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La thérapie génique est enfin disponible pour le traitement des maladies humaines. Il existe désormais des traitements thérapeutiques géniques approuvés pour des maladies aussi diverses que la cécité héréditaire, l'amyotrophie spinale infantile et certains types de cancer du sang. Ces thérapies compensent généralement les défauts d'un seul gène en fournissant au patient ou à la patiente le gène qui fonctionne correctement, en utilisant des virus ou des cellules comme véhicules.
Pendant ce temps, en laboratoire, l'ingénierie des cellules va bien au-delà de cette stratégie relativement simple. Les chercheuses et chercheurs utilisent également des gènes non humains et conçoivent des systèmes cellulaires aux fonctions complexes, dont certaines sont entièrement nouvelles pour l'être humain (fonctions dites «de novo»). Tout cela conduit à des questions éthiques auxquelles nous devons maintenant répondre.
Un exemple de ces approches avancées est une nouvelle thérapie pour la cécité congénitale, une maladie dans laquelle les photorécepteurs de la rétine dégénèrent. Très récemment, des une équipe de recherche a réussi à restaurer la fonction visuelle d'un patient aveugle en utilisant une protéine sensible à la lumière provenant d'une algue.1 Au moins dans le cadre d'une expérience de pensée, nous ne devons pas nous arrêter là, car les protéines sensibles à la lumière n'existent pas seulement dans le spectre lumineux visible par les humains. Les serpents, par exemple, possèdent des protéines qui réagissent à la lumière infrarouge. Récemment, de telles protéines ont été utilisées pour développer une vision infrarouge chez des souris de laboratoire.2
Autre exemple de fonction de novo créée artificiellement: des chercheurs ont implanté chez des souris des cellules qui mesurent le taux de glucose dans le sang3 et sécrètent une hormone hypoglycémiante en réponse à des taux de sucre élevés. Dans un projet connexe, les cellules sécrètent l'hormone en réponse à la consommation de café, liant ainsi le contrôle du diabète à une activité qui fait partie du mode de vie normal de nombreuses personnes.4
Même s'il faudra un certain temps avant que de tels systèmes moléculaires et cellulaires ne soient utilisés chez l'être humain, il est très probable que ce soit un jour le cas. Par rapport aux médicaments classiques, ces thérapies peuvent avoir l'avantage d'avoir un effet plus doux et plus proche de la physiologie humaine.
Participer à la prise de décision
Si nous voulons mettre ces nouvelles technologies à la portée des gens, la prudence et le conservatisme sont la voie la plus prudente à suivre. Le plus important est peut-être que le grand public soit à la fois responsabilisé et invité à devenir un acteur actif, au même titre que les chercheuses et chercheurs, dans le processus de décision.
Certains des problèmes soulevés par les constructions cellulaires synthétiques sont déjà connus des cellules souches et de la thérapie génique: ces traitements seront extrêmement coûteux et exacerberont donc le fossé préexistant entre ceux qui peuvent se permettre des traitements de pointe et ceux qui ne le peuvent pas. Autre point à prendre en considération: étant donné que ces traitements pourraient être curatifs en une seule fois et rester dans l'organisme toute la vie, comment garantir des mécanismes d'arrêt au cas où quelque chose tournerait mal et où l'intervention exacerberait la maladie?
Impact sur l'identité humaine
Mais, plus fondamentalement encore, un large débat sociétal doit avoir lieu sur l'opportunité d'introduire des constructions cellulaires ou moléculaires dans le corps humain. Et si nous le faisons, nous devons nous demander quelles fonctions doivent être modifiées et comment éviter qu'elles ne deviennent incontrôlables d'une manière que nous ne pouvons même pas imaginer.
En outre, une personne dotée de fonctions issues de la bio-ingénierie serait-elle pleinement responsable de son propre comportement? Si ce n'est pas le cas, qui en porterait la responsabilité en dernier ressort? De même, en tant que société, acceptons-nous que des personnes aient des capacités de novo nouvelles ou considérablement améliorées, comme la vision infrarouge ou le renforcement immunologique? Il est certain qu'une fois que nous commencerons à concevoir des fonctions de base et améliorées de la vie, cela remettra en question nos concepts actuels d'identité humaine, de personnalité et de conditio humana per se.
Il est temps de chercher et de trouver un consensus
Il n'appartient pas seulement aux scientifiques de décider si c'est une voie que nous devons emprunter. Nous ne devrions pas atteindre le stade de la traduction clinique de constructions cellulaires ou moléculaires complexes sans décider, en tant que société mondiale, si nous pouvons accepter l'ingénierie délibérée d'êtres humains - et si oui, dans quel but et avec quelles limites.
Compte tenu des progrès rapides de ces approches dans les modèles animaux et des précédents créés par la thérapie génique, le moment est venu de rechercher un consensus sociétal sur les systèmes cellulaires artificiels. S'il est facile d'appeler à un large débat sociétal, il est difficile de dire comment celui-ci devrait se dérouler de manière significative - c'est-à-dire de manière à réunir autour de la table des représentantes et représentants de nombreuses écoles de pensée - sociétales, culturelles ou religieuses - mais aussi dans un contexte qui puisse réellement influencer les politiques.
Un dialogue interculturel et interdisciplinaire
En tant que scientifiques, nous ne prétendons pas savoir comment mener à bien cette tâche gargantuesque. Mais nous avons la responsabilité de porter le sujet de l'ingénierie cellulaire à l'attention du public et de faciliter une discussion ouverte en fournissant un cadre où un véritable dialogue peut avoir lieu.
Nos propres efforts dans cette direction comprennent un groupe de réflexion sur l'éthique5 créé en 2017 qui comprend notre Centre national de compétence en ingénierie des systèmes moléculaires ainsi que l'Académie pontificale pour la vie, l'hôpital Bambino Gesù et l'Istituto Superiore di Sanità, tous situés à Rome. La semaine prochaine, ce groupe organisera une conférence sur l'éthique de l'ingénierie de la vie6, avec un soutien exprès pour les jeunes participantes et participants et les délégués et déléguées de pays autres que l'Europe occidentale et les États-Unis.
En réunissant des ecpertes et experts et des profanes de différentes nations, cultures, religions mondiales et disciplines, cette conférence espère accueillir une discussion à laquelle toutes les parties prenantes participeront sur un pied d'égalité. Nous avons besoin d'un large dialogue sur le potentiel et les risques uniques de l'ingénierie des systèmes moléculaires et cellulaires afin de parvenir à un consensus entre des opinions et des valeurs divergentes.