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L'altération des voies aériennes peut entraîner des difficultés pour respirer et maintenir la saturation en oxygène du corps. Parfois, une trachéostomie (ouverture dans la trachée) est réalisée pour soulager l'obstruction.
Celle-ci peut avoir un impact très négatif sur la qualité de vie du ou de la patient-e. En effet, les parents d'un enfant trachéostomisé vivent avec l'angoisse d'un déplacement accidentel et d'une décanulation. Ils sont également confrontés aux problèmes du nettoyage et du changement des tubes. En outre, ils éprouvent des inquiétudes au sujet du développement du langage de leur enfant. Ils subissent ainsi un bouleversement de leur qualité de vie.