MINHA HISTÓRIA DE LÚPUS.
Autor: Garota | Publicado: 2013-05-06T11:59:00-07:00


Hoje vou contar minha história sobre o Lúpus.

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Tudo começou em janeiro de 2010: eu estava com 39 anos, estava no segundo ano da faculdade de História (coisa que sempre AMEI, ESTUDAR), morava com meu pai, minha mãe, ajudava o&nbsp;meu pai &nbsp;a tomar conta de alguns imóveis e propriedades de uma pessoa da família que morava no exterior.

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Como eu tinha muitas cólicas no período menstrual e tinha muitas coisas para fazer, resolvi (infelizmente, por conta própria), começar a tomar um anticoncepcional chamado MICROVLAR para ajudar a regular o ciclo menstrual e as cólicas porque pretendia ter mais rendimento já que naquele ano começariam os estágios, eu queria fazer uma pequena viagem nas férias e tudo tinha que estar em dia para eu poder fazer os estágios e viajar.

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Em janeiro, comecei com o medicamento e tudo corria bem. Em abril, eu comecei a ter dores de garganta todos os dias e acordar suada&nbsp;sem entender porquê. Depois de alguns dias, começaram a inchar os meus pés e eu achei que seria porque eu andava muito a pé (outra coisa que sempre gostei). Na metade de abril, comecei a acordar com os olhos e os lábios também inchados e aí comecei a me preocupar porque não desinchavam com facilidade. Então fui ao médico. O médico disse que era stress e me enviou ao Psiquiatra. Chegando no Psiquiatra, este disse que nenhuma doença psiquiátrica ou o stress, causaria inchaços e que isso deveria ser outra coisa. Retornei ao clínico que diagnosticou ANEMIA após alguns exames. Tomei os remédios para anemia mas a anemia não cedia. Em maio, dia 1º, viajei até Curitiba, coisa que já estava programada para me distrair e ver se melhorava já que o primeiro médico havia dito que eu estava com stress.

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Três dias antes de viajar, apareceram manchas vermelhas nos meus braços e eu achei que fosse algum tipo de alergia. Fui à farmácia, tomei uma injeção e as manchas desapareceram. Viajei, fiquei cerca de dois ou três dias em Curitiba mas os pés continuavam inchados.

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Quando retornei de Curitiba, toda noite eu comecei a ter falta de ar e achei que fosse pelo stress e a ansiedade. Me sentia muito fraca, já não conseguia frequentar as aulas porque não conseguia andar devido ao inchaço dos pés e à falta de ar. Uma noite, resolvi medir a pressão arterial que até ali sempre havia sido baixa (11X6, 12X8). Estava neste dia 19x9. Não entendi porque aquilo estava acontecendo ( e eu continuava tomando o anticoncepcional).

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Por causa da pressão elevada que daquele dia em diante ficou sempre 18, 17, 19, e eu direto em prontos-socorros, resolvi procurar um médico particular, Cardiologista. Resultado dos exames: a pressão estava alta porque havia derrame pleural (água no pulmão) mas ele disse que eu poderia fazer o tratamento em casa com diuréticos. Comecei a fazer o tratamento mas aí já não&nbsp;conseguia levantar da cama, para ir ao banheiro e tomar banho era muito difícil, pois me faltava o ar continuamente com o calor da água quente do chuveiro. Só ficava deitada sem conseguir fazer nada. Então tive uma virose e aí não conseguia comer mais nada, apenas líquidos como água de côco, Coca-Cola, caldinho de feijão. Isso já era junho, início da Copa de 2010. Eu, como todo mundo sabe, gosto muito de futebol, mas não conseguia levantar da cama para ir à sala e assistir à tv. Já havia ido a Cardiologista, Psiquiatra, Nefrologista, Pneumologista, Hematologista e ninguém conseguia saber o que eu tinha e os exames apontavam apenas anemia. A água no pulmão melhorou.

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Porém, numa noite, tive uma febre de 39º e aí tive que ir ao hospital. Chegando lá, fui direto para a Emergência sem entender nada. No outro dia me disseram que eu estava com Pneumonia e Anemia.

Achei que fosse uma Pneumonia e uma Anemia comuns mas não eram. Fiquei internada no dia 29 de junho, achei que fosse ter alta dali há uns três dias. Porém os dias foram passando e nada de alta. Um dia, fui fazer um ultrassom que diagnosticou novo derrame pleural. Por isso tive que ficar mais dias no hospital mas até então estava conseguindo já andar, comer, tomar banho. Passados uns três a quatro dias deste exame, eu estava dormindo à tarde e tive um sonho: antes de contar o sonho que tive, quero esclarecer que eu sempre fui evangélica mas nesta época estava afastada, sem ir em igreja alguma, só em casa,&nbsp;mas quando fiquei internada, prometi a Deus que, se Ele me tirasse dali, eu iria novamente&nbsp;à&nbsp;igreja.&nbsp;Então sonhei o seguinte: eu estava na cozinha de minha casa vestindo uma calça jeans e uma camiseta pólo feminina quando uma mão invisível me jogou e me pendurou na parede como no filme "O Exorcista". Então ouvi uma voz dizendo assim: "Eu quero ver se depois de tudo o que vou fazer, você ainda continuar com essa história de querer ir para a igreja" e neste momento, no sonho, eu caia da parede e abria a porta que dava pra rua. Quando saía na rua vinham dos dois lados da rua seres, que, no sonho, eu sabia que eram demônios: alguns tinham patas como de bois mas rosto quadrado, outros eram como cavalos, outros rastejavam como serpentes e outros andavam como homens mas eram como ciclopes (com um só olho) e no céu, voando, um ser como uma ave pré-histórica e junto com isso veio um vento muito, mas muito forte mesmo. Vinham os seres dos dois lados da rua e eu estava no meio; então eu abria os braços e dizia assim: "Eu não sou perfeita, mas Deus me adotou como filha, então saiam daqui". Na mesma hora acordei e um vento muito forte bateu a porta do quarto do hospital. Fiquei pensando no sonho e contei apenas a meu pai que por sua vez&nbsp; não contou a ninguém. Depois deste dia eu comecei a piorar. O derrame&nbsp;pleural se estendeu para o coração (fiquei com água no pulmão e no coração); por ter água no pulmão e no coração, não conseguia mais deitar porque começava a tossir e sentir falta de ar, tinha que ficar sentada o tempo todo; se tivesse que deitar, tinha que ser com oxigênio. Quando vinham as refeições era eu sentir o cheiro da comida quente, vomitava na mesma hora. Não conseguia comer mais. Não conseguia levantar da cama para andar nem tomar banho, tinha tomar banho no leito. Para deitar ou era com oxigênio ou então não conseguia e mais tarde, até para sentar tinha que ter oxigênio. Quando sentia vontade de ir ao banheiro não dava tempo nem de pegar a comadre, então tive que usar fraldas geriátricas. Fui fazer o exame de tomografia mas por duas vezes não pude pois não podia deitar. Minha hemoglobina ficou em 5. Todos os dias fazia exames de sangue. Tive que tomar sangue, vitaminas tudo através do soro. A única coisa que conseguia comer era gelatina, sanduíche natural e meio copo de café com leite. Nada mais. 

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Um dia, isso já em julho, o médico me perguntou se eu tinha problemas renais, eu disse que havia tido cálculos mas que havia ido, (como já disse acima,) ao Nefrologista e os exames estavam normais. Ele me olhou e fez uma cara de "não entendi" e saiu. 

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Um dia a tarde, uma senhora que nunca vi em minha vida apareceu na visita e me disse que encontrara minha irmã no corredor e que ela, (a senhora), era missionária e estava visitando uma outra pessoa que estava doente. Como encontrou minha irmã no corredor, a minha irmã me descreveu, falou o quarto e pediu que ela me visitasse. Ela me disse assim: "Bom eu nunca te vi mas Deus está falando para você que você vai sair daqui e que aquele espírito que você viu voando ( a ave&nbsp; pré-histórica do meu sonho), era o espírito da Morte que Deus já repreendeu. Só que ela NÃO PODERIA SABER DO SONHO PORQUE EU HAVIA CONTADO APENAS PARA O MEU PAI E MEU PAI NÃO HAVIA CONTADO A MAIS NINGUÉM.

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De tanto fazer exames de sangue, já não havia mais veias e eu tive que fazer um cateter central para poder receber os medicamentos. Nesta altura, os médicos suspeitavam de HIV, fiz um teste chamado ELISA que deu negativo. Depois, um dia ao receber sangue, me deram um sangue O- e o meu é O+. Quando entrou a primeira gota, minha pele ficou vermelha na mesma hora, a minha sorte é que a minha irmã que estava comigo no dia, é técnica em enfermagem e desligou a bolsa de sangue. Novamente fiz o teste ELISA que novamente deu negativo. Em seguida, fizeram um teste para Lúpus e me disseram que deu negativo. Porém, o que eu não sabia era que o&nbsp; meu estado era muito grave, não podia ir para a UTI por falta de vagas, então fui novamente passar o fim de semana na emergência. Nisso eu já não dormia, não comia, não deitava. Achei que nunca mais fosse conseguir deitar e que ficaria respirando com tubo de oxigênio para o resto da vida. Mas o pior e o melhor por incrível que pareça ainda estava por vir.

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Quando voltei da emergência na segunda-feira me comunicaram que meus rins estavam parando e que eu precisaria fazer hemodiálise. Ali foi onde eu tive certeza que não conseguiria escapar. Me disseram que começaria na quarta-feira. Na segunda à tarde, veio a médica e retirou líquido do meu pulmão com uma anestesia local e uma grande seringa que senti tocar meu pulmão mas como estava tão fraca de tantas coisas, isso foi o mínimo (porque inclusive, antes disso, já havia feito Endoscopia sem a anestesia porque a anemia era tão forte que eu não suportaria a anestesia para o exame e ainda com falta de ar, foi bem difícil).

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Aconteceram tantas coisas nesse período. Me disseram que agredi uma enfermeira, que eu havia dito que estavam me dando sangue azul e eu não me lembro de nada. Um dia acordei com as pernas parecendo pernas de elefante e me desesperei, confesso que perdi a fé, que mesmo tendo Deus falado comigo, eu não acreditava que sairia dali viva.

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Como não havia um médico que pudesse colocar o cateter para a hemodiálise, tive que esperar, sem beber água dois dias, porque da quarta, passou para a sexta (na quarta a noite, o médico colocou o cateter da hemodiálise e isso tudo no quarto porque eu não aguentaria ir ao centro cirúrgico) até os raios X tinham que ser feitos no quarto porque nem me virar de um lado para outro na cama eu conseguia.

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Na quinta-feira, véspera da primeira sessão de diálise eu tinha certeza que não escaparia. Pedi para a pessoa que me acompanhava que chamasse meu pai e minha mãe para que eu pudesse me despedir mas a pessoa me acalmou. No dia seguinte, fui para a diálise com o oxigênio, de fralda e na cadeira de rodas. Fora isso ainda havia uma máscara que não sei o nome para dizer aqui que era para fazer terapia pulmonar. Esta máscara cobria todo o rosto e solta muito oxigênio que quase asfixia no inicio mas depois faz melhorar muito a respiração.

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Então, na primeira sessão de diálise as nefrologistas viram os exames que o hospital enviou e disseram para mim: "Você tem Lúpus?" Eu respondi que não pois haviam feito o exame e o exame deu negativo e eles não sabiam o que eu tinha. Então uma delas disse: "Eles não souberam ler o exame, você tem Lúpus, eu vou escrever uma cartinha para que eles refaçam os exames e ai vão comprovar e dar os remédios corretos".

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Quando voltei com a cartinha não falaram nada no dia. Apenas colheram sangue. Nesta noite, eu estava meio deitada, meio sentada e vi quando três homens vestidos de branco (isso era cerca de nove horas da noite), entrarem com as roupas que os enfermeiros usam para dar banho no leito. Dois deles eram negros e um branco. O homem branco trazia um recipiente que não sei o nome mas é onde colocam a água para dar banho no paciente mas estava de costas para mim como se preparando para me dar banho e um dos homens negros, estava com uma cuba-rim na mão. Então eu perguntei assim: "Por que vieram me dar banho a esta hora?"&nbsp; O homem com a cuba-rim respondeu: "Não viemos dar banho, viemos tirar você daqui, porque não é o seu lugar não". Aí eu pensei: "Oba, vou ter alta". Quando olhei de novo, os homens desapareceram e perguntei para a minha irmã que estava comigo neste dia: "Cadê os enfermeiros?" Ela disse; "Que enfermeiros? Aqui não entrou ninguém." Eu disse: "Você não viu os três enfermeiros? será que eu sonhei? (mas eu estava acordada); ela disse: "Aqui não veio ninguém." Somente quando retornei para casa soube que naquela mesma noite, minha falecida mãe havia orado e pedido a Deus que os anjos de Deus me visitasse e que eu os visse. E, realmente, eu os vi. 

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Depois disso começaram a me dar um outro remédio que também só depois fui saber que era&nbsp;metilpredinisolona. Na segunda sessão de diálise eu já consegui ir sem o oxigênio mas ainda na cadeira de rodas mas já sem a fralda geriátrica. Na terceira sessão eu já estava melhorando e após a terceira sessão tive alta mas tinha que continuar a diálise. 

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Voltei para casa no dia 2 de agosto de 2010 com uma lista enorme de remédios para tomar, pesando 48 quilos, com o rosto inchado pelos corticórdes (pena que não tenho fotos para mostrar) mas parecia uma rã: com pernas longas e finas e rosto enorme. Tive que fazer pulsoterapia por 6 meses com 1 g. de metilpredinisolona no soro que eu tinha que ir tomar no hospital. E continuei com a diálise e uma dieta rigorosa. Meus rins pararam e encolheram. Mas Deus em sua infinita misericórdia os fez funcionar novamente gradualmente e voltar ao tamanho normal. No início de setembro a diálise foi suspensa mas os exames e a dieta eram rigorosos. Todo mês exame de sangue e urina 24 h, depois de 3 em 3 meses e depois fui melhorando a cada dia. Mas passei quatro meses comendo apenas 4 colheres de arroz, frango grelhado, meia concha de feijão (o feijão dia sim, dia não), não podia tomar café nem leite, só chá, não podia comer várias coisas. Se passasse do horário de comer eu estava tão fraca que começava a tremer. Não tinha forças para subir uma calçada. Mas aos poucos fui melhorando, melhorando. fiz as pulsoterapias até fevereiro de 2011, voltei à faculdade mas sem entender nada, não conseguia ler e interpretar textos por causa dos corticoides e também não poderia tomar antidepressivo por causa dos rins que ainda não estavam totalmente bons. Agradeço e muito à MARYLAND CARNEIRO, RAIMUNDO ALVES FILHO e DAGMAR SANTOS &nbsp;que me apoiaram na faculdade. Sem Deus, em primeiro lugar e segundo eles eu não teria conseguido voltar a estudar. Então fui melhorando, melhorando. Hoje, em 2013, tomo 10 g/dia de prednisona, remédios para hipertensão, antidepressivos &nbsp;e o médico já me disse que talvez vá tirar a azatioprina. Tenho que fazer os exames ainda este mês ou o mês que vem. Perdi minha mãe em 2012 por complicações de uma pneumonia, isso poderia ter me levado de volta ao hospital já que eu cuidei dela, o tempo todo, quando faleceu, eu a tirei da geladeira do necrotério, eu, com ajuda da minha sobrinha Hagar Mariana que também é uma pessoa extremamente forte, a vestimos. Depois da morte da minha mãe, houve uma série de problemas que perduram até hoje, como por exemplo, meu pai teve depressão profunda. O Psiquiatra pediu que não o deixasse sair sozinho nem ficar sozinho pois corria o risco de suicidar-se. Na faculdade eu consegui terminar, fazer o TCC mas fiquei devendo os estágios e as matérias de quando estava internada em 2010 o que estou tentando fazer agora. Está complicado mas agora o meu pai está melhorando da depressão e eu acredito que já poderei novamente frequentas as aulas. Pela preocupação extrema com o meu pai, o stress aumentou e junto ao Lúpus, me causa lapsos de memória. Mas sei que assim que as coisas melhorarem, minha mente também vai melhorar.

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O exame de FAN em 2010 deu 1/1280 e o último que fiz&nbsp;em 2012, deu 1/320, mas somando a outros exames, o médico me disse que o Lúpus está inativo. Como neste ano de 2012 perdi minha mãe, não foi possível fazer os exames novamente que eram para&nbsp;novembro mas devido a tantos acontecimentos, ( minha mãe faleceu em julho), não tive como ir. A última vez que fui ao reumatologista e à nefrologista foi em setembro e agora, se Deus quiser, se as coisas melhorarem farei os exames novamente. Contudo, apesar de tudo, estou relativamente bem. Perdi cabelo no lado direito, esquerdo e na parte de trás da cabeça por causa do Lúpus mas cresceram de novo, graças a Deus.

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Bom, é isso... talvez algumas pessoas não vão acreditar em determinados fatos mas eu não mentiria porque não tenho porque mentir. Aqui estão nomes de clínicas e médicos eu que fui:

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HOSPITAL CARLOS CHAGAS - DRª Dircelene - Reumatologista;

HOSPITAL GERAL DE GUARULHOS - DR. Henrique, AUXILIAR DE ENFERMAGEM&nbsp; Lílian;

CINE - Centro Integrado de Nefrologia&nbsp; - DRª Lucilene;

DR. JOEL EUFRÁSIO - Reumatologista;

GUARULIFE - DR. Zenor - Psiquiatra.

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Estes são apenas alguns dos quais me lembro e me conhecem. Antes de ser internada no Hospital Geral, eu fui à 11 médicos entre clínicos, nefrologistas, cardiologistas, psiquiatras, pneumologistas mas foi no CINE que a DRª LUCILENE junto com outra doutora que agora não vou conseguir lembrar o nome, descobriram que o que eu tinha.

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Passei por um período bem difícil e ainda passo por alguns momentos difíceis mas JESUS CRISTO realmente enviou seus anjos e me tirou daquela cama e daquele lugar. Por isso EU LOUVO A DEUS, porque só Ele me tirou de lá, era para estar morta. Tanto é que uma das doutoras do Hospital Geral disse ao meu pai que o meu caso era muito difícil e que pouca coisa poderia se fazer mas eu estou aqui, como diz a canção do Voz da Verdade: SOU UM MILAGRE, ESTOU AQUI.

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É isso.. posso ter esquecido de alguma coisa mas não acrescentei nada. Tudo isto, provocado pelo Microvlar, que para mim hoje em dia, é sinônimo de morte.



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