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Patientinnen und Patienten fühlen sich zu überstürzten Entscheidungen gedrängt. Sie sollen nicht zu lange im Spital bleiben, ihr Aufenthalt ist teuer, die Betten werden gebraucht.
Pflegewissenschaftlerinnen in Neuseeland haben in Feldarbeit und in qualitativen Interviews erfragt, wie Entscheidungen darüber getroffen werden, ob jemand in ein Spital eingewiesen oder von dort nach Hause entlassen wird, Entscheidungen also im Schnittstellenmanagement in sogenannten End-Of-Life-Situationen. Aus anderen Studien weiss man, dass bei Patientinnen und Patienten mit unheilbaren und schweren Krankheiten die Wichtigkeit zunimmt, dass sich verschiedene Leistungsanbieter möglichst gut absprechen. Zudem ist bekannt, dass Menschen in ihren letzten zwölf Monaten häufig von einem Pflegesetting ins andere wechseln. Noch wenig erforscht ist, wie diese Schnittstellen gemeistert und wie Entscheidungen in solchen Palliativsituationen getroffen werden.
Maureen A Coombs, Roses Parker und Kay de Vries haben ihre qualitative Untersuchung in drei verschiedenen Settings durchgeführt: in einem Pflegeheim, in einer ambulanten Pflegestation, in der Patienten höchstens 36 Stunden bleiben, und in einer üblichen Akutstation. Es fanden Beobachtungen «im Feld» sowie informelle Face-to-Face-Interviews mit Patienten, Pflegenden und anderen Fachpersonen statt. Danach wurden mit 29 Palliativpatientinnen und –patienten halbstrukturierte Interviews geführt, bei elf von ihnen fand auch ein zweites Gespräch statt, in sechs Fällen waren auch Angehörige präsent. Im Juli präsentierten Coombs und ihre Kolleginnen die wichtigsten Resultate im «Journal of Palliative Medicine».
«[ … ] bis die Verantwortung meiner Meinung nach zu viel für meine Kinder wurde, und ich ihnen sagte, sie sollen den Doktor anrufen, damit er mich ins Pflegeheim einweist.»
Eine Patientin
Die Resultate sind erstaunlich in ihrer Deutlichkeit: Patientinnen und Patienten gehen komplett anders mit Risiken um als Fachpersonen im Gesundheitswesen. Die meisten kranken Menschen wollen in ihren letzten zwölf Lebensmonaten zu Hause bleiben, das wissen wir inzwischen. Alle Befragten sagten, sie hätten dennoch ihrer Spitaleinweisung zugestimmt. Sie wägten ab, zwischen ihrem Wunsch, zu Hause zu bleiben, und dem Risiko, welches ihr Aufenthalt daheim mit sich brachte. Ein Patient sagte zum Beispiel: «Ich lebe allein. Mir ist inzwischen zu viel Furchtbares passiert, als dass ich noch länger daheim bleiben wollte. Ich sagte deshalb ja zum Spitaleintritt.»
Die Patientinnen und Patienten verringern die Risiken, die der Aufenthalt zu Hause mit sich bringt, ganz konkret mit Hilfsmitteln wie Gehhilfen, Rollstühlen oder Alarmknöpfen am Handgelenk. Zudem setzen sie auf die Hilfe von Angehörigen sowie der ambulanten Pflege. Vor allem mit fortschreitender Verschlechterung wird die Hilfe von pflegenden Angehörigen wichtiger. Ihr Einbezug gewinnt mit der Zeit und schlechterem Allgemeinzustand an Wichtigkeit, bis ihr Engagement auch als Bürde angesehen und schliesslich zum Auslöser wird, in eine Institution einzutreten. Eine Patientin erzählte: «[ … ] bis die Verantwortung meiner Meinung nach zu viel für meine Kinder wurde, und ich ihnen sagte, sie sollen den Doktor anrufen, damit er mich ins Pflegeheim einweist.» Nicht zuletzt hilft vielen Patientinnen und Patienten eine vorausschauende Planung und die Anpassung der Umstände zu Hause, um in den eigenen vier Wänden zu bleiben.
«Sie will nach Hause gehen, und ich verstehe das. Aber wir haben auch eine Verantwortung.»
Eine Pflegende
Das medizinische Personal hingegen geht ganz anders mit den Risiken um. Sein Ziel ist es, diese für den Patienten möglichst aus der Welt zu schaffen. Falls die zuständigen Ärzte, Sozialarbeiter und Pflegenden sehen, dass die Betreuung zu Hause durch Angehörige sowie die öffentliche ambulante Pflege gewährleistet ist und die notwendigen Schritte genug früh in die Wege geleitet wurden, entlassen sie die Personen nach Hause. Sind die Risiken, dass dem Kranken dennoch etwas passiert, zu hoch, wird er nicht nach Hause geschickt. Manchmal werden mitunter aus wirtschaftlichen Gründen – die Autorinnen sprechen von «the hospital bed pressures» – die Patienten in ein Pflegeheim statt nach Hause entlassen. Das Personal hat das Gefühl, es erfülle nur seine Pflicht, indem es sich für die «sichere Variante» entscheidet. In einer Notiz aus der Feldbeobachtung heisst es: «Eine Pflegende hatte eben eine Diskussion über die Entlassungsmöglichkeiten mit einer Patientin beendet. Sie sagte: Sie will nach Hause gehen, und ich verstehe das. Aber wir haben auch eine Verantwortung.»
Die Anwesenheit oder eben das Fehlen einer Betreuung zu Hause beeinflusst auch das medizinische Personal in seiner Entscheidungsfindung. Viele Patienten fühlen sich dennoch unter Druck und zu unreifen Entscheidungen gedrängt. Oder sie erkennen das Risiko, in ein Pflegeheim «gesteckt» zu werden und sprechen deshalb ihre Bedenken, etwa in ihrer Wohnung allein zu stürzen, nicht offen aus. Auch Sozialarbeiterinnen oder andere Gesundheitsfachleute geben zu Protokoll, dass die Entlassung in ein Pflegeheim häufig als einfache, weil risikofreie Option gesehen werde. Eine Ergotherapeutin sagte während einer Feldbeobachtung einem Arzt ins Gesicht: «Weshalb fragen Sie mich um meine Meinung, wenn es ausser dem Pflegeheim für Sie keine andere Lösung gibt?» Eine Pflegende, für die Entlassung der Patienten zuständig, brachte es auf den Punkt: «Sobald medizinisches Personal in diese Entscheidung involviert ist, geht es um die Vermeidung jeglicher Risiken. Aber jeder Mensch lebt ein riskantes Leben. Ältere Menschen haben doch auch ein Recht darauf, riskant zu leben gleich wie die Jungen.»
«Auch Palliativpatienten sind kompetente Erwachsene»
Das bemerkenswerteste Forschungsergebnis dieser Studie sei das Auseinanderklaffen der Vorstellungen, wie bei Wechseln in eine anderes Setting mit Risiken umgegangen wird, schreiben die Autorinnen. «Der Hauptunterschied zwischen den beiden Positionen liegt darin, ob man jemandem das Recht zugesteht, riskant zu leben.» Das bedeute, dass man einer Person einen freien Willen und Autonomie zugestehe, sich rational fürs Risiko zu entscheiden.
Das Ziel sei nun, dass in Institutionen die Entlassungsprozesse neu überdacht würden und auch «weniger sichere Möglichkeiten», die der Patient aber bevorzugt, bis zum Ende verfolgt würden. Hilfreich seien sicher gemeinschaftliche Modelle von Pflege, in denen Entscheidungen gemeinsam getroffen würden. «Vor allem aber müssen Menschen, die am Ende ihres Lebens stehen, als kompetente Erwachsene betrachtet werden, die die Verantwortung für ihre Wahl tragen können.»