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Un exemple tiré de la pratique quotidienne
Monsieur A. B. a accompagné son épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer pendant des années, et aimerait, dans l’éventualité où il serait atteint d’une maladie similaire, rédiger une directive anticipée détaillée. Il convient d’un rendez-vous avec son médecin de famille et élabore avec lui une directive anticipée qui contient entre autres le passage suivant:
«Si, en raison d’une lésion cérébrale grave et inattendue (par ex. suite à une hémorragie cérébrale, un AVC ou un accident) ou d’un processus continu et irréversible de dégénérescence cérébrale (par ex. la maladie d’Alzheimer), mes capacité de communication et de perception devaient être lourdement altérées, j’exige qu’on cesse de me donner à boire et à manger.»
Le patient peut-il donner un tel ordre à l’avance? Avec ce passage se pose la question concrète de savoir ce qui peut être exigé ou non dans une directive anticipée.
Que disent les directives de l’ASSM [2]?
L’absorption par voie naturelle de liquides et d’aliments fait partie des soins médicaux de base. L’hydratation et l’alimentation, ainsi qu’une assistance pour leur absorption, doivent être proposées au patient dans toutes les situations. À l’opposé, l’alimentation artificielle (entérale – par ex. à l’aide d’une sonde gastrique percutanée PEG10 – ou parentérale) représente une intervention qui peut être éprouvante pour le patient et à laquelle ce dernier doit consentir. À cet égard, il convient de différencier si l’alimentation artificielle est une intervention thérapeutique temporaire (par ex. après une attaque cérébrale au pronostic incertain) ou une intervention à long terme (par ex. chez les patients souffrant d’atteintes cérébrales extrêmes de longue durée). Il est pertinent d’aborder ces situations très différentes durant le conseil à la rédaction.
Quelles instructions faut-il suivre dans une directive anticipée, et lesquelles est-il interdit de suivre?
Il faut respecter le renoncement aux mesures médicales, même quand celles-ci semblent médicalement indiquées. De même, les dispositions concernant le don d’organes, de tissus ou de cellules dans une directive anticipée doivent être suivies. À l’inverse, les instructions contraires à la loi ne peuvent être observées (comme par ex. un meurtre à la demande de la victime). De même, toute demande de mesures non indiquées médicalement ou tout refus de mesures de soins susceptible d’entraîner un grave état d’abandon de la personne [3] ne peuvent être respectés. Le message sur le nouveau droit de protection de l’adulte considère qu’«il y a grave état d’abandon lorsque la condition d’une personne est telle qu’il y aurait atteinte à sa dignité si elle n’était pas placée dans une institution afin de lui apporter l’assistance dont elle a besoin» (FF 2006 6695). Cette assistance comprend l’alimentation et l’hydratation.
Pour qu’une directive anticipée puisse être utilisée lors d’une situation de décision clinique, deux conditions supplémentaires doivent être remplies: le patient n’est actuellement plus capable de discernement, de sorte que sa directive anticipée doit être considérée comme contraignante. En outre, la situation anticipée et décrite dans la directive doit correspondre à l’actuelle situation de décision clinique. En cas de doute, c’est à une équipe interprofessionnelle qu’il revient d’évaluer si ces conditions sont remplies, si possible en intégrant dans ce processus la famille ou les représentants de la personne concernée. Pour les personnes devant décider à la place du patient, une anamnèse des valeurs soigneusement établie et documentée dans la directive anticipée facilite la mise en œuvre de la volonté supposée.
Conclusion
Il faut globalement saluer le fait que les gens rédigent et actualisent des directives anticipées avec le soutien des professionnels de santé. Il faut également souhaiter que les médecins et le personnel soignant parlent davantage à leurs patients de la possibilité d’établir une directive anticipée. La directive «Directives anticipées» de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) fournit des éléments d’orientation. Les «questions types concernant l’échelle des valeurs», en annexe de cette directive, peuvent en outre servir de base pour l’entretien avec le patient. Il faut tout particulièrement veiller à ce que les instructions de la directive anticipée soient compatibles avec la loi, qu’elles soient en accord avec les normes éthiques communes, et qu’elles n’entrent pas en contradiction les unes avec les autres.
1 Pfister E. L’acceptation et l’implémentation des directives de l’ASSM dans le quotidien médical et infirmier. Bulletin des médecins suisses 2010;91:13/14
2 Directives médico-éthiques de l’ASSM: Directives anticipées; publiée en 2009, mise à jour en 2013, cf. www.samw.ch/fr/Publications/Directives
3 Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine, prise de position 17/2011: Les directives anticipées, Considérations éthiques sur le nouveau droit de la protection de l’adulte, tenant compte en particulier de la démence: «Il est impératif d’offrir sans cesse une alimentation, des soins corporels, des exercices physiques et de l’occupation adaptés aux patients. Les directives anticipées ne peuvent pas en prescrire l’interruption.»
a Secrétaire générale adjointe de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM); b Vice-présidente de la Commission Centrale d’Éthique (CCE) de l’ASSM; c Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel et membre de la Commission Centrale d’Éthique (CCE) de l’ASSM
Se sont proposés comme intervenants dans cette série : lic. iur. Michelle Salathé, MAE, Secrétaire générale adjointe de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM).
Susanne Brauer, PhD, Vice-présidente de la Commission Centrale d’Éthique (CCE) de l’ASSM.
PD Dr méd. Klaus Bally, Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel et membre de la CCE.
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Correspondance:
PD Dr. med. Klaus Bally
Facharzt für Allgemeine Medizin FMH
Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel | uniham-bb
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CH-4056 Basel
klaus.bally[at]unibas.ch
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