Autor: CLEUNER CARVALHO | Publicado: 2015-09-26T14:37:00-07:00

&nbsp;Boa noite, peço desculpas, pois faz um bom tempo que não atualizo este espaço, mas estive cuidado um pouco de minha saúde, que por conta da síndrome de Marfan vem se agravando.
Por isso venho reforçar o pedido para que todos compartilhem com o maior numero de pessoas possíveis sobre a síndrome de Marfan, que infelizmente se não descoberta ou diagnosticada a tempo, pode ser fatal.
Muitos morreram sem saber que eram portadores desta sindrome, por isso que informar a todos se faz necessário.

Desde já agradeço. &nbsp;

No dia 11 de setembro de 2015, completei 2 anos de cirurgia torácica, com a substituição da aorta ascendente com dilatação (aneurisma) com a implantação de um pedaço de tubo valvado e substituição da válvula aórtica por válvula metálica.
Foi uma cirurgia complicada e de grande risco de morte, pois o aneurisma estava gigantesco, e a válvula aórtica toda comprometida...
(Por isso eu digo que a síndrome de Marfan é muito perigosa e fatal, e para piorar esta realidade, a falta de informação e interesse por parte das autoridades competentes, faz com que este quadro de portadores se agrave cada dia mais).
Quando descobri o aneurisma, ele já estava com 6 cm de dilatação, sendo que os médicos indicam a cirurgia quando este valor esta entre 5 e 5,5 cm... então no meu caso já havia passado do limite de segurança. Neste momento eu poderia ter sofrido uma dissecção aórtica e com isso vir á óbito.
Um mês depois do primeiro exame, fiz uma tomografia computadorizada, com mais detalhes para saber em que parte da aorta se encontrava a dilatação, para minha surpresa em apenas 1 mês a dilatação cresceu 2 cm, já estava com 8 cm (imagem abaixo)



&nbsp;&nbsp; &nbsp;
Sendo que demorei 2 meses para realizar a cirurgia, peso no tamanho que estaria esta dilatação no dia da cirurgia... estava gigantesco. Corri risco de morte, pois poderia essa veia ter se rompido e não ter mais o que fazer, mas graças a DEUS deu tudo certo.
Depois da cirurgia fui para o quarto de observação, onde comecei perder muito sangue... mesmo com o efeito da anestesia, lembro da enfermeira me falando que teria que voltar para a sala de cirurgia para ser aberto novamente e parar o sangramento, depois deste episodio lembro apenas da correria e um liquido gelado derramar em minha perna, creio eu ter sido uma bolsa de sangue que na correria deixaram cair... mais uma vez lá estava eu na sala de cirurgia. Passado o susto voltei para a observação, onde horas depois eu já estava internado na UTI para melhores cuidados. Não foi fácil, senti dores terríveis nas costas devido o corte no osso do peito. No segundo dia de UTI estava tudo bem, horas antes de ter alta da UTI e passar para o quarto comum, sofri uma F.A (fibrilação atrial) com batimentos cardíacos de 200 bpm, e novamente entrei em estado grave. Com este caso permaneci mais um dia na UTI.
No quarto comum, meu coração batia 145 bpm... sem consequências mais graves.
Hoje devo me adaptar a esta nova condição e mudar meu estilo de vida, pois ganhei de presente uma válvula metálica com um (tick tack) 24 horas por dia... hoje faço uso de anticoagulante (Varfarina, Marevan) para manter o sangue mais "fino" para evitar que a válvula possa formar trombos sanguíneos... preciso realizar exame mensal (RNI) para ver o quanto o sangue esta fino ou grosso.
O importante é que graças a DEUS deu tudo certo e estou me adaptando super bem e continuo lutando para que o maior número de pessoas possam ter conhecimento da síndrome de Marfan.

(FOTO ILUSTRATIVA: arquivo pessoal)