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Stigma Demenz.
Herausforderungen und Praktiken aus der Perspektive von Betroffenen
Wenn das Personsein an kognitiven Fähigkeiten festgemacht wird, erscheinen Menschen mit Demenz immer mehr als Memento mori – als ein Phänomen, das die eigene Verletzlichkeit, Abhängigkeit und Endlichkeit sichtbar macht, ein hyperkognitives Menschenbild in Frage stellt und deshalb Angst auslösen kann. Als Reaktion darauf werden Demenzbetroffene aus sozialen Gruppen und gesellschaftlichen Verantwortungsbereichen ausgeschlossen, wobei ihnen ein Bedürfnis nach gesellschaftlicher Teilgabe abgesprochen wird. Wie Menschen mit Demenz auf solcherart Stigmatisierung und Exklusion reagieren, wie sie sich gesellschaftlich neu positionieren und Sinn herstellen, ist deshalb Gegenstand des Vortrags.
Der Standpunkt eines Hausarztes
Demenz ist eine chronische und daher unheilbare Krankheit. Wie bei jeder chronischen Erkrankung ist die Förderung des Selbstmanagements Ziel der therapeutischen Begleitung. Sowohl bei der betroffenen Person als auch bei den pflegenden Angehörigen lässt sich so das Auftreten von Problemen reduzieren und die Lebensqualität verbessern. Leider können die mit Demenz verbundenen Tabus bewirken, dass die Diagnose verspätet erfolgt. Wird sie frühzeitig nach dem ersten Auftreten von Symptomen gestellt, bietet dies für die Betroffenen die einzige Chance, einen Weg zur Akzeptanz ihrer Erkrankung und der zukünftigen Beeinträchtigungen zu finden.
Welche Interpretationen von Würde sind für Menschen mit Demenz aus ethischer Sicht angemessen?
Der Begriff Würde wird häufig verwendet, wenn man eine Situation billigt oder sich moralisch über sie empört. Das Wort hat allerdings viele unterschiedliche Bedeutungen. Bezeichnet es ein Gefühl (sich respektiert fühlen)? Das Recht, auf eine bestimmte Art und Weise behandelt zu werden (die Würde wird nicht mit Füssen getreten)? Eine inhärente Eigenschaft (Menschenwürde)? Eine Fähigkeit, die durch äussere (soziale Stellung) oder individuelle Faktoren (Wille, Kompetenzen) erworben oder verloren wird? Im Referat wird ein konzeptueller Rahmen vorgeschlagen, um die verschiedenen Formen von Würde einzuordnen und zu zeigen, dass einige davon im Umgang mit Personen, die ihre Urteilsfähigkeit verlieren, aus ethischer Sicht konstruktiv sind und andere nicht.
Alzheimer, Sterben in Würde, Fasten zum Lebensende und assistierter Suizid
Die Diagnose Demenz hat für die Betroffenen und ihre Angehörigen körperliche, psychische, soziale und wirtschaftliche Folgen. Aufgrund von ethischen Überzeugungen, Zukunftsängsten oder Erfahrungen mit Krankheit können Patientinnen und Patienten erwägen, ihren Tod zu beschleunigen. Häufig wird die Angst, Kontrolle und Unabhängigkeit zu verlieren, als Motiv genannt. Dem Wunsch nach einem raschen Tod können auch tiefer liegende, sehr unterschiedliche Faktoren zugrunde liegen: körperliche Symptome, psychische Not, Existenzängste, Veränderungen der sozialen Aspekte im Leben, die Angst vor einer ungewissen Zukunft oder sogar die Aussicht auf ein friedliches Sterben ohne Leiden und mit minimaler Verschlechterung des Gesundheitszustands. Dieser Wunsch kann direkt von der Patientin oder vom Patienten geäussert werden oder während Gesprächen mit dem Pflegepersonal auftauchen. Von grundlegender Bedeutung ist zunächst die Einschätzung, ob es sich um einen echten Todeswunsch handelt oder eher um einen Hilferuf. Wichtig ist weiter die Unterscheidung zwischen der Absicht, den Tod zu beschleunigen, und der Möglichkeit eines assistierten Suizids. Äussert eine Person den Wunsch zu sterben, bedeutet das nicht unbedingt, dass sie beabsichtigt, Massnahmen zu ergreifen, um ihren Tod herbeizuführen. Patientinnen und Patienten können verschiedene Optionen für ein vorzeitiges Ableben in Betracht ziehen, dies reicht vom freiwilligen Verzicht auf Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme bis hin zur Organisation eines assistierten Suizids. In der Schweiz wird bei all diesen Optionen vorausgesetzt, dass die betreffende Person noch zu unabhängigen und bewussten Entscheidungen fähig ist. Diese müssen somit getroffen und festgelegt werden, bevor es zu spät ist.
Le point de vue d’un médecin de famille
La démence est une maladie chronique et donc inguérissable. Comme pour toute affection chronique, le soutien à l’autogestion par le malade et les personnes proches aidantes est le but de l’accompagnement thérapeutique, car il va permettre de diminuer l’apparition de complications chez le patient et son entourage et d’améliorer leur qualité de vie. Malheureusement, les tabous autour de la démence risquent de ralentir le diagnostic. Or un diagnostic posé au début de l’apparition des symptômes est la seule chance pour le patient de pouvoir faire lui-même le chemin de l’acceptation de ses troubles et de son handicap à venir.
Maladie d’Alzheimer, mourir dans la dignité, jeûne de fin de vie et suicide assisté
Le diagnostic de démence entraîne des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques pour les patients et leurs proches. Certains patients, poussés par des valeurs morales, leur expérience de la maladie ou des craintes pour l’avenir, peuvent envisager d’accélérer leur mort. La peur de perdre le contrôle et leur indépendance sont des raisons souvent évoquées par les patients. Les raisons sous-jacentes du souhait d’accélérer la mort peuvent aussi varier de manière significative, provenant de facteurs tels que les symptômes physiques, la détresse psychologique, la souffrance existentielle, les changements dans les aspects sociaux de la vie, l’appréhension d’un avenir incertain, ou même une préférence pour une mort paisible, sans souffrance et avec une détérioration minimale de l’état de santé. Ce désir peut être exprimé directement par le patient ou émerger au cours des discussions avec les soignants. Dans un premier temps, il est fondamental d’évaluer si le désir de mort correspond à une véritable envie de mourir ou s’il s’agit davantage d’un appel à l’aide. Il est ensuite important de faire la différence entre le désir d’accélérer la mort et le souhait d’une mort assistée. Un patient peut exprimer son souhait de mourir, mais cela n’implique pas nécessairement qu’il ait l’intention de prendre des mesures pour accélérer sa mort. Les patients peuvent envisager diverses options pour accélérer leur mort, allant de l’arrêt volontaire de s’alimenter et de boire, à l’organisation d’un suicide assisté. En Suisse, tous ces choix sont soumis à la capacité du patient à prendre des décisions de manière indépendante et consciente, ce qui nécessite de prendre et d’exécuter ces décisions avant qu’il ne soit trop tard.
Quelles interprétations de la dignité sont éthiquement appropriées aux personnes atteintes de démence
Le mot dignité est souvent utilisé lorsque l’on cautionne ou s’indigne moralement d’une situation. Mais c’est un terme à sens multiples. Est-ce une sensation (se sentir traité dignement) ? Un droit à être traité d’une certaine manière (on a bafoué sa dignité) ? Une qualité intrinsèque (dignité humaine) ? Une disposition qui s’acquiert ou se perd sous l’effet de facteurs externes (position sociale) ou individuels (volonté, compétences) ? Je proposerai un cadre conceptuel pour qualifier ces diverses formes de la dignité, et montrerai que lorsqu’elles sont appliquées aux patients qui perdent leur capacité de discernement, certaines formes sont éthiquement constructives et d’autres ne le sont pas.
Doppelt im Schatten:
Kognitive Beeinträchtigung mit Demenz als gesellschaftliches Tabu
Doppelt im Schatten, so fühlen sich Angehörige und Begleitpersonen von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und Demenz. Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung haben ein hohes Risiko an einer Demenz zu erkranken. Insbesonders bei Menschen mit Trisomie 21 ist das Risiko zehn Mal so hoch. Angehörige und Begleitpersonen stellt dies vor grosse Herausforderungen. Nicht nur im privaten Bereich wird das Thema verschwiegen. Oftmals fehlt es auch an Fachwissen bei Ärzten und Betreuungspersonen, dadurch wird das Tabu noch grösser.
Wie kann es nun gelingen, dieses Tabu zu brechen und Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und Demenz in ihren Alltag professionell zu begleiten? Ich lade sie ein, diese Antwort in meinem Referat zu entdecken.
Ekel und Scham bei Demenz: Sprechen wir darüber!
Im Verlauf einer Demenz erleben alle Beteiligten zuweilen Scham und Ekel: Menschen mit Demenz werden immer wieder mit den zunehmenden Verlusten ihrer Alltagsfähigkeiten konfrontiert. Manche Angehörige nehmen eine allmähliche Selbstvernachlässigung bei den Betroffenen wahr. Sozial unangepasstes Verhalten kann als peinlich oder abstossend erlebt werden. Oft kommt es bei Menschen mit Demenz zu einem Abbau von Scham- und Ekelgrenzen. Dann verletzen sie nicht selten gesellschaftliche Tabus oder streng gewahrte Familiengeheimnisse. Über diese Scham- und Ekelgefühle zu sprechen ist wichtig, aber oft sehr schwierig. Was hilft Betroffenen, Angehörigen, Pflegenden, Betreuenden und anderen Beteiligten, sich mit Scham- und Ekelgefühlen auseinanderzusetzen und gangbare Wege im Umgang damit zu finden?
Demenz: ein Tabu im Schweizer Gesundheitssystem?
Das zunehmende Alter der Bevölkerung stellt eine grosse Herausforderung für unsere Gesellschaft und insbesondere für unser Gesundheitssystem dar. Ein enormer Anstieg des Pflege- und Betreuungsbedarfs ist zu erwarten, doch unser Gesundheitssystem ist noch stark auf akute Krankheiten und das Spital ausgerichtet. Der Fokus muss dringend auf eine verstärkte interdisziplinäre Pflege im chronischen Bereich gelegt werden, um Menschen im Alter und am Lebensende sowie deren Angehörige angemessen betreuen und begleiten zu können.
Diese Entwicklung kommt jedoch nur langsam voran. Ausgehend von verschiedenen Hypothesen wird in diesem Referat versucht aufzuzeigen, welche Hemmnisse und Widerstände in unserem Gesundheitssystem verhindern, dass die gegenwärtigen und zukünftigen Pflegebedürfnisse älterer Menschen und insbesondere von Menschen mit Demenz umfassend berücksichtigt werden.
Macht und Gewalt in Pflegebeziehungen – Ethische Perspektiven auf den Umgang mit Demenzbetroffenen
Zu den grossen Herausforderungen in Beziehungen, die von kognitiver Verletzlichkeit und hoher Verantwortung geprägt sind, gehört die Anwendung von Macht. Diese kann unvermeidlich sein, um das Wohl und die Interessen der Person zu fördern. Macht schlägt in Gewalt um, wo zu grosse Verantwortung, fehlende Ressourcen oder fehlendes Wissen diese Ziele verunmöglichen. Der Übergang zwischen reflektierter Machtanwendung, Machtmissbrauch und Gewalt ist fliessend und bleibt oft unbemerkt. Angesichts des Risikos körperlichen, psychischen und moralischen Schadens zeigt das Referat auf, wie ein ethisch reflektierter Umgang mit Macht gelingen kann.
Demenz als Risikofaktor für Ausbeutung – und wie man sich dagegen schützen kann
Zahlreiche Studien zeigen, dass Demenzerkrankungen mit einer besonderen Vulnerabilität für Ausbeutung einhergehen. Das Feld der möglichen Übergriffe ist breit gefächert und umfasst verschiedene Formen der wirtschaftlichen Ausbeutung, aber auch Sexualdelikte und Verletzungen der körperlichen Integrität. Das Referat beleuchtet die besonderen Gefahren für Menschen mit Demenz und zeigt auf, welche Instrumente die Rechtsordnung dagegen bereithält. Besonderer Wert wird darauf gelegt zu zeigen, welche Risiken von Angehörigen ausgehen, wie Vorkehren des Erwachsenenschutzrechts zum Schutz der Betroffenen genutzt werden können und welche Möglichkeiten zur Prävention und Intervention Fachpersonen aus Gesundheits- und Pflegeberufen in diesem Zusammenhang haben.