Torgeir Micaelsen (Arbeiderpartiet), 2014-06-03:
Jeg vil takke statsråden, som fulgte oppfordringen fra en rekke stortingsrepresentanter om å holde en redegjørelse i denne viktige saken. Som forelder er det ikke mulig å tenke seg noe verre enn det å miste et barn. Når foreldre i tillegg får belastningen med dårlig informasjon og opplevelsen av at man ikke har blitt hørt i forbindelse med dødsfallet, blir det ekstra alvorlig. Arbeiderpartiet har alltid vært en pådriver for medisinsk forskning. Kampen mot krybbedød er et eksempel på et område hvor vi har hatt stor nytte av forskningen, og hvor det er behov for mer forskning framover. Nettopp derfor er det viktig at man setter de berørte foreldres behov i sentrum – de etterlatte som lar forskere forske på vevsprøver fra deres barn, slik at andre foreldre skal få slippe å oppleve det samme som det de har gjort. Det er en fantastisk gave tilbake til fellesskapet fra dem som har mistet det kjæreste de hadde. Da må vi behandle alle med respekt. Krybbedød skjer uten varsel, ofte når man tror at barnet sover. Det kan skje når barnet sover i sengen sin, i en barnevogn eller i forelders armer. Krybbedød gir ofte ingen symptomer eller varselsignaler i forkant. Forskning viser nå at antall krybbedødsfall er redusert i land der foreldre rådes til å legge barnet til å sove på ryggen. I Norge er – som statsråden var inne på – spedbarnsdødeligheten etter at dette arbeidet ble satt i gang, vesentlig redusert. Jeg er opptatt av at denne sørgelige saken ikke bidrar til mindre forskning. Nettopp derfor er det avgjørende at helseministeren tar saken på alvor. Foreldre må få god og detaljert informasjon. Jeg har forståelse for at det er vanskelig og skremmende, og at denne informasjonen skal gis i en fase av livet da det kjæreste er borte. Men verden har endret seg. Folk forventer og har krav på informasjon om hva som skjer med deres døde barn, og det må innhentes en form for samtykke. Slik vi nå har fått beskrevet saken, både av helseministeren og gjennom media, har ikke det vært godt nok i dette tilfellet. Jeg mener at vi som folkets ombudsmenn og -kvinner i denne sal har et ansvar for å si klart fra at det er ikke opp til offentlige tjenestemenn eller -kvinner å avgjøre hva slags informasjon foreldre skal få i forbindelse med forskning på vevsprøver fra deres døde barn. Jeg blir heller ikke helt betrygget av at det tilsynelatende er mange i de regionale komiteene for forskningsetikk og andre ansvarlige personer som har visst om denne praksisen i mange år. Det burde ha ringt noen bjeller tidligere. Jeg forstår at dette er ikke gjort ut fra vrangvilje, og jeg forstår at man ikke har prøvd å påføre noen noe vondt. Men jeg mener det er viktig at vi nå ser på hvordan vi kan ta vare på de foreldrene som opplever at de har blitt utsatt for noe de ikke visste om, eller ikke synes noe om. Uavhengig av hvem som viser seg å ha ansvaret, er jeg opptatt av at helseministeren foretar seg noe aktivt overfor de etterlatte. Jeg har ikke noe svar på hva det skal være, det kan være ulike behov i denne saken. Men medisinsk forskning er, bokstavelig talt, livsviktig, og forskningen er avhengig av tillit. Da er vi også avhengig av at denne saken blir ryddet opp i. Nettopp derfor er jeg glad for at helseministeren har kommet til Stortinget med denne redegjørelsen. Jeg forutsetter at han kommer tilbake til Stortinget dersom lovhjemler eller andre, mer praksisrettede, ting må vedtas i Stortinget. Da skal Stortinget selvfølgelig stille opp.