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Ich schiebe mein Thema mal wieder hoch!
Meine mittlere Tochter, in der Zwischenzeit 9 Jahre alt, wurde mit einer Stoffwechselstörung namens "Phenylketonurie" geboren. Beim Guthrie-Test wurde diese autosomal-rezessive Erbkrankheit erkannt und die Diät wurde sofort gestartet.
Bei der PKU kann die Aminosäure Phenylalanin, welche in Eiweiss (Protein) enthalten ist, nicht genügend abgebaut werden, das überschüssige Phenylalanin wirkt wie ein Gift und wird über die Blutbahn ins Hirn transportiert, wo es Schäden machen kann.
Die Diät bei der PKU heisst: ein Leben lang möglichst eiweissarme Ernährung, kein Fleisch, Fisch, keine Milchprodukte, keine Hülsenfrüchte, keine Eier, kein "normales" Brot oder Teigwaren, eigentlich eine streng vegane Ernährung, einfach zusätzlich ohne Hülsenfrüchte.
Wir leben ganz gut mit diesem "Disorder" und meine Tochter ist fit und gesund, worüber wir sehr sehr dankbar sind. Es wäre trotzdem schön, sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen zu können!
Wer sich nach allen Seiten öffnet, ist nicht ganz dicht!