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Protéger les personnes vulnérables est important. Mais qui est vulnérable et quelles sont les protections requises ? Cet article passe en revue les versions de la vulnérabilité que l’on trouve dans la littérature : la vulnérabilité comme finitude humaine, comme incapacité de défendre ses intérêts, comme fragilité, comme entrave à la santé. Il propose ensuite une définition de la vulnérabilité comme risque accru de subir un tort et examine comment cette définition pourrait s’appliquer aux cas clairs ainsi qu’aux cas controversés de vulnérabilité. Protéger les personnes vulnérables nécessite une démarche de type diagnostique : l’identification du tort concerné, de la source de la vulnérabilité, de protections adéquates, et de personnes participant au devoir de protection.
Sous l’angle de la bioéthique, la vulnérabilité commence par un consensus de fond. Nous sommes généralement d’accord que les personnes vulnérables ont droit à une protection – ou une attention – particulière. Ce consensus, central dans la prise en charge clinique de populations affaiblies ou marginalisées, est repris par des textes internationaux qui traitent souvent de la protection de la vulnérabilité comme d’un minimum : «Les politiques de santé construites sur un souci de justice assureront que les soins de santé sont équitablement distribués dans la population. Cela signifie qu’une priorité est accordée aux pauvres et à d’autres groupes vulnérables et socialement marginalisés» écrivait par exemple l’OMS en 2005.1
Protéger la vulnérabilité, c’est important. Mais qui est vulnérable et quelles sont les protections requises ? Ces questions sont plus difficiles. Cet article passera en revue différentes versions de la vulnérabilité que l’on trouve dans la littérature, proposera une définition de la vulnérabilité sous l’angle de la bioéthique et examinera comment cette définition pourrait s’appliquer d’une part aux vulnérabilités claires et d’autre part, aux vulnérabilités dont le statut est controversé.
Un patient, âgé de 35 ans, est hospitalisé en état de cachexie extrême pour une diminution de l’état général avec état confusionnel. Il a immigré illégalement en Suisse depuis un pays d’Afrique de l’Est il y a quatre mois. L’ami qui l’amène (presque de force) à l’hôpital décrit au personnel soignant que le patient aurait refusé, de manière répétée, d’y venir : certain de souffrir du VIH, il disait craindre par-dessus tout que sa famille ne l’apprenne. A l’entrée, la sérologie VIH est négative et le taux de CD4 normal, mais le bilan d’entrée révèle une tuberculose compliquée d’un état de dénutrition sévère, avec troubles électrolytiques. Un traitement antituberculeux est initié en même temps qu’une renutrition sous contrôle rapproché. Malheureusement, le patient décède dans la nuit d’un trouble du rythme cardiaque.
Dans cette vignette, nous sommes face à une situation particulièrement extrême, donc particulièrement claire, de vulnérabilité. Le patient de la vignette ci-dessus serait sans doute généralement décrit comme vulnérable par à peu près tout le monde. Mais au fond, pourquoi ? Dans la littérature, on trouve quatre versions de la vulnérabilité.
Dans la première version, la vulnérabilité est une caractéristique fondamentale des êtres humains : nous sommes interdépendants, faillibles, capables de souffrir, mortels.2-4 Cette notion est bien sûr importante. Sans elle, notre vie morale serait très différente et la médecine, sans doute, n’aurait pas de raison d’être. Mais cette vulnérabilité commune à tous ne peut servir de base à des distinctions entre des personnes nécessitant, ou non, des protections spéciales.
Dans la deuxième version, sont considérées comme vulnérables les personnes incapables de donner leur consentement libre et éclairé, ou plus susceptibles d’être exploitées.5 Dans le cas présent, notre patient est certes incapable de discernement à son admission, mais il semble d’emblée simpliste de limiter sa vulnérabilité à cela : elle a commencé bien avant son état actuel.
Dans la troisième version, la vulnérabilité est considérée comme un risque accru de blessure ou de dommage physique ou mental.6 Etymologiquement, la vulnérabilité dénote la capacité à être blessé. Elle s’applique clairement au patient de notre vignette. Mais ici aussi, c’est insuffisant : que penser en effet de situations où l’on se mettrait soi-même à risque d’une blessure ou d’un accident ? Notre patient a après tout choisi de ne pas venir de son propre chef à l’hôpital. Mais à ce prix, on devrait identifier comme vulnérable toute personne qui ferait, même librement, des choix délétères pour sa propre santé.
Dans la quatrième version, sont considérées comme vulnérables les personnes dont l’accès aux soins est limité, ou dont les chances d’obtenir une bonne santé sont plus limitées.7 Cette définition est clairement applicable à notre patient. Mais imaginons le cas où il aurait consulté précocement mais aurait été victime – comme il le craignait peut-être – d’une rupture du secret professionnel en raison, par exemple, de l’usage d’un proche comme traducteur. Dans ce scénario, ses chances d’obtenir une bonne santé n’auraient pas nécessairement été matériellement moindres. Mais il resterait plausible de le considérer comme vulnérable.
Aucune de ces définitions ne résume de manière satisfaisante les cas où l’on pourrait considérer qu’il existe une vulnérabilité particulière. Comment s’y retrouver ? En commençant peut-être par distinguer la vulnérabilité générale, commune à tous et ancrée dans notre biologie commune, et la vulnérabilité spéciale, additionnelle et devant faire l’objet de protections particulières. Dans le cadre éthique, nous avons proposé de définir la vulnérabilité comme une probabilité accrue de subir un tort : n’importe quel tort, pour n’importe quelle raison.8,9 Il y a donc de multiples manières d’être vulnérable : plus que des versions «rivales», les définitions que l’on trouve dans la littérature peuvent être comprises comme des dimensions complémentaires de la vulnérabilité. Celle-ci n’est pas un attribut particulier de telle personne ou de telle population, que l’on risquerait de stigmatiser en la dénotant à tort comme vulnérable. D’une manière ou d’une autre, dans des circonstances qui varieront, face à différents types de tort, nous pouvons tous être un jour particulièrement vulnérable. Le patient de notre vignette est vulnérable par couches successives. Son accès aux soins est entravé par des barrières matérielles, culturelles et fondées dans son histoire personnelle. A son arrivée, il est incapable de fournir des éléments nécessaires à sa prise en charge, ou d’exercer son autodétermination. Son ami, seul interlocuteur, se retrouvera dépositaire à sa place d‘informations le concernant.
Comprendre la vulnérabilité comme risque accru de subir un tort nécessite un consensus sur les torts potentiels, donc sur les droits, ou plus modestement sur les intérêts moralement protégés des personnes.10 Cela nécessite donc une démarche diagnostique : il s’agira d’identifier les torts potentiels, les sources de vulnérabilité, les moyens de protection adaptés et les personnes partageant une responsabilité pour cette protection. Quels sont donc les torts potentiels dans la santé ? Si certains sont clairs, d’autres font l’objet de controverses. Le tableau 1 résume des exemples de cette démarche diagnostique.
Dans un premier temps, il y a consensus sur ce que l’on pourrait appeler un «noyau dur» de droits des patients : notamment, l’accès aux soins dans certaines limites (qui feront, elles, l’objet de controverses), l’autodétermination pour les décisions touchant notre santé et notre sphère intime, ainsi que le droit au contrôle de nos données personnelles, donc à la fois à l’information nous concernant et à la confidentialité. Le tableau 1 énumère quelques données documentant des exemples de vulnérabilité rattachées à ces intérêts protégés. Une approche diagnostique de la vulnérabilité commence par l’identification d’un intérêt protégé. Cette étape est illustrée dans la colonne de gauche. Si cet intérêt est particulièrement fragile, ou menacé, alors il y a vulnérabilité. La protection adéquate devra tenir compte à la fois de la nature de l’intérêt protégé et de la source de sa fragilité. La colonne de droite présente des exemples de données de la littérature, mais dans une situation clinique il est également bien sûr possible d’identifier la présence d’un intérêt protégé fragile, donc d’une vulnérabilité et de sa source, au cas par cas.
Ce tableau n’est pas exhaustif : on pourrait également citer en exemple un intérêt à voir respecter nos liens familiaux lors d’une prise en charge par le système de santé. Avoir une maladie rare, nécessitant une prise en charge loin de notre domicile, serait alors une source de vulnérabilité.
La seconde moitié du tableau porte sur des intérêts pouvant être plus controversés. Peuvent-ils être inclus dans une démarche diagnostique de la vulnérabilité ? S’il y a désaccord sur l’existence ou non d’un intérêt, ou plutôt sur le fait qu’il doive ou non être moralement protégé, on doit s’attendre également à des désaccords sur son inclusion dans l’application d’une démarche diagnostique de la vulnérabilité. Au minimum, en revanche, on peut avancer un argument de cohérence : reconnaître un intérêt comme moralement protégé implique que l’on reconnaisse également les formes de vulnérabilité qui s’y rattachent. Si l’on ne reconnaît pas l’intérêt en question, bien sûr, on ne l’inclura pas non plus dans l’application de la vulnérabilité. Mais il serait contradictoire de reconnaître un intérêt comme moralement protégé d’une part et d’autre part, ne pas l’inclure dans l’application de la vulnérabilité. Les situations de vulnérabilité ne sont finalement rien d’autre que les cas où protéger cet intérêt sera plus difficile.
Pour illustrer ce dernier point, prenons l’exemple de notre intérêt à être en bonne santé, qui compte parmi ceux dont il est controversé qu’il soit moralement protégé. Des recherches, conduites au cours des dernières décennies, ont mis en lumière toute une série de liens entre la structure de nos sociétés et notre santé individuelle et collective. Sur le plan individuel, il existe une corrélation de plus en plus claire entre le statut socio-économique et la morbidité et la mortalité cardio-vasculaires,11 ainsi qu’avec des maladies comme l’arthrite, le diabète et les pathologies du système nerveux entre autres.12,13 Prendre du «galon», dans ce contexte, c’est voir augmenter son espérance de vie. Sur le plan collectif, il est également documenté que plusieurs paramètres de santé sont meilleurs dans des sociétés plus égalitaires.14 Que faire de cela ? La réponse sera politiquement controversée car on aboutit ici à une question plus générale : celle du degré d’inégalité tolérable, voire souhaitable, dans une société. Hors du domaine de la santé, il est devenu classique d’admettre qu’un degré – plus ou moins important – d’inégalité est une bonne chose. Le philosophe John Rawls inclut par exemple parmi ses principes pour une société juste le Principe de différence : les inégalités économiques et sociales doivent être organisées de telle sorte à être du plus grand bénéfice possible pour les membres les moins avantagés de la société.15 Il admet donc que des inégalités puissent être utiles à tous. Ce raisonnement repose sur l’idée que des inégalités peuvent, en récompensant l’effort ou l’initiative personnelle, améliorer le lot de tous, y compris des moins bien lotis.
En est-il ainsi des inégalités en santé ? Clairement, non. Espérer que des inégalités stimulent les efforts ou la responsabilité individuels pour la santé présuppose la liberté, et les moyens, de faire ces efforts. Or, c’est précisément cela dont le manque sous-tend les inégalités que l’on constate. Les inégalités dans la santé ont souvent à leur origine des situations dans lesquelles des personnes subissent des conditions qui augmentent leur risque de maladie. La maladie, à son tour, limite les options qui leur sont ouvertes.16 Dans une telle situation, vouloir stimuler l’effort ou la responsabilité individuel alors que ce sont les moyens d’exercice de la liberté qui manquent et que tout cela les nécessite, voilà qui est problématique. Sous l’angle éthique, accepter des inégalités dans la santé au nom de la santé est contradictoire. On ne peut pas à la fois admettre un intérêt protégé à être en bonne santé et estimer inutile ou contre-productif de protéger les personnes chez lesquelles cet intérêt est menacé. Ce raisonnement est confirmé par les données suggérant que la santé est meilleure, plutôt que moins bonne, dans des sociétés plus égalitaires.14
Sous l’angle de la bioéthique, la vulnérabilité est un concept important mais trop souvent utilisé de manière floue, ce qui limite son application. Dans le sens où elle appelle à une protection ou une attention particulière, la vulnérabilité est un risque accru de subir un tort. Elle n’est pas un attribut de personnes ou de groupes particuliers en tant que tels : il y a de multiples sources de vulnérabilité, face à toutes sortes de torts, et chacun peut un jour être vulnérable. Protéger les personnes vulnérables dans la médecine et la santé requiert donc une démarche diagnostique : il s’agit d’identifier le ou les torts face auxquels une vulnérabilité existe, les sources de cette vulnérabilité, les protections adéquates et les personnes qui participent au devoir de protection. Cette démarche repose sur l’identification des torts, donc des intérêts moralement protégés, des personnes. Dans la médecine et la santé, cette étape comporte des controverses. Il existe cela dit des éléments consensuels, sur la base desquels on peut commencer à définir plus systématiquement les vulnérabilités dans la santé. Dès lors que l’on reconnaît un intérêt comme moralement protégé, comme par exemple celui d’être en bonne santé, on doit aussi reconnaître que doivent être protégées les vulnérabilités qui s’y rattachent. Sous cet angle, les risques accrus d’être en mauvaise santé sont à considérer comme injustes, à moins de nier que nous ayons un intérêt digne d’être moralement protégé à être en bonne santé.
L’auteure est financée par une bourse du Fonds national suisse (FNS) de la recherche scientifique (PP00P3_123340).
> La vulnérabilité est un risque accru de subir un tort et peut exister ponctuellement ou durablement, face à toutes sortes de torts, pour différentes raisons
> Protéger les personnes vulnérables nécessite une démarche de type diagnostique : l’identification du tort concerné, de la source de la vulnérabilité, de protections adéquates et de personnes participant au devoir de protection
> La liste des torts face auxquels les personnes peuvent être vulnérables dans la médecine est partiellement sujette à controverse. Elle comporte cependant des éléments consensuels. De plus, admettre un intérêt protégé implique d’admettre avec lui les vulnérabilités qui s’y rattachent