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Der geringste Kontakt der Haut mit der Sonne, selbst im Schatten oder durch eine Fensterscheibe hindurch, löst Schmerzen aus, die zuweilen unerträglich sein können: Die äusserst seltene Krankheit Protoporphyrie betrifft einen von 150 000 Patientinnen und Patienten in Europa. Es wird angenommen, dass sie den Mythos der sonnenscheuen Vampire begründet hat. Diese Erbkrankheit bricht nach der Geburt aus. Häufig haben die Eltern mit der Ungläubigkeit der Ärzte zu kämpfen, und es vergehen Jahre, bevor jemand diese Diagnose in Betracht zieht. Bis vor Kurzem haben die Krankenkassen die teure, medikamentöse Behandlung nicht bezahlt. Protoporphyrie ist aber nur ein Beispiel einer seltenen Krankheit, bei der die Patientinnen und Patienten darum kämpfen müssen, ihre Therapiekosten erstattet zu bekommen.