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Das Thema «Risikofaktoren für MS» wurde von den Teilnehmenden des Schweizer MS Registers wiederholt als Wunschthema vorgeschlagen, um mehr über die Ursachen der MS zu erfahren. In Zusammenarbeit mit Betroffenen aus dem MS Register Board ist die Umfrage «Risikofaktoren und MS» hervorgegangen, die vom MS Register im April 2021 lanciert wurde.
Wie denken Sie darüber?
Im ersten Teil der Umfrage wurden die Einschätzungen zu den möglichen Ursachen der MS von den Teilnehmenden selbst erfragt: Haben Sie selbst schon Vermutungen darüber angestellt, wie es bei Ihnen zur MS gekommen ist? Wie denken Sie darüber? Gibt es spezielle Risikofaktoren, die Sie besonders im Auge haben und weshalb?
516 MS-Betroffene haben dazu spannende Erfahrungsberichte geliefert, welche im ersten Webinar zu den Erkenntnissen der Risikofaktoren und MS im Spätsommer 2022 vorgestellt wurden.
Aus den vielen Antworten wurden verschiedene vermutete Risikofaktoren für eine MS berichtet und gruppiert. Die wichtigsten waren:
- Stress (50%)
- EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber (12%)
- Andere Infekte / Kinderkrankheiten (24%)
- Lebensstil – Ernährung, Rauchen, Alkohol, etc. (23%)
- Familiäre Vorgeschichte (18%)
Stress
Die Hälfte aller Teilnehmenden hat Stress als möglichen Faktor für die MS-Entstehung erwähnt. Dabei wurden Stressereignisse in der jüngeren Vergangenheit als MS-auslösende Faktoren, aber auch psychische und physische Belastungen bereits während der Kindheit, als ungesundes Umfeld für eine normale Entwicklung erwähnt.
Stress umfasst eine grosse Bandbreite von Erfahrungen, die von «schwer traumatisierend» über «chronisch» und «wellenförmig» bis «alltäglich» reichen. Ob sie in der Kindheit, in der Jugend oder im Erwachsenenalter gemacht werden, zieht möglicherweise unterschiedliche Konsequenzen nach sich. Aus Sicht der MS-Forschung sind traumatische Erfahrungen sowie massiver chronischer Stress in der Kindheit / Jugend im Fokus, die auf die Hirnentwicklung Einfluss nehmen können. Im Erwachsenenalter stehen im weiteren wiederholte Stressphasen im Vordergrund, die das Immunsystem heftig herunter- und hochregulieren können. Wichtig festzuhalten ist, dass bisher keine sicheren Zusammenhänge zwischen Stress und der Entstehung von MS gezeigt werden konnten.
EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Die Forschung geht davon aus, dass neben vielen weiteren Faktoren das Epstein-Barr-Virus eine besonders wichtige Rolle bei der Entstehung von MS spielen könnte. So gaben auch 12% aller Teilnehmenden an, dass sie das Epstein-Barr-Virus / Pfeiffersches Drüsenfieber als einen wichtigen auslösenden Faktor bei ihrer MS selbst vermuten.
Eine Studie hat kürzlich gezeigt, dass fast alle Menschen, die eine MS entwickeln, auch zuvor mit dem EBV Virus in Kontakt waren. EBV ist somit eine notwendige (aber nicht hinreichende) Bedingung für die MS. Festzuhalten ist auch, dass fast alle oder vielleicht sogar alle erwachsenen Personen vom EBV infiziert werden und nicht jeder eine MS entwickelt.
Darüber hinaus sind v.a. zwei Merkmale auffällig. Wenn die Infektion mit offensichtlichen Symptomen einhergeht (typischerweise während und nach der Pubertät) spricht man von Infektiöser Mononukleose oder Pfeifferschem Drüsenfieber. Infektiöse Mononukleose zieht manchmal auch langwierige Nachwirkungen (Schul- oder Arbeitsunterbruch, Müdigkeit, Depressivität) nach sich. Das Immunsystem wird hochreguliert. Infektiöse Mononukleose ist ein gut belegter Risikofaktor für das spätere Auftreten einer MS, wobei diese symptomatische EBV Infektion viel häufiger als eine spätere MS auftritt.
Wie andere Herpesviren nistet sich das EBV dauerhaft in Zellen des Körpers ein, in dem Fall bevorzugt in B-Lymphozyten. Gelegentlich kommt es zu einer Reaktivierung des EBV, die sich in erhöhten Levels von EBV-Anti-Körpern spiegelt. Zwischen der Reaktivierung des EBV und der Aktivität der MS wird ein Zusammenhang vermutet; dieser konnte allerdings bis zum heutigen Tag nicht stichhaltig bewiesen werden. Wie bei anderen Herpes-Viren wird die Reaktivierung des Virus zunächst durch ein geschwächtes Immunsystem (z.B. infolge Stress, Schlafmangel etc.) begünstigt und löst in einem zweiten Schritt eine Hochregulierung des Immunsystems aus. Therapiestudien gegen das EBV oder auch Impfstudien gegen EBV werden hier hoffentlich bald mehr Antworten geben.
Andere Infekte / Kinderkrankheiten
Knapp ein Viertel der Teilnehmenden berichteten auch von häufigen Erkrankungen im Kindesalter: Grippe, Erkältungen, Magen-Darm-Probleme, Angina, Windpocken, Mumps, Scharlach und andere Krankheiten und Infekte.
Es gibt mehrere bestimmte Infektionen und Krankheiten, welche die MS-Forschung auf dem Radar hat. Es gibt gewisse Hinweise für ein erhöhtes Risiko für Menschen, die eine HHV-6a-Infektion durchgemacht haben. Dabei handelt es sich um einen Subtyp des Dreitage-Fieber-Erregers, wiederum ein Herpes-Virus. Angina, also Mandelentzündungen – oft mit der Folge, dass die Mandeln entfernt werden mussten – trugen bisher nicht überzeugend zu einem gesteigerten MS Risiko bei.
MS «aus heiterem Himmel»
Im Gegensatz zu den am häufigsten genannten Bereichen, gab es auch einen beträchtlichen Anteil von Betroffenen, die nie oder nur selten krank waren und bei denen die MS quasi «aus heiterem Himmel» ausgebrochen ist. Auch dies ist ein äusserst spannendes Resultat, welchem wir in weiteren detaillierten Analysen nachgehen werden, um so allenfalls möglichen Unterschieden auf die Spur zu kommen.
Lebensstil
Weitere 23% der Teilnehmenden vermuteten mögliche Risiken in einem eher ungesunden Lebensstil. So wurden unter anderem ungesunde Ernährung, Mangelernährung, Rauchen, Alkohol und wenig Sport erwähnt.
Aus wissenschaftlicher Sicht sticht vor allem das Rauchen als Risikofaktor hervor. Dazu gehört interessanterweise selbst das Passivrauchen. Keinen Effekt auf die MS hat der Kautabakkonsum. Das Rauchen beeinflusst einerseits die Aktivität des Immunsystems, anderseits liefert es Toxine und Schwermetalle, die über die Lungen in den Blutkreislauf und zuletzt auch ins Gehirn gelangen können.
Hinsichtlich der Ernährung als möglichem Risikofaktor für MS wurde in den letzten Jahren sehr viel Forschung betrieben, vor allem was die Zusammensetzung des Darm-Microbioms und möglichen auslösenden Entzündungsprozessen angeht. Es gibt Hinweise, dass sich bei MS-Betroffenen die Zusammensetzung des Microbioms (Darmflora) von gesunden Vergleichspersonen unterscheidet. Welche Ernährungsfaktoren hier eine zentrale Rolle spielen könnten, ist jedoch noch unklar und Gegenstand intensiver aktueller Forschung. Was jedoch wissenschaftlich bestätigt wurde, ist der Zusammenhang eines Vitamin D-Mangels und dem Risiko für MS.
Familiäre Vorgeschichte
Mit 18% wurde auch die familiäre Vorgeschichte oft erwähnt und deckt sich somit ziemlich genau mit früheren Auswertungen des Registers.
Die familiäre Häufung der MS verweist auf ein genetisches Risiko. Die Forschung hat über 200 genetische Abweichungen dokumentiert. Im Einzelnen haben diese alle nur einen kleinen Einfluss auf das MS-Geschehen. Inwiefern ungünstige genetische Kombinationen auch für den Krankheitsverlauf eine Rolle spielen, wird breit untersucht. Doch diese genetischen Faktoren als Auslöser für eine MS alleine genügen nicht, was auch in Zwillingsstudien gezeigt wurde. Das Vererbungsrisiko von einem betroffenen Elternteil auf Nachkommen ist sehr klein und nicht so relevant, um vor der Gründung einer Familie zurück zu schrecken.
Was würden MS-Betroffene aus heutiger Sicht anders machen?
Auf die Frage, ob es Dinge gibt, welche die Betroffenen aus heutiger Sicht vermeiden oder ändern würden, wenn sie nochmals jünger wären, gab es ebenfalls eine Vielzahl von Antworten. Viele der Betroffenen gaben an, dass sie aus heutiger Sicht ihren Lebensstil anpassen würden: Weniger Alkohol, gesündere Ernährung, mehr Sport, nicht Rauchen…
Auch Stressvermeidung wurde oft genannt, also mehr auf sich selber zu hören, Grenzen zu ziehen und auch Hilfe zu suchen. Es gab aber auch Personen, die aus heutiger Sicht nichts ändern würden, weil sie einerseits nicht denken, dass irgendetwas ihre MS verursacht hat oder sie einfach froh sind, dass sie erst sehr spät von ihrer MS-Diagnose erfahren haben.
Was lernen wir dazu?
Die Einschätzungen der Teilnehmenden an der Risikofaktoren-Umfrage spiegeln ganz wichtige Beobachtungen wider. Zunächst einmal zeigen sie, dass es zwei grosse Gruppen von Betroffenen gibt. Die Betroffenen aus der einen Gruppe berichten zumeist über mehrere Faktoren, die bei der Entstehung der MS eine Rolle spielen könnten. Für sie gilt: ein Risikofaktor kommt selten allein. Wie die unterschiedlichen Faktoren allerdings zusammenwirken, ist noch unklar.
Für die Betroffenen aus der anderen Gruppe sieht es ganz anders aus. Sie haben praktisch keine Risikofaktoren wahrgenommen, im Gegenteil: Oft sind sie ihr ganzes Leben lang kaum jemals krank gewesen – die MS ist für sie quasi aus dem Nichts gekommen. Bei dieser Gruppe der Betroffenen steht die Forschung möglicherweise vor anderen Herausforderungen als bei der ersten Gruppe.
Wie weiter?
In einem weiteren Schritt werden nun die Daten aus dem zweiten Teil der Umfrage analysiert. Dort geht es um Risikofaktoren, welche zwischen MS-Betroffenen und Nicht-Betroffenen verglichen werden.