Kanser hastası çocuğu olan ailelerin dayanıklılık, travma sonrası büyüme ve hastalık sürecine ilişkin deneyimleri

Bu araştırmanın amacı çocukluk çağı kanser hastalığı sürecindeki aile deneyimlerini derinlemesine incelemektir. Bu amaç doğrultusunda çalışmanın örneklemini 12 aileden her iki ebeveyn olmak üzere 24 ebeveyn ve 8 aileden 7-18 yaş aralığında 6 kız ve 6 erkek kardeş oluşturmuştur. Bu çalışma nitel araştırma desenlerinden fenomonolojik yaklaşıma dayalı olarak gerçekleştirilmiştir. Nitel veriler yarı yapılandırılmış görüşme formu yaklaşımına dayalı olarak ve yüz yüze görüşme yöntemiyle elde edilmiştir. Elde edilen veriler tümevarım yoluyla ve içerik analizi yaklaşımıyla analiz edilmiştir. Analiz sonuçlarına göre, aile üyeleri tanıya çeşitli davranışsal ve duygusal tepkiler vermiş ve bazı aileler sağlık kurumunu değerlendirip yeni bir kurum aramışlardır. Hastalığın tanılanması ve sonraki süreçte aileler yaşamlarını yeniden düzenlemişlerdir. Bu bağlamda aile üyeleri hasta çocuk odaklı yaşamaya başlamış, yeni sorumluluklar almış ve/veya var olan sorumlulukları artmıştır. Ayrıca aile üyeleri zor duygularını gizlemek zorunda kalırken diğer aile üyelerine yönelik duygusal destek vermek, yaşamlarını izole etmek, ev içi koruyucu tedbirler uygulamak, işten ayrılmak ve başka bir şehre taşımak zorunda kalmışlardır. Aileler yaşamlarında yaptıkları değişikliklerin yanında farklı kaynaklardan ortaya çıkan zorlanma ve stresörlerle karşılaşmışlardır. Bunlardan ilki, aile üyelerinin süreçte davranışsal ve duygusal tepkiler vermeye devam etmesi; ikincisi, ebeveyn çocuk ilişkileri ve eş/ebeveyn ilişkilerinde ortaya çıkan zorlanmalarla ilişkili olmuştur. Üçüncüsü, hasta çocuğun tutum ve davranışları, duyguları ve normal yaşamının kaybı biçimindeki hasta çocukla ilgili zorlanmalar olmuştur. Dördüncüsü, tedavi yan etkileri, kayıplar ve acı verici uygulamalar biçimindeki hastalık ve tedavinin ikincil etkilerinin oluşturduğu zorlanmalardır. Beşincisi, tedavi giderleri, iş yaşamındaki bozulma ve maddi kayıplar şeklindeki finans ve iş konularıyla ilişkilidir. Altıncısı, hasta çocuğun etiketlenmesi, ebeveynlere öneri ve olumsuz örneklerin ifade edilmesi, durum hakkında soru sorulması ve insanların uzaklaşması, uzun vadede yalnız kalma biçiminde toplum kaynaklı zorlanmalardan oluşmaktadır. Son olarak ise, hastalıkta zaman zaman yaşanan kötü gidiş, başka çocukların kaybı ve özel bir tedavi için ekonomik kaynak bulma ihtiyacı süreçte karşılaşılan stresörlerle ilişkili olmuştur. Ayrıca bu süreçte hem ebeveynler hem de kardeşler finans gerektiren konular ve aile bütünlüğünün sağlanması yönünde gereksinim belirtmiş; buna ek olarak ebeveynler sosyal duygusal destek ve umut aşılayan deneyimler ve kardeşler de hasta çocuğun iyileşmesi ve ebeveynlerin duygularını paylaşması yönünde gereksinim belirtmişlerdir. Aile üyeleri sahip oldukları destek kaynakları ve kullandıkları başa çıkma stratejilerinin oluşturduğu koruyucu süreç ve faktörler ile karşılaştıkları zorlanmaları dengelemeye, başa çıkmaya ve toparlanmaya çalışmışlardır. Destek kaynaklarından ilkini; aile bağlılığı, aile esnekliği, aile anlamları ve etkili iletişim biçimindeki aile içi güçler oluşturmaktadır. İkincisi, geniş ailenin sağladığı sosyal-duygusal destek, diğer çocukların bakımı, tedaviye katılım, yemek ve temizlik konuları, para desteği, araç ve kıyafet sağlama biçiminde gruplanan desteklerden oluşmaktadır. Üçüncüsü, sağlık hizmeti sunan takımın özenli-saygılı tutumu, umut aşılaması, rehberlik ve bilgilendirme sağlamasından oluşmaktadır. Dördüncüsü, kanser hastası çocuğu olan ebeveynlerin sağladığı bilgi-rehberlik ve dayanışma ile yönlendirmeden oluşmaktadır. Beşincisi, ebeveyn/ailenin sosyal çevresinin sağladığı sosyal-duygusal destek, para yardımı, ev bakımı ve araç sağlama; kardeşlere yönelik arkadaş ve öğretmenlerin sağladığı sosyal-duygusal destek ve statülü kişilerin ilgisi biçimindeki toplumsal desteklerden oluşmuştur. Altıncısı, işyerinin sağladığı çalışma esnekliği, avans para desteği ve yardım kolisi göndermesinden oluşmuştur. Sonuncusu ise devlet kurumlarının sağladığı para yardımı ve yardım kolisi ile bazı sivil toplum kurum ve kuruluşlarının hasta çocuk için sağladığı okul olanağı, düzenlediği programlar ve gerçekleştirdiği giyecek, yiyecek ve para yardımlarından oluşmuştur. Aile üyeleri sahip oldukları kaynaklar ve kendilerine sağlanmış desteklerin yanında bu süreçle başa çıkmak için aktif olarak çaba göstermiş ve değerlendirme-odaklı, problem-odaklı ile duygu-odaklı başa çıkma biçimi altında gruplanan çeşitli davranışları kullanmışlardır. Hem ebeveynler hem de kardeşlerin en az kullandığı başa çıkma biçimi problem-odaklı başa çıkma olmuştur. Özellikle ebeveynler olumlu bakış açısı ve dini bakış açısı biçimdeki değerlendirme odaklı başa çıkma ile dini ritüeller biçimindeki duygu-odaklı başa çıkma davranışlarını daha fazla kullanırken, kardeşler sosyal-duygusal destek kullanımı, sosyalleşme ve aktiviteler ve zihin odağını değiştirme biçimindeki duygu-odaklı başa çıkma davranışlarını daha çok kullanmışlardır. Aile üyeleri karşılaştıkları zorluklara rağmen travma sonrası büyüme çerçevesinde değerlendirilen kişilerarası ilişkiler, kişisel algılar, yaşamın değeri ve maneviyat konularında olumlu değişiklikler bildirmişlerdir. Sonuç olarak bu çalışma literatürde bildirilen kanserle ilgili deneyimleri desteklemektedir. Bununla birlikte, sonuçlar aile ve aile üyelerinin karşılaştıkları zorluklar konusunda ayrıntılı bilgi sağlarken, ailelerin ve aile üyelerinin bu zorluklar karşısında sahip olduğu kaynaklar ve kullandıkları başa çıkma davranışlarını da ortaya koymuş, ayrıca böylesi zorlayıcı bir yaşam koşulunda aile üyelerinde olumlu değişikliklerin gerçekleştiğini göstermiştir.