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Autismus
Für die Vielfalt menschlichen Seins und Verhaltens stehen auch die Menschen, die von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen sind. Diese wird von der Wissenschaft als tiefgreifende Entwicklungsstörung definiert, die nicht spontan vergeht und sich auch nicht "auswächst".
Die individuellen Ausprägungen können sich im Verlaufe des Lebens verändern.
Menschen mit einer autistischen Störung nehmen ihre Umwelt und die Mitmenschen "anders" wahr.
Definition
Aus klinischer Sicht wird «Autismus», bei den weltweit verbreiteten Klassifizierungssystemen ICD und DSM, als «tiefgreifende Entwicklungsstörung» bezeichnet und mit den 2 Hauptmerkmalen «anhaltende Defizite in der sozialen Kommunikation/Interaktion in unterschiedlichen Kontexten» sowie «eingeschränkte, repetitive Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten» umschrieben.
Diese Sicht ist jedoch einseitig, negativ behaftet und wird den Stärken, Spezialbegabungen und besonderen Fähigkeiten von Autisten nicht gerecht.
Die Ursachen von Autismus sind nach wie vor unklar. Nach aktueller Forschung handelt es sich um ein Zusammenspiel von genetischen und neurobiologischen Faktoren sowie Umweltkomponenten.
In den letzten Jahren hat die internationale Autismusforschung die Bezeichnungen «frühkindlicher Autismus» und «Asperger», aber auch «atypischer Autismus» und «hochfunktionaler Autismus» unter dem Begriff «Autismus-Spektrum-Störung» zusammengefasst und inhaltlich differenziert. Seit Juni 2018 ist die ICD-11 in Kraft getreten.
Betroffene autistische Persönlichkeiten und Selbstvertretungsorganisationen verwerfen den Begriff der Störung und die damit verbundene defizitäre und negative Betrachtungsweise von Autismus. Sie bevorzugen den neutralen Begriff «Autismus-Spektrum (AS)».
Merkmale / Symptome
Zur Beschreibung der autistischen Merkmale/Charakteristika verwenden wir im SONNENBERG das Autismus-Spektrum-Konzept von ASAN (Autistic Self Advocacy Network) in einer deutschen Übersetzung und mit Ergänzungen von Prof. Dr. Georg Theunissen:
1. Wahrnehmungsbesonderheiten
- Über- oder Unterempfindlichkeiten bezüglich sensorischen Reizen
- Hohe Empfindlichkeit für Reizüberflutung im akustischen und/oder visuellen Bereich
- Schwierigkeiten sensorische Reize zu filtern, zu differenzieren oder gleichzeitig zu verarbeiten
- mangelnde Körperwahrnehmung
- weitere
2. Unübliches Lern-, Leistungs- und Problemlösungsverhalten
- Selbstentwickelte Denk- und Lernstrategien
- selbstbestimmtes Lernen
- kreatives und assoziatives Denken
- objektbezogenes, logisch analytisches, abstraktes Denken, Erfassen von Zeichen und Mustern
- rasches Aneignen von Fakten und Wörtern
- hohe Merkfähigkeit von Details und aussergewöhnliche Gedächtnisleistungen
- der Wechsel aus der Detailfokussierung hin zum Gesamten funktioniert verlangsamt oder gar nicht
3. Fokussiertes interessenbezogenes Denken und Sonderbegabungen
- aussergewöhnliche Spezialinteressen oder Inselbegabungen
- selbstbestimmte Aktivitätenauswahl
- spezifische Stärken in gewissen Bereichen (Mathe, Musik Sprache usw.)
- Neigung zu Objektbindung (harte Beschaffenheit)
4. Motorische Besonderheiten
- motorische Auffälligkeiten (Zehengang, Flattern der Hände, verkrampfte Armbewegungen, plumpe Körperhaltung)
- schwach ausgeprägte Mimik und Gestik
- unbeholfenes, ungeschicktes Verhalten in Grob- und Feinmotorik
- selbststimulierende, stereotype oder repetitive Bewegungen / roboterähnliche Bewegungen
5. Bedürfnis nach Beständigkeit, Routine und Ordnung
- beharren auf gleichbleibende Routine, Ordnung oder Rituale
- Regeln einhalten und daran festhalten
- unflexibler Umgang mit Regeln
- ausgeprägtes Gerechtigkeitsempfinden
- Genauigkeit und Perfektion sind oft wichtig
- selbstbestimmte Regeln und Abläufe
- Ängste und Widerstände gegenüber Veränderungen
- Schwierigkeiten mit Übergängen/Wechseln von Tätigkeiten, Räumen und Personen
6. Sprachliche Besonderheiten
- Schwierigkeiten, Sprache zu verstehen, Sprache wörtlich nehmen (kein Verständnis für Ironie, Sarkasmus oder Witz)
- kein sozial indizierter Blickkontakt in Gesprächssituationen
- Echolalie
- Besonderheiten in der sprachlichen Entwicklung
- Schwierigkeiten, sich verständlich auszudrücken
- Reden und Erzählen ohne Unterbruch vorwiegend im Bereich der Spezialinteressen
7. Besonderheiten in der sozialen Kommunikation und Interaktion
- Schwierigkeiten, soziale Interaktionen zu erfassen und einzugehen
- Sozialer Rückzug, Selbstisolation
- kein oder wenig Interesse an Spielen mit andern Kindern
- mangelndes Interesse an Kontakt
- Vorliebe für Dinge oder Tiere gegenüber Menschen
- kein Verständnis für gesellschaftliche Konventionen und daher häufig Missverständnisse oder unangepasstes Verhalten
8. Emotionale Besonderheiten
- leichte Erregbarkeit
- erhöhte Sensitivität
- mangelnde Impulskontrolle und Affektregulation
- disharmonische Gefühlsäusserungen
- erhöhte Ängste
- emotionale Bindung an Objekte oder Tiere
- Schwierigkeiten eigene Gefühle zu erkennen und auszudrücken
Die 8 genannten Merkmale treten nicht bei allen Autisten vollumfänglich und in gleicher Ausprägung auf. Daher ist eine individuelle und differenzierte Betrachtungsweise stets unabdingbar.
Entwicklungsrückstand in den exekutiven Funktionen
Mit Autismus geht ein Entwicklungsrückstand in den exekutiven Funktionen von ca. 5 Jahren einher. Zu den exekutiven Funktionen gehören:
- warten können
- sich organisieren
- Aufmerksamkeit richten, halten und wechseln
- beginnen und beenden einer Tätigkeit
- sich Ziele setzen können
- Handlungsplanung
- entscheiden können
- Handlungen koordinieren
- Handlungsergebnisse beobachten
- Selbststeuerung
- Selbstmotivation
- Impulskontrolle/Emotionsregulation
Begleiterscheinungen
Geistige Behinderung
Etwa ein Viertel der Menschen aus dem Autismus-Spektrum haben eine kognitive Beeinträchtigung im Sinne einer geistigen Behinderung. Ist dies der Fall, sollte der Autismus immer prioritär betrachtet werden und nicht als Begleitsymptomatik der geistigen Behinderung.
Verhaltensauffälligkeiten
Herausfordernde Verhaltensweisen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen aus dem AS treten häufig auf und sind für nicht-autistische Bezugs- und Betreuungspersonen und Mitmenschen oft belastend.
Leider werden Verhaltensauffälligkeiten oft immer noch als Ausdruck einer Behinderung oder als Zeichen für ein gestörtes Individuum betrachtet. Diese Auffassung trägt jedoch nicht zum Verstehen und einer Veränderung/Verbesserung des Verhaltens bei.
Es bedarf einer "funktionalen Betrachtung" des Verhaltens in Bezug auf die 8 autistischen Merkmale. Das heisst, das gezeigte Verhalten ist immer Ausdruck eines "gestörten" Verhältnisses oder einer "gestörten Wechselbeziehung" zwischen dem autistischen Individuum und seiner Umwelt (Personen, Objekte, Situationen und Abläufe).
Psychische Störungen
Psychische Störungen unterschiedlichster Art haben meist einen biologischen, epigenetischen oder sozialen Hintergrund und können bei Autisten als Komorbidität auftreten.
Diagnostik / Abklärung
Werden verschiedene Auffälligkeiten beobachtet, die unter 2 „Merkmale/Symptome“ aufgelistet sind, sollte eine sorgfältige Abklärung durch eine autismuskundige Fachperson (Psychologen) erfolgen. Der ausführliche Bericht der Abklärung muss durch einen im Fachbereich Autismus spezialisierten Psychiater bestätigt werden.
Die Diagnose Autismus wird von Betroffenen und ihrem Umfeld meist als hilfreich empfunden. Endlich können die Person selbst, Eltern und Angehörige, Schule, Einrichtungen und Fachkräfte das „Anders-sein“ und die damit verbundenen Verhaltensweisen erklären, verstehen und einordnen. Ebenso können, wo nötig oder gewünscht, individuell passende Unterstützungsangebote gesucht und vermittelt werden.
Dennoch muss berücksichtigt werden, dass eine Diagnose im ersten Moment auch einen Schock auslösen und belastend sein kann.
Unterstützungsmöglichkeiten
Grundsätzliche Erkenntnisse zu den Unterstützungsmöglichkeiten:
- Autismus kann weder geheilt noch wegtherapiert werden. Es geht immer darum, den Autismus als Variante zur neurotypischen Wahrnehmung anzuerkennen und den - für alle Beteiligten - bestmöglichen Umgang damit zu finden.
- Es gibt keine Methode oder Intervention, die für alle Kinder, Jugendlichen oder Erwachsenen aus dem Autismus-Spektrum als wirksam ausgewiesen werden kann.
- Je früher mit Kindern aus dem AS mit unterstützenden Massnahmen begonnen wird, desto höher sind die Erfolgschancen.
- Auch das nahe Umfeld (Familie) von Autisten braucht Unterstützung, fachliche Begleitung und Entlastung. (An Ressourcen arbeiten, nicht an Schwächen!)
- Ausgangspunkt früher Hilfen und Förderung sollte eine kind-und familienzentrierte Planung sein.
- Priorisiert werden sollten (kontextorientierte) Hilfen auf der Grundlage einer funktionalen Verhaltensanalyse, so dass erhöhte Ängste oder Stress (emotional overload) kompensiert und präventiv bewältigt werden können.
- Förderschwerpunkte sollten funktionale Kommunikation, kognitive Entwicklung, soziales Lernen und Spielfähigkeiten sein.
- Gezielte Förderprogramme sollten von qualifizierten Autismusfachkräften durchgeführt werden.
- ein personenzentrierter „Methodenmix“ ist das Gebot der Stunde
Es hat sich gezeigt, dass kombinierte Vorgehensweisen bzw. Konzepte, in denen verschiedene Arbeitsformen und Massnahmen (z. B. Kontextgestaltung) zum Tragen kommen oder miteinander verschaltet werden, besonders effektiv sein können, wenn sie subjektzentriert und zielbezogen eingesetzt werden. Die nachfolgende unkommentierte Auflistung hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit und Wirksamkeit.
Verfahren/Arbeitsformen und Methoden in der Förderung, Unterstützung und Begleitung von autistischen Kindern und Erwachsenen:
Die nachfolgende unkommentierte Auflistung hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit und Wirksamkeit.
- Sozialtrainings: z.B Kompass (Kompetenztraining für Menschen mit ASS) oder ToM-Training
- Autismus mit Beispielen sozialer Anleitungen (social stories oder comic strip conversations von Carol Gray) welches das Erkennen und Benennen von Gesichtern und Körpersprache einschliesst, Möglichkeiten, um die Intensität von Gefühlen wahrzunehmen und Gefühle in verschiedenen Situationen sowie Wünschen und Glaubenssätzen zuzuordnen
- das TEACCH-Konzept, Strukturierungshilfen für Handlungsabläufe
- wahrnehmungsfördernde Verfahren/ Förderung emotionaler Kompetenz wie Sensorische Integration, Auditory Integration Training, Affolter-Führen in Problemlösenden Alltagsgeschehnissen, Basale Stimulation (Fröhlich), Emotionstraining oder Theory of Mind Training (z. B. The Transporters)
- PVU (positive Verhaltensunterstützung)
- Methoden zum Aufbau und zur Unterstützung von Kommunikation (UK) und Interaktion wie PECS, Bildkarten oder Handzeichensysteme, elektronische Kommunikationssysteme, basale Kommunikation (Mall), Options-Methode oder Floortime-Therapie, Soziales Lernen über Sozialgeschichten (Gray)
- spiel-, musik-, tanz- oder kunsttherapeutische Ansätze, Arbeit mit kreativen Medien
- physiotherapeutische oder körperorientierte Ansätze
- tiergestützte Verfahren wie Arbeit mit Hunden oder Reittherapie
- gruppenbezogene Massnahmen zur Förderung sozialer Kommunikationen und Spielverhalten (social skills training)
- Ergotherapie zur Förderung der selbstständigen Lebensführung wie Toiletten- Training, Esstraining, Zähneputzen, Ankleidetraining
- Lernen in natürlichen, alltäglichen Lebenssituationen chaining])
- Peer counseling
- ABA nach Lovaas
- FC (faciliated communication)
- Festhaltetherapie nach Prekop
Erkenntnisse und Empfehlungen im Umgang mit AS:
- Prävention in Bezug auf Stress oder Situationen, die womöglich Stress auslösen
- Bewältigungsstrategien bei Stress zulassen z.B. Stimming, Echolalie etc.
- Würdigung und Nutzung von Stärken und Spezialinteressen (Brückenfunktion)
- Aufklärung und Sensibilisierung des Umfeldes
- Die Verfügbarkeit einer konstanten Bezugs- und Vertrauensperson (Beziehung ermöglichen)
- Schulung der professionellen Unterstützungspersonen im Sinne der Autismus-Spektrum-Sicht
- Unterstützung eines „natürlichen“ Lernens (in Alltag einbauen)
- Familienberatung und Familienentlastung (Aufklärungsarbeit)
- Individuelle Ermöglichung der Zugänglichkeit allgemeiner Systeme (Inklusion)
- Unterstützung der Selbstbestimmung (Wahl- und Entscheidungsrecht in Bezug auf Arbeit, Wohnen)
- Individualisierte Unterstützungsprogramme auf der Grundlage der personenzentrierten Planung
- Soziale Netzwerkförderung
Leistungen des SONNENBERG
Der SONNENBERG bietet eine breite Palette von Unterstützungsmöglichkeiten an, wie Beratung und Begleitung von Eltern und Familien, Team- und Fachberatung.
Die Abteilung „Verhalten plus“ ist ein spezielles Schul- und Wohnangebot für Kinder und Jugendliche aus dem Autismusspektrum.
Im SONNENBERG arbeiten autismusspezifisch sensibilisierte und ausgebildete Fachpersonen in den Bereichen Schule und Wohnen.
Schule/Unterricht/Therapie und Wohnen
Alle beteiligten Fachpersonen und Mitarbeitenden müssen spezifisch im Thema „Autismus“ ausgebildet werden. Die einzelnen Bereiche müssen interdisziplinär zusammenarbeiten.
Auch Klassen- und Wohngemeinschaft müssen entsprechend sensibilisiert und informiert werden, damit sie den autistischen Mitschüler besser verstehen und seine Besonderheiten einordnen und akzeptieren können.
Ein ausführliches Assessment (Kennenlernen der Person) ist unerlässlich:
- Die Lebensgeschichte und Entwicklung des autistischen Kindes erfassen
- Die (speziellen) Interessen, Stärken und Bedürfnisse des Kindes kennen
- Die Lieblingsorte des Kindes dokumentieren
- Den Lebensalltag und alltägliche Aktivitäten des Kindes und der Familie kennen
- Die Einstellung und das Wissen des näheren Umfeldes festhalten
- Die strukturellen Barrieren für die Entwicklung des Kindes erkennen
- Die stress- und angsterzeugenden Faktoren für das Kind kennen
- Die Ressourcen der Familie und des Umfeldes nutzen
- Die passende Umfeldgestaltung für das Kind sicherstellen
- Die wichtigsten Lernziele für das Kind definieren
- Die wichtigsten Bezugspersonen im Leben des Kindes kennen
- Die psychischen Belastungen und Befürchtungen der Familienmitglieder oder anderer Bezugspersonen ernst nehmen
- Die Wünsche, Hoffnungen und Ziele der Familienmitglieder miteinbeziehen
- Autismus nicht pathologisieren oder als Störung betrachten
- Stärken und Fähigkeiten würdigen und unterstützen
- Probleme im Kontext der typischen Merkmale nicht ignorieren
Behörden (IV)
Die abklärende Stelle meldet das Kind im Falle einer Autismus-Diagnose bei der IV an.
Die IV übernimmt bei Anerkennung der Diagnose medizinisch-therapeutische Massnahmen.
Zu einem späteren Zeitpunkt kann die IV rund um das Thema Arbeit/Berufe beigezogen werden.
Bei Fragen oder gewünschten Informationen wendet man sich an die kantonale IV-Stelle.
Links und Literatur
Nützliche, ausführliche Informationen, Tipps und Empfehlungen bietet die Website von Autismus Deutsche Schweiz: www.autismus.ch.
Der aktuelle Bericht des Bundesrates ist hier nachzulesen: www.admin.ch/gov/de/start/dokumentation/medienmitteilungen.msg-id-72537.html
Zum Thema Autismus gibt es eine breite Palette an Fachliteratur und Erlebnisberichten von Betroffenen. Eine Liste findet man hier: www.autismus.ch