Laila Dåvøy (Kristelig Folkeparti), 2010-02-02:
Det er nå nesten tre år siden jeg reiste en interpellasjon om ME i Stortinget. Den gangen var jeg svært fornøyd med helse- og omsorgsminister Sylvia Brustads svar. Det ga inntrykk av at hun hadde forstått hvilken sykdom dette dreide seg om, og at hun kjente til situasjonen til de sykeste, som ikke fikk nok hjelp. Samme dag som interpellasjonen ble diskutert, annonserte statsråd Sylvia Brustad at det nå etablerte kompetansenettverket skulle opprettes, at informasjonstiltak skulle komme, og at hun bl.a. ville vurdere å opprette tiltak i spesialisthelsetjenesten for de sykeste ME-pasientene. Dessverre har lite skjedd hva gjelder tilbud til de aller sykeste. I 2008-budsjettet kom midler til å opprette ti skjermede sengeplasser i Helse Sør-Øst, noe jeg hadde etterspurt som et svært viktig tiltak. Ingenting skjedde det året. I budsjettet for 2009 ble dette gjentatt. Nå var man i gang med å opprette disse sengeplassene. Jeg har etterlyst disse i flere omganger, og det siste svaret fra tidligere helseminister Bjarne Håkon Hanssen var at de skulle komme innen 31. desember 2009. Jeg antar at de nå er på plass. Det ambulante teamet på Ullevål er viktig, men har i en del tilfeller ikke hjulpet fortvilte familier i Helse Sør-Øst-området. De rykker ikke ut, men henviser ofte til lokal helsetjeneste som slett ikke har kompetanse. Hvordan er så situasjonen for de sykeste ME-pasientene i dag? Jeg skal nemlig først og fremst i denne debatten snakke om disse. La meg gi en beskrivelse av det som kjennetegner mange av de sykeste ME-pasientene: kvinne eller mann i sin beste ungdom, bor hjemme hos foreldrene, er totalt pleietrengende 24 timer i døgnet, ligger med bleier, må snus jevnlig, har innlagt nesesonde for å få i seg næring, er aldri ute av sengen, orker ikke snakke eller kommunisere, kan ha sterke smerter uten å få smertelindring. Rommet er isolert så godt som mulig fra all lyd, og det er helt mørkt. Familien kan ha søkt, men fått nei til omsorgslønn, nei til borgerstyrt personlig assistent, nei til å få dekket nødvendig medisinsk utstyr. Mange av disse pasientene er livstruende syke. De kan ha hatt ett eller flere sykehusopphold, som har forverret tilstanden dramatisk. Noen får ultimatum fra sykehuset om at dersom de skal få hjelp, må de innlegges på sykehuset igjen. Men de er for syke til å plasseres i et ikke-skjermet pasientrom på et aktivt sykehus. Et slikt ultimatum viser etter min mening hvor liten forståelse som finnes. Videre kjennetegn kan være at Nav har sagt nei til midlertidig eller varig uførepensjon. Det siste tilfellet jeg hørte om i så måte – det var faktisk i forrige uke – var en pasient i midten av 30-årene som ble syk tre–fire dager etter en meningokokkvaksine. Hun var med i vaksineforsøket. Hun ble altså syk som tenåring, ble aldri ferdig med skolegang, har aldri kunnet arbeide, får ingen uførepensjon, er helt avhengig av foreldrene, både hva gjelder økonomi, bolig og pleie. Noen familier har etter måneders eller års «kamp», som de kaller det selv, fått ulike ordninger for hjelp i kommunen der de bor, men har liten eller ingen kontakt med spesialisthelsetjenesten. Mange av de sykeste pasientene får altså ikke den nødvendige hjelp, til tross for de tiltakene som Regjeringen har etablert, men som også er utilstrekkelige for de sykeste syke. Jeg kan navngi og har telefonnummer til mange familier som er i en akkurat slik situasjon som de sykeste. Norske leger er uenige om diagnosen, til tross for at det er flere tiår siden Verdens helseorganisasjon laget diagnostiske kriterier og anerkjente ME som en sykdom, og til tross for omfattende internasjonale studier. Noen leger vet lite og ingenting om ME. Noen mener det er en psykisk lidelse, andre at det er en nevrologisk lidelse, mens andre igjen mener det er en infeksjonssykdom. Forleden fikk jeg følgende melding fra en pårørende: «Senest for noen dager siden snakket jeg med en nevrolog som mente at eneste hjelp for mitt barn var å innlegges på psykiatrisk og at det var opplest og vedtatt at ME skulle behandles slik. At det ikke handlet om infeksjoner. Det er det vi møter hele veien. Vi blir ikke trodd når vi sier de er alvorlig syke.» Det finnes heller ingen behandling som det er enighet om. Noen har fått hjelp via nye ikke-godkjente behandlingsmetoder, f.eks. Lightening Process, noen med godt resultat, andre helt uten effekt. Flere av de aller sykeste i Norge har den senere tid fått påvist at kroppen er sterkt infisert. Internasjonalt snakker man også om et nytt virus, det såkalte XMRV-viruset, som bl.a. i Sverige er slått opp som en kjempestor nyhet på linje med aids. I Norge hører vi lite og ingenting. Kun noen få leger i Norge jobber for disse pasientene, men har ingen mulighet til verken å fange opp, undersøke eller behandle alle. Pasienter – eller familien, kan jeg heller si – må selv betale for dyr behandling. Det gjelder også dyr, men livreddende medikamentell behandling der store infeksjoner er påvist. I andre europeiske land er slike medikamenter både tilgjengelige og tatt i bruk lenge før pasienten er blitt livstruende syk. Mange av disse pasientene har altså fått påvist infeksjoner, bl.a. etter flåttbitt, men det finnes også andre infeksjonsgrunner. De sykeste pasientene er livstruende syke, og mange av disse familiene møter en mur av uvitenhet og får ingen hjelp. Selv om helsetjenesten er uenig om diagnose og behandling, er det etter min mening totalt uakseptabelt å avskjære nødvendig omsorg og livsnødvendig utstyr til disse. Statsråden kjenner godt til et av disse siste tilfellene, som jeg nylig har hatt to skriftlige spørsmål om, og som verken fastlege, spesialisthelsetjeneste, fylkeslege, ambulant team, kompetansenettverket, Helsedirektoratet eller Helse- og omsorgsdepartementet har kunnet ta ansvar for å hjelpe, verken hver for seg eller i samarbeid. Denne unge pasienten har store smerter, også smerter i forbindelse med å svelge mat og drikke. Til sist klarte ikke pasienten å svelge i det hele tatt. De fikk aldri hjelp fra helsevesenet til å legge ned nesesonde. Hadde det ikke vært for en pensjonert lege og to pårørende til andre ME-pasienter, er det uvisst hva som hadde skjedd. Men saken er ikke løst. Hør bare hva foreldrene skriver i en mail til meg: «Når det gjelder resepter får vi hjelp av andre pasienter med utstyr til sonden. Orker ikke kjempe mer akkurat nå. Ellers vasker vi utstyr i stedet for å kaste. Burde ikke være slik. Vårt barn trenger egentlig leger som kan dette fagfeltet til å sjekke ham hver dag. Men finnes kun en i Norge, utenfor det offentlige helsevesenet. Man er egentlig alene uten noen mulighet til å nå gjennom på noe nivå enda det egentlig er snakk om liv her. Når hjelpen man får er farlig og man ikke er villig til å ta ett lite steg ut av satte tankemønstre for å gjøre en veldig enkel ting som redder liv.» Det betyr hjelp med å få innlagt nesesonde i dette tilfellet. Dette er noen få uker siden. Jeg vet ikke hvordan situasjonen er akkurat pr. i dag. Vi er vitne til en systemsvikt når det gjelder de sykeste ME-pasientene. De får ikke hjelp. De passer ikke inn i det systemet vi har organisert helsetjenestene våre etter. De sykeste pasientene kan altså ikke legges inn på sykehus eller sykehjem, for der er det ikke skjermet nok for lyd og lys. Dette er det svært liten forståelse for. De sykeste trenger å få helse- og omsorgstjenester fra kompetent personell, og jeg vil be statsråden om snarest å få etablert et ambulant team med kompetente fagpersoner som kan sikre disse pasientene, uansett hvor de bor i landet, et forsvarlig helse- og omsorgstilbud, og at de blir trodd på sin sykdom, for det blir de altså ikke. Etter mine antakelser dreier det seg om kanskje 50 til 100 mennesker – det er de aller sykeste. Jeg har i denne interpellasjonen bedt statsråden om å lage en handlingsplan for å sikre ME-pasienter et forsvarlig helse- og omsorgstilbud. På denne måten kan statsråden bidra til å legitimere at det er en sykdom, at det er mennesker som faktisk har rett til hjelp, men som ikke får det. Da må man ta noen grep fra sentralt hold.