Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2008-05-27:
Det finnes mange eksempler på at vi trenger fokus på etikk når det gjelder forskning. Både MIDIA-undersøkelsen, der bioteknologiloven ble brutt, og saken der en forsker ble tatt for juks, illustrerer det. Helseforskningsloven skal ivareta forsøkspersoners rettigheter og verne om den personlige integritet. Kristelig Folkeparti ønsker derfor en helseforskningslov velkommen. Først og fremst har loven en formålsparagraf som skal sikre god og forsvarlig medisinsk og helsefaglig forskning. Vi har med denne loven fått lovfestet en rekke uskrevne forskningsregler. Krav om samtykke har blitt nedfelt i lov. Det er bra, og det vil forhåpentligvis styrke personvernet. Videre har det blitt klarere plassering av ansvar og kontroll med forskningen, og forhåpentligvis skal loven også gjøre det mer oversiktlig og forutsigbart å være helseforsker. Under behandlingen av lovforslaget har det vært vanskelig å vurdere når det skal åpnes for å gjøre unntak fra kravet om samtykke. Etter Kristelig Folkepartis syn skal det være svært tungtveiende grunner for det. Regjeringen har foreslått uthuling av kravet om samtykke i § § 14, 15, 16, 28 og 35. Til tross for at forskning kan bidra til ny og viktig kunnskap, må ikke målet hellige middelet. Forskningen må aldri gå på bekostning av personvernet. Bredt samtykke innebærer et unntak fra kravet om samtykke, siden dette gis til et forskningsformål, ikke til et konkret prosjekt. Dette stiller ekstra store krav til at det gis grundig informasjon. Bjørn Hofmann, forsker ved Seksjon for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, viser til at informasjon i forkant av undersøkelser og prøver bør være grundig siden vi får stadig flere og bedre analysemetoder. Folk kan oppleve å få kunnskap om sin egen helse som de ikke ønsker å få. Et eksempel på det er MIDIA-prosjektet, der mange foreldre ikke ønsket å vite at deres barn var disponert for diabetes type 1, siden det ikke kunne forebygges eller helbredes. Det vil være forskerens ansvar å sørge for at deltakerne forstår hva de deltar i, og at de er forberedt på konsekvensene av å delta. Kristelig Folkeparti stemmer - som flere har sagt her - imot Regjeringens forslag om å gjøre unntak fra kravet om samtykke både når det gjelder forskning på biologisk materiale, og helseopplysninger, når disse er innsamlet i helsetjenesten i forbindelse med diagnostisering og behandling. Skal biologisk materiale eller helseopplysninger benyttes til forskning, skal samtykke innhentes først. Vi mener det er viktig av hensyn til folks tillit til våre helsetjenester. Så til forskning på barn og unge, dvs. mennesker uten samtykkekompetanse, og de står i en særstilling. Kristelig Folkeparti støtter prinsippet om at barn skal kunne delta i avgjørelser som omfatter dem selv. Likevel er det krevende å se konsekvensene av å være med i forskningsprosjekter siden personvern og kunnskap om sykdomsrisiko er temaer det ofte er lite bevissthet om blant ungdom. Kristelig Folkeparti støtter derfor ikke Regjeringens forslag om å la ungdom mellom 12 og 16 år selv avgjøre om de skal delta i forskning uten at foreldrene skal vite det. Vi mener det ikke kan forsvares at det bør skje i tilfeller der det kan handle om alvorlige hendelser som vold og overgrep, dvs. at foreldrene har egeninteresse i at det ikke forskes på barna. Forhåpentligvis er det, og jeg mener at vi også i vårt samfunn har, andre måter å fange opp disse barna på - som skole, helsestasjon, barnevern og annet - enn at det skal framkomme gjennom forskning. Det kan også være krevende for barn å måtte svare på spørsmål om vold og overgrep, uten at det kanskje tas tak i der og da. Til sist: Det er svært positivt at komiteen er enig om de mest overordnede spørsmål også i denne lovproposisjonen. Jeg vil, i likhet med representanten Sonja Irene Sjøli, berømme regjeringspartiene, ikke minst saksordføreren, for viljen til imøtekommelse og endringer på mange viktige punkter i denne saken. Det har vært et meget godt arbeid i komiteen.