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Kantonale Krebsregister
Die Registrierung von an Krebs erkrankten Erwachsenen war und ist in der Schweiz kantonal organisiert und erfolgt in 13 kantonalen Krebsregistern. Die Krebsregister erfassen jedes Jahr alle neuen Krebsfälle, die in der jeweiligen Kantonsbevölkerung diagnostiziert werden. Jedes Register hat eine eigene institutionelle Struktur und arbeitet eng mit Krankenhäusern, Ärztinnen und Ärzten, pathologischen Labors und anderen Institutionen zusammen, die Informationen über Krebserkrankungen haben (z. B. Todesursachenstatistik des Bundesamtes für Statistik). Des Weiteren werden die kantonalen Einwohnerregister hinzugezogen, um regelmässig zu überprüfen, ob die Patientinnen und Patienten noch leben oder verstorben sind.
Das erste kantonale Krebsregister der Schweiz wurde 1969 in Basel gegründet (elektronische Daten stehen jedoch erst ab 1981 zur Verfügung). Danach kamen weitere Register in den Kantonen Genf (1970), Waadt und Neuenburg (1974), Zürich (1980), St. Gallen und den beiden Appenzell (1980), Wallis (1989), Graubünden (1989), Glarus (1992) und Tessin (1996) hinzu. Nach der Jahrtausendwende wurde im Kanton Jura (2005), den Kantonen der Zentralschweiz (2010/2011), Zug (2011) und den Kantonen Thurgau (2012), Aargau (2013), Bern (2014) und Solothurn (2019) mit der Krebsregistrierung begonnen. Schwyz und Schaffhausen haben sich zum 1. Januar 2020 mit Inkrafttreten des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) der Krebsregistrierung angeschlossen.
Krebsregistrierung bei Kindern und Jugendlichen
Das Schweizer Kinderkrebsregister erfasst seit 1976 schweizweit Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es wurde von der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologiegruppe (SPOG) gegründet. Das am 1. Januar 2020 in Kraft getretene Krebsregistrierungsgesetz (KRG) schreibt die Führung eines nationalen Kinderkrebsregisters vor. Im Sommer 2018 übertrug der Bund der Bietergemeinschaft (SPOG/Universität Bern) diese Aufgabe. Somit wurde der Registerteil des SKKR ab 2020 zum Kinderkrebsregister (KiKR) des Bundes, das schweizweit Krebs bei Kindern und Jugendlichen bis und mit 20 Jahre erfasst. Das Kinderkrebsregister befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern (ISPM). Eine ausführliche Beschreibung der Geschichte der Krebsregistrierung von Kindern und Jugendlichen findet sich auf der Webseite des Kinderkrebsregisters.
Die Nationale Krebsregistrierungsstelle
Im Jahr 1978 wurde die Vereinigung Schweizerischer Krebsregister (VSKR) mit dem Ziel gegründet, die Datenerfassung zu vereinheitlichen, eine interkantonale Datenbank zu schaffen und die epidemiologische Krebsforschung auf nationaler Ebene zu fördern. Im Jahr 2007 entstand aus dieser Vereinigung das in Zürich angesiedelte Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) als unabhängige Stiftung. Seit der Gründung koordiniert NICER die Krebsregistrierung in der Schweiz, sammelt die Daten der kantonalen Krebsregister, harmonisiert deren Arbeit, sichert die Datenqualität und führt Auswertungen auf nationaler Ebene durch. Ein weiteres Ziel der Stiftung ist die Förderung der epidemiologischen Krebsforschung in der Schweiz. Mit dem nationalen Krebsregistrierungsgesetz (KRG) ging die Gründung einer Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) einher. Durch Verfügung des Eidgenössischen Departements des Inneren (EDI) ist das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) seit 2018 mit der Wahrnehmung der Aufgaben der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) mandatiert.
Änderungen durch das Krebsregistrierungsgesetz
Im März 2016 hat das Parlament das Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregistrierungsgesetz, KRG) beschlossen. Im April 2018 hat der Bundesrat die dazugehörige Verordnung (KRV) verabschiedet. Das Gesetz trat am 1. Januar 2020 in Kraft.
Das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) regelt das Erfassen aussagekräftiger und verlässlicher Daten zu Krebserkrankungen, Krebsvorstufen und bestimmten gutartigen Tumoren in der Schweiz. Es führt einige Neuerungen ein wie die Regelung des Patientenschutzes, eine Meldepflicht, die Verwendung der AHV-Nummer als Personenidentifikator sowie die Standardisierung des Datensatzes, der Registrierung und der Datenübermittlung.
Ärztinnen und Ärzte, Spitäler sowie private und öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens, die eine Krebserkrankung diagnostizieren oder behandeln, müssen seit dem 1. Januar 2020 definierte Angaben zu spezifizierten Krebsarten an das zuständige kantonale Krebsregister oder an das Kinderkrebsregister melden. Seit dem 1. Januar 2020 ist jeder Kanton verpflichtet, ein Krebsregister zu führen oder sich einem bestehenden Register anzuschliessen.
Der Zweck des Krebsregistrierungsgesetzes liegt in der Verbesserung der Datengrundlage für die Beobachtung der Entwicklung von Krebserkrankungen. Die erfassten Daten dienen auch der Erarbeitung, der Umsetzung und der Überprüfung von Präventions- und Früherkennungsprogrammen, der Evaluation der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität sowie der Unterstützung der Versorgungsplanung und der Forschung.