Tore Tønne (Arbeiderpartiet), 2000-11-30:
Den innstilling som nå behandles, inneholder forslag til to endringer i bioteknologiloven. Begge endringene illustrerer hvilke viktige og vanskelig avveiningshensyn som gjør seg gjeldende når det gjelder lovregulering på dette området. Bioteknologi er et område preget av rask faglig utvikling. Det gjøres store fremskritt innen bioteknologisk forskning som bærer i seg muligheter til å løse medisinske utfordringer på en måte som kan redde liv og være til stor nytte for enkeltmennesker og samfunnet. Det er viktig å legge til rette for slik forskning, herunder å sørge for at ikke lovverket legger unødvendige hindringer for eller på unødig måte vanskeliggjør forskningen. Samtidig er det klart at den faglige utvikling på området, spesielt de nye muligheter for anvendelse av ny kunnskap, reiser viktige etiske og samfunnsmessige problemstillinger. Lovfestet ivaretakelse av disse hensynene og god oppfølging av dette lovverket er en forutsetning for at forskning og anvendelse av forskningsresultater kan skje på den måte samfunnet ønsker. Det er disse avveiningshensynene som også gjør seg gjeldende i de forslag som nå behandles. Jeg minner i denne forbindelse om at selve formålsparagrafen i bioteknologiloven gjenspeiler de samme avveiningshensyn. Den fastslår at formålet med loven nettopp er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med bl.a. prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og være basert på våre nedfelte etiske normer. Det ene av de to forslagene i innstillingen klargjør at lovens virkeområde bare gjelder forskning som enten har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for den enkelte, eller som innebærer at opplysninger om den enkelte forsøksperson tilbakeføres til vedkommende. Bakgrunnen for dette forslaget er at det har vært ulike oppfatninger om i hvilken grad bestemmelsene i dagens lov kommer til anvendelse på forskning. De bestemmelser som direkte regulerer forskning, gjelder naturlig nok alle former for forskning, også grunnforskning. Det har det aldri vært noen uklarhet om. Dette gjelder forbudet mot forskning på befruktede egg i § 3-1 og forbudet mot fremstilling av arvemessig like individer i § 3a-1. Jeg vil i denne forbindelse understreke betydningen av det arbeid representanten Øyangen refererte til, om å utvikle et internasjonalt forbud mot reproduktiv kloning av mennesker. Jeg kan forsikre om at Regjeringen aktivt vil arbeide for et slikt forbud. Utover de bestemmelser som direkte regulerer forskning, har det som nevnt vært ulike oppfatninger av om bioteknologilovens bestemmelser kommer til anvendelse på forskning. Dette foreslås nå klargjort ved at lovens virkeområde innskrenkes, slik at ikke all forskning omfattes. Dette vil i all hovedsak innebære en videreføring av praksis til nå. Det er som nevnt viktig å sikre at loven ivaretar personvernet og rettighetene for den enkelte. Behovet for beskyttelse av enkeltpersoners rettigheter er særlig aktuelt i de tilfeller der deltakelse i forskningsprosjekter får diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for den enkelte, eller opplysninger tilbakeføres til vedkommende. I disse situasjonene vil forsøkspersonene ha det samme behovet for beskyttelse som personer som er under etablert behandling. Det er etter min mening ikke noen grunn til at disse personene skal ha en dårligere rettsstilling enn personer som er under etablert behandling. Jeg mener derfor det er riktig å gi samme rettigheter til disse to gruppene. Dette gjelder f.eks. retten til genetisk informasjon og veiledning ved genetiske undersøkelser, beskyttelse av opplysninger og beskyttelse mot ukvalifisert eller unødvendig testing. Det er derfor foreslått at lovens regelverk skal komme til anvendelse i de tilfeller deltakelse i forskningsprosjekter får konsekvenser for forsøkspersonene. Jeg mener komiteens tilråding gir en egnet avklaring av spørsmålet om lovens virkeområde. Det andre forslaget gjelder regulering av adgangen for helsepersonell til å drive såkalt oppsøkende genetisk virksomhet. Spørsmålet om det bør være adgang til å drive oppsøkende genetisk virksomhet har vært mye diskutert. Det har også, som tidligere omtalt her, vært behandlet av Stortinget i forbindelse med to Dokument nr. 8-forslag. Også i dette tilfellet er det flere ulike hensyn som må veies mot hverandre. Sentralt står hensynet til både pasientens og slektningenes personvern. For pasienten er det viktig å verne om muligheten for kontroll over opplysninger om en selv, ønsket om anonymitet og behovet for beskyttet kommunikasjon mellom pasienten og helsetjenesten. Det er viktig at pasienter ikke er tilbakeholdne med å oppsøke helsetjenesten i engstelse for at opplysninger om deres personlige forhold skal kunne videreformidles til utenforstående. Hensynet til pasientens personvern tilsier at adgangen til å oppsøke slektninger bør være begrenset. Også hensynet til slektningenes personvern må ivaretas. Med personvern menes i denne sammenheng først og fremst vern om privatlivets fred, behovet for beskyttelse mot inntrenging av utenforstående i private forhold og retten til å si nei til informasjon som vedkommende ikke ønsker å motta. Disse hensynene kan imidlertid i noen tilfeller komme i konflikt med et antatt ønske fra slektningenes side om å motta informasjon. I noen tilfeller vil det være av stor betydning for slektningene å få informasjonen, f.eks. dersom det dreier seg om risiko for at vedkommende vil kunne utvikle en alvorlig fremtidig sykdom som det er gode muligheter for å forebygge eller behandle, og der denne informasjonen er viktig for at slektningen skal kunne nyttiggjøre seg disse mulighetene. Også dette er forhold som må tas i betraktning når en vurderer regelverket på området. I innstillingen er det foreslått en adgang for leger til på nærmere bestemte vilkår å oppsøke en pasients slektninger med tanke på å tilby genetisk veiledning, undersøkelse og eventuell behandling. Hovedregelen skal være at det er pasienten selv som informerer sine slektninger. Dersom pasienten selv ikke kan eller vil informere, skal det i unntakstilfeller være mulig for legen etter nærmere vilkår å gjøre dette. Etter forslaget gis legen en adgang til å informere. Forslaget innebærer ikke en plikt for legen til å gjøre dette og heller ikke en rett for slektningene til å bli oppsøkt eller til å få tilbud om oppfølging. Jeg mener forslaget til tillegg til loven på dette området balanserer de ulike hensyn på en god måte. Det gir mulighet til å gi pasienter og deres slektninger tilbud om informasjon som gjelder risiko for utvikling av alvorlig sykdom som det er mulig å forebygge eller behandle. Samtidig ivaretas viktige hensyn til personvern. Det vil normalt være ulike oppfatninger av hvordan de ulike hensyn som gjør seg gjeldende på dette området, skal veies mot hverandre. Oppfatningene kan variere fra på den ene side nærmest ikke å ville ha noen reguleringer eller lovbestemte begrensninger overhodet, til på den annen side nærmest å ville forby all forskning, bl.a. av frykt for anvendelse av den kunnskap som utvikles. En må ha respekt for ulike personlige oppfatninger. Alle demokratier synes imidlertid å utvikle lovgivning som regulerer forskning og anvendelse av forskningsresultatene slik at den fremmer den bioteknologiske utvikling på en måte som både er etisk forsvarlig, og som ivaretar hensynene til enkeltmenneskers rettigheter og personvern. I samsvar med lovens formålsparagraf er disse hensynene vel ivaretatt også i den innstilling som nå behandles. Jeg mener dette også gir grunn til å tro at arbeidet med å få til et internasjonalt forbud mot kloning av mennesker kan vinne fram.