Dagfinn Høybråten (Kristelig Folkeparti), 2000-02-23:
Den norske mor og barn-undersøkelsen ble behandlet i Stortinget i 1998. Regjeringen foreslo i St.prp. nr. 65 for 1997-98 at prosjektet kunne starte opp under forutsetning av at Statens institutt for folkehelse sikret hoveddelen av prosjektfinansieringen, «enten ved eksterne finansieringskilder eller via aktuelle tilskudd til FoU-formål». Stortinget sluttet seg til dette. Folkehelsa har siden vært i kontakt med en lang rekke mulige interessenter, også kommersielle firmaer, som representanten Sjøli viser til. Jeg vil understreke at det ikke er inngått noen avtaler med disse. Den norske mor og barn-undersøkelsen er et stort forskningsprosjekt, som vil kunne bidra med mye ny og viktig kunnskap. Den har, i likhet med andre større norske helseundersøkelser, også vist seg å være interessant for internasjonale legemiddelfirmaer. Selv om prosjektet er bifalt av Regional komite for forskningsetikk, og konsesjon er gitt av Datatilsynet, er det imidlertid fortsatt behov for klarere etiske og juridiske retningslinjer for bruken av den type materiale som en her skal samle inn. Regjeringen har nylig oppnevnt et utvalg som skal vurdere ulike sider ved innhenting, lagring og bruk av humant biologisk materiale for ulike formål – det såkalte Biobankutvalget. Utvalget skal ifølge sitt mandat bl.a. «systematisere og diskutere prinsipielle … etiske og rettslige spørsmål som reiser seg», herunder spørsmål om disposisjonsrett, samtykke, personvern og også «kommersiell utnytting av materialet eller opplysninger/kunnskap som materialet gir opphav til». Utvalget skal levere sin innstilling innen utgangen av dette året. Statens institutt for folkehelse bad i 1999 selv departementet om å utrede de prinsipielle sidene ved samarbeid med kommersielle firmaer, og instituttet er nå også representert i nevnte utvalg. Folkehelsa er også innforstått med at det før utvalgets innstilling foreligger og er fulgt opp, ikke skal inngås avtaler med interessenter som beveger seg inn i de etiske og rettslige gråsoner som nå skal utredes. Det har selvsagt vært lagt til grunn at alle foreløpige sonderinger om avtaler for å skaffe finansiering til prosjektet skulle ta utgangspunkt i og være innenfor konsesjonsvilkårene. Jeg vil i tillegg henlede oppmerksomheten på et lovforslag som nå ligger til behandling i Stortinget, og som bl.a. angår de samme spørsmålene. Det gjelder Ot.prp. nr. 24 for 1999-2000, Om lov om endringer i lov 9. februar 1973 nr. 6 om transplantasjon … m.m., som, hvis Stortinget slutter seg til det, vil forby kjøp og salg av biologisk materiale som sådant, herunder blod, for økonomisk gevinst. Det er altså ikke utlevert biologisk materiale, og det er ikke slik som det stod i det nevnte avisoppslaget: «Personlige og private opplysninger om 100 000 norske kvinner og deres barn kan havne hos utenlandske legemiddelprodusenter.» Det er allerede levert et lovforslag til Stortinget som sterkt begrenser mulighetene for salg av biologisk materiale i kommersielt øyemed, og det er i tillegg nedsatt et utvalg som har fått i oppdrag grundig å utrede de etiske og rettslige sidene ved innhenting, lagring og bruk av humant biologisk materiale. Jeg vil påse at Statens institutt for folkehelse holder seg innenfor de retningslinjer som jeg her har referert til.