29/02 Dia Mundial de Doenças Raras
Autor: Habitos de Saude | Publicado: 2013-02-03T11:03:00-08:00


29/02 Dia Mundial de Doenças Raras


Qui, 01 de Março de 2012 19:12




Estimativas revelam que 13 milhões de brasileiros teriam doenças raras e necessitam de cuidados muito específicos



Uma doença é considerada rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Outra definição, segundo especialistas, caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas.

O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com doenças raras no País. Porém, dados do Instituto Baresi (www.institutobaresi.com), instituição que tem o objetivo de facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros teriam uma doença rara.


Nesta quarta-feira (29), um seminário foi promovido na Câmara dos Deputados para discutir as questões sobre o dignóstico, tratamento e os avanços em pesquisas voltadas para doenças raras. O evento marcou o Dia Mundial das Doenças Raras e foi organizado pelo Partido Socialista Brasileiro (PSB) em parceira com a AMAVI (www.amavi.org).

Segundo o médico geneticista e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul Roberto Giugliani, 75% dessas doenças atingem crianças e 30% delas morrem antes de completar cinco anos de vida. “80% das doenças raras tem origem genética. As demais causas estão associadas a infecções, alergias e agentes ambientais, por exemplo”, disse.

A deputada Mara Gabrilli foi convidada para ministrar palestra sobre as pesquisas com células-tronco. “Antes de falar em pesquisa para tratamento ou cura, esbarramos em algo mais limitador: a dificuldade de diagnóstico. Sem diagnóstico é impossível ter acesso aos benefícios resultantes de qualquer pesquisa científica”, afirmou a deputada.

Mara ainda lembrou da urgência em se implantar a Portaria 81 de janeiro de 2009, que criou a Política Nacional de Atenção Integral em Genética no SUS.&nbsp; “O deputado Romário chamou a atenção para a necessidade de regulamentação da Portaria 81/09 do Ministério da Saúde, o que permitiria tratamento no SUS para doenças raras. Como até hoje a medida não foi regulamentada, muitos pacientes ficam sem atendimento. Como podemos oferecer os cuidados necessários, que são muito específicos, se ainda não há serviços disponíveis e nem mesmo um mapeamento de quantos brasileiros têm doenças raras.”




O Ministro da Saúde Alexandre Padilha

Especialistas apresentaram dados importantes durante o evento na Câmara. Segundo eles, as doenças raras, em geral, são crônicas, degenerativas, incapacitantes, não têm cura e comprometem a qualidade, a autonomia e a expectativa de vida dos pacientes. Entre elas, estão a anemia falciforme, que causa deformação na membrana dos glóbulos vermelhos e pode matar. Outro exemplo é a esclerose lateral amiotrófica, que atinge neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos e leva a pessoa a perder os movimentos.Atendimento gratuito

“Ainda não temos consciência do que significa ter uma doença rara. A Portaria 81 é um grande avanço porque o Brasil reconheceu o problema como de saúde pública, mas a portaria ainda não saiu do papel. Enviei ao ministro da Saúde um requerimento de indicação para que a portaria se torne uma realidade na vida de quem precisa”, declarou Romário.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que participou do seminário falou da intenção do governo de criar centros integrados de referência para oferecer o tratamento das doenças raras. “Existe a possibilidade de que o primeiro centro fique em Guarulhos (SP). Também temos uma comissão que está avaliando novos medicamentos a serem incorporados ao SUS”, declarou. Ele disse ainda que para implantar uma rede de atenção em genética clínica é necessária uma parceria entre União, estados e municípios.

Células-tronco

Em sua palestra sobre as pesquisas com células-tronco, Mara Gabrilli ressaltou que não se pode dar falsas esperanças para quem precisa de tratamento. “Hoje não existe terapia com células-tronco para os sistemas nervoso e muscular, nem para doenças degenerativas. O que temos são pesquisas em andamento e possibilidades”, informou a deputada. “Infelizmente, existe a venda ilusões: encontramos na internet pessoas pedindo dinheiro e ajuda para ir à China, por exemplo, para clínicas que prometem tratamentos sem comprovação médica e os riscos desses tratamentos são grandes.”




A atriz Isabel Filardis que é mãe de uma criança com doença rara

A deputada fez um apelo à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para que reduza a burocracia na importação de insumos usados nas pesquisas brasileiras. “É preciso facilitar a importação de materiais. Esse é um grande entrave para os nossos pesquisadores. Os insumos costumam demoram muito para chegar do exterior”, afirmou.

Mara defendeu ainda a criação de um banco público de cordão umbilical para facilitar o trabalho dos estudiosos. “Precisamos criar uma cultura de pesquisa no Brasil. Nos Estados Unidos, por exemplo, as empresas e as pessoas físicas fazem doações para esses estudos. Só a Califórnia já recebeu 40 bilhões de dólares para pesquisas com células-tronco”, afirmou.



Fonte: com informações da Agência Câmara de Notícias. Foto: Luiz Alves e Ricardo Vendramel