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Quel type de recherche la Société suisse SEP doit-elle financer et comment impliquer les personnes atteintes dans le processus complexe de l’octroi de fonds à la recherche? Ces questions étaient au cœur d’une enquête menée à l’automne 2018 et à laquelle ont répondu plus de 500 personnes.
Pour les participants, les traitements thérapeutiques alternatifs et la connaissance de la maladie sont les thèmes les plus importants, suivis par les traitements thérapeutiques proposés par la médecine traditionnelle et les symptômes physiques. Afin d’affiner un peu plus les données, il a été demandé au sein de chaque catégorie visible sur le graphique ci-dessous de préciser quels thèmes étaient particulièrement intéressants.
Cette enquête approfondie a permis d’identifier un grand besoin d’informations sur les traitements thérapeutiques alternatifs, notamment concernant l’alimentation, tandis que dans la catégorie des traitements proposés par la médecine traditionnelle, les personnes atteintes s’intéressent au traitement de l’évolution et aux effets secondaires des médicaments.
Concernant la connaissance de la maladie, les personnes atteintes veulent avant tout savoir comment survient la sclérose en plaques. La recherche doit permettre de déterminer si les causes sont génétiques, quelle est l’influence des facteurs environnementaux – par exemple le climat ou le style de vie – ou quelle sera l’évolution probable de la maladie.
Combler le manque de connaissances et impliquer les personnes atteintes
Contrairement à la catégorie des traitements proposés par la médecine traditionnelle, les symptômes physiques cristallisent des préférences claires chez les participants: la fatigue est de loin le symptôme le plus fréquemment cité et le besoin d’information à son sujet est grand. Parallèlement à la fatigue, la recherche devrait également se concentrer sur les douleurs et la spasticité. Pour la Société SEP, cela signifie qu’il faudrait faire davantage d’efforts pour, d’une part mettre à disposition les informations, et d’autre part financer de façon ciblée des projets de recherche correspondant à ces sujets.
Il a aussi été avancé que les personnes atteintes de SEP devraient être impliquées dans les décisions de recherche. La Société SEP répond d’ores et déjà à ce souhait: les personnes atteintes peuvent participer au processus de décision concernant le soutien accordés aux projets de recherche visant à améliorer la qualité de vie. Elles sont représentées dans les organes d’évaluation et décisionnels. Le Registre suisse de la SEP va plus loin. Il permet aux personnes atteintes de SEP d’influencer la recherche et influence l’articulation des questions de recherche.