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La dépression est un problème de santé mentale de plus en plus préoccupant. L'Organisation mondiale de la santé prévoit qu'en 2020 la dépression sera, après les maladies cardiovasculaires, la pathologie qui entraînera, en termes directs ou indirects, les plus importants coûts de santé.1 Actuellement déjà, la prévalence sur la vie entière des états dépressifs majeurs selon les critères des classifications internationales (DSM IV,2 CIM-103) est élevée. Elle peut être évaluée entre 3,4 et 12,6% selon les différentes études internationales.4 La dysthymie, elle, présente une prévalence sur la vie entière oscillant entre 1 et 4,7%. La plus grande vulnérabilité des femmes à la dépression a été très largement documentée par de nombreux travaux épidémiologiques.5,6 Pour la dépression majeure, le sex-ratio est d'environ deux femmes pour un homme, il est un peu plus élevé pour la dysthymie.
On a pu également mettre en évidence que la tranche d'âge à plus haut risque pour la survenue d'un état dépressif majeur est celle des jeunes adultes entre 18 et 44 ans.
L'ensemble de ces données épidémiologiques permet de mettre en perspective l'importance de l'impact que la pathologie dépressive peut avoir sur l'entourage du patient. En effet, il en ressort que la population à risque est plutôt celle de jeunes adultes potentiellement en couple. De plus, une fois sur deux, il s'agit de femmes théoriquement en âge de procréer.
D'autre part, ces dernières années, du point de vue thérapeutique, de nombreux progrès ont été faits dans la prise en charge de ces pathologies. Un consensus s'est lentement dessiné dans la littérature scientifique, sur la nécessité de combiner une prise en charge psychopharmacologique et psychothérapeutique dans les formes sévères et récurrentes de dépression.7-10 Deux types de psychothérapies ont été particulièrement étudiés et validés, la thérapie cognitivo-comportementale et l'approche inter-personnelle. Par contre, en utilisant la pharmacothérapie seule, le taux de rémission complète avec disparition de la plupart des symptômes dépressifs n'est pas aussi élevé que l'on pouvait l'espérer (40 à 60% selon les études). Des symptômes résiduels persistent souvent, 30% des patients ayant répondu au traitement, et semblent même être un facteur important de rechute.11,12
La maladie dépressive est avant tout une maladie récurrente. Les données épidémiologiques nous apprennent que le risque de rechute augmente après chaque décompensation : après un premier épisode dépressif, il est de 50%, il monte à 70% après un deuxième épisode et après trois épisodes, il atteint 90%.13
Il ressort clairement de ces données que la maladie dépressive est un problème de santé publique qui a plutôt les caractéristiques d'une maladie chronique et que, malgré des prises en charge structurées et bien conduites, le taux de réponse reste partiel.
Au-delà de la souffrance personnelle que ce type de pathologie engendre, on peut se demander quel est l'impact sur l'entourage et quel type de soins il est adéquat de proposer aux proches de patients souffrant de dépression. Peu d'études se sont intéressées spécifiquement à la prise en charge de l'entourage dans les troubles dépressifs et les manuels de psychiatrie ne font souvent qu'effleurer cette question. Le seul domaine qui a suscité un intérêt scientifique est l'impact des dépressions du post-partum sur les enfants.
La dépression est une expérience individuelle qui s'inscrit non seulement dans l'histoire du patient mais également dans des mécanismes neurobiologiques. Mais ces aspects essentiels ne doivent pas nous conduire à faire abstraction du fait que c'est également une pathologie qui s'inscrit dans un contexte relationnel et social. Il importe de déterminer à quels moments clés de l'évolution de cette pathologie l'entourage peut jouer un rôle crucial dans la prise en charge de cette affection.
Il est actuellement admis que la symptomatologie dépressive ne s'installe pas de façon brutale dans la plupart des cas et qu'un certain délai existe souvent entre l'apparition de la symptomatologie, le diagnostic et l'introduction d'une prise en charge. Il n'est pas rare que le patient déprimé reconnaisse la dégradation progressive de son état et l'aggravation de ses symptômes. Toutefois, il peut avoir tendance à minimiser l'ampleur de ses difficultés et cela par crainte d'être confronté à une nouvelle rechute qu'il redoute tant. L'entourage familial semble percevoir le début d'une décompensation dépressive, au moins en même temps que le patient concerné ; parfois les proches arrivent même à détecter des signes prodromiques tels que l'irritabilité avant même que le patient s'en rende compte.14 Avec son regard extérieur, l'entourage peut alors apporter son soutien en soulignant l'apparition de rupture dans l'état du patient et lui conseiller la prise de contact avec des soignants. Dans cette phase, il importe pour l'entourage d'adapter un style de communication clair et ouvert qui permet au patient déprimé de prendre conscience de son état et l'encourager à se faire soigner. Beaucoup de patients rapportent, à ce stade de la maladie, leur ambiguïté face à la décision de se soigner. Un entourage qui minimise la problématique dépressive a tendance à culpabiliser le patient et à retarder la prise en charge. In fine, le but est de mettre le patient déprimé en contact avec un soignant afin que celui-ci puisse confirmer ou infirmer le diagnostic de dépression majeure et le cas échéant introduire une thérapeutique adéquate.
Dans le cas d'une pathologie récurrente, l'entourage peut également jouer un rôle important en signalant au patient ou en lui confirmant la réapparition de la symptomatologie dépressive.
Dans les deux cas, il semble important que l'entourage ne se substitue pas aux soignants mais qu'il joue un rôle de facilitation, qu'il encourage la prise de contact avec le monde des soignants. En fait, à ce stade, il paraît important que la symptomatologie dépressive puisse sortir du cadre strict de la sphère privée pour qu'un regard extérieur puisse évaluer la psychopathologie présente.
Dès le diagnostic posé, le patient déprimé bénéficie d'une prise en charge plus ou moins intensive en fonction de la gravité et du type de symptomatologie.
Il est dès lors très important de ne pas perdre de vue que l'entourage a également besoin de soutien non seulement pour comprendre la nature de la maladie dépressive mais également pour accompagner de façon la plus adéquate possible son proche dans le processus de guérison. Nous avons vu que celui-ci peut s'avérer long et difficile et que ce type de pathologie n'est pas exempt de rechute et peut même prendre l'aspect d'une maladie chronique.
Dans le programme de soins spécialisés pour la dépression, mis en place à Genève en octobre 2002, au sein du Service de psychiatrie adulte du Département de psychiatrie, nous avons acquis progressivement la conviction qu'il était essentiel de prendre en compte de façon systématique l'entourage d'une personne souffrant de dépression. Nous nous sommes donc décidés à rencontrer pour chacun de nos patients son entourage significatif et ceci dans plusieurs buts.
Expliquer la nature de cette pathologie, la prise en charge et le suivi proposé au patient
Il importe de fournir sur le modèle psycho-éducationnel un certain nombre d'informations aux proches sur la nature de la maladie dépressive, sur le traitement mais également sur le potentiel de récidive et de chronicité qui existent. Ces entretiens permettent souvent d'une part de renforcer le lien avec le patient et la compliance aux prises en charge mais également d'ouvrir la discussion avec les proches et de répondre à leurs inquiétudes face à cette maladie encore souvent stigmatisée dans le grand public.
Evaluer la présence de conflits, de difficultés relationnelles qui pourraient bénéficier d'une prise en charge de couple ou de famille
Une revue récente de la littérature15 a montré qu'il existait de façon constante dans les études publiées jusqu'à ce jour une corrélation négative entre la qualité de la relation conjugale et la dépression. Cette corrélation existe pour les deux sexes. Si l'on utilise l'échelle d'ajustement dyadique16 qui permet de quantifier de façon standardisée la qualité de la relation conjugale, on observe qu'environ 60% des patients ambulatoires et 50% des patients hospitalisés présentent un score pathologique. Il semble que la présence concomitante de symptômes dépressifs et d'une mauvaise qualité de la relation conjugale soit le meilleur prédicteur d'une réponse positive à une thérapie de couple. Il existe donc dans l'arsenal psychothérapeutique du traitement des troubles dépressifs une place spécifique pour les approches de couple et qu'elle est souvent sous-utilisée.
Evaluer l'impact de la maladie dépressive sur les enfants
On sait depuis longtemps que la présence d'une pathologie dépressive chez l'un des deux parents mais plus spécifiquement chez la mère peut avoir un impact considérable sur l'enfant et son développement psychomoteur.17,18 Plus particulièrement, les soins inadéquats d'un parent chroniquement déprimé, bien souvent à l'origine d'attitudes d'indifférence et/ou de négligence, représentent des causes importantes de morbidité pour la dépression. En effet, le risque de développer un état dépressif pendant l'âge adulte est deux fois plus élevé chez les enfants exposés à un tel contexte affectif défavorable.19,20 Il est donc souhaitable, dans une visée préventive, de considérer la possibilité d'une évaluation psychologique des enfants de parents souffrant de dépression, surtout lorsque l'évolution est chronique ou caractérisée par plusieurs épisodes récurrents.
En cas de pathologie récurrente, proposer à l'entourage de bénéficier de groupes de soutien interne ou externe à la consultation
La Croix-Rouge (Croix-Rouge genevoise, Route des Acacias 9, 1211 Genève 24. Tél : 022 304 04 04) a mis sur pied un groupe d'entraide aux proches souffrant de pathologies dépressives et le programme de soins spécialisés pour la dépression de Genève est en train de mettre sur pied également un groupe permettant aux proches d'avoir un lieu où ils peuvent exprimer et partager leurs difficultés familiales et de couple liées à cette maladie.
Il existe également des associations de patients qui ouvrent leurs activités aux proches de malades telles que ATB (Association pour les personnes atteintes de troubles bipolaires et de dépression ; rue des Savoises 15, 1205 Genève ; tél. 022 321 74 64).
Dans le canton de Vaud, pour information le GRAAP (Groupe romand d'accueil et d'action psychiatrique, rue de la Borde 23-27, 1018 Lausanne, tél : 021 647 16 00).
L'arsenal thérapeutique concernant les maladies dépressives s'est considérablement affiné au cours de ces dernières années mais il semble que la théorisation et la recherche clinique autour de la problématique spécifique de l'entourage soient restées le parent pauvre de ce domaine de la psychiatrie. Une prise en compte et éventuellement, en cas de nécessité, une prise en charge de l'entourage s'avèrent cependant essentielles afin d'offrir une palette de soins complète et en adéquation avec la problématique dépressive et ses répercussions sur l'entourage. W