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Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali
La legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; RS 818.33) disciplina la raccolta di dati significativi e affidabili sulle malattie tumorali in Svizzera e introduce alcune novità quali la protezione del paziente, l’obbligo di notifica, l’utilizzazione del numero AVS come identificatore personale nonché la standardizzazione del record di dati e delle procedure di registrazione e trasmissione.
Potenziale della legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali
La legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali consente di migliorare la base di dati per il monitoraggio dell’andamento dei tumori. I dati raccolti permettono inoltre di elaborare programmi di prevenzione e di diagnosi precoce, di attuarli e verificarli, di valutare la qualità dell’assistenza, delle diagnosi e dei trattamenti e di sostenere la pianificazione dell’assistenza e la ricerca.
Entrata in vigore della legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali
Nel marzo 2016 il Parlamento ha adottato la legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; RS 818.33) e l’11 aprile 2018 il Consiglio federale ha adottato la relativa ordinanza (ORMT). Entrambi gli atti normativi entrano in vigore il 1° gennaio 2020.
Compiti del registro dei tumori pediatrici (LRMT, art. 21)
Il registro dei tumori pediatrici registra e analizza i dati dei pazienti colpiti da tumore in giovane età (fino a 19 anni).
Esso ha il compito di:
- esaminare se la registrazione dei dati che gli sono notificati è di sua competenza;
- completare, aggiornare e registrare i dati che gli sono notificati;
- registrare a posteriori i casi di tumore che non gli sono stati notificati in base alla statistica delle cause di morte dell’Ufficio federale di statistica (UST) e alle statistiche mediche degli ospedali;
- elaborare i dati per svolgere attività d’analisi (analisi statistiche, analisi nel quadro dei rapporti sulla salute, analisi finalizzate a valutare la qualità della diagnosi e della terapia) o in vista di una loro riutilizzazione a scopo di ricerca;
- allestire rapporti sulla salute relativi alle malattie tumorali nei bambini e negli adolescenti e pubblicarne i risultati;
- mettere a disposizione documenti volti ad informare i pazienti colpiti da tumore in giovane età riguardo all’esercizio del diritto di opposizione, fornendo altresì strumenti per la raccolta e la trasmissione uniforme e standardizzata dei dati sulle malattie tumorali nei bambini e negli adolescenti in vista della loro registrazione;
- collaborare con istituzioni e organizzazioni internazionali sul tema delle malattie tumorali nei bambini e negli adolescenti.
Legge federale sulla protezione dei dati
La legge federale sulla protezione dei dati (LPD) è la legge che disciplina la protezione dei dati in Svizzera, volta a proteggere la personalità e i diritti fondamentali delle persone fisiche e giuridiche i cui dati sono oggetto di trattamento.
La LPD prevede un diritto d’accesso (art. 8) in base al quale il detentore di una collezione di dati (ad es. registro dei tumori pediatrici) deve concedere a qualsiasi persona interessata (ad es. paziente/rappresentante legale) pieno accesso ai dati che la concernono, informandola sull’origine dei dati e lo scopo del trattamento. Tale informazione va di regola fornita per scritto e gratuitamente.