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Le développement de la médecine intensive a permis que des patients survivent à des affections graves dont ils seraient morts au siècle dernier. Toutefois, il a engendré aussi des situations où les malades restent dans des états qu'ils n'auraient peut-être pas souhaités. Des études sur la qualité de vie des patients après de telles affections commencent à être publiées. Elles nous permettent de constater les effets à long terme de nos thérapeutiques. Nous présentons ici les instruments les plus utilisés actuellement pour étudier la qualité de vie et quelques études sur le devenir des patients après une affection les ayant menés aux soins intensifs. Une connaissance approfondie du devenir de ces patients nous permettra de mieux comprendre comment ils voient leur avenir et, ainsi, de prendre la meilleure décision thérapeutique en conformité avec les désirs de ces malades.
Au début du siècle dernier, la majorité des patients avec des affections graves comme celles que l'on rencontre aujourd'hui aux soins intensifs mouraient. Le développement de la médecine intensive avec sa technologie sophistiquée a permis que beaucoup plus de vies soient sauvées, à tel point que le médecin intensiviste a eu l'illusion qu'il pourrait sauver tout le monde. Or, la réalité d'aujourd'hui montre que non seulement il ne peut sauver tout le monde, mais qu'un certain nombre de patients survivent dans des états qu'ils n'auraient peut-être pas souhaité vivre (fig. 1).
Dans les années 1990, ce constat amène les différentes sociétés de médecine intensive à prendre position et s'exprimer sur les objectifs de la médecine :1,2 «La sauvegarde de la dignité humaine doit être le devoir premier du médecin. Les buts de la médecine sont de tendre à maintenir une vie qui a un sens, de soulager la souffrance, d'éviter de faire du mal au patient, de restaurer sa santé et de lui permettre de participer activement à une vie sociale».
La communauté médicale des soins intensifs suit actuellement ces directives et les médecins ont appris à prendre des décisions graves, comme s'abstenir d'entreprendre une thérapie ou comme mettre fin aux traitements qu'ils ont initiés quand ceux-ci n'ont plus de sens. Plus de 70 à 90% des décès dans les soins intensifs surviennent après ces décisions, que ce soit en Europe ou aux Etats Unis.3-5 Toutefois, la plupart de ces décisions semblent prises selon l'évaluation de l'état du malade par les soignants, les médecins et les infirmières, en tenant peu compte du désir des familles, très peu du désir des malades et encore moins de la qualité de vie future présumée des patients.4,5
Une des raisons pour laquelle ce paramètre, pourtant essentiel dans la vision de ce que nous pouvons apporter aux malades, est si rarement considéré pour prendre des décisions graves, est probablement liée au manque de données existantes sur la qualité de vie (QOL = quality of life) des patients qui ont séjourné dans des structures de soins intensifs. En effet, la littérature médicale s'est focalisée jusqu'ici sur l'estimation de la probabilité de décès après les soins intensifs. Ainsi, divers scores développés capables de prédire la mortalité des patients de soins intensifs, selon la sévérité de leur affection, ont-ils été développés.6,7 Toutefois, il est important de relever ici qu'aucun de ces scores, configurés pour des groupes de patients, ne peut prédire le devenir d'un individu donné.
Puisque, parfois, les patients survivent dans des états qu'ils n'auraient peut-être pas souhaités, ne serait-il pas important de regarder ce qui arrive aux survivants ? Comment ces malades survivent-ils ? Reste-t-il des séquelles de leur maladie affectant leur bien-être ? C'est cette dimension que permet d'aborder l'étude de la qualité de vie.
Qu'est-ce que la qualité de vie ? Est-ce la présence de la santé ? De la santé organique ? Ou comprend-elle également la santé psychique ?
La qualité de vie, particulièrement celle qui est liée à la santé (health-related QOL), se réfère aux domaines de santé physique, psychologique et sociale. Elle est influencée par les expériences, les croyances, les attentes et les perceptions de chacun.8 Cette interprétation de la qualité de vie dérive de la définition récente de la santé telle que l'a établie l'Organisation mondiale de la santé. Celle-ci est définie comme étant «non seulement l'absence d'une maladie ou d'une infirmité, mais un état de bien-être aussi bien physique, mental que social».9
Comment pouvons-nous mesurer la qualité de vie ? Une multitude d'instruments ont été développés. Gill10 en a recensé 159 dans 75 articles en 1994. Parmi eux, 136 n'avaient été utilisés qu'une seule fois, rendant difficile la comparaison entre différentes études. De plus, seulement 17% de ces travaux prenaient en compte la qualité de vie ressentie par les patients eux-mêmes, alors qu'aucun d'entre eux ne distinguait l'évaluation globale de la qualité de vie de celle qui était spécifiquement reliée à l'état de santé. Le tableau 1 résume les instruments les plus fréquemment utilisés à l'heure actuelle.
La qualité de vie mesurée varie même dans un collectif donné de patients, en fonction des instruments que l'on a utilisés. Dans l'étude de Hurel,11 menée chez 223 patients de quatre unités de soins intensifs françaises, la qualité de vie «objective», mesurée par le Nottingham Health Profile, six mois après un séjour aux soins intensifs, montrait un score moyen de 0,73 (maximum 1), alors que la perception de la qualité de vie mesurée par le patient lui-même, à l'aide de la Perceived QOL scale, ne parvenait qu'à un score moyen de 0,61 (maximum 1). Parmi ces patients, seuls 29% trouvaient que leur qualité de vie était satisfaisante. Les causes les plus fréquentes d'insatisfaction, toutes affections confondues, étaient les troubles de sommeil (~ 40%) et le manque d'énergie (~ 50%).
Au Royaume-Uni, 143 patients, étudiés par le questionnaire SF-36 trois mois après un séjour aux soins intensifs, se sentent moins bien portants par rapport à la population générale du même âge, interrogée par le même questionnaire, sur tous les paramètres évalués.12 Ces malades étaient plus limités dans leur fonction physique et sociale, ils avaient moins d'énergie et ils se sentaient dans une moins bonne santé générale, alors qu'étonnamment ils ne semblaient pas souffrir de plus de douleur et leur santé mentale paraissait comparable à celle de la population générale. En revanche, 15-30% de cette même population, étudiée un an après son séjour en réanimation, se plaignaient toujours d'une fatigabilité, d'un défaut de faculté de concentration et de troubles de sommeil.
Au Portugal, 20 à 45% de 225 patients, étudiés six mois après les soins intensifs,13 se plaignaient de manque de mobilité, de douleurs résiduelles, d'un manque d'autonomie pour s'administrer leurs soins personnels et pour exécuter leurs activités quotidiennes. Plus de 50% de ces malades se sentaient anxieux et/ou dépressifs. Le score de bien-être général évalué par l'EuroQOL-VAS (échelle visuelle analogique) affiche 60 (sur 100), ce qui est à l'évidence loin d'être optimal.
En Suisse, 85 patients, interrogés six mois après un séjour dans des soins intensifs médicaux, rapportaient que leur santé était globalement bonne dans 70% des cas, 20% de ces patients la décrivaient comme acceptable, alors que 5% l'estimaient mauvaise.14 Près de 80% des malades se décrivaient comme totalement indépendants, un peu moins de 20% d'entre eux se voyaient comme partiellement dépendants, alors que quelques patients seulement se décrivaient comme dépendants. En revanche, lorsque ces mêmes patients étaient interrogés au moyen de tests objectifs de gêne à la fonction (SIP = sickness impact profile), 43% d'entre eux étaient limités, moyennement à sévèrement, dans leur activité quotidienne, soit à cause de débilité physique ou en raison de problèmes psychosociaux. En effet, ces malades étaient surtout gênés dans leurs activités récréatives, le sommeil et le ménage.
En Espagne, Badia a démontré que la qualité de vie des patients pouvait évoluer différemment après les soins intensifs, suivant les affections qui les avaient menés aux soins intensifs.15 En effet, les patients opérés en chirurgie élective ou admis pour des étiologies de médecine interne voyaient leur score de EuroQOL-VAS augmenter discrètement après leur séjour aux soins intensifs, alors que les patients qui avaient bénéficié d'une chirurgie en urgence montraient des scores abaissés. Les plus atteints semblaient être les patients qui avaient subi un polytraumatisme. Ceux-ci avaient vu leur score chuter d'une valeur de 100 avant l'événement à 65 après celui-ci. Les dégradations les plus fréquemment rapportées étaient situées dans les domaines de la mobilité physique, de l'autonomie dans les soins et dans les activités quotidiennes. Selon une étude espagnole portant sur 351 patients traumatisés, les dysfonctions constatées à un an semblent régresser durant la deuxième année.16 Cette dernière étude a toutefois montré que les patients âgés de plus de 60 ans ont davantage de risques d'avoir des séquelles invalidantes après de tels traumatismes.
Les patients qui ont subi des interventions abdominales majeures avec des reprises chirurgicales multiples ont fait l'objet d'une étude aux Pays-Bas.17 Des 41 patients qui ont survécu, 32% rapportent une forte gêne dans les activités quotidiennes après un an. Les morbidités rapportées les plus fréquentes, entre 15 et 20% des cas, sont les dysfonctions de la paroi abdominale, des stomies persistantes, une polyneuropathie, des gênes articulaires au niveau des membres en raison de la présence d'ossifications aberrantes para-articulaires et des troubles mentaux. Alors que 68% des patients ont une impossibilité à retourner au travail, près de 50% d'entre eux relatent une difficulté importante dans leur vie sociale et leurs loisirs, de même que dans l'accomplissement des tâches ménagères.
Le devenir des personnes âgées après un long séjour aux soins intensifs a été décrit dans une petite étude réalisée en France.18 Des 75 patients de plus de 70 ans inclus au départ, 47% meurent au cours de leur séjour hospitalier, ce qui a réduit le collectif de patients à 30. De ces patients, 74% ont pu retourner à leur domicile seuls et 100% dans leur famille. Ces malades relatent toutefois des difficultés importantes dans leurs déplacements et pour accomplir leurs soins personnels, 47% de ces malades souffrent d'incontinence. Les résultats les plus parlants de ce travail résident dans la perception de ces patients quand ils rapportent une altération du sens de leur vie en parallèle avec une difficulté de réinsertion sociale et une diminution de leurs activités de loisir.
Après un séjour aux soins intensifs, les patients sont pour la plupart limités dans les activités de la vie quotidienne pendant les premiers mois de leur suivi après une admission en réanimation. Jusqu'à 40% des patients ne retrouvent pas leur état de santé antérieur à leur séjour.19 Leur état clinique semble se stabiliser après un an, sauf chez les patients qui ont souffert de traumatisme neurologique sévère, ceux-ci paraissent en effet encore évoluer jusqu'à deux ans après leur accident.20
Une diminution de la qualité de vie après un séjour en soins intensifs paraît être commune. Les données sur ce sujet sont encore peu abondantes et les instruments de mesure développés dans d'autres domaines de la médecine doivent être testés spécifiquement en réanimation. Nous savons bien que les mesures dites objectives de la qualité de la vie ne reflètent pas toujours les difficultés ou la situation de santé telle qu'elle est ressentie par les malades eux-mêmes. Il semble donc important que des futures études nous rapportent les estimations de la qualité de vie effectuées par les malades eux-mêmes. Les patients âgés, par exemple, même quand ils sont objectivement affectés dans leur santé physique, semblent assez bien accepter leur handicap si l'on en croit les enquêtes portant sur la perception subjective de leur état de santé.
Les malades admis aux soins intensifs vivent tous un événement majeur qui peut potentiellement changer le cours de leur vie. La littérature actuelle nous apprend que la qualité de vie après les soins intensifs est liée à la qualité de vie qui prévalait avant l'événement et à la gravité de l'affection qui a conduit aux soins intensifs. Toutefois, on ne sait pas si le séjour lui-même en réanimation peut influencer le devenir de ces patients.
Dans ce domaine, plus encore que dans celui des affections physiques, bien des questions restent ouvertes et restent à explorer, comme l'état de nutrition et son influence sur l'avenir des patients, l'évolution des neuropathies, le devenir neuropsychologique, les fonctions cognitives et l'impact d'un séjour aux soins intensifs sur l'entourage proche et l'environnement social.21
Les découvertes futures sur le devenir des malades de soins intensifs permettront aux cliniciens d'acquérir une vision plus claire de leurs malades et de leurs souffrances à long terme. C'est seulement ainsi que ces cliniciens pourront comprendre comment leurs malades voient leur avenir pour les aider à le construire avec eux, en respectant leurs choix eu égard à la qualité d'une vie qui ait un sens pour eux.