Autor: Amigos da Apae | Publicado: 2015-10-24T12:43:00-07:00






Um filho com Síndrome de Down foi o mais leve que me aconteceu










Escrito por&nbsp;
Manuela Macagnan (colaboradora)&nbsp;
Atualizado em 30/06/2015 em&nbsp;
Bebê



















ARQUIVO PESSOAL














"Sabe aquele filho superplanejado? Eu tinha 26 anos, estava&nbsp;completando&nbsp;3 anos de casada e já tinha parado de tomar pílula há 6 meses. Decidimos, então, tentar engravidar. E nem foi tentativa. Depois de 15 dias, fiz o teste&nbsp;de farmácia e a segunda linha estava lá. Pré-natal perfeito, translucência nucal normal, nenhuma anomalia no morfológico. Tudo 100% como planejado.

E assim, numa segunda-feira, no dia 03 de maio de 2004, Bruno nasceu no hospital Vila da Serra. Tive que fazer uma cesárea já que não tinha dilatação e a placenta não estava funcionando mais. O parto foi supertranquilo e Bruno nasceu com 3,885 kg. Um meninão!





Como já era noite, ele foi um pouco para o quarto e depois passou a noite no berçário. No dia seguinte, ele não foi para o quarto pela manhã e a pediatra do berçário disse que ele precisaria de um pouco de oxigênio. Na minha completa ignorância, achei que era normal e tudo bem. Fui lá vê-lo algumas vezes. Logo depois que almocei, entraram no meu quarto meu marido, meu obstetra e meu pai -&nbsp;me lembro perfeitamente da cena até hoje! Escutei tudo o que meu médico disse até ele dizer&nbsp;Trissomia do 21. A partir daí, meu mundo desabou. Lembrei de todas as aulas de biologia da escola.

Eu só pensava: Por que eu? Por que isso tinha acontecido comigo? Eu tinha 26 anos e não tinha ninguém na minha família com a Síndrome. Por que tinha que acontecer justamente comigo?

Não quis receber visitas, não queria falar com ninguém. Um monte de coisas passava pela minha cabeça. Onde estava o filho perfeito que eu tinha tanto idealizado? Meu filho vai ser discriminado a vida toda! Ele vai sofrer demais! Mas no dia seguinte tudo aconteceu. Ricardo, meu marido e melhor amigo, ao meu lado sempre. As pessoas chegavam para visitar o Bruno e ninguém ligava para a Síndrome. Vocês podem imaginar 19 pessoas num quarto de maternidade? Eu tenho a foto para comprovar! Todos foram visitar o Bruno. Ninguém ligava para isso. E eu aprendi ali que a Síndrome de Down não o definiria. Ele era um bebê como qualquer outro.

Descobri que era completamente ignorante a respeito de qualquer deficiência. E a primeira lição foi que a Síndrome de Down pode vir atrelada a muitas outras coisas. Começaram a fazer vários exames no berçário. Ecocardiograma =&nbsp;OK. Graças a Deus nenhum problema de coração. Mas, infelizmente, Bruno começou a vomitar e não fazia cocô. A barriguinha começou a dilatar e teve que ir para o CTI. A partir daí, a Síndrome de Down não tinha mais nenhuma importância. Tinha que ajudar meu filho a passar pela sua primeira batalha. Mudei-me para o hotel ao lado do hospital.

A suspeita era Doença de Hirschsprung. É quando uma parte do intestino não tem enervação e aí não faz os movimentos peristálticos para o cocô sair. A cirurgiã já começou a fazer as avaliações e a nos contar como seria o procedimento. Ele teria que fazer uma colostomia até a altura em que&nbsp;o intestino funcionava. Depois, com uns 6 meses, seria possível tentar identificar a parte (ou as partes)&nbsp;em que&nbsp;o intestino não funcionava corretamente, para cortar e emendar. E com uma semana de vida Bruno fez sua primeira cirurgia. Tudo correu bem. Aprendi a cuidar da colostomia e fomos para casa.

A&nbsp;um dia de completar 1 mês de vida, ele começou a vomitar verde e parou de fazer cocô. Fomos para o&nbsp;hospital e, como acharam que era apenas uma virose, voltamos para casa. No dia seguinte, ele não estava nada bem. Voltamos correndo para o Vila da Serra. Por telefone já tínhamos falado com o médico e a equipe estava aguardando. Ele foi direto para o CTI. Eu estava em choque! A cirurgiã já veio me falando que iriam abrir a barriguinha dele novamente e ver o que tinha acontecido.

Lembro que estava muito tranquila na sala de espera quando a cirurgia acabou. Uma pediatra residente do CTI, que acabou ficando minha amiga, me chamou pelo vidro. Fomos até o&nbsp;corredor e ela disse: 'A médica vai falar com você. A cirurgia acabou e o Bruno já está de volta ao CTI'. A&nbsp;médica, então, chamou a gente até&nbsp;uma salinha e disse:&nbsp;'Não sabemos o porquê, mas o intestino dele necrosou 10 cm abaixo do estômago. Ele estava com fezes espalhadas pela barriga toda. Tivemos que lavar tudo e colocar mais um bolsa além da outra, agora uma jejunostomia. Ele está com peritonite e septicemia. Sinto lhes dizer que é muito difícil ele sair dessa. Ele precisa se fortalecer para vencer as infecções, mas não vai conseguir absorver alimento nenhum, pois só tem 10 cm de intestino nesse momento'. Comecei a chorar compulsivamente. Será que ia perder meu filho? Minha barriga doía, a sensação era horrível.

Fomos ver nosso pequeno e lá estava ele: entubado, com outra bolsinha colocada e o coração batendo a 220 bpm. O pediatra da noite, um anjo, falou que a aquela noite era tudo para o Bruno. Que se passasse daquela noite, ele ficaria&nbsp;bem. Voltei, então, para o hotel ao lado -&nbsp;não tinha coragem de sair para longe dele. E tinha um medo enorme do telefone tocar de madrugada. E o telefone não tocou! Ligamos várias vezes e eles nos deram notícias em todas. No dia seguinte, quando chegamos lá, os batimentos já estavam regularizados. Mais uma grande batalha! Após três dias, Bruno já estava respirando sozinho. Depois de 15 dias, já tinha vencido a septicemia e estava fazendo a terceira cirurgia de sua vida para fechar a jejunostomia feita na segunda cirurgia.

Ficamos mais um mês no hospital e eu já conhecia todo mundo -&nbsp;do porteiro ao diretor. Depois de mais um mês, voltamos para casa. E aí começamos a aprender mais sobre a Síndrome de Down. Geneticista, fisioterapeuta, fonoaudióloga... Um mundo que eu nem sabia que existia. Com quase 5 meses de vida, Bruno começou a vomitar novamente. Várias internações e muitos exames até descobrir o diagnóstico final: o local do intestino onde a jejunostomia foi feita havia fechado e não estava passando mais nada. E mais uma cirurgia foi realizada para corrigir. Após a&nbsp;cirurgia, nada do intestino voltar a funcionar. Depois de dias e muitos exames, descobrimos que a barriga dele estava cheia de pus. Um abcesso enorme tinha se formado. Nova cirurgia -&nbsp;a quinta -&nbsp;para lavar toda a barriga. Voltamos para casa depois de uns 15 dias. Aí o Bruno já tinha desenvolvido intolerância à lactose e precisava tomar um leite horrível, que ele não aceitava de jeito nenhum. Daí ele teve de ser alimentado&nbsp;através de uma sonda no nariz.

Depois de alguns dias, acho que ele sentiu&nbsp;que o leite não seria&nbsp;trocado por nada mais gostoso e começou a aceitar a mamadeira. Tomava com adoçante e essência de baunilha misturada (por recomendações do gastro) para ficar mais aceitável.

Quando chegou janeiro, fomos&nbsp;para a praia e tudo começou a caminhar bem. Em abril, ele pegou uma simples laringite. Marquei uma consulta com a&nbsp;pediatra e estava na sala de espera quando ela saiu para receber outro paciente que estava na minha frente. Quando ela olhou para&nbsp;o Bruno, pegou a bolsa e saiu correndo comigo para o hospital. Ele estava cianótico e não respirava bem. Voltou a ser internado e descobriram que ele estava com estenose subglótica -&nbsp;explicando&nbsp;de uma forma simples,&nbsp;uma espécie de&nbsp;'calo'&nbsp;se formou na traqueia por ele ter sido entubado tantas vezes... Mais problemas! Médicos querendo fazer traqueostomia... Até que começamos a fazer uma dilatação. Acho que foi a vez que ele ficou internado no CTI que&nbsp;ele mais sentiu -&nbsp;nessa época&nbsp;já tinha quase 1 ano. Não entendia bem as coisas e não podíamos ficar com ele o tempo todo. E foi muito difícil pra mim! Depois disso, resolvemos esperar um pouco para fazer o rebaixamento. Deixá-lo descansar um pouco de hospital, já que eu já sabia lidar com a colostomia.

Nunca deixamos de fazer nada. Fomos para a praia e até viajamos para a Califórnia com ele assim. Aprendi, durante esse tempo, que a Síndrome de Down era uma das coisas mais leves que poderia acontecer. Conheci crianças com tanta dificuldade, crianças que precisavam de transplante, que tinham paralisia cerebral, com&nbsp;tantas coisas que eu nem fazia ideia que existiam. Percebi que eu tinha sorte de o Bruno ter somente Síndrome de Down.

Com 2 anos de idade, ele fez a biópsia (cirurgia número seis) e, depois de 2 meses, fechou a colostomia (cirurgia sete). Assim, a primeira grande guerra que ele enfrentou se encerrou -&nbsp;dois anos e 3&nbsp;meses depois, tendo passado por sete cirurgias.

Eu o matriculei na escola quando ele estava com 1 ano e 10 meses -&nbsp;não poderia ter uma escolha melhor. Ele foi muito&nbsp;bem recebido! Eu tinha muito medo de como seria a relação com os outros pais, mas foi tudo muito bom. Não queria uma escola com experiência com Síndrome de Down. Tinha receio&nbsp;da escola ter alguns conceitos pré-definidos e achar que o Bruno não era capaz de fazer alguma coisa. E assim, no final da educação infantil, com 6 anos, ele já sabia ler e escrever.&nbsp;Hoje, com 9 anos, Bruno está indo para a&nbsp;4ª série.

O ano passado foi barra! Ele é a única criança da escola com Síndrome de Down e está começando a sentir a diferença dele para as outras crianças. A autoestima tem sido um problema. Acho que se houvesse&nbsp;outras crianças como ele, talvez não se sentisse sempre inferior, sempre o que fica por último... No fim do ano, coloquei uma psicóloga na escola, por minha conta, que vai dois dias por semana e o acompanha durante as aulas. Deu muito certo! Precisava saber se aquele era o lugar certo para ele. E foi uma ótima decisão! Ele ganhou segurança e ficou bem mais feliz.

Mas me parte o coração quando ele fica esperando que os colegas o convidem para dormir fora de casa ou mesmo brincar na casa deles -&nbsp;e isso não acontece! Em parte também por causa do próprio Bruno. Ele é genioso, como uma criança geniosa, que não tem síndrome nenhuma, sabe ser. Luto com ele para que melhore neste aspecto.

As leis estão aí, mas não bastam. Não quero ter que colocar meu filho numa escola por ordem judicial. Não quero que ele estude em um lugar que não o queira. As crianças sentem quando não são bem-vindas em algum&nbsp;lugar.&nbsp;Não sei como vai ser no próximo ano, se ele vai continuar na mesma escola... Por enquanto, vamos seguindo com o que está dando certo. Mas pode ser que tudo mude!

Nesse tempo todo, aprendi que não adianta a gente planejar tudo. As coisas mudam de uma hora para a outra e temos que nos adaptar. Adaptar do melhor jeito possível e viver o melhor de cada dia, dando valor para as coisas importantes da vida. E o essencial&nbsp;pra mim é a felicidade do meu filho e por isso eu vou lutar sempre!"

Depoimento publicado originalmente em novembro de 2014







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