Ingvild Kjerkol (Arbeiderpartiet), 2022-04-05:
ME er alvorlig for dem som rammes, og for deres nærmeste. Det er viktig at pasienter og pårørende møtes i helsetjenesten med forståelse, omsorg, profesjonalitet og oppdatert kunnskap. Det er satt i verk flere tiltak de senere årene for at behandlingstilbudet til mennesker med ME skal bli bedre. Likevel mangler vi kunnskap om spesifikke årsaker og om hvordan sykdommen kan behandles med gode resultater. Det gjelder både i Norge og internasjonalt. Helsedirektoratet skal nå gjennomgå kunnskapsgrunnlaget for den nasjonale veilederen om utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering av pasienter med CFS/ME. Den ble sist oppdatert i 2015. Dersom Helsedirektoratet ser behov for å revidere veilederen, skal både pasientorganisasjoner, tjenestene og fagpersoner inviteres til å bidra i dette arbeidet. Det skal være bredt forankret. Jeg er enig med representanten Hussein i at kompetansen om ME og helsetilbudet til ME-rammede varierer for mye. Det er mye som kan gjøres for å øke kunnskapen og forbedre kompetansen både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er i gang med dette – i samarbeid med helseregionene. Det er utarbeidet e-læringskurs, og kompetansetjenesten bidrar i undervisning og opplæring i alle deler av helse- og omsorgstjenesten. I 2020 fikk helseregionene i oppdrag å videreutvikle behandlingstilbudet til pasienter med utmattelsestilstander med ukjent årsak. Helse Midt-Norge har etablert en styringsgruppe på tvers av helseregionene som samarbeider med fagmiljøene, bl.a. nasjonalt fagnettverk og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Gruppen har bl.a. skaffet oversikt over behandlingstilbud i regionene og beskrevet oppgaver for en utmattelsespoliklinikk og for et pasientforløp som også omfatter kommunehelsetjenesten. Pasienter med utmattelsestilstander har ofte et sammensatt sykdomsbilde. Behovet for oppfølging vil variere fra pasient til pasient, men tilbudet må ivareta pasientens helhetlige behov og være koordinert med både spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester. Også Nav og skole er viktige samarbeidspartnere. I kommunen har fastlegen en sentral rolle i oppfølgingen av pasienter med ME. Kommunale tilbud innen rehabilitering og samarbeid med andre helse- og omsorgstjenester er også viktig. Jeg nevner også at det ved St. Olavs hospital er igangsatt et pilotprosjekt med CFS/ME-arbeid på barneavdelingen, og foretaket har avsatt midler til forskning. Forskning på ME har i flere år vært prioritert i oppdrag og tildelingsbrev, bl.a. som en særskilt føring i tildelingsbrevet til Forskningsrådet. I budsjettet for 2022 skal de prioritere forskning som har som formål å bedre kunnskapen om og behandlingstilbudet for ME-pasienter. Som kjent utarbeider Helsedirektoratet helhetlige pasientforløp for pasienter med langvarig utmattelse med ukjent årsak, inkludert CFS/ME. Målet for pakkeforløpet er å bidra til et likeverdig og forutsigbart tilbud, unngå unødvendig ventetid og øke brukermedvirkning og brukertilfredshet. Regjeringen er opptatt av at enkeltmennesket møtes med respekt og verdighet i helse- og omsorgstjenesten, og at den enkeltes behov for hjelp og støtte tas på alvor. Når kunnskapen ikke gir sikre svar, er det desto viktigere å involvere pasient og pårørende i behandling og oppfølging. Mitt ønske er at tjenestene utnytter dette mulighetsrommet, samtidig som vi må jobbe med å løfte kunnskapen og kompetansen om CFS/ME.