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Wikipedia schreibt: Das Genom, auch Erbgut eines Lebewesens oder eines Virus, ist die Gesamtheit der materiellen Träger der vererbbaren Informationen einer Zelle oder eines Viruspartikels: Chromosomen, Desoxyribonukleinsäure (DNS = DNA) oder Ribonukleinsäure (RNS = RNA) bei RNA-Viren, bei denen RNA anstelle von DNA als Informationsträger dient. Im abstrakten Sinn versteht man darunter auch die Gesamtheit der vererbbaren Informationen (Gene) eines Individuums.
Zwei neue Berichte, die am 12. Juli von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) veröffentlicht wurden, enthalten die ersten globalen Empfehlungen zur Etablierung von „Human Genome Editing (Bearbeitung des menschlichen Genoms )“ als Instrument für die öffentliche Gesundheit, wobei der Schwerpunkt auf Sicherheit, Wirksamkeit und Ethik liegt.
Die zukunftsweisenden neuen Berichte sind das Ergebnis der ersten breit angelegten, globalen Konsultation, die sich mit dem somatischen, keimbahnspezifischen und vererbbaren Human Genome Editing befasste. An der Konsultation, die sich über zwei Jahre erstreckte, nahmen Hunderte von Teilnehmern teil, die unterschiedliche Perspektiven aus der ganzen Welt vertraten, darunter Wissenschaftler und Forscher, Patientengruppen, Glaubensführer und indigene Völker.
„Humanes Genom-Editing hat das Potenzial, unsere Fähigkeit zur Behandlung und Heilung von Krankheiten zu verbessern, aber die volle Wirkung wird sich nur entfalten, wenn wir es zum Nutzen aller Menschen einsetzen, anstatt die gesundheitliche Ungleichheit zwischen und innerhalb von Ländern weiter zu verschärfen“, sagte Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, WHO-Generaldirektor.
Zu den potenziellen Vorteilen der Genom-Editierung beim Menschen gehören eine schnellere und genauere Diagnose, gezieltere Behandlungen und die Vorbeugung von genetischen Störungen. Somatische Gentherapien, bei denen die DNA eines Patienten verändert wird, um eine Krankheit zu behandeln oder zu heilen, wurden bereits erfolgreich zur Behandlung von HIV, Sichelzellenanämie und Transthyretin-Amyloidose eingesetzt. Die Technik könnte auch die Behandlung einer Vielzahl von Krebsarten erheblich verbessern.
Es bestehen jedoch einige Risiken, z. B. beim Keimbahn- und vererbbaren Human Genome Editing, bei dem das Genom menschlicher Embryonen verändert wird und an nachfolgende Generationen weitergegeben werden könnte, wodurch die Eigenschaften der Nachkommen verändert werden.
Die heute veröffentlichten Berichte geben Empfehlungen zur Steuerung und Überwachung des Human Genome Editing in neun einzelnen Bereichen, darunter Register für Human Genome Editing, internationale Forschung und medizinische Reisen, illegale, nicht registrierte, unethische oder unsichere Forschung, geistiges Eigentum sowie Bildung, Engagement und Befähigung. Die Empfehlungen konzentrieren sich auf Verbesserungen auf Systemebene, die notwendig sind, um in allen Ländern Kapazitäten aufzubauen, die gewährleisten, dass Human Genome Editing sicher, effektiv und ethisch vertretbar eingesetzt wird.
Die Berichte bieten auch einen neuen Governance-Rahmen, der spezifische Instrumente, Institutionen und Szenarien identifiziert, um die praktischen Herausforderungen bei der Implementierung, Regulierung und Überwachung der Forschung am menschlichen Genom zu veranschaulichen. Der Governance-Rahmen bietet konkrete Empfehlungen für den Umgang mit spezifischen Szenarien, wie z. B.:
- Eine hypothetische klinische Studie zur somatischen Bearbeitung des menschlichen Genoms für die Sichelzellenkrankheit, die in Westafrika stattfinden soll
- Vorgeschlagene Anwendung von somatischem oder epigenetischem Genome Editing zur Verbesserung der sportlichen Leistung
- Eine imaginäre Klinik mit Sitz in einem Land mit minimaler Aufsicht über vererbbares Human-Genom-Editing, die diese Dienste internationalen Kunden nach In-vitro-Fertilisation und Präimplantationsdiagnostik anbietet
„Diese neuen Berichte des beratenden Expertenkomitees der WHO stellen einen Sprung nach vorne für diesen Bereich der sich schnell entwickelnden Wissenschaft dar“, sagte die leitende Wissenschaftlerin der WHO, Dr. Soumya Swaminathan. „Während die globale Forschung tiefer in das menschliche Genom eindringt, müssen wir die Risiken minimieren und die Möglichkeiten nutzen, die die Wissenschaft für eine bessere Gesundheit für alle und überall bietet.“
Was sind die nächsten Schritte?
Die WHO wird:
- ein kleines Expertenkomitee einberufen, um die nächsten Schritte für das Register zu erörtern, einschließlich der Frage, wie klinische Studien, bei denen bedenkliche Technologien zur Bearbeitung des menschlichen Genoms eingesetzt werden, besser überwacht werden können
- Multisektorale Stakeholder einberufen, um einen zugänglichen Mechanismus für die vertrauliche Meldung von Bedenken über möglicherweise illegale, nicht registrierte, unethische und unsichere Human Genome Editing-Forschung und andere Aktivitäten zu entwickeln
- Als Teil der Verpflichtung, „Bildung, Engagement und Befähigung“ zu erhöhen, führen Sie regionale Webinare durch, die sich auf regionale/lokale Bedürfnisse konzentrieren. Arbeit innerhalb der Wissenschaftsabteilung, um zu überlegen, wie ein inklusiver globaler Dialog über Pioniertechnologien aufgebaut werden kann, einschließlich UN-übergreifender Arbeit und der Schaffung webbasierter Ressourcen für zuverlässige Informationen über Pioniertechnologien, einschließlich Human Genome Editing.