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Vom ersten Anpfiff der Fussball-EM bis zum ersten fallenden Herbstlaub: Anstrengende Episoden und wirre Träume aus einem Sommer mit schwerem Multiple-Sklerose-Schub.
Mein Neurologe schaute auf meine Füsse, als ich mich ins Sprechzimmer schleppte. Im Jahr 2003 war bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert worden, nachdem ich im Urlaub in Portugal plötzlich meinen rechten Fuss nur noch wenige Zentimeter anheben konnte. Wochen voller Untersuchungen bei diversen Ärzten folgten. Man schob mich zur Magnetresonanztomografie in eine Röhre, um Schichtbilder meines Hirns zu machen. Oder zapfte Flüssigkeit neben meiner Wirbelsäule ab.
Nach Abschluss der Untersuchungen wurde mir von meinem damals behandelnden Arzt klargemacht, dass ich eine chronische, fortschreitende, unheilbare Autoimmunkrankheit hatte, die bei mir vor allem die Bewegungsabläufe in den Beinen angriff. Ausserdem sprach vieles dafür, dass ich nicht den bei 85 Prozent der PatientInnen üblichen Krankheitsverlauf hatte. Nach einigen Wochen war der «diagnosefähige Schub» nämlich abgeklungen. Der Körper hatte seinen Fehler selbst erkannt. Er beendete nicht nur den Angriff auf seine eigenen Nerven, sondern bemühte sich, alles wieder auf den vorherigen Stand zu bringen. Ein Vierteljahr nach Portugal konnte ich wieder fast so gut laufen wie zuvor.
Der Verlauf meiner Krankheit wurde von den Ärzten «primär progredient» (vorrangig fortschreitend) genannt. Nur etwa jeder sechste MS-Patient hat diese Form, die auch als «schleichend» bezeichnet wird. Das bedeutete immerhin, dass ich nicht ständig von Schüben bedroht war, oder von häufigen Symptomen wie zum Beispiel tauben Händen oder Sehstörungen. Und Windeln musste ich auch nicht tragen. Andererseits ging es mit meiner Gehfähigkeit Jahr für Jahr tendenziell bergab. Nach etwa vier Jahren schaffte ich mir einen Stock an, vor etwa drei Jahren einen zweiten.
Leider waren seit diesem Frühjahr Verschlechterungen unübersehbar geworden. Die jeweils etwa hundert Meter langen Wege zu meiner Physiotherapeutin oder zur Bank schienen von Woche zu Woche länger zu werden, und seit einigen Tagen konnte ich meinen rechten Fuss nicht mehr heben. Ich schleifte ihn nur noch hinter mir her. Es war schlimmer als neun Jahre zuvor in Portugal. Kein Wunder eigentlich – ich war neun Jahre älter, und die Krankheit hatte ebenso lange Zeit gehabt, es sich in meinem Gehirn gemütlich zu machen. Wenn man wie ich im ersten Stock eines Altbaus von 1870 wohnt, in einem Quartier voller Kopfsteinpflaster und hoher Bürgersteige, verdammt einen das zur Stubenhockerei. Ein Freund von mir hatte mir irgendwie ins Taxi und wieder hinausgeholfen, und nun sass ich immerhin vor meinem Neurologen. Ein weisshaariger Mann Anfang sechzig, der wie ich aus Norddeutschland stammte. Wir hatten uns vom ersten Moment an gut verstanden.
«Herr Kohr, wir können darauf verzichten, irgendwelche Untersuchungen durchzuführen», sagte er. «Würde nur unnötig Zeit kosten, und dass Sie einen schweren Schub haben, könnte Ihnen jeder Student im ersten Semester sagen. Jetzt bleiben Ihnen zwei Möglichkeiten», und er griff nach dem Telefon auf seinem Schreibtisch: «Erstens: Ich rufe bei der Klinik an, mit der ich regelmässig zusammenarbeite. Haben die ein Bett frei, kann ich Sie innerhalb der nächsten zwei Stunden einweisen lassen. Oder zweitens: Sie lassen sich ab sofort jeden Tag vom Krankentransport von zu Hause abholen, um hier eine Kortisoninfusion zu bekommen. Danach werden Sie wieder zu Ihrer Wohnungstür zurückgebracht.»
Er nahm die Hand vom Telefon und sah mich ernst an: «Wenn Sie eine dritte Möglichkeit wollen, müssen Sie sich einen anderen Arzt suchen. Die Verantwortung dafür würde ich nämlich ablehnen.»
Einen Moment lang war ich ganz woanders. Ich dachte an ein Gespräch mit meiner Freundin von heute Morgen. Wir lagen noch im Bett, und wir witzelten uns ein bisschen Mut zu. «Aber nicht, dass du nur kurz Zigaretten holen gehst und dann nie wieder kommst!», hatte sie gesagt, und wir beide lachten, so laut wir konnten.
Schon mal mit Cannabis versucht?
Zehn Minuten später befand ich mich schon auf einer Liege in einem anderen Zimmer der Praxis. Zwei Sprechstundenhelferinnen hatten mich auf einem Bürostuhl hierhergerollt. In eine Vene meines rechten Unterarms tropfte eine durchsichtige Lösung. Mein Neurologe setzte sich auf einen Hocker neben mich und nickte: «Gerade eben bin ich noch mal Ihre Krankenakte durchgegangen. Sie haben seit über neun Jahren MS und die meiste Zeit auf Schulmedizin verzichtet, es stattdessen mit anderen Therapieformen versucht. Chinesische Medizin, Krankengymnastik, sogar Maschinenkrafttraining. Und dabei ist es Ihnen tendenziell immer ein wenig schlechter gegangen.»
Ich nickte und versuchte dabei, irgendwie den Kloss aus meiner Kehle zu bekommen.
«Nun, Herr Kohr, ob ich diesen Trend zu Ihren Gunsten wenden kann, weiss ich nicht genau. Aber ich würde Sie bitten, mich jetzt eine Weile lang tun zu lassen, was ich für richtig halte. Dafür werde ich im Gegenzug nicht versuchen, Sie von Alternativmedizin, mentaler oder Körpertherapie abzubringen. Letzteres ist nämlich auf jeden Fall gut, und mit alternativer Medizin gibt es, soweit ich weiss, keine negativen Wechselwirkungen.»
Ich nickte noch einmal.
«Haben Sie es eigentlich schon mal mit Cannabis zur Muskelentspannung versucht? Einige Patienten mit Ihrer Krankheit schwören darauf.»
Diesmal schüttelte ich nur den Kopf: «Ich hatte Ihnen doch bei meinem ersten Besuch schon gesagt, dass ich trockener Alkoholiker bin. Alles, was Suchtpotenzial hat, kommt nicht in diesen Körper.»
Der Arzt zeigte mir Rezepte für diverse Medikamente, die er in der Zwischenzeit ausgestellt hatte: «Ich würde die Kortisonbehandlung gern mit drei Medikamenten flankieren. Eines davon ist ein Angstlöser aus der Gruppe der Benzodiazepine. Das hat Suchtpotenzial, wenn man es über längere Zeit nimmt. Kortison bekommen Sie aber nur für zwei Wochen. Was meinen Sie?»
Wieder schüttelte ich den Kopf. «Nicht in diesen Körper.»
«Gut, Herr Kohr, dann muss ich erwähnen, dass Kortison, jedenfalls in der Menge, die Sie in nächster Zeit bekommen werden, zu nächtlichen Visionen führen kann. Und ich muss darauf bestehen, dass Sie zur Sicherheit das Präparat für eine Woche einnehmen, bis Ihr Körper sich an das Kortison gewöhnt hat. Wenn wir dann von Infusion auf Tabletten umstellen, können Sie es auf eigene Gefahr versuchen.»
Mein hilfreicher Freund wartete vor dem Behandlungszimmer auf mich. Er rollte mich mit dem Bürostuhl bis an den Strassenrand. Als ich aufstehen wollte, rutschte ich an der Kühlerhaube des Taxis ab und fiel mit dem Gesicht zuerst auf das gepflasterte Trottoir. Eine Wunde am Kinn, ein Riss in der Lippe und ein wackelnder Schneidezahn waren die Folgen. Als ich zu Hause aus dem Taxi stieg, merkte ich, wie angeschlagen meine Seele war und wie stark das Medikament, das in meinen Adern kreiste. Es war mir unmöglich, die Füsse auch nur wenige Zentimeter vorwärtszuschleifen.
Einem jungen Mann, der in einem Strassencafé neben meiner Haustür sass, fiel das auf.
«MS?», fragte er.
«Ja.»
«Hat meine Schwester auch.»
Und dann kommandierte er die beiden Freunde, die mit ihm am Tisch waren.
«Ich drehe ihn in den Stuhl hier. Dann fasse ich hinten an, und ihr beide nehmt je eine Armlehne. In welchem Stockwerk wohnst du?»
Nach diesem Vormittag war ich zu verstört, um Widerstand zu leisten. Eine Minute später luden mich die Männer im ersten Stock vor meiner Wohnung ab.
«So, jetzt leg dich ins Bett, und schon dich mal ein bisschen.»
Meiner Freundin versuchte ich, so viel wie möglich von diesem Vormittag zu verschweigen. Vielleicht hätte ich lieber eine Schachtel Zigaretten kaufen gehen sollen?
Nebenwirkung: Heftige Halluzinationen
Am nächsten Morgen sass ich auf einem Stuhl direkt hinter meiner Wohnungstür. Wie mit meinem Neurologen vereinbart, hatte ich gestern mit einem Mitarbeiter des Krankentransports die Konditionen für den Fahrdienst besprochen.
«Liegense schon, oder könnense noch sitzen?», hatte der Mann in den Hörer berlinert.
«Ich kann laufen. Bisschen langsamer als sonst.»
«Denn sitzense mal ’n Viertelstunde vor dem Termin abfahrtbereit an der Tür.»
Das tat ich. Als es klingelte, wuchtete ich mich auf meine Stöcke und öffnete die Tür. Im Flur standen zwei kräftige Männer mit Kurzhaarfrisuren. Zwischen ihnen wartete ein Rollstuhl, der unterhalb der Armlehnen mit zwei zusätzlichen Metallrohren verstärkt war. Wer darin sass, konnte also wahlweise gerollt oder wie in einer Sänfte getragen werden.
«Können Sie sich wirklich selbst setzen?», fragte einer, als ich mühsam die Tür hinter mir schloss.
«Ja», nickte ich. Dann hatte ich nicht mehr viel zu sagen. Die beiden schleppten mich die enge Treppe hinunter und hoben mich in einen Kleinbus, mit dem sie mich zu meinem Arzt fuhren. Als ich einmal versuchte aufzustehen, drückte mich der Mann hinter mir wieder fest in den Sitz. Erst später sollte ich erfahren, dass das aus Versicherungsgründen geschah. Sollte ich nämlich aus dem Stuhl fallen oder mich anderweitig verletzen, würde es teuer für das Unternehmen, und der Mann bekäme eine Abmahnung.
Zwei Tage später wollte ich auf dem Rückweg vor dem Imbiss gegenüber meinem Haus aus dem Rollstuhl steigen. Keine Chance. Die Tour endete vor meiner Wohnungstür. Dass ich mich fünf Minuten später vor den Imbiss setzte, trug mir nicht nur irritierte Blicke der Kellnerin ein, sondern war mir auch ungeheuer peinlich.
Mittlerweile war die Zeit der Infusionen abgelaufen, was bedeutete, dass ich das Benzodiazepin absetzen konnte. Auf eigene Gefahr. Angst hatte ich eigentlich nicht. Bei meinem Alkoholentzug Mitte der neunziger Jahre waren handgetöpferte, frisch glasierte Suppenschalen um meinen Kopf gekreist. Schlimmer würde es wohl kaum werden. «Weck mich, wenn die Visionen gut aussehen», schärfte mir meine Freundin ein.
Dann glitt ich in den Halbschlaf. Plötzlich war ich mir sicher, dass in meiner Duschkabine ein toter Mann lag, gefesselt und in einen Plastiksack eingeschweisst. «Blödsinn!», war mein erster Gedanke, als ich hochschreckte. Beim nächsten Einschlafen sah ich den Mann wieder. Diesmal konnte ich sehen, dass er vor seinem Tod an vielen Stellen seines Körpers verletzt worden war. Aus einigen der Wunden tropfte sogar noch Blut. Wieder war ich schlagartig wach. Ob das die nächtlichen Visionen waren, vor denen mein Neurologe mich gewarnt hatte? Da ich keine Lust verspürte, von meinem mit Tabletten bombardierten Hirn noch explizitere Bilder präsentiert zu bekommen, stand ich auf und inspizierte meine Dusche. Natürlich war niemand drin.
Die Nacht brachte noch weitere Träume. Am besten erinnern kann ich mich an folgenden: Ich stand inmitten Hunderter Menschen auf einem Bahnsteig und wartete auf den Zug. Dieser Bahnsteig schien sich im dritten Stock einer gewaltigen Lagerhalle zu befinden. Alle waren unruhig, weil wir schon eine ganze Weile warteten, aber niemand schien Angst zu haben. Ein Fluchttraum war das also nicht. Komischerweise wusste ich von Beginn an, dass ich träumte. Über der Szenerie war ein dauerndes lautes Rascheln zu hören. Der Grund dafür war, dass jeder einzelne der Wartenden in Zellophanfolie eingewickelt war. An den Fussknöcheln und über dem Scheitel wurde die Folie jeweils mit Geschenkband zusammengehalten. Ein vorsichtiger Blick nach unten lehrte mich, dass ich unverpackt zwischen den anderen stand. Wahrscheinlich warfen die mir genau deshalb missgünstige Blicke zu. Als ich wieder aufs Gleis schaute, stand der Zug da, und alle seine Türen waren geöffnet. Allerdings konnte niemand einsteigen, weil in jedem Abteil ein Schaffner stand, der die Fahrgäste wieder hinausdrängte.
«Das kann doch nicht sein», dachte ich ehrlich empört. Da ich mich ohne Folie viel besser bewegen konnte als alle anderen, beschloss ich, mich im Namen aller vorne bei der Lok zu beschweren. Der Weg nach vorn war ein einziges Geknister, da alle mit den Schaffnern stritten und niemand Lust verspürte, mir Platz zu machen.
Die Türen der Lok waren geschlossen. Doch daneben stand E. T. und sah genauso herzzerreissend aus wie in dem Film von 1982.
«Nach Hause telefonieren», klagte er. Für mich war das Anlass genug, selbst nach Hause zurückzukehren, um nass geschwitzt in meinem Bett aufzuwachen. Dabei lachte ich in einer Art, die ich von mir nicht kannte.
Meine Physiotherapeutin hatte sich mittlerweile bereit erklärt, zweimal wöchentlich zum Hausbesuch zu kommen. Die Frau war kräftig, zupackend und hatte in jüngeren Jahren die Handballjugendnationalmannschaft der DDR unter ihren heilenden Händen gehabt. Als ich ihr von meinen Erlebnissen der letzten Tage berichtete, nickte sie ernst.
«Sie wissen schon noch, dass ich Ihnen seit März sage, dass Ihre Krankheit sich galoppierend verschlimmert.»
Mein Gesichtsausdruck muss dem geähnelt haben, den ich vor rund vierzig Jahren trug, als ich von meiner Mutter beim Bonbondiebstahl erwischt wurde.
«Ist aber gut, dass Sie was unternommen haben.» Beruhigend streichelte die Therapeutin die Luft über meinem Kopf. «Wenn Sie nichts unternommen hätten, hätte ich Ihnen nämlich heute von einem Patienten erzählt, der ganz ähnliche Symptome gezeigt hat wie Sie. Der ist aber nicht zum Neurologen gegangen, und seit drei Wochen liegt er bewegungsgestört im Bett. Derzeit kann der Mann gerade mal seine Bettpfanne greifen. Und dann hatte ich da noch die Frau, die ohne Medikamente ihre Schwangerschaft durchstehen wollte. Nach der Geburt hat die einen derart schlimmen Schub bekommen, dass sie nun dauerhaft im Rollstuhl sitzt und ihr eigenes Baby nicht in den Armen halten kann, weil die auch gefühllos geworden sind.»
«Bitte, hören Sie auf», bat ich.
Nur noch 23 Treppenstufen!
Der massive Einsatz von Medikamenten sorgte nicht nur für wüste nächtliche Träume. Tagsüber wurde ich häufig müde. Mehr als zwei Stunden am Stück konnte ich nicht arbeiten. Dann fielen mir entweder am Computer die Augen zu, oder ich begann, völlig ohne Grund zu schluchzen. Mein Neurologe hatte so etwas kommen sehen, weswegen er mit mir zusammen einige Anträge für staatliche Hilfeleistungen ausgefüllt hatte.
Immerhin hatte das Kortison nicht nur Nebenwirkungen, sondern begann, auch positiv zu wirken. Vermutlich können sich die wenigsten LeserInnen das Glücksgefühl vorstellen, mit dem man einen Stapel Umschläge aus dem Briefkasten zieht, wenn der in den letzten Tagen unerreichbar gewesen ist. Für den Rückweg musste ich nur noch das Treppengeländer fest mit der linken Hand packen, in der ich auch meine beiden Stöcke nach oben schob. Dann das rechte Bein im Halbkreis auf die erste Stufe schwingen. Mit der rechten Hand unter die Kniebeuge des linken Beins greifen und es hinterherwuchten. Eine Stufe geschafft! Nur noch 23 bis zu meiner Wohnung vor mir. Das Triumphgefühl, das mich fünf Minuten später vor meiner Wohnungstür erfasste, war unbeschreiblich. Vielleicht würde ich doch wieder gehen können: «Die MS bekommt mich noch nicht in den Rollstuhl. Noch nicht!», flüsterte ich. Es klang pathetisch. Aber es war ein Versprechen an mich selbst.
Die Umschläge bewiesen, dass mein Neurologe genau wusste, wo er was fordern musste. In einem stand, dass ich ab sofort keine Zuzahlung mehr für den Fahrdienst leisten musste. Aus einem zweiten ging hervor, dass mein Antrag auf eine neurologische Rehabilitationsmassnahme in Bad Wildbad nach einem kurzen Umweg über einen falschen Schreibtisch nun an der richtigen Stelle angekommen war. Der neue Schwerbehindertenausweis war farbiger als der letzte. Nun war ich also zu achtzig Prozent behindert, und ich durfte in öffentlichen Verkehrsmitteln ständig kostenlos eine Begleitperson mit mir führen, von den ganzen Steuervorteilen ganz abgesehen. Warum wurde ich eigentlich schon wieder so traurig?
«Sie sind gar nicht blind?»
Als Gegenmittel beschloss ich, umgehend eine grosse Wanderung zu machen. Zu meinem Lieblingscafé auf der anderen Strassenseite nämlich, gut dreissig Meter von meiner Wohnung entfernt. Während ich mich an der Kühlerhaube eines Autos abstützte, um vom Trottoir auf die Strasse zu kommen, griff plötzlich jemand von hinten unter meinen rechten Arm. Um ein Haar hätte ich das Gleichgewicht verloren.
«Über die Strasse sind es etwa sechs Meter. Genau vor Ihnen steht dort ein SUV, an dem Sie sich gut abstützen können», sagte eine Männerstimme.
Plötzlich hatte ich eine Idee.
«Sie merken aber schon, dass ich gehbehindert bin und nicht blind?», fragte ich.
«Sie sind gar nicht blind?» Die Mann wirkte irritiert. Dann liess er mich los und verschwand zügig. «Na dann … Wir sehen uns.»
Eine Woche später schluckte ich die letzte Tablette, und es wurde Zeit für die Nachuntersuchung bei meinem Neurologen, Zeit, den Krankentransport anzurufen. Diesmal stand vor meiner Tür ein schüchterner, schmächtiger Mann von gut zwanzig Jahren.
«Ähm», druckste er. «Ich wollte Sie abholen. Mein Kollege wartet unten mit dem Stuhl. Sollen wir den hochtragen, oder schaffen Sie die Treppe allein?»
Ich nahm meine Stöcke in eine Hand und klopfte ihm generös auf die Schulter, während ich mich auf die erste Stufe zuschob. Als ich mich unten in den Stuhl fallen liess, fühlte ich mich so gut wie seit langem nicht mehr. Na ja, der rechte Fussheber war noch deutlich von seiner normalen Leistungsfähigkeit entfernt. Und Strecken über fünfzig Meter machten mir nach wie vor grosse Schwierigkeiten. Aber vielleicht würde ich auch die bald schaffen. Zumindest bevor Eis und Schnee den Weg wieder schwieriger machten.
Multiple Sklerose
Informationskabel mit defekter Isolation
Die Multiple Sklerose (MS) ist in Mitteleuropa die häufigste chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Nach aktuellen Schätzungen liegt die Krankheitshäufigkeit in Mitteleuropa bei 150 Erkrankten pro 100 000 EinwohnerInnen, woraus sich eine Gesamtzahl von etwa 10 000 in der Schweiz und 120 000 in Deutschland ergibt. Weltweit sind etwa 2,5 Millionen Menschen erkrankt. Warum in gemässigten Klimazonen deutlich mehr Menschen an MS erkranken als in polaren Regionen oder entlang des Äquators, ist noch nicht ausreichend erforscht.
Trotz aller Forschung ist MS bis heute nicht zu heilen, sondern nur in ihrem Fortschreiten aufzuhalten. Selbst ihr Name ist reine Beschreibung. Die Krankheit befällt das zentrale Nervensystem, also das Gehirn und das Rückenmark. Dort entstehen zahlreiche verstreute, also «multiple», Entzündungsherde, die nach dem Abheilen eine Verhärtung, also «Sklerose», hinterlassen.
Um zu verstehen, wie MS funktioniert, stelle man sich das Gehirn als Verteilerkasten vor. Von hier werden über das Rückenmark Signale an jeden Muskel des Körpers gesendet, und zwar mithilfe von Nervenfasern. Bleiben wir im Bild und betrachten sie als Kabel: Jedes dieser Kabel hat eine Isolationsschicht aus Myelin, einer weissen, fettreichen Substanz, die für eine schnellere Signalausbreitung sorgt. Leidet ein Mensch an MS, beginnen die körpereigenen Immunkräfte, also die weissen Blutkörperchen, dieses Myelin plötzlich zum Feind zu erklären und es anzugreifen. Die Isolation des Kabels wird gefressen, der Nervenstrang kann seine Signale nicht mehr weiterleiten. Nach einiger Zeit erkennt der Körper seinen Fehler und repariert die Schadenstelle. Dabei allerdings bleiben Narben zurück. Je härter diese sind, desto schlechter können danach Signale hindurchgeleitet werden. Der Kranke gewinnt prinzipiell seine Fähigkeiten wieder zurück, manchmal allerdings nur eingeschränkt. Und irgendwann kommt bei fast allen der nächste Schub.
Zirka neunzig Prozent aller Kranken haben diesen Verlauf der Krankheit, der «primär schubförmig» genannt wird. Die übrigen PatientInnen, vorrangig die älteren, zeigen einen «primär chronischen» Verlauf. Dabei schreitet die Krankheit langsam, aber ohne eigentlich abgrenzbare Schübe permanent voran. Für alle aber gilt: MS ist weder ansteckend noch erblich oder tödlich.
Um MS zu diagnostizieren, sind eine Reihe von Untersuchungen notwendig, darunter die Magnetresonanztomografie, Reflextests und die Untersuchung der Flüssigkeit, die Hirn und Rückenmark umgibt.
Die Hauptwaffe gegen akute Schübe ist Kortison, das derzeit stärkste Mittel gegen Entzündungen. Es wird intravenös oder als Tablette verabreicht, kann aber wegen starker Nebenwirkungen auf Knochen und Muskeln nicht dauernd verabreicht werden.
Neben einer Behandlung mit traditioneller chinesischer Medizin und einer Kombination der Behandlungsmethoden mit einer Umstellung der Ernährung und mit Physiotherapie gewinnt in den letzten Jahren die Stammzellenforschung immer mehr an Bedeutung.