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Y-a-t-il un tabou autour du don d'organe? Oui, admet Franz Immer, directeur de Swisstransplant. Selon lui, le taux de donneurs déclarés inférieur aux attentes (11,7 par million d'habitants contre les 20 espérés par la Confédération, ndlr) s'explique, entre autres, par "le refus de réfléchir à sa propre mort, aux modalités d'enterrement..."
"La mort est une zone d'ombre dans notre culture", abonde le médecin et éthicien Bertrand Kiefer. "Or, prendre une carte de donneur, c'est accepter que l'on peut mourir subitement", analyse-t-il.
"La situation idéale serait que chaque Suisse prenne une décision quant au don d'organes et la communique. (...) Mais il faudrait aussi des ressources suffisantes pour les prendre en charge, ainsi que les familles", avance encore le directeur de Swisstransplant.
Registre des donneurs rejeté
Dans ce but,a été lancée il y a deux ans. "Actuellement, 134'000 personnes ont choisi cette solution, soit un tiers des donneurs", explique Franz Immer.
La situation idéale serait que chaque Suisse prenne une décision quant au don d'organes et la communique.
Mais il en reconnaît les limites: la carte n'apparaît que lorsque le patient arrive dans un service d'urgences, et ne concerne donc pas un donneur dont la mort est constatée sur le lieu d'un accident, par exemple.
"Il y a 320 à 350 donneurs potentiels, soit 8 à 10% des cas, qui sont aux soins intensifs et pour qui la carte électronique fonctionnerait. Mais la plupart des donneurs n'arrivent pas aux urgences", détaille Franz Immer. Il précise que dans 50% des cas, l'avis du patient n'est pas connu et que dans seulement 8% des cas une carte est retrouvée.
Alors pourquoi ne pas créer un registre électronique des donneurs? L'idée a été rejetée par l'Office fédéral de la santé publique. "Son coût, estimé à 20 millions de francs, a été jugé trop élevé. Et les questions d'accès aux informations des donneurs difficiles à régler", précise le directeur de Swisstransplant.
La Suisse refuse le consentement présumé
Swisstransplant se positionne même en faveur du consentement présumé, qui part du principe que chacun est donneur sauf s'il s'y oppose explicitement. "Cela permet de tenir un registre, mais cela soulage aussi les proches", libérés d'une décision délicate, estime Franz Immer. Ce principe a pourtant été rejeté en mars 2015 par le Conseil national, qui a souhaité maintenir la Suisse sous le régime du consentement explicite étendu.
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Le docteur Bertrand Kiefer siégeait à la Commission nationale d'éthique lorsqu'elle s'est prononcée à l'unanimité contre le consentement présumé en 2012. "Le libre choix et l'autodétermination nous paraissaient nécessaires", justifie-t-il.
Il est important de nourrir une réflexion sur ce que signifie le don, et que celui-là ne devienne pas un automatisme juridique.
"Et en regard d'autres pays, comme les Etats-Unis, où ce principe est en place, rien ne montre qu'il augmente le nombre de donneurs. Au contraire, on ne peut pas passer outre le consentement de la famille qui vit un drame mais doit prendre une décision rapide: il y a donc beaucoup de refus", ajoute le spécialiste de l'éthique.
Pour lui, "il est important de nourrir une réflexion sur ce que signifie le don, et que celui-là ne devienne pas un automatisme juridique".
"Un fond de propagande mesuré"
Bertrand Kiefer salue donc la nouvelle campagne de l'Office fédéral de la santé publique, qui prévoit un double de la carte de donneur pour les proches. "Cela permet de faire mûrir la réflexion dans l'entourage, notamment s'il ne partage pas cet avis. Cela peut même parfois l'encourager à donner aussi".
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"En Suisse, les campagnes officielles de l'Etat autour du don d'organes disent 'réfléchissez à donner' et 'parlez-en' et non 'donnez' comme c'est parfois le cas ailleurs", analyse Bertrand Kiefer, qui évoque un "fond de propagande mesuré".
>> Les précisions de la porte-parole de l'OFSP sur la campagne:
Jessica Vial
Près de 1500 personnes sur liste d'attente
En 2014, on comptait 14,4 donneurs (toutes catégories confondues) par million d'habitants et 17,4 en 2015. Mais au premier semestre de 2016, le nombre de donneurs par million d’habitant a chuté à 11,7. Or, la Confédération ambitionne de passer à 20 donneurs par million d’habitants, d’ici 2018.