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La narcolessia è nota anche come «malattia del sonno». La sonnolenza o la perdita del tono muscolare (cataplessia) ostacolano le attività quotidiane. Ecco come si manifesta e come trattarla.
Fannullone o scansafatiche. Chi ne è colpito è spesso vittima di pregiudizi. La forte sonnolenza e i frequenti episodi di addormentamento infastidiscono colleghi, amici o familiari. È quindi importante informare della malattia chi li circonda. In Svizzera sono circa 3500 le persone che soffrono di questa malattia.
La narcolessia non scaturisce da problemi psicologici e non si tratta neanche di una patologia mentale o di disturbi dell’umore. Nel cervello di chi ne soffre manca un neurotrasmettitore in grado di stimolare la veglia, la cosiddetta ipocretina, nota anche come oressina. Chi non ha questo neurotrasmettitore non riesce ad avere un normale ritmo veglia-sonno. La narcolessia è quindi un disturbo della regolazione veglia-sonno.
A tutt’oggi, la malattia è incurabile. I ricercatori presumono già da tempo che a provocare l’insorgenza della malattia potrebbe essere il sistema immunitario stesso o una particolare predisposizione alle infezioni. Un nuovo studio rivela ora che le cellule immunitarie, le cosiddette cellule T, provocano infiammazioni che portano a danni neuronali o che distruggono completamente i neuroni addetti alla produzione di ipocretina. Gli attuali risultati dello studio dimostrano che la causa della narcolessia è una reazione immunitaria.
I sintomi più evidenti sono attacchi di sonno improvvisi o eccessiva sonnolenza diurna. I narcolettici provano un irresistibile impulso ad addormentarsi, contro cui non c’è nulla da fare. Se però questi sintomi non si manifestano, risulta spesso impossibile diagnosticare una narcolessia. Di conseguenza, il persistente stato di sonnolenza viene considerato normale. Altri sintomi della narcolessia sono riportati di seguito:
I muscoli si rilassano involontariamente, non si riesce più a parlare in modo comprensibile, si perde la voce, ci si affloscia e si cade. La perdita del tono muscolare può durare diversi minuti. La cataplessia è un chiaro sintomo di narcolessia, spesso innescata da uno stimolo emotivo spontaneo, come una risata, la rabbia, lo stress o il lutto. Gli episodi di cataplessia si manifestano nei tre quarti dei pazienti narcolettici.
Le persone affette non riescono più a muoversi o perdono la capacità di parlare poco prima di addormentarsi, al risveglio o quando sono completamente rilassate. Spesso questo stato è accompagnato dalla sensazione di non riuscire a respirare benché i muscoli respiratori non siano paralizzati. Anche una paralisi del sonno può durare qualche minuto.
Durante questi episodi traumatici i narcolettici sono pienamente coscienti. Essi fanno fatica a distinguere le allucinazioni dal mondo reale. Spesso le percezioni sensoriali irreali si verificano prima di addormentarsi o al risveglio. Le allucinazioni non si presentano ogni giorno, spesso spariscono per anni per poi ricomparire.
Alcuni narcolettici presentano un sonno superficiale, percependo pressoché tutti i rumori. In parte, il sonno viene interrotto da fasi di veglia di più ore. Altrettanto frequenti sono gli episodi di risveglio improvviso senza motivo. I disturbi del sonno diventano più frequenti per lo più con il persistere della malattia.
A tutt’oggi, guarire da questa malattia non è possibile. Tuttavia, i sintomi della narcolessia possono essere alleviati ricorrendo a medicamenti e a strategie di comportamento. La somministrazione di medicamenti viene discussa con il medico e adeguata ai sintomi individuali del paziente narcolettico. Di seguito sono riportate alcune strategie di comportamento:
Può essere inoltre utile allacciare contatti con altre persone affette dalla malattia, come ad esempio all’interno di un gruppo di auto-aiuto.
Daniela Janssen (lic. phil. sonnologa e psicoterapista FSP) fa parte dell’équipe specialistica del reparto di sonnologia al Centro di Medicina del Sonno Hirslanden di Zurigo. Offre consulenza ad adulti, adolescenti e bambini affetti da disturbi del sonno. Lavora, inoltre, come psicoterapista nel proprio studio medico. Per questo articolo, Daniela Janssen ha affiancato il team della redazione fornendo consulenza informativa e redazionale.
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