Document ID: /curiavista/filtered/00000.jsonl.gz/242032

<h2>SubmittedText<h2><p>Le Conseil fédéral est chargé de créer une base légale visant à garantir à long terme, au moyen de contrats de prestations, les tâches que l'association faîtière active dans le domaine des maladies rares accomplit en faveur du système de santé et lors de la mise en oeuvre du Concept national maladies rares. Les contrats de prestations doivent surtout prendre en considération les tâches suivantes :</p><p>- Information et conseil</p><p>- Expertise au sein de comités et de projets</p><p>- Organisation et coordination de la participation des patients</p><p></p><p>Une minorité de la commission (Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, Rösti, Schläpfer) propose de rejeter la motion.</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>En adoptant le rapport " Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares " établi le 17 février 2021, le Conseil fédéral a confié au Département fédéral de l'intérieur (DFI) le mandat d'examiner une base légale pour le financement subsidiaire des activités de conseil et d'information des organisations de patients.</p><p>Après avoir pris connaissance du rapport, la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États a déposé la motion CSSS-E 21.3978 " Financement durable de projets de santé publique du Concept national maladies rares ". Celle-ci demande la création d'une base légale visant à financer diverses activités dans le domaine des maladies rares, notamment le conseil et l'information ou la coordination et la mise en place d'offres en la matière. Le Conseil fédéral a proposé d'accepter la motion, ce que le Conseil des États a déjà fait. Le Conseil national ne s'est pas encore prononcé.</p><p>La mise en oeuvre de la motion CSSS-E 21.3978 permettrait de créer une base légale pour la lutte contre les maladies rares. Il conviendra également de clarifier dans quelle mesure la Confédération ou les cantons sont compétents et à quel niveau une base légale peut être ancrée. L'élaboration d'un projet de loi donnerait la possibilité de relever les défis recensés dans le rapport susmentionné. En tant qu'association faîtière active dans le domaine des maladies rares, ProRaris prendrait vraisemblablement en charge une grande partie des activités en la matière.</p><p>En ne mentionnant explicitement qu'une seule organisation, comme le demande la présente motion de la CSSS-N, cela reviendrait à exclure d'emblée d'autres organisations de patients susceptibles d'assumer également de telles tâches. Une réglementation supplémentaire, moins étendue que celle proposée dans la motion CSSS-E 21.3978, n'est donc ni nécessaire ni indiquée.</p><p>Le Conseil fédéral estime que les mesures nécessaires recensées dans la présente motion seront satisfaites si la motion CSSS-E 21.3978 devait être acceptée.</p>  Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.