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Frau Corbière, wie lautet Ihre Diagnose?
Ich habe ein Multiples Myelom. Dabei handelt es sich um eine Krebserkrankung des Knochenmarks. Das Knochenmark ist für die Produktion der Blutzellen zuständig. Bei einem Multiplen Myelom sind die sogenannten Plasmazellen, also bestimmte weisse Blutkörperchen, die Antikörper bilden, von Krebs befallen.
Wann haben Sie von Ihrer Erkrankung erfahren? Hatten Sie spezifische Symptome?
Meine Diagnose erhielt ich im Februar 2014. Zuvor hatte ich mich monatelang erschöpft gefühlt. Ich hatte an Gewicht verloren, verspürte ständig Durst und geriet leicht ausser Atem. Als Mutter von drei, damals 2, 7 und 9 Jahre alten Kindern und Lehrkraft an der Eidgenössischen Technischen Hochschule Lausanne (EPFL) dachte ich zunächst an eine Art Burnout.
Was haben Sie bei der Mitteilung dieser Diagnose empfunden?
Zunächst einmal war ich in gewisser Hinsicht sehr erleichtert, weil ich verstand, was mit mir nicht stimmte. Doch schon kurz darauf bekam ich Angst. Es hat einige Zeit gedauert, um alle Aspekte dieser Krankheit zu verstehen und zu akzeptieren. Insbesondere die Tatsache, dass das Myelom heute eine unheilbare chronische Krankheit ist. Bis auf weiteres ist es wenig wahrscheinlich, dass ich ohne Medikamente lange leben kann.
Wie lief die Blutstammzellentnahme für die autologe Transplantation ab?
Die Blutstammzellentnahme ist sehr gut verlaufen. Das medizinische Personal war fantastisch: herzlich und aufmunternd. Zu Beginn hatte ich eine viermonatige Induktionschemotherapie, um die Krankheit einzudämmen. Nachdem sie unter Kontrolle gebracht worden war, konnten die Stammzellen entnommen werden. Dazu musste zunächst die Produktion von Stammzellen angeregt werden. Bei mir führte dieser Prozess zu einer leichten Müdigkeit und Schmerzen in den Knochen, die sich aber mit Paracetamol leicht ertragen liessen.
Anschliessend fand die Entnahme statt. Da die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass ich noch einmal Stammzellen benötigen werde, wurden zwei Transplantate gewonnen. Das bedeutet, dass die Entnahme bei mir doppelt so lange dauerte wie bei „normalen“ Spendern. Ich war sechs Stunden an eine Maschine angeschlossen. Das Blut wird aus einem Arm entnommen und durch die Maschine geleitet, die die Stammzellen herausfiltert. Das übrige Blut wird dann über den anderen Arm wieder zugeführt.
Die ersten Stunden verliefen problemlos. In der letzten Stunde wurde es dann schwieriger: Ich fror und hatte Schmerzen in den Ellbogen, an den Stellen, wo sich die Nadeln befanden. Hinzu kamen noch Krämpfe. Es wäre möglich gewesen, die Entnahme auf zwei Termine aufzuteilen. Ich zog es jedoch vor, alles in einem Mal zu machen.
Warum haben Sie während der Behandlung Ihrer Krankheit Blutspenden benötigt?
Bei mir war die Therapie der ersten Wahl eine intensive Chemotherapie mit einer Transplantation eigener Stammzellen. Die intensive Therapie hat eine heilende Wirkung auf die Krankheit, schadet aber zugleich auch dem Knochenmark als solchem. Daher gab es bei mir mehrere Tage lang einen Blutzellenmangel, eine sogenannte Aplasie, bei der mein Knochenmark seine Funktion nicht erfüllen konnte. Während der Aplasie brauchte ich Blutplättchen und rote Blutkörperchen. Ich bin den Spendern unendlich dankbar, die mir geholfen haben, am Leben zu bleiben.
Wie geht es Ihnen heute?
Heute geht es mir sehr gut. Ich mache eine Erhaltungstherapie, die ich gut vertrage, und die Resterkrankung ist sehr gering. Inzwischen habe ich wieder einen fast normalen Alltag. Ich kümmere mich um meine Familie und habe etwas Zeit für mich. Meine ursprüngliche Arbeit habe ich allerdings nicht wieder aufgenommen.
Was möchten Sie den Kranken sagen?
Die Krankheit ist eine Prüfung. Um sie so schadlos wie möglich durchzustehen, ist es meiner Ansicht nach unerlässlich, von einem medizinischen Team betreut zu werden, dem man vertrauen kann. Und man selbst muss sich auf die Therapie einlassen, das heisst, Schritt für Schritt jede einzelne Phase absolvieren. Die Angst ist im Vorfeld immer schlimmer als während des eigentlichen Eingriffs. Man muss von jeder Atempause, von allen kleinen und grossen Erfolgen profitieren.
Vor allem möchte ich den Patientinnen und Patienten sagen, dass ich ihnen allen nur erdenklichen Mut wünsche. Ich hoffe, dass für sie alles so gut wie möglich verläuft!!
Was würden Sie den Angehörigen von Kranken raten, wie sie mit dieser schwierigen Situation umgehen sollen?
Ich würde den Angehörigen sagen, dass sie eine ganz wichtige Rolle spielen, ihre Anwesenheit ein Geschenk ist und es ohne sie unglaublich schwer wäre. Ich würde ihnen raten, gut auf sich zu achten und sich selbst nicht zu vergessen. Auch wenn die Krankheit viel Platz einnimmt, ist es nötig, von Zeit zu Zeit abzuschalten und mit schönen Geschichten wiederzukommen, die man dem kranken Menschen erzählen kann. Mir hat es in jedem Fall sehr geholfen, jeden Geburtstag und jedes erfreuliche Ereignis zu feiern! Das Motto sollte lauten: Leben in die Welt der Krankheit bringen!!
Inwiefern haben sich durch die Krankheit Ihre Lebensziele verändert?
Die Krankheit hat alles in meinem Leben von Grund auf verändert. Auch wenn es mir heute unendlich viel besser geht, habe ich nicht mehr dieselbe Energie wie früher. Ich muss mir die nötige Zeit nehmen und auf mich hören. Für mich ist es heute ausgeschlossen, immer alles zu wollen. Daher konzentriere ich mich auf mein Familienleben und meine Freunde. Und ich gebe mein Bestes, den Bekanntheitsgrad des Multiplen Myeloms zu erhöhen und anderen Patientinnen und Patienten zu helfen, Fortschritte zu machen!