Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2012-04-26:
Først må jeg takke interpellanten for å reise denne debatten. Den er viktigere enn noensinne. Innledningsvis vil jeg vise til forrige taler, som hadde fokus på tidlig ultralyd. Jeg kan underskrive på hvert eneste ord som ble sagt fra talerstolen. Det er utrolig viktig at regjeringen avklarer dette. Det er stor forvirring blant folk og i det politiske miljøet om tidlig ultralyd, slik regjeringen ser det, skal være fosterdiagnostikk eller ikke. Det har i den senere tid blitt klart at gentesting er en mer aktuell problemstilling enn noen gang. Etterspørselen etter og tilbudet av ulike former for gentesting er stadig økende. Mange velger nå å genteste seg selv eller andre – f.eks. sitt barn, har vi hørt, eller barnebarn, for den del – via private aktører som selger sine tjenester på Internett. Noen ganger ønsker man å få klarlagt genetiske tilstander og andre ganger slektskapsforhold, som f.eks. farskap. Helse- og omsorgsdepartementets pågående evaluering av eksisterende bioteknologilov er svært viktig og etterlengtet med tanke på den siste tids utvikling på dette feltet. Det er dessverre grunn til å tro at gentesting via Internett gjør at en rekke av bestemmelsene i bioteknologiloven ikke overholdes. Genetiske undersøkelser skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål, som jeg tror alle faktisk har vært inne på. Resultatene vil medføre behov for genetisk veiledning. En av ulempene med kunnskap om fremtidig sykdom kan være sykeliggjøring. Andre ganger stilles pasienter overfor vanskelige og irreversible valg som å fjerne friske organer, f.eks. bryster eller eggstokker, eller valget om fosterdiagnostikk og selektiv abort av fostre med anlegg for den genetiske sykdommen. Genetisk veiledning skal tilbys for å sette personene i stand til å ta et valg som er riktig for dem. Retten til ikke å vite må også ivaretas, som flere har vært inne på. Jeg er spesielt opptatt av at bestemmelsene overholdes om at genetiske undersøkelser ikke skal utføres på barn under 16 år, med mindre det kan påvise forhold som ved behandling kan forhindre eller redusere helseskade på barnet. Barn har rett til ikke å vite – og rett til en åpen fremtid. Om det blir vanligere for foreldre å ha kjennskap til sine barns gener, kan det få betydning for hvordan foreldre oppdrar barna. Siden risiko er vanskelig å oppfatte, og kunnskapen om genetikk er begrenset, kan de valgene som tas i beste hensikt, ofte komme til ikke å være i tråd med barnets egentlige muligheter. Bioteknologinemnda tok i sitt innspill til utvidet nyfødtscreening til orde for at barns genetiske disposisjoner ikke bør avdekkes utover det som er nødvendig for forebyggende behandling. Det er jeg, i likhet med mange andre som har hatt ordet her, helt enig i. Jeg er òg bekymret for at forbudet mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helse- og omsorgstjenesten ikke blir overholdt når testen er foretatt privat. Vi må også huske på at gentesting ikke bare sier noe om individet som selv er testet, men det gir i tillegg indirekte opplysninger om f.eks. familiemedlemmer. Dette medfører igjen en rekke etiske problemstillinger. Det er viktig at vi fortsatt sikrer at man ved privattesting ikke unndrar seg lovteksten i kapittel 5 i bioteknologiloven. På det åpne møtet om Gjør-det-selv-genetikk, som ble avholdt i Oslo i april i år, kom det frem at et firma i Norge har en rekke saker der fedre og besteforeldre DNA-tester små barn for å avgjøre farskapet til barna, noen tar sågar til orde for at alle barn bør DNA-testes ved fødsel. Jeg mener dette er en uheldig utvikling. Trolig kan dette medføre en økt utrygghet og mindre sosial tilhørighet for barna. For ca. ett år siden stilte jeg spørsmål om og skrev brev til helseministeren om nyfødtscreening og biobank og ulike problemstillinger knyttet til arvemateriale. Jeg påpekte den gangen behovet for politisk, faglig, juridisk og etisk gjennomgang av bioteknologilovens virkeområde og av biobankpolitikken på dette området. Statsråden henviste da til evalueringen av bioteknologiloven, som departementet nå jobber med. Jeg ser frem til at evalueringen fremmes for Stortinget, og at mine mange problemstillinger, som jeg den gang reiste, blir godt ivaretatt. Men det haster. Her går teknikken, med sin utvikling, med hurtigtogfart. Mener statsråden at vi politisk og etisk klarer å følge med dette toget? Det haster, og jeg har lyst til å spørre: Når kommer saken til Stortinget?