Anne-Grete Strøm-Erichsen (Arbeiderpartiet), 2010-03-22:
Hjerte- og karsykdommer er vår største gruppe av folkesykdommer, og slike sykdommer er årsak til flest dødsfall og alvorlige funksjonshemninger. Hvert år rammes 12 000–15 000 mennesker av akutt hjerteinfarkt og like mange av akutt hjerneslag. Vi har ikke god nok kunnskap om slik sykdom. Derfor foreslår Regjeringen å etablere et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Jeg er glad for at et flertall i helse- og omsorgskomiteen går inn for å etablere et slikt register. En overordnet oppgave for Regjeringen er å sørge for at befolkningens helse ivaretas på en best mulig måte. Et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser vil gi økt kunnskap om hjerte- og karsykdommer og om hvordan slike sykdommer kan forebygges. Videre vil det bidra til kvalitet i diagnostisering og behandling, slik Kreftregisteret har bidratt til på kreftområdet. Regjeringens forslag innebærer at det etableres et obligatorisk personidentifiserbart register bestående av et basisregister og tilknyttede kvalitetsregistre. Et mindretall i helse- og omsorgskomiteen mener at et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser bør baseres på samtykke eller reservasjonsrett og etableres som et pseudonymt register. Pasienter med hjerte- og karsykdommer er ofte så syke at de ikke kan gi et samtykke, og mange dør brått – før de rekker å komme til behandling. Et samtykkebasert hjerte- og karregister vil derfor bli ufullstendig og gi et dårligere grunnlag for å vurdere forekomst og behandlingskvalitet i helsetjenesten. Det er av stor samfunnsmessig betydning at opplysningene i helseregistrene er i samsvar med de faktiske forhold. God kvalitet på registeropplysningene er viktig for at registeret skal kunne oppfylle sine formål, og det er avgjørende for kvaliteten på registeret at alle pasienter med hjerte- og karsykdommer blir inkludert. Skjevheter i registerdata vil kunne føre til at registerets nytteverdi reduseres. Slik skjevhet kan f.eks. føre til at forskning gir uriktige konklusjoner, og dermed til at pasientsikkerheten svekkes. Ufullstendige registeropplysninger kan også få konsekvenser for prioritering i helsetjenesten dersom de benyttes som grunnlag for styring og administrasjon av helsetjenesten. En ordning med reservasjonsrett er ikke utredet. Det er ikke foretatt noen vurdering av hva den enkelte eventuelt skal kunne reservere seg mot, eller om det bør være mulig å reservere seg helt eller delvis. Det vil være uheldig å innføre reservasjonsrett uten å utrede hvilke konsekvenser dette vil ha for det enkelte register. Jeg mener det er grunn til å vurdere reservasjonsrett nærmere. Dette vil vi gjøre som en del av Nasjonalt helseregisterprosjekt, og eventuelt følge opp i arbeidet med en forskrift for nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Uenigheten når det gjelder pseudonymisering har i hovedsak dreid seg om hvorvidt de registrertes fødselsnummer skal pseudonymiseres av en tiltrodd tredjepart, eller om det er tilstrekkelig at den som er ansvarlig for registeret, krypterer disse opplysningene selv. Etter Regjeringens vurdering bør kryptering av fødselsnummer utføres av den som er ansvarlig for registeret – dette fordi det vil lette arbeidet med å kvalitetssikre opplysningene i registeret og gjøre det mulig å gå tilbake til den som har rapportert inn opplysningene, dersom det skulle være behov for det. Det er ikke riktig at Regjeringen ikke har en holdning til personvern. Men vi mener at det er godt ivaretatt med forslaget til kryptering. Jeg mener derfor at Regjeringens forslag på en god måte ivaretar både samfunnets behov for et nasjonalt register og hensynet til de registrertes personvern. Jeg vil understreke at registeret skal underlegges strenge regler, og at det skal etableres gode tekniske og fysiske løsninger som sikrer at opplysninger ikke kommer på avveier. Den andre bestemmelsen Stortinget behandler i dag, er en ny bestemmelse i helsepersonelloven. Bestemmelsen innebærer at departementet kan bestemme at helseopplysninger – dvs. opplysninger som er innsamlet av helsepersonell ved ytelse av helsehjelp – kan brukes til kvalitetssikring, administrasjon, planlegging eller styring av tjenesten. Det gjelder uten hensyn til taushetsplikt og uten samtykke fra den enkelte. Det er min vurdering at den nye bestemmelsen i helsepersonelloven på en god måte balanserer hensynet til pasientens rett til vern om opplysninger og helsetjenestens behov for å bruke slike opplysninger i kvalitetssikringsøyemed, administrasjon, styring eller planlegging av helsetjenesten. Opplysningene vil bare være tilgjengelig for et lite antall personer, og disse vil ha taushetsplikt.