As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo"
Autor: Autismo bem vindo ao meu mundo | Publicado: 2011-12-22T19:03:00-08:00

No meu caso Asperger

&nbsp;As palavras que mudam a sua vida… “O  seu filho tem autismo”. Elas ligam mães de uma forma que outras pessoas  não conseguem entender. Devido ao facto do autismo atravessar todas as  fronteiras sociais, económicas e culturais, as mães de crianças autistas  vêm de todos os paises do mundo e de todos os percursos de vida.  Conheci mães no Facebook, em reuniões de apoio ao autismo e na escola.  Algumas são conhecidas, e outras sinto-me honrada de lhes chamar grandes  amigas. Sou atingida pelo amor que elas têm pelos seus filhos e  famílias, e sou continuamente inspirada por elas. Desde  organizarem grupos de apoio a advogar em nome das nossas crianças,  estas mulheres são apaixonadas, destimidas e uma força a ser  reconhecida. Quando olho para mães de crianças autistas eu sei, é fácil  ver semelhanças, apesar das suas várias diferenças. Então minhas  Companheiras Mães de Crianças Autistas, aqui fica o meu top 5 de razões  pelas quais somos fantásticas:1.Temos garraNa  vida, não existe mulher mais forte do que aquela que aparece para  proteger a sua criança. Seja cuidados de saúde ou educação, as mães de  crianças autistas são super conscientes daquilo que está a acontecer com  a sua criança, seja bom ou mau. Elas são apaixonadas por ajudarem as  suas crianças e por se apoiarem umas às outras. Estas “mães guerreiras”,  como muitas foram chamadas, lutam por serviços, pelos direitos das suas  crianças receberem uma educação adequada e terem a liberdade de tomarem  decisões de saúde para as suas famílias. Elas procuram factos, a  verdade e desafiam regularmente o status quo Sentem-se  numa mesa com mães de crianças autistas, e vão ouvi-las contar  histórias de guerra. Nós podemos entrar em batalhas sozinhas, mas  sabemos que há uma mãe algures que passou pelo mesmo e nos pode ajudar e  apoiar. Através das suas vozes e conversas, vão ouvir a devoção  imparavável para com as suas crianças e famílias. Estas mamãs com garra  não aceitarão nem devem aceitar nada de ânimo leve no que toca ao  bem-estar das suas crianças.Então,  quer concorde ou discorde sobre um tema particular com uma mãe de uma  criança autista, eu dou-lhe o meu respeito. Ela trava as suas próprias  batalhas. Ela vive a sua vida. Ela protege as suas crianças e a sua  família. Chamem-lhe força. Chamem-lhe o que quiserem. Mas nunca  substimen uma mãe de uma criança com autismo. Nós nunca deixamos as  nossas crianças desprotegidas.2. Temos força dentro de nósEnquanto  as mães de crianças autistas se focam, muitas vezes, em como o autismo  mudou as suas vidas, reconhecemos rapidamente a força que este caminho  nos deu. Dito isto, não sei se concordo com a seguinte frase, “ O que  não nos mata torna-nos mais fortes”. Sim, às vezes, o autismo torna as  mães em pessoas mais fortes. Mas também pode fazer uma mãe sentir-se  muito em baixo. O autismo tem uma forma de endurecer até as mães mais  macias . Nós vivemos uma vida cheia de stress, muitas vezes num estado  de “fugir ou lutar”. Mas, independentemente das emoções com que têm de  lidar, as mães de crianças autistas aprendem a fazê-lo juntas e a  tornarem-se mais fortes, porque isso é o que a criança precisa que nós  sejamos.As mães de crianças  autistas sabem que haverão muitas batalhas pelo caminho... com escolas,  médicos, companhias de seguros, o governo, a intolerância, etc. Nunca  sabemos quem poderá, directa ou indirectamente, atacar a nossa criança  ou tentar magoá-la. Como soldado de batalha cansado lançamos as nossas  barreiras emocionais para nos protegermos da dor. Nós usamos o nosso  escudo sem nunca saber que inimigo pode atacar amanhã. E mesmo quando  ganhamos uma pequena batalha, tal como ter uma reunião fantástica, nós  sabemos que a guerra não acabou. Então aproveitamos o nosso tempo com as  nossas familias e amigos, mas as guardas que nós construímos à nossa  volta nunca recuam verdadeiramente. Porque sabemos que, a qualquer  momento, o sapato pode cair de novo e estamos de volta à batalha, mais  uma vez. É por isto que as mães de crianças autistas são muitas vezes,  das mulheres mais fortes que conheço.3. Somos Super InteligentesUma  vez que recebem o diagnóstico, cedo reparam que têm de ser gestoras,  doutoras, advogadas e professoras, tudo numa só. Posso estar a exagerar  um pouco, mas há alguma verdade na minha frase. As mães de crianças com  autismo fazem muitas vezes a coordenação da equipa da criança e tomam  decisões importantes diariamente.Muitas  mães são forçadas a aprender não apenas o que o autismo significa para a  sua criança, mas também passam horas a ler as últimas investigações  sobre o autismo. Se é suposto concordarmos com as recomendações físicas,  devemos aprender sobre esses aspectos que que dizem respeito aos nossos  filhos. Sentam-se num grupo de apoio a ouvir discussões sobre  tratamentos biomédicos e intervenções, problemas de sono, problemas de  motricidade fina, sensorial, curriculum de capacidades sociais, etc.Quando  a vossa criança entra no sistema escolar, as mães de crianças autistas  tornam-se muito conscientes de precisam de começar a aprender sobre as  leis que governam os sistemas educacionais. Se os pais querem assegurar  que as suas crianças têm uma educação pública apropriada, aprender as  bases da lei da educação especial e de como isso afecta as suas crianças  é o melhor. Algumas destas “mães-advogadas” que conheci podem estar  cara-a-cara com o melhor administrador de educação especial e encontrar  um educação que seja completamente adequada à sua criança. E quando as  mães de crianças com autismo não sabem o que fazer, sabem que outras  mães as poderão ajudar a encontrar uma solução.Educadas.  Persistentes. Inteligentes. As mães de crianças com autismo não têm a  lúxuria de ser nada menos que isso. E, continuo a maravilhar-me com  estas mães, que fazem tudo para ajudarem as suas crianças.4. Nunca Tomamos nada como GarantidoA  capacidade de comunicar, andar de bicicleta, dançar, comer o que se  quer ou ter uma amizade. São tudo marcos e actividades que muitos pais  têm como garantido. Ainda assim, pais de crianças com autismo não têm  esse privilégio. Talvez a criança ande de bicicleta sozinha, ou talvez  não. Com intervenção poderá aprender a criar e manter uma amizade. Ou  talvez a criança não tenha amigos e nós vamos lutar para ajudar a nossas  criança em relação à capacidades sociais e amizades. Qualquer que seja o  marco, pequeno ou minimo, as mães não tomam as pequenas coisas como  garantidas.Durante a vida das  nossas crianças, os marcos alcançados tornam-se milagres a celebrar e  não apenas registos na lista do médico. As mães de crianças com autismo  levam um dia de cada vez e emocionam-se com coisas que para os outros  parecem fáceis de alcançar. Eu lembro-me de dizer à minha própria mãe,  “Eu gostava que ele dissesse ‘mamã’”. Tão básica a necessidade de  comunicar, mas às vezes tão remota que só conseguimos ver um pouquinho  dela. E agora que o meu filho consegue dizer “mamã” várias vezes ao dia,  eu sei o quão abençoado o meu filho é por ser capaz de fazer que todos  os dias as pessoas vêem como garantido. Apreciação.  Gratidão. Agradecimento. Na verdade nenhuma destas palavras consegue  expressar o sentimento de alegria que sentimos quando os nossos filhos  atingem os seus objectivos. E, talvez, isso seja a razão pela qual as  mães de crianças com autismo não precisam que lhes digam para abrandarem  e apreciarem as coisas. Elas vivem o autismo e nunca esquecem que não  podem ter as coisas como garantidas, elas aprendem lições diárias com os  seus filhos.5. Não temos barreiras no que toca ao AmorAs  mães de crianças com autismo amam as suas crianças além das palavras.  Ouvirão várias vezes mães dizerem que ainda que não gostem do autismo,  amam as suas crianças. E é verdade. Não importa os comportamentos ou  dificuldades, estas mulheres expressam abertamente o seu amor profundo  de serem mães e o quanto amam a sua criança com autismo.As  mães de crianças autistas muitas vezes passam por grandes sacrificios  emocionais e financeiros para poderem ajudar os seus filhos a fazerem  progressos. Sabemos que não há muito espaço para erros. As nossas  crianças estão já a começar em desvantagem, por isso muitas vezes  sentimos uma necessidade esmagadora de conseguir fazer tudo bem à  primeira tentativa.As mães de  crianças autistas sabem aceitar as suas crianças por aquilo que elas são  sem nunca parar de ajudá-las a atingir os seus objectivos. O amor é  verdadeiramente paciente e carinhoso e não há barreiras ou condições.
Amor é...criar uma criança com autismo.
Mães com uma CausaO  mais engraçado em relação a este artigo é que foi feito especialmente  para o dia da Mãe. Mas tipicamente, o mês de Maio é recheado com o fim  das actividades anuais dos meu filhos... então não consegui fazê-lo a  tempo. E enquanto este tributo às mães de crianças autistas está uns  meses atrasado, estas mães deveriam saber o quão especial são durante  todo o ano.Muitas mães de  crianças autistas enfrentam desafios todos os meses com graça e  apoiam-se umas às outras de um forma que eu nunca tinha visto. Quando  uma de nós cai, como às vezes acontece, estas mulheres estão aí para  pegar em cada uma de nós, abanar-nos e colocar-nos de novo no nosso  caminho. Não há forma de descrever esta irmandade de autismo, mas sinto  que nós estamos todas mudadas pelo diagnóstico. Estamos melhor? Talvez  sim, talvez não... dependendo do dia ou da pessoa com quem falamos. Às  vezes somos fortes. Às vezes quebramos. Somos lutadoras e protectoras  das nossas famílias e crianças.
Resumindo, as mães de crianças com autismo inspiram-me a ser uma pessoa  melhor… a tentar fazer do mundo um lugar melhor para as nossas crianças.  A continuar a lutar. A ultrapassar mais um dia, mês, ano. Sempre que me  sinto um pouco triste, facilmente encontro outra mãe a criar uma  criança autista que me consegue mostrar a “força”. Ela consegue  mostrar-me o caminho para me ajudar a travar mais uma batalha. Ela  consegue levantar o meu espírito e mostrar-me a compreensão que apenas  uma mãe de uma criança autista consegue. Sim, elas são, de facto,  fantásticas!
*Setembro pode ser um mês  dificil para pais de crianças que têm autismo e estão a começar a  escola... Então, se conhece uma mãe de criança autista com a qual se  preocupa, passe-lhe este artigo para relembrá-la do quanto ela é  especial! Não precisa de ser Maio para celebrar o facto ser ser Mãe. JEscrito por Kymberly Grosso em Autism in Real Life
Traduzido de: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock
Do blog: http://autismoemgoiania.blogspot.com/2011/12/as-palavras-que-mudam-sua-vida-o-seu.html?spref=fb