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Zeugnis von Marilena
Kindheit und Krankheit-Ausbruch
Hochzeit
Ich bin seit Geburt gehörlos und war vom Kindergarten an bis zum Ende der Schulzeit in der Schwerhörigenschule Landenhof. Weil meine Eltern von Italien kamen und nicht gut deutsch sprachen, konnte ich nur über das Wochenende nach Hause. Ich war immer gesund und motiviert. Ich trieb viel Sport und wurde sehr früh selbstständig.
Im Jahr 1989 verliess ich den Landenhof und begann mit der Lehre für vier Jahre bis 1993 als Goldschmiedin in Frick. Seitdem wohnte ich bei den Eltern. Ich ging zur Berufsschule für Gehörlose in Zürich Oerlikon. Meine Eltern und ich waren damals katholisch. Doch ich verstand die genaue Geschichte von Jesus nicht, obwohl ich immer sehr gerne Filme von Jesus, Mose usw. (damals ohne UT) angeschaut habe. Meine Eltern haben mir auch nie davon erzählt, da wir auch Schwierigkeiten hatten mit der Kommunikation, weil wir keine gemeinsame Muttersprache hatten. Sie waren nicht gläubig, aber ich wuchs streng in der Sizilianischen Kultur auf.
Während der Lehre lernte ich Steve kennen, der ebenfalls gehörlos ist. 1994 heirateten wir und wohnten in Frick.
Nach der Hochzeit traten wir beide aus der katholischen Kirche aus und wir lebten gottlos zusammen.
Krankheit
Einen Monat nach den Flitterwochen merkte ich, dass ich nicht mehr viel Kraft hatte. Jeden Tag ging ich mit Mühe zur Arbeit. Dann breitete sich der Gelenk-Schmerz langsam in meinem Körper aus. Dazu bekam ich punktartige Rötungen auf meinem Gesicht, an Brust, Armen und Händen. Wohl ging ich zum Hausarzt, aber er gab mir immer nur Schmerztabletten. Kurz vor Weihnachten, als ich kaum mehr Kraft hatte, aus dem Bett zu steigen und mich zu waschen, musste ich ins Kantonspital Aarau. Nach zwei Tagen Untersuchung im Spital fand man heraus, dass ich Lupus habe. Davon hatte ich noch nie etwas gehört, ich war völlig schockiert. Ich musste zwei Wochen im Spital bleiben und bekam Infusionen und begann das Medikament ‹Cortison› einzunehmen.
Marilena
Als ich wieder zu arbeiten begann, konnte ich mich nicht mehr richtig konzentrieren. Wenn ich etwas sagen wollte, fehlten mir viele Wörter, ich machte viele Fehler, hatte kein Selbstvertrauen mehr, wurde sehr sensibel und hatte nur noch Angst. Ich verstand nicht mehr, was mit mir los war. Alles hatte sich verändert. Nicht einmal ein Jahr nach dem Spitalaufenthalt wurde mir die Arbeitsstelle gekündigt. Natürlich war das für mich am Anfang eine grosse Enttäuschung, doch mit der Zeit fühlte ich mich besser. In der arbeitslosen Zeit habe ich mich entschieden, etwas Einfacheres zu arbeiten. Danach ging es mir immer besser, und ich wurde fast wieder gesund. In dieser langen Zeit hatte ich dank Medikamenten keine Gelenk-Schmerzen und Rötungen mehr. Damals sagten mir die Ärzte, dass ich niemals an die Sonne darf, da es sehr schlecht sei für die Hautausschläge wegen Sonnen- und Lichtempfindlichkeit. Daran glaubte ich nicht und ging doch in die Ferien dorthin, wo es sehr warm war. Nach den Ferien zuhause wurde mir sehr schlecht, so dass ich das Cortison wieder erhöhen musste. Im Oktober 1998 trat ich in den SLEV ein. Doch ich interessierte mich nicht so stark für diesen Verein. Denn für mich war es nicht einfach, da ich die einzige Gehörlose mit Lupus war. Mit der Zeit, als ich merkte, wie wichtig es im Lupus Verein ist, die Leute kennen zu lernen und Erfahrungen auszutauschen, ging ich mehr dorthin und gab mir Mühe.
Auch in der Beziehung mit meinem Mann hat sich viel verändert, es hängt viel von mir ab. Schon ein paar Mal bin ich in ein seelisches Tief gefallen. Diese grosse Veränderung machte es für mich sehr schwer. Auch für meinen Mann war das sehr schwer, jeden Tag meinen Schmerz anzusehen. Er weiss es aber und hilft mir sehr viel beim Arbeiten. Wenn ich mich an früher erinnere, war ich immer zufrieden mit mir und stolz auf mich selbst. Nun habe ich diese Gelenkschmerzen, die Rötungen auf der Haut, die immer wieder kommen, Nebenwirkungen und weiss, dass ich momentan damit leben muss. Mit der Zeit verstand ich immer mehr, was Lupus ist. Ich habe gelernt, positiv zu denken. Ich habe mich auch daran gewöhnt, regelmässig in die Therapie zu gehen, zur Kontrolle in die Rheumatologie, in die Blutkontrolle, mich mit Sonnenschutz-Creme mit hohem Schutzfaktor einzucremen und die Sonne zu meiden. Als es sich allgemein sehr viel verschlechterte, konnte ich nicht mehr 100% arbeiten und reduzierte auf 50%. Doch dann wurde es immer schlimmer, so dass ich so viele Hautausschläge und Gelenk-Schmerzen hatte wie nie zuvor. Hinzu kamen zum ersten Mal Haarausfälle, und ich musste endgültig die Arbeit verlassen. Nun wurde ich 100 % IV-Rentnerin.
Mein Glauben an Gott
Meine liebe Beatriz hat immer von Jesus erzählt. Ich interessierte mich immer mehr dafür. Am Anfang war es für mich sehr schwer, und ich musste neue Wege finden, um doch glücklich zu sein, bis ich nach Gott als letzter Hilfe rief. Später bekehrte ich mich. Heute, wenn ich zurückdenke, was ich alles durchmachen musste, habe ich vieles gelernt. Heute geht es mir mit meiner Gesundheit schlechter als früher, aber bin heute viel glücklicher. Ich habe gelernt, diese Krankheit zu akzeptieren, habe meinen Stolz wieder und die Kraft dank Gott gefunden. Ich danke Gott, dass er mich verändert und gerettet hat. Es ist für mich ein grosses Geschenk von Gott. Ich danke Jesus, dass er für alle unsere Sünden am Kreuz gestorben und wieder auferstanden ist, damit jeder, der an ihn glaubt, nicht verloren gehe, sondern ewiges Leben habe. Deshalb will ich nur noch Jesus folgen und habe mich taufen lassen.
Haben Sie schon jemals von der Krankheit Lupus Erythematodes gehört?
Diese Krankheit ist eine Fehlschaltung im Abwehrsystem des Körpers. Lupus gehört zu den rheumatischen Krankheiten und ist eine Erkrankung des Immunsystems: Antikörper, die fremde Krankheitskeime abwehren sollten, greifen den eigenen Organismus (Körper) an. Allgemein äussert sich die Krankheit durch Fieber und Mattigkeit. Oft sind auch Organe entzündet. Am häufigsten davon betroffen sind Gelenke, Muskulatur, Nieren, Lungen, Herz, das zentrale Nervensystem, Verdauungsorgane, Augen, Unterleibsorgane, Blutgefässe und das Blut. Bei manchen Lupus- Kranken sind Wangen und Nase gerötet (Schmetterling- Erythem). Die Ursachen von Lupus sind bisher nicht bekannt. Diese Krankheit ist nicht ansteckend!
In der Schweiz rechnet man mit etwa 30 Lupus- Fällen auf 100‘000 Personen. In der Schweiz leben theoretisch ca. 2100 Lupus- Kranke. Fast immer sind es Frauen, die an Lupus erkranken. Man nimmt deshalb an, dass weibliche Geschlechtshormone das Auftreten der Krankheit erleichtern. Infektionskrankheiten, Schwangerschaft, Medikamente oder Sonnenlicht können die Krankheit zum Ausbruch bringen (schlimmer werden lassen).
Heute kämpfe ich nicht nur mit meiner unheilbaren Krankheit, sondern auch mit dem Unverständnis der Öffentlichkeit. Denn frustrierend an Lupus Erythematodes ist, dass die Bevölkerung mein Problem nicht kennt und nicht weiss, dass meine Krankheit nicht sichtbar ist.
Mit dieser Information möchte ich zur Aufklärung über Lupus Erythematodes beitragen. Mehr Info unter www.slev.ch
Marilena