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An den Extremen ist es einfach zu bestimmen, welches eine schwere und welches eine leichte Form der MS ist. Glücklicherweise sind fulminante Verläufe, die zu einer sehr raschen Verschlechterung und innerhalb von Jahren zum Tod führen, selten. Sie sind jedenfalls viel seltener als sogenannte benigne Formen, bei denen die Läsionsbildung im zentralen Nervensystem kaum voranschreitet, vielleicht sogar gänzlich unbemerkt bleibt. Was dazwischen liegt, einzuordnen, ist jedoch nicht ganz einfach.
Die Beurteilung des Schweregrades des MS-Verlaufs ist zum einen für Fachpersonen wichtig (zum Beispiel zur Einschätzung des Therapieerfolgs). Sie ist aber auch für viele Betroffene von grosser Bedeutung. Wenn man besser versteht, wovon die schwereren Verläufe bei der MS abhängen, kann ihnen aktiv etwas entgegengesetzt werden – auch über die medikamentösen Therapien hinaus.
Der Auswertungsplan
Deshalb hat das MS Register untersucht, wie sich schwerere von weniger schweren MS-Verläufen unterscheiden. Als einfaches Mass diente die Anzahl der verschiedenen MS-Symptome, die bis zum Zeitpunkt der Erstbefragung im MS Register angegeben wurden. In die «Waagschale» wurden verschiedene Faktoren gelegt, die bekanntermassen den MS-Verlauf beeinflussen: MS-Verlaufsform (schubweise oder progredient), Risikofaktoren wie Rauchen, Zeit seit Beginn der MS, dazu die üblichen soziodemografischen Merkmale (Geschlecht, Alter) sowie gleichzeitig auftretende weitere Krankheiten.
Neu wurden auch die Erstsymptome berücksichtigt. Die Erstsymptome kennzeichnen bestimmte Varianten, wie sich die MS zu Beginn (oft auch schon vor der Diagnosestellung) präsentiert. Im Folgenden werden diese Varianten als «initiale MS-Typen» oder einfach «MS-Typen» bezeichnet. Wie in früheren Beiträgen beschrieben, wurden sechs initiale MS-Typen identifiziert: ein «schwerer» Typ mit vielen Erstsymptomen; zwei Typen mit Gangstörungen (der eine verknüpft mit Gleichgewichtsproblemen, der andere mit Lähmungen); ein Typ mit Fatigue, Schwäche; und schliesslich zwei Typen mit alleinauftretenden Symptomen (der eine mit Sehstörungen, der andere mit Parästhesien (Taubheit, Kribbeln)).
Das sagt die Grafik aus
Die Monatsgrafik zeigt, wie sich die MS-Verlaufsform (schubweise oder progredient) und die Zugehörigkeit zu einem der initialen MS-Typen auf die Anzahl der insgesamt berichteten Symptome auswirken. Die Grafik enthält drei Teile, die miteinander zu kombinieren sind.
- Als Ausgangspunkt dient zunächst die links eingeblendete Säule. Sie liefert einen Basiswert oder Minimalwert, der für die «günstigste» Kombination von MS-Verlaufsform und initialem MS-Typ steht: dies ist konkret eine schubweise MS zusammen mit allein-auftretenden Parästhesien als initialem MS-Typ. Betroffene mit dieser Kombination gaben am wenigsten Symptome an: im Durchschnitt 5 Symptome über die ganze Krankheitsdauer hinweg.
- Im mittleren Teil der Grafik ist abgebildet, wie die anderen MS-Verlaufsformen – anstelle der schubweisen Form – die Symptomzahl erhöhen. Bei der primär-progredienten und der sekundär-progredienten MS werden im Durchschnitt je 2 Symptome mehr berichtet als bei der schubweisen MS. Um diese Zahl erhöht sich dann der Minimalwert.
- Im rechten Teil der Grafik ist schliesslich zu sehen, wie der Minimalwert von den initialen MS-Typen – anstelle der allein auftretenden Parästhesien – erhöht wird. Zum Beispiel berichteten Betroffene, die dem MS-Typ mit Fatigue und Schwäche angehören, rückblickend über insgesamt 4 Symptome mehr als Betroffene «allein auftretende Parästhesien».
Der Schweregrad als Kombination mehrerer Faktoren
Um ein komplettes Bild zu erhalten, müssen alle drei Teile in der Monatsgrafik kombiniert und zusammengezählt werden: Basiswert + Wert für die MS-Verlaufsform + Wert für den initialen MS-Typ. Die schwersten Verläufe, gemessen an der Symptomzahl, ergeben sich demzufolge bei Betroffenen mit einem progredienten Verlauf, die dem «schweren» MS-Typ angehören (5 + 2 + 5.5 = 12.5 Symptome im Durchschnitt). Sie haben schon zu Beginn der Krankheit und auch insgesamt viele MS-Symptome. Überraschenderweise erreichen aber auch andere Kombinationen ähnlich hohe Werte, so zum Beispiel bei Betroffenen mit einem progredienten Verlauf und Fatigue / Schwäche als initialem MS-Typ (5 + 2 + 4 = 11 Symptome). Auf diese Weise lassen sich alle weiteren Kombinationen berechnen, die zwischen dem Minimalwert (im Durchschnitt 5 Symptome) und dem oben genannten Maximalwert (im Durchschnitt 12.5 Symptome) zu liegen kommen.
Zu den beiden hier dargestellten Faktoren (MS-Verlaufsform und MS-Typ) addieren sich nach demselben Schema weitere hinzu (in der Grafik nicht mehr dargestellt): So erhöht sich die Anzahl der MS-Symptome bei ehemaligen / aktuellen Rauchern im Durchschnitt um 1; bei gleichzeitig bestehender Migräne: +0.5; bei Reizdarm: +2; bei Allergien: +0.5; bei Hautkrankheiten (Psoriasis, Akne etc.): +1. Männer haben im Durchschnitt etwas mehr MS-Symptome als Frauen (-0.5), wogegen die Zahl erwartungsgemäss mit der Zeit seit dem Auftreten der ersten Symptome ansteigt (+1 pro 10 Jahre).
Was bedeutet dies?
Der Schweregrad des MS-Verlaufs – gemessen an der MS-Symptomzahl – ergibt sich aus der Kombination von mehreren Faktoren. Die Spanne der Anzahl der MS-Symptome ist beträchtlich. Die MS-Verlaufsform (schubweise oder progredient) ist dabei nur ein treibender Faktor neben anderen (initialer MS-Typ, gleichzeitige weitere Erkrankungen). Das «Wettrennen» gegen die Krankheitsentwicklung entscheidet sich bei der MS somit nicht auf einer einzigen Etappe. Sinnvoll erscheint es zum Beispiel, die genannten gleichzeitigen Erkrankungen (Nikotinsucht, Allergien und andere) möglichst zu bremsen.
Konkrete Unterstützungsangebote und unverbindliche, vertrauliche Beratungen für MS- Betroffene, Angehörige und Nahestehende bietet die kostenlose Infoline der MS Gesellschaft an:
Montag bis Freitag von 9 bis 13 Uhr: MS-Infoline 0844 674 636
Alle interessierten MS-Betroffenen, Angehörigen und Nahestehenden von MS-Betroffenen, welche noch nicht beim MS Register dabei sind finden hier weitere Informationen über das MS Register und über die ersten Schritte zur Anmeldung: