Sylvi Graham (Høyre), 2010-03-09:
Foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne, har svært mange utfordringer. De bør være trygge på at samfunnet stiller opp med den hjelpen de trenger. Slik er det dessverre ikke alltid. Representantforslaget vi behandler i dag, tar opp mange forhold knyttet til offentlige ordninger som skal understøtte anledningen til å ta vare på våre nærmeste. Høyre har også tatt initiativ til å styrke ordningene med omsorgslønn tidligere for å gi dem som tar vare på sine nærmeste, bedre muligheter til å komme tilbake til arbeidslivet når omsorgsarbeidet tar slutt. Flere av spørsmålene i representantforslaget kommer også til behandling i en egen lovproposisjon fra Regjeringen forholdsvis snart. Derfor har vi i behandlingen av denne saken vært opptatt av å legge vekt på forhold som ikke berøres i vesentlighet i den kommende proposisjonen, som f.eks. behovet for å styrke rådgivertjenesten til blivende foreldre som i forbindelse med ultralydundersøkelse får vite at de venter et barn med nedsatt funksjonsevne. Dette kan bidra til at familiene får den tryggheten de trenger, slik at de er best mulig rustet til å ta imot barnet som kommer. Det er viktig at blivende foreldre får en grundig innføring i mulighetene og støtteordningene for ikke minst barn med sterke funksjonsnedsettelser. Høyre mener derfor at Regjeringen må sikre at det på alle barneavdelinger ved sykehusene er ansatt fagpersoner som innehar en rådgiverfunksjon for familiene som venter, eller har fått, et barn med nedsatt funksjonsevne. Som stortingsrepresentanter i arbeids- og sosialkomiteen mottar vi stadig henvendelser fra familier med funksjonshemmende barn. Henvendelsene går på både treghet i systemet, mangelfulle eller lite fleksible støtteordninger og nye forslag som kan gjøre livet lettere å leve for dem med funksjonsnedsettelser og deres familier. Vi har tatt opp mange av disse sakene, f.eks. bortfall av pleiepenger for familier med funksjonshemmede barn. Nav har foretatt endringer i praksis for tildeling av pleiepenger. Dette har fratatt mange familier muligheten til å ta seg av barna selv. Høyre har utfordret Regjeringen til å sørge for at praksisendringene ikke rammer familier som har fått innvilget støtte og har etablert et opplegg for barna ut fra dette. Så langt har Regjeringen bare gitt byråkratiske svar, som går helt på tvers av målsettingene i deres egen strategiplan for familier med funksjonshemmede barn. Brukerstyrt personlig assistanse er den omsorgsformen som i størst grad gir brukeren frihet til å bestemme i sin egen hverdag. Vi mener rettighetene til dette må styrkes, og at tilbudet også må gis til barn. Høyre ber om at Regjeringen i løpet av 2010 fremmer forslag til lovendring som sikrer mennesker med omfattende behov for praktisk og personlig bistand rett til brukerstyrt personlig assistanse. Forslaget må også sikre at brukerne får rett til valg av arbeidsgivermodell. Høyre mener at samfunnet må styrke koordineringen rundt familier med barn som har nedsatt funksjonsevne. Vi vil derfor be Regjeringen komme med forslag om å lovfeste plikten til å tilby koordinator i Nav for familier med barn med nedsatt funksjonsevne. Høyre vil også foreslå at foreldre som har ansvar for pleie og omsorg av barn, og som har hatt fulle pleiepenger eller forhøyet hjelpestønad i minst ett år, skal ha rett til samme stønad i tre måneder etterpå dersom barnet dør. Disse foreldrene gjør en enormt viktig innsats for sine barn og for samfunnet. Da må vi sørge for at samfunnet også stiller opp for dem, når de trenger det. Jeg tar opp forslag nr. 11 fra Høyre og Kristelig Folkeparti, og forslag nr. 12, fra Høyre alene.