Çocukluk çağında atriyal septal defekt kapatma uygulanan hastalarda yaşam kalitesinin ve ebeveyn tutumlarının değerlendirilmesi

Atriyal Septal Defekt tüm konjenital kalp hastalıklarının içinde %5-10 oranında izole bir anomali olarak görülür. ASD 1000 canlı doğumda yaklaşık 2 prevalansı olan yaygın bir konjenital bozukluktur. Günümüzde birçok kronik hastalık izleminde yaşam kalitesinin önemi üzerinde durulmaktadır. Çocuğun hastalığı söz konusu olduğunda, hastalığın tanı ve tedavisi, hastalığın sonlanması durumlarında anne ve babanın tutum ve davranışları ile, bu dönemde üstlendikleri görevler arasındaki farklar da önemli bir ayrıntıdır. Ancak, kalp hastalığı olan çocuklarda, hastanın kendi algılarını ya da çocuğun psikolojik ve sosyal işlevlerini algılayan ebeveyn algılarını, çocukların sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini değerlendiren çalışmalar azdır. Konjenital kalp hastalığı tanısı alan çocuklar ve ailelerinde yaşam kalitesinde azalma olduğu belirtilmektedir. Vaktinde ameliyat edilen izole ASD'lerde, beklenti ise; normal bir yaşam süresi ve kalitesidir. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde pediatrik hastalarda hem transkateter hem de cerrahi olarak ASD onarımları yıllardır başarılı şekilde yapılmaktadır. Çalışmaya, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi çocuk kardiyolojisi bölümünde takipli yaşları 8-18 arasında değişen ek kronik hastalığı olmayan 15 cerrahi ASD kapatma, 15 transkateter ASD kapatma uygulanan ve genel pediatri polikliniğine başvuran herhangi bir ek kronik ya da kalp hastalığı öyküsü olmayan 30 sağlıklı çocuk olmak üzere toplam 60 çocuk ve ebeveynlerinden biri dahildi. Çalışmamızda çocukluk çağı takipleri sırasında transkateter veya cerrahi ASD kapatma uygulanan ve yaşıtlarına benzer günlük aktivitelere devam eden hastalar ile kardiyak ve kronik hastalığı olmayan kontrol hastalarında yaşam kalitesi ve ebeveyn tutumlarını değerlendirdik aralarındaki ilişkiyi saptadık, kendi aralarında ve sağlıklı grupla kıyaslama yaptık. Ayrıca kapatma uygulanan hasta gruplarının kapatılma süreçleri ile ilgili tecrübelerini içerik analizini kullanarak inceledik. Çalışmanın sonuçlarındaysa transkateter ve cerrahi ASD kapatma uygulanan hasta gruplarının yaşam kalitesi ve ebeveynlerin çocuk yetiştirme tutumu tüm alt boyutlarda sağlıklı grup ve birbirleri ile benzer olup istatistiksel olarak anlamlı bir fark saptanmamıştır. Cerrahi kapatma uygulanan özellikle kız hastalarda mevcut olan skar dokusunun rahatsızlık oluşturduğu ve ebeveyn tutumlarının karşı cinse göre farklılık gösterdiği tespit edilmiştir. Başarılı bir şekilde cerrahi kapatma uygulanan günümüz koşullarında hastalara ve ebeveynlerine uygulanan cerrahi insizyon ile ilgili daha çok bilgi verilip onlara seçme hakkı sunulmasına ihtiyaç vardır. Transkateter veya cerrahi kapatma uygulanan hastaların kapatılma süreçleri ile ilgili anıları sorgulandığında sosyal destek almayan hastalarda korku ve kaygının ön planda olduğu olumsuz anı kodlamalarının mevcut olduğu tespit edilmiştir. ASD kapatma uygulanan çocukların yaşam kalitelerinin, ebeveyn tutumlarının, onların kapatılma süreci ile ilgili beklentilerinin ve anılarının değerlendirilmesi, beklentilerinin tanımlanması ve onların sağlık ihtiyaçlarına odaklanan müdahale stratejilerinin detaylandırılması gibi değerli bilgiler edinmemize, bu değerlendirmeler ile sosyal ve psikolojik destek için ailelerle işbirliği yapılması ve beklentiler doğrultusunda bireye uygun girişimlerin seçilmesi gibi amaçlara yol gösterici olacaktır. Bu nedenle daha fazla araştırma yapılması gerekmektedir.