Um Dia Raro no Congresso Nacional
Autor: Alexandre | Publicado: 2012-03-09T18:24:00-03:00

Relato de Maria Helena Dourado, Vice-Presidente da ANPB, que representou a associação no seminário Dia Mundial das Doenças Raras, evento também chamado de Um dia Raro, realizado dia 29/02/2012 no Congresso Nacional em Brasília.


O dia 29/02 é raro no calendário porque só existe nos anos bissextos, de quatro em quatro&nbsp;anos. Com muita propriedade, esse dia, no ano de 2012, foi escolhido para celebração do Dia&nbsp;Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional com o Seminário Um dia Raro. A iniciativa&nbsp;partiu do deputado federal e ex-jogador de futebol Romário que, movido pelo interesse&nbsp;de defender os direitos dos portadores de doenças raras e de outras doenças debilitantes,&nbsp;junto com a Associação Maria Vitória - AMAVI, sediada em Brasília e voltada para o apoio aos&nbsp;pacientes com Neurofibromatose, planejou e organizou a celebração desse dia no auditório&nbsp;Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados. Esse foi mais um gol de placa marcado por Romário,&nbsp;agora como deputado federal. Para a Associação Niemann Pick Brasil-ANPB estar presente&nbsp;a esse evento foi uma oportunidade ímpar, considerando tudo o &nbsp;que ele significa para os&nbsp;portadores de doenças raras no Brasil.
Outros parlamentares, que também já estão motivados a defender as causas dos portadores&nbsp;de doenças raras, como o deputado federal Jean Wiliis, o deputado federal Maurício Quintela&nbsp;Lessa, a deputada federal Erika Kokay, o deputado distrital Joe Valle, bem como os senadores&nbsp;Eduardo Suplicy e Cássio Cunha Lima apoiaram a iniciativa de Romário, estiveram presentes&nbsp;ao evento e pronunciaram-se a favor de todas as ações pelos direitos dos portadores de&nbsp;doenças raras.&nbsp;Romário, na sua fala inicial chamou a atenção para a instabilidade e sofrimento das famílias &nbsp;esses cidadãos brasileiros devido ao diagnóstico tardio de muitas dessas doenças e também &nbsp;pela escassez e elevado custo dos medicamentos.
O ministro da saúde, Alexandre Padilha, vestiu literalmente a camisa do evento e declarou&nbsp;que vai trabalhar &nbsp;pela construção de uma rede de atenção à saúde e cuidado aos pacientes&nbsp;portadores de doenças raras e, ainda, pela incorporação dos medicamentos para o&nbsp;tratamento de doenças raras na rede pública de saúde. Como não existem dados estatísticos&nbsp;relativos ao total de pacientes com doenças raras, no país, o ministro comunicou que irá&nbsp;providenciar uma pesquisa para obtenção desses dados. Quanto ao elevado custo dos&nbsp;medicamentos, o ministro acha que é muito melhor incorporá-los ao Sistema Único de Saúde&nbsp;do que adquiri-los por altíssimo custo para disponibilizá-los aos doentes em cumprimento às&nbsp;liminares da justiça. O ministro Padilha garantiu, ainda, que se esforçará para criar centros&nbsp;especializados para o tratamento das doenças raras pelo país, atendendo ao que está previsto&nbsp;na Portaria 81/2009 do Ministério da Saúde. A implementação dessa portaria foi objeto do&nbsp;comunicado das associações entregue ao ministro, na oportunidade, pelo presidente da&nbsp;AMAVI, Rogério Lima Barbosa.

Presentes também à mesa de abertura do Seminário Um Dia Raro estavam as atrizes Isabel&nbsp;Fillardis, mãe de um menino portador da Síndrome de West e fundadora da ONG A Força do Bem, e Bianca Rinaldi (@BiancaRinaldi) que, sensibilizada pela história de vida de um jovem portador da&nbsp;Mucopolissacaridose, resolveu fundar o Instituto Eu Quero Viver para apoiar os portadores da&nbsp;doença.
Esse foi efetivamente um dia raro marcado pela esperança de que muito poderá ser feito&nbsp;para amenizar a angústia daqueles que enfrentam cotidianamente as dificuldades impostas&nbsp;pelas doenças raras sem contar com o apoio, que tanto necessitam, dos setores da saúde&nbsp;pública do Brasil.
Maria Helena Dourado- Vice- Presidente da ANPB
Fotos da base de dados da Câmara de Deputados do Congresso Nacional (*)