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Lichen sclerosus (LS) - was ist das?
- Der Lichen sclerosus (LS) ist eine chronisch verlaufende entzündliche Hauterkrankung des äusseren Genitalbereichs.
- LS gehört (höchstwahrscheinlich) zu den Autoimmunkrankheiten.
- LS ist nicht ansteckend, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun und ist KEINE Geschlechtskrankheit.
- Die Erkrankung verläuft typischerweise über viele Jahre (bei der Mehrheit der Betroffenen) in Schüben, wobei auch längere Phasen ohne Symptome auftreten können.
- Körpereigene immunkompetente Zellen zerstören das elastische Bindegewebe der Unterhaut des äusseren Genitals und begleitend tritt eine Gefässentzündung auf. Dadurch wird die Haut gereizt und sehr empfindlich, es treten offene Stellen auf, aber auch Hyperkeratosen (eine Art Verschorfung).
- Im (unbehandelten) Verlauf bilden sich bei betroffenen Frauen die kleinen Schamlippen zurück, die Vorhaut begräbt die Clitoris, der Scheideneingang wird enger und im weit fortgeschrittenen Stadium sind die typischen Strukturen des weiblichen Genitals nicht mehr zu erkennen.
- Ohne adäquate Behandlung tragen Betroffene ein um etwa 4% erhöhtes Krebsrisiko.
- Bei Männern steht neben der Symptomatik bei langer Nichtbehandlung eine fortschreitende Vorhautverengung und ev. eine Harnröhrenverengung im Vordergrund.
- Der Lichen sclerosus kann bei beiden Geschlechtern auch den Damm und die Anusregion sowie die Gesässfalte betreffen.
- Bei beiden Geschlechtern beinträchtigt die Krankheit oft auch das Sexualleben und kann zu psychischen Belastungen/Herausforderungen führen.
- In etwa 15% der Fälle tritt der LS auch ausserhalb des Genitalbereichs auf, z.B. auf der normalen Haut, z.B in der Unterbrustfalte.
- Der LS kann mit anderen Begleiterkrankungen auftreten, insbesondere mit Erkrankungen der Schilddrüse und Diabetes mellitus aber auch anderen Autoimmunerkrankungen. LS-bedingte Veränderungen der Mundschleimhaut wurden beschrieben.
- LS tritt gemäss einer vereinsinternen Umfrage in bis zu 50% familiär gehäuft auf, oft finden sich also innerhalb der gleichen Familie verschiedene Betroffene.
Lichen sclerosus: weit verbreitet, kaum bekannt, stark tabuisiert
Lichen sclerosus wurde bereits vor über 100 Jahren erstmals in Medizinlehrbüchern beschrieben, teilweise auch unter dem Namen "Kraurosis" oder "Weissfleckenkrankheit". Auch der Begriff / die Bezeichnung "LSA" = lichen sclerosus et atrophicus gilt gemäss der ISSVD (= Internationale Gesellschaft zur Erforschung der Vulvovaginalkrankheit, gegründet 1970 in New York) seit 2006 (!!) als veraltet. Gut und aktuell informierte Ärzte sprechen heutzutage von "Lichen sclerosus". Sprechen Sie Ihren Arzt darauf an, sollte er einen veraltenten Namen für die Krankheit verwenden.
Von Lichen sclerosus betroffen sind vermutlich 2-4% der Frauen jeden Alters, mind. jede 50. Frau. Etwas weniger häufig sind auch Männer betroffen (Statistik unklar aufgrund der Beschneidung vieler Jungs im frühen Alter) und Kinder (1/900). Die Dunkelziffer der effektiv Betroffenen ist aufgrund des hohen Tabu- und Schamfaktors sehr gross. Ferner werden sehr viele Betroffene über lange Zeit nicht richtig diagnostiziert.
Lichen sclerosus gehört NICHT zu offiziell anerkannten "seltenen Krankheiten". Weder in der Schweiz, noch in Deutschland oder in Österreich, dafür kommt Lichen sclerosus viel zu häufig vor in der Bevölkerung.
Fernsehberichte und Kurzpräsentation zum Thema Lichen sclerosus und den Verein Lichen Sclerosus
Fernsehsendung vom 13. Februar 2017 Lichen Sclerosus Bildungslücke bei Gynäkologen SRF 1 PULS
Es wird viel Schweizerdeutsch gesprochen. Wir werden den Dialog schnellstmöglich in Hochdeutsch runterschreiben und hier zur Verfügung stellen. In der Zwischenzeit gibt es auch die Möglichkeit am unteren Bildrand die Untertitel einzuschalten und den Text in Hochdeutsch mitzulesen.
Fernsehbericht September 2016 Santemedia Medicaltalk (schweizerdeutsch und hochdeutsch), ausgestrahlt auf Tele M1, Tele Basel, Tele Bärn, Tele Züri, Tele Ostschweiz
Fernsehbericht Jahre 2012 Santemedia Medicaltalk (am Anfang wird schweizerdeutsch, später auch hochdeutsch gesprochen)
Vereinsportrait datiert vom Juli 2019 (PDF)
Kurze Powerpoint-Präsentation vom Juni 2018 über Lichen Sclerosus und den Verein (PDF)
Wie erkenne ich Lichen sclerosus? Was sind die Symptome?
Folgende Symptome können Anzeichen auf Lichen sclerosus sein:
- Jucken und / oder Brennen im Genitalbereich (meist in Schüben auftretend, einige Betroffene haben Jucken, andere Brennen, einige beide oder keine dieser "spürbaren" Symptome),
- sichbare weissliche Vernarbungen und Flecken,
- Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und Wundsein danach,
- dünne, glänzende, trockene Schleimhaut und Risse,
- gehäufte Pilzinfektionen durch lokal gestörte Immunabwehr,
- ev. wiederkehrende Blasenprobleme (Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung meist ohne bakteriellen Befund oder gegebenenfalls mit erhöhten Entzündungswerten).
Es gibt Betroffene, die keinen Juckreiz oder Brennen verspüren, auch keine eigentlichen Schübe wahrnehmen. Sie erkennen die Krankheit nur anhand von visuellen/sichtbaren Hautveränderungen. Im Frühstadium sind solche visuellen Haut-Veränderungen aber manchmal schwer erkennbar, weswegen der LS häufig auch seitens der Ärzte mit Infektionen, insbesondere Pilzinfektionen, verwechselt wird. LS tritt bei Frauen meist im Bereich der Labien (Schamlippen) auf, bei Männern auf der Vorhaut/Eichel auf, LS kann aber auch am Scheideneingang, am Damm, am Anus und in der Gesässspalte auftreten.
Sehen Sie dazu die geschlechterspezfischen Infos unter "Wer kann von LS betroffen sein" und "Wo tritt LS auf" sowie die Flyer zur Selbstuntersuchung, die wir in verschiedenen Sprachen zur Verfügung stellen.
Selbstuntersuchung bei Verdacht auf Lichen sclerosus
Einige grundlegende Anatomiekenntnisse sind in Bezug auf Lichen sclerosus insbesondere bei Frauen wichtig, denn viele Frauen können ihre eigenen Geschlechtsteile nur schwer benennen, weil sie das nie gelernt haben. Sehen Sie dazu auch die Skizze unter "Anatomie" unter der Lasche "Diagnose und Behandlung bei LS".
Lichen sclerosus tritt im äusseren Geschlechtsbereich auf, der sich bei Frauen VULVA nennt, diese umfasst den Kitzler (Clitoris), die Schamlippen (Labien) und den Damm. Mit dem in der deutschen Bevölkerung geläufigeren Wort "Vagina" ist die Scheide gemeint, dort kommt der Lichen sclerosus selten vor (im Gegensatz zum Lichen planus, der effektiv in der Scheide auch vorkommen kann).
Frauen benützen zur Selbstuntersuchung am besten einen Handspiegel. Treten vereinzelt weissliche Beläge auf und/oder Risse in der Haut, insbesondere am hinteren Scheideneingang oder beginnen die kleinen Schamlippen mit den grossen "zu verkleben", ist dies verdächtig. Typisch sind auch Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, wobei (bei der Frau) die Penetration das schmerzhafte Ereignis ist, die Scheide (Vagina) selbst ist gewöhnlich nicht das Problem. Einige Frauen haben keine Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, aber danach ein ausgeprägtes Wundgefühl, das einige Tage anhält. Eine genaue Hautbeobachtung ist von grosser Wichtigkeit.
Frauen-Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf
(weitere Sprachversionen des Flyers in italienisch, französisch, portugiesisch, englisch, serbokroatisch siehe Unterlasche links)
Bei Männern zeigen sich weissliche Beläge und beim Geschlechtsverkehr schmerzhafte Hautveränderungen zunächst auf der Vorhaut, vielleicht bereits auf der Eichel.
Männer-Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf
Bei Kindern, zumeist Mädchen, tritt oft eine symmetrische Rötung des Genitale auf, manchmal auch weissliche Beläge, diese werden im Kleinkindesalter oft mit einer Windeldermatitis verwechselt. Bei Jungs geht ein Ls fast immer mit einer Vorhautverengung einher.
Sollten Sie durch die Selbstuntersuchung den Verdacht auf Lichen sclerosus haben, melden Sie sich unbedingt bei einem Arzt, der sich mit Lichen Sclerosus auskennt und lassen Sie sich untersuchen. Der Arzt kann dann die Diagnose ausschliessen oder bestätigen und die Therapie, im Falle der Bestätigung, gemäss den europäischen Behandlungsleitlinien einleiten. Sehen Sie dazu weiter unten.
Wie erkennt (m)ein Arzt Lichen sclerosus?
Ärzte haben häufig grosse Schwierigkeiten, einen LS im Frühstadium zu erkennen, sodass die Diagnose leider oft erst Jahre nach Auftreten der ersten Symptome gestellt wird, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist und die krankheitsbedingten Hautveränderungen augenfällig sind. Wichtig ist, dass Patienten und Patientinnen sämtliche Symptome im Detail beschreiben und den Arzt auch von sich aus auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose ansprechen.
Unter "Informationen auch für Ärzte" finden Ärzte ein Beurteilungsschema (Score).
Durch die lokal gestörte Immunabwehr kann der LS Infektionen begünstigen, wie z.B. Feigwarzen oder Pilzinfektionen, die die Grunderkrankung LS durch Begleitinfektionen maskieren. Bei detaillierter Beschreibung aller Symptome und bei genauer Untersuchung durch einen erfahrenen Arzt wird ein LS als mögliche Diagnose in die engere Wahl fallen, denn andere Infektionen machen selten das komplexe Bild eines Lichen sclerosus aus mit seiner typischen Kombination aus Rissen, weisslichen Belägen und Rötungen.
Wie und wo finde ich einen Arzt, der sich mit LS auskennt?
Falls Sie auf der Suche sind nach einem kompetenten Arzt für eine Diagnose, Zweitmeinung oder Therapiebegleitung, schauen Sie bitte unter der Rubrik "Was wir wollen und bieten", "Arztsuche". Wir erhalten täglich Anfragen zu diesem Thema, wir geben aus diversen Gründen keine Ärztelisten öffentlich heraus.
Wann und in welchem Fall ist eine Biopsie notwendig/angebracht?
Ob eine Biopsie zur Sicherung der Diagnose notwendig ist, wird von den Experten unterschiedlich diskutiert. Wir orientieren im Detail über Biopsien unter "Information auch für Ärzte". Eine Biopsie sollte auf jeden Fall nur von einem Spezialisten unter Lokalanesthesie durchgeführt werden. Es gilt Wichtiges zu beachten. Wird eine Biopsie nicht gut genug und an der richtigen Stelle gemacht, ev. auch durch ein LS-ungeübtes Labor ausgewertet, kann sie unter Umständen falsch negativ ausfallen.
Kinder sollten grundsätzlich NICHT biopsiert werden.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Europäische Behandlungsleitlinien in der Therapie von LS
Es gelten die im Jahr 2015 publizierten Europäischen Behandlungsleitlinien, diese schlagen bei LS eine SALBENTHERAPIE vor.
Unter "Informationen auch für Ärzte" ist der komplette englischen Wortlaut (80 Seiten) der Leitlinie aufgeschaltet. Dort findet sich auch eine deutsche Kurzfassung der Standarttherpie und ein ärztliches Beurteilungsschema (Score). Sprechen Sie Ihren Arzt auf diese Dokumente an, drucken Sie sie gegebenenfalls aus und nehmen Sie sie mit in die nächste Sprechstunde.
Behandelt wird LS mit hochpotenten Kortisonsalben oder Calcineurinantagonisten. Sehen Sie hier den Behandlungsplan wie wir ihn vorschlagen und wie er sich bei den meisten unserer Mitglieder bewährt: PDF Behandlungsplan
Achtung: Kortisonsalbe ist nicht gleich Kortisonsalbe! Es gibt sehr viele unterschiedliche Kortisonsalben, nur ganz wenige sind effektiv geeignet für die LS Therapie. Zur Anwendung kommen am häufigsten die folgenden Kortisonsalben (enthalten den Wirkstoff Clobetasolpropionat): Dermovate® (Schweiz), Dermoxin®/Clobegalen® (Deutschland), Dermasol® (Frankreich). Dies sind Produkte der Kortisonwirkstoffklasse IV.
Ebenfalls für die LS Therapie geeignete aber etwas weniger starke Kortisonsalben der Wirkstoffklasse III sind: Elocom®, Momegalen®, Ovixan®, Betnovate® (sie enthalten den Wirkstoff Mometason) .
Sehr wichtig ist, dass die Salbentherapie mit ebendiesen hochpotenten Kortisonsalben der Katergorie III oder IV kombiniert wird mit sehr guter täglicher, mehrfacher Fettpflege der Haut.
Sehen Sie zum Thema Kortison und "Angst vor dem Kortison" das Dokument "Fakten rund um das Kortison" PDF.
Die Beschwerden und Symptome verschwinden bei den meisten Betroffenen sehr rasch, bei anderen dauert es etwas länger. Es braucht Geduld. Wer das Kortison nicht entsprechend den Leitlinien anwendet und keine Erhaltungstherapie macht trägt gemäss unserer Erfahrung und der Erfahrung der uns beratenden Experten ein gewisses Risiko für Rückschläge und weitere Schübe. Dass solche mit der konsequenten Therapie ganz umgangen und verhindert werden können wäre wünschenswert, aber eine Garantie gibt es leider nicht. Fakt ist, dass wer die Erhaltungstherapie macht Chancen hat sein Risiko für einen Vulvakrebs zu senken auf ein normales Niveau, das hat eine kleine australische Studie gezeigt und dies ist der Grund warum wir seitens Verein die Erhaltungstherapie ganz klar propagieren.
Die Kortisonsalbentherapie ist immer in Kombination mit rückfettenden Salben und Pflegeprodukten anzuwenden. Ferner ist auf die richtige und schonende Intimpflege sowie auf nicht scheuernde Kleidung/Unterwäsche zu achten (siehe dazu mehr Infos und Tipps im Mitgliederbereich). (Zu) Niedrig dosierte Kortisonsalben oder Wirkstoffe, die nicht den Leitlinien entsprechen vermögen die Symptome zwar kurzfristig zu lindern, bekämpfen aber die eigentliche Entzündung zu wenig, das Risiko des Fortschreitens der Krankheit bleibt erhöht.
Früher kam bei LS Patienten auch Testosteron als Salbe zur Anwendung, das zwar einigen weiblichen Betroffenen Erleichterung brachte, wegen der Nebenwirkungen wie männlicher Haarwuchs, Vergrösserung der Clitoris und Stimmveränderungen jedoch nicht mehr empfohlen wird.
Wer Kortison nicht verträgt kann auf die modernen Medikamente der Calcineurinantagonisten ausweichen, die Produktenamen da sind Protopic® und Elidel®, siehe nachfolgend:
Angst vor dem Kortison? Wie, wo und wieviel aufs Mal anwenden?
Nicht selten bekunden Betroffene Bedenken und Angst vor dem Kortison, es gibt etliche Ärzte und Apotheker, die sich mit der Krankheit gar nicht oder nur ungenügend auskennen und ihrerseits eventuell sogar vor der Verwendung des Kortisons im Intimbereich warnen. Oft wird dabei vor Hautausdünnung gewarnt.
Fakt ist, dass die Krankheit Lichen sclerosus bei ungehindertem Verlauf der Haut mehr Schaden zufügt als das Kortison, welches in der Schleimhaut sehr rasch verstoffwechselt wird. Bei korrekter Anwendung und Einhaltung der Maximaldosis sowie sehr guter paralleler Fettpflege besteht kein Risiko für Überdosierung und es werden eher selten Nebenwirkungen beobachtet.
Wir haben zur weiteren Aufklärung einige Fakten zum Kortison und seiner Wirkung in der Therapie bei Lichen Sclerosus Patienten zusammengestellt, sehen Sie weiter oben unter der Rubrik "Information auch für Ärzte" das Dokument "Fakten rund ums Kortison". Diese gibt auch Information darüber, wo genau und wie viel pro Mal geschmiert werden darf.
Was tun bei Kortisonunverträglichkeit?
Sollte das Kortison nicht vertragen werden, stehen die ebenfalls wirksamen Wirkstoffe der Gruppe der Calcineurinantagonisten als Alternativen zum Kortison zur Verfügung. Dazu gehören das Pimecrolimus (Elidel®) oder das Tacrolimus (Protopic®). Es ist normalerweise prioritär das Kortison das Mittel der ersten Wahl, eine Kombination von Kortison mit den Alternativen kann je nachdem von einem behandelnden Experten empfohlen werden.
Mögliche Begleittherapien / Begleitmassnahmen
Laserbehandlungen
Seit einiger Zeit sind Lasergeräte einer neuen Generation auf dem Markt (Mona Lisa Touch, FemTouch und Erbium Yak). Studien, ob sie bei der Behandlung von LS-Patienten sinnvoll sind, sind am Laufen.
Fakt ist allerdings heute schon: auch diese neuen Laser werden die Krankheit nicht heilen. Sie stellen eine Therapie-Ergänzung dar für Betroffene, deren Haut gar nicht mehr verheilt und/oder das Kortison aufgrund fortgeschrittener Hautschäden nicht mehr aufnimmt. Wir werden in unseren Vereins-Newsletters, in unseren Mitgliederforen und in Infomations-Workshops über neu gewonnene Erkenntnisse und Erfahrungsberichte informieren. Auch Laserbehandlungen mit den neuen Lasern sollten nur von ausgewiesenen LS-Experten durchgeführt werden. Nehmen Sie bei Unsicherheit Kontakt mit uns auf.
Nicht bei allen LS-Patienten macht diese Lasertherapie Sinn, und sie gehört nur in Expertenhände! Also in Hände von Ärzten, die sich mit Lasern und zusätzlich mit Lichen sclerosus auskennen. Diese Lasergeräte sind eigentlich für vulvovaginale Atrophie in/nach den Wechseljahren entwickelt worden, dafür und damit gibt es Resultate und Studien, was man für den Einsatz von den Lasern bei LS-Betroffenen nicht abschließend sagen kann.
Es scheint, dass sich diverse Kliniken und Ärzte nun solche modernen Laser beschaffen und kostenintensive Behandlungen anbieten. Ob sie genug Wissen und Erfahrung haben, damit auch LS-Patienten zu behandeln, können wir nicht beurteilen.
Dehnen bei Verengung und bei Problemen mit Einreissen
Bei Frauen mit Atrophie (=Scheideneingangsverengung) kann nach Beginn der Salben-Therapie dank konsequentem Dehnen mit Dilatatoren und sehr guter Fettpflege eine Verbesserung der Elastizität der Haut erreicht werden. Etliche Mitglieder unseres Vereins haben die Erfahrung gemacht, dass dadurch Geschlechtsverkehr wieder ohne Einreissen möglich wurde.
Auch bei Männern kann vorsichtiges Dehnen der Vorhaut je nach anatomischen Gegebenheiten und Stadium der Krankheit ein möglicher Ansatz sein.
Unser Verein bietet zum Thema "Dehnen" spezifische Workshops an und stellt detaillierte Informationen sowie Erfahrungsberichte zu diesem Thema im Mitgliederbereich zur Verfügung.
(Manuelle) Physiotherapie
Viele Betroffene mit LS haben aufgrund oft jahrelanger Schmerzen starke Verspannungen im Beckenboden oder entwickeln gar eine Vulvodynie (siehe www.vulvodynie.ch). Übungen zur Lockerung und Entspannung des Beckenbodens können mithelfen, Schmerzen (auch in der Sexualität) zu reduzieren. Unser Verein bietet dazu periodisch Workshops an und stellt Entspannungsübungen vor im Passswortgeschützten Bereich.
Sehr empfehlenswert sind speziell dafür geschulte Physiotherapeuten, die mittels manueller Massage das verkampfte Gewebe lockern, welches in der Folge besser durchblutet wird. Damit können Verspannungsschmerzen abgebaut werden.
Alternativmedizin / Heilpraktik
Andere Therapieformen haben bisher keine nachgewiesene Wirksamkeit aber werden teilweise mit Erfolg angewendet, wie z. B. die UVA-Bestrahlung, das Lipofilling, lokale Retinoide (Vitamin A) oder eine lokale Behandlung mit Progesteronsalbe.
Auch im Bereich der Alternativmedizin, Ernährungswissenschaft und der Heilpraktik gibt es – immer im Rahmen einer Ergänzung/Begleitung der Kortisontherapie – Möglichkeiten der Symptomlinderung. Das Kortison darf aber keinesfalls mit Alternativmethoden gänzlich ersetzt werden. Unser Verein führt ein spezifisches Forum im Betroffenen-Bereich, in dem sich Interessierte über eine breite Palette «Alternativmethoden» austauschen.
Der Vereinsvorstand nimmt zu den Alternativmethoden generell keine Stellung. Der Verein bejaht alternative Behandlungsmethoden immer nur in Kombination mit der empfohlenen Salbentherapie.
Operative Therapie
Bei Frauen: In einigen Fällen kann bei erheblicher Verengung des Scheideneingangs auch eine operative Therapie hilfreich sein, generell sollte aber eine Operation nur in Ausnahmen und durch erfahrene Operateure erfolgen, da diese den LS verschlimmern kann (Köbner Phänomen). Wir führen im Passwortgeschützten Bereich ein Forum für "Frauen vor und nach Operation".
Bei Männern und Jungs: LS-Spezialisten empfehlen, die Vorhaut ganz zu entfernen. Die Erfahrung ist, dass sich die typischen weissen Flecken des LS bei einer nur teilweisen Beschneidung auf die Eichel ausweiten können und dies langfristig zu Problemen bei der Harnröhre führen kann.
Auswirkung von LS auf Psyche und Sexualität
Sehen Sie unter der Lasche "Wo tritt LS am Körper auf / Auswirken auf die Psyche"
Wie ist der Stand der Forschung?
Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht. Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitale, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie lässt sich dies aber vermutlich verhindern.
Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.