Karin Andersen (Sosialistisk Venstreparti), 2007-01-16:
Jeg vil også takke interpellanten for å ha tatt opp et veldig viktig tema. Vi har nettopp hatt en interpellasjonsdebatt som har dreid seg om universell utforming og tilgjengelighet, som jo henger veldig nøye sammen med å greie å konstruere et samfunn som gjør at disse barna kan bruke samfunnet sånn som vi andre, og ikke minst også familiene deres, slik at de kan fungere som en familie, ta bussen, gå på kino, altså gjøre alle de andre tingene som vi tar som en selvfølge. Det er en svært viktig bit av det. Disse familiene er veldig ulike. De har ulike behov, helt fra det at barna kan få gå i barnehagen i nærmiljøet og på skolen nær hjemmet til de mest kompliserte medisinske oppfølgingene. Det er krevende for dem, og det er også krevende for det hjelpeapparatet som skal bistå dem. Derfor forstår jeg veldig godt det behovet som mange sier de har for en koordinatorfunksjon, om det nå skal være en person eller hva det skal være. I forrige stortingsperiode var det også kontakter inn mot Stortinget som viste at det var enkeltpersoner, altså foreldre, som sjøl hadde denne erfaringen, som laget programmer og faktisk solgte disse til andre foreldre med funksjonshemma barn, fordi de ikke fikk nødvendig hjelp i kommunen til å koordinere. De ble eksperter, og de solgte dette produktet til foreldre som følte seg så hjelpeløse og lite ivaretatt at de valgte å kjøpe en perm med et slikt opplegg. Det forteller litt om det store behovet som er. Dette gjelder mange forskjellige områder. Jeg har hatt en del kontakt med Frambu, som jo er et senter for spesielle, sjeldne funksjonshemninger, altså de det bare er noen få tilfeller av, og der kunnskapen i de ulike lokalsamfunnene er liten. Det er på en måte umulig å forvente at alle skal kunne vite alt om disse tilfellene, så det trengs. Men noe av det de la svært stor vekt på da vi snakket med dem, var den store forskjellen fra kommune til kommune. De etterlyste flere rettigheter og likhet i dette arbeidet landet over. I tillegg til det var de selvfølgelig også opptatt av det som interpellanten var inne på, nemlig dette med saksbehandlingstid. Veldig mange opplever at de må anke og anke. Så får de til slutt gjennomslag. Men det er altså det med å ta disse familiene på alvor. Jeg tror det også er behov for å ha en slags oppstrammer i hele apparatet, alt fra når det gjelder innvilging av pleiepenger, til tjenester. Det virker som systemet er litt gira på at man skal holde igjen mest mulig istedenfor å ha en holdning som sier at vår oppgave her er faktisk å gjøre livet til disse familiene og disse barna mest mulig likestilt med livet til dem som er funksjonsfriske, og det er vår jobb å sørge for at de får det som er tilgjengelig, ikke å begrense det mest mulig. Det er også problemer knyttet til reglene for pleiepenger. Det er det gjort en del endringer i fra denne regjeringens side. Men det er klart at det er noen overganger her, f.eks. at når man passerer 18 år, faller retten bort. En del av disse barna, særlig de med det som heter – det er et så vanskelig ord at jeg nesten ikke greier å si det: progredierende sykdom, altså at man blir dårligere og dårligere og etter hvert dør – lever lenger nå enn de gjorde før, men de dør. En del av dem passerer nå 18 år. Da forandrer jo situasjonen til familien seg dramatisk økonomisk, men ikke i praksis. Det er noen slike knekkpunkter som vi er nødt til å se på. Det samme gjelder for overgangen til ungdomsskolen for noen, der skolefritidsordningen kanskje ikke fungerer godt. Knyttet opp mot videregående opplæring fungerer kanskje heller ikke dette godt nok. Denne regjeringen har også nå gjort noen endringer i arbeidsmiljøloven som gjør det mulig å bruke spesialturnus for en del av f.eks. brukerstyrt personlig assistent knyttet til behovet i disse familiene. Det har også gjort at denne ordningen kan være tilgjengelig for barn. Det tror jeg er utrolig viktig. Det er også utrolig viktig at man i den grad man greier det, begrenser antall personer som på en måte skal være involvert i det personlige livet – komme hjem og nesten delta i familielivet. Derfor er de endringene som nå er gjort i arbeidsmiljøloven, som gjør det mulig å ha slike spesialturnuser, veldig viktige.