Inge Lønning (Høyre), 2009-01-08:
Utviklingen av den medisinske virksomhet rundt organtransplantasjon er et av de viktigste fremskrittene innen medisin i løpet av de siste 30 år. Det er fra én side sett en udelt positiv utvikling at kunnskapen og de tekniske ferdighetene er kommet så langt at det er mulig å forlenge menneskers liv og også bedre livskvaliteten helt vesentlig. Det er det ingen som kan være imot eller ha betenkeligheter ved. Det har også vært bred enighet i komiteen og i Stortinget om at de målene Regjeringen har satt seg, senest høsten 2007, når det gjelder å bedre mulighetene for denne virksomheten, er riktige og gode. Etter hvert som kunnskapsfronten flytter seg og muligheten for nye former for medisinsk behandling åpnes, oppstår det imidlertid også behov for ny lovgivning. Det som skjedde da vi fikk transplantasjonsloven på 1970-tallet, var primært at det oppstod behov for en ny juridisk definisjon av død: når døden inntreffer, og hvilke kriterier som legges til grunn for å fastslå dette. Alle kan se at det er grunnleggende nødvendig. Tidligere opererte man – jeg hadde nær sagt – ut fra den forutsetning at det ikke eksisterte behov for noen slik juridisk definisjon, fordi man brukte de aller enkleste kjennetegn, åndedrett osv., for å konstatere når døden inntraff. I den samme 30-årsperiode har vi samtidig i stadig sterkere grad laget lovregler og prinsipper som fastslår at den enkelte har en ubetinget rett til informert samtykke, og at det ikke skal iverksettes noen form for medisinsk behandling eller forskningsaktivitet uten at kravene til informert samtykke er innfridd. Det er sammenhengen mellom disse to utviklingene som er bakgrunnen for at jeg har funnet det riktig å invitere Stortinget til å debattere dette akkurat nå. Den konkrete foranledning er medieoppslagene rundt problematikken med hornhinnetransplantasjon, statsrådens inngrep på dette området når det gjelder å klargjøre regelverket, og de uttalelser som både statsråden selv og noen av hans regjeringskolleger har kommet med i den offentlige debatt. Med det siste sikter jeg til at statsråd Solhjell ganske klart har gått ut i den offentlige debatt og foreslått at prinsippet bør speilvendes, dvs. at – for å si det litt enkelt og folkelig – alt er tillatt med mindre vedkommende pasient selv skriftlig har reservert seg på forhånd. Bevisbyrden ligger altså ikke, som i dagens lovgivning, hos den offentlige instans, som skal forsikre seg om at avdøde eller de nærmeste pårørende er innforstått med inngrepet. Bevisbyrden ligger det motsatte sted, nemlig hos den pasient som skal underkastes en bestemt form for behandling. Når jeg har funnet det riktig å reise denne debatten, er det fordi jeg er helt fundamentalt uenig i denne tankegang. Jeg tror at man gjør både medisinen og fremtidige pasienter en alvorlig bjørnetjeneste dersom man i den gode saks tjeneste – for alle er enige om at formålet er godt – foreslår at man skal ta bort kravet til informert samtykke fordi det er så besværlig, og fordi det legger begrensninger på omfanget av virksomheten. Grunnen til at jeg er fundamentalt skeptisk til dette, er dels erfaringen fra andre land, som jeg skal komme tilbake til, som viser at der hvor man har gjort forsøk på dette, har det hatt den stikk motsatte virkning av det som var hensikten, nemlig at langt flere mennesker er blitt skeptiske og har slått til og registrert at dette ønsker de ikke. Man risikerer altså å oppnå det motsatte av det man ønsker. Men selv om man hadde oppnådd det man ønsket, ville jeg mene at det prinsipielt er forkastelig, uansett. Hvorfor det? Jo, fordi det viderefører en tung trend i medisinsk virksomhet som er mye eldre enn de siste 30 år, nemlig den grunnleggende form for paternalisme som sier at det folk ikke vet, har de ikke vondt av. Det er fagfolkene som vet best, og hvis fagfolkene mener at dette er riktig, så bør man ikke plage dem det gjelder, med innsyn i virksomheten i det hele tatt. Det andre er at hvis man skulle legge til grunn et såkalt presumert samtykke, nemlig at den som ikke har sagt tvert nei, i realiteten har gitt løyve til de inngrep man måtte ønske, ja, så risikerer man jo å få nettopp den rekyleffekten som består i at de som er ansatt i helsevesenet, og de som vet hva som foregår, sannsynligvis vil komme til å gjøre bruk av reservasjonsretten i stor utstrekning, mens de som ikke vet om det, ikke vil gjøre bruk av den, simpelthen fordi de ikke visste at det var nødvendig å reservere seg. Dette har vi sett på andre områder som grenser til dette. Når det gjelder f.eks. dette med å reservere seg mot obduksjon, har det jo vært helt tydelig at i den utstrekning folk eksplisitt har gjort det, har det vært folk som selv jobber i helsevesenet. Det kan ikke være sånn at man i prinsippet skal dele inn befolkningen i to kategorier: de som er innforstått fordi de er en del av det profesjonelle establishment, og de som ikke er innforstått, og som ikke får kunnskap om hva som skjer, i det hele tatt. Dette reiser et helt fundamentalt problem, som ikke bare berører helselovgivningen, men som også berører helt grunnleggende deler av lovgivningen for øvrig. Vi har en gravferdslovgivning i dette land som også har lange kulturhistoriske tradisjoner, og som legger til grunn at det er ikke samfunnet, det er ikke staten, som har plikt til å dra omsorg for det døde legemet etter at et menneske er gått bort. Det er de nærmeste pårørende – og det er uttrykkelig definert i minste detalj i lovgivningen i hvilken rekkefølge – som både har ansvaret for og retten til å bestemme hva som skal skje, og dra omsorg for at det skjer i samsvar med de hovedretningslinjene som gjelder. Hvis man skulle innføre speilvendingsprinsippet, har man implisitt lagt til grunn at i det øyeblikk den enkelte av oss avgår ved døden, er vi samfunnets eiendom. Og samfunnet har rett til å foreta seg det samfunnet til enhver tid finner riktig, med legemet til den som er avdød. Det tror jeg er ideologisk og prinsipielt sett en grunnleggende feilslutning, og det vil ha drastiske konsekvenser hvis man aksepterer den tankegangen. Det må være soleklart at hver enkelt av oss har både en rett til og en plikt til å tenke igjennom og – jeg hadde nær sagt – ta standpunkt til hvorledes vi ønsker at vårt eget legeme skal behandles. Jeg vil mene at den riktige linje må være å satse på maksimal åpenhet. Man kan ikke informere bredt nok og godt nok om dette. Hvis man ønsker å utvide virksomheten med organdonasjon, bør man i hvert fall ikke vikle seg inn i juridiske spissfindigheter om hva som er vev, og hva som er organer, for det tror jeg er en blindgate man skal unngå. Man bør legge til grunn det soleklare prinsipp at informert samtykke skal gjelde over hele fjela også på dette området, og at myndighetenes oppgave er å legge til rette for den bredest mulige, best mulige informasjonen til alle og stimulere den enkelte til å drøfte dette med sine nærmeste pårørende i tide, slik at det etter at et menneske er gått bort, ikke oppstår tvil om hva vedkommende selv ønsket og ikke ønsket på dette området. Jeg tror altså at vår nåværende transplantasjonslov er riktig når det gjelder de prinsipielle tilnærmingene, og jeg tror at svaret på utfordringen når det gjelder hornhinnetransplantasjoner, må være best mulig informasjon og informert samtykke.