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In Svizzera circa 150.000 persone soffrono di demenza. Demenza è il termine collettivo per tutte le malattie in cui le prestazioni del cervello e della memoria, così come le capacità sociali ed emotive, diminuiscono. A causa dell’aumento dell’aspettativa di vita, si prevede che in futuro un numero ancora maggiore di persone svilupperà la demenza. “Attualmente siamo lontani dalla possibilità di curare la demenza. Con il nostro lavoro, vogliamo stimolare la società e utilizzare i fondi per la ricerca sulla demenza per poter trattare la malattia. Aspettare e non fare nulla non è un’opzione”, afferma Corinne Denzler, direttore esecutivo della Fondazione Synapsis.
Promuovere la Svizzera come sede di ricerca
Corinne Denzler ha assunto la direzione della Fondazione Synapsis circa due anni fa. In precedenza, l’imprenditrice ha lavorato nel settore alberghiero. Denzler si è confrontata con il tema della demenza grazie a un suo amico a cui è stata diagnosticata in giovane età e che è morto a 53 anni: “La maggior parte dei malati di demenza sono anziani, ma la malattia può colpire anche persone più giovani”.
Finanziando la ricerca sulla demenza, Synapsis intende integrare la ricerca del governo e dell’industria per investire ulteriori risorse nella ricerca sulle malattie da demenza – in particolare l’Alzheimer – in modo che la demenza diventi curabile nel prossimo futuro. Da un lato, Synapsis sostiene la complessa ricerca di base che studia le cause delle malattie. D’altro canto, Synapsis utilizza i fondi per la ricerca applicata per portare avanti progetti per il trattamento delle malattie da demenza: “Con il nostro impegno, rafforziamo anche la Svizzera come sede di ricerca e di attività economica, promuovendo la creazione di giovani gruppi di ricerca”, sottolinea Corinne Denzler.
Le donazioni confluiscono nella ricerca
L’eredità dei lasciti ha un valore elevato per Synapsis. Per quanto importante sia il sostegno finanziario proveniente dai testamenti, tuttavia, è difficile prevederlo perché non può essere pianificato. Nella maggior parte dei casi sono le persone colpite, i parenti e gli amici o le persone con un forte interesse per la ricerca a includere la sinapsi nel proprio testamento. Un uomo anziano ha giustificato il suo sostegno dicendo che voleva salvare i suoi figli da questa malattia.
“Sono sempre progetti di alta qualità quelli che siamo in grado di sostenere con i proventi dei lasciti“, afferma la direttrice. Per ottenere tali progetti, la fondazione indice ogni anno un bando pubblico per i ricercatori. Le circa 50 domande presentate ogni anno sono soggette a un rigoroso processo di selezione. Il comitato scientifico consultivo di Synapsis, che guida questo processo, comprende esperti di malattie cerebrali. Il comitato consultivo esamina le domande per sottoporle in una seconda fase a specialisti internazionali. A seconda del budget, Synapsis può sostenere da otto a dodici progetti all’anno.
Mantenere il cervello e il corpo in movimento
Uno di questi progetti è“Brain-IT” presso il Politecnico di Zurigo, nel Dipartimento di Scienze e Tecnologie della Salute. Il progetto, guidato dal professor Eling D. de Bruin e dal dottorando Patrick Manser, sta studiando approcci di formazione innovativi per migliorare la prevenzione del deterioramento cognitivo. “Brain-IT” è tipico dei progetti sostenuti da Synapsis, che si concentrano sempre più sulla digitalizzazione e sull’intelligenza artificiale. Nella prima fase della malattia, il cosiddetto “decadimento cognitivo lieve” (MCI), la prevenzione è di importanza centrale.
Molte persone colpite si ritirano socialmente a causa dei primi segni di demenza. Nelle fasi iniziali è quindi fondamentale per il decorso della malattia che i pazienti non si arrendano fisicamente e mentalmente. “Nel nostro progetto, l’attenzione si concentra su tre importanti – ma spesso trascurati – fattori di rischio modificabili per il deterioramento cognitivo: l’inattività fisica, l’inattività cognitiva e i sintomi della depressione”, spiega Patrick Manser, che dal 2020 sta ricercando nuovi approcci terapeutici per l’MCI presso il Dipartimento di Scienze e Tecnologie della Salute come parte della sua tesi di dottorato. Il ventottenne è un lanciatore di giavellotto a livello agonistico e attribuisce grande importanza all’influenza dell’allenamento fisico sul benessere emotivo e cognitivo.
L’Exergaming combina allenamento e gioco
Per reclutare i partecipanti allo studio, Patrick Manser collabora con le cliniche della memoria e i medici di famiglia, poiché i pazienti vivono ancora a casa. In collaborazione con i pazienti e i terapisti, il team del progetto “Brain-IT” ha sviluppato un concetto di formazione che si adatta alle esigenze dei pazienti e offre non solo terapia fisica e cognitiva, ma anche terapia respiratoria.
Una novità del concetto di “Brain-IT” è l’uso dei cosiddetti exergames, la combinazione di allenamento e gioco: Exergames è una parola inventata da”exercise” (esercizio) e”games” (gioco) e si riferisce ai videogiochi che sono controllati da movimenti fisici – un esempio popolare è la Nintendo Wii. Gli exergame di “Brain-IT” devono essere concepiti in modo da favorire il paziente e non devono contenere troppe informazioni.
L’allenamento si svolge sotto supervisione individuale a casa dei partecipanti allo studio. Per i pazienti, la qualità della vita quotidiana è in primo piano, ad esempio grazie a un’andatura stabile, spiega Patrick Manser. “Lo studio dimostra che la formazione incontra un alto livello di accettazione, che i pazienti la apprezzano e che ha un effetto positivo sulla motivazione alla formazione. Anche i dati finora ottenuti sull’efficacia del training in termini di prestazioni cognitive sono promettenti”, afferma.
“Il mio obiettivo è far sì che le persone stiano meglio”.
Per ottenere risultati ancora più affidabili sull’efficacia, i professori Eling D. de Bruin e Patrick Manser intendono proseguire il progetto con un numero maggiore di pazienti nell’ambito di un postdoc dopo il completamento dello studio nel 2024. “Sono motivato dalla rilevanza sociale della ricerca sulla demenza. Il nostro lavoro ha un impatto positivo sulla vita delle persone affette dalla malattia. Questo è il mio obiettivo: far sì che le persone migliorino”, afferma Manser, che svolge le sue ricerche all’interfaccia tra le scienze della salute e la tecnologia.
Vede un grande potenziale nella combinazione di forme di terapia fisica e cognitiva supportate dalla tecnologia. Tuttavia, riuscire a finanziare i progetti di ricerca è una sfida. In un ambiente accademico competitivo, numerosi ricercatori in Svizzera si contendono i fondi di fondazioni, aziende o del Fondo Nazionale Svizzero per la Ricerca Scientifica (FNS), Manser descrive la situazione. Il team del progetto “Brain IT” è molto soddisfatto del successo della collaborazione con la Fondazione Synapsis.
“Anche un superuomo come Willis può diventare demente”.
Anche la comunicazione di questa ricerca è fondamentale, sottolinea Corinne Denzler, amministratore delegato di Synapsis. Video che spieghino chiaramente i progetti di ricerca o servizi giornalistici che descrivano i sintomi della malattia: Il pubblico ha bisogno di saperne di più su questa malattia che colpisce sempre più persone.
Denzler è convinto che la demenza diventerà ancora più visibile in futuro. Attualmente, molte persone di età compresa tra i 50 e i 60 anni si prendono cura dei loro genitori affetti da demenza. Ciò rende ancora più importante informare le persone sulla demenza e sulla malattia di Alzheimer e mostrare le conseguenze sia per le persone colpite che per i loro familiari. Quando un giornale scandalistico parla della malattia di demenza dell’ex attore hollywoodiano Bruce Willis, ha un valore: “La gente si rende conto: Anche un superman come Willis può ammalarsi di questa malattia”, afferma Denzler.
Esistono diversi tipi di demenza, che si basano su malattie diverse. La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza, seguita dalla demenza vascolare. L’Alzheimer si sviluppa in modo insidioso. I primi segnali sono i disturbi della memoria, in particolare le alterazioni della memoria a breve termine. La malattia di Alzheimer è caratterizzata dalla morte delle cellule nervose e dalla progressiva perdita di tessuto cerebrale.
Volete contribuire ai ricercatori che studiano le cause delle malattie da demenza e scoprono trattamenti efficaci? Con un lascito a favore di Demen Forschung Schweiz – Fondazione Synapsis darete un contributo diretto e duraturo per fermare la demenza anche dopo la vostra morte.