Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/01267.jsonl.gz/610

Ekaterinburg, Dimitry è padre di un bambino affetto da atrofia muscolare spinale. Prima della visita del presidente russo Vladimir Putin in città, da solo, col figlio in carrozzina, ha voluto dare vita ad una manifestazione per ripetere la sua richiesta alle autorità. Dimitry Bakhtin chiede che suo figlio Misha, di tre anni, possa essere curato col Risdiplam, uno dei farmaci più costosi al mondo. Dimitry, mentre manifestava davanti all’ufficio dell’inviato presidenziale nel distretto federale degli Urali, è stato fermato dalla polizia. Lo riferisce “It’s My City”, che ha raccolta la notizia dalla moglie dell’uomo. Dimitry è stato portato al dipartimento di polizia.
Da diversi mesi, Dimitry Bakhtin non perde occasione per manifestare e avanzare la sua disperata richiesta di padre. Per procurare medicine al suo Misha è andato in piazza sia a Ekaterinburg che a Mosca, dove è stato arrestato, ad agosto, sulla Piazza Rossa e davanti al Palazzo del Governo.
Un ciclo di Risdiplam, quel che occorre per un anno, costa 14 milioni di rubli. È allo stato delle conoscenze, oggi è necessario assumere questo farmaco per tutta la vita.
I genitori di Misha sono convinti che le agenzie governative si rifiutino di approvare il trattamento per il figlio, proprio in quanto troppo costoso. Le autorità temono che altri pazienti affetti da SMA potrebbero rivolgersi a loro dopo il caso di Misha Bakhtin. Attualmente, la famiglia Bachtin è costretta ad acquistare il farmaco a proprie spese, potendo contare solo sull’aiuto di alcune fondazioni caritatevoli.
Secondo la “SMA Families Charitable Foundation”, in Russia vivono tra le 3.000 e le 5.000 persone affette da atrofia muscolare spinale. Ogni anno nel Paese nascono circa 200 bambini affetti da SMA.