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Die MS-Diagnose bei jungen Menschen wird, wie bei Erwachsenen, aufgrund von typischen Symptomen und in entsprechenden Untersuchungsresultaten gestellt. Obwohl die zur Verfügung stehenden Medikamente zur Behandlung der MS nicht ausdrücklich an Kindern geprüft wurden, werden diese auch bei jungen Betroffenen mit gutem Erfolg und ähnlichem Nebenwirkungsprofil eingesetzt.
MS bei Kindern und Jugendlichen – eher unterschätzt
Obwohl die MS zumeist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt, weisen wissenschaftliche Untersuchungen zunehmend darauf hin, dass die Erkrankung im jüngeren Alter häufiger auftritt als bisher angenommen. Immerhin wird die Diagnose MS in ca. 10% der Fälle vor dem 20. Lebensjahr gestellt, davon ca. 5% vor dem 16. Lebensjahr. Wenngleich die Definitionen und Grenzziehungen uneinheitlich sind, lässt sich eine Manifestation der Erkrankung vor dem 10. Lebensjahr (sogenannte «True Childhood MS») von einem sehr viel häufigeren Auftreten zwischen dem 10. und dem 16. Lebensjahr («juvenile oder jugendliche MS») unterscheiden, wobei hier der Altersgipfel nach der Pubertät liegt. Die Geschlechterverteilung vor der Pubertät ist annähernd ausgeglichen, während der Anteil der Mädchen nach der Pubertät deutlich höher ist.
Auch bei Kindern und Jugendlichen handelt es sich bei der MS um eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems: Es kommt zu schubartigen Symptomen, die zu unterschiedlichen Zeitpunkten an verschiedenen Stellen im Zentralnervensystem ausgelöst werden. Dementsprechend basiert die Diagnosestellung, wie bei Erwachsenen, auf der Anamnese (Krankengeschichte), dem Vorhandensein typischer Symptome sowie auf Auffälligkeiten im Hirnwasser (Liquor) und bei der Bildgebung des Gehirns mittels Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT).
Entwicklungsbedingte Unterschiede zu Erwachsenen
Aufgrund der Vielfalt der möglichen Symptome wird MS als «die Krankheit mit 1000 Gesichtern» bezeichnet. Besonders bei Heranwachsenden zeigt sich das Krankheitsbild häufig noch vielschichtiger als bei Erwachsenen. Nicht selten treten hier verschiedene Symptome gleichzeitig auf. Dementsprechend ist bei der Diagnosestellung bei Kindern und Jugendlichen an eine Vielzahl anderer möglicher Erkrankungen zu denken, die für diese Altersgruppen spezifisch sind: solche, die neuroimmunologischen (also die Immunabwehr betreffend), neurometabolischen (den Stoffwechsel der Nervenzellen betreffend) oder infektiösen (erregerbedingten) Ursprungs sind, ähnliche Merkmale aufweisen und daher schwierig zu differenzieren sind. So ist die sogenannte Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) eine der häufigsten Krankheiten, die ähnliche Symptome wie die kindliche MS hervorruft und ausgeschlossen werden muss.
Auch finden sich bestimmte Symptome, wie Augenbewegungsstörungen und das Zittern bei zielgerichteten Handlungen (Intentionstremor) bei Heranwachsenden ebenfalls häufiger als bei Erwachsenen. Dagegen lassen sich im Unterschied zu Erwachsenen bei Kindern mit MS in der Anfangsphase insgesamt weniger Läsionen (Vernarbungen) im MRT-Bild feststellen. Dies kann damit zusammenhängen, dass das junge Zentralnervensystem ein hohes Regenerationspotenzial gegenüber immunologischen Angriffen vorhalten kann. Wichtig ist auch, dass Kinder fast ausschliesslich einen schubförmigen MS-Verlauf aufweisen. Dieser geht nach ca. 15 bis 20 Jahren in einen sekundär-chronischen Verlauf über, der durch eine schleichende Zunahme der Symptome ohne klar voneinander abgrenzbare Schübe gekennzeichnet ist. Dies bedeutet, dass Kinder zwar eine längere Spanne zwischen Erkrankungsbeginn und chronischer Behinderung überbrücken, diese jedoch um durchschnittlich 10 Jahre früher erreichen als Betroffene, deren MS-Erkrankung erst nach dem 18. Lebensjahr ausbrach.
Entwicklung der Leistungsfähigkeit
Zunächst sei festgehalten, dass die Gehirnentwicklung mit der Geburt bei Weitem noch nicht abgeschlossen ist. Vielmehr werden erst durch Erfahrung und andere Umwelteinflüsse die einzelnen Nervenzellen allmählich so miteinander vernetzt, dass eine optimale Funktionstüchtigkeit hergestellt wird. Damit z. B. ein Gegenstand erkannt und auch benannt und dessen Bedeutung zu anderen Gegenständen eingeschätzt werden kann, muss eine Vielzahl unterschiedlicher Nervenzellen im Gehirn möglichst rasch miteinander kommunizieren. Hierzu «vernetzen» sich ganze Nervenzellverbände. Das Myelin, die Schutzhülle der Nervenfasern, spielt dabei eine entscheidende Rolle: Es dient der ungehinderten Verbindung verschiedener Hirnareale und ermöglicht dies auch in einer besonders schnellen zeitlichen Abfolge.
Aus wissenschaftlichen Untersuchungen ist bekannt, dass sich dieser Vernetzungsprozess in bestimmten Hirnarealen teilweise bis ins junge Erwachsenenalter hinzieht. Dementsprechend kann eine MS-bedingte Störung dieses Prozesses durch die teilweise oder vollständige Beschädigung der Myelinhülle ernsthafte Konsequenzen für die Betroffenen haben. So kann es auch bei Kindern durch diese Prozesse zu Beeinträchtigungen der geistigen Leistungsfähigkeit kommen. Häufig zeigt sich das, wie auch bei Erwachsenen mit MS, in Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen sowie in Störungen der Merkfähigkeit und der Schnelligkeit im Denken.
Im Gegensatz zu den Erwachsenen scheinen bei Kindern und Jugendlichen mit MS aber auch die sprachlichen Funktionen beeinträchtigt zu werden. Dies mag daran liegen, dass das Erlernen der Sprache mit dem Erreichen eines bestimmten Umfanges des Wortschatzes längst nicht abgeschlossen ist, sondern dass gerade die sprachlichen Feinheiten eine besondere Anforderung an die Vernetzung des Gehirns und an die Denkgeschwindigkeit stellen. Dies alles zusammen kann bei betroffenen Kindern und Jugendlichen zu teilweise deutlichen Leistungseinbrüchen im Schul- und Ausbildungsleben führen. Umso wichtiger ist es, dass die Betroffenen selbst oder die Eltern und Lehrer handeln, wenn ihnen bestimmte Schwächen auffallen. Es ist dann ratsam, leistungspsychologische Untersuchungen durchzuführen sowie Hilfestellungen und Fördermassnahmen einzuleiten.
Diese Massnahmen sollten sowohl direkt bei den jungen Betroffenen ansetzen (z. B. in Form besonderer schulischer und sportlicher Förderung) als auch bei den nahestehenden Angehörigen (Eltern, Geschwistern, Freunden), um hier ein Verständnis für die Situation zu wecken. Bei besonderen Problemen ist es hilfreich, wenn die geeigneten Lösungsstrategien gemeinsam erarbeitet werden. Im Einzelfall können Gespräche mit dem Schulpsychologischen Dienst und familientherapeutische Beratungen eine wertvolle Hilfe leisten. Glücklicherweise kann davon ausgegangen werden, dass das Regenerationspotenzial von Kindern und Jugendlichen wohl deutlich höher ist als bei älteren Erwachsenen und deshalb therapeutisch-rehabilitative Fördermassnahmen hier auf besonders fruchtbaren Boden fallen.
Derzeit gibt es noch keine speziellen Studien, bei welchen die etablierten Behandlungsmöglichkeiten von MS bei Kindern und Jugendlichen systematisch untersucht wurden. Dementsprechend orientiert sich die Therapie im Wesentlichen am selben Behandlungskonzept wie bei erwachsenen Patienten. Hierbei richtet sich das Behandlungskonzept nach der Verlaufsform der Erkrankung. Hier gibt es nach wie vor für die schubförmige MS die weitaus vielfältigeren Behandlungsalternativen, wenngleich mit Hochdruck auch an der besseren Behandelbarkeit der chronisch progredienten MS geforscht wird. Wie bei Erwachsenen gilt auch hier, dass eine konsequente und umfassende, d. h. sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Behandlung so früh wie möglich eingeleitet werden sollte, um bleibenden Behinderungen oder hieraus erwachsenden Fehlhaltungen vorzubeugen.
Psychosoziale Probleme
Ein wesentlicher Aspekt, den es bei dieser Altersgruppe im Zusammenhang mit der MS zu berücksichtigen gilt, bezieht sich auf ihre besondere psychosoziale Entwicklungsstufe. Uneingeschränkte Bewegungsfreiheit, Rollenidentität, aber auch schulische Leistungsentwicklung und Autonomiestreben sind Bedürfnisse und Komponenten einer gesunden psychologischen Entwicklung, die durch die MS-Erkrankung beeinträchtigt werden kann. Somit können sowohl schubausgelöste Veränderungen der Gehirnsubstanz sowie schubbedingte Fehlzeiten in der Schule gemeinsam dazu führen, dass Jugendliche mit MS objektiv schlechtere Schulleistungen erzielen und dadurch bedingt eine «Versagenshaltung» annehmen, die sich dann auch als Hemmschuh für die weitere Entwicklung herausstellt. Daneben können Fehlzeiten sowie Einschränkungen der Teilnahme an gemeinsamen Schul- und Freizeitaktivitäten auch eine mangelnde oder gar fehlende Anerkennung durch Gleichaltrige bewirken, die ihrerseits Stimmungstiefs und Rückzugstendenzen bei den betroffenen Jugendlichen nach sich ziehen kann. Darüber hinaus können Stimmungsveränderungen und durch die Müdigkeit (Fatigue) bedingte Leistungsknicks als direkte Folge der MS auftreten, was diese Probleme zusätzlich verstärken kann. Dies alles kann zu einem sozialen Rückzug bis hin zu Depressionen führen.
Pubertät, Körperbild und MS
Während der Pubertät entwickelt sich mit den damit einhergehenden körperlichen Veränderungen auch ein neues Körperbild, welches die Heranwachsenden allmählich integrieren müssen. Die Integration eines neuen Körperbildes erfordert aber vom Heranwachsenden auch eine Akzeptanz, d. h., den sich im Laufe der Pubertät sich verändernden Körper zu akzeptieren. Heranwachsende mit einer MS sind oft durch bestimmte Symptome eingeschränkt; sie fühlen sich nicht immer wohl in ihrem Körper, vergleichen sich mit anderen Jugendlichen und können wegen bestehender körperlicher Unzulänglichkeiten ein Gefühl der Enttäuschung erleben. Dies kann sich verstärken, wenn ihr Körper hierdurch nicht den Idealvorstellungen entspricht. Auf diesem Weg kann ein beeinträchtigter Vorgang der Integration des neuen Körperbildes ähnlich einer Enttäuschung zu einer Art «Trauerreaktion » führen, die durch widersprüchliche Gefühle wie «nichtwahrhaben wollen» (Verleugnung), Wut aber auch Schuldgefühl nach sich ziehen kann. Somit bedarf es auch einer Begleitung und Unterstützung, damit es zu notwendigen Anpassungen und schliesslich zu einer Akzeptanz kommt. Schliesslich ist es für die heranwachsenden MS-Betroffenen nicht einfach, die Verantwortung für eine lebenslange Behandlung ihrer Erkrankung zu übernehmen.
Herausforderungen für Eltern
Für alle Jugendlichen gilt, dass diese Lebensphase schwierig ist, da sie mit Autonomiebestrebungen und selbständigem Entscheidungsbedürfnis verbunden ist. Wie alle Heranwachsenden machen auch junge MS-Betroffene im Rahmen ihrer Persönlichkeitsreifung einen Abgrenzungsprozess gegenüber ihren Eltern durch. Somit ist diese Phase häufig ohnehin von Stimmungsschwankungen und schulischen Leistungsveränderungen gekennzeichnet. Gerade deshalb ist es für die Betroffenen, aber auch für ihre Eltern nicht einfach, die MS-bedingten Störungseinflüsse von den entwicklungsbedingten und damit «normalen» Leistungsveränderungen der Jugendlichen zu unterscheiden. Dies schafft bei den Eltern von Betroffenen eine besondere Verunsicherung, die sich in derartigen Aussagen verdichtet wie «will er nicht oder kann er nicht?». Hier ist wichtig festzuhalten, dass häufig beide Faktoren zusammenwirken, also sowohl die besondere Lebensphase, die bei Jugendlichen durch das Streben nach Selbständigkeit gekennzeichnet ist als auch die MS-bedingten Veränderungen, die ihrerseits zu Einschränkungen führen können, die psychologisch nicht immer sicher von einer «Antihaltung» zu unterscheiden sind.
Gemeinsam stellen diese Schwierigkeiten für die Betroffenen eine bedeutsame Hürde in ihrer psychosozialen Entwicklung dar. Wichtig ist, dass man sich dieser Zusammenhänge bewusst ist und den betroffenen Heranwachsenden frühzeitig Unterstützungsmassnahmen anbietet. Eltern sollten einerseits verstehen, dass hinter einem «Nicht-Wollen» nicht immer eine teenager-typische Verweigerungshaltung steckt, sondern manchmal auch ein krankheitsbedingtes «Nicht-Können». Es ist wichtig, sich zu vergegenwärtigen, dass chronisch kranke Heranwachsende auf dem Weg zum Erwachsen werden einerseits Turbulenzen erfahren, wie sie für die Lebensphase der Adoleszenz typisch sind, andererseits durch ihre Erkrankung in vielfacher Hinsicht einen psychologischen «Mehraufwand» erbringen müssen, um diese Phase erfolgreich zu bewältigen. Dementsprechend gilt es, sie dabei partnerschaftlich und ihnen mit Zuversicht und Hilfestellung zu begegnen. Andererseits sollen Eltern ihre Kinder aufgrund ihrer Erkrankung auch nicht zu überfürsorglich-behütend behandeln. Hier die richtige Balance zu finden, ist nicht immer einfach und erfordert manchmal psychologischen Rat, den Eltern und Pädagogen nicht scheuen sollten.