Bent Høie (Høyre), 2014-11-11:
I likhet med representanten Bollestad tar representanten Toppe opp viktige spørsmål som dreier seg om hvordan vi som samfunn følger opp barn som fødes med alvorlig sykdom. Jeg vil understreke at det er en selvfølge at hver enkelt som har behov for helsehjelp, skal vurderes individuelt, og at helsehjelpen som gis, skal dekke de behov den enkelte har. Jeg registrerer samtidig at noen kvinner som har født barn med diagnose trisomi 13 eller trisomi 18, har fortalt om at de har følt abortpress, eller at barnet deres ikke har fått tilstrekkelig helsehjelp etter fødselen. Helsedirektoratet uttalte i brev til departementet i forrige uke at diagnosene trisomi 13 og trisomi 18 er «eksempler på sykdomstilstander som historisk har vært omtalt som «uforenelig med liv».» Samtidig slår direktoratet fast at «idag kan det se ut til å være en noe større mulighet for overlevelse for noen av dem som er levendefødt med denne tilstanden». Diskusjonen under seminaret på Stortinget i høst viser også at det kan være en noe endret oppfatning i de medisinske miljøene enn tidligere med hensyn til livslengde og livskvalitet for barn med diagnosen trisomi 13 eller trisomi 18. Jeg er opptatt av at alle skal få den oppfølging og behandling de trenger, uavhengig av diagnose. Hva slags behandling som skal gis, må og skal vurderes av kvalifisert helsepersonell. Samtidig er det viktig at kommunikasjonen mellom helsepersonell, pasient og pårørende er god både med hensyn til hva som er pasientens behov, og hva slags behandling som er medisinsk-faglig riktig å gi. Dette vil variere i de enkelte tilfeller. Jeg har bedt helseregionene om å redegjøre for hvordan de sikrer god veiledning og oppfølging, og sykehusene har meldt tilbake at dette skal tas på alvor både før og etter fødselen. Sykehusene opplyser at kvinnen og hennes partner skal få tilbud om støtte og oppfølging gjennom svangerskapet og informasjon om at barnelegene vil vurdere barnet etter fødsel og sette i verk den behandlingen som er riktig med utgangspunkt i barnets tilstand. Utviklingen innen nyfødtmedisin og nyfødtkirurgi skjer raskt, og behandlingsresultatet for flere grupper barn er langt bedre i dag enn tidligere. Særlig gjelder dette ekstremt premature, hvor det i dag er betydelig sjanse for overlevelse, mye høyere enn før. Det gjelder også barn med medfødte hjertemisdannelser som i dag har behandlingstilbud i form av kirurgiske inngrep. Tilstander som tidligere ble ansett for å være uforenelige med liv, vil i dag i noen tilfeller ha en mer usikker og optimistisk prognose. Som jeg sa til Stortinget sist uke, mottar Nasjonal behandlingstjeneste for avansert invasiv fostermedisin ved St. Olavs hospital henvisninger fra hele landet. Behandlingstjenesten har årlig omsorg for om lag 220 gravide som har foster med utviklingsavvik. Leger, jordmødre og sosionomer med lang erfaring gir informasjon og støtte til gravide som er i en slik situasjon. Lokalt ved St. Olavs hospital samarbeider den nasjonale behandlingstjenesten med barneleger, barnekardiologer, genetikere og ortopeder ved oppfølging av gravide med fosteravvik. Det er viktig at foreldre får informasjon om støttetiltak etter fødselen. Nasjonalt senter for fostermedisin ved St. Olavs hospital helseforetak viste at de har et nært samarbeid med Frambu som en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Et tettere samarbeid med Frambu er under utvikling. Internasjonalt har norsk svangerskapsomsorg, fødselshjelp og nyfødtmedisin høy standard. Norge har et av verdens laveste tall for fosterdød sent i svangerskapet og død tidlig i nyfødtperioden. Omsorg for gravide og deres partnere etter funn fra alvorlig sykdom eller avvik hos fosteret er en viktig og integrert del av denne omsorgen. Veiledning og oppfølging av gravide der det er avdekket alvorlig sykdom hos fosteret, krever særskilt kompetanse. Jeg legger til grunn at helseregionene sørger for en organisering som best ivaretar og videreutvikler denne kompetansen. Som jeg sa i Stortinget i forrige uke, arbeider Helsedirektoratet med faglige retningslinjer for lindrende behandling av barn, uavhengig av diagnose. De er planlagt ferdig våren 2015. Oppdraget ble gitt under den forrige regjeringen. Jeg har merket meg at foreldregruppen har reagert på begrepsbruken, og jeg legger til grunn at Helsedirektoratet, i lys av seminaret i Stortinget, ser på begrepsbruken når de skal ferdigstille retningslinjene. De var også til stede på seminaret. Under interpellasjonen fra Bollestad sist uke ble det reist spørsmål om kommunens plikt til å tilby koordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 også gjelder barn med trisomi 13 eller 18. Det ble også ytret ønske om at en slik koordinator bør kobles inn allerede før fødselen der fosteret har en alvorlig sykdom. Kommunens plikt til å tilby koordinator for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester gjelder alle aldersgrupper og er diagnoseuavhengig. Jeg synes det er et interessant forslag å koble inn koordinatoren før fødselen. Dette er i tråd med tenkningen som ligger til grunn i samhandlingsreformen, og måten vi ønsker at spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten skal samarbeide på. Dette er et godt innspill til Helsedirektoratets videre arbeid med retningslinjer og et godt innspill til det generelle arbeidet med å bedre samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.