Dia após dia...
Autor: Shi Anizio | Publicado: 2011-08-05T22:20:00-07:00

Aqueles dias foram terríveis. Acho que a experiência mais dura que já passei em minha vida. Não liberavam a minha alta (nunca vou esquecer da enfermeira má-educada e grossa que não quis me liberar, sendo que minha alta já estava assinada, só por que eu constatei o meu direito de ter um acompanhante durante todo o dia no hospital), e mais uma noite ali seria infernal. Eu sabia que não poderia ficar com meu filho depois das 20h, não tinha sentido continuar ali. Mas, no meu quarto dia de Ipiranga, fui liberada. Passei todo o dia no hospital, vivenciando a mesma rotina de banco de leite&nbsp; berçário, quarto... mas a melhor parte era ir ao berçário. Se eu pudesse, passaria o dia inteiro ali.Mas a UTI é um lugar delicado, e eu não podia ficar mais de meia hora,pois acabava atrapalhando algum procedimento. Não que nenhuma enfermeira tenha me expulsado, mas eu sempre tive noção da seriedade das coisas. Depois que o Theozinho foi pra UTI, eu não havia mais pego ele no colo. Até que a querida Giulliana me ofereceu para segurá-lo, pelo menos um pouco. Buscaram uma cadeira para que eu sentasse, para ficar mais fácil manejar todos os "tubinhos" e "cabinhos" que estavam nele, inclusive o oxigênio. Eu tremia tanto, foi emocionante segurar meu filho. Era como a primeira vez, de tão intensos que foram os últimos acontecimentos. Os 10 minutinhos que ali fiquei pareceram uma eternidade. Mas eu não podia arriscar a ficar muito tempo com ele no colo, a saturação ainda era muito irregular. Mas valeu. Nesse dia, eu tinha que ir pra casa. Foi um misto de alívio e tristeza, pois eu iria sozinha. Me mantive forte durante todo o caminho. Mas foi impossível me conter ao chegar em casa e entrar no meu quarto, ou melhor, o NOSSO quarto. Ver tudo pronto pra chegada dele, e ele não estar lá. O bercinho vazio, tão vazio quanto o meu coração naquele momento. Desabei, sim. Mas nunca tirei do meu coração e da minha mente que ele iria vir logo pra casa.Os dias que se seguiram foram desgastantes demais. Acordava todo dia as 5h00 da manhã, pra me trocar e seguir de carona com meu tio até o Ipiranga. Nesse ponto, eu tive muita sorte, pois meu tio trabalhava do lado do hospital, e era meu vizinho. Ia e voltava com ele durante a semana. Era uma das primeiras a chegar ao banco de Leite, junto com a Natalie (uma das pessoas inesquecíveis que conheci, e que me fez muita companhia). Nos finais de semana, quando minha mãe não podia me levar, encarava o ônibus mesmo. Só que eu chegava as onze, pois o percurso demora cerca de 3 horas. Chegando ao hospital, ia direto ao banco de leite. A sensação de não conseguir fornecer tudo o que seu filho precisa é horrível, e era isso que eu sentia cada vez que eu não conseguia tirar todo o leite. Começou com 30ml, e aumentava sempre, a cada 2 dias em média. Até que chegou a 120ml. Precisei da ajuda de medicamentos (Equilid, pra ser mais exata, que tem como principal função tratar pacientes com esquizofrenia), que ajudavam na produção de leite. Com o Equilid, a coisa fluía mesmo, e eu conseguia tirar quase em todas as mamadas. Quando eu não conseguia, ou nos horários que eu não estava, ele tomava o NAN ou, quando era pequena a quantidade que faltava, leite materno pasteurizado do Banco.No berçário, as coisas não mudavam muito. O Theo era submetido a vários exames, tomografia de crânio, cariótipo, não sei o que de metabolismo, enfim, tudo o que poderia causar a hipotonia dele. Mas o pior era manter o acesso do soro. A veia dele não segurava, e sempre havia a necessidade de achar outra. Até que, um dia, tiveram que raspar a cabeça do meu pequeno. Mas ficaram com dó, e não rasparam tudo, só as partes necessárias. Chegou um momento que ele só tinha cabelo na metade da cabeça pra trás... mas eu não ligava pro cabelo, e sim pra saúde dele. Sempre quis o que fosse melhor, mesmo que cada picadinha nele tenha doído o dobro em mim.Nenhum exame feito no Ipiranga foi realmente significativo, pois todos os resultados foram normais. A única resposta que eu poderia ter viria do Ambulatório Neuromuscular da Unifesp (Hosp. São Paulo). Só que, como já disse no post anterior, não havia vaga. Mas aí é que a vida age de forma incrível. Por sorte, ou por Deus, um dos clientes do meu tio (o mesmo da carona) é aquele famoso deputado Jooji Hato, que tem por prioridade cuidar da saúde. Um dia, ele chegou à agência que meu tio trabalha reclamando do carro novo que havia comprado lá, e meu tio rebateu, reclamando da dificuldade de marcar a consulta no momento que mais precisamos. Resultado: moveram os pauzinhos e conseguiram um encaixe pro Theo, pra semana seguinte. Quase pulei de alegria, peguei todos os dados, conversei com o chefe da Pediatria, e pronto: a consulta estava marcada.Até a Biopsia, foram 2 consultas. A primeira, de avaliação. Nessa, já colheram sangue para saber se no DNA constava o gene defeituoso da Werdnig Hoffman. Depois de uma semana, saiu o resultado, e voltamos ao consultório. Decidiram fazer a biopsia, pois o DNA não constava nada de errado. Meu pequeno, com 18 dias de vida, teve 3 pedacinhos, do tamanho de um grão de arroz, do músculo do braço arrancados. A enfermeira que nos acompanhou na ambulância quase desmaiou durante a biopsia, tadinha. Eu e minha mãe fomos fortes, e o Theo também. Claro, teve anestesia local.Um dia, por curiosidade, resolvi ligar pra saber se já tinham alguma previsão. E não é que já estava pronta? Mas como o ambulatório estava de férias, só poderiam me passar por fax. Corri pra conseguir o fax do hospital (Iraci, obrigada!), e passei para a atendente. Pronto. Agora era só pegar o fax na administração e encarar aquilo que eu tanto queria saber, mas estava morrendo de medo. Era hora da verdade...Continua no próximo capitulo! haha! Bjs!