99% dos adultos com Síndrome de Down relatam ter uma vida feliz
Autor: Joana | Publicado: 2013-10-20T17:10:00-02:00






Pais devem ser informados sobre o impacto da Síndrome de Down sobre as famílias


Por Peter Saunders*



Brian Skotko, clínico em genética do Hospital Infantil de Boston, publicou uma série de três estudos no American Journal of Medical Genetics em 2011 sobre o impacto que os filhos com Síndrome de Down têm sobre as suas famílias.



Segundo ele, tantas mulheres americanas estão recebendo o diagnóstico pré-natal da Síndrome de Down e &nbsp;se perguntando: "O que isso significa para a minha família? O que é que este diagnóstico significa para o meu casamento? Qual o impacto que isso terá sobre os meus outros filhos e filhas?"



Os resultados são extremamente reveladores.



Em seu primeiro estudo, 822 irmãos e irmãs foram questionados sobre seus sentimentos e percepções em relação a seu irmão com Síndrome de Down (SD).



Mais de 96% dos irmãos / irmãs que responderam à pesquisa indicaram que eles tinham afeição por seu irmão com SD, e 94% dos irmãos mais velhos expressaram sentimentos de orgulho. Menos de 10% se sentiram envergonhados, e menos de 5% expressaram o desejo de trocar seu irmão por outro irmão ou irmã sem SD.



Entre os irmãos mais velhos, 88% sentiram que eram melhores pessoas por causa de seus irmãos com o SD, e mais de 90% pretendem permanecer envolvidos com a vida de seus irmãos quando eles se tornarem adultos. A grande maioria dos irmãos e irmãs descreveu seu relacionamento com seu irmão com SD como positivo e crescente.



No segundo estudo, os pais de crianças com Síndrome de Down (SD) foram questionados sobre como se sentiam sobre suas vidas. Dos 2.044 entrevistados, 99% relataram que amavam seu filho ou filha, 97% estavam orgulhosos deles, 79% sentiram que sua visão da vida se tornou mais positiva por causa deles; 5% se sentiram envergonhados por eles e 4% se arrependeram de tê-los.



A esmagadora maioria dos pais entrevistados relataram que estavam satisfeitos com sua decisão de ter seu filho com o SD e indicaram que seus filhos e filhas eram grandes fontes de amor e orgulho.



Mas o terceiro estudo foi o mais interessante de todos, uma vez que explorou as autopercepções de crianças com Síndrome de Down.



Das 284 pessoas com síndrome de Down (SD) com idades entre 12 anos e mais velhas que foram pesquisadas, cerca de 99% indicaram que estavam felizes com suas vidas, 97% gostavam de ser quem elas eram e 96% gostavam de sua própria aparência.



Cerca de 99% das pessoas com Síndrome de Down expressaram amor por suas famílias e 97% gostavam de seus irmãos e irmãs. Uma pequena porcentagem expressou tristeza sobre a sua vida.



Taylor sugere, com base nesta pesquisa, que os médicos devem dar a notícia de um diagnóstico de Síndrome de Down com um sorriso, dizendo: "Haverá desafios, mas está quase garantido&nbsp;que seu filho será um adulto feliz!"



Na Grã-Bretanha, onde o aborto é permitido por deficiência fetal até o nascimento, houve 3.968 bebês com síndrome de Down&nbsp;abortados&nbsp;durante o período de 2002 a 2010, embora o número real possa ser até o dobro disso. Mais de 90% de todos os bebês descobertos com Síndrome de Down antes do nascimento tiveram as suas vidas encerradas desta forma.



Podemos nos perguntar como estes pais foram informados sobre esse diagnóstico.



Fiona Bruce MP realizou um inquérito parlamentar sobre o aborto por deficiência no início deste ano, cujos resultados foram publicados em julho.



Uma de suas principais conclusões foram:



"A melhor prática para os pais é que recebam informações práticas e equilibradas o mais cedo possível após a descoberta de uma deficiência fetal e antes de sair do hospital, para que possam fazer uma escolha informada. Isto deve incluir folhetos ou outras informações escritas por grupos de deficiência relevantes. Os pais devem receber a oportunidade de contato com as famílias de crianças com diagnóstico semelhante sem demora".



O quanto mais rápido essa recomendação for implementada melhor.



Não há dúvida de que a educação de uma criança com necessidades especiais envolve desafios, e ainda no próprio coração do evangelho cristão o Senhor Jesus escolheu dar a sua vida para atender às nossas próprias "necessidades especiais". O apóstolo Paulo nos diz que Cristo morreu por nós "quando éramos impotentes" (Romanos 5:06) e que "carregar os fardos uns dos outros" é o cerne da moral cristã (Gálatas 6:1).



Para os médicos cristãos, carregar fardos envolve não só oferecer o melhor atendimento médico para os membros mais vulneráveis ​​da nossa sociedade, mas também apoiar as suas famílias no longo prazo, estando preparados para se manifestar quando eles estiverem sendo tratados injustamente e fazendo o que pudermos para nos opor à legislação e às políticas de saúde que sejam injustas e discriminatórias.



Todos nós somos chamados das mais diversas maneiras para nos envolvermos na luta por essas pessoas muito especiais e outras pessoas em situação semelhante de vulnerabilidade. Vamos orar para que lutemos bem essas batalhas.


* Peter Saunders é médico cirurgião geral e Chefe Executivo da Christian Medical Fellowship, uma organização sediada no Reino Unido, com 4.500 médicos e 1.000 estudantes de medicina como membros.




99% dos adultos com Síndrome de Down relatam ter uma vida feliz



Por Rebecca Taylor*




A pior estatística que está circulando nos últimos dias é que 90% ou mais das crianças com Síndrome de Down são abortadas depois do exame pré-natal [em países onde o aborto é legalizado, como Reino Unido]. Estou convencida de que isso acontece porque os pais são pressionados ao aborto pelos profissionais da saúde que os estão assistindo.



Em um mundo com valores totalmente invertidos, os pais são informados de que eles estarão sendo egoístas e maus se não matarem seu filho com necessidades especiais. E com um novo teste genético não-invasivo no horizonte, a pressão sobre os pais para "se livrarem" de uma criança com Síndrome de Down só vai aumentar.&nbsp;




Diante de tais números desanimadores, descobri alguns que não são apenas encorajadores, mas retratam um quadro mais preciso da vida com a Síndrome de Down. Pesquisadores do Hospital Infantil de Boston pesquisaram ​famílias que possuíam um membro com Síndrome de Down e descobriram que a Síndrome de Down é um ponto positivo. De MSNBC.com:




Mais uma vez, a cultura da morte distorce a verdade, sugerindo que os pais estão fazendo a coisa certa matando seu filho com Síndrome de Down. A cultura da morte diz: "Melhor morto do que ter Down." Mas 99% dos adultos com Síndrome de Down relataram que estão felizes com suas vidas. Eu duvido que você vá encontrar um percentual próximo a esse na população adulta "saudável". E mesmo assim, são esses adultos muito felizes que estão sendo alvo de destruição no útero.



E esse é o preço real de se abraçar a cultura da morte, de usar a morte como um "tratamento médico": é literalmente a eliminação da felicidade.



* Rebecca Taylor é B.S. em Bioquímica pela Universidade de San Francisco com certificação nacional em clínica Molecular Biology MB (ASCP); especialista em laboratório de análises clínicas em biologia molecular e ativista pró-vida&nbsp;