Bent Høie (Høyre), 2019-04-29:
Takk for at denne viktige interpellasjonen stilles. Jeg er helt enig med interpellanten i at ethvert møte med en som har ALS, og hans eller hennes pårørende, gjør et sterkt inntrykk. ALS er en svært alvorlig sykdom. Jeg er opptatt av at pasienter og pårørende skal møtes av kompetente ansatte og en helse- og omsorgstjeneste som gir trygghet og forutsigbarhet. Pasienter og pårørende skal få medvirke i både utformingen og gjennomføringen av tjenestetilbudet. Alle personer med ALS skal få mulighet til å oppleve meningsfulle og gode dager – også når man merker sykdommen og funksjonssvikten komme. Mange får god hjelp, men vi må gjøre det vi kan for å sikre at alle mennesker med store og sammensatte behov får et godt hjelpetilbud. Det betyr at tjenestene må organiseres med utgangspunkt i den enkeltes behov og ønsker. En person som har ALS, vil ha behov for en rekke helse- og omsorgstjenester både fra kommunen og fra spesialisthelsetjenesten. I Helsedirektoratets statusrapport om hjernehelse framgår det at pasienter med mistenkt ALS-sykdom skal henvises raskt og diagnostiseres ved nevrologisk avdeling ved sykehusene. Fastlegen og ulike kommunale tjenester er viktig for mange ALS-pasienter, men mange kommuner har liten erfaring med oppfølging av ALS-pasienter. Spesialisthelsetjenesten og sykehusene har derfor et særlig ansvar også når det gjelder oppfølgingen av pasienter og av ansatte som arbeider med ALS-pasienter i kommunen. Å få en ALS-diagnose vil oppleves som svært vanskelig. Jeg har møtt mennesker som forteller at de i første møte med sykehuset kun ble fortalt om diagnosen, og fikk en brosjyre om ALS i hånden da de skulle gå. Mange vil oppleve en sjokktilstand hvor det blir vanskelig å forholde seg til sykdommen og prognosen. Dette preges man også mye av etterpå. God informasjon er derfor en viktig oppgave for sykehusene og for de tverrfaglige ALS-teamene, som finnes på de fleste sykehus som behandler pasienter med ALS. Noen pasienter får diagnosen mens de er innlagt. De er da nær et ALS-team på sykehuset, som kan gi god informasjon. Andre får diagnosen i en poliklinisk konsultasjon, og noen ALS-team gir disse et tilbud om kontakt med f.eks. ALS-sykepleier på telefon eller på poliklinikk i etterkant av første konsultasjon. For å sikre pasientenes og pårørendes trygghet må helsepersonell ha en kontinuerlig dialog med pasienten og hans eller hennes nærmeste pårørende om sykdommens utvikling og pasientens og pårørendes ønsker og behov. Dialogen må ta hensyn til at pasientens behov kan endre seg i tråd med sykdommens utvikling. En slik kontinuerlig dialog er nødvendig for å kunne planlegge for livet, sikre god behandling og sørge for et godt samarbeid mellom den enkelte, pårørende og helsepersonell. En individuell plan og koordinator kan være et godt verktøy for å samordne tjenestene, slik at hverdagen blir så enkel og trygg som mulig for den enkelte og for de pårørende. Individuell plan skal sikre at pasienten får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud, og den skal sikre pasientens medvirkning og samhandling med pårørende. Koordinator er en tjenesteyter som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet, samt framdrift i arbeidet med individuell plan. Brukerstyrt personlig assistanse, BPA, kan være en aktuell måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for personer med langvarig og stort behov for personlig assistanse. Det framkommer som kjent av regjeringsplattformen at det nå skal nedsettes et utvalg som skal se nærmere på brukerstyrt personlig assistanse, og på hvordan vi skal få ordningen til å fungere enda mer i tråd med hensikten, nemlig at dette skal være et likestillingsverktøy, som gir mennesker mulighet til å leve sitt liv med assistanse. I spesialisthelsetjenesten er det ofte nevrologiske avdelinger som følger opp pasienter med en ALS-diagnose. Mange sykehus har også flerfaglige tilbud, som egne ALS-team. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for opplæring av pasienter, pårørende og pleiepersonale i kommunene. Sykehuset skal videre sørge for at det bygges opp et kontaktnett mellom sykehus og kommune, slik at pasienten kan være trygg på å få hjelp fra sykehuset dersom det oppstår komplikasjoner, eller ved andre behov. Kommuner og sykehus må gå sammen om å skape gode tjenestetilbud, f.eks. gjennom forpliktende avtaler. Neuro-SysMed er et nytt forskningssenter ved Haukeland universitetssjukehus og Universitetet i Bergen, som fra høsten 2018 får 20 mill. kr per år i inntil åtte år fra Forskningsrådet til å etablere det første forskningssenteret for klinisk behandling. Senteret skal forske på behandling av sykdommer i sentralnervesystemet – som MS, ALS, Parkinson og demens – og er viktig for å gi alvorlig syke pasienter bedre tilgang på den nyeste og beste behandlingen. Senteret vil også bidra til at flere pasienter får mulighet til å delta i kliniske studier. I tillegg øremerker departementet midler til forskning gjennom Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene. Gjennom disse midlene finansieres også forskning på ALS. Det finnes flere veiledere og retningslinjer som er relevante for oppfølging og behandling av pasienter med ALS. Det er utarbeidet en veileder for oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Regjeringen har også satt i gang en pilot for strukturert tverrfaglig oppfølgingsteam. Den skal bidra til å implementere og teste ut veilederen i praksis. Det er også utarbeidet nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase, Nasjonal faglig retningslinje for langtids mekanisk ventilasjon og Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon. Helse- og omsorgstjenestens kommunikasjon med både pasient og pårørende er helt sentrale elementer i faglige råd og veiledere på området. Kommuner og helseforetak er ansvarlige for at kravene i de faglige rådene følges, inkludert å gjennomføre tiltak for å endre praksis. Implementering av anbefalingene kan bl.a. kreve opplæring av ansatte, utvikling av interne prosedyrer, rutiner og verktøy, endret organisering og utvikling av nye tilbud og bedre samspill med pasienter og pårørende. Vi ønsker fra regjeringens side å styrke lindrende behandling og omsorg. I 2017 leverte palliasjonsutvalget sin offentlige utredning, «På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende.» Utredningen har vært til alminnelig høring. Regjeringen ønsker å følge opp utredningen, og departementet har derfor startet arbeidet med en stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg, som skal bygge på utredningen. Det tas sikte på at stortingsmeldingen legges fram i år. Vi ønsker også en faglig sterk kommunal helse- og omsorgstjeneste med dyktige ansatte som gir god helsehjelp og omsorg. Derfor har vi igangsatt Kompetanseløft 2020, der vi har en plan for rekruttering, kompetanse og fagutvikling i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Det er bevilget om lag 1,5 mrd. kr til oppfølging av tiltakene. Det framgår av regjeringsplattformen at regjeringen også ønsker å videreføre Kompetanseløft 2020. Når en person får en ALS-diagnose, vil dette som oftest også ha store konsekvenser for de pårørende. Regjeringen ønsker å støtte og avlaste de pårørende, slik at de også kan ta vare på sin egen helse og ha mulighet til å kombinere yrkes- og samfunnsliv med omsorg for sine nære. Derfor arbeider vi nå med en egen pårørendestrategi. Den 1. oktober 2017 trådte en ny bestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven i kraft. Den samler og tydeliggjør kommunens ansvar overfor dem som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Bestemmelsen pålegger kommunen å tilby nødvendig pårørendestøtte i form av avlastning, opplæring, veiledning og omsorgsstønad. Jeg har nå beskrevet mye av det arbeidet som er i gang, og hvordan dette arbeidet bør foregå. Dessverre er vi alle kjent med historier fra virkeligheten der beskrivelsen av hvordan det burde vært, ikke er den virkeligheten som pasienten og de pårørende møter. Jeg er opptatt av at personer med ALS skal ha et godt og forsvarlig tjenestetilbud, både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten, og ha mulighet til å leve et meningsfylt og godt liv. Jeg mener, som også interpellanten er inne på, at det er behov for å gjøre noe nytt på dette området. Jeg vil derfor be Helsedirektoratet nedsette en arbeidsgruppe som skal vurdere og komme med forslag til hvordan man kan få bedre kvalitet og sammenheng i tjenestene til personer som får en ALS-diagnose. Arbeidsgruppen skal bestå av pasienter og pårørende, i tillegg til fagpersoner fra både sykehus og kommune, som sammen kan se på hva som er den rette veien å jobbe med dette videre. Da kan svaret være at vi skal utarbeide nye retningslinjer, som interpellanten er inne på, men det kan også være at vi skal ta i bruk pakkeforløpmodellen, eller modellen som f.eks. er utviklet knyttet til ParkinsonNet. Det jeg er opptatt av, er at vi gir pasienter og pårørende, sammen med fagfolk med ulikt ståsted og ulik kompetanse, muligheten til å jobbe sammen for både å se på hva som er den rette måten å gjøre dette på, og å komme med gode anbefalinger til hvordan vi skal få dette til å fungere i praksis for alle pasienter – og ikke være så tilfeldig som det er nå.