Kari Kjønaas Kjos (Fremskrittspartiet), 2011-11-28:
I løpet av mine år på Stortinget har jeg fra tid til annen befattet meg med problemstillinger rundt ME. Dette er en sykdom som fortsatt virker som et mysterium, og enkeltmennesker sliter med å finne fram i helsevesenet. I tillegg til å være en svært krevende sykdom å leve med for dem som blir rammet, ser det ut til at utredningstiden er uakseptabelt lang, og mange mener at de ikke blir trodd eller tatt på alvor. Årevis med ørkesløs vandring etter svar og etter løsning – for dem som orker. Men mange orker ikke engang å søke hjelp, for de ligger stort sett i sengen sin, i et desperat forsøk på å holde lys og lyd unna. Med smerter er disse totalt avhengig av pårørende som steller dem 24 timer i døgnet. Hjelpemidler, avlastning, omsorgslønn og pleiepenger – det er en evig kamp mot systemet, dag inn og dag ut, måned etter måned, år etter år. ME rammer mennesker på mange forskjellige måter. Individuell behandling er påkrevet. Et system som fanger opp disse forskjellene, er ikke på plass. Kompetansen og tilbudet er svært forskjellig fra helseregion til helseregion. Enkelte kommuner har tilegnet seg kunnskap, andre innehar den ikke. Det samme gjelder for Nav-kontorer som skal bistå mer praktisk. For en tid siden ble flere stortingsrepresentanter invitert til å overvære en dokumentar som viser hverdagen for noen av disse menneskene. Filmen gjorde et sterkt inntrykk, men den ga også et enda bedre innblikk i hvor viktig det er at denne gåten blir løst. Problemene og utfordringene står i kø. Disse menneskene trenger hjelp, de trenger den i dag, men de vet at de ikke vil få den. Til tross for at sykdommen har vært kjent i flere tiår, knives det fortsatt om hva som utløser den, og hva som er riktig behandling. Flere tilbyr sine tjenester: Lightning Prosess, generell psykiatrisk behandling, testing, blodprøveanalyser og et vell av medikamenter kjøpt på Internett til høye priser. Mange har tatt opp store lån i sin desperate søken etter å bli frisk. I opptakten til arbeidet med dette innlegget sjekket jeg Stortingets befatning med ME. Mange år tilbake kan det spores debatter, og skriftlige spørsmål fra en rekke representanter fra de fleste partier til et utall ministre. Det har ikke manglet på engasjement fra dette hus, og det er jeg glad for. Men det har likevel ikke skjedd fryktelig mye. De lærde strides like mye. Noen blir bedre av det ene, mens andre blir bedre av noe helt annet. Et problem har vært at sykdommen knapt er anerkjent som sykdom. Det er en psykisk lidelse, får mange høre – innbilning hører andre. Utredningen tar år. Jeg stilte selv et spørsmål til arbeidsministeren i 2008 på vegne av flere som hadde opplevd å falle mellom to stoler under utredning av sykdommen sin, og som hadde endt opp fullstendig uten inntekt. At kunnskapen om denne sykdommen blir bedre kjent, er viktig for problemstillingen rundt ME. Jeg håper vi i hvert fall er kommet et skritt nærmere når det gjelder akkurat dette, og at det har medført at sykepenger og arbeidsavklaringspenger kommer disse menneskene til gode – selv om jeg registrerer at representanten Dåvøy for mindre enn ett år siden tok opp problemstillingen på nytt. Som politikere har vi den siste tiden fått en del henvendelser etter TV 2s reportasje 19. oktober om de oppsiktsvekkende forskningsresultatene fra Haukeland universitetssjukehus. Resultatene viser at to tredeler av dem som fikk medisinen, opplevde bedring. ME-syke og deres pårørende er svært opprømte, men også bekymret. De vet at ting tak tid, og de er opptatt av at disse nye funnene får bevilgninger som gjør det mulig å jobbe videre for fullt. Det er derfor gledelig at helseministeren i dag har varslet en bevilgning på 2 mill. kr til oppfølging og videre forskning på disse funnene. Som politiker uten medisinsk kompetanse synes jeg det er vanskelig å trekke konklusjoner eller vite hva som er riktig eller galt rundt sykdommen. Jeg synes det er krevende å lytte til historier uten å kunne gi gode svar. Dette er mennesker så desperate at de griper tak i enhver ny behandlingsform som lanseres. Ofte synes det nye å virke en stund. Tro kan flytte fjell, og dette kan medvirke til å forvirre bildet av hvilken behandling som faktisk virker best. Det er derfor bra at det nå skal etableres et nasjonalt kompetansesenter – eller tjeneste, som helseministeren kalte det. Fremskrittspartiet ønsker alle gode nyheter og fremskritt velkommen, og mener det er helt nødvendig og avgjørende å legge til rette for videre forskning og utprøving. Vi må holde trykket oppe! Mange av pasientene ønsker å være med i utprøvende behandling. De ME-syke drømmer om et gjennombrudd.