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Les données pour la recherche doivent en principe être mises à disposition des chercheurs de manière anonyme. Dans la mesure où cela n’est pas possible, les personnes concernées doivent donner leur consentement. Si l’obtention du consentement n’est pas envisageable, il existe la possibilité d’effectuer les projets de recherche avec une autorisation de la Commission d’experts pour le secret professionnel dans la recherche médicale. Il existe aujourd’hui des systèmes qui prennent en compte différentes procédures permettant de mettre les données à disposition des chercheurs sous forme anonymisée.
La recherche avec des données personnelles médicales implique en principe toujours que l'on soit en possession du consentement du patient concerné, sauf si les données peuvent être mises à disposition des chercheurs sous forme anonymisée. Les données personnelles sont considérées comme anonymisées lorsqu'elles ne peuvent plus être attribuées à une personne identifiée ou identifiable. Sous cette forme, elles ne sont plus non plus soumises à la loi sur la protection des données.
Dans la mesure où il n'est possible ni d'obtenir un consentement (par exemple parce que la personne concernée est décédée), ni d'effectuer la recherche avec des données anonymisées, il existe encore la possibilité de faire de la recherche à l'aide d'une autorisation générale ou d'une autorisation spéciale qui peut être délivrée par la Commission d'experts pour le secret professionnel dans la recherche médicale (Commission d'experts), avec les charges appropriées.
Des contrôles de notre part, ainsi que des demandes de citoyens, ont toutefois mis en évidence que ces charges sont diversement interprétées. Certains présument qu'une autorisation de la Commission d'experts suffit notamment pour ne plus avoir à obtenir le consentement des personnes concernées. Une telle démarche est cependant illicite.
Le chercheur ne doit même pas entrer en contact avec des données personnelles, car celles-ci ne sont pas nécessaires aux projets de recherche. Il s'agit par conséquent de créer des systèmes appropriés qui permettent aux chercheurs de travailler avec des données anonymisées. L'anonymisation des données personnelles doit ou peut s'effectuer différemment selon la situation. Pour les données personnelles disponibles sur papier, il serait idéal de mettre à disposition du chercheur uniquement les données anonymisées par exemple par un collaborateur des archives. Ces documents pourraient aussi, selon les besoins, être complétés par un pseudonyme, de façon à ce que des résultats importants pour le patient puissent lui être communiqués.
La collecte de données de recherche à partir de base de données «électroniques» peut en principe s'effectuer sous forme anonyme, en prélevant les données du fichier de sorte qu'aucun élément identifiant ne soit repris dans l'ensemble des données de recherche. S'il s'avérait par la suite nécessaire d'accéder une nouvelle fois aux données d'origine, il serait là aussi possible de travailler avec des pseudonymes qui permettraient une réattribution des données d'origine.
Des solutions conformes à la protection des données existent aujourd'hui également pour les registres, tel que le registre du cancer. Des informations importantes sur l'anonymisation et la pseudonymisation dans le domaine médical se trouvent dans la série de publications de la «Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze» sous la référence «Generische Lösungen zum Datenschutz für die Forschungsnetze in der Medizin» (cf. www.tmf-ev.de/produkte/Uebersicht.aspx).