Deu Tilt!
Autor: Jussara! | Publicado: 2012-05-11T17:48:00-07:00



Não conseguia escrever dicas de presentes pro dia das mãe, no Azedume Doce! Deu pane no sistema!



Pra mim mesma, escolhi milhões de coisas – aqui está Chris,
 que não me deixa mentir! Falei que queria uns 5 sapatos diferentes, umas roupas, 
fofices, etc, &nbsp;mas acabei escolhendo o que? A camiseta do Pequeno Príncipe da VIB pra Gabriel (meu Petit Prince)- e vem com o colar da rosa, lindo!







E o que eu tiro disso? Eu sou uma boba! Hahaha... As mães são bobas (a maioria)!!! Hehehe.



Acho
 que quem conhece a história de Gabriel, vai me entender muito bem 
porque isso é ainda mais forte com a gente – pra quem ainda não conhece,
 vou resumir:



-
 Nosso filhote foi muito planejado. Durante a gravidez, os exames eram 
extraordinariamente excelentes! Parto previsto pro dia do aniversário do
 meu pai (22/03/2010), mas - teimoso que é - quis nascer num dia só dele
 (25/02/2010). Confesso que fiquei bem contente com o adiantamento, a 
barriga estava enorme, pesada, eu não dormia mais.



Enfim,
 nasceu de 37 semanas, mas pelos exames feitos na hora do nascimento, 
foi de 39. Criaturinha feinha, tadinho, parecia o Benjamin Button – acho
 que estava lendo revistas demais, só crianças lindas! Sem sobrancelha, 
meio careca (cabelo começava pra trás da testa), loirinho e olhos cinza 
(que já diziam ser azul, mas pra mim, só ficaram azuis depois). Passei a
 noite acordada, vigiando e admirando aquela coisinha &nbsp;tão pequenininha!
 Não quis dormir, depois que ele nasceu, não conseguia. E eu tinha 
acabado de nascer como mãe! É uma sensação surreal!!!







Um dia após a alta na maternidade (3 dias de vida), ficou laranja de icterícia,
 foi internado por cinco dias! Ficamos no hospital, com ele fazendo 
fototerapia... Vendo ele todo pequerrucho, agoniado, incomodado com a 
venda nos olhos (por causa da luz) e o &nbsp;berço com problema, apitando a 
cada 15 minutos! As lâmpadas apagando e a gente nos corredores brigando!
 Resguardo? Oi?



Com
 o tempo, fomos percebendo um “pequeno atraso no desenvolvimento”, ele 
ria pouco, interagia pouco. Mas nada “muito preocupante”, pois já 
tínhamos lido que “cada criança desenvolve a seu tempo”. Ok, até ele ter
 a primeira convulsão (ocular), por volta dos 3 meses.



Corremos
 pro neurologista (o primeiro, de muitos), passou um exame (que não deu 
nada) e ele verificou que realmente havia um “pequeno atraso”, mas “nada
 demais” – que não pudesse ser estimulado com fisioterapia – foi quando 
ele começou. Passado um mês, ele teve outro episódio convulsivo.



Depois
 disso, vários neurologistas (os “top” de SP e Vix), exames (os que 
nunca imaginei que existissem), internações,cirurgia pra drenar 
hemorragia intracraniana (entre duas internações por &nbsp;pneumonias), 
hipóteses de diagnóstico sendo descartadas, anticonvulsivantes (está com
 5 – CINCO – atualmente, dentre eles, 2 importados), dia das Mães do ano
 passado com ele internado. Em janeiro desse ano, foi confirmado o 
diagnóstico de Síndrome de Menkes, como disse aqui.



As
 convulsões continuam diárias e incontáveis, desenvolvimento psicomotor 
extremamente atrasado. Não senta. Nem consegue fixar o pescoço, pra ser 
mais direta... é um rapazinho de 2 anos, com desenvolvimento de 2 meses?
 Sei lá com quantos meses eles deixam de ter o pescoço molinho, não 
aprendi isso! Minha escola de mãe foi diferente.



Acreditem, esse foi um resumo BEEEEM resumido!!!



Por isso, por mais clichê que possa parecer: o maior presente pra mim é tê-lo!
 Fiquei encanada no “prazo de validade”, mas já acho que Gabriel vai 
provar que esses estudos são furados! Me culpei horrores, já que essa 
porcaria é transmitida pelo cromossomo X (ou seja, o meu, né, eu sou 
portadora dessa porcaria)! Mas Deus sabe o que faz, e ele é meu 
anjinho, meu Pequeno Príncipe! Malcriado que só ele, cheio de vontade, 
mimado, safado, gostoso...



Então, o que eu quero de presente? O melhor pra ele! Tudo pra ele!&nbsp;Isso
 é óbvio e toda mãe quer. E, antes que alguém fale, não sou especial, 
forte, a melhor mãe do mundo ou algo do gênero, por passar pelo que 
passamos: sou apenas mais uma mãe que ama seu filho mais que tudo!



Mas
 também não sou hipócrita para dizer que é fácil, que levo numa boa, 
realmente acredito que qualquer um aguentaria. Então, devo ser um pouco 
especial mesmo! Bate aqui! o/





Se ninguém bater, eu mesma bato! :p



E, nesse dia das Mães, tudo que eu queria era um almoço calmo, intimo, com comidinha gostosa, sobremesa delicinha da Alexandra Jenner e decoração seguindo as dicas do blog da Maria Pia Casa. E vai ser assim! :)



Bom, a lista bacaninha de presentes já saiu lá no Azedume Doce&nbsp;se não viu, corre que ainda dá tempo!


PS: estava vendo o último post (novembro de 2011), agora ele já tem 5 dentinhos! hahaha. O que nos deixa muito feliz! Na verdade ele tem todos, mas é a falta de cobre &nbsp;(Menkes) que dificulta pra eles "romperem".


Beijo pra quem é de beijo! - Ju!