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Nella cura delle persone con malattie rare, non sono solo le singole malattie a scarseggiare, ma anche gli specialisti con una conoscenza approfondita di queste malattie. Questo rende difficile l'accesso a cure di qualità: c'è spesso una mancanza di conoscenza dei punti di contatto e degli specialisti per le diverse malattie, sia da parte dei medici di famiglia, che devono indirizzare le persone colpite, sia da parte delle persone colpite stesse. Questo problema è stato affrontato da kosek, che ha riconosciuto i centri di riferimento come parte di una procedura di garanzia della qualità.
Cosa fanno i Centri di Riferimento?
I Centri di Riferimento hanno sviluppato una grande competenza nella cura specializzata delle malattie metaboliche rare e delle malattie neuromuscolari rare e nella cura dei bambini e degli adulti con questi due gruppi di malattie. Ognuno di questi due gruppi comprende diverse centinaia di malattie rare.
Per essere riconosciuto come Centro di Riferimento, è necessaria un'organizzazione interna interdisciplinare, cioè il coinvolgimento di diversi specialisti nel trattamento di queste malattie solitamente complesse. Inoltre, queste istituzioni devono partecipare in modo significativo alla ricerca nazionale e internazionale e offrire una formazione continua specializzata.
Le reti nazionali come fattore chiave per un'assistenza locale di alta qualità in tutta la Svizzera
Al fine di fornire cure vicino a casa, questi centri di riferimento lavorano insieme in una rete nazionale con altri centri di riferimento, ospedali e specialisti, nonché con le organizzazioni di pazienti.
All'interno della rete, i fornitori di servizi sviluppano consultazioni congiunte, linee guida per la cura di qualità dei loro pazienti, o co-sponsorizzano progetti di ricerca congiunti.
Grazie a queste due nuove reti nazionali, le cure specialistiche sono garantite in tutte le regioni della Svizzera. Il Dr. Jean-Blaise Wasserfallen, presidente di kosek, è lieto che questa cura, come previsto da kosek, sia diventata una realtà: "A causa del numero generalmente ridotto di persone colpite e di specialisti formati, kosek non ritiene sensato aumentare il numero di offerte di cura. Invece, le persone colpite, indipendentemente da dove vivono, dovrebbero avere accesso a una rete di buona qualità con centri di riferimento specializzati. Questo è il vero valore aggiunto del riconoscimento kosek.
Pazienti come membri a pieno titolo della rete
Per Martin Knoblauch, membro del consiglio di ProRaris, l'alleanza delle organizzazioni di pazienti per le malattie rare, il coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti interessate è una condizione promettente per il funzionamento delle cure: "Le persone interessate non sono quindi solo pazienti, ma anche attori nella storia del loro trattamento. Sono convinto che questo avrà un impatto positivo su altri aspetti della loro vita. "

I 4 centri di riferimento nel campo delle malattie metaboliche rare, in rete nel Swiss Group of inborn errors of metabolism (SGIEM):
I 6 centri di riferimento nel campo delle malattie neuromuscolari rare, organizzati nella rete Myosuisse:
Sulla base del successo di questi progetti pilota, il kosek estenderà il suo processo di riconoscimento ad altri gruppi di malattie nel 2022.
kosek desidera ringraziare tutti i partecipanti per il loro grande impegno nell'allestimento delle offerte e nell'accompagnamento di questo processo.
Informazioni
Christine Guckert Delasoie, segretariato kosek
I dati di contatto dei Centri si trovano sulla homepage di kosek www.koseksvizzera.ch