Diário de um pesadelo: Doença de Kawasaki
Autor: Aracéli e Paulo Carneiro | Publicado: 2014-08-18T20:40:00-07:00

Esse post é um registro. E principalmente um alerta.


Chegamos de Orlândia dia 22/07,
por volta das 21 h. Cansadaços. Mas com os corações cheinhos de coisas boas!!



Dia 23/07. Após o almoço, Emanuel apresenta uma febre.
Um tanto alta, quase 39ºC.
Decidi esperar até o dia
seguinte. Afinal, em um dia de febre não é possível diagnosticar nada.

Dia 24/07. Logo pela manhã percebi umas manchinhas bem
clarinhas na pele do Emanuel. Elas estavam espalhadas pelas perninhas e braços.
A febre persistia. Não dava
intervalos maiores que 4 horas. E era alta, em torno de 39,5º C.
Fomos ao pediatra que encontramos
de plantão, já que a dele estava de férias.
Diagnóstico: infecção de
garganta.
Prescrição: Pen-ve-oral
Fiquei insegura, mas achei melhor
seguir o médico.


Dia
25/07. Emanuel teve febre alta a noite toda. Intercalava dois
remédios, banho, oração... Mas nada parecia ajudar. Além disso, as manchas
começaram a ficar ainda maiores e em maior quantidade também. Tinha dores
abdominais. E eu já não sabia mais o que fazer e nem o que pensar. Pensei em
catapora, meningite, infecção de intestino, coisas piores (porque sou sim
neurótica e medrosa).
Logo de manhã o levamos ao médico (o mesmo do dia
anterior) e ele acrescentou que as manchas (que já existiam no dia anterior mas
que ele não deu importância) poderiam ser por uma intoxicação alimentar, mas
que a garganta mostrava sim irritação e que, por isso, mantivéssemos o
antibiótico.
Mantivemos.
No começo da noite, angustiados com a piora, decidimos
levar a outro pediatra, que estava de plantão no pronto atendimento da Unimed.
Diagnóstico confirmado,
porém, o antibiótico foi substituído por claritromicina, alegando que as
manchas poderiam ser alergia à penicilina.
Trocamos.

Exame? Não pediu nenhum.
Dia
26/07. Não havia nenhum sinal de melhora. Nossa angústia
aumentava. O sofrimento dele também. Não comia, só tomava água e suco o tempo
todo. A febre não dava intervalo superior a 4 horas. As manchas pioravam. A boca estava vermelha e descamando, as
pálpebras estavam inchadas e os olhos hiperimeados.
Voltamos a procurar pediatras na cidade, mas a maioria
deles estava de férias.
E lá fomos nós para o plantão novamente.
Dessa vez o médico pediu exames de sangue, que apontaram
a PC-R elevada (76), o que indicava um infecção.
Creditou a infecção à garganta, manteve a claritromicina
e acrescentou um quadro de farmacodermia, prescrevendo antialérgico
intramuscular e manutenção via oral.
Fizemos. E até notamos uma pequena melhora nas manchas.
Mas a febre persistia.


Dia
27/07. Nenhum sinal de melhora da febre. Ele ficava cada vez
mais prostrado. E eu já não dormia há 3 noites ouvindo ele gemer e pedir água a
todo instante.
Levamos ao plantão pediátrico de Goiânia, logo pela
manhã.
Mais absurdos. Dessa vez o médico pediu que parássemos com
todos os remédios, inclusive com os antitérmicos, por conta da farmacodermia.
Como assim??? Pensei... Mas como vou controlar uma febre
tão alta?

Voltamos pra casa frustrados e desesperados.
Em pleno domingo, aonde encontrar uma ajuda decente.

Uma amiga querida, médica patologista, tentava me acalmar
e me direcionar. Mas estava viajando, e só via as fotos.
Tio Marcão, também médico, fazia o mesmo, também à
distância. 

Comecei a ligar para vários médicos muito conceituados na
cidade. Todos viajando.
Dia
28/07. Tentei mais uma vez ligar na pediatra da nossa
confiança, para pedir que ela indicasse um nome. E pra nossa surpresa ela já
havia voltado a atender naquela manhã.
Fomos atendidos bem cedo. E finalmente meu filho teve um
atendimento decente.
Foi minuciosamente examinado. Vários exames foram feitos
de urgência e em um deles uma discreta pneumonia foi apontada.
Foi pedido um Eco Doppler, para investigação de uma
doença rara, DOENÇA DE KAWASAKI.
Mas o exame não apontou nenhuma alteração coronariana.

A médica confirmou ainda a farmacodermia, por culpa da
penicilina, prescreveu corticoide e antialérgicos que mostraram uma melhora nas manchas. E a febre, finalmente, deu uma trégua.
Dia
29/07. A febre voltou cedinho, após 18 horas de intervalo, bem alta. Liguei pra médica e ela, após confirmar um aumento significativo da PC-R,
mesmo sob uso de antibiótico, decidiu pela internação em Goiânia, em um hospital especializado.
Para ela, apenas a pneumonia não justificava a febre e
prostração. E as manchas lembravam muito a DOENÇA DE KAWASAKI.
Internamos.

O pediatra solicitou o parecer de um infectologista, que
confirmou a farmacodermia e suspeitou da DOENÇA DE KAWASAKI, pedindo então o parecer de uma reumatologista infantil.
Dia 30/07. A reumatologista, muito cuidadosa, examinou e afirmou suspeitar da DOENÇA DE KAWASAKI, mas o encaminhou para um novo eco Doppler, que só pôde ser realizado no dia seguinte, pela manhã, por uma cardiologista infantil muito experiente em DOENÇA DE KAWASAKI.
Nesse dia ele já não tinha mais força pra andar. Voltou a
usar fraldas. E já apresentava inchaço nas articulações e bolsa escrotal.


Dia 31/07.
O
Eco Doppler confirmava o início do fim do nosso pesadelo. Emanuel apresentava derrame pericárdico e o coração já dava sinais da presença da DOENÇA DE KAWASAKI.
Choramos. De desespero. De compaixão. De raiva. De alívio...
Sim, porque finalmente sabíamos o que nosso pequeno tinha e o que deveria ser feito.
E fizemos. Com a maior rapidez possível.
O pedido da infusão de imunoglobulina humana foi feito e no mesmo dia ela começou a ser
realizada. Um procedimento lento, triste, mas mágico.


E
aqui abro um parênteses para explicar que essa é uma medicação de alto custo,no caso dele, seis frascos custou o equivalente a R$ 9000,00, e por isso o
hospital não estoca, compra quando solicitado em particular ou pelo convênio.
Solicitamos particular, mas o convênio custeou ao final do tratamento.
Ao final da infusão, a cor do meu filhote começava a
voltar. Ele já não tinha febre há dois dias. Começou a se alimentar. Voltou a conversar (bem pouco).
Começamos os exercícios de fisioterapia nas perninhas. 
A pneumonia regredia como mágica. E no dia 05/08, após novos exames, nosso pequeno
guerreiro&nbsp;com 3 aninhos, saiu do hospital... Andando. Vestido de Homem Aranha.
Pude matar a saudade de dormir e brincar com a minha pequena Helena, que ficou em casa sob os cuidados da vovó Tininha e do papai.&nbsp;


E até dia 01/09 Emanuel está sob supervisão. Não pode se cansar.
Está afastado das atividades regulares.
Fará uso de corticoide por 1 mês e AAS por 6 meses. 

Exames cardíacos mensais por 1 ano, que têm por
finalidade acompanhar e evitar complicações cardíacas, típicas da doença.
Mas estamos confiantes! Muito!!! Sei que Deus permitiu
que encontrássemos grandes profissionais, para que pudessem promover a cura do
nosso Emanuel.
Enquanto isso, uma turma de amigos queridos dão muita força
e oração.
Vovós se revezam vindo pra Anápolis nos dar uma enorme
ajuda com os cuidados.
Titios e titias torcem e ajudam à distância. 

E nosso coração se enche de esperança e ansiedade. Mas a
certeza: Emanuel, Deus está conosco.