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J'étais presque paralysée pendant que j'étais enceinte
L'épaule d'Aimee Garrison n'arrêterait pas de lui faire mal quand elle était enceinte de 25 semaines. Puis elle a reçu un diagnostic effrayant.David Roseborough / Wikimedia
Les symptômes
Aimee Garrison avait une belle grossesse. La marathonienne et native du Michigan de 33 ans a passé ses journées à courir après son enfant et à s'entraîner. Mais quand elle avait 25 semaines, une étrange douleur s'est glissée dans son épaule. Au début, elle n'y pensait pas beaucoup, pensant qu'elle avait pincé un nerf au gymnase.
«Cela m'avait dérangé avant», dit-elle, «mais je l'ai fait passer pour des poids.
La semaine suivante, la situation s'est aggravée, au point qu'elle ne pouvait pas mettre de mascara sans avoir mal au bras et au dos - uniquement du côté droit de son corps. Comme elle est droitière, cela a rendu la vie très difficile.
Elle est allée à son OB, qui l'a envoyée chez un médecin spécialisé dans le traitement des coureurs. Il lui a dit qu'elle avait un nerf pincé et lui a donné des étirements pour s'entraîner, mais pas de médicaments pour ne pas avoir d'impact sur le fœtus de 26 semaines. Mais les étirements n'ont pas aidé et la douleur augmentait rapidement. Une visite chez un chiropraticien s'est avérée vaine; le massage n'a rien fait. Même Tylenol, qui est généralement considéré comme sûr pendant la grossesse, n'a pas fait de brèche. La situation est devenue si mauvaise qu'elle n'a pas pu dormir pendant deux semaines consécutives.
«J'ai pleuré toute la nuit et hurlé», se souvient-elle. «J'ai une grande tolérance à la douleur mais c'était super intense. Marcher lui procurait un certain soulagement, alors elle passa les nuits à faire les cent pas.
Finalement, elle n'en pouvait plus; elle a eu une crise d'angoisse et son mari l'a emmenée aux urgences. À l'hôpital, les médecins lui ont administré une injection pour soulager la douleur et l'ont renvoyée, mais elle est retournée le lendemain matin toujours à l'agonie. Toute son omoplate droite et son cou ont subi des coups de feu constants.
'C'était si mauvais que je pensais,Ça ne peut pas être un nerf pincé, ça doit être autre chose», se souvient-elle.
De retour à l'hôpital, un jeune médecin lui a suggéré de passer une IRM pour voir ce qui se passait vraiment. Mais les IRM nécessitent l'ingestion d'un agent de contraste - un liquide qui rend l'image IRM plus visible - et pendant la grossesse, l'utilisation d'agents de contraste est déconseillée car ils traversent le placenta et leurs conséquences à long terme sur le fœtus sont inconnues.
À ce moment-là, cependant, Aimee avait désespérément besoin de réponses.
«J'ai dû renoncer à ma vie en disant qu'ils n'étaient pas responsables du bébé», dit-elle en s'étouffant. `` Je me souciais plus de mon bébé que de moi-même, mais j'étais comme, fais tout ce que tu as à faire. Je me sentais comme une horrible maman. Ils l'ont admise à l'hôpital, et elle a crié pendant l'IRM parce que ça lui faisait tellement mal de s'allonger sur le dos.
Le lendemain matin, elle a été surprise par toute une équipe de médecins affluant dans sa chambre. «Pourquoi y a-t-il tous ces gens ici? elle a demandé.
L'un des médecins a largué la bombe: 'On dirait qu'il y a une tumeur dans la moelle épinière.'
Le diagnostic
Aussitôt, Aimée éclata en pleurant. «Est-ce un cancer? elle a demandé. «Est-ce que ça s'est répandu dans mon corps?
«Nous n'en savons pas encore grand-chose», lui dit le médecin. Il a dit qu'elle devait être transférée dans un autre hôpital plus grand - le système de santé de l'Université du Michigan - pour être traitée par un neurochirurgien.
Dans un flou total, Aimee a suivi leurs conseils et a subi une autre IRM avant de rencontrer les neurochirurgiens pour discuter de ses options.
La partie délicate était que les médecins ne pouvaient pas être à 100% de son diagnostic à moins d'opérer et de prélever un échantillon de tissu pour la biopsie, mais la chirurgie menacerait le fœtus. Mais ils soupçonnaient qu'elle avait un type de tumeur bénigne et à croissance lente très rare appelée épendymome.
On le trouve généralement dans le cerveau des jeunes enfants, tandis que chez les adultes, il se présente généralement dans la moelle épinière, comme dans le cas d'Aimee. Le sien a peut-être grandi depuis qu'elle était enfant. Au fur et à mesure qu'il grandit, il peut affecter les nerfs, faire perdre le contrôle de ses intestins à une patiente et, éventuellement, la rendre incapable de marcher. Aimee pouvait encore ressentir toutes les sensations dans sa main et son bras, mais la tumeur devait sortir tout de suite.
«Ils ont commencé à se préparer à sortir le bébé à 28 semaines», dit-elle. «Personne ne veut que cela se produise, mais vous avez aussi peur pour votre propre vie.
Mais alors un jeune neurochirurgien nommé Dr Daniel Orringer est intervenu et a arrêté le processus. Il a dit à Aimee qu'il pensait que la tumeur se développait assez lentement pour qu'ils puissent attendre de l'enlever jusqu'à ce que le bébé soit à terme - encore 10 semaines. Jusque-là, ils géreraient sa douleur du mieux qu'ils pouvaient.
Au cours de ses cinq années de pratique, il avait vu une dizaine de patients comme elle et était suffisamment confiant quant au diagnostic pour suggérer d'attendre.
`` C'était un peu un acte de foi de dire oui, c'est probablement une tumeur de bas grade, nous pouvons probablement nous asseoir et attendre et espérer que tout ira bien '', dit Orringer. «C'était la chose la plus difficile à faire en tant que médecin - savoir quand ne pas opérer ainsi que savoir quand et comment opérer.
Pour le bien de son bébé, Aimee a pris le risque. Pour soulager la douleur, ils lui ont donné un timbre de fentanyl (le même opioïde sur lequel Prince a pris une overdose) - un autre risque calculé pendant la grossesse. Pendant deux mois, elle s'est sentie comme un zombie, mais elle a réussi son terme; son bébé est né en parfaite santé par césarienne - sans sevrage médicamenteux - le 22 décembre dernier.
«C'était un miracle», dit Aimee. «Nous avons tellement de chance. Personne ne savait vraiment comment elle serait.
Environ deux semaines plus tard, elle est retournée à l'hôpital pour une opération encore plus importante - l'ablation de la tumeur. Elle était terrifiée;et si elle ne se réveillait pas? Et si elle se réveillait paralysée?Après 20 heures de chirurgie, scindée en deux opérations en raison d'une mini-frayeur à mi-parcours, Aimee s'est réveillée.
`` Bien sûr, je me sentais comme de la merde, mais ils ont dit: 'Tu vas bien, tu peux bouger les orteils!' ', Se souvient-elle. «J'étais vraiment heureux et soulagé.
Le résultat
Aimee est restée à l'hôpital une semaine complète après l'opération. Les médecins ont salué ses résultats comme le meilleur résultat possible. Avant de partir en cure de désintoxication pendant trois semaines, elle a réussi à faire quelques pas.
«J'étais tellement heureuse de pouvoir mettre des chaussures et marcher, j'ai pleuré», dit-elle. `` Et cela a fait une énorme différence de savoir que mon bébé était en sécurité. ''
Il était difficile de s'éloigner de son nouveau-né et de son tout-petit, mais elle pratiquait des exercices de physiothérapie et d'ergothérapie tous les jours jusqu'à ce qu'elle puisse rentrer chez elle. Grâce à elle, aux parents de son mari et à une nounou, la famille a eu beaucoup d'aide, mais la transition a été plus difficile qu'elle ne le pensait.
«Je ne pouvais rien faire», dit-elle. «J'avais l'impression de laisser tomber tout le monde. La partie émotionnelle a vraiment commencé. '' Parler à un thérapeute a aidé et lentement, elle a pu contribuer davantage.
Aujourd'hui, cinq mois après l'opération, elle se sent plutôt bien. Son dernier examen IRM est revenu en parfait état. Elle n'a plus de médicaments, elle est capable de prendre soin de ses enfants, de faire du shopping, de sortir dîner. Elle a même recommencé à courir - lentement - et à suivre des cours de spinning.
La douleur dans son épaule et son bras droits persiste, mais c'est gérable, et elle croise les doigts pour une amélioration progressive. Les médecins lui ont dit que la régénération de ses nerfs pouvait prendre jusqu'à deux ans. Suivre chaque exercice et chaque traitement n'est pas facile.
«Quand tu es enceinte, tu sais qu'il y a une fin», dit-elle. «Avec ça, je ne sais pas s'il y a une fin. Je pourrais ressentir ce que je ressens pour toujours. Mais cela aurait pu être pire.
Kira Peikoff est l'auteur dePas le temps de mourir, un thriller sur une fille qui arrête mystérieusement de vieillir. Il est disponible dès maintenant . Connectez-vous avec elle sur Facebook ou tweetez-la @KiraPeikoff .