Ola D. Gløtvold (Senterpartiet), 2003-01-23:
Biobankutvalget la fram sin utredning sommeren 2001, og den inneholdt områdene innhenting, oppbevaring, bruk og destruksjon av humant biologisk materiale. Det er stor enighet i flertallet her. Flertallet utgjøres av regjeringspartiene, SV og Senterpartiet. Det er derfor slik at undertegnede ikke vil gå inn i alle detaljene i biobankloven, men vise til det som har vært sagt vedrørende omforente holdninger i den konstellasjonen som utgjør flertallet. Det er viktig å ta hensyn til og ha respekt for enkeltmennesket og enkeltindividets integritet. Når det gjelder den mer tekniske oppbyggingen av biobankloven, vises det til tre typer biobanker. Det er diagnostiske biobanker, f.eks. patologiske avdelinger ved sykehusene, behandlingsbiobanker, kanskje mest kjent i forhold til blodbankvirksomhet, og forskningsbiobankene. Det er viktig å få et samlet regel- og lovverk på dette området som tilstreber å skape åpenhet, innsyn og trygghet i forhold til biobankenes virksomhet. Komiteen sier i den forbindelse at dette skal gjøres «slik at samfunnet har mulighet til å gripe inn, koordinere og eventuelt stanse innsamling, oppbevaring, og bruk av biologisk materiale dersom det skulle utvikle seg i ikke tiltenkt retning». Jeg synes at det er noe av det viktige her i lovens utarbeidelse og forarbeider. Så sier også et bredt flertall, alle unntatt Arbeiderpartiet, at den foreliggende lovproposisjon i det vesentlige konsentrerer seg «om samfunnets kontroll og regulering av forskningsbiobanken hvor samfunnsinteresser og enkeltindividers sikkerhet ivaretas». Dette sier flertallet seg tilfreds med. Det er derfor litt forunderlig, synes jeg, at komiteens leder sier det han gjør i dag, når det gjelder dette med samfunnsinteressene. Samtykkeordningen er viktig – med uttrykkelig og frivillig samtykke. Og jeg synes ikke at forholdet mellom biobank og individ er overregulert i denne loven. Det sies nemlig fra Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet. Det sies også at en har en underregulering i forholdet mellom biobankene og samfunnsinteressene. Jeg vil ikke gå så langt, men jeg er med Arbeiderpartiet på en merknad i denne innstillingen der vi sier følgende: «Når det gjelder samfunnsinteresser, vil disse medlemmer peke på at de betydelige ressurser som er investert i det offentlige helsevesenet, tilsier at disse investeringene bør brukes slik at de primært kommer samfunnet til gode. I denne forbindelse vil disse medlemmer peke på at eierforhold, rettigheter, demokratisk adgang til data, utnyttelse av data, innsyn og offentlig kontroll blir viktige områder der regulering er påkrevet.» Dette regner jeg med at vi kommer tilbake til også ved senere anledninger, både når det gjelder spesielt biobankvirksomhet, og også når det gjelder større og kanskje viktige ting som nå vil påvirke dette – jeg skal komme litt tilbake til det til slutt. Det er også slik vi – faktisk et bredt flertall, alle unntatt Fremskrittspartiet – i innstillingen sier at det «er viktig med tilrettelegging, offentlig styring og kontroll». Vi sier videre: «Verdifullt biobankmateriale skal bli utnyttet til fellesskapets beste, slik at den enkeltes bidrag til forskning og utvikling kommer oss alle til gode. Mye av forskningen vil også i fremtiden bli finansiert og drevet i privat regi, spesielt i regi av og i samarbeid med den internasjonale farmasøytiske industrien. Det er derfor viktig med en offentlig kontrollert og demokratisk tilgang til biobankene.» Dette vil jeg understreke så sterkt jeg kan. Jeg tror at en av de første korsveier i denne sammenhengen blir EUs patentdirektiv. Da får vi se om viljen til individets sikkerhet og samfunnets demokratiske innsyns-, styrings- og disposisjonsmuligheter fortsatt er til stede.