Bent Høie (Høyre), 2012-04-26:
Vi lever i et samfunn der vi søker stadig mer kunnskap på alle områder. Kunnskap er i utgangspunktet et gode, også når det gjelder helse. Det å vite kan gi oss nye muligheter. Det kan gi oss svar på hvordan sykdom kan behandles og liv reddes. Men noen ganger innebærer ny kunnskap også etiske dilemma. Er det et framskritt å få vite at man er disponert for sykdom hvis man ikke kan gjøre noe for å forhindre at den utvikles? Skal vi søke etter svar på hvordan livet blir, og forsøke å påvirke det, eller bare håpe på det beste? Dette er etiske dilemma som blir stadig mer aktuelle når det gjelder utviklingen av bioteknologien. Norge har vært et foregangsland for regulering av bioteknologi. Den første loven trådte i kraft i 1994, og dagens lov kom ca. ti år senere. I henhold til Stortingets vedtak foretas det nå en evaluering av loven. Evalueringen må ses i lys av en rivende teknologisk utvikling. I 2000 ble det humane genom kartlagt. I dag kartlegges genomet til tusenvis av mennesker i verden, og det tar bare dager fra testen er levert inn, til resultatet foreligger. Dermed kan vi få vite noe om de genetiske årsakene til sykdom og noe om sammenhengen mellom arv og miljø. Vi kan få vite om vi risikerer å bli syke, ikke bare om vi er syke. Med den nye kunnskapen kan vi få mer skreddersydd medisinsk behandling, som er mer effektiv og gir færre bivirkninger. I 2003 var det tilbud om genetisk analyse for ca. 100 tilstander i Norge. I 2009 var analysen blitt utvidet til ca. 300 tilstander, og hvis en benytter seg av testing i utlandet, er tilbudet enda større. Da vi vedtok bioteknologiloven i 2003, var det full politisk enighet om å ha et etisk rammeverk for genetiske tester. Det var bred politisk enighet om at slike undersøkelser bare skal gjøres som et ledd i medisinsk diagnostikk og behandling, og at resultatet ikke skal brukes utenfor helsetjenesten. Et bredt flertall sluttet seg også til kravet om samtykke ved slike undersøkelser og til bestemmelsene om genetisk veiledning. Stortinget vedtok et forbud mot prediktive genetiske undersøkelser av barn, med mindre dette kunne avdekke forhold som kan behandles eller være til nytte for barnet. Vi vet at enkelte har tatt til orde for å oppheve reguleringen av genetiske undersøkelser i bioteknologiloven. For Høyre er det imidlertid viktig at det er etikken som setter grenser for teknologien. Det er derfor viktig å belyse betydningen av det etiske og juridiske rammeverket som vi har på dette området. Høyre tror på enkeltmenneskets rett og mulighet til å ta gode valg for sitt liv, men vi tror ikke på ubegrenset frihet. Høyre tror på verdien av et samfunn der det er plass til alle. Det betyr at vi må bekjempe diskriminering basert på genetiske egenskaper. Dette tilsier også at vi må ha begrensninger på hvem som får innsyn i genetisk informasjon om andre. En annen viktig begrensning er at min frihet stopper der din begynner. Foreldres rett til informasjon om sine barns gener må avveies mot barns rett til ikke å vite. For Høyre er det et viktig prinsipp at det er den enkelte som eier opplysningene om seg selv og sin egen helse. Genetiske tester kan bringe fram sensitiv informasjon om et menneske. Det sier ikke bare noe om framtidig sykdomsdisposisjon, men kan fortelle om slektskap, traumer og sykdommer en har hatt. Det er verdt å merke seg at EU i sitt strategidokument for personvern definerer genetisk informasjon som særlig sensitiv informasjon som krever egen beskyttelse. Uansett hvor verdifull genetisk informasjon er for forskere, staten og andre, må vi respektere at dette er privat informasjon om enkeltmennesket. Derfor mener vi at genetiske tester også i framtiden må baseres på samtykke fra den enkelte. Iveren etter medisinske framskritt må ikke innebære at en setter grunnleggende hensyn til personvern til side. I Norge gis det tilbud om genetisk undersøkelse i helsetjenesten ved mistanke om sykdom. Det er gode grunner til å fastholde forbudet mot bruk av genetisk informasjon utenfor helsetjenesten. Det kan være sterke kommersielle interesser knyttet til slik informasjon, eksempelvis vil forsikringsselskapene ha en klar interesse av å vite noe om vår sykdomsrisiko, noe som kan føre til rangering av kunder basert på deres genetiske egenskaper. Selv i Storbritannia, som har en liberal lovgivning på området, er det forbudt å bruke slike opplysninger i forsikringssammenheng, og det er straffbart å samle biologisk materiale fra andre uten deres samtykke eller isolere deres DNA uten samtykke. Selv om gentesting er forbudt utenfor helsetjenesten i Norge, er det ikke forbudt å benytte seg av sånne tilbud i utlandet. Dette er tester som også kan si noe om risikoen for framtidig sykdom. Gentester markedsføres aggressivt som et tilbud om svar og trygghet for hvordan helsen vår blir. I den senere tid har vi også sett eksempler på sterk markedsføring av genetiske tester av barn. En annonse sier at du kan teste om barnet har anlegg for diabetes, astma, allergi, alzheimer, kreft og benskjørhet. Torunn Fiskerstrand, medlem av Bioteknologinemnda og overlege på Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin på Haukeland universitetssjukehus, uttalte i Dagbladet 1. mars i år: «Dette er villedende og skamløs markedsføring.» Hun sier det slett ikke er sikkert at testen gir de svarene en gir inntrykk av, og selv om testene kan si noe om disposisjon og risiko, kan de allikevel ikke gi oss eksakte svar på hvordan livet vårt faktisk blir. Selv om man er disponert for sykdom, er det ikke sikkert at man utvikler sykdom. I slike tilfeller kan testen gi mye unødvendig bekymring og redusert livskvalitet. Dette kan også bidra til en sykeliggjøring av befolkningen. Friske mennesker, som kanskje vil ha god helse hele livet, blir konfrontert med muligheten for sykdom og tidlig død. Konsekvensen kan være at en tar operasjoner og fjerner organer uten at det egentlig er nødvendig, men med den risikoen dette innebærer for komplikasjoner og skader. Denne saken viser også dilemmaet som foreldre har om retten til innsyn og innhenting av genetisk informasjon om sine barn, med de konsekvenser dette kan ha for barnas liv. I dagens regelverk er det forbud mot prediktiv genetisk testing av barn dersom det ikke er til helsemessig nytte for barnet. Dette er en viktig grense for å beskytte barnets rett til ikke å vite i tilfeller der det uansett er vanskelig å vite om sykdom vil utvikle seg, og det dessuten ikke er mulig å gjøre noe for å forhindre dette. Gentester gir ikke bare informasjon om deg selv, men kan også gi informasjon om familien og deres helse. Hva gjør man når man får vite at søsken kan være bærer av et gen fra den arvelige sykdommen Huntington? Dette er en alvorlig sykdom som ikke kan kureres. Vil dine søsken egentlig ha informasjon om dette, eller ikke? Dette viser at valg den enkelte tar om gentesting, også kan ha store konsekvenser for andre menneskers liv. Nettopp fordi genetisk informasjon ikke bare gir oss svar, men også reiser mange vanskelige etiske spørsmål, er genetisk veiledning veldig viktig. Dette kravet i vår nåværende bioteknologilov skal sikre at man tar informerte valg om hvilken informasjon en søker, og hvordan en skal forholde seg til denne informasjonen. Jo mer informasjon man kan få, jo viktigere er det å få god veiledning. Også land med mer liberal lovgivning enn vår, bl.a. Frankrike og stater i USA, har innført krav om at gentester må bestilles via lege. Dette skyldes at man ser hvor viktig det er å gi et mer nyansert bilde av gentesting, enn det man får gjennom kommersiell markedsføring. Utviklingen innenfor bioteknologien styrker etter min mening begrunnelsen for et krav om veiledning i forbindelse med genetisk undersøkelse. Det samme gjelder betydningen av å ha et regelverk på dette området som sikrer at det er etikken som styrer teknologien, ikke omvendt. Norge har alltid vært et foregangsland i så måte og bør fortsatt være det. Jeg ser fram til å høre statsrådens betraktninger rundt disse viktige og etiske spørsmålene.