"A trajetória de uma mãe especial."
Autor: Expansão Tecnologia Terapêutica Dinâmica | Publicado: 2013-09-02T10:33:00-07:00





Enriquecimento de informações, troca de experiências, de sentimentos, de aprendizados.Os familiares na internet têm revolucionado essa oportunidade. Com seus relatos em seus posts eles ofertam valiosos conhecimentos, que só mesmo eles podem fazer enquanto pais de crianças com deficiências. &nbsp;Mais uma vez, com muito prazer e entusiasmo, trazemos um post da&nbsp;Mari Hart, do seu blog. :&nbsp;http://contosmamaepolvo.blogspot.com.br



"Desde
o nascimento do Leo, há 6 anos, mergulhei nas profundezas do mundo das mães
"especiais". Conheci muitas histórias, fiz grandes amigas que levarei
para a vida toda. Mas nesses anos, percebi que muitas vezes estou sozinha em
certas questões, com uma linha de pensamento bem diferente da maioria,
principalmente qdo se trata de terapias e da relação com meu pequeno PC. Sempre
que alguma mãe vem me perguntar sobre certos assuntos, eu já começo
respondendo:&nbsp;"Não sou a pessoa mais adequada para conversar
sobre isso, penso bem diferente de quase todas."&nbsp;Sim, pq muitas vezes o que tenho a dizer não é o
que pessoa gostaria ou espera ouvir, então prefiro me calar. Ou ao menos avisar
antes e perguntar:&nbsp;"Tem certeza que quer saber o que acho!?"&nbsp;Nem
todos estão preparados para ouvir. Mas não ela.



Quando
conheci a Antônia, mãe do Lucas pessoalmente, batemos um papo sobre tudo isso e
finalmente me encontrei. Eu pensava: "Enfim conheci alguém que pense como
eu!" Antônia além de uma mãe empreendedora, é escritora e pedagoga, e
elaborou apostilas voltada para a alfabetização de crianças especiais, e
acredito tanto em seu trabalho, que Leo comçou a usar uma delas. E para mim, a
resposta de que podemos sim estar no caminho certo, mesmo nadando contra a
maré, é olhar seu filho Lucas, hoje um pré- adolescente. Tive a oportunidade de
estar com ele, abraçar, e até dar biscoito em sua boca, um privilégio para mim!
Pq o Lucas é um moleque incrível e apaixonante, e se um dia meu Leo for metade
do que ele é hoje, certamente serei a mãe mais feliz do mundo! A história
deles, vcs podem conhecer pelo livro que tb já tive a chance de ler&nbsp;"A trajetória de uma mãe especial", mas ela mesma conta aqui para vocês um pouco
desse caminho até aqui.



Hoje
tem 'Guest Post'!&nbsp;



E
com vocês, a Antônia Yamashita. Esposa do Fábio, mãe do Lucas e do Victor. Essa
família me emociona sempre, é gente que faz, e não ficam de braços cruzados
esperando a vida passar. Basta entrar no site&nbsp;www.maeespecial.com.br&nbsp;e
vcs saberão pq! Convido todos vocês a mergulharem nesta história junto conosco!" (Mari Hart)



Por
Antônia Yamashita.



"Me chamo
Antônia, fui mãe pela primeira vez aos 18 anos.&nbsp;Quando soube da gravidez
fiquei muito feliz e queria ter um menino. Aos quatro meses de gestação fiquei
sabendo que meu desejo seria realizado e escolhi o nome Lucas para
ele.&nbsp;Aos seis meses de gestação rompeu minha bolsa e meu filho nasceu
prematuro indo direto para a UTI neonatal. Apesar de toda cautela com que a
equipe médica se referia a meu filho tentando me deixar ciente de que sua
sobrevivência era incerta eu sabia que ele ficaria comigo, que eu seria mãe
dele por um longo tempo. Porém minha pouca idade e experiência de vida não me
permitiu saber que meu filho não seria como eu havia sonhado durante todo o
tempo da gestação.&nbsp;



As dificuldades em
cuidar dele estavam claras desde os primeiros dias de vida. Eram muitos
aparatos para garantir sua sobrevivência e dia após dia eu recebia uma notícia
triste em relação a ele. Nem sei dizer qual foi a pior delas mas pela falta de
conhecimento me afetavam menos do que deveriam. Na época eu já sofria demais
com tudo o que lhe acontecia, pensar em consequências futuras nem me passava
pela cabeça e seria até demais para mim naquele momento. Eu perguntava para os
médicos: Quando é que isso tudo vai acabar?



Quando ele recebeu
alta da UTI neonatal, três meses depois do seu nascimento, eu pensava que
finalmente tudo seria resolvido mas depois de apenas um mês que estava em casa
voltou para a UTI. A partir de então nossa vida tomou um novo rumo e tivemos
dias de extrema dificuldade. Dias em que implorava a Deus por uma mudança no
sentido de melhorar nossa vida. Dias em que se eu pudesse teria desistido de
tudo, preferia não viver a continuar daquela maneira.&nbsp;Como infelizmente
acontece com a maioria dos pais de crianças com deficiência eu e o pai dele nos
separamos e tinha que cuidar sozinha de um filho com muito comprometimento
motor e uma saúde fragilizada. Era demais para mim.&nbsp;



As constantes idas
a hospitais, convulsões a qualquer hora do dia, choros e gritos de dor sem que
os próprios profissionais da área da saúde conseguissem diagnosticar e
consequentemente tratar.&nbsp;Apesar das minhas limitações psicológicas em
lidar com aquela situação com 19, 20 anos, no fundo tinha muita fé e acreditava
que seria possível uma transformação em nossas vidas e ela começou a acontecer
com a aproximação do pai. Lembro que foi no dia em que Lucas havia ido passar o
fim de semana com ele que morava com sua mãe. Era um sábado, tinha ido dormir
na casa de uma amiga e meu celular tocou as 06:00h. Quando vi que era da casa
de seu pai já imaginei que ele estava tendo uma crise de convulsão. E era
mesmo. Orientei para que o levassem o mais rápido ao pronto socorro e os
encontrei lá. Aquele dia ficamos o dia inteiro juntos e ele se reaproximou.
Permiti e quando chegou a hora de voltarmos para nossa casa ele foi conosco,
aprendeu o caminho, acabou voltando e por fim ficando... Isso aconteceu no ano
de 2004.&nbsp;



Pouco tempo depois
engravidei novamente, tivemos nosso segundo filho, mais um menino, que até hoje
apronta muito junto com o Lucas.&nbsp;Até aquela época eu era a mãe do Lucas e
dona de casa. Mas no ano de 2006 fiz o lançamento de um livro contando nossa
história, que foi escrito por acaso, já que não escrevia com intenção de
publicar mas apenas de desabafar. Fabio, pai do Lucas foi meu primeiro leitor e
foi graças a sua insistência que decidi publicá-lo. Em seguida foi convidada a
dar palestras para educadores para que conhecessem mais a rotina da família de
um aluno com deficiência, depois vieram os pais e falei para eles também sobre
a importância de tratar nossos filhos com igualdade, de sairmos para a rua com
eles, de lutar por nossos direitos e fazer valer a pena nossa vida e nossa
"estada" por aqui.&nbsp;



Me formei em
pedagogia em 2011 escrevi&nbsp; outros livros, criei produtos e fiz vários
trabalhos na área de inclusão. Hoje tenho uma empresa e atuamos como
instituição também. Amo meu trabalho e faço com maior prazer porque sei que
dele se beneficia meu filho e muitas outras pessoas.&nbsp;Quando Lucas nasceu,
teve anoxia, hemorragia cerebral grau IV. hidrocefalia e meningite bacteriana.
Como sequelas, teve paralisia cerebral tipo tetraparesia. Ele mexe todos os membros
mas não tem muito controle sobre eles, portanto é total dependente para todas
as atividades diárias. Tem refluxo gastro esofágico, epilepsia, usa uma válvula
na cabeça para drenar o líquor por conta da hidrocefalia, tem bexiga
neurogênica e refluxo vésico ureteral. Já perdeu parte do rim direito e fazemos
acompanhamento constante para prevenir uma insuficiência renal.



Fez reabilitação em
uma instituição renomada dos nove meses de vida até os cinco anos. Desde então
eu cuido dele em casa com orientação de vários profissionais. Até o ano de 2006
vivíamos em hospitais e ele tomava sete tipos diferentes de medicações. Era uma
criança sonolenta, com muito inchaço e um vocabulário pobre. Hoje está com
apenas quatro medicações e doses bem baixas. Faz seis anos que não tem uma
convulsão e raramente vamos ao hospital. Está estudando em escola regular
estadual e teve um grande avanço cognitivo. A fala também melhorou e diz cada
frase que nos surpreende. &nbsp;



Como podem ver,
mudanças são sempre possíveis por mais que tudo pareça ao contrário. Acreditar
é o primeiro passo e a ação é o que te impulsiona a conquistar o que deseja.
Hoje acredito que qualquer coisa é possível mas tenho consciência de que nada
acontece como mágica, tudo precisa ser conquistado e o preço na maioria das
vezes é alto mas devo dizer também que compensa cada gotinha de esforço.&nbsp;



Quero que saibam
que o tratamento na instituição de reabilitação foi fundamental na vida de
Lucas mas tão importante quanto, foram os momentos de lazer e descanso que proporcionamos
para ele. Não basta que as crianças com deficiência evoluam, é preciso também
que eles sejam felizes. E para isso é fundamental que tenham pais alegres,
portanto não vejo que doar-se a criança em tempo integral seja saudável. A
pessoa que cuida daquela criança precisa estar bem, também e se para isso for
necessário um tempo para si mesmo, dê-se esse tempo sem culpa. Esse é um resumo
da nossa receita. E garanto-lhes que nunca fui tão feliz em toda minha vida.
Hoje, ao contrário do que já aconteceu um dia, eu agradeço a Deus pela vida de
Lucas e por ele ser do jeito que é.&nbsp;



Que todos encontrem
seu caminho, que descubram a fórmula certa para sua felicidade, seja fazendo
uso do que outros pais já usaram ou criando sua própria receita.

Um grande abraço,
cheio de alegria, amor e paz.&nbsp;"










 

  
  
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www.maeespecial.com.br

 















































































Obrigada
à Antônia por dedicar seu tempo e atenção escrevendo para os leitores do
"Diário de uma mãe polvo!".

In:&nbsp;http://contosmamaepolvo.blogspot.com.br/2013/09/a-trajetoria-de-uma-mae-especial.html, acessado dia 02 de Setembro de 2013