarıl, hayata sımsıkı sarıl. mutlaka bu günler geçecek... daha yenisin ben ilk 5 yılımı senin gibi ataklarla geçirdim ama ondan sonra ataklarım yok denecek kadar azaldı, yeterki pozitif ol a. s. mutsuz

merhaba ben 3 yıldır evliyim çocuğum yok.2 yıl önce doktorum sandimum diye bi ilaçla tedavi etmeye çalışırken ilaç yan etkide bulundu bianda 12 kilo birden aldım çok kötü bişekilde her yerim su topladı 18 gün hastanede tedavi gördüm ogün bugündür kendimi yeni yeni toparlıyorum doktorum kullandığım ilaçlar nedeniyle ve protein kaçağı yüzünden şuanda izin vermiyor. royall yaşamak herşeye

zeynepcim seni bilmiyorum ama ben çok güçlü bir insandım kimin derdi olsa bana gelir çözümü bende arardı gozde sana ihtiyacım var diye herkes bi yana çekerdi beni bende yardımcı olabilmek için elimden geleni yapar onların derdini kendi derdim yapardım sabahlara kadar düşünür çözüm arardım bulurdumda başarılıda olurdum hastalanmazdım hastalığı takmazdım bana hasta olursn dediklerinde sanki bir gün olmuyacakmıyım derdim uzaktı bana yani hastalıklar doktorlar. guatr rahatsızıyım onun için bile kırk yılda bir doktora giderdim doktorun dediklerini umursamazdım bile önemli saymazdım ama bundan bir yıl öncesine kadar hayatla olan bağım koptu sırtım ağrıyodu babamı akciğer kanserinden kaybetmiştim bununda etkisiyle ciğer filmi çektirdim doktor hiç birşeyin yok kim sana dedi ciğer filmi çektirmeni dedi neyse bununla bi süre idare ettim sonra yetmedi başka bir doktora filmi gösterdm hiçbirşeyin yok dedi ama sırt ağrım devam ediyo sinirlerimi bozuyodu bide kalp e gittin odabişeyin yok dedi sonra ben bu sefer özel bi hastanede göğüs doktoruna gittim tomografi çektirdim yanında tathillerde yaptı ama sonuç temizdi yine yalnız senin bağışıklık sistemin çok zayıf dedi beni hematolojiye yönlerdirdi şimdi bunları yazması kolay geliyo ama o beni yönlendirdiği günü hiç unutmuyorum yaşadığım üzüntüleri sonra hematoloji bana senin birşeyin yok ama genede için rahat etsin diye bikaç tahlil yapıcam dedi yaptı ana pozitif sonra otomatik ramotoloji sonra doktorum bana guatrdan olabilir dedi tekrar tahliller ve sonunda lupus tanısı hafif çünkü diğerleri negatif hatta doktor bana lupus deme hafif yumaşak doku rahatsızlığım var de dedi ne farkederdi bu süre zarfı içinde binlerce kez öldüm öldüm dirildim yaşadıklarım çok zordu hastaneye gittiğimin ertesi günü dahada hasta oluyodum insanları gördükçe bunalıma giriyodum kimseye içimdeki hisleri yaşadıklarımı anlatamıyodum sadece Allahıma sığınıyodum sonuöta şuan ilacada başladım ama şunu anladım benim elimde değil bu yaşananlar kader yaradan ne yazıyosa onu yaşıyoruz artık kendimi sıkmıyorum bunlatmıyorum çünkü kaderde ne arsa o fazlası değil herkez kaderiyle doğar doğduğu gün yaşayacakları yazılmıştır anlına bu yüzden kendimizi ne kadar sıksak boş ben şunu anladım kafaya takmakla hiçbişey asılmıyo fazlada bu konuları irdelemiyceksin nolcaksa olacak zaten sen rutin kontrollere git gerisini boşver hiç bişey içinde üzme kendini dert etme o niye öyle dedi bu niye böyle dedi düşünüp kendini yorma ve asla hiçbirşeyi içine atma ben ata ata bu hale geldim ona demiyim üzülmesin buna demiyim kırılmasın oofffff bunlar beni hasta eden ama değişmeye başladım artık daha esprili bakıyorum hayata böyle işte... P peruse

a. s. çok teşekkür ederim lupine, galiba bugün negatif günümdeydim. şişliklere gelince bende stresli olduğumun sabahı mutlaka yüzümde yada ellerimde şişliklerle çok sık uyanıyorum. polyanna olup atlatıyorum. bizizm tek ihtiyacımız moral. ama iyiki bu hat varki birbirimizi anlayan insanlarla yazışıp stres atıyoruz. bu arada sende hoşgeldin aramıza sahmaran. benim evli olduğum dönemde doktorum bazı doğum kontrol haplarını önermişti, kullandım ve hiç bir sorunum olmadı. kendinize iyi bakın O

hayır canım yaa kendinize böle anlamsızca düşünceler yapmayın yok öle bişi ömür boyu hastanede tedavi olacak hastalıkta bilmiyorum zaten ben bu sebeple canınızı sıkmayın kafanızı yormayın gerekirse bi müddet kalınıyo ondan sonra ilaçlar ve belirlir li zamanlarda yapılan tahliller ve kontrollerle sağlanıyo tedavi.. önemli olan moral çok ta kafanıza takmayın hayatınızı yaşamaya bakınyerimseniben

sağol ben prof. hasan güle gelicem değiştircem bu doktoruma belki daha ii olur royall yaşamak herşeye

Ben Inaniyorum Ki Hayatta Insan Nefes Aldikça çaresi Olmayan Bir Dert Yok Bizim En Büyük Problemimiz Kafamiza Takmamiz Evet Insanin Hasta Olduğunu Kabul Etmesi Biraz Zor Oluyo Normalde Sağlikli Olduğumuz Zamanlardaki Ağrilarimizi Bile şuan Olunca Hemen Lupusa Bağliyoruz Korkuyoruz Kendimizi Korkutuyoruz Ben şuna Inaniyorum Allah Bizim Için Ne Yazdiysa O Biz Lupusluyuz Diye ömrümüz Kisalmiyo Yada Sağlikli Olunca Uzamiyo Evet Belki Hayatimiz Biraz Ağrili Olabilir Ama şükürler Olsun Halimize Bizden çok Daha Kötü Durumda Olan Insanlar Var Bu Yüzden Moralimizi Yükseltmekten Başka çare Yok Ve Inaniyorum Ki Kisa Zamanda Bunun Kesin çaresini Bulacaklar Kesinlikle Inaniyorum Sonuçta Dişten Göz Yapip %65 Görse Sağliyolarsa Bir Gün Lupusada çare Bulacaklar Hepimize Geçmiş Olsun Arkadaşlar royall yaşamak herşeye

herkese merhaba :) ben kıbrıstan yazıyorum bende sle hastasıyım daha 1 ay oldu bana bu teşhis konalı biraz korkularım war ama yinede pek takmıyorum. Ben annemi daha bebekken kaybettim oda sle hastasıydı teyzemde ayni şekilde sle hastası onunla beraber idare ediyoruz hayatı:) umarım hepimiz için herşey çok güzel olur çünkü bizler mutlu bir hayatı hak ediyoruz:)

her SLE de gerekli değil yapılan böbrek biopsi si sonucu doktorların verdiği bi karar royall yaşamak herşeye

buraya yazmaktan başka çare yok gibi görünüyor. Ama ben siteye yeni girdim sakıncası var mıdır bilmiyorum. msn vs de olabilir. Tam bilemiyorum ki küçüğüm, yoksa yardım etmeyi çok istiyorum. Birbirine mail adresi veren arkadaşlar var onlar bilir mi acaba? mutsuz

slm... bende kontrole gitmiştim sonuçlarım çok ii çıktı hiç bi sorun yok çok şükür, aslında bu kez biraz korkuyordum sonuçlarım kötü çıkar diye ama korktuğum olmadı Allah a şükür... umarım herkes çok ii sonuçlar alır... bu arada ben hiç kortizon kullanmadım nasıl bi ilaç quencıle mi benziyor yoksa çok daha farklımı tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. L lupuslu

mutlu küçük, iyi haberlerine çok sevindim canım. tahminimden de çabuk iyileşiyorsun ne güzel. yalnız sana bir şey söylemek istiyorum. kortizonun 1 taneye düştüğünü söylemişsin, hangisini kullandığını bilmediğim için kaç mg a tekamül ediyor bu bilmiyorum. gelecek sefere belki kesilir diye bir umudundan bahsetmişsin. bu zor bir ihtimal. bunu seni üzmek için söylemiyorum. sadece umutlanmamanı istiyorum. çünkü bağışıklık sistemini baskılamak için bu ilaçları sürekli kullanmak gerekiyor. benim hiç şikayetim yok ama ben günde 2,5 mg kullanıyorum. ama bu kadar hızlı ilerleme kaydetmen çok güzel. moralini yüksek tut hep böyle olacak. çatlakların içinde daha önceki önerilerime dikkat et olur mu? öpüyorum seni. . push ; mutsuz

merhaba, adım mehtap 3 ay önce doğuma 2 hafta kala cocuğumu kaybettim. nedenini öğrenmek icin yaptırdığım tahlilerden sonra doktorum lupus olabileceğimi söyledi, sizden hangi hastaneye gittiğinizi ve doktorunuzun ismini öğrenmek istiyorum. anladığım kadarıyla hastalıktan kurtulmuşsunuz nasıl başardığınızı bana yazarmısınız. TEŞEKKÜRLER. sağlıkla kalın

obstinate sanada merhaba bera-berrak Aktif

merhaba canım Allah şifa versin herşeyden önce... Ben 2000 yılından bu yana sle yim ama önce sle çıkmadı, bacağımda venöztromboz çıktı ve sle ye çevirdi umarım canım dediğin gibi Allah bize güzel ve hayırlı bir ömür verir... royall yaşamak herşeye

bugün yine işimin başındayım ama ağrılarım var. aslında ağrılarımdan evden çıkacak halim yoktu ama çalışmakla herşeyi unutuyorum. bu ağrıları ne ağrı kesici ne başka birşey geçirmiyor, allah bize dayanma gücü versin, hepimize bir an önce sağlık versin. sevgiyle kalın... L

canımm benimm sen istanbul da nerede tedavi oluyorsun sana çapa yı tavsiye edebilirim ben orada tedavi oluyorum... sevgilerimle..

yenebileceğini düşünmekten çok sle yi kabul et ve onunla çok çok ii arkadaş olmaya bak o zaman ümitsizliklerin, korkularının azaldığını daha iyi olduğunu göreceksin moralini bozma ve sürekli kafanda ben hastayım ii değilim... gibi yorumlar yapma bu hastalıkta moral çok önemlidir.. unutma ki bizlerden çok daha kötü durumda olan hastalar ve hastalıklar var... a. s.

canım royalimmm üzüldüm, keşke hepsi normal çıksaydı ama ne yapalım mutlaka bu da geçecek. geçmiş olsun canım benim. inanıyorum ki birgün hepimiz bu hastalığı yeneceğiz;tıp öyle hızla ilerliyorki bize de bir çare bulacaklar ve turp gibi olacağız.'bugün ilacımı içtim mi'diye düşünmeyeceğiz. canım benim kendine iyi bak;sevgiler... a. s.

Iyi Akşamlar Arkadaşlar. Bu Hastaligin Bende Ilk Belirtisi Yuzumde Kelebek Olusmasiydi Halsizlik Sabah Tutukluklari Ile Ortaya Cikti Kortizon Lar Yuzumdeki Kelebegi Gecirdi Ama Hala Kizariklik Var Ayni Sekilde Aranizda Olan Varmi O

tamam abla ben bakıcam bi yolunu bulucam öncelikle araştırmak lazım anca dayımları sokucam araya ablacım bana biopsiden sonra endoksan başlandı çok sağol abla bilgilendirdiğin ve ilgilendiğin için abla çapada bu bölümde kimler var isimlerini biliyosan yazarmısın iyi akşamlar F

a. s. ablacım bizim bi tanıdığımızda onu tanıyomuş yanına gitcez henüz gitmedim bu aralar sürekli hastanedeydim ama ablacım söylediğin doktor çok iyiymiş gerçekten başkalarıda dedi çok sağol ablacım sorduğun için iyi geceler:teytey::teytey::teytey:

merhaba eftelya65, dualarım seninle, inşallah 2 nisan da yüzünde gülücükler açarak bir mesaj yazar, bizi de sevindirirsin. lütfen kendini üzme, hırpalama. Rabbim, inşallah hepimizin dualarını duyar. içini rahat tut, lütfen...

geçmiş olsun didi-fdk;sizi bu konuda çok iyi anlıyorum çünkü bende aylarca doktor doktor dolaştım. ama bana hep kanser düşüncesiyle yaklaştılar.6-8 ay boyunca gitmediğim doktor kalmadı ama en son sağlığın merkezi ankara da hastalığımın ismi konuldu. şükür ki o günden beri arada ataklar yaşasamda genelde iyiyim. ama aynı senin gibi cildimdeki yaralarla birlikte elektirik verilmişcesine acılar çekiyordum. mutlaka geçecek ama önemli olan doğru yeri bulabilmek. ben ankara numune hastanesi immünoloji kliniğine gidiyorum. allah doktorlarımızdan razı olsun. sağlıkla kal... a. s. mutsuz

aramıza hoşgeldin geçmiş olsun Allah şifa versin hepimize...1 çocuğun var Allah bağışlasın... kendini hiç üzme... :) royall yaşamak herşeye

bugün kimse yok alooooooooooooooo nerdesiniz arkadaşlar, siz olmayınca olmuyor. ama bugün çok mutluyum;çünkü doktorumla uzun zamandır konuşmamıştım onunla konuştum. iyiki doktorlarımız var. herkese sevgiler. . push ; royall yaşamak herşeye

merha kızlar bende 3sensdir lupus hastasıyım K

inşallah gececek inşallah Allah büyük bugünleride atlatıcaz polyannacım

arkadaşlar ilk yazdığım yazıda olduğu gibi ben 15 yıldır sle ile mücadele ediyorum. doktorlar bu hastalığın tedavisinin ömür boyu devam edeceğini hep söyler dururlar. en son yaklaşık 2 sene kadar önce antalya'da özel bir hastanede bir doktor benim için iyileştirse iyileştirse cerrahpaşa'daki şöhret bey iyileştirir dedi. biz de bunun üzerine eşimle şöhret bey'den bir randevu alarak istanbul'a gittik. şöhret beyin muayenehanesine gittik. yanımızda da tüm tahlil sonuçları ve raporlarımızı da götürdük. şöhret bey sanırım ya çinli ya da türkistanlı. türk vatandaşlığına geçmiş. kendisi akapunktur ve bal arılarının yardımıyla %80 iyileştirebileceğini söyledi. tabi bu arada türkistan sınırından getirilecek bitkilerle bir de karışım yapacağını söyledi. tedavinin maliyeti biraz yüksek çıkınca ve de kafamız karışınca düşünmedik. insan çaresiz kalınca çareyi bazen farklı yerlerde arayabiliyor. O

derya hanım, peki tedavinizi nerde oluyorsunuz?

bu arada küçüğümüz sonuçlarının güzel çıkmasına çok sevindim işallah bundan sonra günden güne sonuçların hep güzel çıkar kendine çok iyi bak olurmu?

pollaaynnaamm msn de konuştuğumuz gibi çook yorgunum bugün:) hastane sonrası eve dönerken baya yer gezdik dolaştık:) bu arada sedim ve cpr yüksek çıktı kortizonu 4mg, ımıuran ı da günde 2 tane ye çıkarttılar.. onunharici diğer tahillerim iiydi... sevgilerimlea. s.

çok üzüldüm Allah sabır versin uzun zamandır giremiyordum yeni gördüm ve inan çok ama çok üzüldüm

Merhaba ilsecim öncelikle geçmiş olsun canım ben 15 yıldır sle hastasıyım 11 yaşında bu hastalıkla tanıştım ne çocukluk ne okul hayatım oldu ama herşeyin üstesinden geldim şuanda evliyim canım sakın şöyle düşünme bu hastalık heryerimi kaplıcak diye Allah'ın izniyle morelin düzgün olursa tedavini düzenli bi şekilde sürdürürsen ağrıların azalacaktık zamanı geldiğinde evleneceksin çocuklarında olacaktır şuna inan ben iyiyim hasta deyilim canım kendi adıma konuşayım şuanda ağrım yok ama zamanında çok ağrılar acılar çok şeyler yaşadım ama şuanda çok iyiyim işallah sende herşeyin üstesinden geleceksin kendini üzme bi sıkındın olunca bizlere yaz kendine çok iyi bak yüzünün hep gülmesi dileğiyle hoşçakal mutsuz

Merhaba arkadaşlar benimle beraber bu sevinci yaşayan tüm dostlarıma teşekkür ederim. Umarım daha nice iyi haberler alıp hep beraber bu sevinci yaşamaya devam ederiz. Ben 10 seneden sonra teşhisi geç konan bir hasta olarak çok da umutlu değildim. Gercekten çok şaşırdım. Ekstra farklı sağlık sorunlarımda vardı biliyorsunuz. Ama ne kadar geç kalmışta olsak demekki gene bir yerlerde bizler için umut varmış ben onu anladım. Şimdi tek dileğim sizlerinde iyi olduğunu bilmek ve müjdeli haberlerin devamının gelmesi. Hepinizi çok öptüğümüm farzetin. Herşey hepinizin gönlünüzce olsun. Sağlıcakla kalın.

Gulay 1984 merhaba, claxane dışında başka ilaç kullanıyor musun? birde bebişinin ultrasonda ilk kaçıncı hafta da gördün? iğneyi bacağına mı yoksa kolunamı yapıyorsun? ve yaptığın yerlerde morluk oluşuyor mu? ne çok soru sordum değil mi? eğer sen de istersen msn de görüşmek isterim. özel mesaj kısmım açık, adresini yazarsan ulaşırım sana. bir şey daha soracağım, amniyosentez yaptırmaya neden gerek duydun? lupustan dolayı mı yapıldı? yoksa siz mi istediniz? görüşmek üzere...

merhaba kader arkadasım ben QENSLYL VE DELTAKOLTRIL KORTIZON KULLANIYORUM IKISINDEDE BIRERTANE ALIYORUM SU AN IYIYIM AMA MORALMEN HIC IYI OLAMIYORUM HEP BI MUTSUZLUGUM VAR HIC BISEYDEN ZEVK ALAMIYORUM SIMDI YAZ DA GELDI GUNES YASAK OLDUGU ICIN HER SEY KISITLI BUTUN GUN EVE KAPANIP DORT DUVAR ARASINDA KALMAK BENI COK SIKIYO AMA GENEDE HALIMIZE SUKUR DEMELIYIZ BILIYORUM AMA ISTE O AMA BENI DELIRTIYO O

klava:klava: çok güzel bir paylaşım, söz ettiğiniz şey beta glukan ve omega 3 herhalde Bende bir yıldır sle hastasıyım İKİ TANE ÇOCUĞUM VAR çocuklarım için iyileşmek zorundayım msn den görüşebilirsek çok sevinirim

royall geçmiş olsun. bende geçen gün bir arkadaşımın lupus hastası olduğunu öğrendim ve çok üzüldüm. allah acil şifalar versin I

Güçlü Küçük Bence Sen çevrende Olan Akli Sira Sana Laf Dokunduran Insanlari Kaile Alma Hayatim Boyunca En Nefret Ettiğim şey Insanlarla Dalga Geçilmesidir Oda Onun Cahilliği Sonuçta Bu Senin Için Kalici Bir Durum Değil Bitanem Dur Bakalim Daha çok Gençsin Ya Sen çok Umutlu Olmalisin Hatta Bize Sen Enerji Vermelisin Hadi Ablacim Annen Için Sevdiklerin Için Diş Görünüşü Bir Köşeye Koy Okulunu Düşün Anneni Düşün Gelecekte Yapmak Istediklerin Için Bi Plan Hazirla Ve Bunlar Için Mücadele Et Hayatta Mücadele Edecek çok şeyin Var Ben Bile Gidip üniversite Sinavi Için Kaydoldum Yapicam Inşallah Maksat Bi şeylerle Meşgul Olmak Sen Daha çok Gençsin Güzelim Takma çevrendeki Cahil Insanlari öpüyorum Seni Kocaman Hep Umutlu Ol Ve Hiç Bir Zaman Umutlarini Kaybetme...

düzeltelim ablacım ben bulamaadım niki degiştirmeyi galiba ben yapamıyorum ablacım ben zaten psiki, ologa gidiyorum 3 ay oldu ama bana bi faydası yokki dahada sinirleniyorum siznle konusmak iyi geliyo bana ama o adama sinir oluyorum bilmiş bilmiş konusmalar sadece gıcık abla benim tek istegim şu yüzümden kurtulmak çok şiş obez gibi üf ablacım ya böyle işte neyse ablacım öpüyorumŞeniz mutsuz

merhaba ben yeni üyeyim Önceki

Arkadaşlar istanbulda olup capa tip fakultesinde tedavisi suren varmi aranizda butun mesajlari okumaya calisiyorum acaba kacirdimmi royall yaşamak herşeye

bilgilerin için çok teşekkürler. bu siteye daha yeni üye oldum sle ilgili artık benimde bilmem gereken konular var hastalık ile ilgili çok yeniyim bu hastalık artı bu sitede mesajlaşma konusunda da nasıl kullanacağımı bilgi verirseniz sevinirim. tekrar tşk. I

yok ablşa gelmedi galiba yani öyle bişeyle karşılaşmadım olmuyo galiba abla olsun ablacım ne yapalım diğer ablalar girerse belki bişey yaparlar yinede çok sağol ablacım ilgilendiğin için didi-fdk

songulcüm peki ücreti ne kadar check up ın. birde senin doğuştan beri delikmiş kalbin ve çocuk doğurdun bence bunlar hep kısmet meseleleri kısaca Allah bize ne yazdıysa ne yaşamamızı istiyosa bizde onu yaşıycaz takmıycam artık kafaya taka taka zaten yakında bi beynim olmuycak kendine çok ii bak herkese sağlıklı günler

öncelikle sanada çok geçmiş olsun arkadaşım, sjögren in hamile kalamamanla ilgisi ne ki anlayamadım ben?doktorunla görüştüğünde mutlaka konuş bu durumunu ama ümitsizliğe kapılma bir çok lupus lu arkadaş ğördüm hemile kalıp çocuk sahibi olan..

msn adresimi biliyorm onu versem olurmu didi-fdk

bu ilaçtan bende kullanıyorum. qensyl. ben romatizmamdan dolayı kullanıyorum. ilacın göz ve cilt kuruluğu yaptığını biliyorum, hatta güneşli yerlerde bulunmamamız gerekiyor.

QUOTE=mutsuz küçük;2782514]a. s. ablalarım nasılsınız ne zamnadır sürekli bakamıyorum dersler yogun biraz o yüzden ablalrım gecen gün bi kadınla konustum kortizon ilacı alıo oda bigün dört tane içiyomus(deltacortril 20mg yani) bigünde hiç içmiyomuş ginede yüzüm şiş diyo hiç inmiyomuş bu yüz kortizon kullandıgın müddetce heep şiş kalıyomuş ben hiç eski yüzüm gibi olamıcakmıyım yine korkuyorum çok şişti yüzüm napıcam ben ablalarım kortizon içtigin müddetce hep yüz şişmi kalıyo bide bu kortizonlar hayat boyu kullanılacakmı bu hastalıkta tedavi kortizonmuş böyle duydum ben hiç eskisi gibi olamıcammı eskiden güzel bi kızdım şimdi biboynum yok gözükmüyo kollarım sumocu gibi 77 kiloyum saçlarım zaten yok en kötüde yüzüm ablalrım nolur bişey söyleyin ya ben böyle yaşamak istemiyorum iyi günler hepinize... senağlamasenağlamasenağlama Kötü KazenKötü Kazenmutsuz küçük yazılarını okuyunca bi an için senikendi kızımmışın gibi ğördüm ve elime terliği alıp seni kovalamaya başladım ev içinde:)))) sana baştan berii ben ve diğer arkadaşlarımız yazıyoruz bu kortizondan olan şişlikleri kafana takma onlar zamanla ilaç miktarı düştükçe azalacak sonrada kaybolacak diye hala aynı şeyleri soruyorsun bizlereeklava:klava: diğer bir konuda başkalarının kullandığı ilaç miktarlarıyla falan kafanı meşğül etme bırak kim e doktoru ne kadar sölediyse o kadarını kullansın bunlar için moralini bozma, saçlarında yerine gelecekler sabırlı ol herşeyi zaman bırak ilaçlarını düzenli kullan doktorlarının sözünde çıkma yapacağın şeyler bunlar... a. s. Önceki

çok teşekkür ederim derya hanım; hayat gerçekten çok güzel, hele yaşamak daha güzel.. ve hepimiz o aktif yaşadığımız hastalık dönemini çok iyi biliyoruz. Allah tekrar o günleri hiçkimseye yaşatmasın. çok zor ve acı dolu günlerdi;ama hayata bir avuç mutluluk eklersek inanın bu bize fazlasıyla dönecektir, yeterki pozitif bakabilelim. mutlaka birgün hepimizde iyi olacağız. umutla kalın... a. s.

royal msn de seyda adında biri var o sen misin, sen olup olmadığını bilmediğim için kim olduğunu sordum, cevap alamadım. o sen misin? K

hastalığımın adı lupus dıyorum kımse bılmıyordu ben bıle bılmıyordum anlatamıyordum doktoruma soruyordum nedır neden ben kımse bılmıyor doktorum hastalandığın zaman bulunduğun durumdan kaynaklanıyor dıyor anlıyorum ama bır tek ben anlıyorum. ıyıleştığımde allahıma şükredıp dua edıyorum ılacım var tedavıye cevap verıyor. Allahım herkese şıfalar versın. hastalığımı bılen arkadaşlarla dertleşmek çok güzel bera-berrak Aktif

hepinize merhabalar, moral veren cevaplarınız için hepinize teşekkür ederim. haftaya doktorda randevum var, umarım her şey iyi gider. ben şu an hacettepeye gidiyorum ama yakın zamanda iş dolayısıyla istanbula taşınazcağız. dolayısıyla istanbuldaki arkadaşlardan tavsiye bekliyorum. maramara ünv. hastanesinde romotoloji bölümü nasıl bilgisi olan var mı? ya da doktoru? görüşmek üzere...

ben ÇAPA da tedavi görüyorum 12 yıldan beri, Marmara üniv. hastanesi hakkında bilgim yok.. royall yaşamak herşeye

Merhaba arkadaşım. Öncelikle geçmiş olduğunu umarak geçmiş olsun diyorum. Yaklaşık 6 aydır ayaklarımda başlayan daha sonra da kollarıma kadar ilerleyen ağrılı yaralarım var. Ve 6 aydır hiç bir doktor teşhis koyamadı. Artrit dediler, vaskülit dediler. Ancak hiç birisi teşhisine tam güvenmediği için de ilaç vermediler. Tabi ki ben 6 aydır özellikle geceleri başgösteren inanılmaz ağrılarla yaşıyorum. En son telefonla görüştüğüm bir prof. lupus olabileceğini söyledi, araştırdığımda üyesi olduğum bir siteden ilk sayfalar geldi önüme. Acaba hangi branştaki doktora gittiğini bana bildirebilirmisin lütfen. Dahiliye, iltahaplı hastalıklar, cildiye, cerrahi, ramotolog tarafından muayene edildim de bir türlü karar veremediler ve gerçekten ağrılarım dayanılmaz bir hal aldı. Sitede yazdığın, paylaştığın için çok teşekkürler. Dilek

sanada çok geçmiş olsun arkadaşım seninle konuşmak isterim, msn adresimi Elif ten alabilirsin.. sevgilerimle

ilse aramıza hoş geldin sakin ol hepimizin aynı sıkıntıları var zamanla ağrılara alıştık lupus iıe dost olduk lütfen kendini telkin edemiyorsan hemen psikolojik yardım al önce hastalığı kabullenmen gerekiyor daha sonra gerisi arkadan geliyor kendine iyi bak royall yaşamak herşeye

abla ben ilk hasta oldum işte bakırköye yatırdılar beni halada orda tedavi oluyorm 3ay oldu aslında çapada doktor buluncaktı ama burdaki doktorlar gerek yok hastalık belli tedaviaynı olur oraya gidince tahliller şunlar bunlar herşey sil baştan olcak gerek yok dediler o yüzden burdayım dosyamı kapatmadılar hem endoksan tedavisi gördüğüm için ama aklım çok karışık abla napalım bilmiyorz bi annem bi ben old. için öyle çok detaylı araştıramıyorzda tansiyonumda 13 /9 böyle işte ablacım çok korkuyorm herşey kötüye gittikçe daha çok korkuyorm neyse ablacım iyi akşamlar:teytey: mutsuz

lupine öncelikle çok özürdilerim evi taşımamız ve tekrar internet bağlantısı kurdutmamız yüzünden geç cevap yazıyorum ben ilk sekiz ay ankara ssk'da tedavi gördüm ben oradan ölü bişekilde antalyaya tıp fakültesine geldim çok çeşitli tedaviler gördüm endoksan'dan tutta kemoteropiye kadar o gün bugündür tıp fakültesinde tedavim devam ediyor. izmir ege üniversitesine gittin'mi gittiysen orda nedediler ben şuanda alanyada yaşıyorum sık sık antalyaya geliyorum doktora bu aralar tahlillerim iyi çıkmıyo yanlış hatırlamıyorsam senin antalya'da bi işyerin olması gerek ne iş yapıyorsun ve işyerin nerde işallah kısmet olursa yanına uğramak isterim bi çayını içer muhabbet ederiz kendine iyi bak görüşmek üzüre.

bu rahatsızlığı herkes farklı yaşıyor. hepimizin hastalığının adının sle olması aynı şey yaşadığımız anlamına gelmiyor. düzeyleri de farklı oluyor tabi. teşhis zamanıda çok önemli ilaçlar açısından. kullanıcağın ilaçlara da tahliller sonucunda karar veriliyor. senin demek ki, kortizon kullanmanı gerektiren bir durumun yok. tabi ilaçlarının içerikleri nedir bilmiyorum. benimde hiç bir şikeyetim yok ama tahlil sonuçlarında çıkan anormal değerlerden dolayı hem kortizon hemde quensyl kullanıyorum. ama ortatk olan noktamız şu, hepimiz düzenli ilaç kullanmak zorundayız, bu sadece aspirinde olabilir. ama istisnalar olabilir. ve keşkede olsa. benim en iyi zamanımda bile kesilmedi ilaçlar, çünkü ena ve sedim değerlerim yüksek çıkıyor. umarım açıklayıcı olmuştur. sevgiyle...

ama olmuyoki yaşıtlarım ne güzel geziyo dolaşıyo ne içlerinde ne dışlarında bi değişiklik yok ama benim hem organlarım hem dış görünüşüm kötü herkes bana acır gibi bakıyo 3gün evdeyim 10 gün hastanede ben normal hayatıma hiç dönmicemmi çok üzülüyorm okumamlazımdı bi işim olması anneme daha iyi bakabilmem için ama o bana bakıyo olmayan dermanıyla çok korkuyorm taşıyamıyorm bu yükü

canım benim benimde hastalığımın teşhisi samatya da konmuştu ve böbrek biopsisi yapılmadan hemen endoksana başlanılmıştı daha sonra çapa ya sevkle geçiş yapmıştım , tedavi şekli bellii de olsa bence fakülteler daha ii gidebiliyosan çapa ya ya da cerrahpaşa ya geçmeye bak derim sana... sevgilerimle a. s. royall yaşamak herşeye

Bende çok Sevindim Inşallah Allah Tamamina Erdirir Ve Bebeğini Kucağina Alirsin

ben bulmuştum googleden timus tedavisi denince my-klinik.com diye bir site çıkıyor. prof. dr. mithat yılmaztürk timus tedavisi 'anti-aging özel tedaviler' başlığının altında. royall yaşamak herşeye

Canım küçüğüm, bu kadar üzme kendini nolur. Üzüntü hastalığın baş düşmanı. Bak burayıda bulmuşsun, sıkıldıkça buraya yaz. Bizlerle paylaş. Suratın kurda benzemeyecek. Kimsenin suratı kurda benzemiyor. Sadece o kızıl kelebek şeklindeki leke kızıl kurtlardada varmış. O yüzden Lupus demişler. Tedavin cevap verdikçe ilaçların dozu düşecek, yüzündeki şişliklerde inecek. Bir amerikan sitesi var. Lupus'lu lar fotoğraflarını eklemişler. Link'i aşağıya yazdım. Gir bak o insanlara. Göreceksinki gayet normal suratlar. http://facesoflupus.com/ Okulunuda okuyacaksın hiç merak etme. Sen yeterki iste. Kendine çok iyi bak, seni çok öpüyorum. L

merhaba vendita lupus böbregimide etkiliyo protein kaçagı var yani böbregimin düzenli çalısmasını engelliyor korkum diyalize gitmek reynoda lupusa bagli üzüldügüm ve üşüdügüm zaman ellerimde morarma ve şişme oluyo yani kan dolaşımı engelliyo işte böylecanım royall yaşamak herşeye

canım küçüğüm;bakıyorum dış görüntünü hala dert ediyorsun. inan bugünler geçecek ama dert etmezsen daha çabuk geçecek. ben hastalandığımda vücudumda et denen bişey kalmamıştı ilaca başladıktan sonrada öyle bir şiştimki saçlarım bile kalmamıştı. ama hiç bunları kafama takmadım, arkadaşlarım yolda görüyorlar ama tanıyamıyorlardı bile... hatta akrabalarım bu hasta aman bize de geçer diye eve bile gelmezlerdi ama hepsi birgün geçti ;bak şimdi hastalığım uykuda. hatta ben o haldeyken abimin düğünü vardı o halimle en güzel elbiseyi giydim. halbuki o ben gibi değildim hatta iğrenç görünüyordum. ama sabret;en güzel ilaç sabretmek güzelim... sevgiyle kal... a. s. O

:çiçek: :teselli: çok geçmiş olsun Allah şifalar versin:çiçek: :çiçek: royall yaşamak herşeye

merhaba emine;zaten bu sitenin amacı birşeyleri paylaşabilmek ve sıkıntılarımızı daha kolay aşabilmek için. evimizde ailemize üzmemek ve anlayamayacakları için anlatamadıklarımızı birbirimizi anlayacağımızı bildiğimiz kişilerle paylaşıyor, deşarj oluyoruz. ve iyileşen arkadaşları burda okudukça umutlarımız ve çabamız daha da yeşeriyor. mutlaka birgün bunları, bugünleri aşacağız. sevgi, sağlık ve umutla kal... a. s. mutsuz

hepinize iyi günler ben bişi sorabilirmiyim ben bugün hastaneye gittim kortizon hapımdan bi tane düşürcekti doktor ama kan değerlerimde anormal bi durum yok ama protein kaçağın devam ediyo dedi 5grmış proteinim o yüzden düşüremezmiş şimdi ben yine bişi soramadım doktora bu çokmu kötü bi durum bu protein kaçta olursa iyi kaçta olursa kötü ya daha fazla olursa ne olur bu protein kaçağı yüzünden diyalize falan girilirmi yada daha kötü bişey olurmu ne demek protein kaçağı ne yapsam iyi olur teşekkür ederim şimdiden iyi günler

evet arkadaş lar şuan 23 hafta oldu clazene kullannıyorum 0,6 ml kanpıhtısı için için hergün vuruluorum hem kendim hem eşim evde yapıyoruz amniyosentez yaptırdım ayrıca sonuçlarımda iyi çıktı şimdilik iyi darısı siz arkadaşlara olsun geçimş olsun hepimize royall yaşamak herşeye

benim ağrım olunca moralim bozuluyo canım yanıyo mutsuz oluyorum ( o an hiç bişey beni mutlu etmiyooo süreklide ağrı kesici kullanmak istemiyorumm çokk zorr gerçektennn( F

canım benim çok sevindim. inşallah herkes hastalığını bizim gibi uyutur. ve çoğu zaman hastalığımı unutuyorum. ama kimi zaman oluyorki neden dediğim oluyor. Allah hepimize sağlık, huzur ve mutluluk versin. umut dolu, hayat sevinci dolu hayatımız olması dileğiyle... a. s. O

aramıza hoşgeldin ve geçmiş olsun senin hastalığın yeni anlaşılan, hiç beklemeden dr unla görüşsen daha ii olur benimde parmaklarım kaskatı oluyordu bu hastalığa ilk yakalandığımda çok korkmuş ve şaşkındım hiç beklemediğim bişeyle karşıkarşıyaydım ve felç olduğumu düşünmüştüm Allah tan erken tedaviye başladıkları için bende erken toparlandım sende hiç bekleme doktorunla konuş en yakın zamanda.. Allah hepimizin yardımcısı olsun... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. L

tevekkül ablacım diyorum ismini bilmiyorum ablacım o yüzden böyle dedim ben mutsuz küçük ama artık mutluyum inşallah böylede devam eder ben hastalıgımın ilk dönemlerinde 1 günde tam 6 defa nöbet gecirdim ama saatlece sürdü diger güne kadar doktorlar kurtulmaz gözüyle baktılar serumlar yogun bakımlar herseyi yasadım şimdi nöbet hapım var trileptal 300mg arada sinirlenince yine böyle bayılcak gibi oluyom ama cok iyiyim bir dahada nöbet gecirmedim yani 7 aydır gecirmiyorum hapımı düzenli içiyorum epilepsi dediler ama sleye baglı olarak atlatabilinirde 2-3 sene sonra eger hiç gecirmezsem haplarım kesilcek 12 tane kortizon içiyodum o bile 1e düştü yüzüm indi kilom yavas yavas gidiyo eğerki önlenemezse ilaç vücuda etki yapmazsa yaşam süresi malesefki o kadarmıs ama ben birçok kişiyle tanıstım ilac vücuda etki yapıp senelerce yasayan uygun dozda uzun süreler yasanıyo bunun için doktora cok büyük sorumluluk düşüyo benim bircok degerim düşüktü hastaneye ilk gittigimde inanki ölücek gözüyle bakıyolardı her gece nöbet kusma fenalıklar geciriyodum yogun bakım doktorları geliyodu yanıma ama hepsi gecti şimdi çok iyyim bende o yazıyı ilk okudugumda cok tedirgin oldum doktoruma sordum evet hap etki etmeyen sistemi baskılanmayan kişilerde malesefki bu durumlar olabiliyo dedi sen yeterki kendini iyi hisset ablacım aramızda 3 yaş var benim yasıma yakın biriyle konusuyo olmakta ayrıca güzel ablalarımın dedigi gibi hiç kafana takma doktorunun sözünden cıkma ilaçlarını düzenli kullan ablacım Allah'a emanet ol . push ;

canım allah şifa versin... çok çok geçmiş olsun. K

seydamm çok saol canımm Allah herkese şifa versin daha beter dertlerden hastalıklardan korusun.. royall yaşamak herşeye

Allahım acil şiflar versin kardeşim..

hepinize bir sorum olacak sizinde çok ağrılarınız var mı ağrı olduğunda ne yapıyorsunuZ. Birde gökçek iksir diye bir şey okudum acaba iyi olurmuyum alıp kullansam. KENDİNİZE İYİ BAKIN

merhaba arkadaşlar ınşaallah herkes ıyıdır uzun zamandır sıteye gıremedım bu konu hakkında bıraz bılgı edındım EĞRELTI OTU dıye bılınen bıtkıden yapılan KALAWALLA ısımle satılan bır yan ürün destekleyıcı hap bağışıklık sıstemını güçlendırıyor.2 aydan sonra etkısını gösterıyor doktor tarafından kullanımına ızın verılıyor. Tanıtım amaçlı bılgı vermışler romatolojı doktorlarımıza danışmalıyız. Sağlıkla kalın

a. s sayın royall evet hastalığımız kolay bir hastalık değil ama bizi üzmesine hele birde yenmesine asla izin vermeyelim. ne güzel evlisin hele bir de çocuğun varsa işte en güzeli bu, daha ne olsun! ve en önemlisi yaşıyoruz! ilaçlarımızı içer içer çekilmez ağrılarımızı dindirip inadına neşeyle yaşayalım. herşeye rağmen yaşamak çoooooooooooooook güzel. royall yaşamak herşeye

merhaba emine 1971, derya hanım, yapraklı, moryel82, songulalp;hepinize de geçmiş olsun. a. s. bu sitemiz öyle güzel bir site ki bunu hiçbir arkadaşlıkta bulamadım. herkes aynı şeyi yaşayınca birbirini daha iyi anlıyor, destek oluyor. bizim hastalığımızda da moral çok önemli olduğuna göre işte burda birbirimize moral veriyoruz. ve gerçekten de hastalığımız büyütülecek birşey değil. sadece kendimize daha iyi bakacağız ve hayata daha pozitif bakacağız. ben şu son kontrolümden beri çok daha iyiyim;inşallah hepinizin hastalığı da benimki gibi en kısa zamanda uyur. şükürler olsun Yüce Allahıma. hepimize sağlık ve umut dolu günler, umudunuzu hiç yitirmeyin... a. s. a. s. a. s. a. s. a. s.

tıbbi olarak tam açıklaması nedir bilmiyorum ama ışın kullanılmasından dolayı sakıncalı olduğunu biliyorum. yine de doktorlara danışmakta fayda var tabi. ben bir güzellik salonunda lazerle ilgili bir broşür okurken tesadüfen gördüm.

Ben hastalık dertlerine kendimi okadar kaptırmışımki, inanın haberim bile yok sevgililer gününden. Şimdi hatırladım. Herkesin sevgililer günü kutlu olsun!

teşekkür ederim bir sene oldu ama ben bu bir sene içinde çok fazla acı çektim prednol ve klokin kullanıyorum fayda etmiyor bütün iç organlarım ağrıyor panik yapmamaya çalışıyorm ama ben çok kötü durumdayım çok teşekkür ederim dertleşecek arkadaşlara ihtiyacım var çok sağol royall

abla benim 5grmış nasıl çokmu kötü sonunda kötü bişi olurmu proteinli gıdalar neler amaaaaa benim proteinde almam gerekiyomuş bu bağışıklık sisteminde gerekliymiş şaşırdım ben abla ya didi-fdk

merhaba umarım hamileliğiniz harika geçiyordur bende hastadaşınızım sizi ilgi ile takip ediyorum 8 aylık evli, yim siz bana hem moral hem örnek oluyorsunuz sizinle tanışamadık ancak bu forum yolu ilede olsa duygularımızı paylaşmak büyük bir mutluluk size dua edeceğim eğer fırsat bulur banada bilgi verir yada paylaşmak istediklerinizi iletirseniz müteşekkir olurum adresim sevgiler lütfen bana ulaşın emi Son düzenleyen: Moderatör: 13 Mayıs 2008 S sahmaran

sagol ablacım beni bildgilendirdigin için dedigin ilaca baktım kortizon içeriyomus ben şimdi deltacortril alıyorum 45mg bide endoksandan sonra o ilacı vericekler yani ablacım diyosunki senin bu kortizondan kurtulma sansın yok hep şişko bi kız kalıcam:çok üzgünüm::çok üzgünüm:biliyorum abartıyorum yüzümü görünüşümü takıyorum ayıp bu ama abla beni bi görsen kocaman bi suratım var neyse ablacım napim onua içmezsem daha büyük sorun ablacım nasıl dayanıyosunuz nasıl sabrediyosunuz bilmiyorum ben bazen neler düşünüyorum neyse ablacım allah'a emanet ol çok sagol:a015::a015: mutsuz

çk teşekkür ederim sizin sayenizde moral buluyorum iyiki bu siteyi bulmuşum inşallah herşey dediğiniz gibi olur ve bir gün hepimiz bu hastalığı yeneriz

anladım ama eşin senin gibi birini kaybettiğine üzülsün ben anlamıyorum zaten bu erkekleri hiç vefakar değiller bir kadın asla bırakıp gitmezdi ama erkekler hemen ayrılmayı tercih ediyolar zaten sen ona fazlaymışsın umarım bundan sonra hayatına senin değerini bilecek her zaman yanında olacak biri olur ben inanıyorumki bu hastalığın bir gün tedavisi bulunacakk bizden çok daha durumda olan insanlar var biz bu duruma şükretmeliyiz doğuştan gör olan hiç konuşamayan ve duyamayan biz hayatın bütün renklerini ve bütün seslerini duyduk bence hepimiz çok şanslıyız ben bi prof.'un yazısında herkesin bir hastlığa var ama açığa çıkan ama açığa çıkmayan ben mesela kendim çok irdelim ve sonunda lupus olduğu çıktı ortaya 3. doktora gitmeseydim şuan lupus olduğumu bilmeyecektim aslında benimkide anlatılanlar kadar çok belirtileri olmadı çok hafifti ama sonuçta lupus ama Allaha şükür ki çok hafif ve ben bu hastalığa umutsuzluklarım sahip olmak istediklerime olamadıklarım yüzünden kapıldığıma inanıyorum insanların dertlerini dinleyip çare aramaktan ister istemez kendi psikolojimi etkiledim hayatta ne kötü insanlar var dedim hayat kötü dedim hayat adaletsin bana adil davranmadı dedim yaşamla olan bağımı incelttim ama şimdi bu böyle değil artık farklı bakıyorum ne kadar ömrüm var bilmiyorum ama bende mutlu olucam bunun için çabalıyorum en önemlisi hiçbir şeyi kafama takmıycam kolay değil ama elimden geleni yapıyorum inşallah evlenicem ve çocukta doğurucam Allah izin verirse yani hayatta her ne olursa olsun bende varım... Önceki

allah şifalarından versin. geçmiş olsun canım... ece

Gülaycığım Allah analı babalı etsin. Allah yavrunu sana bağışlasın gercekten çok mutlu oldum. Bende bir anneyim oğlum 7 ağustosta 6 yaşına girecek bende aslında evlat sahibi olma anlamında pekde umutlu vaka sayılmazdım. Ama allah evlat sahibi olmayı nasip ederse her türlü hastalıpa rağmen bunu nasip ediyor. Bende arkadaşlarıma diyorum. Bir gün sizde evlat sahibi olursunuz diye. Her şeyden önemlisi inancınızı kaybeymeyin. Tekrar tekrar tebrik ediyorum. Bu arada yeğenimizin adını ne koydun. Bizimle paylaşırsan seviniriz. Hepimizin yerine kocaman öp. Hep sağlıcakla kal.

Gülaycım çok ama çok mutlu oldum Allah analı babalı yüyütsün inan kendimin bebeği olmuş gibi sevindim çünkü bende çok bi bebeğim olmasını istiyorum ama yasak

teşekkür ederim royal ve vendita sağolun royall yaşamak herşeye

Adres yanlış giriyor küçük kız? mutsuz

slm songülalp bilggini bizlerle paylaştıgın için tşkler arkadaşım bende 3senedir sle hastasıyım ve bende sigara kullanıyorum ve bunu doktorumada söyledim doktor neder dedi taabiki içe der dedi günde kaçtane içiyosun dedi bende 5 veya 6dal dedim bana fazla içmme dedi kesinlikle bırakacaksın felan demedi ben özellikle sordum eger hastalıgımı tetikliyecekse içmem dedim o bana sadece fazla içme dedi bide benim böbreklerimde protein kaçagı oldugu için bende internette okudum proteinli yiyeceklerden uzak durun diyo fazla tüketmeyin diye okudum bunuda doktoruma sordum hayır dedi istedigin kadar ye iç dedi zaten kortizon kemiklere zarar verdigi için onların korunmması için yemen lazım dedi bende şaşırdım bu arada aramıza katılan arkadaşlara hoşgeldiniz diyor ve geçmiş olsun diyorum ve herkeze saglıklı mutlu günler diliyorumm saglıcakla kalın arkadşlar S

tşklr böle bi uyarıda bulunduğun için dikkat etmemiz gereken durumlardan biri daha çıktı demek neden acaba sakıncalı ilk duydum böle bişiyi..

canım küçüğüm, sen ilaçlarını doktorun dediği şekilde çok düzgün şekilde iç, ve kendini de iyi hissediyorsan gerisini ve o doktorun tavrını geç. hani bir söz vardır;hocanın dediğini yap ama gittiği yoldan gitme demişler. hiç üzülme inan bu günler çok çabuk geçecek, hatta annene bugülerdeki gibi naz yapmak için bahane arayacaksın ama hep iyi olacak ve hep güleceksin. neşeyle kal... a. s.

küçüğüm seni üzmelerine izin verme gerçek arkadaşın değilmiş ağlama kıyamam sana ben okul arkadaşlarım hiçbir zaman bana kötü söz söylemediler daha çok destek oldular sabırlı ol kortizonsuz günlerde gelecek sakın ilaçlarını ihmal etme içmezsen kortizonu artırırlar daha çok şişersin derslerine çalış seni üzmeyen arkadaşlarınla beraber ol iyiki sende varsın a. s.

canım ben hacettepede romotoloji bölününde prof dr sedat kiraz dan tedavi alıyorum hastalığımın ilk sıralarında 15 gün hastanede yattım ilk sıralar kortizonu aşırı kullandırdılar günde 8 tane falan alıyodum şimdi günde bi tane yan etkileri önceden oluyodu çok ama şimdi azaldı bi de quensil ile ımuran diye bi ilaç kullanıyorum bebe aspirini ve kalsiyum haplarım da var ömür boyu kontrol gerekli 7 yıldır hastayım çok şükür iyiyim ama bazı eklem ve kemik ağrılarım oluyo bu hastalıktan tamamen kurtulmak çok mümkün değil ama bununla yaşamayı öğrenmek gerekiyo fazla duygusal olmayın herşeyi kafaya takmayın laylay lom yaşayın arkadaşlar hepinize geçmiş olsun öptüm canlarım benim royall yaşamak herşeye

ar_miracle royall senle özelden mesajlaşmak istiyor ancak özel mesajın kapalı http://www.kadinlarkulubu.com/profile. php?do=editoptions özel mesajlaşma sistemini yazan yeri işaretler kaydedersen onla görüşebilirsin:) royall yaşamak herşeye

canım benim sakin ol hepimizin benzer problemlerimiz var bu hastalıkta üzülmeyeceksin hayatla alay edeceksin üzülmek yenilmektir önce iyi bir doktor bul sonra kontrollerini ihmal etme ve sakın kendine acıma kırmızı lekeler senin yüzündeki güller inanki gececekler her şeye rağmen hayat güzel unutma

prof. Yılmaztürk ve yrd. doç. eşi... bu profların tam adını ve nerede görev yaptıklarını yazarsanız çok memnun olurum. P

güzel arkadaşım, epeydir bu bölüme bakmamıştım, msn de de karşılaşmıyoruz, yarın dava varmış :teselli:Allah yardım etsin, Allah evlatlarından ayırmasın inşaallah... müjdeli haberlerini merakla bekliyoruz, sağlıklar dilerima. s. Önceki

arkadaşlar sözüm evlilere eğer hastalığınız en iyi döneminde değilse hamileliği denemeyin çünkü SLE alevlendiriyor ve bebek içinde sorun olur. Ben böyle çok hasta gördüm hamileyken sle alevlenen ve zor durumda kalan Ama sizide umutsuzluğa sürüklendirmek istemem Herkez anne olmak ister bende istiyorum hemde çok i nşallah herkerz arzusuna kavuşur

1996 dan beri çapa tıp fakültesinde tedavi oluyorum kızlar yarın tatile çıkıcaz bir süre pc ye giremeyeceğim inşlh ağrısız sızısız bir tatil geçiririm.. görüşmek üzere kendinize ii bakın.. sevgilerimlea. s. a. s.

geçmiş olsun.. ben de r. a hastasıyım..:teselli:

canım benim zaman herşeyin ilacıdır zamanla çok daha ii çıkacak tahlillerin sen hiç moralini bozmaherzaman güzel şeyler düşün herşey gönlünce olsun... K

gizemli 73 merhaba, yazdığın adres doğru mu? royall yaşamak herşeye

Bencede sence gözde, daha yeni olmama rağmen iyi adapte oldum. Hafif geçiriyorum da diyemem. Ama çok pozitifim, mutluyum, huzurluyum... kafama takınca daha kötü oluyor. Neşeli olunca bir problemim olmuyor.

çok geçmiş olsun canım. allah acıl şifalar versin. daha önce hiç duymamıştım böyle bir hastalık

canım benimm sakın canını sıkma zaman herşeyin ilacıdır asla da öle ölürsem, iyileşemessem diye düşünmek yok, bizleri kendine örnek kafana bişi takıldığında yaz hepimiz elimizden geldiğince cevablarız sen daha çok gençsin daha kısa zamanda atlatırsın hastalığın etkilerini, kendini oyalayacak şeyler bul kafanı bu hastalığa takma, ayrıca annene de çok selamlar.. a. s. a. s. L

ilsecim inanki cok kötü zamanlar gecirdim artık yaşamak istemedim ama şükürler olsunki çok iyiyim hepimizde iyi olucaz buna inanıyorum ben burdaki ablalarım sayesinde toparlandım aynı sıkıntıları paylasınca rahatladım şimdi hersey süper :lepi:istersen msndede görüşebiliriz öptüm:1hug:

aramıza hoşgeldin Allah şifa versin kendine bunları sıkıntı yapmaya devam edersen çok daha kötü olursun hiç kimseye aldırış etme sadece kendini düşün zamanla geçecek ve inan böyle kendini mutsuz ettiğin için kendine kızarsın dr nasıl olurda lafı ağzına tıkar onun sana bişeyler anlatması lazım bilgilendirmeli seni ondan bişey öğrenemiyorsan başka bi dra sor merak ettiklerini sen öğrendikçe kafandaki soru işaretleri dağılır kendini daha rahat hissedersin moralini yüksek tut sıkıntıdan uzak dur hastalığı dert etme kendine çok dikkat et görüşmek üzere Allah yardımcın olsun canım... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. mutsuz

Slm arkadaşlar ben de lupus hastasıyım 2000 yılından beri. Deneyimlerimizi, bu hastalıkla ilgili bilgilerimizin payklaşılması ve moral için bu siteye hemen üye oldum. Bazı arkadaşlar çok ciddi araştırmalar yapmışlar bundan çok etkilendim ben başlarda çok bilgisiz ve duygusaldım ama bilinçlendikçe bu hastalığa karşı daha da dik durdum. Şimdi iyiyim çok şükür inş böyle devam eder. Timus ile ilgili ve vitaminlerle ilgili bazı yazılar okudum Çok vaktim olmuyor bilgisayar başında araştırma yapmak için Bunu araştıran arkadaşlar ne gibi besinleri ne kadar tüketmemiz gerektiğini açıkça yazabilir mi anladığım kadarıyla hastalıkla savaşmak için belli vitaminler hayati önem taşıyor hatta tedavi ediyor bu besinleri yazarsanız çok sevinirim Tüm arkadaşlara acil şifalar diliyorum... royall yaşamak herşeye

Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık. O

merhaba moryel82 bende quensly kullanıyorum sağlık güvencen varsa sağlık karnene dr ilacı yazıyor mesala 2 kutu yazdırırsan uzun zaman kullanırsın ben o şekilde aldım. Dr um rapor yazdı kronik hastalığı olanlar ilaçları toplu alabiliyor artık, sen o raporun fotokopisiyle ve karnene sadece quensyl olarak yazdır ilacı, eczacılar birliğine git bilgilerini alıyorlar 15 gün sonra filan ilaç yurt dışından geliyor arıyolar gidip alıyosun yada kargoyla gönderiyolar eve ve para ödemiyosun eskiden onay işlemleri vardı bu sefer istenmedi mesala kolaylaşmış alınması. geçmiş olsun

selam senin adına sevindim inşallah sonuna kadar iyi gider. Ben kadın doğum ve sle ile ilgili hangi doktorlara gittiğini öğrenmek istemiştim Bir de iğne olarak ne kullanıyorsun benimde başımdan hamilelik geçti de tatsız sonuçlandı o yüzden merak ettim inşallah bebeğini sağlıkla kucağına alabilirsin didi-fdk

ArkadaşlarBende SLE hastasıyım aynı zamanda Hamileyim 5 Aylık İlaçlarımı Düzenli Kullanıyorum Birde Gebelik boyunca kan pıhtısını önleyici innelerden hergün vuruluyorum şimdilik bi sorunum yok aranızda daha önce doğuran varmı K

inşallah bu olur Allahım bizlerin yardımcısı olsun şuanki durumumuza şükürler olsun ve yüce rabbim bu günlerimizi aratmasın herkese sevgiler royal polyanna nerelerdesiniz öpüyorum herkesi... ve inşallah Allahım herkesi anne olma mutluluğuna kavuşturur...

verdiğin bilgiden dolayı çok teşekkür ederim. ben quensly i 11 yıldır kullanıyorum ve ilk başlarda devlet ödüyordu ama kısa zaman sonra ödememeye başladı ve bende arkadaşlar aracılığıyla alıyordum ve bu haberine çok sevindim. ama şükürler olsun ki henüz ilacın bir yan etkisini yaşamadım. çok sağol arkadaşım, kendine iyi bak sağlıkla kal... a. s.

inşalah bebeğine kavuşursun sen artı bi ilaç kullanmıyosun galiba günde bi tanemi alıyosun G

geçmiş olsun muhtemelen ilaçla eritmeye çalışırlar sonrada olmazsa ameliyat olsun ama bunada şükür dimi ama bence şükretmeliyiz inan şuan öyle kötü psikoloji içindeyimki yeni bi haberle eve geldiğinin için seni çok iyi anlıyorum işte bu sitenin en güzel tarafı birbirini anlayan insanların bir arada olması en çok bunu seviyorum ya sonuçta herkesin bir kaderi var ve bunu yaşamak zorunda bizde bunu yaşamak zorundayız napalım buna şükür diyelim bu anın tadını çıkaralım gerisi zaten yine Allahtan gelicek...

Merhaba Obgünes, ben Antalya tıptan memnun değilim. Ama daha çok yeni olduğum için değerlendirme kriterlerimde kısıtlı. Bende bu konuda sıkıntı yapıyorum. Sana kim bakıyor orda, ne gibi sorunlar yaşıyorsun? Bana özel mesaj olarak msn adresini atabilirsin. Ordan daha ayrıntılı görüşürüz. Selamlar L

Arkadaşlar merhaba... Ben 12 senedir lupus hastasıyım. bu hastalıkla başa çıkmak gerçekten çok zor.96 senesinden beri prednol, imuran, quensyl ve bunların yanında birsürü değişik ilaç kullanıyorum. ilk 4 sene kemoterapi gördüm.4. tip nefrit ve 2. mitral yetmezliği sebebiyle. Güneşe çıkmam kesinlikle yasak.1 saat bile güneşe maruz kalsam dayanılmaz ağrılar çekiyorum. heryerim şişiyor. Ve daha birçok şey. Hiç pes etmedim ama artık çok yoruldum. Dönem dönem insan bunalıma giriyor. Pylaştığınız yazıları okudum. Bende aranıza katılmak istedim. Zaten bende sizdenim. Umarım paylaşımlarımız devam eder. Hepinizle yazışmak isterim. Allah hepimize acil şifalar ve ağrısız günler versin..

sedim değerlerinizi sormuştum ama? Önceki

ewet cananla sana katılıyorum hastaneden çıktıktan sonra tuzlu yediğim için şiştim burun küçücük kalmıştı sırf yanak olmuştum tam bir tiwiti ama bu benim yaşama sevincimi söndürememişti çünkü yaşam çok güzel

ilse'ciğim merhaba. geçmiş olsun öncelikle. niçin öyle düşünüyorsun tatlım. daha çok gençsin, ilk önce olayı kafanda bitirmen gerekiyor. olay immun sistemle ilgili, yani bağışıklık sistemimizle. sen güçlü olasın ki, bağışıklık sistemin güçlü olsun. ne yapalım, bu hastalık bizi buldu, olayları geçmişe döndüremeyiz, ağlasak da faydasız. o zaman ne yapalım!! hastalığın bizi yenmesine izin vermeyelim. bende de böbrek tutulumu var. kortizon kullanıyorum, ayrıca endoksan da yapılıyor. olsun. ne ki yaşadımsa faydadır bana. ne diye gelecekte şu olacak, bu olacak diye şimdiki zamanımı zehir edeyim. belki de komplikasyonların hiç biri gerçekleşmeyecek, bu nedenle tatlı canını hiç sıkma. ve unutma ki yalnız değisin, senin gibi yüzlerce insan var lupuslu, ağrıları olan binlerce insan var . tıp sürekli gelişiyor inan. yeni tedaviler kullanılmaya başlandı. eminim herşey çok daha güzel olacak. yeterki umudunu kaybetme. genceciksin, evleneceksin de, çocuğun da olacak inşallah. şimdilik bunları düşünme bence. hayatın keyfini çıkarmaya bak, durumları bizden kötü hastalar da var. tamam mı canım. kendine iyi bak.

Merhaba arkadaşlar, İki gündür foruma yazılanları okuyorum, aranızdaki dayanışmaya inanın hayran oldum. Öncelikle bunun için sizleri kutlamak istiyorum. Ve hastalığınızla mücadelenizdeki azminizi, mücadelenizi, moralli olmanızı o kadar doğru buluyorum ve yürekten destekliyorum ki. Gerçekten hepinize bravo. Sizler zaten hastalığı yenmişsiniz... Bu forumu okuma nedenim, en sevdiğim komşum ve arkadaşım olan biriyle ilgili... Kendisi de forumu okumuş kısmen, yazmaya çalışmış, sonra problem olmuş, ama tekrar üye oldu, yazar yakında... Arkadaşımın omuzunda minik kelebek şeklinde koyu renkli benler vardı. Yıllardır benin dediler kendisine. On yıl önce oluşmaya başlamış... Hatta bir kaçını ameliyatla aldılar... Sonunda beş altı ay önce Agop Katogyan sayesinde ki Allah binlerce kez razı olsun. Arkadaşımın lupus olduğu ortaya çıktı çeşitli testler sonucunda. Kendisine guensly ilacı verildi. İlk zamanlar ishal olduğu için sürekli ilacı kesmek zorunda kaldı. Şimdilerde doktor doktor dolaşıyor. Boyun düzleşmesi var, göz tansiyonu tanısı kondu, ellerinde güçsüzlük hissediyor. Romatoloji doktoru ile çok geç randevu verdikleri için hala onunla görüşemediler. Marmara Üni. ne gidecek.. Sizlerden öğrendiğim her şeyi ona da anlattım, Pamir beyin iyi olduğunu da söyledim... Umarım ona düşer... Bu arada doktorlar lupus olduğunu söyleyince arkadaşıma çok yardımcı oluyorlarmış, bu da beni çok sevindiriyor arkadaşım da çok mutlu oluyor... Daha ayrıntılı yazacağım ama çok uzattım galiba... Buraya yazış nedenim, arkadaşıma birazcık da olsa yardımcı olabilmek... Sizden öğreneceğim her yeni şey onun için en güzel hediye olur, hem de gecikmemiş olur öğrenmekte. Gerçekten de bu hastalık hassas insan hastalığı, söylediğiniz her özellik arkadaşımda da var... Üstelik çok güzel beş yaşında bir oğlu var, lupus olduğunu bilmeden doğurmuş... Belki de çok başlarıydı... Hepinize şifalar diliyorum... Görüşmek üzere... Y

Merhaba Zaten Kizarikliklar Zaman Zaman Soluyo Bazende Dahada Artiyo Onlarin Doktorum Iltahap Oldugunu Soyledi Gune S Dahada Azdiriyo Kizarikligi Ben Gunesteyken En Cok Yuzumu Korumaya Dikkat Ediyorum Vucudunda Olsa Bi Derece Yuz Olunca Daha Kotu Ama Benim Cok Kalmadi Seninde Daha 8 Ay Olmus Zamanla Soluk Lekeler Kalir Doktorlarin Hepsi Farkli Konusuyo Kafamiz Karisiyo Kimi Gecer Diyo Kimi Kalir Neyse Diger Sikintilarin Yaninda O Kizarikliklar Cokda Muhim Degil Ben Bazi Ark. Yazdiklarini Okuyorumda Baya Kotu Olanlar Var Allah Herkese Acil şifalar Versin Hastalik Cok Zor

sevgili songulalp hafta sonu duymus oldugum bir seyi senınle paylasmak ıstedım. gözlerle ılgılı sorunun gercekten kötü bununla ılgılı hafta sonu bı tanıdıgımdan gözlere, göz damalrarına ve katarak için yaban mersinin iyi geldıgını ogrendım tabı ne kadar dogrudur bılmıyorum sabahta nette yaban mersını olarak ınceledım gözlere cok faydası oldugunu yazıyo hergun tükeltilmesi neticesınde iyi sonuclar olabılır denemenı tavsıye ederım. sağlıkla kal. S

gözde abla ben bişey söyliycem gerçi ben kücügüm ne kadar destek olur bilmem ama ablacım gercek sevgi olunca hastalıgın ne önemi varki benim arkimin teyzesi düğün arefesinde hastalıgını ögrenmiş ve kötüde bi hastalıkmış fakat onlar evlendi ve hala o kadın tedavi görüyo hala yüzleri tam gülmedi şimdi ankarada ve eşi bir an olsun onun yanından ayrılmıyo bir an olsun vazgeçmemiş acısını paylasıo veinanırmısın abla halk arasında amansız olarak bilinen o hhastalık suan o kadında oldukca gerilemiş gercek sevgi böyledir ablacım zaten seni hastalıgın yüzünden kabul etmicekse etmesin bırak abla zaten sevmiyomus demekki nolur üzülme o kaybedder sizler melek gibisiniz bu yeter öptüm ablacıma. s. F

canım acil şifalar diliyorum. insan isteryince herşeyin üstesinden gelir K

Sevgili arkadaşlarım, uzun zamandır siteye giremedim. Hem yoğun hastane ziyaretleri yaşadım, böbrek biyopsisi oldum, 2 gece yattım, izmire ege üniversitesinede gittim geldim, sonra 1 hafta boyunca ömrümde gördüğüm en yoğun bacak ağrılarını çektim kıvrandım, bu arada bir de internette sorunlarım vardı giremedim... Ama artık burdayım yine! Biyopsi sonucum iyi çıkmış, yani Nefrit derecesi 2. Nefrit var ama derecesi düşük. Böyle olunca artık doktorum rahat rahat Imuran isimli ilaca başlattı beni. Hayırlısı bakalım, menüme bir ilaç daha eklendi, bakalım ne olacak. 1 hafta sonra tekrar tahlil vermeye gidecem. ROYAL'im seni de çok özledim... umarım msn de karşılarız bir an önce. Polyanna... seninde msn adresini istiyorum. Aynı şehirde yaşıyoruz, birlikten kuvvet doğar dimi ama. Şu an için bende 2 tane tanımlayamadığım sorun var... hiç geçmeyen boğaz ağrım ve sol elim uyuşuk. Ağrı yok ama uyuşuk, sanki anestezi yemiş gibiyim. Birde sık sık ellerime ayaklarıma kramp giriyor. Bilen varmı? Bu neye işaret? Ekstra dan başka bir yerime baktırmam gerekiyormu? Kadınlar günü geçti ama, yine kutlu olsun hepimizin günü. Önceki

Arkadaşlar bu görme alanı testinden bıktım artık. Beş kez yapılırmı ya. Bir şey ya vardır ya yoktur. Şimdi de göz tansiyonu yok. Göz arkasındaki sinirlerde çukurlaşma varmış dediler. Bu yüzden de gene glokom bölümünde tedavi olmam gerekmiş. Bu testi tekrar yaptırmalarındaki amaç Qensly kaynaklımı bu ilacı devam etmelimiyim yoksa bırakmalımıyım. Mart ayından beri hala cevap yok. Şimdide 1 Ağustosta tekrar göze gidicem. Ben öylesine bir gözlerimi kontrol ettiriyim dedim. Bir türlü kurtulamadım ve hala quensly kullanıyorum. Eğer bırakmam gerekliyse şuanda riske girmiş bulunmaktayım. Hala glokomda tedaviye başlayamadım. Dünde doktorum yıllık izne cıkmış. Gene o berbat teste girdim. İnanın romatoloji doktoruna gitmekten çok bu göz doktoru beni strese sokuyor. Bu arada arkadaşlar ne olur göz doktoruna giderseniz kareli kağıt testini isteyin onlar unutabilir. Çünkü quensly kullanan hastaların bu testi hergün düzenli evlerinde yapmaları gerekliymiş. Hepiniz kendinize iyi bakın. Sağlıcakla kalın. Ve her zaman kendi kendimize gene moral vermeye devam edelim. Her zamanki gibi I

Sonuçlarını bildirsen sevinirim. Umarım herşey iyi cıkar. Kendine iyi bak. Cevabın için teşekkürler S

Merhaba Spinoza belki inanmıycaksın ama kalbimde herhangi rahatsızlık hissetmedim sadece bir kaç ay önce ablamla doktora giderken nefes alıp verme sorunu yaşamıştım. Birde oğlumu okula götürüp getirirken ara sıra oluyordu. Ogün ablam bana astım olabileceğimi söyledi. Çünkü kendi de astım hastası. Hemen göğüs hastalıklarından randevu aldım nefes ölçümü yaptılar düşük çıktı. Alerji testi yaptılar. ev tozu, halı, çicek ve toprağa alerjim olduğu ortaya çıktı. Bana alerjik astım teşhisi kondu. Ve ilaç verdiler. Biraz rahatlama oldu bende ama tamamen düzelmedim. Birde 24 haziran da deri tutulumu teşhisi konmuştu biliyorsun. Yaklaşık 1 aydır sırt bölgemde gece yatarken ağrım oluyordu. Deri tutulumu akciğer tutulumu yapıyor. Ben bu şüphe ve sırtımdaki ağrı nedeniyle check up yaptırdım. İşin garip tarafı hem kalbim doğuştan delik hemde akciğerde hava kisti var. Şimdi hangisinin bu ağrıya neden olduğunu bilmiyorum.14 Ağustosta Tee testi yapılacak bakalım o zaman herşey netlik kazanacak. Yalnız ben 14 ağustosa kadar nasıl sakin olucağım bilmiyorum. Çünkü 2 gündür tansiyonum 15/10 larda. Düşündükce ameliyat olma riskini carpıntım oluyor. Sol kolumda titremeler başlıyor. Yarın marmarada göz için randevum var. Quensly'e devammı yoksa bırakıcakmıyım ona karar verilecek. Bu aralar birşeyler ters gidiyor. Allah sonumu hayır etsin. Açıkcası kalbimin delik olması beni sle den daha çok korkutuyor. Allahım başka sağlık korkuları yaşatmasın hiçbirimize. Kendine iyi bak arkadaşım. Sağlıcakla kal. Öpüyorum S

Amin canım çok teşekkür ederim hastalığım teşhisi konmadan önce iki bileğimde de vardı biri kayboldu ama diğerini doktoruma sordum pek olumlu bi cevap vermemişti bundan sonra tepe üstüyüm anlaşılan royall yaşamak herşeye

innece sana ulaşmak için başka bir yoldan mesaj gönderdim... sayfanın sol üst köşesinde "kontrol paneliniz"yazan yere tıklaşutarafagitti, orada sana mesajımı göreceksina. s royall yaşamak herşeye

geçmiş olsun arkadaşım. daha çok yeni bir hastasın. ama bu hastalık herkeste farklı seyrediyor. ama moralin düzgün olursa ilaçlardan daha çok faydalı oluyor. ben sinirli olunca ağrımayan hiçbir yerim kalmıyor. lütfen umudunu kaybetme. alternatif yönden bazı denemelerim var eğer iyi sonuçlar alırsam herkese yazacağım. çünkü çok umutluyum. çünkü bu hastalıktada önemli olan bağışıklığı düzene sokabilmek. kendine dikkat arkadaşım. hoşçakal.

merhaba umarım hamileliğiniz harika geçiyordur bende hastadaşınızım sizi ilgi ile takip ediyorum 8 aylık evli, yim siz bana hem moral hem örnek oluyorsunuz sizinle tanışamadık ancak bu forum yolu ilede olsa duygularımızı paylaşmak büyük bir mutluluk size dua edeceğim eğer fırsat bulur banada bilgi verir yada paylaşmak istediklerinizi iletirseniz müteşekkir olurum adresim sevgiler Son düzenleyen: Moderatör: 13 Mayıs 2008 royall yaşamak herşeye

deneme yapıyordum yanlışlık odu royall yaşamak herşeye

zeynepayça bak bizim bir çok ortak noktamız var ikimizde sleyiz ikimizde 28 yaşında ikimizde yengeç ve bekarız ne tuhaf bi yerlerde aynı yaşta aynı kaderi paylaşan insanlar olması insana destek veriyo ben şuna inanıyorum ben bu hastalığı yenerim bende sadece ana pozitif istedikten sonra aşılmayacak güçlük yok bence herşey kafada bitiyo bundan 10 gün öncesine kadar kafayı yiycek durumdaydım Allahım ne yapıcam ben diyodum ben evlenemiycem benim çocuğum olmuyacak diyodum evdekileride ayrı üzüyodum düşündüm iyice toparladım kendimi sadece ben değilimki hasta olan diğer insanların ne suçu var çok kötü hastalığı olanlar var biz buna dua etmeliyiz fazla bişey yok sadece diğer insanlardan daha nariniz bu hastalık böbrekleri mahfediyo eee çok küçük yaşta bu hastalık olmadan böbreklerini kaybeden insanlar var böbrek nakli yapmak zorunda olan insanlar var kısaca ben şuna inanıyorum Allah bize ne yazarsa biz onu yaşıycaz fazlasını değil kaderimiz neyse o bu yüzden en azından geçirdiğimiz zamanda kendimizi ve çevremizdekileri üzmeyelim mutlu olmak umutlu olmak varken niye bu umutsuzluk hayat kısa yarın başımıza ne geleceği meçhul bu yüzden heranın tadını çıkarma lazım bu yüzden kafaya takmak yok hayat güzel ve her koşulda yaşamaya değer...

Geçmiş olsun ilk defa duyduğum bir hastalık. Rabbim tez zamanda şifa versin. G

canımmmmmm çok üzüldüm;ama mutlaka bunda da bir hayır vardır. ne denir hiç hiçbilmem ama kendine dikkat et;kolay değil üzüldün ama biliyorsun üzülmek bize göre değil. hayat bazan neden bu kadar zor olur bilmem. keşke acını hafifletebilsek sadece yazabiliyoruz ama lütfen kendine dikkat et. umutlarını hiç tüketme! sevgilerimle royall yaşamak herşeye

cocunu kaybetiğini öğrenince çok üzüldüm. kendine dikkat et. hastalığın iyice ilerlemesin. bizler seçilmiş kişileriz. öyle herşeyden yıkılmıyoruz. hayat bizi yıkabilmek için bu hastalığı önümüze çıkardı. ama biz bu durumlarıda atlatırz. bu arada son tahlil sonuçlarım iyi. doktor iç organlarımda sorun oluşmamasına seviniyor. hastalık şişlik ağrı ve ciltte bozukluk olarak bende yansımış. onlarda krem ve kortizonla halledilecek. herkese tekrar acil şifalar dilerim.

mrhb annene Allahtan acil şifalar dilerim, çok geçmiş olsun... K

canımmm benimm tüm gün aklımdaydın acaba sonuç ne oldu diye eve geldiğim ğibi pc ye koştum sayfayı açtımmm ve çokkk mutlu oldumm bundan sonraki yıllarda çocuklarınla mutlu huzurlu çok çok seneler dilerim, çocukları gözlerinden seni yanaklarından çok öpüyorumm... artık üzülmek yok eftelyam herşey dahada güzel olacak... a. s. a. s.

merhabalar arkadaşlar ben çok ama çok mutluyum antalyaya konturole gittim tahlillerimi yaptırdım ve sonuçlarım çok güzel çıktı 3 ay sonraya gün verdi doktorum uzun zaman dan sonra ilk defa 3 aydan sonra gideceğim anlıyacağınız çooook mutluyum bu mutluluğumu sizlerle paylaşmak istedim işallah sizlerde güzel haberler alırsınız kendinize çok ama çok iyi bakın olurmu morelinizide hiç bişey için bozmamaya çalışın Y

merhaba nesli06 geçmiş olsun demekten başka birşey söleyemiyorum. Bende dermatoloğa gittim ama incelme için hiçbirşey sölemedi banada. zaten sle deyince şöle bi bakıp kalıyor doktorlar. Aslında tam bi bilgiye kimse sahip değil. Zaten ilk başta hastalığın kesin sebebi belli değil. Sebep belli olmadığı içinde tedavi tam yapılamıyor. Tek yapılan hastalığın seğrini hafifletmek verdikleri ilaçlarla kontrol altında tutmak. Bana genetik olduğu sölendi ilk önce ama ailemde kimsede böle bişi yok. En önemli sebep GÜNEŞ en azından benim için geçerli. güneşte 1 saat kalmam geceyi acı içinde geçirmemi sağlıyo. ağrı hiç önemli değil ama eklemlerimin acısı çok kötü bütün gece acıdan parmaklarımı kollarımı oynatamıyorum. Özellikle son 3 senedir çok yoğun yaşıyorum bunu. bu yüzden çalışamıyorumda. geçen yaz başına kadar çalıştım bi mağzada hastalanınca bırakmak zorunda kaldım endoskopi oldum mideden parça alındı. O yüzden kesinlikle dışarı çıkmamaya çalışıyorum. Çıktığımda güneş kremi sürüyorum ama oda fayda etmiyor malasefff. deride incelmeyi kortizon sağlıyomuş ben 12 senedir hergün kullandım. benimde damarla artık daha belirgin. daha ileride ne olacak bende bilmiyorum. bileri sorularımıza cvp lar verse daha rahat edeceğiz ama kimse bişi sölemiyo... Olsun sen genede savaşmaya devam et, kendine iii bakkk...

selam arkadaşlar. ana ve anti-dsdna tahlilleri düşükmü yoksa tamamen negatifmi olması gerekiyor, hastalığın uykuda olması için. lütfen bana cevap verin. teşekkürler hepinize. Önceki

işte insan bazen düşüyo bunalıma bağışıklık sistemini bitiren olayda moral moralin varsa iyisin yoksa berbat durumdasın ama insanda bazı şeyleri bilince aklını ondan başka birşey düşünmeye itemiyo maalesef sürekli aynı şeyi düşünüyo niye ben diyo niye ben ama sonra kötü durumda olan insanları düşünüyosun şükürler olsun Allahım diyosun sonra gene düşüncelerle baş başa kalıyo hastalığını nedenlerini neden yakalandığını düşünüyosun ve ne zamandır var diyosun bilmiyosunki tam zamanını bilmiyorum yani kısaca bilmiyorum ama aşıcam inşallah aşıcam bunları bende sarılcam dört elle hayata ama daha çok yeni olduğu için kendimi bunlatıyorum o kadar bunlarda geçecek biliyorum mazide kalıcak bu günlerim niye bu kadar sıkmışım kend, mi diyceğim günler gelecek Allahın izniyle şimdi sıcak olduğu için böyleyim aşıcam biliyorum ve sizlerle konuştukça daha iyi oluyorum çok sağolun herşey için iyiki burayı bulmuşum...

başkent hastanesine gidiyorum sle için orada eftal bey var o benim doktorum... S

polyanna birşey sorucam senin lupus yüzüdenmi çocuğa uzak bakıyosun anlamadım tam olarak istemiymusun hastalık dolayısıyla olmuyomu nedir yani problem yoksa başka bir problemin mi var çünkü doktor bana düzenli kontrolle çocuk sahibi olabilirsin dedi

bugün iyi değilim, ağrılarım var ve bugün hiç polyanna olamıyorum. canım sıkkın zaten o yüzden ağrılarım var ama can sıkıntıma engel olamıyorum ki.. işte polyannacılıkta bir yere kadar, bazen olmuyor. ama herşeye rağmen yine işimin başıdayım, ayakta duramasamda bilgisayarın başındayım ve sizlerle paylaşınca rahatlıyorum. neden bu sinsi hastalık bizim en hassas noktamızı bulup yakalıyor ki, bırak birgün de ağrısız canım sıkılsın olmaz mı, bizim canımızın sıkılma hakkı yok mu?napalım bugünümde böyle geçecek, ama mutlaka geçecek... sevgiler... mutsuz

]teşekkür ederim, polyanna, royal, inanın ben de bu sitede yeniyim, sizlerin bu güzel sözleri okuduğumda içime huzur geliyor daha önceleri böyle olmazdı, sayenizde daha iyi hissediyorum kendimi, çünkü çok zor günler geçirdim, sizlerin bu destek mesajları beni kendime gelmemi sağladı, hastalığım iyiye gidiyor, hepimize ALLAH şifalar versin. a. s.

merhaba, allah bir daha göstermesin... umarım bundan sonra her şey yoluna gider. ben hacettepede tedavi görüyorum. kadın doğumda dr. sinan bey takip ediyor. oldukça tecrübeli bir doktor. özel msjım açık, sormak istedikleri olursa msnden de görüşebiliriz. sen nerde tedavi görüyorsun?

Günaydın Polyannam, dudak şişmesi alerjik reaksiyon göstergesiymiş. Hücrelerimiz ne yapacaklarını bilmiyolar ya, deliriyorlar, yanlış alerji sinyalleri salıyorlarmış. Neyseki epeydir şişmiyor. Ağrılarım da yok 2 gündür yaklaşık. Dün Nefrolojideydim. Kronik böbrek yetmezliği çıktı. Ama daha tam net bilgi 24 saatlik idrar tetkikinden sonra ve biopsiden sonra elimizde olacak. Ben çok pozitifim. Çevremdikiler hayret ediyorlar. Dün hastanede teyzenin biri geldi sordu, yavruuuuuum yüzüne noldu senin öyle dedi, trafik kazasımı geçirdin yoksa dedi. Sakin sakin yok teyze lupus dedim. Heee cilt hastalığı heralde dedi. He dedim geçtim. Birdaha soran olursa : Pittbull köpeğinin saldırısına uğradım diycem.. muuuahhhhaaaahahaa L

ahhhh ankara demek güzel ankara dasın, ne güzel. hastanemin bulunduğu şehir, beni yaşatan şehir! spinoza hoş geldin aramıza, peki sen ne zamandır sle sin, hangi hastane ve doktora gidiyorsun?sevgi ve sağlıkla kal... a. s.

arkadaşlarım:)bende pc deki sorunlardan dolayı 3-4 gündür giremiyordum aklım buradaydı hep:) bu arada vendita arkadaşımla tanıştım çok mutlu oldum onu tanıdığım için... mutsuz küçüğüm sanada tavsiye edebileceğim güneş kremi Sebamed 20+ güneşe çıkmadan yarım saat önce mutlaka yüzüne boynuna sürüp öle çık doktorun sana hatırlatmayı unutmuş olmalı.. eftelyam msj ın için çok tşklr canım kendine ii bak... sevgilerimle royall yaşamak herşeye

royal sen evlisin galiba peki senin çocuğun varmı ve bu hastalığın evlendikten sonramı ortaya çıktı royall yaşamak herşeye

bide ablacım senin yüzn şişiyomu tuzsuz ye dedilermi sana abla ayriyetten baska kortizon ilacı alıyomusun bide ben sürekli aglıyorum içim sıkılıyo aklıma kötö kötö seyler geliyo seninde oluyomu abla çok soru sordum galiba saglıcakla kal ablacım ALLAH RAZI OLSUN beni bilgilendirdigin için hepinize tesekkür ederim sizden çok kuvvet alıyorumŞenizŞeniz royall yaşamak herşeye

merhaba ozlemegem! daha çok yenisin ve ne güzel ki bir eşin ve oğlun var, Allah mutluluğunuzu hep arttırsın. ilaç sayın çok az ne güzel, demek ki hastalığın ilk safhalarında bulunmuş ki ilacın az, ne güzel. hastalığımıza gelince bizi ancak yaşayan anlar ki Allah kimseye bu hastalığı yaşatmasın. en yakının bile asla seni anlayamaz, o acılar ağrılar tarif edilemez. inşallah bu hastalığı hep birlikte yeneceğiz. bu arada ben 1997 den beri sle yim ve şu an şükürler olsun hastalığım uyuyor. sevgi ve sağlıkla kal... a. s.

çok geçmiş olsun allah acil şifalar versin inşallah Önceki

canım çok mutlu oldum bugun kü aldığım en güzel haberdi bu bundan sonra çocuklarınla sağlıklı, mutlu, huzurlu günler, yıllar geçirmenizi diliyorum.. royall yaşamak herşeye

selam gözde. guatırla ilgili birşey yapmıyorum çünkü tiroit falan kalmadı. alındı hepsi kanser çıktığı için lenf bezlerindede görüldüğü için ben kanser ve lupus için alternatif tedavi deniyorum. bağışıklık düzenleyici olarak. tahliller düzgün çıkar inşallah. ozaman yazarım. hoşçakalın. Önceki

tşk ederim araştıracam a. s

Şimdiden iyi tatiller Canan umarım güzel bi tatil yaparsın. Tatilin tadını çıkar. Gelince güzel haberler bekliyoruz senden. O

lupine aramıza hoşgeldin ... gönül isterdi ki daha güzel vesilelerle tanışsaydık ama sıkıntıları paylaşmak da güzel... allah herkese şifalar versin:teselli:

bugün 14 şubat sevgililer günü, herkesin günü güzel, hayatı mutlulukla geçsin. a. s. L

arkadaşlar, 4-5 günlüğüne tatile gidiyorum. döndüğümde iyi haberlerinizi görmek istiyorum. hepinizi sevgiyle öpüyorum... S

slm küçügüm benimde böbreklerimde protein kaçagı var proteinlerim yükselince kortizonumu yükseltıyor doktorum benim 1buçuk ay önce konturole gittigimde iyiydi bi yükseliyor bidüşüyor tabi düşmesi iyi proteinlerim yükselince ellerim ayaklarım ve yüzüm şişiyor ozaman anlıyorum yükseldigini bol su ve proteinli gıdaları az tükütmem lazımmış benim bildigim bukadar canım saglıcakla kal . push ; mutsuz

merhaba, siteyi yeni keşfettim bende sle hastasıyım hemde çok uzun süredir ve 3 senedir ilaç tedavisi oluyorum çünkü geç teşhis konuldu. aranızda lupuslu olup sağlıkla bebek dünyaya getirmiş olan var mı? . push ; royall yaşamak herşeye

hoşgeldin aramıza. sende mi sle hastasısın ve kaç yıldır?seni de daha ayrıntılı tanımak isteriz. bizim bu sitede ki dostluk öyle içten ve samimi ki burada paylaştıklarımızı kimseyle paylaşamıyouz. ve bu site de birbirimizi tanımadan anlayabiliyoruz;çünkü ortak noktamız sle var. hayat paylaştıkça daha güzel;iyi ve kötü herşeyiyle... sevgi ve sağlıkla kal.. a. s. F

Bal_balım merhaba çok geçmiş olsun. Açıkcası alternatif tıbbı ben hiç denemedim.12senedir doktorumun dedğindende hiç çıkmadım. çok ilginç bi hastalığa sahibiz. int ten okuduğum yada çevremden duyduğum şeyleri hep doktorumla baylaştım ama hiçbirini kabul etmedi. Bende sözünden hiç çıkmadım. Tamamen bitkisel ilçlar kullanayım dedim onada şüpheyle yaklaştı. İzin vermedi. Dğer doktorların verdiği ilaçları bile sormadan kullanmıyorum. Sen yinede kendi doktoruna danış istersen. Bence danışmadan tam bilmeden bişi kullanma. Bağışıklık sistemimize neyin ne yapacağını bilmiyoruz. sağlıkla kal. B

merhaba songülalp benim de ANA negatif fakat ati ds DNA hala pozitif benim de kafam karıştı biri negatif biri pozitif olunca acaba hastalığım devam mı ediyor yoksa uyku döneminde mi diye randevuma da uzun bir süre olduğu için merak ettim aslında ağrılarım özellikle de baş ağrım sürekli devam ediyor. beni aydınlattığın için çok teşekkürler arkadaşım hoşçakal sağlılklı günler... a. s. B

mutlu küçük, biz sana üzülmemen için söylüyoruz, yoksa emin ol senin ne hissettiğini çok hemde çok iyi anlıyoruz... günleri saymaktan vazgeç... sen saydıkça onlar yavaşlar... eski resimlerine bakmaktan da vazgeç.. ben şiştiğim dönemde ünv son sınıftaydım, mezunuyet törenine öyle şiş katıldım, şimdi kepli fotograflarıma baktıkça gülüyorum ne tombişmişim diye.. bu günler geçecek sen de mutlu bir şekilde hatırlayacaksın bu mücadele günlerini.. ama güçlü olmak hep avantajına olacaktır.. bak bizde burda, yanındayız senin... kocaman bir ailen var... hadi artık öyle üzgün suratlar gönderme... öpüyorum seni sevgiyle...

lupus hastalığı daha çok iç organlarda tutulma yapmakla birlikte en çok böbrek tutulumu olmaktadır benimde öle:) ama bu aralar proteinim negatif çıkıyor. innece sanada geçmiş olsun fazla kafanıza takmayın hayatınızı yaşamaya bakın derim:) özelden konuşmak istersen elif ten alabilirsin smn adresimi.. I

merhaba gözde357 yazdıklarından dolayı teşekkür ederim. çok güzel yazmışsın, keşke her an öyle pozitif olabilsek. kendinize iyi bak.

Teşekür ederim söz ettiğiniz konuya ulaştım doktorumla paylaşacam. klava:klava:klava: Önceki

BAKIRKÖY SADİ KONUK EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ ismi ablacım royall yaşamak herşeye

3 ayda bir kontrole gideceğine göre; herşey yolunda demektir, buna çok ama çok sevindim... paylaştığın için de tşklr... zaten hepimiz burada paylaşım için bulunuyoruz ve inan ben bu siteyi bulup sizlerle paylaşmaya başladığımdan bu yana kendimi çok daha ii hissediyorum... hepinize tşkr ederim... ben ilk sene her ay kontrole gidiyordum, sonra 3 ayda bir gitmeye başladım hala da öyle... umarım çok daha ii oluruz :dance::dance: Allah hepimize şifa versin... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. K

Merhabalar, bende kıdemli bir SLE hastası olarak aranıza katılmak istedim. Herkese geçmiş olsun. Allahtan sabır ve acil şifalar diliyorum. Ben de 15 yıldır bu hastalıkla beraberim. Çok kötü günler yaşadım ama son zamanlarda iyiyim çok şükür. Forumdaki tüm yazıları okudum ve okurken biçok yazıda kendimi gördüm diyebilirim. Ağrılarla yaşamanın ne demek olduğunu iyi biliyorum. Tüm hastalara sabırlı olmalarını, tedaviye devam ettikçe zamanla daha iyi olacaklarını, kontrollerine çok dikkat etmelerini ve hastaneden çıktıkları an hastalıklarını unutmalarını, stres ve üzüntü hastalığı tetikliyor çünkü... önemle tavsiye ediyorum. Hepinize Sevgiler...

teşekkürler arkadaşlar, en kısa zamanda doktoruma yazdırayım ilacı, dediğiniz gibi 2 kutu falan yazdırabilirsem süper olur, raporda da geçiyor zaten ilacın adı, inşallah bir an önce başlarım ilacıma, ya bir de yan etkilerini biraz anlatabilir misiniz? S

mrhb ii olmana çok ama çok sevindim :) umarım her geçen gün daha ii olursun kendine dikkat etmeyi ihmal etme canım, çatlaklara gelince; gerçi bende çatlak falan hiç olmadı pek bi bilgim yok ama o da düzelir inşallah kendine çok ii bak seni öpüyorum, ii haberlerini hep bekliyoruz... Önceki

merhaba gülay1984, hamileliğinin yolunda gitmesine çok sevindim. İnşallah bebeğin sağlıklı olarak doğar. Kullandığın iğneyle ilgili bir şey sormak sitiyorum. Acaba, iğnen Claxane mi? Öyleyse kaç ml? iğneyi kendin mi yapıyorsun? sağlıklı günler... K

Tutuklu, royal ve berrak teşekür ederim. Beni mutlu ettiniz. Ben doktorumla neler yiyip içebileceğimi hiç paylaşmadım bana anlatabilirmisiniz royall yaşamak herşeye

elif kim, ona nasıl ulaşacağım?bu arada kayınpederin iyidir inşallah, nasıl oldu?inşallah çabuk iyileşir. royall yaşamak herşeye

selam arkadaşlar hepinize geçmiş olsun benim ara ara trombositlerim oynuyor bazen düşüyor kortizonum biraz artınca düzeliyor sizlerde de böyle sorunları olan varmı varsa ne yapıyorsunuz şimdiden teşekkürler royall yaşamak herşeye

bu arada ablalarım benim vücüdumda aşırı çatlaklar var cildiyeyede gittim pek bişey yapamıcanı söyledi sonuçlarımda çok iyi oldugundan kortizonumu düşürdüler artık 1 tane içiyorum heralde bidaki kontrole hiç içmiycem :sm_cool:böbreklerim gecti sayılır agrılarım hiç yoktu zaten yine yok yüzümde kelebek görüntüsü falan hiç yok bunlar en başta kısa bir zaman(1 ay) olmuştu artık yok saclarımda eskisi kadar dökülmüyo cok kısaydılar bayagı uzadılar ama catlaklarla işte aram kötü neyse paylaşim dedim ben bazen bu hastalıktan değilim diye düşünüyorum eğer bu hastalıktansamda bile bu kadar iyi olduğum için çok mutluyum:sm_cool::sm_cool: başlarda çok kötüydüm ama şimdi hiçbirşeyim yok yine kızdırıcam sizi ama bide kortizonlar kesilse daha cok mutlu olucam bunada şükür neyse hepinizi öpüyorum ablalarım byea. s. a. s. a. s.

öncelikle bugün 2 nisan, inşallah eftelya nın davası istediğimiz gibi sonuçlanmıştır! eftelyaaaaaaaaaaa lütfen güzel haberler ver

geçmiş olsun canım;ama bu kadar kafana takma, inan bir gün geçiyor. mesela benim hastalığım şimdilik bastırılmış durumda ve eminimki hepbirlikte atlatacağız. yeterki pozitif bakalım, daha kötü durumda olabilirdik ama şükürler olsunki iyiyiz. sağlık ve umutla kal... a. s. mutsuz

selam arkadaşlar;hayat hem güzel hem öyle zor ki yine de şükürler olsun yüce ALLAHıma, yaşıyoruz ve yaşıyoruz işte bu yeter... sevgi ve sağlıkla kalın... O

bu kontrole gittiğimde doktoruma özellikle sordum şu bahsedilen timus tedavisini, kesinlikle böle bişi yok olsa zaten biz sizi bilgilendiririz cvb verdi bana kesinliklede ilaçlarınız dışına çıkmayın dedi, onun için arkadaşlar her duyduğunuza güvenmemeliyiz.. sağlıcakla kalın.. Y

Merhaba Yıldızca, öncelikle geçmiş olsun. Bende yeni yakalandım SLE'ye. Antalyada yaşıyorum. Akdeniz Tıp'da teşhis kondu ve tedavi görüyorum. Sen burada hiç tedavi olmadınmı? Tecrübelerin nasıldı? Ankara, Istanbul gibi yerlere gitmek gerçekten faydalımı? Ay sonu İzmir Ege Üniversitesinde bir Prof. de randevu aldık. Kadın bu konuda uzmanmış, Ağrı'dan hastaları gelirmiş. Ayın 26 sında gidecez hayrılısıyla. Dedim ya daha çok yeni olduğum için, kafa karışıklığı ve bilgi açlığı var. Birde doktorlara hastanelere sinir olma durumları.. Bilgi alabilirsem sevinirim, çok teşekkür ederim... bera-berrak Aktif

Geçmiş olsun Polyanna, ben bugün iyiyim. Sadece ellerim ağrıyor. Fakat benim bu hafta 3 gün üst üste uyandığımda hep dudaklarım feci şekilde şişmişti. Bir gün alt dudağım, çok çirkin olmuştum. Alt dudak söndü akşama, ertesi sabah üst dudak şişti, silikonlu gibi olmuştum çok kötüydü. 3. gün 2'si birden şişti... bu sabah şişen bi yerim yok allaha şükür. Sizlerdede böyle sürpriz yüz şişmeleri oluyormu, oldumu hiç? Bugün doktor randevumda yok, çocukda okulda, oooh atacam biraz kendimi dışarlara birazdan. S sahmaran

herkese meraba bende yeni üye oldum daha herkese geçmiş olsun bende 4 yıldır bu hastalıkla bu 5 ci senem olcak hepinize geçmiş olsun burda sizlerle tanışmayı çok istiyorum allah hepimize herkeze bütün hastalara acil şifalar versin

sayın royal le bu konuda aynı düşünüyorum, doktorlarımızın önerdiğinin dışına çıkmamalıyız, buna tek ekleyebileceğimiz moral olacaktır ki bu da bizim sağlığımızı hızla olumlu yönde etkileyecektir. hepimiz için dua ediyorum, önce sağlık ve huzur. kendinize iyi bakın, neşeyle kalın...

ben yeşil kartlıyım tedavimde hala bakırköyde devam ediyo şimdi ben acaba nasıl çapadaki doktorlara yönelerebilirim randevumu alim sevkmi lazım bide özel muaneleri varmı acaba bu ahmet hocanın mesala teşekkür ederim hepinize didi-fdk

sevgili cananla son zamanlardaki olumsuzlukların üstüste gelmesi kötü olmuş, ama şunu unutmamanı isterim ''her hayır da bir şer ; her şer de bir hayır vardır '' derler... belki tüm bu olumsuzluklar hayatında yeni başlayacak olan güzelliklere gebedir a. s... ve hayattaa daima beterin beteri vardır ... zaman herşeyin ilacıdır... Allah hepimizin yardımcısı olsun... sevgilerimle a. s.

hepinize iyi geceler ablalarım bu aralar hastaneye çok gittim geldim ondan hiç sizlere bakamadım tedavim devam ediyo ben çok iyi hissediyorm kendimi hiç ağrım yok şikayetim yok ama kortizon hapından dolayı çok şişiyo yüzüm artık hiç kendimi tanımıyorum ya bu şişlikler için ne yapim balon gibi suratım oldu onun dışında iyiyim dediğiniz güneş kremi için teşekkür ederim bende aynısını kullansam bi zararı olmaz demi Allah sizlerede hep iyilik versin ablalarım hepinize hayırlı geceler ilgilendiğiniz için çok teşekkür ederim çok mutlusırnaşık şey oldum:dance::dance::dance:ŞenizŞeniz mutsuz

Bu genetikle alakalı dna yapımız bozulmuş bi fizik tedavi uzmanından duymuştum bağışıklık sisteminin tanınma zamanları varmış ilk doğduğumuz zamanlarda bi de ergenliğe girerken oluyomuş bu tanımlama ama sebebi belli olmadan troid tanımıyomuş bağ dokuyu acaba bu tanımlama nasıl gerçekleşiyo tekrar olabilir mi dna şifresi çözülünce bu hastalık da belki tedavi edilir royall yaşamak herşeye

merhaba nesli! ben quensly i hep yurt dışından parayla getirtiyorum, ve tabi bu oldukça zor oluyor. sağlık güvencen ne ve eskiden ödemiyordu sadece rapor yeterlimidir?şimdiden bilgilerin için teşekkür ederim. sağlıkla kal... gulbahcesi95

çok geçmiş olsun karakız inşallah diyalize girmene gerek kalmaz, bu protein kaçağı sürekli devam ediyor mu? K

Merhaba Arkadaslar 23 Haziranda Kontrolum Vardi Capa Ya Gittim Aldigim Kortizonumu Yarima Dusurduler. once Deri Tutulumun Olur Gunese Cok Dikkat Et Dedi Doktor 2 Sey Tetikler 1 Gebelik 2 Gunes Dedi. baska Da Bisey Konusmadik 8 Ay Sonrasina Gun Verdiler Cok Sukur Fazla Bi Sorun Yok Benim En Buyuk Sorunum Gunes Su An Ve Temmuz Da Tatile Gidicez Ne Yapicagimi Dusunuyorum Simdiden Aklim Almiyo Insan Kendini Gunesten Ne Kadar Koruyabilirki Ve Kuresel Isinma Varken Dunya Git Gide Isiniyoken Ben Simdiden Ilerki Yillari Dusunmeye Basladim. Doktoru Beklerken Bir Suru Kisiyle Tanistim Lupusun Bi Suru Cesidi Var Hersese Farkli Vurmus Ve Sunu Anladim Hic Kimse Bende Dahil Olmak Uzere Hastaligini Cok Detayli Bilmiyo Ve Herkese Farkli Seyler Soyleniliyo Allah Herkese Acil Sifalar Versin Hastaligin Hepsi Zor

Canan tatilinin güzel geçmesine ve aramıza tekrar dönemene sevindim. Bendeki lekeler sol omuzumda bitanesi tam bi kelebek o sle diğer lekelerse önce yuvarlak pembe daha sonra kırmızı sonra kahverengi sonrada siyah yakın bi kahverengi alıyor. Önce çok minik başlıyor sonrada büyümeye başlıyor. Ama bu belirtiler hemen olmuyor.2 /3 senede bu aşamaya geldi. Benim hastalığımın hikayesini biliyorsundur gec teşhis kondu bende hep kansere dönen ben diye güneşten korumaya calıştım. Gecen sene benden iki biopsi alındı biri kelebek şeklindeki kitleden diğeri de o tarif ettiğim yuvarlak görüntüden. Yuvarlak olan kitlelerin adı dermatofibrom çıktı. Ben 9 aydır Quensly kullanıyorum. Doktorum 9 ay önce bana bu lekeleri mantar gibi düşün dedi. İlacını kullandıkca gececek dedi. Ama bende birkaç tanede büyük kitleler var kelebek şeklindeki de dermatofibromlarda artık lekeden çok kist şeklini aldılar. İçleri dolu ve sert diger kırmızımsı lekelerde kitle şeklinde değil. Ama ben geç kaldım biliyosun. Eğer daha önce teşhis konmuş ve tedavi olmuş olsaydım bu hale gelmezlerdi. Arkadaşım bence tedbir amaçlı en azından bir cildiyeye görün. Belki basit bir mantar yada güneş alerjisidir. En azından ilaç kullanman gerekliyse erkenden başlamış olursun. Geçmiş olsun. Kendine iyi bak.

Merhaba Nesli06 benim daha önceki vermiş olduğum bilgide Amerikalı doktorun adını yazacağımı söylemiştim. ABD nin önde gelen tıp kuruşunda orada Sle ile görevli doktor Michelle Petri. Ben ilk bu doktorun tavsiyelerinde saç boyası, sigara, aspartam Sulfam içerikli antibiyotikler ayrıca doktorların bizden istediği röntgen ve emar ışınlarınında bu hastalığın alevlenmesine neden olduğunu okumuştum. Daha sonra Sle ve saç boyası olarak internetten araştırma yaptım. Bir kac yerde daha saç boyasının sle hastaları için sakıncalı olduğunu okudum. İstersen sende bu şekilde araştır internetten ve ayrıca gene doktoruna sor. Ben 32 yaşındayım benimde saçlarımda beyaz var en son gölge yaptırmıştım saçlarıma ama bu haberleri okuduktan sonra saçımı boyatmamaya karar verdim. Şimdi kına ile boyuyorum saçlarıma, sende biliyosundur bizde lenf problemleride cıkabiliyor. Saç boyasınında normal bir insanda bile kanser yababileceği söyleniyor. Sen genede araştır ben bildiklerimi sizle paylaşmaya devam edeceğim.24 Haziranda doktora gideceğim bende sorarım. Sağlıcakla kal

canım ablam iiki varsınız hepiniz de zaten en çok da burda sizlerle tanışınca umutlarım arttı çok sağoluna. s. a. s. a. s. S

Prenses boyun düzleşmesi, gözde tansiyon ve görme kaybı ayrıca alerjik astım bu rahatsızlıklar son dönemdelerde ki şikayetlerim üzerine konan teşhisler Romatoloji doktorumla randevum haziranın 24 de sorduğun sorunun cevabını bende bilmiyorum. Yani boyun düzleşmesi ve diğer rahatsızlıklarımın nedeni sle mi tam cevabı doktorumdan alıcam. Ama internetten yaptığım araştırmalar göz tansiyonu ve görme kaybı ayrıca astım sle den kaynaklı olabiliyormuş. Bu arada ben genital ülser ve sistit de olmuşum bunlar tesadüfen gittiğim kadın doğum doktoruna sle hastası olduğumu söyledikten sonra ki yapılan tekkiklerden sonra ortaya çıktı. Haydarpaşa Numune Hastanesinin Kadın doğum doktorlarınında çok iyi olduğunu söyleyebilirim size. Genital ülser ve sistiden kurtuldum. Ama görme kaybı, göz tansiyonu, boyun düzleşmesi ve astımla sanırım uzun yıllar uğraşıcam. Şimdi beyin emarı isteniyor canım beyin tutulumu şüphesini gidermek için. Çünkü görme kaybı beyindeki sinirlerden dolayı olabilir en azından sle den dolayı. Sen sakın korkma prenses. çünkü benim hastalığın teşhisi geç kondu ben aslında 10 yıl önce sle ye yakalandım. Hep kansere dönen ben dediler. Bu yüzden bu rahatsızlıkların sende görülme riski çok az. Sen şanslısın ve umarım hep şansılı olursun. Kafana hiç bi şeyi takma. Saçlarında yeniden çıkıcak morluklarda iyileşicek kilon normale dönücek. Sen şimdi bi tırtılsın. Ama bigün çok görkemli bi kelebek olucaksın. Bunun için biraz sabır ve zamana ihtiyacın var hepsi bu. Kendine iyi bak PRENSES. Hiç bir şeyide kafana takma

almanyada bu hastalıkla ilgli cok ilermemis ve farklı bi tedavi cesidi uygulayan bi klinik oldugunu duydum arastırıyorum eger olumlu sonuc alırsak herkese tavsiye edcegim gunü bekliyorum allah herkese acill sifalar versin zeynep

merhaba bende lupus hastasıyım acaba hamilelik için doktorunuz ne önerdi hangi ilacı yada hangi tedaviyi tavsiye ettiş lütfen bana bilgiveriniz şimdiden teşekkürler S sahmaran

tşklr küçgüm iyiyim çok şukur evet canım degişiyo benimde öyle oluyo degişiyo yani benim şuan protein 1,5gram doktorum iyi dedi ve bende senin gibi ilk6ay endoksaan aldım ama şimdi celsep diye bi ilaç kullanıyorum böbrekleri korumak için ama içinde kortizon varmı onu bilmiyorum canım saglıklı ve mutlu günler küçügüm mutsuz

merhaba. arkadaslar lupusla mücadele icin moral cok önemli. kesinlikle doktorunuzun bile söylediklerine takmayin. ilaclarinizi düzenli kullanin. Hep iyi olacaginizi düsünün. kendinizi birakmayin. unutmayin bu hastaliginda asamalari var. sizden daha kötü olanlarda var. onun icin kendinize birseyi dert etmeyin. psikolojik destekte cok iyi oluyo tavsiye ederim. Hayata sarilin. Mücadeleye devam. Herkese saglik dolu bir yasam dilegiyle. gülay:hooray::sm_cool: C

Merhaba cananla benim romotoloji Doktor:Yaşar Karaaslan Numunede Tedavi Oldum Şuan Çok iyiyim Hiç Bi yerimde agrım yok Romotoloji doktorum İlaçları kullan dedi Prednol 4 mg sadece klorokin yerine Quensyl verdi oda ital bi ilaç gelmedi daha Romotoloji Doktorum Doğum için Zekai Tahir Bugra Riskli Gebelikler Bölümü var Oraya gidiyorum şuan bir sorun yok gibi royall yaşamak herşeye

yaşamak bazan öyle zor ki, hele bizler için en zor. gerçi ben sle ile yaşamayı öğrendim, ailemle çok güzel, işimle çok hareketli bir hayatım var. hastalığımın henüz adı konmadan 8 ay boyunca çok çektim. çok acılar çektim, hiç kalkamadan hayatın sonuna geldiğimi sandım, şükür ki ank numune hastanesinde teşhisim kondu ve hayata dört elle sarıldım. yaşamak çok güzel, sle ile olsada. bugün yine ağrılarım var, ama yine de işimdeyim. çünkü çalıştıkça unutuyor, unuttukça iyi oluyorum. ve geçmişte nasıl sedef hastalığını yendiysem bunuda birgün yeneceğiz. Önceki

slm herkeze uzun zamandır giremiyorum çümkü hastanede yatıyorum idrar yolları enfeksiyonu nedeniyle herkez kendine dikkat ettsin en kısa zamanda görüşmek üzere by royall yaşamak herşeye

geçmış olsun romatolojı doktorunla görüşmen gerek ben o dönemı atlattım kortızon kullandım K

teşekkür edrim ablacım inşallah dediğin gibi olur ama ben bu hastalıktan ziyade ya böbreklerime vurursa diye korkuyorm o yüzden bu kadar tedirginim olur msn de konuşabiliriz hepinizi iyiki tanımışım kendinize iyi bakın

Merhaba Ben Zayiflayabilmek Icin 5 Li Cay Bu Yeni Moda Biliyosundur Ondan Iciyorum Aktarda Satilan Caylardan Iciyorum Tabi Hastaliga Zarari Varmi Bilmeden Iciyorum Senin Bilgin Varsa Bizle Paylasirmisin Lutfen Ozel Doktora Gitmedigim Icin Doktorada Danisamiyorum. Hoscakal S

tamam ablacım valla bi daha bişey demiyorum bu konuda yoksa gercekten dayak yicem:tomato::tomato: ama ablacım herkes bi farklı bakıyo bana eski halimi cok özledim elimde degil işte neyse cok sagol ablacım byeee:a015: mutsuz

sahmaran aramıza katıldığın için mutlu olduk paylaşımlarını bekliyoruz

Merhaba Gözde öncelikle mailin için teşekkür ederim. Bana ayrı bi destek oldu. yaşımı sormuştun ben 32 yaşındayım. Sen kac yaşındasın?. Senin rahatsızlığın hangi aşamada?. Bu arada anne olamamaktan korkma ben oğlumda lupus hastasıydım ama teşhis doğru konmamıştı sadece. Düşük tehlikem oldu arada hastanede yattım serumlar yedim ama çok şükür evladıma kavuştum. Hayatta herşeyin hayırlısını dile. Eski eşimle biz evlat sahibi olmayı çok istedik Eski eşim benim oğluma hamileliğimde adaklar adadı sağ salim doğsun diye. Ama adam ben daha doğum yapmadan Ukraynalı bir kadın buldu. Hayatta her şeyi tadıyor insan keşke kötü şeyleri yaşamasak ama onlarda hayatın bi parcası. Bir evlada sahip olmak çok güzel bi duygu kabul ediyorum ama inan babasız bir çocuga anne olmakda çok daha zor benim oğlum ayrıldığımda henüz 7 aylıktı.2 seneye yakın babayı görmedi adam cekti ukraynaya gitti. Parktaki adamlarımı baba demedi tv de gördüğü babasına benzeyen sanatcılara mı baba diye aglamadı. Düşün kü ablamın eşine onlarında kızları var ona bile baba diyordu. Gözdeciğim anne olursun arkadaşım ama allah sana da inşallah yavrun olur onada sahip çıkacak bi insanı karşına cıkarsın. Umutsuz olma ben her zorluğa ve sıkıntıya ragmen çok şükür hem mutluyum hemde hala hayattan umutluyum ve eğer bigün iyi birinide bulursam hastalığıma rağmen gene anne olmak isterim. Bu hastalık tamam hamilelikte riskli oluyor ama eger doktorun izin verirse ki iyi dönemlerimizde oluyor biliyorsun. Çocuk sahibi olursun yeterki sen doğru insanı bul arkadaşım. Her şey gönlünce olsun. Kafana hiç bi şey takma. Gene görüşürüz royall yaşamak herşeye

Merhaba benimde hastalığım 97 de başladı. Ama teşhis 2007 de kondu yani 10 yıllık bi geçikmişlikle bu hastalığın tedavisine başladım. Daha yolun başındayım ama o kadar çok sorun cıktı ki nerdeyse her bölüm doktoruna gittim. Sırasıyla Alerjik astım, Boyun düzleşmesine bağlı kollarda güç kaybı, Kemik erimesi, Gözlerde görme kaybı ve göz tansiyonu, Genital Ülser ve Sistit. Bugün ilk kez romatoloji bölümüne gittim. Daha önce dermatoloji doktoru teşhis koymuştu ve Quensly o başlatmıştı beni. Bugün bi hastalık daha cıktı deri tutulumu. Akciğerimden de röntegne girdim. Gene göz doktoruna acil sevk ve gene ordan 2 test daha istendi nereye gitsem bir şeyler istiyorlar ve hep karşılığın da yeni bi hastalık cıkıyor. Bunu bir sitem olarak yazmıyorum arkadaşım. Malesef zaman zaman aynı bezginlikleri, yorgunlukları bende yaşıyorum. Üstelik daha yolun başındayken. Son günlerde yeni başlayan karın ağrısı ve böbrek ağrılarım var ve daha onlara sıra gelmedi. Sol göğsümde kitle var fibroadenom onun ağrıları var. Bazen kendimi mızmız çocuklar gibi görüyorum bu gün doktora da söyledim. Ya boynum, ya başım, ya cigerlerim, yada dizlerim bazen gözlerimdeki basınç gözümün üstündeki kemiğe dayanılmaz ağrılar yapıyor. Biliyorum çok zor aynı şeyleri ben ve bizim gibi sle hastalrı yaşıyor. Ben bu sitedeki arkadaşlara hissettiklerimi yazarak rahatlıyorum. Sende bizimle paylaş. Leo buscaglıe bu sözü ben simgesel olarak burda yaşıyorum. Hepimizin tek kanatlı melekleriz ve bizler birbirimize ancak hissettiklerimiz paylaşarak biraz olsun ucabilicez. Hep sağlıkla kal. Kendine iyi bak B

geçmiş olsun... çok sevindim Allah bağışlasın, Allah daha sağlıklı günler nasip etsin inşallah... Allah'tan umut kesilmemeli, herkes için herşeyin hayırlısı olur inşallah... darısı olmayanların başına :1rolleyes::1rolleyes:

ob guneş sanada acil şialar peki sen kaç yıllık evlisin O

arkadaş, sana özel mesaj atamıyorum, msn den görüşelim istersen... sen bana yazabilirsen yaz msn adresinişutarafagitti

merhaba karakız55 geçmış olsun böbrekte tutulum ve reynoda var demışsın bunu bıraz açıklarmısın K

Arkadaşlar tekrar selamlar, size bahsettiğim arkadaşım Songulalp ti, ne güzel o da yazmaya başladı... Royall, Gözde sizlere teşekkür ederim, arkadaşıma destek olduğunuz için. Samimi yanıtlarınızı okuduğumda inanın o kadar sevindim ki, keşke daha fazla yazan olsa okuduklarım hiç bitmese diye düşündüm... ne güzel böyle dayanışma içersinde olmanız sizleri kutluyorum bu güzel yürekleriniz için... Ne güzel... En sevgili dostumu yine çok değerli olan sizlere emanet ediyorum. Artık Songülcüm nasılsa sizlerle tanıştı, kendi merak ettiklerini kendi sorabilir artık... Ama ben yine buralardayım, sizleri okumaya devam edeceğim, tabi yine mesajlar da yazabilirim... Buraya yazan herkesi sevgiyle kucaklıyorum... Görüşmek üzere... gulbahcesi95

canım küçüğüm çok sevindim. bak daha ne güzel günler gelecek yeter ki pozitif ol canım. ve ben birgün bu hastalığı yeneceğimize yürekten inanıyorum. şükür Allahıma, inşallah yüreğin hep böyle güler... sevgi ve sağlıkla kal... a. s.

ewet abla bana msj göndermişsin gelmiş bi chek edelim demişsin mutsuz

tşk ederim pegam inşlh canımm royall yaşamak herşeye

aramıza hoşgeldin Allah sanada şifa ve sabır versin... ii olmana çok sevindim umarım daha ii olursun bu hastalık moralle ölüyor ben buna inanıyorum bizim yapacağımız tek şey moralimizi yüksek tutup bu hastalığı yenmek ve ondan kurtulmak ben inanıyorum ki ileride bu hastalığı yenecez yenik düşmeyecez hepimize geçmiş olsun... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it.

tşklr kızlarrr bu forum çok ii gidiyor yaa gerçekten arada sohbet vs oluyo:)))

mrhb cananla, sende kortizon kullandığını söylüyorsun ve bağışıklık sistemini bastırmak için bunu kullanmak şart diyorsun! ben hiç kortizon kullanmadım. nasıl bişey bu? benim aklım karıştı CADIARZUaynı hastalıktansak bana neden verilmedi kortizon?ben cloroqin ve trental kullanıyorum etken olarakda bebe aspirini... zaten daha önce de yazmıştım ilaçları neden kullandığımı!!! sle için sadece cloroqin yan etkende bebe aspirini...trental ise bacağımdaki tıkanıklık için... bi anlam veremedim açıkcası!!!

tuluat, çisil, basakelif, radali sizlere de çok geçmiş olsun allah acil şifalar versin ve daha beter dertlerden kurtarsın

Merhaba Gözde357, Ahmet Hoca gerçekten çok iyidir. Mesafeyi çok dert etme bak ben taaa Anakra'dan test sonuçlarımı ona gönderiyorum. Mutlaka ulaşmalısın kendisine. Evin çok uzak mı bilemiyorum ama sabah 08.15'de Çapa'da ki odasında oluyor kendisi. En kısa zamanda acil şifalar diliyorum sana, buradaki diğer arkadaşlara. Burada ki mesajlar çok yakın zamanda azalacak inşallah. Sevgilerimlea. s. mutsuz

lupine hoşgeldin, yeni evinde mutlu sağlıklı yaşamanızı dilerim... kortizon mikatrının düşmesine sevindim... babaannen için üzüldüm, Allah rahmet eylesin... Allah sizlere güzel, sağlıklı ömürler nasip etsin... iyi haberlerini eksik etme...

matibore hastalığının tam adını yazar mısın benimkiyle aynı mı acaba:uhm: Angel wing

merhaba songulalp çok geçmiş olsun sanada. bazen insan kendini çok yalnız hissediyor. Hepimiz yaşıyoruz bunları ağrıları, acıları, bunalımı. bunlardan kurtuluşta yok malesef. Bu yüzden sizlerle paylaşmak istedim bende. Karın ağrısı bende çekiyorum. geçen sene bu sıralarda endoskopi oldum. reflü teşhisi kondu. tedavi oldum halada dikkat ediyorum. Göğsümdeki ağrı geçti ama karın ağrısı geçmedi. Göbek deliğimin üstünde sürekli bi ağrı var. bi doktor fıtık dedi. ENdoskopi yapan doktora gittim oda sinirsel bağırsaktan kaynaklanıyor dedi. Kendi doktorumda bağırsaktan anjiyo olmamı istiyor. Ben kuşadasında oturuyorum. Kendi dok. um izmir ege üniversitesinde prof sürekli gidip gelemiyorum telden konuşuyoruz. çok zor oluyor böylede. Ne yapacağımı şaşırdım artık. bıraktım öle ağrı çekiorum. Gözlerimdede gözyaşı kuruması başladı ve katarakt oluşmuş. Onlar içinde damlalar kullanıyorum. cildimdede lekeler oluşmaya başladı. derimlerim pul pul dökülüyor. Deri incelmesi dediler. Lekelerinde quensyl den güneşten kaynaklandığından sölediler. Böle işte. Deri tutulumu hakkında biraz bilgi verebilirmisin bana. Ve senin güneşle aran nsl?çok tşk ederim. umarım devam ederiz Saol . push ;

:1rolleyes:bugün c tesi, ne güzel. hastalığı biraz unutup arkadaşlarla güzel vakit geçirme günü. zaten hayatımızı hastalığım kaplamış durumda o halde hafta sonunu bari bir kendimize ayırmalıyız. kötü herşeyden uzak ama güzel olan herşeye yakın. ama yine de bir soru bizim hastalığın yaşlılık dönemi nasıl olacak?

merhaba Royall. sana da geçmiş olsun. böyle bir platformda karşılaşmak, aynı hastalığı yaşayarak birbirimizle empati kurmak çok güzel. insan kendini yalnız hissetmiyor o zaman. maalesef benim de ağrılarım oluyor. kimi zaman çekilmez oluyor. ama şunu öğrendim şu üç yıl içinde;lupus benim hayatımda, onunla yaşamayı öğrenmeliyim. onun beni yenmesine izin vermemeliyim. onu ben yenmeliyim. güçlü olmalıyım. güçlü olmalıyız. hayat herşeye rağmen güzel.

teşekkür ederim royalcim ama bilmiyorum hayırlısı Allahtan Önceki

Merhaba prenseses boyun düzleşmesi normalde hafif C şeklinde olan boynumuzun düz bir şekil alması boyun kaslarının aşırı gergin olması boyun düzleşmesine neden oluyor. boyun düzleşince buna bağlı kollarda güç kaybı, denge kaybı, birde migren krizine benzer şiddetli baş ağrıları oluyor sonra şiddetli mide bunaltısı midendekileri de cıkartmadıkca rahatlıyamıyorsun. Zaman zaman önce boyunda şiddetli ağrı oluyor sonra baş ağrısı yapıyor. Buna neden de beyne giden 4 büyük damarın kas gerginliğinden dolayı beyne rahat kan akışı sağlayamaması. Birçok tehlikesi var beyinde kan pıhtılaşması aniden oluşabilecek felç gibi. Anladığım kadarıyla sende boyun düzleşmesi yok canım. Çünkü bu söylediğim rahatsızlıklar gercekten kişiyi allak bullak ediyor. Bazen ekmeği bölemediğim zamanlar oluyor. Yada bi gece vakti aniden baş ağrısı sonra sabaha kadar devam eden mide bulantısı. Ve malesef gece boyu süren istifar. Bunu farketmemenin imkanı yok. Sen sakın panik olma canım sende böyle bi rahatsızlık yoktur. Normalde bu rahatsızlık için fizik tedavi olunuyor ama sende tahmin edersin ki sle den dolayı fizik tedavi olamaıyorum. Kendine iyi bak canımın içi ama şu adınıda değiştir artık ben sana ne güzel bi isim buldum. Sen bizim prensesimizsin. mutsuz

:sm_cool::sm_cool::sm_cool: bende çooooooooooooooooooooooook sevindim ALLAH bida yırmasın ya kimseyi annesinden ayrı koymasın annem olmasa ben napardım bilmiorum anneler çoooooooook degerli ablacım büyük geçmiş olsun ALLAH bida böle bişe göstermesin . push ;

teşekkür edrim songulalp . push ; K

polyannaa merhaba, sonuçlarının iyi çıkmasına çok sevindim... hep böyle olur inşallah.. bi daha ki gelişinde haber ver, bakarsın yine aynı tarihlerde hastanede oluruz :)

Merhaba Arkadaşlar, burayı bulduğuma öyle mutlu oldumki. Ben Antalyadan yazıyorum. 31 yaşındayım. Teşhisim konalı 3 hafta oluyor. Kafam öyle karışıkki. Hayatım yılbaşından bu yana hızla değişti. 360 derece diyebilirim. Sadece hayatım değil, görüntüm de değişti... Ön hikayem sizlerinkine benziyor. Onlarıda anlatırım tabiiki. Öncelikle tanışmak istiyorum. Bilgi paylaşımı bana iyi gelecek sanırım. Çevremdeki insanlara hastalığımı anlatmaktan usandım. Kolay anlayamıyorlar... motor gibi aynı hikayeleri baştan baştan anlatıyorum. Geçer merak etme diyolar. Ama geçmeyecekmiş. Sistemik çünkü. Siz daha iyi bilirsiniz... Bu hastalıkla uzun yıllardan beri savaşanlarla konuşma ihtiyacım var. Hepiniz sağlıkla kalın Selamlar Lupine L

merhaba lupine, ilaçlarının düşüyor olmasına çok sevindim, inşallah birgün hiç içmediğimiz günler olur. ama şu an iyisin ya bu bize yeter. yeni evinde güle güle otur ve sağlıkla. ve babaannenin vefatı için çok üzüldüm, Allah sabır versin canım. tabi koşturmacalar hastalığımızı unutturuyor ve unutunca daha çabuk toparlanıyoruz. ama Allah kötü şeyler yaşatmasın. sağlıkla kal...

sevgili eftelya bizler kader arkadaşlarıyız tabiki her zaman senin yanındayız nasıl bir hayatın var bilemiyorm ama oldukça büyük sorunlar yaşadığın kesin belkide bu hastalığa yakalanma sebebinde budur çünkü kimse mutluluktan hastalık sahibi olmuyo promlerler birikince hastalık olarak karşımıza çıkıyo sevgili eftelya sana dua edicem namazımdan sonra inşallah kabul olur sende o mis kokulu çocuklarına kavuşursun sevgi ve umut hep yanında olur inşallah senin ve hepimizin...

sonuçlarının ii çıkmasına çok sevindim umarım hep ii sonuçlar alırsın ve alırız :)... Allah şifa versin... tipello. net - i am not referring you, i just DO recommend it. mutsuz

arkadaşlar merhaba uzun zamandır siteye giremedim aramıza yeni katılan arkadaşlar hoşgeldiniz ve geçmiş olsun küçüğüm moralinin düzeldiğine ve iyileştiğine çok sevindim iyileştiğine diyorum çünkü daha da çok iyi olacaksın arkadaşlar rom dr sormadan hiçbir ilaç kullanmayın kullandığımız sle ilaçlarını dr sormadan kesmeyin sağlıkla kalın

canım benimki çok hafif ama benim sırtım falan ağrıyo onun için gitmiştim şuan kalçamda ağrı var bana kortizon falan vermedi sıtma ilacı kullanıyorum yükseltmek için yeterli dedi daha yeniyim bu hastalıkta zaten doktorda senininki çok hafif istersen soranlara lupus deme dedi hafif olduğu için bilmiyorum inşallah ilerlemez zamanla görücez artık . push ; bera-berrak Aktif

songulalp; çok sevindim umarım hep böyle uyur hiç uyanmaz :)) kendimize dikkat ettikçe daha ii olacağımıza inanıyuorum... sıkıntı bunun en ii tetikçisi bunu unutmayalım arkadaşlar herşeye rağmen üzülmemeliyiz, stresten uzak durmalıyız... daha ii haberlerini bekliyoruz... Allah şifayı eksik etmesin... F

aslında bende ahmet gül e gitmek istiyorum çok değerli bi hocaymış ben başka bi proftan ismini aldım onun öğrencisi var maltepe üniversitesinde ama hocasına gitmek daha mantıklı ama uzak maalesef gidemiyorum anadolu yakasından seçiyorum mecburen ama bu hastalığın tek ilacı moral kesinlikle moral bide umut umutlu olacaksın yoksa bu hastalıkla ilgisi yok hayatın sonudur yarına ait umutları olucak insanın umutsuz insan boş insan işte hayatın en büyük gerçeği bu yüzden hayata inat yaşasın hayat slogan bu :) didi-fdk

çok sağol mutsuz küçük tabiki öyle zaten kaderde ne varsa onu yaşıycaz kendimizi sıkmanın parçalamanın anlamı yok sonuçta buda dönüp dolaşıp bize zarar veriyo Önceki

arkadaşlar ve özellikle quensil kullananlar rutin olarak yapılması gereken göz kontrollerini sakın ihmal etmeyin ilaçların ve hastalığın etkisi olarak gözlerde de sorun çıkıyor... sevgilerimle..

ABAYDIN ablanada çok geçmiş olsun bu hastalık geçici bi hastalık değil yani yaşadığımız sürece bizimle birlikte olacak bi hastalık. Bazı tahlillerin pozitif çıkması hastalığın aktif durumda olduğunu gösterir. Doktor kontrollerini aksatmaması ve uygun tedaviyi yürütmesi gerekir. Lupus hastalığının ilaçsız kendiliğinden geçtiğini hiç duymadım eğer öle bişi olsaydı hiç kimse tedavi olmaya gitmezdi. . sevgilerimle.. Önceki

geçmiş olsun ve çok sevindim. gözün aydın. bu aralar hastalığı uyutanlarımızın sayısı artıyor inşallah yakında tümüyle yendiğimiz günlerde olur. sağlıkla kal... a. s.

Bütün Annelerin Anneler Günü Kutlu Olsun Ablalrim Hepinizi öpüyorum Y

canım küçüğümüz sen hiç endişelenme;inan herşey yoluna giriyor demektir bu! benimde uzun zaman olmamıştı, doktorumla her konuştuğumda sorardı ve regl olduğumda yavaş yavaş herşey yoluna giriyor demek oluyor. ama öyleyken ilaç almanın bir sorun yaratıp yaratmayacağını bilmiyorum. çünkü bana o ilacı hiç vermediler. canımsın kendine iyi bak. ve merak etme herşey yoluna girecek. byeŞeniz K

canım arkadaşım, ne oldu hayırdır?sonuçları aldın mı, ne dediler?lütfen çabuk iyi ol, hasta olma! sevgi, sağlık, ve umutla kal...:teselli: S

tşk ederim... öyle düşünmekten başka şansımızda yok... ben işten ayrılmamın hayrını hamile kalmama bağlamıştım ama boşa çıktı... yine de teselli için iyi bir düşünce her işte bir hayır var demek... öyle de olur inş.

bende tüm arkadaşlarımın Kandilini kutlar hayırlı kandiller dilerim... S sahmaran

canlarım hepinize geçmiş olsun, yeni doğan gün sağlık huzur getirsin hepimize... Ben yeni katıldım aranıza ama hemen hemen herkesi tanıyorum yazıları okuyorum.. Senin yazılarınıda okudum küçüğüm annen kadar olamasada bende çok sevindim küçüğüm yüzümde tebessümle kocaman slmlar.

günaydın arkadaşlar hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum, destek mesajlarınızı dün okuyabildim, cuma günü yoğun ve yorgun bir gündü, koşuşturma telaş içinde, koca şehirde tekbaşına olmak hiç birşey değilmiş de hastanelerde tek başına olmak herşeyden daha zormuş.. tetkiklerim yeni başladı, kan tahlilleri röntgenler schirmer testi.. SLE den hiç bahsetmediler, sjögren sendromu üzerinde duruyorlar kesin olmamak kaydıyla, 20 gün sonra sonuçlarım analiz edilecek.. bu arada ağrılar bana mısın demiyor, her 10 günde bir sol kolumu ziyaret eden illet ağrı şuan omuz başımdan sırtıma doğru iniyor.. yine de kendimi daha iyi hissetmeye başladım, galiba tedaviye adım atabilmekti önemli olan, iyi olacağıma dair inançlarımı büyütüyorum içimde.. allah hepimize sağlık, sıhhat versin. gerisi boş herşey boş.. sizlere çok çok teşekkür ediyorum, destek mesajlarınız, yanlız olmadığımı hissettirmeniz beni çok memnun etti.. iyi ki burdasınız ve ben sizi buldum.. teşekkürler..

geçmiş olsun songülcüm. kalbindeki sorun ne gibi rahatsızlık yapıyordu sana. ameliyatsızda atlatırsın umarım ama allah ne yazmışsa onu yaşayıp görmekten başka şansımız yok. stres yapma ne olur. iyi bak kendine hoşçakal.

tşklr şimdi ekledim seni msn adresime mail adresinide öğrenmiş oldum ayrıca:)) uygun olunca görüşmek üzere

tamam ablacım bekliyorum sende Allah'a emanet ol Allah razı olsun didi-fdk

Aşk Olsun Polyanna Bakiyorum Herkese Teşekkür Etmişsiz Bi Bana Etmedin mutsuz

. herkesin anneler günü kutlu olsun, sağlıklı... mutsuz

a. s. aramıza hoşgeldin sudeyil hastalığımızı çok güzel tanımlamışsın benim son zamanlarda eklemlerimde var sürekli rahatsızlığım, diğer tahlillerim şimdilik normal çıkıyor inşallah fazla atak yapmadan sürüp gider hastalığımız kaydirigubbakcemile5 D

Bir de sen dene, benim nickim üzerine 2 kere sağ tıkla ve mesaj yaz. öylesine birşey mutsuz

arkadaşlar kusura bakmayın birkaç zamandır siteye uğramayınca alıntı yı bile yapamadım. önceki yazımda alıntı hatam var. şimdiden sizlerden özür dilerim.

Çok geçmis olsun canim umarim enkisa zamanda agrilarindan kurtulursun. Her hastada lupus farkli seyrediyor ama kortizon miktarini doktorunla konusmani tavsiye ederim söyledigin agrilara göre kortizon miktari bana az gibi geldi. Benim agrilarimin siddetli oldugu zamanlarda 12 tane kortizon aliyordum tabi doktorun konturolunde birgun alip bir gun almiyordum. Su anda lupusum sakin döneminde gunde iki tane kortizon aliyorum. Doktora sormadan kortizon miktarini sakin degistirme. Acil sifalar diliyorum O

çok teşekkur ederım. kötü olmamak için elımden gelını yapmaya açlısıyorum ama o kadar hayat tan gucum tukenmıskı yetmıyo gayretım yanlız degılım bu hastalıklar bu sıteyı buldugum ıcın mutluyum allah hepımıze acıl sıfalar versın canım arkadasım. alternatfı tıp 2 gun oldu bende denıyorum umarım faydası olur ve faydası olursa bunu herkesle paylasmak benı çok mutlu edecek. Umarım hepımız en kısa zamanda sağlığımıza kavusuruz. allah emanet ol sağlıkla kal. ece

Merhaba ozlemegem malesef o sinir tek sana özel değil seni o kadar iyi anlayabiliyorumki... sinir demek ne demek ya!!! ama yine de antidepresan kullanmıyorum çünkü onların yararına inanmıyorum. ağrılarım oldukça sinirleniyorum sinirlendikçe ağrılarım oluyor! peki sen hangi ilaçları kullanıyorsun?tekrar geçmiş olsun canım... S

vendita hoş geldin. Umuyorum hep güzel haberlerini alırız Önceki

mrhb sende hoşgeldin diyarımıza :1rolleyes: Allah sanada şifa versin... I

teşekkür ederim peruse benim doktorum 19mayıs hastenesinde prof bana nere gidersen git aynı tedaviyi yapacak dedi ve orda lupus hastasıyla karşılaştım oda ankaraya ve istanbula gitmiş aynı tedaviyi vermişbende oyüzden gerek görmedimbenim böbrektede tutulum oldugu için ona gitmemi söylediler ramatoloji doktorun tedavisi nasıl onu merak ediyorum teşekkürler P peruse

arkadaşım çookk sevindima. s., gözün aydın:dance: Önceki

slm kızlar benim kardesim 20 yasında ve uzun zaamandır bobrek agrılarından sikayetciydi buna bas donmeleri ve mide bulantılarıda eklenince hastaneye gitti ilk once beyninde bir odem oldugunu soylediler uzun ugraslardan sonra sistemik lupus hastası oldugunu ogrendik. bu hastalık konusunda cok bilgisisiz size sorum tedavi icin hangi hastaneyi hangi ddoktoru secmeliyiz sizce nereye gitmeliyz. bide almanyada bu hastalıgı%100 tedavi eden bi klinik oldugunu soylediler almanyaya gitme imkanımızda var sizce ne yapmalıyız royall yaşamak herşeye

bende özellikle neler yenip içileceğini konuşmadım ama kortizon ve tansiyon ilacı kullandığım için mümkün olduğunca tuzdan uzak durmaya çalışıyorum gerçi ne kadar başarıyorum bilemiyorum ama:)tatlicadiarzu

canım cok tsk edrım bılgılerın için :))bu hastalıktan ben pek anlamıyorum ama sıstematık lupus olarak bılıyorum.. suan ondan uzak olduğum için doktor kontrolerının detaylarını tam bilemıyorum ama kontrollerını ıhmal etmıyor sordugum zaman ıse ıyım dıye gecıstırıyor uzulmeyım dıye.. soyledığın gibi bende herseyın duzelmesıne dair umut ediyorum bır an once hersy yoluna gırer.. dıleklerım aynı sekılde senın ıcınde gecerlı.. cunku gercekten anlayabiliyorum zor bır hastalık ama en onemlı tedavısıde morel ablama soyledığım gıbı sende lutfen morelını her zaman yuksek tutmaya ve etrafında sana sıkıntı yapıcak seylerden uzak durmaya calıs.. kendıne ıyı bak opuldun :)):1hug:

adresimiiii elif ten alabilirsin canım...

teşekkür ederim herkese doğru, allah çocuklarımıza sağlık versin, bunada şükür... E

zahmet ne kelime? peki özel mesaj geldimi sana mutsuz

Allah'a emanet olun, hoşçakalın...

Marmara ünv Hastanesinde Romatolog Pamir Atagündüz Var Tavsiye Ederim Geçmiş Olsun mutsuz

royal ve bera berrak teşekkür ederim bu hastalık benim böbreklerimide vurdu Şeniz I

ikizler 16 aramıza hoşgeldin Allah hepimize şifa versin

Arkadaş benim hastalığım Romatoit Artrit ... eski mesajlarına baktım senin de öyleymiş... çok geçmiş olsun ama kendimle aynı dertten muzdarip biriyle karşılaştığıma çok memnun oldum:teselli:şimdiye kadar lupuslu arkadaşlarla dertleşiyorduk, inşaallah bundan sonra seninle de birbirimize moral veririza. s. bera-berrak Aktif

bildiğimiz ama genede tekrar etmekte faydası olan bilğiler yazmışsın tşklr.. bir kaç zamandır sağ dizimde şişme ve sürekli ağrım vardı bugun doktorumu aradım ve her 2 dizdende emar istedi sanırım kortizondan dolayı dizlerde de erimeler başladı yarın edirnede emar çektirecem umarım çok kötü çıkmaz.. sevgilerimle.. gulbahcesi95

Merhaba Gözde check up'ı ben kendim belirlediğim için fiyat 750 YTL. Ama ben şüphelendiğim veya korktuğum herşeye baktırdım. Beyin emarı. Tüm batın ultrasonu, tiroit bezlerine. akciğer filmi ve ilaçlı tomoğrafi, Tüm kan tahlilleri, Tüm idrar tahlilleri, Dahiliye doktoru, Nöroloji doktoru, Kardiyoloji doktoru, Ayrıca ekg, Eko birde onların kendi tahlil ve tetkikleri var tabi. Şunu da belirtmek isterimki eger şüpheli bir şey üzerine tekrar herhangi bir işlem yapılacak olunursa bundan para almadılar. Mesela bende kalpten ekg cekilecekti eko cekilecekti. ama şüphe üzerine tekrar damar yolu acılarak eko yapıldı ben bunun için ekstra para ödemedim. Örneğin kalp doktorunda 2 kez muayene oldum. Dahiliyeci doktorada gene ekstra para ödemedim. Şimdilik aklıma gelenler bunlar. Başka bilgi almak istediğin birşey olursa yada hastaneyle ilgili yardımcı olabileceğim birşey olursa gene konuşuruz. Kendine iyi bak. Sağlıcakla kal

teşekkür ederim ablacım ama olmuyo üzülüyorum korkuyorumda ya saçlarım hiç uzamicak şişko olcam böbreklerim daha kötüye giderse 3ay bitti ama hala herşey yoğun normal hayatıma dönemedimki abla yüzüm kurt gibimi olucak o kortizon hapını ölene kadarmı kullancam geçicekmi bu günler

aslında 4yıldır. ama daha yeni tedavi olmaya başladım. çünkü bu arada tiroit ca ile uğraştım.