Dagfinn Høybråten (Kristelig Folkeparti), 2002-06-17:
Stortingets behandling av evalueringen av bioteknologiloven setter ned viktige merkesteiner. Sosialkomiteens innstilling legger til grunn en politikk som er positiv til medisinske fremskritt, men som samtidig setter klare grenser der forskningen står i fare for å krenke menneskeverdet. Utgangspunktet for at vi i det hele tatt har en bioteknologilov er at disse spørsmålene er for viktige til å overlates til fagfolkene alene. Det dreier seg om etikk, om samfunn og om menneskeverdets stilling. Det er et klart samfunnsansvar å trekke opp rammer og retningslinjer i lovgivningen. Innstillingen viser at regjeringspartiene sammen med SV og Senterpartiet skaper en ny politikk på viktige områder. Det gjelder bl.a. i synet på fosterdiagnostikk, kunstig befruktning og forskning på spirende menneskeliv. Flertallet markerer klart det uakseptable i at menneskeliv gjøres til et rent middel og ikke et mål i seg selv. Jeg konstaterer med tilfredshet at Regjeringen i denne viktige saken får tilslutning fra flertallet i komiteen på alle viktige punkter. I meldingen foreslår Regjeringen de endringer som den mener at resultatet av evalueringen har understreket behovet for. Regjeringen har søkt å finne en god balanse mellom det å utnytte teknologiens muligheter innenfor forskning og medisinsk behandling og hensynet til menneskets integritet og verdighet. Bioteknologisk kunnskap og praktisk bruk av denne innenfor helsetjenesten har vært en viktig del av nyvinningene innenfor moderne medisin. Vi har fått omfattende ny kunnskap om diagnostisering av sykdommer og om risiko for fremtidig sykdom, behandling og forebygging. Utviklingen er på mange måter revolusjonerende, samtidig som det er mange spørsmål som fremdeles er uløst når det gjelder å forstå grunnleggende biologiske og genetiske prosesser som har betydning for utvikling, behandling og forebygging. Derfor er det viktig å satse på forskning på dette feltet. Det er helt feilaktig når det i debatten i dag har vært fremstilt slik at Regjeringen og stortingsflertallet nærmest er forskningsfiendtlige og engstelige for ny kunnskap. Jeg må få minne om at det i år faktisk satses 100 mill. kr på et omfattende forskningsprogram innenfor genforskning, der en del av midlene også skal gå til forskning på etiske problemstillinger. Det er behov for omfattende og ressurskrevende forskning, slik at en kan ta i bruk den nye kunnskapen til beste for det enkelte mennesket. Det er imidlertid viktig å sikre at forskningen skjer innenfor etisk akseptable rammer. Det er ikke slik at den gode hensikt kan hellige ethvert middel. Dette området har vært gjenstand for en mer omfattende samfunnsdebatt enn mange andre områder, fordi anvendelsen av teknologien reiser en rekke vanskelige etiske problemstillinger. Som all ny teknologi kan også denne teknologien misbrukes. Et av lovens formål er som nevnt å sikre at den medisinske bruken av bioteknologien skjer til beste for alle i et samfunn, og her er det et potensial for utvikling av nye klasseskiller i samfunnet som vi alle burde være opptatt av å motvirke. Fosterdiagnostikk er i loven definert som undersøkelse av foster eller gravid kvinne for å påvise eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret. I hvilken grad gravide bør tilbys fosterdiagnostikk, reiser kanskje de etisk vanskeligste spørsmålene i bioteknologiloven. Det er særlig her vi møter dilemmaet rundt hva slags samfunn vi ønsker oss, og samfunnets plass for og aksept for mennesker som er annerledes. Fosterdiagnostikk er et gode når det gjelder å bidra til å behandle alvorlige sykdommer hos fosteret, men det er avgjørende å sørge for at rammer om virksomheten blir slik at det ikke får utvikle seg en praksis som kan true respekten for menneskets likeverd. Det er derfor med tilfredshet jeg konstaterer at et flertall i komiteen er enig med Regjeringen på dette viktige punktet. Derfor skal fosterdiagnostikk være et redskap når det foreligger konkret risiko for alvorlig sykdom eller utviklingsavvik. Representanter for Arbeiderpartiet har i denne debatten søkt å skape inntrykk av at meldingen og flertallet er uklare når det gjelder behandlingen av ultralyd. Det er det ikke grunnlag for. Tilbudet om den rutinemessige ultralyden som i dag gis til alle gravide i 18. uke som en del av den ordinære svangerskapskontroll, skal og bør opprettholdes. Likeledes skal selvsagt ultralydundersøkelser gjennomføres dersom det foreligger medisinske grunner for en slik undersøkelse. Helsepersonell skal gi pasienten tilgjengelig informasjon, slik pasienten har rett til etter pasientrettighetsloven. Her skjer det ingen endringer. Selv om ultralydundersøkelser er definert som fosterdiagnostikk etter loven, er det i dag bare reglene om informasjon og veiledning som får anvendelse på denne type undersøkelser. Det er ikke gitt regler for når ultralydundersøkelser kan tilbys til gravide, og ultralydundersøkelser er heller ikke undergitt bioteknologilovens regler om godkjenning og kontroll. Når ultralyd brukes som fosterdiagnostikk, bør tilbudet underlegges lovens bestemmelser om godkjenning og kontroll. Det er her meldingen og flertallet legger opp til en forandring. Jeg er for øvrig svært kritisk til rutinemessig bruk av ultralydundersøkelser tidlig i svangerskapet dersom det ikke skjer på medisinske indikasjoner. I den grad formålet med undersøkelsen er å påvise eller utelukke alvorlige arvelige sykdommer eller utviklingsavvik, bør ultralydundersøkelsen omfattes av bioteknologilovens bestemmelser uavhengig av når undersøkelsen skjer i svangerskapet. Det er grunn til å understreke, som sosialkomiteen har gjort, at utviklingen innen ultralydteknikk i dag gjør det mulig å diagnostisere flere sykdommer og misdannelser enn tidligere. Det er også mulig å gjøre undersøkelser med større presisjon enn før, og diagnose kan stilles på et tidligere stadium av svangerskapet enn tidligere. Det er dette som gjør at vi som politisk ansvarlige – og Stortinget som lovgiver – må forholde oss til rammene rundt utviklingen. Kvaliteten på ultralydundersøkelsene er også avhengig av den som utfører undersøkelsen. Vedkommendes kunnskap og erfaring er av stor betydning. Dette siste er viktig når ultralydundersøkelsen foregår for å stille en diagnose på fosteret. Derfor har det vært viktig fra Regjeringens side å legge til rette for at slike undersøkelser skal foretas av godkjente institusjoner, da det er risiko både for falske positive og negative funn ved slik diagnostikk. Kartleggingen av menneskets arvemateriale og den pågående forskningen på sammenhengen mellom gener og utvikling av sykdom gjør at det stadig oppdages nye gener som er forbundet med sykdom. Etter hvert vil det trolig også være mulig å teste for risiko for flere av de store folkesykdommene der risikoen for å utvikle en sykdom ikke nødvendigvis er knyttet til et enkelt gen, men der flere gener virker sammen og der miljøfaktorer også spiller en rolle. Slike tester vil ikke bare kunne utføres på fødte personer. Etter hvert vil en trolig kunne påvise disponering for de samme genetiske sykdommene også tidlig i fosterlivet. Det vil kunne ha betydning for omfanget av fosterdiagnostikk. Det er i dag mulig gjennom en analyse av en vanlig blodprøve å undersøke om en kvinne som er gravid, har risiko for å føde barn f.eks. med Downs syndrom. En slik screening av substanser i kvinnens blod vil kunne gi indikasjoner på om vedkommende er i en risikogruppe, og vil kunne danne grunnlag for eventuelt å følge resultatet opp videre og få dette bekreftet eller avkreftet med mer presis fosterdiagnostikk, som f.eks. fostervannsprøve. Denne type undersøkelse gjøres i dag i noen land, og det er grunn til å tro at det vil kunne komme et økende press for å få utført slike undersøkelser også i Norge. Det forekommer allerede i dag enkelte forespørsler om dette. Derfor er det etter Regjeringens oppfatning viktig å ha kontroll med hvilke metoder som benyttes til diagnostikk, slik forslaget går ut på. Regjeringen mener på denne bakgrunn at veiledning og informasjon til kvinnen – og paret – før fosterdiagnostikk er viktig. Blant annet bør de få informasjon om selve undersøkelsen – og om hvilken informasjon undersøkelsen kan gi – om usikkerheten knyttet til resultatet, og for dem som har fått indikasjoner på at barnet kan være sykt eller funksjonshemmet, er det svært avgjørende at de får tilbud om god informasjon om den aktuelle sykdom, om sine rettigheter, om hvilke hjelpetiltak samfunnet kan tilby osv. En samlet sosialkomite støtter en slik lovfestet rett til informasjon. Preimplantasjonsdiagnostikk reiser også store etiske dilemmaer, da denne metoden innebærer at en utfører genetiske undersøkelser på et befruktet egg før det blir satt inn i livmoren. Metoden er ikke tatt i bruk i Norge fordi slik virksomhet i praksis forutsetter at det er adgang til å forske på befruktede egg. Regjeringen er svært kritisk til denne type diagnostikk, bl.a. på grunn av den etisk problematiske sorteringen av befruktede egg som metoden innebærer. Derfor har vi foreslått å opprettholde dagens regulering i bioteknologiloven. Jeg har merket meg at flertallet ber Regjeringen i den varslede proposisjonen vurdere om kapittelet kan erstattes med et forbud mot slik diagnostikk, og en slik vurdering vil jeg sørge for blir gjort. En av metodene som brukes ved kunstig befruktning, er inseminasjon av sæd fra en sædgiver. Etter dagens regelverk plikter helsepersonellet å holde sædgivers identitet hemmelig. Regjeringen har foreslått å oppheve anonymiteten til sædgiver, da muligheten til å få kjennskap til sitt opphav er en grunnleggende rett. Avgjørende for dette standpunktet har vært å ivareta barnets beste. Det er viktig å styrke barnets rettigheter. Barn som er kommet til ved hjelp av donert sæd, bør ha mulighet til å få kjennskap til sitt biologiske opphav på linje med de som adopteres. Det bør være opp til barnet selv å avgjøre om det ønsker informasjon. For noen vil kanskje slik informasjon ikke være interessant, mens andre vil oppleve det som svært viktig. Fra samfunnets side bør det, slik jeg ser det, etableres et system som gjør det mulig for barna å finne ut hvem som er deres biologiske far. Erfaringen fra Sverige, som opphevet sædgivers anonymitet allerede i 1985, viser at de har klart å opprettholde tilbudet om kunstig befruktning på tross av opphevelsen av anonymiteten. Påstander i debatten i dag om at det motsatte vil skje her i landet hvis vi følger svenskenes eksempel, er det ikke presentert noen dokumentasjon for. La meg avslutningsvis si at jeg har merket meg sosialkomiteens flertalls syn på bestemmelsen som regulerer oppsøkende genetisk virksomhet, og som har virket fra 2000, der det i dag etter nærmere bestemte vilkår gis adgang for behandlende lege til å oppsøke pasientens slektninger med sikte på å tilby genetisk veiledning, undersøkelser og eventuell behandling. Flertallet ber Regjeringen vurdere denne paragrafen på nytt i den varslede odelstingsproposisjonen om endringer i bioteknologiloven. Det vil bli gjort, og Stortinget vil få anledning til å diskutere den i sammenheng med proposisjonen.