21 de Março - Dia Nacional da Síndrome de Down
Autor: Rogerio Teixeira Martins | Publicado: 2015-03-19T10:56:00-07:00






O nome da síndrome tem referência ao
médico britânico John Langdon Down Haydon (1828-1896), o pioneiro nos artigos sobre
a síndrome.




Segundo o Ministério da Saúde, a síndrome
de down atinge atualmente 270 mil pessoas mil no Brasil e as pessoas que vivem
com elas tem sua capacidade frequentemente questionada.&nbsp;



A síndrome de down é uma alteração
genética em que o portador possui três cromossomos 21 ao invés de dois e 47
cromossomos&nbsp;em suas células, diferentemente de uma pessoa que não é portadora
da síndrome, que tem 46 cromossomos.&nbsp;



Este cromossomo adicional define características
físicas e acomete o portador a certos problemas de saúde, facilitando o risco
de cardiopatias congênitas, malformações dos órgãos, hipotiroidismo, alguns tipos
de leucemia, doença celíaca (causada pela intolerância ao glúten - proteína
encontrada no trigo, aveia, cevada, centeio e seus derivados), alterações oculares,
surdez e alterações em ossos do pescoço.



O portador da síndrome necessita de cuidados
especiais como o acompanhamento de pediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e
terapeuta ocupacional dentre outros especialistas.



A síndrome de down não é uma doença e sim uma
alteração genética que afeta os cromossomos em suas células.&nbsp;Até o momento a síndrome não tem cura,
mas existem estudos preliminares que envolvem a inativação do cromossomo 21,
que tem uma cópia a mais nos portadores da síndrome, entretanto, são estudos ainda
não conclusivos.



O berçário pode ser visto como a primeira
fase da escola do bebê portador da síndrome, no entanto, o ideal é que passe a
frequentar o berçário após os seis primeiros meses de vida, evitando assim, as
chances de infecções.&nbsp;Outro fator
importante é que a criança portadora deve tomar todas as vacinas incluídas no calendário
vacinal, inclusive contra varicela e influenza.



As chances de o bebê nascer com a síndrome,
aumenta em 1 caso a cada 100 nascimentos em mulheres que engravidam após os 35 anos e 1 caso a cada 1500 nascimentos, em mulheres mais jovens.&nbsp;A síndrome não bloqueia o
amadurecimento.&nbsp;Comumente, a
infantilização do portador é estimulada pela própria família e por pessoas próximas.&nbsp;Havendo o estímulo para viver em sociedade,
frequentando a escola regularmente e com opções de lazer, o portador pode ter um
desenvolvimento adequado e uma vida mais independente.&nbsp;Na verdade, o que ocorre é um atraso
no amadurecimento sexual e comportamental e não um bloqueio.



O cromossomo adicional pode ser herdado
tanto da mãe quanto do pai.&nbsp;Para as
mulheres acima de 35 anos, a probabilidade aumenta devido a um erro no final da
formação dos óvulos e normalmente ocorre naquelas células que ficam muito tempo nos
ovários.&nbsp;Não há uma graduação diferente
da síndrome, mas alguns pacientes apresentam malformação mais graves que outros
e o grau do déficit intelectual varia muito entre os portadores.



A maioria dos Portadores apresentam um
atraso na linguagem, entretanto, alguns indivíduos apresentam um desenvolvimento
muito próximo da normalidade e outros, uma grande dificuldade na fala.&nbsp;Na maioria dos casos, o portador da
síndrome é capaz de exercer atividades como andar, comer e se vestir sozinho, a
diferença está na forma como essas atividades são assimiladas.



Débora Araújo Seabra de Moura, tornou-se a primeira
professora com síndrome de down no Brasil.&nbsp;Ariel
Goldenberg, ator que atuou no filme brasileiro "Colegas", afirma que a
síndrome não o impede de fazer nada.&nbsp;O
fotógrafo britânico Oliver Hellowel é portador da síndrome e possui quase 50
mil fãs na rede social facebook, onde posta suas fotos.



A fertilidade na síndrome ainda é estudada,
entretanto, sabe-se que a mulher pode ter filhos, muito embora sejam menos férteis
que mulheres não portadoras.&nbsp;Já os
homens, em sua grande maioria, são considerados estéreis.




Não há nenhum impedimento físico ou mental
para o trabalho e podem se relacionar com outras pessoas e até mesmo fazer
sexo, desde que seja mostrado como natural na condição humana. 







Os custos que envolvem cuidar de uma
criança com a síndrome, são superiores a de outras crianças devido a
necessidade de consulta com diversos especialistas, mas o SUS (Sistema Único de
Saúde), entidades filantrópicas como a APAE e planos de saúde oferecem
atendimento específico, bastando aos pais procurá-los.







O Ministério da Saúde criou uma cartilha
específica para quem tem a Síndrome de Down, com a ajuda de jovens que vivem
com a síndrome. 








Você pode acessa-la no link:

http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/sites/default/files/arquivos/%5Bfield_generico_imagens-filefield-description%5D_87.pdf.