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Depuis l'ouverture de la première clinique de la douleur aux Etats-Unis par le Dr John Bonica et de la sortie de son livre The Management of Pain en 1953, la deuxième moitié du vingtième siècle a vu l'essor d'une meilleure prise en charge de la douleur, en particulier avec l'introduction de la multidisciplinarité des intervenants. Malgré ces immenses progrès, l'avènement des cliniques de la douleur à travers le monde occidental et l'abondance de littérature médicale et populaire, la douleur chronique demeure un mystère et une sorte d'impasse thérapeutique pour la médecine occidentale comme pour son patient. Le concept même contient plusieurs paradoxes et dichotomies de la pensée biomédicale occidentale, sur lesquels plusieurs anthropologues, sociologues et écrivains se sont penchés. Le but de cet article est de présenter cet autre regard sur la douleur chronique et sa médicalisation. Il est nécessaire de prêter attention à ces voix peu entendues en médecine, non pas pour nier les progrès immenses dans le domaine de la connaissance et le contrôle de la douleur, mais parce que la focalisation de la médecine moderne sur les signes et symptômes perd de vue le patient au sein de son tableau social. Le développement des sciences sociales appliquées à la médecine, remettant le récit du patient au centre du débat, permet de donner du sens à l'énigme de la douleur chronique et d'avoir une meilleure chance d'action thérapeutique.
La douleur possède un statut particulier au sein de la médecine occidentale. Autrefois, elle était considérée comme un symptôme, indicateur d'une maladie sous-jacente, mais négligé en tant qu'objectif de traitement. Elle est devenue depuis le développement des cliniques de la douleur une maladie, un diagnostic en soi, et une cible thérapeutique.1 Malgré cela, les prises en charge spécialisées ne touchent qu'une minorité de patients, représentant pour la plupart d'entre eux l'aboutissement de nombreux échecs de traitements précédents. La douleur chronique reste un domaine de faible efficacité médicale.2
Une autre particularité de la douleur est son ambiguïté au sein de la dualité corps-esprit.3 Cette distinction entre corps et esprit est particulière à notre médecine moderne et à notre mode de pensée occidental, préfiguré par Aristote, Hippocrate puis Descartes, alors qu'elle n'est pas présente dans d'autres traditions médicales reconnues comme la médecine chinoise ou ayurvédique. Toutefois, l'International Association for the Study of Pain (IASP) a redéfini la douleur comme une «expérience sensorielle ou émotionnelle désagréable». Elle devient ainsi une perception subjective, plus proche du psychisme, plutôt qu'une sensation liée au système nerveux.4 Cette définition confronte le dualisme corps-esprit et la division qui en découle entre douleur physique et douleur psychique, ou le «mythe des deux douleurs».1,4
Malgré cela le paradigme biomédical le plus répandu est celui d'une lésion tissulaire à l'origine des douleurs, et tous les moyens sont mis en route pour la débusquer. Elle est alors utile et indicatrice d'une lésion sous-jacente. Malheureusement dans la douleur chronique, le substrat organique n'est en général pas identifiable ou insuffisant pour expliquer l'intensité du ressenti du patient. Il n'existe pas d'instrument de mesure ni d'imagerie médicale permettant de la visualiser objectivement. En ce sens, la douleur chronique demeure un mystère pour la médecine.4 Elle perd donc son utilité première dans la chronicité, et par là un peu de sa légitimité.5 Cette situation est source de frustration pour le médecin, et est à risque de générer une attitude de rejet ou de non-légitimation de la plainte, ou alors une multiplication des investigations et des interventions avec l'iatrogénicité qu'elles impliquent.
En l'absence de lésion organique repérable, le médecin se tourne généralement vers une causalité ou une contribution psychologique ou sociale. Ce discours peut varier d'une inclusion de facteurs environnementaux jusqu'à des accusations de simulation, en passant par les notions de «bénéfice secondaire» ou de «comportement-maladie».6 Cette psychiatrisation du domaine de la douleur chronique est tangible avec l'apparition d'un diagnostic DSM-IV pour la douleur (trouble douloureux), des antidépresseurs dans son traitement, et de psychiatres et psychothérapeutes dans les centres de soins. Alors même qu'une meilleure prise en charge des comorbidités psychiatriques s'avère nécessaire et bénéfique, les résistances des patients à cette catégorisation psychiatrique sont tenaces.1,3 Surtout, conceptuellement, elle ne laisse pas la place véritablement à un discours de la souffrance du patient qui est immédiatement traitée comme une pathologie.2 Notre culture occidentale a cédé la place à la médecine comme référence absolue de la douleur en ce qui concerne son interprétation et son traitement, et l'échec d'un traitement laisse alors le malade et son médecin fort désemparés.4,7
L'anthropologie médicale a établi que la notion de maladie (disease) correspond à la vision biomédicale et physiopathologique du trouble, et peut être bien différente de l'expérience et des perceptions du patient (illness).8 Lorsque paraît la douleur, le «silence des organes», caractéristique de la santé prend fin, et le malade fait l'expérience de sa corporalité.7 Leur douleur est perçue comme régie par une cause extérieure dont il faut trouver l'origine.2 Les enquêtes ethnographiques montrent que le thème ubiquitaire dans les récits de maladie des patients douloureux chroniques est la difficulté à reprendre à leur compte les conceptions médicales de la douleur chronique.1,2 La psychiatrisation de la douleur est perçue comme une remise en question fondamentale de la réalité de leurs perceptions. Pour certains, il s'agit d'une trahison du système médical, censé établir la légitimité de leur douleur par une cause organique.3 Cette impression est renforcée par la saturation des médias en informations scientifiques donnant l'illusion d'une médecine omnipotente, dont les patients comprennent mal l'échec.7 Pour d'autres, accepter l'origine psychique, ce serait admettre «que ce qui ne peut être nié n'est pas réel».9 En effet, le patient expérimente la douleur comme un tout, mais celle-ci est ensuite dichotomisée par le système en plusieurs dualités contradictoires (corps-esprit, psychique-somatique, réel-irréel, etc.).2
Certaines conséquences découlent du décalage entre le discours biomédical et celui de l'expérience de la douleur. D'abord, le recours à une course aux investigations, aux avis spécialisés et aux procédures judiciaires de réparation contribue au cycle de la douleur chronique.3,10 Ensuite, l'apparition du doute face à la plainte du patient porte une atteinte fondamentale à leur personne et leur crédibilité.1,3,7 Pour Baszanger, le paradoxe réside dans cette tension entre une absolue certitude de la douleur pour le patient et l'incertitude des proches comme du corps médical. Cette tension, favorisée par la multiplicité des références psychologiques rencontrées, devient intériorisée par le malade. Elle finit par lézarder la certitude de sa sensation douloureuse et sa capacité à y faire face.1 Pour Good, la douleur remodèle complètement le monde des patients. Le doute qui entoure leurs récits menace de dissolution la structure et l'existence de ce monde. La recherche de soins devient alors une tentative désespérée d'y résister.9 Kleinman a sévèrement critiqué la biomédecine pour l'absence de prise en compte du sens du mal pour le patient, pour la transformation d'une catégorie morale en une catégorie diagnostique, et pour son attention à l'individu au détriment des processus collectifs. Il soutient qu'il est nécessaire de prêter une attention accrue au contexte local, social et familial, si l'on veut comprendre l'enjeu de la douleur pour le patient.11
L'autre point commun aux récits des patients est la difficulté, voire l'impossibilité à communiquer cette douleur aux autres. «D'abord, à quoi ça sert, les mots, pour tout ce qu'il y a de vraiment senti en douleur (comme en passion) ? Ils arrivent quand c'est fini, apaisé. Ils parlent de souvenir, impuissants ou menteurs.»12 Même Alphonse Daudet n'avait point de mots lorsqu'il s'agissait de décrire sa douleur syphilitique. Baszanger évoque une «impuissance argumentaire, un impossible recouvrement total des deux rapports à la douleur, l'un immédiat, l'autre pas».1 Pour Scarry, la douleur défie la parole ; non seulement elle résiste à être exprimée, mais tend aussi à détruire la capacité de parole.13 Morris présente le silence comme le langage naturel de la douleur chronique qui s'oppose aux cris de la douleur aiguë. Plus rien ne peut être dit, car tous sont lassés. Il la qualifie de «quintessence de l'expérience de la solitude», elle isole et pourtant est éminemment sociale dans sa construction et son expression.4 Brodwin qualifie le langage de la douleur chronique comme répétitif, rigide et dont le message caché et déformé s'éloigne progressivement du contexte.14
Le praticien ne peut pourtant se baser que sur la parole fragmentée de son patient. Certains outils ont été élaborés afin de l'aider à évaluer la douleur, mais les 78 mots du McGill Pain Questionnaire et l'échelle visuelle analogique ont été critiqués comme insuffisants pour exprimer toute la complexité et la subjectivité.3,4 Devant l'indicibilité de la douleur, comment faire pour entendre et légitimer le patient dans sa souffrance ? La douleur demande une reconnaissance intellectuelle et morale. L'échec de cette reconnaissance serait une défaite d'une part d'humanité de chacun.15 La question des moyens pour y arriver est complexe, et commence par une relecture multiple de la plainte.
Devant l'absence de visibilité organique et le manque de langage pour exprimer leur souffrance et les conséquences de leur maladie, un certain nombre de patients sentent la nécessité de dramatiser leurs symptômes. Cette théatralisation est souvent perçue péjorativement par leurs médecins. Elle est alors qualifiée de «comportement-maladie» anormal et confirme leur suspicion de l'inauthenticité de la plainte.11,16 Pourtant, Poole et Craig ont conduit une expérience dérangeante mettant en scène des personnes n'ayant pas mal qui faisaient semblant d'avoir mal (et d'autres qui avaient mal qui faisaient semblant de ne pas ressentir de douleur). Ils démontrent que les cliniciens n'ont pu identifier avec précision les vrais des faux malades.17 Werner et Malterud décrivent avec beaucoup de subtilité les immenses efforts déployés par des patientes pour maintenir leur crédibilité auprès de leurs médecins, et ainsi leur estime de soi et leur dignité.18
Brodwin utilise la performance comme une métaphore de la douleur.14 Dans son analyse de récits ethnographiques, les symptômes fonctionnent comme un langage de la souffrance, comme des métaphores «exprimant certaines émotions et désirs dirigés vers un public afin de les convaincre de se comporter d'une telle façon». Ces symptômes sont alors à considérer comme une «rhétorique de communication» efficace, permettant une interprétation plus large et moins péjorative que les notions habituelles de gain secondaire ou de schéma familial dysfonctionnel. Ici l'acteur principal est le patient (dans la douleur aiguë, ce serait la maladie), et les proches sont le public. L'intérêt n'est plus la résolution de l'intrigue (comme dans la maladie aiguë), mais la révélation progressive du caractère, des motivations et de la relation entre celui qui performe et son audience. L'intrigue subit plusieurs cycles de performance et le soulagement des douleurs devient une quête existentielle.
Il est important de souligner que Brodwin ne dit pas là que les patients sont des simulateurs, mais plutôt que nous tous sommes acteurs de nos vies et nous contrôlons nos actes et nos paroles afin de générer une certaine impression. Les patients ne produisent pas les symptômes dans le but de faire un certain effet, c'est la douleur qui a une réalité hors du contrôle du patient. Les patients choisissent ce qu'ils sont d'accord de partager de leur expérience intime de la douleur, dans une performance qui est congruente avec le langage culturel et familial. Ce modèle apporte une nuance utile au concept de somatisation, en démontrant que le message du corps et le message verbal ne sont pas mutuellement exclusifs.
Les propos rassurants ou normalisants du médecin sont insuffisants et peuvent même constituer une douleur supplémentaire pour le patient.7 Il est donc nécessaire d'interroger la signification de la plainte. La douleur se répercutant dans tous les domaines de sa vie, c'est en explorant avec le patient une signifiance (meaning) à sa perception douloureuse persistante, qu'on peut l'aider à rétablir une cohérence de l'existence, et par là une diminution de sa souffrance.
Dans les récits de patients interrogés par Jackson gravitent un certain nombre de valeurs : la force morale liée à la capacité à supporter la douleur, le sentiment d'échec et de laideur, voire de disgrâce.3 Une autre proximité évoquée par la douleur est notre mort et notre vulnérabilité.4,7 Morris souligne que la mort comme la douleur sont des sujets passés sous silence dans notre culture qui sont devenus presque inacceptables, et non pas inévitables comme ils l'étaient pour nos ancêtres.
Dans Anthropologie de la douleur, Le Breton fait une riche description de la place de la douleur dans les grandes religions et en particulier de l'évolution changeante de celle-ci dans la tradition chrétienne. Il souligne enfin qu'aujourd'hui, malgré une forte diminution de la religiosité, persiste encore une morale de la douleur. Faute et souffrance, maladie méritée restent intimement liées dans l'inconscient collectif, dans l'étymologie même des termes employés (malum : mal et pain de poena : punition) et sont révélées par le sentiment d'injustice des patients.7
Kleinman interprète la douleur chronique comme une résistance au flot des expériences de vie et comme une opposition aux pressions et pratiques de notre société, ces patients devenant des «parias des temps modernes» régis par la «tyrannie de la santé».11 Cette idée de la somatisation comme résistance au pouvoir et à l'autorité, et comme une forme de protestation sociale est assez répandue dans la littérature anthropologique.19,20 Malgré l'intérêt du concept, sa pertinence dans une pratique clinique est parfois difficile à replacer. A ce propos, Kleinman relève que le risque encouru par l'anthropologie est de créer un sens fermé et fini à la douleur dans lequel le patient ne se reconnaît pas, et qui serait une nouvelle forme de perte de légitimité et d'imposition. Par conséquent, le clinicien comme l'anthropologue doivent considérer la multitude des significations possibles et puiser dans une pluralité d'interprétations. La construction d'une signifiance avec le patient ne peut se faire sans cela, ni sans une tolérance de l'incertitude inhérente à chaque situation.
Le sens donné à son mal dépend de facteurs culturels, sociaux et personnels, comme du contexte d'apparition. Chaque culture confère une signification à la douleur en l'inscrivant dans un réseau de causalité, et offre des moyens symboliques de la combattre.7 Ces croyances, ces valeurs et ces standards culturels influencent également le comportement des patients et des soignants face à la douleur chronique.21 L'individu est limité dans son expression ou sa répression des sensations par ce qui est culturellement autorisé dans son groupe social. Un dépassement des limites prescrites, dans l'excès comme dans la pauvreté d'expression, apparaît rapidement suspect. Ces limites et ces valeurs sont intériorisées par l'individu, elles orientent ses perceptions sensorielles sans qu'il en soit conscient.7
Plusieurs études ont tenté de mettre en évidence ces différences interethniques. Zborowski, un des anthropologues pionniers dans ce domaine, interrogea des vétérans du Vietnam d'origine irlandaise, juive, italienne et américaine de souche sur leurs perceptions et leurs expressions de la douleur.22 Ces différences d'expression interethniques sont considérées aujourd'hui comme stéréotypées, pour ne pas dire franchement racistes ; mais la mise en évidence des attributs sociaux et culturels de la douleur est fondamentale et percutante.
Plusieurs expériences en laboratoire ont tenté de mettre à jour des origines neurosensorielles des différences de perception de la douleur entre groupes ethniques. Leur méta-analyse n'a pas permis de déterminer un groupe plus ou moins stoïque à la douleur ou capable d'une meilleure discrimination sensorielle, des différences dans les facteurs intragroupes jouant un rôle prépondérant sur l'ethnicité.23
Un autre aspect de l'ethnicité de la douleur est celui du traitement différentiel des patients en fonction de leur groupe ethnique ou racial. Dans une étude en postopératoire orthopédique, la quantité d'antalgique reçue par les patients blancs était significativement plus élevée que pour les patients noirs et hispaniques.24 Une deuxième étude dans le même contexte mais avec une antalgie par PCA a permis de déterminer que les différences n'étaient pas dans la quantité d'analgésiques autoadministrés qui était la même pour tous, mais bien dans la quantité prescrite par les médecins qui était significativement différente pour les différents groupes ethniques, les patients asiatiques et hispaniques recevant le moins d'analgésiques.25 Ceci suggère que l'ethnicité du patient exerce aussi une influence sur le comportement des soignants, vraisemblablement sans que ceux-ci en soient conscients.
Il est important de garder à l'esprit que la culture est un processus dynamique, en perpétuelle modification. Les significations qu'elle donne à la douleur vont varier avec le temps, voire même se contredire.4 De plus aujourd'hui, l'importance de l'individualisme, le développement des nouvelles technologies d'information et de communication et la facilité du transport international, rendent les groupes ethniques de plus en plus hétérogènes. Par conséquent, les généralisations culturelles sont à considérer avec prudence et circonspection.
Cet assemblage de travaux issus des sciences sociales est une tentative d'apporter un regard différent sur la médicalisation de la douleur chronique. C'est aussi un encouragement à faire un pas de plus dans l'approche psychosociale du patient. La plupart des questions évoquées soulèvent une multitude de réponses possibles. Chacun d'entre nous, devant son patient, a la responsabilité d'y répondre en fonction de son récit de la maladie. Pour se sortir de ces situations cliniques complexes et frustrantes, il est nécessaire d'accorder davantage de validité à l'expérience personnelle du patient de sa douleur. L'accent sur le récit ethnographique du sujet permet au médecin de considérer une perspective plus large et de mieux tolérer l'absence d'organicité, la persistance des symptômes et l'absence d'amélioration. Les anthropologues ne peuvent parler à la place des patients souffrant de douleur chronique, mais leur message est de légitimer l'expérience intersubjective des patients et de la placer au centre de la prise en charge. L'une des plus grandes difficultés est d'accepter l'incertitude du sens donné contre la pression de la biomédecine pour une certaine unité et cohérence du cas clinique. Différentes significations peuvent coexister, se contredire et changer avec le temps, et doivent donc être en perpétuelle renégociation.
Certains argumenteront que le fardeau du médecin s'alourdit quotidiennement. On lui demande d'être à la fois un scientifique averti, un thérapeute empathique, un assistant social et juridique, sans compter un administrateur Tarmed féru d'informatique. Les compétences qui lui sont demandées grandissent sans cesse, certes. Mais aujourd'hui l'histoire et la science ont amené la médecine à être désignée par la société comme le seul recours possible pour le patient douloureux. Jusqu'à ce que cette réalité évolue, le médecin possède une obligation morale de reconnaître l'expérience de la douleur du patient et d'explorer avec lui la multiplicité des significations que celle-ci peut détenir afin de l'aider à élaborer un sens qui lui soit propre.
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