Tone Wilhelmsen Trøen (Høyre), 2014-11-11:
Fra forlagets omtale av forfatter Siri Fuglem Bergs bok om Evy Kristine heter det: «Fjerde barn var på vei og alle i familien hadde begynt å glede seg da den nedslående nyheten kom. Barnet i magen hadde en alvorlig diagnose. Kom hun til å dø i magen? Ville hun overleve fødsel? Ville familien få litt tid med henne, eller var hun virkelig uforenlig med liv, slik legene sa? Skulle de takke ja til tilbudet om abort? Hva var beste vei å gå videre? Dette ble spørsmål den vesle familien var nødt til å ta stilling til. De hadde tvilende takket ja til fosterdiagnostikk.» Mor og far er begge leger, spesialister i anestesiologi, og har gjennom denne prosessen erfart helsevesenet fra pasientens side på godt og vondt. De har skrevet bok om Evy Kristine, og den ble utgitt i 2013. De har også opprettet en nettside der de forteller vakkert om sin datters korte liv og død, og den er ment å hjelpe andre foreldre i samme situasjon. Jeg vil takke representanten Toppe fordi hun spør om statsråden kan bidra til en holdningsendring i norsk helsevesen som sikrer barn med diagnosen trisomi 13 eller 18 samme rett til ekte helsehjelp etter individuell vurdering og behandling som andre barn. Fram til år 2000 sa retningslinjene at man ikke skulle igangsette livreddende tiltak for barn født med trisomi 18 og trisomi 13, sa Ola Didrik Saugstad, professor ved Universitetet i Oslo og leder for Pediatrisk forskningsinstitutt ved Oslo universitetssykehus, til Dagens Medisin etter det nevnte seminaret her på Stortinget. Det er kanskje krevende å tenke på at det er noe flere burde stilt spørsmål om tidligere. Trisomi er en sjelden, alvorlig sykdom der barna er født med et ekstra kromosom. Mange av barna dør tidlig, ofte før ettårsalder, selv om nyere studier viser bedre overlevelse – noe som også er sagt tidligere her i dag. Tilstanden er alvorlig, men ikke absolutt dødelig, slik lærebøker tidligere har hevdet, og siden 1990-tallet har det pågått en endring i behandling fra ikke-intervensjon til livsforlengende behandling. Fra å ikke anbefale behandling skal man nå vurdere hvert enkelt tilfelle individuelt og legge vekt på foreldrenes ønske. Per dags dato finnes det ingen nasjonale faglige retningslinjer for behandling av disse, og jeg er glad for at helse- og omsorgsministeren forteller at dette arbeidet nå pågår, og at retningslinjene er planlagt ferdig våren 2015. Helsevesenet må respektere kvinner som ønsker å fortsette graviditeten når trisomi er påvist, og følge opp med medisinsk og psykososial støtte. Derfor er en koordinator som representanten Bollestad har foreslått, og som ble debattert i forrige ukes interpellasjonsdebatt, en god idé. Representanten Bollestad tok opp om helsepersonell har gode nok veiledningsrutiner og tilbyr god informasjon og støtte i møte med gravide som venter et barn som er alvorlig sykt eller har en tilstand som krever ekstra oppfølging og ressurser. Denne koordinatoren vil følge foreldrene gjennom graviditeten når det oppdages en alvorlig feil ved barnet, og ha ansvar for å koordinere hjelpetiltak når foreldre og barn kommer hjem. Interpellanten Kjersti Toppe var også inne på dette i sitt tema, nemlig hvordan familien – foreldrene og den syke – kan leve best mulig hjemme i egen kommune lengst mulig. Flere foreldre på trisomiseminaret tok opp spørsmålet om aktiv behandling og lindrende behandling. Det er viktig å lytte til de synspunktene de har, og det oppfatter jeg også at ministeren gjør i sitt innlegg. Samtidig er det veldig viktig å anerkjenne palliasjon som fagfelt og lindrende behandling – som fagområde, men også som behandling. Det er mye behandling også i lindrende behandling.