objetivo com o encontrao em novembro de 2016
Autor: Adilson Parreiras | Publicado: 2016-05-24T18:15:00-07:00





meu objetivo com o II encontrão

Minha apresentação para o grupo: Meu nome : Adilson Dinarte
Parreiras de Resende

sou de Bonfim,&nbsp; MG,
tenho 49 anos , sou de 29-09-1966, faço 50 anos este ano.Sou casado, a 28 anos,
tenho um casal de filhos, uma 27 anos e outro com 25 anos. Somos 4 irmãos,
somente em mim a doenca se manifestou. A origem e na familia da minha avo, que
teve DMJ como o meu pai, mas&nbsp; não
diagnosticado, era conhecida como doença das pernas e pronto, não se falava
mais nisso. Sei que eles tinham por sintomas&nbsp;
que apresentavam, tosse por engasgos, cambalear, problemas de visao,
dificuldades de andar, e outros , sendo estes os principais. Tenho DMJ,
diagnosticada em 2006 pelo laboratório Hermes Pardini, muito conhecido aqui na região
central de Minas. E o diagnostico foi
reconhecido pelo neurologista mineiro e professor Da ufmg, e responsável pela
área que estuda a doença, no hospital das clinicas: Dr: Francisco Cardoso. Vou
ser bem rápido na minha apresentação , porque se for entrar em detalhes, tenho
muitas informações a respeito da sca3 ou DMJ, que nosso&nbsp; encontro não será suficiente para tantas
informações.Mas no nosso contato vamos trocando figurinhas.

O primeiro sintoma que senti foi tonteira, isto em 2003,
depois foi aparecendo outros sintomas, dentre eles o mais significativo o desequilíbrio, o caminhar como bêbado,
os tropeções, o escorregar em tapetes, o cair com o menor desequilíbrio, isto e
o mais visto pelas pessoas, mas&nbsp; sem contar
a visão dupla, a sensibilidade para escrever, a escoliose, a dor nas costas, a
dor nos ombros, as neuropatias, as dificuldades ao anoitecer, a&nbsp; falta de sono, os medicamentos, que no inicio
são poucos ou nenhum, com a piora vao aumentando, a falta de conhecimento nos
direitos que temos. Passamos por tudo isto eu e minha esposa. o inicio a doença
foi confundida com esclerose múltipla, pois os sintomas são muito parecidos.
Mas logo foi descartado pela clinica geral que acompanhava meu caso. Dra. Madeleine,
da ABEB na época, por volta de 2006. Tivemos dois filhos antes de ser
apresentado a doença, não tivemos como evitar, pois foram muito queridos. Acho
que Deus escreve certo por linhas tortas.&nbsp;
Tivemos uma menina e um menino, são nosso grande legado para o futuro.
Não sabia&nbsp; ate entao que toda gravidez a
50% de chance positiva ou negativa para a doenca. O importante e que os filhos
foram esclarecidos&nbsp; sobre o fato e estao
cientes. Voltando a meus objetivos com o encontro e se possivel sair daqui com
os caminho tracados para a formacao de uma ONG que preocupe com os doentes e o
nosso futuro, com as informações e os direitos de todos os portadores de
necessidades especiais divulgados e esclarecidos, que todos os ambientes sejam
preparados levando em conta a condicao do PNE, e que seja uma lei prevista na constituição,
as coisas mudaram, há um novo tipo de ser vivo, que quer um ambiente preparado
para ele e leis que asseguram isso. Para uma melhor condicao de vida. E que as
leis não sejam enfeites, sejam obedecidas, e punido exemplarmente o não
respeito.

Nesta ONG penso que pode cuidar de todos nossos interesses,
e claro nada no Brasil sobrevive, sem uma contribuicao&nbsp; mensal de cada participante com correção
anual, devemos inclusive estipular o indice usado na correção e o valor
inicial, e podemos votar a primeira diretoria. Se for o caso já, e começar a
procurar apoio político do governo para nossos interesses, cada um em seu
estado de origem. Podemos criar o local central e ter locais espalhados pelo pais
com a&nbsp; ajuda de cada contribuinte.

Isto e apenas um embrião ou semente, para começarmos a
tratar do assunto, e ver quem tem interesse em participar. O resto fica
conversas de pe de ouvido. vamos buscar a participação politica, para ajudar na
nossa causa.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; contagem,
24-05-2016


&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Adilson
Dinarte Parreiras de Resende