Sylvi Listhaug (Fremskrittspartiet), 2021-02-16:
ALS kan beskrives som en fengselscelle som blir stadig mindre. Det eneste den rammede vet, er at fengselscellen en dag blir så trang at vedkommende kommer til å dø. De som er så uheldige at de får diagnosen, har ofte bare to til tre år igjen å leve – to til tre år der kroppen dør litt hver eneste dag, to til tre år der den syke blir stadig mer pleietrengende, og to til tre år der de rammede vil gjøre nesten alt for å være sammen – litt mer sammen – med dem de er glad i. Jeg har over flere år fått innblikk i hverdagen til dem som rammes av alvorlige diagnoser. Jeg er blitt kjent med mange som har fortalt meg ekstremt sterke historier. En av dem jeg er blitt kjent med, er Cathrine Nordstrand, en sprudlende og livsglad dame som i sin beste alder plutselig fikk ALS. Hun er en av dem som virkelig har sørget for at ALS har blitt satt på dagsordenen. Hun har stått på for at ALS-syke skal bli sett, hørt og få den hjelpen de sårt trenger og fortjener. Når man rammes av alvorlige diagnoser, er kampen mot sykdommen allerede en tung byrde. Dessverre forteller flere ALS-syke ikke bare om en kamp mot en alvorlig sykdom, de forteller også om en kamp mot et rigid helsebyråkrati som ser ut til å være ribbet for medfølelse og menneskelighet. Det er ikke lett å leve når man vet at man skal dø. Men vi kan ikke ha et helsebyråkrati som gjør det å skulle dø enda vanskeligere enn det allerede er. I Norge er den eneste medisinen som er tilgjengelig for alle ALS-syke, Rilutek. Den er antatt å være livsforlengende med tre til seks måneder. Seks måneder er lang tid når man bare har få år igjen å leve. Denne medisinen kom på markedet i 1995. Utviklingen av medisin til de ALS-rammede går utrolig sakte i Norge. Dette er stort sett den eneste medisinen ALS-syke får her, med unntak av de få som er med på kliniske studier. USA har kommet lenger enn hva vi har i Norge. Der har ALS-syke fått en såkalt «right to try», en rett til å prøve ut medisiner. Når en medisin har gått gjennom første fase med utprøving, kan syke prøve medisinen. Slik får syke og familiene deres et halmstrå å gripe etter. En annen person jeg har møtt, er Nils Arne Morka, som mange kjenner gjennom Lindmo – en tidligere bokser som merket at noe var galt da han var ute på joggetur. Han er fem ganger norgesmester og to ganger nordisk mester i boksing. Nå vet han ikke hvor lenge han har igjen med barna sine og samboeren. Nils Arne er villig til å prøve alt for å få mer tid sammen med sine kjære. For hvilken far vil forlate barna sine så altfor tidlig uten å ha prøvd alt? Det gjør enormt inntrykk å høre historiene til mennesker som bare vil leve lengst mulig, spesielt når noe av det de trenger, bare er en rett til å prøve medisin. I Norge blir ALS-syke møtt av leger som er bekymret for alvorlige bivirkninger av medisiner som ikke er ferdig utprøvd. Man kan jo lure på hvilke bivirkninger som er verre enn å dø litt hver eneste dag. Den yngste som har fått ALS i Norge, var 21 år da han fikk diagnosen. I USA kjenner vi til en håndfull tenåringer som har dødd. Sykdommen kan ramme alle – eldre, middelaldrende og unge. Det er ikke bare ALS-pasienter som sårt trenger et lys som tennes i mørket. Jeg er blitt kontaktet bl.a. av Kreftforeningen, som er svært glade for at debatten om «right to try» løftes. Kreftforeningen er selv inne i debatten om såkalte «compassionate use»-program, altså en ordning som vil sørge for at noen svært syke pasienter får gratis legemiddel av legemiddelindustrien selv, før legemiddelet er formelt godkjent. I Norge virker det som om enkelte mener det er bedre at ingen får medisin enn at noen får det. Det er for meg komplett uforståelig. Det er dessuten hele to år siden helseministeren selv sa at KUPP, kunnskapsbaserte oppdateringsvisitter, ikke fungerte. Lite har skjedd siden. Jeg har registrert at «right to try» tidligere har blitt løftet på Stortinget. Helseministeren viste den gangen til at det var nedsatt et ekspertpanel som skulle gi folk med alvorlige tilstander en ny vurdering av om de kvalifiserte til behandling. Likevel fikk eksempelvis Cathrine den nedslående beskjeden om at hun hadde forventet levetid på mer enn ett år, og derfor ikke kvalifiserte til en ny vurdering av behandlingsmuligheter. For å beskrive denne banaliteten vil jeg bruke Cathrines egne ord: Den dagen jeg har forventet levetid mindre enn ett år, er jeg mest sannsynlig helt lam, koblet til respirator og mates gjennom en sonde i magen. Det er ikke da man skal prøve å redde mitt liv. Det er jo nå jeg har funksjoner som er verdt å redde. Slikt gjør inntrykk. Panelet har dessuten fått kritikk for at de ikke kan anbefale legemidler og behandlingsformer som har fått nei i Beslutningsforum for nye metoder. Dette ekspertpanelet er heller ikke svaret på hva vi skal gjøre for dem som blir rammet av svært alvorlige diagnoser, som ALS. Et svært viktig moment for alvorlig syke mennesker er nemlig tid, for er det én ting mennesker som får en dødsdom, ikke har, er det tid. Derfor er det ikke godt nok om helseministeren nå peker på handlingsplaner, ordninger som ikke er blitt fikset på to år, eller ekspertpanel. Jeg frykter at helseministeren kommer til å vise til at det er satt ned en arbeidsgruppe. Heller ikke det er godt nok. Sist vi diskuterte ALS i Stortinget, ble det satt ned en ALS-arbeidsgruppe. Det var veldig bra, men det er til lite hjelp for dem som allerede er rammet av denne alvorlige sykdommen. Problemet med denne typen arbeid er at det gjerne tar et par år. I tillegg er det rimelig å anta at korona har sørget for ytterligere forsinkelser. To år er mye tid – tid som ALS-rammede ikke har. Derfor må vi se handling nå, ikke nye arbeidsgrupper og ekspertpanel. For mens vi setter ned disse arbeidsgruppene og ekspertpanelene, visner de syke litt mer vekk for hver dag som går. Det er uforståelig at det er bedre at disse visner bort, enn at de får lov til å prøve medisiner. Jeg forstår godt at vi skal skjerme selv alvorlig syke for unødig lidelse, men jeg må igjen stille spørsmålet: Hvilken bivirkning er verre enn å dø litt hver eneste dag? Jeg tror de aller fleste ønsker å kjempe for livet sitt, eller livet til dem de er glad i. Når det finnes medisinske alternativ, burde de som ønsker det, få teste dem ut. Derfor ønsker jeg å stille det refererte spørsmålet til helseministeren: Vil statsråden sørge for at Norge tar lærdom av praksisen i USA og innfører en «right to try», slik at ALS-syke og andre som har alvorlige diagnoser, kan få tent et lys i mørket?