Do interesse dos portadores da ELA
Autor: ronaldo, eu e ela | Publicado: 2011-10-22T19:08:00-07:00

https://docs.google.com/present/view?id=0AYJgSz7q9DT8ZGNkOGJuZGZfMGc5cG42cWhm&amp;hl=en_US




Projetos de lei do interesse dos portadores de ELA - parte II



O Grupo de Trabalho da ABrELA recentemente encaminhou à Deputada Mara 
Gabrilli carta contendo pedido de formulação de projetos de lei e de 
instituição de políticas públicas do interesse das pessoas com ELA. Em 
suma, os direitos sugeridos foram aqueles já apresentados no material 
constante desse blog (clique aqui).
 A Deputada agora está trabalhando na formulação de um Projeto de Lei 
voltado especificamente para as doenças neuromusculares, o que, 
evidentemente, envolve a ELA.
Por outro lado, em outra frente, o Senador Eduardo Suplicy se envolveu com a causa das doenças raras e apresentou&nbsp;proposta
 de criação do Dia Nacional das Pessoas com Doenças Raras em Reunião 
Extraordinária da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação 
Participativa. Conforme sugerido pelo Senador, esse dia seria o último 
do mês de fevereiro de cada ano.


Seguem as notas taquigráficas do Senado Federal:

O
 SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – Sr. Presidente, primeiro, quero 
saudar a iniciativa de V. Exª e da Comissão de Direitos Humanos de hoje 
estarmos aqui recebendo as entidades que se preocupam com a síndrome de 
Asperger, o Autismo, expressar meu apoio ao parecer da Senadora Ana 
Rita, ao projeto que institui o Sistema Nacional Integrado de 
Atendimento à Pessoa Autista e congratular-me com ela pela qualidade do 
seu parecer.

Gostaria
 também de informar, Sr. Presidente, que, ainda na semana passada, 
recebi uma sugestão que quero aqui compartilhar com os membros, 
sobretudo da Comissão de Direitos Humanos, para que possamos instituir 
no Brasil o Dia Nacional das Doenças Raras. Seis por cento dos 
brasileiros têm diversas formas de doenças raras. Doenças como aquelas 
que, por exemplo, caracterizam a vida de Stephen Hawking, que, em que 
pese toda a doença que tem, se tornou um dos maiores físicos que nos 
explica a história da origem do universo. E tantas outras pessoas. 
Recebi a sugestão e vou preparar um projeto de lei nesse sentido.

[...]

O
 SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – É para completar uma informação. 
Queria dizer que foi da Srª Adriana Dias, do Instituto Baresi, que 
recebi a sugestão que há pouco mencionei de propor um projeto de lei 
para instituir o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no 
último dia de fevereiro de cada ano, ou seja, dia 28 ou dia 29.

Uma
 doença rara é uma doença que ocorre com pouca frequência ou raramente 
na população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode
 afetar mais do que um número limitado de toda a população. Na Europa, a
 definição para doenças raras abarca as que atingem uma em cada duas mil
 pessoas; nos Estados Unidos, são consideradas raras aquelas que atingem
 menos de duzentos mil indivíduos; no Japão, segundo a definição 
jurídica local, doença rara é a que afeta menos de cinquenta mil 
pacientes no país ou cerca de uma em cada 2,5 mil pessoas.

São
 exemplos Doug Herland, medalhista olímpico em 1984, que tinha 
osteogenesis imperfecta; Stephen Hawking, físico, com esclerose lateral 
amiotrófica; e nada mais nada menos do que o Presidente John F. Kennedy,
 que tinha a doença de Crohn.

Se
 alguém tiver alguma sugestão sobre isso, pode me falar ao longo desta 
semana, porque, na próxima, pretendo apresentar um projeto de lei que, 
certamente, passará por esta Comissão.