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<h2>SubmittedText<h2><p>Conformément aux articles 160 alinéa 1 de la Constitution et 107 de la loi sur le Parlement, je dépose l'initiative parlementaire suivante :</p><p>La loi sur la surveillance de l'assurance-maladie (LSAMal) est modifiée de manière à garantir la protection des données personnelles. Les modifications suivantes constituent un des moyens possibles pour atteindre ce but :</p><p>Art. 35</p><p>...</p><p>Al. 2bis</p><p>Les indications sur les données sont livrées en bloc, de manière à ce qu'aucune conclusion sur des données individuelles ne puisse en être tirée.</p><p>Al. 2ter</p><p>Les assureurs fournissent à l'institution commune au sens de l'article 18 LAMal les données individuelles nécessaires à la compensation des risques.</p><p>...</p><h2>InitialSituation<h2><p><b>Communiqué de presse de la commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États du 17.05.2019</b></p><p>La commission a pris connaissance des <a href="https://www.parlament.ch/fr/organe/commissions/commissions-thematiques/commissions-csss/rapports-consultations-csss/vernehmlassung-sgk-s-16-411">résultats de la consultation </a>sur son avant-projet de mise en oeuvre de<b> l'iv. pa. Eder "Surveillance de l'assurance-maladie. Garantir la protection de la personnalité" </b>(<a href="https://www.parlament.ch/fr/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20160411">16.411</a><b></b>; cf. aussi le <a href="https://www.parlament.ch/centers/documents/_layouts/15/DocIdRedir.aspx?ID=DOCID-53009006-8004">rapport sur les résultats</a>). À l'unanimité, elle a décidé de soumettre le projet au Conseil des États sans le modifier. Aux termes de ce texte, l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) devra relever les données de manière groupée, de telle sorte que les assurés ne puissent pas être identifiés individuellement. L'office ne pourra recueillir des données anonymisées par assuré que sous certaines conditions définies précisément. Depuis 2014, l'OFSP recueille, auprès des assureurs, des données individuelles anonymisées, qu'il utilise pour observer l'évolution générale des coûts de l'assurance de base et surveiller les assureurs. Il est prévu qu'il ait à l'avenir l'autorisation de recueillir des données individuelles triées par type de prestation médicale et par fournisseur afin de pouvoir mieux comprendre les raisons de l'augmentation des coûts. La majorité de la commission s'oppose par contre à des relevés de données plus poussés. Une minorité souhaite en revanche autoriser de tels relevés afin que l'OFSP puisse en outre évaluer et contrôler le caractère économique et la qualité des prestations dans le domaine des médicaments et dans celui des moyens et appareils (par 6 voix contre 5 et 1 abstention). </p><p></p><p><b>Communiqué de presse du Conseil fédéral du 21.08.2019</b></p><p><b>Le Conseil fédéral souhaite pouvoir récolter les données individuelles des assurés tout en garantissant la protection de la personnalité et le respect du principe de proportionnalité. Lors de sa séance du 21 août 2019, il a approuvé la proposition de la majorité de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États (CSSS-E) de préciser les bases légales régissant la transmission de données des assureurs. Il soutient en plus la proposition de la minorité de la Commission qui prévoit la possibilité de récolter des données individuelles dans le domaine des médicaments et des moyens et appareils. </b></p><p>Les données individuelles sont très importantes pour le fonctionnement du système de santé. Elles permettent d'améliorer la transparence et de mettre en place des mesures qui contribuent à maîtriser les coûts de la santé. Le Conseil fédéral estime que l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) a besoin d'accéder aux données agrégées et, si nécessaires, individuelles. En effet, dans le cadre de ses missions, notamment pour le développement de la compensation des risques, ces informations sont essentielles. Les dispositions légales actuelles permettent déjà la récolte des données individuelles mais une formulation plus précise garantira une meilleure sécurité juridique. </p><p>Suite à l'acceptation de l'initiative parlementaire " Surveillance de l'assurance-maladie. Garantir la protection de la personnalité ", la CSSS-E a élaboré un avant-projet de loi sur la transmission de données dans l'assurance obligatoire des soins. Le Conseil fédéral approuve la position de la majorité de la commission qui demande de modifier la Loi sur l'assurance-maladie obligatoire (LAMal) et la Loi sur la surveillance de l'assurance-maladie (LSAMal). </p><p>L'avant-projet de loi précise l'étendue et les objectifs de la récolte des données par l'OFSP, ainsi que les modalités d'exploitation. La récolte de données agrégées est privilégiée mais des exceptions permettant de recenser des données individuelles, c'est-à-dire par assuré, sont prévues. La proposition permettra notamment de récolter des données individuelles détaillées et anonymisées, par type de prestation et par prestataire. L'OFSP sera toutefois limité à collecter les données adéquates et nécessaires à l'exercice de ses tâches.</p><p>Le Conseil fédéral soutient en plus la proposition de la minorité de la Commission qui prévoit la possibilité de récolter des données individuelles dans le domaine des médicaments et des moyens et appareils. Il estime en effet que ces données apporteront des informations pertinentes, par exemple pour déterminer de manière fiable le chiffre d'affaires à la charge de l'assurance-maladie obligatoire réalisé avec un nouveau médicament très onéreux.</p><h2>Proceedings<h2><p>Dépêche ATS</p><p><b>Délibérations au Conseil des États, 17.09.2019</b></p><p><b>Vers une transmission claire des données individuelles </b></p><p><b>L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) doit pouvoir continuer de collecter des données d'assurés auprès des assurances maladie pour mieux maîtriser les coût de la santé. Mais dans des limites respectant la protection de la personnalité. Ainsi en a décidé mardi le Conseil des États.</b></p><p>Depuis 2014, l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) collecte auprès des assurances des données individuelles anonymisées dans le domaine de l'assurance maladie obligatoire. Une expertise réalisée sur le mandat de santésuisse a estimé que ces relevés était disproportionnés.</p><p>Le projet de révision clarifie donc la base légale concernant les domaines pour lesquels l'OFSP est autorisé à collecter des données auprès des caisses. Il précise l'étendue et les objectifs de la récolte des données, ainsi que les modalités d'exploitation, a indiqué Erich Ettlin (PDC/OW) pour la commission.</p><p></p><p>Données agrégées</p><p>La transmission de données agrégées doit être privilégiée. Il s'agit d'éviter que la collecte de données et leur traitement puissent conduire à une réidentification des personnes, a souligné Joachim Eder, à l'origine du projet.</p><p>Les données individuelles par assuré seront possibles, mais pour des tâches bien délimitées. Les assurances devront ainsi livrer des données individuelles pour la surveillance de l'évolution des coûts par type de prestations et par fournisseur de prestations. Les données devront servir à élaborer des mesures visant à maîtriser les coûts. Et elles seront utilisées pour évaluer la compensation des risques.</p><p>L'OFSP a besoin d'accéder aux données agrégées mais aussi aux données individuelles, a rappelé le ministre de la santé Alain Berset. Ces dernières sont en effet indispensables pour suivre l'évolution des coûts par prestation et par prestataires ou pour suivre le volume des prestations, a-t-il expliqué tout en se montrant disposé à clarifier ce domaine.</p><p></p><p>Exceptions limitées</p><p>L'OFSP n'aura en revanche pas la possibilité de récolter systématiquement des données individuelles dans le domaine des médicaments et des moyens et appareils. La proposition socialiste a été rejetée par 23 voix contre 15. Les données agrégées suffisent pour le contrôle dans ces domaines, a indiqué Erich Ettlin.</p><p>Un avis contré par Hans Stöckli (PS/BE) qui a indiqué que même son canton, Berne, s'était plaint que les données actuelles ne suffisaient pas. "Ces données sont disponibles chez les assureurs ; il faut se donner tous les moyens pour freiner l'explosion des coûts de la santé", a-t-il déclaré.</p><p>Alain Berset soutenait aussi l'idée. La collecte systématique de données individuelles permettrait d'améliorer la transparence dans le système de santé, selon lui. Lorsqu'une baisse de prix pour un médicament est décidée, on doit pouvoir voir comment le marché réagit. Sans données individuelles, on ne peut pas voir si la mesure porte ses fruits, a-t-il illustré. En vain.</p><p>Au vote sur l'ensemble, la révision a été adoptée à l'unanimité.</p><p></p><p>Dépêche ATS</p><p><b>Délibérations au Conseil national, 23.09.2020</b></p><p><b>La collecte de données d'assurés doit être proportionnée </b></p><p><b>L'Office fédéral de la santé publique doit pouvoir continuer de collecter des données d'assurés auprès des assurances maladie pour mieux maîtriser les coûts de la santé. Mais dans des limites respectant la protection de la personnalité. Le National a approuvé mercredi, par 161 voix contre 27, un projet en ce sens.</b></p><p>Depuis 2014, l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) collecte des données anonymisées concernant tous les assurés de l'assurance maladie obligatoire. Une expertise réalisée sur le mandat de santésuisse a estimé que ces relevés étaient disproportionnés.</p><p>Fruit d'une initiative de l'ancien sénateur Joachim Eder (PLR/ZG), le projet vise à garantir la protection de la personnalité. Il clarifie donc la base légale concernant les domaines pour lesquels l'OFSP est autorisé à collecter des données auprès des caisses. L'étendue et les objectifs de la récolte des données, ainsi que les modalités d'exploitation, sont précisés.</p><p></p><p>Privilégier les données regroupées</p><p>La transmission de données agrégées doit être privilégiée. Il s'agit d'éviter que la collecte de données et leur traitement puissent conduire à une réidentification des personnes. Les données individuelles par assuré resteront possibles, mais pour des tâches bien délimitées. Le Parlement est toutefois divisé sur ce point.</p><p>Le Conseil des États estime que les assurances doivent livrer des données individuelles pour la surveillance de l'évolution des coûts par type de prestations et par fournisseur de prestations, l'élaboration des mesures visant à maîtriser les coûts et l'évaluation de la compensation des risques.</p><p>Contre l'avis de sa commission, le National a adopté par 104 voix contre 87 une version plus stricte. Les données individuelles ne doivent pas servir à évaluer la compensation des risques.</p><p>La tâche des assureurs est par ailleurs facilitée. La mise à disposition de ces données doit leur occasionner le moins de travail possible. Elles ne doivent être transmises qu'à titre exceptionnel et seulement si elles ne peuvent pas être obtenues autrement.</p><p></p><p>Pas de liste</p><p>Une partie des députés, issus principalement du PS, du PVL et du groupe du centre, aurait voulu au contraire élargir la récolte de données individuelles au domaine des médicaments et des dispositifs médicaux. Il manque actuellement des informations, a rappelé Philippe Nantermod (PLR/VS) pour la commission.</p><p>Lorsqu'une baisse de prix est décidée pour un médicament, il est essentiel de savoir si cela influence la consommation, a abondé le ministre de la santé Alain Berset. Or, cela n'est possible que grâce aux données individuelles. Elles permettraient de connaitre les quantités achetées en fonction des différents canaux de vente.</p><p>L'UDC et le PLR auraient encore aimé lister les données pouvant être transmises. Une telle mesure reviendrait à réduire la base de données de l'OFSP par rapport à ce qu'il peut consulter aujourd'hui, a souligné le rapporteur de commission. Et Philippe Nantermod de critiquer un pas en arrière. La proposition de la droite a été rejetée par 115 voix contre 82.</p><p></p><p>Une fois par an</p><p>Les données devront en outre être mises à disposition des fournisseurs de données, à la recherche, à la science et au public. Et elles seront livrées une fois par an et non "régulièrement". Les députés ont apporté cette précision, par 107 voix contre 85. La gauche et une partie du camp bourgeois auraient voulu s'en tenir à la version initiale du projet, approuvée par les sénateurs.</p><p></p><p>Dépêche ATS</p><p><b>Délibérations au Conseil des États, 30.11.2020</b></p><p><b>Transmission claire des données individuelles souhaitée </b></p><p><b>L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) devrait pouvoir continuer de collecter des données d'assurés auprès des assurances maladie pour mieux maîtriser les coûts de la santé. Ces données ne seraient utilisées que dans des cas exceptionnels définis par la loi. Le Conseil des États a suivi lundi un projet en ce sens de sa commission.</b></p><p>Depuis 2014, l'Office fédéral de la santé publique collecte auprès des assurances des données individuelles anonymisées dans le domaine de l'assurance maladie obligatoire. Une expertise réalisée sur le mandat de santésuisse a estimé que ces relevés étaient disproportionnés.</p><p>Le projet vise à garantir la protection de la personnalité. Il clarifie la base légale concernant les domaines pour lesquels l'OFSP est autorisé à collecter des données auprès des caisses, a expliqué Erich Ettlin (PDC/OW). L'étendue et les objectifs de la récolte des données, ainsi que les modalités d'exploitation, sont précisés.</p><p>Le National avait adopté en septembre une version plus stricte, où les données individuelles ne doivent pas servir à évaluer la compensation des risques. Le Conseil des États a maintenu tacitement sa version en rejetant la proposition du National.</p><p>Des données individuelles ne seraient utilisées que dans des cas exceptionnels définis par la loi et pour des tâches bien délimitées, a affirmé M. Ettlin. La transmission de données agrégées doit être privilégiée. Il s'agit d'éviter que la collecte de données et leur traitement puissent conduire à une réidentification des personnes.</p><p>Par 26 voix contre 13, les sénateurs n'ont pas souhaité que l'OFSP puisse évaluer et contrôler le caractère économique et la qualité des prestations dans le domaine des médicaments et dans celui des moyens et appareils, comme le souhaitait le Conseil fédéral et une minorité de gauche.</p><p></p><p>Dépêche ATS</p><p><b>Délibérations au Conseil national, 03.03.2021</b></p><p><b>Transmission de données sur les assurés améliorée </b></p><p><b>La protection de la personnalité sera améliorée lors de la transmission de données entre les assureurs maladie et l'Office fédéral de la santé publique. Le Conseil national a éliminé mercredi les dernières divergences dans une nouvelle loi clarifiant les domaines dans lesquels la collecte de données est autorisée.</b></p><p>Depuis 2014, l'Office fédéral de la santé publique collecte auprès des assurances des données individuelles anonymisées dans le domaine de l'assurance maladie obligatoire. Une expertise a montré que ces relevés étaient disproportionnés. L'autorité de surveillance se constitue une vaste collection de données individuelles en vue d'une utilisation éventuelle.</p><p>La nouvelle loi vise à garantir la protection de la personnalité. Elle précise l'étendue et les objectifs de la collecte de données auprès des caisses, ainsi que les modalités d'exploitation.</p><p>Les deux Chambres n'étaient pas d'accord sur l'utilisation des données individuelles. Le National avait adopté en septembre une version plus stricte, où les données individuelles ne doivent pas servir à évaluer la compensation des risques. Le Conseil des États s'y est opposé.</p><p></p><p>Données individuelles</p><p>Contre l'avis de sa commission, la Chambre du peuple a finalement suivi les sénateurs et le Conseil fédéral. Des données individuelles ne seront utilisées que dans des cas exceptionnels définis par la loi et pour des tâches bien délimitées, a expliqué Jörg Mäder (PVL/ZH). La transmission de données agrégées sera privilégiée.</p><p>La protection des données doit être prise au sérieux et la proposition du Conseil des États est équilibrée, a plaidé sans succès Philippe Nantermod au nom de la commission (PLR/VD). Elle permet aux autorités publiques de remplir leur mission et leur rôle. Seules les données agrégées devraient être utilisées, sauf là où elles empêchent l'OFSP d'exercer son mandat de surveillance.</p>