Uma alegria excruciante
Autor: Suzana Elvas | Publicado: 2014-05-03T16:07:00-03:00







"Na 
semana passada, limpei o quarto da Cal. Era a faxina da primavera, mas 
significou muito mais - mais do que apenas uma mudança de estação. Foi 
como um ritual. Arrumei uma enorme caixa de brinquedos e fraldas para 
doar à Creche St. John. Tentei não me importar muito ao separar os 
brinquedos praticamente novos que eu doaria para a escola. Como minha 
mãe, meu sentimentalismo jamais ultrapassa o pragmatismo. Há algo pecaminoso sobre brinquedos e roupas juntando poeira, quando poderiam ser úteis a outras pessoas.

  [ ...] 
 Cal está morrendo; eu agora posso dizer isso e fazer planos para além 
desse momento. Tenho pensado sobre as escolhas que fizemos antes e 
discutido o que sinto sobre elas. Pat e eu  tivemos uma conversa sobre o
 que está por vir e usamos a palavra começada por "m" para descrever o 
que está acontecendo. Pode-se imaginar que Pat e eu falamos sobre a 
morte de Cal às vezes, mas não. Consigo dizer a estranhos no telefone 
que Cal tem uma doença terminal, mas conto nos dedos de uma mão quantas 
vezes eu já disse isso ao pai dela.  [...]  O que é tão 
diferente do ano passado é a forma como os médicos e enfermeiros 
recomendam medicamentos para ajudar minha filha ou sugerem 
procedimentos. Agora, há muito pouco de novo a tentar. Quando os médicos
 e enfermeiros olham Cal, eles nos perguntam o que queremos fazer; os 
truques para tornar as coisas melhores parecem ter a mesma eficácia de 
mudar as cadeiras de lugar no convés do Titanic que afunda. Cal estourou
 todas as dosagens de medicamentos e a única droga que restou na caixa 
de conforto é a morfina.  Que estranho é saber que tão pouco 
tempo resta. A morte, três anos e meio depois do diagnóstico, parecia 
tão longe quando um dos médico nos deu a sua previsão do tempo que 
restava a ela!  [...]  Disse coisas que nunca imaginei 
que seria capaz de dizer: a algumas pessoas, que estou com raiva e me 
sentindo traída por elas; a outras, que me sinto inundada de eterna 
gratidão e apreço. [...] Não há filtros entre meus pensamentos e 
palavras e ações. Não há tempo a perder com brincadeiras e diplomacia.  Há muita coisa a ser feita."  



 *** 


 Maria Kefalas é a mãe de Calliope, uma menina que nasceu com 
leucodistrofia metacromática (LDM) - um diagnóstico sem esperança: a 
maior parte dos pacientes não vive até os cinco anos. Aos 47 anos, ela 
quase&nbsp; largou sua cadeira na Universidade St. Joseph, 
onde leciona sociologia.   Ler o 
blog que Maria escreve é uma lição diária de como viver, se questionar, 
se descobrir falível e, ao mesmo tempo, forte o suficiente para apoiar a
 quem precisa. Menos do que os procedimentos por que passa sua filha, 
ela escreve sobre como nossas prioridades mudam; como errar e acertar; 
como se lamentar (ou se congratular) pelas escolhas feitas e encontrar 
novos caminhos a partir daí.  Conhecer toda a vida dessa mulher 
(desde o centro de estudos sobre violência juvenil que ela dirige, 
fundado pela universidade em memória de um estudante  brilhante, morto 
estupidamente, até a perda do pai e o diagnóstico do marido, que luta 
contra um câncer) é antes de tudo aprender a lidar com as pequenezas que nos 
aborrecem e a manter as coisas sob perspectiva.  O que Maria ensina é a arte de viver.  http://www.thecalliopejoyfoundation.org/search