Kari Kjønaas Kjos (Fremskrittspartiet), 2021-06-02:
Det er til enhver tid mange familier som lever et helt annet liv enn familier flest. Familier som lever med barn som har funksjonsnedsettelser og/eller kronisk sykdom, står i de samme utfordringene som familier flest, bare mye mer hektisk og uforutsigbart. Vi har styrket rettighetene til pårørende, vi har rettighetsfestet brukerstyrt personlig assistent, vi har styrket pleiepengeordningen, og vi har løftet frem barnepalliasjon som en viktig satsing. Men fortsatt får vi høre at det er vanskelig å finne ut av rettigheter, muligheter og tilbud. Det er fortsatt en kamp for å bli sett og hørt, og det er fortsatt mangel på koordinering og forutsigbarhet. Det er en styrke i reformen at tiltakene ikke er begrenset til helse- og omsorgssektoren eller utdanningssektoren, men har som mål å bidra til sammenhengende tjenester på tvers av sektorer og nivåer. En likeverdsreform må handle om å gi både barnet og søsknene et så godt og normalt liv som mulig. Foreldre trenger egentid og krefter til å stå i jobb. I proposisjonen foreslås det å lovfeste en barnekoordinatorordning, styrke samarbeidet mellom velferdstjenestene, utvide ordningen med lovpålagte samarbeidsavtaler og harmonisere reglene om individuell plan. Det er positivt at regjeringen arbeider med klart språk, en nasjonal plan for sjeldne diagnoser og en ny strategi for økt digital deltakelse og kompetanse. Fremskrittspartiet støtter sterkt opp om målet om at familier som har eller venter barn med alvorlige sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal få være sjef i eget liv. Det betyr for oss koordinerte og sømløse løsninger, medbestemmelse og valgfrihet. Fremskrittspartiet fremmet under behandlingen av Dokument 8:3 S for 2020–2021 forslag om nødvendige lovendringer som gjør at norsk lovgivning blir i tråd med FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med funksjonsnedsettelser. En koordinator vil være viktig for å avlaste familiene. Koordinatorene kan bidra til å finne frem i ulike tilbud og hjelpe til med å skrive søknader. Det skal etableres en kontaktfamilieordning for gravide som venter barn med en diagnose, slik at familiene i tillegg til medisinsk informasjon kan få tilbud om å møte en familie i en liknende situasjon. For en tid tilbake støtte jeg på følgende eksempel: en småbarnsfamilie med begge foreldrene i arbeid og det minste barnet med store hjelpebehov og til tider livstruende sykdom. Familien fikk innvilget BPA om morgenen slik at alle skulle rekke barnehage, skole og arbeid, samt tilsvarende på ettermiddagen for å kunne lage middag, hjelpe de eldste med lekser samt kjøring til fritidsaktiviteter. Men i barnehagen hadde kommunen bestemt at barnet skulle ha en annen assistent. Så hver gang barnet var sykt, og alle dagene barnehagen ringte og sa at de måtte hente tidligere fordi barnet var blitt dårlig, sto foreldrene uten bistand. Istedenfor å ha en BPA som bisto hele dagen, opplevde BPA-en en oppstykket hverdag, barnet måtte forholde seg til flere gjennom dagen, og det ga null fleksibilitet for foreldrene, som forsøkte å stå i jobb. Det er slike dårlige løsninger som jeg håper at vi ikke vil se flere av. Arbeidet som pårørende gjør, må anerkjennes, og pårørende må få den hjelpen og støtten som de trenger. Det er derfor bra at regjeringen vil opprette en egen tilskuddsordning for utvikling av mer fleksible former for avlastning. Mange familier med barn med sammensatte behov bruker mye tid på å slåss med hjelpeapparatet. Familiene påføres en tilleggsbelastning ved å måtte bruke tid på å klage på vedtak som ofte blir omgjort gjennom klagebehandling. Det er en tilleggsbelastning at klagesaksbehandlingen tar lang tid. Fremskrittspartiet fremmer forslag om å sørge for at saksbehandlingstiden reduseres. Flere høringsinstanser har bedt om at barn og unge må få en rett til helhetlige og koordinerte tjenester, og at det ikke er tilstrekkelig at velferdstjenesten har en plikt til å samarbeide. Fremskrittspartiet fremmer forslag om det. Fremskrittspartiet er videre bekymret for at kravet om alvorlighet kan føre til at det blir en diskusjon om hvorvidt sykdommen og funksjonshemmingen er alvorlig nok til å falle inn under ordningen. Komiteen understreker at kravet om alvorlighet ikke skal tolkes strengt. I tillegg til endringen i regelverket er det behov for å jobbe med tiltak som bidrar til at individuell plan tas i bruk og benyttes i tråd med intensjonen. Dette er en kamp vi har stått i i veldig mange år, og den kampen må bare fortsette.