Lisbeth Bøhler (Venstre), 2007-01-16:
Det er svært positivt at interpellanten Dåvøy fokuserer på familier med funksjonshemmede barn og deres hverdag. Disse familiene må oppleve at de får tilrettelagte tilbud i hverdagen, slik at tilværelsen går opp både økonomisk og tidsmessig. De offentlige omsorgstjenestene skal gi trygghet når den enkelte blir rammet av sykdom eller funksjonssvikt. Samfunnet må legge til rette for at pårørende skal kunne yte best mulig omsorg. Samtidig er det viktig å være lydhør når familier melder behov for bistand fra det offentlige. I dag er det dessverre ofte slik at hjelpeapparatet kan virke både ugjennomtrengelig og ufølsomt. For noen år siden hadde Rikstrygdeverket – tror jeg det var – en undersøkelse blant denne foreldregruppen, hvor halvparten svarte at kampen mot hjelpeapparatet var den største belastningen. Slik kan vi ikke ha det! Venstre mener at de kommunale ordningene med avlastning, ferietilskudd og omsorgslønn ikke er gode nok for denne gruppen. Hjelpen monner ofte lite for den enkelte familie. Hvis omsorgsbehovet er så omfattende at en av foreldrene ser seg nødt til å slutte i lønnet arbeid, mister vedkommende ikke bare lønn, men også mulighet for pensjonspoeng, feriepenger og øvrige rettigheter. Derfor var det med stor interesse jeg hørte statsråden nevne denne arbeidsgruppen som var nedsatt for å se nettopp på disse tingene vedrørende foreldre som er i en jobbsituasjon. Dersom familien får en helgs avlastning, kan det ofte koste mer enn en måneds omsorgslønn. Det står ikke i noe rimelig forhold til hva innsatsen er verdt, og hva man sparer det offentlige for hvis alternativet hadde vært å kaste kortene og be samfunnet overta. For noen er det en løsning når barnet har nådd myndighetsalder, og det offentlige må stille opp med tilpasset bolig og et betydelig omsorgsansvar. Kanskje kunne mange ha orket å utsette dette hvis man hadde fått mer støtte og hjelp i en tidligere fase – før man ble utslitt. Trygdekontorene oppleves også ofte å mangle kompetanse og god nok kunnskap om ulike funksjonshemninger til å fatte gode vedtak. Ved siste stortingsvalg hadde Venstre fire hovedparoler. Den ene lød «Mer til dem som trenger det mest». Familier med funksjonshemmede barn er åpenbart i denne kategorien, og trenger økt støtte foran nye velferdsgoder til alle oss som har lønnet arbeid og klarer oss godt i hverdagen. Venstre er lokaldemokratiets parti framfor noe, men på dette området diskuterer vi om ikke staten må ta et større direkte ansvar. Vi bør alle innrømme at vi, uansett regjering og uansett kommunestyrenes politiske farger, har kommet til kort overfor mange av dem dette gjelder. Venstre har for denne stortingsperioden forpliktet seg til å være med på en utvidelse av omsorgslønnsordningen for familier med funksjonshemmede familiemedlemmer, og er glad for at vi ikke er alene om det. Helt konkret bør det i større grad være mulig å fatte gode vedtak for mer enn et halvt år om gangen. Dette er også nevnt av flere som har hatt ordet her i dag i denne saken. Mange opplever det å søke hvert halvår som belastende og utmattende. Man kunne i stedet kreve opplysningsplikt dersom forholdene endrer seg. Hvis et barn har Downs syndrom eller ryggmargsbrokk, går jo ikke det over! Den store utfordringen i mange kommuner er at de er for små til å besitte nødvendig kompetanse og tilstrekkelig økonomi til å gi godt nok hjelpetilbud til ressurskrevende brukere. Interkommunalt samarbeid kan være en mulighet til å få til avlastningssentre som blir gode nok, har nok kompetanse og god nok økonomi til å drive langsiktig. Kortsiktige driftsavtaler gjør imidlertid at mange ikke tør satse. Private avlastningstilbud foreldre imellom kan også gi gode løsninger, og det er viktig at det offentlige kan legge til rette for et slikt samarbeid. Det handler om å ta imot, å møte, å se og å gå veien sammen med foreldre og barn i ofte ekstreme livssituasjoner. Hindre må i så måte brytes ned. Den enkelte familie må settes i fokus. Det må åpnes både for offentlige og frivillige og private løsninger, til beste for den enkelte.