Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2011-11-28:
Det er en viktig problemstilling som tas opp i denne interpellasjonen, og jeg er også svært oppløftet – slik som representanten Solberg og flere andre – av de forsknings- og behandlingsresultatene som vi har fått fra kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus. Jeg synes det er veldig bra at statsråden også følger opp med 2 mill. kr, slik at vi kan videreføre dette prosjektet. Vi har vel alle fått mange henvendelser fra mennesker som er rammet av sykdommen, og fra deres pårørende. Det har gjort, og det gjør, sterkt inntrykk, ikke minst det møtet de har hatt med helsevesenet. Det er ikke tvil om at dette er en pasientgruppe som har vært svært dårlig behandlet, og som har vært en kasteball i et system hvor faglig uenighet og prestisje har vært styrende. Det er en stor pasientgruppe; det er anslått at om lag 10 000 nordmenn har ME. Av disse er 300 barn, og minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende. Sykdomsutviklingen og prognosen er uforutsigbar. Noen kan gå tilbake til arbeid og utdanning, mens andre opplever en gradvis forverring. Det er også stor faglig usikkerhet rundt denne sykdommen. Det skyldes bl.a. at det ikke er en enkel test som kan fastsette diagnosen, og at det er for lite kunnskap om både årsaksforhold og behandlingsmetoder. Det kan selvfølgelig være noe av bakgrunnen for at helsetjenesten i altfor liten grad har tatt denne sykdommen på alvor. Dette må bli bedre. Alle har krav på å bli møtt med åpenhet, verdighet og respekt. Å bli tatt på alvor og bli møtt med respekt er viktig for alle mennesker, men har særlig betydning for pasienter med en kronisk, invalidiserende sykdom. Et arbeidsutvalg oppnevnt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vurderte for få år siden den forskningsbaserte kunnskapen om diagnostikk og behandling av ME. Intervjustudier viste hvordan pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har opplevd konfliktfylte møter og relasjoner med helsepersonell, og at legenes holdninger til sykdommen og pasientene også har vært av moralsk karakter. Sykdom dreier seg ikke bare om symptomer og funksjonssvikt, men også om identitet. Pasienter med ME har fortalt at de har opplevd stigmatisering og sosial marginalisering når legene ikke er enige om hvilken plass denne tilstanden har i det medisinske kunnskapssystemet. Pasienter har fortalt at leger har gitt uttrykk for skepsis til hvordan pasientene har opplevd symptomer, og til deres oppfatning av årsaksforhold. Erna Solberg nevnte Jørgen Jelstads bok, De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom. Den skildrer hvor vanskelig det er for ME-syke å få en verdig behandling innenfor det offentlige helsevesen, og den gir en dokumentasjon av enkelte fagmiljøers motvilje mot å ta denne sykdommen alvorlig som en somatisk sykdom. Den skildrer også hvor krenkende pasientbehandlingen kan bli når man ikke forstår eller respekterer hvor invalidiserende denne sykdommen kan være. Det er sterk lesning. Økt kunnskap om tilstanden hos både helsearbeidere, trygdevesen og i samfunnet for øvrig kan bidra til en bedre dialog mellom behandler og pasient, der man gjensidig respekterer eventuelle ulike oppfatninger av sykdomsmekanismene samtidig som man er i stand til å etablere en felles plattform for videre samarbeid. Det er helt klart behov for mer kompetanseutvikling og forskning, for mer informasjon og undervisning, og det er behov for bedre tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunenes omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenesten. I tillegg må det legges til rette for bedre velferdsordninger. ME-pasienter er like mangfoldige som alle andre, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det behov for individuelle løsninger og tilpasninger. La oss håpe at resultatene fra Fluge og Mellas forskning er et vendepunkt når det gjelder forståelsen og behandlingen av ME. Men det kreves mer forskning for å øke kunnskapsgrunnlaget, og Høyre har øremerket 5 mill. kr i sitt alternative budsjett for neste år til denne forskningen. Rent avslutningsvis: Statsråden sa i sitt innlegg at de ville opprette en kompetansetjeneste. Tidligere i dag har jeg hørt at det har vært snakk om et kompetansesenter. Jeg ble nå litt usikker på hva som egentlig ligger i det, så jeg vil bare be statsråden klargjøre hva som ligger i begrepet «kompetansetjeneste».