Instituto Paulo Gontijo IPG.  - Conheça a psicóloga parceira do IPG, Vânia de Castro
Autor: joselma | Publicado: 2014-12-10T12:17:00-02:00


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Conheça a psicóloga parceira do IPG, Vânia de Castro

Publicado em: 09/12/2014 no site : http://www.ipg.org.br


Vânia de Castro é psicóloga parceira do Instituto Paulo Gontijo e há 
três anos oferece assistência aos questionamentos de pacientes, 
familiares e profissionais da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) que 
procuram o Instituto. Confira mais na entrevista abaixo.


 


 • Qual sua naturalidade e idade?


 Sou brasileira, nasci em Joaçaba, Santa Catarina, e estou com 57 anos.


 


 • Como nasceu a vontade de trabalhar com pacientes de ELA?


 Fui apresentada por uma amiga muito querida aos profissionais do Setor 
de Investigação em Doenças Neuromusculares, da UNIFESP/EPM, em julho de 
2001. Comecei a fazer um trabalho voluntário e atender os pacientes com 
ELA e seus familiares. E a partir daí, não parei mais.


 


 • Como descobriu o IPG e há quanto tempo atua em parceria com o Instituto?


 Conheci o IPG nas reuniões de pacientes, familiares, cuidadores e 
profissionais promovidas pela ABRELA. A proximidade com o IPG deu-se há 
uns três anos, aproximadamente.


 


 • Como funciona sua parceria com o IPG?


 Divulgo eventos e atividades do IPG na Comunidade ELA-Brasil, assessoro
 nas respostas a perguntas feitas por pacientes, familiares ou 
profissionais.


 


 • Como nasceu a Comunidade ELA-Brasil e quais são seus principais objetivos?


 A Comunidade ELA-Brasil nasceu da necessidade de um espaço maior que o 
existente na ComunidadeELA/ALS-Brasil, que foi criada por 4 pessoas com 
ELA, &nbsp;Normando Oliveira, Humberto Secatto, João Mário Cortez e Rogério 
Ratz, em 2005, no Yahoo Grupos. Num período cercado pela morte de muitos
 participantes do grupo, houve um certo desânimo geral e as pessoas 
pararam de trocar mensagens. Como acredito que compartilhar seja um 
verbo que precisa estar presente na vida das pessoas com ELA e 
familiares, decidi e criei no dia 07 de abril de 2010 a Comunidade 
ELA-Brasil, na plataforma NING, no qual promovo um espaço de encontro e 
solidariedade entre os pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e
 interessados. Hoje contamos com 624 pessoas registradas. Os principais 
objetivos são:


 1.&nbsp;&nbsp;&nbsp; promover o encontro entre as pessoas;

 2.&nbsp;&nbsp;&nbsp; estimular a comunicação e relação entre os membros;

 3.&nbsp;&nbsp;&nbsp; manter, na medida do possível, os membros informados sobre eventos, artigos, trabalhos sobre ELA;

 4.&nbsp;&nbsp;&nbsp; compartilhar conhecimento, experiência e afeto.



 • Quais são as recomendações para um paciente que acaba de receber o diagnóstico de ELA?


 O primeiro passo é manter-se sempre em contato com pessoas, não se 
isolar, por mais que &nbsp;sinta que ninguém compreende a situação; manter-se
 atualizado com as notícias e acontecimentos do mundo: assistir TV, 
filmes, ouvir música, ler jornal ou pedir a alguém que o leia em voz 
alta; seja tolerante consigo e com os outros &nbsp;reinventar a própria vida.


 


 • E as recomendações para os familiares deste paciente?


 É preciso cuidar do outro, mas também de si mesmo, e em todos os 
sentidos! Permita-se sair de casa, conversar com outras pessoas, fazer 
outras atividades além do cuidar.


 


 • Quais os principais comportamentos que estes pacientes apresentam?


 O paciente e a sua família, num primeiro momento, tendem a negar a 
doença. Depois podem sentir-se revoltados e com uma necessidade de 
negociar com Deus e com os profissionais um jeito de curar a 
enfermidade. Nesta etapa, muitas vezes, o paciente passa por tratamentos
 mirabolantes e gasta muito dinheiro em busca da cura. Após um tempo, 
muitos conseguem compreender o que está acontecendo e param de brigar 
consigo e com a família. A raiva e a revolta diminuem e mantém o desejo 
de encontrar a cura. A esperança de cura, do desenvolvimento de novos 
medicamentos, de tratamentos mais eficazes que ao menos estabilizem a 
doença se mantém e a esperança perpassa todas as etapas de adoecimento.


 


 • O paciente com ELA deve sempre seguir com o acompanhamento psicológico?


 &nbsp;Alguns pacientes seguem com o acompanhamento psicológico e a maioria 
não. Para os que seguem, o psicólogo é o profissional que vai escutar as
 necessidades, desejos, medos e sonhos. O paciente está rodeado de 
pessoas o tempo todo. No entanto, a maioria das vezes as pessoas estão 
fazendo algo para ele ou por ele e, fica difícil parar perguntar e 
entender como ele está se sentindo naquele momento. &nbsp;Raramente as 
pessoas que estão presentes, familiares e cuidadores dão conta da 
intimidade que envolve o passado, o presente e o futuro. &nbsp;A pessoa com 
ELA torna-se muito solitária com a evolução da doença. E o psicólogo, 
geralmente, trabalhará com questões particulares, íntimas que a pessoa 
não fala pra ninguém.


 


 • Quais são as maiores dificuldades em trabalhar com pacientes de ELA?


 - As dificuldades são várias:


 1. A ELA é uma doença muito cara e muitos pacientes não têm acesso a 
tratamentos necessários por falta de recursos financeiros. E participar 
disso é muito triste!


 2. Lidar com a dor, a doença e a morte constantemente provoca 
sofrimento e eu preciso estar atenta e cuidar de mim sempre. E, também 
reinventar a minha vida a todo momento.


 


 • Outras informações.


 - O acompanhamento psicológico pode proporcionar uma vida com qualidade à pessoa com ELA.


 - Manter-se vivo é a diferença.


 - O acompanhamento psicológico pode ajudar a enfrentar os novos 
desafios decorrentes do aprisionamento em seu próprio corpo provocado 
pela doença.


 - As pessoas que estão em torno são um prolongamento do corpo da pessoa doente e é necessário fazer-se compreender.


 - Os cuidadores familiares ou não têm que se cuidar para não adoecer.

Fonte: http://www.ipg.org.br