Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2011-11-28:
Jeg vil også takke interpellanten for denne viktige interpellasjonen. Dette er – etter det jeg vet – den tredje interpellasjonen om ME som holdes i Stortinget. Den første ble holdt i mars i 2007. Den gangen var mitt utgangspunkt at mennesker med ME ikke ble trodd i møte med helsevesenet, og at de ikke fikk den hjelpen de trengte. Det var stor mangel på behandlingstilbud. Jeg kunne faktisk ha sendt den samme interpellasjonen til statsråden i dag, snart fem år etter. Mange – altfor mange – opplever akkurat det samme i dag. Nesten hver eneste uke får jeg henvendelser fra ME-syke eller pårørende til ME-syke som ikke vet sin arme råd. Jeg kan ikke si at det har skjedd mye faglig eller forskningsmessig i Norge de siste årene. Fagmiljøet er fortsatt splittet. Leger bruker ulike kriterier for å diagnostisere, noe som betyr at mange svært syke og fullstendig pleietrengende mennesker blir overlatt til pårørende, isolert fra samfunnet. De er rett og slett gitt opp. SINTEF-rapporten tydeliggjør dette på en helt konkret og direkte måte. Mitt anliggende de siste årene har vært de sykeste ME-pasientene, de totalt pleietrengende. Det er nesten ikke til å fatte hvor syke de er og at vårt helsevesen i mange tilfeller ikke stiller opp – men har gitt dem opp. Andre ME-syke er kanskje ikke så syke, de kan kanskje klare å være oppe noen timer daglig, eller ligge på sofaen det meste av dagen. Noen klarer å bevege seg litt ut, for kanskje så å måtte hvile i dagevis etterpå. Noe har skjedd: Noen blir trodd enkelte steder, noen familier har vært heldige og fått pleiepenger, BPA-ordningen, noen syke har fått midlertidig uførepensjon. Men jeg tror nok jeg kan si at de fleste har kjempet hardt for å få hjelp, og noen av dem kjemper fortsatt uten å ha fått hjelp. Mange har brukt titusener, eller hundretusener, på å tilrettelegge hjemmet for å skjerme den syke fullstendig, eller på ulike typer behandling, og dette er jo vanskelig når man har en sykdom som ikke blir forstått, og som man vet lite om. Boken til Jørgen Jelstad er kjempeviktig, men den er skremmende. Egentlig burde den ha blitt lærebok for alt helsepersonell, fordi andre pasienter med andre sykdommer tidligere, som ikke har blitt trodd, på mange måter har opplevd mye av det samme som ME-pasienter opplever i dag. ME-syke trenger hjelp, og de trenger å bli trodd – i dag, og vi trenger forskning. Alle er enige om det – mye forskning. Det som har skjedd på Haukeland sykehus er utrolig positivt, og det har gitt håp langt utover Norges grenser. Hvis det viser seg gjennom ytterligere forskning at ME – og kanskje også fibromyalgi – er en autoimmun sykdom, ja, da finnes det kanskje også behandling å få. Men forskningsprosjekter tar tid, og de koster penger, mer penger enn det vi kanskje bevilger i dette statsbudsjettet. Men jeg er veldig glad for at statsråden har tatt initiativ til å bidra med 2 mill. kr. Det tror jeg er utrolig viktig. For ME-pasientene betyr det mer enn at pengene settes av; det betyr også at de blir trodd, og det synes jeg er veldig, veldig positivt. I dag er det kun gjennom utprøvende behandling at disse pasientene kan prøve disse medikamentene som har gitt så gode resultater. Vi kan ikke begynne med denne behandlingen som statsråden nå var inne på, umiddelbart til alle. Så gjelder det ett område, nemlig barn med ME: Her slår man også fast i SINTEF-rapporten at det er mangelfull kompetanse og tilbud til barn og unge med ME. Statsråden er kjent med at jeg hadde et skriftlig spørsmål til helsestatsråden bare for vel en ukes tid siden, som ble oversendt til arbeidsministeren. Det gjelder ME-syke barn, det gjelder flere familier som har tatt kontakt om at de nå mister pleiepenge-tilskuddet som de har hatt i mange år. Pleiepenger er jo å erstatte inntekt. Mor til en datter på 12 år forteller at barnet har ligget i sengen siden 2008. Hun har ikke vært på skolen en eneste dag, hun har ikke vært ute, og søsken kan heller ikke få besøke vedkommende. Denne lille jenta tåler ingenting. Hun er vel 12 år. I svaret fra arbeidsministeren sier hun at Nav i dag går ut fra en liste hvor ME ikke er listet opp som en alvorlig sykdom. Ja, ikke skjønner jeg hvor alvorlig det er når man har ligget i sengen nå i snart fire år. Den er ikke alvorlig nok, og den er ikke livstruende, og hun bekrefter at Nav godt kan ta disse pengene, og at familien får god tid til å omstille seg. De gjør ikke det. Pengene blir tatt fra dem på kanskje noen få ukers varsel. Helseministeren må bidra til at dette blir reversert.