Kjersti Toppe (Senterpartiet), 2018-04-05:
Alle fødande i Noreg får tilbod om ei undersøking av om barnet har 1 av 25 alvorlege arvelege sjukdomar. Dette er sjukdomar som er lettare å behandla om dei vert oppdaga tidleg. Nyføddscreeninga er ein diagnostisk biobank, og blodprøvene vert gitt for medisinsk diagnostikk. Nyføddscreeninga har stor tillit i befolkninga, og så å seia alle møter opp med barnet sitt og gir blodprøve. No set regjeringa heile nyføddscreeninga i fare ved at dei opnar opp for varig lagring av blodprøvene som vert tekne i nyføddscreeninga. Oslo universitetssjukehus, som har ansvaret for nyføddscreeninga, uttaler at dei ikkje har behov for å lagra prøvene utover 10, eventuelt 16 år. Men departementet lyttar ikkje og føreslår varig lagring, utan tidsavgrensing. Regjeringa avslører sjølv kvifor i proposisjonen: Det er ikkje for å forbetra nyføddscreeninga, men for at blodprøvene seinare skal kunna nyttast til forsking. Det er ikkje gale å vilja oppretta ein nasjonal biobank for forsking, men da må det gjerast ope, og ikkje kamuflert som ei forbetring av nyføddscreeninga. Kritikken mot måten dette er gjort på, er tydeleg. Datatilsynet meiner at forslaget ikkje i tilstrekkeleg grad synleggjer kva etiske og personvernmessige utfordringar som må diskuterast før ein etablerer ein nasjonal biobank med blodprøver frå heile Noregs befolkning. Dei skriv vidare at det ikkje er diskutert om vi som samfunn aksepterer risikoen ved å samla alle blodprøvene til innbyggjarane på éin stad, og dermed leggja til rette for at det i neste omgang kan opprettast eit nasjonalt DNA-register. Det er heller ikkje diskutert om behovet for eit slikt register står over omsynet til grunnleggjande rettar og fridom for befolkninga. Eksterne truslar er ikkje diskuterte. Lovforslaget tar ikkje omsyn til at helsehjelp og forsking er to ulike føremål, og at det berre er det siste føremålet som krev evig lagring. Personvernulempene er ubetydelege når føremålet er helsehjelp, men når føremålet er forsking, vert det stilt heilt andre krav til ivaretaking av rettane til det enkelte individet før ein kan konkludera med at samfunnsnytta klart overstig personvernskonsekvensane for den enkelte. Senterpartiet kan vera med på å utvida lagringstida for nyføddscreeninga med 10–15 år, i tråd med det screeninga har behov for, men det er ikkje det som vert føreslått. Spørsmålet om å etablera ein nasjonal forskingsbiobank må etter vårt syn drøftast som eit eige lovforslag. Senterpartiet etterlyser ein debatt som fokuserer på personvernet for babyen og barnet, sjølvråderetten til den enkelte innbyggjaren og retten kvar enkelt har til å vurdera om det er trygt og forsvarleg å gi DNA-en til barnet sitt til ein nasjonal biobank til forskingsføremål. Stortinget burde ha vore meir ærleg på at behovet for evig lagring eller lagring på ubestemt tid berre vert grunngitt med at dette er nyttig for forskingsføremål. Førebyggjande helsehjelp vert av dei fleste oppfatta som nødvendig, men det er, og skal vera, opp til den enkelte å bestemma om ein på vegner av barnet sitt ønskjer å gi ei blodprøve til ein nasjonal biobank til forskingsføremål. Vi etterlyser ein debatt der det vert stilt spørsmål om i kva grad det er etisk forsvarleg av staten å avgjera at vi beheld noko vi ser på som verdifullt for forskingsføremål, fordi vi allereie har samla inn dette materialet til eit heilt anna føremål, nemleg livreddande, førebyggjande helsehjelp til nyfødde. Vi etterlyser ein debatt om kva som skjer med tilliten til nyføddscreeninga dersom foreldre innser at dei ved å møta opp til testen samtidig aksepterer forsking på barnet til evig tid. Dette er grunngivingane for at Senterpartiet i dag kjem til å stemma imot forslag til endring av biobanklova, og vi vil av same grunn stemma for dei presiseringane som styrkjer personverninteressene i dei lause forslaga i saka – både det som er fremja av Kristeleg Folkeparti, og det som er fremja av fleirtalspartia Høgre, Framstegspartiet og Venstre.