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Was ist das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen?
Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD) sammelt medizinische Informationen von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Zur Zeit werden die Erkrankungen Spinale Muskelatrophie (SMA), Muskeldystrophie Duchenne und Becker (DMD und BMD), LAMA2 assoziierte kongenitale Muskeldystrophie (MDC1A) und Collagen-VI assoziierte Myopathie (COL-6) erfasst. Geführt wird das Register von spezialisierten Ärzten aus der ganzen Schweiz.
«Unser Ziel ist die Behandlung und soziale Inklusion der Menschen
mit einer neuromusklären Erkrankung zu verbessern.»
Wofür braucht es dieses Register?
In den vergangenen Jahren wurden große Fortschritte im Bereich der Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen erzielt. Neue Medikamente werden laufend entwickelt und getestet. Das Register erleichtert Patienten und Patientinnen den Zugang zu therapeutischen Studien.
Wie geht es den Menschen mit einer neuromusklären Erkrankung in der Schweiz? Wie werden sie behandelt? Welche Therapien sind wirksam? Das Register will diese und weitere Fragen beantworten. Dafür brauchen wir detaillierte Informationen. Wir sammeln medizinische Information aus Krankenakten (z.B. über die Diagnose, Therapien oder Medikamente). Zusätzlich senden wir den betroffenen Familien Fragebögen zu ihren Bedürfnissen, Lebensqualität, Schule oder Ernährung. Die nationale Auswertung dieser Daten hilft Massnahmen zu erarbeiten, um die Behandlung und Inklusion von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu optimieren.