Kjersti Toppe (Senterpartiet), 2016-05-18:
Senterpartiet står òg bak forslaget om å utgreia modellar og ein infrastruktur for eit trygt og etisk forsvarleg samarbeid mellom norske offentlege biobankar, helseregistre og industrielle aktørar. Noreg har eit eineståande biobankmateriale, og vi ser at dette òg er veldig interessant for både forskingsmiljø, næringsliv og industri. Det er sånn i dag at helsa til den norske befolkninga kan følgjast i nasjonale registre av både god og internasjonalt anerkjent kvalitet, og vi er einige med forslagsstillarane i at Noreg ikkje berre skal verta ein passiv leverandør av befolkningsbaserte data frå desse epidemiologiske registra og biobankane, men at ein òg vert ein aktiv og høgkompetent samarbeidspartnar, som det står i forslaget. I denne innstillinga er komiteen svært samrøystes, og det er veldig positivt. Det er éin merknad Kristeleg Folkeparti og Senterpartiet står aleine om, og det synest eg er beklageleg, for det hadde gjort seg at komiteen torde å vera tydelegare på dei etiske utfordringane, og særleg sidan dette faktisk òg står omtalt i forslaget. Det som står frå ein samla komité, er at det er viktig med gode lover og forskrifter som regulerer bruken av og eigarskapet til biologisk materiale, anten det vert brukt til forsking og/eller kommersiell verksemd innan dette området. Det Senterpartiet, saman med Kristeleg Folkeparti, har fokusert på i innstillinga, er å visa til at samarbeidet mellom offentleg finansierte forskingsmiljø og den farmasøytiske industrien utløyser viktige etiske spørsmål rundt kven som skal eiga dataa og bruka dei, og kva avgivaren sjølv skal få vita og kunna reservera seg mot. Vi viser til den arbeidsgruppa som er omtalt i representantforslaget, og som vart nedsett av Noregs forskingsråd i 2008, som utgreier nettopp dei etiske, juridiske og politiske føresetnadene for næringsutvikling og kommersiell utnytting av norske humane biobankar. Dei slo fast at det er den som avgir biologisk materiale, som vert rekna som eigar, og som kan treffa bindande avgjerder om korleis materialet skal kunna brukast. Lova opnar for at mottakaren av biologisk materiale kan driva kommersiell verksemd dersom materialet er skaffa på ein etisk forsvarleg og lovleg måte, og avgivaren har gitt nødvendig samtykke. Så er vi einig med forslagsstillarane i at eigarstruktur for eit kommersialiseringsselskap er vesentleg, og at tillit er eit avgjerande nøkkelord. Det er òg viktig at ein har eit syn på eigedomsrett og disposisjonsrett av biologisk materiale som er i tråd med folks rettsoppfatning. Befolkninga i Noreg har tradisjonelt vist stor vilje til å delta i store helseundersøkingar – eigentleg ein imponerande stor vilje. Det er heilt avgjerande for å lykkast med det vi no vedtar, at ein klarer å ta vare på den tilliten for å få til eit løft for norske biobankar i framtida. I formålet til biobanklova, som fleirtalet ikkje ville ha ein merknad om, men som eg synest er viktig, står det at innsamling, oppbevaring, behandling og destruksjon av materiale som inngår i ein biobank, skal skje på ein etisk forsvarleg måte, og at biobankar skal nyttast til individets og samfunnets beste. Vi understrekar òg i innstillinga, til det som står om formålet til biobanklova, at innsamling skal skje i samsvar med grunnleggjande personvernomsyn, i samsvar med prinsipp for respekt for menneskeverd og personleg integritet og utan diskriminering av menneske som det biologiske materialet stammar frå. Det som eg seier no, er ikkje noko nytt, det er allereie formålet til biobanklova, men som sagt synest eg det er ei svakheit i innstillinga i dag at ikkje ein samla komité òg kunne ha vore med og understreka akkurat dette.