Encontro de Atrofia Muscular Espinhal em Uberlândia
Autor: Aline Giuliani | Publicado: 2014-11-19T13:07:00-02:00


Em algum momento eu me perguntei:

Aonde eu estou com a cabeça para assumir tamanha responsabilidade?

Mas de imediato a resposta vem!

Estou com a cabeça, o pensamento, todo no coração!

Trazer um evento tão importante, profissionais tão envolvidos na luta contra a AME, famílias com histórias inacreditáveis é algo tão importante na minha vida quanto o dia que renasce sempre.

Eu, particularmente, nunca tive dinheiro suficiente para fazer tudo o que eu gostaria, mas não faltou vontade e disposição para buscar, ir além, realizar sonhos.

Não me envergonho de rifa ou campanha. Graças a Deus vencemos muitos obstáculos. E a cada dia vivido uma certeza vem ao coração...

Quando tive a oportunidade de ir a conferência mundial nos EUA com a Iris voltei de lá pensando: como posso guardar tudo isso que aprendi só para mim?

Reunir famílias e profissionais na sala da minha casa e falar sobre a AME não foi fácil. Cada passo que dou me faz respirar fundo, mas é necessário.

E muito gratificante!

Pedi a Dra. Alexandra que enviasse uma mensagem naquele dia, e ao abrir meu email havia uma mensagem onde ela dizia que enviava o que ela considerava ser a nossa missão. Em um arquivo de uma única página que dizia:







Era exatamente o que eu precisava ouvir naquele momento.

Quando tive o diagnóstico da Iris foram outras mães, já vivendo essa missão, que me orientaram e me deram forças.

Hoje, sempre que alguma família encontra nossa história e entra em contato, não importa o que eu estou fazendo.... se uma família precisa de mim eu estou disposta a ajudar, a qualquer tempo...

Mas o que posso fazer?

Somar e distribuir cuidados, carinho e conhecimento!!!

Neste ano o passo foi maior, com muito amor envolvido e muita vontade de fazer a diferença!

Me incomoda saber que outras famílias não conseguem levar seus filhos a um médico que conheça a doença. Me incomoda ver crianças sem crédito, em um tratamento sem objetivos, acompanhamento para "manutenção"....

Nesta semana eu disse a uma turma de estudantes de fisioterapia:

Se vocês saírem daqui para ler um diagnóstico e pensar que não podem fazer nada para melhora daquele paciente, parem por aqui!

Não existe resultado sem trabalho!!!

É preciso olhar mais para o paciente e menos para o diagnóstico!!!

Impossível conhecer todas as patologias, mas buscar informação quando se faz necessário é o mais importante, justo e correto. Então vamos a luta!

Vamos quebrar paradigmas, superar expectativas, inovar.... vamos acreditar!!!



É com muito orgulho que convido a todos os familiares, cuidadores, profissionais da saúde e comunidade em geral para o II Encontro de Atrofia Muscular Espinhal de Uberlândia.

Uma oportunidade incrível de aprender muito com profissionais maravilhosos e pessoas que convivem com a realidade que esta doença traz.

Juntos somos mais fortes!

Precisamos fazer nossa parte!



Agradeço a todos os envolvidos! Todos que acreditam nas ações das famílias de AME! Todos que tem nos incentivado a ir mais longe!



Porque nessa história o mais importante é que você AME!



Simples assim!














Eu acredito!