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Spina bifida: Alguns podem esperar por uma boa qualidade de vida
A espinha bífida (open back) é uma malformação congênita que ocorre em média em um em 1000 a 2000 recém-nascidos na Suíça e na Europa Central. Isto faz dele o segundo defeito de nascença mais comum depois das cardiopatias - mas continua a ser uma das doenças raras.
Muitas crianças com espinha bífida são dependentes de auxiliares de caminhada. Foto: Tracy Lee Carroll, flickr.com, licença CC (by-nc-nd)
Do não problemático ao paraplegia: as características e consequências do defeito de nascença
Spina bifida significa literalmente "espinhabífida dividida". Uma ou mais vértebras - geralmente na área da coluna lombar - têm uma fenda para que as meninges vertebrais fiquem expostas com a medula espinhal por baixo. Na forma leve do defeito congénito, a espinha bífida oculta, a medula espinal e as meninges estão na sua posição habitual dentro do canal espinhal. Se as meninges e possivelmente até a medula espinhal sobressaem pela fenda, isso é chamado de forma aberta ou manifesta, espinha bífida aperta.
Um dorso aberto é relativamente sem problemas, mesmo que apenas as membranas da medula espinhal estejam inchadas (meningocele). Somente se a medula espinhal estiver envolvida na protrusão (mielomeningocele) é que os danos nervosos e as incapacidades físicas associadas são inevitáveis.
Devido à paralisia que já ocorreu no útero, o desenvolvimento normal dos quadris e das extremidades inferiores pode estar prejudicado. São possíveis luxações do quadril, encurtamento de tendões e ligamentos ou distúrbios da musculatura.
Regresso aberto: esperança de vida e qualidade de vida
Uma coluna aberta manifesta (espinha bífida aperta) não prejudica o desenvolvimento cognitivo de uma criança. Se esta forma de costas abertas for operada, normalmente também não há riscos perigosos para a saúde. Muitos pacientes com espinha bífida, com ajuda ortopédica como os andarilhos, fisioterapia e atenção especial aos problemas renais que o controle da bexiga pode trazer, têm uma boa chance de viver uma vida em grande parte independente, uma expectativa de vida praticamente normal e uma boa qualidade de vida.
No entanto, os casos mais graves do defeito de nascença não são raramente acompanhados de malformações na área do cérebro: Desordens de descarga do fluido espinhal cerebral (hidrocefalia) e deslocamentos, bem como o subdesenvolvimento de áreas cerebrais, podem ter um efeito desfavorável no prognóstico.
É assim que a malformação espinha bífida se desenvolve
Entre o 22º e 28º dia de vida, ou seja, muito cedo no desenvolvimento embrionário, o chamado tubo neural é formado pela fusão das duas bordas de uma depressão em forma de ranhura. O tecido do tubo neural mais tarde dá origem à medula espinhal e ao cérebro. Se o tubo neural não fechar completamente, ocorrem os chamados defeitos do tubo neural, que também incluem o dorso aberto. A origem comum explica a ocorrência frequentemente combinada de malformações em ambas as extremidades do tubo neural: uma coluna aberta resulta de defeitos de fechamento na área inferior, enquanto o fechamento incompleto na área superior implica irregularidades na anatomia do cérebro.
Prevenção com ácido fólico
Estudos demonstraram que o ácido fólico reduz o risco de defeitos no tubo neural em 70%. É importante que o nível de ácido fólico já se encontre elevado no momento da concepção. Portanto, você já deve tomar suplementos de ácido fólico cerca de três meses antes da gravidez planejada.
A vitamina B desempenha um papel importante na divisão celular. As deficiências tornam-se criticamente perceptíveis onde quer que ocorra crescimento e diferenciação, como na formação de glóbulos vermelhos e brancos - ou no desenvolvimento embrionário. Aqui, a deficiência de ácido fólico pode levar não só a defeitos do tubo neural, mas também a defeitos cardíacos, malformações do trato urinário e outros distúrbios do crescimento normal.
Terapia da espinha bífida
Spina bifida occulta normalmente não requer terapia e não causa quaisquer sintomas. E a espinha bífida aperta com meningocele, que se apresenta como uma pequena bolha cheia de líquido nas costas, do tamanho de uma bola de tênis, também é geralmente sem problemas. Durante o fechamento cirúrgico, as meninges são empurradas de volta para o canal espinhal e a fenda é selada.
O caso de um mielomeningocele é crítico. A operação deve ser realizada logo após o nascimento para evitar maiores danos aos nervos. Os meninges e a medula espinal são cuidadosamente movidos para o local certo e a abertura é selada. Se faltar a pele da medula espinhal no local aberto, esta é substituída por um transplante de meninges. Em alguns centros médicos, como o Centro de Cirurgia Fetal do Hospital Infantil e Hospital Universitário de Zurique, as operações pré-natais também são realizadas com considerável sucesso. "Se você quer dar à criança a melhor chance possível, você tem que recomendar a cirurgia fetal", Professor Martin Meuli, médico chefe em Zurique e pioneiro europeu da cirurgia pré-natal, motiva a grave intervenção no feto para a NZZ.
Os pais e as pessoas afectadas apoiam a Associação Suíça em benefício das pessoas com espinha bífida e hidrocefalia