性分化疾患
性分化疾患(せいぶんかしっかん、disorders of sex development, DSDs)は「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」を指す医学用語である。英語ではDSDと略されることが多い。
「性分化疾患」という単一の疾患があるわけではなく、アンドロゲン不応症や先天性副腎皮質過形成、卵精巣性性分化疾患、クラインフェルター症候群、ターナー症候群など、身体的性別に関する様々なレベルでの、約60種類以上の症候群・疾患群を包括する用語で、日本では以前までは「性分化異常症」「性発達障害」などと呼ばれていたものに当たる。
性分化疾患のなかでも、出生時(第一次性徴)における性別の判別が難しい状態を指して半陰陽(hermaphrodite)、インターセックス(intersex)という言葉もよく用いられていたが、名称と実態が合っていないこともあり現在ではあまり使用されなくなってきている(後述参照)。
この概念は、内外生殖器や性染色体など身体的性別にかかわる非典型的な特徴に関するもので、ジェンダー・アイデンティティ(性同一性・性自認)、性指向を指すものではない。また、生物学的性別は典型的な状態で、自身の身体の性別をはっきり認識しているものの、ジェンダー・アイデンティティと身体的性別とが一致しない状態「性同一性障害」(GID) とは異なる。
「性分化疾患」との用語へと至る過程は、主にアメリカ合衆国の医学界及び一部の当事者団体から成る「DSDコンソーシアム」が主導した。これまで医学領域や一般に用いられていた「半陰陽」「両性具有」(hermaphroditism) や「インターセックス」(intersex) などの用語は、「患者には蔑視的な意味が潜むものと感じられ、専門家や親などにとっては紛らわしいものである」ため、医学領域においては用いられなくなりつつある。
半陰陽もしくは両性具有(hermaphroditism)とは、20世紀に婦人科医のフランシスコ・ノイゲバウアー(Franciszek Ludwik Neugebauer)によって導入された解剖学的医学用語。
「真性半陰陽 (true hermaphroditism)」とは、卵巣と精巣の両方を持ち、卵巣と精巣のいずれが優勢かによって男性と女性の特徴を併せもった構造を呈した状態を指す。
「男性仮性半陰陽 (male-pseudohermaphroditism)」は、性器は精巣であるが、外性器が女性器、もしくは区別のつきにくい状態を指す。
「女性仮性半陰陽 (female-pseudohermaphroditism)」は、卵巣と正常な女性内性器を持つが、外性器形成異常がある状態を指す。
その後の医学の発展において、例えば女性仮性半陰陽の大部分が、先天性副腎皮質過形成の一部を構成する疾病群であることが判明するなど、病態生理が明らかになったり、1950年代以降可能となった染色体抽出によって明らかになっていった、性染色体の数と構成が非典型的であることに伴う疾病群が、20世紀時点での解剖学的概念に収まり切らなくなってきたことや、「半陰陽 (Hermaphroditus)」という用語が、完全な男性と完全な女性との両方を併せ持つという誤解を与えることから、特に患者間で問題視され、現在では用いられなくなりつつある。
性分化疾患=半陰陽との誤解が生じやすいが、本来は半陰陽とは、卵巣と精巣の両方をもつ真性半陰陽、性腺・内性器と外性器が一致しない仮性半陰陽(男性仮性半陰陽・女性仮性半陰陽)をいうものであり、性器異常による性分化疾患や染色体異常による性分化疾患は半陰陽には分類されない。半陰陽という言葉は男性器も女性器もある両性具有というイメージをもたれやすいが、実態としての半陰陽は未分化で機能しない性器あるいは外見上は男女いずれかに近い外性器を有している。そのため、正常に機能する男性器と女性器の両方をもつ両性具有という偏見を呼び起こすとして、半陰陽という表現は現在は当事者から忌避されている。
インターセックス(intersex)は、比較的新しい言葉で、日本語では「間性」と訳される場合もあるが、この記事ではintersexの訳語は「インターセックス」で統一している。
生物学・医学領域における「インターセックス」
インターセックスとは、Webster's Seventh New Collegiate Dictionary (1963) によれば、「身体的な性の特徴が、典型的な男性と典型的な女性との間の状態」と定義されている。
アリス・ドレガー(Alice Dreger; 医療人類学・生命倫理学者)によれば、この用語を初めて用いたのは動物学・発生遺伝学者のリヒャルト・ゴルトシュミット(Richard Goldschmidt)(1923) である。彼はマイマイ蛾の研究において、雌雄両方の特徴を持つ個体について初めて「インターセクシュアリティ(間性)」という用語を用いた。当初「インターセックス」との用語は、蛾や魚類などの生物学の範疇において用いられていたが、やがて医学文献では、ヒトの生物学的性分化の過程における何らかの非典型的な特徴を持つ様々なレベルの症候群を包括する用語としても用いられるようになっていった (Haqq & Donahoe, 1998; Shearman, 1982; Sizonenko, 1993)。
ISNA(後述)によれば、医学においては次のような身体的状態・意味に用いられていたとしている。
「本当の」性別について曖昧な状態
外性器の外観、性腺組織、内部の生殖器、性染色体を含む様々な性別特徴の不一致
曖昧な性器 (ambiguous genitalia) の状態
19世紀の「半陰陽」の分類に基づいた用語と同義の状態
アイデンティティ・ポリティクスとしてのインターセックス
「インターセクシュアリティ」「インターセックス」との用語は、1993年以降、その時代に行われていた、インターセックスの状態を持つ人々に対する治療プロトコルへの批判と、当事者を含めた新たなプロトコルの構築を求める運動において、政治的なアイデンティティとして用いられた。ISNAやインターセックス・イニシアティヴなどが運動団体の代表である。ここで用いられた「インターセックス」との用語は、医療に対する当事者の要望を可能とするためのポリティカルアイデンティティであり、ジェンダーアイデンティティとしての「インターセックス」とは意味が異なる。
ジェンダー・アイデンティティとしてのインターセックス
インターセックスの状態を持つ人々の中には、自らを「男性でも女性でもない性」「中性」「第三の性」と認識する人は少数ながら存在するし、「インターセックス」との用語が、ジェンダー・アイデンティティを指すものとして用いられることもある。ただし、インターセックスの状態を持つ人々の大多数が、典型的な男性/女性としてのジェンダー・アイデンティティを持っているとされ、たとえば、2004年から2005年にかけてドイツで行われた大規模調査では、性分化疾患当事者439人のうち、自らを「男でも女でもない」とした人は9人で、残りの430人は通常の男性か女性のジェンダー・アイデンティティを報告している。むしろ「インターセックス」とのステレオタイプ的なラベリングは拒絶されることが多い。一方でより最新の調査として「Intersex Human Rights Australia」の2015年の報告によれば、ジェンダーについて回答者の52%が女性であり、23%が男性であり、25%が他のさまざまなオプションを選択した。この結果から、4分の1は「女性または男性」以外の性別マーカーまたは性同一性(ノンバイナリーなど)を示していることがわかっている。
性分化疾患 (disorders of sex development, DSDs) とは「染色体、性腺、または解剖学的性の発達が非典型的である先天的状態」を指す医学用語である。
「『インターセックス:間性 (intersex)』や『仮性半陰陽 (pseudohermaphroditism)』、『半陰陽:雌雄同体 (hermaphroditism)』、『性転換 (sex reversal)』といった用語や、性別を基盤とした診断学的ラベリングが特に議論を呼んでおり、患者には蔑視的な意味が潜むものと感じられ、専門家や親などにとっては紛らわしいものである」ため、臨床上の系統的な専門用語として提案されたものである。この用語は、ローソン・ウィルキンス小児内分泌科学会 (LWPES) や、アメリカ小児医学会 (AAP)、ヨーロッパ小児内分泌学協会 (ESPA)、当事者団体である北米インターセックス協会 (ISNA)、日本小児内分泌学会性分化委員会などのメンバー・専門家ら約40人以上が集まった2006年の国際会議において合意・採択された(シカゴコンセンサス)。
名称の変更案として半陰陽 (intersex) を「disorders of sex development (DSD)」、真性半陰陽 (true hermaphrodite) を「ovotesticular DSD」とする提唱がなされた。論文『我々はその人たちを半陰陽 (hermaphroditism) と呼んできた』において、筆者のヴィランは「DSDs」はインターセクシュアリティの同義語ではなく、「半陰陽:雌雄同体 (hermaphroditism)」を基にした医学用語を置き換えるものであると明確にしている。
2009年10月、日本小児内分泌学会では、こうした状態の総称に「異常 (abnormality) や障害 (disorder) という言葉を使うべきではない」として「性分化疾患」を用いることを決定した。
以上のように「disorders of sex development」の語には「半陰陽」「間性」などの持つ偏見を取り除き、人格全体でなく単に症状を指すことで当事者に受け入れられやすくし、医療を受けやすくするなどの狙いがあったが、当事者の意見のヒアリングはあまり行われず(と受け止められ)、また「障害」(disorder) という言葉を含んでいることなどから、「生きやすく、偏見を受けにくく」という願いは共通でありながら当事者の受け止めは一様ではない。
北米インターセックス協会 (Intersex Society of North America, ISNA) はアメリカ合衆国及びカナダのインターセックス当事者団体の1つであった。インターセックス当事者の世界で最初の組織であり、当時行われていた、患者の人権を無視した医療のあり方に対して異議を唱え、医療改革を目指した。
患者に事実を明らかにしない隠蔽中心の医療から、患者中心の医療へと改革するために、「disorders of sex development」の語の制定に関わり、2008年には解散してintersexを冠さない新組織「Accord Alliance」に移行した。
ISNAは「インターセックス」という言葉が政治的、もしくはジェンダー的な「ラベリング」となっており、「両親や親が子どもにそのようなラベリングを付けるべきではな」く、「彼/彼女らの性別に関する体験が、典型的な男性/女性であ」り「インターセックスの状態を持って生れた成人には『インターセックス』というラベリングを拒絶する人が多い」と主張し、「『障害』であれば人格でもインターセクシュアリティでもなく事象の原因を指す」としていた。またDSDsの語を用いることでISNAが「医療関係者と対話しやすくなった」と強調した。
国際インターセックス機構 (Organisation Intersex International, OII) 北米を中心としたインターセックスの当事者団体である。インターセックスの支援団体としては世界最大であると自称している。
OIIは「インターセックス」もしくは「半陰陽」という性別があるのではなく、「インターセックス」とはあくまで身体の状態のことであり、性自認・性指向のことではないという点では他の団体と意見を同じくするが、「disorders of sex development」という言葉の受け入れに反対している。
インターセックス・イニシアティヴ (Intersex Initiative, IPDX) はアメリカ合衆国のもう1つの当事者団体である。日本にも支部がある。
「子どもの身体ではなく社会を変える」べきであるとして、インフォームド・コンセントを求めており、特に外科的な処置に対しては否定的であるが、
と、大多数が通常の男性もしくは女性の性同一性を持っているという現実とかけ離れた「男でも女でもない性」という印象を与える「インターセックス」との用語が与える弊害の大きさから、「disorders of sex development」という言葉に対しては慎重に中立を保ちながらも、
と、プラグマティックな意味で受け入れるという立場をとっている。インターセックス運動には「実際にはインターセックスでない人達が多く紛れ込んでいた」と、ある団体を示唆する一方で、DSDコンソーシアムの決定には「実際の患者の声はほとんど反映されず」「当事者団体のリーダーはその構成員を売り渡したと疑われ支持者の多くに失望されてしまった」としている。
推進派・反対派のどちらも「子どものノーマライゼーション=手術や投薬による矯正」を望んではおらず、ラベリングから逃れたいと望んでいることでは共通していると整理した上で、「disorders of sex development」という語は前進ではあるが問題も残るとして、個人的には「anomalies of sex development」という用語を好むとし、「disorders of sex development」は「医学的な側面を指す用語としては容認できる」が、IPDXとしては団体名なども含めて「『インターセックス』という言葉も使う」としている。
こうした状態の総称に「異常 (abnormality) や障害 (disorder) という言葉を使うべきではない」として、日本小児内分泌学会ではその総称に「性分化疾患」を用いることを決定した。
性的指向について「Intersex Human Rights Australia」の報告によれば、回答者(複数回答可)の48%が異性愛者であると述べ、22%がバイセクシュアルを選択し、15%がクィアであった。また、アセクシュアルは10%、パンセクシュアルも10%、ラベル無しを好むと答えた人も10%いた。このデータから、非典型的な生殖・性的構造を持って生まれた人は典型的な人よりも性的指向については性的少数者である(異性愛者でない)割合が高いことがわかっている。
LGBTにインターセックスのIを加え「LGBTI」と連合させることがあるが、。
帚木蓬生の小説、「インターセックス」は、性分化疾患を題材とした小説。(2008年8月 集英社 / 2011年8月 集英社文庫)