Tone Wilhelmsen Trøen (Høyre), 2014-05-22:
La meg få starte innlegget med en historie: Det banket stille på døren inn til vaktrommet. Utenfor står den eldre damen og spør om hun kan få noen minutter med sykepleieren på vakt. Hun unnskylder seg, og sier hun ikke mener å være til bry i en travel hverdag. Jeg ser jo hvordan dere løper hele tiden, sier hun, men jeg skulle så gjerne bare ha snakket litt med dere. Og samtalen får hun selvfølgelig. Der forteller hun om noen tanker hun har gjort seg rundt matserveringen på avdelingen – først og fremst fordi hun ser at mannen hennes spiser litt lite, men også fordi hun tror det kan gjelde for flere av beboerne. Fordi hun våget å banke på døren til vaktrommet en travel ettermiddag, fikk avdelingen innspill til forbedringer som kom alle beboerne til gode. Mange pårørende av demente og alvorlig syke eldre opplever at det å være pårørende kan være en påkjenning, og at det til tider kan være vanskelig å bli hørt. Vi vet at ca. 80 pst. av de pasientene som bor på sykehjem, lider av en demensdiagnose. Disse pasientene er sårbare. Noen av dem er også uten nære pårørende. Høyre er opptatt av at vi må styrke brukernes og pårørendes stemme i omsorgstjenesten. Da har vi tro på at et mer systematisert, men frivillig, bruker- og pårørendearbeid vil kunne bidra til økt kvalitet i omsorgen. Foreningen for pårørende for eldre drar en interessant parallell mellom foreldres frivillige innsats på skolene og pårørendes situasjon i omsorgstjenesten. I skolen har foreldre tale- og forslagsrett via FAU, som sikrer at de blir hørt. De er i dialog med ledelsen av skolen, og kan gi sitt syn på ulike prioriteringer i skolens og kommunens ulike organer. Pårørende, som i mange tilfeller kan sidestilles med foreldre/foresatte, mangler i dag et slikt forum mange steder. Deres eldre kan i mange tilfeller motta kommunale tjenester minst like lenge som barn i grunnskolen. Engasjerte pårørende er viktige endringsagenter for bedre kvalitet i eldreomsorgen, spesielt der eldre selv ikke er i stand til å stille krav, klage eller har nære pårørende. Spesielt der er det viktig at noen taler deres sak. Økende forekomst av demens vil medvirke til at pårørende involveres mer framover. Jeg mener et bruker- og pårørendeutvalg vil kunne møte ledelsen ved avdelingen eller sykehjemmet på en formalisert måte, og at det kan bidra positivt i kvalitetsarbeidet. I tilfeller der brukerne selv kan påvirke, må deres stemme høres i større grad. I de tilfeller der pasientene er syke og ute av stand til å påvirke selv, må pårørende være deres talspersoner og bindeledd til helsearbeiderne. Vi har noen kommuner i Norge som har brukerråd eller pårørenderåd, bl.a. i Bærum, Oslo, Bergen, Førde, Bjugn og Kristiansund. Alstadhaug sykehjem i Nordland er et av de siste tilskuddene med sin pårørendeforening. Vi ønsker oss enda flere. Selv om det foregår mye bra pårørendearbeid i dag, ønsker vi altså enda flere som har som oppgave ikke bare å arrangere sommerfest i hagen og juleavslutning på avdelingen – det er viktig – men som også kan bidra og uttale seg knyttet til kvalitative spørsmål i et mer formalisert og systematisert samarbeid. Det viser seg at ingen av våre naboer Danmark, Sverige eller Finland for tiden har lovfestet bruker- og pårørenderåd, men det ser ut for meg at de har et mer formalisert forhold til bruker- og pårørendemedvirkning enn vi har her i Norge. Jeg synes det er interessant å reflektere rundt hva et slikt bruker- og pårørendeutvalg skal ha som oppgave. Etter min oppfatning bør det ikke være et organ hvor både avdelingsledelse ved institusjonen, representanter fra kommunen og brukere og pårørende er representert. Da kan man fort havne i en spiral med mye møter, referater, valg av representanter og annet som stjeler tid og ressurser fra det som er viktig. Det som er viktig, er rett og slett at avdelings- eller institusjonsledelsen lytter til brukere og pårørende, og at det er opprettet en formell og tilgjengelig kanal for kommunikasjon. Det kan være at lovregulering er en vei å gå allikevel i Norge, men det er et standpunkt jeg ikke ønsker å være bastant på nå. Jeg er mer opptatt av at vi skal skape en kultur for å trekke brukere og pårørende mer med i prosesser som er direkte relatert til omsorgstjenesten. Det vil bidra til den læringskulturen vi ønsker skal prege eldreomsorgen i Norge. I Danmark trekker de fram at enkelte av rådene fungerer godt, bl.a. fordi sykehjemsleder støttet opp om rådet ved å involvere det i konkrete prosesser og delegere spesifikke oppgaver til rådet. Selv om det ikke finnes undersøkelser som direkte viser de danske rådenes effekt på innflytelse og kvalitet, mener jeg det er rimelig å anta at en sterkere bruker- og pårørendestemme gir positive ringvirkninger. Det er lite forskning om effekten av bruker- og pårørenderåd i Norge også, med unntak av en rapport fra Telemarksforskning som så generelt på brukermedvirkning i en rapport fra 2011. En av deres kvantitative analyser viser en positiv sammenheng mellom pårørendemedvirkning og kvalitet. Denne tar utgangspunkt i pårørende av beboere på institusjon og viser at jo flere brukermedvirkningssystemer institusjonen hadde, desto mer fornøyd er de pårørende med tjenestene. Tirsdag 20. mai, for to dager siden, disputerte Frøydis Kristine Bruvik ved Institutt for klinisk medisin ved Oslo universitetssykehus. Hun er tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. En av konklusjonene i hennes avhandling er at personer med demens vurderer sin egen livskvalitet til å være bedre enn hva pårørende mener. Hun sier: Lytt til personer med demens, ikke bare pårørende. Bruvik fulgte 230 hjemmeboende personer med demens og deres familieomsorgsgivere fra 19 kommuner over tolv måneder. Halvparten av familiene deltok i et strukturert og psykososialt støtteprogram som innebar undervisningsprogram om demens og opplæring i problemløsning. Det forskes lite i kommunehelsetjenesten og i demensomsorgen. Derfor er det nyttig når slike studier legges fram. Brukerne, pasientene, er selv viktige medspillere, og vi må ikke glemme å gi dem mulighet til å påvirke sin egen hverdag. Vi vet at en av de største risikofaktorene for redusert livskvalitet for demenspasienter er depresjon og tap av praktiske ferdigheter. Så, hvordan kan vi bidra til at flere brukere, pasienter og pårørende får en sterkere stemme? Jeg tror mye av løsningen starter lokalt. Det starter med en kommune som ønsker pårørendearbeid velkommen, en institusjonsleder og en avdelingsleder som vil involvere brukerne mer, og som støtter opp om pårørende og brukerrådet ved tydelig involvering. Det er helt klart en lederrolle å gjøre institusjonen eller tjenesten nysgjerrig på brukermedvirkning og å lytte og lære av brukeres og pårørendes innspill. Nå er jeg spent på å høre om statsråden ser nytten av et mer formalisert pårørendearbeid, og om han vil jobbe aktivt for at det etableres bruker- og pårørendeutvalg ved pleie- og omsorgstjenestene?