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Zusammenarbeiten
Die ASRIMM hat die Einführung von Elternabenden unterstützt, die von Progena organisiert wurden
Die ASRIMM ist ein schweizerischer Verein, der Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in der Romandie vertritt. Die Aktivitäten und Dienstleistungen dieses Vereins werden hauptsächlich über Telethon Schweiz finanziert.
Die ASRIMM organisiert jeden Sommer Ferienlager für Kinder und Erwachsene, die von neuromuskulären Erkrankungen betroffen sind und in der Schweiz wohnen. Progena kann Ihnen Kontakte zu Familien in der Romandie vermitteln, deren Kinder an diesen Sommerlagern teilgenommen haben.
Die Sozialarbeitenden der ASRIMM begleiten die Patienten in vielfältigen administrativen Belangen und informieren sie über ihre Rechte sowie über bestehende Strukturen, die ihnen helfen könnten.
Progena empfiehlt Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen wärmstens, Mitglied von ASRIMM zu werden, insbesondere in der Romandie.
Zusammenarbeiten
Progena ist Mitglied von ProRaris
Progena hat sich der Allianz Seltener Krankheiten Schweiz – ProRaris – 2014 angeschlossen
Zweck von ProRaris ist die Förderung und der Ausbau der Selbsthilfe, Information, Ausbildung, Interessenvertretung und Forschungstätigkeit im Zusammenhang mit genetisch oder nicht genetisch bedingten seltenen Krankheiten, um in der Schweiz
- über die seltenen Krankheiten und die betroffenen Personen, ihre Stellung in der Gesellschaft, im Gesundheitswesen und in der Wissenschaft zu informieren und ihre Anerkennung in der Öffentlichkeit und bei den Behörden zu bewirken;
- die Lebensqualität und Lebenserwartung der Patienten über den Zugang zu Information, Diagnosestellung, Therapien, Pflege und Eingliederung zu erhöhen;
- die Hoffnung auf Heilung dank wissenschaftlicher und klinischer Forschung über seltene Krankheiten zu fördern;
- die Patienten im Gesundheitssystem zu Partnern zu machen;
- die Vereine bei der Erfüllung ihres Auftrags zu unterstützen.
(Quelle: Auszug aus den Statuten von ProRaris, auf der Website zugänglich)