Autor: Mãos Amigas | Publicado: 2011-03-19T08:11:00-07:00

Ajudar para Portadores de Psoaríase

Entrevista publicada na Revista veja

Uma associação de pacientes agrupa pessoas que sofrem da mesma doença. Unidos, eles se fortalecem: trocam ideias, se informam sobre o problema, compartilham histórias, ajudam-se mutuamente. A associação não lhes dá somente amparo emocional: ela lhes dá voz, luta por seus interesses, e pode representá-los junto a órgãos governamentais e indústrias farmacêuticas. Além dos pacientes e familiares, médicos especialistas também participam. Existem associações dirigidas por médicos e outras organizadas por não médicos, nesse caso geralmente portadores da doença.
Entrei em contato com Silvia Galli, 53 anos, psicóloga e fundadora da Associação de Apoio aos Portadores de Psoríase (AAPP). Ela é portadora dessa doença, que herdou de seu pai. Decidiu criar a associação há um ano, pois percebeu a importância do grupo de apoio e constatou que na cidade de São Paulo não existia nada parecido. Hoje, Silvia divide seu tempo entre seu consultório e a associação, que ainda conta com o apoio dos renomados dermatologistas doutora Maria Denise Fonseca Takahashi, doutora Lúcia Arruda e doutor Artur Antonio Duarte.
Transcrevo abaixo nossa troca de informações.
VEJA.com – Qual o objetivo da associação? Há quanto tempo ela existe? 
Silvia Galli – A AAPP é uma associação recente, fundada em janeiro de 2008. Um dos objetivos é orientar o portador de psoríase e ajudá-lo a ter uma visão mais otimista em relação à doença. Para isso realizamos palestras, temos grupo de apoio e atividades que contribuem para a sua inserção social. É um ponto de encontro para todos os pacientes de psoríase que necessitem de apoio, atenção e carinho. Para isso, conto com uma diretoria engajada e unida.
Qual o número de pacientes beneficiados pela associação?
Atualmente temos 700 cadastrados.
Na sua opinião, quais as principais dificuldades que os pacientes enfrentam?
São elas:
- O preconceito, pois as pessoas em geral são mal informadas sobre a doença. Não sabem, por exemplo, que ela não é contagiosa.
- Falta de diagnóstico correto, pois a psoríase pode ser confundida com outras doenças.
- Falta de acesso gratuito a remédios de última geração e tratamentos adequados que possibilitem controle da doença e boa qualidade de vida.
Em São Paulo existem hospitais públicos de referência no tratamento da psoríase, com médicos que lutam pela nossa causa. Mas são poucos, e há imensa demanda de doentes. Consequentemente, o tempo de espera para uma consulta é longo.
Quanto custa o tratamento com medicamentos biológicos, usados nos casos mais severos? É possível consegui-los gratuitamente ou com algum desconto? 
O preço oscila entre 4.000 e 7.000 reais a cada mês. Essa medicação não é fornecida gratuitamente pelo SUS aos portadores de psoríase severa e artrite psoríatica. A luta da AAPP e de outras associações é para que eles sejam incluídos na lista de medicamentos de alto custo com subsídio do governo. Tivemos uma audiência com o Ministro da Saúde e até o momento esse processo ainda não foi concluído. 
Na sua opinião, a ansiedade influencia na evolução da psoríase?
Sim. Por isso, é importante associarmos o tratamento psicoterápico ao tratamento médico.
Existe ajuda psicológica na associação?
A nossa principal meta neste ano é conseguir verba para contratação de um psicoterapeuta. Fazemos encaminhamentos, e como sou psicóloga e portadora, acabo dando assistência a todos os portadores que me procuram na AAPP.
Como são e para que servem as reuniões dos grupos de apoio?
Uma vez ao mês a AAPP oferece grupo de apoio, que tem a finalidade de unir portadores e familiares para compartilhar, dar e receber informações sobre a doença e transmitir uma mensagem de alegria. A cada mês temos eventos diferentes como palestras com médicos especialistas, nutricionista, psicólogos. A nossa intenção é realizar encontros onde prevaleça a valorização da autoestima.
Existem associações de apoio ao paciente em todos os estados do Brasil?
Existem várias associações no Brasil que oferecem grupos de apoio, palestras, atendimento psicológico, e que também lutam em defesa dos portadores de psoríase. Para maiores informações, acesse o site&nbsp; http://www.psoriase.org.br/ 
Você está satisfeita com os resultados obtidos pela AAPP até agora?
A AAPP tem apenas um ano de atividades. Lutamos com muita dificuldade, mas valorizamos cada conquista obtida. A minha satisfação será plena quando os portadores de psoríase se conscientizarem da importância de uma associação. Quanto mais associados, mais força teremos para reivindicar os nossos direitos.