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J’ai une belle vie malgré la maladie
J’ai une belle vie malgré la maladie
Peter Schlittler est atteint d’épilepsie depuis sa jeunesse. La maladie l’affecte même s’il n’a plus eu de crise depuis de nombreuses années. Il doit en particulier affronter un symptôme secondaire de plus en plus marqué: son changement de personnalité.
Il avait à peine 12 ans lors de sa première crise. Il était assis à table et faisait ses devoirs. „Tout à coup, tout est devenu noir devant mes yeux“, raconte Peter Schlitter. Il a alors perdu conscience et ne se souvient de rien de plus. Ses parents lui ont raconté qu’il n’est pas resté inconscient longtemps. Peu à peu, il s’est éveillé de son „sommeil crépusculaire“, comme il l’appelle.
Au terme de divers examens, les médecins de l’hôpital pédiatrique conclurent qu’il avait eu une crise épileptique. „Nous espérions que cet épisode resterait unique“, explique Peter Schlittler.
Mais cet espoir a été déçu. Les crises se sont enchaînées, parfois sévères. Le jeune garçon apprit à reconnaître les signes avant-coureurs. „Les crises commençaient par une insensibilité progressive de mon bras et de ma jambe gauches et je me sentais très agité. J’avais très peur de tomber.“ Il avait beau prendre régulièrement ses médicaments, les crises de Peter Schlittler ne disparaissaient pas. Malgré la maladie, il put terminer normalement sa scolarité à l’école primaire. Il parvint aussi à boucler la filière à exigences élémentaires de l’école générale (Realschule), de justesse et grâce à un fort soutien de ses professeurs et de ses parents. Les médicaments avaient une influence sur lui.
“J’arrivais moins bien à me concentrer, j’étais plus lent. L’école n’était vraiment pas simple.”
M’adolescent vivait bien sa maladie. Ce n’est qu’à l’approche de son entrée dans la vie professionnelle qu’il commença à prendre vraiment conscience de ses implications. Ses parents se faisaient beaucoup de souci pour lui.
„Ils étaient très inquiets de ce qui m’arriverait ensuite, de l’évolution de mon développement intellectuel“, se souvient Peter Schlittler, aujourd’hui âgé de 59 ans. Malgré tout, ses parents et ses grands-parents s’efforçaient de lui assurer un maximum de normalité.
Le jeune homme voulait devenir menuisier, le métier de ses rêves. Mais une année de travail dans l’artisanat en parallèle des cours confirma qu’il ne pouvait pas répondre aux exigences de cette profession, que ce soit en termes d’aptitudes scolaires ou manuelles. „Cela a été une grande déception. C’est là que j’ai pris conscience que je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais, tout ce que j’avais imaginé, à cause de l’épilepsie.“ Il ne baissa pas les bras pour autant et suivit une formation d’aide-soignant.
La recherche de cette place d’apprentissage, tout comme la formation elle-même, exigèrent beaucoup de lui. Après sa formation initiale d’aide-soignant et bien que son handicap ait été connu, il reçut sa convocation militaire. Il fréquenta avec succès l’école de recrues et devint soldat sanitaire. „Je ne me souviens pas avoir jamais vécu une période plus éprouvante physiquement. Mais j’ai réussi, malgré toute la dureté de la vie militaire de l’époque“, raconte-t-il.
Entre-temps, il avait participé à une étude sur l’épilepsie et les nouveaux médicaments testés lui étaient bénéfiques. Au début, il se fatiguait certes plus vite et sa capacité de concentration avait en partie diminué, mais il n’avait plus eu de crise depuis le changement de traitement. La fatigue, qui constituait un important effet secondaire, diminua progressivement avec la prise prolongée.
“Cela a été une grande déception. C’est là que j’ai pris conscience que je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais, tout ce que j’avais imaginé, à cause de l’épilepsie.”
Pendant sa formation complémentaire en soins de longue durée, il fit la connaissance de sa femme. Elle était et reste d’un grand soutien. „Elle m’a encouragé et libéré de mes angoisses. Elle m’a dit que je pouvais mener une vie normale malgré la maladie“, se souvient Peter Schlittler. Ces deux-là sont mariés depuis 33 ans maintenant et parents de deux fils adultes.
Peter Schlittler a travaillé dans les soins pendant de nombreuses années et donc pu mener une vie bien intégrée avec sa famille. „J’ai une belle vie malgré la maladie“, dit-il. Mais ce n’est pas toujours aussi simple qu’il y paraît. Il y a les bons jours et il y a les autres. Peter Schlittler a connu un moment difficile il y a onze ans. „Les exigences étaient de plus en plus élevées dans mon métier et je n’arrivais plus à les satisfaire.“ Ce fut difficile.
Il dut apprendre à l’accepter. Il commença par réduire son taux d’activité, d’abord à 80%, puis à 50 et finalement à 30. En 2007, il dut se plier à la décision de son employeur et prendre sa retraite anticipée. „Renoncer à mon travail a été pénible, mais ce n’était tout simplement plus possible“, se souvient-il. Son visage semble triste. Aujourd’hui encore, cela lui pèse.
“Elle m’a encouragé et libéré de mes angoisses. Elle m’a dit que je pouvais mener une vie normale malgré la maladie.”
Mais depuis quelques années, il doit surtout affronter son changement de personnalité, qui s’accentue lentement avec le temps. Impossible de déterminer si celui-ci est lié aux médicaments ou s’il fait partie de l’évolution de la maladie.
„Parfois, je suis plutôt indifférent et absent, parfois apathique. Ma capacité de raisonnement et de concentration est moins bonne qu’il y a quelques années. Je ne peux plus effectuer certains travaux de précision, ma motricité fine s’est dégradée.“ Il se replie de plus en plus sur lui-même. C’est dur. Pour lui, mais aussi pour sa famille et son entourage.
Sa grande crainte est d’étouffer pendant une éventuelle crise si, pour une raison quelconque, il ne parvenait pas à prendre ses médicaments. Il s’inquiète aussi de son avenir. „La maladie va-t-elle s’aggraver? Que se passera-t-il si à un moment donné je n’arrive plus à éprouver de sentiments pour ceux qui me sont chers?“, telles sont les questions qu’il se pose et qui l’accablent en ce moment. Il trouve du soutien et de la compréhension auprès de sa famille. „Sans ma femme et mes fils, je ne serai pas ici aujourd’hui“, il en est certain.
“Sans ma femme et mes fils, je ne serai pas ici aujourd’hui.”
Pendant ses bons jours, Peter Schlittler s’adonne à son passe-temps, sa passion: la transformation du bois.
Dans son atelier près de son domicile, il fabrique des pièces artisanales et des objets usuels en bois. Il a toujours aimé le travail manuel. Ce passe-temps lui permet de réaliser malgré tout, jusqu’à un certain point, son rêve de devenir menuisier. „Il est bon d’avoir une occupation. Travailler le bois contribue à renforcer ma concentration et ma motricité fine“, dit le presque sexagénaire.
Grâce à Epi-Suisse, il a appris que même des personnes ayant subi de grands changements, aussi bien physiques qu’émotionnels, peuvent être acceptées comme elles sont. Cela l’aide beaucoup. Chaque année, il assiste à la Journée des patients d’Epi-Suisse. „Cela me permet d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes d’épilepsie, des professionnels et les collaboratrices et collaborateurs d’Epi-Suisse, ce que j’apprécie“, explique-t-il.
Il se rend occasionnellement aussi à d’autres manifestations d’Epi-Suisse.