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Ihr Ehemann ist dement: «Es war wie eine Faust ins Gesicht»
Als Gianluca De Febis vor zwei Jahren die Diagnose Frontotemporale Demenz erhielt, veränderte sich das Leben seiner Frau und seiner Schwester. Im Interview erzählen beide Frauen von der Krankheit, wie sie damit umgehen und welche Alltagsprobleme sie bewältigen müssen.
Frau De Febis, wie machte sich die Krankheit bei Ihrem Mann Gianluca bemerkbar?
Nathalie De Febis: Ich vermute, die Krankheit begann schon vor sechs Jahren, als er 40 war und Probleme bei der Arbeit und im Hobby auftauchten. 2015 sass er dann stundenlang in der Badewanne und hörte die Titelmusik von Heidi. Er biss auf alles, sang und summte vor dem Fernseher, schaute ständig, ob die Wohnungstür verschlossen sei. Damals wusste ich nicht, was hinter seinem Verhalten steckte.
Führte das zu Streit?
Nathalie De Febis: Wir gerieten uns in die Haare. Ich arbeitete nur noch. Von seiner Seite kam keine Hilfe mehr. Ich wollte mit den Kindern nicht mit untergehen und war kurz davor, ihn zu verlassen.
Wer stellte die Diagnose?
Nathalie De Febis: Ich dachte zuerst, es seien Zwangs- und Angststörungen. Die Symptome waren ähnlich wie bei einer Depression. Im Kopf meines Mannes stimme etwas nicht mehr, sagte ich dem Hausarzt. Der meinte, das sei mit 44 Jahren unwahrscheinlich. Die Tagesklinik intervenierte. Neurologische Untersuchungen zeigten darauf klar, dass es sich um Frontotemporale Demenz handelt.
Wie sind Sie damit umgegangen?
Nathalie De Febis: Es war wie eine Faust ins Gesicht. Aber ich hatte endlich einen Namen für seine Veränderung. Ich war nicht mehr wütend, weil mir klar wurde, er kann nichts für sein Verhalten. Ich wusste, ich muss für ihn und unsere Söhne da sein.
Gisella De Febis: Ich war in einer Selbsthilfegruppe für Angehörige. Es hilft, die Diagnose zu akzeptieren.
Wie reagierte Gianluca auf diese Diagnose?
Gisella De Febis: Mein Bruder nimmt nicht wahr, dass er krank ist. Er lebt in seiner eigenen Welt.
Und wie erleben das die Kinder?
Nathalie De Febis: Unterschiedlich. Einer der beiden Söhne sagte letzthin, dass es ihn schmerze, sehen zu müssen, wie Papa zum Kind geworden sei. Ich habe ihm erklärt, dass Gianluca uns allen leidtut. Das ist zwar kein Trost, aber es macht die Kinder stark. Denn im Leben werden sie immer wieder mit etwas Schwierigem konfrontiert und müssen lernen, damit umzugehen.
Wann wurde klar, dass er in ein Heim muss?
Nathalie De Febis: Eines Tages brachte ich ihn nicht mehr aus dem Bett. Ich war ratlos und der Vertrauensarzt meinte, eine externe Unterbringung sei das Richtige. Dieser Schritt war unglaublich schwierig. Ich wusste, dass andere das nicht verstehen würden. Doch ich musste diesen Schritt tun. Für uns. Für mich und die Buben.
Wie konnten Sie Gianluca überzeugen, mitzugehen?
Nathalie De Febis: Wir mussten die Sanität herbeirufen und ihn zum Einsteigen motivieren. Wie zu einem kleinen Kind sagte ich zu ihm: «Cool, jetzt kannst du im Krankenwagen fahren.» Dann stieg er ein.
Ist er in einem Demenzheim untergebracht?
Nathalie De Febis: Nein, ich wollte nicht, dass er nur mit 80-Jährigen zusammen ist. Er ist deshalb in einem IV-Heim mit Patienten, Patientinnen unterschiedlichster Behinderungen untergebracht. Am Freitagnachmittag sowie ab und zu am Wochenende kommt er für ein paar Stunden nach Hause. Das gibt ihm die nötige Stabilität, und es ermöglicht den Kontakt zwischen ihm und den Kindern.
Dann kochen Sie für ihn?
Nathalie De Febis: Ja, nur schmeckt ihm vieles nicht. Gemüse isst er keines mehr. Ich muss die gleichen Argumente bringen wie damals bei den Kindern. «Wenn du das Gemüse nicht isst, gibt es kein Dessert.»
Das Essverhalten scheint ein Problem zu sein.
Gisella De Febis: Er ist mir deswegen schon abgehauen. Nach dem Mittagessen rannte er in den Kebab-Laden. Ich holte ihn zurück. Stellte ihn zur Rede.
Wie reagiert er in solchen Situationen?
Gisella De Febis: Er bleibt ruhig. Sagt, dass es falsch war. Aber, er würde es wieder tun. Es ist nicht so, dass ich ihm das Essen nicht gönnen würde, aber er hat kein Gespür mehr für Sättigung und würde sich zu ungesund ernähren. Das erhöht das Risiko für einen Herzinfarkt.
Wie gehen Sie mit Gianluca um?
Nathalie De Febis: Spielerisch und mit Humor. Ich habe mit den Kindern die Vereinbarung getroffen, dass sie ihn zu Hause etwas auf die Schippe nehmen sollen. Dann muss er lachen, und damit ist allen gedient. Es nützt nichts, wenn wir nur ernste Gespräche führen und weinen.
Das braucht viel Akzeptanz.
Gisella De Febis: Ja. Und es dauert lange, bis man die hat. Die Trauer bleibt trotzdem.
Vermisst er Sie?
Gisella De Febis: Ich glaube, er verspürt uns gegenüber keine Liebe mehr. Wenn er uns sieht, hat er zwar Freude, aber wenn er uns nicht sieht, vermisst er uns wahrscheinlich nicht.
Nathalie De Febis: Da bin ich froh drum. Mir würde es das Herz brechen, wenn er ständig schreiben würde, dass er nach Hause will.
Dann ist die Krankheit für Sie schlimmer als für Gianluca?
Nathalie De Febis: Für die Angehörigen ist es am schwierigsten.
Gisella De Febis: Letzthin hat er sich in die Hose gemacht und es wahrscheinlich nicht mal gemerkt. Für mich war das ein Schock.
Wie haben Sie Kraft gefunden, alles auszuhalten?
Nathalie De Febis: Ein halbes Jahr lang habe ich abends nur Filme geschaut und geweint. Dann realisierte ich, dass mein Leben weitergeht. Seither gehe ich einmal wöchentlich tanzen. Das tut gut. Kraft gibt mir ebenfalls die Verantwortung gegenüber meinen Kindern.
Solche Situationen bringen oft finanzielle Probleme mit sich.
Nathalie De Febis: Ja. Erst nach etlichen Bemühungen erhielt ich eine Rente und die Berufsvorsorge meines Mannes. Damit kann ich knapp die Heimkosten zahlen. Das alles ist alles mit enormem Bürokratieaufwand verbunden. Für den findet man in einer solch schwierigen Zeit kaum mehr Energie. Ich frage mich, was Leute machen, die keine Ahnung von diesem Bürokram haben.
Arbeiten Sie nebenbei noch?
Nathalie De Febis: Und wie. Ich habe mittlerweile drei Jobs, weil ich nicht mehr wusste, wie ich die Existenz aufrechterhalten soll. So kann ich alle Fixkosten bezahlen. Mir wurde klar, es braucht innovative Lösungen, damit man solche Schicksalsschläge bewältigen kann.
Was raten Sie anderen Angehörigen, die am Anfang eines solchen Schicksals stehen?
Gisella De Febis: Reagiert frühzeitig auf Persönlichkeitsveränderungen. Klärt ab, woran es liegt. Nur so erhaltet ihr schnell Gewissheit.
Nathalie De Febis: Ich rate, informiert euch über die Krankheit. Das kann helfen, die Situation zu akzeptieren. Es ist nicht einfach und es gibt, viel zu lernen. (Sie schweigt kurz.) Das Leben ist eben ein einziger Lehrpfad.
Interview: Daniel Hitz, Fotos: Daniela Friedli und Hitz/Beck
Demenz: 144 000 Betroffene in der Schweiz
Momentan leben in der Schweiz 144 000 Menschen mit der Diagnose Demenz. Die häufigste Form dabei ist Alzheimer. Sie tritt vor allem bei älteren Menschen auf. Junge Menschen können ebenso an Demenz erkranken. Nicht nur für die Betroffenen bedeutet das immense Einschränkungen, sondern auch für deren Familien. Für diese Kurz-Serie führten die Autoren Caroline Beck und Daniel Hitz Gesprächen mit Betroffenen, Angehörigen und Experten. Damit machen sie auf die verschiedenen Facetten der Hirn-Krankheit aufmerksam und zeigen, warum die Anzahl der Erkrankten in Zukunft steigen wird.
Warum befassen sich zwei junge Leute im Rahmen des Journalismus-Studiums mit Demenz? «Diese Krankheit, dieses Leiden interessiert mich schon sehr lange», sagt Daniel Hitz. «Irgendwie ist es eine Art Faszination, die mich anzieht. Ich fragte mich schon öfter, was ist, wenn man selbst Demenz hat. Wenn alles Wissen verloren geht.» Caroline Becks Interesse begann, als ihr Grosi starb. Sie war dement.
Die Geschichten für DeinAdieu zu recherchieren, fanden beide sehr hart. «Die Begegnung mit Gianluca De Febis und seiner Frau Nathalie entpuppte sich als sehr emotional für uns», sagt Caroline Beck. «Ich habe nahe am Wasser gebaut und war deshalb den Tränen nahe.»
Alzheimer: Wichtige Adressen
Alzheimer Schweiz (Schweizerische Alzheimervereinigung)
Die gemeinnützige Organisation setzt sich für Gleichberechtigung in der Gesellschaft ein und ergreift Partei für Menschen mit Demenz. Die Alzheimervereinigung bietet Beratung und liefert Informationen zum Thema Demenz.
Tel. 058 058 80 00
Das Alzheimer-Telefon beantwortet Fragen, gibt Auskunft und zeigt auf, wo es Hilfe gibt. Montag bis Freitag, jeweils von 8–12 und 14–17 Uhr. Die Beraterinnen sprechen Deutsch, Französisch und Italienisch.
Gurtengasse 3, 3011 Bern
Tel. 058 058 80 20
Pro Senectute
Für ältere Menschen und ihre Angehörigen hat Pro Senectute in der ganzen Schweiz Anlaufstellen für Altersfragen. Ältere Menschen werden als wertgeschätzte und mitgestaltende Mitglieder der Gemeinschaft angesehen. Pro Senectute bietet Dienstleistungen an, welche den Alltag von älteren Menschen gestalten und ihre Angehörigen unterstützen.
Lavaterstrasse 60, 8027 Zürich
Tel. 044 283 89 89 | Fax 044 283 89 80
Swiss Memory Clinics
Die Schweizer Memory Clinics sind die ersten Anlaufstellen bei Verdacht auf Demenz. Hier werden Betroffene untersucht und – gemeinsam mit den Angehörigen – beraten. Die Kliniken sind Kompetenzzentren für die Diagnostik, Behandlung und Beratung. Ihre vier Kerndisziplinen sind Geriatrie, Neurologie, (Neuro-) Psychologie und Alterspsychologie. Die Diagnosestellung erfolgt interdisziplinär.
Verein Selbstbestimmung.ch
Die Webseite sammelt Artikel zum Thema Barrierefreiheit, soziale Sicherheit und Selbstbestimmung aus dem Netz. Der Verein setzt sich für Personen ein, welche aufgrund chronischer Krankheiten, einer Behinderung oder ihres Alters in ihrer Selbstbestimmung eingeschränkt sind.
Grüzenstrasse 12 | 8600 Dübendorf ZH
Tel. 077 447 11 23
Demenzsprache
Um alltagsorientierte Aktivitäten bei Menschen mit einer Demenz im Gang zu halten ist es sinnvoll, die Kommunikation auf einem angepassten Niveau anzuwenden. Auf dieser Webseite gibt es Hinweise zu Logopädinnen und Logopäden mit Spezialisierung im Bereich Demenz.
Hochschule für Heilpädagogik Zürich
Schaffhauserstrasse 239, Postfach 5850
CH-8050 Zürich
Tel. +41 44 317 11 | Fax +41 44 317 11 10
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