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Sie war ein lebenslustiges, ein starkes Kind. Dann kam der Tag, an dem Léni wegen Halsschmerzen zum Arzt musste. Seine Diagnose war unvorstellbar: Krebs. Es begann eine unerträgliche Leidensgeschichte. Ihre Mutter erzählt.
Es begann mit einer Erkältung. Ich dachte, meine Tochter Léni, damals elf, habe eine Nebenhöhlenentzündung. Wir gingen zu unserem Hausarzt. Doch als er in Lénis Hals blickte, wich ihm alle Farbe aus dem Gesicht. Er schickte uns umgehend in die Uniklinik Kiel. Ich fuhr nach Hause, packte Léni eine Tasche und gabelte ihre Zwillingsschwester Finnja auf. Ihren Bruder Artúr, damals zwölf, rissen wir aus dem Badminton-Training. Im Krankenhaus wurde ein Arzt nach dem anderen ins Behandlungszimmer gerufen. Sie standen um Léni herum, die ihren Mund nichts ahnend aufriss.
«Mama, ich kann dich nicht hören.» Der Tumor hatte Lénis Gehörgänge verschlossen.
Der Versuch, ein MRT zu machen, misslang. Léni schaffte es nicht, ruhig in der Röhre zu liegen. Sie rang nach Luft. Gegen drei Uhr nachts kam Léni endlich auf ein Zimmer. Als ich mit Artúr kurz allein war, sah er mich an und fragte: «Hat Léni Krebs?» «Wie kannst du so etwas sagen», antwortete ich, fühlte aber keine Empörung. Schliesslich sprach er nur aus, was niemand auch nur zu denken wagte. Wir blieben im Krankenhaus. Zehn Tage vergingen. Der Oberarzt vermutete, dass es ein gutartiges Fibrom sei. Doch die Gewebeentnahme wurde dreimal verschoben. Das Gewebe könne stark bluten, man brauche spezielle Geräte und ein grosses Ärzteteam. Léni schlief immer mehr, ihr Gesicht begann sich zu verformen. Eines Tages zog ein Ozeanschiff an unserem Fenster vorbei. Ich zeigte es ihr, aber ihr Blick blieb unbeteiligt. Sie drehte den Kopf zu mir und sagte beinahe sanft: «Mama, ich kann dich nicht hören.» Der Tumor hatte ihre Gehörgänge verschlossen.
Ich schrie nach Ärzten
Schliesslich wurde eine Gewebeprobe entnommen, es dauerte Stunden. Als ich endlich zu Léni durfte, schrie sie vor Schmerzen und blutete aus Mund und Ohren. Ich dachte, ich würde all ihre Weintöne kennen. Ihre tierhaften Laute und meine Ohnmacht waren unerträglich. Ich schrie nach Ärzten und Schmerzmitteln und merkte, wie ich selbst weinte. Ich dachte, ich würde es nicht aushalten, mein Kind so leiden zu sehen. Ich hatte ihr ein schönes Leben versprochen. Ich habe sie betrogen. Wir mussten auf die Kinderstation umziehen. Am Eingang stand «Onkologie», doch ich dachte nicht daran, dass das etwas mit Léni zu tun haben könnte. Als ich begann, unsere Taschen zu verstauen, strömte eine Horde von Ärzten herein. Einer von ihnen begrüsste uns etwas förmlich. Sein zweiter Satz lautete: «Wie Sie wissen, hat Ihr Kind ein bösartiges, schnell wachsendes Sarkom.» Nein, das hatte uns bis dahin niemand gesagt. Ich schrie auf und fiel auf die Knie.
Ich habe keine Bilder von den nächsten Sekunden, ich weiss nur, dass ich nach Luft rang. Verzweiflung wirbelte in mir, Ohnmacht, Übelkeit, Unglaube. Lénis Weinen unterbrach diesen Zustand. «Mama, was ist, was ist?», fragte sie. Mein Hinfallen und Geschrei beängstigten sie. Ich nahm ihre Hand und lächelte gefasst. «Alles wird gut, alles wird gut!» Etwas anderes fiel mir nicht ein. Was hätte ich auch sagen sollen? Schätzchen, du hast Krebs, aber alles paletti? Léni kannte Krebs nur aus Filmen, in denen die glatzköpfigen Kinder am Ende starben. Krebs war in ihrem Kinderkopf gleich Tod. Und ehrlich gesagt: in meinem Erwachsenenkopf auch. In mir wirbelte eine Panik, die kein Ventil hatte.
Ich wollte für Léni stark sein
Niemand sagte mir, dass mein Kind gesund werden würde. Das Bedauern in den Blicken der Ärzte konnte ich kaum ertragen. Meine Gedanken drehten sich heftig, wie durcheinandergeratene Uhrzeiger. Das Einzige, was mir Kontur gab, war, dass ich vor und für Léni stark sein wollte. Der Tumor war riesig und mit der Halsschlagader verwachsen. Deshalb konnten die Ärzte ihn nicht operativ entfernen. Léni sollte für ein Jahr ins Krankenhaus. Neun Chemoblöcke, dreissig Bestrahlungseinheiten, um das fortgeschrittene Stadium des bösartigen Tumors zu bekämpfen. Meine Mutter kam aus Ungarn, um sich um Finnja und Artúr zu kümmern. Léni erstickte zweimal knapp wegen einer Infusion, auf die sie allergisch reagierte. Auch einen der Chemowirkstoffe vertrug sie nicht und fiel ins Koma.
Statt der üblichen zehn Prozent ihres Körpergewichtes verlor sie mehr als ein Drittel. Schliesslich konnte sie nicht mehr stehen. Sie verlor ihre langen Haare und ging nicht mehr raus. Andere Kinder mit Glatze wollte sie nicht sehen. Sie verlor ihr Lächeln, auch die Spässchen der Stationsclowns munterten sie nicht auf. Ich hätte wahrscheinlich längst vergessen, wie Léni einmal aussah, hätte sie keine gesunde Zwillingsschwester gehabt. Schliesslich war es mittlerweile Alltag für mich, dass ich Kinder mit Glatze sah. Ich fand sogar, dass man die eigentliche Schönheit eines Menschen erst erblicken kann, wenn man ihn ohne all die Kaschierungen wie Brauen, Wimpern und Haarsträhnen betrachtet. Dann trat die Zwillingsschwester durch die Tür, und dieser Kontrast erschlug mich jedes Mal. Ein kerngesundes und ein todkrankes Kind aus einem Ei.
Solidaritätskampagne
Kinderkrebs Schweiz lanciert im September 2018 eine Solidaritätskampagne. Mit der Wunschaktion soll betroffenen Kindern und ihren Familien Mut gemacht und Anteilnahme gezeigt werden.
Auch Lénis Mutter Leda Forgó hat einen Wunsch formuliert:
Auch Lénis Mutter Leda Forgó hat einen Wunsch formuliert:
Ich wünsche Dir, dass deine Lieblings-Schwester und Ärzte so oft wie möglich Dich umgeben und dass diese ganz viel dafür tun können, dass du keine Schmerzen und Beschwerden hast. Dass sie Dich zum Lachen bringen und Dich für deine Kraft, dein Durchhalten loben, Dich bewundern, Dich lieb haben. Dass Mama oder Papa immer bei dir sein können. Dass deine Geschwister und Freunde Dich immer besuchen dürfen. Dass Du Freunde in der Klinik findest. Dass Du viel tolle Spiele spielen kannst und wunderschöne Filme siehst, und dass Du für keinen Augenblick vergisst, dass es BALD BALD BALD vorbeigeht und dass dann alles wieder gut wird und wie früher!
Lesen Sie die Geschichte von Léni weiter auf der nächsten Seite: Wäre Léni gestorben, hätte ich meine Seele verloren.