Tone Wilhelmsen Trøen (Høyre), 2014-06-03:
Jeg vil også starte med å takke statsråden for en ryddig og god orientering om forskning på små barn som rammes av uventet dødsfall. Det er selvfølgelig svært viktig med obduksjoner for å finne årsaken når barn dør brått og uventet. Det er viktig for foreldrene å få vite mer om årsaken til dødsfallet. Samtidig er det viktig at videre forskning på dødsårsak ikke skjer på en måte som øker belastningen for dem som har mistet et barn. Debatten knyttet til forskning på vevsmateriale etter barns uventede død har vist at det er viktig med et tydelig og presist regelverk, hvor foreldre skal gis god informasjon om forskningen, og hvor forskningen er basert på samtykke fra foreldrene. Forskning på krybbedød er viktig. Vi har norske forskere som har viet store deler av livet sitt til å knekke krybbedødsgåten. Det er positivt at antallet dødsfall har gått betraktelig ned siden 1980-tallet. Forskningen har nettopp gitt oss mer informasjon om årsaker og har gitt oss anledning til å veilede nybakte foreldre bedre. Jeg fikk selv barn på slutten av 1980-tallet, da mageleie var anbefalt sovestilling for nyfødte. Mitt neste barn, født i 1995, fikk på barselavdelingen utdelt en body med påskriften «denne side opp» på magen. Rådene til foreldrene om at barna bør sove på ryggen eller på siden, kom som resultat av forskning og er antakelig en av årsakene til at antallet krybbedødstilfeller er blitt redusert. Avisoppslagene i forrige uke ga, etter vår mening, et noe misvisende inntrykk av hvordan forskningen ble – og blir – utført. Det er krevende å tenke på at vinklingen i disse reportasjene kan ha vært en belastning for foreldre som allerede har lidd store tap, både i nær fortid og helt tilbake til 1980-tallet. Vi synes derfor det var nyttig at Folkehelseinstituttet var tydelig på og åpen om hvordan denne forskningen foregår, at den ikke foregår på hele organer, men at små vevsbiter holdes tilbake i forskningsbanken og fryses ned for forskningsformål. Så er spørsmålsstillingen om Folkehelseinstituttet og tidligere Rettsmedisinsk institutt har beveget seg i grenseland med hensyn til å hente ut biologisk materiale til forskning uten å spørre foreldrene om tillatelse. Vi mener, i likhet med representanten Micaelsen, at det er viktig å få på plass regler for dette, og vi er glade for at statsråden vil se på dette spørsmålet eksplisitt under utarbeidelsen av ny transplantasjons- og obduksjonslov. Vi er også fornøyd med at Statens helsetilsyn ifølge statsrådens redegjørelse har bedt Folkehelseinstituttet redegjøre for hvilke tiltak som ble gjort for å sørge for at forskningen og forvaltningen av forskningsbiobankene var i tråd med helseforskningsloven da Folkehelseinstituttet overtok virksomheten. Det er spesielt viktig at forskning følger de forskningsetiske retningslinjer og regelverket, og at informert samtykke er en viktig del av dette. Dersom vi mister tillit til forskning, kan vi også oppleve å miste tillit til de resultatene som forskningen gir oss. Det viktigste vi kan gjøre for framtidig forskning, er at de eventuelle hullene i lovverket tettes. Vi mener foreldrenes mulighet til å motsette seg forskning etter obduksjon og at foreldrene får god informasjon om hva forskning på biologisk materiale faktisk innebærer når de opplever å miste et barn brått og uventet, er viktig. Det kan være tøft å ta stilling til så vanskelige spørsmål i en sårbar situasjon, men det blir allikevel galt at andre skal ta valget for de pårørende. Dessverre er vi ikke der at gåten rundt krybbedød er løst, selv om mye er endret og tallene er redusert. Det betyr at de dyktige norske forskerne ved Folkehelseinstituttet trenger et lovverk som muliggjør det viktige arbeidet framover på dette området.