Tove Karoline Knutsen (Arbeiderpartiet), 2012-04-26:
Representanten Høie peker i denne interpellasjonen på at bioteknologiloven kapittel 5 setter rammer for genetiske undersøkelser av mennesker, og den regulerer også hvordan slike undersøkelser skal brukes. Med genetiske undersøkelser menes alle typer analyser av menneskets arvestoff, av genprodukter og deres funksjon eller organundersøkelser som har til hensikt å gi informasjon om menneskets arveegenskaper. Med genetiske undersøkelser av fødte menes undersøkelser for å stille sykdomsdiagnose, ulike genetiske undersøkelser – både presymptomatiske og prediktive – for å påvise eller utelukke bærertilstand for arvelige sykdommer som først viser seg i seinere generasjoner, og genetiske laboratorieundersøkelser for å bestemme kjønnstilhørighet, unntatt genetiske laboratorieundersøkelser for identifikasjonsformål. Bioteknologiloven reflekterer at det er viktige etiske og personvernmessige hensyn knyttet til bruk av genetiske undersøkelser. Derfor skal slike undersøkelser ha en klar medisinsk begrunnelse med formål å stille diagnose og bestemme eventuell behandling. Loven forutsetter samtykke, at det gis samtykke fra foreldre eller noen i foreldrenes sted, når barn er under 16 år når de skal testes. De personvernmessige og etiske hensynene som bioteknologiloven bygger på, vil være viktige også i fortsettelsen, slik jeg ser det. Men, som statsråden sa, det vil i framtida være av betydning at vi har et regelverk som også tilpasses den teknologiske virkeligheten vi befinner oss i, på en god og konstruktiv måte. På den ene sida er det viktig å forske for å kunne få fram mer kunnskap med tanke på å forebygge, behandle og lindre eller kurere sykdom. På den andre sida kan teknologien gi oss mulighet til innsikt om vår helse, som vi får ved tilfeldigheter, f.eks. gjennom det som er nevnt her flere ganger, genomsekvensering, hvor en stor mengde data blir analysert for et spesielt formål. Og som også statsråden nevnte: Det er en pågående debatt både her til lands og internasjonalt om hvordan genomsekvensering skal benyttes, og hvordan dette skal håndteres i forhold til etikk og personvernhensyn. Det finnes mange dilemmaer både generelt og for den enkelte knyttet til å skulle få denne typen innsikt, og her vil selvfølgelig samtykkeproblematikken spille en viktig rolle. I tillegg til det som er nevnt her, er det slik at mulighet til gentesting og innhenting av detaljerte opplysninger om vårt arvemateriale og om våre disposisjoner for ulike sykdommer og lidelser finnes som private, kommersielle tilbud som gis over nettet, såkalte genetiske selvtester. I løpet av de ti siste årene har det vokst fram et internasjonalt marked for slike tester. Det er selvfølgelig mye som kan motivere bruken av denne typen tester: interesse for egen helse, sykdomsdisposisjon, egne barns helse, slektsgranskning, farskapssaker eller utroskapssaker. Vi har også fått salg av denne typen tjenester her i Norge, og vi har løpende debatter både internasjonalt og her hjemme om hvordan vi skal håndtere situasjonen med disse testene. Oppsummert må vi kunne konkludere med at kapittel 5 i bioteknologiloven fortsatt er viktig for genetiske undersøkelser, og at vi samtidig må gjøre de nødvendige justeringer for å ramme inn de utfordringene den teknologiske utviklinga gir oss på dette feltet, bl.a. gjennom evaluering av bioteknologiloven, som nå er underveis.