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Willkommen
Zweck
Die Stiftung bezweckt die Förderung von Projekten in Wissenschaft, Forschung, Bildung, die Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen sowie weiteren Aufgaben im Zusammenhang mit der Huntington-Krankheit. Die Stiftung kann im ln- sowie auch im Ausland tätig sein.
Sie ist im Handelsregister des Kantons Bern eingetragen und untersteht der Eidgenössischen Stiftungsaufsicht.
Organisation
Die Huntington Krankheit
(VORMALS CHOREA HUNTINGTON)
Benannt ist die Huntington-Krankheit nach dem amerikanischen Neurologen George Huntington, welcher sie um 1872 genauestens beschrieb und auch als erblich bedingtes Nervenleiden, verursacht durch eine veränderte Erbanlage (Gen) erkannte.
Es handelt sich um eine genetisch verursachte Erkrankung, bei der ein dominant vererbtes defektes Gen bestimmte Gehirnzellen absterben lässt. Jedes Kind eines kranken Elternteiles, eine sogenannte Risikoperson, hat ein 50%iges Risiko, das für die Krankheit verantwortliche Gen zu erben. Menschen, die das Gen geerbt haben, erkranken auf jeden Fall.
Menschen, die das Gen nicht geerbt haben und deren Nachkommen erkranken nicht an der Huntington-Krankheit. Es kommt zu keinem „Überspringen“ einer Generation, es kann aber sein, dass ein Elternteil vor dem Ausbruch der Krankheit verstorben ist, sodass den Eindruck eines solchen entstehen kann.
Körperliche und geistige Veränderungen, die gemeinsam, nacheinander oder wechselweise auftreten können.
Zu den körperlichen Veränderungen gehören: Unruhe, ruckartige Bewegungen, Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken.
Psychische Störungen äussern sich in Persönlichkeitsveränderungen mit beispielsweise leichter Reizbarkeit, Gleichgültigkeit, Depressionen, Nachlassen der geistigen Kräfte, sozialer Rückzug.
In der Regel bricht die Krankheit zwischen dem 35. und 50. Lebensjahr aus. Man rechnet mit etwa 500 – 700 Betroffenen in der Schweiz. Vom Ausbruch der Krankheit bis zum Tode des Patienten vergehen durchschnittlich 20 – 25 Jahre.
Die Huntington Krankheit ist deshalb eine Familienkrankheit, weil das Risiko besteht, dass die Nachkommen ebenfalls daran erkranken und weil Angehörige enormen psychischen, physischen aber auch finanziellen Belastungen ausgesetzt sind.
Die Patienten machen einen unwahrscheinlichen Leidensweg mit. Zuerst zusehen zu müssen, wie ein Elternteil erkrankt, dann die Ungewissheit selber Genträger zu sein, dann der lange Kampf einen Gentest zu machen. Ein schlechtes Resultat zu verarbeiten: „Ich habe ein Jahr lang geweint.“ Darauf folgt die Phase der Selbstkontrolle. „Ist die Krankheit bei mir schon ausgebrochen, weil ich ein Glas fallen liess?“ Wenn es soweit ist, das Verdrängen, darauf der über 20 Jahre lange Leidensweg mit schleichendem Zerfall von Körper und Geist bis hin zum Tode. Und dies alles bei vollkommenem Bewusstsein bis fast am Schluss.
Die Kombination verschiedener klinischer Untersuchungen und die Beurteilung durch einen auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit erfahrenen Arzt kann sowohl zur richtigen Diagnosefindung bei z.T. atypischen Krankheitsverläufen beitragen als auch eine Früherkennung noch vor dem Auftreten sichtbarer Krankheitszeichen möglich machen. Allerdings kann eine Risikoperson, bei der noch keine krankhaften Veränderungen festgestellt wurden, nicht davon ausgehen, dass sie nicht erkranken wird.
Im März 1993 wurde das Huntington-Gen und die Gen-Veränderung (Mutation), die zur Entstehung dieser Krankheit führt, charakterisiert. Damit ist der direkte Nachweis des Huntington-Gens bei einer Risikoperson möglich geworden.
Noch ist keine Behandlung bekannt, durch welche die Krankheit gestoppt oder geheilt werden könnte, ebenso gibt es keine Möglichkeit der Vorbeugung. Die Medikamente, die zur Verfügung stehen, können nur die Symptome der Krankheit beeinflussen, tragen dadurch aber vielfach zum Wohlbefinden des Patienten bei. Ausgewogene Ernährung sowie ein guter Allgemeinzustand des Patienten tragen zur Lebensqualität ebenfalls erheblich bei.
In Forschungszentren der ganzen Welt beschäftigen sich Wissenschaftler im Rahmen neurologischer Forschungsaufgaben auch ganz speziell mit der Huntington-Krankheit, um eine Kontrolle bzw. eine Heilung der Krankheit zu erreichen. In den meisten westlichen Ländern gibt es daneben seit einigen Jahren Laienorganisationen, die sich 1981 zu der „International Huntington Association“ (IHA) zusammengeschlossen haben.
Gesuche
Kontakt
Stiftung der Schweizerischen Huntington-Vereinigung
c/o Neurozentrum Siloah
Worbstrasse 316, 3073 Gümligen
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Postkonto 60-385229-2
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