Bente Stein Mathisen (Høyre), 2018-05-15:
Jeg vil starte med å takke komiteens medlemmer for et godt og konstruktivt samarbeid. Komiteen leverer en enstemmig innstilling til Stortinget. Riksrevisjonen har i denne forvaltningsrapporten fokusert på i hvilken grad data fra de nasjonale helseregistrene brukes til å nå helsepolitiske mål. Helseregistre lagrer helseopplysninger og er en samlebetegnelse for både lovbestemte helseregistre og medisinske kvalitetsregistre. De medisinske helseregistrene er opprettet for å kunne dokumentere behandlingsresultater systematisk. De lovbestemte helseregistrene skal ivareta landsomfattende oppgaver som helseovervåking, forebygging, beredskap, finansiering og styring av helsetjenesten. Bakgrunnen for undersøkelsen har vært at enkelte helseregistre ikke har god nok datakvalitet, og at det er risiko for at informasjon fra registrene ikke brukes slik at formålet med dem oppnås. Det er mange aktører involvert i arbeidet med helseregistre, og det er risiko for at arbeidet ikke er styrt og koordinert godt nok. Undersøkelsesperioden er årene fra 2015 til april i 2017. Det som kommer frem i rapporten, er følgende: Mange av registrene har data som er lite brukt. Mange helseregistre har ikke ønsket kvalitet og er ikke egnet for sammenligninger over tid. De regionale helseforetakene ivaretar ikke de nasjonale behovene for registre. Norge mangler helseregister for flere store sykdomsområder, som f.eks. muskel- og skjelettsykdommer, psykiske lidelser og rus. Helse- og omsorgsdepartementets virkemiddelbruk har ikke vært tilpasset mål og utfordringer for helseregistre. Det er viktig at helseregistrene har den kvalitet som er nødvendig for å kunne fange opp sykdomstilfeller og sammenligne utvikling over tid. Vi trenger gode medisinske kvalitetsregistre for å kunne dokumentere behandlingsresultater systematisk og for å vite hvilke behandlingsmetoder som har best effekt. Slike data er viktig grunnlag for kvalitetsforbedringer og for forskning. Det er de regionale helseforetakene som har ansvaret for å etablere, drifte og finansiere de nasjonale kvalitetsregistrene. Opprettelsen av nye nasjonale medisinske registre avhenger av lokalt initiativ og tilslutning fra alle de regionale helseforetakene. I rapporten kommer det frem at en av helseregionene siden 2016 har vært imot godkjenning av alle søknader om nye nasjonale kvalitetsregistre, med den konsekvens at ingen søknader har blitt oversendt Helsedirektoratet, selv om det gjelder registre som helsetjenesten mener det er behov for. En slik praksis kan ikke fortsette. Komiteen er enig med Riksrevisjonens sterke anbefaling om at helseforetakene må ta tak i dette og etablere et system som ivaretar behovet for nasjonale medisinske kvalitetsregistre på tvers av helseregionene. Komiteen støtter også at det blir bedre koordinering og samarbeid mellom helseregionene om de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene, slik at målene med registrene oppnås. I rapporten vises det til store mangler eller usikkerhet om 26 av de 64 undersøkte registrene fanger opp alle sykdomstilfeller. I en tredjedel av registrene vurderes egne data ikke å være godt nok oppdatert, og i nær halvparten av de lovbestemte registrene anses dataene som ikke egnet for sammenligninger over tid. Det som også kommer frem, er at det ikke finnes helseregister for flere store sykdomsområder, som muskel- og skjelettsykdommer, psykiske lidelser og rus. Disse sykdommene er den største årsaken til at mennesker blir uføretrygdet og faller ut av arbeidslivet. Derfor er det spesielt viktig med helsedata og gode medisinske kvalitetsregistre på disse helseområdene for å finne ut effekt av behandling og oppfølging. Det er også viktig for å kunne gjøre sammenligninger internt i eget land, og også på tvers av landegrensene, f.eks. her i Norden, hvor vi lever ganske like liv. Komiteen ber statsråden om å ta funnene i rapporten på alvor og følge opp Riksrevisjonens anbefalinger. Utvikling av nye helseregistre, forbedring av eksisterende og avvikling av utdaterte helseregistre må gis prioritet og være et kontinuerlig arbeid. I merknadene ber komiteen om at regjeringen på egnet vis årlig informerer Stortinget om dette arbeidet.