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Wenn Ihr Kind eine lebensverändernde Diagnose erhalten würde, würden Sie wahrscheinlich vor nichts zurückschrecken, um sicherzustellen, dass es die zur Bekämpfung der Krankheit erforderliche Behandlung erhält – aber was wäre, wenn es unheilbar wäre? Was wäre, wenn bei drei Ihrer Kinder die Krankheit diagnostiziert würde?
Genau in dieser Situation befand sich das kanadische Ehepaar Edith Lemay und Sebastien Pelletier vor einigen Jahren. Drei ihrer vier Kinder haben eine seltene genetische Erkrankung: Retinitis pigmentosa. Die Krankheit verursacht im Laufe der Zeit einen Sehverlust und führt schließlich zur Erblindung.
Ihr ältestes Kind Mia, jetzt 12, wurde diagnostiziert, als sie erst 7 Jahre alt war. Ein paar Jahre später wurde auch bei Colin, 7, und Laurent, 5, die Krankheit festgestellt, die langsam zu Sehverlust führt.
Wie selten ist Retinitis pigmentosa? Es stellt sich heraus, dass beide Elternteile das Gen tragen müssen, um es an ihre Kinder weiterzugeben. Wie Lemay teilte im Interview mit Pipeaway, sie und Pelletier hatten noch nie von der Krankheit gehört. Tatsächlich „hatte es niemand in unseren Familien.“
Die vierfache Mutter fuhr fort: „Sowohl Mama als auch Papa müssen defekte Gene haben, also ist es ziemlich selten. Man muss wirklich Pech haben, um es zu bekommen. Selbst wenn wir beide ein Gen haben, haben wir statistisch gesehen nur eine Chance von 1 zu 4, es zu übertragen. Nun, am Ende waren es 3 von 4“, in Anspielung auf die Tatsache, dass ihr Sohn Leo, 9, nicht an dieser Krankheit leidet.
Ein Leben voller visueller Erinnerungen
Obwohl es keine Heilung für Retinitis pigmentosa gibt, wussten Lemay und Pelletier, dass sie etwas für ihre Kinder tun mussten. Nach einem Gespräch mit einem Spezialisten, der empfahl, „visuelle Erinnerungen“ für ihre Tochter zu schaffen, entschied das Paar, dass es an der Zeit war zu handeln.
„Ich dachte: ‚Ich werde ihr keinen Elefanten in einem Buch zeigen“, teilte Lemay mit in einem Interview mit CNN, „Ich werde sie zu einem echten Elefanten mitnehmen. Und ich werde ihr visuelles Gedächtnis mit den besten und schönsten Bildern füllen, die ich kann.“
Genau dafür hat sich das Paar also entschieden! Sie schmiedeten sofort Pläne, ein ganzes Jahr lang als Familie um die Welt zu reisen. Wie Pelletier im selben Interview sagte: „Mit der Diagnose haben wir eine Dringlichkeit. Es gibt tolle Dinge zu Hause zu tun, aber es gibt nichts Besseres als zu reisen.“
Als das Paar anfing, für die Reise seines Lebens zu sparen, erhielten sie dank Pelletiers Job einen Schub. Da er Anteile an der Firma hatte, für die er arbeitete, erhielt er beim Kauf der Firma eine schöne Summe. „Das war wie ein kleines Geschenk des Lebens“, sagte Lemay. „Zum Beispiel, hier ist das Geld für deine Reise.“
Ihre Aufregung war jedoch nur von kurzer Dauer, als die Pandemie begann. Die Familie plante, ihr Abenteuer im Sommer 2020 zu beginnen. Offensichtlich warfen die COVID-19-Beschränkungen ihre Pläne durcheinander.
Anstatt sich davon abbringen zu lassen, beschlossen die Eingeborenen von Quebec, den Tag zu nutzen und ihre Heimat Kanada zu erkunden. Sie sprangen in ihr Auto, sozial distanziert von anderen, und besuchten Orte, die näher an ihrem Zuhause waren.
Wie die Familie auf Instagram mitteilte: „Es wird nicht so exotisch sein wie die Mongolei und wahrscheinlich etwas kühler als Tansania, aber wir haben das Glück, auch in einem wunderschönen Land zu sein, um es zu genießen!“
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Als die Pandemie andauerte, beschloss die Familie, ihre Pläne flexibel zu halten. Schließlich konnten sie im März 2022 ihre Heimatbasis Montreal verlassen und ihr einjähriges Weltenbummler-Abenteuer beginnen!
Die Welt mit den Augen eines Kindes sehen
Die erste Station der Reise war Namibia. Die Familie richtete einen Campingplatz ein, erkundete die Küste, lernte von Ureinwohnern die lokale Kultur kennen und sah Giraffen, Elefanten und Zebras. Was eine ihrer liebsten Erinnerungen in Namibia betrifft, erzählte Lemay eine überraschende Geschichte Pipeaway.
„Als wir in Namibia waren, haben wir diese erstaunlichen Sanddünen in Sossusvlei besucht“, bemerkte die vierfache Mutter. „Laurent war so fasziniert von ihren kleinen schwarzen Käfern, die sie nennen toktokkie.“ Als der 5-Jährige am Ende des Tages gefragt wurde, was ihm am besten gefallen habe, war toktokkie seine Antwort.
Laurents Antwort ließ seine Mutter innehalten und nachdenken. Sie überlegte: „[Our children] Zeig uns die Schönheit der Welt. Schönheit kann überall sein. Wir müssen also offen dafür sein, wie sie die Welt sehen und daraus lernen.“
Reiten, eine Zugfahrt, Kilimandscharo und … Saft auf einem Kamel trinken?
Nach einem erstaunlichen Start in ihr Abenteuer reiste die Familie weiter nach Sambia und Tansania. Dann verbrachten sie einen Monat in der Türkei, gefolgt von einer Zeit in der Mongolei. Wie sich herausstellte, war ihr Aufenthalt in der Mongolei bisher Mias Lieblingsteil der Reise.
Der 12-Jährige wollte unbedingt in der mongolisch-mandschurischen Steppe reiten, einem Grasland, das sich über 340.000 Quadratmeilen erstreckt. Zum Glück konnte sie es von ihrer Bucket List streichen!
In einem Instagram-Post, der Mias Abenteuer präsentierte, teilte die Familie mit: „Was für ein Moment, als sie in der Steppe galoppieren konnte! Das Gefühl von Freiheit! In diesen weiten Landschaften zu wandern, Schaf- oder Yakherden zu durchqueren, Flüsse zu überqueren … Magie!“
Mia ist nicht das einzige Kind, das Dinge von seiner Bucket List streicht. Obwohl Lemay mitteilte Pipeaway dass der 9-jährige Leo enttäuscht war, kein Pokémon in der Wildnis Japans zu finden: „Sein bisher schönster Moment war eine kleine Wanderung, die wir am Fuße des Kilimanjaro unternommen haben. Die Vegetation war so toll, es war eine wirklich schöne Wanderung im nebligen Dschungel.“
Für den 7-jährigen Colin war eine Zugfahrt bisher das beste Abenteuer. „Colins schönster Moment war in Tazara, der Tansania-Sambia-Eisenbahn, da er unbedingt im Zug schlafen wollte“, bemerkte Lemay.
„Es ist eine 24-Stunden-Fahrt durch Tansania, und es ist ein wirklich alter Bummelzug, also war es unglaublich … Und einfach im Zug zu schlafen, während er uns rockte, war wirklich ein cooler Moment der Reise.“
Wenn Sie neugierig sind, was ein 5-Jähriger auf seiner Wunschliste hat, fragen Sie einfach Laurent. Noch bevor er ihr Zuhause verließ, wusste er genau, was er tun wollte: Saft auf einem Kamel trinken!
Wie die Mutter von drei Kindern sagte: „Er war 4, als er die Anfrage stellte, aber er war wirklich spezifisch. Es ging nicht darum, ein Kamel zu sehen, er wollte Saft auf einem Kamel trinken.“
Das Leben in vollen Zügen
Obwohl die Familie weiterhin eine großartige Reise voller „visueller Erinnerungen“ hat, die ein Leben lang anhalten werden, hoffen Lemay und Pelletier auch, dass die Reise ihren Kindern helfen wird, Bewältigungsfähigkeiten zu entwickeln. Da sich die Retinitis pigmentosa mit der Zeit verschlimmert, „[Our children are] müssen ihr ganzes Leben lang wirklich belastbar sein “, sagte Lemay gegenüber CNN.
Während ihre Kinder lernen, damit umzugehen, hoffen die Eltern, dass das Reisen auch ein Lehrmittel sein wird. „Reisen ist etwas, von dem man lernen kann. Es ist schön und macht Spaß, aber es kann auch sehr hart sein“, bemerkte Lemay. „Man kann sich unwohl fühlen. Sie können müde sein. Es gibt Frust. Man kann also viel vom Reisen selbst lernen.“
Während sie möchten, dass ihre Kinder lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen, konzentrieren sich Lemay und Pelletier auch darauf, im Moment zu leben und „ihre Energie in die positiven Dinge zu stecken“.
Wie Pelletier sagte: „Wir wissen nie, wann es losgehen kann oder wie schnell es gehen kann. Deshalb möchten wir uns diese Zeit wirklich als Familie nehmen und auf jedes unserer Kinder eingehen, um diese Erfahrung in vollen Zügen genießen zu können.“
Die Familie scheint genau das zu tun. Nachdem sich Mia ihren Traum in der Mongolei erfüllt hatte, besuchte die Familie Indonesien, Malaysia und dann Thailand. Jetzt reist die Familie durch Kambodscha. Sie nehmen die atemberaubenden Wasserfälle und Wüsten in sich auf, während sie etwas über die Geschichte des Landes erfahren.
Während die Familie ihr Weltenbummler-Abenteuer fortsetzt, hoffen die Eltern, dass ihre Kinder weiterhin in der Gegenwart leben und ihre Geschwisterbindung stärken.
Wie Pelletier über ihre Kinder sagte: „Sie passen großartig zusammen. Darüber hinaus denke ich, dass es hilft, diese Verbindung zwischen ihnen zu festigen. Und das wird hoffentlich auch in Zukunft so bleiben, damit sie sich gegenseitig unterstützen können.“