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L'une des conséquences majeure de l'endométriose, c'est la dyspareunie - douleurs avant, pendant et après les rapports sexuels. De la simple gène à l'impossibilité d'avoir des rapports, comment y faire face?
La dyspareunie est un symptôme de l'endométriose. La douleur peut survenir avant, pendant et après le rapport sexuel, qu'il y ait pénétration ou pas. En effet, la contraction de l'utérus lié au plaisir féminin ressenti, peut également créer des douleurs.
La localisation des douleurs peut être multiple et se situer à un ou plusieurs endroits à la fois, de l’entrée du vagin, à l'entier de la zone pelvienne et gynécologique.
- On parle de dyspareunie superficielle, lorsque la douleur apparaît plutôt au niveau vulvaire (clitoris, vestibule, vulve et entrée du vagin).
- Elle est dite profonde lorsque la douleur est ressentie au fond du vagin, le bas-ventre, le rectum.
Les dyspareunies témoignent de lésions situées près du vagin et au niveau de la cloison recto-vaginale, mais elles peuvent être également le résultat de l’inflammation qui accompagne une endométriose superficielle localisée en regard du fond vaginal, ou celui d’une adénomyose.
" La jeune femme éprouvant des dyspareunies se verra souvent confrontée à la solitude de son syndrome, aggravée par le manque de considération fréquent du monde médical. Aussi ce symptôme retrouvé très fréquemment dans l’endométriose sera longtemps non avoué, participant sans doute au retard diagnostique de cette pathologie. Bien souvent associées à d’autres plaintes, les dyspareunies peuvent être variables, d’une simple gêne à une impossibilité d’avoir des relations sexuelles. Elles peuvent débuter dès les premiers rapports ou apparaitre bien plus tard dans la vie de la femme. En cas de dégradation majeure de la qualité de vie, ce handicap peut-être à l’origine d’une infertilité. " ("Idées reçues sur l'endométriose", Dr Chapron, 2018)
" Vous avez mal pendant vos rapports, c'est parce que vous n'avez pas assez envi "
"L'appétit vient en mangeant, il faut se forcer un peu"
Voilà les phrases que les femmes souffrant de dyspareunie liée à l'endométriose ou non entendent de la part de leur médecin quand enfin elles ont le courage d'en parler. Ces discours rabaissant et culpabilisant participent activement à la détresse de la femme face à ce syndrome et au délai diagnostique très long de l'endométriose - 8 à 10 ans. Le gynécologue doit prendre en considération la santé sexuelle de ses patientes.
VIE INTIME
La dyspareunie a des conséquences importantes sur la vie des femmes atteintes. Physiquement, par peur de la douleur, la femme va se crisper et contracter involontairement ses muscles pelviens et de ce fait diminuer la possibilité de jouissance ou de plaisir, diminuer la lubrification et augmenter encore un peu plus la gêne, l’inconfort et la douleur du rapport. Un vrai serpent qui se mord la queue !
Sans compter que les traitements progestatifs (pilule hormonale) prescrits lors d'une endométriose, diminuent la libido ainsi que la lubrification vaginale.
Moralement, la dyspareunie est dure à vivre que l’on soit seule ou en couple.
La douleur causée par l’acte sexuel peut bloquer le désir, créer l’évitement des rapports intimes, être source d’angoisse, de dispute au sein du couple et parfois amener à la dépression. La honte, la culpabilité, le manque d’estime de soi sont des sentiments fréquemment ressentis.
La femme célibataire aura elle du mal à trouver un partenaire temporaire ou à long terme, car elle devra tôt ou tard aborder le sujet et devra développer en premier lieu l’échange émotionnel.
QUE FAIRE ?
Il n’existe pas de recettes “miracle”, mais il est possible d’explorer des pistes qui vont permettre de composer avec l'endométriose et de dire oui au plaisir.
CONSULTER
Si vous souffrez de dyspareunie, consultez votre gynécologue ou votre spécialiste de l’endométriose. Consulter un sexologue ou un thérapeute en sexologie peut également vous aider à trouver des solutions. Plus vous attendrez, plus l’angoisse liée à ce phénomène sera amplifiée. L’implication du partenaire dans cette démarche est importante, surtout durant les premières consultations. Cela permet de rassurer, d’expliquer les mécanismes ou les raisons de la douleur, de trouver des moyens pour comment aborder une sexualité différente etc. Sachez également, que la pénétration n’est pas le seul acte sexuel possible…
Lors de la consultation gynécologique, si vous ressentez une douleur à l’insertion du spéculum, surtout dîtes-le. Le médecin pourra changer la taille du speculum utilisé, vous aider ou procéder autrement.
LES SOLUTIONS
- Les massages sont l’occasion de redécouvrir la perception que l’on a de son corps, en nous mettant à son écoute. Il faut se réapproprier son corps.
- La sophrologie permet de remplacer les appréhensions par des images positives. La perspective des rapports est alors plus agréable.
- Le sport - toutes les pratiques qui vont mobiliser le petit bassin et donc étirer les adhérences liées à l'endométriose vont améliorer la sexualité. Yoga, danse orientale, marche etc.
- Utilisation du Gel lubrifiant : Le gel facilitera la pénétration et atténuera ainsi les douleurs localisées.
- Changer de position. Trouvez des positions qui vous conviennent. En effet, en fonction de la localisation des nodules d'endométriose, le pénis peut directement frapper la région lésé et s'ensuive des douleurs intenses - les nodules en recto-vaginal ou même au niveau des ligaments utero-sacré par exemple. Il est mieux alors de choisir des positions où la pénétration sera moins profonde, le plus important est que ça vous convienne. Voici 4 positions sexuelles à tester.
- Anesthésiant local : Afin de rééduquer cette peur de la douleur, on peut appliquer sur une courte durée un gel anesthésiant à base de lidocaïne. Cela peut ainsi rendre les rapports sexuels possibles chez un certain nombre de patientes, notamment chez celles qui souffrent d'infertilité et qui doivent avoir des rapports sexuels programmés.
- Physiothérapie pelvienne : la physiothérapie interne pelvienne est une approche plus intime, plus personnelle des douleurs. Le physiothérapeute travaillera à l’aide d’une petite sonde à insérer dans le vagin et d’exercices de contractions-relaxation, afin d’apprendre à relâcher les muscles du périnée. Il pourra également être amené à aller masser les muscles tendus avec un doigt, afin de retrouver de la souplesse. Un bon physiothérapeute est formée spécifiquement à cette pratique et devra au cours de la discussion préliminaire aborder tous les geste qu’il sera amené à effectuer pendant la séance. Ne pas hésiter à parler de sa gêne, ils sont formés à ce genre de stress. C’est également une manière de prendre conscience de sa féminité et de son anatomie. La relation qui doit se créer permet souvent d’avoir un soutien psychologique, un échange et du soutien.
- La sexothérapie cognitive et comportementale : La sexothérapie peut également se révéler très efficace et est scientifiquement prouvée. Elle a pour objectif une désensibilisation progressive de l’anxiété liée à la pénétration et à la crainte de nouvelles douleurs. Cela en amenant la patiente à reconnaître les pensées qui modulent l’intensité de la douleur, les sentiments que le mal réveille en elle et ceux qui agissent sur la douleur, puis en apprenant à agir sur la manière d’atténuer et de contrôler les sensations douloureuses. Le thérapeute va aussi apprendre à la patiente et au couple à restructurer leur «script sexuel», soit la façon dont se déroule l’acte sexuel, pour laisser plus de place aux activités érotiques sans pénétration.
- La chirurgie : une intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaire en cas d'endométriose afin de retirer les nodules et les adhérences douloureux.
Pour aller plus loin
- Podcast Marie Rose-Galès, Sex & The Endoconnasse
- Article Revue Medicale Suisse (2017) Quand le sexe fait mal au couple : le cas particulier de l’endométriose
- Article de Nana-thuropathe, Endométriose et sexualité : comment être épanouie?
- Article Femina, L'endométriose pourrit ma vie sexuelle
- Article Au féminin, Endométriose : 7 conseils pour atténuer les douleurs pendant le sexe
1. Endo & sexo - Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose, Marie-Rose Galès, 2019
2. J’ai envie de comprendre… Ma sexualité (femme), Ellen Weigand, Dr Francesco Bianchi-Demicheli, 2013.
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Le but de l’association S-Endo est de sensibiliser les femmes, mais tout autant les hommes, les conjoints, les parents, les ami.e.s, les collègues au fléau qu’est l’endométriose.
En 2016, lorsque l’aventure S-Endo a commencé, nous ne savions pas où cela nous mènerait, ni l’ampleur qu’allait prendre l’association. Au fil des ans, des personnes au grand cœur sont venus nous rejoindre, certain.e.s sont parti.e.s, beaucoup sont restées dans l’ombre pour nous aider avec leur tête, leurs bras et surtout leur cœur.
Nous sommes conscientes que le chemin pour la reconnaissance est encore long, il se heurte encore parfois aux croyances, à l’éducation, à la religion. L’endométriose touche à ce qu’il y a de plus terriblement intime : le sexe féminin, les organes reproducteurs, le lien privilégié avec notre corps.
Partager ce genre de désagrément avec ses proches est parfois impossible. Manque d’écoute, manque de compréhension. Alors notre groupe de parole sur Facebook est là pour partager vos émotions, vos questions, vos tourments, vos coups de gueule, vos grands bonheurs et vos petites joies. L’immense solidarité qui se crée est précieuse, mais porteuse, nous le croyons. Des amitiés se créees, la connaissance se partage et c’est un peu la maladie qui recule.
Nous tenions également à vous faire part de notre expérience personnelle et de groupe. Prendre sa santé en main, s’écouter et poser des questions, demander un deuxième, voire un troisième avis est capital pour prendre les bonnes décisions.
L’endométriose inclut de devoir faire certains choix, parfois cornéliens, mais qui doivent rester au plus près et en accord avec vos croyances, vos besoins et vos désirs. Vivre au quotidien avec une maladie chronique n’est pas impossible et peut très bien se passer.
Internet regorge d’informations valables et pertinentes quand elles sont éditées par des professionnels reconnus. Mais gardez à l’esprit qu’aucune endométriose ne ressemblera à une autre. Ce qui fonctionnera pour vous ne fonctionnera peut-être pas chez une autre et vice versa. Il faut parfois essayer beaucoup de traitements, de thérapie complémentaire pour trouver celle(s) qui vous convient(-nent).
Certains médecins, chirurgiens et certains praticiens, même s’ils ne sont pas la majorité peuvent prétendre vous guérir, vous débarrasser de l’endométriose. Aucune garantie malheureusement. Ce que nous savons, ce que nous voyons au quotidien c’est l’importance de trouver ce qui vous fait du bien.
Que ce soit l’hypnose pour la gestion des douleurs, le Reiki pour vous aider à gérer des traumatismes, l’aromathérapie et l’homéopathie pour une approche plus douce, l’acupuncture et l’ayurvéda par une médecine millénaire pour prendre en compte la globalité de vos maux, l’ostéopathie et la physiothérapie pour rétablir un équilibre physique, etc. vous devrez tester, parfois vous tromper de chemin pour trouver le vôtre.
Nous ne le cachons pas, parfois le chemin est long, difficile, semé d’embûches physiques et psychologiques, mais des solutions pour bien vivre avec la maladie existent !
Le mental peut jouer sur vos douleurs, votre énergie. Ne pas rester isolée, ne pas avoir honte de partager vos maux avec un professionnel de santé tels que psychologues ou psychiatre (à vérifier avec votre assurance), peut être d’une grande aide dans ces moments difficiles.
Nous sommes là pour vous aider, vous guider du mieux possible en toute objectivité car nous ne sommes liées à aucune entreprise pharmaceutique, ni aucun médecin ou thérapeute.
Nous existons car nous aussi savons ce que c’est que de traverser cette maladie dans la solitude, alors ensemble soyons plus fortes, faisons avancer les mentalités, ouvrons les esprits sur des croyances erronées et brillons de nos lumières de femmes. Parfois à genoux, parfois terrassées, mais toujours incroyablement fortes et solidaires.
Parce qu’aucune femme ne mérite de souffrir, parce que chaque femme est une guerrière !
Avec toute notre bienveillance et notre empathie.
Le comité S-Endo
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L'histoire de l'endométriose est étroitement liée à l'histoire de la gynécologie et de la condition de la femme.
L’endométriose existe depuis des milliers d'années. On la trouve décrite déjà à l’époque des Égyptiens.
En 1860, le chirurgien Karl Freiherr von Rokitanksy est le premier à décrire ses symptômes.
Puis en 1920, le gynécologue Thomas Stephen Cullen décrit l’endométriose avec plus de détail, et développe son diagnostic et le traitement de l’endométriose profonde.
Il existe différentes théories explicatives sur l’origine de la maladie, mais aucune d’elles n’est en mesure d’expliquer la totalité des cas.
La théorie du reflux est la plus connue. Selon elle, des cellules endométriales présentes dans le sang des règles s’échapperaient des trompes pour aller s’implanter dans l’abdomen, avant de proliférer chaque mois.
Depuis son évocation en 1922, la médecine nous a toutefois appris que 90% de femmes avaient des règles rétrogrades, c’est-à-dire qui s’écoule également vers l’intérieur du ventre.
Malheureusement, nous ne savons pas encore pourquoi seulement 10% d’entre elles développeraient la maladie (Gallard et al., 2014).
Une autre théorie postule que les cellules endométriales migreraient par les voies lymphatique et vasculaire. Cela permettrait d’expliquer les cas de développement de lésions à distance (estimé à 5% des cas), comme dans les poumons ou le cerveau (Nisolle, Alvarez, Colombo et Froidart, 2007).
Une troisième théorie postule que sous l’effet de traitement oestrogénique, des cellules provenant de la même entité embryonnaire se renouvelleraient en cellules endométriales.
Cette théorie permet d’expliquer les très rares cas d’endométriose chez l’homme et la fille prépubères, mais n’explique pas les endométrioses pelviennes.
Au-delà des théories, les chercheurs ont pu mettre en évidence que des facteurs génétiques et environnementaux jouaient également un rôle dans le développement de la maladie.
Une étude australienne a mis en évidence une séquence de gène qui augmenterait le risque de développer une endométriose de 16% (Uno et al., 2010). De plus, avoir un membre de sa famille atteint de l’endométriose augmente votre risque de 20% de développer la maladie.
Et si elle se développe, vous avez 40% de risque en plus de développer des formes modérés à sévères de l’endométriose.
D’autres études ont pu mettre en évidence que diverses toxines et perturbateurs endocriniens ont un impact sur la réponse du système immunitaire. C’est notamment le cas de la dioxine et le polychlorobiphényle (Foster, 2008).
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Les réponses avec le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, gynécologue- obstétricienne au CHU de Rouen, 1er centre de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l'endométriose et centre de pelvipérinéologie.
L’endométriose peut-elle être la cause des douleurs menstruelles chez une adolescente ?
“Bien sûr, l’endométriose peut être la cause des douleurs menstruelles chez une adolescente, puisque l’endométriose commence à l’adolescence. Dans les facteurs de risque, il y a ce qu’on appelle les ménarches précoces, elles concernent des jeunes filles qui ont des règles tôt. Avoir des règles à 10 ans, c’est jeune. On sait que c’est un facteur de risque pour la simple raison que la durée des règles sur la vie est plus longue. Mais cela commence en effet à l’adolescence.
Certaines jeunes filles vont d’emblée être tordues de douleurs pendant leurs règles, elles vont louper l’école, il va y avoir un absentéisme scolaire, et ces jeunes filles peuvent se retrouver aux urgences à quatre heures du matin… Il ne faut pas banaliser ces douleurs. Si ces douleurs interviennent tous les mois, si elles recommencent, si elles génèrent des malaises… c’est très évocateur de l’endométriose.” (Émission Allô Docteur, 2015)
Il est compliqué de s’imaginer faire des postures de yoga quand on est plié en 2 chez soi plusieurs jours par mois.
Mais pratiquer une activité physique régulière aide à diminuer les crises. Même si le canapé semble être un ami, il est déconseillé de rester assise longtemps et dans une mauvaise posture.
Le yoga est une philosophie indienne qui propose, à travers la pratique de postures (asanas), d’exercices de respiration (pranayama) et de méditation (dharana), de cultiver l’harmonie du corps et de l’esprit.
Les résultats d’une étude portant sur le yoga et l’endométriose, publiés en janvier 2017 dans le Journal of Alternative and Complementary Medicine*, suggèrent que le yoga est bénéfique pour les femmes atteintes d’endométriose. Au Brésil, des chercheurs ont divisé au hasard 40 femmes atteintes de cette maladie en deux groupes : celles qui pratiquent le yoga et celles qui ne le pratique pas. Pendant deux mois, le groupe de yoga a suivi des cours réguliers.
À la fin de l’étude, lorsque les deux groupes ont été comparés, les femmes pratiquant le yoga ont rapporté:
- une diminution significative de la douleur au quotidien,
- une amélioration de leur sentiment de bien-être.
6 bonnes raisons de commencer le Yoga
La respiration
Lors d’une séance de yoga, tout passe par la respiration. C’est prouvé, la respiration et se concentrer sur cette dernière, permet une diminution de la perception de la douleur. Apprendre à bien respirer est donc très important.
“Au-delà de l’apaisement physique, le travail sur le souffle agit aussi comme un sédatif psychique. Le simple fait de se concentrer sur sa respiration détourne les pensées négatives obsédantes. Ce simple geste suffit à atténuer les agressions émotionnelles comme la douleur." (Le grand livre de la fibromyalgie, Borrel, 2018)
La méditation
Comme on peut le voir sur la page dédiée, il a été prouvé scientifiquement que les adeptes de la méditation réagissent moins violemment à la douleur car certaines zones du cerveau s’activent plus modérément. La méditation engendre un état mental particulier qui diminue l’activation des circuits de la douleur.
Circulation sanguine
Le yoga, grâce à ses nombreux exercices de respiration, de relaxation et de posture augmente la circulation sanguine. Le stress oxydatif, la douleur, le syndrome inflammatoire chronique, les contractions constantes, les lésions et les adhérences sont autant d’éléments qui peuvent sur le long terme « freiner » la bonne circulation du sang à travers l’organisme et surtout la zone pelvienne.
Régulation hormonale
Plusieurs études ont démontré que les femmes atteintes d’endométriose ont une sensibilité particulière à la prostaglandine (hormone ayant un effet inflammatoire et spasmodique). Le yoga, aurait des effets positifs sur la régulation de la production hormonale, apaisant ainsi un état hyper inflammatoire et les spasmes utérins.
Sécrétion d’endorphine
Le yoga, comme toute activité physique permet une augmentation de la sécrétion d’endorphine. Libérée par le cerveau lors d’un effort physique, l’endorphine est comme les opiacés, elle a une capacité analgésique et procurent une sensation de bien-être voire d’euphorie.. A long terme, il se pourrait qu’elle ait de nombreux bienfaits puisqu’elle est aussi anti dépresseur.
S’assouplir et se renforcer
L’endométriose créée des adhérences empêchant les organes de se mouvoir pour exercer leurs fonctions. Le yoga est un moyen de mobiliser les muscles en profondeur, de les étirer et de les renforcer. Il permet d’étirer les adhérence et de rétablir la fonction des organes tel que les intestins.
Conclusion
Vous l’aurez compris, la pratique du Yoga seule ou en cours collectif est très bénéfique pour mieux vivre avec l’endométriose. Prendre conscience de son corps et de ses limites.
Mais Attention, nous vous conseillons de discuter de cette pratique avec votre médecin pour savoir s’il y a d’éventuelles contre-indications. À ne pas pratiquer en post-opératoire.
Les femmes présentant une endométriose, des douleurs pelviennes ou des crampes menstruelles graves devraient rechercher des formes de yoga douces et reposantes comme le hatha, le yin yoga, le yoga restaurateur ou récupérateur, plutôt que des styles plus intenses. Les styles de puissance comme l’ashtanga yoga font souvent travailler vigoureusement le cœur. La chaleur et l’énergie que cela apporte dans l’abdomen et le bassin peuvent aggraver ou déclencher une poussée ou crise de douleurs. De même, certaines techniques respiratoire de yoga vigoureuses peuvent ne pas être recommandées.
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