Sveinung Stensland (Høyre), 2018-04-05:
I dag blir nyfødte barn undersøkt for 23 sjeldne og alvorlige medfødte sykdommer. Dette kalles nyfødtscreeningen. Det er en frivillig ordning basert på informert samtykke fra foreldrene. Da barna som regel ikke viser noen tegn til sykdom ved fødsel, er testing den eneste muligheten til å oppdage de sykdommene tidlig nok til å få gitt behandling. Dette gir oss mulighet til raskt å komme i gang med effektiv behandling og dermed hindre de skadevirkningene som sykdommen har. Når analysen er avsluttet, lagres resten av blodprøven, som er en flekk med blod på et fysisk filterkort, hos Nyfødtscreeningens lokaler på Rikshospitalet. Den lagres i en fryseboks. Denne lagringen gjør det mulig å gjenta undersøkelsen hvis det er tvil om diagnosen som er stilt, men den gjør det også mulig å supplere med andre undersøkelser som ikke var tilgjengelige på fødselstidspunktet. Prøvene kan også anvendes til kvalitetssikring og utvikling av nye analysemetoder. Dette er viktig for å gjøre undersøkelsene bedre. Dersom en får godkjenning av den regionale etiske komiteen for medisinsk forskning, kan biobanken i tillegg benyttes til forskningsprosjekt. I dag må prøvene slettes etter seks år. Med denne endringen i loven vil disse prøvene bli lagret uten tidsbegrensning. Dette vil bedre screeningens mulighet til å bruke prøvene til kvalitetskontroll og metodeutvikling. Sykdommene det screenes for, er svært sjeldne. For å utvikle tester på en god måte er det derfor behov for mer enn seks årskull for å få et stort nok pasientgrunnlag. Av proposisjonen framgår det at alvorlig kombinert immunsvikt er ett eksempel på en slik sjelden sykdom. Den ble for øvrig innført i screeningen så sent som i år. Hvert år fødes det ca. to barn i Norge med denne sykdommen. På seks år vil nyfødtscreeningen derfor kun ha tolv prøver, som igjen er spredt på minst 40–50 ulike sykdomsgener. Å åpne for varig lagring vil derfor være avgjørende for å forbedre screeningen av de sjeldneste sykdommene, slik at også de pasientene kan få best mulig helsehjelp. Det er derfor litt synd at det verserer en del misforståelser i denne saken. Nyfødtscreeningens biobank er ikke et DNA-register. Det skal fortsatt bare være et fåtall av prøvene som blir gentestet, de øvrige prøvene lagres uten noen opplysninger om DNA. Det er heller ikke relevant å diskutere hvorvidt blodprøver lagret i en fryseboks kan utsettes for et hackerangrep. I forkant av undersøkelsen vil det fortsatt være mulig for foreldre å nekte lagring av prøvene utover den oppbevaringen som er nødvendig for å kunne gjennomføre undersøkelsen. Samtykke til å lagre blodprøvene kan trekkes tilbake til enhver tid, også etter at undersøkelsen er gjennomført. Det er samtidig behov for å bedre personvernet i screeningordningen. Dette gjøres ved at det nå skal sendes informasjon til alle foreldre om muligheten for å trekke samtykket tilbake ett til to år etter fødselen. Den samme informasjonen skal foreldrene og barnet få når barnet fyller 16 år. Dersom prøvene skal brukes til forskning, er det ikke den loven vi endrer i dag, som blir benyttet. Om en kan bruke prøvene til medisinsk eller helsefaglig forskning, bestemmes fortsatt av helseforskningsloven. Det foreslås ingen endringer i denne loven i Stortinget nå, og det er ikke meldt at det skal komme. I tillegg må foreldrene på forhånd være informert om at prøvene skal brukes til forskning, slik at de får mulighet til eventuelt å reservere seg mot slik bruk. En bruk utover nyfødtscreeningen er altså samtykkebasert. Høyre er derfor glad for at det i dag er flertall for disse endringene, som vil forbedre nyfødtscreeningen, men også styrke personvernet til de personene som deltar. Det har som sagt gått en debatt om personvernet i denne sakens anledning. Derfor har vi stilt oss bak et løst forslag, som jeg gjerne vil ta opp nå. Det lyder som følger: «Stortinget ber regjeringen, innen utgangen av denne stortingsperioden, å utrede forvalteransvar og informasjonsansvar knyttet til nyfødtscreeningens register og som på en tilstrekkelig måte ivaretar personvernet, informasjon om ordningen og reservasjonsretten etter 16 års alder.» Jeg håper at de partiene som er uenig i lovendringen, kan støtte forslaget vårt subsidiært. Det hadde vært fint om vi kunne være enige om det.