Comentários e posicionamentos das ONGs sobre o informativo da SBH relativo aos inibidores de proteases
Autor: MegLon - Hepatite | Publicado: 2011-11-11T12:04:00-08:00

Comentários e posicionamentos das ONGs sobre o informativo da SBH relativo aos inibidores de proteases

Após discussão as ONGs que lutam pelo infectados com hepatite C no Brasil em relação ao Informativo nº 7 da Sociedade Brasileira de Hepatologia – SBH -, no qual se solicitava aos associados sugestões e opiniões e, tomando conhecimento do mesmo, as ONGs se vêm na obrigação de também se manifestar sobre o texto do informativo, já que os pacientes são diretamente os maiores interessados no assunto, assim, fazendo uso da&nbsp; VOZ DO PACIENTE seguem nossos comentários.
As ONGs representam os pacientes, os principais interessados em tudo aquilo que se relacione com uma maior possibilidade de cura, portanto, a VOZ DO PACIENTE deve ser ouvida. O paciente não é uma caixinha com vírus que pode ser tratada de qualquer forma, sem consultar o que ele deseja ou opina.&nbsp; Por tal motivo sem poder ser considerada uma critica e sim um posicionamento, fazemos publica nossa VOZ nos diversos pontos do texto da SBH.No ponto “A” está colocado pela SBH que os inibidores de proteases são “moderadamente efetivos” no retratamento.&nbsp; Discordamos plenamente já que triplicar a atual possibilidade de cura com o retratamento passando de menos de 20% para até 60%, não pode ser considerado como “moderadamente efetivo”.
No ponto “B” está colocado pela SBH que o custo dessas medicações será elevadíssimo.&nbsp; Será que o custo do medicamento é superior ao custo de uma vida?&nbsp; O custo mensal do medicamento já aprovado não passa dos R$. 4.000,00 para o governo! Quanto custa a vida do paciente na visão da SBH?
No ponto “B” está colocado pela SBH que o “bom senso” recomenda o uso do “lead-in” na semana 4 do tratamento para saber se deve se continuar com a utilização do inibidor de proteases (Lead-In é a realização da carga viral na semana 4, que deve ser feita numa segunda-feira e ter o resultado em quatro dias). Cabem aqui três considerações para as quais não encontramos resposta:
1 - Será praticamente impossível no Brasil todo se conseguir o resultado da carga viral na mesma semana,

2 - Não existem ainda estudos científicos de consenso que recomendem isso quando utilizado o Telaprevir,

3 – Certamente o ministério não vai autorizar ‘’off&nbsp; label’’ tal procedimento.

O “lead-in’ é importante para diminuir custos já que aproximadamente 15% dos pacientes devido à redução da carga viral na semana 4 não necessitarão utilizar os inibidores de proteases, mas o Brasil é muito maior que algumas cidades da região Sul/Sudeste, assim, se torna necessário pensar o Brasil como um todo, com suas dificuldades&nbsp; e desigualdades regionais, onde a o resultado da carga viral será impossível de se conseguir em cinco dias.
No ponto “D” a SBH sugere que o tratamento com os inibidores de proteases seja realizado somente em hospitais de maior experiência e infra-estrutura (Centros de referencia).&nbsp; Sabe a SBH quantos pacientes estão sendo tratados nesses centros e, também, fora dos centros com maior experiência e infra-estrutura?&nbsp; Passaremos a ter pacientes de primeira classe atendidos nesses tais centros e de segunda classe, sem acesso ao tratamento quando atendidos em hospitais de menor porte? Médicos particulares estarão proibidos de tratar os pacientes nos seus consultórios?
No ponto “E” a SBH&nbsp; sugere não incentivar os pacientes a solicitar o tratamento por meio de ações judiciais.&nbsp; Não pode uma sociedade médica ignorar o direito pétreo constante na Constituição Federal que é o direito a saúde.
No ponto “F” está colocado pela SBH que os planos de saúde deveriam assumir os tratamentos, ponto esse em que concordamos plenamente. Mas é um tema cuja discussão levara anos devido a sua complexidade da legislação que regula a ANS e ao lobby das operadoras de saúde.
Cita o texto que a maioria dos pacientes é dependente de medicação paga pelo PODER PÚBLICO, definição de repudiamos, pois a medicação é paga com os impostos dos cidadãos brasileiros.&nbsp; Nenhum favor é feito pelo Poder Público ao tratar um paciente. Todos os brasileiros são associados de um plano de saúde chamado SUS e todos são obrigados a contribuir para seu financiamento, como tal, todos, sem distinção de situação econômica possuem o mesmo direito no acesso ao SUS.
Uma sociedade medica deve se manter apolítica, nunca poderia assumir tal tipo de posicionamento.

Cita o texto que não deve se perder de vista que o número de pacientes é grande e os recursos limitados, assim serão necessários “escolher” quais pacientes deverão ser tratados primeiro. Será isso uma escolha de Sofia? 
Finalmente é colocado que entre as atribuições da SBH está a de assessorar o governo e tem feito seu papel.&nbsp; Em nenhum momento citam o que podem fazer pelos pacientes.
Alçando a VOZ DO PACIENTE as ONGs a seguir listadas colocam suas considerações lamentando o distanciamento da Sociedade Brasileira de Hepatologia em relação aos pacientes.&nbsp; Parece que o juramento de Hipócrates feito por ocasião da formatura, quando afirmaram sempre fazer o melhor para curar o paciente foi esquecido. Ao insinuar de não recomendar o melhor para curar o paciente os médicos estão sendo colocados em situação moral e ética conflitante com o Juramento.
Não cabe a uma sociedade ou ao médico avaliar o custo de um medicamento.&nbsp; Ele se necessário for para curar o paciente deverá o receitar, ficando o paciente responsável pelo acesso, seja vendendo sua casa para adquiri-lo ou se necessário for recorrer à justiça para que o direito constitucional seja cumprido.
Assinam, representando os pacientes e cidadãos brasileiros, as seguintes ONGs (em ordem alfabética por estado):


 
 - BRASIL - REDLACVO+ - Rede Latino Americana e Caribenha de Ações Voluntárias no Combate ao HIV/AIDS – e-mail secretariogeral.redlacvo@gmail.com
 
 - BRASIL – AMUCC - Associação Brasileira de Portadores de Câncer - Leoni Margarida Simm – e-mail&nbsp; margaridasimm@amucc.com.br
 
 - BRASIL - Federação Brasileira de Hemofilia - Tania Maria Onzi Pietrobelli – Presidente - Fone: 55 54 3224.1004 / 55 54 9999.4855 / 55 54 8402.0984 –e-mail-&nbsp; hemofilia@terra.com.br
 
 - BRASIL - Rede Nacional de Pessoas com Diabetes - Sergio Metzger - Coordenador Geral RNPD – e-mail sergiometzger@uol.com.br
 
 - Brasil – AIGA – Aliança Independente dos Grupos de Apoio – e-mail&nbsp; aiga@aigabrasil.com
 
 - BRASIL - FEMAMA - Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – advocacy@femama.org.br
 
 - AP – Amapá - Associação dos Hemofílicos do Amapá – e-mail&nbsp; oliveirafilho.claudionor@gmail.com -&nbsp; tel.(96) 3225-4115 / 9915-3630
 
 - BA - Salvador - ATX-BA - Associação de Pacientes Transplantados da Bahia - Márcia Fraga Maia Chaves - Tel/Fax: (71) 3264-1334 - 9125-8581 - e-mail: atxba@hotmail.com - Associada a AIGA
 
 - CE - Fortaleza - ACEPHET - Associação Cearense dos Pacientes Hepàticos e Transplantados - José Wilet Ferreira Ibiapina - Tel.085 - 30828125 - 86247308 - 99430460- e-mail: acephet@oi.com.br
 
 - CE - Fortaleza - ABC VIDA - Associação Cearense de Portadores de Hepatite C - Francisca Agrimeire Leite - Tel.: (85) 3226.5461 – (85) 8848.6798 - e-mail: abcvida.ce@bol.com.br - Associada a AIGA
 
 - CE – Fortaleza – ASPRECE - Associação dos Pacientes Renais do Ceará&nbsp; - Sebastião Sobreira – Tel. 85 - 85076731.
 
 - CE – Fortaleza - Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará - e-mail: alexandrebezerra2011@hotmail.com.br&nbsp; Fone: 85 87603132
  
 - CE – Fortaleza – GARCE - Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – Marco Azevedo – e-mail&nbsp; marco.t.azevedo@hotmail.com
  
 - MA - São Luis - Grupo UNA-C - de Apoio a Portadores de Hepatite C - Rosangela Eleres Cortez Moreira - Tel.: (98)3227 6877 - 9152 1681 - e-mail: rosangelaeleres@yahoo.com.br - Associada a AIGA
 
 - MT – Cuiabá - Associação dos Hemofílicos e von Willebrand de Mato Grosso - Fone: (065) 3627-2933 - e-mail: ahevonmat@hotmail.com
  
 - GO – Goiânia - ArtGay – Articulação Brasileira de Gays – e-mail articulacaobrasileiradegays@yahoo.com.br – Tel. (62) 9999 1818
 
 - PA - Belém - APAF - Associação Paraense dos Amigos do Fígado - Benedito Ferreira de Almeida - Tel.: (91) 3751.3006 – 9148.6222 - e-mail: apaf13@yahoo.com.br&nbsp; - Associada a AIGA

- PA – Belém – Grupo Ellos – Associação Pela Livre Orientação Sexual – Elson Lourinho e Roberta Castro – Te. (91) 3233.7953 0n 8132.2179 – e-mail&nbsp; ellospara@hotmail.com

- PE – Recife - RNP+ PE - Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids - e-mail: rnp-pernabuco@yahoo.com.br - Telefone: (81) 99371290 - - Grupo Independente

- PR - Londrina - MegLon - Grupo Margarete Barella de Apoio aos Portadores de Hepatite de Londrina e Região - Telma Alcazar - Marly R. Alcazar&nbsp; - Michel Alcazar Nakad&nbsp; - e-mail: meglondrina@yahoo.com.br - Tel. (43) 3028-1884 – (43)&nbsp; 8831.3372 
- RJ - Niterói - Grupo Gênesis de Apoio a Portadores de Hepatite de Niterói - Maria Cândida Pita - Maria Emília da Silveira Marinho -&nbsp; ntgenesis@gmail.com - Tel.: (21) 9895.1814 - 8824.0884 - Associada a AIGA

- RJ - Petrópolis - SOS VIDA - Grupo Assistencial SOS VIDA - e-mail&nbsp; sosvidapet@gmail.com 

- RJ - Petrópolis - Grupo Hepato Certo de Apoio a Portadores de Hepatite C - Kycia Maria Rodrigues de Ó - Tel: (24) 2246.1450 – (24) 9997.5125 - e-mail: kiciamaria@uol.com.br - Associada a AIGA

- RJ - Rio de Janeiro - DOHE FÍGADO - Assoc dos Doentes e Transplantados Hepáticos/RJ - Tel. (21) 2577-6890 - dohefigado@ig.com.br - Margarida da Silva de Oliveira

- RJ - Rio de Janeiro - Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite - Carlos Varaldo - Paulo de Carvalho&nbsp; - Tel. Rio de Janeiro (21) 4063.4567 - São Paulo (11) 3522.3154 - e-mail: hepato@hepato.com - Associada a AIGA

-&nbsp; RJ - Rio de Janeiro - Núcleo Ação de Apoio e Defesa aos Direitos das Vitimas da Hepatite C - Luiz de Souza e Silva - Tel. (21) 8210.9926 - e-mail: luiz_esilva@yahoo.com.br

- RJ - Rio de Janeiro - ONG PRO-FÍGADO - Tel. (21) 9313-1035 - orgprofigado@bol.com.br - Carlos Roberto Cabral

- RJ - São Gonçalo - Grupo Amarantes de Apoio a Portadores de Hepatite C - Claudio da Silva Costa - Tel.: (21) 2712-6546 - 8635-0325 - e-mail: sg_amarantes@yahoo.com.br - Associada a AIGA

- RN - Currais Novos -&nbsp; APHECN - Associação dos Portadores de Hepatites e voluntárias de Currais Novos - José Almir Amaral do Rêgo - -Tel 84-3431-1203-84-32079480 -84-8832-2131. contato aphecn@hotmail.com - Associada ao MBHV 

- RN – Mossoró - APHEMO – Associação de Pessoas com Hepatite Virais- Neide Barros da Silva - Valter Silveira - Fone 84- 9643-6189- aphemo2@yahoo.com.br e neidebarroscristo@yahoo.com.br
- RN – Mossoró - GAV + - Grupo Aprendendo Viver Positivamente - e-mail: gavmomossoro@yahoo.com.br - Telefone: (84) 3316-2278 - Grupo Independente
- RN - Natal-&nbsp; GVC - Grupo Vencendo com Cristo de apoio as pessoas vivendo com hepatites virais, co-infecções e transplantes hepáticos - Neide Barros da Silva - e-mail gvcrn@yahoo.com.brr -&nbsp; Telefone&nbsp; 84-8808-5336
- RS – Caxias do Sul - Associação dos Hemofílicos da Região Nordeste do Estado do Rio Grande do Sul - Fone 54 3221.4747 - e-mail: ahemors@terra.com.br
- RS – Marau – AMHEC - Associação Marauense de Hepatite C - Maria Raquel Ebone – e-mail - amhecmarau@yahoo.com.br
- SC - BLUMENAU - Grupo Hercules Transplantes - Coordenadoria de Doações e Transplantes de Fígado: Fernando Cezar Pereira dos Santos&nbsp; - Olga Lúcia Viégas Marcondes - Tel.: (47) 8864.9880&nbsp; - e-mail: astroblu08@gmail.com - Associada a AIGA
&nbsp;- SC - CHAPECÓ - Grupo Desbravador de Apoio aos Portadores de Hepatites Virais&nbsp; - Nestor Oselame&nbsp; - Gilberto Emilio Barella - Tel.: (49) 3323-9268 (res. à noite) - (49) 9919-1888 - e-mail: barella@epagri.sc.gov.br - hepatite@chapeco.sc.gov.br - Associada a AIGA
 
 - SC - Florianópolis - Grupo Hercules de Apoio a Portadores de Hepatites Virais - Coordenadoria de Hepatites Virais: Anna Maria Gomes Haensel Schmitt - Tel.: (48) 9977.7187 – (48) 9959-7417 - e-mail: gru_hercules@yahoo.com.br - Associada a AIGA
 
 - SC - Joinville - GRUPO SALVHE Solidariedade e Apoio na Lutas&nbsp; contra as Hepatites Virais - Jussara de Fátima da Silveira Morais - Sandra Mara Scherpinski - Fone: (47) 3028-7310/9144-5690&nbsp; - grupo@gruposalvhe.org.br - sandrapinski@hotmail.com
 
 SP – Americana - Grupo Perseverança de Apoio a Transplantados e Portadores de hepatites - Jorge Cristovão Greve Telefone 19 - 37138918 - e-mail perseverandogrupo@yahoo.com.br – Associado do MBHV
 
 - SP - Araçatuba - Grupo ARAÇAVIDA de Araçatuba - Faustina Amorin da Silva - Célia Regina Carvalho Tavares&nbsp; - Tel. (18) 8113-6611 – (18) 81145212 / - (18) 3623-5988 - e-mail: famorin@ig.com.br - Associada a AIGA
 
 - SP - Barretos - Grupo Direito de Viver de Apoio a Portadores de Hepatite C - Ubirajara Silva Martins - Tel.: (17) 3043-3312 – (17) 8113-5765 - e-mail: direitodviver@hotmail.com&nbsp; - direitoviver@ig.com.br - Associada a AIGA
 &nbsp;
- SP – Campinas - Associação dos Hemofílicos de Campinas e Região – e-mail: magnire@yahoo.com.br&nbsp; ou&nbsp; ahcampinas@gmail.com
 
 - SP - Carapicuíba -&nbsp; Grupo Unidos Venceremos de apoio ao portador de hepatite C - Micheline Woolf -&nbsp; Tel: (11) 4169-7114 - 7640-4433 - unidos.venceremos@terra.com.br&nbsp; - Grupo Independente
 
 - SP - Guarujá - Grupo Hepatos Guarujá - Ong de Apoio a portadores de Hepatites Virais - Odemir Batista da Silva - Tel:. ( 13 ) 3017-7602- e-mail: grupohepatosguaruja@yahoo.com.br - – Associada do MBHV
 
 - SP – Limeira - Revendo a Vida Grupo de Apoio a portadores de Hepatites - Marlene Marchioni e Solange Dantas Ferrari - revendoavida@yahoo.com.br 
- SP - Santos - Grupo Esperança de Apoio ao Portador de Hepatite C – Jeová Pessin Fragoso - Tel.: (13) 3221-2336 – 3222.5724 - ramal 243 e-mail&nbsp; grupoesperanca@hotmail.com&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; grupoesperanca@grupoesperanca.org.br&nbsp; 

- SP - São José do Rio Preto – ARTTs - Associação Rio Pretense de Travestis e Transexuais e Simpatizantes - e-mail: arttsriopreto@terra.com.br - Telefone: (17) 3231-2596 - - Grupo Independente

-SP - São José do Rio Preto - GADA Grupo de Amparo ao Doente de AIDS e Hepatites Virais - Júlio César Figueiredo Caetano - Tel.: (17) 3235-1889 e (17) 3234-6296 - e-mail: gada@terra.com.br - Associada a AIGA

- SP - São Paulo – ABPH - Associação Brasileira de Portadores de Hepatite -: Humberto Silva - Alexandre Ferreira&nbsp; - Tel.: (11) 3170-3285 - e-mail: contato@abphepatite.org.br&nbsp; - Associada a AIGA

SP – São Paulo - AGIST - Associação de Apoio aos Portadores de GIST, TNE e Tumores Raros – Lucas André Fernandes Soler – Tel. 3101-1110 – e-mail&nbsp; contato@agist.com.br

- SP - São Paulo – Espaço Girassol – Lucas André Fernandes Soler - Telefone/Fax: (11) 3101-1110 – e-mail&nbsp; lucas@espacogirassol.org.br

- SP- São Paulo - GRUPASP- Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo - Guiomar Monaco - Tel: ( 11) 5574-6438 / 5574-5996 - e-mail: grupasp@superig.com.br - grupasp@grupasp.org.br

- SP – Mauá - G.R.I.V. -Grupo Renascer de Incentivo a vida – Tel. (11) 3425-9257 e e-mail secretariamaua@espacosaude.org.br

- SP – São Paulo - Instituto Informe Câncer - Ana Luiza de A. Prado - Tel 11 3086 2896 - iza.a.prado@gmail.com

- SP – São Paulo – Instituto Oncoguia - Tiago Farina Matos - tiagomatos@oncoguia.org.br - Tel: (+ 55 11) 3053-6917

- SP - São Manuel - ONG C Tem que Saber C Tem que Curar de Apoio a Portadores de Hepatite C - Francisco Martucci - José Sylvio de Moura Campos&nbsp; - Tel.: (14) 3841.1031 –&nbsp; (14)&nbsp; 9671.2424 - e-mail: contato@ctemquesaber.com.br - Associada a AIGA

Para conhecimento:

O documento acima é fruto da solicitação de sugestões e contribuições em relação ao informativo nº 7 da Sociedade Brasileira de Hepatologia – SBH.
A sociedade civil, pelas ONGs e federações abaixo listadas, assinam este documento como posicionamento em defesa dos pacientes que elas representam esperando abrir o dialogo em tudo aquilo que se refere à saúde pública e privada.&nbsp; Em todo consenso, protocolo, novos medicamentos e incorporação de tecnologia em saúde a VOZ DO PACIENTE&nbsp; deve ser ouvida, pois são os pacientes os maiores interessados.
A constante capacitação em advocacy, em controle social e, em incorporação de tecnologias em saúde, conjuntamente a facilidade de acesso a informação e a formação de redes de discussão, empoderam o movimento social, o qual deixa de ser um ator passivo em tudo o referente a acesso a saúde, passando a ser democraticamente um ator ativo na discussão.

Este documento não pode ser considerado uma critica as proposições da SBH e sim uma contribuição para abertura do dialogo. O documento não foi elaborado por uma instituição ou federação e sim pelo conjunto de diversas patologias, atuando em rede para defesa da saúde dos brasileiros, seja qual for a doença ou a nova tecnologia, representando a VOZ DO PACIENTE.
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatitehepato@hepato.com
&nbsp;
 
Nota do Blog MegLon:


Concordamos com tudo que foi escrito e debatido entre os grupos. 


Só lamentamos e desconfiamos de grupos que dizem serem a favor do paciente mas não lhe dá a chance de tratamento. Quem prescreve medicação são os médicos e não nós, mas quem deveria lutar pelos direitos somos nós. O que voces irão responder quando um paciente precisar de medicação e não tiver nem o direito a o tratamento? Sinto muito, mas quem se comporta desta forma ou está cooptado ou é covarde, de qualquer forma é um avestruz.


Nós deixamos bem claro que quem prescreve a medicação são os médicos e quem decide fazer ou não o tratamento é o paciente e pela Constituição, todos devem ter direito ao tratamento e decidirem se querem ou não. O tratamento é uma escolha pessoal e não coletiva, porém, precisamos no minimo ter o direito a ele, e essa é a finalidade desse documento.


Alguns médicos da Sociedade Brasileira de Hepatologia precisam ler a Constituição Federal, para entender que paciente é igual em qualquer parte do Brasil. E todos tem o mesmo direto.


Assinamos e apoiamos o posicionamento acima e eu deixo a pergunta:

Se voce descobrir ter uma patologia grave, voce quer ter&nbsp; seu direito&nbsp; preservado de escolher fazer ou não o tratamento?
Telma Alcazar
MegLon





Posicionamento da Sociedade Brasieira de Hepatologia