O que muda após quase perder minha filha por seis vezes
Autor: Elisabeth Zorgetz | Publicado: 2015-09-28T08:01:00-07:00








Seis vezes. Por seis vezes eu pensei que perderia minha filha de 5 meses para sempre. A primeira vez aconteceu no primeiro dia em que eu voltei a trabalhar, e seu primeiro dia de creche. Meu marido a pegou e no final do dia e eu imediatamente sentei no sofá com ela no colo para mamar, e uma lágrima começando a se formar no meu olho quando percebi o quanto tinha sentido a falta daquela quentura doce dela o dia todo. Então ela parou de mamar, arqueou o corpinho e  começou a tremer. "Ela está tendo uma convulsão", eu gritei, "Ligue para a ambulância!" Os paramédicos correram para dentro em questão de minutos, para ver minha filha apenas desmaiando nos meus braços, ainda respirando. Tivemos que levá-la ao hospital para os exames. Eu sentei ao seu lado na ambulância, enquanto ela dormia no bebê conforto. Eu estava chorando, me sentindo impotente, imaginando se seria a última vez que a veria com vida.



Ela acabou ficando e fazendo mil exames, e todos deram negativo, de modo que nos mandaram para casa. Mas, na manhã seguinte, vestindo-a, eu notei que ela começou a perder toda a expressão em seu rosto, seus lábios ficaram azuis, e ela não estava respirando. A vida rastejou e voltou para dentro dela tão rapidamente, e logo vi que ela havia voltado a respirar. Chorando, segurando-a com força, eu não conseguia acreditar como eu estava calma, mas havia ficado óbvio como aquilo era sério. Nós dirigimos diretamente ao pronto-socorro. Na sala de espera, aconteceu de novo. Olhar vazio, lábios azuis, sem movimentos. Os enfermeiros nos levaram direto para um quarto e colocaram uma máscara de oxigênio em seu rostinho minúsculo. Eu segurei o meu próprio rosto com força, soluçando e dizendo: "O que está acontecendo? Será que ela vai ficar bem?"



Eles imediatamente nos colocaram no quinto andar, o andar das crianças no hospital. Olhando em volta, todas as outras crianças doentes e suas famílias, senti um senso de conexão e profunda tristeza. Você sempre ouve sobre as crianças que lutam contra doenças, e agora a minha era uma delas. A única vez que eu a deixei foi para usar o banheiro, quando não aguentava mais. Eu queria passar cada minuto possível com ela, porque eu não sabia quantos minutos ainda teria. Dormimos juntas no hospital, me encolhi toda na cama infantil. De alguma forma eu senti que, se ela soubesse que eu estava lá, ela não se deixaria apenas ir...





Pela manhã, meu marido recebeu um telefonema de nosso vizinho, que estava cuidando do nosso cão, que estava fazendo cocô com sangue. Mike não queria, mas teve de sair e cuidar do nosso primeiro bebê, o Reuben. Ter que nos deixar seguir com a ambulância foi definitivamente traumatizante para ele. Então, aconteceu de novo. Eu estava em pé ao lado da cama de Sadie, segurando sua mãozinha, cantando, "You Are My Sunshine", quando os monitores começaram a apitar. Seus níveis de oxigênio foram caindo e eu apertei o botão de emergência. Dentro de dois segundos, oito pessoas entraram correndo, me empurrando para o lado, e eu só vi como eles colocaram uma máscara de oxigênio no rosto dela, seu corpo minúsculo arqueando-se. "Por favor, não morra, por favor, não morra, por favor, não morra", eu dizia sem parar, as lágrimas escorrendo pelo meu rosto, me perguntando se essa seria minha memória definitiva dela. Milagrosamente, ela começou a respirar, e um por um, todos saíram com exceção de uma enfermeira que, silenciosamente, me abraçou enquanto eu apenas olhava para tudo desamparada.





Eu chamei Mike chorando, e ficava dizendo "ela quase morreu." Ele deixou o nosso cão com o veterinário, que garantiu a Mike, "Eu vou cuidar dele como se fosse meu", e Mike correu de volta para o hospital, onde fomos transferidos para a UTI pediátrica (unidade de terapia intensiva pediátrica). Eles fizeram muitos exames nela, e, a todo momento, ela era só sorrisos, a energia mais doce derramando-se do seu belo rostinho. Eu os vi pregar fios para a cabeça para monitorar suas ondas cerebrais (EEG), e ser colocada sob anestesia duas vezes para uma ressonância magnética e uma punção lombar. Todos os testes deram negativo, mas o neurologista disse "epilepsia", e receitaram um medicamento chamado Keppra.







Nós queríamos uma segunda opinião, pensando que talvez eles pudessem ter se passado em algo. Então, fomos transferidos para outro hospital com uma ambulância, apenas no caso dela precisar ser revivida. Eles colocaram mais fios na cabeça, fizeram testes em seu coração, e também recomendaram que fizesse um teste de bário para testar o refluxo. Que deu positivo, e o médico deu o medicamento Zantac, pensando que o ácido estivesse cortando o seu suprimento de ar. Que alívio, pensamos, nós descobrimos o que estava errado, e ela podia voltar para casa depois de duas semanas no hospital.







Só que, depois, descobrimos que não era apenas isso. Seus episódios de falta de ar continuaram a acontecer, mas desta vez, ela começou a ter as mesmas apresentações que vimos no primeiro dia. Então, voltamos ao hospital novamente por mais uma semana. Outra punção lombar, outro EEG, e desta vez o exame mostrou uma ligeira anormalidade, então mudaram para uma droga chamada fenobarbital, e fomos mandados para casa com o nosso próprio tanque de oxigênio e um monitor de oxigênio que se acompanhava pelo seu dedo do pé (ela ainda tem uma cicatriz nele). Toda vez que sua freqüência cardíaca diminuísse, faria um sinal sonoro. Mais uma vez ela parou de respirar e nós corremos para usar o oxigênio. Seu rosto azul pálido e os olhos sem vida ficarão gravados na minha memória para sempre. Nós nos reunimos com outros dois neuropediatras, e todos disseram a mesma coisa: mantenha-a com os remédios e ela provavelmente vai superar isso, como a maioria dos bebês fazem.



A medicação funcionou, e eu estava tão grata, mas também com tanta raiva ao mesmo tempo... Olhei com inveja as outras mães na minha cidade, na biblioteca, no parque infantil, desejando que a minha maior preocupação fosse o xixi que precisa ser trocado ou a chateação dos dentinhos nascendo. Eu tive que lidar com todas as coisas complicadas num bebê completamente normal somando ainda a preocupação inimaginável de perder minha filha, e esse sentimento nunca me deixou. Eu temia que a medicação estivesse causando atrasos no desenvolvimento. Era difícil não compará-la a outros bebês - Sadie estava apenas começando a engatinhar quando alguns de seus colegas estavam começando a andar, e ela só deu os primeiros passos com 18 meses. Eu ficava pensando como seria para nadar, andar de bicicleta, ler, dirigir um carro, ser mãe - será que ela nunca seria capaz de fazer essas coisas?



Eu também tive iniciei uma profunda ligação com minha filhinha. Alguns achavam que já era doentio, inclusive. Amigos e parentes estavam sempre me pedindo para ir a uma aula de yoga, fazer uma caminhada, ou ir jantas a sós com o Mike, mas ninguém entendia que não eu não admitia a idéia de ter uma pausa da Sadie. O que eu precisava era de mais tempo juntas, máximo que pudéssemos usufruir. Eles disseram que eu estava mimando ela, e era verdade, eu a mimava 100%. Mas você também o faria se soubesse que seu filho poderia morrer a qualquer instante na sua frente.







Sadie vivia imersa em remédios, e com cerca de 16 meses acabou desmamando sozinha. Ela também pôde dar uma pausa nos medicamentos e durante seis semanas livres de crises, nosso médico disse: "Parece que ela já superou,". Mas Sadie teve outra recaída, e voltamos no hospital para mais um EEG, e inseriram um novo remédio, o Lamictal. Isso foi na época em que eu descobri que estava grávida do nosso filho, e tudo o que eu pensava era: "Será que isto vai acontecer com ele também?"









Depois de dois anos medicada, mas sem crises, um pouco antes dela completar quatro anos, eu ainda vivia sob tensão. Mas a partir de 20 de maio de 2012, ela nunca mais repetiu o mal estar. E o meu filho mais novo é totalmente saudável, sem sinais de convulsões. Agora, aos cinco anos de idade, eu quase sinto como se esse pesadelo tivesse ficado para trás. E com essa experiência traumática e total mudança do formato da nossa vida, sinto que houve algo muito positivo. Eu quase sinto como se tivesse tido uma segunda chance, uma chamada para acordar, que me deu o prazer de apreciar e celebrar todos os nossos momentos juntos. Hoje eu dedico o meu tempo para a criação de memórias, praticando o que nos faz feliz, e menos tempo possível me preocupando com "o que poderia ter acontecido". Toda vez que eu vejo os olhos brilhantes de algum dos meus filhos, lembro-me de que esta vida é para viver. Sinto-me grata a cada dia, e tenho certeza que o amor que eu tenho por Sadie e pela nossa família foi o que me deu força para superar. E com esse amor, eu posso enfrentar qualquer coisa.