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Les enfants nés très prématurément (
Au fil des années, les progrès de la prise en charge obstétricale (corticothérapie anténatale, transferts in utero) et des soins intensifs néonataux (surfactant, assistance respiratoire), ont permis un accroissement du nombre d’enfants prématurés qui survivent. La prématurité (naissance avant 37 semaines de gestation) est associée à une morbidité précoce et à des complications à long terme. Les grands prématurés, nés avant 32 semaines de gestation (1% des naissances en Suisse en 2010), sont les plus à risque.
La prématurité est un problème de santé publique, en raison d’une morbidité neurodéveloppementale sous forme de troubles moteurs, cognitifs et du comportement.
Entre 30 à 50% des enfants grands prématurés présentent des troubles avec d’importantes conséquences sur leur scolarité, leur formation et leur devenir fonctionnel à l’âge adulte.1
Les déficits moteurs sont une conséquence neurodéveloppementale fréquente de la prématurité avec comme manifestation la plus sévère, la paralysie cérébrale (PC). Hormis cette présentation qui découle de lésions des voies motrices, des manifestations motrices moins reconnues, mais clairement plus fréquentes, affectent cette population. Il s’agit en particulier des troubles moteurs transitoires affectant l’enfant prématuré durant la première année de vie et de déficits moteurs moins apparents tels que le trouble d’acquisition de la coordination (TAC).
Drillien décrit en 1972 2 des troubles transitoires du tonus affectant plus fréquemment les enfants de petit poids de naissance et se manifestant sous forme d’une hypertonie fluctuante et parfois très marquée des extenseurs du tronc et des membres inférieurs sans signes pyramidaux, de résolution spontanée durant la première année de vie. Les études de population plus récentes montrent une prévalence de ces troubles d’environ 35% chez les enfants de moins de 1500 g à la naissance ;3 les données locales montrent que 40% des enfants grand prématurés bénéficient d’un traitement de physiothérapie à l’âge de six mois, avant que le suivi attentif ne permette de différencier ces troubles d’une éventuelle PC. Si l’étiopathogénie de cette atteinte reste inconnue, il est important de la reconnaître, au vu d’une fréquence plus élevée de difficultés motrices et cognitives en âge scolaire chez les prématurés ayant présenté ces troubles transitoires.
Le TAC est un trouble du développement moteur qui affecte des enfants d’intelligence normale sans atteinte médicale ou neurologique identifiable, mais qui présentent des difficultés de coordination motrice interférant avec les performances scolaires, les activités de la vie quotidienne, ainsi que la socialisation. Le trouble peut affecter la motricité globale, la motricité fine, l’équilibre, les aspects visuo-moteurs ou une combinaison de ceux-ci. La prévalence de cette atteinte développementale est estimée à 5% dans la population générale, plus fréquente chez les garçons. Les prématurés de moins de 32 semaines de gestation ont un odds ratio pour le TAC qui s’élève à 6,3 comparés aux nouveau-nés à terme (NNT).4 La fréquence élevée du TAC chez l’ancien prématuré met en lumière l’importance du suivi prospectif de ces enfants qui échappent au handicap moteur majeur que constitue la PC, mais qui vont toutefois souffrir, particulièrement durant la scolarité, de limitations fonctionnelles et de difficultés d’adaptation mettant à mal leur parcours.
La PC est l’atteinte motrice la plus invalidante qui puisse découler d’une naissance prématurée. Elle est constituée d’un ensemble hétérogène de troubles du développement du mouvement et de la posture découlant de l’atteinte du cerveau en croissance du fœtus ou du nouveau-né, et peut être associée à des troubles cognitifs ou sensoriels. La prévalence de la PC est inversement corrélée à l’âge gestationnel et s’élève à 15% entre 23 et 27 semaines de gestation (SG), 6% entre 28 et 31 SG, 0,7% entre 32 et 36 SG, puis 0,1% pour les NNT.5 En ce qui concerne le type de PC, 95% des enfants prématurés présentent des formes spastiques, avec des atteintes bilatérales chez plus de trois quarts des prématurés (60% diplégiques et 17% quadriplégiques).
Les tests utilisés pour évaluer l’intelligence des enfants nés très prématurément sont standardisés régulièrement, notamment pour tenir compte de l’augmentation du quotient intellectuel (QI) dans la population, appelée effet Flynn, et permettent en fonction des résultats de classer le fonctionnement intellectuel du patient en normal (QI moyen 100, ± déviation standard 15), normal faible (QI 70-85), ou retard mental (QI < 70).
De larges études ont permis de montrer la relation entre âge gestationnel/poids de naissance, sepsis néonataux, dépendance prolongée à l’oxygène, milieu social défavorisé et QI.6 A l’âge scolaire, la majorité des enfants prématurés présentent un niveau de développement global légèrement plus bas (4-15 points) que celui des enfants nés à terme mais leur score moyen reste généralement dans les normes. La fréquence du retard mental est corrélée à l’âge gestationnel de la population étudiée (21% avant 25 semaines de gestation, 12% vs 3% chez des enfants nés avant 33 semaines comparés à des enfants nés à terme).7 Ce déficit cognitif perdure, comme l’a montré Sullivan et coll. dans une population de jeunes adultes nés avec des poids de moins de 1500 g, comparés à des pairs nés à terme (9% vs 0% de retard mental),8 avec des conséquences sur le niveau d’éducation atteint.9
Certains enfants prématurés rencontrent des difficultés scolaires malgré un QI global normal. Comme les enfants nés à terme, mais de deux à dix fois plus fréquemment suivant les troubles, les enfants prématurés peuvent présenter des troubles spécifiques, pouvant toucher l’analyse visuo-spatiale, le langage, la logique et les mathématiques.
Les difficultés d’analyse visuo-spatiale sont le lot d’une proportion importante d’enfants très prématurés, associées ou non à un trouble de la coordination, ou à un déficit d’attention. Les premières manifestations trouveront place dans le choix des jeux de l’enfant, qui refusera puzzles, jeux de construction et surtout dessin. En l’absence de prise en charge, ces difficultés auront des répercussions scolaires dans tous les domaines, avec un impact majeur sur les résultats et l’estime de soi.
Les troubles du langage chez l’enfant prématuré touchent tous les aspects du langage dès les premières années : la compréhension, l’expression, la grammaire, la pragmatique (l’utilisation en contexte), la communication, la lecture, et peuvent perdurer.10 Des publications récentes relèvent dans cette population la fréquence accrue de dépistage positif de l’autisme, mais la littérature montre aussi que la validité de ces tests de dépistage est altérée en cas de déficience, et qu’ils doivent être interprétés avec prudence. Les enfants très prématurés sont donc à risque de troubles du langage et de la communication dont la sévérité et la tonalité vont guider le diagnostic et la prise en charge.
De nombreuses études décrivent un risque élevé de difficultés comportementales chez les enfants et adolescents grands prématurés comme les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité, les difficultés sociales et les troubles psychiatriques.11 Différents aspects de l’attention peuvent être touchés, comme la capacité à effectuer plusieurs actions simultanément (attention divisée), ou à inhiber des éléments distracteurs. L’inhibition, avec la planification et la flexibilité mentale, fait partie des fonctions exécutives qui sont impliquées dans la réalisation de tâches complexes nouvelles et non routinières, fonctions qui sont particulièrement touchées chez les enfants prématurés.12
De même, ces enfants présentent aussi plus souvent des déficits au niveau des compétences socio-émotionnelles que les enfants nés à terme, avec des réactions émotionnelles plus intenses et des difficultés à gérer leurs émotions.13
De nombreuses études ont utilisé des questionnaires standardisés de dépistage des troubles du comportement tels que le «Child Behavior Checklist» (CBCL), ou le «Strengths and Difficulties Questionnaire» (SDQ). Dans l’étude Epipage, qui inclut toutes les naissances survenues à moins de 33 semaines d’âge gestationnel dans neuf régions françaises, plus de 1000 enfants grands prématurés ont été comparés à un groupe d’enfants nés à terme, à l’âge de trois ans. Les enfants grands prématurés avaient significativement plus de troubles du comportement évalués à l’aide d’un questionnaire rempli par les parents (SDQ) que les enfants nés à terme : 20% vs 9% pour le trouble global du comportement, 20% vs 11% pour l’hyperactivité, 15% vs 10% pour les troubles émotionnels, 14% vs 7% pour les troubles relationnels avec les pairs et 15% vs 11% pour les troubles du comportement social.14 Ces mêmes troubles étaient retrouvés à cinq ans.
A l’adolescence, S. Johnson et coll. ont constaté que les enfants grands prématurés étaient trois fois plus à risque pour un trouble psychiatrique et quatre fois plus pour un trouble d’attention/hyperactivité ou un trouble anxiété/dépression que les enfants nés à terme. Les troubles du spectre autistique étaient aussi plus fréquents dans cet échantillon d’enfants.15 Ces troubles peuvent persister à l’âge adulte.16
L’origine de ces troubles est souvent multifactorielle : l’immaturité cérébrale, des lésions cérébrales spécifiques du prématuré (essentiellement au niveau de la substance blanche), l’instabilité physiologique, l’état de santé du nouveau-né, ainsi que la séparation maternelle et un long séjour dans l’environnement dystimulant des unités de néonatologie sont autant de facteurs qui mettent à risque l’enfant prématuré de troubles neurodéveloppementaux.6
Par ailleurs, d’autres facteurs environnementaux tels que le niveau socio-économique, l’environnement familial, l’anxiété parentale ou la dépression maternelle vont aussi influer sur le développement ultérieur des enfants prématurés.
L’objectif du suivi neurodéveloppemental de ces enfants est d’améliorer leur pronostic à long terme. Même en l’absence de déficits majeurs, comme montré dans l’étude Epipage, à l’âge de cinq ans, 30% des enfants prématurés, comparés à 15% des enfants nés à terme, ont besoin d’un traitement.17
Dès l’hospitalisation en néonatologie, les soins de soutien au développement visent à réduire l’effet néfaste des stimulations nociceptives qui pourraient avoir une influence sur le développement cérébral du nouveau-né prématuré. Une revue des programmes d’intervention pré ou posthospitaliers concluait que le bénéfice de ces interventions se limitait à une amélioration du développement cognitif en âge préscolaire, sans effet en âge scolaire, et sans amélioration du développement moteur.18 Cependant, quelques interventions visant les interactions mère-enfant semblent prometteuses.19 Par contre, en fonction des anomalies observées lors du suivi, des mesures de prise en charge seront proposées, dont plusieurs ont été étudiées et validées. Dès les premiers mois, face aux troubles du tonus, le pédiatre prescrira la physiothérapie neurodéveloppementale. Durant les premières années de vie, pour des troubles du développement globaux, le traitement repose souvent sur le Service éducatif itinérant (SEI) (Vaud, Genève, Neuchâtel) ou l’Office éducatif itinérant (Valais). Les éducatrices spécialisées de ces services interviennent de façon hebdomadaire au domicile, jusqu’au moment de l’entrée à l’école, et permettent de faire le lien avec les mesures plus spécifiques si nécessaire. Pour les difficultés visuo-spatiales ou les TAC, le traitement de choix dès l’âge préscolaire reste l’ergothérapie. Ces thérapeutes représentent des alliés précieux dans le monde scolaire, et pourront agir dans les salles de classe pour adapter l’environnement aux difficultés de l’enfant.
Les troubles du langage seront pris en charge au départ par les éducatrices du SEI, puis par des logopédistes (orthophonistes) en fonction de l’évolution. Pour les enfants chez qui les troubles de la communication sont au premier plan, une prise en charge pédopsychiatrique spécialisée est nécessaire.
Les enfants prématurés sont à risque de développer des troubles moteurs, des déficits cognitifs et/ou comportementaux avec d’importantes conséquences sur leur scolarité et leur insertion sociale.
A la sortie de l’hôpital, un suivi neurodéveloppemental spécialisé est proposé aux enfants prématurés et à leurs familles. C’est par exemple le cas des consultations de développement des hôpitaux universitaires de Genève et de Lausanne.20 Des études de cohortes nationales (Swiss Neonatal Network and Follow-Up Group, Epipage en France, EPIcure au Royaume-Uni, etc.) se mettent en place pour mieux connaître et prendre en charge les enfants prématurés.
> Les enfants grands prématurés représentent 1% des naissances suisses
> L’examen neurologique montre souvent des troubles du tonus chez l’enfant né prématurément, qui la plupart du temps se résolvent spontanément durant la première année de vie, mais qui ne doivent pas être confondus avec les premiers signes d’une paralysie cérébrale
> Les grands prématurés ont deux à dix fois plus de risques d’avoir des troubles cognitifs ou des troubles spécifiques des apprentissages, même avec une intelligence normale
> La grande prématurité peut avoir des conséquences sur tous les aspects du comportement, (trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, difficultés dans les relations sociales), et aussi sur les maladies psychiatriques
> Une prise en charge précoce et spécifique, adaptée aux difficultés rencontrées par ces enfants, est efficace pour améliorer leur devenir