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La Fondation Gen Suisse approuve pleinement la décision du Conseil fédéral d’autoriser le DPI et de permettre la cryoconservation d’embryons. Gen Suisse considère la modification sous conditions de l’article 119, en guise de remplacement de l’interdiction générale du DPI, comme un progrès au niveau de la qualité de la procréation médicalement assistée en Suisse. Cependant, Gen Suisse conseille, concernant certains points, un ajustement de la nouvelle proposition de loi afin de satisfaire au concept de «good medical practice» actuellement en vigueur, d’éviter la discrimination des personnes touchées, et de prendre en compte la qualité, ainsi que les coûts, d’une telle intervention.
Selon Gen Suisse, les points suivants devraient être revus:
La révision ne tient pas pleinement compte du concept de «good medical practice» actuellement en vigueur
La proposition de modification en cours remplace la «règle de trois» par une «règle de huit», afin que les couples porteurs d’une maladie héréditaire puissent avoir les mêmes chances d’une grossesse à succès que les couples n’étant pas porteurs d’une telle maladie. Cette «règle de huit» ne dresse cependant pas un cadre légal correspondant aux hauts standards médicaux de la procréation médicalement assistée. Définir un nombre fixe d’embryons ne permet pas de garantir la qualité de ces embryons. Il se peut que parmi ces huit embryons, aucun ne soit capable de se développer, et donc puisse être utilisé pour une fécondation in vitro (FIV).
Pour cette raison, le nombre d’embryons ne devrait pas être fixé mais décidé au cas par cas par des spécialistes. Ceci garantirait un traitement adapté à chaque couple.
Les personnes porteuses de maladies héréditaires sont discriminées par la nouvelle proposition de loi
Selon la nouvelle proposition de loi, le diagnostic préimplantatoire (DPI) devrait être autorisé pour les couples porteurs d’une maladie génétique grave et risquant ainsi de transmettre cette maladie à leurs enfants. La différenciation entre maladie héréditaire grave et peu grave est problématique, car il est impossible d’établir une frontière claire en regard de la gravité d’une maladie. La nécessité en découlant d’établir une liste des maladies génétiques graves mènerait à la discrimination des personnes touchées. De plus, l’appréciation de la gravité d’une maladie génétique ne conviendra pas forcément aux personnes touchées et à leurs proches.
Pour ces raisons, l’idée de définir ce qu’est ou n’est pas une maladie génétique grave devrait être abandonnée. La responsabilité d’entreprendre ou non la procédure laborieuse qu’est un DPI devrait être laissée à chaque couple touché.
La loi est démesurément restrictive en regard des possibilités d’utilisation du DPI
La loi actuelle interdit le DPI pour le diagnostic de maladies génétiques graves, mais aussi pour toute autre utilisation. Ces possibles utilisations du DPI englobent les tests génétiques associés à diverses maladies héréditaires, la détermination du type de HLA, ou encore la recherche d’aneuploïdie. Un avortement décidé suite à un diagnostic prénatal (DPN) pourrait être évité si un diagnostic avant l’implantation de l’embryon dans l’utérus était permis. Les lourdes conséquences physiques et psychologiques résultant d’un avortement pourraient ainsi être épargnées à la femme touchée et à son entourage. De plus, un DPN, tel une choriocentèse (effectuée à la 12esemaine de grossesse) ou une amniocentèse (effectuée à la 19e semaine de grossesse), entraîne un avortement spontané dans 1 cas sur 100. Le DPN est donc porteur d’un risque inutile de perdre l’enfant.
L’interdiction d’utiliser le DPI à d’autres fins que le diagnostic de maladies héréditaires graves devrait être également levée. Ceci afin de permettre aux couples informés sur les possibilités de la génétique médicale de mettre au monde un enfant sain.
La présente loi entraîne la réalisation de telles analyses à l’étranger
Le choix d’un embryon basé sur son type de HLA n’est pas prévu par la nouvelle proposition de loi. Les parents d’un premier enfant gravement malade désirant avoir un second enfant n’ont ainsi pas la possibilité de choisir de donner naissance à un enfant sain présentant le même type de HLA que leur premier enfant malade. En Suisse, ce cas de figure se présente deux fois par an. La réglementation prévue aurait donc pour conséquence que ces couples suisses doivent aller se faire traiter dans un pays européen environnant. La rareté d’un tel typage de HLAsoulève l’incompréhension vis-à-vis de cette interdiction qui va à l’encontre du droit d’autodétermination des rares personnes touchées.
La détermination du type de HLA devrait donc être permise au cours d’un DPI, dans le cas de figure où un premier enfant est déjà touché par une maladie qui pourrait être traitée par une transplantation de cellules souches.
La proposition de modification de loi du Conseil fédéral ne prend pas en compte le concept de «good medical practice» et n’est pas orientée vers la qualité. Une adaptation de la proposition en regard des points mentionnés ci-dessus est donc nécessaire afin de satisfaire à ces critères. Un classement des maladies «graves» et «peu graves», basé sur les faits, pourrait être permis par le bais de l’élargissement de l’obligation d’annoncer et de faire report définie dans l’ordonnance sur l’analyse génétique humaine (OAGH). Des données qualitatives et quantitatives sur diverses maladies génétiques et sur le typage de HLA obtenues suite à un DPI pourraient ainsi être collectées chaque année. Une telle mesure permettrait de modifier les ordonnances au besoin, en se basant sur des faits et non sur des idées préconçues.