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Le Registre suisse de la SEP
Bienvenue au Registre suisse de la SEP – le Registre des personnes atteintes de sclérose en plaques
Qu’est-ce qui est important pour les personnes atteintes et leurs proches? Quels problèmes rencontrent les personnes atteintes qui les empêchent de vivre sur un pied d’égalité avec les autres? …c’est à ce type de questions que le Registre SEP et la Société SEP tentent de répondre afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes ainsi qu’à cette question supplémentaire essentielle: combien y a-t-il de personnes atteintes de sclérose en plaques en Suisse?
La dernière estimation publiée à l’automne 2019 par le Registre suisse de la SEP montrait que le nombre de personnes atteintes vivant en Suisse s’élevait à environ 15000 personnes en 2016, et que ce nombre a augmenté de moitié au cours des dernières décennies. Mis à part certaines raisons évidentes comme la croissance de la population, l’évolution démographique et des critères de diagnostic améliorés, il semble y avoir d’autres causes encore inconnues qui provoquent cette forte augmentation. Une chose est sûre: il y a beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques en Suisse.
Cela soulève bien des questions. Qu’est-ce qui déclenche la maladie? Qu’est-ce qui fait que le nombre de cas augmente? Mais encore: Comment les personnes atteintes de SEP gèrent-elles leur vie quotidienne? Quels obstacles et quelles barrières doivent-elles surmonter chaque jour? À quels prestataires de soins de santé ont-elles recours et quels traitements suivent-elles?
Le Registre suisse de la SEP qui a été lancé en juin 2016, tente de répondre à ces questions comme à bien d’autres, et les personnes atteintes qui sont considérées en tant qu’expertes de la maladie, participent à ce travail de recherche, dans l’esprit d’un projet de science citoyenne.
Ce projet de recherche unique de la Société suisse de la sclérose en plaques, a été créé à la demande des personnes atteintes et est financé par des dons adressés à la Société SEP qui ne proviennent pas de l’industrie pharmaceutique. Grâce à la collaboration de l'Institut d'Épidémiologie, de Biostatistique et de Prévention (EBPI) de l'Université de Zurich, des personnes atteintes, de chercheurs et de neurologues, d’importantes connaissances sur la vie quotidienne des personnes atteintes sont acquises et mises à la disposition de la recherche et de la société.
Voilà comment ça fonctionne
Au cœur du concept du Registre suisse de la SEP, se trouve le désir de faire de la science citoyenne (Citizen Science), c’est à dire de mettre en réseau les personnes atteintes et les professionnels de la santé pour obtenir une communauté de connaissance.
Important: toutes les données mises à la disposition du Registre sont codées et sauvegardées dans un environnement informatique sûr de l’Université de Zurich. Vos données sont anonymisées et ne sont pas vendues, elles sont uniquement employées pour la recherche scientifique afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Le Registre suisse de la SEP est à 100% indépendant de l’industrie pharmaceutique et est uniquement financé par la Société SEP.
Brochure «Registre suisse de la SEP»
Informations supplémentaires sur le Registre suisse de la SEP
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