Olav Gunnar Ballo (Sosialistisk Venstreparti), 2009-06-16:
Jeg merket meg diskusjonen mellom Gunnvald Ludvigsen og Jan Bøhler angående opprettelsen av nye helseregistre. Jan Bøhler sa at han mente ikke et uendelig antall nye helseregistre. Han nevnte registre innen hjerte- og karområdet, nevrologi og muskel- og skjelettlidelser. Jeg prøvde å tenke: Hva av kroppen er det disse ikke dekker? Hadde man opprettet register også for innvoller, ville man ha dekket alt. Jeg synes at der Gunvald Ludvigsen påpekte dette i forhold til personidentifiserbare register, synliggjør svaret fra Jan Bøhler at det nærmest bare blir fantasien som setter grenser for hva slags nye register som skal opprettes. Jeg registrerte under høringen at Camilla Stoltenberg tok til orde for at man burde hatt et vaksineregister, for det ville være praktisk. Da ville man kunne registrere hele befolkningen i et sånt register med hensyn til når det var gitt vaksine, og hvem som hadde fått vaksine. På spørsmål om det ikke måtte være etter aktivt samtykke, argumenterte hun for at det ville være upraktisk fordi registeret da ikke ville bli så komplett som ønskelig. Hvis man da begynner å se på helseregisterloven fra 2001, synliggjør både den og forarbeidene til helseregisterloven – med en offentlig utredning helt tilbake på 1990-tallet – at allerede den gang var det helt unødvendig å opprette personidentifiserbare helseregistre for forskning. Det er altså fullt mulig for den som skal forske på det, å følge begivenheter over tid – også den enkelte pasient – og likevel ikke identifisere den enkelte. Etter mitt syn er derfor Gunvald Ludvigsens tilnærming helt plausibel, også når det gjelder kreftregistre. Det hadde vært fullt mulig å pseudonymisere kreftregistre og likevel berge liv, som Jan Bøhler er opptatt av. Det er ingenting rent teknisk som er til hinder for det, og det var ingenting rent teknisk som var til hinder for det for ti år siden heller. Derfor er det ganske forunderlig at flertallet vil vedta en lov, som man gjorde når det gjaldt Ot.prp. nr. 51 for 2008–2009, om løsninger som teknisk sett overhodet ikke er mulige – mens man ikke vil være med på å videreføre den lov som er vedtatt i regi av et enstemmig storting, om løsninger som er fullt ut teknisk mulig. Det er der det er grunn til å spørre seg: Er det fordi man ikke er spesielt opptatt av personvernet at det ene blir så viktig, mens det andre ikke blir det? Det synes jeg enda en gang underbygges av statsråden, når han tar i bruk begrepet «pasientvern». Jeg kjenner ikke til begrepet «pasientvern» fra før. I morges brukte lederen for Nasjonalt senter for telemedisin begrepet «personvern» helt bevisst om at man skulle sikre behandlingen for den enkelte pasient og på den måten verne det. Med den type uklarhet blir det også uklart hva man diskuterer i forhold til personvern. Derfor er jeg en sterk tilhenger av presis begrepsbruk. I forbindelse med helseregisterloven vedtok man presise begreper, men jeg ser at et flertall i denne salen ikke lenger er spesielt opptatt av presis begrepsbruk. Det samme gjelder i forhold til begrepet «kjernejournal». Kjernejournal kan man helt presist definere, men jeg ser at også statsråden der bruker uklare begreper med hensyn til hva som ligger i begrepet. For å være tydelig på hvor man vil i denne saken, mener jeg det er tjenlig at man er presis i begrepsbruken.