Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/03642.jsonl.gz/1549

Mein Name ist Pascal und ich wurde am 15.06.1983 in Zürich geboren.
Seit meinem ersten Lebensjahr habe ich Fanconi-Anämie. Als ich 9 Jahre alt war, trat die Krankheit nach einer Grippe in Erscheinung. Mein Blutbild verschlechterte sich und erholte sich auch nicht, als die Grippe überstanden war. Bei einem Besuch im Kinderspital Zürich hat man bei mir mittels Knochenmarkentnahme die Krankheit Fanconi-Anämie (FA-A) festgestellt. Die Ärzte stellten die Prognose, dass ich keine 20 Jahre alt werde. Mit dieser Diagnose begann ein Marathon durch die Spitäler und vom Arzt bis zum Naturheilarzt. Nach einigen Monaten besuchte ich das Kantonsspital in Basel. Dort erfuhren wir, das man die Krankheit mittels Knochenmarktransplantation heilen kann. Da wir jedoch zu damaliger Zeit kein Geld für eine solche Transplantation hatten (damals nicht von der IV unterstütz) und die Überlebensrate bei 2 von 10 war, spielte diese Option keine Rolle mehr. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich langsam. Zeitweise benötigte ich Bluttransfusionen, weil ich sonst wegen der stark reduzierten Zahl roter Blutkörperchen nicht mehr genug Sauerstoff aufnehmen konnte. 1997 erfuhr meine Mutter mittels Flyer von einer Selbsthilfegruppe in Deutschland (www.fanconi.de). Wir nahmen Kontakt auf und schon bald fuhren wir nach Deutschland um an einem Jährlich stattfindenden Treffen teilzunehmen.
Zu diesem Zeitpunkt war mein Blutbild (HB) mit 3,1 mmol (umgerechnet 5 g/dl) so schlecht, das ich theoretisch bereits tot war. Einige Spezialisten waren sehr erstaunt darüber, dass ich zwar mit Einschränkungen aber doch ein gutes Leben führte. Nach diesem Treffen bekam ich eine 100er-Packung Oxymetolone. Nach drei Monaten begann sich mein Blutbild zu verbessern und meine Gesundheit und Leistungsfähigkeit stieg stetig an. Ich möchte nicht leugnen, dass es auch Nebenwirkungen gab, jedoch waren diese gut auszuhalten. Ich bekam die Krankheit in den Griff. Ich bin heute über 30 Jahre alt!
Fanconi-Anämie bedeutet, dass Du Dein Leben völlig anders gestalten musst als ein gesunder Mensch. Von heute auf morgen ist alles anders. Die vielen Spitalbesuche und Gespräche mit Spezialisten verändern Deine Denkweise und Du wirst beinahe selbst zum Arzt. Du stellst fest, dass viele Ärzte mit dieser Diagnose überfordert sind und Dir nicht helfen können. Es folgen viele unnötige Untersuchungen und Tests und du wirst alleine gelassen. Das muss nicht sein! Es gibt Spezialisten, die sich damit auskennen, auch wenn jeder Patient anders ist.
Deshalb erstelle ich diese Homepage!
Ich möchte den betroffenen Familien eine Plattform bieten, auf der sie sich informieren und austauschen können. Wenn man bedenkt, dass es rechnerisch in der Schweiz gerade mal 25 - 40 Personen geben dürfte, merkt man, dass gerade der Austausch sehr wichtig ist.
Diese Seite ist momentan noch im Aufbau und kann deshalb rechtliche und andere Fehler enthalten!