Ruth Grung (Arbeiderpartiet), 2017-02-07:
På samme måte som de andre som har hatt ordet, vil jeg takke Freddy de Ruiter for å løfte opp dette temaet. Det er bred politisk enighet om og forståelse for de utfordringene vi har. Det er økt kunnskap, som kommer til underveis, men virkeligheten ute er ikke god nok i forhold til all den kunnskapen som vi har – det er et godt stykke vei å gå. Det er et eller annet spesielt med diagnoser, for autisme er så veldig mye ulikt, og det er en del mystikk knyttet til det også. Så dette er et område der vi trenger mer kunnskap, mer omsorg, mer forståelse, mer forutsigbarhet og også, tror jeg, mer håp. Veldig mange av de andre har vært inne på beskrivelser som jeg er helt enig i, så jeg velger å bruke litt tid på å trekke fram kunsten. Olaug Nilssen er husdramatiker på Den Nationale Scene, og hun har nettopp satt opp et stykke som heter Stort og stygt, inspirert av Halldis Moren Vesaas’ dikt Voggesang for ein bytting. Det handler om foreldrene til den krevende byttingen, som ikke er «kvarmanns gull», men som derfor trenger foreldrenes kjærlighet mer enn noe annet. Da hun ventet sitt tredje barn, fikk hun konstatert at hennes eldste sønn, som hadde utviklet seg helt normalt, plutselig endret adferd, og at det ikke lenger var normalt. Å få en autistisk sønn har endret hennes perspektiv på livet helt. Siden diagnosen har hun først og fremst vært mor, aktivistmor, tidvis brølende-løve-mor, innimellom sliten trebarnsmor, med lite overskudd. I dag jobber hun 20 pst. og er 80 pst. sykmeldt. Hun er ikke ulykkelig, men hun er sliten, og så klamrer hun seg til håpet om at sønnens trening og musikkterapi vil hjelpe. Hun har kranglet så mye mot systemet for å finne en vei videre at hun nesten har endret personlighet. En av de vakreste bøkene jeg har lest, er Lars Amund Vaages Syngja. Han fikk også en autistisk datter. Han er en av de fremste forfatterne vi har – et utrolig vakkert språk, og han framstiller det å være foreldre til et barn som man ikke når fram til, men også den forståelsen som han har når det gjelder å se alle de lyse sidene til datteren, når han først når fram. Jeg har jobbet med inkluderende arbeidsliv, og jeg har sett veldig mange slitne foreldre, som blir sykmeldt nettopp fordi de ikke får nok avlastning, fordi den utfordringen de har, ikke blir sett. Jeg har også vært skolebyråd, det er 15 år siden, og da så jeg også den faglige uenigheten som var, hvor foreldrene mobiliserte og trodde på en behandlingsmetode. Men på det tidspunktet hadde ikke Helse Bergen nettverket, så vi hadde ikke noen motvekt når vi som ansvarlig kommune skulle prøve å finne fram i dette. Så det er helt avgjørende at spesialisthelsetjenesten klarer å få fram fagkunnskapen, lytte til foreldrene og gi dem forståelse. Ikke minst på dette området trenger vi samhandlingsreformen, for foreldrene trenger å vite hva som er rett for deres barn. Er det å bli inkludert i den ordinære skolen, eller er det best for dem å være i spesialskole? Hvor mye avlastning trengs det? Det er ikke noe nederlag å ha avlastning, for man har ansvaret både for resten av familien, for den man bor sammen med, og for å være den gode forelderen til det barnet som trenger kjærligheten mest av alle. Så innenfor dette feltet trenger vi kanskje samhandlingsreformen mer enn noe annet. Derfor er det så viktig at vi har representanter som Freddy de Ruiter, som har kjent på dette selv, og klarer å mobilisere så mange som er til stede her, og at vi har både en helseminister og en komité som ser dette så tydelig. Jeg har ikke helt oppskriften, men det å lytte til hverandre og løfte det fram tror jeg iallfall er helt riktig vei å gå. Til slutt: Les gjerne boka Syngja av Lars Amund Vaage, en fantastisk bok. Den gir en unik innsikt i å være foreldre og forståelse for autisme.