Os quatro reinos autistas!
Autor: Tatiani Rossini | Publicado: 2013-07-04T08:59:00-07:00








O autismo é, para as doenças neurológicas, o mesmo
que a África para os assuntos sociais”, definiu o jornalista Caryn James, em
declaração publicada no “New York Times”, em 2007. Com a frase, James buscou
enfatizar o emergente reconhecimento público sobre o autismo durante a década
passada. Movimentos emergentes pro-África acabaram por polarizar opiniões dos
envolvidos, causando certa confusão na percepção pública sobre o assunto.
Afinal como ajudar a África? O mesmo acontece com o autismo hoje em dia.
Parte da polarização de opiniões sobre o autismo está relacionada com seu
caráter heterogêneo: chamamos de autista um garoto de seis anos de idade que
não fala, um jovem de 20 anos que estuda computação e tem “tiques estranhos” e
um homem de 40 anos que segue uma rotina religiosa e não tem interesse na vida
social. “Autismos” seria a melhor definição para esse espectro de comportamentos
sociais. Não existe um autismo típico, cada caso tem sua própria natureza. A
outra contribuição da polarização vem dos profissionais de saúde. Pessoas com
autismo são vistas sob óticas diferentes dependendo do profissional – seja
pediatra, neurologista, psiquiatra, terapeuta comportamental, dentista,
psicólogo, fonoaudiólogo ou tantos outros que se relacionam com o autista. É a
velha história dos cegos e do elefante, em que cada um apalpa uma parte do
bicho e acredita estar diante de um objeto diferente. Cada um tem uma
perspectiva diferente da condição autista, com opiniões fortes de como o
autismo deve ser encarado e tratado. Outros ignoram completamente o problema,
buscam aceitação, levantando a bandeira da diversidade, rejeitando opções de tratamento
e cura. É óbvio que isso tudo deixa os familiares confusos e pulveriza a força
politica pró-autista. Pois bem, no espírito da conciliação, de encontrar o que
é comum e válido entre as diversas tribos pró-autistas, proponho quatro
perspectivas de comunidades interessadas em autismo que se especializaram tanto
na forma como falam sobre o autismo que se tornaram reinos ou feudos isolados e
distintos. Cada reino tem suas verdades, mas todos falham na tentativa de
entender ou mesmo reconhecer que suas verdades não são aceitas fora de suas
fronteiras.



Primeiro Reino: o autismo como doença. A condição autista foi descrita pela primeira vez
pelo médico Leo Kanner em 1943. Desde então, a pesquisa médica tem sido focada
encarando o autismo como se fosse uma doença. Nesse reino encontram-se médicos,
pesquisadores, familiares e pacientes. Todos veem o autismo como uma doença do
cérebro que pode ser tratada com medicamentos. Investigam a melhoria do
diagnóstico, intervenções e a cura como objetivo final. Teorias médicas
evoluíram da mãe-geladeira para formas complexas da neurogenética. Buscam-se
marcadores moleculares da doença e novas drogas. Ao contrário dos que veem o
autismo como uma deficiência, buscando melhores serviços e suporte, esse reino
foca na lógica puramente científica para justamente reduzir o número de
serviços e suporte dado ao autista. Querem cortar o mal pela raiz.



Segundo Reino: o autismo como
identidade. Nesse reino, os integrantes substituem a classificação de
autismo como doença por uma questão de diversidade – ou mesmo de identidade.
Esses, juntos com as comunidades de deficientes, veem o autismo como sendo
apenas mais uma entre milhares de variações cognitivas da humanidade, com
necessidade de aceitação, não de cura. Pessoas com autismo leve que podem viver
de forma independente, mas que não se sentem totalmente acolhidas socialmente,
fazem parte desse grupo. Em vez de buscarem formas de se tornarem “normais”,
focam na inclusão e aceitação social. Exigem reconhecimento de que o autismo é
uma forma de pensar diferente, que pode produzir soluções inovadoras para
problemas difíceis. Muitos veem os resultados genéticos como uma forma de
eugenia, não acreditam em explicações de causalidade e acham que tratamentos
são uma forma compulsória de conformismo social. Como as comunidades de
deficientes, membros desse reino buscam apoio da sociedade, melhorias
educacionais, serviços ocupacionais e direitos cívicos.



Terceiro Reino: o autismo como lesão.
Talvez um dos argumentos mais acalorados sobre o autismo seja o papel da
vacina como causadora de uma lesão levando ao autismo. Membros dessa comunidade
são pais que observaram regressões de desenvolvimento de suas crianças após
vacinação. Mesmo frente a fortes evidências epidemiológicas de que vacinas não
causam autismo, defensores dessa teoria sugerem que esses estudos estejam
mascarando casos raros que foram causados por vacinas. Ao contrário do grupo
anterior, os pacientes autistas nesse caso são afetados de formas severas, não
verbais, com disfunções imunológicas, gastrointestinais e ataques epiléticos.
Familiares desse grupo, sentindo que a ciência e medicina ainda não geraram
medicamentos eficazes, buscam alternativas como dietas específicas e
desintoxicação, entre outras. A grande distinção desse grupo é que acreditam o
autismo fora causado por uma determinada lesão cerebral, causada por algum
episodio específico na historia de vida do individuo. Portanto, levantam a
bandeira da prevenção, reconhecendo que ao descobrir a causa poderíamos frear a
prevalência do autismo.



Quarto Reino: o autismo como modelo. Da mesma forma que cientistas
usam a cegueira para entender o sistema visual, membros desse grupo buscam no
autismo a oportunidade de entender o cérebro social. Esse grupo é composto
primordialmente por neurocientistas interessados em compreender o comportamento
social humano, usando ferramentas como neuroimagem e neuroanatomia em tecidos
cerebrais. O objetivo é mapear o cérebro para encontrar vias nervosas que
processam informações socais específicas, tais como reconhecimento de faces,
postura em grupo e teoria da mente. Esses cientistas apostam em modelos animais
ou estudos de ressonância magnética do cérebro humano como instrumentos
importantes para se ganhar insights sobre a natureza humana, sem
necessariamente se preocupar com a causa ou cura do autismo.
Reconheço que esses quatro reinos não necessariamente representam todo o
universo do espectro autista. No entanto, descrevem de forma ampla perspectivas
distintas que hoje em dia dividem opiniões sobre o autismo. Esses feudos criaram
estruturas super organizadas como sociedades profissionais, ONGs ou redes
sociais, para se fortificarem. Infelizmente essa atitude serviu também para
criar barreiras entre si, dificultando interações construtivas e trocas de ideias
entre seus membros menos extremistas. Assim, podemos entender as críticas que
sofrem os geneticistas, que veem o autismo como doença e buscam diagnóstico
pré-natal, que seriam agentes abortivos dos autistas da próxima geração.



Mas quem afinal está certo? Da mesma forma que ainda não sabemos qual a melhor
politica para ajudar a África, não existe uma resposta clara para o autismo. É
provável que todos os cegos estejam certos parcialmente. O importante é notar
que cada um dos reinos autistas tem oportunidades de oferecer algo de construtivo.
Precisamos tanto de melhores diagnósticos e tratamentos, como melhores
serviços, estratégias de prevenção e um entendimento mais apurado do cérebro
social humano. Acredito que quanto mais os membros desses grupos se mantiverem
isolados, pior será para o autismo. Acho que deveríamos buscar o oposto,
abrindo a fronteira desses reinos e favorecendo a fertilização cruzadas de
ideias. Essa atitude pode mostrar o que existe de comum entre esses reinos. Por
exemplo, a luta por melhores serviços profissionais que atendam a demanda
autista. Outro exemplo seria a de criar um centro de excelência que testasse
sem bias idéias vindas das diversas áreas. Propus algo assim para
o Brasil recentemente e fiquei pasmo com a recepção positiva de pessoas com opiniões bem
diferentes sobre o autismo o que sugere que a proposta mereça ser considerada.
Com o crescente número de crianças autistas tornando-se adultos com autismo, a
situação começa ficar crítica e requer ação imediata. Penso que nada de muito
positivo vá acontecer se cada grupo insistir na sua própria visão. Será uma
pena olharmos do futuro para o que acontece hoje e concluirmos que poderíamos
ter lutado juntos por algo transformador, buscando cooperação ao invés de
conflito. Acho é possível unirmos forças para atingir metas a curto prazo, como
melhores escolas para os autistas, e também soluções a longo prazo. Dessa forma
teremos um mundo melhor para crianças e adultos autistas.


Alysson Muotri.



Fonte: http://g1.globo.com/platb/espiral/2013/03/04/os-quatro-reinos-autistas/ 


Contato:
Dra. Tatiani Ap. Rossini CRFa/SC 8937. Atendimento Adulto, ao Idoso e Infantil –
Clínica Médica Biguaçu (48)32433232; tatianirossini@hotmail.com