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<h2>SubmittedText<h2><p>Il lipedema è una patologia riconosciuta dalla medicina caratterizzata da un'intensa proliferazione del grasso sottocutaneo nelle gambe, nei glutei e nelle braccia che colpisce soprattutto le donne. Si tratta di una patologia indipendente dal comportamento alimentare e dall'attività fisica che presenta un decorso progressivo. Le persone colpite soffrono spesso di intensi dolori fisici. Nella maggior parte delle pazienti vi è una significativa discrepanza tra la parte superiore del corpo, sottile, e quella inferiore, molto pronunciata, in parte con grave compromissione della deambulazione.</p><p>Come forme di terapia si utilizzano sia metodi conservativi (calze compressive, linfodrenaggio manuale), sia interventi chirurgici (liposuzione su indicazione medica).</p><p>Per il metodo terapeutico conservativo le casse malati rimborsano soltanto un numero limitato di ore di terapia e di calze compressive all'anno. La terapia chirurgica della liposuzione è un trattamento innovativo, non registrato nel catalogo svizzero delle prestazioni obbligatorie delle casse malati. Ciò comporta un'arbitrarietà nell'assunzione dei costi, che nella maggior parte dei casi non sono rimborsati. La liposuzione è infatti considerata un intervento di chirurgia estetica e le casse malati non sono obbligate ad assumerne i costi. Le persone colpite si vedono dunque costrette a coprire di tasca propria gran parte dei costi della terapia. Un intervento chirurgico è più economico di una terapia conservativa pluriennale.</p><p>Il Consiglio federale è invitato a rispondere alle seguenti domande:</p><p>1. Quante persone sono affette da lipedema in Svizzera?</p><p>2. In numerosi casi il lipedema viene erroneamente scambiato per obesità. Come è possibile garantire diagnosi migliori?</p><p>3. La ricerca sul lipedema è appena agli inizi. Qual è lo stato delle conoscenze?</p><p>4. Cosa si fa in Svizzera per far conoscere meglio la malattia?</p><p>5. Come valuta il problema che il metodo di trattamento conservativo è coperto dall'assicurazione soltanto per un certo numero di ore di terapia e di calze compressive, cosicché i pazienti devono sostenere di tasca propria i notevoli costi rimanenti?</p><p>6. Come si pone di fronte al problema che interventi chirurgici eseguiti su indicazione medica sono considerati interventi di chirurgia estetica e non sono quindi rimborsati dalle casse malati, anche se permetterebbero di ridurre i costi totali del trattamento?</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>1. In Svizzera non sono disponibili rilevazioni sulla frequenza della malattia. Dai dati pubblicati a livello internazionale risulta una dispersione molto elevata. Secondo orphanet (un portale sulle malattie rare gestito dallo Stato francese e dall'Ufficio regionale per l'Europa dell'OMS) sono affette da lipedema da una a nove persone su 100 000. Applicato alla Svizzera, questo dato corrisponde a un numero di casi compreso tra 80 e 720. Il lipedema colpisce quasi esclusivamente le donne e, con una frequenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone, rientra nella definizione di malattia rara (orphan disease).</p><p>2. Il lipedema è una diagnosi medica formulata in base a reperti tipici e risultante dall'esclusione di altre cause. Data la sua rarità, la malattia non è sufficientemente conosciuta da tutti i medici. Per migliorare la situazione sarebbero certamente utili la pubblicazione di linee guida da parte delle associazioni di categoria competenti e la loro diffusione tramite i consueti canali della formazione continua e del perfezionamento per i medici (riviste specializzate, Internet, congressi e convegni). La decisione spetta alle organizzazioni dei medici. Linee guida in materia sono già state pubblicate in Germania e nei Paesi Bassi.</p><p>3. Come già detto, i risultati della ricerca epidemiologica disponibili sulla frequenza della malattia sono pochi e contraddittori. Le cause e i meccanismi fisiopatologici non sono ancora chiari, anche se nel 60 per cento circa dei casi si presume l'esistenza di una componente genetica. Finora non sono note terapie eziologiche della malattia e le terapie sintomatiche per attenuare i disturbi e prevenire le complicazioni non sono ancora state valutate in studi clinici comparativi; esistono tuttavia indizi sull'utilità della terapia compressiva e della liposuzione. Inoltre gli esperti suggeriscono misure di carattere generale, come la prevenzione e la terapia dell'obesità e un'attività fisica sufficiente.</p><p>4. Il 15 ottobre 2014 il Consiglio federale ha adottato il piano nazionale malattie rare, che contiene 19 misure concrete per migliorare le condizioni quadro per la diagnosi e la terapia delle malattie rare e facilitare la convivenza con la malattia delle persone che ne sono colpite; per esempio dovranno essere designati appositi centri di riferimento che garantiscano l'accesso a una terapia adeguata lungo tutto il decorso della malattia, soprattutto al momento del passaggio dalla pediatria alla medicina adulta. Le 19 misure, dalle quali ci si attende un beneficio a medio termine anche per le persone affette da lipedema, sono in corso di attuazione.</p><p>5. Nell'assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) numerose terapie, mezzi e apparecchi sono stati sottoposti a limitazioni per assicurarne l'appropriatezza e l'economicità. Dopo aver esaminato il rapporto del medico curante, il medico di fiducia può autorizzare trattamenti di fisioterapia di lunga durata. Qualora dovesse risultare che le limitazioni vigenti (quantità e importo massimo) per il rimborso delle calze compressive non consentono il trattamento appropriato di determinati gruppi di pazienti, è possibile presentare una domanda motivata e documentata di adeguamento dell'elenco dei mezzi e degli apparecchi (EMAp).</p><p>6. Gli interventi di chirurgia plastica e la liposuzione non sono esclusi per principio dal rimborso dell'AOMS. In generale valgono come condizioni per il rimborso dei costi l'efficacia, l'appropriatezza e l'economicità delle prestazioni (criteri EAE). Non esiste alcun elenco positivo esaustivo di tutte le prestazioni mediche obbligatorie. Vige il cosiddetto principio della fiducia, in base al quale i medici forniscono prestazioni che corrispondono ai criteri EAE. L'ordinanza sulle prestazioni (OPre) disciplina il rimborso delle prestazioni mediche segnalate come controverse o per le quali è stato richiesto un esame. Tra queste non figura la liposuzione. Come criterio per l'assunzione dei costi della liposuzione è determinante in particolare il carattere di malattia nel singolo caso. Se vi sono dubbi sul carattere di malattia, la valutazione è di competenza dei medici di fiducia che prestano consulenza agli assicuratori-malattie. A questi ultimi spetta comunque la decisione sull'assunzione dei costi. In caso di controversia, sono i tribunali delle assicurazioni sociali a doversi pronunciare in merito al carattere di malattia.</p>  Risposta del Consiglio federale.