Semana Internacional da Síndrome de Dowm
Autor: Adalene | Publicado: 2015-03-21T03:18:00-03:00

Dia #7. Dia 21 de março: algumas palavrinhas a mais



Avaliação com a fisioterapeuta (45 dias)


Quando morei em São Paulo, no
início da década de 90, trabalhava num hospital em Indianópolis. Todos os dias, às 05h30 de
manhã, começava o caminho da minha casa &nbsp;até lá. Pegava o metrô perto de casa, descia
na Sé, fazia conexão para estação Santa Cruz, e ia de ônibus até a Av. Rubem
Berta.



Invariavelmente, eu encontrava
duas irmãs com cabelos enormes, negros e lisos como os cabelos dos orientais
tão comuns naquela cidade. Eram alegres, desenvoltas, interagiam com as
pessoas, sempre as mesmas naquela rotina matinal. Sentavam no banco da
frente e adoravam jogar seus lindos cabelos para lá e para cá. Assim, iam até
chegar na APAE, que fica alguns minutos antes do Hospital Amico Indianópolis. Essas
duas irmãs tinham Síndrome de Down. Estas cenas, que se repetiram por quase
dois anos, estavam na minha memória.





Com a fisioterapeuta Clarissa Maki (CEADI)

Estavam na minha memória as aulas
de psicogenética, o estereótipo, as falas de compaixão, as histórias de
superação dos telejornais, as lutas de mães e pais pela inclusão das suas
filhas e filhos. Embora fazendo parte da minha história, eram histórias que
cruzavam meu cotidiano cortavam o fluxo da
minha vida ordinária que logo voltava à sua "normalidade".



21 de maio de 2013, numa sala de
parto, o pediatra me disse: “sua filha está bem. É muito grande, 4010g, 49 cm”.
Alguns minutos depois, ele volta e informa: “sua filha tem traços sugestivos da
trissomia do 21, a síndrome de down”. Seguiu, então, me mostrando os sinais clínicos
que o levaram a tal conclusão.



Minha história, então, forma um
contínuo com minhas memórias. Elas se encontram, se misturam e tomo uma nova
rota, uma nova história.




Na fisioterapia, 4 meses.&nbsp;




No pain, no gain! (4 meses)

Ali, naquele momento em que os
profissionais de saúde se tornam lacônicos, silenciosos, de certa forma
mecânicos, fingindo certa naturalidade com um acontecimento recorrente, mas não
comum, um turbilhão de pensamentos que foram, em pouco minutos, se organizando
em torno de algumas certezas: a primeira delas é que, informada pela
psicanálise, eu sei o que faz de um bebê humano um sujeito não é o orgânico
(sua condição genética), mas o lugar simbólico que lhe é atribuído. Em outras
palavras, sua condição orgânica não é necessariamente um destino ruim. Outra é
que, informada pela psicologia cultural, sei que o desenvolvimento
psicológico acontece quando o fluxo da vida cotidiana, ordinária e comum é
interrompido por algum evento incomum, inesperado. Este evento, por sua vez, &nbsp;exige que a pessoa construa novos significados
sobre a vida e adquira habilidades sociais e cognitivas para lidar com a
novidade. São proposições que formam minha cosmovisão e, como tal, interpreta e organiza os pensamentos espontaneamente. Ou seja, logicamente, eu não fiquei ali,
enquanto esperava a anestesia passar, teorizando sobre a situação. Essa
interpretação é a posteriori quando começo a viver esta nova vida, embarco no processo de significar a experiência e explicar para as pessoas porque não há
desespero, tristeza, frustração... porque ali onde todos viam razões para
sofrimento e tristeza, já estávamos extraindo inúmeros motivos para alegrar-nos.&nbsp;





Não sou ingênua para propor que a
realidade das famílias que recebem uma criança com síndrome de Down é igual a
minha, muito menos de que a condição das pessoas com síndrome de Down é igual.
Mas, independentemente dessas variações, quando o diagnóstico não vem como um
atestado de falência, a condição genética não predestina a pessoa ao fracasso,
à dependência, à improdutividade... não destitui a pessoa de sua humanidade.







5 meses

Neste dia de conscientização
sobre a Síndrome de Down, momento de explicitar preconceitos e não romantizar a situação, eu escolho um segmento para dirigir meu apelo: profissionais de saúde, especialmente aqueles que estão no começo da
trajetória, aqueles que dão o diagnóstico. Minhas dicas são:



Não se precipitem dando o diagnóstico na sala de parto ou nas primeiras horas de vida
do bebê. A Psicanálise nos informa que é preciso dar tempo para a relação mãe-bebê (o encontro entre dois sujeitos que dará suporte a uma comunicação que transcende
o verbal), que é tão necessária ao processo de constituição do sujeito,&nbsp; acontecer. 


É preciso não aprisionar o bebê no diagnóstico e nem reduzi-lo
ao diagnóstico dando, assim, um destino ruim à sua condição genética.


Não
listem terapêuticas. Não ditem regras de conduta e nem dicas de estimulação
excessivamente mecânicas. Dado o diagnóstico, não encerre, no discurso técnico,
a possibilidade de um sujeito único, singular, advir.








Minha pequena leitora! (1 anos e 8 meses)

Às mães e aos pais, apenas digo:
não acreditem (ou não acreditem demais) nos manuais médicos, no discurso
técnico, nos compêndios classificatórios. O sujeito resiste a todos eles. 









Nosso agradecimento à Clarissa Maki (fisioterapeuta) - e ao CEADI&nbsp;também -&nbsp; porque, &nbsp;orientada pela psicanálise, vai além da mecânica das atividades de fisioterapia.&nbsp;





P.S.: Depois da publicação deste texto, pensei que a conduta médica bastante útil é dar uma aula sobre neuroplasticidade.&nbsp;