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Was gilt es zu beachten bei der Beteiligung von Menschen mit HIV in der Forschung?
Wir schauen nochmal genau hin: Was muss bei der Beteiligung der Community in der Forschung beachtet werden? Eine nicht abeschliessende Liste aus der Präsentation von Veriano De Souza Terto Junior von der Brazilian Interdisciplinary AIDS Association:
- Die Einhaltung ethischer Forschungsstandards für alle Teilnehmer:innen muss befolgt werden.
- Die Beteiligung der Community muss in allen verschiedenen Phasen der Forschung erfolgen: Von Planung über Durchführung bis Auswertung.
- Die Forschungsprotokolle müssen umfassend zugänglich und sowohl für Teilnehmer:innen als auch Community verfügbar sein (Transparenz).
- Es muss sichergestellt werden, dass Risiken und Schäden bei der Durchführung der Forschung vermieden werden (Stichworte: Verstärkung von Stigmatisierung, Vorurteilen und Diskriminierung).
- Die Teilnahme muss repräsentativ für die Stimmen und Forderungen der Communities sein und bspw. in Bezug auf LGBTIQ+ die Vielfalt berücksichtigen.
- Die Gründe für die Durchführung einer Studie müssen klar dargelegt werden und es muss sichergestellt werden, dass mögliche Vorteile aus der Studie der beteiligten Community zugutekommen.
Im Rahmen der Beteiligung der Community werden folgende Herausforderungen berichtet:
- Aufrechterhalten von höchsten ethischen Standards unabhängig von Geschlechtsidentität, Religion, sexuelle Orientierung, Herkunft, etc. von involvierten Gruppen
- Sicherstellen der Autonomie und Vermeidung von Interessenskonflikten bei Community-Organisationen insbesondere mit zunehmender Finanzierung durch Pharma-Firmen
- Teilnahme von trans und non-binären Menschen, Lesben und andere Interessengruppen
- Aufzeigen der Vorteile und Nutzen für Communitity aber auch Forschenden
- Sicherstellen einer echten, offenen, “demokratischen” Beteiligung