Çocukluk çağı epilepsilerinde çocuk yaşam kalitesi, çocuk ve ebeveyn anksiyetesi: Hastalık eğitiminin rolü

Amaç: Epilepsi tanısını son 3 ay içinde alan ve daha önce nörolojik herhangi bir problemi olmayan çocuklara ve ebeveynlerine epilepsi hakkında verilecek standart eğitim ile çocuğun yaşam kalitesinde ve anksiyetesinde, ebeveynin ise anksiyetesindeki olası değişimin saptanması, diğer yandan eğitim verilen grubun eğitim sonrası sonuçlarını, poliklinikte en az 1 yıldır izlenen, ancak standart eğitimi almamış olgular ve yine polikliniğimizde dirençli epilepsi tanısı ile izlenmekte olan olgular ile karşılaştırılması ve olası farklılıkların saptanmasıdır. Gereç ve Yöntem: Çalışmaya Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Nöroloji Bilim Dalı polikliniğinde 1 Ocak- 31 Aralık 2010 tarihleri arasında izlenen toplam 72 epilepsi tanılı olgu alındı. Hastalar üç gruba ayrıldı. I. Grup, daha önce nörolojik herhangi bir problemi olmayan, okul çağı (6-18 yaş), en az iki afebril nöbeti olan ve antiepileptik tedavi başlanacak hastalardan, II. grup poliklinikte epilepsi tanısı ile izlenen, en az 1 yıldır tedavi gören, 1 veya daha fazla antiepileptik ilaç kullanan, son 3 ayda en az bir nöbet geçiren hastalardan, III. grup ise dirençli epilepsi tanısı ile izlenmekte olan hastalardan oluşmaktaydı. I. grup hastalara standart eğitim öncesi ve bu eğitimden 6 ay sonra testler ve anketler uygulandı. Uygulanan anket ve testler; epilepsi hakkında genel bilgi anketi, anksiyete ölçekleri, çocuğun kendisi için doldurduğu 'Yaşam Kalitesi Ölçeği', son olarak da ebeveynin çocuğun özelliklerini göz önünde bulundurarak doldurduğu 'Yaşam Kalitesi' ve 'Çocuk Davranış Değerlendirme Ölçeği' idi. II. ve III. grup hastalara ise tüm bu bahsedilen testler, rutin poliklinik izlemleri esnasında uygulandı. Sonuçlar: Uygulanan epilepsi hakkında genel bilgi anket puanları karşılaştırıldığında, I. grubun eğitim sonrası değerlerinin eğitim öncesine ve diğer 2 grubun puanlarına göre yüksek olduğu görülmüştür. I. grup için bakıldığında, eğitim sonrası bilgi puanlarının; gelir, ailede birey başına düşen gelir ile pozitif, nöbet sıklığı, ebeveyn durumluluk ve süreklilik anksiyetesi ile negatif korelasyonu olduğu saptanmıştır. II. grubun ise, eğitim sonrası bilgi puanlarının; gelir ve ailede birey başına düşen gelir ile pozitif korelasyonu dışında diğerleri ile korelasyonu olmadığı görülmüştür. Ebeveyn anksiyetesini ölçmek amacı ile uygulanan Durumluluk-Süreklilik Kaygı Envanteri puanları I. grup için eğitim öncesi ve sonrası karşılaştırıldığında, hem durumluluk hem süreklilikte puanların anlamlı olarak düştüğü görülmüştür. 3 grubun puanları birbiri ile karşılaştırıldığında ise hem durumluluk hem süreklilik anksiyetesinde yine fark saptanmış ve bunun 3. grubun anksiyete puanlarının yüksekliği ile ilişkili olduğu görülmüştür. Çocuk anksiyetesini ölçmek amacı ile uygulanan 'Çocuklar İçin Anksiyete Ölçeği' puanlarından, I. grubun eğitim sonrası anksiyete puanlarının düştüğü görülmüş ve bu istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur. Çocuk Yaşam Kalitesi Ölçek puanlarından, I. grup kendi içinde değerlendirildiğinde, 'Ölçek Toplam Puanları' ve 'Psikososyal Toplam Puanlarının' eğitim sonrası arttığı görülmüş ve istatistiksel açıdan anlamlı olarak değerlendirilmiştir. 3 grubun skorları birbiri ile karşılaştırıldığında ise, III. grubun ÖTP ve PSTP puanlarının her 2 gruptan belirgin olarak düşük olduğu görülmüştür. Çocuk yaşam kalitesi ile ebeveyn anksiyetesi arasındaki korelasyon araştırıldığında, I. grup için, çocuk tarafından doldurulan testlerin 'Fiziksel Sağlık Toplam Puanları' ve ebeveyn tarafından doldurulan testlerin ÖTP'leri ile ebeveyn durumluluk anksiyetesi arasında negatif korelasyon olduğu ancak diğer yaşam kalitesi puanları ile ilişkili olmadığı görülmüştür. Epilepsi başlama yaşı ile çocuk yaşam kalitesi ilişkisine bakıldığında ise, I. grupta çocuk yaşam kalitesi ebeveyn ölçeği ÖTP ile negatif ilişki dışında, anlamlı farklılık gözlenmemiştir. Tartışma: Epilepsi hakkında bilgi vermek, nöbet kontrolü kadar önemlidir. Epilepside çocuk ve ebeveyn anksiyetesi bazı demografik değişkenlerden etkilenmektedir. Ayrıca ailenin hastalık ile ilgili yetersiz bilgilerinden dolayı aşırı korumacı davranışları, yüksek anksiyete düzeyleri ve bunun gibi birçok faktörün, hem çocuğun hem de ebeveynin hayat kalitesini olumsuz olarak etkilediği diğer çalışmalarla gösterilmiştir. Ailelerin bu hastalık konusunda sözel ve görsel yolla bilgilendirilmeleri, zaman içinde hem anksiyetelerinin azalmasına, ilaç kompliansının artmasına ve belki de nöbet kontrolünün daha başarı ile sağlanmasına faydalı olacaktır.