Bent Høie (Høyre), 2019-04-29:
ALS er en grusom sykdom. Diagnosen er en av de verste man kan få, både for den som rammes, og for de pårørende. Det eneste den ALS-syke vet, er at kroppen dør litt hver eneste dag, at musklene svinner hen, og at de hver dag blir mer og mer pleietrengende. De som får konstatert ALS, har ofte bare to–tre år igjen å leve. Vi hører ikke så ofte om de ALS-syke, men sykdommen er vanligere enn man skulle tro. Bare i Norge er det ca. 300–400 personer som er rammet, til enhver tid. I og med at de som får diagnosen, har et forholdsvis kort sykdomsforløp, blir det over tid ganske mange tilfeller. En britisk historiker som døde av ALS, beskrev sykdommen som en fengselscelle som blir stadig mindre. Han sa at man ikke visste når fengselet ville bli så trangt at det ville knuse en, bare at man visste at det en dag ville bli det. Derfor – sa han – er sykdommen kun et spørsmål om når. Jeg har fått innsikt i hvor skjørt livet er, av Cathrine Nordstrand, en sprudlende og livsglad dame i sin beste alder som sitter oppe på galleriet her i dag, og som plutselig fikk ALS, men som ikke gir opp. Hun står på for at ALS-syke skal bli sett, hørt og få den hjelpen de trenger. Jeg har blitt kontaktet av flere ALS-syke og pårørende – flere av dem sitter oppe på galleriet i dag – både av modige mennesker som selv er rammet av sykdommen, og av pårørende, som sitter igjen med stor frustrasjon og sinne over hvordan deres kjære har blitt behandlet. Felles for dem er at de er oppgitt over mangelen på kunnskap, mangelen på informasjon, og opprørt over behandlingen de har fått av sine respektive kommuner. Det kan ikke være riktig at den siste tiden de dødssyke har igjen, skal brukes til å slåss mot systemet. Det er rett og slett uverdig. Den siste tiden den rammede har igjen, skal han/hun og de pårørende ha sammen, slik at de kan leve, skape minner og fatte og prosessere det som skal skje. Det er ikke lett å leve når man vet at man skal dø, men vi kan ikke ha det slik at kommuner, politikere og helsebyråkrater gjør prosessen uutholdelig for dem som allerede er i en utrolig vanskelig situasjon. Den siste tiden burde ikke gå med til å kjempe mot et kommunebyråkrati. En pårørende fortalte meg at ALS er en brutal sykdom, men at kommunens behandling var enda mer brutal. Det gjorde et enormt inntrykk. En av dem som har kontaktet meg, er Åshild, som sitter oppe på galleriet i dag. Åshilds far døde av ALS i mai i fjor – bare to og et halvt år etter at han fikk stilt diagnosen. Åshilds far het Per Egil og hadde arbeidet som lærer i Dovre kommune siden 1980-tallet. Da Per Egil fikk beskjeden fra legene på sykehuset om at han hadde ALS, fikk han med seg noen brosjyrer på vei ut døren, slik at han kunne lese om sykdommen. Er det noen som tror at en kreftsyk person hadde blitt behandlet slik? «Du har kreft, og her har du noen brosjyrer som du kan lese.» Som Åshild sa, håpte de at det var kreft faren hadde, for da hadde han i alle fall hatt en sjanse til å bli frisk og leve videre. Kommunen la aldri skjul på at de helst ville at Per Egil skulle bo på institusjon. Det ønsket verken han eller familien. Han ville bo hjemme og få nødvendig hjelp der, slik han hadde rett på. Manglende kunnskap om både enkeltvedtak, BPA – brukerstyrt personlig assistanse – ALS og hvilke rettigheter Per Egil hadde, gjorde imidlertid denne avgjørelsen til et mareritt. Dovre kommune mente at BPA-ene skulle komme fra hjemmesykepleien, og pleierne som kom, hadde ikke kunnskap om hva det betydde å være BPA. En BPA skal hjelpe brukerne til å kunne leve et så normalt liv som mulig, ikke bare være en pleier. Dette, sammen med dårlig kommunikasjon internt i kommunen, fraværende kunnskap, timelister fulle av hull, pleiere som meldte avbud i siste liten, og at kommunen unnlot å gi Per Egil vedtakene skriftlig, noe som førte til at familien ikke hadde oversikt, gjorde at familien mer og mer måtte stille opp selv. Familien ble stadig mer frustrert, og tiden svant bort for Per Egil. De bestemte seg for å gå til media med historien, men opplevde i ettertid at behandlingen og oppfølgingen fra Dovre kommune ble enda dårligere etter oppslag i avisen. De siste ni månedene måtte Åshild, hennes mann og hennes søsken fungere som brukerstyrt personlig assistent for faren 24 timer i døgnet. Med adresse i henholdsvis Lillehammer og Trondheim er Åshild og familien fremdeles usikre på hvordan de klarte å få det til, men det gjorde de. Man stiller opp for dem man er glad i, når alt annet svikter. En annen som jeg har hatt kontakt med, er Hilde, som også er her i dag. Hilde er gift med Bjørn Erik. Før jul var Bjørn Erik i full jobb. Den 7. januar i år ble han diagnostisert med en aggressiv form av ALS. Nå har han mistet språket, sitter i rullestol, og lungekapasiteten er kraftig redusert. Da Bjørn Erik ble sendt hjem fra sykehuset i Lillehammer etter at diagnosen var stilt, var det kun med den beskjeden at han kunne kontakte nevrologisk avdeling eller ringe ALS-sykepleierne hvis han hadde spørsmål. I tillegg fikk han beskjed om at det ikke fantes håp, og at medisinene som tilbys, er de samme som ble gitt for 20 år siden. Det var det. Hilde, barna og Bjørn Erik har kjempet for å få hjelp og for å få lov til å teste andre medisiner. I stedet for å ha den siste tiden sammen har mye av tiden blitt brukt til å slåss for å få hjelp. Seks uker etter diagnosen fikk Bjørn Erik et opphold på Solås bo- og rehabiliteringssenter. Her fikk han endelig hjelp og støtte. Likevel viste det seg at da Solås kontaktet Østre Toten kommune, hadde de ikke fått beskjed fra Lillehammer om Bjørn Eriks diagnose. Først i slutten av februar ble det første møtet med kommunen gjennomført, og selv om Bjørn Erik da ble tatt på alvor og fikk hjelp, tok det mange uker før det var på plass – og uker er lang tid for en som er rammet av ALS. Disse historiene er dessverre ikke unike. I flere kommuner kommer det fram liknende historier – historier om at kommunen ikke har gitt god nok helsehjelp, oppfølging, behandling og tilrettelegging, historier om at familier som er i en utrolig vanskelig situasjon, møter et kommunebyråkrati med manglende kunnskap og kompetanse om sykdommen og om rettigheter som de som blir rammet, har krav på. Slike historier bygger opp under nødvendigheten av at det utarbeides nasjonale retningslinjer for ALS-behandling. Vi kan ikke akseptere Lotto-liknende tilstander, hvor det er kommunen som de ALS-rammede bor i, som avgjør hvordan de blir møtt og behandlet, den korte tiden mange av disse personene har igjen å leve. I tillegg til å sikre en mer lik behandling, uavhengig av bostedsadresse, kan nasjonale retningslinjer bidra til å gi større kunnskap om sykdommen til både små og store kommuner samt gi noen rammer for hva ALS-syke bør kunne forvente. Jeg mener at utarbeidelsen av slike nasjonale retningslinjer bør skje gjennom at det settes ned en gruppe bestående av mennesker fra sykehussektoren og fra kommunesektoren, og ikke minst av ALS-syke og pårørende. Hvordan bør oppfølgingen rundt at man får diagnosen fra sykehuset, være? Hvilken oppfølging kan man vente seg på sykehuset? Hvordan sikrer vi at kommuner som får ALS-syke, får kunnskap og kompetanse til å følge opp den syke? Hvordan kan man planlegge og tilrettelegge for å ivareta hele familien? Dette er en dramatisk situasjon for hele familien, den syke selv, ektefelle og barn. Hvordan legger man opp en prosess fram mot å bruke respirator eller ikke? Hvordan skal den siste tiden være? Dette kan planlegges en stund i forveien gjennom godt samarbeid mellom kommunen, den syke og dennes familie.