Anne-Grete Strøm-Erichsen (Arbeiderpartiet), 2012-06-07:
Jeg synes det er positivt at alle partiene i Stortinget slutter seg til at det skal etableres en kjernejournal. Regjeringen foreslår nå en ny bestemmelse i helseregisterloven som hjemler etablering av nasjonal kjernejournal. Forslaget vil øke pasientsikkerheten ved å gi bedre beslutningsgrunnlag for helsehjelp og forhindre skade på pasienten som følge av f.eks. feilmedisinering. Nasjonal kjernejournal skal bidra til å dekke behovet for rask og sikker tilgang til korrekt og oppdatert informasjon i helse- og omsorgssektoren. Etablering av nasjonal kjernejournal er et stort prosjekt som vil måtte utvikles i flere faser. Det tas sikte på at første fase vil være tilgjengelig i løpet av 2013. Flere land har prøvd ut løsninger med kjernejournal. Landene har valgt ulike tilnærminger og innfallsvinkler. Løsningene er, etter min oppfatning, ikke direkte anvendbare i Norge, men erfaringene er verdifulle også for vårt arbeid. Nasjonal kjernejournal vil innebære at helsepersonell gis tilgang til et begrenset sett nødvendige og relevante helseopplysninger som er sammenstilt av ulike datakilder. Bare helsepersonell med tjenstlige behov skal ha direkte elektronisk tilgang til systemet, uten hinder av virksomhetsgrenser. Opplysningene skal også være tilgjengelige for pasienten. Kjernejournalen skal ikke inneholde pasientens komplette sykehistorie. Den skal heller ikke erstatte den ordinære pasientjournalen. Kjernejournalen vil likevel gi helsepersonell et vesentlig bedre informasjonsgrunnlag ved ikke-planlagte kontakter med helsetjenesten. Den vil også komme til nytte i flere planlagte pasientforløp. Ivaretakelse av pasientrettigheter og personvern står sentralt i forslaget. Kjernejournalen etableres uten krav om samtykke fra pasienten. Likevel vil deltakelse være frivillig ved at pasienten får rett til å reservere seg. Det gis ikke anledning til å reservere seg mot at enkeltopplysninger inngår i journalen – dette av hensyn til pasientsikkerheten. Men det åpnes for at hele journalen eller enkeltopplysninger kan sperres mot innsyn. Etter min mening vil reservasjonsretten og muligheten for å sperre enkeltopplysninger mot innsyn ivareta hensynet til den enkeltes selvbestemmelsesrett på en god måte. Kjernejournalen må oppleves som et nyttig verktøy med relevant og nødvendig informasjon. Det er kun helsepersonell som har en aktuell behandlingsrelasjon til pasienten, som kan gis tilgang til opplysninger i kjernejournalen. Selve bruken av opplysningene skal, som hovedregel, baseres på samtykke fra den enkelte pasient. Det er imidlertid foreslått en hjemmel for å gi bestemmelser om unntak i forskrift. Helseregisterloven gir den som er registrert, rett til innsyn i opplysninger om seg selv. Pasienten har også rett til innsyn i logg. Den samme retten til innsyn er foreslått også å gjelde pasienter med kjernejournal. Opplysningene i nasjonal kjernejournal vil i all hovedsak speile primærkilden. Dersom den registrerte ønsker å rette eller slette opplysninger i kjernejournalen, må dette som hovedregel gjøres i primærkilden. Kongen i statsråd kan gi nærmere bestemmelser i forskrift om etablering, drift og behandling av helseopplysninger, også om rett til sperring av opplysninger. Det foreslås å forskriftsfeste enkelte særlige begrensninger i adgangen til bruk. Dette gjelder bl.a. arbeidsgivere og forsikringsselskap. Det er imidlertid ikke foreslått et forbud mot å bruke opplysningene i forskningsøyemed. Forskning er en viktig samfunnsinteresse som kan resultere i bedre helsehjelp. Slik virksomhet er strengt regulert bl.a. i helseforskningsloven. Hovedregelen er krav om samtykke fra den enkelte og forhåndsgodkjenning fra Den regionale komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Etablering av nasjonal kjernejournal er et viktig tiltak for å bedre pasientsikkerheten i Norge, og i ytterste konsekvens redde liv. Samlet sett gir forslaget pasientene mulighet til selv å kontrollere egne helseopplysninger og ivareta selvbestemmelsesretten på en god måte. Jeg er glad for at et flertall i komiteen støtter regjeringens forslag til lovgrunnlag for å etablere en slik kjernejournal.