Audun Lysbakken (Sosialistisk Venstreparti), 2014-06-03:
Jeg vil takke helseministeren for en god og ryddig redegjørelse og for tilsvarende svar på det spørsmålet jeg sendte statsråden 22. mai. Jeg synes det virker som helseministeren har tatt tak i dette på en god måte. Vi kan knapt tenke oss en større tragedie enn det å miste et lite barn. Det er derfor måten samfunnet opptrer på i møte med de pårørende, som er viktig – at vi som samfunn møter de pårørende på en måte som ikke forsterker smerten. Og mediedekningen av denne saken tyder på at håndteringen her har forsterket smerten for en del av foreldrene. Det er, etter mitt syn, en avgjørende grunn til at regjeringen og Stortinget må handle, for å sørge for å forsikre oss om at dette ikke er noe som gjentar seg. Vi står overfor to viktige samfunnshensyn, som alle talere her har understreket. Det ene er den utrolig viktige forskningen som pågår – og som heldigvis har pågått i lang tid i Norge – knyttet til å forebygge uventet barnedød. Og jeg har lyst til å understreke at den innsatsen en rekke norske forskere har gjort på det feltet, er fortjenstfull og viktig. Dette er mennesker som brenner for ekstremt viktig medisinsk forskning. Jeg har den største respekt for forskerne. Det er likevel slik at hensynet til de pårørende – hensynet til at vi som samfunn og at vårt helsevesen ikke forsterker smerten i en forferdelig situasjon for foreldrene – er helt avgjørende. Når det har skjedd, må vi sørge for at vi setter inn de tiltakene som kan gjøre at det ikke gjentar seg. Da mener jeg det er informasjon og samtykke som er nøkkelordene. Som flere har vært inne på, er erfaringen at om det er noen som ønsker å bidra til at det forskes mer på uventet barnedød, så er det foreldrene selv. Er det noe erfaringen viser, så er det at pårørende til mennesker som går bort, eller mennesker som blir alvorlig syke, har et sterkt ønske om å kunne bidra til at andre ikke opplever det samme. Jeg tror derfor ikke at verken informasjon eller samtykke vil gjøre det vesentlig vanskeligere å forske på årsaker til uventet barnedød eller tidlige dødsfall, men jeg er helt sikker på at det vil føre til en ryddigere ramme rundt den forskningen. Når statsråden nå slår fast at helseforskningsloven her ikke er oppfylt, er det derfor et alvorlig spørsmål. Jeg registrerer at Folkehelseinstituttet har stoppet virksomheten fram til lovligheten er avklart, og det er bra. Men jeg vil understreke, og gjerne høre statsråden bekrefte, at dette må være et politisk spørsmål – ikke bare en avveining opp mot dagens lovverk, men en politisk diskusjon om hva slags lovverk vi vil ha. Derfor er jeg glad for at statsråden har signalisert at han vil se på det i det lovarbeidet som nå foregår knyttet til transplantasjon og obduksjon. Jeg vil også, i likhet med representanten fra Venstre, understreke at det er en forskjell på aktivt samtykke og reservasjon. Jeg vil oppfordre statsråden til å legge til grunn at det er aktivt samtykke vi her skal basere oss på. Jeg regner med at statsråden – ikke bare i arbeidet med loven, men også i direkte dialog med Folkehelseinstituttet – vil sørge for at praksis endres uavhengig av hva slags juridiske vurderinger som nå er gjort, fordi det virker som en samlet politisk vurdering her er at den praksisen trenger å endres.