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Par Amanda Morris, journaliste au Washington Post
Une maladie qui change la vie appelée POTS , qui peut provoquer des évanouissements, des battements cardiaques irréguliers et des étourdissements, en particulier chez les jeunes femmes, semble être en augmentation en raison de la pandémie de coronavirus.
Mais la condition n'est pas bien comprise et de nombreux patients sont considérés comme anxieux, ce qui retarde le diagnostic. Une fois diagnostiqués, beaucoup font face à des listes d'attente allant jusqu'à deux ans pour un traitement spécialisé.
POTS signifie syndrome de tachycardie orthostatique posturale, un trouble du système nerveux autonome, qui régule les fonctions involontaires telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et la digestion.
"Lorsque le système nerveux autonome ne fonctionne pas correctement, tout ou partie de ces choses peuvent devenir un peu folles", a déclaré David R. Fries, cardiologue et spécialiste du POTS au Rochester Regional Health.
Les patients POTS connaissent généralement une augmentation marquée de la fréquence cardiaque lorsqu'ils sont debout et une combinaison complexe de symptômes, notamment des étourdissements, un brouillard cérébral, des évanouissements, des maux de tête et de la fatigue, parmi beaucoup d'autres.
Il n'y a pas de remède connu pour le POTS , mais la thérapie physique, les médicaments et les changements alimentaires liés à la consommation de sel peuvent parfois aider.
Les experts disent qu'il y a une grave pénurie de professionnels de la santé qui savent comment soigner les patients POTS. Lauren Stiles, présidente et chef de la direction de Dysautonomia International, un groupe de défense à but non lucratif, estime que le nombre de personnes atteintes de POTS a au moins doublé depuis le début de la pandémie, tandis que le nombre de spécialistes est resté le même. plus long.
"Ils ont été submergés et inondés bien avant COVID", a déclaré Stiles. " Nous devons augmenter le nombre d'experts sur ce sujet car ce n'était pas suffisant avant COVID, et ce n'est certainement pas suffisant maintenant ", a-t-il ajouté.
Les symptômes du POTS sont souvent diagnostiqués comme de l'anxiété.
Les symptômes peuvent varier considérablement et, dans certains cas, peuvent être débilitants.
Angélica Báez, 25 ans, de Sacramento, est tombée malade du COVID en mars 2020. Peu de temps après, elle a développé des symptômes inhabituels, notamment des picotements dans les mains, des diarrhées fréquentes et une sensation de chaleur ou de froid extrême. Mais le symptôme le plus débilitant était qu'elle se sentait presque constamment étourdie. Elle avait souvent l'impression qu'elle allait s'évanouir et avait du mal à marcher sur de longues distances.
"Mon cœur a commencé à devenir fou. Je pouvais le sentir battre dans ma poitrine", se souvient-il. "J'ai littéralement eu l'impression que j'allais mourir", a-t-il ajouté.
Le simple fait de se lever ou de traverser la cuisine faisait monter en flèche sa fréquence cardiaque à 160 battements par minute , et elle courait souvent aux urgences, craignant d'avoir une crise cardiaque. Elle a essayé de voir plusieurs médecins, mais ils l'ont renvoyée parce que rien ne semblait mal à son cœur ou à son état de santé général.
"J'allais chez le médecin et il a juste commencé à dire:" Non, je pense que tu as juste de l'anxiété "", a-t-elle raconté, ajoutant:" Et j'étais comme, tu sais quoi? Je suis anxieux de ce qui m'arrive ». Baez a finalement été vu par un cardiologue qui lui a diagnostiqué un POTS au début de 2022.
La vie a radicalement changé pour Baez depuis le développement de POTS. Vous devez utiliser un fauteuil roulant pour parcourir de plus longues distances et une chaise de douche pour vous baigner. Vous avez des étourdissements si vous restez assis ou debout pendant de longues périodes. Avant de tomber malade, elle peignait et passait des entretiens pour un poste de secrétaire médicale. Il n'est plus en mesure de travailler et ne peut peindre que par petites touches.
Maintenant, Baez prend des comprimés de sel et des fluides et porte des vêtements de compression, qui sont des interventions courantes pour le POTS. Vous n'avez pas été en mesure de trouver un spécialiste POTS dans votre région. Elle consulte un cardiologue et essaie des traitements alternatifs comme l'acupuncture et la phytothérapie.
Une liste d'attente de 2 ans pour les patients POTS
Une partie du problème du diagnostic et du traitement du POTS est que de nombreux médecins ne le connaissent pas et que les patients consultent souvent plusieurs professionnels avant d'être finalement diagnostiqués. Une étude portant sur plus de 4 800 patients atteints de POTS a révélé que la plupart n'avaient été diagnostiqués qu'un an ou plus après avoir consulté un médecin pour la première fois, et que le délai moyen de diagnostic était de près de cinq ans.
On ne sait pas encore combien de patients COVID développent le POTS, les études montrent entre 2 et 14 %. Une étude sur des patients COVID à long terme a révélé que, dans l'ensemble, 30% répondaient aux critères du POTS, bien que cela soit beaucoup plus fréquent chez les femmes. Dans ce travail, 36% des femmes répondaient aux critères POTS contre 7% des hommes.
Avant la pandémie, Tae Chung, directeur du programme Johns Hopkins Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) , a déclaré qu'il avait une liste d'attente de rendez-vous d'environ un an et qu'il était à égalité avec de nombreuses autres cliniques POTS. Il a maintenant un peu plus de deux ans, a-t-il dit.
Fries, cardiologue et spécialiste du POTS au Rochester Regional Health, a déclaré que la plupart des rendez-vous en cardiologie duraient environ 40 minutes, mais qu'en raison de la complexité des symptômes associés au POTS, la plupart duraient entre 60 et 80 minutes. Et parce que son nombre de cas de patients POTS a à peu près doublé depuis la pandémie, il a maintenant des temps d'attente plus longs, alors il a commencé à travailler le samedi.
manque de réponses
Après que Jillian York, 17 ans, de Spring, Texas, ait contracté le COVID en juin 2022, elle a ressenti des douleurs à l'estomac, une transpiration excessive et a commencé à avoir du mal à dormir. Elle se sentait étourdie après s'être levée et avait même l'impression qu'elle allait s'évanouir lorsqu'elle jouait du tambour-major dans sa fanfare. De plus, se lever du canapé lui a fait perdre connaissance pendant quelques secondes.
Sa mère, Heather York, âgée de 49 ans, a déclaré qu'elle pensait initialement que la chaleur du Texas était à blâmer, mais qu'elle s'est vite rendu compte que quelque chose n'allait pas.
Elle a commencé à emmener sa fille chez le médecin, mais s'est sentie exclue. Les professionnels ont attribué les symptômes de Jillian à sa récente perte de poids, même si elle a maintenu un poids santé.
La jeune femme a confié que les médecins la faisaient se sentir "minimisée". "Je me sentais vraiment perdue", a-t-elle déclaré. Finalement, en novembre, sa mère l'a emmenée chez un neurologue pédiatrique, qui lui a dit qu'elle avait le POTS.
Jillian a eu du mal à trouver un traitement qui fonctionne. Il a consulté de nombreux cardiologues et autres spécialistes et a essayé des interventions alternatives telles que l'acupuncture. La physiothérapie a offert un certain soulagement, a-t-il dit.
" Le manque de réponses est la chose la plus frustrante que j'aie à traverser ", a déclaré Jillian. "Je sais que de plus en plus de gens le comprennent, alors pourquoi n'en parle-t-on pas?"
Au moins un million de nouveaux patients
Bien que personne ne sache exactement ce qui cause le POTS, les symptômes se développent généralement après une commotion cérébrale ou une maladie virale, a déclaré Satish Raj, professeur de sciences cardiaques et expert en POTS au Libin Cardiovascular Institute de l'Université de Calgary. La plupart des patients POTS sont des femmes.
« Il y a un élément de dédain et de misogynie dans la salle. La population POTS est composée de femmes qui, pour la plupart, ont l'air plutôt bien », a déclaré Raj. "Ils se plaignent que leur cœur s'emballe, et je pense que c'est considéré comme de l'anxiété", a-t-il ajouté.
Le POTS n'était pas largement reconnu comme une condition réelle par l'industrie médicale jusqu'à il y a un peu plus de deux décennies. Aux États-Unis, la condition n'a reçu un code de diagnostic distinct qu'en octobre 2022. Sans cette qualification, elle était souvent regroupée avec d'autres maladies cardiaques, il a donc été difficile de suivre le nombre total de patients POTS.
Avant COVID, les experts estimaient qu'il y avait entre 1 et 3 millions d'Américains qui avaient le POTS. Et maintenant, il y a au moins 1 million ou plus de nouveaux patients POTS à la suite de COVID, a déclaré Pam R. Taub, cardiologue et professeur de médecine à l'UC San Diego School of Medicine, qui étudie la pathologie post-COVID dans une initiative des National Institutes of Health (NIH).
Un autre obstacle est que même après la reconnaissance du POTS, il y a toujours eu peu de financement d'organisations comme les National Institutes of Health pour rechercher le POTS ou travailler sur un remède potentiel . Une analyse a révélé que le NIH a alloué, en moyenne, 1,5 million de dollars pour financer la recherche POTS par an entre 2015 et 2020, tandis que d'autres maladies si courantes chez les femmes, telles que la sclérose en plaques et le lupus, ont reçu un financement annuel moyen de 118 millions de dollars. ou 127 millions de dollars respectivement.
Traitements potentiels pour les POTS
Les patients POTS ont souvent un faible volume sanguin et des difficultés de constriction des vaisseaux sanguins, de sorte que le sang a tendance à s'accumuler sous le cœur lorsqu'ils se lèvent. Cela épuise le flux sanguin vital vers le cerveau et peut entraîner des étourdissements, une confusion mentale ou des évanouissements.
Selon les experts, manger plus de sel et boire plus d'eau peut aider les personnes atteintes de POTS à retenir plus de liquide et à augmenter leur volume sanguin.
Dans une petite étude contrôlée à l'Université Vanderbilt, les chercheurs ont découvert qu'un régime riche en sel améliorait, mais n'éliminait pas, de nombreux symptômes du POTS.
La quantité de sel et d'eau dont une personne atteinte de POTS a besoin peut varier, mais un régime riche en sel peut ne pas toujours convenir aux patients souffrant de complications cardiaques dues au COVID ou à l'hypertension artérielle, selon Svetlana Blitshteyn, professeure agrégée de neurologie à l'Université. de Buffalo, directeur et fondateur de la Dysautonomie Clinic, spécialisée dans le traitement des patients atteints de POTS.
D'autres interventions comprennent les bêta-bloquants ou d'autres médicaments qui peuvent ralentir le rythme cardiaque. Les médicaments sont également utilisés pour aider le corps à mieux absorber le sel et les liquides, ou des médicaments pour resserrer les vaisseaux sanguins, permettant au corps de déplacer plus facilement le sang vers le cœur et le cerveau, a-t-il déclaré.
La physiothérapie peut également aider de nombreux patients POTS, selon Thomas Chelimsky, professeur de neurologie et directeur du Comprehensive Autonomic Program and Autonomic Laboratory à la Virginia Commonwealth University.
Parce que les patients POTS sont sensibles aux effets de la gravité, il demande généralement à ses patients de commencer à faire de l'exercice en position assise ou allongée, ou dans une piscine.
Avec le traitement, Maura White, 44 ans, de Rochester, NY, s'est considérablement améliorée. Il a reçu un diagnostic de POTS en octobre dernier après avoir contracté le COVID pour la deuxième fois en avril 2022. Avant d'obtenir de l'aide, il s'évanouissait environ une fois par semaine et avait un rythme cardiaque fluctuant.
"J'ai rencontré mon médecin généraliste quatre, cinq, six fois, chaque fois qu'il venait, je pleurais et disais 'Je ne vais pas mieux, je ne vais pas mieux.' Elle a juste dit : « Tu vas aller mieux », se souvient White.
Ce n'est que lorsque White est allée en physiothérapie qu'elle a découvert qu'elle pourrait avoir des POTS. White a finalement été diagnostiqué par un cardiologue en octobre et a commencé à prendre des bêta-bloquants en plus de porter des bas de compression, de manger plus de sel et de faire de la physiothérapie.
Il ne s'est pas évanoui depuis qu'il a commencé les traitements. Bien qu'elle ait été une coureuse passionnée, elle ne peut pas rester debout pendant de longues périodes. Maintenant, elle s'assoit sur un banc pour se doucher, compte sur le ramassage des courses pour ne pas avoir à marcher dans les allées des magasins et loue un scooter pour les sorties plus longues. Elle dort également environ 12 heures par nuit et continue d'avoir d'autres symptômes tels que des picotements dans les mains et les pieds, des spasmes musculaires, de la diarrhée et de la confusion mentale.
Aggravation des symptômes après COVID
Dans certains cas, le COVID semble aggraver les symptômes des patients qui avaient auparavant des POTS. Hanna Rutter Gully, 32 ans, de Brooklyn, a développé le POTS à l'âge de 17 ans après une commotion cérébrale en jouant au football. Elle n'a été diagnostiquée que six ans et demi plus tard.
Ses symptômes, qui comprenaient des étourdissements, des migraines, des problèmes cognitifs et de la fatigue, l'empêchaient d'aller à l'université. Elle a pris trois semestres supplémentaires pour obtenir son diplôme, a terminé de nombreux semestres à distance et a demandé à sa sœur d'emménager avec elle sa dernière année d'université pour l'aider.
Une fois diagnostiquée et traitée, elle a pu gravir les échelons pour vivre de manière indépendante à New York et travailler à plein temps en tant que responsable des partenariats d'entreprise pour Girls Who Code . Puis, il est tombé malade du COVID au printemps 2020 et ses symptômes se sont aggravés au point où il a dû arrêter de travailler.
"Ça s'est aggravé", a-t-il dit.
Les patients qui avaient des POTS avant COVID ont également du mal à obtenir des rendez-vous avec des spécialistes. Cara McGowan, 37 ans, de Deerfield, Illinois, dirige un groupe de soutien pour les patients POTS dans sa région et a remarqué que les gens ont de plus en plus désespérément besoin d'aide. Certains ont perdu leur emploi en raison de leur incapacité à recevoir un traitement, a-t-il expliqué.
"La communauté des patients est en crise", a-t-il déclaré. "Si vous ne pouvez pas prendre soin de votre santé, tout le reste s'effondre également", a-t-il ajouté.
Des patients qui soutiennent d'autres patients
Dans de nombreux cas, les patients en apprennent davantage sur le POTS les uns des autres que des médecins , a déclaré Charlie McCone, 33 ans, de San Francisco, en Californie.
McCone était un passionné de tennis, de course à pied et de cyclisme avant de tomber malade du COVID en mars 2020. Il a ensuite développé un essoufflement, des douleurs thoraciques, des spasmes de tout le corps, un rythme cardiaque rapide et de la fatigue, entre autres symptômes.
Après une deuxième infection au COVID en août 2021, ses symptômes se sont aggravés au point qu'elle a dû quitter son emploi dans le marketing à but non lucratif. Il ne pouvait pas rester debout plus de cinq minutes ni s'asseoir droit pendant plus de 10 minutes sans ressentir de symptômes.
Les médecins ne l'ont pas pris au sérieux, a-t-il dit, et un médecin s'est moqué de lui lorsqu'il a demandé si ses symptômes pouvaient être liés à ses infections au COVID.
Ce n'est que grâce à un long groupe de soutien COVID qu'elle a découvert que d'autres avaient les mêmes problèmes. Après avoir vu trois cardiologues et deux neurologues, il a finalement été référé au programme des troubles autonomes de Stanford et a reçu un diagnostic de POTS en mai 2021.
Avec un traitement comme des chaussettes de compression, plus du sel et des liquides, il peut maintenant tolérer de rester assis pendant 20 minutes avant le début des symptômes, mais il a toujours du mal à quitter la maison.
"C'est tellement frustrant que nous ayons trois ans et que les patients COVID à long terme aient du mal à obtenir un diagnostic et à valider leurs symptômes", a-t-il déclaré.
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