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Directives anticipées, représentant thérapeutique et mandat pour cause d'inaptitude : connaissance, utilisation et perception chez les personnes âgées
Abstract
Le droit de protection de l'adulte, entré en vigueur au 1er janvier 2013, permet à toute personne de faire part à l'avance de ses volontés en cas d'incapacité de discernement. Cette loi met à disposition trois instruments qui sont les directives anticipées (décisions relatives aux traitements médicaux), la désignation d'un représentant thérapeutique (représentation dans le domaine médical) et le mandat pour cause d'inaptitude (assistance personnelle, gestion du patrimoine, représentation juridique). En l'absence de documents, le Code civil suisse (CCS) précise aussi qui sera habilité à représenter la personne incapable de discernement. En 2014, une enquête a été menée auprès de 1'701 Lausannois âgés de 71 à 80 ans afin d'évaluer le niveau de connaissance des différentes dispositions dans cette population, ainsi que leur taux d'utilisation et la façon dont elles étaient perçues. Les résultats montrent que :
- La grande majorité des participant·e·s (80%) a déclaré approuver « cette tendance de la société à promouvoir le droit à l'auto-détermination », 18% avaient un avis neutre et 2% la désapprouvaient.
- Cependant, la majorité des personnes ne connaissait pas les dispositions du droit de protection de l'adulte avant l'enquête : 55% ne connaissaient pas les directives anticipées, 66% la possibilité de désigner un représentant thérapeutique et 68% le mandat pour cause d'inaptitude. Près de la moitié des participants ne connaissait aucune de ces dispositions, 16% en connaissaient au moins une, 15% deux, et 22% les trois.
- Bien que les différences observées soient de faible amplitude, on trouve une proportion plus élevée de personnes ne connaissant aucune de ces dispositions parmi les hommes, les personnes vivant en ménage, les personnes avec un faible niveau de formation, et les personnes nées hors de Suisse. C'est également le cas parmi celles n'ayant pas connu, dans les cinq années précédant l'enquête, de décès dans leur entourage, de maladie importante les affectant elles-mêmes ou un proche, ou d'accident.
- Accorder pas ou peu d'importance à la spiritualité en général (spiritualité, religion ou réflexion philosophique) face aux événements stressants est un facteur de risque pour la non-connaissance de chacune des trois dispositions. D'autres caractéristiques sont associées à une connaissance moins élevée des directives anticipées, du représentant thérapeutique ou du mandat pour cause d'inaptitude.
- L'utilisation des dispositions est peu fréquente. Les personnes qui avaient déjà eu recours à ces dispositions ou étaient en train de faire le nécessaire ne constituaient qu'une petite minorité : 14% pour les directives anticipées, 11% pour la désignation du représentant thérapeutique, 6% pour le mandat pour cause d'inaptitude. Les taux d'utilisation montent respectivement à 32%, 34% et 19%, lorsque rapportés aux personnes qui connaissaient chaque mesure en question. Parmi les personnes qui connaissaient les trois dispositions, 59% n'en utilisaient aucune et 17% utilisaient les trois.
- Les personnes ayant des difficultés à effectuer leurs activités de la vie quotidienne ont rapporté une utilisation plus fréquente de chacune des trois dispositions.
- La vaste majorité des personnes ayant rédigé des directives anticipées et/ou désigné un représentant thérapeutique en a informé ses proches.
- Parmi les personnes n'ayant pas rédigé de directives anticipées ou de mandat pour cause d'inaptitude, une majorité des personnes qui connaissaient déjà ces dispositions envisageait de le faire (68% et 58%). Pour les directives anticipées, il s'agissait plus fréquemment des femmes, des personnes avec un niveau de formation élevé et de celles ayant vécu une hospitalisation dans les cinq ans. Parmi les personnes qui ne connaissaient pas ces dispositions, quatre personnes sur dix envisageaient d'y avoir recours.
- Les individus désignés comme représentants thérapeutiques sont en grande majorité des membres de la famille proche (40% ont désigné un enfant et 25% le conjoint), suivis des médecins (13%), amis (8%), puis d'autres membres de la famille.
- Les proches (74%) et le médecin traitant (63%) sont les personnes avec qui les participants souhaiteraient le plus souvent pouvoir discuter des dispositions du droit de protection de l'adulte.
- Les arguments en faveur des dispositions, comme le fait d'éviter des situations difficiles aux proches ou de s'assurer un certain contrôle sur des décisions futures, ont plus souvent été relevés que ceux présentant des inconvénients potentiels. Toutefois, la proportion de personnes ayant à la fois retenu des avantages et des inconvénients est assez importante. Plusieurs caractéristiques personnelles sont corrélées à la perception de ces dispositions, mais on note dans l'ensemble une attitude plus positive chez les personnes qui les connaissaient déjà. C'est aussi le cas chez les personnes vivant seules et celles au bénéfice d'un niveau de formation élevé.
- Chacune des notions de directives anticipées, de représentant thérapeutique et de mandat pour cause d'inaptitude, brièvement exposées dans le questionnaire, a été jugée plutôt ou totalement claire par la majorité des personnes (75%, 73% et 71%, respectivement), quel que soit le nombre de dispositions connues au départ.
Malgré une utilisation encore très faible, cette étude révèle un intérêt marqué de la population âgée vivant à domicile pour les dispositions du droit de protection de l'adulte. Elle indique également le besoin d'une communication par étapes auprès du public afin de susciter un processus de maturation qui semble nécessaire avant d'avoir recours à des dispositions formelles. Cette étude montre aussi que les médecins de famille devraient être sensibilisés à ces questions et soutenus dans leur rôle d'interlocuteurs privilégiés. Sur la base de ces résultats, des recommandations sont émises en fin de rapport (cf. 5 Discussion et conclusion).