Traqueostomia - tá na hora, o que fazer? - PARTE I: As emoções envolvidas
Autor: bloggi | Publicado: 2011-01-29T12:02:00-08:00

Fizemos a opção de fazer a traqueostomia em mamãe antes que alguma emergência pior acontecesse. Mas não tivemos ninguém que nos orientasse sobre o modo como seria nossa vida depois da cirurgia. Ou o que precisaríamos fazer para nos preparar bem. Fazer uma traqueostomia e colocar uma cânula atravessada no gogó de uma pessoa completamente lúcida é um divisor de águas na vida desta pessoa e de quem esstá em volta, ou se importando com ela. 

Acho que eu tinha o direito de ter sido informada de tudo. Mas eu também errei pois não tive coragem suficiente de ficar pesquisando na internet todas as coisas envolvidas neste processo, uma vez que este era inevitável. Mas isso não foi uma coisa boa de ter sido feita, conforme as descrições mais abaixo. Esta é a primeira orientação deste post: perguntem ao médico, assuntem, pesquisem na internet sobre o procedimento e sobre a vida de quem vive com traqueostomia. Aí você irá encontrar aqui uma postagem diferente. Na verdade, aqui neste post vem uma tentativa de orientação para as pessoas que vão se subeter a este procedimento e buscam informações na internet. Espero ajudar e não desesperar. Porém, sei que isso pode ser bem difícil.

Etapa 1: Não antecipe a cirurgia se você puder esperar o paciente se recuperar de uma depressão. 

Não seria possível esta espera, creio. Pois minha mãe sempre rejeitou os anti depressivos. Como ela já estava quase irremediavelmente deprimida, a cirurgia só agravou o quadro. O resultado foi que ela pediu a eutanásia a uma fisioterapeuta quando estava no hospital no auge do desespero, e dois dias depois de voltar para casa continuou pedindo. O assunto de vez em quando ressuscita ainda. É notório que um paciente lúcido vai se estressar com esse procedimento. Por mais orientação que tenha antes. Por outro lado, se o médico conversasse tudo com a gente antes, talvez preferíssemos não fazer a cirurgia, e aguardar o  pior acontecer. 

Mas o antidepressivo tem o potencial de suavizar qualquer quadro quase imperceptivelmente, a cada dia. A cada dia ela relaxava mais, dormia mais, e se incomodava menos. Embora ela se incomode todos os dias, minutos e segundos. Mas eu sei o efeito dos antidepressivos, pois já tomei vários. Ele não muda nada em sua vida. Todas as causas que nos levam à depressão continuam ali, intactas. O que muda é a nossa perspectiva sobre o assunto. Os ansiolíticos agem de um modo similar. Lembro que minha mãe me levou um dia para fazer uma endoscopia. Um tubo inacreditavelmente grande me foi enfiado goela abaixo. Mas não sem antes uma aplicação de 100 mg de Valium. Então o médico perguntava: tá tudo bem? E eu fazia sinal afirmativo com a cabeça, pensando "tá tudo maravilhoso". Quando acabou, eu fui pra uma salinha dormir maravilhosamente bem, sonhando com as nuvens no céu.

A questão emocional não é um assunto secundário na ELA. Tudo vai depender do controle deste fator. Cientificamente se sabe que até o sistema imunológico da pessoa é reforçado se ela estiver emocionalmente bem, ou não estressada. Depois vou postar uma entrevista excelente de um médico de São Paulo sobre as doenças neurológicas degenerativas e as novas perspectivas de interpretação, que inclui esta questão. 

Após a cirurgia, quando minha mãe acordou, ficou achando que ela não estava respirando, e se debateu e chorou muito. Ficava com os olhos arregalados pedindo oxigênio. Porque agora o ar não passava mais pelo nariz. Isso pode ser bem desconfortável se a pessoa não estiver preparada também. Mas por outro lado não dá para se preparar mesmo. Como treinar puxar o ar pelo pescoço se o seu pescoço não tem orifício nenhum antes da cirugia? Também a sensação de um corpo estranho permanentemente atravessado na goela ajuda a completar o mal estar.

Por isso a parte emocional do paciente deve estar o mais estabilizada possível. Uma amiga minha, a Rose, portadora de ELA e moradora do sul do Brasil me disse uma frase que é a mais certa de tudo: a depressão é a maior inimiga da ELA. Combata sempre com todas as suas forças e todos os recursos disponíveis.

Ao passo em que o quadro depressivo de mamãe tem ido embora, ela tem se sentido muito melhor. Eu nunca pensei, por exemplo, que eu poderia um dia tirar uma foto dela desse jeito, traqueostomizada e montando um difícil quebra-cabeças num domingo de calor. Mas tirei.