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7 Risposte alle nuove norme sui test genetici
Il Parlamento e il Consiglio federale hanno fatto entrare in vigore la legislazione rivista sui test genetici umani il 1° dicembre 2022. La Legge federale concernente gli esami genetici sull’essere umano (LEGU) e l'Ordinanza sui test genetici umani (OEGU) regolano la chiarificazione delle caratteristiche del genoma umano.
1. perché il Parlamento e il Consiglio federale hanno riorganizzato i test genetici?
La decodifica del patrimonio genetico è oggi più semplice grazie ai grandi progressi tecnologici. Anche i fornitori commerciali possono effettuare test genetici a un prezzo ragionevole.
La legislazione è rimasta indietro rispetto a questo sviluppo e non ha risposto a domande importanti sulla protezione dei dati e sui diritti personali. Il Parlamento e il Consiglio federale hanno ora colmato queste lacune con la revisione della LEGU e della legislazione di attuazione.
2. quali test genetici regolamenta la nuova legge?
La nuova legislazione sui test genetici include, da un lato, come in precedenza, esami con lo scopo di determinare le cause genetiche di malattie come la trisomia 21 o la fibrosi cistica. Inoltre, la legge ora regolamenta esplicitamente anche le analisi genetiche per ottimizzare l'alimentazione o per ricercare le proprie origini.
D'altra parte, la legislazione ora copre anche gli esami genetici di tratti non ereditari. Ciò include, ad esempio, le analisi per ottimizzare la terapia del cancro.
3. i test genetici di stile di vita sono ancora consentiti?
Sì. La LEGU regolamenta ora esplicitamente i test genetici commerciali, mentre la LEGU precedente non era chiara in merito.
Per questi test genetici al di fuori dell'ambito medico, si applicano ulteriori requisiti oltre agli obblighi generali di informazione. Il fornitore del test genetico deve informare l'interessato per iscritto e fornire i dettagli di contatto necessari per le domande di natura tecnica o di protezione dei dati. Se il fornitore pubblicizza test genetici al di fuori dell'ambito medico, non deve fare dichiarazioni fuorvianti nella sua pubblicità al pubblico. Il fornitore non può fornire all'interessato le cosiddette informazioni eccedenti. Le informazioni eccedenti sono il «risultato di un esame genetico non necessario allo scopo previsto».
I test genetici per determinare caratteristiche particolarmente degne di protezione, come l'intelligenza o l'origine etnica, sono regolamentati in modo ancora più severo. Solo gli operatori sanitari specializzati possono organizzare questi test e la persona interessata deve essere presente al momento del prelievo.
4. Posso ordinare un test di paternità segreto su Internet?
No. Per effettuare un test di paternità è sempre necessario il consenso delle persone interessate. Con un'eccezione: se il bambino non è ancora nato, solo la madre ha il diritto di decidere se sottoporsi o meno a un test di paternità prenatale.
Se il bambino è incapace di discernimento ed entrambi i genitori hanno la patria potestà, entrambi devono acconsentire al test di paternità. Se, ad esempio, la madre non accetta il test di paternità, il padre legale può rivolgersi all'autorità di protezione dei minori (APMA). Se ciò si rivela necessario, l’APMA nomina un curatore. Se è nell'interesse del bambino, questa persona può acconsentire all’accertamento per conto del bambino.
Se il bambino capace di discernimento, deve acconsentire lui stesso al test di paternità. Se il padre non acconsente, il bambino può intentare una causa e far valere l'accertamento della paternità, poiché ha il diritto costituzionale di conoscere la propria filiazione. Se il test di paternità deve fornire informazioni sulla filiazione di una persona adulta incapace di discernimento, il diritto di rappresentanza è disciplinato dal Codice Civile.
Chiunque organizzi, commissioni o esegua un test di paternità senza il necessario consenso è colpevole di un delitto e rischia una pena detentiva fino a tre anni o una pena pecuniaria.
5. sono consentiti tutti i possibili esami prenatali?
No. In linea di principio, gli esami prenatali sono consentiti solo se servono a chiarire caratteristiche che pregiudicano direttamente la salute dell'embrione o del feto o della madre. È inoltre consentito esaminare se il sangue del cordone ombelicale del nascituro sia idoneo al trasferimento a un genitore o a un fratello sulla base delle sue caratteristiche tissutali. Chiunque organizzi o commissioni altri esami prenatali è colpevole di un delitto e rischia una pena detentiva fino a tre anni o una pena pecuniaria.
Sia il risultato dell'esame del sangue del cordone ombelicale che il sesso del nascituro possono essere comunicati alla gestante solo dopo la 12a settimana di gravidanza. Chiunque informi intenzionalmente la donna prima è colpevole di una contravvenzione e rischia una multa. Se c'è il rischio che la donna interrompa la gravidanza a causa dei risultati, non deve essere informata di questi risultati nemmeno dopo la 12a settimana di gravidanza.
6. Una compagnia assicurativa può richiedere un esame genetico?
Una compagnia assicurativa non può subordinare la stipula di un rapporto assicurativo all'esecuzione di esami genetici pre-sintomatici o prenatali o di esami di pianificazione familiare. Chi non rispetta queste regole è colpevole di un delitto e rischia una pena detentiva fino a tre anni o una pena pecuniaria.
La possibilità per una compagnia assicurativa di richiedere l'esecuzione di test genetici su una persona già sintomatica (test genetici diagnostici) è regolata dalle rispettive legislazioni in materia di assicurazioni sociali e private.
Nei casi di responsabilità civile, la compagnia di assicurazione può effettuare un esame genetico diagnostico, a condizione che l'interessato abbia espresso il proprio consenso per iscritto.
7. Devo informare la compagnia di assicurazione sui dati dei test genetici?
Tutti gli assicuratori, indipendentemente dal fatto che si tratti di assicurazioni sociali o private, non sono autorizzati a richiedere o valutare i dati di precedenti esami genetici prenatali o di pianificazione familiare.
Non è consentito chiedere o valutare i dati di precedenti esami pre-sintomatici in materia di
- Sicurezza sociale
- Assicurazione della previdenza professionale nel settore obbligatorio e sovra obbligatorio
- Assicurazione di indennità giornaliera per malattia
- Indennità di perdita di guadano
- Assicurazione sulla vita con una somma assicurata non superiore a 400.000 franchi e assicurazione facoltativa per l'invalidità con una rendita annua non superiore a 400.000 franchi.
- parti nei casi di responsabilità civile, in particolare ai fini del calcolo dei danni o della valutazione dei danni.
Le compagnie di assicurazione possono richiedere o valutare i dati di precedenti esami diagnostici nell'ambito di casi di responsabilità civile, a condizione che sia stato ottenuto il consenso scritto della persona interessata.