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Intolérance au gluten, syndrome du restaurant chinois: et s'ils n'existaient pas?
Après m'être assuré qu'aucun expatrié ne semblait affecté par les cacahuètes en question, j'ai décidé de mener une petite expérience (quelque peu contraire à l'éthique). Un soir, au lieu de traduire fidèlement les dires des serveurs, j'ai expliqué aux convives d'un banquet que les cuisiniers avaient promis de ne pas utiliser de GMS dans leurs plats. Tout le petit monde m'a remercié et a joyeusement dégusté le festin, sans savoir que chaque met était empoisonné.
Une heure plus tard? Deux? Le lendemain? Rien; pas l'ombre d'une réaction.
J'ai reproduit cette expérience à de nombreuses reprises, et j'ai constaté les mêmes résultats à chaque fois. Il n'en restait pas moins vrai que les étrangers vivant en Chine se plaignaient souvent de symptômes provoqués –selon eux– par la nourriture: maux de tête, douleurs thoraciques, souffle court. Ma seule présence leur conférait-elle une résistance temporaire au GMS? Leur vulnérabilité était-elle purement imaginaire?
En avril 1968, le New England Journal of Medicine (NEJM) a publié une lettre rédigée par Robert Ho Man Kwok. Ce dernier y décrivait un étrange ensemble de symptômes: «Engourdissement à l'arrière du cou, qui irradie peu à peu jusqu'aux bras et au dos, affaiblissement général et palpitation.» Plus étrange encore: le Dr Kwok, immigré chinois, observait généralement l'apparition de ces symptômes une vingtaine de minutes après avoir mangé dans un restaurant servant «de la cuisine du Nord de la Chine».
Le début d’une «petite épidémie»
Un rédacteur du NEJM a intitulé cette tribune «Le syndrome du restaurant chinois»; ce fut le commencement d'une petite épidémie. Pour d'innombrables malades, un mystère venait enfin d'être percé. Les écriteaux «PAS DE GMS» poussèrent comme des champignons aux Etats-Unis, et finirent par gagner le reste du monde. On nous confirmait, étude après étude, que le syndrome existait bel et bien, et on s'interrogeait sur les causes scientifiques de ce phénomène.
Mais que l'on soit initié ou profane, il suffit de lire certaines de ces études pour commencer à douter de la véracité de cette hypothèse. Prenez la note de la rédaction qui a précédé l'article de Russel S. Asne, «Le syndrome du restaurant chinois chez le nourrisson»: «Les éléments tendant à prouver que ce nourrisson souffre du syndrome du restaurant chinois pourraient n'être que circonstanciels. Toutefois, la description du symptôme est exacte, comme le confirme l'épouse du rédacteur en chef, qui souffre de la même maladie. Précisons toutefois qu'elle demeure une inconditionnelle de la cuisine chinoise.»
La science, cette ennemie jurée des preuves circonstancielles, a continué sa marche; et lentement mais sûrement, les explications physiologiques du fameux syndrome ont perdu de leur crédibilité. Des études en double aveugle ne sont pas parvenues à établir la preuve de l'existence d'une condition clinique. Le GMS, comme l'ont fait remarquer bon nombre de personnes, est présent dans d'innombrables aliments, des sushis jusqu'aux chips de maïs. Des journalistes ont conduit des expériences semblables à la mienne, et leurs résultats ont corroboré le consensus établi par les scientifiques: dans l'écrasante majorité des cas, le phénomène GMS est un phénomène psychologique.
En dépit de ce déboulonnage en règle, un nombre étonnamment élevé de personnes –celles qui ont connu l'épidémie, en général– sont encore persuadées qu'elles sont sensibles au GMS. Allez faire un tour sur Google, et vous trouverez une flopée de sites alarmistes; ils brassent un mélange d'études obsolètes et de réfutations (anecdotiques et indignées) des conclusions scientifiques les plus récentes: «Comment osez-vous laisser entendre que je ne suis pas vraiment sensible au GMS, que tout ça, c'est dans ma tête? Pas plus tard que l'autre jour, je suis allé au restaurant chinois et j'ai oublié de leur demander si leurs plats en contenaient. Trois quarts d'heure plus tard, je n'arrivais plus à respirer et mon cœur battait la chamade.»
L’intolérance, cette doctrine
De temps en temps – comme on a pu l'observer chez les anti-vaccins et les climato-sceptiques – l'alarmisme se transforme en paranoïa. On a ainsi accusé une cabale secrète d'Asie de l'est de corrompre scientifiques et journalistes, qui seraient payés pour régurgiter leur propagande. (Chers messieurs de l'Ajinmoto Corporation, j'attends mon chèque avec impatience!) Pour une petite minorité, la sensitivité au GMS est devenue plus qu'une condition médicale; remettre en question ses fondements physiologiques revient à remettre en question les fondements de leur identité. Le caractère néfaste du GMS, hypothèse insignifiante à première vue, s'est mué en doctrine religieuse de la plus haute importance, qui mérite d'être défendue à tout prix. Reste à savoir pourquoi.
En 2007, la pâtisserie de mon épouse ne proposait pas d'aliments sans gluten. Six ans plus tard, pas un mois ne passe sans qu'on lui demande d'organiser une dégustation sans gluten. Ce phénomène est – pour partie – l'œuvre de stars comme Oprah Winfrey et Lady Gaga. Près d'un tiers des consommateurs américains s'intéressent désormais aux aliments sans gluten, une industrie de plusieurs milliards de dollars; plus de dix milliards d'ici 2017 selon les projections. (Il existe même des bacs à sable garantis sans gluten!)
Voilà qui est des plus étonnants: seul 1% de la population américaine souffre de la maladie cœliaque et 0,5% est allergique au blé. Comment expliquer cette vague d'intolérance autoproclamée au gluten non-céliaque – auquel on attribue toute une série de symptômes (gaz, ballonnements, diarrhée, constipation, fatigue, chair de poule, vertiges, stérilité, migraines, inflammations articulaires, jusqu'à des variations d'humeur)?
Des scientifiques se sont penchés sur cette énigme; en février dernier, Darshak Sanghavi – journaliste chez Slate.com – a évoqué une étude italienne confirmant l'existence de l'intolérance au gluten («sensitivité non cœliaque au blé»), qui serait une troisième «condition clinique bien distincte». Selon les chercheurs, chez un tiers des patients qui avaient déclaré une intolérance au gluten, l'adoption d'un régime sans gluten a permis de soulager leurs symptômes. Affaire classée! Et vive les pâtes sans gluten!
Pas si vite. Si l'on se base sur les chiffres de l'étude, on constate également que deux tiers des personnes qui pensent ne pas tolérer le gluten se trompent. Face à ces informations, Darshak Sanghavi, qui sait rester objectif, écrit que «les personnes qui sont persuadées de souffrir d'une intolérance au gluten auraient tout intérêt à reconnaître que leur autodiagnostic n'est peut-être pas le bon». Comme on pouvait s'y attendre, les commentaires critiques n'ont pas tardé à pleuvoir: anecdotes de lecteurs sur la défensive, leçons catégoriques sur les méfaits du gluten, accusations de magouille – la ressemblance avec la rhétorique des anti-GMS est frappante. Pour beaucoup, l'authenticité de l'intolérance physiologique au gluten est désormais investie d'une importance quasi-religieuse.
Lorsque vous croyez en quelque chose et que cette conviction vous tiens à cœur, il n'est jamais agréable de s'entendre dire qu'elle repose sur des fondations quelque peu branlantes. Marx a offensé les croyants lorsqu'il a affirmé que les religions constituaient des outils psychologiques permettant d'apaiser le peuple. Laisser entendre que l'intolérance au gluten pourrait avoir une origine psychologique a remis en cause une conviction tout aussi fondamentale: la théorie selon laquelle nous sommes des êtres de raison, de parfaits interprètes de la réalité, incapables de succomber à l'hystérie collective ou à l'autosuggestion.
Notre mémoire n’est pas parfaite
Ce n'est bien évidemment pas le cas. D'une, nos souvenirs sont réputés pour leur manque de fiabilité. Vous vous souvenez peut-être avoir souffert d'épisodes migraineux après avoir mangé de la cuisine chinoise, mais ces souvenirs ont peut-être été générés par la lecture d'un article consacré au fameux syndrome. Même chose pour les souvenirs liés à l'intolérance au gluten. N'oubliez pas une chose: le fait d'être certain de l'authenticité de ses souvenirs n'est pas une preuve suffisante de leur véracité. «Je te dis que ces vingt dernières années, à chaque fois que j'ai mangé des plats au gluten, ça m'a donné des gaz atroces! J'en suis sûr!» Même lorsqu'ils s'expriment sous serment, les témoins oublient souvent des détails de toute première importance et les remplacent par leurs propres inventions. Cela ne fait pas d'eux des menteurs, juste des êtres humains.
Ce manque de fiabilité vient en partie du fait que notre mémoire et notre perception sont enclines au biais de confirmation d'hypothèse. Une fois ce biais établi, notre mémoire – et notre attention – devient sélective: nous ne nous souvenons que de ce qui permet de confirmer ce biais. L'historien de l'alimentation Ian Mosby a expliqué le «succès» du syndrome du restaurant chinois en le reliant à un discours «racialisé», qui puise dans les préjugés sur la cuisine chinoise – étrange, extrême…
Pour ce qui est de l'intolérance au gluten, les biais de confirmation potentiels ne manquent pas. Il y a neuf ans à peine, un Américain sur onze suivait un régime pauvre en glucides. Dans un pays terrifié par la prise de poids, et – plus récemment – obsédé par le régime Atkins, le gluten fait figure de grand méchant loup idéal. Difficile de ne pas remarquer les références à la perte de poids sur les sites consacrés aux régimes sans gluten. Les pâtes, le pain, les gâteaux, les cookies, les bretzels: en plus de vous faire grossir, ils vous rendent malade! (Les régimes motivés par un état de santé sont beaucoup plus efficaces, comme le savent les diabétiques).
Les biais de confirmation influencent la physiologie via l'effet placebo, un phénomène reconnu dans le milieu médical, des faux médicaments à la fausse acupuncture (le patient exprime une réaction positive lorsqu'il est traité avec de fausses aiguilles) en passant par la fausse chirurgie du genou. Les malades éprouvent un désir de guérir si fort qu'il affecte leurs symptômes. Voilà pourquoi les études en double aveugle contrôlées contre placebo sont si importantes dans la recherche médicale. Sans elles, le risque d'établir un lien de causalité physiologique avec des traitements psychologiques serait constant.
L’effet nocebo
Inutile de préciser que les effets placebo ne sont pas tous bénéfiques. Une conviction profonde peut transformer une substance inoffensive en poison, comme on a pu l'observer avec le GMS. Les chercheurs ont un nom pour ce phénomène: l'effet nocebo. Il faut donc étudier chaque cas minutieusement pour faire la part des poisons et des croyances empoisonnées.
Attention, cependant: cet état de fait ne minimise en rien le soulagement ressenti par les malades traités par fausse acupuncture, ou les symptômes des personnes qui se pensent intolérantes au gluten. La douleur n'en est pas moins douloureuse; la diarrhée chronique n'en est pas moins réellement diarrhéique. Cela signifie simplement que le soulagement de la douleur n'est peut-être pas provoqué par la présence physique d'aiguilles d'acupuncture, et que la diarrhée n'est peut-être pas le fait d'une ingestion de gluten. Dans ces cas de figure, les symptômes sont réels, mais leur cause (et leur traitement potentiel) est nichée dans notre cerveau.
C'est là que tout se complique. L'idée selon laquelle nous pourrions être les architectes de nos propres maladies est profondément troublante. C'est la conviction, et non la physiologie, qui devient l'agent pathogène; le GMS ou le gluten ne sont plus la source de tous nos maux. On peut dès lors se sentir vulnérable, stupide et faible, comme si la guérison était une simple question de choix, mais qu'il nous manquait l'acuité nécessaire. Par ailleurs, on peut facilement avoir l'impression que l'explication psychologique banalise nos maux – d'où l'expression «tout ça, c'est dans ta tête». Mais ce que nous avons dans la tête n'est pas factice et insignifiant (trouble obsessionnel compulsif, anorexie… les exemples ne manquent pas). La sensibilité à un effet nocebo n'est pas une marque de faiblesse. Nous pouvons tous nous inventer de faux souvenirs sans le vouloir, ou avoir l'impression d'être affectés d'une substance purement inoffensive.
S'il est particulièrement difficile d'accepter l'explication psychologique de l'intolérance au gluten, c'est avant tout parce qu'une aversion pour certains types d'aliments se transforme souvent en véritable mode de vie. Un régime sans gluten a ceci de commun avec la religion qu'il requiert un sacrifice personnel. L'intolérance au gluten crée des communautés –et à l'image des communautés religieuses, ses membres partagent des histoires de souffrance et de rédemption; partagent des plats qui sortent de l'ordinaire de par leur tabou alimentaire. Pas étonnant que ces gens s'offusquent lorsqu'on laisse entendre que l'intolérance au gluten pourrait être psychologique: comment accepter l'idée d'avoir bâti tout un mode de vie autour d'un «simple» tour de passe-passe cérébral?
Il ne faut pas envisager les choses de cette manière. Les explications psychologiques réductionnistes de la foi religieuse peuvent offenser les croyants, parce qu'elles remettent en question des doctrines religieuses fondamentales: «Vous croyez au paradis pour apaiser votre peur de la mort, pas parce qu'il existe vraiment». En revanche, les explications psychologiques légitimes de certaines conditions médicales ne nient en rien la réalité de la souffrance. Est-ce que –et dans quelle mesure– le GMS et le gluten provoquent des réactions physiologiques? C'est là une question scientifique, pas religieuse. Lorsqu'un autodiagnostic se transforme en vérité incontestable, il n'a plus rien de scientifique.
Les chercheurs spécialistes de la nutrition publient souvent des études qui défient la logique et leurs conclusions sont parfois infirmées par celles d'études répétées (sel, cholestérol, vitamines, alcool, café…). A ce stade, les scientifiques ne savent pas véritablement expliquer les mécanismes et la prévalence de l'intolérance au gluten, d'où le besoin d'études cherchant à déterminer si la chose existe bel et bien. Peut-être que cette intolérance a toujours existé, et qu'elle n'a pas été diagnostiquée chez les malades – ce fut le cas de la maladie cœliaque. Peut-être nos intestins ne sont-ils pas assez évolués pour traiter le gluten –comme l'affirment certains adeptes du régime paléolithique. Peut-être que c'est la faute de la firme Monsanto (le rêve de tous les théoriciens du complot). Peut-être que l'intolérance au gluten n'est pas provoquée par le gluten, mais par une catégorie de protéines du blé, les inhibiteurs d'amylase/trypsine. Aucune de ces explications n’est «juste dans notre tête», ce qui les rend plus acceptables. Mais nier le fait que le gluten pourrait être un nouveau phénomène à la GMS (du moins dans certains cas) consisterait tout bonnement à nier tout ce que la science nous a appris sur la nature humaine.
La prochaine fois qu'un de vos amis se moque de vous en sous-entendant que votre intolérance au gluten est purement psychologique, ne vous gênez pas pour prendre la mouche. Mais lorsque ce sont des chercheurs qui le disent, mieux vaut tendre l'oreille, remettre en question votre autodiagnostic et vous souvenir qu'il n'y a pas de honte à être victime d'un effet nocebo.