Borghild Tenden (Venstre), 2011-11-28:
Først av alt vil jeg takke representantene Erna Solberg og Laila Dåvøy for det store engasjementet de har vist for ME og fibromyalgi. Ettersom helse er en av mine mange «skyggekomiteer», har jeg fått mulighet til å bli bedre kjent med de store utfordringene som disse pasientgruppene er utsatt for. Jeg er en av dem som mener at vi har et godt helsevesen i Norge, og vi har et veldig godt helsevesen sammenlignet med mange andre land. Til tross for det er det pasientgrupper som føler at de ikke blir tatt på alvor, som føler at de ikke blir forstått. Jeg vet at dette er noe ME- og fibromyalgipasienter føler. Jeg har bedt om, og har fått, mange innspill i forkant av denne interpellasjonen. Mange pasienter har, i ren fortvilelse, utviklet seg til de rene ekspertene. Som politiker og ikke-ekspert er det mange ord og uttrykk jeg ikke forstår, men det jeg forstår veldig godt, er at det er en veldig stor fortvilelse knyttet til disse diagnosene, hvis man kan kalle dem det. Jeg er derfor svært glad for at vi i Venstre, i alle våre alternative budsjetter, bevilger mest penger til forskning av alle partier her på Stortinget. Som flere har vært inne på, er det nettopp forskning som gjør at disse pasientgruppene kan se fremtiden litt lysere i møte. Jeg vil sitere en foreldrekontakt i ME-foreningen og representant for pårørende med alvorlig syke barn, ved navnet Mette Schøyen. Hun skriver i en mail til meg: «Dagens problem er feildiagnostisering og stigmatisering, feilbehandling og sterk nedprioritering av biomedisinsk forskning på ME, Man putter alle «slitne» i samme store sekk og kaller det for CFS/ME uten å bruke kriterier som skiller ut den lille men tydelige fysiske sykdommen ME fra en stor gruppe «slitne, stressede, deprimerte, utbrente osv» Dagens problem, er at en gruppering innen helsenorge, ikke anerkjenner ME som en fysisk, nevrologisk sykdom. De nekter å bruke gode anerkjente kriterier for sykdommen, og setter en «Kronisk utmattelsessyndrom diagnose» på alle som har langvarig utmattelse. På denne måten får man en stor sekk full av epler og pærer, og de anslår at 2 % av Norges befolkning har såkalt Kronisk utmattelsessyndrom(CFS) (CFS) En ting som bekymrer pasientforeningen, er at barn og unge med ME ikke får nyte godt av den kompetansen som er på ME-senteret eller kompetansetjenesten, som det også blir kalt. Når man først har laget et nasjonalt kompetansesenter, mener pasientforeningen at dette også må omfatte barn og unge. Så min utfordring til helseministeren er hvordan hun ser på dette, hvordan hun ser på at barn og unge er fysisk atskilt fra ME-senteret. Mitt konkrete spørsmål er om helseministeren vil sørge for at ansvaret for barn og unge med ME flyttes over til ME-senteret på Aker sykehus under ledelse av Barbara Baumgarten-Austrheim, slik at barn og unge får det samme tilbudet som de voksne får. Dette er et sterkt ønske, både fra pasientforeningen og fra pårørende til ME-syke barn. Avslutningsvis – det er selvsagt bra at regjeringen nå bevilger 2 mill. kr til de to kreftlegene på Haukeland, men det trengs mer, og det trengs flere forskningsmiljøer, som mange har vært inne på. Jeg er kritisk til at de rød-grønne har valgt å avslutte gaveforsterkningsordningen som stimulerer til gaver fra private innen kunnskap og forskning. Helt til slutt vil jeg igjen takke interpellanten som helt sikkert har utløst disse millionene fra regjeringen. Jeg lover at vi i Venstre i alle våre budsjetter fremover skal prioritere forskning høyt.