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Cet article engage à voir le risque comme une réalité dynamique. Sur la base de trois situations,1 nous observons comment la personne âgée, les proches et la soignante perçoivent respectivement l’exposition au risque. Nous prêtons particulièrement attention aux moments de transition qui modifient la mesure des risques. Ces tournants, souvent causés par une dégradation de l’état de santé, suscitent des réaménagements du mode de vie de la personne âgée concernée, mais impliquent aussi son entourage.
Cette synthèse soutient que la valence du risque est le produit instable d’un contexte évolutif, déterminé par l’état de santé et les conditions de vie du sujet âgé. Elle exprime le statu quo momentané entre le sujet âgé, ses proches et la soignante. Cette approche plaide en faveur de la relativité de la notion de risque.
Le risque est inhérent à la vie.2 On y est exposé comme on est exposé aux aléas de la vie. On peut aussi prendre volontairement des risques. Dans le premier cas, le risque est subi ; dans le second, la prise de risque est généralement soustendue par l’attente d’un bénéfice potentiel. Le risque peut se définir comme un danger éventuel, plus ou moins prévisible, inhérent à une situation ou à une activité.3,4 La notion de risque, et plus particulièrement de risque pour la santé, est investie très diversement selon les contextes socio-historiques, les paramètres individuels et les cultures familiales spécifiques.5 De cet investissement dépend la perception d’une situation comme à risque ou comme dénuée de risque.6,7 En raison de sa dimension axiologique, l’application de la notion de risque à des événements concrets est nécessairement sujette à des appréciations subjectives variées, chacun pouvant estimer que les conséquences d’un événement futur sont plus ou moins bénéfiques ou funestes, pour soi ou pour autrui. Ainsi, une prise de risque pourrait être définie comme toute initiative délibérée qui – dans un spectre allant d’une position ultra-conservatrice/protectrice à l’audace et à l’intrépidité – opte pour une démarche qui envisage l’éventualité d’une issue dommageable comme moindre que le bénéfice attendu.8
Nous illustrons notre propos à l’aide de trois vignettes mettant en évidence les valences différentielles du risque selon les points de vue et l’évolution des situations. Les trois cas relèvent de l’équilibre fragile à domicile. Nous inspirant du principe de l’«effet Rashomon», nous stipulons que le croisement des subjectivités est utile à la production d’une perception substantiellement différente mais également plausible d’une seule et même situation.9,10
Mme M., 80 ans, divorcée depuis 25 ans. Trois enfants, dont un seul habitant à proximité, avec lequel elle entretient des relations régulières. Avec l’aide du Service d’aide et de soins à domicile (SASD), elle a emménagé, il y a sept ans, dans un studio au-dessus d’un centre commercial. Elle maintient une activité intellectuelle malgré ses multiples handicaps : diabète, polyneuropathie avec chutes répétées, malvoyance, insuffisances rénale et cardiaque (un infarctus), surpoids. Mme M. a recours à tous les moyens auxiliaires dont elle a connaissance pour poursuivre ses activités de manière indépendante et définit la prise de risque comme un comportement dangereux.
L’entrée de Mme M. en institution avait été envisagée alors qu’elle séjournait dans un hôpital de réadaptation. S’y opposant fermement, son emménagement dans le studio s’est imposé comme la solution optimale. L’évitement du placement oriente les efforts de tous, sans toutefois qu’il n’y ait concertation entre le fils et l’infirmière. Cette perspective a un effet stimulant sur Mme M. Eviter une dégradation de son état l’engage dans une position de veille perpétuelle à l’égard d’elle-même. Elle entreprend différentes sortes d’activités afin de continuer à occuper un espace social, à l’intérieur et à l’extérieur de son domicile. Elle se montre stoïque face aux accidents qui lui arrivent et résiste à demander de l’aide.
Hésitant entre le «laisser-faire» et la suppléance, la professionnelle admire les démonstrations d’indépendance de la patiente. La relation de confiance qui règne entre les deux semble peser dans ses choix tactiques. Elle est réceptrice d’aveux de découragement que la patiente ne confie pas à son fils. En effet, le fils est le seul acteur de la triade à mentionner l’entrée en institution comme inéluctable. En lui confiant la charge de décider elle-même du moment du passage à l’institution, le fils contribue indirectement au déploiement des efforts développés par sa mère, repoussant ainsi cette échéance à un possible futur franchissement d’un seuil de dégradation plus accentué. En regard de cet équilibre fragile à domicile, l’entrée en institution tient la place du risque majeur, d’ordres avant tout mental et social.
Mme A., 91 ans, veuve depuis 30 ans, deux fils, habite depuis 50 ans une villa située dans un quartier résidentiel. Elle a été directrice d’un établissement scolaire. Elle s’exprime de manière décousue, se plaint peu et apprécie l’aide des personnes qui l’entourent. Mme A. estime jouir d’une bonne santé physique en regard de son âge. Elle ne définit pas la prise de risque mais, lorsqu’elle l’évoque, parle plutôt d’adaptation à la situation.
L’infirmière apprécie sa culture et son dynamisme, mais ajoute au tableau un aspect non mentionné par Mme A. : un syndrome de Diogène, avec anosognosie, troubles de mémoire, pertes d’équilibre et douleurs dorsales, tendance à se négliger et à manger peu.
Le maintien à domicile de Mme A. est fonction d’un grand nombre de dispositions pratiques : le fils et une femme de ménage pour les affaires administratives, le ménage, les courses, l’entretien du jardin ; le SASD pour la toilette, l’habillement et la prise de médicaments. Enfin, des moyens auxiliaires – téléalarme, canne – ont été introduits.
Cette organisation fait suite à l’hospitalisation de Mme A., deux ans auparavant, lorsque, déshydratée, elle s’était trouvée en situation critique. La question de sa réanimation avait été posée. Le fils laisse entendre que son frère avait penché pour la non-intervention, puis avait insisté pour placer leur mère en institution. Ayant pris, à la demande de sa mère dit-il, la décision de la réinstaller à son domicile, il assume la surveillance que cela implique, son frère ayant rompu tout contact.
Les rencontres mensuelles des trois membres de la triade sont l’occasion de réajuster les aides, mais surtout un moyen de les légitimer. Elles sont le lieu de constitution d’une perception partagée du risque, moyennant toutefois nombre de non-dits de part et d’autre. Mme A. perçoit que son maintien à domicile dépend de son acceptation des compromis. Le fils mobilise le SASD comme médiateur, se référant à l’autorité professionnelle pour la décision d’un éventuel passage en institution. Cette tactique lui permet à la fois de persuader sa mère d’accepter les services mis en place et de maintenir la relation filiale dans un cadre de confiance.
Les risques envisagés par chacun de ces acteurs ne sont pas du même ordre. Pour Mme A., seul son maintien à domicile compte, ses défauts de discernement ne lui permettent pas d’en mesurer les enjeux. Pour son fils, les enjeux sont d’ordre moral et relèvent des liens familiaux : respecter le refus de placement de sa mère, tout en faisant en sorte de ne pas donner raison à son frère qui exigeait le passage en institution. Quant à l’infirmière, elle juge la situation suffisamment sous contrôle pour espacer les rencontres d’évaluation.
Mme V., 91 ans, deux filles et un fils, veuve d’un agriculteur, habite la même maison qu’une de ses filles, mariée, paysanne. Elle apprécie la lecture, le tricot, la télévision, s’asseoir devant la maison, allumer son fourneau à bois. Mme V. prépare ses repas matin et soir, ne veut pas déranger, accepte paisiblement les aides et les renoncements auto-imposés dus à son diabète, hypertension, ostéoporose et rhumatisme. Elle ne se plaint pas malgré ses douleurs au dos et à la hanche, sa surdité partielle et ses malaises occasionnels. Elle définit le risque comme une situation dans laquelle on agit malgré la conscience que quelque chose pourrait mal se passer. Mme V. craint essentiellement de compromettre son image, comme d’être perçue comme une fainéante si elle prolonge ses pauses au jardin.
Un empoisonnement alimentaire a motivé son hospitalisation deux ans auparavant. Comme dans les cas précédents, ceci a eu un effet de tournant : retour à domicile conditionné par le soutien du SASD. L’habitation familiale a évité une modification radicale du mode de vie de Mme V. Ce n’est que progressivement qu’elle renonce à certaines activités, amenée à cela par ses propres constats successifs de faiblesse ou ceux faits par sa fille. L’attitude obéissante de Mme V. ainsi que son caractère introverti évitent les affrontements conflictuels. Le principal défi auquel se mesure sa fille consiste surtout à concilier les soins à sa mère avec ses propres activités, sans faire paraître le poids que cela constitue afin de ne pas donner raison à son frère qui serait d’avis de transférer leur mère en institution. Tout en disant que l’assistance à sa mère va de soi, la fille relève le poids du cumul de charges avec ses propres tâches domestiques, mais évite de confier ses soucis aux autres membres de la famille, sachant que l’issue serait une incitation au placement en institution.
Face à une patiente qui se montre apte cognitivement et disposée à adopter les mesures recommandées pour l’évitement de risques, l’infirmière se contente de pallier tout ce que Mme V. ne tient plus à faire elle-même, sans pour autant la déresponsabiliser ou restreindre son autonomie. Le cadre familial joue un rôle de soutien qui lui permet un suivi distant, au point qu’elle n’a croisé la fille de la patiente qu’occasionnellement et informellement.
Il n’existe pas de risque en soi, celui-ci est un phénomène dépendant d’un ensemble de facteurs – matériels, relationnels et conjoncturels – prenant corps dans une configuration singulière, d’où la relativité de la notion.4 Il suffit qu’un seul de ces facteurs change pour que l’ensemble bascule d’une situation gérable et tolérable à une situation critique. Le risque prend une tournure différente dans chaque triade et se règle diversement en fonction de la configuration triadique. Bien que relatif à des événements concrets, sa conjonction relationnelle le rend sujet à des appréciations subjectives.8 Ces appréciations procèdent d’une articulation entre les expériences, les capacités physiques et réflexives des personnes, de leurs conditions spatiales, des aides et soutiens disponibles, et de la présence d’autres risques concomitants.
L’hospitalisation constitue souvent une phase de basculement. A partir de ce moment, le risque quitte de facto la sphère personnelle en forçant l’implication des proches et des professionnels. La perspective d’un placement agit comme stimulant pour développer des stratégies d’évitement. Chacune à leur manière, ces situations révèlent un équilibre fragile, dont un passage en institution marquerait l’effondrement. L’interdépendance des paramètres confère aux risques une configuration dynamique.
Les modalités d’investissement des proches sont toujours sujettes à négociation avec leur aîné. Ces relations recèlent souvent des tensions marquées par les histoires familiales, elles-mêmes parties des risques inhérents aux situations. C’est ce que nous nommons le «risque relationnel», à distinguer du risque vu comme objet/situation figée et évaluée exclusivement en fonction de paramètres mesurables et objectivables.
Cette approche propose aux professionnels des soins gériatriques, dans le domaine des soins à domicile en particulier, une compréhension constructiviste et non figée de la notion de risque. Les trois catégories de rapport au risque – contrôlé, négocié, réprimé – indiquent l’aspect dynamique et axiologique des situations. Cette lecture suppose un travail en continu de définition et de description du rapport au risque, au plus proche de chaque patient et de ses proches signifiants.