Autor: Luana Camargo | Publicado: 2016-06-01T15:46:00-03:00


Síndrome de Edwards.&nbsp;

&nbsp;Esta síndrome foi descrita inicialmente por Edwards em 1960, desde então poucas pesquisas foram realizadas no Brasil. Antigamente as mulheres tinham filhos muito novas e quando as crianças chegavam a nascer com alguma síndromes elas eram escondidas da sociedade. A medicina naquela época era precária.
&nbsp;Nosso mundo evoluiu, as mulheres passaram a ter filhos mais tarde, a medicina evoluiu, novos recursos apareceram, novas ciências, novos exames, novos procedimentos cirúrgicos e com tudo isso tornou-se muito frequente nos depararmos com crianças especiais por onde passamos.
&nbsp;No Brasil a prevalência da síndrome de Edwards fica em torno de 1 para 3.600 a 8.500 nascidos vivos. Sabemos que no Brasil o diagnóstico pré natal desta síndrome não permite o aborto,porém muitos médicos fazem relatórios para que essas mães possam interromper a gestação. Para as mães é doloroso a descoberta da síndrome e muito pior é ficar ouvido que seu filho vai morrer, que seu filho é incompatível com a vida, que não vale a pena levar a gestação até o fim e outras coisas deste tipo.

&nbsp;Porque a síndrome de Edwards é incompatível com a vida?



Pelo fato a criança ter um cromossomo extra? Na síndrome de Down as crianças também tem um cromossomo extra.

Pelo fato de alguma dessas crianças nascerem com cardiopatia? As cardiopatias mais comuns na síndrome de Edwards são as mesmas cardiopatias presente nas crianças com síndrome de Down.

Pelo fato de que a síndrome tem mais de 130 anormalidades descritas como relacionadas? Nenhuma das malformações estão presentes em 100% dos casos.

Da mesma forma das outras síndromes temos crianças com níveis de acometimentos variados.

O que nós queremos são pessoas dispostas a pesquisar, as mães dessas crianças estão sempre dispostas a ajudar nas pesquisas, o que ta faltando é interesse e força de vontade. Nós Queremos médicos dispostos a cuidar da criança independente do seu cromossomo. Cuidar da criança como um ser humano que tem direito a vida, que tem direito a saúde, que tem direito aos cuidados multiprofissionais. Tratar essas crianças com dignidade.



Nossas crianças gostam de brincar, elas sorriem, elas choram, elas gostam de carinho de colo, elas se interessam por luzes, por sons, por cores,elas sentem dor, frio e calor. Elas são crianças amadas e querida por todos que estão a sua volta. Em cada internação dessas crianças ficamos tristes e revoltados com o descaso com a falta de conhecimento. Quando uma mãe se depara com um médico que diz: seu filho tem síndrome de Edwards e só esperar a hora dele.Se coloca no lugar dessa mãe, você alguma vez na vida já ouviu isso? foi fácil pra você?


Quando você encontrar com uma mãe com uma criança especial não diga nada do tipo: nossa que dó, que sofrimento, tadinho, nossa deve ser uma luta...Essas mães lutam sim diariamente contra o preconceito e a falta de respeito. Para essas mães se suas crianças vão viver um segundo ou cem anos pouco importa, elas querem sentir seus filhos enquanto for possível. se você pensa: mas ele vai morrer! Sim ele vai morrer, você vai morrer, eu vou morrer, os médicos vão morrer, até Jesus morreu!
Mas enquanto houver um coração batendo vamos curtir essas vida!


Algumas das nossas crianças viraram estrelas, é assim que tratamos as que faleceram, muitas delas se foram durante a espera de um médico que pelo menos falasse um: vamos tentar!
Essas Crianças partiram, mas para quem olha essas fotos sente a vida que emanava de cada um, sente o amor e o fio de esperança que ficou até o ultimo segundo.
Convido a você que por algum motivo leu esse texto a compartilhar ele com seus amigos, porque assim nós teremos voz, assim alguém vai nos ver, assim alguém vai se interessar em pesquisar e estudar, assim alguém vai mudar sua forma de pensar e de agir...

Escrito por: Luana Camargo (Fisioterapeuta infantil).