A Criança com Síndrome de Ehlers-Danlos na Escola - Guia para pais e professores
Autor: Raquel | Publicado: 2011-04-28T16:15:00-03:00

Desde que comecei minhas pesquisas e também ampliei o contato com pessoas afetadas pela síndrome, encontrei relatos de crianças que sofrem ou adultos que sofreram muito durante o período escolar. Ter a sindrome, conviver com suas manifestações num&nbsp; ambiente escolar que não está preparado para acolher nossas necessidades específicas é no mínimo, traumatizante. Hoje mesmo, &nbsp;recebi um recado no orkut de um jovem de 15 anos que dizia que no momento está fazendo pelo menos 2 exames por semana e fazendo acompanhamento de seus sintomas no ICR (Instituto da Criança, centro especializado em doenças de alta complexidade do Hospital das Clinicas de São Paulo) e que está faltando muito às aulas. Eu o conheço já há algum tempo e sei o quanto é dedicado aos estudos e o quanto deve estar sendo ruim para ele&nbsp; ter que se afastar da escola, mas ele concluiu muito bem: “Tenho faltado muito na escola, mas sei que estou no lugar certo , fazendo o que é necessário.” 
A compreensão por parte dos próprios pais e,&nbsp; principalmente, &nbsp;da escola &nbsp;de que os afetados pela SED são portadores de necessidades especiais é fundamental. A partir desse reconhecimento , a escola deve traçar estratégias para que esse aluno possa ter facilitado o desenvolvimento de suas potencialidades e que encontre na esola &nbsp;um ambiente seguro e acolhedor.&nbsp;
Para isto, eu e Katherine (afetada pela SED vascular juntamente com seus dois filhos em idade escolar) resolvemos não só traduzir o An Educator’s Guide da EDNF (Ehlers-Danlos Nacional Fundation), mas &nbsp;adaptá-lo à realidade das escolas no Brasil. Contamos com sugestões de alguns pais e também das próprias crianças e adolescentes, submetemos à apreciação de médicos, psicopedagogos e até mesmo de&nbsp; profissional dedicado à educação especial. À todos,&nbsp; nossos agradecimentos.
É com grande alegria que estamos disponibilizando aqui nesse blog que tem sido veículo para a divulgação da SED e até mesmo para o diagnóstico da síndrome em todo o nosso país, o nosso&nbsp; A criança com Síndrome de Ehlers-Danlos na Escola -&nbsp; Guia para pais e professores. Esperamos que este Guia seja multiplicado e distribuído e que cumpra o seu duplo objetivo de ser mais uma forma de divulgação da síndrome e principalmente, subsídio para que a família e todos os profissionais envolvidos na educação possam se responsabilizar por tornar a experiência dessas crianças na escola mais produtiva e&nbsp; feliz, em um&nbsp; ambiente de respeito e verdadeiro incentivo ao amplo desenvolvimento de suas capacidades.
Para obter o Guia basta clicar neste&nbsp;link. Para salvá-lo em seu computador siga esses passos:&nbsp;uma vez aberto o link (google docs), clicar em ‘arquivo’ (no alto &nbsp;à esquerda) e depois,&nbsp; em ‘fazer download como’ &nbsp;aí, &nbsp;você pode escolher o formato word e salvá-lo em seu computador.
Leve a versão impressa para a escola do seu filho!
E se a escola se interessar pela versão em apresentação do power point é só clicar aqui para fazer o download.


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