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Per la raccolta dati vengono effettuati i seguenti esami:
imaging a risonanza magnetica all'età di 6 anni
All’età di 6-10 settimane viene eseguita la prima funzione polmonare. Durante la misurazione in una fase di sonno naturale viene posizionata sul naso e bocca una maschera morbida. Il bambino non viene disturbato né a livello respiratorio né del sonno. Le stesse misurazioni vengono ripetute all’età di 1 anno.
All’età di 3 e 6 anni viene eseguito un normale test di funzionalità polmonare (spirometria e misurazione pletismografica) come viene normalmente fatto di routine nei regolari controlli di pazienti con CF.
Per ottenere informazioni riguardo la predisposizione familiare allergica, vengono effettuati dei test allergici cutanei alla madre secondo criteri standard internazionali in occasione della prima visita del neonato e al controllo dei 6 anni.
Dopo l’esecuzione dell’esame di funzionalità respiratoria viene fatto uno striscio nasale per la determinazione di virus e batteri. In questa occasione viene domandato ai genitori se sono disposti ad eseguire settimanalmente questo striscio del naso durante il primo anno di vita come pure di annotare (anche settimanalmente) la frequenza respiratoria del bambino durante la notte.
Il personale addetto allo studio contatterà i genitori telefonicamente una volta a settimana durante il primo anno di vita e faranno ogni volta delle domande standardizzate sullo stato di salute del bambino. Per domande mediche al di fuori dello studio rimane sempre a disposizione il vostro/a pediatra.
All'età di 6 anni, verrà eseguita un'ulteriore scansione imaging a risonanza magnetica (Magnetic Resonance Imaging, MRI). Questo è un esame senza dolore e senza radiazioni che fornisce preziose informazioni sulla ventilazione e la circolazione nei polmoni.