Kjersti Toppe (Senterpartiet), 2019-04-29:
Eg vil seia takk til interpellanten, som set dette på dagsordenen. Det er ei pasientgruppe som det absolutt er behov for at ein fokuserer på, og at ein diskuterer korleis ein kan få tilbodet til å verka betre og meir saumlaust. Det har iblant vore oppe i media at situasjonen er uhaldbar både for den som har fått ALS, og for deira pårørande. Det er fleire som har vist til at vi har fått ein hjernehelsestrategi, og mykje av det som står i den, tenkjer eg er konkrete tiltak som nok mange hadde sett pris på dersom det hadde fungert etter intensjonen. Det gjeld forslaget om å ha tverrfaglege team som kan reisa ut, det at ein kan ha ein fast nevrolog, at ein har ei spesialisthelseteneste som sørvar kommunane, og som tar ansvar når ein kommune ikkje har den kompetansen sjølv, at ein får ein koordinator som faktisk verkar som ein koordinator, og at ein også får meir kompetanse i alle ledd om denne sjukdommen og pasientane sine behov. Eg stiltet i juni i fjor eit spørsmål til statsråden om han og regjeringa vil sikra finansiering og utvikling av eit eige ALS-register, som ein nødvendig føresetnad for å sikra pasientar i heile landet best mogleg og likt behandlingsopplegg, gjerne etter same mal som det svenske registeret for å sørgja for moglegheit til å samarbeida over landegrensene. Eg fekk eit svar på det. No vil kanskje statsråden kunna kommentera det i svarinnlegget sitt. Problemet er at det i dag ikkje finst eit nasjonalt register som kan gi oss sikre opplysningar om talet på personar, kva slags behandlingstilbod dei får, kunnskap om sjukdomsforløpet og korleis dette er i ulike delar av landet. Eg har vorte kjent med at nevrologisk avdeling på St. Olavs hospital har starta utvikling av eit sånt register med eigne midlar, men registerutviklinga stoppa opp på grunn av at det ikkje var nok midlar. Det tenkjer eg ikkje er bra. Eg stilte eit spørsmål i desember 2018 om eit veldig vanskeleg tema, det var òg på bakgrunn av eit medieoppslag. Det galdt om ein har gode nok prosessar rundt det etisk krevjande når det gjeld avgjersle om når ein skal avslutta respiratorbehandling. Det tilfellet som kom opp i media, galdt ein pasient med ALS der sjukehuset bestemte at ein skulle avslutta respiratorbehandling, trass i ønsket til pasienten og dei pårørande. Det var ei veldig vanskeleg sak. Det viste seg at ein ikkje var flink nok i sjukehus til å bruka klinisk etikk-komité regelmessig i slike situasjonar. Det er utruleg viktig at ein i spesialisthelsetenesta er drilla på akkurat desse avgjerslene, sånn at ein føler seg varetatt som pasient og som pårørande. Det er av mange vist til at ein kan utvikla nasjonale retningslinjer eller andre tiltak for å sørgja for at det vert eit godt og mest mogleg likt tilbod. Det finst ein del nasjonale retningslinjer, bl.a. den eg viste til i spørsmålet mitt, om «Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon». Men spørsmålet er jo - med denne rettleiaren og andre - ikkje om vi har rettleiarar, men om dei faktisk er kjende, om dei vert implementerte, altså at dei som jobbar i tenestene, kjenner til dei, og at ein har ressursar til å følgja dei opp. For dette handlar om ressursar, men også om kompetanse. Eg synest det er positivt det som helseministeren har sagt om ei arbeidsgruppe. Eg er einig i at det for så vidt er det same om det er eit pakkeforløp eller nye retningslinjer, men det som er viktig, er at dette faktisk fører til ein forskjell ute i tenestene.