Dagfinn Høybråten (Kristelig Folkeparti), 2004-06-09:
Odelstinget behandler i dag forslaget om å forlenge transplantasjonslovens midlertidige forbud mot xenotransplantasjon i påvente av utarbeidelse av permanent lovregulering av feltet. Selv om det i Norge har vært en gledelig positiv utvikling på transplantasjonsområdet de siste årene, er det fortsatt lange ventetider for slik behandling. Mangel på organer er et internasjonalt problem, og muligheten for å gjennomføre xenotransplantasjon har derfor blitt drøftet i mange land og i flere internasjonale organisasjoner. Xenotransplantasjon kan i framtiden bli en aktuell behandlingsform for flere sykdommer eller lidelser. Samtidig innebærer behandlingsformen en rekke usikkerhetsmomenter, ikke minst gjelder dette i forhold til risiko for utilsiktet overføring av smitte fra dyr til mennesker. Som det er understreket i proposisjonen, tyder imidlertid resultatene av en del nyere forsøk på at risikoen for slik smitte er mindre enn hva man antok da Xenotransplantasjonsutvalget i juni i 2001 overleverte sin innstilling. Samtidig må det erkjennes at datagrunnlaget fremdeles er begrenset, og at det vil være nødvendig med ytterligere forskning og utprøving. Blant annet av hensyn til usikkerheten når det gjelder smitterisiko, er det i proposisjonen understreket at før det åpnes for xenotransplantasjon i Norge, bør det utarbeides en permanent lovregulering som trekker grensene for slik virksomhet. Departementet har som kjent foreslått å forlenge dagens forbud mot xenotransplantasjon med tre år, dvs. ca. tre og et halvt år fra i dag. Denne forlengelsen er begrunnet med at en slik tidsramme vil være viktig for å utarbeide et forsvarlig regelverk på feltet. Fagfeltet xenotransplantasjon kjennetegnes av svært komplisert og høyteknologisk human- og veterinærmedisin, og det reiser en lang rekke vanskelige etiske og medisinske problemstillinger. I tillegg oppstår kompliserte veterinærmedisinske og dyreetiske problemstillinger knyttet til slik virksomhet. Av denne grunn vil utarbeidelse av en regulering være tilsvarende komplisert, omfattende og tidkrevende. Det er nødvendig med en bred offentlig debatt om problemstillingene, og alminnelig høring i forhold til framtidig reguleringsforslag vil være svært viktig. Flertallet mener at slik lovgivning kan utarbeides på en forsvarlig måte til 1. januar 2007. Som det framgår av proposisjonen, har departementet foretatt andre vurderinger av dette. I proposisjonen er det vist til at det foregår visse former for klinisk utprøving i enkelte land. Det er imidlertid ikke grunn til å anta at xenotransplantasjon vil bli tatt i bruk i stort omfang i nær framtid, verken hva gjelder klinisk utprøving eller klinisk bruk. Man må imidlertid ta høyde for at den medisinske utviklingen kan skje fort, og at det er vanskelig å forutse med sikkerhet om eller når man kan få store gjennombrudd på feltet. Av den grunn har departementet i proposisjonen uttalt at dersom det før ikrafttredelsen av en permanent lov skulle bli igangsatt klinisk utprøving eller utviklet behandlingsformer i utlandet som også norske pasienter vil ønske å ta del i eller dra nytte av, vil departementet vurdere behovet for å gjøre særskilte unntak fra forbudet. Slik jeg ser det, ville dette sikret ivaretakelse av norske pasienters interesser fram til permanent lovregulering er utviklet. Departementet vil imidlertid legge opp sitt arbeid ut fra de vedtak Stortinget fatter i dag. Regjeringen blir også anmodet om å vurdere opprettelse av et organdonorregister eller andre tiltak for å styrke organdonasjon i Norge. Jeg deler den skepsis til et slikt register som er kommet til uttrykk fra Stiftelsen organdonasjon, men vil i tråd med det forslaget som representanten Ballo på vegne av en samlet komite har lagt fram i dag, foreta en slik vurdering og komme tilbake til Stortinget i løpet av våren 2005, slik det anmodes om. Jeg anser ikke dette forslaget til hinder for at Regjeringen i mellomtiden kan arbeide med andre tiltak for å styrke organdonasjonen i Norge. Vi har sett gode effekter av folkeopplysning, og Stiftelsen organdonasjon har lansert donorkortet, som har hatt en stor betydning. Sykehusene har etablert en ordning med donoransvarlige leger. Jeg kan opplyse Stortinget om at Sosial- og helsedirektoratet i brev av 7. juni i år anbefaler å opprette en nasjonal koordinator for donasjonsvirksomhet ved sykehusene i tråd med den såkalte Spania-modellen. Helsedepartementet vil følge Sosial- og helsedirektoratets anmodning og anbefaling om å etablere en slik nasjonal koordinator. Det er også innført et europeisk helsetrygdekort som erstatter den gamle blanketten E 111. I EU diskuteres det om dette kortet også skal kunne benyttes som et smartkort med nærmere definerte person- og helseopplysninger. På sikt vil dette også være aktuelt å vurdere i Norge. I så fall vil det kunne avløse dagens papirbaserte donorkort. Dette viser at det pågår en rekke viktige prosesser for å styrke organdonasjon, og dette er prosesser som vi vil følge opp, i tillegg til at vi vil komme tilbake med den vurderingen Stortinget ber om.