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Mehr als 90% der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler (AHF) überleben heute dank der medizinischen Versorgung durch Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen bis in das Erwachsenenalter. Während der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie 2021 wurde aus der Klinik für Pädiatrische Kardiologie des Universitätsklinikums Göttingen und der Medizinischen Soziologie der Medizinischen Hochschule Hannover eine große Studie zum Langzeitverlauf dieser PatientInnen vorgestellt.
Um die Probleme im Langzeitverlauf zu erfassen, wurden Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) über 15 Jahre lang nachverfolgt und untersucht. Alle PatientInnen hatten mindestens eine korrigierende oder palliative Herzoperation erfahren und waren zum Zeitpunkt der Untersuchung zwischen 27 und 60 Jahre alt. Von den insgesamt 249 PatientInnen hatten 21% einen einfachen, 60% einen mittelschweren und 19% einen schweren Herzfehler.
Im Verlauf der 15jährigen Beobachtungszeit zeigte sich, dass mehr als die Hälfte (51%) dieser PatientInnen einen Krankenhausaufenthalt benötigte. Die Hospitalisierungsrate nahm mit dem Schweregrad des Herzfehlers zu. Am häufigsten mussten die PatientInnen mit einem Einkammerherzen nach Fontan-Operation, einer Transposition der großen Arterien nach Vorhofumkehroperation und einer Fallot-Tetralogie stationär behandelt werden. Dabei wurden u.a. erneute herzchirurgische Eingriffe (62%), katheterinterventionelle Prozeduren (83%) und elektrophysiologische Untersuchungen (45%) vorgenommen. Weitere behandlungsbedürftige schwere Erkrankungen waren eine infektiöse Endokarditis und ein Lungenhochdruck.
Im Verlauf stieg die Zahl der PatientInnen, die medikamentenpflichtig wurden, deutlich an und verdoppelte sich z.B. für die Einnahme von Herz-spezifischen Medikamenten und Gerinnungshemmern (Antikoagulantien). Davon waren wiederum die PatientInnen mit mittelschweren und schweren Herzfehlern vermehrt betroffen.
Die Studie zeigt, dass eine intensive lebenslange Betreuung dieser PatienInnen durch hochspezialisierte ÄrztInnen und Kliniken (zertifizierte EMAH-ÄrztInnen und EMAH-Zentren) dringend erforderlich ist. Die Ergebnisse belegen ferner, dass auch PatientInnen mit einfachen Herzfehlern im Erwachsenenalter an neuerlichen Herzproblemen erkranken können und deshalb ebenfalls der fachmedizinischen Langzeitbetreuung bedürfen.