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Des chercheurs suédois ont mené en 2001 une enquête rétrospective auprès des parents de tous les enfants décédés d'un cancer en Suède entre 1992 et 1997 (New England Journal of Medicine 2004 ; 351 : 1175-86). Leurs deux questions-clés : «Avez-vous parlé directement de la mort avec votre enfant ?» et «Le regrettez-vous ?». Le taux de participation est élevé. Sur 561 parents répondant aux critères, 530 ont accepté de participer à l'étude, 449 ont répondu au questionnaire. Comme si témoigner s'imposait.Les résultats sont éloquents. Pas un seul des 147 parents qui disent avoir discuté de la mort avec leur enfant n'a regretté ce choix. Parmi les 282 parents qui n'ont pas abordé la question, en revanche, 69 le regrettent (27%). Ces regrets sont plus fréquents lorsque les parents ont eu l'impression que leur enfant était conscient de l'imminence de sa mort, lorsque l'enfant était plus âgé. Ils sont plus fréquents chez les femmes que les hommes.Les auteurs refusent d'encourager un choix plutôt qu'un autre. Face à une question très individuelle, complexe, «humaine», ils se contentent de recueillir et de présenter l'expérience de parents. Ils restent très fidèles à cette attitude de retrait dans leur rédaction. Il serait d'ailleurs faux d'interpréter ces résultats comme un plaidoyer pour le dialogue systématique. Rappelons que deux tiers des parents qui n'ont pas abordé la question n'expriment pas non plus de regrets.Mais à quoi servira cette étude, si elle doit rester non normative ? Les auteurs donnent la réponse : pour des parents confrontés à la maladie grave de leur enfant, il pourrait être rassurant de connaître de tels résultats. De savoir que, dans une étude menée en Europe auprès de parents en situation similaire, les regrets sont très rares chez ceux qui ont pu «en parler», alors que les autres parfois regrettent leur silence. L'enquête sert à révéler l'expérience collective pour éclairer les choix individuels.