Cinco anos!
Autor: Clara Ribera | Publicado: 2015-10-22T05:47:00-07:00

Olá!&nbsp;Esqueci outra vez que tenho um blog!A correria deixa a gente biruta, e o facebook acabou sendo a forma mais fácil de se comunicar com a família e amigos. Mas ontem recebi um e-mail que me fez lembrar que compartilhar nossas experiências com pessoas desconhecidas é importante. Me beneficiei muito com as experiências de outras famílias, então me sinto na obrigação de compartilhar as minhas também.José fez cinco anos esse mês! Tem cerca de um metro de comprimento, pesa em torno de 12 kg e não faço ideia do perímetro cefálico porque ninguém mais mede, já que é visivelmente abaixo da média mesmo (então tanto faz!).Ele ainda não anda, só se arrasta e senta com muito esforço. De uma preguiça infinita e além, gosta mesmo de ficar esparramado no tapete. Ele fala pra caramba, nada que eu entenda. Exceto os "uns", "amns", "ai!" e "aeiaouaeaeae", que tenho quase certeza ser "mamãe, te amo, me dá comida". Ah tem o gemido "uuuuhhmmmmuuuummmmm" que me irrita, porque dura horas, e é sem motivo aparente. ¬¬*Tivemos que nos mudar pro interior, porque o povo tá surtando no preço dos aluguéis, e porque o barulho de carro/ônibus deixa José doido. Ele chuta, chora e grita, não dorme, é horrível. Aqui no campo ele se deu muito bem. Eu que me lasco tendo que ir a pé pra cima e pra baixo, mas é bom que faço um exercício. Ruim só de conseguir os tratamentos, porque é tudo longe. Mas o SUS me surpreende sempre, não tive problemas quanto a isso até agora. Exceto um remédio genérico que parecia água suja... mas essa é outra história.Ele continua tomando só o Tegretol, mas por ter dado umas alterações de sono, humor, e ausências, fomos pesquisar o que poderia ser. Foi levantada a suspeita de José ter epilepsia, fomos até o Hospital do Cérebro no Rio de Janeiro, e agora aguardo a consulta com a neuro pra saber como proceder.Estamos correndo atrás de um tratamento chamado Therasuit, uma fisioterapia boladona, cara pra dedéu.No mais, nada de radical nesses últimos meses. Uns resfriadinhos, uma suspeita de salmonela que fez uma bela lavagem nesse intestino, depois de dois antibióticos. Escola nova, da prefeitura. Cuidadora e professoras maravilhosas, e os amiguinhos cuidam dele com tanto amor que me enche os olhos de lágrimas. Ele já chega na escola rindo e falando seu "am am am am", que significa "to feliz pra caraaaaaaamba!!"Nem tudo são flores, é claro. Noites em claro ainda acontecem, muitas orações, desespero e uns gritos com ele são constantes. Ele sabe de tudo que acontece e abusa da condição dele. Tipo, jogar o copo no chão pra alguém vir buscar... aiaiai. Essa é a pirraça mais tranquila...Não tenho do que reclamar. Podia ser pior. Pelas caretas dos médicos olhando os exames de imagem, podia ser muito pior. Na verdade, eles nem sabem como está sendo até agora, e não fazem questão de me esconder isso.Agora, uma nota pra quem fica com a maior carga de responsabilidade sobre a pessoa com deficiência: não descuide de você. Coma, durma, tome banho, estude e se divirta. Parece ridículo pra quem não vive uma rotina como a nossa, um conselho desse. Mas qual foi a última vez que você fez algo, só pra você? Não é egoísmo, é necessidade.Segue fotos recentes do meu preto perfeito, dono do meu coração:

Ensaio Minion Smashing Cake para os 5 anos!





Eita&nbsp;



Tava bom!





Essa foi em Abril eu acho, na cachoeira aqui perto!




Esse carrinho da Galzerano é maravilhoso!

Queria ter uma frase de efeito bem bacana pra encerrar o post, mas não me vem nenhuma agora...
Então deixo meus agradecimentos para a Galinha Pintadinha que me permitiu escrever esse post em paz, a Galzerano por fazer um berço que já dura 5 anos intacto, e para a pizza de quatro queijos, só por ser muito gostosa.Maria Clara :)