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Une enquête a été conduite entre 2002 et 2003 au Kosovo auprès de cinquante-sept professionnels de la santé. Les questions portaient sur les représentations de la santé et de la maladie mentale, ainsi que sur l'accès aux soins psychiatriques après la guerre. Au moment de l'enquête, le système de santé était encore largement désorganisé et mal coordonné localement, avec un accès aux soins aléatoire. On relève que les troubles psychiques demeurent très stigmatisants pour les patients et leurs familles ; les benzodiazépines constituent le traitement de première intention, au détriment d'autres classes de psychotropes. Les explications traditionnelles et religieuses de la maladie mentale prévalent dans la population. Les auteurs en tirent quelques enseignements destinés aux praticiens qui suivent des patients originaires du Kosovo, en Suisse ou ailleurs.
Ex-province autonome de la République fédérale de Yougoslavie, le Kosovo a été impliqué dans le conflit des Balkans dès la fin des années 80. A partir de 1989, sur fond d'état d'exception (décrété en février 1989), commence un processus qui va aboutir à la suppression de l'autonomie du Kosovo et de la Voïvodine. Entre 1998 et 1999, plus d'un million de civils ont été contraints de se déplacer en raison de la guerre et de ses conséquences.1 Ces personnes ont trouvé refuge dans les pays voisins comme la Macédoine et l'Albanie, ou ont demandé l'asile dans d'autres pays d'accueil. Les bombardements de sites stratégiques des forces serbes par l'OTAN, entre mars et juin 1999, sont restés dans les mémoires comme les événements les plus largement médiatisés du conflit. Cependant, il faut savoir que ces frappes, destinées à faire pression sur le gouvernement serbe pour interrompre la spirale de la guerre civile, ont constitué l'aboutissement d'une longue période de conflit entre les communautés serbe et albanaise qui cohabitaient au Kosovo. Environ 46 000 Kosovars ont été accueillis en Suisse, au titre de l'asile, pendant cette période. Ils rejoignaient une importante communauté albanophone ayant migré en Suisse pour des raisons économiques à partir de la fin des années 60.2 Malgré le rapatriement d'environ 12 000 familles suite aux accords de paix, la communauté kosovare reste importante dans notre pays. A titre d'exemple, l'Albanais fait partie des dix langues les plus parlées en Suisse, en comptant les langues nationales.
Sur place au Kosovo, la guerre puis la période de reconstruction se sont accompagnées de profonds changements dans le système de soins psychiatriques. Antérieurement au conflit, les médecins de premier recours, en partie par défaut de formation, adressaient les patients dans l'un des six hôpitaux généraux (soins secondaires), ou à l'hôpital universitaire de Pristina, la capitale de la province (soins tertiaires). Ce système, qui favorisait le regroupement des malades au sein d'une psychiatrie asilaire, renforçait leur stigmatisation. Les décisions, tant organisationnelles que de politique de la santé, se prenaient de manière centralisée, sans prise en compte des besoins spécifiques à l'échelon local. Dans le cadre de la reconstruction des infrastructures et du système de santé, un plan stratégique de réforme de la psychiatrie a été adopté en janvier 2001. Les axes principaux de ce projet étaient : 1) ancrer les services de santé mentale dans la communauté et les faire fonctionner avec des médecins de premier recours, infirmiers, travailleurs sociaux, conseillers et volontaires, supervisés par des psychiatres ; 2) donner aux six régions du Kosovo les moyens d'avoir une organisation des soins de santé mentale autonome et 3) supprimer les soins tertiaires centralisés. A l'heure actuelle, cette réforme n'est que partiellement mise en uvre.
Après le conflit et parallèlement à l'application de ces décisions, des enquêtes épidémiologiques ont été conduites dans le but d'établir l'impact des années de guerre sur la santé mentale des populations concernées. Certains de ces travaux ont été réalisés sur place au Kosovo 3,4 et dans les régions limitrophes où beaucoup de personnes avaient trouvé refuge.5 D'autres auteurs se sont intéressés à la psychopathologie des demandeurs d'asile réfugiés dans différents pays d'accueil (Etats-Unis,6 Grande-Bretagne,7 pays scandinaves 8 ou Suisse 9). La dépression et les états de stress post-traumatiques (PTSD) ont été identifiés comme les réactions pathologiques les plus fréquentes et, par conséquent, particulièrement bien investigués. Il s'est avéré que, dans les échantillons étudiés, et bien qu'il s'agisse majoritairement de populations civiles, la plupart des sujets avaient été exposés à des événements violents, potentiellement traumatiques en particulier durant la dernière année de conflit. On ne s'étonne donc pas de trouver des taux de prévalence de PTSD compris entre 15 et 60%, associés à une comorbidité avec la dépression majeure d'environ 40%. Ces valeurs élevées ont été retrouvées par plusieurs groupes de recherche et paraissent refléter la situation réelle.
En revanche, le débat reste ouvert quant à savoir ce qu'il convient de faire sur le plan thérapeutique pour aider ces personnes traumatisées à reprendre une existence aussi normale que possible. Certains auteurs insistent sur l'importance d'interventions psychothérapeutiques individuelles10 ou groupales11 développées sur la base de différents modèles théoriques. D'autres auteurs mettent plutôt en avant les interventions qui visent à favoriser le soutien provenant de la communauté et soulignent que la reconstruction sociale et économique du pays d'origine constitue la pierre angulaire de toute intervention.12
Cependant pour le praticien, qu'il soit psychiatre ou d'une autre spécialité, l'utilité concrète de ces données reste limitée. En effet, ces études ne disent rien ou presque de l'attitude, des comportements ou des attentes de la communauté kosovare lorsqu'il s'agit de faire face à des difficultés émotionnelles ou de réagir à des problèmes de santé, notamment d'ordre psychiatrique. Contrairement à d'autres groupes culturels qui ont été davantage étudiés, les communautés albanophones du Kosovo n'ont fait l'objet que de très peu de travaux d'anthropologie médicale jusqu'à présent. Il est donc difficile de mettre en perspective les données épidémiologiques issues du modèle biomédical avec les représentations culturelles ou les connaissances issues du système traditionnel de soins. En l'absence de meilleures connaissances dans ce domaine, on en reste à porter un regard externe, sans pouvoir bénéficier de la vision interne à la culture, pourtant essentielle et complémentaire.13
Nous présentons ici les résultats d'une enquête menée au Kosovo par l'un des auteurs (Shqipe Shehu-Brovina) entre octobre 2002 et janvier 2003 dans le cadre d'une mission d'évaluation de la Croix-Rouge suisse. Le but de cet article est d'apporter quelques informations aux soignants en espérant ainsi favoriser une meilleure prise de contact avec les nombreux patients originaires du Kosovo qui fréquentent le système de santé suisse.
Une méthodologie type «informateurs-clés» a été privilégiée.14 Des données qualitatives ont été recueillies à partir d'entretiens avec des médecins de premier recours (ou médecins de famille, comme on les désigne sur place) (34), des infirmières (10), des membres de l'administration et d'organisations non gouvernementales (ONG) (12), un praticien de médecine traditionnelle et dix patients. L'enquête s'est déroulée dans trois régions situées au nord-est de la province, Peja, Istog et Klina, à environ 50 km de Pristina. Compte tenu de l'hétérogénéité des personnes interrogées, l'enquêtrice a favorisé une méthode de discussion informelle. Afin de guider et structurer les entretiens, elle disposait d'une liste de dix-sept rubriques à explorer systématiquement avec les personnes rencontrées. Les thèmes suivants étaient investigués :
* Les possibilités d'accéder aux traitements psychiatriques et les trajectoires de soins, en fonction des ressources disponibles et des attentes des patients et de leurs familles.
* La place des professionnels interrogés dans le réseau médico-social du Kosovo ; les principaux troubles mentaux rencontrés.
* Les perceptions de la maladie mentale, les croyances et préjugés liés à la psychiatrie ; le recours aux traitements et praticiens traditionnels.
* Les besoins ressentis par les professionnels interrogés en matière de formations, de structures, de communications.
Les interviews ont été analysées en recueillant les informations qualitatives les plus fréquemment citées ou qui paraissaient cliniquement les plus significatives.
Les troubles mentaux cités par les personnes interrogées, y compris les médecins, ne correspondent pas toujours aux catégories habituellement utilisées en psychiatrie (par exemple la CIM-10, la classification de l'OMS). Les troubles mentionnés le plus souvent par les professionnels interviewés sont les psychoses chroniques et autres pathologies gravement invalidantes. Sont cités aussi, mais moins fréquemment, les tentatives de suicide, les somatisations et les conversions. Chez l'enfant, l'énurésie est le problème le plus souvent identifié. Savoir si la dépression et les réactions post-traumatiques constituent ou non des problèmes psychiatriques divise les interlocuteurs, certains les considérant plutôt comme une des conséquences de la situation sociale et politique de la région. Malgré leur fréquence, elles ne sont donc pas toujours citées, y compris par les médecins interrogés.
Les patients consultent aussi bien les médecins de premier recours que les spécialistes. En l'absence d'une organisation structurée du système de santé, le patient et sa famille décident où et qui consulter, en fonction des ressources locales et de leurs moyens financiers. Si la consultation a lieu directement chez un spécialiste, la participation financière du patient est multipliée par dix (15 Euros contre 1.5 Euro chez un médecin de premier recours). Les praticiens s'efforcent de n'adresser que les cas les plus graves (essentiellement les psychoses et les urgences) dans les hôpitaux, lorsque la situation dépasse les possibilités de soins ambulatoires. Parfois aussi, ils doivent hospitaliser face à l'insistance de la famille du patient.
Les médecins de premier recours traitent régulièrement des troubles mentaux, essentiellement de façon médicamenteuse. En effet, la moitié des omnipraticiens interrogés déclarent traiter des cas de dépression et 70% d'entre eux prescrivent des psychotropes. Les deux tiers de ces généralistes prescripteurs prescrivent régulièrement des benzodiazépines, la moitié des antidépresseurs et un tiers des neuroleptiques. Une des raisons invoquées par ceux qui ne prescrivent jamais de neuroleptiques ou d'antidépresseurs est que ces médicaments ne peuvent être employés que par les psychiatres. Quarante pour cent des généralistes interrogés pratiquent des entretiens (psychothérapie au sens large), tandis que 10% d'entre eux réfèrent systématiquement à un spécialiste. Seuls les généralistes ayant une pratique hospitalière voient des situations d'urgences psychiatriques comme les tentatives de suicide ou les intoxications aux drogues et à l'alcool. En règle générale, les psychoses chroniques sont prises en charge par les spécialistes.
De leur côté, les patients considèrent les injections (intramusculaires) comme la forme d'administration la plus efficace. On note un recours fréquent à l'automédication, de la part du patient ou de sa famille. Il est en effet possible d'acheter sans ordonnance les médicaments disponibles en pharmacie, y compris les psychotropes, en les payant au prix fort. Les benzodiazépines constituent la classe de médicaments psychotropes la mieux acceptée. La population est familiarisée avec ces produits et bon nombre de personnes connaissent notamment le diazépam (Valium®). Par contre, les neuroleptiques (et à un moindre degré les antidépresseurs) sont associés à la folie et par conséquent peu prescrits et peu utilisés car trop stigmatisants.
D'après les informateurs, une majorité de personnes au Kosovo attribue les troubles mentaux au mauvais il ou à des pratiques de magie noire. La cible de ces pratiques est le malade et sa famille. On invoque des questions de jalousie ou de rivalité comme étant à l'origine de ces problèmes. Les thérapies traditionnelles, qui s'exercent au travers de différentes modalités et pratiques, consistent en une reconnexion du patient avec son entourage social. Le fait que, pour une grande partie des personnes interrogées, le mariage d'un jeune adulte soit considéré comme thérapeutique est un exemple qui illustre l'importance de cette dimension sociale.
Le traitement passe également par la consultation de représentants de la communauté religieuse et de guérisseurs aux pratiques diverses : certains soignent par divination en faisant fondre du métal, d'autres utilisent la bioénergie. Il existe des croyances populaires qui conditionnent la prise en charge thérapeutique. Par exemple, plusieurs informateurs ont mentionné le fait qu'il faut limiter les apports alimentaires d'un patient psychiatrique car la nourriture augmente l'agressivité.
Globalement, il ressort des entretiens que les préjugés vis-à-vis des maladies psychiatriques sont très importants. Les problèmes psychiques tendent à être dissimulés et, lorsque cela n'est plus possible, les malades et même leurs familles font l'objet d'une mise à l'écart qui peut perdurer sur plusieurs générations. Des symptômes somatiques sont la plupart du temps mis en avant par les familles comme motif initial de consultation, ce qui est plus acceptable socialement. Cela explique aussi que des praticiens de médecine traditionnelle soient consultés en première intention ou en parallèle, leurs approches thérapeutiques étant davantage en accord avec les normes sociales que la médecine académique.
Il est intéressant de noter que, depuis la fin de la guerre, la population semble consulter plus facilement les professionnels de la santé mentale dans les structures de soins officielles. La réforme en cours du système de santé y est probablement pour quelque chose, mais les informateurs estiment aussi que l'origine post-traumatique des symptômes favorise cette demande d'aide psychologique, en la légitimant.
Les personnes interrogées relèvent dans leur ensemble un manque de cohérence du système de santé et une absence de coordination à l'échelon de la province. Les praticiens n'utilisent pas systématiquement les classifications nosologiques, d'où une absence de consensus pour le diagnostic de certaines affections, surtout des troubles anxieux. Dans les hôpitaux où les patients peuvent être adressés, les médecins sont insuffisamment formés en psychiatrie. Souvent, les dossiers médicaux n'existent pas et il n'y a pas de système d'information médicale structuré, ce qui entraîne des conséquences négatives à tous les échelons : consultations multiples, mauvaise communication des renseignements médicaux entre professionnels, déresponsabilisation de certains praticiens et finalement augmentation des coûts des interventions.
Ce travail, réalisé dans le cadre d'une mission pour la Croix-Rouge suisse a une portée limitée pour plusieurs raisons, inhérentes au contexte. Les informations provenant de la communauté sont relativement pauvres, puisque dix patients seulement ont pu être recrutés. Elles sont également biaisées, la majorité des informateurs étant des professionnels de santé. En l'absence de diagnostics fiables, les problèmes psychiatriques sont mal identifiés et l'organisation de soins adaptés peine à se mettre en place au niveau primaire. On peut également penser que la situation actuelle a évolué par rapport à la période de récolte de nos informations. Une évaluation de l'offre de soins en matière de santé mentale, réalisée au Kosovo fin 2003 par une équipe de la Medical Foundation de Londres15 aboutit pourtant à des résultats identiques aux nôtres. Enfin et surtout, ce travail n'a pas la prétention de constituer une étude d'anthropologie médicale. Les données doivent donc être interprétées avec prudence. Elles devraient être croisées avec les résultats d'études épidémiologiques comme celles mentionnées dans l'introduction, ainsi qu'avec des informations issues d'études sur le fonctionnement des services de santé, conduites sur place.16
Néanmoins, nous estimons que les informations recueillies peuvent fournir des pistes pour comprendre certaines attentes ou attitudes des patients d'origine kosovare qui consultent en Suisse. Les messages principaux sont résumés dans le tableau 1. Plusieurs d'entre eux (notamment la crainte de la stigmatisation) seraient à notre avis généralisables à des patients migrants d'autres pays ou même à des autochtones.