Tove Karoline Knutsen (Arbeiderpartiet), 2012-06-07:
Stortinget får i dag anledning til å gjøre et viktig vedtak; å opprette nasjonal kjernejournal. En kjernejournal, slik den er foreslått innrettet, skal fungere som et sentralt virksomhetsovergripende behandlingsrettet helseregister, foreslått hjemlet i en ny § 6 d i helseregisterloven. Loven skal gi overordnede rammer for kjernejournalen, hvor bl.a. viktige spørsmål knyttet til formål, samtykke og reservasjon blir omtalt. Det er brei enighet i Stortinget om at vi skal etablere nasjonal kjernejournal. Kjernejournalen vil bli svært viktig for pasientbehandlinga i framtida. I dag er det slik at dersom en blir akutt syk, og dette skjer på et helt annet sted enn der man vanligvis holder til og har sin fastlege, finnes det ingen mulighet for behandlende helsepersonell å hente ut nødvendig informasjon om den syke. I gitte situasjoner kan det faktisk være snakk om opplysninger som er avgjørende for liv eller død. Kjernejournalen vil også være viktig når pasienter skal behandles på tvers av nivåer og foretak i helsesektoren. Kjernejournalen vil innholde basisinformasjon som er avgjørende for å kunne gi øyeblikkelig hjelp, som f.eks. oppdatert legemiddeloversikt, kritisk informasjon om allergier, implantater og andre forhold som kan ha betydning for å gi god og riktig behandling. Departementet foreslår at nasjonal kjernejournal skal kunne etableres uten samtykke fra pasienten, basert på en reservasjonsrett. Det er regjeringspartiene enige i. Jeg er også glad for at Høyre, faktisk, støtter oss i dette. En ordning med reservasjonsrett vil både tjene kjernejournalens formål og ta hensyn til den enkeltes råderett over egne helseopplysninger. Med reservasjonsrett menes at den enkelte kan motsette seg at helseopplysninger om vedkommende registreres og behandles i helseregisteret. I den forbindelse er det viktig at ordninga med reservasjonsrett blir godt informert om, og at konsekvensen for den som velger å stå utenfor, også blir gjort kjent. Så vil jeg understreke at selve bruken av nasjonal kjernejournal som hovedregel skal basere seg på samtykke, og at regler for samtykkekompetanse skal utarbeides på bakgrunn av gjeldende regelverk. Forslaget tar til orde for at Kongen i statsråd kan fastsette unntak fra kravet om samtykke når det er nødvendig for å yte forsvarlig helsehjelp. Dette vil primært gjelde helsepersonell, som vanligvis har tilgang til journalopplysninger og legemiddeldata, herunder den akuttmedisinske kjede, spesialisthelsetjenesten, fastlegene og pleie- og omsorgstjenesten. Pasienten vil imidlertid ha rett til å motsette seg slik tilgang, som også helsepersonelloven beskriver. Dersom ytterligere grupper innenfor helsesektoren skal gis tilgang til kjernejournalen, skal dette skje ut fra eksplisitt samtykke. Hovedformålet med nasjonal kjernejournal er bedre pasientbehandling, men i likhet med departementet ønsker ikke regjeringspartiene et forbud mot å bruke opplysninger fra kjernejournalen til forskning. Gode, relevante data er viktig for forskninga, noe som igjen kan gi bedre pasientbehandling. Det stilles strenge krav til helseforskning, med samtykke som hovedregel, og med grundig forhåndsvurdering av de ulike forskningsinitiativene av De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. En god og helhetlig IKT-struktur er viktig for å kunne ivareta pasientsikkerhet og den enkeltes personvern. Regjeringa har allerede gjort et omfattende arbeid når det gjelder e-helse i Norge, med bl.a. elektroniske resepter, samt forbedring og digitalisering av helseregistrene. Jeg er glad for at det skal stilles høye krav til informasjonssikkerhet og tilgangskontroll i forbindelse med opprettelse av nasjonal kjernejournal. Departementet foreslår flere tiltak for å ivareta konfidensialitet, integritet, tilgjengelighet og kvalitet. Det skal også gis nærmere bestemmelser i forskrift om drift, behandling av helseopplysninger, hvem som er databehandlingsansvarlig, regler om sletting, tilgang og tilgangskontroll samt pasientens rettigheter. Så er det et mål at den enkelte på sikt bør få muligheten til å motta et automatisk elektronisk varsel hvis deres kjernejournal åpnes av helsepersonell. Dette er en praktisk og hensiktsmessig oppfølging av kravet om at pasienter skal ha rett til innsyn i logg over åpninger av egen kjernejournal. Etablering av en nasjonal kjernejournal vil både kunne bidra til bedre og sikrere pasientbehandling og samtidig større effektivitet. På sikt vil det også kunne innebære betydelige kostnads- og ressursbesparelser i en stor og krevende helsesektor.