História da Tatiane e Marcelo pais de Bernardo operado em 30.07.2012
Autor: Andrea e Karen | Publicado: 2014-10-19T17:19:00-07:00






Olá, meu nome é Tatiane tenho 30 anos, atualmente moramos em Macaé - Rio de janeiro. Durante um exame de rotina, uma ultrassonografia morfológica foi diagnosticado uma malformação no bebê com o nome de mielomeningocele que se trata de uma abertura na coluna por onde sai uma parte da medula que em contato com o líquido aminiótico provoca um desgaste das terminações nervosas, além de puxar o cerebelo para baixo. A mielomeningocele pode trazer como consequências à hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro), paralisia dos membros inferiores e ainda a perda do controle sobre os esfíncteres (músculos do organismo que controlam a saída da urina e fezes).




&nbsp;Busquei o que me indicaram de melhor em medicina fetal no Rio de Janeiro, o referenciado Instituto Fernandes Figueira no bairro do Flamengo, lá apenas confirmaram o laudo da mielo e assim como a obstetra de Macaé, os médicos também disseram que não poderiam fazer nada naquele momento, somente logo após o parto o bebê sofreria a primeira cirurgia de varias que ele precisaria fazer durante seu tratamento, que seria por toda a vida. Era o dia do aniversário do meu marido de 34 anos (02/07), neste momento o chão se abriu, ficamos arrasados, meu marido perguntava a Deus por que logo o nosso filho? No fundo meu coração se enchia de esperança porque eu tenho um Deus de misericórdia e ele não nos daria um fardo que não poderiamos carregar, e se ele estava nos enviando um anjo tão especial e porque éramos pais especiais.




&nbsp;“O milagre de Deus” Antes de chegarmos em casa um amigo do Espírito Santo me ligou para saber como estávamos e parabenizar meu marido ficou sabendo o que estava acontecendo na mesma hora ele falou que estava arrepiado pois a esposa dele havia acabado de ler uma matéria na revista Veja sobre uma cirurgia de correção da mielo ainda no útero da mãe. Procuramos na internet e vimos uma entrevista do Dr. Moron no R7 onde ele explicava os benefícios da intervenção antes do nascimento do bebê e mostrava o depoimento da Karen, a segunda mãe no Brasil a realizar esta cirurgia em seu filho Miguel, que não desenvolveu nenhuma limitação. Também pela internet descobrimos o telefone da Karen que nos indicou ver o Blog Vencendo a Mielo que ela e a Andrea, a primeira mãe a realizar a cirurgia no Brasil após a liberação do estudo, criaram com o intuito de divulgar os benefícios deste procedimento que se chama de cirurgia fetal a céu aberto de mielomeningocele.




No blog vimos o desenvolvimento dos bebês, uma explicação mais detalhada de todo o estudo que foi feito nos Estados Unidos, fotos de como era feita a cirurgia e o relato de outras mães comprovando os benefícios.&nbsp;&nbsp;Neste momento tivemos certeza que a cirurgia seria o melhor a ser feito para vida do nosso Bernardo.

Marcamos uma consulta com o Dr. Moron e viajamos para São Paulo. Ele e sua equipe médica são os únicos no Brasil a realizar este tipo de cirurgia.

Esta cirurgia é o que defini se uma pessoa terá sérias limitações para o resto da vida ou se vai ser uma pessoa normal. É uma dor muito grande para os familiares e com certeza para o individuo portador desta malformação.








Agora estamos trabalhando e estimulando o Bernardo para que ele possa ter uma vida mais normal possível, pois nós pais não duramos para sempre. Ele esta com 2 anos,&nbsp;e esta começando a dar seus primeiros passos,&nbsp;é a alegria da famílias. Hoje ele faz 2 vezes na semana fisioterapia, 2 vezes na semana terapia ocupacional, 2 vezes na semana fono, 1 vez na semana equoterapia e 1 vez na semana psicomotricidade aquática..
Bernardo &nbsp;pratica Equoterapia a 1 ano e 4 meses e já estamos vendo resultados, ele já consegue se equilibrar sozinho em cima do cavalo. A Equoterapia é um tratamento complementar (pois não substitui as outras terapias: fisio, fono e to) fundamentado no movimento biomecânico do cavalo e no fato de ser uma terapia que utiliza um animal encantador num ambiente natural que favorece a motivação do praticante para a terapia. O cavalo é o único animal que ao passo realiza um movimento tridimensional (para cima/baixo, para um lado/outro e para frente/trás) idêntico ao que nós realizamos para andar, quando montado no cavalo recebemos o tempo todo esses deslocamentos do seu passo como estímulos para o nosso sistema nervoso, com isso trabalha-se o equilíbrio,a adequação do tônus muscular, a força e o alongamento muscular, a coordenação motora, a segurança e auto-estima (por necessitar de coragem para subir num animal de porte), psicologicamente esse contato faz muito bem para o praticante, pois ele estabelece um vínculo com o animal e isso facilita muito a sua reabilitação.


Temos muita luta pela frente já demos o primeiro passo o mais importante.
Que Deus ilumine estas famílias.Atenciosamente
Tatiane Azevedo Coelho Gomes
Email.&nbsp;tazcoelho1@hotmail.com