Autor: Roberto Costa | Publicado: 2014-10-06T08:41:00-03:00


Relato sobre o
tratamento de saúde de Miguel Paulino Costa

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<![endif]--><!--[if !vml]--><!--[endif]-->Meu
nome é Roberto, minha esposa chama-se Fabiana. Somos casados há quinze anos e
temos dois filhos, a Glória Maria com 13 anos e o Miguel, com 11 anos.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Em
março de 2008, mais precisamente no dia 08, o Miguel teve um desmaio durante
uma festa e ficou inconsciente por alguns instantes. Nosso pediatra o examinou,
disse que possivelmente seria uma convulsão e orientou que o levássemos a um
neurologista.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Aqui
mesmo em Ourinhos/SP, minha esposa passou por um neurologista que no mesmo dia
fizeram um eletro-encefalograma, e prescreveu o DEPAKOTE para que não houvesse
mais crises, o que não ocorreu e tornaram-se mais freqüentes. Orientados pelo
pediatra, fomos à Bauru em um neuropediatra que realizou outro eletro e deu um
possível diagnóstico de Crise de Ausência (um tipo de epilepsia) e tentou nos tranquilizar
dizendo que era comum e que com tratamento adequado logo tudo voltaria ao
normal. Prescreveu GARDENAL e pediu que retornássemos algum tempo depois.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Dois
meses depois retornamos sem boas notícias, as crises não cessaram. Foi então
que trocamos novamente de médico, que prescreveu outros medicamentos. Ainda
assim, a cada retorno recomendado por ele, não tínhamos sucesso. Sempre que
trocávamos de medicamento havia uma melhora, diminuíam as crises, mas de
repente voltavam com maior intensidade.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Após
várias associações e mudanças de remédios, fomos encaminhados a outro
neuropediatra em Londrina para uma avaliação.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Ele
presenciou uma crise durante a consulta, que contribuiu para que ele desse o
diagnóstico, pelas características, como de Síndrome de Doose. Entrou com novos
medicamentos, retirou outros que não estavam controlando as crises. Ficamos
muito satisfeitos com seu posicionamento, pois tinha segurança no que dizia e
principalmente por ter presenciado a crise; o que não ocorrera com nenhum dos
outros médicos pelos quais já havíamos passado.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Após
meses de tratamento, mudanças de medicamentos e alterações de doses, as crises
continuavam sendo constantes. Houve épocas em que se passavam três a quatro
dias sem nenhuma crise, mas no dia seguinte retornavam.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Sem
mais alternativas o doutor prescreveu um medicamento novo, ainda não
comercializado no Brasil. LEVETIRACETAM, nome comercial KEPPRA. E mesmo diante
de tantas dificuldades para adquiri-lo, iniciamos o tratamento após dez dias.
Com a associação com a PRIMIDONA, ficamos surpresos com o resultado. Logo
observamos melhora significativa. As crises diminuíram tanto em quantidade
quanto em intensidade. Seu comportamento e aparência também melhoraram,
características que as demais drogas não permitiam, deixando-o apático e
abatido.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Durante
uns cinco meses as crises aconteciam esporadicamente e com o aumento das doses
não aconteciam. 

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Tendo
chegado numa dosagem alta para a idade dele, e sem controle, o médico nos
orientou a procurarmos outro especialista, em Campinas, no Hospital das
Clínicas da USP, com encaminhamento para tratamento cirúrgico. Por conta de
fatores alheios à nossa vontade, conseguimos ir para o HC de São Paulo, em
agosto. Lá a equipe prescreveu novos medicamentos, que não haviam sido
prescritos por conta dos efeitos colaterais que poderiam causar. Como estávamos
no maior hospital da América Latina, não contestamos e iniciamos com o tratamento,
sem retirar o Keppra e a Primidona. As crises pioraram e foi necessário
suspender a medicação. Na segunda semana, com outro medicamento, além de persistir,
ele urinava durante as crises. Somente na terceira semana, com a entrada do
Nitrazepan é que houve uma melhora.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Em
nossa última consulta no HC, em trinta de outubro, a médica ficou surpresa ao
relatarmos que as crises continuavam mesmo sob a alta dosagem a que está sendo
submetido. As ressonâncias magnéticas não constataram nenhuma lesão ou alteração;
o eletro, assim como os outros, indicou uma alta atividade cerebral. Durante o
exame ele teve doze descargas elétricas que caracterizam crises convulsivas.
Segundo ela, não há nenhum foco para que se possa indicar uma cirurgia. As
crises são generalizadas e que nesse caso o tratamento é medicamentoso.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; As
crises continuaram a acometê-lo, sem regularidade e várias vezes ao dia. Houve
alteração de humor, euforia e ansiedade. O tipo de crise também mudou depois
que começamos a utilizar o Nitrazepan.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Em
01 de Dezembro de 2011, retornamos à Londrina, buscando orientações com Dr.
Andrade que nos indicou aplicação de ACTH. Desdobramos-nos para adquirir o
medicamento, por meio de rifas, promoções de pizza, pastéis e contribuições de
amigos, visto que o valor total do tratamento ficou em torno de R$ 4.000,00.

Com internação
domiciliar, para monitoramento da pressão arterial e frequência cardíaca, foram
aplicadas 32 doses de ACTH. Realizados eletros antes, no primeiro intervalo e
ao final das aplicações para acompanhar os resultados, que mostraram diminuição
da atividade cerebral. No entanto, os efeitos colaterais foram muitos. Teve
aumento de peso, surgimento de pelos pubianos, barba e bigode, acne (cravos e
espinhas), que, segundo justificativa do médico, deu-se pela alta quantidade de
hormônios que anteciparam a puberdade.

Semanas após
as aplicações, as crises acentuaram-se novamente.

O médico então
sugeriu a Dieta Cetogênica. Procuramos o Instituto da Criança do Hospital das
Clínicas de da Faculdade de Medicina de São Paulo e logo iniciamos a Dieta. Não
houve suspensão de nenhum dos medicamentos. 

Três meses
depois, com acompanhamento quinzenal no HC, decidimos interromper com o
tratamento pelo fato de não obtermos resultados e estar sacrificando demais o
Miguel devido à restrição alimentar e ao estado em que o Miguel se encontrava.
Não aceitava mais os alimentos que poderia ingerir, ficando fraco e apático.

Nesse período
todo, o neurologista que nos acompanha em nossa cidade e nos orientou em todos
esses encaminhamentos, sempre nos alertou quanto ao desenvolvimento cognitivo
do Miguel. Na escola, ele foi perdendo muitas aulas, devido às crises tinha que
retornar quando comparecia, e realmente começamos a notar que seu
desenvolvimento estava sendo prejudicado. 

Entre tantas
leituras e pesquisas, chamou-nos a atenção o tratamento VNS – Estimulador Vagal
- e ao buscarmos orientações com nosso neuro, ele recomendou o Hospital das Clínicas
da Fac. de Med. de Ribeirão Preto, com o Dr. Américo Ceiki Sakamoto.

O Dr. Sakamoto
tem nos orientado desde então, juntamente com o Dr. Paulo – em Ourinhos. Ele
não alterou a prescrição que o Miguel estava tomando e pediu uma série de
exames, entre eles o Eletroencefalograma com acompanhamento por vídeo,
Ressonância Magnética de 3 tesla. E mesmo diante de tantos exames não foi
possível indicar cirurgia.

À mesma época,
tivemos conhecimento do Canabidiol e então expusemos nosso desejo em utilizar a
medicação. Depois de alguns meses ele decidiu prescrever, pois até o momento
não houve controle das crises.

Entre os
exames solicitados pelo Dr. Sakamoto, fizemos um Neuropsicológico, para avaliar
a idade mental em que ele se encontra. O mesmo segue anexo para que possam
observar o quanto nosso menino teve perdas.

Hoje o Miguel
continua tendo cerca de cinco crises diárias em que ele perde completamente a
consciência e tantas outras que só conseguimos observar quando o vemos tentando
controlar, ficando aéreo por instantes.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Abaixo,
descreverei os medicamentos que o Miguel já tomou, e toma atualmente. Não
saberei indicar as doses, mas posso assegurar que foram as mais altas
permitidas e nas mais variadas associações.

<!--[if !supportLists]-->1 1.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->GARDENAL
(líquido e em comprimidos);

<!--[if !supportLists]-->22.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;
<!--[endif]-->DEPAKOTE;

<!--[if !supportLists]-->3.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;
<!--[endif]-->DEPAKENE;

<!--[if !supportLists]-->4.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;
<!--[endif]-->TORVAL;

<!--[if !supportLists]-->5.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;
<!--[endif]-->ETOXIN;

<!--[if !supportLists]-->6.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;
<!--[endif]-->TRILEPTAL;

<!--[if !supportLists]-->7.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->LAMOTRIGINA;

<!--[if !supportLists]-->8.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->PRIMID;

<!--[if !supportLists]-->9.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->HIDANTAL;

<!--[if !supportLists]-->10.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->CLOBASAN;

<!--[if !supportLists]-->11.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->IMIPRAMINA;

<!--[if !supportLists]-->12.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->TOPIRAMATO;

<!--[if !supportLists]-->13.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->NITRAZEPAN;

<!--[if !supportLists]-->14.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->RITALINA;

<!--[if !supportLists]-->15.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->ACTH;

<!--[if !supportLists]-->16.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->TEGRETOL
CR;

<!--[if !supportLists]-->17.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->RIVOTRIL;

<!--[if !supportLists]-->18.&nbsp;&nbsp; <!--[endif]-->KEPPRA;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Atualmente
faz uso do TEGRETOL CR 400mg sendo 1 a cada 8 horas; KEPPRA 500mg, sendo 2, 1 e
1 a cada 8 horas; RIVOTRIL 2mg, sendo 1 comprimido antes de dormir.


Temos
acompanhado as notícias sobre o uso do Canabidiol, inclusive fazemos parte de
grupos, nas redes sociais, de familiares que passam pela mesma situação e que
estão pleiteando o direito de uso ou já utilizam. Vemos, assim como eles, uma
grande oportunidade de dar um fim a esse sofrimento, buscando recuperar o
desenvolvimento do Miguel e melhorar sua qualidade de vida, bem como de todos
nós, seus familiares que sofremos muito com toda essa situação.