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Les médecins et les thérapeutes encouragent les patients à devenir des experts en leur propre nom. Parce que seuls ceux qui connaissent leur maladie peuvent apprendre à y faire face. Il existe de nombreuses façons d’en apprendre davantage sur la maladie.
Quelques exemples sont mentionnés ci-après.
Gardez un œil sur l’évolution
Aujourd’hui, il est possible d’adapter individuellement le concept du traitement aux besoins du patient. A ce propos, il peut être utile de poser des questions à intervalles réguliers et d’en parler ouvertement et honnêtement avec le rhumatologue traitant.
Par exemple:
- Est-ce que les médicaments m’apportent le soulagement souhaité?
- Combien de fois les symptômes vont-ils encore survenir sous la médication actuelle?
- Est-ce que je prends le médicament tel qu’il a été prescrit?
- Est-ce que je fais mes exercices régulièrement?
- Puis-je effectuer correctement les exercices appris?
- Ma mobilité s’améliore-t-elle?
Restez en mouvement
L’exercice régulier est une mesure particulièrement importante car il peut avoir de nombreux effets positifs sur la maladie:
- Prévention de la raideur ou du mauvais alignement de vos articulations
- Soulagement de vos articulations en renforçant les muscles et les tendons
- Assurance d’un meilleur flux sanguin vers les os et le cartilage articulaire
- Amélioration de votre bien-être physique et mental.
Faites du sport
- Si vous voulez faire du sport, choisissez des types de sports qui ménagent vos articulations.
- Lorsque vous faites de la musculation sur des appareils, exécutez les exercices avec moins de poids et des répétitions plus fréquentes.
- Avant de commencer un sport, un médecin devrait évaluer quel est l’état de votre colonne vertébrale et ce qui vous convient. Il vous conseillera en fonction de l’état de votre maladie et discutera avec vous de la durée et de la fréquence de la charge et de l’entrainement.
Protégez vos os
Il est important de prévenir la perte osseuse (ostéoporose), en particulier dans les maladies du système musculosquelettique.
La base pour des os sains:
- du calcium en suffisance, lequel peut être absorbé par l’alimentation, par exemple avec des produits laitiers, le fromage dur, l’eau minérale riche en calcium, les légumes feuillus verts (comme le chou vert, la roquette, les brocolis)
- de la vitamine D en suffisance, laquelle se forme par la lumière du soleil sur la peau. Dans la plupart des cas, la lumière du jour normale à l’extérieur est suffisante, même lorsque le soleil ne brille pas.
- Un exercice régulier
- Le renoncement à des influences nocives telles que la nicotine
Discutez du planning familial et de la grossesse avec votre médecin
Si vous souhaitez avoir un enfant, veuillez en discuter avec votre médecin traitant. Il vous conseillera sur ce à quoi, par exemple, une préparation optimale à la fondation d’une famille peut ressembler et sur quels médicaments sont nécessaires et possibles avant la conception ou pendant la grossesse ou sur ceux qui doivent être interrompus.
Evitez les infections
Par exemple, il peut y avoir un risque accru d’infection si vous:
- prenez des traitements qui affectent le système immunitaire (par exemple: les inhibiteurs du TNFα)
- êtes sous-alimentés
- êtes âgés.
Mesures préventives (exemples):
- Parlez à votre médecin traitant des mesures préventives.
- Portez une attention particulière à votre alimentation et à votre hygiène lorsque vous voyagez.
- Faites vérifier votre statut vaccinal et faites effectuer ou rafraîchir les vaccins nécessaires avant de commencer un traitement biologique, en particulier avec ce que l’on appelle les vaccins vivants.
- Se faire vacciner contre la grippe chaque année.
Renoncez au tabac
Le renoncement à la nicotine vaut en principe la peine et, en particulier, en cas de maladie de Bechterew et les premières formes d’axSpA. Les patients fumeurs atteints d’axSpA sont à risque d’une progression accélérée de la maladie. Une ossification accrue de la colonne vertébrale et donc aussi une plus grande perte de mobilité peuvent être associées à la consommation de tabac.
Evitez le stress
Certaines personnes concernées disent que leurs symptômes s’aggravent sous le stress. Vraisemblablement, c’est parce que le stress affecte le corps à bien des égards et peut affaiblir la résistance à l’inflammation.
Cherchez un moyen de répondre à votre tension intérieure - un massage ou une séance d’entraînement autogène peut également promouvoir votre équilibre intérieur. Trouvez votre source personnelle de détente et prenez votre temps.
En outre, il peut être utile:
- de prévenir ou réduire l’obésité – cela économise la colonne vertébrale et les articulations qui sont déjà chargées dans cette maladie rhumatismale inflammatoire. Cela prévient également les maladies cardiovasculaires et métaboliques.
- de prévenir un poids insuffisant – l’inflammation chronique peut affaiblir gravement le corps et conduire à une perte de poids.
- de faire attention aux interdépendances – si des troubles apparaissent plus fréquemment après avoir mangé certains aliments, une intolérance pourrait en être la raison.
- d’obtenir des conseils professionnels – si vous êtes gravement en sous-poids ou en surpoids, ou si vous avez des intolérances alimentaires possibles, un ou une nutritionniste peut fournir des conseils individuels et détaillés.
Profiter des échanges d’expériences
Parler avec des personnes qui souffrent également d’une maladie rhumatismale inflammatoire peut être utile et motivant. Dans un groupe avec d’autres malades, on se sent souvent compris et plus trop centré sur soi-même. Les groupes d’entraide permettent non seulement des échanges d’expériences mais ils organisent également des cours de gymnastique fonctionnelle et des activités de formation, aident à répondre aux questions et aux problèmes avec les caisses-maladie et les établissements d’assurance retraite et bien plus encore. Le contact en vaut la peine en tout cas.
Ici, vous pouvez trouver des informations sur la groupe d’entraide en Suisse:
Etape par étape - Découvrir des nouveautés
L’expérience montre qu’il n’y a pas «un» mode de vie spécial qui est conseillé pour toutes les personnes atteintes d’axSpA. Mais il n’y a rien de mal à essayer quelque chose et à trouver une forme de nutrition et d’exercice qui soit bonne pour soi-même, soutienne le concept de traitement et laisse également place au plaisir et au bonheur.
Vérifié sur le plan médical par Daniel Koch, Senior Specialist Medical Affairs, MSD Suisse
Daniel Koch est actif depuis plus de 35 ans à différents postes dans le secteur pharmaceutique, dont 30 ans chez MSD. Depuis 2011, il travaille en tant que Spécialiste sénior des affaires médicales dans le domaine de l’immunologie comprenant les maladies inflammatoires chroniques telles que la spondylarthrite axiale, la polyarthrite rhumatoïde et le rhumatisme psoriasique.