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Die Geschichte hinter RheumaCura
Die Geschichte von RheumaCura begann auf dem Gipfel des höchsten Berges der Schweiz, der Dufourspitze, die im Monte-Rosa-Massiv an der Grenze zwischen Italien und der Schweiz liegt. Die Präsidentin von RheumaCura, Judith Safford, erzählt in ihrem TED-Talk von 2017, wie sie dorthin kam.
Auf dem Gipfel der Dufourspitze befindet sich eine Gedenktafel, die an die Erstbesteigung erinnert und ein Zitat von Seneca enthält: "Was du für den Gipfel hältst, ist nichts als ein Schritt."
Als Judith diese Worte las, wurde ihr klar, dass sie sich zwar gerade einen Lebenstraum erfüllt hatte, nämlich den höchsten Gipfel der Schweiz zu besteigen, dass dies aber nur der Anfang und nicht das Ende einer Geschichte war. Sie hatte sich selbst bewiesen, dass sie trotz einer potenziell lähmenden und unheilbaren Arthritis körperliche Herausforderungen überwinden konnte. Der nächste Schritt würde darin bestehen, diese Erkenntnis einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen und dazu beizutragen, dass sich die Art und Weise, wie rheumatische und muskuloskelettale Erkrankungen behandelt werden, ändert. Aus eigener Erfahrung wusste sie, dass diese Krankheiten enormes Leid verursachen und von der Medizin vernachlässigt werden. Judith war jedoch davon überzeugt, dass es ein riesiges Potenzial zur Verbesserung des Lebens der Betroffenen gibt, das in der Gesundheitsfürsorge jedoch nicht voll ausgeschöpft wird. Sie war vor allem der Meinung, dass nicht genug geforscht wird, um die Ursachen rheumatischer und muskuloskelettaler Erkrankungen zu verstehen und um zu ermitteln, wie die Symptome der Patienten gelindert werden können. Zudem gehe die bestehende Forschung oft nicht auf die Fragen ein, die für die Betroffenen am wichtigsten seien.
In der Schweiz gibt es keine Organisation, die sich aktiv um bessere Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten für rheumatische und muskuloskelettale Erkrankungen kümmert und Spenden sammelt. Zudem steckt die Einbindung von Patienten, die ihr Wissen und ihre Fähigkeiten in die Forschung einbringen, um diese zu verbessern, in der Schweiz noch in den Kinderschuhen. So beschloss sie, diese fehlende Organisation zu gründen: eine Stiftung für patientenorientierte Forschung im Bereich rheumatischer und muskuloskelettaler Erkrankungen.
Als sie diese Geschichte in Gesprächen und in anderen Netzwerken erzählte, fand sie schnell drei Personen, die Teil dieser Geschichte sein wollten, und gemeinsam entwickelten die vier Gründungsmitglieder die Ideen, bis die Stiftung RheumaCura geboren war. Über das Gründungsteam können Sie hier lesen.