Marian Hussein (Sosialistisk Venstreparti), 2022-04-05:
Vi har en stor gruppe ME-pasienter som får lite behandling, omsorg og hjelp. Vi må få bedre hjelpetiltak for ME-syke og pårørende, og jeg håper at regjeringen vil prioritere helsehjelp og sikre tilpassede pleie- og omsorgstjenester for de sykeste. Mange av ME-pasientene er helt eller delvis sengeliggende og har svært redusert livskvalitet. De har f.eks. måttet være innestengt i sitt eget hjem for å skjerme seg fra lys og lyd og har måttet begrense personlig kontakt med andre mennesker. I februar og mars hadde Klassekampen saker om ME-syke som viste tydelig hvor vanskelig det er å leve med denne sykdommen, som i verste fall fratar deg hele livet. At det ofte er unge mennesker som rammes, gjør situasjonen enda mer hjerteskjærende og vanskelig. Dette er unge mennesker som har vært aktive, har studert og deltatt i samfunnet, men som har mange år foran seg. . I Norge er det mellom 10 000 og 20 000 mennesker som kan ha hatt ME eller har den diagnosen. Det er en alvorlig sykdom, som fører til sterkt nedsatt livskvalitet, men mange med ME blir allikevel mistrodd. Jeg håper at regjeringen vil prioritere ressurser til å finne ut av årsaken til ME, siden det er en av nøklene for å sikre bedre behandlingstilbud og motvirke at flere får sykdommen. Jeg er glad for at Helsedirektoratet er i startfasen av gjennomgang av NICE-retningslinjen og eksisterende kunnskap for å gjøre en grundig vurdering knyttet til eventuell revisjon av våre nasjonale veiledere for CFS/ME, fra 2015. Vi må vente og se på resultatet av dette, men før det er fullført, håper jeg at regjeringen vil prioritere å sikre og dele den kunnskapen som er der. Jeg har fått beskjed fra personer med ME om at det eksisterende behandlingstilbudet i visse tilfeller kan forverre situasjonen, og at behandlingen kan føre til forverring av sykdommen. Derfor må jeg spørre statsråden om hvorfor ME-pasienter har følt seg tvunget til behandlingstilbud som krever mye aktivitet. Vi på Stortinget bør ikke gå inn for å styre behandlingstilbud i helsesektoren, men behandlingen skal ikke forverre situasjonen til syke pasienter, spesielt når vi har lite faglig kunnskap om hvilke behandlingstilbud som fungerer for ME-pasienter. I det skriftlige spørsmålet som min SV-kollega Bergstø stilte om behandlingsopplegg som kan forverre situasjonen, vises det til at det i en spørreundersøkelse gjennomført av SINTEF og Fafo kommer fram at ni av ti, altså 90 pst. av MS-syke som gjennomførte rehabilitering i regi av Nav, ikke ble friskere. ME-pasienter blir pushet til behandlingsløp som kan forverre situasjonen. Jeg vil ha en garanti for at ingen behandlingstilbud som kan forverre situasjonen, kan resultere i straffetiltak om man ikke gjennomfører tilbudet. Jeg lurer på: Hva gjør regjeringen for å sikre bedre individuelt tilpassede behandlingstilbud for ME-pasienter? Pårørende til de mest alvorlig ME-syke bruker 40 eller flere timer i uka på pleie- og omsorgsoppgaver. Det forteller Schei i ME-foreningen. Mange pasienter trenger det, og mange pasienter trenger døgnkontinuerlig omsorg. Vi i SV mener at fellesskapet bør gi velferd til alle som trenger det, og det gjelder også pårørende til ME-pasienter. Vi vil ha sterke fellesskap som stiller opp for andre, og derfor må vi sørge for at kommunene og pleie- og omsorgstjenestene våre har bedre kunnskap. Derfor lurer jeg også på: Hva vil regjeringen gjøre for å gi tilpassede pleie- og omsorgstilbud til alvorlig ME-syke, og hvilke hjelpetiltak planlegger regjeringen til deres pårørende?