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Le Conseil fédéral veut moderniser les organisations de patients
En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d'une maladie rare. Le Conseil fédéral a élaboré un rapport qui définit les conditions à remplir pour garantir des soins de santé adéquats à ces personnes. Le Conseil fédéral a adopté le rapport lors de sa séance du 17 février 2021. Il y est notamment fait référence au fait que les associations de patients ont une fonction importante et devraient être mieux soutenues financièrement.
Voici le rapport du Conseil fédéral :
- Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.pdf
- Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten (2).pdf
Unirares - l'organisation pour les maladies rares
Le but d'Unirares est de mettre en contact les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches, pour lesquelles il n'existe pas d'organisation spécifique à la maladie. L'objectif est de donner aux personnes concernées l'accès au diagnostic et au traitement.
Les patients atteints de maladies rares attendent souvent des années avant d'obtenir un diagnostic. Unirares les aide à trouver le plus rapidement possible des praticiens ayant une connaissance et une expérience de leur maladie.
Pour plus d'informations, consultez le site www.unirares.ch