Jonas Gahr Støre (Arbeiderpartiet), 2013-04-23:
ALS er en svært alvorlig sykdom, en opprørende tilstand for medmennesker, med store psykiske og fysiske utfordringer underveis, også for pårørende og tjenesteytere. Det er viktig at pasienten og de nære pårørende får god hjelp og helhetlig oppfølging gjennom de ulike stadiene i sykdomsforløpet – intet mindre, la meg slå det fast, det må helt klart være målet. Jeg takker representanten Sjøli for at hun retter oppmerksomheten mot situasjonen, og at hun gir de tre hun har valgt, en stemme inn i salen. Det gir en nærhet til en alvorlig situasjon. Interpellanten mener at tilbudet til disse pasientene oppleves som utilstrekkelig. La meg bare igjen understreke: Alle disse historiene er usedvanlig sterke. Men jeg kan ikke på generelt grunnlag slutte meg til at det er slik at situasjonen og tilbudet er utilstrekkelig. La meg likevel oppfordre dem som opplever at de får utilstrekkelig hjelp og oppfølging, til å ta dette opp med sykehuset eller kommunen. Pasient- og brukerombudene i fylkene er etablert for å hjelpe til med nettopp dette, og hjelpen er gratis. Tiden er kostbar for pasienter som har ALS, og jeg forstår at en eventuell klageprosess kan oppleves som en ekstra byrde. Derfor er det selvfølgelig aller viktigst at vi legger til rette for et godt og helhetlig tjenestetilbud til den som er syk. Planleggingen bør komme i gang så tidlig som mulig og omfatte samarbeid med og støtte til nær familie. Pasientens mening og vilje er spesielt viktig i denne prosessen. Dersom pasienten ønsker det, skal kommunen utarbeide en individuell plan med ansvars- og oppgavefordeling mellom instanser og tjenesteytere. Fastlegen har ansvar for den medisinske oppfølgingen i kommunen, men mange deler av det kommunale tjenesteapparatet må her kobles på: hjemmesykepleien, fysioterapi, ergoterapi, hjelpemidler, praktisk bistand og aktivisering. Det sier seg selv at her må tjenestene spille på lag. Noen kommuner tilbyr brukerstyrt personlig assistanse, BPA, til mennesker med denne sykdommen, i hvert fall i perioder av forløpet. BPA er en alternativ måte å organisere kommunal praktisk bistand på, og kan gi mer fleksibilitet og færre tjenesteytere å forholde seg til for pasient og pårørende. Noen kommuner organiserer tjenestetilbudet til såkalte ALS-pasienter i team. I spesialisthelsetjenesten er det gjerne nevrologiske avdelinger som følger opp. Mange sykehus har også flerfaglige tilbud, også kalt egne ALS-team. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for opplæring av pasienter, pårørende og pleiepersonalet i kommunene. Sykehuset skal sørge for at det bygges opp et kontaktnett mellom sykehus og kommune, slik at pasienten kan være trygg på å få sykehushjelp hvis det oppstår komplikasjoner eller ved andre behov. Behovet for hjelp vil øke når sykdommen forverrer seg. Etter hvert kan kommunen se det som nødvendig å gi tjenestetilbudet på sykehjem. Også pasienter med ALS vil nyte godt av de kontaktflater og samarbeidsarenaer som etableres gjennom Samhandlingsreformen. Kommuner og sykehus må gå sammen om å skape gode tjenestetilbud, f.eks. gjennom forpliktende avtaler. Det er også opprettet en tilskuddsordning der kommuner og sykehus kan søke midler til samarbeidsprosjekter. Jeg er her som ellers opptatt av at vi må anerkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver. De må få nødvendig informasjon, veiledning og avlastning. Mange pårørende til mennesker med ALS opplever angst og depresjon, blir slitne, og mange har ubesvarte spørsmål. I stortingsmeldingen Morgendagens omsorg, som jeg la fram på fredag, har vi et program for en fremtidsrettet pårørendepolitikk. I dette programmet har samspillet mellom den kommunale omsorgstjenesten og de pårørende fått en viktig plass. Vi skal gjøre mer for å utvikle fleksible avlastningsordninger, bidra med informasjon, opplæring og veiledning, sikre samspill og samarbeid, og vi skal bidra til mer forskning og utvikling som kan bedre de pårørendes situasjon. Jeg håper dette også vil komme pårørende til pasienter med denne veldig alvorlige sykdommen til gode. Interpellanten reiser så spørsmål om nasjonale faglige retningslinjer, og det er et betimelig spørsmål. Vi har utarbeidet flere faglige retningslinjer som er viktige for ALS-pasienter. Hensikten med slike faglige retningslinjer og veiledere er at de skal bidra til god praksis og til å redusere uønsket variasjon i tjenestene. Nasjonal retningslinje og veileder for langtids mekanisk ventilasjon ble utarbeidet i 2012 og omfatter bruk av hjemmerespirator. Fra faglig hold anbefales, som en generell regel, at ALS-pasienter skal tilbys hjemmerespirator etter en individuell helhetsvurdering. Økt livskvalitet er ofte det primære målet med slik behandling. Å begynne med respirator kan samtidig reise vanskelige etiske problemstillinger for pasient, pårørende og helsepersonell. Det er viktig at alle involverte er informert og har tatt opp etiske spørsmål før det eventuelt blir aktuelt med respirator. Representanten nevnte vel et eksempel hvor det var tilfellet. Pasientens egne synspunkter må her veie tungt, og det må alltid være rom for et skjønn. Så vet vi at ALS er en uhelbredelig sykdom med dødelig utgang, og som oftest rammer den relativt unge mennesker. Det er forståelig at mange er opptatt av livsforlengende behandling. Helsedirektoratet, Universitetet i Oslo v/Seksjon for medisinsk etikk og Legeforeningen har samarbeidet om en nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende. Mange pasienter med ALS får tygge- og svelgevansker. Det er laget Nasjonale faglige retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring, som kan være relevant for pasienter med ALS. Det samme gjelder en egen kosthåndbok og veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgssektoren. Utfordringer og tiltak ved ALS beskrives konkret i denne veilederen. Det er Helsedirektoratet som har ansvaret for å utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer. I stortingsmeldingen om kvalitet og pasientsikkerhet, som vi debatterte tidligere i dag, har vi sagt fra om at regjeringen vil forbedre systemet for utvikling og implementering av slike faglige retningslinjer og veiledere. I dette arbeidet vil vi fortsatt ha oppmerksomhet på omfattende og sammensatte behov knyttet til ALS og andre alvorlige kroniske sykdommer. Jeg er opptatt av at alle som skal ta vanskelige behandlingsvalg som gjelder mennesker med alvorlige sykdommer, skal ha god etisk kompetanse. Derfor er det etablert kliniske etikkomiteer ved alle sykehus, og vi samarbeider med KS og yrkesorganisasjonene om etisk kompetanse også i kommunene. Mer enn 200 kommuner har til nå deltatt i prosjektet Samarbeid om etisk kompetanseheving. I prosjektet er det også utviklet læringsverktøy i etisk refleksjonsarbeid. Jeg har etter å ha møtt flere som har deltatt i dette, et godt inntrykk av satsingen og ser at det arbeides godt med etikk i alle deler av helse- og omsorgstjenesten. Jeg har stor forståelse for at mennesker som rammes av ALS og alvorlige tilstander, har det svært vanskelig. Jeg har i dette innlegget vært inne på et bredt spekter av tjenester, nasjonale faglige retningslinjer og tiltak av ulike slag. For at alle virkemidlene skal komme den enkelte til gode, handler det om nært og løpende samarbeid med dem som er rammet og deres familie. Det er viktig at de får informasjon og mulighet til å være med å utforme tjenestetilbudet. Jeg mener vi har en helse- og omsorgstjeneste som er rigget, og som er på vei i riktig retning for at pasienter med slike alvorlige sykdommer får de helse- og omsorgstjenestene de trenger, og som er tilpasset deres behov. Men så vil jeg si, litt med føringer fra vår tidligere debatt: Hver gang det ikke er på det nivået vi ønsker, må vi lære av det. Hver gang en bruker melder en erfaring om at det har vært for langt til den hjelpen han eller hun trenger, må vi trekke lærdom. Og hver gang pasienter opplever å falle mellom to forvaltningsnivåer, to sektorer, og opplever det som fremmedgjørende, må vi lære av det. Det handler igjen om den kulturen vi må ha i en tjeneste hvor vi vel alle er trygt forvisset om at de som arbeider der, gjør alt de kan for å gi pasienter gode tilbud og en god hverdag.