Jon Jæger Gåsvatn (Fremskrittspartiet), 2012-06-07:
Regjeringen har lagt fram et forslag til lovendring som hjemler etablering av nasjonal kjernejournal. Det er tverrpolitisk enighet om viktigheten av å få på plass et slikt verktøy som kan bidra til økt pasientsikkerhet gjennom å gi rask tilgang på korrekt og oppdatert informasjon om pasienten. Innføring av nasjonal kjernejournal vil være et omfattende prosjekt som vil måtte gå gjennom flere faser. Flere land har prøvd ut ulike kjernejournalløsninger, og enkelte land har i dag landsdekkende løsninger i drift. En kjernejournal skal ikke erstatte den ordinære journalføringen, men være et oppslagsverk, et behandlingsregister, hvor et utvalg av opplysningssett hentet fra ulike kilder skal kunne sammenstilles og gjøres tilgjenglig for det helsepersonell som har behov for tilgang på slike opplysninger i utførelsen av sitt arbeid. Det er hevet over enhver tvil at et godt og oppdatert register vil ha stor nytte for helsepersonell i behandlingen og således komme pasienten til gode. Alle er nok enige om at hvis de en dag skulle ha behov for øyeblikkelig hjelp, er det viktig at det helsepersonell som tar imot deg, har tilgang til kritisk informasjon om deg, som f. eks. medikamentbruk, allergier osv. Utfordringen med det lovforslaget regjeringen har lagt fram, er at det kun er en rammelov som skal etableres, dvs. at departementet får meget vide fullmakter til å definere vesentlige forhold gjennom forskrift. Fremskrittspartiet er meget skeptisk til en slik framgangsmåte. Vi snakker her om et register som er personidentifiserbart, og som skal inneholde de mest sensitive medisinske opplysningene om den enkelte, all kontakt vedkommende har hatt med det norske helsevesen. Når det er den til enhver tid sittende regjering som får ansvaret for å definere formålet med registeret, hvem som skal ha databehandleransvaret, om registeret skal være samtykkebasert eller ikke og hvem som skal ha tilgang til opplysningene i registeret, mener Fremskrittspartiet at Stortinget som lovgivende forsamling gir fra seg altfor mye makt – makt som kan gå på personvernet løs. Regjeringen hevder at de i forskrift vil regulere at ikke opplysninger i kjernejournalen skal kunne utleveres til arbeidsgivere, til forsikringsselskaper eller til påtalemyndighet eller domstol, selv om den registrerte samtykker. Utfordringen er at en slik forskrift kan endres av en ny regjering i løpet av relativt kort tid. Fremskrittspartiet ønsker at slike begrensninger skal nedfelles i lovteksten, slik at det vil bli behov for en lovendringsprosess hvis formål og innhold og bruk av data skal endres. I denne prosessen må det så foretas en konkret vurdering av nytteverdi opp mot ulemper sett i forhold til personvernet. Regjeringen vil åpne opp for forskning på opplysningene i kjernejournalen. Fremskrittspartiet ser at det kan være en vesentlig nytteverdi knyttet til å utlede anonymisert statistikk fra kjernejournalen, f.eks. for å følge behandlingskjeder. Vi er imidlertid av den oppfatning at det i en piloteringsfase ikke er hensiktsmessig å åpne opp for forskning. Opplysningene i kjernejournalen skal hentes fra en rekke ulike registre med ulik datakvalitet. Det i seg selv tilsier at det er en redusert nytteverdi i å åpne for forskning på kjernejournaldata fra første dag. Fremskrittspartiet mener derfor at regjeringen må komme tilbake til Stortinget etter at piloteringsarbeidet er over, og systemet er klart for implementering på landsbasis. Først da vet en noe om hvilke data som er tilgjengelig i kjernejournalen. Vi vet også hvilke data som ligger i diverse andre primærkilder og således vil være underlagt de regler som gjelder om samtykke og forhåndsvurdering av De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Det største og vesentligste stridstema i denne saken er utvilsomt om det skal kreves samtykke fra pasienten til å etablere en kjernejournal for vedkommende. Regjeringspartiene legger opp til at det ikke skal kreves samtykke, men kun være en reservasjonsrett. Til gjengjeld sier regjeringen at det skal kreves samtykke fra pasienten for å se på datasettene i kjernejournalen. Men også her vil det kunne gjøres unntak fra samtykke i f.eks. en øyeblikkelig hjelp-situasjon. Fremskrittspartiet mener dette er en litt bakvendt tilnærming. Hvis det stilles krav om samtykke ved opprettelsen av kjernejournalen, kan dette samtykket også innebære at medisinsk personell med tjenstlig behov får adgang til de nødvendige opplysningene. Fremskrittspartiet er bekymret for at regjeringen med sin flertallsmakt nå presser gjennom etableringen av kjernejournal med så vesentlige svakheter i forhold til personvernet og sikkerheten at det kan føre til en voksende motvilje og skepsis blant befolkningen, som gjør at prosjektet med etablering av kjernejournal ikke lykkes. Det ville være synd. Med dette vil jeg ta opp de forslagene som Fremskrittspartiet er med på å fremme i saken.