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Ces activités définissent la vie quotidienne de chaque individu. Il les organise selon ses besoins fondamentaux. Ces activités de la vie quotidienne influent sur la qualité de vie personnelle.
Différents concepts de soins implémentés dans des maisons de retraite, des établissements de soins et en partie aussi dans des institutions pour personnes handicapées structurent les activités de la vie quotidienne. Dans la pratique, on utilise notamment deux modèles : la répartition en 12 activités de la vie quotidienne (ATL : Aktivitäten des täglichen Lebens) d’après Liliane Juchli et les 13 activités, relations et expériences existentielles de la vie (ABEDL : Aktivitäten, Beziehungen und existenzielle Erfahrungen des Lebens) d’après Monika Krohwinkel. Les deux modèles sont largement congruents.
Les personnes atteintes d’une pathologie démentielle présentent de plus en plus de déficits dans leur capacité à organiser ces activités elles-mêmes. Les compétences utilisées au quotidien que l’on acquiert durant l’enfance, disparaissent graduellement (cf. L’échelle de Reisberg/ Reisbergskala deBarry Reisberg, dans: Held/Ermini-Fünfschilling, 2004, p. 17). Par conséquent, les services de soins, d’assistance et d’accompagnement doivent être intensifiés de manière correspondante.
Cette box démence décrit les champs d’assistance relative au corps. On y trouvera les effets d’une pathologie démentielle sur les activités quotidiennes individuelles et les éventuelles possibilités d’assistance. Pour des informations plus approfondies, merci de vous référer aux données sources et aux lectures complémentaires dans chaque chapitre, ainsi qu’à la liste intégrale d’ouvrages et d’articles de la box démence.
D’autres activités de la vie sont abordées dans d’autres endroits de la « box démence » : par exemple « Communiquer », « S’occuper », « Garantir les domaines et les relations au niveau social », « Gérer les expériences existentielles de la vie quotidienne ».
Manger et boire
Effets de la pathologie démentielle dans les derniers stades
- L’apraxie est un trouble des mouvements intentionnels ciblés malgré la fonction motrice intacte (p. ex. manier les couverts, tasses et verres).
- L’agnosie est un trouble de la reconnaissance malgré des systèmes sensoriels intacts. On ne reconnaît par exemple plus les plats sur l’assiette ou ne peut plus récupérer le savoir-faire en ce qui concerne l’usage des couverts.
- Incapacité de se décider pour une ou plusieurs choses sur l’assiette.
- Difficultés de mordre, mâcher et avaler les aliments et pour consommer des boissons.
- Aspiration, c’est-à-dire pénétration des aliments dans les voies respiratoires.
- La faim et la soif ne sont plus perçues ou ne peuvent pas être interprétées. Cela peut entraîner une perte de poids et la déshydratation.
- La cachexie est une perte de poids pathologique qui va de pair avec l’anémie, le manque d’appétit et la perte des forces.
Possibilités d’assistance
- Prévoir assez de temps de repos et pour les repas et les répartir sur toute la journée.
- Assistance selon le précepte « seulement autant que nécessaire et le moins possible ».
- Prendre en compte les saisons, coutumes et rituels.
- Aliments liés à la biographie et aux espaces de repas. On prendra ici en compte la cuisine régionale et les plats de l’enfance et de la jeunesse.
- Préparation des plats sur site (« Frontcooking ») et stimulation multisensorielle optimale. D’importantes parties de la préparation et de la cuisson peuvent ainsi être observées et suivies.
- Adapter les formes de nourriture à l’état de santé actuel (p. ex. gros dés, Fingerfood, nourriture finement coupée, mixée en purée ou liquide). Proposer aux personnes atteintes de pathologies démentielles, qui ne sont pas capables de rester assises tranquillement pendant le repas, du Fingerfood et des stations Food (« nourriture à emporter », « Eat by walking »). Pour cela, on met à disposition des bols/assiettes contenant de petits morceaux de fromage, de viande, de saucisse, de légumes, de fruits secs, de gâteaux ou de biscuits apéritifs plein de fantaisie.
- Le Smoothfood, c’est à dire des produits que l’on fait mousser grâce au protoxyde d’azote (gaz hilarant), convient très bien pour les personnes qui ont de grandes difficultés pour avaler et mâcher. Leur texture mousseuse permet de l’administrer avec une petite cuillère.
Même en cas d’administration alimentaire patiente et prolongée, les patients atteints de démence sévère ne mangent souvent que peu, et perdent du poids. De plus, ils avalent de travers à plusieurs reprises. Si l’on peut exclure des inflammations de la bouche ou du pharynx, on doit accepter ce comportement comme une expression non verbale de leur volonté.
L’utilisation de sondes d’alimentation est problématique pour différentes raisons. En outre, aucun effet positif n’a été prouvé chez les personnes atteintes de démence. De la même manière, l’administration des liquides au moyen d’une perfusion est rarement indiquée et ne peut souvent être assurée que par des mesures contraignantes telles que par exemple la contention des mains.
Littérature complémentaire
Biedermann, M., Furer-Fawer, S., Thill, H. (2010). Smoothfood. Freiburg im Breisgau.
Biedermann, M. (2004). Essen als basale Stimulation. Hannover.
Repos et sommeil
Effets de la pathologie démentielle
- Agitation croissante dans l’après-midi et dans la soirée (cf. « phénomène de Sundowning », état d’excitation chez les personnes atteintes de démence).
- Agitation matinale (cf. « phénomène de Sunrising », qui peut également se manifester en lien avec une dépression).
- Difficultés pour aller au lit et s’endormir.
- Périodes de veille prolongées durant la nuit, se lever et rechercher de l’activité.
- En cas de sommeil en plusieurs phases, le besoin de sommeil n’est pas couvert dans une seule période mais dans au moins trois phases. Les périodes de sommeil et de veille sont donc indépendantes des heures de nuit et de jour.
- Lors de l’inversion jour/nuit, le jour devient la nuit et la nuit le jour.
Possibilités d’assistance
- Permettre suffisamment d’activités et contacts sociaux pendant la journée.
- Prévoir de nombreuses activités physiques, notamment en plein air, par exemple des promenades. Être suffisamment à la lumière du jour favorise la production de l’hormone mélatonine, importante pour la régulation du sommeil.
- Structure journalière claire, simple, constante et dans la mesure du possible, familière.
- Le soir, éclairage faible. Éviter toute stimulation et excitation.
- Soirées et rituels d’endormissement calmes et apaisants, thé relaxant, musique douce.
- Détermination des causes corporelles des troubles de sommeil (douleurs, hallucinations, dépressions, faim ou soif).
- Le café peut avoir un effet relaxant chez les personnes atteintes d’une pathologie démentielle et les rendre somnolentes. Somnifères uniquement en accord avec le médecin (augmentation du risque de chute).
- Accepter le rythme modifié des personnes accompagnantes et assistantes lorsque le jour devient la nuit. Ce changement n’est souvent que de courte durée dans l’évolution de la maladie.
- Soutien de « l’horloge interne » par un réglage correspondant de la lumière artificielle
- Café de nuit, programme et activités de nuit, clinique de nuit
Activités physiques
Effets de la pathologie démentielle
- Les programmations, commandes et coordinations acquises de la marche sont très complexes et se perdent.
- Incapacité d’exécuter des actions simultanées (p. ex. écouter quelqu’un ou raconter quelque chose en se déplaçant).
- Quand on lui pose une question, le malade atteint de démence s’arrête brusquement et essaie d’y répondre.
- Les problèmes de mobilité se posent souvent conjointement à d’autres déficiences (p. ex. la perception limitée des surfaces des distances de marche, les troubles visuels et auditifs, les douleurs articulaires, l’affaiblissement des muscles).
- Risque de chute croissant.
- En partie, c’est à dire pour 10 à 20 % de tous les patients atteints de démence avancée, on observe des troubles moteurs étranges (p. ex. le dit « Wandering », c’est-à-dire errer, divaguer).
Possibilités d’assistance
- Pour prévenir les chutes, il convient de penser à différentes mesures, par exemple en ce qui concerne l’architecture, l’utilisation d’un éclairage spécifique, de déambulateurs, de sièges et de fauteuils de repos sur le « chemin » mais aussi à l’amélioration de la vue (lunette) et de l’ouïe (appareil auditif).
- Une alimentation riche en protéines peut promouvoir la stabilité musculaire et l’équilibre.
- Estimer et anticiper les ressources et capacités, ne pas présumer de celles-ci.
- Aucune sédation médicamenteuse par des neuroleptiques ou des benzodiazépines.
- Ne pas exécuter les mouvements brusquement mais selon des principes kinesthésiques.
- Stimulation de la compétence de mouvement par l’utilisation ciblée des cadences rythmiques, par exemple en chantant, en frappant en cadence, en dansant ou en proposant des ateliers spécifiques comme les « Dalcroze-Ateliers ».
Littérature complémentaire
Fiche d'information « Déambulations et disparitions » Alzheimer Suisse
Wiesli, U., Decurtins, S., Zúñiga, S. (2013). Sturzprävention in Alters- und Pflegeheimen. Herausgegeben von der Beratungsstelle für Sturzprävention (bfu).
Vivre la sexualité
Effets de la pathologie démentielle
- Le besoin de proximité et d’intimité peut se modifier en raison de la démence.
- Les besoins personnels peuvent être au premier plan, on observe parfois une désinhibition, notamment en cas d’une démence fronto-temporale, l’autocontrôle étant réduit.
- Les formes de comportement sociales et morales peuvent se perdre. Les seuils d’inhibition peuvent également disparaître. Cela peut avoir pour conséquence un comportement inapproprié, parfois même en public (paroles grossières, tentatives de toucher les autres, toucher de la propre intimité ou de celle d’autres personnes).
- La pudeur proprement dite n’est souvent plus présente.
- Les personnes atteintes d’une pathologie démentielle vivant souvent dans le passé plutôt que dans le présent, elles se prennent souvent pour des jeunes et ne savent par exemple plus qu’elles étaient ou sont mariées.
- Elles peuvent se sentir menacées ou bien stimulées lors de l’hygiène intime.
Possibilités d’assistance
- Si possible, ne jamais exposer la sphère intime.
- Protéger avec discernement une personne à peine nue ou stimulée sexuellement devant les regards d’autres personnes.
- Lors des soins intimes, expliquer, lors de l’accompagnement, ce que l’on fait et quel est le rôle de la personne soignante.
Littérature complémentaire
Fiche d'information Alzheimer Suisse « Alzheimer et sexualité »
Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V.: Infoportal Demenz: Sexualität und Demenz.
Se rendre aux toilettes
Effets de la pathologie démentielle
- La pathologie démentielle peut causer la perte de la liaison requise avec différentes capacités cognitives nécessaires pour l’exécution d’une activité (p. ex. : perception du besoin d’aller aux toilettes, décision d’aller aux toilettes, trouver les W-C, se déshabiller et procéder à l’excrétion). Cela entraîne une situation incontrôlable lors de la vidange de la vessie et du rectum.
- Le sentiment de honte rend l’acceptation des services d’assistance plus difficile.
Possibilités d’assistance
- Alimentation quotidienne riche en fibres et boire suffisamment de liquide, soit 2 à 3 litres.
- Veiller à une défécation régulière (tenir un calendrier).
- Respecter la sphère intime, par exemple en utilisant des paravents ou en fermant la porte de la chambre.
- Veiller aux signaux ou aux besoins non verbaux.
- Inviter régulièrement à aller aux toilettes ou y accompagner directement.
- Vêtements faciles à ouvrir.
- Entrée des toilettes bien indiquées, bon éclairage.
- Prévoir éventuellement un tabouret pour le personnel accompagnant (il s’agit souvent d’attendre jusqu’à 10 minutes jusqu’à ce que les besoins soient faits) ou laisser la porte entrouverte.
- Assurer une position assise confortable (éventuellement rehausse siège, tabouret).
- Confirmer la réussite, éventuellement féliciter et remercier.
- Changement des couches de protection discrètement, éventuellement sous la couverture.
- Stimulation basale par de lents mouvements de massage dans le sens des intestins.
- Combinaison de laxatifs à effet osmotique avec lubrifiant.
- Lavements généreux et fréquents.
Littérature complémentaire
Fiche d'information Alzheimer Suisse « Vivre avec une incontinence »
Schäfer U., Rüther E. (2004). Gemeinsam den Alltag bewältigen. Ein Ratgeber für Angehörige und Pflegende. Göttingen.
Environ 5000 émigrants italiens en Suisse sont atteints de démence. Lorsque la prise en charge, l’accompagnement et les soins ne prennent pas en compte la biographie, les expériences et les besoins de ces personnes, il existe un risque qu’elles souffrent d’une double perte, d’une double aliénation : de par la maladie, ces personnes deviennent étrangères à elles-mêmes, d’autre part, elles vivent dans un contexte social souvent peu préparé à leurs désirs et besoins spécifiques. Les personnes issues de la migration ont donc besoin d’un accompagnement, de soins et d’une prise en charge tenant compte de leurs origines et leur parcours migratoire.Dans le domaine de la prise en charge stationnaire, les dits « secteurs Méditerranée » s’avèrent prometteurs. Ils facilitent l’orientation et l’intégration dans l’institution.
Dans sa thèse de master, Demenz (2012), T. Kaspar Wicki examine, à l’exemple d’émigrants italiens souffrant d’une pathologie démentielle, l’importance de la musique, de jeux, de senteurs et de plats nationaux. Il démontre en outre que les langues secondaires apprises plus tard disparaissent plus vite que la langue maternelle. Dans cet exemple, la communication verbale n’est donc que possible grâce à du personnel italophone.
Source et littérature complémentaire
Kasper Wicki, T. (2012). Demenz: Umgang mit der Krankheit und Unterstützungsbedürfnisse in der italienischen Migrationsbevölkerung in der Deutschschweiz. Master-Thesis zur Erlangung des Masters of Public Health.
Au cours de l’évolution de la maladie, le comportement des personnes atteintes d’une pathologie démentielle, et de personnes avec un handicap cognitif et une pathologie démentielle à la fois, peut changer à tel point que l’on considère l’individu concerné comme dérangeant et problématique. Le comportement problématique peut se manifester dans l’activité ou la passivité. En font partie par exemple les promenades sans but, l’agressivité, les pleurs, les dépressions et l’apathie. De tels comportements sont une expression de la forte pression de souffrance auquel les personnes concernées sont exposées.
C’est notamment en cas de comportement problématique qu’il est important de disposer de certaines connaissances de base sur l’évolution possible et la phénoménologie correspondante possible d’une maladie démentielle. Des conditions préalables essentielles à la désescalade dans les situations de crise sont l'attitude et l’action résultante, resp. la réaction, du personnel spécialisé. Dans ce contexte, le personnel spécialisé contribue largement à la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Cela vaut également pour les personnes à handicap mental ou psychique atteintes de démence.
Dans l’inventaire neuropsychiatrique / version établissement de soins NPI-NH de RAI, les comportements suivants sont classifiés comme « problématiques » :
- Fantasmes
- Hallucinations
- Agitation/agressivité
- Dépression/dysphorie
- Peur
- Euphorie/humeur extrêmement gaie
- Apathie/indifférence
- Désinhibition
- Irritabilité/labilité
- Comportement moteur déviant
En principe on peut dire que le comportement est toujours à considérer et comprendre dans le contexte relationnel entre l’individu et son environnement, à savoir que le comportement d’une personne est toujours en relation avec son environnement actuel. Outre la biographie, il faut donc prendre en compte cette relation pour comprendre un comportement.
Pour désigner ces modifications du comportement, on utilise dans la région germanophone les termes spécialisés tels que troubles comportementaux, anomalies comportementales ou problèmes comportementaux. Dans la littérature internationale, on rencontre souvent le terme « behavioural and psychological symptoms in dementia » abrégé par BPSD.
Symptômes comportementaux
Le comportement problématique, dans le sens de symptômes psychiques et comportementaux, est très répandu parmi les personnes souffrant d’une pathologie démentielle : 80-90 % des malades sont concernés durant l’évolution de leur pathologie. On estime que cela est également le cas pour les personnes avec handicap cognitif ou psychique et pathologie démentielle.
Les symptômes les plus répandus sont :
- Agitation (agitation extrême) / agressivité
- Irritabilité, apathie (indifférence)
- Dépression
- Anxiété
- Fantasmes
- Désinhibition
- Comportement moteur déviant
- Euphorie
- Hallucinations
Le comportement problématique peut se manifester à différents stades de la pathologie démentielle, sous différentes formes et combinaisons. Ce comportement accable souvent plus les malades, les proches parents, les personnes accompagnantes et le personnel soignant que les déficiences cognitives. Le comportement problématique peut avoir de nombreuses causes souvent difficiles à déterminer.
Le modèle NDB
Une vue d’ensemble maniable sur les causes et origines possibles du comportement problématique est offerte dans le modèle NDB (« need driven dementia compromised behavior model »), développé par un groupe de spécialistes des soins nord-américains. Le modèle NDB est désigné dans la région germanophone comme « Modèle comportemental orienté sur les besoins dans les cas de démence ». Le modèle sert, entre autre, de moyen auxiliaire pour poser un diagnostic compréhensif.
Le modèle différencie deux types de variables ou facteurs influant sur le comportement. Selon la documentation d’Alzheimerforum.de (Rahmenempfehlungen, 2006. p. 15), il s’agit d’une part des facteurs de fond ne pouvant pas être influencés par des interventions. La description de ces facteurs aide pourtant à déterminer des risques. Ce groupe de facteurs comprend par exemple l’état de santé, les capacités physiques et cognitives mais aussi des caractéristiques apportées dans la maladie (p. ex. qualités personnelles, réactions au stress).
Le deuxième groupe de facteurs est désigné comme proximal, à savoir facteurs proches. Ces derniers sont plus faciles à influencer. Ce sont (p. ex. des besoins physiologiques tels que douleurs, faim, soif, troubles du sommeil), besoins psychosociaux, stimulations environnementales (p. ex. la lumière, les couleurs et le bruit) mais aussi l’environnement social (p. ex. la continuité du personnel, les tensions dans l’équipe ou avec les proches parents).
Littérature complémentaire
Algase, D. L., Beck, C. K., Kolanowski, A. M., Whall, A. L., Berent, St., Richards, K. C., Beattie, E. R. (1996). Need-driven dementia-compromised behavior: an alternative view of disruptive behavior. In American Journal of Alzheimers Disease 11/6, S. 10–19.
Kolanowski, A. M. (1999). An Overview of the Need-Driven Dementia-Compromised Behavior Model. In Journal of Gerontological Nursing 25/9, S. 7–9.
Clarification – instruments d’évaluation
Tout comportement – aussi celui des personnes atteintes d’une pathologie démentielle avec ou sans handicap cognitif ou psychique – a ses causes. La première démarche vers une réaction appropriée est donc la recherche de ces causes.
Pour l’évaluation du comportement problématique, il y a une centaine d’instruments différents. On utilise souvent la Cohen-Mansfield-Skala. Cette échelle présente toutefois différentes lacunes. C’est pourquoi, à l’Institut d’épidémiologie / sciences curatives de l’Université Witten/Herdecke, on a développé l’instrument IdA (Innovatives demenzorientiertes Assessmentsystem = système d’évaluation innovant axé sur la démence) pour le diagnostic compréhensif dans la prise en charge des personnes âgées hospitalisées (Halek und Bartholomeyczik, 2010). Il contient des questions fondamentales concrètes relatives aux différents facteurs du modèle NDB. Il sera utile pour effectuer et documenter le diagnostic compréhensif du comportement problématique de manière systématique et compréhensible.
Un procédé structuré provient des États-Unis concernant la gestion des comportements problématiques, qui prend aussi en compte les douleurs et entend de réduire au minimum l’administration des substances psychotropes. Cette dite Serial Trial Intervention (STI) décrit cinq étapes qui structurent le contenu du processus de soins chez les personnes ayant des comportements problématiques.
Pour les personnes atteintes d’une pathologie démentielle et d’un handicap mental, l’observation du comportement quotidien joue un rôle important, notamment dans les phases avec comportement problématique. Ces observations doivent toutefois être faites et documentées régulièrement.
Littérature complémentaire
Cohen-Mansfield, J., Marx, M. S., Rosenthal, A. S. (1989). A description of agitation in a nursing home. In J Gerontol, 44, M77–84
Halek, M., Bartholomeyczik, S. (2010). Umgang mit herausforderndem Verhalten in der professionellen Pflege. IdA als Instrument zur Klärung der Gründe. Psychotherapie im Alter. In Pflege und Psychotherapie, 4(7), S. 507–520.
Bartholomeyczik S. et al. (2006). Rahmenempfehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe. In Aktuelle Forschung und Projekte zum Thema Demenz. Berlin, Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.
Bartholomeyczik, S., Holle, D., Halek, M. (2013). Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz verstehen. Die Verbesserung der Versorgung Demenzkranker durch Qualitätsinstrumente. Weinheim / Basel.
Gusset-Bähler, S. (2012). Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung (2. Aufl.). München.
Lubitz, H. (2014). «Das ist wie Gewitter im Kopf». Erleben und Bewältigen demenzieller Prozesse bei geistiger Behinderung. Bad Heilbrunn.
James, I. A. (2013). Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz. Einschätzen, verstehen und behandeln. Herausgegeben von D. Rüsing. Bern.
Mesures
Mesures non médicamenteuses
Les recommandations-cadres du ministère fédéral allemand de la santé, dédiées au comportement problématique de personnes atteintes de démence, indiquent les possibilités les plus importantes pour des agissements appropriés face aux difficultés comportementales.
Les sept recommandations sont facilement adaptables aux personnes avec un handicap mental et une pathologie démentielle. Elles couvrent les thèmes suivants :
- Diagnostic compréhensif
- Instruments d’évaluation
- Validation
- Entretien de la mémoire / travail sur la biographie
- Contacts, stimulation basale, snoezelen
- Promouvoir les activités physiques
- Les soins ou l’assistance durant les crises psychiatriques aiguës
7 recommandations pour gérer les comportements problématiques
L’utilisation de stratégies de désescalade peut aussi s’avérer utile face à un comportement agressif, par exemple les principes directeurs « en cas de tension et de danger » d’après Sauter (2004).
Dans la Demenzbox « Géragogie et approches thérapeutiques », ces derniers sont décrits plus en détails, de même que d’autres mesures.
Il est en général recommandé de documenter l’ensemble des situations, incidents et interventions. Cela peut apporter certaines connaissances permettant, si elles sont utilisées au bon moment, d’intervenir de manière appropriée. De plus, il est aussi important de veiller à ce que le personnel accompagnant, confronté à des situations particulièrement difficiles, reçoive une assistance professionnelle et ne soit pas laisser seul face à ces problèmes.
Littérature complémentaire
James, I. A. (2013). Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz. Einschätzen, verstehen und behandeln. Herausgegeben von D. Rüsing. Bern.
Bartholomeyczik S. et al. (2006). Rahmenempfehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe. Herausgegeben vom Bundesministerium für Gesundheit. Witten. Zugriff am 12.01.2018.
Bartholomeyczik, S., Holle, D., Halek, M. (2013). Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz verstehen. Die Verbesserung der Versorgung Demenzkranker durch Qualitätsinstrumente. Weinheim / Basel.
Philipp-Metzen, H. E. (2005). Soziale Arbeit mit Menschen mit Demenz, Grundwissen und Handlungsorientierung für die Praxis. Stuttgart.
Stratégies de désescalade dans des situations conflictuelles et de crises
Le comportement agressif naît le plus souvent du surmenage et du manque de sollicitation (désœuvrement). Les stratégies prévenant l’escalade visent surtout à identifier les causes du comportement agressif. Dans les théories de l’agression, on distingue différents facteurs susceptibles de susciter des agressions :
- Facteurs intrinsèques/individuels, par exemple capacités cognitives, comportements acquis.
- Facteurs extrinsèques/structurels, par exemple service fermé, règles organisationnelles, valeurs et normes d’un établissement, manque de temps.
- Mauvaise interprétation du comportement.
Il existe des facteurs que l’on ne peut pas modifier. Dans de telles situations, il est judicieux de porter son regard sur les facteurs relationnels et structurels.
Les épisodes d’agressivité peuvent être réduits par la prévention :
- Créer la situation de départ la meilleure possible (p. ex. visite avant l’hospitalisation, implication des proches parents, rapports de transfert).
- Saisir la biographie et les habitudes de vie et les intégrer dans les processus de soins et d’assistance.
- Élaborer en équipe des stratégies communes qui seront adoptées par tous les membres de l’équipe.
- Clarification et traitement des facteurs médicaux et psychiatriques influents (p. ex. diagnostics et médication).
- Traitement des troubles neurophysiologiques (p. ex. troubles de la perception, confusion, déshydratation, douleurs, troubles du sommeil).
- Adaptation des structures d’assistance et de soins (p. ex. intensité, conception du milieu, organisation journalière).
- Satisfaction des besoins fondamentaux (p. ex. interaction centrée sur la personne d’après Kitwood).
- Adaptation de la communication et de l’approche relationnelle (p. ex. validation), stimulation basale, kinesthésie).
- Éviter/minimiser les facteurs de déclenchement.
Possibilités d’intervention pour la gestion de conflits et la désescalade :
- Gestion personnelle du stress et de la colère (p. ex. processus d’évaluation comme les préjugés, la prise de conscience du stress et de la colère).
- Veiller à la propre sécurité (systèmes d’alarme, prise de distance, application de techniques d’autoprotection).
- Identifier les causes, le contexte et la nécessité de l’agression (quel est l’objectif qui est poursuivi avec l’agression ?).
- Appliquer les règles fondamentales en matière de désescalade.
- Protection contre les stimulations ou bien réduction de celles-ci.
- Créer des possibilités de temps morts et donc de retrait de la situation, par exemple à l’aide d’un lieu de séjour dénué de stimuli.
- Changement de personnel.
- Distraction ou sortie de la situation facilitée par des conditions spatiales adéquates.
- Créer de la confiance pour réduire les tensions et la peur (visages aimables, adapter sa propre posture et sa propre voix).
- Administration des médicaments en réserve selon prescription médicale.
Interventions possibles en cas d’urgence (gestion de crises)
Le principe ici : la protection et la sécurité du personnel et des autres personnes présentes est prioritaire par rapport à la protection et à la sécurité du résident / de la résidente. Une gestion de crise est considérée comme évènement extraordinaire.
- Défense et/ou libération lors d’attaques corporelles (compte tenu de la proportionnalité)
- Réévaluer la sécurité de tous les concernés
- Alarme
- Prise de mesures restrictives en cas de danger pour soi ou autrui selon les directives de la loi sur la protection des adultes. Celles-ci doivent toujours être utilisées de manière appropriée et ne seront envisagées que si tous les autres moyens s’avèrent insuffisants.
En Suisse, il existe, sur la base d’une association, un réseau Aggressionsmanagement im Gesundheits- und Sozialwesen Schweiz (NAGS).
Source et littérature complémentaire
Mühlegg-Weibel, A., Mühlegg, M. (2011). Demenz verstehen: Leitfaden für die Praxis. Gemeinschaftswerk der Sonnweid AG, der SeneCura Kliniken- und HeimebetriebsgmbH und der Senevita AG. Wetzikon.
Mesures médicamenteuses
Le traitement médicamenteux des symptômes comportementaux et psychologiques suppose que l’on établisse une planification de thérapie individuelle, et que l’on contrôle de manière rigoureuse et si possible que l’on simplifie la thérapie médicamenteuse dans sa globalité (p. ex. à l’aide de Serial Trial Intervention STI. Certains médicaments, notamment les médicaments anticholinergiques, sont à éviter en raison de leurs effets indésirables. Ils inhibent l’effet de l’acétylcholine, le principal neurotransmetteur du système nerveux parasympathique. Les médicaments anticholinergiques sont de ce fait également appelés les parasympatholytiques. On les utilise par exemple dans le traitement des maladies telles que la vessie irritable / hyperactive, l’asthme ou les spasmes des organes internes.
Les neuroleptiques interviennent souvent dans les traitements des symptômes comportementaux et psychologiques d’une démence, abgrégée SCPD (ou BPSD pour behavioral and psychological symptoms of dementia). Ils ont cependant des effets indésirables importants (somnolence, atténuation des émotions, symptômes extrapyramidaux, chutes, délirium, accident vasculaire cérébral, mortalité accrue). Par conséquent, les mesures non médicamenteuses ont toujours la priorité dans le traitement des SCPD, avec une attention particulière sur la gestion des relations et des interventions. Le guide mentionné ci-dessous « Évaluation et traitement des symptômes comportementaux et psychologiques chez les personnes atteintes de démence » fournit aux praticiens un dispositif d’aide pour l’utilisation des neuroleptiques dans le contexte des SCPD.
Palliative Care comprend la prise en charge globale des patientes et des patients dont la pathologie ne réagit plus à une thérapie curative. L’accent est mis sur la gestion des douleurs et symptômes ainsi que le suivi des problèmes psychiques, sociaux et spirituels. L’objectif est d’assurer la meilleure qualité de vie possible pour les patientes et les patients et leurs proches parents.
Introduction et notion
Palliative Care a une longue tradition en Suisse également. Depuis la stratégie nationale « Palliative Care » (2010-2015), cette méthode est promue officiellement et durablement par les cantons et les associations professionnelles. La stratégie nationale « Palliative Care » a été transférée en avril 2017 vers la plateforme Palliative Care. Sur cette plateforme, on trouve des informations sur cette stratégie nationale ainsi que sur la documentation de base et les résultats de recherche obtenus dans le cadre de la stratégie.
Chez les personnes atteintes d’une pathologie démentielle et avec un handicap mental, contrairement aux autres groupes cibles, la prise en charge palliative est réellement bien moins très avancée. L’étude PALCAP de la Haute école intercantonale pour pédagogie curative fournit à la science, la pratique et la politique les bases de décision pour la fin de la vie de personnes avec handicap mental. L’objectif de l’étude est de définir quels thèmes sont importants pour l’autodétermination de ces personnes à la fin de leur vie.
Littérature complémentaire
Fiche d'information Alzheimer Suisse « Soins et accompagnement en fin de vie »
Fiche d'information Alzheimer Suisse « Reconnaître et traiter la douleur »
ZULIDAD – Zürcher Verlaufsstudie zu Leben und Sterben bei fortgeschrittener Demenz.
Gériatrie palliative
La tâche la plus importante de la gériatrie palliative est de permettre aux personnes âgées jusqu’à la fin une vie autonome, indolore et digne. Les douleurs, les symptômes corporels lourds et les détresses psychologiques doivent être adoucis. Les actions se concentrent sur les désirs et besoins des individus. Ce ne doit pas être une offre exclusive pour la fin de la vie mais être disponible pour tout le monde et toujours.
Les personnes âgées sont souvent accablées par plusieurs maladies et symptômes pathologiques à la fois (multimorbidité). Elles souffrent en outre souvent de démence et de douleurs sans plus pouvoir parler de leurs besoins de manière compréhensible.
Une attention particulière doit donc être apportée au groupe cible des personnes atteintes d’une pathologie démentielle dans la dernière phase de leur vie.
Fin de vie
Pour le traitement des personnes atteintes de démence sévère, il manque des directives pour une « Evidence Based Practice » (Kunz, 2003, p. 355). Encore moins de données sont disponibles pour les personnes avec handicap cognitif souffrant en même temps d’une pathologie démentielle. (Cf. Etude PALCAP)
Les décisions thérapeutiques doivent s’orienter sur les valeurs individuelles et la qualité de vie des individus. Dans l’article mentionné de Roland Kunz, on trouve les indications suivantes, toujours valides, concernant des problèmes spécifiques rencontrés chez des personnes atteintes d’une pathologie démentielle à la fin de leur vie.
Processus de mort
Les processus neurologiques dégénératifs de la démence n’ont pas d’effet létal directement. Mais le déclin général de l’organisme tout entier rend de plus en plus probables des complications menant à la mort. Le plus souvent, il s’agit d’une infection, par exemple pneumonie, qui déclenche le processus de mort. Dans de telles situations, il faut un échange transparent entre toutes les personnes concernées pour décider d’adopter ou non un traitement antibiotique ou de choisir d’autres mesures dans le contexte de l’accompagnement en fin de vie. Le cas échéant, il convient avant tout de disposer des directives anticipées du patient exprimant sa volonté par écrit ou de disposer de sa volonté présumée. Une fonction particulière revient, à ce sujet, à la personne désignée selon le nouveau droit de la protection de l’adulte.
Détermination et thérapie de la douleur
La détermination de la douleur s’avère difficile, notamment quand il s’agit de personnes atteintes de démence sévère. Pour les personnes avec un handicap mental, c’est par le fait même un grand défi. Lorsqu’une pathologie démentielle s’y ajoute encore, des observations différenciées sont indispensables, et elles doivent être documentées en continu. Le principe « La douleur est ce que le patient dit » n’est pas applicable pour ces personnes. Outre la compétence cognitive, la capacité de communication verbale est également restreinte. Il faut donc surveiller l’apparition de signes indirects indiquant la douleur. Les changements de comportement doivent être réétudiés dans cette optique, afin de savoir s’ils sont éventuellement l’expression de douleurs. Cela comprend des comportements agressifs, des cris et soupirs, une expression du visage modifiée, des attitudes de préservation, une défense anxieuse durant les soins, une mobilité réduite, un manque d’appétit, des troubles du sommeil, de l’agitation ou de nouveaux problèmes pour nouer des contacts.
Les instruments d’évaluation Doloplus, ECPA, BESD, ZOPA (fiches d’observations sur quatre niveaux), l’échelle EDAAP (pour observer la douleur de l’adolescent et de l’adulte à handicap multiple) permettent l’observation systématique et la documentation des changements comportementaux pouvant être l’expression de douleurs.
Littérature complémentaire
- Kunz, R. (2003). Palliative Care für Patienten mit fortgeschrittener Demenz: Values Based statt Evidence Based Practice. In Z Gerontol Geriat 36/5, 355-359.
- Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften – SAMW (Hg.). (2013). Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit Behinderung. Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen. Basel. Zugriff am 17.01.2018.
- Bernatzky, G., Sittl, R., Likar, R. (2006). Schmerzbehandlung in der Palliativmedizin. Heidelberg.
- Handel, E. (Hg.). (2010). Praxishandbuch ZOPA. Bern.
- Meschik, J. M. (2010). Akutschmerztherapie. Schmerzerfassung bei Menschen mit geistiger Behinderung. Universität Graz.
- Meschik Jutta Maria (2010): Akutschmerztherapie. Schmerzerfassung bei Menschen mit geistiger Behinderung, Universität Graz. URL: https://online.medunigraz.at/mug_online/wbAbs.showThesis?pThesisNr=18411&pOrgNr= 1 25.8.2014
- Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (2011/2014): Expertenstandard «Schmerzmanagement in der Pflege» bei akuten/chronischen Schmerzen, Hochschule Osnabrück.