Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/07210.jsonl.gz/705

Registre Suisse des Maladies Neuromusculaires
Qu’est-ce que le registre suisse des maladies neuromusculaires?
Le Registre suisse des maladies neuromusculaires (Swiss-Reg-NMD) recueille des informations médicales auprès des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Le registre est tenu par des médecins suisses.
À quoi sert ce registre?
De nombreux progrès ont été réalisés dans la recherche sur les maladies neuromusculaires ces dernières années. De nouveaux médicaments sont constamment développés et testés. Le registre facilite l’accès des patients aux études thérapeutiques.
Combien sont les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire en Suisse? Comment sont-ils traités? Quelles thérapies sont efficaces? Le registre souhaite répondre à ces questions et à d’autres. Pour ce faire, il a besoin d’informations détaillées. Il recueille des informations médicales à partir des dossiers médicaux (par exemple sur le diagnostic, les thérapies ou les médicaments). De plus, il envoie des questionnaires aux familles concernées sur leurs besoins, leur qualité de vie, leur scolarité ou leur nutrition. L’évaluation nationale de ces données permet d’élaborer des mesures pour optimiser le traitement et l’inclusion des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.