Akut lenfoblastik lösemi tedavisi sonrası remisyonda olan 7-12 yaş arası çocukların bilişsel durum, fiziksel kapasite ve günlük yaşam aktivitelerinin yaşam kalitesi üzerine etkisi

Akut lenfoblastik lösemi çocukluk çağının en sık görülen kanseridir ve dünya çapında çocukluk çağı kanserlerinin % 26 ,8'ini oluşturur. Pediatrik ALL'li olgularda tedavi başarısı günümüzde % 90'a ulaşmıştır. Tedavi başarısının artması ve sağ kalım oranlarının yükselmesiyle birlikte kısa ve uzun dönem morbidite önem kazanmış olup ve en az düzeye indirilmesi hedeflenmektedir. Ülkemizde ALL tanısı ile hastalıksız olarak izlenen çocukların yaşam kalitesine yönelik geniş kapsamlı çalışmalar bulunmamaktadır. Çalışmamız remisyonda olan 7-12 yaş arası ALL hastalarında ALL'ye özgü yaşam kalitesini; sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin diğer bileşenlerle ilişkisini görmek amacıyla yapılmıştır. Çalışmaya alınan hastalara sosyodemografik bilgi formu, çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği kanser modülü 5-7 yaş ve 8-12 yaş (PedsQL 3.0 kanser modülü) çocuk ve ebeveyn formu), WeeFIM ölçeği, Bruininks-Oseretsky motor yeterlilik testi kısa form, Raven progresif test matrisleri, okuma, yazma, matematik becerileri değerlendirme formu uygulanmıştır. Tanı alma yaşı 4,6 2,1 yıl bulunmuştur. Hastaların remisyona girdikleri yaş 5,4 2,0 yıl olarak bulunmuştur. Remisyon süresi ortalama 49,1 30,9 ay (1,4- 125 ay)'dır. Remisyondaki çocuklar tarafından yapılan değerlendirmede PedsQL çocuk ölçeği ortalama skor 75,6 15,8; ebeveyn ölçeği ortalama skor 69,4 18,6 'dır. Bu sonuç çocuk ve ebeveyn değerlendirmelerinin birbiriyle ileri derecede tutarlı olduğu gösterilmiştir. Ağrı, bulantı ve tedavi kaygısı skorları yüksek olmakla birlikte; işlemsel kaygı, algılanan fiziksel görünüm, iletişim ve bilişsel problem alt birimleri diğerlerine göre düşüktür. Remisyondan 49 ay ve üzerinde zaman geçtiğinde çocuklarda bulantı, tedavi kaygısı, iletişim alt birimlerinde anlamlı iyileşme görülmekte olup; ebeveynlerde ise tedavi kaygısı ve işlemsel kaygı alt birimlerinde anlamlı iyileşme gösterilmiştir. Ağrı, endişe, bilişsel sorunlar, algılanan fiziksel görünüm ve toplam yaşam kalitesi skorunda ise iyileşme görülmemiştir. Remisyondaki ayın çocuk ve ebeveynlerin yaşam kalitesi ve alt boyutlarına etkisinin olmadığı bulunmuştur (p > 0 ,05). Remisyondaki çocukların fiziksel kapasitelerinin normal çocuklardan anlamlı farklı ve daha kötü olduğu gösterilmiştir. Remisyon üzerinden geçen zaman uzadığında bile hastaların fiziksel kapasitelerinin sağlıklı çocukları yakalayamadıkları gösterilmiştir. Fiziksel kapasite ile günlük bağımsız yaşam düzeyi ileri derecede ilişkili olup; yaşam kalitesi ölçekleriyle aralarında ilişki olmadığı görülmüştür. Hastalarımızda farklı alanlarda % 9-45 arasında okuma hataları; % 20-68 arasında yazma hataları bulunmaktadır. Okuma, yazma ve matematik becerileri ile remisyondaki ayın ilişkili olduğu gösterilmiştir. Matematik güçlüğü olanların Raven ve yaşam kalitesi skorlarının matematik güçlüğü olmayanlardan anlamlı düzeyde düşük olduğu gösterilmiştir. Her bir alanda öğrenme güçlüklerinin olması yaşamın ileri evrelerinde akademik başarı ve dolaylı olarak yaşam kalitesini düşürmekte ve hayattan alınan doyumun düşmesine neden olmaktadır. Sonuç olarak; ALL tanısından remisyon ve tedavi sonuna kadar sürecin kendisi, tedavi yan etkileri, fiziksel aktivitede azalma, okuldan uzaklaşma, sosyal izolasyon gibi faktörler çocuk ve ailenin yaşam kalitesini etkilemektedir. Tedavi süreci çocuğun nörobilişsel ince ve kaba motor gelişiminin devam ettiği dönem olup; bu dönemde yaşananlar psikososyal gelişimi de etkilemektedir. Remisyon üzerinden geçen süre artsa bile hastaların yaşam kalitelerinin artmaması bu alanda desteğe gereksinim olduğunu göstermektedir. Tanı anından itibaren tedavinin çeşitli dönemlerinde çocukların nörobilişsel, fiziksel kapasite ve günlük yaşam aktivitelerinin değerlendirilmesi hastaların durumlarını ortaya koymak ve psikososyal gelişimlerini desteklemek için gerekenler konusunda yol gösterici olacaktır. Tedavinin aktif fazından bitimine kadar hastaların fiziksel aktivite ve psikososyal destek programlarının planlanması, ailelerin gelişimle ilgili bilgilendirilmesi sağ kalımın % 80 ve üzerinde olduğu çocukluk çağı ALL'lerinde yaşam kalitesinin de artırılmasını sağlayacaktır.