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La sindrome fibromialgica (SFM) pone degli enigmi. Le persone colpite soffrono di dolori cronici e diffusi a carico dei muscoli in prossimità delle articolazioni (non però alle articolazioni stesse) e lamentano esaurimento, disturbi del sonno, depressioni e svariati altri disturbi. Dal momento che mancano evidenze inequivocabili, la diagnosi di fibromialgia viene posta mediante un procedimento di esclusione laborioso, per cui trascorrono da cinque a dieci anni fino alla diagnosi definitiva.
Non vi sono numeri affidabili sulla diffusione della fibromialgia, e le sue stime nella popolazione complessiva oscillano tra 0,5% e 5%, equivalenti rispettivamente a 40'000 e 400'000 persone. La malattia colpisce in prevalenza persone di mezz’età, fra le quali salta agli occhi la predominanza del sesso femminile (rapporto 7:1). I disturbi si possono però manifestare già anche nella prima giovinezza, e anche gli anziani non sono immuni dalla fibromialgia.
Lotta contro i pregiudizi
Le persone colpite non solo soffrono di dolori cronici e di molti altri disturbi, ma continuano a scontrarsi con diversi pregiudizi: la malattia sarebbe solo frutto della loro immaginazione; i disturbi sarebbero inventati ("simulati"); si vorrebbero sottrarre ai compiti imposti dalla vita professionale moderna ("falsi invalidi").
Contro questa visione la Lega svizzera contro il reumatismo obietta che la fibromialgia non è affatto un male legato allo stile di vita di persone "sfaticate", bensì una malattia dolorosa grave, sebbene non minacciosa per la vita. Nonostante possa riuscire a sfuggire al "radar" degli abituali procedimenti diagnostici, la fibromialgia lascia tracce inconfondibili, quali per esempio una evidente carenza di selenio, bassi valori muscolari di carnitina ed elevati livelli di anticorpi contro la serotonina.
Disturbi somatomorfi dolorosi: il Tribunale federale modifica la prassi
Con la sentenza del 03.06.2015, il Tribunale federale ha di fatto determinato la fine della prassi dell'assicurazione invalidità svizzera, in vigore da diversi anni, di negare in linea di principio il diritto ad una rendita AI alle persone affette da disturbi somatomorfi dolorosi. Ciononostante non sarà facile per le persone affette da fibromialgia soddisfare i criteri richiesti per dimostrare l'inabilità al lavoro, tra cui la presenza di un "dolore acuto, continuo e straziante", e la "resistenza al trattamento" della malattia.
Per questo motivo la Lega svizzera contro il reumatismo si appella a tutti i datori di lavoro responsabili, affinché nell’organizzazione delle condizioni di lavoro vengano incontro ai propri dipendenti colpiti, in modo che possano continuare a rimanere professionalmente attivi.
Cause
L’elenco seguente riporta le cause di fibromialgia teorizzate, unitamente ad alcune brevi spiegazioni esemplificative. È possibile che in futuro alcune parti del puzzle si avvicinino l’una all’altra a formare un quadro complessivo coerente, anche se fino ad allora dovranno continuare a rimanere valide le teorie più diverse. L’elenco non ha alcuna pretesa di completezza, né con ciò la Lega svizzera contro il reumatismo intende prendere posizione a favore o contro alcuna teoria specifica.
Sebbene l’incidenza famigliare suggerisca una predisposizione genetica allo sviluppo della fibromialgia, per indurre tale malattia dolorosa devono sommarsi ulteriori fattori al rischio ereditario.
La teoria del dolore interpreta la fibromialgia come un disturbo somatoforme della percezione algica e dell’elaborazione del dolore. Nei disturbi somatoformi non si riesce a riconoscere alcuna alterazione organica causale. Nel caso della fibromialgia, il disturbo trarrebbe origine da una carente produzione di inibitori del dolore naturali o da una riduzione della soglia del dolore, per cui nel tempo si svilupperebbe una "memoria del dolore" (ossia sensazioni algiche senza che vi siano stimoli scatenanti).
Molte persone colpite mostrano una bassa tolleranza allo stress, e alcune teorie annoverano lo stress fra gli agenti scatenanti e i fattori di rischio della fibromialgia. Lo spettro va dalle sollecitazioni fisiche eccessive e continue fino alle diverse forme di stress psicologico quali per esempio i conflitti interpersonali gravi, il mobbing e i traumi psichici. Questa teoria identifica nello stress l’effettiva causa di malattia e interpreta la sindrome fibromialgica come un disturbo del superamento dello stress, che spesso si associa alla compromissione dell’elaborazione del dolore.
I fattori psichici esercitano nella fibromialgia un ruolo non trascurabile: molte persone colpite soffrono di depressione, sono irritabili e non godono di un sonno riposante. Secondo la teoria psicosomatica, dietro il multiforme quadro sintomatologico della fibromialgia si celano fondamentalmente cause psichiche specifiche quali i conflitti irrisolti e le esperienze traumatiche non superate.
Una nuova teoria interpreta la fibromialgia come una malattia dei mitocondri, ossia delle "centrali energetiche" delle cellule (muscolari). Lo stress cellulare e l’associato aumento della formazione di azoto mettono in modo un circolo biochimico vizioso che blocca processi metabolici essenziali nei mitocondri (ciclo del citrato, catena respiratoria), comportando un’intera serie di reazioni biochimiche a livello sistemico e organico. Per esempio, l’iperattivazione di recettori neuronali specifici nel midollo spinale e nel sistema nervoso centrale disturba l’elaborazione del dolore (vedi "Disturbo algico").
Questa teoria postula che gli agenti scatenanti siano svariati fattori quali i virus (per es. quello di Epstein-Barr), i batteri (per es. quelli della borreliosi), le tossine, gli allergeni, i traumi meccanici (per es. il colpo di frusta, le lesioni craniche) o i traumi psichici.
La medicina ortomolecolare sta accumulando evidenze che la fibromialgia possa essere causata da una carenza di determinate sostanze nutritive, fra cui il selenio, la L-carnitina, il coenzima Q10, l’inosina, il magnesio e la vitamina B6.
Dal momento che la produzione di energia nelle cellule dipende da queste sostanze nutritive, una loro eventuale carenza riduce inevitabilmente le capacità mitocondriali di produrre energia.
La teoria del deficit di sostanze nutritive fa riferimento espressamente alla carenza di carnitina rilevata in molte persone colpite. La conseguenza sarebbe una compromissione del trasporto di acidi grassi nei mitocondri, dove vengono trasformati in energia. Il ridotto metabolismo dei grassi può essere dimostrato biochimicamente mediante rilevamento di un aumento del livello dei lipidi.
La teoria dell’iperacidità localizza la causa della fibromialgia nel tessuto connettivo (nella matrice extracellulare). Ogni cellula è circondata dalla sostanza gelatinosa fondamentale del tessuto connettivo, in grado di mantenere l’ambiente extracellulare in cui avvengono gli scambi di sostanze tra cellule e vasi (sanguigni e linfatici) e in cui le fibre nervose, prive di terminazioni nelle cellule, raccolgono informazioni sulle condizioni delle cellule stesse.
Oltre a ciò, il tessuto connettivo esercita una funzione di mantenimento dell’equilibrio acido-base dell’organismo: se le sue capacità disintossicanti e tampone non sono più sufficienti, accumula nella sua compagine gli acidi in eccesso sotto forma di sali solubili neutri. In elevate concentrazioni, questi sali ("scorie") produrrebbero cristalli, i quali causerebbero irritazioni nervose locali e reazioni infiammatorie minimali (non diagnosticabili all’esame del sangue) e, in ultima istanza, sarebbero responsabili dello sviluppo della fibromialgia.
Fra le cause dell’iperacidità sono annoverate l’alimentazione scorretta, lo stress, gli sforzi fisici eccessivi e malattie quali la borreliosi o il diabete mellito.
Sintomi
Le persone colpite da fibromialgia soffrono di dolori muscolari cronici e diffusi in tutto il corpo a sede periarticolare, con comparsa contemporanea su entrambi i lati del corpo (sinistra e destra) o in entrambe le metà del corpo (sopra e sotto): al cinto scapolare, alla schiena, al bacino, alle braccia e alle gambe.
Alcune persone colpite paragonano i dolori a quelli dovuti ad un intenso affaticamento muscolare, mentre altri ricorrono a immagini quali quella di un cappotto o di una corazza che preme sul corpo, oppure descrivono i dolori come se fossero una "emicrania dell’intero corpo". Nella sua forma più intensa il dolore viene percepito come bruciante, tagliente o penetrante.
Come se i dolori cronici non fossero abbastanza gravi, le persone colpite sono tormentate da innumerevoli altri disturbi quali per esempio:
- disturbi del sonno;
- stanchezza diurna cronica ed esaurimento;
- riduzione del rendimento;
- rigidità mattutina;
- sensazione di gonfiore al volto e alle mani;
- mani e piedi freddi;
- meteoropatia (sensibilità a freddo, umidità, vento);
- problemi di circolazione;
- vertigini;
- disturbi gastrici, intestinali e cardiaci;
- disturbi al basso ventre (vescica, mestruazioni);
- disturbi funzionali della respirazione;
- formicolio a mani, braccia e gambe;
- gambe senza riposo (restless-legs-syndrome);
- mal di testa di tipo emicranico;
- disturbi della vista e dell’udito;
- problemi cutanei;
- nebbia cognitiva («blackout»), disturbi della concentrazione e della memoria (dimenticanza di nomi, ricerca di parole);
- depressione;
- ansia.
Questi disturbi non sono necessariamente sempre tutti presenti e non tutti contemporaneamente. Nel corso del tempo possono aggiungersi alcuni nuovi disturbi e altri regredire senza un motivo plausibile.
Una magra consolazione può essere trovata nel fatto che la fibromialgia non è in grado di ledere organi interni. Contrariamente ad altre forme di reumatismo, non causa nemmeno rigidità articolari e deformazioni a carico di vertebre, ossa o articolazioni.
Diagnosi
Nuovi criteri diagnostici (2010)
Un gruppo di lavoro americano ha pubblicato nel 2010 nuovi criteri per la diagnosi della fibromialgia. Questi nuovi criteri diagnostici si basano sull’intervista delle persone colpite con l’obiettivo di valutare su una scala i dolori in 19 regioni corporee predefinite (widespread pain index). Gli ulteriori disturbi vengono registrati in modo analogo su una scala della gravità dei sintomi (symptome severity scale score).
Interviste ripetute nel corso di mesi e anni consentono di seguire con precisione lo sviluppo sia dei dolori sia degli altri disturbi. Ciò è tanto, in quanto la fibromialgia si sviluppa in modo lento e poco appariscente.
Vecchi criteri diagnostici (1990)
Oltre a ciò, si continua a praticare l’esame della dolenzia in corrispondenza di alcuni punti (tender points), che sono stati definiti a scopo diagnostico dall’American College of Rheumatology nel 1990. Questi punti sono localizzati per la maggior parte a livello di inserzioni muscolo-tendinee e, per natura, sono caratterizzati da un’elevata dolenzia.
Ora non rimane che attendere per vedere se i nuovi criteri diagnostici saranno capaci di imporsi su quelli vecchi.
Esami di laboratorio supplementari vengono condotti per escludere altre cause di malattia (per es. un’ipofunzione tiroidea o un’infezione batterica o virale), nonché forme di reumatismo di natura infiammatoria o degenerativa (per es. artrite, artrosi).
Trattamento
Anche se la fibromialgia è considerata inguaribile, si possono alleviare i dolori cronici e trattare con una certa efficacia anche gli altri disturbi. Le linee guida della Lega europea contro il reumatismo e della Società americana del dolore raccomandano un programma interdisciplinare costituito da tre forme di terapia:
- attività fisica e allenamento sportivo;
- terapia psicologica e psicosomatica;
- terapia medicamentosa.
Lo sport nella fibromialgia?
A molte persone colpite viene la pelle d’oca al solo pensiero. Naturalmente si possono considerare solo poche discipline sportive, e l’allenamento deve essere adeguato con attenzione alle effettive possibilità personali; ma cionondimeno vale sicuramente la pena praticare attività sportive.
Gli studi mostrano il conseguimento di risultati incoraggianti negli sport di durata con un allenamento aerobico, soprattutto in combinazione con lievi esercizi di rafforzamento muscolare e cauti esercizi di stiramento. Molte persone colpite fanno le esperienze migliori con sport di durata come jogging, bicicletta, nordic walking, escursionismo, nuoto e jogging in acqua. Sebbene l’allenamento sia inizialmente difficoltoso, la pratica regolare di uno sport di durata sviluppa presto una serie di effetti positivi:
- riduzione dello stress;
- riduzione dei dolori;
- riduzione della stanchezza diurna;
- aumento della resistenza;
- incremento del benessere.
Corsi di movimento della Lega contro il reumatismo
Nonostante alcune persone preferiscano muoversi da sole, la maggioranza trova più facile farlo in gruppo e con una guida professionista. La lieve pressione esercitata dal gruppo ha un effetto motivante e di contagio sociale. Esattamente quello di cui hanno bisogno molte persone colpite. La Lega svizzera contro il reumatismo offre un’ampia gamma di corsi di movimento appropriati. Tipologia, sede e date dei corsi vengono indicate dalle diverse sezioni regionali della Lega contro il reumatismo o dai gruppi di autoaiuto contro la fibromialgia.
Dalla fisioterapia allo yoga
Fra le altre terapie fisiche con effetti positivi sulla fibromialgia vengono annoverate la fisioterapia e l’ergoterapia, lo stretching leggero e le forme delicate di allenamento fisico di provenienza orientale quali lo yoga e il tai chi. Uno studio del 2010 ha dimostrato che dopo un programma di yoga di diverse settimane le persone colpite registrano una regressione significativa dei dolori, della depressione associata ai dolori e dell’esaurimento.
Termoterapia
Alcune persone colpite eseguono volentieri bagni minerali e termali o sono convinte sulla bontà dei trattamenti con acque terapeutiche, torba o fanghi, mentre altre sostengono l’efficacia degli shock freddi. Una breve permanenza in una stanza fredda (a -100 °C) determina la scomparsa istantanea (sebbene non duratura) dei dolori e sembra indurre processi biochimici e ormonali in grado di influenzare positivamente la percezione dei dolori.
Contano anche le attività quotidiane
Studi recenti (dal 2010) sono giunti a risultati sorprendenti: è sufficiente un’attività di minima entità per produrre effetti positivi misurabili. Brevi fasi di attività nella vita quotidiana quali camminare, passeggiare, salire le scale, andare in bicicletta, eseguire lavori più intensi in casa o in giardino influenzano favorevolmente la sensibilità al dolore e incrementano il benessere. I poltroni che non desiderano affatto praticare alcuna forma di sport e sentono dolore solo alla vista di un esercizio di yoga dovrebbero assolutamente integrare attività fisiche quotidiane nella propria vita. Più importante di qualsiasi forma specifica di allenamento rimane comunque il semplice movimento.
Così come i dolori cronici influenzano il nostro modo di pensare e sentire, anche i pensieri e gli stati d’animo esercitano un influsso sulle nostre condizioni di salute. La terapia psicologica del dolore sfrutta questi meccanismi, cercando di stimolare le persone colpite a interrompere gli schemi mentali negativi; contrapporre sensazioni positive al dolore; affrontare stress, problemi e conflitti; creare momenti di relax nella vita quotidiana.
Stop al catastrofismo
Con il termine medico catastrofismo si intende il comportamento dei pazienti che li porta a sopravvalutare la pericolosità dei dolori e dei disturbi e contemporaneamente sottovalutare le proprie capacità di superarli. Le persone colpite entrano in una spirale di pensieri negativi che li porta, appunto, al catastrofismo. Una terapia psicologica può aiutare a riconoscere gli schemi mentali negativi e a sviluppare le capacità personali di superamento del dolore.
Il raggio di azione dei farmaci è molto limitato. In Svizzera o nell’UE non ci sono medicinali omologati per la terapia della fibromialgia. Ci si limita agli analgesici o agli antidepressivi, che producono effetti di modesta entità.
La Lega europea contro le malattie reumatiche (EULAR) non raccomanda fortemente nessun medicinale per il sollievo dei sintomi della fibromialgia. Vengono consigliati con prudenza solo cinque farmaci: amitriptilina, duloxetina e milnacipran (antidepressivi), tramadolo (un antidolorifico) e pregabalin (un farmaco contro l’epilessia che nel 2007 è stato autorizzato negli Stati Uniti per la terapia della fibromialgia).
Tutti questi medicinali sono associati a considerevoli effetti collaterali. Maggiori informazioni sono disponibili nell’articolo «Raccomandazioni dell’EULAR sulla fibromialgia» (2018).
Diversi strumenti e tecniche della medicina complementare possono aiutare ad alleviare i molteplici sintomi della fibromialgia. Per esempio, uno studio americano condotto su cinquanta malati fibromialgici con resistenza alle terapie ha riscontrato una notevole riduzione del dolore, della stanchezza e dell’ansia attraverso trattamenti di sola agopuntura.
Sono ritenute utili anche le terapie fisiche con caldo o freddo nonché le tecniche per il rilassamento fisico e mentale, come la terapia meditativa, il rilassamento muscolare progressivo di Jacobson e gli esercizi di Qi Gong. Inoltre, la medicina funzionale o complementare consiglia anche una terapia mitocondriale, che avrebbe lo scopo di agire sulle cause della fibromialgia. Le principali misure di questa terapia sono una dieta specifica, l’apporto di micronutrienti, il bilanciamento dell’equilibrio acido-base, la riduzione dello stress ossidativo e nitrosativo e l’eliminazione di sostanze tossiche.
L’obiettivo di queste e altre misure è curare l’indebolimento e le disfunzioni dei mitocondri alla base della fibromialgia. Questo approccio terapeutico non è riconosciuto scientificamente. Per maggiori informazioni potete leggere l’articolo di blog «Fibromialgia: una malattia mitocondriale?» (2018).
Secondo i medici e i terapisti della medicina funzionale e complementare, i problemi metabolici associati alla fibromialgia si ripercuotono sull’assimilazione dei carboidrati causando conseguenze negative. Ai pazienti viene quindi consigliato di ridurre al minimo l’assunzione di carboidrati, aumentando al contempo il consumo di grassi sani e proteine. Questa terapia nutrizionale è nota con il nome di dieta LOGI (dall’inglese LOw Glycemic and Insulinemic Diet). Essa prevede la rinuncia assoluta a zucchero e dolci e l’assunzione dei macronutrienti proteine, grassi e carboidrati nella seguente proporzione:
- Carboidrati max. 20%
- Grassi 50-60%
- Proteine 20-30%
La dieta LOGI costringerebbe l’organismo a consumare prevalentemente grassi per l’approvvigionamento energetico. Se attuata in modo equilibrato, in linea di principio questa terapia nutrizionale non è controindicata. Non c’è però alcuno studio scientifico che ne dimostri l’efficacia nel trattamento della fibromialgia.
Sintesi
Nuovi studi attualmente in corso dimostrano che le migliori probabilità di successo sono date da un programma terapeutico multimodale che comprende un’adeguata attività fisica. Le persone colpite dovrebbero elaborare un programma equilibrato individuale sulla base delle innumerevoli offerte, diventando coach e manager di sé stesse (self care). L’importante è rimanere attivi, porsi obiettivi terapeutici realistici e "non mollare".
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