English: Thank you very much, Deputy Presiding Officer, for calling me to move this very important motion, which is proposed also by Caroline Jones, Rhun ap Iorwerth, Dai Lloyd and Julie Morgan. I'm also very grateful to those Members who have supported this motion. I'd like to open this debate with the story of a young girl from Haverfordwest. Her name is Aimee, and some of you may have met her during the drop-in event that was organised on awareness-raising of juvenile idiopathic arthritis only two weeks ago in the Pierhead building. I'm pleased to say I think nearly half of Assembly Members attended that event. This personal account has been given by Aimee's father, Darren: Aimee was diagnosed with juvenile idiopathic arthritis just before her second birthday and it took us about six months to get a diagnosis. The local doctors didn't think it was arthritis but I don't think they knew much about arthritis in children. It took a lot of people by surprise. Aimee has to go to hospital every month - this means travelling to Cardiff, which is two hours away, a round trip of 230 miles. Once she's had the treatment I can see a difference within a couple of days. The medical care in Cardiff has been very good and we are very grateful. However, locally it's been disjointed and poor as there's a massive lack of knowledge of arthritis in children. Travelling to Cardiff does put a massive strain on us. It means missing days of school and my partner has to take time off work which isn't always easy. We've had to spend a week in Cardiff in the past when she needed physio as she can't get that locally. We've even considered moving nearer to Cardiff on several occasions. It's a real worry every day as our local doctors just can't provide effective treatment for Aimee. We believe that by providing a multidisciplinary department, it would not only give a greater level of care to the children but also help raise awareness and knowledge of professionals and services outside of the Cardiff area. This would enable children across Wales to lead a childhood that is not dominated by arthritis.' I think this is a most moving statement - the lives of a family with a young child that suffers from juvenile idiopathic arthritis. I will now refer to that as JIA. I think Darren succinctly summarises how a specialist paediatric centre would have a positive influence on services throughout Wales and therefore improve the lives of children with JIA. When I was first approached by representatives of Arthritis Care, the National Rheumatoid Arthritis Society and the British Society for Rheumatology, who have all been doing fantastic work in raising awareness of this issue, I was surprised that such services did not already exist. It was disheartening to find out that Wales, with its 3.1 million population, is the only home nation without such a specialised service. This is in comparison to Northern Ireland with its 1.8 million population, which has one centre, and Scotland with its 5.2 million, which has two centres. England has 12 specialist paediatric rheumatology centres. I think it's simply unacceptable that Wales has been left behind. There are 12,000 children in the UK that suffer with JIA, and it's estimated that 400 of these live in the south Wales region. As you can see, Members, this is not a marginal issue. An NHS England service specification paper published in 2013 states that, in NHS England, there should be one consultant paediatric rheumatologist, two nurse specialists, one physiotherapist and one occupational therapist per 1 million of the population or every 200,000 children. Currently, an experienced adult rheumatologist at the University Hospital of Wales in Cardiff, who, I may add, is about to retire in the next few years, is providing the majority of specialist paediatric rheumatology services for south Wales. So, even this makeshift provision is very fragile, given the impending retirement. However, some children from south Wales are travelling to Bristol, Birmingham and even beyond. As shown in the statement from Aimee's family, travelling long distances for children with arthritis can be painful and stressful, and can cause disruption to education and family life. This is an issue that the Government needs, in my view, to tackle. The succession planning should be taken forward in good time to avoid a situation of no service, and recruitment for the role would be made easier if plans are put in place to develop the service into a full tertiary provision. JIA is a severe autoimmune condition that, if not properly treated and managed, can cause significant lifelong disabilities. Children with arthritis need access to high-quality health and support services to help limit the impact of their condition and to help them reach their true potential. According to AbbVie, the pharmaceutical research and development organisation, one of the most important factors to ensure that a child with JIA doesn't have severe arthritis and joint damage when they're adults is for children to receive early diagnosis and treatment. The longer arthritis has been active before treatment begins, the more difficult it is to control the disease. This is just one aspect of the problem, but early diagnosis and treatment can go as far as prolonging an arthritis sufferer's life, it is so crucial. I believe that, with a population of over two million in south Wales alone, 400,000 of these being children, there is an overwhelming case for a specialist paediatric rheumatology centre in Wales. Point 4 of this motion asks the Assembly to note that the Welsh Health Specialised Services Committee, WHSSC, is currently undertaking a review. The review will look into the needs of the Welsh population and assess any gaps in the provision against demands, service quality and specification. I welcome this review, and I welcome the news that upcoming meetings have been scheduled between WHSSC and the relevant organisations, such as Arthritis Care. I hope that this is a signal of progress for the development of such a centre. The looming retirement of the current rheumatologist adds a time pressure to this issue, and WHSSC's review isn't expected to be finalised until early 2018. However, the evidence is already clear on the need for a full multidisciplinary service. The WHSSC review could usefully look at how to implement a service that would best meet the needs of the population rather than again looking at whether Wales needs one at all. We've already been left behind the other parts of the UK. I believe the Government should give a firm lead and indicate that it is minded to commission this service so that Wales is not the only part of the UK without reasonable local provision. Deputy Presiding Officer, if I may conclude with this, which is a final extract taken from Aimee's story, again in the words of her dad: Aimee's condition is difficult for her. She just can't do the same things as everyone else. At the age she is, it gets highlighted a lot. It's little things like having a lot of time off school so she never wins the attendance awards or not being able to run about with her classmates. There's always a constant reminder that she has arthritis.' Deputy Presiding Officer, I believe that we can do more to improve the lives of these young children, who are already struggling with a condition that makes everyday life a challenge. I commend this motion to Assembly Members. Thank you.
Welsh: Diolch yn fawr iawn, Dirprwy Lywydd, am fy ngalw i gynnig y cynnig pwysig hwn, sy'n cael ei gynnig hefyd gan Caroline Jones, Rhun ap Iorwerth, Dai Lloyd a Julie Morgan. Rwyf hefyd yn ddiolchgar iawn i'r Aelodau sydd wedi cefnogi'r cynnig hwn. Hoffwn agor y ddadl hon gyda stori am ferch ifanc o Hwlffordd. Ei henw yw Aimee, ac efallai y bydd rhai ohonoch wedi ei chyfarfod yn ystod y digwyddiad galw heibio a drefnwyd ar godi ymwybyddiaeth o arthritis idiopathig ieuenctid bythefnos yn ôl yn adeilad y Pierhead. Rwy'n falch o ddweud fy mod yn meddwl bod bron i hanner Aelodau'r Cynulliad wedi mynychu'r digwyddiad hwnnw. Daw'r cyfrif personol hwn gan dad Aimee, Darren: Cafodd Aimee ddiagnosis o arthritis idiopathig ieuenctid ychydig cyn ei hail ben-blwydd, ac fe gymerodd chwe mis i ni gael diagnosis. Nid oedd y meddygon lleol yn meddwl mai arthritis ydoedd, ond nid wyf yn meddwl eu bod yn gwybod llawer am arthritis mewn plant. Roedd yn syndod i lawer o bobl. Rhaid i Aimee fynd i'r ysbyty bob mis - mae hyn yn golygu teithio i Gaerdydd, sydd ddwy awr i ffwrdd - taith gron o 230 milltir. Ar ôl iddi gael y driniaeth gallaf weld gwahaniaeth o fewn diwrnod neu ddau. Mae'r gofal meddygol yng Nghaerdydd wedi bod yn dda iawn ac rydym yn ddiolchgar iawn. Er hynny, yn lleol mae wedi bod yn anghyson ac yn wael gan fod llawer iawn o anwybodaeth ynglŷn ag arthritis mewn plant. Mae teithio i Gaerdydd yn rhoi straen enfawr arnom. Mae'n golygu colli diwrnodau o ysgol a rhaid i fy mhartner gymryd amser o'r gwaith, nad yw'n hawdd bob amser. Rydym wedi gorfod treulio wythnos yng Nghaerdydd yn y gorffennol pan oedd angen ffisiotherapi arni gan na all gael hynny'n lleol. Rydym wedi ystyried symud yn nes at Gaerdydd ar sawl achlysur. Mae'n bryder gwirioneddol bob dydd gan na all ein meddygon lleol roi triniaeth effeithiol i Aimee. Rydym yn credu y byddai darparu adran amlddisgyblaethol nid yn unig yn rhoi lefel uwch o ofal i'r plant ond hefyd yn helpu i godi ymwybyddiaeth a hybu gwybodaeth gweithwyr proffesiynol a gwasanaethau y tu allan i ardal Caerdydd. Byddai hyn yn galluogi plant ledled Cymru i gael plentyndod heb ei ddominyddu gan arthritis. Rwy'n credu bod hwn yn ddatganiad teimladwy iawn - bywydau teulu gyda phlentyn ifanc sy'n dioddef o arthritis idiopathig ieuenctid. Fe gyfeiriaf ato yn awr fel AII. Rwy'n credu bod Darren yn crynhoi'n effeithiol sut y byddai canolfan bediatrig arbenigol yn cael dylanwad cadarnhaol ar wasanaethau ledled Cymru ac felly'n gwella bywydau plant ag AII. Pan glywais gyntaf gan gynrychiolwyr Gofal Arthritis, y Gymdeithas Arthritis Gwynegol Genedlaethol a Chymdeithas Brydeinig Rhewmatoleg, sydd oll wedi bod yn gwneud gwaith gwych yn codi ymwybyddiaeth ynglŷn â hyn, roeddwn yn synnu nad oedd gwasanaethau o'r fath yn bodoli eisoes. Roedd yn dorcalonnus i ddeall mai Cymru, gyda'i phoblogaeth o 3.1 miliwn, yw'r unig wlad ym Mhrydain heb wasanaeth arbenigol o'r fath. Mae hyn o'i gymharu â Gogledd Iwerddon gyda'i 1.8 miliwn o boblogaeth, sydd ag un ganolfan, a'r Alban gyda'i 5.2 miliwn, sydd â dwy ganolfan. Mae gan Loegr 12 canolfan rhewmatoleg bediatrig arbenigol. Mae'n gwbl annerbyniol yn fy marn i fod Cymru wedi cael ei gadael ar ôl. Mae 12,000 o blant yn y DU yn dioddef o AII, ac amcangyfrifir bod 400 o'r rhain yn byw yn ardal de Cymru. Fel y gwelwch, Aelodau, nid yw hwn yn fater ymylol. Mae papur manyleb gwasanaeth y GIG yn Lloegr a gyhoeddwyd yn 2013 yn nodi y dylai fod un ymgynghorydd rhewmatoleg pediatrig, dau arbenigwr nyrsio, un ffisiotherapydd ac un therapydd galwedigaethol yn GIG Lloegr i bob 1 filiwn o'r boblogaeth neu bob 200,000 o blant. Ar hyn o bryd, mae rhewmatolegydd oedolion profiadol yn Ysbyty Athrofaol Cymru yng Nghaerdydd, y gallwn ychwanegu ei fod ar fin ymddeol yn y blynyddoedd nesaf, yn darparu'r rhan fwyaf o wasanaethau rhewmatoleg bediatrig arbenigol ar gyfer de Cymru. Felly, mae hyd yn oed y ddarpariaeth lenwi bwlch hon yn fregus iawn, o ystyried yr ymddeoliad sydd ar y ffordd. Fodd bynnag, mae rhai plant o dde Cymru yn teithio i Fryste, Birmingham a hyd yn oed ymhellach. Fel y dangosir yn y datganiad gan deulu Aimee, gall teithio pellteroedd hir fod yn boenus ac yn llawn straen i blant ag arthritis, a gall achosi tarfu ar addysg a bywyd teuluol. Mae hwn yn fater y mae angen i'r Llywodraeth fynd i'r afael ag ef yn fy marn i. Dylid cynllunio olyniaeth mewn da bryd i osgoi sefyllfa o fod heb wasanaeth o gwbl, a byddai recriwtio ar gyfer y swydd yn haws os rhoddir cynlluniau ar waith i ddatblygu'r gwasanaeth i fod yn ddarpariaeth drydyddol lawn. Mae AII yn gyflwr awto-imiwn difrifol, ac os na chaiff ei drin a'i reoli'n briodol, gall achosi anableddau sylweddol gydol oes. Mae angen i blant ag arthritis gael mynediad at wasanaethau iechyd a chymorth o ansawdd uchel er mwyn helpu i gyfyngu ar effaith eu cyflwr ac i'w helpu i gyrraedd eu gwir botensial. Yn ôl AbbVie, y sefydliad ymchwil a datblygu fferyllol, un o'r ffactorau pwysicaf i sicrhau nad oes gan blentyn sydd ag AII niwed arthritis difrifol a niwed i'r cymalau pan fyddant yn oedolion yw i blant gael diagnosis a thriniaeth yn gynnar. Po hwyaf y bydd arthritis wedi bod yn weithredol cyn i'r driniaeth ddechrau, y mwyaf anodd yw hi i reoli'r clefyd. Un agwedd ar y broblem yn unig yw hon, ond gall diagnosis a thriniaeth gynnar fynd mor bell ag ymestyn hyd oes rhywun sy'n dioddef o arthritis, gan ei fod mor allweddol. Gyda phoblogaeth o dros ddwy filiwn yn ne Cymru yn unig, gyda 400,000 o'r rhain yn blant, credaf fod achos pendant dros gael canolfan rhewmatoleg bediatrig arbenigol yng Nghymru. Mae pwynt 4 y cynnig hwn yn gofyn i'r Cynulliad nodi bod Pwyllgor Gwasanaethau Iechyd Arbenigol Cymru, PGIAC, wrthi'n cynnal adolygiad. Bydd yr adolygiad yn edrych ar anghenion y boblogaeth yng Nghymru ac yn asesu unrhyw fylchau yn y ddarpariaeth yn ôl galw, ansawdd gwasanaethau a manyleb. Rwy'n croesawu'r adolygiad hwn, ac rwy'n croesawu'r newyddion fod cyfarfodydd wedi'u trefnu rhwng PGIAC a'r sefydliadau perthnasol, megis Gofal Arthritis. Rwy'n gobeithio bod hyn yn arwydd o gynnydd ar gyfer datblygu canolfan o'r fath. Mae ymddeoliad arfaethedig y rhewmatolegydd presennol yn ychwanegu pwysau amser i'r mater hwn, ac ni ddisgwylir i adolygiad PGIAC gael ei gwblhau tan ddechrau 2018. Fodd bynnag, mae'r dystiolaeth eisoes yn glir ar yr angen am wasanaeth amlddisgyblaethol llawn. Gallai adolygiad PGIAC fod o ddefnydd ar gyfer edrych ar sut i weithredu gwasanaeth a fyddai'n diwallu anghenion y boblogaeth orau yn hytrach nag edrych unwaith eto i weld a oes angen un ar Gymru. Rydym eisoes yn llusgo ar ôl y rhannau eraill o'r DU. Rwy'n credu y dylai'r Llywodraeth roi arweiniad cadarn a nodi ei bod yn bwriadu comisiynu'r gwasanaeth hwn fel na fydd Cymru yn unig ran o'r DU heb ddarpariaeth leol resymol. Dirprwy Lywydd, os caf orffen gyda hyn, sef dyfyniad olaf o stori Aimee, unwaith eto yng ngeiriau ei thad: Mae cyflwr Aimee yn anodd iddi. Nid yw'n gallu gwneud yr un pethau â phawb arall. Yn ei hoed hi, tynnir sylw at hyn yn aml. Pethau bach, fel bod yn absennol o'r ysgol yn aml, fel nad yw hi byth yn ennill gwobrau presenoldeb neu'r ffaith ei bod hi'n methu rhedeg o gwmpas gyda'i chyd-ddisgyblion. Mae yna rywbeth sy'n atgoffa'n gyson fod ganddi arthritis. Dirprwy Lywydd, rwy'n credu y gallwn wneud mwy i wella bywydau'r plant ifanc hyn, sydd eisoes yn brwydro yn erbyn cyflwr sy'n gwneud bywyd bob dydd yn her. Rwy'n cymeradwyo'r cynnig hwn i Aelodau'r Cynulliad. Diolch.