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World Duchenne Organization
Réunion de l’OMD à Rome, février 2019
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare. L’échange international entre chercheurs, médecins et associations de patients revêt une grande importance.
World Duchenne Organization, WDO, est une organisation mondiale dont le but est de trouver un remède contre la dystrophie musculaire de Duchenne et d’élaborer et de mettre à la disposition de tous les patients des normes de traitement en collaboration avec les médecins.
WDO estime que si les parents prennent leurs responsabilités et travaillent ensemble dans le monde, ils auront un impact plus important sur l’avenir et la vie de leurs fils. WDO encourage et soutient les parents à devenir actifs. Il est important que les besoins des familles soient au centre et qu’ils soient le point de départ des activités.
WDO travaille avec des organisations de parents dans le monde entier pour améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme pour toutes les personnes touchées par Duchenne et Becker.
WDO se concentre sur les tâches suivantes:
Promouvoir la recherche
Préparer et transmettre des informations sur la recherche, le développement de médicaments et les normes de traitement aux parents et aux médecins. WDO soutient les pays où il y a peu d’informations sur la dystrophie musculaire de Duchenne et facilite l’échange d’informations sur la collecte de fonds et le lobbying entre les organisations membres.
WDO est une organisation à but non lucratif basée aux Pays-Bas.
Progena est membre de la World Duchenne Organization et participe aux réunions et formations.