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La Fondazione Marfan Svizzera è un’organizzazione di pubblica utilità soggetta al controllo del Dipartimento federale dell’interno. Potete trovare ulteriori informazioni in merito alle nostre attività e ai progetti in corso nella sezione Eventi, nella relazione annuale o contattando la segreteria.
L’obiettivo della Fondazione è il miglioramento della qualità della vita dei malati attraverso attività di informazione, consulenza e accompagnamento. Per questo scopo la Fondazione supporta e assiste persone e famiglie residenti in Svizzera che in qualche modo sono interessate dalla sindrome di Marfan (MFS) o da patologie caratterizzate da lassità legamentosa affini alla MFS (ad esempio sindrome di Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, ecc.). La Fondazione Marfan Svizzera non offre alcun sostegno finanziario diretto. La Fondazione Marfan Svizzera fornisce assistenza alle persone affette da sindrome di Marfan o patologie affini attraverso le offerte e le attività di seguito descritte. I servizi vengono curati e coordinati dalla segreteria. Il consiglio della Fondazione e i volontari dell’Associazione di autoaiuto Marfan contribuiscono alla realizzazione di questi servizi a scopo benefico.