Tove Karoline Knutsen (Arbeiderpartiet), 2010-02-02:
Det er en veldig viktig debatt som interpellanten Laila Dåvøy reiser i dag. Pasienter som har fått diagnosen ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, har som oftest i lang tid vært sjuke. De fleste har gått gjennom mange utredninger for å kunne utelukke andre sjukdommer. Ikke så reint få har opplevd ikke å bli trodd når de har kommet med sin sjukdomshistorie, og noen har blitt direkte mistenkeliggjort. Det er vondt å bli ramma av en sånn, for mange invalidiserende, sjukdom. Enda verre må det være ikke å få hjelp når man trenger det som mest. Det er flest kvinner og for det meste helt unge eller unge voksne som får ME. Fordi det er vanskelig å finne konkrete målbare holdepunkter for diagnosen, tar det som regel tid å komme fram til at pasienten lider av kronisk utmattelsessyndrom. Av de som blir ramma, er det ca. 10–15 pst. som blir så sjuke at de nærmest blir pleiepasienter. Regjeringa har tatt flere grep for å hjelpe denne pasientgruppa, som statsråden har gjort rede for. Jeg vil her nevne at det forskes flere steder på mulige behandlingsmetoder, bl.a. ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin i Tromsø, som er nevnt her, og at det i regi av flere helseforetak er etablert tilbud til ME-pasienter, bl.a. ved lærings- og mestringssentre. Ved Barneklinikken ved Rikshospitalet har man oppretta en enhet for ME hvor det tilbys et todagers opphold på dagposten, etter et standardisert tverrfaglig utredningsprogram. Målet med oppholdet er å stille endelig diagnose og utrede hvilke disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer som er relevant for den enkelte pasient, samt å kunne gi råd om behandling. Det er også etablert et nasjonalt nettverk av barneleger som er spesielt engasjert i denne sjukdommen og disse pasientene. Også andre grupper innen helsetjenesten samarbeider i nettverk for å komme fram til bedre kunnskap om og årsaker til og behandling av ME. Vi har ikke så langt klart å trekke klare konklusjoner om hva slags sjukdom ME egentlig er, eller hva slags behandling som virker overfor disse pasientene som er ramma av det vi kaller for et kronisk utmattelsessyndrom. De beste resultatene kan vi se av kognitiv terapi og gradert tilpassa trening. Det blir derfor viktig at vi samler den kunnskap vi nå er i ferd med å skaffe oss, og at det gis god oppfølging og omsorg i den enkelte pasients nærmiljø. Det har til tider vært ganske vanskelig for ME-pasienter å få rehabiliteringsstøtte, attføring eller andre trygdeytelser. De siste par årene har imidlertid dette endra seg noe ved at vi har fått dyktige spesialister på ME, som har fått godkjent sine legeerklæringer om trygdeytelser for disse pasientene – dette til tross for at vi også kan høre enkelthistorier om det motsatte. Det kan bidra til at hverdagen blir litt enklere for mennesker som kan oppleve å gå fra et aktivt, skapende liv til en situasjon hvor de står utenfor både arbeidsliv og sosialt liv. Jeg har også tro på at når vi nå har flere fagmiljøer som både forsker på og driver kliniske behandling av pasienter med ME, vil vi kunne få kunnskap og innsikt til ytterligere å gi relevant behandling og hjelp til denne utsatte pasientgruppa. Jeg er trygg på at Regjeringa tar den utfordringa på det aller største alvor.