Uma tela em branco...
Autor: Catia, mamãe do Gui | Publicado: 2012-09-03T14:45:00-03:00

Assim sai da reconsulta neurologica do Gui...

Tinha uma lista enorme de questionamentos, todos respondidos, claro... 

Mas minha mente parecia uma tela em branco...

O que pegou, foi a questão de eu ter diminuido a dosagem do&nbsp;anticonvulsivo,&nbsp;(por minha conta, que fique bem claro). Achei que era uma questão resolvida, visto que ele teve febre alta nesse período e o remedio "deu conta" do recado...
Mãe erra sim... e eu errei. Se o remedio fez diarréia repetida, foi por principio de intoxicação. Se foi principio de intoxicação (o organismo tenta eliminar o excesso e dá nisso), com o tempo, mesmo a dose menor, vai intoxicar novamente... Então melhor trocar de remedio logo...

Eu sou aberta a mudanças, mas como mãe, muitas dúvidas vem a cabeça, tudo começa a rodar, as suposições começam a surgir e então vem aquela frase... "Vamos começar tudo do zero"... Voltam as incertezas, as faltas de apetite, as possiveis diarréias, a baixa na imunidade,&nbsp;tudo de novo...

Serão 14 dias de transição entre o novo medicamento (DEPAKENE) e o antigo (Trileptal), depois mais 30 dias de dose cheia apenas de Depakene e retorno ao consultorio, onde provavelmente repetiremos os exames novamente... 

E eu que fui cheia de esperanças de repetir o exame e ter a dose reduzida ainda mais.... Devaneios de mãe, mais uma vez.

Mas a realidade é bem outra... E claro, chegando em casa, fui direto ao meu amigo google, deescobrir algo sobre o tal Depakene... mais uma vez, pouquissima coisa sobre o medicamento. O mais claro que consegui, foi a bula do medicamento... 

Alias, essa é uma queixa que tenho, a falta de informação na internet de pessoas com epilepsia, parece que o preconceito é tão grande, as pessoas escondem tanto, tem medo de falar, sei lá... Qual o problema?? Meu filho tem epilepsia... e daí?? não é contagioso, não é feio, não tem problema nenhum... a não ser uma dúzia de minhocas na cabeça da mamãe aqui e um desmaio numa crise febril... Fora isso, vida normal galera...
Mas sinto muita falta de conversar com alguem que passe, ou tenha passado por problema semelhante...

E como falei com minha amiga Débie, que ouviu pacientemente meu desabafo (valeu, Débie) me sinto como se estivesse engatinhando ainda, mas logo aprenderei a andar... Neurologia é um campo muito amplo e interpretativo, já ouvi dizer que o que a neuro do Gui interpreta como epilepsia benigna, pode ser diagnosticado como "normal" por outro neurologista, visto que ele teve apenas uma crise isolada... Inclusive há um "braço" de neurologistas que jamais medicam com apenas uma crise, mas eu prefiro ir engatinhando e tentando e fazendo de tudo para que a crise nunca mais se repita (inclusive uso de medicamento), se estou fazendo o certo, só o tempo dirá... Mas não posso negligenciar os exames alterados, a falta de noites tranquilas desde muito pequenininho e a possibilidade de esse "probleminha" afetar a imunidade dele...

Queria ter mais tempo para devorar informações sobre epilepsia, queria ter mais informações disponíveis sobre epilepsia, queria ter menos culpa.... engatinhando, mais uma vez em minha tela em branco, mas logo haverá passos sobre ela... e esses passos levam em direção a um belo parque ensolarado, onde andaremos de balanço e brincaremos no escorregador... Igualzinho fizemos ontem, Guilherme, papai e eu. Sem preocupações com medicamentos, médicos, diagnóstico, interpretações.... nada!!! só o balanço e o escorregador importavam... E assim vamos nós três, aprendendo a engatinhar, mas logo logo, estaremos andando!!!! Vcs vão ver....


E o Gui??? Lindo e serelepe como sempre, alheio a esse mar de preocupações... Com um nariz ralado, depois de um tombo na casa da vovó, por ter estrapolado mais uma vez na peraltice... Cheio de saúde e disposição, carinhoso, beijoqueiro, cada vez mais entrando na "fase tímida" e crescendo, muito. Quando falo que tem apenas 2 anos e meio, todo mundo se apavora... a frase que mais ouço "mas que comprido para dois anos e meio"... Apaixonado pela "Dora, a aventureira", canta todas as músicas e ainda imita os trejeitos e caretas do amigo "mapa"... Cheio de personalidade e cada vez mais FELIZ!!! Isso que importa, ser feliz, o resto a gente vai ajeitando... e juntos pintaremos nossa tela em branco!