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Les traitements ne permettent pas d’obtenir une guérison mais vont atténuer les symptômes. Le choix du traitement devrait dépendre de l’évaluation globale du patient, incluant l’analyse des tics et des troubles associés, l’évaluation de la sévérité ainsi que du handicap qui en résulte.
Le but du traitement est de maintenir le handicap ou la gêne liée à chaque problème (tics ou troubles associés) à un niveau acceptable, en diminuant les symptômes et en aidant le patient à gérer sa maladie de manière efficace. En complément à une prise en charge par un neurologue ou un neuro-pédiatre, une psychothérapie de soutien peut s’avérer utile. Elle est particulièrement nécessaire lorsque le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) ne se manifeste pas uniquement par des tics, mais est associé à des troubles du comportement. Une psychothérapie va notamment améliorer l’estime de soi et les comportements en terme social.
Certains facteurs extérieurs peuvent soutenir les efforts du patient, tels qu’une bonne hygiène du sommeil, une activité physique régulière, une bonne information quant à la maladie, un entourage familial, scolaire ou professionnel compréhensif, la mise en évidence de talents particuliers (sportifs, musicaux, autres formes d’art). De plus, mettre en contact une famille ou un enfant nouvellement diagnostiqué avec des familles expérimentées est une forme de soutien très utile. Les associations de patients sont à disposition !
Cette technique relativement récente, déjà utilisée pour le traitement de la maladie de Parkinson, fait appel à l’implantation d’électrodes dans certaines régions du cerveau appelées le thalamus et le globus pallidus. Ces électrodes vont envoyer une faible stimulation électrique qui va interrompre les influx nerveux dans la région ciblée. Ces électrodes sont reliées au boîtier qui fait office de “pile”, logé sous la peau, de la même manière qu’un pacemaker (descriptif plus détaillé).
En 1999, la première stimulation cérébrale profonde pour le traitement d’un syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) a été publiée. Entre 2002 et 2005, quatre autres cas ont été publiés dans le monde. Ce traitement a permis d’obtenir chez les patients étudiés une réduction des tics de 70-90%. D’autres publications sont attendues prochainement.
Cette méthode est établie pour le traitement de la maladie de Parkinson lorsqu’elle est devenue réfractaire aux traitements médicamenteux habituels. Elle n’est cependant qu’au stade expérimental pour le traitement du SGT. Elle ne concerne pas la majorité des patients où l’état s’améliore à l’approche de l’âge adulte, ni ceux qui peuvent être traités de manière satisfaisante par des médicaments. Cette technique offre cependant un espoir de thérapie future pour les personnes très sévèrement invalidées par un SGT persistant et réfractaire à tout traitement médicamenteux.
Quel que soit le type de traitement choisi (médicamenteux ou non), il faut être conscient que l’intensité des symptômes dans le SGT est par nature fluctuante dans le temps et peut être transitoirement influencée par un effet placebo. Il ne faut donc pas tirer de conclusion hâtive quant à l’efficacité ou l’inefficacité d’un traitement.
Divers traitements non médicamenteux ont été proposés, comme approche alternative, qui peuvent avoir un réel impact sur la qualité de vie du patient en soulageant ce syndrome notamment les thérapies.
La psychothérapie de SOUTIEN pratiquée par un psychologue ou un psychiatre pour un suivi psychologique évolutif selon les troubles présents. Rééducation avec de la psychomotricité, de l’orthophonie, de l’ergothérapie ou de l’orthoptie.
La thérapie CONGITIVO-COMPORTEMENTALE de type “entraînement à l’inversion d’habitude”, consiste à supprimer les tics en faisant un mouvement opposé à celui du tic lors de la sensation prémonitoire. Chaque séance est consacrée à tic en apprenant des mouvements antagonistes pour empêcher la réalisation du tic. Elle inhibe les tics de manière substantielle (30 à 40 % des symptômes) avec un effet bénéfique encore présent à 10 mois de distance de la thérapie. Bien que cette thérapie, faite par un psychologue, soit le traitement non pharmacologique qui ait été étudié de la manière la plus rigoureuse pour le SGT, d’autres études à plus large échelle doivent être effectuées avant de pouvoir considérer cette méthode comme n’étant plus expérimentale.
La thérapie cognitivo-comportementale est également utilisée pour traiter le TOC.
Dans une étude avec un petit nombre de patients comparant un premier groupe exerçant une thérapie par la RELAXATION (yoga, méditation etc…) avec un second groupe sans cette thérapie, on observe une tendance vers une amélioration chez le premier groupe avec un bénéfice à court terme.
L’ACUPUNCTURE pourrait aussi diminuer les tics, mais peu de données sont publiées.
Il n’y a que peu, voire pas d’évidence scientifique appuyant l’utilisation des thérapies DIETETIQUES alternatives (vitamines, suppléments protéiques, régimes d’élimination, autres).
A noter que l’absence d’étude démontrant scientifiquement l’efficacité d’une technique donnée ne constitue pas une preuve de son inefficacité. Nous ne pouvons cependant pas émettre de recommandations quant à l’utilisation de telles techniques. Libre à chacun d’essayer en ayant conscience que se sont des solutions complémentaires pour apprendre à vivre avec les symptômes et les gérer de façon appropriée.