Kjersti Toppe (Senterpartiet), 2014-11-11:
I svar til meg 14. februar i år, på eit skriftleg spørsmål, skreiv helse- og omsorgsministeren at det ifølgje Helsedirektoratet kan ventast 6–10 svangerskap årleg med trisomi 18 i Noreg. Denne diagnosen er forbunden med høg dødelegheit, både i fosterlivet og etter fødselen. Dei fleste levandefødde barn døyr i løpet av dei første levedagane, men ca. 10 pst. lever meir enn eitt år. Alle med trisomi 18 har alvorleg psykomotorisk utviklingshemming, og mange har misdanningar i eitt eller fleire organ, som hjartet, hjernen, ryggmargen og leppe- og/eller ganespalte. Kromosoma i cellekjernane består av 22 par. Ved trisomi er det ein ekstra kopi av kromosomet eller ein del av kromosomet. Både trisomi i kromosom 13 og trisomi i kromosom 18 er alvorlege diagnosar. Alvoret gjer at det ikkje er vanskeleg å forstå både at dei familiane har det krevjande og kva slags dilemma helsepersonell møter i sin kontakt med dei råka familiane. Både eg og representanten Karin Andersen, frå SV, har stilt skriftlege spørsmål til helse- og omsorgsministeren om behandlingsretningslinjene for desse barna, og det var vi to som, etter dialog med foreldre, tok initiativ til å ha eit seminar på Stortinget om dette som vart gjennomført den 14. oktober i år. På seminaret møtte både medisinsk og juridisk ekspertise og foreldre og barn med trisomi. Det var òg fleire parti som var med som medarrangør. Nokre av foreldra har fått opplevd sitt barns konfirmasjon. David Kristian Bergsaker, overlege ved Frambu, Senter for sjeldne diagnoser, fortalde på seminaret at det var barn med trisomi 13 som hadde vorte 23 år, ein med trisomi 18 som hadde vorte 37 år, og at andre var 15, 14, 11 og 7 år, samt at det var både eitt- og toåringar i Noreg. Familiane deira veit at dei er unntaka. Samtidig er dei bevis på at det å verta fødd med trisomi kan vera livets byrjing, og at det ikkje alltid er livets slutt. 5–10 pst. vert altså eitt år eller eldre. Kritikken mot retningslinjene som vert følgde ved norske sjukehus, har auka. Få fødde med dei alvorlegaste trisomi-diagnosane vert gjevne støttebehandling etter fødsel – særleg gjeld dette livsforlengande eller livreddande behandling. Samtidig er fagmiljøa einige om at det kan vera uklart om eit nyfødd barn med alvorleg trisomi er blant unntaka eller ikkje. Kritikken går særleg på at barn med trisomi 13 eller trisomi 18 sjølve må bevisa si levedyktigheit. Dernest går kritikken på at familiane kan ha behov for meir tid saman med barnet sitt og bør få dette dersom det er mogleg og ikkje påfører barnet smerter, også når den tida viser seg å verta kort. Tiltak det her er snakk om, er f.eks. enkel non-invasiv diagnostikk eller pustehjelp i ein kort periode. Forteljingar frå foreldre, både internasjonalt og nasjonalt, viser at mange har svært vonde minne knytt til kjensla av at helsepersonell berre ventar på at barnet deira skal døy. Sjølv om overlevingstida til trisomi 13-barn og trisomi 18-barn fortsatt er svært låg, har ho auka. Fleire av fagpersonane på seminaret viste til ein studie frå Japan, der ei selektert gruppe av barn med trisomi 13 og barn med trisomi 18 som fekk behandling, inkludert kirurgi, viste over 40 pst. eitt års-overleving. Slike studiar viser at det er viktig ikkje å frysa fast eit bilete av ein tilstand, men ta inn over seg den medisinske utviklinga. Samtidig er det like viktig å ta omsyn til korleis slik overleving vert nådd. Skjer dette ved respiratorbehandling over lang tid f.eks., reiser det etiske spørsmål om dette er rett. Barnelege ved Sykehuset Østfold Kari Holte var òg på seminaret, og ho var opptatt av desse svært viktige etiske avvegingane og var kritisk til delar av behandlinga som er gitt i Japan, og som kan ha påført barna unødvendig liding. Kari Holte er også blant dei barnelegane i Noreg som har vore med på å sørgja for at barn med trisomi 18 har fått livsforlengande behandling, bl.a. hjartekirurgi. I sitt svar til meg i februar viste helse- og omsorgsministeren til at Helsedirektoratet, på oppdrag frå departementet, arbeider med nasjonale faglege retningslinjer for lindrande behandling av barn med kjent redusert livslengde, uavhengig av diagnose. På seminaret vart dette arbeidet presentert av seniorrådgivar Jens Grøgaard i Helsedirektoratet. Det er eit viktig arbeid som no vert gjort. Bekymringa blant ein del i fagmiljøet og blant familiar som er råka av desse sjeldne diagnosane, er likevel at retningslinjene skal verta standardar som i praksis snevrar inn rommet for kva slags behandling som vert tilbydd trisomi 13-barn og trisomi 18-barn eller sementerer allereie uheldige praksisar. Det er også symptomatisk at lindrande behandling svært ofte vert forbunde med livets slutt og svært sjeldan med livets byrjing. Bruken av omgrep kan fort visa seg å vera retningsgivande. Ola Didrik Saugstad, som er professor i barnesjukdommar ved Universitetet i Oslo og avdelingsleiar for Avdeling for kvinne- og barnehelse ved Oslo universitetssykehus, viste på seminaret til at praksis internasjonalt er i ferd med å endra seg. Tilstandane er svært alvorlege, men ikkje absolutt dødelege. Det er ei aukande forståing for at behandling må verta individualisert, og at foreldra sine ønske må verta tatt omsyn til. Som eit eksempel på utviklinga vart det vist til at for 40–50 år sidan fekk ikkje barn fødde med trisomi 21, altså Downs syndrom, full intensiv behandling. Det ville vore utenkjeleg i dag. Det er med andre ord nødvendig med ei haldningsendring i helsevesenet når det gjeld barn fødde med trisomi 13 og barn fødde med trisomi 18. Deira individuelle rettar må verta sikra på lik linje med alle andre barns. Juridisk rådgjevar i UNICEF, Ivar Stokkereit, peikte på seminaret på FNs barnekonvensjon, artikkel 24, som slår fast barns rett til å nyta godt av den høgast oppnåelege helsestandarden og til behandlingstilbod for sjukdom og rehabilitering, og at ingen barn vert fråtekne sin rett til tilgang til slike helsetenester. Alle barn har rett til ikkje-diskriminering og at avgjerder vert tekne ut frå barnets beste og til liv og utvikling. Hovudsaka her er alle menneske sin rett til å verta behandla som individ. Eg har lyst til å avslutta med noko av det Kari Holte, barnelegen frå Østfold, fortalte på stortingsseminaret om trisomi. Eg har fått hennar løyve til å gjera det. Holte fortalte at ho som barnelege hadde vorte kjent med tre barn med trisomi 18, der to levde utover eitt års alder. Holte fortalte, med foreldras løyve, om desse barna på seminaret: «Jeg oppfatter at de har en rimelig livskvalitet på sitt nivå. Faktisk bedre enn enkelte andre alvorlig funksjonshemmede barn jeg har møtt, som ikke har blitt utsatt for de samme kravene til behandlingsbegrensning. De viser at de vet forskjellen på vondt og godt, og de kjenner igjen foreldrene sine. I studietiden forestilte jeg meg at barn med trisomi 13 og 18 var en slags misfoster som var programmert til å dø. Bildet jeg ser, stemmer ikke med dette. Men disse barna er likevel alvorlig utviklingshemmede, og de har et høyt pleiebehov. Foreldrene legger ned en utrettelig innsats for barna sine, i tillegg kreves det omfattende bruk av offentlige hjelpetiltak for at disse familiene skal ha et fungerende hverdagsliv. Livskvalitet er et vanskelig mål og avhengig av øyet som ser. Selv om mange av barna vil dø tidlig, synes jeg vi må gi de få som faktisk kan få et godt liv en rimelig sjanse til å vise hvem de er – når foreldrene ønsker det.» Eg støttar Kari Holte i dette og ønskjer nasjonale retningslinjer som kan bidra til ei haldningsendring, der barn med trisomi oftare vert møtte som nyfødde barn først, og som sjuke dernest. Helsevesenet må gis rom og sjølv skapa det rommet som trengs for at medisinsk ekspertise i samarbeid med familiane kan ta dei beste vala for barna. Vil statsråden sørgja for at dette skjer?