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Les maladies chroniques et les handicaps représentent un défi à vie pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés, mais aussi pour leur famille et pour la société. Les maladies chroniques et les handicaps s’accompagnent souvent de comorbidités et peuvent avoir un impact négatif considérable sur le bien-être psychique et physique; ils peuvent donc influer lourdement sur la vie quotidienne (Barthel et al., 2018; Guh et al., 2009; Hanns et al., 2018; Secinti et al., 2017; Turkel & Pao, 2007). Selon l’évolution de la maladie et le besoin de traitement et de prestations de soutien, le fardeau de la maladie (burden of disease) au sein de ce groupe d’âge est donc conséquent pour la société.
L’Enquête suisse sur la santé (ESS) réalisée en 2017 a montré que 6,1% des ménages interrogés abritaient au moins un enfant en situation de handicap âgé de 0 à 14 ans. L’OFS se base sur différentes statistiques pour estimer qu’environ 52 000 enfants sont en situation de handicap en Suisse. Il évalue, en outre, le nombre d’enfants de 0 à 14 ans vivant avec un handicap lourd à environ 8 000. La probabilité de handicap augmente avec l’âge de l’enfant et les garçons sont plus fréquemment touchés que les filles (OFS, 2019a).
L’ESS ne comporte pas de question spécifique sur les enfants souffrant de maladies chroniques. Elle demande seulement combien de personnes vivant au sein d’un ménage comprenant au moins un enfant sont dans un état de santé mauvais ou très mauvais. D’après l’enquête de 2017, 3,3% des ménages de Suisse sont concernés. En Allemagne, une étude représentative réalisée auprès d’environ 17 500 enfants et adolescents âgés de 0 à 18 ans conduit à des estimations de prévalence de maladies chroniques variant entre 7,7% chez les filles de 0 à 2 ans et 22,5% chez les garçons de 11 à 13 ans (Neuhauser et al., 2014). D’après les chiffres épidémiologiques exposés par la suite, la prévalence de maladies chroniques devrait être comparable en Suisse.
La prévalence d’une sélection de maladies chroniques et de handicaps est présentée ci-après pour la Suisse. Cette sélection reflète la volonté des auteurs de décrire des maladies de causes diverses touchant différents systèmes organiques, mais aussi de mettre en évidence l’hétérogénéité des données disponibles et d’aborder différentes thématiques relatives aux soins, à la prévention et à la politique de la santé. Parallèlement aux maladies et aux handicaps mentionnés, il en existe d’autres, qui ne sont pas moins importants ni moins douloureux et qui s’accompagnent de défis similaires au quotidien. Ce chapitre présente aussi, dans des encadrés, trois cas qui illustrent bien les multiples effets de la maladie sur la vie et l'environnement social de l'enfant.
Dans chaque sous-chapitre, les sujets sont classés par ordre de prévalence. Les tableau T6.1 et tableau T6.2 en proposent un premier aperçu. Les données proviennent de publications scientifiques pertinentes, de bases de données scientifiques, mais aussi de littérature grise; d’autres données, collectées depuis l’an 2000, sont reprises de registres et de rapports nationaux ou cantonaux. La méthodologie et une vue d’ensemble de tous les résultats sont exposées en détail dans le Rapport Obsan 02/2020 (Dratva et al., 2020).