AS VITÓRIAS... E OS CAMINHOS... DESTES 6 ANOS!
Autor: Patrícia Sakavicius | Publicado: 2015-03-06T15:56:00-03:00

O blog fez 6 anos... e nós também!!!
Ana Clara nasceu com fissura labiopalatina bilateral há 6 anos e 2 meses, vocês já sabem... Na verdade, ela abria a boca e eu não via um palato fendido. Eu só via gengiva... Era praticamente só o que ela tinha.  O lábio? Duas fendas, uma era gigante. Pro-lábio curto, pré-maxila desviada pra esquerda, torcida e projetada pra cima. Uma vizinha ficou assombrada ao vê-la, com passo pra trás e mão na boca. Pedi ao Criador que a perdoasse. Eu preferi escrever meu amado blog e multiplicar o que eu sabia, o que eu vivia... Mal sabia eu onde minhas palavrinhas chegariam... tantas mães orientadas, muitas novas amigas... Ahhhh que vingança deliciosa rsssss

Aprendi a alimentar minha pequena, que teve que aprender a mamar também. A luta era o ganho de peso, e hoje sei que a dificuldade nem era apenas pela FLP, mas pelo refluxo atípico. Que acabamos de descobrir. Sim, semana passada, pra ser precisa! =O
Bom, voltando há 6 anos atrás: Visitas mensais à fonoaudióloga, quinzenais à ortodontista e a pediatra. Algumas ao cirurgião plástico.
E veio a queiloplastia primária para a correção do lábio e um novo sorriso, ela com 6 meses... nenhuma intercorrência. Pós cirúrgico mega tranquilo, nem parecia que tinha um bebê operado em casa! Um ano depois a palatoplastia...Talvez um dos piores palatos que dr Diógenes já operou (não, ele nunca diria isso pra mim, mas... sei que foi). De onde ele conseguiu tecido pra fechar aquela abertura gigante? Mas fechou... Ah, mas o palato era curto, muito curto, ainda no hospital, dr nos avisou. "Ela fará parte dos 15% dos fissurados que tem insuficiência velorafíngea. Mas vamos deixar o tecido crescer e esperar."
E como se não bastasse, o pós cirúrgico foi complicado, ela pegou faringite. Justo naquele momento??? A infecção afetou o tecido do palato, comprometeu a úvula e o tecido acabou retraindo um pouco.  "agora deixa ela crescer, deixa ela falar para que o tecido possa crescer. Vamos esperar." Disse dr Diógenes. Esperamos! 
Sempre seguindo com a supervisão da fono, com o tratamento ortodôntico (a plaquinha, vcs sabem) e visitas a otorrino. Ahhh sim, uma história quase a parte, mas resumindo: otite secretora crônica, que é o acúmulo silencioso e indolor de líquido na orelha média, já falamos sobre isso. Remédios diversos até chegar na cirurgia para colocação de tubos de ventilação, "babinha" perto das outras... 
E as sessões de fono passaram finalmente a serem semanais, fonoterapia mesmo! Um avanço incrível na fala (pra mim era incrível). Aos 3 anos, passou a conseguir pronunciar os fonemas /v/, /f/ e também /p/, /b/ fraquiiiiiiinhossss. De repente ela fez o fonema /k/, do nada... aos 4 anos, com um palato curto: "não sei como ela consegue, mas ela deu um jeito" dizia a fono.
Mas, Ana Clara ainda não conseguia evitar o escape nasal. "E não vai conseguir, ela tem insuficiência velofaríngea" disse o médico que realizou a naso. Nós já sabíamos, dr Diógenes tinha avisado, mas ele queria ver a movimentação do palato, por isso pediu a naso. Ele assitia ao vídeo e coçava o bigode... ai ai ai, essa cara dele não é boa.. então perguntei: "muito ruim, dr?" e ele "Pouca movimentação do palato. A boa notícia é que pra tudo tem um jeito... vamos tentar." Fora que, além de curto, o tecido do palato dela era muito fino, ela abria a boca eu eu tinha a sensação que poderia rasgar. 
Como pronunciar o P, o B, o T, o D, o S, sem travar a ida de ar pro nariz? Teste falar estas letras deixando o ar sair pelo nariz, e me avise se conseguir que te dou uma bala. Por isso precisou da veloplastia, para alongar o palato mole... será que teremos tecido pra isso? Eu fazia ela repetir ssssssssssssssssssssssss.. pq qdo ela pronunciava a letra S, o palato dela mexia muito. Pensei: bora fazer musculação com esse palato pra ele crescer.... pq, se não fosse possível a veloplastia, teríamos q fazer a faringoplastia.
Mas ele conseguiu. De onde ele tirou tecido para alongar esse palato, gente?? rsssss Na mesma intervenção, fez a queiloplastia secundária (é a segunda etapa da correção do lábio, a estética). Era a 4a vez no centro cirúrgico, a primeira com a ciência da alteração na artéria coronária. Medo. Nenhuma intercorrência durante a cirurgia! Como sempre! Ufa... 
Boca TO-DA costurada! Nenhumaaaaa reclamação por parte dela, incrível!!!!! E mudança na fisionomia. Na voz. 
E no 4o dia de pós cirúrgico, tivemos 6 pontos do palato retirados pela Ana Clara com a língua. Como eu não percebi, se estava colada nela 24 horas por dia? Sim, abriu uma fístula enorme no palato. Chorei. Muito!!! Mas acreditem: fechou sozinha. Completamente. "Não, nunca vi isso acontecer" disse dr Diógenes. "Você tem boas relações lá em cima" disse o pediatra dela, que acompanhou uma parte do pós. E sabe o que a Clara disse? "Meus heróis costuraram a fístula. Quando eles descansavam, vinha o Deus e ajudava" Obrigada PNL. Obrigada fé!  Disse isso seis meses depois de chorar ao me contar que os pontos que caíram tinham sido tirados por ela. O Criador não abandona os pequeninos! E a mente poderosa, focada em soluções, dá uma forcinha. 
Ai... a cicatriz esquerda, perfeita desde o primeiro minuto de pós cirúrgico, mas a direita hipertrofiou. Vai entender?! Coisas do corpo humano. Massagem, massagem, massagem... mais de 6 meses de massagens cicatriciais!!!! Fita Medgel, amo-te até o fim dos tempos! Foi ela que usamos para melhorar o aspecto da cicatriz. Meses usando o bigodinho de fita.. rsssss E tá linda!!! Ta td lindo!!! 
Este ano foi pra escola nova, e a transição foi super tranquila.
Sessões semanais de fono seguiram. Exercícios em casa não muito religiosos, é verdade, ela se cansou um pouco. Então tenho q inventar formas de treino criativas sempre. Mas as gravações vocais feitas pela fono já tem sido usadas por ela para motivar as mamães que chegam com seus bebês fissurados no consultório. Até um ano atrás era eu quem ouvia gravações de outros pacientes e pensava: vai dar certo, vai dar certo. Tem dado!
Fácil? Não tem sido, mas só percebo isso quando escrevo. Porque não dou muito crédito ao problema... se sentir vontade eu choro sim, reter emoção é pior. Mas mando a dor embora com as lágrimas que lavam tudo!... e quero logo solução... ah, isso vocês já sabem... rssss
Ela hj consegue o que parecia impossível. O escape nasal era 100%. Está zerado. Fico arrepiada sempre que falou ou escrevo isso! 
Eu... nunca duvidei. 

Gratidão eterna ao Criador, ao dr Diógenes, às fonos Rejane Gutierrez e Lidia D´Agostino, às ortodontistas dra Lucy Dalva e dra Dalyse, às vovós, às amigas de causa que partilham comigo suas experiências, e... ao maridão Alexandre, sem você, nada disso seria possível!!!