Falta de informação ainda leva a preconceito com portadores de epilepsia
Autor: Alexandre Maestrello | Publicado: 2015-03-26T17:00:00-03:00


Falta de informação ainda leva a preconceito com portadores de epilepsia
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Doença neurológica crônica grave, a epilepsia é alvo de discriminação e
 já teve inclusive crises confundidas com possessão demoníaca. 
Atualmente, mesmo com a informação de que cerca de 80% dos casos podem 
ser controlados com tratamento, as pessoas com essa condição ainda 
sofrem preconceito por falta de conhecimento da sociedade, 
principalmente em relação às convulsões.


 Essas crises, que costumam durar poucos minutos, podem se manifestar de
 formas diferentes. Em alguns casos, a pessoa fica ausente, parada com o
 olhar fixo, em outros é como se ela levasse um pequeno susto. No tipo 
mais conhecido, a pessoa tem movimentos involuntários com os músculos, 
pode se contorcer, babar e, algumas vezes, urinar e vomitar. Depois que 
passa, ela não tem consciência do que aconteceu.


 Há seis anos, Nivia Colin viu o filho Felipe, de sete anos, tendo uma 
convulsão durante a noite. "Imediatamente, levei meu filho para o 
pronto-socorro, desesperada. Quando você presencia uma cena dessa, pensa
 que seu filho morreu, ele se contorce, para de respirar", lembra a 
psicóloga.


 Segundo Nívia, o diagnóstico não demorou, mas até se informar bem sobre
 o assunto e encontrar o tratamento adequado foram dois anos. Na época, a
 busca pelos remédios que controlariam a doença de Felipe não foi o 
único problema da família. "Meu filho estudava em uma das melhores 
escolas de São Paulo, e eu vi que a instituição não tinha condições de 
receber uma criança com algumas especificidades no comportamento. Não dá
 para esperar que a escola se adapte, por isso mudei meu filho de 
escola."


 Por causa da epilepsia, a criança pode ter crises de ausência durante a
 aula, os remédios podem diminuir a concentração, e essas 
particularidades, muitas vezes, não são compreendidas pelas escolas.


 Depois de dois anos sem crises, há cinco meses Felipe teve um episódio 
de convulsão na escola. Os colegas ficaram assustados com os movimentos 
bruscos do garoto e, no mesmo dia, a escola juntou os alunos para 
explicar do que se tratava. "No outro dia, o meu filho foi contar o que 
ele tem, alguns colegas ficaram preocupados. Ele contou que era por esse
 problema, que toma remédios e não ficou envergonhado", lembrou Nívia.


 A psicóloga diz que hoje um dos desafios como mãe é conscientizar o 
filho, pré-adolescente, de que ele não pode deixar de tomar os remédios e
 que já está preparada para, no futuro, conscientizá-lo também de que os
 medicamentos são incompatíveis com a ingestão de bebidas alcoólicas. 
"Preconceito, eu acredito que ele nunca sofreu porque a aceitação vem da
 família e ele teve isso. Nós sempre dissemos o que ele tinha e ele 
cresceu vendo a condição com naturalidade e aceitando algumas limitações
 que a doença impõe", explica Nívia, que passou a se dedicar a pacientes
 com o mesmo problema que seu filho.


 Ela diz que, da mesma forma que um diabético não pode ser provador de 
doces em sua vida profissional, a pessoa com epilepsia também tem suas 
restrições, já que pode ter momentos de ausência de consciência. "Mas 
isso faz parte da vida, a pessoa tem que aprender a lidar com isso."


 Eduardo Caminada, embaixador da campanha mundial Purple Day no Brasil, 
tem o diagnóstico de epilepsia desde os 3 anos e diz que hoje tenta 
viver normalmente, sabendo das limitações que o distúrbio traz. "Hoje 
sou estatístico, trabalho por minha conta em casa. Minha vida não 
acabou, tento levar uma vida normal, sabendo lidar com as limitações que
 a vida foi me impondo", acrescentou.


 Aos 43 anos, Eduardo conta que já foi demitido de dois empregos depois 
que teve crises convulsivas no trabalho. "Com a vida, aprendi que o 
preconceito só existe porque as pessoas não se informam a respeito. A 
última vez que sofri demais com isso, em 2002, tomei a atitude de levar a
 informação para as pessoas. A partir do momento em que elas são 
informadas, o preconceito passa."


 Campanha mundial
Com o objetivo de divulgar informações e combater o preconceito contra 
as pessoas que convivem com a epilepsia, associações de pacientes 
trouxeram para o Brasil a campanha mundial Purple Day, o Dia Lilás. O 
dia D da causa é hoje (26), mas a semana toda está sendo marcada por 
ações que chamam a atenção para a epilepsia.


 A campanha, de origem canadense, está colorindo de roxo a iluminação de
 prédios importantes, como o Congresso Nacional, a Universidade de 
Campinas, a sede da Federação da Indústrias do Estado de São Paulo, 
entre outros. Segundo o embaixador da campanha no Brasil, a mobilização é
 uma forma de chamar a atenção para a causa e informar a população sobre
 a epilepsia.


 "É um trabalho de formiguinha contra o preconceito. Com informação, as 
pessoas vão entender o que é a epilepsia, o preconceito só existe por 
falta de informação", disse Caminada.


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Epilepsia
Nem toda crise convulsiva, ao contrário do que muitos pacientes acreditam, é sintoma de epilepsia. Outros fatores como febre alta, tumor cerebral, hipoglicemia, acidente vascular cerebral (AVC),
 meningite, intoxicação, traumatismo crânioencefálico, reações adversas a
 medicamentos e abuso de drogas ou álcool podem ocasionar uma crise.

A convulsão só caracteriza um quadro de epilepsia caso se repita por 
mais de duas vezes. Essa doença é um distúrbio neurológico crônico que 
afeta pessoas de todas as idades. A estimativa da OMS é que 50 milhões 
de pessoas em todo o mundo tenham a doença. A crise acontece quando há 
uma falha nos impulsos elétricos do cérebro.


Durante a convulsão a orientação é colocar a pessoa deitada no chão, de lado, mantendo-a afastada de objetos cortantes e móveis
Quando um tumor ou uma lesão cerebral é responsável pelos episódios 
convulsivos dá-se o nome de epilepsia sintomática ou secundária. 
Entretanto, o tipo mais comum – que afeta seis em cada dez pessoas com o
 problema – é a chamada idiopática, quando os motivos que levam à crise 
são desconhecidos. 

As crises epilépticas podem ser parciais (focais) ou generalizadas. A
 primeira é provocada por alterações em qualquer parte do cérebro e, por
 isso, pode apresentar sintomas diversos, que vão desde o formigamento 
ou náusea até ouvir barulhos estranhos ou sentir cheiros diferentes. As 
crises parciais podem, em sua evolução, ter generalização. Nesse caso, 
definem-se as crises secundariamente generalizadas.

A crise generalizada é a mais conhecida da população e envolve todo o
 cérebro e os sintomas são a inconsciência e as contrações musculares 
involuntárias e bruscas. 

“Essa distinção é muito importante, porque as drogas antiepilépticas 
usadas para tratar crises focais e crises generalizadas normalmente são 
diferentes. No caso de uma crise secundariamente generalizada, a escolha
 deve ser por uma droga para tratar crises focais, uma vez que a crise 
efetivamente começa focal, e só depois se torna generalizada”, explica 
Dr. Luis Otávio Caboclo.

A epilepsia aumenta em até três vezes o risco de morte prematura. 
Esse aumento deve-se a uma série de fatores, incluindo complicações de 
crises prolongadas, coexistência de doenças associadas e acidentes 
relacionados às crises (como afogamento, por exemplo). “E, ainda, devido
 a uma condição denominada Sudep (do inglês “sudden unexplained death in
 epilepsy patients” – morte súbita não explicada em pessoas com 
epilepsia) que, como o nome já diz, define situações de morte súbita em 
pacientes com epilepsia, aparentemente não ligada à ocorrência de 
crises”, esclarece o neurologista.


Vida normal
Não há cura para epilepsia. Por isso, o objetivo do tratamento é 
evitar a ocorrência de crises. Para tal, é importante reconhecer a 
condição e saber que, com a medicação adequada, 70% das pessoas terão 
vida normal. 

Para a parcela que não responde aos tratamentos disponíveis 
atualmente, a ciência tem apresentado boas esperanças com o avanço na 
busca por alternativas. Novos medicamentos estão em teste e há também a 
investigação de outras linhas de procedimento, como dieta específica e a
 neuromodulação do cérebro, como soluções possíveis para o problema.​