Amor e dedicação têm vitória na Justiça
Autor: HÉLCIO SANTIAGO | Publicado: 2012-08-01T14:59:00-03:00










O amor de um pai por seu filho convenceu a juíza federal Anne Karina Costa, da Vara do Sistema Financeiro de Habitação de Curitiba, a tomar uma decisão inédita no ano passado. O mecânico Adolfo Celso Guidi, 52 anos, abandonou o emprego, deixou de pagar o financiamento de sua casa, no Bairro Alto, e gastou as economias para encontrar uma forma de tratar o filho Vitor, hoje com 21 anos, portador de Gan-gliosidose GM1 tipo 2, doença degenerativa e hereditária. Em uma audiência de conciliação com a Caixa Econômica Federal, ele apresentou o filho e narrou sua odisseia. Funcionou: a juíza reverteu verba do fundo pecuniário – recolhida de decisões judiciais – para quitar a residência.

Esses recursos são normalmente destinados às entidades públicas ou privadas com função social, conforme o Código Penal. A argumentação do mecânico, porém, comoveu a juíza federal. “Não tenho conhecimento de outra decisão como essa”, diz a magistrada. Os motivos para a iniciativa foram “a excepcionalidade do caso do senhor Adolfo, que apresentou como justificativa para o não pagamento das prestações a história de luta pela vida do filho, portador de doença rara, e uma dedicação incomum”, avalia Anne Karina.





Formado em Engenharia Mecânica, Adolfo atua como mecânico no quintal de casa. Portanto, sua casa é também fonte de renda. Fator levado em conta pela juíza, após consulta ao Ministério Público e à Vara Criminal. A questão é vista com pragmatismo pelo pai: “Sempre me perguntam o que mudou em minha vida com a decisão. Na prática, nada. Mas, se eu tivesse sido despejado, teria mudado tudo”, relata.

Luta

Adolfo não é o primeiro a lutar pela sobrevivência do filho. O diplomata norte-americano Augusto Odone criou o Óleo de Lorenzo, enzima que impede o avanço da Adrenoleucodistrofia, doença que acometia o filho (leia nesta página). Assim como Odone, Adolfo não aceitou ver o filho morrer sem tentar reverter a situação – os médicos deram prognóstico de seis meses para Vitor. O engenheiro fez da biblioteca do Setor de Medicina da UFPR sua segunda casa. “Só tive de entender a lógica do sistema e encontrar uma forma de fazê-lo voltar a funcionar”, diz.

E a tarefa era “simples”. Vitor não produz uma enzima, a beta-galactosidase. Portanto, bastava entender a enfermidade, seu funcionamento e uma forma de fazer o corpo do filho receber a substância que não produz. Com um ano e meio de estudos, o pai descobriu a enzima que poderia ser usada e onde encontrá-la. Hoje, ela é manipulada em laboratório e não sai por mais de R$ 18 ao mês. A dieta é mais cara, pois se baseia em produtos naturais, pós de reforço nutricional, vitaminas, cálcio e fibras. O rapaz deve evitar leite e derivados. “Ele gosta de um bolo e, quando quer comer, reforçamos a enzima para não ter problemas”, explica o pai. Em tratamentos de doenças, como a bronquite, Adolfo ministra alimentos naturais e evita o uso de medicamentos mais agressivos, como antibióticos, para não afetar o sistema imunológico do filho.

Assim como o Óleo de Lorenzo, tanto a enzima quanto a dieta não têm eficácia comprovada pela medicina formal. Vitor tem hoje 21 anos, enquanto a maioria dos portadores da doença não passa dos 12 anos. Adolfo também é chamado de “doutor” e procurado por parentes de outras pessoas portadoras da enfermidade.

Dúvida

Hoje, um grande ponto de interrogação ronda a consciência de Adolfo. Até quando vai permanecer ao lado do filho? Vitor leva uma rotina tranquila. Fica em casa pelas manhãs, frequenta a Escola Especial 29 de Março à tarde e à noite curte a companhia da família. “Eu não sou nenhum herói. O que eu fiz não é um ato de heroísmo, mas assumir a responsabilidade empenhada por Deus”, diz Adolfo. “Ele, o Vitor, é o herói. Sempre teve consciência de tudo e continua lutando. Os médicos dizem que o amor dele faz com que ele esteja vivo.”

Gangliosidose&nbsp;



A gangliosidose é um erro inato do metabolismo, que afeta ho-mens e mulheres e se manifesta de formas variadas. Os portadores não degradam uma enzima – no caso de Vitor, a beta-galactosidase – e há acúmulo da substância no cérebro e nos músculos. Os sintomas vão de alterações no sistema nervoso central a problemas no esqueleto, nos olhos, no fígado e no baço. Em geral, a pneumonia é a principal causa de morte, pois a aglomeração da enzima impede a movimentação dos músculos, causando a falência dos pulmões.

Existem três formas de manifes­­tação: infantil (sintomas nos primeiros seis meses), juvenil (a partir dos 2 anos) e tardia ou adulta (a partir dos 15 anos). “Quanto mais cedo for a manifestação, mais agressiva é a doença”, esclarece Mara Lúcia Santos, neuropediatra do Hospital Pequeno Príncipe. A incidência é relativamente alta se comparada com outros erros inatos como a Adrenoleucodistrofia: um caso a cada 17 mil nascimen­­­­tos.

A doença é mais comum na Região Sul do Brasil e em países adjacentes como o Uruguai. “Muitos estudos são realizados em Porto Alegre para tentar explicar as razões dessa incidência”, afirma Mara. Hoje, o Pequeno Príncipe trata pelo menos uma portadora de gangliosidose que é de Pato Branco, no interior do estado.



Busca por tratamento


Sofrimento semelhante ao vivido pelo engenheiro Adolfo Celso Guidi foi mostrado nos cinemas em 1992. Dirigido por George Miller, O Óleo de Lorenzo se baseia na história de Lorenzo Odone e a busca incessante de seus pais, Augusto (Nick Nolte) e Michaela (Susan Sarandon), por um tratamento ­­para a Adrenoleucodistrofia (doen­­­­­ça hereditária que destrói a bainha de mielina, revestimento do neurô­­­­nio responsável pela transmissão de impulsos nervosos). Os pais transferem seu cotidiano para as bibliotecas, onde estudam bioquímica e medicina até desenvolver o Óleo de Lorenzo, azeite capaz de frear a destruição da mielina.

Com o óleo, Lorenzo viveu até 30 de maio de 2008, 22 anos a mais do que o previsto pelos médicos. Em 1982, data do diagnóstico, o garoto tinha 6 anos – e indicação de vida por apenas mais dois. Além de batalhar para desenvolver o “remédio” (não reconhecido pela medicina formal), a família enfrenta os médicos e até mesmo um grupo de pais portadores da enfermidade (conformados com a morte dos filhos, estavam mais preocupados em confortar uns aos outros). Os Odone também encaram o preconceito alheio: o mundo não compreende a insistência, se Lorenzo está fadado à morte.



Fonte: Gazeta do Povo