Autor: Kelly Santos | Publicado: 2011-09-05T13:28:00-07:00

Nossas gente participo de um grupo também de mães de filhos com a deficiência do G6PD e hoje me abriram muitas dúvidas, vou procurar uma nova Hemato para me ajudar a tirar várias duvidas, uma delas é que um dos bebes das mãezinhas do outro Grupo que participo veja o que aconteceu copiei e colei o fato acontecido Boa tarde... Através dessa mensagem venho compartilhar com vocês meus problemae também buscar ajuda, pois através da nossa comunicação vamos chegando aocaminho certo.Quando dizem vida normal para o seu filho, sempre desconfie disso, procuresaber se realmente é isso... Porque afinal já é uma deficiência.Vou relatar aqui o que a falta de informações pode fazer com o filho de vocês.Não se assustem, mas é o meu problema.Em 2005 nasceu meu filho, João Lucas com quase 4 kilos era o maior bebe daqueledia no hospital, disseram que ele estava cansado e levaram para o cepape e dalijá pra u.t.i a pediatra dele dizia que estava tudo bem era só recuperar ocansaço, no segundo dia de vida não sei por que causa ele apresentou umpneumotórax, sem um motivo de parada cardíaca nem nada, dai pra frente entraramcom antibióticos e a falta de informação acabou com a vida do meu filho, eleteve uma icterícia fora do normal e eles continuavam a medicar e no banho deluz tudo fizeram tentando ajudar e foi à destruição, meu filho sofreu aparalisia cerebral. Depois de um mês internado eles me entregaram meu filho comose fosse um kinder ovo, uma caixinha de surpresa, sem me dizer nada, e aindafalavam brincando não precisa fazer a simpatia do picão hein a cor dele vaivoltar ao normal aos poucos.Foi quando ele estava com 1 mês e 20 dias e desconfiei q ele estava surdo,tenho outra filha e é totalmente diferente dele, onde comecei a correr e depoisde 2 meses consegui o resultado ampliado do teste de pezinho, falando da g6pd, eadivinha o que o medico disse? VIDA NORMAL PARA O SEU FILHO, sim vida normal anão ser que pegue uma equipe qualquer que não tem informações e dão omedicamento que acham certo e acabem de destruir tudo... Sim vida normal para omeu filho, Surdo, com TDAH, (déficit de atenção e hiperatividade) que de La praCa nunca pode parar a fisioterapia, que graças a Deus hoje ele anda, mas temmuitas limitações, essa é a vida normal que meu portador de deficiência de g6dganhou.Agora vamos a outro assunto, hoje meu filho com 6 anos, estuda na APAE, eestamos passando por outro problema, a higiene bucal dele é a força e comoele é muito agressivo nem sempre estou conseguindo fazer,então os dentes do fundo estragaram mesmo, por ele não conseguir ficar parado,vai ter que passar por uma intervenção cirúrgica e agora voltando no assunto dag6pd, hoje fui internar ele as 6 da manha, estava com a carta da hematoliberando para a cirurgia fiz todos os exames, e ta tudo bem, porem respeitandoa lista, descobriram um produto que vai na anestesia geral, ta vendo se a gentepega uma equipe que olha para a carta da medica autorizando e dão a anestesia?Desistiram e mandaram-meeu procurar alguma coisa sobre intervenções cirúrgicas comanestésicos em deficientes de g6pd. Alguém pode me ajudar aqui? Preciso de umespecialista que possa falar do risco cirúrgico, porque como vocês já sabemexiste o estresse, a hemólise pode acontecer e remarcaram para o próximo dia 22com vaga agendada na u.t.i, difícil por conta da paralisia cerebral é muitodifícil achar um dentista que faça o necessário, e quando encontro ainda tem ag6pd, amigos cuidado com intervenções cirúrgicas, principalmente as deemergência, são poucos os médicos que conhecem as causas, os alimentos não são omais importante, os remédios de casa a gente controla, a paralisia cerebral nãofoi uma fatalidade, foi um erro mesmo por falta de informações...Nossa Gente fiquei super triste em saber disso, pois não sei mais em quem confiar, Tenho um Deus maravilhoso e está sempre à frente dos meus problemas hoje entrego em suas mãos para eu possa encontrar uma nova Hemato que tire todas minhas dúvidas a respeito desse assunto.Quero que você mãezinha me coloque suas dúvidas e os acontecimentos com seus filhos em meu blog para que eu possa imprimir e passar as dúvidas para hemato e logo ajudá-las e me ajudar também.Vamos colocar nossas vidinhas em orações sempre para que isso, ou outra coisa não venha acontecer com nenhum dos nossos bebes.E caso aconteça à gente possa ajudar outras mães para que não venha acontecer com elas. Que Deus abençoe á todas as mãezinhas e seus filhinhos.Agradeço o contato.Abraços.Kelly.