Kanserli çocuğu olan anne-babaların oluşturduğu sanal topluluklar üzerinden online paylaşımların netnografik yöntemle incelenmesi

tarihleri arasında nitel araştırmalar grubunda yer alan, netnografi yöntemi kullanılarak yapılmıştır. Araştırma süresince paylaşımcıların fiziksel, duygusal, sosyal, çevresel birçok paylaşımı farklı ifadelerle tekrar ettikleri görülmüş ve bu paylaşımlar kendi içinde sınıflandırılmıştır. Verilerin sınıflandırılmasında aynı konudaki farklı ifadeler kendi içinde alt kodlara bölünerek ortak bir noktada gösterilmeye çalışılmıştır. Bu alt sınıflandırma sistemleri oluşturulurken nitel veri analizi programı MAXQDA Analytic Pro 12 (release 12 .3.1) kullanılmıştır. Bulgular: Paylaşımlarda araştırma sorularıyla ilişkili alan başlıklarına bağlı olarak alt sınıflandırmalar yapılmış ve alt kodlar oluşturulmuştur. Hastalığa ilişkin paylaşımların alt kodları; Hastalığın süreci', 'hastalığın belirti bulguları','nüks durumu ve süreç','eşlik eden başka hastalıklar', 'hastalıkla ilgili güncel haberler', 'kontroller'dir. Tıbbi tedavi ve yan etkilere ilişkin paylaşım alt kodları; Tedavi( nakil, tedavi reddetme, evde tedavi alma, tamamlayıcı tıp kullanma, aşılar, tedavinin riskleri, dikkat edilmesi gerekenler, ameliyat sonrası durum, tedavinin etkinliği, 'ilaç', 'pozisyonlar' 'yan etki', 'fiziksel yan etki', 'psikolojik yan etkisi', 'zihinsel yan etki'dir. Son olarak ta tıbbi tedavi dışındaki paylaşımların alt kodları; 'sağlık çalışanından beklenti anketi', 'sosyal hizmet durumu', 'genetik geçis', 'çocuğu olmama durumu', 'yurt dışı tedavi', 'tıbbi müdahale girişimler', 'uyku düzeni', 'sosyal aktivite', 'enfeksiyon', 'psikosoyal durum', 'destekleyici ifadeler', 'duygusal ifadeler', 'beslenme', 'normalleşme süreci', 'maske takma', 'yasaklar', ' kan hücre naklinin önemini vurgulama', 'eğitim', 'temizlik' olarak belirlenmiştir. Çalışmada kanserli çocuğu olan anne babaların paylaşımlarında çocuklarının birincil bakımına katılmaya istekli oldukları, tedaviyi izledikleri saptanmıştır. Anne babaların, kanser tanısından tedavi süreci ve sonuna dek aynı durumdaki diğer anne babalarla dayanışma içinde oldukları, bilgi ve deneyimlerini içtenlikle paylaştıkları görülmüştür. Paylaşımlarında yer alan sorular incelendiğinde profesyonel sağlık çalışanlarından alınan bilgilerin yeterli ve etkin olmadığı gözlenmiştir. Anne babaların benzer durumları yaşayan anne babalar ile bilgi paylaşımlarında 'enfeksiyondan korunma' konusunda gösterdikleri hassasiyetin son derece güçlü olduğu saptanmıştır. Kanserli çocuğun beslenmesinde neler yapabileceklerinin yanı sıra okula gitme durumu konusunda da soruların paylaşıldığı görülmüştür. Sonuç: Anne babaların paylaşımlarında kanser hastalığının tıbbi tanımı ve tedavisi konusunda hekimlerinden bilgi aldıklarını belirten ifadeler yer almıştır. Ancak yine de, tedavideki son gelişmeleri, yenilikleri araştıran sorularını grup paylaşımlarında sordukları ve umut vadeden gelişmeleri bekledikleri görülmüştür. Anne babaların incelenen paylaşımları, kanser sürecindeki çocuk ve ailesinin profesyonel sağlık ekibi üyelerinin desteğine gereksinimi olduğu ve bu gereksinimin tam olarak karşılanamadığı saptanmıştır. Pediatri hemşiresinin, kanser tedavisi alan çocuk ve aileye daha yeterli, etkin duygusal, zihinsel, sosyal destek sağlama konusunda yeni arayışlar, yaklaşımlar gerekliliği içinde olduğu söylenebilir.