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Bien-être et adaptation à une lésion médullaire
Une lésion médullaire a de graves conséquences dans la vie des personnes touchées. L'incapacité de contrôler certains mouvements, les restrictions dans la vie quotidienne ou au travail, la perte d'indépendance ou l'incapacité de participer à certaines activités sociales avec des amis, l'insécurité quant à l'avenir, à son rôle personnel et aux attentes envers soi-même ne sont que quelques exemples des défis auxquels les personnes para-tétraplégiques sont confrontées.
On pourrait s'attendre à ce que ces défis affectent sévèrement le bien-être des personnes atteintes d'une lésion médullaire. Effectivement, les personnes avec une para-tétraplégie ont généralement des niveaux de bien-être inférieurs à ceux du reste de la population.
Cependant, des recherches récentes montrent que la majorité des personnes avec une lésion médullaire se portent bien. Nombreuses sont celles qui évaluent constamment leur bien-être à un niveau élevé depuis l'apparition de la paralysie. D'autres rapportent une diminution du niveau de bien-être juste après la survenue de la lésion, mais se remettent avec le temps. Enfin, certaines personnes semblent incapables de fonctionner pendant des années après la survenue de la lésion et elles évaluent constamment leur bien-être à un niveau bas. Ce dernier groupe représente toutefois une faible proportion des personnes touchées.
Pourquoi ces différences sont-elles observées et quels sont les facteurs qui contribuent à de telles différences? Ces questions ont été étudiées avec attention, car la détermination des facteurs influençant le bien-être constitue une première étape vers des interventions ciblées visant à soutenir et à améliorer la situation de vie des personnes avec une para-tétraplégie.
Certains résultats issus de recherches antérieures ont conduit à un changement de perspective. Tout d'abord, on a supposé que toutes les personnes avec une lésion médullaire réagissaient de la même manière. On pensait que chaque personne devait passer par des étapes déterminées, consistant en un choc initial après la survenue de la lésion, un déni de la paralysie avec des phases de colère, puis des phases de négociation, de dépression et finalement l'acceptation de la nouvelle situation de vie. Les résultats empiriques n'ont toutefois pas confirmé cette hypothèse. Chaque personne réagit et s'adapte à la paralysie de sa propre manière.
Le bien-être après une lésion médullaire dépend de nombreux facteurs. Il est important de souligner que le niveau de la lésion et sa gravité ainsi que les troubles physiques ne permettent pas de prévoir avec précision le niveau de bien-être d'une personne avec para-tétraplégie. En effet, les personnes tétraplégiques ne sont pas forcément moins heureuses que les personnes paraplégiques.
Les forces et les ressources psychologiques ainsi que la façon dont une personne perçoit et gère la paralysie semblent davantage contribuer au niveau de bien-être. Les facteurs essentiels parmi les ressources personnelles sont, par exemple, la conviction d'auto-efficacité (la conviction ou la croyance que l'on peut se comporter de manière adéquate pour obtenir un résultat donné), le fait d'avoir des buts dans sa vie, l'estime de soi ou une vision optimiste de l'avenir. Par exemple, les études montrent que les personnes convaincues de leur propre efficacité sont plus heureuses.
La façon dont un individu évalue la paralysie contribue également à son niveau de bien-être. Des perceptions négatives par rapport à son handicap ou le fait de relever les avantages et les changements positifs à la suite d'une lésion médullaire sont des exemples d'appréciation. Des études récentes montrent que les personnes qui considèrent leur paralysie comme une menace ont un niveau de bien-être inférieur à celui des personnes qui perçoivent leur situation de vie comme un défi.
Un autre facteur est la façon dont les personnes gèrent leur paralysie, c'est-à-dire les efforts et les comportements mis en place pour gérer les exigences imposées par leur lésion. En général, on distingue trois types de réactions pour gérer la para-tétraplégie: la réaction basée sur le problème, sur les émotions et sur l'évitement. Planifier et essayer activement de résoudre une situation difficile est une approche basée sur le problème. Exprimer ses émotions déclenchées par une paralysie médullaire est un exemple de l'approche basée sur les émotions. Nier ou essayer d'éviter de penser à la situation sont des exemples d'une stratégie basée sur l'évitement. Généralement, la stratégie basée sur le problème, qui inclut la planification, est associée à un niveau supérieur de bien-être. Au contraire, les stratégies basées sur l'évitement sont généralement associées à un niveau de bien-être moindre. Toutefois, il est important de souligner que les résultats empiriques relatifs à l'appréciation et la prise en charge sont parfois contradictoires.
Les ressources psychologiques ainsi que l'appréciation et la prise en charge peuvent être renforcées et modifiées au moyen d'une thérapie cognitivo-comportementale ou d'autres programmes spécifiques. Toutefois, le degré d'efficacité de ces programmes a été évalué de façon très variable. Par exemple, il est prouvé que la thérapie cognitivo-comportementale est efficace. L'efficacité d'autres programmes d'intervention, tels que l'exercice de la psychologie positive, est actuellement à l'étude et n'a pas encore été confirmée.
Sources:
- Bonanno, G.A., Kennedy, P., Galatzer-Levy, I.R., Lude, P., Elfström, M.L. (2012): Trajectories of Resilience, Depression, and Anxiety Following Spinal Cord Injury. Rehabilitation Psychology 57(3), 236-47.
- Eisenhut, J.: Funktionales Verhaltensmuster „Bewältigungsverhalten und Stresstoleranz“ – Verarbeitungsprozess. In: Haas, U. (Hrsg.) (2012): Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung – Probleme, Bedürfnisse, Ressourcen und Interventionen. Bern: Verlag Hans Huber, 339-66.
- Peter, C., Müller, R., Cieza, A., Geyh, S. (2012): Psychological resources in spinal cord injury: a systematic literature review. Spinal Cord 50(3), 188-201.
- Post, M.W.M., van Leeuwen, C.M.C. (2012): Psychosocial issues in spinal cord injury: a review. Spinal Cord 50(5), 382-9.