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L’insuffisance respiratoire a un impact marqué sur la qualité de vie des patients affectés.1 Les données disponibles dans la littérature concernent surtout les patients souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). Ainsi, on rapporte que 94% des patients atteints de BPCO sévère (définie par un volume expiratoire maximum seconde (VEMS) < 30% du prédit) souffrent de dyspnée, 71% se sentent adynamiques ou fatigués, 40% environ souffrent de troubles dysthymiques (états dépressifs et/ou anxieux).1 Dans l’étude classique de McSweeny et coll., validant les bienfaits de l’oxygénothérapie au long cours lors de BPCO sévère, 42% des patients inclus souffraient de troubles dépressifs (vs 9% dans une population témoin).2 Les patients se décrivaient souvent comme tendus, fatigués, sans énergie, déprimés, et parfois confus. Le pronostic de ces cas est souvent sombre, et tout à fait comparable à celui de patients oncologiques. Ainsi, la mortalité de patients souffrant de BPCO sévère et hospitalisés pour exacerbation aiguë est de 22 à 43% à un an. Pourtant, peu d’insuffisants respiratoires font l’objet d’une prise en charge systématique par des spécialistes en soins palliatifs.
Il existe depuis peu, dans la littérature pneumologique, un intérêt pour une réflexion sur les conditions de fin de vie lors de BPCO sévère et pour une approche palliative intégrée à la prise en charge spécialisée. Ainsi Vitacca et coll. ont étudié les trois derniers mois de vie de sujets sous ventilation à domicile (69% souffraient de BPCO).3 Les résultats de ce travail soulignent l’importance potentielle de directives anticipées dans cette population : 72% des patients avaient été hospitalisés au moins une fois au cours de leurs trois derniers mois de vie ; dans 90% des cas, les patients avaient été admis aux soins intensifs. Le fait d’avoir une BPCO augmentait le risque de décéder à l’hôpital, et en particulier aux soins intensifs. Dans ce travail, le contrôle des symptômes n’était satisfaisant que dans 50% des cas. Les auteurs soulignent notamment l’usage insuffisant des opiacés, avec un taux élevé d’effets secondaires. L’étude SUPPORT (Study to Understand Prognosis and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments) a cherché à documenter la perception des proches quant aux symptômes de patients au cours des jours précédant le décès : les investigateurs montrent d’une part que 90% des patients BPCO souffraient de dyspnée au cours des trois jours précédant leur décès ; d’autre part, 15 à 20% des patients étaient en désaccord avec les options thérapeutiques prises, c’est-à-dire qu’ils auraient souhaité une attitude davantage ciblée sur le confort.4
Sur le plan thérapeutique, à part les traitements spécifiques de la BPCO qui ont pour la plupart un effet sur la dyspnée, la morphine à faibles doses (10-30 mg/jour) a un effet documenté, bien que parfois modeste, sur la dyspnée.5,6 Les benzodiazépines sont par contre sans effet sur la dyspnée en tant que symptôme isolé. Il est virtuellement impossible d’estimer de façon précise le pronostic de sujets atteints de BPCO sévère ou très sévère (figure 1). Ainsi, des mesures telles que la réhabilitation respiratoire prennent tout leur sens car elles permettent au patient de gagner même modestement en autonomie, facteur important pour la thymie. Le réentraînement sous ventilation non invasive permet de mobiliser les membres supérieurs ou de faire faire de la bicyclette ergométrique à des sujets pratiquement grabataires.7 Ces traitements, associés à une supplémentation nutritionnelle et parfois à des anabolisants, font partie des outils palliatifs lors de la prise en charge de BPCO sévères.8,9 D’autres outils contribuent à diminuer la dyspnée tels que l’oxygène liquide, ou encore la ventilation non invasive (VNI) nocturne, voire diurne.
L’expertise des professionnels des soins palliatifs est nécessaire dans la prise en charge de patients insuffisants respiratoires : elle doit permettre une meilleure connaissance des attentes du patient et de ses proches, encourager un meilleur contrôle symptomatique et une anticipation de l’attitude la plus appropriée lors d’exacerbation aiguë. Un des défis est le choix du moment opportun pour aborder le problème des directives anticipées, ou plutôt des choix thérapeutiques (advanced care planning), en raison de l’évolution très imprévisible de la maladie. L’autre défi dans la prise en soins de ces patients est d’allier le traitement symptomatique à des aspects «high-tech» de la prise en charge (supports ventilatoires, réentraînement sous VNI), ce qui nécessite une approche multidisciplinaire.
> Un meilleur contrôle des symptômes, et en particulier de la dyspnée, est souhaitable lors d’insuffisance respiratoire chronique
> Ceci nécessite le plus souvent une approche multidisciplinaire et une certaine technicité
> Les techniques de réhabilitation respiratoires sont utiles à tous les stades de la maladie
> L’expertise des professionnels des soins palliatifs est nécessaire tant pour un meilleur contrôle des symptômes que pour mieux définir les désirs du patient sur le plan du traitement