Freddy de Ruiter (Arbeiderpartiet), 2017-01-19:
Jeg vil gi skryt til interpellanten og skryt til statsråden. Dette er politikk på sitt beste, hvor en på tvers av de politiske skillelinjene tar et særskilt ansvar for dem som trenger oss aller mest. Det er veldig bra. Jeg er også veldig glad for å høre at i den videre prosessen skal brukerne og de pårørende engasjeres særskilt og lyttes til. Det tror jeg blir viktig for å få gode resultater, for dette er jo ikke en enkel problemstilling å løse. Dette er komplisert og sammensatt og vil kreve en veldig god og omfattende prosess og en grundig prosess. Det som det hele tida pekes på, er jo mangel på kunnskap og det å knekke den koden, hvordan vi skal håndtere dette. Som det sies her, er vi et lite land, med 5 millioner innbyggere. Det betyr at vi må være forberedt på at vi ikke skal kunne ha kompetanse på alt, men vi må kunne skaffe oss den kompetansen, eventuelt fra andre, når vi trenger det, og vite hvor vi henter den kompetansen. Dette er en ekstremt vanskelig situasjon for dem det gjelder, både for barn, ungdom og voksne. Dette er ekstremt vanskelig for de foreldrene som får barn med sjeldne og gjerne sammensatte sykdomsbilder. Det er gjerne ikke bare en sjelden diagnose, men det er gjerne mye tilleggsproblematikk. Det jeg savner i møte med mange av disse foreldrene og brukerne, er også en ydmykhet fra fagmiljøet i Norge. Der en ikke vet, må en være tydelig og si at «beklager, dette kan vi ikke nok om, men vi skal se om vi kan skaffe oss kunnskap». Om det er utenfor landets grenser, må en ha den tilstrekkelige ydmykheten. Noe av det verste jeg har sett, i noen av de tilfellene, er når fagmiljøet i Norge påstår at de kan – og så kan de ikke. Så det blir en viktig oppgave framover, og jeg tror at et tettere nordisk samarbeid kan være med og løse litt opp i den floken. Så er det klart at det gjelder jo utførerne, det gjelder hverdagen, livet i kommunene der barn, ungdom og voksne og pårørende som har sjeldne og gjerne sammensatte diagnoser og sykdommer, bor – og det representanten Bollestad sier om koordinator, er helt vesentlig. En må vel bare innrømme at der syndes det mye. Denne tjenesten er ikke oppe og går på en tilstrekkelig god måte i veldig mange kommuner, men det finnes jo unntak. Er det noen som trenger en koordinator, så er det jo nettopp de pårørende og de brukerne vi her snakker om. Det kan hende at en skulle koble spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten mye tettere sammen også når det gjelder anskaffelse av kompetente koordinatorer på disse områdene. Veiledning fra spesialisthelsetjenesten er nok også et savn for veldig mange kommuner og for foreldre og brukere, for der en har kunnskap, overføres ofte ikke den kunnskapen ned i kommunene. Så kommunene – det være seg barnehager, skoler, avlastning, fritid, arbeid, bolig – sitter ofte igjen som store spørsmålstegn. Det samme gjelder for så vidt også fastlegene. Her blir det viktig både hvordan denne kunnskapen formidles, og hvordan spesialisthelsetjenesten følger opp kommunene, og vi ser nok dessverre i en rekke tilfeller at vi har mye å gå på når det gjelder veiledningsbiten i spesialisthelsetjenesten. Det handler om en individuell tilpasning og å skru dette sammen. Det er en komplisert, men helt sikkert overkommelig oppgave hvis en bare vil det nok. Og igjen: Tusen takk for at vi viser politikken fra sin beste side når det gjelder å ta vare på dem som har det aller vanskeligst. Det er en kvalitet ved det norske politiske systemet og demokratiet, og som viser seg i denne saken.