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Warnung auslösen: Kinderkrankheit
Als Mutter von drei älteren Kindern wusste ich, dass mit meiner 8 Monate alten Emily, die noch nie gekrochen war und anfing, sich entwicklungsbedingt zurückzuziehen, etwas furchtbar nicht stimmte. Sie konnte ihre Flasche nicht mehr mit offenen Händen halten und begann sie stattdessen mit den Händen in der Faust zu halten. Sie konnte 9 Monate lang nicht in ihrem Kinderbett aufstehen, wie es meine anderen Kinder zu diesem Zeitpunkt taten. Sie fing an, Meilensteine zu verfehlen und ihr kleiner Körper ähnelte einer Stoffpuppe und verlor innerhalb weniger Wochen den Muskeltonus.
Eines Morgens, als ich sie für die Bauchzeit auf den Teppich legte, schob sie sich hoch, aber sie konnte ihren Kopf nicht hochziehen. Zuerst sah ich den Ausdruck von Schmerz in ihrem Gesicht und dann wechselte er zu purer Frustration, und dann wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Ich wusste, dass etwas mit ihr nicht stimmte, aber mir fiel nie ein, dass es sich um einen Gehirntumor handeln würde, der Schaden anrichtete.
Mit 10 ½ Monaten wurde bei ihr ein Gehirntumor diagnostiziert. Danach schien alles wie ein Zeitrafferfilm. Sie hatte eine Vielzahl von MRTs, CT-Scans, Laborarbeiten und mehrere Besuche bei Neurochirurgen innerhalb eines Monats. Zu sagen, dass wir eine Million Fragen an das medizinische Team hatten, ist sehr genau, aber welche zu stellen war, war eine äußerst schwierige Herausforderung für uns.
Emily wurde schließlich einer Gehirnoperation unterzogen zwei Wochen später. Bei ihr wurde ein desmoplastisches infantiles Gangliogliom diagnostiziert, ein sehr seltener, schnell wachsender und bösartiger Tumor. Die Operation war ein voller Erfolg und der Tumor wurde vollständig reseziert.
Obwohl der Tumor von geringer Qualität war, war er der tödliche Typ, der fast die Hälfte des wertvollen Immobilienraums in Emilys Schädel einnahm. Emily hatte jedoch aufgrund dieser Diagnose viele gesundheitliche Probleme. Seitdem hat sie vier Gehirn-Notoperationen durchlaufen, eine innerhalb einer Woche nach der Hauptresektionsoperation.
Sie wurde schließlich entlassen zwei Wochen später, einen Tag nach dem ersten Lebensjahr im Childrens Hospital Los Angeles. Leider muss sie aufgrund der Hirntumor-Diagnose andere neurologische Störungen ertragen und hatte in den letzten zwei Jahren größere orthopädische Operationen und benötigt möglicherweise in Zukunft mehr.
Fast unmittelbar nach der Behandlung einer solch verheerenden Diagnose verspürte unsere Familie ein überwältigendes Gefühl des Verlustes und war in einem Schockzustand. Plötzlich musste unser Leben neu geschrieben und in einem völlig anderen Licht neu begonnen werden. Obwohl es sich anfühlte, als wären wir die einzigen, die diese ärgerliche Situation leben, haben wir nie die Hoffnung verloren.
Unsere Familie hat aus dieser Erfahrung enorm gelernt. Der Umgang mit einem Kind, das jetzt ein Überlebender eines Gehirntumors ist, hat uns gelehrt, jeden Moment unseres Lebens zu schätzen. und ein weiterer positiver Aspekt von all dem ist, dass ich einige Ratschläge mit anderen teilen kann, die eine ähnliche Erfahrung machen.
1. Finden Sie eine Organisation, auf die Sie sich stützen können
Wir haben das CA Chapter (offiziell WeCan) für die Pediatric Brain Tumor Foundation (PBTF) gefunden, eine weltweite gemeinnützige Organisation, die sich Familien widmet, die vor einer Hirntumor-Diagnose bei Kindern stehen. Sich auf PBTF einzulassen, war eine der besten Entscheidungen, die wir je getroffen haben. Das Lernen über diese Organisation war ein entscheidender Moment auf unserer Reise, in dem wir Trost und Unterstützung für Menschen wie uns fanden. Sie boten viele Ressourcen und wir fanden, dass wir nicht alleine waren. Wir haben ihre Familiencamps, Workshops und Feiertagsfeiern wirklich genossen.
Die Ressourcen von PBTF haben maßgeblich zur Verbesserung der Lebensqualität von Emilys und unserer beigetragen. Eines der besonderen Dinge, die durch PBTF passiert sind, ist, dass wir gegenseitig unterstützende Freundschaften mit anderen Eltern aufgebaut haben und unsere Kinder auch mit anderen Patienten eine einzigartige und besondere Beziehung aufgebaut haben. Wir mussten in diesem Kampf Freunde und Verbündete schaffen. Zweifellos werden wir mit diesen Familien lebenslange Freunde sein. Wir sind alle eine große Familie voller Hoffnung.
2. Finden Sie Ressourcen, um die Angst und Furcht Ihres Kindes zu lindern
Eine Hirntumor-Diagnose ist für jeden beängstigend, aber für ein Kind kann sie noch beängstigender und verwirrender sein. Das ständige Hören von ungewohntem medizinischem Sprechen und die Behandlung können zu viel Angst und Furcht führen. Es ist wichtig, Ressourcen zur Verfügung zu haben, um die Ängste Ihres Kindes zu lindern. PBTF hat eine solche Ressource geschaffen, die Imaginary Friend Society, um Kindern auf weniger beängstigende und leicht verständliche Weise etwas über die Krebsbehandlung beizubringen. Die imaginären Freunde sind in einer Reihe von 20 Animationsfilmen zu sehen, darunter Was ist ein MRT?, Traurig fühlen, herausfinden, dass Sie Krebs haben, Bluttransfusionen und Rückkehr in die Schule sowie ein interaktives Video mit Hilfe für Brüder und Schwestern das hilft Geschwistern, über ihre Gefühle zu sprechen.
3. Es ist in Ordnung, nicht in Ordnung zu sein
Ihr Kind hat einen Hirntumor. Sie dürfen nicht in Ordnung sein. Es ist eine emotionale Achterbahnfahrt. Die Leute mögen sagen, du bist so stark oder du bist so mutig. Ich habe versucht, stark zu sein, aber es ist nicht einfach. Ich erlaubte mir jedoch, verletzlich zu sein und fand zusammen mit meinem kranken Kind immer den Mut, mich all dem zu stellen. Es scheint unmöglich, was wir Tag für Tag ins Krankenhaus bringen, indem wir Termine, Bluttransfusionen, MRTs und viele Shunt-Revisionen durchstehen. Es gibt keine einzige Antwort darauf, wie wir die Kraft dafür haben. Wir machen das für unser Kind. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Gefühle mit einem Freund oder einem Familienmitglied besprechen können. Manchmal hatte ich das Gefühl, meinen Mut und meine Kraft zu verlieren, aber wir halten durch, weil wir Mütter waren. Es ist okay, nicht okay zu sein. Nutzen Sie Ressourcen, Organisationen, Freunde und Familie zur Unterstützung, insbesondere andere in Ihrer Situation. Du bist nicht alleine.
Ich wünschte, ich könnte sagen, dass es ein Geheimnis ist, eine pädiatrische Hirntumor-Diagnose zu durchleben. Das Beste, was Sie tun können, ist, Ihr Support-Netzwerk aufzubauen und bei Bedarf um Hilfe zu bitten. Die Menschen, die da sind, um Sie zu unterstützen, möchten ihnen helfen, zuhören und ihnen ein Handlet geben.