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«Es ist knallhart.»
Nadine Stohler über das Leben mit chronischer Niereninsuffizienz
Autor: Dr. phil. Bernhard Spring
Nadine Stohler war vier Monate alt, als sich erste Anzeichen einer Nierenerkrankung bemerkbar machte. Blut im Urin liess ihre Mutter aufschrecken. Trotzdem hoffte sie, dass es sich nur um eine leichte Erkrankung handeln würde. «Es dauerte sehr lange, bis sie einen Kinderarzt fand, der ihre Sorgen ernst nahm und mittels einer einfachen Urinuntersuchung eine Harnwegsentzündung entdeckte», weiss Stohler aus den Erzählungen ihrer Mutter. «Umfangreiche Untersuchungen folgten und am Ende war die Diagnose schlimmer als befürchtet.»
Stohler litt an einer angeborenen Fehlbildung des Harnleiters. Über ihn konnte der Urin nicht richtig abfliessen. Von der Blase aus wurde der Urin zurück in die Niere gedrückt, was zu einem Rückstau in den Nierenbecken führte, wo sich dann immer wieder Entzündungen bildeten. Diese hatten die Nieren bereits erheblich geschädigt. «Eine Operation brachte keinen Erfolg», so Stohler. «Danach wurde ich engmaschig untersucht. Wenn sich eine Entzündung ankündigte, wurde sie sofort mit Antibiotika behandelt.»
Zwischen Hilfe und Ablehnung
Stohler wuchs auf mit dem Bewusstsein, dass sie anders als die anderen war. Wenn die Klassenkameradinnen nach dem Unterricht zum Schwimmen gingen, durfte sie nicht mit. Die Gefahr einer Infektion war zu gross. Dass sie eine salz- und eiweissarme Diät einhalten musste, um die Nieren zu schonen, stiess in der Schule auf Unverständnis. «Nie wird einem so viel zu essen angeboten, wie dann, wenn man nicht essen darf – heute würde man vielleicht von Mobbing sprechen», sagt Stohler zurückblickend. «Trotzdem störten mich die verschiedenen Einschränkungen nicht wirklich, ich kannte es ja nicht anders.»
Daheim sprachen die Eltern offen über ihre Erkrankung. «Meine Mutter erklärte mir, dass die Lage zwar ernst sei, aber sie machte mir immer Hoffnung, dass es einmal besser werden würde. Zudem legte sie viel Wert darauf, meine Selbständigkeit und Eigenverantwortung zu fördern. Schliesslich wird mir meine Krankheit niemand abnehmen können.»
Zunächst sah es so aus, als würde Stohler ihre Nierenkrankheit gut kontrollieren können. Sie absolvierte trotz einer Nierenfunktion von 14 Prozent eine Ausbildung zur Pharmabiologie-Laborantin und startete im Beruf durch. Als sie mit 20 dialysepflichtig wurde, konnte sie die Blutwäsche mit ihren Arbeitszeiten vereinbaren. Doch ihr Privatleben litt darunter. «Durch die Dialyse wird die Krankheit sichtbar, das schreckt viele ab», so Stohler. «Und als das Thema Kinderwunsch aktuell wurde, hat sich mein damaliger Freund von mir getrennt.» Stohler hätte gern Kinder gehabt, was mit der Dialyse nicht möglich gewesen ist. Nach der Nierentransplantation hielt sie die Sorge vor Komplikationen während der Schwangerschaft davon ab. «Wie hätten sich meine Medikamente auf das Baby ausgewirkt? Hätte das Narbengewebe in meinem Bauch überhaupt eine Schwangerschaft ausgehalten? Was, wenn sich die Funktion meiner transplantierten Niere verschlechtert hätte und ich wieder zur Dialyse müsste? Dann hätte ich nicht genügend da sein können für mein Kind. Im schlimmsten Fall hätte es ohne Mutter aufwachsen müssen. Das wollte ich nicht.»
Spenderorgan und Dialyse
Nach zwei Jahren erhielt sie endlich ein Spenderorgan. Doch die Medikamente, die eine Abstossung verhindern sollten, schädigten die Niere: Das Organ versagte. Stohler musste wieder zur Dialyse. Da ihr Bauchgewebe nach den vielen Eingriffen überbeansprucht war, kam für sie nun nur noch die Hämodialyse infrage. Dabei traten allerdings immer wieder Komplikationen auf. Der Shunt – die «Anschlussstelle» für den Blutfluss in den Dialysefilter und zurück in den Körper – verschloss sich mehrmals und musste durch einen permanenten Katheter ersetzt werden. Der Blutfluss durch den Katheter reichte für eine ausreichende Dialysebehandlung bald nicht aus und die Giftstoffe im Blut konzentrierten sich immer mehr.
Jetzt war das Thema Organspende in ihrer Familie wieder präsent. Stohlers Eltern kamen allerdings als Spender nicht infrage. Und ein Organ ihres Bruders wollte sie nicht. «Er hätte es trotz seiner Angst vor Krankenhäusern sicher gemacht, aber ich könnte es mir nie verzeihen, wenn er sich bei zum Beispiel bei einem Arbeitsunfall die verbliebene Niere schädigen würde.» Ihr Bruder hilft ihr anderweitig, übernimmt beispielsweise Fahrdienste zu Spitalterminen oder für grössere Einkäufe. «Was die Leute oft nicht sehen, ist, dass es nicht nur um das Organ geht», sagt Stohler. «Hilfe kann auf ganz verschiedene Weise geleistet werden.»
Gegen das traditionelle Rollenbild
Als sie 26 Jahre alt war, erhielt Stohler ihre zweite Niere, ihr Alltag und auch ihr Arbeitsleben wurden endlich leichter. Im Privaten erlebte sie jedoch Enttäuschungen. «Für chronisch kranke Frauen ist es schwieriger einen Partner zu finden als für chronisch kranke Männer», ist sie sich sicher. Das liege auch am traditionelle Rollenbild. «Frauen sind immer noch eher bereit für Kinder, Haushalt und die Pflege von Angehörigen zu sorgen als Männer. Manchmal wurde mir sogar vermittelt, dass ich doch dankbar sein sollte, dass sich ein Mann überhaupt mit mir abgibt.» Inzwischen definiert sich Stohler als glücklichen Single. «Ich bin offen für eine Beziehung, aber nicht um jeden Preis. Ich bin lieber allein als in schlechter Gesellschaft.»
Mit 46 bekam sie einen Herzinfarkt. Die ohnehin schon stark geschwächte, inzwischen 20-jährige Spenderniere wurde durch den Infarkt noch zusätzlich geschädigt und die Dialysebehandlung wieder notwendig. Aufgrund des Infarktes und der notwendigen Medikamente zur Blutverdünnung konnte Stohler für längere Zeit nicht auf die Warteliste für Spenderorgane aufgenommen werden.
Die erneute Dialysepflicht und der Herzinfarkt führten auch dazu, dass Stohler nicht mehr arbeitsfähig war und nun eine IV-Rente bezieht.
Im Engagement für andere
Unterkriegen lässt sie sich nicht davon: Die heute 48-Jährige engagiert sich seit 2005 im Verband Nietenpatienten Schweiz, seit 2009 ist sie Präsidentin der Regiogruppe Basel. «Ich habe früh gelernt, dass wir für uns selbst einstehen müssen, denn ein anderer macht es nicht.» Ihr Motto: keine Diskussion über uns ohne uns. Ihre Hauptaufgabe im Verband ist die Beratung von Betroffenen. «Ich kann oft offener und vielleicht auch etwas verständlicher sprechen als Mediziner, deren Fachsprache nicht immer geläufig ist», weiss Stohler. «Ausserdem bin ich ebenfalls Betroffene, das schafft eine engere Verbundenheit und erlaubt mir auch eine direktere Art der Kommunikation.»
Den Optimismus, den ihr die Mutter vorgelebt hat, hat sich Stohler trotz aller Schicksalsschläge bewahrt. «Das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung ist nicht wie im Fernsehen: Da kommt die Spenderniere und alles ist gut. Nein, es ist knallhart und man braucht viel Geduld und Durchhaltewillen», erklärt sie. «Aber ich möchte bei allem das Positive sehen und mein Leben geniessen. Die Medizin hat seit meiner Diagnose riesige Fortschritte gemacht. Das stimmt mich optimistisch für die Zukunft.»
«Ich muss umplanen.»
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