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Refusant les modèles belge et néerlandais, opposée à la situation hypocrite qui prévaut en Suisse, la France cherche à inventer une voie médiane dans la médicalisation de la fin de vie. C’est là un sillon escarpé qui semble se rapprocher des abîmes du « ;suicide médicalement assisté ;». En application de la nouvelle loi « ;Claeys-Leonetti ; ;» (promulguée le 2 février dernier), deux textes réglementaires viennent de marquer un événement important dans la déjà longue histoire du droit français confronté à la mort.
Le premier établit les conditions de rédaction des directives anticipées pour la fin de vie ;; des directives qui, sauf exception, s’imposeront aux médecins.1 Ce décret donne une définition des « ;directives anticipées ;» ;: un document écrit, daté et signé par leur auteur, majeur, dûment identifié par l’indication de son nom, prénom, date et lieu de naissance. Une personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées « ;avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué». Ces mêmes directives anticipées peuvent être, à tout moment, soit révisées, soit révoquées. En présence de plusieurs écrits répondant aux conditions de validité, ce sera « ;le document le plus récent ;» qui l’emportera.
Voici les passages importants de ce texte ;: « ;(….) la volonté de la personne sur les décisions médicales relatives à sa fin de vie concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Le modèle permet à la personne d’exprimer sa volonté selon l’un ou l’autre des cas suivants ;:
Dans le cas où elle est en fin de vie ou se sait atteinte d’une affection grave, la personne exprime sa volonté concernant son éventuelle situation future et sur la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements et d’actes médicaux, notamment ceux entrepris dans le cadre de son affection.
Dans le cas où elle ne pense pas être atteinte d’une affection grave, elle exprime sa volonté concernant son éventuelle situation future et la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements et d’actes médicaux dans l’hypothèse où elle serait victime d’un accident grave ou atteinte par une affection grave.
Une rubrique permettant à la personne d’exprimer sa volonté sur la possibilité de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque, dans les hypothèses prévues par l’article L. 1110-5-2, les traitements la maintenant en vie sont arrêtés.»
Ces directives anticipées peuvent être, à tout moment, soit révisées, soit révoquées
Ce décret est complété par un arrêté2 qui fixe les modèles de ces « ;directives anticipées». Deux versions prévoient deux situations ;: celle « ;des personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles rédigent leurs directives anticipées ;» et celle « ;des personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent ;». La loi française disposait déjà, depuis 2005 ;:
« ;Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. ;»
Les réponses aux principales questions pratiques des « ;directives anticipées ;» étaient déjà disponibles sur le site du ministère français de la Santé. Pourtant, en dépit de l’importance du sujet et de la médiatisation considérable des affaires de fin de vie, ce droit n’était pratiquement jamais exercé. « ;L’utilisation des directives anticipées demeure très confidentielle ;: elles ne concernent que 1,8 ;% des patients pour lesquels une décision de fin de vie a été prise alors qu’ils n’étaient plus en capacité de participer à la décision, observait ainsi le Comité national d’éthique dans son avis n° 121 de juin 2013. Cela pose très clairement la question de l’appropriation de cette pratique, à la fois par les patients et par les professionnels de santé.»
Parmi les difficultés avancées la première tenait au document lui-même. Quelle était la valeur de directives rédigées alors que la personne, ayant toutes ses capacités, n’était pas entrée (ou entre à peine) dans la maladie ;? Comment affirmer que ce qui est dit et écrit en amont de la souffrance serait encore vrai quand les souffrances, l’inconscience, seraient là ?
La rédaction de ce document ne sera toujours pas une obligation. Mais (et c’est la grande nouveauté) ces directives s’imposent désormais aux praticiens alors qu’elles n’étaient jusqu’alors que consultatives. Seules des situations bien précises permettent aux médecins de ne pas en tenir compte. Une fois rédigées et signées, les directives peuvent être remises à un médecin, à un membre du personnel soignant ou à une personne de confiance. Ces mêmes directives peuvent aussi être déposées dans le dossier médical partagé, voire sur un serveur en ligne accessible aux personnels de santé. Bien évidemment, il est essentiel que le médecin et/ou les proches sachent que ce document existe et où il peut être trouvé. Pour sa part, le ministère français de la Santé annonce une campagne d’information d’ici la fin de l’année 2016 auprès des professionnels de santé, puis du grand public.
Un second décret3 vient modifier de manière substantielle la situation qui prévalait jusqu’à présent ;:
« ;En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement. Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.»
Suivent quatre articles ainsi rédigés ;:
– Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin en charge du patient est tenu de respecter la volonté exprimée par celui-ci dans des directives anticipées, excepté dans les cas prévus aux II et III du présent article.
– En cas d’urgence vitale, l’application des directives anticipées ne s’impose pas pendant le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation médicale.
– Si le médecin en charge du patient juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, le refus de les appliquer ne peut être décidé qu’à l’issue de la procédure collégiale (…). Pour ce faire, le médecin recueille l’avis des membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et celui d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, avec lequel il n’existe aucun lien de nature hiérarchique. Il peut recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient.
– En cas de refus d’application des directives anticipées, la décision est motivée. Les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.
Dans ce dernier cas de figure la personne de confiance (ou, à défaut, la famille ou l’un des proches du patient) en sera informé. Plus généralement, le médecin veillera également « ;à ce que l’entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire ;».
Ce sont là de bien nobles et bien lourdes tâches – des tâches à la fois médicales et, comme il est précisé dans ce décret, « ;morales ;». Certains observeront qu’elles ne sont pas nouvelles, qu’elles sont au cœur même de la profession de médecin. Ils auront mille fois raisons. Tout n’est pas sombre dans la pratique de la médecine, loin s’en faut. Il n’est pas inutile de le rappeler, il n’est pas vain de s’en souvenir.