Autor: Cleide | Publicado: 2012-07-28T14:23:00-07:00

SÍNDROME DE DOWN E INCLUSÃO: PARA ALÉM DOS MUROS INSTITUCIONAIS
 
 
Cleide Freitas De Souza Adames[1]
Marinês Pereira Bittencourt Pinto[2]

 
 
Resumo
 
Vários são os fatores que dificultam a inclusão. Preconceito falta de informação,  questões sociais e emocionais são alguns deles.  No que se refere à inclusão de pessoas com necessidades especiais, muitos mitos foram construídos a respeito de suas potencialidades. Algumas pessoas acreditam que lugar de deficiente é na instituição, onde devem ficar segregados e longe de especulações. Por outro lado, a sociedade avança por um caminho sem volta – o da inclusão social e educacional. Este artigo mostra através de pesquisa bibliográfica e de campo as principais características do portador da Síndrome de Down, os aspectos emocionais e sociais, propondo reflexões acerca dos principais veículos de inclusão – família, escola e trabalho. Incluir, integrar, não é simplesmente fazer com que o deficiente, se adapte aos espaços, mas sim, que sejam dadas a ele as mesmas oportunidades de se desenvolver, interagir e de ser respeitado em suas diferenças, almejando assim, contribuir para as discussões sobre inclusão e auxiliar positivamente neste processo.  


Palavras-chave: Síndrome de Down. Inclusão Social. Inclusão Escolar.
 
 
1 INTRODUÇÃO
 
              
              Muito se fala em inclusão social de pessoas com necessidades especiais e as discussões sobre a problemática contam de longa data. Entretanto, nem todas as sociedades e culturas evoluíram no mesmo grau e da mesma forma.
 
              É possível encontrar ainda hoje, atitudes divergentes e até preconceituosas, com maior ou menor intensidade, em relação não somente às pessoas com necessidades especiais, mas com toda a diversidade. Há também instituições que privilegiam o atendimento das necessidades físicas, ou de forma assistencialista, sem propor condições ou oportunidades para seu desenvolvimento pleno.              
              
O presente artigo tem como objetivo fundamental caracterizar a Síndrome de Down ou Trissomia 21, sua relação com o meio familiar, escolar e social e explanar a excepcionalidade não como um fator de exclusão, mas como um agente de inclusão social ativo a partir da estimulação, aprendizagem e oportunidades, descrevendo as características da Síndrome de Down, elencando seus aspectos físicos, emocionais, cognitivos e sociais, identificando os efeitos da presença de uma criança com Síndrome de Down na família e relatando as atitudes da sociedade diante da inserção da pessoa com Síndrome de Down.
              Este estudo apresenta, por meio de revisão bibliográfica e entrevistas, os fatores (sejam emocionais, cognitivos ou sociais) que dificultam a inclusão educacional e social de pessoas portadoras da Síndrome de Down, buscando alternativas para que a deficiência não seja vista como um fator determinante e excludente, mas como uma vertente d
diversidade que merece atenção e oportunidades para desenvolver suas potencialidades.
 
                    
2 Características da Síndrome de Down
 
 
              A Síndrome de Down ou trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo extra total ou parcial, detectados por meio do exame chamado cariótipo e pode ocorrer de três tipos: trissomia 21 simples (93% dos casos), mosaico (1 a 2%) e translocação (2 a 3%).
 
              Recebe esse nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. No entanto, foi o professor Jerome Lejeune que, em 1958, descobriu que havia um cromossomo 21 extra nos portadores deste distúrbio genético, descobrindo assim a primeira doença genética.
 
              A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais e pode ser identificada antes mesmo do nascimento o que auxilia no processo de intervenção precoce que se estende ao atendimento da família.
 
              As três principais características da síndrome de Down são:
1.    a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho);
2.    o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar);
3.    o fenótipo (aparência física).
 
              Algumas das características físicas são: olhos amendoados, uma linha única na palma de uÇÇma ou das duas mãos, dedos curtinhos, alteração no alinhamento dos dentes, macroglossia, entre outros. Mas apesar da aparência por vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo o indivíduo é sua carga genética familiar, o que faz com que seja parecido com seus pais e irmãos.
 
              Devido à má formação genética geralmente apresentam problemas cardíacos congênitos, dificuldades visuais, auditivas, gastrointestinais, hipotiroidismo, hipertrofia dos adenóides, atraso no crescimento, redução do tônus dos órgãos fonoarticuladores o que provoca atraso na fala, entre outros. Isso exige um constante monitoramento de problemas de saúde.
 
              Estima-se que a incidência da Síndrome de Down seja de um em cada 750 nascimentos, o que torna esta deficiência uma das mais comuns de nível genético. A idade da mãe influencia o risco de concepção de bebê com esta síndrome, quanto maior a idade (acima de 35 anos), maior o risco de ocorrência.
 
              Quanto à expectativa de vida os avanços da ciência aumentaram de 15 anos em 1989, para 50 e até 70 anos, ou seja, muito parecida com a expectativa da população em geral.
 
 
2.1 A chegada da criança com S.D.[4] na família
 
 
              Durante a gravidez, os pais idealizam a criança que vai nascer e sonham como será a vida dali em diante. A notícia de que seu bebê tem S.D. traz um turbilhão de sentimentos que nada se parecem com as emoções que se esperava. Um misto de raiva com negação e posteriormente de luto pela perda do filho ideal. Neste momento os pais necessitam de muita ajuda para aprender a lidar com o novo, pois a tendência natural é que após a fase de rejeição se inicie o processo de superproteção o que para AMIRALIAN (1986, p.6) pode prejudicar o desenvolvimento e agravar a limitação de qualquer deficiência.
               
              Segundo ALVES (2007), crianças com S.D. merecem os mesmos cuidados e atenção que uma criança comum. Precisam participar da vida em família com carinho, respeito e naturalidade. Devem ser ajudadas a crescer e se desenvolver, evitando que se tornem dependentes e tenham melhores condições para enfrentar o futuro. Quando adolescentes e adultos, tem uma vida semi-independente, podendo realizar diversas atividades e trabalhar em variadas funções, de acordo com seu nível intelectual e área de interesse. É importante que pratiquem esportes, façam passeios, freqüentem festas e participem de vários eventos sociais, pois são capazes de ter bons amigos e até se casar, rompendo as barreiras sociais e deterministas de isolamento.
 
 
2.2 O processo de aprendizagem 
 
 
              A inteligência é caracterizada como um processo e não como algo acabado, assim, o deficiente mental tem potencialidades a serem desenvolvidas a partir de estimulação e empenho de seus educadores sejam eles família, escola ou terapeutas.
 
              De modo geral, a pessoa com S.D. possui uma diferenciação em sua estrutura cerebral, o que reflete em sua forma de se expressar e compreender as coisas. Assim sua aprendizagem deve ser baseada no concreto, necessitando de instruções visuais para consolidar o conhecimento, pois apresenta dificuldades em decompor tarefas, juntar idéias, se adaptar a novas situações e transferir o que sabem. Os materiais utilizados devem ser atraentes, divertidos que proporcionem prazer no aprender.
 
              Atualmente o atendimento educacional especializado acontece em instituições especiais de ensino, cujo principal objetivo é formar um sujeito que se integre aos grupos sociais e ao trabalho, contando com um atendimento interdisciplinar, e em escolas de ensino regular que possibilitam a integração com outras crianças, mas que ainda não oferecem suporte técnico e profissional adequado para seu pleno desenvolvimento (ANJOS, 2009)[5].              
              As novas Políticas Educacionais definem diretrizes para a educação especial nas escolas de ensino regular que, além de inclusivas, devem oferecer apoio técnico, profissional e instrumental para atender todos os alunos com necessidades especiais. Para isso faz-se necessário profissionais capacitados e especializados para que o processo de inclusão ocorra satisfatoriamente.
 
 
2.3 A acolhida da sociedade
 
 
              A inclusão remete a aceitação da diversidade, do modo de ser de cada um. Assim, a S.D. deve ser considerada não como uma doença, mas como uma parte da diversidade que merece participar da vida em sociedade, que por sua vez, deve desempenhar o papel de receptiva e repensar seus valores para incorporar o deficiente como cidadão comum, adaptando-se a ele e abrindo espaço para seu desenvolvimento psíquico, físico e social. Os pais, de maneira geral, aprovam a idéia de inclusão, esforçam-se para dar a seus filhos oportunidades de convívio com as outras pessoas da sociedade, desde que sejam resguardados de maiores riscos. No entanto ainda se sentem rejeitados por familiares e grupos sociais que preferem o distanciamento velado.
              
              O mercado de trabalho vem lentamente se abrindo para pessoas com S.D. visto que eles são capazes de atingir bons resultados e eficiência, principalmente no quesito simpatia e atendimento.
 
 
3 CONSIDERAÇÕES FINAIS
 
 
              A escolha do tema proposto se deu a partir da necessidade de compreensão dos fatores que interferem no processo de inclusão da pessoa com Síndrome de Down. Para AMIRALIAN (1986, p. 37) a excepcionalidade é acima de tudo um fenômeno social, uma vez que determinados fatos e sentimentos não ocorrem somente em relação ao indivíduo com necessidades especiais, mas, sobretudo à família e a comunidade no qual se está inserido. 
 
              Para abordar a temática foram realizadas revisões bibliográficas e entrevistas abertas a cinco famílias que tem filhos com algum tipo de deficiência (sendo que três crianças possuem S.D.), oito estabelecimentos comerciais de pequeno porte e duas escolas - uma da rede pública e outra particular. A identidade foi preservada a pedido dos entrevistados.
 
              Reafirmando o que foi apresentado anteriormente na introdução deste estudo, a presença de uma criança deficiente na família mobiliza sentimentos novos, mistos, inesperados, pois durante a gestação, pai e mãe alimentam a idéia de perpetuação, de continuidade, de realização pessoal por meio do nascimento de um filho. 
 
              Muitas vezes a frustração diante de uma criança divergente dos padrões sonhados pela família causa angústia, desânimo, negação e até rejeição. A criança não recebe a devida atenção e desde pequena carrega rótulos que podem fadá-la ao fracasso. Segundo AMIRALIAN (1986, p. 49), os pais têm uma reação inicial de luto pela perda de uma criança sadia que existia em seus sonhos. 
              
              Em outros momentos, os pais sentem culpa, pois acreditam que estão sendo castigados por algum mal muito grande que fizeram. Estes momentos de tensão tendem a diminuir, no entanto deixam seqüelas emocionais em todos os integrantes da família. 
 
              Alguns pais conseguem superar esses sentimentos negativos e buscam auxílio para estimular e potencializar seu filho. Outros ficam estagnados e esperam contar com a sorte de não serem incomodados e excluídos.
 
              Não somente a criança especial sente as mazelas da exclusão. Os pais também não raramente são esquecidos pelos familiares e evitam sair de casa para eventos sociais, pois encontram dificuldades em suportar o olhar de curiosidade e os eventuais comentários que mais servem de especulação que de auxílio.
 
              A grande maioria das famílias aqui entrevistadas (90%) não teve conhecimento da Síndrome de Down no pré-natal. A notícia foi dada pelo pediatra que orientou quanto à deficiência, as implicações físicas que a síndrome acarreta e os cuidados constantes que deveriam ocorrer dali por diante.
 
              Um estado de choque aniquilou o primeiro vínculo com o bebê, tão importante para sua estabilidade geral. As mães relatam que tiveram dificuldades em fazer coisas simples como acariciar e fixar os olhos no recém-nascido, pois os sentimentos eram confusos e impediam uma ação naquele momento. Tiveram ajuda das enfermeiras que encaravam tudo com mais naturalidade.
 
              Apenas duas mães conseguiram amamentar seus bebês no primeiro dia devido à criança já apresentar sucção. As outras tiveram que buscar formas alternativas de alimentação.
 
              Quatro famílias já possuíam outros filhos entre três e dez anos e um casal estava em processo de separação. O nascimento do filho com deficiência não foi a causa, mas acelerou este processo, pois o pai não conseguia lidar com a situação de crise.
 
              Todos os grupos afirmam que a dinâmica familiar sofreu uma mudança com o nascimento de uma criança com necessidades especiais. A convivência entre irmãos que inicialmente era de disputa e ciúmes passou a ser de solidariedade e colaboração em favor do deficiente. A atenção e os cuidados da mãe são maiores com aquele que necessita de ajuda e isto causa cansaço físico e mental, pois sempre se espera que um filho tenha, em determinada idade, autonomia para realizar pequenas tarefas.
 
              Todas as crianças freqüentam escolas especiais e três já estão matriculadas na rede publica de ensino regular. Os pais estão inseguros em relação a esta mudança de escola, mas acreditam que assim os filhos terão mais contato com outras crianças e que isto será saudável para ambas as partes.
 
              Para AMIRALIAN (1986, p. 47), quanto maior o ajustamento familiar a esta nova situação, maior o ajustamento do indivíduo com deficiência ao mundo social, com boas possibilidades de desenvolver suas capacidades e integrar-se a sociedade.
 
              A base de todo desenvolvimento humano está nos primeiros anos de vida, nas experiências vividas em família. O autoconhecimento, a auto-estima, os valores éticos e morais são conceitos adquiridos na infância e que são fundamentais para uma vida adulta satisfatória.  Assim como os outros filhos, os portadores da S.D. devem receber os mesmos cuidados, orientação, amor, atenção e limites para seu pleno desenvolvimento. Entretanto, é comum observarmos comportamentos de superproteção e não raro de negligência. 
 
              Estas atitudes muitas vezes ocorrem em decorrência do primeiro sentimento experimentado no nascimento da criança – rejeição e negação. Perpetuá-los é boicotar o desenvolvimento e as potencialidades da criança com necessidades especiais. 
 
              As famílias entrevistas estão sendo orientadas quanto à importância do afeto, da interação, da educação e estimulação para que futuramente seus filhos se tornem pessoas mais independentes e felizes.
 
              As atitudes da sociedade diante da inserção da pessoa com deficiência são variáveis. Segundo AMIRALIAN (1986, p. 42), a rotulagem do indivíduo excepcional tem sido a maior barreira nas interações sociais. As formas de generalização excessiva fazem com que o indivíduo perca sua identidade pessoal e seja reconhecido pelo rótulo a ele atribuído pela sua limitação física, mental ou social e não por suas qualidades.
 
              No mundo do trabalho é quase que imediata a relação da deficiência com incapacidade, incompetência, mesmo que o sujeito já tenha, em outras ocasiões, demonstrado capacidade de desempenhar as atividades propostas.
              
              A mídia é outro veículo que auxilia na perpetuação de certos valores sociais, com padrões de comportamento e forma física que privilegiam o belo, o perfeito, o adequado, seguindo parâmetros que fogem a maioria das características de uma determinada massa. Estes conceitos superficiais e estanques não reforçam somente o sentimento de inferioridade dos portadores de deficiência, mas de todos aqueles que não se enquadram no padrão pré- definido como os gordos, os baixos, índios, negros ou idosos.
 
              A pesquisa perguntou a oito estabelecimentos comerciais de pequeno porte se havia ou se houve naquele local funcionários com algum tipo de deficiência. Do total, 85% argumentaram não haver vaga disponível para nenhum novo funcionário e 15% demonstrou interesse em contratar uma pessoa com necessidades especiais, mas não tinha tido procura. Todos responderam não receber orientações de como proceder na contratação e treinamento de pessoas com deficiência e que gostariam de informações.
 
              Percebe-se que a falta de informação por parte do empregador em relação à legislação do trabalho que beneficia a empresa e os empregados com deficiência ainda é falha. O maior ganho nesta relação de trabalho não é financeiro, mas ético, moral e social que advém da convivência com pessoas que estão à espera de apenas uma oportunidade para demonstrar suas habilidades.
              
              Para AMARAL (1994, p. 47), isso acontece porque a sociedade não sabe o que esperar do deficiente em termos de produtividade, nem que parâmetro seguir. Muitas vezes o próprio deficiente tem dúvidas a cerca de sua capacidade. Existe um desencontro entre as expectativas individuais e sociais. Por outro lado, o deficiente desconfia da função propiciadora de trabalho e inserção apresentada pela sociedade.  
 
              Existem diretrizes educacionais e do trabalho previstas no CEAPD (Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente, 1984), que primam em minimizar as falhas nestes setores como as citadas por AMARAL (1994, p. 53): 
 
- ajudar, facilitar e motivar a criação da área de profissionalização nos centros de habilitação e reabilitação;
- estimular as empresas a admitirem pessoas portadoras de deficiência no quadro de funcionários;
- estimular a formação de pessoal especializado na área de profissionalização;
- dimensionar a questão do trabalho como área fundamental e não necessariamente condicionada à reabilitação; 
- evitar qualquer classificação que correlacione tipo de trabalho com tipo de deficiência; etc.
 
 
              Entende-se que sobram determinações, porém faltam iniciativas. Há algum tempo as escolas especiais proporcionam treinamento e acesso ao mercado de trabalho e ao esporte. Este último tem tido muita adesão dos deficientes por se tratar de atividades que promovem prazer e descontração, podendo ser levado adiante como forma de profissionalização e representatividade de uma classe.
 
              Os portadores da Síndrome de Down encontram-se mais facilmente inseridos no mercado de trabalho pelo seu perfil de facilidade no atendimento ao público, amabilidade e simpatia.
 
              Em relação às instituições escolares entrevistadas, a escola da rede particular revela estar preparada para acolher pessoas com necessidades especiais e que esta é uma preocupação antiga, pois já atende alunos nesta condição. A escola procurou melhorar sua estrutura física para proporcionar acessibilidade e investe em cursos e palestras para professores de forma que estejam em constante atualização. Não encontram maiores dificuldades quanto à inclusão, pois acreditam que o processo é bem aceito por pais, alunos, professores e funcionários que entendem a diversidade como parte de um todo.
 
              Já a escola da rede pública, está passando por reformas e adaptando espaços para receber os alunos com necessidades especiais. Os investimentos são físicos e técnicos, pois além da acessibilidade estão montando salas multifuncionais e terão professores itinerantes que dão assistência individualizada. Estão sendo planejadas aulas que abordem os temas da diversidade para que a escola não receba somente o título, mas que seja de fato inclusiva e integradora.
 
              As instituições de educação especial são pioneiras nestas discussões e tem papel muito importante no processo de inclusão, pois é por meio delas que as pessoas com necessidades especiais colocaram seus rostos, suas cadeiras, suas próteses para fora de casa e ousaram conquistar um mundo melhor, mais justo e igualitário.Estes dados mostram que há uma mobilização de todos os âmbitos da sociedade – família, escola, trabalho – para uma convivência mais saudável, despida de preconceitos e com uma visão mais amadurecida e nobre do ser humano, pois diferentes ou iguais somos eu, você e o outro, o que muda é a imagem que refletimos no mundo.
 
 
 
4 REFERÊNCIAS 
 
 
ALVES, Fátima. Para entender a Síndrome de Down. 1ª Ed. Rio de Janeiro: WAK Editora, 2007.
 
AMARAL, Lígia Assumpção. Pensar a Diferença/Deficiência. Brasília: Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE, 1994.
 
AMIRALIAN, Maria Lúcia T. M. Psicologia do Excepcional. V.8. São Paulo: EPU, 1986.
 
ANJOS, Hildete Pereira dos, Andrade, Emmanuele Pereira de and Pereira, Mirian Rosa. A inclusão escolar do ponto de vista dos professores: o processo de constituição de um discurso. Rev. Bras. Educ., Abr 2009, vol.14, n°.40, p.116-129. ISSN 1413-2478. Disponível em . Acesso em 24/10/09.
 
BRASIL, Ministério da Educação. Política Nacional de Educação Especial. Brasília: Secretaria Geral, 1994. Disponível em . Acesso em 19/10/09.
BUHRER, Adriana. Entrevista sobre a Síndrome de Down. Em 19 de novembro de 2004. . Acesso em 28/10/09.  
          
DECLARAÇÃO DE SALAMANCA DA UNESCO (1994). Disponível em . Acesso em 24/10/09.
 
SAMPAIO, Dulce Moreira. A Pedagogia do Ser. 3ª Ed. Petrópolis, RJ: Vozes, 2004.
 
 

[1] Pedagoga, psicopedagoga clínica e institucional. E-mail: cfadames@gmail.com
[2] Pedagoga, especialista em educação infantil. E-mail: marinesprof1@hotmail.com
[4] Abreviatura de Síndrome de Down.
[5]Texto publicado na Revista Brasileira de Educação, vol.14 nº 40 em abril de 2009.