Anne-Grete Strøm-Erichsen (Arbeiderpartiet), 2010-02-02:
Arbeidet med å sikre mennesker som rammes av kronisk utmattelsessyndrom, eller CFS/ME, et godt helsetilbud over tid, har vært et prioritert område for Regjeringen. Vi har, som representanten Dåvøy kjenner til, arbeidet systematisk for å bedre tilbudet til denne pasientgruppen. Det tar tid å bygge opp gode tjenester, og det tar tid før tilgjengelig kunnskap og informasjon har nådd alle helsearbeidere som møter disse pasientene, i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Interpellanten peker på at ikke alle pasienter opplever at de blir ivaretatt av helsetjenesten. Det er derfor viktig for meg å understreke at alle pasienter har krav på å bli møtt med respekt i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging uavhengig av helsetjenestens forståelse av deres sykdom. Det er ikke diagnosen, men den enkelte pasients behov for bistand og omsorg som avgjør hvilke tjenester som skal ytes i kommuner og på sykehus. For perioden 2007–2010 er det bevilget til sammen 20 mill. kr over statsbudsjettet for å øke kompetansen om denne sykdomstilstanden. Midlene forvaltes av Helsedirektoratet som leder Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Helsedirektoratet har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekt i kommune- og spesialisthelsetjenesten. De har prioritert tiltak som kan bidra til en bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge og til de aller sykeste pasientene. Jeg har fått informasjon både fra Helsedirektoratet, fra tjenestene og fra pasientorganisasjonene om at den nasjonale satsingen har gitt resultater. Det synes jeg er gledelig med tanke på den svært vanskelige situasjonen som mange av disse pasientene befinner seg i, og som også interpellanten Dåvøy beskrev. Jeg er kjent med at alle de regionale helseforetakene har opprettet tilbud om utredning og oppfølging. I Helse Sør-Øst RHF er det etablert en ME-poliklinikk og et eget ambulant team. Sykehuset Innlandet HF har etablert landets første ME-telefon som et lavterskeltilbud knyttet til lærings- og mestringssenteret. Her kan pasienter, pårørende og helsepersonell få råd og veiledning om CFS/ME. Ordningen er landsdekkende. I Helse Midt-Norge er tilbudet styrket gjennom etableringen av et tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud ved St. Olavs hospital. Helse Sør-Øst har fått i oppdrag å opprette et tilbud for de aller sykeste pasientene med inntil ti sengeplasser. Det regionale helseforetaket opplyste i årlig melding for 2008 at Oslo universitetssykehus var i ferd med å utrede faglig innhold, organisering og målgruppe for tilbudet. På bakgrunn av en faglig totalvurdering er Oslo universitetssykehus i gang med å etablere to sengeplasser ved Oslo universitetssykehus, avdeling Ullevål, til utredning av pasienter som ikke kan nyttiggjøre seg det polikliniske tilbudet. De som ikke kan flyttes, vil få tilbud om utredning av det ambulante teamet. Som interpellanten påpeker, trenger disse pasientene behandling og oppfølging der de bor. I statsbudsjettet for 2010 fremgår det at Regjeringen vil legge særlig vekt på å utvikle gode pleie- og omsorgstjenester i kommunene samt å etablere gode rehabiliterings- og mestringstilbud i alle helseregioner. I oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene har jeg bedt om at pasienter med CFS/ME sikres et adekvat tilbud om utredning, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings- og mestringskurs. Tilbudet skal utvikles i samarbeid med kommunene og Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. De regionale helseforetakene er bedt om å iverksette tiltak for at veiledningsplikten overfor kommunehelsetjenesten ivaretas. Det arbeides med å utvikle gode tjenester til pasientgruppen nasjonalt og internasjonalt, og det foregår mye forskning på området, bl.a. ved universitetssykehusene. I 2009 er det gjennomført to internasjonale kunnskapsoppsummeringer om ME, og to andre ble påbegynt. I tillegg har Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin fått tilskudd fra Helsedirektoratet for å vurdere effekten av alternative behandlingsformer for ME. Helsedirektoratet planlegger å legge ut resultatene på sine hjemmesider. Nye forskningsresultater og kliniske erfaringer med pasientgruppen gjør at man i større grad kan gå ut med råd og anbefalinger om utredning, behandling og oppfølging av pasientene. Men det er fortsatt flere forhold som er uavklart. Utredning og oppfølging preges av uenighet, både i fagmiljøene og blant pasientgrupper. Vi kan lære mye av å høste erfaringer fra modeller som er utviklet for å organisere gode tilbud for denne pasientgruppen. Erfaringene fra ME-poliklinikken og ambulant team ved Oslo universitetssykehus HF kan være et eksempel på dette. Foreløpige tilbakemeldinger viser at dette er et godt og etterspurt tilbud. Pasienter får et kunnskapsbasert tverrfaglig tilbud om diagnostikk og videre oppfølging – noe som har vært svært etterspurt av pasientene og deres pårørende. Sammen med erfaringer fra gode pleie- og omsorgstilbud i kommunene til de aller sykeste pasientene er dette eksempler på tilbud som kan gi nyttig erfaring i arbeidet med å utvikle tjenestetilbudet også andre steder i landet. Jeg vil be Helsedirektoratet oppsummere det som finnes av ny kunnskap om utredning, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Jeg vil samtidig be dem evaluere den nasjonale satsingen og gi en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Jeg kan forsikre om at jeg vil fortsette å følge helsetjenestetilbudet til denne pasientgruppen tett. Jeg vil også, når evalueringen og oppsummeringene fra Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene foreligger, vurdere den videre oppfølging av tilbudet til pasientgruppen. Jeg vil da også vurdere hvorvidt utarbeidelse av en handlingsplan kan være hensiktsmessig.