Depoimento
Autor: Oninho Dolar | Publicado: 2012-09-23T03:36:00-07:00




A luta de um PMM,., sua Força e Fé











“No
final de março de 2010, estava praticando esporte em um Clube e senti uma forte
dor lombar, então comecei a tomar um medicamento para dor lombar, após alguns
dias comecei a perceber minha urina muito espumosa e comecei a ter sudorese no pescoço”.
Procurei um Médico e como estava com quase 40 anos, ele solicitou um montes de
exames. Todos os exames estavam normais, exceto uma taxa alta de linfócitos,
que estavam em mais de 10.000. A dor lombar seria uma hérnia. 



O
médico me encaminhou para um hematologista, o qual repetiu o hemograma e a taxa
de linfócitos estavam mais altas ainda, havia a suspeita de ser uma Leucemia
Linfóide. Então me encaminhou para Goiânia para fazer um Mielograma e
Imunofenotipagem. Chegando a Goiânia procurei o Dr. Renato Sampaio Tavares
"Onco-Hematologista" considerado um dos melhores de Goiás. Dr. Renato
solicitou um monte de exames também, quando saiu o resultado ele ficou meio que
assustado, pois na minha medula óssea havia a presença de mais de 76% de
plasmócitos e que estavam também na corrente sanguínea. Não havia lesões
ósseas, então o diagnóstico foi de Leucemia de Plasmócitos, uma doença rara e
considerada mais grave que o Mieloma Múltiplo, segundo ele, primeiro vem o
Mieloma depois vem uma forma mais agressiva que é a Leucemia de Plasmócitos.



Imediatamente
ele pediu que meus irmãos fizessem o teste HLA, mas infelizmente nenhum era
compatível. Então começamos, já em abril de 2010, os ciclos de quimioterapia
com Velcade, Talidomida e Dexa, foram quatro ciclos. Durante os ciclos de QT,
única coisa que senti, foi um pouco de constipação e pequeno formigamento nos
dedos das mãos, não tive nenhuma reação adversa grave, nem parecia que estava
em QT. Como a resposta ao medicamento foi parcial, reduzindo os plasmócitos
para 24%, o Dr. Renato me encaminhou para Barretos-SP, para ser submetido ao
TMO Autólogo.



Em
outubro de 2010, fui submetido ao TMO Autólogo, fiquei internado 17 dias, minha
medula pegou com oito dias após infusão. Tive um pouco de náuseas e vômitos,
perdi um pouco o apetite, então perdi uns 6 kg. Após 30 dias de alta do
Hospital, fui liberado para retornar à minha cidade. 



Em
fevereiro e março de 2011 fiz dois ciclos de Velcade, Talidomida e Dexa, para
consolidação.



Em
julho de 2011 houve a recidiva da doença, o médico disse que foi muito rápido,
acreditando que tenha sido assim, devido o TMO ter sido feito com a doença em
remissão parcial.



Em
agosto de 2011, iniciei novas QT, mas com outros medicamentos. O médico achou
melhor utilizar o VDT-PACE, uma quimioterapia muito agressiva, com muitos
efeitos colaterais. Realmente foi muito agressiva, dessa vez tive queda de
cabelo e as células praticamente zeravam no sangue. Não tive náusea e nem
vômitos, apenas a queda dos cabelos, constipação e tive que tomar bolsas de
plaquetas, duas bolsas após cada ciclo de QT.



Minha
medula óssea demorava recuperar após a QT, fazia ciclos de dois em dois meses,
sendo que o ideal seria um por mês. Em fevereiro de 2012, após os quatro ciclos,
o médico achou melhor tentarmos conseguir a Lenalidomida, pois a doença estava
em remissão novamente, havia cerca de 8% de plasmócitos. 



Sinto
dores ósseas, mas são leves, nem precisei tomar medicamento para dor, tomo
Aredia uma vez por mês, nas radiografias não aparecem lesões ósseas, pois os
plasmócitos quando começam a aumentar eles vão direto para corrente sanguínea,
por isso que o médico classificou como Leucemia de Plasmócitos e não MM, o que
pelos estudos, a Leucemia viria depois do MM e numa forma mais grave.



Depois
da recidiva, pós TMO, o médico disse que nem adiantava mais utilizar o Velcade,
Talidomida e Dexa. Utilizou o VDT-PACE, que é o Velcade D-1, D-4, D-8 e D-11,
com Talidomida, Dexa e quatro dias de internação (D-4 a D-7) tomando por 24 h, Doxorrubucina
(adriamicina), Cisplatina, Ciclofosfamida e Etoposide... Esse esquema é muito
forte e muito agressivo, pois as células praticamente zeram e as plaquetas
também, cada ciclo tinha que tomar duas bolsas de plaquetas de cinco em cinco
dias, a imunidade baixava muito e tinha que tomar aciclovir para não dar herpes
zoster.



Em
março de 2012, procurei o Ministério Público e entramos com uma ação, um
Mandado de Segurança, o qual foi julgado rapidamente e deferido o pedido. Após
a decisão, começaram os trâmites entre Justiça e Estado de Goiás, o que levaria
algo em torno de 2 a 3 meses para concretizar todo o processo.



Em
junho de 2012, o Estado já estava com a decisão judicial e começaram a montar o
processo de compra, informando que tudo estaria concluído em um mês.



Em
julho de 2012, a doença voltou a aumentar, e o medicamento ainda não havia
chegado. O Estado de Goiás tinha fechado a compra no Uruguai, mas quando foram
mandar o medicamento, o lote iria vencer em seis meses, então a Secretaria de
Saúde de Goiás teve que cancelar e procurar em outro país.



No
dia 24 de julho de 2012 informaram que o medicamento foi comprado em Londres e
que estaria chegando dentro de 3 a 4 dias.



Hoje
estou escrevendo este e-mail, já com a expectativa do medicamento ter chegado ao
Brasil, o que me aliviaria muito, pois meu ultimo hemograma, já apontou mais de
60% de plasmócitos na corrente sanguínea e minhas plaquetas estão em 25.000.



Meu
Médico sempre me animou bastante, dizendo que eu fazia as QT, parecendo que
estava tomando água. Mas o que me ajudou muito foram a Fé em Deus e Jesus
Cristo, as orações dos familiares e amigos.



Estou
muito confiante na cura da doença, sei que pode demorar, mas com certeza vamos
conseguir, falta pouco para os médicos descobrirem um medicamento que realmente
cura.



Espero
que a Lenalidomida consiga controlar a doença até chegar um medicamento que
cura de verdade, ou que a Lenalidomida seja como o Glivec que é utilizado há
mais de 10 anos no controle de Leucemia.



Hoje
estou com as plaquetas com menos de 25.000 e os leucócitos mais de 25.000 sendo
que 18.000 são linfócitos ou plasmócitos. O médico acredita que posso esperar
mais alguns dias para começar com Revlimid e Dexa, talvez deva tomar uma bolsa
de plaquetas. Com fé em Deus o medicamento chega essa semana, pois já
informaram que saiu de Londres. 



“A
prescrição foi para seis meses, depois tenho que ver com o médico sobre a
continuidade do medicamento, pois como consegui via judicial teria que estar
providenciando outra ação para não interromper o tratamento”.



Abraços!



Edson José Maria Júnior

(64) 3621-8012

8412-5516

edsonjunior_2005@hotmail.com



Leiam
e reflitam, como Edson quantos Brasileiros estão vivendo – sobrevivendo com
esta doença cruel e sofrida, por Ele, e por todos os P.MM , por favor permita
que a Caridade toque seu coração e apoiem a Campanha para Liberação do
Revlimid.

É
tão fácil estender nossas mãos para ajudar, é muito pouco que nos pedem: basta
divulgar e pedir assinaturas precisamos chegar a 20.000, e enfim levar nosso
pleito a Presidente, na esperança de que a dor e o sofrimento destes nossos
Irmãos mova seus atos para que definitivamente seja liberado o único medicamento,
que pode lhes dar tempo, para esperar a cura.

Por
Favor, junte-se a nós, assine peça assinaturas, divulgue:







http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_pela_ANVISA_do_REVLIMID_unico_medicamento_para_os_Portadores_de_Mieloma_Multiplo/?fMuxcbb&amp;pv=12