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L’Américaine de 62 ans a tordu un bouton sur sa tige IV et s’est rapidement endormie pour la dernière fois.
J’étais resté avec elle et son mari David à Knoxville, Tennessee, pour leurs trois dernières nuits à la maison avant leur départ pour Bâle. Et je lui ai parlé pour la dernière fois environ 12 heures avant sa mort.
Cindy avait été forcée de renoncer à une grande puissance carrière en entreprise à 35 ans et a lutté pendant des décennies avec une poignée de maladies douloureuses. Elle a passé une grande partie de son temps à chercher de nouveaux traitements et à plaider pour la recherche médicale, sachant qu’elle pourrait ne jamais bénéficier de ses travaux.
Quand il est finalement devenu clair qu’aucun médicament ne pouvait soulager ses souffrances intenses, elle a choisi la mort assistée volontaire, une procédure qui n’est pas légale dans son pays d’origine.
Son dernier souhait était que je raconte son histoire, avec l’espoir que cela aiderait un jour tous les Américains à accéder à ce genre de mort avec dignité.
«J’ai travaillé si dur en tant que bénévole», m’a-t-elle dit lors de son avant-dernier jour. “Ça doit vouloir dire quelque chose. Et tu me donnes ce cadeau.”
Nous nous sommes liés d’un désir partagé d’aider les malades
La nôtre était une amitié improbable.
Quand je l’ai connue, elle avait plus de deux fois mon âge, mariée, juive, vivant dans un état différent, presque entièrement confinée à la maison à cause de ses maladies. J’étais dans la vingtaine, célibataire, chrétienne et j’essayais de passer mon temps libre à voyager à travers le monde.
Au cours des deux ans et demi suivants, le fandom est devenu mutuel.
Elle était l’une des personnes les plus édifiantes que j’ai jamais rencontrées, et elle a déversé son esprit en moi.
Avec chaque morceau que j’ai écrit pour CNN, elle m’enverrait des messages comme, “Ryan, tu te rends compte à quel point c’est incroyable? Ça pourrait être ton Pulitzer!”
Elle a souffert de nombreuses maladies douloureuses
Deux thèmes majeurs sont ressortis de son histoire de vie: elle souffrait fréquemment, mais elle était aussi souvent aux frontières du changement social.
En grandissant dans les années 1960 à Knoxville, dans le Tennessee, elle est devenue l’une des premières filles de la ville à avoir une bat mitzvah. Plus tard, elle a pris une année de césure à l’université avant que cela ne devienne à la mode, qu’elle devienne végétarienne et participe à la première AIDS Walk à San Francisco en 1987.
Ces thèmes ont convergé dans son choix de mort, ce qui, selon elle, pourrait également être prémonitoire.
“Nous devons recadrer la façon dont nous regardons tous la mort”, m’a-t-elle dit. “Dans 10 ans, ce sera une évidence.”
Après avoir obtenu son diplôme summa cum laude de l’Université d’État de San Francisco en 1984, elle a travaillé comme chargée de compte pour Cigna, une compagnie d’assurance maladie. Mais elle a été forcée de démissionner en 1993 pour des raisons de santé et est rentrée chez elle à Knoxville.
Elle a satisfait à la norme de diagnostic pour une série de maladies affectant le système immunitaire et le système endocrinien: ME / CFS, la fibromyalgie (qui provoque des douleurs musculo-squelettiques sévères) et le syndrome de Sjögren, un trouble immunitaire douloureux dont les symptômes incluent la bouche sèche et les yeux secs. On lui a également diagnostiqué une thyroïdite d’Hashimoto, qui a nécessité l’ablation de sa glande thyroïde à l’âge de 28 ans. À partir de ce moment, elle a eu besoin de médicaments thyroïdiens pour vivre.
Dans la cinquantaine, elle a développé une maladie génétique rare appelée maladie de Hailey-Hailey qui a provoqué des cloques cutanées douloureuses sur tout le corps. Chaque condition, une terrible maladie en soi, s’est empilée sur la suivante.
“Personne ne sait à quel point je suis malade”, a-t-elle déclaré. “J’ai souvent l’impression d’être en enfer.”
Ses expériences vécues à San Francisco alors que la communauté gay était aux prises avec la première épidémie de sida l’ont aidée à s’exprimer en tant que défenseur appelant à la recherche biomédicale pour ces maladies. Bien qu’elle ne puisse pas marcher dans les rues, elle a accompli beaucoup avec son ordinateur portable, principalement depuis son lit.
Elle a rencontré son mari, David Shepler, lors d’un tournoi de bridge en 2002. Elle l’a épousé en octobre suivant, à l’âge de 46 ans.
Il était son partenaire alors qu’elle rassemblait des centaines de patients pour former le groupe de soutien mondial de la maladie de Hailey-Hailey sur Facebook, qui offrait un soutien 24/7 aux personnes souffrant.
“Cindy était une communicatrice douée, une défenseure infatigable, un brillant interlocuteur et une source d’inspiration pour notre organisation”, a déclaré Babar.
Elle a dit qu’il y a quatre ou cinq ans, elle a commencé à voir qu’elle continuait de s’aggraver. Elle était devenue presque complètement confinée à la maison. Elle n’avait pas mangé au restaurant depuis un an. Les incursions qu’elle a effectuées à l’extérieur de sa maison se limitaient généralement à se rendre chez le médecin ou dans un salon de coiffure tous les mois environ.
“J’ai ce merveilleux mari”, m’a-t-elle dit. “Mon seul souhait est que j’aurais pu avoir juste un an de bonne santé pour jouir avec lui.”
Elle ne voulait pas aller où sa santé la prenait. Mais si elle le devait, elle était déterminée à affronter le moment avec courage.
“Je ne vais pas être l’une des statistiques des personnes qui ont abandonné”, me dit-elle encore et encore.
La mort assistée est illégale dans une grande partie de l’Amérique
Alors qu’elle recherchait constamment de nouveaux médicaments qui pourraient lui offrir une qualité de vie renouvelée, elle travaillait également en secret sur son plan de sauvegarde pour la mort.
Une option qu’elle a envisagée était d’essayer de convaincre un médecin de renoncer à son traitement thyroïdien vital pour tenter de se qualifier pour l’hospice. Cela ne pouvait pas se concrétiser parce que les médecins ne donneraient pas leur feu vert à ce qui aurait été une mort lente et douloureuse sans les médicaments. Et l’itinéraire le plus direct, l’aide à la mort, était toujours bloqué.
Une certaine forme d’aide à la mort est légale dans le Colorado, Hawaï, le Maine, le New Jersey, l’Oregon, le Vermont, Washington et le District de Columbia. Six de ces lois ont été promulguées au cours des cinq dernières années.
Il est légal par décision de justice au Montana et en Californie.
Les lois américaines sur la mort dans la dignité exigent généralement qu’une personne ait moins de six mois pour vivre. Cela signifie que même si les Sheplers ont ramassé et déménagé dans un droit de mourir état, Cindy n’aurait pas qualifié pour mourir parce qu’elle ne correspondait pas à la définition de “terminal” requise par la loi.
Elle n’a pas toujours senti que le monde en général reconnaissait la douleur de ses maladies ou acceptait son choix de mettre fin à sa vie. Mais une personne n’a jamais douté d’elle. David m’a dit que s’il avait souffert de toutes les maladies de Cindy, il aurait cherché une issue il y a des années.
“Elle me disait que sa peau avait l’impression d’être en feu”, m’a dit David, notant les jours où elle criait à l’agonie et a demandé s’il y avait une arme à feu dans la maison.
Il m’a dit qu’avant de se coucher, elle dirait: “Pourquoi dois-je me réveiller le matin?” Et le matin, ce serait: “Pourquoi ai-je dû me réveiller?” Si elle l’a dit une fois, elle l’a dit cent fois. ”
Cindy a cependant vu l’espoir à l’étranger: l’assistance médicale à mourir est entièrement ou conditionnellement disponible en Belgique, au Canada, en Colombie, aux Pays-Bas, au Luxembourg et en Suisse.
Elle croyait que la mort assistée était “ alignée ” avec sa boussole spirituelle
Pour elle, la mort douce et paisible pour laquelle elle priait était tout simplement illégale au Tennessee.
Dans leur chambre, David et Cindy m’ont montré une vidéo, réalisée par l’archevêque anglican émérite Desmond Tutu en 2016, dans laquelle le prix Nobel sud-africain a jeté son poids moral derrière un projet de loi sur l’aide à mourir au Royaume-Uni.
“Les personnes en phase terminale devraient avoir la possibilité de mourir avec assistance et dignité”, a déclaré Tutu. “J’espère que le moment venu, j’espère que je serai traité avec compassion et autorisé à passer à la prochaine phase du voyage de la vie de la manière de mon choix.”
Des déclarations comme celle-ci, m’a dit Cindy, l’ont aidée à réaliser que l’aide à la mort «était quelque chose qui s’alignait avec ma boussole spirituelle».
Le moment où elle a trouvé sa candidature approuvée a été marqué par “une gratitude extatique et des larmes de la plus grande joie”, m’a-t-elle dit.
Elle aurait enfin du soulagement. Mais elle se méfiait de raconter une âme. Certains des membres de sa famille les plus proches ne le sauraient qu’après son départ.
Elle avait espéré pouvoir mourir à la maison
La dernière nuit de ma visite, je me suis assis avec elle pour une «entrevue de sortie». Je lui ai demandé des regrets. Ses réponses étaient à la fois banales et profondes.
Elle a dit qu’elle regrettait de ne pas avoir d’enfants. Craignant que l’accouchement ne détruise davantage sa santé déjà fragile, elle avait rejeté des prétendants qui cherchaient non seulement une femme mais une mère de leurs enfants.
Sur une note plus légère, elle a dit qu’elle regrettait également de ne pas voir la fin de “The Voice”. La gagnante de la 17e saison de l’émission de recherche de talents NBC ne sera pas nommée avant la finale du 17 décembre. Son rendez-vous avec la mort était prévu pour la veille.
Pendant les demi-finales de la semaine précédente, je me suis assis au bord du lit de Cindy et David, en le regardant avec eux.
Un concurrent, Kat Hammock, a chanté un vieil évangile régler:
Quand je mourrai, Alléluia, petit à petit,
Je m’envole
Je m’envole, oh gloire.
Cindy se leva du lit et dansa. C’était la plus vivante que je l’avais vue toute la semaine.
Elle m’a dit qu’elle avait préparé une playlist pour sa dernière heure, qui comprenait “I Lived” de One Republic, “Memories” de Maroon 5 et bien sûr, “Je m’envolerai.”
Si Cindy n’avait pas quitté ce monde, je lui dirais que le gagnant de “The Voice” était le chanteur country Jake Hoot.
Elle a choisi de mourir à sa façon en Suisse
Ils ont volé en première classe à Zurich. Le corps de Cindy était fragile et chacun un luxe supplémentaire a fait la différence pour savoir si elle se sentait suffisamment en confiance pour faire le voyage.
Les voyages en avion ont torturé son corps. L’air sec de la cabine exacerba son Sjogren. Sa peau était brûlée par Hailey-Hailey. Et même une promenade de 10 minutes sur le hall de l’aéroport a déclenché un malaise post-effort, une caractéristique douloureuse de ME / CFS. Elle m’a dit après son arrivée qu’elle ne pensait pas qu’elle aurait été physiquement capable de faire le voyage de retour.
Arrivés vendredi à Zurich, Cindy et David se sont rendus en train à Bâle. Leur séjour en Suisse a été court, par conception.
Un médecin est venu dimanche dans la chambre d’hôtel du couple pour consulter Cindy et rédiger l’ordonnance du médicament qui mettrait fin à sa vie.
Le dernier matin, un chauffeur est venu chercher David et Cindy à leur hôtel à 9 h 30, m’a dit David plus tard.
À la clinique, il a dit qu’ils étaient couchés ensemble sur un lit, et un médecin a mis en place une intraveineuse, avec un long tube fin qui coulait dans la main de Cindy. Quand elle était prête, elle a dit à David qu’elle l’aimait. Elle a remercié le médecin et l’assistante qui étaient dans la pièce.
Elle tourna ensuite le cadran.
Le médicament s’est précipité dans ses veines. Cindy a dit qu’il faisait froid. Puis elle s’est endormie.
Ce jour-là, David m’a écrit de Suisse: “Cindy s’est envolée à 11h11. Elle était courageuse et très reconnaissante. Je l’aimerai toujours.”
Il a également mentionné l’histoire d’un homme de 86 ans de l’Arizona, George Sanders, qui avait tué sa femme par balle après l’avoir suppliée de le faire en raison de ses complications de la sclérose en plaques.
Sanders a été accusé de meurtre, a plaidé coupable à un homicide involontaire coupable et a finalement été condamné à deux ans de probation sans surveillance.
Essentiellement, Cindy a estimé que le juge ne faisait pas de faute à Saunders.
“Cindy a envoyé au juge une lettre de remerciement”, a écrit David. “Je me suis parfois demandé si j’aurais le chutzpah pour lui rendre ce ‘service’ si elle le suppliait.”
Pendant des mois, je me demande ce que je pourrais faire dans une situation similaire quand je suis marié.
Elle veut que sa mémoire soit une lumière pour les autres
Dans les premiers jours après sa mort, je ne pouvais pas pleurer. Mon corps tout entier ne pouvait que souffrir de chagrin. Je me sentais lourd. Chaque matin, je dormais bien plus longtemps que d’habitude.
Un ami m’a dit une fois que lorsque quelqu’un que nous connaissons décède, nous pleurons la mort de la partie de nous-mêmes que lui seul connaissait.
Je relis encore et encore les notes de mes entretiens avec Cindy. Sur un morceau de papier, j’ai gribouillé une liste à puces de ses conseils pour que je puisse l’accrocher sur mon mur et le voir tous les jours.
Dans notre dernière conversation, elle m’a dit qu’elle lisait le Psaume 23 de la Bible, sur la préparation de marcher dans la vallée de l’ombre de la mort. Je l’ai remerciée de m’avoir soutenu pendant certaines de mes périodes les plus sombres.
“Vous m’avez également rendu”, a-t-elle déclaré. “Je voulais vous aider à exploiter votre potentiel d’une manière que vous ne pouviez pas encore voir.”
Elle a également révisé une réponse de son entretien quelques jours auparavant, à propos de sa décision d’élever des enfants: “Je sais que si j’avais pu avoir un fils comme toi, je l’aurais fait.”
Elle avait également envoyé un message au monde lors de ce dernier appel téléphonique.
“N’ose pas laisser quelqu’un dire que j’ai perdu espoir”, a-t-elle dit. “Parce que je ne l’ai pas fait. Il n’y a vraiment rien à faire à ce stade.”
Les félicitations ont afflué de mon patron, le patron de mon patron et le patron de mon patron. Ce n’était pas le prix Pulitzer que Cindy avait prédit, mais c’était proche.
Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai étouffé. Pour la première fois depuis la mort de Cindy, des larmes coulaient de mes yeux parce que je réalisais que je ne pouvais pas dire à quelqu’un qui aurait été le plus joyeux à ce sujet.