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Nadine est âgée de 42 ans. Sa naissance a été difficile : elle présentait un ileus méconial qui a nécessité une intervention chirurgicale. Les pédiatres ont alors diagnostiqué une mucoviscidose, avec un test à la sueur fortement positif (Cl- = 85 mmol/l). Elle sera dès lors suivie d’abord par son pédiatre puis par son médecin généraliste en collaboration étroite avec un centre de pneumologie.
A douze ans, malgré la prise d’enzymes pancréatiques (Créon F : 10 cp/jour), elle a des difficultés à maintenir un poids normal et présente une stéatorrhée avec malabsorption malodorante nécessitant une substitution multivitaminique.
A quatorze ans, découverte d’un diabète exigeant rapidement un traitement insulinique. Elle présente également une dyspnée à l’effort avec péjoration importante des fonctions pulmonaires (VEMS à 50% de la valeur normale).
A seize ans, pneumothorax droit. Toux et expectorations purulentes quotidiennes exigeant deux séances de physiothérapie quotidienne accompagnées d’une thérapie en inhalation par bronchodilatateurs. Inhalation quotidienne de DNase (Pulmozyme). Au total trois heures de traitement par jour. Les cultures d’expectorations sont positives pour du staphylocoque doré, ce qui implique de nombreux traitements d’antibiotiques ambulatoires.
A dix-huit ans, péjoration importante de fonctions pulmonaires (VEMS = 37%). Découverte de Pseudomonas aeruginosa dans les expectorations nécessitant un traitement bisannuel d’antibiotiques intraveineux.
A dix-neuf ans, elle réussit sa maturité puis obtient un diplôme d’interprète à 23 ans. Elle travaille à 100% en faisant des travaux de traduction à domicile. Elle souffre de nombreux épisodes de bronchites nécessitant un traitement intraveineux. A 32 ans, elle gravit le Bishorn (4150 m) avec des collègues mucoviscidosiques et un bon encadrement médical.
Dès 2001, elle exige d’être traitée à domicile en s’auto-administrant les antibiotiques. L’ensemble de l’institution médicale, hôpital et médecin traitant, se sentira décontenancé dans un premier temps.
Comment expliquer l’attitude de cette patiente qui jouit pourtant d’une prise en charge la meilleure possible ? Que nous apprend-elle sur la prise en charge des patients souffrant de maladies chroniques et que nous rencontrons de plus en plus dans nos cabinets ?
Qu’on le veuille ou non, notre société du XXIe siècle vit dans un paradoxe jamais rencontré dans l’histoire humaine. L’espérance de vie augmente : ce sont alors des personnes au-delà de 50 ans qui constituent le tout-venant d’une consultation de médecine interne générale. Avoir souffert d’un infarctus, d’une attaque cérébrale, d’une décompensation diabétique ou d’une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) constitue un événement aigu qui ne peut, cependant, que s’inscrire dans la durée. L’épisode aigu est le révélateur d’une pathologie de vieillissement ou d’une dégénérescence nécessitant, en plus de la prise en charge aiguë, une stratégie de prise en charge au long cours du malade.
La mucoviscidose frappe le patient à la naissance dans la majorité des cas. Le malade et sa famille sont alors contraints de développer des mécanismes d’adaptation tels que démontrés par cette jeune patiente «professionnelle» de sa maladie depuis 42 ans. Ces patients survivent à de nombreuses comorbidités telles qu’insuffisance pancréatique, diabète, pathologies allergiques, insuffisance respiratoire parfois hépatique, voire atteintes cardiovasculaires vu qu’ils atteignent souvent l’âge adulte. En d’autres termes, ils naissent avec une maladie chronique et évolutive. C’est le paradigme des maladies chroniques : comme pour la mucoviscidose, les malades entrent en maladie mais seulement dans la deuxième partie de leur vie ; ils auront à s’adapter au mieux pour conserver qualité et plaisir de vivre.
Or, il faut le reconnaître, les pouvoirs publics, les facultés de médecine n’ont d’yeux que pour le côté spectaculaire de la médecine aiguë et ne consacrent que peu de moyens à mettre sur pied outils et stratégies à disposition du principal artisan de ces prises en charge au long cours, le médecin praticien au front dans son cabinet médical.
Du modèle développé pour la mucoviscidose, nous avons beaucoup à apprendre aussi bien des pédiatres que des malades eux-mêmes. Déjà à la fin des années 60, ces médecins ont développé une approche globale et pluridisciplinaire du patient permettant de concilier approches scientifiques et réponses aux besoins de ces malades en créant des équipes intégrées associant infirmières, physiothérapeutes et travailleurs sociaux. Des pédiatres comme Fanconi et Rossi y ont joué, d’ailleurs, un rôle de pionniers. Ils sont même allés plus loin puisqu’ils ont soutenu activement la création d’associations de malades nationales et internationales.1
La prise en charge des maladies chroniques avec polymorbidités constitue le challenge le plus important de la médecine actuelle comme l’affirme l’Organisation mondiale de la santé (OMS).2 Ce défi n’est pas que médical. Il est aussi économique. Les maladies chroniques représentent un coût de prise en charge très lourd pour la santé publique. Il y a lieu de développer des modèles de prise en charge plus adaptés en collaboration étroite avec les praticiens.
Des chaires de médecine interne générale se mettent sur pied dans notre pays. Comme soulevé par l’Institut de médecine générale de Zurich,3 il n’y a pas à chercher loin pour expliquer la pénurie de médecins généralistes qui se profile : ils ne se sentent pas respectés et soutenus dans ce travail de première ligne ; il y a lieu de développer de nouvelles prises en charge de malades et mettre en place le chronic care model (CCM). Le diabète a été choisi comme modèle pour tester cette nouvelle organisation des soins. Cette maladie nécessite une intégration efficace pour contrôler l’évolution et les complications graves qui y sont liées. Le CCM est ambitieux : il s’agit de mesurer la valeur des soins non seulement dans la perspective du patient mais aussi celle des médecins généralistes participant à ce travail. L’accent est mis sur la nécessité d’autonomiser au mieux les patients par une démarche de self-management en impliquant non seulement le médecin mais également le personnel paramédical de chaque cabinet médical. En d’autres termes et c’est là toute l’originalité de cette démarche, il y a des ressources dans un cabinet de praticien comme l’exprimait le vice-président de la FMH récemment.4 L’essentiel est de les mettre en valeur en développant une notion de travail en équipe autour du malade. Nos collègues praticiens des cantons de Zurich et St-Gall sont pleinement impliqués dans cette approche.
Grâce au travail persévérant des pédiatres, de nombreux patients mucoviscidosiques atteignent l’âge adulte, ce qui était précédemment impensable. Cette stratégie s’appuyant sur le développement de l’autonomie du patient était regardée avec méfiance car elle ne s’appuyait pas uniquement sur les progrès thérapeutiques pharmacologiques et technologiques mais sur une prise en charge globale et à long terme de chaque malade par un travail en équipe.
Un cabinet médical et son environnement, c’est déjà une équipe. Là est l’avenir de la médecine. Les pédiatres nous en ont tracé la voie et de façon probante (figure 1).
▶ Les maladies chroniques avec comorbidités représentent le plus grand défi de la médecine actuelle
▶ Il y a lieu de soutenir le développement de chaires de médecine interne générale qui actuellement ne représentent que quelques pourcents du budget des facultés de médecine
▶ La mucoviscidose, maladie chronique par excellence, a vu se développer, grâce à l’ouverture des pédiatres, des stratégies nouvelles de prise en charge avec des résultats spectaculaires en termes de survie des patients qui en sont. Il y a lieu de s’en inspirer pour relever le défi actuel des maladies chroniques
▶ Déjà, actuellement, chaque praticien développe ce type de stratégies pluridisciplinaires à l’intérieur du cabinet médical ou dans son environnement. C’est là le début d’un réseau plus efficace et répondant mieux aux besoins des patients