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La storia di Valeria
Valeria di Horw (Lucerna), di un anno, soffre della rarissima mutazione genetica KCNT1. Circa 100 casi sono conosciuti in tutto il mondo. A causa della mutazione genetica, Valeria soffre ogni giorno di diverse crisi epilettiche dolorose. Non può svilupparsi mentalmente o motoricamente.
Tuttavia, c'è molta speranza per Valeria. Il Prof. Dr. Len Kaczmarek dell'Università di Yale (USA) e un team di neurogenetica stanno preparando un farmaco per Valeria che la libera dai crampi e le permette di svilupparsi come gli altri bambini. Lei sarà in grado di ridere, parlare e stare in piedi. Il farmaco dovrebbe essere disponibile per Valeria quest'anno, a condizione che i finanziamenti siano garantiti.
Lo sviluppo di questo farmaco unico nel suo genere è costoso e richiede tempo: 1,8 milioni di franchi svizzeri. I risparmi personali e le generose donazioni di parenti, amici, conoscenti e sconosciuti hanno finora contribuito alla metà di questa somma. Mancano ancora 900'000 franchi. Né l'assicurazione malattie né l'AI contribuiscono a questo importo. Pertanto, la famiglia di Valeria dipende dal TUO sostegno. Ogni donazione è preziosa, non importa quanto piccola. Insieme possiamo farcela!
Team Valeria
Siamo una squadra mista composta da famiglia e amici di Valeria. Vogliamo dare a Valeria la terapia di cui ha disperatamente bisogno. Per questo motivo abbiamo avviato la campagna di crowdfunding "salva Valeria". Lavoriamo volontariamente.
Niente è impossibile! Insieme possiamo farcela!
"La mia voce per una vita"
Questo è il titolo di alcuni concerti di beneficenza per Valeria.