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Autismo e comunicazione: È molto più delle parole
Pubblicato 31 dicembre 2020
A nostra figlia è stato diagnosticato l'autismo quando aveva 3 anni e mezzo. Ripensandoci, uno dei principali indicatori dell'autismo era la sua perdita di connessione con noi, a partire da quando si avvicinava al suo secondo compleanno. Fino all'età di 18 mesi, aveva soddisfatto tutte le pietre miliari dello sviluppo. Morgan era molto impegnata, energica e godeva della nostra attenzione. Posso ancora vedere il suo dolce sorriso e sentire le sue risatine. Quando i suoi occhi incontravano i miei, brillavano intensamente. Rispondeva alle domande scuotendo la testa e rispondendo "sì" o "no". Era molto animata e indicava e gesticolava. Rispondeva con atteggiamento. Morgan era molto chiara nelle sue preferenze su ciò che le piaceva e non le piaceva. Diceva anche semplici preghiere prima dei pasti e prima di andare a letto.
Cambiamenti graduali
I cambiamenti cominciarono ad avvenire gradualmente. Dove prima aveva risposto alle domande, ha cominciato a ripetere le nostre parole. Per esempio, se io chiedevo "Vuoi del succo? Lei ripeteva "Vuoi del succo? Con lo stesso tono interrogativo. Io chiedevo di nuovo e dicevo: "Sì o no?". Pensavo che darle le possibili risposte l'avrebbe aiutata. Ma lei non faceva altro che ripetere quello che le dicevo. Le sue capacità linguistiche stavano regredendo.
Ripetere parole e frasi si chiama "ecolalia". È una fase normale dello sviluppo dei bambini. Iniziano a costruire il loro linguaggio imitando i suoni. Man mano che crescono, vanno oltre questo. Ma un bambino che ha l'autismo può rimanere bloccato in questa eco.
Possono ripetere le stesse parole e frasi più e più volte senza capire il significato delle parole. A mia figlia Morgan fu originariamente diagnosticato l'Asperger nel 1997. Poteva dire molte parole, comprese lunghe frasi che sentiva dai cartoni animati, ma non aveva una comunicazione significativa. Quando Morgan è cresciuta, ha cominciato ad usare quelle frasi dei cartoni animati in situazioni appropriate per comunicare come si sentiva. Onestamente, credo che la sua diagnosi sarebbe autismo moderato se fosse diagnosticata oggi.
All'inizio, prima della sua diagnosi, pensavamo che Morgan stesse perdendo l'udito. Quando chiamavamo il suo nome, non rispondeva più. Non si girava nemmeno per riconoscerci. Un giorno ho provato qualcosa di diverso. Mi misi dietro di lei e sussurrai dolcemente la parola "ghiacciolo". Questo ha ottenuto la sua attenzione.
Infatti, alla fine ci siamo resi conto che poteva sentirci dall'altra parte della casa se stavamo parlando di qualcosa che le interessava. Spesso chiamava "mamma" solo per sentire il suono della parola. Quando io rispondevo, lei ripeteva di nuovo il mio nome. Divenne un gioco che non aveva senso e che poteva andare avanti tutto il giorno.
Le espressioni di Morgan divennero piatte. Le risate e i sorrisi reattivi non c'erano più. Assunse un aspetto più solenne. A volte uno strillo acuto, un urlo o una risata venivano fuori dal nulla. Era come se stesse sprofondando in un mondo tutto suo.
La cosa più difficile per noi era non sapere cosa la bloccasse e la portasse via. Sentire la parola "autismo" è stato in realtà un passo positivo, perché ci ha dato la risposta a questa domanda.
Con queste informazioni, era il momento di iniziare a imparare tutto quello che potevamo sul disturbo, in modo da poter raggiungere di nuovo Morgan.
Cos'è l'autismo?
L'autismo è un disturbo neurobiologico che colpisce significativamente la comunicazione verbale e non verbale. È caratterizzato da difficoltà nelle interazioni sociali e da modelli di pensiero e comportamento restrittivi o ripetitivi.
Comunicazione e autismo
Poiché la comunicazione è uno dei principali deficit dell'autismo, abbiamo dovuto coinvolgere TUTTI i sensi: udito, vista, gusto, tatto e olfatto. Quando agli individui con autismo, o a chiunque altro, NON vengono dati gli strumenti appropriati per esprimere i loro desideri e bisogni, essi si rivolgono a comportamenti inappropriati per comunicare. Morgan, come la maggior parte degli individui con autismo, risponde bene ai segnali visivi. Usare il sistema PEC (Picture Exchange Communication) è stato molto utile per dare semplici indicazioni. Le nostre parole raramente riuscivano a raggiungerla. Ma un'immagine rendeva le cose chiare.
Ancora oggi, scrivo il nostro programma di una giornata intensa su un piccolo pezzo di carta. Lei lo chiama il suo biglietto. Ogni volta che si stressa, guarda giù per vedere a che punto siamo della lista. La aiuta a superare le attività non preferite, sapendo che qualcosa che le piace sta per arrivare. Potrebbe non essere in grado di gestire la spesa di tutti i generi alimentari, ma darle una lista di cinque articoli le permette di sapere una fine precisa dell'attività. Aiuta anche ad allungare la sua pazienza.
Imparare ad adattarsi
Per poter comunicare efficacemente con Morgan, dovevamo prima ottenere la sua attenzione. Nei primi anni, potevamo mantenere la sua attenzione solo per brevi periodi di tempo, quindi approfittavamo di ogni minuto che ci concedeva. Ci voleva molta energia per tenerla impegnata. Farla stare ferma e ascoltare era fuori questione allora, quindi dovevamo letteralmente seguire le sue indicazioni. Ricordo di averle insegnato i colori lanciando blocchi di cartone colorato attraverso la stanza con lei. Ne lanciavo uno rosso e dicevo "Rosso". Quando ne prendeva uno per lanciarlo, dicevo il colore di quello che aveva lanciato, "Giallo". Dopo diversi giri di questo gioco, alla fine ha imparato i suoi colori di base, mentre bruciava un po' dell'energia dei bambini.
Sono sempre stata una grande sostenitrice delle arti nell'educazione perché coinvolge tutti i sensi. Una delle cose che piace a Morgan sono i camion dei pompieri. Abbiamo disegnato camion dei pompieri. Li abbiamo dipinti. Abbiamo scritto una canzone e cantato su cosa fanno i camion dei pompieri e i pompieri. Abbiamo suonato le campane e fatto il rumore delle sirene. Stavamo collegando e comunicando. Entrambi stavamo imparando cose nuove l'uno dell'altro.
Anche se è vero che l'intervento precoce è molto importante per i bambini con autismo, la mia esperienza è stata che non smettono mai di imparare. Il ritardo nello sviluppo è solo questo, un ritardo.
Ogni individuo impara al proprio ritmo. Ogni volta che cerco di insegnare a Morgan una nuova abilità che non è pronta ad imparare, mi tiro indietro e aspetto un momento e un'opportunità migliore. Con l'età e la maturità, la capacità di attenzione di Morgan e la nostra connessione è migliorata enormemente.
Anch'io sto sempre imparando. Una delle cose interessanti del comunicare con gli individui sullo spettro autistico è che tendono ad essere pensatori letterali. Prima di parlare, devo pensare a ciò che le parole potrebbero significare per Morgan. Per esempio, se le dico "Salta nel letto" o "Salta nella vasca", è esattamente quello che farà.
Da parte sua, Morgan ha fatto molta strada. La maggior parte delle volte, è in grado di dire esattamente quello che pensa. Recentemente eravamo all'ufficio postale. La fila era lunga. Quando finalmente abbiamo raggiunto lo sportello e l'impiegata ha preso il nostro pacco, ho dato un suggerimento a Morgan per ringraziarla dicendo: "Che ne dici? Morgan disse: "È meglio che vi muoviate". C'erano risatine nella fila dietro di noi. Io dissi: "Oh cielo, non quello, l'altra cosa". Lei allora disse: "Grazie signora". Sono arrossita, ho sorriso e ho ringraziato il commesso. Ora dobbiamo lavorare su cosa NON dire. In situazioni di stress, questa è una grande abilità anche per la mamma.