Sylvia Brustad (Arbeiderpartiet), 2008-01-16:
I likhet med representanten Laila Dåvøy er jeg opptatt av at kvinner - og familier - skal få god informasjon om hva det betyr å ha et barn med Downs syndrom eller andre funksjonshemninger i familien. Abortloven gir som kjent kvinnen rett til informasjon og veiledning om den bistand samfunnet kan tilby henne, dersom et svangerskap fører til alvorlige vansker. Kvinnen har krav på råd, for sjøl å kunne ta det endelige valget i forhold til abortloven § 2. En kvinne som har begjært svangerskapsavbrudd, skal gis opplysninger om abortinngrepets art og om de medisinske virkningene av det. Slik informasjon skal gis av lege - eller dersom begjæring om svangerskapsavbrudd framsettes overfor en nemnd, skal den gis av nemnda. Dersom kvinnen ber om det, skal hun også få informasjon og veiledning om den bistand som samfunnet kan tilby. Det følger også av den abortloven vi har. Ved tilbud om fosterdiagnostikk skal kvinnen eller paret få informasjon om at undersøkelsen er frivillig, hvilken risiko som er forbundet med gjennomføringen av undersøkelsen, hva undersøkelsen kan avdekke, og hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, for kvinnen, for paret og for familien. Den informasjonen skal gis før undersøkelsen gjennomføres - det er viktig. Dersom det er mistanke om genetisk sykdom, skal kvinnen og/eller paret også gis genetisk veiledning. Dette følger også av bioteknologiloven § 4-4. Dersom undersøkelsen viser at fosteret kan ha en sjukdom eller et utviklingsavvik, skal kvinnen eller paret gis informasjon og genetisk veiledning om sjukdommen eller funksjonshemninga. De skal også få informasjon om rettigheter og aktuelle hjelpetiltak. Jeg er veldig opptatt av, og det forstår jeg også at representanten Dåvøy er, at kvinnen skal få god og nøytral informasjon før, under og etter undersøkelsen. Det er også en av grunnene til at vi nå har satt i gang et eget masterprogram i Bergen, som representanten sikkert kjenner til - nettopp for å utdanne genetiske veiledere. I tillegg inneholder Handlingsplan for forebygging av uønsket svangerskap og abort 2004-2008 en rekke tiltak for å styrke informasjons- og veiledningstilbudet til kvinner som vurderer abort: f.eks. informasjonsbrosjyrer om abort og abortloven, om ultralydtilbudet rundt 18. svangerskapsuke og om genetisk veiledning. Norsk Forbund for Utviklingshemmede har laget brosjyren «Det vanskelige valget» for kvinner som vurderer svangerskapsavbrudd på grunn av utviklingsavvik hos fosteret. I det året vi nå er inne i, skal denne handlingsplanen følges ytterligere opp med flere tiltak for å styrke informasjons- og veiledningstilbudet til kvinner som vurderer abort. Stortinget har i en årrekke bevilget midler til stiftelsen Amathea, tidligere Alternativ til abort i Norge, som representanten Dåvøy helt sikker kjenner meget godt til. Senest i år har de fått 16 mill. kr, og stiftelsen tilbyr gratis veiledning til kvinner og par som vurderer svangerskapsavbrudd. Jeg er opptatt av at informasjon og veiledning om den bistand som samfunnet kan tilby, må være lett tilgjengelig og oversiktlig - informasjon som skal heve kompetansen hos personell i kommunene og i spesialisthelsetjenesten, informasjon som skal styrke samhandlinga med foreldrene og også styrke foreldrenes kunnskap. Informasjonen finnes pr. i dag både i papirutgave og på Internett, som nedlastbare datafiler og som opplæringsprogrammer. Jeg vil også vise til nettstedet www.familienettet.no, for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sjukdom. Nettstedet gir en oversikt over rettigheter, tilbud og aktiviteter og brukerorganisasjoner en kan ta kontakt med. Her kan foreldre delta og utveksle erfaringer med andre, noe som er meget nyttig. Et annet viktig tiltak jeg vil nevne, er Servicetelefonen i regi av Sosial- og helsedirektoratet, som er godt kjent ved fødeavdelinger, ved de fleste helsestasjoner - så vidt jeg vet - og hos leger. Servicetelefonen er et tilbud til personer med sjeldne sjukdommer, til deres pårørende og til hjelpeapparatet. Vi viderefører dessuten opplæringsprogrammet TaKT i 2008. Dette programmet skal tilrettelegge for at det kommunale tjenestetilbudet til barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier blir bedre ivaretatt. Det er god oppslutning om dette programmet, og det synes jeg er gledelig. Brukerorganisasjonene melder også tilbake at de syns dette er et godt tiltak. Man kan ikke ta med alt, men jeg vil til slutt trekke fram Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning, altså NAKU, som er særlig innrettet mot kommunene. NAKU formidler kunnskap på ulike livsområder for utviklingshemmede, og vi har også fått gode tilbakemeldinger på det. Det gjøres et godt arbeid for å sikre familier informasjon om hvordan det er å leve med funksjonshemmede barn. I tillegg gjennomfører vi nå nye tiltak i løpet av dette året i regi av handlingsplanen for forebygging av uønsket svangerskap og abort. I god tid før planen utløper i 2008, vil vi vurdere hvordan dette arbeidet skal videreføres, f.eks. ved å forbedre eksisterende tiltak eller iverksette nye, for vi skal ikke slutte med det når dette året er omme. Der er jeg åpen for gode innspill.