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Avec notre première étude MANOSS, nous voulons savoir quels sont les besoins et les attentes des personnes atteintes de sclérodermie et du point de vue des experts en matière de soins de santé spécifiques. Nous voulons également étudier la disposition d'utiliser de nouvelles technologies et de nouveaux modèles de soins.
Le but ultime du projet MANOSS est de développer un nouveau modèle de soins pour les personnes atteintes de sclérodermie et leurs familles.
La première étude aura lieu entre mars 2019 et fin juillet 2019. Des questionnaires en ligne seront envoyés à tous les participants. Il vous faudra environ 20-30 minutes pour remplir le questionnaire. Toutes les données seront traitées de manière confidentielle. Vous pouvez exprimer vos souhaits et vos critiques sur le système de santé actuel et les intégrer dans une offre améliorée. Grâce à votre participation à l'étude, les résultats pourront être bénéfiques pour les personnes atteintes de sclérodermie.
Si vous souhaitez participer à l’étude, vous pouvez participer directement en ligne (de manière anonyme). Une déclaration de consentement n'est pas nécessaire dans ce cas.