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Storia
20 giugno 1979
La FRH è stata fondata in seguito alle seguenti constatazioni: la ricerca per le persone con disabilità era scarsa e il contenuto e i metodi utilizzati non erano sufficientemente sviluppati, limitando così il quadro per lo sviluppo delle persone. Il desiderio era allora quello di professionalizzare l’esame dei metodi d’insegnamento e dei curricoli e anche di sviluppare la ricerca a favore del tema della disabilità, nonostante l’assenza di un organismo disposto a sostenerla. Infatti, il Fondo Nazionale per la Ricerca Scientifica non sostiene il tipo di ricerca necessaria alle persone con disabilità, agli accompagnatori e alle istituzioni.
La FRH fu il frutto di un lavoro preparatorio: fin dal gennaio 1978, il capo del Dipartimento dell’Educazione Speciale, Christian Ogay, riuniva regolarmente alcuni dei suoi collaboratori per studiare le risposte da dare alle preoccupazioni delle commissioni consultive; a poco a poco coinvolse una ventina di persone, che agivano a titolo privato e rappresentavano le associazioni dei genitori e i responsabili della cura delle persone con disabilità, oltre al mondo accademico.
Così è nato il progetto di una fondazione con le caratteristiche di cui sopra:
- Sarebbe organizzato secondo i problemi di tutte le persone con disabilità (mentale, fisica, sensoriale, ecc.), minori e adulti;
- Realizzerebbe una ricerca multidisciplinare coinvolgendo specialisti in vari campi;
- Darebbe la priorità ai progetti che sono difficili da integrare in campi già ben strutturati come la ricerca medica o psicologica;
- Sarebbe in grado di adempiere a mandati provenienti da diversi ambiti (Stato, associazioni, istituzioni, ecc.);
- Dovrebbe essere privato, organizzato al di fuori dell’amministrazione affinché il suo lavoro conservi una certa autonomia, e al di fuori dell’Università, nessuna facoltà della quale è direttamente interessata alla sua ricerca;
- Riunirebbe tutte le forze disponibili nei servizi cantonali e nella comunità universitaria, le cui competenze sono talvolta sottoutilizzate;
- Promuoverebbe la costituzione di una “massa pensante” coordinando le sue attività con quanto si potrebbe fare in altri cantoni o all’estero;
- Tuttavia, sarebbe limitato, almeno inizialmente, al cantone di Vaud, per facilitare il suo lancio.
I membri fondatori, quelli che hanno firmato l’atto costitutivo della fondazione, erano 13 privati e 5 associazioni di genitori:
Privati:
Christian Ogay, capo del Dipartimento dell’educazione speciale; Georges Michaud, ex direttore del Collège de Béthusy; Rémy Droz, professore universitario; René Sunier, ex direttore dei Grands Magasins Innovation; Pierre Aubert, consigliere di Stato; Rolf Bunzli, direttore del Séminaire cantonal de l’enseignement spécialisé; Jean-Louis Chancerel, psicologo; François Gaillard, professore universitario; Charles Iffland, presidente dell’Ecole des Hautes Etudes Commerciales; Claude Lavanchy, ispettore dell’istruzione specializzata; Laurent Pauli, professore onorario delle università di Losanna e Ginevra. La signora Françoise Favez, coordinatrice delle persone con disabilità; Anne-Marie Matter, ispettrice dell’educazione speciale.
Le associazioni :
Association vaudoise de parents de handicapés mentaux (AVPHM); Ligue vaudoise en faveur des infirmes moteurs cérébrraux (LVIMC); Association romande des parents d’aveugles et d’amblyopes (ARPAA); Association vaudoise de parents d’enfants déficients auditifs (APEDA); Association vaudoise en faveur des personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie (MMCH).
Nei suoi primi tempi, questa fondazione privata era amministrata da nove membri (Bureau), auxquel∙le∙s è stata affiancata da altri dieci membri. La Fondazione ha voluto darsi una vocazione originale: dirigere la sua ricerca verso l’azione nella società, per vederla sfociare in innovazioni pratiche e in un graduale cambiamento di mentalità. L’accento è stato posto sulla traduzione dei risultati della ricerca nella realtà della vita quotidiana delle persone con disabilità, delle loro famiglie e dei professionisti che si occupano di loro. A questo proposito, è stata necessaria una collaborazione diretta con i professionisti del settore, con la Fondazione che si è sforzata di motivarli e coinvolgerli nella ricerca. Ci si aspettava anche che partecipasse all’organizzazione di corsi, incontri o scambi per gli operatori, e che sostenesse le associazioni di genitori nel loro ruolo di informazione del pubblico. Nei suoi primi tempi, ha beneficiato di un capitale iniziale di tredici mila franchi, destinati dai fondatori al raggiungimento dei suoi obiettivi.
2007
La FRH intende sviluppare i suoi servizi in linea con gli attuali sviluppi nel campo della ricerca: L’esame del 2007 dell’OCSE sul sistema svizzero di ricerca e sviluppo nel campo dell’educazione ha evidenziato l’importanza, in futuro, di “porre maggiormente l’accento sulle esigenze dei responsabili politici e degli operatori del settore” e di “trovare soluzioni a livello istituzionale per incoraggiare il dialogo tra tutte le parti interessate per concordare le priorità nazionali della ricerca, stabilire nuovi meccanismi di finanziamento che riflettano meglio la volontà di essere reattivi alle aspettative della società e di essere responsabili (…)” (Rapporto OCSE, 2007, p. 51). Le istituzioni che servono le persone con disabilità chiedono lo sviluppo di progetti di ricerca orientati alla pratica. Le persone con disabilità e le famiglie chiedono di essere coinvolte nei progetti di ricerca.
Per la FRH, l’accento dovrebbe quindi essere posto su: la messa in rete e la sinergia: le risorse di ricerca esistenti; i bisogni che provengono dal campo e dalle persone interessate; lo sviluppo di un approccio concertato tra i vari attori per mobilitare forze e risorse nel modo più efficace possibile.
2011
La FRH ha voluto realizzare le seguenti azioni: creazione di un sito web per pubblicizzare la FRH e per raggiungere i suoi obiettivi: messa in rete di professionisti interessati alla ricerca; circolazione di informazioni riguardanti le necessità e i problemi che possono riguardare la ricerca sulla disabilità; proposta di temi di ricerca per gli studenti; fornitura di dati relativi ai lavori in corso o completati.
Collaborazione con un database esistente per contribuire ad alimentarlo con informazioni su: ricercatori e i loro temi di ricerca; progetti di ricerca; ricerche in corso, in particolare nel campo dell’educazione speciale. Organizzazione di conferenze per diffondere i risultati dei lavori di ricerca sulla disabilità, per interrogarsi sul loro impatto sugli operatori e/o sulle famiglie e per promuovere il loro uso.
Allargamento del suo comitato per includere i rappresentanti delle organizzazioni che si occupano di disabilità, che siano professionisti∙le∙, persone con disabilità o famiglie.
2016
La FRH sta rafforzando la sua commissione scientifica con esperti multidisciplinari con competenze nei loro campi particolari: antropologia sensoriale, antropotecnologia, apprendimento informale, apprendimento automatico, architetture modulari, arteterapia, biometria, coaching di progetti di sviluppo pedagogico, comunicazione migliorata e alternativa, design, doppia diagnosi, dolore, educazione speciale, ergonomia, terapia occupazionale, etnografia, gestione di progetti informatici ed elettronici, ipnoterapia, inclusione e partecipazione sociale, intelligenza aumentata, interfacce uomo-macchina, disturbi cognitivi in bambini con paralisi cerebrale, logopedia, malattie cerebrovascolari pediatriche, gestione e sviluppo di software, medicina tropicale, Attuazione della CRPD, neuropsicologia pediatrica, educazione speciale, pedagogia, progettazione e produzione digitale nell’educazione, farmacologia, fisica delle particelle, cura della sindrome di Asperger, psicoanalisi, psichiatria, psicologia, psicofisica, psicoterapia, riconoscimento vocale, riabilitazione neurologica, salute mentale, scenografia, scienze ospedaliere, infermieristica geriatrica, cure palliative, sordità, sistemi di analisi dei dati, tecnologia educativa, tecnologia assistiva, text mining, elaborazione di segnali e immagini, lavoro analitico di gruppo, difficoltà di apprendimento nelle scuole, pet therapy, ecc.
2018
La FRH ha sviluppato un potente strumento di collaborazione chiamato Living Lab Handicap (LLH). Fondata in collaborazione con l’HES-SO Valais e l’ASA Handicap-Mental (Ginevra), la LLH vuole essere una piattaforma d’innovazione, una rete per la co-creazione e lo scambio, collegando persone con disabilità, scienziati, aziende e chiunque sia interessato a collaborare nel campo della disabilità e del co-sviluppo di nuove soluzioni innovative.