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Le monde digital modifie de plus en plus la manière dont nous nous occupons de notre santé: il est maintenant possible de se procurer online des médicaments pour lesquels une ordonnance est normalement nécessaire, des applications «santé» peuvent être utilisées pour enregistrer nos données sanitaires et les patients créent des groupes d’intéressés menant leurs propres études cliniques. Même les fournisseurs de tests génétiques online publient des articles scientifiques concernant certaines maladies, et ceci sur la base de données provenant de personnes s’étant soumises à de tels tests online. Effy Vayena analyse quels sont les risques associés à ces études, au niveau des patients mais aussi des utilisateurs de telles prestations.
Ces développements ont crucialement contribué au changement conceptuel du terme «données sanitaires». Ces données propres au consommateur peuvent être analysées et fournir des informations relatives à la santé. Devraient-elles donc être classées comme données sanitaires et traitées légalement comme telles? Est-ce que les données sanitaires personnelles peuvent être consultées et utilisées par des tiers? Pour le moment, aucune directive claire sur le plan éthique n’a été définie concernant les données relatives à la santé récoltées sur Internet. Effy Vayena souligne la différence entre trois types de sites online:
- Premièrement: des sites ne pouvant être utilisés qu’à la condition que les données sanitaires des utilisateurs leur soient accessibles.
- Deuxièmement: des sites demandant à l’utilisateur son accord concernant l’utilisation de ses données.
- Troisièmement: des sites pour lesquels l’utilisateur accepte généralement l’utilisation de ses données mais, dans ce cas-là, cela est mentionné de manière explicite.
Effy Vayena entrevoit un danger principalement dans le premier des trois cas décrits ci-dessus. «Ces offres obligent les utilisateurs à rendre leurs données publiques. Ceux-ci n’ont pas leur mot à dire concernant le projet de recherche qui potentiellement inclurait leurs données. Le plus souvent, les utilisateurs ne savent même pas que leurs données seront utilisées – les informations faisant référence à l’utilisation des données étant dissimulées quelque part dans les «Conditions générales de vente». Effy Vayena prône donc le développement de directives claires visant à protéger les utilisateurs.
Les opposants aux tests génétiques online critiquent principalement le fait qu’un grand nombre d’entreprises vendant de tels tests ne proposent aucune consultation une fois le test effectué, laissant les clients seuls face aux résultats obtenus, ce qui peut être déroutant, voire même inquiétant. De leur côté, les partisans des tests génétiques soulignent que ces tests sont porteurs d’informations génétiques et génomiques importantes pouvant être utiles sur le plan personnel ou social. Effy Vayena et ses collègues ont soumis à un sondage quarante scientifiques ayant déjà participé à un test génétique online. Le sondage a révélé que la plupart des personnes sondées s’étaient en fait soumises à un tel test plus par curiosité que par intérêt à obtenir des informations génétiques spécifiques. Plus de la moitié des sondés ne se sont pas posé de question quant à la protection de leurs données et 73% d’entre eux ont même conseillé à leur famille de passer un tel test. «Cette étude nous a aidés à mieux comprendre la motivation qui se cache derrière ces tests», explique Effy Vayena. Comprendre les effets des tests génétiques online sur la population aura, dans le futur, une signification cruciale. «Une vaste discussion concernant le remboursement des coûts et l’accessibilité à de tels tests est requise», ajoute-elle. L’étude suivante concernant ce projet est déjà en cours. Elle s’intéresse à l’avis des étudiants sur les tests génétiques online et sur la mise à disposition des données pour la communauté académique.
Effy Vayena est née en Grèce en 1972. Elle a étudié l’histoire de la médecine, la santé publique et la bioéthique dans les Universités d’Athènes, de Londres, du Minnesota et de Harvard. De 2000 à 2007, elle a travaillé pour l’OMS en tant que directrice technique dans le domaine de la médecine reproductive. Depuis 2007, elle est collaboratrice scientifique et coordinatrice du programme PhD en éthique biomédicale et en droit de l’ Université de Zurich. Elle étudie, dans le cadre de l’éthique liée à la médecine personnalisée, les questions morales soulevées par les tests génétiques, ainsi que les défis éthiques relatifs à l’utilisation de big data au sein de la recherche et de la pratique clinique.