Erlend Larsen (Høyre), 2019-04-29:
Det er en brutal beskjed å få at en har fått diagnosen ALS. Det er brutalt for pasienten, men det er også brutalt for pasientens familie, vennekrets og kolleger. Det er spesielt vanskelig for barn å forstå omfanget av diagnosen som en av deres foreldre eller besteforeldre har fått. Derfor burde det settes inn ekstra ressurser med kompetent personell for å formidle en så alvorlig beskjed til et barnesinn. Hele familien må få tilbud om støtte når så alvorlige diagnoser gis. Det er mange følelser som settes i gang når sykdommen blir kjent, bl.a. sjokk, sorg, sinne, angst, frykt, panikk, håpløshet og bitterhet. Ivaretakelse av pårørende er for øvrig fyldig omtalt i Nasjonal hjernehelsestrategi for 2018–2024. I Norge er det stort sett tverrpolitisk enighet om at kommunene skal levere primærhelsetjenestene. Med 422 kommuner som varierer fra svært små til veldig store, varierer også kompetansenivået. ALS er en sjelden sykdom, noe som gjør at kompetansen blir svak i svært mange kommuner. Derfor er det godt å høre at statsråden åpner for nasjonale retningslinjer, noe som vil være et viktig supplement og en viktig støtte for helsetjenestene i kommunene. Jeg forventer at Kompetanseløft 2020 vil løfte kvaliteten i våre kommunale helse- og omsorgstjenester ytterligere. Jeg er glad for at statsråden nevnte individuelle planer og egen koordinator. Stat og kommune leverer et stort antall omsorgstjenester, noe som kan oppfattes som uoversiktlig og komplisert for mennesker i krise og sorg. En individuell plan og en egen koordinator vil gjøre livet mye enklere for pasienter og deres pårørende. Når f.eks. en forelder får diagnosen ALS, vil en småbarnsfamilie få behov for et stort antall av de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Det kan være aktuelt å involvere skoler, barnehager, PPT og barnevern i tillegg til en rekke andre kommunale tjenester i pårørendearbeidet. Det er svært krevende for en liten familie som er i sjokktilstand, å skulle forholde seg til alle tjenester som bør involveres. De færreste innbyggerne våre er oppmerksomme på det store omfanget av tjenester kommunene tilbyr, noe som også er et viktig argument for individuelle planer og en koordinator for å veilede pasienten og den nærmeste familien til de rette offentlige tilbudene. Som følge av at vi lever i et komplisert samfunn med mange tilbud, tror jeg at langt flere pasientgrupper bør omfattes av individuelle planer og tilbys egne koordinatorer. Statsråden nevnte også at brukerstyrt personlig assistanse kan være en måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for ALS-pasienter. Landets 422 kommuner tolker beklageligvis rettighetsfestingen av brukerstyrt personlig assistanse veldig ulikt. Jeg ser derfor fram til at NOU-en kommer, i håp om at krav og forventninger samordnes og tydeliggjøres. Vi vet for lite om ALS, og det finnes ikke noen kur mot sykdommen. Dette er en sykdom som kan ramme alle mennesker. Den yngste pasienten vi kjenner til, er bare 28 år. Det er viktig å støtte og styrke grunnforskningen som foregår ved NTNU i Trondheim, og stamcelleforskningen som foregår ved Rikshospitalet. Forskning på ALS er beskrevet i Nasjonal hjernehelsestrategi, og det er satt av 20 mill. kr per år til hjerneforskning. Jeg vil spesielt berømme stiftelsen ALS Norge, som har gjort en imponerende jobb med å samle inn penger til forskningen i Norge. Lik gyldighet når det gjelder hvem som har ansvar for pasienten, og nasjonale retningslinjer: Samtlige pasienter i Norge må oppleve å bli tatt godt vare på. Det er vårt felles ansvar som medmennesker å legge så godt til rette som vi kan, enten vi er politikere, ansatte i helsevesenet, naboer, kolleger eller familiemedlemmer. Vi kan ikke dytte ansvaret for medmenneskelighet over på andre, for det er noe vi alle kan bidra med, men vi som er folkevalgte, har et særskilt ansvar for å gi våre innbyggere best mulige tjenester.