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Pour les personnes ayant subi une laryngectomie
Il n’existe plus une association de patients à proprement parler depuis l'année 2003.
Le laryngectomisé est une personne qui a subi une ablation des cordes vocales et du larynx suite à un cancer. Il a donc été privé de la parole et se trouve dans l'impossibilité de communiquer oralement avec son entourage, sans une voix de substitution.
Il y a essentiellement trois genres de voix de substitution. La méthode la plus ancienne est appelée la voix oesophagienne et, il y a un demi siècle, elle était la seule disponible comme voix de remplacement. Elle consiste à avaler un peu d'air et de le rejeter immédiatement ce qui permet de prononcer plusieurs syllabes. Depuis, d'autres techniques ont été mises au point. L'une de ces techniques consiste en l'utilisation d'un appareil d'aide vocale électronique (ou électro-larynx) qui permet de parler par l'entremise de vibrations sonores. Enfin, une technique plus récente consiste à relier la trachée à l'oesophage par un canal, et d'y implanter une prothèse en silicone (Blom-Singer ou Provox) comprenant un système de valve, qui permet le passage de l'air des poumons vers la bouche. Il est alors possible de parler en obturant du doigt le trou à la base de la gorge (appelé trachéostome
ou orifice trachéal) par lequel le laryngectomisé respire à la place du nez. Plus récemment, un système de valve automatique est également devenu disponible, permettant de parler sans avoir à obturer du doigt l'orifice trachéal.
Un Groupement genevois des laryngectomisés s'est constitué en 1980 et a été actif pendant 23 ans. Son but était de regrouper les opérés, d'organiser, en relation avec l'hôpital cantonal universitaire de Genève et la Ligue genevoise contre le cancer, des visites pré et postopératoires à la demande du patient ou de sa famille, d'assister la personne opérée lors de la rééducation vocale, et d'organiser des rencontres afin de permettre aux opérés d'échanger des idées et apprécier un repas ou une sortie en commun.
Actuellement, suite aux progrès de la médecine, et surtout de l'introduction de la valve phonatoire qui permet de parler presque normalement, les personnes opérées on moins ressenti le besoin de se regrouper; de ce fait le Groupement genevois des laryngectomisés à été dissout officiellement le 12 avril 2003, par manque de membres.
Par contre, le bénévolat individuel continue. Quelques personnes laryngectomisées rencontrent et informent volontiers les personnes, patients ou proches, concernées par le cancer du larynx. Les conversations portent généralement sur la réinsertion dans la vie normale ainsi que sur les différentes voix de substitution disponibles. Très souvent, le visiteur laryngectomisé est accompagné de son conjoint, dont le point de vue est important.
Le Groupement genevois était membre de l'Union des associations suisses des laryngectomisés, qui groupe une dizaine d'associations ou groupements suisses et compte déjà une trentaine d'années d'activités. L'union possède son propre site Internet: http://www.kehlkopfoperiert.ch
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Contact:
L'infirmier/ère de santé publique ORL à l'Hôpital Cantonal Universitaire de Genève est atteignable au 022 372 82 56 du lundi au vendredi de 09h00 à 16h00, sauf le mercredi.
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Si absence, vous pouvez laisser un message au secrétariat ORL : 022 372 82 35
Proposition:
Nous invitons les personnes laryngectomisées à participer aux groupes de soutien proposés par la Ligue genevoise contre le cancer et de passer à l'Espace Médiane, ouvert du lundi au vendredi de 11h à 19h (sauf mardi de 17h à 19h) au 4, rue Micheli-du-Crest.
Renseignements auprès des infirmières de la Ligue genevoise contre le cancer :
Tél: 022 322 13 33
Fax: 022 322 13 39
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