Os filhos da lua
Autor: Jornalista Andressa Fernandes | Publicado: 2013-03-05T08:44:00-08:00








O albinismo é
um distúrbio congênito caracterizado pela ausência completa ou parcial
de pigmento na pele, cabelos e olhos, causada pela ausência ou defeito de uma
enzima responsável pela produção de melanina que protege
nosso corpo dos raios solares. Por isso, os albinos têm a pele sensível, alguns
de aparência rosada. Eles também podem sofrer de transtornos visuais como
fotofobia, movimento involuntário dos olhos ou estrabismo e, em casos mais
severos, cegueira. Apesar do risco dessas complicações, quando se segue a
orientação dos médicos, é possível ter uma vida normal.&nbsp;

Chamados
de filhos da lua, os albinos se sentem mais à vontade em ambientes abertos no
período noturno. Porém, segundo relatos de Alex Hilário, 20 anos, e André Luís
da Silva, 37, o sol não os impede de desempenhar suas atividades, sejam
profissionais ou de lazer. “Usando protetor solar, posso ir à praia ou andar
pelo sol tranquilamente. Uso protetor solar fator 30 ou 50. Minha pele machuca
de fazer bolhas somente se eu ficar mais de quatro horas exposto ao sol quente,
fora isso, é tranquilo”, confirma André, também conhecido como Placa. Ele
explica: o apelido veio de um amigo pernambucano que, há duas décadas, quando o
viu pela primeira vez, quis fazer um trocadilho com o nome do conjunto Placa
Luminosa, da década de 1970. Isso também se explica: André, ou Placa, além de
músico de uma banda gospel, também é professor de música e toca vários
instrumentos. Filho de pai negro e mãe branca, tem descendência italiana. Um
primo distante, por parte de pai, também era albino. 

Alex
é casado e confessa que para ele e a esposa não será problema nenhum se tiveram
um bebê albino também. “Isso não me assusta. Hoje, não sinto tanto aquela coisa
das pessoas ficarem me olhando. Antigamente era diferente. Quando era criança,
as pessoas falavam mais”, relata.



NATURALIDADE
- Da mesma opinião compartilha Alex. Ele diz que algumas vezes se incomoda com
os olhares diferentes, mas nunca se nega a responder quando perguntam, por
curiosidade, sobre o albinismo. Ele mesmo pesquisou muito sobre o distúrbio. 



Alex
vem de uma família negra e é o terceiro de quatro irmãos, hoje órfãos com o
falecimento recente da mãe. Ele é o único albino e todos moram com a avó. “Quando
nasci, minha mãe estranhou, chegou a falar para o médico que não era filho
dela, mas minha avó assistiu ao nascimento e confirmou. Os dermatologistas
disseram que tenho 25% de chances de ter filhos albinos e isso não é problema.
Seria até engraçado, porque eles fariam as mesmas perguntas que um dia eu fiz.
Também nunca houve diferença entre eu e meus irmãos, porque minha mãe sempre
nos tratou de forma unitária”, admite.&nbsp;

Bem
resolvido com a aparência, Alex diz ainda que precisa ser mais cuidadoso com a
exposição ao sol, pois nunca se lembra de passar o protetor solar e o resultado
é sempre ter que remediar com hidratante. “Chega a machucar o couro cabeludo”,
confessa, prometendo se cuidar mais.&nbsp;





Prevenção
e cuidados são essenciais -&nbsp;O albinismo é
considerado raro, sendo quase impossível prever a sua ocorrência, que pode
aumentar e muito quando há casos na família. Por isso, de acordo com o
dermatologista Sérgio Delort (CRM-SP 58898), os albinos devem seguir uma série
de cuidados quando forem se expôr ao sol, pois a pele não bronzeia como as
demais, pelo contrário, ela sofre queimaduras sérias. “Principalmente os cânceres de pele são muito mais
incidentes nessa população. É preciso ter compreensão da prevenção; aplicar
protetor social e cobrir a pele com roupas, usar óculos escuros com proteção
contra raios ultravioletas e evitar os horários de sol mais forte. E é muito
importante a visita regular ao médico na procura de algum tumor que seja
precoce. Estes pacientes podem ter um tumor numa faixa etária muito menor do
que habitualmente diagnosticamos”, explica Delort, acrescenta que existem graus
de albinismo. Existe, por exemplo, pessoas que desenvolvem o albinismo ocular,
sendo uma versão menos severa do distúrbio, afetando somente os olhos. Nestes
casos, a cor da íris pode ser azul, verde ou castanho-claro e a visão tende a
ficar comprometida, pela falta de melanina.

O
especialista deixa claro que há como fazer aconselhamento genético para prever
se filhos de albinos também o serão, porém, não há muitas formas de se evitar. “Toda
doença genética tem o aconselhamento genético. Você tem a proporção de filhos
que podem ter a doença ou não, mas não tem como selecionar”, diz.



Publicado no dia 05 de março de 2013 pela edição de nº 62 da Revista Kappa de Araraquara

Fotos: Lucas Tannuri