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Le trouble du spectre de l'autisme reste très mal compris et c'est peut-être en partie parce que les médias se focalisent généralement sur ses extrémités: l'autiste savant ou celui qui a une déficience intellectuelle sévère, qui ne parle pas et dont le comportement nous semble étrange ou violent. La majorité des personnes vivant avec un TSA ne se situe pourtant pas dans ces extrémités.
L'art du camouflage social
Christine (prénom d'emprunt) a été diagnostiquée avec un TSA à l'âge de 30 ans. "Je suis grande, rousse et excentrique. Je suis plutôt une personnalité extravertie et pipelette", se définit-elle volontiers.
Et si son TSA est invisible, c'est que, comme pour la majorité de ses pairs, elle excelle dans l'art du camouflage social. Pour ce faire, elle utilise toutes sortes de stratégies.
"Il y a plein d'activités sociales que je ne vais pas réussir à faire seule", explique-t-elle. "Je vais m'y rendre avec une personne et, sans qu'elle le sache, je vais calquer mon comportement sur elle pour me donner une contenance, pour savoir comment on va s'asseoir, quand est-ce qu'il faut qu'on aille aux toilettes". Et Christine appelle cela "activer le mode Barbapapa".
Mais le camouflage social coûte énormément à une personne vivant avec un TSA. Dans le podcast Dingue, Christine raconte notamment l'épuisement qu'elle prévoit après l'enregistrement de l'entretien. "Je ne peux pas garantir que ce soir je vais être apte à prendre une douche, à manger. Heureusement, comme j'habite avec mon père, c'est lui qui va préparer le repas, qui va sortir la nourriture sur l'assiette et moi j'aurais juste à mettre la nourriture dans ma bouche", détaille-t-elle. Et cet épuisement peut durer plusieurs jours.
Deux lignes de symptômes pour définir le TSA
Le TSA semble souvent incompréhensible. Marie Schaer, professeure à la faculté de médecine de l'Université de Genève et responsable du centre de consultation spécialisé en autisme à la Fondation Pôle Autisme (Genève), le définit pourtant assez simplement.
"La première ligne de symptômes, ce sont des difficultés dans la communication et dans les interactions sociales", souligne la psychiatre. "Cela concerne vraiment tous les outils de communication, qu'ils soient verbaux ou non verbaux, l'utilisation du regard, l'utilisation des gestes, la capacité de soutenir une interaction et d'avoir une réciprocité dans cette interaction". Et c'est ce premier axe qui explique notamment le camouflage social.
"Il y a une deuxième ligne de symptômes qui est de l'ordre de l'intérêt spécifique", poursuit-elle. "Donc on doit vraiment avoir ces deux lignes pour pouvoir poser le diagnostic."
Pas un don mais du travail acharné
Christine est dessinatrice. Ceux qui connaissent son travail et son TSA considèrent volontiers que son talent est un "cadeau" du TSA. Mais cette simplification irrite l'intéressée. "Quand les étudiants allaient boire des bières après le gymnase, moi je retournais travailler, tout passait par le dessin", raconte-t-elle. "Donc tout le temps qu'une personne non autiste utilise pour socialiser, créer du lien, vivre des relations amoureuses ou tenter de nouvelles expériences, moi je suis restée à travailler." Ce n'est pas parce qu'elle est autiste qu'elle sait dessiner, précise-t-elle encore. "J'ai travaillé ça en mode obsessionnel et répétitif pendant 15 ans."
Des aspects positifs tout de même
Christine estime vraiment que son quotidien avec le TSA est difficile. Quand on lui demande si elle y voit tout de même des avantages, elle répond d'abord non, avant de reformuler de manière astucieuse: "Je n'aimerais pas ne pas réussir à tenir la solitude, être incapable de tenir trois jours sans contact humain", décrit-elle." Je n'aimerais pas non plus dépendre du regard des autres. Moi, si j'ai envie de sortir mes poubelles en pyjama Pilou-Pilou, ça ne me pose pas de problème."
Adrien Zerbini