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Le syndrome
Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.
Le syndrome d’Asperger fait partie des TSA (troubles du spectre autistique).
C’est un désordre du développement d’origine neurobiologique qui concerne plus fréquemment les garçons que les filles et qui affecte essentiellement la manière dons les personnes communiquent et interagissent avec les autres. En effet, ces personnes décodent avec difficulté les situations de la vie quotidienne. Leur corps, leur cerveau et leurs cinq sens reçoivent les informations correctement, mais un défaut d’analyse empêche un traitement de ces données. Il en résulte, pour la personne atteinte, une appréciation confuse de la vie et de l’environnement. Elle a donc besoin d’être guidée dans la complexité de la vie sociale.
Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1943 par le pédiatre viennois Hans Asperger puis remis en valeur par la psychiatre Lorna Wing en 1981. Il a enfin été reconnu officiellement en 1994 par le DSM IV (manuel de diagnostic américain) de l’association psychiatrique américaine. En Suisse, il reste largement méconnu.
Comment reconnaît-on une personne qui a le syndrome d’Asperger ?
Les classifications internationales s’accordent sur les caractéristiques principales suivantes :
- des difficultés dans le domaine des relations et des interactions sociales : se faire des amis, comprendre les règles tacites de conduite sociale et les conventions sociales, attribuer à autrui des pensées ou se représenter un état émotionnel
- des particularités dans la communication verbale et non verbale : ton de la voix, langage précieux, difficulté à comprendre les métaphores, le sens figuré, l’ironie, contact oculaire pauvre, difficulté dans la conversation et la réciprocité émotionnelle
- dans le domaine de la compréhension : le détail prime sur le global, difficulté d’accès au sens, une compréhension essentiellement par des moyens visuels ou tactiles et non abstraits
- des intérêts restreints (en nombre ou très forts en intensité, répétition de cet intérêt)
- de la maladresse motrice
- un besoin de routine et une difficulté d’adaptation aux changements et aux imprévus, une tendance aux comportements répétés et stéréotypés.
L’importance d’un diagnostic exact et précis
Le syndrome d’Asperger n’est encore reconnu comme entité à part entière que par quelques professionnels. Une aide non ciblée, des erreurs de prise en charge et de diagnostic, une médication non appropriée peuvent être lourdes de conséquences. Ce syndrome peut être associé à des pathologies ou des troubles de langage, de l’attention, du développement. Il importe donc de mettre en évidence la difficulté principale.
Le risque de dépression et la perte d’estime de soi sont réels pour la personne qui vit régulièrement l’échec, l’anxiété et l’insécurité. Le diagnostic est souvent vécu comme un soulagement par la personne elle-même ainsi que par son entourage. Il lui permet de reconnaître, comprendre et valoriser ses spécificités et sa manière de penser. Auparavant, celle-ci étaient perçues négativement car inexplicables.
La différence de la personne porteuse du syndrome est constitutive, inhérente à sa personnalité. Bien des conflits, de l’incompréhension et de la détresse peuvent ainsi être épargnés, un meilleur équilibre familial peut être trouvé dès lors que les parents, la fratrie et l’entourage reconnaissent et acceptent ce mode de fonctionnement. Une évaluation précise des besoins individuels de la personne doit tendre à une bonne prise en charge de ses difficultés qui évoluent dans le temps. Elle permet une scolarisation et des soutiens adaptés.
Les bons côtés du syndrome d’Asperger
- une grande honnêteté, la fidélité dans les rapports humains ; de la fiabilité et de la loyauté
- l’absence de préjugés
- une pensée originale et, dans certains cas, des intérêts spécifiques
- dans un environnement propice, une extraordinaire volonté de s’adapter à la norme, au prix d’efforts considérables, ce qui permet une bonne évolution
- la capacité de percevoir et de mémoriser les détails peut leur permettre d’exceller dans certains métiers.
Recommandations pour l’accompagnement en emploi d’une personne avec syndrome d’Asperger
Des aménagements du cadre et des apprentissages permettent de diminuer l’intensité de particularités qui les défavorisent (par ex : la difficulté à gérer les imprévus et les changements, la difficulté à généraliser des savoirs).
Des stratégies simples peuvent augmenter les capacités d’adaptation et d’intégration dans le monde socio-professionnel.
Ces aménagements présentent aussi l’intérêt que la prise en charge soit plus efficace et tendent mieux à assurer le résultat de la formation : l’intégration dans le monde socio-professionnel.
Le coût financier de l’accompagnement représente donc un investissement profitable à long terme. L’aspect humain y est aussi mieux mis en valeur.
1) Quels sont les besoins spécifiques dans ces situations ?
- En matière de compréhension du cadre et de l’organisation, le maître-mot est l’explicitation, c’est-à-dire rendre explicite tout ce qui paraît aller de soi, puis en vérifier la compréhension. Expliciter demande une présentation en termes clairs et en consignes simples, concrètes, dénuées de sous-entendus.
- Pour éviter la stigmatisation de la personne Asperger, l’accompagnateur peut par exemple prendre le temps en début d’année de discuter avec lui pour mettre à plat ses besoins personnels de cadre et les moyens choisis ensemble. Durant la formation, consulter les parents et enseignants précédents peut s’avérer fort utile.
- Des supports concrets peuvent être élaborés et régulièrement mis à jour, tels que des tableaux ou un cahier de consignes. Les moyens visuels offrent en outre l’intérêt de présenter des points de repères qui aident le jeune à se corriger seul à tout instant.
- Recommandation qui peut paraître évidente mais toujours utile à rappeler : pour faciliter l’organisation de son travail, l'Asperger devrait disposer d’un plan de travail clairement structuré, défini et ordonné. Il importe de vérifier que le sens des apprentissages soit bien compris.
- Pas de sous-entendus ni de consignes complexes : la communication doit observer la même clarté que l’organisation, sinon l'Asperger risque de perdre confiance dans son entourage et ses propres capacités. Formuler explicitement le but des activités est utile car la tournure d’esprit logique d’une personne avec Asperger peut la rendre plus efficace : comprendre le but l’aide à entreprendre son travail.
- Cohérence et stabilité du cadre et de l’organisation aident à faire face à la difficulté à trier les informations. Ceci demande que l’équipe de formateurs se coordonne pour faire les ajustements nécessaires.
- Ecouter les besoins de la personne et y répondre si elle est dérangée par des bruits, des lumières ou des atmosphères. Les personnes avec syndrome d’Asperger peuvent souffrir de perturbations sensorielles.
- Même si l'Asperger est maladroit dans ses relations avec autrui, il faut veiller à son besoin naturel d’échanger avec ses pairs et de se sentir accepté par eux : selon son désir, il peut être utile de présenter à ses collègues quelques traits du syndrome, surtout le besoin de clarté, pour faciliter son intégration.
- Le décodage des informations leur demande beaucoup d’efforts et d’adaptations qui ont pour conséquence une certaine lenteur. Il faut donc de la patience face à cette difficulté.
2) Miser sur les points forts des personnes avec syndrome d’Asperger.
- Une grande honnêteté et pas de préjugés, loyales et dignes de confiance dans leurs relations;
- Le respect des règles et la ponctualité;
- valorisées, elles ont la volonté de progresser et de s’adapter à la norme environnante au prix d’efforts considérables;
- leur sens du détail plutôt que de l’ensemble peut aller de pair avec le soin apporté aux tâches;
- une bonne mémoire visuelle;
- une perspective parfois originale dans la résolution de problèmes;
- le respect particulier de ceux qui ont un développement atypique ou un handicap.
Conclusion :
La clarification de l’environnement est également profitable à d’autres profils de personnes différentes.
Il est donc utile de réfléchir à un encadrement plus systématique, plus méthodique, dans la formation professionnelle et le cadre professionnel. Pragmatisme et utilité sont à garder à l’esprit en tout temps.