Ator de Stranger Things vira exemplo para pessoas com doença rara
Autor: ADALBERTO MACHADO DOS SANTOS | Publicado: 2016-09-19T22:20:00-03:00






O Dustin Henderson da série da Netflix, tem
displasia cleidocraniana, doença genética rara e incurável que afeta o
desenvolvimento de ossos e dentes

Por&nbsp;Da redação



Gaten Matarazzo, o Dustin da série 'Stranger
Things' da Netflix, acabou se tornando uma inspiração para outros pacientes ao
afirmar à revista People sofrer de displasia cleidocraniana.





Gaten Matarazzo, o&nbsp;Dustin da série ‘Stranger
Things’ da Netflix,&nbsp;afirmou&nbsp;à revistaPeople&nbsp;sofrer de
displasia cleidocraniana. A doença, genética e incurável, atinge&nbsp;uma a
cada 1 milhão de pessoas e&nbsp;afeta principalmente o desenvolvimento de ossos
e dentes. Após confirmar&nbsp;a doença, o ator mirim&nbsp;acabou se tornando
uma inspiração para outros pacientes. “A forma como as pessoas reagem à minha
doença é genial.&nbsp;Muitas pessoas me escreveram mensagens dizendo ‘você me
fez sentir melhor comigo mesmo pelo fato de ser capaz de mostrar na televisão que
você tem a doença e é aceito’.&nbsp;Está havendo uma crescente consciência
sobre o problema e isso me faz sentir bem”, acrescentou o ator.



Características
da doença

Segundo informações da&nbsp;BBC Brasil, em
geral, a principal característica da&nbsp;doença é o subdesenvolvimento ou
inexistência das clavículas. Como resultado, os ombros são estreitos,
inclinados e podem ser ligados ao peito de forma incomum.&nbsp;Os pacientes são
capazes de realizar muitos movimentos com o ombro que outras pessoas
normalmente não conseguem. Para o ator, essa é&nbsp;a parte “legal” da doença,
porque as pessoas tendem a ficar impressionadas com suas habilidades estranhas.
Outro traço é o atraso no fechamento das fontanelas –&nbsp;espaços membranosos
entre os ossos do crânio, popularmente conhecidos como&nbsp;moleiras.
Normalmente esses espaços se fecham nos primeiros 15 meses de vida, mas em
pessoas com a doença, isso ocorre mais tarde ou podem ficar abertos até a idade
adulta – o que exige cuidados específicos, como o uso de capacetes&nbsp;durante
atividades que podem envolver algum risco. Além disso, as pessoas
afetadas são geralmente mais baixas, têm dedos e antebraços curtos,&nbsp;baixa
densidade óssea e podem desenvolver osteoporose – doença que deixa os ossos
cada vez mais frágeis e quebradiços – precoce.&nbsp;Mulheres com a doença têm
mais chances de, caso engravidem, precisarem fazer cesáreas por terem a pelve
mais estreita, impedindo a passagem da cabeça da criança. Em relação à
dentição, a doença pode levar à queda tardia dos dentes de leite e à demora,
desalinhamento e formato incomum dos dentes permanentes. Alguns portadores chegam
a desenvolver dentes adicionais, às vezes acompanhados por cistos nas gengivas.
Nos casos graves, os pacientes podem sofrer perda de audição e ficar propensos
a ter infecções como sinusite e otite.&nbsp;Algumas crianças também podem
apresentar problemas no desenvolvimento de habilidades motoras, como engatinhar
e andar. A inteligência não é afetada.



Causa,
diagnóstico e tratamento

A
displasia cleidocraniana é causada por&nbsp;uma mutação genética – mais
da metade dos pacientes&nbsp;apresenta uma mutação do gene&nbsp;Runx2 no
cromossomo 6 – &nbsp;geralmente&nbsp;herdada dos pais, embora um terço dos
casos seja proveniente de mutação espontânea. “Há uma chance de uma em 1 milhão
de tê-la. O mais comum é herdando de seus pais, que foi o meu caso. O meu caso
é muito leve não me afeta tanto, mas pode ser uma doença difícil”, contou&nbsp;Gaten&nbsp;à&nbsp;People.&nbsp;Dustin
Henderson, seu&nbsp;personagem na série, também tem a doença. O diagnóstico
pode ser feito&nbsp;antes ou após o nascimento, por teste de DNA ou por biópsia
no feto.&nbsp;Após o parto, é possível fazer uma radiografia do bebê para
avaliar em que medida há danos generalizados nos ossos, mas para confirmação ou
esclarecimento do diagnóstico é necessário uma&nbsp;análise genética. Embora a&nbsp;displasia cleidocraniana não tenha
cura, os pacientes podem desfrutar de uma vida normal se tiverem cuidado
e um acompanhamento adequado. Os tratamentos disponíveis buscam aliviar os
sintomas e melhorar a qualidade de vida.&nbsp;Visitas ao dentista e
ortodontista, por exemplo, são habituais e, nos casos de osteoporose, é preciso
fazer suplementação de&nbsp;cálcio e vitamina D.
































FONTE: http://veja.abril.com.br/saude/ator-de-stranger-things-vira-exemplo-para-pessoas-com-doenca-rara/