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Autor: bloggi | Publicado: 2011-01-16T18:41:00-08:00

http://saudedilma.wordpress.com/2011/01/16/internacao-domiciliar-e-a-esclerose-lateral-amiotrofica/

INTERNAÇÃO DOMICILIAR E A ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA
Posted by Felipe Cavalcanti on janeiro 16, 2011 · Deixe um comentário

por Maurício, grupo de portadores e familiares de ELA

Gostaria de  falar sobre a internação domiciliar ou home care. Já existem leis que determinam a internação domiciliar através do SUS sempre que solicitada por médico credenciado, mas infelizmente ela não tem sido cumprida pois os governos alegam não terem recursos para tal. Quanto aos planos de saúde ainda não existe uma lei específica sobre o assunto, mas os juízes tem concedido esmagadora vitória aos pacientes quando estes apelam para a justiça. O problema é que a maior parte da população não tem dinheiro para contratar advogados e a família fica extremamente desgastada quando um familiar é acometido por doença grave. Sem estes cuidados, o paciente simplesmente morre, as vezes com muito sofrimento que poderia ser evitado.

Este artigo ilustra bem o problema:
http://www.saudelegal.org/artigohomecare.htm?id=artigohomecare
Abaixo segue também uma carta escrita por um grupo de cerca de 1400 pessoas formado por portadores de Esclerose Lateral Amiotrofica ( ELA) e seus familiares. Lá falamos esta doença e sobre nossas necessidades. Mais uma vez obrigado pela iniciativa de ajudar estas pessoas que atravessam momento tão difícil em suas vidas. Uma lei como esta pode salvar várias vidas ou ao menos garantir um fim de vida digno e com menos sofrimento a milhares de brasileiros.
um grande abraço
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Gostaríamos de enviar aos seus cuidados uma carta que preparamos com nossas dificuldades e como o governo poderia tomar algumas atitudes simples que ajudariam a vida destas pessoas. Esperamos contar com sua ajuda pois trata-se, nas palavras da revista “Isto É”, da pior doença do mundo. Segue o link da reportagem da “Isto É” que dá um panorama bem claro da doença:
http://www.istoe.com.br/reportagens/paginar/81748_O+DRAMATICO+DIAGNOSTICO+DA+ELA/2
Depoimento do historiador britânico Tony Judt , onde ele fala sobre a doença. Ele faleceu meses depois, em consequência da doença:
http://www1.folha.uol.com.br/ilustrada/779518-leia-texto-do-historiador-tony-judt-no-qual-ele-fala-sobre-a-doenca-que-o-vitimou.shtml
Nestas matérias pode-se ter uma noção exata das enormes dificuladees que o paciente e seus familiares tem que enfrentar e quais as suas necessidades. Caso necessário,também possuimos pareceres médicos que explicam o porque de nossas reinvidicações.
A carta que preparamos esta abaixo, após uma descrição da doença. Em seguida sugestões de leis que poderiam ajudar as pessoas que sofrem com este mal.
Muito obrigado, fique com Deus.

ELA ( Esclerose Lateral Amiotrofica )
Trata-se de uma doença que acomete o sistema nervoso, até o momento irreversível, que incapacita o portador à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade.
À medida que a doença progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente acaba por falecer, se não for submetido a tratamento, de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração são afetados.
É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa em função da incapacidade de executar as suas tarefas rotineiras. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doença e a sua progressão, havendo portanto dificuldades de comunicação com outras pessoas caso já exista comprometimento dos músculos da fala.
Ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Porém, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses. Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes. A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.
Sugestões de leis;
- direito à aposentadoria após o diagnostico da doença;
- direito aos 25% de acréscimo na aposentadoria e na pensão, para auxílio ao acompanhante para todos os portadores, como no caso de aposentadoria por invalidez;
- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;
- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);
- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;
- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;
- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;
- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;
- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;
- inclusão do espessante (produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;
- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;
- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença