Autor: Juan e a síndrome de williams | Publicado: 2012-01-26T19:27:00-08:00

"JUAN É UM LINDO MENINO DE 8 ANOS,QUE TEM LAUDO DE SÍNDROME DE WILLIAMS HÁ 4 MESES,ELE NASCEU DE UM PARTO MUITO COMPLICADO E FORÇADO POIS O DEVERIAM TER TIRADO POR CIRURGIA(PARTO CESÁRIA)E,FORAM MUITAS HORAS DE ESPERA ELE TEVE ENFORCAMENTO UMBILICAL NÃO FOI COLOCADO EM OBSERVAÇÃO,EU NÃO TINHA SEQUER COLOSTRO PARA AMAMENTÁ LO!FORAM 2 DIAS DE MUITA ANGÚSTIA,POIS AS EQUIPES QUE PRO ALI PASSAVAM ,NÃO ME DAVAM CRÉDITO,EU RECLAMAVA DELE ESTAR TRÊMULO ME DIZIAM:-"MÃE É FRIO",OUTRORA ELE ESTAVA MUITO QUENTE, DIZIAM:" MÃE ELE ESTÁ COM MUITA ROUPA"...EU TINHA CERTEZA QUE MEU FILHO ESTAVA MAL EU TINHA EXPERIÊNCIAS COM CRIANÇAS E NA ÁREA DE SAÚDE EU FAZIA CURSO DE TÉCNICO EM ENFERMAGEM,ELE ESTAVA MUITO CANSADO,E DEMOROU DOIS DIAS PARA QUE ME DESSEM UMA SERINGA COM SORO,PARECIA UM PESADELO,A ME´DICA DE PLANTÃO ME IGNOROU PORQUE TINHA UMA CRIANÇA PREMATURA QUE SE DE FATO ESTIVESSE MUITO MAL ALI NÃO ESTARIA,POR NÃO TER UTI NEONATAL NO LOCAL!!!!!!FIQUEI CHOCADA,NA SEGUNDA DE MANHÃ  A OBSTETRA VEIO FAZER REVISÃO NOS MEUS PONTOS ME PERGUNTOU O QUE ELE TINHA Q ESTAVA CANSADO E MAL DAQUELE JEITO,EU RELATEI EM POUCAS PALAVRAS O QUE ACONTECEU ELA NEM SEQUER ME VIU,FOI BUSCAR SOCORRO,LEVARAM ELE AS PRESSA O COLOCARAM NUMA ENCUBADORA COM OXIGÊNIO!!!!! EU SOUBE O QUE ELE TINHA NOS CORREDORES,ERA PNEUMONIA E DESIDRATAÇÃO,PORQUE NEM LEITE ME DERAM NO DOMINGO PARA ELE MAMAR............ELE FOI LEVADO NUMA AMBULÂNCIA PARA UMA UTI,E AQUELE SOM ATÉ HOJE ME FAZ SOFRER ,FOI UM DOS PIORES MOMENTOS DA MINHA VIDA,POIS EU SABIA QUE ELE ESTAVA MORRENDO!!!!!!!!!!HOJE SEI QUE TODAS AQUELAS NOITES DE CHORO ERAM SINTOMAS DA SÍNDROME,O FATO DELE MAL SE ALIMENTAR TAMBÉM!!!EU PERCEBI SUA DIFERENÇA AOS 10 MESES QUANDO NEM SE ARRASTAVA, QUANDO FEZ 1 ANO ME PREOCUPEI MAIS PORQUE ELE NÃO FAZIA MENÇÃO DE QUE IA FALAR,ANDAR..EM RESUMO SÓ FALOU COM QUASE 3 ANOS DE IDADE E A FALA VEIO QUASE JUNTO!!QUANDO ELE FEZ UM ANO CONHECI MEU ESPOSO,QUE TEM SIDO MEU PARCEIRO NESTA LUTA!!PROCURAMOS MUITOS MÉDICOS PSICÓLOGOS,NEUROLOGISTAS,E PELO FATO DO JUAN TER BOA APARÊNCIA NÃO ME LEVAVAM A SÉRIO!!!!!!!!FORAM ANOS DE ANGÚSTIA ATÉ QUE UM CASAL DE AMIGOS NOSSO NOS INDICOU UM PROJETO PARA PESSOAS ESPECIAIS NA ILHA DO GOVERNADOR RIO DE JANEIRO(PROJETO PIVIDA) ,LÁ FOMOS MUITO BEM RECEBIDOS,AGRADEÇO A DRS,DENISE E LUZIA QUE ME ENCAMINHARAM AO FUNDÃO E LÁ A GENETICISTA DE "CARA" IDENTIFICOU A SÍNDROME DELE!!!QUANDO CHEGUEI EM CASA,FUI Á INTERNET LER SOBRE TAL SÍNDROME FOI TERRÍVEL CONFESSO QUE ME DOEU MUITO,POR QUE JÁ NÃO BASTAVAM OS PROBLEMAS QUE TÍNHAMOS E ELE PODERIA TER MAIS AINDA DEVIDO O FATO DA ELASTINA NÃO SER PRODUZIDA ,IMAGINÁ LO FAZENDO CIRURGIAS NO CORAÇÃO OU TENDO MAS PROBLEMAS AINDA ME FEZ MUITO MAL!!!HOJE SOU MUITA GRATA Á DEUS POIS TODOS OS ORGÃOS DELE ESTÃO PERFEITOS,MAS NÃO ESTÁ AUSENTE DE CONSEQUÊNCIAS ELE QUE ESTÁ NA ESCOLA DESDE OS 3 ANOS NÃO RECONHECE QUALQUER LETRA,NÚMERO,E ESTÁ MUITO DEVAGAR APRENDENDO CORES,FAX "XIXI" NA CAMA,EM UM ANO ESTÁ OBESO,E FIZEMOS EXAMES A TIREOIDE DEU UM POUQUINHO ALTERADA MAS A SAÚDE ESTÁ PERFEITA!!ENGORDOU 20 KG EM UM ANO!!!SEU APARELHO GENITAL MASCULINO É MUITO PEQUENO,ELE É A CRIANÇA MAS GENTIL E EDUCADA DO MUNDO KKK É ESPERTO TEM UM VOCABULÁRIO MUITO INTRIGANTE KK NA FALA SE SAI MUITO BEM,MAS SOFRE MUITOS PRECONCEITOS DOS AMIGOS DE ESCOLA QUE SÃO MAIS NOVOS QUE ELE! NA ESCOLA NÃO SEI BEM O QUE FAZER PORQUE ELE FICARÁ NOVAMENTE NO 1° ANO..........AS VEZES DÁ VONTADE  DE PROTEGÊ-LO DE TODOS QUE SÃO MAUS,ELE É MUITO BOM,É EDUCADO,CHORO MUITO AINDA NÃO ME ACOSTUMEI COM TUDO ISSO!!!!!!!!!!MAS TENHO MUITO ORGULHO DELE É A ALEGRIA DA CASA,SOU GRATA Á DEUS POR MINHA FAMÍLIA TEM A DÉBORA DE 10 ANOS QUE DEUS ME CUROU DE TOXOPLASMOSE,ACREDITEM ELA É SAUDÁVEL O MESMO DEUS QUE NOS CUROU FARÁ MILAGRES NA VIDA DO JUAN!!"ESTE É O TEXTO QUE ENVIEI PARA SER RELATADO NO SITE OFICIAL DA SÍNDROME DE WILLIAMS,SWBRASIL.ORG.BR A HISTÓRIA DO JUAN!!!                                                                                                                                       BJSSSS