Carl-Erik Grimstad (Venstre), 2018-04-05:
Jeg er kjent med presidentskapets skepsis til bruk av rekvisitter på denne talerstolen, men dagens tema, nyfødtscreening, lar seg best illustrere ved å vise fram dette kortet – et pappark på 23 x 11 cm som påføres til sammen 3 mikroliter blod fra et nyfødt barn i fem ringer på toppen av arket. Dette arket inneholder biokjemisk materiale som analyseres kort tid etter fødselen, altså ikke et DNA. Kortet fryses ned etter at testingen er gjennomført. Cirka ett av tusen barn i Norge fødes med en av de 25 – ikke 23 – tilstandene i screeningpanelet. Screeningen gjennomføres bare etter skriftlig samtykke, og nær 100 pst. av foreldrene aksepterer testingen. Nyfødtscreeningen er en svært vellykket medisinsk nyvinning som har spart mange barn for lidelse og i noen tilfeller en altfor tidlig død. Årlig står mellom 50 og 100 familier i Norge i dyp gjeld til det arbeidet som avdelingen på Rikshospitalet utfører. Bare i ytterst få tilfeller sekvenseres blodet slik at genmaterialet framkommer. Som det har framgått, dreier debatten seg her i dag om hvorvidt det skal være mulig å oppbevare et slikt kort ut over 16 år. Jeg stiller meg helt bak de medlemmer i komiteen som mener at lagring av kortene uten tidsbegrensning reiser etiske problemstillinger, men jeg deler ikke frykten for at disse kortene skal kunne bidra til å utvikle en norsk biobank der genomet for hver enkelt borger født i Norge skal kunne lagres. Til det er samtykkeprosedyrene og vårt lovverk svært presist utformet, nettopp for å unngå at misbruk skal finne sted. Dessuten er kostnadene ved en total sekvensering i dag ca. 1 000 dollar per prøve. Selv om det er riktig at kostnadene har vært sterkt fallende de siste årene, vil en total kartlegging uansett være et svært krevende arbeid – og antakelig usedvanlig lite kostnadseffektivt for å bygge opp et eventuelt digitalisert DNA-register. Nyfødtscreeningen er langt fra den eneste behandlingsbiobanken vi har i Norge. Jeg tror det per i dag ikke er noen som kjenner det eksakte tallet for disse, men i Sverige finnes det 450 slike, etter en opptelling foretatt nylig. Så vidt vites er det ikke knyttet de samme strenge kravene til oppbevaringen av disse som det nå er foreslått for nyfødtscreeningen. Som representanten Stensland nevnte, vil regjeringspartienes representanter i helse- og omsorgskomiteen fremme et løst forslag som anmoder regjeringen om en presisering av reglene for forvalter-, personvern- og informasjonsansvar knyttet til lagring av kortene. I en samtale jeg nylig hadde med Nyfødtscreeningen på Rikshospitalet, ble jeg gjort oppmerksom på en uro over at det biokjemiske materialet eventuelt skulle overføres til andre institusjoner etter 10–16 år, og at andre enn Nyfødtscreeningen skulle ha eiendomsretten til prøvene. Det er en uro jeg synes det er grunn til å ta alvorlig og til statsråden å merke seg. Det har i den debatten som har oppstått, vært anført at Sverige – som i lang tid har lagret tilsvarende materiale i en såkalt PKU-bank – anvendte prøven til en mistenkt person etter mordet på Sveriges utenriksminister i 2003 for å finne et samsvar mellom denne og DNA-materialet på kniven som ble brukt under attentatet. Framgangsmåten avstedkom sterk debatt i Sverige og har resultert i to større offentlige utredninger for å vurdere den forensiske bruken av screeningkortene. Den siste utredningen resulterte i en anbefaling om å nekte enhver slik kriminaletterforskningsbruk av kortene. Så langt jeg kan se, er dette langt på vei uttrykk for en rettstilstand vi allerede har i Norge. Det er likevel først og fremst grunn til å merke seg at testingen som ble foretatt i Sverige, ikke dreide seg om en massesekvensering av kortene i PKU-basen, men om å trekke ut ett kort basert på opplysninger om en mistenkt person. Denne testen synes også for meg å være svært overflødig, siden politiet allerede da prøvene ble sendt til Storbritannia for analyse, hadde fått tak i DNA fra den mistenkte – uten å gå veien om PKU-kortene. Slik jeg tolker vår norske rettstilstand, vil en slik bruk av materiale fra nyfødtscreeningen ikke kunne tillates. En høyesterettsdom fra 2006 etter Nokas-ranet understreker også at norsk lovverk har svært strenge regler for forensisk bruk. Det er også verdt å nevne at enhver bruk til forskning på de biokjemiske prøvene uansett vil kreve aktivt samtykke fra personen det gjelder. Når erfaringene fra Sverige først trekkes fram, må det også nevnes at PKU-basen ble brukt på en svært effektiv måte for å identifisere omkomne etter tsunamien i Sørøst-Asia i 2004. Det er en bruk jeg antar at det vil være bred enighet i den norske befolkningen om å tillate ved tilsvarende omstendigheter.