Kehitysvamma

Kehitysvamma on aivojen kehitysiässä alkanut neurologinen vamma, joka vaikeuttaa ihmisen kykyä oppia ja ymmärtää. Kehitysvamma diagnosoidaan henkilölle, jonka älykkyysosamäärä on alempi kuin kaksi keskihajonnan mittaa väestön älykkyysjakautuman keskiarvosta. Lisäksi vaaditaan, että henkilöllä on puutteita adaptiivisissa taidoissa, ja älyllisen kehityksen puutteet ovat ilmenneet jo kehitysiässä. 
Joskus puhutaan kehitysvammaisuuden "kirjosta", millä viitataan siihen, että kehitysvamma voi ilmetä hyvin eri tavoin eri ihmisillä. Kehitysvammaisten kirjo ulottuu vuodepotilaana hoidettavista ja lähes poissaolevista henkilöistä sellaisiin, jotka kykenevät viettämään normaalia elämää ja elättämään itsensä. 
Kuvaus.
Käsite "kehitysvammaisuus" otettiin käyttöön vuonna 1977 laissa kehitysvammaisten erityishuollosta. Se korvasi vuonna 1956 säädetyn vajaamielislain. Samalla diagnoosista käytetty nimitys uudistui. 1900-luvun alkupuolella käytettyjä nimikkeitä olivat "tylsämielinen" ja "vähämielinen", jotka vuoden 1958 Vajaamielilaissa muuttuivat "vajaamielisyydeksi". Kehitysvammalain määritelmä oli kuitenkin "älyllistä kehitysvammaisuutta" laajempi, sillä laki totesi, että "Tässä laissa säädetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja". Alkuperäisenä tarkoituksena oli siten, että myös varhaiset fyysiset vammat kuuluisivat lain piiriin, mutta tämä ei toteutunut, ja käsite jäi tarkoittamaan nimenomaan älyllistä vammaisuutta. 
Asioiden ja käsitteiden ymmärtäminen, muistaminen ja oppiminen on kehitysvammaisille vaikeampaa kuin muille, minkä vuoksi he tarvitsevat ohjausta ja opetusta ja vaikeimmissa tapauksissa hoitoa. Kehitysvammaisilla on eritasoisia ongelmia myös suunnitelmallisuudessa ja ennakoinnissa. Heillä esiintyy muita useammin motorisista häiriöistä johtuvia fyysisiä puhe- tai toimintarajoitteita. Myös muita vuorovaikutukseen liittyviä ongelmia saattaa esiintyä, kuten käytöshäiriöitä. 
Suomessa noin 0,75 prosentilla eli 40 000 ihmisellä arvioidaan olevan kehitysvamma. Se on miehillä selvästi yleisempää kuin naisilla. Vain osalla suomalaisista kehitysvammaisista on kehitysvammadiagnoosi, ja vain osa diagnoosin saaneista käyttää kehitysvammaisille tarkoitettuja palveluja tai saa kehitysvammaisuuden perusteella jotain tukia. 
Kehitysvamma haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta ottaa kehitysvammaisten erityiset tarpeet huomioon. Yksilöllinen, tarpeenmukainen tuki auttaa kehitysvammaisia elämään normaalia elämää. Jotta kehitysvammaiset voisivat elää tasa-arvoisina jäseninä yhteiskunnassa, he tarvitsevat tukea, ohjausta ja palveluita, jotka voivat liittyä esimerkiksi toimeentuloon, vuorovaikutukseen, kodinhoitoon, omatoimisuuteen, liikkumiseen, terveyteen, turvallisuuteen, vapaa-aikaan ja työhön. Monilla lapsilla on kehitysvamman lisäksi muitakin terveysongelmia.
Kehitysvammaisina syntyvien lasten osuus on pysynyt samansuuruisena sikiöseulonnoista ja terveydenhuollon kehityksestä huolimatta. Vain pieni osa kehitysvammoista voidaan diagnosoida sikiöaikana, ja lisäksi vaikeasti keskosena syntyvät jäävät nykyään aiempaa useammin henkiin.
Kehitysvammaisuuden syyt.
Kehitysvammaisuus johtuu keskushermoston vauriosta, jonka perimmäinen syy saattaa olla perimässä, äidin raskaudenaikaisissa komplikaatioissa, synnytyksen yhteydessä sattuneissa vaurioissa, tapaturmissa tai lapsuusiän infektioissa. Äidin korkea ikä, raskaudenaikainen huumeiden tai alkoholin käyttö ja tupakointi lisäävät lapsen kehitysvammaisuuden riskiä. Kretinismi eli synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta on joskus ollut Euroopan yleisin kehitysvammaisuuden syy. 
Suurin osa kehitysvammaisuutta aiheuttavista sairauksista on harvinaisia. Noin kolmanneksessa tapauksista kehitysvamman syytä ei kyetä selvittämään.
Diagnosointi.
Kehitysvammadiagnoosi annettiin aiemmin nykyistä paljon laajemmalle joukolle ihmisiä. Osalle niistä, joille olisi annettu aiemmin kehitysvammadiagnoosi, annetaan nykyisin jokin muu määrite, joka viittaa ennen aikuisikää havaittuun ymmärtämisen, oppimisen ja arjen toimintoihin liittyvään tuen tarpeeseen.
Kehitysvammaisuus diagnosoidaan yleensä jo ennen viiden vuoden iässä alkavaa esiopetusta. Diagnosointi on usein monivaiheinen prosessi. Käsite "laaja-alainen kehitysviivästymä" tai "vaikea-asteinen kehityksen erityisvaikeus" voi olla käytössä siinä vaiheessa, kun tutkimukset ovat kesken.
Kehitysvammaisuuden diagnosointi tapahtuu moniammatillisena yhteistyönä, jossa ovat mukana lääkäri (lopullinen diagnoosi), psykologi (älykkyyden ja adaptiivisten taitojen mittaus), sosiaalityöntekijä, terapeutit, opettajat/kasvattajat sekä vanhemmat (alkamisaika, adaptiivisten taitojen arviointi). Diagnoosiin tarvitaan siten psykologin tutkimus ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Lääketieteellisiin tutkimuksiin kuuluu arvio kehitysviivästymän syistä, terveydentilan tutkiminen ja mahdollisista lisävammoista ja sairauksista johtuvien erillisten haittojen arviointi. 
Erotusdiagnoosit.
Jos ihmisen älykkyysosamäärä on kahden keskihajonnan mittaa hieman korkeampi, kyseessä ovat laaja-alaiset oppimisvaikeudet (engl. "non-specific learning disabilities"). Aikaisemmin käytettiin käsitettä "heikkolahjaisuus", jos älykkyysosamäärä oli rajojen -1 – -2 sisällä eli 70–85. Henkilöä ei luokitella tällöin kehitysvammaiseksi, mutta laaja-alaiset oppimisvaikeudetkin vaikeuttavat merkittävästi esimerkiksi opiskelua ja työelämään sijoittumista. Niihin liittyy usein myös jonkinasteisia ongelmia selviytyä arkielämän perusasioista, minkä vuoksi monet tarvitsisivat yksilöllistä ohjausta ja räätälöityjä tukipalveluita. 
Jos ihmisen älyllisessä toiminnassa ilmenee muutoksia vasta aikuisiällä, kyseessä on aivovamma tai dementia.
Kehitysvammaisuuden asteet.
Kehitysvammaisuuden aste vaihtelee lievästä syvään. Lievät kehitysvammaisuuden muodot ovat huomattavasti yleisempiä kuin vaikeammat. Älykkyysosamäärän mukainen ryhmittely ei vastaa tarkasti kehitysvammaisen todellista suoriutumista elämässä, sillä henkilön kykyprofiili vaihtelee. Vuonna 2012 käyttöön otettu suomalainen tautiluokitus ICD-10 sisältää seuraavat rajat kehitysvammaisuuden asteille. Niiden pohjana ovat olleet älykkyystestin keskihajonnalla mitatut erot älykkyysjakautuman keskiarvosta 100, mutta nämä perinteiset rajat ovat joissain määrin eläneet. 
Lievä kehitysvamma.
Lievä kehitysvammaisuus on tavanomaisesti sijoittunut kahden ja kolmen keskihajonnan väliin väestön älykkyysjakautumassa. Lievästi kehitysvammaiset oppivat jokapäiväisessä elämässä tarvittavan puhekyvyn. Useimmat pystyvät huolehtimaan itsestään itsenäisesti syömisen, peseytymisen ja pukeutumisen osalta ja menestyvät kodinhoidossa sekä yksinkertaisissa työtehtävissä.
Lievästi kehitysvammaisilla on yleensä luku- ja kirjoitusvaikeuksia ja he ovat usein erityisopetuksessa. Lievästi kehitysvammaiset pystyvät aikuisena asumaan itsenäisesti tai hieman tuettuna. He tarvitsevat usein tukea kyetäkseen asioimaan ja hankkimaan tarvitsemansa palvelut. Heidän rahankäyttötaitonsa voivat olla puutteellista. Monet aikuiset kykenevät kuitenkin ylläpitämään hyviä sosiaalisia suhteita. 
Keskivaikea kehitysvamma.
Suurin osa keskivaikeista kehitysvammoista johtuu elimellisestä syystä. Keskivaikeasti kehitysvammaiset kehittyvät hitaasti sekä käsityskyvyltään että kielellisesti ja heidän kykynsä näillä alueella jäävät vähäisiksi. Kielen kehityksen taso vaihtelee. Jotkut kykenevät osallistumaan yksinkertaiseen keskusteluun. Toisilla on riittävästi kielellisiä kykyjä omien perustarpeiden ilmaisemiseksi. Jotkut oppivat puhumaan vain joitakin sanoja, mutta saattavat ymmärtää yksinkertaisia ohjeita ja oppia käyttämään käsimerkkejä. Keskivaikeasti kehitysvammaisista osa oppii lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen perustaidot. Kyky huolehtia itsestä ja motoriset taidot jäävät vaillinaisiksi. Aikuiset tarvitsevat vaihtelevaa tukea päivittäin. Useimmat pystyvät osallistumaan ohjattuun työhön tavallisella työpaikalla tai työkeskuksessa ja kulkemaan työpaikalleen itsenäisesti.
Vaikea kehitysvamma.
Useimmilla vaikeasti kehitysvammaisilla on huomattavia liikunnallisia häiriöitä ja muita lisäongelmia. Vaikea kehitysvammaisuus aiheuttaa jatkuvan tuen ja ohjauksen tarpeen. Jos on vaikea kehitysvamma, tarvitsee huomattavaa tukea asumisessa ja työtehtävien suorittamisessa. Pitkän kuntoutuksen avulla voi kuitenkin kehittyä melko itsenäiseksi henkilökohtaisissa päivittäisissä toimissa. 
Syvä kehitysvamma.
Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden käsityskyky ja kielelliset valmiudet ovat rajoittuneet korkeintaan peruspyyntöjen ymmärtämiseen ja yksinkertaisten pyyntöjen esittämiseen. He tarvitsevat jatkuvaa hoivaa, koska heillä on suuria puutteita liikunnassa sekä kyvyssä huolehtia henkilökohtaisista toimista. Opiskelussa tähdätään päivittäisiin elämäntilanteisiin liittyvien asioiden oppimiseen sekä mm. liikunnallisten ja vuorovaikutukseen liittyvien perustaitojen kehittymiseen. Syvästi kehitysvammaiset voivat tulla omatoimiseksi joissakin päivittäisen elämän toiminnoissa, kuten syömisessä, ja oppia yksinkertaisia työtehtäviä. Asumisessaan he tarvitsevat kuitenkin ympärivuorokautista valvontaa.
Kuolleisuus.
Laitoksissa asuvat kehitysvammaiset kuolivat vielä 1970-luvulla keskimäärin parikymppisinä puutteellisen hoidon vuoksi. Sittemmin kuolleisuusero muuhun väestöön nähden on kutistunut voimakkaasti ja on nykyisin enää 10 vuotta. Nykyisen kuolleisuuseron arvellaan johtuvan esimerkiksi hoidon viivästymisestä ja siitä, ettei kehitysvammaisille ole ollut tarjolla riittäviä terveyspalveluja. Kehitysvammaisten yleisimmät kuolinsyyt ovat sydän- ja verisuonisairaudet, hengityselinsairaudet, syöpä ja tapaturmat.
Erityishuollon palvelut.
Laki kehitysvammaisten erityishuollosta luettelee kymmenen erityishuoltoon kuuluvaa palvelua. Niitä ovat 1) tutkimus, joka käsittää erityishuollon yksilöllisen suunnittelun ja toteuttamisen edellyttämät selvitykset; 2) terveydenhuolto; 3) tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus; 4) työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu vastaava yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta; 5) henkilökohtaisten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen; 6) yksilöllinen hoito ja muu huolenpito; 7) henkilön aviopuolison, vanhempien ja muiden perheenjäsenten, muun huoltajan tai hänelle muuten läheisen henkilön ohjaus ja neuvonta; 8) tiedotustoiminnan harjoittaminen erityishuoltopalveluksista; 9) kehityshäiriöiden ehkäisy; sekä 10) muu vastaava erityishuollon toteuttamiseksi tarpeellinen toiminta.
Opetus.
Kehitysvammaiset tarvitsevat yleensä erityisopetusta, jonka järjestäminen on perusopetuslain velvoittamaa. Kehitysvammaisilla on sen vuoksi kuuden vuoden iässä alkava pidennetty oppivelvollisuus, joka kestää 11 vuotta. Pidennetyn oppivelvollisuuden turvin oppilaalle pyritään takaamaan paremmat mahdollisuudet omaksua yhteiskunnassa tarvittavat perustiedot ja -taidot.
Kun lapsella on todettu kehitysviivästymä tai kehitysvamma, tehdään kuntoutustyöryhmän tuella koulumuodon selvitys ja mahdollinen päätös erityisestä tuesta. Kehitysvammaisen oppilaan opetus voidaan järjestää joko yleisopetuksen tai erityisopetuksen ryhmässä tai molemmissa. Erilaisten apuvälineiden ja yksilöllistettyjen oppimateriaalien lisäksi oppilas saattaa tarvita tukea koulunkäynnin päivittäiseen sujumiseen. Koulutoimi myöntää tarvittaessa lapselle koulunkäyntiavustajan. 
Asuminen.
Kehitysvammaisille järjestetään autettua, ohjattua ja tuettua asumista. Autettu ja ohjattu asuminen toteutuvat yleensä asuntoloissa. Autettuun asumiseen liittyy yövalvonta, jota ohjatussa asumisessa ei ole. Tuetussa asumisessa kehitysvammainen asuu omassa asunnossa, jossa käy tarvittaessa ohjaaja.
Aikuisista kehitysvammaisista 13 000 eli vajaa kolmannes asuu vanhempiensa luona. Ryhmäkodeissa asuu yhteensä 9 000 kehitysvammaista. Tuettuja asuntoja on noin 3 000 kehitysvammaisella. 
Työtoiminta.
Yksi kehitysvammaisten erityishuoltoon kuuluvia palveluja on työtoiminnan järjestäminen. Sen tehtäväksi Kehitysvammaliiton työryhmä määritteli järjestää kehitysvammaiselle tarpeellista toimintaa ja ohjausta, parantaa omatoimisuustaitoja ja edistää työllistymistä ja yhteiskuntaan sopeutumista.
Kolmasosa kehitysvammaisista osallistuu työtoimintaan, joka on yleensä osa-aikaista palkatonta työtä. Työtoiminta tapahtuu kehitysvammaisten työkeskuksissa, joissa tehdään yritysten alihankintatöinä esimerkiksi lajittelu- kokoonpano- ja pakkaustehtäviä. Noin joka neljäs työtoiminnassa oleva on avotyössä eli työskentelee työkeskusten ulkopuolella. Avotyötoiminnassa yleisimpiä tehtäviä ovat keittiö-, kahvila-, siivous- ja pesulatyöt. Lähes puolet avotyötoiminnan työpaikoista on julkisella sektorilla. Noin 2 prosenttia työikäisistä kehitysvammaisista on palkkatyössä.
Sekä normaalissa työsuhteessa että avotyössä tai työtoiminnassa työskentelevien kehitysvammaisten keskimääräinen työviikko on yleensä alle 25 tuntia. Normaalissa työsuhteessa työskentelevät saavat usein työkyvyttömyyseläkettä palkan lisäksi. Työtoiminnasta ei makseta palkkaa eikä eläkemaksuja tai vuosilomakorvauksia eivätkä avotyöntekijät ole työterveyshuollon piirissä. Osallistujat saavat työkyvyttömyyseläkettä ja kunnan maksamaa työosuusrahaa, jonka suuruus oli vuonna 2015 keskimäärin viisi euroa päivässä. Toimintakeskuksissa työskentelevät joutuvat palauttamaan osan työosuusrahasta työpaikkaruokailun kattavana ylläpitomaksuna. Kunnat päättävät työosuusrahan suuruuden sekä sen, maksetaanko sitä lainkaan. Suurimman Suomessa maksettavan työosuusrahan määrä 2015 oli 12 euroa päivässä.
Saloviita, Lehtinen ja Pirttimaa arvostelivat vuonna 1997 työtoimintaa sen ristiriidoista. Työtoiminta oli työntekoa ilman palkkaa, virallisesti työkyvyttömät olivat tekemässä työtä, se oli kuntoutusta ilman tavoitteita ja tuloksia, integraatiota yhteiskunnan ulkopuolella ja yritystoiminnan jäljittelyä ilman kannattavuutta. Kirjoittajien mielestä työtoiminnan taustalla oli vaivaishuollon ajoilta periytynyt moralismi, jonka mukaan apu ei saanut olla vastikkeetonta ja köyhiä oli siveellisestä kasvatettava työnteon avulla. Valtakunnallinen vammaisneuvosto totesi vuonna 2014, että työtoimintaan osallistuminen ei ollut aina vapaaehtoista, eikä siitä maksettu palkkaa, vaikka toiminnan tuloksena syntyi myytävä tuote tai palvelu ja toimintaan osallistuvilta edellytettiin työaikojen noudattamista. Avotyössä olevilla saatettiin teettää viikonloppu-, ilta- ja pyhävuoroja, jotta työsuhteessa oleville työntekijöille vältyttiin maksamasta työvuorolisiä.
Historiaa.
Omaiset hylkäsivät aiemmin kehitysvammaiset lapsensa usein yhteiskunnan ylläpitämiin laitoksiin. Esimerkiksi Ison-Britannian kuningatar Elisabethin serkut Nerissa ja Katherine Bowes-Lyon lavastettiiin kuolleiksi, vaikka he elivät todellisuudessa huonomaineisessa Earlswoodin kehitysvammalaitoksessa, johon he olivat joutuneet muuttamaan jo nuorina, kun heidän isänsä kuoli. Henkilökunnan mukaan kukaan ei käynyt viimeisten vuosikymmenten aikana edes katsomassa heitä, ja he elivät myös täydellisessä köyhyydessä. Naiset eivät oppineet koskaan puhumaan, mutta muistivat silti sukulaisensa aina nähdessään heidät televisiossa.