Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2007-03-29:
Det siste halve året har jeg prøvd å sette meg inn i denne på mange måter uforklarlige sykdommen som rammer så hardt, myalgisk encefalopati – ME. Jeg har fått en rekke henvendelser skriftlig, og også snakket med pårørende, ME-syke, brukerorganisasjon og fagfolk. Noe av det som slår meg, er uenigheten i fagmiljøer om dette er en nevrologisk sykdom. Det finner jeg noe påfallende, idet Verdens helseorganisasjon allerede i 1969 klassifiserte ME som en nevrologisk sykdom, med diagnosekode G93.3. En avdelingsoverlege ved Haukeland Universitetssykehus sa nylig følgende til tidsskriftet Sykepleien: «Å hive seg inn i ME-debatten er som å stikke hånden inn i et vepsebol.» IACFS, International Association for Chronic Fatigue Syndrome, arrangerer årlige internasjonale konferanser, der forskning og kliniske erfaringer står på dagsorden. På disse konferansene er det ifølge Norges ME-forening ingen uenighet om hva sykdommen er, nemlig en alvorlig sykdom med nevrologiske, endokrine og immunologiske forstyrrelser. På IACFSs internasjonale ME-konferanse i januar i år ble det fremhevet at det forskes flere steder i verden på å finne entydige diagnostiske tester, årsakene til ME og gode behandlingsmuligheter. Det finnes mer enn 4 000 publiserte studier om ME ifølge professor Anthony Komaroff ved Harvard Medical School. En annen organisasjon, CDC, Sentrene for sykdomskontroll og forbygging i Atlanta, lanserte i november 2006 en opplysningskampanje, der de fastslo at flere tusen forskningsartikler er publisert om ME, og at denne forskningen har dokumentert at ME har en underliggende biologisk patologi, at det ikke er noe man kan innbille seg, og at tilstanden ikke er psykisk. Dr. William Reeves, som er sjef for kroniske sykdommer ved CDC, har uttalt følgende: «Vi har dokumentert, som også andre har, at graden av invalidisering hos mennesker med ME/CFS, kan sammenlignes med multippel sklerose, AIDS, sluttstadiet av nyresvikt og kronisk obstruktiv lungesykdom. Alvorlighetsgraden samsvarer med andre velkjente, alvorlige medisinske sykdommer.» Den viktigste utløsende faktor til sykdommen er en innledende infeksjonssykdom. Det går igjen hos pasienter, i fagmiljøer osv. Symptomene er utmattelse i form av total energisvikt. Noen sammenligner det med «flate batterier», influensafølelse, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter, muskelrykninger, mage-tarmforstyrrelser, matintoleranse. I ulik grad vil mange av dem som har ME, bli rammet av dette. Det var litt interessant at i går kveld da jeg satt og arbeidet med denne interpellasjonen, kom det en ung mann som jobber her i Stortinget, inn til meg. Han visste om interpellasjonen og fortalte at han hadde sin unge kone syk hjemme. Jeg satt akkurat og skrev om disse symptomene og spurte hvilke symptomer hun hadde. Det han svarte, gikk rett inn på minst fem–seks av disse. Det syntes jeg var interessant. Jeg er glad for at statsråden har signalisert så klart at hun vil sette i gang tiltak for ME-pasienter. Rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, som kom våren 2006, har det vært mange meninger om. ME-foreningen trakk seg fra arbeidet med rapporten, fordi de mente at brukernes erfaringer og kunnskap ikke ble tatt nok hensyn til. De mener at rapporten burde ha vært trukket tilbake. Dette er alvorlig i en tid da brukermedvirkning blir mer og mer avgjørende. Dessuten er det pasientene som de representerer, som kjenner sykdommen på kroppen. Men det vanskelige med denne sykdommen er at det ikke finnes en enkel kur eller en anerkjent behandling som det er enighet om – hvilket også kan forstås ut fra at man i Norge heller ikke er enige om klassifisering av sykdommen i fagmiljøene. Hva sier så pasientene i Norge? De sier at de ikke blir trodd. Mange opplever feildiagnostisering og feilbehandling. For eksempel vil fysisk aktivitet for mange gi en forverring. Å bli behandlet for en depresjon man ikke har, hjelper jo heller ikke. Mange forteller om års sykdom før de fikk diagnose og om et helsevesen som er uvitende. Noen blir behandlet eller undersøkt for enkeltsymptomer, som svimmelhet, mage- og tarmproblemer, eller de andre symptomene som jeg nevnte tidligere, men kjernesymptomet, total energisvikt, er det ingen som tar tak i, sier mange pasienter. Symptomene kan variere i intensitet. Ikke alle blir like hardt rammet over tid. Men det er forbausende hvor mange som faktisk er hardt rammet, ikke minst unge mennesker som ligger – og har ligget – i årevis, totalt isolert fra sanseinntrykk som de ikke makter å forholde seg til, og isolert fra familiemedlemmer og barn, ofte i eget hjem, liggende i et mørkt og stille rom. Det er de sykeste jeg er særlig opptatt av i dag, fordi mange totalt mangler tilbud, slik jeg har forstått det. Det er ikke tvil om at disse sykeste trenger et behandlingstilbud der de skjermes for sanseinntrykk, og der pasientens egne opplevelser av sykdommen vektlegges. Jeg vil sitere fra et brev jeg fikk fra en mann for noen få dager siden. Hans kone er alvorlig rammet av ME og har vært sengeliggende i 17 måneder som pleiepasient. Han sier følgende: «Jeg er takknemlig for den oppriktige viljen til å gi den beste pleie, men midt i den genuine omsorg, savner jeg en faglig kompetanse som makter å forstå sykdommens egenart og til dels sære karakter. Den faglige opplæring av de som daglig pleier alvorlig ME-syke, er totalt fraværende. Der er noe fundamentalt galt når jeg som ikke er medisinsk fagperson, er den som må fremskaffe faglitteratur for både fastlege og de som har gått inn i den daglige pleien av min kone.» Han er videre opptatt av stridigheter både i politiske helsefora og i medisinske fagmiljøer, noe han mener kom klart fram i rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter. Han sier: «Jeg var så optimistisk da rapporten kom, for da trodde jeg at det ville bli fortgang i det helsepolitiske arbeid som kunne være med å gjøre det lettere for de ME-syke og deres pårørende: At betydelige midler ble satt av til opplæring og kompetanseheving for helsepersonell. At der ble opprettet institusjonsplasser som var spesiallaget og tilrettelagt for ME-pasientene.» Han fortsetter: «I ettertid ser man at rapporten i alt vesentlig grad er blitt brukt til å splitte fagmiljøene, skape større avstand mellom de personene som sitter inne med den største fagkompetansen om ME. Rapportens hensikt var å få det tverrfaglige medisinske personell til å stå sammen og på en bedre måte kunne foreta en best mulig diagnostisering og behandling av ME.» «Men» – sier han til slutt – «så langt jeg kan se så er ikke dette målet nådd.» En annen problemstilling som følger i kjølvannet av sykdommen, er mangel på trygderettigheter. Når fagfolk er uenige om diagnosen, kan dette bli helt håpløst for pasienter med ME. Selv totalt pleietrengende får problemer med å få innvilget uførestønad, sier mange. En totalt utmattet ME-pasient kan ikke klare å gjennomføre yrkesmessig attføring, som mange opplever er et krav for å få f.eks. uførepensjon. Jeg er meget bekymret for de mange ME-pasienter som i dag ikke får et adekvat tilbud, verken fra andrelinjetjenesten eller fra egen kommune. Jeg tror det var meget klokt at statsråden etter rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter bad Sosial- og Helsedirektoratet komme med faglige anbefalinger om veien videre. Jeg mener også at de faglige anbefalingene er gode. Men det haster virkelig. Pasienter og pårørende må få hjelp så raskt som mulig. Jeg ser fram til å høre statsrådens svar på denne interpellasjonen.