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Convivere con l'ASMD
Fumetti Medikidz sull'ASMD
Per ulteriori informazioni sull'ASMD, leggete il fumetto digitale Medikidz, disponibile per ora solo in francese e tedesco.
Testimognanze di pazienti*
Ogni storia sulla ASMD è unica
Di seguito, sono riportate le esperienze dirette di pazienti e relativi assistenti che convivono con il deficit di sfingomielinasi acida (acid sphingomyelinase deficiency, ASMD).
Scopra come fanno ad affrontare le difficoltà quotidiane e i sintomi causati dalla malattia.
La testimognanza di Jack
Come molti ragazzi di 11 anni, a Jack piace giocare a tennis e trascorrere il tempo con suo fratello e gli amici. Però deve spiegare loro che, a causa delle sua malattia, la ASMD di tipo B, non può fare alcune cose. Jack spiega quali sintomi gli causa la ASMD e come affronta i sintomi stessi e i rischi correlati alla sua malattia.
La testimognanza di Elissa
La mamma di Jack, Elissa, racconta l'esperienza di 2 anni della sua famiglia, a cominciare dall'esordio dei sintomi di suo figlio fino alla diagnosi di ASMD di tipo B. Si auspica una miglior comunicazione e una maggior collaborazione tra pazienti e medici, e spiega quanto sia stato utile, per la sua famiglia, mettersi in contatto con la comunità della ASMD per affrontare la malattia.
La testimognanza di Sandra
Sandra è una paziente adulta che ha ricevuto la diagnosi di ASMD di tipo B quando era molto piccola. Spiega quanta fatica abbia fatto ad accettare la diagnosi di ASMD e auspica una migliore collaborazione tra paziente e medico, per aumentare la consapevolezza sulla malattia e accorciare le tempistiche per la diagnosi.
La testimognanza di JJ
JJ è nato con la milza e il fegato ingrossati. La diagnosi di ASMD di tipo B, tuttavia, è stata posta solo quando aveva 3 anni. JJ parla delle sfide fisiche ed emotive che si è trovato a dover affrontare durante l'infanzia a causa della ASMD, e di come la malattia influisca sulle sue decisioni e sulla sua quotidianità.
*Riproduzione con il permesso dei pazienti/genitori