Thalassemia majörlü çocuğu olan ailelerin umutsuzluk ve depresyon durumlarının incelenmesi

Kronik Bir Hastalık Olarak Thalassemia Major 'lu Çocuğu Olan Ailelerin Umutsuzluk ve Depresyon Durumlarının incelenmesi Bu araştırmada TM'lu çocuğu olan aitlerin çocuklarının hastalığından etkilenimlerini gösteren umutsuzluk ve depresyon durumları incelenmiştir. TM hastalığının aile yaşamı üzerindeki etkilerinin tanımlanması, TM'lu çocuğun tedavisine devam etmeyen ailelerin devam etmeme nedenlerinin tanımlanması ve bu ailelerin profesyonel hemşirelik hizmetlerinden beklentilerinin tanımlanması amacı ile niteliksel araştırma olarak planlanmıştır. Araştırma Haziran 1995 -Nisan 1996 tarihleri arasında, İzmir metropolü içinde Ege Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi, Sosyal Sigortalar Kurumu Tepecik Hastanesi ve Doktor Behçet Uz Çocuk Hastaneleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıktan Hematoloji ve Sağlıklı Çocuk Polikliniklerinde yapılmıştır. Bu hastanelerde TM'lu çocuğu olan ailelerden 94'ü ile yüz yüze görüşülmüştür. Aynı hastanelerin Sağlıklı Çocuk Polikliniklerine gelen sağlıklı çocuğa sahip 84 aile ile yüz yüze görüşülerek kontrol grubu oluşturulmuştur. Ailelerde hem anne hem de babalara ulaşmak hedeflenmiştir. Ancak kiniklerde daha çok annelerin çocuklarıyla olduktan gözlemlenmiş ve görüşmeler anne ağırlıklı gerçekleştirilmiştir, Bu görüşmelerde, Beck Umutsuzluk Envanteri, Beck Depresyon Envanteri ve demografik veriler ile beklentilerine ilişkin soruların yer aldığı anket formu kullanılmıştır. Verilerin değerlendirilmesi sonucunda, annelerin eğitim düzeylerinin düşük olması, gelir durumlarının giderden az olması, sosyal sağlık güvencelerinin olmayışı umutsuzluk ve depresyon puanlarında etkili bir değişken olduğu saptanmıştır(p<0.05). Araştırmaya katılan ailelerde akraba evlilikleri oranının yüksek bulunması %19.1) dikkat çekici olmuştur. TM'lu çocuğu olan aileler, çocuklarının tedavilerini düzenli olarak sürdüremediklerini belirtirken(%36.5), bu değişkenin annelerin umutsuzluk ve depresyon puanlarını yükselttiği saptanmıştır(p<0.05). TM'lu çocukların bakımında güçlüklerin yaşanması annelerin umutsuzluklarının arttırdığı saptanmıştır(p<0.05). Yaşanan bakım güçlüklerinin başında ise 'tedavinin uygulanmasına ilişkin problemler' belirtilmiştir. (%51). Tedaviden kaynaklanan bu 100 problemleri aileler şöyle tanımlamışlardır; karı bulmada zaman kaybı ve kargaşa(%50), kan transfüzyonu öncesi hemşirenin damar bulmada zorluk çekmesi(%35) ve hemşirenin çocuğu ikna edememesi(%19.1). Bu ailelerin hemşirelerden yeterince destek atamadıktan da saptanmıştır(%27.6). Annelerin TM'lu çocuğa sahip olmalarının umutsuzluk ve depresyon için en önemli değişken olduğu saptanmıştır(p<0.05). Sağlıklı çocuğa sahip anneler çocuklarına umutlu bir geleceğin beklediğini düşünmekte, TM'lu çocuğa sahip annelerin ise bu konuda umutsuz ve depresyona yatkın olduktan saplanmıştır. TM'lu çocuğu olan babaların umutsuzluk ve depresyon puanlarının yükselme eğilimi gösterdiği ancak sınırlı sayıda baba ile çalışıldığı için sonucun anlamlı olmadığı saptanmıştır(p>0.05). Araştırmadan elde edilen veriler doğrultusunda şu önerilerde bulunulmuştur; TM'lu çocuğun tedavisini sürdüren ekip içerisindeki hemşirelerin koruyucu, destekleyici, danışman, yönetici ve eğitici işlevlerini etkin bir şekilde gerçekleştirebilmelerine fırsat verecek hizmet içi eğitim programlarının düzenlenmesi. Hemşirelik hizmetlerinin sunumunda etkin bir bakım için çocuğun ve ebeveynlerin her yönüyle bir bütün olarak ele alınmasını sağlayan 'aile merkezli hemşirelik bakımı' çalışmalarının başlatılması.