Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2006-12-04:
Det har vært veldig mye snakk om rehabilitering og mindre om habilitering – kanskje spesielt for den gruppen som statsråden var inne på i sitt innlegg, barn som har en sterk funksjonshemning. Høyre er opptatt av at tilbudet til funksjonshemmede barn må styrkes, og at det må skje en utvikling av tjenestetilbudet i samsvar med den kunnskap som foreligger om funksjonshemmedes muligheter for læring og utvikling. Foreldre med hjerneskadde barn som trenger habilitering, må sikres likeverdige tilbud. De må sikres råd og veiledning, uavhengig av hvor de bor i landet. Vi har sett eksempler det siste året på forskjellsbehandling av familier med barn som trenger habilitering. Foreldre som følger intensive programmer for opptrening av barn med ervervet hjerneskade, mener vi representerer en ganske betydelig ressurs for barnets utvikling og en økonomisk besparelse for samfunnet også. Barn er forskjellige, familiene er forskjellige, og det er viktig at vi legger til rette for at de får tilbud som er individuelt tilpasset. I mange år har alle partiene her i Stortinget vært enige i innstillinger om at foreldrene skal ha frihet til å velge mellom alternative intensive programmer for opptrening av sine barn. Barn har behov for langsiktige og koordinerende tilbud, og alle har ment at det må være en selvfølge at når foreldrene har valgt en metode og et intensivt program, skal foreldrenes valg respekteres. Det gjaldt helt til i fjor høst. Det som regjeringspartiene hadde støttet i mange år, nemlig at foreldrene skulle få velge opptreningsprogram og metode for barna sine, og at det valget skulle respekteres, hoppet regjeringspartiene av, og det er de heller ikke med på nå i denne budsjettinnstillingen. Det er veldig skuffende, nettopp fordi disse foreldrene er en betydelig ressurs for disse barna. De har en hverdag som jeg tror ingen av oss som er her, kan forestille seg. De stiller opp for ungene sine, og da er det viktig at vi stiller opp for de foreldrene og de familiene og prøver å gjøre det mest mulig enkelt å få hverdagen deres til å fungere. Jeg tror det er viktig at når de har valgt et slikt program, etableres det enkle og smidige godkjenningsprosedyrer med tilstrekkelig kapasitet regionalt, og, som sagt, basert på foreldrenes prioriteringer og valg i samarbeid med familienes lege. Deler av dette er jo en spesialisthelsetjeneste, men jeg tror det er veldig viktig at helseforetakene må samarbeide med hjemkommunene, og at de sammen må ha ansvaret for økonomisk og praktisk støtte til familiene. Rammen rundt den enkelte familie må være individuelt tilpasset og bygge på en økonomisk forutsigbarhet. Under budsjettbehandlingen fremmet Høyre et forslag om å sikre en faglig uavhengig gjennomgang av de ulike metodene og programmene som benyttes ved habilitering av barn med hjerneskader, og av den effekten de har. Grunnen til at vi vil det, er at det er uenighet i det faglige miljøet i Norge om hva som virker. Fagmiljøet i Norge er veldig lite. Jeg vet at mange av foreldrene bruker utenlandske metoder som er vel dokumentert. Jeg mener det er viktig at vi får en gjennomgang både av de nasjonale tilbudene og de internasjonale metoder og programmer, og vi foreslo derfor at Kunnskapssenteret, som et uavhengig forskningssenter, skal få den oppgaven. Vi fremmet et forslag om det, og jeg er veldig glad for at en enstemmig komite sluttet seg til det. Nå går klokken veldig fort, president. – Vi hadde også et forslag om et brukerstyrt kompetanse- og ressurssenter. Det har ikke fått tilslutning. Det synes jeg også er skuffende. Som sagt er foreldrene en verdifull gruppe for fagmiljøene også, og de kunne samarbeidet. Men jeg håper jo at etter som tiden går, kan vi komme tilbake til det.