Bent Høie (Høyre), 2014-05-22:
Jeg vil takke representanten Trøen for å ta opp dette viktige temaet som angår veldig mange. Om lag 67 000 personer har demens i Norge i dag. Medregnet pårørende er det minst 250 000 personer som er berørt av sykdommen, og tallet vil øke i årene framover. Jeg er helt enig i at engasjerte pårørende sammen med pasienter og brukere er viktige endringsagenter i eldreomsorgen – ja, i hele omsorgstjenesten. Mitt overordnete mål som helse- og omsorgsminister er å skape pasientens og brukerens helse- og omsorgstjeneste. Pårørende skal selvfølgelig ha en viktig plass i dette arbeidet. De har ofte både erfaring og kompetanse fra kontakten med omsorgstjenesten gjennom lang tid, og de er talspersoner for brukere som trenger hjelp til å ivareta sine interesser og behov. Vi vil at kvaliteten i tjenestene skal utvikles i en kultur hvor brukere og pårørende har reell innflytelse. Møtene mellom den enkelte bruker, deres pårørende og omsorgstjenesten er avgjørende for hvordan de opplever kvaliteten i tjenesten. Mange pårørende sitter med ubesvarte spørsmål, og de føler usikkerhet og frustrasjon over noe som ikke blir fulgt opp, eller som de gjerne ville ha drøftet med andre pårørende og i dialog med sykehjem, dagaktivitetstilbud og hjemmetjeneste. Ofte handler avklaring og svar på spørsmål om temaer som kan gi økt livskvalitet for brukere som trenger tjenester gjennom lang tid. Av og til handler det om svikt, misforståelser eller andre forhold som lett kan utvikle seg til gnisninger og mistillit. Konflikter og manglende tillit stjeler både tid og krefter fra både pårørende og ansatte. Mangel på tillit kan òg gå utover arbeidet med pasientsikkerheten. Det er med andre ord mange veldig gode grunner til å involvere pårørende på en bedre måte enn det vi klarer i dag. Først og fremst handler dette om å skape en trygg, meningsfull og verdig hverdag for om lag 340 000 mennesker som hvert år er avhengige av gode omsorgtjenester. Det er etablert bruker- og pårørenderåd eller -utvalg på enkelte tjenestesteder. Andre steder mener en at det ikke er behov for slike utvalg. Ofte vises det til at det er etablert andre kanaler for informasjon, dialog og brukermedvirkning. Det kan f.eks. være bruker- og pårørendeundersøkelser, åpne møter for alle pårørende, individuelle innkomstsamtaler, løpende bruker- og pårørendesamtaler, forslagskasse og sosiale arrangementer. Det finnes ingen nasjonale tall for hvor mange kommuner eller virksomheter i omsorgtjenesten som har bruker- og pårørendeutvalg. Men vi vet, bl.a. gjennom Helsedirektoratets erfaringer, at sånne utvalg har bidratt til både åpenhet, bedre felles forståelse, tettere samarbeid og forebygging av konflikter. Pårørenderepresentanter bidrar ofte med verdifull informasjon i arbeidet med å bedre kvaliteten i tjenestene og på tjenestestedet. Noen mener at det har vist seg vanskelig å rekruttere pårørende til utvalgene. Noen sier at en har erfaringer med at mange faller ut etter kort tid, sånn at en ikke får en kontinuitet i utvalgets arbeid, f.eks. ved institusjoner der brukere bare bor i en kort periode. Vi har egentlig ennå ikke systematisk kunnskap som gjør at vi kan si noe om hvorfor noen opplever det som vanskelig å rekruttere, eller hvordan vi skal forbedre kontinuiteten i pårørendes representasjon, og hvordan den kan bli bedre. Den frivillige organisasjonen Pårørendeaksjonen er sterkt engasjert i dette spørsmålet. Aksjonen foreslår at det bør etableres pårørende- og brukerutvalg, forkortet til PBAU, i eldreomsorgen etter mønster fra foreldrerådets arbeidsutvalg, FAU, i skolen. De mener at dette vil kunne bli en demokratisk møteplass hvor pårørende kan ta opp saker uten å være redd for sanksjoner. Jeg har stor sans for dette forslaget. Pårørendeaksjonen arbeider med å finne kommuner som har opprettet sånne utvalg, og vil stimulere flere kommuner eller sykehjem til å gjøre det samme. Hagen-utvalget, som skrev utredningen om innovasjon i omsorg, NOU2011: 11, har gitt uttrykk for at det er behov for å etablere en kollektiv aktør, òg på nasjonalt nivå, som kan samhandle og forhandle med offentlig «motpart» på en ryddig måte. Slik må en kunne mobilisere kompetente pårørende som viktige aktører på brukersiden. Jeg mener at dette er kloke innspill, og jeg mener vi skal skaffe oss systematisk kunnskap om erfaringer fra ulike former for bruker- og pårørendemedvirkning både i Norge og i andre land som vi kan sammenlikne oss med. Brukermedvirkning er tydelig ivaretatt i lover og forskrifter. Reglene gir også rom for å utvikle nye måter å organisere samspillet med pårørende i omsorgstjenesten på. I helse- og omsorgstjenesteloven står det at kommunen skal sørge for at virksomheter som yter tjenester etter loven, etablerer systemer for å innhente pasienters og brukeres erfaringer og synspunkter. I sykehjemsforskriften står det at sykehjem skal legge til rette for at det velges en talsrepresentant for beboerne. Videre står det at beboerne skal sikres mulighet for innflytelse på driften. Som tidligere nevnt betyr det ofte at det er pårørende som representerer beboerne på sykehjem. Òg internkontrollforskriften har bestemmelser om bruker- og pårørendeerfaringer. I kommentarene til § 4 heter det at virksomhetene bl.a. skal gjøre bruk av erfaringer fra pasienter, tjenestemottakere og pårørende til forbedring av virksomheten. Kommunene kan gjøre dette på flere måter, f.eks. gjennom dialog i etablerte utvalg. Forutsetningen er at de som sitter i utvalgene, har tilgang på informasjon om hvordan pasienter og brukere opplever tjenestetilbudet. Jeg mener kommunene aktivt må sørge for at beboere på sykehjem og i omsorgsboliger og brukere av hjemmetjenester og dagtilbud får økt innflytelse, og at det skjer i samarbeid med de pårørende. Jeg mener vi må tenke nytt om hvordan vi kan lage gode arenaer for bruker- og pårørendeinnflytelse. Det er et ledelsesansvar å bedre pårørende- og brukerinnflytelsen. Ledelsen må legge til rette for at brukere og pårørende blir hørt, og at det er arenaer for dialog mellom ansatte, brukere og pårørende. Det er òg et ledelsesansvar å sørge for at ansatte får opplæring, sånn at de kan dra nytte av den ressursen som aktive brukere og pårørende representerer. Pårørendeprogrammet i regi av Helsedirektoratet arbeider med en aktiv og framtidsrettet pårørendepolitikk i omsorgstjenesten. Et av målene er å bedre samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen. Programmet mangler imidlertid tiltak som kan svare mer konkret på spørsmålet interpellanten tar opp. Dette vil jeg gjøre noe med. Jeg vil be Helsedirektoratet om å samle kunnskap og erfaringer fra de modellene som allerede er etablert, og be dem komme med konkrete forslag til virkemidler. Det er mitt mål å legge bedre til rette for at pårørende får være aktive endringsagenter til beste for sine kjære og for kvalitetsutvikling i tjenesten. Som en del av dette arbeidet vil jeg be dem se nærmere på forslaget om permanente pårørende- og brukerutvalg hvor pasienter, brukere og pårørende kan ta opp saker av felles interesse. Jeg vil òg be om forslag til konkrete tiltak for å nå målene i dette forslaget.