Bent Høie (Høyre), 2017-02-07:
Jeg vil takke representanten for at han tar opp en viktig og stor diskusjon. Det er store individuelle forskjeller mellom mennesker med en diagnose innen autismespekteret. Felles for dem som har en slik diagnose, er at de har utfordringer med gjensidig samhandling og kommunikasjon med andre mennesker. Noen fungerer godt og selvstendig i skole, arbeid og fritidsaktiviteter, mens andre med samme diagnose vil ha behov for tilrettelegging og oppfølging gjennom hele livet. Familier som har barn med autisme, forteller ofte om krevende hverdager. Mange har bekymringer og sorg knyttet til det å ha et barn som ikke klarer seg så godt som andre. Men enda flere forteller om utfordringer som kommer i møte med barnehage, skole, avlastningstiltak og andre støtteordninger. Tjenestetilbudene innen helse og sosial, utdanning og arbeid er ikke godt nok koordinert, og tilgjengelighet og tilbud varierer betydelig. Hverdagen kan være krevende når et familiemedlem har autisme, og det stilles krav til kompetanse i kommunen for å kunne gi et tilbud som ivaretar familiens behov. Annette Drangsholt, som er leder i Autismeforeningen, sier dette om den krevende hverdagen og om følelsen av ikke å strekke til: «Kjærlighet og stolthet er lett å snakke om for de fleste foreldre. Men det snakkes ikke så mye om en tilbakevendende og murrende sorg, eller skammen over ikke å føle at man mestrer eller bare kjenne på en uendelig slitenhet mange kjenner på.» Det er stor variasjon i hvordan mennesker med autisme fungerer i hverdagslivet. Noen trenger intensiv oppfølging og tilrettelegging i barnehage og skole, andre trenger hjelp til å mestre sosiale situasjoner og til å leve et selvstendig liv i egen bolig. Selv om noen kommuner gjør en god innsats for mennesker med autisme, er det for stor variasjon mellom kommunene i hva slags kompetanse de har, og belastningen på familien kan i mange tilfeller bli større enn nødvendig. Mennesker med autisme har ofte behov for langvarige og koordinerte tjenester. Kommunen skal utarbeide en individuell plan og samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud. I arbeidet med å organisere tjenestene skal kommunen tilby en koordinator. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte bruker og sikre samordning av tiltak og tjenester i bolig, skole og avlastning eller gjennom brukerstyrt personlig assistent og på andre arenaer. Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering peker på at det er stor variasjon også i spesialisthelsetjenesten når det gjelder kompetanse og kapasitet til utredning, diagnose og veiledning. Folkehelseinstituttet har vist at forekomsten av autismespekterforstyrrelser varierer betydelig mellom fylkene i Norge. Forskere mener at variasjonene sannsynligvis skyldes ulik diagnostisk praksis. Foreldre opplever å vente lenge på en diagnose og at tilrettelegging og andre tiltak ikke iverksettes i ventetiden. Habiliteringstjenestene forteller at de nå bruker mer tid på utredning og diagnostikk. Vi har fått en rekke nye muligheter innen genetisk utredning og avanserte undersøkelser av hjernen. Det er behov for å sikre at personer med autisme får effektiv utredning og diagnostisering i spesialisthelsetjenesten og god oppfølging i kommunene. Det krever samhandling mellom tjenestenivåene. Regjeringen vil sikre at spesialisthelsetjenesten har kapasitet til utredning, men også at de kan samarbeide og veilede dem som følger opp brukerne i kommunene, bl.a. gjennom flere ambulante virksomheter. Regjeringen har stilt krav om økt satsing på ambulant virksomhet innen barne- og voksenhabilitetering i oppdragsdokumentet som er gitt til helseregionene nå for 2017. Vi vil følge opp at de innfrir dette kravet. Kommunereformen har som mål å skape sterke velferdskommuner med økt kompetanse og kapasitet til å ivareta sitt ansvar. I meldingen om primærhelsetjenesten drøftet vi behovet for å sikre et godt habiliteringstilbud og tjenester i kommunen for brukere med store og sammensatte behov. Individuell plan, koordinator og tverrfaglige team skal bidra til god organisering av tilbudet til mennesker med autisme. Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering peker på hovedutfordringer i kommunene og fastlegger kortsiktige og langsiktige strategier for å møte disse. Stimuleringsmidlene i planen skal benyttes til å utvikle de kommunale tjenestene. Det skjer allerede en positiv utvikling i noen kommuner. Autismeprosjektet i Hallingdal har gjennomført tiltak for å bedre kompetansen og skal starte et interkommunalt ressursteam. Liknende er i gang i flere kommuner. Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal faglig retningslinje om samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren når barn og unge trenger samordnet bistand. Dette er en retningslinje som er et nyttig verktøy for kommunene. Autisme er en diagnose som krever livslang tilrettelegging og oppfølging. Med et kunnskapsbasert tilbud, trygghet og kontinuitet i tjenesteytingen kan mange med denne diagnosen mestre hverdagens gjøremål. Men det er for stor variasjon i tilbudet mellom kommunene, bl.a. når det gjelder kompetanse. Helse Sør-Øst har ansvaret for den nasjonale kompetansetjenesten for autisme og har også en sterk regional kompetansetjeneste. Disse har et nært samarbeid med Autismeforeningen og kompetansemiljøer i andre helseregioner. Kompetansetjenestene tilbyr veiledning, kurs og faglig støtte til sykehus og kommuner. Interpellanten har rett i at det ikke finnes noen nasjonal faglig retningslinje for utredning og diagnostisering av autisme, men Helse Sør-Øst har utarbeidet en regional faglig retningslinje for utredning og diagnostisering av autismespekterforstyrrelser hos barn, unge og voksne. Denne retningslinjen er i bruk ved en rekke sykehus i hele landet. Den regionale retningslinjen og annet materiell som kan støtte klinisk praksis i kommuner og sykehus, er tilgjengelig for alle på helsebiblioteket.no På et skriftlig spørsmål i 2016 svarte jeg dagens interpellant at tilbudet til barn med autisme bør forbedres. Jeg la til grunn at forbedringsarbeid blir gjennomført i et samarbeid mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten, og ikke minst i samarbeid med brukerne. Representantene Kjønaas Kjos og de Ruiter har bl.a. vært opptatt av at tilbudet om tidlig og intensiv behandling etter TIOBA-metoden varierer. Denne metoden, som betyr «tidlig og intensiv behandling basert på atferdsanalyse», er et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, kommunen og foreldrene. Spesialisthelsetjenesten har det faglige ansvaret for at metoden tilpasses barnets forutsetninger og progresjon. Barnehageansatte og foreldre får spesialistveiledning, og kommunene skal sørge for nødvendige ressurser til å gjennomføre metoden som anbefalt. Nordlandssykehuset i Bodø har lenge hatt et sterkt autismeteam. Sykehuset har ansvar for en arbeidsgruppe på tvers av helseregionene som har utarbeidet en elektronisk fagprosedyre for tidlig og intensiv behandling. Denne skal publiseres på helsebiblioteket.no til våren. En slik fagprosedyre vil være et godt verktøy i arbeidet med å redusere uønsket variasjon i tilbudet om tidlig, intensiv behandling. Det er behov for å styrke tjenestene til mennesker med autismespekterforstyrrelser, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Foreldre etterspør et helhetlig og sammenhengende tilbud, og de ønsker å slippe å være koordinator for barnet sitt overfor alle ulike offentlige instanser også utenfor helsetjenesten. Vi er nødt til å lære mer av dem som har funnet gode modeller og løsninger for mennesker med sammensatte behov. Etter mitt syn er det der familien og offentlige instanser er to likeverdige partnere, og der tiltakene må ta utgangspunkt i brukernes behov. Brukerens behov sikres gjennom avtaler om veiledning og klare ansvarsforhold mellom kommuner og sykehus. Avtalte tiltak blir oppdatert og fulgt opp av en god koordinator som bruker individuell plan som det verktøyet det skal være. Det er den modellen vi ønsker skal fungere, men som vi må erkjenne i for liten grad fungerer gjennomgående i kommunene og mellom spesialisthelsetjenestene og kommunen. Jeg er derfor veldig glad for at vi får denne brede diskusjonen om dette temaet i Stortinget her i dag. Jeg ønsker også å få tilbakemeldinger fra det innspillsmøtet som skal være senere i dag, om det der kommer forslag og innspill som vi sammen kan jobbe med og følge opp.