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Avec quels trébuchets modernes mesurer les profondeurs des comas durables, persistants, chroniques ? Les avancées des neurosciences vont-elles conduire à de nouvelles cartographies des « états de conscience minimale » ? De nouvelles données le laissent penser.
Pour en rester à un passé récent, la question avait été soulevée en 2009 par une équipe dirigée par le Pr Steven Laureys (Centre de recherche Cyclotron, Université de Liège, Belgique),1 spécialiste justement renommé de neurologie et d’imagerie cérébrale. Cette équipe avait alors développé une méthode (usant notamment de la résonance magnétique nucléaire et de l’émission de positons) permettant d’établir une cartographie fonctionnelle cérébrale pouvant faire la part entre l’état dit «végétatif chronique» et celui dit de «conscience minimale» (MCS).
L’état végétatif. Le patient en état végétatif est éveillé mais inconscient. Il ne répond pas à la commande verbale et, s’il peut émettre des grognements, il ne parle pas et ne produit aucun mot. Dans certains cas, des comportements tels que cligner des yeux, rire, pleurer ou grimacer sans raison apparente ont été observés. Aucun comportement n’est volontaire ni dirigé dans un but précis : le patient présente une activité réflexe.
L’état de conscience minimale. Défini en 2002, il se caractérise, contrairement à l’état végétatif, par un certain degré de conscience. Un patient en état de conscience minimale présente des réponses reproductibles à la commande ou peut suivre des yeux un objet de manière soutenue ce qui témoigne d’une certaine conscience de l’environnement extérieur. Il ne peut certes pas communiquer (verbalement ou non verbalement) de manière fonctionnelle mais peut manifester des comportements émotionnels adaptés, contrairement aux patients en état végétatif – ces réponses sont toutefois souvent fluctuantes. «La réponse à une stimulation ou à un ordre verbal peut nécessiter un certain délai : elle est souvent latente, précisaient les auteurs belges. Une sollicitation importante et répétée est parfois indispensable. »
La réponse à une stimulation ou à un ordre verbal peut nécessiter un certain délai
C’est dans ce contexte qu’était apparue, très récemment, une publication-événement.2 Un cas hors du commun dont la médiatisation devait éveiller de nouveaux espoirs et rallumer de vieilles controverses : un homme âgé de 35 ans, plongé depuis quinze ans dans un « état végétatif » avait, nous expliquait-on, retrouvé un état de « conscience minimale » ; un résultat spectaculaire obtenu, expliquaient des chercheurs et médecins lyonnais, via la stimulation électrique du nerf vague.
Et c’est à nouveau dans ce contexte que survient une publication qui fera date, signée du Pr Lionel Naccache (Institut du cerveau et de la moelle épinière ; Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris). Ce spécialiste, brillant vulgarisateur et auteur bouillonnant, vient de publier un texte majeur dans la revue spécialisée Brain.3 Il y propose, crânement, une nouvelle classification de ces états pathologiques combinant les acquis des observations cliniques et les dernières données sophistiquées de l’imagerie cérébrale fonctionnelle.
Le Pr Naccache suggère une nouvelle classification, plus proche de ce que nous pouvons, consciemment, percevoir de la réalité des personnes inconscientes. Pour résumer : rebaptiser « états médiés par le cortex » les « états de conscience minimale » et utiliser les données d’activation cérébrale enregistrées chez ces malades. Une révolution diagnostique, sémantique et pratique. Objectif : « clarifier notre connaissance de l’état de ces malades ». Un bouleversement dans cette discipline aux confins de l’éthique qui trouve son origine dans un travail personnel élaboré depuis plusieurs années.
Au cœur du sujet, à nouveau : « l’état de conscience minimale ». Cette notion est fondée notamment sur une échelle clinique faisant référence : la version révisée de l’échelle de sortie du coma, appelée CRS-R (Coma Recovery Scale). Au départ, la CRS visait, point essentiel, à faire la part entre les états végétatifs (EV) et les états de conscience minimale (ECM). Sa version révisée vise à faire la distinction entre EV, ECM et « sortie d’état de conscience minimale » : retour à une conscience et à une communication avec autrui. A bien des égards performante, cette approche comporte néanmoins des failles : elle ne permet pas d’accéder pleinement à ce que vit la personne inconsciente, à ce qu’il en est de l’intégrité fonctionnelle des régions de son cortex cérébral.
Comment, dès lors, avoir une juste idée du degré de conscience des personnes plongées dans les entrelacs des consciences/inconscientes ? Comment mieux traduire les résultats fournis par les examens d’imagerie fonctionnelle du cerveau, l’électro-encéphalogramme (EEG) et l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IMRf), combinés aux enregistrements d’ activité cérébrale lors d’ activités cognitives ? Fort de résultats plus que troublants, le Pr Naccache estime qu’une nouvelle terminologie est nécessaire qui reflétera une meilleure compréhension de l’état des malades : remplacer « état de conscience minimale » (MCS) par « état médié par le cortex » (CMS).
Faut-il dès lors, en pratique, repenser totalement la formation des spécialistes concernés ? « Non pas repenser totalement, mais expliciter en détail le sens de ces évaluations cliniques aux médecins (en particulier les neurologues, médecins généralistes en activité dans les structures spécialisées de type EVC-EPR), nous a expliqué le Pr Naccache. Il en va de même pour les soignants concernés, infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes. Cela pourrait être intégré à la formation continue pour les soignants déjà en activité. »
Selon lui, cette nouvelle approche devrait conduire à des modifications de comportement et de prise en charge des personnes en situation de coma persistant. « En nommant correctement les états, on ouvre la voie à une prise en charge adaptée, et cette exactitude est souvent, en médecine, la couche première à des solutions thérapeutiques spécifiques à venir, explique-t-il. Actuellement, les techniques de stimulation électrique transcrâniennes ou de pharmacologie laissent envisager de possibles améliorations pour les patients chez lesquels un état d’activité corticale structurée (CMS) est présent. »
Ces nouvelles données doivent-elles conduire à de nouvelles évaluations diagnostiques de l’ensemble des personnes aujourd’hui dans un état comateux de longue durée ? « Absolument, et ce n’est pas nouveau, souligne ce spécialiste. Tout patient non-communicant durant une période supérieure à quelques mois devrait, selon moi, être évalué au terme d’une démarche qui combine : évaluations cliniques et comportementales, EEG et potentiels évoqués cognitifs, IRM cérébrale structurelle plus ou moins élaborée, et parfois faire appel à des techniques telles que le PET-scan au 18-FDG. Cela permet à la fois de préciser notre connaissance de l’état actuel du patient (et de l’expliquer aux soignants et aux proches). »
Pour le Pr Naccache cette étape est indispensable afin de : « 1) de déterminer le niveau de confiance que nous avons dans notre évaluation (parfois, la convergence de toutes nos évaluations renforce la solidité de notre diagnostic, et à l’inverse l’existence de discordances doit faire redoubler notre incertitude) ; 2) d’aborder la question autrement plus délicate du pronostic (qui ne dépend pas uniquement du diagnostic), et de comparer rigoureusement l’état d’un patient d’une évaluation à une autre ; 3) de corriger parfois des diagnostics en identifiant notamment une communication fonctionnelle là où le patient était considéré comme non-communicant. Cela est très rare, mais la rareté des situations ne minimise en rien leur impact majeur pour le patient concerné et ses proches. Nous corrigeons plus souvent un diagnostic d’état végétatif et 4) d’expliquer ce que signifie MCS ou CMS ou VS aux familles, à travers des entretiens dédiés. Mon expérience clinique me conduit à penser que cette étape est cruciale, au présent et dans le futur de la relation avec les proches de ces patients. »