Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2013-06-04:
Også i denne stortingsperioden fremmer Kristelig Folkeparti et representantforslag om tiltak for mennesker med nedsatt funksjonsevne, og det er det behov for. Selv om noen forbedringer har kommet siden sist, er det også andre forhold som ikke har bedret seg – ja, som sågar har gått feil vei. Jeg vil konsentrere innlegget mitt om to av forslagene, nemlig retten til brukerstyrt personlig assistent og til pleiepenger. Når det gjelder pleiepenger, er statsråden og regjeringspartiene gjennom flere debatter og spørsmål gjort oppmerksom på at mange familier med syke barn har mistet pleiepenger de tidligere fikk, og terskelen for å få pleiepenger er blitt høyere. Senest i forrige uke fikk jeg en ny henvendelse fra nok en familie som har fått varsel om at pleiepengene nå opphører, til tross for at barnet er meget sykt og har en progredierende sykdom. Statsråden har i tidligere svar om pleiepenger henvist til at hun vil vurdere regelverket i oppfølgingen av Kaasa-utvalget. Men når skal det skje? Ifølge en nylig fremlagt stortingsmelding fra helseministeren skal dette skje gjennom et program for fremtidsrettet pårørendepolitikk, hvor nye utredninger er varslet. Dette er nå også bekreftet av helseministeren i svar på skriftlig spørsmål fra Kristelig Folkeparti i forrige uke. Mange familier har ventet i spenning det siste året og håpet og trodd at ordningen med pleiepenger skulle forbedres. Det er forresten oppsiktsvekkende å lese statsrådens svar til komiteen på Kristelig Folkepartis forslag om pleiepenger. Ja, vi gikk langt i vårt forslag. Vi har nå justert det noe når det gjelder nivået, men vårt anliggende er barnets behov og familiens eksistens med krevende sykdomstilstander. Statsråden er først og fremst opptatt av hvor dyrt det er, og av at det vil «kunne ha uheldige virkninger for målet om arbeid heller enn å motta trygd». Som om ikke disse familiene heller ville hatt friske barn og selv jobbet fullt! Men de kan jo ikke det når barnet er sykt – de kan jo ikke overlate barnet til fremmede. Vi snakker kun om svært alvorlig syke barn. Retten til brukerstyrt personlig assistent vil ikke komme til behandling i Stortinget før valget. I åtte år har regjeringen latt denne saken vente. Nå er et høringsforslag ute, men her legges det opp til en helt annen ordning enn dagens. Komiteen påpeker i innstillingen – og saksordføreren sa det også – at det følger av ordningen at brukeren avgjør hvordan og til hvilke oppgaver den personlige assistenten skal brukes. Ja, det er sånn i dagens ordning, men dette er foreslått endret. Brukeren skal ikke lenger selv få bestemme hva assistenten skal gjøre. En rekke oppgaver de gjør i dag, skal nå falle utenom ordningen, f.eks. støttekontakt, avlastning, det kommunen kan definere som helsehjelp m.m.. Gjennom denne fragmenteringen vil det være svært få som kommer opp i et timetall på 25, som skal være innslagspunktet. Dessuten kan de bare bruke assistenten i egen kommune, foreslår regjeringen. Brukerstyrt personlig assistent skal gi frihet, likestilling og samfunnsdeltakelse. Høringsnotatet handler om begrensninger, fragmentering og innstramminger – trist og overraskende. Dette er det ikke bare denne representanten som har lest, trodd og forstått. Jeg har allerede hatt møter med brukerorganisasjoner som har oppfattet det på samme måte. I tillegg sier en del brukerorganisasjoner at med dette forslaget fra regjeringen – altså høringsforslaget – er det kun en tredjedel av dagens brukere som vil få rett til brukerstyrt personlig assistent.