Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2010-03-22:
Kristelig Folkeparti støtter opprettelsen av et hjerte- og karregister. Jeg har nesten lyst til å lese det en gang til, for ut fra enkelte innlegg høres det ut som om man har oppfattet det slik at opposisjonspartiene ikke ønsker dette. Altså: Vi støtter opprettelsen av et hjerte- og karregister. Dette vil bidra til å bedre kvaliteten på diagnostikk og behandling. Men siden et nasjonalt register vil inneholde sensitive opplysninger som er underlagt taushetsplikt, ønsker Kristelig Folkeparti strengere regler for å sikre personvernet bedre enn det Regjeringen har lagt opp til. Opplysninger på avveier må ikke avdekke hvem dette handler om. Derfor vil vi ha et pseudonymt register der pasientenes identitet er kryptert av en uavhengig instans, og vi ønsker også at registeret baseres på samtykke eller reservasjonsrett. Når det gjelder endringer i helsepersonelloven som gjør at taushetsbelagte opplysninger kan eller skal gis til bruk ved kvalitetssikring, administrasjon, planlegging eller styring av helsetjenestene, stemmer Kristelig Folkeparti imot. Dette er en klar uthuling av taushetsplikten, slik vi ser det. Det er en forutsetning for opprettelse av helseregistre at nytteverdien av registeret overstiger de personvernmessige ulempene for den enkelte registrerte. Det er et godt utgangspunkt. Men denne forutsetningen i denne saken tar ikke opp i seg f.eks. hvor mange helseregistre det er behov for. Den vurderer heller ikke hvilke konsekvenser summen av registre med sensitive helseopplysninger har samlet sett. Vi har et Nasjonalt folkehelseinstitutt som naturlig nok har et særlig fokus på nytteverdien og lett tilgjengelighet til helseregistre. Jo bedre data de har å forske på, jo mer kunnskap kan fremskaffes. Samtykke og reservasjonsrett hindrer datasettene i å bli komplette, hører vi derfra. Det er også fordyrende og tar mer tid. Personidentifiserbarhet gjør det lettere å følge pasientens bevegelser inn og ut av sykehus, sier de videre, og mellom avdelinger. Dette er argumenter som brukes fra instituttet som både har ansvar for registrene og som bruker registrene i forskningsøyemed. Fra Regjeringens side hadde jeg imidlertid forventet et bredere perspektiv, en mer helhetlig tenkning. Jeg føler at det mangler i proposisjonen om disse lovendringene. Særlig er det viktig å legge merke til at Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Personvernkommisjonen, Datatilsynet og Legeforeningen alle, som flere har vært inne på, har uttrykt bekymring for at personvernet faktisk svekkes i helsetjenesten. Grunnleggende rett til vern av privatlivet fremgår av internasjonale menneskerettighetskonvensjoner. Vi har i Norge store og gode helseregistre, og dette legges det merke til utenlands. Dette gir et unikt utgangspunkt for forskning. Mange mener vi kunne ligget mye lenger fremme dersom vi hadde brukt dette materialet bedre, uten å bli hindret av for mange lover og regler. Vi må likevel ikke bli blendet av mulighetene. Noen er også bekymret for at individualismen får for stor plass i samfunnet, mens borgernes plikt til å bidra til fellesskapet blir mindre. Hvis stadig færre er villige til å dele sine helseopplysninger, rammer dette forskningen, sies det. Tillit til helsemyndigheter og forskere er en forutsetning for at folk vil bidra med sine helseopplysninger til forskningen. Men da må de vite at sensitive helseopplysninger ikke kommer på avveier, og at personvernet er ivaretatt på best mulig måte. Regelverket må i tillegg være enkelt å forstå for alle. Det er også viktig for tilliten. Vi må vite hva vi samtykker til, eller hva vi kan reservere oss mot. Jeg vil si at debatten i denne saken ikke bidrar til å øke tilliten verken til helseregistre, til forskere eller til politikere, for den saks skyld. Ord står mot ord, og det er vanskelig å vite hvem som har sannheten på sin side. Det synes jeg også høringene vi har hatt i komiteen, gir et bilde av. Det må være mulig å lage helseregistre som både ivaretar muligheten til å danne gode forskningsdata og pasientenes rett til å bestemme over egne sensitive opplysninger. Det burde være et mål fremover for oss alle.