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I familiari che si prendono cura delle persone para e tetraplegiche sono come una centrale di pronto intervento. Nonostante svolgano in casa un lavoro impegnativo e dispendioso in termini di tempo, la maggior parte di loro si ritiene soddisfatta e motivata.
Lo studio rivela che i familiari dedicano in media 21 ore alla settimana all’assistenza delle persone para e tetraplegiche.
La maggior parte di loro infatti sono donne (72% dei partecipanti allo studio) e vivono nella stessa casa del diretto interessato (84%).
Circa metà dei partecipanti allo studio si fa carico di alcuni costi derivanti dalle incombenze assistenziali.
Qual è l’impatto delle incombenze assistenziali sulla qualità di vita dei familiari?
Raccomandazioni degli autori dello studio per la promozione dei parenti assistenti.
Intervista a Nadja Münzel, ex amministratrice di ParaHelp, sulle sfide dei parenti che assistono.
Ogni essere umano è unico. Anche laddove due persone ricevano la medesima diagnosi, la patologia può avere un decorso differente: un paziente può rispondere bene ai medicamenti, mentre un altro può soffrire di effetti collaterali insopportabili. Qual è la causa di questo fenomeno?
Grazie a un'iniziativa di ricerca, in futuro i valori di laboratorio delle persone paraplegiche potranno essere valutati con maggiore precisione.
Intervista a Jivko Stoyanov sulle potenzialità e le sfide della medicina personalizzata
Uno studio SwiSCI analizza le differenze tra uomini e donne nel rischio di malattia.
Mit der Biobank stellt die SPF am Standort Nottwil eine Infrastruktur zur Verfügung, damit Studien zur personalisierten Medizin bei Querschnittlähmung durchgeführt werden können.
Gli scienziati dell'SPF stanno attualmente sviluppando un metodo che può contribuire a una più rapida guarigione delle ferite dopo un intervento chirurgico per ulcere da pressione.
I dati SwiSCI mostrano: Il follow-up e l'assistenza sanitaria per tutta la vita non solo influenzano lo stato di salute, ma anche l'aspettativa di vita.
Per molte persone con paralisi spinale, il medico di famiglia è l'interlocutore più importante in materia di salute. Allo stesso tempo, le persone colpite hanno spesso bisogno di un'assistenza sanitaria altamente specializzata. Il cosiddetto "progetto con i medici di base" sta studiando come coordinare meglio i due filoni di cura.
Nell'ambito di un progetto SwiSCI, i medici di base vengono formati specificamente sul tema della paralisi spinale, a beneficio delle persone colpite in Svizzera. La dottoressa Susanne Morf è medico di base in Val Müstair e parla del «progetto con i medici di base» nella nostra intervista.
Un nuovo progetto a carattere modellistico migliora le conoscenze trasversali dei medici di famiglia e promuove lo scambio tra medicina di famiglia e medicina specialistica.
Quali sono gli ausili più importanti per le persone para e tetraplegiche e quali sono le ultime tendenze? Esperti di tecnologie per la riabilitazione e i risultati dello studio SwiSCI ci offrono degli indizi.
Per persone con disabilità l’assenza di barriere nella propria casa è di fondamentale importanza per poter condurre una vita in larga misura indipendente. Eppure, cosa significa esattamente un’”abitazione priva di barriere” e quali sono gli adeguamenti domestici più frequenti per le persone para e tetraplegiche?
In Svizzera i mezzi ausiliari più importanti per la vita quotidiana sono finanziati in ampia misura dall’AI. Tuttavia, alcuni ausili e adattamenti devono essere finanziati dagli individui stessi.
La percezione che ha la società nei confronti delle persone con disabilità è mutata nel corso degli ultimi anni. Si sta sempre più imponendo l'idea che fattori ambientali esercitano un influsso determinante sull'esperienza della disabilità.
L'ente privato con sede a Muhen, riconosciuto dall'Ufficio federale delle assicurazioni sociali, impiega attualmente dieci specialisti competenti ed è attivo in tutta la Svizzera. Il CCB ha esperienza nella consulenza, pianificazione e realizzazione di oltre 2400 progetti di conversione e costruzione.
Nel 2012, il 53% delle persone con paralisi spinale aveva un lavoro; nel 2017, la percentuale è salita al 61%. La Svizzera occupa così una posizione di primo piano sulla scena internazionale.
La percezione del dolore può essere influenzata da semplici esercizi di “psicologia positiva”. Dopo 8 settimane di allenamento, il 66% dei partecipanti allo studio SwiSCI ha constatato una riduzione dell’intensità del dolore.
Ecco i tre esercizi più utili:
Le persone con lesione midollare riscontrano spesso i seguenti problemi:
In 10 anni abbiamo pubblicato 124 articoli su riviste scientifiche.
Le relazioni sociali sono migliorate per il 91% dei partecipanti a uno studio SwiSCI dopo la riabilitazione iniziale. Quasi altrettante persone hanno riferito che ora possono apprezzare di più le piccole cose della vita e quindi migliorare la loro salute mentale.
L’elettrostimolazione precoce dopo la paraplegia è un approccio promettente per preservare la funzione vescicale.
Lo SwiSCI copre una serie di aree di ricerca:
In media passano 2,5 anni dallo sviluppo di una domanda di ricerca SwiSCI alla pubblicazione su una rivista scientifica.
Gli scienziati stanno lavorando su un metodo chiamato "machine learning" per registrare sequenze di movimento nella sedia a rotelle tramite sensori. In questo modo, si possono trarre conclusioni sul carico sulle spalle e si possono sviluppare ottimizzazioni per una migliore salute delle spalle.
Le persone con paralisi spinale visitano il loro medico di base in media 5 volte all’anno.
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Tel.: 0800 794 724 (gratuito)