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SCQM réalisé auprès de plus de 4000 patients spondylarthritiques
La Fondation SCQM (Swiss Clinical Quality Management) s’occupe depuis un certain nombre d’années de l’évolution au long cours des patients spondylarthritiques. Plus de 4000 patients participent sur le moyen terme, dont également bon nombre de membres de la SSSA. Ci-dessous sont énumérés ses objectifs principaux:
- Quelle est l’évolution de la spondylarthrite ankylosante au fil des années?
- Existe-t-il des évolutions où le handicap demeure réduit, ceci même au terme d’une longue évolution de la maladie, ou encore, la maladie peut-elle même cesser d'être active?
- Peut-on déterminer des facteurs qui permettent de prévoir l'évolution chez un sujet en particulier?
- Existe-t-il d'autres moyens que la résonance magnétique nucléaire pour améliorer le diagnostic précoce?
- L'observation pendant 5 ans au moins de patients traités avec des inhibiteurs du TNF alpha permet-elle de constater le ralentissement souhaité de l'ossification de la colonne vertébrale?
- Quelles sont les conséquences socio-économiques de la spondylarthrite ankylosante?
Les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne des personnes touchées par exemple l'intensité des douleurs ou le degré du handicap sont aussi étudiées.
Plus d' informations sur le site de du SCQM.
Comment s'annoncer?
La recherche à long terme est limitée aux cabinets médicaux de rhumatologie. Si vous êtes intéressé/e à y participer, demandez à votre médecin traitant qu'il vous adresse à une ou un rhumatologue. Votre médecin de famille doit informer ce spécialiste que cela relève de la participation à une recherche à long terme.
Les consultations chez le spécialiste portent seulement sur la participation au projet. Vous continuez de rester en traitement chez votre médecin de famille.