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Ma vie en tant que conductrice
Madeleine Kuster est conductrice et a un fils adulte atteint d'hémophilie. Elle raconte de façon vivante et ouverte sa vie de femme à tendance hémorragique. Une femme admirable.
Le rôle d'une conductrice et ses effets sur le psychisme
La jeune Autrichienne Katharina Hartl est conductrice et a écrit un article pré-scientifique sur les femmes ayant des tendances à la coagulation pour sa matura. Au cours de l'étude, elle a interviewé 16 femmes conductrices autrichiennes et a évalué les résultats.
Voici le lien vers le document (en allemand):
Les femmes ont-elles aussi tendance à saigner ?
Oui, bien sûr, même les femmes peuvent avoir une coagulation sanguine limitée. On suppose à tort, puisque les hémophiles sont presque exclusivement des hommes et des garçons, que les femmes n'ont aucun problème dans ce domaine.
Mais les femmes peuvent également être affectées, par exemple par le syndrome de von Willebrand ou d'autres erreurs génétiques dans les facteurs de coagulation. Des informations détaillées pouvez-vous trouver sous la rubrique Le Syndrome de von Willebrand.
En référence à la brochure correspondante de la Société allemande de l'hémophilie (DHG), nous avons rédigé une version adaptée de la brochure 'Frauen mit Blutungserkrankungen'. Vous pouvez les télécharger directement à partir de notre site Web.
Brochure 'femmes avec trouble de coagulation'
p.e. sur menstruation, gynécologie (en allemand)
Conductrices
Les conductrices sont des femmes chez qui l'un des deux chromosomes X est porteur du défaut génétique. Par conséquent, ces femmes peuvent transmettre la maladie chronique à leurs enfants. Cela signifie que les garçons peuvent être hémophiles et les filles peuvent être conductrices.
La brochure suivante contient des informations intéressantes sur la situation spécifique d'une femme chef d'orchestre. Il a été financé par Sobi.
Brochure 'Conductrices'
Symptômes, niveaux de facteurs, options de traitement, etc. En français.
2ème Conférence européenne pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation sanguine à Bâle
Une deuxième conférence européenne pour les femmes concernées était prévu à Bâle du 29 au 31 mai 2020. A cause de la situation avec le virus Corona, l'évènement à été annulé. Il aura lieu au mai 2021.
1ère Conférence européenne pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation sanguine
Du 24 au 26 mai 2019 s'est tenue à Francfort-sur-le-Main (DE) la 1ère rencontre européenne des femmes atteintes de troubles de la coagulation. L'événement était organisé par le Consortium Européen de l'Hémophilie (EHC). Les femmes intéressées se sont rencontrées à partir du vendredi 24 mai à l'hôtel Le Méridien à Francfort. L'événement était ouvert à toutes les femmes et a duré jusqu'au dimanche 26 mai dans l'après-midi.
Dans le bulletin d'automne 2019, nous avons publié un rapport sur cet événement.
Vidéo de l'EHC sur les femmes atteintes de troubles de la coagulation
L'EHC a créé une nouvelle vidéo sur le sujet avec plusieurs interviews de femmes affectées.
Voici le lien vers cette vidéo :
L'EHC se concentre de plus en plus sur les femmes ayant des problèmes de saignement.
Voici un rapport de Marion Bräuer de l'ÖHG sur le sujet. L'EHC a créé un comité des femmes depuis 2018 (en allemand).