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Le besoin d’une filière de neurorééducation précoce a été recensé en milieu universitaire aigu. Une équipe a été mise en place pour la concevoir. Une prise en charge neurosensorielle, interdisciplinaire et coordonnée a été concentrée sur les patients trachéotomisés, dès leur admission dans les soins continus des services de neurologie et neurochirurgie. Pour évaluer son impact, les données ont été comparées avec celles des patients traités antérieurement.
La comparaison a permis de mettre en évidence une diminution de 48% de la durée du sevrage, de 39% du délai d’inscription dans les centres de neurorééducation et de 20% de la durée de séjour en soins continus.
Une prise en charge de neurorééducation précoce, par une équipe interdisciplinaire et coordonnée, diminue les complications et les durées de séjour.
Depuis plusieurs années, des efforts spécifiques ont été consentis pour mettre en place des filières de prise en charge formalisées pour les patients dans différents domaines de la médecine. Dans celui de la neurorééducation, les techniques de réanimation et d’intervention ont permis d’augmenter la survie des patients1 qui présentent souvent un tableau clinique sévère. Si l’intubation doit se prolonger sur plusieurs semaines, la trachéotomie précoce est souvent recommandée pour des dysfonctions respiratoires ou une dysphagie sévère avec un risque élevé de bronchoaspiration. Les différentes atteintes complexes du système nerveux central et/ou périphérique entraînent d’autres déficits neurologiques importants qui entravent l’autonomie fonctionnelle du patient (troubles cognitifs, sensitivomoteurs, comportementaux, de communication et de vigilance). L’évaluation du potentiel de neurorééducation pour une indication adéquate à une prise en charge doit se faire dès l’entrée aux soins intensifs adultes (SIA). Une fois le séjour aux SIA terminé, cette population de patients nécessite une hospitalisation dans des lits de type soins continus avec surveillance par monitoring des fonctions vitales. Les troubles associés, comme la dysphagie, ont une influence négative sur le processus de rééducation et augmentent la durée du séjour hospitalier.2
Un patient porteur d’une trachéotomie ne peut être accepté que dans un nombre très restreint de centres de neurorééducation hors du canton et seulement quand il est stabilisé au prix de difficultés multiples, qui retardent le flux d’autres patients aussi dans les SIA et les soins continus des services concernés par la prise en charge initiale. Ils engendrent également des coûts importants pour les assurances et le canton de domicile, et des problèmes pratiques et éthiques pour les familles des patients.
Les avantages d’une prise en charge précoce par une équipe spécialisée ne sont plus à démontrer pour l’accident vasculaire cérébral.3 Elle diminue la durée d’hospitalisation,4 les complications liées à l’alitement et améliore le devenir des patients.5,6 Même si ces effets sont difficilement mesurables, l’intervention d’une équipe spécialisée augmente les compétences des équipes soignantes locales et enrichit leur environnement quotidien.7 Pour la prise en charge de ces pathologies complexes, l’interdisciplinarité s’avère donc un prérequis incontournable à la qualité des soins et nécessite une collaboration étroite entre les différentes disciplines.8 Un effort particulier de formalisation de cette coordination est toutefois nécessaire pour obtenir ces résultats. C’est ainsi, par exemple, qu’un protocole de sevrage des trachéotomies et une prise en charge interdisciplinaire ont permis de réduire le taux d’échecs et diminuer le temps de sevrage de 2,5 à un mois.9
En 2009, un projet de neurorééducation précoce avec surveillance intensive (NPSI) a été accepté par le plan stratégique du CHUV pour définir, dans un premier temps, un itinéraire clinique de prise en charge des patients depuis les SIA jusqu’au centre de traitement et réadaptation (CTR), et faire la preuve de son efficacité dans un deuxième temps.
La première partie du projet consistait à définir un itinéraire clinique allant des SIA au CTR, permettant d’identifier les patients relevant de cet itinéraire dans les différents services de soins aigus, y compris les SIA, et de définir les différentes étapes de la prise en charge clinique. Il s’agissait également d’identifier les besoins spécifiques en ressources humaines, structurelles et matérielles pour faire fonctionner cet itinéraire clinique, et de proposer une restructuration de la prise en charge actuelle des patients.
Dans un deuxième temps, il s’agissait de faire fonctionner cette nouvelle filière et de comparer son efficacité par rapport à la prise en charge traditionnelle, sur la base d’indicateurs de gestion simples et donc disponibles, comme les durées de séjour, les délais d’obtention des critères permettant de terminer des étapes essentielles, comme le sevrage de la trachéotomie par exemple, ou les taux de couverture de certaines prestations.
A l’équipe traditionnelle de médecins, physiothérapeutes et logopédistes, a été rajoutée la participation à temps partiel d’ergothérapeutes, de neuropsychologues et d’infirmières cliniciennes. Cette équipe multidisciplinaire a procédé à l’identification des besoins en ressources humaines, structurelles et matérielles sur la base de la revue de la littérature, des standards existants et de visites à des centres de neurorééducation spécialisés. L’identification des besoins en ressources humaines, structurelles et matérielles spécifiques à notre institution a été réalisée sur trois mois et 468 patients (34 consultations par semaine). Elle a pu ainsi définir un taux d’occupation minimum requis pour chaque spécialité clinique pour faire fonctionner le système.
Cette équipe multidisciplinaire a défini des critères d’inclusion extrêmement généraux des patients dans la filière, soit tout patient présentant un déficit neurologique diminuant son autonomie, et susceptible d’évoluer de manière favorable.
L’équipe a défini l’itinéraire clinique du patient, les prestations et rôles des différents intervenants à chaque étape (figure 1). C’est ainsi qu’a été mis sur pied, en début de journée, un colloque quotidien de coordination des prises en charge des patients présents, une visite médicale quotidienne dans les services de neurologie et neurochirurgie, bihebdomadaire aux SIA, et à la demande dans les autres services. Lors de ces visites, le potentiel de rééducation est évalué et la proposition de l’orientation formulée, se basant sur sept facteurs : l’importance du déficit clinique, l’importance et la localisation de la lésion radiologique, les troubles cognitifs et sphinctériens, les facteurs de contextes socioprofessionnels du patient et la courbe de l’évolution. Ce n’est pas un seul facteur mais la pondération de ces sept facteurs qui va permettre de se prononcer sur le pronostic.10
Les différents standards professionnels existants ont été utilisés pour définir des paquets de prestations standardisées et des protocoles de prise en charge, qui ont été validés avec les différents services cliniques. La filière d’orientation existante vers les CTR a été révisée et une organisation coordonnée avec les infirmières de liaison mise en place.
Un besoin de formation spécifique a été identifié pour acquérir des compétences avancées en Facial-oral tract therapy11 et Sensory modality assessment and rehabilitation technique,12 et des formations interdisciplinaires postgraduées planifiées toutes les six semaines pour augmenter les compétences des équipes soignantes des services de neurologie, neurochirurgie et soins intensifs. Ces approches permettent, d’une part, d’optimaliser le diagnostic des différents stades de l’éveil de coma et diminuer les erreurs de diagnostic13 et, d’autre part, de stimuler les afférences neurosensorielles pour éviter la désafférentation des patients en éveil prolongé. Une mobilisation par entraînements répétitifs cycliques diminue la spasticité14 et peut être appliquée pour la prévention des polyneuromyopathies aux SIA.15 Une collaboration étroite s’est développée avec un centre hospitalier étranger, permettant des échanges interdisciplinaires et une participation à des protocoles de recherche.
Une comparaison rétrospective a été réalisée sur dix-sept patients trachéotomisés. Elle a permis de comparer neuf patients traités de manière traditionnelle avec huit patients pris en charge par la filière NPSI. Le taux de sevrage de trachéotomie a été nettement augmenté (100% contre 66%) et la durée de sevrage raccourcie de 48% (9,6 contre 18,7 jours). Aucune complication pulmonaire après le sevrage n’a été enregistrée dans la filière NPSI contre une dans la prise en charge traditionnelle. Le taux d’indisponibilité pour prise en charge par les physiothérapeutes a diminué de 38% (19,7 patients par mois contre 31,7 patients par mois, p = 0,03). Le délai entre l’inscription d’un patient en CTR et son orientation dans ce centre a diminué de 39% (6,7 contre 11 jours). Au total, la durée de séjour en soins continus a diminué de 20% (15,3 contre 19,1 jours) et celle en lit standard de 13% (20 contre 23,1 jours). L’ensemble de ces résultats se trouve à la figure 2.
NLG/NCH : services aigus Neurologie/Neurochirurgie ; CTR : centre de traitement et réadaptation.
Cette expérience de mise en place d’une filière de neurorééducation précoce a permis de mettre en évidence qu’une équipe interdisciplinaire dédiée et bien coordonnée, appliquant les concepts modernes d’organisation des soins,8 avec une définition transparente des interfaces de l’itinéraire du patient, pouvait mettre sur pied une prise en charge de patients complexes allant des SIA au CTR. Il est indispensable de tenir compte des données et standards disponibles dans la littérature, tout comme des expériences d’autres centres cliniques, pour adapter ces connaissances aux conditions spécifiques d’un établissement, avec la participation active de l’ensemble des services cliniques impliqués.
De même, cette équipe interdisciplinaire pouvait ensuite faire fonctionner cette filière de prise en charge et obtenir des résultats prouvant la validité du concept et améliorant la prise en charge et le devenir des patients concernés en tenant compte de leurs facteurs de contextes socioprofessionnels.
Dans le contexte de limitation des ressources qui est celui des systèmes de soins actuellement, ce type d’approche ne va pas sans difficulté. La prise en charge de patients complexes nécessite une coordination soigneuse, qui prend du temps non seulement à l’équipe dédiée, mais aussi aux autres partenaires de soins impliqués. Compte tenu de la multiplicité des tâches de chacun, cette disponibilité n’est pas toujours assurée et est susceptible d’avoir un impact négatif sur la prise en charge d’autres patients. C’est ainsi que les prestations de physiothérapie intensive des patients trachéotomisés s’effectuent parfois au détriment de la prise en charge d’autres patients des services de neurologie et neurochirurgie. Cette réalité doit impérativement être reconnue de tous les partenaires pour éviter qu’une décision prise à un moment donné dans un endroit déterminé de la prise en charge n’ait des conséquences délétères en aval dans la filière ou sur d’autres patients à l’extérieur de celle-ci. Seules une coordination intensive entre les différents partenaires et une prise de décision en commun à chaque étape essentielle de la prise en charge sont susceptibles de garantir le succès à long terme du fonctionnement de la filière, permettant de transformer un rêve en une réalité.
> La neurorééducation précoce demande :
La création d’une filière depuis les soins intensifs jusqu’au centre de traitement et réadaptation
La création d’une unité fonctionnelle de neurorééducation précoce dans le milieu aigu
La prise en charge précoce, coordonnée et interdisciplinaire des patients avec des pathologies complexes pour une meilleure récupération fonctionnelle et une diminution des complications
Des formations et un regroupement des compétences pour apprendre des approches neurosensorielles applicables chez des patients en éveil de coma