Quase 1 ano de novidades !!!!
Autor: Paula Moreira Cruz | Publicado: 2013-03-19T13:41:00-07:00

Ola pessoal, tantas coisas a serem ditas sobre meu pequeno guerreiro...
Como disse no Post anterior Deus tem agido de forma indescritível, meu último post foi em Abril de 2012, hj já estamos em 19/03/2013, então pretendo em poucas palavras descrever o ano maravilhoso que passamos.

Meu amor já se acostumou com o Porthocath, é claro que a nossa cuidadosa 
Enfª&nbsp;&nbsp;Alessadra Pereira, tem toda uma resposabilidade, como cuida com amor e carinho do Arthur, hoje em dia ele nem chora na hora da punção, reclama um pouco o que é normal, mas nada como era antes...Obrigada Ale!!!
&nbsp;Tudo que passamos valeu a pena!!!!
Por volta de Maio ou Junho não lembro com exatidão, Deus tocou no coração da Adriana , que cada dia que passa se torna mais especial e após conhecer o caso do Arthur, conversou com a Fonoaudióloga da clínica onde trabalha, a mesma muito atenciosa marcou um horário e nós fomos.
Eu estava anciosa, pois como tinha acabado de sair do serviço, qualquer despesa a mais estariatotalmente fora do nosso orçamento, orei muito a Deus e confiei de que Ele iria resolver esta questão. Ao chegar fomos muito bem recebidos, fomos a Joane o Arthur e eu, conversamos e após nossa conversa a Dra. Roberta disse que nos atenderia sem custos, nunca vou esquecer do que ela me disse: Eu ajudo o Arthur e aprendo com ele, que Ser humano maravilhoso conheci, ela e toda sua família se tornaram também especiais para nós, nossa família, o Arthur a ama e está se desenvolvendo muito rápido, falando tudo, cada terça que vamos a Doutora dos brinquedos como ele assim a chama é um dia feliz, até porque antes da minha cunhada voltar a trabalhar ela nos acompanhava e fazia todas as vontades do Arthur...rs . Depois que voltou a trabalhar deixou o legado pra outra pessoa que representa muito bem o papele que ele ama demais!!!!! 
Outra nova e feliz conquista foi a fisiotarepia, conseguimos após eu apresentar o caso do Arthur, ser atendidos uma vez por semana, todas as segundas, ele também gosta muuuito, fala queio pixina!!! A fisioterapia geralmente acaba as 19:00 depois vamos visitar os xixios...rs
No Fim do Ano mais especificamente no dia do aniversário de 3 anos no Arthur, estávamos logo cedo na Sta. Casa , para segunda tentativa para fazer a ressonancia, na primeira tentativa no mes anterior, não conseguiram intubar ele, tentaram e&nbsp;tentaram, acho que não&nbsp;imaginaram que estavamos sendo realistas quanto as dificuldades com a anestesia,&nbsp;geralmente acham que estamos exagerando....enfim....
Neste dia um Anestesiologista amigo do Hugo que é especializado em Intubação difícil estava de folga, porém , ele veio ate a Sta. CAsa e fez toda a anestesia do Arthur, mesmo com sua destreza e conhecimento , ele enfrentou certas dificuldades, porém foi maravilhoso porque na segunda tentativa conseguiu&nbsp;intubar e&nbsp;quase 4 horas depois o exame estava&nbsp;realizado.
O resultado nos&nbsp;deixou um pouco aflitos, porém confiantes pois, Deus tem permitido as provações e também tem dado soluções e ferramentas para lidarmos com cada situação, voltando ao resultado, o Dr. pode notar que a passagem de licor pela coluna está menor em dois pontos, coluna Dorsal e Lombar . Nos deu a receita pra comprarmos um colete chamdo Jewett, que ele vai usar por tempo indeterminado e nos recomendou a procurar a AACD, pois segundo o Médico , o Arthur precisa de Fisioterapia intesiva e extensiva.
Fomos pegos meio de surpresa, pois , fizemos orçamentos, porém estava totalmente fora pra nós, mas Deus não nos desampara e depois de conversar com A Associação de Mucopolisscaridose, eles nos ajudaram e compraram o colete que chegou ontem de noite!!!! 
Que Alegria, uma coisa a menos na lista de prioridades! Como disse no face a armadura do meu guerreiro chegou, pra ele este colete é do Super Homem! Está tão feliz e cheio de alegria de ter ganhado esse presente que faz com que toda essa situação seja mais leve.. Deus também toca no coraçãozinho puro dele e da paz, calma e paciência. 
Ainda precisamos de mais uma etapa, que é conseguir entrar na AACD que já nos negou 2 vezes pois eles tem analisado o diagnóstico de Mucopolissacaridose, infelizmente temos outro diagnóstico, que seria o motivo de estarmos pedindo tratamento a AACD....Que vocÊs possam orar pra que isso se resolva conforme a vontade de Deus, que possamos esperar a hora de Deus!!!!!



























Bjos e não vou mais abandonar vcs!!!!!!