Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2013-02-12:
Jeg var meget overrasket da saksordføreren tok ordet, holdt sitt innlegg og begynte å lete etter om det var en annen sak vi skulle debattere – nemlig en sak om hvordan foreldre skal kunne kombinere omsorgsoppgaver og arbeid, arbeidslinjen osv. Men denne saken handler om meget syke barn, barn som kanskje er syke 24 timer i døgnet, og som trenger hjelp og støtte fra foreldre. Saken er heldigvis ikke en sak som gjelder svært mange, men det er en sak som er ufattelig viktig for de få det gjelder. Familier med svært syke barn er sårbare og trenger all støtte og omsorg vi kan gi. Den siste tiden har Nav endret praksisen når det gjelder pleiepenger, noe som har medført at mange familier med barn som f.eks. har ME – og mange kan ha det i både fire og fem og seks år – store hodeskader, langvarige sykdommer eller andre alvorlig sykdommer med behov for kontinuerlig tilsyn og omsorg, har mistet denne stønaden og dermed blitt satt i en særdeles krevende situasjon. Barna som er syke, trenger sine foreldre, og de som er svært syke, trenger dem ekstra. Foreldrene kjenner barna sine og vet hvilke behov de har, og i stedet for at en fremmed person skal ta seg av det syke barnet, bør foreldrene selv få muligheten til å være hjemme. Det er barnas beste som skal være det styrende prinsipp når beslutning om pleiepenger skal gis eller ikke skal fattes. Reglene kan derfor ikke være rigide og firkantet – de må ivareta hensynet til det enkelte barn og dets tilstand. Kristelig Folkeparti foreslår derfor at pleiepengene skal gis når det beste for barnet er at foreldrene selv pleier barnet i hjemmet. Grunnlaget for om det skal ytes penger eller ikke, må bero på barnets tilstand, ikke på diagnose, selv om sykdommen varer i mer enn to år. Ifølge FNs barnekonvensjon har barn rett til å bo sammen med sine foreldre. Vi er dermed – etter min mening – forpliktet til å sikre dette så langt det er mulig. Dessverre finnes det en del eksempler på at familier med svært syke barn får tilbud om plass på institusjon for barnet istedenfor pleiepenger, uten at det beste for barnet blir vurdert. Slik kan vi ikke ha det. Familier med svært syke barn har ikke bare behov for økonomisk bistand, men også for støtte og omsorg i den situasjonen de er i. Det bør derfor legges til rette for at det finnes rådgivere eller veiledere som er tilgjengelige for familiene. Disse kan bidra til informasjon, veiledning om støtteordninger og koordinere oppstarten av aktuelle støttetiltak. Pleiepenger er særdeles viktig for den enkelte familie, og det er derfor svært uheldig at regjeringen stemmer imot dette forslaget. Dette forslaget gjelder ikke mange, men for dem som er berørt, er det veldig viktig. La meg ta et eksempel som er ganske nytt. Det gjelder en familie med et nyfødt barn med en meget sjelden sykdom. Det tok ett år å få diagnosen, og i den perioden fikk familien pleiepenger. Det hadde de rett til – også etter regelverket – men så ble de fratatt det. Barnet fikk tilbud om barnehageplass og kunne få en assistent i barnehagen på full tid. Det var bare det at barnet var så sykt at det ble frarådet av legen å være i barnehage. Det måtte være hjemme. Pleiepenger fra Nav? Nei, det kunne de ikke få. Familien sliter. Om de får pleiepenger, blir det i beste fall bare i ett år til. Ingen kjenner denne sykdommen. Jeg har forstått at det antakeligvis ikke er noen andre i Norge som har den. Vi har et system i dag som på en annen måte må ta hensyn til de aller sykeste barna. Vi snakker altså ikke om noen som kan være på skole eller i barnehage, men som må være hjemme. Noen må faktisk være hjemme i mer enn to år fordi de er så syke. Kanskje blir de friske igjen – det er jo det foreldrene håper på. Men jeg ber innstendig statsråden om at man går tilbake til det regelverket og den muligheten man hadde for bare få år tilbake. – Dette kan dokumenteres.