Asmund Kristoffersen (Arbeiderpartiet), 2001-04-05:
Dersom vi skal få gode helsetjenester, trenger både de som planlegger helsetilbudene, og de som utfører helsetjenestene, god kunnskap om årsak til sykdom og nedsatt helse, kunnskap om hva som holder oss friske, og hvilke behandlingsmetoder som er effektive. Noe av grunnlaget for å få dette til er å samle opplysninger om befolkningens sykdommer. Kreftregisteret som vi har i dag, er en slik samling av opplysninger som gir helsepersonell og forskere bedre muligheter for å finne årsaker til sykdom, utvikle gode behandlingsmetoder og gi svar på forebyggingsmuligheter som kan fremme god helse. Utviklingen innenfor informasjonsteknologien vil trolig medføre at vi i framtiden kommer til å registrere flere helseopplysninger enn tidligere, også opplysninger som kan samles i registre for en stor gruppe mennesker. Nå vil Stortinget vedta en lov som regulerer dette, for hittil finnes bare spredte bestemmelser i helselovgivningen på dette området. Det er derfor viktig at grunnlaget for innsamling av helseopplysninger, registrering, oppbevaring og bruk av slike opplysninger reguleres i én lov. Dette gir bedre mulighet til å behandle helseopplysninger i samsvar med grunnleggende verdier og ufravikelige krav til personvern, samtidig som den enkelte av oss skal ha full innsynsrett i hvordan våre helseopplysninger behandles. På dette grunnlag kan en gjennom å opprette registre over enkelte sykdomsgrupper få kunnskap om befolkningens helseforhold, årsaken til nedsatt helse og utvikling av sykdom, som en da kan bruke i forskning, planlegging, kvalitetssikring, statistikk og styring. Som saksordføreren var inne på, har komiteen hatt en grundig behandling av saken. Ett sentralt tema var spørsmålet om hvem som skulle kunne opprette registre – Stortinget eller Kongen i statsråd. Det var i Regjeringens forslag lagt opp til og i komiteen enighet om at Kongen i statsråd kan gi forskrift om etablering av helseregistre i de tilfeller der personopplysninger er avidentifisert eller pseudonymisert. Det samme gjelder i tilfeller der det er samtykke fra den registrerte. Det er viktig å understreke at samtykke er hovedregelen. Det vil si at navn, fødselsnummer eller andre direkte personidentifiserende kjennetegn bare kan behandles etter samtykke fra den registrerte. Videre er det grunn til å understreke at det alltid skal være angitt et klart formål med behandlingen av helseopplysninger, dvs. oppretting av helseregistre. Utfordringen i komitearbeidet var, som tidligere nevnt, hvorvidt også Kongen i statsråd skulle ha fullmakt til å opprette helseregistre i de tilfeller hvor det ikke er så lett å få til avidentifisering, pseudonymisering eller annen form for anonymisering av personopplysninger. I proposisjonen var det lagt opp til at dette skulle skje ved Kongen i statsråd, men komiteen stod samlet om at Stortinget i disse tilfellene er det organ som skal ta stilling til oppretting av slike nye registre. Det kan synes vel omstendelig, og erfaringene i framtiden vil vise om dette er en hensiktsmessig og nødvendig lovgivning og eventuelt praksis. Konsekvensene av denne forandringen i forhold til proposisjonen har saksordføreren gjort greie for på en fullt ut god måte. Jeg er svært tilfreds med at de helseregistrene vi har i dag, skal kunne bestå som nå. Det er meget viktig både for kvalitetssikringen i helsevesenet og for forskning, helseadministrasjon og forebyggende helsearbeid. Jeg synes også det er viktig, som saksordføreren understreket, at vi nå har fått en lov som en samlet komite og forhåpentligvis også et samlet odelsting står bak. Det vil gjøre det enklere å tolke og praktisere loven. Med det synes jeg komiteen har gjort et godt arbeid.