Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2012-04-12:
Litt til det som representanten Eriksson var inne på helt til slutt her, om når og på hvilken måte statsråden vil komme tilbake til Stortinget. Det synes jeg er interessant. Det er viktig å få et svar på det, for som Eriksson også var inne på, vil det gå lang tid før det blir gjort noen vedtak her i Stortinget. Statsråden må i det minste sørge for at disse familiene har gode ordninger i mellomtiden, og at de ikke kommer i en så vanskelig situasjon. Interpellanten har på en grundig måte redegjort for den vanskelige situasjonen som mange familier med sterkt funksjonshemmede barn har kommet i. Jeg vil gjerne synliggjøre dette med et par eksempler som har vært på TV 2 de siste ukene, og det finnes mange, mange flere. Det var Markus på ni år som lider av en livstruende muskelsykdom, og ikke kan forvente et langt liv. Kun 1 pst. med denne sjeldne muskelsykdommen blir over ti år gamle. Allikevel mener Nav at Markus ikke er svært alvorlig syk, og nekter derfor å gi pleiepenger til mor. Han trenger imidlertid oppfølging døgnet rundt, han trenger kontinuerlig tilsyn. Moren er nå fratatt pleiepenger, slik at hun ikke lenger kan være hjemme hos sønnen sin som avhengig av respirator og pleie døgnet rundt. I avslaget fra Nav heter det at Markus lider av en varig tilstand, og at gutten ikke er alvorlig syk, til tross for at Markus' fastlege er uenig og mener at Nav feiltolker regelverket. Dette er ett eksempel som gjør sterkt inntrykk. Jeg har også lyst til å nevne et annet eksempel. I 2003 ble det etter politisk beslutning bestemt at de som har behov for intensiv behandling eller trening og rehabilitering, skal få tilbud om dette i spesialisthelsetjenesten med mulig støtte etter folketrygdloven § 5-22. De foreldre som i dag har rett til pleiepenger for å delta og legge til rette for intensiv trening og rehabilitering, har fått beskjed om at retten til pleiepenger opphører fordi Nav Forvaltning har gjort en ny fortolkning av pleiepengeordningen. Denne nye fortolkningen skjer uten at det har vært noen politisk behandling. En far skrev til meg senest i går at han nå må si opp jobben som doktorgradsstipendiat for å trene barnet sitt. Han sier det er trist å måtte gi opp og avslutte karrieren. Når valget står mellom egne barn og karriere, er det et enkelt valg. Men det medfører at denne familien sitter med én inntekt fordi han ikke får pleiepenger. Jeg har jobbet mye med disse sakene helt siden 1998. Det er ikke tvil om hva som har vært Stortingets intensjon med støtte og bistand til disse barna og foreldrene. Vi mener at den nye fortolkningen og praksisen i særlig grad rammer de familiene som har basert seg på og tilpasset seg disse ytelsene. En konsekvens av omleggingen vil bety at det etablerte treningsprogrammet må opphøre, fordi de familiene som er i fullt arbeid, ikke vil klare å forsørge familien. Dette vil føre til et dårligere tilbud til barna, og i mange tilfeller behov for mer kostnadskrevende tilbud i kommunene. Dette dreier seg om foreldre – det vi nå snakker om – som dag og natt, år etter år, gjør en enestående innsats for sine barn. Konsekvensen er at de nå, som en mor sa, rett og slett må gi opp sine livsviktige prosjekter for å hjelpe sine alvorlig funksjonshemmede barn til et deltakende, verdig og ikke minst et lærende liv. Vi driver ikke med politikk for å forsvare systemer, men for å legge til rette for ordninger slik at mennesker kan få leve gode og verdige liv. Når det blir kun de familiene som har god økonomi – der en forelder har muligheten til å være hjemme – som vil klare denne oppgaven, er det en utvikling som Høyre absolutt ikke ønsker. Mange av disse barna vil bli dårligere gjennom å miste sitt tilrettelagte treningstilbud, som igjen vil kunne utløse større kostnader ved sykdom. Hva disse barna vil tape rent personlig, er ikke målbart i penger. Jeg håper at statsråden inntil hun har mulighet til å legge fram nye forslag for Stortinget kan sørge for at disse foreldrene får gode tilbud, får forsvarlige tilbud, og at familien har mulighet til å ta vare på barna sine slik de ønsker.