Dando Língua
Autor: Sua Mãe | Publicado: 2014-03-19T21:39:00-03:00

Quem é vivo sempre aparece! E estamos sim, muito vivos. Digo isso porque tomei um susto há um tempo quando recebi um comentário aqui subentendendo que havia acontecido algo de grave com você, filho. Saravá!

Já expliquei na última postagem alguns porquês de não escrever mais com tanta frequência. Bem, algumas coisas estão diferentes desde a última vez em que vim aqui. A primeira e mais importante é que você terá outra irmã. Na gravidez mais relâmpago de que se tem notícia. Foi mais ou menos um pouquinho depois da última postagem que descobri e agora ela já está quase nascendo. Mamãe já está com 8 meses. Alice (o nome que você teria se tivesse sido uma menina) chega no finalzinho do mês que vem. E nós estamos super preparados na nossa total falta de preparação. Rsrs.

É que não deu tempo de fazer, nem de pensar em nada especial para a vinda de mais uma pequena. Com um filho, quando sua irmã Marina nasceu, as coisas já eram mais corridas. Com dois, então, não dá nem pra piscar mesmo. Até porque foi um período de muita atividade, de viagens, de novidades.


Chile. Janeiro de 2014.


Você continua para o alto e avante. No seu tempo, mas sempre evoluindo. E nós já estamos super acostumados a esse tempo diferente, mas super gratificante. O andador continua seu meio de locomoção mais badalado e amado.
 


Você cresceu e está com mais cara de rapaz e o segundo ano na escola começou com mudança de turno - agora você estuda à tarde - mas sem grandes alterações em coisas importantes como a manutenção da sua hiper, mega, ultra, uber mediadora tia Sabrina, o carinho da família Anglo Americano que não mudou com a entrada de novas tias e amiguinhos e seu interesse pelas atividades e trabalhinhos. Uma coisa que mudou pra melhor! é que com a mudança de turno agora temos dois horários por semana com a tia Miryam Pelosi, que continua sendo "A" terapeuta nesse momento mais maduro da sua vidinha.


carrinho/cadeira nova. Postura 100% melhor.

Nosso foco permanece na busca de uma comunicação alternativa de qualidade para que a gente consiga te entender tanto quanto você entende a nós e o mundo. Não é uma coisa fácil, nem simples. Ainda estamos em treinamento com a prancha de comunicação e tentando achar estratégias pessoais em casa, como o lance do sorriso e do beicinho para "sim" e "não", mas a sensação é que ainda temos um longo caminho a percorrer. A coisa ainda está muito pobre perto da sua capacidade. E, por conta disso, passamos frequentemente por momentos claros de frustração da sua parte por não estar sendo compreendido. Isso me dói. Mas o que posso fazer é continuar na luta, na busca por melhoras nesse sistema que está sendo implementado. Em casa e na escola. Afinal estamos sendo auxiliados pela melhor. Tia Miryam é nota mil e seguimos confiamos nela.


Marina agora é sua companheira de colégio.

Ainda falando de estratégias - e aliás foi isso o que me trouxe aqui e a que se refere o título da postagem - tenho me sentido muito feliz de umas semanas pra cá, quando percebi que você está utilizando um padrão para conseguir tentar comer.

Quem nos acompanha sabe que esse é um dos nossos pontos fracos, talvez o maior deles. O refluxo ainda nos ronda, o trauma do período pré-gastro em que eu te enfiava comida guela abaixo ainda não se foi, questões sensoriais na boca ainda são difíceis de serem vencidas, a deglutição e descoordenação ainda atrapalham muito... Enfim, isso tudo faz com que a fono seja a sua terapia em que vemos menos evoluções - pelo menos, nessa questão alimentar - e nossa realidade nua e crua é que sua alimentação é 99% via gastrostomia.

Quem nos conhece sabe também que não fazemos - nunca fizemos - disso um drama. Pelo contrário, vemos a gastro como salvadora da pátria em muitos aspectos. Somos totalmente agradecidos a ela. Mas... obviamente o objetivo - ainda que longínquo - é que você um dia coma pela boca normalmente.

Pois bem, há um tempinho que eu percebo que você quando se interessa por algo põe o linguão pra fora quando aproximamos o alimento. Aí, temos que colocar rápido um pouquinho ali na língua e você leva pra dentro. É tudo bem rápido, mas virou um padrão. Não o melhor deles, porque teoricamente seria mais fácil você tentar ingerir a comida colocada nos cantinhos da boca, mas é a forma que você escolheu. Então, é a que estamos seguindo!

Veja bem, o volume ainda é irrisório e você repete isso algumas vezes, mas depois não quer mais. Ou seja, continuamos sem conseguir te alimentar via oral, mas eu estou encarando como um pequeno grande avanço nesse departamento calcanhar de Aquiles. O interesse já havia, mas nunca tinha conseguido identificar um esforço padronizado seu na tentaiva real de comer aquilo. Cada hora era de um jeito, eu insistia pelos cantos, a coisa voltava, você reclamava e o interesse logo ia embora. Agora não. Agora, você engole, repete mais vezes, fica feliz e o interesse tem estado mais consistente. A ponto de, hoje, nossa empregada que acabou de voltar de férias ter percebido sozinha esse tal padrão 'dando língua' e ter ficado feliz da vida te dando um monte de farofa. Viva!

Não consigo saber porque, nem como a coisa caminhou pra aí. Pra variar, deve ser um conjunto de coisas. Sua maturidade, em primeiro lugar. Você está crescendo e entendendo e se interessando mais pelo mundo e suas redes sociais. O lanche com os amiguinhos na escola. Marina te enfiando tudo na boca e comendo do seu lado. Assim como os priminhos. O trabalho na fono...

O importante disso tudo, a mensagem que eu quero deixar é a de que as vezes é melhor deixar quieto mesmo algum ponto que não obtém muito sucesso. Não largar mão, mas tentar gerenciar as frustações por aquilo não acontecer e segurar a expectativa. Porque eu acho, a essa altura da nossa experiência e convivência com a PC, que um dia a coisa vai. Talvez não vá como imaginávamos ou na direção em que trabalhávamos, mas a vida, os pequenos vão dando seus jeitinhos e alguns resultados tardios, mas super bem-vindos, aparecem. Acho que essa é a diferença entre estressar, forçar a barra e caminhar.

Mas só é possível chegar nesse ponto de "serenidade", após viver muitas experiências positivas e negativas. Acho que não tem jeito. Temos mesmo que passar por um duro caminho de susto, frustração, cansaço, tentativas e erros, expectativas além da conta, pesquisas e buscas frenéticas... Ufa! Até chegarmos a esse ponto em que me considero agora de tranquilidade, de paz.

Não confundir com comodismo. De jeito nenhum. É apenas uma sensação mesmo de vida que segue, que deve seguir. Rumo a um futuro feliz e a seu modo, promissor. Desejo do fundo do coração que todas as mães especiais a seu tempo cheguem a esse estágio libertador.

E que venha a Alice! Para se juntar a nós nessa grande jornada.



Mesma boca e mesmo nariz.