Sylvia Brustad (Arbeiderpartiet), 2007-01-16:
Regjeringa arbeider for at mennesker som lever med nedsatt funksjonsevne, og deres familier, skal sikres en livskvalitet på linje med den øvrige befolkninga. Det gjelder ikke minst funksjonshemmede unger og deres familier. Som helse- og omsorgsminister har jeg ansvar for en sektor som har stor innflytelse på livskvaliteten for disse ungene og deres familier. Jeg har selvfølgelig et ansvar for å se til at helse- og omsorgstjenestene til denne brukergruppa blir godt koordinert og tilrettelagt. Jeg kan med en gang si at jeg er klar over at det ikke er tilfellet i alle situasjoner. Som kjent har jeg ikke ansvaret for å koordinere Regjeringas samlede politikk for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er det arbeids- og inkluderingsministeren som har. Arbeids- og inkluderingsministeren koordinerer oppfølginga av Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne – fra Bondevik II i 2005 – som representanten Dåvøy naturlig nok kjenner veldig godt til. Det gjennomføres nå en rekke tiltak knyttet til denne planen, i regi av flere departementer. Det er tiltak som skal bidra til at unger med nedsatt funksjonsevne og deres familier skal ha samme mulighet som andre til å leve et så sjølstendig og aktivt liv som mulig, og til å kunne delta i arbeids- og samfunnsliv. Vi vet at disse familiene ofte har behov for bistand fra ulike deler av det offentlige. Det gjelder helse- og omsorgstjenester, hvor man skal tilby medisinsk utredning og behandling, det gjelder ikke minst informasjon og opplæring – et viktig punkt, som jeg ser det er behov for å styrke enkelte steder – og psykososial støtte og avlastning når det er nødvendig. For mange er det i tillegg viktig med tverrfaglige habiliteringstjenester, tekniske hjelpemidler, sosiale tjenester, spesialpedagogisk hjelp, barnehage- og skoletilbud, permisjonsordninger, økonomiske støtteordninger og bistand til å løse boligproblemer. Jeg vet selvfølgelig at familier med barn med funksjonshemninger ofte har ekstra store utfordringer i hverdagen, og det er også viktig at ungen blir utredet så tidlig som mulig, slik at man kan planlegge oppfølging og samarbeid med foreldrene på en god måte. Jeg mener at da er foreldrene en ressurs som skal brukes. Det skal ikke være slik at de ikke blir lyttet til i slike situasjoner. En kvinne som venter en unge med nedsatt funksjonsevne, skal være trygg på at hun så vel som ungen får individuell oppfølging, både under svangerskapet, ved fødselen og i barseltida, dersom det er ønskelig og nødvendig. I tilfeller der diagnosen stilles i svangerskapet, blir den gravide fulgt opp regelmessig helt fram til fødselen. Behovet for personell og kompetanse ved fødselen må avklares så tidlig som mulig, og behov må vurderes i hver enkelt situasjon. Da er det selvfølgelig viktig å lytte til kvinnen og hennes familie. Sosial- og helsedirektoratet framholder at det ikke vil være hensiktsmessig med én type standardoppfølging eller nasjonale retningslinjer for dette, men at det er viktig å gi hver enkelt kvinne et godt tilbud, tilpasset det behovet som er nødvendig. Noen unger vil trenge undersøkelser og behandling av spesialist rett etter fødselen, og da må det legges til rette for det. Videre vil barneklinikken eller barnekirurgisk avdeling ta ansvar for å opprette kontakt med habiliteringstjenesten. Unger med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan. Det skal sikre samarbeidet mellom aktuelle instanser og tjenesteytere. Foreldrene og eventuelt ungen sjøl har rett til å medvirke i planarbeidet. Helseforetaket og kommunen skal sørge for at det er én person – jeg understreker én person – som har ansvaret for samordning og framdrift i arbeidet med individuell plan. Men jeg er klar over at dette slett ikke alltid fungerer slik i virkeligheten. Det skal vi følge opp! Sosial- og helsedirektoratet har nå revidert veilederen til forskrift om individuell plan. Den kom i 2005, og målgruppa er først og fremst de som er ansatt i helseforetaka og kommunenes helse- og sosialtjeneste. Men den kan også i høyeste grad være nyttig for tjenestemottakere, pårørende og interesseorganisasjoner. Veilederen understreker også nødvendigheten av å samarbeide med etater utenfor helse- og sosialtjenestene. Jeg syns, i likhet med interpellanten, at Helsetilsynets rapporter og undersøkelser viser at vi har et stykke vei å gå før alle som har rett til individuell plan, og som ønsker det, faktisk får det. Jeg tar dette svært alvorlig. Vi må sørge for at vi får det på plass. Jeg tror også at familier som har unger med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sjukdom, har behov for veiledning og informasjon, og ikke minst kan de ha behov for å møte andre i liknende situasjoner. Ved Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved Aker universitetssykehus er det etablert et familieprosjekt der familier i tilsvarende situasjoner kan møte hverandre. Familieprosjektet har også et tilbud for familier med minoritetsspråklig bakgrunn. Brukermedvirkning er hele utgangspunktet i dette arbeidet. Som en del av dette familieprosjektet skal det også opprettes et nettsted der foreldre og nærpersoner kan finne informasjon og få kontakt med andre familier i samme situasjon. Dette nettstedet skal åpnes i slutten av mars i år. Ellers har som kjent barnehageloven en bestemmelse som gir unger som har nedsatt funksjonsevne, rett til prioritert opptak i barnehager. Denne fortrinnsretten gjelder i både kommunale og private barnehager, men det må ligge en sakkyndig vurdering til grunn. Jeg har fått opplyst fra Kunnskapsdepartementet at dette ser ut til å fungere bra. Kommunene skal som kjent ha tilbud om skolefritidsordning før og etter skoletid for første til fjerde årstrinn, og for unger med særskilte behov skal det være utvidet tilbud som gjelder til og med sjuende årstrinn. Den skal legge til rette for lek, kultur- og fritidsaktiviteter tilpasset ungenes alder, funksjonsnivå og interesser. Skolefritidsordninga skal også gi omsorg og tilsyn, og i loven er det spesielt presisert at funksjonshemmede barn «skal givast gode utviklingsvilkår». Det er viktig at dette følges opp. Kommunene har et veldig stort ansvar for å sørge for å skape godt koordinerte og tilrettelagte tiltak og tjenester for funksjonshemmede unger og deres familier. Vi har, som interpellanten også var inne på, derfor videreført opplæringstilbudet til kommunene i 2007 gjennom TaKT-programmet. Programmet skal gi saksbehandlere og andre økt kompetanse og innsikt i familienes situasjon. Det legger stor vekt på brukermedvirkning og en helhetlig og tverrfaglig tilnærming til familiene. Jeg mener dette er svært viktig for å unngå ekstra byrder for disse familiene i møte med helse- og sosialtjenesten og andre sektorer. Jeg syns ikke at det er noen god situasjon at mange foreldre som fra før er i en ganske vanskelig situasjon, må bruke tid og krefter på å finne fram i systemet, og at mange langt på vei sjøl må koordinere tilbudet, noe som det offentlige hjelpeapparatet egentlig skal gjøre. Regjeringa vil bidra til at det blir koordinert på en bedre måte, i samarbeid med kommunene. Regjeringa vil bidra til at det faktisk blir slik at en får nødvendig avlastning og hjelp til familier med sammensatte behov for hjelp. Jeg mener at vi gjennom TaKT-satsinga også har mulighet for å styrke arbeidet med en individuell plan. Jeg vil følge opp denne satsinga, og vi vil få den evaluert i løpet av året. Som jeg tidligere har informert Stortinget om, er departementet i gang med å vurdere endringer i strategiplanen for familier med funksjonshemmede unger, og TaKT-programmet vil også bli vurdert i den sammenheng. Jeg er også selvfølgelig helt enig med interpellanten i at det er viktig å ha gode hjelpe- og støtteordninger for unger og deres familier i denne situasjonen. Dette har vi også sagt noe om i omsorgsmeldinga, som interpellanten er saksordfører for. Der er det mye for eldre, men også for funksjonshemmede barn og deres familier. Dette gjelder f.eks. på boligmarkedet også, der kommunene har et ansvar for å sørge for at det blir gitt bolig der det er ønskelig og nødvendig, og at den planlegginga skjer i så god tid at utflytting kan skje når tida er inne for det. Vi har også en arbeidsgruppe som ser på permisjonsordninger. Mange tar kontakt med meg og sier at det er vanskelig å få livet til å gå opp. Derfor vurderer vi sammen med Arbeids- og inkluderingsdepartementet om vi kan gjøre noe med disse permisjonsordningene. Jeg tror det er et viktig punkt. Dette arbeidet omfatter også spørsmål knyttet til hvordan familier kan sikres et økonomisk grunnlag som kan sette dem i stand til å ivareta omsorgen for ungene, og bidra til at de samtidig også kan opprettholde tilknytninga til arbeidslivet. Helt til slutt: Noen uker før jul møtte jeg pårørende fra filmen «Jenta fra Oz», som ble vist på NRK tv like før. De følte, i likhet med ganske mange andre, tror jeg, at tilbudet hadde sviktet, og de ønsket at vi skulle lytte til deres erfaringer. Det gjør jeg, og også til mange andre. Jeg er enig i at foreldre og familien er en ressurs i slike situasjoner. De er en ressurs som også må brukes i møte med hjelpeapparatet. Vi skal prøve å bidra til at det blir gjort også i praksis.