Ketil Kjenseth (Venstre), 2014-06-16:
Venstre er tilhenger av at helsepersonell skal få relevante og nødvendige opplysninger om sine pasienter på en rask og effektiv måte. Vi er teknologioptimister og mener det er viktig å ta i bruk ny teknologi. Vi vil gjerne at fastleger, sykehus og andre kommuniserer bedre elektronisk med hverandre, og vi vil gjerne ha bedre helsetjenester, til beste for pasientene. Men vi er også opptatt av å ivareta tilliten til helsevesenet og gi den enkelte trygghet for at ikke detaljer rundt et opprivende samlivsbrudd, et vanskelig abortinngrep, medisinering i forbindelse med en depresjon eller en overgrepshistorie kommer på avveier. Som pasient skjønner vi at det noen ganger er nødvendig for helsepersonell å få innsikt i hele sykdomshistorikken. Vi forventer også at ulike deler av helsevesenet snakker sammen. Vi skjønner at det er nødvendig å dele opplysninger elektronisk. Men vi vil bli spurt. Hva sier foreldrene når det avsløres at det er tatt vevsprøver fra deres døde spedbarn til bruk i forskning på krybbedød, uten at det ble innhentet samtykke fra foreldrene? Jo, de sier: Vi skulle blitt spurt. Og de sier: Vi ville sagt ja. Når Venstre foreslår å sende proposisjonen tilbake, er det først og fremst fordi en i forslag til ny pasientjournallov åpner for deling av journalopplysninger mellom virksomheter uten at det innhentes uttrykkelig samtykke. Det anføres at delingen er samtykkebasert, og at pasientene gir sitt samtykke når de oppsøker helsehjelp. Hvor mange tror vi, helt ærlig, vil være klar over at man ved å oppsøke legevakten i en akuttsituasjon eller ved å konsultere psykolog indirekte samtykker til at helsepersonell i andre virksomheter kan få tilgang til de fortrolige opplysninger som er gitt i enhver kontakt med alle deler av helsevesenet i fortid og i framtid? Så anføres det at man har rett til å motsette seg deling, som om det var likeverdig med et uttrykkelig samtykke. En rett til å motsette seg innebærer at man må foreta seg noe aktivt – man må rent faktisk motsette seg deling. Det forutsetter for det første at man vet at opplysningene kan deles, og for det andre at man vet at man kan motsette seg deling. Når vil man bli informert om at man har rett til å motsette seg deling? Er det i skranken på legevakten mens blodet fosser? Eller er det psykologen som i første møte med ny pasient vil starte den fortrolige samtalen med en orientering om at det man sier, vil kunne bli videreformidlet til et ukjent antall helsepersonell over hele landet? Ved krav om uttrykkelig samtykke vil man automatisk bli informert om at journalopplysningene vil kunne deles, som ledd i begrunnelsen for hvorfor det innhentes samtykke. Først da vil man reelt sett være i stand til å ta stilling til om dette er noe en ønsker, og bare da kan man selv ha en viss kontroll over informasjonsflyten. Et passivt samtykke avlaster det offentlige for et stort informasjonsansvar, noe som Venstre er svært skeptisk til. Det framgår av lovproposisjonen at personvernet er ivaretatt, og Venstre er glad for at personvern er tatt inn i formålsbestemmelsen. Kan det likevel tenkes at personvernet kunne blitt ivaretatt på en enda bedre måte enn det som er tilfellet i forslagene som er lagt fram? Andalucía i Spania har med sine åtte millioner innbyggere en IT-infrastruktur for helsetjenesten som vi bare kan drømme om her til lands. Alle sykehus og offentlige legesentre har samme løsning og kan kommunisere elektronisk med hverandre uten hindringer. Det betyr at pasientinformasjonen faktisk følger pasienten, slik at alle ledd i helsetjenesten har tilgang til den samme informasjonen når de er i kontakt med pasienten. Dette gjelder også apotekene som leverer ut pasientens legemidler og gir råd om bruken. I Andalucía har de løst dette ved at alle innbyggere har et pasientkort for sikker identifikasjon. Det ligger ingen informasjon i kortet utover at det identifiserer pasienten. For at helsepersonell skal få tilgang til pasientdata, må de som hovedregel ha dette pasientkortet. Da har pasienten selv full kontroll over hvem som får tilgang til deres informasjon, og de kan gi tilgang til akkurat det helsepersonellet de selv ønsker. Ingen kan mistenkes for urettmessig å snoke i sensitive persondata, og alle har tilgang til nok informasjon til å gjøre en best mulig jobb for pasienten. Det er mulig å ivareta hensynet til effektiv kommunikasjon og samtidig la den enkelte selv beholde kontrollen over egne sensitive opplysninger. En av utfordringene ved at det nå åpnes for deling på tvers av virksomheter, er at journalene ikke er strukturerte. Journaler føres på ulikt vis og inneholder i mange tilfeller omfattende mengder informasjon. Det vil derfor være en krevende prosess å lete seg gjennom en lang journal for å finne relevant informasjon. Da får man en unødvendig og omfattende eksponering av de mange sensitive opplysninger en journal kan inneholde. Det er behov for å gjennomgå både beskrivelser av diagnoser og metoder for loggføring. Venstre foreslår derfor å oppnevne en LEAN-kommisjon som kan gjennomgå dagens journalpraksis og opplæringsbehovet blant helsepersonell, for å kunne etablere en felles standard for en digital journal. Det gjelder uavhengig av hvilke krav man stiller til samtykke. Så vil jeg til slutt si noe om forslaget til ny helseregisterlov. Venstre mener det er fornuftig med en todeling av gjeldende lov for å tydeliggjøre forskjellen mellom bruk av journalopplysninger som ledd i behandling og til sekundære formål som ikke direkte kommer den berørte pasienten til gode. Helseregistrene er viktige i forbindelse med forskning, utarbeiding av statistikk, ved analyser, planlegging, styring og beredskap. Vi har mange gode registre, og slik skal det fortsatt være. Venstre er imidlertid kritisk til at en i forslaget til ny helseregisterlov legger opp til at nye registre kan opprettes ved forskrift. Jeg vil til slutt fremme de forslag som Venstre alene eller sammen med andre går inn for.