Inge Lønning (Høyre), 2007-02-01:
Komiteens leder har helt åpenbart rett i at det er én og samme sak – eller, rettere sagt, to sider av én og samme sak – vi diskuterer, under henholdsvis dette saksnummeret i stortingsmøtet og i behandlingen av Ot.prp. nr. 49 for 2005-2006 i det kommende odelstingsmøtet. Forskjellen er at Venstres forslag har generell karakter og dreier seg om den fremtidige politikk når det gjelder opprettelse av nye helseregistre, mens Ot.prp. nr. 49 er et konkret forslag om et konkret register. Komiteens leder har også rett i at det er et interessant sammenfall av konstellasjoner i de to sakene, idet flertallet i komiteen, som utgjøres av de fire opposisjonspartiene, står sammen om ett standpunkt, mens de tre regjeringspartiene står sammen om et annet standpunkt. La meg bemerke – før jeg går inn i sakens substans – at jeg er litt forbauset over at regjeringspartiene har ønsket å føre en kamp om denne sak. Det hadde etter mitt skjønn vært meget ønskelig om lovgiveren hadde vært enig med seg selv i et så prinsipielt spørsmål som avveiningen av personvernhensyn mot forskningens og forvaltningens behov for datatilgang. Det ville ha styrket saken om det hadde vært et enstemmig storting som hadde vektlagt personvernhensynet så sterkt som det er mulig å vektlegge det, samtidig som man hadde akseptert pasientregistre uten samtykke. I Bergens Tidende for 27. januar er det et interessant referat av et foredrag holdt av professor Jon Bing om teknologiens muligheter. Jon Bing er kanskje vår mest fremstående forsker på dette området, og han konkluderer sin gjennomgang, ifølge Bergens Tidende, på følgende måte: «Vi prioriterer fremskritt fremfor anonymitet og personvern. De nye mulighetene ser ut til å bli valgt, selv om de krenker personvernet.» Jeg antar at Jon Bing har rett i at det er en tendens i lovgivningen – ikke spesifikt på helselovgivningens område, men generelt og overalt i lovgivning – at tilgangen på ny teknologi og mulighetene for å lagre informasjon presser frem med sin egen tyngde stadig nye åpninger og stadig mer vidtgående adgang til å krenke personvernet. Jeg vet ikke om Bing har dekning for å bruke et så sterkt ord som «krenke», men vektingen av hensynene mot hverandre har i hvert fall en tendens til hele tiden å vippe i disfavør av personvernet. Det er riktig, som flere talere har pekt på, at helseopplysninger er noe av det mest ømfintlige som finnes. Det skal det ikke meget fantasi til for å skjønne. Det foreligger også opinionsundersøkelser som er nesten overveldende entydige: Det er en alminnelig oppfatning i den norske befolkning at helseopplysninger ønsker man beskyttet så godt som det overhodet er mulig. Til grunn for det ligger jo en meget lang kulturtradisjon: Legekunstens historie i vår del av verden har fra begynnelsen av vært basert på ikke bare en stilltiende, men en eksplisitt forutsetning, nemlig taushetsplikt, at den informasjonen som fremkommer i kontakten mellom lege og pasient, ikke skal bringes videre til utenforstående. Det er vilkåret for at pasienter kan ha tillit til sin lege. Vi kommer om en ukes tid til å føre en ny debatt i denne sal om problemstillingene knyttet til pasientjournaler og håndtering av dem. La meg bare i den sammenheng si at jeg håper at jeg hørte feil da jeg hørte saksordføreren argumentere omtrent på samme måte som en medisinerprofessor gjorde i høringsrunden i komiteen om Ot.prp. nr. 49, nemlig: Pytt, pytt, en helseregisterlov er jo en pølse i slaktetiden så lenge pasientjournaler flyter fritt. Det er en måte å resonnere på som jeg vil advare meget sterkt mot. At det er mangel på sikringstiltak og beskyttelse av personvernhensyn ett sted i systemet, kan da vitterlig ikke være et argument for å legge listen lavere når det gjelder de kravene som skal skrives inn i en ny lov. Etter mitt skjønn må logikken tilsi det motsatte, at det er et argument for at listen bør legges så høyt som overhodet mulig. Nå er det et problem at i disse sakene vrimler det av komplisert begrepsbruk og massevis av fremmedord. Det er meget vanskelig, åpenbart også for ekspertene som komiteen hadde inne på høring, å holde helt styr på begrepsbruken i denne sammenhengen. I komiteinnstillingen skriver mindretallet, de tre regjeringspartiene, at de «påpeker at et personidentifisertbart register med ekstern kryptering ikke er det samme som et pseudonymt register». Jeg er med respekt å melde ikke helt i stand til å knekke hva man mener med den påpekningen. For hvis man ser på det som Regjeringen selv har skrevet i Ot.prp. nr. 49, står det der en definisjon av pseudonyme helseregistre. Den lyder slik: «Pseudonyme helseregistre er registre der de direkte personidentifiserbare kjennetegnene(som regel fødselsnummer) er kryptert eller skjult på annet vis, men der opplysningene allikevel er individualisert slik at det lar seg gjøre å følge en person uten at identiteten røpes.» (som regel fødselsnummer) Hvis den definisjonen er dekkende, er mindretallets merknad i denne innstillingen direkte misvisende. For det man åpenbart mener i denne sammenheng, er ikke et pseudonymt register, men et anonymt register, og det er to forskjellige ting. Det som det er enighet om mellom flertallet og mindretallet i komiteen, er at når det gjelder fremtidige registre med pasientopplysninger, må man vurdere det enkelte forslag om å opprette nye registre for seg. Venstres forslag, som er blitt omformet en del i komiteen og gjort vesentlig mer presist etter mitt skjønn, har ikke som formål å standardisere alle registre for fremtiden. Det har som formål å stille et mistekrav, legge en terskel, som skal være der når man gir adgang til å opprette nye registre. Langt på vei oppfatter jeg diskusjonen i komiteen og det som er skrevet inn i begge de to innstillingene, slik at det er enighet mellom flertallet og mindretallet om én ting, nemlig at ekstern kryptering gir enda litt høyere grad av ivaretakelse av personvernhensynet enn intern kryptering gjør. Man kan være uenige om hvor stor forskjellen er, men det er en diskusjon om gradsforskjell. Og hvis det er enighet om at det å kreve at det skal være to forskjellige instanser som må bruke nøkkelen for å åpne for personidentifikasjonen, da har jeg svære problemer med å forstå begrunnelsen for at regjeringspartiene ikke velger den sikreste utgaven. Det er ingen andre ulemper forbundet med å stille så vidt høye krav enn at prosedyrene blir lite grann mer tungvinte i de tilfellene hvor man har behov for å gå tilbake – hvilket for øvrig vil gjelde i relativt få tilfeller, for svært mye av bruken av dette vil kunne skje uten at man går tilbake. Jeg har altså vanskelig for å forstå hvorfor komiteen ikke er samlet om å legge listen akkurat der som flertallet ønsker å legge den. Tilbake til startpunktet, til Jon Bings generelle profeti: Jeg er stygt redd for at han har rett, at den kumulative effekt i den nye teknologi – det i og for seg helt legitime ønsket om å kunne opprette stadig nye registre – vil bli overmektig dersom ikke vi som lovgivere er villige til å betale selv beskjedne ekstrakostnader for å stille så høye krav til personvern som mulig.