Partei: SPD
Frau Präsidentin! Meine sehr geehrten Damen und Herren! Zunächst einmal möchte ich mich für die Debatte bedanken. Ich finde, die Debatte ist angemessen und emotional. Das Haus ist nicht komplett voll, aber wir haben uns sehr intensiv mit der Sachlage auseinandergesetzt, und es gibt gute Gründe für alle drei Anträge – das ist ganz klar –, sodass jeder, der nachher darüber abstimmt, in gewisser Weise richtig entscheidet. Denn es ist tatsächlich eine Situation, in der es keine alleinig richtige Entscheidung gibt. Ich will trotzdem für unseren Antrag werben, zu dem Herr Nüßlein und Herr Gröhe vorgetragen haben. Ich fange zunächst einmal mit der ganz wichtigen faktischen Frage an: Ist es überhaupt notwendig, bei fortgeschrittener Demenz Studien zu machen, oder hat der Sachverständige Pantel, der schon zitiert wurde, recht, dass man alles bereits in früheren Stadien untersuchen kann? Das ist abwegig. Dann wäre die Demenz die einzige Erkrankung, bei der sich alle Stadien in frühen Stadien untersuchen ließen und es in späteren Stadien keine Veränderungen mehr gäbe. Es ist bestens bekannt, dass die Demenz verschiedene Stadien durchläuft, angefangen bei der beginnenden Neuroinflammation. Dann bauen sich Proteine auf; dann verhalten sich die Proteine, und zum Schluss folgt eine weitere Phase der Neuroinflammation und auch der Gefäßbeschädigung. Diese Stadien sind voneinander getrennt, und selbstverständlich sind die späten Stadien nur bei fortgeschrittener Erkrankung untersuchbar; das ist klar. Übrigens wäre, wenn das Argument von Herrn Pantel richtig wäre, bei fortgeschrittener Demenz gar keine eigennützige Forschung mehr nötig. Denn dann würde auch bei der eigennützigen Forschung bei Demenz alles ausreichen, was in den früheren Stadien untersucht wird. Dann müssten wir sagen: Bei fortgeschrittener Demenz brauchen wir gar keine Forschung mehr, weil sich im Gegensatz zu allen anderen Erkrankungen alles schon in den frühen Erkrankungsstadien untersuchen lässt. – Das ist nicht die Wahrheit. Die Wahrheit ist: Es gibt zahlreiche Untersuchungen. Ich nenne wegen der Kürze der Zeit nur ein paar, die derzeit durchgeführt werden, zum Beispiel die Untersuchung mit dem sogenannten Pittsburgh Compound, bei der man mithilfe einer Positronenemissionstomografie feststellt, ob bei späten Stadien der Demenz noch die Möglichkeit besteht, den Prozess umzukehren. – Das ist kein minimaler Eingriff. Ich habe nicht gesagt, dass das ein minimaler Eingriff ist. Ich bringe aber jetzt einen minimalen Eingriff. Wir lernen zunehmend, dass bei der fortgeschrittenen Demenz die sogenannten Interleukine – das sind Botenstoffe der Inflammation im Gehirn – eine große Rolle spielen. Die lernen wir jetzt erst kennen. Wenn man wissen will, wie diese Botenstoffe wirken, dann muss man damit Blutuntersuchungen machen. Davon hat der Patient nichts, weil er derzeit keine Behandlung abwarten kann. Es ist nur deshalb derzeit möglich, diese Studien zu machen, weil wir, wenn wir ehrlich sind, immer so tun, als würden wir diese Studien für den Patienten durchführen. Die Wahrheit ist aber: Es ist eine gruppennützige Forschung. Dafür brauchen wir uns nicht zu schämen. Das müssen wir nicht verbergen. Aber wenn wir uns ehrlich machen, dann machen wir derzeit sehr viele Studien bei Demenzkranken, bei denen wir so tun, als wären sie zum Eigennutz. Dabei ist es Gruppennutz. Daher ist diese Debatte auch ein Fortschritt in der Ehrlichkeit. Ich komme jetzt zum Kern. Wieso ist das keine Verzweckung? Wenn ich mich selbst für gruppennützige Forschung zur Verfügung stelle, weil ich die Erkrankung erforschen oder bei der Erforschung der Krankheit helfen möchte, an der ich selbst leide und an der durch die genetische Belastung beispielsweise meine eigenen Kinder möglicherweise erkranken werden, und wenn ich dies nicht mache, um selbst zu profitieren, sondern um anderen – möglicherweise meinen Kindern und auch der Gesellschaft – zu helfen, worin liegt dann die Verzweckung? Mit welchem Recht sprechen Sie Demenzerkrankten das Recht ab, sich selbst zu verwirklichen und zu sagen: „Ich bin von der Erkrankung befallen und möchte noch einen Beitrag leisten, und zwar nach klaren Regeln“? Das ist aus meiner Sicht keine Verzweckung, sondern Selbstverwirklichung, die auch Demenzkranken zusteht. Sie sind zu dem Zeitpunkt, zu dem sie sich zugunsten der Forschung aussprechen, nicht entmündigt. Ich komme nun zu der Argumentation, dass die Menschen möglicherweise fixiert werden und sich nicht mehr wehren können. Herr Hüppe, Sie haben völlig recht: Das ist nicht akzeptabel. Das darf nie passieren. Aber das passiert derzeit bei der eigennützigen genauso wie bei der gruppennützigen Forschung. Wir müssen das grundsätzlich verbieten. Daher bin ich für Ihren Zusatz. Aber dieser Zusatz hat mit der eigentlichen Frage nichts zu tun; denn das gilt für jede Forschung an Demenzkranken und Nichteinwilligungsfähigen. Diese Vorsichtsmaßnahme ist richtig. Ich habe großen Respekt vor dem von Frau Mattheis initiierten Antrag, in dem es heißt, dass Selbstverwirklichung jedem zusteht und dass jeder für sich selbst entscheiden soll. Wir sind lediglich aus Sicherheitsgründen dazu übergegangen, noch eine ärztliche Beratung vorzuschalten. Wir wollen dadurch das Sicherheitsniveau erhöhen. Ich nenne Ihnen ein Beispiel, das deutlich macht, warum das einen Unterschied macht. Ich kann als Patient, der sich im Frühstadium einer Demenzerkrankung befindet und der viele Studien bereits kennt, sagen: Diese Untersuchung möchte ich, jene aber nicht. – So haben viele Demenzerkrankte zu Recht Angst vor weiteren Liquorpunktionen. Wenn ich mich von einem Arzt beraten lasse und sie ausschließe, dann ist das ein wesentlicher Fortschritt. Dann ist nicht mehr alles erlaubt. Man kann aber auch sagen: Bei mir dürfen bestimmte Blutuntersuchungen gemacht werden, aber ich möchte keine bildgebende Positronenemissionstomografie, weil ich nicht fixiert werden möchte. – Für eine Positronenemissionstomografie muss der Patient fast immer fixiert werden. Auch wenn ich als Patient die Details der Studien noch nicht kenne, kann ich mit dem Arzt über wichtige Fragen diskutieren und festlegen, was gemacht werden soll und was nicht. Das Gesetz deckt sicherlich den im von Frau Mattheis und ihren Kolleginnen und Kollegen eingebrachten Änderungsantrag formulierten Anspruch auf Selbstverwirklichung ab. Aber in Anbetracht der hohen ethischen Standards, die hier berücksichtigt werden müssen, und auch, weil ich glaube, dass wir den Betreffenden so einen besseren Eindruck von dem Unterschied zwischen eigennütziger und gruppennütziger Forschung vermitteln, erhöhen wir das Sicherheitsniveau.