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Convivere con la malattia di Pompe
Per ulteriori informazioni sulla malattia di Pompe, consultare l'edizione digitale dei fumetti Medikidz.
La diagnosi della malattia può essere lunga e complicata. Poiché i sintomi colpiscono in generale vari distretti corporei, spesso sono necessari l'intervento di specialisti diversi e l'esecuzione di numerosi esami. Il primo passo consiste in genere nell'esclusione di altre malattie più diffuse caratterizzate da sintomi simili a quelli della malattia di Pompe.
La première étape consiste le plus souvent à exclure les autres maladies plus répandues et qui se caractérisent par les mêmes symptômes que la maladie de Pompe.
Team terapeutico
La malattia di Pompe può coinvolgere diversi distretti corporei. Per questo motivo, il suo trattamento richiede l'interazione di un ampio team di medici e terapisti.
Medici specialisti
Spesso sono coinvolti vari specialisti diversi nell'assistenza dei pazienti con malattia di Pompe. Alcuni medici si occupano del trattamento di più di un aspetto della malattia, mentre altri sono specializzati in un'area specifica:
- Specialisti nelle malattia neuromuscolari e neurologi
Specialisti nelle malattie muscolari e nella conseguente perdita della funzione muscolare (uno dei principali sintomi della malattia di Pompe)
- Genetisti e specialisti nelle malattie metaboliche
Specialisti nelle malattie ereditarie e nei problemi causati dai processi chimici all'interno delle cellule viventi
- Pneumologi
Specialisti nelle patologie cardiache (soprattutto nei lattanti con malattia di Pompe)
- Cardiologi
Specialisti nelle patologie cardiache (soprattutto nei lattanti con malattia di Pompe)
- Gastroenterologi
Specialisti nelle malattie dell'apparato digerente (stomaco e intestino)
Terapisti di sostegno
Dopo la diagnosi di malattia di Pompe, i pazienti vengono seguiti da un team di vari specialisti medici che li aiutano ad affrontare la malattia e a condurre una vita quanto più normale possibile.