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A., w, Jg 1985
Diagnose:
Zyklische Neutropenie
Um es gerade vorwegzunehmen … ich würde meine Worte gerne mit vollständigem Namen und Geburtsdatum unterzeichnen, aber die Realität geht manchmal vom Worst-Case-Szenario aus, sodass gerade im Berufsleben bei einer Immunschwäche ein späterer Arbeitsausfall vermutet werden könnte und somit könnten Führungskräfte eine allfällige Einstellung ablehnen. Infolgedessen stehe ich gerne persönlich für Fragen zur Verfügung.
Vor meiner Geburt wurde meinen Eltern mitgeteilt, dass ihre Kinder die „Zyklische Neutropenie“ ebenfalls erben könnten, weil diese Krankheit bei meiner Mutter bereits diagnostiziert wurde, als sie 20 Jahre alt war. Als Baby wurde ich sehr oft krank, weshalb immer wieder Untersuchungen stattgefunden haben. Irgendwann erhielten wir die Bestätigung, dass auch ich Trägerin dieser seltenen Krankheit bin. Weil ich so oft krank war und mich immer wieder in ärztliche Behandlung begeben musste, wurde mir das Medikament «Neupogen» verabreicht. Über Jahre wurde die Dosis überprüft (z. B. mit dreimal wöchentlicher Blutabnahme) und erneut folgten zahlreiche Untersuchungen. Der Krankheitsverlauf wurde milder, aber es folgten Nebenwirkungen. Ausserdem gab es etliche Male auch Rückschläge, obwohl meine Eltern auf eine sehr gesunde und ausgeglichene Ernährung inklusive genügend Bewegung in der Natur geschaut haben. So hatte ich beispielsweise 1997 eine schwere Lungenentzündung mit Spitalaufenthalt.
Weil ich meine Krankheit nicht akzeptieren wollte und der Druck (Noten in der Schule und im kaufmännischen Verband, Leistung, Schönheitsideale, etc.) während der Schul- und Lehrzeit zunahm, versuchte ich abzunehmen, obwohl ich nicht übergewichtig war. Irgendwie wollte ich meinen Körper unter Kontrolle bringen: Ich wollte über meinen Körper bestimmen und er sollte «gehorchen». Wahrscheinlich war es eine Verarbeitungsstrategie. Irgendwann kam der schleichende Übergang in die Bulimie mit dem Höhenpunkt während den Lehrabschlussprüfungen. Ich verabscheute meinen Körper, empfand mich als zu dick und stellte auch sonst zahlreiche «Mängel» an mir fest (unter anderem durfte ich aufgrund meiner Krankheit respektive aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr nie eine Spange tragen, weshalb ich meine Zahnstellung als hässlich empfand).
Zu diesem Zeitpunkt konnte ich mich überwinden, meine Mutter um Hilfe zu bitten, damit sie mich bei einem Psychiater anmeldet. Während gut zwei Jahren wurde ich dann begleitet. Er stellte fest, dass ich meine eigenen vier Wände benötige, weshalb ich kurz vor meinem 20. Geburtstag auszog. Tatsächlich wurde es rapide besser, aber bereits mit 21 Jahren erlebte ich den nächsten Tiefschlag: Die Zahnärzte rieten mir dazu, die unteren vorderen Zähne ziehen zu lassen und stattdessen eine Teilhybridprothese zu tragen. Wie immer vertraute ich den Ärzten und liess die Tortur über mich ergehen. Mit 22 Jahren wechselte ich dann aufgrund wieder zahlreicherer Krankheitsfälle das Medikament: Neulasta. Es wurde von den Ärzten empfohlen, weil es nur noch alle 16 Tage gespritzt werden musste und als Depot diente. Damals wusste ich noch nicht, dass es meinen Körper angreift und die Knochen zerfrisst … Es dauerte nicht mal 3 Jahre und ich war aufgrund massiver Schmerzen unfähig, jeglichen Sport zu treiben.
Der Zufall wollte es, dass ich in dieser Zeit einen Mann kennenlernte, der über 20 Jahre älter war und mir den Anschein machte, dass er mich genauso liebte, wie ich eben war. Er motivierte mich im Jahre 2007, das Medikament gänzlich wegzulassen und mich stattdessen in naturheilärztliche Behandlung zu begeben. Der Naturheilpraktiker meinte, dass wir dies schon hinkriegen würden. Wir investierten Tausende von Franken und zwischenzeitlich nahm ich bis zu 144 Tabletten pro Tag zu mir. Leider roch ich wie ein toter Fisch und ich wurde wieder so krank wie zu Kindeszeiten.
Und wie der Zufall so spielt, erlitt ich im Herbst 2007 einen Motorradunfall. Weil ich nur 2 Kilometer weit fahren musste, trug ich nur eine Lederjacke und einen Helm als Schutzbekleidung. Die Verletzungen können erahnt werden. Wie immer, wenn ich notfallmässig im Spital eintrat, waren die Ärzte sprachlos und wussten nicht, wie sie mit meiner Krankheit umgehen sollten. Also operierten sie mein Knie und aufgrund von 0 Leukozyten beschlossen sie, mich zu isolieren, das Bein zu versteifen (nach der OP konnte ich es lediglich noch 10 % bewegen) und per sofort wieder Neupogen zu verabreichen. Nach 4 Tagen Bettruhe, 3 Wochen Stöcken und 9 Monaten Physiotherapie war ich wieder zurück im Leben angelangt und konnte mein Bein wieder weitgehend normal bewegen.
Und wieder wollte es ein Zufall, dass ich im Frühjahr 2008 meinen heutigen Thaiboxlehrer kennenlernte. Ich begann mit dem Training, welches ausschliesslich aus Fitnessgründen absolvierte wurde. Mein Zustand stabilisierte sich und ich konnte sogar mit dem Studium an der Pädagogischen Hochschule beginnen. Ich wollte mich umschulen lassen: Primarlehrerin. Infolge zahlreicher Krankheiten hatte ich aber zu viel Stoff für die Zulassung verpasst. Eine Kulanz blieb aus und ich musste ein Zusatzjahr anhängen, um meinem Wunsch zu folgen. Der Rektor riet mir sogar vom Studium ab, weil ich eine Immunschwäche hätte und dies im Zusammenhang mit Kindern vielleicht keine so gute Idee wäre. Meine Antwort darauf: «Lieber bin ich 10 Jahre eine hochmotivierte und liebenswerte Lehrperson, die vielleicht nach dieser Zeit nicht mehr arbeiten kann, als dass ich eine gesunde Lehrperson bin, die demotiviert ist und 30 Jahre arbeitet.» Die Diskussion war damit beendet und ich konnte das Studium erfolgreich absolvieren.
2012 trennte ich mich dann von meinem Partner, weil dieser ein Doppelleben führte und weil auch Gewalt etc. im Spiel war. Dafür öffneten sich neue Türen: Einerseits durfte ich als Lehrerin arbeiten und andererseits verliebte ich mich neu. Zudem hatte ich während meiner ersten Beziehung das Wandern entdeckt, weshalb ich auch dem SAC (Schweizer Alpen-Club) beigetreten war. Arbeiten, Bergsteigen und Thaiboxtraining erfüllten mich und ich bemerkte, dass sie meinen Körper stärkten. Die Ärzte rieten mir von beiden Sportarten ab, weil ich mich verletzen könnte und weil daraus Infektionen resultieren könnten. Ich stellte aber fest, dass es mir guttat und dass ich eine Kämpfernatur bin: «Immer wieder aufstehen und weitermachen» war mein Motto.
Weil mich die Trennung von meinem ersten Partner und die Art und Weise dieser Beziehung jedoch sehr belasteten, nahm ich wieder die Unterstützung einer Psychologin an und lernte zugleich die Körpertherapie Shiatsu kennen. Beides tat mir gut und ich konnte über einige Jahre fast schon wie eine «normale» Person leben, auch wenn ich weiterhin Medikamente einnehmen musste und Nebenwirkungen hatte. Ich konnte sogar 2015 mit dem Masterstudium beginnen und mich zur Heilpädagogin ausbilden lassen. Immer wieder erlitt ich Rückfälle, aber ich lebte MEIN Leben: Reisen, Sport, Natur, Wellness, etc. … bis ich im Februar 2018 mein Studium abschliessen konnte.
Ich wollte nun endlich richtig leben, weil ich bis zu jenem Zeitpunkt immer Ausbildungen absolviert hatte. Leider litt die Beziehung mit meinem damaligen Partner darunter, wobei es auch andere Gründe für die Trennung im Sommer 2018 gab. Weil er so eine liebenswerte Person ist und weil ich ihn dermassen liebte, litt ich für 2 weitere Jahre nach der Trennung so sehr, dass mein Immunsystem erneut versagte.
2019/2020 wurde ich an insgesamt vier Stellen operiert und ich hatte während 7 Monaten durchgehend mit Abszessen (bis zu 7 parallel) und Infekten zu kämpfen. Im November 2019 wollte mich der stellvertretende Hausarzt nochmals operieren lassen und drohte mir dabei mit dem Tod als Folge einer Verweigerung. Ich wollte nicht mehr und betrachtete das Leben als nicht mehr lebenswert. Ich verweigerte und meinte dann nur, dass es in diesem Fall halt so sein solle… dann würde ich eben mit 35 Jahren sterben. Ich lief mit einer von mir verlangten Packung Antibiotika, was angeblich bei Abszessen nichts nütze, aus der Praxis und weinte für 3 Stunden ununterbrochen. Aus Wut, Enttäuschung und Trauer rannte ich dann auf einen Berg im Alpstein – mit dem Wissen, dass der Eiter vom 10 x 5cm grossen Abszess bei der Achsel ins Blut gelangen und somit den Tod verursachen könnte. Bei meiner Ankunft auf dem Berg lebte ich noch. Ich war erstaunt. Anschliessend rannte ich wieder nach unten und lebte immer noch. Daraufhin nahm ich für 10 Tage Antibiotika und der Abszess verschwand aus unerklärlichen Gründen.
Ein weiterer Zufall wollte es, dass ich ein herzensliebes Pärchen kennen gelernt hatte (bereits 2013). Sie erkrankte schwer und musste sich daraufhin lebenslänglich ein Medikament spritzen lassen. Beide waren jedoch nicht mit diesem Schicksal einverstanden und bekamen schliesslich einen Tipp für ein Buch von Anthony William. Das Pärchen entschied sich für eine Ernährungsumstellung – und sie benötigt heute keine Medikamente mehr. Mit diesem Wissen und mit meiner Verzweiflung entschied ich mich dann, ebenfalls einen anderen Weg auszuprobieren: Selleriesaft und gluten- und glutamatfreie Ernährung mit Tendenz vegan (eine genaue Schilderung sprengt den Rahmen meiner Geschichte). Zweiteres fing ich per Februar 2020 an und mit dem Selleriesaft begann ich im März 2020. Interessanterweise hatte ich anfangs April 2020 keine Entzündungen/Abszesse mehr (Ausnahme: Im Mai gab es noch ganz kurz einen «Rückfall»).
Ich hatte verstanden, dass mir die Umstellung guttat, auch wenn sie teilweise etwas Energie kostete. Infolgedessen stellte ich alles auf Bio um. Zusätzlich beriet mich eine Drogerie meines Vertrauens, die mich bei den folgenden Schritten sehr engmaschig begleitete. Auch empfahl mir diese einen neuen Naturheilpraktiker. Dieser meinte nicht, dass ich meine Medikamente weglassen solle, aber, dass ich sie reduzieren könne. Ausserdem entgiftete ich im Herbst 2020 meinen Körper. Während 6 Wochen erlebte ich nach fast 30 Jahren Spritzen eine Tortur, die ich kaum in Worte fassen kann. Ausschläge am gesamten Körper liessen mich nicht mehr schlafen und ich hätte mir die Haut abziehen können. Dann aber, nach 6 Wochen, war es vorbei und ich war müde. Deshalb gönnte ich meinem Körper etwas Ruhe.
Seit Januar 2021 saniere ich meinen Darm. Auch dies mit Begleitung der Drogerie. Wahrscheinlich dauert dies ungefähr ein Jahr. Unglaublich, aber wahr … ich habe seit der Umstellung bis auf eine kleine Dreitages-Erkältung im August wegen eines Ventilators (im Normallfall dauerten bei mir die Erkältungen 6-8 Wochen!) keinen Krankheitsfall mehr erlebt. Mir geht es so gut wie noch nie und ich fühle mich so gesund wie noch nie! Ich konnte sogar im Herbst mein Medikament von 6 Spritzen in 16 Tagen auf 5 Spritzen reduzieren und gegebenenfalls ist nochmals eine Reduktion möglich. Ein kleines Beispiel: Diesen Sommer (2021) konnte ich während 2 Wochen 12 Viertausender besteigen. Ich habe für den Herbst sogar den Kilimandscharo eingeplant. Ausserdem bin ich mit der Psychologin am Aufarbeiten von Kindesthemen und Erlebtem. Der Abschluss der Therapie naht und ich habe endlich das Gefühl, dass ich leben kann, ohne Ängste und Rückschläge in Bezug auf meine Krankheit.
Zu sagen ist auch noch, dass ich mich im Frühjahr mit dem gefürchteten Coronavirus ansteckte. Mir wurde mit meiner diagnostizierten Krankheit Schlimmes prognostiziert: Schwerer Verlauf und Isolation, etc. Schlussendlich hatte ich 3 Tage sehr starke Kopfschmerzen. Impfen lassen möchte ich mich nicht, weil ich für mich herausgefunden habe, dass die Chemie, etc. mir nicht guttut. Es gibt verschiedene Meinungen und mir liegt es fern, irgendeinen Arzt zu beschuldigen oder irgendeine Meinung zu werten. Auch möchte ich an dieser Stelle meinen aktuellen Hausarzt würdigen: Er geht auf mich ein, drängt mich nicht, ist offen und ehrlich. Wenn ich etwas nicht möchte, akzeptiert er dies auch. Ich schätze ihn extrem!
Ich habe meine Geschichte aufgeschrieben, damit andere sehen, dass es noch andere Leben mit Achterbahnfahrten gibt. Auf meinen Fuss habe ich Folgendes in Thailändisch tätowieren lassen: «Der Schmerz, den Du heute fühlst, ist die Kraft, die Du morgen spürst.» Vielleicht steht bei mir das Thaiboxen für den Kampfgeist und das Bergsteigen für die Achterbahnfahrt. Es ist dabei jedoch zu sagen, dass es Wege gibt und ich erlebe mittlerweile so viele Kleinigkeiten als so wertvoll. Ich bin unendlich dankbar für so viele Dinge: für meine liebenswerte und wichtige Familie, für die wunderbaren Freunde, für die wunderschöne Natur mit all ihren Wundern und für meinen Job. Ich geniesse mein Leben im Wissen, dass es nicht selbstverständlich ist, und ich möchte alle motivieren, die auf IHREM Weg sind. Ich habe meine Richtung gefunden.