Aprendi que sou um doente
Autor: Alexandre Costa | Publicado: 2011-04-02T08:32:00-03:00

Este é o segundo de uma série de textos a ser publicado em honra do Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Também ele irá integrar uma coletânea de reflexões e relatos de caso que tem o nome provisório de "Memórias da Esperança". 

Espero que gostem.

Desde quando recebemos a visita de Jim Sinclair, presidente da Autism Network International, adotamos o lema daquela organização: Autismo: um jeito de ser. 


Essa frase é o mote principal do famoso texto do Jim dirigido a pais de autistas, “Don’t Mourn for us”. Famoso ao menos para quem lida com autismo. Divulgamos um bocado essa frase no Brasil. Nossas oficinas de serigrafia confeccionaram inúmeras camisetas estampando-a.


A frase gerou muitos mal-entendidos, porém. O primeiro foi quando Jim a proferiu (durante toda a sua palestra, em variações sobre o tema). Uma mãe se levantou e disse: “Jeito de ser, nada! Isso é uma imensa desgraça! É uma terrível doença, e deve ser erradicada!”


Jim me relataria depois, que a experiência foi para ele como uma vivência de campo do texto que mencionei aqui. Nele, Jim adverte os pais de autistas de que quando eles rezam pedindo a cura, eles estão simplesmente pedindo para que o filho que eles têm desapareça, e uma pessoa normal, que eles possam amar, surja no lugar dele. É uma frase dura de ler para qualquer pai de autista, porque eu ainda não conheci nenhum que não tenha tido ao menos um momento em que pensou: “Ah se ele(a) não fosse autista…”


Uma marca de nossos congressos é a presença constante de autistas. Desde 1998, quando levamos dois garotos autistas para Brasília, por ocasião de um Congresso Nacional promovido pela ABRA, decidimos que o custo-benefício era favorável. E desenvolvemos diversas técnicas de negociação, distração e redirecionamento que facilitam o manejo de comportamentos mais difíceis.


Ami Klin, que por muitos anos coordenou o programa de autismo da faculdade de psiquiatria da Universidade de Yale, em visita à Casa da Esperança em 2005, admirou-se de não usarmos “armários”, como às vezes são designados os enfermeiros de grande porte dos hospitais psiquiátricos, para garantir a paz no auditório. Ele fez menção à habilidade dos profissionais presentes em manter a paz negociando-a com os pacientes presentes, em vez de barganhá-la com a ameaça de contenção física.


O Congresso Brasileiro de Autismo de 2007 foi organizado em Fortaleza, quando integrávamos a Associação Brasileira de Autismo. 


Neste congresso, uma das peças mais vendidas foi a camisa com os dizeres em português: “Autismo: Um modo de ser”. Muitos rapazes e moças autistas estavam presentes ao evento. O musicoterapeuta e escritor autista Stephen Shore estava presente. A famosa autista escritora e engenheira veterinária Temple Grandin também, ainda que via teleconferência. E inúmeros garotos na platéia vestiam a camisa e protagonizavam pequenas comédias e dramas nos corredores do congresso, semelhantes aos que relato aqui.


Em 2001, vários profissionais sentiram-se molestados com o discurso de Jim Sinclair. Como ele ousa chamar de “diferença” algo que causa tanto prejuízo à sociedade? Tanta dor? Tanta destruição?


Citando: “é uma tragédia o que vem com o autismo, mas não por culpa dos autistas. A tragédia é que vivemos em um mundo que não tem lugar para nós, que não tem pessoas da nossa espécie para cuidar de nós. Chore por seus próprios sonhos perdidos, se você precisa chorar por alguma coisa. Mas não chore por nós.”


Muitos destes profissionais foram explícitos em suas palestras a respeito de porque discordavam com a frase. Outros, menos honestamente, resolveram contornar o assunto questionando a legitimidade do discurso de Jim: muitos levantaram suspeitas de que ele fosse realmente autista.


Apesar de concordar que ele não é apenas autista, não acho que argumentos ad-hominen  sejam a maneira mais justa de se vencer uma discussão. Em não sendo Jim autista, não sei como isso altera o fato de que sua opinião sobre o assunto já foi proferida, e que ela nos leva a pensar em coisas que a princípio soam bastante estranhas. Daí a tendência de se usar quaisquer meios à disposição para repelir essas coisas.


De volta a 2007, no congresso havia um palestrante, bastante presente em eventos desta natureza e abrangência (e cujo nome eu vou deixar vocês adivinharem), que já havia emitido sua opinião sobre este assunto inúmeras vezes, tanto em conversas pessoais, quanto em palestras. Desse modo, ele não pertencia, e não pertence, àquela classe de argumentadores desonestos que venho descrevendo.


Na verdade, este cientista em particular, é uma pessoa bastante sincera, em um nível que nos habilita a acreditar haver nele, traços benignos do transtorno que passou a vida tratando. Já lhe dissemos isso em diversas oportunidades, sempre com bom humor.


Há, no entanto, um limite, a partir do qual a sinceridade torna-se agressiva, dependendo do contexto, e do modo em que é proferida. Em psicoterapia de grupo e psicodrama, Chamamos isso de “sincericídio”, uma palavra do jargão informal da psicologia das relações. Significa causar dano ao outro dizendo a “verdade”.


Nosso amigo cientista havia passado vários dias vendo as pessoas passeando com aquelas camisas nos corredores do hotel. 


Estavam ostensivamente, a seu ver, espalhando uma noção equivocada sobre autismo. Levando as pessoas a verem com “romantismo” uma tragédia tão grave. 


Isto o incomodou além da conta. Em inúmeras pequenas conversas nos corredores, já havia esboçado críticas, mais ou menos veladas, dependendo da composição e do tamanho do grupo que o cercava.


Quando chegou o dia de sua apresentação, sem que tivesse ouvido qualquer pergunta relacionada ao tema, motivado apenas pelo próprio incômodo, a inundação estimular que aquelas camisas vinham lhe causando, disparou, apontando para um rapaz da platéia, que vestia uma das malfadadas camisetas:


“E essas camisas? Quem quer que tenha escrito esta frase, não tem a menor idéia do que seja o autismo. Um jeito de ser? Não! O autismo não é um jeito de ser, mesmo! É uma doença horrível, e estamos aqui neste congresso estudando meios para tratá-la mais eficazmente!”


O garoto para quem ele apontou, que era autista, arregalou os olhos, olhou para os professores, olhou para mim. Fiz um gesto de “é a opinião dele”, automaticamente, mesmo sabendo que ele tem dificuldade para ler sinais não verbais, e que, provavelmente, a intervenção não surtiria qualquer efeito. De todo modo, rapidamente o rapaz se recobrou, e voltou a assistir a palestra, concluída alguns minutos depois.


“Não é nossa intenção”, alguém lembrou ao microfone no momento em que o doutor abriu sua palestra para as perguntas e comentários, “diminuir o impacto doloroso e materialmente destrutivo das formas mais graves de autismo. Nosso ponto é que como o autismo é um transtorno do desenvolvimento, e está presente em uma idade muito precoce, ele determina a própria formação da identidade de uma pessoa de tal forma que, como já sinalizava o Jim em seu texto, ‘não é possível separar o autismo da pessoa’”. 


Desse modo, encarar o autismo como “um jeito de ser” não é incompatível com encará-lo como um transtorno a ser tratado. Até porque o autismo é reconhecido não como doença (nenhum transtorno psiquiátrico o é), mas como um conjunto de características de comportamento identificáveis no exame clínico e na anamnese, cuja etiologia varia enormemente de caso a caso. Trocando em miúdos, existem muitos caminhos, percorridos desde a concepção e o genoma parental combinado até o nascimento que podem levar a um mesmo resultado comportamental, e – aí reside nossa preocupação – existencial. 


Ter uma doença, em contraposição a “ser” uma doença é uma noção básica dos movimentos de luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Mas quem os autistas aprendem a ser, é tanto apesar do autismo como por causa dele. É mesmo muito difícil separar a pessoa do autismo. 


Deve ser por isso que, após o término do congresso, em uma redação onde se lhe pediu que dissesse o que aprendeu no evento, o garoto autista que o doutor usou como exemplo escreveu:


“Aprendi que sou um doente”.



Alexandre Costa e Silva
Psicólogo e Psicoterapeuta
Diretor Técnico da Casa da Esperança