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PPI (Patient and Public Involvement) in der klinischen Forschung beinhaltet den Anteil der Forschung, der mit oder von Patient:innen und Mitgliedern der Öffentlichkeit1 durchgeführt wird (Definition PPI von INVOLVE, n.d.). Die Patientenvertreter:innen werden aktiv an der Gestaltung der Ziele, der Konzeption und der Bewertung von Forschungsprojekten beteiligt.
1Im Folgenden wird für Patientinnen und Patienten und Mitgliedern der Öffentlichkeit der Begriff "Patientenvertreter:innen" verwendet. Damit sind Patient:innen, Patientenangehörige, Pflegepersonen, Patientenorganisationen, Patientenexpert:inne, Patientenbefürworter:innen sowie die breite Öffentlichkeit, inkl. gesunder Menschen gemeint.
PPI unterscheidet sich von der simplen Teilnahme an einem Forschungsprojekt. Bei PPI bringen Patientenvertreter:innen aktiv ihre individuelle Perspektive oder ihre spezifischen Kenntnisse und Erfahrungen mit ein.
PPI kann die Qualität, Effizienz und Wirkung der Forschung verbessern, wenn eine Studie in einer Weise durchgeführt wird, die auf die Bedürfnisse und Prioritäten der Betroffenen eingeht. Es gibt Hinweise darauf, dass die Rekrutierung und Verbleib in Studien verbessert wird, wenn Patientenvertreter:innen in die Studienplanung einbezogen werden (Crocker et al., 2018).
Ausserdem entspricht PPI aktuellen, modernen ethischen Erwägungen. Patientenvertreter:innen sollten aktiv in die klinische Forschung eingebunden werden, da sie von der Forschung betroffen sind oder für sie bezahlen.
Forschende, die sich um Fördermittel bemühen, sind verstärkt aufgefordert, PPI-Aktivitäten in ihre Planung, Durchführung, Translation und Evaluation ihrer Forschungsprojekte einzubeziehen. Beispielsweise ist dies im Rahmen des Investigator Initiated Clinical Trials (IICT) Förderprogramms des Schweizerischen Nationalfonds (SNF) der Fall (Swiss National Science Foundation, n.d.).
Die Patientenbeteiligung kann in jeder Phase einer Studie, anhand verschiedener Beteiligungsformen und unter Einbezug von Personen mit unterschiedlichem Hintergrundwissen und Erfahrungswerten erfolgen.
Im Rahmen von Umfragen, Interviews und Fokusgruppen oder dem Einsitz in Steuergruppen können Patientenvertreter:innen:
Die Abteilung für klinische Forschung (DCR) unterstützt die Umsetzung von PPI am Inselspital auf drei Ebenen:
Unsere Abläufe und Prozesse finden Sie in den folgenden Pdf-Dokumenten:
Die Swiss Clinical Trials Organisation (SCTO) stellt umfassendes Informationsmaterial zur Verfügung, um Grundlagenkenntnisse über PPI zu erhalten. Wir empfehlen die folgenden Videos und Dokumente, die auf der SCTO Website zur Verfügung stehen https://www.scto.ch/de/patient-and-public-involvement.html
Karen D Coulman 1, Fiona MacKichan 2, Jane M Blazeby 2 3, Jenny L Donovan 2 4, Amanda Owen-Smith 2
Considerations for patient and public involvement and engagement in health research
Kontaktieren Sie uns so früh wie möglich in Ihrem Forschungsvorhaben, damit wir sie dabei unterstützen können, PPI zielgerichtet und erfolgreich in ihr Forschungsprojekt zu integrieren.
Schreiben Sie uns, wenn Sie Fragen haben: <email-pii>.
Einen Beratungstermin können Sie über folgendes Formular vereinbaren: