Grazielli, uma lição de amor, humanidade e estatística
Autor: Joana | Publicado: 2012-09-06T12:20:00-03:00





Recebi recentemente o contato de um casal de Mato Grosso do Sul, Janine e Rafael, pais da pequena Grazielli, que foi diagnosticada com anencefalia durante a gestação. Grazielli está hoje com 9 meses de vida. Essa reportagem foi feita sobre a história deles na época do julgamento do STF que aprovou o aborto de bebês diagnosticados com anencefalia na gestação. 



Apesar de fazer parte de uma exceção, Grazielli também faz parte de uma realidade que tem se tornado cada vez mais evidente para mim, de que a anencefalia não é uma malformação 100% igual em todos os casos, não significa ausência total do encéfalo (estruturais cerebrais)&nbsp;e não é também 100% incompatível com a vida extrauterina. Que os médicos e pesquisadores não sabem de tudo a seu respeito e que há muito mais ainda a ser pesquisado. Tanto sobre a sua prevenção, uma vez que sabe-se que&nbsp;a ingestão de&nbsp;ácido fólico diminui em grande parte a sua incidência, mas não em 100% dos casos. Quanto sobre os seus graus e os possíveis cuidados a serem oferecidos a essa pequena parcela de bebês, que não somente sobrevive à forte campanha abortista existente, mas&nbsp;que&nbsp;também demonstra condições de viver por mais tempo fora do útero. Ainda não sabemos sua real porcentagem, se trata-se de 0,1%, 0,5%, 1%, 2% ou 5% de sobrevivência, pois os casos existentes são muitas vezes ignorados&nbsp;ou negligenciados.



Por dois dias Grazielli não recebeu a devida assistência que merecia e nem seus pais foram consultados sobre quais cuidados médicos e paliativos desejavam que lhe fosse oferecido. Se isso parece absurdo ou surpresa, para mim infelizmente não é, pois já ouvi relatos semelhantes por diversas vezes. Pouco interesse houve em investigar o quanto ela poderia sentir&nbsp;e perceber, se tinha sensações de prazer&nbsp;ou de dor. Seu diagnóstico pré-natal já havia lhe condenado&nbsp;à morte e lhe incluído em uma rígida e imutável estatística. Médicos levam estatísticas muito&nbsp;a sério. Mas Grazielli não sabia que existiam estatísticas a&nbsp; seu respeito e não as obedeceu.&nbsp;Sua família&nbsp;também estava mais preocupada com a sua vida do que com as estatísticas. Quando o seu pai a pegou no colo, cantou para ela&nbsp;e lhe ofereceu carinho, como qualquer outro bebê recém-nascido Grazielli respondeu, reagiu, mostrou que estava viva e carecia de amor e proteção. Como qualquer outra criança. Era um bebê, um pequeno ser humano. Sim, é isto que uma criança com anencefalia é, e é isso que ela necessita durante o tempo em que vive, quer dentro do útero de sua mãe, quer fora dele. Quer por um minuto, uma hora, um dia, um mês ou um ano. Ou por quanto tempo mais ela queira viver. Quer se encaixe nas estatísticas existentes ou não. 



Após nove meses de gestação e dois dias de vida fora do útero, finalmente Grazielli conquistou o status de paciente e de ser humano e passou a receber os devidos cuidados, foi examinada pela neurocirurgia, fez uma ressonância magnética e foi operada para corrigir a abertura existente em seu crânio, com sete dias de vida. E assim como minha filha&nbsp;Vitória, após enfrentar tantos desafios, demonstrar uma admirável teimosia em continuar viva, após alguns chorinhos e suspiros, ela também conseguiu mudar seu status de anencefalia para o de uma grave malformação cerebral. Mesmo ignorando as estatísticas, Grazielli as mudou. Só não sei ainda qual estatística que ela deverá mudar, se a de que a anencefalia é 100% fatal após o parto, ou se o de que os diagnósticos de anencefalia são 100% precisos na gestação. Ou quem sabe possam aceitar&nbsp;um novo parâmetro, de que a anencefalia é variável. Isso obviamente fica a encargo dos amantes das estatísticas. Nós aqui amamos nossos bebês e ficaremos com essa tarefa, a de amá-los e protegê-los durante o tempo em que viverem. O que talvez seja muito mais difícil e muito mais compensador. Mas, se quiserem, também podemos falar de vez em quando sobre estatística e humanidade. Pois até sobre isso esses preciosos bebês puderam nos ensinar. 



Após 8 meses em casa com sua família, a&nbsp;pequena Grazielli foi internada e está há 27 dias em tratamento de problemas respiratórios. Seus pais, como desde o início, estão ao seu lado lhe amando e entregando sua vida nas mãos do seu Criador.



Notas - Atualmente estou em contato com 5 famílias que têm bebês diagnosticados com anencefalia e que estão vivos fora do útero, entre 3 meses a 2 anos e 8 meses de vida. Além de vários outros que, assim como minha amada Vitória, brilharam por um tempo aqui conosco e já nos deixaram. Todos compartilham sobre a imensa alegria pelo tempo que estão passando ou puderam passar com seus filhos, pelo quão doces e expressivos eles são. Mas também compartilham da imensa dificuldade em encontrar médicos capacitados e interessados em prestar assistência a seus filhos, em fazer algo mais por eles além de dizer friamente que não há nada a fazer (ou que não sabem o que fazer). Todos expressam ainda que seus bebês reagem, não se parecem nada com uma pessoa inconsciente e vegetativa, antes demonstram claramente reações de vínculo afetivo, de prazer, dor, sorriem, se movem, enfim, estão vivos e precisam de cuidado e de amor.



- Felizmente existem sim médicos humanizados, tanto na rede pública ou particular de saúde,&nbsp;que estão&nbsp;dispostos a ajudar crianças com deficiências neurológicas graves e ter uma melhor qualidade de vida, porém são exceção e nem sempre são encontrados facilmente. Tenho imensa gratidão por todos os profissionais de saúde que nos ajudaram a cuidar de nossa filha, e felizmente encontramos muitos deles durante nossa trajetória, mas isso&nbsp;rende assunto para um próximo post!