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Le syndrome de Prader-Willi (SPW)
Chaque année, dans le monde, un nouveau-né sur 12’000 est atteint par le syndrome de Prader-Willi (ainsi nommé d‘après les médecins zurichois A. Prader et H. Willi) – en Suisse, ce sont environ 7 enfants par année qui naissent avec le SPW. Le syndrome est déclenché par une transformation fortuite d‘un chromosome.
Les personnes atteintes du SPW sont multiplement handicapées.
Prader-Willi-Betroffene sind übergewichtig, kleinwüchsig, haben kleine Hände, Füsse und Geschlechtsorgane, zudem sind sie meistens vermindert intelligent und haben eine enorme Ess-Sucht. Als Säuglinge leiden sie meistens an Unterernährung, da die Saugmuskeln zu schwach sind, um genügend Nahrung aufzunehmen. Ab dem zweiten Lebensjahr entwickeln sie dann eine extreme Ess-Sucht.
Die Vermutung, dass es sich um einen Chromosomendefekt handelt, bestätigte sich in den frühen neunziger Jahren. Heute lässt sich sagen, dass bei der Mehrheit der PWS-Fälle, das väterliche Chromosom 15 einen Fehler aufweist oder ganz fehlt. Die Symptome werden durch eine Fehlfunktion des Zwischenhirns verursacht.
Heilen kann man das Prader-Willi Syndrom noch nicht. Doch kann den Kindern mit therapeutischen Massnahmen, einem geeigneten Umfeld und mit strickter Diät geholfen werden.
Bei Fragen nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf, wir helfen Ihnen gerne weiter.
Ihre PWS-Vereinigung