Sessão de Hemodiálise 485
Autor: Guilherme | Publicado: 2010-12-12T11:04:00-08:00

Peço desculpas aos que acompanham este blog pelo sumiço involuntário.Antes de relatar como perdi meu segundo transplante, há algumas postagens que gostaria de publicar, para não ficarem deslocadas. Entre as quais, a conversa que tive pelo MSN, há pouco mais de um mês (alguns dias antes de eu colocar o post anterior), com uma garota muito inteligente e cheia de personalidade que conheci pelo Orkut, tempos atrás, numa comunidade de pacientes renais. Na hora, achei nosso diálogo tão objetivo e esclarecedor (até parece que foi inventado, de tão “redondo”), que resolvi salvá-lo para posteriormente editá-lo – coisa mínima, apenas o suficiente para resguardar a identidade da minha amiga, o nome de algumas instituições, esse tipo de coisa – e pedir a permissão dela para reproduzi-lo aqui, pois creio que esta seja uma maneira interessante, por ser bem realista e dinâmica, de expor um pouco de nossas rotinas e experiências como renais crônicos, reflexões e algumas informações úteis.Renata diz:Guilherme?Gui diz:oláRenata diz:Oi, não sei se vc se lembra de mim. Nos conhecemos virtualmente quando eu fazia diálise.Gui diz:eu lembro simRenata diz:transplantei e estou muito feliz, mas continuo lendo regularmente seu blog e divulgando o mais que possoGui diz:eu era transplantado naquela épocaRenata diz:queria desejar muita força e dizer que aprecio muito sua coragem.E dizer também que você escreve muito bem.Sou editora de uma revista agora, e espero poder passar uns freelas pra vc assim que possível. Você está precisando?Gui diz:legal! valeu por ler e divulgar!obrigado, vc sabe muito bem o que é fazer hemodiálise...Renata diz:Pois éGui diz:obrigado, mais uma vez!legal! estou precisando sim!Renata diz:E como anda? As sessões de 4 horas te deixam melhor? A PA baixou, as toxinas tbm?Gui diz:eu trabalho com editoras, na maioria das vezes....por enquanto estou saindo da diálise do mesmo jeito...ainda não sei das toxinas, só quando fizer o exame de rotina....lá pelo dia 20Renata diz:Espero que esteja melhorGui diz:a PA anda alta.... por uma série de problemas....familiaresRenata diz:Família é uma coisa complicada... Eu sempre tive muitos problemas, porém tive a sorte de ter muita ajuda durante a pior faseGui diz:eu vou contar no blog o que acontecea pior parte não chega nem ser a doençavc transplantou há qto tempo?Renata diz:2 anos e pouquinhoGui diz:já tinha transplantado antes?Renata diz:não, foi a primeira veze espero que a últimaGui diz:vai ser, com certezaa 1a vez q transplantei tinha 15 anosRenata diz:e o blog tem lhe feito bem? Sente-se mais leve?Gui diz:não conhecia direito a importância da medicação do transplante....achava que estava curado e me deixaram tomando remédio sozinho.....Renata diz:Complexo. Pulou muitas medicações?Gui diz:me fez muito bem desabafar....Renata diz:e é de utilidade públicaGui diz:o blog é um pouco cruel com quem não pode transplantar....mas não vou deixar de contar o lado ruim da hd só por causa disso...quero incentivar a doação de órgãos e mostrar que não é um tratamento fácil....é mais conveniente para quem NÃO FAZ hemodiálise pensar q é um tratamento fácil...Renata diz:sim, é justo. Ninguém fala cruamente o que as coisas são. A gente acaba "descobrindo" na práticaGui diz:uma das coisas q me fizeram escrever esse blog foi minha irmã mais velha dizer para mim, quando eu tava perdendo o meu transplante, que uma amiga dela disse que faz hemodiálise e é supertranquilo...Renata diz:ahã, superGui diz:um prenúncio de que, se dependesse dela, eu não faria transplante pq ela não doaria para mim...Renata diz:mas nunca rolou esse papo na sua família? Quem te deu o primeiro rim?Gui diz:minha mãe, depois meu paiRenata diz:foram 2 já?Gui diz:sim...Renata diz:putsquem me deu o meu foi minha madrinhaminha mãe doou pro meu paiGui diz:no segundo, tive uma rejeição no começo....depois fizeram uma biópsia que me deu hemorragiadurou 8 anosRenata diz:puts. Onde vc transplantou?Gui diz:na XXXXRenata diz:lá é bom?Gui diz:teoricamente, simmas fizeram muita cagada comigoRenata diz:o que dá mais raivaGui diz:uma fístula enorme no meio do meu braço para fazer 1 sessão de hemodiáliseuma!antes do segundo transplanteRenata diz:que merda. Porque não fizeram aquele cateter?Gui diz:sei lá...Renata diz:que absurdomeu deuse mudou de hospital agora?Gui diz:mudei de hospital faz tempo, lá pra 2003, pro XXXXRenata diz:eu também vou láGui diz:e mudei de novo, em 2009Renata diz:para onde?Gui diz:fui pro XXXXRenata diz:eu nasci láé bom?Gui diz:pq o XXXX não se interessa por terceiros transplantes....iam me deixar cozinhando láRenata diz:nossa, como assim?Gui diz:eles têm uma meta a cumprir....não pegam casos complicados....mas não falam isso para os pacientes, claroRenata diz:meu deus, que absurdoGui diz:eu tive de descobrir sozinho...como eu já fiz 2 transplantes e inúmeras transfusões, meu organismo está sensível...então eu teria de fazer uma dessensibilização, um tratamento que dá uma "limpada" no organismo e tira alguns desses anticorpos, melhorando a compatibilidade....Renata diz:Bacana, e no que consiste esse tratamento?Gui diz:mas, aqui no Brasil, acho que só uma pessoa faz a dessensibilização, q é a médica do HC/Samaritano, pioneira aqui nesse tratamento, uma verdadeira heroínaRenata diz:excelente, você está no lugar certo então!É muito caro? vc teria que pagar?Gui diz:tem dois tipos, dependendo de quando o paciente irá transplantar...basicamente, administra-se algumas vezes uma droga intravenosa....dependendo do tipo de tratamento, o SUS cobre....Renata diz:Impressionante como nós sempre precisamos do que o SUS não cobreGui diz:acho que depende da disponibilidade da medicação, da demanda....Renata diz:qual é a medicação?Aliás, você tem algum possível doador já?Gui diz:imunoglobulinaRenata diz:já ouvi falarGui diz:minhas irmãs fizeram o teste inicial, mas não com a intenção de me doar... essa é uma história para um post!é uma história que só ficará bem esclarecida no blog....Renata diz:sim, esperarei para lê-laGui diz:é a pior parte....pra mim, a mais chocante....um dramalhão mexicano, como eu escreviRenata diz:acredito, eu também me decepcionei com muita gente na hora do vamos verGui diz:eu também, com algumas pessoas....minha tia se diz espiritualizada e disse que não pensaria duas vezes se eu precisasse de um transplante....depois me disse que eu era egoísta etc etc.Renata diz:ahuhauahauha as pessoas são no geral um lixorsdesculpa mas só dá pra rirquem mais é espiritualizado é quem menos faz na hora HGui diz:minha mãe falou que eu joguei meus rins fora pq eu quis, inclusive os meus originais....sendo que o primeiro eu perdi com cerca de 2 anos de idade.....Renata diz:affGui diz:perdi meu primeiro transplante por causa da “desatenção” dela....q me deixou pra tomar os remédios do transplante morando sozinho com meus avós senis....fala sérioRenata diz:taão novo, realmente é difícil. Eu tenho problemas com a responsabilidade imensa as vezesGui diz:bom, seja qual for o problema, nunca deixe de tomar os remédios no horário....vc não vai querer voltar para a diálise....qdo o rim começa a degenerar não tem mais volta!Renata diz:mas realmente essa é a dica mais importante?Gui diz:vc tb pode dizer a si mesma mentalmente que o rim está incorporado a vc.....elaborar uma frase e repeti-la mentalmente....Renata diz:eu me sinto assimGui diz:faça o seu corpo saber, induza-oRenata diz:ferei-oops farei-oGui diz:todo dia, sempre q puder....é só pensar....elaborar uma frase e pensá-la, repeti-laRenata diz:bacana issotenho sido irresponsável com o remédio as vezesGui diz:xiii....tá vacilandoRenata diz:mas falar com vc e ler o blog me dão um choque de responsabilidadeGui diz:VACILONA!desculpa dizer, masVACILONA!Renata diz:eu seié importante dizerGui diz:quanto tá sua creatinina?Renata diz:1,27de ontemRenata diz:aliás, no meu exame veio alteração, bem leve, de cálcio iônicoGui diz:tá muito boa!Renata diz:sim. Tô be,m felizmas me diga, vc teve problemas com cálcio iônico?Gui diz:tenho problemas com cálciome causou convulsõesqto tá o seu?como vc faz pra tomar remédio?Renata diz:1,42Gui diz:usa despertador, essas coisas....seu cálcio tá dentro dos limites, naum??o meu último tava 1,09Renata diz:na verdade tomo quando chego no trabalho e depois as 20, 21 da noiteGui diz:chegou a 0,89Renata diz:tá 0,02 acima do limiteGui diz:os médicos falaram alguma coisa sobre isso?Renata diz:nadafoi hojequando é a próxima postagem?Gui diz:vou postar hojemais à noitetalvez esse negócio de como perdi o 1o transplanteRenata diz:seria muito legal