Gunhild Elise Øyangen (Arbeiderpartiet), 2000-11-30:
Vi behandler i dag endringer i en lov som bør endres etter hvert som bio- og genteknologien utvikler seg. Lovverket skal ikke hindre utviklingen av de positive mulighetene, men sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Bioteknologien gir muligheter. I fremtiden kan vi kanskje ta en blodprøve som avdekker hvilke alvorlige sykdommer vi kan få, eller hvilke sykdommer et lite foster har eller kan få. Lovgivningen skal sikre at verken forskere, behandlere eller vi selv skal bli med på noe som ikke er etisk forsvarlig. I fagmiljøene har det vært forskjellige syn på om bioteknologiloven regulerer forskning. Når forskere og jurister ikke er enige, er den beste måten å avklare på å klargjøre loven. Det er et veldig viktig prinsipp at loven skal omfatte forskning. I Norge vedtok vi i 1997 et nasjonalt forbud mot kloning av mennesker. Jeg mener det er viktig ikke å være for godtroende når det gjelder en teknologi som åpner for så mange muligheter på godt og vondt, og som ikke minst åpner for stor økonomisk profitt. Som komiteen ble kjent med da den var i USA, etterlyses det i seriøse forskningsmiljøer et internasjonalt forbud mot kloning av mennesker. Jeg har et ønske om at Norge skal bli en spydspiss i dette arbeidet. Menneskelig kloning høres ut som science fiction, men er det kanskje ikke. Det er ikke lenger utenkelig at en gjennom bl.a. kloningsteknikken kan dyrke fram en ny herskende klasse av «overmennesker», der «vanlige folk» blir redusert til et underlegent tjenerskap. Sterke økonomiske interesser kan gripe fatt i muligheten for å dyrke fram perfekte menneskelige egenskaper, dersom vi ikke har et internasjonalt bindende lovverk. Jeg vil derfor sterkt oppfordre den norske regjering til å ta avgjørende initiativ til å sette forbud mot reproduktiv kloning av mennesker på dagsordenen, både politisk og i internasjonale forskningsfora. Loven skal regulere forskning når den har behandlingsmessige konsekvenser for deltakeren, eller hvor opplysninger om den enkelte kan føres tilbake til vedkommende. Forskning skjer ikke alltid åpent. De regionale forskningskomiteene er ikke forvaltningsorganer, og deres avgjørelser er ikke offentlige. Det er heller ikke ulovlig å sette i gang et forskningsprosjekt selv om en forskningsetisk komite fraråder det. Beslutninger om bruk av nye metoder berører livsprosesser som gjør det nødvendig å sikre at alt skjer innen de verdier og normer som samfunnet til enhver tid definerer som viktige. Valgene må gjøres på grunnlag av omfattende informasjon og grundig offentlig debatt. Åpenhet og innsyn i forskning er da en nødvendig kontroll. Derfor ønsker Arbeiderpartiet lovregulering av denne delen av forskningen, og at Stortinget skal avgjøre om lovens bestemmelser skal gjelde for annen type forskning. Vi vil gjerne ha en bred satsing på genforskning, og gjerne sammen med andre land, men da må vi vite hva som skjer. Lovhjemmelen bidrar til trygghet for dem som deltar i forskningsprosjektene. Dette kan faktisk være med på å muliggjøre forskning. Det vi går inn for, er altså å sikre «forsøksmenneskene», at reglene om samtykke, veiledning og informasjon skal gjelde for dem. I dag er genterapi på forskningsstadiet og vil antakelig være det i flere år framover. Vi vil være med i utviklingen, men vi vil også trygge individet. Fremskrittspartiet synes å ha en meget sterk tro på forskere. Fritt fram og ingen regulering er ikke aktuell politikk for Arbeiderpartiet på dette området. Dette er et forskningsområde som bør reguleres. Forskningskomiteene kan ikke alene ta ansvaret for utviklingen. Det andre området som foreslås regulert, er adgangen til å drive oppsøkende genetisk virksomhet. Når jeg går til legen, er hovedregelen at det hun finner ut om meg, er en viten som hun kan dele bare med meg. Bare ved samtykke fra meg kan hun fortelle mine slektninger hva hun fant. Slik skal det fortsatt være – som et hovedprinsipp. Men her vedtar vi i dag et viktig unntak. Dispensasjon kan gis på bestemte vilkår og for sykdomskategorier som på forhånd er godkjent av departementet. Vi har drøftet dette i Stortinget før, og bad daværende helseminister Høybråten om å legge fram forslag til at det blir adgang for leger til på visse vilkår å drive oppsøkende virksomhet. Vi har gjort det i årevis med hjemmel i smittevernloven for allmennfarlig smittsom sykdom som f.eks. tuberkulose og noen kjønnssykdommer. Tiden har nå modnet, og vi vil bruke mulighetene til å forhindre utvikling av alvorlig sykdom overført ved arv på visse, lovfestede vilkår. Arvelig forhøyet kolesterol var et eksempel som ble brukt da Stortinget bad om lovforslag. Vi kan også oppdage disposisjon for visse typer kreft, der tidlig diagnose og behandling kan være avgjørende. Det er foreslått å gi leger mulighet til å oppsøke pasienters slektninger uhindret av taushetsplikten for å informere slektningene om en mulig disposisjon for arvelig sykdom. Det er bare Fremskrittspartiet som mener at det skal gis plikt til oppsøkende virksomhet. Jeg mener at vi er på et for nytt område til å gå så hardt ut. Helsepersonell skal alltid opptre forsvarlig – det vil jeg understreke – og får ved lovreguleringen her veiledning for skjønnsutøvelsen med hensyn til forsvarlig opptreden. Uavhengig av partigrensene er vi alle enige om at det må settes vilkår for oppsøkende virksomhet. En samlet komite er enig om at legen bare kan opptre slik når det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for liv og helse. Alle i komiteen er også enige i at det må være en rimelig grad av sannsynlighet for at slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet. Videre slutter alle i komiteen seg til at den sykdommen det er risiko for, må kunne behandles eller forebygges. Til slutt mener jeg at det er viktig at offentligheten får delta i utviklingen og bestemme ikke bare etikken, men også med hvilken hastighet vi tar i bruk nye metoder. På denne bakgrunn er det bred oppslutning om en evaluering av praktisering av reglene om oppsøkende virksomhet.