Kjersti Toppe (Senterpartiet), 2017-01-19:
Eg vil takka interpellanten for å ha reist ein viktig interpellasjon. Det er ikkje så ofte ein får fullt gjennomslag i stortingssalen, så det vil eg òg gratulera med. Takk òg til statsråden som er så tydeleg i denne saka. Det er ikkje berre å utarbeida ein strategi. Det aller viktigaste vert å implementera denne strategien ute i tenestene, og det er kanskje òg det aller vanskelegaste, men det er ein nøydd til å få til dersom ein skal nå målet om å få likeverdige tilbod òg for pasientar som har ein sjeldan diagnose og sjeldan sjukdom. Vi har behandla ein del store saker om helsetenester i løpet av dei siste åra som ein òg må halda seg til når ein er pasient med ein sjeldan sjukdom. Forhåpentlegvis vil det vera slik at det vi bestemmer i samband med bl.a. legemiddelmeldinga og prioriteringsmeldinga, bidreg til at desse pasientane får det løftet vi meiner dei skal ha opp mot andre, større pasientgrupper som – som mange har sagt her – kanskje er sterkare talspersonar sjølve, har sterkare pasientorganisasjonar i ryggen og har høgare status. Trass i stortingsmeldingar kan det vera at desse gruppene framleis ikkje vert sett og høyrde og ikkje får det tilbodet dei skal ha, og lever livet i ein lang kamp for å få rettane sine på lik linje med andre. Når det gjeld prioriteringsmeldinga, er det sagt at vi aksepterer høgare ressursbruk, og sjølv om sjeldanheit ikkje er eit eige kriterium, er det innbakt i dei andre, slik at dei skal verta prioriterte opp når avgjerder vert tatt ut frå dei kriteria vi legg til grunn no. Når det gjeld legemiddelmeldinga, synest eg det er eit ganske stort dilemma slik som det har vorte med større krav til dokumentasjon, og når det er ei lita pasientgruppe, vert det vanskelegare å dokumentera, pluss at produsentane heller ikkje er interesserte i å utvikla medikament som det ikkje vert så mykje sal av. Representanten Bollestad sa at ho får mange mailar frå pasientar. Det får eg òg, og dei gjer stort inntrykk på meg. Eg stilte eit skriftleg spørsmål til statsråden i juli i fjor om ein pasient som har ein sjukdom som heiter iktyose, som er ein alvorleg og sjeldan hudsjukdom. Dei har fiskehud, og dei treng veldig masse smørjing med fuktkrem, men dei får ikkje fuktkrem på blå resept. Vi har ei liknande ordning med fuktkrem på blå resept for dei med atopisk eksem, og dei er mange, mange fleire. Denne pasienten er veldig fortvilt, har ingen sterke pasientorganisasjonar bak seg, og det som vart svart, var at Legemiddelverket ikkje vurderte førehandsgodkjend refusjon for fuktkremar som Canoderm til bruk ved iktyose fordi produsenten ikkje har søkt om det. Der står vi, og det er ein fortvilt situasjon, og eg håper at vi, sjølv om det skal utarbeidast ein strategi, kan ta opp ein del problemstillingar som vi vert kjende med, for å sjå om ting kan løysast før strategien vert utarbeidd og implementert, for det er mange som ikkje får den rette behandlinga. Heilt til slutt: Vi har òg fått rapporten frå Rettighetsutvalget NOU 2016:17, som vart overlevert regjeringa i haust. Han går litt på det same, menneske med utviklingshemjing, og mange sjeldne sjukdomar fører jo til det. Då er god helseomsorg eit av åtte løft som utvalet føreslår, og eg håper at Stortinget snarast mogleg får ei melding om det.