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SEP&Fatigue
De ce fait, la fatigue est difficile à observer directement et à mesurer de manière objective, comme c’est aussi le cas de la douleur. Les personnes concernées se plaignent d’un manque d’énergie physique et/ou mentale qui les empêche de se livrer à leurs activités habituelles.
Même s’il n’est pas facile d’objectiver les symptômes, la fatigue avec sa fréquence d’apparition située entre 53.7 et 95 pour cent fait partie des symptômes prépondérants de la sclérose en plaques.1-3 Elle a un impact très négatif sur la qualité de vie des patients concernés.4,5 En raison des conséquences radicales sur la vie quotidienne, ce symptôme est vécu comme fortement handicapant par les personnes concernées. Elle fait ainsi souvent passer au second plan l’importance des symptômes physiques tels que la spasticité, la mobilité réduite, les troubles de la vessie, etc. L’intensité de la fatigue dépend fortement des moments de la journée. Alors que la plupart du temps les personnes concernées se sentent encore performantes dans la matinée, cela diminue notablement au cours de la journée.5,6 Certaines d'entre elles rapportent que cet épuisement les force, la plupart du temps, à se coucher le soir de bonne heure. Les activités sociales, telles que rencontrer des amis le soir, assister à un concert ou regarder un film au cinéma, ne sont plus guère possibles. Toutefois, les symptômes de la fatigue ne peuvent pas seulement changer en fonction des heures de la journée, mais ils peuvent également être influencés par la chaleur. L'aggravation des symptômes ressentis sous l'effet de la chaleur est appelé phénomène d’Uhthoff et il est considéré comme spécifique à la SEP.7 Il conduit souvent des patients à éviter les destinations de vacances des pays du Sud qu’ils affectionnaient beaucoup auparavant ou à éviter les séances de sauna.
Par ailleurs, il ne faut pas oublier que les personnes concernées par la fatigue doivent souvent envisager une retraite anticipée parce qu’elles n’arrivent plus à gérer leur charge de travail. Dans une enquête européenne à grande échelle, il est apparu que la fatigue a été mentionnée par 95 % des plus de 16'000 patients participants et que le symptôme s'est manifesté alors indépendamment du degré de handicap (score EDSS).9 En outre, il s’est avéré que la fatigue et les troubles cognitifs affectaient négativement et de manière significative la productivité au travail et ce, indépendamment du handicap physique (voir la fig. 1 Kobelt et al.). Ces résultats sont particulièrement pertinents au quotidien clinique, car les médecins traitants considèrent toujours qu'un patient avec un score EDSS de 2 ne peut pas présenter une fatigue suffisamment prononcée pour ne plus être en mesure de faire son travail.
Gravité de la fatigue, des problèmes cognitifs et de la productivité réduite en rapport avec le score EDSS
Fig. 1 Adapté de Kobelt et al. 2017
Cela rend un traitement ciblé difficile et représente un grand défi aussi bien pour le personnel soignant que pour les patients concernés eux-mêmes. De nombreux modèles explicatifs ont été établis au cours des dernières décennies, afin d'en cerner les causes. Un modèle part du principe que les cytokines pro-inflammatoires libérées par l’inflammation dans le cadre de la SEP entraînent une modification de l’activité neuronale dans certaines zones du cerveau (tronc cérébral, hypothalamus, cortex insulaire et cortex cingulaire antérieur).10 Les cellules nerveuses enflammées dans ces zones entraînent un épuisement subjectif du patient. En outre, la modification de l’activité neuronale a une incidence sur les centres corticaux qui sont responsables de la vigilance (attention continue) et de l’alerte (attention basale). Cette diminution de l’attention due à la fatigue peut être encore renforcée par l’atrophie focale (perte de tissus dans certaines zones) qui est responsable du bon fonctionnement du réseau de vigilance. Dans le bilan neuropsychologique, on trouve par la suite des déficiences de performance dans les tâches liées à la vigilance et à la vivacité (voir la fig. Hanken et al. 2014).
Fig. 2 Adapté de Hanken et al. 2014
Un travail publié très récemment par Hanken et ses collègues vient conforter la thèse selon laquelle l’inflammation contribue pour une grande partie à la fatigue.11 Cette étude a permis de démontrer que la sévérité des symptômes de la fatigue augmentait nettement au moment de la poussée. Ainsi, elle est clairement liée au processus inflammatoire. De même, les patients atteints d’autres maladies, dans lesquelles des processus inflammatoires jouent un rôle essentiel, souffrent d’une fatigue très marquée.
En ce qui concerne le tableau clinique, il est actuellement communément admis sur le plan des symptômes que la fatigue comporte au moins deux composantes cliniques essentielles. L’une concerne notamment le niveau physique (moteur), et l’autre le niveau mental (cognitif).6,12 Souvent, des perturbations apparaissent toutefois dans les deux systèmes. Une saisie fiable des deux composantes est donc d'une importance capitale. En effet, il s’agit d’établir un profil de fatigue personnalisé pour chaque patient et de proposer un traitement adéquat. En outre, la fatigue est liée à des aspects psychosociaux très différents qui doivent impérativement être pris en considération dans le cas d’une saisie de données fiable.
Il serait intéressant de savoir dans quelle mesure la progression de la maladie est liée à l’apparition et au degré de sévérité de la fatigue. À ce sujet, les résultats publiés dans les ouvrages spécialisés se contredisent. Dans certaines études, de fortes corrélations ont été trouvées, et dans d’autres aucune ou seulement des liens de causalité modérés.13,14 Dans le contexte d’une apparition déjà très précoce de la fatigue dans le processus pathologique, on peut conclure que le degré de sévérité de la maladie ne peut pas être déterminant pour l’apparition de la fatigue. Cela a été décrit de manière très convaincante dans l’étude déjà mentionnée de Kobelt et de ses collègues.9 Des patients avec des scores EDSS de 0 à 3 ont présenté ici des symptômes de fatigue marqués qui, certes, se renforçaient avec l’augmentation du degré de handicap, mais avec moins d'ampleur qu'au début. On peut toutefois partir du principe que la progression de la maladie et du degré de handicap s'accompagneront d’autres facteurs pathogènes susceptibles d'influencer à leur tour l'ampleur de la fatigue. On peut constater que la fatigue est observée dans toutes les formes d’évolution, mais que les patients avec une évolution progressive sont ceux qui se plaignent plus fréquemment de symptômes de fatigue.13
Les résultats de multiples études par imagerie suggèrent que la fatigue est étroitement liée à des modifications dans le système nerveux central (SNC). Ainsi, on a pu démontrer par exemple ce qui suit: la réduction du volume total du cerveau (atrophie), la perte de tissu dans des zones spécifiques (atrophie focale), comme par exemple au niveau du corps calleux (corpus callosum), ainsi qu'une présence accrue de lésions au niveau de points de commutation importants de la substance blanche frontale et pariéto-temporale sont associées à la fatigue.15-20
Afin de pouvoir déterminer avec certitude si une patiente/un patient souffre d’une fatigue primaire, il conviendrait – dans le cadre des examens – d’accorder une attention particulière aux symptômes/aspects mentionnés ci-après et représentés dans la figure 3.
On ne sait que peu de choses sur les troubles du sommeil dans le cas de la SEP; ils peuvent toutefois apparaître avec une prévalence de 25 à 54 pour cent.21 L’insomnie a une prévalence pouvant aller jusqu’à 40 pour cent alors qu’elle se situe aux alentours de 10 à 15 pour cent dans la population générale. Avec une prévalence de 58 pour cent, le réveil précoce constitue le symptôme le plus fréquent chez les patients atteints de SEP. Viennent s’ajouter à cela des troubles moteurs nocturnes qui sont observés 2 à 5 fois plus fréquemment que dans la population générale. En outre, il faudrait se pencher de plus près sur l'existence éventuelle de maladies respiratoires pendant le sommeil, car le risque d’apnée du sommeil obstructive est estimé à 42 pour cent.22 Il est par conséquent conseillé d’examiner également de plus près la qualité du sommeil chez les patients qui se plaignent d’une fatigue prononcée et de soumettre ces derniers à des tests dans un laboratoire de sommeil. Si l’existence de troubles du sommeil objectivables vient à se confirmer, une thérapie ciblée doit être mise en oeuvre. Dans de tels cas, les états d’épuisement précédemment ressentis s’améliorent souvent grâce à un traitement adapté des troubles du sommeil.
Les informations concernant la fréquence d’apparition de troubles cognitifs varient considérablement – entre 21 et 65 pour cent23,24 –, ce qui est imputable à des valeurs limites différentes et à des méthodes de test différentes. Nous nous basons en moyenne sur un taux de personnes concernées de 40 à 50 pour cent. Ainsi, même si les troubles cognitifs sont moins fréquents en cas de SEP qu’en cas de fatigue, l’intensité de leur impact négatif sur la qualité de vie est tout à fait comparable.9 La probabilité qu'une patiente/ un patient soit touché(e) aussi bien par la fatigue que par des troubles cognitifs est de ce fait élevée. Toutefois, les données actuellement disponibles ne permettent pas de relever un rapport de cause à effet. Des études de corrélation existantes mettent cependant en évidence un rapport plutôt réduit entre la performance cognitive et la fatigue. L’hypothèse la plus probable semble bien l'existence d'une association portant sur la vitesse de traitement cognitive des informations.25 Les patients souffrant d’une fatigue sévère font état par conséquent d'un ralentissement cognitif qui peut être objectivé au moyen de procédés de test sensibles.
L’indépendance relative entre la performance cognitive et la fatigue est corroborée par des études pharmacologiques, dans la mesure où l’administration d’amantadine et de pémoline pour le traitement de la fatigue n’a pas permis de déceler des effets notables sur la cognition.26 Et vice-versa: même si le traitement par le donépézil a permis d’améliorer la capacité de mémoire, cela n’a pas été le cas pour les symptômes de la fatigue.27
Alors que la prévalence, par exemple dans la population générale allemande, est estimée à 8.1 pour cent,28 la prévalence à vie de développer une dépression dans le cadre d’une SEP se situe entre 37 et 54 pour cent.29–32 En présence d'un taux de prévalence supérieur à 75 pour cent pour la fatigue, la probabilité d’une coïncidence est très élevée. Dans cet ordre d’idée, des patients atteints de SEP présentant des symptômes de fatigue se plaignent aussi fréquemment d’anomalies dans le domaine affectif-émotionnel. Comme il n’y a pas de disposition génétique avérée pour une dépression en cas de SEP, il est logique que la fatigue et la dépression reposent sur les mêmes mécanismes neurobiologiques et mécanismes liés à la structure du cerveau.33,34
Comme cela a déjà été évoqué précédemment, les causes de la fatigue ne sont pas encore éclaircies à cette date. On peut également se poser la question si la fatigue correspond à un épuisement pur et simple, ou si des facteurs importants dans le comportement et les agissement humains jouent éventuellement un rôle essentiel dans le maintien des symptômes. La motivation d’une personne pourrait être un de ces facteurs. Dans une étude portant sur la dépression, les traits de caractère et la motivation, il s’est avéré que chez les patients atteints de SEP, on pouvait prédire la survenue de fatigue le plus souvent en raison de la dépression, moins souvent par des facteurs de motivation et pas du tout par des traits de caractère.35 Si toutefois, un contrôle était effectué pour le facteur dépression, le moment de motivation «versatilité» s’est avéré être le seul facteur corrélationnel à retenir pour expliquer la fatigue. Ainsi, la fatigue ne paraît pas être dissociée de circonstances motivationnelles. De même, il semble pouvoir y avoir des corrélations entre les traits de personnalité et les symptômes de fatigue. Une baisse de l’extraversion allant jusqu’à une introversion, ainsi qu’un névrotisme plus marqué sont apparus ici comme étant les critères essentiels.11,35
Au niveau des variables socio-démographiques, l’âge et le sexe ont été discutés en tant que facteurs d'influence éventuels de la fatigue. En l'occurrence, c’est surtout l’âge qui a été pris en considération en tant que facteur de risque potentiel.36 D’autres études n’ont toutefois pas pu mettre en évidence de corrélation statistiquement significative entre l’âge et la fatigue.14,37 De même, dans le contexte d’une répartition des sexes spécifique à la maladie dans une proportion de 3:1 (femmes:hommes), le sexe ne parait pas non plus exercer une influence notable sur les symptômes de la fatigue.36,38 Il est intéressant de noter qu’il semble y avoir une corrélation entre le niveau d’instruction et la fatigue. Lerdal et al.38 ont trouvé une corrélation significative chez des patients atteints de SEP récurrente et secondaire progressive. Les patients ayant un niveau d’instruction supérieur présentaient clairement moins de symptômes de fatigue. Les auteurs expliquent cela par le fait que les personnes possédant un niveau d’instruction plus élevé sont davantage en mesure de développer des stratégies de coping et de les appliquer avec succès. Elles vivent dans un milieu plus flexible et elles peuvent de ce fait mieux s’adapter aux situations particulières engendrées par la fatigue.
Fig. 3 Facteurs d’influence essentiels concernant la fatigue
À la clinique, nous nous voyons confrontés à un symptôme qui menace de nuire à l’équilibre psychosocial des personnes concernées. Il est donc d’une importance capitale de clarifier les choses – au moins sur le plan du diagnostic – pour le patient et pour son environnement, en répondant aux questions suivantes: S'agit-il d'une fatigue? À quel point est-elle prononcée? Et quel domaine, cognitif ou moteur, concerne-t-elle? Lors de la collecte systématique de données, le fait qu'il manque encore des méthodes de mesure objectives pose un dilemme. En revanche, la fatigue ressentie sur un plan subjectif n’est actuellement enregistrée qu’au moyen de questionnaires qui représentent un instrument de collecte de données subjectif. Il existe un grand nombre de questionnaires à cet effet, la qualité méthodique des différents instruments étant fortement variable. Les échelles rendant justice à la multidimensionnalité (par ex. FSMC,39 MFIS,12 WEIMUS40) doivent être privilégiées dans tous les cas, sinon on risque de ne reconnaître que la partie émergée de l’iceberg, ou pire, de ne rien déceler du tout.
La quantification permet de déterminer la suite des opérations, comme par ex. la gestion au quotidien ou un traitement pharmacologique.
Quels sont les symptômes susceptibles de survenir?
Généralement, la fatigue se manifeste par:
Symptômes typiques supplémentaires qui peuvent être révélateurs d'une fatigue:
Généralement, la fatigue se manifeste par:
Symptômes dus à la SEP qui peuvent entraîner une fatigue accrue:
Il existe des médicaments avec lesquels on peut tenter de traiter les symptômes de la fatigue. Cependant, aucun de ces médicaments n’est autorisé officiellement pour le traitement de la fatigue, ce qui fait que les coûts doivent être supportés par les personnes concernées elles-mêmes. Néanmoins, toutes les patientes/tous les patients ne répondent pas à ces médicaments, d'où la nécessité de décider au cas par cas avec le médecin traitant si une telle préparation doit être utilisée. Il pourrait également être nécessaire de tester plusieurs médicaments pour déterminer si une substance est efficace chez un patient. Un antidépresseur stimulant serait dans tous les cas le premier choix en ce qui concerne un traitement médicamenteux, car il a pu être démontré qu’un grand nombre de patients répondait positivement au traitement par un antidépresseur, même en termes de symptômes de fatigue. Pour les patients, il s’agit de réduire leurs réticences à l'égard des psychotropes et d’oser en prendre au moins une fois.
Outre les options de traitement médicamenteux, il y a de très nombreuses choses que peuvent faire elles-mêmes les personnes concernées pour soulager les symptômes et les rendre plus supportables au quotidien.
Pour apprendre à mieux gérer la fatigue de manière durable, il est utile de trouver un accès à la SEP de manière générale. La première étape consiste à commencer par l’accepter au lieu de se révolter et de la combattre. Une discussion franche avec des amis, des connaissances et des collègues de travail leur permet de comprendre les contraintes liées à la SEP et les raisons pour lesquelles les personnes concernées ont assez souvent besoin d’une pause. Ce n’est que lorsque l’entourage est informé de la fatigue et de ses conséquences que celui-ci peut apporter son aide aux personnes concernées et gérer les changements et la capacité de résistance réduite avec bienveillance. Cela permet de prévenir des exigences trop élevées et des reproches et de réduire la charge émotionnelle des patients.
Il est tout aussi important que les personnes concernées soient compréhensives et indulgentes avec elles-mêmes et qu’elles n’aient pas de trop grandes attentes en ce qui concerne leur propre performance et leur propre endurance. MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) représente une option thérapeutique pour vivre en pleine conscience. Dans une étude consacrée à la vérification de l’efficacité de la méthode MBSR sur la fatigue, la dépression et la qualité de vie, à laquelle ont participé 150 patients atteints de SEP, des effets impressionnants sur ces facteurs sont apparus.41 Ainsi, la fatigue peut très bien être soulagée par des exercices de pleine conscience de type méditatif; il s’agit d’une option thérapeutique peu coûteuse et extrêmement efficace. Les personnes concernées doivent en outre se fixer quotidiennement des objectifs réalistes qu’elles pourront atteindre. Par ailleurs, elles doivent absolument éviter d'être confrontées à un agenda surchargé qu’elles ne pourront raisonnablement pas respecter. Il est au contraire important de repenser la situation dans le sens où on peut encore faire plein de choses malgré la fatigue, et qu’il ne faut pas se considérer comme une victime passive de la fatigue.
Ces thérapies peuvent aider à améliorer la gestion des troubles. La thérapie porte entre autres sur des problèmes concrets liés à la gestion de la fatigue. Dans le cadre des réunions, des stratégies de coping pouvant être appliquées au quotidien sont élaborées en collaboration avec un thérapeute. Ultérieurement, l’auto-efficacité peut s'en trouver renforcée.
Dans de multiples cas, un entraînement d’endurance modéré peut améliorer la performance et réduire la fatigue de manière efficace. La simple inactivité ne fait qu’empirer les symptômes à long terme, raison pour laquelle il est bon de se dépenser physiquement, sans forcer. Les patients peuvent tout à fait transpirer même pendant une activité sportive et aller jusqu’à la limite de leurs capacités.
Les mesures suivantes favorisent un sommeil suffisant, régulier et de qualité:
Pour les patients qui souffrent d’une fatigue due à la chaleur (phénomène d’Uhthoff), des mesures de refroidissement, telles que des bains rafraichissants, des installations de climatisation, des gilets de refroidissement, des sous-vêtements de refroidissement, des serviettes rafraîchissantes et des sprays rafraîchissants se sont avérées efficaces pour abaisser la température du corps et soulager ainsi les effets de la fatigue. Ainsi, les patients vêtus de vêtements réfrigérants peuvent à nouveau prendre part aux activités sociales en soirée, ce qui leur permet d’augmenter la convivialité et par conséquent leur qualité de vie.
Les efforts de recherche visent toujours à en déterminer les causes. On peut supposer qu’il ne s’agit pas d’une cause isolée, mais plutôt d’un ensemble de causes multifactorielles, ce qui conduit au final à la présentation clinique de la fatigue. Cependant, sur le plan clinique, la priorité est donnée à la gestion de la fatigue du côté du corps médical et du côté des patients concernés. Les médecins devraient savoir que la fatigue peut survenir, indépendamment du degré de handicap, à chaque phase de la maladie, et avoir un impact essentiellement négatif sur la qualité de vie et l’aptitude à travailler. Les patients devraient donc être pris au sérieux lorsqu’ils sont en mesure de décrire de manière crédible des situations pendant lesquelles l’épuisement les empêche de réaliser des actions planifiées. En outre, il faudrait faire passer à chaque patient se plaignant de fatigue des analyses en laboratoire de sommeil, afin d’objectiver d’éventuels troubles du sommeil sous-jacents. Du côté des patients, il est important d’accepter la fatigue en tant que symptôme de la SEP. Seulement s'ils réussissent à l'accepter, il sera possible de libérer des processus de maîtrise qui conduisent au final à des stratégies appropriées. S'ils ne réussissent pas bien à l’accepter, cela se finit par la perte d'un trop grand nombre de ressources précieuses dans la lutte contre la fatigue – ressources nécessaires de toute urgence pour le développement de stratégies d'adaptation.
Il est conseillé d'observer régulièrement des pauses intégrées dans la vie quotidienne. En outre, des approches méditatives, telles qu’elles sont pratiquées dans le cadre de la méthode MBSR, se sont révélées utiles dans la gestion de la fatigue. Il est important, malgré la fatigue, de finir par se sentir «maître» et non victime de la situation.