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Autor: aus dem Internet
Übersetzung ins Deutsche: Adéla Fanta
1. «Wie fühlst du dich heute?»
Glaube es oder nicht – aber den Standardsatz «Geht es dir wieder gut?» kann ich nicht mehr hören. Einfach ein «Wie fühlst du dich heute?» hilft einem Betroffenen, sich wohler zu fühlen, wenn er über seine Symptome redet.
2. «Ich kann mir nicht vorstellen, was du durchmachen musst.»
Das ist nicht schlimm. Wir wissen, dass jeder seine Probleme hat. Aber bitte sage lieber dies, statt «Ein Kollege hat das auch» oder «Ich kann dich komplett verstehen, da ich gestern auch solche Bauchschmerzen hatte». Weil mir dies das einmalige Gefühl gibt, dass meine Krankheit ernst genommen wird und nicht verglichen wird mit Magenschmerzen nach dem Verzehr von Curry.
3. «Kann ich etwas für dich tun?»
Die positivsten Sätze sind meistens die kleinen. Wir würden es sehr schätzen, wenn uns dies angeboten wird. Aus diesen sechs Wörtern hören wir heraus: «Ich möchte helfen» – und das ist einfach das Schönste.
4. «Möchtest du reden?»
Glaube es oder nicht, aber es ist nicht einfach, über CED zu sprechen. Ganz einfach, weil keiner gerne beim Kaffee über seinen Darm und Verdauungstrakt sprechen möchte. Aber es fühlt sich so wahnsinnig gut an, alles mal unverblümt rauszulassen gegenüber jemandem, der wirkliches Interesse zeigt.
5. «Mach dir keinen Druck.»
Zu wissen, dass jemand nicht böse auf uns ist, wenn wir an einer Verabredung nicht teilnehmen können, ist eine wahnsinnige Erleichterung für uns. Dieses komische Gefühl im Bauch, welches wir kriegen, wenn wir wieder einmal jemandem absagen mussten und Angst haben, die Person könnte wütend auf uns sein, ist nicht zu leugnen. «Mach dir keinen Druck» und «Kein Problem, ein anderes Mal» hilft uns, sich um eine Sache weniger zu sorgen.
Wir haben immer diese Ängste, eine Freundschaft zu verlieren, weil wir wieder die geschmiedeten Pläne nicht einhalten können.
Daher an alle, die eine Person mit CED kennen: Bitte seid für sie da, eure Zeit und Hilfe bedeutet mehr, als ihr euch denken könnt – und es ist nie Absicht, eine Verabredung abzusagen.
6. «Ich bin für dich da – egal, was kommt.»
CED kann eine sehr isolierende Krankheit sein. Man ist meistens ans Zuhause oder die Toilette gebunden. Du fühlst dich isoliert, einsam und von der Welt abgeschnitten. So können Depressionen und Ängste entstehen. Man fühlt sich, als ob niemand einen haben will und als wäre man eine Belastung, auch wenn dies nicht der Fall ist.
Freunde und Familienmitglieder sollen nie aufhören, jemandem mit CED zu sagen, dass man für sie da sei und dass sie geliebt werden.
7. «Du meisterst das so gut.»
Wenn wir morgens todmüde erwachen und merken, dass wir heute das Haus nicht verlassen können, weil wir mindestens jede Stunde auf die Toilette müssen, fühlen wir uns schrecklich.
Es fühlt sich nicht wie ein freier Tag an, an dem wir relaxen, Freunde besuchen und einfach glücklich sind, nicht zur Arbeit zu müssen. Wir sitzen nicht auf dem Sofa rum und stopfen ungesundes Essen in uns rein, während wir einen Film schauen.
Wir heulen uns die Augen aus und fragen uns: Wann zur Hölle findet dies ein Ende?
Wir sitzen auf der Toilette, schauen die vier Wände um uns herum an und fragen uns, was der Sinn dieser ganzen Sache ist.
Wir fragen uns, ob dies jetzt ein Leben lang so bleibt.
Wir nehmen Flüssignahrung zu uns, warten beim Gastroenterologen oder im Notfall, haben regelmässige Blutkontrollen, nehmen Medikamente (von denen wir wissen, dass es schlimme Nebenwirkungen geben kann), probieren die verschiedensten Therapien aus, nur um einen Weg zu finden, dass die täglichen Schmerzen und die Müdigkeit einfach mal aufhören. Nur für eine Minute.
Bitte erinnert uns nicht, dass wir wieder zu Hause sind und nicht draussen. Wir wissen es. Wir wollen das nicht. Wenn ihr was sagen wollt, dann realisiert, dass wir Kraft brauchten, um aufzustehen, so gut wie möglich durch den Tag zu kommen und die Symptome ein wenig zu besiegen/vergessen.