Engenheiro diz ter encontrado em uma enzima uma forma de retardar a doença de seu filho / Engineer says he found an enzyme in a way to slow the disease of their child
Autor: Dr.Milton Castro | Publicado: 2012-08-13T16:49:00-03:00



Fonte/Source: FERNANDA BASSETTE - O Estado de S.Paulo

Engenheiro abandona emprego, estuda literatura médica por conta própria e descobre fórmula para produzir enzima que retarda evolução da doença do filho 
Entre abril de 1999 e maio de 2000, o engenheiro mecânico Adolfo Celso Guidi, de 54 anos, abriu mão de sua vida pessoal, separou-se da mulher, abandonou o emprego e se enfurnou na biblioteca da Universidade Federal do Paraná (UFPR), onde se debruçou sobre livros de medicina. 

O objetivo era nobre e urgente: Adolfo corria contra o tempo para entender o mecanismo de ação da gangliosidose do tipo 2, doença genética rara, neurodegenerativa e sem cura, que havia sido recém-diagnosticada em seu filho, Vitor, que na época tinha apenas 10 anos. Descrentes, os médicos deram mais um ano de vida ao menino. 

E Guidi conseguiu. Sozinho, depois de ler mais de 30 livros de medicina - incluindo áreas sobre genética, neurologia e fisiologia -, ele não apenas entendeu como a doença agia no organismo de seu filho, mas descobriu uma fórmula que retardou sua evolução. Contrariando a literatura médica - que aponta 11 anos de vida aos portadores de gangliosidose tipo 2 -, Vitor está vivo e hoje tem 23 anos.

O começo. Vitor foi uma criança normal, saudável e ativa até os seus 4 anos. Precoce, ele deu os primeiros passos sem nem mesmo engatinhar. Aos 4 anos e meio, porém, passou a apresentar os primeiros sinais degenerativos: não conseguia mais segurar o lápis. Foi perdendo a força e a coordenação motora fina. E só piorou.

Na escola, a professora dizia que Vitor atrapalhava a aula. Suspeitaram de déficit de atenção. Os pais o mudaram de escola e o mandaram para a terapia. Aos 5 anos, Vitor foi matriculado em uma escola especial - já não era mais aceito em escolas comuns.

Os sintomas continuaram se agravando, e Vitor já não tinha mais coordenação motora. Aos 8, teve sua primeira crise grave, durante um passeio no shopping. Levado às pressas ao hospital, não respondia aos estímulos de dor nem de acuidade visual. "Ele não sentia nada. Depois, eu soube que foi a primeira grande perda neuronal que ele sofreu."

A família foi orientada a procurar ajuda nos EUA, mas, sem dinheiro para isso, a saída foi enviar amostras de material genético ao exterior em busca de respostas que jamais vieram, pois as desconfianças dos médicos nunca eram confirmadas.

O diagnóstico. Adolfo decidiu, então, viajar com o filho à Argentina para consultar um dos maiores especialistas em genética do mundo. Ficaram lá por uma semana, fizeram uma série de exames de sangue, de urina, de imagem. Tudo com o dinheiro da rescisão - ele era gerente de uma concessionária. "Tinha um emprego bom e umas economias. Raspei tudo e gastei cerca de US$ 65 mil. Só um dos exames custou US$ 5 mil", conta.

O resultado veio em três semanas: Vitor tinha gangliosidose tipo 2, doença que, entre outras coisas, provoca defeitos em um tipo de enzima que não degrada um lipídio que deveria ser naturalmente eliminado pelo corpo, provocando um acúmulo prejudicial.

De tão raro, o caso de Vitor foi debatido em congressos. Os exames foram refeitos. E o prognóstico era realmente desanimador. "Os médicos disseram que, pelas estatísticas, Vitor teria menos de um ano de vida. Como eu viveria dali para a frente sabendo que meu filho iria morrer?"

Inconformado com a possibilidade da perda, Adolfo decidiu estudar a fundo a doença - que até então não tinha tratamento. Foi nessa época que ele passou a frequentar a biblioteca da UFPR diariamente. E, num livro sobre fisiologia clínica, Adolfo encontrou referências à doença de Tay-Sachs - muito parecida com a gangliosidose, o que o fez entender o mal que acometia seu filho. "Entendi o mecanismo de ação. Mas e daí? O que fazer com aquilo?"

Creme de sorvete. A partir disso, Adolfo percebeu que a doença tinha relação com a enzima beta-galactosidase, que era produzida pelo corpo de Vitor de maneira deficiente. 

Ele passou a ler livros sobre enzimologia. E descobriu que essa enzima foi utilizada na fabricação de cremes para sorvetes na década de 1950, mas teria caído em desuso porque surgiram os cremes sintéticos. 

Ele precisava dessa matéria-prima para pensar num possível medicamento. Disparou e-mails para dezenas de laboratórios do mundo todo que chegaram a produzir essa enzima no passado. Escreveu para Japão, Canadá, EUA, México, Índia, Espanha. Expôs seu caso para vários médicos, mas não conseguia apoio de nenhum deles para a ideia, que parecia maluca. "Ninguém me dava atenção. Diziam que era loucura minha", relembra.

Os meses passaram, e a sorte se voltou para Adolfo. A pediatra de Vitor ligou para ele, dizendo que o pai de um paciente era funcionário de um laboratório e iria ajudá-lo a conseguir a enzima. "Passei um fax com a ficha técnica. Pouco tempo depois, a matriz me enviou uma amostra de 50 ml da enzima."

Uma gota. Com a matéria-prima em mãos, Adolfo foi a uma farmácia de homeopatia, que com uma única gota da enzima desenvolveu uma matriz e um "medicamento" para ser tomado diariamente pelo menino. "Ainda assim, os médicos eram contra. Diziam que eu ia matar meu filho." 

O medo de efeitos colaterais mais sérios fez Adolfo tomar o produto várias vezes antes de oferecer a Vitor. "Fui a cobaia." O menino começou, então, a tomar as gotas e, quase como num milagre, a doença deixou de progredir de forma tão agressiva.

Vitor parou de andar aos 15 anos. Hoje, caminha quando é escorado pelos braços do pai. Ele não fala, mas é capaz de conversar com o pai por meio de gestos e sons. "Ele entende e leva as pessoas a entenderem o que quer." Na escola, reaprendeu coisas básicas, como tirar e colocar os sapatos e escovar os dentes.

Nesse período, Adolfo quase perdeu a casa - ele deixou de pagar as prestações porque gastou o dinheiro no tratamento de Vitor - e ficou sem carro. Não voltou a trabalhar e vive em função do filho, com ajuda de doações. Adaptou a cadeira de rodas de Vitor à sua moto: é assim que o leva à escola, à terapia, aos médicos. 

A evolução inesperada do jovem fez com que outras famílias procurassem Adolfo em busca do "medicamento" que ele tinha descoberto, mesmo sem comprovação científica. "Até hoje, ninguém conseguiu rebater minha teoria sobre a eficácia do produto. Fiz pelo Vitor o que qualquer pai faria
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Engineer job, studying medical literature left on their own and discovers formula to produce enzyme that slows development of child disease.

Between April 1999 and May 2000, the mechanical engineer Adolfo Celso Guidi, 54 years, gave up his personal life, separated from woman, abandoned the job and if enfurnou in the library of the Federal University of Paraná (UFPR) in Brazil, where they discussed medical books. 

The aim was noble and urgent: Adolfo ran out of time to understand the mechanism of action of 2-type gangliosidosis, rare genetic disease, degenerative and incurable, which had been newly identified in his son, Victor, who at the time was only 10 years. Unbelievers, the doctors gave one more year of life to the boy. 

And Guidi. Alone, after reading more than 30 medical textbooks-including areas about genetics, Neurology and Physiology – he not only understood as agia in the body of his son, but discovered a formula that slowed its evolution. Contrary to the medical literature-that points 11 years of life to patients with 2 type gangliosidosis, Vitor is alive and today has 23 years.

The beginning. Vitor was a normal child, healthy and active until your 4 years. Early on, he took the first steps without even crawl. To 4 and a half years, however, began to show the first signs of degenerative: could no longer hold the pencil. Was losing strength and fine motor coordination. And only got worse.

At school, the teacher said that Vitor fumbled the classroom. Suspected attention deficit. The parents changed their school and sent for therapy. To 5 years, Victor was enrolled in a special school-was no longer accepted in common schools.

The symptoms continued worsening, and Vitor had no more motor coordination. To 8, had its first serious crisis, during a walk in the Mall. Rushed to the hospital, did not respond to pain stimuli or visual acuity. "He felt nothing. Later, I learned that it was the first major neuronal loss that he suffered. "

The family was driven to seek help in the USA, but no money for this, the output was send samples of genetic material to the outside world in search of answers that never came, because the mistrust of doctors never were confirmed.

The diagnosis. Adolfo then decided to travel with the child to Argentina to see one of the world's leading specialists in genetics. Stayed there for a week, made a series of blood tests, urine tests, Imaging. All the money from termination-he was Manager of a dealership. "Had a good job and savings. Shaved everything and spent about R$ 65,000. Only one of the exams cost R$ 5,000, "he says.

The result came in three weeks: Vitor had 2 type gangliosidosis, disease which, among other things, causes defects in a type of enzyme that breaks down a lipid that should be eliminated naturally by the body, causing a harmful accumulation.

So rare, the case of Vitor was debated in Congress. The examinations were redone. And the prognosis was disheartening really. "The doctors said that, by statistics, Vitor would have less than a year of life. As I live from there forward knowing that my son would die? "

Unhappy with the possibility of loss, Adolfo decided to study in depth the disease-which until then had no treatment. It was at this time that he began to frequent the library of UFPR daily. And, in a book about Clinical Physiology, Adolfo found references to Tay-Sachs disease-much like the gangliosidosis, what did understand the evil that the Villa wahnfried his son. "I understand the mechanism of action. But so what? What to do with it? "

Ice Cream. From this, Adolfo realized that the disease had a relationship with the enzyme beta-galactosidase, which was produced by Vitor poorly. 

He went on to read books on enzymology. And found that this enzyme was used in the manufacture of ice creams in the Decade of 1950, but have fallen into disuse because synthetic creams emerged. 

He needed this raw material to think about a possible medicine. Triggered emails to dozens of labs around the world who came to produce this enzyme in the past. Wrote to Japan, Canada, USA, Mexico, India, Spain. He exhibited his case for several doctors, but could not support any of them for the idea, which seemed crazy. "Nobody gave me attention. Said it was my madness, "he recalls.

The months passed, and the luck turned to Adolfo. The Vitor's pediatrician called him, saying that the father of a patient was an employee of a lab and would help him achieve the enzyme. "I spent a fax with the sheet. Shortly thereafter, the array sent me a sample of 50 ml of enzyme. "

A drop. With the raw material at hand, Adolfo was to a pharmacy of homeopathy, that with a single drop of the enzyme developed a matrix and a "medicine" to be taken daily by the boy. "Still, the doctors were against. They said that I was going to kill my son. " 

The fear of serious side effects made Adolfo taking the product several times before offering to Vitor. "I was the Guinea pig." The boy began then to take the drops and, almost as a miracle, the disease was progressing so aggressively.

Vitor stopped walking to 15 years. Today, walks when it is anchored by the arms of the father. He does not speak, but is able to converse with the father through gestures and sounds. "He understands and takes people to understand what they want." In school, basic things, like taking relearned and put the shoes and brushing your teeth.

During this period, Adolfo almost missed the House-he failed to pay the benefits because they spent the money on treatment of Vitor-and ran out of the car. Has not returned to work and live in the light of the son, with the help of donations. Wheelchair adapted to your bike: Vitor is so takes you to school, therapy, physicians. 

The unexpected development of the young has made other families seek Adolfo in search of "medicine" that he had discovered, even without scientific proof. "Until today, no one managed to hit my theory about the efficacy of the product. Made by Vitor what any parent would do. "