Bent Høie (Høyre), 2020-11-03:
Å gjøre hverdagen enklere for familier som venter eller har barn med behov for sammensatte tjenester, er en viktig prioritet for regjeringen. Vi har derfor i Granavolden-plattformen, som flere av debattantene har vært inne på, varslet en likeverdsreform. Målet med denne er å gjøre det enklere for familier som har barn med behov for sammensatte tjenester. Jeg vil berømme forslagsstillerne for å ta opp et så viktig tema. Vi får mange tilbakemeldinger fra familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, som viser hvor krevende situasjonen for disse er. Utgangspunktet vårt i Norge er godt. Vi har et godt utbygget helse- og velferdssystem, med gode tjenester, økonomiske ordninger og rettigheter. Til tross for et godt utgangspunkt vet vi at mange av disse familiene møter flere utfordringer når de søker hjelp. Ingen familier er like, og behovene varierer. Men det er noen temaer som går igjen i tilbakemeldingene vi får. Mange opplever stigmatiserende eller negative holdninger. En del opplever å bli sett på som en byrde eller møtt med skepsis og mistro. Slik skal vi ikke ha det. Gjennom likeverdsreformen ønsker vi at disse familiene skal møte et samfunn som stiller opp for dem. Manglende koordinering er en annen utfordring. Disse familiene er ofte i kontakt med veldig mange ulike sektorer og etater. Dette beskrives som arbeids- og tidkrevende, og mange opplever at de selv må koordinere det offentlige tilbudet. Konsulentfirmaet Comte har i sin rapport oppsummert dette med at familiene «utmattes av unødvendig kompleksitet». En annen tilbakevendende utfordring er manglende innflytelse over eget liv. Det handler om muligheten til å leve aktive og meningsfylte liv, men også om innflytelse på når og hvordan tjenestene skal utføres. For foreldrene er det viktig at de får bruke tiden sin til å være foreldre og ikke til å koordinere og administrere tjenester, og at det ikke er folk utenfor som skal styre deres liv. Likeverdsreformen skal svare på de utfordringene som disse familiene møter. Det er gledelig å se at flere av forslagene til forslagsstillerne er identiske med eller innholdsmessig lik punktene i Granavolden-plattformen. Dette gjelder bl.a. familievikar, tilbud til gravide som får vite at fosteret har sykdom eller kromosomavvik, koordinator- og samhandlingstiltak og forenkling av dokumentasjonskrav. Jeg rekker ikke å omtale alle forslagene i løpet av den tildelte tiden, men jeg vil knytte noen kommentarer til noen av punktene i forslaget. Forslagsstillerne etterlyser en rett og plikt til fast kontaktperson eller koordinator. Her kan jeg opplyse om at regjeringen nylig har avsluttet høringen av et forslag om å harmonisere og ikke minst styrke lovbestemmelsene om samarbeid for barn og unge i sektorlovene. Dette omfatter forslag som skal bidra til å sikre mer helhetlige og koordinerte tjenester til barn og unge. Her foreslår vi også lovfeste en barnekoordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte tjenester og andre velferdstjenester. I statsbudsjettet for 2021 har vi foreslått å opprette en kontaktfamilieordning som retter seg mot gravide som venter barn med en alvorlig diagnose som er påvist i svangerskapet. Dette tilbudet skal utvikles i samarbeid med pasientorganisasjonene. Forslagsstillerne foreslår samvalgsprosesser framfor søknadsprosesser. Regjeringens mål er nettopp å skape pasientens helsetjeneste. Det betyr involvering og å bli hørt i beslutninger som angår en selv. Videre arbeider regjeringen – i samsvar med Granavolden-plattformen – med å forenkle søknadsprosesser og dokumentasjonskrav der det er riktig. Det er et kontinuerlig arbeid, som i noen tilfeller krever regelverksendring, mens det i andre tilfeller handler om å endre praksis. Samtidig er det viktig å påpeke at tjenestene og ytelsene gis til dem som har et konkret behov for nødvendige tjenester. I mange tilfeller er det nødvendig med søknader og dokumentasjonskrav. Regjeringen er godt i gang med likeverdsreformen. Den skal bidra til at barn og familier med barn med behov for sammensatte tjenester skal motta sammenhengende og gode tjenester, og vi tar sikte på å presentere helheten i reformen for Stortinget våren 2021.