"TRATAMENTO x CURA"  PARA A MUCOPOLISSACARIDOSE (MPS)
Autor: Mps Sangi | Publicado: 2013-05-14T14:35:00-03:00









...Após anos
  de &nbsp;pesquisas, hoje (2014) já podemos dizer... que a cura pode está mais perto, do que à 100 anos atrás, quando a MPS foi&nbsp;mencionada&nbsp;pela primeira vez.











Os&nbsp;TRANSPLANTES&nbsp;&nbsp;de Medula Óssea e de&nbsp;Células Tronco
  do cordão umbilical,&nbsp; para crianças pequenas&nbsp;na fase inicial da doença,
  ou seja, &nbsp;até&nbsp;+ou- aos 2 anos de idade! O que nos chama a atenção para um diagnostico o mais cedo
  possível, Ou seja, &nbsp;uma triagem neonatal
  mais ampla e eficiente! pois exitem&nbsp;casos de transplante com células tronco
  do cordão umbilical, &nbsp;em que as crianças voltaram a produzir sua própria
  enzima. &nbsp;Existem
  campanhas de doação... Seja um doador ! Abrace essa causa!

A TERAPIA
  GÊNICA&nbsp;seria outra
  estratégia, &nbsp;colocar o gene normal da enzima com o seu vetor viral dentro
  do&nbsp;liquor, mais o risco de infecções e outras lesões são altos.&nbsp;( O Estudo &nbsp;está na fase II ) tem sido uma esperança, bastante promissora; Temos esperança na cura "a cura da MPS" num futuro não muito distante..! &nbsp;se comparmos com os 100 anos de sua existência.
A GENISTEÍNA&nbsp;uma substância natural da SOJA,&nbsp;EXTRAÍDA sinteticamente em laboratório, (em Estudos inicialmente para MPS III)
A TRE&nbsp;: ADM. Semanal por via venosa,&nbsp; Já existente, para as&nbsp;MPSs &nbsp;do tipo I-II-IV-VI.




As enzimas cujo defeitos levam as MPSs são&nbsp;proteínas enormes, e as produzidas por engenharia genética são idênticas_ Mesma sequência de aminoácidos das humanas produzidas naturalmente,&nbsp;porém toda proteína quando infundida na veia pode gerar anticorpos. E quanto mais estranha ao organismo maior à chance de produzir anticorpos.&nbsp;Os anticorpos podem desencadear reações alérgicas graves como edema de glote levando a sufocação e choque anafilático que baixa até zero a pressão arterial! **Por isso o cuidado de se administrar anti-histamínico, as vezes corticoides, além de antitérmicos antes das infusões! Bem como, ter uma equipe treinada e medicações e instrumentos de emergência para manejar essas situações. *NO CASO DAS MPS NEUROLÓGICAS:&nbsp;O fato de as enzimas serem proteínas de grande peso molecular faz com que elas não atravessem a barreira hemato-encefálica depois de formada! As alternativas ainda são infusão intra-tecal da enzima (diretamente no&nbsp;liquor&nbsp;que está em contato com o cérebro) uma ou duas vezes por mês para crianças maiores com a forma neurológica.&nbsp;Há na Carolina do Norte, &nbsp;Ensaio Clínico com a INTRATECAL.










Lutamos contra o tempo...nossa doença é evolutiva e degenerativa! Mas nosso maior inimigo,talvez não seja o tempo,e si a&nbsp;* FALTA DE VONTADE POLÍTICA * !!!! Nossos gestores e legisladores precisam entender que não temos todo o TEMPO do mundo para&nbsp;esperar . . . os ACORDOS POLÍTICOS . . . queremos viver !!!&nbsp;Nosso País! já poderia estar PESQUISANDO A CURA DA MUCOPOLISSACARIDOSE há muuuito tempo!!! Só precisamos incentivo, de + investimentos em pesquisas !!!&nbsp;




É nosso desejo como pais.. que as autoridades competentes&nbsp;desenvolvam maior empenho junto à&nbsp;Ciência!&nbsp;para a cura dos próximos MPS;&nbsp;



Temos esperanças na CURA da MPS para um futuro não muito distante.! &nbsp;&nbsp;A Terapia Gênica já está ai, mostrando através dos cientistas, que é promissora da Cura! e não só para as MPS.&nbsp;Temos ainda a&nbsp;Intratecal e&nbsp;os Transplantes com células tronco do cordão umbilical, que já é uma realidade em crianças MPS na fase inicial da doença!&nbsp;











**Maiores Informações...&nbsp;



Procurar orientações de um
médico credenciado&nbsp;



e com especialização em Mucopolissacaridose.