Bent Høie (Høyre), 2016-05-18:
Jeg er glad for at en enstemmig komité stiller seg bak dette representantforslaget, og vil benytte anledningen til å gratulere representanten Kjerkol med dagen og med en innstilling som jeg tror representanten er veldig fornøyd med. Vi investerer store offentlige ressurser i biobanker, befolkningsundersøkelser og helseregistre, men det er fortsatt mulig å få mer ut av investeringene. Det gjelder utvikling av bedre tjenester, kvalitet, kunnskap og også næringsutvikling og arbeidsplasser. Jeg er også fornøyd med at komiteen viser til mye av det arbeidet regjeringen allerede har satt i gang på dette feltet. Etableringen av Direktoratet for e-helse skal bidra til å utvikle en felles standard, der en også sørger for nasjonal styring og koordinering. Ny helseregisterlov trådte i kraft 1. januar 2015. Nå arbeider vi med nye forskrifter, bl.a. om befolkningsundersøkelser og kvalitetsregistre, som vil gi betydelige forenklinger. Det er satt av 30 mill. kr til å etablere et kommunalt pasient- og brukerregister, og lovforslaget om etablering ligger nå til behandling i Stortinget. I regjeringens langtidsplan for forskning og høyere utdanning satses det stort på investeringer i forskningsinfrastruktur. I 2015 tildelte Forskningsrådet 80 mill. kr til prosjektet Biobank Norge og 36,5 mill. kr til prosjekt for å gjøre data for helseregistre lettere tilgjengelig til forskningsformål. Helsedata skal gi oss sikker kunnskap om kvalitet på og effekt av behandling og befolkningens helsetilstand. Men helsedata er samtidig sensitive opplysninger, som må behandles etisk forsvarlig og på en måte som ivaretar den enkeltes personvern. Med dette som ramme skal helsedata kunne brukes til forskning, helseanalyser, statistikk, kvalitetsarbeid, styring og ledelse, men også bidra til innovasjon og næringsutvikling. For at bruk av helsedata skal fungere i praksis, må nødvendige forutsetninger være på plass, dvs. et effektivt, robust og forsvarlig juridisk rammeverk, helhetlige teknologiske løsninger som imøtekommer krav til sikker lagring av helsedata, effektiv organisering og en god infrastruktur. Her er det fortsatt et stykke vei å gå. Vi vet at ulike teknologiske systemer for helsedata ikke kommuniserer godt nok. Dette gjelder kommunikasjon mellom helseregistre og biobanker og mellom helsedata og andre befolkningsdata. Systemet er fortsatt fragmentert. Hver for seg er vilkårene for sammenstilling, utlevering og forhåndsgodkjenning av helsedata legitime og nødvendige, men det er reist spørsmål om summen av disse vilkårene er unødvendig tid- og kostnadskrevende. HelseOmsorg21-strategien, som ble lagt fram i 2014, er utviklet av universitetene, sykehusene, kommunene, næringslivet, offentlige etater og brukerne selv. Helsedata som nasjonalt fortrinn og helse og omsorg som næringspolitisk satsingsområde var to av fem hovedprioriteringer i strategien. I forbindelse med etableringen av HelseOmsorg21-rådet er det laget en møteplass der alle aktører fra offentlig og privat sektor kan samordne oppfølgingen i fellesskap. Å utvikle helsedata som nasjonalt fortrinn og helse og omsorg som et næringspolitisk satsingsområde står sentralt i regjeringens handlingsplan for oppfølging av strategien. Dersom helsedata skal bidra til næringsutvikling, er det nødvendig at næringslivet også selv tar ansvar. Staten kan ikke ha næringsvirksomhet som sitt sentrale ansvarsområde på helsedatafeltet. Men staten har helt klart et ansvar for å legge til rette for næringsutvikling også innenfor helsedata. Det er ikke åpenbart hvor langt statens ansvar skal gå. Finnes det nye måter å gjøre ting på som kan rive ned barrierene for full utnyttelse av helsedata til ulike formål, samtidig som personvern og andre nødvendige forutsetninger ivaretas? Dette ønsker jeg å utrede nærmere. Jeg har lagt fram et forslag til regjeringen om etablering av et ekspertutvalg som skal bidra til et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata for statistikk, planlegging, helseanalyser, kvalitetsforbedring, forskning, innovasjon og næringsutvikling. Stortingets anmodningsvedtak i denne saken vil være en del av mandatet til dette ekspertutvalget.