Kari Kjønaas Kjos (Fremskrittspartiet), 2016-05-18:
Norske biobanker er viktige for norske forskningsmiljøer, sammen med gode helseregisterdata. Det er en svært samlet komité som mener nettopp dette, og komiteen er stolt over at Norges forskningsråd konkluderer med at flere norske forskningsmiljøer er verdensledende, og at biobankmaterialet som i dag finnes i norske biobanker, er gjenstand for betydelig interesse både fra forskningsmiljøer, næringsliv og industri. Komiteen er også enig om at vi bør utnytte dette fortrinnet, og helseministeren har i brev til komiteen av 21. januar uttrykt det samme. Det blir ikke så mye debatt når enigheten er så stor, og det kan kanskje fort bli litt mange gjentagelser, men jeg velger likevel å kommentere litt på hvor vi står. Først har vi forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21, fra forskning til innovasjon og kommersialisering. I den forbindelse er det satt ned et råd som vil arbeide med oppfølgingen av denne. Her vil vi få et tettere samarbeid mellom offentlige og private aktører innenfor helse og omsorg, hvor det offentlige skal være en pådriver for og aktiv bruker av innovasjon. I 2015 la regjeringen frem handlingsplanen for oppfølging av denne strategien, hvor bl.a. det å utvikle helsedata som nasjonalt fortrinn var ett av punktene. Videre har vi etablert Direktoratet for e-helse, som bl.a. vil sørge for nasjonal styring, koordinering og forbedring av kommunikasjonen mellom helseaktørene. Og videre er det satt i gang et større arbeid for å modernisere og sentralisere nasjonale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre. En ny helseregisterlov trådte i kraft 1. januar 2015, og Helse- og omsorgsdepartementet arbeider nå med å revidere forskriftene til loven, der ytterligere forenklinger vil bli vurdert. Helse- og omsorgsdepartementet har i tillegg startet et arbeid med å forskriftsregulere befolkningsbaserte helseundersøkelser og medisinske kvalitetsregistre, som i dag har tidsbegrensede konsesjoner fra Datatilsynet. Jeg er i grunnen glad for at jeg ikke trenger å ha alle disse tingene inne i hodet – jeg synes det er vanskelig og krevende å holde styr på alt som skjer. Men det viser at vi går en vei fremover. Komiteen støtter at det arbeides for at biobankmateriale kobles sammen med helseregisterdata, såfremt den enkeltes personvern er ivaretatt og behov for samtykke er avklart. Dette siste er et svært viktig punkt for oss i Fremskrittspartiet. Dette området har et ubrukt potensial som et næringspolitisk satsingsområde. Det er verdt å merke seg at biobanker og helseregistre er viktig for utviklingen av persontilpasset medisin, som jeg håper og tror vil være fremtidens måte å behandle mange pasienter på. Vi har de siste årene sett hvordan persontilpasset medisin kan forandre måten vi behandler en rekke sykdommer på, og det blir utrolig spennende å følge denne utviklingen. Innovasjonsperspektivet har kommet klarere til uttrykk i universitetenes og forskningsinstituttenes virksomhet, og gjennom tydeligere politiske føringer og med en offentlig og nasjonalt koordinert satsing. Komiteen ønsker et bedre lovverk som legger godt til rette for at helseregistre og biobanker kan brukes mer effektivt i forskning, men uten at kravet til personvern senkes. Det er positivt at norske aktører samles om en felles plan, og komiteen anmoder derfor regjeringen om å ta initiativ til et møte mellom aktuelle aktører for å drøfte interesse, behov og muligheter. Samtidig er det avgjørende at tilliten til helseregistrene og biobankene ikke svekkes. HelseOmsorg21-rådets forslag om å vurdere etablering av et offentlig biobankselskap følges opp av en samlet komité, som fremmer forslag om at regjeringen utreder modeller og infrastruktur for et samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører.