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Quel est votre diagnostic ?
Je suis atteinte d'un myélome multiple. C'est un cancer de la moelle osseuse. La moelle osseuse est responsable de la production des cellules sanguines. Lorsque l'on est atteint d'un myélome multiple, certains de nos globules blancs producteurs d'anticorps, appelés des plasmocytes, sont cancéreux.
Quand avez-vous appris votre maladie ? Aviez- vous des symptômes spécifiques ?
Mon diagnostic date de février 2014. J'étais épuisée depuis quelques mois, j'avais perdu du poids, j'avais tout le temps soif et j'étais facilement essoufflée. Mère de trois enfants qui avaient 2, 7 et 9 ans à cette époque et professionnelle - j'enseignais à l'EPFL, j'ai d'abord pensé que je faisais une sorte de burn-out.
Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic?
J'ai d'abord été immensément soulagée de comprendre ce qui n'allait pas chez moi. Puis, très vite, j'ai eu peur. Il m'a fallu du temps pour comprendre et accepter tous les aspects de cette maladie. En particulier le fait, qu'aujourd'hui, le myélome est une maladie incurable, chronique. Jusqu'à nouvel avis, il est peu probable que je vive longtemps sans médicaments.
Comment s’est passé le don de cellules souches du sang autologue ?
Le don de cellules souches s'est très bien passé. Le personnel médical a été épatant: chaleureux et encourageant.
J'ai eu, pour commencer, un traitement de chimiothérapie d'induction de 4 mois pour faire baisser la maladie. Une fois cette dernière contrôlée, on a pu prélever les cellules souches. Il a fallu d'abord stimuler la production de cellules souches. Chez moi, la stimulation a induit une légère fatigue et des douleurs dans les os qui sont passées très facilement avec du paracétamol.
Ensuite, la récolte a eu lieu. Comme la probabilité est haute que j'aie à nouveau besoin de cellules souches, on a prélevé deux greffons. C'est-à-dire que la collecte était deux fois plus longue pour moi que pour les donneurs classiques. Je suis restée branchée 6 heures à la machine. Le sang sort d'un bras et passe par la machine qui sélectionne les cellules souches. Le sang, revient dans l'autre bras. Les premières heures se sont déroulées sans aucun problème.
La dernière heure a été plus difficile: j'ai eu froid, mal dans les coudes à l'endroit où se trouvaient les aiguilles et j'ai eu des crampes. La récolte aurait pu avoir lieu en deux fois. J'ai préféré tout faire en une fois.
Pourquoi est-ce que vous avez eu besoin des dons de sang pendant la thérapie de votre maladie ?
Chez moi, le traitement de première intention était une chimiothérapie intensive avec autogreffe de cellules souches autologues. Le traitement intensif a une action curative sur la maladie et/mais est également toxique pour la moelle osseuse dans son ensemble. J'ai donc été plusieurs jours en aplasie, c'est-à-dire dans un état où ma moelle osseuse ne faisait pas son travail. Durant l'aplasie, j'ai eu besoin de plaquettes et de globules rouges et je suis infiniment reconnaissante aux donneurs de m'avoir aidée à rester en vie.
Comment allez-vous aujourd’hui?
Aujourd'hui, je vais très bien. J'ai un traitement de maintenance que je supporte bien et la maladie résiduelle est très basse. J'ai pu reprendre un quotidien presque normal. Je m'occupe de ma famille et j'ai un peu de temps pour moi. Je n'ai pas formellement repris le travail.
Que souhaiteriez-vous dire aux malades ?
La maladie est une épreuve. Pour la traverser avec le moins de dommages possible, je pense qu'il est indispensable d'être suivi par une équipe médicale de confiance. Et puis, il faut "y aller", suivre chaque étape de traitement l'une après l'autre. Cela fait toujours plus peur avant que pendant. Et profiter des répits et de toutes les victoires qu'elles soient petites ou grandes. Et surtout, j'aimerais dire aux patients que je leur souhaite tout le courage imaginable et que j'espère que tout se passera le mieux possible pour eux !!
Auriez-vous éventuellement des conseils à donner aux proches de malades sur la manière de gérer ce genre de situation difficile?
Je dirais aux proches qu'ils ont une immense valeur, que leur présence est un cadeau et que, sans eux, ce serait incroyablement difficile. Je leurs conseillerais de prendre bien soin d'eux, de ne pas s'oublier. Même quand la maladie prend beaucoup de place, il est nécessaire de déconnecter et de rentrer avec de belles histoires à raconter au malade. En tous cas moi, cela m'a beaucoup aidé de fêter chaque anniversaire, chaque occasion positive ! Faire entrer de la vie dans la maladie !!
Dans quelle mesure la maladie a-t-elle changé vos objectifs de vie?
La maladie a tout bousculé dans ma vie. Même si je vais infiniment mieux, je n'ai pas retrouvé mon énergie d'avant. Je dois prendre mon temps et m'écouter. Plus question de courir partout. Alors, je me concentre sur ma vie de famille et mes amis. Et j'essaie de faire de mon mieux pour faire connaître le myélome et aider d'autres patients à avancer !