O que queremos no Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo
Autor: Patrícia Ribeiro, Fonoaudióloga em Belo Horizonte (MG) | Publicado: 2014-04-02T21:44:00-03:00





Hoje é dia 02 de abril, Dia Mundial da Consciência sobre o autismo (Autism Awaraness Day). Eu sou uma das que celebram a conquista desta data: lembro de amigos e pacientes autistas com carinho e faço&nbsp;questão de divulgar para as pessoas o significado desta dia. Sabe por quê? É porque sonho com a inclusão e sei que para incluir é necessário saber lidar com o outro.&nbsp;

O fato é que ninguém nasce sabendo lidar com uma doença ou uma deficiência... mal sabemos lidar com as diferenças na personalidade daquele que amamos, imaginem com as limitações físicas e intelectuais de um desconhecido!? Para saber lidar é preciso estudar, pesquisar, ou trabalhar com isso... é preciso escolher lidar com gente, com doença e com deficiência.&nbsp;Para tanto existe a&nbsp;Medicina, a Fonoaudiologia, a Psicologia, a Psiquiatria. Estou aqui para ensinar a família, os&nbsp;amigos, e a sociedade a lidarem com várias diferenças e doenças, incluindo o autismo.

Muitas são as pessoas de corações abertos para se relacionar com as deficiências e diferenças do outro! Felizmente o mundo está cheio de gente linda! Mas mesmo essas pessoas lindas, as vezes se afastam de uma criança autista, pelo simples fato de não saberem se relacionar com ela. E o fato é que isso piora muito o quadro autista, pois a principal dificuldade dela é interagir com o outro.&nbsp;

Se ela não pode interagir com você - por uma limitação que lhe foge do controle - e se você não quer interagir porque não sabe lidar, então temos como consequência o isolamento, a&nbsp;marginalização e a exclusão social. E a partir dai, tudo se agrava: para a criança, porque ela tende a se isolar ainda mais; para você, porque fica ainda mais difícil lidar.

Eu só quero que você saiba que a criança autista quer se relacionar com você e ela quer que&nbsp;você aprenda a se relacionar com ela. Então, hoje é dia de te ensinar peculiaridades na forma de viver que são próprias da criança autista. Aqui vão as "10 coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse"... uma tradução de trechos do livro de Ellen Notbohm. Ela é escritora e colunista americana, mãe de filhos portadores de Autismo e Déficit de Atenção e Hiperatividade.&nbsp;






Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Tradução livre de Andréa Simon






1) Antes de tudo eu sou uma criança.


Eu tenho Autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu carácter. Não me define
como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro,
alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é
necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir
uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você
ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco
de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a
minha resposta naturalmente será: Para que tentar?







2) A minha percepção sensorial é desordenada.


Interacção sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos
ordinários como audição, olfacto, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia-a-dia podem
ser dolorosas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em
outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode
ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao
mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas
tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim
uma perda de controlo. O meu olfacto pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está
fresco; a pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje; o bébé ao lado pode estar com uma fralda suja;
o chão pode ter sido limpo com amónia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu
sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente
não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus
olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu
vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando
de um lado para o outro... Tudo isso afecta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste
espaço.







3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu
não consigo fazer)&nbsp;


Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.


Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do
quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo
directamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de
almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para
compreender.





4) Eu sou um "pensador concreto".&nbsp;


O meu pensamento é concreto, não consigo
fazer abstracções.


Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o
saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com
açúcar"quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso é algo fácil de
fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indirectas, sarcasmo eu não compreendo.







5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.


Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso
estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do
que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retracção, agitação ou outros sinais
de que algo está errado).


Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da
minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para
compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exactamente o que é esperado de mim como
resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou
até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o
contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.


















6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.



Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer.


E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes ajudam-me a aprender. Um
esquema visual ajuda-me durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-
me a ter uma transição mais fácil entre uma actividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas
actividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar
crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual
com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar
mais tarde a conhecer as palavras.






7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu
não posso fazer.


Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo
errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser
criticado?




Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei
mais que uma maneira para fazer as coisas.





8) Por favor, me ajude com as interacções sociais.


Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei
como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a
jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras
que tenham actividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal
ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu
rir quando Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente.
Ensine-me a dizer: "você esta bem?".





9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controlo.


Perda de controlo, "chilique", birra, má-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para
mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você
conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha
um diário de horas, lugares pessoas e actividades. Você encontrar uma sequência pode parecer difícil no começo,
mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a
você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro
dele.





10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.


Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse..." ou "Porque ele não pode..." Você não conseguiu
atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado
disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua
ajuda as minhas hipóteses de alcançar uma vida adulta digna serão pequenas. Com o seu suporte e guia, a
possibilidade é maior do que você pensa.


Eu prometo: EU VALHO A PENA.





E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência.


Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma incapacidade. Olhe por cima do que você
acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom
no contacto olho-no-olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas
de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas,
com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo
Einstein, Mozart ou Van Gogh (eles também tinham Autismo), uma possível resposta para Alzheimer, o enigma da
vida extraterrestre, etc. - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo
que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base.


Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protector seja
o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.&nbsp;CONTO COM VOCÊ!!!&nbsp;