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«Per noi il fatto che l'assicurazione sanitaria non volesse pagare è stato uno shock terribile»
Intervista con Shanna G., madre colpita
Quando la figlia di Shanna G. aveva sei anni, i medici le diagnosticarono un tumore polmonare. Oggi lei è di nuovo in salute, ma la famiglia ha attraversato un periodo molto difficile. Il medico che aveva in cura questa bimba di sei anni le aveva prescritto un nuovo farmaco, perché il tumore non rispondeva alla terapia standard. Dopo che il medico di fiducia della compagnia assicurativa aveva valutato che il nuovo farmaco non presentava vantaggi, l’assicurazione aveva inizialmente rifiutato la copertura dei costi. Quello di Finja non è però un caso isolato. Secondo gli oncologi pediatrici, se il trattamento iniziale non funziona e il cancro si ripresenta, nel 50% dei casi la prima richiesta di rimborso viene rifiutata, per poi arrivare a un rifiuto definitivo nel 20% dei casi. Per i genitori di bambini malati di cancro che sperano in terapie salvavita, si tratta di una situazione di inenarrabile disagio.
Nel 2019 vostra figlia ha contratto un tumore polmonare. Cosa era successo esattamente all’epoca?
Durante la settimana bianca ci eravamo accorti che qualcosa in Finja non andava. Era svogliata, pallida e dormiva continuamente. Era una situazione atipica, perché nostra figlia è sempre stata molto attiva e sportiva. Il pediatra e l'ospedale avevano inizialmente pensato a una polmonite. Ma dato che Finja non rispondeva alla terapia antibiotica, decidemmo di tornare al pronto soccorso. Da quel momento, tutto si è susseguito con estrema rapidità. Nel momento in cui ricevemmo la diagnosi, eravamo tutti in stato di shock. Finja aveva un tumore polmonare maligno non operabile, che proliferava molto rapidamente. Ricordo che il mio primo pensiero fu: mia figlia morirà? La paura per lei ci faceva mancare la terra sotto i piedi.
Cosa è successo dopo la diagnosi in ospedale?
Finja era in condizioni terribili ed essendo il tumore infiammatorio, aveva costantemente la febbre. L’inizio della prima chemioterapia segnò un ulteriore peggioramento della situazione. Vomitava continuamente e aveva perso molto peso. Ad un certo punto si rifiutò perfino di parlare, perse la voglia di vivere e divenne apatica. Fu un momento terribile. Come madre non mi ero mai sentita così impotente, perché non riuscivo a proteggerla da questa grande sofferenza. La paura che avrebbe potuto non farcela era enorme.
Al fallimento della terapia standard cosa avevano consigliato gli oncologi pediatrici per Finja?
La svolta nella terapia avvenne solo quando gli oncologi pediatrici conclusero, dopo un'ulteriore analisi genetica molecolare, che la prima diagnosi era insufficiente. Il tumore presentava una rara mutazione genetica resistente alla chemioterapia e continuava a proliferare in modo molto aggressivo. Fu quindi necessario interrompere il trattamento. Sulla base della nuova diagnosi, i medici suggerirono una terapia farmacologica mirata con Crizotinib. Tuttavia, in Svizzera questo farmaco non era approvato per uso pediatrico. Non esistevano quasi studi al riguardo, ma i medici di Finja erano a conoscenza di casi di terapie effettuate con successo negli Stati Uniti, in Canada e a Singapore. Era evidente che il rapporto fra benefici ed effetti collaterali era superiore a quello della chemioterapia convenzionale. Così si riaccese la speranza.
L'ospedale ha fatto richiesta di rimborso alla vostra cassa malattia presentando il vostro caso specifico. Qual è stata la risposta?
All'inizio eravamo sollevati dal fatto che fosse l'ospedale a farsi carico della corrispondenza con la nostra assicurazione sanitaria. Il colpo di grazia arrivò invece quando la nuova terapia fu rifiutata con la motivazione che non se ne vedevano i benefici terapeutici. Questo ci fece crollare il mondo addosso. Un'affermazione del genere in relazione ad un bambino malato terminale è per me incomprensibile, tanto più che gli oncologi pediatrici che avevano in cura Finja erano convinti del contrario. Ero furibonda e disperata. Com'era possibile che fossero invece stati disposti a rimborsare una chemioterapia che non aveva funzionato e i cui effetti collaterali avevano costretto Finja a un ricovero ospedaliero di una settimana? Il fatto che l'assicurazione sanitaria non volesse coprire i costi era stato uno shock indescrivibile.
Cosa ha fatto sì che il farmaco venisse poi rimborsato?
Siamo stati fortunati. I medici di Finja hanno lottato instancabilmente per noi e alla fine sono riusciti a convincere la casa produttrice a mettere a disposizione il farmaco gratuitamente per tre mesi. Se ciò non fosse accaduto, avremmo fatto di tutto per finanziarne in proprio il costo. L’accordo era che dopo due mesi i medici avrebbero inviato le radiografie all’assicurazione sanitaria per verificare se la terapia stesse funzionando. E ha funzionato! La massa tumorale si era ridotta. I medici avevano infatti inviato alla compagnia assicurativa la documentazione a supporto: lastre, lettere e relazioni mediche. E infine è arrivata anche l'approvazione al rimborso del farmaco. Questo ci ha tolto un peso dal cuore, anche se il rimborso era approvato solo per qualche mese.
Secondo lei, cosa bisognerebbe cambiare?
Credo che molti genitori non sappiano che i medici delle casse malattia (o delle AI) non sono oncologi pediatrici. A valutare i benefici di complesse terapie oncologiche di ultima generazione in ambito pediatrico può esservi un medico generico o uno psichiatra. Come è possibile? E inoltre, a seconda della compagnia assicurativa, un bambino viene curato e un altro no. A decidere della vita dei nostri figli sono medici che non hanno le competenze necessarie. Questo è iniquo e ingiusto. Ecco perché ritengo importante, soprattutto in casi difficili come quello di mia figlia, che venga richiesto il parere di specialisti in oncologia pediatrica. Ciò alleggerirebbe il compito dei genitori colpiti. Essi avrebbero infatti la certezza che dal punto di vista medico sia fatto tutto il possibile per garantire al proprio bambino la migliore terapia possibile.
Finja ha avuto la fortuna di ricevere l'approvazione alla nuova cura. Com’è andata dunque con questa terapia?
Finja si è ripresa abbastanza rapidamente ed è letteralmente rinata. La febbre è passata, il viso ha ripreso il suo colorito e le sono ricresciuti i capelli, che aveva perso a causa della chemioterapia. Nonostante anche il nuovo farmaco fosse forte, ha avuto però meno effetti collaterali. Finja ha potuto lasciare l'ospedale ed è dovuta tornare solo per i controlli ambulatoriali periodici. Il sistema immunitario di Finja è stato debilitato dalla terapia, ma questo non le ha impedito di tornare a ridere, correre, giocare con la sorella e gli amici e, soprattutto, tornare a praticare lo sport che tanto amava, il pattinaggio sul ghiaccio. Dopo la scuola, andiamo più volte alla settimana alla pista di pattinaggio e Finja è semplicemente felice. Tutto questo è dovuto unicamente ad un farmaco di nuova generazione e al fatto che i medici non si sono arresi al diniego dell'assicurazione sanitaria. E di questo sono infinitamente grata!