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Les récents rapports de l’Organisation mondiale de la santé affichent des chiffres alarmants.1 Globalement, quinze millions de nouveau-nés seraient nés trop tôt chaque année et le taux de prématurité, défini par une naissance avant 37 semaines de gestation accomplies, serait en augmentation dans tous les pays. Dans les pays pauvres, les principales causes des naissances prématurées sont les infections, la malaria, le VIH et un taux élevé de grossesses chez les adolescentes. Dans les pays à revenu élevé, l’augmentation du nombre de naissances prématurées est liée à l’âge maternel, à une utilisation croissante d’inducteurs d’ovulation et aux grossesses multiples qui en résultent. Dans certains pays, les déclenchements non nécessaires du point de vue médical et les accouchements par césarienne avant la gestation complète du fœtus contribuent également à cette hausse. Ces rapports mettent enfin l’accent sur un problème majeur de santé publique et de société avec de vifs encouragements pour une politique de soins envers la maternité et cette population vulnérable d’enfants. L’accent est également mis sur la nécessité de progresser dans l’ensemble des soins néonataux, dans le soutien aux liens parents-enfants, et dans la recherche de nombreux mécanismes impliqués tant dans la survenue que dans le traitement de maladies spécifiques aux nouveau-nés prématurés.
Le taux de prématurité moyen serait de 11,1% des naissances vivantes à travers le monde, un chiffre qui sous-estime certainement l’ampleur de ce problème. Les complications directes de la prématurité sont associées chaque année à un million de décès et, chez les survivants, à des complications potentielles à long terme avec une fréquence et une sévérité d’autant plus importantes que l’âge gestationnel décroît et que le niveau de soins est insuffisant. Des efforts doivent être poursuivis au niveau mondial pour évaluer le plus précisément possible l’ampleur de la prématurité par des systèmes de déclaration et d’enregistrement de données fiables afin de mieux en comprendre les causes et de permettre la mise en place de programmes de prévention et des traitements adéquats. Ces efforts doivent bien entendu être couplés à des actions visant à améliorer les soins et le suivi de femmes enceintes, les soins pendant l’accouchement et les soins spécifiques aux nouveau-nés pour augmenter leur survie et réduire les morbidités chez les survivants nés trop tôt. En Suisse, il est important de préciser que l’on recense l’âge de gestation à la naissance seulement depuis le 1er janvier 2007. Les données publiées par l’Office fédéral des statistiques annoncent un taux de prématurité relativement stable aux alentours de 7,5%.2 Parmi toutes les naissances vivantes, les proportions de grands prématurés nés entre 28 et 31 semaines de gestation (0,6%), et de très grands prématurés nés entre 22 et 27 semaines (0,3%) sont également stables ces dernières années. Aucune augmentation n’est donc observée en Suisse à ce jour, mais le délai est trop court pour en être certain.
La néonatologie moderne date des années 1960. Cette spécialité de la médecine pédiatrique et intensive est dévouée à la prise en charge de tout nouveau-né, dont les enfants nés prématurément qui représentent en Suisse environ 50-60% des admissions dans les centres périnataux de référence. De remarquables progrès ont été faits ces 50 dernières années résultant en une plus grande survie d’enfants nés prématurément et une diminution de séquelles graves à long terme chez les survivants, tout au moins dans la plupart des pays industrialisés. Ces progrès ont eu lieu grâce à des observations, des échanges internationaux, des recherches fondamentales et cliniques ayant amené une meilleure compréhension de la physiologie et de la physiopathologie du fœtus et du nouveau-né et des phénomènes impliqués dans la transition de la vie intra- à extra-utérine. Les enfants ne sont pas des petits adultes et les prématurés ne sont pas des petits nouveau-nés ! Les défis ne manquent pas et de nombreuses améliorations sont attendues pour les années à venir : découvertes de mécanismes précipitant un accouchement prématuré permettant la mise en place de stratégies de prévention, nouvelles technologies permettant le dépistage précoce et le traitement rapide et ciblé d’infections spécifiques aux nouveau-nés, prévention d’un retard de croissance intra-utérin et/ou postnatal, individualisation et adéquation de traitements de soutien respiratoire et/ou circulatoire, nouvelles techniques d’imagerie médicale, découvertes dans les domaines de la génétique et de l’épigénétique n’en sont que quelques exemples.
Dans les années 1990, «l’hypothèse de Barker»3,4 a interpellé la pensée médicale. Basée sur des études épidémiologiques de grandes cohortes suivies dans le temps, Barker et coll. ont démontré qu’un événement survenant pendant le développement prénatal et/ou lors de l’adaptation à la vie extra-utérine a un impact direct sur la santé à long terme de l’individu en favorisant le développement de maladies chroniques. Ces maladies recouvrent une grande partie des maux de notre société actuelle : hypertension artérielle, maladies cardiovasculaires, obésité, diabète, et dans un concept plus large les pathologies en lien avec le syndrome métabolique maintenant reconnu et préoccupant l’ensemble de la communauté médicale, scientifique, politique, et économique. Ainsi, un médecin généraliste, interniste, spécialiste, devrait dorénavant aussi s’intéresser aux circonstances ayant entouré le développement et le bien-être fœtal de son patient, les modalités et conditions de sa naissance, ses composantes de croissance fœtale et lors de la petite enfance, en somme, une anamnèse de vie entière dès sa conception. C’est effectivement une vraie révolution de la pensée médicale qui se poursuit et que nous devons tous suivre attentivement pour prévenir et adapter tous nos traitements et nos approches de soutien aux individus et à leurs familles. Ce ne sont plus seuls les obstétriciens, néonatologues, pédiatres qui s’occupent des enfants nés trop tôt mais bien l’ensemble du corps médical et soignant.
Les concepts de soins spécifiques aux nouveau-nés ont évolué mais les limites de viabilité comprenant une survie de qualité restent floues et des plus difficiles à définir. La Société suisse de néonatologie a récemment mis à jour des recommandations qui orientent ces prises en charge délicates.5 Moins peut-il être plus ? Comme dans d’autres domaines, il s’agit de faire un choix éclairé et il est important de sans cesse se rappeler le principe d’Hippocrate qui nous incite à d’abord ne pas nuire. C’est dans cette éthique que tous les soignants impliqués en médecine périnatale abordent la prise en charge d’enfants nés trop tôt en dialogue constant avec leurs parents et familles. La prise en charge de ces enfants nés trop tôt s’étend bien au-delà de la période néonatale et concerne tous les partenaires du domaine de la santé mais aussi de l’enseignement et parfois de structures de soutien spécialisées. Au cœur de ces situations de l’extrême, des nouveau-nés fragiles et immatures mais aussi des parents, des familles, toute une société. Au début des années 2000 s’est formée en Suisse romande l’Association «né trop tôt».6 Cette association a pour but le soutien des parents d’enfants prématurés et œuvre pour ouvrir le dialogue autour de la prématurité. Partage, accompagnement, soulagement, patience, confiance ne sont que quelques mots qui reflètent les actions de cette association et qui témoignent de la richesse que peut permettre un échange entre des acteurs au premier plan, les parents, les familles.
D’une sous-spécialité de la pédiatrie, la «néonatologie» est devenue un «métier» à part entière, requérant une longue formation spécialisée et continue avec une exposition suffisante aux situations particulières entourant tout nouveau-né présentant un problème de santé, dont la population d’enfants particulièrement vulnérables nés trop tôt. Cependant, la prise en charge de la prématurité dépasse de nos jours largement les spécialités de l’obstétrique et de la néonatologie. Elle concerne tous les partenaires de la pédiatrie, de la médecine générale et de la médecine adulte des spécialités, et de toute notre société. C’est tous ensemble que nous améliorerons l’issue de ces enfants et appliquerons de nouveaux traitements et surtout des mesures de prévention efficaces.