Seher Aydar (Rødt), 2022-04-05:
Smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine, blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet, overfølsomhet for lys, lyd, smak, lukt eller berøring, nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet, feberfølelse, tilbakevendende sår hals, ømme lymfeknuter, kvalme, svekket hukommelse og redusert konsentrasjonsevne – det er dette vi snakker om når vi snakker om ME. Vi vet ikke sikkert hvor mange som lider av dette i Norge. Det finnes ikke noe register. Det er ingen som teller. Sannsynligvis er det et sted mellom 10 000 og 20 000 mennesker. De er ofte unge. Så mye mer har de ikke til felles. Om du skal få en langvarig sykdom, vil jeg anbefale deg å få deg en med åpenbar årsaksforklaring. Det er mye enklere. Da får du hjelp. Da får du tilgang til helsetjenester og trygderettigheter. Da slipper du å bli mistenkeliggjort og bedt om å ta deg sammen, tenke litt annerledes, bryte mønsteret. Vi vet ikke sikkert hvorfor folk får ME, men det burde ikke være pasientens problem. Det er det i dag. ME-forskningen har blitt enormt polarisert. Diagnosen er i seg selv omstridt. Pasientforeningene protesterer mot psykososiale forklaringsmodeller som fører med seg behandlinger som kanskje kan gjøre noen bedre, men andre sykere. ME-syke har blitt møtt med mistenkeliggjøring som har blitt en alvorlig tilleggsbelastning for mange. Folk som knapt kan komme seg opp av sengen for å trekke opp rullegardinene uten å bli sykere, har blitt tvunget på Nav-tiltak. Det behandlingstilbudet ME-pasientene har blitt tilbudt i Norge, er gradert fysisk trening, kognitiv adferdsterapi og mestringskurs. I høst kom det engelske eksportorganet NICE med nye retningslinjer som fraråder bruken av de psykososiale tilbudene og gradert fysisk trening som behandling for ME. Når NICE fraråder denne typen behandling, er det fordi gjennomgangen av forskning ikke tydelig viser at det har noe effekt, og at mange pasienter er blitt verre av det. I Norge har vi ennå ikke oppdatert vår veileder. Departementet sier en prosess er i gang, men i mellomtiden må ME-syke fortsatt gjennom dette for å få trygderettigheter. Det er flere problemer med det. Det ene er at det er høyst uklart om det hjelper, og at det faktisk kan gjøre folk sykere. Det andre er at ventelistene for utredning mange steder er så lange at mange må vente i ett år. I tillegg forteller mange at Nav krever tiltak de ikke har rett på fra det offentlige, så de må betale private av egen lomme. Etter at de nye retningslinjene fra NICE kom, sendte Arbeids- og velferdsdirektoratet ut et rundskriv. Her åpnes det for at noen vil være for syke til å nyttiggjøre seg de nevnte tiltakene. Behandlende lege må vurdere det og eventuelt dokumentere hvorfor det ikke er gjennomført. ME-foreningen forteller at praksis og tolkning av hva som er «for syke til å nyttiggjøre seg», varierer både innenfor Nav og mellom fastlegene. Jeg har vært i kontakt med flere som forteller at de til tross for legeerklæringer på forverringer har fått avslag på uføretrygd fordi Nav vil vente og se om de blir friskere nok til behandling. Nylig viste en norsk forskningsrapport at sju av ti ME-syke rapporterte om forverring etter å ha deltatt på rehabilitering i regi av Nav. Når forskning slår fast at disse behandlingene kan gjøre folk sykere, kan vi ikke fortsette å kreve at de skal gjennomføres. Dette er mennesker som har mistet år av livet sitt til smerter og sykdom. Det minste vi kan gjøre, er å sikre at de har økonomisk trygghet, og at den helsehjelpen vi gir, faktisk er til hjelp, ikke til skade. Disse menneskene – mange av dem – er for syke til å kjempe sin kamp. Deres pårørende er slitne. De får ikke den hjelpen de trenger, og da er det vi som folkevalgte som må stille opp for å sørge for at den uretten de har blitt utsatt for, ikke fortsetter.