Trine Skei Grande (Venstre), 2010-03-22:
Når denne regjeringa går av en gang – må det ikke bli lenge til – kommer mye i landet til å ha blitt bedre, noe kommer til å ha blitt verre, men på ett felt kommer denne regjeringa til å ha vært en tragedie, og det er personvernet. Det er virkelig et felt som er helt neglisjert, det er virkelig et felt som man ikke har noe engasjement på. Man har ikke engang perspektivet med seg når man jobber med de ulike fagområdene. Spesielt gjelder det holdninger til helseopplysninger, det mest private ved oss. Når verden går oss imot, er vi på en måte tvunget inn i et system for å få hjelp, og der har man en meget sløv holdning til hva som er godt personvern. Man har et lavt engasjement på det. Dette synes jeg er ganske skummelt. Vi ser at Nav stadig vekk mister sine journaler, vi ser stadig vekk sykehusskandaler der man mister journaler. Man har en meget lemfeldig holdning til det juridiske feltet her, men det som går på helseopplysninger, synes jeg faktisk er det mest graverende. Én ting er at man ikke er på lag med Datatilsynet, som bare skal ivareta persondelen – Venstre velger også å være på lag med Datatilsynet – men når man ikke engang er på parti med Legeforeningen når det gjelder personvern, som også skal ivareta det medisinske, da burde det ringe en bjelle eller to. Da burde man bli alvorlig bekymret. Venstre er veldig for at man lager register og forsker på sykdommer. Venstre er veldig for å bruke ny teknologi for å få fram ny forskning, og det flotte med den nye teknologien er jo at den kan gi oss alle muligheter for å samle informasjon effektivt og godt – og anonymt. Mens man i gamle dager ikke hadde den muligheten, gir teknologien oss en fantastisk mulighet til å forske på informasjon anonymt. Den gir oss en fantastisk mulighet for enkelt og greit å be om et samtykke, og at det samtykket blir så vidt eller så lite. Jeg mener f.eks. at de aller fleste som får en alvorlig sykdom, gjerne vil bidra til forskning på det området. Jeg tror de aller fleste ville si ja til å legge inn informasjon. Men her undergraver man jo selve tilliten til systemet fordi man ikke klarer å ivareta personvernet på en skikkelig måte. Jeg tror også retten til ikke å bli ringt opp av en forsker som sier at han har funnet ut at du kanskje kan bli syk om åtte år, er en frihet folk må kunne ha. Nå lager man forskningsprosjekter som forutsetter at alle ønsker å få den telefonen. Men hva om man ikke ønsker å få den? Hva om man ikke ønsker å levere sine prøver, levere sin informasjon og få den forskningen fordi man ikke ønsker å få den telefonen om at man kanskje skal bekymre seg? Jeg mener man har like stor rett til å reservere seg mot sånne situasjoner som man har rett til å kunne få vite at det kanskje er noe galt med den informasjonen man har gitt til helsevesenet, som gjør at man bør være spesielt forsiktig med noe. Derfor gir teknologien oss masse muligheter, men hvis vi ikke setter grenser for den, kommer det til å undergrave selve tilliten mellom pasient og lege, tilliten til forskere og tilliten til helsevesenet vårt. Jeg ser for meg at det kan få mange følger når tilliten undergraves på den måten som nå gjøres ved at man lager slike systemer. Jeg syns derfor man skal stresse ikke bare retten til ikke å bli forsket på – jeg tror ikke det er mange som ikke vil at det skal forskes på den informasjonen de gir – men like mye retten til å slippe å bli ringt opp, retten til senere å slippe å forholde seg til den informasjonen man har gitt fra seg. Det mener jeg at alle borgere må ha den fulle rett til å gi beskjed om. Så jeg er litt skremt over at Regjeringa ikke lærte av den forrige runden vi hadde om helseregister, at man her bare turer fram, og at man ikke har noen grunnleggende reflekser når det gjelder tilliten til hele helsesystemet vårt, tilliten pasient–lege, tilliten til at forskere faktisk bare jobber for det beste, og tilliten til at vi skal klare å legge fram mest mulig informasjon for å komme videre. Det er den tilliten denne Regjeringa leker med.