DOENÇAS E MEDICAMENTOS ORFÃOS
Autor: Sol Oliveira | Publicado: 2010-06-09T22:24:00-07:00

Ao pesquisar sobre transplante de órgãos na internet encontrei um blog bem interessante que fala de transplante. Nele a portuguesa Sandra Campos de 40 anos, que é transplantada pulmonar devido a uma doença rara denominada Fibrose Quistica, fala sobre o tipo de transplante. Ela disponibiliza vídeos, matérias, artigos e outros materiais sobre o assunto para que as pessoas entendam melhor o transplante e a patologia. Ela é um sinomino de força, luta, e persistencia, concerteza uma mulher guerreira. Lendo então uma das postagens de Sandra, os termos “doença rara” e “medicamentos órfãos” despertaram-me curiosidade e então resolvi pesquisar um pouco mais o assunto para entendê-lo melhor. E então pude compreender que os medicamentos órfãos são aqueles medicamentos desenvolvidos para tratar doenças raras.<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />As doenças raras, também chamadas doenças órfãos, são aquelas que atingem um pequeno numero de pessoas em meio a população geral. Ocorrem em pouca freqüência ou raramente. Essa definição de “rara” leva em consideração o período de tempo e do espaço geográfico que estão ocorrendo, por exemplo, a AIDS já foi considerada uma doença rara, mas hoje em dia está em expansão. Uma doença pode ser rara em um pais, porém freqüente em outro, como é o caso da Hanseníase, rara na França, no entanto freqüente na África Central. A maioria das doenças raras, estão relacionadas a alguma alteração genética, sendo que também existem algumas de origem infecciosas(bacteriana ou viral), e outras causadas por envenenamento. Entre as características mais freqüentes das doenças raras podemos citar:· São doenças crônicas, graves e degenerativas e colocam muitas vezes a vida em risco; · Apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente; · Têm associado um déficit de conhecimentos médicos e científicos; · São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida; · Muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida; · Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.São muitos os problemas que os portadores de doenças raras enfrentam por conta da falta de conhecimentos científicos e de médicos apropriados para cuidar do tipo de patologia. O que pode acarretar: · Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente; · Escassez de informação; · Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados; · Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais; · Dificuldades de inserção profissional e cidadania; · Freqüente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas; · Vulnerabilidade a nível psicológico, social, econômico e cultural; · Inexistência de legislação. Blog da Sandra Campos: http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2010/04/medicamentos-orfaos-podem-demorar-688.html#comment-formDados retirados do portal: http://www.min-saude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+raras/doencasraras.htm