Annelise Høegh (Høyre), 2001-04-05:
Siktemålet med den andre av lovene vi skal vedta i dag, er å legge til rette for god informasjonssikkerhet ved behandling av helseopplysninger. Vi får, som flere har vært inne på, gjennom denne loven en klargjort hjemmel for de eksisterende helseregistrene, vi får en lov for helseregistre og behandling av helseopplysninger. Det er positivt både for pasientene og for samfunnet. I likhet med hele komiteen – saksordføreren var inne på det tidligere – mener jeg det er viktig at vi understreker at det skal stilles strengere krav til å godta opprettelse av helseregistre for forvaltningen enn for helsetjenesten. Forvaltningen kan nok føle at den har mange behov, men forvaltningens behov må komme i annen rekke i forhold til å sikre personverninteressene, mens helsetjenesten jo er mer avhengig av det for å kunne gi god og kvalitetssikret behandling. I prinsippet kan jo forvaltningen, gjennom å vise til å finne frem til bedre forebyggingsstrategier, nærmest ha interesse av, ønske om og behov for å registrere alt vi gjør fra vugge til grav. Det ønsker ikke jeg, av grunner jeg ikke skal komme nærmere inn på her, men i alle fall bør slike registre være avidentifisert eller pseudonymisert når de blir opprettet. Det er, synes jeg, meget gledelig at det er så å si full enighet i komiteen om de endringer vi gjør, slik at vi får et formål for loven som integrerer de to hovedhensynene som loven har, å bidra til å gi helsetjenesten og forvaltningen informasjon og kunnskap slik at helsetjenesten kan gis på en forsvarlig og effektiv måte, og å ivareta personvernet. Disse to hensyn er nå sterkere integrert i formålsparagrafen enn de i alle fall etter Høyres syn var i utkastet i proposisjonen. I utgangspunktet var lovforslaget i proposisjonen en ren fullmaktslov. Jeg har sjelden sett et lovforslag som så til de grader inviterte Stortinget til bare å gi departementet fullmakter til på dette området å gjøre det de syntes var fornuftig, enten det gjaldt sentrale, regionale eller lokale registre. Selv med personidentifiserbare opplysninger, og selv om den registrerte ikke hadde gitt sitt samtykke, skulle Stortinget bare gi departementet fullmakt til å gjøre dette når de fant det for godt. Det er her at Stortingets viktigste endring slår inn. Selv om det er dette ene som slår igjennom av alle de endringene vi har gjort, så ville jeg nok ikke ha formulert meg akkurat som Are Næss gjorde, og si at det ikke var så mange endringer. Det er endring i det helt betydelige og sentrale, og da spiller det ingen rolle hvor mange endringer det er. Vi har gjort en betydelig endring av denne loven, og det er jeg på Høyres vegne svært fornøyd med. Jeg er også ganske sikker på at Asmund Kristoffersen ikke vil få rett i at dette blir en svært omstendelig måte å gjøre det på. Når vi får Stortinget inn på denne måten, sikrer det en større bredde i den demokratiske prosessen, en større bredde ved at vi får folkevalgt medansvar i å opprette personidentifiserbare helseregistre. For det er jo det vi innskrenker oss til – men det er viktig. Når Høyre har gått i bresjen for å endre det lovforslaget som ble lagt frem, fra en fullmaktslov til en lov som krever lovfestet personidentifiserbare registre, er det ikke fordi vi er motstandere av slike registre. Tvert imot. Jeg har selv tatt initiativ til og fått flertall for her i salen å opprette et såkalt ms-register, til stor glede, tror jeg, både for pasientene, for helsepersonellet og for forskerne, og sannsynligvis også for helseforvaltningen. Jeg mener at vi trenger flere personidentifiserbare sykdomsregistre for å kvalitetssikre behandling og diagnostikk, men de skal opprettes etter høring med de berørte og etter vedtak i Stortinget. Med den loven vi nå er invitert til å vedta, slutter jeg meg til saksordførerens konklusjon. Vi får en god lov som vil være tjenlig så vel for pasientene som for helsetjenesten, for helseforvaltningen og for forskningen.