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La douleur chronique est fortement liée à l’état émotionnel de l’individu et peut être associée à l’idéation suicidaire. Les concepts de démoralisation et de sens dans la vie peuvent avoir un rôle sur l’idéation suicidaire respectivement en tant que facteur de crise et de résilience. La démoralisation, et surtout l’un de ses éléments, le désespoir, prédispose au comportement suicidaire et est souvent associée à des états douloureux chroniques. En outre, le sens qu’un patient souffrant de douleurs chroniques peut attribuer à son existence peut également influencer le comportement suicidaire. Une prise en charge centrée sur la démoralisation et le sens dans la vie pourrait constituer une approche psychothérapeutique prometteuse pour les patients souffrant de douleurs chroniques.
La douleur chronique affecte une part très importante de la population générale : une étude à l’échelle européenne1 a montré que la prévalence des douleurs chroniques dans la population des 16 pays considérés s’élève à près d’un cinquième et affecte de manière notable leur qualité de vie.
Douleur chronique et émotions sont fortement liées. Les émotions peuvent prédisposer à/ou moduler la douleur. Les théories contemporaines soutiennent des modèles intégratifs qui prennent en considération les vulnérabilités personnelles de l’individu, ainsi que des facteurs émotionnels et cognitifs. Chez les patients souffrant de douleurs chroniques, les dimensions interpersonnelles, dont en particulier l’attachement, la somatisation et l’alexithymie en tant que modes spécifiques d’expression des émotions, sont soulignées.2
La dépression est l’état affectif prédominant associé à la douleur (vignette clinique). Comme le montrent de nombreuses études, l’association entre douleur chronique et dépression est particulièrement saillante et ceci quels que soient les syndromes douloureux et les âges considérés.3 Par ailleurs, plus de la moitié des patients qui souffrent d’un épisode dépressif majeur présentent également des douleurs.4
Elizabeth souffre de douleurs généralisées pour lesquelles un diagnostic de fibromyalgie a été posé. Elle est âgée de 45 ans, mariée et mère d’une fille de 21 ans. Elle est née dans le sud de la France. Son père est décédé quand elle n’était qu’un bébé. Sa mère s’est remariée avec un homme que la patiente considère comme son père. Elle a deux demi-frères avec qui elle entretient de bons rapports. Elle est venue en Suisse à l’âge de 4 ans avec sa mère et son beau-père. Après la scolarité obligatoire, elle a travaillé comme employée dans une banque, puis avec son mari. Elizabeth décrit sa famille comme soutenante à son égard, et elle se sent très coupable vis-à-vis d’eux. Les traitements essayés ne se sont avérés inefficaces, qu’il s’agisse de médicaments ou de physiothérapie.
Pour Elizabeth, il y a clairement un « avant » et un « après » l’apparition de ses douleurs. Elle garde une vision idéalisée de sa vie antérieure, disant avoir été une personne pleine d’énergie et d’élan vital qui profitait de chaque moment de la vie et qui avait une vie sociale très satisfaisante, alors qu’elle se sent devenue sombre et pessimiste, envahie par des idées noires et par un sentiment de manque de sens dans sa vie.
Bien que l’anxiété ait moins attiré d’attention que la dépression, de nombreuses études soutiennent l’association entre l’anxiété et les syndromes douloureux chroniques.5
Les états douloureux chroniques sont associés à un risque élevé de comportement suicidaire. Les revues de la littérature mettent en évidence une prévalence d’idéation suicidaire d’environ 20 à 40 %, une prévalence-vie de 5 à 14 %, des tentatives de suicide et un risque de décès par suicide doublé chez les patients souffrant de douleur chronique par rapport aux groupes contrôles.6
Dans la plupart des études, les associations entre douleur chronique et comportement suicidaire se sont avérées robustes, même après ajustement pour tenir compte de l’effet des données sociodémographiques et des comorbidités psychiatriques, en particulier des états dépressifs.7 Un certain nombre de facteurs spécifiques susceptibles de moduler le risque de comportement suicidaire chez les patients souffrant de douleurs chroniques ont été étudiés (caractéristiques de la douleur, interférence fonctionnelle, convictions de la maladie, accès aux opioïdes).8 Cependant, la littérature met également en évidence la nécessité d’explorer d’autres facteurs de risque et de protection possibles, afin d’améliorer la caractérisation du profil de risque du comportement suicidaire chez ces patients.
Notre objectif est ici d’explorer le rôle de deux concepts, la démoralisation et le sens dans la vie, susceptibles de moduler respectivement l’idéation suicidaire en tant que facteurs de risque et de résilience chez les patients souffrant de douleurs chroniques. Les concepts de démoralisation et de sens dans la vie sont liés, et le manque de sens a bien été décrit comme un élément qui définit la démoralisation. L’intérêt porté à l’exploration de la démoralisation et du sens dans la vie chez les patients souffrant de douleurs chroniques présentant une idéation suicidaire découle de l’observation clinique courante, selon laquelle la douleur chronique nécessite souvent une révision des objectifs et attentes de la vie. Par conséquent, l’impact de la douleur chronique ne se limite pas au fonctionnement biopsychosocial des patients, mais affecte également le domaine existentiel.9
Le concept de démoralisation a été introduit dans la littérature psychiatrique par Frank, qui l’a tout d’abord utilisé comme « un ensemble de symptômes, caractérisé par des sentiments d’impuissance, d’isolement et de désespoir ».10 Dans le modèle théorique de Kissane et Clarke, les composantes constitutives de la démoralisation sont les suivantes : perte de sens de la vie, désespoir ou découragement, impuissance, sentiment d’échec et dysphorie.11 La détresse existentielle s’exprime à travers un éventail d’états mentaux, mais seule sa forme extrême, figurée par le syndrome de démoralisation, est potentiellement pathologique.
Des études indiquent une relation possible entre la démoralisation et l’expérience de la douleur. Une intensité accrue de la douleur a été associée à la présence de démoralisation chez les patients en psychiatrie de consultation-liaison.12 Une autre facette de la maladie douloureuse, à savoir l’invalidité fonctionnelle, a été associée avec la démoralisation dans un échantillon de patients hospitalisés, indépendamment de la gravité de la maladie.13
Le risque de suicide chez les personnes démoralisées est une préoccupation majeure. Kissane a spécifiquement abordé la question du comportement suicidaire en lien avec la démoralisation. Son groupe a mis l’accent sur une évolution prévisible du désir de mourir ou de se suicider chez un certain nombre de patients souffrant de maladies physiques (en particulier en soins palliatifs) et de patients psychiatriques qui ne développaient pas de dépression clinique mais étaient démoralisés.11 Chez les patients cancéreux, la démoralisation joue un rôle important dans le développement du comportement suicidaire, à la fois en présence et en l’absence de dépression.14
Deux questions présentent un intérêt majeur dans l’investigation de la démoralisation chez des personnes présentant un comportement suicidaire : 1) la relation entre démoralisation et dépression et 2) le rôle de l’une des composantes de la définition de la démoralisation, à savoir le désespoir, dans le comportement suicidaire. La plupart des études ont admis que la démoralisation est une condition indépendante, distincte de la dépression, suivant l’axe de leur différenciation phénoménologique.11 Chez les patients atteints d’un cancer et d’autres maladies somatiques, il peut y avoir un lien fréquent entre démoralisation et dépression, mais la démoralisation peut survenir indépendamment de la dépression et les deux conditions n’ont pas nécessairement de lien hiérarchique. En revanche, la relation entre démoralisation et désespoir est plus discutée dans la littérature. Le désespoir est une dimension du concept de démoralisation et non pas un synonyme de la démoralisation.15 Cependant, certains auteurs questionnent la définition de la démoralisation contenant du désespoir en tant que prédicteur par opposition au construit de désespoir seul.16 Ces notions sont particulièrement pertinentes pour l’évaluation du rôle de la démoralisation dans la suicidalité. En effet, Beck17 a mis en évidence que le désespoir était un facteur prédicteur indépendant et plus puissant de suicidalité que la dépression.
Frankl a été à l’origine des recherches sur les caractéristiques d’adaptation et de maintien de la vie des personnes non suicidaires. Il a tenté de déterminer comment certains prisonniers des camps de concentration nazis pouvaient conserver leur volonté de vivre et quelles raisons subjectives les protégeaient d’un sentiment omniprésent d’absurdité. Il a observé que les individus ayant une « volonté de sens » avaient plus de chances de survivre.18 Depuis les premières observations de Frankl, le sens dans la vie a été décrit dans une multitude de perspectives théoriques différentes. Dans la littérature psychologique récente, un consensus dans la définition du sens dans la vie se dégage autour de deux dimensions : la cohérence, constituée par le sens de la compréhensibilité, d’une part et par le fait que la vie de quelqu’un ait ou puisse avoir un sens, d’autre part, ainsi que le but, c’est-à-dire le sens que prennent les principaux objectifs et la présence d’une direction dans la vie ; la troisième facette, la signification, qui met l’accent sur les valeurs et l’importance de la vie, suscite de plus en plus l’attention.19
Selon la conceptualisation largement utilisée de Steger, le sens dans la vie est « le réseau de connexions, de compréhensions et d’interprétations qui nous aident à comprendre notre expérience et à formuler des plans orientant nos énergies vers la réalisation de notre futur souhaité ».20 Ce modèle divise le sens dans la vie en deux concepts : présence et recherche du sens dans la vie, qui ne s’excluent pas mutuellement. On pense généralement que la présence du sens dans la vie est bénéfique ; en revanche, la recherche du sens dans la vie semble plus controversée, certains auteurs y voyant l’essence même de la motivation humaine21 et d’autres un signe de perte ou de diminution de sens.22
Différents profils du sens dans la vie ont récemment été décrits chez les patients souffrant de douleurs chroniques, résultant de la combinaison entre les niveaux faibles ou élevés de présence ou de recherche du sens dans la vie, associées à un résultat unique : les patients présentant des profils de présence du sens dans la vie élevée présentaient moins de symptômes dépressifs et une plus grande satisfaction dans leur vie. Les mêmes auteurs ont constaté que la présence et la recherche du sens dans la vie étaient très stables dans le temps, ce qui suggère que le sens dans la vie pourrait refléter davantage un aspect de tempérament, plutôt qu’un aspect ponctuel du fonctionnement individuel.23
Un certain nombre d’études ont examiné le sens dans la vie chez des personnes présentant un comportement suicidaire. Dans l’ensemble, ils ont conclu à un rôle protecteur du sens dans la vie sur le comportement suicidaire (vignette clinique suite).
Lors d’une consultation de contrôle au Centre multidisciplinaire de la douleur en mars 2018, Elizabeth fait état d’une aggravation des douleurs, associée à un découragement et à une perte d’élan vital. Elle décrit également des idées de mort passives. Elle tente de rester active dans sa vie quotidienne, mais souvent en vain. Au vu de la détresse psychique profonde que présente Elizabeth, il lui est proposé de rencontrer le psychiatre du Centre afin de prendre cette symptomatologie en charge. Lors de l’entretien psychiatrique, Elizabeth se présente comme calme, collaborante, souriante. Elle dit d’emblée être prête à coopérer et se dit preneuse d’un suivi psychiatrique. Elle fait part de son grand découragement et se dit dépassée par ses douleurs. Elle évoque des idées noires, disant que la vie avec autant de douleurs ne vaut pas la peine d’être vécue, mais elle déclare qu’elle ne passerait pas à l’acte suicidaire actuellement du fait du soutien de sa famille.
Le décalage entre le contenu sombre de son discours et les affects exprimés par la patiente lors de cet entretien est très saillant. En effet, elle évoque un désespoir quasi total et se sent dans une impasse, alors qu’elle se présente comme calme, sereine et souriante. Elizabeth rapporte qu’il n’est pas dans son caractère d’exprimer sa détresse devant les autres, y compris sa famille. Par ailleurs, elle évoque un sentiment de dévalorisation et de culpabilité, ayant l’impression qu’elle constitue une charge pour sa famille et se demande si son mari et sa fille ne se porteraient pas mieux si elle n’était plus là. Elizabeth explique que les raisons de vivre par rapport aux raisons de mourir sont à peu près équivalentes. Elle dit penser à la mort en tant que moyen d’échapper ou de résoudre les problèmes, mais elle n’a toutefois jamais envisagé en détail des moyens pour atteindre cet objectif et il n’y a aucune préparation de passage à l’acte.
Quant au sens de la vie, Elizabeth ne pense pas que sa vie ait un sens particulier, elle répond qu’elle ignore ce qui lui donne du sens et déclare ne pas être à la recherche d’un sens ni d’un but précis dans sa vie. Pourtant, invitée à citer trois domaines qui donneraient actuellement du sens à sa vie, elle parle tout d’abord de son souhait d’aller s’installer au sud de l’Italie, une destination de choix pour les vacances dans le passé. En effet, elle anticipe que le contact quotidien avec la mer et le côté chaleureux des résidents de cette région l’aideront à aller mieux, elle pense que c’est même sa dernière chance d’aller mieux. Elle mentionne également sa famille, ainsi que ses petits plaisirs dans la vie quotidienne, qui deviennent néanmoins de moins au moins nombreux du fait de l’intensité de ses douleurs. Au fur et à mesure du suivi, son projet d’installation au sud de l’Italie se concrétise, ce qu’elle annonce au retour des vacances d’été : elle y a déjà trouvé un travail à 50 % dans un domaine qui l’intéresse, son mari projette de la rejoindre d’ici la fin de l’année et sa fille va poursuivre sa formation à Lausanne.
Fuite ou besoin existentiel ? Seul le temps pourra répondre à cette question. Elizabeth a toutefois pu réaliser un projet de vie important pour elle, sur lequel elle a déposé son espoir de parvenir à aller de l’avant et d’attribuer du sens à son existence.
Chez les personnes présentant une idéation suicidaire, les concepts de présence et de recherche du sens dans la vie n’ont été explorés, à notre connaissance, que dans deux études suivant la perspective de Steger, réalisées en l’occurrence chez des étudiants24 et chez des soldats revenant de déploiements.25 Dans les deux cas, la présence du sens dans la vie était corrélée à un risque de comportement suicidaire inférieur au cours du temps ;25 au contraire, la recherche du sens dans la vie prédisait une diminution des idées suicidaires dans la première étude,24 mais un risque de suicide plus élevé dans la seconde.25
Il est intéressant de noter que les interventions psychothérapeutiques ciblant le sens dans la vie s’avèrent efficaces pour réduire le risque de suicide26 et représentent une opportunité thérapeutique prometteuse.21,25
Les concepts de démoralisation et de sens dans la vie ont principalement été étudiés chez des patients atteints d’une maladie somatique et chez des personnes résidant dans la communauté, susceptibles de présenter des idées suicidaires indépendamment d’un diagnostic psychiatrique de dépression. Peu d’études ont toutefois été menées chez des patients atteints de douleurs chroniques présentant une idéation suicidaire. Cette population peut offrir l’opportunité d’analyser les relations entre démoralisation, dépression et désespoir, ainsi que le rôle de la présence et de la recherche du sens dans la vie dans l’idéation suicidaire. Par ailleurs, la réflexion sur ces concepts peut amener à une prise en soins spécifique de ces patients qui tienne compte de leur besoin de trouver des objectifs qui fassent sens dans leur vie.
Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article.
▪ La douleur chronique et les émotions sont particulièrement liées. Les états émotionnels prédominant chez les patients douloureux chroniques sont la dépression et l’anxiété
▪ Il y a de forts liens entre la douleur chronique et l’idéation suicidaire. Les concepts de démoralisation et de sens dans la vie constituent des facteurs susceptibles de moduler le comportement suicidaire
▪ Le concept de démoralisation, distinct de la dépression, est fortement associé avec l’expérience douloureuse. La démoralisation, et plus spécifiquement, l’une de ses composantes, le désespoir, constitue un facteur prédisposant du comportement suicidaire
▪ Le sens dans la vie est souvent remis en question chez les patients douloureux chroniques. Différents profils du sens dans la vie (présence-recherche) sont souvent associés à l’idéation suicidaire
▪ Une prise en soins de patients douloureux chroniques ciblée sur la démoralisation et le sens dans la vie pourrait diminuer le comportement suicidaire et constitue une approche thérapeutique prometteuse dans les années à venir