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La majorité des troubles psychotiques, se manifestant par un grave dysfonctionnement dans la relation avec l'autre, survient dans la période de transition entre l'adolescence et l'âge de jeune adulte. La notion de «troubles psychotiques» regroupe un ensemble de troubles (troubles psychotiques brefs, schizophréniques, schizo-affectifs, troubles induits par des substances, dépressions avec caractéristiques psychotiques) dont une des caractéristiques communes est une altération marquée des relations avec soi-même et les autres, ainsi que du fonctionnement social. Très souvent, ces troubles sont d'installation insidieuse, caractérisée par une phase prodromique (tableau 1), survenant des mois, voire des années, avant l'apparition de la phase psychotique aiguë.
On tente de plus en plus d'identifier les cas potentiels de psychose au stade prodromique dans le but de prévenir ou de retarder le déclenchement de la maladie et d'en réduire l'impact. Or, l'une des difficultés principales réside dans l'élaboration d'une définition opérationnelle suffisamment concise du concept de prodrome pour éviter l'accumulation de diagnostics positifs erronés. Le terme «prodrome»1,2 désigne la période qui précède l'apparition des symptômes psychotiques, mais qu'on ne détecte souvent qu'après le déclenchement de la maladie. Avec du recul, la plupart des personnes qui ont traversé un épisode psychotique ou leurs proches peuvent en reconnaître les signes ou symptômes avant-coureurs.3
Il est parfois difficile d'interpréter les signes de la phase prodromique et de les distinguer des états transitoires qui accompagnent un grand nombre de situations quotidiennes, d'étapes du développement psychologique comme l'adolescence ou d'autres affections psychiatriques. Ces indicateurs sont d'autant plus significatifs lorsque la personne qui en fait l'expérience présente également un risque élevé de psychose en raison de ses antécédents familiaux ou développementaux. Les signes prodromiques et leur valeur prédictive dans le déclenchement de la psychose font actuellement l'objet d'un grand nombre de recherches.
Le début d'un trouble psychotique, avant l'apparition de la phase psychotique au sens strict, engage la personne dans un cercle vicieux d'échecs, avec un repli social, une perte d'intérêt pour l'autre et un vide intérieur avec des pensées et actions répétitives, ainsi qu'une perte de plaisir. La dynamique relationnelle avec les proches va s'en trouver peu à peu modifiée, avec un désinvestissement des liens avec la famille et le groupe des pairs, et très souvent de la formation individuelle. Survenant dans une période de transition entre l'adolescence et le début de l'âge adulte, on peut décrire cette dynamique relationnelle comme une «individuation manquée» selon le modèle de Stierlin.4,5 L'individuation manquée est à comprendre ici comme l'incapacité d'être soi-même en lien avec les autres, à interagir harmonieusement avec les autres.6 La famille représente un champ d'exercice privilégié dans ces processus d'individuation, où l'adolescent passera d'une attitude d'opposition, l'aidant à affirmer une position personnelle, à une interaction plus consensuelle avec les autres. L'intégration des règles et des contraintes sociales peut dès lors être vécue comme un élément permettant l'autonomie tout en instaurant une sphère de consensus et de dialogue avec l'autre. Si ce processus s'avère crucial au moment de l'adolescence, il est clair qu'il ne se limite pas à cette période et représente un processus constant dans l'histoire d'une personne.
La phase psychotique débutante est, quant à elle, caractérisée par un dysfonctionnement grave des liens et de la capacité de dialogue avec les autres, accompagnée de symptômes tels que la désorganisation de la pensée, des troubles du comportement, des délires, des hallucinations. Cette phase initiale représente un profond bouleversement pour la personne dans ses rapports à lui-même et au monde, avec très souvent un impact considérable sur le système familial. La famille représente le premier lieu d'exercice des nouvelles compétences relationnelles et sociales du jeune adulte. Elle est très souvent le système social, où les premiers dysfonctionnements relationnels vont se manifester, ainsi que l'endroit privilégié pour retrouver une capacité de liens avec l'autre. Dès lors, la famille a, tant dans la phase prodromique que dans la phase psychotique initiale, une importance cruciale que ce soit dans l'engagement dans un processus thérapeutique ou dans la phase de rétablissement. Le travail avec les familles est donc essentiel lors de troubles psychotiques débutants, devant s'effectuer tant dans la phase prodromique que dans la phase de psychose aiguë initiale, selon des modalités individuelles ou groupales.
Un des buts de la psychiatrie actuelle est d'intervenir le plus précocement possible dans le dépistage et le traitement des troubles psychotiques, afin d'en prévenir ou diminuer les conséquences. Une reconnaissance précoce des troubles psychotiques évite une perte d'intégration sociale et améliore le pronostic à long terme.2 Toutefois, les critères définissant une phase prodromique restent relativement non spécifiques et l'on ne connaît pas, à l'heure actuelle, les critères nécessaires et suffisants pour un diagnostic «a priori» d'une phase prodromique d'un trouble psychotique. Sans dramatiser la survenue de tel ou tel signe chez un adolescent ou jeune adulte, il convient de rester très vigilant tant à la présence de facteurs de risque (tableau 2) qu'à leur évolution.
Le but thérapeutique essentiel durant cette phase est d'évaluer la capacité du jeune d'interagir avec les autres et sa capacité à s'investir dans les contacts.
A la lumière du concept «d'individuation manquée»,6 il devient clair que la plupart du temps la demande n'émanera pas de la personne elle-même, car l'engagement dans un processus thérapeutique présuppose une reconnaissance ou une prise de conscience d'un problème et la capacité de demander de l'aide et s'investir dans une rencontre thérapeutique. En d'autres termes, le jeune se trouve en quelque sorte déjà piégé dans le paradoxe fondamental du travail de l'adolescence que décrit Jeammet.7 Le jeune a besoin de se nourrir des objets d'attachement, qui peuvent être vécus comme une opposition à sa différenciation tout aussi nécessaire d'avec les autres. Durant cette période initiale d'un trouble psychotique, l'entourage immédiat, les professionnels de premier recours comme le médecin de famille jouent un rôle essentiel et doivent être informés au mieux des possibilités d'intervention à ce stade. Les proches sont souvent les premiers à remarquer un changement, des conduites différentes ou une modification du caractère. Les parents ou les autres membres de la famille remarquent une diminution des performances scolaires ou professionnelles, une perte d'intérêts pour les contacts sociaux, une absence de perspectives pour l'avenir. Les difficultés de communication et d'interaction du jeune amènent souvent à une incompréhension réciproque. Un des risques majeurs de cette phase est que les membres de l'entourage, en raison de leur implication émotionnelle, adoptent une position critique et hostile envers le jeune, favorisant alors la rupture avec le milieu familial, souvent seul point de repère relationnel dans cette phase de transition. L'entrée dans un tel cercle vicieux ne ferait que renforcer l'isolement de la personne.
Un travail d'information auprès des personnes concernées (médecins généralistes, familles, école...) est donc capital afin qu'une aide adéquate puisse être apportée dès les premiers signaux d'alertes. Un accès facilité aux structures spécialisées devrait être disponible pour les familles, car il est fréquent que le contact initial se fasse à la demande de la famille.8 Un des écueils est de ne pas trouver un juste équilibre entre une dramatisation des symptômes prodromiques et une banalisation de ceux-ci, considérés comme de banals avatars de l'adolescence. Un soutien aux familles peut améliorer la communication de part et d'autre, facilitant la compréhension des processus en cours, aidant les membres de la famille à gérer leur implication émotionnelle et les aidant à ne pas basculer vers des positions de critiques et d'hostilité.9 En tenant compte de la divergence entre perceptions des difficultés entre le jeune et ses proches,3 aider la famille à trouver des compromis et des zones de consensus avec la personne peut se révéler d'une importance capitale afin que la personne puisse accepter un suivi individuel, et constitue déjà un début de travail thérapeutique.
Ce travail thérapeutique conjoint avec la famille et le patient peut permettre une intervention aussi précoce que possible et d'éviter les conséquences de la désinsertion sociale présente souvent déjà dans la phase prodromique. Il aide par ailleurs à suivre l'évolution des symptômes prodromiques et à moduler la nécessité d'une intervention plus importante, car il reste à l'heure actuelle impossible de déterminer avec précision la valeur prédictive de ces symptômes.
Les thérapeutes impliqués dans les soins des patients avec un premier épisode psychotique doivent favoriser le rétablissement, la prévention de la morbidité secondaire, de la rechute et de la persistance d'altération du fonctionnement social.
Les familles et les proches de personnes souffrant de troubles psychotiques sont souvent impliqués activement dans les soins. Le premier épisode de la psychose peut être vécu comme traumatisant par la famille et les amis,10 autant que pour ceux qui le vivent : ils peuvent éprouver des sentiments de tristesse et de perte de la personne qu'ils ont connue. Plusieurs études ont montré que les membres de la famille ressentent la survenue d'un épisode psychotique comme un fardeau important, éprouvent de la détresse, des affects dépressifs, anxieux et parfois des contraintes économiques.11 La recherche sur la satisfaction quant au traitement psychiatrique12 et sur l'évaluation des besoins13,14 a été principalement concentrée sur des patients chroniquement malades.
Depuis quelques années, la recherche prête une attention particulière à la question du family burden et de la détresse familiale. Une récente étude canadienne effectuée auprès de familles avec un jeune ayant présenté un premier épisode psychotique9 a montré que l'appréciation par la famille de l'impact et des conséquences de la maladie était le facteur le plus important associé avec leur bien-être psychique. Les caractéristiques du patient comme par exemple sa symptomatologie jouent à ce stade un rôle secondaire.
Jusqu'à récemment, très peu de recherches se sont concentrées sur la satisfaction des patients et de leurs familles en ce qui concerne le traitement d'un premier épisode psychotique. Une étude15 à ce sujet a constaté que 76% des patients et 74% des membres de la famille ont été satisfaits de l'attitude et de la bonté des infirmières et des médecins. Néanmoins, les patients et les membres de la famille ont été insatisfaits des informations fournies au sujet de la maladie (seulement 12% des patients et 4% des membres de famille ont été satisfaits). Dans une étude hollandaise,16 les différences entre les priorités des membres de la famille et des soignants ont été examinées pour les patients confrontés à un premier épisode psychotique. Un haut niveau de consensus sur les modalités et les besoins pour le traitement d'un premier épisode psychotique a été trouvé entre les patients, les membres de famille et les professionnels. Tous les groupes ont attaché une grande valeur à l'information sur le diagnostic et le médicament.
Un premier épisode psychotique suscite habituellement une importante peur devant l'avenir chez le jeune comme chez sa famille. Au moment de l'apparition d'un premier épisode psychotique, il n'est pas possible de se prononcer d'une manière certaine sur le pronostic. La détresse psychique peut être la source d'un déni en face d'une potentielle maladie et influencer l'évolution d'une manière négative. Ajuster les objectifs du patient, les attentes et les exigences des parents à la réalité, sans induire des sentiments de désespoir, de résignation ou de rejet est un des défis les plus importants dans le travail avec la famille d'un jeune patient qui présente un premier épisode psychotique.
Dans le travail individuel avec la famille, il faut différencier la thérapie de famille et les interventions familiales. La thérapie familiale a pour cible une amélioration du style de communication et des types de relations dysfonctionnelles. Le terme «d'intervention familiale» implique que la famille est une ressource pour diminuer le stress et améliorer le fonctionnement du patient pour la réinsertion sociale. Sur cette base se sont développées les approches psycho-éducatives. Au niveau familial, les interventions cognitivo-comportementales visent en particulier la prévention d'une rechute. L'amélioration des stratégies de coping et de résolution de problèmes en fait partie comme la diminution d'un haut degré d'émotions exprimées selon le concept de Leff et Vaughn.17 Plusieurs études cliniques ont montré que la diminution de l'investissement émotionnel, d'hostilité et de critique dans la famille (High Expressed Emotion ; EE) était corrélée avec une diminution du risque de rechute ou de réhospitalisation et un meilleur fonctionnement social chez des adultes souffrant de troubles schizophréniques. Cette observation n'a pas été confirmée dans des familles avec un adolescent psychotique.18 Un haut degré d'EE est probablement plus une réponse à la maladie qu'un trait préexistant dans la famille. Le degré approprié d'investissement émotionnel de la part des parents évolue de plus considérablement de l'adolescence à l'age adulte. Néanmoins, le but du travail thérapeutique avec la famille est d'éviter un désinvestissement émotionnel des proches5 et/ou le développement d'une attitude négative vers le jeune.9
Ces différents concepts se sont influencés mutuellement, et la tendance actuelle est d'intégrer des aspects psychothérapeutiques aux approches psycho-éducatives, dans le sens d'un modèle bio-psycho-social. L'utilisation d'un paradigme théorique exclusif n'est scientifiquement plus défendable et n'a pas fait ses preuves cliniquement.19
Actuellement, des interventions très pragmatiques sont utilisées dans le travail avec des familles avec un jeune présentant un trouble psychotique. Dans une période où la majorité des gens ont accès à une multitude d'informations via Internet, il est important de donner des informations relevantes et appropriées concernant le trouble et la médication, de connaître les attributions et représentations du trouble psychotique de chaque membre de la famille. Rassurer la famille sur le fait que la maladie n'est causée par personne prévient le développement de sentiments de culpabilité et de responsabilité inappropriés, qui eux-mêmes peuvent être la cause de morbidité psychologique dans l'entourage. La transmission d'informations permet ensuite d'élaborer un modèle fonctionnel de compréhension du trouble psychotique et de créer une alliance thérapeutique avec la famille. Pour la plupart, il implique une information précise sur les troubles et leur nature, les modalités du traitement, et sur l'identification des signes précoces de rechute et la manière d'y faire face. Aider des familles à trouver de nouveaux moyens d'affronter les difficultés au quotidien, y compris l'amélioration de la communication, est un élément central du travail avec les familles.20 La gestion des problèmes quotidiens est souvent une priorité pour beaucoup de membres de famille, car ceux-ci sont responsables des plus grands bouleversements dans leurs vies.19, 21
Il est important de développer des relations de travail, de collaboration entre l'individu, les membres de la famille et les professionnels impliqués. Ces derniers devraient regarder la famille et leurs tentatives de «traiter» la psychose en tant qu'objet de valeur. Les dysfonctionnements dans la communication familiale, souvent repérés lors des premiers épisodes psychotiques, amènent parfois les professionnels à une attitude critique envers la famille, et parfois même à inférer une valeur causale à ces dysfonctionnements. Comprendre ces dysfonctionnements comme leurs meilleurs efforts de faire face à une situation effrayante, complexe et peu familière, permet au contraire de soutenir les membres de famille et de voir leurs difficultés courantes d'une manière plus objective. Les efforts de collaboration de toutes les parties, avec une emphase mise sur le partage d'information avec tous les membres de famille y compris la personne souffrant de psychose, sont un aspect essentiel pour le rétablissement (à savoir pour l'aider à sortir d'un processus d'individuation manquée).
Le travail de famille devrait commencer aussitôt que possible après le premier contact avec le patient. Les professionnels de la santé doivent être disposés à accepter un éventail d'émotions et de sentiments intenses, qui peuvent inclure la colère à leur égard et l'incrédulité face à ce qu'ils disent. Le travail est centré sur «l'ici et maintenant». Les besoins et les aspirations de la famille déterminent la teneur du travail avec la famille. Le travail de famille devrait être présenté avec un raisonnement simple et non stigmatisant : si quelqu'un n'est pas bien dans une famille, ceux qui sont près d'eux et qui s'inquiètent pour eux sont affectés aussi. Ils essayent de faire le mieux possible pour l'aider, mais ne savent pas toujours comment agir au mieux. Si tous les membres de la famille sont impliqués, il est possible de trouver les meilleures manières d'aider le patient, et d'alléger également le poids que d'autres membres de la famille ressentent en raison de la situation dans laquelle ils se trouvent.
Le modèle de «vulnérabilité au stress» se prête d'habitude bien comme modèle de départ face à un trouble psychotique débutant, et ouvre la discussion avec la famille sur les facteurs favorisant le rétablissement et prévenant la rechute. Les membres de la famille se sentent valorisés comme participants actifs dans la prise en charge de leur proche.
D'une manière générale, les troubles psychotiques affectent le contenu et le processus de la pensée. A cela sont associés également des difficultés d'investissement au niveau des affects, des problèmes de relations interpersonnels et de conscience de soi. Il n'est pas rare de voir que cela s'accompagne d'une dégradation de la qualité de vie en général (emploi, études, finances, etc.). Pour toutes ces caractéristiques, la prise en charge groupale semble indiquée et de ce fait est largement pratiquée dans le traitement de la psychose. Dans ce contexte, le groupe, de par sa nature, offre un espace de partage qui permet de tester la réalité dans l'«ici et maintenant» et de mettre à l'épreuve les capacités d'entrer en relation avec les autres.
La prise en charge groupale ne se limite pas aux patients mais fait également partie du travail avec les familles dans un objectif principal de «mise en commun». Cet objectif peut être réalisé de différentes manières mais avec une constante : le groupe est un espace de libre parole.
Une des illustrations du travail groupal avec les familles est le groupe multifamilial,22-24 qui réunit toutes les parties concernées à savoir les patients, les proches et les soignants. Il a pour but de favoriser le développement d'une collaboration entre tous. Les familles expérimentent ainsi une situation sociale qui permet un partage d'expérience, la recherche commune de solutions aux difficultés, ainsi que la solidarité et le soutien mutuel. Les familles découvrent qu'elles ne sont pas seules à être confrontées aux difficultés à faire face à l'apparition d'un épisode psychotique, et aussi au fait qu'il n'existe pas de solution «toute faite», mais qu'il est plutôt nécessaire de réfléchir ensemble en mettant en commun les visions partielles des uns et des autres, pour arriver à penser en termes plus complexes et plus nuancés. Les familles peuvent ainsi faire l'expérience de la nécessité de leur implication pour l'évolution de leur proche ayant vécu un épisode psychotique. Les patients quant à eux, soutenus par le groupe, peuvent faire entendre leur point de vue et montrer ainsi qu'ils sont des partenaires à part entière du traitement. Les informations circulent également, sur les traitements en général, sur les traitements médicamenteux, les perspectives d'avenir, les facteurs de risque de rechute, les possibilités d'aide en cas de crise, les réseaux d'entraide existant dans la communauté. Progressivement, ces savoirs sont intégrés par les membres du groupe, qu'ils soient patients ou proches, qui peuvent devenir à leur tour des experts et transmettre ainsi des informations aux familles qui arrivent dans le groupe. Ce phénomène permet de lutter contre la déresponsabilisation des proches qui peut intervenir lorsque ceux-ci se sentent dépassés par la situation et impuissants à y faire face, s'en remettant alors totalement aux soignants, au prix d'une perte d'estime de soi importante. Le soutien reçu dans le groupe ainsi que la solidarité présente entre les familles permettent ainsi de reprendre confiance en soi-même, ainsi que dans les capacités d'évolution du proche qui a vécu un épisode psychotique. La confiance s'établit également plus facilement avec l'équipe thérapeutique, étant donné la possibilité pour les familles de faire part de critiques, de craintes, de doutes ou de désaccords pour en discuter tranquillement.
Les groupes multifamiliaux ont montré une incidence positive sur le taux de rechute, sur le fonctionnement social et sur la symptomatologie négative des patients, ainsi que sur les interactions familiales22,25 dans des populations présentant un trouble chronique. Des études sont à faire pour évaluer leur impact sur des familles confrontées à un premier épisode psychotique.
La phase de transition entre l'adolescence et l'age adulte est un moment crucial dans le cycle familial. Elle demande une grande capacité d'adaptation émotionnelle et relationnelle à tout le système familial pour permettre l'individuation et l'autonomisation réussie du jeune. Cette phase de transition est un moment de vulnérabilité accrue pour le jeune et pour sa famille. La survenue d'une psychose dans ce moment fragile est un événement perturbateur, voire traumatisant, pour tout le système familial. Il existe donc aujourd'hui un large consensus sur le fait que la famille est une importante cible d'intervention dans la prise en charge thérapeutique d'une jeune personne avec un premier épisode psychotique. Les approches actuelles sont caractérisées par leur pragmatisme, s'inspirant d'éléments issus des théories systémiques, psychanalytiques, cognitivo-comportementales et biologiques. Répondre aux besoins des familles et du patient représente la base de ce travail, et le développement d'un partenariat avec les familles, dans toutes les étapes du travail thérapeutique, est une ressource très précieuse afin d'améliorer la qualité de l'évaluation et des soins.
A Genève, le programme pour «Jeunes Adultes avec troubles psychiques DEbutants» (JADE, www.hug-ge.ch/psychiatrie), ouvert en 2002, est une structure recevant de jeunes adultes pour évaluer et traiter la phase initiale d'un trouble psychotique. Les soignants du JADE consultent sur place, peuvent se déplacer à domicile ou encore au cabinet d'un médecin de ville. Les contacts avec les familles sont partie intégrante des soins proposés et ce dès les premiers contacts. Dans l'unité hospitalière Alizé, spécialisée également dans le traitement de jeunes adultes et partie intégrante du JADE, le travail avec les familles représente une composante essentielle du travail pluridisciplinaire dès les premiers jours de l'hospitalisation et tout au long de celle-ci. L'inclusion de la famille dans les soins permet en outre d'aborder l'hospitalisation et le processus de sortie sans qu'une rupture s'opère entre le milieu social et familial lors de l'hospitalisation. Cette facette du travail pluridisciplinaire nous apparaît essentiel afin de lutter contre le risque, toujours présent, d'exclusion du système social ou familial lors de troubles psychotiques débutants.
En conclusion, nous assistons dans la psychiatrie moderne à un mouvement vers un travail avec les familles utilisant une approche très pragmatique, intégrant des éléments psychothérapeutiques, sociaux et pharmacologiques. Tant les approches individuelles que groupales peuvent être utilisés. Le choix des éléments utilisés se fait sur la base d'une évaluation approfondie des besoins du jeune et de ceux de sa famille ou, en d'autres mots, d'une manière individualisée.
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