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Ce projet vise à évaluer l’impact de la participation des familles sur la gestion de la maladie des personnes atteintes de démence. Son devis de recherche séquentiel associe des méthodologies de recherche qualitatives et quantitatives intégrées dans une logique de recherche-action.
Pour les personnes atteintes de démence qui vivent dans des établissements de soins de longue durée (ESLD), il est essentiel non seulement d'évaluer fréquemment leurs besoins, mais aussi d'établir une communication étroite entre les soignant·es. Leurs situations complexes doivent être continuellement réexaminées et il est essentiel d'ajuster les plans thérapeutiques. Pour les personnes atteintes de démence, les membres de la famille et le personnel de première ligne sont des partenaires essentiels dans la prestation des soins, qui influencent leur qualité de vie et d'autres aspects de la santé.
Les recherches sur l'intégration des personnes atteintes de démence, des membres de leur famille et du personnel de première ligne dans les processus de soins de fin de vie avec des cycles Planifier-Faire-Vérifier-Évaluer (PDCA) et leur implication dans les décisions de soins quotidiens dans les établissements de soins de longue durée, font défaut. En outre, les meilleures pratiques en matière de soins aux personnes atteintes de démence qui incluent les quatre groupes cibles - les personnes atteintes de démence, les membres de leur famille, le personnel de première ligne et les médecins - n'ont pas été décrites, ni évaluées. La majorité des personnes atteintes de démence vivant dans des établissements de soins de longue durée peuvent bénéficier de modèles de soins centrés sur la personne et la famille. Cependant, les processus de routine de pointe employés par les ESLD tendent à négliger les perceptions des membres de la famille et les observations du personnel de première ligne, et ils sont biaisés en faveur des besoins psychiatriques et fonctionnels.
Dans cette étude, un cadre familial pour leur implication sera opérationnalisé dans les ESLD dans le contexte d'un essai clinique et utilisé pour décrire et évaluer les processus quotidiens de prise de décision clinique qui impliquent les personnes atteintes de démence, leurs familles, les médecins et le personnel des ESLD. L'étude adoptera un devis de triangulation basé sur l’implication des patient·es et du public (IPP) avec la recherche-action et sur l’essai randomisé en grappes avec permutation séquentielle (stepped wedge cluster randomised trial), en quatre phases. Elle fournira au personnel de première ligne et aux membres des familles un cadre bien défini pour l'implication des familles, qui les aidera à se concentrer sur l'amélioration de la qualité de vie des patient·es. Elle fournira au personnel de première ligne et aux membres des familles un cadre bien défini pour l'implication des familles, qui les aidera à discuter du bien-être, des symptômes et des préoccupations des personnes atteintes de démence dans le cadre de leurs soins quotidiens. En outre, les connaissances factuelles acquises dans le cadre du programme australien PACOP (Palliative Aged Care Outcomes Program) peuvent être transférées en Suisse.
Partenaire(s) de terrain et académiques
Partenaires académiques :
- University of Lausanne: Prof. Phil Larkin, Dr. Eve Rubli Truchard, Dr. Mathieu Bernard
- Dr. Francesca Bosisio, UAS Western Switzerland, School of management and engineering of the Canton Vaud (HEIG-VD), Interdisciplinary Institute of Business Development
- Dr. Andreas Büscher, UAS Osnabrück & German Network for Quality Development in Nursing
- Dr. Martin Nagl, University Vienna, Head of Department of Nursing Science
Partenaires cliniques :
- Pflegeheim Sennhof, Canton of Aargau
- Lindenfeld, Canton of Aargau
- Alterszentrum «Im Brüel», Canton of Basel-Land
- Dahlia Oberaargau, Canton of Bern
- Alterszentrum Alenia, Canton of Bern
- Haslibrunnen AG, Canton of Bern
- Sunneziel Meggen, Canton of Lucerne
- Viva Luzern (n=3 nursing homes), Canton of Lucerne
- Alterszentrum Emmersberg, Canton of Schaffhausen
- AZ Gaeu, Canton of Solothurn
- Alterszentrum Bussnang, Canton of Thurgau
- Alterszentrum Weinfelden, Canton of Thurgau
- Seniorenzentrum Naters, Canton of Valais
- Haus St. Theodul, Canton of Valais
- Haus der Generationen, Canton of Valais
Partenaires en lien avec la participation des patient·es et du public :
Un partenariat avec "Pro Infirmis" a également été mis en place pour soutenir notre approche linguistique.