Anne-Grete Strøm-Erichsen (Arbeiderpartiet), 2011-11-28:
Mennesker som rammes av ME og fibromyalgi skal – som alle andre pasienter – ha tilbud om gode helse- og omsorgstjenester. Alle pasienter skal behandles med respekt, og all behandling i helsevesenet skal være kunnskapsbasert. Det tar tid å bygge opp gode tjenester. Det tar også tid før tilgjengelig kunnskap og informasjon når ut til alle helsearbeidere som møter disse pasientene. Jeg vil at alle pasienter og pårørende skal møtes med respekt og forståelse. Det er ikke den enkeltes diagnose, men den enkeltes behov for helsehjelp og bistand som skal avgjøre hvilke tjenester som skal tilbys. De siste årene har jeg gitt de regionale helseforetakene styringssignaler i Oppdragsdokumentet om å prioritere tjenestetilbudet til pasienter med ME. Departementet har også bedt Helsedirektoratet om å utarbeide et rundskriv eller en veileder om diagnostisering og oppfølging av pasienter med ulik grad av ME. Dette rundskrivet er i ferd med å bli ferdigstilt i disse dager. Representanten Solbergs beskrivelse av pasientene i innledningen deler jeg veldig sterkt. Likevel mener jeg nok at det har vært en positiv utvikling i tjenestetilbudet til pasientene med ME. Men dessverre er det fremdeles store variasjoner i tilbudet mellom helseregionene, og det er et betydelig forbedringspotensial. Dette kom frem i evalueringen fra SINTEF fra januar 2011. En kunnskapsoppsummering ga ingen klare konklusjoner om diagnostisering, om årsak eller om hva som er effektiv behandling. Det er vanskelig å etablere gode tilbud og informere om oppfølging når kunnskapsgrunnlaget er mangelfullt. Siden 2007 er det bevilget 25 mill. kr til å styrke tilbudet til mennesker med ME. Helsedirektoratet forvalter disse midlene. Nasjonal kompetanseoppbygging har vært viktig. Midlene har gått til informasjonstiltak, fagutviklingsprosjekter og regionale erfaringskonferanser om ME. Den første konferansen fant sted tidligere denne måneden, med positive tilbakemeldinger. Fra 2012 vil departementet opprette en ny nasjonal kompetansetjeneste for ME i Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten skal bygge opp kompetanse, spre kunnskap og bidra med veiledning til hele helsetjenesten. De skal også overvåke og formidle behandlingsresultater, delta i forskning og undervisning, etablere forskernettverk og bidra i arbeidet med nasjonale retningslinjer. For noen uker siden kom det frem i pressen at pasienter med ME er blitt bedre etter behandling med kreftmedisin. Det nevnte også interpellanten. Det er gledelig. Studien som viser dette, er gjennomført av to kreftleger ved Haukeland universitetssjukehus. Til tross for gode resultater understreker de at behandlingen fortsatt er på forskningsstadiet. Dette er altså ikke en godkjent behandlingsform. Det er viktig at vi får flere langsiktige, kliniske studier, så vi kan etablere sikker kunnskap om effekt av denne behandlingen. Først når det er gjort, kan metoden vurderes å tas i bruk som etablert behandling. Jeg ønsker derfor å øremerke 2 mill. kr til en multisenterstudie på ME gjennom Helse Vest i 2012. Det er en overhyppighet av kvinner som får diagnosen fibromyalgi. Kjønnsperspektivet skal ivaretas i all forskning. Nasjonalt kompetansesenter for kvinnehelse ble etablert ved Oslo universitetssykehus i 2006. Senteret har en betydelig forskningsaktivitet og noe utadrettet virksomhet knyttet til kompetansespredning og undervisning. Departementet har nylig gjennomgått alle nasjonale tjenester. Etter en omfattende vurdering vil vi videreføre det nasjonale kompetansesenteret for kvinnehelse og flere andre nasjonale kompetansesentre som gjelder sykdommer som særlig rammer kvinner. Regjeringen ønsker at pasientene skal ha tilgang til nye behandlingsformer med tilstrekkelig dokumentert effekt. Derfor skal vi etablere et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Systemet er basert på at det gjennomføres systematiske metodevurderinger før en ny metode innføres som etablert behandling. Dette vil også sikre at ineffektive eller skadelige metoder ikke tas i bruk og at gamle metoder fases ut. Deltakelse i kliniske forskningsstudier om utprøvende behandling kan være en mulighet når det ikke finnes etablert behandling. Forutsetningen er at pasienten fyller kriteriene for å være med i studien. Utprøvende behandling innebærer at det ikke finnes tilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon av nytte og bivirkninger. Slik behandling skal derfor gis gjennom en klinisk forskningsstudie, som skal godkjennes av en regional etisk komité. Departementet arbeider systematisk med å styrke infrastrukturen og omfanget av kliniske studier. Gjennom Nordisk Ministerråd går vi inn for et samarbeid om kliniske studier. Målet er å styrke Norden som en konkurransedyktig aktør for gjennomføring av både industrifinansierte og offentlig finansierte kliniske studier. Representanten Solberg spør om jeg vil prioritere forskning på behandlingsformer for ME og fibromyalgi og sørge for at alle behandlingsformer blir underlagt objektiv og sammenliknbar forskning. Det har vært en vesentlig styrking i midler til helseforskning de senere årene. Siden 2006 har midler fra mitt departement til Forskningsrådet økt fra vel 163,5 mill. kr til vel 273 mill. kr i 2011. Midlene går bl.a. til et program som kan finansiere alle typer kliniske studier, bl.a. om alternativ behandling. Det er også en egen satsing på forskning om kvinners helse. I tillegg benyttes det betydelige midler til klinisk pasientrettet forskning i helseforetakene, samlet sett over 2 mrd. kr. Det øremerkede tilskuddet til helseforetakene for 2011 er på 473 mill. kr. I tillegg bruker de regionale helseforetakene egne midler til å finansiere forskning. Det innebærer at det finnes midler som forskere kan søke på til prosjekter knyttet til ME og fibromyalgi. Det gir resultater: For eksempel var studien om kreftmedisin i ME-behandling finansiert av Helse Vest. Jeg mener at tiltakene som er nevnt, synliggjør at vi arbeider systematisk for å sikre at pasientene får vitenskapelig dokumenterte behandlingstilbud. Jeg ser imidlertid behov for at objektiv og sammenliknbar forskning skal gjelde for alle diagnoser. Det pågående arbeidet med å etablere et helhetlig system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten vil også komme pasienter med ME og fibromyalgi til nytte. Jeg er glad for å kunne meddele Stortinget i dag at det vil etableres en egen nasjonal kompetansetjeneste på ME, som skal ha forskning og kompetanseoppbygging som sine viktigste oppgaver.