Doğuştan kalp hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesinin ölçümlendirilmesi ve sosyodemografik özellikler

Doğuştan Kalp Hastalığı Olan Çocuklarda Hayat Kalitesinin Ölçümlendirilmesi ve Sosyodemografik ÖzelliklerAmaç: Her yıl binlerce bebek doğuştan kalp defektiyle doğmaktadır. Medikal ve cerrahi tedavideki çok önemli gelişmeler sonucunda bu çocukların yaşam süreleri artmıştır. Sonuç olarak giderek sayısı artan bu hasta grubunda sağ kalım dışındaki tedavi sonuçlarına, özellikle de yaşam kalitesi üzerine daha fazla odaklanılması gereği ortaya çıkmıştır. Ülkemizde DKH'nın izlemlerinde yaşam kalitesi değerlendirilmemekte olup, poliklinik kontrollerinde hastaların genel yaşam kalitesinin değerlendirilmesinin tedavi ve izlemde önemli olacağını düşünüyoruz. Bu çalışmanın amacı dört ana başlıkta toplanmıştır; doğuştan kalp hastalıklı çocukların kendisi ve ailesinden elde edilen fiziksel ve psikososyal yaşam kalitesi sonuçlarını sağlıklı çocuk ve ailelerinin sonuçlarıyla karşılaştırmak, doğuştan kalp hastalıklı çocukların kendisi ve ailesinden elde edilen fiziksel ve psikososyal yaşam kalitesi sonuçlarını belirlemek ve birbiriyle karşılaştırmak, doğuştan kalp hastalığının derecesi ile yaşam kalitesi skorlarının bağlantısını belirlemek ve doğuştan kalp hastalığı olan çocuklarda sosyoekonomik durum ile yaşam kalitesi skorunun ilişkisini belirlemektir. Gereç ve Yöntem: Çalışmaya toplam 381 çocuk dahil edilmiştir. Hasta grubuna Ocak 2015- Şubat 2016 tarihleri arasında Ankara Üniversitesi Çocuk Kardiyolojisi Polikliniği tarafından takipli 5-18 yaşları arasında olan doğuştan kalp hastalığı tanılı 181 çocuk ve ailesi dahil edildi. Kontrol grubuna aynı tarihler arasında Ankara Üniversitesi Çocuk Genel Polikliniğine başvuran ve yaşam kalitesini etkileyecek kronik bir hastalığı olmayan, sağlıklı, genel kontrol amacıyla başvurmuş 5-18 yaş arasındaki 200 çocuk ve aileleri alındı. Tüm çocuklara ve ebeveynlerine çalışma ayrıntılı olarak anlatılarak gönüllü onam formu imzalatıldı. Çalışmaya katılmayı kabul eden çocukların ve ailelerin demografik bilgileri ve sosyoekonomik düzeyi hakkındaki bilgilerini içeren 'Aile Bilgi Formu' aile tarafından dolduruldu. Bunun yanı sıra çocuğun doğuştan kalp hastalığı ile ilgili bilgileri içeren 'Hastalık Bilgi Formu' doktor tarafından hastanın dosyasındaki bilgilere göre dolduruldu. Ardından hastanın yaşına uygun ÇİYKÖ hasta ve ebeveyni tarafından ayrı ayrı dolduruldu. ÇİYKÖ skorları Ölçek Toplam Puanı, Fiziksel Sağlık Toplam Puanı, Psikososyal Sağlık Toplam Puanı olarak hesaplandı. Gruplar arası karşılaştırmalar ve korelasyon analizleri yapıldı. Bulgular: Hasta ve kontrol grubunun sosyodemografik özelliklerine baktığımızda hasta grubunun ve kontrol grubunun yaş, cinsiyet ve eğitim durumu bakımından benzer gruplar olduğunu saptadık. Ailelerin sosyodemografik özelliklerinde ise hasta grubunun aile özelliklerinde, anne eğitim durumunun, baba eğitim durumunun, aylık gelirinin ve sosyoekonomik durumun sağlıklı kontrol grubuna göre daha düşük olduğunu gördük. Annelerin çalışma oranı sağlıklı kontrol grubunda daha yüksek oranda bulunmaktaydı. Hasta ve kontrol grubunun ÇİYKÖ skorlarına baktığımızda ise hasta grubunun özellikle 5-7 yaş grubunda en çok etkilenme olduğunu gördük. 5-7 yaş grubunda ÖTP, FSTP, PSTP, başkalarıyla geçinme skoru ve okul skoru hem çocuklarda hem de ebeveynlerde sağlıklı akranlarına göre daha düşük saptandı. 8-12 yaş grubunda ÖTP, FSTP, PSTP ve okul skoru hem çocuklarda hem de ebeveynlerde sağlıklı akranlarına göre daha düşük saptandı. 13-18 yaş grubunda ise hasta ve kontrol grubu arasında yaşam kalitesi açısından anlamlı fark saptanmadı. Hastaların yaşam kalitesini etkileyen hastalık özelliklere baktığımızda, hastalıkların ağırlığı arttığında ve siyanotik hastalıklarda yaşam kalitesinin daha düşük olduğunu saptadık. Hastalara uygulanan tedavilerin etkisine baktığımızda ise girişimsel tedavilerin yaşam kalitesini etkilemediğini fakat ilaç tedavisinin ve cerrahi işlemlerin yaşam kalitesini düşürdüğünü gördük. Tedavilerden ve hastalık özelliklerinden bağımsız olarak yapılan regresyon analizinde, yaşam kalitesini etkileyen faktörlere bakıldığında yaşam kalitesini en çok etkileyen faktörün hastanın eğitim durumu, ilaç kullanımı ve cinsiyeti olduğu görüldü. Sonuç: Doğuştan kalp hastalıkları en sık görülen doğuştan anomalilerdir, tüm doğuştan malformasyonların %28 kadarını oluştururlar ve önemli sağlık sorunlarına sebep olurlar. Tedavilerin etkisiyle sağ kalım süreleri uzamış olan bu hasta grubunda yaşam kalitesi, hastanın takibi açısından önemli bir parametre olarak karşımıza çıkmaktadır. Literatürde farklı ülkelerde birçok çalışma yayınlanmış olup sonuçlar eğitim seviyesi, sosyoekonomik durumu, hastalığın ağırlığı ve tedavi şekillerine göre farklı sonuçlar göstermektedir. Literatürde ülkemizden yayınlanan herhangi bir çalışma bulunmamaktadır. Biz 381 çocuğu kapsayan çalışmamızın sonucunda DKH'lı çocukların 5-7 yaş ve 8-12 yaş grubunda sağlıklı akranlarına göre yaşam kalitesinin negatif etkilendiğini saptadık. Regresyon analizinde, çocuğun eğitim durumu, cinsiyeti ve ilaç kullanıyor olmasının ÇİYKÖ'yü etkileyen etkenler olduğunu gördük. Çalışmamız sonuçları literatürle karşılaştırıldığında; cinsiyetin FSTP üzerine etkisi bakımından literatürde cinsiyet farklılığı gözlenmezken, çalışmamız sonucunda hem ebeveyn hem de çocuk skorlarında erkek cinsiyetin puanlarının kız cinsiyete göre anlamlı daha yüksek olduğu görülmüştür. Bu farkın özellikle çalışmayı yapmış olduğumuz coğrafyanın sosyokültürel yapısına bağlı olarak geliştiğini düşünmekteyiz. Çocuk ve aile değerlendirmelerini karşılaştırdığımızda ise hasta çocuk ailelerinin almış olduğu puanların hasta çocuklardan FTSP ve başkalarıyla geçinme alanında bazı yaş gruplarında düşük olduğunu gördük. Hasta çocukların yaşam kalitelerini karşılaştırdığımızda ise siyanozun, hastalık ağırlığının artmasının, cerrahi tedavinin ve ilaç kullanımının yaşam kalitesini düşürdüğünü gördük. Bu bilgiler ışığında DKH'lı çocuklarda yaşam kalitesinin sağlıklı akranlarına göre daha düşük olduğunu ve hasta yaşı ilerledikçe bu farklılığın azaldığını saptadık. Hasta takibi yapılırken özellikle yaşam kalitesini düşüren risk faktörleri bulunan çocuklarda klinisyenin aile ile yakın ilişkide olması gerektiğini ve çocuğun yaşam kalitesi düşük alanlarının saptanarak destek olunmasında kilit göreve sahip olduğu sonucuna vardık.