Kronik hastalığa sahip çocuk-ergen ve ebeveynlerinin yaşam kalitesi algıları

Kronik hastalık ve tedavisi, bireyin ve ailelerinin yaşam tarzında değişikliklere neden olan ve yaşam kalitesini olumsuz etkileyen bir faktördür. Yaşam kalitesi, hastanın fiziksel, duygusal, mental ve sosyal davranışlar bakımından iyilik halini kapsayan çok boyutlu bir kavram olup, bir hastalığın ve tedavisinin yarattığı etkilerin hasta tarafından algılanışı olarak tanımlanmaktadır. Bu bağlamda araştırma, kronik hastalığa sahip çocuk-ergen ve ebeveynlerin yaşam kalitesi algılarını değerlendirmek amacı ile tanımlayıcı türde yapılmıştır. Araştırma Başkent Üniversitesi Ankara Hastanesinde Ekim 2011 ve Şubat 2012 ayları arasında pediatri polikliniği ve pediatri kliniğine yatan kronik hastalığa sahip çocuk-ergen ve ebeveynleri oluşturmuş olup, çalışmaya katılmayı kabul eden ve iletişime geçebilen 71 kişinin katılımı ile yüz yüze görüşülerek toplanmıştır. Veri toplama aracı olarak Kişisel Bilgi Formu, Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (8-12 yaş ve 13-18 yaş) ve Başa Çıkma Yolları Envanteri kullanılmıştır. Verilerin analizi SPSS 17.0 paket programında sayı, yüzde, ortalama, standart sapma, t testi, varyans analizi ve pearson korelasyon analizleri ile değerlendirilmiştir. Araştırmada çocuk-ergenlerin % 38'i (n:27) kızlardan, % 62'si (n:44) ise erkeklerden oluşmaktadır. Çocuk-ergenin yaş ortalaması 12,89 3, 25 olarak, ebeveynlerin yaş ortalaması 37,39 6, 24 olarak bulunmuştur. Ebeveynlerden toplanan verilerin % 88 ,72' si (n:63) anneler tarafından değerlendirilmiştir. Hastalık grubu olarak en fazla böbrek hastalıkları % 45 (n:32) oluşturmuş olup, hastalık tanısını çoğunlukla 0-2 yaş bebeklik döneminde %29, 2 (n:20) almışlardır. Ölçekten aldıkları toplam puan ortalaması çocukların 55 ,27 20,03, ergenlerin 58,90 22, 19 olarak bulunmuştur. Çocuk ve ergen arasında yaşam kalitesi algıları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05). Ölçek alt boyutlarında ise hem çocuk hem de ergen grupta sadece sosyal işlevsellik alanı puanı (69,87) diğer alt gruplara göre yüksek olarak bulunmuştur. Çocuk-ergen ebeveynlerinin ölçek toplam puanı ise 50,88 17, 63 olarak bulunmuş ancak istatistiksel olarak anlamlı bulunmamıştır (p>0,05). Araştırmada 8-12 yaş grubu çocuğun yaşam kalitesi algısı değerlendirme puanları ile ebeveynlerin puanları arasında çok güçlü doğrusal bir ilişki olduğu saptanmış (r=0, 908 ; p<0,01) ve en iyi uyumun psikososyal sağlık boyutunda olduğu görülmüştür (r=0,895). 13-18 yaş ergen ve ebeveyni arasında ise orta düzeyde ilişki saptanmıştır (r=0, 576 ; p<0,01). Çocuk-ergen ebeveynlerinin stresle başa çıkmada olumlu yani etkili yöntemler olan kendine güvenli yaklaşım, iyimser yaklaşım ve sosyal destek arama yöntemlerini kullandıkları saptanmıştır. Sonuç olarak çalışmamızda çocuk-ergen değerlendirmesi ile elde edilen yaşam kalitesi puanları arasında sadece sosyal işlevsellik alanında yüksek algılara sahip oldukları görülmüştür. Yazından farklı olarak ebeveynlerin stresle başa çıkmada etkili yöntemleri kullandıkları, ancak etkisiz yaklaşımlar olan çaresiz yaklaşım ve boyun eğici yaklaşımları benimseyen ebeveynlerin çocukları için değerlendirdikleri yaşam kalitesi puanlarının anlamlı olarak değiştiği saptanmıştır (p<0,05). Bu nedenle çalışmalarda ebeveynlerinde değerlendirildiği ve hemşirelerin yaşam kalitesi algılarına yönelik kavramsal bilgiye sahip olması, yaşam kalitesini arttırmaya yönelik çalışmaların yapılması ve yaşam kalitesini arttırıcı hemşirelik girişimlerinin uygulanması ile çocuk-ergen ve ebeveynlerinin gereksinimlerini en iyi şekilde ortaya çıkarılmasının gerekliliği vurgulanmıştır.