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Cleft bedeutet ein Leben am Rand der Gesellschaft
Kinder, von ihren Eltern lebendig begraben
Cleft bedeutet, entstellt zur Welt zu kommen. Es bedeutet, in den Augen der Eltern, der Familie und der Gesellschaft weniger wert zu sein als andere Kinder. Ohne unsere Hilfe bedeutet es, ein Kind ohne Zukunft zu sein.
Vielleicht machen Berichte, die uns immer wieder erreichen, deutlich, was Cleft wirklich heisst: Berichte über Eltern, die ihre Kinder lebendig begraben, weil sie mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren wurden. Cleft bedeutet, nicht essen zu können. Nicht sprechen zu lernen. Es bedeutet, nicht zu lächeln. Cleft bedeutet für Kinder den gesellschaftlichen Ausschluss. Keine Freunde zu haben, keine Spielkameraden. Es bedeutet ganz sicher Einsamkeit.
Die Ursachen von Cleft
In Indien kommen jährlich rund 33'000 Kinder mit einer sogenannten Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Bei ihnen verschliessen sich während der Embryogenese Teile der Mundpartie nicht vollständig. Zwischen dem vierten und achten Schwangerschaftsmonat, wenn sich die symmetrischen Gesichtszüge des Fötus entwickeln, ergeben sich Komplikationen, deren Ursachen man noch erforscht. Vermutlich spielen mehrere Faktoren eine Rolle: die Erbanlagen der Eltern einerseits, eine nicht ausreichende Ernährung der Mutter vor und während der Schwangerschaft andererseits.
Eine weitere Ursache ergibt sich aus den Verwandtschaftsverhältnissen selbst. Es ist in Indien als auch in Niger durchaus üblich, dass Familienmitglieder in ländlichen, sehr armen Gegenden untereinander heiraten, damit das wenige Land oder die einzige Ziege nicht als Mitgift in fremde Hände fällt. Mögliche Folgen in Form von Fehlbildungen sind den Menschen in diesem Moment nicht bewusst. Für sie geht es in erster Linie um das unmittelbare Überleben.
Das Resultat sind zum Teil schwerste Fehlbildungen der Lippen- und Gaumenpartie, die ein- oder beidseitig auftreten können und die Nahrungsaufnahme der Neugeborenen einschränken und im schlimmsten Fall sogar unmöglich machen. Diese Kinder sterben.Auch wenn sie es schaffen, haben sie schwierige Jahre vor sich. Ihre Sprachentwicklung bleibt weit hinter der Gleichaltriger zurück. Von ihren Familien werden sie oft versteckt, von der Gesellschaft ausgeschlossen. Ihre Chancen, traditionell zu heiraten, geschweige denn irgendwann einen Beruf zu erlernen, sind gleich Null.
Wie Funktions-Störungen das Sprechen erschweren
Die Neugeborenen haben Schwierigkeiten mit der Nahrungsaufnahme; manche können überhaupt nicht von der Mutter gestillt werden, weil die Milch sofort in den Nasenraum und von dort auch leicht in die Atemwege gelangen kann. Sie sind der akuten Gefahr ausgesetzt, zu verhungern. Bei einseitigen Spalten ist oft ein Nasenflügel abgeflacht und die Nasenscheidewand gekrümmt, was die Atmung des Säuglings generell erschwert. In solchen Fällen ist eine schnelle operative Behandlung besonders wichtig!
Betroffen sind ausserdem fast immer die Zahnstellung, die chirurgisch oder kiefernorthopädisch korrigiert werden muss, und das Sprechvermögen der Kinder. Bleibt die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte über Jahre ohne Behandlung, weichen sie in ihrer Sprachentwicklung natürlicherweise auf eine Artikulation aus, die nur die Laute einschliesst, die ihnen möglich sind zu sprechen, und die anderen lediglich verzerrt nachzuahmen versucht. Haben sie sich erst einmal daran gewöhnt, dauert eine Sprachtherapie mitunter Jahre. Neben der Entstellung und der damit einhergehenden sozialen Ausgrenzung sind vor allem die Nahrungsaufnahme sowie das Sprechen die Hauptprobleme der Cleft-Patienten!
“Nur eine Operation hilft den Kindern weiter.”
— Dr. h.c. Erika Sailer, Stiftungsratspräsidentin
Die Behandlung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Im Idealfall beginnt die Behandlung eines Cleft-Kindes in seinen ersten Lebenstagen. Kieferorthopädische Gaumenplatten, die den Säuglingen eingesetzt werden, trennen den Mund- vom Nasenraum und sorgen dafür, dass sie die Milch der Mutter trinken und schlucken können. Wenn das Baby ein Gewicht von mindestens fünf Kilo erreicht hat, kann es operiert werden. Dabei wird die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte so geschlossen, dass sie sich von nun an der weiteren Entwicklung und dem Wachstum der Kinder anpasst.