Bent Høie (Høyre), 2016-06-09:
Et kommunalt pasient- og brukerregister vil gi oss kunnskap vi må ha for å kunne skape pasientens og brukerens helse- og omsorgstjeneste. Gode tjenester med riktig kapasitet krever at vi vet årsakene til og forekomsten av sykdom, funksjonssvikt og sosiale problemer. Vi må vite hva som gir gode tjenester, og hva som er gode måter å organisere og finansiere dem på. Hvordan fungerer tjenestene? Oppnår vi det vi vil? Hvordan er samhandlingen mellom de kommunale tjenestene og spesialisthelsetjenesten? Dette er kunnskap som både de kommunale og de sentrale helsemyndighetene har behov for. Det foreslåtte registeret vil gi den type kunnskap. Registeret vil også gi pasienter og brukere innsyn i helse- og omsorgstjenestens aktiviteter og resultater. Dette konkrete lovforslaget er å endre helseregisterloven § 11, slik at vi kan etablere et kommunalt pasient- og brukerregister i en forskrift. Formålet er å gi grunnlag for planlegging, styring, finansiering og evaluering av kommunale helse- og omsorgstjenester for sentrale og kommunale myndigheter. Dette formålet skal være styrende for hvilke opplysninger registeret kan inneholde. Opplysningene i registeret skal også kunne brukes til statistikk, helseanalyser, kvalitetsforbedring, beredskap, forebyggende arbeid og forskning. Hovedgrepet er å legge til rette for gjenbruk, tilretteleggelse og sammenstilling av eksisterende opplysninger fra de kommunale tjenestene, i et samlet register. Det er et mål at registeret ikke skal medføre økt rapporteringsbyrde. I første omgang skal registeret baseres på det eksisterende oppgjørssystemet for kontroll og utbetaling av helserefusjon, KUHR, og det nasjonale helseregisteret for individbaserte pleie- og omsorgstjenester, IPLOS. Jeg tar på alvor at registrering og lagring av helseopplysninger om enkeltpersoner i seg selv kan føles belastende, og at noen kan være bekymret for at opplysningene kan komme på avveier. Pasientenes og brukernes personvern skal selvfølgelig ivaretas. Den helsefaglige eller samfunnsmessige nytten av registeret vil, som jeg har gjort rede for i proposisjonen, klart overstige personvernulempene. Opplysningene skal behandles i samsvar med krav om informasjonssikkerhet, taushetsplikt, innsynsrett, logging, de registrertes innsyn i logg og andre personvernkrav i helseregisterloven. Bruken av dataene til planlegging, styring, evaluering, statistikk, forskning mv. vil i hovedsak skje på helsedata som ikke er knyttet til fødselsnummer. Registrering av fødselsnummer er likevel nødvendig for å sikre god registerkvalitet, utvikle gode datasett og for å knytte opplysningenes sammen i forløp mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Fødselsnummer skal lagres kryptert og separat ifra helseopplysningene. Navn vil ikke bli registrert. Dette vil gi meget god sikkerhet for at opplysningene ikke spres til uvedkommende. Jeg viser til Norsk pasientregister og Hjerte- og karregisteret, som har en tilsvarende løsning. Denne løsningen har vi svært god erfaring med. Det er avgjørende å få mest mulig komplette data. Selv om det vil være et fåtall som reserverer seg, er det sannsynlig at det vil være store lokale forskjeller, og at de som reserverer seg, har spesielle karakteristika. Dette vil kunne føre til et skjevt frafall og få betydning for registerkvaliteten. Det må derfor være mulig å innhente og registrere opplysninger uten at det kreves samtykke eller gis en generell reservasjonsrett. Det er heller ikke anledning til å reservere seg mot registrering i KUHR eller i liknende registre, som for eksempel Norsk pasientregister. Skulle en ha innført en generell reservasjonsrett, ville dette måtte etableres som et nytt register med ny rapportering, og dermed innført dobbelt- og trippelarbeid i tjenesten. Selvbestemmelsesrett over egne opplysninger er viktig for personvernet. Jeg vil derfor i arbeidet med forskriften vurdere om det skal være mulig å reservere seg mot registrering av enkelte opplysninger eller mot bruk til enkelte formål. Registerets formål og innhold vil være nærmere regulert i forskrift. Det skal også fastsettes detaljerte regler om utlevering av opplysninger fra registeret. Utkast til forskrift blir sendt på høring. En forskrift gir en mulighet for å få innspill fra brukere, organisasjoner og institusjoner som har synspunkter på disse spørsmålene. Et nytt kommunalt pasient- og brukerregister vil bidra til at den enkelte kan få bedre tjenester og til å utvikle pasientenes og brukernes helse- og omsorgstjeneste. Jeg er helt overbevist om at dette registeret vil være god hjelp for ledelsen i kommunene og for lokalpolitikerne til nettopp å være tydelig på behovet for kvalitet i tjenesten.