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Il y a plusieurs années, nous avions réalisé une recherche auprès des médecins en formation dans l’hôpital qui m’emploie. Nous leur avions demandé de rendre compte des difficultés qu’ils identifiaient dans les soins d’un patient en fin de vie dont le décès est attendu durant son séjour hospitalier. Leurs réponses manuscrites avaient fait l’objet d’une analyse qualitative.1
Globalement, les difficultés répertoriées par les médecins interrogés recouvraient celles rapportées par des experts cliniques ou les réponses obtenues par le biais de questionnaires structurés : les médecins en formation se sentent majoritairement mal préparés pour expliquer aux patients la gravité de la situation sans menacer la franchise et le soutien que les patients sont en droit d’attendre d’eux ; ils éprouvent des difficultés à maîtriser l’incertitude liée au décryptage des demandes des patients et des équipes de soins ; ils rapportent des difficultés à faire face aux limites de la médecine, à leurs limites en tant que médecins ; ils identifient également les principales opérations défensives induites chez les soignants par la nécessité de se protéger psychologiquement (ne pas fuir les rencontres avec les patients / proches, éviter les fausses réassurances, parvenir à s’investir d’une façon utile malgré la détresse physique et morale).
La méthodologie qualitative de l’étude donnait cependant un relief inédit à ces difficultés car elle privilégiait la subjectivité et le sens que les répondants donnent eux-mêmes à leurs difficultés. Les réponses des médecins interrogés illustraient plusieurs situations de double contrainte entre lesquelles le médecin est placé, en particulier lorsqu’il est en début de formation : 1) le médecin est contraint à la rigueur scientifique qui l’oblige à prendre de la distance, mais il est également contraint à la relation qui l’invite à une certaine proximité et il ne peut éviter la rencontre subjective ; 2) le médecin en formation est identifié comme un collaborateur parmi les autres car il n’est pas (encore) investi du rôle symbolique de protecteur de l’équipe multidisciplinaire, mais il est malgré tout celui qui détient nombre d’informations déterminantes et qui assume par délégation la coordination et la responsabilité de l’équipe ; 3) le médecin perçoit que le patient en fin de vie souhaite comprendre ce qui le fait souffrir et ce qui lui fait peur, mais il perçoit également que les demandes soutenues par ces désirs ne portent pas forcément sur les satisfactions qu’elles appellent. Ma co-auteure principale m’avait alors fait découvrir un article passionnant et plutôt difficile à dénicher qui abordait déjà ce sujet en 19572 (ma co-auteure possède elle aussi des qualités remarquables !).
Encore aujourd’hui, notre modeste publication contribue à me rendre très attentif à la façon dont les jeunes médecins se préoccupent des désirs de leurs patients en fin de vie et j’en parle régulièrement avec eux lorsque l’occasion se présente. En effet, parce que les patients attribuent à leurs médecins un savoir que les progrès des sciences amplifient et parce que les médecins sont des individus réceptifs, ces conditions vont révéler ce que l’on appelle le processus d’identification. Dans l’expérience que le patient fait de sa souffrance, ce dernier investit ceux qui peuvent lui faire du bien, et si le médecin accepte cette place où le patient l’attend, le médecin ne peut éviter de ressentir des affects. Lors des soins de fin de vie, le médecin doit donc apprendre à s’exposer aux périls d’un vide thérapeutique nécessairement conjugué à des élans de compassion. Le médecin doit apprendre à recevoir des demandes venant de son patient sans chercher immédiatement à y apporter un réconfort pour permettre à la parole de se préciser. Il doit apprendre à supporter la peur, la tristesse, l’attachement ou le rejet en se laissant affecter mais sans s’identifier. Dans mon expérience, ce choix d’un non-choix n’est pas intuitif et cette situation est d’autant plus souvent vécue par le thérapeute dans la douleur car elle est également susceptible de générer des incompréhensions chez le patient et chez les membres des équipes de soins.
Dans l’exercice quotidien de la médecine et lorsqu’elles sont explicitées, ces situations de double contrainte offrent à chaque thérapeute d’excellentes opportunités pour apprendre à s’écouter et à écouter le patient tout en démontrant la dynamique puissante de ces échanges. De telles occasions permettent aussi de rappeler que l’apprentissage des classiques outils de communication face au patient en fin de vie ne peut constituer la seule voie. Car ce serait laisser la logique technique, celle qui croit maîtriser avec du savoir ou avec des guidelines, prendre en main la question du sens du gouffre existentiel de la fin de la vie, de son caractère indicible, et de l’éternel vertige qu’il suscite.