Autor: ABRI - Rio de Janeiro | Publicado: 2013-10-02T08:39:00-07:00

<!--[if !mso]>

v\:* {behavior:url(#default#VML);}
o\:* {behavior:url(#default#VML);}
w\:* {behavior:url(#default#VML);}
.shape {behavior:url(#default#VML);}

<![endif]-->
<!--[if gte mso 9]>
 
  Normal
  0
  
  
  21
  
  
  false
  false
  false
  
  PT-BR
  X-NONE
  X-NONE
  
   
   
   
   
   
   
   
   
   
   
   
  
  MicrosoftInternetExplorer4
  
   
   
   
   
   
   
   
   
   
   
   
  
<![endif]--><!--[if gte mso 9]>
 <w:LatentStyles DefLockedState="false" DefUnhideWhenUsed="true"
  DefSemiHidden="true" DefQFormat="false" DefPriority="99"
  LatentStyleCount="267">
  <w:LsdException Locked="false" Priority="0" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Normal"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="heading 1"/>
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  <w:LsdException Locked="false" Priority="10" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Title"/>
  
  <w:LsdException Locked="false" Priority="11" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtitle"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="22" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Strong"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="20" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Emphasis"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="59" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Table Grid"/>
  
  <w:LsdException Locked="false" Priority="1" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="No Spacing"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light List"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 1"/>
  
  <w:LsdException Locked="false" Priority="34" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="List Paragraph"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="29" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Quote"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="30" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Quote"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 1"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 2"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 3"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 4"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 5"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 6"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="19" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtle Emphasis"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="21" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Emphasis"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="31" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtle Reference"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="32" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Reference"/>
  <w:LsdException Locked="false" Priority="33" SemiHidden="false"
   UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Book Title"/>
  
  
 
<![endif]--><!--[if gte mso 10]>

 /* Style Definitions */
 table.MsoNormalTable
 {mso-style-name:"Tabela normal";
 mso-tstyle-rowband-size:0;
 mso-tstyle-colband-size:0;
 mso-style-noshow:yes;
 mso-style-priority:99;
 mso-style-qformat:yes;
 mso-style-parent:"";
 mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;
 mso-para-margin:0cm;
 mso-para-margin-bottom:.0001pt;
 mso-pagination:widow-orphan;
 font-size:11.0pt;
 font-family:"Calibri","sans-serif";
 mso-ascii-font-family:Calibri;
 mso-ascii-theme-font:minor-latin;
 mso-fareast-font-family:"Times New Roman";
 mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
 mso-hansi-font-family:Calibri;
 mso-hansi-theme-font:minor-latin;
 mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
 mso-bidi-theme-font:minor-bidi;}

<![endif]-->




IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA

CARTA ABERTA

AOS BRASILEIROS, PROFISSIONAIS DE SAÚDE,

GESTORES E PODER PÚBLICO



&nbsp;As imunodeficiências primárias são doenças que atingem milhares de
pessoas

em todo o país. Brasileiros que, quando corretamente tratados,
conseguem levar uma 

vida normal, em todos os seus compromissos sociais e profissionais. A
situação 

nacional, no entanto, leva esses pacientes a uma peregrinação entre os
serviços de 

saúde em busca de seu diagnóstico, as constantes mudanças nas suas
prescrições 

médicas devido à falta de medicamentos corretamente distribuídos pelo
Sistema Único 

de Saúde (SUS) e a busca na Justiça para garantir terapias
reconhecidas e utilizadas 

mundialmente, mas indisponíveis na rede pública. 

A mobilização dos mais de 3.000
pacientes representados neste documento

busca, portanto, as condições
para o diagnóstico e acompanhamento destas doenças, 

a adequada oferta de
medicamentos já previstos pelo SUS, a incorporação de 

tratamentos que beneficiem a
qualidade de vida dessa população e a apropriada 

disseminação de conhecimento aos
profissionais de saúde, seja ao longo de sua 

formação, seja na educação
continuada dentro dos serviços de saúde. 

As imunodeficiências primárias
são transmitidas geneticamente e, com uma

produção pequena ou nenhuma de
alguns anticorpos, o corpo não consegue dar uma 

resposta adequada às infecções
que todos estamos sujeitos. Ela envolve 

aproximadamente 180 tipos de
defeitos genéticos, sendo que a maior parte deles é 

bem estudada e registrada
cientificamente. Após surgirem os primeiros sintomas, 

segue pelo restante da vida
dessas pessoas. 






&nbsp;REGISTRO NACIONAL




&nbsp;Atualmente, as
informações sobre o número de pacientes portadores da

imunodeficiência primária e
demais doenças raras são conflitantes, com baixa 

referência de dados oficiais. A
melhoria das informações e a identificação dessa 

população trarão como resultado
a adequação do planejamento de políticas públicas e 

da organização da atenção aos
pacientes. Esse conhecimento também contribui para 

o avanço nos estudos e pesquisa
sobre o setor, e o entendimento sobre as suas 

necessidades. Trata-se de uma
iniciativa que conta com exemplos nacionais, os quais 

podem ser expandidos e
consolidados. 

Vale observar também que novas
imunodeficiências têm sido reconhecidas,

sendo necessária uma atualização
do CID, que é a classificação das doenças 

utilizadas no Brasil, para
contemplar um registro adequado e o diagnóstico mais 

preciso de um maior número de
pacientes. 




FORMAÇÃO PROFISSIONAL 




Entre os pacientes com
imunodeficiência primária, não são poucos os relatos

de pessoas que iniciam o correto
tratamento após anos do surgimento dos primeiros 

sintomas. Essa falta de
compreensão dos profissionais de saúde e o consequente 

atraso no início do tratamento
trazem sequelas permanentes para os pacientes, que 

não poderão ser revertidas. 

Um dos pontos
centrais para solucionar essa situação é uma mudança de

cultura na formação ainda na
graduação dos profissionais de saúde, em especial os 

médicos. Nesse ponto, é
necessário um movimento dos ministérios da Saúde e da 

Educação para a reorientação e a
inclusão de temas específicos na grade curricular 

dos programas de graduação e
bolsas de residência. Ainda, um programa de 

educação continuada é desejável
para todo o restante da rede pública, em especial na 

atenção básica, porta de entrada
do sistema de saúde. 



GARANTIA DO PODER DE ESCOLHA DO TRATAMENTO 






1 - Há dois pontos importantes
de atenção relacionados ao poder de escolha

médico/paciente do tratamento
das imunodeficiências primárias. O primeiro é referente 

à imunoglobulina humana. O
Ministério da Saúde realiza licitações para a compra de 

marcas e apresentações
comerciais adequadas ao tratamento. Na distribuição, muitos 

centros de referência recebem
apenas: I - uma única apresentação, o que gera 

situações como a de uma criança
tendo à disposição medicamentos em dosagem para 

adultos e/ou II – uma marca
específica. Esse cenário gera problemas, como reações 

adversas, e mudanças
indesejáveis no tratamento dos pacientes, e precisa ser 

corrigida, com diretrizes sobre
a dispensação de medicamentos e acompanhamento 

de sua distribuição. 

2 - O segundo caso é o referente
ao tratamento subcutâneo. O medicamento

permite que as pessoas façam a
sua terapia em casa, o que, além de adequar 

tratamentos e dar qualidade de
vida aos pacientes, colabora para desafogar as 

estruturas da rede pública de
saúde. Embora seja utilizado em outros países com 

regularidade, ele somente é
conseguido no Brasil através de demandas judiciais. A 

Justiça também é o único meio
para obter o medicamento Imukin (rekombinantes 

humanes Interferon gamma-1b),
para o tratamento da doença granulomatosa crônica. 

Assim, precisamos da revisão de
protocolos clínicos desenvolvidos pelo Ministério da 

Saúde e acesso a novas
tecnologias, com definição de agenda prioritária para registro 

nacional e inclusão no Sistema
Único de Saúde 

3 – Também é
importante o acesso a medicamentos e insumos

complementares, como
antibióticos, imunossupressores e suplementos vitamínicos e 

ações que permitam a manutenção
e acompanhamento do tratamento para que os 

pacientes possam manter a
regularidade em suas consultas, na retirada de 

medicamentos e no tratamento
ambulatorial. 

4 - Considera-se
desejável a criação uma área técnica focada nas

imunodeficiências primárias,
dentro da estrutura da Secretaria de Atenção à Saúde do 

Ministério da Saúde, para a
orientação e facilitação desse trabalho. 




&nbsp;DIAGNÓSTICO
PRECOCE E TRIAGEM NEONATAL 




Um dos eixos fundamentais para a
atenção às imunodeficiências primárias é o

diagnóstico e acesso a exames.
Muitos já estão disponíveis no Sistema Único de 

Saúde, mas não são autorizados
para pacientes com este diagnóstico. Outros 

precisam ser adicionados à rede
pública de saúde. 

Entre os exames que necessitam
ser incorporados ou autorizados estão 

aqueles que beneficiam a maior
parcela dos pacientes e situações mais graves: 

1.
Citometria de fluxo para CD3, CD4, CD8, CD19 e CD56 são exames de

dignostico de todas das
deficiências de imunidade celular (CID: D81 a 

D82). Dentre elas, está a
imunodeficiência combinada grave, doença que 

pode levar à morte se não for
diagnosticada precocemente; 

2. Citometria de fluxo para o
teste de dihidrorrodamina (DHR), que serve para

diagnosticar a Doença
Granulomatosa Crônica (D71), de alta gravidade. 

Sem esse exame não há
diagnóstico preciso. 

O exame de histocompatibilidade
(HLA), por exemplo, não está previsto para a

Imunodeficiência combinada grave
(D81). A não realização deste tratamento precocemente 

leva à morte os bebês portadores
das formas mais graves de imunodeficiências primárias. 

Para o aconselhamento genético,
devem ser citados exames como 

identificação de mutações
subjacentes assim como testes para identificação da 

deleção 22q11.2, defeito
subjacente à síndrome de DiGeorge, considerada a segunda 

IDP mais comum, somente superada
em frequência pela Deficiência de IgA. 



&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;&nbsp;&nbsp;Finalmente, é necessário o reconhecimento da
importância do diagnóstico precoce

e acesso a exames. A triagem
neonatal, conhecido como teste do pezinho, deve ser 

incorporada como uma ferramenta
para diagnóstico precoce das imunodeficiências 

combinadas grave. Países que
incorporaram os exames como o TREC, por exemplo, tem 

apresentado retorno de
custo/benefício para seus sistemas de saúde.




&nbsp;ATENÇÃO
PEDIÁTRICA E TRANSIÇÃO PARA A FASE ADULTA 




A imunodeficiência primária,
como outras doenças raras congênitas,

manifestam-se em geral ainda na
infância e permanece ao longo de toda a vida do 

paciente. Falta referência no
SUS para o adequado acompanhamento e tratamento 

nas diversas faixas etárias. Na
infância, por exemplo, buscamos metas como a 

detectação precoce e a proteção
a sequelas à criança. Quando adultos, o objetivo 

será da qualidade de vida e a
inserção social. O ajuste para a atenção às 

imunodeficiências primárias deve
trazer a transição entre essas faixas para a correta 

continuidade do tratamento. 



EXERCÍCIO DE
CIDADANIA 



O desejo dos pacientes de
imunodeficiência primária é a garantia do seu pleno

exercício de cidadania. Queremos
fazer cumprir não apenas o direito à saúde 

determinado pela Constituição,
mas, sim, viver plenamente nossas atividades cotidianas 

de dedicação ao trabalho, às
nossas famílias e ao ambiente social. Somos um retrato de 

brasileiros que lutam pela
atenção integral à saúde, na qual devem estar previstas efetivas 

ações para o diagnóstico
precoce, acesso ao tratamento e acompanhamento do paciente. 

O não cumprimento pelo poder
público destas responsabilidades destorce a cidadania 

muita além dos 3.000 pacientes
aqui representados, afinal somos todos brasileiros em 

suas mais diferentes
necessidades. São reconhecidas as iniciativas alcançadas, o que 

nos provoca a ir além e querer
ser atores e parceiros na implementação e no 

aperfeiçoamento deste Sistema
Único de Saúde. 










Tatiana C. Lawrence &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;

tlawrence@uol.com.br 

(11) 981967837

ABrI

Associação Brasileira de&nbsp;Imunodeficiência

&nbsp;&nbsp;&nbsp; 



Marta Auxiliadora Ferreira Reis

marta.anpic@yahoo.com.br
(31) 9174-7049


ANPIC

Associação Nacional dos Portadores de&nbsp;Imunodeficiência Congênita

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;