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Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten ist die Antwort des Bundesrates auf die Postulate 10.4055 «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» und 11.4025 «Härtefallkommission Gesundheit».
Mit allen Beteiligten gemeinsam zum Ziel
Das BAG wurde mit der Ausarbeitung eines Konzepts beauftragt. 2011 und 2012 erstellte es zusammen mit den betroffenen Akteuren eine Gesamtübersicht über die mit der Thematik seltene Krankheiten verbundenen Herausforderungen. Im Anschluss daran fanden 2013 und 2014 vier Workshops statt, an denen alle betroffenen Akteure teilnahmen. Am ersten Workshop wurde eine vertiefte Problemanalyse erstellt. Zwecks besseren Verständnisses der spezifischen Probleme mit seltenen Krankheiten und im Hinblick auf die zu treffenden Massnahmen führte das BAG eine Befragung bei Betroffenen durch. Die Ergebnisse flossen ebenfalls in die Analyse ein. Der zweite und der dritte Workshop dienten der Festlegung der Ziele. Anlässlich des vierten Workshops konnten 19 konkrete Massnahmen definiert werden.
Keine neue Strategie – aber ein nationales Konzept Seltene Krankheiten
Am 15. Oktober 2014 verabschiedete der Bundesrat das Nationale Konzept Seltene Krankheiten als Teil der gesundheitspolitischen Prioritäten Gesundheit 2020 und beauftragte das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) mit der Erarbeitung einer Umsetzungsplanung. Anhand dieser Vorgaben erstellte das Bundesamt für Gesundheit (BAG) zusammen mit den betroffenen Akteuren einen Plan zur Umsetzung der 19 Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.
Verlängerung der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten
Ursprünglich geplant war, die Umsetzung per 31. Dezember 2017 abzuschliessen. Die Definition des Prozesses zur Bezeichnung von Referenzzentren/Versorgungsnetzwerken ist jedoch um zwei Jahre in Verzug geraten. Viele Massnahmen des Konzepts hängen von diesen Bezeichnungen ab und konnten ihrerseits nicht plangemäss per Ende 2017 abgeschlossen werden. Seit dem zweiten Halbjahr 2017 hat die neu gegründete Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) den Lead, um diese Strukturen anhand der nunmehr erfolgreich erarbeiteten Grundlagen zu bezeichnen und eine entsprechende Liste zu veröffentlichen.
Zur Erfüllung des Auftrags des Bundesrats wird die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten zwischen dem 1. Januar 2018 und dem 31. Dezember 2019 weitergeführt und abgeschlossen.
Die Ziele des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten
- Zugang zur Diagnose und ihrer Vergütung
- Zugang zu Therapien und ihrer Vergütung
- Unterstützung der Patientinnen und Patienten und ihrer Ressourcen
- Beteiligung der Schweiz an der (internationalen) Forschung
- Sozioprofessionelle und administrative Unterstützung
- Klinische Dokumentation und Ausbildung
- Sicherstellung der Nachhaltigkeit des Konzepts Seltene Krankheiten
- Neu: Internationale Vernetzung
Letzte Änderung 15.02.2019