Berit Brørby (Arbeiderpartiet), 2005-05-30:
«Kunnskap gir makt» er et utrykk som ofte er brukt. Kunnskap gir også muligheter. Samfunnsmodellen som vi har valgt i Norge, er bygd på tanken om et representativt demokrati, med folkets frie rett til å peke ut sine representanter gjennom frie valg, med fri meningsdannelse og rett til å påvirke beslutninger som berører en selv. Derfor har vi alle en rolle som ombud for enkeltpersoner og for grupper av mennesker, og vi har våre partier og partiprogram. Jeg vil med denne interpellasjonen sette søkelyset på situasjonen for én pasientgruppe, dem som er rammet av hørsels- og balansesykdommen Ménière, fordi jeg ved egen erfaring har måttet kjempe hardt for å skaffe meg nok kunnskap om sykdommen og muligheter for behandling. Jeg aksepterte nemlig ikke svaret: Dette er det ikke noe å gjøre med. Jeg fikk kunnskapen på ulike måter, men ikke der jeg burde ha fått den, hos dem vi har størst tiltro til, nemlig legene våre. Men tilfeldigvis er jeg medlem av Nordisk Råd, tilfeldigvis er det medlemmer der som er leger av profesjon, og tilfeldigvis er en av dem øre-, nese- og halsspesialist. Det er flott, det, men det er ikke like bra at jeg fikk informasjon og tips om behandlingsopplegg av disse legene, mens jeg ærlig talt skulle fått det av norske leger. Hørselshemmedes Landsforbund var den andre viktige informanten. Takket være interesseorganisasjoner som f.eks. Hørselshemmedes Landsforbund, som blir spesialister på sine felt, finnes det mye kunnskap som leger og helsepersonell burde dra nytte av. Er det virkelig tilfeldigheter som skal avgjøre om en får et behandlingstilbud eller ikke? Og hvordan er egentlig erfaringsutvekslingen mellom helsepersonell i f.eks. de nordiske land, og i Europa? Jeg vil at vi skal ha verdens mest oppdaterte leger og helsepersonell. Men andre har opplevd det samme som jeg, og jeg vil derfor understreke følgende: Jeg er ikke ute etter syndebukker eller noen konkurranse om hvem eller hvilke partier som har gjort eller sagt hva opp gjennom årene, og som burde ha gjort mer. Jeg er opptatt av hva som kan og bør gjøres i framtiden. Det at om lag 40 000 mennesker her i landet har Ménière, burde føre til at både helsepersonell og Helsedepartementet i større grad interesserte seg for dette feltet. Det at det ikke gjøres i tilstrekkelig grad, kan dessverre ha noe med det å gjøre at det å høre dårlig, ha øresus, og det å få grusomme svimmelhetsanfall ikke har den helt store statusen. På andre områder innen medisinen er det vanlig med standardiserte behandlingsopplegg. Etter min mening er det ikke det for Ménière. Innenfor andre områder er det mye forskning og samarbeid med faglige miljøer verden over. Når det gjelder Ménière, får en inntrykk av at legene i Norge ikke kjenner til hva som skjer i våre nærmeste naboland, der det er betydelig mer kunnskap og bedre behandling. En av våre store politiske utfordringer er at mange i arbeidsfør alder blir uføretrygdet. Mange av disse har Ménière. Mange har også øresus som følge av sykdommen Ménière, mens mange, mange flere «bare» har øresus. Man anslår at nærmere 600 000 mennesker er plaget av dette, hvorav nærmere 20 000 faktisk er satt helt ut av spill på grunn av dette. Med god behandling for Ménière kunne mange av disse vært i fullt arbeid, noe som selvfølgelig hadde vært veldig bra for den enkelte, men også for samfunnet. For dem som er i arbeid, tror jeg sykefraværet kunne ha vært redusert betraktelig hvis de hadde fått den rette behandlingen. Cochlea-implantater er et annet område som viser at hørselshemmede ikke blir prioritert. Selv om problemene rundt dette er diskutert i sosialkomiteen og i Stortinget en rekke ganger, er det fortsatt mange som ikke får behandling. Riktignok får mange barn nå behandlingen, og det er veldig bra, men for voksne er det sterkt nedprioritert. Det er også lange ventelister for barn som er operert i ett øre, og som skal opereres i det andre. Det blir sagt at implantatene er for dyre, og at sykehusene taper penger på å foreta en slik behandling. Derfor ønsker jeg å fokusere på følgende områder: økt fagkompetanse om Ménière blant legeneet standardisert behandlingsoppleggenklere tilgang til medisiner – det er faktisk en veldig unødvendig papirmølle i dagbilligere medisin – jeg vil vise til det som ble diskutert i saken forut for denne. Tall som er innhentet om preparatet Betaserc, som hjelper for pasienter med Ménière, viser at preparatet er dyrere i Norge enn i de øvrige nordiske land og i andre europeiske landet bedre fungerende rehabiliteringstilbud Jeg vil utfordre statsråden og spørre om han vil hjelpe de mange hørselshemmede ved bl.a. å bidra til at dette får status i helsevesenet, og at han vil legge til rette for at dårlig økonomi i helseforetakene ikke blir et hinder for at denne pasientgruppen skal få den behandlingen de fortjener – og faktisk får tilbud om dette – i et velferdssamfunn som vårt. Det er opprettet et kompetansesenter for vestibulære sykdommer ved Haukeland Universitetssykehus. Kompetansesenteret har imidlertid ikke fått økonomiske rammer som tillater det å arbeide med kompetansespredning og pasientrettede tiltak. Dette er helt sentrale oppgaver, som det er avgjørende at noen tar ansvar for. I tillegg bør det utvikles et standardisert behandlings- og rehabiliteringsopplegg. Jeg mener statsråden nå må gripe inn og gi Helse Vest konkrete styringssignaler som sikrer at kompetansesenteret får ressurser til å oppfylle sitt ansvar overfor pasienter med Ménières sykdom. I handlingsplanen «Et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmede» fra 2002 framheves det at Ménière-rammede har omfattende rehabiliteringsbehov, og at tilbudet til denne pasientgruppen må forbedres. Siden planen ble lagt fram, har det kommet enkelte rehabiliteringsinitiativ ved noen lærings- og mestringssentre og gjennom modellforsøket ReSonare ved Briskeby skole og kompetansesenter. Dette peker i riktig retning. Likevel mangler det ennå en helhetlig og koordinert satsing som inneholder både medisinsk, fysikalsk og psykososial behandling og oppfølging. Ett av problemene er at dagens polikliniske takster og DRG-takster ikke tar høyde for Ménière-rammedes behov som kroniske pasienter. I disse dager kommer det forslag til takstendringer for tinnitus, altså øresus, i en rapport fra en arbeidsgruppe som er nedsatt av Sosial- og helsedirektoratet. Statsråden må sikre at disse takstene blir innført til fordel for både tinnituspasienter og Ménière-pasienter, samtidig med at det utarbeides egne takster som omfatter balansetrening for Ménière-pasienter. Jeg ønsker meg verdens mest oppdaterte leger og helsepersonell også på sykdommen Ménière, som er en brutal sykdom for dem som får den. Den forringer livskvaliteten voldsomt for dem som ikke får hjelp, og mitt ønske er at statsråden ser alvoret i problemet. Flere og flere unge mennesker får tinnitus, eller øresus. Norsk Rockforbund har sammen med Hørselshemmedes Landsforbund søkt staten om midler for å dele ut informasjon på konserter og lage et informasjonsopplegg til unge mennesker som er på konserter og festivaler, om hvordan man med enkle grep av forebyggende art kan beskytte seg mot hørselsskader. Jeg håper at de framtidige tilbud for Ménière-pasienter blir bedre, at legene rundt omkring i hele Norge kan bli mer oppdatert, at medisinene blir billigere og lettere tilgjengelig, og at pasientene som får denne lidelsen, ikke blir kasteballer i et sykehusvesen som ikke skjønner helt hva denne sykdommen egentlig er. Et bedre behandlingstilbud ville gitt bedret livskvalitet for mange. Det er derfor vi er her i denne salen – er det ikke det? Jeg ser fram til å høre statsrådens svar.