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Die Situation von Patienten mit seltenen Krankheiten verbessert sich. Weitere Therapien werden auf die Rückerstattungsliste gesetzt, und das Gesundheitsministerium arbeitet an einer Änderung der Regeln für die Finanzierung von Orphan-Medikamenten. Eine der Gruppen, die in letzter Zeit Zugang zu modernen Medikamenten erhalten haben, sind Tumorsklerose-Patienten. Neue Regelungen über den Zugang zu lebensrettenden Medikamenten sind auch eine Chance für Patienten mit seltenen Krankheiten.
Seltene Krankheiten sind eine Gruppe von Erkrankungen, die einen relativ kleinen Teil einer bestimmten Bevölkerung betreffen. In Polen leiden etwa 6% der Bevölkerung, d.h. 2-3 Millionen Menschen, unter ihnen. Diese Patienten sind mit Problemen wie diagnostischen Schwierigkeiten, Mangel an Fachärzten, beschränktem Zugang zu Medikamenten und hohen Behandlungskosten konfrontiert.
- Die Finanzierung für die Behandlung seltener Krankheiten unterscheidet sich von der Finanzierung für die Behandlung häufigerer Krankheiten, weil unter anderem die Arzneimittelpreise oft höher sind. Das Gesundheitsministerium arbeitet an einer weiteren Regelung für die Rückerstattung seltener Krankheiten. Darauf warten sowohl die Kranken als auch wir Ärzte - sagt die Nachrichtenagentur Newseria Biznes Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, PhD, Leiterin der Abteilung für Neurologie und Epileptologie am Kindergesundheitszentrum in Warschau.
Das Gesundheitsministerium arbeitet seit mehreren Monaten an der Umsetzung des Nationalen Plans für Seltene Krankheiten, der unter anderem eine Änderung des Finanzierungssystems für so genannte Orphan-Medikamente zum Ziel hat. Gegenwärtig berücksichtigen sie die Kostenwirksamkeit, wie im Fall von Medikamenten für häufige Krankheiten, und Orphan-Medikamente erfüllen dieses Kriterium in der Regel nicht. Die Patienten hoffen, dass die Arbeit an neuen Regelungen in diesem Bereich unter der Leitung des neuen stellvertretenden Gesundheitsministers beschleunigt wird. Seit dem 1. August ist Marcin Czech im Ministerium unter anderem für die Drogenpolitik zuständig.
Eine weitere Möglichkeit für Patienten mit seltenen Krankheiten könnten die Regelungen über den Zugang zu Therapien sein, die im Rahmen des so genannten Notfallzugangs zu Arzneimitteltechnologien nicht erstattet werden, der seit dem 23. Juli dieses Jahres in Kraft ist. Der Gesundheitsminister kann eine individuelle Zustimmung zur Rückerstattung eines Arzneimittels erteilen, wenn dies zur Rettung des Lebens oder der Gesundheit eines Patienten notwendig ist. Es muss jedoch ein zugelassenes Medikament sein.
Tuberöse Sklerosepatienten sind eine der Gruppen in Polen, die in letzter Zeit Zugang zu einer Therapie erhalten haben. Mitte des Jahres erschien das Medikament Everolimus auf der Erstattungsliste, das die durch genetische Mutationen verursachte abnorme Signalübertragung innerhalb der Zellen hemmt. Als Medikament aus der Gruppe der Signalweginhibitoren ist mTOR eine Standardbehandlung für diese genetisch bedingte Krankheit.
- Das ist eine gewaltige Veränderung. Es gibt die Möglichkeit, eine Behandlung einzuführen, so dass wir eine Operation vermeiden. Sie bietet auch die Möglichkeit, bei Epilepsie ein anfallfreies Leben zu führen oder die Chance auf eine bessere Entwicklung des Kindes in der Zukunft - betont Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.
Einer von 6.000 Menschen leidet an MS. Als Folge der Erkrankung entwickelt der Körper leichte knötchenförmige Tumorveränderungen, die hauptsächlich im Gehirn, der Haut und den Nieren auftreten. Die meisten Veränderungen sind bei Kindern über 3 Jahren sichtbar, obwohl die Echokardiographie, die zwischen der 20. und 22. Schwangerschaftswoche durchgeführt wurde, bereits während der fetalen Periode Knoten im Herzen zeigt.