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02/06/2009
Autisme et Education
DOCUMENT DE POSITION SUR L'EDUCATION POUR LES PERSONNES ATTEINTES D’AUTISME
AVANT PROPOS
L’Article 3 de la charte des droits des personnes autistes de Autisme Europe, présentée au 4° Congrès d’Autisme-Europe, La Haye, 10 Mai 1992, établit clairement, conformément aux Traités et aux Déclarations internationales, que l'Education est un droit fondamental des personnes souffrant d'autisme
Article 3. Le droit des personnes autistes de recevoir une éducation appropriée et accessible.
La Charte des Droits de Autisme Europe a été adoptée comme Déclaration Ecrite du Parlement européen le 9 mai 1996, et renforcée le 1er juillet 1999 par la ratification de la Charte Sociale Révisée du 3 mai 1996. Nous défendons le droit à l'éducation des personnes souffrant d'autisme avec tous les moyens à notre disposition, à travers l'information des familles, des professionnels et du grand public. Nous soutenons l'utilisation d'instruments éducatifs appropriés pour les personnes souffrant d'autisme à travers des publications, des conférences et des échanges réciproques entre associations de parents en Europe. Si nécessaire, nous défendons le droit à l'éducation même à travers des actions légales au niveau européen.
1. Le droit à l'éducation est un droit minimum. S’il est interprété dans un sens strict, le droit à l'éducation fournirait uniquement le type d'enseignement nécessaire aux enfants qui ne sont pas autistes, et ne satisferait pas les difficultés spécifiques d'apprentissage des enfants et des adultes souffrant d'autisme.
Pour les personnes souffrant d'Autisme, l'éducation représente beaucoup plus qu'un droit fondamental : l'Education est indispensable pour acquérir, et maintenir, le meilleur degré possible d'autonomie, pour compenser les énormes difficultés des personnes autistes à retirer une signification des expériences les plus simples. La plupart des personnes n'ont pas besoin de supports éducatifs pour acquérir les compétences de base nécessaires à accomplir les actions de la vie quotidienne, et pour apprendre inconsciemment à travers l'apprentissage incidental et non-structuré, qui naît de l'intérêt spontané pour quelque chose, ou à travers l'apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé par simple imitation, observation, expérimentation et catégorisation.
Autisme Europe a présenté une réclamation au Conseil d’Europe sur la base de l’application insatisfaisante de la part de la France des Articles 15 et 17 de la partie II et de l’Article E de la Partie V de la Charte sociale Européenne révisée du 3 mai 1996, qui est entrée en vigueur le 1er juillet 1999. Voir détails en annexe.
En fait les récentes recherches montrent que les personnes autistes ont des difficultés avec les modalités d'apprentissage suivantes :
- apprentissage du curriculum scolaire, dans la mesure où les personnes autistes peuvent ne pas être motivées par le même intérêt que l'enseignant et ne pas comprendre le moyen de communication utilisé ;
- apprentissage incidental, car ils peuvent ne pas partager leurs intérêts avec les autres personnes ;
- apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé, dans la mesure où de nombreuses conditions de base ne sont pas présentes ou même n'évoluent pas spontanément.
L'absence ou la présence limitée de ces capacités compromet le développement personnel, les relations sociales, l'apprentissage de capacités ultérieures et l'autonomie dans la vie quotidienne.
Par conséquent, sans une éducation spécifique, les personnes autistes ne sont pas en mesure d’acquérir les connaissances et les compétences de base, considérées normalement comme évidentes, nécessaires à accomplir les activités quotidiennes, et à vivre une existence satisfaisante.
Pour les personnes autistes, l'éducation a donc en premier lieu le rôle de compenser et, si possible, de surmonter les difficultés d'apprentissage naturel/automatique ou auto-dérivé et de communication.
L'éducation est le seul moyen à travers lequel les enfants souffrant d'autisme peuvent apprendre ce que les autres enfants apprennent facilement tout seuls.
L’EDUCATION PRECOCE
Les difficultés pour apprendre de l'environnement sont déjà présentes durant la première enfance, âge où l'apprentissage naturel/automatique ou auto-dérivé a une importance fondamentale.
Les enfants non handicapés, tout comme ceux qui présentent une déficience intellectuelle en dehors du continuum autistique, acquièrent les compétences de base sans avoir besoin de recourir à l'enseignement, mais uniquement en observant ce que font les autres. Ce type d'apprentissage ne se produit pas (ou mal) chez les enfants souffrant d'autisme, raison pour laquelle les stratégies pour enseigner ces compétences requièrent tout autant une connaissance approfondie de l'autisme qu'une bonne dose de créativité.
Pour cette raison Autisme Europe considère que l'éducation précoce des enfants souffrant d'autisme est prioritaire dans des tâches indispensables pour tout d'apprentissage futur.
En outre, l'implication active des parents est un facteur de succès déterminant pour une amélioration substantielle de la qualité de vie des personnes souffrant d'autisme et de leurs familles.
Pour être certains que les personnes souffrant d'autisme reçoivent, dès la première enfance, une éducation appropriée et efficace, Autisme Europe recommande que lesparents soient :
- aidés à identifier chez leurs enfants les capacités de base à développer durantl'âge préscolaire ;
- informés sur les options d'éducation éventuellement disponibles, et sur les avantages respectifs ;
- impliqués de façon active dans la construction du programme éducatif individuel (PEI) de leur enfant ;
- informés et aidés dans les différents opportunités de formation spécifique et dans la mise en place à domicile de stratégies et de programmes éducatifs de base, complémentaires au travail des professionnels.
L'EDUCATION A L’AGE SCOLAIRE ET PRESCOLAIRE
En Europe, l'école devrait tout recouvrir et être source d'inclusion, tout comme la société elle même. Être avec ses camarades de classe tout en respectant les besoins éducatifs spécifiques et individuels comporte des avantages aussi bien pour les étudiants autistes que pour les autres.
Toutefois, l'inclusion dans l’école normale ne doit pas être une option "tout ou rien".
L'insertion des enfants autistes dans les classes "normales", à tous les niveaux, ne suffit pas en elle-même à donner les compétences sociales et communicatives ou à favoriser le développement cognitif et émotionnel, en raison des difficultés d'apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé, des problèmes de généralisation et du trouble de l'interaction sociale.
En outre, pour être efficace, l'insertion dans l’école normale requiert un investissement économique, en équipement technique et en personnel important, l'utilisation créative des ressources, la flexibilité et une étroite collaboration entre les institutions scolaires et sanitaires et la famille. Pour les enfants souffrant d'autisme, les profils des capacités fonctionnelles peuvent être très différents entre eux, avec une différenciation qui va du handicap grave dans l'apprentissage à des capacités académiques normales et, par conséquent, il faut mettre en place des programmes éducatifs individuels (PEI) dérivant d'une évaluation à travers des tests standardisés des capacités et des potentialités de l'enfant dans les zones fonctionnelles. Dans les écoles élémentaires et secondaires, beaucoup d'enfants autistes ont encore besoin d'apprendre les compétences de base et les aptitudes fonctionnelles nécessaires à l'acquisition de l'autonomie personnelle dans les activités quotidiennes. Certains enfants autistes ayant un fonctionnement élevé sont en mesure d'acquérir les compétences académiques, au programme pour les enfants "normaux", mais ils ont toutefois besoin de stratégies éducatives spécifiques pour surmonter les problèmes de communication verbale, sur laquelle se base l'éducation traditionnelle.
Même si les enfants touchés par le syndrome d'Asperger, ne présentent pas toujours des difficultés de communication verbale et parviennent à l'acquisition de connaissances académiques, à cause de leurs faibles capacités interpersonnelles, ceux-ci nécessitent des stratégies et de programmes éducatifs spécifiques. Les enseignants doivent être conscients des limites des enfants présentant des troubles du continuum autistique pour éviter d'interpréter leur comportement comme un manque de collaboration ou du "négativisme" et de favoriser, par conséquent, l'apparition de problèmes relationnels pouvant à leur tour donner naissance à des problèmes ultérieurs.
Voilà pourquoi, même dans le cas d'une insertion dans l’école "normale", il est nécessaire de mettre à disposition des zones spéciales, des lieux appropriés pour pouvoir travailler sur une base individuelle ou par petits groupes avec des enseignants spécialisés, formés sur les aspects éducatifs de l'autisme pour aider les enseignants liés aux programmes scolaires et pour faciliter les contacts avec les autres enfants. Si l'insertion dans l'école "normale" s'avère problématique, les parents devraient avoir la possibilité de choisir dans l'intérêt de l'enfant des services éducatifs spécifiques qui soient toutefois en mesure de garantir des programmes éducatifs pouvant développer au mieux les potentialités de l'enfant en vue de réaliser son inclusion.
Autisme Europe recommande que les écoles maternelles, élémentaires et secondaires se chargent de :
- promouvoir, au sein d'une culture "pro-diversité" dans l'éducation, une approche plus flexible au développement des programmes scolaires et à l'organisation de l'environnement scolaire ;
- faciliter une étroite collaboration entre l’école, les services sanitaires et les familles ;
- nommer des enseignants compétents dans les stratégies éducatives spécifiques pour l'autisme ;
- former les enseignants chargés des programmes scolaires et les enseignants de support aux stratégies éducatives spécifiques à l'autisme afin qu'ils puissent enseigner non seulement le programme scolaire général mais également les compétences de base et les aptitudes d’autosuffisance nécessaires pour l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne ;
- baser l'enseignement sur des programmes éducatifs individuels (PEI) dérivant d'une évaluation à travers des tests standardisés des capacités, des potentialités, des préférences de l'enfant et de ses motivations, ainsi que des priorités de la famille.
L’EDUCATION PERMANENTE
Le droit à une éducation permanente est un droit fondamental pour tous et, pour les personnes souffrant d'autisme, représente un besoin fondamental.
Ce n'est qu'à travers une éducation permanente tout au long de la vie que les personnes atteintes d'autisme seront en mesure de développer au mieux leur participation à la vie sociale, de la première enfance jusqu'à l'âge adulte .
Durant tout le processus éducatif il est nécessaire de tenir compte du trouble de la communication réceptive et des modalités concrètes de pensée des personnes autistes, en particulier chez les enfants, adolescents et adultes, qui développent le langage. Les parents et les professionnels croient souvent qu'une fois que le langage est apparu, la situation devient plus facile. Même si ceci est vrai dans une certaine mesure, l'acquisition du langage pour les autistes ne représente absolument pas la fin des difficultés à communiquer avec les autres et à développer les interactions sociales. Ceci implique la nécessité de guider pendant toute la vie, l'acquisition de compétences sociales, des capacités fonctionnelles et des connaissances à travers des instruments éducatifs appropriés.
Dans le cas de l'autisme, l'éducation permanente devra toujours tenir compte des difficultés symboliques et des problèmes d'attention des personnes souffrant d'autisme, qui empêchent l'imitation et l'assimilation des informations provenant de l'environnement dans un ensemble significatif.
Pour que tous les adultes souffrant d'autisme puissent mener une vie la plus indépendante possible dans leur communauté d'appartenance, Autisme Europe recommande que l’éducation permanente pour les personnes souffrant de troubles du spectre autiste comprenne :
- des centres et structures résidentielles et des centres de ressources au sein de lacommunauté ;
- des programmes d'intégration dans la collectivité. Tous des éléments en mesure de soutenir et de promouvoir de façon active :
- l'acquisition des conditions nécessaires à la formation professionnelle,
- les capacités d'autogérer le temps libre, les activités domestiques et d'hygiène et une autonomie personnelle dans la vie quotidienne,
- la capacité d'être autonome dans la défense de ses droits (self -advocacy),
- les intérêts et les préférences personnelles individuelles
Article 15:
"En vue de garantir aux personnes handicapées, quel que soit leur âge, la nature et l'origine de leur handicap, l'exercice effectif du droit à l'autonomie, à l'intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté, les Parties s'engagent notamment: à prendre les mesures nécessaires pour fournir aux personnes handicapées une orientation, une éducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou, si tel n'est pas le cas, par le biais d'institutions spécialisées publiques ou privées … "
Article 17(1) (Partie II de la Charte Sociale (référé ci-dessous comme “Article 17”):
"En vue d'assurer aux enfants et aux adolescents l'exercice effectif du droit de grandir dans un milieu favorable à l'épanouissement de leur personnalité et au développement de leurs aptitudes physiques et mentales, les Parties s'engagent à prendre, soit directement, soit en coopération avec les organisations publiques ou privées, toutes les mesures nécessaires et appropriées tendant: à assurer aux enfants et aux adolescents, compte tenu des droits et des devoirs des parents, les soins, l'assistance, l'éducation et la formation dont ils ont besoin, notamment en prévoyant la création ou le maintien d'institutions ou de services adéquats et suffisants à cette fin …"
Article E (Partie V) de la Charte Sociale (référé ci-dessous comme “Article E”):
"La jouissance des droits reconnus dans la présente Charte doit être assurée sans distinction aucune fondée notamment sur la race, la couleur, le sexe, la langue, la religion, les opinions politiques ou toutes autres opinions, l'ascendance nationale ou l'origine sociale, la santé, l'appartenance à une minorité nationale, la naissance ou toute autre situation."