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Témoignage de Charlotte Zach
[Mise en garde : le texte suivant aborde des expériences de violence physique vécues par des personnes handicapées]
Ce n'est qu'à l'âge de 20 ans que je me suis rendue pour la première fois à un examen gynécologique régulier. Et c'est au plus tard à ce moment que j'ai su exactement pourquoi j'avais repoussé ce rendez-vous si longtemps. C'était une expérience de la peur du rejet.
Déjà à la réception, pendant l'enregistrement, l'assistante s'adressait systématiquement à ma mère (mon accompagnatrice) et non à moi. Je lui ai répondu systématiquement et j'ai respiré profondément à l'intérieur en me disant que ce n'était que l'assistante de cabinet médical. L'estomac noué, je suis allée dans la salle d'attente et j'ai rempli les feuilles d'inscription. Je m'étais fixé des objectifs. J'avais des questions. Des inquiétudes. Des pensées. Aujourd'hui, je voulais m'en débarrasser. Où, si ce n'est ici ?
Lorsque j'ai été appelée dans la salle de consultation, la doctoresse a commencé à me poser des questions très personnelles sur mes expériences sexuelles sans attendre ni fermer la porte. Je lui ai demandé de fermer la porte. La sensation de malaise dans mon estomac s'est accrue. Le ton de la voix de la doctoresse était aigu et poisseux-sucré comme celui d'Ombrage dans Harry Potter. Elle me parlait comme à un enfant de maternelle. Mes questions sur le vaginisme, les positions sexuelles, la spasticité pendant les rapports sexuels restaient bloquées dans ma gorge. L'espace que j'espérais pour toutes ces questions, pour l'insécurité que je traînais avec moi, se réduisait de plus en plus devant mes yeux.
L'entretien a été suivi de l'examen. J'ai demandé à ma mère d'entrer pour m'aider. Je me suis allongée sur la table. La doctoresse a, elle aussi, immédiatement engagé ma mère dans une conversation, curieusement deux octaves plus basses que celle qu'elle avait eue avec moi. Puis elle a tourné la tête vers moi, m'a souri d'un air sucré, a levé la main, a caressé ma joue et a dit, en s'adressant à ma mère : "Vous avez une fille très mignonne ! Si délicieuse". Je me suis figée sous sa main. Elle a continué à faire l'échographie. J'étais perplexe, choquée. Ma mère m'a regardée avec horreur. En moi se brisait l'idée, le désir que je puisse être perçue par quelqu'un comme une jeune femme, comme un être sexué. Si même une personne supposée professionnelle, comme un médecin, n'y parvenait pas, comment pourrais-je attendre cela d'un gars à la prochaine fête ?! Je tremblais en moi, j'essayais de toutes mes forces de ne pas pleurer pour conserver un peu de dignité. La doctoresse a brièvement quitté la pièce. Je me suis mise à pleurer en silence. Toute place pour mes questions avait disparu.
De nombreuses personnes handicapées vivent des expériences comme celle-ci. Les médecins ne sont pas accessibles, refusent de traiter les personnes handicapées, se sentent incapables de les conseiller, de les accompagner, de les soutenir dans le domaine de la santé sexuelle. Par leur comportement interpersonnel et par l'exclusion de prestations préventives et médicales importantes, ils dénient aux personnes leur droit à une sexualité vécue. Il manque des soins de santé, de l'accessibilité, des formations et des connaissances spécialisées, de la recherche, un travail de prévention, une éducation sexuelle spécifique et un espace d'échange et de questions. En fait, de tout. Depuis quelques années, les institutions de logement pour personnes handicapées se préoccupent de savoir si et comment la sexualité peut être vécue dans leurs locaux. Si on a le droit! Il faut s'imaginer cela : On y discute pour savoir si tu as le droit d'avoir des relations sexuelles chez toi. De nombreuses personnes (avec utérus) avec des troubles de l'apprentissage se voient encore imposer par leur tuteur légal l'utilisation de moyens de contraception, comme des injections d'hormones. Certes, il existe depuis 1986 un passage dans la loi sur l'assistance qui interdit la stérilisation des personnes avec un handicap cognitif contre leur volonté, mais le consentement du tuteur est également valable. Même si ces derniers sont censés prendre en compte la volonté de la personne à traiter, des enquêtes montrent que ce sont surtout les femmes qui sont poussées par les soignants et le personnel de l'Office de la jeunesse à procéder à une stérilisation ou à une contraception (cf. Zinsmeister 2012, p. 230 s.). Cela n'a pas grand-chose à voir avec la dignité humaine ou l'autodétermination, aussi difficile et complexe que soit la question du planning familial dans un cas individuel. De nombreuses personnes concernées ne sont guère informées des risques, des effets secondaires et des effets à long terme des interventions et des traitements hormonaux. Les traitements sont particulièrement perfides et disproportionnés si l'on considère les chiffres de l'activité génito-sexuelle de ce groupe de personnes. J'ai suffisamment expliqué ici que le manque d'information et d'autodétermination sexuelle favorise les abus et la violence, et comment.
Selon le Centre fédéral d'information sur la santé de 2003 (DE), la fameuse "injection trimestrielle " est considérée comme le moyen de contraception de dernier recours en raison de ses effets secondaires. Elle est utilisée dans les établissements d'hébergement pour personnes handicapées chez 43% des résident*es ayant un utérus.
La santé sexuelle est un pilier important de l'autodétermination sexuelle. Chers-ères futur-e-s médecins, veuillez nous considérer, nous les personnes handicapées, comme des adultes sexuellement actifs. Ouvrez-nous l'espace d'une discussion objective et professionnelle. Et pourquoi, lorsque je tape sur Google Scholar ou même normalement sur Google des termes comme "sexe avec tétraplégie" ou "vaginisme avec tétraplégie", je ne trouve tout simplement rien ?! Cela concerne des millions de personnes ! S'il n'y a pas de recherche, il n'y a pas non plus de médecins ou de thérapeutes qui pourraient informer les jeunes handicapés ou leur parler. Il n'y a alors plus d'espace, le sujet reste un tabou et les personnes restent en dessous de leurs possibilités et donc invisibles. C'est un cercle vicieux qui ne peut être brisé que si toutes les personnes concernées font un pas. Alors, chers-ères membres du système de santé : Educate yourself to educate others !
Sources :
Onken, Ursula (2008) : Sterilisation von Menschen mit geistiger Behinderung - Die Situation vor und nach Einführung des Betreuungsrechtes 1992 In : Pixa-Kettner, Ursula et Bargfrede, Stefanie (éd.) : Tabu Oder Normalität? : Eltern mit geistiger Behinderung und ihre Kinder, 2. Aufl. Heidelberg : Winter, p. 51-72.
Zinsmeister, Julia (2012) : Zur Einflussnahme rechtlicher Betreuerinnen und Betreuer auf die Verhütung und Familienplanung der Betreuten. In : Betreuungsrechtliche Praxis, Jg. 21, 2012, Nr. 6, p. 227-232.