Inger S. Enger (Senterpartiet), 2009-05-27:
Noen ganger føler en at det blir gjort ekstra viktige vedtak på Stortinget. Denne saken – om ASK – er et godt eksempel på det. Det er bra at forslaget ble stilt, og det er veldig bra at det blir enstemmig vedtatt. Det burde naturligvis være slik at alle får nødvendig hjelp for å kunne uttrykke seg. Men opplæringsloven er ikke tydelig nok når det gjelder rettigheter for personer som har behov for alternativ og/eller supplerende kommunikasjon. Mange foreldre og barn får ikke den hjelp de trenger, og variasjonene er store fra kommune til kommune. Personer som benytter ASK, er heller ingen homogen gruppe. Vi finner f.eks. Jonas, 30 år, høgt utdannet, med stormende karriere, som fikk livet endevendt i en dramatisk bilulykke. Og vi finner Per, 9 år, psykisk utviklingshemmet, tidligere utagerende fordi han ikke hadde mulighet til å kommunisere. Men egentlig skal jeg fortelle historien om Hanne som en illustrasjon på situasjonen for denne gruppen. Hanne er tidligere nevnt i dag, og jeg har fått lov til å fortelle denne historien av mora hennes. Vi er for så vidt en del av den alle sammen. Hanne fikk en alvorlig fødselsskade. Den gav henne diagnosen en type CP. Hun fikk diagnosen da hun var åtte måneder gammel. Hun gråt nesten hele døgnet det første leveåret. Det var nok fordi hun ikke mestra sin egen kropp. Likevel så familien at hun fulgte med fra tidlig alder. Hun babla, som andre barn gjør, venta på tur og gav familien smil og latter på de rette stedene. Men orda kom aldri. At Hanne hører og ser godt, visste familien, men kroppen hennes får ikke til å gjøre det hun vil. Hanne kan ikke holde i en blyant. Hun kan ikke sitte, hun kan ikke stå og hun kan ikke gå. Munnen er flott å smile med, men hun er ikke i stand til å forme de orda hun ønsker å uttrykke. For barn som Hanne er det en jungel av ting som skal skje rundt dem. Det er oppfølging med fysioterapeut, lege, hjelpemidler osv. Men fokuset, som det tidligere er blitt nevnt her i dag, var aldri på kommunikasjon. Barnehabiliteringen på sjukehuset nevnte aldri det som et eget tema. De var i hovedsak opptatt av mål og vekt og alle de fysiske utfordringene som følger med skaden hennes. Men hodet til Hanne, hennes intellekt og psyke var ikke tema, ei heller ikke hennes manglende språkutvikling. Og åra gikk. Mor begynte å bli utålmodig og greide å mase seg til en henvisning på Rikshospitalet da Hanne var tre og et halvt år. Etter noe tid ble hun henvist til kommunikasjonsteamet på Rikshospitalet. Der ble Hanne testa da hun var vel fire år gammel. Men ikke engang der hadde de relevant kompetanse på området ettersom de ikke hadde kunnskap om tekniske hjelpemidler som familien ville trenge videre. Men de kognitive testene viste at Hanne scoret aldersadekvat eller over det. Det er sterkt, tatt i betraktning at hun hadde gått glipp av så mye tidligere i livet sitt. Etter dette kunne ikke barnehabiliteringen se bort fra det familien hele tida hadde prøvd å vise, at Hanne forstår alt som sies, men at hun ikke får uttrykt noe sjøl. Etter hvert fikk familien kontakt med NAV SIKTE. Det ble det store gjennombruddet – etter mange telefoner til Universitetet i Trondheim for å sjekke om det fantes datamaskiner som kan styres med øynene osv. NAV SIKTE kom til Hannes barnehage da hun var litt over fem år. Dette var seriøs og reell kompetanse på høyt nivå, og endelig var det noen som tok Hanne og hennes problemer på alvor. Hanne begynte på skolen da hun var seks år. Den sommeren fikk familien masse utstyr hjem, men tid til opplæring var det minimalt med. Hjelp til å lage det som skulle inn i datamaskinen, fantes ikke. Men rett før jul i første klasse fikk Hanne sin egen stemme. Da kunne hun sjøl sitte foran datamaskinen og velge symboler og sette lyd til. Det var selvfølgelig en helt fantastisk situasjon for alle. Hun fikk datamaskin hjemme på kjøkkenbordet. Allerede første dagen sa mamma at hun sa: Kom hit mamma – glad i deg. Dette var naturligvis en revolusjon. Hun er kreativ og klok, men Hanne måtte altså fylle seks år før hun fikk en egen stemme. Denne historien illustrerer hvor tilfeldig det er at noen får hjelpemidler, og hvor ressurskrevende det er for familien å finne fram i en uoversiktlig jungel. Det er derfor svært viktig at vi i dag får dette vedtaket som gjør at alle, uansett om de trenger alternativ og/eller supplerende kommunikasjon, får likeverdige rettigheter i lovverket.