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Einige Denkanstösse für Patient und Arzt
Der Patient …
- erlebt Jahrzehnte nach der Polio-Erkrankung eine erneute Verschlechterung seines Gesundheitszustandes mit teilweise gleichen bzw. ähnlichen Symptomen wie bei der Erkrankung selbst.
- findet für die erneute Verschlechterung seines Gesundheitszustandes keine erkrankungsspezifische Ursachenerklärung.
- hat häufig keine Kenntnis vom und über das Post-Polio-Syndrom.
- reagiert auf die erneute Verschlechterung seines Gesundheitszustandes wie auf die Primärerkrankung Polio, indem er sein Kräftepotenzial gegen die Schwäche bzw. zu ihrer Überwindung mobilisiert.
- begegnet bei der Suche nach diagnostischer und therapeutischer Hilfe häufig Ratlosigkeit, Ignoranz und Diskriminierung.
- nutzt seine eigenen Möglichkeiten zum Informationserwerb zu wenig oder gar nicht.
- denkt nicht an die Möglichkeit, seinen Arzt beim lnformationserwerb aktiv zu unterstützen.
- steht in einem doppelten Abhängigkeitsverhältnis, da Krankheit und Helfende oft über seine Lebensqualität entscheiden.
Der Arzt …
- wird mit einem Krankheitsbild konfrontiert, für das sich unter Anwendung der üblichen diagnostischen Massnahmen keine Ursache findet, dessen Symptome aber auch eine Reihe anderer Ursachen haben können.
- hat es gemäss Krankheitsbild mit einem hohen diagnostischen Aufwand zu tun, der nicht direkt zur Diagnose, sondern unbefriedigenderweise zu einer Ausschlussdiagnose führt.
- begegnet beim Patienten Auswirkungen von Veränderungen, die altersbedingt und / oder primäre und / oder sekundäre und / oder Polio-Spätfolgen PPS sind. Oft werden nur die ersten drei Aspekte berücksichtigt.
- stösst aufgrund des schwer fassbaren und uncharakteristischen Symptomkomplexes an die Grenzen seiner diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten.
- ist nicht immer informiert, dass der PPS-Patient primär den diagnostischen Ausschluss anderer, oft gut behandelbarer, Krankheiten, in vielen Fällen eine individuell aufwendige und gelegentlich gar keine weitere Behandlung braucht.
- kommt äusserst selten in die Situation, es mit einem Post-Polio-Syndrom zu tun zu haben.
- hat es mit Patienten zu tun, für die es zur Einschätzung von Ausmass und Verlauf der Polio-Erkrankung nach Jahrzehnten meistens keinen Zugriff mehr auf alte Krankenunterlagen gibt.
- kann von Patienten aufgesucht werden, deren Polio-Erkrankung anamnestisch wegen eines asymptomatischen oder abortiven Verlaufes nicht verifizierbar ist, die aber trotzdem unter dem PPS leiden.
- trifft auf einen verunsicherten Patienten, der bei mangelndem spezifischem Kenntnisstand an einer echt somatischen Krankheitswertigkeit zweifelt oder sie nicht glaubwürdig vermitteln kann.
- sieht sich bei informierten Patienten einer fertigen Diagnose gegenübergestellt, die er nicht selten auf das psychogene Gleis schiebt.
- muss sich immer wieder entscheiden, ob weitere diagnostische Massnahmen unter Einbeziehung anderer Fachdisziplinen als der eigenen im Sinne von Differentialdiagnose und Therapie sinnvoll sind.
- behandelt die PPS-Patienten oft falsch, weil er nicht zwischen primären und sekundären Polio-Folgen und dem Post-Polio-Syndrom unterscheidet.
- ist bei der Gratwanderung zwischen Belastung und Überlastung des Patienten therapeutisch weitgehend eingeschränkt.
- entschliesst sich nur schwerlich zu einem therapeutisch mehr oder weniger passiven Verhalten, auch wenn es wie im Falle des Post-Polio-Syndroms angebracht ist.
- steht vor einem Patienten, den er behutsam an die Akzeptanz seiner neuen Mobilitäts- und Belastungsgrenzen heranführen muss.
- berücksichtigt medizintechnische, lebensorganisatorische sowie soziale Hilfen nicht immer in gleichem Masse wie Medikamente und Physiotherapie.
- hat es nicht leicht, an die benötigten fundierten PPS-lnformationen zu gelangen, da auch neuere Fachliteratur das Thema häufig ignoriert.