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Der Europarat hat uns eingeladen, im Rahmen einer Versammlung des Komitees für bioethische Fragestellungen ein Referat über die Bearbeitung von Patientendaten zu halten. Im Zentrum stand die Frage, ob Regelwerke erforderlich sind, und wenn ja, welche. Es gelang uns, deutlich zu machen, dass der Umgang mit Gesundheitsdaten ohne gültige Regeln nicht zum Vorteil eines nationalen Gesundheitswesens sein kann.
Das Interesse an Gesundheitsdaten ist gross. Verschiedene Institutionen melden ihre Ansprüche für unterschiedliche Zwecke an. Diese Ansprüche können sich konkurrenzieren und sind nicht immer zu Gunsten der Patienten. Zwei Elemente sind für die Beurteilung der Notwendigkeit eines Regelwerks ausschlaggebend: Das erste ist die Motivation, die hinter solchen Begehrlichkeiten steht. Das zweite Element betrifft den Detaillierungsgrad der Gesundheitsdaten, der zur Erfüllung der jeweiligen Ansprüche erforderlich ist.
Die Motivation medizinischer und nicht-medizinischer Natur sein. Beim medizinischen Interesse steht im Vordergrund, Schäden an der Gesundheit einzelner Individuen oder einer Gruppe von Menschen zu erkennen und zu beheben. Das nicht-medizinische Motiv steht hinter Produkten, Verfahren und Systemen, die das Handeln im Interesse der Gesundheit des Einzelnen ermöglichen und unterstützen. Die Grenze zwischen den beiden Bereichen ist zwar fliessend, jedoch lassen sich die meisten Institutionen im Gesundheitswesen der Schweiz mindestens einem dieser Motive zuordnen. Die Ärztin, die bei einem Patienten eine Influenza diagnostiziert und behandelt, ist etwa dem ersten Bereich zuzuordnen. Das Informatikunternehmen, das ein System für die Verwaltung von Patientendaten entwickelt und vertreibt, handelt nach dem zweiten Motiv. Ein Grundversicherer gehört grundsätzlich zur zweiten Gruppe, da er die Patientin nicht im eigentlichen Sinn medizinisch betreut, sondern für die Finanzierung von Leistungen zuständig ist. Allerdings nehmen sich die Versicherer vermehrt auch das Recht heraus, Behandlungsverfahren direkt zum Zweck der Kostenoptimierung zu beeinflussen. Dieses Beispiel zeigt, dass ein und dieselbe Institution sowohl aufgrund eines nicht-medizinischen als auch eines medizinischen Antriebs ein Interesse an Gesundheitsdaten haben kann.
Das zweite Element, der Detaillierungsgrad der (und damit die Menge an) Gesundheitsdaten, ist wesentlich schwieriger zu erfassen. Zu den begründeten Ansprüchen gesellen sich auch unnötige Begehrlichkeiten. Neben den für einen bestimmten Zweck wesentlichen Daten wird mit grosser Anstrengung ein Berg von unwesentlichen und überflüssigen Daten gehortet, und dies häufig nur aus einem Grund: Die Reduktion auf die notwendigen Daten ist mit Aufwand oder Prestigeverlust verbunden. Der Datenbearbeiter, ob Behandelnder, Informatikunternehmen oder Grundversicherer, muss sich auf die für den angestrebten Zweck absolut notwendigen Daten beschränken. Diese Beschränkung muss aber sowohl für den Datenbearbeiter als auch für die Patientin nachvollziehbar sein und darf nicht willkürlich erfolgen.
Wenn die Gesellschaft nicht akzeptieren will, dass Zugriff auf die Gesundheitsdaten erhält, wer ihn nur nachdrücklich genug fordert, muss sie verbindliche Regeln zu den Rechten und Pflichten bei der Bearbeitung der besonders schützenswerten Gesundheitsdaten erlassen.