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Evelyn und Rafael Kaufmann fragen sich noch immer: Wie weit wäre Aliena wohl im Leben gekommen? Hätte sie zum Beispiel Velo fahren können? Wie hätte sie sich mit den Schulgschpänli verstanden? «Es wäre eine tolle Herausforderung gewesen. Sie hätte uns sicher einen anderen, spannenden Weg im Leben aufgezeigt», sagt Rafael Kaufmann (40). Doch auf diese Fragen werden die Kaufmanns nie Antworten bekommen. Ihre Tochter Aliena starb 2013. Im Alter von nur zwei Jahren.
Schon vor der Geburt war klar, dass es Aliena nicht einfach haben wird. Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft stellten die Ärzte in der 34. Woche beim Wunschkind fest, dass irgendetwas nicht stimmte. Einer der Ärzte war der Ansicht, dass Aliena nicht lebensfähig sein würde. Doch er irrte sich.
Nach der Geburt kam das Neugeborene sofort auf die Intensivstation. Aliena lebte, doch ein Ultraschall zeigte, dass sich in ihrem Kopf Wasser ansammelte. In ihrem Hirn fehlte ein Durchgang, der Flüssigkeiten abbaut. Diese wiederum drückten gefährlich aufs Hirn. In einer Operation wurden zwei Kanäle gelegt, damit die Flüssigkeiten mittels Schläuchen vom Kopf in den Bauch abfliessen können, wo sie vom Körper abgebaut werden. «So weit war das Problem eigentlich behoben. Spätere Untersuchungen zeigten aber noch, dass Aliena schlecht hört und eine schlechte Körperspannung hat», sagt Evelyn Kaufmann (40).
«Sie war ein Sonnenschein»
In den folgenden Monaten sei Aliena mehr oder weniger ein normales Baby gewesen. Abgesehen davon, dass sie sich regelmässig untersuchen lassen musste und in der geistigen Entwicklung etwas zurückblieb. «Trotz allem: Sie war ein Sonnenschein und eine unglaubliche Bereicherung», sagt Evelyn Kaufmann. Vor allem die Geschwister Marlon (8) und Larissa (6) hatten Aliena ins Herz geschlossen.
Doch im April 2013 sollte alles ganz anders kommen. Evelyn Kaufmann erinnert sich: «Um 10 Uhr abends fing Aliena plötzlich an zu erbrechen. Da hatten wir uns noch nicht viel gedacht. Schliesslich erbrechen Kleinkinder halt ab und zu.» Doch als um 4 Uhr morgens die damals Zweijährige plötzlich merkwürdige Schreie von sich gab und komische Verrenkungen machte, wusste Evelyn Kaufmann, dass etwas überhaupt nicht mehr stimmte.
Sie fuhr mit der Kleinen sofort ins Kinderspital Luzern. In Alienas Kopf hatte sich Wasser angesammelt. Sie musste notoperiert werden. Zwar verlief die Operation zunächst erfolgreich. Am nächsten Tag jedoch konnten die Ärzte bei Aliena keine Hirnströme mehr messen: Sie war hirntot.
«Die Ärzte waren ratlos, konnten sich nicht vorstellen, was genau passiert war und warum Aliena starb», sagt Evelyn Kaufmann. Trotz der grossen Trauer mussten die Kaufmanns in diesem Moment eine wichtige Entscheidung treffen: «Der Arzt bat uns in sein Büro. Uns war sofort klar, dass er nach einer Organspende fragen würde.
Wir haben ihm dann diese Frage abgenommen. Er war sichtlich erleichtert», erzählt Evelyn Kaufmann. Für die Familie Kaufmann war eine Organspende selbstverständlich. Beide haben seit 20 Jahren einen Organspendeausweis. «Alle Leute sollten sich Gedanken zu diesem Thema machen und vor allem ihren Angehörigen ihren Entscheid für eine Organspende mitteilen.»
Fünf Organe für andere Kinder
Nach dem Entscheid, die Organe zu spenden, wurde Aliena mit einem Helikopter der Rega ins Universitätsspital Zürich gebracht, wo ihr Herz, Nieren, Leber, Bauchspeicheldrüse und Dünndarm entnommen wurden. «Das Rega-Team winkte uns noch vom Helikopterlandeplatz des Kantonsspitals Luzern aus zu und entschwebte mit Aliena in den dämmrigen Abendhimmel. Es war ein sehr emotionaler Moment für die ganze Familie», sagt Evelyn Kaufmann.
Nach der Organentnahme kam Aliena wieder zurück nach Luzern ins Kinderspital. Hier konnte sich die Familie in Ruhe verabschieden. «Man sah ihr von der Prozedur nichts an», sagt Rafael Kaufmann. Die folgenden Tage seien sehr schwierig gewesen. «Ich habe nichts auf die Reihe bekommen», sagt der Vater.
Ihr Umfeld habe ihnen abersehr geholfen, den Tod zu verarbeiten. Auch die Kaufmanns selbst haben für sich eine Strategie entwickelt, wie ein solcher Schicksalsschlag zu bewältigen ist: Sie gehen offen mit dem Tod von Aliena um.
Auch Larissa und Marlon konnten sich von ihrer kleinen Schwester verabschieden. «Das Schlimmste ist, wenn man die Kinder aus einem solchen Ereignis ausschliesst und den Tod zu verdrängen versucht», sagt Evelyn Kaufmann.
Briefwechsel mit Empfänger
So ist Aliena im Leben der Familie Kaufmann auch zwei Jahre nach ihrem Tod sehr präsent. In deren Stube im Einfamilienhaus im luzernischen Oberkirch erinnert vieles an sie: An der Wand hängt ein grosses Familienfoto.
Auf dem Regal steht ein Bild von ihr, davor die Brille, die sie getragen hat, Larissa und Marlon spielen mit Puppen, die aus Alienas Kleidern genäht worden sind. «Es gibt immer nochMomente, in denen wir sie sehrvermissen. Wir weinen einfachgemeinsam und verarbeiten dieTrauer», sagt Evelyn Kaufmann. Mut würde ihnen auch die Gewissheit geben, dass dank Aliena andere Kinder weiterleben können. Deshalb erinnert der Grabstein an die Organspende. Er besteht aus fünf Elementen, die für die fünf gespendeten Organe stehen.
Mit einem der Empfänger, jenem des Herzens, haben die Kaufmanns Briefkontakt. Die Organspendeorganisation Swisstransplant leitet die Briefe jeweils weiter. Getroffen haben sich die Kaufmanns mit dem Empfänger nicht. Das ist auch nicht möglich, denn das Gesetz verbietet es, dass Organempfänger und Organspender die Identität voneinander kennen.
Die Familie Kaufmann würde die Empfänger und deren Geschichte zwar gern kennenlernen, können aber die Gesetzeslage nachvollziehen. «So ist es erst mal gut», sagt Rafael Kaufmann. Zudem seien sie während des ganzen Prozesses von der Organspendekoordination in Zürich sehr gut betreut worden. «Wir wissen, dass das Herz in Zürich transplantiert worden ist. Es ist schön zu wissen, dass es dem anderen Kind dank Aliena gut geht. Dieser Gedanke hat etwas Tröstliches», sagt Rafael Kaufmann.
Aliena ist nahe
Trost spendet ihnen auch, dass sie wissen, dass Aliena zwar nicht mehr physisch auf der Welt ist, sie aber bei ihnen geblieben ist. Besonders religiös seien sie nicht, sagen die Kaufmanns. Seit dem Tod von Aliena haben sie aber keine Angst mehr vor dem Sterben. Denn sie würden nun wissen, dass es ein Leben nach dem Tod gibt. Sie seien sich sicher, dass Aliena ganz nah bei ihnen ist. Sie sagen: «Wir spüren sie – jeden Tag.»
Schlechte Spenderate in der Schweiz
Autor: Andreas Bättig
Fotograf: Jorma Müller