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Registro cantonale dei tumori
In Svizzera, la registrazione degli adulti affetti da tumore è, come lo era in precedenza, organizzata a livello cantonale attraverso 13 registri cantonali dei tumori. I registri dei tumori registrano tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati nella rispettiva popolazione cantonale ogni anno. Ogni registro ha una propria struttura istituzionale e lavora a stretto contatto con ospedali, medici, laboratori patologici e altre istituzioni che forniscono informazioni sui tumori (p. es. statistiche sulle cause di morte dell’Ufficio federale di statistica). Vengono inoltre consultati i registri degli abitanti cantonali per verificare regolarmente se i pazienti sono ancora vivi o deceduti.
Il primo registro cantonale dei tumori in Svizzera è stato fondato a Basilea nel 1969 (i dati elettronici sono tuttavia disponibili solo a partire dal 1981). Successivamente si sono aggiunti altri registri nei cantoni di Ginevra (1970), Vaud e Neuchâtel (1974), Zurigo (1980), San Gallo e Appenzello Interno ed Esterno (1980), Vallese (1989), Grigioni (1989), Glarona (1992) e Ticino (1996). Con il passaggio al nuovo millennio, la registrazione dei tumori è iniziata nel Canton Giura (2005), nei cantoni della Svizzera centrale (2010/2011), Zugo (2011) e nei cantoni di Turgovia (2012), Argovia (2013), Berna (2014) e Soletta (2019). Svitto e Sciaffusa hanno aderito alla registrazione dei tumori a partire dal 1° gennaio 2020, con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT).
Registrazione dei tumori in bambini e adolescenti
Il Registro svizzero dei tumori pediatrici registra i tumori in bambini e adolescenti in tutta la Svizzera dal 1976. È stato fondato dal Gruppo d’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG). La legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), entrata in vigore il 1° gennaio 2020, prescrive la gestione di un Registro nazionale dei tumori pediatrici. Nell’estate 2018, la Confederazione ha delegato questo compito al consorzio composto da SPOG/Università di Berna. Pertanto, a partire dal 2020, la sezione del registro del RSTP è diventata il Registro federale dei tumori pediatrici (RdTP), che registra i casi di tumore in tutta la Svizzera in bambini e adolescenti fino a 20 anni. Il Registro dei tumori pediatrici si trova presso l’Istituto di medicina sociale e preventiva dell’Università di Berna (ISPM). Una descrizione dettagliata della storia della registrazione dei tumori in bambini e adolescenti è disponibile sul sito web del Registro dei tumori pediatrici.
Il Servizio nazionale di registrazione dei tumori
Nel 1978 è stata fondata l’Associazione Svizzera Registri Tumori (ASRT) con l’obiettivo di standardizzare la raccolta dei dati, creare una banca dati intercantonale e promuovere la ricerca epidemiologica sui tumori a livello nazionale. Nel 2007, da questa associazione è nato l’Istituto nazionale per l’epidemiologia e la registrazione del cancro [A1] (NICER), con sede a Zurigo, come fondazione indipendente. Dalla sua fondazione, il NICER coordina la registrazione dei tumori in Svizzera, raccoglie i dati dei registri cantonali dei tumori, ne armonizza il lavoro, garantisce la qualità dei dati ed effettua analisi a livello nazionale. La fondazione ha come ulteriore obiettivo la promozione della ricerca epidemiologica sui tumori in Svizzera. La legge nazionale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) è stata accompagnata dalla creazione del Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT). Per decreto del Dipartimento federale dell’interno (DFI), l’Istituto nazionale per l’epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER) è stato incaricato dal 2018 di svolgere i compiti del Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT).
Modifiche apportate dalla legge sulla registrazione delle malattie tumorali
Nel marzo 2016 il Parlamento ha approvato la legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (legge sulla registrazione delle malattie tumorali, LRMT). Nell’aprile 2018 il Consiglio federale ha adottato la relativa ordinanza (ORMT). La legge è entrata in vigore il 1° gennaio 2020.
Ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali
La legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) regola la raccolta di dati significativi e affidabili su tumori, su lesioni precancerose e su determinati tumori benigni in Svizzera. Introduce alcune innovazioni, fra cui la regolamentazione della protezione dei pazienti, l'obbligo di notifica, l'utilizzo del numero AVS come identificatore personale e la standardizzazione del set di dati, della registrazione e della trasmissione dei dati.
Dal 1° gennaio 2020, medici, ospedali e istituzioni sanitarie private e pubbliche che diagnosticano o trattano una malattia tumorale devono segnalare le informazioni previste sui tumori specificati al registro cantonale dei tumori responsabile o al Registro dei tumori pediatrici. Dal 1° gennaio 2020, ogni cantone è tenuto a tenere un registro dei tumori o ad aderire a un registro esistente.
Lo scopo della legge sulla registrazione delle malattie tumorali è quello di migliorare la base di dati per l’osservazione dello sviluppo dei tumori. I dati raccolti servono inoltre per l’elaborazione, l’attuazione e la verifica di programmi di prevenzione e diagnosi precoce, la valutazione della qualità delle cure, della diagnosi e del trattamento, nonché il supporto alla pianificazione dell’assistenza e alla ricerca.