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Proponendo un processo di discussione guidato da un professionista con pazienti con malattie croniche e/o degenerative e i loro familiari, il Progetto di cure anticipate mira a definire le decisioni da prendere prima che insorga un’incapacità di discernimento.
Progetto di cure anticipate: un valore aggiunto per i familiari assistenti in caso di incapacità di discernimento e di urgenza vitale
Sintesi dell’offerta di sgravio per i familiari assistenti
La prima fase consente alla persona di determinare ed esprimere i suoi valori e la sua rappresentazione della vita e della morte, nonché di nominare un rappresentante terapeutico (RT) tra i suoi familiari. Durante la seconda fase, l’RT è incoraggiato a partecipare alle discussioni. La persona è invitata a scegliere un obiettivo terapeutico che orienti la stesura delle sue direttive anticipate (DA).
Le discussioni preparano l’RT al suo ruolo, consentendogli di conoscere i valori e i desideri della persona e di fungere da suo portavoce quando sarà il momento. Se la persona colpita ha redatto le DA, i familiari sono sgravati da processi decisionali spesso difficili e da un forte carico emotivo. Il familiare assistente subisce un cambiamento meno brusco della vita quotidiana quando la persona muore ed è meno pervaso da sensi di inutilità o di colpa.
Inizi
Il progetto è nato in seguito a varie osservazioni dei membri dell’RSRL:
- le direttive anticipate del paziente sono poco conosciute e utilizzate;
- i familiari sono coinvolti molto spesso in progetti di assistenza, ma non hanno necessariamente i mezzi per assumere questo ruolo;
- Dle decisioni prese devono essere note a tutti;
- alcuni professionisti devono avere la possibilità di allinearsi al livello di assistenza definito in anticipo, per sapere cosa fare nei casi di urgenza vitale;
Fattori di successo
- I pazienti, i familiari, i professionisti del settore e le direzioni delle strutture devono aderire al piano di partenariato con i pazienti e i familiari.
- Le discussioni con pazienti e familiari richiedono una formazione specifica per i professionisti che le conducono, che consenta loro di acquisire le competenze necessarie e di ripensare criticamente la loro rappresentazione.
- Le direzioni delle strutture devono impegnarsi in questo progetto, mettendo a disposizione le risorse necessarie e creando una dinamica interna che favorisca una costruzione congiunta.
- Il progetto deve essere integrato il più possibile nelle pratiche abituali dei professionisti affinché diventi uno standard per la presa in carico del paziente.
Sfide
- Cultura: il partenariato tra paziente e professionista della salute è troppo poco presente; la morte è un argomento ancora frequentemente dissimulato e combattuto da tutti (paziente, familiare, professionista); l'anticipazione non è radicata né nel sistema sanitario (orientato più al trattamento della malattia e dei suoi sintomi che non alla prevenzione), né nei pazienti e nei familiari (capacità di proiettarsi in un futuro indesiderato).
- Anpassung: Auf der Umsetzungsebene (jede Einrichtung ist anders, jede Fachperson ist anders) und auf der dattamento: a livello di attuazione (ogni struttura è diversa, ogni professionista è diverso) e a livello delle discussioni con il paziente e il suo RT (ogni binomio è diverso). Non esiste quindi un approccio unico, ma una moltitudine di approcci che permettono un miglioramento continuo e di rispondere alle esigenze degli individui e del settore. D’altro canto, occorre prestare attenzione a non sviluppare troppi approcci diversi all'interno della stessa istituzione.
Conoscenze acquisite
- Il processo decisionale e lo scambio sono facilitati da un approccio globale, meno focalizzato sulla malattia e sui trattamenti specifici, ma indirizzato da una visione e dalle preferenze in senso ampio. La presenza dei familiari durante le discussioni relative alle situazioni di urgenza e all'incapacità di discernimento aiuta la persona a prendere decisioni. Il familiare riformula con parole sue, fornisce esempi concreti vissuti dalla persona colpita, fa collegamenti con la sua vita quotidiana.
Valutazione
- Si
Costi
- Costi supplementari superiori a 50 000 franchi all’anno
Finanziamento
- Il progetto pilota è sostenuto da Promozione Salute Svizzera (progetti di prevenzione nell'ambito delle cure), dalla Direzione generale della sanità del Cantone di Vaud, dalla Fondazione Leenaards e dalla Loterie Romande.
- I costi di attuazione del progetto (sensibilizzazione e formazione dei collaboratori, adeguamento dei processi di lavoro esistenti, colloqui, documentazione) sono finanziati delle strutture e dipendono dalle dimensioni della struttura stessa e dal numero di collaboratori. La fatturazione dei colloqui viene gestita differentemente da una struttura all'altra. Nell'ambito del progetto pilota saranno studiate opzioni di finanziamento permanenti.
Chaire de soins palliatifs gériatriques (Université de Lausanne e Centre Hospitalier Universitaire Vaudois), Croix-Rouge Vaudoise, Fondation Leenaards, Loterie Romande, Direction Générale de la Santé du Canton de Vaud, Promozione Salute Svizzera (sostegno dei progetti di prevenzione nell’ambito delle cure), Réseaux Santé Vaud.
Scheda
Nome del fornitore
Tipo di misura
- Informazione
- Consulenza
- Scambi
- Coordinamento
Età della persona bisognosa di cure/sostegno
- Bambini/adolescenti
- Persone in età lavorativa
- Anziani
Ambito di intervento
- Cure ambulatoriali
- Cure ospedaliere
- Struttura diurna/notturna
- Ambito privato/famiglia/ambiente domestico
Regione
- Regione del Lemano
Lingue
- Francese
Durata
- Dal 2017. La fase concettuale è iniziata nel 2018, quella pilota nel 2019 e il servizio regolare prenderà avvio nel secondo semestre del 2020.
Stato
- Fase pilota
Progetti simili
Plan de Soins Partagé informatisé, ePSP
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Il progetto mira ad attuare un processo di coordinamento tra la persona assistita, il familiare, l'infermiere e il medico. Queste figure costruiscono una comprensione comune della situazione, che contribuisce a garantire la continuità dell’assistenza e promuove l'autodeterminazione del paziente. Gli elementi principali emersi dall'incontro si materializzano in un piano di assistenza condiviso informatizzato (ePSP), ossia un'applicazione interoperabile che può essere letta e modificata da tutte le persone che si occupano del paziente sulle loro piattaforme. Questo progetto è stato sviluppato dall'associazione PRISM in collaborazione con la Direzione generale della sanità del Cantone di Ginevra, l'Istituto ginevrino per l'assistenza domiciliare (imad) e i familiari assistenti. L'associazione CARA è responsabile della gestione strategica del progetto.
Promozione e attuazione efficiente del Piano congiunto di crisi (ProPPC)
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Il PCC è un piano d'azione sviluppato in anticipo e congiuntamente dagli utenti, dai loro familiari e dai professionisti per prevenire e gestire meglio una futura crisi. È chiamato «congiunto» in quanto il ruolo di ciascuno dei partner coinvolti, siano essi familiari e/o professionisti, deve essere negoziato in via preliminare tra le parti. L’aspetto interessante risiede specialmente nel fatto che può essere elaborato nelle primissime fasi dei disturbi mentali, incondizionatamente dalla necessità di accettare la diagnosi psichiatrica da parte del paziente o del suo entourage. Il PCC si iscrive nell'iter di recupero ed è una forma recente e innovativa di processo decisionale condiviso (vedi modulo).
Realizzato su incarico di Réseaux Santé Vaud e gestito da un consorzio di attori nel campo della salute mentale, il progetto «ProPCC» mira a migliorare la qualità della vita degli utenti psichiatrici e a provocare un cambiamento di cultura all'interno della rete socio-sanitaria. Il progetto è sostenuto dal programma di prevenzione nell’ambito delle cure di Promozione Salute Svizzera e dalla Direzione generale della salute del Cantone di Vaud.
Ultima modifica 09.09.2020