Bent Høie (Høyre), 2004-05-11:
Så sent som 18. november 2003 behandlet Odelstinget bioteknologilovens reguleringer på det området som dokument nr. 8-forslaget omhandler. Men før jeg går inn på disse sidene, vil jeg gå inn på den såkalte Mehmet-saken, som er bakgrunnen for dagens debatt. Komiteen har gjennom svar fra helseministeren fått en grundig gjennomgang av behandlingstilbudet og behandlingsmulighetene for denne seks år gamle gutten. Det er ingen som ikke blir berørt når en ser et lite barn som er sykt. Lille Mehmet lider av sykdommen thalassemia major. Dette er en arvelig sykdom som er svært vanlig i deler av verden, som middelhavslandene, Midtøsten, Syd-Asia og Afrika. Den tradisjonelle behandlingen av denne sykdommen er blodoverføringer kombinert med medikamenter for å trekke jern ut av kroppen. Denne metoden er velprøvd og kan gi en levetid på 40 år eller lengre. Den optimale behandlingen av sykdommen er stamcelletransplantasjon, forutsatt full vevsforlikelighet mellom donor og pasient, slik at en kan unngå avstøtningsreaksjoner. I denne konkrete saken har en ikke funnet en person som har full vevsforlikelighet. Den største muligheten for dette ville vært hos en frisk søster eller bror. Ifølge Sosial- og helsedirektoratet får derfor denne gutten den best tilgjengelige behandlingen – en behandling som pr. i dag gir en forventet levetid på over 40 år. Dokument nr. 8-forslaget har sin bakgrunn i at foreldrene har fått råd om at preimplantasjonsdiagnostikk kombinert med testing av vevsforlikelighet vil kunne gi dem et nytt, friskt barn som kan være donor og gi frisk benmarg til den syke gutten. Brevet av 15. mars fra Sosial- og helsedirektoratet til helseministeren med bakgrunn i denne saken slår fast: «En slik behandling er ikke innført som etablert metode noe sted så langt vi har kunnet bringe på det rene.» Det vises videre til to vitenskapelige tester ved det frie universitet i Brussel. Det har blitt gjennomført to implantater etter dobbelttesting. En førte til klinisk graviditet. Komiteen har imidlertid i brev av 28. april fått bekreftet at denne graviditeten senere endte i en abort. I media ble det framstilt som om bioteknologiloven var det sentrale hinderet for at denne gutten skulle bli frisk. Det er ikke tilfellet. Han får i dag den beste tilgjengelige behandlingen, og alternativet som det er pekt på, er ikke noen etablert metode noe sted. Denne debatten dreier seg derfor ikke om hvem som vil hjelpe gutten, og hvem som ikke vil det, men er i realiteten en mediestyrt omkamp om vesentlige deler av bioteknologiloven. Jeg vil derfor i det videre gå inn på forslaget fra Arbeiderpartiet, SV og Senterpartiet som kommer til å bli vedtatt i dag med støtte fra Fremskrittspartiet. Forslaget innebærer at et par etter forutgående nemndbehandling kan få tilbud om i utlandet å gjennomføre preimplantasjonsdiagnostikk på befruktede egg hvis de har indikasjon på å være bærere av en alvorlig arvelig sykdom uten behandlingsmulighet. Hvis de fra før har et barn med denne sykdommen, kan de i tillegg få testet det befruktede egget for vevsforlikelighet, slik at det nye barnet kan være donor for det syke barnet. Ingen har i denne saken tatt opp forslag om å oppheve forbudet mot forskning på befruktede egg, så jeg legger til grunn at en her ser for seg at dette tilbudet eventuelt skal gis i utlandet. Dette framkommer også av merknadene fra disse partiene. For den framtidige behandlingen av eventuelle dispensasjonssaker etter bioteknologiloven vil det enkelte helseforetak, slik jeg ser det, først måtte vurdere om de generelle vilkårene knyttet til rett til behandling etter pasientrettighetsloven med forskrifter, er oppfylt. Deretter må det søkes nemnda om tillatelse til å få utført genetisk undersøkelse av befruktede egg etter bioteknologiloven og de kriterier som er angitt i innstillingen. Jeg vil finne det hensiktsmessig, ikke minst av hensyn til pasienten, at det skjer en samlet vurdering i nemnda etter at helseforetaket har avgitt uttalelse om vilkårene etter pasientrettighetsloven. Nemnda vil dermed i sakene forankret i bioteknologiloven ikke være en ankenemnd, men en dispensasjonsnemnd. Forslagsstillerne går ikke inn på hva de legger i begrepet «alvorlig arvelig sykdom uten behandlingsmulighet». Det er overraskende, fordi både begrepet «alvorlig arvelig sykdom» og begrepet «uten behandlingsmulighet» gir like mange spørsmål som svar. Disse forholdene skal representanten Åse Gunhild Woie Duesund og Beate Heieren Hundhammer komme inn på i sine innlegg. I Danmark var det den såkalte Patrick-saken som var bakgrunnen for at loven ble endret. Gutten hadde en alvorlig sykdom, men den var ikke arvelig. Så den nye loven i Danmark stiller ikke krav om at det skal være en arvelig sykdom. Når en gutt med samme sykdom som Patrick dukker opp i media i Norge, hvordan vil SV forsvare at han ikke skal få hjelp, bare fordi hans sykdom ikke er arvelig? Hva skjer når det er en ung mor til to barn som trenger en donor? Skal loven endres igjen? Flertallet beveger seg ut på et skråplan – eller snarere en rutsjebane – som de ikke ser enden på. Men de har evnen til å gli, det har de bevist allerede. Jeg mener at forslaget som ser ut til å bli vedtatt i dag, bryter med to viktige forhold som var vesentlige for flertallet bak loven. Det ene var å sette en grensestolpe for å hindre at vi fikk en utvikling mot et samfunn som i enda større grad aksepterer sortering av liv ut fra egenskaper. Det andre var å bygge loven på det prinsipp at et liv har sin unike egenverdi, og skal ikke bli skapt som et middel. Jeg vil starte med veien til sorteringssamfunnet først. Flere av forsvarerne av bruk av preimplantasjonsdiagnostikk sier at dette ikke dreier seg om å skape «designbabies». En skal ikke få lov til å velge et barn med blå øyne. Ingen partier går inn for det. Men hvorfor er vi alle så imot det? Er det fordi vi ikke vil diskriminere dem med brune øyne? Ingen aksepterer at en skal få lov å velge et barn med en gitt øyenfarge, men flertallet aksepterer at en skal kunne velge vekk et barn uten syn. La meg fortelle om Deborah Kent. Hun er blind. Hun sier: «Jeg baserer mitt liv på den overbevisning at blindhet er en nøytral egenskap. Den medfører noen problemer, som for eksempel å ikke kunne lese alminnelig skrift eller kjøre bil. Men i et bredere perspektiv har jeg den oppfattelsen, at mitt liv ikke ville ha vært bedre, hvis jeg hadde hatt fullt syn.» Hun lider av Lebers kongenitte amaurose, en arvelig og recessiv form for blindhet. Vi som kan se, kan ikke forstå at hun ikke ønsker å være som oss. Er det derfor flertallet aksepterer at slike som henne bør kunne sorteres vekk, mens når det gjelder å velge et barn med blå øyne, da reagerer vi? Preimplantasjonsdiagnostikk er som diskriminering: Et enkelt trekk, i dette eksempelet blindhet, utsletter helheten. Både ved preimplantasjonsdiagnostikk og diskriminasjon er det ingen som finner ut resten. Mennesker som Deborah Kent blir derfor møtt med forventninger om at hun tar i bruk metoder for å sikre at hennes egne barn ikke blir som henne selv, en forventning hun møter selv hos sine nærmeste. Da sier hun: «Jeg føler, at jeg har feilet, når jeg får en irriterende påminnelse om, at jeg ikke har endret deres perspektiv.» Dette opp-ned-perspektivet blir i dag en del av vårt lovverk. Jeg er overbevist om at etter hvert som vi flytter grensene for hva som er akseptable sorteringskriterier, endrer vi også samfunnets syn på mennesket og hva som aksepteres som et verdig liv. Det er også grunnen til at de funksjonshemmedes organisasjoner har vært klare i sine advarsler. Flertallet går imidlertid et skritt lenger. De åpner opp for å sortere befruktede egg ut fra et tilleggskriterium; barnet som fødes, kan være donor for en allerede syk søster eller bror. Dette er en utvikling en enstemmig bioteknologinemnd advarte mot i 2001. Og så langt jeg har kunnet bringe på det rene, var det ingen som tok til orde for en slik åpning i bioteknologiloven gjennom høringene eller forarbeidet. Ingen partier tok heller opp forslag om dette i behandlingen, verken av stortingsmeldingen eller odelstingsproposisjonen. SV har altså i løpet av fire måneder beveget seg fra kun å akseptere denne metoden i tilfeller med alvorlig kjønnsbunden sykdom som ikke er forenlig med liv, til å akseptere å sortere befruktede egg – ikke bare ut fra barnets egne utviklingsmuligheter, men også ut fra andres behov. Dette vil bidra til å undergrave prinsippet om respekt for menneskelivet, fordi det enkelte menneskets verdi gjøres avhengig av hvilken verdi det har for andre. For et parti som SV, som regner seg selv som et verdiparti, må dette være et kvantesprang vekk fra dets fundament. Populismen står igjen som veiviseren. Det utrolige er at partiets stortingsgruppe kan gjøre et slikt sprang uten at en eneste av representantene reserverer seg! Jeg vil avslutte med et sitat fra Høyres tidligere leder Jan P. Syse: «Når det er vindstille – da er selv værhanen rolig.»