Tuva Moflag (Arbeiderpartiet), 2021-02-16:
Først og fremst vil jeg takke Cathrine Nordstrand og Nils Arne Morka for at de gir ALS-pasienter et ansikt og en stemme. Nordstrand har jeg hatt anledning til å treffe flere ganger, og Morka har jeg lest om i mediene de siste ukene. For en bokser og tidligere norgesmester må det være spesielt å kjempe en kamp man vet man ikke kan vinne. For så brutalt er det å få en ALS-diagnose i dag. Jeg vil takke Nils Arne Morka for at han likevel tar kampen. Når framtidige pasienter kanskje ikke må ta til takke med bare håp, men faktisk kanskje har et behandlingstilbud som virker, skal både Nils Arne og Cathrine vite at de pasientene står på deres skuldre. Det er medisinske framskritt og innovasjon som gjør at man kan leve stadig lenger og fortsatt ha et godt liv selv om man rammes av kronisk sykdom. Det er medisinske framskritt som gjør at mange dør med sine sykdommer og ikke av dem. Det som tidligere var dødelige diagnoser på kort eller lang sikt, blir i mange tilfeller kroniske sykdommer som kan holdes i sjakk. For to år siden fikk mannen min MS. Den diagnosen er det veldig annerledes å få og skulle leve med og takle i 2019 kontra om man fikk den i 1999. Det handler om framskritt, og jeg håper at de framskrittene også vil være der for ALS-pasienter i framtiden. Den 11. januar lanserte regjeringen den første nasjonale handlingsplanen for kliniske studier. Her står det at regjeringens visjon er at klinisk forskning skal være en integrert del av all pasientbehandling, og at målet er å doble antallet kliniske studier innen 2025. Regjeringen fastslår at dette er å være ambisiøs når det gjelder kliniske studier, men i realiteten betyr det at antallet kliniske studier skal opp igjen på samme nivå som i 2000. Ja, for antallet kliniske studier er nemlig blitt halvert de siste 20 årene. Jeg skulle ønske regjeringen faktisk var enda mer ambisiøs. Foruten kliniske studier har såkalt «compassionate use» vært en mulighet for pasienter med alvorlig sykdom der eksisterende behandling ikke har effekt, eller der det ikke finnes godkjent behandling. Det handler om at lovverket åpner for at lovende legemidler kan tas i bruk for enkelte pasienter før de blir godkjent. I 2018 endret de regionale helseforetakene reglene for slik bruk i offentlige sykehus. For meg framstår det noe uklart i hvor stor grad dette har begrenset pasientenes tilgang til utprøvende medisin, men jeg forstår at det fortsatt er en dialog mellom partene. Kanskje helseministeren rekker å redegjøre også for dette i sin sluttreplikk. Avslutningsvis vil jeg peke på at ALS rammer hele familier hardt og brutalt. Selv om denne interpellasjonen handler om legemidler og «right to try», vil jeg likevel trekke fram hvor viktig det er at vi bygger gode, tverrfaglige team rundt dem som er rammet av ALS, og deres familier. Det trengs et godt samarbeid mellom sykehus og kommune, og det trengs psykologisk støtte til både pasienter og pårørende. Men målet må være at vi går fra å være på et sted der det vi kan tilby disse pasientene, er en verdig død, til at vi en dag har funnet en behandling som gir disse pasientene et verdig liv. Helt til slutt vil jeg takke Sylvi Listhaug for initiativet og interpellasjonen. Det er ikke første gang vi er her og diskuterer ALS og en interpellasjon på hennes initiativ, så det setter jeg stor pris på, og det vet jeg at pasientene også gjør.