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Persönlicher Umgang mit einer CED
Die Diagnose, an einer chronischen Krankheit zu leiden, kann niemand so einfach wegstecken. Es ist ein einschneidendes Erlebnis im Leben eines Menschen, das viele Fragen aufwirft und Ängste hervorrufen kann. Eine solche Krankheit ist sehr schwierig zu akzeptieren, trotzdem sollte man versuchen, diesen Schritt gehen zu können.
Wichtige Gedanken, die helfen können, die Krankheit zu akzeptieren, können sein:
- ein optimistisches Grundgefühl (Ich werde das schon in den Griff kriegen, die nächste Remission kommt bestimmt.)
- sich anvertrauen (Ich weiss, dass ich in guten Händen bin.)
- sich mit anderen vergleichen und die Einschränkungen relativieren (Es gibt andere, denen es viel schlechter geht.)
- aktiv Zuwendung suchen, sich aussprechen (Hast du etwas Zeit für mich?)
- sich über die Krankheit und Behandlungsformen informieren (Im Internet, in Broschüren, Gespräche mit dem Arzt, Treffen mit anderen CED-Patienten …)
Ungünstige Bewältigungsmechanismen sind:
- sich passiv der Krankheit ausliefern
- Herunterspielen der Krankheit
- Unterlassen notwendiger diagnostischer Schritte oder Behandlungsmassnahmen
- Rückzugsverhalten im Sozialleben
- Auflehnung und Wut über längere Zeit
- Selbstbeschuldigungen
- Verzicht auf sexuelle Aktivität
Bei Patienten, bei denen die CED in Schüben mit längeren Remissionsphasen einhergeht, kann eine gute Strategie sein, die Zeit der Remission noch mehr zu nutzen und zu geniessen. In dieser Zeit ist es oft möglich, ein ganz normales Leben zu führen. Versuchen Sie, Aktivitäten, die Ihr Wohlbefinden steigern, regelmässig in Ihr Leben einzuplanen: Essen und Trinken, Zärtlichkeit, verlässliche Beziehungen, Ruhe und Entspannung, Aktivität und Sport, positive Bilanz der zurückliegenden Zeit (auch wenn diese mit Belastungen verbunden war), Lachen und Humor. Sie selbst wissen am besten, was Ihnen gut tut und wie Sie Ihre Krankheit für einen Moment vergessen können. Probieren Sie es aus!
Auch im akuten Schub gibt es Strategien, die ein nahezu normales Leben vereinfachen, dazu können gehören:
- sich bei Aktivitäten (z.B. Kino, Konzert, Ausstellungen, Restaurants, Zugfahrten …) frühzeitig informieren, wo sich die Toilette befindet
- Slipeinlagen und/oder Ersatzwäsche mittragen
- Notfallmedikamente mitnehmen
- auswärts nur gut verträgliche Lebensmittel zu sich nehmen
- genug Zeit einplanen für WC-Besuche
Trauer, gedrückte Stimmung und Angst sind bei akuten Schüben für eine bestimmte Zeit normale und wichtige Gefühle. Falls diese Gefühle aber über den Schub hinaus bestehen bleiben und/oder die Alltagsaktivitäten beeinflussen (z.B. keine Unternehmungen mehr, Hobbys nicht mehr verfolgen, Überempfindlichkeit auf Alltagsstress etc.), sollte fachärztliche Hilfe beansprucht werden. Ein Psychotherapeut kann zum Beispiel mit Entspannungsverfahren, kognitiver Verhaltenstherapie, Tiefenpsychologie oder Köperpsychotherapieverfahren weiterhelfen.
Nehmen Sie an Veranstaltungen Ihrer Patientenvereinigung teil. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Krankheit helfen. Nur andere CED-Patienten können genau verstehen, wie Sie sich fühlen. Tauschen Sie sich über Ihre Ängste, Therapieformen, Erfahrungen etc. aus. Informieren Sie sich auch, ob Ihre Patientenvereinigung ein Seminar zum Thema Angst anbietet. Eine Teilnahme dabei könnte hilfreich sein.
Für CED-Patienten ist ein vertrauensvolles Verhältnis zum Arzt unendlich wichtig. Da viele Patienten bei diversen Ärzten Termine haben (Hausarzt, Gastroenterologe, Dermatologe, Ärzte im Spital, Gynäkologe …), braucht es eine gute Vernetzung zwischen diesen Fachpersonen. Stellen Sie sicher, dass die Arztberichte weitergegeben werden und dass auch Sie jeweils ein Exemplar davon bekommen.