Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2007-01-16:
I september 2006 sendte jeg et skriftlig spørsmål til helse- og omsorgsministeren om at vi til stadighet hører om funksjonshemmede som ikke får nok hjelp, og om de store forskjeller det fortsatt er på hjelpetiltak i de ulike kommuner og helseforetak. Noe av bakgrunnen for spørsmålet var knyttet til resultater fra Statens helsetilsyns landsomfattende tilsyn med habiliteringstjenesten for barn. Tilsynsrapportene fra landets kommuner og sykehus viste mange avvik. Særlig var disse knyttet til manglende koordinering lokalt og manglende samhandling mellom første- og andrelinjetjenesten. Det ble også påvist mangelfulle avlastningstiltak og mangler knyttet til individuell plan. Statsråden viser i sitt svar til at arbeidet med å gjennomgå strategiplanen for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne, er i gang. Det er positivt at dette gjøres. Hun viser til at programmet TaKT videreføres. Dette er bl.a. et kompetansehevende tiltak rettet mot saksbehandlere som dreier seg om at mulighetene som ligger innenfor lov- og regelverk for helhetlige og individuelt tilpassede tilbud, blir fulgt opp. Videre viser statsråden til en styrket kommuneøkonomi, at pleie- og omsorgstjenesten skal økes med 10 000 årsverk i forhold til 2004-nivået, og hun viser til en videreutvikling av kompetanse og kvalitet i tjenestene, som er omtalt i den stortingsmeldingen om omsorgstjenestene som vi har fått, og som er til behandling i komiteen. Til sist viser statsråden til igangsatte prosjekter innen spesialisthelsetjenesten, bl.a. barnehabilitering, og til at helseforetakene gjennom bestillerdokumentene er bedt om å prioritere og styrke tilbudet innen habilitering og rehabilitering generelt, og om å ha særlig oppmerksomhet på bl.a. habilitering av barn. Jeg viser til dette svaret fordi det har ingen kommentarer eller løsninger knyttet til de mange avvikene Statens helsetilsyn har påpekt, og som dreier seg om lokal koordinering, manglende samhandling og mangelfulle avlastningstiltak m.m. Det er jo nettopp tilbudene i hverdagen, der familiene lever og bor, som er avgjørende for om en familie klarer å skape et verdig og godt liv for hele familien. Et lite eksempel fra en e-mail jeg fikk nylig: For tyve år siden ble det født en gutt på Sørlandet. Tre måneder senere holder gutten på å dø, men blir reddet til et liv som multifunksjonshemmet. Foreldrene ønsket at alle ressurser skulle settes inn for å redde gutten. Lite forstod de omfanget av kampen de har kjempet siden. På Sørlandet finnes et tilbud til multifunksjonshemmede barn. Her er aldersgrensen 18 år. I de fleste tilfeller løses problemet med barn som blir eldre enn dette, av seg selv. Få multifunksjonshemmede barn har til nå levd lenger enn dette. Da denne gutten ble atten år, fikk moren beskjed om at han var for stor til å bli boende på det avlastningssenteret han bor på mens foreldrene er på jobb. Det fantes ingen tilbud til hennes sønn. Nå er han flyttet til en midlertidig institusjon for funksjonshemmede barn. Dette er et overgangstilbud til gutten blir flyttet til en ny institusjon som skal være ferdig i løpet av 1,5 år. Moren ønsket ikke at han skulle tilvennes et nytt sted for så å bli flyttet igjen halvannet år senere. Det som var positivt, var at kommunen var villig til å betale for å ha ham på institusjonen der han var, der han var kjent. Men helseforetaket sa nei. I hennes kamp ble medbestemmelsen borte. Jeg vil føye til at her må det da være en total mangel på samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten. Jeg vil også sitere fra et brev jeg har fått fra en mann med ALS. Han skriver følgende: «Fra jeg fikk diagnosen og til nå har det hver dag vært en unødvendig kamp med kommunens, fylkets og trygdekontorets rigide forhold til paragrafrytteri og total mangel på å se mennesket med den dødelige sykdommen ALS, og dennes familie. Vi har vært mange ganger i kjelleren fysisk og psykisk på grunn av dette(…) når man får en diagnose med 2-5 år igjen å leve, har man ikke så god tid at man kan vente opp til 4 måneder på svar fra det offentlige, eller svar på søknader om hjelpemidler.» (…) Jeg ønsker i dag spesielt å ta opp området koordinering av tjenester med statsråden. Jeg har den senere tid hatt kontakt med flere familier som f.eks. har fått vite at kvinnen bærer et barn med funksjonshemning eller sykdom. Sjokket er selvsagt stort og spørsmålene mange. Ingen av dem jeg har snakket med, fikk særlig informasjon om den tilstand barnet i mors liv ville få etter fødselen, mulige utviklingsløp, hjelpetiltak m.m. Internett ble den viktigste kilden. Men det er slett ikke slik at Internett er egnet til å gi god informasjon eller til å berolige foreldrepar med minimal kunnskap om en sykdomstilstand eller en funksjonshemning. Hvordan kan så dette løses på en enkel og god måte? Jeg tok for en tid siden selv til orde for å opprette en rådgiverstilling ved sykehusene. Etter det jeg kjenner til, er det bare Ullevål som har en tilsvarende stilling, der en vernepleier har en slik funksjon. Hun veileder og informerer familiene umiddelbart etter at de har fått vite at de vil få et funksjonshemmet eller sykt barn – gjerne allerede mens barnet er i mors liv. Hun svarer på spørsmål og forbereder for hjemreise, bl.a. ved å kontakte og ha møte med hjelpetjenester i kommunen sammen med foreldrene. På den kommunale siden ønsker jeg å foreslå at kommunene oppretter en koordinatorstilling, som vil være den naturlige kontakt mot sykehusets rådgiver, og som tar et koordinerende ansvar for familien når mor og barn kommer hjem. Koordinatoren kan trekke i tråder, følge familien over noen tid. Mange vil nok ha behov for tett oppfølging i kanskje 1–2 år før de føler at alle hjulene er i gang, og deretter ved behov. Mange tårer og frustrasjoner vil kunne unngås. Foreldrene har jo mer enn nok med å ta seg av barnet og eventuelt andre barn, om de ikke skal måtte løpe fra sted til sted, slik de gjør i dag. Det er mange eksempler på at en familie med funksjonshemmede barn i dag må forholde seg til flere titalls instanser, og de er totalt ukoordinerte. Mitt spørsmål til statsråden er også i dag om hun kan tenke seg å vurdere slike forslag og legge til rette for at dette kan gjennomføres, for på en eller annen måte må det tas noen politiske grep for at man skal få dette på plass. Jeg kan også nevne at som saksordfører for og sterkt engasjert i den framlagte omsorgsmeldingen vil dette fra min side bli foreslått i innstillingen. Til slutt: For meg har arbeidet med å tilrettelegge for en bedre hverdag for funksjonshemmede med verdighet å gjøre, og det har også med menneskeverd å gjøre. Vi må aldri gi opp kampen for at menneskeverdet skal styrkes. Det handler om å stå på de svakestes side. Samtidig er mennesker som har ekstra utfordringer, noen av de sterkeste mennesker jeg vet om. De håndterer livssituasjoner som mange ikke tror er mulig. Ofte har de det gjelder, slett ikke noe valg – livet krever det. Vi må legge forholdene bedre til rette i vårt samfunn for at ikke tjenestetilbud, smertelindring og andre forhold blir ekstra belastninger i en allerede belastet hverdag. Vi skal tvert imot legge til rette for at livet kanskje kan bli mer – skal vi si – levelig, ja faktisk godt også for disse menneskene, for disse familiene. Det handler først og fremst om å bli møtt som hele mennesker, og med respekt, fordi hvert eneste enkeltmenneske har en uendelig verdi, uavhengig av alder, helse eller funksjonsevne.