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Emilio bewegt sich am «schweren Ende» dieses Spektrums. Er hat einen frühkindlichen Autismus. Fremde sehen vorerst einen normalen 9-Jährigen. Ein hübsches Kind mit hellbraunen Locken. Ein bisschen verträumt mutet es an, wenn Emilio über die Wiese spaziert und jedes Ästchen eingehend betrachtet. Pflichtbewusst wirkt er, wenn er den Weg zurückgeht, um ein offenstehendes Gartentor zu schliessen, frech, wenn er Fremde darauf hinweist, dass sie zwei verschiedenfarbige Socken tragen und darauf beharrt, dass sie dieses Versehen ändern. Spätestens wenn er am Boden liegt und schreit, weil sein Verständnis von Ordnung durcheinandergerät, wird klar: Emilio ist anders. Er hat eine tiefgreifende Verhaltens- und Wahrnehmungsstörung.
Neben anderem sind sein Spracherwerb und seine Eigenmotivation eingeschränkt. Er braucht 24 Stunden Betreuung. Nachts hält er seine Mutter Bruna Rausa wach, tags beschäftigt er mehrere Betreuungspersonen. Schon als Baby zeigte Emilio Auffälligkeiten, wie seine Mutter sagt: «Er versteifte sich, wenn ihn jemand in die Arme nahm, und blickte Menschen nicht ins Gesicht.» Das Blickverhalten ist eines der deutlichsten Zeichen der ASS. «Forschung mit autistischen Kindern hat gezeigt, dass sie auf einem Bildschirm geometrische Figuren oft interessanter finden als Menschen», sagt Autismusexperte Ronnie Gundelfinger.
Emilio faszinierten zuerst die Räder des Kinderwagens. Heute sind es Waschmaschinen. Während andere Kinder auf den Pausenhof strömen, huscht er in den Wäscheraum und beobachtet die drehenden Trommeln. Manchmal wiederholt er dazu fast singend die immer gleichen Wörter, die er Minuten, Stunden oder Tage zuvor irgendwo aufgeschnappt hat: «Het mi öppe öpper gärn? Het mi öppe öpper gärn?»
Asperger – die schweigende Mehrheit
Nicht alle sind so schwer betroffen wie Emilio. Kinder mit dem Asperger-Syndrom sind vor allem im sprachlichen und kognitiven Bereich weniger eingeschränkt. Aber die sozialen Kommunikationsprobleme wiegen auch bei ihnen schwer, wie der Psychologe Matthias Huber weiss. Er hat selbst ein Asperger-Syndrom. Es brauche mehr Fachpersonen, die vermitteln und übersetzen. (Lesen Sie hier das Interview mit Matthias Huber.)
Der Film «Amazing things happen» erklärt für Kinder und ihre Eltern, was Autismus ist und wie Autisten die Welt sehen.
Die Genetik spielt eine Rolle
Übersetzen gehört zu Claudia Leupolds Alltag. Sie sitzt mit ihrem Mann und vier von sieben Kindern am Frühstückstisch. Die beiden Jüngsten – Quirin und Elea – plaudern über den bevorstehenden Schultag.
Der 14-jährige Julian zieht sich wortlos in sein Zimmer zurück. «Besuch verändert die gewohnte Struktur. Das irritiert ihn», erklärt Claudia Leupold. Julian hat ein diagnostiziertes Asperger-Syndrom. So auch seine 12-jährige Schwester Mia. Sie streicht ihr Brot – scheinbar unbeteiligt, aber doch wachsam: Kommt die Rede auf das Drohnenfliegen, diskutiert sie mit.
Die Leidenschaft für Technik und Computer teilt Mia mit ihrem Vater René Leupold. Er ist Softwarearchitekt und -entwickler. Wie er zwischen Würstchen und Rührei über digitale Transformation und Sensoren spricht, kommt der Gedanke auf, dass auch er ein Asperger ist. Naheliegend ist es, denn laut Ronnie Gundelfinger spielt die Genetik neben allfälligen Umwelteinflüssen während der Schwangerschaft die Hauptrolle beim Autismus. «Abklären liess ich mich nicht», sagt René Leupold, «aber wahrscheinlich ist es so.» Seine Frau zweifelt nicht daran: Gefühle könne er nicht gut ausdrücken. «Er ist die schweigende Mehrheit.»
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Auch Mia verbirgt ihre Gefühle hinter einem maskenhaften Gesicht. Claudia Leupold lernte sie zu lesen. «Geht es ihr nicht gut, rutscht sie langsam unter den Tisch». Als Mädchen gehört Mia zur Minderheit unter autistischen Kindern. «Buben sind anfälliger für Entwicklungsstörungen und deshalb häufiger von Autismus betroffen», sagt Ronnie Gundelfinger. «Bei Mädchen wird die Diagnose aber manchmal verpasst oder verspätet gestellt. Sie fallen weniger auf und versuchen sich mehr anzupassen.»
Das trifft auf Mia zu. Über Eigenheiten blickten die Eltern hinweg: So liess sich Mia nicht gerne frisieren oder sie bestand auf wenige, vertraute Kleidungsstücke. Selbst wenn sie abgetragen waren. Erst mit dem Klassenwechsel in die Mittelstufe wurden die Probleme deutlich: Zunehmend verweigerte Mia die Schule, bis sie 11-jährig gar nicht mehr hinging. Eine Abklärung bestätigte die Vermutung der Eltern.
Ein Alltag voller Herausforderungen
Für Claudia und René Leupold war es eine schwierige Zeit. Ihre Erziehungsmethoden wurden in Frage gestellt. Lehnten sie Therapien ab, galten sie als renitente Eltern. Neben Mobbing, Querelen und wachen Nächten gehörten runde Tische, langwierige Therapien und Finanzierungsfragen zum Familienalltag. Kanton und Gemeinden unterstützen zwar finanziell in pädagogischen Belangen und die IV in medizinischen – doch bis dahin braucht es einen langen Atem, wie Claudias Beispiel zeigt: Sie stellte für Julian und Mia ein Gesuch bei der IV um die Kostenübernahme der medizinischen Massnahmen. Wie von der IV gefordert konnte sie nachweisen, dass bis zum vollendeten fünften Lebensjahr vom Arzt dokumentierte Anzeichen einer ASS vorhanden waren.
Die Gesuche wurden dennoch abgelehnt. Claudia erhob Einsprache. Mit Erfolg zwar, aber auf Kosten der eigenen Kräfte. «Wir haben nur noch funktioniert.» Auch heute funktioniert die Familie – oft im positiven Sinn.
Über dem Tisch hängt ein detaillierter Tagesplan. «Die Kinder wissen genau, was auf sie zukommt», sagt Claudia. Braucht sie Unterstützung, wendet sie sich an die Beratungsstelle der Nathalie Stiftung in Gümligen BE. Sie war es auch, die Mia in Zusammenarbeit mit dem Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst Bern auf Autismus abklärte.
Bald wird Claudia wieder froh sein um Beratung. Für Julian rückt das Thema Ausbildung näher. Davor hat Claudia wie viele andere Eltern Respekt. Zu wenige Ausbildner und Arbeitgeber wissen um die Fähigkeiten autistischer Menschen. Sie liegen nicht nur, aber oft im technischen Bereich. Das entgeht Informatikdienstleistern nicht.
In Zürich und neu auch in Bern bietet die Stiftung Informatik für Autisten eine Ausbildung im IT-Bereich an. In Bern kümmert sich ausserdem die Stiftung Autismuslink um die berufliche Integration, so auch die Pädagogische Hochschule Bern mit ihrem Service für unterstützte Berufsbildung (SUB). Jugendliche und Erwachsene mit einer ASS erhalten zum Beispiel ein IV-vermitteltes Coaching. Trotzdem: «Betroffene und Angehörige fühlen sich zu wenig unterstützt. Das Angebot deckt den Bedarf nicht ab», weiss Fabienne Serna von der Beratungsstelle «autismus deutsche schweiz». Der Verein unterstützt und vernetzt Eltern von autistischen Kindern, Selbstbetroffene und Fachpersonen. «Es fehlt an autismusspezifischen Angeboten und Arbeitsplätzen. »
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