Doenças Raras é tema de evento nacional
Autor: Gastronomia e Etcetera | Publicado: 2017-05-10T12:14:00-07:00


O problema de saúde pública, que já atinge cerca de 13 milhões de brasileiros, foi foco central de debate, realizado no dia 4 de maio, durante o IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde, no Senado Federal



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O Senado Federal reuniu, nesta quinta-feira, 4 de maio, profissionais da saúde, parlamentares, autoridades do Ministério da Saúde e representantes de outras entidades, públicas e privadas, para debater um problema que atinge cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil: as doenças raras. O tema foi amplamente abordado durante o IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil, realizado pelo Programa Ação Responsável em parceria com o Governo Federal. O evento gratuito contou com participação ativa do público, que lotou o auditório do Interlegis, no Senado Federal, das 9 às 14h.



Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, abriu a tribuna do evento ressaltando a importância de repetir o tema, apresentado com sucesso no ano passado - doenças raras. "Acho oportuno repetir a temática, tendo em vista que não é menos necessário garantir acesso, cidadania, inovação, cura, tratamento e qualidade de vida a essas pessoas. É muito mais do que falar de políticas de saúde. É falar de humanidade", disse, ao dar boas-vindas ao público.



Presente na mesa de abertura do Fórum, o deputado federal Diego Garcia (PHS/PR) defendeu que o tema precisa ser mais debatido e elogiou a iniciativa. "A cada ano me sinto mais engajado nas causas das doenças raras. E um evento como esse, que ocorre em uma casa legislativa, provoca reações", garantiu Garcia, que hoje preside a Frente Parlamentar de Doenças Raras.&nbsp;&nbsp;Ressaltou, ainda, que há muito a ser feito no que tange ao trabalho legislativo. "Mais de 40% das pessoas estão desamparadas e algo tem que ser feito”. Na ocasião, se considerou esperançoso em relação ao trabalho do atual ministro da Saúde, Ricardo Barros, e defendeu o PL 3077/2015 da senadora Ana Amélia (PP/RS), que amplia a triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho.



"Apesar de muitas doenças raras não terem cura, precisamos pensar na qualidade de vida desses pacientes. Que venham mais fóruns como esse, pois todas essas informações são importantíssimas para dar mais aconchego às famílias e aos portadores de doenças raras", destacou a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP). A parlamentar focou parte de sua explanação na área pediátrica, lembrando que não há uma política específica para o transplante de órgãos pediátricos e sugeriu, na oportunidade, a criação de uma audiência pública para abordar o tema.



O deputado federal Alan Rick (PRB/AC) destacou a relevância do PLC 56/2016, em tramitação no Senado Federal - que institui a Política Nacional para Doenças Raras, no Sistema Único de Saúde (SUS), com objetivo de proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara e, quando for o caso, o acesso aos tratamentos disponíveis no mercado, inclusive por meio de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação de medicamentos órfãos no SUS. “Julgo esse, como sendo de suma importância, porque cria uma rede de doenças raras. Ano passado gastamos mais de R$ 500 milhões com ações judiciais. Ou seja, esse PLC é de suma importância para avançarmos. Temos que fazer de tudo para mobilizar outros parlamentares a se juntarem a nós nessa luta”, argumentou.



Representando a Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Flávio Vormittag, doutor e Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados, fechou a mesa de abertura do Fórum. Na ocasião, ele também defendeu a importância da ampliação da triagem neonatal, ou teste do pezinho, tão importante no diagnóstico precoce das doenças raras. "Hoje, seis doenças são diagnosticadas com o teste do pezinho. O programa está em todos os estados brasileiros. O que procuramos quando incluímos novas doenças no hall de testes de triagem neonatal, é ter a garantia do diagnóstico confirmado, bem como o acesso ao atendimento e ao tratamento adequado dessas doenças", afirmou.



O IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde seguiu com uma mesa técnica representativa, formada por: Eduardo David, coordenador substituto da Coordenação Geral de Atenção Especializada do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Assistência a Saúde/SAS/MS; Ávila Teixeira Vidal, coordenadora de Avaliação de Monitoramento de Tecnologias do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde; Carolina Fischinger, doutora e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM); Gisela Martina Bohns Meyer, doutora e coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras (CFM). A mesa foi moderada pela biomédica e especialista em Saúde Pública da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Eliane Pereira dos Santos.



Em sua palestra, Eduardo David apresentou um breve resumo dos avanços e desafios na implantação da Portaria GM/MS nº 199/2014. Na ocasião citou a definição de doenças, segundo a OMS, em que 65 pessoas, em cada 100 mil, são portadores de alguma doença rara, o que representa entre 6 e 8% da população brasileira, divididas entre 80% genéticas e 20% ambientais. Eduardo colocou como os maiores desafios no tratamento das doenças raras a falta de dados epidemiológicos, os tratamentos inespecíficos, a oferta de poucos médicos especializados e a judicialização dos medicamentos para essas doenças.



Ávila Teixeira Vidal focou a sua apresentação no uso de evidências para o estabelecimento de diretrizes clínicas para doenças raras. Na ocasião, Ávila destacou a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras, afirmando que a iniciativa teve grande participação social e “clamou pelo cuidado e pelo olhar da população”. De acordo com a representante do Ministério da Saúde, dentre 8 mil doenças, 60 foram citadas e priorizadas. Destas 48 foram inseridas no eixo genético e 12 no eixo não genético. Os maiores desafios da política foram contemplar todos os eixos e grupos das políticas de doenças raras, ouvir a opinião dos especialistas e atender às expectativas das pessoas portadoras.



Carolina Fischinger enriqueceu o Fórum, chamando a atenção para a necessidade do Brasil investir em pesquisas e em pesquisadores para atuarem internamente, a fim de evitar a importação de pesquisas que poderiam se desenvolver no país. "Há uma evasão de bons pesquisadores brasileiros. Trago esse assunto para a reflexão de todos", destacou. Falou ainda da Portaria Nº 199/2014 do Ministério da Saúde - que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras - e a importância de se trabalhar essa política, em conjunto com a indústria farmacêutica, de modo a possibilitar o trabalho com evidências científicas.



Gisela Martina ressaltou a urgência que os casos de doenças raras demandam, a exemplo da hipertensão arterial pulmonar (HAP). Após apresentar alguns vídeos com relatos de portadores da doenças raras, acerca dos problemas enfrentados, que praticamente impossibilitam uma vida normal, completou com informações acerca dos entraves apresentados pelo próprio sistema de atendimento desses pacientes. "As maiores dificuldades estão, sem dúvidas, nas burocracias. Muitas vezes precisamos de atalhos para fazer exames e tratamentos, porque a burocracia inviabiliza o trabalho com esses pacientes".



Antonie Daher discursou sobre o cenário da doença rara sob a ótica do paciente, enfatizando a importância da otimização do diagnóstico. “Se pudermos ofertar o diagnostico precoce será possível levar qualidade de vida aos pacientes. Terapias aprovadas e definidas podem mudar esse cenário”, disse Antonie. O especialista ressaltou ainda, a importância do país avançar em pesquisas clínicas, mesmo diante de tantos entraves. “Não são 13 milhões de pacientes, mas 50 milhões, pois toda a família fica doente junto. Temos que olhar as novas tecnologias e a saúde como investimento e avançar urgentemente”. Daher falou também sobre a banalização da judicialização e dos altos custos que o governo arca por não ter medicamentos essenciais regulamentados: “via SUS um medicamento custaria R$2.500 por paciente. Já, por meio da Justiça, ele sai por R$ 10mil e a culpa não é do paciente. Se existem drogas caríssimas, essa não é a discussão. O fato é que o governo tem que viabilizar. Temos que priorizar a saúde e a dignidade humana”.



A deputada federal Mariana Carvalho (PSDB/RO) também compareceu ao Fórum, durante as apresentações da mesa técnica. Na ocasião, parabenizou a iniciativa do Programa Ação Responsável em tratar do tema de tão grande relevância para o país. “Se as dificuldades encontradas são grandes para quem vive nas grandes cidades, imagine para as comunidades ribeirinhas”, questionou, colocando seu gabinete à disposição para atuar em prol dos avanços necessários.



As fotos do evento, bem como os slides apresentados na mesa técnica estão disponíveis na página do evento em&nbsp;www.acaoresponsavel.org.br.