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Les patients psychotiques sont souvent perçus comme ayant peu de possibilités d'évolution favorable, et peu de capacités relationnelles ou de goût pour les relations. Le travail avec ces patients est souvent vu comme frustrant et peu gratifiant. L'expérience d'un centre de jour à Genève met en discussion ces préjugés. Dans une population atteinte de troubles psychiatriques graves et souvent de longue durée, plus d'un tiers des patients a pu reprendre le travail ou des études. Les passages à l'acte auto- ou hétéro-agressifs ont diminué et le nombre d'hospitalisations psychiatriques s'est fortement réduit. Enfin, les patients eux-mêmes ont souligné l'utilité des groupes thérapeutiques et ont montré ainsi leur possibilité d'investissement des relations interpersonnelles.
Les personnes souffrant de troubles psychotiques, et plus particulièrement de troubles schizophréniques, sont perçues fréquemment comme n'ayant pas ou peu de possibilités de changement et d'évolution. Il est intéressant de constater que cette représentation a cours non seulement dans le grand public, mais également chez les professionnels de la santé, notamment chez ceux qui n'ont pas eu l'occasion de partager des processus d'évolution avec des patients psychotiques. Cela peut être le cas par exemple de professionnels de la santé qui ne rencontrent ces patients qu'à l'hôpital psychiatrique lors de moments de décompensation aiguë, durant lesquels la symptomatologie masque bien évidemment les ressources. Nous-mêmes n'avons pas été à l'abri de cette représentation figée. Lorsque nous avons envisagé une étude naturaliste sur le devenir de patients psychotiques, nous sommes partis du préjugé que les changements ne seraient pas ou seraient peu objectivables en termes de données «dures» (reprise d'études ou d'activité professionnelle, changement d'état-civil, de lieu de vie, etc.) mais que ce serait plutôt en termes de données qualitatives qu'ils pourraient apparaître.
D'autre part, sur le terrain, nos collègues nous disent souvent que cela doit être lourd de travailler avec ces patients, qu'il faut être solide pour supporter la chronicité, que cela doit être frustrant, etc. Finalement, la représentation des patients psychotiques est souvent restreinte à celle de personnes souffrant d'un trouble d'origine essentiellement génétique, repliées sur elles-mêmes et sans grande possibilité d'entrer en contact et de partage émotionnel, donc peu accessibles aux «traitements relationnels», et ce malgré de nombreux travaux montrant l'importance d'un travail psychosocial1 ou psychothérapeutique.2 Bien entendu, il n'est pas toujours aisé d'entrer en contact et/ou de maintenir la relation avec ces patients, ni de leur permettre de bénéficier d'un travail sur eux-mêmes. Là encore, sans nier les moments pénibles et les sentiments d'impuissance régulièrement présents, nous aimerions insister sur la gratification qui existe aussi dans le travail avec ces patients, gratification liée au partage d'expériences humaines, avec leurs turbulences et leurs satisfactions. Dans notre pratique, il est rare que la relation avec eux n'ait pas évolué dans le sens d'une plus grande ouverture (du côté des patients, mais aussi du côté de l'équipe thérapeutique). Afin de discuter concrètement des possibilités d'évolution présentes chez ces patients, nous allons présenter quelques données issues de l'expérience du Programme de jour, ouvert à Genève depuis 1995.
Le Programme de jour offre un traitement limité dans le temps (maximum deux ans jusqu'en septembre 2000, et actuellement maximum 18 mois), avec un programme groupal intensif associé au traitement individuel, de façon à permettre un travail sur les relations interpersonnelles. Ce programme constitue un maillon intermédiaire entre hospitalisation psychiatrique et traitement ambulatoire. Il accueille essentiellement des patients psychotiques, du lundi au vendredi, de 9 heures à 15 heures. Par son intensité, ce programme offre un relais aux familles qui sont bien souvent démunies, notamment dans la vie quotidienne, face aux difficultés de leurs enfants. L'ensemble du traitement est organisé sous la forme d'une communauté thérapeutique3,4 qui comprend, après un moment d'accueil chaque matin, deux ou trois groupes thérapeutiques chaque jour, ainsi que des moments de pause et le repas de midi. Les groupes thérapeutiques5 ont été conçus pour permettre l'abord de certaines difficultés spécifiques aux pathologies psychotiques : groupes centrés sur la vie quotidienne, les médicaments neuroleptiques,6 les informations sociales, la mobilisation corporelle, les relations sociales. De plus, à l'exception d'un groupe de libre-parole et du groupe de thérapie cognitive,7 la majorité des groupes thérapeutiques utilisent des médiateurs (groupes verbaux à thèmes, médiatisés par une activité artistique,8 par le théâtre,9 par le corps ou par la préparation d'un repas) afin de favoriser l'expression des patients. Deux groupes communautaires complètent le programme : a) l'assemblée générale réunit chaque semaine tous les soignants et tous les patients, et permet de clarifier les événements de la vie quotidienne au centre de jour de façon à créer une ambiance suffisamment fiable et sécurisante pour le développement d'une cohésion groupale ;10 b) le groupe familles,3,4qui réunit à quinzaine tous les patients, leurs familles et l'équipe thérapeutique, et permet un partage d'expériences et de réflexions dans une atmosphère parfois mouvementée, mais généralement soutenante et chaleureuse.
Les cent sept patients entrés et sortis du centre de jour depuis son ouverture jusqu'au 31 octobre 2000 présentent une pathologie grave (tableau 1) : plus de 68% souffrent de troubles schizophréniques, plus de 30% ont une comorbidité d'abus de substances (principalement du cannabis) et un peu plus de la moitié ont une histoire de troubles psychotiques de plus de cinq ans.
Une étude plus approfondie d'un sous-groupe de 25 patients représentatifs de l'ensemble des patients, figurant dans le tableau 1, confirme la gravité de leur pathologie et leurs possibilités de changement à différents niveaux (Fredenrich-Mühlebach, Zinetti, Ehrensperger et coll., en préparation). Il s'agit des patients entrés et sortis du Programme de jour entre septembre 1996 et mars 2000, restés dans le programme pendant plus d'un mois et ayant pu faire l'objet d'évaluations d'entrée et de sortie détaillées. Nous allons nous restreindre à présenter dans cet article quelques données objectives qui montrent que nos a priori sur la difficulté à objectiver des changements chez ces patients étaient infondés.
Ces vingt-cinq patients sont restés en moyenne 12,3 ± 9,1 mois au centre de jour. Alors qu'à l'entrée quinze avaient une histoire de tentamens, seuls deux en ont fait durant le traitement au centre de jour. A l'entrée, onze patients avaient une histoire d'épisodes de violence et quatre patients ont eu un épisode de violence durant le traitement au centre de jour. En arrivant, douze patients avaient une histoire de contacts avec la justice pour des motifs délictueux, et seuls deux patients ont commis des délits durant le traitement. En ce qui concerne les hospitalisations, huit patients sur vingt-cinq (32%) ont dû être hospitalisés durant leur traitement au centre de jour (six patients une fois, un patient trois fois et un patient quatre fois), alors que la majorité avait déjà été hospitalisée entre trois et sept fois auparavant (tableau 2).
Ces résultats montrent, outre la gravité de l'histoire clinique de ces patients, qu'un traitement suffisamment contenant peut permettre de modifier le risque de passages à l'acte auto- et hétéro-agressif. Il permet également de limiter le nombre d'hospitalisations psychiatriques, de manière à permettre aux patients de mieux bénéficier du traitement dans le sens d'un processus thérapeutique.
Au cours du traitement, il s'est avéré que neuf patients sur vingt-cinq (36%) se sont préparés à reprendre une activité professionnelle ou une formation, qu'ils ont pu entreprendre dès leur sortie du Programme de jour. Bien entendu, ce résultat ne préjuge pas forcément du maintien dans le long terme de cette réinsertion. En plus de ces neuf sujets, six autres (24%) ont désiré se préparer à entreprendre un travail protégé, ce qu'ils ont fait à la sortie. D'autres patients enfin ont organisé avec nous un «après» centre de jour avec des journées structurées par des activités de loisirs. Notre hypothèse est que la plupart des patients qui ont pu expérimenter le cadre du centre de jour ont pris ou repris goût au fait d'avoir des journées structurées ainsi qu'à la possibilité de rencontres et d'échanges avec d'autres personnes. Ils ont, de plus, expérimenté l'importance de cette structuration concrète pour leur équilibre psychique. Certains repensaient en effet rétrospectivement avec énormément d'angoisse aux périodes de repli et d'isolement durant lesquelles seul leur monde intérieur rythmait le temps et remplissait leur vie.
A la sortie, vingt-quatre patients sur vingt-cinq ont déclaré avoir trouvé le centre de jour utile, et ce pour des raisons diverses que nous ne détaillerons pas ici. A la question ouverte «en quoi ce traitement vous a-t-il été utile ?» (tableau 3), pour quatorze patients sur vingt-quatre l'utilité était liée aux aspects groupaux, donc relationnels, du traitement. Leurs réponses montrent l'importance du partage d'expérience avec des pairs, et la possibilité d'acquérir un certain «insight relationnel»10 (tableau 3, c). Nous retrouvons aussi le facteur thérapeutique que Yalom10 appelle «sentiment d'universalité» (tableau 3, f). La possibilité de vivre des moments difficiles avec d'autres sans que cela implique de rupture de relation ni de débordement émotionnel est également soulignée (tableau 3, h, i). Certains aspects sont plus en lien avec une amélioration de l'affirmation de soi (tableau 3, e). Un élément important est le fait que plusieurs patients ont décrit que le travail groupal et relationnel effectué au Programme de jour a pu les aider dans leurs relations à l'extérieur (tableau 3, d). Ceci est à souligner car les capacités de généralisation des patients psychotiques ont trop souvent été mises en doute.
Ces résultats montrent qu'un traitement peut limiter les risques de passage à l'acte chez des patients souffrant de troubles psychiques graves, ce qui est important étant donné notamment le risque suicidaire chez ces patients (entre 10 et 15% des patients psychotiques se suicident, particulièrement dans les semaines après la sortie d'une hospitalisation psychiatrique, et dans les premières années d'apparition du trouble psychotique).11 La limitation des risques de passage à l'acte hétéro-agressif est également importante. En effet, outre le risque encouru par autrui (les membres de la famille souvent, mais pas uniquement), les conséquences psychologiques d'un acte agressif sont massives pour le patient, avec notamment un renforcement de l'apathie par crainte de la perte de contrôle et une répression encore plus marquée des mouvements agressifs intérieurs qui freinent les possibilités d'un travail sur soi.
De plus, les résultats concernant la possibilité d'une reprise de travail ou d'études méritent réflexion. Avoir une activité professionnelle favorise l'estime de soi, si malmenée chez les personnes présentant un trouble psychotique. Un traitement psychiatrique est d'autant plus investi qu'un des buts possibles est une reprise d'études ou de travail, objectif qui peut favoriser ensuite l'amélioration de la compliance au traitement médicamenteux et de l'alliance thérapeutique. Par voie de conséquence, nous aimerions insister sur la prudence nécessaire avant de proposer une rente Invalidité à des jeunes psychotiques, au lieu de chercher à leur offrir d'abord et le plus rapidement possible un traitement intensif et spécifique. En effet plus le traitement débute rapidement, meilleur est le pronostic,12,13,14,15 d'autant plus s'il peut être associé avec la prise d'un neuroleptique atypique. Nous tenons néanmoins à souligner encore une fois qu'une évolution favorable reste toujours possible, quelle que soit la durée du trouble psychotique.
L'investissement des relations et des groupes par les patients apparaît très clairement dans leurs descriptions de l'utilité du traitement. Plusieurs d'entre eux sont d'ailleurs venus au centre de jour dans le but d'améliorer leurs relations, car ils souffraient de ne pas pouvoir entrer en contact avec les autres, notamment en raison de l'envahissement de leur monde intérieur par les symptômes psychotiques. Comment en effet entrer en relation avec autrui lorsque des sentiments de persécution associent les contacts à une mise en danger ou lorsque des idées de concernement font perdre au sujet la capacité de décentration indispensable à tout échange relationnel ? En somme, même si la tendance au repli sur soi, si fréquente chez ces patients, fait office de mécanisme de défense ou d'opération de sécurité, il s'agit d'une adaptation coûteuse en termes de souffrance et de solitude. Le fait que la plupart des patients aient choisi, en fin de traitement au centre de jour, d'avoir une activité ou une occupation qui leur permette d'être en relation avec d'autres gens, confirme leurs possibilités et leurs besoins d'investissements relationnels. Il semble que nous sommes bien loin de la représentation simplificatrice du repli autistique traditionnellement associé aux pathologies psychotiques.