02 a 18 de Março de 2011: Transplante Autólogo (UTI e doações de sangue)
Autor: Carolina Coelho Varella | Publicado: 2011-03-27T15:24:00-07:00

Após as células da medula terem sido infundidas e aquele pesadelo ter tido um fim, Ana Luiza dormiu tranquila a noite inteira. Enquanto ela dormia, eu tentava me convencer de que o pior já tinha passado, agradecia imensamente a Deus por ter nos dado forças e pedia muito, muito mesmo, que a medula voltasse a funcionar logo. Apesar de saber que Ana Luiza ainda estava sob risco de infecções, que a medula ainda demoraria pelo menos uns 10 dias para voltar a funcionar e que não tinha nada que eu pudesse fazer para minimizar tudo aquilo, eu sabia que conseguiríamos. Eu precisava ter a mesma certeza que minha filha tinha: Ela ia ficar boa.Logo no início da madrugada, mais uma verificação rotineira de sinais vitais foi feita pela técnica de enfermagem do TMO. Ana Luiza, de certa forma já estava habituada. Eu também. Todo santo dia, as enfermeiras também coletavam sangue através cateter, para realização de exames e, as vezes, Ana Luiza sequer acordava. E a cada dia, os exames iam mostrando o declínio das plaquetas, hemácias e principalmente leucócitos (células de defesa). A equipe de enfermagem que tem cuidado de Ana Luiza é fantástica. Entram no quarto de mansinho, fazem de tudo para não incomodá-la e com todo cuidado fazem seu trabalho. Marcos apelidou várias delas de ninjas. Se tem algo que me emociona muito é perceber que cada um desses profissionais cuida do meu maior tesouro, como se fosse deles também. Se todas as pessoas se dedicassem, de coração, àquilo que elas se propõem a fazer, tudo seria mais fácil pra todo mundo.Mas ainda meio acordada, meio dormindo fiquei observando a técnica de enfermagem montar os equipamentos e aferir os sinais vitais de Ana Luiza. Ao olhar para o monitor vi que a pressão arterial tinha subido muito e a saturação de oxigênio estava péssima. Esfreguei bem os olhos e em meio minuto eu pulei da cadeira onde eu dormia e já estava totalmente desperta. A pressão arterial de Ana Luiza sempre foi excelente, 80x50 mmHg, no máximo. Desde o início do tratamento e mesmo tendo feito vários ciclos de quimioterapia com drogas que poderiam alterar a função cardíaca, a pressão arterial da Ana Luiza continuava inabalada. E a saturação de oxigênio sempre foi perfeita: de 98% a 100%. Quando vi o monitor marcando 150x10 mmHg e a saturação em 65%, meu estômago veio parar na boca. A técnica de enfermagem, também achando os sinais totalmente estranhos, calmamente saiu do quarto dizendo que ia buscar outro monitor. Enquanto isso, eu olhava pra Ana Luiza e não percebia qualquer dificuldade respiratória, nem nada. De mansinho, acordei-a e perguntei se ela estava se sentindo bem. Com um sorriso no rosto, ela disse que estava bem, só estava com um pouco de sede. Enquanto eu pegava água, a técnica de enfermagem entrou no quarto com um novo monitor e com a enfermeira chefe e a médica plantonista a tira colo. Em mim, um frio na barriga, uma angústia que detesto sentir, tomou conta em segundos. A médica, muito tranquila (graças a Deus!), examinou Ana Luiza e na base dos pulmões ela auscultou algo anormal. Instalaram o novo monitor e tudo continuava a mesma coisa: sinais ruins. A médica chamou a fisioterapeuta plantonista, que trouxe o oxímetro portátil e tudo continuava na mesma... saturação de oxigênio péssima! Enquanto a médica solicitava Raios X de tórax de urgência e a presença do médico da UTI pediátrica para avaliá-la, Ana Luiza pedia pra ligar no Discovery Kids. Eu, de olhos arregalados, continuava fingindo que estava tranquila, afinal eu não queria ser a única desesperada e ainda assustar Ana Luiza. Se minha filha estava tranquila, eu tinha que permanecer tranquila. Não tinha ninguém desesperado na sala e os médicos, mesmo apreensivos, pareciam saber exatamente o que fazer e tudo parecia estar sob controle. O técnico do Raio X chegou no quarto em menos de 10 minutos, fez “a foto” do tórax da pequena e em menos de 15 minutos o resultado já estava com os médicos. Eu, que já não tinha unhas, roía meus dedos, enquanto fingia assistir “Toot e Puddle”, no Discovery Kids, com Ana Luiza. Ela estava aparentemente bem, então eu seguia firme. Finalmente os médicos retornaram ao quarto com as notícias. Depois de examiná-la novamente, disseram que ela tinha um edema agudo de pulmão (“basicamente” um inchaço, um acúmulo de líquido nos pulmões), o que dificultava a troca gasosa e desencadeava esse desequilíbrio nos sinais vitais. Eles disseram que esse tipo de complicação era comum após a infusão das células, devido a enorme quantidade de líquidos que eram injetados nela em pouco tempo e o organismo, eventualmente adquiria certa dificuldade em distribuir o líquido recebida e, por permanecer deitada por longos períodos, o líquido se acumulava, preferencialmente, nos pulmões. Ela foi medicada com diuréticos e pela manhã ela repetiria o exame de imagem. Ana Luiza estava bem. Assistiu um pouco de TV e rapidamente voltou a dormir. Ela não reclamou de dor, nem de falta de ar, ou qualquer outra coisa. Mas a toda hora ela acordava para ir ao banheiro fazer xixi. Era o remédio fazendo efeito. Eu ficava vigiando o sono dela e toda vez que ela precisava ir ao banheiro, eu saía carregando aquele suporte cheio de coisas penduradas, coletava e quantificava a urina com o pequeno jarro, anotava tudo e voltava com ela pra cama. Assim seguiu a noite. Ou seja, nada de dormir. Logo bem cedo, Ana Luiza repetiu o exame de Raios X e graças a Deus os pulmões estavam completamente normais. Ufa! Respirei aliviada. O diurético funcionou bem e os sinais vitais voltaram a normalidade como num passe de mágica. O dia seguiu tranquilo: Ana Luiza sonolenta por ter passado a noite indo da cama para o banheiro e eu caindo de cansaço por não estar dormindo há dias. O exame de sangue mostrava a queda brusca dos leucócitos e plaquetas, algo totalmente previsto. Mas felizmente não mostrava nenhum sinal de infecção. A mucosite parecia estar sob controle, pois a boca só tinha uma pequena ferida embaixo da língua. Mas Ana Luiza não sentia dor, afinal desde o primeiro dia da internação ela já fazia laserterapia e bochechos com diversos medicamentos, com a equipe de estomatologistas do Hospital. Mas sem dúvidas o melhor do dia foi o Marcos ter chegado de Manaus. Ele precisou voltar para o trabalho na véspera da internação, mas conseguiu retornar pra ficar conosco. Ana Luiza ficou superfeliz com a presença do “puí”, mas sem dúvidas quem mais precisava dele era eu. Marcos não é apenas meu marido. Ele é meu grande amigo, um companheiro de verdade. Ter alguém com quem dividir o medo, o desespero, as angústias... era realmente um alívio. Eu não conseguia dividir esse desespero com minha mãe ou minha sogra, por medo de deixá-las ainda mais preocupadas. E também não conseguia pegar o telefone e ligar pra minhas irmãs ou alguma amiga, pois da mesma forma que eu tinha vontade de ligar pra chorar, ou gritar, eu ficava imaginando o sofrimento de uma pessoa que está há 5 mil quilômetros de distância e que não poderia sequer me confortar com um abraço. A tal sensação de impotência, talvez seja um dos piores sentimentos que existem entre pessoas que se gostam e eu, definitivamente, que não queria piorar a situação pra ninguém. Enfim, neste dia recebemos a visita da chefe da Oncologia Pediátrica. Ela que sempre se mostrou mais séria e pragmática, conseguiu me tranquilizar ao dizer que Ana Luiza estava indo muito bem. Ela enfatizou que naquela etapa do tratamento, geralmente muitas crianças lutavam com a mucosite severa, ou contra infecções desconhecidas ou não-controladas e algumas já estavam na UTI. E eu deveria ficar tranquila, pois Ana Luiza aparentemente não tinha nenhuma infecção, não tinha tido febre e ainda conseguia se alimentar pela boca, sem necessidade de sonda. Ela, sorrindo, apenas disse: “Ana Luiza está ótima!” Ana Luiza dormiu cedo. Ela estava cansada. Na verdade nós duas estávamos. Marcos voltou para o apartamento e durante a madrugada a pequena acordou para ir ao banheiro apenas 2 vezes e parecia estar bem, sempre conversando e ajudando com o suporte de soro. Os sinais vitais seguiam normais e tudo parecia estar ótimo. De manhã cedo, quando a técnica de enfermagem entrou no quarto para mais uma aferição de sinais vitais, os dela estavam ruins novamente. Saturação em 70% e pressão arterial aumentando. Mas diferente do dia anterior, Ana Luiza respirava com certa dificuldade e os médicos solicitaram mais um exame de Raios X. Eu tentava me manter tranquila, afinal tudo indicava que fosse, mais uma vez, um edema agudo de pulmão e o remedinho pra fazer xixi, resolveria tudo. Quando vi 4 médicas entrando no quarto para informar o resultado dos exames, imediatamente imaginei que as notícias não eram tão boas. Uma delas, com uma carinha bem triste disse: “Bom, estamos suspeitando que ela esteja com uma pneumonia!” Eu respirei fundo e apenas perguntei: “Pneumonia? Como assim? Ontem a imagem do tórax estava normal?” A médica, então respondeu: “Conseguimos identificar a pneumonia muito no início, provavelmente nas primeiras horas e isso é excelente. Vamos começar os antibióticos agora mesmo. Mas acredito que seja mais prudente ela subir pra UTI, pois os leucócitos baixaram muito e lá ela vai ficar melhor monitorada, com médico 24h ao lado dela... enfim, é o mais seguro nesse momento”. Eu continuava meio incrédula. Como assim, uma pneumonia “do nada”? Mas o fato é que a medula de Ana Luiza estava entrando em falência e ela estava suscetível a qualquer infecção. Apesar de já ter infundido as células tronco, a medula óssea levaria de 10 a 45 dias pra voltar a funcionar, enquanto isso, eu já sabia que ela ficaria suscetível a infecções, só não imaginava que fosse assim, tão rápido. Literalmente do dia pra noite. Relembrei que essa modalidade terapêutica é extremamente arriscada por isso e que os médicos já tinham nos alertado sobre isso. Tudo aquilo era esperado. Eles torciam para não acontecer nada, mas infelizmente era mais provável que acontecesse alguma complicação, do que o contrário. Ana Luiza estava dormindo quando recebi a informação de que ela iria para UTI. Quando as enfermeiras vieram buscá-la, a acordei bem de mansinho e tentando não assustá-la, disse que nós iríamos sair do TMO. Ela abriu um sorriso lindo, achando que iríamos para casa. Mas quando finalmente mencionei a palavra UTI, Ana Luiza ficou arrasada. Começou a chorar e muito chateada, disse que não queria ir. Meu coração ficou apertado, mas tentei explicar que seria mais seguro pra ela, que lá ela ia ficar muito bem cuidada e que eu não sairia do lado dela, um minuto sequer. Liguei pro Marcos e pra minha mãe avisando que estávamos indo para UTI. Expliquei rapidamente o que tinha acontecido e pedi que eles viessem esvaziar o quarto do TMO e levar as coisas pra casa, pois eu não poderia levar muitas coisas para a UTI. Levei apenas minha bolsa e a pasta de documentos da Ana Luiza. Chegando lá, apesar de termos ficado numa espécie de “quarto”, isolado dos demais boxes, vi no rostinho de Ana Luiza um desespero que nunca tinha visto antes. Ela parecia antever o que aconteceria: Ligaram aquele monte de fios, colocaram uma nebulização no rostinho dela, tiraram a roupinha, colocaram uma fralda e sem muita explicação, foram fazendo o que era o trabalho deles. Ana Luiza estava inconsolável. Gritando, ela dizia que não queria ficar lá, que não queria ficar sem roupa, que não iria usar fralda, que queria voltar para o 5º andar... A certa falta de sensibilidade das enfermeiras me deixou um tanto chateada. Elas faziam ouvido de mercador e aquilo deixava Ana Luiza ainda mais irritada. Tentei acalmá-la, expliquei o motivo de cada uma daquelas coisas, pois sei o quanto ela precisa entender a situação para cooperar. Apesar de ser muito novinha, Ana Luiza compreende as coisas com muita facilidade e eu achava uma judiação, a forma como as coisas estavam sendo feitas, apesar de compreender perfeitamente a atitude das enfermeiras, que estavam apenas fazendo seu trabalho. Depois que as enfermeiras deram um trégua, tentei conversar com ela e explicar. Mas ela estava irredutível. Com um olhar triste e muito irritado, sequer olhava pra mim enquanto eu falava. Tive a sensação de que ela esperava mais de mim, que eu a defendesse contra as enfermeiras ou algo do tipo. Ela estava nitidamente muito aborrecida e triste. Os dias na UTI foram bastante desgastantes. Ana Luiza não aceitava ter que usar fraldas, achava degradante demais ter que ficar despida na UTI. Não queria tomar banho na cama e foi muito difícil explicar pra ela que tudo aquilo fazia parte dos cuidados dentro da UTI. Ela sempre cooperou com o tratamento. Às vezes ela reclamava, mas por fim, acabava fazendo o que tinha que fazer. Pela primeira vez, vi uma Ana Luiza triste, inconsolável e que não conseguia aceitar aquela situação. Os leucócitos e demais componentes do sangue de Ana Luiza continuavam em declínio e, desde o primeiro dia na UTI ela estava recebendo transfusões de sangue e plaquetas. A mucosite, que inicialmente parecia ser “apenas uma pequena ferida debaixo da língua” tinha tomado conta da mucosa do esôfago e estômago, o que a fazia sentir dores fortíssimas, que só diminuíam a base de Morfina. Ela não conseguia engolir a própria saliva e passava o dia cuspindo o que ela chamava de “baba grossa”. Eventualmente, essa “baba grossa”, vinha com traços de sangue. Os médicos nos informaram que possivelmente ela necessitaria de nutrição parenteral, para evitar a desnutrição. Mas Ana Luiza, mesmo sem saber o que aquilo significava, disse que não iria precisar porque ela não era um bebê e iria se esforçar pra comer. Apesar de fazer muito esforço pra se alimentar (e mesmo sentindo muita dor, ela insistia e conseguia comer), ela sempre vomitava tudo que comia. Diversas vezes, esses vômitos vinham com enormes pedaços de mucosa e sangue de cor viva, o que indicava que existiam feridas enormes na mucosa do esôfago. Eu ficava apavorada, mas tentava transparecer naturalidade na frente dela. Eu notei que quando ela me via segura e tranquila, ela também tentava se manter calma. Além disso, ela começou a ter diarreia (que já era prevista por causa da quimioterapia) o que a deixou ainda mais frágil. Com as plaquetas em níveis muito baixos, qualquer coisa era o suficiente para que ela sangrasse, por tanto, os cuidados tinham que ser redobrados. Muitas vezes, durante o dia, ela tinha diarreia e vomitava ao mesmo tempo. Ana Luiza gritava de raiva, de dor, de tristeza... ela se sentia suja, tinha nojo dela mesma e começou a se denegrir. Dizia que ela era uma menina porca, que se alguém a visse daquele jeito, tirariam sarro dela ou teriam pena dela, que ela tinha virado um bebê chorão, etc, etc, etc... Pela primeira vez na vida, estava vendo uma criança totalmente diferente da minha Ana Luiza. Ela estava debilitada, fragilizada, irritada. Não queria conversar, não me olhava nos olhos, não queria brincar. As vezes ela assistia TV, mas parecia estar longe de mim. Eu a abraçava forte, tentava explicar que aquilo era “normal”, que ela ficaria boa logo e que ninguém JAMAIS tiraria sarro ou teria pena dela. O tempo todo, eu dizia que a amava muito e que ficaria ao lado dela o tempo todo. Ela simplesmente me ignorava. Algumas vezes ela se irritava e pedia pra eu ficar calada. Que dor, vê-la tão triste! E sempre que eu a abraçava, implorava a Deus que nos desse força. Quando ela finalmente dormia, eu me permitia chorar. Vê-la daquele jeito era terrível demais pra mim. Mas aquela situação estava nos aproximando ainda mais. Ela se sentia segura perto de mim e tudo tinha que ser feito por mim. Ana Luiza não permitia que nenhuma enfermeira encostasse nela, ou a limpasse ou desse banho, ou trocasse a fralda... nem Marcos, nem minha mãe podiam fazê-lo também. Somente eu. Ela aceitava somente a minha ajuda, ninguém mais podia fazê-lo. Muitas vezes por vergonha e tantas outras porque “só a mamãe sabe fazer isso!”. E todas as vezes que eu terminava de limpá-la e de trocar as roupas de cama, ela me olhava com um olhar de gratidão e dizia: “Mamãe, muito obrigada por cuidar de mim. Te amo muito!” Mesmo eu dizendo que eu fazia aquilo por amor e porque ela era a razão da minha vida, ela dizia: “Mesmo assim, mamãe! Obrigada por ficar comigo o tempo todo e cuidar de mim”. Aquilo arrebentava meu coração. Eu ficava muito emocionada de saber que ela estava grata, mas eu era sua mãe, ela não precisava agradecer, meu Deus! Nesses momentos eu tinha certeza que ela voltaria a ser a Ana Luiza de sempre. Mas eu não podia fraquejar. Além de todo o desgaste psicológico que aquela situação estava causando nela, a rotina na UTI ainda incluía: Tomar 4 antibióticos, 3 antieméticos, 2 protetores estomacais, 02 anti-hipertensivos, 1 analgésico potente (morfina), cálcio, potássio e demais eletrólitos, além dos bochechos com Nistatina, água bicarbonatada e Periogard. A equipe de estomatologistas continuava a visitá-la diariamente, para aplicar o laser na mucosa da boca e a equipe de enfermagem vinha a cada hora para aplicar algum remédio ou fazer algum procedimento e a equipe de fisioterapia não dava trégua: mais de 5 vezes por dia, tentando convencê-la a fazer algum exercício para as pernas, braços e pulmões. Antes de cada transfusão (que em alguns dias chegavam a 4 ou 5 bolsas), ela ainda tomava os remédios pré-transfusão, ou seja, além dos efeitos severos da quimioterapia, ela tomava uma quantidade absurda de medicamentos que a deixavam cada vez mais enfraquecida, irritada e sem apetite: Um círculo vicioso. Teve uma noite em particular que ela, dormindo, foi coçar o nariz e, como as plaquetas estavam MUITO baixas, ela teve uma hemorragia nasal que durou das 22h às 6h da manhã do dia seguinte. Depois do desespero de ver tanto sangue, finalmente ela conseguiu dormir com tampões no nariz, mas passou várias horas deglutindo sangue. No meio da madrugada, ainda com os tampões no nariz, Ana Luiza acordou e disse que estava com vontade de vomitar. Corri, peguei o coletor de vômitos, mas não deu tempo: Ela vomitou MUITO. Chamei as enfermeiras para que me ajudassem, mas o sangue deglutido durante toda a madrugada foi vomitado e ela ficou envolta em uma quantidade enorme de sangue e coágulos. A cena era algo terrível para um adulto, imagina para uma criança! Quando ela viu aquela quantidade de sangue espalhado na cama e por todo seu corpo, começou a chorar desesperada e quanto mais chorava, mais vomitava. De tanto fazer forças para vomitar, ela acabou defecando também, pois estava com muita diarreia. Foi um verdadeiro terror. Nunca, em toda minha vida, conseguirei explicar o desespero que tomou conta de mim, ao ver minha filha daquele jeito! A enfermeira desligou as bombas que infundiam aquele monte de remédios e eu pedi para levá-la até o banheiro. Ela estava suja da cabeça aos pés e precisava de um banho. A médica autorizou e eu a levei. Ana Luiza estava muito fraca, sem forças e mal conseguia andar. Mas dei um longo banho quente e tentei tranquilizá-la. Depois do banho, ainda molhada, ela me abraçou bem forte e disse que me amava muito e mais uma vez me agradeceu por cuidar dela. E enquanto eu a abraçava, fechei os olhos e apenas pensei: “Ô meu Deus, protege minha filha. Me permita ficar com minha filha por longos anos!” Eu estava muito exausta. Há dias sem dormir, muita preocupação com ela, dias e noites agitadas e a presença constante da terrível sensação de impotência, em não poder amenizar o sofrimento dela. Há dias eu não conseguia tomar banho direito, escovar dentes direito, pentear o cabelo, tudo era feito às pressas. Meu sono era picado e cada vez que ela acordava de madrugada por causa de vômitos ou diarreia, eu levava de 30 a 40 minutos para conseguir terminar de arrumar tudo. Certo dia, eu me levantei da cadeira que usava para dormir e disse pra ela que estava muito cansada e com dor nas costas. Ela apenas disse: “Eu sei mamãe. Mas se você está cansada, imagina como eu estou me sentindo, né?” Aquilo foi um soco no meu estômago. Eu jamais poderia imaginar a dor que ela estava sentindo. Tantos remédios, tanto sofrimento e eu reclamando de cansaço e dor nas costas. Minha filha estava definhando, perdendo massa muscular, sem cabelos, sentindo dores fortíssimas, usando fralda, vomitando pedaços de mucosa, defecando diversas vezes por dia e eu estava “cansada”. Sem dúvidas, com aquela simples frase, percebi o quanto somos egoístas. Nesse dia, ela voltou a dormir rapidamente, depois que troquei sua fralda. Eu, que fiquei pensativa com o que ela tinha dito, abri a persiana do quarto e fiquei olhando pela janela. Estávamos no 6º andar e de lá eu via os prédios iluminados, que em SP parecem um mar de concreto. A rua com movimento de carros e pessoas (pois tem diversas faculdades e linhas de Metrô próximas ao hospital), e não pude deixar de pensar: Há menos de 6 meses, eu vivia minha vida como uma pessoa qualquer. Vivia no meu mundinho, olhando pro meu próprio umbigo e achando que minhas “causas” eram justas. Marcos e eu trabalhávamos bastante, juntávamos dinheiro pra comprar nossa primeira casa própria, sempre fomos muito honestos e caretas com tudo, detestávamos quem parava em fila dupla em frente da escola do filho por preguiça de andar um quarteirão, criticava os políticos e a sociedade do conforto do nosso computador, ficávamos na internet à toa por algumas horas, frequentávamos os nossos restaurantes preferidos, planejávamos nossas férias... Mas enquanto eu perdia meu tempo falando mal de políticos ou me revoltando com o trânsito caótico de Manaus, quantas pessoas não estavam enfrentando um problema muito pior do que eu enfrentava agora? Durante esse tempo em SP, conheci diversas mães que há anos, lutavam pela saúde dos filhos. Anos. Não eram 6 meses de lutas. Eram ANOS enfrentando essa rotina de hospitais e passando todo tipo de necessidades. E eram anos, vendo a cabeça dos médicos balançarem negativamente, informando que seus filhos não estavam melhorando... Olhando pela janela, eu senti vergonha. Eu já vinha me sentindo envergonhada há tempos. Afinal foi preciso um caminhão passar por cima de mim, para que eu enxergasse realmente o que é importante nessa vida. Mas senti vergonha, porque enquanto outras centenas de pessoas lutavam por suas vidas e a maioria delas estava sozinha, enfrentando toda sorte de dificuldades, eu ainda tinha coragem de ficar me lamentando e reclamando de cansaço. E agora? Nesse exato momento? Quantas pessoas não estariam lutando por suas vidas de uma maneira surreal? E eu aqui. Reclamado do gosto enjoado da comida do hospital, de não aguentar mais dormir numa cadeira parcialmente quebrada, de não conseguir lavar meus cabelos direito, de sequer ter tempo pra escovar os dentes... Ao invés de agradecer porque minha filha estava num dos melhores hospitais do mundo, sendo tratada pelos melhores profissionais, porque tenho condições físicas, emocionais e financeiras de estar ao lado dela desde o início, eu, vergonhosamente, prefiro lembrar do que é pior. É muito difícil enxergar algo bom no meio do desespero. Mas existe sim. É só mudar um pouquinho a nossa perspectiva. Depois de pensar em tudo isso, beijei minha filha, me deitei na minha cadeira quebrada, me cobri com o cobertor e agradeci a Deus por tudo. Era óbvio que Ele estava conosco desde o início e estava presente naquela UTI. Minha filha ia ficar bem. E nesta noite eu pedi a Deus pela vida de tantas outras crianças e adultos que eu tinha conhecido, inclusive das que estavam ao nosso lado na UTI. Durante o dia, era permitido ficar apenas uma visita na UTI, então Marcos e minha mãe se revezavam para ficar conosco, e algumas vezes eu conseguia cochilar enquanto eles ficavam de olho nela. Mas depois de alguns dias, Marcos me obrigou a ir em casa por pelo menos 1h ou 2h. Eu sentia um desespero em deixá-la, mas eu precisava ter forças para encarar a madrugada cansativa com ela. Enfim, eu precisava recarregar as baterias, mesmo que parcialmente. No primeiro dia em que finalmente consegui ir em casa, ao retornarmos para o hospital, minha mãe nos avisou que o médico do Banco de Sangue tinha estado lá e precisava falar conosco. Marcos e eu fomos até o Banco de Sangue e, naquela sexta-feira, véspera de Carnaval, o médico nos informou que precisávamos repor o estoque de sangue que Ana Luiza havia utilizado até aquele momento, o que totalizava aproximadamente 12 doadores de qualquer tipo sanguíneo e, com certa urgência, precisávamos conseguir, pelo menos 1 doador de plaquetas, do tipo sanguíneo dela (A negativo). Ele disse sentir muito por pedir aquilo em plena época de carnaval, pois ele sabia o quanto seria difícil conseguir doadores, principalmente para nós, que não éramos da cidade de São Paulo e que vínhamos de região endêmica de malária (o que nos impedia de doar sangue). Ainda na sala do médico, Marcos e eu nos entreolhamos e imaginamos a dificuldade que seria conseguir doadores. O médico nos orientou a procurar o Corpo de Bombeiros, ou algum Batalhão da Polícia Militar, pois eles sempre ajudavam com as doações, mas ele mesmo admitiu que a época de carnaval era um grande complicador, pois além de ser difícil conseguir doadores, era um momento de baixa nos estoques de sangue do hospital. Saímos da sala de mãos dadas. Eu sabia que Ana Luiza continuaria precisando de transfusão de sangue e exatamente por isso, a necessidade de doadores aumentaria a cada dia. Inicialmente eu disse que não iria me apavorar com aquilo e que o Hospital teria que dar um jeito de continuar transfundindo a quantidade de sangue que ela precisava e pronto. Passei o dia pensando naquilo. O carnaval estava chegando e o nível de leucócitos de Ana Luiza estava cada vez pior. Nem sinal da medula voltar a funcionar. As plaquetas “desapareceram” e ela ficava suscetível a hemorragias, o que aumentava ainda mais a necessidade de transfusões. Por mais que eu tentasse “me enganar”, passando para o hospital a responsabilidade pelo sangue que minha filha necessitasse, o correto era que eu, pelo menos TENTASSE, de alguma forma, conseguir nem que fosse os 12 doadores de sangue de qualquer tipo sanguíneo. Não era uma obrigação legal. Era uma obrigação moral. A noite, assim que Ana Luiza dormiu, resolvi enviar um e-mail para Alessandra Siedschlag, jornalista do Portal R7, que havia muitos seguidores no twitter e que alguns meses antes, tomou conhecimento da situação da minha filha e tinha me dito: “Se você precisar de QUALQUER coisa, pode contar comigo. A gente tenta mobilizar pessoas, fazer vaquinha, qualquer coisa!” Se ela aceitasse me ajudar, tinha certeza que pelo menos 10 doadores a gente conseguiria. Mandei o e-mail e ela, que pelo que entendi estava viajando com a família, parou por alguns minutos e fez um apelo via twitter. Ela publicou uma foto de Ana Luiza, explicou nossas necessidades e em meia hora, a foto tinha mais de 2 mil visualizações. Que ser humano, dá um “pause” nas férias com a família, para ajudar um completo estranho? Eu tenho vergonha de admitir que antes de tudo isso começar, eu nutria uma certa descrença pelos seres humanos. Mas com esse simples gesto da Alessandra, formou-se uma corrente inimaginável em favor da minha filha. Comentei com Marcos sobre a foto publicada na internet e ele ficou acompanhando e disseminando no twitter e em outras redes sociais, a nossa necessidade. No dia seguinte, enquanto falava com Marcos no telefone, tomei um baita susto quando vi que o #ForçaAnaLuiza (hashtag usada no twitter) era o assunto mais comentado no Brasil, em pleno sábado de carnaval. Famosos retuitavam o pedido de doação de sangue e mais pessoas se interessavam pelo assunto e neste sábado, mais de 8 mil pessoas já haviam repassado o pedido de doação de sangue através do twitter. Abri meu e-mail e inúmeros pessoas pediam mais informações sobre a doação de sangue, outras tantas informavam que podiam contar com eles, pois definitivamente iriam doar sangue. Pessoas ligavam no meu celular para conferir se era uma história real, se realmente existia a tal Ana Luiza. Tomei um baita susto! A ideia de pedir ajuda pela internet tinha dado certo. Com certeza conseguiríamos os 12 doadores. Durante o sábado, várias pessoas estiveram no hospital doando sangue e fiquei extremamente surpresa e emocionada com a solidariedade de todos. Marcos passou o carnaval inteiro no Banco de Sangue conversando com as pessoas, e agradecia emocionado, a bondade dos desconhecidos. A “campanha”, continuou por todo o carnaval e diversos portais de comunicação na internet, nos procuraram para tentar divulgar e ajudar de alguma forma. E na segunda-feira de Carnaval de 2011, mais pessoas compareceram para doar sangue em favor da minha filha. Eu, mesmo exausta da rotina puxada da UTI, deixava-a com minha mãe por alguns minutos e descia até o Banco de Sangue para agradecer pessoalmente as todos. Quando estou muito cansada, fico muito emotiva. Até PowerPoint de autoajuda me faz chorar. E em algumas ocasiões não conseguia controlar o choro e passei vergonha na frente de algumas pessoas que vieram doar sangue pra ela. Foi absurda a mobilização feita em torno da minha filha. Recebi ligações dos quatro cantos do Brasil e nunca imaginei que aquele simples e-mail para a Alessandra fosse, tomar uma proporção dessas. Os amigos de Manaus, reais e virtuais, tuitavam sem parar. Desconhecidos no Rio de Janeiro, Santa Catarina, São Paulo, Belo Horizonte, Fortaleza, Salvador... Sem dúvidas, eles foram os grandes responsáveis pela disseminação das informações que em pouco tempo e numa época bastante complicada, resultaram em mais de 200 doações em favor de Ana Luiza. Muito mais do que o necessário para repor os estoques utilizados e ainda garantir para futuras transfusões. Comentei com Ana Luiza sobre tudo que estava acontecendo. Disse que centenas de pessoas estavam torcendo por ela e doando sangue para ajudá-la a ficar boa logo. Ela sorriu, mas pareceu não se interessar por nada daquilo. Ela estava muito debilitada, a diarreia, os vômitos, os sangramentos, a quantidade de medicação. Tudo aquilo a deixava muito fragilizada e me doía demais vê-la daquele jeito. Neste dia recebi um e-mail do Fábio Yabu, autor de livros infantis e de um dos personagens preferidos de Ana Luiza, as Princesas do Mar. Ele se comoveu com tudo que estávamos enfrentando e infelizmente não podia doar sangue. Mas queria saber se poderia enviar alguns presentinhos para Ana Luiza. O Fábio não sabia e tenho certeza que ele sequer imaginava que aqueles “presentinhos” teriam um efeito fundamental na recuperação de Ana Luiza. Ele veio pessoalmente entregá-los e agradeci de coração pelo gesto generoso. Levei a mochila cheia de livrinhos, canetinhas, cadernos, adesivos e uma linda princesa do mar, de pelúcia que inesperadamente era a preferida de Ana Luiza. Assim que Ana Luiza acordou, mostrei os presentes e os olhinhos dela brilharam como há dias eu não via. Ela ficou extremamente feliz, folheou cada livrinho e assim que viu a foto do Fábio em um dos livros, na mesma hora quis escrever uma cartinha de agradecimento. E depois que terminou ela me disse: “Mamãe, eu queria muito conhecer o Fábio. Será que ele pode me visitar?” Eu disse que ela não estava podendo receber visitas e que eu também não sabia se ele poderia vir, pois era feriado e às vezes ele já tivesse planejado alguma outra coisa. Ela insistiu pra eu falar com a enfermeira e mandar um e-mail pra ele. E foi exatamente o que eu fiz. A enfermeira autorizou essa visita excepcional e eu mandei um e-mail para o Fábio que imediatamente respondeu dizendo que seria um enorme prazer poder conhecer Ana Luiza. No dia seguinte, o Fábio veio e pela primeira vez depois de vários dias, minha filha voltava a fazer o que gostava: desenhar, colorir, brincar. Ele desenhou vários personagens, um para cada amigo da escola, para as professoras dela, para as vovós... Eu não consegui encontrar com o Fábio neste dia, pois eu havia descido até o Banco de Sangue, mas quando finalmente voltei para a UTI, vi nos olhos da minha filha, um brilho que há dias eu não enxergava. E desde então, como num passe de mágica, Ana Luiza voltou a querer brincar, conversar, desenhar, assistir televisão... aos poucos ela voltava a ser o que era. E aquela visita, de uma pessoa que dispôs de algumas horas de sua vida, fez toda a diferença na vida da minha filha, meu maior tesouro. Talvez ele não saiba disso e nem imagine como foi importante para minha filha neste processo. Mas sem dúvidas, eu aprendi mais uma lição: Poucas horas fazendo o bem, podem ter um significado para a vida toda. Tanto para quem faz, mas principalmente para quem recebe. Famílias inteiras vieram até o Banco de Sangue, grupos de amigos, grupos de empresas, policiais militares de São Paulo, que foram convocados através de um pedido pessoal da polícia militar do Amazonas. Muita gente ainda ligava, mandava e-mails e mensagens aqui no blog. Era impossível responder tudo. Jornalistas queriam fazer matérias, ajudar a divulgar de alguma forma. As pessoas enviavam presentes para Ana Luiza, crianças enviavam cartas, desenhos... e um dia, a enfermeira da UTI me avisa que tinha uma pessoa aguardando na recepção, com alguns presentes para Ana Luiza. Desci até a recepção e conheci a Simone Mozzilli. Ela trouxe um gorro engraçado e alguns bótons com os seguintes dizeres: “Força, Leucócitos!” Dei muita risada. Realmente, tudo que precisávamos, era que os leucócitos de Ana Luiza reagissem e a medula voltasse a funcionar. Os poucos bótons não foram suficientes para tantos médicos, enfermeiras, recepcionistas, ascensoristas e funcionários do hospital que torciam por ela. E a Simone, que tem um coração infinitamente maior do que aquele corpinho esbelto, trouxe mais bótons. Dessa vez, com mais um modelo. O “Força, Plaquetas!”. As minhas risadas eram inevitáveis, principalmente quando, do nada, aparecia alguém que me parava no corredor do hospital e perguntava: “Ainda tem daqueles broches da Ana Luiza!! Quero um, pois estou torcendo muito por ela!!” Neste mesmo dia, o Mateus Carrieri, um ator que participou, não apenas divulgando no twitter, mas efetivamente querendo contribuir de alguma forma, veio doar sangue. Ele não pôde doar, mas insistiu em querer ajudar e disponibilizou 200 ingressos para sua peça em Cartaz, aqui em SP, para as pessoas que tivessem doado sangue para Ana Luiza. Toda essa mobilização era inimaginável. E me faltavam palavras para agradecer cada pessoa que esteve aqui, cada e-mail, cada mensagem, cada telefonema, cada segundo que as pessoas estiveram com minha filha em seus pensamentos. Ana Luiza seguia firme, apesar dos vômitos e diarreia persistentes e, após o carnaval, os Leucócitos dela começaram a dar sinal de vida. Os médicos estavam confiantes de que a Medula logo voltaria a funcionar e após 10 dias da infusão das células tronco, finalmente a Medula de Ana Luiza “pegou”. Um alívio imediato, uma sensação enorme de gratidão e pela primeira vez em 6 meses, senti que poderia me dar ao luxo de imaginar o dia em que voltaríamos para casa. Ela continuou recebendo transfusões de plaquetas, pois ainda estava com os níveis muito abaixo do normal, mas as médicas garantiram que tudo estava dentro do esperado, pois as plaquetas eram os últimos componentes a responder. Os dias na UTI continuavam bastante difíceis e cansativos. Os vômitos e diarreia continuavam persistentes. A mucosite ainda permanecia, mas Ana Luiza já conseguia comer sólidos e o humor estava melhorando todos os dias. A tristeza, a raiva, a fraqueza e o desânimo, aos poucos iam diminuindo e finalmente após 12 dias na UTI, Ana Luiza recebeu alta. Ela ficou muito feliz, disse que era somente isso que ela precisava pra se sentir melhor: Sair daquela prisão! Mas infelizmente não tinha vaga no setor de TMO. Os leitos estavam todos lotados e Ana Luiza não poderia ficar na ala pediátrica, pois precisava ficar num quarto que tivesse ventilação filtrada, afinal a medula estava voltando a normalidade aos poucos e qualquer infecção aquela altura, seria extremamente prejudicial. Ficamos na UTI aguardando um quarto e Ana Luiza, a cada dia, ficava mais impaciente. Após 4 dias esperando por uma vaga, finalmente os médicos tiveram piedade da pequena (e de mim também!!) e conseguiram um quarto com ventilação filtrada, no 3º andar. Mas precisavam criar uma estratégia com a equipe de enfermagem da pediatria, que teria que enviar, diariamente, uma enfermeira para cuidar dela, pois a equipe do 3º andar, não estava habilitada para cuidar de crianças. Depois de feitos os arranjos com a equipe de enfermagem, no dia 18 de março de 2011, finalmente Ana Luiza saiu da UTI e ficamos em um quarto amplo, com mais privacidade e com um sofá maravilhoso para eu esticar as costas. Mais uma etapa estava concluída. Apesar de todo o sofrimento e de precisar ficar internada para controlar a pneumonia fúngica, o transplante havia sido um sucesso e o pesadelo ficou para trás. O sorriso e a alegria de viver de minha filha estavam de volta. Tudo na vida fica mais suportável com um sorriso no rosto.