Autor: CLEUNER CARVALHO | Publicado: 2015-10-03T14:39:00-07:00

Boa noite, sejam bem vindos.

Um dos grandes problemas que ainda enfrentamos e a falta de conhecimento da síndrome de Marfan por parte de muitos profissionais da área médica aqui no Brasil, tendo em vista que o diagnóstico preciso se faz necessário para que se possa iniciar um tratamento adequado.
Outro agravante é que muitas das vezes o portador da síndrome se encontra longe dos grandes centros especializados, tornando assim muitas das vezes o diagnóstico falho.
Nos ajude nesta luta, compartilhe este espaço com todos, vamos levar ao conhecimento das pessoas sobre esta síndrome que muitas das vezes é fatal.
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Desde já agradeço sua visita.

VIDA de MARFAN traz a história de vida de mais um guerreiro Marfan, nosso querido Leandro Marques, pequeno guerreiro de 4 anos de idade que atualmente mora em Ji-Paraná no estado de Rondônia.

Oi, boa tarde, me chamo Laide Marques, mãe do Leandro. Minha gravidez foi um pouco complicada por causa de uma infecção urinaria que eu tive, por conta disto, Leandro nasceu prematuro de sete meses para oito meses de gestação, nasceu com uma infecção e teve que ficar dez dias internado.
Achávamos que estava tudo bem, mas a partir do sexto mês de vida, percebemos que o tórax estava ficando escavado (osso do peito afundado, umas das características da síndrome de Marfan) e seu corpinho era diferente dos outros dois filhos que temos, seus ossinhos estalavam ao pega-lo no colo, demorou para engatinhar e andar, quando começou a engatinhar apoiava o corpo nos cotovelos, por causa dos bracinhos longos, percebemos que seu corpinho era molinho e não conseguia se sentar com a coluna reta. Aqui, a maioria dos médicos não conhecem a síndrome, eles pediam exames de rotina e claro! não constava nada e diziam que estava tudo bem e ficava por isso mesmo.
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&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; (LEANDRO EM MAIS UM DE SEUS EXAMES)







Passamos ele por uns 4 médicos e nenhum suspeitou do síndrome de Marfan por falta de conhecimento. Mas nos sabíamos que algo estava errado por conta de seu tórax afundado, tínhamos medo de estar apertando seu coração.&nbsp;
Em uma consulta de rotina, tinha uma medica pediatra no posto de saúde que ao examinar ele, suspeitou da síndrome, mas ela parou de atender antes de concluir o diagnóstico. Por conta da postura dele e dos pês planos, resolvemos leva-lo ao ortopedista, como não era pediatra encaminhou para a capital e lá a ortopedista pediatra também suspeitou da síndrome e logo encaminhou para a geneticista e como ele tem quase todos os sintomas de Marfan, a Geneticista só confirmou o diagnóstico positivo para a síndrome.
Hoje com 4 anos de idade Leandro apresenta alguns sintomas como: ectasia da raiz aórtica, prolapso da válvula mitral e válvula tricúspide, estatura elevada, peito escavado (afundado), hipermobilidade muscular, leve escoliose tóraco lombar, pês planos, braços e dedos longos.



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&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; (LEANDRO EM MOMENTO DE DESCONTRAÇÃO)

Bom, penso que a grande dificuldade para nos é a falta de conhecimento sobre a síndrome. A dificuldades que temos também e com as viagens para São Paulo ( mais de 2.000 km de distancia) para acompanhamentos médicos com geneticista, cardiologista e oftalmologista,ganhamos passagem e consultas, e uma ajuda de custo no valor de R$ 24,90 para o Leandro e R$ 24,90 para o meu marido que esta como acompanhante do Leandro, só que a ajuda só cai na conta depois da volta, somando os dois valores, não da para pagar nem a pousada... então promovemos pequenos eventos como feijoadas e bingos para arrecadarmos dinheiro para os custos com comida e estadia.



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Conhecemos hoje mais uma história de vida de um portador de Marfan, a família Marques é mais um exemplo de luta e determinação para enfrentar todos os obstáculos que encontramos em nosso dia a dia.
Como é importante o apoio familiar para um portador de síndrome de Marfan.
Leandro que com apenas 4 anos de idade já enfrenta uma rotina de consultas e exames.

(FOTOS E RELATOS cedidos gentilmente por Laide Marques mãe de Leandro Marques) &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;