Sylvia Brustad (Arbeiderpartiet), 2007-02-01:
Jeg har aller først lyst til å kommentere noe representanten Dåvøy sa i sitt innlegg. Jeg hørte representanten mer enn antydet at det var Regjeringas eller regjeringspartienes nære kontakt til forskere som var grunnlaget for den holdninga vi hadde i denne saken, når det gjelder bioteknologiloven, og, slik jeg forstod det, også i andre saker. Det vil jeg ta meget sterkt avstand fra. Jeg hørte også representanten Dåvøy sa at vi satte det foran hensynet til enkeltmennesket. Det vil jeg også ta sterkt avstand fra. Det er nettopp av hensyn til enkeltmennesker og det å kunne hjelpe og bli bedre på behandling vi foreslår det vi gjør i bioteknologiloven, noe vi vil få rikelig anledning til å komme tilbake til i denne salen, og også det vi foreslår i denne konkrete saken. Jeg er noe overrasket over den ordbruken som Kristelig Folkeparti velger å legge til grunn i de sakene vi nå snakker om. Så til denne konkrete saken. Bakgrunnen for at vi har ulike registerformer i helseregisterloven, er at vi skal kunne velge den registerformen som til enhver tid gir best mulig personvern for den som er registrert, samtidig som formålet med registeret skal ivaretas. Det som forslagsstillerne omtaler som eksternt krypterte registre, vil være pseudonyme registre i dagens helseregisterlovgivning. Ikke alle registre behøver å være personidentifiserbare, og det er heller ikke nødvendig at alle registre er pseudonyme. For enkelte registre er det tilstrekkelig med avidentifiserte opplysninger for å ivareta registerets formål. Hvilken registerform som passer best for det enkelte register, må derfor avgjøres for hvert enkelt register. Det er derfor etter mitt syn ikke riktig å fastsette én registerform for alle helseregistre, verken i forhold til forskningshensyn eller i forhold til personvernhensyn. Jeg forstår det slik at forslagsstillerne har sett forslaget sitt i sammenheng med den behandlinga som skal skje i Odelstinget litt senere i dag. Norsk pasientregister gir i dag ikke tilstrekkelig informasjon om i hvilken grad helsetjenesten er i stand til å sikre hele befolkningen god tilgang til helsetjenester av høy kvalitet. Det er bl.a. derfor Regjeringa mener at det er nødvendig å endre registerformen. Gjennom Kreftregisteret har vi som kjent personidentifiserbare opplysninger om krefttilfeller, behandling og utfall av kreft, mens vi mangler dette for en hel rekke andre sjukdommer. Jeg tror det er derfor mange pasientorganisasjoner støtter Regjeringas forslag. Både et pseudonymt og et personidentifiserbart norsk pasientregister kan ivareta sektorens styringsformål. Derom tror jeg ikke det er noen uenighet. Men vi mener at et «personidentifiserbart» – jeg er enig med representanten Thorkildsen i at ordet i seg selv ikke er så bra, så det kan vi jobbe videre med – gir oss mulighet til å få bedre datakvalitet. Derfor mener vi at det registeret også vil kunne ivareta forskningsformålene på en bedre måte. Det gjelder spesielt klinisk forskning og epidemiologisk forskning. Et pseudonymt register innebærer strengere restriksjoner når det gjelder kobling og kvalitetssikring enn det et personidentifiserbart registrer gjør. Kvalitetsregistre er vanligvis av en slik karakter at de må være personidentifiserbare. Derfor kan ikke et pseudonymt register brukes som grunnlag for denne type registre. Jeg vil tru at det viktigste for pasientene er å få god behandling når de trenger det. Vi mener at pasientenes interesser blir best ivaretatt gjennom den registerformen som vi da anbefaler for Stortinget, fordi det gir best grunnlag for å sikre kvaliteten på pasientbehandlinga. Derfor tror jeg også det er så stor oppslutning til dette forslaget fra dem det gjelder. Jeg er selvfølgelig, i likhet med alle andre, klar over at vi snakker om meget sensitive opplysninger, og at det derfor er helt avgjørende at behandlinga av disse opplysningene må underlegges meget strenge regler. Jeg må få understreke at opplysningene i et personidentifisert, norsk pasientregister ikke blir lagret med navn og personnummer. Opplysningene vil være kryptert, både i selve registeret og ved utlevering og mottak. Det skal etableres gode tekniske løsninger som sikrer at opplysninger ikke kommer på avveie. Til slutt vil jeg peke på det jeg mener kanskje kan være noen uklarheter i Dokument nr. 8-forslaget. Det sies i forslaget at hver gang Norsk pasientregister i personidentifiserbar form blir koblet mot et annet personidentifiserbart register, vil nye og stadig mer omfattende personidentifiserbare registre oppstå, og mange vil etter hvert ha de sensitive opplysningene fra Norsk pasientregister. Slik er det ikke. Det er ikke slik at et personidentifiserbart norsk pasientregister kan kobles med andre registre uten videre, og at resultatet alltid vil framkomme i en personidentifiserbar form. Dersom resultatet av en kobling mellom registre skal framkomme i personidentifiserbar form, kreves det selvfølgelig en egen konsesjon fra Datatilsynet for det. Forslagsstillerne sier også at registerets innhold trolig vil bli utvidet senere, og at opplysninger vil bli brukt til andre formål enn det en opprinnelig planla. Dette er heller ikke riktig. Formålet med et personidentifiserbart register kan ikke utvides uten ny stortingsbehandling, fordi det i realiteten vil være et nytt register hvis det skal utvides. Videre er det selvfølgelig også ulovlig å bruke opplysninger i registeret til noe som ligger utenfor det som er formålet for selve registeret.