Jon Jæger Gåsvatn (Fremskrittspartiet), 2010-03-22:
Den medisinske forskningen gjør stadig fremskritt. Dette sikrer flere en sikker og god behandling i helsevesenet, og det bidrar til å redde liv, og det er jo godt. Forskning på behandling er én ting, men enda viktigere er den forskning som foregår og som medfører at vi i større grad enn tidligere kan forebygge sykdommer. Det er viktig at Stortinget stimulerer forskningsmiljøene til videre forskning på viktige områder innenfor helsefeltet. Helse- og omsorgsdepartementet foreslår som en videreføring av dette at det skal opprettes et eget hjerte- og karregister. Dette vil utvilsomt kunne bidra til å bedre kvaliteten på diagnostikk og behandling av disse sykdommene, men like viktig er det at et slikt register vil kunne styrke kunnskapsgrunnlaget for forebyggende arbeid. Dette vil være samfunnsmessig lønnsomt, men langt viktigere: Det vil bidra til å redde liv. Fremskrittspartiet vil stille seg bak forslaget om å opprette et eget register for hjerte- og karsykdommer. Et slikt register kan på lang sikt både forebygge og bidra til bedre behandling av disse sykdommene. Utfordringen med et register er likevel å sikre personvernet. Hensynet til personvernet er umåtelig viktig for Fremskrittspartiet, og det er på dette punktet vi mener at Regjeringen ikke innfrir. Datatilsynet er krystallklar i sin konklusjon om at Regjeringens forslag til ordning med behandling av personopplysninger på ingen måte er god nok. Regjeringspartiene vil eksempelvis ikke åpne for mulig reservasjonsrett mot å få sine opplysninger lagt inn i et slikt register. Dette er i seg selv med på å svekke den enkeltes mulighet for å sikre sine egne personopplysninger. Det at Regjeringen vil ha et personidentifiserbart register uten samtykke, er en alvorlig inngripen i personvernet – et inngrep som Fremskrittspartiet vil advare mot. Det er på sin plass å minne Stortinget om at Legeforeningen mener at departementets forslag vil gi en alvorlig uthuling av taushetsplikten og pasientens krav på konfidensialitet. Fremskrittspartiet legger vekt på at et pseudonymbasert register som er samtykkebasert, vil være det beste alternativet. Et pseudonymbasert register vil i samme grad gi gode muligheter for forskning og ivareta registerets intensjon uten at det vil gå på akkord med personvernhensynet. Fremskrittspartiets syn er bekreftet gjennom høringsrunden fra bl.a. Kompetansesenteret for IT i helsesektoren – KITH. Det er også et viktig poeng at Landsforeningen for hjerte- og lungesyke primært gikk inn for en ekstern kryptering i sin høringsuttalelse til lovforslaget om et hjerte- og karregister. Dette viser at Regjeringen går lenger enn mange av høringsinstansene, eksempelvis det som Datatilsynet og LHL ser behovet for. Fremskrittspartiet vil vie særlig oppmerksomhet til det faktum at en stadig utvidelse av muligheten for distribusjon av sensitive personopplysninger i seg selv innebærer en krenkelse av retten til privatliv dersom registeret ikke er basert på samtykke. Dette må alltid veies mot ønsket om mer forskning spesielt knyttet til forebygging av sykdom. Det faktum at Datatilsynet, Legeforeningen og andre høringsinstanser mener at dette forslaget innebærer en uthuling av taushetsplikten og en kraftig svekkelse av personvernet, kan ikke Stortinget overse. Medisinsk forskning er viktig, men ved å innføre et pseudonymt register kan vi oppnå gode forskningsresultater knyttet både til behandling og forebygging. På den måten slipper vi å gå på akkord med personvernet. Da må Stortinget vise at personvernet fortsatt er veldig viktig for den lovgivende forsamling. En så omfattende adgang til spredning av private og personlige helseopplysninger som denne Regjeringen legger opp til, skremmer meg. Departementets vidtgående fullmakt til å regulere spørsmål som er av grunnleggende prinsipiell betydning for personvernet, er etter vår oppfatning et demokratisk problem. Jeg får en følelse av at Orwell sitt skrekkscenario ikke er så veldig langt unna. Jeg vil derfor få lov til å ta opp det forslaget der Fremskrittspartiet er medforslagsstiller.