Sylvia Brustad (Arbeiderpartiet), 2007-03-29:
Jeg har fått – og får – svært mange henvendelser fra mennesker med ME eller deres pårørende, i form av brev og telefoner og i møte med mennesker. Det gjør inntrykk på meg, som det gjør på de fleste andre. Jeg har i de svarene jeg har gitt og i møte med mennesker, understreket at tilbudet til pasientene må styrkes, og det skal styrkes. Særlig gjelder det de aller sjukeste, slik også interpellanten var inne på. Det er viktig at helsepersonellet får bedre kunnskap om denne sjukdommen. Derfor er det bra at interpellanten retter oppmerksomheten mot ME, slik at Stortinget også kan få en brei debatt om en sjukdom som berører mange, og der mange opplever at de ikke får den hjelpen de bør få. Jeg må også si at når jeg hører fortellinger om hvordan noen blir møtt av helsevesenet, mener jeg at en del av det jeg hører, er uakseptabelt. Alle mennesker, også de med ME, skal bli møtt med respekt og med verdighet, bli lyttet til, tatt på alvor og få den behandling som er nødvendig ut fra den kunnskap man har. Det er anslått at så mange som om lag 10 000 nordmenn trolig har ME. Av disse er det ca. 300 unger. Minst 50 pasienter ligger alvorlig sjuke og er sterkt pleietrengende. Vi vet at sjukdomsutviklinga og prognosen er uforutsigbar. Noen kan bli så bra at de kan gå tilbake til skole eller arbeid, men for mange rapporteres det om gradvis forverring. For barn og unge er prognosen bedre enn for voksne. Jeg er kjent med at det er stor faglig usikkerhet rundt denne sjukdommen. Det skyldes bl.a. at det ikke finnes en enkel test for diagnosen, og at det er for lite kunnskap om årsaksforhold og behandlingsmetoder ennå. Dette kan nok være noe av bakgrunnen for at helsetjenesten har viet denne pasientgruppen for lite oppmerksomhet. Dette må bedre seg i framtida, for alle skal bli møtt på den beste måten og med den største respekt. Jeg har nylig fått Sosial- og helsedirektoratets faglige anbefalinger om ME på bordet. De peker på at det er behov for tiltak på tre områder i helsetjenesten: kompetanseutvikling og forskninginformasjon, undervisning og brukermedvirkningtilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten I tillegg anbefales det å legge bedre til rette for velferdsordninger. Det vil jeg også følge opp sammen med arbeids- og inkluderingsministeren. Jeg vil nå umiddelbart sette i gang flere tiltak for å bedre informasjonen om sjukdommen, styrke kunnskapen og kompetansen og legge til rette for bedre behandlings- og omsorgstilbud. Det vil jeg også følge opp i budsjettarbeidet. For å sikre nasjonal kompetanseoppbygging – noe som er helt nødvendig – vil jeg opprette et nasjonalt kompetansenettverk for ME. Dette nettverket skal bygge på eksisterende fagmiljøer som har kompetanse på diagnostikk og behandling av ME-pasienter. Det gjelder spesielt fagmiljøer i Bergen og i Oslo. I tillegg skal nettverket bestå av brukere, primærhelsetjenesten, omsorgstjenesten og andre miljøer i spesialisthelsetjenesten. Sosial- og helsedirektoratet vil få i oppgave å koordinere nettverket på nasjonalt nivå. Nettverket skal arbeide med nasjonal kompetansebygging gjennom forskning og fagutvikling og ved rådgivning, veiledning og undervisning i spesialist- og primærhelsetjenesten. Det vil f.eks. være viktig å vurdere behovet for et eget kvalitetsregister for ME som grunnlag for videre forskning på sjukdommen. Prosjekter som angår de aller sjukeste pasientene og barn med ME, skal prioriteres. Jeg mener det er helt avgjørende at brukerne trekkes aktivt inn i dette arbeidet. Jeg vil også benytte denne anledningen til å gi honnør til ME-foreningen for den flotte jobben som de har gjort og gjør med å prøve å få noen til å se hva dette dreier seg om, og – enda viktigere – gjøre noe med det. Undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i helsetjenesten. Derfor er det et stort behov for å spre kunnskap om sjukdommen. Jeg vil også gi Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag å sikre at det utarbeides nødvendig informasjonsmateriell, og at faglig oppdatert informasjon om ME legges ut på Internett. Spesielt er det viktig at de som arbeider med disse pasientene til daglig, får mer kunnskap om ME. Jeg vil derfor be Sosial- og helsedirektoratet vurdere behovet for å utvikle kurs for helsepersonell som arbeider med ME. Jeg tror det er behov for det. De fleste ME-pasienter vil kontakte sin fastlege når de merker symptomer på at de er sjuke. I dette første møtet med helsetjenesten er det viktig at pasienten blir tatt hånd om på en god måte. Som ved de fleste andre sjukdommer kan tidlig diagnose og behandling redusere risikoen for at sjukdommen blir kronisk. Allerede i årets oppdragsdokument til de regionale helseforetakene har jeg bedt om at de bruker diagnostiske kriterier for å identifisere pasienter med ME. Jeg har også bedt om at de regionale helseforetakene sikrer behandlingstilbudet til denne gruppen. Det er viktig at behandlings- og omsorgstilbudet til ME-pasienter videreutvikles og tilrettelegges på en god måte både i primærhelsetjenesten, i omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Pasienter med ME er en svært mangfoldig gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det også et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger. Jeg har nylig hatt møte med representanter for ME-foreningen. Det gjør sterkt inntrykk på meg å høre hvilken påkjenning denne sjukdommen er for de aller sjukeste og for deres pårørende. Å bli rammet av ME i alvorlig grad kan bety, som det allerede er sagt, sengeleie i mange år, gjerne i mørke rom, og der en er helt prisgitt og avhengig av andres pleie og omsorg. Det må derfor tilrettelegges for særskilte tilbud til de aller sjukeste. Noen ganger kan det være i sjukehjemstjenesten, noen ganger i hjemmebaserte tjenester, eller det kan være andre løsninger. Jeg vil støtte utprøving av et spesialtilpasset pleie-og omsorgstilbud til de aller sjukeste. Det kan f.eks. være aktuelt med tverrfaglige ambulante team som kan rykke ut til alvorlig sjuke mennesker som bor hjemme. Jeg tror det er nødvendig. Ordninga med individuell plan er særlig viktig for denne gruppen. Jeg er opptatt av at dette skal bli et godt og enkelt verktøy å bruke for alle som har med pasienten å gjøre, og jeg skal sette i gang et arbeid med å forenkle veilederen og få ut mer informasjon om individuell plan til ansatte, pasienter og pårørende. Jeg er kjent med at mange pasienter er godt fornøyd med de kurs de har deltatt i ved våre lærings- og mestringssentre, som enkelte helseforetak har. Kursene legges opp i samarbeid med brukerne, og de skal gi kunnskap om hvordan man mestrer livet med en kronisk sjukdom. Denne type tilbud bør videreutvikles også ved andre lærings- og mestringssentre når det er mulig. Mange pasienter med ME har behov for flere typer tjenester både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Vi arbeider nå med en egen avtale med Kommunenes Sentralforbund om samhandling på helse- og omsorgsområdet. Denne avtalen legger opp til at alle kommuner og helseforetak skal ha en egen samhandlingsavtale som skal hindre at pasienter og brukere skal lide under manglende samarbeid mellom sjukehusa og kommunene. Det er særlig viktig for mennesker med sammensatte diagnoser og som har ulikt behandlings- og pleiebehov, slik ME-pasientene er et eksempel på. Mange ME-pasienter er unge mennesker som har som mål å komme tilbake til et normalt liv i skole, utdanning og arbeid. Derfor er det også viktig at rehabiliteringstjenestene får mer kunnskap om denne pasientgruppa, og at det gjøres i samarbeid med arbeids- og velferdsforvaltninga. Siden vi vet altfor lite om årsaker til og behandling av ME, er det viktig å øke kunnskapsgrunnlaget gjennom forskning. Det foregår mye interessant internasjonalt som vi bør delta i og lære mer av, og vi må også sørge for at vi gjør mer i Norge. Her har vi mye på gang, men vi må sørge for at den internasjonale forskninga blir tilgjengelig og formidlet også i Norge. Jeg tror det kan være med på å gi oss noe framgang på vegen mot å finne ut hva som er årsaken, og hva mer vi kan gjøre for å gi et bedre behandlingstilbud.