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«Es lohnt sich, zu kämpfen»
Eine seltene Lungenkrankheit schädigte die Lunge von Dino Howald so stark, dass er rund um die Uhr auf Sauerstoff angewiesen war. Schritt für Schritt kämpfte er sich zurück ins Leben.
Fotos: Valokuvaaja Lea Björn, Orimattila, Lahti / Tampere
Gelernt hatte er Maler, wechselte aber rasch den Beruf und arbeitete im Büro, unter anderem als Personalberater. Später war er DJ und Eventmanager, dann wiederum war er als Ladendetektiv, Testkäufer und zur Abwechslung in einer Garage tätig. Daneben trieb er gerne Sport, bewegte sich viel draussen, ging schwimmen und ins Fitnesscenter, traf Freunde, unternahm Reisen und war aktives Mitglied einer Waggis-Clique, einer Fasnachtsgesellschaft in Basel. «Ich wollte immer wieder etwas Neues ausprobieren und hatte eine schnelle Auffassungsgabe; es fiel mir leicht, mich an einem neuen Ort zurechtzufinden», erzählt Dino Howald. Er spricht in einem angenehmen Tempo, ohne grosse Umschweife. Ab und zu blickt er an die Decke, um nachzudenken, oder lacht kurz beim Gedanken an eine frühere Begebenheit. Dann wird er still, beisst sich auf die Unterlippe. «Heute ist alles anders.»
Trägheit und Atembeschwerden
Gemerkt, dass etwas nicht stimmt, hat er im Sommer 2015, mit knapp 44 Jahren. «Ich fühlte mich sehr schlapp und es wurde immer schlimmer», erzählt er. Als im November auch Atembeschwerden hinzukamen, liess er sich untersuchen. Der Hausarzt diagnostizierte eine schwere Lungenentzündung. Als sich sein Zustand auch nach drei Wochen nicht besserte, ging er zur Untersuchung in die Pneumologieabteilung des Kantonsspitals Aarau. «Dort wurde ich sofort mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt: Mein Lungenvolumen lag unter 40 Prozent.»
Als Ursache für den schlechten Zustand seiner Lunge vermutete der behandelnde Arzt eine kryptogen organisierende Pneumonie, kurz COP (siehe Kasten).
Todesangst überwunden
Um den Krankheitsverdacht zu bestätigen und eine entsprechende Therapie starten zu können, musste bei einem Lungenflügel umgehend eine Gewebeprobe entnommen werden. Sein Gesundheitszustand sei zu dieser Zeit so schlecht gewesen, dass ihm der behandelnde Arzt nicht habe garantieren können, dass er den Eingriff oder die Krankheit überleben werde, sagt Dino Howald. Innerlich habe er sich bereits von seinen zwei Söhnen im Teenageralter sowie seiner damaligen Freundin und heutigen Ehefrau Tanja verabschiedet. «Ich hatte Todesangst. Dass ich mich trotzdem für den Eingriff und damit die Möglichkeit einer Therapie entschieden habe, war der mutigste Entschluss meines Lebens.»
«Ohne Lungenliga wäre ich nie so weit gekommen»
Dino Howald überlebte den Eingriff und fing an, zu kämpfen. Über zwei Monate verbrachte er im Spital, einige weitere in der Rehaklinik. Als er wieder zu Hause war, musste er sein Leben neu ordnen. Dabei erhielt er grosse Unterstützung von der Lungenliga Aargau. «In der ersten Zeit war ich 24 Stunden am Tag auf Sauerstoff angewiesen.» Die betreuenden Personen der Lungenliga hätten ihn im Umgang mit den Geräten instruiert und die Sauerstofflieferungen koordiniert. Neben der medizinischen Unterstützung habe er vor allem die Sozialberatung der Lungenliga Aargau beansprucht. «Ich bin auch heute noch arbeitsunfähig und musste schauen, wie ich über die Runden komme», erzählt er. Die Sozialarbeiterin der Lungenliga Aargau habe ihm geholfen, Finanzhilfen sowie eine Invalidenrente zu beantragen. «Als Laie ist es fast unmöglich, bei all den Formularen den Überblick zu behalten. Ohne die Beratung der Lungenliga wäre ich nie so weit gekommen», erzählt er und lächelt dabei so breit, dass einem warm ums Herz wird.
Ein Häuschen in Finnland
Seit der Diagnose vor gut sechs Jahren hat sich vieles verbessert. Dank der medikamentösen Therapie konnte er seine Lungenfunktion steigern, mit konsequentem Training die Atemnot bei körperlicher Anstrengung reduzieren. War er damals nach zwei, drei Treppenstufen ausser Atem, schafft er es nun gut in den zweiten Stock. Auch hat er gelernt, es langsam angehen zu lassen. Dank der besseren Fitness und der ruhigeren Lebensweise braucht er nun keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr. Und im Januar 2022 konnte er sich einen lang gehegten Wunsch erfüllen: Er ist mit seiner Ehefrau Tanja, einer Schweizerin mit finnischen Wurzeln, nach Finnland ausgewandert. Das Haus, das im Familienbesitz seiner Frau ist, steht in einem 380-Seelen-Dorf knapp zwei Stunden nördlich von Helsinki. Der Entscheid, die Schweiz zu verlassen, sei ihm nicht schwergefallen, sagt Dino Howald. Dank einigen Aufenthalten in den letzten Jahren habe er die finnische Lebensart kennen- und lieben gelernt. «Ich mag es, dass die Nachbarn einfach vorbeikommen, wenn sie Lust haben, ohne davor etwas abzumachen. Zudem herrscht hier kein Stress und keine Hektik, es gibt – auch in den grossen Städten – sehr wenig Verkehr und weniger Bürokratie als in der Schweiz. Ich kann hier freier atmen.»
Es gibt auch dunkle Momente
Auch wenn Dino Howald eine Kämpfernatur ist und Optimismus ausstrahlt, verschweigt er nicht, dass auch er seine dunklen Momente hat. «Ich kann es noch immer nicht akzeptieren, dass ich krank bin.» Besonders Mühe hat er dann, wenn er mehr tun möchte, als ihm möglich ist. So sind einige Umbauarbeiten am Haus zu erledigen, für die er und seine Frau Handwerker engagieren mussten. «Früher hätte ich all diese Arbeiten selber gemacht. Heute wäge ich bei jeder Anstrengung ab, ob ich das meinem Körper zumuten kann. Und diese Umbauarbeiten würde ich niemals schaffen.» Auch möchte er gerne besser Finnisch lernen. Jedoch bekundet er vermehrt Mühe, sich zu konzentrieren. «Wenn ich beim Lesen unten auf der Seite ankomme, weiss ich oft nicht mehr, was oben stand.» Für alles müsse er sich Notizen und Erinnerungen machen, ansonsten vergesse er zu viel.
«Ich hoffe, etwas weitergeben zu können»
Trotz vieler Fortschritte musste Dino Howald auch einige Rückschläge einstecken. Durch die Medikamente hat er Diabetes sowie eine Erkrankung des Hüftknochens, eine sogenannte Hüftkopfnekrose, entwickelt. Zudem hatte er sich über seine Frau, die in der Pflege arbeitet, im Dezember 2020 mit dem Coronavirus infiziert. «Danach lag ich für anderthalb Monate flach. Dies alles schlägt auch auf die Psyche», erzählt er. Sich trotz der Schmerzen und trotz der Müdigkeit immer wieder zu überwinden, hinauszugehen und sich zu bewegen, brauche viel Energie. Diese holt er sich bei seiner Frau, seinen Kindern und im Austausch mit anderen lungenerkrankten Menschen. «Das bringt mich auf den Boden zurück und gibt mir Mut. Ich hoffe, dass ich davon auch etwas an andere weitergeben kann. Erst durch meine Krankheit habe ich gemerkt, wie wertvoll das Leben ist. Und dass es sich lohnt, dafür zu kämpfen.»
COP: eine Überreaktion des Immunsystems in der Lunge
Die kryptogen organisierende Pneumonie (COP) ist eine seltene, akute entzündliche Lungenerkrankung. Eine überschiessende Reaktion des Immunsystems in der Lunge führt zu akuten Entzündungen und einem Umbau des Lungengewebes. Statt abzuheilen, vernarbt das Lungengewebe, was die Lungenfunktion einschränkt. Mögliche Auslöser einer COP sind verschiedene Erreger wie Bakterien oder Viren, Giftstoffe, Medikamente oder bestimmte Therapien wie zum Beispiel eine Bestrahlung. Symptome einer COP sind meist Fieber, Husten, Unwohlsein, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und Atemnot. Behandelt wird eine COP in der Regel mit Cortison-Präparaten, meist können damit die Veränderungen im Lungengewebe wieder rückgängig gemacht werden. Bei rund 15 Prozent der Betroffenen schlägt die Therapie jedoch nicht an und die COP führt zu einer weiteren Vernarbung der Lunge, einer sogenannten Lungenfibrose.
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www.lungeninformationsdienst.de