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Leonard Fleck, dans le numéro 2/2002 du Hastings Center Report, écrit (cela s'applique aux Etats-Unis mais le sens de ses interrogations vaut chez nous aussi) : «Il ne peut pas y avoir de réforme du système de santé sans rationnement. Il ne peut pas y avoir de réforme équitable sans rationnement des soins qui touche chacun. Deuxièmement, des philosophes peuvent jouer ou devraient jouer un rôle substantiel dans la réalisation de la réforme ; pas comme érudits académiques mais comme facilitateurs d'un certain type de débat public. Le problème du rationnement deviendra de plus en plus douloureusement aigu durant cette décennie, spécialement parce que nous allons y voir la prolifération rapide de thérapies coûteuses "de la dernière chance". Je pense à trois exemples dont on a parlé récemment dans les médias : le cur artificiel totalement implantable (CATI), le dispositif d'assistance ventriculaire gauche (DAVG)a et l'Herceptin, médicament maintenant disponible destiné aux femmes présentant des métastases de cancer du sein et qui sont porteuses de récepteur HER-2 (
). Les caractéristiques de ces thérapies, pour ce qui concerne mon propos, sont qu'elles représentent une dernière chance de prolonger la vie d'individus qui sinon seraient confrontés à la mort dans l'avenir proche, qu'elles sont très onéreuses au plan individuel et général, et que typiquement elles produisent, d'un point de vue social, des bénéfices marginaux par rapport au coût qu'elles impliquent. Cela étant, ce sont des interventions que les patients sont susceptibles de souhaiter. La question est la suivante : une société, un employeur ou un plan de managed care qui se veut juste et attentionné est-il moralement obligé de fournir ces moyens ? Pour concrétiser tant soit peu cette question, je note qu'il y a un besoin annuel potentiel de 350 000 CATI aux Etats-Unis pour un coût global de 52 milliards de dollars (...).On peut imaginer des mandats législatifs «compassionnels» qui exigeraient des assurances maladie de couvrir ces traitements de la dernière chance, mais est-ce la chose à faire ? Convient-il d'applaudir ces efforts comme une étape de plus en vue d'une réforme du système de santé ? Ma réponse à ces deux questions est négative, principalement pour deux raisons. D'abord, ce sont les premiers exemples de thérapies de la dernière chance. Il y en aura beaucoup d'autres et il n'y aura aucun point évident, moralement ou rationnellement, où poser la limite. Ensuite, ces traitements vont beaucoup augmenter le coût des soins des personnes déjà assurées, rendant par là-même d'autant plus improbable que nous pourrons mobiliser les ressources nécessaires à répondre aux besoins des non-assurés, domaine où la réforme du système de santé doit réellement commencer». (Fleck, 2002 ; 35-6).Ce dernier élément (la proportion importante de non-assurés dans la collectivité) est une caractéristique américaine, alors que les pays européens occidentaux connaissent des assurances maladie universelles. C'est une différence d'importance. Mais, il reste une analogie substantielle : y compris dans des systèmes où tout le monde est couvert, la mise en uvre croissante de traitements que Fleck appelle de la dernière chance, pour des bénéfices de santé marginaux, a évidemment un effet comparable : il y aura d'autant moins de ressources pour assumer les soins qui ne sont pas «de la dernière chance», s'adressant à des affections curables, dans des situations où l'on peut engager des méthodes qui apportent bien plus qu'un avantage marginal.Une réponse est qu'il n'y a qu'à augmenter la part relative de ressources que la collectivité consacre à lutter contre la maladie. Il est vrai qu'il n'y a aucun critère objectif ou impératif qui fixerait un plafond au pourcentage du PNB qu'il est judicieux d'employer dans ce but. Et tout indique qu'effectivement ce pourcentage est condamné à augmenter à l'avenir, à cause des découvertes et moyens nouveaux, à cause du vieillissement démographique, à cause d'attentes croissantes du public. De plus, l'auteur de ces lignes craint que la concurrence tant prônée par certains, avec son cortège vraisemblable de publicité aussi alléchante qu'agressive, ne serve que peu la rationalisation et l'économie mais fasse beaucoup pour inciter à la multiplication des actes (alimentée par les patients comme par les prestataires).b Toutefois, le processus politique (qui consiste à décider «qui reçoit quoi») fera qu'il y aura toujours des demandes de mettre des limites à ce qui est consacré aux soins ; pour que ne soit pas réduit à la portion congrue ce qui est mis à disposition d'autres secteurs, qu'il s'agisse de l'enseignement et de la formation, du réseau routier et des transports, d'autres infrastructures, de la sécurité, de la culture, etc. A cet égard, des déclarations convaincues de hauts fonctionnaires fédéraux, par exemple, selon quoi jamais dans un pays civilisé comme le nôtre on ne verra rien qui ressemble à du rationnement tiennent du conte de fées ; et, plus gravement peut-être, font retarder le moment où on se mettra à table pour discuter sérieusement de cette problématique.Leonard Fleck évoque le rôle qui devrait être celui des philosophes et éthiciens dans les débats nécessaires, en dialogue avec les politiques, les professionnels de santé et la collectivité en général :I D'abord, dit-il, ils doivent contribuer à informer/éduquer le public sur l'urgence et l'importance de ces questions, insistant sur le fait qu'elles demandent l'engagement de chacun.I Deuxièmement, ils doivent être capables de motiver efficacement le public à participer à un débat démocratique rationnel. Débat dont il ne faut pas se cacher les difficultés, notamment parce que (c'est la raison de beaucoup de désaccords dans le sérail politique) il n'y a pas de conception partagée par tous de termes comme la justice, l'équité ou la solidarité.I Troisièmement, les philosophes/éthiciens doivent jouer le rôle de facilitateurs de ces discussions, promouvant la recherche de solutions dans le sens d'une honest public deliberation (par opposition à faire la leçon ou la morale en partant d'un seul point de vue).* * * * *Aujourd'hui, il ne paraît plus contesté que ceux qui sont responsables à des titres divers du secteur sanitaire doivent se pencher, non seulement sur la croissance globale des dépenses, mais aussi sur diverses voies et manières d'utiliser les ressources ; ceci en acceptant, malgré la difficulté de la démarche, de considérer coûts marginaux et rapports coût/bénéfice. On peut penser que tous ou presque parmi ceux qui, aujourd'hui, donnent des soins le touchent du doigt dans leur activité quotidienne (Rationierung..., 2002) : dans un monde de ressources toujours limitées, certaines dépenses de dernier ressort sont discutables au vu d'autres prestations médico-sociales que les mêmes montants permettraient de fournir. L'alternative est la suivante :I Ou bien on dit que les considérations qui précèdent sont des rêveries toxiques issues d'esprits collectivistes et on tend à laisser ainsi, au nom de notions absolues, libre cours à l'arbitraire (de chaque professionnel) sur le terrain. Paraphrasant le Pr Jean Bernard, on pourrait dire qu'une telle approche est théoriquement parfaite et parfaitement théorique (ou, selon toute vraisemblance, pratiquement inique).I Ou bien on entreprend un débat délicat, lourd, où la réalité n'est pas faite de noir ou de blanc mais d'innombrables nuances de gris et où il est par conséquent très ardu de définir des limites. Et on recherche, tenant compte autant que faire se peut du pluralisme éthique et civique d'une société libérale, comment promouvoir un usage aussi efficace et efficient que possible des moyens (voir sur différents aspects Baertschi, 2001 ; Coulter et Ham, 2001 ; Martin, 1999 ; Sommer, 2001). Est-ce aussi parfaitement théorique ?Contredisant cette perspective difficile, on pourrait dire que les traitements de la dernière chance sont aujourd'hui à la pointe de la recherche mais qu'ils sont destinés à devenir plus maniables, à se routiniser et ainsi à devenir bien meilleur marché. Sans doute sera-ce le cas pour certains. Nous ne croyons pas qu'il y aura là une quelconque «solution», la courbe montante des potentialités et des coûts ne saurait parvenir à un plateau.c Et la pente naturelle actuelle de l'évolution (de la médecine comme d'autres secteurs de la vie sociale, à vrai dire) nous fait aller vers des situations où, malgré l'affirmation de principe que tous sont égaux dans l'accès aux soins, il y aura de plus en plus de cas où certains sont «plus égaux que d'autres». C'est pour limiter la survenue de telles iniquités que le débat sur le rationnement doit être mené : «Un système de rationnement sérieux et démocratique ne conduit pas à une médecine à plusieurs vitesses, mais au contraire l'empêche. Un tel système peut assurer le traitement équitable des faibles : personnes âgées, pauvres, ceux qui sont moins instruits, les personnes seules, les patients avec des maladies particulières (...). Ce n'est pas celui qui refuse de parler de rationnement ou l'écarte comme un tabou qui a une attitude sociale, mais c'est bien celui qui s'engage pour que le rationnement soit établi de manière aussi équitable, démocratique et ouverte que possible» (Kocher, 1999).da A propos d'assistance ventriculaire, à noter le rapport fait pour l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé française (Anaes), qui a été résumé parJ.-Y. Nau (2001). Il souhaite promouvoir l'utilisation plus fréquente de ces dispositifs en France, tout en relevant un certain nombre d'éléments importants. Extraits : «Aujourd'hui la pénurie persistante de greffons et les avancées techniques (autonomie et portabilité du matériel) laissent envisager le développement de l'assistance ventriculaire en substitution à la transplantation cardiaque et non plus simplement en attente de cette dernière» (p. 2206) ; «les organismes de sécurité sociale français n'assurant pas le financement de l'assurance ventriculaire, cette pratique est à la charge des établissements hospitaliers (...) Compte tenu de la non-prise en compte de ce surcoût, l'activité de l'assistance ventriculaire est financée par le biais de la part du budget global alloué au service de chirurgie cardio-thoracique» (p. 2277) ; «tous les patients assistés ne sont pas transportables d'un centre hospitalier à l'autre, en raison de la gravité de leur état. Compte tenu du nombre restreint en France de centres pratiquant l'assistance ventriculaire, il ne peut exister dans ce domaine de complète équité concernant l'accessibilité aux soins» (p. 2348).b «La médecine est le bouc émissaire de toute une frange politique qui n'a pour référence intellectuelle (le terme est flatteur) que le principe de concurrence» (A. Junod. Med Hyg 2002 ; 60 : 1329).c Rappelons que, dans les années 1940, on a imaginé qu'il y avait une quantité agrégée limitée de besoins médicaux dans une population et que, si on prenait soin adéquatement de ces besoins, on arriverait à un équilibre où, à meilleur marché, tout le monde serait en bonne santé. C'est sur cette base qu'a été créé le Service national de santé (NHS) britannique selon les idées du rapport Beveridge. Prémisse qui s'est avérée fausse : il n'y a pas de limite à ce qu'on peut (décider de) dénommer besoin de santé. A ce propos, cette définition entendue dans un congrès il y a quelques années : «Un besoin est un désir pour lequel on n'est plus d'accord de payer personnellement, de sa poche». Formule piquante mais ne voit-on pas, chez nous aussi, des évolutions dans ce sens ?d Remarque finale : Lu récemment le titre de l'ouvrage d'un éthicien allemand connu : «Was wollen wir können ?» (Mieth, 2002). Que voulons-nous pouvoir ? C'est une vraie bonne question.Bibliographie : Baertschi B. Le consentement éclairé en situation de rationnement. Med Hyg 2001 ; 59 : 624-8. Coulter A, Ham C (Ed.). The global challenge of health care rationing. Buckingham : Open University Press, 2001. Fleck LM. Rationing : Don't give up. Hastings Center Report 2002 ; 32 (No 2) : 35-6, March-April. Kocher G. Editorial. GPI/Gesundheitspolitische Informationen (Société suisse pour la politique de la santé) 1999 ; 2 (notre traduction). Martin J. Rationnement thérapeutique : quelques thèses pour stimuler le débat actuel. Med Hyg 1999 ; 57 : 833-4. Mieth D. Was wollen wir können ? Freiburg : Herder, 2002. Nau J-Y. Quid de l'assistance ventriculaire en attente de transplantation cardiaque ? (1, 2 et 3). Med Hyg 2001 ; 59 : 2206, 2277 et 2348. Rationierung am Universitätsspital. Neue Zürcher Zeitung, 18 April 2002. Sommer JH. Muddling through elegantly : Rationierung im Gesundheitswesen. Basel : EMH Verlag, 2001.