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Le concept d'émotion exprimée (EE) a été développé en Angleterre il y a environ 30 ans. Il décrit de manière standardisée les attitudes parentales vis-à-vis de sujets atteints de troubles psychiatriques. L'EE élevée a été associée à une mauvaise évolution des patients schizophrènes, ce qui a favorisé la mise en place d'approches familiales visant à diminuer l'EE. Nous décrivons dans cet article une étude réalisée à Genève, qui met en évidence un lien entre EE et pronostic sur une durée de cinq années. Cette étude met en évidence qu'une EE élevée à l'inclusion est associée à des caractéristiques de mauvais pronostic, comme par exemple une mauvaise adaptation prémorbide ou la prise de drogues. Ces résultats, de même que ceux rapportés par la littérature récente, laissent penser qu'il existe une influence réciproque entre l'EE et les caractéristiques des patients. En conséquence, et sans minimiser l'importance de la prise en charge des familles, la mise en place de traitements visant spécifiquement à diminuer l'EE parentale apparaît en partie prématurée.
La schizophrénie est un trouble dont l'évolution est par définition prolongée. Son pronostic est variable, allant de la totale rémission à un handicap profond. Des facteurs de pronostic défavorables ont été mis en évidence, parmi lesquels le sexe (masculin), l'apparition précoce du trouble, la prise de toxique, une mauvaise compliance ou encore la présence d'un environnement stressant. L'application en clinique du concept d'émotion exprimée (EE), développé en Angleterre1 a permis de montrer que les patients vivant dans des familles critiques et surimpliquées rechutaient significativement plus que les patients qui vivaient dans des familles ne présentant pas ces caractéristiques. Un questionnaire semi-structuré, le Camberwell Family Interview,2 a été élaboré afin d'évaluer dans un temps raisonnable ces attitudes familiales. A partir de l'analyse d'un entretien enregistré, l'EE des parents est catégorisée comme étant élevée si beaucoup de critiques, d'hostilité ou de surimplication émotionnelle à l'égard du patient ont été exprimées durant l'entretien, et basse si les seuils respectifs des trois sous-échelles correspondantes ne sont pas dépassés. La plupart des études ont permis de confirmer les premiers résultats anglais.3
Assez logiquement, des traitements de famille ont été développés afin de diminuer le taux d'EE familiale. Ces interventions ont permis de retarder ou de diminuer les rechutes.4 Récemment, une méta-analyse portant sur l'effet de la prise en charge des familles a été réalisée par Pitschel-Walz et coll.5 Rassemblant des études évaluant l'efficacité de divers types d'approches familiales d'inspiration psychoéducative (dont celles portant sur l'EE), elle conclut en une réduction d'environ 20% du risque de rechute.
La question de l'influence réciproque entre l'attitude de la famille et le comportement du patient est d'actualité depuis plusieurs années. La possibilité d'un modèle unidirectionnel évoqué dans les premiers articles consacrés à l'EE est peu vraisemblable. Tarrier6 a souligné l'interaction de l'EE parentale avec le comportement du patient. Les études réalisées ultérieurement se sont attachées à identifier les caractéristiques des patients associées à une EE familiale élevée. Kavanagh7 relève ainsi l'interaction réciproque entre certaines caractéristiques du patient et les réponses des parents. Les symptômes du patient peuvent entraîner un stress chez les parents qui à leur tour adoptent des attitudes intrusives ou un comportement critique à l'égard du patient. Ces attitudes peuvent générer une fragilisation du patient amenant une rechute ou une réhospitalisation. Bentsen et coll.8 ont relevé l'association entre les critiques des proches et le fait que les patients n'avaient pas d'emplois, avaient été hospitalisés plus de trois fois, et présentaient des troubles du comportement. Weisman et coll.9 ont mis en évidence dans les familles de 40 patients schizophrènes qu'une EE élevée était associée au fait de considérer les symptômes des patients comme intentionnels. Ainsi, les symptômes négatifs étaient plus susceptibles d'être critiqués que les symptômes positifs, ces derniers étant plus volontiers attribués à des phénomènes morbides. Van Os et coll.10 ont pu mettre en évidence, chez des familles caractérisées par un niveau élevé d'EE, que la surimplication émotionnelle était en relation avec l'implication de la famille par rapport aux soins du patient, alors qu'un taux de critiques élevé était retrouvé chez des familles dont le patient présentait une évolution défavorable en termes de rechutes. De même, Scazufca et Kuipers11 ont mis en évidence la relation entre EE et la charge portée par les parents.
L'étude décrite dans cet article a été initiée par François Ferrero et Lucien Barrelet au sein de la Clinique de psychiatrie II des Institutions universitaires de psychiatrie de Genève (IUPG). Nous avons personnellement terminé la collecte des données et réalisé la publication des résultats après quatre et cinq ans d'évolution. Ce travail visait à suivre de manière prospective l'évolution d'une cohorte de patients schizophrènes après un premier épisode psychotique. En particulier, le niveau d'émotion exprimée a été évalué, afin d'en établir le caractère prédicteur. Au total, deux subsides du Fonds national suisse de la recherche ont été obtenus par les initiants pour cette recherche. Nous nous proposons de décrire ces résultats, avant de les confronter à la littérature puis de rediscuter les conséquences qui en découlent par rapport à l'approche des familles de patients psychotiques.
La méthode de l'étude est décrite en détail ailleurs.12 En bref, ont été évalués en vue d'une entrée dans l'étude les patients hospitalisés dans le secteur Jonction du Département de psychiatrie des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) à la fin des années 80. Les patients devaient avoir entre 17 et 45 ans et présenter une symptomatologie psychotique. Parmi les 85 patients retenus, 67 ont reçu le diagnostic de schizophrénie, confirmé par les critères du PSE (Present State Examination).13
L'adaptation psychosociale prémorbide de l'année précédant l'inclusion a été mesurée avec le DAS II (Disability Assessment Schedule).14
L'atmosphère familiale a été évaluée au moyen du CFI (Camberwell Family Interview).2 Ce questionnaire permet d'évaluer le niveau d'émotion exprimée, correspondant au nombre de commentaires critiques et à la surimplication émotionnelle mise en évidence.
Les patients de l'étude ont été régulièrement évalués par une collaboratrice pendant cinq ans.
Trois variables ont permis de décrire l'évolution de ces patients.
1. L'adaptation psychosociale, mesurée mensuellement grâce à l'échelle EGF (Echelle d'évaluation globale de fonctionnement) de l'axe V du DSM-III-R (American Psychiatric Association).15 Les patients ont été définis comme présentant une bonne évolution si leur score à l'EGF était égal ou supérieur à 51.
2. La survenue d'une rechute. Selon les critères de Vaughn et Leff,2 un patient a été considéré comme ayant rechuté si a) des symptômes psychotiques étaient observés après une période libre de symptômes d'au moins un mois ou si b) une exacerbation marquée de symptômes psychotiques persistants était mise en évidence.
3. Enfin le nombre et la durée des hospitalisations ont été répertoriés sur la base du dossier médical des patients.
L'inclusion dans l'étude n'a pas eu de conséquence directe quant au type de soins prodigués ou encore de médication administrée.
La représentativité des patients restant dans la cohorte après cinq ans a été testée par le Chi carré ou, si nécessaire, par le test de Fisher, avec un niveau de probabilité de 5%.
L'association entre l'EE et les trois variables de devenir a été mesurée par les odds ratios. Les odds ratios sont définis comme le risque (lui-même défini comme le nombre de cas avec/ nombre de cas sans) en faveur d'une rechute (ou d'être maladapté ou d'être hospitalisé) parmi les patients vivant dans des familles à haute EE, divisé par le risque en faveur d'une rechute (ou d'être maladapté ou d'être hospitalisé) parmi les patients vivant dans des familles à basse EE. La précision de cette estimation a été évaluée avec un intervalle de confiance de 95%.
Quarante-quatre familles ont été incluses. Après cinq années, les 29 patients restants sont représentatifs de la cohorte initiale par rapport à l'ensemble des caractéristiques d'inclusion.
A l'inclusion, les patients vivant dans des familles à haute EE présentent plus fréquemment un trouble de la personnalité prémorbide, une apparition lente du trouble schizophrénique, un abus de substances toxiques et une moins bonne adaptation prémorbide que les patients vivant dans des familles à basse EE (tableau 1).
Rechutes, adaptation psychosociale, et hospitalisations
La proportion de patients vivant avec leur famille a baissé à 34% après cinq ans. Les patients continuant à vivre avec leur famille ne diffèrent pas de ceux qui ont quitté leur foyer familial par rapport au résultat des trois paramètres évolutifs.
Les odds ratios pour l'EE, les rechutes, l'adaptation psychosociale, et les hospitalisations sont présentés dans le tableau 2. Les deux groupes différent par rapport aux trois variables mesurées durant la totalité du suivi, même si la significativité statistique n'était pas toujours atteinte.
Le taux de rechute reste dans la même proportion durant les cinq ans de suivi (48% la 1re année contre 45% la 5e année). La troisième année, les patients vivant dans une famille à haute EE ont rechuté significativement plus que ceux qui vivaient dans une famille à basse EE.
La proportion de patients qui présentent un important handicap dans leur fonctionnement social est constante durant les cinq ans de suivi des patients vivant dans les familles à haute EE, alors que cette proportion diminue considérablement pour les patients vivant dans une famille à basse EE. Depuis la troisième année, la différence entre les deux groupes devient significative.
Dès la deuxième année, on observe une tendance pour les patients dont les familles expriment un haut niveau d'EE à être plus souvent hospitalisés que le groupe de patients dont les familles sont à basse EE.
Emotion exprimée (EE) et mesures du devenir
Dans cette cohorte de patients schizophrènes hospitalisés pour un premier séjour, le niveau d'EE des familles à l'inclusion prédit leur devenir durant une période de cinq ans. Cette influence est observée par rapport à trois paramètres d'évolution (taux de rechute, adaptation psychosociale et taux d'hospitalisation) et à différents moments du suivi. Les études de Leff et Brown16 montrent que le niveau d'EE peut influencer le taux de rechute après neuf mois. La valeur prédictive du niveau d'EE comme variable unique dans notre cohorte apparaît cependant après neuf mois.
Un haut niveau d'EE parmi les proches est associé à une mauvaise adaptation psychosociale des patients de trois à cinq ans après l'inclusion. Nos résultats ne deviennent significatifs qu'après plusieurs années de suivi. Ils peuvent être comparés à ceux de Inoue et coll.,17 lesquels rapportent une association entre le niveau d'EE et le fonctionnement social après seulement neuf mois. Cette différence pourrait s'expliquer par le fait que les auteurs ont considéré des patients plus âgés que les nôtres. L'idée d'une influence tardive de l'EE sur l'adaptation psychosociale est d'ailleurs confortée par les résultats de l'étude de Montero et coll.,18 lesquels, chez des patients nouvellement diagnostiqués (âge moyen de 26,8 ans, durée moyenne du trouble de 4,6 ans), ne retrouvent pas d'association entre EE et adaptation psychosociale.
En ce qui concerne le taux d'hospitalisations, la valeur prédictive de l'EE a été mise en évidence dans d'autres travaux.19,20 Nous observons une tendance pour les patients vivant dans des familles à haute EE à être plus souvent hospitalisés. On ne peut cependant pas interpréter cela comme une indication d'un mauvais pronostic, les hospitalisations pouvant être reliées à d'autres raisons que la récurrence de symptômes psychotiques, comme par exemple le traitement d'épisodes dépressifs ou d'autres facteurs psychosociaux.21
Dans notre étude, le niveau d'EE familiale élevé à l'inclusion est associé à un mauvais pronostic des patients schizophrènes à long terme. Cet effet prédictif du taux d'EE existe même si bon nombre de patients ne vivent plus avec leurs parents après quelques années. L'EE des parents coïncide avec un certain nombre de caractéristiques des patients à l'inclusion, elles-mêmes rattachées à un mauvais pronostic (début progressif du trouble, présence d'un trouble de la personnalité prémorbide, consommation de substances toxiques). La relation entre EE et évolution des patients est donc sans doute bidirectionnelle. On peut émettre l'hypothèse que certaines caractéristiques du patient, elles-mêmes liées à un mauvais pronostic, peuvent générer plus de critiques et de surimplication de la part des parents. Cette hypothèse est d'ailleurs confirmée par des travaux réalisés ultérieurement22 qui indiquent que les commentaires critiques et même la surimplication émotionnelle devraient être considérés comme conséquence plutôt que cause des symptômes des patients. Dans l'étude citée,22 la sévérité des symptômes des patients (principalement les symptômes négatifs et le refus de coopération) est associée au niveau d'EE de leurs mères. Actuellement d'ailleurs, l'accent est plutôt mis sur l'effet des symptômes des patients sur leurs parents.23 Les symptômes et comportements problématiques des patients ont pour effet d'augmenter la détresse de leurs proches. Du fait que la détresse des parents augmente leur niveau d'EE, les auteurs proposent de prendre en compte leurs plaintes quant au comportement de leur enfant, afin d'améliorer l'évolution de ce dernier.
Au total, les résultats apportés par les études récentes remettent en cause la responsabilité d'une augmentation de l'EE dans la mauvaise évolution des patients schizophrènes.
Ce constat impose de reconsidérer l'opportunité d'entreprendre des thérapies visant spécifiquement à diminuer l'EE. Certes, ces approches ont parfois été évaluées efficaces pour diminuer le taux de rechutes des patients. Il pourrait néanmoins s'agir d'un effet non spécifique, d'autres approches psychoéducatives ayant démontré une efficacité du même ordre de grandeur.5
En général, le contact avec les familles de patients schizophrènes est extrêmement délicat : confrontés à un trouble grave qui modifie souvent de manière définitive la vie des sujets qui en souffrent, les parents sont extrêmement sensibles aux commentaires de notre part qui pourraient leur laisser penser qu'ils sont responsables de ce qui se passe. Dans ce sens, les différentes théories en vogue ces dernières décennies ne les ont pas épargnés : les théories psychodynamiques mettant en exergue des traumatismes précoces, certaines théorisations systémiques incriminant des problèmes de communication (double lien), et enfin les considérations sur l'EE expliquant les rechutes par une atmosphère familiale défavorable...
Par notre expérience issue du contact avec ces familles, la conceptualisation de la schizophrénie par un modèle neurodéveloppemental, tel que celui de Weinberger,24 insistant sur les causes multiples de ce trouble, apparaît comme le plus à même de déculpabiliser les familles, et par là de pouvoir mieux collaborer avec elles.
A ce jour, les éléments de la surimplication émotionnelle éventuellement responsables d'une mauvaise évolution ne sont pas clairement identifiés.22 Les programmes visant à faire diminuer ce paramètre apparaissent donc prématurés. Ils risquent en effet de réduire chez les parents certains comportements soutenants, quoique identifiés comme relevant d'une surimplication émotionnelle. De même, certains commentaires critiques exprimés par des proches devraient être considérés comme le témoin de comportements perturbés du patient. L'intervention devrait prioritairement viser à améliorer l'état clinique du patient, plutôt que d'agir indirectement (et de manière spéculative) sur les comportements familiaux.
Au total, nous réalisons combien l'approche des familles des patients atteints de schizophrénie est difficile, quoique indispensable. Quel que soit le type d'approche pratiquée, il importe de se retenir de toute considération portant sur des causes relationnelles (actuelles ou passées) du trouble en question (et de ses complications évolutives), sans s'assurer d'une justification scientifique indiscutable.