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La decodificazione del genoma umano rappresenta una nuova sfida per il legislatore. In particolare, si tratta di garantire l'autodeterminazione nell'ambito delle informazioni e di evitare qualsiasi discriminazione in base al patrimonio genetico. Qui di seguito elenchiamo alcuni principi fondamentali della protezione dei dati da tener presenti nelle ricerche genetiche.
È necessario emanare normative che regolino il settore delle ricerche genetiche. In parte ne esistono, in alcuni ambiti del perseguimento penale svizzero. Un disegno di legge che dovrebbe essere discusso in Parlamento in un prossimo futuro, disciplina gli ambiti medico, lavorativo, assicurativo e di responsabilità civile.
Le analisi genetiche possono essere eseguite solo con il libero consenso degli interessati. Ogni tentativo di influenzare la decisione in merito, in particolare con pressioni individuali o sociali deve essere evitato. I test genetici sono ammissibili solo quando la persona interessata vi ha acconsentito. Il consenso libero e revocabile ad ogni momento diventa valido solo quando la persona interessata ha ricevuto una consulenza completa in materia. In particolare, l'interessato deve essere informato sullo scopo dell'analisi genetica e sui rischi connessivi.
Le analisi genetiche devono essere effettuate con un fine ben preciso. I vari obiettivi devono essere definiti in una legge e bisogna scegliere il metodo che permette di evitare un eccesso di informazioni, o che lo limita per quanto possibile. Le informazioni in eccesso, d'altronde, devono essere distrutte immediatamente.
La persona interessata ha anche il diritto di ignorare e può rifiutarsi di prendere atto del risultato dell'analisi. Il diritto di ignorare diventa particolarmente significativo perché molte malattie, o rischi di contrarre una malattia, possono essere diagnosticati ma non curati.
Ai minorenni ed agli incapaci di discernimento deve essere garantita una protezione particolare. Analisi genetiche di persone incapaci di discernimento possono ad esempio essere eseguite solo se sono assolutamente necessarie per la salute. In casi eccezionali, questa situazione si può presentare quando una grave malattia ereditaria non può essere diagnosticata in maniera diversa nella famiglia. In ogni caso è necessario chiedere il parere dell'incapace di discernimento, per quanto possibile.
Nel settore della diagnostica prenatale, dovrebbero poter essere rilevate solo informazioni su una lesione per la quale esistono cure o solo quelle che permettono di diagnosticare un danno molto serio per il bambino. Analisi sistematiche a neonati devono riguardare solo caratteristiche ereditarie che possono essere curate.
Nei settori lavorativo ed assicurativo, le analisi genetiche devono essere vietate in generale. Proprio in questi ambiti non possono essere escluse discriminazioni. Le eccezioni devono essere permesse solo nel caso in cui siano assolutamente necessarie.
I principi menzionati non sono esaustivi e, dal punto di vista della protezione dei dati, è necessario continuare ad analizzare le conseguenze della decodificazione del genoma umano.
[luglio 2002]