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Taubblindheit: Wenn man weder hören noch sehen kann
Die Kombination einer Einschränkung des Hörvermögens und des Sehvermögens wird als Hörsehbehinderung oder Taubblindheit bezeichnet. Einige Menschen mit Hörsehbehinderung sind vollständig blind und gehörlos, andere haben noch ein gewisses Seh- und/oder Hörvermögen.
Während Menschen mit einer Einschränkung des Hörens oder des Sehens ihre Behinderung mit Hilfe des jeweils anderen Fernsinnes teilweise kompensieren können, ist dies bei einer doppelten Sinnesbehinderung kaum möglich. Daher hat eine Hörsehbehinderung für die Betroffenen in nahezu allen Lebensbereichen erhebliche Auswirkungen und erschwert insbesondere die Wahrnehmung, die Kommunikation und die selbständige Mobilität. Dies führt dazu, dass betroffene Personen häufig auf ihre spezifische Situation angepasste Hilfsmittel und Formen der Unterstützung benötigen.
Angeborene und erworbene Hörsehbehinderung
Grundsätzlich wird zwischen angeborener und erworbener Hörsehbehinderung unterschieden.
Von angeborener Hörsehbehinderung spricht man, wenn die doppelte Sinnesbehinderung entweder von Geburt an oder seit frühester Kindheit bestand. Wie viele Menschen in der Schweiz von dieser seltenen Behinderung betroffen sind, ist nicht mit Sicherheit zu sagen, wahrscheinlich jedoch mehrere hundert Personen.
Von erworbener Hörsehbehinderung spricht man, wenn sich die doppelte Sinnesbehinderung erst nach dem Spracherwerb entwickelte. Als berühmtester Mensch mit erworbener Hörsehbehinderung resp. vollständiger Taubblindheit gilt Helen Keller (1880-1968), die im Alter von 18 Monaten aufgrund einer Hirnhautentzündung vollständig blind und gehörlos wurde. Trotz ihres Handicaps meisterte sie ein Studium und bereiste als Botschafterin für Menschen mit Hörsehbehinderung die ganze Welt.
Von einer altersbedingten Hörsehbehinderung sind in der Schweiz bis zu 200‘000 Menschen betroffen.
Ursachen
Die Ursachen sind sowohl bei angeborener als auch bei erworbener Hörsehbehinderung sehr vielfältig.
Für angeborene Hörsehbehinderung stand früher die Erkrankung an Röteln während der Schwangerschaft als Ursache im Vordergrund. Heute führen vor allem sehr frühe Frühgeburten und verschiedene genetische Syndrome wie das CHARGE-Syndrom zu Hörsehbehinderung bei Neugeborenen.
Neben der altersbedingten doppelten Sinnesbehinderung stellt das Usher-Syndrom die häufigste Ursache von erworbener Hörsehbehinderung dar. Es handelt sich dabei um eine angeborene Hörbehinderung, zu welcher im Laufe der Jahre eine schleichende Einschränkung des Sehvermögens hinzu kommt.
Kommunikationsformen
Die unterschiedlichen Voraussetzungen von Menschen mit angeborener und Menschen mit erworbener Hörsehbehinderung zeigen sich auch in Bezug auf ihre Kommunikationsformen deutlich. Kommunikationsmittel, die auf einem Verständnis für Sprache beruhen, eignen sich für Personen mit erworbener Hörsehbehinderung.
Mit dem Finger- oder dem Lormalphabet können Wörter buchstabiert werden. Beim Fingeralphabet formt man jeden Buchstaben durch eine bestimmte Stellung der Finger (ein L beispielsweise, indem man Daumen und Zeigefinger im rechten Winkel zueinander abspreizt). Beim Lormen entsprechen definierte Punkte auf der Handinnenfläche bestimmten Buchstaben (etwa die Kuppe des Daumens für A oder die Kuppe des Zeigefingers für E). Wenn auch für ungeübte Personen schwer vorstellbar, können Menschen mit erworbener Hörsehbehinderung mit diesen Kommunikationsmitteln in einem ähnlichen Tempo wie dem der gesprochenen Sprache kommunizieren.
Eine weitere Möglichkeit bietet die in der Community blinder Menschen verbreitete Braille-Schrift. Diese besteht aus abtastbaren Punktmustern auf Papier; jedes Muster repräsentiert einen Buchstaben oder eine Buchstabenkombinationen, die Braille-kompetente Personen mit ihren Fingern lesen können.
Und schliesslich kommen taktile Gebärden zum Einsatz. Dabei werden Gebärden im direkten Handkontakt zwischen zwei Personen von der einen geformt und der anderen gespürt: die hörenden Hände sind oben, die sprechenden unten.
Tastbare Symbole oder taktile Gebärden sind hilfreich
Für Menschen mit angeborener Hörsehbehinderung hingegen sind Kommunikationsformen geeignet, die kein Verständnis von Buchstaben und Sätzen voraussetzen. Insbesondere gegenständliche, tastbare Symbole oder taktile Gebärden, sei es für Aktivitäten, Personen oder Orte, sind hilfreich. Auch iPads und andere elektronische Hilfsmittel erweisen sich in der Kommunikation mit Menschen mit einer angeborenen Hörsehbehinderung als überaus nützlich. Menschen mit angeborener Hörsehbehinderung haben oft auch eine kognitive Beeinträchtigung. Kommunikationsformen wie das taktile Gebärden werden daher vereinfacht.
Eines ist allen Menschen mit einer Hörsehbehinderung gemeinsam: Sie benötigen spezifische Unterstützung in fast allen Lebensbereichen. Helen Keller konnte nicht zuletzt ein selbstbestimmtes Leben führen, weil sie immer eine Begleiterin an ihrer Seite hatte, die eine Brücke zu anderen Menschen und zur Welt darstellte. In Einzelfällen werden heute speziell ausgebildete Taubblindenassistenzen finanziert, dennoch ist diese Form von Unterstützung noch nicht selbstverständlich und muss hart erkämpft werden.
Text: Eva Keller – 03/2017
Fotos: Library of Congress, pixelio.de