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Chronische Erkrankungen oder Behinderungen sind für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, deren Familien und die Gesellschaft eine lebenslange Herausforderung. Chronische Krankheiten und Behinderungen gehen oftmals mit Komorbiditäten einher und können erhebliche negative Auswirkungen auf das psychische und körperliche Wohlbefinden und damit einen beträchtlichen Einfluss auf den Alltag haben (Barthel et al., 2018; Guh et al., 2009; Hanns et al., 2018; Secinti et al., 2017; Turkel & Pao, 2007). Je nach Krankheitsverläufen und dem Bedarf an Behandlung und Unterstützungsleistungen ist die Krankheitslast – «burden of disease» – der Altersgruppe auch für die Gesellschaft gross.
Die Schweizerische Gesundheitsbefragung (SGB) im Jahr 2017 ergab, dass in 6,1% der befragten Haushalte mindestens ein Kind mit Behinderung im Alter von 0–14 Jahren lebte. Das BFS berechnete anhand verschiedener Statistiken, dass in der Schweiz circa 52 000 Kinder mit einer Behinderung leben. Die Zahl der 0- bis 14-jährigen Kinder mit einer starken Behinderung liegt gemäss dieser Berechnung bei circa 8000. Die Behinderungswahrscheinlichkeit nimmt mit steigendem Alter der Kinder zu, und Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen (BFS, 2019a).
Die SGB fragt nicht spezifisch nach Kindern mit chronischen Erkrankungen. Sie fragt nur nach, wie viele der Teilnehmer in einem Haushalt mit mindestens einem Kind mit einem schlechten bis sehr schlechten Gesundheitszustand leben. Gemäss der Erhebung im Jahr 2017 trifft das für 3,3% der Haushalte in der Schweiz zu. Eine repräsentative Studie mit circa 17 500 Kindern und Jugendlichen im Alter von 0–18 Jahren, die für Deutschland vorliegt, ergab Prävalenzschätzungen chronischer Erkrankungen bei Mädchen im Alter von 0–2 Jahren von 7,7%, bis zu 22,5% bei Jungen im Alter von 11–13 Jahren (Neuhauser et al., 2014). Anhand der epidemiologischen Zahlen, die nachfolgend präsentiert werden, dürfte die Prävalenz chronischer Erkrankungen in der Schweiz vergleichbar sein.
Nachfolgend wird eine Auswahl chronischer Erkrankungen und Behinderungen mit ihren Indikatoren und ihrer Prävalenz in der Schweiz vorgestellt. Bei der Wahl achteten die Autorinnen und Autoren darauf, sowohl Erkrankungen unterschiedlicher Organsysteme und Ursachen zu beschreiben als auch die Heterogenität der Datenlage, versorgungs-, präventions- und policy-relevante Themen darzustellen. Neben den erwähnten Erkrankungen und Behinderungen gibt es andere, die nicht weniger wichtig sind und die nicht mit weniger Leiden oder Herausforderungen im Alltag einhergehen. Das Kapitel stellt anhand von drei Fallvignetten die vielfältigen Auswirkungen auf das Leben des Kindes und sein soziales Umfeld dar.
In den jeweiligen Unterkapiteln wurden die Themen nach der Höhe der Prävalenz angeordnet. Einen ersten Überblick bieten Tabelle T 6.1 und Tabelle T6.2. Die Daten stammen von relevanten wissenschaftlichen Publikationen, von wissenschaftlichen Datenbanken, aber auch aus grauer Literatur; weitere Daten wurden Registern und nationalen oder kantonalen Berichten entnommen, die seit dem Jahr 2000 verfasst worden sind. Die methodische Vorgehensweise sowie eine detailliertere Übersicht sämtlicher Ergebnisse werden im Obsan-Bericht 02/2020 von Dratva et al. (2020) ausführlich beschrieben.