Are Helseth (Arbeiderpartiet), 2012-04-26:
Takk til interpellanten, som reiser en viktig og vanskelig problemstilling! Denne saken krever god politikk og god lovgivning, bred offentlig debatt, mye folkeopplysning og ikke minst etisk bevissthet og konkretisering. Som i nesten alle andre deler av moderne medisinsk teknologi ligger forskningsfronten foran politikeres fantasi. Det skjer i en åpen verden, uten grensehindringer for kunnskap, hvor diagnostiske muligheter er fri internasjonal handelsvare på Internett. Men som tidligere vil enkeltindividet ofte sitte alene med de nye spørsmålene som følger av analysesvarene. Vi mener hos oss at genanalyser bare skal brukes som et ledd i medisinsk diagnostikk og behandling. Derfor må enkeltmennesket samtykke til undersøkelsen og den veiledning som følger. Loven setter i dag strenge vilkår for prediktive gentester på barn. Slike tester skal ikke gjøres med mindre det foreligger forebyggende behandlingsmuligheter. Uavhengig av alder gir gentestene både tilsiktede og utilsiktede svar, og svarene må tolkes i lys av bl.a. metodeusikkerheter. Det er helt sentralt at testsvarene ikke bare gir informasjon om individet selv, men også om egen familie. Gentesting ved fravær av mistanke om spesifikk sykdom vil for mange bare skape angst og uro. Falske positive resultater vil føre til re-testing og direkte påvirke prioriteringen av helseressursene, og det vil i lang tid fremover være mangel på kompetente veiledere. For ti år siden var det en uoppnåelig forskerdrøm å kunne tilby genscreening til alle for tusen dollar per stykk. Drømmer om teknologi oppfylles. Vi er der nå. Ett av mange firmaer som tilbyr dette, heter deCODEme. Firmaets hjemmeside har tillitvekkende design, og åpningsmeldingen er følgende: Utforsk dine genetiske risikofaktorer og hold et våkent øye på utsiktene for langvarig helse. Den komplette pakken er den mest nøyaktige, avanserte og omfattende test av sitt slag. Og dette er enkelt: smertefri prøvetaking av seg selv, all informasjon kommer til en Internett-konto, og firmaene setter ingen begrensninger dersom en vil ta prøver av familie, venner eller barn. Ja, tjenesten tilbys også som gaveartikkel. En kan betale, og firmaet sender prøvetakingskonvolutten direkte til en annen mottaker, altså: gavekort på gentesting. Genetisk informasjon står i en særstilling både i norsk lovgivning og i internasjonale rettslige konvensjoner. Det er fordi informasjonen i seg selv er sensitiv og omfatter flere enn den som blir testet. Det er viktig å beskytte individets interesser mot andres bruk av genetiske data, og det er særlig viktig å beskytte barn. Barnas og foreldrenes ønsker kan være motstridende. Det er viktig å gi forskningen gode kår her, men aldri på bekostning av forskningsdeltakernes interesser. Informasjonen må være god, og det skal være reell mulighet til ikke å delta og til å trekke samtykke. Som det fremgår av mitt innlegg og av debatten, har vi et stort ansvar her som lovgivere, men vi trenger også forskning og mye folkeopplysning. Norge vil aldri kunne lage høye nok murer mot kunnskap og internasjonal genetisk handelsvare. Derfor er debatt og formulering omkring normer og etikk like nødvendig som god lovgivning.