Sonja Irene Sjøli (Høyre), 2011-03-14:
Som saksordføreren på en god måte har redegjort for, handler dette forslaget om at ordningen med pleiepenger i folketrygden er etablert for å sikre inntekt i perioder med inntektsbortfall når foreldrene må ta ansvar for opptrening, rehabilitering og habilitering for syke barn. I 2003 ble det etter en politisk beslutning bestemt at de som har behov for intensiv trening og habilitering, skal få tilbud om dette i spesialisthelsetjenesten med mulig støtte etter folketrygdlovens § 5-22. De foreldrene som i dag har rett til pleiepenger for å delta og legge til rette for intensiv trening og rehabilitering, har nå fått beskjed om at retten til pleiepenger opphører fordi Nav Forvaltning har gjort en ny fortolkning av pleiepengeordningen. Denne nytolkningen skjer uten at det har vært noen ny politisk behandling. Jeg har jobbet spesielt med disse sakene helt siden 1998, og det er ikke tvil om hva Stortinget har ment skal være intensjonen med støtte og bistand til disse barna og foreldrene – og at Navs nye praksis bryter med denne intensjonen og et klart ønske fra Stortinget – også de rød-grønne partiene, som tidligere har vært med på dette. Men nå ser det altså ut som støtten fra dem opphører. Høyre mener den nye fortolkningen og praksis i særlig grad rammer de familiene som har basert seg på, og tilpasset seg, disse ytelsene. En konsekvens av omleggingen vil bety at det etablerte treningsprogrammet må opphøre fordi foreldrene må være i fullt arbeid for å forsørge familien. Dette vil føre til et dårligere tilbud til barna og i mange tilfeller behov for mer kostnadskrevende tilbud i kommunene. I dag koster det med ordningen med pleiepenger og det som ble etablert rundt barna og familiene, ca. 1 mill. kr per barn per år. Hvis kommunen skulle overta denne omsorgen helt alene fordi foreldrene ikke orker mer, så er vi oppe i utgifter på 3 mill. kr per barn hvert år. Dette viser jo at disse familiene sparer samfunnet for mange millioner kroner hvert eneste år. Det er svært viktig med forutsigbarhet i tildelingen av ytelser fra det offentlige, en forutsigbarhet som ikke er forenlig med den praksisendring som nå skjer. Statsråden har i brev til Stortinget uttalt: «Jeg forstår at dette kan oppleves som vanskelig for de familiene som har innrettet seg etter tidligere vedtak om innvilgelse av pleiepenger, selv om de ikke hadde krav på ytelsen.» Dette provoserer meg enormt. Den praksis som har vært etablert med å tildele pleiepenger til disse familiene, har, som jeg var inne på tidligere, vært et klart politisk ønske, og statsråden fremstår faktisk som veldig uinformert om hva Stortinget har gjort vedtak om. Og jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at hun uttaler «ikke hadde krav på». Statsrådens vektlegging av varighetsprinsippet i vurderingen av om disse familiene skal ha rett til pleiepenger, er en endring av gjeldende praksis og i strid, vil jeg påstå, med Stortingets ønske. Denne saken synes jeg er nok et eksempel på at Arbeiderpartiet er mer opptatt av å forsvare systemet og av paragrafene enn å stå opp for enkeltmenneskene og hva som er best for dem. Det er for så vidt ikke noe nytt, så egentlig skulle jeg ikke la meg overraske. Men i denne saken synes jeg det er så hjerteskjærende. Det dreier seg om de absolutt svakeste barna, de mest belastede familiene, og det vil få store konsekvenser. Og det dreier seg om ca. 50–60 barn, og om foreldre som natt og dag, år etter år, gjør en enestående innsats for sine barn. Konsekvensene er at de nå, som en mor sa, rett og slett må gi opp sine livsviktige prosjekt for å hjelpe sine alvorlig funksjonshemmede barn til et deltagende, verdig og, ikke minst, lærende liv. Men vi driver da ikke politikk for å forsvare systemer, men for å legge til rette for ordninger, slik at mennesker kan få leve gode og verdige liv. Nå blir det kun de familiene som har god økonomi, der foreldre har muligheten til at én kan være hjemme, som vil ha mulighet til å fortsette treningen med barna, og det er Høyre sterkt imot. Dette skjer altså til tross for at det tidligere har vært bred politisk enighet om dette. Mange av disse barna vil bli dårligere gjennom å miste sitt tilrettelagte treningstilbud, som igjen vil kunne utløse større kostnader ved sykdom. Og hva disse barna vil tape rent personlig, er ikke målbart i penger. At regjeringspartiene bare avviser saken, opprører meg. I det minste kunne de bidratt til at den etablerte praksis fortsetter til det offentlige utvalget som skal vurdere ytelsene til pårørende som yter omsorg som skal erstatte kommunale tjenester, har lagt fram sin innstilling.