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- Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP)?
La SEP est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui apparaît le plus souvent chez les jeunes adultes. Les causes exactes de la sclérose en plaques ne sont toujours pas connues, malgré des recherches intensives.
Pour 80% des personnes atteintes, les premiers symptômes apparaissent entre 20 et 40 ans. Il existe de multiples symptômes et handicaps qui peuvent se manifester seuls ou simultanément. Les troubles affectent différentes fonctions corporelles. Il peut s’agir de troubles de la vue ou de l’équilibre, de parésies des jambes, des bras et des mains, de douleurs ainsi que de troubles vésicaux et intestinaux. De nombreuses personnes atteintes de SEP souffrent aussi de fatigue excessive, de troubles de la sensibilité et de difficultés de concentration.
Les traitements actuels ne peuvent qu’atténuer l’évolution de la maladie; chez certaines personnes atteintes de SEP, ils n’ont aucune efficacité.
- La sclérose en plaques est-elle synonyme d’une vie en fauteuil roulant?
Non, moins de la moitié des personnes atteintes de SEP ont besoin d’un fauteuil roulant au cours de leur maladie et elles ne l’utilisent pas en permanence.
En cas de handicap moteur lourd, le fauteuil roulant peut se révéler positive car elle permet de bénéficier d’une plus grande liberté de mouvement et facilite ainsi la participation à la vie sociale.
- Quels sont les troubles les plus fréquents au début de la maladie ?
La situation diffère fortement d’une personne à l’autre. Les premiers symptômes fréquemment ressentis sont des troubles visuels, une diplopie, des troubles de la sensibilité dans les bras et les jambes, des troubles de la marche et de l’équilibre, ainsi qu’une perte de force.
- Comment se présente le traitement médical?
Le traitement de la SEP est basé sur trois niveaux:
- La thérapie de base est un traitement à long terme qui atténue l’évolution de la de la maladie.
- Lors de poussées, un traitement peut être administré afin d’apaiser les symptômes et l’inflammation aiguës.
- Les symptômes sont traités individuellement avec les médicaments correspondants et/ou par de la physiothérapie par exemple.
- Traitement par la médecine complémentaire: que sait-on?
Il existe de très nombreuses méthodes issues de la médecine et des traitements complémentaires qui sont aussi utilisées dans le traitement de la SEP. Jusqu’à présent, il n’y a pas de preuve scientifique que ces traitements ralentissent l’évolution de la maladie.
Pour des symptômes donnés, et pour autant que ce soit en marge d’un suivi médical classique, la médecine et/ou les traitements complémentaires offrent de nombreuses possibilités. Les personnes atteintes de SEP ont la difficile tâche de trouver le traitement qui fonctionne pour elles et doivent à chaque fois prendre en considération les coûts.
- SEP et désir d’enfant: à quoi dois-je faire attention?
La sclérose en plaque n’est pas une raison pour renoncer à avoir des enfants.
D’un point de vue médical, rien ne s’oppose à une grossesse et à une naissance en cas de SEP. Dans l’’idéal la grossesse devrait se dérouler pendant une phase calme de la maladie et au sein d’un couple stable. Consultez votre neurologue pour savoir si des médicaments doivent être arrêtés au préalable. Il est conseillé que neurologue et gynécologue se concertent.
- Comment puis-je expliquer la SEP à mon enfant?
Pour les enfants, la sclérose en plaques représente un défi particulier lorsqu’elle touche un proche. Pour les parents atteints de SEP qui doivent expliquer la maladie à leurs enfants, c’est aussi une tâche difficile.
Expliquer la maladie à des enfants doit se faire de manière appropriée. Notre site Internet www.sep-enfants.ch s’adresse aux enfants de 6 à 11 ans. Différents personnages accompagnent les internautes sur le site de façon ludique, et permettent d’aborder des questions spécifiques et des situations de la vie quotidienne.
- Dois-je le dire à mon employeur?
Il n’existe pas d’obligation légale de divulguer le diagnostic en cas de rapport de travail existant. Il est toutefois important de se demander quand et à qui il faudrait faire part du diagnostic dans l’entreprise.
La confiance, la collégialité et la répartition des tâches jouent un rôle important dans les rapports de travail. Lorsque les troubles sont une source de danger pour vous ou pour les autres, il est nécessaire de révéler sa maladie (par exemple pour un chauffeur grutier qui souffre de troubles de l’équilibre et de la vue). Pour ce qui est d’un futur employeur, il doit être informé de tout fait susceptible de se répercuter sur l’exercice des fonctions.
- Comment puis-je assurer ma sécurité financière?
On ne peut pas faire de généralité dans ce domaine et cela dépend de votre situation actuelle. Nous vous recommandons de consulter nos assistantes sociales pour ne pas vous perdre dans la jungle des assurances sociales.
Toutefois:
En cas d’incapacité de travail dans un rapport de travail existant, vous avez normalement droit à des indemnités journalières/à la poursuite du versement du salaire. Ce droit dépend des dispositions légales, de l’employeur et du type de contrat de travail.
Si vous êtes au chômage ou menacé par le chômage: veuillez considérer le passage à une assurance individuelle d’indemnités journalières, ce qui est possible sans examen de santé dans les 30 jours à compter de la fin du rapport de travail.
L’assurance-invalidité fait la différence entre incapacité de travail et incapacité de gain Il est important de le savoir. Les droits à la rente ne sont examinés qu’en cas d’incapacité de gain existante.
- Qui peut m’aider?
La Société SEP est là pour vous!
N’hésitez pas à prendre contact avec notre équipe conseil à un stade précoce, c’est-à-dire dès que la maladie est soupçonnée ou lorsque le diagnostic est confirmé. Vous pourrez ainsi éviter d’éventuelles situations déplaisantes et vous aurez un interlocuteur à vos côtés dans les situations difficiles.
Pour un premier contact, appelez l’Infoline SEP: 0844 737 463