A quem está pesquisando...
Autor: Priscilla Viana | Publicado: 2014-06-03T08:53:00-07:00

O blog de Sarinha aparece muito nas pesquisas de quem procura sobre Síndrome de Dandy-walker. Por isso, quero dizer a quem está procurando informação sobre a síndrome que "NÃO EXISTE UM CASO IGUAL AO OUTRO".





Logo que descobri que Sarah tem a SÍNDROME DE DANDY-WALKER corri para a internet para saber o que é e ter noção do que aconteceria com minha filha. Mas a cada página que abria me sentia pior, mais desesperada, angustiada... É preciso ter muita calma, precisei parar e só depois de alguns dias voltei a pesquisar. Foi quando comecei a perceber que não era um "bicho de 7 cabeças", que haviam casos completamente diferentes e vi muitas crianças com a mesma sindrome dela e que se desenvolveram super bem. Mas não encontrei nem um caso igual ao de Sarah, Sindrome de DW + Microcefalia (se alguém conhecer, por favor, me mostra).










A maior dificuldade de Sarah é o cognitivo. Ela tem capacidade para fazer tudo, mas seu atraso cognitivo é tão severo que não permite que ela tenha o interesse em realizar ações como andar e falar. Claro que já melhorou muito e tenho certeza que já não demorará muito para que aprenda a andar. Por conclusão própria, acredito que o atraso de Sarah seja maior pela microcefalia do que por sua síndrome.



O que nos preocupa mais é que Sarah tem vômitos constantes, há muito tempo sofre com o que eu mesma passei a chamar de "crises de vômitos". Antes eram cíclicos e achei que pioraram no final do ano passado, por isso, permiti que ela fosse submetida a uma cirurgia para correção de refluxo e gastrostomia. A nossa esperança era de que os vômitos acabassem, mas se isso não ocorresse que pelo menos diminuíssem e permitisse que Sarah ficasse nutrida e ganhasse peso. Vai fazer 5 meses desde a cirurgia, mas até hoje Sarah não ganhou peso além do que já tinha (13kg) e os vômitos que antes eram cíclicos parecem ter piorado, já não conseguimos encontrar um padrão para as crises. Aqui em Salvador os médicos não sabem explicar porque esses vômitos ocorrem, e sinceramente já não estou confiando muito neles. Tenho fé em encontrar algum médico que realmente se interesse pelo caso se Sarah e queira estudar e buscar uma solução para minha filha.



É impressionante a sensibilidade de Sarah. A terapeuta ocupacional dela diz que já atendeu muitas crianças com gastrostomia, mas nunca viu uma criança sentir e se incomodar com a gastro. Ontem estivemos com a médica que fez sua cirurgia que nos disse a mesma coisa, nunca viu uma sensibilidade como a de Sarah. Ela não gosta nem mesmo quando tocamos na gastro, quando a carregamos ela encolhe as pernas e tenta proteger a região do boton, e muitas vezes chora e reclama para comer pela gastro ou mesmo para limpar e enxugar.



A você que acabou de descobrir que seu filho tem a mesma síndrome de Sarinha CALMA. Saiba que seu filho é muito mais capaz do que você possa imaginar. Procure sua crença, acredite, tenha fé, reze, ore... É preciso ter um equilíbrio mental porque seu filho depende de você, e para isso não podemos esquecer de nós, da nossa saúde física e mental. Eu busquei a academia também e faço exercícios diariamente, porque é o meu momento do dia, o momento onde não penso em nada, é quase uma meditação. E claro que rezo para Deus todos os dias, agradeço, peço perdão, peço força, peço fé e vou a minha igreja sempre.



ACREDITE!

Beijos