বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস

হিমোফিলিয়া এক ধরনের বংশাণুক্রমিক জিনগত রোগ। এই রোগে রক্ত তঞ্চনে বা রক্ত জমাট বাঁধতে সমস্যা হয় তাই একবার রক্তনালী কেটে গেলে  রক্তপাত সহজে বন্ধ হয় না। এই রোগ বিষয়ে সচেতনতা বাড়ানোর জন্য প্রতিবছর ১৭ এপ্রিল বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস উদযাপন করা হয়।

পটভূমি
১৯৮৯ সাল থেকে প্রতিবছর বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস পালিত হয়ে আসছে। ১৭ এপ্রিল ফ্রাঙ্ক  স্নাবেলের (Frank Schnabel) জন্মদিন । তিনি  ছিলেন কানাডার বাসিন্দা। জন্মগতভাবে তিনি হিমোফিলিয়া আক্রান্ত হন। তিনি ছিলেন এক বড় ব্যবসায়ী। পরবর্তী  কালে তিনি তার অর্থ ও চেষ্টায়  ১৯৬৩ সালে World Federation of Haemophilia প্রতিষ্ঠা করেন। যেটি এখন হিমোফিলিয়া সোসাইটির অন্তর্গত।   হিমোফিলিয়া আক্রান্ত  শিশুদের জন্য তাঁর অবদানের কথা মাথায় রেখে  ১৭ এপ্রিল তাঁর জন্মদিন হিমোফিলিয়া দিবস হিসাবে পালন করা হয়।

হিমোফিলিয়া কি?
              
মানুষের  শরীরে রক্ত তরল আকারে রক্তনালী ও হৃদপিণ্ডের মধ্য দিয়ে সবসময় প্রবাহিত হচ্ছে । কোনও কারণে দেহের কোন অংশ কেটে গেলে সেই কাটাস্থানে  কিছুক্ষণ পরে  রক্ত জমাট বেঁধে যায়। রক্ত জমাট বাঁধার প্রক্রিয়ায় বিভিন্ন রক্তরসের উপাদান কাজে লাগে। এদের ১ থেকে ১৩ ফ্যাক্টর হিসেবে চিহ্নিত করা হয়েছে। এদের যেকোনো একটির  অভাবে রক্তক্ষরণের (হেমারেজ) রোগ হতে পারে । হিমোফিলিয়া একটি বংশগত রক্তক্ষরণ জনিত রোগ । এই রোগে আক্রান্তদের শরীরে কোথাও কেটে গেলে কিছুক্ষণ পরে ক্ষত জায়গায় রক্ত জমাট বাঁধে না, রক্তক্ষরণ হতে থাকে। সাধারণত রক্তে ‘অ্যান্টি হিমোফিলিক গ্লোবিউলিন’ বা ফ্যাক্টর VIII  না থাকলে মানুষ হিমোফিলিয়ার A রোগে আক্রান্ত হন ।  আবার ফ্যাক্টর IX এর অভাবে হিমোফিলিয়া B রোগ হয়। 
দেখা গেছে ৮৫ শতাংশ ক্ষেত্রে হিমোফিলিয়ার জন্য দায়ী ফ্যাক্টর VIII এর অভাব (হিমোফিলিয়া A )। মাত্র ১৫ শতাংশ-এর কাছাকাছি ক্ষেত্রে ফ্যাক্টর IX এর অভাবে এই রোগ হতে পারে (হিমোফিলিয়া B )। হিমোফিলিয়া C ও হয়। খুব বিরল ক্ষেত্রে অন্য কোনও প্রোটিনের অভাবে হিমোফিলিয়া হতে দেখা । তবে হিমোফিলিয়া A বেশি মারাত্মক। 
হিমোফিলিয়া X ক্রোমোজমে বাহিত প্রচ্ছন্ন জিন ঘটিত বংশগত রোগ। তাই মহিলারা এই রোগের বাহক হন।  সব মানুষের মধ্যেই X ক্রোমোজ়োম থাকে। মহিলাদের প্রতিটি কোষের মধ্যে থাকে দুটো X ক্রোমোজ়োম। আর পুরুষদের  একটি X এবং একটি Y ক্রোমোজ়োম। X ক্রোমোজ়োমে ত্রুটিযুক্ত জিনের ফলে হিমোফিলিয়া হয়। কোনও পুরুষ  যদি বংশগত ভাবে ত্রুটিযুক্ত জিন পায়, তা হলে তার হিমোফিলিয়া হবে। আর কোনও মহিলা  একটি X ক্রোমোজ়োমে এই ত্রুটিপূর্ণ জিন থাকলে সে হবে ‘হিমোফিলিয়া ক্যারিয়ার’ বা বাহক। পরে তার পুত্রসন্তান হলে সে হিমোফিলিয়ায় ভুগবে। কন্যাসন্তান হলে সে হবে বাহক। তাই একে বলা হয় ‘X লিঙ্কড বংশগত ত্রুটি'।

বিশ্বের পরিস্থিতি
জানা গেছে বিশ্বব্যাপী, ২০০,০০০-এরও বেশি মানুষ কোন না কোন ধরণের হিমোফিলিয়ার উপসর্গ নিয়ে বসবাস করছে। তবে অনেকের ক্ষেত্রে হিমোফিলিয়া রোগ নির্ণয় করা নাও হতে পারে। হিমোফিলিয়ার প্রকৃত বিশ্বব্যাপী জনসংখ্যা ১.১ মিলিয়নেরও বেশি হতে পারে।  মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে হিমোফিলিয়ার সংখ্যা অজানা। তবে তথ্য থেকে জানা যায় যে জন্মের সময় পুরুষ হিসেবে চিহ্নিত প্রায় ৩৩,০০০ মানুষ দেশব্যাপী হিমোফিলিয়ার সাথে বসবাস করছে। এই অবস্থাটি সাধারণত তাদের ক্ষেত্রে সবচেয়ে বেশি দেখা যায় যাদের জন্মের সময় পুরুষ হিসেবে চিহ্নিত করা হয়েছিল।  একটি গবেষণায়, জন্মের সময় নারী হিসেবে চিহ্নিত করা হয়েছে, তারা মৃদু হিমোফিলিয়ার ক্ষেত্রে প্রায় ১৮% এবং গুরুতর ক্ষেত্রে ১% এরও কম।

ভারতের অবস্থান

হিমোফিলিয়া ফাউন্ডেশন অব ইন্ডিয়ার মতে ভারতে প্রতি ৫০০ শিশুর মধ্যে একজন হিমোফিলিয়া নিয়ে জন্মায়।  সব সময় প্রায় ২ লক্ষ শিশু এই রোগে আক্রান্ত । কিন্তু নথিভুক্ত আছে মাত্র ২০ হাজার। অর্থাৎ ৮০ শতাংশ নথিভুক্ত হয় না। সেটা মূলত রোগ নির্ণয় না হওয়ার কারণে। রোগ নির্ণয় যে খুব খরচবহুল তা নয়। আসলে সচেতনতার অভাব। অল্প আঘাতে অস্থিসন্ধি ,মাংসপেশী ইত্যাদি ক্রমশ  ফুলতে থাকলে  রক্ত পরীক্ষা করা দরকার।  
আর এই রোগ ঠেকানোর  ধাপ হলো বিয়ের আগে রক্তপরীক্ষার মাধ্যমে বাহক শনাক্ত করা আর জেনেটিক কাউন্সেলিং।

উদ্দেশ্য
আজকের দিনটি পালনের প্রধান  উদ্দেশ্য মানুষের সচেতনতা বৃদ্ধি করা । কারণ রোগটি দুরারোগ্য । রক্তের সংশ্লিষ্ট উপাদান রোগীর শরীরে প্রেরণ (transfusion) এবং লক্ষণভিত্তিক চিকিৎসা (symptomatic treatment) রোগীকে দীর্ঘজীবী করার একমাত্র উপায়। বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবসে আমরা যদি আরো বেশি সচেতন হই তাহলে এই ব্যাধির হাত থেকে মুক্তি পাওয়া সম্ভব।

তাৎপর্য
রক্তপাতজনিত ব্যাধি সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির বিশ্বব্যাপী প্রচেষ্টায় বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস একটি গুরুত্বপূর্ণ ঘটনা। বার্ষিক এই দিবসটি পালনের লক্ষ্য হল এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মুখোমুখি হওয়া মূল চ্যালেঞ্জগুলি তুলে ধরা এবং উন্নত স্বাস্থ্যসেবা সমাধানের পক্ষে সমর্থন জানানো। এটি রক্তপাতজনিত ব্যাধিগুলির কম রোগ নির্ণয় , পর্যাপ্ত চিকিৎসা বিকল্পের অভাব এবং সামগ্রিকভাবে সচেতনতার অভাবের মতো বিষয়গুলির প্রতি মনোযোগ আকর্ষণ করে ।

এই দিবসটি বিশ্ব সম্প্রদায়কে পদক্ষেপ নিতেও উৎসাহিত করে। " লাইট ইট আপ রেড " প্রচারণার মাধ্যমে লোকেরা তাদের সমর্থন প্রকাশ করে, যেখানে রক্তপাতজনিত ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে সংহতি প্রকাশের জন্য বিশ্বজুড়ে ল্যান্ডমার্কগুলিকে লাল রঙে আলোকিত করা হয়। আপনি লাল পোশাক পরে, সোশ্যাল মিডিয়ায় ছবি শেয়ার করে এবং সকলের জন্য যত্নের সমান অ্যাক্সেসের গুরুত্ব সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে অংশগ্রহণ করতে পারেন।

২০২৫ সালের প্রতিপাদ্য

বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস একটি বার্ষিক উদযাপন।
২০২৫ সালের বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবসের প্রতিপাদ্য  হলো উন্নত স্বাস্থ্যসেবা, সমান চিকিৎসা এবং বৃহত্তর সচেতনতার জন্য পদক্ষেপ নেওয়ার আহ্বান, যাতে লিঙ্গ নির্বিশেষে সকলের সুস্থ ও পরিপূর্ণ জীবনযাপনের সুযোগ থাকে।

তথ্যসূত্র

স্বাস্থ্য সচেতনতা দিবস
সচেতনতা দিবস
রক্ত সংবহনতন্ত্রের রোগ
বংশগতিগত রোগ-ব্যাধি