Inger S. Enger (Senterpartiet), 2007-03-29:
Det er i dag en veldig viktig debatt som reises. Det er bra at dette settes på sakskartet. Sånn sett vil jeg takke interpellanten for initiativet til debatten i dag. Dette er et tema som flere av oss har vært opptatt av. For min del har jeg tidligere hatt spørsmål til statsråden om det. I dag får vi imidlertid en mye dypere og breiere debatt om dette alvorlige og vanskelige sjukdomsbildet. Jeg vil takke statsråden for stort engasjement og åpenhet i denne saken. Den nye rapporten fra Sosial- og helsedirektoratet gir jo flere faglige anbefalinger om ME. Som statsråden sa, framholdes det i rapporten at det er behov for tiltak på tre områder i helsetjenesten: kompetanseutvikling og forskninginformasjon, undervisning og brukermedvirkning ogtilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten Det høres veldig riktig ut. Det trengs mer kunnskap og mer forståelse på alle hold. Sjukdommen er vanskelig fordi sjukdomsbildet er så sammensatt. Jeg har fått tilgang til ei samling pasienthistorier samla av professor Sidsel Kreyberg ved Universitetet i Oslo. Hun skriver sjøl i forordet: «Jeg håper de blir lest med andakt.» Historiene er ulike, de varierer fra barn til godt voksne folk, fra folk som kan fungere litt i perioder, til andre som er fullstendig pleiepasienter, og som f.eks. er helt avhengig av å få mat gjennom sonde. Her kunne det fortelles lange og tragiske historier. Det skal jeg ikke gjøre. Det er verdt å merke seg alle fellestrekka i disse eksemplene, og det er forholdet til helse- og trygdevesenet. Fortvilelsen over møtet med helsevesenet er en gjenganger. Det går igjen i disse historiene at en ikke blir tatt på alvor, og at det stilles feil diagnose – hvis det stilles noen diagnose. Litt mer om dette med feil diagnose: Mange pasienter blir tatt for å ha en psykisk lidelse og får behandling deretter. Man skal sjølsagt ikke undervurdere psykiske lidelser, men det føles nedverdigende å bli behandla for lidelser en faktisk ikke har. Jeg mener dette underbygger det statsråden sa i hovedinnlegget sitt, om at undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrudd i møte med helsetjenesten. Det må vi få en stopper for. Jeg føler at vi har et spesielt ansvar for de sjukeste. Pårørende føler at det ikke finnes noe godt tilbud til dem. Det samme viser for så vidt en rapport fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Den viser at mange av de behandlingsformer som brukes i dag, ikke har dokumentert effekt. Den viser òg at det mangler studier av de sjukeste pasientene. Det er riktig som det er nevnt tidligere, at det kan hentes mye kunnskap fra ME-foreningen og deres nettside. Det er bl.a. utarbeidet tolv grunnregler ved ME-sjukdommen. De viser hvor tung denne sjukdommen kan være, og hva vi som pårørende, venner eller de i helsevesenet, for den del, kan gjøre. Vi kan godt kalle det en ABC-bok når det gjelder vår oppførsel i forhold til ME-pasienter. Jeg er kjent med at pasienter blir kasteballer mellom første- og annenlinjehelsetjenesten. Det er utilfredsstillende både for det lokale helsevesen, for pasienten og for de pårørende. De dårligste pasientene må få egne avdelinger som er stille og rolige og tilpassa de spesielle behov som disse har. Både sjukehus og vanlige sjukehjem er uegna. Det har to årsaker: Det er for mye støy og på nåværende tidspunkt stort sett for liten kunnskap om sjukdommen. Det er flere ganger i dag blitt henvist til den nye rapporten fra Sosial- og helsedirektoratet. Innsatsområdene som er spesielt vektlagt, er veldig viktige. Samtidig skal en være klar over at det er ulike synspunkter på denne rapporten. Det har kommet kritiske røster som f.eks. hevder at denne rapporten er prega av et mislykka forsøk på å balansere mellom en somatisk og en psykosomatisk tilnærming, alle slike forsøk er mislykka, osv. Jeg skal ikke ta stilling til om dette er riktig eller galt, men det det egentlig forteller, er at vi har kommet kort i Norge. Det har vært for lite forskning, og vi har ikke vært flinke nok til å benytte oss av internasjonale forskningsresultater. Det har vært for lite diskusjon om metoder. Synspunktene må videreutvikles, og helsevesenet må oppdateres og ta et helhetlig ansvar for disse alvorlig sjuke pasientene.