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ME & CFS
ME (Myalgische Enzephalomyelitis) wurde 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Zahlreiche Ausbrüche von ME sind dokumentiert worden.
Der Begriff ist definiert als spezifische Krankheit mit dem Leitsymptom PENE und immunologischen, neurologischen und kardiovaskulären Symptomen sowie Einschränkungen in der Energieproduktion und dem Energietransport.
CFS (Chronic Fatigue Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom) entstand als Bezeichnung im Jahr 1988 als Reaktion der US-amerikanischen Gesundheitsbehörden auf eine Epidemie der Erkrankung.
Das Leitsymptom von CFS ist Fatigue, eine schwere pathologische Erschöpfung. Der Begriff ist nur vage definiert und schliesst verschiedene pathologische Erschöpfungszustände ein.
Diagnosekriterien
Da ME und CFS mangelhaft erforscht sind, gibt es keine allgemein anerkannten Blutmarker oder bildgebende Verfahren, die eine eindeutige Diagnose erlauben. Deshalb muss die Diagnose mithilfe eines Kriterienkatalogs erfolgen.
Historisch gesehen erfordern die diagnostischen Kriterien für ME das Vorhandensein spezifischer oder anderer Symptome als bei den diagnostischen Kriterien für CFS; daher ist eine Diagnose von CFS nicht gleichbedeutend mit einer Diagnose von ME.
Die Kriterien für CFS sind weniger streng als jene für ME und schliessen entsprechend mehr Patient:innen ein.
Eine weitere Schwierigkeit der Diagnosekriterien für CFS ist, dass sie nur eine unscharfe Abgrenzung zu psychiatrischen Krankheiten bieten, die häufig auch das Symptom Fatigue beinhalten.
In der Schweiz wird in aller Regel nur unter dem Begriff CFS diagnostiziert. Das heisst aber nicht, dass man nicht auch die Kriterien für ME erfüllt, welche leider in der Schweiz sehr unbekannt sind. Mit diesem Fragebogen kann man selbst abklären, ob die Diagnose ME für einen realistisch ist.
Unterschiede und Gemeinsamkeiten
Fast alle ME-Patient:innen erfüllen die Diagnosekriterien für CFS, doch umgekehrt erfüllt nur ca. ein Drittel bis die Hälfte der CFS-Patient:innen die Kriterien für ME. Es gibt Überschneidungen, aber auch Unterschiede zwischen den beiden Patientengruppen.
Eine 2021 erschienene Studie hat bei MRTs von ME-Patient:innen mikrostrukturelle Anomalien im Gehirn gefunden. Diese Anomalien waren nicht präsent bei Patient:innen, die ausschliesslich die Kriterien für CFS erfüllen.
CFS ist wiederum vom unspezifischen Symptom Fatigue abzugrenzen. Fatigue ist ein sehr häufiges Symptom, das bei verschiedensten körperlichen, psychiatrischen und psychischen Krankheiten beschrieben wurde. Bei CFS ist Fatigue zwar als zentrales Symptom definiert, doch es handelt sich um eine besonders schwere Form der Fatigue, die den Patient:innen einfachste Alltagshandlungen unmöglich machen kann.
Diese Abgrenzung ist auch wichtig, da Behandlungen wie die graduierte Aktivierungstherapie, die in verschiedenen Kontexten gegen Fatigue helfen, bei CFS-Patient:innen kontraindiziert sind. Bei ME können sie schweren Schaden zufügen.
Zahlen & Fakten (Präpandemische Situation)
Die Forschung zu ME und CFS ist allgemein massiv unterfinanziert. Das Problem ist aber in Bezug auf ME noch einiges gravierender, denn von den wenigen Studien, die durchgeführt werden, arbeitet die überwiegende Mehrheit mit Kriterien für CFS. Deshalb sind in vielen Bereichen nur Daten vorhanden, die nicht zwischen ME und CFS unterscheiden.
Weltweit waren bereits vor der Pandemie ca. 17 Millionen Menschen von ME oder CFS betroffen; in der Schweiz zwischen 16´000 und 24’000. Durch die Pandemie haben sich diese Zahlen mindestens verdopptelt. Etwa 60% der Betroffenen sind durch die Krankheit arbeitsunfähig, und mindestens ein Viertel ist ans Haus gebunden oder bettlägerig und pflegebedürftig.
Gesundheitsbezogene Lebensqualität:
8
Wegen der starken Beschwerden und Einschränkungen sind viele Patient:innen nicht in der Lage die einfachsten Aufgaben des Alltags selbst zu bewältigen. Deshalb verschwinden die Patient:innen aus dem Leben in die Isolation. Dies ist ein Grund, weshalb man kaum von der Krankheit hört. Die Schwerstbetroffenen sind so schwach und sensitiv, dass sie ihr Leben in abgedunkelten und schallisolierten Räumen verbringen und künstlich ernährt werden müssen. Diese Situation wird zusätzlich verschlimmert durch eine desolate soziale Absicherung und medizinische Versorgung.
Anmerkungen
Auf dieser Seite beziehen wir uns beim Begriff ME in aller Regel auf die Internationalen Konsenskriterien (ICC):
BRUCE M. CARRUTHERS ET AL: "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria", in: Journal of Internal Medicine, Juli 2011. (deutsche Übersetzung; Originalversion)
Beim Begriff CFS beziehen wir uns auf die CDC-Kriterien:
KEIJI FUKUDA ET AL: "The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.", in: Annals of Internal Medicine, Dezember 1994. (online)
Andere Kriterienkataloge arbeiten mit dem Kofferbegriff ME/CFS. So zum Beispiel die Kanadischen Konsenskriterien (CCC, die Vorgängerversion der ICC):
BRUCE M. CARRUTHERS ET AL: " Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols", in: Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2003. (online)
Das Institute of Medicine (IOM) hat im Jahr 2015 ein neues Kriterienset vorgeschlagen und dafür den Begriff Systemic Exercise Intolerance Disease vorgeschlagen:
INSTITUTE OF MEDICINE: Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, Februar 2015. (online)
Der Namen konnte sich nicht durchsetzen und in aller Regel wird, wenn die IOM-Kriterien verwendet werden, ebenfalls mit dem Kofferbegriff ME/CFS gearbeitet.
Ähnlich wie die CDC-Kriterien sind auch jene des IOM unspezifisch und können Patient:innen mit Depressionen oder anderen Krankheiten miteinschliessen. Siehe:
LEONARD A. JASON ET AL: " Unintended Consequences of not Specifying Exclusionary Illnesses for Systemic Exertion Intolerance Disease", in: Diagnostics, Juni 2015. (online)
Einzelnachweise
KEITH GERAGHTY ET AL: "Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys", in: Journal of Health Psychology, August 2017. (online)
CORALIE GALLAND-DECKER ET AL: " Prevalence and factors associated with fatigue in the Lausanne middle-aged population: a population-based, cross-sectional survey", in: BMJ Open, August 2019. (online)
LUIS C NACUL ET AL: "Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care", in: BMC Medicine, Juli 2011. (online)