Tove Karoline Knutsen (Arbeiderpartiet), 2011-11-28:
Det er en veldig viktig debatt som interpellanten Erna Solberg i dag reiser om en veldig utsatt pasientgruppe. Pasienter som har fått diagnosen ME eller kronisk utmattelsessyndrom, har som oftest vært sjuke i lang tid. De fleste har gått gjennom mange ulike utredninger for å kunne utelukke andre sjukdommer. Ikke så rent få har opplevd – som interpellanten var inne på – ikke å bli trodd når de har kommet med sin sjukdomshistorie. Det er vondt å bli rammet av en sånn for mange invalidiserende sjukdom. Enda verre må det være ikke å bli tatt på alvor når man er sjuk. Heldigvis er holdninga noe annerledes i dag enn for bare noen år siden. Forståelsen av sjukdommens karakter og den innvirkning den har på livet til den enkelte pasient, er langt bedre i dag. Som statsråden sa: De som rammes av ME og fibromyalgi, har, som andre pasienter, krav på respekt og forståelse og selvsagt tilbud om god og tilpasset behandling. Det er flest kvinner og for det meste helt unge eller unge voksne som får ME. Fordi det er vanskelig å finne konkrete, målbare holdepunkter for diagnosen, tar det som regel lang tid å komme fram til at det er det pasienten lider av. Av dem som blir rammet, er ca. 10–15 pst. så sjuke at de nærmest blir pleiepasienter. Også fibromyalgi er en sjukdom som oftest rammer kvinner, og som ME er dette en sjukdom med uspesifikke symptomer, hvor forskningstilnærminga har vært vanskelig. Derfor er jeg glad for at regjeringa har gitt klare styringssignaler om at kvinneperspektivet i forskninga skal ivaretas. Det vil kunne bidra til ny viten, både om disse to sjukdommene vi har på dagsordenen i dag, og andre lidelser som særlig rammer kvinner. Det er veldig godt nytt vi nå har fått om de svært lovende resultatene som kreftleger ved Haukeland universitetssjukehus har publisert, der kreftmedisin ser ut til å ha god virkning på pasienter med ME. Det er derfor gledelig at regjeringa nå legger inn 2 mill. kr ekstra til Helse Vest for at forskere skal kunne videreføre sitt arbeid. Samtidig vil jeg understreke at regjeringa har styrket helseforskninga betydelig de siste årene, og at dette også har gitt rom for forskning innen ME. Det forskes flere steder på behandlingsmetoder for denne sjukdommen, bl.a. ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin i Tromsø. Det er etablert tilbud til ME-pasienter ved flere helseforetak, bl.a. ved lærings- og mestringssentre. Ved barneavdelingen på Rikshospitalet er det opprettet en enhet for ME, som utreder og følger opp pasientene. Vi har også etablert et nasjonalt nettverk av leger som har spesiell kompetanse på denne sykdommen. Men som både statsråden og interpellanten nevnte, viser en rapport fra SINTEF at det er for stor variasjon mellom de ulike helseforetakene når det gjelder tilbudene til pasientene. Derfor er det veldig positivt at det nå opprettes en ny nasjonal kompetansetjeneste for ME fra 2012, som legges til Oslo universitetssykehus. Jeg er også glad for at det i statsbudsjettet for neste år bevilges over 40 mill. kr til de regionale helseforetakene – til kompetansebygging og kompetansedeling ved de i alt 25 nye nasjonale tjenestene vi oppretter. Det har tidligere vært vanskelig for ME-pasienter å få rehabiliteringsstøtte, attføring eller andre trygdeytelser. Det har endret seg de siste årene fordi vi har fått dyktige spesialister på ME som har fått godkjent legeerklæringer om ulike trygdeytelser for disse pasientene. Det kan bidra til at hverdagen blir litt enklere for mennesker som kan oppleve å gå fra et aktivt, skapende liv, til en situasjon der de står utenfor både arbeidsliv og sosialt liv. Jeg har også tro på at når vi nå etablerer en nasjonal kompetansetjeneste for ME, vil dette styrke de ulike fagmiljøene over hele landet som driver med forskning og klinisk behandling både av pasienter som har ME, og av pasienter som lider av fibromyalgi, slik at de kan få kunnskap til å gi enda bedre behandling og hjelp til disse utsatte pasientgruppene.