Freddy de Ruiter (Arbeiderpartiet), 2017-02-07:
Autisme, ASD, er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Det skulle tilsi en helhetlig og livslang oppfølging, men er det sånn? Dessverre ikke. Virkeligheten for barn, ungdom og voksne med autisme preges altfor ofte av fraværende, dårlig og fragmentert oppfølging. Kampen for et verdig liv for barn, ungdom og voksne med autisme burde være en selvfølge i vårt velferdssamfunn. Det ligger jo i vårt system og vår politiske ryggmarg å ta ekstra godt vare på de mest sårbare. Min påstand er at på dette feltet er vi ikke i nærheten av å kunne kalle oss et velferdssamfunn. Jeg håper at vi med denne interpellasjonsdebatten kan starte et arbeid som sikrer barn, ungdom og voksne med autisme et verdig liv hele livsløpet, uavhengig av bosted. Slik er det dessverre ikke i dag. Hvilken kommune eller bydel en bor i, og/eller hvilket sykehus en tilhører, får stor betydning for om de som har autisme, får et verdig liv. Dette handler om manglende prioritering, manglende kompetanse, manglende samhandling og noen steder også om dårlige holdninger. Jeg legger ikke skjul på at jeg selv har erfaring med dette. Jeg er pappa til en gutt på seks år med autisme. Heldigvis har vi stort sett vært heldige med oppfølgingen, både fra spesialisthelsetjenesten og fra kommunen. Det er ingen selvfølge. Hadde vi bodd et annet sted, kunne situasjonen vært en helt annen for vår sønn og vår familie. Det har jeg dessverre altfor mange konkrete eksempler på. Så mange triste historier er det blitt at jeg som beslutningstaker ikke kan sitte stille og se på at enkeltpersoner og hele familier nærmest går til grunne fordi kampen for en helt nødvendig oppfølging tar alle krefter i et allerede tøft liv. Jeg er derfor svært takknemlig for at en del av de pårørende jeg har blitt kjent med de siste par årene, følger denne debatten fra galleriet i dag. Dere er virkelig helter som kjemper en knallhard kamp mot systemet, det være seg spesialisthelsetjenesten, kommunen eller bydelen som svikter deres nærmeste. Det handler bl.a. om manglende helsehjelp, en underbemannet og nedprioritert habiliteringstjeneste, manglende tidlig innsats, manglende språkstimulering og opplæring, uholdbar boligsituasjon, uholdbar avlastning, manglende tilrettelegging i barnehage, skole eller jobb, manglende kompetanse, unødvendig tvangsbruk, ingen eller liten bruker- eller pårørendemedvirkning. Jeg kunne fortsatt i det uendelige og eksemplifisert med historier fra virkeligheten som snart ikke ser ut til å være unntaket, men regelen. Unntakene er der heldigvis, og for dem fungerer systemet stort sett bra. Forskning slår entydig fast at for mange foreldre og andre pårørende til barn med autisme er den aller største belastningen kampen mot systemet. Altfor ofte møtes familiene med arroganse, dårlige holdninger og liten kompetanse. Dette gir utslag i årevis, med dårlig tilbud, som gir den det gjelder, ofte langt større vansker og funksjonsfall. Dette bekymrer selvsagt familien, som ofte blir møtt av et hjelpeapparat som preges av dårlig ledelse, liten kompetanse og dårlige holdninger. Mange savner å bli tatt på alvor og ikke minst at bruker- og pårørendekompetansen blir brukt i oppfølgingen. Vi ser også et bilde av en del politikere som lener seg tungt til egen administrasjon og eget system, uten evne eller vilje til å reflektere kritisk over hva som skjer. Vi har dessverre også utallige beretninger om tilsynsrapporter fra fylkesmenn og Statens helsetilsyn som heller ikke blir fulgt opp på en tilfredsstillende måte. En savner rett og slett et system som kan sørge for en effektiv kvalitetssikring, kontroll og utbedring av mangler. Spørsmålet vi kanskje kan stille oss, er om det trengs mer styring, krav til behandling og oppfølging og grundig kvalitetskontroll overfor både spesialisthelsetjenesten og kommunene. Jeg mener at svaret på dette spørsmålet er ja. Jeg er glad for at dedikerte fagfolk fra relevante fagmiljøer følger debatten fra galleriet sammen med Autismeforeningen og flere arbeidstakerorganisasjoner. De, sammen med brukerne og de pårørende, vet så inderlig godt hva som er systemsvikten, og hva som må til for at denne delen av befolkningen skal kunne leve et verdig og godt liv. Lyset i tunnelen er nettopp at vi har denne kompetansen, men problemet er volum og kapasitet. Der oppfølging av våre innbyggere med autisme fungerer, preges den av høy kompetanse fra spesialisthelsetjenesten og kommunene: god veiledning, ikke minst tidlig og riktig innsats i alle ledd, god koordinering mellom spesialisthelsetjenesten, kommunen og internt i kommunen og god bruker- og pårørendemedvirkning. En annen forutsetning for å lykkes er å forstå hvor bredt autismespekteret er, og hvor komplisert hvert enkelt individ er. Det krever med andre ord inngående kunnskap om hvert enkelt individ og om feltet som sådant. Litt enkelt kan en si at dette handler om vilje og ikke om evne. Jeg ser fram til denne interpellasjonsdebatten og innspillsmøtet med aktørene på galleriet senere i dag. Jeg håper og tror at dette kan være starten på en politisk dugnad hvor en sammen med brukere, pårørende, interesseorganisasjoner, arbeidstakerorganisasjoner og fagmiljøene på området sikrer en god, riktig, likeverdig og livslang behandling og oppfølging av barn, ungdom og voksne med autisme. Jeg har tro på at dette kan lykkes, men det trengs nok en del politiske grep og initiativ for å få dette til. Så vidt jeg kan se, er ikke dette partipolitisk kontroversielt, og det vil være en styrke om vi kan stå sammen om tiltak som kan bidra til et skikkelig løft for noen av samfunnets mest sårbare. Jeg ser at jeg har litt tid igjen. Derfor tenkte jeg at jeg skulle avslutte dette innlegget med noen brukerhistorier som jeg har fått fra Autismeforeningen. Jeg kan begynne med jenta på 23 år som kommuniserer via tegn, tekst på iPad og symboler. Hun sier: «Jeg er voksen. Jeg liker ikke å bli behandlet som et barn. Jeg er redd. Mange kommer inn der jeg bor. Det er vanskelig å velge, tenke og ikke få fred. Jeg liker ikke å gå på kino, men må gå.» Ingen valgfrihet, altså. Mann, 28 år: «Jeg bor i en kommunal blokk med mulighet for tilsyn. Jeg har Aspergers syndrom og epilepsi. Ingen kontakt med familien min. I møter med kommunen får jeg beskjed om å ta meg sammen. Jeg ber om hjelp til daglige, praktiske gjøremål, lage mat og hygiene. Jeg klarer ikke å organisere mer, og jeg forstår ikke hvordan jeg utfører oppgavene. Jeg er blitt inaktiv, overvektig og tenker ofte på at jeg ikke har noe å leve for. Boveileder synes det er merkelig at jeg ikke kan dette siden jeg kan så mye historie, har godt språk og diagnosen ikke synes. Epilepsien min er komplisert, og jeg er plaget av bivirkninger. Jeg har ikke jobb, ingen tilbud om hjelp, ingen dagtilbud. Jeg får avslag på psykiatrisk hjelp siden jeg har ASD.» Gutt, 17 år: «Jeg har mye stress i kroppen. Jeg trenger å hvile, få fred i løpet av skolen. Jeg har lært å lese nå i år. Læreren min lytter til meg og lar meg tenke selv, selv om jeg tenker sent. Jeg blir sint av bråk og av at de som jobber med meg, behandler meg barnslig. Jeg ønsker meg en jobb.» Mann, 63 år: «Jeg fikk diagnosen min for fem år siden. Jeg har hatt 17 forskjellige arbeidsgivere, kommer i konflikt og forstår dårlig kollegaene mine. Jeg har reist fra tre samboere og fem barn.» Om gutt, 4 år: «Sønnen vår er språkløs. Kommunen vår har ingen kunnskap om EIBI, tidligere TIOBA. Vi er utskrevet fra spesialisthelsetjenesten. Vi får ingen opplæring. Han har lite ekstrahjelp i barnehagen. Vi vurderer om vi må rive opp familien, si opp jobber og flytte til en plass vi kan få hjelp, og hvor det vises vilje til at det blir gitt tjenester som ville gi ham mulighet til utvikling og språk.» Det er mange flere historier fra virkeligheten. Jeg tror det er mulig å gjøre noe med dette og håper at denne debatten er startskuddet for det.