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«Es ist wichtig, das Schicksal selbst in die Hand zu nehmen»
Erfahrungsberichte Nach einer jahrelangen Odyssee durch viele eher erfolglose Behandlungen gegen die Psoriasis der Haut ist Bernadette Jost seit einer konsequenten Therapie der Psoriasis-Arthritis heute so gut wie beschwerdefrei.
Ich habe meine Kindheit im Badezimmer verbracht
Derzeit wird Bernadette Jost (40), Präsidentin der Schweizerischen Polyarthritiker-Vereinigung (SPV), wegen einer Psoriasis-Arthritis in verschiedenen Gelenken, wie im Kreuzbein, Füssen und Händen behandelt. Seit ihrem 6. Lebensjahr ist sie mit der Psoriasis konfrontiert. Angefangen hatte es an Rumpf und Beinen, mit der Zeit auch an den Armen und sehr ausgedehnt auf der Kopfhaut.
In den frühen Jahren hatte sie vor allem mit Hautproblemen zu kämpfen und sie sagt: «Ich habe meine Kindheit im Badezimmer verbracht.» Damit bezeichnet sie die unzähligen Behandlungen mit Salben und Crèmes, Lotionen und anderen Zubereitungen.
Ab dem 20. Lebensjahr kamen Beschwerden im unteren Wirbelsäulenbereich dazu. «Machen Sie mehr Sport», wurde ihr beschieden. Als die Beschwerden nicht besser wurden, begann die ausgebildete Pharmaassistentin an eine Psoriasis-Arthritis zu denken.
Der beigezogene Rheumaspezialist bestätigte dies mit einem Röntgenbild und Labortests, das die typischen Entzündungszeichen zeigte. Mit Schmerzmitteln, Kortisonpräparaten und weiteren Entzündungshemmern wurde versucht, die Entzündung und damit die Schmerzen einzudämmen. Als diese Massnahmen nicht wirkten, wurde mit stärkeren Mitteln hantiert.
Gleichzeitig hatte der Hautarzt für Bernadette Jost an Bedeutung verloren:
«Ich war müde von den vielen Salben, Crèmes, der Lichttherapie sowie der Baderei und sah den Nutzen nicht mehr. Denn ausser dem Juckreiz verschwand der Hautbefall dadurch nicht, manchmal wurde es einfach etwas weniger.»
Diese Therapiemüdigkeit ist typisch und kann oft bei Betroffenen beobachtet werden. Mitgeholfen hatte sicherlich, dass bei Frau Jost das Gesicht nie befallen war und sie die anderen Hautstellen gut kaschieren konnte.
In die Therapie der Arthritis kommt nun Bewegung: Bernadette Jost hatte sich lange dagegen gesträubt, Biologika als Therapie zu akzeptieren. Die einschränkenden Gelenkbeschwerden liessen in ihr jedoch die Akzeptanz für die derzeit wirksamste Therapiegruppe reifen: «Ich hatte Angst, von den Schmerzmitteln abhängig zu werden.»
Nach einigen Versuchen, den richtigen Rheumatologen zu finden und das passende Biologikum zu bestimmen, hatte die Behandlung der Psoriasis-Arthritis beim letzten Wechsel angeschlagen. Nach rund einem Jahr mit einer stark wirksamen Therapie mit einem Biologikum (in Kombination mit einem Immunmodulator) ist sie heute sehr zufrieden. Denn alle Beschwerden, auch diejenigen der Haut, sind wie weggeblasen.
Ein Wermutstropfen ist die Spritze, die sie sich jeweils wöchtenlich verabreichen muss. «Doch das nehme ich in Kauf, weil es mir endlich besser geht», sagt Jost.
Die Dinge selbst in die Hand nehmen
Rückblickend sind für Jost zwei Faktoren sehr wichtig für eine gute Behandlung: «Der Arzt entscheidet nie alleine, sondern immer zusammen mit dem Patienten, und daher muss auch das Zwischenmenschliche gut passen.»
Für sie ist eines klar: «Als betroffene Patientin müssen Sie die Dinge selbst in die Hand nehmen, die Ärzte stehen extrem unter Zeitdruck und daher ist es sehr wichtig, sich als Patientin jeweils auf die Sprechstunden gut vorzubereiten.» Dies bedeutet für sie, die Verantwortung für das Leiden zu übernehmen.
Zum Therapieerfolg gehört für Frau Jost auch, dass mit dem Arzt ein vertrauensvoller und ehrlicher Umgang besteht. "Medikamente zu bekommen, aber nicht einzunehmen, weil sie nicht wirken, und dies dem Arzt zu verschweigen, geht gar nicht.»
Mit der Krankheit sind viele negative Begleitumstände verbunden und immer wieder gilt es zu handeln: «Nochmals, es ist wichtig, das Schicksal selbst in die Hand zu nehmen und diszipliniert zu sein, damit kann ich die Krankheit und ihre Nebenwirkungen in den Griff bekommen.»
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