Dia Mundial de Conscientização Sobre a Doença Falciforme
Autor: ACODFAL  - CORUMBÁ - MS | Publicado: 2012-06-12T09:49:00-07:00



 

  
  
Dia Mundial de Conscientização Sobre
  a Doença Falciforme 
  Alerta para doença que atinge 3.500 recém-nascidos todo ano

 

  
  
   

    
    
     

      
      

      
       

        
        


       

        
        


        
        


        
        


       

        
        



         
         
          
          
          
          
          
          
          
          
          
          
          
          
         
         
         
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Dia 19 de junho é o Dia Mundial de
    Conscientização sobre a Doença Falciforme, estabelecido pela ONU, em que o
    alerta sobre a patologia deve ficar mais evidente. Por ser uma das doenças
    hereditárias mais comuns no Brasil, a ACODFAL (Associação Corumbaense das
    Pessoas com Doenças Falciformes) , em parceria com a FENAFAL (Federação
    Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes), promoverá
    campanhas de informação e orientação às pessoas com doença falciforme, aos
    seus familiares e à sociedade de modo geral nessa data. 

De acordo com o Coordenador Geral da FENAFAL,
    Altair Lira, a principal característica da Doença Falciforme é a alteração
    do glóbulo vermelho do sangue (hemácias). “Essas células alteradas tomam a
    forma de foice e não circulam facilmente pelos vasos sanguíneos, provocando
    diversas alterações no organismo”, explica. “Um dia como este se torna
    importante pela tentativa de impactar a sociedade para conhecer e lutar por
    políticas públicas para atender as pessoas com a doença falciforme no
    Brasil e no Mundo. São 600 mil novos casos da doença todos os anos!”,
    conclui.

Segundo o Ministério da Saúde, 3.500 crianças
    nascem com a doença por ano e cerca de 200 mil pessoas apresentam o traço
    falciforme, ou seja, possuem apenas um gene da doença e não desenvolvem os
    sintomas relacionados. “A doença é mais comum na população afrodescendente,
    porém, como há muita miscigenação racial no Brasil, pode ocorrer em
    qualquer etnia”, informa Dra. Clarice Lobo, hematologista do Hemorio.

Sintomas

A doença falciforme se manifesta, geralmente, a
    partir dos três meses de idade, mas já pode ser diagnosticada na primeira
    semana de vida através da triagem neonatal, mais conhecida como teste do
    pezinho. Os sintomas podem variar. Entre eles estão:

- Anemia crônica: causada pela rápida
    destruição dos glóbulos vermelhos;

- Icterícia: cor amarelada na pele e mais
    visivelmente no “branco dos olhos”;

- Síndrome mão-pé: inchaço muito doloroso na
    região dos punhos e tornozelos. São mais frequentes até os dois anos de
    idade;

- Crises dolorosas: principalmente em ossos,
    músculos e articulações. 

Tratamento

O hematologista Rodolfo Cançado, da Santa Casa
    de Misericórdia de São Paulo, explica que o tratamento tem como principal
    foco a prevenção das situações que podem modificar a forma das hemácias.
    “Entre os cuidados necessários estão o tratamento rápido de infecções,
    manter o calendário de vacinas em dias, evitar desidratação e atividades
    físicas muito intensas”, elenca o médico.

Para as dores são usados tratamentos de
    hidratação e analgésicos. As demais complicações exigem um tratamento mais
    específico. “Os sinais das complicações mais comuns da doença devem ser
    reconhecidos para que o paciente procure o serviço de saúde o mais rápido
    possível. Por isso, a importância de conhecer bem a doença”, diz Cançado. 

A manifestação mais frequente da doença é a
    anemia falciforme. “Ela deve ter acompanhamento médico e de uma equipe
    multidisciplinar, tendo sempre em evidencia os cuidados especiais”, alerta
    Christine Battistini, fundadora do Espaço de Vida.

Conscientização

Devido à alta incidência, o Dia Mundial de
    Conscientização sobre a Doença Falciforme foi criado pela Organização das
    Nações Unidas, em 2009. Na ocasião, o Secretário Geral da ONU, Ban Ki-moon,
    declarou que “o objetivo era de melhorar a qualidade de vida dos que sofrem
    com essa doença e eliminar os preconceitos associados a ela”. A partir daí,
    no 19 de Junho, diversos países realizam ações de informação, orientação e
    conscientização sobre a doença falciforme e os direitos das pessoas com a
    doença.

"É preciso garantir que estas intervenções
    acessíveis e de bom senso estejam disponíveis para todas as pessoas que
    sofrem desta doença, para que vivam uma vida saudável e produtiva",
    pede Ban Ki-moon.

Sobre a FENAFAL

Criada em 2001, a Federação Nacional das
    Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FENAFAL) tem como principal
    missão auxiliar as associações estaduais e municípios para que as mesmas
    possam atender as necessidades das pessoas com doença falciforme. Hoje
    conta com 45 associações em 24 estados do país para articular as
    reivindicações de quem sofre com a doença.

http://fenafal.wordpress.com/

   


 



Sobre a ACODFAL


Criada em 2011, a Associação das Pessoas com
Doenças Falciformes (ACODFAL) tem como objetivo auxiliar as famílias e os
pacientes com a Doença falciforme, através de parcerias com as instituições
públicas e privadas para um atendimento humanizado e qualificado na área de
saúde a assistência social. Hoje o município de Corumbá-MS, conta com um centro
de atendimento médico e odontológico, assistência farmacêutica e laboratorial,
inclusive com a realização de exames laboratoriais para a busca ativa dos
familiares e adultos.


www.acodfal.blogspot.com 


acodfal@yahoo.com.br


(67) 9277-0881