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Introduction
Comme le commente Pereira, le deuil, c'est-à-dire
le procédé psychologique qui se met en marche à cause de la perte d'une personne aimée [1] (Bowlby, 1980), est un processus qui affecte de manière fondamentale chaque individu concerné et le réseau des relations de la personne qui meurt.
Si l'homme est un vivant inséré dans une communauté, si l'homme ne peut pas exister seul, il est évident que la perte d'un proche porte atteinte au sujet, non seulement par la dure confrontation à la nouvelle absence, au nouveau silence, mais encore par une sorte de mise en question de son être, de son identité. En quelque sorte l'on pourrait supposer que les réactions face à la perte soient en partie innées ; l'anticipation de la perte, en amont, pousse le sujet à préserver le proche et par là, à préserver la communauté et soi-même.
Selon certains psychanalystes - dont Racamier - l'expérience du deuil est aussi le résultat d'un apprentissage lors de la première séparation d'avec sa mère, ce deuil originaire qui tout au long de notre vie, constitue une trace complexe, vivante et durable, de ce que nous serons prêts à accepter de perdre comme prix de toute découverte.
Cet apprentissage de la perte développe chez chaque individu une compétence plus ou moins grande à faire face aux deuils futurs.
Cette compétence est la clef de voûte de tout mouvement de différenciation : ainsi les conditions de la traversée du deuil originaire et la cicatrice que nous en conservons, détermine la capacité d'effectuer les grands et petits deuils et de traverser les différentes crises qui inévitablement, ponctueront notre existence. (Cuendet)
Les études les plus fréquentes décrivent uniquement la réaction individuelle du deuil, éludant les aspects inter-relationnels du processus. L'accent mis sur les aspects individuels des observations sur le deuil, coïncide avec un changement de culture qui, au nom de l'individualisme utilitaire contemporain, semble privilégier les besoins de l'individu et mettre au deuxième plan la solidarité :
le contexte culturel aux États-Unis perçoit le deuil comme une expérience individuelle isolée (Shapiro, 1996). L'intérêt exclusif pour les aspects individuels du deuil finirait pour avoir pour résultat d'éluder des aspects relationnels qui jouent un rôle important dans les caractéristiques, le type et la durée du deuil.
Deuil du point de vue individuel
La perte est suivie d'une période de deuil - ensemble complexe de réactions - qui est caractérisée par l'interaction de divers facteurs comportementaux, psychologiques et physiologiques.
Le Travail du deuil peut être vu comme une élaboration active individuelle. La réaction émotionnelle du deuil est le résultat du fait de se confronter avec la réalité, et de découvrir que l'objet aimé n'existe plus. Le sentiment d'abandon et de perte peut se coupler aussi avec des sentiments contrastés d'hostilité et de rage.
Lindmann (1944) établit le deuil comme un syndrome défini, avec une symptomatologie somatique et psychologique, qui sont similaires dans tous les cas : sensation de malaise somatique et psychologique qui survient par vagues, et un intense sentiment subjectif de malaise, décrit comme une tension ou douleur psychique. Ces malaises surviennent lors de moments émotionnellement significatifs, ou situations, ou conversations qui rappellent le défunt.
Bowlby (1961) a consacré une attention spéciale à la réaction de deuil. Il relia la réaction du deuil à sa théorie de l'attachement (Bowlby, 1980). Il décrit l'attachement comme un mécanisme biologique de protection qui sert à assurer la survie de l'individu et de l'espèce, une conduite pulsionnelle qui a lieu entre mère et enfant. Ainsi, l'attachement est une forme essentielle de conduite, avec ses propres motivations internes. La menace de rupture, ou la rupture de cet attachement, produit une réaction psychique, somatique et végétative, qu'il dénomma Syndrome de Réponse à la Séparation, et qu'il identifia chez des enfants en bas âge séparés de leur mère. Ces enfants, lorsqu'ils perdent le contact visuel avec celle-ci, mettent en jeu des modèles de conduite pour restaurer la proximité de l'objet d'amour perdu, développant un syndrome en trois phases : protestation, désespoir, et détachement. (Bowlby, 1973).
Dans ses derniers travaux (1980) il étendit sa théorie de l'attachement pour incorporer la réponse au deuil chez les adultes: le trouble émotionnel qui a lieu dans les étapes initiales du deuil, serait dû à la rupture du lien. Il rajouta une quatrième phase aux trois initiales: stupeur, urgence pour récupérer l'objet perdu (désir et recherche), désorganisation et désespoir, et réorganisation établissant l'une des différentes classifications qui ont été effectuées sur les étapes du deuil.
Bowlby identifia aussi cinq facteurs qui affectaient le cours du deuil: identité et rôle du défunt, âge et sexe de la personne en deuil, causes et circonstances de la perte, contexte social, psychologique, et personnalité de la personne en deuil. Il conclut que ce dernier était le facteur de plus grande influence.
Le cheminement de la personne confrontée à la perte d'un être cher
Le deuil comporte différents stades, mais l'on ne sait s'il est nécessaire de passer par chacun d'eux pour surmonter la douleur. Toutefois, le proche éprouve souvent un sentiment de désolation et pleure la disparition de l'être aimé. Parfois, au contraire, le sujet vit une sorte de sidération affective qui le fait paraître comme quelqu'un de détaché ou indifférent. Un autre encore manifeste des sentiments négatifs comme de l'agressivité. Chacune de ces réactions peut être considérée comme normale. (Vannotti, EDHEP, 1996)
La personne qui perd un être cher passe par toute une gamme d'émotions et adopte différents comportements : la manifestation du deuil suit d'abord les conventions sociales chez les uns ; l'état de choc prédomine chez d'autres ; les uns manifestent le désir de ramener l'être cher à la vie ; d'autres recherchent ensuite activement sa présence ; d'autres encore refusent, après une acceptation initiale, sa disparition. Même l'intensité de la douleur peut varier considérablement d'un personne à l'autre, en fonction des facteurs suivants :
- l'aptitude de la personne à ressentir des émotions,
- son aptitude à les exprimer,
- l'influence des conventions sociales sur l'expression des émotions.
Pour aborder le processus du deuil, nous pouvons le résumer comme un passage à travers les stades suivants :
- Choc
- Confusion
- Recherche
- Acceptation
- Réintégration
Il s'avère particulièrement important que le professionnel de la santé dans les services d'urgence et de soins intensifs reconnaisse les trois premiers stades, car le décès subit engendre souvent l'état de choc, la confusion et la recherche (quels que soient les états émotionnels qui les caractérisent), avant même que les proches ne quittent l'hôpital. Bien connaître ces stades permet ainsi de cerner les besoins du proche en deuil et d'y répondre.
Le cheminement décrit ici concerne principalement la confrontation avec la mort subite d'un être cher, mais, sauf les particularités énoncés plus loin, représente bien les étapes du processus de deuil, tel que la clinique nous le montre.
A. Etat de choc
Étonnement, surprise :
Pourquoi ? C'est pas vrai ! Ce n'est pas possible !
Souvent, le proche s'accroche désespérément au patient décédé. Effrayé, il fond en larmes et se met à crier et à trembler de tout son corps. Puis il devient inerte. D'autres fois l'annonce de la mauvaise nouvelle provoque une sorte de sidération apparente des émotions et des pensées. Il s'agit là de réactions normales qui témoignent d'une tentative de se protéger contre une multitude de sentiments accablants.
Il arrive que la personne soit non seulement en état de choc, mais également incapable de comprendre vraiment ce qui s'est passé. La durée et l'intensité de ce stade sont révélatrices de l'ampleur des difficultés qui surviendront durant le deuil.
B. Confusion, Déséquilibre
Première émergence des émotions : colère, tristesse, anxiété, nervosité, agitation, sidération brutale des affects, etc.
L'intensité de la réaction varie d'une personne à l'autre. Certains sont tout à fait désorientés et n'arrivent plus à faire quoi que ce soit tandis que d'autres peuvent, en apparence, agir efficacement.
Au premier et au deuxième stade, le rôle du professionnel de la santé consiste à aider le proche confronté à la perte à trouver l'appui nécessaire, par exemple auprès de la famille ou de ses amis.
C. Recherche
Manifestations contrastées des émotions : la recherche immédiate pour combler la perte.
Ces stades sont suivis d'une période de recherche, caractérisée, comme indiqué par Bowlby, par l'urgence de récupérer, d'une manière ou d'une autre, l'objet perdu.
Au cours de cette période, la personne en deuil peut être en proie à de nombreuses émotions, et ce, pendant longtemps. Ces émotions sont ressenties par vagues successives, parfois fréquentes. Le comportement va de la légère agitation à la recherche fébrile et anxieuse du disparu. La plupart du temps ces comportements perdent peu à peu de leur intensité et la confrontation avec la réalité permet d'assumer des attitudes plus réalistes.
Désolation
Au début du stade de recherche, toutes les émotions ressenties par la personne sont pénibles. Il n'est pas rare qu'une profonde tristesse et le désir de faire revivre le défunt accompagnent des symptômes physiques tels que agitation, malaises, vomissements et troubles du sommeil. Par la suite, le sentiment de désolation s'estompe et les crises de larmes peuvent être contenues plus facilement. Les personnes apprennent à dominer leur souffrance, par exemple en pleurant lorsque le contexte le permet.
Désespoir
Vient ensuite le désespoir. La personne en deuil prend conscience qu'elle est impuissante à changer la situation.
Culpabilité
Le sentiment de culpabilité, dont il est utile d'en évaluer l'ampleur, peut être justifié ou non. Le comprendre permet souvent de le dépasser. Les proches peuvent se sentir coupables de leurs paroles ou de leurs actes avant le décès. Par exemple, le fait d'avoir souhaité, sous le coup de la colère, la mort de l'être cher constitue un terrible fardeau si celui-ci décède. De même, ce sentiment est d'autant plus prononcé si les sentiments qu'éprouvait le proche envers le défunt étaient ambivalents. En pareil cas, le soulagement que procure la fin de la relation va de pair avec le sentiment de culpabilité. Enfin, il peut s'en vouloir d'avoir réagi avec colère, à l'endroit du disparu en apprenant son décès.
Peur
La peur peut avoir bien des causes et s'exprimer de bien des façons. Le proche peut être angoissé par le climat d'incertitude (
Que va-t-il se passer... ? Est-ce que je vais m'en sortir... ? Quelle sera ma situation financière... ?). De plus, la peur peut être engendrée par des sentiments accablants: la peur de ne plus dominer ses émotions, la peur de perdre la raison ou la peur de ne plus être en mesure d'accomplir les tâches les plus anodines.
Jalousie
Le proche du disparu peut également ressentir de la jalousie à l'encontre de ceux qui ont encore leurs parents, leur conjoint ou leurs enfants. Il considère alors qu'une telle réaction est anormale et inacceptable, ce qui peut ici encore occasionner un sentiment de culpabilité.
Gêne
Le proche confronté à la perte éprouve souvent de la gêne lorsqu'il exprime sa douleur, surtout dans le cas des hommes dont la culture associe l'extériorisation des sentiments à un comportement féminin. Les efforts déployés afin de refouler ces sentiments peuvent entraver le deuil. C'est ce qui se produit notamment lorsque la gêne a amené le parent à s'isoler, ce qui, en général, aggrave la situation. Il se peut également que, peu après le décès, la personne en deuil soit mal à l'aise dans sa nouvelle situation ; par exemple, une veuve qui se sentirait de trop en compagnie de couples.
Colère
La colère est une réaction tout à fait normale. Elle est cependant frappée d'un interdit qui la rend plus difficile à accepter. La colère est souvent dirigée contre les professionnels de la santé qui ont failli à leur tâche. Certains s'en prennent à Dieu ou au destin et se demandent pourquoi ils sont ainsi touchés. En outre, la colère peut viser le défunt; en pareil cas, le parent a l'impression d'avoir été trahi. Par exemple, une jeune veuve devant élever ses enfants seule peut réagir de cette façon. Contrairement à la tristesse, la colère s'exprime souvent avec subtilité, la plupart du temps à la maison. L'entourage du parent en est la cible, ce qui explique la culpabilité de ce dernier. Par ailleurs, comme la colère est plutôt mal acceptée par l'entourage, la situation en est d'autant plus difficile pour le proche.
Pour les parents qui ont perdu accidentellement un enfant, nous avons observé une colère tenace et un désir de vengeance à l'encontre de celui qui avait la garde de l'enfant décédé. Cette colère vise à expulser et à projeter sur l'autre sa propre culpabilité, mais la démarche se révèle rarement efficace.
Il s'avère très important de reconnaître ce que ressent le sujet en deuil, de le réconforter et de le comprendre au lieu de le juger.
Refus
Le refus se manifeste tout au long du deuil. Ce sentiment augmente, puis se résorbe graduellement jusqu'à l'acceptation finale du décès. Le refus peut être interprété comme une tentative de recherche du disparu. Le fait de ne plus ressentir aucune émotion, délibérément ou non, constitue également un refus. Cette attitude peut tenir lieu de moyen de défense contre une douleur trop vive. Toutefois, si le sujet en deuil persiste dans une attitude de refus de la réalité, son deuil risque de se prolonger.
D. Acceptation
Rééquilibre des émotions : acceptation de la perte.
En général, il faut laisser le temps faire son oeuvre pour accepter la situation. Lorsque l'on comprend que la recherche du disparu et le refus sont vains, on se résout à l'évidence et la vie continue, même si elle ne pourra plus être comme auparavant. L'acceptation constitue une sorte d'adaptation - émotionnelle et cognitive - à une nouvelle réalité existentielle inscrite dans l'histoire du sujet. L'acceptation de la perte demeure la clef de voûte de la faisabilité du deuil.
Selon Cuendet l'acceptation peut être compromise lorsque
- la relation avec la personne disparue a été ambivalente : en effet, il est toujours difficile de faire le deuil d'une personne aimée et détestée à la fois ; cette difficulté est encore aggravée si le survivant n'a pas pu ou su régler ses comptes avec elle ;
- la relation avec la personne disparue a été narcissique : le disparu était investi comme une partie vitale de soi - comme un homme dépendant auprès d'une femme très soutenant - la perte devient alors impensable, et le seul pressentiment de la perte, amène le sujet à projeter chez un autre son deuil impossible ;
- il n'y a pas de marque visible de la mort, le corps ayant disparu. C'est le cas par exemple des disparus après un accident d'avion ou après un naufrage. Dans l'esprit des vivants l'espoir d'un éventuel retour continue à exister, d'où l'impossibilité de dire vraiment adieu. C'est la raison pour laquelle on suggère aux médecins et aux soignants d'accompagner les proches, ou de s'assurer que quelqu'un le fasse, pour voir la dépouille mortelle du disparu afin que la marque de la mort soit visible et vue, si possible devant des témoins.
E. Réintégration
Apaisement des émotions : possibilité d'envisager l'avenir
Cette longue et difficile période coïncide avec l'acceptation progressive de la mort et un changement d'état d'esprit chez le proche. En général, on ne peut prédire la suite des événements au cours de cette période, et des déceptions et des rechutes sont à prévoir. Les fêtes et les anniversaires continuent d'évoquer cruellement la perte et la douleur. Cependant, avec le temps, la douleur s'atténue et le parent cesse de vivre dans le passée et envisage l'avenir.
La réintégration est aussi un processus que l'on peut résumer ainsi :
- Accepter la réalité de la perte
- Élaborer la douleur du deuil
- S'adapter à un entourage dans lequel le défunt sera absent
- Replacer émotionnellement le défunt
- Continuer la vie
Transition du point de vue individuel au point de vue familial
Parkes explique que la réaction de deuil doit être comprise comme une transition psychosociale, c'est à dire les changements vitaux qui imposent aux personnes une révision profonde de leur conception du monde. Ces changements ou transformations sont soit de longue durée ou surviennent brusquement et impliquent la nécessité de transformations rapides et permanentes d'une grande quantité de règles, d'habitudes, de rituels, de prémisses et de constructions de la réalité. Plus les règles à changer seront nombreuses et importantes, plus difficile et douloureux sera le deuil et celui-ci nécessitera de plus temps et d'énergie. Cependant la réaction face à la perte ne va pas uniquement dépendre de la magnitude de la transition psychosociale, elle dépendra aussi des liens existants entre le défunt et le survivant ce qui nous approche des théories de Bowlby. Par conséquent le processus du deuil, sa durée et sa complexité va dépendre de l'importance du changements que requiert la perte ainsi que des liens biologiques entre le défunt et le survivant. (Parkes, 1988).
Répercussions du deuil sur l'individu
D'ordinaire, on assiste à la résolution du deuil, mais elle n'est pas immédiate ; elle se réalise plutôt lentement, et nécessite une certaine dose d'énergie psychique. (Freud, 1915). Le deuil vise à réaliser la tâche spécifique de détacher le défunt du survivant. Si le processus du deuil ne se déroule pas normalement, ou si l'on empêche, d'une manière ou d'une autre, son évolution naturelle, l'individu entre alors dans un deuil pathologique. On considère un deuil comme pathologique lorsqu'il ne se transforme pas au fil du temps et lorsqu'il a une tendance à durer plus que une année. Les deuils pathologiques se manifestent d'ordinaire par des rituelles stéréotypés, des visites fréquentes au cimetière, de nombreuses photos du mort suspendues aux parois de l'habitations, la croyance que le mort n'est pas mort ; et encore en gardant l'urne avec les cendres dans le salon ou la chambre à coucher.
Le déni de la mort est un autre facteur qui favorise le développement d'un deuil pathologique. Par des stratégies d'évitement, les personnes en deuil ont tendance à s'isoler, et à ne pas parler du mort ; elles évitent l'intense douleur que cela produit. Cependant, cette attitude rend difficile le travail du deuil, et par la même sa résolution. (Lindemann, 1944). Ainsi, l'évocation constante du mort ou le déni de la mort et de la souffrance qui y est attachée empêchent le processus de séparation.
Les raisons pour lesquelles on assiste à cette transformation sont nombreuses. L'absence des rituels attendus du deuil en est une. Dans le temps ces rituels étaient fortement codifiés : la veuve, par exemple, s'habillait en noir pendant une période convenue, puis pouvait porter des habits gris. Elle même et l'entourage, grâce à cette inscription vestimentaire, savaient où elle en était de son processus de deuil.
Les réponses individuelles au deuil s'approchent de beaucoup des symptômes de la dépression. Il convient de ne pas confondre cependant la réaction normale du deuil avec un état dépressif. Cette distinction est tout même parfois ardue du fait qu'un deuil constitue souvent l'événement déclencheur d'un état dépressif. Il demeure important d'en faire la distinction car, en principe, il n'est pas utile de traiter par des médicaments les symptômes associés au deuil. En abrasant par des tranquillisants ou des antidépresseurs les affects pénibles du sujet endeuillé, on risque de gommer la réaction émotionnelle nécessaire au travail de deuil, et par là, favoriser le glissement vers un deuil pathologique.
En résumé
L'idéalisation excessive ou l'oubli du défunt amènent à cultiver l'illusion que le défunt n'est pas mort.
Deuil familial
Pour aborder le sujet, j'aimerais souligner l'importance qu'a eue pour moi la lecture d'un article que R. Pereira avait publié en 1998 dans les Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux. L'auteur souligne le fait que, si le deuil est centré sur un seul membre de la famille, habituellement celui qui maintient une relation plus proche, ou plus dépendante, avec le défunt, on refuse aux autres membres non seulement la possibilité d'accéder à de l'aide thérapeutique, mais aussi la possibilité d'exprimer ouvertement leurs émotions, étant donné que tous doivent dépendre du soin de celui qui est officiellement en deuil.
Ceci arrive spécialement quand on diagnostique un deuil comme pathologique. Cependant, cette prise en charge en exclusif du rôle du deuil cause souvent des problèmes, à moyen ou à long terme, sur les autres membres de la famille.
Définition du deuil familial
Partant de la définition précise du deuil de Bowlby (1980), Pereira définit le Deuil Familial comme
Un Processus Familial que se met en marche à la suite de la perte de l'un de ses membres. La perte, ou la menace de perte, d'un membre de la famille, est la plus grande crise à laquelle doit s'affronter un système. L'équilibre de l'union familiale se voit affecté par l'addition ou la perte d'un membre, l'intensité de la réaction émotionnelle qui fonctionne dans la famille à ce moment-là, ou bien avec l'importance fonctionnelle de celui qui se rajoute à la famille, ou de celui qui se perd . (Bowen, 1976)
La famille met en marche une série de mécanismes d'ajustement, appuyée en ceci par les modes de soutien que chaque culture et chaque société a crée, et qui ont comme objectif le maintien de la famille. Parmi ces mécanismes d'ajustement, on voudrait ici en souligner six.
1. Regroupement de la famille nucléaire
La famille nucléaire renforce son contact, restreint son aire de mouvement, filtre les contacts avec l'extérieur, délègue des fonctions à des personnes proches de la famille ou à des membres du reste de la famille, et en définitive se réfugie dans la maison (La famille ne reçoit pas) afin de rester proches les uns des autres - sans que cela soit nécessairement synonyme de consolation réciproque -, et la famille finit par restreindre la vie sociale.
2. Intensification du contact avec le reste de la famille, ou avec des personnes proches affectivement à la famille (amis, etc.)
3. Diminution de la communication avec l'environnement extérieur
4. Appui social à la continuité de la famille
Comme on le sait, l'organisation sociale trouve dans la famille sa base principale, elle y délègue ses fonctions d'alimentation, de soins, d'éducation, etc., ce pour quoi, socialement, il y a un intérêt évident pour que le groupe familial continue d'exister malgré la perte d'un de ses membres. Ainsi, en plus de l'aide provenant de l'entourage proche et du reste de la famille, les sociétés qui disposent de ressources, destinent une partie de celles-ci à favoriser la continuité de la famille, bien qu'elle ait perdu un de ses membres clef. Bourses, pensions, aides, exemptions assurances vie, etc., essaieront d'offrir un appui social et économique à la nouvelle famille.
5. Exigence de trêve dans les conflits familiaux anciens : réconciliation
Pendant le deuil, il se produit une exigence implicite, et souvent aussi explicite d'arrêt des hostilités dans la famille. Quand la survivance du groupe familial est menacée, l'appui mutuel doit prédominer pour faire face aux adversités, ce pour quoi une trêve dans les conflits est nécessaire, même s'ils remontent loin dans le temps.
6. Conduites de faiblesse réclamant protection
La réaction de Deuil implique une intense douleur et affliction, avec abandon des tâches quotidiennes, isolement et situation de faiblesse qui génère une attitude externe de compassion et de protection.
Réorganisation familiale pendant le deuil
Plusieurs auteurs ont signalé comment la mort d'un membre de la famille peut supposer la mort de la famille même, l'objectif du deuil étant alors d'établir les bases d'un nouveau système familiale, qui surgit de l'antérieur, mais qui ne sera pas le même. (Gilbert, 1996).
Le processus du deuil se verra aussi facilité par le maintien des canaux adéquats de communication avec l'environnement extérieur pour faciliter l'accès des réseaux extérieurs d'appui et de support.
La réorganisation familiale va dépendre d'une série de facteurs dont l'importance du disparu dans la famille. La disparition d'un membre qui occupe un rôle passif, périphérique dans le système familiale n'est pas pareille à celle d'un autre membre qui joue un rôle actif, central.
Une mort attendue permet d'anticiper progressivement une réorganisation la vie familiale et de faire face à l'événement douloureux avec une plus grande préparation. Par contre, une mort inattendue requiert un changement immédiat des règles de fonctionnement.
La réorganisation familiale va dépendre aussi du cycle vital de la famille. Les rôles joués par le défunt peuvent être redistribués entre le reste des membres de la famille, ils peuvent être assumés par l'un d'entre eux (enfant parentifié), ou peuvent être maintenus en réserve dans l'attente de l'incorporation dans la famille d'un nouveau membre qui les assume. En somme la famille doit opérer une adaptation progressive et douloureuse à une nouvelle réalité dans laquelle le défunt sera absent.
Étapes du deuil familial
Nous proposons les Étapes suivantes du Deuil Familial (d'après Pereira, 1998, modifié)
- Choc initial et rituels. Dans cette première étape, les rituels vont jouer un rôle important car il peuvent favoriser l'expression de l'affliction de tous les membres de la famille. La veillée funèbre, les funérailles, l'enterrement, les visites de la famille et des amis, etc., vont annoncer la perte, favoriser son acceptation, et créer un contexte adéquat pour l'expression émotionnelle.
- Regroupement et renfermement de la famille pour permettre la réorganisation familiale: redistribution de la communication interne et des rôles familiaux.
- Réorganisation de la relation avec l'environnement externe.
- Réaffirmation du sentiment d'appartenance au nouveau système familial qui émerge de l'antérieur, et acceptation du début d'une nouvelle étape familiale.
- Acceptation familiale de la perte.
La fin du deuil familial est marquée par l'acceptation de ses membres d'une nouvelle structure familiale, née de l'ancienne, mais organisée d'une manière différente. La figure du défunt viendra à faire partie de l'histoire de la famille, mais elle devrait cesser d'avoir une influence directe sur le fonctionnement de celle-ci. (Voir aussi Goldbeter, 1999)
Répercussions du deuil sur la famille
Parmi les répercussions d'un deuil non élaboré il convient de rappeler sa transmission à travers les générations.
Comme il a été bien décrit dans un article récent de Cuendet, un enfant peut être le porteur symptomatique d'un deuil non élaboré par un des parents. Le symptôme d'un enfant revêt en effet de multiples facettes. Il porte tout d'abord la trace d'une délégation(Stierlin, 1977). Ce terme se réfère au fait que l'enfant, percevant avec une force incoercible les signaux qui reflètent les craintes, les souhaits et les fantasmes de ses parents, peut se sentir investi d'une mission à remplir auprès d'eux. En accomplissant sa mission qu'il vit comme impérieuse, et en répondant loyalement à la délégation perçue, l'enfant espère combler en retour son besoin d'être aimé. (Vannotti, 1991) Il s'agit alors d'aider les parents à pleurer leur mort, à s'en séparer après avoir exprimé leur colère ou élaboré les raisons de leur idéalisation, afin de réinvestir l'enfant pour lui-même.
Comme la vignette clinique par la quelle nous voudrions illustrer notre propos le montrera plus loin (Cf. 3.5.), l'on peut supposer, en simplifiant grossièrement le processus, l'évolution suivante des faits. Un enfant perçoit la douleur inconsolable de sa mère : celle-ci avait perdu son frère en bas âge. Le deuil personnel et familial - survenu longtemps avant sa naissance - deuil persistant et non élaboré, a été bien perçu de la part de cet enfant. Celui-ci veut aider et consoler sa mère, et il comprend relativement vite qu'il ne peut le faire qu'en se mettant dans la peau de l'oncle mort en bas âge. Seulement de cette manière sa mère pourra l'aimer - pense-t-il - car, comme il est, il a le sentiment d'être incapable à la consoler ou à la soulager. La mère, pour sa part, n'a pas pu élaborer - en raison de la réaction de ses propres parents - le deuil de son propre frère ; elle a projeté ainsi sa tristesse sur l'enfant en question. L'endeuillée se débarrasse de sa blessure en choisissant inconsciemment un enfant prédestiné comme portefaix. ... L'enfant prédestiné est utilisé comme remplaçant pour masquer le vide. L'enfant n'est pas pris pour lui-même. Il va jusqu'à porter les attributs du mort (prénom, certaines caractéristiques, qualités ou défauts du mort), comme si le mort était réincarné dans un membre de la famille.
Le tabou ou le secret qui entoure la mort fait que la vie psychique se rétrécit, ainsi que la capacité à mentaliser ce qui est ressenti. Le symptôme met en scène ce qui ne peut être dit. (Cuendet)
Récit d'une situation de deuil familial
Depuis quelques mois et sans raisons apparentes, Michel, un adolescent de 14 ans, inquiète ses parents par son comportement anorexique. Depuis peu, Michel semble en outre hanté par l'idée de la mort et tient des propos suicidaires qui alarment ses parents et le médecin traitant. (Vannotti, 2001)
Chaque rencontre avec les grands-parents maternels est l'occasion d'évoquer le frère de la mère, décédé accidentellement à l'âge de 7 ans, et pour lequel une place vide est réservée lors du repas dominical. La mère de Michel, Annie, qui apparaît elle aussi légèrement déprimée, a profondément souffert, durant son enfance, de voir ses parents inconsolables et trop occupés par le souvenir du mort pour s'occuper suffisamment bien d'elle. Mais Annie a surtout souffert de ne pas être reconnue dans les efforts qu'elle a déployés, comme enfant, pour tenter d'apaiser le chagrin de ses parents. Cette souffrance a été cachée à Michel, tout comme elle l'avait été aux grands-parents.
Il existe un lien entre les symptômes actuels de Michel et la mort de son oncle. Les symptômes de l'adolescent semblent en effet mettre en scène un renoncement à la vie, issu de souffrances enfouies, mais aussi, et paradoxalement, une demande tacite que son bon droit de vivre lui soit confirmé.
Ainsi, par son anorexie, Michel ressuscite d'une certaine façon l'enfant dont la mort a endeuillé l'enfance de sa mère. Mais cette fonction réparatrice n'épuise pas le sens du symptôme. La dépression - latente chez la mère et déclarée chez le fils - comportait également une part d'hostilité. Hostilité d'Annie à l'égard de ses propres parents qui l'ont négligée sans qu'elle ne puisse manifester sa frustration ou sa colère, par crainte de perdre définitivement le lien d'attachement que le deuil prolongé de ses parents avait déjà fragilisé. Hostilité de Michel vis-à-vis de sa mère - qui, tout comme ses propres parents, ne pouvait donner à son enfant de signes clairs de son désir qu'il vive - mais aussi vis-à-vis de son père qui ne se décidait pas à mettre un terme à la présentification harcelante, dans la lignée maternelle, du fantôme de l'oncle mort. Le symptôme de Michel a ici la dimension d'une mise en demeure provocatrice que l'on pourrait traduire en ces termes :
si vous voulez un mort, vous l'aurez.
L'étape initiale du traitement a consisté à reconstituer l'histoire de la famille à travers les générations et en rendant explicites les douleurs et les deuils qui s'y étaient produits. Pour dégager l'adolescent des projections et des attentes qui pesaient sur lui, les thérapeutes ont cherché à élucider la souffrance des parents eux-mêmes et à élaborer leur propre angoisse de séparation. Le processus thérapeutique a fait émerger des conduites et des significations alternatives : les thérapeutes ont encouragé les parents à s'engager inconditionnellement aux côtés d'un enfant qui pourrait mourir (tout comme le frère de la mère, il était l'aîné de la fratrie). Les parents redoutaient en effet secrètement un tel deuil.
Les thérapeutes ont tenté de situer dans un nouvel horizon de sens l'évocation martelante du mort opérée par les grands-parents. Ils ont proposé l'hypothèse que la douleur de l'arrachement avait poussé les survivants à vouloir arrêter le temps et la croissance de chacun, pour leur permettre de rester tous ensemble. Ils ont dès lors encouragé la famille à aller sur la tombe de l'oncle mythique et idéalisé pour prendre définitivement congé de lui et enterrer son fantôme. Dans la mesure où, par un subtil jeu de délégations, Michel incarnait le mythe de cet oncle mort, la cérémonie s'est accompagnée d'une déclaration solennelle des parents selon laquelle leur désir était que Michel continue de vivre et de croître.
A la fin du traitement d'une durée de 11 mois, Michel a repris du poids et a recommencé à grandir. Ses grands-parents n'ont plus réservé de place vide à table pour le mort.
En résumé pour la mère
Il est évident que pour la mère, le choc, la confusion ont marqué le moment de la séparation de son frère aîné. Elle n'avait pas bénéficié du soutien nécessaire de la part de ses parents pour élaborer son propre deuil. Ceux-ci ont été trop accaparés par leur douleur et leur désespoir et l'ont laissée seule dans sa tristesse et son désespoir d'enfant. Si les parents n'ont pas pu accepter la mort de leur fils, a fortiori Annie non plus n'a pu entrer dans une phase d'acceptation. Aucune réintégration n'a été ainsi possible et de ce fait la famille a continué à vivre comme si le disparu était encore là.
Les relations d'attachement dans la famille de la mère ont été des plus ambivalentes. Tout se passait comme si les parents, tout en hyper-protégeant la mère, lui avaient subtilement soutiré confiance et attention, de crainte d'être à nouveau abandonné par leur fille. C'est une constellation que l'on retrouve souvent chez les parents qui perdent un de leurs enfants.
En résumé pour Michel
Michel a été épargné par le choc survenu 30 ans avant sa naissance, mais dès son arrivée au monde, il a vécu dans la confusion persistante des siens, qui a en partie compromis son bon droit d'exister pour lui-même. Au fond on pourrait affirmer qu'il est né dans un monde familial qui venait à peine de perdre l'un des leurs. Il est devenu ainsi, en quelque sorte, l'acteur et l'objet de la recherche de ses grands-parents et de sa mère. De plus, personne ne lui avait expliqué ce qui s'était réellement passé au moment de la mort. Cette ignorance, involontairement entretenue, contribuait à créer un climat dans lequel le défunt était considéré comme présent. L'entourage, simultanément, demandait à Michel de remplacer émotionnellement le disparu. Ainsi son bon droit à la vie pour soi en était comme mis en doute, comme le témoignent les symptômes de Michel : ne plus vouloir grandir ; penser à mourir. L'attachement de Michel à sa mère était aussi ambivalent. Elle n'avait pas bénéficié de l'attachement de ses parents à son égard. Elle n'avait pas pu, elle non plus en conséquence, accorder un attachement inconditionnel à Michel. Comme ses parents avec elle, elle était dans la crainte que son fils puisse l'abandonner.
En résumé pour la famille de la mère
Le choc et la confusion ont marqué les parents de la mère. L'attachement qu'ils avaient à l'égard de leur fils aîné était très important. Celui-ci avait été fortement attendu ; il incarnait, comme garçon, les espoirs parentaux les plus tenaces. La rupture de cet attachement a provoqué une sorte de cassure définitive chez eux, d'autant plus que la mort a été subite à la suite d'un accident. En craignant d'être submergés par des émotions trop intenses, ils ont dénié les affects pénibles : cette stratégie - inutile et destructrice -a amené les parents à éviter le processus du deuil. Le renfermement de la famille n'a pas permis la réorganisation familiale, mais, au contraire, il a figé le temps ; même après le mariage et la maternité de la mère, les rituels familiaux on continué à rendre présent le défunt ; tout ce qui aurait permis de prendre congé de lui a été savamment évité. Tout s'est passé comme si aucune nouvelle structure de la famille n'avait pu être mise en place et la figure du défunt a eu une influence directe - par sa présence encombrante - sur le fonctionnement de celle-ci à travers le générations.
En résumé pour la famille de Michel
L'intervention thérapeutique était axée surtout sur l'encouragement à prendre congé du mort pour laisser aux vivants la chance de vivre leur vie. Ainsi, la restauration de rituels différents a permis d'arrêter l'influence directe du fantôme vers le jeune Michel. Cela a été rendu possible aussi par une transformation des liens d'attachement entre les parents et l'enfant. Ce faisant, on a favorisé la réaffirmation de l'appartenance de chacun au nouveau système familial et même les grands-parents ont accepté le début d'une nouvelle étape familiale.
Dimension sociale du deuil
Le deuil a bien entendu aussi une dimension sociale. La communauté d'appartenance se voit privée de l'un de ses membres qui justement contribuait activement jusque là à renforcer ce sentiment d'appartenance.
Beaucoup de communautés pour faire face à ce sentiment de perte ont créé progressivement des rituels qui visent à minimiser le dommage provoqué par la mort. Les conventions sociales, les rites funèbres, l'inhumation ou la crémation n'apaisent pas immédiatement les réactions émotionnelles et comportementales consécutives à la perte, mais elles favorisent l'élaboration du deuil.
Il faut un mort, un rituel, une cérémonie, un entourage pour faire le deuil. Les pratiques codifiées sont nécessaires pour donner un sens symbolique à la séparation. (Cuendet)
Ces rituels servent encore, selon les croyances, à réduire les influences négatives de la permanence du fantôme du disparu au sein de la communauté. Si l'âme ne repose pas en paix on s'expose aux vengeances du revenant. Les rituels pour faire face à la mort, permettent aux vivants d'élaborer leur souffrance et de loger enfin le défunt parmi les ancêtres.
Van Gennep a mis en évidence d'une manière exemplaire les invariants du rite du passage : la première phase est celle de la préparation par un regroupement protecteur, la deuxième est une phase de séparation du groupe d'appartenance précédent, la troisième phase est une phase de transition intermédiaire (déjà loin de la communauté précédente et pas encore intégrée dans la nouvelle). Cette phase de transition est excellemment représentée dans la mythologie grecque par le passage de la barque de Caron sur le fleuve Styx La quatrième phase est celle de l'agrégation de l'individu au nouveau groupe et la cinquième celle de la consolidation de l'appartenance du sujet au nouveau groupe ; en l'occurrence au groupe des individus habitant le royaume des morts. Les manifestions diversifiées selon les cultures et les âges de ces rituels se sont révélées fort utiles à la permanence et à la survie du groupe. Par contre, la transgression de ces mêmes rituels a été souvent considérée comme limitant les possibilités existentielles des survivants.
Il convient donc de demeurer attentif, lors du deuil, tout aussi bien à la dimension individuelle et familiale des survivants ainsi qu'à la dimension rituelle qui garantit le passage du défunt à la communauté des morts.
L'évolution historique des rituels en Europe a été décrite admirablement par Ph. Ariès(1977). Dans ses conclusions, Ariès nous dit :
pas plus que la vie, la mort n'est un acte seulement individuel. Aussi, comme chaque grand passage de la vie, est-elle célébrée par une cérémonie toujours plus ou moins solennelle, qui a pour but de marquer la solidarité de l'individu avec sa lignée et sa communauté. ... La mort n'était donc pas un drame personnel, mais l'épreuve de la communauté chargée de maintenir la continuité de l'espèce.
La dimension religieuse du deuil est importante et la religion veille à garantir un rituel éprouvé.
Une conception laïque de l'homme et de la société semble pour l'instant ne pas pouvoir se passer de rituels de deuil. Pour le médecin, il est difficile d'apprécier quels sont les nouveaux rituels qui ont progressivement pris forme dans la société post-moderne. Il convient toutefois, pour en savoir plus, d'approcher les travaux issus des sciences anthropologique et sociologique sur les nouveaux rituels de passage et d'accompagnement.
En résumé
Les rituels favorisent la permanence et la survie du groupe.
Par contre, leur transgression limite les possibilités existentielles des survivants.
L'absence de rituels de la mort, qui témoignent que le mort a bien quitté le royaume des vivants, entretient des doutes[2].
Renoncer aux rituels induit à cultiver l'illusion que le défunt n'est pas mort.
Importance du rôle du médecin lors d'une mort subite
Le médecin est souvent confronté, dans l'exercice de sa profession, à la mort. Ne pouvant pas aborder ici toutes les situations, nous traiterons, dans cette section, celles d'urgence qui se terminent par le décès subit d'une personne. (Vannotti, 1996)
Face à la mort d'un patient, le médecin est confronté à un travail personnel de mise en question de son action et de celle de l'équipe soignante. Il est ensuite confronté au réactions de proches qu'il doit informer et qui, plus ou moins directement, lui demandent des comptes de son intervention auprès du malade qu'il n'a pas pu sauver.
La réponse du médecin aux proches est déterminante pour que ceux-ci puissent faire face à l'impensable dans la manière la moins traumatique possible. Il est très difficile d'accepter la perte d'un être cher lorsque la mort était imprévue. Il est rare d'ailleurs que l'on prévoit pareille éventualité, tant la permanence de l'autre est constitutive de notre propre existence. Cela signifie que l'on se sépare brusquement et à jamais d'une personne avec qui on avait noué une relation intense, sans prendre congé, sans pouvoir lui dire adieu. Cette expérience constitue assurément un traumatisme psychologique intense.
La prise en charge immédiate
La crise que constitue la perte d'un être cher, tout particulièrement si elle est inattendue, débute avec l'annonce de la mauvaise nouvelle. Sous l'impact traumatique de l'annonce, il arrive souvent que le proche ne sache plus où il en est et se sente impuissant et vulnérable. C'est dans cette circonstance que les aptitudes relationnelles et la dimension compassionnelle du médecin prennent toute leur importance. Les heures qui suivent cette annonce s'avèrent décisives quant à l'aptitude du parent à surmonter sa douleur.
Le suivi de proches de personnes décédées subitement montrent qu'ils sont plus susceptibles de s'en vouloir et sont en proie à un plus grand désarroi que les proches des personnes qui meurent après une maladie dont l'issue fatale était connue : ceux-ci avaient pu en quelque sorte s'y préparer. La perte subite et inattendue rend donc plus difficile l'élaboration du deuil des proches survivants.
A l'hôpital, au moment de l'annonce, le médecin peut aider la personne en deuil à exprimer les diverses formes émotions qu'elle ressent au départ.
La réaction des proches découle parfois de la peur de susciter des réactions négatives autour d'eux. Le refoulement des sentiments pénibles, jointe à l'attitude des professionnels de la santé, semble empêcher l'extériorisation des émotions.
Le professionnel désire lui-même se soustraire aux questions et aux entretiens pénibles : il pourrait encourager le proche à taire ses émotions. La conception que le soignant a de la mort et ses difficultés à ce sujet peuvent entraver ainsi l'accompagnement émotionnel des proches en deuil.
Le décès d'un patient constitue, en effet, pour le médecin une mise en discussion de son rôle, de son identité. Comme le dit encore Ariès, à l'hôpital, la mort a cessé d'être admise comme un phénomène naturel nécessaire, mais elle devient un échec (cf. chap. Mort).Quand la mort arrive, elle est considérée comme un accident, un signe d'impuissance ou de maladresse, qu'il faut oublier.
L'annonce de la mauvaise nouvelle
Le professionnel de la santé peut annoncer la nouvelle en trois étapes :
1. Présentez les faits
Allez droit au but et parlez clairement. Plus on tarde à dire la vérité, plus la personne est affectée. Une ou deux phrases suffisent en guise de préambule. Faites preuve de tact et soyez clair. Evitez les euphémismes et les détours.
2. Soyez attentifs aux besoins de la personne
L'annonce de la mauvaise nouvelle enclenche un processus qui devrait aboutir à l'acceptation de la réalité. Au début, la nouvelle sème généralement la confusion dans l'esprit de la personne. Comme nous l'avons vu précédemment, cette confusion peut se manifester sous bien des formes; par exemple, la personne peut assaillir de questions le médecin ou l'infirmière, passer sa colère sur ces derniers ou encore être complètement abattue.
3. Il faut alors réitérer son soutien
Si le médecin sait déceler la réaction de la personne, s'il sait adopter une attitude appropriée - i.e. intervenir avec tact, respect, empathie - s'il sait s'exprimer avec simplicité, il peut alors offrir une aide précieuse.
Vous êtes là aussi pour l'aider et la réconforter. Dans certains cas, cela vous amène à prendre sa défense et peut-être à parler en son nom si elle ne peut s'exprimer. De même, vous pouvez l'aider à retrouver sa faculté d'adaptation. Il ne s'agit pas de décider à sa place, mais bien de s'assurer qu'elle connaît les possibilités qui s'offrent à elle.
Il est important de vérifier constamment si vous avez bien cerné ses besoins et si vous avez été compris. Evitez de lui dire que vous savez ce qu'elle ressent et ne tenez jamais des propos que vous ne pensez pas vraiment.
Malgré les apparences, il est rare que le parent en deuil pense uniquement au disparu et ne se rende pas compte de ce qui se passe autour de lui ou n'écoute pas ce qu'on lui dit. Au contraire, la famille est très sensible au comportement et aux propos des professionnels. Certains proches ont confirmé, bien des années après le décès, qu'ils peuvent donner des renseignements précis sur le soignant qu'ils ont rencontré le jour du décès, ainsi que le climat émotionnel qui a caractérisé l'entretien.
Quelques suggestions pratiques
- Présentez les faits avec sincérité, sans détour. Cela s'avère essentiel afin que le parent puisse réaliser ce qui est arrivé. Evitez les euphémismes qui peuvent l'irriter ou l'induire en erreur.
- Soyez patient.
- Reconnaissez et acceptez les réactions du patient confronté à la perte. Légitimez ses émotions.( cf. chap. Empathie) Cela permet d'ordinaire d'atténuer les répercussions de la mort et de faciliter le deuil.
- Fournissez-lui des renseignements lorsqu'il est disposé à vous écouter. Vous devez l'assurer que vous êtes prêt à répondre à ses questions.
- Assurez-vous qu'il vous a bien compris. Ses questions peuvent trahir sa confusion, et il n'est pas certain que vos réponses rationnelles et médicales aident le proche perplexe à sortir du climat d'incertitude.
- Encouragez les proches à prendre activement congé du défunt, à toucher l'être cher, à exprimer leur douleur.
Conclusion
Le processus de deuil se joue à plusieurs niveaux : individuel, familial et social.
L'expérience de la perte suscite différentes émotions (tristesse, colère, anxiété, impuissance ...). Ces émotions sont vécues différemment d'une personne à l'autre. Il importe que le médecin respecte les personnes - le patient en deuil ou les proches en deuil - et leur permette de s'exprimer à leur rythme.
Beaucoup de gens qui vivent des deuils se retrouvent isolés. L'entourage est mal à l'aise face aux émotions de la personne endeuillée (surtout la tristesse). Ils se sentent impuissants et préfèrent éviter de rencontrer la personne et de lui parler de ce qu'elle vit. Pourtant, les endeuillés ont besoin d'en parler. Ils ont besoin d'avoir des personnes bienveillantes qui sont près d'eux. Cela peut être aussi le rôle du médecin, surtout de celui qui s'est occupé de soigner le défunt.
Le médecin peut aider ses clients et leurs proches à élaborer le deuil. Il peut apaiser la douleur de l'arrachement qui pousse parfois les survivants à vouloir arrêter le temps et la croissance de chacun. Il peut les encourager alors à accomplir les rituels sociaux du deuil pour prendre définitivement congé du défunt et enterrer son fantôme.
Deuil/processus - en cas de maladie
Elizabeth Kübler-Ross décrit un processus en 5 phases qui apparaît lorsqu'une personne vit elle-même un deuil, suite à une maladie importante (cancer, séropositivité, accident grave avec séquelles etc.).
- Déni :
C'est pas vrai !
- Rejet du diagnostic
- Doute et méfiance envers l'environnement
- Mélange panique/peur
- Période anxiogène
- Révolte :
Pourquoi moi ?
- Agressivité/passivité
- Comportements négatifs
- Panique
- Nervosité
- Bargaining/marchandage :
J'aimerais
- Pensées magiques
- Recherche de support
- Recherche de l'acceptation d'autrui
- Alternance révolte-espoir
- Dépression-Bilan :
Qu'est-ce que je peux faire ?
- Bilan des pertes et acquis
- Besoin de liquider les émotions
- Conscience des impacts ou séquelles
- Période de ré-orientation
- Acceptation :
Je veux...
- Équilibre émotif
- Confiance en soi augmente
- Intégration dans un rôle social
- Implication graduelle dans la société
Bibliographie
- Aries, Ph. (1977) : L'Homme devant la Mort. Paris, Seuil - L'Univers Historique.
- Bloch, S. (1991) : A system approach to loss. Austr. and New Zealand J. of Psych., 25: 471-480.
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- Parkes, C. M. (1988) : Bereavement as a Psychosocial Transition: Processes of adaptation to change. J. of Social Issues, 44,3: 53-65.
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- Racamier, P.C. (1992) : Le génie des origines. Paris, Payot
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- Vannotti, M. (1996) : La réponse au deuil et la requête du don d'organes. Version et réadaptation pour la Suisse Romande du manuel EDHEP de K. Jager et al. Maastricht : Manuel EDHEP.
- Vannotti, M., Onnis L., Gennart, M. (2001) : Thérapie systémique et familiale. In N. Duruz & M. Gennart eds. : Traité de psychothérapie comparée. Genève, Ed. Médecine et Hygiène
[1] D'autres expériences dans la vie mettent le sujet dans un état de deuil. On pourrait nommer : la perte d'un travail, la retraite, la maladie, la perte de notre autonomie, la perte d'amis, une séparation/divorce, le départ d'un enfant de la maison, etc.. Cfr. Kübler-Ross à la fin de ce chapitre.
[2] Par contre la persistance de rituels impliquant le mort - comme le fait de préparer une place à table pour le défunt, comme le faisaient les grand-parents de Michel dans l'exemple clinique que nous avons évoqué - empêchent l'élaboration du deuil et la séparation.
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