Minha história com a Síndrome de Parry Romberg
Autor: Luana Almeida | Publicado: 2014-03-28T14:18:00-07:00


O
que é Síndrome de Parry-Romberg? (Breve resumo sobre a doença)



Síndrome
de Parry-Romberg ou Atrofia Hemifacial Progressiva, sua
principal característica é a assimetria
facial, que deixa um lado do rosto bem diferente do outro, deixando um
aspecto de “rosto torto. Afeta cerca de 1 em cada 700.000 indivíduos. É uma
rara condição em que há degeneração progressiva e encolhimento da pele, em
apenas um lado da face, deformando até mesmo os ossos faciais. Afeta somente um
lado da face, e pode haver
acometimento dos lábios, nariz, osso maxilar superior, ao redor dos olhos,
testa, ouvido e coluna, podendo haver também o comprometimento de outras
regiões do corpo, como tronco, braço e pernas.

Acredita-se
que se trate de uma doença autoimune,
que é uma falha no &nbsp;sistema imunológico&nbsp;chamada de autotolerância, que&nbsp; resulta em respostas imunes contra as
células e tecidos do próprio&nbsp;organismo. Ou seja, o sistema
imunológico ao invés de proteger o organismo contra agentes estranhos, ele age
contra o próprio organismo, desconhecendo e destruindo as células boas da face,
causando degeneração.





O
que afetou em mim...



Afetou
boa parte do meu lado direito. Houve um encolhimento de ossos, tecidos e
músculos no lado direto da face, tenho midríase paralítica no olho direito
(inclusive, ele não lacrimeja por mais que chore muito), na coluna tenho
escoliose voltada para o lado direito, alterações dentárias, menos cabelo no
couro cabeludo... E uma pequena alteração neurológica (há um nervo “alterado”
no meu cérebro), e tenho também vitiligo.





Como
eu descobri...



Devido
à raridade da doença, e por ser um enigma da medicina, demorei muito tempo a
descobrir. A partir dos 12 anos comecei a notar certa diferença em meu rosto, e
com o passar dos anos ia percebendo cada vez mais, aos 16 anos comecei a
desconfiar que pudesse ser alguma doença, pois ficava cada vez mais notória a
assimetria facial. Procurei um neurologista aos 17 anos, então realizei vários
exames, dentre eles: Tomografia Computadorizada e Ressonância Magnética que
evidenciou um nervo alterado em meu cérebro, no lado direito. Obs.: O
neurologista não tinha conhecimento da Síndrome de Parry Romberg, e ficou por
isso mesmo, para ele o que tinha causado a assimetria facial era apenas esse
nervo.

Mas
eu não me conformei, eu sabia que tinha algo mais e comecei a pesquisar no Google,
passei então a achar que o que eu tinha era Mastigação Unilateral, foi quando
conheci o Dr. José Abel - Buco Maxilo Facial, que realizou minha primeira
cirurgia com 18 anos. Fez uma cirurgia ortognática com duração de 05h30min,
corrigiu o maxilar, e fez um preenchimento de gordura no lado direito da face
(gordura tirada da minha barriga). 

Meses
após a cirurgia o Dr. Abel me informou sobre a Síndrome de Parry Romberg, ai
então percebemos que minhas características correspondiam à doença. Finalmente,
com 19 anos, descobri o nome do que eu realmente tinha e que me indagava tanto.





Existe
algum tratamento para a Síndrome de Parry-Romberg?



Não
há cura e não existem tratamentos que podem parar a progressão da síndrome. Mas
há fármacos imunossupressores que podem desacelerar a doença, como os corticosteróides,
azatioprina, ciclofosmfamida e metotrexato.

Na
maioria dos casos a síndrome começa sua progressão na infância, e há relato de
pessoas que logo após os 30 anos, a síndrome parece estagnar, se desativa
sozinha sem nenhuma intervenção. Não se sabe como e porque ela se desenvolve,
assim como não se sabe o que a faz parar.





Cirurgia,
uma ótima opção...





Reconstruir
a face é uma ótima opção, desde que seja feita por um profissional em cirurgia
plástica. Na minha opinião, o melhor tipo de material para ser usado nesse caso
é o Metacrilato e o Aqualift (gordura artificial). Esses foram os materiais
preenchidos em minha face pelo Dr. Silas Vicente, de Cuiabá-MT, e eu gostei muito
do resultado, em breve estarei realizando mais preenchimentos, até eliminar completamente a
assimetria facial.

Injetar
gordura retirada do próprio organismo é uma boa opção, porém podem ser
reabsorvidas rapidamente com a doença ativa.&nbsp;
Já no caso do Metacrilato e Aqualift, não reabsorvem tão cedo, se a
doença não estiver tão agressiva.







Superando
a Síndrome de Parry Romberg.



Quando
descobri que tinha a síndrome fui logo pesquisando no Google e confesso que foi
muito duro ver fotos de pessoas com o rosto completamente deformado, eu
começava a chorar e me desesperar. Apenas após uns 6 meses é que estava com o
psicológico preparado para estudar mais sobre a doença.

Bom,
confesso que pensei muito antes de publicar algo a respeito dessa doença, que me
atingiu e afetou a minha vida, o meu estado emocional, social e profissional...
Absolutamente tudo. Afinal, é uma doença que afeta principalmente a auto-estima,
devido afetar a aparência, e infelizmente vivemos em um mundo onde a aparência
física tem um grande valor social.

Concordo
que uma bela aparência é importante, mas há um estereótipo de beleza criado
pela sociedade, que tem deixado às pessoas obsessivas e doentes, fazendo com
que a maior preocupação seja com a aparência física, e isso faz as pessoas se
esquecerem do que é mais importante, a beleza interior. Eu acredito que a
beleza vai muito além de um corpo ou rosto perfeito, pois a beleza
que vem de dentro se faz muito mais presente confundindo a de fora. Depois que
fui diagnosticada com a síndrome, passei a refletir muito
sobre isso e passei a desvalorizar a aparência física, porque é por causa dela
que há pessoas excluídas da sociedade, com depressão, baixo auto estima, etc.

Sempre
me sentia desconfortável quando alguém olhava para o meu rosto, e isso estava
limitando a minha vida, então comecei a acabar com isso, percebi que o que tinha
que ser mudado não era o meu rosto, e sim o que estava dentro de mim, a minha
auto limitação e a minha insegurança.

Aprendi
que para ser feliz é preciso saber viver diante de qualquer situação, é
necessário treinar nós mesmos para lidar com a nossa própria realidade. O mais
importante na vida é termos vida, e o resto é nosso dever correr atrás. Nós só
precisamos aprender a olhar para o lado bom da vida, e agradecer pelo que nós
temos, e não reclamar pelo que não podemos ter.&nbsp;Não podemos nos deixar abalar por nada,
por nenhum tipo de doença, pois a vida foi feita pra ser vivida e aproveitada.

Me alegra saber que acima de todas as coisas há um Deus poderoso que está
sempre comigo. Conheci o meu Senhor, Jesus Cristo... Ele me trouxe paz e
verdadeira felicidade, entreguei minha a vida a Ele, e assim ela está segura.
Sua palavra é um manual de instruções, e quando a seguimos não há frustrações.

Todos
os dias eu agradeço a Deus pela minha vida, agradeço pelo privilégio de viver...
Ahhh... Viver, respirar, andar, correr, falar, gritar, ver o sol, ver a lua,
tocar, sentir, abraçar, amar, sonhar... VIVER! É tanta coisa simples que a
gente pode fazer, e acaba se esquecendo o valor que isso tem. Parece algo
simples demais, sem importância, mas viver é uma dádiva de Deus.




“Enquanto
eu viver, enquanto eu respirar, enquanto houver razões eu não desistirei,
portanto não desistirei jamais.”



Luana Almeida