Autor: Danielle | Publicado: 2014-03-21T01:20:00-03:00


Em janeiro comecei a sentir um pouco de cansaço mas nada muito grave. Cheguei para uma consulta de rotina e mostrei a espirometria que eu havia feito no dia, o médico disse que minha função pulmonar não caiu, despencou...o restante dos exames com resultados todos normais, ele então já marcou uma broncoscopia(tipo uma endoscopia, só que do pulmão), com biópsia. Na biópsia apareceu o que eu já imaginava: rejeição. Internei no InCor para fazer o tratamento nesses casos, a pulsoterapia( corticóide em dose altíssima, no meu caso 1g ao dia), fiquei 3 dias fazendo a pulso. Ao fim de uma semana fui pra casa. Alguns dias depois acordei com a garganta "arranhando" e o nariz entupido, o médico na hora já viu que era sinusite, e como eu estava com a imunidade muito baixa por causa da pulso, achou melhor eu internar pra ficar uns dias(14)tomando antibiótico. E eu fiquei lá, tomando antibiótico e minha função pulmonar cada vez caindo mais. Fui pra casa bem, e depois de mais ou menos um mês depois da pulso, fiz outra broncoscopia...e mais uma vez a rejeição apareceu, e minha função pulmonar só caindo.
Os médicos optaram pelo tratamento com o ATG que tem ação de médio a longo prazo, e isso foi cair justo quando?Uma semana antes do carnaval. Uma amiga me chamou pra um pré carnaval que seria no domingo(e eu internaria na segunda), pensei: quer saber? Eu vou....eu sei lá quando vou poder fazer isso de novo, vou aproveitar a vida até o último dia. O que mais teve foi gente me criticando, mas eu nem ligo, essas pessoas não estão no meu lugar pra saber dar valor a momentos assim. Me acabei nessa festa, literalmente...saí de lá descabelada, só não saí de lá bêbada pq não posso mais beber, pq senão, era certeza de sair descabelada e bêbada! Foi ótimo, conheci gente nova, dei risada e até arrisquei dar uns pulinhos(mesmo com todo o cansaço). Foi a melhor coisa que fiz nos últimos meses!
Bom, na segunda feira não deu pra fugir, internei e alguns dias depois iniciei o tratamento com o ATG, senti um cansaço desgraçado durante o procedimento e depois ao fim dele, como já era noite, pedi pra chamar o fisioterapeuta....me vendo naquelas condições, ele já me colocou no bipap e com ele eu fiquei até a manhã seguinte. No dia seguinte eu não tive como continuar com o tratamento pq meus linfócitos estavam abaixo de 100, e 100 é o mínimo pra receber o medicamento. Foi então que o chefe da equipe de Tx veio conversar comigo, ele disse que achava melhor eu ir pra uti receber a segunda dose do ATG, pq caso acontecesse alguma coisa eu estava melhor assistida do que no quarto. Fui pra uti e isso já era carnaval, recebi a segunda dose lá e nada aconteceu, no dia seguinte o mesmo problema com os linfócitos: baixo demais. Ao fim do carnaval, como estava tudo bem, eu voltei para o quarto e recebi a terceira e última dose lá, e nada aconteceu.
Fiz outra espirometria enquanto internada, minha função caindo cada vez mais e então eu passei a usar oxigênio.
Nesse meio tempo tudo me cansada, tudo, exatamente tudo....qualquer coisinha me cansava, mesmo com o O2. Como meus exames estavam bons dentro do possível, não havia motivos para eu continuar internada. Voltei pra casa usando O2 e isso me matou, voltar a sentir o mesmo cansaço de antes, usar O2 como antes....me senti a pior pessoa do mundo.
Na última segunda feira foi dado a certeza de que eu precisaria de um re-transplante. Os documentos para tal já foram feitos e eu já entrei na lista. Os exames eu havia feito enquanto internada, enquanto era apenas uma possibilidade.
Não tenho um pingo de vontade de comer ou fazer alguma coisa, só dormir pq assim o tempo passa mais rápido, tudo me cansa, as coisas mais básicas me cansam. Ficar acordada fazendo algo que me cansa pra que? Pelo menos nos meus sonhos eu sou normal e não sinto cansaço.
Se um dia eu tivesse que conhecer a família do doador, eu morreria de vergonha em dizer que eu desperdicei o presente que eles me deram, que o melhor presente que já ganhei na vida vai pro lixo!
E minha vida segue assim, comendo(pouco)por obrigação, fazendo fisioterapia por obrigação também, ou lendo quando não consigo dormir.
Acho que é isso, eu não queria que ninguém soubesse, mas pelo menos escrevendo aqui as pessoas não ficam perguntando e eu não tenho que explicar mil vezes a mesma coisa!