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Les cliniciens omettent de parler de sexualité avec les patients souffrant de troubles mentaux sévères. Les problèmes sexuels des patients peuvent être en lien avec leur médication, la stigmatisation, l’anhédonie, et leur contexte social. Nous avons étudié le désir et les pratiques sexuelles de femmes souffrant de schizophrénie, en comparaison avec des sujets en bonne santé. Contrairement aux résultats d’autres études, les patientes ont démontré un désir dyadique et individuel intact. Pourtant, moins de la moitié de ces patientes avaient des pratiques sexuelles, soit seules, soit avec un partenaire. Elles étaient en outre moins satisfaites de celles-ci, notamment par rapport à des aspects psychologiques tels que «la self-estime sexuelle». Ces résultats soulignent la nécessité d’aborder ce sujet source de multiples difficultés.
La sexualité est un thème rarement abordé lors du suivi des patients souffrant de troubles mentaux sévères.1,2 Thornicroft et coll.3 ont démontré que les patients schizophrènes souffraient de discrimination négative dans 27% des cas, par rapport à leur vie intime et sexuelle. Les deux tiers des patients adopteraient une attitude de self-stigmatisation par rapport à leurs relations intimes,4 même si 75% d’entre eux souhaiteraient aborder ce sujet avec leurs cliniciens.5 Seeman6 a souligné combien les femmes en âge de procréer devraient bénéficier de discussion au sujet de la contraception et d’une éventuelle maternité avec leurs cliniciens.
Le désir a été défini comme «la somme des forces qui oriente vers nos comportements sexuels…».7 Le désir sexuel combine la pulsion (biologique), la motivation (psychologie individuelle et relationnelle) et le souhait (la composante culturelle qui reflète les valeurs, le sens et les règles par rapport à l’expression sexuelle). Le désir sexuel est caractérisé par un intérêt ou une augmentation de la fréquence et l’intensité des pensées sexuelles (spontanées ou en réponse à un stimulus érotique).8–11
La littérature sur la sexualité et le désir des patients souffrant de troubles mentaux sévères comprend des travaux impliquant des statistiques globales plutôt que la collecte d’informations sur l’expérience subjective des patients.12 Les perturbations sexuelles peuvent être en lien avec la médication (par exemple, augmentation de la prolactine en lien avec la médication antipsychotique, influence sur des troubles concomitants comme le diabète).13 Les dysfonctions sexuelles peuvent aussi être en lien avec des problèmes «psychosociaux», tels qu’une basse estime de soi, des difficultés interpersonnelles et des symptômes négatifs comme l’anhédonie.1 MacDonald et coll.14 ont démontré que les dysfonctions sexuelles étaient présentes chez 82% des hommes et 96% des femmes souffrant de schizophrénie. Les patients peuvent éprouver des difficultés dans les domaines du désir, de l’excitation sexuelle et de l’orgasme.15 Les relations intimes peuvent aussi être affectées.16,17 Vucic Peitl et coll.18 ont démontré que les patients avaient une perception d’eux-mêmes caractérisée par plus «d’émotionnalité négative», probablement en lien avec un vécu d’incompétence sexuelle et d’isolement. Ces difficultés peuvent interférer avec la qualité de la vie,19 mais aussi être en lien avec des complications telles que des comportements à risque, des grossesses non planifiées,20 la contamination par le VIH21 et des abus, comme victime ou comme acteur.22,23
Le genre des sujets joue un rôle évident dans le domaine des dysfonctions sexuelles, tant par rapport à ses aspects biologiques que psychosociologiques. Nous nous sommes par conséquent limités à l’étude des femmes souffrant de psychose. Notre but a été d’évaluer le désir et les pratiques sexuelles de femmes souffrant de psychose chronique comparées à des sujets d’âge équivalent. Une investigation approfondie a été effectuée, avec l’hypothèse que les femmes souffrant de psychose devraient présenter un désir et une fonction sexuelle altérés. De plus, cette altération devrait être corrélée avec la présence de traumatismes antérieurs et la sévérité de leurs symptômes.
Cette étude a pris place dans une consultation ambulatoire de psychiatrie de secteur et dans une policlinique de gynécologie. Les patientes du groupe «psychiatrique» étaient des femmes de 18 à 50 ans, réunissant les critères CIM-1024 pour une schizophrénie ou une autre psychose chronique. Les détails de cette méthode figurent dans un autre article publié sur le sujet.25 L’étude a été approuvée par le Comité d’éthique des Hôpitaux universitaires de Genève. Les sujets ont reçu une information détaillée et ont donné leur consentement par écrit.
Les participantes ont été investiguées par le MINI (Mini-International Neuropsychiatric Interview)26 pour confirmer le cas échéant le diagnostic psychiatrique, et pour exclure la présence d’un trouble psychiatrique de tout ordre dans le groupe contrôle. La PANSS (Positive and Negative Syndrome Scale),27 de même que la MARS (Medication Adherence Rating Scale),28 le MRSS (Morningside Rehabilitation Status Scale),29 le GAF (Global Assessment of Functioning Scale)30 et le CTQ (Childhood Trauma Questionnaire)31 ont été utilisés.
Le désir sexuel a été mesuré avec la Sexual Desire Scale (SDS).32 Il s’agit d’un questionnaire auto-administré qui mesure deux dimensions du désir sexuel : le désir sexuel «dyadique» et «individuel». Le Female Sexual Function Index (FSFI) est un questionnaire auto-administré de dix-neuf items reportant six différents aspects de la fonction sexuelle : le désir sexuel, l’excitation, la lubrification, l’orgasme, la satisfaction et la douleur.33 Le Multidimensional Sexuality Questionnaire (MSQ)34 est un questionnaire auto-administré de soixante items portant sur douze tendances psychologiques en lien avec la sexualité : 1) la self-estime sexuelle ; 2) les préoccupations sexuelles ; 3) le sentiment de contrôle sur la sexualité ; 4) la conscience sexuelle ; 5) la motivation sexuelle ; 6) l’anxiété sexuelle ; 7) l’affirmation sexuelle ; 8) la «dépression sexuelle» (sentiment de tristesse relié à la vie sexuelle) ; 9) le sentiment de non-contrôle de sa sexualité ; 10) le self-monitoring (sexuel) ; 11) la peur de la sexualité et 12) la satisfaction sexuelle.
L’histoire sexuelle a été investiguée par des questions ouvertes.
Les données ont été analysées avec le Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 15. Des statistiques univariées ont été utilisées pour comparer la distribution des variables entre groupes (chi-square, Wilcoxon Rank Test). L’association entre les données cliniques, sociales et sexuelles a été effectuée par des corrélations de rang de Spearman.
Les caractéristiques cliniques et sociodémographiques des sujets figurent dans le tableau 1. Globalement, les patientes du groupe «psychiatrique» sont stabilisées avec des scores PANSS plutôt bas. Toutes les patientes étaient sous neuroleptiques. Douze rapportaient une bonne adhésion à la médication, trois une adhésion partielle et deux une basse adhésion, alors qu’une patiente refusait sa médication. Le désir sexuel n’était pas corrélé avec ce paramètre.
La revue de l’histoire sexuelle n’a pas démontré de différence entre les groupes par rapport à l’âge de la première expérience sexuelle et le taux d’interruptions volontaires de grossesse (IVG) (23%). La plupart des patientes souffrant de psychose étaient régulièrement suivies sur le plan gynécologique.
Le tableau 2 décrit le désir sexuel et différentes dimensions de la sexualité. Il n’y a pas de différence observée selon les groupes pour le désir sexuel mesuré par le SDS. Par contre, les patientes souffrant de psychose étaient moins souvent engagées dans des activités sexuelles régulières. La moitié de ces patientes n’avaient aucune pratique sexuelle (solitaires ou avec un partenaire). De plus, ces patientes montraient des altérations dans plusieurs domaines de leurs fonctions sexuelles (excitation sexuelle, lubrification, orgasme, et satisfaction durant les rapports). Le MSQ démontre également que les patientes souffrant de psychose présentent plus d’altérations sexuelles, une «estime sexuelle» moindre, moins de motivation sexuelle, plus d’anxiété sexuelle, de dépression sexuelle, moins d’impression d’être maître de son comportement dans ce domaine, plus de peur sexuelle, et moins de satisfaction sexuelle.
Le CTQ démontre plus de négligences physiques durant l’enfance, mais pas de différence significative pour les abus sexuels infantiles. Par contre, les patientes ont subi plus de traumatismes sexuels dès leur adolescence. Le fait d’avoir subi un traumatisme sexuel n’est pas associé avec le degré de désir et les dysfonctions sexuelles.
Les questions ouvertes indiquent que plus de la moitié des patientes déplorent une incidence de leur trouble psychotique sur leur vie sexuelle (cinq patientes rapportent une réduction du désir sexuel en lien avec la médication, deux rapportent une peur de la sexualité et deux une basse estime sexuelle en lien avec leur trouble, et une patiente le manque d’un logement adéquat pour cette activité). Inversement, 28% d’entre elles rapportent un impact de leur sexualité sur leur trouble psychotique (deux patientes mentionnent une amélioration de leur status mental par des contacts intimes, une autre attribue son trouble psychotique à un abus sexuel durant l’enfance, et deux patientes rapportent une augmentation de leurs délires paranoïdes en lien avec la sexualité). Seuls 22% des patientes ont déclaré avoir parlé à leur psychiatre de leur sexualité sans pour autant qu’elles soient à l’aise de le faire. Seulement 22% des patientes ont déclaré qu’elles seraient embarrassées d’aborder ce sujet avec leur psychiatre.
Cette étude montre de manière assez inattendue que les femmes souffrant de psychose rapportent un désir individuel et dyadique du même ordre que les femmes d’âge comparable. Pourtant, ces femmes ont moins d’activités sexuelles et celles-ci sont moins satisfaisantes, tant dans leur dimension psychologique, que relationnelle (tableau 3). Notons enfin que seule une minorité de ces femmes avaient parlé à leur psychiatre de ce sujet.
Ces résultats contredisent ceux de Fan et coll.15 qui ont trouvé chez des femmes et des hommes psychotiques une libido altérée. Les problèmes relevés par rapport à la fonction sexuelle sont comparables à ceux rapportés dans l’étude de Kelly et coll.,12 qui soulignent que les patients souffrant de schizophrénie s’engagent moins fréquemment dans les activités sexuelles, et que cette activité souffre de nombreux aspects dysfonctionnels.
Nos résultats sur les aspects psychologiques de la sexualité sont comparables à ceux de Vucic Peitl et coll.18 Plus de la moitié des femmes souffrant de psychose ont rapporté une influence de leur trouble sur leur sexualité. Ce problème peut être en lien avec des déficits dans les «cognitions sociales» observés chez les patients souffrant de schizophrénie. En effet, cette altération est caractérisée par des déficits dans la perception sociale, les comportements sociaux et la perception des émotions.35 Ces différents facteurs influencent évidemment la sexualité et le désir. D’autres facteurs peuvent être évidemment en cause : psychologiques (attraction physique, fantasmes…) ; physiologiques (status hormonal, médication…) et sociaux (normes sociales, self stigma et stigma social…).7,11
Cette étude est bien évidemment limitée dans la mesure où seul un nombre relativement restreint de patientes ont pu être interviewées. De plus, une généralisation à d’autres contextes socioculturels devrait être prudente, les conduites sexuelles étant étroitement dépendantes de la culture dans laquelle elles ont lieu. Enfin, nous avons observé un nombre important de refus des sujets à participer à la présente étude, toutefois du même ordre de grandeur que dans d’autres recherches sur le sujet.2
Nous tenons à remercier Céline Miserez, Patrizia Castellano et le Dr Christian Lutz qui ont activement participé à la collecte des données de cette étude.
> Le fait que le désir sexuel semble conservé chez les patientes souffrant de schizophrénie va à l’encontre de croyances généralement exprimées sur le sujet
> Les problèmes des patientes sont souvent liés à des difficultés dans les habilités cognitives et sociales qui se rapportent aux pratiques sexuelles
> Ce dernier point est important pour les cliniciens, car il souligne des éléments susceptibles d’être travaillés lors du suivi de ces patientes