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In der Ukraine war das Leben für Familien mit einem diabetischen Kind nie einfach. Seit Kriegsausbruch am 24. Februar 2022 haben sich auch die Schwierigkeiten im Umgang mit Diabetes Typ 1 vervielfacht. Einen Monat nach Kriegsbeginn wurde der Verein «Insulin für die Ukraine» gegründet, um lebenswichtiges Insulin und weitere diabetische Hilfsgüter aus der Schweiz in die Ostukraine zu bringen.
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Diabetes Typ 1 ist eine kontrollierbare Krankheit, wenn die betroffene Person alles dafür Notwendige zur Verfügung hat: Insulin, Messgerät mit Teststreifen oder Sensoren, Pens oder Insulinpumpen und eine angepasste Ernährung. Wenn! Was aber, wenn nicht? Wie können sich die ukrainischen Eltern gut um ihr Kind mit Diabetes Typ 1 kümmern? Was tun die erwachsenen Diabetikerinnen und Diabetiker im Kriegsgebiet ohne Diabetesmaterial, ohne Insulin, ohne Teststreifen? Bei Sirenenalarmen, bei Raketenangriffen, in Trümmern, im Luftschutzkeller, auf der Flucht?
Die Nachricht vom Insulinmangel, die uns kurz nach Beginn des Krieges erreichte, veranlasste uns, am 24. März 2022 den gemeinnützigen, in der Schweiz ansässigen Verein «Insulin für die Ukraine» zu gründen.
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Transport auf Umwegen
Unser erster Plan war, möglichst rasch Spendengelder zu sammeln, Insulin zu beschaffen und direkt nach Charkiw in der Ostukraine zu bringen. Ein in der Schweiz lebender ukrainischer Freund wollte den Transport übernehmen. Zwei Tage vor seiner Abreise, am 21. Mai 2022, brachen die Telefon- und Internetverbindungen zu unseren Kontaktpersonen in Charkiw ab. Die Destination unserer geplanten Lieferung, eine medizinische Praxis, war von russischen Raketen getroffen worden.
Um den Diabetikerinnen und Diabetikern das Insulin zugänglich zu machen, gelangten wir an das von Studierenden verschiedener Länder initiierte Netzwerk «Medicine Warriors». Über dieses Netzwerk konnten wir Kontakt aufnehmen mit der Diabetologin Olena Shpak in Odessa sowie mit der polnischen Stiftung «Fundacja dla Dzieci z Cukrzyca» («Stiftung für Kinder mit Zucker»). Diese Stiftung unterstützt in der Ukraine viele Familien mit diabetischen Kindern.
Lieferungen fortsetzen, so lange wie notwendig
Am 31. Mai 2022 verlässt schliesslich das erste Diabetes-Paket die Schweiz und kommt drei Wochen später via Warschau in der ukrainischen Stadt Saporischschja an. 500 Insulin- Pens und 20 Blutzuckermessgeräte mit 2000 Teststreifen können an betroffene Kinder und Jugendliche verteilt werden. Eine Woche später trifft auch bei Dr. Olena Shpak in Odessa (Interview untenan) die erste Lieferung ein, dank der zuverlässigen Deutschen Post. Die Sendungen benötigen mehr Zeit, als von der Post angekündigt, aber sie erreichen das Ziel.
Die Insulin-Mangellage in der Ukraine wurde inzwischen behoben, denn das IKRK und die Pharmaindustrie stellen die Versorgung mit Insulin sicher. Das vereinfacht unsere eigenen Transporte erheblich, da Teststreifen, Sensoren, Spritzen, Nadeln, Lanzetten und Ähnliches keine Kühlung benötigen. Diese für Diabetesbetroffene lebenswichtigen Materialien sind nach wie vor Mangelware und horrend teuer. Die Lieferungen der Hilfsgüter durch unseren Verein sollen weitergehen, bis sich die Situation in der Ukraine verbessert hat.
Der Verein sucht Gastfamilien
Die verheerenden Angriffe auf die zivilen Infrastrukturen verschlechtern die Situation der Bevölkerung in der Ost- und Südukraine täglich. Ohne Heizung und Strom droht der Winter für Menschen mit einer gesundheitlichen Beeinträchtigung zur tödlichen Falle zu werden.
In Regionen wie Saporischschja, Charkiw oder Odessa haben Menschen mit Diabetes Typ 1, ganz besonders Kinder, schlechte Voraussetzungen. Sie müssen immer wieder in den Kellern Schutz suchen, wo es kalt, feucht, dunkel und unhygienisch ist. Es ist enorm schwierig, den Blutzucker regelmässig zu messen, Insulin zu spritzen und sich richtig zu ernähren. Viele Kinder erkranken, was die Behandlung des Diabetes noch komplizierter macht. Der Verein «Insulin für die Ukraine » sucht in der Schweiz Unterkünfte für ukrainische Familien mit Diabetes Typ-1-Kindern. Ideal wären Gastfamilien oder Gastpersonen, die über eigene Erfahrungen mit Diabetes verfügen, doch selbstverständlich ist das keine Voraussetzung.
Für weitere Informationen und Kontaktaufnahme: www.ifdu.ch (siehe auch Adresse und Hinweise zu den gesuchten Materialien).
Geflüchtet und wieder vereint
Bei der siebenjährigen Ilona Barinova wurde vor drei Jahren Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Bereits im April 2022 flüchtete dieMutter mit ihr und ihren beiden Geschwistern aus dem ukrainischen Tokmak, Region Saporischschja, nach Polen. Dort fanden sie über die Stiftung «Fundacja dla Dzieci z Cukrzyca» («Stiftung für Kinder mit Zucker») bei einer Gastfamilie Zuflucht. Der Vater durfte später legal nachreisen. Die Familie lebt heute in Warschau. An solchen, glücklich verlaufenden Geschichten möchte der Verein «Insulin für die Ukraine» in naher Zukunft mitschreiben.
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Gespräch mit Dr. med. Olena Shpak, Diabetologin und Endokrinologin in Odessa
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Andrea Dinevski (AD): Frau Doktor Shpak, Ihre Arztpraxis koordiniert die Verteilung der Medikamente und Hilfsgüter für 352 Familien mit Typ-1-Kindern. Sie betreuen viele dieser Kinder schon seit langem. Wie hat sich die Situation für die Familien seit dem 24. Februar 2022 verändert?
Dr. Olena Shpak (OS): Natürlich ist es für die Kinder und ihre Familien viel schwieriger geworden. Für die Diabetestherapie fehlt es an allem. Das Schlimmste ist der andauernde Stress durch das ständige Hin und Her zwischen Zuhause, Schule und Luftschutzkeller. In dieser Situation ist eine stabile Blutzuckereinstellung fast unmöglich. Die Dauerbelastung führt ausserdem zu signifikant mehr Neuerkrankungen bei den Kindern.
AD: Unser Verein hat die Information erhalten, es sei inzwischen genügend Insulin vorhanden. Stimmt das?
OS: Ja, wir haben wieder Insulin. Es ist zwar nicht immer überall verfügbar, aber die Patientinnen und Patienten erfahren jeweils, in welcher Apotheke es erhältlich ist und gehen dorthin. Ein Problem ist, dass nicht immer alle Insulin-Präparate vorhanden sind, die Betroffenen müssen also flexibel sein.
AD: Müssen die Betroffenen das Insulin selbst bezahlen?
OS: Für diabetische Kinder ist Insulin kostenlos. Erwachsene mit Diabetes Typ 1, deren HbA1c bei 7,5 mmol/l oder tiefer liegt, bezahlen ebenfalls nichts fürs Insulin. Erwachsene mit einem HbA1c, das höher als 7,5 mmol/l ist, bezahlen 15 % der Kosten, das sind etwa fünf Schweizer Franken für fünf Pens.
AD: Um einen Diabetes Typ 1 zu kontrollieren, braucht es verschiedene medizinische Hilfsmittel. Welche davon werden ganz besonders benötigt?
OS: Teststreifen! Wie kann jemand den Blutzucker einstellen ohne Teststreifen oder Glukosesensor? Das ist ein Blindflug. Wir nutzen in erster Linie Teststreifen von Contour Next und Freestyle Libre, aber sie fehlen permanent.
Es fehlen uns zudem Alkohol-Pads, die zur Desinfektion sehr wichtig sind. Sie dürfen nicht vergessen, dass Infektionen an den Einstichstellen bei Diabetesbetroffenen häufig zu Komplikationen führen.
Für die kontinuierliche Blutzuckerkontrolle nutzen wir den Sensor Freestyle Libre 1. Leider ist der Sensor fast nicht erhältlich oder nur zu einem für uns unerschwinglichen Preis. Für die Eltern wäre es ein wahrer Segen, wenn ihr Kind einen Sensor zur kontinuierlichen Messung tragen könnte. So sähen sie auf dem Handy, wie es ihrem Kind geht, wenn es sich in der Schule oder im Kindergarten aufhält. Die Klassen müssen sich aber oft im Luftschutzkeller verstecken, wo die Kinder für die Eltern unerreichbar sind.
AD: Die Mangellage macht es für Ihre Patientinnen und Patienten schwierig. Gibt es weitere Probleme, die Sie besonders beschäftigen?
OS: Die Situation der schwangeren Frauen mit Diabetes Typ 1 oder mit Schwangerschaftsdiabetes. Ich bin verantwortlich für Kinder und Jugendliche bis 17 Jahre. Seit Ausbruch des Krieges gibt es mehr Teenager-Schwangerschaften. Ein während der Schwangerschaft schlecht eingestellter Diabetes hat oft katastrophale Folgen für das Ungeborene. Ich mache mir grosse Sorge um diese Mütter und ihre Kinder.
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