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Elle est à l’aube de ses six ans lorsque le couperet tombe. Après plusieurs mois de doutes, lors desquels Telma perd beaucoup de poids, lutte contre la fatigue et réclame fréquemment d'aller aux toilettes, ses parents l’emmènent faire des examens. Verdict: son pancréas ne produit plus d’insuline, cette hormone qui régule la glycémie. La fillette va devoir apprendre à vivre avec le diabète de type 1 et une pompe à insuline.
L'adolescente dit avoir toujours été une petite fille «différente», qui passait par des crises de colère et de larmes. C'est qu'il fallait, avant chaque repas, peser certains aliments, calculer la quantité d'insuline à injecter, prendre son taux de glucides en piquant le bout de ses doigts. Le risque avec un mauvais calcul? Une crise d'hyperglycémie, «qui donne l'impression que j'ai de la confiture dans les veines». Ou, à l'inverse, une hypoglycémie qui peut, dans le pire des cas, mener au coma.
Le plus dur pour Telma, lorsqu'elle était âgée de six ans? «Devoir évaluer ma faim. Si je disais "je veux telle quantité" et que c'était insuffisant, je devais quand même attendre deux heures avant de remanger. Pareil quand j'avais les yeux plus gros que le ventre, je devais finir mon assiette pour ne pas réduire à néant les efforts et tous les calculs.»
Si ses années de petite fille se sont, avec le recul, relativement bien passées, sans gros pépins liés à la maladie, désormais adolescente, Telma en a marre. Marre de sa pompe à insuline, marre de son capteur à glycémie, les deux boîtiers collés à son corps et qu'elle tente de cacher sous ses vêtements. «La pompe est particulièrement visible, en un coup d'œil, on sait que j'ai le diabète...» Elle souligne aussi le fait d'arriver à un âge où son corps et sa vision de celui-ci changent, alors qu'elle aimerait «être comme tout le monde, sans signe distinctif».
Malgré son envie, parfois, de «virer ces machins de ses bras», la jeune fille sait qu'elle ne peut pas s'en passer:
Une colère qu'elle temporise: «J'ai la chance d'être dans un pays où je peux me soigner correctement, ce n'est pas le cas partout...»
L'adolescente reconnaît qu'en dix ans de cohabitation avec le diabète, elle a pu bénéficier des progrès rapides dans la recherche. Exit le fait de se piquer le bout des doigts (qui lui causait petit à petit une insensibilité) pour prélever du sang huit fois par jour. Un capteur incrusté dans son bras et connecté à son téléphone l'informe de la glycémie en temps réel. Exit aussi la vieille pompe à tubulure, dont elle oubliait l'existence, que la fillette finissait immanquablement par arracher, et qu'il fallait protéger à la moindre douche ou baignade.
La maladie a aussi apporté à Telma de bonnes choses. «Je suis plus mature et responsable que d'autres gens de mon âge. J'ai dû gagner la confiance des adultes et ça me sert au quotidien.» Et plus besoin de se promener avec une balance. Elle sait désormais «scanner» son assiette d'un coup d'œil et installer ses appareils toute seule. Le diabète l'a poussée à avoir une bonne hygiène de vie et une alimentation saine.
Mais le diabète, comme le rappelle l'adolescente, «c'est un jeu où il n'y a pas de règles». Si elle assure faire «tout juste, ou presque», sa glycémie fluctue. «Quand je suis en hypoglycémie, je n'arrive plus à suivre les cours, j'ai des blancs, mes muscles ne répondent plus, je suis comme attirée vers le sol. En hyperglycémie, j'ai très soif, envie d'aller aux toilettes toutes les cinq minutes et mal à la tête.» Elle s'est d'ailleurs fait peur, une nuit chez une amie:
Telma, qui fêtera ses seize ans dans quelques mois, aura bientôt le droit de goûter aux plaisirs de l'alcool. Un fait qui peut prêter à sourire, mais qui n'est pas une question si anodine. S'il faut bien que jeunesse se passe, la professeure Valérie Schwitzgebel souligne que les jeunes diabétiques doivent être entourés d'amis, pour les aider en cas de besoin:
Si la consommation d'alcool n'est pas interdite aux diabétiques, certaines activités ne sont tout de même pas recommandées. «Les sports extrêmes, comme la plongée ou le parachutisme, sont à éviter», souligne la médecin, qui précise aussi qu'une carrière de pilote de chasse est à exclure. «Ouf!», lâche Telma, plutôt attirée par l'enseignement. Mais il y a des événements qui, si elle les envisage un jour, devront être programmés:
Les pompes semi-automatiques représentent une vraie avancée technologique. Mais l'adolescente ne désespère pas de voir un jour des progrès encore plus significatifs, comme l'invention d'un appareil interne, ou la possibilité d'une greffe. «J'aimerais bien...», sourit timidement Telma, qui fait preuve de sagesse en soulignant que sa maladie reste moins invasive que d'autres.
Au final, peu importe les avancées technologiques, la jeune fille envisage sa vie d'adulte assez sereinement. Car malgré les fluctuations liées à l’adolescence, la maladie n'est plus un problème majeur pour elle:
Le centre fédéral d'asile du Glaubenberg (OW) a été entièrement évacué, lundi soir, après une alerte à la bombe. Aucun explosif n'a toutefois été trouvé jusqu'à mardi matin. Les 240 pensionnaires du centre devraient pouvoir y retourner dans l'après-midi.