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Parce qu’il existe très peu de médicaments pour la soigner, l’obésité peut être considérée comme une maladie orpheline, d’autant plus que la pharmacologie a montré jusqu’à présent plus d’inconvénients que d’avantages, même si elle reste de toute évidence une piste à développer. L’approche médicale classique de lutte contre l’obésité montre ainsi des limites et ce constat oblige à envisager d’autres approches. Certains médecins ont tenté de dépasser ces écueils en prenant en considération les comportements des personnes obèses. Cette seconde perspective, comportementaliste, présente également des limites dans la mesure où le patient n’est pas suffisamment impliqué dans le suivi de sa maladie. Pour améliorer la santé de ces malades chroniques, une troisième alternative, définie à travers une approche biopsychosociale, a été développée : une pédagogie adaptée au malade appelée «éducation thérapeutique du patient».1 Cette approche consiste à permettre au patient d’acquérir nombre de connaissances et compétences et adapter certains comportements. Ces changements peuvent améliorer certains indicateurs de santé, sa qualité de vie, et diminuer l’occurrence de complications médicales.2 La littérature scientifique comporte peu d’études en éducation thérapeutique pour les patients obèses. Une méta-analyse récente de Snethen et coll. fait le point sur nombre d’études publiées ces vingt dernières années, mais qui font part de programmes centrés sur la perte de poids chez les enfants et adolescents plutôt que sur le vécu des patients et leurs problématiques.3
Les réflexions proposées dans cet article tentent de pallier ce manque. Ancrées dans une approche dite compréhensive,4 elles se centrent sur l’expérience que représente l’obésité pour les personnes qui en sont atteintes, à travers les questions suivantes : comment l’obésité est-elle définie par les personnes concernées ? S’inscrit-elle comme une rupture dans un parcours de vie ou davantage dans un continuum ? Est-elle envisagée comme une chose à combattre ou comme un événement potentiellement porteur de sens ? La personne malade a-t-elle le sentiment de subir sa maladie ? Pense-t-elle avoir des ressources pour y faire face, et quelles sont ces ressources (matérielles, médicales, relationnelles, symboliques) ? Il s’agit, d’une part, de comprendre comment la maladie est vécue, ses conséquences et les transformations de soi qui en découlent. D’intégrer, d’autre part, ces expériences singulières dans le cadre collectif des interventions éducatives et formatives en matière de santé.
Notre questionnement sur l’obésité s’inscrit au croisement de trois perspectives disciplinaires.
Elle produit une analyse critique du discours médical sur l’obésité. La question posée est la suivante : «Sur quelles argumentations scientifiques repose la définition de l’obésité comme maladie ? Comment a été promue et s’est diffusée, au sein de la communauté scientifique, l’idée que l’obésité était pathologique ?».5
Elle met en évidence le fait que si l’obésité est aujourd’hui posée comme une maladie, cela n’a pas toujours été le cas. Dans certaines cultures, l’état d’obésité est désirable, et au sein des cultures occidentales, la minceur a longtemps été associée à la maladie, à la mélancolie ou à la stérilité. Les corps bien en chair sont liés à la santé et à la fécondité. Poulain5 pose la question ainsi : «Qu’est-ce qui a donc changé dans notre conception moderne de la corpulence pour que ce qui était valorisé soit soudainement perçu comme problématique, socialement problématique, mais aussi médicalement problématique ?».
Les politiques de santé publique se donnent pour objectif la prévention de la pathologie «obésité», et l’éducation y est très présente, notamment l’éducation nutritionnelle. Les approches plus récentes d’éducation thérapeutique, souvent développées à partir de perspectives psychosociales ou cognitivistes à l’intérieur du paradigme biomédical, nécessitent d’être complétées par des approches socio-historiques centrées sur l’expérience des personnes.6
Nous exposons dans cet article les dimensions qui structurent cette expérience et les apports de cette approche compréhensive dans la prise en charge de l’obésité. Cette attention portée à l’être de l’individu porteur de la maladie consiste à affirmer que l’obésité constitue une maladie fortement investie à l’intérieur du paradigme biomédical et dans le champ de la santé publique. Autrement dit, fortement investie en tant que maladie comme corps-objet. Mais elle est relativement négligée en ce qui concerne l’expérience qu’elle représente pour les personnes qui en sont atteintes, à savoir comme maladie en tant que corps-sujet.7
Sur le plan méthodologique, cette recherche s’est construite à partir de la technique de l’entretien de recherche, dans une double perspective. Tout d’abord, une perspective épistémologique qui consiste à s’intéresser aux questions des acteurs en relation avec leur savoir concret, plutôt qu’aux questions du chercheur.8 Laplantine9 exprime dans ces termes ce renversement : «chercher à faire advenir avec les autres ce qu’on ne pense pas plutôt que vérifier sur les autres ce qu’on pense». La deuxième perspective est interactionniste. Elle postule que le réel n’est autre que le produit d’interactions langagières. Deux types d’entretiens ont été combinés, le récit biographique et l’entretien semi-directif. Les récits émanent de personnes concernées par l’obésité au moment des entretiens, considérant, avec Martucelli,10 que «lorsqu’une maladie, y compris bénigne, est là, elle occupe tout l’espace ; lorsqu’elle s’en va, elle disparaît radicalement». Dans cette perspective, nous formulons l’hypothèse, à la suite des travaux développés en sociologie de la maladie, selon laquelle toute maladie, bénigne, grave ou chronique provoque, à des degrés divers suivant les caractéristiques de chacune d’elles, des ruptures dans l’organisation quotidienne de la vie, des ruptures de routinisation pour reprendre la terminologie de Giddens,11 ou des perturbations biographiques.12
Les données empiriques langagières qui soutiennent les réflexions proposées dans cet article sont issues de la recherche en cours de réalisation évoquée en introduction, et proviennent de trois entretiens compréhensifs d’une durée d’une heure trente réalisés avec des personnes contactées par l’intermédiaire du Service d’enseignement thérapeutique pour malades chroniques (SETMC) des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).
Concernant l’analyse du matériel empirique, deux options théoriques guident notre travail sur les données issues des entretiens. Nous nous appuyons, d’une part, sur le langage de clarification des contrastes proposé par Taylor,13 dont la finalité consiste à éviter autant les dérives ethnocentristes que les dérives inverses, à savoir se fondre dans le point de vue des acteurs qu’on cherche à comprendre. D’autre part, sur la posture analytique définie par Demazière et Dubar14 et fondée sur une théorie du langage en référence à Cassirer, selon laquelle ce que les acteurs en situation d’entretien disent d’eux-mêmes ne se laisse jamais saisir de lui-même. Cette posture implique de laisser une large place aux paroles de nos interlocuteurs.
La production de récits d’expérience concernant l’obésité ne constitue pas une dimension couramment traitée dans la littérature des sciences sociales ayant pour objet la santé et la maladie. Cette dimension n’est pas non plus très représentée dans les recherches médicales. Parmi les recherches en sciences sociales, l’expérience est souvent articulée à la problématique de la stigmatisation.15 Les travaux réalisés sur l’obésité sont nombreux à évoquer la thématique de la stigmatisation, en distinguant la stigmatisation «imposée» de la stigmatisation «perçue»16 et en différenciant le monde médical du monde ordinaire. Dans la suite des travaux de Goffmann sur la stigmatisation dans le monde médical à propos de la maladie mentale, on peut se demander si, dans le cadre de l’obésité, les membres de l’appareil médical fonctionnent aussi parfois comme de «grands stigmatiseurs». Autrement dit : «l’idéologie médicale participe-t-elle à la justification de l’étiquetage comme déviant et contribue-t-elle à la dépréciation des personnes obèses ?».5
Dans notre recherche, six thèmes structurent les récits d’expérience que nous avons produits à travers nos entretiens (tableau 1).
Ces six thèmes sont complétés par une rubrique intitulée «messages», qui consiste à demander aux personnes interviewées quel(s) message(s) elles souhaiteraient adresser aux personnes qui souffrent de la même maladie d’une part, aux personnes qui ne souffrent pas de cette maladie d’autre part. Dans le cadre de cet article, nous développons ci-après des exemples concernant la définition de la maladie, les liens entre obésité et difficultés psychiques, la stigmatisation, la guérison, les apprentissages. Dans la seconde dimension, il s’agit de considérer la maladie sous l’angle de ce qu’elle est susceptible d’apporter ou de révéler.
Il s’agit ici de chercher à savoir comment les personnes désignent la pathologie qui leur est attribuée par le registre biomédical, ou à l’inverse, d’identifier une absence de désignation des troubles par le corps médical. Les personnes obèses se considèrent-elles obèses ? Définissent-elles l’obésité comme une maladie ? L’affirmation du nutritionniste Jean Trémolières, «est obèse qui se sent obèse», de même que celle selon laquelle «notre société crée des obèses mais ne les supporte pas», nous invitent en effet à prendre en considération la manière dont les personnes médicalement étiquetées obèses perçoivent l’obésité et se définissent elles-mêmes.
«L’obésité, qu’est-ce que ça représente pour moi ? Ben vous voyez les Américaines, elles doivent mettre du XXXXXL. Ouais, ça c’est l’obésité. Avoir des rondeurs, moi j’appelle ça avoir des rondeurs. Ce n’est pas une obésité grand degré quoi. Pour moi, l’obésité c’est vraiment quelqu’un qui ne peut plus se déplacer, qui ne peut pas faire deux-trois pas. Qui est handicapé par rapport à son poids. Moi je ne pense pas que je sois handicapée, je peux quand même soulever des meubles, je peux quand même aller sur le vélomoteur, je peux quand même aller. Celle qui est obèse ne pourra peut-être plus faire ça, elle se sentira transpirer au moindre mouvement. Ce qui n’est pas mon cas.»
«Pour moi l’obésité, je ne sais pas si on peut dire que c’est une maladie. Parce que même quand je suis mince, je me sens malade. C’est ce qui mène à l’obésité qui est une maladie. L’obésité, c’est un résultat. L’obésité est une conséquence d’une vraie maladie. Alors je ne sais pas si c’est l’obésité qui est une maladie. Pour moi c’est comme l’alcoolisme. Pour moi l’alcoolisme, ce n’est pas une maladie en soi, c’est un grave problème mais qui résulte d’autres problèmes. Moi je travaillais en toxicomanie, quand je travaillais comme infirmière, et j’ai toujours dit, bien sûr que la toxicomanie, comme l’obésité, comme l’alcoolisme, c’est grave, c’est un grave problème de santé, sauf que c’est un résultat d’autre chose. Et l’obésité, en tout cas pour moi, c’est exactement la même chose. Alors je ne sais pas vous dire qui est la maladie, pour moi l’obésité c’est un résultat, qui amène plein de maladies, parce que quand t’es obèse, ben t’es ouverte à avoir du diabète, du cholestérol.»
De nombreux travaux mettent en évidence un lien entre l’obésité et des problèmes de santé mentale. Dans nos récits, l’articulation est, par exemple, ainsi exprimée.
«Si je n’avais pas mon problème dans ma tête, je ne serais pas obèse. Je n’aurais pas besoin d’être grosse pour vivre ma vie. Là maintenant être grosse, c’est une protection, c’est un refuge, même si ça me pourrit la vie, on s’entend. Pour moi être gros, ça m’a servi. Ce n’est pas qu’une souffrance, c’est une souffrance certes, mais c’est aussi une protection d’autres souffrances on va dire. Et l’obésité pour moi une maladie, non, c’est dans ma tête là que ça va pas bien. Ce n’est pas, c’est une conséquence. Pour moi c’est vraiment qu’une conséquence l’obésité. J’ai fait mes études en soins infirmiers, l’alimentation je connais parfaitement. Je ne suis pas grosse par manque d’information. Ça n’a rien à voir. Je sais même pourquoi je suis grosse, je veux dire, mon problème psychique, c’est lui que je suis en train de régler pour que justement quand je maigrirai je puisse rester vivante.»
Les personnes interviewées s’interrogent sur les significations du terme maladie chronique et sur les réponses que peut amener le corps médical. Si la maladie est reliée à des problèmes psychiques, le processus de guérison n’est pas forcément garanti par ce même corps médical.
«La notion de maladie chronique, elle est existante, ça c’est indéniable, mais dans maladie chronique, je vois peu le mot guérison. Enfin, quand on dit maladie, il y a un moyen de guérison, de soigner. Là, je le vois peu ce moyen par rapport au corps médical.»
«Alors pour moi, dans le cadre de l’obésité, c’est un cheminement de vie qui nous amène peut-être à voir les choses différemment ou une psychothérapie qui va peut-être accélérer les choses. Mais vis-à-vis de votre question du corps médical, qu’elle aide ou qu’elle a pu aider, franchement je ne l’ai pas vécu à ce niveau-là en tout cas. Je n’ai pas ressenti cette aide-là. Leur seul critère, c’est perdre du poids et rester stable. C’est très bien de perdre du poids, on vit beaucoup mieux mais le processus n’est de loin pas terminé. Ce n’est pas quand on perd du poids qu’on n’est plus obèse. Moi je sais que dans six mois, je peux avoir repris quinze kilos et puis me sentir à nouveau très mal et puis déprimer et donc je reste attentive. Perdre du poids et en reprendre, c’est ce que j’ai connu toute ma vie. L’obésité, c’est une maladie de la dépendance, vraiment. Il y a plusieurs formes de dépendance, dont la nourriture. Alors je vais mieux mais je ne suis pas guérie, je ne suis de loin pas sauvée.»
Les récits des personnes interviewées mettent en avant la stigmatisation dans la double perspective évoquée plus haut. Tout d’abord, le discours du médecin peut être un obstacle à l’entrée dans les soins.
«Je ne vais pas chez le médecin parce que l’idée de me faire dire : “mais madame, si vous n’étiez pas si grosse, vous n’auriez pas mal au dos”, je n’ai pas envie de payer pour me faire dire ça, je le sais. Alors du coup, je ne vais pas chez le médecin. J’ai différents petits maux, notamment des maux de dos, mais je ne vois pas pourquoi j’irais chez le médecin parce que je sais que c’est lié à la grosseur. Alors pour m’entendre dire : “c’est parce que vous êtes trop grosse”, non, je refuse.»
Dans cette perspective, la stigmatisation fonctionne comme un déclencheur de perte de poids.
«Un jour, j’ai dû aller à l’hôpital et les médecins ont décidé d’investiguer pour ne pas passer à côté d’un œdème pulmonaire et j’ai dû me déshabiller et là, j’ai eu la honte de ma vie. Quand je suis sortie, j’ai dit “je ne vais plus jamais chez le médecin”. Je me suis posé la question : “Qu’est-ce que je peux faire pour ne plus devoir aller chez le médecin ? Perdre du poids”.»
Quand on aborde le registre relationnel avec les personnes interviewées, plus précisément quand on leur demande si la maladie a engendré des changements sur le plan relationnel, s’ils ont senti parfois du rejet, autrement dit s’ils ont vécu des expériences de stigmatisation ou de discrimination, les personnes interviewées répondent plutôt par la négative. Par contre, lorsque nous leur demandons, en fin d’entretien, quel est le message qu’elles souhaitent adresser : 1) aux personnes concernées par l’obésité et 2) aux personnes non concernées par l’obésité, les réponses évoquent clairement les processus de stigmatisation.
«Ce que j’aimerais dire aux personnes qui ne sont pas concernées par l’obésité, c’est que l’aspect physique ne fait pas tout. Qu’il faut savoir écouter la personne. Et puis qu’on ne peut pas mettre une étiquette à une personne et puis l’oublier. Je ne pense pas qu’une personne qui soit forte ne vaille rien. C’est comme un malade, un handicapé, on se détourne de l’handicapé mais est-ce qu’on a été vers lui pour prendre contact, pour savoir comment il est ? Non, on ne voit que l’aspect physique. On ne regarde pas ce qui est au fond de la personne. Moi aussi je me retourne quand je vois des handicapés, je l’avoue. C’est la peur de l’inconnu je pense. C’est vrai que ce n’est pas facile d’aller chez des personnes et leur dire “comment ça va ?” lorsqu’on voit que ça ne va pas. Moi je ne m’approcherais pas d’une personne qui se déplace dans un fauteuil roulant. Il faut, je pense, connaître le milieu et savoir un peu s’ouvrir aux autres.»
«Ceux qui ne sont pas concernés, s’ils connaissent une personne qui souffre d’obésité dans leur entourage, il faut, de quelque manière que ce soit, la soutenir dans sa démarche. Quelle que soit sa démarche, la soutenir psychologiquement. S’il y a des résultats, il faut les noter, et faire le parcours ensemble. Ça c’est pour un mari, pour une mère. Il faut éviter le côté accusateur, le côté jugement. Parce que ça, ça n’aide pas du tout. Mais alors pas du tout, du tout.»
«Pour les personnes qui souffrent d’obésité, je leur dirais de suivre leur parcours de vie. C’est-à-dire d’essayer de comprendre où, et surtout pourquoi elles mangent. Est-ce que c’est l’ennui, est-ce que c’est la frustration, les angoisses ? On sait que ce n’est pas la faim. La faim, on mange et on est rassasié à un moment donné, à moins qu’on ait des maladies spécifiques pour lesquelles on ne sent pas le rassasiement. Mais je pense que c’est rare. Donc essayer plutôt de comprendre ce qui les pousse à manger de façon exagérée comme ça. Et puis savoir que de toute manière, c’est long. Comprendre, ça ne suffira pas. C’est un processus qui s’enclenche. C’est avoir envie de vivre autre chose.»
La dimension de construction de soi de la maladie, de révélateur, est présente dans de nombreux récits et est souvent évoquée spontanément par les interlocuteurs. Elle renvoie à la question de savoir si l’obésité est uniquement souffrance ou potentiellement porteuse de sens ? Autrement dit, l’obésité est-elle une réalité que l’on combat ou que l’on cherche à apprivoiser ?
«Je ne regrette rien, tout ce qui est arrivé, être grosse, maigrir, passer par des périodes d’anorexie… tout cela, c’est tout ce qui m’a faite. Dans toute épreuve, ça ne rend pas beau d’être mal, ça ne rend pas beau de souffrir, ça ne rend pas beau, ma grand-mère disait “il faut souffrir pour être beau”, ce n’est pas vrai. Ça ne rend pas plus beau. Mais effectivement, comme ça arrive de toute façon, ça permet d’avoir une autre vision de la vie, ou en tout cas d’autres capacités. Mais bon, ce que je dis bien, c’est qu’un con va rester con. Moi je suis grosse, avec ma vision de la vie, et quand je vais être mince, je vais être mince avec ma vision de la vie. Ça c’est le pied, j’ai tout gagné au fait.»
«J’ai beaucoup appris sur moi-même, oui. Beaucoup. Sur les autres, je ne sais pas. Maintenant je me dis qu’il faut prendre une chose à la fois, et puis voilà. Mais faire ce que je fais actuellement avec la psychiatre, c’est lourd. Mais c’est vrai qu’on découvre beaucoup de choses, et que maintenant, je vois peut-être différemment les choses et je sais que je m’investirai beaucoup là-dedans.»
Comme toute pathologie, l’obésité ne se réduit pas au corps biologique. Elle est le corps que l’on est : «Un corps qui ne se limite pas à un ensemble d’organes, de membres et de fonctions ; un corps animé d’une vie particulière, faite de projets, de désirs, de plaisirs, de risques, de joies, de peines, de sources de motivations, de déception mais aussi d’espérance. Un corps qui ne peut se soumettre entièrement à la rationalité de l’autre, ni correspondre parfaitement aux théories et outils utilisés par les professionnels».7 Ces quelques éléments nous invitent à poser l’hypothèse que nombre de personnes ne considèrent pas l’obésité comme une maladie. Pour les soignants, entendre l’expérience de la personne souffrant d’obésité dans toutes ces dimensions de l’humain, y compris donc la dimension émotionnelle, est une clé pour l’accompagner, l’aider à cheminer, améliorer sa qualité de vie et aborder les problématiques sous-tendant la prise de poids.17
> L’écoute approfondie de l’expérience de vie du patient souffrant d’obésité doit constamment guider le soignant
> L’éducation est thérapeutique si elle est centrée sur le vécu du patient, et n’est pas une simple transmission d’informations ou de recommandations
> L’obésité pouvant être comparée à une maladie d’addiction, le soignant doit bâtir une réelle relation et prendre en compte la dimension émotionnelle
> Un discours jugeant ou culpabilisant peut entrer en résonance avec une stigmatisation que les patients vivent au quotidien