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Licht am Ende des Tunnels
Das Leiden und die Ausgrenzung von Menschen mit Psoriasis hat ein Ende. Philipp Krähenmann, Sekretär der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft, über die Fortschritte in der Behandlung.
Der Lebensweg jedes Menschen ist wie eine Überlandstrasse. Nach einer Geraden folgt irgendwann eine mehr oder weniger scharfe Kurve. Bei mir gab’s eine Spitzkehre im Jahre 1989. Nach einer mehrstündigen Operation und einem sechswöchigen Spitalaufenthalt wegen eines durchgebrochenen Blinddarms entwickelten sich Flecken an der Narbe, die sich immer mehr ausbreiteten und nach und nach den ganzen Rumpf, den Haarkranz und einen Teil der Arme und Beine bedeckten. Dr. Google existierte noch nicht, und so fasste ich nach mehreren Monaten den Mut, zu einem Hautarzt in Bern zu gehen. «Sie haben Psoriasis vulgaris», beschied er mir, nachdem er meine Flecken ein paar Sekunden lang betrachtet hatte. «Meine Assistentin wird Ihnen die Kammer zeigen, wo Sie dreimal pro Woche mit UVB-Strahlen therapiert werden. Auf Wiedersehen.» Ich wagte nicht zu fragen, worum es sich bei dieser Krankheit eigentlich handelt und welche Therapieformen existierten, sondern machte meinem Arbeitgeber klar, dass ich dreimal pro Woche für ein paar Minuten zum Arzt musste und liess mich in einer klaustrophobischen Kammer gewissenhaft bestrahlen. Da ich grossflächig befallen war, war die Wirkung nicht gerade berauschend.
So meldete ich mich Anfang der 90er-Jahre beim Berner Inselspital an, liess mich während vier Wochen mit Teer beschmieren und stank wie eine neu asphaltierte Strasse. Ich war sauber, doch nach zwei Monaten kamen wieder die ersten Flecken. Ich verzichtete ganz auf eines meiner liebsten Hobbies, das Schwimmen, da ich keine Lust hatte, verstohlene Blicke zu ertragen oder unangenehme Fragen zu beantworten. Nach einem Jahrzehnt Bestrahlung fing ich mir schliesslich eine Sonnenallergie ein, die mich drei Sommer lang dazu zwang, wie eine Mumie mit verhülltem Gesicht und weissen Handschuhen herumzulaufen.
Biologicals, eine neue Art von Medikamenten
Es folgte die wohlbekannte Dermatologen-Odyssee der Psoriatiker, der Wechsel des Hautarztes in immer kürzeren Abständen. Ich nahm starke Medikamente in Tablettenform ein, die ich nach kurzer Zeit wegen der unerträglichen Nebenwirkungen wieder absetzte und las dann in der Mitgliederzeitschrift der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft von einer neuen Art von Medikamenten, den Biologicals, die ganz neue Perspektiven bei der Behandlung von Psoriasis eröffnen sollten.
Nützt es nichts, so schadet es nichts, sagte ich mir, fasste wieder Mut und meldete mich bei in der Poliklinik für Dermatologie des Berner Inselspitals. Es war wie eine Wiedergeburt. Nach ein paar Wochen war ich erscheinungsfrei. Gesicht, Arme, Beine, schliesslich Rücken und Bauch waren für mehrere Monate oder sogar Jahre fleckenlos. Dafür nahm ich die regelmässigen Spritzen und Blutuntersuchungen sowie den gesunden Lebenswandel – wegen des herabgesetzten Immunsystems – gerne in Kauf. Nach mehreren Monaten oder sogar Jahren liess allerdings die Wirkung nach. Jetzt bin ich beim vierten Biological angelangt. Die Wirkung wird immer besser, die Nebenwirkungen immer geringer. Neuerdings gibt es Medikamente, welche die Lücke zwischen Salben, Bestrahlung und den Spritzenpräparten schliessen. Sie können als Tabletten eingenommen werden und erfordern keine Laborkontrollen mehr. Die Wirkung ist erstaunlich gut. Schwere Nebenwirkungen gibt es praktisch keine.
Ich geniesse mein Leben als Teilpensionierter – mit einem kleinen Pensum als Sekretär der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft – mit meiner Frau und unserem neuen Hund, der dafür sorgt, dass unsere drei Kinder wieder öfter zu Besuch kommen.
Nicht heilbar, aber behandelbar
Psoriasis ist seit Urzeiten bekannt und gilt als eigentliche Volkskrankheit, von der rund zwei Prozent der Bevölkerung betroffen sind. Erstmals in der langen Geschichte dieser Krankheit kann man sagen: Psoriasis ist zwar nicht heilbar, aber behandelbar. Deshalb lohnt es sich, mit dieser Krankheit zum Dermatologen zu gehen.
Die Schweizerische Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft
Wir sind ein gemeinnütziger Verein mit rund 1000 Mitgliedern. Wir setzen uns für die Anliegen von Menschen ein, die von Psoriasis oder Vitiligo, der Weissfleckenkrankheit, betroffen sind. Unsere Gesellschaft arbeitet mit nationalen und internationalen Patientenorganisationen zusammen. Neben der nationalen Organisation existieren fünf Psoriasis- und drei Vitiligo-Regionalgruppen, die sich mehrmals pro Jahr treffen und ihre Erfahrungen austauschen.
Schweizerische Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft, Scheibenstrasse 20, Postfach 1, 3000 Bern 22, Telefon 031 359 90 99, <email-pii>, www.spvg.ch (unter anderem mit Ärztesuchprogramm, Expertenchat und Online-Anmeldung).