Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo
Autor: Zenilda Martins | Publicado: 2015-01-14T15:21:00-08:00


Lei 15669/15 – Lei de Raras em São&nbsp;Paulo



O Instituto Baresi tem a honra de anunciar que agora é lei em São Paulo. Aproveitamos para agradecer às nossas associações aliançadas, parceiras e amigas, e ao Dep. Estadual Edinho Silva, &nbsp;ao Ministro&nbsp;Alexandre Padilha&nbsp;e Dep. Federal Renato Simões, &nbsp;além dos amigos Ernesto Esteves, Nilza Fiúza, Stella Souza e Priscila Luiz, que lutaram conosco todo este tempo.

Obrigado. Agora é lei.

Lei 15669/15 | Lei nº 15.669, de 12 de janeiro de 2015 de São Paulo

Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado. Ver tópicoArtigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total. Ver tópicoArtigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ver tópicoArtigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras. Ver tópicoArtigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo: Ver tópicoI – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS); Ver tópicoII – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; Ver tópicoIII – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde; Ver tópicoIV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos; Ver tópicoV – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; Ver tópicoVI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde; Ver tópicoVII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado; Ver tópicoVIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais. Ver tópicoParágrafo único – Vetado. Ver tópicoArtigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas. Ver tópicoParágrafo único – Vetado. Ver tópicoArtigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por: Ver tópicoI – Corpo médico; Ver tópicoII – Equipe multidisciplinar; Ver tópicoIII – Vetado. Ver tópicoParágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras. Ver tópicoArtigo 8º – Vetado. Ver tópico§ 1º – Vetado. Ver tópico§ 2º – Vetado. Ver tópico§ 3º – Vetado. Ver tópicoArtigo 9º – Vetado. Ver tópicoArtigo 10 – Vetado. Ver tópicoArtigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei. Ver tópicoArtigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. Ver tópicoArtigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei. Ver tópicoArtigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Ver tópicoAssembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.a) SAMUEL MOREIRA – Presidente Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015. Ver tópicoa) Rodrigo del Nero – Secretário Geral Parlamentar Publicado em : D.O.L. de 13/01/15 – pág. 04 Atualizado em: 13/01/2015 11:18 15669-AL.do



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