Erna Solberg (Høyre), 2011-11-28:
Å diskutere helsepolitikk kan gjøres fra forskjellige perspektiver. Ett perspektiv er de store sammenslåingene som vi nettopp har diskutert, et annet perspektiv er å se det fra pasienters side, ikke minst fra de svakeste pasientenes side. La meg begynne med å si at jeg tror at alle de siste månedene har gledet seg over å få så sterke positive resultater av medisin knyttet til behandling av ME-pasienter som resultatene fra Fluges og Mellas studier ved Haukeland universitetssjukehus viser. Det er oppløftende, det er optimistisk, og det har brakt debatten knyttet til fibromyalgi og ME over i et noe annet spor enn der den har vært i en lang periode. Og det er det å ta inn over oss den forandringen – kanskje i virkelighetsoppfatningen – jeg ønsker å få frem, men også at vi fremover rett og slett må begynne å rette opp igjen en del av de tilnærmet helsemessige overgrepene som er gjort mot en del av denne pasientgruppen opp gjennom årene. Historien om hvordan det norske – men også andre lands – helsevesen har behandlet pasienter med så invalidiserende sykdommer som dette, har ikke vært god – for å si det med et understatement, det har rett og slett vært meget dårlig. Ja, det er altså sånn at en overlege, herr Saugstad, har uttalt at behandlingen av de dårligste ME-pasientene er vår tids lobotomi. Det er såpass dårlig det står til med vår behandling av disse pasientene. Det er derfor jeg har lyst til å bruke litt tid på å snakke om bakgrunnen for mitt spørsmål. Jeg har lyst til å konstatere at jeg med glede i dag leser i avisen at regjeringen vil bevilge ekstra penger til ME-forskning, og at man også nå skjærer igjennom og etablerer et senter for dette. Men det er også utrolig viktig hva dette senteret får med seg av føring, og hvordan vi jobber videre med spørsmålene knyttet til både ME og fibromyalgi. Det er nemlig en historie uten så mange gleder. Hvis jeg får lov til å anbefale lesestoff i julen – det blir ikke oppmuntrende julelesning, det er forstemmende – så er det å lese boken av Jørgen Jelstad, De bortgjemte. Det er en bok som beskriver den forskningsmessige utviklingen, kanskje hvorfor det sporet av feil, og med mange enkelthistorier. Det er et kampskrift, men det er viktig, tror jeg, for alle som driver med helsepolitikk, å ta inn over seg hvordan prestisjen kan sørge for at helsegevinsten ikke står i fokus. Det er historier om arroganse i helsevesenet, det er historier om omsorgssvikt i førstelinjetjenesten, og det er historier om mennesker som møter et velferdssamfunn og et hjelpetilbud gjennom Nav uten forståelse. Det har vært påfallende lite forskningsprioritering på en omfattende sykdom, som anslagsvis 9 000–18 000 mennesker i Norge har, altså de med ME-diagnose. Det er oppe i 100 000 hvis man tar med dem som har fibromyalgi. Når jeg nevner dette, er det fordi det er mye så likhet og slektskap mellom disse diagnosene at det nesten er vanskelig å skille – og mange har begge to. Det har vært påfallende liten forskningsprioritering, for på et eller annet tidspunkt fikk dette stempel som en eller annen innbilt psykisk sykdom – fikk et stempel av mange i helsevesenet som har skjøvet det vekk, til tross for at det nå er veldig klart at det også har somatiske årsaker og grunner. Når Fluge og Mella har uttalt seg, har de bl.a. sagt at det som kanskje sjokkerte dem mest, er at en del av de pasientene som de fikk inn til seg når de skulle drive forsøk, var sykere enn mange av de sykeste kreftpasientene de tidligere hadde sett. Likevel har de vært holdt i skjul, de har vært vekk, de har ikke opplevd å få hjelp. Det er også forstemmende å lese den SINTEF-rapporten som ble offentliggjort tidligere i år, som fire år etter den forrige SINTEF-rapporten om omsorgstilbudet til dem som har ME, konkluderer med nesten det samme som det man sa i 2007: Det er mangel på kurativ behandling, det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for gruppen, det mangler kunnskap i sosial-, velferds- og helsetjenesten, få kommuner har tilbud som ivaretar behovene, flere helseforetak har ingen spesifikke helsetilbud til denne gruppen, og det er mangel på kompetanse og mangel på tilbud til barn og unge. Det ligger altså barn på soverom i mørket i Norge uten at de verken har mulighet til å følge utdanning eller gjøre noe av det barn skal gjøre, og heller ikke opplever å få tilbud. Disse konklusjonene kom også i rapporten fra 2007. Det har altså ikke skjedd noen bedring fra 2007 til 2011. Det burde ha skjedd. Hva er det som har gått galt? Dette er en sykdom som ikke har fått status, det er en sykdom som har blitt stemplet, det er en sykdom som fordi man ikke vet årsaken til den, ikke har kommet igjennom, og som er blitt såpass kontroversiell i årsaksforklaringene på hva det kan være, at mange av forskningsmiljøene rett og slett har skydd å delta i utviklingen av tilbud og hjelp. Det er arroganse. Senest for to dager siden fikk jeg brev fra en familie som nå opplevde at de ble fratatt pleiepenger av Nav, til tross for at de har et barn som ligger i en seng og trenger pleie, fordi en ikke opplever at dette kvalifiserer for pleiepengesystemet. Hva skal vi gjøre for å komme videre? Det er bra at regjeringen stiller opp med 2 mill. kr til å videreføre forskningsprosjektet til Fluge og Mella. Men det må nok mer enn 2 mill. kr til hvis man virkelig skal få gjort et gjennomført godt forsøk på dette. Det som er min intensjon med denne interpellasjonen også, er at det finnes mange andre behandlingsmetoder som i dag er utprøvd eller prøves ut. Noen av dem har ikke gode resultater, andre har gode resultater – indikativt hvem det er. Det er kanskje fordi noen av resultatene kommer bl.a. av at man ikke har hatt de samme diagnosegruppene og brukt den samme typen diagnose og diagnostisering for å bestemme hvem som skal delta. Men vi har behov for å gjennomgå alle de behandlingsmetodene som i dag brukes, for å sikre om de er gode, sikre om de har resultater, og begynne å fase ut noen av dem. I hovedsak har man i flere år i Norge sendt disse pasientene til kognitiv terapi, altså psykologhjelp, psykiatrisk hjelp, som nå kanskje viser seg ikke å være det beste, men for noen har det kanskje virket. Da blir det viktig å ta et grep rundt dette og sørge for at alle metodene for behandling som gis, gjennomgås med samme strenge blikk på om det gir resultater, og at det forskningsmessig følges opp. Nav betaler f.eks. penger for at enkelte skal delta på det såkalte Lightning Process. Det er et system som bygger mye på kognitiv terapi, men det er ikke et medisinsk system. Det må likevel være en kvalifikasjon at man forskningsmessig vurderer resultatene når det offentlige er med på å betale for det. Jeg er ikke imot enkelte løsninger, jeg er bare for at vi nå kommer over i et annet spor, hvor man setter de samme klare kravene til alle deler av denne behandlingen, og hvor man forskningsmessig prioriterer å følge opp og vurdere resultatene, hvert enkelt av dem. Det er også en situasjon at mange pasienter har ment at de har fått god hjelp fra Lillestrømklinikken, som nå Helsedirektoratet har satt spørsmålstegn ved om kan dokumentere resultatene. Kanskje vårt svar heller burde vært å stille opp med penger for å forske på om resultatene faktisk er der, og sørge for at vi bidrar til forskningsmessig vurdering av hvilke resultater man får ut av det. I tillegg er det behov for mye mer forskning på årsak, ikke bare på behandlingsspørsmålene og å komme videre for å få det til. Derfor mener jeg at vi må lage et eget program som er sterkere enn det regjeringen har lagt opp til, for å følge opp ME. Jeg mener ikke at det er en partipolitisk sak. Jeg håper at dette er en sak vi kan være enige om i Stortinget at skal ha prioritet. Bakgrunnen for at vi nå bør gjøre noe og bruke mer på dette, er størrelsen og unnlatelsessyndene over så mange år i helsevesenet. Dette er en pasientgruppe som har opplevd å bli mistrodd, som har opplevd å bli feilbehandlet, som har opplevd å bli stemplet med psykiatriske diagnoser og sendt til psykolog og psykiater som har sagt at ingenting er feil med hodet ditt, men som har opplevd at det ikke er noen som interesser seg for å finne svar. Da er min utfordring til statsråden: Vil hun nå være villig til forskningsmessig å få en helt annen, stringent oppfølging av behandlingsmetodene og omsorgshjelpen og snakke med sine andre kollegaer, ikke minst med arbeidsministeren, for å sørge for at også de familiene som fortsatt sliter, ikke opplever dobbelt trykk, både ikke å få hjelp og å bli fratatt muligheten til å gi hjelp selv?