Kari Kjønaas Kjos (Fremskrittspartiet), 2014-11-11:
Vi har hatt to viktige interpellasjonsdebatter i Stortinget, i dag og for en uke siden. Jeg vil berømme representantene Toppe og Bollestad for å fremme disse viktige spørsmålene. I utgangspunktet hadde jeg ganske lite kunnskap om trisomi 13- og trisomi 18-syndromene, men jeg har fått kunnskap om dette temaet nå i det siste og kjenner at det engasjerer meg ganske mye. Det handler om hvordan vi kan skape pasientens helsetjeneste også for barn som fødes med alvorlig sykdom. Trisomi 13- og trisomi18-syndromene er en alvorlig kromosomfeil. For mange fører dette til kritisk sykdom. Det er kjent at flere foreldre som får vite at de venter et barn med trisomi, får beskjed om at sykdommen er uforenlig med liv og blir anbefalt å ta abort. Selv om mange barn med påvist trisomi vil dø tidlig, er ikke det det samme som å være programmert til å dø. Vi har i dag mange eksempler på at barn med disse alvorlige kromosomfeilene lever gode liv. Vi kan gi flere av disse barna et godt liv, selv om det for mange av barna er kort. Det er ikke alltid aktiv behandling er det riktige for barnet. Barnets beste skal alltid være rådende for helsetjenestene som gis. Hvert barn må vurderes individuelt, og foreldrenes ønsker må lyttes til. Flere har tatt til orde for at legene i dag utfører helsetjenester etter gammelt pensum. Siden 2000-tallet har vi gått fra ikke å gi disse barna behandling til å gi livsforlengende behandling. Likevel opplever vi tilfeller der foreldre må overtale leger til å gi sitt barn livsforlengende behandling. Fremskrittspartiet har sammen med flere partier her på Stortinget vært på et seminar om trisomi. Det var lærerikt, og det var rørende. Flere foreldre deltok på seminaret og delte sine erfaringer med politikerne som var til stede. Vi fikk bli kjent med flere barn, og vi fikk se bilder og høre historier som rørte oss. Det var inspirerende, men det var også veldig tankevekkende. Dessverre fortalte noen av foreldrene på seminaret at de har følt seg presset til fosterdiagnostikk og senabort. Flere ga uttrykk for at de ikke fikk god informasjon på sykehuset da de ventet barnet. De opplever stor variasjon mellom sykehusene i hvilken informasjon som gis om diagnosen. De viste også til ulike erfaringer med hvilke behandlingsmuligheter de får presentert for sine barn. Disse variasjonene er ikke akseptable. Jeg er derfor glad for at helseministeren har bedt om at de regionale helseforetakene skal redegjøre for hvordan de sikrer god veiledning og god oppfølging av disse foreldrene. Helsepersonell må respektere kvinner som ønsker å fortsette graviditeten når trisomi er påvist. Barnet trenger medisinsk oppfølging, og familien trenger psykososial støtte. Mange foreldre bekymrer seg for om deres barn får det tilbudet barnet behøver for å overleve. Det er en ekstrabelastning som vi ikke ønsker at disse skal gå igjennom. Det var likevel gledelig å høre på seminaret at det foregår en holdningsendring i Helse-Norge om hvorvidt disse barna skal få aktiv behandling. Det har blitt mer oppmerksomhet rundt at barn med trisomi lever lenger enn hva vi erkjente tidligere, og at flere av disse barna opplever god livskvalitet. Norge har i internasjonal sammenheng et av verdens laveste tall for fosterdød både under graviditet og i nyfødtfasen. Utviklingen innen behandling og kunnskap om disse sykdommene skjer raskt. Behandlingen og kirurgien er mer treffsikker. Flere opplever bedre behandlingsresultater enn tidligere. Det er grunn til å være optimistisk. Jeg er sikker på at det ikke bare er helsepersonell som har behov for en holdningsendring knyttet til denne sykdommen. Også vi som samfunn har et ansvar. Vi må ha forståelse for at foreldre som venter et barn med denne sykdommen, ikke bare vurderer sykdommen som diagnose, men også setter dette inn i en sosial kontekst: ønsket om å gi sitt barn en sjanse til et liv, oppleve omsorg og kjærlighet. Det er nære og personlige dilemmaer som disse foreldrene står overfor. Det skal helsepersonell ha respekt for.