Eu não aguento mais médico!!!! (esse post é só meu)
Autor: Alessandra, mãe da Valentina | Publicado: 2011-02-18T03:50:00-08:00

Gente!! Eu vou desabafar!!! Tô estressada!!!! Não aguento mais médico, procurar médico, ouvir médico, entender médico, desculpar médico, tô cansada!!! Desde que a Valentina internou, em outubro do ano passado, que a nossa vida é correr atrás de médico e ouvir um monte de coisas. E todos eles acham que são a última bolacha do pacote, que são mais importantes do que os outros, que o deles é mais importante (com algumas exceções, lógico), mas eu tô quase pirando no meio desse monte de médico me puxando de um lado pro outro, isso quando a gente consegue encontrar algum que atenda, né? E melhor, que não faça cara de pânico quando a gente conta que é uma criança sindrômica, afff!!!! Já foram tantas emoções. Mas, como dizia Jack, vamos por partes. Antes da Valentina internar em outubro, ela teve uma anemia profunda e repentina, um dia estava bonitinha, rosadinha, e dias depois, tava parecendo um dos vampiros do Crepúsculo, branquinha de dar dó. Mas não tava perdendo sangue aparente nas fezes e fizemos o sangue oculto, que deu positivo. Rolou uma medida de emergencia para repor as hemoglobinas a curto prazo, reposição de ferro, feijão, fígado, suco de laranja após a refeição para ajudar na absorção e logo ela tava boazinha de novo. Dias depois teve uma crise alérgica forte e precisou ser internada pois a saturação despencou e não subia por nada. Enquanto lá esteve refez o ecocardio com o dr. Jorge Affiune, que mostrou um hipofluxo pro pulmão, sinal que a bandagem feita já está apertada. Conversamos com o dr. Maurício e ele nos disse que havia chegado a hora temida, da correção do coraçãozinho. Mas que não queria fazer naquele momento, queria que fossemos para casa, descolonizar e voltássemos em uma semana no máximo para a consulta que marcaria a cirurgia. Assim fizemos. Ele solicitou a realização de um cateterismo para analisar as condições do coração antes da cirurgia. Paralelamente a pediatra nos pediu que investigássemos a fundo o sangue oculto, marcamos então uma gastropediatra. E como Deus foi bom, encontramos uma médica maravilhosa, mais um anjo de branco em nossas vidas, a dra. Márcia, que já tem experiência com crianças sindrômicas e, olhando os exames de sangue feitos, sugeriu algumas possibilidades e pediu uma ecografia de abdomem total além de pesquisa de refluxo. Quanto ao refluxo tudo bem mas na eco detectou-se um problema: uma massinha dentro da vesícula, sugerindo duas pedrinhas juntinhas. Ela falou que não é incomum em sindrômicos, apesar de ser raro em crianças e solicitou a avaliação da cirurgiã pediátrica. Paralelamente estávamos investigando também a apnéia da Valentina. Começamos a perceber que ela fazia várias paradas durante a noite e só voltava a respirar quando mexíamos nela, ou virávamos de posição. Fomos a uma pneumologista também excelente, a dra. Alessandra, que apesar de haver me assustado com a possibilidade de, em um último recurso para uma suposta síndrome aspirativa cronica, fazer uma traqueostomia, também me passou bastante segurança. Ela solicitou uma avaliação do otorrino pois Valentina tem uma adenoide que poderia estar bagunçando o coreto. Conseguimos uma indicação da fono e da enfermeira e lá fomos, já preparados para mais um querendo meter a faca na Valentina. Já fui ciente que ele iria querer arrancar essa adenóide fora. Surpresa a minha quando, depois de avaliar, olhas os exames, ele disse que, nunca, jamais, em tempo algum, ele operaria uma criança com menos de tres anos, e que a Valentina tem uma adenóide sim, mas que não é tão importante pois durante toda a consulta ela respirou bonitinha pelo nariz e, se essa adenóide fosse tão grande assim, ela não conseguiria estar respirando como estava. Solicitou apenas a troca da medicação nasal e retorno em seis meses para nova avaliação. Ufa!!! Menos um. No meio dessa confusão de médicos Valentina fez o cateterismo com o dr. Maurício. Umas duas semanas para o convenio liberar o procedimento, no Incor aqui de Brasília e um dia, bem cedinho, levamos a pequena para o cat. Com o coração na mão mais uma vez entreguei minha jóia nas mãos de uma equipe médica. Mas, como Deus é maravilhoso, o procedimento foi mega rápido, pouco mais de uma hora e Valentina estava de volta do centro cirurgico, braba, nervosa, chorando muito por causa da entubação. Sua gargantinha estava doendo e ela chorava bastante e, quanto mais chorava mais doía. Só acalmou depois que dormiu um sonão e acordou Valentina de novo, feliz, alegre e sorridente, embora com raiva por causa da tala que colocaram em sua perninha, mas depois que tiraram tudo melhorou. Passamos uma noite no hospital e, no outro dia pela manhã o dr. Maurício veio, disse que estava como ele esperava, uma bandagem apertada, com gradiente alto mas com ótimo potencial para a cirurgia. Conversamos sobre as pedras da vesícula e ele disse que era para resolvermos isso primeiro, só depois dela recuperada é que vamos programar a correção do coração. Aí começou a minha briga para achar um cirurgião pediátrico que atendesse pelo meu convênio. Sentei vários dias em frente ao computador, abria um arquivo com a relação dos cirurgiões de Brasília e saía ligando, já que pelo convênio existe um, mas ele só faz cirurgias urológicas. Depois de ligar para Brasília inteira, já estressada até o último fio de cabelo, liguei para o convênio e pedi uma solução para o caso. Eu queria fazer a cirurgia com a médica que já havia feito outras mas ela só atende particular então pedi ao convenio para fazer com reembolso. Me falaram que não podia pois existia uma outra médica, em outro hospital, que atende, logo tínhamos que fazer com ela ou particular. Me enchi de coragem e encarei a consulta particular para fazer o orçamento da cirurgia. Quase tive um infarto: R$ 4.500,00!!!! E sem reembolso! Tive que me render à cirurgiã do convênio. Quase um mês depois a temida consulta com a médica que ninguém sabia quem era. Coração na mão e lá fomos nós. Surpresa, uma médica gracinha, que nos atendeu muito bem, examinou Valentina, viu seus exames e concordou com a cirurgia. Mas havia um problema, pelo convênio ela só opera em um determinado hospital, o qual não tem UTI Pediátrica e, na hora, ela já falou que nunca faria essa cirurgia em Valentina sem ter uma UTI por perto. Se fosse em outra criança, tudo bem, mas, devido às particularidades do caso da Valentina, jamais! Fiquei sem chão de novo. Liguei plano, contei o que havia acontecido e eles ficaram de me dar uma providencia. Voltamos à gastro e, após havermos feito vários exames de sangue, dieta alimentar e todos os exames de fezes dando positivo, ela sugeriu que, juntamente com a cirurgia de vesícula, fosse feita um exame do reto para ver se não existe uma fissura qualquer que esteja causando esse microssangramento. Duas semanas depois que falei com o convenio eles me autorizaram a fazer a cirurgia com a médica da Valentina e me reembolsariam depois, graças a Deus!!! Mas estávamos presos às decisões das médicas em relação ao sangue oculto. Além disso tudo a gastrostomia da Valentina está velha e precisa ser trocada, está vazando e, se não é o cuidado constante da Jô, que sempre limpa, coloca Dersani, quando começa a ficar inflamada a pediatra passou um corticoide para usar e nunca chegou a ferir mas ela está vazando o tempo todo e seria trocada na cirurgia da vesícula. Quando voltamos na cirurgiã para falar da programação da cirurgia ela disse que esse exame que a gastro pediu ela não faz, tem que ser feita por um proctologista, ela poderia fazer uma biópsia do finalzinho do reto, se fosse o caso. Nos indicou alguns para tentarmos programar tudo junto. Quando conversamos com a pediatra ela falou que já que iria fazer uma retossigmoidoscopia, que fizesse logo uma colonoscopia, que é mais completa, investiga logo todo o intestino e não apenas o reto. Beleza. Mais uma sedação, tudo bem. Aí ela me cobrou que, antes de tudo, fizéssemos também a investigação da apnéia. Aí voltamos à pneumologista, que brigou pq sumimos. Mas fez o pedido da polissonografia e indicou a clínica onde fazer, pois não é todo lugar que faz em crianças. E, como se não bastasse, Valentina ainda tá com um problema no braço esquerdo. Dependendo do movimento que faz, dá um estalo tão alto, que me assuta. Logo fomos ao ortopedista!!!! Tentei um ortopedista pediátrico mas ninguém conhecia nenhum, liguei na clínica onde sempre vou e disseram que qualquer médico poderia atender minha filha. Marquei com um deles e fui. Assim que entramos já vimos a cara de desagrado do médico por ser uma criança e, quanto mais íamos contando da Valentina mais ele ia se assustando, aquela clássica cara de "Oh, my God!" que eu tenho pânico quando vejo, tenho vontade de pegar Valentina e sair correndo. Mas deixei ele examinar, pediu um raio X e..... não disse nada que prestasse. Falou que não tinha muita experiência com crianças, que poderia ser um problema ortopédico mas também podia ser uma má formação por causa da síndrome (desculpa clássica quando não sabem de nada), cara, saí de lá com tanta raiva!!! De ter perdido meu tempo, de ter exposto minha filha a um tapado daqueles, de tantas vezes que isso acontece, sei lá!!! Mas, como ando muito preocupada com isso, pedi a Deus que nos ajudasse e fui atrás de um ortopedista pediátrico, mas dessa vez com afinco, liguei num monte de clínicas e descobri um. E Ele nunca me decepciona. O médico era um senhor, já com experiência, descobriu que o problema na Valentina não é no ombro, é na escápula, na parte de tras, nas costas mesmo. Ela está com a musculatura frouxa e está causando essa lesão, que não tem o que fazer a não ser acompanhar. Então onde estamos agora? Procurando um proctologista para fazer a colonoscopia. Esperando a clínica confirmar a polissonografia. Despois disso feito, vamos fazer a cirurgia para retirada da vesícula e depois a correção do coração. É muita coisa. Desculpem pois esse post saiu absurdamente maior do que eu esperava.BjsFiquem com Deus