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Dans le canton de Vaud, au tournant des années 1970/80, le processus de «déshospitalisation» a provoqué la suppression totale du dispositif de soins psychiatriques hospitaliers spécialisés dans le domaine du handicap mental. Toutefois, le recours à l’hospitalisation psychiatrique a augmenté ces dernières années. Cette augmentation s’est accompagnée d’une interdiction des mesures de contrainte qui ne peuvent être appliquées que dans le contexte spécialisé de l’hôpital psychiatrique. Un dispositif de psychiatrie de liaison a été mis sur pied comme alternative à l’hospitalisation et pour intervenir directement dans le milieu socio-éducatif et familial. L’article décrit les enjeux de la psychiatrie de liaison avec le milieu socio-éducatif et les apports potentiels de la recherche psychiatrique dans le domaine de la psychiatrie du handicap mental.
En 1975, la déclaration 3447 de l’Organisations des nations unies (ONU) définit les droits de la personne handicapée, en précisant que ce terme désigne toute personne dans l’incapacité d’assurer par elle-même tout ou partie des nécessaires d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales.1 Dans ce contexte, la terminologie différencie le handicap psychique et le handicap mental. En soi, la notion de handicap psychique n’implique pas de réduction du quotient intellectuel (QI), mais elle englobe la vulnérabilité qui altère le fonctionnement psychoaffectif, perturbe les fonctions cognitives, diminue les aptitudes relationnelles ou pragmatiques, réduit les capacités d’adaptation et restreint l’autonomie. En revanche, la notion de handicap mental intrique la déficience intellectuelle (ou retard mental) et ce qui relève du handicap psychique proprement dit. En tant que tel, le handicap mental relève essentiellement d’une approche socio-éducative. En dehors de troubles psychiques intercurrents, il ne demande pas de traitement spécifiquement psychiatrique. Toutefois, chez les personnes handicapées mentales, les données épidémiologiques indiquent une prévalence de troubles psychiatriques trois à quatre fois plus importante que dans la population générale.2,5
Autrefois, les personnes handicapées affectées d’un retard mental sévère étaient placées à long terme dans les divisions spécialisées d’un hôpital psychiatrique où, dans bien des cas, elles restaient toute leur vie. A la fin du XXe siècle, l’évolution de la psychiatrie a restreint la mission de l’hôpital psychiatrique au traitement intensif à court terme des épisodes psychopathologiques aigus. Il en résulta un processus de «déshospitalisation» des malades mentaux chroniques en général et des personnes handicapées mentales en particulier.6
Dans le canton de Vaud, au tournant des années 1970/80, le processus de déshospitalisation a provoqué la suppression des unités psychiatriques spécialisées dans le domaine du handicap mental. Dès lors, quelle que soit la gravité du retard mental, la prise en charge à long terme des personnes handicapées mentales fut exclusivement attribuée à des établissements socio-éducatifs. Depuis, en cas de besoin, les personnes handicapées mentales sont admises dans les divisions de psychiatrie générale des hôpitaux des quatre secteurs psychiatriques vaudois, pour le traitement à court terme de troubles psychiques aigus caractérisés. Les critères d’admission et de durée des hospitalisations s’avèrent trop restrictifs pour les personnes affectées d’un retard mental sévère, dont la cohabitation avec les autres catégories de patients psychiatriques pose de grands problèmes relationnels. En l’absence d’équipement approprié et de personnel socio-éducatif, des dysfonctionnements perturbent le traitement hospitalier des patients présentant un double diagnostic d’affection psychiatrique et de handicap mental. Dans ces conditions, l’hospitalisation en milieu psychiatrique ordinaire modifie de façon inappropriée les conditions d’encadrement institutionnel des personnes handicapées mentales : trop souvent isolées ces dernières manquent d’occupation et d’accompagnement ajustés à leurs possibilités et à leurs besoins particuliers. Dans ce contexte, par la force des choses, toute prolongation de l’hospitalisation induit une perte des points de repères quotidiens et la régression d’apprentissages antérieurement acquis. Le constat de ces dysfonctionnements a incité les autorités concernées à créer un dispositif de psychiatrie de liaison spécialisé dans la collaboration avec le milieu socio-éducatif du handicap mental, et à projeter la création d’une nouvelle unité hospitalière spécialisée dans un proche avenir.
Cette réglementation se fonde sur la loi sur la santé publique dans le champ médical et sur la loi sur les mesures d’aide et d’intégration pour personnes handicapées dans le champ socio-éducatif. D’un côté comme de l’autre, par principe, cette réglementation interdit toute mesure de contrainte à l’égard de personnes handicapées. Toutefois, si un épisode critique provoque des réactions violentes, le respect de cette réglementation pose des problèmes difficiles à résoudre, notamment en milieu socio-éducatif où l’on avait pris l’habitude d’utiliser des mesures comme l’isolement ou l’attachement pour maîtriser diverses formes (occasionnelles, récurrentes ou persistantes) de troubles du comportement. En de telles circonstances, une mesure de contrainte temporaire peut tout de même être prescrite exceptionnellement si le comportement de la personne handicapée mentale s’avère dangereux pour elle-même ou pour l’entourage, mais à condition que d’autres mesures moins restrictives aient échoué et pour autant que des mesures alternatives soient activement recherchées pour remplacer aussi vite que possible la mesure de contrainte exceptionnelle qui doit nécessairement rester transitoire. En l’occurrence, la réglementation précise que les pratiques et protocoles thérapeutiques de l’hôpital psychiatrique sont appliqués et ses compétences sont requises. Dans ces conditions, des personnes affectées d’une arriération mentale sévère peuvent être transférées en milieu psychiatrique hospitalier en raison de la violence de leur comportement. Cependant, le manque d’équipement adapté à leurs besoins provoque des complications pour l’application de procédés conformes aux directives concernant la limitation, la réduction progressive puis l’abandon des mesures de contrainte.
Dans l’exemple vaudois, deux études descriptives successives7 montrent que le recours au milieu psychiatrique hospitalier tend à augmenter progressivement depuis une dizaine d’années (figure 1).
La seconde étude donne des informations sur les besoins de soins psychiatriques hospitaliers qui se sont manifestés au cours des quatre dernières années (tableau 1).
A propos de la durée annuelle moyenne des hospitalisations, l’ampleur de l’écart type et la modicité de la médiane montrent une prédominance de courts séjours (moins de deux semaines dans 66% des cas) par rapport à une minorité de longs séjours (plus de trois mois dans 4% des cas). En ce qui concerne le recours au milieu hospitalier en fonction de la gravité du handicap, on distingue deux cas de figure : la faculté d’adaptation aux conditions d’hospitalisation d’un service de psychiatrie générale reste relativement bonne pour la majeure partie des patients affectés de la forme légère du retard mental (QI de 50 à 70). En revanche, les personnes handicapées mentales affectées d’un retard mental plus grave (QI < 50) posent de grands problèmes dans ce genre de service, c’est donc principalement pour ce genre de patients que le besoin d’une unité hospitalière spécialisée est le plus important.
Dans l’exemple vaudois, la suppression des moyens psychiatriques hospitaliers spécialisés a provoqué un changement de paradigme dans le domaine du handicap mental, lequel s’est dès lors situé sur le plan essentiellement social qui est celui des conditions d’existence dans un lieu de vie spécialement adapté aux possibilités et aux besoins des résidents, en dehors de considérations psychiatriques à ce sujet. Il en est résulté un décalage important entre la conception des troubles psychiatriques du monde médico-soignant et celle du monde socio-éducatif. L’identification de ces écarts permet d’esquisser les principes d’une psychiatrie de liaison spécialisée dans le domaine du handicap mental.
Trouver un langage commun, pour éviter les malentendus résultant des termes nosologiques utilisés dans le langage socio-éducatif sans tenir compte des critères diagnostiques des systèmes de classification8 ou sans prendre en compte les remaniements diagnostiques de certains concepts comme l’autisme par exemple.9
• Améliorer la détection de la pathologie psychiatrique intriquée dans les manifestations du retard mental, où elle s’exprime par de l’agressivité, de l’automutilation, un repli oppositionnel, de l’hyperactivité, des stéréotypies ou des vocalisations sous une forme fruste.
• Approfondir les connaissances théoriques au sujet de la psychostimulation, pour éviter une utilisation abusive de l’isolement fondée sur une dérive idéologique au sujet de l’hypostimulation.
• Il n’est pas rare qu’une déstabilisation psychique soit provoquée par des douleurs physiques dont la personne handicapée mentale ne parvient pas à se plaindre directement en raison des limites de ses possibilités de verbalisation.
• Le handicap mental peut être accompagné d’affections somatiques non diagnostiquées et confondues avec des affections psychiatriques plutôt que traitées en tant que telles.10
• Lors d’un épisode de décompensation psychique, il est important de tenir compte des circonstances dans lesquelles il survient et de l’attitude de l’entourage institutionnel ou familial auxquelles les personnes handicapées mentales sont extrêmement sensibles.
• La complémentarité des points de vue psychiatrique et socio-éducatif permet d’intégrer l’application interdisciplinaire concrète de pratiques psychopédagogiques d’orientation cognitive et comportementale dans des interventions fondées sur l’analyse écosystémique des situations problématiques.11
Les crises évolutives avec exacerbation des troubles de la communication et du comportement provoquent une désadaptation aux conditions d’encadrement institutionnel habituel. Il s’agit donc de mettre en œuvre des mesures thérapeutiques orientées vers la réhabilitation à la vie quotidienne dans le cadre du lieu de vie. Dans cet objectif, il est primordial de définir le profil individualisé du handicap mental en détectant les ressources cognitives qui subsistent en dépit du retard mental.
Les instruments actuellement à disposition évaluent des compétences sociales et adaptatives chez les personnes déficientes mentales, par exemple : «Vineland social maturity scale»,12 «Progress assessment chart»13 et «Adaptive behavior scale».14 Ces échelles mesurent l’adaptation en explorant différents domaines: l’autonomie pratique, le déplacement, les compétences de communication, la socialisation, la responsabilité personnelle, la santé. Hormis le fait qu’ils n’évaluent pas des capacités cognitives spécifiques, ces outils ont des inconvénients qui ne favorisent pas nos objectifs, notamment en ce qui concerne les personnes affectées d’un retard mental sévère, à savoir :
s’il permet de constater l’existence ou l’absence d’un comportement particulier dans certaines circonstances, ce type d’échelle ne permet pas de déterminer quelles sont les connaissances et les compétences qui permettent d’exécuter avec succès cette catégorie de comportement ;
étant donné qu’elles fournissent un répertoire de comportements, ces échelles sont utilisées pour faire l’inventaire des compétences acquises par la personne déficiente mentale. Toutefois, elles ne signalent en aucune manière ce qui relève de la capacité cognitive non directement verbalisable.
Pour surmonter ces inconvénients, on utilise les données de la recherche fondamentale, notamment les tests expérimentés sur des modèles animaux,15,16 ainsi que les découvertes sur la valeur adaptative des capacités cognitives17,18 et sur l’organisation perceptive visuospatiale,19-21 pour créer des tests appropriés à l’évaluation des aptitudes cognitives élémentaires dans le contexte du handicap mental sévère.
• Ces nouvelles possibilités d’investigation permettent d’établir un profil individualisé des ressources mnésiques et cognitives épargnées par le retard mental.
• L’évaluation différenciée des capacités cognitives favori se une approche psychopédagogique et socio-éducative fondée sur une vision plus optimiste du potentiel adapta tif d’une personne atteinte d’un retard mental sévère en élaborant des méthodes d’occupation réhabilitatives spécifiques.
• Lors des tests, l’enregistrement des mouvements oculaires met en évidence les processus d’organisation perceptive et de mémoire de travail dans l’encodage des informations visuelles et par ce biais le système attentionnel des sujets investigués.22-24
L’utilisation des ressources adaptatives est indispensable à la mise en œuvre cohérente d’un programme d’activités réhabilitatives ajusté aux aptitudes particulières du bénéficiaire.25 Des études ont montré qu’un programme d’activités approprié améliore la qualité de vie des personnes atteintes de handicap mental26-32 et que la capacité adaptative des personnes qui bénéficient d’une activité est significativement meilleure que celle des personnes de même retard mental sans activité.
L’exemple vaudois montre les pièges inhérents au clivage entre la psychiatrie clinique et scientifique et le champ socio-éducatif. Il est important de trouver les moyens de réduire ce clivage dans toute la mesure du possible, notamment en développant une psychiatrie de crise et de liaison spécialisée, proposant une approche holistique des personnes handicapées mentales et intégrant la collaboration avec les associations de parents, de proches et de défense de ces personnes, dans la promotion de l’interdisciplinarité entre le milieu psychiatrique et le milieu socio-éducatif. Dans cette entreprise complexe, de nombreux défis sont à relever en collaboration avec l’unité psychiatrique spécialisée des institutions psychiatriques universitaires genevoises.
> Chez les personnes handicapées mentales, la prévalence de troubles psychiatriques est trois à quatre fois plus élevée que dans la population générale
> La pathologie psychiatrique intriquée avec les manifestations du retard mental se manifeste souvent sous une forme fruste par de l’agressivité, de l’automutilation, un repli oppositionnel, de l’hyperactivité, des stéréotypies ou des vocalisations
> La déstabilisation psychique d’une personne handicapée mentale est souvent provoquée par des douleurs physiques dont elle ne parvient pas à se plaindre directement
> Le handicap mental peut être accompagné d’affections somatiques non diagnostiquées et confondues avec des affections psychiatriques plutôt que traitées en tant que telles