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Soutien psychosocial et soutien financier
Les problèmes financiers font hélas partie du quotidien des personnes atteints de mucoviscidose. Leur famille n’est pas épargnée par ces soucis et cet élément vient encore alourdir leur fardeau. Pour pallier cet état de fait, les mucos et leur famille ont la possibilité de consulter des travailleuses et travailleurs sociaux spécialisés dans les centres de la mucoviscidose.
Les demandes de soutien financier sont établies et transmises en collaboration avec les assistantes sociaux:
- Les familles avec les enfants atteints de mucoviscidose sont soutenues par la CFCH.
- Les adultes atteints de mucoviscidose sont soutenus par la Fondation de la Mucoviscidose.
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Groupes régionaux
Les groupes régionaux se composent de membres individuels de la CFCH; ils exercent des activités propres dans le cadre des objectifs de la Société. Les responsables maintiennent un contact personnel avec les familles concernées par la mucoviscidose, organisent des manifestations spécifiques régionales destinées à la formation continue, à l’amélioration des thérapies et des tâches de suivi des parents de mucos et des personnes malades.
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Commission des adultes atteints de mucoviscidose
La commission se considère comme le porte parole des adultes atteints de mucoviscidose à la CFCH. Elle organise des manifestations et crée de nouvelles offres en rapport avec les besoins des adultes atteints de mucoviscidose. Elle prépare en outre des décisions destinées au Comité sur des thèmes qui concernent les adultes (en savoir plus).
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