Åse Gunhild Woie Duesund (Kristelig Folkeparti), 2003-01-23:
Det er i dag nesten nøyaktig tre år siden den første Bondevik-regjeringen nedsatte et utvalg som skulle se på medisinsk bruk av biologisk materiale. Formålet var å sikre at innsamling, oppbevaring, behandling og destruksjon av materiale som inngår i en biobank, foretas på en etisk forsvarlig måte og utnyttes til individets og samfunnets beste. Kristelig Folkeparti er med i alle flertallsforslag og synes resultatet som behandles i dag, viser at det er tatt hensyn til personvernet og vist respekt for menneskeverdet og menneskerettigheter. For Kristelig Folkeparti har det vært viktig å sikre at innholdet i norske biobanker blir en del av det norske felleseiet, samtidig som en utnytter det positivt til fordel for det norske samfunn innenfor etisk forsvarlige rammer. Biologisk materiale har et stort potensial for å gi bedre medisinske undersøkelser, bedre behandling og ikke minst gi muligheter for forskning og næringsutvikling. For å sikre at den norske befolkning skal ha tillit til og aksept for den biobankvirksomhet som utføres i Norge, er det svært viktig at en har åpenhet og informasjon om biobanker. De aller fleste av oss har avgitt vev, celleprøver eller f.eks. blodprøver. Tall viser at vi har prøver fra mer enn ti millioner pasienter over fire til fem generasjoner. Hvert år blir bl.a. alle nyfødte testet for Føllings sykdom. Disse prøvene blir nå oppbevart på filterpapir og kan bli bevart og eventuelt forsket på i lang tid framover. Denne proposisjonen har ikke vært helt enkel å arbeide med, fordi utredningsutvalget har vært delt i synet på flere lovparagrafer. Datatilsynet og Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin mente at en egen biobanklov var overflødig. I tillegg har patologer og bioingeniører være uenige. Mye av diskusjonen og uenigheten har også dreid seg om opplysningene om det biologiske materialet skal inkluderes i biobanken. Kristelig Folkeparti støtter at en skiller mellom behandlings- og diagnostiske biobanker på den ene siden og forskningsbiobanker på den andre siden. Det betyr at kun de opplysningene som knyttes til en forskningsbiobank, reguleres av loven. Jeg tror dette blir en grei måte å praktisere loven på, noe som ble bekreftet under sosialkomiteens høringer. Kristelig Folkeparti støtter flertallet med hensyn til reglene for samtykke. Informert samtykke er viktig både til innsamling, oppbevaring og behandling. Samtykke skal være uttrykkelig og frivillig, og en skal være informert om formål, metode, risiko, ubehag og andre konsekvenser ved å avgi biologisk materiale. Flertallet presiserer at justeringer i forskningsmetode ikke vil kreve nytt samtykke så lenge målet med forskningen ikke endres, og at metodebegrepet er knyttet til det å samle inn materiale. Kristelig Folkeparti støtter innstillingen til § 13 Endret, utvidet eller ny bruk. Dersom det er vanskelig eller umulig å innhente samtykke, kan departementet gjøre unntak etter å ha innhentet en vurdering fra en regional komite for medisinsk forskningsetikk. Denne komite har ikke forvaltningsstatus, og derfor må departementet ta den endelige avgjørelsen. Den som har avgitt samtykke, kan til enhver tid tilbakekalle dette og kreve at materialet destrueres. Helse- og personopplysninger som er kommet fram ved analyser eller ved undersøkelser av materialet, kan slettes eller utleveres. Denne mulighet gjelder ikke dersom opplysningene er anonymisert eller er med i vitenskapelige arbeider. Det er viktig at en ikke begrenser for forskning som kan komme de fleste til gode. Mitt parti ønsker at en prioriterer stamcelleforskning, og ser behovet for en egen stamcellebank. Den medisinske bruk av stamceller er under utvikling, og i framtiden kan kanskje alle typer organsvikt behandles med celler som er utviklet fra friske stamceller. Store befolkningsundersøkelser gir kunnskap om hvilke gener som utvikler sykdom. Dette gir gode muligheter for å forhindre og forebygge sykdom. Det gir også grunnlag for næringsutvikling. Det er positivt. Men det må hele tiden gjøres på en etisk forsvarlig måte som også tar hensyn til den nasjonale fellesarv som våre biologiske data representerer.