Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2008-05-27:
Utgangspunktet for dette lovforslaget er et ønske om å legge bedre til rette for medisinsk forskning. Alle partier stiller seg bak målsettingen om å forenkle de byråkratiske prosedyrene knyttet til slik forskning og dermed stimulere til mer kunnskap om helse og helsetjenesten. Likevel viser saken at partiene har grunnleggende forskjellige holdninger med hensyn til hvor langt det enkelte mennesket kan ofres for fellesskapets interesser. Høyre har alltid forsvart det enkelte menneskets rettigheter, også når disse står i motsetning til fellesskapets interesser. Vi gjør det igjen i dag når vi kritiserer Regjeringen for å ofre hensynet til enkeltmenneskers personvern og selvråderett for å oppnå bedre helseforskning. Vårt utgangspunkt er at helseopplysninger er så sensitiv og privat informasjon at hensynet til personvernet er spesielt viktig i denne sammenheng. Det er det enkelte mennesket, ikke staten, som skal råde over private helseopplysninger. Fra Høyres side er vi glade for at vi står sammen med Kristelig Folkeparti og Venstre om alle de sentrale spørsmålene som drøftes i innstillingen. Vi merker oss også at sentrale fagmiljøer og pasientorganisasjoner deler vår bekymring for personvernets stilling i den framtidige helseforskningen. Det er imidlertid også grunn til å berømme regjeringspartiene i Stortinget, slik flere også har gjort, for å ha kommet oss i møte når det gjelder enkelte deler av lovforslaget. Det er bred enighet om at pasienten som hovedregel må samtykke til forskning. Denne hovedregelen uthules i stor grad av de vidtgående unntaksbestemmelsene som Regjeringen har foreslått. Det mest vidtgående forslaget er bestemmelsene i § § 28 og 35, som innebærer at både biologisk materiale og helseopplysninger som er innhentet i helsetjenesten, kan brukes til forskning uten at pasientene har samtykket til dette. Fra Høyres side er vi kritiske til dette. Det at sensitiv informasjon distribueres til flere enn dem som i fortrolighet har fått informasjonen, er i seg selv problematisk. Dette er enda mer problematisk når det ikke engang gjøres forsøk på å innhente pasientens samtykke. Dette innebærer at det enkelte mennesket ikke lenger råder over sine egne helseopplysninger eller sitt biologiske materiale, men at dette kontrolleres av staten. Vi registrerer også at regjeringspartiene i Stortinget har kommet oss i møte på bakgrunn av denne kritikken og har foreslått inntatt en formulering om at hensynet til pasientens velferd og integritet skal ivaretas. Fra Høyres side vil vi likevel advare mot at disse unntaksbestemmelsene praktiseres slik at hovedregelen om samtykke uthules. Vi ser det også som avgjørende at helseopplysninger som skal brukes i forskning, lagres kryptert, for å ivareta personvernet så godt som overhodet mulig. Dette har vi, sammen med Kristelig Folkeparti og Venstre, fremmet forslag om tas inn i § 32. Det framstår som uforståelig at regjeringspartiene ikke støtter dette. På bakgrunn av de samme hensyn som jeg nå har redegjort for, fremmer Høyre, sammen med Kristelig Folkeparti og Venstre, forslag om å stramme inn unntaksbestemmelsene i § § 15 og 16 i lovforslaget. I odelstingsproposisjonen fremmet Regjeringen et forslag om at det skulle kunne gjennomføres helseforskning på barn i alderen 12-16 år uten foreldrenes samtykke. Fra Høyres side framstår det som helt uakseptabelt at foreldre skulle fratas retten, og plikten, til å vurdere om det er til barnets beste å delta i helseforskning eller ikke. Vi er derfor tilfreds med at regjeringspartiene i Stortinget har kommet oss i møte ved å foreslå en hovedregel om at det skal innhentes samtykke fra foreldrene som en forutsetning for deltakelse i slik forskning. Barnets rett til konfidensialitet om private opplysninger gjelder selvsagt uavhengig av dette. Høyre kan imidlertid ikke støtte regjeringspartienes forslag om en forskriftshjemmel der departementet i praksis kan gjøre unntak fra kravet om samtykke fra foreldre i forbindelse med forskning på barn i denne aldersgruppen. Dette kan bidra til å uthule hovedregelen om samtykke også på dette området. For Høyre er det grunnleggende at hensynet til det enkelte mennesket skal veie tyngre enn hensynet til forskningen og fellesskapets interesser. Historien er full av stygge eksempler på konsekvensene av det motsatte. Dersom det virkelig er hensynet til det enkelte mennesket som skal være viktigst, må retten til privatliv og retten til å råde over seg selv og sine helseopplysninger være reell. Høyre er bekymret for at denne loven bringer oss i feil retning - mot et samfunn der personvernet og selvråderetten står stadig svakere. Jeg tar opp de forslag som er fremmet i innstillingen, hvor vi er medforslagsstiller.