Juvenil idiyopatik artritli çocuklarda yaşam kalitesine etki eden faktörlerin ve sağkalım belirleyicilerinin değerlendirilmesi

Giriş: Juvenil idiyopatik artrit çocukluk çağının sık görülen kronik romatizmal hastalığıdır. Bilindiği gibi kronik hastalıklar tam iyileşmesi söz konusu olmayan, sürekli, yavaş ilerleyen, çoğu kez kalıcı sakatlıklar bırakan ve genel yaşam düzeyinde ciddi etkileri olan hastalıkları kapsar. Bu hastalıklar, çocukta fiziksel ve ruhsal sorunlara yol açarken ailenin tüm bireylerini de hem ekonomik hem de ruhsal açıdan etkilemekte; dolayısıyla hastaların yaşam kalitesi de negatif olarak etkilenmektedir. Hastalığın aktif dönemlerinde hastalarda depresyon ve anksiyete bulguları görülebilmektedir. Amaç: Bu çalışmanın amacı JİA'lı çocukların yaşam kalitesi ve anksiyete seviyesi, hasta ve ebeveynin depresyon seviyesi ölçülerek, bunların hastalık aktivasyonu ve ailenin sosyokültürel durumu ile ilişkisinin belirlenmesidir. Yöntem: Çalışmaya Nisan 2016 -Ocak 2017 tarihleri arasında Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji polikliniğine başvuran, ILAR ölçütlerine göre JİA tanısı ile takip edilen, 8-18 yaş arası 55'i kız, 45'i erkek toplam 100 hasta alındı. Tüm hastaların sosyoekonomik durumlarının öğrenilmesi amacıyla klinisyen tarafından sosyodemografik veri formu dolduruldu. Hastalara da yaşam kalitesi düzeyi, depresyon durumu, anksiyete durumu, yeterlilik düzeyi değerlendirilmesi amacıyla PedsQL hasta ve aile, BECK erişkin depresyon, KOVACS çocuk depresyon, SCARED anksiyete testi, CHAQ discomfort ve disability doldurtuldu. Hastaların muayene ve laboratuvar bulgularına göre JADAS- 27 puanları hesaplandı. Hastaların dosya incelemesinden kullanılan ilaçlar, Wallace kriterlerine göre hastalık aktivasyon durumları belirlendi, süreleri hesaplandı. Hastaların belirlenen özellikleri test sonuçları ile karşılaştırıldı. Bulgular: JADAS, BECK depresyon envanteri ve CHAQ discomfort puanları aktif hastalık dönemindeki hastalarda remisyondakilere göre daha yüksek; PedsQL hasta ve aile puanları anlamlı derecede daha düşük bulundu. KOVACS depresyon envanteri, SCARED anksiyete testi ve CHAQ disability testlerinde anlamlı fark tespit edilmedi. Kız cinsiyette erkeklere göre SCARED çocuk anksiyete testi puanı daha yüksek saptandı. Çocuklar yaş gruplarına göre değerlendirldiğinde 8-12 yaş grubundakilerin CHAQ disability sonucunun 13-18 yaş grubundakilere göre yüksek olduğu saptandı. Aktif hastalık dönemindeki hastalarda gelir durumu düştükçe ebeveynlere uygulanan BECK erişkin depresyon envanteri puanının anlamlı derecede yükseldiği belirlendi. İlaçlarını düzenli alan hastalarda düzenli almayanlara göre JADAS ve CHAQ disability puanının daha düşük olduğu saptandı. Tanı sonrası ruh sağlığında değişiklik olduğunu ifade eden hastaların olmadığını belirten hastalara göre KOVACS çocuk depresyon, SCARED anksiyete testi puanları ve ailelerinin BECK erişkin depresyon puanı yüksek, PedsQL aile puanı düşük bulundu. Romatizma tanısı sonrası sosyal yaşamının etkilendiğini belirten hastalarda PedsQL hasta ve aile puanının düşük; KOVACS çocuk depresyon, CHAQ discomfort ve disability puanlarının yüksek olduğu saptandı. Babası ile ilişkisinin kötü olduğunu ifade eden hastalarda KOVACS çocuk depresyon puanının yüksek olduğu belirlendi. Sonuç: Diğer kronik hastalıklı çocuklarda olduğu gibi JİA'lı çocuklarda da hastalık ne denli ağrı, hastaneye sık gelip gitme, hastanede yatma, sürekli ilaç kullanma gibi sorunlardan dolayı yaşam kalitesi negatif yönde etkilenmekte, bu da depresyon ve anksiyeteye neden olabilmektedir. Hastalık tedavi planında hastanın yaşam kalitesini en iyi şekilde devam ettirmek ana amaçlardan biri olmalıdır. Hastaların ilaç tedavisinin yanında psikolojik olarak da desteklenmesi gerektiği kanısına varılmıştır. Yaşam kalitesinin, depresyon, anksiyete, sosyodemografik veriler, hastalık aktivasyonu ve hastanın sosyal çevresi ile ilişkisini araştıran, daha fazla sayıda hasta ile yapılan kapsamlı araştırmalara ihtiyaç vardır.