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Un nombre croissant de patients entrés dans la phase terminale de leur maladie sont admis en soins intensifs et il faut souvent prendre des décisions de limitation thérapeutique ou de traitement palliatif pour éviter l'acharnement thérapeutique. Le principe d'autonomie veut que le patient ou à défaut ses proches prennent ces décisions de fin de vie après une information compréhensible. L'exercice de l'autonomie se heurte, en soins intensifs, à des difficultés liées à l'état des patients, aux traitements invasifs, mais aussi aux barrières liées à l'organisation et la communication. Ces dernières sont surmontables par une approche proactive du patient et de ses proches pour informer des perspectives parfois limitées qu'offrent les traitements de médecine intensive, et intégrer la possibilité d'un traitement palliatif, afin d'intégrer au mieux les préférences des patients dans la définition des projets thérapeutiques.
Une patiente de 58 ans est admise aux soins intensifs pour un choc hémorragique après une néphrectomie. Cette patiente avait bénéficié trois ans auparavant d'une transplantation hépatique pour une cirrhose sur hépatite C. Par la suite, elle a développé une insuffisance hépatique, ainsi qu'une insuffisance rénale chronique. Au cours du bilan d'une éventuelle retransplantation, un carcinome rénal est mis en évidence. Une néphrectomie est pratiquée, en espérant que ce traitement, s'il est couronné de succès, rende la patiente éligible pour une seconde transplantation.
Après l'opération, la patiente développe une hémorragie abdominale, une insuffisance rénale aiguë avec acidose métabolique sévère, ainsi qu'une insuffisance hépatique avec encéphalopathie. Elle présente un épisode de tachycardie ventriculaire induit par l'hyperkaliémie aiguë. Une cardioversion électrique est appliquée avec succès, suivie d'une hémofiltration continue à haut débit. Elle est ventilée mécaniquement par un tube trachéal, sur lequel elle s'agite, nécessitant une sédation par lorazépam et fentanyl, ainsi qu'une curarisation. Son hémorragie est traitée par la transfusion de six conserves érythrocytaires, et ses troubles de la coagulation par huit plasmas frais congelés, six unités de thrombocytes, trois Mio d'unités d'aprotinine, 20 microgrammes de desmopressine, et finalement 18 mg de facteur VII recombinant.
L'état de la patiente se stabilise. Un sevrage de la ventilation artificielle permet une extubation au 7e jour. Au 10e jour, l'insuffisance rénale est traitée par hémodialyse intermittente. La patiente est transférée en unité de soins continus 14 jours après son admission. Quatre semaines plus tard, la patiente est toujours hospitalisée, son insuffisance rénale ne s'améliore pas et elle présente un état d'agitation. Elle tombe du lit et développe un hématome sous-dural aigu avec effet de masse sévère, coma aréactif et une mydriase bilatérale. Le médecin traitant décide avec le neurochirurgien de tenter un traitement chirurgical héroïque.
Le médecin de garde aux soins intensifs est contacté pour une prise en charge après une craniotomie pour drainage d'hématome.
Ce cas fictif illustre les difficultés auxquels les intensivistes sont confrontés lorsqu'il s'agit de construire un plan de traitement approprié. Le but de cet article est de discuter les possibilités d'intégrer les préférences des patients dans les projets thérapeutiques en médecine intensive.
La médecine intensive prend en charge les patients les plus sévèrement atteints, pour améliorer leurs chances de survie. L'application d'une telle stratégie à des «bons» patients, c'est-à-dire des patients susceptibles d'avoir une espérance de vie normale, et une bonne qualité de vie une fois la pathologie aiguë résolue est logique, et fait la fierté des équipes soignantes. Par contre, lorsqu'une telle approche s'applique à des patients souffrant de maladies chroniques et incurables, elle devient de l'«acharnement thérapeutique», que les Anglo-Saxons appellent la «futilité thérapeutique». Avec l'amélioration de la prise en charge des urgences pré- et intra-hospitalières, un nombre croissant de patients entrés dans la phase terminale de leur maladie meurent à l'hôpital après un séjour aux soins intensifs, ou meurent carrément aux soins intensifs.1,2 Des directives nationales 3 et internationales 4,5 recommandent la limitation ou le retrait des traitements inutiles pour éviter l'acharnement thérapeutique. Ce concept est généralement bien accepté par le corps médical, les infirmières et le public en général. La pratique est cependant plus difficile que la théorie, et de nombreux patients entrés dans la phase terminale de leur maladie (espérance de vie inférieure à 6 ou 12 mois) font un séjour aux soins intensifs peu avant leur décès.1,2
Les traitements de médecine intensive suscitent des difficultés pour les patients en fin de vie et leurs proches : prolongation inutile de l'agonie, traitements pénibles, antalgie inefficace, incertitude et angoisse quant aux bénéfices des traitements. Dans la majorité des unités de soins intensifs, les infirmières souffrent également de devoir appliquer des traitements qu'elles trouvent techniquement trop lourds pour le patient.6 Cette gêne revêt des aspects multiples : stress et burn-out, absentéisme et rotation rapide,7 et dans ses formes extrêmes euthanasie clandestine.8 Il est maintenant documenté que les médecins sont également mal à l'aise face à un plan de traitement trop agressif par rapport aux perspectives du patient.9,10
S'il existe un tel consensus, pourquoi les décisions de limiter les traitements invasifs ou d'adopter un plan de traitement palliatif sont-elles si difficiles à prendre aux soins intensifs ?
La futilité thérapeutique est bien perceptible si l'on considère a posteriori des collectifs de patients qui sont décédés. Elle est beaucoup plus difficile à définir de manière prospective pour des patients très malades, pour qui un traitement de soins intensifs constitue l'ultime chance de survie. Lorsqu'un patient présente une aggravation brusque de son état, le médecin traitant, les différents consultants, les intensivistes, de même que le patient et ses proches peuvent avoir des vues divergentes sur la situation et le niveau de traitement approprié.11 Les médecins par mentalité et par formation souhaitent aider une personne en train de souffrir, et sont plus enclins à mettre en uvre un traitement «de la dernière chance» qu'à investir du temps et de l'énergie à expliquer au patient et à ses proches qu'un traitement de soins intensifs est une mauvaise option dans leur situation.10
La culture dont les patients et les proches sont imprégnés influence profondément les représentations et les valeurs qui conditionnent les lignes directrices du projet thérapeutique. Ceci est vrai pour les représentations de la santé, de la maladie, le rôle du médecin et la relation médecin-malade, le cadre de la médecine et la valeur des différentes thérapies, en particulier à la fin de la vie. La communication et l'information qu'il convient de donner sont également fortement conditionnées par la culture : le dialogue avec une famille chinoise traditionnelle doit respecter le caractère patriarcal de l'organisation familiale, alors qu'une telle approche serait inappropriée avec une famille suisse recomposée. Pour l'intensiviste du XXIe siècle, il est essentiel d'être conscient de l'importance de ces différences culturelles, à commencer par le poids de sa propre culture sur sa pratique médicale. L'étude Ethicus,12 effectuée dans seize pays européens et en Israël, montre que les pratiques de fin de vie divergent fortement selon la culture dominante. Ainsi, l'interruption des traitements de support des fonctions vitales, en particulier la ventilation artificielle, suit un gradient nord-sud : elle est appliquée chez 47% des patients en fin de vie dans le nord, chez 34% dans le centre et seulement chez 18% des patients dans le sud de l'Europe.12
Les professions médicales et paramédicales ont des valeurs qui peuvent également diverger dans des situations de fin de vie. De plus, au sein même du corps médical, les valeurs (moral economy) divergent passablement entre spécialités, notamment entre chirurgiens et intensivistes.10
Le principe d'autonomie veut que le patient soit informé de son diagnostic et de son pronostic, ainsi que des options thérapeutiques et leurs mérites respectifs, et ce d'autant plus que l'évolution est incertaine. Le patient fait ensuite un choix basé sur ses valeurs personnelles, et le style thérapeutique qu'il souhaite, ce qui permet de définir le projet thérapeutique. Dans la pratique, l'autonomie du patient se heurte à de nombreuses difficultés en milieu de soins intensifs.
La plupart des patients sont incapables de communiquer au moment où la problématique de traitement palliatif est abordée, en raison des troubles neurologiques, et de la sédation administrée.13 Même pour les patients conscients, le discernement, condition essentielle de l'autonomie, n'est pas toujours présent lorsque le patient souffre d'insuffisance respiratoire, de troubles métaboliques, qu'il a mal, qu'il a peur, et que son sommeil est fragmenté par des traitements et des alarmes incessantes. Même si le patient est bien conscient, et qu'il a pu recevoir une information complète, il est généralement pressé de décider dans l'urgence si telle procédure doit être pratiquée ou non, souvent avec un délai de quelques minutes. Il est bien difficile d'exercer son autonomie dans ces conditions.
L'importance croissante donnée à l'autonomie des patients a stimulé l'apparition des directives anticipées et du représentant thérapeutique dans la pratique médicale. Ces nouvelles possibilités d'élargir le champ de l'autonomie à des situations où le patient n'est plus capable d'exercer son droit à prendre les décisions médicales sont encore peu utilisées aujourd'hui. Elles sont susceptibles de poser des questions difficiles à l'intensiviste, en particulier lors de refus de thérapies conventionnelles, sans parler de la durée de leur validité ni de leur validité pour des situations difficiles à comprendre sans information spécifique.
Dans un monde idéal, le projet thérapeutique devrait intégrer les préférences exprimées par des patients dûment informés, qui pourraient décider des traitements dont ils ont besoin, quels en sont les avantages, et aussi les limites, qu'ils accepteraient avec sérénité.
En plus des difficultés matérielles mentionnées ci-dessus, de nombreux obstacles à l'autonomie sont liés aux mentalités, à l'organisation et à une communication inefficace.14 Ces éléments sont améliorables. Le fait de discuter précocement d'éventuelles limitations thérapeutiques, et l'opportunité d'un traitement palliatif améliore la satisfaction des proches et réduit le temps passé en soins intensifs dans l'attente d'une prise de décision de limitation thérapeutique pour des patients à haut risque.15,16 Une enquête récemment effectuée auprès de 235 patients de médecine et chirurgie dans un hôpital neuchâtelois montre que 82% des patients estiment important d'avoir la possibilité de discuter avec le médecin ce qui devrait être entrepris lors d'un arrêt cardio-respiratoire et 70% souhaitent prendre eux-mêmes la décision de réanimation/non-réanimation.17
Dans les unités de soins intensifs, un changement de culture est en cours, visant à introduire, au-delà de la maîtrise de l'arsenal thérapeutique, une organisation favorisant la prise de conscience par les équipes soignantes de l'importance de la palliation et de la nécessité d'organiser une communication efficace avec les patients et leurs proches. Cette dernière permet de tenir compte des préférences des patients, et d'organiser efficacement la prise de décisions lorsque celles-ci deviennent nécessaires.