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Le Registre suisse des donneurs de moelle (RSDM) a été fondé en 1988 sous l'égide d'une commission pour la transplantation de moelle de donneurs non apparentés émanant du groupe de travail de SwissTransplant pour la transplantation de sang et de moelle. Le RSDM a pour mission de rechercher en Suisse comme à l'étranger des donneurs de cellules souches hématopoïétiques pour des patients en Suisse. Il collabore également avec les registres étrangers afin de trouver des donneurs pour des patients du monde entier qui n'ont ni frère ni sur possédant des groupes tissulaires compatibles. De 1988 à fin 2001, le RSDM a fourni 161 donneurs suisses (un ou plusieurs dons pour un total de 183 dons) pour des patients suisses (9%) ou étrangers (91%). Pendant cette période, 157 transplantations ont été effectuées chez 148 patients suisses à partir d'un donneur non apparenté. Nonante pour cent de ces patients ont reçu des cellules souches hématopoïétiques d'un donneur étranger. Les leucémies constituent l'indication la plus fréquente à une telle transplantation.
La transplantation de cellules souches hématopoïétiques fait aujourd'hui partie du traitement habituel de nombreuses maladies hématologiques ou génétiques. Les leucémies, les lymphomes, les anémies aplastiques et les déficiences immunitaires congénitales sont les indications les plus fréquentes à une transplantation allogénique. Lors d'une greffe de cellules souches, une compatibilité des antigènes tissulaires entre le donneur et le receveur est nécessaire pour la réussite de la transplantation. Les chances de trouver un membre de la famille compatible étant d'environ 25%, il est nécessaire de faire appel à un donneur non apparenté dans les autres cas.
Le Registre suisse des donneurs de moelle (RSDM) joue un rôle majeur dans ce domaine, en mettant à disposition des patients suisses un nombre toujours croissant de donneurs non apparentés (plus de 7,3 millions dans le monde entier à fin 2001).
Dans le présent article, nous décrivons l'organisation du RSDM, ainsi que les relations nationales et internationales qu'il entretient et nous présentons ses différentes activités.
Le RSDM a été fondé en 1988 sous l'égide d'une commission pour la transplantation de moelle de donneurs non apparentés, émanant du groupe de travail de SwissTransplant pour la transplantation de sang et de moelle. Depuis 1993, il est constitué en fondation de droit privé, dont le conseil est constitué des représentants des différents partenaires concernés par les activités du RSDM. Le siège du RSDM est situé à Wabern/Berne.
De nombreux partenaires ont permis la création du réseau constituant le RSDM. Il s'agit du Laboratoire central et des centres régionaux du Service de transfusion sanguine de la Croix-Rouge suisse, du Laboratoire national de référence pour l'histocompatibilité (LNRH), ainsi que des centres de prélèvement et de transplantation des hôpitaux universitaires. La collaboration entre le RSDM et ces institutions est toujours très active et elle s'est étendue récemment aux banques de sang de cordon. De plus elle s'est largement ouverte aux registres étrangers1 et à différentes organisations internationales. Le RSDM est activement soutenu par la Fondation du Laboratoire central CRS et par l'Association Service de transfusion sanguine CRS (fig. 1).
L'Office fédéral de la santé publique est l'autorité suisse de surveillance, de laquelle le RSDM reçoit l'autorisation d'exploitation.
Les services régionaux de transfusion sanguine, actuellement au nombre de douze, sont responsables du recrutement des donneurs. Ce choix s'est imposé du fait que les donneurs de sang sont généralement des personnes motivées, souvent bien informées sur les questions médicales et potentiellement ouvertes à des actions altruistes, telles que le don de moelle. Par ailleurs le recrutement des donneurs de moelle en particulier parmi les donneurs de plaquettes se justifie du fait qu'il est nécessaire que ces deux types de donneurs subissent un groupage tissulaire.
Les donneurs potentiels âgés de 18 à 45 ans sont invités à un entretien personnel, au cours duquel des explications détaillées sur la modalité du don de moelle osseuse ou de cellules souches périphériques leur sont données.
Lorsque le RSDM a été créé, en 1988, on ne parlait alors que de transplantation de moelle osseuse. Le prélèvement de cellules souches périphériques après stimulation par facteurs de croissance a d'abord été réalisé chez des patients pour des autogreffes puis chez des donneurs apparentés. En 1995, pour la première fois en Suisse, un tel prélèvement a été effectué chez un donneur non apparenté. Proposé d'abord seulement lors d'un second don destiné à un même patient, ce type de don a, par la suite, été choisi de plus en plus souvent lors d'un premier don.
Une fois l'aptitude au don de moelle établie, (évaluée fondamentalement comme l'aptitude au don de sang), le donneur signe un formulaire de consentement à faire partie du RSDM. Une prise de sang permet de tester les marqueurs infectieux (VIH, hépatite B et C, syphilis, cytomégalovirus, ALAT : ce sont les mêmes tests que ceux effectués lors de chaque don de sang) et d'effectuer le groupage HLA.
Les donneurs et leur groupage HLA sont enregistrés de manière anonyme dans le fichier central du RSDM, où les données sont mises à disposition pour effectuer des recherches de donneurs non apparentés pour des patients suisses ou étrangers. Les services régionaux de transfusion sanguine sont responsables de la gestion de leur registre propre et doivent s'assurer régulièrement que les donneurs sont atteignables et aptes au don. Ces conditions sont le mieux satisfaites lorsque ces donneurs sont des donneurs de sang ou de plaquettes réguliers ; sinon ils doivent être contactés périodiquement pour effectuer des contrôles.
Sur demande du RSDM, les services régionaux de transfusion sanguine effectuent les prélèvements de sang pour les tests de compatibilité tissulaire. Lorsqu'un prélèvement de moelle osseuse ou de cellules souches périphériques est envisagé, ils préparent les donneurs à cette intervention par des entretiens. De plus ils assurent le suivi (si exempt de problèmes médicaux) des donneurs après un don de moelle osseuse ou de cellules souches périphériques.
Le LNRH, à Genève, effectue une partie des groupages tissulaires HLA et le contrôle des groupages des donneurs suisses et des unités de sang de cordon suisses, ainsi que le groupage des patients suisses pour lesquels une recherche de donneur non apparenté est envisagée. Il effectue également les tests de compatibilité entre les patients suisses et les donneurs suisses ou étrangers.
Les centres de prélèvement correspondent aux centres de transplantation allogénique reconnus en Suisse. Ceux-ci sont au nombre de quatre, à savoir les hôpitaux universitaires de Bâle (1), Genève (1) et Zurich (2). Lorsqu'un prélèvement est prévu, ils évaluent le donneur sur le plan médical et effectuent la prise de moelle osseuse ou de cellules souches périphériques.
Les centres de transplantation soumettent les demandes de recherche de donneur non apparenté pour les patients suisses au RSDM puis, lorsque le donneur est trouvé, effectuent la transplantation.
Depuis récemment des banques de sang de cordon se sont créées en Suisse sous l'égide de la commission Swisscord. Il existe actuellement une banque à Bâle et une à Genève.
Fin 2001, 301 unités de sang de cordon étaient disponibles en Suisse. Toutes ces unités ont subi un groupage HLA-DR. Le Registre a accès aujourd'hui à plus de 83 000 unités de sang de cordon, par l'intermédiaire de registres du monde entier. Toutes les unités de sang de cordon enregistrées dans le monde ont subi un groupage HLA-DR.
Le RSDM a des missions multiples : il collabore avec les centres régionaux de transfusion sanguine au recrutement des donneurs et il enregistre les donneurs potentiels de cellules souches hématopoïétiques suisses (habitant en Suisse) dans le fichier central. Il recherche dans le RSDM et dans les registres étrangers des donneurs non apparentés pour des patients suisses (habitant en Suisse) et étrangers, il organise les tests de compatibilité tissulaire entre le donneur et le receveur, ainsi que les prélèvements et les transplantations pour des patients suisses (avec des donneurs suisses ou étrangers) et pour des patients étrangers (avec des donneurs suisses).2
La collaboration internationale revêt une grande importance, puisque la Suisse peut échanger ses informations et ses donneurs avec quarante-huit registres étrangers. Le RSDM est membre actif des organisations suivantes :
I la World Marrow Donors Association, qui coordonne la recherche de donneurs dans le monde entier en appliquant des directives communes ;
I la Bone Marrow Donors Worlwide, qui a pour tâche de réunir les données du monde entier dans une banque de données et de transmettre ensuite celles-ci par Internet aux différents registres nationaux ;
I le European Group for Blood and Marrow Transplantation, qui a comme but d'évaluer les résultats des transplantations en faisant des études rétrospectives ou prospectives à large échelle ;
I le European Donor Secretariat, qui administre un réseau touchant quinze pays européens, le registre australien/néo-zélandais et le Caitlin Raymond International Registry américain et servant aux recherches dans ces différents pays.
Depuis sa création en 1988, le nombre de donneurs inscrits dans le fichier du RSDM a augmenté régulièrement pour atteindre le nombre de 18 265 à fin 2001. Les 97,5% de ces donneurs sont groupés HLA-DR. Le nombre de donneurs non apparentés de cellules souches hématopoïétiques dans le monde s'élève à plus de 7,3 millions, répartis dans quarante-neuf registres différents. Au niveau mondial, la proportion de donneurs, chez qui le groupage HLA-DR a été effectué, n'est que de 57%.
De 1988 à fin 2001, le RSDM a lancé très précisément 31 151 recherches de donneurs non apparentés (fig. 2 et 3). Le nombre de tests effectués (groupage HLA-DR, groupage «DNA high resolution», Confirmatory typing (CT)) avec des donneurs suisses, à la suite d'un lancement de recherche de donneur non apparenté, augmente constamment au fil des ans : 12 tests en 1990, 242 en 1995 et 367 en 2001. En quatorze ans, 161 donneurs suisses ont donné des cellules souches hématopoïétiques et/ou des cellules mononucléées périphériques pour des patients suisses ou étrangers (fig. 4), parfois plusieurs fois, ce qui amène à un nombre total de dons de 183. Sur ces 183 dons, 16 (9%) ont été effectués pour des patients suisses et 167 (91%) pour des patients étrangers. Depuis 1995, année au cours de laquelle un don de cellules souches périphériques d'un donneur non apparenté a été effectué pour la première fois en Suisse, la proportion de ce type de don ne cesse de croître. Sur les 30 dons effectués en 2001 par des donneurs suisses, nous constatons pour la première fois davantage de dons de cellules souches périphériques (16) que de dons de moelle osseuse (14).
Depuis 1988, 157 transplantations ont été effectuées chez 148 patients suisses à partir d'un don non apparenté (fig. 5). La Suisse bénéficie largement de la collaboration internationale puisque sur les 148 patients ayant reçu une transplantation, 133 (90%) ont reçu les cellules souches hématopoïétiques d'un donneur étranger.3
En comparaison internationale, le RSDM compte une proportion élevée de prélèvements de cellules souches hématopoïétiques par rapport au nombre total de donneurs inscrits dans le registre (fig. 6 et 7). Ceci est vraisemblablement lié à la diversité des combinaisons HLA présentes et peut-être à la forte proportion de donneurs typés HLA-DR.
Les leucémies constituent les indications les plus fréquentes, 115 (77%) patients suisses transplantés présentaient une telle pathologie (fig. 8). Sur les 148 patients suisses ayant bénéficié d'une transplantation, 53% sont encore en vie, avec des durées de survie allant jusqu'à 12 ans.
Les indications et les techniques de transplantation de cellules souches hématopoïétiques évoluent et se diversifient. Afin de pouvoir continuer à offrir aux patients la possibilité de bénéficier de celles-ci, l'existence du RSDM doit être assurée. S'il est important que le nombre de donneurs continue d'augmenter, il est aussi important que les critères d'éligibilité des patients soient clairement et strictement établis, au vu des résultats des différentes approches thérapeutiques utilisées.