Depoimento de Nilson Maciel
Autor: VAN | Publicado: 2015-07-18T09:45:00-07:00








Pessoal...


&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Me chamo Nilson Maciel Lopes Junior, tenho 51 anos a 34
anos sou portador da Doença de Wilson. A minha família foi a segunda a ser
diagnosticada no Brasil em 1972 no estado do Rio de Janeiro, e depois foi
confirmada no HC em São Paulo, até então só havia um caso no Brasil.

. &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;Vou contar um pouco da minha história de
antes e depois da Doença de Wilson. Nasci em Curitiba, eu e mais 3 irmãos mais
velhos, que também tiveram a DW, os dois mais velhos já faleceram.

&nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Vim
para o estado de São Paulo com 1 &nbsp;mês de
vida morar numa cidadezinha do interior chamada Gália, perto de Garça. Tive
mais duas irmãs, a caçula também tem a doença. Tive uma infância normal como
qualquer criança, lembro pouco dessa época. 

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Aos 6 anos viemos morar em São José do Rio Preto, onde
moro até hoje e daqui não saio, pretendo ser enterrado aqui. Pois tenho meus
avós por parte de minha mãe e meus dois irmãos mais velhos que também eram
portadores da Doença de Wilson. E um cunhado, todos enterrados aqui.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Aqui em Rio Preto estudei desde o primeiro ano escolar
até o primeiro colegial, quando manifestou em mim a Doença de Wilson Não
cheguei a acabar o primeiro colegial, a doença veio antes dos 17 anos

.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Eu tive uma infância Normal como qualquer
criança, brincava bastante de indinho, indinho prá quem não sabe o que é. É uns
bonequinhos de plástico pequenos, eu tinha bastante. Exista Fortes Apaches,
cawboy, índios super heróis e muito mais , eu tinha bastante e brincava o dia
inteiro, tinha bolinhas de gude, carrinho e eu também tinha um Bat Móvel e foi
por causa dele que eu perdi ma visão

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Certa vez quando eu tinha 10 anos, foi eu e meu irmão que
já era diagnosticado com a DW, fomos brincar na casa de um colega meu de escola
e eu levei o Bat Móvel, lembro o nome desse colega ( FRANK).

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Meu irmão por causa do Bat Móvel , arrumou uma briga&nbsp; com o vizinho do Frank, o moleque pegou um estilingue,
mirou&nbsp; e falou: vou acertar bem no olho deste
filho de uma P...Acertou mesmo, mas só que errou o alvo, eu estava atrás de uma
árvore, com o tronco em forma de V, resultado fiquei praticamente cego do olho
direto, só tenho 10% da visão &nbsp;&nbsp;lateral,
frontal não enxergo com o olho direito, enxergo uma bola na frente.&nbsp; Isso nunca me trouxe problemas pois eu
enxergava uma agulha no chão de longe.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Na minha adolescência passeava bastante, ia para discotecas
em outra cidade &nbsp;da região de Rio Preto.
Fiz curso de datilografa, lutava Karatê e estava namorando quando fiquei
doente. E.. M... é o nome dela, me deixou na hora em que eu mais precisei de
apoio, depois de um ano e dois meses de namoro. Fiquei com muita raiva dela, mas
com o tempo eu entendi que é muito difícil, e eu achava impossível alguém
gostar de mim naquela situação, continuo achando, mas vi no grupo que tem
pessoas que são especiais, essas vão direto para o céu. Eu nunca mais tive
noticias dela, até 2 anos atrás , ela me adicionou, eu aceitei e somos amigos
no face. Ela casou, tem uma filha, o marido é bem mais velho, não tem uma boa
saúde, mas tem posses, só não quero uma coisa que ela faça parte do Grupo
Doença de Wilson &amp; Amigos Solidários.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Aos 17 anos começou o meu martírio, eu
já sabia que eu era portador da DW , &nbsp;os
sintomas eram os mesmos dos meus 3 irmãos mais velhos, dificuldade na fala ,
fraqueza nas pernas, salivava muito, falta de equilíbrio ao andar, caía atoa.
Mai em mim teve uma diferença, as minhas mãos atrofiaram, a deles não.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Nos meus irmãos a Doença de Wilson se manifestou aos 13
anos de idade e os médicos disseram para minha mãe, se o resto dos irmãos
ultrapassar os 13 anos e não manifestar a doença era para ela ficar &nbsp;tranquila, em mim deu aos 17 anos e na minha
irmã caçula também.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Hoje sabemos que não tem idade, mas uma coisa é certa ela
nunca se manifesta primeiro num irmão mais novo depois no mais velhos. Se a DW
se manifestar no mais novo primeiro, então os irmãos mais velhos não terão a DW,
isso é certo.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Fiquei 6 meses internado no Hospital das Clínicas em São
Paulo para iniciar o tratamento e fazer alguns exames. Depois voltei a ser
internado, mas desta vez no Hospital do Ipiranga com uma dor abdominal. Em São
Paulo fiz alguns exames, mas não foi encontrada a causa da dor.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Nesse ano todos nunca ficamos sem o remédio, me lembro
que a minha mãe ia para São Paulo buscar caixas de cumprimine e uma vitamina
que meus irmãos tomava antes do almoço.e antes da janta. Houve uma época que
foi preciso comprar o cumprimine, teve que vender um piano que tínhamos, mas
ninguém usava mais, pois era da minha irmã mais velha e ela ficou doente, então
meus pais resolveram vender.

&nbsp;&nbsp; .&nbsp; &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; &nbsp;E u e minha irmã caçula não foi preciso pois
logo que foi diagnosticado em nós passamos a fazer acompanhamento aqui em Rio
Preto.O HB fornecia mas nós tínhamos que ficar uma noite internado para pegar &nbsp;120 comprimidos, isso aconteceu durante um bom
tempo.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Aos &nbsp;25 anos voltei
a fazer academia de Karatê, mas não era a mesma coisa&nbsp; de antes , a agilidade nos golpes caíram
bastante e as defesas, a falta de equilíbrio nos chutes. Parei para fazer um
curso de pintura em cerâmica a frio, fiz gostei e não parei mais de fazer arte
foi em 1990.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Em 1992 comecei a fazer fisioterapia numa associação ARDEF
(ASSOC. RIO PRETENSE DE DEFICIENTE FÍSICO ). Fiquei lá de 1992&nbsp; até &nbsp;2004 quando fechou. Por falta de pagamento das
contas, pois o presidente&nbsp; e sua equipe administram mal aquilo que não lhes pertencia e por essa razão não pagavam as contas. &nbsp;

&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; Essa associação vivia de doações do dinheiro
dos associados, de bingos que fazíamos umas quatro vezes por ano, a prefeitura
ajudava, pizzas que eram feitas lá e vendidas, almoços beneficentes etc. &nbsp;&nbsp;Entrava bastante dinheiro, dava para pagar as
contas de água, luz, funcionários, mas o presidente não quis &nbsp;e meteu a mão no dinheiro, teve que fechar. &nbsp;A prefeitura assumiu as contas e a
administração &nbsp;como&nbsp;NÚCLEO DE REABILITAÇÃO.&nbsp; Eu continuei&nbsp;
lá até&nbsp; 2012 &nbsp;quando minha mãe faleceu.



&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; Em 1996 entrei para uma
Associação de Artesões de Rio Preto, comecei a vender o meu artesanato que era
pintura de Cerâmica, vidro, madeira, fui me aperfeiçoando, comecei a pintar
gesso, estilo barroco, vinil, a fazer pirografias e a decorar telhas. Etc.

.&nbsp; &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; &nbsp;Nós fazíamos feiras de artesanato em vários
lugares da cidade íamos até para outras cidades vizinha, éramos uma família, um
ajudava o outro até vender o produto. &nbsp;Tive
que parar de pois do falecimento da minha mãezinha e do nascimento da minha
sobrinha neta, meu pai que levava as minhas coisas , numa das ultimas feiras,
ele ia na frente para guardar o lugar &nbsp;Bom
coei o café &nbsp;e fui levar a garrafa para
ele , era 6 hs da manhã, estava escuro, eu não vi um gancho que tem no chão de
segurar toldo, tropecei e apoiei a mão no carro para não cair, na hora senti
uma or no braço esquerdo, arrebentei o tendão supra espinhoso , não total, mas
até hoje sinto muitas dores no braço esquerdo.

&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; O ano passado sofri uma queda na rua, tropecei na calçada
e caí apoiei o braço esquerdo, mas devido as dores que são intensas não
consegui segurar caí de rosto no asfalto&nbsp;
e quebrei o osso em baixo do olho esquerdo, fiquei com o lado esquerdo
da boca dormente.



&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Bom pessoal, essas são algumas coisas da minha vida,
espero que leiam e que sirva para o propósito desse blog. Só uma coisa, nós que
somos portadores da DW ou até mesmo aqueles que tem outros problemas, sofremos
sim, mas tem um ser humano que sofre mais&nbsp;
a (MÂE)


Nilson Maciel Lopes
Junior



TRABALHOS DO NILSON

























OUTRAS FOTOS &nbsp;DE NILSON






















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