Yaşlı hastaya bakım veren aile üyelerinin yaşam sonuna ilişkin kişisel tercihleri

Konu: Yaşlı Hastaya Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşamın Sonuna İlişkin Kişisel TercihleriAmaç: Yaşlı hastaya bakım vermesi nedeniyle yaşam sonu sürece yakından tanıklık eden bakım vericilerin kişisel özellikleri, hastaya verdikleri bakıma ilişkin özellikler ile ölüm ve ölüm süreci, kendi yaşam sonu bakımını nasıl sürdüreceği, yaşam sonunda nerede bakım almayı ve ölmeyi isteyeceği, yaşam sonundaki önemli etik konulardan acı gerçeğin söylenmesi, tedavi kararları, yardımlı intihar/ötanazi, maneviyat, yaşamın kalitesi/değeri ne ilişkin görüşlerinin belirlenmesi, dolayısıyla ülkemizde yaşam sonu bakımda yaşanan sorunlar ve yaşam sonunda yaşanan etik sorunlar sürece en yakından dahil olan kişilerce belirlenerek, konuya ilişkin katkı sağlamayı hedefledik. Gereç ve Yöntem: 30 Nisan 2015- 31 Ağustos 2015 tarihleri arasında Evde Sağlık Hizmetleri birimine kayıtlı olan 65 yaş üstü hastaya bakım veren bireylerle yürüttüğümüz çalışmaya 111 bakım verici katılmıştır. Bulgular: Çalışmamıza katılan bakım vericilerin, %62, 2 (n=69)'si ölüm hakkında konuşmaktan rahatsız olmamasına, tamamı ölümü yaşamın parçası olarak görmesine ve %99, 1 (n=110)'i toplumda ölüm ve ölüm sürecine ilişkin konuların daha fazla tartışılması gerektiğini düşünmesine rağmen %37, 8 (n=42)'i bakım verdiği hastasıyla ölüm hakkında konuşmayı istemekteydi. Katılımcıların %62, 2 (n=69)'si kendi yaşam sonu bakımına ilişkin ne yapacağını bilmezken, %36, 9 (n=41)'u ailesinin bakımıyla ilgileneceğini düşünmekteydi. Yaşam sonunda bağımlı olma durumunda katılımcıların %42, 3 (n=47)'ü çocuklarının bakacağını ve kendisinin onlara yük olmayacağını, %38, 7 (n=38)'si bakımını üstlenmenin çocuğunun doğal ödevi olduğunu, %34, 2 (38)'si ücret vererek bakımını sürdüreceğini, %33, 3 (n=37)'ü çocuklarına yük olmak istemediğini, %10, 8 (n=12)'i bağımlı olmaktansa ölmek isteyeceğini ifade etmekteydi. Katılımcıların %48, 2 (n=53)'si ölüm sürecinde hospiste bakım almayı isteyebileceğini, %29, 1 (n=32)'i ise hastanede bakım almanın daha iyi olacağını düşünmekteydi. Bakım verenlerin ölüm yeri tercihleri %71, 8 (n=79)'i ev ya da acil durumlarda hastaya gidebilme imkanıyla evde, %20, 0 (n=22)'si hospiste iken katılımcıların yüzde onundan daha azı ( %8,2 ) hastanede ölmek istemekteydi. Bakım vericilerin %89, 2 (n=99)'si yaşam sonu tedavi kararlarında kendisi karar veremediği durumda ailesi ya da hekimi karar verici olarak belirlerken; yaşamının sonunda %68, 5 (n=74)'i yoğun bakımda makinalara bağlı yaşamayı istememekte, %50, 0 (n=54)'si herhangi bir tıbbi girişim yapılmasını istememekteyken, %54, 6 (n=59)'sı beyin ölümü gerçekleşinceye kadar tedavi olmayı isteyeceğini, %60, 2 (n=65)'si tıbbi yöntemlerle beslenebilmek için yardım edilmesini talep edeceğini belirtmekte, %39, 8 (n=43)'i tedavi kararını önceden kendisi vermek isteyeceğini söylemekteydi. Yaşam sonunda hekim bazı tedavileri nafile olarak düşünüp uygulamak istemediğinde katılımcıların %43, 2 (n=48)'si kendisinin de nafile olan tedaviyi istemeyeceğini bildirirken, %40, 5 (n=45)'i aile üyeleri ya da arkadaşlarının nafile de olsa tedaviyi talep edebileceğini düşünmekteydi. Katılımcıların %83, 3 (n=90)'ü yaşamının son döneminde ölümcül dozda ilacın verilmesini istememekte, %80, 6 (n=87)'sı yaşamın hiçbir zaman sonlandırılmaması gerektiği düşünmekteydi. Bakım vericilerin %99, 1 (n=107)'i ölüm sürecindeki hasta ve yakınlarına manevi ve dini desteğin verilmesinin önemini vurgulamaktaydı. Katılımcıların %33, 3 (n=36)'ü ne pahasına olursa olsun yaşamak istediğini belirtmekte iken oldukça önemli bir kısmı (%71,3) kaliteli yaşamın daha önemli olduğunu düşünmekteydi. Sonuç: Bulgularımız bakım vericilerin yaşam sonuna ilişkin farklı görüşleri olduğunu göstermektedir. Ülkemizde ölüm ve yaşam sonu sürecinin tabu olarak algılanması nedeniyle konuyla ilgili çalışmaların az sayıda olması toplumda yaşam sonuna ilişkin bireylerin gereksinimlerinin belirlenmesini engellemektedir. Bu bağlamda çalışmamızda yaşam sonu sürecine en yakından tanıklık eden bakım vericilerin görüşleri doğrultusunda yaşam sonuna ilişkin çeşitli politikaların ve rehber kuralların oluşturulması önerilmiştir.