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Begriffserklärung
ME/CFS steht für eine Fusion von zwei Begriffen:
- Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis)
("muskelschmerzhafte Veränderung/Entzündung des Gehirnes und des Rückenmarkes")
- Chronic Fatigue Syndrome
("Chronisches Erschöpfungssyndrom")
Über lange Zeit exisiterten die obigen Namen weitgehend separat und wurden auch für zwei unterschiedliche Krankheitsbilder angewendet. Angesichts der späteren Entwicklungen, welche immer mehr Gemeinsamkeiten zwischen den beiden Zuständen aufzeigten, wurden die Begriffe vorerst zunehmend austauschbar, bis man sie schliesslich im Jahr 2003 formal zusammenfügte. Unter näherer Betrachtung, waren jedoch beide Begriffe bereits vom Anfang an ziemlich unglücklich, und auch deren Verdbindung obliegt noch vielen Diskussionen.
Abgesehen von zahlreichen, aktiven Kontroversen um den Doppelnamen, wird ME/CFS in der Internationalen Klassifikation der Erkrankungen und Verwandten Gesundheitsprobleme (ICD-10) unter G93.3 kodiert als "postiviral fatigue syndrome, benign myalgic encephalyomyelitis".
ME/CFS ist nach heutigem Verständnis auch entweder gleich zu setzen oder sehr verwandt mit vielen weitern Zuständen. Dazu gehören, u.A.: Fibromyalgie (FM), Golfkriegs-Syndrom (GWI), Ramsay's Disease, Akuryeri Krankheit oder Tapanui-Grippe. Es ist zu erwarten, dass die Informationsgewinne über solche Krankheitsentitäten zu einer neuen Klassifizierieung führen werden mit einem neuen Dachbegriff und zahrelichen Subtypen darunter.
"Myalgische Enzephalomyelitis (ME)", übersetzt «muskelschmerzhafte Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks», ist ein älterer Begriff aus Grossbritanien, wo zu Beginn und Mitte des 20sten Jahrhunderts die Grundsteine der heutigen Forschung gelegt worden sind. Es fanden dort (und auch in anderen Ländern Europas) mehrere Epidemien statt, welche eine infektiöse Genese und einen neurologischen Grundcharakter suggerierten.
«ME» wurde öffentlich als Namensgebung ab dem Jahr 1955 durch Dr. Melvin Ramsey aus dem Royal Free Hospital in London propagiert - in Anlehnung an das damalig hochaktuelle Thema der Poliomyelitis, angesichts der Ähnlichkeit in der Manifestation der beiden Krankheiten [1]. Die offizielle Einführung ins Internationale Verzeichnis der Krankheiten (ICD) erfolgte erst im Jahr 1969.
Die späteren Puristen kritisierten aber diesen Begriff als formal sehr schwache Beweislage für eine Entzündung des zentralen Nervensystems. Die neueren Erkenntnisse aus dem Bereich der Bildgebung und der Immunologie deuten jedoch auf mindestens partielle Richtigkeit dieser Annahme hin, und die Abkürzung «ME» wird bis heute in England und einzelnen, geschichtlich verwandten Ländern Europas bevorzugt (v.A.: Irland, Skandinavien, Benelux und Frankreich).
Viele Experten empfehlen die Endung "-pathie" statt "-itis" anzuwenden. "Enzephalomyelopathie" impliziert als Name keine Entzündung, widerspiegelt aber weiterhin eine eindeutig krankhafte Veränderung des Gehirns.
QUELLEN:
[1] “Postviral Fatigue Syndrome: The saga of Royal Free Disease”
Melvin Ramsay MD
Printed in Great Britain by Butler And Tanner Ltd.
"Chronic Fatigue Syndrome (CFS)" entwickelte sich als operatives Konzept in den 1980ern Jahren in den USA – ebenfalls nach einer Serie von Epidemien in mehreren amerikanischen Staaten, welche im Auftrag des Zentrums für Krankheitskontrolle und Prävention (Centre for Disease Control and Prevention / CDC) untersucht wurden.
Die Ergebnisse dieser Untersuchungen mit der ersten offiziellen Vorstellung des Namens «CFS» und dessen erster offizieller klinischer Definition wurden durch Gary P. Holmes et al im Jahr 1988 publiziert. [2] Die Autoren sahen darin CFS als eine legitime Krankheitsentität, die noch weiter erforscht werden sollte. Da sie keine übergreifende Ursache finden konnten (unter anderem bezweifelten sie den damals rege postulierten, kausalen Zusammenhang mit dem Ebstein-Barr-Virus), entschieden sie sich aus pragmatischen Gründen, die Erkrankung vorerst aufgrund dessen prominentestem Hauptsymptom zu benennen.
Obwohl der Name «CFS» zwar mit wissenschaftlicher Korrektheit das Leitsymptom der Erkrankung mit noch unbekannter Ursache bezeichnete, legte er im Verlauf der nächsten Jahre aus psychosozialen und politischen Gründen an stigmatisierendem Charakter zu. Ohne eine klare Ursache erscheint aber jedes Krankheitskonzept dubios, und Erschöpfung als solche wird instinktiv relativiert – schnell unterstellte man hier eine schlaue Bezeichnung für Faulheit, Einbildung, psychosomatische Genesen oder andere Formen des Verlustes der normalen Fähigkeit, die üblichen Herausforderungen des Lebens zu überwinden.
In dem Zusammenhang betrachten bis heute die meisten Betroffenen den Namen «CFS» als entwürdigendes Herunterspielen dieses sehr invalidisierenden Zustandes. Sie betonen dabei auch, dass die ausgeprägte Müdigkeit eher vereinfachend als Folgesymptom oder Zusatzproblem zu betrachten ist - es sind die Anzahl und die Intensität an invalidisierenden Symptomen, die einen überwältigen.
Trotzdem findet die Bezeichnung "CFS" weiterhin Anwendung in den USA und anderen Ländern unter vermehrtem amerikanischem Einfluss (z.B. Kanada, Australien und in Lateinamerika).
QUELLEN:
[2] “Chronic Fatigue Syndrome: A Working Case Definition”
Gary P. Holmes MD et al.
Annuals of Internal Medicine, Published 1988; 108:387-389
Während leichtgradig Betroffene das «CFS» nicht immer so unpassend fanden, waren diejenigen mit nachweisbarer Infektion als Auslöser oft von den Namen wie «Postvirales Fatigue Syndrom (PVFS)» angetan. Die meisten schwergradig Betroffenen mit neurologischen Ausfällen optierten hingegen eindeutig für seriöser tönende Begriffe wie «Myalgische Encephalomyelitis (ME)» oder «Chronic Fatigue and Immune Dysfunktion Syndrome (CFIDS)». Die Existenz von weiteren, verwandten Zuständen wie «Fibromyalgie (FM)», "multiple systemic infectious disease syndrome (MSIDS)" und «Syndrom der multiplen Chemischen Unverträglichkeit (MCSD)» brachten hier zusätzliche Verwirrung.
Infolge des zunehmenden, internationalen Wissensaustausches zwischen Befürwortern von unterschiedlichen Ansätzen entwickelte sich langsam die Einsicht, dass «ME», «CFS» und höchstwahrscheinlich auch weitere solche Begriffe, im Grunde genommen, entweder sehr verwandte Beschwerdebilder oder die gleiche Erkrankungsentität bezeichneten. Die erste Arbeit, welche den Doppelbegriff «ME/CFS» offiziell benutzte und definierte wurde im Jahr 2003 durch Bruce M. Carruthers et al herausgegeben [3].
In die Öffentlichkeit ist dieser Ansatz angesichts der hartnäckigen Stereotypen vorerst aber nicht gross gedrungen. Die medizinische Fachwelt war nicht besonders angetan, angesichts der Schwierigkeiten in der praktischen Umsetzung des listenähnlichen und tabellenlästigen Charakters der Arbeit von Carruthers et al.
Es gab auch weitere Kritikpunkte - CFS hatte zwischenzeitlich sehr schlechte Konnotationen und bei ME fehlte nach wie vor eine eindeutige Beweislage für eine entzündliche Beteiligung des zentralen Nervensystems. Auch identifizierten sich zahlreiche Betroffenen weiterhin entweder mit dem einen, oder mit dem anderen Namen oder bevorzugten weiterhin die verwandten/alternativen Begriffe. In dem Zusammenhang, trifft man heute noch nicht selten auf Organisationen, welche solche Namen in unterschiedlichen Kombinationen anwenden.
«ME/CFS» bleibt zwar als Begriff weiterhin stark polarisierend und unglücklich, einem Wunsch nach Hyperkorrektheit mit Einbezug jeder Kritik weiter zu folgen wäre jetzt aber kontraproduktiv angesichts der noch unreifen Konzepten der Subtypisierung dieses Leidens sowie bisher unter diesem Doppel-Namen bereits laufender, wissenschaftlicher Entwicklung. So wurde z.B. ein neuer Begriff-Vorschlag aus dem Jahr 2015, die «Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)» («Systemische Anstrengungsintoleranz»), weitgehend abgelehnt – sowohl durch die Betroffenen als auch durch die Fachwelt. Jeder weitere Name ohne gut definierbare Hauptentstehungsachse wäre hier nur noch verwirrender.
So gewann der Doppelbegriff «ME/CFS» ab dem Beginn des 21sten Jahrhunderts doch zunehmend an Popularität. Er vereinigte nicht nur das Hauptsymptom mit einem ernst tönenden, medizinischen Namen, es fanden sich auch zunehmende, moderne Hinweise für eine Mitbeteiligung des zentralen Nervensystems. Der Begriff "ME/CFS" macht auch die Anwendung von zahlreichen Alternativbezeichnungen obsolet, welche sich meistens lokal/regional und oft stigmatisierend etablierten und die weiteren Entwicklungen verzögerten. Unter dem jetzigen Dachbegriff kann auch die Integration des bisherigen Wissens angestrebt werden, ohne die spätere Subtypisierung zu gefährden.
Es ist anzunehmen, dass im Fall von ausreichend verstandenen Hauptmechanismen der Krankheitsentstehung auch ein neu daraus abgeleiteter Dachbegriff eingeführt wird, und dass die zahlreichen, früheren Namen (und Entwicklungen drum herum) weiterhin ihre Anwendung finden würden als Bezeichnungen für diverse Subtypen unterhalb dieses «Dachs».
QUELLEN:
[3] “Myalgic Encephalomyleitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols”
Bruce M. Carruthers MD et al.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol 11 (1) 2003