Ruth Grung (Arbeiderpartiet), 2016-06-09:
Et nytt kommunalt pasient- og brukerregister vil få stor betydning for at pasienter skal få oppleve et helhetlig pasientforløp, for at vi skal være bedre i stand til å prioritere helseressursene riktig, og for å gi oss et bedre kunnskapsgrunnlag for kvalitetsforbedringsarbeidet. Komiteen understreker at det er et sterkt politisk ønske om et register som kan gi likeverdig kunnskap om primærhelsetjenesten, som det vi i dag har om spesialisthelsetjenesten. Registeret må derfor utformes slik at det også vil gi relevant kunnskap om forflytning av pasienter mellom disse to nivåene. En viktig forutsetning for å få det til er at det nye kommunale registeret er bygget over samme lest som Norsk pasientregister, som er registeret for spesialisthelsetjenesten. Et mål med registeret er at de ansvarlige på ulike nivå får kunnskap om hvorvidt tjenestene fungerer, om de gir ønskede resultater og om pasient, bruker og pårørende opplever tjenestene som helhetlige og gode. Registeret må bygges opp slik at det gir informasjon om forekomst og årsak til sykdom, funksjonssvikt og sosiale problemer, kunnskap om effektiv forebygging, behandling, rehabilitering og gode måter å organisere og finansiere tjenestene på. Det nye kommunale pasient- og brukerregisteret må ta hensyn til at planleggingsperspektivet er mer langsiktig i kommunehelsetjenesten, og at pasientforløp ofte er langvarige og involverer flere aktører. Det nye kommunale registeret må derfor legge større vekt på funksjon og forløp enn på enkeltdiagnoser, enkelttjenester og enkeltbehandlinger. Brukermedvirkning og brukerpreferanser må også vektes. Registeret må omfatte aktiviteten til fastleger, legevaktleger, sykehjemsleger og andre som driver diagnostikk og behandling i svært stort omfang. Målet er at registeret omfatter hele primærhelsefeltet. Vi mangler i dag systematisk kunnskap om tannhelsetjenesten til voksne, helsestasjons- og skolehelsetjenesten og helse- og omsorgstjenester til innsatte i fengsel. Det nye registeret skal ta utgangspunkt i eksisterende register, som bl.a. IPLOS. Data fra IPLOS er ikke tilgjengelig for lokalt lærings- og utviklingsarbeid. Komiteen er tydelig på at det nye kommunale pasient- og brukerregister endres, slik at relevante data gjøres tilgjengelig lokalt og blir et grunnlag for kvalitetsarbeid. Komiteen er opptatt av å redusere rapporteringsbyrden og forventer en kritisk gjennomgang av hva som er relevante styringsdata – hvilke som er realistiske og holder krav til kvalitet. Det må arbeides for mest mulig automatisk elektronisk datafangst fra fag- og pasientjournaler. Behov for data vil endre seg som følge av utvikling av helsetjenestene. Det er viktig med bred faglig forankring. Forskrift og framtidige endringer vil bli sendt på høring. I komiteen og blant høringsinnspillene er det uenighet om nytten av et omfattende register. Det er også flere som av personvernhensyn er kritisk til å samle inn så omfattende data om innbyggerne, og det er ulike synspunkter på om registeret skal baseres på samtykke eller åpne for reservasjonsrett. Mindretallet kommer til å redegjøre for sitt syn senere. Flertallet i komiteen legger vekt på den store nytteverdien av et register som i størst mulig grad må omfatte all relevant helsehjelp innen primærhelse, og viser til at hensynet til personvern og uautorisert bruk av opplysninger vil bli ivaretatt av regelverk og tekniske og organisatoriske løsninger. Departementet vil under forskriftsarbeidet også utrede muligheten for reservasjonsrett. Flertallet mener at det kommunale helseregisteret må baseres på samtykke, på samme måte som registeret for spesialisthelsetjenesten. Det er viktig med god datakvalitet for å kunne gi informasjon om pasientforløp og behov for helsehjelp før og etter utskrivning fra sykehus. Flertallet viser bl.a. til Folkehelseinstituttet, som mener at frafallet ved krav om samtykke vil bli betydelig og ikke fordele seg statistisk jevnt i befolkningen. Datagrunnlaget blir derved verken komplett eller valid og vil gi betydelige utfordringer for analyser og tolkning – og i neste omgang for prioriteringer og kvalitet i behandlingstilbudene. Flertallet i komiteen rår Stortinget til å vedta de foreslåtte lovendringene.