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Ursula Löpfe épluche des fruits à la table de l’unité d’habitation baptisée Malve (Mauve). Elle raconte qu’elle préfère les poires dures, qu’elle a toujours aimé cuisiner (mais pas faire le ménage), qu’elle aime les livres de Donna Leon et le «Time Magazine». En l’entendant parler ainsi, le visiteur ne penserait jamais qu’elle a déjà oublié depuis longtemps qu’elle épluche les poires pour le goûter ou qui est assis en face d’elle.
Ursula Löpfe a une maladie qui ne se voit pas: une démence modérée. Elle perd progressivement son orientation et sa mémoire. Elle confond le jour et la nuit, se promène souvent sans but dans les environs et ne reconnaît plus personne en dehors de sa famille. C’est pourquoi elle vit ici, dans le premier village helvétique conçu pour des personnes touchées par la démence. Un lieu pour les personnes qui aspirent à la liberté mais ont besoin de sécurité.
Le village de Wiedlisbach, en Haute-Argovie, constitue une piste pour faire face au défi de cette maladie. La Suisse compte environ 150 000 personnes atteintes de démence, un chiffre qui devrait doubler d’ici à 2050.
Ouvert en avril 2022, le village accueille désormais 94 personnes. Les patients vivent en groupes de huit et peuvent se déplacer librement partout: dans les trois maisons d’habitation, sur la place du village, dans le magasin ou dans le jardin. Les chemins sont certes tortueux, mais ils mènent tous plus ou moins à la place du village. Il n’y a pas de clôture.
San Diego en fond d’écran
Ursula Löpfe s’est retirée dans sa chambre après avoir épluché les poires. Le lit médicalisé, la table de nuit et l’armoire font partie de l’équipement standard. Elle a apporté elle-même le reste: des peintures murales, des romans, un dictionnaire d’anglais et un ordinateur Mac. Elle utilise ce dernier pour recevoir des messages et regarder des photos. Le fond d’écran montre San Diego au coucher du soleil. Pendant plusieurs années, Ursula Löpfe a vécu en Californie avec son mari et ses deux fils et a dirigé son propre studio graphique. «Chaque année, nous allions au casino de Las Vegas et, une fois, je suis même revenue avec 40 dollars de gains.» Elle regarde dans le vide, disparaît un instant dans son monde. Puis elle montre de nouveau l’écran. «C’est San Diego, vous savez.» Lorsqu’on lui demande si elle regrette les Etats-Unis, elle répond: «Je ne regrette pas le passé, maintenant je suis ici.» Puis elle ouvre sa boîte de réception de mails. «Que de la publicité, pas de nouveaux messages.» Ses fils lui envoient parfois des photos de ses petites-filles. Ursula Löpfe ne sait plus comment elles s’appellent, mais son visage s’illumine de fierté.
Plus de sérénité, moins de médicaments
Le village a pour modèle le complexe résidentiel néerlandais De Hogeweyk, près d’Amsterdam. Contrairement au concept suisse, les maisons y sont de haut standing (vaisselle en porcelaine et musique classique) ou artisanales (beaucoup de bois et de meubles rustiques). Des experts de la santé du monde entier se rendent à De Hogeweyk pour s’inspirer de cet aménagement. Mais il y a aussi des critiques. Certains estiment que l’on fait miroiter aux personnes concernées une normalité qui n’en est pas une, tout en les excluant de la réalité.
Directrice du village suisse, Karin Moser, 58 ans, souligne qu’elle ne peut parler qu’au nom de son établissement. «Chez nous, on ne trompe personne, dit-elle en se promenant dans les allées du village bordées de lavande. On cuisine dans les cuisines, il faut payer à l’épicerie du village et ceux qui veulent se promener la nuit peuvent le faire à tout moment.» Karin Moser a succédé en mars 2023 au fondateur du village Urs Lüthi, lorsque celui-ci a pris sa retraite. La joie de son nouveau travail se lit sur son visage. Elle fait la causette ici, se laisse embrasser par une habitante là, parle des projets d’extension (jusqu’à 110 personnes devraient y trouver place à l’avenir). Elle ne se lasse pas d’argumenter sur les raisons qui lui font croire dans le concept de village. «Grâce à la liberté, nos résidents ont moins besoin de médicaments et leur agressivité diminue.» Lorsqu’une résidente explique qu’elle doit aller chercher ses enfants à l’école, ses dires sont pris au sérieux. «Nous répondons tout au plus: «Mettez donc une veste avant d’y aller.»
Même si le village bernois offre une grande liberté, celui qui a le mal du pays ne peut pas simplement quitter le village avec le prochain bus qui s’arrête dans la rue principale. Le sas à l’entrée est surveillé par une réceptionniste pendant la journée et sécurisé électroniquement la nuit. Il ne s’agit pas de cloisonner, mais de protéger. «Une personne atteinte de démence a besoin d’un environnement sûr», souligne Karin Moser. Les échanges avec l’extérieur sont toutefois encouragés. Ainsi, les enfants de la crèche voisine viennent régulièrement leur rendre visite.
Comme une grande colocation
C’est l’heure du café dans l’unité d’habitation Malve. Assise à la table, une femme aligne des phrases inachevées. Une autre murmure: «Elle ne se tait que lorsqu’elle dort.» La troisième, Annemarie Rebeschini, 74 ans, dit à l’aide-soignante: «Du café? J’en prends toujours. Vous l’aviez oublié?» Et l’on ne peut s’empêcher de sourire devant cette pique d’humour.
En regardant les résidentes boire du café et déguster de la crème de poire, on pourrait se croire dans une colocation pour personnes âgées. Parfois on se dispute, parfois on rit, comme partout où des personnes très différentes se rencontrent.
Après le café, Mme Rebeschini se rend au magasin du village, accompagnée d’une assistante en soins et santé communautaire. Les résidents peuvent participer aux tâches quotidiennes mais il n’y a pas d’obligation. Chaque groupe dispose d’un argent de ménage. Les résidents paient eux-mêmes les objets personnels tels que les articles d’hygiène ou les sucreries. Les portes du magasin sont également ouvertes au personnel et aux habitants de Wiedlisbach. «J’aime sortir faire les courses, déclare Annemarie Rebeschini en poussant un chariot sur la place du village. Est-ce que cela se voit sur mon visage?»
Un séjour qui a son coût
Ce qui est sûr, c’est qu’Annemarie Rebeschini aime se faire belle. Elle porte un chemisier coloré et des sandales, ses cheveux sont soigneusement coiffés. On ne voit qu’à son bracelet qu’elle est une résidente. Elle porte un tracker GPS qui permettrait de la localiser en cas d’urgence. Dans le magasin du village, il devient vite évident qu’Annemarie Rebeschini serait perdue sans accompagnement. Elle n’arrive pas à lire la liste des courses, ni à reconnaître les aliments au premier coup d’œil. Mais avec un peu d’aide, elle finit par quitter le magasin avec deux paniers remplis, le sourire aux lèvres.
Un séjour dans le village n’est pas plus cher que dans un autre établissement médicosocial. Le financement est déterminé par les prescriptions cantonales. Les caisses d’assurance maladie prennent en charge les frais de soins, mais pas les offres d’accompagnement comme les promenades, la peinture ou le chant. C’est pourquoi la directrice, Karin Moser, souhaiterait que le canton de Berne prenne le relais et s’engage davantage sur le plan financier.
Plus tard sur la terrasse, Annemarie Rebeschini raconte qu’elle dépensait autrefois son argent surtout pour voyager, «toujours avec une touche de luxe». Elle sourit comme si c’était hier. Si elle avait un souhait à formuler, elle aimerait s’envoler une nouvelle fois pour les Philippines, à Manille: «Parce que c’est un endroit hors des sentiers battus.» Quand on l’écoute, on oublie littéralement où l’on se trouve. Une sensation étrange. Car c’est justement dans le village de l’oubli que ce sentiment s’installe.
Chiffres - Le village de l'oubli
66% des personnes atteintes de démence sont des femmes. Outre l’espérance de vie plus longue, les hormones jouent également un rôle.
11,9 milliards de francs. C’est le montant des coûts économiques engendrés par les démences.
315400 personnes seront vraisemblablement atteintes de démence en 2050. Le facteur de risque le plus important est l’âge.