Anne Enger (Senterpartiet), 2000-11-30:
Bioteknologien generelt og genteknologien spesielt gir oss utvilsomt muligheter for å redusere lidelser og sorg. Samtidig reiser det mange etiske dilemmaer og konflikter. Jeg har forstått det slik at bioteknologiloven evalueres, og at man så kommer tilbake til en vurdering av hele loven og virkningen av den. Og jeg vil da i hovedsak bruke tiden til å snakke om oppsøkende genetisk virksomhet, som det jo åpnes for. Jeg er glad for at det er en restriktiv holdning i Stortinget til den type virksomhet, og for at det ikke åpnes for systematisk og generell oppsøkende genetisk virksomhet. Det er også enighet om at hovedregelen skal være at pasienten selv skal informere eller gi sitt samtykke til informasjon om genetisk disposisjon. Jeg vil gjerne understreke at det er unntakene vi nå har laget en lovgivning for. Erfaringer fra andre land når det gjelder genetisk veiledning i familier med arvelig risiko for alvorlig sykdom, viser at det er sjelden primærpasienten ikke selv informerer slektninger. Men det er altså et lite mindretall som av ulike grunner ikke kan eller ikke vil gi informasjon om disposisjon for arvelige sykdommer til sine slektninger. Vi vil med presiseringen av loven sikre slektningene samme mulighet til å forebygge eller behandle sykdom av alvorlig karakter som den opprinnelige pasienten har. Denne saken berører selvsagt et av de grunnleggende forholdene mellom lege og pasient, nemlig taushetsplikten. Det er ikke utenkelig at noen kan reagere negativt på at legen informerer om noe som pasienten selv ikke har ønske om å informere sine slektninger om. Legeloven åpner for at opplysninger kan gis uten samtykke «når det av andre særlige grunner må anses rettmessig å meddele opplysninger». Heldigvis er ikke genteknologien kommet så langt at en kan spå helseframtiden til hver og en av oss som i en krystallkule. Forholdet mellom arvelighet og sykdom er uansett bare en mulig disposisjon som ingen med sikkerhet kan forutsi om vil slå til. Det er derfor en selvsagt forutsetning at vilkårene for å drive oppsøkende genetisk virksomhet er entydige og begrenset til det som kan ha alvorlige konsekvenser for den enkeltes liv og helse. Jeg synes også det er riktig at slike opplysninger bare gis i tilfeller hvor det er mulig at sykdom kan forebygges eller behandles med god effekt, som representanten Annelise Høegh nettopp var inne på. Her er det mange etiske dilemmaer som reiser seg, bl.a. retten både til å vite og retten til ikke å vite. Når det gjelder informasjon som skal gis, anbefaler komiteen at det utarbeides skriftlig materiell til hjelp for de pasienter som ønsker å informere sine familier. Det tror jeg er en nødvendig hjelp. Dessuten er det slik at mange sykdommer i seg sjøl er så kompliserte, og behovet for skånsom informasjon av en slik karakter, at det kan være vanskelig å formidle det for andre enn helsepersonell. Derfor er det nødvendig at helsepersonell kan gi informasjon til slektninger der pasienten sjøl gir samtykke til dette. Det kan dessuten være at pasienten er alvorlig syk, og at det ikke er god nok kontakt med slektninger, eller at det av andre grunner er slik at pasienten sjøl foretrekker at legen eller helsepersonell informerer i stedet for ham. Medisinsk genteknologi åpner muligheter for en bedre helse og et bedre liv, men har også i seg mange muligheter som vi vil være foruten. Som folkevalgte og politikere mener jeg at vi har et stort ansvar på dette området for å trekke opp noen grenser. Jeg er enig med dem som har antydet at sjøl om vi har tillit til forskernes sunne skjønn, så ligger det her et politisk ansvar for å trekke opp grensene. Vi vet også at det er økonomiske interesser inne i disse spørsmålene. La meg derfor avslutningsvis peke på respekten for det enkelte menneskes verd og det enkelte menneskets integritet, og understreke det som Gunhild Øyangen uttrykte, at vi ønsker et samfunn med plass til alle, og at Norge kanskje bør tilta seg den rollen å være en spydspiss i det internasjonale samfunnet når det gjelder det å ha en restriktiv holdning.