Bent Høie (Høyre), 2010-03-22:
Innledningsvis vil jeg si at det er gledelig at en får etablert flere helseregistre i Norge. Høyre har vært en pådriver for å få etablert kvalitetsregistre i Helse-Norge. Jeg mener at det er helt avgjørende for å forbedre kvaliteten på tjenestene våre, utvikle og forbedre behandlingen og ikke minst legge grunnlag for ny medisinsk forskning som skal gi større overlevelse for pasientene våre. Derfor har Høyre i sitt alternative statsbudsjett satt av betydelig mer penger knyttet til opprettelse av flere helseregistre. Denne saken dreier seg imidlertid også om hvordan helseregistrene skal utvikles, spesielt opp mot personvernet. Vi mener at det er en forutsetning for kvaliteten på registrene, at det er en forutsetning for befolkningens tillit til registrene og dermed også en forutsetning for muligheten for framtidig forskning og utvikling knyttet opp mot disse opplysningene at personvernet blir ivaretatt på en tilstrekkelig og god måte. Vi mener at det forslaget som Regjeringen her legger opp til, ikke svarer til dette. Denne debatten går tilbake til debatten om helseregisterloven, Ot.prp. nr. 49 for 2005–2005, der Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren, Datatilsynet, Den norske Legeforening, Nasjonalt senter for telemedisin, Sosial- og helsedirektoratet, Statistisk sentralbyrå, SINTEF, Kreftforeningen og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, alle i sine høringsuttalelser gikk imot det personvernsystemet som Regjeringen legger opp i denne saken, nemlig at en ikke skal ha ekstern kryptering, men intern kryptering av personidentifiserbar informasjon, noe som helt åpenbart innebærer en personvernutfordring. I dag går høringsfristen for «Gode helseregistre – bedre helse» ut. I den sammenheng har Datatilsynet nettopp på bakgrunn av måten en håndterer denne første egentlige prøvesteinen på, som dette registeret innebærer å være, sagt helt klart i sin høringsuttalelse at en her setter personvernet til side. Datatilsynet har også sagt at det systemet en her legger opp til, kan innebære en krenkelse av menneskerettighetene. Det er ganske alvorlig når Regjeringen i denne prøvesteinen, som denne saken representerer, velger å legge fram et forslag der så sentrale og viktige høringsinstanser advarer mot dette og sier at dette er en svekkelse av personvernet. Samtidig opplever vi at dette ikke gjør noe som helst inntrykk på statsråden eller på Regjeringen. Statsråden sa i sitt foredrag den 27. januar på Helsedirektoratets konferanse «Helse i Utvikling 10» følgende om helseregistrene: «Skal vi nå fram med kvalitetsforbedring, så må vi ha registre som gjør at vi kan koble informasjon og forske fram kunnskap som kan bringe helsetjenesten framover. Jeg ville aldri tilgi noen dersom personvernet skulle være til hinder for muligheten til å få riktig behandling av beste kvalitet.» Dette er oppsiktsvekkende, det er historieløst, og det er en lite reflektert uttalelse. Den gir uttrykk for en holdning om at målet helliger alle midler. Historien har svært mange eksempler på hvordan det er drevet grotesk medisinsk forskning som har krenket grunnleggende menneskerettigheter. Denne forskningen kan ha ført til bedre behandling, men enkeltmennesker har betalt en uakseptabel høy pris. Derfor kan det aldri bli slik at målet med helseforskningen helliger alle midler. Derfor må det alltid være slik at beskyttelse av enkeltmenneskers rettigheter og personvern må være viktigere enn resultatet av helseforskningen. Og for ordens skyld: Det er faktisk ikke landets lovgivende og folkevalgte forsamling som skal be statsråden om tilgivelse for å sette personvernet først. Det er derimot en stor fare for at denne statsråden må komme til å be ganske mange pasienter i Norge om tilgivelse fordi en ikke har tatt personvernet på alvor. Det er heller ikke korrekt, som saksordføreren var inne på, at vi her går etter våre naboland. Verken Danmark eller Sverige har denne type registre som selvstendig juridiske enheter. De tar opp denne type informasjon fra andre eksisterende registre.