Audiência Pública realizada pela Comissão de Direitos Humanos Discute Doença Falciforme
Autor: Anemia Falciforme | Publicado: 2011-11-06T17:26:00-08:00



"A prioridade absoluta tem de ser o humano"
25/07/2010 13:20



José Saramago
"Falamos muito ao longo destes últimos anos dos direitos humanos. Simplesmente deixamos de falar de uma coisa muito simples que são os deveres humanos, que são sempre deveres em relação aos outros, sobretudo.
E é essa indiferença em relação ao outro, essa espécie de desprezo do outro que eu me pergunto se tem algum sentido numa situação ou no quadro de existência de uma espécie que se diz racional.
O egoísmo pessoal, o comodismo, a falta de generosidade, as pequenas cobardias do cotidiano, tudo isso contribui para essa perniciosa forma de cegueira mental que consiste em estar no mundo e não ver o mundo, ou só ver dele o que em cada momento, for suceptível de servir aos nossos interesses.
Temos que acreditar nalguma coisa e, sobretudo, temos de ter um sentimento de responsabilidade coletiva, segundo o qual cada um de nós será responsável por todos os outros.
A prioridade absoluta tem de ser o humano. Acima dessa não reconheço nenhuma outra prioridade."
JOSÉ SARAMAGO


Para quem assistiu ou viu as fotos&nbsp;da Audiência Pública na&nbsp;Comissão de&nbsp;Direitos Humanos no SENADO FEDERAL&nbsp;no dia 27 de Outubro,&nbsp;a&nbsp;&nbsp;frase acima em vermelho, era a que estava escrita no banner colocado na mesa em que estavam o Senador Paulo Paim, Palmira&nbsp;representando a FENAFAL, Dra. Margareth Daldegan SESDF, Carmem Solange do MS e Elvis Silva Magalhães, coordenador da ABRADFAL.
Acredito que esta frase se "encaixa"&nbsp; muito bem no&nbsp;que foi discutido na referida audiência. Depois de 100&nbsp;anos sem a visibilidade social, a doença falciforme hoje tem sido colocada como foco de várias discussões; nos jornais, na&nbsp;Câmara dos Deputados e duas vezes no Senado Federal. O que temos visto é uma verdadeira mobilização dos movimentos sociais, discutindo nas mídias e nas comunidades virtuais. Várias delas tem sido criadas na internet: facebook, twiter, orkut...
Temos visto que com a conscientização das pessoas&nbsp;sobre doença falciforme tem se criado um desejo de melhores condições, a busca cada vez mais frenética pela visibilidade.
"Nada sobre nós, sem nós", foi a&nbsp;frase que mais foi dita no VI simpósio de doença falciforme em Fortaleza.
"Estaremos sempre no foco das discussões e sempre faremos parte da solução" é o recado que foi mandado pelos membros da FENAFAL.
Segue resumo da agência Senado sobre a participação de cada um que esteve presente. Eu, particularmente, ví&nbsp;&nbsp;nos bastidores a luta dos amigos do CETRAB para&nbsp;que esta audiência se realizasse.

Como diz também Saramago:

Temos que acreditar nalguma coisa e, sobretudo, temos de ter um sentimento de responsabilidade coletiva, segundo o qual cada um de nós será responsável por todos os outros.

Ana Palmira Soares, coordenadora regional da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, disse que a luta dos doentes é pela proteção do emprego. Frequentes, as hospitalizações e as transfusões de sangue obrigam essas pessoas a faltar ao trabalho e elas ficam vulneráveis a demissões.

Na linha previdenciária, ela cobrou a concessão de benefício de prestação continuada não apenas em caso de desenvolvimento de sequelas graves.

A médica Isaura Cristina Soares de Miranda, da Secretaria de Saúde de São Paulo, pediu ao Ministério do Esporte que viabilize em piscinas públicas a hidroterapia, que melhora a qualidade de vida do doente.

O presidente do Centro de Tradições Afro-Brasileiras (Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro, cobrou a criação de lei federal que garanta assistência integral aos doentes.

A anemia falciforme atinge pessoas com ascendência africana — negras ou não. Segundo a ministra da Secretaria de Políticas da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros, muitos profissionais de saúde desconhecem a anemia falciforme.

Elvis Magalhães, da Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciformes, lembrou que o transplante de medula óssea pode curar a doença.

Paulo Paim (PT-RS), Paulo Davim (PV-RN), Eduardo Suplicy (PT-SP), Marta Suplicy (PT-SP) e Wellington Dias (PT-PI) disseram que o poder público precisa oferecer mais assistência aos doentes.

O debate foi realizado pela Comissão de Direitos Humanos. 
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