Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2000-05-02:
Bakgrunnen for at jeg reiser denne interpellasjonen er at det i det siste har vært avdekket opprørende forhold ved våre offentlige sykehus når det gjelder omsorgen for syke og døende, spesielt barn og deres pårørende. Den saken som har gjort meg mest opprørt, er forholdene rundt en alvorlig hjertesyk og døende toåring, lille Mathias. Han fikk ikke ha foreldrene hos seg så mye som han hadde behov for, og som foreldrene ønsket, på grunn av rigide besøksrutiner. Foreldrene fikk beskjed fra legene om at den avdelingen gutten deres lå på, ikke var noen besøksavdeling. Naturlig nok etterspør foreldrene etiske retningslinjer for helsepersonell. Men beretningen om lille Mathias er ikke enestående i helsevesenet, dessverre. Jeg har fått mange henvendelser fra foreldre som har opplevd omtrent det samme. Jeg har også fått henvendelser fra leger, sykepleiere og jordmødre som har fortalt om lignende forhold. Pasientombud i ulike deler av landet bekrefter inntrykket og sier at mange av klagene de får fra pasienter og pårørende, handler om mangel på respekt, mangel på informasjon og kommunikasjon, utestenging og arrogant oppførsel fra helsepersonell. Det er selvsagt svært mye bra i det norske helsevesen. Leger, sykepleiere og annet helsepersonell gjør en enestående innsats ofte under svært vanskelige forhold, og pasienter og pårørende er tilfredse med den behandlingen og omsorgen de får. Den faglige og etiske standarden er høy hos de fleste. Men det forekommer allikevel stadig brudd på pasientrettighetene og forskriften om barn på sykehus. For dem det gjelder, er dette svært alvorlig og frustrerende. I forskrift om barn på sykehus § 2-1 fra 1997 står det helt klart: «Barn på sykehus har rett til å ha minst en av sine foreldre hos seg under hele sykehusoppholdet.» Videre står det i merknaden til denne paragrafen om samværsrett for pårørende m.m.: «Er barnet svært sykt eller døende skal begge foreldrene få være hos barnet dersom de ønsker det.» Men mange opplever å bli stengt ute, og det begrunnes med vedtatte rutiner på sykehuset. Jeg vil ikke helt slippe historien om lille Mathias, fordi det han og foreldrene opplevde, synliggjør det som mange dessverre opplever. Hans mor skrev i en artikkel i Aftenposten 23. januar følgende: «Vi vet det ligger en liten gutt som ikke forstår hvor vi er og hvorfor vi ikke kommer når han trenger oss. … Redselen for fullstendig å bli stengt ute gjør at vi er lydige mot de urimelige reglene vi har fått av legene: Korte besøk uten å ta på ham, ikke snakke til ham, absolutt ikke klemme, han skal ikke merke vårt nærvær. Vi står som to fremmede og observerer et barn som strever mot døden. …I døden fikk vi lov til å holde ham – være glad i ham, og vi håper vi en gang kan tilgi oss selv fordi vi ikke var der når han trengte oss mest. Men vi klarte rett og slett ikke å kjempe oss gjennom legenes ordre. Dette er legenes rike – overmakten var for stor, og det selv om de setter norsk lov til side. Barnas rett til foreldre.» Dette er en sterk beretning og en uforståelig og uakseptabel behandling av barn og foreldre i dyp krise og sorg. Spørsmålet vi alle stiller oss, er om det virkelig er mulig at dette skjer i det norske helsevesen. Og jeg spør: Hvor er etikken, verdiene, holdningene, innlevelsen og medmenneskeligheten? Opptrer enkelte ansatte på høyteknologiske avdelinger mer som ingeniører enn som medmennesker og ansvarlige fagfolk? Det er blitt vist til lovforskriften om at foreldre og andre besøkende til barn på sykehus skal rette seg etter avdelingens rutiner. Det kan selvsagt være ulike grunner til at det i enkelte situasjoner kan være vanskelig å etterkomme alle ønsker fra pårørende i enhver sammenheng – vi som har lang yrkeserfaring fra helsevesenet, vet det – spesielt ved avdelinger hvor det kjempes en kamp for livet så å si hele tiden. Men det finnes ingen – absolutt ingen – grunner som er gode nok til å forsvare at barn og foreldre ikke skal få være sammen når barnet er alvorlig sykt og døende. Det kan ikke unnskyldes med faglige prosedyrer, trange bygningsmessige forhold, organisering av arbeidet, personellmangel eller dårlig økonomi. Nei, det kan ikke unnskyldes med noe som helst. Uansett forhold må det være mulig å finne løsninger som kan ivareta det behovet barn og foreldre, pasienter og pårørende har for å være sammen i livets sluttfase. Det er i utgangspunktet en svært traumatisk opplevelse for foreldre å ha et alvorlig sykt barn. Når barnet er døende, er det enda verre. Mange foreldre er i en slik situasjon, også pasienter. Mange er i krise og trenger oppfølging og omsorg, tid og omtanke. At sykehus bryter loven, er alvorlig, men det som er mest alvorlig, er mangelen på medmenneskelighet, forståelse og innlevelse. Det må være noe fundamentalt galt med lederskapet, praktiseringen av rutiner og vurderingsevne når slikt kan skje. Det kan vi ikke akseptere i vårt helsevesen – ikke under noen omstendighet. Leder av klinisk etikkomité på Ullevål, avdelingsoverlege Britt-Ingjerd Nesheim, sier følgende til tidsskriftet Sykepleien nr. 6-2000: «Klagesaker dreier seg ofte om manglende folkeskikk fra leger og sykepleiere. Det er klart det finnes mennesker i dette systemet som liker makt, og utøver denne på en måte som ikke er akseptabel.» Hun mener videre at det fortsatt er slik i helsevesenet at pasientene er de som befinner seg nederst på rangstigen, og sier at de i mange sammenhenger ikke får den respekt de fortjener – for egen del vil jeg legge til: og som de selvsagt har krav på. Pasientrettighetene er styrket de siste årene, men tydeligvis ikke nok. Det må være en selvfølge at de blir fulgt. Pasienten først! må være mer enn et slagord. For dette handler om grunnleggende verdier i vårt helsevesen og hva det skal bygge hele sin virksomhet på. Det er jo nettopp i møte med den enkelte pasient og pårørende at verdigrunnlaget for helsetjenesten virkelig blir satt på prøve. Disse møtene er selve testen på om helsetjenesten er menneskelig og etisk forsvarlig. Uten at det medmenneskelige aspektet er ivaretatt, er ikke tjenesten faglig forsvarlig. Skal det enkelte mennesket bli sett og møtt på en god måte, må det sikres gode og fleksible rutiner, og det må forventes at fagfolk opptrer etisk forsvarlig. Leger, som har det medisinske ansvaret, kan ikke dekke seg bak medisinske årsaker og faglige prosedyrer for å slippe ubehagelige foreldre eller andre pårørende. Noen er sterke og tør å opponere, si ifra og sette krav. Men de fleste orker det ikke. Det er ikke vanskelig å forstå. Men de skal være spart for å måtte føre en slik kamp i en vanskelig livssituasjon. Derfor må pasientenes og pårørendes rettigheter bli respektert! I helsevesenet i dag er ikke den teknologiske kunnskapen mangelvare. Men det som kan se ut til å mangle i enkelte situasjoner, er et bevisst forhold til de etiske perspektivene og verdiene. Lege Reidun Førde har sagt det slik: Ett skritt fram for teknikken og vitenskapen burde være to skritt fram når det gjelder bevisstgjøringen, moralen og etikken. Nå gjør vi omvendt. Legene har det medisinske ansvaret og den endelige avgjørelsen når det gjelder behandling. I legeloven § 25 om forsvarlig legevirksomhet står det at i henhold til denne bestemmelsen plikter enhver lege å utøve sin virksomhet forsvarlig. Dette gjelder ikke bare det medisinske, men innebærer, ifølge loven, at legen skal gjøre sitt beste for å gi sine pasienter kyndig og omsorgsfull hjelp. Det er helt klart et lederansvar å sørge for at de ansatte i det daglige har en akseptabel etisk standard. Verdidebatten må inngå som en naturlig og integrert del av fagdebatten. Professor i medisinsk etikk Jan Helge Solbakk skrev i Dagens Medisin den 2. mars i år at erfaringene med videre- og etterutdanning av helsepersonell har vist at det har vært vanskelig å finne rom for å sette etikk og verdispørsmål på den faglige dagsordenen. Dette må fagmiljøene og de enkelte fagfolk gjøre noe med! Det jeg vil utfordre helseministeren på nå, er hva han vil gjøre for å sikre at retten til samvær med pårørende blir respektert og for at pasienter og pårørende får en forsvarlig omsorg. Og når sykehus bryter loven og retningslinjene – hvilke virkemidler vil han ta i bruk overfor disse sykehusene? For noen konsekvenser må det vel få når pasientenes grunnleggende rettigheter blir brutt?