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Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik, UniversitätsSpital Zürich
Denial ist in Zusammenhang mit schweren körperlichen Erkrankungen wie Krebs eine häufig beobachtbare Reaktion und kann in allen Phasen der Krankheitsbewältigung auftreten. Denial kann die Symptomerkennung, das Aufsuchen medizinischer Hilfe, die psychologische Anpassung an die Diagnose einer schweren unheilbaren Erkrankung, die Therapieadhärenz und sogar den Krankheitsprogress und die Prognose in beide Richtungen beeinflussen. Dieser Artikel möchte über adaptives und maladaptives Denial sowie dessen Management in der onkologischen Praxis informieren.
Fallvignette
Die 72-jährige Patientin stellt sich in Begleitung ihrer Schwester mit schweren lumbalen Schmerzen auf dem Notfall vor. In der körperlichen Untersuchung zeigt sich ein ca. 20 × 25 cm grosser exulzerierender, übelriechender Tumor und eine Klopfdolenz im Bereich von LWK 4 und 5. In den weiteren Staging-Untersuchungen wird histologisch die Diagnose eines metatypischen Basalzellkarzinoms mit infiltrativem Wachstumsmuster gesichert. Es finden sich multifokale Wirbelsäulenmetastasen in der BWS und LWS, pathologische Wirbelkörperfrakturen und eine tumorbedingte Nervenwurzeleinengung L3 links foraminal, die gesamthaft die akute Schmerzsymptomatik der Patientin erklären.
Die Patientin berichtet, dass sie vor zwei Jahren erstmalig eine offene Stelle in der Grösse eines Zwei-Franken-Stücks an der rechten Schulter entdeckt habe. Sie habe sich ausser bei der Geburt ihres Sohnes, heute 43 Jahre alt, noch nie bei einem Arzt vorgestellt. Dabei berichtet sie von einer diffusen Angst vor Ärzten und Spitälern, die sie von ihrer Mutter übernommen habe, die bis zu ihrem Tod jeglichen Kontakt mit dem medizinischen System vermieden habe. Den exulzerierenden Tumor habe sie vor ihrer Umgebung versteckt.
Die Patientin berichtet weiter, dass sie seit über 40 Jahren mit ihrer 70-jährigen Schwester zusammenlebe. Zu dieser bestehe ein sehr enges Verhältnis. Beide hätten sie, bis sechs Monate vor der Erstdiagnose des Tumors, seit Jahrzehnten zusammen in demselben Gasthaus als Serviertöchter gearbeitet, was der Patientin dann zunehmend schwergefallen sei. Zwischendurch seien in ihr immer wieder gewisse Befürchtungen und Ahnungen aufgestiegen, dass es sich um ein bösartiges Geschehen handeln könnte; die meiste Zeit aber habe sie den Tumor – gut abgedeckt mit Verbandsmaterial – weitgehend aus ihrem Sichtfeld und aus ihrem Erleben ausblenden können. Auch für die Verschlechterung des Allgemeinzustands und die zunehmenden Rückenschmerzen habe sie andere Erklärungen, wie zum Beispiel das höhere Alter, finden können, die sie immer wieder beruhigt hätten. In den letzten drei Monaten habe sich ihre Situation dann nochmals drastisch verschlechtert mit invalidisierenden Schmerzen, Appetitverlust, Gewichtsverlust von 20 kg und zunehmenden schmerzbedingten Bewegungseinschränkungen. Dies habe letztlich dazu geführt, dass die Schwester der Patientin auf eine ärztliche Abklärung gedrängt habe und mit ihr auf den Notfall gekommen sei.
Die Patientin unterzieht sich komplikationslos der Resektion und der Defektdeckung mit freiem ALT (Anterior-Lateral-Tight-Lappen) von rechts. Aufgrund der Ausdehnung der Erkrankung ist eine kurative Behandlung aber nicht mehr möglich. In palliativer Absicht erfolgen eine systemische Antitumortherapie mit Vismodegib sowie eine Radiotherapie und Gabe von XGEVA zur Behandlung der Knochenmetastasen mit der Absicht, eine Schmerzlinderung zu erzielen.
Psychisch zeigt sich die Patientin dennoch stabil und erleichtert über den letztlichen Entscheid, sich in ärztliche Behandlung begeben zu haben. Die Patientin kann ein ungestörtes Vertrauensverhältnis zu den behandelnden Medizinern und Pflegenden aufbauen. Die Patientin thematisiert von sich aus keine Reuegefühle aufgrund der verzögerten Behandlungseinleitung.
Einführung
Denial (deutsch: «Verleugnung») ist im klinischen Alltag ein sehr häufig zu beobachtendes Phänomen, insbesondere bei lebensbedrohlichen Erkrankungen. In der Literatur finden sich bei onkologischen Patientinnen und Patienten Prävalenzraten zwischen 4% und 47% [1, 2], die hohe Variation ergibt sich aus der Abhängigkeit der verwendeten Messinstrumenten und des Zeitpunkts der Messung (Zeit seit Diagnose, Krankheitsstadium etc.).
Verleugnung ist als kontinuierliches Konstrukt zu verstehen. Das Spektrum reicht von selektiver, situations- und/oder zeitspezifischer Verleugnung einzelner Aspekte bis hin zu globaler pathologischer (psychotisch wahnhafter) Verdrängung oder Ablehnung der äusseren Realität mit Prokrastination von Diagnose und Therapie mit tödlichen Folgen (Abb. 1) [3].
Denial kann in allen Phasen der Krankheitsbewältigung auftreten. Der Einfluss von Denial erstreckt sich unter anderem auf die Symptomerkennung, das Aufsuchen medizinischer Hilfe, die psychologische Anpassung an die Diagnose einer schweren unheilbaren Erkrankung, die Therapieadhärenz und sogar den Krankheitsprogress und die Prognose [4, 5].
Den klinisch tätigen Arzt stellt der Umgang mit verleugnenden Patienten oft vor grosse Herausforderungen. Es besteht Unsicherheit, ob die Verleugnung konfrontiert werden soll und wie trotz Verleugnung ein Informed Consent in der Behandlungsplanung erreicht werden kann. Bei ausgeprägtem Denial mit wahnhafter Komponente und Einschränkung der Urteilsfähigkeit können sich auch ethische Konflikte im Spannungsfeld Wahrung der Patientenautonomie vs. Fürsorgepflicht der Ärztin ergeben.
In diesem Artikel soll eine kurze Übersicht zum Thema Verleugnung gegeben werden mit Schwerpunkt auf dem alltagsnahen, klinischen Management von Verleugnung in der medizinischen Praxis.
Definition von Denial
Trotz des häufigen Gebrauchs des Begriffs im medizinischen Kontexts und extensiven wissenschaftlichen Diskurses in der psychoonkologischen Literatur seit Weismans berühmten Artikel «On Dying and Denying» [6] in den 1970er Jahren, herrscht wenig Konsens bezüglich einer einheitlichen Definition.
In den unterschiedlichen Konzeptionen von Denial finden sich folgende Kernelemente in Abgrenzung zu anderen perzeptiven, kognitiven und affektiven Prozessen der Krankheitsbewältigung [3]:
– Denial beinhaltet eine (zumindest partielle) Abwendung von der schmerzvollen Realität;
– Denial dient als Schutzmechanismus vor überwältigenden, unangenehmen Gefühlen.
Im Gegensatz zu anderen Bewältigungsstrategien, wie Ablenkung oder kognitiver Neubewertung einer Situation, ist Verleugnung ein vorwiegend unbewusster Prozess und unterliegt nur bedingt der Kontrolle des Individuums.
Theoretische Konzepte und Einteilungen
Verleugnung wurde in der psychoanalytischen Theorie als Abwehrmechanismus konzipiert, durch den bedrohliche Aspekte der inneren oder äusseren Welt ausgeblendet und durch Wunschvorstellungen oder Projektionen des Individuums ersetzt werden, mit in der Folge einer Realitätsverzerrung [7, 8]. Dabei wird die Verleugnung als ineffizienter und «primitiver» Abwehrmechanismus gewertet, der im Erwachsenenalter als pathologisch im Rahmen einer psychotischen Persönlichkeitsorganisation eingeordnet wird.
Unter dem Einfluss der Stressforschung mit Entwicklung des transaktionalen Stressmodells von Lazarus [9] erfuhr der Begriff eine zunehmende Depathologisierung hin zu einer potentiell funktionalen Copingstrategie zum Schutz vor einer akuten Stressüberflutung. Die Einschätzung bezüglich Adaptivität und Funktionalität bemisst sich pragmatisch anhand der Kosten-Nutzen-Analyse der kurz- und langfristigen Folgen. Lazarus betont den dynamischen Aspekt der Verleugnung in Interaktion mit der Umwelt.
Auch in das (mittlerweile umstrittene) Phasenmodell der Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross [10], das anhand ihrer Beobachtung von Sterbenden entwickelt worden war, fand «Denial» (deutsch meist als «Nicht-wahrhaben wollen» übersetzt) Eingang als eine von fünf typischen Anpassungsreaktionen im Trauer-/Sterbeprozess nach der Diagnose einer infausten Erkrankung. Hierbei portioniert Denial gerade in der Anfangsphase als eine Art Schleusenwärter die Belastung.
Die sozialkognitive Theorie von Horowitz [11] zu Denial nimmt als Korrelat eine Verzögerung der Informationsprozessierung an, bei Überschreitung der Integrationskapazität durch ein schwerwiegendes traumatisierendes Ereignis wie eine infauste Diagnose, die nicht mit der inneren Realität in Einklang gebracht werden kann. Um das psychologische Bedürfnis nach Abgleich der äusseren und internen Realität («Completion Tendency») zu befriedigen, kann die Information vorerst nicht weiter prozessiert werden und verbleibt im aktiven Gedächtnisspeicher bis zur weiteren Verarbeitung, die eine oft zeitintensive Anpassung der inneren Schemata erfordert. Daraus kann sich in der Schockphase eine Oszillation zwischen Wiedererleben und Vermeidung/Denial entwickeln.
Neurobiologische Theorien beschäftigen sich mit verwandten Phänomenen wie Anosognosie und Neglekt bei neurologischen Erkrankungen, die aber im Gegensatz zur Verleugnung mit einer organisch fassbaren zerebralen Läsion fronto-temporo-parietaler Strukturen der nicht-dominanten Hemisphäre in Verbindung gebracht werden [12].
Hypothesen einer arousal-bedingten, vorübergehenden funktionellen Diskonnektion zwischen rechter und linker Hemisphäre und konsekutiver gestörter Überführung von Informationen in explizites, verbalisierbares Wissen als mögliche neurobiologische Grundlage für Denial, wurden bislang nicht ausreichend empirisch untersucht [8].
Denial im sozialen, interpersonellen und kulturellen Kontext
Trotz der intrapersonalen Konzipierung von Denial bedingt die Erkennung und Benennung die Anwesenheit einer anderen Person mit abweichender Realitätseinschätzung (in der Regel der Behandler); sie ist also immer ein interpretiertes Phänomen.
Denial ist mit demographischen, kulturellen und ethnischen Variablen assoziiert. Ältere Patienten, Patienten mit einem niedrigeren Bildungsniveau (dies trifft z.B. auch auf die Patientin in dem Fallbeispiel zu) und Patienten aus eher südländischen Regionen tendieren zu höherem Vermeidungsverhalten bei schwerer Krankheit [2]. Zu Risikofaktoren für maladaptive Verleugnung mit deutlicher Verzögerung medizinischer Abklärungen zählen niedriger sozioökonomischer Status, geringes medizinisches Wissen [13] und fehlendes Vertrauen in das medizinische System [14], sowie langsam wachsende Tumoren [13]. Diese Faktoren zeigten sich alle auch in unserem Fallbeispiel, wobei bei unserer Patientin die von der Mutter übernommene Angst vor medizinischen Behandlungen nach den ersten positiven Erfahrungen im Spital durch den Aufbau eines guten Vertrauensverhältnisses zu den Behandelnden in der Onkologie rasch überwunden werden konnte, was nicht immer so erfolgreich gelingt.
Die Tabuisierung und Stigmatisierung von Krebs in vielen asiatischen Kulturen [15, 16] – trotz des zunehmenden Wandels hin zu einer offeneren Kommunikation in diesen Ländern – kann Verleugnung bei Menschen mit entsprechendem kulturellen Hintergrund begünstigen.
Verleugnung tritt auch bei Angehörigen auf und wird oft durch systemische Aspekte aufrechterhalten und verstärkt. Gleichzeitig kann Denial, der von den umgebenen Bezugspersonen nicht geteilt wird, zu einer Kommunikationsbarriere werden und zur Entfremdung und Isolation beitragen [17, 18].
Denial kann infolge eigener abgewehrter Ängste oder auch kollusiver Verstrickung mit der Verleugnung des Patienten auch das medizinische Behandlungsteam erfassen. Folgen können eine verzögerte und/oder verzerrte Kommunikation schlechter Nachrichten mit Überbetonung positiver Aspekte bis hin zur Fortführung unwirksamer therapeutischer Massnahmen wie Chemotherapien oder operative Eingriffe sein [19].
Typische Konstellationen von Denial im psychoonkologischen Kontext
Beispiele, die typischerweise im Kontext von Denial im psychoonkologischen Kontext anzutreffen sind, beinhalten unter anderem:
a) Verleugnung/Verdrängung von körperlichen Symptomen und verzögerte oder unterlassene Aufsuchung von medizinischer Hilfe, wie zum Beispiel in der genannten Fallvignette;
b) Verleugnung der Diagnose (nicht offen über die Erkrankung sprechen oder das Wort Krebs vermeiden, Euphemismen verwenden und zum Beispiel von Entzündung sprechen, negieren jemals über eine Krebserkrankung informiert worden zu sein oder behaupten, dass der Krebs nach der Operation vollständig entfernt werden konnte, obwohl eingehend besprochen wurde, dass es sich um eine fortgeschrittene Tumorerkrankung handelt);
c) Relativierung der Implikationen und Konsequenzen der Erkrankung, zum Beispiel (Teil-)Invalidität bei chronischer Erkrankung und Ausblendung von Risiken;
d) Das Fehlen oder die geringe Ausprägung einer emotionalen Reaktion (Nonchalance, Negation von Angst oder Depressivität) sollte primär nicht als Verleugnung bezeichnet werden, da die zu erwartende emotionale Reaktion in Abhängigkeit von Persönlichkeit, Geschlecht, kulturellem Hintergrund und anderen Faktoren einer hohen Individualität unterliegt und somit keine objektiven Kriterien gefunden werden können [20].
Günstige Auswirkungen von Denial
Denial kann als adaptive und vorübergehende Reaktion auf ein überwältigendes, stressreiches Ereignis im Sinne eines Selbstschutzes vor Gefühlen der Überforderung und Ängsten vor einer realen Bedrohung gesehen werden. Als Coping-Strategie kann Denial solange förderlich sein, als es hilft, die Akzeptanz der Erkrankung zu erhöhen, die Behandlungsadhärenz zu stärken und die Lebenseinstellungen und den Lebensstil zu verändern [2, 21]. Lazarus suggerierte sogar, dass bei schwerer Krankheit eine gewisse «Selbsttäuschung» nützlich sein kann, um das Gleichgewicht der psychischen Gesundheit zu erhalten [9].
So zeigten Brustkrebspatientinnen, welche die Schwereihrer Erkrankung verleugneten, nach der Erstdiagnose eine geringere affektive Belastung als Patientinnen mit einem akzeptierenden Bewältigungsstil [22].
Auch in einer Longitudinalstudie über acht Monate von Patienten mit neu diagnostiziertem Lungenkrebs gaben die Patienten mit moderater oder im Krankheitsverlauf zunehmender Verleugnung, verglichen mit Patienten mit niedriger Verleugnung, eine höhere soziale Funktionsfähigkeit an sowie eine geringere Depressions- und Angstsymptomatik mit allgemein höherer Lebensqualität [23]; auch die subjektive körperliche Funktionsfähigkeit wurde positiver bewertet mit weniger gastrointestinalen Symptomen und geringerem Appetitverlust, weniger Dyspnoe und Fatigue [24].
In einigen Studien wurde Verleugnung mit einer längeren Überlebenszeit in Verbindung gebracht [25], dieser Zusammenhang gilt aber als umstritten. Verleugnung kann gerade bei infauster Erkrankung Optimismus fördern und die Resilienz erhöhen [26].
Ungünstige Auswirkungen von Verleugnung
Ausgeprägtes maladaptives Denial kann schwerwiegende Konsequenzen für die onkologische Prognose und Behandlung haben. Prokrastination und Vermeidung können eine verzögerte Diagnosestellung begünstigen und bei fehlender Krankheitseinsicht und Krankheitsgefühl die Therapieadhärenz beeinträchtigen [27].
Selten, aber umso eindrücklicher kann es zu groteskem Tumorwachstum, Ausdehnung und Metastasierung des Tumors kommen, was zu ethisch schwierigen und chirurgisch herausfordernden Situationen führen kann [28]. Die der Verleugnung häufig zugrundeliegenden Ängste vor Entstellung oder Unheilbarkeit der Erkrankung bewahrheiten sich dann oft im weiteren Verlauf.
So konnte die prinzipiell sehr gut kurativ behandelbare Entität des Basalzellkarzinoms in unserer Fallvignette infolge der Behandlungsverzögerung erst in einem ausgedehnten Stadium diagnostiziert werden, mit konsekutiver deutlicher Einschränkung der Lebenserwartung und auch -qualität der 72-jährigen Patientin mit grossem Lebenswunsch. Als Psychiater würden wir dieses Verhalten, bei dem – zugunsten kurzfristiger Vermeidung unangenehmer Gefühle eigene Werte und langfristige Ziele unterlaufen werden – als «dysfunktional» oder «maladaptiv» beschreiben.
Die Bagatellisierung/Verleugnung medizinischer Notfallsituationen wie akute Tumoreinblutungen oder Dyspnoe kann bei fehlender oder zeitverzögerter Inanspruchnahme medizinischer Hilfe auch zu akut lebensbedrohlichen Situationen führen. In diesem Falle können auch fürsorgerische Massnahmen indiziert sein. Auf das klinisch relevante Thema Urteilsfähigkeit bei Denial werden wir in einem Folgeartikel dezidiert eingehen.
Auch wenn im weiteren Verlauf keine Auseinandersetzung mit der Erkrankung stattfindet, wird eine informierte Behandlungsentscheidung erschwert oder verunmöglicht.
Denial kann in palliativen Situationen verhindern, dass über wichtige Entscheidungen nachgedacht wird und vorsorgliche Massnahmen etabliert werden können, wie zum Beispiel das Verfassen einer Patientenverfügung und/oder einer Vorsorgevollmacht [3], die zum Beispiel Verfügungen über die Organisation von Bankenvollmachten oder die Versorgung minderjähriger Kinder, vor allem bei alleinerziehenden Elternteilen, enthalten kann, sowie Wünsche bezüglich Versterben und Bestattung.
Insuffizientes Symptommanagement infolge «Underreporting» von Beschwerden, wie zum Beispiel Schmerzen, bei Denial kann pflegende Angehörige zusätzlich belasten [29] und ihnen eine weitere Verantwortung aufbürden, wie der Schwester unserer Patientin aus der Fallvignette, welche die Patientin regelrecht in den Notfall «bugsieren» musste, um sie letztlich einer adäquaten medizinischen Versorgung zuzuführen.
Die bereits erwähnte Kommunikationsbarriere mit fehlender Möglichkeit zu einem Austausch über das anstehende Versterben und bislang Ungesagtes mitzuteilen, auch allfällige Konflikte zu lösen, kann die Trauer der Angehörigen nach dem Tod komplizieren und mit Reue [30] und Schuldgefühlen einhergehen [19].
Umgang mit Denial in der klinischen Praxis
Im ersten Schritt empfiehlt es sich, die Verleugnung des Patienten genauer zu evaluieren. Es muss sichergestellt sein, dass im Vorfeld eine an das Bildungs- und Funktionsniveau des Patienten angepasste Aufklärung über die Krebsdiagnose und die Behandlungsoptionen stattgefunden hat und keine relevanten kognitiven Defizite vorliegen, welche die Aufnahme oder Wiedergabe der Information verhindern (Tab. 1).
|Tabelle 1: Mögliche Gründe für fehlendes Ansprechen auf die Bemühungen, Verleugnung zu adressieren [31].|
|Neuropsychiatrische Störungen mit Einschränkung von Wahrnehmung, Kognition oder Reaktionsbereitschaft|
|Störungen des Frontallappens mit Aufmerksamkeitsstörungen oder gestörten exekutiven Funktionen|
|Störungen des Parietallappens mit Neglekt/Anosognosie|
|Demenz|
|Störung der Konzentration und Aufmerksamkeit in Verbindung mit Medikation|
|Nicht erkanntes Delir, subsyndromale delirante Symptomatik|
|Psychiatrische Störungen mit verzerrter Wahrnehmung der Realität und reduzierter Verständnisfähigkeit|
|Schizophrenie, andere Erkrankungen aus dem psychotischen Formenkreis|
|Pathologisches Misstrauen gegenüber Ärzten (Paranoia)|
|Schwere Depression mit Hoffnungslosigkeit, Nihilismus|
|Schwere Angststörung|
|Abhängigkeitserkrankungen|
|Akute Intoxikation|
|Chronische Abhängigkeit von Alkohol oder anderen Drogen|
|Psychosoziale Belastungsfaktoren|
|Keine Versicherungsdeckung bei Arbeitsunfähigkeit|
|Ausstehende Zahlungen an die Krankenkasse|
|Familiäre Alleinversorger|
|Soziale Isolation, fehlende soziale Resonanz|
|Familiäre Konflikte|
|Schwierigkeiten in der Arzt-Patienten-Beziehung|
|Aufklärung über die Diagnose unzureichend/unklar/verschwommen|
|Negative Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem|
|In der Anamnese eigene oder familiäre belastende Erfahrungen mit Krankheit/Krebs|
|Emotionale Unreife|
Zur Einschätzung der Dringlichkeit des akuten Handlungsbedarfs [1] hilft folgende Frage:
Stehen wichtige Entscheidungen in Bezug auf die Therapie an, welche die Einwilligung des Patienten bedürfen, oder droht ein anderweitiger gravierender Schaden für den Patienten, die Angehörigen oder andere Menschen (z.B. finanzieller Art oder reduzierte Einsicht bezüglich fehlender Fahreignung)? Ist dies der Fall, müssen eventuell fürsorgliche Massnahmen ergriffen werden, auch wenn diese das Arzt-Patienten-Verhältnis oft nachhaltig beeinträchtigen können. Ist dies nicht der Fall, gilt es eine Vorstellung von der Adaptivität des Denial zu gewinnen. Diese sollte das Wertesystem und die Sichtweise des Patienten berücksichtigen.
Anamnestische Daten zum kulturellen Hintergrund und zu prägenden biographischen Erfahrungen mit Krebs oder Krankheit oder negativen Erlebnissen mit dem Gesundheitssystem sowie eine Einschätzung der prämorbiden Persönlichkeit (z.B. misstrauische Züge, hohes Kontrollbedürfnis) ergänzen das Bild und ergeben mögliche Hinweise auf die Funktion des Denial. Wenn zum Beispiel Krebs aufgrund kultureller Annahmen oder subjektiver Erfahrungen im Umfeld mit raschem Siechtum und Tod gleichgesetzt wird, können durch intensivere Aufklärung Ängste reduziert werden.
Folgende Fragen können hilfreich sein, die Funktion des Denial abzuschätzen:
Durch was würde die Verleugnung mutmasslich ersetzt mit welchen Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patientin [1]? Sind Hoffnungslosigkeit, Demoralisation oder Depression wahrscheinliche Folge? Wird die durch das Denial abgewehrte emotionale Belastung im Umfeld der Patientin supportiv aufgefangen? Besteht durch das Denial eine hohe Belastung der Angehörigen mit Gefahr von Entfremdung oder Überforderung des sozialen Netzes? Fluktuiert die Verleugnung? Falls ja, können assoziierte Faktoren ausgemacht werden? Seit wann besteht die Verleugnung, und in welcher Phase der Erkrankung? Scheint allenfalls eine Spontanremission wahrscheinlich? Hat das Denial tatsächlich Einfluss auf die Therapieadhärenz? Deklaratives Wissen, Affekt und Verhalten sind nicht zwingend kongruent, so dass auch Patienten, die das Ausmass der Krankheit oder die Diagnose auf der expliziten verbalen Ebene verleugnen, sich dennoch – im Sinne einer doppelten Buchführung – den empfohlenen Therapien unterziehen und auch anderweitige Vorsorgemassnahmen treffen. Bei einem Überwiegen positiver Aspekte sollte die Verleugnung stehen gelassen und im weiteren Verlauf erneut evaluiert werden [31].
Leider gibt es zur Kommunikation in der Onkologie insgesamt wenig Evidenz mangels kontrollierter Studien. Gewisse Kommunikationsregeln haben sich dennoch im klinischen Setting zum Umgang mit maladaptivem Denial bewährt [1, 8, 32].
Generell sollte eine nicht-bewertende, respektvolle Haltung gegenüber dem Patienten und seiner Sichtweise eingenommen werden: Die Verleugnung und das auffällige Verhalten (auch bei massiver Prokrastination notwendiger therapeutischer Massnahmen) wird nicht zurechtgewiesen oder moralisiert, sondern als Symptom der Gesamtbelastung und als Hilferuf verstanden. Auf Konfrontation, Machtkämpfe, Drohungen und Streit um die «Wahrheit» wird verzichtet, auch von der Verbalisierung von Interpretationen und Deutungen des Verhaltens des Patienten sollte abgesehen werden [20]. Stattdessen wird die Sichtweise des Patienten vor dem Hintergrund seines Erlebens validiert.
Die Ausrichtung sollte dabei nicht auf Vergangenes gerichtet sein, sondern auf die zukünftige Erweiterung der Handlungsspielräume des Betroffenen, wenn diese durch das Denial reduziert werden [33]. Der Patient wird dabei im Sinn einer Klärung in offenen Fragen ermutigt, von sich und seinem subjektiven Krankheitsmodell und den Erwartungen an den Behandler zu erzählen [31]. Dabei können Techniken aus der «Motivierenden Gesprächsführung» hilfreich sein [8, 34]. Mittels empathischem Zuhören, geleitetem Entdecken, Zusammenfassen, nicht-konfrontierender Gegenüberstellung unterschiedlicher Auffassungen und unter Verzicht auf beweisführende Techniken wird dem Patienten die Möglichkeit gegeben, Diskrepanzen zwischen seinem Verhalten zu wichtigen Werten und Zielen zu erkennen, um so Problemeinsicht, Bedenken und Veränderungsbereitschaft zu fördern.
Diese ahistorische Ausrichtung mit Konzentration auf ein gemeinsames Ziel in der Zukunft, auf das sich Patient und Ärztin verständigen können, hat sich auch in der Kommunikation zwischen den medizinischen Behandelnden und der Patientin aus unserer Fallvignette bewährt. Eine allfällige Beschämung der Patientin über ihr prokrastinierendes Verhalten wurde so verhindert, was insbesondere bei noch fragiler Patienten-Arzt-Beziehung zu Beginn mit einem hohen Risiko für einen erneuten Rückzug behaftet gewesen wäre.
Bedrohliche Information im weiteren Verlauf wird nach Möglichkeit schrittweise dargeboten, um das Risiko einer Überwältigung mit unangenehmen Gefühlen zu vermeiden.
Für die klinische Praxis wichtig zu wissen ist, dass die Art und Weise, wie eine schlechte Diagnose vom medizinischen Behandelnden dem Patienten überbracht wird, die Reaktion des Patienten und die Entwicklung von Denial wesentlich beeinflussen kann. Leitlinien zur Überbringung schlechter Nachrichten betonen die Berücksichtigung der Bewältigungsfähigkeit des Patienten bei der Darbietung der potenziell belastenden Information [35]. Ein empathischer und vertrauenswürdiger Arzt ermöglicht es der Patientin Ängste und Sorgen anzusprechen [36, 37].
Nach Möglichkeit sollten die Angehörigen einbezogen werden, damit diese vorbereitet werden können auf den Verlauf, deren Belastung/Belastbarkeit eingeschätzt werden kann und allfällige Kollusionen (Verstrickungen) im Familiensystem erkannt werden können.
Gegebenenfalls kann es auch sinnvoll sein, weitere Helfer einzubeziehen. Manchmal fällt die Öffnung und Thematisierung von Ängsten leichter im Umgang mit Pflegefachpersonen («Cancer nurses»), medizinisch-technischen Assistenten oder Sozialarbeiterinnen als bei Ärzten. Bei entsprechender Bereitschaft des Patienten ist die Überweisung an psychiatrisch-psychologisches Fachpersonal, im Idealfall an den psychoonkologischen Dienst des zuständigen Tumorzentrums, günstig. Adressen von Selbsthilfegruppen sind bereitzuhalten [1], diese sind in der Schweiz zum Beispiel bei der Krebsliga aufgeschaltet.
Gespräche mit «unkooperativen» Patienten, die ärztlicherseits als wenig zielführend und frustrierend erlebt werden, können den Impuls auslösen, die Gespräche möglichst kurz zu halten. Die Wahrung einer vertrauensvollen Beziehung stellt jedoch die wichtigste Voraussetzung zum Aufbau von Vertrauen und Abbau vom Angst bei der Patientin dar [1]. Die Reflexion derartiger negativer Gegenübertragungsphänomene in der Arzt-Patienten-Beziehung beugen dem Ausagieren möglicher subtiler aggressiver Impulse vor. Auch sollten eigene Ängste vor der Krankheit oder den Emotionen des Patienten bewusst gemacht werden, um eine kollusive Verstrickung («Mitmachen») mit der Verleugnung zu vermeiden [32].
Dabei erweist sich ein Ansatz, der auch in prognostisch sehr ernsten Situationen Raum für Hoffnung lässt («To hope for the best while also preparing for the worst») als hilfreich und entlastend [38]. Tabelle 2 fasst die verschiedenen Strategien bei der Adressierung von Verleugnung nochmal zusammen mit möglichen Beispielsätzen.
|Tabelle 2: Kommunikation mit Patienten in der Verleugnung [19].|
|Strategie||Beispiele|
|Ausschluss von ungenügender Information, Missverständnissen oder kognitiver Störung.||«Könnten Sie mir in Ihren eigenen Worten erzählen, was Sie über Ihre Krankheit wissen?»; «Um sicherzugehen, dass ich Sie richtig verstanden habe, Sie denken…»|
|An die aktiv erfragten Patientenbedürfnisse angepasste Darbietung und Dosierung der medizinischen Information und Klärung der Behandlungsziele.||«Menschen haben unterschiedliche Bedürfnisse in Bezug auf die Information. Sind Sie eher jemand, der die medizinischen Informationen genau bis ins Detail wissen möchte oder bevorzugen Sie eher eine zusammenfassende Information?»|
|Einschätzung der Adaptivität der Verleugnung mit Klärung eines Einflusses auf den Interventionsbedarf bezüglich des Denial.||«Darf ich Sie fragen, wie Sie die Krankheit bewältigen?»; «Fühlen Sie sich im Alltag aktuell auf der Arbeit, in der Familie oder bei Freizeitaktivitäten durch die Krankheit beeinträchtigt?»; «Haben Sie sich in Bezug auf die empfohlenen Therapien schon entscheiden können?»; Bei Ablehnung: «Können Sie mir nochmals Ihre Sichtweise schildern, wie Sie zu der Entscheidung gekommen sind, keine weiteren Untersuchungen/Therapien durchführen zu lassen?»; «Wie schätzen Sie mögliche Folgen dieser Entscheidung ein?»|
|Empathische Exploration der emotionalen Hintergründe der Angst; Anerkennung, Validierung und Normalisierung der unangenehmen Gefühle, welche die Erkrankung auslöst. Angebot von Hilfe/Unterstützung.||«Wie fühlen Sie sich mit der Krankheit?»; «Ich nehme wahr, dass Sie verunsichert sind und die möglichen Nebenwirkungen der Chemotherapie Ihnen Sorge bereiten. Das geht den meisten Menschen so.»; «Vor dem Hintergrund ihrer schlimmen Erfahrungen in ihrer Familie mit Krebs, muss die Diagnose für sie besonders schockierend sein…»; «Bitte lassen Sie mich wissen, wenn ich etwas sage, was Sie verunsichert.»; «Bitte sagen Sie mir, wenn ich etwas tun kann, dass es Ihnen besser geht.»; «Viele Menschen in Ihrer Situation nehmen psychoonkologische Hilfe in Anspruch (z.B. besuchen eine Selbsthilfegruppe), könnte das etwas für Sie sein?»|
|Bei maladaptivem Denial: Identifikation und vorsichtige Herausarbeitung möglicher Ambivalenzen/Widersprüche im Patientennarrativ im offenen Dialog. Ermutigung zu Optimismus und Hoffnung. Einbezug von Familie und Behandlungsteam.||«Könnten Sie mir erklären, warum Sie diese Läsion für eine Entzündung halten?»; «Gibt es eventuell, wenn auch nur ganz kurze, Momente, wo Sie sich Ihrer Einschätzung nicht ganz so sicher sind?»; «Hat der Verlauf der letzten Monate etwas an Ihrer Einschätzung geändert?»; «Wie denkt Ihre Frau darüber?»; «Ich höre heraus, dass ein Teil von Ihnen in Betracht zieht, dass es allenfalls doch ernster sein könnte? Liege ich damit richtig?»|
|Verlaufsbeobachtung des Denial. Vereinbarung eines neuen Behandlungstermins.||«Ich habe verstanden, wie Sie momentan über die Krankheit denken. Mir wäre es wichtig, Sie in xy Wochen wiederzusehen, um zu hören, wie es Ihnen geht und mit Ihnen weiter zu sprechen.»|
Medikamentöse Behandlungsoptionen
Einen spezifischen psychopharmakologischen Ansatz zur Therapie der Verleugnung gibt es nicht. Bei starker Stressüberflutung und Angst kann – unter entsprechenden Kautelen – der vorübergehende Einsatz eines Benzodiazepins wie Clonazepam 0,5 mg 2×/Tag oder Lorazepam 0,25–0,5 mg 2×/Tag sinnvoll sein [32]. Bei assoziierter klinisch relevanter Depression, die Hoffnungslosigkeit verstärkt und die Selbstwirksamkeitserwartung der Patientin reduziert, kann die zusätzliche Gabe eines Antidepressivums indiziert sein. Dies vor allem bei schweren Depressionen und Ablehnung oder fehlender Verfügbarkeit einer psychotherapeutischen Behandlung.
Fazit für die Praxis
Prinzipiell ist Denial als Bewältigungsstrategie und Schutzmechanismus zu verstehen, der dem von einer Krebserkrankung betroffenen Menschen hilft und Zeit gibt, die bedrohende und beängstigende Diagnose und ihre Implikationen zu verarbeiten. Diese Abwehr- oder Vermeidungstendenz kann einem notwendigen Bedürfnis nach Selbstschutz dienen und soll respektiert werden [2, 19]. Die vom Patienten an den Tag gelegten Vermeidungsstrategien sollten pragmatisch und am Wertesystem des Patienten hinsichtlich ihres adaptiven und maladaptiven Charakters evaluiert werden. Interveniert sollte dann werden, wenn es sich um Vermeidungsverhalten handelt, das die Behandlung negativ beeinflusst und die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patientin gefährden kann. Dabei ist ein sensibler, patienten-zentrierter, primär nicht-konfrontativer Ansatz am besten geeignet, um den Betroffenen in der Beziehung zu halten und zu helfen, mit seinen Ängsten umzugehen und bei der Suche nach seinem individuellen Weg der Krankheitsbewältigung zu unterstützen.
«There is a grace in denial. It is nature’s way of letting in only as much as we can handle» [10].
Credits
Kopfbild: © Yuryz | Dreamstime.com
Korrespondenzadresse
Dr. med. Eva Pape
Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik
UniversitätsSpital Zürich
Rämistrasse 91
CH-8091 Zürich
eva.pape[at]usz.ch
Referenzen
1 Brock G, Gurekas V, Deom P. Denial among cancer patients. Tips and traps. Canadian family physician Medecin de famille canadien, 1993;39:2581–4.
2 Vos MS, de Haes JC. Denial in cancer patients, an explorative review. Psychooncology, 2007;16(1):12–25.
3 Livneh H. Denial of Chronic Illness and Disability: Part I. Theoretical, Functional, and Dynamic Perspectives. Rehabilitation Counseling Bulletin. 2009;52(4):225–36.
4 Moyer A, Levine EG. Clarification of the conceptualization and measurement of denial in psychosocial oncology research. Annals of Behavioral Medicine. 1998;20(3):149–60.
5 Worden JW, Weisman AD. Psychosocial components of lagtime in cancer diagnosis. Journal of Psychosomatic Research. 1975;19(1):69–79.
6 Weisman AD. On dying and denying: A psychiatric study of terminality. On dying and denying: A psychiatric study of terminality. 1972, Pasadena, CA, US: Behavioral Publications. xvii, 247-xvii, 247.
7 Freud A. The ego and the mechanisms of defense. 1938, New York: International Universities Press.
8 Goldbeck R. Denial in physical illness. J Psychosom Res. 1997;43(6):p. 575–93.
9 Lazarus RS. The Costs and Benefits of Denial, in The Denial of Stress, 1983, International Universities Press: New York. p. 3–30.
10 Kuebler-Ross E. On death and dying. 1969, New York: The Macmillan Company.
11 Horowitz M. Psychological resopnse to serious life events in The Denial of Stress, S. Breznitz, Editor. 1983, International University Press: New York. p. 129–59.
12 Acharya AB, S.-M.J., Anosognosia. 2019: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing.
13 Varga E, et al. Neglected Basal Cell Carcinomas in the 21st Century. J Journal of Skin Cancer. 2011. 2011: p. 4.
14 Burgess C, Hunter MS, Ramirez AJ. A qualitative study of delay among women reporting symptoms of breast cancer. Br J Gen Pract. 2001;51(473):967–71.
15 Chakravorty SG, et al. Delay in specialist consultation in cancer patients. Indian J Cancer. 1993;30(2):61–6.
16 Cho J, et al. Association between cancer stigma and depression among cancer survivors: a nationwide survey in Korea. Psychooncology. 2013;22(10):2372–8.
17 Beach DL. Caregiver discourse: perceptions of illness-related dialogue. Hosp J. 1995;10(3):13–25.
18 Saldinger A, Cain AC. Deromanticizing Anticipated Death. Vol. 22. 2005; 69–92.
19 Sheahan L. Denial and communication, in Oxford Textbook of Communication in Oncology and Palliative care, B.B. Kissane DW, Butow PN, Bylund CL, Noble S & Wilkison S., Editor. 2017, University Press: Oxford. p. 97–102.
20 Shelp EE, Perl M. Denial in clinical medicine. A reexamination of the concept and its significance. Arch Intern Med. 1985;145(4):697–9.
21 Dorbat T. Denial and Defence in the Therapeutic Situations, ed. Aronson. 1985, New Jersey.
22 Watson M, et al. Reaction to a diagnosis of breast cancer. Relationship between denial, delay and rates of psychological morbidity. Cancer. 1984;53(9):2008–12.
23 Vos MS, et al. Denial and social and emotional outcomes in lung cancer patients: The protective effect of denial. Lung Cancer. 2011;72(1):119–24.
24 Vos MS, et al. Denial and physical outcomes in lung cancer patients, a longitudinal study. Lung Cancer. 2010;67(2):237–43.
25 Garssen B. Psychological factors and cancer development: evidence after 30 years of research. Clin Psychol Rev. 2004;24(3):315–38.
26 Druss RG, Douglas CJ. Adaptive responses to illness and disability. Healthy denial. Gen Hosp Psychiatry. 1988;10(3):163–8.
27 Kunkel EJ, et al. Consultations for ‘maladaptive denial of illness’ in patients with cancer: psychiatric disorders that result in noncompliance. Psychooncology. 1997;6(2):139–49.
28 Block LM, et al. Denying the Obvious: Four Extreme Cases of Neglected Tumors. Plast Reconstr Surg Glob Open. 2015;3(11):e571.
29 Kogan NR, Dumas M, Cohen SR. The extra burdens patients in denial impose on their family caregivers. Palliat Support Care. 2013;11(2):91–9.
30 Mori M, et al. Talking About Death With Terminally-Ill Cancer Patients: What Contributes to the Regret of Bereaved Family Members? J Pain Symptom Manage. 2017;54(6):853–860.e1.
31 Ness DE, Ende J. Denial in the medical interview. Recognition and management. JAMA. 1994;272(22):1777–81.
32 Rabinowitz T, Peirson R. “Nothing is wrong, doctor”: understanding and managing denial in patients with cancer. Cancer Invest. 2006;24(1):68–76.
33 Strittmatter G. Hautkrebs, in Handbuch der Psychoonkologie, M. A., Editor. 2016. p. 203–216.
34 Miller WR. Motivational interviewing with problem drinkers. Behavioural Psychotherapy. 1983;11(2):147–72.
35 Gattellari M, et al. Misunderstanding in cancer patients: why shoot the messenger? Ann Oncol. 1999;10(1):39–46.
36 Dansak DA, Cordes RS. Cancer: Denial or Suppression? The International Journal of Psychiatry in Medicine. 1979;9(3):257–262.
37 Lakhtakia R. Denial in Cancer-Salutary or Deleterious. J Cancer Educ. 2019;34(2):406–7.
38 Pene CTH, Kissane D. Communication in cancer: its impact on the experience of cancer care: communicating with the angry patient and the patient in denial. Curr Opin Support Palliat Care. 2019;13(1):46–52.
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