Inga Marte Thorkildsen (Sosialistisk Venstreparti), 2007-02-01:
Vi har nå til behandling et forslag som går rett inn i en sak som vi skal behandle i Odelstinget etterpå, som flere har sagt. Sånn sett blir det noen gjentakelser i salen i dag. Det må det nødvendigvis bli. Det gjør heller ikke saken enklere når forslaget som er fremmet, egentlig er et generelt framlegg, men begrunnes i en helt spesiell sak, nemlig opprettelsen av et personidentifiserbart pasientregister. Derfor blir det også litt forvirrende når vi skal prøve å forklare hvorfor vi mener det som vi mener. Jeg skal derfor først og fremst forholde meg til selve forslaget om å opprette et nytt, norsk pasientregister som skal være personidentifiserbart. Jeg forstår det nemlig også slik at det Venstre egentlig argumenterer for i sitt representantforslag, er et pseudonymt register, noe som er noe helt annet enn det de egentlig foreslår i sitt forslag, som først og fremst handler om en ekstern krypteringsenhet, som slik sett er identisk med det som også Kristelig Folkeparti, Fremskrittspartiet og Høyre vil fremme i Odelstinget etterpå. Jeg vil si litt om etableringen av det som vi egentlig ganske misvisende kaller for et personidentifiserbart pasientregister, og som vi nok kanskje burde ha prøvd å finne et annet navn på som var mer i tråd med hva dette faktisk handler om. Begrepet «personidentifiserbart» kan skape en utrygghet som egentlig, tror jeg, ikke er nødvendig. Dette er jo også et forslag som har vært drøftet i flere år, og det er på mange måter bra. I løpet av de åra som har gått, som man har diskutert dette i et perspektiv som jeg for øvrig syns Inge Lønning trakk fram på en bra måte, en reflektert måte, har det skjedd en del ting, særlig teknologisk. Det har kommet et meget strengt lovverk til, som ivaretar behovet for trygg og sikker lagring av informasjon. I SV har vi en ryggmargsrefleks når det gjelder personvern. Vi er opptatt av å sikre at sensitive opplysninger om innbyggerne ikke havner i gale hender, ikke kan misbrukes eller ikke bli sikret godt nok. Derfor har vi også stilt en rekke spørsmål om sikkerheten knyttet til dette registret, som nå blir etablert. Komiteen har også hatt to høringer, noe som er ganske uvanlig, for å rydde opp i uklarheter – forsøksvis, iallfall – og vi har hatt mange møter med folk på begge sider som er opptatt av dette. Det mener jeg har styrket saken. Det har også vært veldig lærerikt. Og vi har fra SVs side blitt sikre på at etableringen av et norsk pasientregister i den formen det nå legges opp til, er klokt. Personidentifiserbare registre gir bedre mulighet for kvalitetssikring av data enn pseudonyme registre vil gi. Det er også viktig for pasientvernet. Personidentifiserbare registre ivaretar forskningsformål bedre og er bedre egnet til å utvikle kvaliteten i pasientbehandlingen. Sikkerheten vil bli ivaretatt så godt som overhodet mulig. Det er særdeles strenge regler knyttet til oppbevaringen og bruken av disse opplysningene, og dette knytter seg til bl.a. kryptering, men også til mye, mye mer, for kryptering er ikke nok. Vi er, som Venstre, opptatt av hvor enormt viktig det er at helsevesenet har tillit i befolkningen. Det innføres derfor både tekniske og organisatoriske hindre av høyeste kvalitet for å unngå misbruk, f.eks. vil ikke fødselsnummer kobles til pasientdata, verken i kommunikasjon eller i registre. I tillegg lagres ikke fødselsnummer verken i krypteringsløsning eller i selve registret. Kryptert fødselsnummer utleveres ikke, all kommunikasjon vil krypteres, alle brukere og maskiner vil autentiseres, og det vil være brannmur foran hver maskin i systemet. Utlevering vil kreve egen hjemmel, og kun et fåtall spesielt autoriserte medarbeidere kan utløse dekryptering. Dekryptering og utlevering vil forutsette involvering av kvalitetssikrer i alle trinn, og alle prosesser vil logges. Dersom resultatet av en kobling skal framkomme i personidentifiserbar form, kreves det egen konsesjon for dette fra Datatilsynet. Et personidentifiserbart register kan ikke utvides uten ny stortingsbehandling. Bruk av opplysninger i registret utenfor registrets formål er ulovlig. I tillegg er det – i visshet om at kryptert personidentifikasjon i seg sjøl ikke er nok for å ivareta personvernet på en god måte – utviklet et omfattende lovverk, regler, forskrifter og rutiner for å sikre personvernet i databaser som inneholder både fødselsnummer og helseopplysninger. Ikke alle registre behøver å være personidentifiserbare, og det er heller ikke nødvendig at alle registre er pseudonyme. Det er derfor ikke riktig å fastsette én registerform for alle helseregistre, slik Venstre tar til orde for, verken av forskningshensyn eller av personvernhensyn. Formålet med et personidentifiserbart register kan ikke utvides uten ny stortingsbehandling, fordi det i realiteten vil være et nytt register hvis det skal utvides. I tillegg er det ulovlig å bruke opplysninger i registret utenfor registrets formål. Vi har fra SVs side og fra hele fraksjonens side nøye vurdert om vi skulle gå inn for en ekstern krypteringsenhet for å sikre denne mulige enstemmigheten – jeg er ikke så sikker på Venstre, som i utgangspunktet ønsker seg et pseudonymt register. Fordelen med det ville f.eks. være at det kunne gi ytterligere et trygghetssignal ut til befolkningen. Men så er det også en del ulemper knyttet til det, som vi har vurdert opp mot denne fordelen. Det vil, som noen så treffende sa det – jeg tror det var representanten Teigen – innebære en 28. lås i rekken av låser, altså ikke en lås nr. 2, som det ble hevdet her fra representanten Nesviks side. Men ulempene er altså at det bl.a. nødvendigvis vil innebære en ekstra kilde til feil, og at det, hvis ekstern kryptering forutsetter at oppdraget jevnlig må konkurranseutsettes, kan stilles spørsmål ved om dette vil fremme befolkningens tillit. Så er det også slik at hvis noen virkelig ønsker å bryte seg inn og begå en kriminell handling, vil de nok kunne klare det, uavhengig av om opplysningene skal krypteres av en ekstern enhet eller internt, og da hjelper det ikke om det etableres en ekstern krypteringsenhet. Det er alle de andre sikkerhetsmekanismene som vil være veldig viktige, og som vi har gått veldig nøye inn i, for å sjekke om de er på plass. Det mener vi at de er. For det er strenge regler knyttet til dette, og nå blir det i tillegg, etter forslag fra oss i de tre partiene, slått fast i lov at opplysningene skal krypteres. En imøtekommelse er forslag fra bl.a. professor Erik Boe. Avslutningsvis vil jeg si at det er viktig at folk vet hvilke sikringstiltak som faktisk fins for å ivareta folks personopplysninger. God informasjon er avgjørende for pasientenes trygghetsfølelse. Nettopp derfor var det også så viktig for oss i SV å sette oss grundig inn i hvilke sikringsmekanismer som faktisk fins.