Tove Karoline Knutsen (Arbeiderpartiet), 2010-03-22:
Det er en glad dag i dag – ikke minst for USA, som i natt fikk sin helsereform. Men også her i Stortinget er dette dagen for en viktig sak. Helt siden 1950-tallet har ideen om å etablere et register over hjerte- og karlidelser vært drøftet i helsevesenet og i offentligheten. Ikke uten grunn: Som de fleste vil vite, er slike lidelser blant våre store folkesykdommer og forårsaker ca. 40 pst. av alle dødsfall. I dag kan et over 50 år gammelt innstendig ønske gå i oppfyllelse. I proposisjonen foreslås det å opprette et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser som skal være personidentifiserbart og fritatt fra krav om samtykke. Det skal bestå av et basisregister og tilhørende kvalitetsregistre med Nasjonalt folkehelseinstitutt som databehandleransvarlig. Vi har pr. i dag ni sentrale ikke-samtykkebaserte, personidentifiserbare registre, regulert i helseregisterloven § 8, og nye slike registre kan bare opprettes etter vedtak i Stortinget. I dag kan vi få det tiende. Det er ingen tvil om at et hjerte- og karregister vil bidra til å bedre kvaliteten på forebygging, diagnostikk og behandling, på forskning på årsaker til sykdom, forekomst i befolkningen, og bidra til bedret styring av helsetjenester med sikte på å kunne foreta gode, kunnskapsbaserte prioriteringer. Det er i pasientens og allmennhetens interesse at vi nå får et nasjonalt register over hjerte- og karsykdommer. Samtidig er det en utfordring at et slikt register vil inneholde personlige opplysninger om helseforhold som er underlagt taushetsplikt. Derfor er jeg glad for at Regjeringa legger stor vekt på at personopplysningene i registeret skal omfattes av strenge regler, og at det skal etableres gode juridiske, tekniske og fysiske løsninger som sikrer at opplysningene ikke kommer på avveier. På den måten vil man kunne klare å kombinere registerets formål med et godt personvern. Regjeringa tar til orde for at spørsmålet om en generell reservasjonsrett for helseregistre skal vurderes og utredes i regi av Nasjonalt helseregisterprosjekt, og følges opp i arbeidet med en forskrift for nasjonalt hjerte- og karregister. Dette er en praksis man har for kvalitetsregistrene i Sverige, og som benyttes av bare 0,5 pst., f.eks. i det landsomfattende svenske hjerneslagregisteret. Erfaringene i Sverige viser med andre ord at en slik reservasjonsrett ikke svekker registerets kvalitet – og regjeringspartiene støtter forslaget i proposisjonen. Litt merkelig er det derfor at opposisjonen ikke kunne slutte seg til flertallsmerknaden på dette punktet, all den tid de sterkt framholder betydningen av en reservasjonsrett. Men det regner jeg med blir belyst i opposisjonens egne innlegg. De aller fleste høringsinstansene, herunder viktige pasientorganisasjoner som Landsforeningen for hjerte- og lungesyke og Diabetesforbundet, støtter Regjeringas forslag om et personidentifiserbart register uten krav om samtykke. De fleste går inn for forslaget om intern kryptering av registeret, som innebærer mulighet for personidentifisering, men hvor identifiserende data som fødsels- og personnummer oppbevares utilgjengelig og atskilt fra andre generelle variabler. Dekryptering, dvs. tilgang til personidentifiserende opplysninger fra registeret, skal kun utføres av personell som har autorisasjon, og som har et tjenestebegrunnet behov for dette. Et lite mindretall høringsinstanser tar til orde for et pseudonymisert register, hvor navn og personnummer er erstattet med et pseudonym, og hvor tilbakekopling og personidentifisering forutsettes ikke å skje. Opposisjonens syn er at et pseudonymt helseregister kan tjene registerets formål og mener at også metoden med pseudonym, om ønskelig, kan åpne for personlig identifisering, til tross for at et slikt registers begrunnelse nettopp er anonymitet. Vi vil peke på at den i proposisjonen foreslåtte praksis med intern kryptering er vanlig i våre nordiske naboland, hvor det for øvrig aldri har vært diskutert å ta i bruk pseudonyme registre. Og det er ingenting som tyder på at det i disse landene har vært dårligere kår for personvernet på grunn av at man har hatt internt krypterte registre; tvert imot, erfaringene på dette feltet er svært gode. I internt krypterte registre blir det mulig å invitere enkeltdeltakere til forskningsprosjekter, informere om feilbehandling der det skulle være aktuelt, gi tilbud om nye behandlingsmetoder eller gi pasienter oppfølging over tid. Våre nordiske naboland Sverige, Danmark og Finland har i flere tiår hatt nasjonale registre for mange ulike sykdommer – registre som ivaretas av tilsvarende institusjoner som Folkehelseinstituttet her i landet. Dersom Stortinget i dag vedtar å opprette et sentralt hjerte- og karregister, er vi et viktig steg på veien til der våre naboland befinner seg i dag. Jeg vil opplyse om at jeg bare bruker 5 minutter, for fraksjonslederen vår skal også ha et innlegg.