PÂNICO
Autor: bloggi | Publicado: 2011-01-16T15:10:00-08:00

Um sentimento muito presente em pessoas com ELA é o pânico. Com a minha mãe, e nos profissionais de saúde, creio que este pânico deva ser um pouco mais acentuado. Eis a situação. Progressivamente, vai se perdendo a autonomia. O que significa que você vai ficando progressivamente dependente dos outros. Estes outros, que você viu a vida inteira fazendo merda nos hospitais e ambulatórios, desde administração errada de medicação até um deslocamento de braço na hora de movimentar o paciente.  

Se você costuma ser neurótico e não confiar em ninguém para fazer algo para você, gabando-se inclusive por ser perfeccionista, saiba que você deve repensar isso o quanto antes, pois a vida pode obrigá-lo um dia a ter que confiar nos outros. Mas como obrigar uma pessoa a ter algum sentimento? Os sentimentos são a dimensão mais pura da liberdade humana. Nenhuma ditadura, nenhum carrasco, consegue obrigar ninguém a sentir o que quer que seja. 

Minha mãe nunca pediu para ninguém fazer nada que ela sabia e podia fazer. Sempre foi incansável mesmo. Não era por falta de oferecerem ajuda. Mas ela me dizia "prefiro fazer do meu jeito do que ficar enchendo o saco dos outros". 

Hoje em dia, é só o que ela tem que fazer. E claro que ela tem que fazer isso, sempre. Encher o saco dos outros, e por escrito ainda por cima. Daqui a pouco, nem isso. E quando ela não puder mais encher o saco dos outros??? Quem vai socorrê-la?? Será que sempre terá alguém para defendê-la? Acho que ela confia nos filhos para isso. Mas tem algum jeito destes filhos estarem sempre presente? Bom, ela só teve três, acho que não há essa possibilidade, infelizmente. Por isso a ordem aqui em casa é uma só: na dúvida, fazer o que ela quer, quando e do jeito que ela quer. E aprender o quanto antes, de preferência tudo.

Ela não tem como se defender de nada, ou de retrucar um ponto de vista, a não ser balançando o dedinho negativamente ou fazendo sinal positivo. Então não esculachem. Esse dedinho pode estar frágil, e o gesto pode estar muito limitado e fraco, mas por dentro há uma vontade que nunca poderá ser realizada caso as pessoas em volta não a viabilizem. Então a qualquer gesto, a qualquer badalada do sininho que a acompanha, é para ser muito valorizado e respeitado. Mas ainda hoje eu pego pessoas dizendo "não, Dona Maisa, do outro jeito é melhor". Ou então "mesmo que a senhora queira agora, só vou dar depois, pois é melhor para a senhora". Não! Quem está acudindo tem que passar por tudo, errar e acertar junto, juntinho do paciente. E geralmente as recomendações dela são as certeiras, as melhores, principalmente em termos de enfermagem. É impressionante vê-la instruindo todo mundo com a canetinha. Sim, o ser humano se reinventa.

Outro pânico muito presente é o de ficar sozinha. Claro, se desconectar o tudo do bipap? Se engasgar ou broncoaspirar, pode sufocar até a morte... e mais uma série de possibilidades pavorosas. No entanto, em junho de 2010 ela não estava sozinha, e simplesmente caiu de madrugada e não conseguiu mais se levantar. E porque não conseguia emitir voz, ali mesmo ficou, estatelada, acumulando saliva na garganta morta de medo de engasgar... tínhamos duas cuidadoras, uma para ela, uma para meu pai, que dormia pesado ao lado dela, sob efeito dos calmantes e indutores do sono que tomava para relaxar, já que estava severamente doente também. Quando ele acordou, não pode se levantar para acudí-la, visto que já não andava. Onde estavam as cuidadoras? No quarto ao lado, pois não gostavam de dormir no quarto com eles "porque tinham alergia ao vento"... cuidado com as "cuidadoras", amigos! 

Pânico de ficar sem ar. Após a notícia do diagnóstico, se ouve bastante que a morte ocorre por falência respiratória. Antes da operação de traqueostomia ela tinha crises horríveis, que nem o bipap conseguia aplacar... atualmente, não sei. Mas a pessoa que tem a respiração tão deficiente e fraca, que depende de um aparelho para acontecer, que por sua vez só funciona com energia elétrica ou baterias, não sei se consegue de alguma forma se acalmar... Uma falta de luz mais prolongada - o que não é muito raro visto a ineficiência dos serviços das companhias de energia elétrica, incompatíveis com os preços absurdos praticados - deixa de ser um incômodo passageiro para se tornar um suplício. Tem gente que pensa "que besteira", logo a luz volta. Mas fique dependente de energia elétrica para sobreviver, e depois me conte. 

Bom que agora, progressivamente, ela tem feito o movimento inverso. Com a infecção controlada, os pulmões podendo ser limpos diretamente pela traquéia, a cada sessão de fisioterapia passa mais tempo sem o aparelho. Começou com 3 minutos, e na última sessão já ficou 45 minutos sem o aparelho. Estamos caminhando na direção inversa agora, se pararmos para pensar. No entanto, não demora vou pedir orientações para o fisioterapeuta me ensinar os parâmetros para reprogramar o aparelho em caso de falência respiratória mesmo... mas atualmente, já estou instruindo as meninas que grande parte das mortes de pacientes com ELA é por infecção pulmonar - pneumonia, ou infecção urinária, ou qualquer coisa que seja causada por displicência de cuidados. No caso dela, ainda tem a hepatite que pode se descontrolar e comprometer o fígado. Ou o coração, sobrecarregado por um dia de cansaço maior, devido à anemia que não vai embora. Who knows? A hora e o como, a Deus pertence. Se é que esse tal de Deus anda mesmo por aqui perdendo o tempo dele...