FÓRUM DE POLÍTICAS PÚBLICAS PARA CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇAS CRÔNICAS E / OU DEFICIÊNCIAS E SUAS FAMÍLIAS
Autor: Fatima Santos | Publicado: 2017-02-21T11:49:00-08:00








FÓRUM DE POLÍTICAS PÚBLICAS PARA CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇAS CRÔNICAS E / OU DEFICIÊNCIAS E SUAS FAMÍLIAS




APRESENTAÇÃO
O Fórum de Políticas Públicas para Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas Famílias é um espaço de articulação política e de assessoria entre profissionais e usuários da saúde, criado pelo Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ em 2010, conta com a participação de diversas instituições públicas e associações civis. Coordenam o Fórum atualmente profissionais de saúde representantes do próprio IFF e de instituições como INCA, INTO, INC, HUPE, ANOI e Associação Anjos da Guarda, MPS e Doenças Raras.



OBJETIVOS 
Geral:
Fortalecer as Políticas Públicas para crianças e adolescentes com doenças crônicas e/ou com deficiências.
Específicos:
Debater e propor alterações legais e medidas judiciárias e serviços e políticas sociais voltadas para esta população.
Ampliar estes debates à população usuária e suas famílias.
Mobilizar a sociedade civil no controle e execução de ações de caráter público.



METODOLOGIA&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Extenso levantamento de portarias, legislações e experiências brasileiras no âmbito do Executivo e Judiciário que possam balisar as proposições do Fórum.
Elaboração de Projetos de Lei e ainda da proposição de Programas que possam ser implementados no âmbito do Executivo (federal, estadual e municipal) destinados às crianças e adolescentes com doenças crônicas e/ou com deficiências.
Reuniões Bimensais com assessorias parlamentares e gestores dos âmbitos federal, estadual e municipal para assessoria na proposição de Projetos de Lei elaborados pela equipe do Fórum em conjunto com representantes de usuários. 
Encontros Anuais com parlamentares, usuários, trabalhadores da saúde e assistência social e gestores para discussão e deliberação das propostas de Projetos de Lei elaborados pela equipe do Fórum. 
Reuniões ordinárias mensais.

PROBLEMATIZAÇÃO
Partimos da constatação de existência de um novo cenário em consequência do processo de transição epidemiológica e demográfica em Pediatria que, da mesma forma que melhora a sobrevida deste grupo populacional, traz impactos para a condição de vida das crianças, adolescentes e suas famílias. A condição crônica de adoecimento na infância e adolescência é definida como uma desordem que tem uma base biológica, psicológica ou cognitiva, e que produz uma limitação de função ou de atividade, dependência de medicação ou dieta especial e, ainda, em alguns casos, a necessidade de cuidados médicos especiais. (SILVA, 2001).


A complexidade das condições clínicas faz emergir demandas específicas e amplia as necessidades das famílias ou cuidadores de oferta de cuidados mais elaborados e contínuos sobretudo em domicílio. Soma-se a isso o fato da ausência de Políticas Públicas destinadas a esta população se revelar como um entrave à garantia do direito à convivência familiar e comunitária, como previsto no ECA, Lei Federal nº 8069 (BRASIL, 1990) e na Constituição Federal (BRASIL, 1988), e seus consequentes impactos na população usuária que é compelida a enfrentar longos e penosos processos judiciais para garantir direitos, na chamada judicialização da saúde.


Observamos que, historicamente a implementação de políticas públicas em torno destas demandas só tem sido possível através de mobilização social, que responsabiliza o Estado o impelindo a cumprir com seus deveres constitucionais. É ainda através dos profissionais de saúde que violações de direitos são postas na arena de debates. A criação de fóruns populares em defesa da saúde, participação em espaços de controle social, tais como conselhos deliberativos de políticas e de defesa de direitos, são exemplos de experiências imprescindíveis nesse processo. 


RESULTADOS 
Realização de 5 edições do Fórum de Políticas Públicas, com a participação de mais de 80 instituições de saúde e entidades da sociedade civil, diversos Parlamentares e Gestores do Executivo Municipal e Estadual, um expressivo número de usuários, além da Presidência da FIOCRUZ.
Projeto de Lei nº 3155/2010, que garante o acesso do acompanhante de crianças e adolescentes, beneficiários do passe livre para pessoas com deficiência e doenças crônicas, ao transporte coletivo quando estes estiverem internados, em tramitação.


Projeto de Lei nº 3232/2010, que prevê a isenção de ICMS na tarifa de conta de luz para quem tem pessoas doentes em casa que utiliza aparelhos movidos a energia elétrica, já aprovado.
Projeto de Lei/2016, que propõe a criação de “Programa de Assistência Ventilatória às Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e Dependência Tecnológica em Domicílio”, em fase de finalização.


Autoras&nbsp; - Setor/Departamento&nbsp; - Instituição&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;

Érika Schreider - Serviço Social - Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA)
Mariana Setúbal -&nbsp; Serviço Social - Instituto Nacional da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/ FIOCRUZ)
Mary Paixão Maçanti - Atendimento Domiciliar - Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia Jamil Haddad (INTO)
Regina Márcia Rangel de Oliveira - Serviço Social - Instituto Nacional de Cardiologia (INC) e 
Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE)
Tatiana Maria Araújo da Fonseca Saúde - Ocupacional - Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia Jamil Haddad (INTO)
Maria de Fátima Benincaza dos Santos - Terceiro setor - Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI)
Gabriele Gomes Parajára - Terceiro Setor - Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras (Anjos da Guarda)
Cidade/ Estado:&nbsp; Rio de Janeiro RJ

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988; 
BRASIL. Estatuto da Criança e do Adolescente. Lei nº 8.069 de 03 de julho de 1990; 
BRASIL. Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde da Criança e da Mulher (PNDS 2006). Dimensões do Processo Reprodutivo e da Saúde da Criança. Brasília: Ministério da Saúde, 2008;
BRAVO, Maria Inês de Souza. Políticas de Saúde no Brasil. In: MOTA, Ana Elizabete et al (orgs.). Serviço Social e Saúde: formação e trabalho profissional. São Paulo: Cortez, OPAS/OMS/Ministério da Saúde, 2008;
DUARTE, Josélia Giordano et. al. Perfil dos pacientes internados em serviços de pediatria no município do Rio de Janeiro: mudamos? In: Physis Revista de Saúde Coletiva: Rio de Janeiro, 22[1]:2012, pp.199-214;
GOMES, Romeu et.al. Doenças crônicas em crianças e adolescentes: uma revisão bibliográfica. Ciência e Saúde Coletiva 19 (7), 2014, pp.2083-2094; 
MOREIRA, Maria Elisabeth e GOLDANI, Marcelo. A criança é o pai do homem: novos desafios para a área da saúde da criança. In: Ciência e Saúde Coletiva, nº 15, vol. 2, 2010, pp.321-327; 
MOURA, Maria Martha D. de. São muitos os remédios para os males dessa vida: análise de recursos terapêuticos a partir da doença crônica na infância. Tese de doutorado. IMS/UERJ. Rio de Janeiro, 2001;
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Cuidados inovadores para condições crônicas: componentes estruturais de ação. Relatório Mundial, Brasília, 2003;
SETÚBAL, Mariana. Entre o Direito e a Saúde: Contribuições ao debate da judicialização da saúde para crianças e adolescentes cronicamente adoecidas. In: SILVA, Letica e RAMOS, Adriana (orgs). Serviço Social, Saúde e Questões Contemporâneas: Reflexões Críticas Sobre a Prática Profissional, 2ª ed. Editora Papel Social, 2014.
SILVA, Mônica de Assis Salviano et.al. Cotidiano da família no enfrentamento da condição crônica na infância. In: Revista Acta Paul Enfermagem, nº 23 vol. 3, 2010, pp. 359-365.





























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Fórum de Políticas Públicas para Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e/ou com Deficiências e suas Famílias
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