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Quali aiuti esistono per i pazienti e i loro familiari?
Assistenza medica
A fronte della complessità della malattia, i pazienti affetti da malattia di Pompe hanno spesso bisogno di un'assistenza multispecialistica. Un team di medici competenti è sempre al fianco loro e dei loro familiari per rispondere a tutte le domande. Un team di medici competenti è sempre al fianco loro e dei loro familiari per rispondere a tutte le domande.
Il medico deciderà se c'è bisogno che il paziente consulti altri specialisti, quali ad esempio un cardiologo per controllare se sia presente un possibile ingrossamento cardiaco, uno pneumologo per monitorare e trattare i problemi polmonari, oppure un neurologo per chiarire ulteriormente la debolezza muscolare. Un fisioterapista può migliorare la mobilità del paziente o aiutare a mantenerla il più a lungo possibile, mentre un genetista o un consulente genetico spiegano le cause della malattia. Nei casi gravi, per alleggerire il carico sui familiari può intervenire un servizio di cure a domicilio per aiutare con una parte della cura domiciliare dei pazienti con malattia di Pompe.
Ulteriori informazioni e supporto
La malattia di Pompe è una malattia rara e il paziente e i suoi familiari possono essere affiancati e sostenuti, oltre che dal team di medici, anche da un'organizzazione di pazienti.
Schweizerische Muskelgesellschaft
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires
Altro Link utile
SGIEM
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