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Recherche et études
Études actuelles, enquêtes et science, où en est la recherche sur le lichen scléreux (LS) ?
La recherche porte sur les causes et la thérapie du LS. Certaines études ont décrit des changements immunologiques et hormonaux. Cependant la cause de la maladie n'est pas encore identifiée. Les femmes atteintes de lichen scléreux sont plus sujettes aux maladies auto-immunes, en particulier les maladies de la thyroïde, le diabète et l'anémie pernicieuse. Des études thérapeutiques ont démontré l'efficacité des pommades à la cortisone et des immunomodulateurs plus récents tels que le Pimecrolimus (Elidel®) et le Tacrolimus (Protopic®). D'autres thérapies font actuellement l'objet d'études.
Jusqu'à présent, le LS est considéré comme incurable, mais la progression de la maladie peut probablement être stoppée avec succès si des soins et une thérapie en continu sont appliqués. Il est connu qu'une modification maligne des organes génitaux externes, le carcinome vulvaire, peut se produire dans de nombreux cas si le LS n'est pas traité pendant de nombreuses années. Cependant, cela peut probablement être évité grâce à une surveillance régulière, une thérapie et des soins rigoureux.
Les études thérapeutiques et la recherche causale sont extrêmement importantes pour le développement des connaissances et l'établissement de nouvelles thérapies plus légères et efficaces.
La fréquence du LS et son importance sont clairement sous-estimées dans la recherche et la médecine, de sorte que seuls quelques groupes de recherche et médecins en sont spécialistes. Parler ouvertement de cette maladie est essentiel pour la rendre plus largement connue de tous.
Avec ses nombreux membres, notre Association offre désormais des possibilités de recherche plus larges. De premières études ont déjà été réalisées en coopération avec notre Association, d'autres suivront.
Voici un aperçu des enquêtes et études internationales actuelles et antérieures :
Printemps 2020 : CORALS - Nouvelle étude internationale menée par l'Université de Nottingham
Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS). CORALS est un projet international. Il vise à rassembler des informations provenant de patients atteints de lichen scléreux et de leurs soignants afin de déterminer la meilleure façon de mesurer le succès et les résultats du traitement chez les patients atteints de LS.
Pour plus d'informations, cliquer sur ce lien : https://www.nottingham.ac.uk/research/groups/cebd/projects/5rareandother/corals.aspx
Veuillez remplir ce court formulaire si vous souhaitez participer à l'étude. Vous recevrez ensuite directement un questionnaire détaillé : https://www.surveymonkey.co.uk/r/CORALS_EOI
Octobre 2019 : Enquête visant à établir une échelle de gravité du LS
Le Dr Amanda Selk, gynécologue canadienne, a publié une suite de son enquête 2018 avec un questionnaire adapté.
L'enquête est en anglais. Voici le lien pour y accéder https://www.surveymonkey.com. Un bref résumé de l'enquête est décrit de cette manière :
Nous essayons de mettre au point une échelle de gravité du lichen scléreux pour les adultes.
Nous espérons également mieux comprendre la relation entre le traitement et le risque de développer un cancer de la peau.
Nous avons déjà fait le premier pas vers l'élaboration de cette échelle de gravité. Nous avons recueilli les indications d'experts internationaux sur les sujets qu'ils jugent importants à inclure dans l'échelle. Parmi ces symptômes figurent les démangeaisons et les douleurs.
Nous voulons nous assurer maintenant de recevoir suffisamment d’indications sur les symptômes et les signes importants de la maladie. Remplir le questionnaire en ligne ne devrait pas prendre plus de 10 minutes.
Cette étude n'est pas financée par des fonds extérieurs.
Même si vous avez participé avant (2018), les questions ayant été légèrement modifiées, nous vous demandons de répéter l'enquête. Plus nous recevons de réponses, plus il est facile de convaincre les autres médecins traitants de ce qui est important pour les patients.
Merci pour votre temps et votre intérêt. N'hésitez pas à partager l'enquête dans d'autres groupes et médias sociaux.
Amanda Selk, MD,MSc, Gynécologue, Canada (Chercheur principal)
Nous espérons une participation active. Si vous ne parlez pas assez couramment l'anglais, vous pourrez peut-être obtenir de l'aide auprès de votre famille ou de vos amis.
Novembre 2019 : Rapport final "Partenariat pour la fixation des priorités concernant le lichen scléreux" (PDF).
Un grand nombre de membres de notre Association ont participé à cette enquête, deux délégués de notre Association de patients ont participé personnellement à ses préparatifs.
Septembre 2018/février 2019 : Enquête sur le lichen scléreux chez l'homme
L’enquête de l'Université de Mayence est terminée. 225 hommes concernés et les parents des garçons concernés y ont participé.
Merci beaucoup à tous ceux qui y ont participé ! Nous vous informerons des résultats dès qu'ils seront disponibles.
Actualisé 21.08.2020