Bent Høie (Høyre), 2020-05-26:
Den medisinske utviklingen gir oss fantastiske muligheter og stiller oss også overfor vanskelige valg. Regjeringens forslag til endringer i loven vil gi pasientene bedre behandling og fagfolkene mulighet til å utvikle bedre behandlingsmetoder. Det er på høy tid med en fornyelse av bioteknologiloven. Mye har skjedd på mange områder siden dagens lov ble til i 2003. Mulighetene i disse årene har blitt stadig flere og stadig større, men mange av de etiske utfordringene har også blitt stadig flere og stadig større. Det handler om at bioteknologi skal utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv. Dermed må bioteknologi reguleres i lov. Det er for store spørsmål til bare å overlate til forskere og fagpersoner på den ene siden eller til den enkeltes valg på den andre siden, for både forskerens valg og den enkeltes valg vil kunne ha konsekvenser for hele menneskeheten hvis ikke loven setter noen grenser. Lovforslaget som ble fremmet av regjeringen, har blitt til etter en grundig prosess, selv om det hastet med å få oppdatert loven. I 2014 ga jeg både Helsedirektoratet og Bioteknologirådet evalueringsoppdrag, og i 2017 la regjeringen fram en stortingsmelding. Med meldingen brakte vi de vanskelige temaene på bioteknologifeltet til Stortinget. Ikke bare presenterte og drøftet vi temaer som eggdonasjon og assistert befruktning for enslige, men også andre viktige spørsmål ble lagt fram – som f.eks. lagring av ubefruktede egg, fosterdiagnostikk og forenkling av loven for å gi bedre forskning. Spørsmål som hadde ligget lenge, belyste vi med siste informasjon om den faglige utviklingen og argumenter for og imot, og flere forslag ble fremmet. I desember i fjor la regjeringen fram totalt 16 forslag til endringer i bioteknologiloven for Stortinget. Dette er endringer som vil gi pasientene tilgang til bedre behandling og fagfolkene mulighet til å utvikle bedre behandlingsmetoder. Blant annet vil reglene for genforskning bli modernisert. Genforskning gir oss mer kunnskap om hvorfor vi blir syke, og bedre behandling når vi blir syke. Nå gjør vi det enklere å drive slik forskning. Genterapi gir oss stadig bedre muligheter til behandling av sykdom ved å reparere gener eller erstatte gener som mangler. Dette er muligheter vi skal bruke mer. Genterapi skal nå kunne brukes ved behandling av alle typer sykdommer, ikke bare de som karakteriseres som alvorlige. Dagens bioteknologilov har en rigid regulering av genetiske undersøkelser. Genetiske undersøkelser er et viktig verktøy i behandling av sykdom og kartlegging av sykdomsrisiko. De gjør det mulig å skreddersy behandlingen for den enkelte pasient. Med lovendringene skal det bli lettere å bruke genetiske undersøkelser i pasientbehandlingen. Dagens bioteknologilov krever at befruktede egg destrueres etter fem år. Det er for strengt og har ført til press på familier som har vært avhengig av assistert befruktning for å få barn. Vi opphever nå femårsgrensen for lagring av befruktede egg og gir virksomhetene en plikt til å oppbevare befruktede egg til kvinnen fyller 46 år. Dagens bioteknologilov gjør det mulig bare for kvinner som skal gjennom behandling som reduserer fruktbarheten, å lagre egg og eggstokkvev. Kvinner som mister fruktbarheten tidlig av andre grunner, har ikke hatt denne muligheten. Nå skal flere kvinner få mulighet til å lagre ubefruktede egg og eggstokkvev. Barns stilling skal styrkes. Foreldre får en plikt til å informere barn om at de er blitt til ved sæddonasjon. I tillegg skal barn få rett til å vite donors identitet når de fyller 15 år – i dag er aldersgrensen 18 år. Mye taler for at det er positivt for barnet og familien at foreldrene er åpne overfor barnet om at det er blitt til ved hjelp av sæddonasjon. En utilsiktet avsløring kan være dramatisk, psykologisk traumatisk og ødeleggende for tilliten til foreldrene. Mange barn får ikke brukt retten til informasjon om donor fordi foreldrene ikke forteller at de har blitt til ved hjelp av donasjon. Når vi hjelper barn til verden, må vi også gjøre det vi kan for at de skal få et trygt hjem. Par som søker assistert befruktning, skal få en plikt til å legge fram en barneomsorgsattest der det står om de er siktet, tiltalt eller dømt for alvorlige straffbare forhold, som f.eks. seksualforbrytelser, grov vold og drap. Vi setter også en øvre aldersgrense på fylte 46 år for assistert befruktning for å hindre at behandlingen tilbys stadig eldre kvinner som har høy risiko for komplikasjoner. De største og mest omfattende endringene i loven som gjøres i dag, som jeg nå har redegjort for, og som alle får flertall i dag, er et resultat av samarbeidet mellom Høyre, Fremskrittspartiet, Kristelig Folkeparti og Venstre. Debatten og avstemningen i dag vil vise om det også blir flertall for de mest omstridte og kontroversielle endringene som ofte har overskygget – og også i dag overskygger – resten av debatten om bioteknologien. Men jeg ser av innstillingen at også i disse spørsmålene er det fortsatt et viktig skille mellom Fremskrittspartiet på den ene siden og Arbeiderpartiet på den andre siden. Dette er en viktig grense som er avgjørende for utviklingen mot å gjøre surrogati lovlig i Norge. At Fremskrittspartiet sier nei til donasjon av befruktet egg og stiller krav om at det skal være et biologisk bånd til minst én av foreldrene, er en veldig viktig grense mot surrogati som jeg også håper flertallet i Stortinget i dag slutter seg til. Hvilke metoder som brukes til fosterdiagnostikk, er ikke regulert i loven. Jeg oppfatter at flertallet egentlig mener at alle gravide i Norge nå skal tilbys fosterdiagnostikk uten at det er noen indikasjon eller forhøyet risiko som tilsier det. Det vil kreve at kvinnene får god informasjon både i forkant av at en gjennomfører en slik undersøkelse, og i etterkant når resultatet skal formidles. Det er en omprioritering av bruk av helsepersonell fra arbeid med pasienter med behov for oppfølging til å drive med diagnostikk av friske gravide uten indikasjon på behov for dette. Det eneste formålet man kan se, er å finne så mange fostre som mulig som er annerledes. Jeg mener dette strider mot lovens formål og er også i strid med hvordan vi ellers prioriterer ressurser i helsetjenesten. Dette er et forslag som ikke er tilstrekkelig utredet. Vi vet ikke konsekvensene det vil ha for helsetjenesten. Vi vet ikke hvordan det kan gjennomføres. Og vi vet heller ikke hvilke konsekvenser disse forslagene har for tilbudet til andre pasienter. Dette er ikke en del av selve loven, for det er ikke regulert i loven. Det er et romertallsforslag som flertallet har lagt fram, og det bryter med den måten vi introduserer nye metoder og diagnostiske metoder i helsetjenesten på. Det bryter med prioriteringstenkningen, og det bryter med systemet for nye metoder.