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Suzanne Martin (86 ans) vit en EMS dans le Jura bernois depuis le décès de son époux. Après un accident vasculaire cérébral dont elle se remet bien, son médecin lui fait comprendre à quel point il serait judicieux de régler sa situation juridique en ce qui concerne les questions médicales dans l’éventualité où elle perdrait un jour sa capacité de discernement. Sur le coup, Suzanne Martin refuse toutefois catégoriquement de rédiger un document écrit. Les jours suivants, elle aborde néanmoins la question avec sa famille et un membre du personnel soignant, puis décide de rédiger des directives anticipées, désignant sa sœur Thérèse comme personne de confiance : si elle devenait incapable de discernement, sa sœur serait habilitée à discuter avec le médecin des mesures à prendre sur le plan médical.
Quelques mois plus tard, sa sœur Thérèse tombe gravement malade et décède après un bref séjour à l’hôpital, malgré des mesures destinées à prolonger sa vie.
Souffrant elle-même de nombreux problèmes de santé, Suzanne Martin prend cette expérience très au sérieux. Elle se renseigne plus précisément sur les possibilités des directives anticipées et apprend que ces dernières peuvent être annulées, complétées ou modifiées à tout moment – à condition que la nouvelle version soit dûment datée et signée.
Suzanne Martin confie également à ses trois filles ses préoccupations, ses souhaits et ses attentes au cas où elle se retrouverait dans une situation comparable à celle de sa sœur. Elle met à jour ses directives anticipées et désigne l’une de ses trois filles comme personne de confiance. Dans cette version, elle détermine aussi les traitements médicaux auxquels elle consent ou non, et précise dans quelles circonstances elle accepte d’être hospitalisée. Même après la mise à jour de ses directives anticipées, Suzanne Martin continue de discuter en toute confiance avec ses filles de ce qui lui tiendrait à cœur en cas de perte de sa capacité de discernement et en fin de vie.
Comment notre juriste évalue-t-il la situation de Madame Martin ?
Si une personne n’est plus capable de discernement, par exemple en raison d’une démence ou en fin de vie, des directives anticipées lui permettent d’exprimer sa volonté et de préserver son autonomie (art. 370 ss CC). En l’absence de directives anticipées, le médecin ne peut décider librement des mesures à prendre sur le plan médical : il doit obtenir le consentement d’une personne habilitée à représenter la personne concernée pour toute intervention majeure. Cette situation représente une responsabilité importante et souvent lourde pour de nombreux proches, surtout s’ils n’ont pas de véritable relation de confiance avec la personne malade. Autrement dit, des directives anticipées peuvent dispenser les proches de la prise de ce type de décisions.
Une difficulté particulière réside cependant dans le fait que nous sommes généralement incapables de prévoir les éventuelles situations thérapeutiques, du moins pas plusieurs années à l’avance. En conséquence, il arrive fréquemment qu’une personne ait rédigé des directives anticipées en cas de besoin, sans pour autant avoir prévu de mesures à prendre dans l’éventualité du cas survenant en l’occurrence. Pour revenir à Madame Martin : la relation de confiance entre les filles et leur maman peut s’avérer très utile. Elles peuvent formuler ses souhaits concrets si cette dernière se révélait incapable de discernement. Un exemple qui montre qu’il est judicieux de faire appel à une personne de confiance dans le cadre des directives anticipées – en particulier pour les personnes atteintes de démence, chez qui il est probable que la capacité de discernement ne perdurera pas inconditionnellement au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.