John I. Alvheim (Fremskrittspartiet), 2000-11-30:
Den foreliggende innstilling er i hovedsak en oppfølging av Innst. S. nr. 171 for 1997-98 med utgangspunkt i Dokument nr. 8:51 for 1997-98, fremsatt av stortingsrepresentant Gunhild Øyangen, og Dokument nr. 8:65 for 1997-98, fremsatt av stortingsrepresentantene Annelise Høegh, Inge Lønning og Sonja Sjøli, vedrørende endring i lov om medisinsk bruk av bioteknologi om adgang til oppsøkende genetisk virksomhet/veiledning. I tillegg inneholder innstillingen en presisering av lovens virkeområde, om at bestemmelsen i loven i utgangspunktet gjelder forskning som har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for forsøkspersonen, eller opplysninger om den enkelte som kan føres tilbake til vedkommende. Når det gjelder oppsøkende genetisk virksomhet, er lovproposisjonen og den foreliggende innstilling en oppfølging av flertallsvedtak I i Innst. S. nr. 171 for 1997-98. Flertallet bestod den gangen av Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet. Det fremgår av lovproposisjonen at Justisdepartementets lovavdeling mener at all forskning, også basisforskning, skal reguleres av loven, mens Sosial- og helsedepartementet i proposisjonen foreslår at loven ikke skal gjelde forskning som ikke har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for deltakeren, eller hvor opplysninger om den enkelte kan føres tilbake til vedkommende. Departementet foreslår imidlertid i lovtekstens § 1-2 tredje ledd at Kongen likevel i forskrift kan bestemme at lovens bestemmelser helt eller delvis skal gjelde også for forskning som ikke omfattes av loven. En samlet komite går imot lovforslagets § 1-2 tredje ledd om en forskriftsregulering i forhold til om enkelttilfeller helt eller delvis skal komme inn under loven. Fremskrittspartiet fremmer i denne sammenheng en egen lovtekst i § 1-2: «Loven gjelder for medisinsk bruk av bioteknologi på mennesket. Loven gjelder ikke forskning. Unntatt fra dette er bestemmelsene i §§ 3-1 og 3a-1.» Selv mener jeg at Fremskrittspartiets nye lovtekst er mer klargjørende og mer konsis og ikke gjenstand for fortolkninger. Fremskrittspartiet vil imidlertid subsidiært stemme for å fjerne tredje ledd i § 1-2, i likhet med flertallet for øvrig. Jeg vil i tilslutning til dette gjerne ha uttalt at Fremskrittspartiet mener en bør være svært tilbakeholden med å lovregulere medisinsk forskning generelt, og viser i denne forbindelse til at vi har etablert forskningsetiske komiteer som også i fremtiden bør ha ansvaret for og tilsynet med den medisinske forskning også innen gen- og bioteknologiområdet, og i minst mulig grad blande politikken inn i dette fagfeltet. Når det gjelder den andre delen av den foreliggende innstilling, nemlig oppfølging av vedtak I i Innst. S. nr. 171 for 1997-98, finner jeg at lovteksten i § 6a-1 slik den foreligger i proposisjonen, ikke på alle punkter følger opp intensjonene i vedtak I i Innst. S. nr. 171, og lovteksten slik den nå foreligger, kan i verste fall skape uklarheter og misforståelser under praktiseringen av genetisk veiledende virksomhet. På denne bakgrunn har Fremskrittspartiet i den foreliggende innstilling funnet det nødvendig å foreslå en helt ny lovtekst til § 6a-1, dette for å ivareta partiets intensjoner og forutsetning for oppsøkende genetisk virksomhet, og for å være på linje med flertallsvedtaket i Innst. S. nr. 171. Jeg legger ikke skjul på at jeg stiller meg noe undrende til at Arbeiderpartiet, som stod som forslagsstiller til Dokument nr. 8:51 for 1997-98, og som sammen med Fremskrittspartiet utgjorde flertallet i Innst. S. nr. 171, nå i foreliggende innstilling synes å være mindre klare og dermed skaper usikkerhet i forhold til legenes ansvar for selv å sørge for nødvendig oppsøkende veiledning der pasienten selv ikke ønsker å medvirke til dette. Jeg viser her til punkt 3 om sikker dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom, og til punkt 5 om at sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt. Riktignok går Arbeiderpartiet og flertallet inn for å fjerne ordet «sikker» i punkt 3, men beholder «dokumentert sammenheng». Personlig ser jeg ingen forskjell på dette med «sikker dokumentert» og «dokumentert» sammenheng. Jeg viser her til at forslaget i Dokument nr. 8:51 hadde følgende ordlyd på dette punkt: «det er en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningen har den genetiske disposisjonen». Når det gjelder punkt 5 i premissene, om at sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt, er dette en av de premissene som mindretallet i Innst. S. nr. 171 hadde den gang, og som den gang ble avvist av flertallet, altså også Arbeiderpartiet. Slik jeg ser det, er det ikke mulig i noen sammenheng å garantere at en behandling skal gi god effekt, og lovteksten her burde være tilstrekkelig ved å bruke den samme lovtekst som lå i Innst. s. nr. 171, nemlig at sykdommen kan forebygges eller behandles. Den største prinsipielle forskjellen mellom flertallet og Fremskrittspartiet i foreliggende innstilling er at Fremskrittspartiet mener at pasienter som kan være disponert for en arvelig sykdom, skal ha rett til å vite dette, om de ønsker det, og at legen ikke bare kan, men skal påta seg å informere nærmeste slektninger når det er sannsynliggjort at det foreligger disposisjon for alvorlig arvelig sykdom, og pasienten selv ikke vil eller selv ikke kan forestå denne informasjonen. Slik jeg og Fremskrittspartiet oppfattet Dokument nr. 8:51 for 1997-98 fra representanten Gunnhild Øyangen, var nettopp intensjonen at familien skulle være sikret denne informasjonen hvis de selv måtte ønske det. Det er nå tydelig at Arbeiderpartiet har gjort retrett på dette punkt, uvisst av hvilken grunn, og jeg vil utfordre Arbeiderpartiets talsmann i debatten til å klargjøre nettopp dette. Lovteksten slik den nå synes å bli, og som Fremskrittspartiet subsidiært vil stemme for, er mer i tråd med Høyres forslag i Dokument nr. 8:65 for 1997-98, slik Høyre i sine merknader riktig nok påpeker. Det er fortsatt full enighet i komiteen om at det er pasienten selv som primært skal gi opplysinger til sin nære familie, men jeg vil i den forbindelse si meg særlig glad for at jeg fikk en enstemmig komite med på mitt forslag om at legen skal ha ansvaret for å kvalitetssikre den informasjon pasienten selv ønsker å gi sin nære familie. Til slutt tar jeg opp de forslag fra Fremskrittspartiet som foreligger i innstillingen.