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Cette étude décrit l'analyse, à l'aide de cartes conceptuelles, de la nature, de l'organisation et de l'évolution des connaissances sur l'alimentation de cinq enfants diabétiques âgés de huit à neuf ans et de leur mère, à la suite de séances d'éducation thérapeutique. Avant éducation, les enfants et les mères possèdent de nombreuses connaissances. Leur organisation diffère : elle est conceptuelle chez les enfants et de type résolution de problèmes chez les mères. Après éducation, de nouvelles mises en lien et connaissances apparaissent, témoignant de l'apprentissage réalisé. La comparaison des cartes des enfants avec celles de leur maman révèle certaines similitudes mais aussi d'importantes différences liées à leur préoccupation. Prendre en compte les connaissances antérieures des enfants-patients et de leurs parents devrait permettre d'améliorer leur éducation sur l'alimentation.
L'éducation thérapeutique de l'enfant diabétique et de ses parents a pour but de leur faire acquérir des compétences pour une meilleure gestion de la maladie.1 Une compétence importante à maîtriser consiste à s'alimenter de façon équilibrée et à adapter cette alimentation aux circonstances de la vie.
Parmi les éléments constitutifs de cette compétence, les connaissances et leur mode d'organisation ont un rôle déterminant.2 Cependant, ces connaissances sur l'alimentation sont difficiles à apprendre et à enseigner parce qu'elles sont influencées par des représentations, des croyances issues de l'histoire familiale et sociale de chaque individu3 mais également par l'évolution scientifique. Pour que cette compétence soit mise en œuvre, plusieurs conditions doivent être réunies. L'une d'elles est que les membres de la famille (parents, enfants) partagent un certain nombre de connaissances facilitant des choix alimentaires pertinents par rapport au traitement. Le rôle majeur des parents dans l'apprentissage des comportements alimentaires des enfants a été démontré dans plusieurs études sur l'obésité.3,4 En effet, tout au long de son apprentissage de l'alimentation, l'enfant, surtout avant l'adolescence, imite les pratiques alimentaires de ses parents, en particulier de la mère. De plus, il a besoin de savoir que ses parents partagent les mêmes connaissances que lui sur l'alimentation et les comportements alimentaires qui lui sont recommandés par l'équipe soignante.5
Dans une étude précédente, nous avons montré l'intérêt d'utiliser la technique de la carte conceptuelle auprès d'enfants à partir de huit ans.6 En effet, les théories de la psychologie cognitive insistent sur l'importance de l'organisation des connaissances comme élément déterminant de la mise en œuvre des compétences.7 Pour ces raisons, il est important de s'intéresser à la constitution des réseaux de connaissances sur l'alimentation chez les enfants diabétiques et leurs parents. Les objectifs de cette étude de type qualitatif sont de décrire ces réseaux en termes d'organisation et de nature des connaissances et d'en analyser l'évolution à distance. Il s'agit également de discuter les similitudes et les différences de connaissances entre les enfants et leurs parents.
L'Aide aux jeunes diabétiques (AJD) est une association qui a ouvert un centre d'éducation thérapeutique à Paris destiné à tous les jeunes diabétiques de la région Ile-de-France.8 Des programmes d'éducation thérapeutique, constitués de six séances de trois heures chacune, sont dispensés à des groupes d'enfants de cinq ans à l'adolescence ainsi qu'à leurs parents.9
Des entretiens ont été menés simultanément avec les enfants et un de leurs parents par deux chercheurs différents, juste avant la deuxième séance du programme d'éducation intitulée «qu'est-ce qu'on mange ?», puis à distance de celle-ci, soit environ quatre mois après. Au cours de chaque entretien, une carte conceptuelle a été réalisée. La technique de la carte conceptuelle,10 telle qu'elle est utilisée dans le domaine de l'éducation thérapeutique, consiste à explorer les connaissances d'une personne en partant d'un concept central, ici : «alimentation» et à reporter progressivement les connaissances et idées exprimées par l'interviewé en lien avec ce concept. Le résultat obtenu constitue une représentation graphique (figure 1) d'un ensemble de propositions faisant sens.6,11,12
Pour l'analyse, chaque carte conceptuelle a été découpée en propositions faisant sens et appelées «unités cognitives» (en général deux concepts reliés par une flèche explicitée).11 En ce qui concerne l'organisation des connaissances, nous avons étudié la présence ou l'absence de certains domaines de connaissances et les liens pouvant exister entre ces différents domaines. Neuf grands domaines ont été identifiés dans les cartes des enfants et de leurs parents (tableau 1).
Les propositions exprimées dans les cartes conceptuelles ont été analysées selon trois aspects :
1. Leur nature déclarative, conditionnelle, expérientielle. Une proposition est dite déclarative lorsqu'elle traduit des faits, des règles, des principes ; conditionnelle, lorsqu'elle décrit la mise en œuvre d'actions ; expérientielle, lorsqu'elle se réfère à l'expérience et la subjectivité du patient.
2. Le type de liens interconceptuels. Ceux-ci ont été classés en cinq catégories :
a. liens exprimant des généralités : définitions, règles, principes physiopathologiques ;
b. liens exprimant des exemples ;
c. liens de cause à effet ;
d. liens de conduite à tenir ;
e. liens de type affectif comprenant des émotions, des opinions.
3. La véracité scientifique des propositions jugée par deux experts en diabétologie. Quatre catégories ont été identifiées :
a. des propositions vraies en référence aux données scientifiques ;
b. des propositions fausses ;
c. des propositions incomplètes à tendance vraie ;
d. des propositions incertaines, révélant un doute ou l'absence de connaissance, exprimées par le patient lui-même.
Dix cartes conceptuelles ont été réalisées avec cinq enfants et leurs mères respectives. Les enfants (trois garçons et deux filles) avaient un diabète de type 1 depuis plus d'un an et un traitement avec deux injections d'insuline par jour. Leur HbA1c se situait entre 7,4 et 10,2.
Avant la séance d'éducation, les cartes conceptuelles révèlent la richesse et la complexité de l'organisation des connaissances des enfants et de leur mère. La notion d'équilibre alimentaire est abordée par les enfants avec l'énumération des familles d'aliments alors que les mères en parlent en décrivant la composition des différents repas, ce qui relève à priori de leur responsabilité. Chez les enfants, on peut évoquer une organisation «conceptuelle» des connaissances,10 tandis que chez les mamans, cette organisation est davantage de type : résolution de problèmes. Les réseaux de connaissances des enfants s'enrichissent à distance de l'éducation car ils expriment tous de nouvelles relations entre domaines de connaissances. Enfin, bien que la méthodologie employée dans cette étude ne permette pas toujours de suivre l'évolution de chacune des connaissances exprimées avant l'éducation, il est constaté, à distance de l'éducation, le maintien de certaines connaissances erronées, incomplètes et/ou incertaines ainsi que l'apparition de nouvelles propositions dans chacune de ces catégories (tableau 2). Ces constats viennent renforcer les principes selon lesquels il est nécessaire d'une part d'explorer les connaissances antérieures des patients en début d'éducation pour les faire évoluer au cours du processus éducatif13 et, d'autre part de poursuivre l'éducation thérapeutique des enfants et de leurs parents pour renforcer et améliorer leurs connaissances.
Néanmoins, des notions initialement absentes dans les cartes conceptuelles des enfants apparaissent secondairement (notion de graisses, de fibres) et peuvent être attribuées à l'éducation. De même, les mères semblent enrichir leurs connaissances concernant les nutriments. En revanche, d'autres apprentissages «attendus» (compte tenu du programme affiché de la séance d'éducation) semblent insuffisants. Par exemple, la notion de glucides est quasiment absente des cartes des enfants à distance de l'éducation alors qu'elle constituait un des contenus du programme éducatif. De même, les enfants, comme les mères, continuent d'utiliser les notions de «sucres lents» et de «sucres rapides» pour classer certains aliments et pour décrire la composition des repas et leurs effets sur le taux de glycémie. Leurs propositions ont été jugées incomplètes par les experts, car bien que ces notions aient été enseignées pendant longtemps aux patients diabétiques, la communauté scientifique a décidé qu'elles ne devaient plus être utilisées.14 Notre étude montre donc à quel point les connaissances antérieures peuvent persister malgré l'éducation. Comme dans les études précédentes,6,11 on retrouve principalement des connaissances déclaratives de type : généralités ou exemples avec quelques raisonnements et conduites à tenir tant chez les mères que chez les enfants. Chez ces derniers, l'expression de connaissances conditionnelles témoigne de leur capacité à élaborer progressivement leur pensée en lien avec leur stade de développement (stade des opérations concrètes selon Piaget).15 De leur côté, les mères verbalisent de nombreuses propositions dites «expérientielles». Parmi ces propositions, plusieurs ont une connotation affective positive (la charcuterie, c'est tellement bon !) ou négative (l'alimentation, c'est frustration !), montrant encore une fois comment, dans la structure cognitive, connaissances et émotions sont liées.11 Ces propositions soulignent d'une part le poids que représente la maladie de leur enfant pour chacune des mamans et, d'autre part à quel point l'acte de s'alimenter est affectivement chargé, ne se réduisant pas à sa seule dimension nutritionnelle. Or, ce type de propositions n'a pas été retrouvé dans les cartes des enfants, excepté chez l'un d'entre eux qui témoigne, au deuxième temps de l'étude, de son plaisir à manger certains aliments, qui lui seraient par ailleurs «interdits» (les cacahuètes, j'en raffole, mais j'ai pas le droit). Cette absence relative d'expression de l'émotion est probablement en rapport avec le stade de développement des enfants.
Enfin, la comparaison des cartes conceptuelles avant et après éducation montre que parents et enfants réalisent des apprentissages communs, par exemple sur l'équilibre alimentaire, les groupes d'aliments, le rôle des fibres et nutriments dans l'alimentation. Mais cette comparaison révèle aussi souvent des différences concernant, par exemple, l'hypoglycémie et l'hyperglycémie : trois enfants sur cinq expriment leur préoccupation vis-à-vis de l'hypoglycémie alors que leurs mères sont davantage soucieuses de l'hyperglycémie. Dans un autre cas, c'est l'inverse. Ce phénomène pourrait s'expliquer par le fait que c'est l'enfant qui vit et ressent l'hypoglycémie, alors que sa mère ne peut que l'imaginer mais qu'elle a en revanche une connaissance plus développée des risques liés à l'hyperglycémie.
Cette étude utilise les cartes conceptuelles comme outil de recherche pour explorer comment se forment et évoluent les connaissances sur l'alimentation d'enfants diabétiques et de leur mère, suite à une éducation thérapeutique. Elle confirme l'existence chez les uns et les autres de réseaux de connaissances antérieures distincts dont il est nécessaire de tenir compte pour mieux adapter l'éducation. Certaines connaissances acquises sont similaires, d'autres, au niveau de leur nature et de leur organisation, soulignent la différence entre les enfants et leurs parents : on apprend différemment quand on est enfant et patient.