Autor: Maria | Publicado: 2012-05-04T12:45:00-07:00

A criança com síndrome de Down também tem muito a ensinar(Foto: Karine Basílio)Foi o acaso que fez a psicóloga Isabel Carneiro de Francischi, 51 anos, trabalhar com crianças com síndrome de Down. Depois de se formar pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, ela foi admitida em caráter de experiência na Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (Apae), porque ali havia uma oportunidade de emprego. Mas o tempo confirmou a vocação. A psicóloga permaneceu 20 anos em duas Apaes paulistas. E só saiu para continuar trilhando o mesmo caminho. Há quatro anos, Isabel vem coordenando a área de empresas do Carpe Diem, entidade sem fins lucrativos fundada em São Paulo, em 1996, com o propósito de incluir pessoas com deficiência mental na sociedade. Cerca de 90% dos jovens da associação têm síndrome de Down. O trabalho da psicóloga é fazer a ponte entre as empresas parceiras da associação e os clientes do Carpe Diem. Em 1866, o médico inglês John Langdon Down descreveu pela primeira vez as características de uma criança com tal deficiência, que também passou a ser chamada de trissomia do 21, devido à existência de um cromossomo extra nas células. A pessoa apresenta 47 cromossomos por célula (em vez de 46), sendo que o extra se localiza no par 21. A síndrome ocorre com mais freqüência à medida que a mãe envelhece. O risco de o bebê nascer com o distúrbio, se a gestante tiver 30 anos, é de um para cada 1 000 recém-nascidos. Se tiver 40 anos, é de nove para 1 000. Há uma década, ninguém imaginava que esses jovens e adultos pudessem desenvolver alguma atividade produtiva e remunerada. O Carpe Diem contribuiu para provar o contrário. "A realização de um trabalho não é apenas desejável como leva à conquista de um maior grau de autonomia", garante Isabel. CLAUDIA BEBÊ - Qual costuma ser a primeira reação da mulher ao descobrir que o seu bebê nasceu com síndrome de Down?ISABEL - Ela apresenta um sentimento de perda muito grande. Essa mãe passou nove meses esperando a chegada de um ser saudável. Ficou tecendo sonhos a respeito de um bebê que é praticamente a sua extensão. É comum que o casal experimente uma espécie de luto pela ausência da criança idealizada. Se, no início, houver rejeição, essa reação precisa ser compreendida. Jamais devemos julgar os pais por estarem sentindo isso. CLAUDIA BEBÊ - O que ajuda no processo de aceitação?ISABEL - O apoio de outros pais que passaram por uma situação parecida pode ser fundamental. Acredito ser muito importante a existência de projetos como aqueles criados pela Apae e também por uma ONG chamada Grupo 25. O que eles fazem é entrar em contato com voluntários previamente cadastrados e que viveram experiências semelhantes. Essas pessoas vão até a maternidade para conversar com os pais do bebê que acabou de nascer. A informação vale ouro. Quem está bem informado sabe lidar melhor com a questão e tratá-la de maneira mais positiva. Nesse caso, o casal costuma prestar atenção em tudo o que pode ser feito para que o filho desenvolva, da melhor forma possível, as suas potencialidades. CLAUDIA BEBÊ - A síndrome pode ser diagnosticada por meio de exames como a amniocentese e a biópsia do vilo corial. Há casos em que a gestante decide levar adiante a gravidez mesmo sabendo que o filho tem essa deficiência? A angústia é a mesma nessa situação? Ou a aceitação é mais rápida?ISABEL - Embora exista a possibilidade de se diagnosticar a síndrome de Down antes de o bebê nascer, até o momento não há nenhum tratamento para evitá-la. A única opção seria a interrupção da gravidez (aborto), que é uma prática ilegal no Brasil. Geralmente, os exames são feitos para confirmar a expectativa de que está tudo bem. Claro que a resposta negativa produz um choque. Mas o tempo de aceitação varia de pessoa para pessoa. É uma questão de foro íntimo e não existe receita. Lembro-me de um caso de uma senhora que veio visitar o Carpe Diem ainda grávida. Ela sabia que iria ter um filho com a trissomia e desejava ter um contato mais próximo para conhecer as crianças. Contam que ela ficou muito emocionada quando conversou com um dos jovens que estava pintando uma tela no ateliê de arte. CLAUDIA BEBÊ - O nascimento de uma criança com esse problema pode ser motivo de crise no casamento?ISABEL - Sim. Mas também o nascimento de uma criança normal, guardadas as devidas proporções, pode ser o estopim de uma crise conjugal. Portanto, qualquer generalização é perigosa e preconceituosa. Se o casamento já não está bem, o filho acaba sendo mais um fator desencadeante de uma separação. Não vejo uma relação direta de causa e efeito tão evidente. Até porque a vinda de um bebê deficiente, às vezes, é um fator de aproximação do casal. CLAUDIA BEBÊ - Qual a diferença entre o desenvolvimento de um bebê normal e um com trissomia?ISABEL - Os bebês seguem as mesmas etapas de desenvolvimento físico e mental. Porém, no caso do Down, há uma lentidão maior no decorrer de cada uma dessas fases. Se uma criança costuma sustentar a cabeça com um mês e meio, ele levará três ou quatro para fazer a mesma coisa. O pequeno pode demorar mais para engatinhar e sentar. Mas nada disso segue um padrão rígido. De maneira geral, a musculatura é mais flácida devido à hipotonia (fraqueza) muscular. O segredo é fazer uma estimulação precoce. Quanto mais estimulado ele for, melhores os resultados. O desenvolvimento da linguagem também é atrasado. E resolver problemas abstratos costuma ser complicado para esses jovens. CLAUDIA BEBÊ - Em que momento as limitações começam a ser notadas?ISABEL - Desde o nascimento é possível notar uma aparência diferente. Os olhos são mais puxados (com pálpebras estreitas e levemente oblíquas), os dedinhos da mão e do pé, um pouco mais curtos. Na maioria das crianças, há um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo, e muitas delas têm o pé chato. As mãos são curtas e largas e, às vezes, nas palmas há uma única linha transversal, de lado a lado, em vez de duas. Esses sinais surgem com maior ou menor intensidade. Mas, para comprovar a síndrome de Down, o especialista deve solicitar um exame genético: o cariótipo. É ele que confirma o diagnóstico pela constatação de um cromossomo extra no par 21. CLAUDIA BEBÊ - Como os pais devem cuidar do recém-nascido? E como tratá-lo à medida que cresce?ISABEL - Os pais devem tratá-lo como qualquer um dos filhos. É claro que precisarão estimulá-lo mais, pois isso é necessário para o seu crescimento. Esse bebê deve ser amado, carregado no colo, ter o dia do aniversário comemorado. E também precisa receber bronca quando fizer travessuras. Não é nem um pouco saudável superprotegê-lo. O ideal é que ele seja colocado em uma escola comum o mais cedo possível. A criança educada desde o começo no ensino regular, mesmo contando com um apoio especializado, tem um desenvolvimento superior ao da segregada. Os outros meninos também levam vantagem aprendendo a respeitar o colega. CLAUDIA BEBÊ - Que tipo de orientação os irmãos precisam receber dos pais?ISABEL - Muitas vezes, são eles que acabam dando dicas preciosas para que os pais evitem a superproteção. Conheço um caso em que o irmão chegou a dizer que também gostaria de ter algum problema para ser tratado de forma diferente. Isso é constatado mais facilmente em famílias carentes. Os irmãos podem ficar enciumados quando o pequeno recebe apoio material de alguma instituição. Os pais precisam demonstrar que aquela criança não é o centro da estrutura familiar. Não se deve viver em função de ninguém, e sim criar uma constelação para que todos vivam ao redor de todos. CLAUDIA BEBÊ - Como o Carpe Diem atua?ISABEL - Somos uma instituição sem fins lucrativos voltada especialmente para a questão da inclusão social de jovens e adultos com deficiência mental. Atendemos 43 clientes, sendo que a maioria é bolsista. As mensalidades são cobradas de acordo com o perfil econômico das famílias. As parcerias com as empresas são uma parte do programa. Fazemos orientação vocacional e acompanhamento profissional dos nossos jovens. Onze já estão empregados em empresas parceiras. Para o Carpe Diem, cada indivíduo é único. Eles são encaminhados para os programas de acordo com os seus interesses. Há almoços em que a turma se reúne, escolhe o restaurante e se organiza para pagar a conta. Com isso cada um acaba desenvolvendo a sua autonomia. O Ateliê de Arte, Forma e Movimento, coordenado e idealizado pela artista plástica Telma Hartmann, também produz resultados bem interessantes. Muitos dos trabalhos realizados pelos seus alunos vão ser expostos na França. CLAUDIA BEBÊ - Há um programa de orientação familiar no Carpe Diem?ISABEL - Realizamos, com os pais e irmãos, encontros mensais. O nosso principal objetivo é gerar crescimento e fortalecer as famílias. Mas não estimulamos a criação de nenhum vínculo de dependência. Certas pessoas comparecem com mais freqüência, outras menos. Em algum momento, pode até haver necessidade de um apoio psicológico. Mas isso não precisa ser para a vida inteira. CLAUDIA BEBÊ - Quais são as atividades que, dentro e fora da associação, ajudam a criança a se desenvolver?ISABEL - Uma das maiores dificuldades dessa criança é ter amigos. Por isso, estimulamos atividades que auxiliem a estreitar os seus laços sociais. Com a colaboração de um mediador, os clientes podem combinar uma ida ao boliche, por exemplo. É importante criar situações para que todos se conheçam e ampliem o seu grupo de referência, evitando que seja apenas formado por pessoas da família. CLAUDIA BEBÊ - Até onde uma criança com síndrome de Down consegue chegar nos estudos? Que profissões poderá seguir?ISABEL - Não gostamos de estabelecer fronteiras. Os progressos estão surpreendendo e acontecendo todos os dias e, talvez, daqui a dez anos, a situação seja diferente. O que posso assegurar é que o limite será sempre insatisfatório se a sociedade não aceitar esses jovens. Digamos que o desejo da criança seja ser médico. Explicamos que, para que o sonho se realize, é necessário completar o colegial e fazer uma faculdade. E, com o auxílio de um mediador, começamos a sondar por que ela gosta tanto dessa profissão. Acabamos descobrindo, por exemplo, que se sente atraída pela medicina porque quer ajudar as pessoas. Então, apontamos uma atividade com características semelhantes, como acompanhante de uma pessoa de idade. CLAUDIA BEBÊ - Quais os métodos que favorecem um maior desenvolvimento físico e intelectual?ISABEL - O melhor de todos os métodos é acreditar. Essa é a palavra-chave. Devemos em primeiro lugar acreditar na pessoa. E, principalmente, fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para que ela acredite em si mesma. CLAUDIA BEBÊ - Uma criança com trissomia precisa de muitos cuidados médicos?ISABEL - As malformações cardiovasculares são as anomalias congênitas mais comuns na síndrome de Down, afetando em torno de 50% dos pacientes. Os médicos, então, recomendam um acompanhamento cardiológico. Em certos casos, é necessário realizar um controle da obesidade, pois alguns têm tendência a engordar. É útil fazer uma análise para avaliar se existe instabilidade na coluna. Outras alterações clínicas podem estar associadas a distúrbios respiratórios e oftalmológicos. Muitos apresentam estrabismo e opacificação da córnea. Na idade escolar, é importaqnte realizar uma audiometria do tronco cerebral para verificar se há problemas de audição. CLAUDIA BEBÊ - A média de vida dessas pessoas aumentou em decorrência dos novos procedimentos?ISABEL - Tenho conhecimento de pessoas com mais de 50 anos. Antigamente, elas faleciam mais cedo devido a distúrbios cardíacos e respiratórios. Estes últimos eram causa de morte freqüente no primeiro ano de vida. Mas, com o advento dos antibióticos, a longevidade aumentou. As infecções continuam sendo um importante fator de risco, mas a sobrevida, hoje, é bem mais extensa. Já não existe um limite preciso. CLAUDIA BEBÊ - É verdade que as crianças com síndrome de Down são muito afetuosas e sensíveis?ISABEL - Acho importante evitar esse tipo de estereótipo. Não é verdade que todos eles sejam assim. Encontramos uma gama variada de personalidades entre os indivíduos com a síndrome, dos geniosos aos mais afáveis. A discriminação positiva é tão danosa quanto a negativa. Eles são como todos os demais. Também têm seus momentos de mau humor. CLAUDIA BEBÊ - O que você aprendeu com o seu trabalho?ISABEL - Aprendi que todo ser humano deve ser respeitado na sua individualidade. Precisamos sempre resguardar a pessoa, escutá-la, aceitá-la como ela é, seja deficiente, idosa, homem ou mulher. Isso foi o principal. CLAUDIA BEBÊ - Qual a mensagem que você passaria para os pais com um filho nessa condição?ISABEL - Costumo dizer que esses meninos possuem, atualmente, a oportunidade única de viver em uma sociedade mais aberta e esclarecida. Mas não aconselho ninguém a deixar todas as soluções nas mãos de profissionais. O melhor é participar do processo de novas descobertas junto com o filho. Pais e filhos precisam conversar. A criança com a síndrome de Down também tem muito a ensinar.http://claudia.abril.com.br/materia/a-crianca-com-sindrome-de-down-tambem-tem-muito-a-ensinar-1967/?p=/familia-e-filhos/bebe