Matéria do movimento Down
Autor: Ame Down Paraíba | Publicado: 2013-03-19T09:18:00-07:00



TRÊS VIVAS PARA O BEBÊ!!


“Seu filho é igual a qualquer outro bebê da maternidade, apenas levará um pouquinho mais de tempo para aprender as coisas, mas com todo o seu amor, carinho e estímulo ele certamente será capaz de fazer tudo nessa vida.”

Parabéns pelo nascimento, ou pelo bebê que está para nascer! Embora vocês possam ter ficado surpresos ao saber que seu filho ou sua filha tem síndrome de Down, sabemos por experiência própria que, com o tempo, ele(a) será motivo de grande alegria para sua família. A maioria dos pais descobre que seu bebê tem síndrome de Down logo após o nascimento e a notícia normalmente é um grande susto. Entendemos que sua vida tomou um rumo inesperado, mas queremos que saiba que vocês não estão sozinhos(as) e esperamos poder ajudá-los a celebrar a vida do seu bebê.



O que é a síndrome de Down?

A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, que sempre existiu na humanidade. Na divisão celular durante a gestação, surgem 3 cromossomos número 21, um a mais do que os 2 que são formados normalmente. Por essa razão a síndrome de Down também é conhecida como Trissomia do 21. Esse material genético em excesso provoca uma deficiência intelectual, ou seja, atrasos na aprendizagem e no desenvolvimento, entre algumas outras características que comentaremos mais adiante. Síndrome quer dizer conjunto de sintomas, ou características. Down é o sobrenome do médico britânico, John Langdon Down, que descobriu a síndrome em 1866. A causa genética da síndrome de Down foi detectada pelo geneticista frances Jerome Lejeune em 1959. A síndrome de Down não é uma doença, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre, é vítima, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto é falar que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.

Como a síndrome de Down acontece?

Cada pessoa nasce com 46 cromossomos em todas as suas células. As células do seu bebê contêm um cromossomo 21 extra. Isso ocorre sob quatro formas principais: trissomia simples ou livre, translocação, e mosaicismo. A mais comum é a trissomia simples ou livre (95 %), em que um cromossomo a mais se junta ao par 21. Na trissomia por translocação (3,5 %) uma parte grande do cromossomo 21 extra se une ao cromossomo 14 ou 22 único caso em que pode haver uma relação genética (essa característica pode ter sido herdada de um dos pais). O mosaicismo ocorre quando nem todas as células do bebê têm 3 cromossomos 21. Isso acontece em apenas 1,5 % dos casos. Não importa que tipo de síndrome de Down a criança tem, os efeitos do material genético extra variam enormemente de um indivíduo para o outro. Seu filho terá suas próprias potencialidades, gostos, talentos, personalidade e temperamento. Pense no seu bebê como seu filho. Síndrome de Down é apenas uma parte de quem ele é.

Quem é culpado disso?

Síndrome de Down nunca é culpa de ninguém, ela simplesmente acontece. Até hoje ninguém descobriu por que isso ocorre. Ela não está ligada a alimentos específicos, à poluição ou a alguma coisa que os pais tenham feito. A síndrome existe em todas as etnias e classes sociais, em todo o mundo. Não se sintam culpados. Algumas mães acham que são responsáveis por terem carregado o bebê em suas barrigas. Embora a chance de síndrome de Down aumente com a idade materna, 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Isso acontece porque as mulheres mais jovens em idade fértil têm mais filhos do que mães mais velhas.

Muitos equívocos sobre a síndrome de Down vêm de informações desatualizadas e estereotipadas. Aprender mais sobre a síndrome de Down pode ajudar a aliviar algumas de suas incertezas. Tente informar-se e dê um tempo para a família e amigos aprenderem mais também. Será que vai acontecer de novo em uma próxima gravidez? Provavelmente não, mas não é possível afirmar com certeza. Um genetecista pode lhe mostrar as estatísticas, mas para a maioria das famílias, as chances de ter outro bebê com síndrome de Down são de uma em duzentas.

O que indica que o nosso bebê tem síndrome de Down?

Há alguns sinais que são comuns às crianças com síndrome de Down. Primeiramente os médicos realizam um exame físico (ou clínico) em que procuram certas características que grande parte dos bebês com síndrome de Down possuem. Nossos bebês têm hipotonia (são mais molinhos) e articulações muito flexíveis. Isso irá melhorar à medida que crescerem. Alguns deles têm o rostinho que parece achatado e orelhas menores e implantadas um pouco mais baixo. Geralmente têm os olhos puxadinhos. Muitos bebês com síndrome de Down têm uma única linha na palma da mão. Os médicos costumam procurar este vinco como sinal de que o bebê pode ter síndrome de Down. No entanto, alguns bebês que não têm síndrome de Down também têm só uma linha na mão, enquanto outros bebês com síndrome de Down podem não apresentá-la. O dedão e o segundo dedo do pé podem ser mais afastados um do outro do que o usual, entre outros sinais.

Algumas características que podem ser observadas em bebês com síndrome de Down

· inclinação dos olhos (olhos puxadinhos)

· linha única da palma da mão

· rosto achatado

· tônus muscular diminuído (hipotonia – o bebê é mais molinho)

· articulações flexíveis

· excesso de pele na nuca

· línguinha para fora

· orelhas ligeiramente menores e implantadas mais abaixo

· boca pequena

· mãos e pés pequenos

· dedos mais curtos

· dedos mínimos das mãos curvos

· dedões e segundos dedos dos pés afastados

Todos os bebês são diferentes uns dos outros e o mesmo vale para bebês com síndrome de Down. Isso significa que em algumas crianças os sinais característicos da síndrome são facilmente reconhecidos logo após o nascimento, enquanto que em outras estes sinais não são tão evidentes. De toda maneira, seu bebê terá, em regra, algumas características físicas da síndrome de Down e também vai se parecer com o resto de sua família. Aos poucos, vocês notarão.

Como os médicos podem ter a certeza?

Um exame de sangue vai confirmar ou não se o bebê tem síndrome de Down. É um teste de análise de cromossomos, chamado cariótipo, em que são examinados o número e a estrutura dos cromossomos.

Os médicos podem estar errados?

É extremamente raro o exame de sangue mostrar cromossomos comuns quando o médico acha que seu bebê tem síndrome de Down. Não há necessidade de aguardar os resultados para contar às pessoas sobre a síndrome do bebê. O exame costuma levar algum tempo para ficar pronto. Até que os resultados cheguem, vocês podem querer passar o tempo conhecendo seu bebê em vez de se preocupar com a síndrome de Down.

A síndrome de Down pode ser curada?

A síndrome de Down não é uma doença, por isso não se fala em cura. É uma condição permanente que não pode ser modificada. Como qualquer outra criança, nossos bebês têm variados tipos de habilidades e dificuldades. Suas habilidades não estão ligadas à aparência. As dificuldades podem ser reduzidas se você e as pessoas à sua volta tiverem uma atitude positiva em relação à síndrome de Down.

Como posso saber o grau da síndrome de Down?

A principal característica da sídrome de Down é a deficiência intelectual, o que quer dizer que seu filho levará mais tempo para processar informações, aprender novas coisas e alcançar as etapas do crescimento. Pode precisar de mais apoio para aprender. Não se fala em graus com relação à deficiência intelectual. Todas as pessoas com síndrome de Down apresentam variados níveis de dificuldade de aprendizagem em uma ou mais áreas, mas não existe nenhum teste no nascimento que mostre como seu bebê irá se desenvolver. Com a ajuda certa, muitas pessoas podem se desenvolver naturalmente, embora isso possa levar mais tempo do que o habitual.

O que podemos fazer para ajudar nosso bebê a se desenvolver?

Para que vocês ajudem o seu filho a desenvolver todo o seu potencial, inicie, o quanto antes, tratamentos de estimulação precoce (fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia). Logo que o bebê chegar em casa, uma das primeiras coisas que poderá fazer é deixá-lo de barriga para baixo para que fortaleça a musculatura do pescoço, das costas e do peito. Esse exercício deve acompanhá-lo pelos primeiros meses, então é bom que se acostume desde o início. Aos poucos se acostumará. Iniciem com um minuto e vá aumentando a permanência de barriga para baixo.

Amamentação

A amamentação é muito importante para os bebês, mas para os que têm síndrome de Down ela pode significar muito mais. A sucção no peito da mãe fortalecerá a musculatura do bebê na boca, aparelhos digestivo e respiratório e até mesmo do sistema auditivo, evitando refluxos, infecções de ouvido e preparando o bebê para a fala.

Do que será que nosso bebê gosta?

Como todos os bebês, o seu vai comer, dormir, chorar e precisará trocar fraldas. Como todos os bebês, ele vai querer atenção, conforto, calor humano e muito carinho. Seu bebê aprenderá e se desenvolverá mais lentamente do que outros bebês, mas com um ano ele provavelmente será capaz de se sentar, rolar, rir e esbanjar charme para sua família e amigos.

Nosso bebê é saudável?

Os bebês com síndrome de Down podem ser saudáveis e ter tantos problemas médicos quanto qualquer outra criança. Cerca de metade das crianças com síndrome de Down nasce com um problema no coração, algumas, no intestino. Às vezes é necessário uma operação que pode ser feita logo após o nascimento ou quando o bebê estiver maior e mais forte. Não saiam do hospital antes de os médicos examinarem o coração e o aparelho digestivo de seu filho. Alguns de nossos bebês, devido à hipotonia (tecido muscular flácido) podem se resfriar com mais facilidade do que outras crianças, porque têm ouvidos e vias respiratórias mais estreitas que ficam bloqueadas com maior frequência. Problemas de audição, visão e tireóide também são mais frequentes do que na população em geral. Informações sobre os testes de rotina médica e cuidados de saúde podem ser encontrados neste site. Se vocês não receberam uma relação dos exames recomendados, entrem em contato com a Mais Down ou a Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down (FBASD) e nós lhes enviaremos uma. A lista de possíveis problemas médicos, a princípio, pode parecer assustadora, mas é importante saber que as questões nela citadas costumam ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down para que, caso eles ocorram, possam ser analisadas e tratadas o mais rapidamente possível. Por outro lado, o que pouca gente sabe é que ter síndrome de Down diminui as chances da pessoa desenvolver algumas doenças, incluindo vários tipos de câncer.