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Qui vengono fornite le risposte alle domande più frequenti su kosek e sulle malattie rare.
Che cosa fa kosek?
kosek si impegna per migliorare l’assistenza sanitaria delle persone colpite da malattie rare. Questo intento si concretizza nella realizzazione di progetti in collaborazione con pazienti, fornitori di prestazioni e autorità. A tal fine kosek collabora strettamente con l’Ufficio federale della sanità pubblica nel quadro del Piano nazionale malattie rare, varato dal Consiglio federale nel 2014.
Come faccio ad aggiornarmi regolarmente sulle attività svolte da kosek?
Per restare informato/a, può iscriversi alla nostra newsletter, che viene pubblicata 3-4 volte all’anno.
Ho problemi di salute gravi per i quali non è stata ancora formulata una diagnosi. Che cosa devo fare?
Se desidera sottoporsi ad accertamenti per sapere se è affetto/a da una malattia rara, la cosa migliore è rivolgersi alle Centri esistenti per le malattie rare: vedi Informazioni per i pazienti
Desidero mettermi in contatto con altri pazienti. A chi posso rivolgermi?
Le organizzazioni di pazienti e i gruppi di autoaiuto permettono lo scambio di informazioni e l’interconnessione tra tutte le persone interessate da una determinata malattia. ProRaris, l’alleanza delle organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare, può fornirle informazioni per la sua situazione specifica: www.proraris.ch.http://www.proraris.ch
Dove trovo informazioni scientifiche sulle malattie rare?
Orphanet è una piattaforma Internet unica nel suo genere, che persegue l’obiettivo di raccogliere e ampliare le conoscenze sulle malattie rare. Qui trova informazioni sulle malattie rare attualmente conosciute, sugli istituti specializzati, sui medicamenti per le malattie rare nonché indicazioni sui progetti di ricerca in corso.