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L'ADN humain peut-il être modifié de manière définitive et héréditaire dans n'importe quel laboratoire? Image: Clipdealer
Les deux premiers bébés génétiquement modifiés sont nés. Leur ADN a été modifié par les ciseaux moléculaires CRISPR/Cas au stade embryonnaire. L'indignation est grande dans le monde entier. Le chercheur responsable de ce programme de modification génétique, Jiankui He, a été contraint par le gouvernement chinois de cesser toute recherche après avoir présenté une partie des travaux de son équipe dans des vidéos publiées sur le net et lors d’une conférence au sommet mondial sur l’édition du génome humain qui a eu lieu fin novembre, à Hong Kong.
Aucun des travaux de He Jiankui et de son équipe n’a pour l’instant été vérifié par une équipe de chercheurs indépendants. Certaines conclusions sur ces travaux sont donc à considérer avec circonspection. Néanmoins, il apparaît comme certain que plusieurs embryons humains ont été manipulés génétiquement par la méthode CRISPR/Cas et que deux fillettes sont nées après implantation de ces embryons dans l’utérus de leur mère dans le cadre d’une fécondation in vitro.
Le génome des deux filles a été manipulé de manière à bloquer une des portes d’entrée du virus de l'immunodéficience humaine (VIH) dans les cellules humaines. Jiankui He a justifié son approche par le fait que les personnes infectées par le VIH en Chine sont encore fortement stigmatisées et, par exemple, ne peuvent pas être candidats pour une insémination artificielle. Mais ses travaux ont fait l’effet d’une bombe dans la communauté scientifique.
Jennifer Doudna, pionnière de la méthode CRISPR/Cas, se dit "horrifiée". Francis Collins, directeur du National Health Institute, a déclaré que l'expérience était "profondément troublante", et même Julian Savulescu, un éthicien qui a décrit la recherche sur la modification génétique comme "une nécessité morale", a qualifié son travail de "monstrueux".
Ces réactions sont justifiées. La liste des disfonctionnements lors de la conception des premiers êtres humains génétiquement modifiés est longue. Officiellement, He Jiankui a modifié génétiquement les embryons sans en informer son employeur, l’université chinoise de Shenzen. Cet essai n’a été approuvé ni par une commission d’éthique de l’université ni par les autorités sanitaires chinoises. Il est également accusé de ne pas avoir suffisamment informé les parents selon les règles en vigueur pour un essai clinique utilisant une nouvelle technologie.
La modification génétique n’a pas été effectuée correctement. Les données présentées en congrès par He Jiankui montrent que la modification obtenue n’est pas exactement celle qui était voulue au départ et que seule une partie du matériel génétique des filles a été modifié. Ceci démontre que modifier génétiquement un être vivant complexe n'est pas encore un acte maîtrisé.
La modification effectuée est inutile. Le VIH est capable d’utiliser d’autres portes d’entrée dans les cellules humaines que le gène inactivé par édition génomique. Les deux filles ne sont donc pas résistantes au virus et pourraient toujours être infectées. L’acte n’est donc médicalement pas justifiable. En effet, même les règles de l’université de Shenzen stipulent que la manipulation génétique n'est autorisée que s'il existe un problème médical grave qui l'emporte sur les risques de l’intervention.
Ce scandale montre que modifier un être humain au stade embryonnaire est accessible à un groupe de scientifiques déterminés agissant au mépris des règles éthiques élémentaires. C’est une preuve évidente de l’échec de l'autorégulation scientifique et du sacrifice des valeurs altruistes de la recherche au nom d’une course égocentrique à la prouesse technique et la célébrité. Cet essai aura néanmoins eu le mérite de mettre l’édition du génome humain au centre du débat scientifique.
Dans son communiqué final, le comité du sommet mondial sur l’édition du génome humain, comprenant également des scientifiques occidentaux de renom, ont décrit les travaux de He Jiankui comme "irresponsables et non conformes aux normes internationales". Malgré tout, le comité considère toujours que modifier génétiquement des hommes et de femmes de manière définitive et héréditaire, en modifiant leur lignée germinale, est un but envisageable dans un futur proche. En revanche, plus de 100 organisations à but non lucratif, des scientifiques et professionnels de la santé exigent maintenant que les actions de He Jiankui soient condamnées plus sévèrement.
La question éthique centrale soulevée par cette expérience est bien "l'ADN humain peut-il être modifié de manière définitive et héréditaire ?". Toni Cathomen, directeur de l'Institut de médecine transfusionnelle et de thérapie génique de l'hôpital universitaire allemand de Freiburg in Breisgau, est catérogique : "Pour moi, rien ne justifie une intervention génétique sur la lignée germinale. De même, de nombreux éthiciens condamnent clairement l'intervention génétique dans la lignée germinale humaine. Ils soulignent que les parents sont porteurs de maladies héréditaires et que les méthodes conventionnelles telles que le diagnostic préimplantatoire (DPI) peuvent être utilisées pour les aider. »
- Lien externe: La réaction du SAG Crispr/Cas Babys
- Lien interne: La réaction du journal 24 heures «Bébés OGM»: le chercheur chinois sous pression
- Lien externe: L’analyse point par point des disfonctionnements The CRISPR Baby Scandal Gets Worse by the Day
- Sources d’informations spécialisées :
- Communiqué final du comité du sommet mondial sur l’édition du génome humain (en anglais)
- La conférence de Jiankiu He au sommet mondial sur l’édition du génome humain (en anglais)
- Une vidéo publiée à titre privé par Jiankiu He avant la conférence expliquant une partie de son travail et de ses motivations (en anglais)
- La vision altruiste de la recherche est expliquée par Jacques Dubochet, chercheur lausannois et prix Nobel de chimie 2017, dans son livre « Parcours ».