Are Helseth (Arbeiderpartiet), 2013-04-23:
Jeg vil takke interpellanten som tar opp de utfordringene mennesker med sykdommen amyotrofisk lateral sklerose, ALS, møter. I vår tid opplever vi store fremskritt i kunnskap om mange sykdommer, men ALS er fortsatt en sykdom uten kjent årsak, og det finnes ikke behandling som kan gjøre pasientene friske. De fleste som rammes, er midt i livet. Mange har fortsatt omsorg for små barn. Helsetjenestenes oppgaver strekker seg langt utover kurativt arbeid. Hippokrates’ gamle bud fra en tid med små behandlingsmuligheter gjelder fortsatt: noen ganger helbrede, ofte lindre og alltid trøste. Det første budet er det letteste når kunnskapen eksisterer. Lindring og trøst utfordrer medmennesker og hjelpere. Vi har både bevissthet og faglig etikk på dette. Budene om lindring og trøst er livstråder i helsetjenestene og mellom alle mennesker. På sin 50-årsdag fikk den svenske fjernsynsjournalisten Ulla-Carin Lindquist diagnosen ALS. I løpet av den korte sykdomstiden skrev hun boka «Ro uten årer». Forlaget skriver på omslaget: «Det er den verste av alle nevrologiske sykdommer. Den kan ikke helbredes.» I boka skildrer hun hvordan det er å stå ansikt til ansikt med døden. Hun skal forlate ektefelle og fire barn, hvorav to er mindreårige. Dette er en klok, fortettet og svært velskrevet bok. Den gir deler av svarene som interpellasjonen søker. Sønnen på ti år skriver i dagboken sin: «Mamma har en sykdom som gjør at nervene gjør musklene hennes svakere. Hun har fått det i høyre arm, ben og i venstre arm. Jeg synes synd på mamma. Mamma kan ikke gå opp trapper, bære, løpe, hoppe, vaske håret mm. Hun jobber ikke så mye. Mamma kommer ikke så fort opp av sengen. Hun synes synd på meg. Jeg synes bare det er moro å hjelpe henne. Jeg vil at hun skal skrive dagbok, for da kan jeg lese den når hun er død.» Boka forteller om kamp mot regelverk, om gode stunder med hjelpere og familie, om dyp sorg, smerte og store bekymringer, men også om humor som kommer i trygg nærhet mellom mennesker. Den aller yngste sønnen stiller seg en dag ved siden av moren: «Mamma, hvert sekund er et liv, sier han mykt. Hvor har du det fra? Ikke noe sted. Jeg kom på det nå. Og han fortsetter: – Du har mange hundre tusen liv igjen mamma. Hvert sekund er et liv.» Mennesker som får ALS, vil ha behov for mange typer behandling, hjelp og pleie. Muskelkraften svinner og symptomene øker, svakt åndedrett og behov for hjelp med pusten, svelgeproblemer og behov for hjelp med næring, smerter fordi følesans er intakt, men bevegelser hemmet, talen svekkes fordi musklene ikke lenger kan forme ordene. Men bevisstheten er krystallklar og følelser og tanker som tidligere. Hjelpen må være riktig for den det gjelder, og derfor individuell. Det er mange avgjørelser som er vanskelige – behandling som gir håp, men også bivirkninger, og behandling som forlenger livet, men som ikke kan gjøre musklene friske. Vi har retningslinjer på mange av de faglige områdene som er viktige for pasienter med ALS, eksempelvis når det gjelder hjemmerespiratorbehandling, livsforlengende behandling og behandling ved underernæring. Som nevnt i innlegget, rammer sykdommen ikke tanke og intelligens. I de endelige vurderinger om gjeldende retningslinjer er tilstrekkelige eller bør suppleres, vil de beste rådene kunne komme fra pasienten.