Colocando em dia.....03jun2014
Autor: João Guilherme - Síndrome Ellis Van - Creveld | Publicado: 2014-06-03T19:35:00-07:00

Ola meus amigos e do Joao Guilherme......


Estamos em casa em Cuiaba, desde Março de 2013, durante esse periodo adaptação do nosso Guerreiro passamos por muitas intercorrencias.....

O joao operou os dois lados das costelas em Porto Alegre, colocando no total 7 placas de titanio para expandir as costelas e graças a Deus ajudou muito.....mas em Maio de 2013, mas precisamente no dia das Mães tivemos q ser internados na UTI do Hospital Femina com quadro de Pneumonia Bronco-Aspirativa, acredito q seja pelo clima em Cuiaba, permanecemos por 7 dias na UTI e mais 15 no quarto.

Recebemos alta e fomos a luta, indo atras do leite que é de alto custo, tivemos q entrar na Justiça.....era no mes de Junho e recebemos a primeira remessa no mes de Setembro, ja podem imaginar o que passei....

Em Cuiaba é muito &nbsp;complicado para Joao, montar uma equipe para atende-lo passou a ser uma Maratona.....mas Agradeço muito ao DR Mohamed - Pneumologista q abraçou a causa do meu Guerreiro, ate nos dias de hoje nos da um suporte imenso......


No mes de Setembro de 2013, voltamos a internar com Pneumonia novamente, mas graças a Deus ficamos no quarto para começarem antibiotico na veia, mas quem disse que conseguiam a veia......tivemos q entrar para o Centro cirurgico e fazer um corte nos dois bracinhos para conseguirem achar uma......AFFFFF

Internados ha mais de 10 dias descobrimos q uma das placas do lado direito estava se rompendo, Nossa que susto, tivemos q esperar o Joao melhorar e entrei em contato com o médico de Porto Alegre DR Cristiano - medico cirurgiao (Nosso Anjo da Guarda la) e expus o q havia ocorrido, me informou q teria q estar la para retirarem a placa, porque se rompensse poderia dar infecçao......


Embarcamos para Porto Alegre no dia 15 de outubro, totalmente despreparados economicamete, mas fomos porque ele corria riscos.......


O joao só conseguiu a cirurgia no dia 04 de Novembro porque a UNIMED negava o procedimento, &nbsp;o Dr Cristiano teve que fazer um laudo e informando a gravidade do caso......


Mais uma VITORIA alcançada, foi um sucesso o Joao foi um Guerreiro novamente, ficou bem.....aguardamos o Pós operatorio e retornamos para Cuiaba no dia 15 de Novembro......foram 30 dias de angustias, sofrimentos e conseguimos mais essa.....



Ja estamos em casa desde entao.....o Joao ta se comportando bem, aqui fui atras de medicos para ajudarem ele a começar a experimentar alimentos pastosos via oral, porque até hoje ele se alimenta por uma sonda no estomago.

Começamos tambem a fazer fisioterapia respiratoria, mas tenho q me deslocar até a clinica.....é bem complicado para ele, recebe o alimento de 3 em 3 horas e as vezes fico até mais de 4 horas no transito ......

Temos uma medica Gastro também q o avalia a cada 6 meses, para verificarmos que o leite esta sustentando.....essa médiaca Dra Deise de Oliveira que fez os laudos para que eu conseguisse o leite pelo SUS, logico atraves de LIMINAR.....

Temos também Dr Alessandro - cardiologista tem nos dado um grande suporte, porque o Joao mesmo tendo feito a Cirurgia no Coração em 2011, precisa tomar os remedios para controlar o seu coraçãozinho.....temos q mandar manipular as medicçãoes para serem passadas pela gastro.....

Bom o Joao ainda não anda, se alimenta por sonda, precisa de alguem 24 horas para tomar banho, trocar as fraldas, mas tem uma alegria e uma inteligencia INVEJAVEL......


Admiro muito meu FILHO por essa vontade de VIVER......