Hanseníase: uma doença sem o glamour da Aids
Autor: José Maria e Silva | Publicado: 2011-06-05T13:49:00-03:00

Excelente reportagem do jornal O Estado de S. Paulo, muito rara na imprensa, mostra o drama de pacientes de hanseníase e seus descendentes, sempre esquecidos pelo Estado brasileiro, uma vez que a hanseníase não tem o charme da Aids – uma doença que acomete a elite intelectual e econômica&#160; e ainda se tornou bandeira política do movimento gay.  A vida dos órfãos que perderam os pais ainda vivos  Filhos sadios de portadores de hanseníase, 10 mil crianças que foram separadas dos pais após o nascimento buscam direito a indenização  Fernanda Bassete  Eles são cerca de 40 mil brasileiros, têm por volta de 50 anos, estão espalhados pelo País e unidos pela mesma dor: são filhos de pessoas que tiveram hanseníase – doença que antigamente recebia o nome de lepra – e foram privados do convívio com os pais ao nascimento.  Esses &quot;órfãos de pais vivos&quot; eram enviados para educandários ou preventórios em cestas chamadas &quot;ninhada de leprosos&quot;. Lá cresceram e a maioria nunca conheceu a família biológica. Hoje, lutam por uma indenização do Estado, assim como já ocorre com quem teve a doença e também foi afastado do convívio social. O governo reconheceu que a política de isolamento foi um erro e, desde 2007, paga a essas pessoas uma pensão vitalícia de R$ 750.   O isolamento começou no início da década de 1920, quando a lepra era uma doença endêmica no Brasil. Era contagiosa, mutiladora e incurável. Com o avanço da contaminação, a solução foi isolar os doentes em hospitais ou asilos chamados de leprosários.  &quot;Em 1923, por meio de um decreto, o governo instituiu o isolamento. Foi uma política muito severa e cruel&quot;, diz Sueli de Paula Dias, chefe de gabinete da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência – que vai coordenar o grupo de trabalho que vai tratar da indenização.  No Estado de São Paulo, a internação em massa ocorreu na década de 1930. &quot;Até então, não havia espaço para receber todo mundo. O governo construiu mais quatro asilos e um sanatório&quot;, diz a historiadora Yara Nogueira Monteiro, autora de um doutorado sobre o tema.  Com a segregação dos doentes, surgiu outro problema: o que fazer com os seus filhos, que nasciam saudáveis nos hospitais de isolamento?  &quot;As crianças eram enviadas para educandários, onde seriam criadas ou entregues para adoção irregulares, sem que seus pais soubessem ou autorizassem&quot;, conta Yara.  Por mais que o isolamento hoje seja visto como cruel, à época foi apoiado pela sociedade, que não reagiu à determinação do governo. &quot;A sociedade não só aceitou como colaborou com isso. As crianças nasceram estigmatizadas, ninguém as queria&quot;, diz Yara.  A maioria dos pais perdeu totalmente o vínculo com os filhos. A possibilidade de visita existia, mas elas eram raras – só eram possíveis se o hospital e o educandário autorizassem.  &quot;As mães mandavam cartas para os abrigos em busca de informações ou fotos dos filhos, mas as cartas nunca foram entregues nem respondidas. Muitas nem saíam dos prontuários das mães&quot;, conta Yara.  Na década de 1940, foi descoberto o tratamento da doença. O isolamento passou a perder a força em vários países, mas continuou forte no Brasil, onde só terminou quase três décadas depois, em 1967.   Nomenclatura. Até 1970, a doença era conhecida no Brasil como lepra. A partir dessa década, houve uma mudança na nomenclatura para tentar reduzir o estigma da doença. Assim, ela passou a ser denominada hanseníase.  Para Yara, esses 40 mil filhos de pessoas com hanseníase têm razão em buscar uma indenização. &quot;Roubaram a infância e a vida deles&quot;, diz.  Segundo Sueli, a minuta de decreto para formar o grupo de trabalho já está escrita e agora tramita entre os ministérios envolvidos na questão da indenização. A expectativa é ter uma resposta definitiva em um ano e meio. Não se sabe ainda se a indenização será paga em uma única parcela ou em forma de pensão mensal.  &quot;A política foi desastrosa, essas pessoas sofreram abusos e maus-tratos. Não é apenas uma questão de reparação, é uma questão histórica. Sem dúvida há uma dívida do Estado com essas pessoas&quot;, diz Sueli.   Para entender  Há registros desde 1350  Chamada de &quot;a doença mais antiga do mundo&quot;, os primeiros registros de hanseníase são de 1350. A moléstia, que ficou conhecida como lepra, causa lesões na pele e compromete os nervos periféricos.   Na idade média, os &quot;leprosos&quot; não podiam entrar em igrejas ou casas e nem mexer objetos sem luva. Também usavam roupa especial e tocavam sinetas para anunciar sua presença.  Na década de 1940 foi introduzido um medicamento eficaz para a hanseníase. Mesmo assim, no Brasil, entre as décadas de 1930 e 1970, crianças foram tiradas de seus pais com aval do Estado. Só em 1962 um decreto-lei estabeleceu o fim do isolamento dos pacientes e, em 1976, foi extinta a obrigatoriedade da internação em leprosários e o afastamento dos filhos.   Hoje, a cura é simples e gratuita nos postos de saúde. A primeira dose do medicamento mata 90% dos bacilos e a doença deixa de ser transmitida.  Não vou desistir da luta por indenização  Depoimento  Maria Teresa Oliveira, responsável pelo movimento dos filhos  &quot;Estou com 55 anos. Durante toda minha vida suspeitei de que havia sido adotada, mas nunca ninguém tocou nesse assunto. Cresci numa família maravilhosa, estudei nos melhores colégios, fiz três faculdades.  Fui saber que era adotada mais de seis anos depois que meus pais adotivos morreram. Meu irmão, que era filho biológico deles, veio me contar e me entregou um recorte de jornal.   Era uma matéria publicada no Estado sobre o preconceito sofrido pelas pessoas com hanseníase. Tenho o recorte do jornal guardado comigo até hoje.  Soube, de repente, que fui arrancada dos meus pais ainda bebê porque uma lei federal determinava que isso fosse feito. Tive de engolir a notícia com caroço e tudo. Na minha idade, não podia nem me revoltar.   Meu irmão contou que meu nome de nascimento era Maura Regina e minha mãe adotiva havia me registrado como Teresa porque era devota de Santa Terezinha. Era a única coisa que eu tinha para procurar informações sobre minha origem.   Busca. Fui ao hospital-colônia Santo Ângelo, local em que minha mãe havia sido internada, e encontrei minha certidão de nascimento.   Dentro do prontuário dela havia duas fotos. Bati os olhos e tive certeza absoluta de que ela era minha mãe biológica.   Tirei cópias dos documentos e fui para o Educandário Santa Terezinha, em Carapicuíba, para onde tinham me levado ainda bebê. Lá eu soube que fui entregue para adoção quando tinha 4 meses de idade.   Também descobri que eu tinha mais duas irmãs biológicas. No meu prontuário, encontrei cartas que minha mãe escrevia para as freiras, pedindo notícias da filha com quem ela nunca conviveu.  Não sei nem explicar o que eu senti ao ler aquelas cartas que nunca foram entregues...   Diante disso, percebi que aquele problema não era exclusivamente meu, mas de inúmeras crianças que também haviam sido arrancadas do convívio dos seus pais.  Foi daí que eu tirei forças para buscar essas crianças pelo Brasil e resgatar suas histórias. Pedi demissão do meu emprego, procurei o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morham) e iniciei a minha luta.   Hoje, o cadastro de filhos de pessoas com hanseníase já possui cerca de 10 mil nomes, mas a gente estima que existam pelo menos 40 mil filhos espalhados pelo País.  Dedicação. Nesse tempo todo, eu me desliguei da minha história pessoal e passei a me dedicar aos filhos. Meu objetivo de vida é conseguir uma indenização do governo para esses filhos, assim como existe indenização para os pais.   Eu não vou passar esse Natal sem receber uma resposta sobre isso. Eu não vou desistir dessa luta. Se eu desistir, outras 40 mil pessoas vão se esborrachar no chão comigo.&quot;  ''Passei minha infância sofrendo maus tratos''  Depoimento  Milton Jorge, fiscal de farmácia  &quot;Minha história começou no dia 4 de dezembro de 1957. Até eu completar 8 anos de idade, o tempo passou sem eu ter noção de que existia um mundo fora das paredes do educandário.  Comecei a frequentar a escola e percebi que os pais dos alunos iam buscá-los. Passei a me perguntar por que eu era diferente.  Perguntei sobre minha mãe para a irmã responsável pelo abrigo. A resposta dela foi cruel. &quot;Você está aqui porque sua mãe é uma vagabunda.&quot;  Foi um choque. Certa vez, quando tinha uns 11 anos, tive o direito de ir visitar minha mãe. Eram encontros que o educandário organizava algumas vezes por ano.  Contei para minha mãe o que a freira havia dito. Chorando, ela me abraçou, disse que tinha uma doença e, por isso, não poderia cuidar de mim.  Vida cruel. A vida no educandário continuou cruel. Quando a gente fazia xixi na cama, por exemplo, éramos obrigados a ir até o pátio e carregar o colchão nas costas até secar. Como castigo, não podíamos tomar banho.  Havia um monitor muito severo, o Edmilson, que sempre batia nas crianças. Quantos cabos de vassoura foram quebrados nos pés e nas costas das crianças... Lembro de uma vez que serviram carne moída no almoço. Não suporto carne moída. Fui obrigado a comer. Passei mal, vomitei. Bravo, ele pegou minha cabeça e esfregou no meu vômito.  Em outra situação, ele quebrou um cabo de vassoura no meu punho. Uma outra vez ele me obrigou a sentar em uma cadeira no meio do pátio e mandou uns 50 meninos fazerem fila para bater em minhas mãos com a palmatória. Eu só pensava em fugir daquele lugar.  Foram tantas cenas horrorosas que é impossível apagar da memória. Minha mãe morreu quando eu tinha uns 14 anos. As irmãs não me deixaram vê-la nos seus últimos dias de vida.  Vida nova. Saí do educandário com 16 anos – um padrinho de casamento da minha mãe foi me buscar. Morei com ele por dois meses, depois eu fui viver a minha vida.  Eu me casei, tive quatro filhos lindos. E olha como é o destino... Fui à feira com minha mulher e meus filhos e dei de cara com o Edmilson. Aquele que me torturava no educandário. Lembrei dele na hora, mas ele não se lembrou de mim.  Eu disse a ele: &quot;Eu sou o Milton, aquele menino do educandário que você colocou numa cadeira no meio do pátio para apanhar de palmatória.&quot; Ele ficou complemente atordoado, mas não se desculpou. Simplesmente não falou nada.  Minha mulher morreu de pneumonia quando nossa filha mais nova estava com 1 ano e meio. Pensei: &quot;Como vou criar quatro crianças sozinho?&quot; Fui à luta e criei meus filhos juntando papelão e latinha. Hoje o mais velho está casado, a segunda se casa neste mês. Os mais novos ainda vivem comigo. Fui apelidado de Pai Herói.&quot;   ﻿Depoimento  Lázara de Fátima Inácio, comerciante   “Fui para o Educandário Santa Terezinha um dia após nascer. Ali, cresci com dezenas de crianças, sem me dar conta do que era ter pai e mãe. Um dia me disseram que eu conheceria meu pai. Fiquei eufórica, mas a alegria não durou. Ele morreu uma semana antes da data do encontro. Engoli a tristeza e continuei vivendo os problemas do educandário. As crianças apanhavam, eram humilhadas, sofriam. O banho era frio, sem privacidade, com sabão de coco. Quando fiz 10 anos, fui adotada. Achei que teria uma vida legal, mas não tive. Estudava em escola diferente, dormia em quarto separado, era obrigada a fazer os serviços da casa. Fui devolvida após seis meses. Em menos de 20 dias, mandaram-me para outra família. Foi pior. Meu quarto era do lado de fora, ao lado do galinheiro. Só podia entrar na casa uma vez por semana, para tomar banho. Vivi ali por quase três anos e fui devolvida. Me mandaram para outra família. De novo meu quarto era do lado de fora. De novo não me deixaram estudar. Eu cuidava dos outros filhos do casal e limpava a casa. Fugi. Foram ao menos sete adoções e devoluções. Nenhuma família queria me criar de verdade. Queriam que eu fosse a empregada. Voltei para o educandário, onde morei até os 18. Saí, arrumei um emprego, fiz faculdade. Hoje tenho meu apartamento quitado e meu negócio próprio. Eu venci.”  (Matéria do jornal o Estado de S. Paulo, domingo, 5 de Junho de 2011)