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Ich möchte gerne noch ein paar Jahre anhängen
Erfahrungsberichte Reto Weibel leidet an der angeborenen, unheilbaren Cystischen Fibrose. Jetzt überlegt er sich eine Lungen-Transplantation.
Reto Weibel, wie wurde Ihre Krankheit entdeckt?
Ich hatte das Glück, dass der Kinderarzt, zu dem mich meine Mutter brachte, als ich acht Wochen alt war, seine Dissertation über Cystische Fibrose (CF) geschrieben hatte. So bemerkte er, dass meine Symptome wie Bauchweh und Husten typisch für CF waren. Das Neugeborenen-Screening wurde in der Zwischenzeit um CF erweitert.
Kann ein Kind mit dieser Krankheit umgehen?
Alle Kinder werden ausgebildet, noch bevor sie eingeschult sind, selber zweimal täglich Physiotherapie und Atemübungen zu machen, zu inhalieren, den Schleim zu mobilisieren. Die meisten CF-Kinder besuchen den Turnunterricht; Sport ist Teil der Therapie. Die einzige Einschränkung sind die häufigen Infekte, die stark schwächen.
Treiben Sie selber Sport?
Ich ging als Kind mit dem Vater joggen, auch als Erwachsener, doch das schaffe ich jetzt nicht mehr. Tennis ist mein Lieblingssport, aber in letzter Zeit geht das nur mit einer Sauerstoffflasche in einem Rucksack. Auch beim Skifahren mit meinen Söhnen muss der Rucksack mit. Ich versuche, trotz allem dran zu bleiben.
Hatten Sie immer ein verständnisvolles Umfeld?
Ich konnte ganz normal aufwachsen, meine Eltern behandelten mich nie als Sonderfall, die Krankheit war ein Teil von mir, ich habe mich nicht dagegen aufgelehnt. Meine zwei Jahre jüngere Schwester ist gesund. Erst in einem Lager mit anderen CF-Kindern sah ich Gleichaltrige, die schlecht dran waren und nicht herumrennen konnten wie ich. Ich schloss Freundschaften mit Leidensgefährten, doch als ich 20 war, starben viele meiner Freunde. Das war eine schlimme Zeit für mich.
Konnten Sie einen Beruf erlernen?
Ich absolvierte zuerst eine Lehre als Maschinenzeichner, dann das Lehrerseminar und wurde Lehrer.
Sind Ihre Söhne gesund?
Beide Kinder sind gesund, aber sie sind Träger und könnten CF weitergeben. Ihre Partnerinnen müssen dereinst ihr Erbgut abklären lassen. Auch meine (Ex-)Frau und ich liessen testen, ob sie Trägerin der Krankheit ist und wir gesunde Kinder haben würden. Die Buben sind jetzt 11 und 9 und sie wissen Bescheid. Im Moment geht es mir nicht mehr so gut, wir führen dieses Gespräch im Spital. Letztes Jahr erlebte ich einen schweren Einbruch, kann schon länger nicht mehr arbeiten und bin nun viel öfter im Spital als früher; im letzten Jahr mehr als 12 Wochen.
Wie alt sind Sie?
Ich bin 42; von meinem Jahrgang leben nur noch vier Prozent. Das Endstadium meines Lebens nähert sich, das sehe ich ganz klar, aber ich gebe nicht auf und befasse mich mit dem Thema einer Lungentransplantation. Ich war bereits zu ersten Gesprächen im Transplantationszentrum des Universitätsspitals Zürich. Ich bin optimistisch, habe sehr intensiv und bewusst gelebt. Wäre ich kein Kämpfer, wäre ich nicht mehr hier; ich habe manches Tief mit positivem Denken durchgestanden. Ich möchte gern noch ein paar Jahre mit guter Lebensqualität anhängen; ich erhoffe es mir.