História da Fernanda e Fabio pais de João Pedro
Autor: Andrea e Karen | Publicado: 2014-09-20T17:16:00-07:00



De uma certa forma nossa história se mistura com a de Karen e de Andréa, pois as coisas foram acontecendo ao mesmo tempo, mas de uma forma paralela. Não tivemos a oportunidade de realizar a cirurgia intra-útero (como explicarei mais a frente), mas o João Pedro vem se desenvolvendo de uma maneira surpreendente, praticamente acompanhando no mesmo ritmo das crianças que foram operadas.
Em fevereiro de 2011 com 27 semanas de gestação, fui fazer o ultrassom morfológico do 2° trimestre apenas para confirmar que estava tudo bem. O médico estava realizando o exame quando de repente acendeu a luz da sala e perguntou se tínhamos algum exame anterior. Meu marido entregou e ele falou assim: “O filho de vocês tem hidrocefalia, vocês vão precisar de ajuda especializada” e saiu da sala pedindo que aguardássemos alguns instantes. Eu e meu marido trocamos olhares tentando entender o que aquele médico estava falando. O médico retornou à sala, mais calmo (acho que se assustou tanto quanto nós), e nos explicou sobre a alteração no ventrículo, que deveríamos procurar especialistas em Medicina Fetal pra tentar descobrir o motivo dessa alteração já que não havia detectado mais nada no ultrassom.
Naquele mesmo dia passei em consulta com minha obstetra Dra. Lucinete e ela nos falou sobre o Dr. Moron. Alguns dias depois passamos em consulta com ele, que nos explicou sobre a ventriculomegalia, fizemos um ultrassom e mais uma vez não foi nada detectado mais nenhuma alteração. Ele nos orientou a fazer uma Cordocentese para analisar o cariótipo fetal. Realizamos esse exame com o Dr. Maurício e estava tudo normal. Agora teríamos que realizar uma Ressonância Magnética Fetal para tentar analisar melhor o bebê. Fiz esse exame onde mostrava a ventriculomegalia e dessa vez apareceu uma má-formação chamada “Chiari tipo II”. Ao ler o laudo do exame pro Dr. Maurício por telefone, ele nos indicou a passar com o Dr. Sérgio Cavalheiro (neurocirurgião).
E lá fomos nós em mais um médico... Levamos todos os exames e o principal que era a Ressonância Fetal. O Dr. Sérgio analisou e também não via nada além da Hidrocefalia e da Chiari tipo II. Ele nos explicou a possibilidade de ter que colocar a válvula no bebê, mas que só teríamos certeza quando ele nascesse. Pediu então que o avisássemos quando estivesse quando a data do parto agendada.
E no dia 03 de maio de 2011, com 38 semanas, o João nasceu em ótimas condições, com Apgar notas 8 e 9. Foi o dia mais feliz e ao mesmo tempo mais assustador da minha vida. As enfermeiras o levaram para limpar e pesar e quando o médico o trouxe de volta à sala de parto, falou com a obstetra: “Ele tem uma Mielo sacral e já estamos acionando o neurocirurgião para avaliá-lo” e levou meu filho pra UTI Neonatal.
Eu nem imaginava que enquanto eu estava na sala de recuperação meu filho estava sendo operado e que eu não o veria no mesmo dia. Quando cheguei no quarto, meu marido foi o primeiro a entrar e (tentar) me explicar o que tinha acontecido, pois chorávamos tanto que nem conseguimos conversar muito bem. Pouco depois o Dr. Sérgio entrou e me explicou que havia encontrado o motivo da hidrocefalia, que havia fechado a coluna dele e que ele teria que ficar em observação pra ver como ficaria a dilatação do ventrículo. Com 8 dias de vida foi necessário colocar a válvula, pois a fontanela estava “abaulada”. A cirurgia foi rápida e bem sucedida.
Foram mais 5 dias de UTI e finalmente pudemos levar nosso filho pra casa, cheio  de recomendações e médicos que teríamos que passar... confesso que estava muito feliz de ir pra casa com ele, mas também muito assustada com tudo o que estava acontecendo.
Desde então foram várias consultas com especialistas, exames, fisioterapias e tudo o que pudemos fazer para dar a ele o maior conforto possível dentro de suas possibilidades. Nunca precisamos mexer na válvula.
Com 2 anos e 10 meses, já dava seus primeiros passos sozinhos, é muito esperto, falante e independente. Frequenta a escola desde )1 ano e nove meses, o que foi fundamental pro seu desenvolvimento. Fez fisioterapia e hidroterapia 1 vez por semana até os 3 anos e 3 meses de idade na AACD da Mooca e ainda faz natação 3 vezes por semana. Continua sendo acompanhado pelo Dr. Sérgio (neurocirurgião), Dr. Macedo (urologista) e Dr. Alexandre (ortopedista). Serei sempre grata a Deus que colocou esses médicos maravilhosos em nossas vidas, que merecem todo mérito quando falamos sobre a Mielo. Com 3 anos ele começou a andar sozinho e sem apoio, usa somente órteses. Fico orgulhosa em vê-lo andando sozinho e conquistando toda a liberdade e independência merecida.
E mesmo não tendo realizado a cirurgia, fui acolhida pelas mães que fizeram, pois no final os nossos objetivos são os mesmos: ver nossos filhos o mais independentes possível. É muito bom poder dividir os medos e as alegrias com pessoas que entendem nossa situação. A troca e divulgação de informações são essenciais para todas nós.
Espero continuar compartilhando com vocês a nossa luta!