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Ces dernières années, de nombreuses études ont montré l'importance de la douleur persistante comme un problème de santé majeur ; que l'impact soit estimé en termes de prévalence des symptômes, de répercussions sur la qualité de la vie, ou sous forme d'analyses socio-économiques.1-2 En même temps, d'importants changements sont survenus dans la manière de définir, d'évaluer et de prendre en charge la douleur. Ainsi, la définition de la douleur comme «une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable liée à des lésions tissulaires réelles ou potentielles, ou décrites en des termes évoquant de telles lésions» (définition de l'International Association for the Study of Pain) a bénéficié des progrès des neurosciences qui ont montré que les lésions peuvent être absentes, et que la composante de «l'expérience désagréable» a une base cognitive qui peut être dissociée.3-5 L'évaluation de la douleur et les traitements se sont aussi affinés. Par exemple, il est aujourd'hui bien reconnu que la prise en charge de la douleur doit non seulement être la plus précoce et la plus efficace possible,6 mais qu'elle doit également différer dans ses moyens et ses objectifs selon la persistance ou non des symptômes.7 Confortant le modèle biopsychosocial (fig. 1), la neurobiologie a montré combien l'intégration neuronale de la douleur est à la fois influencée par la transmission de signaux définissant des caractéristiques sensori-discriminatives et par des informations relevant de l'environnement des sujets et de leurs représentations des soins, notamment.8 Une telle complexité souligne donc l'importance de considérer l'individu souffrant et son environnement plutôt que le seul symptôme douloureux.7
Plus que jamais, il est désormais attendu que les avancées de la médecine permettent le déploiement de stratégies qui améliorent la qualité de la prise en charge de la douleur. Même si cet impératif est attesté par des programmes de santé comme celui de l'OMS et se retrouve inscrit dans des codes de déontologie et des textes de lois de santé publique notamment, sa transformation en actes peine à se réaliser. En effet, malgré les efforts d'information auprès du public, malgré la publication régulière de recommandations thérapeutiques9-11 et les nombreuses offres de formation complémentaire,1-2,12 il existe peu d'évidences que ces mesures résultent en une amélioration réelle de la qualité de la prise en charge dans la pratique clinique.13-14
Se centrant sur la problématique des patients présentant des douleurs persistantes, nous détaillons dans cet article quelques-unes des difficultés auxquelles se confrontent les professionnels qui entreprennent d'améliorer la qualité des soins dans ce domaine. Nous montrons aussi comment les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont décidé de faire face à l'évolution croissante des concepts en matière de prise en charge de la douleur et à leur translation dans la pratique des soins d'un centre universitaire.
De nombreux facteurs influencent l'efficacité des programmes d'interventions institutionnels entrepris pour mieux prendre en charge la douleur rebelle (fig. 2). La plupart de ces éléments peuvent d'ailleurs apparaître tour à tour comme des «facilitateurs» ou comme des «facteurs de résistance» selon la manière dont ils sont considérés. Nous les avons isolés pour mieux les analyser mais il est évident que la complexité de leurs interactions requiert qu'ils soient examinés comme un tout dans la pratique.
L'impact des représentations et des attentes des patients sur l'adhésion aux soins et sur les processus d'amélioration de la qualité des soins.
De nombreuses études ont montré l'influence des connaissances et des représentations des patients présentant des douleurs rebelles sur des scores symptomatiques ou de détresse émotionnelle.16 Ceci indique clairement combien, même pour les thérapeutes qui rencontrent ces patients dans l'urgence d'exacerbations aiguës, la reconnaissance de la douleur comme une expérience «globale» c'est-à-dire à la fois comme un produit de mécanismes physiopathologiques, mais aussi comme le réveil d'expériences antérieures, le vécu d'un ensemble d'émotions et d'éléments dépendant de la qualité de l'insertion sociale (fig. 1) détermine les bénéfices et les risques des thérapeutiques proposées.
Les attentes que les patients ont à l'égard des soins peuvent également varier considérablement en fonction de déterminants culturels et de leurs représentations en santé. Par exemple, parmi une population américaine de patients adultes hospitalisés dans plus de 500 hôpitaux, 57% d'entre eux considéraient la douleur comme une préoccupation majeure avant une intervention chirurgicale alors que 77% admettaient qu'il était néanmoins inévitable de ressentir des douleurs après l'opération.17 Le fait que de nombreux malades âgés estiment qu'ils doivent supporter la douleur et que peu de choses peuvent être entreprises pour l'atténuer est souvent mieux (re)connu.18
De nombreux autres éléments constituent encore des pièges mettant en danger la prise en charge de la douleur ou l'évaluation de programmes d'intervention. Ainsi, le fait que les patients soient plus réticents à rapporter la douleur s'ils perçoivent que leurs soignant sont très occupés exerce aussi des effets délétères sur la qualité de la prise en charge.19-20 Les malades peuvent alors adopter des comportements pour «se distraire» de la douleur (la discussion avec des visiteurs, la lecture, le rire ...). Ces attitudes sont alors souvent faussement interprétées par les thérapeutes comme témoignant d'un contrôle symptomatique suffisant.21 D'autres patients estiment qu'ils doivent être stoïques face à la douleur, qu'ils doivent économiser les antalgiques et en garder pour plus tard, ou pensent que le fait de demander des antalgiques est un signe de faiblesse.22 Ils peuvent aussi souhaiter dissimuler leurs douleurs pour ne pas inquiéter leurs proches ou les soignants. Parmi les obstacles à l'adhérence des patients aux traitements antalgiques proposés, citons encore : les craintes de dépendance ou d'effets secondaires médicamenteux,23 et des inquiétudes vis-à-vis de la responsabilité dans la gestion des traitements ou d'équipements techniques comme des pompes PCA (Patient Controlled Analgesia).24
Ces différents éléments montrent également combien, dans le cadre d'une relation thérapeutique maîtrisée, les patients et leurs familles sont de puissants alliés pour promouvoir une amélioration de la qualité de la prise en charge de la douleur. Il est d'ailleurs avéré qu'une plus large diffusion de l'information médicale, même si celle-ci n'est pas toujours de qualité suffisante,25 contribue à rendre les patients plus avisés.26
Au-delà des aspects liés à des (mé)connaissances «techniques», les soignants ne sont pas moins concernés que les soignés par leurs représentations et l'impact parfois négatif de ces dernières sur la prise en charge des douleurs persistantes.
Les éléments les plus souvent rapportés dans la littérature sont le manque de connaissances des soignants médico-infirmiers dans le domaine de la prise en charge,27,28 un décalage entre le savoir ou le savoir-faire perçus et le niveau réel des pratiques,29,30 ou encore la fréquente conviction des thérapeutes qu'ils sont de meilleurs juges que leurs malades pour évaluer la douleur ou leurs propres besoins de formation.29 Ceci contraste évidemment avec l'abondante littérature disponible et les nombreuses actions des professionnels ou des associations qui élaborent des recommandations thérapeutiques régulières et dispensent des séminaires consacrés à la douleur.1-2,12,31 On relève aussi comme facteurs de résistance, le sentiment de manque de temps pour se former ou pour évaluer la douleur, des craintes liées à l'utilisation de certains médicaments en raison de la dépendance physique ou psychologique ou d'autres effets secondaires.32 Comme leurs patients, les soignants médico-infirmiers sont donc très influencés par leurs propres représentations et par certains préjugés. Parmi les idées fausses aujourd'hui heureusement démenties, citons celles qui veulent que le traitement de la douleur peut être contre-indiqué dans certaines situations,33 que les opioïdes sont inefficaces à long terme (alors que le phénomène de tolérance concerne certains effets secondaires comme les nausées et la sédation mais peu l'effet antalgique),34 que leur usage conduit à la détérioration du patient, que les risques de comportements toxicomanes sont importants,35 que la douleur est parfois trop difficile à juguler pour tenter quelque chose, que les symptômes n'atteignent pas une intensité «suffisante», ou encore qu'ils sont trop transitoires pour justifier une intervention.
Il s'agit d'avancer ici avec précaution puisqu'il faut d'abord reconnaître qu'il est fréquent d'utiliser le prétexte de l'inertie administrative, des différentes hiérarchies ou du cloisonnement des spécialisations pour diluer des responsabilités individuelles ou pour déplacer les conflits. Les facteurs institutionnels constituent cependant des éléments importants à prendre en compte pour faciliter l'amélioration de la qualité de la prise en charge de la douleur. Parmi eux, citons des ressources en personnel suffisantes, la mise à disposition d'une documentation adéquate et accessible, les possibilités d'accès aux stratégies diagnostiques et thérapeutiques recommandées, ou encore la sécurisation de processus comme celui de la dispensation des médicaments. Dans les secteurs plus particulièrement concernés par la prise en charge de patients présentant des douleurs persistantes, la sensibilisation des soignants aux aspects psychosociaux et la valorisation des expériences médico-infirmières sont aussi nécessaires. La primordiale continuité des soins est quant à elle principalement dépendante d'une stabilisation suffisante des équipes hospitalières, de la qualité de liens avec les ressources extrahospitalières (coordination avec les équipes spécialisées et les médecins traitants par exemple), et de la capacité des individus et des technologies de l'information à échanger des informations pertinentes.
Le Réseau douleur, une réponse institutionnelle pour améliorer la qualité de la prise en charge de la douleur.
Après avoir examiné quelques spécificités de la douleur rebelle (fig. 1) et explicité plusieurs obstacles au déploiement d'un programme d'amélioration de la qualité des soins (fig. 2), il nous faut maintenant nous tourner vers une meilleure intégration de ces éléments dans la pratique clinique quotidienne. En effet, si le phénomène de la douleur persistante accentue sensiblement le travail de déchiffrement et de communication des soignants, la question est non seulement de savoir de quelle manière ces derniers peuvent être aidés, mais aussi de déterminer comment une institution peut obtenir de réels changements dans le mode de prise en charge des malades. Plusieurs publications récentes15,36 abordent ce sujet que nous développerons ici en rendant compte des objectifs, du mode organisationnel et des réalisations des Hôpitaux universitaires de Genève dans le domaine spécifique de la douleur. Avant ceci, précisons encore les prérequis organisationnels nécessaires à l'essor de tels programmes (tableau 1).37
Le Réseau douleur des Hôpitaux universitaires de Genève a été institué en janvier 2003 pour améliorer la prise en charge de la douleur au sein de l'établissement, suite à une enquête effectuée auprès des patients, des soignants(es) et des cadres de l'institution. Cette large enquête menée en 2001 avait notamment mis en évidence le besoin d'évaluer plus systématiquement la douleur, de mieux la traiter, et d'élargir l'offre d'(in)formation dans le domaine de l'antalgie.
Bien différent d'un simple carnet d'adresses pour les utilisateurs, les objectifs du Réseau sont résumés dans le tableau 2.
Le Réseau douleur est constitué de trois structures : les Cellules départementales représentant les services cliniques de l'établissement (composées des collaborateurs des services), une Commission (formée des représentants de chaque cellule départementale et des spécialistes de la douleur de l'institution), et un Bureau de coordination (constitué d'un président, d'un vice- président, et d'un chef de projet). Le Réseau présente donc deux niveaux d'action. Le premier, constitué par les Cellules départementales, a une fonction opérationnelle : initier et suivre les projets décentralisés, participer à des projets transversaux, ainsi qu'un rôle de communication ascendante et descendante. Le deuxième, la Commission et le Bureau, a une mission stratégique et de parrainage des projets. Les mandats respectifs de ces trois structures sont présentés dans le tableau 3. Le Réseau est également en interface avec les partenaires privilégiés de l'institution tels que le Centre de formation et le Service de la communication.
Un Réseau ne s'arrête évidemment pas à une institution et doit bien trouver les moyens de s'étendre au-delà et dans la communauté en particulier. Ceci est particulièrement important dans la mesure où la douleur persistante engendre toujours des répercussions sociales, professionnelles, mais aussi médico-légales par le biais des assurances et des rentes d'invalidité par exemple. Ces aspects ne seront toutefois pas présentés ici.
Les membres du Réseau douleur des Hôpitaux universitaires de Genève se caractérisent par leur volonté à développer des synergies pour améliorer les soins dans le domaine de la douleur. Contrairement aux représentants des consultations spécialisées, tous ne sont toutefois pas sensibilisés à la problématique de la douleur rebelle où la persistance des troubles interroge toujours le rôle de l'environnement de soins, et où la rencontre débute d'emblée sur un(des) échec(s) préalable(s) !
Convergeant vers l'expérience d'autres centres hospitaliers,38 le Réseau douleur permet de stimuler les échanges entre des professionnels d'horizons divers (médecins, infirmiers, professionnels paramédicaux...) et venant de services différents. Il permet également d'identifier des difficultés communes et de développer des réponses qui reposent sur la synthèse des avis multidisciplinaires. Ce dernier aspect est particulièrement fondamental car la cohérence des professionnels qui interviennent dans la prise en charge des patients présentant des douleurs surtout lorsqu'elles sont rebelles est essentielle pour induire une vision globale du patient/ chez le patient.7 Ceci contraste avec ce que l'on observe parfois lorsque la non-communication et la non-concordance des stratégies diagnostiques et thérapeutiques exercent de réels effets iatrogènes sur la prise en charge.
Le Réseau douleur permet donc de faire valoir à un niveau institutionnel que les arguments cliniques propres à un spécialiste ne peuvent donner lieu sans exploration préalable des autres domaines à une intervention sans véritable concertation. Ainsi, même si le patient bénéficie d'une évaluation conduite par des spécialistes ou d'un acte médico-chirurgical, il est indispensable de réfléchir à son insertion dans la chronologie d'un véritable projet thérapeutique.
En s'appuyant sur le modèle biopsychosocial (fig. 1) et en rappelant les pièges fréquemment rencontrés (fig. 2) et les prérequis nécessaires pour débuter une démarche qualité (tableau 1), le Réseau questionne les soignants multidisciplinaires quant à la manière dont la douleur est prise en charge dans leurs services respectifs. Le Réseau leur donne également une tribune pour faire connaître leurs projets et leurs réalisations. Même si le Réseau n'est évidemment pas une utopie où les ressources, les perspectives de développement et les offres de formation s'agencent en douceur et dans un ordre bien établi (!), un aperçu de quelques problèmes identifiés par les membres du Réseau douleur dans différents secteurs et des projets réalisés/en cours de réalisation sont présentés dans le tableau 4.
La douleur persistante est un problème majeur de santé publique dont l'évaluation et la qualité de prise en charge sont à la fois insuffisantes et difficiles à codifier de manière univoque. Dès lors, il est du devoir des institutions de rendre ce problème plus apparent et de développer des règles de prise en charge communes qui prennent en compte l'hétérogénéité des pratiques.
Parce que la douleur rebelle s'intègre toujours dans un contexte biopsychosocial et qu'elle n'est généralement pas susceptible d'être facilement stabilisée dans des faits incontestables, les professionnels doivent aussi être mieux formés à faire face à des demandes qui les interrogent à la fois sur leur mode de relation avec le malade et la maladie, et sur les limites de la médecine et du visible.
La réussite d'un programme d'amélioration de la qualité des soins dans le domaine de la douleur persistante dépend de l'intégration de nombreux facteurs parmi lesquels figurent la motivation des thérapeutes à participer à un tel processus et la satisfaction qu'ils peuvent trouver dans les réponses institutionnelles qui leur sont données. La mise en place d'un Réseau institutionnel peut constituer un des éléments de cette réponse. W