Agradecendo as + de 14.000 ao blog  +  Miastenia Gravis  Sensações Grupo de Miastenia Gravis no facebook Participe entenda sobre a doença e o miastênico
Autor: Ana Azimovas | Publicado: 2011-05-29T19:24:00-03:00



Primeiramente quero agradecer as mais de 14.000 visitas ao blog...de 1000 em 1000 agradeço a todos que passam por aqui, pessoas queridas para mim e importantes para minha vida ...
acho que isso de 1000 em 1000...é um pouco coisa de miastênico, ...apreender que de pouco em pouco pode-se muito e juntos podemos sempre mais.&nbsp; 


Agora vamos ao &nbsp;que quero informar hoje...

Criei um grupo sobre Miastenia Gravis no facebook, o grupo é fechado, ( fechado significa que podem ver que o grupo existe e quem dele participa, mas somente os membros terão acesso ao seu conteúdo), mas quem tiver interesse em&nbsp;participar&nbsp;dele seja miastenico ou não é só pedir para adicionar que será muito bem vindo : D



A única regra é postar somente sobre Miastenia gravis e seus efeitos e aspecto como doença em si e na vida de quem sente esta doença agindo em seu corpo, momentos de tristeza, &nbsp;alegria, superação frente a doença, enfim, coisas simples e consideradas banais para muitos, no grupo podemos entender que é um grande avanço ou uma dificuldade da MG, neste sentido &nbsp;no que tange a doença e ao doente tudo é relevante.

O grupo é fechado para que não fique exposto no mural público tudo que se escreve, &nbsp; assim o membro sente que tem mais privacidade e quem esta no grupo entende ou busca entender sobre Miastenia Gravis, não fica julgando...pois, as palavras ali escritas não vão com o vento tem uma importância maior para quem as lê e somente as lê quem quer ler, para isso basta pedir para ser adicionado ao grupo, aguardo quem tiver interesse, lá...este é o link:





https://www.facebook.com/home.php?sk=group_146147008792317&amp;ap=1

O grupo citado acima esta inativo por&nbsp;razões&nbsp;&nbsp;que agora não consigo escrever e explicar , &nbsp;mas oportunamente &nbsp;quando conseguir &nbsp;farei uma postagem a respeito &nbsp;do porque da minha decisão, falando sobre o que acho de &nbsp; grupos de miastenia gravis e &nbsp;por que inativei o &nbsp;que criei e moderava.Mas, por hora &nbsp;faço o alerta, posso estar em alguns grupos porque me colocam, mas não me manifesto em nenhum deles e muitas das coisas que leio &nbsp;não me agradam e nem acho &nbsp;no todo que corresponde de fato com o que miastenia gravis e nem &nbsp;com &nbsp;tudo que passa de fato o miastenico, estado de&nbsp;saúde&nbsp; muito grave,&nbsp;banalizado por alguns e absolutamente ignorado por outros, infelizmente. &nbsp;&nbsp;



Neste grupo que criei, montei um album que chamei de sensações onde utilizo inclusive imagens que já coloquei aqui no blog para descrever sensações &nbsp;e miastenia gravis, &nbsp;lá pretendo, sempre que possível atualizar, deixo claro que os textos são Miastenia Gravis no meu &nbsp;entendimento como miastênica, "portadora" da doença, não é uma regra para todos é minha visão, ok.




*Quem quiser usar estas imagens com os textos &nbsp;pode usa-las para divulgação da doença MG , mas não esqueçam de creditar de onde tirou, quem as elaborou, na realidade isso vale para tudo na internet.

*Quanto as fotos &nbsp;e imagens foram tiradas do google &nbsp;desconheço o autor para créditos, mas se tiver conhecimento do real o autor das imagens, certamente divulgarei seu nome também e caso haja restrições imediatamente as retirarei de vinculação aqui no blog e no grupo do facebook, pois nada se ganha com elas, somente ilustram situações de Miastenia Gravis, ajudando a entender a doença e o doente.&nbsp;&nbsp;


Reprodução do&nbsp;álbum&nbsp;sensações que criei no grupo Miastenia Gravis&nbsp;&nbsp;do facebook...









Miastenia Gravis, vc quer sair...vc quer abrir os olhos..vc quer andar...vc quer carregar a própria bolsa... vc quer ter força... a cabeça funciona, mas nem sempre o corpo responde ... :(

















&nbsp;Quem tem Miastenia Gravis entende bem a expressão" carregar o mundo nas costas"...











Há medicamentos que são como dar corda no portador de Miastenia Gravis, apesar dos efeitos&nbsp;colaterais&nbsp;de&nbsp;alguns destes que a longo prazo podem ser devastadores, gerando até outros problemas &nbsp;de&nbsp;saúde&nbsp;, tenho amigos (as) que faleceram &nbsp;da miastenia gravis em si &nbsp;entrando em &nbsp;crise severa e não conseguindo se restabelecer, mas tem &nbsp; outros amigos (as) &nbsp;que não &nbsp;foram &nbsp;da&nbsp;miastenia em si, mas do tratamento, da medicação&nbsp;usada para trata-la a longo prazo &nbsp;ou até em intervenções &nbsp; de tratamento &nbsp;na tentativa de reverter &nbsp;estado de crise e instabilidade, então neste caso digo &nbsp;em&nbsp;decorrência&nbsp;da miastenia gravis, &nbsp;mas ainda assim &nbsp; o obito vem pela miastenia gravis &nbsp;doença grave que remete a esta situação.... mas importante salientar que &nbsp;tudo&nbsp;isso depende &nbsp;de varios fatores, &nbsp;a doença em si &nbsp;MG, do medicamento e dos&nbsp;critérios&nbsp;que são&nbsp;administrados e ministrados, dos tratamentos, &nbsp;bem como &nbsp;da condição do paciente e nisso cada um cada um &nbsp;mas deve-se considerar que em miastenia dada as oscilações &nbsp;caracteristicas da doença &nbsp;até casos &nbsp;que&nbsp;aparentemente&nbsp;podem ser considerados&nbsp;&nbsp;estaveis &nbsp;e simples &nbsp;podem &nbsp;assim não ser &nbsp;no momento seguinte ...

Sempre&nbsp;necessário &nbsp;e importante a realização &nbsp;de &nbsp;exames&nbsp;de&nbsp;acompanhamento&nbsp;periódicos&nbsp; da ação dos &nbsp;medicamento no organismo, informação sobre o que&nbsp;esta sendo ministrado &nbsp;ao paciente, seus efeitos, enfim uma&nbsp;área&nbsp;onde o medico&nbsp;é&nbsp;imprescindível, assim como o tratamento, então&nbsp;necessário&nbsp;haver uma boa junção &nbsp;de tudo que&nbsp;envolve &nbsp;esta questão, pois &nbsp;tratar é imprescindivel &nbsp; ainda que haja &nbsp; efeitos indesejados e incertos &nbsp;&nbsp; a falta de opção nos remete &nbsp;aos riscos, mas que cuidados &nbsp;podem ser amenizados ou as vezes nem existir, sempre digo cada caso é um caso e todos são &nbsp;importantes desde o mais simples ao mais complexo quanto se trata e miastenia gravis ... medicamentos precisam ser avaliados e &nbsp;rigorosamente acompanhados &nbsp;durante seu &nbsp;uso em todos seus ajustes de dosagens, &nbsp;pós e contras de acordo com a situação particular de cada um e com seu medico de confiança.Na&nbsp;miastenia gravis também há o mas... então &nbsp;&nbsp;há &nbsp;uma parcela &nbsp;de miastenicos &nbsp;que não responde a estes medicamentos &nbsp;convencionais de&nbsp;tratamento e dai chama-se &nbsp;MG casos refratários :(meu caso é assim &nbsp;já usei&nbsp;vários&nbsp;medicamentos &nbsp; no&nbsp;tratamento da MG&nbsp;, por tempo suficiente pra saber junto&nbsp;com medico que não&nbsp;fazem efeito, exceto os colaterais, &nbsp;assim &nbsp;sendo no meu caso especifico e particular &nbsp;sinto a doença seguir &nbsp;seu curso...lenta mais gradativamente... hoje em dia &nbsp;estou em tratamento com &nbsp;um novo medicamento&nbsp;&nbsp;quimioterápico inicialmente usado para casos de&nbsp;câncer, mas que &nbsp;em testes descobriram &nbsp;poder ajudar a tentar conter e &nbsp;ajustar a &nbsp;desordem auto imune causada pela MG, &nbsp;&nbsp;mas as respostas não se fazem &nbsp;imediatas , então sigo me tratando &nbsp;pois por &nbsp;questão de segurança e baixa imunidade &nbsp; há &nbsp;critérios&nbsp;a serem observados entre os &nbsp;ciclos prescritos, &nbsp;então &nbsp;com ajuda &nbsp;dos&nbsp;médicos&nbsp;que me acompanham &nbsp;sigo este caminho &nbsp;novo , incerto , onde respostas podem vir ou não nada é garantido, há riscos, sim há ..., mas, não posso parar de tentar &nbsp;conter a doença....tentar dar &nbsp; corda &nbsp;na boneca de pano que &nbsp;insiste em habitar em mim ...e vamos que vamos , porque ainda parada e &nbsp; a &nbsp;cabeça muitas vezes &nbsp;vezes confusa e lenta &nbsp; &nbsp;funciona e a mente quer viver livre e não presa ao corpo ...Tudo que escrevo digo por mim , pelo que passo pelo que sinto , há &nbsp;formas &nbsp;e&nbsp;estágios&nbsp;de miastenia, importante salientar que &nbsp; dada a oscilação &nbsp;caracteristica da doença, do amanhecer ao anoitecer o miastenico pode passar &nbsp;por varios estagios da doença, então não penso &nbsp;que seja possivel um enquadramento fixo em uma &nbsp;doença oscilante por sua natureza, assim sendo no &nbsp;meu &nbsp; &nbsp;entender todos &nbsp; são &nbsp;importantes e requer cuidados especializados e nunca devem deixar de ser considerados graves, pois ainda na sua "aparentemente" &nbsp;leve e ou&nbsp;estável&nbsp;&nbsp;a&nbsp;miastenia&nbsp;gravis se faz sorrateira&nbsp;e já vi &nbsp;amigos &nbsp;bons em um dia e &nbsp;mortos no outro, são muitos casos assim , digo que &nbsp; não &nbsp;proporcionalmente &nbsp;aos casos que &nbsp;conheço, mas existem e desconsidera-los &nbsp;seria ignorar a gravidade da doença &nbsp; e menosprezar &nbsp;a vida e morte de amigos&nbsp;miastênicos e isso é &nbsp;inadmissível, ainda mais eu sendo uma&nbsp;&nbsp;&nbsp; ... e ainda que todos sejam&nbsp;miastênicos, vez&nbsp;diagnosticados&nbsp; por&nbsp;médicos&nbsp;e exames, &nbsp; a doença pelo que percebo na realidade dos que &nbsp;conversam comigo, &nbsp; &nbsp;se faz unica para cada um assim como &nbsp;as respostas aos tratamentos, então no universo da miastenia gravis, &nbsp; veja o melhor especificamente &nbsp;para&nbsp;você &nbsp; junto com seu medico de confiança... &nbsp; Importante salientar que se uma pessoa não é&nbsp;miastênica de fato&nbsp;&nbsp;e utiliza medicamentos&nbsp;específicos&nbsp;para&nbsp;miastênicos&nbsp;pode ter sintomas de miastenia &nbsp;gravis, até crises &nbsp;medicamentosas graves que se confundem com crise&nbsp;miastênica, &nbsp;sem &nbsp;de fato ter, por isso&nbsp;importante &nbsp;ter certeza do&nbsp;diagnostico, consulte sempre &nbsp;um medico neurologista especialista em miastenia gravis ( doenças neuromusculares) &nbsp;e na duvida consulte mais de &nbsp;um... é sua vida é sua&nbsp;saúde&nbsp;.





O cansaço excessivo que é flutuante na Miastenia Gravis pode chegar sem aviso prévio e agravar-se, vários fatores podem desencadear uma crise ...


Neste momento é como desligar um aparelho da tomada, não há força para falar, não há força pra levantar, não há força para se mexer, não há forças para engolir, não há força as vezes até para respirar, nestes casos de crise severa todo cuidado é pouco ... emergência urgente com UTI&nbsp;disponível&nbsp;e nada de tomar&nbsp;remédios&nbsp;contra indicados :(










Quem tem Miastenia Gravis pode em dados momentos ficar assim "caidinho" extremamente cansado, com os bracinhos pesados e até molinhos como uma maria mole de 499 kilos cada um sem conseguir levantar, com as perninhas como se amarradas por pesos de 1 tolenada em cada uma, com o rostinho fechado e sem expressão, com os olhinhos assim sem quase conseguir abrir...com o pescoço arriado para frente , pois a cabeça parece uma melancia de 500 kilos, tudo isso pode acontecer em conjunto ou separadamente vai dos musculos atingidos ...

Mesmo estando assim esta situação não faz de um miastenico um preguiçoso...só faz dele um doente onde seus músculos não respondem como os das pessoas que não tem esta doença ...

Apesar de tudo isso pode não estar infeliz e nem depremido, o que acontece na realidade é que esta com os efeitos da doença ativos...precisa parar e descansar...precisa além dos medicamentos que pode usar, também do remédio da compreensão e respeito e um cantinho onde tenha paz e se possível receba amor, este ultimo é recomendado para todos doentes ou não...

Os efeitos da MG são flutuantes...melhoras se alternam com pioras que podem ocorrer por periodos de tempos variados de acordo com cada doente, inclusive podendo variar muito em um mesmo dia...
neste sentido esta sensação de fadiga intensa que limita as atividades mais simples da vida cotidiana, pode passar... mas, pode também voltar...
já se não passar e agravar-se atingindo a respiração e parte bulbar melhor procurar um medico urgentemente.















...quem tem miastenia gravis ( doença neuromuscular ) é enquadrado como deficiente fisico, devido a perda de força nos&nbsp;músculos&nbsp;característica&nbsp;da doença que gera&nbsp;fraqueza &nbsp; e &nbsp; até crises severas que &nbsp; pode &nbsp;sim levar a&nbsp;óbito ( não falar disso seria &nbsp;ignorar amigos &nbsp;queridos e amados que se foram &nbsp;em situação de crise &nbsp;que não se controlou, estabilizou &nbsp;e reverteu) &nbsp; &nbsp; &nbsp; por isso &nbsp;importante ao&nbsp;miastênico&nbsp;preservar seus &nbsp;músculos vez que &nbsp; vulneráveis&nbsp;e&nbsp;fragilizados&nbsp;pela doença&nbsp;, administrar &nbsp;a &nbsp;força é&nbsp;imprescindível&nbsp;, pois &nbsp;a&nbsp;&nbsp;fraqueza&nbsp;ainda que &nbsp;oscilante, se faz &nbsp;permanente vez que a doença não tem cura. falando por mim, &nbsp;apresento&nbsp;miastenia&nbsp;gravis generalizada , como sintoma da doença tenho&nbsp;&nbsp;tetraparesia perda de força nos&nbsp;músculos&nbsp;proximais &nbsp;superiores e inferiores, e &nbsp;mais perda de força em outras partes ( ja´que meu &nbsp;caso é generalizado) , mas a&nbsp;tetraparesia&nbsp; me remete a condição de&nbsp;deficiente&nbsp;fisico , e ainda que seja oscilante e&nbsp;variável&nbsp;em sua intensidade é permanente pois a doença não&nbsp;tem cura.Na maioria &nbsp; das situações o miastenico, pode nem parecer um doente grave , deficiente fisico, mas isso é só na aparencia de quem de fora observa, assim sendo &nbsp;quem tem miastenia gravis &nbsp;a sente e sofre com seus efeitos , independente do olhar de terceiros captarem a&nbsp;fraqueza&nbsp;ou não ... então &nbsp;não busque ver miastenia gravis no doente, mas entender miastenia gravis no doente, pois é uma doença que faz sofrer, pode matar e judia muito &nbsp;quando&nbsp;instável&nbsp; ...há casos controlados &nbsp;por &nbsp;medicamentos, sim há, mas há os que não são e independente do&nbsp;miastênico&nbsp;estar &nbsp;estável&nbsp;ou não continua&nbsp;miastênico, sempre esta&nbsp;suscetível&nbsp;a&nbsp;recaídas, assim como pode&nbsp;vir&nbsp;melhoras, altos e baixos fazem parte de uma doença oscilante por sua natureza &nbsp;&nbsp;&nbsp;e assim sendo cada&nbsp;miastênico&nbsp;teve&nbsp;ter&nbsp;suas cautelas de acordo com estagio da doença &nbsp; e recomendações medicas. NEM TODOS DEFICIENTES &nbsp;FÍSICOS&nbsp;USAM CADEIRA DE RODAS, mas nem por isso deixam de ser considerados legalmente deficientes fisicos.
O miastenico &nbsp;na maioria das vezes é um deficiente&nbsp;físico&nbsp;não aparente, &nbsp;vez que pode usar ou não cadeira de rodas, pode usar e &nbsp;em da momentos sair dela, &nbsp;mas o fato de não ser aparente não significa que não seja deficiente fisico, se abordado terá sua&nbsp;identificação própria &nbsp;de&nbsp;miastênico&nbsp;comprovando sua condição de deficiente&nbsp;físico&nbsp;e assim sendo &nbsp;legitimado a ter os direitos de deficiente&nbsp;físico.o miastenico&nbsp;&nbsp;pode &nbsp;andar normalmente, em dados momentos pode andar vacilando, em outros se equilibrando, em outros se arrrastando, em outros não conseguir nem andar, estas oscilações são decorrentes da flutuação da doença que não tem cura, mas pode ter&nbsp;períodos&nbsp;de remissão, quem determina isso?
...certamente não são os miastenicos senão todos seriam remidos.
A MG pode oscilar para melhor, como para pior e cada&nbsp;miastênico&nbsp;vai percebendo seu ritmo, apesar de nem sempre controlar a&nbsp;situação, mas poupar-se o maximo possivel de esforços desnecessários é imprescindivel já que um dos fatores que desencadeiam sintomas da MG, dentre outros é o esforço fisico...
Os sintomas da MG podem não ser visivel aos olhos das pessoas, mas nem por isso deixam de ser sentidos por quem tem a doença.Por isso não julgue nunca um miastênico, mas busque entender e ainda se não entender...não deixe de respeita-lo .
















Miastenia Gravis
... vc quer levantar quer, fazer, acontecer, mas o corpo não responde...







Beber água ( líquidos) é simples para você, mas para quem tem Miastenia Gravis nem sempre ...
quando a parte bulbar é atingida, a musculatura da deglutição e outras envolvidas este gesto automático para muitos pode em dados momentos ser muito complicado ou até impossível de ser realizado para o miastênico por determinados períodos...
e vale ressaltar que todo cuidado é pouco para não aspirar alimentos ( líquidos ou sólidos)...ou seja o alimento pega o caminho errado e vai parar onde não deve criando outros problemas...










Quem tem MG pode enxergar assim ou não, oscila...mas, pode ser um sintoma importante, diplopia :(




Ao olhar para um portador de MG vc pode nem imaginar, mas ele pode estar enxergando vc assim :(






Quem tem Miastenia Gravis pode ter diplopia e ver assim...não o tempo todo...mas, durante algum tempo...ou periodo depende de cada caso, do grau e da classe de&nbsp;músculos&nbsp;comprometidos pela fadiga muscular &nbsp; :(












Vc quer arrumar suas coisas, até começa ... mas, dai vem o cansaço e a fadiga intensa que é muito maior e nos impede de prosseguir e dai sucumbimos, não há nada de preguiça nisso... pode ser uma doença Miastenia Gravis :( Quem não entende e não tem MG respeite o miastenico ele não quer ficar assim, mas precisa parar, fazer as coisas no seu tempo e força...
Situação de descanso neste caso pode não ser nada relaxante, pelo contrário pode ser absolutamente angustiante :(



Miastenia Gravis, vc esta parado parece normal como todos, mas sente um peso e uma falta de força muscular como se carregasse pedras, toneladas, ninguem vê, mas vc sente :(











Miastenia Gravis não tem cura, mas pode em determinados períodos estar controlada ou descompensada, bem como remida...não há regras há momentos da doença na vida do doente ...e sem opção nos adaptamos a eles...porém reiterado todos os momentos sejam bons ou ruins da miastenia &nbsp;gravis precisam de acompanhamento medico.No mais ratifico em miastenia gravis estar bem um momento não significa estar no outro ...a doença é grave desencadeada &nbsp;principalmente pelo esforço muscular, entendendo que &nbsp;o simples ato de respirar , engolir, sentar , andar ...olhar... e &nbsp;tudo que envolve musculos &nbsp;assim são considerados esforços para o miastenico... e atos &nbsp;simples &nbsp;e automaticos para uns &nbsp;para o miastenico pode significar &nbsp;além de um esforço desproporcional para o ato em si, um risco, pois as crises podem não vir automaticamente &nbsp;mas &nbsp;posterior a soma &nbsp;destes esforços &nbsp;que para uns seria nada, mas para o miastenico &nbsp;pode equiparar-se na sensação a &nbsp;dar a volta ao mundo correndo sem parar ... então &nbsp;ainda que &nbsp;quem olhe não veja &nbsp;o miastenico &nbsp;pode assim se sentir... então se falar não estar bem &nbsp;não duvide, ajude, ampare ...deixe-o &nbsp; se recuperar, mas observe &nbsp;principalmente a respiração ...força &nbsp;na parte bulbar...e &nbsp;chame um medico ou emergencia se &nbsp;necessario &nbsp;.

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Uma coisa é certa em se tratando de Miastenia gravis sempre há superação e sonhos a serem alcançados, afinal o miastênico é assim como você, apesar das sensações serem diferentes...





Bem pretendo continuar a medida da minhas sensações a postar &nbsp; de tempos em tempos coloco novas imagens e textos aqui , desta forma simples, mas &nbsp;acredito que dá para &nbsp;entender sobre Miastenia Gravis, &nbsp;por quem sente os efeitos da doença, afinal não sou médica e só posso narrar sensações que sinto , entendo, compreendo , vivencio que também podem variar de miastênico para miastênico, mas mesmo com as variações &nbsp;das pessoas e da doença em sí, acho que observando as imagens e os textos, miastênicos ou não conseguirão entender e assim de certa forma &nbsp;pretendo contribuir por um tratamento mais digno e um amparo mais &nbsp; respeitoso ao miastênico .



OBS:



&nbsp;Para &nbsp;todos miastenicos, ignorantes e leigos em MG, acrescentando as seguintes considerações...*Se não sabe o que Miastenia Gravis não questione, com frases como "basta querer", o querer neste tipo de doença neuromuscular quase sempre fica distante do conseguir realizar, pois é uma doença grave, incurável ainda pela medicina, difícil, ruim, péssima não uma simples vontade .*"Vc não se trata ? " , obvio que quem esta gravemente doente se trata, mas também pode haver uma distância enorme entre as formas de miastenia e o resultado alcançado e neste meio do caminho pode haver efeitos colaterais devastadores, então mesmo em tratamento que tende a ser continuo podendo variar de acordo com a situação clinica e de saúde única de cada miastenico a situação pode perdurar oscilante como característico da doença, grave e muito difícil.



Oportuno &nbsp;salientar que nos dias atuais &nbsp;a morte em miastenia gravis ou em decorrência dela pode não ser uma regra, mas ainda não é uma exceção e sinto por cada amigo (a) que partiu e como tal não&nbsp;

deve ser ignorada seja por leigos ou por próprios miastênicos. &nbsp; *No mais, importante ressaltar que miastenia gravis é uma doença que nem sempre é visível aos olhos do outro, porém tal fato não quer dizer que o doente não esta sentindo os efeitos severos da doença e sofrendo muito pelo que está passando, então se é incapaz de ser solidário com o que não entende e nem tão pouco sente, permanecer calado pode ser uma boa escolha, pois até para responder e se defender o doente cansa, seu estado pode se agravar, então que no silêncio venha a compreensão de que quem não ajuda ao menos não atrapalha e muito importante ressaltar e sempre lembrar que*** a doença nos tira a força muscular e não a capacidade de sentir e pensar.Escrevo pelo que sinto by&nbsp;Ana Azimovas.







Deus esteja com todos no mundo .