Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2007-02-01:
Det skjer en rivende utvikling innen forskningen der ny kunnskap bidrar til bedre behandling av alvorlige sykdommer. Det øynes håp om å redde liv fordi sykdommer som mange tidligere døde av, har man nå funnet nye behandlingsmetoder for. Dette er bra, og Kristelig Folkeparti vil legge til rette for at utviklingen fortsetter. En utvidelse av formålet med Norsk pasientregister til ikke bare å være et styringsverktøy for spesialisthelsetjenesten, men til også å kunne omfatte forskning, er nyttig fordi det vil bidra til bedre helsetjenester i befolkningen. Men et personidentifiserbart pasientregister kan være en trussel mot personvernet. Her stilles hensynet til enkeltmennesket opp mot sterke forskerinteresser. Det er helt klart at sensitive personopplysninger om folks helse ikke må komme på avveie. Det er viktig å ha et så godt lovverk at det forhindres. Jeg ser ekstern kryptering som avgjørende utover det regjeringspartiene foreslår i Stortinget. Dette vil likevel ivareta Regjeringens mål om å følge den enkelte pasient i behandlingsforløpet. Jeg vil gjerne påpeke at jeg synes å se et visst mønster i sakene som kommer fra Regjeringen – et mønster av sterke bånd til tunge forskningsmiljøer, endring av lovverk for å la forskerne operere svært fritt. Dette mønsteret bekymrer meg. Lovforslaget om personidentifiserbart pasientregister er ikke det eneste lovforslaget som tyder på dette. Også når det gjelder forslaget til endringer i bioteknologiloven som helse- og omsorgskomiteen nå har til behandling, er Kristelig Folkeparti bekymret for at forskernes interesser kommer foran hensynet til enkeltmennesker, slik det presenteres i Ot.prp. nr. 26 for 2006-2007. Uten å gå inn i den debatten, ser jeg et lovforslag som ivaretar forskningen fremfor hensynet til f.eks. et befruktet egg. Et annet eksempel på nære bånd til forskerinteresser og manglende ivaretakelse av enkeltmennesker i lovverket er også, slik jeg ser det, notatet som har vært på høring om xenotransplantasjon, dvs. bruk av organer eller vev fra dyr i mennesker. Til tross for at dette ikke er en behandlingsform andre steder, men kun utprøvd i begrenset grad, holder Regjeringen dette fram som et viktig framtidig behandlingsalternativ. Den type lovverk som det legges opp til fra Regjeringens side i de sakene som er nevnt her, bekymrer meg. Framskritt innen forskningen innebærer prestisje og status for forskerne både nasjonalt og internasjonalt, selvsagt. Videre er det også knyttet økonomiske interesser til denne voksende industrien. Disse forhold må ikke hindre oss i å beskytte pasientene på best mulig måte. At dagens regjeringspartier lar seg styre av hvite frakker, håper jeg ikke stemmer fordi prinsipper om personvern og likeverd fremdeles bør holdes svært, svært høyt. Med den utviklingen Regjeringen ønsker eller skisserer innen flere områder, jeg har nevnt noen, er det desto viktigere at nettopp personvernet sikres så godt som overhodet mulig. Det bekymrer meg at Regjeringen ikke vil gå for ekstern kryptering, slik flertallet, opposisjonspartiene, i komiteen har foreslått, og som vil innebære en ekstra sikkerhetslås. Hva man kaller registeret, synes jeg på en måte er uvesentlig. Den eneste forskjellen som står igjen mellom regjeringspartiene og opposisjonspartiene, er om vi skal ha ekstern kryptering eller ikke. Opposisjonspartiene mener at den ekstra sikkerhetslåsen bør vi absolutt sikre.