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Pokern kann ich am Abend. Die Chancen, dass ich gewinne, stehen gut. Darum habe ich es vergangene Woche gleich dreimal hintereinander versucht – und Glück gehabt. Am Morgen versuche ich es nicht, die Chancen ständen schlecht. Am Nachmittag nur im “Notfall”, die Chancen stehen dann nicht mehr schlecht, aber noch ziemlich weit entfernt von gut.
Die Morgentermine, die bereits in der Agenda eingetragen waren, habe ich auf die zweite Februarhälfte und auf den März verlegt, die Nachmittagstermine nach Möglichkeit ebenfalls. Dann sollte das Azathioprin begonnen haben, Wirkung zu zeigen. Azathioprin muss eingeschlichen, Kortison ausgeschlichen werden: “Ausschleichen” bedeutet, ein Medikament langsam und schrittweise abzusetzen, also oft über mehrere Wochen hinweg die Dosierung um 10 mg zu reduzieren.
“Einschleichen” bedeutet gewissermassen das Gegenteil, also die Dosierungen sukzessive zu erhöhen und – vor allem – dem Wirkstoff Zeit zu lassen, seine Wirkung zu entfalten. Ich hoffe einfach, dass die Phase des Einschleichens nicht zu lange dauern wird. Geduld habe ich schon – aber es wäre für mich wichtig, in der ersten Februarhälfte eine erste Verbesserung festzustellen.
Die Blutungen, die Ende Dezember begannen, sind vorbei; die Colitis, die folgte, ist langsam am Zurückgehen; eine Gastritis hat sich bis jetzt nicht eingestellt und ich hoffe sehr, dass es dabei bleibt, da ich gerne esse und, seit die Kinder sich kulinarisch am Öffnen sind, auch wieder gerne koche und verschiedene Gerichte ausprobiere.
Entzündungen weiterer Organe sind dazugekommen, Fieber, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Probleme mit dem Herzrhythmus und das daraus resultierende Schwächegefühl, Kreislaufprobleme, dieses Frieren, das anders ist als “normales” Frieren: wie zwei kalte Schichten, von denen eine sich auf die Haut legt, die andere von innen her kommt und unter der Haut bleibt, am ganzen Oberkörper, vor allem an den Armen. Ein Frieren, das wie in zwar sanften, aber durchdringenden Wellen durch den Körper geht. Ein Frieren nicht wegen Kälte, sondern wegen Krankheit. Ein anderes Frieren.
Die tatsächliche Kälte kommt dann noch dazu. Sie macht vieles noch schlimmer, verstärkt viele Beschwerden, löst die eine oder andere vielleicht sogar aus. Trotzdem freue ich mich über den Schnee und insbesondere darüber, dass die Kinder schon etliche Male mit ihren Schlitten losziehen konnten. Auch Taiebs rote Wangen liessen den Gedanken, dass sie, wenn sie rote Wangen haben, gesund rote Wangen haben sollen, wieder aufkommen. Solche Gedanken kommen auf, aber grosse Sorgen mache ich mir nicht:
Auch wenn Autoimmunerkrankungen familiär gehäuft auftreten, ist das Risiko, sie direkt zu vererben, klein. 80% der Betroffenen sind Frauen, was ganz klar für eine genetische Komponente sowie für eine (damit verbundene) Hormonbeteiligung spricht. Es gibt aber auch Studien, die gegen eine Hormonbeteiligung sprechen, die genetische Komponente aber trotzdem untermauern. Taiebs Risiko, daran zu erkranken, ist verschwindend klein; Nailas Risiko ist klein. Und das ist gut so.
In den nächsten Wochen muss ich jede Woche zur Blutkontrolle. Ich bin mir regelmässige Kontrollen gewohnt, aber jede Woche ist deutlich mehr. Die Anzahl der weissen und die Anzahl der roten Blutkörperchen sowie die Leber- und Nierenwerte müssen regelmässig überprüft werden. Wenn sie jeweils im grünen Bereich sind, können die Kontrollen gelockert werden: alle drei bis vier Wochen, dann alle sechs Wochen. Zudem müssen wir den Impfschutz überprüfen und allenfalls Impfungen erneuern: Schon das Kortison hatte in das Immunsystem eingegriffen; Azathioprin greift noch heftiger ein.
Schon das Kortison hat mich viel anfälliger für Infektionen werden lassen, als ich früher war, und auch deutlich anfälliger, als üblich ist. Azathioprin wird diese Entwicklung wahrscheinlich weiterführen und verstärken. Das ist keine erfreuliche Aussicht, aber wenn es dafür gegen die Krankheit, die auch als Chamäleon unter den Krankheiten bezeichnet wird, hilft, nehme ich die häufigen Erkältungen gerne in Kauf. Wobei unter derartiger Immunsuppression schon an sich harmlose Infektionen zu Komplikationen führen und gefährlich werden können…
Als Chamäleon, weil sie bei jedem Patienten und jeder Patientin wieder anders auftritt, anders aussieht und anders verläuft. Das kann sowohl (noch mehr!) Angst und Unsicherheit auslösen als auch Hoffnung wecken. Violett ist die Farbe, die mit der Krankheit assoziiert wird; Violett ist meine Lieblingsfarbe. Schon seit langem…
Ich danke – wieder einmal – den Menschen, die mir in den letzten Tagen geschrieben und für die Therapie alles Gute gewünscht haben. Die Worte waren nicht “alles Gute”, sondern verschiedene andere; dies dient hier nur der Kürzest-Zusammenfassung. Für das Verständnis und das Einfühlungsvermögen, gerade auch in die Komplexität der ganzen Angelegenheit; für das Angebot, zusammen Kaffee trinken zu gehen, für das Angebot zu helfen, für das Angebot, mich abzulenken.
Mir ist in den letzten Tagen auch klar geworden, warum ich jedes Mal, wenn jemand schreibt oder mündlich nachfragt, spüre, dass diese Person selbst auch eine starke Person ist. Das habe ich jedes Mal gemerkt, konnte aber nie festmachen, woran es liegt. Jetzt kann ich es, glaube ich. Es geht genau um den in den letzten Beiträgen angesprochenen Punkt:
Diese Menschen können ihre eigene Vergänglichkeit annehmen, sie können mit ihr umgehen, ihr in die Augen sehen. Sie können zulassen, dass sie sterblich sind, dass der Tod am Ende unserer aller Leben steht, dass unsere Zeit hier auf Erden begrenzt ist und jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde zu Ende sein könnte.
Darum stellen ernsthafte Erkrankungen anderer Menschen und vor allem deren Offenheit, Ehrlichkeit und Direktheit für sie keine Bedrohung dar. Sie machen denjenigen, die den Mut haben, direkt, ehrlich und offen zu reden und zu schreiben, keine (unterschwelligen) Vorwürfe. Vorwürfe, bei denen es ja nur um diejenigen, die sie machen, und ihre eigenen Unzulänglichkeiten geht. Diese Unzulänglichkeiten sind es, die zu den (unterschwelligen) Vorwürfen führen; nicht die Person, die krank ist und darüber redet oder schreibt.
Leute, denen diese Stärke, diese Reife und diese Einsicht fehlen, kann ich zwar nicht ernst nehmen und bemühe mich auch nicht (mehr), sie ernst zu nehmen oder zu verstehen. Aber so während einer akuten Phase, die wiederum – genau wie vor einem Jahr – nach einer schweren aussieht, und den zusätzlichen Belastungen durch den Unfall, die wahrscheinlich miteinander verknüpft sind, frage ich mich vermehrt, welche Werte gewisse Leute vertreten, welche Motive ihr Handeln steuern und worin sie den Sinn des Lebens sehen.
Wie auch immer… Ich meine noch etwas zu spüren: Wer dem Wolf ebenfalls in die Augen sehen könnte und wer (masslos) damit überfordert wäre. Ich werde 90 und immer noch Violett tragen. 🙂 🙂