Mariana 2 anos e 8 meses
Autor: Andrea e Karen | Publicado: 2014-01-29T10:05:00-08:00

Muitas pessoas me perguntam como está Mariana hoje, como é a vida dela, a rotina.

Mariana, hoje com 2 anos e 8 meses, já está na escola desde o ano passado. Adaptou-se bem a rotina escolar. Confesso que sofri em ter que deixá-la, pois sempre estive muito perto dela, cuidando pessoalmente e sempre presente em todos os momentos. Como, depois de uma cirurgia, depois de tantos cuidados, ter que deixá-la sozinha aos cuidados de uma escola. Ano passado antes de começar as aulas, fui na escola, conversei com todos, adverti com os cuidados, tipo: " Na hora de subir a rampa peguem na mão de Mariana, no parquinho de areia segurem ela, ela ainda não tem muito equilíbrio, etc... ". No primeiro dia de aula chorei... sempre fiz tudo por ela, e agora ? Ter que deixá-la... Sofri... Tive que me acostumar... Ia na escola várias vezes por dia ver se estava tudo bem. E ela como sempre demonstrou desde pequenininha, adorou essa independência e todas as recomendações não adiantaram. As professoras falaram que ela sempre subia a rampa sozinha e que no parquinho de areia também queria ficar só. Brincava no parquinho, subia no escorrega... tudo sozinha, como as outras crianças. E 2013 terminou com uma grande lição para mim : Não adianta querer proteger, sofrer com a independência dela... Ela está conquistando o espaço dela, cada dia mais independente e determinada. Cada dia mais "normal" como quem nunca passou por uma mielo tão severa. Uma criança condenada a uma dependência durante toda a vida, conseguiu, através da cirurgia intra útero, o direito de lutar pela sua independência e cada dia mais busca isso... cada dia uma nova conquista, um novo aprendizado.

Em 2013 sentimos necessidade de acrescentar os cuidados de um nefrologista para Mariana, hoje ela tem os seguintes médicos:

- Dr. Antonio Macedo, urologista, anualmente faz teste urodinâmico, uretrocistografia. Para fazer acompanhamento da parte urinária. Mariana nunca precisou usar sonda. Ela consegue eliminar toda a urina. 


- Dr. Sergio Cavalheiro, Neurocirurgião, que operou Mariana a céu aberto de mielomeningocele, Fomos operadas quando eu estava com 26 semanas de gravidez. Acompanhamento anual. Ressonância magnética do crânio e de toda coluna. Mariana nunca desenvolveu hidrocefalia. Não tem válvula.


- Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista, acompanha Mariana desde a maternidade. Mariana usou órteses até 1 ano e 6 meses, usava para dormir. Fez fisioterapia durante 3 meses quando completou 1 ano para ajudá-la a começar a andar. Andou com 1 ano 2 meses e 16 dias. Hoje a recomendação do Dr. Alexandre é o uso contínuo de tênis. Ela usa tênis o dia inteiro e para sair. E faz natação para o fortalecimento muscular.


- Dra. Camila Cardoso Metran, Nefropediatra, sentimos a necessidade da Dra. Camila para acompanharmos a parte renal e o funcionamento do intestino. Deveria ter ido para Dra. Camila desde o nascimento, pois depois que fomos a vida de Mariana melhorou muito. Mariana sempre foi presa. Fazia cocô todo dia mas tinha dificuldade... Dra. Camila nos orientou e hoje Mariana está muito melhor, está até fazendo cocô no vasinho. Uma grande conquista.


- Dr. Antonio Moron, Obstetra, Vai ser para sempre nosso médico. Nosso anjo que mudou as nossas vidas. Nos deu a chance junto com o Dr. Sergio Cavalheiro, de realizar a cirurgia intra útero para correção da mielo.


Anualmente levo Mariana à São Paulo, para realização de exames de rotina. Os únicos cuidados são o uso de tênis e a natação.
Esse ano já é o segundo ano na escolinha, sempre muito independente, a escola sinalizou que Mariana tem uma oralidade muito evoluída. Fala tudo, canta músicas. Sempre faz muitas amizades e gosta de fazer tudo sozinha (para desespero da mãe). 

Quanto a mielomeningocele, cada dia mais distante de nós, das nossas vidas, está se tornando apenas uma lembrança de dias difíceis e aprendizado, força para continuar vivendo e lutando sempre por dias melhores.