Disfagia - que bicho é esse?
Autor: Mamãe coruja | Publicado: 2011-12-26T06:03:00-08:00




&nbsp;&nbsp; Em primeiro lugar, disfagia não é propriamente uma doença, mas sim um sintoma (mal comparando, similar a uma febre). Qualquer mudança encontrada no processo de deglutição, assim considerado o trajeto do alimento da boca até o estômago, pode ser considerada uma disfagia. 




&nbsp;&nbsp; Muitas vezes (verdade seja dita) é seqüela de um problema anterior, como no caso das lesões cerebrais, mas também pode estar relacionado simplesmente a um problema mecânico ou à maturação do sistema nervoso central e periférico.




&nbsp;&nbsp; No que diz respeito à maturação do sistema nervoso central (funções neurovegetativas de sucção, respiração, deglutição e mastigação), o crescimento biológico do recém-nascido gradualmente reorganiza as dificuldades que os recém-nascidos pré-termo apresentam, como sucção incompleta ou ausente, atraso para o início da deglutição, lentificação do trânsito oral e incoordenação entre as funções de respiração, sucção e deglutição*.




&nbsp;&nbsp;&nbsp; É possível que a maturidade de cada função ocorra isoladamente e em fases diferentes do desenvolvimento da criança. Estas diferenças são bem conhecidas pelo fonoaudiólogo, assim como as técnicas de intervenção*. 

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&nbsp; A Marina, em razão da prematuridade (justamente pela maturação incompleta dos comandos cerebrais), já apresentava desde o nascimento dificuldade para deglutir. Mas nunca priorizei especificamente o tema porque sempre acreditei na transitoriedade e na simplicidade deste sintoma, apesar de ter explicado um pouco no tópico sobre amamentação.




&nbsp;Transitório com toda certeza era, pelo menos antes da parada cardiorrespiratória. Simples nem tanto...Os riscos que uma disfagia podem ocasionar são grandes, e o maior é a aspiração, isto é, a entrada indesejada de alimento, saliva e/ou secreções na via aérea, o que pode provocar pneumonia aspirativa e infecções respiratórias. Além disto, há também risco de desnutrição e até morte, independentemente da faixa etária. 




&nbsp; &nbsp;Até os quatro meses, o aleitamento materno de minha pequena foi um árduo, lento e paciente trabalho de espera. Ela foi para casa sem mais tanto apego por violeta (cianose), a cor predileta dela na UTI Neonatal, mas em casa, a amamentação durava no mínimo uma hora, e em média uma hora e meia.




&nbsp; Já imaginaram como eu ficava? Sim, o dia inteiro dando mamadeira, ordenhando leite na máquina pra estimular a produção do meu leite, e insistindo (muito), pra que minha doce criança ficasse acordada pra mamar. Claro, como demorava muito, ela cansava e desistia por exaustão..




&nbsp; Detalhe: na UTI Neo o Rafa (super pai, não se esqueçam), sempre assumia a função de dar mamadeira, porque eu tinha pânico de ver a Marina roxa em meu colo. Mas em casa, o que fazer? O jeito era aguentar até ele voltar do trabalho, e agradecer porque ele participava ativamente da rotina de amamentação, sempre que podia.




&nbsp; Voltando à discussão do por quê da disfagia, uma parte do problema já sabíamos qual era, porque a Marina nasceu com 32 semanas, e a dificuldade pra mamar é bem comum em bebês prematuros. O outro problema, que resolvemos aos quatro meses completos, era a malácia de laringe, um "amolecimento" maior da cartilagem responsável pela abertura/oclusão da passagem do ar/alimento.




&nbsp; Aqui, um pequeno parêntese: nunca é demais pedir uma segunda opinião, ao menos quando as coisas parecerem estagnadas. Eu e o pai da Marina resolvemos fazer isso após noventa dias (noventa!) de muita paciência e nenhum importante ganho de peso da pequena, além de algumas dezenas de noites mal dormidas em razão da respiração estridente e preocupante da baixinha. 



&nbsp;Como a disfagia compromete tanto a parte respiratória como a nutrição do bebê, foi necessário introduzir, com auxílio do pediatra da Marina, uma especialista em deglutição, a fonoaudióloga.




&nbsp;Só após a cirurgia da malácia foi que iniciamos o acompanhamento com a fono. A fono, neste momento, foi resultado da mudança de pediatra (a segunda opinião), que para o desenvolvimento da pequena foi de grande importância.




&nbsp; No caso da Marina, o líquido (leite, no começo, e água e suco, depois), acabou sendo engrossado aos poucos após um rigoroso acompanhamento da fonoaudióloga e a introdução de pequenos volumes de dieta pastosa e de sucos engrossados de frutas e/ou gelatinas, o que garantia uma boa nutrição e a segurança de que a aspiração seria eficientemente evitada.




&nbsp;Tudo evoluiu tão perfeitamente que nossa vida nem parecia ser tão diferente da de outros bebês, embora fosse, de fato. A comidinha da Marina era sempre processada e, aos poucos, conseguimos fazê-la gostar de água! Gostar nem tanto, mas ao menos beber sem engasgar.




&nbsp; Até o dia 17 de outubro, dia da parada cardiorrespiratória, já tínhamos agendado com a fono, inclusive, a introdução de alimentos sólidos (franguinho desfiado seria o primeiro desafio). Mas a dita parada mudou tudo...




&nbsp;Agora, dia 27 de dezembro, após 70 dias de internação, sequer conseguimos estabelecer um processo mínimo de ingestão.




&nbsp; Após o videodeglutroma da deglutição (uma endoscopia do processo de ingestão), o mesmo exame que fizemos no início do tratamento da baixinha, foi necessário agora na internação, porque infelizmente, retrocedemos, sem saber exatamente o quanto é possível evoluir.




&nbsp; &nbsp;Já fizemos alguns testes, uns com sucesso, outros nem tanto, mas ao menos é possível dizer que saímos do zero. Enquanto isso, acordo todos os dias pensando nas forças que precisamos ter para acreditar que tudo há de melhorar.




&nbsp;Espero ansiosa por 2012, cheia de expectativas sobre todo este universo que não conheço e que quero desvendar.




&nbsp; &nbsp;Por isso, não posso deixar de dizer que só estou confiante na melhora porque a Marina conta com uma extraordinária e dedicada equipe de profissionais, além de uma família espetacular, que bem mais que estar presente, está pronta pra cuidar, pra vencer desafios, pra superar todos os obstáculos.




&nbsp;&nbsp;&nbsp; A receita: amor, simplesmente amor.


*Fonte:&nbsp;http://www.sbfa.org.br/portal/pdf/comitedisfagiautineonatal.pdf