Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2010-02-02:
Jeg vil berømme interpellanten for at hun tar opp situasjonen for denne pasientgruppen. Jeg vet at hun i lang tid har hatt et engasjement for dette. Pasienter som rammes av kronisk utmattelsessyndrom kan oppleve alvorlig sykdom, som både fører til muskel- og skjelettlidelser, kronisk utmattelse og også nevrologiske forstyrrelser. Sykdommen kan være svært belastende i seg selv, men disse pasientene og deres pårørende møter også andre utfordringer. Til tross for at sykdommen er beskrevet fra 1960-tallet, er det fortsatt mangel på kunnskap om diagnostikk og god behandling i helsetjenesten. Det pågår fortsatt diskusjoner om sykdommen er av somatisk eller psykisk karakter, til tross for at pasientene har fysiske symptomer, plager og smerter. Det er viktig at ikke helsetjenesten baserer seg på et kunstig skille mellom soma og psyke, siden disse delene av oss mennesker er uløselig knyttet sammen. På bakgrunn av utenlandske studier anslås det at det er mellom 9 000 og 18 000 mennesker i Norge som er rammet av CFS/ME, hvorav hoveddelen er kvinner. Man antar at ca. 460 personer i Norge er alvorlig syke og sengeliggende. Også barn og unge kan rammes. Det har heldigvis vært en utvikling av tilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Vi er likevel langt fra målet om et godt og mer likeverdig helse- og omsorgstilbud til disse pasientene. Fortsatt må mange kjempe for å bli trodd, for å få den riktige diagnosen og for å få god behandling og omsorg. Fordi dette er en utelukkelsesdiagnose, er veien til riktig diagnose ofte svært lang. I mellomtiden risikerer pasientene å falle ut av det sosiale livet og arbeidslivet. Jeg vil likevel peke på noen positive tiltak på dette området. Det tverrfaglige ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus tilbyr utredning og veiledning. De har både et poliklinisk tilbud og et ambulant team, i tillegg til at senteret gir veiledning til kommunene. Dette er viktig for å gi pasientene bedre helsehjelp der de bor, noe som også er i tråd med Samhandlingsreformen. Høyre støtter representanten Dåvøys oppfordring om en større satsing på flere ambulante team for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Det ville vært svært nyttig om statsråden gjennom etablering av slike tilbud kunne vise til at Samhandlingsreformen er noe mer konkret enn det vi kanskje har sett på enkelte områder så langt. Lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset Innlandet etablerte i 2009 en hjelpetelefon for ME-pasienter og deres pårørende. Dette har vist seg å være et svært etterspurt tilbud, som benyttes av både pasienter og helsepersonell fra hele landet. Samtidig gir dette tiltaket verdifull innsikt i de utfordringene som pasientene møter, noe som gir oss mulighet for å forbedre helse- og omsorgstilbudet. Tiltaket har vært etablert som et prosjekt, og jeg vil sterkt henstille til helse- og omsorgsministeren om å bidra til at tilbudet kan videreføres og bli permanent. Enhet for kronisk utmattelsessyndrom ved Rikshospitalet driver både et klinisk tilbud, forskning og kompetansespredning. Deres kompetanse på hvordan sykdommen arter seg hos barn og unge, er særlig viktig. Fra Høyres side er vi opptatt av å styrke kvaliteten og kompetansen i helse- og omsorgstjenesten generelt. I denne sammenheng spiller også det nasjonale kompetansenettverket en viktig rolle. Jeg vil derfor understreke betydningen av at det investeres i forskning på dette området, slik at pasientene kan få et bedre tilbud. Regjeringen tok i statsbudsjettet for 2008 et prisverdig initiativ til å etablere et tilbud om ti sengeplasser til alvorlig syke pasienter med CFS/ME. Dessverre tok det lang tid fra initiativet kom, til det nærmer seg realisering. Jeg vil likevel be statsråden redegjøre for status for etableringen av dette tilbudet, og hvordan hun vurderer kapasiteten i forhold til behovet for slik behandling for pasienter også i andre deler av landet. Fra Høyres side vil jeg avslutningsvis understreke at tilbudet om rehabilitering må styrkes betydelig, også for denne pasientgruppen. Når pasientene har fått en diagnose og behandling, er det viktig å sette dem i stand til å mestre hverdag og jobb så langt som mulig. Dette vil være en god investering i bedre livskvalitet for pasientene og redusere behovet for trygdeytelser og helsetjenester for samfunnet. Vi mener at den neste helsepolitiske storsatsingen på dette området må komme innenfor rehabilitering. Vi håper regjeringspartiene kan innse verdien av en satsing på dette området, og støtte oss i kravet om en mer forpliktende satsing på opptrening under arbeidet med Samhandlingsreformen.