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Organizzazioni locali di pazienti
Essendo l'idrosadenite suppurativa una malattia tabù, capita spesso che le persone colpite si sentano abbandonate e trovino raramente informazioni sulla malattia. Una possibilità di scambio con altre persone colpite la offrono, ad esempio, i gruppi di autoaiuto o le organizzazioni dei pazienti.
Nella Svizzera italiana, non esistono attualmente associazioni di pazienti che si occupano in particolare dell'idrosadenite suppurativa.
Esiste, però, l'organizzazione italiana di pazienti "Inversa Onlus", dal 2010 molto attiva nel sui impegno per l'idrosadenite suppurativa.