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«Non ci si aspetta una diagnosi così terribile.»
Intervista con Gabi Pross, madre colpita
Quando Laura ha poco meno di due anni, i medici le diagnosticano un tumore al cervello estremamente aggressivo. Viene sottoposta a un intervento chirurgico d'urgenza, alla radioterapia e alla chemioterapia. Le sue possibilità di guarigione sono molto ridotte, ma Laura sopravvive. Oggi ha cinque anni e mezzo ed è una bambina felice, che frequenta l'asilo, anche se deve lottare con alcune, seppur lievi, limitazioni. I suoi genitori sono felicissimi che abbia sconfitto la terribile malattia. Rimane però la paura che possano insorgere effetti tardivi e che il cancro possa un giorno ripresentarsi. Questo è uno dei motivi per cui i suoi genitori ripongono molta speranza nei progressi della ricerca sul cancro infantile.
Signora Pross, quando Laura aveva 20 mesi, le è stato diagnosticato un tumore al cervello estremamente aggressivo. Cosa è successo esattamente in quel momento?
Eravamo in ferie con la famiglia quando Laura ha iniziato a vomitare di continuo, aveva la nausea nonostante non mangiasse quasi nulla. Anche se per la sua età era molto avanti in termini di capacità motorie e di linguaggio, continuava a cadere e non voleva più camminare. Un primo esame all'ospedale pediatrico non aveva rivelato nulla di particolare. Ma la bambina dimagriva a vista d’occhio e soffriva di attacchi febbrili. Seguirono diverse consultazioni senza mai riuscire a scoprirne la causa. A quel punto si decise per una risonanza magnetica*, ma poco prima dell'appuntamento Laura si sentì improvvisamente così male da doverla portare d'urgenza all'ospedale pediatrico. Lì venne eseguita seduta stante una risonanza magnetica, dalla quale risultò che Laura aveva un tumore cerebrale maligno, che richiedeva un intervento chirurgico il più presto possibile. Non ti aspetti una diagnosi così brutale: per noi uno shock indicibile. Attraverso un nuovo tipo di test genetico, i medici sono stati in grado di scoprire che il tumore di Laura non era - come inizialmente sospettato - un medulloblastoma, ma un altro raro tipo di tumore estremamente aggressivo. Eravamo disperati, non sapevamo se Laura sarebbe sopravvissuta, perché la prognosi era infausta, con solo il 10-20% di possibilità di farcela. Ma Laura ce l'ha fatta e probabilmente solo grazie alla terapia più mirata resa possibile dal test genetico. Siamo infinitamente grati che nostra figlia sia sopravvissuta.
Cosa è successo dopo l’asportazione chirurgica del tumore?
Per le prime tre settimane e mezzo dopo l'operazione Laura non mostrava alcuna emozione, non parlava e si muoveva appena. I medici ci spiegarono che si trattava della cosiddetta sindrome della fossa posteriore. Che fosse felice quando eravamo con lei o quando i suoi nonni andavano a trovarla in ospedale si poteva capire solo dalla frequenza delle sue pulsazioni sul monitor. Naturalmente, tutto questo è stato molto stressante per noi perché non sapevamo quali danni permanenti avrebbero lasciato sia l'operazione al cervello che i trattamenti successivi. Un giorno Laura improvvisamente sorride di nuovo. Da allora ha dovuto imparare tutto da capo: sollevare la testa, sedersi, parlare e trovare le parole giuste. Ci è voluto un anno prima che potesse camminare di nuovo senza alcun ausilio. Laura è stata ricoverata per un totale di dieci mesi e poi è ritornata regolarmente in ospedale pediatrico per sottoporsi ai cicli di chemioterapia ambulatoriale. Durante questo periodo è nata anche sua sorella Gianna. Con la sua vivacità e la sua presenza Gianna ha aiutato Laura a superare molti momenti difficili durante la chemioterapia ed è stata più o meno la sua unica compagna di giochi in ospedale. In seguito, abbiamo dovuto spostarci quasi ogni giorno per sei settimane per raggiungere l'Istituto Paul Scherrer di Villigen, a circa 120 chilometri di distanza. Lì Laura si è sottoposta alla terapia protonica per minimizzare gli effetti tardivi che possono insorgere in seguito a una normale irradiazione cranica. Fortunatamente, i nonni sono stati di grande sostegno durante questo periodo intenso ed estenuante. Da sola sarebbe stato ancora più difficile gestire tutto questo.
Ora Laura ha cinque anni e mezzo, come sta?
È una bambina molto vivace e molto felice. Fortunatamente, non ha problemi cognitivi, è brillante, parla normalmente e sa già contare e scrivere. Difficili per lei sono soprattutto le attività di motricità fine come, ad esempio, scrivere, disegnare o dipingere. Per migliorare le sue capacità motorie, all'ospedale le viene praticata sia l’ergoterapia che la fisioterapia, che sono a carico dell'Assicurazione d'Invalidità. A nostre spese invece, Laura fa anche l’ippoterapia, che è riconosciuta come terapia curativa. Queste attività di riabilitazione sono molto importanti e Laura ha fatto enormi progressi. Ma poiché ha ancora problemi di equilibrio, spesso cade e si fa male. Ha parecchi lividi, ma è volitiva e non si risente quasi mai della sua condizione. Agli estranei di solito sembra solo maldestra. Dalla scorsa estate, Laura frequenta l'asilo e tutto sta andando per il meglio. Lì riceviamo un incredibile sostegno. Poiché ha bisogno di più attenzione e aiuto rispetto ai bambini della sua stessa età, è stato sempre importante per noi parlare apertamente della sua malattia e delle sue conseguenze. Gli insegnanti sono molto flessibili nell'affrontare i suoi bisogni speciali e anche l'ospedale pediatrico ci sostiene. Recentemente, un oncologo pediatrico è venuto al gruppo di Laura e ha spiegato ai bambini cos'è un tumore al cervello e di quali effetti tardivi possono soffrire i bambini come Laura. Ora i suoi amici capiscono meglio, per esempio, perché cade così spesso e riescono a comprendere il motivo della sua "goffaggine".
Quanto la preoccupa il tema degli "effetti tardivi"?
Naturalmente, come genitori ci si preoccupa dei possibili effetti tardivi o del fatto che il cancro possa ripresentarsi. Laura deve tornare all'ospedale pediatrico ogni quattro mesi per un controllo. Dormo sempre male la notte prima perché ho paura che i medici possano trovare ancora qualcosa. In caso di ricaduta, avrebbe probabilmente poche possibilità di sopravvivenza. Inoltre, c'è il rischio di effetti tardivi invisibili, come danni agli organi o infertilità, che mi preoccupano. Quindi non so cosa ci riservi ancora il futuro. Ecco perché penso che la ricerca sul cancro infantile sia così importante. Dato che il tumore cerebrale di Laura era così raro e aggressivo, i medici – nell’ambito della sperimentazione clinica a cui Laura ha partecipato - hanno avuto intensi scambi con colleghi stranieri. Spero che la ricerca clinica faccia ancora maggiori progressi nel trattamento dei tumori cerebrali, affinché bambini come mia figlia abbiano ancora maggiori possibilità di sopravvivenza e soffrano il meno possibile degli effetti tardivi della patologia. Inoltre, ciò che mi preoccupa è anche ciò che accadrà in futuro, quando Laura inizierà la scuola ed il periodo successivo. Ha cicatrici su tutto il corpo a causa delle operazioni subite e del Port** per l’accesso venoso. Spero davvero che un giorno non venga discriminata a causa di questo. Ma Laura è molto sicura di sé e sa cosa vuole. Al momento, il suo desiderio futuro è quello di diventare "mamma e capo".
Che impatto ha avuto la malattia di Laura su di lei e sulla sua famiglia?
Sono diventata molto consapevole di quanto possa essere breve la vita umana, anche nel caso di un bambino piccolo. Dopo un’esperienza come questa non sei più la stessa persona di prima e anche il bambino non è più lo stesso. La situazione è stata emotivamente estenuante e sono stata più volte sull’orlo di una crisi. Il pericolo di scivolare nella depressione è stato grande. Spesso rimane poca energia per qualsiasi altra necessità di vita quotidiana, per il resto della famiglia, per la casa e per tutte le altre attività burocratiche di cui bisogna occuparsi a causa della malattia. Siamo stati fortunati e abbiamo ricevuto molto sostegno dai nonni, dal personale dell'ospedale pediatrico e ora anche all'asilo. Altri genitori potrebbero non averlo e sentirsi lasciati soli. Per quanto mi riguarda, ho imparato a rimettere le cose in prospettiva, a concentrarmi su ciò che è veramente importante e anche a combattere. Poiché una malattia come questa colpisce tutta la famiglia e ha naturalmente un impatto anche sui fratelli. Gianna riceve spesso poche attenzioni da noi e quindi si sente svantaggiata, anche se lei e la sorella maggiore sono molto legate anche a causa del tempo che passano insieme in ospedale. Nei momenti difficili, la mia famiglia, la natura e lo scambio con genitori che si trovano in una situazione simile mi danno molta forza ed energia. Il mio più grande desiderio è che Laura e le sue sorelle rimangano in salute per sempre e che tutti noi possiamo tornare a vivere più spensierati.
* La risonanza magnetica produce immagini della testa in sezioni
** Accesso venoso sottocutaneo permanente per le terapie (nota dell'editore)