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Depuis l'âge de quelques mois à peine, Zaki Jackson 10 ans souffre d'une forme rare d'épilepsie qui, au pire, lui provoque des milliers de crises par jour. Les crises, que sa mère décrit comme une "électrocution complète du corps," le rend incapable de parler ou de marcher, et parfois l’amène à cesser de respirer.
Au cours de la dernière décennie, sa famille a essayé de lutter contre son syndrome avec 17 médicaments pharmaceutiques différents, un régime alimentaire spécialisé et d'autres formes de traitement comme l'acupuncture. Les divers médicaments lui ont causé des prises de poids, devenir incohérent, subit des crampes extrême et a perdu sa capacité à dormir, mais ils n'ont jamais fait cessé les crises.
"Son cerveau n'aurait jamais bien fonctionner", a déclaré à The Huffington Post le Dr Margaret Gedde, l'un des médecins de Zaki, "Il pourrait ne jamais être présent."
Gedde a recommandé à Zaki de commencer à prendre une souche de marijuana médicale qui est riche en cannabidiol, un ingrédient non-psychoactif connu pour traiter les convulsions, et faible en THC, ce qui provoque le "High" chez les fumeurs de cannabis. Depuis que Zaki a commencé le traitement il y a plus d'un an, il n'a pas eu de crise.
"Il avait 10 ans de crises sans arrêt et une médication sédative", a déclaré Gedde. "Il est maintenant en mesure de commencer à se développer comme un enfant normal. Il est agréable, un charmant enfant. Avant il ne pouvait même pas être en contact avec les gens. C'était un changement complet ."
Zaki est l'un des 180 enfants du Colorado actuellement traités par une souche particulière de cannabis médical qui aide à lutter contre leurs crises extrêmes et d'autres conditions débilitantes. La souche, connu sous le nom "Charlotte's Web", a été élaboré par un groupe de frères qui gèrent the Realm of Caring Foundation à Colorado Springs. Son nom lui vient de Charlotte Figi 7 ans, dont le succès du traitement a été présenté sur CNN dans le documentaire "Weeds" du Dr Sanjay Gupta l'année dernière.
Charlotte's Web ainsi que des souches similaires sont administrés sous forme liquide ou en capsules et, Gedde dit, produisent peu ou pas d'effets secondaires. En raison de la faible numération de THC, les utilisateurs ne connaissent pas un "High" comme la marijuana traditionnelle.
"C'est incroyable, c'est tout à fait remarquable", a déclaré Gedde. "Il arrête les crises. Ca ne peu pas leur faire de mal."
La marijuana a une longue histoire de traiter efficacement les crises. En 1843, un médecin de l'armée britannique William O'Shaughnessy a publié un article documenter sur son utilisation de l'huile de cannabis pour arrêter les convulsions quasi constante d'un nourrisson. Mais parce que la marijuana demeure illégale au niveau fédéral, la recherche moderne se concentre à peine sur les prestations médicales de la plante.
L'utilisation du traitement de cannabis dans des cas comme Zaki est "révolutionnaire, en ce que nous n'avons pas eu la chance de le documenter," a expliqué Gedde. "Nous essayons de tirer les expériences de ces parents dans le travail publiable. Animaux de laboratoire et études permettent le soutien et expliquent ce que nous constatons."
Gedde, qui détient un doctorat en chimie biophysique de l'Université de Stanford, a passé des années dans l'industrie pharmaceutique avant de passer à une mise au point sur la médecine alternative. Elle a récemment décidé de consacrer sa clinique du Colorado uniquement au cannabis médical.
"J'ai réalisé que les substances choisies pour le développement dans les industries pharmaceutiques ne sont pas nécessairement ceux que les patients ont besoin," dit-elle. "La marijuana peut faire toutes ces choses, mais elle n'est pas toxique ou nocif."
Depuis la reprise de l'histoire du rétablissement de Charlotte aux nouvelles nationales, des centaines de familles dans des situations similaires ont déménagé au Colorado des Etats où la marijuana médicale est illégale dans l'espoir que leurs enfants malades pourraient rencontrer les mêmes résultats. Plus de 100 familles sont actuellement sur une liste d'attente pour the Charlotte's Web.
Hailey McGuire, la nièce de 7 ans du photographe Nichole Montanez du Colorado, est l'un des enfants sur la liste d'attente. Hailey souffre du syndrome de Dravet, la même forme sévère d'épilepsie qui provoque les crises de Charlotte. "Nous lui avons dit au revoir un certain nombre de fois", a déclaré Montanez. "Quand elle avait quatre ans, elle a été placée dans un coma artificiel."
Montanez a commencé le bénévolat dans des groupes de soutien pour les familles dans des situations similaires. Août dernièr, elle a lancé un projet de photographie, Face of Cannabis, avec des portraits de Zaki, Charlotte et les autres enfants qui utilisent la marijuana pour traiter leurs symptômes débilitants.
"Je m'identifiais à chaque enfant comme s'ils étaient les miens," dit-elle. "Ils ont des sentiments, ils rient, je veux que ce soit ce que les gens voient quand ils regardent le projet -.. Pas la maladie ou la brisure, juste l'enfant"
Realm of Caring n'est pas la seule clinique pour traiter avec succès les enfants malades avec de la marijuana médicale. Harborside Health Center de Californie, dont l'administration Obama a menacé de la fermer pendant des années au motif que c'est devenu une exploitation "trop grande", fournit des teintures de cannabis à faible teneur en THC pour un certain nombre de jeunes patients. Gedde a un autre programme dans le Michigan et a ajouté qu'un certain nombre de petits fournisseurs commencent à traiter les enfants dans les Etats où la plante est légal pour usage médicinal.
Et dans les États où le cannabis médical reste illégale, les individus se battent pour que les enfants malades puissent avoir accès en toute sécurité à la plante. Une coalition des mères mormons dans l'Utah a récemment formé un groupe de défense avec le soutien de leur représentant conservateur de l'Etat. Allen Peake, un député républicain en Géorgie, a dévoilé un projet de loi plus tôt ce mois-ci visant à légaliser l'huile de cannabis, un mouvement inspiré par la visite de Peake avec la fille d'un électeur qui souffre de centaines de crises par jour. Les législateurs de Floride envisagent actuellement une mesure similaire.
Montanez a dit elle-même être opposé à la légalisation de la marijuana médicale jusqu'à ce qu'elle voit l'effet qu'elle pouvait avoir sur les enfants malades. Elle espère que d'autres avec les mêmes croyances vont voir ses photos.
"Mon but ultime est que les gens pourraient être ouverts à la possibilité qu'il y a une meilleure façon - que le cannabis est un médicament," dit-elle. "Les enfants à travers le pays et à l'étranger devraient avoir accès à ce médicament."
Ci-dessous, jetez un œil à Zaki, Charlotte et la plupart des autres enfants que Montanez a photographiés, qui sont soit en utilisateur de marijuana pour leurs symptômes ou en attente pour l'accès afin qu'ils puissent commencer le traitement.
Maggie, 20 mois
Nichole Montanez
Maggie a souffert de crises d'épilepsie depuis l'âge de six semaines et a des centaines de crises sur un jour donné. Sa famille a déménagé du Tennessee au Colorado en fin d'année dernière afin d'utiliser une combinaison de thérapie intensive et l'huile de cannabis pour traiter ses symptômes.
Hunter, 7 ans
Nichole Montanez
Hunter souffre d'épilepsie réfractaire et un retard de développement. Il a été sur de nombreux médicaments qui ont échoué à soulager ses crises et il continue à décliner "cognitif, physique et émotionnel», selon sa mère. Il a récemment commencé des traitements au cannabis dans l'espoir que le cannabidiol puisse apporter un soulagement.
Piper, 2 ans
Nichole Montanez
Piper est né avec une maladie génétique rare qui provoque des crises d'épilepsie et l'a rendu muette, incapable de ramper ou de marcher et malvoyants. Elle a été sur neuf médicaments pour essayer de traiter ses symptômes, et a commencé à prendre de l'huile de cannabis en Octobre derniers. Depuis qu'elle a commencé à prendre une faible dose de cannabis, sa famille a commencé à voir de petites améliorations.
Calvin, 14 ans
Nichole Montanez
Calvin a une forme extrême d'autisme qui l'a rendu muet. Après 22 jours de prise de cannabis, il a commencé à utiliser les mots pour communiquer. Selon sa mère, il a d'habitude jusqu'à 20 crises "tête-battant" par jour, et a seulement eu un épisode dans les trois semaines ou il a été fait usage de cannabis. "J'ai pleuré tous les jours pendant la première semaine d'usage du cannabis," sa mère a écrit sur le blog de Montanez. "Nous n'avions plus à ranger et le retenir sur le chemin de la thérapie."
Sydni, 9 ans
Nichole Montanez
Sydni souffre du syndrome Doose, ce qui lui provoque des milliers de crises chaque jour. Elle fonctionne au niveau scolaire de trois ans et prend neuf médicaments différents. Sa famille a récemment commencé le traitement à l'huile de cannabis dans l'espoir qu'il réduira ses crises.
Emily, 4 ans
Nichole Montanez
Emily souffre d'une forme débilitante d'épilepsie qui n'a pas encore été diagnostiquée. Sa famille a récemment déménagé de l'Indiana au Colorado dans l'espoir d'une ordonnance de cannabis aider à soulager ses crises.
Jordan, 18 ans
Nichole Montanez
Jordan a été diagnostiqué avec le syndrome de Dravet quand elle avait six mois et a souffert de crises toute sa vie. Sur ses plus mauvais jours, elle est incapable de manger, de boire ou de fonctionner. Sa famille a récemment déménagé de Cleveland au Colorado pour essayer des traitements au cannabis.
Tyler, 11 ans
Nichole Montanez
Tyler a une forme rare, résistante aux médicaments d'épilepsie appelée syndrome de Lennox-Gastaut. Il a passé des mois vivant dans l'hôpital et a été placé dans un coma médicalement provoqué par deux fois. Il a commencé à prendre une faible dose de cannabis en Octobre et sa famille a commencé à voir de "petites victoires."
Kennedee, 2 ans
Nichole Montanez
Kennedee est né avec le syndrome de Walker-Warburg, une forme sévère et rare de dystrophie musculaire qui a coûté la vie de sa sœur aînée quand elle avait à peine deux mois. Lorsque Kennedee est née, on lui a seulement donné quelques mois à vivre. Depuis le début de son traitement au cannabis , nous avons vu une personnalité, nous ne savions pas qu'elle etait là, sa mère a écrit sur le blog de Montanez.
Charlie, 6 ans
Nichole Montanez
Charlie souffre du syndrome de Dravet et a des crises dans le milieu de la nuit, toutes les nuits. Sa famille espère que son utilisation de l'huile de cannabis le rendra capable de communiquer et de réduire sa dépendance à d'autres drogues.
Cora, 6 ans
Nichole Montanez
Cora est né avec un syndrome de multiple malformation rare qui provoque chez elle d'avoir des malformations du corps et de la tête et diverses anomalies de son cerveau, des membres et du système vasculaire. Elle souffre également de dizaines de crises par jour, a subi plusieurs opérations et utilise un commutateur de tête pour communiquer. Ses parents commencent à explorer des traitements au cannabis comme un moyen de soulagement.
KC, 9 ans
Nichole Montanez
KC a souffert de plusieurs crises quotidiennes depuis qu'il a trois ans et n'a pas encore répondu à tous les traitements. Après deux semaines en utilisant le cannabis, il a commencé à exposer des progrès. "Un garçon qui, auparavant, vacillait et tombait alors qu'il marchait, courait maintenant le long des sentiers de randonnée et saute dans les bras de son père," sa mère a écrit sur le blog de Montanez. "Il a même fait des blagues!"
Charlotte, 7 ans
Nichole Montanez
Charlotte à souffert de plus de 40 crises par jour, et maintenant, selon sa mère, "son fauteuil roulant et son casque sont stocké et collecte la poussière." Charlotte était le premier enfant dans le Colorado à être traitée avec de l'huile de cannabis, et son histoire a inspiré le nom de "Charlotte Web", qui est une souche à faible teneur en THC utilisé pour traiter d'autres enfants dans des conditions similaires.
Zaki, 10 ans
Nichole Montanez
Depuis l'âge de quelques mois, Zaki a souffert jusqu'à des milliers de crises par jour. Il n'a pas eu de crise depuis qu'il a commencé à prendre de l'huile de cannabis il y a plus d'un an.
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