Uma linda história de vida e esperança
Autor: Ser Mãe ... Minha melhor escolha! | Publicado: 2013-07-03T10:52:00-07:00


Estava passando por uns sites, lendo alguns artigos até que passei por esta notícia. Fiquei totalmente impactada e emocionada. E por isso vim dividir esta mensagem aqui no meu cantinho.



Reportagem da revista Marie Claire: http://revistamarieclaire.globo.com/EuLeitora/noticia/2013/07/eu-leitora-meu-bebe-foi-operado-dentro-de-mim.html


“Meu bebê foi operado dentro de mim” 

A professora Telma Petrangelo, 37 anos, 
descobriu uma má-formação na coluna da filha no quarto mês de gestação. O
 diagnóstico dizia que, se sobrevivesse, a criança vegetaria. 
Aconselhada a abortar, ela procurou outro caminho. Descobriu que o bebê 
poderia ser operado dentro dela, na gravidez. E tentou. Lívia já 
completou 1 ano e começa a dar os primeiros passinhos

 
     
            
     

            
                  
            
        

      
     

            
                
           
     


        
            
        

            
        



 

 Com quase dez anos de casada, quis planejar a segunda gravidez. 
Diferentemente de Isadora, que há quatro anos veio no susto, me preparei
 para a chegada da Lívia, hoje com 1 ano e 6 meses. Fiz todos os exames 
e, três meses antes de engravidar, comecei a tomar ácido fólico. A falta
 de ácido fólico é uma das razões por trás da mielomeningocele, defeito 
congênito que afeta a espinha dorsal. Estava indo tudo bem. Nas 
primeiras ultrassonografias, não aparecia síndrome alguma. Mas, no 
quarto mês de gestação, fiz um ultrassom no qual a médica demorou mais 
do que o habitual. Ela disse que eu estava num momento que a impedia de 
ver certos detalhes e pediu para eu retornar em 15 dias. Repeti o exame 
no dia 15 de outubro de 2011. Depois de duas horas de ultrassom, ela 
tentou ser delicada ao dizer que havia uma deformidade no feto. Era uma 
bolha na coluna, algo que poderia causar desde uma incontinência 
urinária no bebê até a falta de movimentos. Mas eu sou professora de 
educação física e pedagoga e trabalho com inclusão. Não sou leiga, sabia
 do que ela estava falando. Na hora, me desesperei e chorei muito como 
meu marido, Edson. A médica disse, porém, que não conseguia ver tudo 
naquele exame e me indicou um especialista que era seu professor na 
pós-graduação.

 
 

 Três dias depois, passei por esse médico, que me examinou na frente de 
12 alunos. Ele disse que a coluna da Lívia estava toda aberta e ela 
seria uma bebê em estado vegetativo, que viveria até os 8 meses. Foi 
terrível receber esse diagnóstico na presença de todas aquelas pessoas. 
Me senti muito exposta. Ao final do exame, ele disse que eu não 
precisava passar por aquilo e tinha o direito de interromper a gravidez.
 Segundo ele, seria melhor para mim, já que a criança não vingaria. Na 
hora do desespero, quis saber como faria aquilo, e ele foi direto: “Dou 
uma substância letal para o feto e você vai até um pronto-socorro para 
registrar como morte natural”.Desesperada, marquei para o dia seguinte o
 procedimento para dar fim à gestação, que estava no quinto mês.

 Saí de lá muito apavorada e fui conversar com meu marido. Choramos 
muito, e ele me disse: “Fazer isso vai contra tudo o que acreditamos. Eu
 quero pegar a Lívia no colo, independentemente de ela viver um ou oito 
meses”. Porém, aquele médico já havia sido tão incisivo que estava 
decidida a dar fim à gravidez. Achava que, como mãe, era um direito meu 
fazer aquilo. Mas antes fui conversar com a diretora de um dos colégios 
no qual trabalho e ela comentou sobre o Dr. Antonio Fernandes Moron, 
especialista em medicina fetal. Falamos também sobre a interrupção da 
gravidez e pessoas que tiveram dificuldade de seguir adiante depois 
disso. Ela me convenceu a fazer uma ressonância para ver a real dimensão
 do problema e questionou o fato de o médico sugerir um aborto sem 
emitir nenhum laudo. Fui para o meu obstetra aos prantos e ele me disse:
 “Esse médico quer matar seu bebê. Não é por aí. Faça uma ressonância, 
que mostrará qual o comprometimento da coluna. Dependendo, basta uma 
fisioterapia”. Me acalmei e tomei a decisão de não tomar substância 
alguma. Então, me ligaram da clínica e disseram que seriam R$ 10 mil 
para fazer o aborto. Pensei: “Nossa, então a vida da minha filha vale 
R$10 mil?”. Pedi desculpa e disse que não iria mais.



Naquele estágio, a gravidez havia passado de um sonho para um pesadelo.
 Eu não comia, não dormia, emagreci seis quilos em um mês, volta e meia 
pensava em interromper a gestação. Mas meu obstetra me deu muita força e
 disse que levaríamos a gravidez até o fim e a Lívia seria um bebê 
perfeito. O parto, segundo ele, seria um pouco complicado, mas, logo que
 nascesse, ela passaria por uma cirurgia para tentar corrigir o problema
 – a operação após o nascimento tem poucas chances de sucesso, eu soube 
mais tarde. A nova ressonância mostrou que o problema não atingia todas 
as vértebras da coluna. Fui ficando mais calma, mas a cada ultrassom 
tínhamos de ver se a bebê tinha ou não hidrocefalia. Era sempre muito 
tenso.

 Então, minha cunhada me mostrou uma reportagem sobre cirurgia fetal, 
que eu ainda não conhecia. Mostrei para meu marido,que não gostou da 
ideia e disse não ser seguro para mim e para ela. Naquela noite, tive um
 sonho no qual tiravam a Lívia de mim com uma mão e a cobriam com outra.
 Achei estranho e cheguei a comentar com meu obstetra. Conversamos sobre
 a cirurgia de bebês ainda na barriga da mãe, que ele não conhecia, mas 
lembrou do Dr. Moron, que operava no mesmo hospital onde seria o parto. 
Consegui agendar uma consulta com esse especialista para o dia 28 de 
dezembro. Duas horas depois, me ligaram da clínica dele dizendo que 
havia ocorrido uma desistência e eu poderia ser atendida em 25 de 
novembro. Estava receosa, mas fui.

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A SAÍDA
 Lá, a Lívia foi tratada como um bebê e não como um problema. Ele perguntou qual seria o nome
 da criança, me senti acolhida. Depois do ultrassom, disse que havia uma
 lesão grande, mas os pezinhos da Lívia ainda não haviam entortado. Eu e
 o Edson começamos a chorar. Ele explicou que era o precursor da 
cirurgia fetal no Brasil e já havia feito nove operações desse tipo.
 Meu marido ficou apaixonado pela ideia. Mas para fazer a cirurgia era 
preciso que eu estivesse na 26ª semana de gestação e a bebê pesasse 900 
gramas. Era exatamente como estávamos eu e a Lívia naquele dia. Ele 
disse: “Tenho três dias para fazer a cirurgia”. Se não tivesse 
conseguido antecipar a consulta, não teria dado tempo de operar.

 
 

 No total, seriam R$ 85 mil para cirurgia e internação. Se o convênio 
cobrisse os sete dias de internação (que custariam R$ 30 mil), 
venderíamos os dois carros que tínhamos para pagar o restante. Estava 
decidida, era a única chance de cura para a nossa filha. Rezávamos todas
 as madrugadas pela Lívia e pela equipe que nos operaria. No fim, o 
banco no qual meu marido trabalha decidiu arcar com os R$ 55 mil que 
faltavam.

 O convênio aprovou a cobertura da internação em 28 de novembro. Fui 
internada no mesmo dia e, dois dias depois, a Lívia foi operada dentro 
de mim. A cirurgia durou quatro horas e meia. Fiquei completamente 
sedada. Os médicos fizeram um corte acima de onde se faz a cesárea, 
abriram o útero, tiraram um pouco do líquido amniótico, viraram a bebê 
de costas e lhe deram uma anestesia na altura da bolha. Fizeram a 
correção na coluna, repuseram parte do líquido retirado e costuraram 
novamente o útero e a barriga. Após a operação, passei 24 horas com 
anestesia na UTI, onde o médico me examinou e mostrou que a coluna da 
Lívia estava corrigida. Foi um alívio, fiquei emocionada. Depois, fui 
transferida para um quarto, onde fiquei uma semana sob efeito de 
medicação para manter o útero completamente relaxado. O risco era o bebê
 nascer muito prematuro.

 Só depois da cirurgia, passei a ter paz e curtir a gravidez. Foi aí que
 entendi o sonho que havia tido: tiraram a Lívia do meu útero, 
consertaram-na e depois a puseram de volta. Com seis meses de gestação, 
voltei a tirar foto da barriga e comecei a fazer o enxoval dela.

 
 

 Depois de 43 dias, minha bolsa estourou, na 34a semana de gestação. 
Quando nossa filha nasceu, ninguém olhava para seu rosto. Só prestávamos
 atenção nas pernas, que corriam o risco de não se mover, mas saíram de 
mim mexendo, junto com os dedinhos dos pés. Comemoramos muito. Com 2,3 
kg e 47 cm, ela ficou 15 dias na incubadora da UTI neonatal.

 Os médicos até hoje não acreditam na recuperação da Lívia. Ela tem uma 
cicatriz de 12 centímetros e tem apresentado todos os movimentos 
esperados. Há crianças com cicatriz menores que não mexem as pernas. 
Mesmo assim, não posso deixar de dizer que vivi um trauma. Depois de seu
 nascimento,,todo mês tínhamos de fazer um ultrassom para acompanhar seu
 desenvolvimento. Ao completar 1 ano, passou por uma ressonância que 
exigiu oito horas de jejum e anestesia. Também monitorávamos para ver se
 não seria preciso colocar um dreno, para escoar o líquido da cabeça. 
Esses exames me deram medo.

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A RECUPERAÇÃO 
 A ferida é especialmente maior em mim, que fiquei marcada pela previsão
 daquele primeiro médico. No começo, eu achava que a Lívia não faria 
nada do que a Isadora fez. Quando ela tinha 10 meses e não engatinhava, 
eu pensava: “Essa menina não vai andar”.Mas o fisioterapeuta, com quem 
ela passa duas vezes por semana, dizia: “Calma, ela fará as coisas no 
tempo dela”. Quando
 fez 1 ano, começou a engatinhar. Na hora, eu e o Edson choramos meia hora sem parar.

 
 

 A Lívia agora começou a perder peso – está com 11,5 kg – para ficar em 
pé e andar. Estimulo bastante. Coloco a mamadeira, por exemplo, no fim 
do corredor para ela ir buscar. Hoje, consegue empurrar o carrinho de 
brinquedo sozinha, coisa que eu esperava que fizesse com 2 anos e meio. 
Ela está ótima e tem uma vida normal. Quando completar 3 anos vai para a
 escola, assim como foi sua irmã.

 Ter passado por tudo isso, especialmente a operação dentro de mim, fez 
nosso laço de mãe e filha ainda mais forte. Sempre deixei a Isadora com 
minha sogra para eu e o Edson viajarmos. Mas não tenho coragem de deixar
 a Lívia. Ela é muito amorosa e apegada a nós.

 Há momentos ainda em que desabo e choro muito. Acho natural depois de 
tanta tensão e expectativa. Para completar, logo depois que nasceu, ela 
teve bronquiolite. Nos dez dias em que esteve entubada, eu achava que 
ela morreria e pensava: “Não é possível que vou perdê-la agora, depois 
de tanta coisa que passamos.”


 Se a Lívia fosse a minha primeira filha, eu não engravidaria de novo. 
Não teria coragem. Vivi uma crise grande no casamento, pois achava que 
podia engravidar a qualquer momento, mesmo com preservativo e pílula. 
Meu marido, inclusive, operou para não termos mais filhos. Fiquei tão 
traumatizada que pensei em operar também. Viver o improvável nessa 
intensidade é muito desgastante. Perdi a conta de quantas vezes sonhei 
que estava grávida de novo. Mas sonho também que a Lívia está andando, 
como qualquer outra criança. E isso ainda vai acontecer.