Vigdis Giltun (Fremskrittspartiet), 2011-11-28:
Som tidligere er sagt, er dette en pasientgruppe som er mistenkeliggjort, feildiagnostisert, feilbehandlet, og pasientene har betalt veldig mye selv for å teste ut effekter av ulike alternative behandlingsformer – enten det har vært manuelle behandlinger, medisinering, terapiformer og selvhjelpskurs. For fire år siden stilte jeg et spørsmål til daværende statsråd Brustad. I begrunnelsen skrev jeg: «Når det offentlige helsevesenet ikke kan tilby adekvat behandling, vil det dukke opp alternative behandlingsformer, og av hensyn til pasientene bør disse alternativene tas på alvor uansett hvordan de måtte virke. Slik jeg ser det, vil det nå være riktig å gjennomgå seriøse forsøk og forskning for å finne ut hvilke type behandlinger som kan ha god effekt, og det haster når vi vet hvor mange som i dag lider under denne sykdommen. Bred forskning vil også være viktig for å avdekke behandlingsformer som ikke kan påvise noen effekt, men som kun vil føre til store økonomiske utgifter for den syke.» Det var etter at jeg hadde vært på Huseby og truffet 30–35 pasienter som hadde fått en type manuell behandling nederst i korsryggen, og hvor det var veldig god stemning og man mente at dette var det eneste riktige. Noen uker etter reiste den behandleren ut av landet, ned til Kanariøyene, han fikk ikke fortsette behandlingene her. Det som spørsmålet mitt gjaldt den gangen, var: «Vil statsråden bidra til at alternative metoder som pasienten i dag betaler for, selv kan prøves ut i seriøse forskningsforsøk for å bekrefte eller avkrefte antatte effekter av behandlinger som tilbys, og hvordan ser statsråden på muligheten for å opprette et senter med utradisjonell behandling(…) (…) – altså et senter som det nå kanskje er snakk om i dag. Statsråden den gangen svarte: «Sosial- og helsedirektoratet har fått i oppdrag å lede og koordinere det nasjonale kompetansenettverket for ME. NAFKAM vil bli trukket inn i dette arbeidet. NAFKAM har et register for eksepsjonelle sykdomsforløp hvor pasienter med ME som har gjennomgått alternative behandlingsformer og som har merket bedring/forverring etter en behandling, kan sende inn sine historier. Dette muliggjør at forskerne i første omgang kan studere pasienthistoriene for å se om det er fellestrekk mht behandling(…) Videre: «Det nye kompetansenettverket vil ut fra sitt mandat ta initiativ til forskning og kunnskapsformidling, også når det gjelder alternative behandlingsformer.» (…) Så ser man nå etter fire år at det har skjedd veldig, veldig lite. ME-foreningen har slitt med å få til skikkelige forskningsprosjekt i forhold til biomedisinsk utredning og behandling. Der betaler de veldig mye selv. Når det gjelder den alternative behandlingsformen jeg snakket om i stad, hadde enkelte pasienter og foreldre tatt opp et par hundre tusen i lån for å gi behandling. De er desperate og fortvilte, men det offentlige har ikke ønsket å gå inn i seriøse forskningsprosjekt. Det koster mye, men det er helt nødvendig når det er så mange pasienter som er rammet av en så alvorlig sykdom. Det koster pasienten mange lidelser, og det er også samfunnsøkonomisk kostbart at så mange mennesker ligger og ikke får den behandlingen de skal. Nå nylig var det mange som gledet seg over resultatene fra legene av kreftmedisinen. Men det er også mange som er skeptiske med hensyn til bivirkninger av medisiner, og langtidsvirkninger. Det gjelder jo alle andre behandlinger også, de kan ha bivirkninger, og de kan ha langtidseffekt. Mange av de alternative behandlingsformene som er testet ut, har virket på noen til å begynne med, og så er det mange som kanskje blir sykere etterpå. Da har vi ikke snakket om rehabilitering, det er ikke nevnt i det hele tatt. Det aller viktigste er kanskje å finne årsaken til lidelsen, så færrest mulig blir syke og man kan forhindre at denne sykdommen bryter ut. I neste rekke, når man finner en behandling som kanskje kan virke, må man ha en oppfølging av pasientene, så de ikke får tilbakefall. Det er mange åpne spørsmål. Det er gledelig at statsråden nå har bevilget 2 mill. kr, slik at de kan komme videre med forskningen. Når det gjelder den forskningen som ble foretatt på biomedisinsk utredning og behandling, fikk Kunnskapssenteret i fjor et hasteoppdrag fra Helsedirektoratet hvor de skulle se nærmere på arbeidet til spesialisten, den belgiske legen og forskeren. Men Kunnskapssenteret sier selv at forskningsmetodisk er ikke resultatene gode nok til å kunne danne grunnlag for anbefaling ut fra det vi vet i dag. Man gjør hasteforskning som ikke gir sikre resultater. Meningen med forskning er jo at man skal få gode resultater som kan gi pasientene et tilbud som de kan bli friske av.