Are Næss (Kristelig Folkeparti), 2000-11-30:
Bioteknologiloven er under evaluering, men Odelstinget skal i dag gjøre vedtak innen to viktige områder i loven, som derfor er tatt til behandling før loven evalueres som helhet. Det dreier seg om en presisering av lovens virkeområde og lovregler for adgangen til å drive oppsøkende genetisk virksomhet. Det har vært ulike oppfatninger av hvorvidt lovbestemmelsen i bioteknologiloven gjelder forskning. Sosial- og helsedepartementet og Statens helsetilsyn har tolket loven slik at den kun omfatter forskning som får behandlingsmessige konsekvenser for den enkelte, og/eller hvor opplysninger føres tilbake til vedkommende. Imidlertid har Justisdepartementets lovavdeling konkludert med at lovens bestemmelser regulerer alle forskningsprosjekter som tar i bruk de metoder som omfattes av loven. Det er klart at en slik ulik tolkning av lovens virkeområde ikke er en holdbar situasjon. Kristelig Folkeparti er enig i at loven ikke behøver gjelde forskning som ikke har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for deltakeren, eller hvor opplysninger om den enkelte ikke føres tilbake til vedkommende. Unntatt fra dette er, som tidligere, forbud mot forskning på befruktede egg og kloning. Vi har merket oss at Datatilsynet har vært av den oppfatning at forskning ikke burde falle utenfor bioteknologilovens område. Imidlertid regner jeg med at når loven gjøres gjeldende for forskning som har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for deltakeren, eller hvor opplysninger føres tilbake til vedkommende, er de viktigste personvernhensyn ivaretatt. I proposisjonen var det også foreslått en adgang til forskriftsregulering av hvorvidt loven skulle gjøres helt eller delvis gjeldende for enkelttilfeller av forskning som ikke kom inn under loven etter bestemmelsene om de diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser, eller hvorvidt opplysningene kunne føres tilbake til vedkommende. Et argument for forskriftsregulering på dette området er den rivende utvikling som skjer innen dette forskningsfeltet. Ved en forskriftsbestemmelse ville en her raskt kunne ha regulert den virksomhet som en ønsket, inn under lovens bestemmelser. Imidlertid er det her tale om saksområder som Stortinget har en sterk interesse av å ha til selvstendig vurdering. På denne bakgrunn har Kristelig Folkeparti kommet til at en forskriftsbestemmelse på dette området ikke er nødvendig. Men nettopp fordi forskningen på dette området er i så rask utvikling, er det viktig at Regjeringen så hurtig som mulig legger slike saker fram for Stortinget dersom slike forhold skulle dukke opp. Hovedsaken i det nye lovforslaget er et nytt kapitel om oppsøkende genetisk virksomhet. Lovforslaget slår fast at det normale er at en pasient som er disponert for eller har en arvelig sykdom, bestemmer om han eller hun vil informere berørte slektninger. Dersom pasienten selv ikke kan eller vil informere, gir lovforslaget adgang for legen til å informere slektninger med eller uten pasientens samtykke, men da på helt bestemte og definerte betingelser. Kristelig Folkeparti slutter seg også her til komiteens flertall, som støtter lovforslaget i proposisjonen, med den lille endring at man krever «en dokumentert sammenheng» og ikke «en sikker dokumentert sammenheng» mellom det arvelige sykdomsanlegg og utvikling av sykdom i lovens § 6a-1 fjerde ledd pkt. 3. Jeg anser ikke dette som noen materiell endring, idet det i min språkbruk vil være slik at en sammenheng som er dokumentert, også vil være sikker. For Kristelig Folkeparti er det viktig at informasjonen til slektninger av pasienter med påvist disposisjon for eller tilstedeværelse av arvelig sykdom, blir gitt i henhold til de strenge betingelser som loven setter opp. Det er viktig at informasjon bare skal gis der det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse, der det er en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet, der det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegg og utvikling av sykdom, der de genetiske undersøkelser som benyttes for å fastslå det arvelige sykdomsanlegget, er sikre, og der sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt. Dette er et vanskelig område, og her er det viktige hensyn å ta. Det er her snakk om både retten til å vite og retten til ikke å vite. Det dreier seg om kunnskap som kan få svært stor betydning for den enkeltes liv og helse. Her er motstridende hensyn å ta. Derfor er det viktig at lovgivningen er seg dette bevisst. En samlet komite uttrykker noe av dette og peker på at lover på dette området er holdningsskapende. En må ikke lage lovforbud som gjør det vanskelig å handle til beste for pasienter og familier i mange uforutsigbare situasjoner. Det er heller ikke gitt at en overordnet kontrollmyndighet vil treffe avgjørelser som er etisk riktigere og bedre for pasient og familie enn det som kan gjøres av helsearbeidere som står nærmere familien, i en gitt situasjon. Samtidig er det viktig å huske på at det motsatte heller ikke nødvendigvis er en selvfølge. Det er slett ikke sikkert at den som står nærmest i en situasjon, er den som har det nødvendige overblikk. Det kan i slike tilfeller være en styrke for vedkommende å ha lover og retningslinjer som regulerer disse forholdene. I den forbindelse synes jeg det er bemerkelsesverdig at Fremskrittspartiet på dette området ikke vil at legen skal vurdere om det foreligger en dokumentert sammenheng mellom sykdomsanlegg og sykdomsutvikling, og om undersøkelsene som benyttes, er sikre. Dette er krav som leger vil stille i enhver annen sykdomssituasjon, men Fremskrittspartiet foreslår disse betingelsene tatt ut av denne lovteksten. Lovgivning innen medisinsk forskning, diagnostikk og behandling kan være vanskelig, ikke minst på grunn av etiske problemstillinger. Jeg har av og til møtt den oppfatning at disse områdene er for vanskelige for politikerne og derfor bør overlates til ekspertene, nemlig forskerne selv. Men dette kan ikke være riktig. Et saksområde holdes ikke utenfor politikernes ansvar fordi om det er vanskelig. Albert Einstein skal ha sagt at det som er vanskeligst av alt i verden å forstå, er inntektsskatten. Det forhindrer ikke stor politisk aktivitet og lovgivning på inntektsskattens område. Men så er det da heller ikke slik at stor forskningsmessig og vitenskapelig kompetanse garanterer en tilsvarende grad av etisk vurderingsevne. Jeg har selv opplevd en av vitenskapshistoriens virkelig store forskere nettopp på det området vi nå diskuterer, avsløre seg som noe nær en analfabet på etikkens område. Derfor er og blir det politikernes ansvar på vegne av den etiske bevissthet hos det folk vi representerer, å trekke opp overordnede retningslinjer også for forskningsvirksomheten i lovs form. Det er et ansvar som kan være ubehagelig og vanskelig, men det er vår rett og vår plikt, og som jeg mener at vi har ivaretatt på en god måte i den saken som vi nå har under behandling.