Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/06993.jsonl.gz/930

Une représentation en vidéo: la fillette joue, écrit et fait des dessins. Des fils électriques jaunes dépassent de sa tête comme des nattes, ils enregistrent ses flux cérébraux pour un électroencéphalogramme (EEG). Maintenant l’enfant répète des mots: «cheval, chien, maison… ». Elle bloque. Subitement, ses yeux se révulsent à plusieurs reprises et radicalement vers le haut, le temps s‘arrête. «… maison. J’ai déjà dit maison – cœur, fleur …». C’est ainsi qu’après quelques secondes, elle reprend son énumération.
«Est-ce que tu as remarqué quelque chose ?», lui demande une thérapeute. La fillette dynamique lui répond: «Non, rien du tout.» Peut-être que plus tard, en visionnant la vidéo pendant plusieurs heures et en détaillant l’EEG, un médecin dira que l‘enfant souffre d’ «absences».
De nombreux types différents de crises
Les absences, c’est-à-dire des «courtes absences avec impossibilité de communiquer» constituent une forme fréquente de crises d’épilepsie chez les enfants et les adolescents. Il existe de très nombreux types de crises d’épilepsie: certaines apparaissent au cours de la nuit, ne se signalent au petit matin qu’au travers des tâches d’urine ou d’un peu de sang sur l’oreiller.
D’autres se manifestent par des mouvements convulsifs de certaines parties du corps, par des mouvements saccadés des bras ou par une inclinaison de la tête. Les personnes concernées ressentent certaines crises, tandis que pour d’autres, elles ne sont pas mémorisées. Il y a des décharges de cellules nerveuses non transmises et intenses dans le cerveau qui provoquent les crises d’épilepsie.
En fonction de la partie du cerveau concernée – c’est-à-dire que parfois c’est tout le cerveau qui est concerné, parfois uniquement une partie – il y a une modification de la prise de conscience, de la pensée, des sensations et du comportement, de la mémoire ou de la tension musculaire. Et toutes les crises ne se déroulent pas de manière aussi dramatique que la crise du Grand Mal (crise tonico-clonique) où on voit un individu se raidir, chuter à terre comme un poteau, subir des soubresauts rythmiques avec de la mousse sur le bord des lèvres, tandis que les yeux se révulsent et finalement s’endormir pour se réveiller ultérieurement sans avoir gardé aucun souvenir de ce qui s’est passé.
Des blessures à la tête, des tumeurs ou un manque d’oxygène dans le cerveau peuvent déclencher ces décharges de cellules nerveuses. Mais cela peut également se produire tout seul, sans raison apparente. A partir du moment où un individu est victime de plusieurs crises spontanées, il est alors question d’épilepsie. Il y a environ 45 000 personnes en Suisse qui vivent avec cette maladie, beaucoup d’entre elles sont des enfants et des adolescents. Ils peuvent trouver de l’aide au Centre Suisse de l’Epilepsie (Epi).
Divers départements au Centre de l‘Epilepsie
C’est une équipe pluridisciplinaire composée de médecins, de pédagogues soignants, de physiothérapeutes, de pédagogues sociaux, de neurophysiologistes, de neuropsychologues et d’enseignants qui ne se préoccupent pas uniquement des aspects médicaux de la maladie. Même l’installation généreuse de l’Epi avec ses jardins en terrasses au-dessus du lac de Zürich, avec ses étables et ses chemins de promenade, avec son école et son église, montre bien qu’ici, le traitement va au-delà de la gestion des cellules nerveuses hors contrôle dans le cerveau.
La maladie apparaît déjà fréquemment dès les premières années de vie et elle laisse des traces chez l’enfant concerné: dans son esprit, dans son corps, dans sa famille, dans son environnement. Le département chargé de l’éducation et du conseil précoce assure le suivi des enfants avant l’âge scolaire.
Une pédagogue de soins ou une psychothérapeute observe par exemple le jeu d’un enfant avec les personnages Playmobil: brutalement, l’enfant renverse une figurine. La thérapeute lui demande: «est-ce que le petit bonhomme a eu une crise?» «Oui, tout comme Fritz», répond l’enfant. «Et toi ?» L’enfant répond par la négative: «Oh non, pas moi, moi je n’ai pas de crises.» - A moins que ?
Les thérapeutes essayent de rechercher les pensées et les fantaisies qui relient les enfants à leur maladie. Mais fréquemment, ils butent sur un manque de confiance. Un enfant qui chute et qui pense que quelqu’un l’a renversé éprouve de la méfiance. Il en est de même pour l’enfant qui entend après une crise les mots de sa mère disant que ce n’était rien – mais qui aperçoit ses yeux pleins d’effroi.
La personnalité des enfants qui ne peuvent pas faire le tri de tous ces phénomènes menace de devenir fragile. C’est pourquoi il est important de leur expliquer cette maladie aussi tôt que possible. Dès le début, dans la mesure où les crises sont personnifiées:« il y a quelque chose qui arrive et qui te gêne. Ce n’est pas de ta faute, ce n’est pas de la nôtre».
Des difficultés à l’école
Les difficultés scolaires sont plus importantes chez les enfants souffrant d’épilepsie que chez les autres enfants, bien que la majorité d’entre eux bénéficie d’une intelligence normale. Ils souffrent de difficultés de concentration, du syndrome du déficit de l’attention ou bien d’une faiblesse dans certains domaines. Ils éprouvent des difficultés à passer d’un devoir à l’autre et ils sortent facilement du concept lorsque le cours est quelque peu perturbé. Ils ne sont pas non plus en mesure de traiter trop d’informations en même temps.
Il va sans dire que ces enfants sont victimes de difficultés. Pourquoi apparaissent-elles? Une conséquence de l’épilepsie? Un effet secondaire lié aux médicaments ou à cause de la charge psychique? Ou bien est-ce que l’origine se situe – comme pour les crises elles-mêmes – au sein du cerveau? En fonction de ces éléments, il faut que le traitement se présente différemment.
Ecole Spécialisée Epi
De nombreux examens et heures de thérapie font partie du quotidien des enfants dans la clinique lorsqu’ils sont hospitalisés ici. Mais tous ceux qui doivent rester plus d’une semaine fréquentent l’Ecole Spécialisée Epi dès le deuxième jour de présence. Dans les trois salles de classe du petit bâtiment de l’école, ils étudient en fonction de plans pédagogiques individualisés qui doivent à chaque fois être établis à très court terme avec l’aide des enseignants de leur école habituelle.
Les participants sont d’accord sur un programme minimum, car ici on ne veut pas faire de drill pour les enfants, ils doivent se sentir bien. Ce qui est particulièrement important, c’est d‘éviter, grâce aux cours scolaires, des lacunes dans le contenu de l’apprentissage. L’école veille également à un emploi du temps adapté et il n’est pas rare qu’il y ait un ajustement de la situation scolaire au sein de l’école fréquentée habituellement sur la base des observations effectuées par les enseignants de l’école spécialisée pour répondre aux mieux aux besoins et aux capacités des enfants.
La vie à la clinique
De nombreux enfants viennent à l’Epi pour une hospitalisation de longue durée parce qu’à l’école «tout simplement ça ne fonctionne plus». D’autres sont initiés après avoir eu une crise pour la première fois, ou parce qu’ils ont besoin d’un nouveau médicament contre les crises. La durée moyenne de séjour des enfants dans la clinique est d’environ deux semaines. Du personnel soignant et des pédagogues sociaux se partagent le suivi.
Les infirmières distribuent certes des médicaments, mais elles restent également autour d’une table avec les enfants et jouent à des jeux de société, elles mangent avec eux et racontent les petites histoires avant de s’endormir. Par ailleurs, des éducatrices pratiquent des prises de sang de manière routinière. Chaque enfant a sa personne de confiance qui l’accompagne pour les examens internes et externes. La clinique est semblable à une communauté de vie où chaque enfant ou adolescent bricole et s’amuse, fait de la musique et dessine.
Des règles et des structures claires
Parfois, ça rentre et ça sort comme dans un camp de vacances. Mais il peut arriver que les enfants soient difficiles, qu’ils n’obéissent pas et réagissent de manière agressive. C’est la constitution du groupe modifiée en permanence qui veille au désordre. C’est pour cette raison que la vie est ici fortement structurée et qu’il y a des règles claires comme par exemple à table. Mais au-delà de ces règles, au-delà de la maladie, les enfants ont ici de nombreuses raisons de se sentir bien.
Au sein de la clinique, les enfants sont également confrontés aux crises des autres enfants. Lorsqu’un enfant assiste à cela pour la première fois, il est terrifié. Par la suite, il apprend à se comporter de manière plus sereine et prévoyante. Il enregistre – d’un simple coup d’œil sur la pendule – la durée d’une crise et observe de manière précise comment elle se déroule. Les enfants reconnaissent qu’ils ne sont pas les seuls à avoir « quelque chose d’aussi stupide » que l’épilepsie. En outre : Van Gogh était atteint d’épilepsie, tout comme Fjodor Dostojewski ou Jules César.
Ce texte a été publié dans le magazine pour parents «Fritz+Fränzi». Reproduction avec l’aimable autorisation de la Maison d’édition. Adaptation et ajout des titres et des sous-titres par la rédaction du Club Suisse des Parents.