Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2007-02-01:
Norsk pasientregister har siden 1997 vært etablert som et avidentifisert register med konsesjon fra Datatilsynet. Registeret har som formål å gi grunnlag for administrasjon, styring og finansiering av spesialisthelsetjenesten. I Ot.prp. nr. 49 for 2005-2006 foreslår Regjeringen at Norsk pasientregister gjøres personidentifiserbart. Formålene med registeret foreslås utvidet slik at registeret kan benyttes til medisinsk og helsefaglig forskning. I tillegg skal det danne grunnlag for sykdoms- og kvalitetsregistre. Det framholdes fra Regjeringens side at dagens register ikke kan ivareta disse formålene på en tilfredsstillende måte, fordi det ikke er mulig å følge den enkelte pasient gjennom behandlingsforløpet, idet registreringsenheten ikke er «pasient», men «hendelse» i spesialisthelsetjenesten. En samlet komite stiller seg bak Regjeringens vurdering – at det er hensiktsmessig å kunne følge pasientforløp, for å legge bedre til rette for forskning og kvalitetssikring av helsetjenestene. Dette vil gi grunnlag for utvikling av et bedre pasienttilbud. Det foreliggende forslaget reiser imidlertid også prinsipielle spørsmål om hvordan vi skal balansere hensynet til personvernet opp mot hensynet til å fremme forskning og utvikling i helsesektoren. Det går en klar skillelinje mellom regjeringspartiene og opposisjonen om hvor strenge krav vi skal stille til vern av sensitive personvernopplysninger i det nye helseregisteret. Utgangspunktet for komiteens flertall er at helseopplysninger i sin natur er sensitive, og at dette innebærer at personvernet må tillegges særlig vekt i sammenheng med behandling av slike opplysninger. Regjeringens forslag om et personidentifiserbart register uten samtykke innebærer at store mengder sensitiv informasjon samles på ett sted, uten at pasientene har anledning til å reservere seg mot denne registreringen. Slik flertallet ser det, innebærer departementets forslag til registerform en betydelig svekkelse av personvernet for enkeltpasienter og samtidig en kollektiv risiko for misbruk av svært sensitiv informasjon. Komiteens flertall mener at det faktum at flere personer vil få tilgang til sensitive helseopplysninger, i seg selv innebærer en dårligere ivaretakelse av pasientenes behov for diskresjon, uavhengig av regler om taushetsplikt. Dette mener vi er problematisk, særlig sett i lys av at pasientene ikke gis anledning til å reservere seg mot registrering. Selv om de samfunnsmessige fordelene ved et personentydig register er åpenbare, mener flertallet med andre ord at de personmessige ulempene er betydelige. Høyre har fått støtte fra de øvrige opposisjonspartiene i kravet om ekstern kryptering av pasientenes identitet i det nye helseregisteret, og det er vi glade for. Dette vil innebære at ingen vil få adgang til kryptert identitet og pasientenes faktiske identitet. En slik løsning mener vi bedre vil sikre vern av den enkeltes krav på vern av sensitive opplysninger og samtidig redusere risikoen for kollektivt misbruk av opplysningene. Både Datatilsynet, Kompetansesenter for IT i helsesektoren, Den norske lægeforening, Nasjonalt senter for telemedisin, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon tar til orde for en ekstern kryptering av personvernet og støtter også komiteens flertall. Kravet om ekstern kryptering kommer i tillegg til de øvrige sikkerhetstiltak som Regjeringen foreslår. Komiteens flertall har lagt til grunn at det er mulig å følge et pasientforløp også ved ekstern kryptering, men at dette er noe mer arbeidskrevende og innebærer at bare helseinstitusjonene kan ta kontakt med pasienten. De ulempene dette medfører for forskerne, vil klart oppveies av et bedre personvern. Regjeringspartiene anfører i innstillingen at flertallets forslag innebærer at det må etableres en ny registerform. Dette kan neppe være et argument mot en ordning med ekstern kryptering. Det er politikken som må legge premissene for lovgivningen, og ikke omvendt. Regjeringspartiene har flere ganger, senest i debatten i Stortinget før i dag, påpekt at foregående regjering sendte ut et høringsutkast i tråd med det de nå foreslår. Og det er riktig. Men i motsetning til nåværende regjeringspartier har opposisjonen vært villig til å lytte og til å justere loven i forhold til de alvorlige innvendingene som er reist av hensyn til personvernet, bl.a. fra de instanser som jeg nevnte tidligere i mitt innlegg. Når Regjeringen nå foreslår å samle store mengder sensitiv informasjon i personidentifiserbar form, uten at pasienten har anledning til å reservere seg mot dette, mener vi det er oppsiktsvekkende at en ikke er villig til å sikre en best mulig ivaretakelse av personvernet.