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MPS1 o sindrome di Hurler, Hurler-Scheie e Scheie
Se Lei o un Suo familiare o amico ha ricevuto da poco la diagnosi di sindrome di Huler, Huerler-Scheie o Scheie, probabilmente è stata la prima volta di cui ne ha sentito parlare. Le sindromi di Hurler, Hurler-Scheie e Scheie fanno parte del gruppo delle mucopolisaccaridosi di tipo 1 (MPS1). La MPS1 è relativamente rara e generalmente poco conosciuta. Fino a non molto tempo fa, questa sindrome era sconosciuta persino a molti medici. Il fatto che la malattia fosse poco nota e che mancassero informazioni in merito rappresentava ovviamente un motivo di preoccupazione per i pazienti con MPS-1 e i loro familiari.
Negli ultimi anni, però, sono cambiate molte cose. Oggi, i medici e il personale sanitario sono in generale meglio informati sulla MPS1. Inoltre, attualmente i pazienti affetti da MPS1 e i loro familiari hanno a disposizione numerose fonti di informazione e di supporto. Questo sito web intende fornire a Lei e ai Suoi familiari le informazioni necessarie per i colloqui sulla malattia con il medico e altro personale sanitario.
Oltre a una descrizione generale della malattia, esso offre informazioni sui suoi effetti sui pazienti, su come affrontare i sintomi e sulle opzioni terapeutiche e di supporto.