Anne Margrethe Larsen (Venstre), 2007-03-29:
Først en takk til interpellanten Laila Dåvøy for å ta opp en viktig sak – fordi den gjelder enkeltmennesker. Det gjør inntrykk å lese om eller snakke med personer og familier som er rammet av ME, eller kronisk utmattelsessyndrom. Den 18 år gamle gutten i Sogn og Fjordane er sengeliggende i et mørkt rom, orker mange dager ikke å snakke og tåler ikke støy. Han er fratatt alt det en 18 år gammel gutt skal gjøre. Han klarer heller ikke sitte oppreist på dårlige dager. Hele familien hans er preget av hans sykdom – ja, det er som de sier: Det er som å leve på vent. For hvordan blir framtiden? Han får nå behandling på en psykiatrisk avdeling, for det var best egnet i dag. Når 9 000 til oppimot 18 000 mennesker kan ha denne sykdommen i Norge i dag, og deriblant 300 barn, som statsråden nevnte, er det veldig nødvendig at vi ser på enkeltmenneskene bak denne diagnosen. Pasienter med ME-symptomer sier at det verste er, som mange her har sagt, ikke å bli tatt på alvor av helsesektoren. Som helsearbeider kjenner jeg det langt inn i hjerteroten. Det ikke å bli trodd når man forteller sin historie, er vel noe av det verste et menneske kan oppleve. For sykdommen har mange ulike funksjonsgrader. Mange blir faktisk lettet over å få en diagnose, en sykdom som har en sammensatt og til nå dels ukjent årsakssammenheng. Undervisning og aksept blant helsepersonell, spesielt på nevrologiske avdelinger, som mange av disse pasientene kommer til, må være ett av mange tiltak som straks kan iverksettes. Det har også statsråden nevnt. Så er jeg enig i at disse ulike behandlingstilbudene må gis i forhold til den enkeltes behov – vi har hørt at det er mange ulike skjebner – med oppfølging, med medikamenter, kognitiv terapi, osv. Målet må være å gi den enkelte ME-pasient en langt bedre livskvalitet enn de har i dag. Jeg vet at Haukeland sykehus i Bergen har en spisskompetanse på ME. Det bør ikke herske noen tvil om at heller ikke vi i Venstre vil spare noe på forskning når det gjelder ME. Det er viktig å satse på forskning i norske medisinske miljøer, i samarbeid med den internasjonale forskningen. Vi må i 2007 kunne finne denne årsakssammenhengen og kvalitativt gi gode behandlingstilbud til pasienter med ME. En reell brukermedvirkning er viktig. Vi må lytte til pasientenes egne historier. Den reelle brukermedvirkningen må tas på alvor, likeledes en individuell plan, som helseministeren også nevnte. Et kunnskapssenter er nødvendig for å gi denne pasientgruppen den status den fortjener. Sykehusenes lærings- og mestringssentre må her få en sentral rolle. Jeg vet at i Stortingets spørretime i februar sa helseminister Sylvia Brustad klart fra om at denne pasientgruppen skal ha et skikkelig behandlings- og omsorgstilbud i alle de regionale helseforetakene. Jeg imøteser de positive tiltak som helseministeren har listet opp i dag, og jeg støtter virkelig tiltaket med dette kompetansenettverket, som jeg tror er en veldig viktig begynnelse. Jeg tror det er mange av oss som kommer til å følge opp denne saken, fordi vi ser at her er det enkeltmennesker som ikke har fått den riktige status for sin sykdom. Å leve på vent er veldig tøft for en 18-åring og hans familie.