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Il faut que tout changepour que rien ne changeComte de LampedusaPour un médecin, et pas seulement un cancérologue, une mutation représente le changement soudain et ponctuel du patrimoine génétique, dont les conséquences varient et sont immédiates ou retardées. Ce sens restreint, que l'on doit au biologiste néerlandais de Vries en 1901, ne doit pas faire oublier que le mot désigne plus généralement un changement quel qu'il soit. Les médecins savent qu'un tel changement peut affecter non seulement un gène mais aussi la personnalité d'un malade.«L'anthropophage est sorti de son repère. L'ogre de Corse vient de débarquer au golfe Juan. Le tigre est arrivé à Gap. Le monstre a couché à Grenoble. Le tyran a traversé Lyon. L'usurpateur a été vu à soixante lieues de la capitale. Bonaparte s'avance à grands pas, mais il n'entrera jamais à Paris. Napoléon sera demain sous nos remparts. L'Empereur est arrivé à Fontainebleau. Sa Majesté Impériale a fait son entrée hier au château des Tuileries, au milieu de ses fidèles sujets.»En ce raccourci saisissant, Alexandre Dumas présente le Vol de l'Aigle, le début des Cent Jours qui se termineront à Waterloo. Il souligne les mutations qu'il aurait multipliées en commençant en Corse pour finir à Sainte Hélène que peut connaître en quelques jours une personne, dans son statut intrinsèque ou tel que le reconnaît la société. Il en va de même pour un malade.Le directeur comblé quitte son bureau au terme d'une journée productive mais harassante. Le maître de maison s'endort du sommeil du juste. L'endormi est réveillé par une douleur fulgurante. Le malheureux alerte sa compagne. L'inconscient est chargé dans l'ambulance. Le comateux est admis aux urgences. Le condamné n'a plus que quelques heures à vivre. Le réanimé commence à récupérer. Le ressuscité retrouve ses esprits et reconnaît ses proches. Le rescapé est transféré en maison de repos. Le convalescent récupère rapidement. Le père rejoint ses enfants, le mari son épouse. Le directeur retrouve son bureau en bon ordre. Ce n'est pas encore cette fois que l'on parlera du défunt.Même s'il lui arrive de déplorer la versatilité d'un malade, le médecin ne peut que reconnaître que ses variations suivent ou sont influencées par celles de la maladie. Rien n'est plus fâcheux qu'une position rigide face à une situation évolutive, qu'elle fasse subir des pertes ou offre des acquisitions. Des modifications permettent à un malade de s'adapter aux événements qui le touchent et c'est heureux. Les métamorphoses d'une personne ne sont pas aussi visibles que celles d'un insecte mais elles peuvent être aussi importantes.1 La première à les mettre en évidence a été Elisabeth Kübler-Ross observant Les Derniers instants de la vie.2Ce que l'on peut souvent considérer comme une adaptation favorable dépend de nombreux facteurs. Il est des individus figés, qui refusent d'abandonner leurs convictions de bien-portants, qui tentent plutôt de modifier la réalité et parfois y parviennent, d'autres sont excessivement souples. Il en est dont la réaction est rapide, d'autres plus lents, qui avancent peu à peu, pas à pas. Certains évoluent de bon gré, d'autres en rechignant. Les uns s'adaptent de façon active, dynamique, d'autres passivement, en se résignant.Un facteur influent est le temps. Sans pouvoir vraiment se préparer à être malades, certains y pensent et le gros de la surprise leur est épargné. Le cas échéant, la survenue d'une complication redoutée mais attendue libère de l'appréhension qu'on en avait. La toxicité d'un traitement, même sérieuse, est mieux supportée si elle a été annoncée que des réactions secondaires mineures mais inattendues.Cette adaptation ne va pas sans mal. Dans Les Travailleurs de la mer, voici ce que Victor Hugo écrit à propos de Lethierry qui se remet du choc du naufrage de son bateau : «Cette demi-acceptation de la réalité est, en soi, un bon symptôme. C'est la convalescence. Les grands malheurs sont un étourdissement. On en sort par là. Mais cette amélioration fait d'abord l'effet d'une aggravation. L'état de rêve antérieur émoussait la douleur ; on voyait trouble, on sentait peu ; à présent la vue est nette, on n'échappe à rien, on saigne de tout. La plaie s'avive. La douleur s'accentue de tous les détails qu'on aperçoit. On revoit tout dans le souvenir. Tout retrouver, c'est tout regretter. Il y a dans ce retour au réel toutes sortes d'arrière-goûts amers. On est mieux, et pire. C'est ce qu'éprouvait Lethierry. Il souffrait plus distinctement.»Revient aux médecins la lourde responsabilité de faire coïncider la prévision et ce qui arrive. Alors que l'avenir et leur champ d'action baignent dans l'incertitude, c'est tâche délicate. Elle est facilitée si l'on partage l'incertitude avec le patient. C'est inconfortable pour tous mais, malgré son aspiration à une certitude à condition qu'elle soit positive , le patient peut comprendre que la médecine est exposée à aléas, comme la vie professionnelle, familiale, sportive ou politique. Cela complique une adaptation anticipée qui doit tenir compte de plusieurs hypothèses. Mais cela évite la déception qui suit une tromperie quelle qu'en soit l'origine exposant à une situation aux antipodes de celle qu'on attendait. On voit ce qui se passe quand un patient, trop optimiste ou à qui on a imprudemment promis une évolution favorable, prend ses dispositions pour bientôt retrouver position et activités habituelles, ce qui s'avère totalement irréaliste s'il s'achemine vers la mort. A l'inverse on a vu, juste avant l'introduction des trithérapies, de nombreux sidéens prendre d'ultimes mesures avant leur disparition prévue et se retrouver propulsés dans une survie inattendue et fort dérangeante parce que à l'opposé de ce qui était programmé, absolument non préparée. L'authenticité est appréciée de la part d'un médecin qui n'a rien à cacher mais est incapable de tout révéler.Bibliographie1 Hrni B. Métamorphoses. Med Hyg 1994;52:1211.2 Kübler-Ross E. Les derniers instants de la vie. Genève : Labor et Fides, 1975.