Biz de o iğneyi kullanıyoruz. Yoksa düzelmiyor. Size de çok geçmiş olsun. Ayrıca arkadaşınızın kızı da umarım atlatır.

Pfapa herkeste aynı seyretmiyo, arkadaşımın oğlu da pfapa hastası ve onun tek belirtisi sürekli ateş çıkması. Kızımın bağırsakları ateş zamanı bozulurdu ishale dönerdi hemen. Pfapa da sadece genizetini aldırmak yetmez ki asıl hastalığı devamlı oluşturan bademcikler. Bademcik alınmadan hastalık bitmez

Pandemide evlere kapanmanın ve dışarıyla temasın azalması, aynı zamanda her şeye daha dikkat eder olmamız sanırım atakları azalttı . Ben de pandemiden sonra okula başladığı için çok tedirgin olmuştum, sık sık hastalanacağını düşünmüştüm ama şükürler olsun ki öyle olmadı, sanırım doktorun söylediği gibi artık hastalığı geçti (10 yaşından sonra geçer diyorlardı). Allah hepimizin yardımcısı olsun. Size de kalıcı şifalar diliyorum.

Merabalar çocuğunuz nasıl şimdi? Geçti mi rahatsızlığı

Cok cok gecmis olsun. Allahim tedavisi olmayan hastaliklardan korusun bizleri insallah . push ; X xDerinMavix

Çok şükür.

sonngulen meraba yeniden oğlunuzun iyileşmesine çok sevindim. benim oğlumun atak sıklığı arttı bu yaz. aslında atak mı yoksa normal hastalık mı anlamak da güçleşti. 15gün önce bitti antibiyotik . bugün yeniden ateşlendi. prednol u içirdik ancak üç saat oldu etki etmedi. penos başlayacağız. bu ikilem insanı şaşırtıyor. siz böyle durumda ne yapıyordunuz? bir de atakların vücudun farklı birimlerine negatif bir etkiisi var mı acaba. araştırdınız mmı hiç. kısıtlı bir bilgi var maalesef.

İnşallah gerçekten geçer. Kardeşiniz adına sevindim. Gelmiş geçmiş ne güzel.

Biz oğlumun boğazına bakıyorduk, haliyle bilemiyor insan atak mı yoksa normal hastalık mı. Boğazı aft şeklinde beyaz yaralarla çevrilmiş oluyordu, biz en çok burdan anlıyorduk. Bir de yavaş yavaş değil birden geliyordu ateş, bizim için bu da bir belirtiydi ve tabiki karın ağrısı da. Çok nadiren normal hastalık yaşardı, prednol düşürmezse öyle olduğunu anlayıp doktora götürürdük ona göre ilaç kullanırdık. Atakların vücuda verebileceği en büyük zarar havale geçirme riski demişti doktor. Prednol kullanımı beni tedirgin ediyordu, hem çocuk doktoruna hem de üniversitede başka alanlarda uzman hocalara danıştım, kar zarar ilişkisine bakmak lazım, kullandığınız sıklıktaki kortizon çocuğu olumsuz etkilemez, fiziksel olarak bir sorun yaratıp yaratmadığını da kontrol etmek gerekir demişlerdi. Yüksek ateş daha büyük riskmiş ve tabi ki gereksiz ve sık kullanılan antibiyotik özellikle böbreklere zarar veriyormuş (Her ay 10 günlük antibiyotik tedavisi alıyordu hastalığı bilinmeden önce)

Merhaba oncelikle cevabınız için teşekkür ederim malesef henüz bir tanı koyulmadı ataklar devam ediyor ailede fmf olmaması işi biraz daha zorlaştırıyor ailede fmf hikayesi olsa daha net evet var diyebilirdik dedi dr Klinik bulguları tamamen fmf ile uyuşuyor genetik analizde fmf mutasyona rastlanmadı ama testin negatif çıkması olmadığı anlamına gelmez dedi evet kesin fmf de diyemiyoruz atakta yakalamak gerekiyor kesin tanı için dedi geçen carsambada rahatsızlandı yine cuma günü götürdüm testler yapıldı bu sefer baş ağrısı on planda idi dr o yüzden fmf atağı değildir dedi normal çocuk poliklinigine yolladı ortada bisey demediler sonra romatoloji dr kan idrar falan istedi idrarda bisey çıkmadı ama kan tahlilinde crp ve sedimentasyon çok yüksek çıktı biz o ara eve gelmiştik dr telefonla ararsın dedi diye bu seferde sonuçları görünce atak geçirmiş olabilir dedi... 1ay daha gözlem yapacağız atak anında götürsem teşhis kesinleşmiş olacak ama atak olmazsa tekrar kan alıp değerleri karsilastiracaklar ona göre enfeksiyon bölümüne de sevk edebiliriz dedi kafamız çok karışık çocuk hastalanınca çok üzülüyoruz haliyle enfeksiyinunda yükselmesi hiç iyi değil malum Ekim ayından beri 3 kez antibiyotik kullandık azalacagina artıyor enfeksiyon anlamadık inanın

Çok şükür bayılma ya da havale geçirme durumumuz olmadı hiç. Umarım bundan sonra da olmaz. Çok teşekkür ederim

Canm çok geçmiş olsun iana çok kötü oldum nasıl bir hastalık bu böyle dilerim allahtan kendiliğinden kaybolur allah yardımcın olsn Stardust07 All iz

Mesajınızı çok geç gördüm kusura bakmayın. Malesef bu rahatsızlığa testlerle tanı konulamıyor. Testler sayesinde başka hastalıklar listeden çıkarılmış oluyor. Mesela bize tonsilit deniyordu sürekli, onun için testler yapıldı ve o olmadığı anlaşıldı, FMF için genetik testler yapıldı onun da olmadığı anlaşıldı. Böyle böyle diğer hastalıklar elenerek ve deneme yanılma yöntemiyle bu hastalığın teşhisi kondu. Şükürler olsun oğlum artık daha az ateşleniyor, atakların arası eskisi gibi sık değil. Şu an 9.5 yaşında, 10 yaşından sonra kendiliğinden gecebilir denmişti, bakalım ne olacak bekliyoruz. Bu süreçte sizin tanınız kondu mu peki.

Malesef hafiflemiyor hiçbir yöntemle. Yapılan araştırmaları çok okudum. Onlarda da yazıyor antibiyotik ve ateş dusuruculer sonuç vermez diye. Hiçbir belirti vermeden ateş 40a çıkınca en yakın hastaneye koşturuyoruz mecbur olunca. Umarım zaman çabuk geçer ve bu hastalıktan kurtuluruz

Allah şifa versin inşallah. Birkaç doktora danışın içiniz rahat etsin. Hastalıkla ilgili bir bilgim yok. Dualarımdasınız çok geçmiş olsun.

Kortizon iğnesi idi. Farklı isimlerde mevcut iğneler vardı ama biz prednol kullanıyorduk doktorun reçete ettiği buydu. Oğlum iyi artık çok şükür.

Geçmiş mesajlara bakarken gördüm, ettiğin dualar kabul oldu sanırım canım, oğlum bir yıldır ateşlenmiyor. İnşallah geri gelmez, inşallah Allah kalıcı şifasını vermiştir. F flower world

Mesajlarına baktım ben de ne hallerdesin acaba diye, gördüm orda hamileliğinin devam etmediğini. Şükürler olsun Rabbim bir evlat nasip etmiş, inşallah hayırlısıyla ikinciyi de nasip etsin.

Benim oglumda 40 derecelerde ateslenirdi cok korkar panik yapar aglardim ilk zsmanlar zamanla dogru mudahaleyi ogrenmistim. bezler islatiliyor sirkeli suya batiriliyor slin, tum vucud koltuk altlari ayaklar eller vs bu bezle sariliyor ilac veriliyor alarm kuruluyor 2 saat anca idare ediyirdu ates bu sefer tekrar dus tekrar ayninuygulamslar 4 saat sonra tdkrar ilac ama ayni. marka olmauacak donusumlu. evde birkac cesit ates dusurucu gayet iyi oluyor adini suan unuttum turuncu etiketli bir agri kesici cok iyi. velasil kelam gecicek jnsallah ama yipratici bir donem rabbim acil sifslar versin.

Çok teşekkür ederim, biz iyiyiz artık. Oğlum hastalanmiyor. TeraziBurcu 'Uçuyoruz evet. Çünkü güzeliz' Üyelik

Mrb benim kızımda çok ateşlenir geniz eti de var pfapa için ağız içi yara gibi başka belirtilerde lazım mı? Mesala ateş ilaçla düşüyor mu? kızımın hep influenza ve covid benzeri viral hastalıklarda çok yüksek ateşi oluyor serumla bile düşmüyor ama tek ateş değil ishal olduğu da oluyor. Genizi aldırmaya karar verdik zaten şuan ağzından bile zor nefes alıyor ama iyi olduğu bir zaman olmadı bu sene

Açtığım başlığa baktım da resmen biri bunu desin diye medet ummuşum. Şimdi ben söyleyebilirim, BİZ DE YAŞADIK GEÇTİ GİTTİ ŞÜKÜRLER OLSUN.

Bi bilgim yok malesef cok gecmis olsun. Allahim acil sifalar versin evlatlarimiza

amin isteyen herkese nasip etsin inşallah sağlıklı hayırlı evlatlar

Geçmiş olsun hasarsız atlatır inşallah yavrucak. Rabbim şifa versin.

Merhaba, benim kızımda da bu rahatsızlık var belki yeniden açıp bakan olur diye cevap vermek istedim. Kızıma da çok geç bu tanı konuldu ve öncesinde sürekli bogaz enfeksiyonu diyip antibiyotik verilip gönderildi. Ta ki havale geçirene kadar, 15 günde bir antibiyotik verilip yollanma sonucu detaylı araştırıp Prof. Dr. Alişan Yıldıran beyi buldum ve kendisi su an Samsun da. İstanbul dan vesile olur sebebiyle gittik çok Şükrü tanısını koydu. Fmf den şüphelendi önce gerekli testlerden sonra pfapa teşhisi konuldu ve bize çok detaylı açıklamalarda bulundu. Ateş 39.5 olunca birden yüklenmeye başlayıp 41 e kadar çıkıyordu, bi ilaç yazdı onu kullanıyorum ateş yükselince veriyorum yaklaşık en az 2 saat Sonra ateş düşüyor fakat hersey eskisi gibi normale dönüyor ve bunu hastaneye gitmeden, antibiyotik vermeden, serum almadan çözdü Rabbim ondan razı olsun inşaAllah tüm hastalara da şifa versin. Ve gerçekten ehil doktorlara denk getirsin

Amin amin. İnşallah hepsinde geçer gider. Gerçekten çok zor bununla yaşamak.

Allah razı olsun canım. Hamile halinde bizi düşündüğün için. Allahim dualarını kabul etsin inşallah. Çocuğunu sağlıklı sıhhatli kucağına alman dileğiyle.

Amin. Çok sagolun. Dua etmeniz bile yeterli. Allah hepimizin evlatlarını korusun.

Mesajı yine geç gördüm, bu süreçte bir gelişme oldu mu tanıyla ilgili. Fmf testleri biz de yaptırdık, ilk yapılan testte mutasyon çıktı, daha ileri ve detaylı testlere geçtiler. Onda mutasyon çıkmadı. Bize de aynı şekilde var da yok da diyemeyiz bu durumda dedi. Atak sırasında yaşananları, yapılan kan testlerinin sonuçlarını ve atak sırasında kullanılan kortizon ilacına nasıl tepki verdiğini anlattık, bunlarla birlikte fmf olmadığı kesinleşti ve pfapa olduğuna karar verildi. Enfeksiyon değeri bizde de yüksek çıkıyordu, bu yüzden sürekli antibiyotik kullanıyorduk, 5 gün sonra pfapa da ateş kendiliginden geçiyor zaten ve enfeksiyon değeri de düşmüş oluyordu. Antibiyotik hiçbir işe yaramiyordu kısacası. Sahihuban

Çok teşekkür ederim merak ettiğiniz icin. Oğlum 10 gün sonra 10 yaşında olmuş olacak ve şükürler olsun artık iyi. Hatta uzun süredir belki de 1 yıldan fazladır atak yaşamadı. Pandemi başladıktan sonra sanırım 2 ya da 3 kez atak yaşadı ama kortizon kullanmasını tehlikeli buldular . Bu yüzden başka yöntemlerle ateşi kontrol altında tuttuk. Sanırım artık bitti diyebiliriz.

Çok çok geçmiş olsun inşallah. Hiçbir bilgim yok. Allahım şifa versin. Siz gönlünüzü ferah tutun inşallah iyileşir üzülmeyin.

100 tana yaa şafi çektim canım allah şifa versin oğluna inşallahhhh

Rabbim şifa versin. Eşim fmf hastası. Ve bu durum geç teşhis edildi. 20 li yaşlarda kolsişine başladı. İlacı düzenli içtiği sürece atağı hemen hemen olmuyor, olduğunda da çok şükür hafif oluyor.

Merhaba benim oğlumda 3 yaşında phapa ve her hafta atak geçiyor gecen hafta bademcikler alındı ama. suan yine atak geçiriyor ve ateşli sizin amaliyat sonrası hemen kesilmiş miydi ataklar

Çok geçmiş olsun, malesef fmf hakkında yeterli bilgiye sahip değilim. Bizim genetik testlerin ilkinde fmf için mutasyon çıkmıştı, ikinci aşama testleri yaptılar onda mutasyon çıkmadı. Bu sonuçlara göre fmf var ya da yok diyemeyiz fakat hastalık sırasında yaşadıklarınız ve atağın prednolle geçiyor olmasına bakılırsa fmf değil demişti genetik doktoru. Bunun ayrımına varabilecek bir genetik doktoruna başvurmanız iyi olur. İshal konusunda bir şey önermek doğru olmaz diye düşünüyorum, çünkü geçmeyen bir ishal başka şeylerin de belirtisi olabilir. Keşke yardımcı olabileceğimiz bir şey olsaydı. İlaç kullandığınız için doktor önermeden bitkisel bir şey ya da başka bir ilaç kullanmamanız iyi olur. Allah şifa versin inşallah, umarım en kısa zamanda neyi olduğunu bulurlar.

Merhabalar, aradan yıllar da geçse hastalık devam ettiği için hala takipteyim. Hastalığın teşhisi için bahsettiğim gibi önce diğer hastalıkların testlerini yapıp onları elediler ve atak yaşadığı dönemde kortizon ilacı kullanıp vücudun verdiği tepkiye baktılar. Çocuk doktoru koydu tanıyı, genetik doktoru da tüm test sonuçlarını ve bulguları değerlendirip çocuk doktorunu onayladı. Hastalığı taşıdığı bu şekilde kesinleşti. Eğer detay isterseniz anlatabilirim. Teşhis konulduktan sonra her atakta kortizon iğnesi kullandık . Kilosuna göre mg ayarlaması yapılıyor, 20 mg ile başladık. İlk zamanlar ilaçtan sonra atakların arası sıklaştı, ayda bir olurken 2 ayda 3 kez falan oldu ve hepsinde tek doz iğne kullandık. Sonra ara açılmaya başladı. Bazen birkaç ay hiç atak yasamadigimiz zamanlar oldu. Hastalık süresince bu uygulama haricinde hiçbir şey yapamadık. Ateş düşürücü falan kullanmadık. İnsan bu kadar kortizon kullanınca korkuyor, çok fazla doktora danıştım, kar zarar ilişkisine bakmalıyız, ateşten havale geçirmesi çok daha tehlikeli, bu dozda ve aralikta kortizon kullanımı daha masum dedi. Pandemi başlayınca kortizon kullanmadık çünkü bağışıklığı baskiliyor. Yaşı büyüdükçe rahatsızlığı azaldı, 10 yaş olmak üzere. Sanırım dedikleri gibi gececek yakında. Başka sorunuz varsa cevaplarım.

Amin. Çok teşekkür ederim duanızı esirgemediginiz için.

Bizim komsunun ogluda surekli bayilirdi havale gecirirdi o zaman kucuktu 3 4 yaslarinda belki. simdi buyudu askere gitti geldi evlendi izi kalmadi geciyor yani insallah gecer canim

Kortizon hastalığı tedavi etmiyor, atak sırasındaki semptomları ortadan kaldırıyor. S

Benim oğluma teşhis çok geç konuldu. Her ay hastalandiginda bir sürü gereksiz ilaç kullanmak zorunda kaldı. Büyük oğlunun iyi olmasına sevindim. Umarım küçüğü de iyileşir bir an önce. Allah hiçbir çocuğa dert tasa vermesin.

Çok şükür. Demek prednol dü bende çok merak ettim neymiş diye demek kortizonmus tamamen bu hastalığın tedavisi..

Şişmek şeklinde değil de iltihaplanma gibi bir durum oluyordu bizde. Doktorun açıklamasına göre yalancı bir bademcik hastalığı görüyorduk. Teşhis koyma zamanlarında hem hastayken hem de sağlıklıyken bademcikten sürüntü alıp kültür testi yaptılar. Hastayken alınan örnekte bile bakteri üremesi olmadı, böylece kesinlikle bademcik iltihabı olmadığı netleşti. Sonrasında da başka hastalıkları eleyerek sonunda pfafa teşhisi kondu.

kuzenim yaşadı. yedi yaşından sonra geçti. Allah şifa versin.. F flower world

Peki sürekli bademcikler şişer miydi biz de bademcik sıkıntısı yok. Bu sene sürekli ateşleniyor bundan önce bu kadar değildi

Çok sagolun. Biz de iki gündür çıkamıyoruz hastaneden. Bu sefer ağır geçiyor. Umarım bir an önce düzelir

Ya ben iğne diye bahsettiğiniz şeyin ne olduğunu çok merak ettim. İsmi nedir, etken maddesi nedir acaba? Oğlunuz iyileşmiş tır umarım.

amin inşallah canım benım olurmu hiç öyle şey, hepimiz burada birbirimize yardımcı olmaya çalışıyoruz, hep söylediğim bir söz var ' kiminin parası kiminin dua sı ' diye, dualarımız şifa versin inşallah bebeğine.

Üç aydır oglumla ateş ve burun akıntısıyla mücadele edıyoruz. Sureklı arayıs içindeyım en son aklıma bu sayfa geldı. Bızım gıbı basına gelen varmırı dıye. Ben Almanya da yasıyorm. Bukadar kötü bır doktor hastaneler gormedım. Ne kan alıyolar ne tahlıl yapıyolar. Antıbıotk verıp yolluyo ama surwklı atesli. En son bogaz doktr gıttm bademcık alınması gerek dedı fakat ıltıhap burnu bogazı suan ıkı gundur de kulaklarm agrıyo dıye gecelerı aglayıp gosterıyo. Iltıhapluyken amelyt yapamıyolar burun bıle akmaması gerek dedı dr. Fakat gecmıyo kı hastalıgı nasıl olcak bılmıyorm. Cok caresız kaldık. 3 yasına gırecek. Türkıye ye gıdıp orda yaptrsak dıyorum

Doktor gecer dediyse gecicidir caninizi sıkmayin benim kardesimde kucukken bayilirdi hep doktor 7-8 yasina kadar devam eder dedi gercekten de ilkokula basladi bitti bayilmalari suan 28yasinda Kaizen

Ilk kez duydum. Insallah iylesir yavrucak. Ates cok kotu bisey. Hstanede ne mudahale yapiyorlar tam olrak caresi olmadigini dusunursek? A Askaile Yine bana hüsran tek ayak

Bi bilgim yok hastalikla ilgili, cok gecmis olsun demek istedim sadece Insallah gecer biter tekrarlanmaz bidaha, Allah korusun evladinizi

Amin. Çok teşekkür ederim duanız ve iyi dilekleriniz için

Anladım teşekkürler bilgi için :)

Herkese merhaba, pfapa sendromuyla tam iki yıl uğraştık biz kızımda. Kızım 1 yaşına kadar bir kere bile burnu akmış bir çocuk değildi. Şubat ayında doğum gününü kutlayacagimiz zaman bir anda ateşlendi huysuzlandi, başta diştir ya da hava soğuk ustumustur dedik. Nerden bilelim zor bir sürece gireceğimizi.. kızımın durumu ağırdı ayda iki kere atak geçiriyordu, hatta bazen 3 olduğunu bile gördük. Çocuk bir ay boyunca ateşli gezerll mi? Gezermiş. 38 ateş görünce sevinir hale geliyoduk, en azından 40.5 değil diye. Artık babasıyla benim psikolojimiz bozuldu, doktora gidiyoruz kreşten kapmistir annesi. Acile gidiyoruz diştir annesi. Kendimizi suclamaktan helak olduk biz bu çocuğa niye bakamıyoruz diye. Tam 2 yıl her günümüz böyle geçti kortizonlu haplar ve kortizonlu iğnelerle mahvoldu. En sonunda benim arastirmamla pfapa sendromu denilen bir hastalık olduğunu bundan şüphelendiğimi söyleyince doktor dalga geçmişti googleden hastalık bulup geliyorsunuz diye. Zorla teşhis koydurdum kızıma resmençocuk romatoloji doktoruna yönlendirdiler en sonunda ve Allah razı olsun o doktorumuz evet dediklerin bu hastalığa benziyo ama genetik testi yapılması lazım çünkü fmf belirtileriyle aynı kizininkiler demişti. 1 ay sonucu bekledik testin, benzer genler çıktı ama bu fmf değil dediler. Belli bir süre daha ilaç ve iğneyi kullandık ama en son kızımın ateşi 41 olup baygınlık geçirecek duruma gelince kulak Burun Boğaz profesörün götürdük, kızımın bademciklerini ve geniz etini alırsak toparlayacagini anlattı. 2021 Aralık ayında ameliyat oldu ve o zamandan beri bir kere bile ateşi çıkmadı, antibiyotik içmedi. Acile gitmedik, iğneler tahliller olmadı. Bunun nasıl bir mutluluk olduğunu sayfalarca yazabilirim. Anneler doğru teşhisi koyacak doktor bulun. Ameliyat oneriyorsa doktorunuz korkmayın. Benim kızım 3 yaşına girmemişti oldugunda, keşke daha erken yaptirsaydik dedik. Uzun tuttum ama sormak istediğiniz bir şey olursa yazabilirsiniz

Allah acil sifalar versin insallah.

Arkadaşımın kızında var ve o da sürekli 40 hatta bazen 42 yi bulan ateşi oluyor kesin bir tedavisi yok demişti arkadaşım sadece ataklar tutunca bir iğnesi var onu oluyor anca öyle düşüyor ateşi. bende de bu hastalığın bir farklı olanı var çocukluğumdan beri. suan 32 yaşındayım eskisi gibi olmasa da bazen ataklar oluyor. kullanmam gereken ilaç var. kesin tedavi değil ama hastalığın ilerlemesi ve diğer organlara zarar vermemesi için kullanıyorum. Allah şifa versin

dönüşene çok mutlu oldum, hamile halinle demişsin demek ozaman hamıleydim ama doğum gerçeklemedi çünkü, hakkımızda herşeyin hayırlısı olsun inşallahhh, rabbim bütün çocuklarımıza şifa versin, inşallahhhh

Benzer süreçlerden geçmişiz. Ard arda hastalanıp antibiyotik kullandığımız halde 10 gün sonra yeniden atak yaşıyordu oğlum. Bilmiyorduk atak olduğunu. Doktorumuz sayesinde öğrendik çok şükür. 3yaşta ortaya çıktı. Şu an 6 yaşında. Pandemide 2 yılda 4-5kez oldu anca. Sonrasında başladı yeniden. Bu ara sıklaştı yine. En son prednol ü içirdik. İnsan ne yapıcanı şaşırıyor. Allah yardımcımız olsun cümlemizin. Anlattığınız durumu yaşayan biri olarak sizi çok iyi anlıyorum. Allah şifa versin.

Merabalar umarım banada yazan dönüş yapan olur bizde çok dardayiz Yawrum gözlerimizin önünde eriyor kızım 10 yaşında ve fmf tanısi tamamen konulamadi ama ataklar birebir aynı ara ara şiddetli karın ağrısı göğüs ağrısı şeklinde gelmesi genetik testlerimiz negatif geliyor ama genede geçen sene çok şiddetli hastalandiktan snra basladik ilaca yaz ayına kadar çok rahattı ama temmuzda hastalandı romotologa gttk dozunu biraz yükseltti ve 1 aydır çocuk isal ilaç yan etkisi demiş bazıları ama atak sirasinda da isal oluyordu isal için ne yapmamız lazım nolur yardım edin çocuk artık bıktı kolsine geçtik 2 gündür ama gene isali geçmedi çok zordayiz Rabbim kimseyi darda bırakmasin evladyla sınamasın

Kardeşimin arkadaşının kızı da böyleydi, hastane çantasını boşaltamadan tekrar giderlerdi. Şu an 8 yaşında sanırım ve birşeyi yok maşallah. Allah şifa versin... Kaizen

Merhaba benim kızım içinde bu hastalıktan suphelendi Dr bugün kan idrar falan verdik henüz sonuçları Dr görmedi ama ben e nabız dan kontrol ettim referans araliklarina falan baktım genel olarak bir sorun yok gibi sizin kan ve idrar tahlillerinizde anormal olan Bi durum var mıydı acaba

Merhaba gecmis olsun öncelikle. Doktorunuz su yönden haklı, kızımın ameliyattan önceki hastalığı tam 1 ay sürdü. Ateş düşüyor geri çıkıyor, kulağındaki sıvı birikmesi hiç geçmiyor ve haliyle boğazı kötü durumda. Doktor öncelikle bu hastaligin o atağını bitirmek için baya bir ilaç verdi ve hepsini kullandık hızlıca iyileşsin diye. İyileşir iyileşmez de yeni atak gelmesin diye iyileştikten 2-3 gün sonrasindada hemen ameliyatını oldu. Yurt dışında işleyiş nasıldır bilmiyorum ama bende burda teşhis koydurmak tedavi yöntemini bulmak 1 senemizi çaldırdı bizden doktorlar. Sonra şükür ki işini iyi yapan doktorlara denk geldik de işlerimiz yoluna girdi

Bu hastalık geçiyor, kalıcı bir hasar da bırakmıyor çok şükür... Genelde kortizon tedavisi ile azaltıyorlar şikayetleri ama o da ne kadar sağlıklı tartışılır... Normal bir doktora değilde daha donanımlı bir hastanede daha bilgili bir doktora götürürseniz çok iyi olur.. çok geçmiş olsun Allah şifa versin... Rabbim kimseyi evladı ile sınamasın...

Allah şifa versin hastalıkla ilgili bilgim yok ama iyileşmesi için bol dua ve pozitif bir gülümseme bırakıyorum florence_N Mrrro

Anladım, hiçbir şekilde ateşini hafifletemiyor musunuz peki? 15 dakikalık ılık duş, şuruplar vs? Ateşi kontrol altına alırsanız sorun olmaz diye düşünüyorum tabi doktor değilim ama fikrim bu yönde... Doktorunuz gitmiş olabilir farklı, yakın bir şehirde de doktor araştırmasına girin derim ben... İnşallah şu geçecek denilen zamana Su gibi gelirsiniz.

Bu arada her ateş de illa da bu hastalık olacak değil. Biz hastalığın adını koyduktan sonra bile aylarca emin olmak için kortizonlu ilaçlar ve iğneyle devam ettik. En sonunda da bu şekilde artık devam etmemek adına ameliyat gerçekleşti. Sizde bütün belirtiler var mı? Eklem ağrısı, antibiyotikle ateş düşürücü ile geçmeyen ateş, sonra kendi kendine bir anda yok olup giden bir ateş zekli, karın ağrısı, kulakta sıvı birikmesi. Bunun gibi daha çok sayacağım belirti var. Ateş yokken bile crp değeri yüksek çıkar, ağzını actiginda boğazı bembeyaz tabakayla kaplı olur. İnşallah sizin çocuğunuz da şifa bulur

Konunuzla ilgili bilgim yok sadece şifa dilemek istedim. Allahim sizin çocuğunuza ve tüm çocuklara şifa versin yarabbim. Canlari acimasin, hastalanmasin çocuklar

Merhaba geçmiş olsun, ameliyat sonrası antibiyotiğe devam etmişti o yüzden bir hastalik olmadı. Ameliyattan sonra kreşe gitmesine rağmen 11 ay sonra ilk defa hasta oldu o da atak değil normal usutmeydi

Çok sagolun çok ilgilendiniz. Birilerinin destek verip dua etmesi bile iyi geliyor insana

Arkadaşlar daha önce birileri bilgilensin diye aynı sorunla ilgili bir konu açmış ve yaşadıklarımızı yazmıştım. Ama şu an benim başkalarının deneyimine ihtiyacım var. Özellikle de iyi olanlara. Oğlum her ay periyodik olarak 40 derece ateşleniyor. Hiçbir şeyi yokken aniden ateş çıkıyor. PFAPA Sendromu denilen bir rahatsızlıkmış. Ama bugün en kötüsünü yaşadık. Ateşi çıkınca kendinden geçti. hastaneye yetiştirene kadar ölüp ölüp dirildim. Kucağımda defalarca bayılır hale geldi. Tedavisi yok diyorlar ama 10 yaşından sonra kendiliğinden gecebilirmiş. Var mı aranızda yaşayanlar. Geçiyor mu gerçekten.

Merhaba aradan 5 yil gecmis sizin ama belki msjimi gorursunuz benim oglum su anda 2 yasinda ve sizin cocugunuzla ayni teshisi koydular siz nasil bir yol izlediniz hastalik hala devam ediyormu bana da bilgilerinizle yardimci olursaniz cok sevinirim ne yapacagimi sasirdim moralim sıfır iyi gunler

Amin Çok sağolun

Çok geçmiş olsun hem ameliyatı için hem de şimdiki hastalığı için. Siz diğer arkadaşa sormuşsunuz ama biz bademcik ameliyatı yaptırmadık. Ameliyatı daha yeni olmuş, vücut henüz adaptasyon sürecinde olabilir. Umarım yakın zamanda atakları da son bulur. M

Çocuğum yok ama bu hastalığı biliyorum. tanıdık bir ablanın çocuğunda vardı. şahit oldum bir defasında. iki hafta hastanede yattı. teşhisi oyle yapabildiler. kortizon kullanmışlardı o sıralar. bir o iyi geliyordu.9 10 yaşına kadar sürebilir bu durum demiş doktor. o yüzden çok düşüyor üzerine çocuğun hastalanmaması için. ha kalıcı bir hasar oluşturacak bir hastalık değil galiba. büyük oğlu da aynı şeyi yaşamış şimdi masallahı var. sizin de inşallah en yakın zamanda geçer

Atak döneminde prednol yaptırmadiniz mı? İki çocuğumda da allerji vardı, birinde düşünüldü, prednol denendi, atesini etkilemeyince pfapa olmadığı düşünüldü. İyi bir allerji uzmanı ile görüşün. Rutune binen ataklarda ilaç kullanımı şart. Hangi sehirdesiniz? M matruska01 Afra tafra afra tafra off puf Anneler

Rica ederim Allah acil sifalar versin tez zamanda.