5-18 yaş arasında çocukluk çağı sarkomu ile takipli hastaların yaşam kalitesi ve sosyodemeorafik özellikler

5-18 yaş arasında çocukluk çağı sarkomu ile takipli olan hastaların yaşam kalitesi ve sosyodemografik özellikleriAmaç: Ülkemizde ve dünyada her yıl binlerce çocuk kanser tanısı almakta ve bunların bir kısmını da çocukluk çağı sarkomları oluşturmaktadır. Sağlık alanında gelişen yeni teknolojiler ile birlikte hem erken tanı imkanları hem de tedavi imkanları artmaktadır. Tanı ve tedavi imkanlarının artması ile birlikte hayatta kalan hastaları yaşam kalitesi gün geçtikçe daha da fazla önem kazanmaktadır. Ülkemizde hizmet veren onkoloji kliniklerinde hastaların yaşam kalitesinin yeterince değerlendirilmediğini düşünmekteyiz. Bu bağlamda yapılan bu çalışmada, çocukluk çağı sarkomlu hastaların kendilerinden ve ailelerinden elde edilen fiziksel ve psikososyal yaşam kalitesi sonuçlarını, belirlemeyi ve birbiriyle karşılaştırmayı amaçladık. Ayrıca bu sonuçları, sağlıklı çocukların ve ailelerden elde edilen sonuçlarla karşılaştırmayı hedefledik. Son olarak hasta çocukların aldığı tedavilere göre yaşam kalitesi farklılıklarını belirlemeyi ve ailelerin sosyoekonomik durumu ile yaşam kalitesi skoru ilişkisini tespit etmeyi planladık. Gereç ve yöntem: Çalışmaya Haziran 2017 -Eylül 2018 tarihleri arasında, 64 sarkomlu, 91 sağlıklı olmak üzere toplam 155 hasta alınmıştır. Hasta grubunu, 5-18 yaş arasındaki çocukluk çağı sarkomu tanılı hastalar ve ebeveynleri oluşturmuştur. Hasta grubundaki çocukların, Ankara Üniversitesi Onkoloji Kliniğindeki tedavileri devam etmekte veya tamamlanmıştır. Kontrol grubu olarak da yine 5-18 yaş arasında Ankara Üniversitesi Çocuk genel polikliniğine başvuran ve yaşam kalitesini etkileyecek herhangi bir kronik hastalığı olmayan sağlıklı çocuklar ve ebeveynleri alınmıştır. Tüm katılımcılara çalışmamız anlatıldı ve gönüllü onam formu alındı. Çalışmaya katılmayı kabul eden çocuklara ve ebeveynlerine, çocuk yaşına uygun olan PedsQL formu ayrı ayrı uygulanmıştır. Aileler ayrıca sosyoekonomik durumlarını bildiren ''Aile bilgi formu'' nu doldurdular. Hasta grubundaki çocukların hastalığı ile ilgili bilgileri içeren ''Hastalık bilgi formu'' doktor tarafından dolduruldu. Bulgular: Hasta ve kontrol grubunun sosyodemografik özelliklerini incelediğimizde hasta grubunun yaş ortalaması 175. 8 ay iken sağlıklı grubun yaş ortalamasının 144. 8 ay olduğunu gördük. Her iki grupta da ağırlıklı olarak erkek cinsiyet gözlendi. Ailelerin sosyo-ekonomik özellikleri incelendiğinde anne eğitim düzeylerinin sağlıklı grupta daha yüksek düzeyde olduğu görülmüştür. Anne mesleği değişkeni için ise her iki grupta ev hanımı annelerin sayısının daha yüksek olduğu sonucuna ulaşılmıştır. Baba öğrenim durumu her iki grupta da benzerdir. Baba mesleğine ilişkin soruda ise, kontrol grubundaki babalar daha çok işçi, hasta gruptaki babalar ise daha çok diğer seçeneğini işaretlemişlerdir. Hasta ve sağlıklı grup ortalama gelir düzeyi her iki grupta da benzer aralıktaydı. Kardeş sayısı bakımından hasta gruptaki çocuklar çoğunlukla iki veya daha fazla kardeşe sahipken sağlıklı gruptaki çocuklar daha çok bir kardeşe sahiptiler. ÇİYKO skorlarına baktığımızda hasta gruptaki çocuklar FSTP'de en düşük yaşam kalitesi bildirirken, ebeveynleri okuldaki işlevsellik alt grubunda en düşük yaşam kalitesi sokuru bildirmişlerdir. Hasta ve sağlıklı grup karşılaştırıldığında çocuk formunda FSTP, okuldaki işlevsellik ve ÖTP'de sağlıklı gruba göre daha düşük yaşam kalitesi skorları saptanmıştır. Ebeveyn formunda ise sadece FSTP'de hasta grupta anlamlı düşüklük saptanmıştır. Hasta grupta yaş ve cinsiyet değişkenine göre yaşam kalitesi skorlarında anlamlı farklılık elde edilememiştir. Tedavi durumu değişkenine göre hasta gruptaki çocuklar incelendiğinde tedavisi halen devam eden hastaların yaşam kalitesi tedavisi sonlanan hastalara göre daha düşük saptanmıştır. Hastaların RT alma, metastazektomi olma durumlarına göre karşılaştırma da ise anlamlı bir yaşam kalitesi farkı saptanmamıştır. Tedavisi biten hastaların izlem sürelerine göre yaşam kalitesi farklılığı da görülmemiştir. Sonuç: Çocukluk çağı sarkomları, lösemi, lenfoma ve SSS tümörlerinden sonra en sık görülen çocukluk çağı kanseridir. Tanı ve tedavideki yenilikler hastaların uzun dönem sağ kalım oranlarını artırmıştır. Hem hastalığın tedavi süresince hem de hastalıksız izlemde, bu çocukların günlük hayattaki zorluklarını, yaşam kalitelerini etkileyecek faktörleri belirlemenin en az verdiğimiz tedaviler kadar önemli olduğunu düşünmekteyiz. Bu amaçla çalışmamızda, 64 sakomlu hastamızın yaşam kalitesini 91 sağlıklı çocuk ile karşılaştırdık. Sarkomlu çocukların FSTP'nin, okuldaki işlevselliğin ve ÖTP'nin sağlıklı gruba göre daha düşük olduğunu saptadık. Ayrıca hastalık durumuna göre yaptığımız analizlerde, tedavisi devam eden hastaların tedavisi sonlanan hastalara göre daha düşük yaşam kalitesi skoru bildirdiklerini gözlemledik. Ailelerin sosyokültürel düzeyine göre yaşam kalitesinin farklı şekilde etkilenebileceğini gözlemledik. Cinsiyet ve yaş değişkenine göre yaşam kalitesinin anlamlı bir şekilde değişmediği saptadık. Radyoterapi alma veya metastazektomi olma durumunun yaşam kalitesi üzerine anlamlı bir etkisinin olmadığını saptadık. Bu alanda yapılan çalışmalarda literatürde faklı sonuçların olduğunu gözlemledik. Yapılan çalışmaların çoğunun ülkemizde ve dünyada görülen en sık tümörler olan lösemi, lenfoma ve SSS tümörlerinde yapılmış olması, çalışmamızı daha da değerli kılmaktadır. Hasta sayımızın az olmasına bağlı bazı kısıtlılıklarımız olsa da çalışmamızın bu alanda yapılacak daha geniş kapsamlı çalışmalar için bir ön fikir olduğunu düşünüyoruz. Çocuk yaşta bu kadar ağır hastalıklarla mücadele eden küçük bedenlerin hem fiziksel hem de psikososyal ihtiyaçlarını belirlemek ve bu ihtiyaçları gidermek, onlara bu zorlu mücadelelerinde en büyük destek olacaktır.