Artistas abraçam campanha de conscientização da MPS
Autor: Lila Vidal | Publicado: 2012-06-15T11:14:00-07:00

 

A Campanha “Crescer como Iguais” foi lançada dia 10 de maio e desperta atenção de pais e professores para importância do diagnóstico precoce da MPS, uma doença genética grave.
No dia 10 de maio, Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Filardis, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado federal Romário vestiram a camisa “Crescer como Iguais”, uma campanha de conscientização pelo Dia Internacional da MPS. Criada pela Aliança Brasil de Mucopolissacaridose, o Instituto “Eu Quero Viver” e o IGEIM / Unifesp, a mobilização visa ampliar o acesso à informação sobre a mucopolissacaridose ou MPS, uma doença genética grave e de difícil diagnóstico, causada por erros inatos do metabolismo, que causam a ausência ou deficiência de enzimas no corpo.
A campanha contou com uma exposição fotográfica itinerante, assinada por sete fotógrafos, que foram convidados a registrar crianças portadoras da mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades. Blad Meneghel, Virna Santolia, Luis Garrido, Sérgio De Divitis, Rogério Assis, Eduardo Pozzela e Mari Queiroz também foram desafiados a exibir uma interpretação livre do tema Crescer como Iguais, para que o público tenha a chance de enxergar a doença por intermédio de suas lentes. A exposição esteve aberta ao público de 14 a 19 de maio, gratuitamente, no Conjunto Nacional, em São Paulo. Depois desse período, a mostra seguiu para outras cidades brasileiras.
As fotos também estarão à venda (formato: 40×50 cm ou 50×60 cm), na Galeria Coletivo, em São Paulo. Cada imagem será comercializada por R$ 400,00. A renda obtida será revertida para a Aliança Brasileira de MPS e o Instituto Eu Quero Viver.
No dia 15 de maio, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, foi iluminado como mais um gesto para lembrar a sociedade da importância do tema. Além disso, foi desenvolvido um projeto digital para disseminar informações sobre a doença. A plataforma contemplará o site www.entendamps.com.br, os canais no Facebook (Crescer Como Iguais) e Twitter (@cresceriguais), além de uma ação de Instamission via Instagram. Um filme de 30’’ será exibido em TV aberta, em rede nacional, e em canais de grande circulação, como Elemídia, Midia Bus e TV Metrô.
“Sabemos da importância de divulgar mais as doenças genéticas, para que os pais consigam buscar o diagnóstico de seu filho mais cedo e sofram menos com as incertezas. O tema Crescer Como Iguaisfoi escolhido com a proposta de demonstrar que, apesar das limitações físicas e da aparência diferenciada por causa da doença, o portador de MPS é um ser humano como outro qualquer e que pode ter vida produtiva”, explica Regina Próspero, presidente da Aliança Brasil de MPS, organização não governamental que auxilia familiares e crianças portadoras de MPS. De acordo com a entidade são registrados 510 casos no país.
“Queremos aumentar a consciência da população sobre esta doença e prestar apoio e informação às famílias que lidam com esse diagnóstico devastador”, esclarece a atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto “Eu Quero Viver” e madrinha da campanha.
A campanha Crescer como Iguais conta com o apoio das empresas Shire, Caixa, Magazine Luiza, Galeria Coletivo e Circuito Vilinha.
Aliança Brasileira de Mucopolissacoridose
É uma ONG formada por pais de pacientes portadores de MPS cuja proposta é dar apoio a outros portadores da doença e a seus familiares. A entidade tem como modelo de trabalho reunir governo, sociedade civil, universidades e empresas para discutir a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e de suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional, além de promover a divulgação e conscientização da população.
Instituto Eu quero Viver
É uma organização não governamental, sem fins lucrativos, criada para colaborar na qualidade de vida dos portadores de doença rara, melhorar o diagnóstico no Brasil e colaborar para disseminação da MPS e outras doenças raras.
IGEIM – Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo da Unifesp
É uma organização da sociedade civil de interesse público – Oscip, sem fins lucrativos, voltada para a assistência, ensino, pesquisa e educação na área dos erros inatos do metabolismo. O IGEIM promove gratuitamente o atendimento multidisciplinar a pacientes com erros inatos do metabolismo e dissemina o conhecimento sobre o assunto por meio de palestras, trabalhos científicos e participação em simpósios, congressos nacionais e internacionais.


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Fonte:www.entendamps.com.br