Bent Høie (Høyre), 2019-10-03:
Det å vente et barn med funksjonsnedsettelse kan føre til usikkerhet hos de vordende foreldrene. Vil samfunnet gi nok støtte? Vil barnet bli inkludert i barnehagen og på skolen? Vil det bli møtt med fordommer? Flere foreldre til barn med behov for sammensatte tjenester forteller at de må kjempe mot systemet. Noen opplever at de ikke får god nok hjelp. Andre føler seg som en byrde. Noen sliter seg rett og slett helt ut. Slik vil vi ikke ha det! I det norske samfunnet skal vi ha bruk for alle. Alle skal kunne leve selvstendige og frie liv og kunne delta på alle samfunnsområder. Dette er grunnlaget for et demokratisk samfunn. Det handler om å få oppfylt sine menneskerettigheter. Det handler om likestilling og muligheten til å leve fullverdige liv. Regjeringen har startet arbeidet med en ny reform. Det blir ingen reformpause, for nå kommer det en likeverdsreform. Den skal gjøre hverdagen enklere for familier som skal ha eller har barn med behov for sammensatte tjenester. Dette gjelder både barn som fødes med behov for sammensatte tjenester, og barn som får behov på grunn av sykdom eller ulykke. Vi vil at foreldre skal få bruke tiden sin til nettopp å være foreldre, ikke være en administrator i barnets liv. Vi vil derfor at foreldre som venter barn med behov for sammensatte tjenester, skal få en lovfestet rett til koordinator allerede under svangerskapet. Koordinatoren skal bl.a. bidra til å sikre familien tilgang til ulike hjelpetilbud. Vi vil forenkle kravene til dokumentasjon for ulike hjelpemidler for å unngå unødvendig dokumentasjon ved kroniske eller medfødte tilstander. Dette er bare noen få eksempler på hva Likeverdsreformen går ut på. Det har i de siste årene blitt gjort mye for at mennesker med funksjonsnedsettelser skal kunne delta og bidra på lik linje med andre. Regjeringen har rettighetsfestet brukerstyrt personlig assistanse, vi har styrket retten til omsorgslønn, og gjennom inkluderingsdugnaden arbeider vi aktivt for at flere skal få muligheten til å delta i arbeidslivet. Likevel vet vi at familier med store omsorgsoppgaver møter flere og større utfordringer når de søker hjelp. Gjennom Likeverdsreformen svarer regjeringen nå på disse utfordringene. Vi vil sørge for at familier som har barn med behov for sammensatte tjenester, skal motta sammenhengende og gode tjenester. De skal få lov til og ha muligheten til å være sjef i eget liv. De skal kunne ha en meningsfull hverdag, enten det handler om foreldre, barnet selv eller søsken. Og ikke minst skal de bli tatt vare på og inkludert som pårørende. Vi kjenner til mange av disse utfordringene – det har blitt sagt fra over lang tid – men vi kjenner ikke alle. Vi er sikre på at det er mange som har gode innspill på hva som skal til for å lykkes med dette arbeidet. Når vi lager denne reformen, skal vi lytte til dem det gjelder: familier som har barn med behov for sammensatte tjenester, barna selv, brukerorganisasjonene, helsetjenesten, Nav, kommunene og de andre som forsøker å hjelpe i dag, men der vi ser at vi ikke får det helt til. Vi skal gjennomføre dialogkonferanser i hele landet. Vi ønsker et samfunn med bruk for alle – et samfunn der alle, uansett funksjonsnivå, skal ha mulighet til å leve et selvstendig liv og delta i samfunnet. Vi ønsker at familiene møter et samfunn som løfter dem opp, ikke tynger dem ned. Likeverdsreformen er et veldig viktig skritt på veien mot dette.