Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/03344.jsonl.gz/2699

Über uns
Die Stiftung Progena wurde 2006 von Huguette und Robert Palm gegründet, als ihr Sohn die Diagnose Duchenne Muskeldystrophie erhielt.
Progena ist eine anerkannte, gemeinnützige Schweizer Stiftung, deren Ziel es ist, die Familien und Betroffenen mit Information über die Krankheit, deren Verlauf und die Forschung zu unterstützen.
Progena vertritt als Patientenorganisation die Schweiz im Ausland und ist Mitglied der World Duchenne Organization (WDO) und der internationalen Organisation für neuromuskuläre Erkrankungen, TREAT-NMD.
Sie ist auch Mitglied von ProRaris, dem Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Schweiz.
Progena injizierte das Schweizer Patientenregister und unterstützte finanziell die Gründung des Registers. Damit wurde die Teilnahme der Schweizer Patienten an den wichtigsten klinischen Versuchen in Europa erleichtert.
2011 war Progena Mitorganisatorin des TREAT-NMD-Kongresses in Genf.
Im Jahr 2016 führte Progena die erste deutschsprachige Duchenne-Konferenz in der Schweiz durch. Die zweite Konferenz fand im September 2018 statt.
2019 änderte der Name der «Stiftung Progena – Aktion für Kinder mit seltenen Muskelkrankheiten» zu: Progena – Swiss Duchenne Foundation.