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Wenn Zachary älter wird, werden seine Entwicklungsverzögerungen zwischen ihm und seinen Kollegen deutlicher. Die Tatsache, dass er keine Worte hat, ist die größte, die manchmal auch die traurigste für uns ist. Wir fragen uns, ob wir jemals seine kleine Kleinkindstimme hören werden und ob er genauso klingen wird wie Landon, unser 2-jähriger Sohn. Jedes Mal, wenn ich meinen Namen von Landon rufen höre, schmilzt und schmerzt mein Herz auf einmal. Es ist eine bittersüße Welt, in der meine Familie lebt. Wie kann ich diese Momente wirklich genießen, in denen ich mich immer noch nach diesem Moment mit Zachary sehne?
Zachary hat nicht nur Autismus, sondern auch eine Apraxie der Sprache in der Kindheit (CAS). Ich finde oft, dass die Leute weniger über Apraxie als über Autismus wissen. Zachary möchte endlich mit der Welt kommunizieren, aber mit CAS hat er ein Problem mit der Motorplanung, das ihn daran hindert, konsequent ein Wort oder einen Ton zu sagen. Es ist eine neurologische Störung. Das Gehirn weiß, was es sagen möchte, kann jedoch die physischen Bewegungen nicht mit dem Mund ausführen, um das richtige Wort oder den richtigen Ton zu erzeugen. Grundsätzlich besteht eine Trennung zwischen Gehirn und Mund.
Als Eltern beschlossen wir, mit einer Gebärdensprache für Zachary zu beginnen. Er kennt zwei Zeichen: “mehr” und “alles erledigt”. Als er diese beiden Zeichen zum ersten Mal lernte, war es für uns alle ziemlich lebensverändernd. Zachary weiß nicht einmal, wie er den Kopf schütteln soll “Ja” oder “Nein”. Es war schon immer ein Ratespiel, und wir können nur hoffen, dass wir die meisten seiner Bedürfnisse und Wünsche richtig erraten. Zumindest als er „mehr“ und „alles erledigt“ lernte, erhielten wir einen Blick auf das, was er damals wollte und brauchte.
In den letzten Monaten hat Zachary das Zeichen “mehr” für “Ich will” verwendet. Wenn er einen Keks isst und für “mehr” unterschreibt, weiß ich, dass er mehr Kekse will. Aber wenn er auf die Badewanne zeigt und “mehr” unterschreibt, weiß ich, dass er “ich will ein Bad” bedeutet. Das sind zwei verschiedene Bedürfnisse, also wussten wir, dass wir etwas mehr brauchten, damit er sich ausdrücken konnte.
Es gibt so viele Möglichkeiten, was großartig, aber überwältigend ist. Als Eltern gibt es immer einige Selbstzweifel, wenn Sie Entscheidungen treffen, sobald Sie dieses Kind empfangen.Was ist dein Geburtsplan? Wirst du stillen oder mit der Formel füttern? Welche Flasche wirst du benutzen? Welche Schule wird Ihr Kind besuchen? Was werden sie nach der Schule tun?Es hört nie auf, aber als Elternteil mit besonderen Bedürfnissen habe ich das Gefühl, dass einige unserer Entscheidungen das Leben verändern und Zeit immer alles ist.Was passiert, wenn wir zu lange warten? Was wird passieren, wenn wir uns beeilen? Wie lange dauert diese Warteliste?Zeit ist ein Kampf in sich.
In diesem Jahr haben mein Mann und ich mit viel Überlegung beschlossen, unser eigenes Kommunikationsbuch mit Zacharys Lehrer zu erstellen. Ich sage viel Überlegung, denn tief im Inneren gibt es einen Teil von uns, der dachte, wenn wir nur ein bisschen länger warten, wird er vielleicht einfach reden. Wie lange sollte Zachary jedoch nicht in der Lage sein, eine Stimme zu haben? Es ist nicht fair, eine bessere Form der Kommunikation zu verhindern, weil ich immer noch an einem Gebet festhalte, das unbeantwortet zu bleiben scheint.
Wir haben echte Fotos von Gegenständen gemacht, die er jeden Tag benutzt, wie seinen Lieblingskeks, eine bestimmte Marke von Säften, die er verwendet, seine Lieblingsspielzeuge, sogar Bilder von unserem Hinterhof, Badezimmer und seinem Schlafzimmer. Das Buch enthält ungefähr 20 Seiten mit winzigen laminierten Bildern, die auf jeder Seite mit Klettverschluss versehen sind. Als wir mit diesem Buch anfingen, konnte er nur 6 Bilder gleichzeitig betrachten. Nur ein Buch, ein Bild zu scannen, der Fernseher ist ein Triumph für sich. Zachary kann jetzt durch die Seiten blättern, auswählen, was er will, und mir das Bild bringen.
Er fing so schnell an, dass es mich traurig macht zu denken, wie lange er nur in seinem eigenen Kopf saß und nie in der Lage war, seine Bedürfnisse zu vermitteln. Mein Mann und ich tun wie alle Eltern das Beste, was wir können. Ich würde gerne denken, dass ich dachte, Zacharys braucht in den letzten drei Jahren größtenteils Recht. Jetzt, da er auswählen kann, was er essen möchte, womit er spielen möchte und wohin er gehen möchte, glaube ich nicht, dass ich die Hälfte der Dinge ausgewählt hätte, die er mir täglich gibt.
Vor kurzem weinte Zachary während der Heimtherapie, während mein Mann und ich im anderen Raum waren, mit seinem ABA-Therapeuten. Es istFünf UhrNachts und die Sonne geht tiefer. Normalerweise weckt mein Mann Zachary während der Woche, bevor die Sonne aufgeht. Er geht für den Tag zur Schule, die mit vielen anderen Therapien und Aktivitäten gefüllt ist. Er fährt eine Stunde lang mit dem Bus hin und zurück und kommt zu ein paar weiteren Stunden Therapie nach Hause. Eines Tages möchte Zachary, wie jeder andere, der von einem Vollzeitjob nach Hause kommt, einfach nur ausruhen. Dort sind wir heute.
Heute ist auch anders als an anderen Tagen. Heute hat Zachary ein Kommunikationsbuch. Er blätterte in seinem Buch und kam dort zur letzten Seite. Es hat Bilder von mir, meinem Mann, seinem Bruder und seiner Tante. Er zog zuerst das Bild meines Mannes und dann mein Bild ab und gab es seinem Therapeuten. Zachary hatte sein Kommunikationsbuch benutzt, um zum ersten Mal nach seinen Eltern zu fragen.
Er ist 3 Jahre alt. Er hätte um alles in diesem Buch bitten können: Eiscreme oder auf seiner Schaukel spielen. Stattdessen fragte er nach Mama und Papa. Er hat die gleichen Bedürfnisse und Wünsche wie jedes andere Kind, und manchmal will man nur Mama oder Papa. Manchmal müssen wir als Eltern auch validiert werden. Obwohl Zachary sich an uns wenden und zu uns kommen wird, wenn er uns braucht, ist es nicht dasselbe, wenn ich weiß, dass er versucht, wie Sie und ich jeden Tag zu kommunizieren. In diesem Moment wird sich meine Familie heute noch ein bisschen länger in dieser bittersüßen Welt aalen.