Aile tekrar çocuk yapmayacağının sözünü veriyor mu?

Belki kendi bağışlayacak durumu olmayabilir. Bu haberi yayıp paylaşıyor olması da bir destektir. Eğer böyle bir olay gerçekten varsa, belki iyi kazanan, destek olacak, yardımcı olacak yer arayan insanlar için bir adres olabilir. Çünkü senin benim 10 senede kazandığımızı 1 günde kazananlar var. Aralarında iyi niyetli yardımseverlerde var. Destek olabilirler olay doğruysa.

Hocam çocukların bile bile bu hastalıkla doğacağını bile bile çocuk yapmışlar hadi maddi imkanları olsa eyvallah diyeceğim ki ben bile bu ilacı karşılasam elimde para kalmıyor sırf bu yüzden daha ana karnında iken testini yaptırırım bunlar sırf kendi egoları için bile bile lades oynuyorlar.

Belirtilen meblağlar az buz değil. Tedavi için teker teker yurtdışına yollamak yerine keşke tedaviyi ülkemize getirebilsek. Ayrıca bir konuya daha parmak basmak istiyorum. Yine başka bir bebek için tedavi parası toplanamıyor diye haber olduğunda devletten bir yetkili bu tür hastalığa sahip bebeklerin anne karnında tespit edildiğini ve ebeveyn onayıyla doğduğu belirtmişti. Ne yazık ki ebeveynler de sorumlu, bunu göze alarak doğmasını istemişler. Böyle bir hastalıktan haberdar olduktan sonra doğuma onay vermeyi göze alabilir miydiniz? Ekleme: https://egeajans.ege.edu.tr/?p=9232

Parası olup ama tedavi için yardım etmemek ile doğumuna onay vermemek arasında bir fark var mı? beş para etmez Hollywood filmlerinden mi bu? hangisini kurtaracaksın? ayrıca milyarder olsaydım benim potansiyelim daha yüksek olacağından o çocuğun gene ölmesi gerekirdi & Afrika da bulunan bir çocuk mu ölmeli, bizim ufaklık mı? İmkanları olmadığı için Anadolu da sürünen bir kız çocuğu mu ölmeli yoksa bu ufaklık mı? madem insanları potansiyellerine göre öldürüyoruz bu suçsuz ufaklığa vereceğimiz parayı öğrencilere burs olarak verirsek daha iyi bir hamle mi oluyor? mantıken daha fazla insanı kurtarmış oluyoruz. Sizin mantığınızla kuyuya inersek geri çıkamıyoruz &

Çocuk yapma, bakma olgunluğuna, sorumluluğuna gelmemiş olanların çocuk yapmasını doğru bulmuyorum.

niye toplansin millette para mi var?

Simdi gercekler acidir 20 milyon tl yi bir bebek icin harcamak gibi bir luks dunya sartlarinda yok. Bazen goruyorum sma hastarina devlet yardim etsin vs diye her biri icin 20 milyon tl gibi rakamlar harcanmasini kimse kabul etmez bos duyar kasiyorsunuz sosyal medyada.20 milyon tl ile bir bebek tedavi etmek mi yoksa ayni parayla yuzlerce bebegi cesitli hastaliklarla ilgili tedavi etmek mi?

duyarlı olalim ok

Tamam işte kişisel şahıs hesabına yatırılıyorsa al ben yiyemedim siz yiyin demek gibi bir durum. bu dünya çocuklarını para için satan insanlarla dolu. Bahse konu 2 milyon dolarlık bir tedavi için 200 300 bin dolar para toplayabilseler yeter bırak bu paraları 50 bin dolar için bile neler yaparlar neler. Yardım yapılıyorsa isteyen yine yapsın fakat valilik izni ile gibi açılan hesaplara yapın diğer türlü enayi yerine koyuluyor millet.

Aynen öyle, cehalet en büyük hastalıktır ve biz bu olayda cehaletin acı sonuçlarını görüyoruz.

alakasız, rekabet mevcut. covid 19 aşısında bile rekabet üst düzey, bilimsel veriler yayımlanıyor çoğu yerde. yok öyle piyasaya ilaç sürmemek. en fazla ilacı gereğinden pahalı sürerler. embesil gibi yok kanser tedavisi var vermiyorlar yok tüm hastalıkların tedavisi var gibi saçma salak teoriler sunmayın burada..

Sen ne kadar bağışladın mesela. Dur tahmin edeyim 0.

Oha la

2 çocuğu SMA dan ölmüş 3. çocuğu yapıyor??? neden tüp bebek yapmıyor? neden akraba evliliği??? sorumsuz, eğitimsiz anne baba sonra da ağlarlar internette, yine olan çocuğa oluyor. Bir de şu tayfa var 'yav ilaç neden çok pahalı, yazık yav, ilacı verseler bedava', aynen aynen yıllarını okumakla geçirmiş bilim insanları senin gibi eğitimsiz dünyaya faydası olmayan insanların seks yapması sonucu meydana gelen çocuğa ücretsiz ilaç verecek, olur gibi.

duyar kasmayın alt tarafı bebek 9 ayda bi bebek doguyo

Ork musun kardeşim.

Bu kadar acımasız olmayın. Gaddar ruhlu olmaya gerek yok, insanların başına geleni anlamaya çalışın kötülüğe özeneceğinize. İnsanımız taş kalpli olmak için yırtınıyor resmen.

Paralar ailenin kişisel hesabına yatıyor, Aile isterse tedavi yaptırmaz paraya el koyar veya bebek ölse bile artık kaç trilyon yatırıldıysa o para ailenin hakkı oluyor. Valilik izni ile hesap açılırsa aile o paraya dokunamıyor sadece belirli amaç için valilik tarafından kullanılıyor.

konuyu acmayı insanlık olarak gördüm, adminlerde hassas davranırsa sevınırız cok üzücü durum, paranın sadece yuzde 10 u toplanmıs vede valılık haberı varmıs 70 gun ömrü kalmıs, insan hayatı bu kadar ucuzmu, o bebek ya büyücek güzel gunler görecek yada 2 ay sonra ölecek, şaka degıl yalan degıl ruhi ceneti izlerken dakika 18.00 de söylüyor, videoyu izlemedende dakika 18.00 e gelerek görebilirsiniz acaba cumhurbaskanı yardımcı olmazmı, bebek hayatı çünkü & &

Bu çocuğu kaybetsinler hemen bir tane daha yaparlar. Sonra ona da para topla.. böyle böyle belki bir tane sağlam çocukları olur onu da allah nasip etti derler.

Neden 70 günlük ömrü kalmış?

SMA hastası arkadaşım dolar kuruna göre 15-20 trilyon Türk parası gerekiyor. Ben ömrüm veya ailem ömrüm boyunca çalışsa ödeyemez kusura bakmayın. Binlerce SMA hastası var 15-20 trilyonu nasıl verelim? Ayrıca Valilik izni olmadan para toplanması yasal değildir. Zongesma ilacı da %100 kesin bir tedavi de değil... İlaç firmalarının oyunları bunlar aileleri kullanıyorlar

Hedeflenen tutarı bilen var mı? Bildiğim kadarıyla tedavi yaklaşık 2M$ onun için soruyorum. %10'u toplandıysa bu bile başarı bence.

insan mıyız?

cok ılgılenen yok tvlerdede cıkmadı yanı bebek hayatı bu kadar toplum umursamasın yesın ıcsın gezsın zengın olsunlar. otekı dunyada kımsenın umrunda degıl

Bir ailenin 2 çocuğu sma dan ölmüş 3. çocuğu yapmışlar oda SMA şimdi zongesma tedavisi istiyorlar. Adamlar neden 3. çocuğu yapıyor? Tedavisi aşırı pahalı demek bırakılsa 5-6 tane çocuk mu yapacaklar sorumsuzlar olan çocuğa oluyor.

Merak ettigim ayrica bir konu var bu paralar kimin hesabina yatiyor? Bebek öldügý taktirde tedavisi icin yetmemis olan para ailesine hediye olarak mi kalacak keza %10 u dedigimizde bile 200 bin dolar yapiyor &

Konudaki tek katıldığım yorum.

2 milyon 300 bin dolar 15-18 trilyon arası bir tutara denk geliyor

ruhi cenet söylüyorsa izlemeye bile gerek yok %90 yalan içerik, her boka gizem yaratmaya çalısan üç nokta herif

Böyle hastaları gördükçe üzülüyorum. Ama şöyle birde gerçek var. Milyonlarca dolarlık masrafı olan bu tür hastalıklar da kazanan hep ilaç sektörü olur. Dünyada ölüm dışında tüm hastalıkların çaresi bulundu. İstenildiğinde hastalıklar tedavi edilebilir ancak ilaç endüstrisinin bekası için bu hastalıklar ortadan kaldırılmak bir yana, daha da yaygınlaşması için her türlü entrika çevriliyor. Sağlık sektöründe çalıştığım için az da olsa dönen dolapları görüyorum. Hastalıklar, sağlık eğitimi, sağlık tesisleri, ilaçlar, firmalar, sözde gönüllülük esasına dayalı yardımlaşma kuruluşları, ülkelerin sağlık politikaları bunların hepsinin amacı ilaç ve modern tıp endüstrisinin devamlılığını sağlamaktır. Bu endüstri için doğan ve hayatta olan her hasta birer müşteridir. iyileşmiş veya ölmüş bir insanın bu endüstri için hiçbir değeri yoktur. Dolayısıyla her ne kadar hasta insanlar için üzülmemiz gerekse bile, yardım kuruluşları ile yardım duyarlılığı yapmak bu sisteme hizmet etmektir. Bireysel olmasa bile kurumsal olarak duyarlı görünmeye çalışanlar bana göre ikiyüzlüce duyar kasıyorlardır.

cidden çok üzüldüm, her olay bu kadar uzmez 1 sene vaktı olsa derızkı tmm elbet bır ara yardım elı uzanır ama bebege para toplanmıs... sadece yuzde 10 toplanmıs ve zamanı kalmamıs... belkı 70 gunde yasamaz.. belkı 1 hafta sonrada ölebılır... para toplanmadıgı ıcın gec kalınmıs bile... bu nasıl bir durum boyle cüneyt özdemir gazeteciyede çokca mesaj attım acilen bırsey yapılması lazım bebek ölmesin soguk toprak altına girmesin. buyusun parkta oyuncaklarda oynasın, sıcacık evde uyusun &

Yani Mustafa amazonun sahibi olsaydı bebek mi ölecekti? Burada ölen biri değil de öldürülen biri yok mu? ailesi bu çocuğu öldürmüştür. Ortada 3 çocuğu öldüren katiller var. Tanrı bu olayı görmezden geldiyse biz ne yapalım... Saçmalık.

Alt tarafı bebek ne demek ki. Bebek olduğu için teknik olarak senden benden daha değerli, daha potansiyelli. Hani senin mesela ne olduğun belli ya da artık ne olabileceğin. Ne kadar önemli ya da faydalı bir insan oldun belli. O bebeğin ise henüz potansiyelleri sınırsız. Bu durumda hani birinin ölümüne karar verilecekse bence potansiyeli belli ve başarısız birisinin ölmesi daha mantıklı olur.

Sma dan Duyar kasilmasi boş beyler adamlar 3 cu çocuğu yapıyor bundan sonra da yapacak büyük oranda onda da olacak la tasima testi ne bile gerek yok artık. Bunu iyi ettin kardeş yaparlar haydi sil baştan. Sma genetik hastalık ve ustelik sözde tedavisi uber pahalidir bu geni tasima testi var evlenmeden yaptırılmasi zorunlu olmali. SMA Hastalığı Tamamen Ortadan Kaldırılabilir mi? Hastalığı yok edebilmek için çiftlere taşıyıcılık testi yaptırmak gerekiyor. Türkiye'de moleküler biyoloji, genetik konusunda çalışan çok iyi ekip ve laboratuvarlar var. Eğer kadın- erkek birisi taşıyıcı çıkmazsa sorun yok demektir. Çünkü bu hastalığın oluşması için hem kadın hem de erkeğin taşıyıcı olması gerekir. Teknolojik olarak çiftlerin taşıyıcılığa sahip olup olmadığını öğrenmek 10-15 yıldır mümkün.

Sma'lı bebeklerin ölmesi üzücü falan değil arkadaşlar, bebek ölümü 100 yıl önce kaçmış bir bakın. Günümüzde şükretmemiz lazım bu seviyeye geldiğimiz için. insanlar tavşan gibi doğuruyormuş eskiden her doğan bebek öldüğü için.

buraya konu açıyorsunuz ama konunun içeriğini öğrenmek için videoyu izlemek gerek. bence konunun detaylarınıda yazın.