Jan Bøhler (Arbeiderpartiet), 2009-06-16:
Denne saken vitner om at det er engasjement i helse- og omsorgskomiteen med hensyn til hvordan vi skal få bedre pasientbehandling og bedre personvern til å gå hånd i hånd. Det fremmes jo også to samlede komitéforslag, og et av forslagene som lå i representantforslaget, anser komiteen som ivaretatt. Jeg vil bruke min tid til å kommentere et par problemstillinger som jeg mener er viktige i representantforslaget. Det ene gjelder det moratoriet som er foreslått, og som et mindretall i komiteen støtter, når det gjelder helseregistre. Det synet som det blir gitt uttrykk for i representantforslaget, at helseregistre ikke redder liv, og at ingen av våre helseregistre brukes i forbindelse med behandling, overrasker meg. Forrige gang Venstre hevdet et lignende syn, mottok Venstres stortingsgruppe et brev fra Kreftregisteret der Kreftregisteret bl.a. påviste at man på bakgrunn av den gjennomgangen som de foretok av behandlingen av endetarmskreft og tykktarmskreft i Norge, hadde redusert antall tilbakefall fra 28 pst. til 9 pst. – ca. 200 mennesker i året ble reddet fra tilbakefall ved tykktarmskreft/endetarmskreft. Lignende gjennomganger gjøres på andre områder av Kreftregisteret, og det vitner om en litt skremmende mangel på innsyn i hva man fremmer forslag om, når man ikke setter seg inn i brev man får, og tar hensyn til det i sin argumentasjon. Et annet aktuelt spørsmål i forhold til dette moratoriet vil være arbeidet med et nytt nasjonalt hjerte- og karregister. Vi har her på Stortinget diskutert hvordan behandlingen av gruppen slagpasienter er veldig ulik rundt i Norges land – 15 pst. får trombolyse, altså blodproppoppløsende medisinsk behandling, i Haukelands foretaksområde, mens bare i gjennomsnitt 1 pst. får det på landsbasis. Sykehuset i Fredrikstad gir flere en slik avansert behandling, langt flere enn det Ullevål universitetssykehus bl.a. har greid å gjøre i samme tidsperiode, siden det ble innført, så det er store forskjeller. Dette gjelder 15 000 pasienter i året – det er bare slagpasientene, og det er mange andre som har ulike hjerte- og karsykdommer. Det er åpenbart at et slikt helseregister innenfor hjerte- og karområdet, hvis vi fikk samme kvalitet på det som Kreftregisteret, ville bety mye for å redde liv og for å få mulighet til å behandle disse pasientene bedre. Så det er urovekkende, mener jeg, at et mindretall kan hoppe på et forslag om moratorium på denne måten. Jeg vil si at andre helseregistre og kvalitetsregistre som man jobber med i fagmiljøene, f.eks. i forbindelse med nevrologiske sykdommer som Alzheimer, ALS, MS, Parkinson, også vil være veldig viktige å se på her på Stortinget, for å få opp kvaliteten ved så utsatte sykdomsområder som dette. Det samme gjelder muskel- og skjelettlidelser, hvor vi mangler kvalitet i deler av behandlingen, og det blir også viktig å få fram flere underregistre, behandlingsregistre, i forbindelse med kreftsykdommer. Det er et paradoks at en har inntrykk av at en der vil kunne åpne for det, og hvis mindretallet er for flere kvalitetsregistre i forbindelse med kreft, er det vanskelig å se den prinsipielle forskjellen ved å gå inn på disse andre registrene. Jeg synes at det flertallet viser til i innstillingen, nemlig at statsråden og departementet har etablert et nasjonalt prosjekt, som startet i 2008, for å sikre kvalitet og personvern i helseregistrene, er en mye bedre vei å gå. Man bør ikke fremme raske konklusjoner i disse krevende spørsmålene. Det gjelder også nasjonal kjernejournal. En samlet komité er for en nasjonal kjernejournal, men flertallet går ikke inn for nå å konkludere med at den skal være samtykkebasert, pseudonymisert, kryptert osv. Vi mener vi trenger en utredning av det, en oversikt over hva bl.a. nasjonal kjernejournal skal inneholde. Også forslaget, som man hopper på vel raskt, om pseudonymisering av e-post, som mindretallet fremmer, virker litt lite kvalitetssikret. Når man spør Regjeringen om hvordan Helsedepartementet ser på det forslaget, svarer Helsedepartementet i brev til komiteen at det for dem ikke virker som om det gir mening, fordi man har regler for unntak fra offentlighet, regler for at post som er unntatt offentlighet, utgår av e-postlister osv, og man forstår ikke hvordan kryptering eller pseudonymisering skal fungere i forhold til det for e-postsystemet. Det sies ingenting fra forslagsstillerne om hvordan man tenker seg det, og det sies svært lite i innstillingen fra mindretallet. Så jeg ønsker gjennomgående et godt samarbeid om bedre personvern, men jeg mener at vi må jobbe grundigere med forslagene enn det som går fram av innstillingen fra mindretallet.