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Se Lei, Suo figlio, un familiare o un amico ha ricevuto da poco la diagnosi di ASMD, probabilmente è stata la prima volta di cui ne ha sentito parlare. L’ASMD è una malattia relativamente rara e generalmente poco conosciuta. Fino a non molto tempo fa, la malattia era sconosciuta persino a molti medici. Il fatto che la malattia fosse poco nota e che mancassero informazioni in merito rappresentava ovviamente un motivo di preoccupazione per i pazienti con ASMD e i loro familiari.
Negli ultimi anni, però, sono cambiate molte cose. Oggi, i medici e il personale sanitario sono in generale meglio informati sull'ASMD. Inoltre, attualmente i pazienti affetti da ASMD e i loro familiari hanno a disposizione numerose fonti di informazione e di supporto. Questo sito web intende fornire a Lei e ai Suoi familiari le informazioni necessarie per i colloqui sulla malattia con il medico e altro personale sanitario.
Oltre a una descrizione generale della malattia, troverete qui anche le informazioni sulle conseguenze della malattia sui pazienti, su come affrontare i sintomi e sulle opzioni di supporto.