Autor: Cláudio Panta | Publicado: 2011-11-11T15:23:00-08:00

GILBERT, Maria José; MELLO, Débora
Falleiros de e LIMA, Regina Aparecida Garcia de. Experiências de mães de filhos
com doença de hirschsprung: subsídios para o cuidado de enfermagem. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem,
Rio de Janeiro, v. 13, n. 4, out./dez. 2009.


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Resenhado por: Alessandra Lino Barbosa,
Cláudio da Fonseca Rodrigues Panta, Eloá Domingos Pereira, Fernanda Andrade
Oliveira, Lindolfo Luis Coutinho*.
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Gilbert et al (2009), são
professores titulares do Departamento de Enfermagem &nbsp;Materno-Infantil
e Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de
São Paulo-USP. O artigo “Experiências de mães de filhos com doença de hirschsprung:
subsídios para o cuidado de enfermagem” foi publicado na Revista Brasileira de
Enfermagem em 2009. A obra é de grande relevância para todos que buscam conhecimentos
na área de Saúde Materno-Infantil. É um texto acessível porque os autores
utilizaram vocabulário de fácil compreensão e explicaram todos os termos técnicos
utilizados na área da saúde, citados no trabalho. O estudo proporciona
aprendizado aos estudantes dos cursos da área da saúde, pelo fato de detalhar e
explicar os aspectos anatômicos, morfológicos e fisiológicos da doença.

Trata-se de uma pesquisa
descritiva e exploratória, com analise qualitativa dos resultados obtidos,
através de entrevistas com 13 mães. As entrevistadas relataram suas experiências
sobre o conhecimento da patologia de seus filhos. Os autores enfocam o
envolvimento dos pais no cuidado ao filho portador da Doença de Hirschsprung
(DH). Tem sido um grande desafio para os profissionais da enfermagem para obter
sucesso na dimensão do cuidar porque não há prevenção para DH e megacólon
aganglionar.

Segundo Gilbert et al
(2009), a doença de Hirschsprung (DH) é caracterizada pela ausência de células
ganglionares nos plexos mioentéricos do trato intestinal distal. E é também
conhecida pelos nomes de megacólon aganglionar ou megacólon congênito. Por
concordarem que tais denominações são inapropriadas, a expressão mais correta
para denominá-la é aganglionose intestinal congênita, considerando que o termo
aganglionose especifica a natureza da patologia, intestinal indica o órgão
acometido, e congênita implica sua presença desde o nascimento.

Em sua pesquisa Gilbert et
al (2009), estima-se que a DH ocorra em 1:20.000 a 1:5.000 nascimentos,
predominando em crianças do sexo masculino, na proporção de 4:1; ocorre em
todas as raças, podendo estar associada a várias outras anomalias congênitas.
Para eles, o diagnóstico da DH deve ser considerado na presença de quadro
clínico compatível com atraso na eliminação de mecônio, constipação intestinal,
distensão abdominal, obstrução intestinal, toque retal evidenciando diminuição
do diâmetro do reto (espasmo retal) e, ao término do toque, eliminação
explosiva de fezes líquidas e gases. Do ponto de vista clínico, aproximadamente 50%
das crianças quando não tratadas morrem nos primeiros anos de vida. É
importante destacar que, mesmo com a cirurgia, um significativo número de
pacientes permanece com dificuldades na evacuação e esses pacientes podem
conviver com problemas físicos que frequentemente persistem na fase adulta,
como incontinência fecal e urinária, constipação e disfunção sexual. Dessa
forma, o apoio social e acompanhamento de longo prazo podem minimizar o impacto
negativo da doença e melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família.

Foi identificado pelos
estudiosos que não é apenas a informação que interessa às mães. Elas desejam um
espaço de encontro para o diálogo, onde seja permitido compartilhar saberes
entre todos os envolvidos no cuidado à criança. A comunicação clara e franca
entre as mães e a equipe de saúde podem auxiliá-las na compreensão da doença e
na aceitação do tratamento, e pode, também, fornecer elementos para tomada de
decisões. Segundos os autores o diagnóstico deve ser revelado de forma honesta,
clara e compreensiva, permitindo tempo para perguntas, evitando eufemismos e
jargões; ao mesmo tempo, tal revelação não deve ser evasiva e, muito menos,
invasiva.

Os pesquisadores deixam
claro como a família, a criança e o adolescente, ao adquirirem conhecimentos
sobre a doença, têm a possibilidade de compreender os riscos e benefícios da
terapêutica e participar das decisões relativas ao tratamento proposto. Isto só
é possível com o apoio dos profissionais de saúde. Os estudiosos propõem uma
aproximação entre os membros da equipe de saúde e as famílias ( principalmente
das Mães), para auxiliar na identificação das necessidade e nas intervenções
que forem mais adequadas.

Foi observado pelos
pesquisadores que a família tem de lidar não apenas com o impacto emocional do
processo de adoecimento e da reorganização familiar, mas também com
hospitalizações, procedimentos invasivos, contato com inúmeros profissionais e
exigência de tomada de decisão em curto prazo. Assim, os autores enfatizam que cabe
à equipe de saúde capacitar os pais para o cuidado ao filho. Inúmeras
estratégias podem ser utilizadas, dentre as quais o uso de cartilhas, guias e
folhetos explicativos, pois estes podem facilitar a compreensão sobre a própria
doença, sua etiologia e o tratamento, além de proporcionar maior suporte para a
contenção das reações emocionais decorrentes da experiência da doença.

Portanto é necessário que
o profissional de saúde conheça a realidade dessas mães para não propor
intervenções inviáveis, que possam fracassar antecipadamente. Assim, a equipe
multiprofissional deve considerar as características culturais, crenças,
prognósticos, estrutura familiar, apoios, oportunidades de escolha e recursos
disponíveis, incluindo os financeiros, em tal planejamento.
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*Discentes do Curso de Enfermagem, da PUC MINAS, Campus Coração Eucarístico.