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La vie avec une incontinence salivaire, la sialorrhée
Avoir une incontinence salivaire peut avoir des effets physiques et psychologiques sur les personnes touchées. Une approche ouverte de la maladie permet de mieux faire face aux conséquences profondes dans les situations de vie les plus diverses.
La sialorrhée est une incontinence salivaire, dont la gravité peut varier. L'élocution de la personne affectée est souvent "mouillée", et la salive s'égoutte sur les vêtements et les alentours. Selon la gravité («bave»), les personnes touchées trouvent ce trouble très gênant, car elles doivent constamment tenir un bavoir ou un mouchoir devant leur bouche ou dans leur main. En effet, la salive s'écoule de la bouche sans pouvoir être contrôlée.
Pour les personnes atteintes de sialorrhée, les effets de la maladie sont souvent très stressants. Il peut en résulter de la honte et un malaise général, de sorte que même la bise et les conversations quotidiennes deviennent un fardeau. Beaucoup d'entre elles évitent donc le public et se retirent socialement. L'estime de soi en souffre, car ces individus se sentent peu attirants et même dégoûtés d’eux-mêmes. Ces sentiments peuvent conduire à des humeurs dépressives.
La sialorrhée peut devenir dangereuse si la salive s'écoule de manière incontrôlée dans les voies respiratoires de la gorge et atteint les poumons en avalant. L'ingestion de salive, de nourriture ou de liquides peut entraîner de graves complications, notamment une pneumonie.
À quoi est due une incontinence salivaire?
Les causes de la sialorrhée peuvent être variées. Dans la plupart des cas, des dommages au cerveau sont décisifs pour le développement d'un flux salivaire accru. Les nerfs et les muscles ne peuvent plus être correctement contrôlés, ce qui entraîne une accumulation de salive dans la cavité buccale qui ne peut plus être avalée correctement.
Les maladies du système nerveux, telles que la maladie de Parkinson, les accidents vasculaires cérébraux, les traumatismes cranio-cérébraux, la paralysie cérébrale, mais aussi les maladies tumorales dans la région de la tête et du cou et certains médicaments (par exemple, les neuroleptiques) peuvent entraîner une surproduction de salive.
Comment faire face à la sialorrhée?
Parler ouvertement de la sialorrhée demande du courage et un dépassement de soi, mais c'est important pour que le médecin puisse diagnostiquer la sialorrhée et mettre en place la bonne thérapie. Une communication honnête et proactive est cruciale, surtout lorsque le flux de salive provenant de la bouche n'est pas facilement détectable. Des quintes de toux pendant les repas, une toux chronique (même la nuit) ou un éclaircissement compulsif de la gorge peuvent être des indications d'un trouble de la déglutition. Le médecin détermine généralement la fréquence et la gravité de la salivation incontrôlée à l'aide d'un simple questionnaire.
Il est également conseillé d'aborder le sujet ouvertement et sans honte dans la sphère privée. Cette ouverture permet aux proches, aux amis et aux collègues de travail de mieux comprendre et de mieux gérer la maladie et ses déficiences dans la vie quotidienne des personnes touchées. Le sujet n'est alors pas laissé de côté, mais peut être abordé, ce qui conduit à une approche plus détendue de la part de tous.
Quelles sont les possibilités de traitement?
Selon la cause sous-jacente de la sialorrhée, la thérapie a aussi un objectif différent. Une forme de traitement possible est la logopédie. Une partie essentielle de la logopédie consiste en des conseils complets pour les patients et les proches, mais aussi en des exercices et des mesures thérapeutiques nécessaires. La thérapie fonctionnelle de la déglutition a pour but de corriger ou de compenser au mieux les troubles de la déglutition par divers exercices thérapeutiques. Les exercices sont sélectionnés individuellement et combinés.
Seuls quelques médicaments sont autorisés en Suisse pour le traitement de la sialorrhée elle-même: le principe actif bromure de glycopyrronium en solution à prendre pour les enfants et les adolescents et la neurotoxine botulique de type A pour les adultes. L'effet de la neurotoxine botulique de type A se déploie localement dans la région des grandes glandes salivaires. La neurotoxine est injectée dans ces glandes. L'effet s'installe après quelques jours et dure environ 3-4 mois. Pendant ce temps, les glandes injectées produisent moins de salive. Comme l'effet ne dure qu'un certain temps, le traitement est répété si nécessaire.
D'autres options pour le traitement de la sialorrhée comprennent le traitement orthodontique des malpositions des dents et des mâchoires et, dans des cas exceptionnels, la radiothérapie ou l'ablation chirurgicale des glandes salivaires.
Vers qui les personnes concernées peuvent-elles se tourner?
Le diagnostic et le traitement de la sialorrhée doivent commencer le plus tôt possible et être coordonnés entre le médecin de famille, les spécialistes concernés (neurologues, oto-rhino-laryngologistes, phoniatre) et les thérapeutes (logopédistes). Si la neurotoxine botulique est un traitement approprié, votre médecin peut vous adresser à un médecin expérimenté dans la thérapie à la neurotoxine botulique ou, s'il a des connaissances suffisantes, vous l'injecter lui-même.
Vous trouvez de plus amples informations sur la sialorrhée ou sur le soutien aux associations de patients dans le guide de la sialorrhée disponible via le lien suivant:
Auteur: Sandro Hürsch Fondation MyHandicap 05/2020
Traduction: myh 05/2020
Avec le soutien de Merz Pharma (Suisse) SA