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heute habe ich eine Frage:
Gibt es Empfehlungen, welche Form von Knieunterstützung tendentiell bei bestehender Gehfähigkeit in Frage kommt?
Ich knicke inzwischen beidseitig in der Hüfte recht stark ein (Glutealis-Insuffizienz); auch ein Knie knickt ein und weicht dabei nach außen aus. Über die letzten Jahre nimmt dies immer mehr zu, das Gehen wird dementsprechend auch immer anstrengender. Zur Vermeidung von Folgeschäden wurde mir nun empfohlen, mich zu einer Bandage oder Orthese für mein Knie beraten zu lassen.
Mein Gefühl sagt mir, dass eine Orthese, die seitliche Führung gibt, aber in der gewollten Bewegungsrichtung nicht einschränkt, besser geeignet sein könnte als eine Bandage, die vermutlich weniger Halt zur Seite gibt und mir vermutlich zusätzlich zu sehr auf meine überbewegliche Kniescheibe drückt.
Ich fände es interessant, zu hören, welche Erfahrungen es zu dem Thema gibt und mit welchen Hilfsmittelversorgungen es bei bestehender Gehfähigkeit gute Erfahrungen gibt. Worauf sollte man achten? Gibt es Modelle, die besonders gut geeignet sind?
Sensomotorische Einlagen habe ich bereits; diese sind für mich eine große Hilfe.
Danke!
Viele Grüße,
odyssita
herzlichen Dank für Deine Frage und die Darstellung dieses komplexen Themas.
Gehen mit einer inkompletten Lähmung stellt in verschiedenen Phasen nach Eintritt einer Lähmung immer wieder eine Herausforderung dar. Häufig entwickelt sich die Gehfähigkeit in den ersten 6 Monaten kontinuierlich und wird besser, so dass dann immer wieder die Frage im Raume steht, wieviel Unterstützung brauche ich durch welche Schienen.
In einer späteren Phase zeigt sich dann eher das von Dir geschilderte Phänomen der zunehmenden "Müdigkeit" oder "Erschöpfung". Plötzlich oder langsam werden gewohnte und erlernte Bewegungsmuster schwieriger, manchmal treten Schmerzen auf und es wird notwendig, sich auf mehr Hilfsmittel einzustellen. Dieser Prozess ist so individuell, dass eine allgemeine Beratung und Empfehlung schwierig oder besser gesagt nicht möglich ist.
Aus meiner Erfahrung würde ich gerne empfehlen, Dein Gangbild genauer anzuschauen und wenn möglich in einem Ganglabor genau untersuchen zu lassen. Sensomotorische Einlagen sind schon mal ein guter Schritt. Wenn sich eine zunehmende Instabilität im Bereich der Hüfte oder Kniee entwickelt, dann reicht häufig eine sogenannte "Bandage"nicht aus. Häufig ist eher eine speziell auf Deine Bedürfnisse abgestimmte Unterschenkelschiene oder sogar eine längere Orthese notwendig. Manchmal realisieren die Therapeuten und Ärzte auch, dass es durch in einem solchen Moment sinnvoll ist, eine Rerehabilitation abhängig von den gegebenen Umständen ambulant oder stationär durchzuführen.
Es lohnt sich in jedem Fall nach einer guten Unterstützung zu suchen, da es ja wirklich um den Erhalt der Gehfähigkeit für eine längere Zeit geht.
Ich hoffe, dass ich Dir mit meiner Antwort ein wenig weiter helfen konnte.
Herzliche Grüsse
ANKS
ganz herzlichen Dank für die schnelle Antwort und die guten Erklärungen!
Es ist sehr interessant, von diesen Verläufen zu hören. Bei mir besteht ja das zusätzliche Problem, dass die Ursache nicht behoben ist - meine Instabilitäten in der Halswirbelsäule bestehen nach wie vor. So nehme ich selber es so wahr, als würden sich die beiden Mechanismen bei mir überlappen:
Die "Baseline" wird kontinuierlich schlechter und das Gehen somit auch an guten Tagen immer anstrengender. Zusätzlich kommt es in Korrelation mit verschobenen Wirbeln kraniozervikal und entlang der Halswirbelsäule recht häufig zu weiteren Einbrüchen, in deren Folge es zu vorübergehenden Verschlechterungen des Gehens, der Rumpfstabilität und der Handkoordination und verstärkter Dysautonomie kommt.
Ein weiteres Problem ist, dass ich keine Anbindung im Bereich Paraplegiologie habe. Ich persönlich denke, dass dies für mich sinnvoll und hilfreich sein könnte - je mehr ich hier im Forum lese, desto mehr. Ich bin für das Forum extrem dankbar - denn es ist für mich ein Zugang zu Wissen aus dem Bereich Paraplegiologie, den ich sonst nicht habe.
In einer normalen neurologischen Reha, in der ich vor einigen Monaten war, hatte ich das Thema Orthesenversorgung angesprochen; das war dann allerdings leider untergegangen.
Hier vor Ort stehen meine Ärzte Hilfsmitteln zum Teil sehr zurückhaltend gegenüber, weil sie die Annahme haben, dann würden die Muskeln nur noch mehr abbauen und gar nichts mehr ohne Hilfsmittel gehen. Für mich ist das nicht so einfach - denn ich bin schon ziemlich eingeschränkt und ich kann vieles nicht mehr machen, weil ich so schlecht zu Fuß bin (oft bin ich dadurch an die Wohnung gebunden; und wenn ich mich übernehme, kommt es schnell zu gesundheitlichen Einbrüchen). Es wäre schön, wenn ich da wieder mehr Möglichkeiten der Teilhabe haben könnte und wenn sich eben auch Folgeschäden vermeiden lassen könnten, bevor sie auftreten.
Sind dieses Einknicken in Hüfte und Knie denn häufiger auftretende, bekannte Muster, für die es auch schon etablierte Lösungsansätze hinsichtlich Schienen und Orthesen gibt? Falls ja: An wen könnte ich mich wenden, um Zugang zu diesem Wissen und dieser Erfahrung zu bekommen?
Danke!
Viele Grüße,
odyssita
Gegen das Einknicken meines rechten Knies habe ich im Internet eine sehr gute Kniebandage gekauft Marke Bauerfeind Genu Train. Ich trage sie nicht den ganzen Tag, sondern immer dann, wenn ich am Rollator meine Haushaltarbeiten erledige. Dann knickt mein Knie fast nie mehr ein. Die Kniescheibe wird durch eine besondere Gewebeart geschützt. Bei Bedarf wäre auch ein noch intensiver wirkendes Modell erhältlich.
Soeben habe ich auch die Internetadresse in Deutschland gefunden: http://www.bandagenspezialist.de
Herzlich grüsst
cucusita
lieben Dank fürs Mitdenken und Deinen Tipp.
Tatsächlich habe ich von Produkten der Firma im Zusammenhang mit EDS auch schon öfters Gutes gehört.
Aktuell warte ich auf einen Termin bei einem Kniespezialisten und bin gespannt, was er sagen wird. So ganz sicher, ob ich da richtig bin, bin ich mir nicht - er wird vermutlich mehr Erfahrung mit akuten Verletzungen haben als mit Prävention, und ob er das beidseitige Einknicken in der Hüfte mit einbeziehen wird, weiss ich auch nicht.
Da aktuell auch die LWS meckert (die im MRT auch nicht gut aussieht) und diese bei meinem wackeligen Gang ja auch eine ziemliche Mehrbelastung aushalten muss (auch das ISG macht oft Probleme), frage ich mich gerade schon, ob da nicht ein Ansatz, der das Gesamtproblem statt isolierter Einzelprobleme betrachtet, sinnvoller wäre.
Na ja, letzten Endes werde ich so oder so ausprobieren müssen, was ich vertrage und was mir gut tut. Ich wünschte, ich hätte die Option, mich da an spezialisierter Stelle, z.B. im Rahmen einer spezialisierten Reha, beraten zu lassen...
Liebe Grüße,
odyssita
Was steht Deinem Wunsch im Weg, gegebenenfalls Deinen Kniespezialisten um Ueberweisung an eine neurologisch-paraplegiologische Klinik zu bitten zwecks ganzheitlicher Abklärung Deiner Beschwerden? Ich kann auch gut verstehen, dass eine Gesamtanalyse am sinnvollsten wäre. Wem Du vertraust, was Du verträgst und was Dir guttut wirst Du jederzeit selber bestimmen.
Ganz herzlich
cucusita
hmmm, ja, vielleicht wäre das eine Idee.
Wenn ich mich fit genug fühle, werde ich versuchen, zu recherchieren, ob das möglich wäre und wie der Weg dahin wäre - ob z.B. überhaupt ambulante Vorstellungen an einer solchen Klinik möglich sind, an welche Stelle ich mich wenden müsste, was auf der Überweisung stehen sollte etc.
Ich vermute, dass der Arzt das nicht weiss...
Liebe Grüße,
odyssita
herzlichen Dank für Eure Bemerkungen und Anregungen. In all Euren Erfahrungen steckt immer ganz viel Wahrheit.
Kniespezialisten können sehr unterschiedlich spezialisiert sein. Häufig treten Knieinstabilitäten auch als Folge einer Kniearthrose also einer degenerativen Erkrankung auf. Es gibt einige Hersteller und am Besten wäre es in einem Orthopädiefachgeschäft ausprobieren zu können, welche der Orthesen am BEsten auf die spezielle Knieform passt und welche am Besten in das Gangbild eingebaut werden kann. So eine Orthese kann ein erster und dann vielleicht auch schneller Schritt sein. Aber auch diese Orthesen kosten Geld und es bringt nichts, eine Orthese zu haben, die dann nachher gar nicht wirklich funktioniert. Also gerne ausprobieren, wenn es irgendwie geht.
Insgesamt habt Ihr aber auch Recht, sollte man vielleicht das ganze Bild anschauen. Da ist es dann tatsächlich wichtig, auch die Wirbelsäule mit den assymmetrischen Belastungen zu untersuchen. Ausserdem wäre es auch wichtig zu untersuchen, ob sich die Wirbelsäule so verändert hat, dass eine zunehmende Verschlechterung möglich wäre und dann auch ein zunehmender Kraftabbau passieren könnte. In den unterschiedlichen Ländern ist die Möglichkeit zu einem Spezialisten für Querschnittlähmung zu gehen unterschiedlich. Im Deutschsprachigen Raum bietet die DMGP (Deutsche Gesellschaft für Paraplegiologie) eine Möglichkeit, auch Adressen von Spezialisten in der eigenen Umgebung zu finden. Manche Orthopäden oder Fachärzte für Rehabilitationsmedizin sind selber auch spezialisiert oder kennen Spezialisten in der Umgebung. Zentren für Querschnittlähmung haben häufig auch die Möglichkeit, Patienten ambulant zu sehen oder bieten einen kurzen diagnostischen oder längeren Aufenthalt für eine spezialisierte Rehabilitation an, die dann eben in den unterschiedlichen Gesundheitssystemen unterschiedlich finanziert wird. Es lohnt sich in jedem Fall, dort einmal nachzufragen.
Ich wünsche in jedem Fall alles Gute und weiterhin Geduld und Durchhalten
herzliche Grüsse
ANKS
ganz herzlichen Dank für die Antwort.
Ja, mir geht es auch so, dass ich lieber ein Hilfsmittel habe, das wirklich passt, als eines, bei dem dann vielleicht doch die Nachteile für mich überwiegen. Und man muss ja wirklich nicht doppelte Kosten verursachen. Ich werde versuchen, ob ich das testen kann, das ist sicher sinnvoll.
Ich werde mal schauen, wie ich weiterkomme. Das waren auf jeden Fall sehr gute Tipps, mit denen ich weiterarbeiten kann!
Auf die Idee, mir zu überlegen, ob eine regelmäßige Anbindung bei einem Facharzt für Rehabilitationsmedizin für mich sinnvoll wäre, bin ich noch gar nicht gekommen. Das werde ich auf jeden Fall auch im Hinterkopf behalten - das könnte sehr hilfreich sein.
Ärztesuche ist nicht immer so einfach für mich, weil meine Krankheitsbilder so wenig bekannt sind und mich neue Ärzte auch immer wieder abweisen ("damit kenne ich mich nicht aus; ich kann nichts für Sie tun", aus Unwissenheit nicht auf die Besonderheiten bei EDS eingehen ("Was ist das? Das habe ich ja noch nie gehört. Das kann gar nicht sein" oder mich defizitorientiert betrachten, nur weil ich komplexe Symptome habe, die sie nicht verstehen. Diese wiederholten Erfahrungen sind für mich ziemlich frustrierend und belastend. Insofern mache ich mich nur auf die Suche nach neuen Ärzten, wenn ich Energie übrig habe und nicht zu viele andere Baustellen offen sind, für die ich Kraft brauche. Ich konnte mir aber in den letzten Jahren Stück für Stück ein Ärzteteam aufbauen, für das ich sehr dankbar bin.
Ähnlich geht es mir mit weiteren Untersuchungen meiner Halswirbelsäule. Instabilitäten, vor allem kraniozervikal, sind meiner Erfahrung nach nicht einfach zu diagnostizieren (vor allem, wenn wie bei mir die Bänder nicht gerissen sind, sondern wegen des EDS ihre Funktion nicht erfüllen). Es sind ja auch immer Momentaufnahmen, und von meinem Gefühl her sind verschiedene Gelenke in oberer und unterer HWS instabil und verschieben sich sehr unterschiedlich und eben auch nicht so reproduzierbar immer auf die gleiche Weise. Ich habe den Eindruck, dass sich das volle Ausmaß der Instabilität erst eines Tages intraoperativ zeigen wird.
Es ist schon seit Jahren so, dass es sehr unterschiedliche Meinungen zur Instabilität gibt - von Seiten von mit EDS erfahrenen Neurochirurgen habe ich schon seit Jahren eine klare OP-Empfehlung, nur sind diese im Ausland und für mich somit keine Option. Meine bisherigen Erfahrungen in Deutschland waren, dass mir wiederholt Provokationsuntersuchungen empfohlen wurden, die jeweils längerfristig zu deutlichen Verschlechterungen führten, dass die Untersuchungen aber keinerlei therapeutische Konsequenz hatten. Daher bin ich inzwischen wirklich auch sehr zurückhaltend, dies noch einmal zu machen. Ja, mein Funktionsniveau nimmt immer weiter ab - aber genau deswegen kann ich mir auch keine weitere Verschlechterung durch Untersuchungen ohne therapeutische Konsequenz leisten.
Alles nicht so einfach... Insofern: Schritt für Schritt. Jetzt schaue ich erst mal nach Möglichkeiten, wieder etwas besser zu Fuß zu sein.
Liebe Grüße,
odyssita
Dass Sie sich für unsere online- community engagieren, finde ich einfach wunderbar, und ich danke Ihnen ganz herzlich. Oft braucht es von kompetenter, fachärztlicher Seite eine neue Sichtweise, eine Bestätigung oder auch eine weiterführende Adresse, damit wir den nächsten Schritt machen können.
Liebe Odyssita
Nach allem, was Du schon erlebt und durchlitten hast, brauchst Du für einen neuen Schritt sicher eine grosse Portion Mut, Kraft, Hoffnung und Weitsicht. Das wünsche ich Dir von Herzen.
Sei lieb umarmt von
cucusita
danke Dir.
Es geht schon vorwärts, Schritt für Schritt. Aber einfach ist es nicht, das stimmt - daher muss ich mir meine Kräfte einteilen. Und ja, die negativen Erfahrungen haben natürlich Spuren hinterlassen. Dafür habe ich inzwischen realistischere Erwartungen und wäge eben gut ab, was ich mir zumute und was nicht. Auch das ist wichtig.
Und nebenbei hoffe ich natürlich, dass sich in der Forschung etwas bewegt und in der medizinischen Praxis ein Umdenken stattfindet, so dass die Patienten nach mir es eines Tages einfacher haben werden.
Für den Moment geht es mir vor allem darum, was mir den Alltag erleichtern kann. Da bin ich für die Tipps hier wirklich sehr, sehr dankbar!
Liebe Grüße,
odyssita
ich möchte gerne noch mal an dieses Thema anknüpfen, ein kurzes Update geben und eine Frage hinterherschieben.
Leider habe ich inzwischen Schmerzen in der Hüfte entwickelt, und letztens scheint mir das Gelenk dann auch so verrutscht zu sein, dass es bei jeder Belastung hinein stach. Da ist die Kombination meiner Hypermobilität, Hüftdysplasie, meines assymetrischen Gangbildes und der schwachen Muskulatur im rechten Bein/ums Hüftgelenk herum einfach suboptimal...
Ich hatte mich zwischenzeitlich bei der DMGP informiert, war da aber leider nicht weitergekommen. Meine aktuellen Diagnosen ermöglichen keine stationäre Aufnahme, und ich konnte nicht ausfindig machen, wie ich ambulant nur zur Hilfsmittelversorgung kommen könnte. Somit hänge ich leider weiter in der Luft.
Demnächst habe ich einen Termin beim Orthopäden wegen der Hüfte - ich weiss allerdings, dass der Orthopäde eher kein Freund von Hilfsmitteln ist. Daher wollte ich hier gerne noch einmal nachfragen, welche Hilfsmittel bei inkompletter Querschnittlähmung mit Einknicken in Hüfte und Knie üblich sind, um die Hüfte zu entlasten. Das Knie selber verursacht mir keine Schmerzen, aber die Hüfte schon - und ich sollte unbedingt vorbeugen und vermeiden, dass es so weit zum Verschleiss kommt, dass eine OP notwendig würde. Denn solange die kraniozervikale Instabilität nicht stabilisiert ist, ist eine Vollnarkose für mich keine Option.
Danke für Ihren Rat!
Viele Grüße,
odyssita
ich will ein kurzes Update geben. Es bewegt sich etwas!
Heute war ich bei einem Orthopäden wegen meiner Hüfte. Die Hypermobilität fand er sehr beeindruckend und kann sich gut vorstellen, dass die Hüfte öfters subluxiert.
Nun hat er mich an die Technische Orthopäde einer Uniklinik verwiesen, die auch mit der dortigen Paraplegiologie zusammenarbeitet, um nach einer individuellen Hilfsmittelversorgung zu suchen. Die Ärztin, die er mir empfohlen hat, ist auch Mitglied in der DMGP, wie ich gesehen habe. Ich wusste zuvor nicht, dass dieser Zugang auf diese Weise möglich ist, bin grade ganz erleichtert und freue mich sehr, so Zugang zu einer erfahrenen, spezialisierten Hilfsmittelversorgung zu bekommen. Ich hoffe sehr, dass damit meine Mobilität wieder etwas besser werden und Folgeschäden verlangsamt werden können. Danke noch einmal für Ihren Rat - das hat mir sehr weitergeholfen!
Liebe Grüße,
odyssita
Das ist ja eine tolle, vielversprechende Nachricht, die mich sehr freut. Deine Geduld und Ausdauer haben sich gelohnt. Schon lange warst Du auf der Suche nach einer solchen Adresse. Ich hoffe fest mit Dir, dass dieser Schritt eine deutliche Verbesserung Deiner Hüftprobleme nach sich zieht.
Herzlich grüsst
cucusita
danke Dir! Ja, ich freue mich auch sehr. Das ist eine echte Erleichterung.
Ich musste heute beim Orthopäden ja schon etwas schmunzeln, als ihm bei der Untersuchung der Beweglichkeit meines Hüftgelenks ein lautes "whoah" herausrutschte. Er meinte, er sähe ja den ganzen Tag Hüftgelenke, und das sei definitiv nicht normal. Es ist also sicher gut, wenn sich da individuelle Hilfsmittel finden lassen. Ich merke ja selber, dass das meine Mobilität zusätzlich einschränkt.
Liebe Grüße,
odyssita
Hallo miteinander,
ich will schnell ein Update geben:
Das Problem mit meinem einknickenden Knie hat sich kürzlich zu meiner großen Überraschung spontan gelöst. Nach einem spürbaren Verschieben, lauten Knirschen und Krachen in meinem unteren Rücken knickt mein Knie nicht mehr ein! Ich habe versucht, mit Hilfe meiner Physiotherapeutin nachzuvollziehen, was da los war - die wahrscheinlichste Antwort ist, dass mein ISG mehrere Jahre verschoben war und jeweils beim Auftreten unter Gewichtsbelastung ein Nerv eingeklemmt wurde. Darauf wäre ich nie gekommen, denn in dem Bereich hatte ich eigentlich keine markanten Schmerzen.
Nun bleibt es also beim reinen Problem der geschwächten Seite, mit Problemen, meine Hüfte bzw. meinen Rumpf beim Gehen, Sitzen, Stehen zu stabilisieren. Als erstes Hilfsmittel habe ich inzwischen eine Toe-Off-Orthese - von der ich nach einer kurzen Eingewöhnungszeit ganz begeistert bin. Ich muss mich weniger anstrengen, meinen Fuß anzuheben, und die Orthese gibt mir federnd Schwung und drückt - so mein Gefühl - dabei auch ein bisschen mein Becken nach oben. Klar muss ich weiter testen (und Lösungen für die vermehrten Rückenschmerzen finden, die sich seit meiner neuen Statik eingestellt haben), aber das ist schon mal vielversprechend. Ich laufe damit wirklich runder.
Als zweiter Baustein soll noch eine Kompressionshose dazu kommen, die ISG und Hüftgelenke stabilisieren soll. Ich bin gespannt darauf.
Liebe Grüße,
odyssita
Liebe Odyssita
Ueber Deine positiven und vielversprechenden Nachrichten habe ich mich so gefreut. Die Toe-Off-Orthese werde ich noch googeln müssen. Wenn Dir die Kompressionshose noch eine weitere Verbesserung bringt , kannst Du Dich wieder auf mehr Mobilität freuen. Das wünsche ich Dir von Herzen.
Sei lieb gegrüsst von
cucusita
Liebe cucusita,
danke für Deine lieben Worte. :)
Ja, ich freue mich auch sehr. Ich hoffe, dass ich die Kompressionshose vertrage und mein Rücken sich auch an die neue Statik gewöhnt. Das ist ja immer so ein Puzzlespiel bei mir - was an einer Stelle hilft, macht manchmal an anderer Stelle wieder Probleme. Insofern werde ich weiter testen, denke aber auch, dass das sehr vielversprechend ist.
Hier ist ein Link zu der Orthese:
Liebe Grüße,
odyssita
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