Annelise Høegh (Høyre), 2000-11-30:
Den saken vi diskuterer i dag, har, som tidligere nevnt, bakgrunn i to Dokument nr. 8.-forslag fra 1998, fra henholdsvis Gunhild Øyangen på den ene side og Inge Lønning, Sonja Irene Sjøli og meg selv på den annen side. Den gangen var det ganske harde fronter. Men da sosialkomiteens forrige innstilling i denne saken ble debattert i mai 1998, hadde det allerede skjedd en viss tilnærming. Da viste det seg at det ikke bare var Høyre, Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og SV som mente at hovedregelen måtte være at det var pasienten selv som skulle informere videre ved eventuell påvist risiko for en arvelig lidelse – eventuelt med pasientens samtykke – men også Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet sluttet seg allerede da til det. Så debatten den gang gikk stort sett på hvilke kriterier og hvilke premisser som skulle ligge til grunn for en unntaksbestemmelse om at legene også under visse strenge kriterier kunne informere pasientens slektninger, selv om pasienten hadde motsatt seg det. Det uenigheten særlig gikk på den gang, var det samme som det uenigheten går på i dag – men i dag er flertallet langt større – nemlig dette om sykdommen skal kunne forebygges eller behandles med god effekt, og om man skal ha rett til behandling dersom man får påvist en arvelig, alvorlig lidelse. Nå er det slik at vi siden den gang har vedtatt en pasientrettighetslov som gir rett til behandling, og for Høyre er dette en ganske viktig premiss for å gå inn for det lovforslaget vi nå gjør, selv om den formuleringen i pasientrettighetsloven som flertallet, som vi ikke var en del av, vedtok ikke er så klar og konsis som vi hadde ønsket det. Men oppsøkende genetisk virksomhet blir altså nå en mulighet, men jeg synes det er viktig å ha klart for seg at det ikke er den oppsøkende genetiske virksomheten som redder liv, det er det bare behandling som kan gjøre. Derfor er det viktig at vi klarer å utvide behandlingstilbudet i helsevesenet, at det blir stadig bedre, og at den enkelte får hjelp så raskt som mulig når man er rammet av en sykdom eller en lidelse. Da daværende helseminister Høybråten la frem det forslaget som danner grunnlaget for dagens debatt, så vi raskt fra Høyres side at dette var det naturlig for oss å slutte oss til fordi det så å si var identisk med de forslagene som vi selv hadde presentert to år tidligere, nemlig at skal det drives oppsøkende genetisk virksomhet, må det gjelde «en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse», som det står i lovforslaget, det må være en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet, det må foreligge en dokumentert sammenheng mellom sykdomsanlegget og utvikling av sykdom, de genetiske undersøkelsene som benyttes, må være sikre, og sykdommen må kunne forebygges eller behandles med god effekt. Dette er bakgrunnen for at Høyre har gått inn for det forslaget som nå foreligger, med en minimal endring. Jeg synes derfor også det kan være på sin plass å ta litt til motmæle mot et oppslag som stod i Dagsavisen for noen dager siden. Det stod at nå hadde Høyre og mellompartiene sluttet seg til flertallet, altså i denne sammenheng Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet, og det er jo ikke riktig for noen av partene. Vi føler at vi har fått tilslutning til det alt vesentlige i det forslaget vi la frem, og jeg synes det er svært gledelig at det nå får flertall her i salen – alle unntagen Fremskrittspartiet. Det er gledelig at Arbeiderpartiet har kommet til så å si samme konklusjon siden vi behandlet dette sist, og jeg tror, som sagt, også at pasientrettighetslovens bestemmelser er ganske viktige i denne sammenheng. Høyre har gått med på én endring i forhold til det vi la til grunn, og som også Are Næss var inne på. Når det gjelder kriteriet om at det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom, har vi gått med på å ta ut ordet «sikker». Jeg ser på det mer som filologi enn som en reell endring, for er noe dokumentert, må man også forutsette at det er sikkert. Det er én gjennomgripende og svært viktig forskjell på det flertallsforslaget som alle, unntagen Fremskrittspartiet, står bak, og Fremskrittspartiets forslag – og den forskjellen utgjøres av ordene «kan», henholdsvis «skal». Her beveger vi oss nemlig i et svært usikkert rom, og det forbauser meg at Fremskrittspartiet går inn for at her skal legen ha rett til f.eks. å informere slektninger, til tross for at det budskapet man skal frem til, ikke er sikkert. Dette er spesielt. Det ville gjøre Norge enestående, tror jeg, i verden, dersom vi vedtok at legen skal ha plikt til å informere til tross for at pasienten har motsatt seg det. Det er viktig å legge til grunn at det man foreslår, skal ha god effekt. Hvis ikke, går man på tvers av det som er helt alminnelige medisinske kriterier for all behandling, enten det dreier seg om oppsøkende genetisk virksomhet eller all annen forebygging og behandling. Det er også viktig – og det synes jeg ligger til grunn for og kommer godt til uttrykk i komiteens flertallsinnstilling – at foreligger det kompetanse og mulighet for tilbud om forebygging eller behandling med god effekt, «børoppsøkende genetisk veiledning kunne vurderes». Det bør kunne vurderes. Forsiktigere går det ikke an å uttrykke seg, og det er i erkjennelsen av at det er et usikkert område, som er i en rivende utvikling, vi beveger oss inn på. Jeg hører til dem som stort sett ser positivt på de mulighetene som gen- og bioteknologien gir oss, men det er naivt ikke å være klar over at her ligger det også faremomenter. Det må alltid være en etisk refleksjon som styrer de tilbud vi gir befolkningen, og vi må også ta innover oss den uro, den angst og den frykt som mange enkeltindivider kan oppleve og kanskje vil måtte leve med i tiår av sitt liv ved å få vite at de har en risiko for å utvikle en sykdom. Det kan også skape en falsk trygghet å få en gentest som er negativ – i positiv forstand – for de fleste som utvikler alvorlige sykdommer, får dem jo, og dør kanskje av dem, uten at det finnes et arvelig anlegg og en arvelig betinget risiko. Derfor synes jeg det er naturlig å nærme seg dette området med ydmykhet og forsiktighet. Jeg tror nok at de fleste av oss, eller iallfall stadig flere av oss, vil venne oss til å leve med denne type usikkerhet. Vi er jo inne i en utvikling i rivende fart. Vi vil stadig få kunnskap om risikomomenter i vårt liv, og vi blir stadig oppfordret til å gjøre dette eller hint for å forebygge sykdommer. Så det blir nok mer alminnelig i tiårene som kommer. I en svært nær fortid var det behandlingsmulighetene som satte grensene for helsevesenets tilbud. Nå er mulighetene nesten ufattelige, og det er økonomien som setter grenser. Derfor skylder vi både oss selv og våre etterkommere å nærme oss dette temaet med ydmykhet og forsiktighet, og ikke med skråsikkerhet, som jeg dessverre føler preger mindretallets holdning. Jeg er også enig med Gunhild Øyangen i – selv om mitt utgangspunkt og syn når det gjelder forskerne, er positivt – at man ikke uten videre kan legge til grunn at forskernes etiske refleksjon er like velbetenkt. Sånn er vi mennesker, enten vi er forskere eller stortingsrepresentanter. Derfor er vi i Høyre også med i det flertall som ikke vil gi departementet fullmakt til selv å bestemme gjennom forskrifter hvilke eventuelle nye forbud som skal komme mot forskning. Forskningen bør i utgangspunktet være fri. Det forutsetter at forskerne tar samfunnsansvar. Siden ikke alle alltid utviser det, mener vi at det er det riktigste at Stortinget fatter konkrete vedtak dersom det skal nye forbud inn i loven.