MEU FILHO TEM HEMOFILIA. E AGORA?
Autor: Maximiliano ANARELLI DE SOUZA -HEMOFILIA NEWS | Publicado: 2017-01-15T22:09:00-03:00





Leia Mais Sobre Criança e Hemofilia

Antes mesmo de nascer a criança já carrega as expectativas dos pais, e a palavra do médico que se espera é: "seu filho &nbsp;tem saúde e é uma linda criança". mas ao ouvir que ele tem hemofilia, o susto e os medos são inevitáveis - mas calma, a coisa não é um bicho de sete cabeças - com conhecimento e informação tudo fica mais fácil.&nbsp;



A criança com hemofilia, não difere de nenhuma outra, ressalvadas o fato de ter uma coagulopatia.


A palavra é&nbsp;difícil, mas é tudo mais simples do que parece. Coagulopatias são a&nbsp;deficiência&nbsp;de um dos fatores de coagulação, a mais&nbsp;conhecida a hemofilia, dai chamarem as vezes todas de hemofilia, vamos defini-las assim aqui.

A hemofilia é&nbsp;genética&nbsp;e&nbsp;hereditária, mas pode acontecer por mutação. Se o seu caso for o primeiro, pode ser que já tenha alguém na sua família com hemofilia. Se não vamos explicar mais sobre o que isso significa. Também poderá no futuro compartilhar experiências com outros pais e mães e pessoas com hemofilia em nossos grupos nas redes sociais.&nbsp;


Importante é desde cedo ensinar desde cedo a criança o que é a hemofilia e os cuidados que deve ter, mas sempre mostrando que, se por um lado deve se cuidar para não machucar pode fazer de tudo. &nbsp;Ou quase de tudo. Afinal, não vejo necessidade de um hemofílico praticar boxe ou UFC, o bom senso é sempre necessário. Hoje com a dose domiciliar e a profilaxia a vida é muito melhor para quem tem hemofilia.&nbsp;




“Sou Hemofílico, E Do Alto Dos Meus 38 Anos, Posso Dizer: A Hemofilia Não Nós Impede Um Viver De Bem Com A Vida. Da Minha Infância Só Tenho Boas Lembranças. "
&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;Maxi Anarelli







Do que vivi com a hemofilia, tirei lições, fiz filosofia de vida. A hemofilia não me impediu uma vida de bem com a vida.&nbsp;







Às vezes o diagnostico é tardio, só ocorrendo quando a criança começa a dar os primeiros passos ou tem alguma queda ou se machuca. Os sintomas como manchas rochas, hematomas são alguns sinais, diante destes sintomas é importante procurar um médico.&nbsp;
Quando os pais descobrem que o filho tem hemofilia, a primeira reação é de susto, depois vem o medo e a apreensão. Principalmente por que muito &nbsp;provavelmente nunca haviam ouvido falar dessa doença antes, se não havia ninguém antes na família com ela.
Nem sempre os médicos em geral, que não sejam de um &nbsp;hemocentro ou centro de hemofilia, estão preparados para dar essa notícia, e &nbsp;instruir&nbsp;os pais, explicando o que é ter um filho hemofílico e como será sua vida criando um filho com hemofilia.&nbsp;
Mas Afinal O Que É Hemofilia

Nosso sangue é composto por várias substancias, cada qual com uma função, e dentre elas, os fatores de coagulação, presentes no plasma. Responsáveis pelo controle de possíveis sangramentos ou hemorragias que venhamos a ter ao longo de nossa vida. E que são mais comuns do que possa parecer. Manchas roxas por exemplo, ou quando você tropeça e tem um inchaço no pé. Os hematomas, nada mais são que pequenas hemorragias. Mas a grande maioria dos sangramentos internos, que chamaremos de hemorragias, você tem e nem nota.&nbsp;

Quando nós cortamos, os fatores de coagulação agem como reparadores, fazendo com que a perda de sangue estanque, providenciando um tamponamento temporário até que a cicatrização repare definitivamente o problema. Cada fator de coagulação tem uma função nesse processo que se chama cascata de coagulação.






TIPOS DE HEMOFILIA

A hemofilia pode ser classificada em dois tipos consoante o fator de coagulação que está afetado.


Hemofilia tipo A 
Classifica-se como hemofilia tipo A,  quando o fator de coagulação afetado
(deficiente ou ausente) é o fator VIII (fator 8)





&nbsp;Hemofilia tipo B 
Classifica-se como hemofilia tipo B, quando o fator de coagulação afetado (deficiente ou ausente) é o fator IX (fator 9)



&nbsp;A hemofilia tipo A é mais frequente. Estima-se que cerca de 80 a 85% das pessoas com hemofilia apresentem carência de fator VIII, 15 a 20% apresenta carência de fator IX.(1) 



























Sintomas
Na hemofilia, com a deficiência dos fatores de coagulação, os sintomas são frequentes hemorragias. Nas hemofilias leves e moderadas, hemorragias espontâneas, sem causa aparente são raras. Acontecendo de pequenos traumas, como tropeção e esbarrão mais forte. Nas hemofilias graves, podem acontecer hemorragias espontâneas. Cortes também demoram a parar de sangrar. &nbsp;Quando se fala em hemorragia, pensa se em algo grave, mas é mais simples do que parece.&nbsp;

Locais de Hemorragias

As hemorragias mais comuns são nos musculos e articulações. Tornozelos, Joelho, Cotovelo, Cochas e braços. Podem acontecer hemorragias em outros locais. Manchas roxas são comuns, são o sangramentos mais superficiais e os de menor gravidade. Os sintomas das hemorragias são dor, inchaço e calor no local. &nbsp;A principio, começam como um incomodo praticamente irrelevante e aumentam gradativamente, o que pode ser parado com tratamento.


Tratamento

É feito com a reposição do fator faltante, aplicando se intravenosamente (na veia). Pode se dependendo do caso, fazer esse tratamento com a profilaxia, prevenindo as hemorragias.&nbsp;










A medicação no Brasil é fornecida pelo SUS. O tratamento feito em Centros de Tratamento de Hemofilia.






Dificuldades a gente enfrenta, problemas a gente resolve, limites a gente supera e hemofilia..... a gente trata e vive a vida






Dose Domiciliar
Previamente treinados, a &nbsp;mãe ou o pai podem aprender a aplicar o fator f no filho. Isso faz toda diferença, dando maior segurança e autonomia. Mas se estes por algum motivo não puderem faze-lo, outro familiar poderá ser treinado para isto ou a aplicação pode ser feita em um posto de saúde, com um acordo prévio pra isso. Hemofílicos maiores, eles mesmos podem aplicar.&nbsp;

Conhecer o máximo sobre hemofilia é fundamental. Procure conhecer outros pais de crianças com hemofilia. &nbsp;Os Centros de Tratamento de Hemofilia poderiam promover a criação de grupos de pais, bem como as associações também poderiam fazer o mesmo.
A linha de partida deve ser a normalidade.

As crianças hemofílicas ou &nbsp;que tenha qualquer &nbsp;outra deficiência, seja qual for, devem ser criados normalmente. Sem super proteção ou a colocando como inferior.
Costumo dizer que, uma deficiência é apenas uma parte do sujeito que a possui – sendo que ele ainda é formado por seus dons, aptidões, potenciais, caráter, e conhecimentos que vai adquirindo – e a deficiência, a hemofilia aqui em questão, minoria, só sobressairá, se isso for permitido.

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É PRECISO FAZER A HEMOFILIA SER ALGO NORMAL PARA O HEMOFÍLICO

A hemofilia não impede um viver de bem com a vida, não impedia no passado quando o tratamento era precário e muito menos agora, com os avanços que vivemos no Brasil. &nbsp;Quando surgir a hemofilia, tenha cuidado para não culpar a criança, ou dar impressão de culpa-la, na hemofilia, sangramentos acontecem - expressões como, "já se machucou de novo"?&nbsp;ou O que você fez agora"podem fazer a criança sentir que a culpam pelas hemorragias e até mesmo esconder quanto tiver uma, para não ser reprimido.&nbsp;

Com o tempo o próprio hemofílico encontra seu caminho. &nbsp;



RELATOS DE MÃE:




"Meu filho não é perfeito, vez ou outra reclama da hemofilia, chora, se lamenta, mas acho que é da hemofilia (afinal o meninada dengosa, (rsrsr)...sempre deixei ele tentar, experimentar, até mesmo pra ele saber de suas limitações, e até onde ele podia ir.&nbsp;Ah, hemofilia não é doença, deixem seus filhos serem crianças...hoje em dia temos fator, e está bem mais fácil tratar de um hemofílico do que há 15 anos atrás. (Jaqueline Lins - mãe de um hemofílico de 15 anos)


SEMPRE ALERTA

"Crianças se machucam, esteja preparado para isso. Neste caso, não se desespere. Mantenha a calma, se tiver a dose domiciliar em casa, aplique caso haja hemorragia. Importante, na dúvida, trate. Em caso de hemorragias maiores ou quaisquer outras complicações procure atendimento médico."







A hemofilia é só um detalhe, somos além dela nosso dons, conhecimentos e temos assim infinitas possibilidades, a hemofilia somente será um problema se assim permitirmos. &nbsp;