Como cuidar de uma criança com Osteogênese Imperfeita.
Autor: Cida Santos | Publicado: 2017-02-17T09:18:00-08:00



De uma maneira geral, tomar conta de uma criança com O.I. é como tomar conta de outra criança qualquer. No entanto existem algumas precauções a tomar e pequenos truques para manipular estes bebés.

O choro excessivo e prolongado pode ser devido à dor causada por uma fractura, mas o seu bebé também pode estar irritado pelos pequenos males que atormentam as crianças da sua idade (dentes, cólicas, cansaço, ...). Contudo, é preciso nunca esquecer que um bebé pode continuar a mexer o seu membro fracturado, apesar das dores que isso lhe provoca.
É necessário manter-se alerta quanto às origens do choro, mas sossegue porque rapidamente aprenderá a distingui-las.

O importante é não se deixar cair em excessos, como o de se alarmar ao mínimo soluçar da criança ou criar uma super proteção excessiva.
Evite deixar a criança sozinha no quarto enquanto a vida familiar se desenrola noutros pontos da casa, pois o isolamento forçado dificulta o seu desenvolvimento.
Leve a criança à rua e a passear aplicando regras simples de segurança.

Em caso de fractura a imobilização deve manter-se o menos tempo possível e deve ser aplicada apenas ao membro afetado, já que as imobilizações prolongadas favorecem o aparecimento de novas fracturas.
É imperativo não entrar no ciclo vicioso (fractura-imobilização-osteoporose-fractura, ...).
Se não se sente confiante para deslocar o seu bebé, pode comprar uma placa de espuma com cerca de 10 cm de espessura e moldar você próprio a forma do corpo do bebé (com a ajuda de uma faca eléctrica). Esta placa construída por si deve ser encaixada numa alcofa ou colada a uma placa de contraplacado (com cola não tóxica) para aumentar a sua rigidez.
Outra alternativa é transportar o bebé dentro de casa nas cadeirinhas de transporte que se adaptam aos automóveis, mas esta alternativa só é viável enquanto os bebés são muito pequenos e ainda cabem nestes dispositivos.

Segurando a criança

O fato do seu filho ser mais propenso a fraturas não a deve desencorajar.
de tocá-lo e acariciá-lo. Deve sempre lembrar-se que a criança precisa de ser abraçada, tocada e que conversem com ela. A estimulação frequente é essencial para o desenvolvimento emocional e social da criança. Não tenha medo de dar esse calor ao seu filho.
Para segurar no bebé sem perigo, você deve avaliar a situação e planear antes de o levantar. É muito importante que você esteja seguro, pois essa segurança e firmeza também são transmitidos ao bebé.
É importante que se assegure de que os os bracinhos do seu bebé, as pernas, os dedos dos pés e das mãozinhas não estão presos no cobertor nem em qualquer peça de roupa, seja da sua ou da dele. Um movimento brusco pode magoar o bebé.
Abrir os seus dedos o máximo possível permitirá obter uma maior superfície de contacto entre a sua mão e o corpo do bebé. Esta deve ser sempre a posição das suas mãos quando estiver a pegar na criança. Quando se sentir pronto, levante o bebé com uma mão atrás da cabeça e a outra mão segurando e apoiando as nádegas. Assegure-se que as pernas dele fiquem apoiadas no seu antebraço, para prevenir que baloicem.
Não se preocupe, com o tempo você vai ganhando confiança e estes gestos tornam-se banais.

RESUMO PASSO A PASSO:
1. Planeie!
2. Braços e pernas livres de de cobertores.
3. Dedos das mãos e pés livres de roupas.
4. Abra os seus dedos.
5. Levante com uma mão por trás da cabeça e outra sob as nádegas.
Adaptado de "bone pages", Dr Horacio Plotkin

Trocando as fraldas


Para evitar fracturas, o manuseamento de seu bebé deve ser feito com muito cuidado. Com a criança de costas, abra uma fralda limpa e escorregue-a suavemente por debaixo da fralda suja, com as mãos espalmadas, para que a fralda não se enrole.
Abra a fralda suja e suavemente retire-a de baixo de seu filho, deslizando-a, também, deixando a limpa por baixo. Limpe o seu bebé e então arraste por baixo dele outra fralda limpa.
Se o seu filho tem fracturas dolorosas você pode inserir toalhitas de limpeza dentro da fralda, para os substituir apenas quando for realmente necessário.
As pernas do seu bebé devem ser manipuladas o mínimo possível. Se você precisar de mexer nas suas perninhas, segure-as com as mãos fechadas com firmeza (mas não com força) é melhor do que levantá-las pelo calcanhar, prevenindo que puxões ou movimentos bruscos causem fracturas.
Adaptado de "bone pages", Dr Horacio Plotkin

Dando banho
Enquanto o seu filho não se senta sozinho, a colocação de uma esponja moldada no fundo da banheira ou de um apoio para recostar a criança podem facilitá-la. Existem vários modelos no mercado, quase todos com a forma do bebé recortada.
Quando a criança começa a sentar-se pode utilizar, como segurança, um “anel-assento de segurança no banho”. Estes dispositivos são “cadeirinhas” com ventosas potentes para fixar no fundo da banheira e facilitam muito os banhos das crianças com imobilização de um dos braços. Quando as imobilizações gessadas são maiores, o banho tem que ser dado por partes, com uma esponja, fora da banheira. Tenha muito cuidado para não molhar o gesso.
Nas fraturas do fémur, em que a imobilização envolve toda a região da cintura, pode proteger o bordo do gesso, por exemplo, com uma fralda (de um lado é macia e do outro é impermeável) ou com película aderente (de celofane) que habitualmente se encontram à venda em qualquer supermercado. Pode, também utilizar duas fraldas: uma pequena para ficar em contacto direto com o períneo por dentro do gesso, outra por fora de maior tamanho.
Para lavar o cabelo do bebé basta apoiá-lo com a cabeça deitada para trás sobre o lavatório ou da banheira, de preferência sobre uma bancada segura (mesmo que seja provisória) montada para o efeito.
Esta tarefa é mais fácil se for levada a cabo por duas pessoas. Deite o seu filho sobre esta bancada, que previamente almofadou e protegeu com toalhas; cubra a imobilização (cintura e/ou pernas) com uma toalha, para evitar salpicos; coloque a cabeça fora da bancada, mas muito bem apoiada na sua mão de forma a manter o eixo “cabeça-tronco” utilize a outra mão para aplicar a água e o champô e para massajar o couro cabeludo. Se o seu bebé gostar de chuveiro pode fazê-lo passar suavemente sobre a sua cabecinha. A segunda pessoa deve, exclusivamente, encarregar-se de segurar a criança enquanto se procede a estas manobras.

O banho dos mais crescidos
Em relação às crianças mais crescidas, ou adultos, as estruturas de apoio ao banho devem ser bem fortes e seguras, mesmo que improvisadas.
Tenha o cuidado de ter todos os acessórios à mão antes de iniciar o banho para não ter que abandonar a criança/jovem enquanto depois os vai buscar.
O exemplo a seguir mostra como pode ser improvisado um duche para uma criança com gesso:

Vestuário
As crianças com O.I. têm grande tendência para sudação abundante pelo que são frequentemente incomodadas com as temperaturas altas. Como tal devem-se evitar roupas de lã, dando preferência a roupas leves, de algodão, que são as mais confortáveis.
Todas as aberturas para a cabeça, braços e pernas devem ser largas, e as calças devem ser um tamanho ou dois maiores do que as aparentemente necessárias para evitar constrição.

Botões, colchetes ou Velcro nas aberturas dos agasalhos e das braguilhas podem ajudar a facilitar o vestir e evitar fracturas. Se uma fractura muito dolorosa ocorrer durante o vestir, é conveniente cortar a roupa da criança para retirá-la sem piorar a fractura.
A roupa das crianças com OI tendem a durar mais tempo do que as das outras crianças , pois não deixam de servir tão rapidamente. No entanto é muito importante que se vá renovando periodicamente o guarda-roupa, mantendo estilos mais atuais e na moda para que a criança não se sinta deslocada. É notório como pequenos gestos tão simples ajudam a manter e melhorar a auto-estima.

A auto-imagem positiva para crianças com OI é suficientemente difícil sem ter que enfrentar também problemas de auto-imagem sobre si ou suas roupas.
1. Comece por substituir as roupas que possam ser cansativas para o seu filho vestir ou despir, por outras com reposicionamento de aberturas e aberturas rápidas (Velcro, colchetes etc.).
2. Se possível coloque as roupas abertas numa superfície plana e posicione o bebé confortavelmente sobre as roupas. Todas as roupas que não possam ser preparadas antes de se posicionar o bebé devem ser colocadas perto da zona onde se vai vestir a criança.
3. Quando se estiverem a vestir as mangas enfie a sua mão dentro da manga, segure cuidadosamente o braço da criança e com a outra mão puxe lentamente a manga, deslizando-a sobre o braço do bebé. A mesma técnica deve ser usada para vestir as calças.
Adaptado de “bone pages”, Dr. Horacio Plotkin

Brincadeiras
O processo de socialização dá-se, inicialmente, através da brincadeira, daí a importância de deixar o seu filho interagir com outras crianças e com brinquedos estimulantes. Deve, assim, proporcionar-lhe brinquedos que promovam o seu desenvolvimento psicomotor.
Brinquedos apropriados devem ser leves, fáceis de manusear e feitos com materiais suaves de pontas arredondadas.
Alguns exemplos são bonecas de pano, animais de veludo pequenos e brinquedos tácteis, tais como livros com diferentes texturas.
Esta não é, evidentemente, uma lista exaustiva. Contudo, a segurança é sempre importante, tal como a adaptação dos brinquedos à fase do desenvolvimento da criança.
Adaptado de “bone pages”, Dr. Horacio Plotkin
Cuidados Especiais em Casa
A vida de um portador de OI em casa faz-se tal e qual como as dos outros indivíduos. No entanto existem algumas ressalvas que devem ser feitas no que diz respeito às questões da segurança.
As estatísticas indicam-nos o local da nossa residência como sendo um daqueles em que maior número de acidentes acontecem, sobretudo no que diz respeito às idades pediátricas. Portanto se conseguirmos “antever” o acidente, podemos frequentemente evitá-lo.
Estas são algumas medidas de segurança que podem ser aplicadas. Não significa que sirvam para todos os casos já que as medidas têm que ter em conta tanto a disposição da habitação, como também as eventuais limitações funcionais do doente.

Para evitar fracturas:
Um colete salva-vidas insuflado levemente e outro de espuma sintética promove protecção à caixa torácica evitando fracturas de costelas, ao gatinhar ou tentar dar os primeiros passos.
As grades da cama podem ser mantidas até mais tarde para evitar que a criança caia. Deve ser deixada uma abertura ao fundo da cama para que a criança possa subir ou descer de acordo com a sua vontade.
É muito importante que a criança se habitue a comer à mesa em família, de forma que se não conseguir sentar-se nas cadeiras altas próprias para bebé, pode adaptar-se uma cadeirinha de carro para bebes sobre um cadeirão muito estável e de pes largos. Este tipo de adaptação pode ser usado até bastante tarde já que hoje em dia existem no mercado modelos que permitem adaptar a altura e forma das costas. Estas estruturas além de adequadas são seguras (aplicam cintos de segurança) e evitam o usar de almofadas instáveis.
A aplicação de um corrimão não só nas escadas, mas também ao longo das paredes descobertas permitem o apoio da marcha e promovem o exercício.
Os tapetes devem ser evitados ao máximo e os pavimentos devem ser pouco escorregadios. Todo o tipo de passadeiras deve ser anti-derrapante e fixas ao chão por meio de pregos ou parafusos, de modo a que os cantos não se levantem nem possam ficar presos nos pés ao caminhar. Deve ser dada atenção especial à banheira que deve possuir chão antiderrapante ou um tapete com ventosas potentes.
Os cantos dos moveis devem ser protegidos com dispositivos de borracha e cantos arredondados. Atualmente é fácil encontrar este tipo de proteções à venda
Salvo contra-indicação médica, deixar a criança andar descalça. Além de formar o pé, dificilmente um pé descalço derrapa ou desliza, o que já não acontece com meias ou sapatilhas.
Tente de passar férias na praia. A areia e macia e a exposição ao sol é benéfica para a produção de vitamina D que é essencial para o fortalecimento ósseo, mas atenção às horas em que permanece na praia, pois a exposição entre as 11h00 e as 16h00 é extremamente prejudicial.
Tente não lavar o chão nas horas em que a criança está em casa e brinca, pois uma escorregadela pode ser fatal.
As portas devem estar protegidas de forma a evitar que se fechem acidentalmente e possam entalar os dedos. O mesmo se deve fazer em relação a caixas ou baus, por exemplo de brinquedos, com tampa, de modo a impedir que se a tampa cai não possa fechar completamente para não entalar os dedos ou as mãos
Ressalva-se novamente que em cada caso devem ser tomadas as medidas adequadas.

FonteFreewebs