Autor: Sueli Bastos | Publicado: 2013-01-20T15:42:00-08:00













 ele nunca fala?"

[Nota de mim: eu estou lentamente escrevendo uma coleção de ensaios e reflexões que espero um dia compilar em um livro. Durante o último o tempo que foi, eu já postadas neste blog um rascunhos poucas peças que eu estou considerando incluir no livro sem realmente chamar qualquer atenção a eles, mas desta vez eu vou. Este é um projecto, preliminar de que eu escrevi há algumas semanas atrás. Sinta-se livre para comentar, elogiar, pan, etc Meu plano é, em algum momento - espero que no próximo ano - para girar esses off em um novo site, que incidirá sobre a "recolha em andamento" (ainda se sente estranho pensamento nele como um 'book'). Enfim, mais sobre isso mais tarde. Com o show.]

"E se ele nunca fala?"

Esta é uma questão que há muito tempo não podíamos trazer-nos a ponderar, mas é um que costumava seguir-nos em todos os lugares que fomos. J-Man poderia fazer uma sílaba a sílaba aqui e lá, pelo menos o suficiente para nós a pensar que ele seria realmente falar algum dia. Mas, como ele ficou mais velho e vocabulário seus pares "explodiu, ficamos desanimados. Então, quando as crianças muitos meses mais nova que ele começou a realmente conversar, ficou deprimido e muitas vezes desesperada.

O pior foi ver crianças dizendo: "Eu te amo" para suas mamães e papais. Nós nunca duvidou de que J-Man sempre nos amou sem condição. Mas, assim como os pais precisam dizer isso para todos os dias, gostaríamos de ouvir a nossa criança dizer isso para nós também. Nós ficou com ciúmes dos outros pais. Nós fechamos os olhos e imaginar o que sua voz doce pouco soaria como se ele poderia dizer isso para nós. E todas as nossas fantasias nos deixou em lágrimas.

Durante meses, tudo foi "Kuh-kuh", mas pelo menos essas coisas tinha um nome. Eventualmente veio "muh" e "nuh" e um pouco mais. Ele fez a sua própria versão de uma ou duas sílabas e chegamos a compreender a linguagem fragmentada que ele havia criado para si mesmo. Perto três anos de idade, ele testou quase dois terços de sua vida atrás das 'tipicamente-desenvolvimento "crianças - quase a um nível de 12 meses -, mas ele estava se comunicando, pouco a pouco.

Alguns dias atrás, eu estava conversando com uma mãe cujo filho está quase cinco anos. Ele é completamente não-verbal. Ele nunca deu um único som que não era um gemido ou um grito ou algum outro ruído disforme. Ela disse as seguintes palavras, e como eu escrevê-los eu ainda posso sentir água gelada rastejando pelo meu sangue como dolorosamente como quando eu a ouvi dizer eles.

"E se ele nunca fala?"

Ela disse que como uma pergunta retórica, como aquele que você chama para o universo ou a divindade que você está tendo um relacionamento instável com no momento. Você realmente não acredito que uma resposta virá, e como com muitas das perguntas que temos como pais de uma criança autista, ninguém pode realmente dar-lhe uma. Andamos caminhos semelhantes, mas todos os nossos filhos são diferentes. Haverá sempre os passos que temos de tomar sozinho. Mas podemos sentar com os outros como fazemos a pergunta e entender muito do medo e do desespero que nasce sem julgamento.

Para aqueles de nós que as crianças começam a encontrar pouco pé e mão segura na montanha de discurso que escalar, cada centímetro que ganham nos enche de esperança renovada. Chegou o dia que meu filho correu para mim depois da escola e disse que "Dah-deh", e eu pensei que eu iria chorar o suficiente para encher cada fenda e sulco deixado na Terra por anos de desafios que muitas vezes temidas eram insuperáveis.

Mas quando eu olho para trás no caminho e ver os pais das crianças não-verbais ainda procura o rosto liso, holdless desta rocha imponente, lágrimas e sofrimento encher meu intestino. Eu lembro de estar lá, secretamente detestando aqueles que tinham ido em frente. Eu não me orgulho disso, mas também não quero esquecer.

Estou tentado a tentar racionalizar a sua pergunta, pensando: "Bem, ele vai ser capaz de se comunicar de alguma forma, algum dia, seja por imagens ou teclado ou algo assim." Então eu percebi que eu sou muito rápido para ir para lá, como eu ' m puxando minha mão de um fogão quente. É por isso que no fundo eu sei que eu preciso resistir à tentação de esquecer o passado, enquanto continuamos a avançar.

Nós todos somos parte deste relé insondável de pais tentando nosso melhor para levar o outro a subir a montanha em qualquer maneira que pudermos. Mas nós realmente não pode subir de volta para baixo e mostrar aos outros o caminho para cima. Não é assim que funciona, assim como não poderiam para nós com aqueles que vieram antes de nós. O caminho é diferente para cada um de nós. Mas ainda posso chamar de volta e dar-lhes o que é provavelmente o melhor conselho ninguém é dado para mim até agora - ". Basta manter indo, porque esse é o caminho"

Mas na hora que eu diga isso, minha mente imediatamente começa a vagar no devaneio dos pais todos nós fazemos. Nós sonhamos com dias melhores. Tentamos imaginar a vida em algum lugar abaixo da estrada ou sobre a montanha em um lugar que não podemos sequer começar a nomear. Nós estamos tão longe do caminho tipicamente-desenvolvimento da estrada mais viajado. Poderia ser no próximo mês ou nunca quando a coisa que sonhamos acontece. Vivemos com o sonho eo desespero em constante tensão.

Nos meus sonhos, ele chega e fala comigo. Ele me pede para lê-lo uma história grande aventura, interrompendo-me de vez em quando para me perguntar, "O que vem papai vem? Será que a vitória cara bom? "Eu sorrio e continue lendo. Ele pode interromper-me tudo o que ele quer, e eu nunca vou ser infeliz.

Ele vem para mim enquanto eu estou dormindo e me diz sobre o seu dia. Ele torna-se louco, histórias imaginativas sobre o que ele acha que o cachorro do vizinho e sua conversa furões de estimação sobre o dia todo. Ele me pergunta o que mantém a lua no céu e porque ele nunca cai. Eu dar-lhe respostas insuficientes, e ele me pergunta, "Por que, papai?" Então eu digo-lhe mais alguma coisa, e ele me pergunta "Por quê?" Novamente. Eu não para um instante gostaria que ele parasse. Ele poderia me perguntar "Por quê?" Até o momento terminou. Eu sonho contente enquanto eu responder cada pergunta.

E eu sei a dor dor que vem de manhã após esses sonhos maravilhosos. Eu ouço os gemidos e chutar no outro quarto. Eu tento fingir que é cantar, e chegou a supor que provavelmente é. Mas ainda assim eu desespero da vida falando principalmente para mim mesmo, de nunca ouvir sua voz doce falar comigo. Eu me pergunto se que a mãe está disposta a negociar todos os seus membros no comércio para o seu filho a falar, e se ela sabe que tem havido muitos dias eu teria também.

Eu sei que nada disso é justo com ele. Ele está tentando tão difícil, e alguns dias olhando para ele luta é quase impossível de suportar. Nem por um instante ele como juiz menor do que ninguém. Ele é meu superstar. Eu só quero que ele seja capaz de contar a sua história para o mundo e não ter que trabalhar tão duro para fazê-lo. E oh que histórias que ele poderia dizer.

Eu sei que agora ele vai falar algum dia e em tempo descobrir como contar sua história de uma forma que será exclusivamente sua. Ele vai continuar a encontrar formas de remendar de forma estranha, sílabas tênues juntos em suas próprias expressões criativas de si mesmo. Sua linguagem às vezes parece crescer no ritmo do tempo geológico, mas não cresce. Suas palavras estão agora começando a soar como a forma como fomos ensinados que deveriam, apesar de eu ter se perguntou se tais regras são superestimados. O que isso vai significar para o seu futuro, eu simplesmente não sei.

Eu sei que somos capazes de se aventurar em novas perguntas agora, enquanto que a mãe permanece sem resposta. Mas vê-la jam um dedo em uma fenda na rocha que eu não posso nem ver. Ela range os dentes, olha para cima e puxa.

Basta manter indo, porque esse é o caminho.