Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2013-04-23:
Amyotrofisk lateral sklerose, heretter forkortet til ALS, er en svært alvorlig og uhelbredelig sykdom. Det skjer en gradvis svekkelse og et gradvis tap av nerveceller som har til oppgave å bringe signaler fra hjernen til musklene, som etter hvert mister sin nerveforsyning og blir gradvis svakere. Sykdommen rammer pasientene på ulike måter. Noen mister taleevnen, andre opplever lammelser i armer og ben. Noen mister evnen til å puste selv. Og tidsforløpet varierer fra person til person. Det eneste man med sikkerhet vet om sykdommen i dag, er at den er uhelbredelig og kan ramme mennesker i alle aldre, helt ned til 20-årsalderen. Det finnes ingen medisiner som helbreder, kun noen som kan bremse symptomene en periode. Jeg har i det siste møtt pasienter som har denne sykdommen, og deres pårørende. De vil – og har gitt sitt samtykke til – at Stortinget skal få møte dem gjennom deres historier for å synliggjøre hva sykdommen innebærer, og hvilke utfordringer de møter i hverdagen. Den første dere skal få møte, er Mona Hytjanstorp Bahus. Hun har blant flere engasjert seg sterkt for denne pasientgruppen gjennom ALS Norsk Støttegruppe, som hun for øvrig startet opp i tett samarbeid med Foreningen for Muskelsyke. Medlemmene av denne foreningen har selv sterke opplevelser bak seg og bidrar med hjelp og støtte til dem som er angrepet av sykdommen, og deres pårørende. De bidrar med egne erfaringer og egen kunnskap, og jeg vil berømme den enorme innsatsen de gjør for sine medmennesker i en særdeles vanskelig livssituasjon. Mona Hytjanstorp Bahus har fortalt at hennes far døde av sykdommen i 2007. Det å oppleve sin far bli endret fra å være en høyst oppegående person til bare å kunne bevege øynene i løpet av noen få måneder har vært en forferdelig vond opplevelse. Hun og de nærmeste pårørende opplevde at de var ganske alene i denne traumatiske perioden. Det var sterke synsinntrykk for alle, spesielt for barna. Hun har fortalt at det å ha noen å snakke med var det de savnet aller mest. De møtte et mangelfullt hjelpeapparat og en kommunal helse- og omsorgstjeneste som hadde for lite kunnskap og erfaring om sykdommen. Den andre dere skal få møte, er Freddy Olden fra Trondheim, som vi har fulgt gjennom TV 2-reportasjer. Noen av oss har møtt ham personlig her i Stortinget. Det har vært sterke møter med en svært alvorlig syk mann på vel 40 år som kjemper hardt for å kunne ha en god hverdag tross en alvorlig sykdom. Han kjemper for å få mer tid sammen med sin datter og sin kjæreste og for å kunne få en verdig avslutning av livet når den tid kommer. Og han arbeider hardt for at andre som er rammet av sykdommen, skal få et godt og verdig tilbud. Bakgrunnen for reportasjene i TV 2 var at han ble nektet pustehjelp med respirator av legene ved St. Olavs Hospital når sykdommen etter hvert krever det, og han fikk også beskjed om at det ikke handlet om økonomi. Legene ved St. Olavs Hospital uttalte ifølge TV 2-nyhetene – og jeg siterer: «Etikken her er det når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen.» De mente at deres avgjørelse var til hans eget beste. Det skapte naturlig nok sterke reaksjoner hos Olden og hans pårørende og hos andre som har sykdommen, ja, dvs. hos de fleste av oss. Alle pasienter har rett til å få en ny vurdering, en såkalt second opinion, dersom man ønsker det. Det har Olden benyttet seg av ved Oslo universitetssykehus. ALS-teamet ved Oslo universitetssykehus vurderte Oldens situasjon annerledes enn legene ved St. Olavs Hospital og uttalte seg positive til at han kan få respiratorhjelp, som kan bidra til at han kan leve lenger. Hvis han hadde vært pasient ved Oslo universitetssykehus, hadde han fått et klart ja. Det ga håp for ham og de pårørende, og de dro hjem til Trondheim for å vente på en ny vurdering ved St. Olavs Hospital. Endelig, tirsdag den 9. april var det et møte mellom ham og familien og representanter fra lungeavdelingen ved St. Olavs Hospital. Legene gjorde helomvending og har nå sagt ja til å gi Olden pustehjelp ved hjelp av respirator når han ikke lenger klarer å puste selv. Det er en avgjørelse han og familien er svært glad for. Han vet at han vil dø av sykdommen, men å få pustehjelp vil, som han har sagt det, gi ham mer tid sammen med dem han er glad i, og ikke minst tid til å få følge datteren sin gjennom oppveksten. All usikkerhet og faglig uenighet, og at det har tatt lang tid å komme fram til denne beslutningen, har vært en stor og tung belastning for ham og familien. Det vi her har vært vitne til, er etter mitt syn en uakseptabel forskjellsbehandling ved norske sykehus. Det er ulike faglige vurderinger ved St. Olavs Hospital og ved Oslo universitetssykehus, ja, sågar er det en forskjellsbehandling innenfor det samme regionale helseforetak. Den tredje personen dere skal få møte, er ALS-rammede Pål Eikrem fra Ålesund. Han har hatt respirator i fire år og bor hjemme hos sin familie med forsvarlig og god hjelp. Han har reagert kraftig på denne forskjellsbehandlingen og på legenes manglende kunnskap om det å ha respirator. Han har på sin blogg bl.a. reflektert over hva som er livskvalitet, og om det ikke er slik at pasienten er den nærmeste til å definere det. Og hva når kommunikasjon blir umulig: Hvem skal avgjøre avslutningen på behandlingen? Han forteller at han har en skriftlig avtale med sin behandlende lege som jeg her har fått tillatelse til å gjengi noe av. Han skriver bl.a. at når sykdommen er kommet så langt at han ikke lenger klarer å betjene pc-en med øynene, eller han ikke får eller kan bo hjemme lenger, skal ansvarlig lege for respirasjonsbehandling kontaktes. Da vil han avslutte behandlingen og dø. Og han vil at dette skal skje hjemme. I dagene før respiratoren kobles fra, vil han at alle som ønsker det, skal få komme hjem til ham for å ta farvel. På selve dagen vil han bare ha familien hos seg. Ved hjertestans eller ved andre livstruende situasjoner skal ingen livreddende behandling startes, men det gjelder ikke ved svikt i respiratoren eller ved andre ytre årsaker. For Pål Eikrem handler dette om integritet, om livskvalitet og om muligheten til et verdig liv tross en uhelbredelig og grusom sykdom. Og det handler ikke minst om retten til å bestemme over eget liv og om å ha medbestemmelse til en verdig avslutning på livet. Disse ulike faglige vurderingene og denne forskjellsbehandlingen krever at vi får nasjonale, faglige retningslinjer, slik at det blir lik behandling uavhengig av bosted. For de pasientene som ønsker det, må det å få pustehjelp være en mulighet. Den fjerde dere skal få møte, er Else Marie Knutsen. Hun er avhengig av rullestol og har brukerstyrt personlig assistent, heretter omtalt som BPA. Etter at hun ble syk, forandret livet seg og hun ble totalt avhengig av andre menneskers hjelp til alle praktiske oppgaver – selv det å spise er et problem. For henne ble redningen BPA. Hun bor i en vanlig leilighet i et borettslag og lever et aktivt liv som mor, mormor, venn og politiker. Hun bestemmer selv hvordan hverdagen hennes skal være, og gjennom et godt samarbeid med dyktige assistenter kan hun leve et godt og meningsfylt liv. Hun skrev til meg at når en får en sterk funksjonsnedsettelse, er det en sorgprosess man må leve med. Men ikke å kunne råde over eget liv, er ikke til å leve med. BPA handler om frihet og selvstendighet. ULOBA er et verktøy mange bruker for å kunne gjennomføre en slik ordning, der de er sin egen arbeidsgiver. I 2011 ble imidlertid BPA-tjenesten i hennes region lagt ut på anbud, og kommunen er nå hennes arbeidsgiver. Hun sier at hun plutselig har fått en hjemmetjeneste, ikke en ordning med BPA. Kommunen har, ifølge henne, redusert den gode ordningen til et minimum til en høyere pris. Hun mener at BPA-ordningen er blitt utvannet til en hjemmetjeneste. Jeg har nå vist til noen få eksempler som hver på sin måte synliggjør og tydeliggjør mange av de utfordringene ALS-syke har i hverdagen, de etiske dilemmaene en står overfor, og om den enkeltes kamp for å bestemme over eget liv. Selv om det i mange kommuner og helseforetak er gode tilbud, er det dessverre for mange kommuner hvor det er mangel på kunnskap og erfaring blant fagfolk, og hvor det mangler et forsvarlig tilbud. Det er behov for tilrettelegging av en rekke hjelpemidler og hjelpetiltak. Det er behov for et stort tverrfaglig samarbeid, og at det organiseres gjennom egne ALS-team med ergoterapeut, fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, nevrolog, sosionom, sykepleier etc. Det er behov for større fleksibilitet i tjenestene og for en bedre koordinert innsats rundt disse pasientene. Mange steder finnes det allerede gode ALS- og nevrologiske team som sikrer kompetansedeling fra spesialist- til primærhelsetjenesten over hele landet. Slike team bør være tilgjengelige i alle kommuner, enten ved å ha et eget, eller har et samarbeid med andre kommuner og spesialisthelsetjenesten. Det er også behov for tiltak for å øke fleksibiliteten i tjenestene og for å unngå at hjelpen varierer i forhold til hvor en bor, og det bør legges til rette for at de kan bo hjemme og motta helse- og omsorgstjenester. Yngre mennesker som bor på institusjon, blir isolert fordi de ikke får mulighet til å komme seg ut, besøke venner, delta på kulturarrangementer eller annet. For denne gruppen pasienter vil det ha stor betydning å ha mulighet for en BPA-ordning. Det har de ikke i dag, og kommunene sier nei til å dekke disse utgiftene. Det er stort rom for forbedring, og jeg ser fram til statsrådens svar.