21 DE MARÇO - DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
Autor: Professora Sunamita Oliveira | Publicado: 2011-03-20T04:08:00-07:00



Guilherme Oliveira - 07 anos (Álbum da família
&nbsp;Brasil tem 300 mil pessoas com Síndrome de DownAlteração genética foi determinada por Jérôme Lejeune em 1959.
Em meio século, expectativa de vida aumentou de 15 para 70 anos.

Glauco Araújo                       Do G1, em São Paulo                 
<a class="foto-zoom-ef" href="http://g1.globo.com/Noticias/Brasil/foto/0,,19536637-EX,00.jpg" title="                Hoje com 44 anos, Vitor Campos é exemplo de que
                    expectativa de vida evoliu após 1959 (Foto: Glauco Araújo/G1)
            ">                                &nbsp;Foto: Glauco Araújo/G1                       Hoje com 44 anos, Vitor Campos é exemplo de que                     expectativa de vida evoluiu após 1959 (Foto: Glauco Araújo/G1)             O Brasil tem 300 mil pessoas com a Síndrome de Down. As         informações são do pediatra e geneticista Zan Mustacchi, chefe         do Departamento de Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy         Vargas e responsável pelo tratamento de 20% da população com a         síndrome no país. Em 1959, quando a caracterização genética foi         descoberta por Jérôme Lejeune, a expectativa de vida da criança         era de apenas 15 anos. Após o desenvolvimento de tratamentos         adequados, atualmente, os deficientes intelectuais podem chegar         a 70 anos.&nbsp;
<a class="foto-zoom-ef" href="http://g1.globo.com/Noticias/Brasil/foto/0,,19537742-EX,00.jpg" title="                Turma de educandos com Síndrome de Down em centro de
                    apoio em Campinas (Foto: Glauco Araújo/G1)
            ">                                                &nbsp;Foto: Glauco Araújo/G1                       Turma de educandos com Síndrome de Down em centro de                     apoio em Campinas (Foto: Glauco Araújo/G1)             
Neste sábado (21) é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de         Down, pois o dia 21 de março é grafado como 21/3, o que faria         alusão à trissomia do cromossomo 21, que provoca, entre outras         características, a hipotonia muscular generalizada, fenda da         pálpebra mais estreita, cardiopatia e face achatada. 

Esta caraterização física havia sido desenvolvida         por John Lagdon Down, em 1866, mas sem explicação científica.         “Foi o pesquisador Lejeune que propiciou a melhor evolução do         tratamento há 50 anos. A ciência, no entanto, não foi o mais         importante, mas o uso da informação sim. Ela ofereceu à medicina         e aos pais a possibilidade de darem mais qualidade de vida aos         filhos com a síndrome”, disse Mustacchi. 

O pediatra e geneticista disse que a descoberta,         em 1959, permitiu um salto no aumento da expectativa de vida dos         pacientes. “Naquela época, a medicina acreditava que o indivíduo         com essa deficiência intelectual pudesse viver entre 15 a 20         anos. Cinquenta anos depois, podemos dizer que o paciente pode         viver perto da expectativa de vida média da população         brasileira, que chega a 80 anos”, afirmou Mustacchi.&nbsp;
<a class="foto-zoom-ef" href="http://g1.globo.com/Noticias/Brasil/foto/0,,19538154-EX,00.jpg" title="                Irmã afirma que médicos disseram que Vitor não
                    sobreviveria uma semana após nascimento (Foto:
                    Glauco Araújo/G1)
            ">                                &nbsp;Foto: Glauco Araújo/G1                       Irmã afirma que médicos disseram que Vitor não                     sobreviveria uma semana após nascimento (Foto:                     Glauco Araújo/G1)             
Acima da expectativa         
O mineiroVitor José Campos, 44 anos, não teve o         nome escolhido por sua mãe Zélia Botrel Campos Reis, quando         nasceu com a Síndrome de Down. Por acreditarem que ele morreria         em menos de uma semana, as enfermeiras da maternidade         registraram e batizaram o bebê para que ele não morresse pagão.         Ele é um dos exemplos de que novos tratamentos modificam a         expectativa de vida do paciente. 

“Minha mãe não sabia o que fazer, pois nem o nome         do filho escolheu. Foi um choque para ela. Depois deste primeiro         momento, os médicos diziam que ele viveria apenas sete anos,         depois aumentaram para 14 anos e ainda concluíram que ele         morreria aos 21 anos. Erraram todas as previsões”, disse a         professora Rosângela Lázara Campos, 45 anos, irmã de Vitor. 

A pedagoga Milena Castro Ramos, do Centro de         Educação Especial Síndrome de Down (Ceesd), em Campinas, disse         que as crianças com a síndrome precisam sair de suas casas e         conviver em sociedade. “O programa de estímulo precisa ser feito         desde os primeiros dias de vida até o terceiro ano. A inclusão         escolar precisa ser realizada dos 3 aos 14 anos. Acima desta         idade, ainda é necessário o acompanhamento multidisciplinar, com         fisioterapeutas, fonoaudiólogos e atividades físicas”.&nbsp;
<a class="foto-zoom-ef" href="http://g1.globo.com/Noticias/Brasil/foto/0,,19560842-EX,00.jpg" title="                Vitor ao lado da mãe, que hoje sofre do Mal de
                    Alzheimer (Foto: Reprodução/Álbum de família)
            ">                                &nbsp;Foto: Reprodução/Álbum de família                       Vitor ao lado da mãe, que hoje sofre do Mal de                     Alzheimer (Foto: Reprodução/Álbum de família)             
Amor de mãe         
Hoje, aos 80 anos e acometida pelo Mal de         Alzheimer, é dona Zélia, mãe de Vitor, que recebe todos os         cuidados do filho. “Ela entregou sua vida para salvá-lo. Em         1970, ela saiu de Minas Gerais, seguiu para São Paulo e depois         para Campinas (SP). Entre os 15 e 25 anos do filho, conseguiu         que ele fosse alfabetizado. Foi uma vitória de minha mãe, que         hoje tem a retribuição do carinho dedicado a ele. Vitor cuida da         mãe como se ela fosse sua filha”, disse Rosângela. 

“O esforço dos pais, sem sombra de dúvida, fez com         que seus filhos vivessem mais tempo. Este crédito não é dos         cientistas e nem da medicina. É todo dos pais. São eles a peça         mais importante do tratamento da síndrome. São eles que quebram         as barreiras do preconceito, da exclusão social e fazem seus         filhos viverem com independência”, disse Mustacchi.&nbsp;
<a class="foto-zoom-ef" href="http://g1.globo.com/Noticias/Brasil/foto/0,,19536640-EX,00.jpg" title="                Vitor é torcedor fanático da Ponte Preta e também
                    adora ler sobre política (Foto: Glauco Araújo/G1)
            ">                                                &nbsp;Foto: Glauco Araújo/G1                       Vitor é torcedor fanático da Ponte Preta e também                     adora ler sobre política (Foto: Glauco Araújo/G1)             
Cidadania, amor e futebol 
Extrovertido, Vitor assiste a quatro telejornais         diários, adora discutir sobre futebol e política. Eleitor desde         os 18 anos, lembra de todos os candidatos em que votou e se         orgulha de ter mantido contato, por carta, com o ex-presidente         Fernando Henrique Cardoso, quando ainda era senador, para falar         sobre a Síndrome de Down. 

Torcedor fanático da Ponte Preta, Vitor lembrou da         picardia de já ter entrado de graça no Estádio Moisés Lucarelli         para assistir a um jogo da Macaca. “Disse que tinha prioridade         para entrar por ter Síndrome de Down, mas foi só uma vez, pois         eu gosto de comprar o ingresso dos jogos”, disse o torcedor         alvinegro, apontando no jornal a oitava posição do time na         classificação do Paulistão.&nbsp;
<a class="foto-zoom-ef" href="http://g1.globo.com/Noticias/Brasil/foto/0,,19538147-EX,00.jpg" title="Casal de namorados com Síndrome de Down usa lousa
                para vencer timidez (Foto: Glauco Araújo/G1)">                                &nbsp;Foto: Glauco Araújo/G1                       Casal de namorados com Síndrome de Down usa lousa                 para vencer timidez (Foto: Glauco Araújo/G1)
Rubiana Laís Correira, 17 anos, passou por todas as etapas de         estímulo em seus desenvolvimento intelectual. “Ela apresenta         evolução bastante grande, pois já é alfabetizada, gosta de         dançar e tem uma desenvoltura motora e mental . São         características típicas de quem se beneficiou com as técnicas         mais modernas de tratamento e acompanhamento de quem tem a         síndrome”, disse a pedagoga Milena. 

Tímida, ela passou a adotar um jeito diferente         para se comunicar com seu namorado, Rafael, 18 anos, que também         é educando no Ceeds, em Campinas. “Eu escrevo uma mensagem de         amor para ele na lousa da sala em que ele estuda. No outro dia,         é ele quem deixa uma mensagem para mim”, disse a jovem, que não         deixa de ter sonho de se casar. 

Apaixonada por novelas, Maria Sofia Beatriz         Celidório, 38 anos, aproveita o cenário da academia que         frequenta para fazer exercícios e dançar e mostra que também é         vaidosa. “As pessoas são legais comigo. O lugar também é bacana         para dar uma paquerada.” 


Sexualidade          
Segundo Mustacchi, as chances de uma mulher com a         Síndrome de Down gerar um filho com a mesma alteração genética é         de 50%. Ainda de acordo com ele, pelo menos metade dos embriões         com Downs não chega a nascer e terminam em abortos espontâneos.         No Brasil, cerca de cinco mil crianças nascem com a síndrome a         cada ano. Na América do Sul, um bebê com Down nasce entre 600         crianças nascidas vivas. 

“Eles têm sexualidade como todos os jovens e         adultos. Isso precisa ser conversado com eles, individualmente,         apesar de toda dificuldade que o tema oferece, até mesmo em         famílias comuns. Mas há de se ter cuidado. O que é comum ser         questionado é sobre as chances de o bebê nascer deficiente ou         quem irá ficar e cuidar da criança”.