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Historique
20 juin 1979
La FRH a été fondée le suite aux constats suivants : De nombreuses questions relatives au contenu de l’enseignement, à l’efficacité des méthodes, au cadre propice à l’épanouissement des personnes handicapées restent sans réponses, avec risque dès lors de voir les praticiens s’enfermer dans un pragmatisme contre productif. Diverses demandes, émanant de commissions ou associations de parents, n’ont pu être satisfaites : doter le Service de l’Enseignement spécialisé de collaborateurs chargés de l’examen des méthodes et des programmes d’enseignement, organiser des recherches pour coordonner et établir des programmes d’action, etc. La pauvreté de la recherche en faveur des personnes handicapées, et l’absence d’organisme disposé à la soutenir (le Fonds National de la recherche scientifique n’étant pas adapté au genre de recherches dont ont besoin les milieux s’occupant des personnes handicapées).
La FRH a été le fruit de travaux préparatoires : dès janvier 1978, le chef du Service de l’Enseignement spécialisé, Christian Ogay, a réuni régulièrement quelques collaborateurs pour étudier les réponses à donner aux préoccupations des commissions consultatives ; il a associé progressivement une vingtaine de personnes, agissant à titre privé et représentant les associations de parents de personnes handicapées, les milieux universitaires et les responsables de la prise en charge des personnes handicapées.
Ainsi naissait le projet d’une fondation aux caractéristiques suivantes :
- Elle serait organisée en fonction des problèmes de toutes les personnes ayant un handicap (mental, physique, sensoriel, etc.), mineurs et adultes ;
- Elle mènerait des recherches multidisciplinaires faisant appel à des spécialistes de domaines divers ;
- Elle donnerait priorité à des projets difficiles à intégrer dans des domaines déjà bien structurés comme la recherche médicale ou psychologique ;
- Elle serait de nature à remplir des mandats provenant de milieux divers (Etat, associations, établissements, etc.) ;
- Elle devrait être privée, organisée en dehors de l’administration pour que ses travaux conservent une certaine autonomie et en dehors de l’Université, dont aucune faculté n’est directement intéressée par ses recherches ;
- Elle regrouperait toutes les forces disponibles dans les services cantonaux et les milieux universitaires dont les compétences sont quelquefois sous-exploitées ;
- Elle favoriserait la constitution d’une « masse pensante » en coordonnant ses activités avec ce qui pourrait se faire dans d’autres cantons ou à l’étranger ;
- Elle serait cependant limitée, du moins dans un premier temps, au canton de Vaud, pour que son lancement soit facilité.
Les membres fondateurs, ceux à avoir signé l’acte constitutif de fondation, ont été au nombre de 13 personnalités privées et 5 associations de parents :
Les personnalités privées :
Messieurs Christian Ogay, chef du Service de l’Enseignement spécialisé; Georges Michaud, ancien directeur du Collège de Béthusy; Rémy Droz, professeur à l’Université; René Sunier, ancien directeur des Grands Magasins Innovation; Pierre Aubert, conseiller d’Etat; Rolf Bunzli, directeur du Séminaire cantonal de l’enseignement spécialisé; Jean-Louis Chancerel, psychologue; François Gaillard, professeur à l’Université; Charles Iffland, président de l’Ecole des Hautes Etudes Commerciales; Claude Lavanchy, inspecteur de l’Enseignement spécialisé; Laurent Pauli, professeur honoraire aux Universités de Lausanne et Genève. Mesdames Françoise Favez, préposée à la coordination en faveur des handicapés; Anne-Marie Matter, inspectrice de l’Enseignement spécialisé.
Les associations :
l’Association vaudoise de parents de handicapés mentaux (AVPHM); la Ligue vaudoise en faveur des infirmes moteurs cérébraux (LVIMC); l’Association romande des parents d’aveugles et d’amblyopes (ARPAA); l’Association vaudoise de parents d’enfants déficients auditifs (APEDA); l’Association vaudoise en faveur des personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie (MMCH).
En ses débuts, cette fondation privée a été administrée par 9 membres (Bureau), auxquels se sont adjoint 10 autres membres. La Fondation tenait à se donner une vocation originale : orienter ses recherches vers une action dans la société, les voir aboutir à des innovations pratiques et au changement progressif des mentalités. L’accent était mis sur le passage des résultats des recherches dans la réalité de la vie quotidienne des personnes handicapées, de leurs familles et des professionnels qui s’en occupaient. A ce titre, la collaboration directe avec les professionnels du terrain était requise, la Fondation s’employant à les motiver, à les associer aux recherches. Elle était censée, par ailleurs, participer à l’organisation de cours, de rencontres ou d’échanges à l’intention de praticiens, et appuyer les associations de parents dans leur rôle d’information au grand public. Elle a bénéficié, en ses débuts, d’un capital initial de treize mille francs, affecté par les fondateurs à la réalisation des buts poursuivis.
2007
La FRH entend développer ses prestations en respectant l’évolution constatée actuellement dans le champ de la recherche : L’examen du système de recherche et développement en éducation en Suisse, réalisé par l’OCDE en 2007, a mis en évidence l’importance à l’avenir de « mettre davantage l’accent sur les besoins des décideurs et des professionnels de terrain » et de « trouver des solutions au niveau institutionnel afin d’encourager le dialogue entre tous les acteurs pour convenir des priorités nationales de la recherche, établir de nouveaux mécanismes de financement qui reflètent mieux une volonté de réactivité face aux attentes de la société et de responsabilisation (…) (Rapport OCDE, 2007, p. 51). Les établissements accueillant des personnes en situation de handicap demandent à ce que se développent des projets de recherche orientés vers la pratique. Les personnes en situation de handicap et les familles demandent à être associées aux projets de recherche.
Pour la FRH il s’agit donc de mettre l’accent sur : la mise en réseau et en synergie: des ressources existantes en matière de recherche ; des besoins émanant du terrain et des personnes concernées ; le développement d’une démarche concertée entre les divers acteurs de manière à mobiliser au mieux les forces et les moyens.
2011
La FRH a souhaité mener à bien les actions suivantes : Création d’un site internet pour faire connaître la FRH et permettant de réaliser ses objectifs : mise en réseau des professionnels intéressés par la recherche ; circulation de l’information concernant les besoins et problématiques pouvant concerner la recherche en handicap; proposition d’objets de recherche pour des étudiants ; mise à disposition de données relatives à des travaux en cours ou réalisés.
Collaboration avec une base de données existante pour contribuer à l’alimenter par des informations sur : des chercheurs et leurs thématiques de recherche ; des projets de recherche ; des recherches en cours, notamment dans le domaine de la pédagogie spécialisée. Organisation de conférences pour diffuser les résultats des travaux de recherche sur le handicap, interroger leurs retombées pour les praticiens et/ou les familles et favoriser leur utilisation.
Elargissement de son comité pour y intégrer des représentants d’organismes concernés par le handicap, qu’il s’agisse de professionnels ou de personnes en situation de handicap et des familles.
2016
La FRH renforce sa commission scientifique avec des experts pluridisciplinaires, aux compétences pointues dans leurs domaines particuliers : anthropologie sensorielle, anthropotechnologie, apprentissage informel, apprentissage machine, architectures modulaires, art-thérapie, biométrie, coaching de projets de développement pédagogiques, communication améliorée et alternative, design, double diagnostic, douleurs, enseignement spécialisé, ergonomie, ergothérapie, ethnographie, gestion de projets informatique et électronique, hypnothérapie, inclusion et participation sociale, intelligence augmentée, interfaces homme-machine, les troubles cognitifs de l’enfant avec paralysie cérébrale, logopédie, maladies cérébrovasculaires pédiatriques, management et développement de logiciels, médecine tropicale, mise en application de la CDPH, neuropsychologie pédiatrique, pédagogie spécialisée, pédagogie, conception et fabrication numériques dans l’éducation, pharmacologie, physique des particules, prise en soins syndrome Asperger, psychanalyse, psychiatrie, psychologie, psychophysique, psychothérapie, reconnaissance vocale, réhabilitation neurologique, santé mentale, scénographie, sciences hospitalières, soins infirmiers gériatriques, soins palliatifs, surdité, systèmes d’analyse de données, technologie éducative, technologies d’assistance, text mining, traitement du signal et des images, travail analytique de groupe, troubles des apprentissages scolaires, zoothérapie, etc.
2018
La FRH s’est doté d’un puissant outil de collaboration et de cocréation, dénommé : Living Lab Handicap (LLH). C’est un réseau de cocréation et d’innovation, un espace d’échange mettant en relation des personnes en situation de handicap, les scientifiques, les entreprises et toutes autres personnes intéressées à collaborer dans le domaine du handicap et la cocréation de nouvelles solution innovantes. Fondé en collaboration avec la HES-SO Valais, le Centre d’innovation pour les Technologies d’Assistance (AIT -Sierre), avec la collaboration d’ASA Handicap-Mental (Genève) et la Fondation pour la Recherche en faveur des personnes en situation de Handicap (FRH de Nyon), le Living Lab Handicap a pour vocation la création d’une plateforme d’innovation destinée au handicap au sens large. Il se matérialise comme un lieu d’échange entre différents partenaires sur les questions liées au handicap, le but étant de réaliser de nouvelles solutions technologiques et/ou services qui peuvent leur venir en aide.