ESCLEROSE MÚLTIPLA: BOTOX NÃO, MAS MARIJUANA SIM!
Autor: Fabiana | Publicado: 2016-08-26T18:29:00-03:00

Oi gente querida tudo tranquilinho com vocês ? Comigo nao vai nada tranquilo. Muito pelo o contrario, tudo bem agitado.Bem mas vamos por partes, para voces entenderem a minha saga. Ja havia contado sobre o dia da ressonancia, o quadro de infeccao respiratoria, como gripe, rinite ou sinusite, antibiotico e diarreia. Entao, logo que terminei o medicamento realmente a diarreia cessou por alguns dias e meu intestino funcionou como nunca havia funcionado antes.Nesse mesmo momento chegou o dia de ir ao meu doutorzinho, finalmente poder saber como vai a minha companheira diaria. Logo que chegamos, ele foi perguntando como eu estou e o que ando sentindo, como de praxe alguns dias antes anoto tudo isso no meu celular e abro na sua frente e começo com o questionamento e ele anota tudo em silencio e depois diz : - Entao, vamos la? Posso te examinar? E vou contar para voces que esse exame clinico foi especifico para as minhas queixas, portanto fez certos exames que nunca havia feito.Havia reclamado daquelas pulsacoes que sinto no corpo, parecendo que os musculos irao sair, principalmente em situacoes que percebo que estou mais fraca, por isso testou a rigidez dos meus musculos. Concluiu que nao chega a ser espasticidade, mas como por conta da EM temos os reflexos mais intensos, os musculos podem ter movimentos involuntarios devido as nossas lesoes neurologicas.Doutorzinho tem uma grande preocupacao com nosso emocional, o que admiro muito nele, pois existe a preocupacao da doenca psicossomatica, que aumenta os batimentos cardíacos, da dor no peito e palpitações, tremores, suor excessivo, boca seca, dor no estômago, náuseas, dor nas costas, respiração rápida. Além destes sintomas, os pacientes com doenças psicossomáticas também podem apresentar piora dos sintomas de doenças crônicas, como esclerose multipla, problemas de estômago ou hipertensão arterial, especialmente durante episódios de estresse ou ansiedade.Nessa situacao, acredito que ele evite a parte tecnica da coisa, que depois a Dra Roberta Zago meu anjo em Sao carlos me explicou, &nbsp;frequentemente ocorrem clônus (uma série de contrações musculares involuntárias rápidas) e exagero dos reflexos profundos. O indivíduo afetado pode ter qualquer grau de comprometimento, que vai desde um leve distúrbio do movimento até uma desordem grave. As desordens mais leves podem afetar movimentos como correr ou subir escadas, por exemplo, e as mais graves resultam em perda mais completa das funções musculares.Bem, continuando, me queixei de sentir muita vertigem e uma sensacao de estar em movimento quando na verdade estou parada. Dei o exemplo do carro: - Dr. eu nao era assim, mas nessa viagem para vir para ca, quando o carro parava no posto, eu ficava tao zonza e sentia que parecia que estava em movimento muito esquisito.&nbsp;Ainda comentei: - No elevador do ap dos meus pais sempre sinto tontura, so que quase sempre no de servico, nunca quando uso o elevador social.E a conclusao dele foi surpreendente, tanto para mim quanto para ele! Confesso a voces que antes de achar surpreendente, achei na verdade uma merda, um desanimo total.Bem estou falando de que no exame de sensiblidade com o diapazão ele notou que meu cerebro demora alguns segundos para entender o que esta acontecendo. O carro para e o lerdo do meu sistema nervoso nao percebe, entao eu fico com aquela sensacao "gostosa" que estou em movimento.Pelo menos agora entendo que nao é frescura quando saimos todos do elevador da casa da minha mae, disse a ele.E o Baby completou: - Por isso que quando fazemos uma viagem mais longa, por exemplo de aviao, doze horas, ela precisa de um dia inteiro para descansar. Chega passando muito mal.- Nossa imagino, coitada, é horrivel. Disse meu doutorzinho.Depois até fiquei encanada de perguntar da parte cognitiva, mas comentei que andava notando dificuldade de concentracao, memoria, raciocionio lento, mas acredito que ele nem tinha mais nada a responder, se o treco demora pra entender que ta parado, imagina o resto. Mesmo assim falei e demos risadas: - Dr. noto meu raciocinio lento nas aulas de frances, mas na de piano nem tanto.- Mas voce ta tocando piano, lendo a partitura e tocando? Ou é assim nota SOL olha pro piano e procura SOL cade a nota? rs- Afff Dr. nao ne, ja toquei em duas apresentacoes ta?- Ah, que bom!- Mas costumo dizer, o Cris (Baby) me conta uma piada e depois tem que me dar o gabarito....rs- E mesmo por causa daquela lesao no corpo caloso?&nbsp;- Exatamente.E quando fui dizer da falha de memoria, da dificuldade as vezes de ter uma conversa normal, porque me faltam vocabulário na hora ele me perguntou como era a nossa vida social se nós temos amigos e o que a gente fazia com eles.Nisso respondemos que saímos para jantar e ele perguntou se eu não consigo conversar com meus amigos nessas horas ?E eu quase respondi, ah aí é fácil, comendo, tomando um vinhozinho e assuntos cotidianos, é fácil.....rs&nbsp;Mas eu respondi, que sim, com certeza.&nbsp;Aí ele perguntou, quando foi a última vez que que assisti um filme? E coincidentemente tinha sido naquela madrugada no hotel. Então me pediu para contar sobre o filme.&nbsp;-Como chamava o filme ?&nbsp;E eu deitada na maca de examinar:- Australia.- É bom o filme? Nunca assisti esse.- Ah Dr. é legalzinho, mas esperava mais....é sobre a história da colonização inglesa sobre a Austrália e a extinção dos aborígenes.....blá blá blá&nbsp;Fez ali em alguns minutos um pequeno teste cognitivo. E eu depois lhe disse que consigo prestar mais atenção quando estou mais descansada e menos pressionada....rs&nbsp;Enfim, chegou a hora das ressonâncias magnéticas, encéfalo, cervical e torácica, doutorzinho as olha minuciosamente na luz e diz não ter nada de novo e nenhuma com contraste, sem atividade da doença. Graças a Deus!!!Então eu lhe pergunto :- Dr. mas e a perda do volume cerebral ? Estou tendo?- Deixa eu ler o laudo.Após ler:- Eles não colocaram no laudo, mas tem sim. Uma perda cerebral, mas é menor do que se é esperado na esclerose múltipla.&nbsp;Depois que já tínhamos discutido os assuntos mais &nbsp;sérios para mim, perguntei:- Dr. Gabbai gostaria que o senhor me esclarecesse uma coisa sobre esse tratamento que estão me mandando o tempo todo falando que é milagroso!- Qual tratamento?&nbsp;- O transplante de células tronco feito no Canadá ? Outra dúvida que tenho, é diferente desse que fazemos aqui, em Ribeirão por exemplo? Ele respondeu preocupado.- Esse tratamento não serve pra você. Não é o seu caso.&nbsp;- Ah não, eu sei. Digo à ele.&nbsp;- Mas não, não há nenhuma diferença, é igualzinho o que fazemos aqui.- E sobre tratamento dermatológico ? Há alguma restrição com algum tipo de tratamento para a pele?&nbsp;- BOTOX! Só botox que não pode! O resto está liberado!&nbsp;- Ahhh então vou mesmo ficar enrugada? E ele como o Cavalheiro que é:- Ela não tem espelho em casa Cristiano ? Que rugas ?&nbsp;Mas ele não vale.....kkkk- E o tratamento com a cannabis Dr,? Pedi pro Baby perguntar pra mim....- Ah esse é para quem tem sintomas de espasticidade.E eu com uma carinha de decepcionada disse:- E eu não tenho né Dr?- Não, você não tem. Mas, Eu não posso prescrever, mas nada a impede de puxar um fuminho, o efeito será o mesmo!!! rsrsrs&nbsp;- E vi meu doutorzinho, aquele senhor sério, cavalheiro, expert em neurologia, falando bem da Maria Joana !!!! Kkkkk&nbsp;Demos risada !Confesso que no fim daquela consulta que havia sido um tanto pesada, porque você sabe que a EM é progressiva. Porém, sem surtos, nada de incapacidades aparentes, você percebe que sim, a Bonitona está evoluindo e deve ser por isso que estou me sentindo tão facilmente cansada, com dores que eram inexistentes por exemplo.&nbsp;Agora o que mais me chateou &nbsp;é que foi ao sair da consulta e pegar a estrada, notei que minha desinteria voltou.&nbsp;Tive que usar o banheiro na estrada mesmo, numa situação muito chata e nos próximos dias que seguiram, toda vez que ia ao banheiro, notava um espécie de muco marrom.&nbsp;Gente, comecei a ficar tão assustada e comecei observar as fezes, elas tinham a sua volta um treco branco..... Argh&nbsp;Bem, conversei com a gastro que me acompanha e acompanhou até agora que suspeitou de colite.&nbsp;Uma semana depois, consegui passar por uma consulta então me passou um outro antibiótico para o infecção intestinal e depois um probiotico para regular o intestino.Não sei mas acho que estou sentindo na pele o Gilenya ser um imunossupressor apesar de haver uma grande briga por conta disso. Porém, fazemos hemogramas mensais no início do tratamento por controle e depois passa a ser trimestral, pois temos leucopenia ( perda de leucócitos) e linfopenia ( queda dos linfócitos ) que são os glóbulos brancos do nosso sangue e fazem parte do sistema de defesa do nosso organismo. No caso das doenças autoimunes defesas e ataques....&nbsp;Ou seja, com esse efeito que o fingolimode provoca, e é o esperado, ele é um imunossupressor que suprime nossas defesas além dos ataques.&nbsp;Estou há exatamente 2 meses sentindo ele despencar.Primeiro começou com tosse, nariz pingando, dor de cabeça e aí foi o primeiro antibiótico. Depois com diarreia mais de dez dias, com dores abdominais e muco, então foi meu segundo antibiótico. Desde então uma fraqueza, um cansaço que não passa, hormônios descontrolados, vertigem que vai e que vem, o nariz que não parou de pingar e minha rotina que mudou.&nbsp;Será que é mais difícil se curar tomando um imunossupressor ? Ou é só coincidência ?&nbsp;Eu não posso reclamar, ele se mostrou eficaz nesse último exame de ressonância magnética, porém não é essa mil maravilhas que as pessoas pensam, e que pedem pelo amor de Deus pra trocar de medicamento.&nbsp;Costumo dizer que se o seu medicamento está indo bem para você, controlando a sua EM, não piorando suas limitações, pense muito bem em mudar, porque pra uma pessoa que em quase 40 anos nunca tinha pego uma gripe, já pegou duas, é porque a bagaça é potente....rs&nbsp;Ah sobre o botox, a Dra Roberta ficou curiosa quanto a proibição dele, porque pode ser por dois motivos o primeiro que foi o que minha dermatologista para estética me disse , o botox é uma toxina que vai atravessar o cérebro e a medula espinhal podendo assim causar alguma novidade na EM e em segundo é porque o botox está sendo muito usado e com ótimos resultados em casos piores de espasticidade, porém nas pessoas que já utilizaram a toxina botulínica, não fará efeito de melhora. Por isso migas da EM, pensem muito bem em se arriscarem em esticar as ruguinhas....rsBem meus queridos, não vou mais ficar alongando com a minha saga. Terminei sábado o antibiótico e ainda estou sentindo aquela canseira e um pouco de vertigem!!!&nbsp;Mas hoje pelo menos consegui terminar esse post e treinar o piano que tinha dias que sentava lá e não dava pra tocar que as teclas estavam rodopiando.... Afff&nbsp;Mandarei notícias !!!Amanhã nosso dia de conscientizar sobre a EM.&nbsp;Mil beijinhos e até mais.&nbsp;