Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2009-06-10:
Først vil jeg gi honnør til saksordføreren for et grundig arbeid med saken. Vi mener det står stor respekt av at representanten Ballo ikke lar seg diktere i viktige prinsipielle spørsmål, men faktisk kjemper for det han mener er riktig. Den politiske debatten blir både rikere og mer troverdig av det. Hele helse- og omsorgskomiteen anerkjenner behovet for bedre kommunikasjon på tvers av virksomheter i helsetjenesten for å sikre bedre og mer effektiv behandling av pasientene. Det er enighet om at personvernet må ivaretas. Uenigheten dreier seg om hvordan disse hensynene skal avveies. Høyre mener i likhet med saksordføreren og komiteens mindretall at Regjeringens forslag ikke ivaretar personvernet på en tilstrekkelig betryggende måte. Dette er et synspunkt som vi deler med mange andre betydelige høringsinstanser, som fagorganisasjoner, pasientforeninger og myndighetenes egne rådgivningsorgan. For Høyre er respekten for det enkelte menneskes integritet og rett til privatliv en helt grunnleggende verdi. Helseopplysninger er i sin natur svært sensitiv og privat informasjon. Derfor er hensynet til personvern særlig viktig i denne sammenheng. Jeg registrerer at Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Fremskrittspartiet mener at taushetsplikten gir tilstrekkelig beskyttelse av sensitive opplysninger. Dette mener jeg er en naiv holdning til saken. Vi vet at det allerede i dag er betydelige utfordringer knyttet til at helseopplysninger misbrukes og kommer på avveier. Det har de siste årene vært mange medieoppslag knyttet til snoking i pasientjournaler ved flere sykehus. Jeg vil nevne et konkret eksempel fra Helse Bergen, der Helsetilsynet og Datatilsynet i fellesskap avgav en meget kritisk rapport, hvor de pekte på flere alvorlige feil og mangler. Det ble påpekt at de elektroniske pasientjournalene ikke er forsvarlig vernet mot innsyn fra ansatte som ikke har legitimt behov for opplysningene. Det ble påpekt at systemet med etterkontroll av hvem som har slått opp i en pasientjournal, ikke er tilstrekkelig, og at det ikke kan erstatte en avgrensning av tilgang på forhånd. Virksomhetsgrensene representerer med andre ord en viktig ytre grense for utveksling av private helseopplysninger. Det har også framgått av medieoppslag at barn for første gang får høre om foreldrenes alvorlige sykdom av andre barn i skolegården, fordi helsepersonell har fått kjennskap til dette og formidlet dette til sine barn, som igjen konfronterer pasientens pårørende. En konkret sak som vi er blitt kjent med nå i de siste dagene, viser at helsepersonell i enkelte etniske miljøer systematisk snoker i pasientjournaler for å drive sosial kontroll overfor unge jenter i dette miljøet. De undersøker om jentene bruker prevensjon, har tatt abort osv., og formidler dette videre til andre. Dette bør være en tankevekker for dem som mener at alle offentlig ansatte bare vil oss vel, og at det bare er for din egen trygghets skyld at storesøster ser deg. Disse sakene viser hvor sårbare vi er for at sensitiv informasjon om oss skal komme på avveier. Det illustrerer den betydelige makten som ligger i å besitte helseopplysninger om andre mennesker, og hvor viktig det er at offentlige myndigheter beskytter denne informasjonen. Det viser også at jo flere som har tilgang til opplysningene, jo mer sårbare er vi for at opplysningene om oss kan misbrukes. Enkelte hevder at den nye informasjonsteknologien vil løse disse problemene, bl.a. gjennom mulighet for logging av hvem som åpner journalene. Men det sier seg selv at det er umulig å kontrollere tusenvis av journaler og helsepersonell på de store sykehusene. Risikoen for å bli tatt for snoking er i praksis svært liten. Dette dreier seg også om den grunnleggende tilliten vi alle er avhengig av å ha til helsetjenesten. Når Regjeringen viser til at manglende informasjon kan koste liv, skal de også merke seg at mangel på tillit til helsetjenesten truer liv og helse. Vi er kjent med at en fastlege føler seg tvunget til å advare pasienten om å betro seg til ham om helsemessige forhold, fordi disse opplysningene kan tilflyte andre offentlige myndigheter og brukes mot pasienten. Dersom pasienter frykter for personvernet, kan vi risikere at helsetjenesten aldri får den informasjon de nå ivrer for å utveksle. Når regjeringspartiene nå åpner for en betydelig utvidelse av adgangen til å utveksle helseopplysninger på tvers av virksomhetsgrensene, øker faren for krenkelse av personvernet betydelig. Det faktum at store grupper helsepersonell har adgang til journalopplysninger, er i seg selv et problem, fordi det svekker den konfidensialiteten pasienten har krav på. Vi registrerer at regjeringspartiene mener at den framtidige teknologien vil sikre at bare relevant informasjon vil gjøres tilgjengelig for annet helsepersonell enn den som er betrodd opplysningene. Det er imidlertid et faktum at dette ikke kan ivaretas med dagens teknologi og praksis ved journalføring. Dermed blir spørsmålet hvorfor Regjeringen er så ivrig etter å vedta et lovverk som ikke er tilpasset dagens virkelighet, men forutsetter en teknologisk utvikling som muligens er realistisk en gang i framtiden. I mellomtiden kan de forskriftshjemlene flertallet innfører, medføre nærmest fri flyt av private helseopplysninger om svært mange enkeltmennesker, mellom helsepersonell og på tvers av virksomheter. Fra Høyres side mener vi at framtidig utveksling av pasientopplysninger på tvers av virksomheter bør forankres i en kjernejournal, der bare livsviktige opplysninger om pasienten lagres. Dette vil sikre at nødvendige opplysninger gjøres kjent for helsepersonell som har behov for det. Samtidig vil dette sikre at opplysninger som man ønsker fortrolighet om, ikke gjøres tilgjengelig for andre enn den man har betrodd seg til. Fra flertallets side er det anført at elektroniske journaler kan bidra til større sikkerhet enn de tradisjonelle papirjournalene. Ja, det er riktig. Men det er også en betydelig risiko forbundet med elektronisk utveksling av informasjon, noe amerikanske helsemyndigheter smertelig har erfart denne våren. I mai ble helsemyndighetenes lukkede nettsted for resepter i staten Virginia tappet for all informasjon. Da helsepersonellet forsøkte å logge seg inn på systemet, fikk de følgende beskjed: «Akkurat nå er 8 257 378 pasientjournaler og totalt 35 548 087 resepter i «min» besittelse. Jeg har også laget en kryptert backup og slettet originalen.(…) For 10 millioner dollar vil jeg gladelig sende passordet». (…) Høyre har tatt opp problemene knyttet til ivaretakelse av taushetsplikten med helse- og omsorgsministeren gjennom interpellasjoner, spørsmål og forslag i hele denne stortingsperioden. Regjeringen har på sin side gått mange mil i feil retning når det gjelder å svekke personvernet. De nektet å gå med på ekstern kryptering av det nye helseregisteret, selv om dette ville gitt en tryggere håndtering av tidenes mest omfattende register over enkeltmenneskers sykehistorie. I den foreliggende saken har flertallet tviholdt på sitt syn om at den foreslåtte løsningen er god nok, til tross for vesentlige innsigelser fra Helsetilsynet, Helsedirektoratet, Legeforeningen, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Handikapforbundet, Norsk Psykologforening, Datatilsynet og flere andre instanser med betydelig kompetanse og innsikt i saken. De mindre justeringene som er gjort gjennom komitéarbeidet, retter ikke opp den grunnleggende svakheten forslaget har, ved at det gis for vidtrekkende hjemler for utveksling av sensitiv pasientinformasjon mellom helsepersonell og på tvers av virksomhetsgrenser. De forutsetningene som ligger til grunn om muligheten for å begrense utveksling til strukturert og relevant informasjon, er ikke til stede. Selv om det stilles krav om et eksplisitt samtykke fra en pasient, vil det fortsatt være slik at mange vil føle seg tvunget til å gi de fullmaktene helsetjenesten ber om. I møte med det store helsevesenet kan vi alle føle oss små. Det paradoksale er at den manglende imøtekommenheten fra flertallets side kan føre til at den elektroniske samhandlingen i helsetjenesten blir ytterligere forsinket, fordi man ikke har evnet å finne politiske løsninger som har bred politisk forankring. Fra Høyres side kan vi ikke være med på at enkeltmenneskers personvern krenkes og settes til side av hensyn til effektiviteten i helsevesenet. Det er først når personvernet ivaretas på en mer betryggende måte at vi kan realisere vårt felles ønske om informasjonsutveksling i helsetjenesten. Til slutt tar jeg opp mindretallets forslag.