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Le « travail des proches » est une mission centrale dans les homes et les EMS stationnaires. Il s’agit avant tout de concevoir une collaboration constructive reposant sur le partenariat. Cette collaboration est faite de facteurs très hétérogènes: c'est ce qui la rend exigeante.
Le « travail des proches » est une mission centrale dans les homes et les EMS stationnaires. Il s’agit avant tout de concevoir une collaboration constructive reposant sur le partenariat. Cette collaboration est faite de facteurs très hétérogènes: c'est ce qui la rend exigeante.
- «Les parents proches»: c’est là est un terme collectif, qui doit être nuancé; selon que le parent proche est le mari, la fille, la nièce, le frère ou l'ex-femme du résident, ce n’est pas du tout la même chose.
- Le réseau familial n’est pas fait que d'individus isolés; ces personnes ont une place très concrète dans l'ensemble du système familial.
- Cette approche systémique est mise en œuvre de façon ciblée, par exemple, dans les soins centrés sur la famille d'après Calgary.
- De plus en plus fréquemment, les personnes de confiance d'un résident sont non seulement les membres de la famille mais aussi des amies et amis. Voilà pourquoi on utilise parfois le terme de «parents proches» ou de «proches»; la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs et de démence parle de «personne de confiance de référence».
- Dans la nouvelle loi sur la protection des adultes, un ordre clair (en cascade) des responsabilités selon la fonction de décisionnaire thérapeutique pour les affaires médicales a été établi.Dossier thématique de la loi sur la protection des adultes
Les parents proches ont des rôles différents par rapport à la prise en charge et aux soins d'un résident. Aussi la relation établie avec eux doit-elle être considérée comme présentant de multiples facettes:
- en principe, ce sont les parents proches qui connaissent le mieux le résident, ses valeurs, ses habitudes et ses besoins puisqu'ils ont longtemps vécu avec lui. Cette «expertise» représente une ressource précieuse pour la prise en charge et les soins quotidiens. Lors de l'admission dans un home, ces informations doivent être rassemblées – notamment pour les personnes souffrant de déficiences cognitives – et constamment actualisées au fil du temps. De plus, ces connaissances jouent un rôle particulier lorsque la volonté «présumée» d'un résident incapable de discernement est nécessaire dans le cadre de mesures médicales.
- Les parents proches veillent à ce que le résident soit maintenu dans son réseau social habituel; ils garantissent ainsi un peu de continuité dans la vie qu’a connue le résident jusqu’alors.
- Conformément à la nouvelle loi sur la protection des adultes, et selon leur place dans le système familial, ils ont le droit et le devoir de prendre des décisions finales en matière de mesures médicales – par exemple, des mesures prolongeant la vie – pour les résidents incapables de discernement. Ils ont souvent besoin de soutien et de conseils pour cette tâche.
- Dans leur relation avec le résident – en fonction du déroulement de la phase terminale – ils doivent faire leurs «adieux» «à tour de rôle». En principe, l'adieu définitif en phase terminale en fait également partie. Conformément à la conception de Palliative Care, ils font alors également l'objet de prestations de soins. Ils ont besoin d'être accompagnés et soutenus dans le processus de deuil.
Les attentes des parents proches ne correspondent pas toujours aux prestations de prise en charge et de soins du personnel. Cela se manifeste essentiellement dans la différence de nature entre les systèmes de soins familial et professionnel. Cependant, certains facteurs psychologiques, différents selon les parties, peuvent engendrer des malentendus et déclencher des critiques et des réclamations de la part des parents proches.
Les homes et établissements de soins nécessitent donc une convention interne de gestion durable des réclamations. Même en cas de critique et de réclamations, les parents proches doivent toujours être considérés comme des partenaires. Leurs souhaits et leurs demandes doivent être examinés et, si possible, intégrés aux processus de routine. Ce sont justement les critiques et les réclamations qui contribuent au développement durable de la qualité des différents domaines.
CURAVIVA a confiée a la doctoresse Dr Bettina Ugolini le mandat de développer la gestion de réclamations en interne:
Pour prendre en compte le caractère complexe et polyvalent de la collaboration des parents proches, les homes et les établissements de soins ont besoin de leur propre concept sur mesure. Dans ce cadre, divers aspects doivent être réglés juridiquement pour tous. Parmi ceux-ci:
- Formes de l'accompagnement des parents proches, de l'admission du membre de la famille jusqu'à sa sortie
Intégration aux soins dans la mesure où le souhaitent les résidents et les parents proches
- Information des parents proches sur les événements en interne; manifestations communautaires
Réglementation des possibilités de droit de regard sur les questions de fonctionnement
- Réglementation des responsabilités (par ex., personnel de soins de référence)
Enregistrement des souhaits, propositions, critiques (gestion des réclamations)
- Formation des collaboratrices et collaborateurs à la collaboration avec les parents proches
Réglementation des formes de prises de décision pour les mesures médicales (par ex. discussions en table ronde)
Dans un projet sur trois ans, le home Wengistein, de Soleure, a élaboré une collaboration active avec les parents proches selon une approche systémique centrée sur la famille. Le projet a été soutenu financièrement par la fondation «Age-Stiftung» et évalué par le département de Services sociaux de la HES de Berne. Les rapports de projet montrent, par exemple, comment une collaboration avec les parents proches approfondie et durable peut être conçue en interne. La création d'un conseil des parents proches avec sa réglementation propre en représente une composante spécifique.
L’Association Alzheimer Suisse - pour les proches
www.alz.ch