Bent Høie (Høyre), 2018-04-05:
Regjeringen har foreslått at blodprøvene som tas i nyfødtscreeningen, skal lagres uten tidsbegrensning. Hensikten med å lagre blodprøvene er først og fremst å legge til rette for en forsvarlig gjennomføring av nyfødtscreeningen. En annen grunn til at vi ønsker å lagre blodprøvene, er at de kan brukes til medisinsk og helsefaglig forskning, slik at vi kan få bedre kunnskap om hvorfor vi blir syke, og utvikle bedre diagnostikk og bedre behandlingsmetoder. For eksempel gir blodprøver som er tatt like etter fødsel, mulighet for å studere faktorer hos barn som senere utvikler alvorlig sykdom, og vi kan utvikle mer persontilpasset behandling av sjeldne og alvorlige sykdommer. Regjeringen mener at fordelene med å lagre blodprøvene overstiger de personvernmessige utfordringene. Vi mener at blodprøvene potensielt kan ha stor verdi for gjennomføring og utvidelse av nyfødtscreeningen og for annen medisinsk og helsefaglig forskning. Selv om det biologiske materialet kan gi opphav til genetisk informasjon om den enkelte, er det viktig å understreke at det ikke skal samles inn og lagres genetisk informasjon om alle nyfødte. Av de aller fleste nyfødte blir det bare tatt biokjemiske prøver. Men dersom disse prøvene gir mistanke om alvorlig sykdom, gjøres det genetiske undersøkelser. Jeg mener at det ikke er tilstrekkelig å utvide lagringstiden til 16 år, som en del av komiteen går inn for. En slik løsning vil ikke fullt ut utnytte det store potensialet som prøvene kan ha for medisinsk forskning. Det er heller ikke en god løsning å kreve aktivt samtykke fra barnet når han eller hun fyller 16 år. Det er grunn til å tro at det kan bli vanskelig å innhente slikt samtykke fra tilstrekkelig mange. Dette trenger ikke å være et uttrykk for at de som ikke responderer, er imot lagring. Mange unnlater å svare på den type henvendelser av andre grunner enn at de ikke ønsker å samtykke til lagring. I realiteten kan et slikt krav om aktivt samtykke bli det samme som en begrensning av lagringstiden til 16 år. Noen høringsinstanser er redd for at forslaget kan svekke tilliten til nyfødtscreeningen. Det kan bety at noen foreldre vil unnlate å la barnet bli undersøkt, fordi de er usikre på hva blodprøven kan brukes til. De fleste foreldre er opptatt av å gjøre det som er det beste for sine barn, og regjeringen mener det er liten fare for at foreldre velger ikke å undersøke barnet med dette som begrunnelse. Foreldrene skal få god informasjon om hva prøvene kan brukes til, og om muligheten for å trekke samtykket tilbake og kreve at prøven destrueres. Foreldre skal også få tydelig informasjon om at det ikke vil få konsekvenser for helsehjelpen til barnet dersom foreldrene ikke samtykker til varig lagring av blodprøven. Forslaget har også blitt kritisert fordi samtykke innhentes kort tid etter fødselen – i en situasjon der foreldre flest er opptatt av andre ting enn av spørsmålet om lagring av blodprøver. Regjeringen har foreslått at foreldre skal få en påminnelse om muligheten for å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon av blodprøvene mellom ett og to år etter fødselen. Informasjonen om dette skal sendes til hver enkelt forelder, f.eks. via varsling på sms og melding på helsenorge.no. Foreldre skal altså få informasjon før blodprøven blir tatt, og ett år etter. Når barnet fyller 16 år, skal han eller hun også få informasjon. Det skal være enkelt å få prøven destruert. I dag destruerer vi blodprøvene i nyfødtscreeningen etter seks år. Det betyr at vi kaster verdifullt materiale – en kilde til kunnskap som kan redde liv og gi bedre behandling av mange sykdommer. Dette ønsker regjeringen å gjøre noe med. Jeg er derfor svært glad for at flertallet i Stortinget i dag vedtar en lovendring som åpner for varig lagring av blodprøvene, men samtidig også vedtar et bedre regime rundt nyfødtscreeningen, som etter min vurdering nettopp styrker personvernet sammenlignet med det som er situasjonen i dag. I dag vil prøvene bli slettet etter seks år, men i det nye regimet vil foreldrene få en påminnelse ett til to år etter nyfødtscreeningen om muligheten for reservasjon. Ungdommen selv vil få informasjon om dette i 16-årsalderen. Det vil gi en helt annen mulighet for aktivt å bruke reservasjonsmuligheten som eksisterer i dag.