Dagfinn Høybråten (Kristelig Folkeparti), 2000-02-23:
Innledningsvis vil jeg si at jeg er opptatt av betydningen av forskning som kan medføre utvikling av nye muligheter for behandling av sykdommer, utvikling av bedre muligheter for diagnostisering og utvikling av nye medikamenter. Etter mitt syn er det viktig å prioritere oppbygging av norsk kompetanse i genterapi som ett av flere tiltak for å styrke helsetjenestens tilbud til pasienter med alvorlig sykdom. Denne oppbyggingen er allerede i gang gjennom en femårsutviklingsplan for perioden 1999-2003, som ble lagt fram for Stortinget i St.prp. nr. 61 for 1997-98, Om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus. Regjeringen foreslo her å styrke og videreutvikle den genteknologiske kompetanse på regionsykehusnivå både når det gjelder grunnforskning og klinisk forskning med hensyn til genterapi for kreft og andre sykdommer. Stortinget sluttet seg som kjent til Regjeringens forslag om å bruke 95 mill. kr til genterapi i planperioden. Så til problemstillingene knyttet til opprettelse av såkalte genbanker. Den pågående internasjonale kartleggingen av alle menneskets arveanlegg vil gi kunnskap som bl.a. kan være nyttig for å motvirke kreftutvikling og gi muligheter for behandling av genetisk sykdom. Den enorme kunnskapen som denne kartleggingen gir, aktualiserer imidlertid en rekke etiske, sosiale og juridiske problemstillinger knyttet til anvendelsen av kunnskapen. Flere land, bl.a. Storbritannia og Sverige, ønsker å opprette såkalte biobanker, eller genbanker, hvor vevbiter og medisinske pasientopplysninger lagres. Mange spørsmål ved bruk av slike biobanker er internasjonale, og det pågår et arbeid i Europarådets regi for å komme fram til et felles europeisk regelverk. Regjeringen har tatt denne utfordringen, og har nedsatt et utvalg som skal vurdere ulike sider ved innhenting, lagring og bruk av humant biologisk materiale. Utvalget skal bl.a. presentere og diskutere prinsipielle medisinske, etiske og rettslige spørsmål som melder seg i forbindelse med slike biobanker. Dette er bl.a. spørsmål om disposisjonsretten over dette materialet og de opplysninger og den kunnskap som materialet gir opphav til. Det dreier seg om ulike spørsmål omkring samtykke, personvern, medisinsk forskning og spørsmål knyttet til kommersiell utnyttelse av materialet og de opplysninger og den kunnskap som materialet gir opphav til. Utvalget skal også drøfte relevante patentspørsmål og de spesielle etiske problemstillingene knyttet til disposisjonsrett over befruktede egg. Utvalget er bedt om å ta stilling til hvilke rettslige tiltak som er nødvendig på dette området, og kan foreslå utkast til lovregulering. Leder for utvalget er direktør dr. med. Magne Roland. Utvalget er bredt sammensatt, med personer med kompetanse innen forskning, personvern, legemidler og næring. Utvalget har også personer med kompetanse til å vurdere etiske spørsmål og menneskerettighetsspørsmål. Pasientorganisasjonene er representert, de relevante offentlige instanser likeså. Utvalget skal levere sin innstilling innen 1. januar 2001. For øvrig vil jeg nevne at disse spørsmålene knyttet til biobanker nå også blir utredet i Sverige og Danmark.