Bent Høie (Høyre), 2018-05-15:
Jeg viser til at Helse- og omsorgsdepartementet siden 2016 har tatt et tydelig grep om den strategiske styringen av helseregisterfeltet. Videre har Direktoratet for e-helse fra 2017 fått ansvar for å følge opp og koordinere utviklingsarbeidet gjennom Helsedataprogrammet. Sentrale oppgaver for Helsedataprogrammet er utvikling og bruk av fellesløsninger for registrene, etablering av en helseanalyseplattform, harmonisering av kodeverk og terminologi og å bidra til videreutvikling av regelverket. Programmet skal bidra til bedre personvern og informasjonssikkerhet, bedre tilgjengelighet og økt bruk av data, bedre datakvalitet og mer effektiv registerforvaltning. Jeg vil understreke at Direktoratet for e-helse gjennom rollen som nasjonal myndighet og gjennom det nasjonale styringssystemet for e-helse har tilført helseregisterfeltet nye virkemidler og ny kompetanse, som gir sterkere utviklingskraft, og som bidrar til nye løsninger og bedre samordning framover. Helseregisterfeltet er underlagt ordinær etatsstyring og eierstyring. Styringsdialogen avspeiler de nye prioriteringene gjennom oppdrag, styringsparametere og resultatkrav. Direktoratet for e-helse har utarbeidet et eget styringsdokument for Helsedataprogrammet. Direktoratet har også fått i oppdrag å utrede og foreslå en modell for nasjonal porteføljestyring av helseregistertiltakene. Samlet sett mener jeg at disse tiltakene bidrar til en bedre og mer effektiv styring av helseregisterfeltet. Jeg er opptatt av at mer bruk av helsedata kan gi store gevinster for den enkelte pasient og for den norske helsetjenesten. I dagens system kan det være både ressurs- og tidkrevende å få tilgang til helseregisterdata til kvalitetsforbedring, helseanalyser og forskning. Dette var bakgrunnen for at Helsedatautvalget ble satt ned av departementet i juni 2016. Utvalget har foreslått juridiske, organisatoriske og tekniske tiltak for enklere og sikrere tilgang til helsedata. Flere av anbefalingene følges opp gjennom Helsedataprogrammet og arbeidet med utviklingen av en helseanalyseplattform. Helseregionene har ansvar for å utvikle nasjonale medisinske kvalitetsregistre på områder med behov for kunnskap. I 2017 og 2018 har jeg gitt dem i oppdrag å utarbeide plan for utvikling av og etablering av nye medisinske kvalitetsregistre på prioriterte fagområder sikre en styringsmodell som gir framdrift i kvalitetsregisterarbeidet, og bidrar til utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre på tvers av regionene utarbeide en elektronisk statusrapport for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene med måloppnåelse for dekningsgrad og bruk av kvalitetsregistrene Helsedirektoratet beslutter hvilke medisinske kvalitetsregistre som skal ha nasjonal status. Hvert år vurderes registrene etter fastsatte kriterier, og direktoratet beslutter om registrene fortsatt kvalifiserer til nasjonal status. Det pågår et kontinuerlig arbeid for å forbedre kvaliteten i nasjonale medisinske kvalitetsregistre. I strategien for arbeidet med medisinske kvalitetsregistre for 2016–2020 har helseregionene satt konkrete effektmål knyttet til dekningsgrad, tilgjengeliggjøring av resultater til enheter som rapporterer data, presentasjon av resultater fra klinisk forbedringsarbeid og presentasjon av pasientrapporterte data. I 2017 ble resultatene fra 48 nasjonale medisinske kvalitetsregistre publisert på kvalitetsregistre.no. Jeg vil også ta i bruk økonomiske insentiver for å øke dekningsgraden i kvalitetsregistrene, og jeg vil få på plass en egen forskrift om medisinske kvalitetsregistre som vil kunne ha betydning for dekningsgrad og kvalitet. Når det gjelder behov for bedre data om store sykdomsområder, mener jeg det er riktig å prioritere utvikling av en infrastruktur av helseregistre som samlet sett vil gi et bedre datagrunnlag. For det første handler det om å prioritere utviklingen av sentrale nøkkelregistre, som kommunalt pasient- og brukerregister, som er etablert i år, videreutvikling av Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret, og utvikling av et direkte personidentifiserbart legemiddelregister – basert på dagens Reseptregisteret. For det andre handler det om å gjøre det enkelt og sikkert å sammenstille data på tvers av eksisterende registre og datakilder. Slik kan vi få bedre data på store sykdomsområder som f.eks. psykiske lidelser og ruslidelser uten å gå veien om nye registre. Videreutvikling av helseregisterfeltet er et kontinuerlig arbeid. Regjeringen vil derfor hvert år orientere Stortinget om status og framdrift gjennom en samlet omtale i budsjettproposisjonen fra Helse- og omsorgsdepartementet.