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<h2>InitialSituation<h2><p><b>Comunicato stampa del consiglio federale del 29.10.2014</b></p><p><b>Una migliore qualità dei dati per una migliore comprensione delle malattie tumorali </b></p><p><b>Un sistema di registrazione dei tumori uniforme a livello nazionale può contribuire a migliorare la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento delle malattie tumorali. Il Consiglio federale ha pertanto adottato oggi il disegno della nuova legge sulla registrazione dei tumori. Secondo questa normativa, i dati sulle malattie tumorali continueranno a essere rilevati dai registri cantonali dei tumori e i pazienti avranno in ogni momento il diritto di opporsi alla registrazione delle informazioni che li riguardano. </b></p><p>Disciplinando le modalità di raccolta, registrazione e trasmissione di dati sulle malattie tumorali, il disegno di legge introduce un sistema di rilevazione uniforme e completo a livello svizzero che permetterà di analizzare e pubblicare le informazioni su scala nazionale. Queste informazioni costituiscono la base per migliorare le misure di prevenzione e di diagnosi precoce e per valutare la qualità dell'assistenza sanitaria, della diagnosi e del trattamento dei tumori.</p><p>La nuova normativa prevede due categorie di dati. La prima comprende i dati di base, ossia informazioni sulla persona, sulla diagnosi, sul primo trattamento, sulla comparsa di metastasi e sulle persone e le istituzioni soggette all'obbligo di notifica. Questi dati permettono di analizzare le malattie tumorali in riferimento all'intera popolazione. La seconda categoria comprende i dati supplementari, ossia informazioni su determinate malattie tumorali o particolari gruppi di popolazione. La loro registrazione è limitata nel tempo e richiede l'approvazione del Consiglio federale. </p><p>Per garantire la completezza dei dati, il disegno di legge prevede l'introduzione di un obbligo di notifica per i medici, gli ospedali e altre istituzioni private o pubbliche del settore sanitario. </p><p>La nuova normativa si fonda sulle strutture già operative in quest'ambito: i dati sulle malattie tumorali continueranno a essere rilevati dai registri cantonali dei tumori. Le malattie tumorali di bambini e adolescenti saranno invece rilevate nel registro dei tumori pediatrici gestito dalla Confederazione. I dati registrati saranno in seguito raggruppati ed elaborati da un nuovo servizio nazionale di registrazione dei tumori, anch'esso gestito dalla Confederazione. Le informazioni così raccolte saranno analizzate e pubblicate nel quadro di un monitoraggio annuale dei tumori e di rapporti sanitari approfonditi. </p><p>Il disegno prevede infine la possibilità, per la Confederazione, di erogare aiuti finanziari a determinate condizioni ai registri che rilevano dati su altre malattie non trasmissibili, fortemente diffuse o maligne (come i disturbi cardiocircolatori o il diabete).</p><p>Ogni anno, in Svizzera, sono diagnosticati 37 000 nuovi casi di tumore e oltre 16 000 persone muoiono di cancro. Considerato l'invecchiamento della popolazione, nei prossimi anni e decenni si dovrebbe assistere a un aumento delle nuove diagnosi di tumore. Il Consiglio federale ha quindi inserito la lotta alle malattie tumorali nella sua strategia "Sanità2020". Dopo la "Strategia nazionale contro il cancro 2014-2017", adottata dalla Confederazione e dai Cantoni nel maggio 2013, la nuova legge sulla registrazione dei tumori costituisce un'altra pietra miliare nella lotta alle malattie tumorali.</p><h2>Proceedings<h2><p><b>Dibattito al Consiglio nazionale, 08.12.2015</b></p><p><b>CN: tumori; sì a registro nazionale </b></p><p><b>(ats) La Svizzera deve dotarsi di un registro nazionale dei tumori per migliorare la prevenzione e il trattamento di queste patologie. Ne è convinto il Consiglio nazionale che ha adottato oggi - con 171 voti contro 3 - la nuova Legge sulla registrazione dei tumori. Gli Stati devono ancora pronunciarsi.</b></p><p>Ogni anno in Svizzera sono diagnosticati 37'000 nuovi casi di tumore e oltre 16'000 persone muoiono di cancro. Considerato l'invecchiamento della popolazione, nei prossimi anni si dovrebbe assistere a un aumento delle nuove diagnosi di tumore, ha ricordato Marina Carobbio (PS/TI) a nome della commissione.</p><p>Il progetto di legge vuole uniformare le procedure in materia di censimento dei tumori. Attualmente in Svizzera vi sono quindici registri cantonali e regionali, a cui si aggiunge il Registro svizzero dei tumori pediatrici, che coprono il 94% della popolazione. Il rilevamento dei dati avviene in modo disparato e quindi le informazioni non possono essere utilizzate in maniera ottimale.</p><p>La nuova legge consentirà di rimediare a questo inconveniente e di compiere progressi nei campi della prevenzione, della diagnosi precoce e del trattamento del cancro.</p><p>Per assicurare la sicurezza nel trattamento dei dati delle persone coinvolte, la loro trasmissione dai vari registri cantonali e dei bambini a quello nazionale avverrà tuttavia senza il nome, il cognome, l'indirizzo e il numero di assicurato del paziente, i quali saranno resi anonimi. Solo il mese e l'anno di nascita saranno trasmessi al nuovo organo centrale gestito dalla Confederazione.</p><p>Ogni paziente potrà inoltre opporsi in qualsiasi momento e senza giustificazione all'uso dei suoi dati. I pazienti dovranno pure essere informati, in principio dal loro medico, sullo scopo della raccolta dei dati e sui loro diritti. L'organo nazionale di registrazione dovrà sostenerli se necessario. Avranno infine il diritto di chiedere informazioni illimitate per sapere se e quali dati che li concernono sono trattati.</p><p>I deputati hanno peraltro prolungato a 30 anni dopo il decesso del paziente la conservazione dei dati inseriti nel registro nazionale dei tumori. Per quelli pediatrici il Nazionale ha addirittura portano il termine a 80 anni.</p><p>La Camera del popolo ha inoltre inserito una disposizione transitoria, affinché i dati presenti nei registri cantonali dei tumori e nel registro dei tumori pediatrici al momento dell'entrata in vigore della nuova legge possano essere trasferiti nel nuovo sistema.</p><p><b></b></p><p><b>Dibattito al Consiglio degli Stati, 02.03.2016 </b></p><p><b>Approvato registro nazionale dei tumori </b></p><p><b>(ats) La Svizzera si doterà di un registro nazionale dei tumori per migliorare la prevenzione e il trattamento di queste patologie. Dopo il Nazionale, oggi anche il Consiglio degli Stati ha adottato - senza opposizioni - la nuova Legge sulla registrazione dei tumori. L'oggetto torna tuttavia alla Camera del popolo per una divergenza minore.</b></p><p>Ogni anno in Svizzera sono diagnosticati 37'000 nuovi casi di tumore e oltre 16'000 persone muoiono di cancro. Considerato l'invecchiamento della popolazione, nei prossimi anni si dovrebbe assistere a un aumento delle nuove diagnosi, ha ricordato il consigliere federale Alain Berset.</p><p>Il progetto di legge vuole uniformare le procedure in materia di censimento dei tumori. Attualmente in Svizzera vi sono quindici registri cantonali e regionali, a cui si aggiunge il Registro svizzero dei tumori pediatrici, che coprono il 94% della popolazione. Il rilevamento dei dati avviene in modo disparato e quindi le informazioni non possono essere utilizzate in maniera ottimale.</p><p>La nuova legge consentirà di rimediare a questo inconveniente e di compiere progressi nei campi della prevenzione, della diagnosi precoce e del trattamento del cancro.</p><p>Per assicurare la sicurezza nel trattamento dei dati delle persone coinvolte, la loro trasmissione dai vari registri cantonali e dei bambini a quello nazionale avverrà tuttavia senza il nome, il cognome, l'indirizzo e il numero di assicurato del paziente, i quali saranno resi anonimi. Solo il mese e l'anno di nascita saranno trasmessi al nuovo organo centrale gestito dalla Confederazione.</p><p>Ogni paziente potrà inoltre opporsi in qualsiasi momento e senza giustificazione all'uso dei suoi dati. I pazienti dovranno pure essere informati, in principio dal loro medico, sullo scopo della raccolta dei dati e sui loro diritti. L'organo nazionale di registrazione dovrà sostenerli se necessario.</p><p></p><p><b>Dibattito al Consiglio nazionale, 15.03.2016</b></p><p><b>CN: registro nazionale dei tumori, eliminata ultima divergenza </b></p><p><b>(ats) La Svizzera si doterà di un registro nazionale dei tumori per migliorare la prevenzione e il trattamento di queste patologie. Il Consiglio nazionale ha eliminato oggi un'ultima divergenza con gli Stati.</b></p><p>Ogni anno in Svizzera sono diagnosticati 37'000 nuovi casi di tumore e oltre 16'000 persone muoiono di cancro. Considerato l'invecchiamento della popolazione, nei prossimi anni si dovrebbe assistere a un aumento dei nuovi casi.</p><p>Il progetto di legge vuole uniformare le procedure in materia di censimento dei tumori. Attualmente, in Svizzera vi sono quindici registri cantonali e regionali, a cui si aggiunge il Registro svizzero dei tumori pediatrici, che coprono il 94% della popolazione. Il rilevamento dei dati avviene in modo disparato e quindi le informazioni non possono essere utilizzate in maniera ottimale.</p><p>La nuova legge consentirà di rimediare a questo inconveniente e di compiere progressi nei campi della prevenzione, della diagnosi precoce e del trattamento del cancro.</p><p>Per assicurare la sicurezza nel trattamento dei dati delle persone coinvolte, la loro trasmissione dai vari registri cantonali e dei bambini a quello nazionale avverrà tuttavia senza il nome, il cognome, l'indirizzo e il numero di assicurato del paziente, i quali saranno resi anonimi. Solo il mese e l'anno di nascita saranno trasmessi al nuovo organo centrale gestito dalla Confederazione.</p><p>Ogni paziente potrà inoltre opporsi in qualsiasi momento e senza giustificazione all'uso dei suoi dati. I pazienti dovranno pure essere informati, in principio dal loro medico, sullo scopo della raccolta dei dati e sui loro diritti. L'organo nazionale di registrazione dovrà sostenerli se necessario.</p><p>Dopo la morte di un paziente, i registri cantonali avranno fino a 30 anni di tempo per distruggere i dati che lo concernono. Il termine è fissato a 80 anni per i bambini.</p><p>Per ogni caso di cancro sarà registrato un numero minimo di informazioni, come la data dell'allestimento della diagnosi, la diagnosi esatta o l'inizio del trattamento. Dati supplementari, come informazioni su determinate malattie tumorali (ad esempio quelli particolarmente frequenti) o particolari gruppi di popolazione (come i bambini o gli adolescenti), saranno raccolti per un periodo limitato previa approvazione del Consiglio federale.</p><p>Per la registrazione dei tumori la Confederazione attualmente spende 1,4 milioni di franchi all'anno. L'attuazione del progetto comporterebbe costi supplementari annui dell'ordine di 1,13-1,62 milioni di franchi per la registrazione e di al massimo 1 milione di franchi per la promozione della registrazione di altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne.</p>