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«Es beruhigt, wenn die Menschen um einen herum von der Krankheit wissen», sagt Peter B. Er leidet seit seinem neunten Lebensjahr an Epilepsie. Den ersten Anfall hatte er, als er beim Spielen den Kopf an einer Telefonstange anschlug. «Verbunden mit den häufigen Anfällen war dann die Ausgrenzung», erinnert sich der heute 50-Jährige, der in einem Dorf in der Innerschweiz aufgewachsen ist. Seine Umgebung habe hilflos auf seine Krankheit reagiert: «Es wurde einfach nicht darüber gesprochen.» Erst zu Beginn der Berufslehre erfuhr Peter B., woran er überhaupt litt.
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung. Sie entsteht durch eine übermässig starke Entladung von Nervenzellen . Es werden 30 verschiedene Arten unterschieden. Anzeichen sind kurze Absenzen, Kribbeln in den Armen, Orientierungsverlust , Aussetzer beim Sprechen, Sehen oder Hören. Jede zehnte Person hat im Laufe ihres Lebens einen epileptischen Anfall. Erst bei Wiederholung spricht man von einer Epilepsie. Bei etwa zwei Dritteln heilt die Epilepsie aus, oder sie können mit Medikamenten ein normales Leben führen.
Vom Teufel besessen
Vorurteile gegen die Krankheit werden vor allem durch Anfälle verursacht, die auch als «Grand mal» bezeichnet werden. Ein «Grand mal» verläuft in drei Phasen: Bewusstlosigkeit, bei der sich der Körper versteift, die Pupillen starr werden, kurz der Atem aussetzt. Darauf folgt die Verkrampfung des Körpers mit Zuckungen, dann die Rückkehr des Bewusstseins und die totale Erschöpfung. Nur gut die Hälfte der Betroffenen erleiden «Grand mal»-Anfälle. Im Mittelalter sprach man von der «heiligen Krankheit», und davon «Besessene» wurden mit Teufelsaustreibungen behandelt.
«Ich empfand danach jeweils Scham und verkroch mich in mein Schneckenloch.»
Peter B., Epileptiker
«Die Zeit des Anfalls ist wie ein schwarzes Loch, und nachher habe ich jeweils rasendes Kopfweh», sagt Peter B. Vor allem als Jugendlicher sei es schwierig gewesen, die Grenzen zu akzeptieren, die die Krankheit setzt. Alkohol schon in geringer Menge, wenig Schlaf, Stress, starke Gefühle oder flackerndes Licht können einen Anfall auslösen. «Ich empfand danach jeweils Scham und verkroch mich in mein Schneckenloch», erzählt er. Mit den Medikamenten pendelten sich die Anfälle auf ein- bis zweimal im Monat ein und kamen immer morgens. So unvermittelt, dass er sich bei Stürzen mehrmals verletzte.
Offenheit war eine Befreiung
Peter B. war lange voll erwerbstätig, zuerst als Gärtner und nach einer Umschulung
als Sachbearbeiter. Obwohl er am letzten Arbeitsort zwölf Jahre angestellt war, wussten nur wenige von seiner Krankheit. «Ich habe mich wohl auch manchmal übernommen», sagt er. «Man arrangiert sich halt mit der Müdigkeit und den Konzentrationsstörungen, die durch die Medikamente verursacht sind», sagt er. «Die grösste Mühe machte mir, dass die Krankheit immer noch tabuisiert wird.» Es präge einen stark, wenn man als Reaktion Abwehr erlebt habe, wenn man gemieden werde.
Erst vor zehn Jahren fand er den Mut, offen zur Krankheit zu stehen . Eine grosse Hilfe war seine Partnerin, die sich zusammen mit ihm vom Arzt informieren liess und dann das Thema im Alltag ganz selbstverständlich ansprach. «Es war eine grosse Befreiung», sagt Peter B. «Es beruhigt, wenn Interesse da ist, bei Unsicherheit nachgefragt wird und ich weiss, dass ein Anfall keine Angst mehr auslöst.» Er habe auch gemerkt, wie sehr Reaktionen von seinem eigenen Auftreten abhängig seien. Peter B. wurde durch den offenen Umgang mit seiner Krankheit selbstbewusster – und wagte es schliesslich auch, den Arzt zu wechseln.
Seit sechs Jahren sei er nun anfallsfrei, dank einer neuen Medikamententherapie. Doch wegen eines Augenleidens musste er seine Arbeit aufgeben – ob diese neue Erkrankung eine Nebenwirkung der Medikamente ist, wird abgeklärt.
Was tun bei einem Anfall?
Ein Anfall kann praktisch nicht unterbrochen werden. Das Wichtigste ist, Ruhe zu bewahren. Den Betroffenen aus einer Gefahrenzone wegziehen, gefährliche Gegenstände wegräumen, Brille abnehmen und etwas Weiches unter den Kopf legen. Auf keinen Fall soll man ihn aufrichten, ihm etwas zwischen die Zähne zwängen oder ihm zu trinken einflössen. So bald als möglich den Betroffenen in Seitenlage drehen und die Atemwege von Speichel und Blut (Zungenbiss) befreien. Nach dem Anfall abwarten, bis die Verwirrung abklingt. Dann anbieten, ihn zu begleiten. Ärztliche Hilfe ist nur nötig, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert oder weitere Anfälle folgen. Informationen zum Ablauf und zur Dauer des epileptischen Anfalls sind wichtig für die Behandlung. Deshalb sollte man sich die Anfallszeit merken.