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Le point de vue et les expériences de soins des patient·es sont centraux pour évaluer et améliorer la qualité des soins et services de santé, répondant aux besoins des patient·es.
En 2018, nous avons mené la première enquête SCAPE-1, auprès de personnes traitées pour un cancer en Suisse romande sur leurs expériences de soins liés au cancer.
En 2021, nous avons mené une deuxième enquête, SCAPE-2, qui incluait des personnes traitées pour un cancer en Suisse romande et en Suisse alémanique.
En 2023, nous allons mener une troisième enquête, SCAPE-CH, qui inclura des personnes traitées pour un cancer en Suisse romande, en Suisse alémanique et en Suisse italienne.
SCAPE-1 avait pour objectif d’explorer les expériences de soins des personnes traitées pour un cancer du sein, de la prostate, du poumon, du colon, de la peau, ou du sang, dans quatre hôpitaux de Suisse romande et à examiner si les expériences varient selon le type de cancer et le type d’hôpital.
SCAPE-2 avait pour objectif d’explorer les expériences de soins des personnes traitées pour tout type de cancer dans huit hôpitaux de Suisse romande et Suisse alémanique, et d’explorer si ces expériences varient selon la région linguistique, l’hôpital et le type de cancer.
SCAPE-CH a pour objectif de collecter les expériences de soins des personnes traitées pour tout type de cancer dans vingt-et-un centres oncologiques de Suisse romande, Suisse alémanique et Suisse italienne, afin de guider le développement d'interventions locales et nationales visant à améliorer la qualité des soins oncologiques.
Pour explorer le point de vue des patient·es, nous avons traduit et adapté au contexte suisse le questionnaire utilisé depuis de nombreuses années en Angleterre. Ce questionnaire inclut des questions sur ce qui s’est passé avant le diagnostic, les tests diagnostiques, l’annonce du diagnostic, les décisions concernant le traitement, les soins reçus à l’hôpital en ambulatoire et durant l'hospitalisation, les soins et le soutien reçus à domicile, et le suivi après les traitements.
Pour l'enquête SCAPE-2, des questions sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les soins oncologiques ont été ajoutées.
Pour l’enquête SCAPE-CH, une version plus courte du questionnaire est utilisée.
Pour SCAPE-1, les personnes ayant été suivies ou traitées entre le 1er janvier et le 30 juin 2018 pour un cancer du sein, de la prostate, du poumon, cancer colorectal, mélanome ou cancer du sang dans quatre hôpitaux de Suisse romande.
Pour SCAPE-2, les personnes ayant été suivies ou traitées entre le 1er janvier et le 30 juin 2021 pour un cancer (tout type de cancer) dans quatre hôpitaux de Suisse romande et dans quatre hôpitaux de Suisse allemande.
Pour SCAPE-CH, les personnes ayant été suivies ou traitées entre le 1er janvier et le 30 juin 2023 pour un cancer (tout type de cancer) dans les centres oncologiques participants.
Les personnes sont identifiées dans les bases de données administratives des centres oncologiques ; 900 personnes sont tirées au sort par centre et invitées à répondre au questionnaire.
Dans l'ensemble, les expériences des patient·es sont positives en ce qui concerne les tests de diagnostic, les contacts avec l'infirmier·ère spécialisé·e, les opérations, ainsi que les soins reçus lors des hospitalisations ou traitements ambulatoires. Les expériences sont moins positives en ce qui concerne les informations reçues au moment du diagnostic, les indications sur les effets indésirables du traitement, les impacts psychosociaux et financiers dus au cancer, le soutien après le traitement et l’implication des proches.
Les enquêtes SCAPE-1, SCAPE-2, et SCAPE-CH ont été menées conjointement par le Département Epidémiologie et systèmes de santé (DESS) à Unisanté et l’Institut universitaire de formation et de recherche en soins (IUFRS).
SCAPE-1 et SCAPE-2 ont été financées par la recherche suisse contre le cancer.
SCAPE-CH est partiellement financée par la Commission fédérale pour la qualité (CFQ) et partiellement par les centres participants.