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Nel maggio 2022 invitiamo circa 4800 persone con una lesione del midollo spinale in tutta la Svizzera a partecipare al sondaggio SwiSCI. Qui trova le risposte alle domande più frequenti.
Il sondaggio con questionario SwiSCI mira a registrare e comprendere la situazione sanitaria e la vita quotidiana delle persone con lesioni al midollo spinale in Svizzera. Il sondaggio viene ripetuto ogni cinque anni. In questo modo, desideriamo ottenere una comprensione più profonda delle interrelazioni a lungo termine tra le diverse aree della vita. Con l’aiuto dei risultati dello studio, i servizi del sistema sanitario e sociale svizzero possono essere continuamente migliorati e adattati alle esigenze delle persone con lesioni midollari.
Invitiamo tutte le persone con una lesione del midollo spinale che hanno completato la loro prima riabilitazione più di due anni fa, che vivono in Svizzera e che hanno almeno 16 anni. Lei ha ricevuto l’invito perché soddisfa questi criteri.
Come per molti studi con sondaggio, non possiamo promettere alcun beneficio immediato. Tuttavia, grazie alla sua partecipazione, possiamo creare una base di dati che può aiutare a lungo termine a influenzare e migliorare la situazione delle cure e le condizioni quadro sociali per le persone con lesioni del midollo spinale in modo mirato.
Se soddisfa i criteri di inclusione dello studio, sarà invitato a parteciparvi per posta. Riceverà due questionari a intervalli di due settimane. Si possono compilare per iscritto su carta o online. Troverà il codice QR e i dati di accesso per il sondaggio online sulla prima pagina del questionario. Indipendentemente dal metodo di compilazione, le chiediamo di firmare il modulo di consenso e di restituirlo al Centro studi utilizzando la busta di risposta allegata.
In media, avrà bisogno di circa 60 minuti per compilare il primo questionario e circa 45 minuti per il secondo questionario.
Dato che questo studio con questionario riguarda solo la raccolta di dati di indagine, non vediamo alcun rischio per lei che possa essere associato alla partecipazione a questo studio.
Se ha domande o desidera completare il sondaggio per telefono, non esiti a contattare il nostro Centro studi al numero 0800 794 724 (linea di assistenza gratuita), o all’indirizzo .
Puoi fare una pausa dalla compilazione del questionario in qualsiasi momento e continuare il sondaggio in un momento successivo. Per farlo, basta accedere di nuovo con i suoi dati di accesso o tramite il codice QR che troverà nella seconda pagina del questionario stampato.
Il sondaggio SwiSCI ottempera alle disposizioni della Legge sulla ricerca umana, che stabilisce che tutti i partecipanti devono ricevere sufficienti informazioni e acconsentire attivamente alla propria partecipazione. Inoltre, lo studio è stato rivisto e approvato dal Comitato etico responsabile.
I dati raccolti su di lei sono criptati. Questo significa che tutte le informazioni che potrebbero contribuire alla sua identificazione (per esempio il nome, la data di nascita) sono sostituite da un codice (chiave). Questo significa che le persone che non conoscono il codice non possono trarre alcuna conclusione sulla sua identità. Solo singole persone, autorizzate e chiaramente designate all’interno della Ricerca svizzera per paraplegici hanno accesso ai dati personali non codificati e alla chiave e solo per adempiere ai compiti nell’ambito della realizzazione dello studio. Queste persone sono soggette all’obbligo di riservatezza. Tutti i requisiti di protezione dei dati sono rigorosamente osservati.
In questo caso la preghiamo di compilare comunque la dichiarazione di consenso spuntando la voce “Non partecipo allo studio”. Ci rispedisca questo modulo nella busta di risposta allegata. Può informarci a riguardo anche per telefono (0800 794 724) o e-mail (). Se non riceviamo alcun riscontro da parte sua, la inviteremo di nuovo al sondaggio con una lettera di promemoria o una telefonata.
Può ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento senza dare motivazioni. In questo caso, tuttavia, i dati raccolti fino a quel momento continueranno ad essere inclusi nelle analisi in forma criptata, a meno che lei non proibisca esplicitamente questo uso.
Non possiamo offrire alcun compenso finanziario o materiale per la sua partecipazione allo studio. Riceverà un piccolo ringraziamento per la sua partecipazione e parteciperà a un concorso per vincere tre iPad.
Ci aspettiamo i primi risultati dello studio a partire dal 2023. Prepariamo i risultati in un linguaggio comprensibile e li pubblichiamo nella nostra newsletter SwiSCI, a cui può iscriversi su questo sito (https://swisci.ch/it/newsletter). Pubblichiamo anche articoli sui risultati su questo sito web (www.swisci.ch) e nei media non scientifici. Tutte le pubblicazioni scientifiche in inglese possono essere trovate nella nostra lista di pubblicazioni sul sito web (https://swisci.ch/en/research/publications). Può richiederli in formato PDF al Centro studi SwiSCI: , 0800 794 724 (gratuito).