FIBROMIALGIA   "HC - UMA ESPERANÇA DE CURA"
Autor: Blog da Cris | Publicado: 2011-08-26T13:11:00-03:00

 PARTE 01: PRIMEIRA CONSULTA NO “HC” – 25/09/2001Após a consulta com a neurologista Dra. Sandra Carvalho Corrêa, fiquei no maior baixo astral.Foi um banho de água gelada: voltei para casa desanimada, triste e chorando muito.Naquele dia eu queria ficar sozinha, sem pensar, dormir e dormir por bastante tempo.Mas eu não podia fugir e tinha que encarar uma nova situação.Nunca tinha ouvido falar sobre a Fibromialgia e nem conhecia ninguém com essa doença.Por um lado fiquei mais confortada por alguém acreditar em minhas dores e que existia um nome para o conjunto de sintomas que faziam parte do meu dia a dia mas, por outro, estava cansada, exausta, ferida, machucada, triste, estressada demais com toda a minha situação.Quando a médica informou que em Santos não havia tratamento, quase pirei!Meu pai! Como fazer um tratamento desses numa Clínica Particular? Fazer um tratamento com médicos particulares, de uma enfermidade pouco conhecida, que exige um tratamento multidisciplinar, uma enormidade de exames, enfim, é difícil e oneroso por demais.E o Hospital das Clínicas, então!Como eu conseguiria uma Consulta?Como fazer para me locomover para São Paulo?E os exames então! Como seria se, naquela época não conseguia nem ficar sentada. Entrei em CURTO CIRCUITO!!!Foi aí que parei para pensar e cheguei a conclusão que, naquele momento eu tinha que, em primeiro lugar, descobrir o que era “Fibromialgia”.Minha mãe conseguiu me acalmar quando disse:- Filha, agora você já tem um diagnóstico e, nunca mais você receberá tapinhas nas costas com os médicos e enfermeiros dizendo que tudo isso é psicológico e que as dores são psíquicas. Naquele mesmo dia, quando me refiz do susto, li o folheto explicativo que ganhei da médica e pedi aos meninos que entrassem na Internet e procurassem tudo que existia sobre a Fibromialgia. Foi uma surpresa para mim e para toda a minha família. Percebemos que eu tinha todos os sintomas e que tudo se encaixava perfeitamente.Somente três itens não faziam parte, ao nosso ver, das minhas queixas: Falta de Concentração, Falhas de Memória e Depressão.Digo depressão porque existe uma grande diferença entre “tristeza” e “depressão” (é incrível, mas me perguntaram o que era pior: estar como estou no momento ou estar com depressão? Respondi que, para mim, era a depressão).Eu tinha todos os motivos para estar triste e desanimada.Bem, mas o problema naquele momento era conseguir uma consulta, pelo SUS, no HOSPITAL DAS CLÍNICAS DE SÃO PAULO, pois com os problemas de ordem pessoal era um grande obstáculo, então como conseguir tratamento em uma Clínica Particular? Nem pensar!Conhecia alguns médicos que podiam me orientar à respeito e que, acima de tudo, não duvidavam da gravidade da doença.Conversei também com o Dr. Luiz Alceu, para que ele me desse uma sugestão. Dr. Alceu me orientou, levando em consideração o momento que estava vivendo, que se eu conseguisse uma consulta no HC seria o máximo,ou seja, onde mais eu conseguiria?Lembrei então de minha irmã Ana Cecília que sofreu um acidente sério, foi atendida no HC, ficou em coma mais de vinte e um dias na UTI e que, apesar de ter sido praticamente desenganada, sobreviveu e se encontra entre nós.Minhas esperanças e expectativas foram a mil!Meu astral melhorou 100%, pois naquele momento eu tinha um caminho, uma luz no final do túnel.Queimei todos os meus cartuchos e fiz com que outras pessoas também queimassem os seus.Eu jamais pediria e insistiria tanto em ter uma consulta extra se o caso não estivesse gravíssimo, pois acredito que a humildade deve estar sempre presente e que todos nós devemos ter a possibilidade de tratamento igual, independentemente de raça ou classe social.Acho que mais de seis anos sofrendo, ininterruptamente, era motivo mais do que suficiente para ter o direito a um tratamento decente.Corri atrás e consegui uma Consulta “Super, Super Extra”. Ficamos todos eufóricos: Agora a Maria Cristina estava no HC e não existia, no Brasil, nada melhor que o Hospital das Clínicas de São Paulo.Quando consegui a consulta foi uma festa.Coloquei todas as minhas esperanças e perspectivas nessa Consulta. Meu esposo e meu filho caçula me levaram de ônibus para São Paulo.Em setembro/2001 eu já me encontrava num estágio bem adiantado, com dores insuportáveis e dificuldade imensa para me sustentar em pé, andar, me locomover.Quando entramos no metrô foi um tormento e pânico total!Minha cabeça doía e meu corpo pesava, mas pensei: - Tudo bem! Tudo por uma boa causa!O médico que me atendeu nessa primeira consulta foi o neurologista Dr. Caio Gruda.A consulta foi muito boa, super minuciosa; uma atenção excelente por parte do médico e ele me tratou com extremo carinho, cuidado e respeito (mesmo tendo sido interrompido por uma Doutora que adentrou a sala de consulta dizendo que não era dia do Grupo de Fibromialgia).O Dr. Caio, mesmo sendo interrompido, bateu de frente com a burocracia, me deixou calma e continuou com a investigação, utilizando um questionário, exame físico, escutando com atenção, sem me interromper, minhas queixas sobre as dores e sobre a maratona que até ali já tinha feito.Analisou todos os exames já realizados e pediu uma outra bateria de exames.O fato de eu ter tido Dengue fez com que o Dr. Caio ficasse com receio de prescrever determinados medicamentos, pois precisava dos resultados dos exames relativos ao fígado (só mais tarde que compreendi esse receio, após consulta com três médicos infectologistas).Diagnóstico: suspeita de Fibromialgia.Era necessário que eu fizesse uma série de exames para descartar quaisquer outras enfermidades que justificassem as dores.O Dr. Caio explicou, muito bem, o porquê do perigo de passar qualquer medicação.Naquela época eu estava fazendo uso das seguintes medicações: frontal 1mg,Dalmadorm 30mg, complexo vitamínico, Viox, Tylenol, Advim, Miosan e outros remédios homeopáticos para depressão, ansiedade e dores.Fiquei maravilhada com a consulta, eufórica, cheia de planos.Quando voltávamos para casa, eu já não conseguia sustentar meu corpo em pé. O piquenique foi bom, mas a volta é que foi ruim!PARTE 02: REALIZAÇÃO DE EXAMES DE SANGUE NO “HC”-29/09/2001Minha amiga Isabel e meu filho mais novo Samuel me levaram para o Hospital das Clínicas para coletar sangue, ou seja, fazer os exames solicitados pelo Dr. Caio.Naquele mesmo dia falei com Dra. Massako da Clínica Neurológica – Prédio dos Ambulatórios, a qual me receitou 1 (um) comprimido de Amitriptilina de 25 mg ao dia e me pediu calma e que, quando os exames estivessem prontos, eu retornasse ao grupo de fibromialgia para ser consultada e orientada quanto à medicação.Como o tratamento é multidisciplinar, eu tinha encaminhamentos para a Psiquiatria e Fisiatria. Então, naquele mesmo dia fui ao prédio onde funcionava a Fisiatria e também ao da Psiquiatria. Informaram que não estavam marcando consultas e me deram um telefone de contato para ligar depois de passados alguns dias e marcar as devidas consultas. A viagem me deixou muito, muito pior mas, o que me levantava era o fato de estar segura quanto ao tratamento no HC.Sentia o maior orgulho de estar no Hospital das Clínicas e, cada vez que desanimava, pensava na minha sorte e aguentava as dores com todas as forças.Enquanto esperava pelos resultados dos exames, marquei consulta com uma Médica Fisiatra da Unimed de Santos, Dra. Maria Lúcia, e com o psiquiatra Dr. Sérgio Prior. Também continuava com tratamento do Dr. Luiz Alceu. Na consulta com a Fisiatra, a Dra. Maria Lúcia encontrou também mais de 11 (onze) pontos dolorosos e considerou necessário solicitar mais um exame: Eletromiografia, o qual eu fiz com o Dr. Mauro e que deu como resultado, negativo.Ela achou meu quadro bastante adiantado, progressivo. Pediu para que eu repousasse, não fizesse esforços, evitar subir e descer escadas (o pior é que moro num sobrado).Passou também uma fisioterapia leve e pediu para retornar após consulta no HC.O Dr. Sérgio Prior continuou o tratamento do Distúrbio do Sono e também deu seu diagnóstico e parecer.Depois de ter o diagnóstico dos médicos já citados, fui na “Segunda Consulta” com os médicos do “Grupo de Fibromialgia da Clinica Neurológica do HC”. Desta vez o Samuel é que me levou, de ônibus. A parte da manhã era cruel!Sentia náuseas, fadiga, cansaço, ressaca, dores alucinantes (principalmente na cabeça), dificuldade de andar e de me manter em pé, fraqueza, vertigens, vista turva, tudo doía.Era, na verdade, carregada pelo meu filho. Saíamos do ônibus e pegávamos um taxi até o hospital, pois andar para chegar até o trem do metrô, com todo aquele barulho e movimento era totalmente impossível (mal conseguia me manter em pé, pois cada movimento de meu corpo provocava mais dores). Quando chegamos no HC, na hora em que estávamos dentro do elevador, escureceu minha vista até que perdi as forças e não aguentei mais ficar sobre minhas pernas.Fui carregada pelo Samuel e por uma senhora voluntária, a qual perguntou a meu filho: - Porquê você não pegou uma cadeira de rodas?Eu, heim! Nem pensar! Não aceitava de maneira alguma a simples idéia de “andar de cadeira de rodas”.Naquele dia, quem me atendeu em primeiro lugar foi o Dr. Caio, o qual considerou o meu estado de saúde péssimo. Analisou novamente o meu quadro clínico, perguntou sobre a intensidade dos sintomas e verificou os atestados dos médicos de Santos, não autorizando de maneira alguma quaisquer tipos de fisioterapia.Naquele dia fiquei totalmente transtornada. Eu perguntava para ele:- Doutor, eu posso fazer hidroginástica? (é ruim, heim! No estado que eu estava essa idéia era realmente ridícula).- Doutor, eu não posso fazer nenhuma fisioterapia? Ele então respondeu:- Não, agora não.Em resumo: pediu que eu parasse tudo, repousasse e esperasse por novas resoluções.Em seguida me levaram para outra sala, onde fui examinada por um psiquiatra. Gente! Naquele momento não me aguentava mais nem sentada!!!As dores eram cruéis e o fato de não ser autorizada a fazer absolutamente nada me deixou “irada”. O Dr. João Figueiró começou a contar a história de uma senhora que não andava a anos por causa das dores até que, num belo dia, se levantou com tudo e decidiu lutar com as dores. Colocou um pano torcido na boca, usou para morder e aguentar a dor e que, depois disso, voltou a andar e a viver normalmente.O que ele não sabia é que eu, MARIA CRISTINA, já tinha feito pior e acabei muitíssimo mal. Nunca me faltou força de vontade, sempre fui extremamente guerreira, achando que era uma super mulher, uma mulher maravilha.Ele estava contando a história para a pessoa errada.Falava com um voz alta, com dicção perfeita e estava bem difícil para encontrar um espaço onde eu pudesse falar. Foi quando olhei bem nos olhos dele e disse com as poucas forças que me restavam:- Doutor, eu quero viver! Quero curtir meus filhos, quero trabalhar, quero andar, quero minha vida de volta. Então ele me perguntou várias vezes:- Você sabe o que é FADIGA? Você TÊM FADIGA? Foi quando respondi:- Não só tenho fadiga, como no momento estou com dores de cabeça alucinantes acompanhadas de náuseas, dor no ânus, dor na vagina, cãimbras, com muito frio, cólicas, sensação de fraqueza e desmaio, tudo está girando e minha vista está turva. Minha memória é excelente e meu raciocínio é maravilhoso, não tendo, em momento algum, falta de concentração, apenas nos momentos de extrema dor. Doutor! Eu quero viver, viver e ficar sem dores, nem que seja por um minuto! Foi nesse momento que ele me encaminhou para Grupo da Fadiga Crônica –Dr. Levy, e também deu o nome de um livro de auto ajuda (mal sabia ele que eu já tinha, durante mais de sete anos, lido quase todos).Além disso, recebi um folheto explicativo e ele falou da importância das substâncias AMITRIPTILINA E CICLOBENZAPRINA.Acrescentou também que eu tinha que fazer exercícios, fisioterapia e voltou a falar na amitriptilina.Foi quando eu e meu filho explicamos a ele que, pelo fato de eu ter tido Dengue recentemente, já confirmada nos exames, o Dr. Caio Gruda precisava de mais informações, através de exames de sangue, do estado de meu fígado.Meu Pai! Foi quando ele insistiu na amitriptilina e eu, é claro, já não sabia mais o que devia fazer ou não. Dr. João Figueiró disse, com voz alta, que era imprescindível tomar essa substância e que não podia haver divergências quanto a isso.Respondi que concordava, que realmente não podia haver divergências, principalmente na área de saúde.Não adiantou absolutamente nada.Quando comentei com ele que estava me sentindo muito inchada, ele me perguntou se eu conhecia a Lei de Lavousier!Disse que sim, naturalmente: nada se cria, tudo se transforma.Não me deu chance de dizer que eu não comia praticamente nada, pois as dores e as náuseas me impediam. O Samuel e a Sra. Voluntária me levaram para a “Sala de Espera”, pois eu tinha que passar pela consulta com a Fisiatra Dra. Helena.Comecei a me sentir muito pior enquando aguardava.Achei tudo aquilo por demais estranho. Foi quando escrevi na agenda o que tinham me dito naquela manhã: que caminho devo seguir? Há controvérsias...As dores aumentaram e fiquei irritada, triste, com vontade de ir embora daquele lugar e não mais voltar.Como disse anteriormente, estar com dor e com estresses não significa que fiquei retardada mental!Deus me deu esse privilégio: continuar lúcida, com uma memória incrível de dar inveja a qualquer pessoa.O fato de ter trabalhado, durante anos, em quase todas as cidades e Estados do Brasil, ministrando aulas de Estatísticas de Saúde e Bioestatística, fazia com que eu me interessasse por tudo o que estava acontecendo. A Medicina sempre me facinou!Gente! Aquele dia foi cruel!!!Como se não bastasse, caí no vaso sanitário! Me senti por demais humilhada e sem energia! Se meu filho não insistisse para eu ficar, juro que tinha ído embora naquele momento, nem que fosse de quatro (estavamos desde às 6:00 horas da manhã sem nos alimentar e já eram duas horas da tarde, não esquecendo também do desgaste da viagem de Santos para São Paulo).Uma coisa que eu não sou mesmo, é burra, ignorante e impaciente.Estava bem longe disso. A humildade e a resignação são virtudes maravilhosas (as vezes até que não) que carrego comigo desde que me conheço por gente.Outra coisa difícil para mim é descer do salto. Gostaria imensamente de ser diferente do que sou, principalmente diante de certas situações, mas que nada...Nesse interim, fui chamada para a consulta com Dra. Helena.Pedi desculpas a ela por toda aquele minha indignação.Eu estava com dores em tudo, não estava mais aguentando e não sabia qual o conselho médico que deveria seguir.Falei também sobre o problema da amitriptilina e ela comentou que parecia realmente existir algo em relação ao fígado, e que ia verificar...Foi extremamente atenciosa e paciente comigo. Verificou todos os meus exames e atestados, principalmente o da Dra. Maria Lúcia – Fisiatra de Santos.“Determinou que eu não podia fazer nenhuma fisioterapia, que tinha que ficar em repouso absoluto”, até segunda ordem.Também me encaminhou para o Grupo da Fadiga Crônica – Dr. Paulo Salum.Explicou para o Samuel como fazer para marcar a consulta e que eu só deveria voltar no dia agendado. A volta para casa foi desastrosa. Nem sei como que Samuel conseguiu me carregar. Voltei para casa como se tivesse recebido a notícia de que tinha uma doença incurável, como um câncer. Fiquei daw, daw, daw...O mundo desabou: não podia andar, trabalhar, fazer fisioterapia, comer, nenhum medicamento para a doença até aquele momento, e aí? O que fazer? Não tinha nada que aliviasse os meus sintomas! Surtei e a família também!Samuel conseguiu marcar a próxima consulta no HC, com os médicos da Fadiga, para dia 21 (vinte e um) de novembro de 2001, às 7:00 horas, ou seja, para mais de um mês após a penúltima consulta (19/10/2001). Fui piorando cada vez mais: não conseguia tomar banho sozinha, lavar e pentear os cabelos, ficar inclinada e nem sentada, somente deitada na horizontal, não conseguia mais segurar a xícara de café na parte da manhã, abrir os olhos, movimentar os braços e as pernas, comer, nem suportar a claridade, a qual provocava o aumento das dores de cabeça e vertirgens.Além de todos esses sintomas, sentia um frio enorme, usava mais de três cobertores. As dores piores eram as de cabeça e da arcada dentária (não passavam com nada).Fiquei sem conseguir falar, chorar, rir e outras coisas mais, ou seja, fiquei totalmente incapacitada, vegetando com dores absurdas na cama. Quem diria que entraríamos para o século vinte e um com a área de saúde desse jeito!Gente! Que progresso era esse? Mas mesmo assim, a esperança que eu e minha família tínhamos, a partir da consulta no Hospital das Clínicas, era ainda ENORME!É lógico que todos não entendiam o porquê da demora em relação aos medicamentos necessários. Em todas as entrevistas que assistíamos sobre a“Dor” e a “Fibromialgia” os médicos afirmavam e diziam que o paciente não podia sentir dor. A principal conduta médica era dar ao paciente uma qualidade de vida melhor, sem dores.Enquanto esperava a tal consulta, meu quadro clínico piorou 1000%.Não havia nenhum medicamento que diminuísse os sintomas. Foi muito cruel. Não desejo a ninguém nem um milésimo do que passei. Foi difícil e dolorido demais e, escrever sobre isso está sendo terrível.A cada entrevista na TV, as pessoas me ligavam avisando e a família toda assistia e escutava sempre que existiam medicamentos para a diminuição das dores e uma vida melhor, mesmo que fosse na cama.Gente! Mas que medicamentos eram esses afinal?Muitas pessoas me traziam matérias de jornal, da Internet, de Revistas, etc.Material sobre Fibromialgia, Fadiga Crônica, Estresse e Depressão é o que mais tenho.Aguentamos esperar, com resignação e paciência, pois acreditávamos e púnhamos a mão no fogo pelo HC. Quem diria, heim! Obs.: Capítulo do Livro "Meus Quinze metros Quadrados" - Relatos de uma Fibromiálgica, escrito em setemtro de 2002