Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2009-03-16:
I likhet med representanten Gunn Olsen vil jeg påpeke at det har skjedd fantastiske framskritt de siste årene, og ett av framskrittene innen den medisinske verden er at hørselshemmede og døve har fått anledning til å oppfatte lyd. Cochlea-implantat på enten ett eller begge ører muliggjør dette. Dette er et prioritert område, og hvert år får nærmere 40 barn og 200 voksne CI-operasjon. Det har vært en kraftig utvikling de senere årene, og det har derfor oppstått en relativt ny gruppe med nye behov. På alle fødeavdelinger i Norge foretas det nå hørselsscreening av alle nyfødte. På den måten fanges det opp rett etter fødselen om et barn er hørselshemmet. CI-operasjoner foretas nå på babyer som er fra fem til seks måneder gamle. Det er flott. Dette er kjent stoff for mange. Det som er mindre kjent, er at når operasjonen er utført, er bare halve jobben gjort. CI-opererte vil ha behov for hjelp til å tolke lyd og til å begynne å snakke. Det må skje intensivt i starten, umiddelbart etter operasjonen, med trening ofte over mange år. Den hjelpen som gis etter en CI-operasjon for å gjøre barnet i stand til å kommunisere, vil i starten være å anse som habilitering, siden den første tiden etter en operasjon er å anse som behandling i en habiliterings- og rehabiliteringsfase og derfor vil gå inn under definisjonen «helsehjelp» i pasientrettighetsloven. Det viser seg at det er variasjoner i hvilke muligheter cochlea-implantatopererte får til å lære seg å tolke lyd og lære talespråk. Kristelig Folkeparti har derfor fremmet forslag om at Regjeringen foretar en kartlegging av hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud barn og voksne får etter en CI-operasjon. Det vil være en glidende overgang fra habilitering til at dette blir opplæring gjennom spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning. Det fremmes derfor forslag om at Regjeringen kartlegger den tverrfaglige oppfølgingen av barn med CI fram til skolestart. Det er svært uheldig om barn og voksne som får operert inn CI, ikke får den oppfølging de er avhengig av. Regjeringen må derfor sikre at CI-opererte får habilitering og rehabilitering umiddelbart etter operasjonen. En slik habilitering må sikre at en individuell plan kommer på plass, og habiliteringen må så snart som mulig suppleres av det lokale hjelpeapparatet. Allerede i 2006 ble det i en rapport om CI fra – den gang – Sosial- og helsedirektoratet anbefalt at det opprettes et nasjonalt kompetansesenter for å sikre at det gis et likeverdig habiliteringstilbud til alle CI-opererte barn, og at dette tilbudet er basert på kunnskap og kompetanse. Habiliteringen må fokusere på hjelp til å tolke lyd og å lære tale og tegn. Jeg er veldig glad for at hele komiteen har sluttet seg til tre av fire forslag i denne saken. Når det gjelder forslag nr. 4, oppfattet jeg representanten Gunn Olsens innlegg slik at det arbeidet allerede er i gang, nemlig å vurdere behovet for et slikt kompetansesenter, slik det står under IV i tilrådingen fra komiteen. Helt til slutt har jeg lyst til å fortelle om lille Ola fra Bergen. Han fikk hjernehinnebetennelse da han var fire år. Det er ikke så veldig lang tid tilbake. Han ble operert på Rikshospitalet, og ikke så veldig lenge etter operasjonen reiste han hjem til familien i Bergen. Da var det kommunen som overtok ansvaret for rehabiliteringen. Han fikk fire til seks timer opptrening pr. uke. Foreldrene oppdaget fort at det var ingen mulighet for lille Ola til å lære talespråk. Han fikk hjernehinnebetennelsen før han kunne snakke skikkelig, men fikk operasjonen da han var ca. fire år. Jeg håper og tror – med den viljen som er til stede i hele Stortinget i denne saken – at dette ikke vil skje flere barn framover.