Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS
Autor: Shara | Publicado: 2016-08-02T23:52:00-03:00


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O projeto obriga o Minist&#233;rio da Sa&#250;de a fornecer medicamentos para o tratamento de doen&#231;as graves e raras, ainda que eles n&#227;o constem na rela&#231;&#227;o de rem&#233;dios disponibilizados gratuitamente pelo SUS
A Comiss&#227;o de Constitui&#231;&#227;o e Justi&#231;a e de Cidadania (CCJ) aprovou hoje o projeto que cria a Pol&#237;tica Nacional para Doen&#231;as Raras no &#226;mbito do Sistema &#218;nico de Sa&#250;de (SUS). A proposta define como doen&#231;a rara aquela que afeta at&#233; 65 em cada 100 mil pessoas (PL 1606/11).
Como tramita em car&#225;ter conclusivo, a proposta poder&#225; ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plen&#225;rio da C&#226;mara tamb&#233;m analise o texto.
Pelo projeto, essa pol&#237;tica dever&#225; ser implantada em at&#233; tr&#234;s anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doen&#231;a Rara. A proposta estabelece as compet&#234;ncias de cada um dos entes federativos (munic&#237;pios, estados e Uni&#227;o) na execu&#231;&#227;o da pol&#237;tica.
O projeto obriga o Minist&#233;rio da Sa&#250;de a fornecer medicamentos para o tratamento de doen&#231;as graves e raras, ainda que eles n&#227;o constem na rela&#231;&#227;o de rem&#233;dios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.
Prazo para valer
O relator na CCJ, deputado Marcos Rog&#233;rio (DEM-RO), fez apenas uma mudan&#231;a: suprimiu o prazo de 90 dias dado pela proposta original para que o Executivo regulamentasse a nova lei.
Ele argumentou que o Supremo Tribunal Federal j&#225; decidiu que &#233; nula toda norma que venha a impor prazo para que outro poder execute atribui&#231;&#227;o de sua exclusiva compet&#234;ncia, como a de regulamentar leis. &#8220;Com isso a proposta segue sem preju&#237;zos, e esperamos que o governo regulamente a medida no menor prazo poss&#237;vel&#8221;, disse.
Aten&#231;&#227;o b&#225;sica e especializada
A pol&#237;tica ser&#225; implementada tanto na chamada aten&#231;&#227;o b&#225;sica &#224; sa&#250;de, quanto na aten&#231;&#227;o especializada.
Na aten&#231;&#227;o b&#225;sica (Unidades B&#225;sicas de Sa&#250;de e N&#250;cleo de Apoio &#224; Sa&#250;de da Fam&#237;lia) ser&#227;o identificados os indiv&#237;duos com problemas relacionados a anomalias cong&#234;nitas, erros inatos do metabolismo, doen&#231;as geneticamente determinadas e doen&#231;as raras n&#227;o gen&#233;ticas. A ideia &#233; que os portadores de doen&#231;as raras sejam identificados precocemente, no pr&#233;-natal ou ainda rec&#233;m-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira inf&#226;ncia. A pol&#237;tica prev&#234; ainda o suporte &#224;s fam&#237;lias dos pacientes com doen&#231;as raras.
J&#225; na aten&#231;&#227;o especializada (Unidades de Aten&#231;&#227;o Especializada e Reabilita&#231;&#227;o e centros de refer&#234;ncia) ser&#225; realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela aten&#231;&#227;o b&#225;sica.
Centros de refer&#234;ncia
Conforme o texto, cada estado dever&#225; estruturar pelo menos um centro de refer&#234;ncia, que deve, na medida do poss&#237;vel, aproveitar a estrutura j&#225; existente em universidades e hospitais universit&#225;rios.
A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de sa&#250;de habilitados em apenas um servi&#231;o de reabilita&#231;&#227;o passar&#227;o a compor a rede de cuidados &#224; pessoa com doen&#231;a rara. O objetivo &#233; dar assist&#234;ncias aos pacientes sem tratamento dispon&#237;vel no &#226;mbito do SUS. A ideia &#233; que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necess&#225;rio.
Medicamentos &#243;rf&#227;os
A pol&#237;tica reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doen&#231;as raras aos cuidados adequados, o que inclui a provis&#227;o de medicamentos &#243;rf&#227;os (aquele destinado ao diagn&#243;stico, preven&#231;&#227;o e tratamento de doen&#231;a rara). Pelo texto, a necessidade de utiliza&#231;&#227;o desses medicamentos &#243;rf&#227;os dever&#225; ser determinada pelos centros de refer&#234;ncia do SUS e reavaliada a cada seis meses.
Segundo o texto, a incorpora&#231;&#227;o do medicamento &#243;rf&#227;o pelo SUS dever&#225; ser considerada sob o aspecto da relev&#226;ncia cl&#237;nica, e n&#227;o sob o aspecto da rela&#231;&#227;o custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos &#243;rf&#227;os destinados ao tratamento de doen&#231;as raras ter&#227;o prefer&#234;ncia na an&#225;lise para concess&#227;o de registro sanit&#225;rio junto &#224; Ag&#234;ncia Nacional de Vigil&#226;ncia Sanit&#225;ria (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar esse registro.
Reportagem &#8211; Marcello Larcher
Edi&#231;&#227;o &#8211; Natalia Doederlein