Document ID: /curiavista/filtered/00000_business.jsonl.gz/229963

<h2>SubmittedText<h2><p>Le Conseil fédéral est chargé de créer une base légale visant à garantir durablement la mise en oeuvre des mesures du concept national maladies rares par les organisations concernées du domaine de la santé. Cette base légale doit prévoir des instruments visant à financer, en particulier, la coordination et la mise en place d'offres en matière de maladies rares, la reconnaissance de ces offres, la promotion de la qualité, la documentation, le conseil et l'information ; elle doit également servir à financer à long terme un registre national des maladies rares.</p><p>Le Conseil fédéral coordonnera ses travaux avec les cantons lors de l'élaboration du projet.</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>Le postulat 18.3040 " Bases légales visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares " a chargé le Conseil fédéral d'établir un rapport. Adopté le 17 février 2021, ce dernier présente l'avancement des mesures prises dans le cadre du concept national maladies rares (CNMR) du 26 septembre 2014, ainsi que les défis et les possibilités d'action associés. La motion repose en grande partie sur les défis recensés dans le rapport. Comme le montre également le rapport, il s'agit de déterminer dans quelle mesure la Confédération et les cantons sont compétents par rapport aux différents thèmes abordés dans la motion, et à quel niveau élaborer une base légale. Comme le Conseil fédéral comprend la motion, une modification de la délimitation des compétences entre la Confédération et les cantons dans le domaine des maladies rares n'est pas souhaitée.</p>  Le Conseil fédéral propose d'accepter la motion.