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Marta Vitale, Psychologin am Universitätsspital Genf, hat einige hundert Personen befragt und begleitet, die einen Gentest gemacht haben, um ihre allfällige Veranlagung für Krebs aufzudecken. In einem Buch schildert die Fachfrau, welche psychischen Folgen solche Nachforschungen für die Betroffenen nach sich ziehen können.
Interview Marta Vitale
M. Vitale: Meistens handelt es sich um Personen, deren Vorfahren an Krebs erkrankt sind. Ihre familiäre Situation ist bekannt, und die Betroffenen fragen sich, ob sie das Schicksal ihrer Mutter und ihrer Schwester teilen und ebenfalls an Krebs erkranken werden. Diese Menschen haben noch keinerlei Symptome, und es geht ihnen in erster Linie um Vorbeugung. Wenn sich bereits erkrankte Personen testen lassen, möchten sie vor allem wissen, ob sie aus dem gleichen Grund erkrankt sind wie ihre Angehörigen, und ob ihre Kinder ebenfalls mit einem erhöhten Krankheitsrisiko rechnen müssen.
Ich habe festgestellt, dass vor allem Kinderlose allenfalls auf den Test verzichten. Sie kommen in die Sprechstunde, um besser zu verstehen was es heisst, Träger einer genetischen Mutation zu sein, ohne aber allem «auf den Grund zu gehen». Es ist aber selten, dass jemand den Test nicht durchführen lässt, denn wenn eine Person die genetische Beratung aufsucht, will sie in der Regel mehr wissen. Allerdings ist es möglich, dass in Einzelfällen angemeldete Personen nie kommen werden, weil sie möglicherweise den Termin vergessen oder Angst bekommen haben.
Bevor wir die Ergebnisse mitteilen, gibt es zwei onkogenetische Beratungsgespräche, an denen wir den Leuten das Konzept der Wahrscheinlichkeit einer Krebserkrankung erläutern. Wir klären sie auch darüber auf, dass Träger sein nicht bedeutet, effektiv an Krebs zu erkranken. Die Information, dass das Risiko für eine Krankheit erhöht ist, kann dazu beitragen, dass die Betroffenen vorbeugende Massnahmen ergreifen. Andererseits kann die Mutation BRCA 1/2 eine bis zu 85prozentige Wahrscheinlichkeit für Brustkrebs erreichen, und diese Information kann bei der Betroffenen zur «Gewissheit» führen, dass sie die Krankheit entwickeln werde. In diesem Fall gilt es zu unterstreichen – wie das die Fachleute auch stets tun – dass die Wahrscheinlichkeit eben nicht 100 Prozent beträgt. Das zu wissen hilft den Betroffenen, sich nicht einem vorbestimmten Schicksal völlig ausgeliefert zu fühlen.
Sie sind unvorhersehbar und oft überraschend. Und oft deckt sich die unmittelbare Reaktion nicht mit jener nach vier Monaten. So war beispielsweise eine Betroffene, die Kinder haben wollte, im ersten Moment sehr geschockt. Nach vier Monaten aber erzählte sie mir, dass der Umstand, mit Verwandten eine Mutation zu teilen, die Bindung innerhalb der Familie gestärkt habe. Sie konnte also dem ungünstigen Resultat etwas Positives abgewinnen. Es gibt aber auch den umgekehrten Fall. So kann bei einer bereits erkrankten Person ein negatives Testergebnis dazu führen, dass ihr eine Erklärung für ihre Krankheit fehlt und sie die Ursache dann im eigenen Verhalten sucht.
In der Schweiz ist diese Frage noch offen. Den es fehlt ein Gesetz, das es den Ärzten erlauben würde, Familienmitglieder direkt über eine genetische Veranlagung zu informieren. Auch die Betroffenen sind nicht dazu verpflichtet. Wir appellieren daher an die Eigenverantwortung der getesteten Personen. Während der onkogenetischen Beratung sensibilisieren wir die Betroffenen dafür, dass es wichtig ist, diese Information in der Familie zu verbreiten.
Wir leben heute in einem Zeitalter der Kontrolle. Der Buchtitel hingegen betont, dass der sogenannt «vorhersehenden Medizin» Grenzen gesetzt sind. Die 85prozentige Wahrscheinlichkeit kann als eine Art Orakel betrachtet werden, die wenig Raum für Unsicherheit lässt. Dabei eröffnen doch gerade die übrig bleibenden 15 Prozent einen Freiraum für die individuelle Bewältigung einer genetischen Veranlagung. Wir sind eben nicht durch unsere Gene determiniert, und wenn es noch Freiraum gibt, können wir einen persönlichen Umgang mit unseren Krankheitsrisiken entwickeln.
Vitale M (2017) Psychanalyse et prédiction génétique du cancer: La certitude de la probabilité. Eres, Cancers psy la collection