Asmund Kristoffersen (Arbeiderpartiet), 1999-06-10:
Odelstinget gjør i dag et historisk vedtak. Etter en lang forhistorie skal vi i dag vedta en lov om pasientrettigheter som vil styrke pasientenes rettslige stilling. I denne loven får vi en lovfesting av: rett til spesialisthelsetjeneste rett til vurdering rett til fornyet vurdering rett til valg av sykehus rett til medvirkning og informasjon rett til å samtykke til helsehjelp rett til innsyn i journal særlige rettigheter for barn opprettelsen av en pasientombudsordning De grunnleggende og prinsipielle sider ved en pasientrettighetslovgivning ble av Stortinget trukket opp i Innst. S. nr. 165 for 1994-95, basert på St.meld. nr. 50 for 1994-95, Samarbeid og styring. En rekke andre vedtak i Stortinget danner også grunnlag for den pasientrettighetsloven vi nå skal vedta. Før jeg utdyper sentrale deler av loven, vil jeg berømme hele sosialkomiteen for meget konstruktivt arbeid, noe som har gjort min rolle som saksordfører givende. Men det viktigste resultatet av dette er at komiteen er samlet om sentrale bestemmelser i loven, ja det er et bredt flertall for alle bestemmelser i loven. Dette gir loven større legitimitet og kraft, og betyr noe for dem loven er til for, nemlig våre kommende pasienter. Jeg vil først gi noen generelle betraktninger til loven og de problemstillinger som knytter seg til denne. Bestemmelser om pasientrettigheter er spredt på mange forskjellige lover som angår helsetjenesten. Norsk helselovgivning er meget omfattende, og kan være vanskelig å finne fram i både for helsepersonell og pasienter. Pasientenes rettssikkerhet er i stor grad avhengig av klare og oversiktlige lovformuleringer og lett tilgjengelig informasjon. Rettssikkerheten er også betinget av at befolkningen og den enkelte har nødvendig kunnskap om sine rettigheter. Rettssikkerheten for pasientene blir styrket ved at en nå får en egen lov om pasientrettigheter der en tydeliggjør og forbedrer pasientenes rettigheter også på områder som har å gjøre med pasientenes integritet, menneskeverd, selvbestemmelse, informasjon, medvirkning og reell og formell klageadgang. Det er dessuten viktig at pasientenes interesseorganisasjoner og uhildete organer kan ivareta pasientenes interesser både i forhold til dem som har ansvar for å yte pasientene nødvendig helsetjeneste, og dem som måtte ha økonomiske interesser i å holde tilbake pasientenes rettmessige krav på helsetjenester eller økonomisk oppgjør. Det er grunnleggende at hele befolkningen sikres lik tilgang på helsetjenester av god kvalitet. Klare rettigheter for pasientene er et nødvendig bidrag til dette, samtidig som klart formulerte og praktiserte rettigheter er nødvendig for å fremme tillitsforholdet mellom pasientene og helsetjenesten. Rettighetsbegrepet har ikke noe entydig innhold. En kan grovt skille mellom formelle og materielle rettigheter: Formelle rettigheter er regler om saksbehandling i vid forstand, f.eks. taushetsplikt, innsynsrett, klageregler, noen bestemmelser om pasientombudet m.m. Materielle rettigheter knytter seg til retten til nærmere bestemte ytelser som tjenester eller penger og korresponderende plikter for det offentlige, institusjonen og eventuelt helsearbeiderne. Forsvarlighetshensynet kan også ha en materiell side, f.eks. krav om en spesiell behandling. De rettigheter en gir, må det være mulig å oppfylle, slik at det ikke innføres rettigheter som skaper forventninger om noe som er uoppnåelig, og som skaper uklarhet og mistillit til helsevesenet. Rettigheter kan bidra til at nødvendige helsetjenester faktisk blir prioritert. Rettighetsfesting kan dermed være et virkemiddel for styring og god ressursbruk, der en sikrer at nasjonale minstestandarder og nasjonale prioriteringer blir fulgt. De seneste årene er det vedtatt en rekke både organisatoriske og økonomiske reformer som en forventer vil styrke helsevesenets kapasitet og kvalitet, og dermed også pasientens rettigheter og tilgang til helsetjenester. Eksempelvis kan nevnes: fastlegeordningen, bedre ledelse i sykehus gjennom forbedret intern organisering, regional helseplanlegging, innsatsstyrt finansiering m.m. Rettighetsfesting er med andre ord et juridisk virkemiddel som må sees i sammenheng med andre virkemidler. Ventetidsgarantien har stått sentralt i prioriteringsdebatten helt siden Sosialdepartementet i 1990 fastsatte forskriften om ventelisteregistre og prioritering av pasienter. Utgangspunktet for garanti er bygd på prinsippet om alvorlighet, men praktiseringen gikk over til å bli en garanti som i stor grad er knyttet til diagnose, noe som gjorde at ventetidsgarantien ikke ble et godt nok redskap for prioritering og dermed lik behandling av pasienter med sammenlignbare lidelser. Problemet med garantien har først og fremst vært ulik praktisering av kriteriene, noe som har betydd svære forskjeller fra fylke til fylke. Eksempler viser at andelen av henviste pasienter som ble tildelt garanti, kunne variere fra 16 pst. i ett fylke til 70 pst. i et annet, og fra 10 pst. til 90 pst. innenfor samme fagområde. Enda verre enn dette er det at Statens helsetilsyn tidligere har avslørt fiktive ventelistetall. Av langtidsventere var 15 pst. av pasientene ferdigbehandlet, 15 pst. ønsket ikke behandling og 20 pst. hadde ikke diagnose som tilsa garantitildeling. Det er grunn til å tro at denne type slurv og likegyldighet overfor ventelistesystemet er klart forbedret, men det må understrekes at det har tatt unødig lang tid å få forbedret kvaliteten av ventelistene. Det er kommunehelsetjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven som først og fremst skal sikre helsetjenestene i samfunnet, mens pasientrettighetsloven skal bidra til fordelingsrettferdighet, men ikke alene sikre dette. Den bestemmelse i loven som har fått størst oppmerksomhet, er naturlig nok spørsmålet om å rettighetsfeste retten til spesialisthelsetjeneste. Vi har fra før en juridisk rett til kommunehelsetjeneste og til akutthjelp. Det hevdes at opp mot 65 pst. av pasientene i spesialisthelsetjenesten innlegges som akuttpasienter. Det er nå en samlet komite som går inn for å rettighetsfeste retten til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Det er en samlet komite som står bak de fundamentale kriterier for hvem som skal ha denne retten. Fremskrittspartiet skiller lag med flertallet ved en del av de presiseringer som flertallet foretar, mens Høyre står sammen med regjeringspartiene, Sosialistisk Venstreparti og Arbeiderpartiet om alle paragrafens premisser, med unntak av punktet om at rettigheten gjelder offentlig godkjent og finansiert spesialisthelsetjeneste og institusjon som fylkeskommunen inngår avtale med, slik det er uttrykt i premissene. Men både Høyre og Fremskrittspartiet har noen særmerknader som i tillegg utdyper grunnlaget for den formulering de har av den rettighetsbestemmelsen de fremmer forslag om. Jeg mener det er en klar styrke for lovens tolkning og gjennomslagskraft at det finnes brede flertall på sentrale felt i loven. En samlet komite sier noe om konsekvensene av rettighetsfesting som jeg mener er viktig: «Komiteen mener at det er grupper med de mest presis beskrevne diagnoser og konkrete behandlingsmuligheter som allerede i dag har langt bedre mulighet for å få nødvendige spesialisthelsetjenester enn grupper med diffuse lidelser og manglende eller utilstrekkelige behandlingsmuligheter. Komiteen viser til at dette kom fram under høringen ved behandlingen av denne loven.» Jeg tenker da på de høringsuttalelsene som er gitt både i møter med komiteen og i skriftlig tilsendt materiale. «Komiteen finner også grunn til å vise til Lønning II-utvalget der det kom fram at kronikere, personer med diffuse lidelser og psykiatriske pasienter gjennom lang tid har vært underprioritert. Komiteen vil hevde at det ikke er sannsynliggjort at disse grupper skulle komme i en verre posisjon med rettighetsfesting av spesialisthelsehjelp.» Jeg vil for egen regning legge til at disse pasientene nettopp i en rettstilstand uten rettighetsfesting har havnet i den situasjon som Lønning II-utvalget beskriver relativt presist. Jeg vil også vise til at komiteen sier: «Svake grupper som i dag prioriteres lavt i spesialisthelsetjenesten, kan få en viktig brekkstang for å oppnå grunnleggende helsetjenester.» I en opinionsundersøkelse foretatt av Opinion A/S sier 87 pst. av den norske befolkning at de vil ha en lovfestet rett til spesialistbehandling innen rimelig tid. Jeg mener dette er et tegn på at mange føler seg utrygge på om de får hjelp når de blir syke, noe også tall fra undersøkelsen bekrefter. Nå vil jeg understreke at den faktiske situasjonen i Norge er slik at de aller fleste pasienter får den helsehjelp de kan få, også innen rimelig og forsvarlig tid. Om befolkningen føler usikkerhet med hensyn til å få nødvendig helsehjelp, vil dette lett føre til mindre tiltro til det offentlige helsevesenet. Dette vil også kunne forsterke en pågående trend mot mer privatisering i helsevesenet og ikke minst en oppblomstring av helseforsikringsordninger. Når komiteen faktisk har uttrykt dette, viser det en holdning til og en mening om at helseforsikringsordninger ikke kan sikre folk solidariske og økonomisk forsvarlige helsetjenester. For alle partiene unntatt Fremskrittspartiet har det vært viktig å klargjøre hva som skal ligge i begrepet «nødvendig helsehjelp». Men som vi sier det – lavere prioritert helsehjelp behøver ikke å bety at helsevesenet ikke skal utføre dette, men det kan verken være en rettighet eller en prioritet i helsevesenet. Ettersom en må forutsette at alle ikke kan få alle ønsker om alle helsetjenester oppfylt straks, vil vi også innenfor en rettighetsfestet helsetjeneste måtte prioritere noen foran andre. Flertallet, alle unntatt Fremskrittspartiet, har derfor bestrebet seg på å gjøre avgrensninger knyttet til alvorlighetskriteriene. Vi har funnet å vise til de kriterier som det tidligere omtalte Lønning II-utvalget har presisert, og vi har i komiteinnstillingen relativt detaljert gått inn på dette. Jeg vil tro at dette kan danne et godt grunnlag for departementet når forskriftene til pasientrettighetsloven skal utarbeides. I dette ligger det at det vil være en rekke undersøkelser og behandlingsformer der det ikke er opplagt at tilgjengelige ressurser vil gi rom for verken rettighet eller prioritet. Jeg vil imidlertid presisere – i tråd med det jeg tidligere har sagt – at pasienter med sammensatte lidelser, kronikere og andre med diagnoser av denne art ikke skal falle utenom rettighetsfestingen. Så vil det også være slik at før retten til helsehjelp fullt ut skal bli reell, må vedtatte opptrappingsplaner gjennomføres, og flertallet har vist til en rekke planer og forutsetninger for øvrig. Komiteflertallet har ellers presisert at i de tilfeller hvor pasientene må vente lenger på behandling enn det som er ønskelig, ja, så er det viktig at primærhelsetjenesten i samråd med spesialisthelsetjenesten følger opp disse pasientene på et forsvarlig medisinsk grunnlag. Jeg vil på flertallets vegne klart presisere den plikt som fylkeskommunen har til å legge opp til en spesialisthelsetjeneste som fanger opp den rettighet som pasientene gjennom pasientrettighetsloven har fått – eller som vi vil få i løpet av denne dagen. Dette knytter seg både til omfang og kvalitet. Når flertallet, bestående av Arbeiderpartiet, Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og SV, har knyttet retten til spesialisthelsehjelp til offentlig finansiert spesialisthelsetjeneste i riket og andre tjenesteytere i den utstrekning fylkeskommunen har inngått avtale med disse om tjenesteyting og innen de grenser som kapasiteten setter, betyr dette en avgjørende forpliktelse for fylkeskommunen til å gi pasientene i riket en helsetjeneste loven tilsier at de har krav på. Pasientrettighetsloven inneholder en rekke bestemmelser som styrker pasientens stilling utover bestemmelsen om nødvendig helsehjelp, og jeg vil kort gå inn på noen av disse. Komiteen står samlet om definisjonen av «pasient», som innebærer at personer allerede ved henvendelsen til helsetjenesten blir definert som pasient og dermed får rett til å få overprøvd et eventuelt avslag på behandling. Det synes å være for mange eksempler på folk som ikke får denne retten oppfylt i dagens system. Når det gjelder spørsmålet om pårørende, har komiteen gått inn for en presisering av lovteksten som klarere imøtekommer pasientens syn på hvem som skal betraktes som nærmeste pårørende. Det kan tenkes tilfeller der forholdet mellom pasient og nærmeste familie er slik at det ikke ville være naturlig at disse ivaretar pasientens rettigheter mot hans ønske. Et sentralt punkt i loven er retten til vurdering, der pasienten innen 30 virkedager fra henvisningen er mottatt, skal ha rett til å få sin tilstand vurdert og så få beskjed om hvilken behandling han kan forvente å få og når behandlingen kan forventes å bli gitt. Ved mistanke om alvorlig sykdom, som f.eks. enkelte kreftsykdommer, har pasienten rett på raskere oppfølging. Komiteen har i prosessen kommet til at det er nødvendig å presisere dette, og nevner at en ved mistanke om kreft skal foreta denne vurderingen innen 15 virkedager, noe som forhåpentligvis allerede er praksis. Komiteen er samlet i synet på retten som pasienten skal ha til fornyet vurdering, men skiller lag i om den fornyede vurderingen skal være betinget av ny henvisning fra allmennlegen. Flertallet mener at før en kan oppsøke spesialisthelsetjenesten igjen, må en ha fått fornyet henvisning fra en allmennlege. Loven innebærer rett for pasienten til valg av sykehus innenfor samme behandlingsnivå. Selv om Arbeiderpartiet primært ønsker denne retten i hovedsak begrenset til helseregionen eller til nabofylket i annen region, tar vi til etterretning at et flertall i Stortinget har vedtatt dette tidligere. Jeg vil understreke at pasienter som har behov for langvarige og koordinerte helsetjenester, nå har rett til å få en individuell plan. Med dette redskapet i hånd kan disse pasienter på en bedre måte enn tidligere gjøre sin rett gjeldende og selv ha oversikt over det planlagte behandlingsopplegget. Jeg er svært tilfreds med at dette kom inn gjennom komitebehandlingen. Bestemmelsene om pasientens rett til medvirkning, informasjon, samtykke, journalinnsyn og korrigering av feilaktige opplysninger i pasientens journal m.m. gir pasientene innflytelse og mulighet til å ivareta sine interesser. Om pasienten skulle mene at han ikke har fått de tjenester han har krav på, vil han gjennom reglene for klage nå på en langt sterkere måte enn tidligere få formell mulighet til klagebehandling. Jeg vil likevel anta at pasient og tjenesteyter i de aller fleste tilfeller der uoverensstemmelser måtte oppstå, løser dette uten at pasienten må gå den formelle klageveien. Reglene i klagebestemmelsene understøtter dette. Pasientombudsordningen lovfestes nå, og pasientene får derved en uhildet instans å samrå seg med og eventuelt en medhjelper i kontakten med helsevesenet. Dette er en viktig ordning, og jeg vil understreke at pasientombudene i alle fylker ikke bare skal forholde seg til henvendelser fra pasienter og publikum, men også skal kunne ta egne initiativ og ta opp kritikkverdige forhold som de får eller skaffer seg kjennskap til.