Bjarne Håkon Hanssen (Arbeiderpartiet), 2009-01-08:
Jeg synes dette er veldig interessante og spennende tema å diskutere. Norge er langt framme når det gjelder organtransplantasjon ved irreversibel organsvikt, dvs. svikt i hjerte, lunger, nyrer, lever eller bukspyttkjertel. Men vi skal bli bedre. Det er et nasjonalt mål å øke antall donasjoner fra 21 donasjoner pr. million innbyggere i dag til 30 donasjoner pr. million innbyggere. Jeg er enig med representanten Lønning i at det er nødvendig å styrke arbeidet med organdonasjon, slik at flere kan få hjelp gjennom transplantasjon. Like viktig som å øke antall donorer er det å ivareta respekten for den avdøde og de pårørende – som har mistet en av sine kjære. Donasjon av organer og annet biologisk materiale reguleres i dag av transplantasjonsloven av 1973 og av rundskriv I-6/2008, som omhandler organdonasjon og samtykke. Siktemålet med rundskrivet er å fremme organdonasjon fra avdøde der donasjon kan være aktuelt medvirke til at helsepersonell tar opp spørsmålet om organdonasjon med de nærmeste pårørende medvirke til at avdødes vilje blir fulgt, der han eller hun har gitt uttrykk for sin holdning til spørsmålet avklare forholdet mellom avdødes vilje og oppfatningen til de nærmeste pårørende Mye taler for at transplantasjonsloven av 1973 bør gjennomgås for å tilpasses personvernkrav og for å se hvilke spørsmål som bør reguleres i lov. Dagens lov regulerer ikke informasjon og involvering av pasient og pårørende på en god nok måte. Og spørsmål rundt kvalitet og sikkerhet ved behandling av organer er ikke formelt lovregulert. Det kan eventuelt være hensiktsmessig å nedsette et bredt sammensatt utvalg til dette arbeidet. Spørsmål om informasjon og samtykke vil være en viktig del av et eventuelt mandat til et slikt utvalg. Jeg tror at interpellanten har rett når han understreker behovet for å beholde en ordning med informert samtykke. Jeg skal åpent og ærlig innrømme at det er et spørsmål jeg har tenkt over selv og vært åpen i min tilnærming til. Men ikke minst samtaler jeg har hatt med fagmiljøet, har styrket meg veldig i troen på at det er helt rett å beholde en ordning med informert samtykke, og ikke ha det som jeg syntes interpellanten beskrev godt som en ordning med motsatt innfallsvinkel, altså at hvis du ikke har reservert deg, har du samtykket. Jeg opplever det som ganske sterkt når fagmiljøet så klart overfor meg i hvert fall advarer veldig mot å endre det – ikke, tror jeg, ut fra noen annen hovedbegrunnelse enn at man rett og slett tror det vil virke mot sin hensikt, i tillegg til at man selvfølgelig har en del etiske og andre typer resonnementer. Men samtidig tror jeg at det er lurt at vi tenker gjennom det i forbindelse med en lovregulering, for også en ordning med informert samtykke kan organiseres på mange måter. For eksempel er det mange som har sagt til meg at det kan være lurt å lage et donorregister basert på informert samtykke, der f.eks. fastlegene får en rolle i å ta opp dette temaet med sine listepasienter, diskutere det, be vedkommende ta stilling til det, og så eventuelt kunne gjennomføre sitt informerte samtykke ved å la seg registrere i et donorregister. Jeg sier ikke nå at jeg er for det, men jeg sier at dette er eksempler på ting vi bør diskutere, og det vil vi altså få anledning til gjennom en bred vurdering av dagens lov. Så vil jeg også understreke at EU-kommisjonen nylig har foreslått et direktiv om standarder for kvalitet og sikkerhet for menneskelige organer som er ment for transplantasjon. Spørsmålet om samtykke er meget sensitivt og reiser en rekke etiske spørsmål som det enkelte land må vurdere. Et overordnet prinsipp er at hver medlemsstat skal sikre at organdonasjon skjer frivillig og uten vederlag. Hovedregelen i vår transplantasjonslov er at det kreves samtykke. I transplantasjonsloven § 2 første ledd fastslås det at organer og annet biologisk materiale kan «tas til behandling av sykdom eller legemsskade hos en annen» – dersom avdøde har truffet bestemmelse om det, skriftlig eller muntlig. Andelen pårørende som sier nei til organdonasjon, har økt fra 23 til 29 pst. på årsbasis. Jeg tror det først og fremst skyldes at flere pårørende spørres om den dødes holdning til organdonasjon. Stiftelsen Organdonasjon arbeider for å få så mange som mulig til å ta stilling til organdonasjon, bl.a. er donorkort distribuert i over 3 millioner eksemplarer. Stiftelsen vil i 2009 få 1 mill. kr i økt tilskudd til sitt arbeid. Dersom avdøde ikke har truffet noen bestemmelse om organdonasjon, kan organdonasjon foretas – forutsatt at avdøde eller avdødes nærmeste pårørende ikke har uttalt seg mot det, at inngrepet ikke vil være i strid med avdødes eller hans nærmestes livssyn, eller når andre særlige grunner taler mot det. I praksis blir alltid avdødes nærmeste spurt om de kjenner den avdødes holdning til organdonasjon. Det har vært tvil om donasjon av hornhinner omfattes av de alminnelige regler for organdonasjon og samtykke. Det har vært uklart om uttak av hornhinner kan betraktes som et mindre inngrep eller ikke. Praksis har derfor variert. I transplantasjonsloven § 6 sies det at uttak av blod, fjerning av mindre hudpartier og andre mindre inngrep som kan likestilles med disse, kan skje uten hinder av bestemmelsene i loven. Jeg mener at informasjon og åpenhet rundt donasjon av hornhinner er en forutsetning for å sikre legitimitet for organdonasjon i befolkningen. Uttak av hornhinner skal derfor ikke betraktes som et mindre inngrep etter loven. Dette har jeg presisert i rundskrivet fra departementet, slik at regler om informasjon og samtykke skal gjelde ved uttak av hornhinner til transplantasjon. Jeg har forsikret meg om at praksis på dette området er endret. Ved Ullevål universitetssykehus skal øyeavdelingen og seksjon for organdonasjon nå samarbeide for å identifisere pasienter som kan være aktuelle hornhinnedonorer. Jeg har gitt styringssignaler til de regionale helseforetakene om at det skal innhentes samtykke. Virksomhet knyttet til donasjon av hornhinner skal dessuten organiseres atskilt fra annen donasjon. Stiftelsen Organdonasjon vil fra i år inkludere donasjon av hornhinner i sitt informasjonsarbeid. Så er det faktisk slik at man mener at man i løpet av få år vil kunne dyrke fram hornhinner basert på stamceller. Der har man kommet langt i forskningen, og det betyr at det vil bli mindre behov for hornhinner fra døde personer. I dag anslår fagmiljøet at det er behov for 300 hornhinnetransplantasjoner i året. Helt til slutt: Arbeidet med å øke antall organdonasjoner er en viktig oppgave. Helse- og omsorgsdepartementet oppnevnte i november 2007 en arbeidsgruppe som har foreslått hvilke tiltak som bør settes i verk på dette området. Rapporten, som kom i april, følges nå opp av Helsedirektoratet. Det skal særlig legges vekt på tre områder: å styrke den nasjonale koordinatorfunksjonen for organdonasjon å opprette et nasjonalt fagråd for organdonasjon og transplantasjon og sekretariat for dette å utarbeide en handlingsplan for kronisk nyresykdom, med vekt på forebygging og tidlig behandling i primærhelsetjenesten Jeg ser fram til det videre arbeidet på dette viktige området.