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Ses souffrances ont commencé par un rire violent. Christoph Bleuler a connu sa première crise d’épilepsie à onze ans.
L’épilepsie est un trouble temporaire du fonctionnement du système nerveux: à un moment, un réseau de cellules nerveuses excessivement sollicitées échappe à tout contrôle. Le cerveau ne peut plus traiter les informations. Les personnes concernées paraissent donc souvent absentes. Des «décrochages» ou absences de courte durée peuvent indiquer une épilepsie, celle-ci pouvant également causer des troubles de l’équilibre ou des chutes.
Les témoins d’une crise devraient écarter les objets dangereux afin que la personne concernée ne se blesse pas et rester auprès d’elle jusqu’à ce qu’on puisse à nouveau lui parler. Si plusieurs crises s’enchaînent sans que la victime ne revienne à elle, il faut appeler un médecin ou une ambulance. En Suisse, environ 70 000 personnes sont concernées par l’épilepsie.
Christoph Bleuler n’a que 20 secondes quand il ressent les prémices d’une crise d’épilepsie. C’est juste assez long pour s’y préparer. Comme signe avant-coureur, il a une impression de légèreté entre le dos et la tête et, en même temps, une lourdeur dans le dos. Comme si un oiseau allait l’attaquer là. Pendant une crise, son visage devient raide, son corps s’étire excessivement comme s’il avait des convulsions, et Christoph Bleuler perd brièvement connaissance. Le tout dure de trente secondes à deux minutes au maximum.
Depuis l’âge de onze ans, Christoph Bleuler souffre d’épilepsie. Cela a commencé par une crise de rire d’une violence peu naturelle en 5e classe. «Les crises se répétaient dans les situations les plus inconfortables», rapporte cet homme âgé aujourd’hui de 40 ans. Au cours de la phase la plus difficile, il a connu plusieurs crises par jour.
Christoph Bleuler s’est révolté contre la maladie en commençant à pratiquer le sport de façon excessive et à s’entraîner pour le triathlon. Après sa maturité, il a suivi une formation de professeur d’allemand et d’anglais, mais il n’a jamais véritablement réussi à entrer dans la vie professionnelle. Il a également dû abandonner un emploi de moniteur de fitness dans un club de sport à cause de sa maladie. Aujourd’hui, il perçoit une rente AI qu’il a longtemps rechigné à accepter.
Christoph Bleuler a une longue histoire thérapeutique derrière lui. En font partie deux séjours de plusieurs mois à la clinique spécialisée dans l’épilepsie et plusieurs opérations au cerveau grâce à quoi il peut maintenant ressentir plus facilement les prémices – appelées auras – et y réagir. Pour lui, le plus important est d’affronter franchement sa maladie. Il est aussi aidé en cela par la fréquentation d’un groupe d’entraide et l’esprit ouvert de sa compagne Sarah Heer.
«Le sentiment dominant de cette maladie est qu’il n’y a aucune certitude», explique Christoph Bleuler. Il ne sait jamais exactement quand il aura une bonne phase et quand aura lieu la prochaine crise. Pendant des mois, elles survenaient toujours la nuit et, tous les deux à trois mois seulement, aussi pendant la journée. Aujourd’hui, après un changement de médicaments, elles se produisent davantage pendant la journée. Actuellement, la thérapie comprend trois médicaments.
Fin 2016, sa compagne et lui sont devenus parents. Leur habitation à deux étages est équipée d’un bouton d’urgence sur lequel il pourrait appuyer s’il se trouvait avec le bébé à l’étage du bas. Jusqu’à présent, il a eu de la chance: quand il a eu une crise en public, des passants lui sont toujours venus en aide.