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L'asthme bronchique est une maladie sévère, souvent fatale qui affecte une large proportion de la population. En Suisse, sa prévalence dans la population adulte est de 7%. Son impact sur le vécu des asthmatiques est grand, de même que sur les coûts de la santé. Pour ces raisons, un panel d'experts a publié des directives internationales (GINA initiative) afin de standardiser le diagnostic et le traitement de l'asthme. Force est de constater que plusieurs études ont montré que ces nouveaux concepts thérapeutiques ne sont pas appliqués dans la pratique médicale de tous les jours. Nous allons revoir ici quelques orientations prioritaires qui se dégagent des découvertes récentes sur l'impact économique et social de même que sur l'approche diagnostique et thérapeutique de cette maladie.
L'asthme bronchique est une maladie sévère, souvent fatale qui affecte une large proportion de la population.1 En Suisse, sa prévalence dans la population adulte est de 7%.2 De plus, sa prévalence continue d'augmenter dans nos pays3 et ce malgré la mise à disposition de médicaments efficaces permettant de stabiliser cette maladie et d'améliorer la qualité de vie des asthmatiques. Afin de diminuer l'impact de cette maladie, un panel d'experts a publié des directives précises et détaillées afin de standardiser le diagnostic et le traitement de l'asthme.4 Hélas, force est de constater que ces nouveaux concepts ne sont pas appliqués dans la pratique médicale de tous les jours comme l'a constaté un éditorial récent.5Nous allons tenter ici de revoir quel est l'impact économique et social de cette maladie et tenter de dégager quelques orientations prioritaires qui ressortent des découvertes récentes sur l'approche diagnostique et thérapeutique de cette maladie.
Le coût de l'asthme a explosé ces vingt dernières années. Deux études de Weiss et coll.6,7 montrent qu'aux Etats-Unis le coût global est passé de 4,5 milliards de dollars en 1985 à plus de 10,7 milliards de dollars en 1994.
Avant d'aller plus loin, rappelons les définitions des coûts directs et indirects. Les coûts directs représentent les dépenses se rapportant à la prévention, la détection, le traitement, la réhabilitation et les soins à long terme. Les coûts indirects se rapportent à la perte de productivité par le malade ou son entourage (mortalité prématurée, absentéisme).8 A ces coûts peuvent encore s'ajouter des coûts non estimables se rapportant à l'angoisse, les douleurs ou la tristesse secondaires à la maladie. Les coûts indirects sont, par ailleurs, plus difficiles à évaluer et des différences dans les calculs existent entre les études, certaines ne prenant pas en compte, par exemple, la mortalité prématurée.
Dans le but d'évaluer plus précisément la distribution des ressources, des études ont donc été menées dans plusieurs pays6,9-12 et également en Suisse.13 Une revue récente14 compare neuf études effectuées dans six différents pays. La part des coûts directs et indirects y est grossièrement égale.
Les dépenses faites pour les traitements médicamenteux représentent d'après P.J. Barnes et coll. environ 37% des coûts directs,14 malgré une compliance faible.15 Ces dépenses sont nécessaires pour un contrôle de la maladie et plus on arrivera à améliorer la compliance des patients moins on devrait avoir de décompensations. La part des dépenses médicamenteuses devrait donc dans le futur augmenter au détriment des coûts hospitaliers dont uniquement 25% sont dus aux consultations en urgence, le reste représentant les hospitalisations. Les coûts indirects sont estimés par la perte de productivité des patients ou de leur entourage. Ils apparaissent lorsque la maladie n'est pas contrôlée.
En Suisse, les dépenses relatives à l'asthme se montent à 1,2 milliard de francs d'après une étude rétrospective faite sur les dossiers de 589 patients entre 1996 et 1997.13 Le coût moyen par patient et par an, calculé dans cette étude, est de 2602. (3042. par adulte et 823. par enfant). Les dépenses médicamenteuses représentent la part la plus importante des coûts directs chez les enfants (41,3%) alors que ce sont les hospitalisations qui comptent pour la part principale des coûts directs chez les adultes (46,5%). Szucs et coll.13montrent par ailleurs que le coût par patient et par an est nettement plus élevé chez le patient instable (4227.) que chez un asthmatique stable (1770.). La répartition entre coûts directs et indirects est en Suisse de 60-40.
L'asthme est une maladie chronique, et comme on l'a déjà fait dans le diabète par exemple, il est nécessaire de prendre en compte le patient et son environnement psychosocial, et non plus seulement une maladie. Pour une maladie de même sévérité, deux personnes ne réagiront pas de la même façon, selon leur vécu (crises d'asthme, hospitalisations, etc.), leur état psychologique ou le soutien de leur entourage. Pour schématiser, on peut imaginer trois cercles concentriques interagissant les uns avec les autres. Au centre, on trouve le patient avec sa maladie et sa qualité de vie et les ressources apportées pour soigner la maladie. Le second cercle est constitué des ressources psychologiques et de l'environnement familial et social du patient. Dans le troisième cercle, figurent les facteurs de risque de décompensation, tant au niveau psychique, que familial et environnemental.
L'asthme peut interférer avec la vie quotidienne des patients et de leur entourage, par la peur provoquée par une crise d'asthme, le temps consacré quotidiennement au traitement, l'inquiétude des parents quant à l'avenir de leur enfant, le coût financier, etc. La maladie influence l'environnement mais l'inverse est également vrai. L'entourage d'un patient asthmatique, comme dans les autres maladies chroniques, peut être considéré comme support émotionnel ou matériel. Ce rôle peut être tenu par des amis, la famille, qui sert souvent de médiateur face à un impact négatif que peut avoir la maladie. Fischer et coll.16 ont montré aux Etats-Unis que des mères afro-américaines socialement isolées avaient plus facilement recours au service d'urgence pour leur enfant asthmatique et ce indépendamment de la sévérité de la maladie. Inversement dans une autre étude,17 on relève le rôle hautement bénéfique du père s'il s'implique dans la gestion de l'asthme de son enfant avec une baisse importante des décompensations asthmatiques.
Un dysfonctionnement familial peut être, à la fois, cause18 et conséquence19 d'une mauvaise prise en charge d'un enfant asthmatique. Les influences ne sont pas unidirectionnelles. Un patient asthmatique perturbe son environnement familial en demandant des soins supplémentaires qui peuvent coûter cher, prendre du temps, inquiéter l'entourage quant à l'avenir du malade. Il peut y avoir des changements dans les plans de la famille, se développer des jalousies. Tout ceci ne mène pas à la catastrophe dans tous les cas, mais dans les situations où l'encadrement est déjà fragilisé, faire face à l'asthme peut être trop exigeant. Strunk et coll.20ont décrit les caractéristiques familiales, personnelles et médicales associées aux survivants et non-survivants de crise d'asthme sévère chez l'enfant. Ils concluent que les décès sont fonction d'une part de la sévérité de la maladie mais aussi de problèmes psycho-sociaux de l'enfant et de sa famille d'autre part.
De façon fort judicieuse, des «guidelines» internationales ont été rédigées avec des objectifs orientés vers la clinique et les besoins du patient et non pas vers la modification de quelques paramètres physiologiques abstraits (tableau 1).4
Pourtant, plusieurs études montrent que ces objectifs sont loin d'être atteints près de dix ans après la mise sur pied de ces directives. Le premier objectif consiste à réduire les symptômes dus à l'asthme à leur niveau minimal. Or, la perception des médecins quant à l'impact des symptômes sur leur propre patient, diffère grandement de l'opinion de leur malade. D. Price et coll.21 ont pu montrer, par exemple, que les généralistes anglais considéraient que 20% de leurs asthmatiques souffraient de dyspnée, 15% se réveillaient la nuit alors que ces mêmes patients, lorsqu'on les interroge, présentent, respectivement, de tels symptômes dans 63 et 60% des cas. Comment mieux contrôler les symptômes d'une maladie bien manifeste si le clinicien les ignore ? Une étude multicentrique22 a révélé que, quels que soient les pays, les asthmatiques souffrent de symptômes nocturnes dans une proportion importante. Par exemple, sur une population de 74 000 personnes interrogées on a découvert 3500 asthmatiques. Trente pour cent avaient des troubles du sommeil en relation avec l'asthme et 46% des symptômes d'asthme perturbant leur vie quotidienne. Cette étude européenne a montré que non seulement le traitement de l'asthme était mal conduit mais que le suivi des asthmatiques était absolument insuffisant. On sait aussi que 10% des asthmatiques ont un asthme grave et consomment 50% des ressources thérapeutiques liées à l'asthme. Le contrôle de l'asthme en cas d'exacerbation aiguë est loin d'être optimal.23
Comme nous ne disposons pas d'étude sur la prise en charge des asthmatiques en Suisse, il n'est pas possible de se faire une idée sur la capacité de notre système de santé à relever ce défi. Néanmoins, de nombreux travaux de recherche ont montré la nécessité d'améliorer la prise en charge des asthmatiques, non seulement par une globalisation des directives4 mais par une approche de la réalité globale de chaque patient.24,25
De grands efforts sont effectués actuellement dans tous les pays européens. Bien que les systèmes de santé diffèrent d'un pays à l'autre, il vaut la peine d'en esquisser quelques grandes lignes. Comme l'affirmaient Partridge et coll.,25 des directives de qualité régulièrement tenues à jour n'ont aucun sens si elles n'apportent pas de bénéfice direct au patient. De plus, il faut que ces nouvelles approches thérapeutiques soient à la portée de l'ensemble des patients et non d'une «élite» plus facilement recrutée.26 Comme le relèvent ces derniers auteurs, le meilleur programme d'éducation ne va pas atteindre ses objectifs si les patients n'y participent pas, surtout ceux qui en ont le plus besoin.
Il est encourageant de constater qu'il y a, actuellement, toute une dynamique de recherche médicale qui explore de nouvelles pistes thérapeutiques mieux adaptées à la réalité. Après avoir montré les déficiences de la prise en charge des asthmatiques, un groupe de praticiens britanniques a révélé que, par exemple, le travail interdisciplinaire avec mise à contribution du personnel infirmier améliorait grandement la prise en charge des asthmatiques.27 Suivant de nombreuses études antérieures,28-31 des cliniciens allemands32 ont développé un programme ambulatoire d'éducation propre à favoriser l'autonomie des malades qu'ils ont testé avec un groupe contrôle randomisé. Ils ont pu démontrer, calculs économiques à l'appui, que pour chaque DM investi dans le programme, les payeurs en économisaient trois. Cet exemple remarquable amène une pierre de plus à la démonstration de l'efficience de l'éducation du patient. On en vient à douter de la clairvoyance des autorités sanitaires et des assureurs-maladie à ne pas soutenir l'enseignement thérapeutique alors que cette approche diminue grandement les coûts de la santé. Outre-Atlantique, les Québécois ont déjà réalisé le réseau québécois de l'asthme (http://www.fmed.ulaval.ca/pneumo/rqea.htm) afin de mieux prendre en charge les asthmatiques de la Belle Province.
En Suisse romande, trois cantons se sont associés pour publier une brochure (fig. 1), préfacée, d'ailleurs, par les chefs de département de la santé concernés. Le concepteur graphique de cet ouvrage, lui-même asthmatique sévère, nous a beaucoup orienté, par des remarques pertinentes, sur les vrais besoins des patients asthmatiques en participant à l'élaboration de cet ouvrage.
Cette brochure a rencontré un grand succès et a été traduite en allemand avec le soutien de la Ligue pulmonaire suisse. En Valais, praticiens généralistes, internistes et pneumologues ont créé un réseau interdisciplinaire de prise en charge des asthmatiques en collaboration avec les infirmières de la Ligue pulmonaire valaisanne et notre hôpital spécialisé en pneumologie. Un cours de formation a été mis sur pied incluant, d'ailleurs, les pharmaciens afin d'améliorer la prise en charge des asthmatiques souffrant d'un asthme léger et suivis ambulatoirement (fig. 2).
Il s'agissait de mettre en application locale les directives du traitement de l'asthme en s'appuyant sur le matériel pédagogique élaboré par le groupe. Les asthmatiques traités ont vu leur qualité de vie s'améliorer grandement33 et les coûts directs et indirects de la santé se sont effondrés comme l'atteste la baisse du taux d'hospitalisations et des consultations en urgence de ces malades (fig. 3). Nous avons bénéficié du soutien de la Division d'enseignement thérapeutique des Hôpitaux universitaires genevois, des deux divisions de pneumologie des deux hôpitaux universitaires romands de plusieurs ligues pulmonaires locales de même que de la Société médicale du Valais.
Il y a en Suisse romande un effort très encourageant pour développer de nouvelles approches thérapeutiques s'appuyant sur l'éducation du malade et sur la capacité de travailler en réseau de santé dans un respect des compétences de tous les partenaires. De plus, le patient voit sa qualité de vie s'améliorer par une meilleure adéquation de son approche thérapeutique. Il est, d'ailleurs, lui-même partenaire à part entière de ce réseau avec son médecin traitant. Une autre étude romande publiée récemment a revu plusieurs travaux publiés et a montré qu'il y avait de grandes disparités dans les programmes d'éducation des patients asthmatiques.34 Cette approche ne s'improvise donc pas. Elle fait appel à de nombreuses compétences soutenues par des professionnels de l'éducation thérapeutique afin de pouvoir atteindre des objectifs réalistes : de même qu'on ne teste pas en clinique une molécule au hasard, un programme mal construit peut tout simplement conduire à un échec démotivant pour les thérapeutes.