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«A causa dei miei polmoni danneggiati, una vita normale rimane un sogno»
Yves Montavon (23 anni) è nato con una forma rara e grave della malattia ereditaria della fibrosi cistica (FC). Ci racconta come affronta questa malattia.
«Sono nata con una forma rara e grave della malattia ereditaria della fibrosi cistica (FC), motivo per cui una vita normale rimane un sogno per me. La stanchezza e l'esaurimento paralizzanti spesso definiscono la mia vita. Ci sono giorni in cui devo dormire più di 14 ore. Questo è difficile da sopportare anche per la mia famiglia e i miei amici, ma devo accettarlo....
Vorrei lavorare come gli altri coetanei. Ma con una funzione polmonare di solo
venti per cento, è impossibile. Nonostante i miei problemi di salute, grazie a un'assistente sociale di Fibrosi Cistica Svizzera (FCS), ho potuto svolgere un apprendistato come tecnico d'ufficio in un ambiente protetto. Purtroppo ho dovuto presto ridurre il carico di lavoro e infine abbandonarlo completamente. Probabilmente non riuscirò mai a perseguire il lavoro dei miei sogni come venditore di auto.
Attività che persone come voi danno per scontate, per me sono associate a grandi sforzi. Perché i miei livelli di infiammazione sono costantemente elevati. Le uscite in famiglia con la bici elettrica, che ho potuto acquistare grazie a una sovvenzione del fondo FCS, portano un po' di varietà nella mia vita quotidiana. Il sostegno finanziario della FCS mi ha anche aiutato a coprire i costi aggiuntivi delle degenze ospedaliere più lunghe. Ne sono molto grato.
Una dura battuta d'arresto è stata quando ho dovuto abbandonare il mio appartamento: purtroppo le mie forze non sono sufficienti per gestire la mia casa. Ora vivo di nuovo con mia madre. Lei, mia sorella e i miei amici mi danno sostegno e forza per andare avanti. Tuttavia, a ventitré anni preferisco stare in piedi da sola e condurre una vita indipendente, anche dal punto di vista finanziario.
La mia auto "Micky" è un piccolo raggio di speranza. Vi sembrerà strano, ma guidare un'auto è l'unico sogno che sono riuscito a realizzare nonostante la FC: Mi permette di staccare la spina come fanno le persone sane quando fanno sport, corrono o fanno escursioni. E per una volta le mie preoccupazioni sono lontane.
Il mio "mondo" è molto piccolo: spesso ho solo una finestra di tre ore al giorno per fare tutto ciò che dovrei. Le terapie quotidiane - inalatorie e fisioterapiche - occupano la maggior parte del tempo e hanno sempre la priorità. A volte mi rimane ancora un po' di energia per andare a fare shopping o incontrare gli amici. Ma sono giovane, rimango fiducioso e non perdo la speranza!».