Assembleia Legislativa de Minas Gerais - 08 de junho de 2017
Autor: Raquel de Oliveira Martins | Publicado: 2017-06-09T16:12:00-03:00

Bom Despacho registra altos índices de doença hereditária


Além da dificuldade no reconhecimento do angioedema hereditário, falta de medicamento também prejudica assistência.



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A doença apresenta sintomas como inchaços, que podem ser visíveis externamente e também afetar órgãos internos, conforme descrito na reunião -&nbsp;Foto: Guilherme Bergamini


A falta de preparo médico para o diagnóstico de&nbsp;angioedema hereditário, bem como a indisponibilidade de medicamentos necessários para o seu controle, foram apontados como gargalos para a correta assistência aos pacientes que sofrem com a doença.

A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) discutiu, nesta quinta-feira (8/6/17), os entraves para o tratamento da doença, que tem assustado o município de&nbsp;Bom Despacho&nbsp;(Centro-Oeste de Minas), em virtude do alto número de casos registrados.

De acordo com a vice-presidente da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, embora a doença possa ser diagnosticada de forma relativamente simples, pelo exame de sangue, ainda&nbsp;faltam conhecimento e preparo médico para identificá-la.



Raquel destacou que faltam conhecimento e preparo médico para identificar o angioedema hereditário -&nbsp;Foto: Guilherme Bergamini


Segundo Raquel, a doença apresenta sintomas como inchaços, que podem ser visíveis externamente e também afetar órgãos internos, provocando dores, náuseas, vômito e diarreias. Por isso, ela pode ser confundida com outras doenças.

“Os médicos precisam conhecer esses sintomas e perceber que, se eles forem recorrentes, há a possibilidade da doença. O angioedema não pode ser tratado como um processo alérgico, uma virose, um problema gastrointestinal", afirmou. Raquel explicou que&nbsp;falta capacitação porque as doenças raras são pouco conhecidas e estudadas nas escolas de medicina.

A associação contabiliza 1.400 pacientes diagnosticados com angioedema, mas Raquel afirmou que esse número pode ser muito maior, por se tratar de uma doença hereditária. “Cada um desses pacientes pode ter pelo menos mais um caso na família”, alertou. Ela relatou que Minas Gerais é o terceiro estado com maior número de casos diagnosticados no País.

Tratamento -&nbsp;Apesar de não ter cura, o&nbsp;angioedema hereditário pode ser controlado, desde que o paciente seja corretamente diagnosticado e tenha acesso aos medicamentos necessários. Entretanto, há cerca de um ano, o Danazol, principal remédio usado no controle da doença e que é fornecido pelo SUS, deixou de ser fabricado. O laboratório teria alegado falta de matéria-prima.

A&nbsp;médica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG) Luciana Araújo Oliveira Cunha disse&nbsp;que, para que a doença seja controlada, o remédio precisa ser tomado diariamente. Ela declarou&nbsp;que o medicamento profilático reduz as possibilidades de crises e internações dos pacientes.

“O risco de óbito dos pacientes em crise é muito grande”, alertou. Segundo a médica, existem dois medicamentos usados nas crises, mas eles não são fornecidos pelo SUS em virtude do seu custo elevado, que varia de R$ 2&nbsp;mil a R$ 7 mil a dose.

Bom Despacho precisa de ambulatório especializado

O surto da doença em Bom Despacho também foi abordado pela médica Luciana Cunha. Conforme explicou, os pacientes da cidade fazem um&nbsp;acompanhamento trimestral da doença&nbsp;no HC-UFMG, onde é oferecido apenas o atendimento ambulatorial.

Nesse sentido, ela defendeu a criação de um ambulatório especializado para o tratamento de pacientes em crise no município, uma vez que ali há uma grande concentração de pessoas com a doença. “Não dá tempo do paciente sair de Bom Despacho em crise. Ele tem que ser atendido lá”, argumentou.

Um centro de referência ambulatorial também foi defendido pelo diretor administrativo da Santa Casa de Bom Despacho, Henrique Andrade do Carmo.

Situação preocupante -&nbsp;Autor do requerimento para a audiência, o deputado Antonio Carlos Arantes (PSDB) demonstrou preocupação com a situação de Bom Despacho, que possui 50 mil habitantes, mas registra pelo menos 50 casos de angioedema hereditário. Segundo ele, a doença atinge em média uma em cada 50 mil pessoas no País.

Para o deputado Carlos Pimenta (PDT), mesmo sendo uma doença rara, o Estado tem obrigação de acolher os pacientes. O deputado Léo Portela (PRB), também autor do requerimento da audiência, concordou e afirmou que o poder público não pode dar as costas aos problemas que dizem respeito à vida e à dignidade das pessoas.

Já o deputado Geraldo Pimenta (PCdoB) se disse solidário à luta das pessoas que sofrem com essa enfermidade.

Faltam remédios para doenças intestinais

Durante a audiência, também foram abordadas as dificuldades para tratamento de&nbsp;doenças inflamatórias intestinais, como doença de Crohn e retocolite ulcerativa.

A presidente da Associação Mineira de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, Patrícia Mendes Santos Quintiliano, defendeu que o Estado tome iniciativas para a atualização dos protocolos clínicos e a inclusão de medicamentos para o tratamento da doença de Crohn e principalmente para a retocolite ulcerativa.&nbsp;

Ela ainda solicitou a aprovação do&nbsp;Projeto de Lei (PL) 3.327/16, que cria a Semana de Sensibilização e Defesa dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Esse projeto é de autoria do deputado João Leite (PSDB) e aguarda parecer de 1º turno da Comissão de Constituição e Justiça.

Consulte o resultado da reunião.


COMISSÃO PERMANENTE

COMISSÃO DE SAÚDE






PAUTA DA REUNIÃO
RESULTADO DA REUNIÃO





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RESULTADO DA 6ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA - AUDIÊNCIA PÚBLICA

Quinta-feira&nbsp;08 Junho 2017, 09:00

Local:&nbsp;Auditório (Tel: 21087657)

Presentes (Comissão de Saúde):
Dep. Carlos Pimenta / PDT (Presidente)
Dep. Geraldo Pimenta / PCdoB

Outras presenças:&nbsp;Dep. Antonio Carlos Arantes / PSDB
Dep. Léo Portela / PRB

Assessor:&nbsp;Rosiane Maciel Moreira Máximo&nbsp;(Tel: 21087692)
Consultor:&nbsp;Lêda Menezes Brant&nbsp;(Tel: 21087683)
Apoio ao evento:&nbsp;Juliana Cotta Duarte&nbsp;(Tel: 21087699)


Finalidade da reunião:&nbsp;receber, discutir e votar proposições da comissão e realizar audiência pública.


1ª PARTE (EXPEDIENTE)

Leitura e aprovação da ata;
Leitura da correspondência e da matéria recebida;
Designação de relator;


2ª PARTE (ORDEM DO DIA)


3ª PARTE


1ª FASE: AUDIÊNCIA PÚBLICA


Finalidade da audiência:&nbsp;Debater o envolvimento do poder público estadual no diagnóstico e tratamento do angioedema hereditário e na capacitação dos profissionais e agentes de saúde para lidar com a doença e debater as doenças de crohn e a retocolite ulcerativa, ambas doenças inflamatórias intestinais.

Autores do(s) requerimento(s):
Dep. Antonio Carlos Arantes
Dep. Léo Portela

Resultado:
Reunião realizada com as seguintes presenças:

Maria de Lourdes Ferrari, coordenadora do Ambulatório do Intestino do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, também representando Luciana de Gouvêa Viana, superintendente;

Raquel de Oliveira Martins, vice-presidente da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário;

Charles Carvalho, assessor, representando Jackson Machado Pinto, secretário Municipal de Saúde;

Maria das Graças Pimenta Sanna, coordenadora da Comissão de Assuntos Institucionais da Sociedade Mineira de Gastroenterologia;

Patricia Mendes Santos Quintiliano, presidente da Associação Mineira de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais;

Ana Cláudia Calixto Coelho, representante da ADIIZOM;

Iracema Rocha Soares, coordenadora da Secretaria Municipal de Saúde de Bom Despacho;

Henrique Andrade do Carmo, diretor administrativo da Santa Casa de Bom Despacho;

Mariana Resende Batista, advogada da Associação Mineira de Portadores de doenças inflamatórias intestinas - ADMII;

Luciano Martins Rena Silva, presidente do Conselho Regional de Farmácia de Minas Gerais;

Fabiana Queiroz Araújo, representante da causa do angioedema hereditário;

Luciana Araújo Oliveira Cunha, médica do Ambulatório de Imunodeficiências Primárias do Hospital das Clínicas da UFMG.


2ª FASE: RECEBIMENTO E VOTAÇÃO DE REQUERIMENTOS