Feliz Ano Novo !!!
Autor: Débora Fraga | Publicado: 2012-01-13T16:36:00-08:00

Oi amigos,


Espero que todos tenham passado um bom final de ano, e de coração desejo a todos que nos seguem que tenham um ano realmente NOVO em todos os sentidos!
Muita paz, amor e principalmente - SAÚDE a todos !
Aproveito para contar uma experiência que tive antes do final do ano, e outras coisas mais...rs
Agora tenho uma nova amiga, aliás, nós temos, pois ela também faz parte da nossa comunidade - a Juliana.
Pouco antes do final do ano ela me ligou contando sua história, muito triste por sinal...eu não vou expor aqui, até porque não pedi autorização para isso, mas o fato é que, como muitos de nós, após ter um trauma emocional significativo, ela começou a apresentar disfagia.
Não estou dizendo que trauma emocional é sinônimo de disfagia, mas citei isso pois coincidentemente, a maioria das pessoas portadoras de acalásia e megaesôfago, dizem ter passado por algum tipo de trauma emocional antes de apresentarem sintomas da doença.
A Júh está numa fase delicada, porém já se transformou numa estudiosa do assunto - acho até que ela deveria mudar sua especialidade...rs&nbsp;
Trouxe muitas informações úteis e falando nisso aproveito para informar aos amigos do Rio de Janeiro que na página "Onde Encontrar", tem informações novas para vocês, inclusive, prestadas por ela.
Já gosto muito dela, apesar de conversarmos apenas por telefone, espero que tudo corra bem para ela que, esta iniciando seus exames para fechar um diagnóstico.


Outra notícia:
Se lembram da amiga Jilma?
Eu estava muito preocupada com ela esses dias, sem conseguir contato por telefone, mas semana passada a Nanda nossa amiga me trouxe notícias novas. Não posso dizer que fiquei feliz, pois ficaria se ela estivesse completamente bem, mas me senti um pouco aliviada pois agora ela tem um "norte"... Antes estava lutando sem saber contra o que, passou por vários médicos e fez um monte de exames e nada apontava para acalásia ou megaesôfago, e cada dia mais nossa amiga se desesperando. Isso é uma coisa que só quem passa sabe... Os que estão à nossa volta nem sempre vão entender, podem achar que é psicológico, aliás que mania que o povo tem de jogar tudo pro psicológico?!
Isso é algo que ao invés de ajudar acaba piorando... Pessoas portadoras de doenças incomuns como a nossa, na maioria das vezes são taxados de loucos e anoréxicos, pra depois serem vistos como pessoas que não optaram por essa condição e que precisam de muita compreensão.
Sempre costumo dizer que não comer afeta o sistema nervoso, o humor..e é fato!
Essa semana fiquei 3 dias seguidos sem conseguir comer, no primeiro dia tudo bem, no segundo mais ou menos, no terceiro já estava xingando tudo e todos...Não é fácil. Aliás, é difícil e desesperador!
Mas voltando à Jilma, aparentemente (ainda estão investigando) o que ela tem se chama MIOPATIA.
Que é isso???


Leiam:
Miopatia&nbsp;é designação genérica das afecções e doenças musculares em que as&nbsp;fibras musculares&nbsp;não funcionam em muitas vezes, o que resulta em&nbsp;fraqueza muscular.&nbsp;Cãibras&nbsp;musculares,&nbsp;rigidez,&nbsp;espasmo,tetania&nbsp;e&nbsp;o "manobrismo do levantar"&nbsp;são sintomas e sinais associados à miopatia. 


Só de ler isso aposto que a maioria já entendeu em que essa doença fica parecida com a nossa certo?


Agora a segunda parte:

DiagnósticoO diagnóstico é baseado na clínica, dosagem de enzimas musculares e exame do DNA. Quando o exame do DNA não detecta as deleções, que são as alterações mais comuns do gene, realiza-se então a biopsia de músculo com estudo da distrofina por meio de métodos imunoistoquímicos. Embora não haja um tratamento específico, o uso de deflazacort na dosagem de 1 a 1,5 mg/Kg/dia V.O. tem apresentado aumento no tempo de deambulação dos pacientes. Obtém também diagnóstico a partir do exame&nbsp;eletromiógrafo&nbsp;ou&nbsp;eletroneuromiógrafo.TratamentoOs diferentes tipos de miopatias são causadas por diversas maneiras, não existe um tratamento único para todas as miopatias. Os tratamentos vão desde o tratamento dos sintomas muito específicos tratamentos de segmentação. A terapia medicamentosa, fisioterapia, a cirurgia, massagens, e até mesmo acupuntura são os tratamentos atuais para uma variedade de miopatias.O tratamento é sintomático da miotonia e fisioterapia. Nos procedimentos cirúrgicos deve-se evitar o uso de succinilcolina devido a piora da miotonia. O relaxante muscular de escolha deve ser a d-tubocurarina. O tratamento cirúrgico para correção das deformidades, dentre elas as retrações articulares permanentes e escoliose, dependerá da causa da miopatia e do seu prognóstico.A avaliação cardiológica e respiratória é essencial em todos os casos de miopatia, pois muitas distrofias musculares são acompanhadas de comprometimento também do músculo cardíaco e redução da capacidade vital.As miopatias podem ser tratadas com o uso de&nbsp;mexiletina,&nbsp;sulfato de quinino,&nbsp;procainamida,&nbsp;fenitoína, ou&nbsp;carbamazapina.
Gente, sinceramente depois que li isso, resolvi não reclamar do que tenho, pois acho essa doença bem pior. Como disse, por um lado, ainda bem que já estão dando uma luz pra nossa amiga, mas por outro continuo preocupada. Vamos acompanhar o que se passa com ela, mesmo que não seja esse diretamente o nosso tema. E aproveito para pedir as orações de vocês para que ela fique bem e encontre uma boa equipe para cuidar dela.Sou muito grata à Jilma pois, através dela consegui o Dr. Júlio. Inclusive no próximo dia 23 tenho exame no HC e logo vem minha cirurgia se Deus quiser!Essas são as novas...Ah, quase esqueci:Fiz a festa do meu filho!Tudo foi lindo, perfeito...Deus proveu as coisas de uma forma que nem sei explicar!Foi na sexta feira dia 06/01.&nbsp;Lógico que eu não comi nada, e mesmo assim na manhã de sábado veio a bendita crise de esofagite..Nossa ninguém merece!Por um lado, quando acordei passando mal no sábado, só tive tempo de dizer: "Graças a Deus que foi hoje, porque se fosse ontem eu tava perdida..."Fiquei o dia todo dopada. Mas a surpresa maior foi o domingo. Outra crise. Nunca tive crise por repetição assim. Fiquei bem preocupada, mas graças a Deus passou. O importante é que hoje estou bem. Até consegui tomar um sorvete de casca!Meus dias são assim, hora bons, hora ruins... O importante é estar viva e crer que as coisas vão melhorar!
Um enorme beijo a todos, depois volto pra contar mais novidades... e Feliz Ano Novo!!!