Projetos de lei do interesse dos portadores de ELA - parte II
Autor: ABrELA | Publicado: 2011-04-12T19:53:00-07:00

O Grupo de Trabalho da ABrELA recentemente encaminhou à Deputada Mara Gabrilli carta contendo pedido de formulação de projetos de lei e de instituição de políticas públicas do interesse das pessoas com ELA. Em suma, os direitos sugeridos foram aqueles já apresentados no material constante desse blog (clique aqui). A Deputada agora está trabalhando na formulação de um Projeto de Lei voltado especificamente para as doenças neuromusculares, o que, evidentemente, envolve a ELA.
Por outro lado, em outra frente, o Senador Eduardo Suplicy se envolveu com a causa das doenças raras e apresentou&nbsp;proposta de criação do Dia Nacional das Pessoas com Doenças Raras em Reunião Extraordinária da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa. Conforme sugerido pelo Senador, esse dia seria o último do mês de fevereiro de cada ano.


Seguem as notas taquigráficas do Senado Federal:
O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – Sr. Presidente, primeiro, quero saudar a iniciativa de V. Exª e da Comissão de Direitos Humanos de hoje estarmos aqui recebendo as entidades que se preocupam com a síndrome de Asperger, o Autismo, expressar meu apoio ao parecer da Senadora Ana Rita, ao projeto que institui o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista e congratular-me com ela pela qualidade do seu parecer.Gostaria também de informar, Sr. Presidente, que, ainda na semana passada, recebi uma sugestão que quero aqui compartilhar com os membros, sobretudo da Comissão de Direitos Humanos, para que possamos instituir no Brasil o Dia Nacional das Doenças Raras. Seis por cento dos brasileiros têm diversas formas de doenças raras. Doenças como aquelas que, por exemplo, caracterizam a vida de Stephen Hawking, que, em que pese toda a doença que tem, se tornou um dos maiores físicos que nos explica a história da origem do universo. E tantas outras pessoas. Recebi a sugestão e vou preparar um projeto de lei nesse sentido.[...]O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – É para completar uma informação. Queria dizer que foi da Srª Adriana Dias, do Instituto Baresi, que recebi a sugestão que há pouco mencionei de propor um projeto de lei para instituir o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia de fevereiro de cada ano, ou seja, dia 28 ou dia 29.Uma doença rara é uma doença que ocorre com pouca frequência ou raramente na população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar mais do que um número limitado de toda a população. Na Europa, a definição para doenças raras abarca as que atingem uma em cada duas mil pessoas; nos Estados Unidos, são consideradas raras aquelas que atingem menos de duzentos mil indivíduos; no Japão, segundo a definição jurídica local, doença rara é a que afeta menos de cinquenta mil pacientes no país ou cerca de uma em cada 2,5 mil pessoas.São exemplos Doug Herland, medalhista olímpico em 1984, que tinha osteogenesis imperfecta; Stephen Hawking, físico, com esclerose lateral amiotrófica; e nada mais nada menos do que o Presidente John F. Kennedy, que tinha a doença de Crohn.Se alguém tiver alguma sugestão sobre isso, pode me falar ao longo desta semana, porque, na próxima, pretendo apresentar um projeto de lei que, certamente, passará por esta Comissão.Íntegra em&nbsp;http://www.senado.gov.br/atividade/comissoes/sessao/disc/disc.asp?s=000069/11