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Die Katze streicht ihren Besitzern um die Beine, schnurrt in Richtung Bad und verschwindet dann in die Davoser Abendsonne. Die Menschen am Tisch essen ein liebevoll gekochtes Mahl an einer liebevoll dekorierten Tafel. Mit einem Löffel führt Niklaus Schubert das Essen zum Mund, er zirkelt, die Hand zittert. Dann lässt er sich nachlegen, wünscht ein Glas Wein. «Später», sagt seine Frau.
Später wird Niklaus Schubert mit Hilfe seines Rollators in sein Zimmer gehen. Er möchte an seinen Texten weiterschreiben. Der Weg dorthin dauert eine Ewigkeit. Seine Muskeln können sich unvermittelt verkrampfen, die Hände flattern, Beine und Arme gehorchen ihm nicht. Will er ohne Rollator gehen, muss Ursula ihn stützen, zwanzig Meter sind noch möglich, bestenfalls. Dann muss er sich setzen, oder er braucht seinen Rollstuhl. Die Gefahr ist gross, dass ihn die Kräfte verlassen, dass er stolpert und fällt. Niklaus sieht schlecht. Sein Kommentar: «Ich schreibe, weil ich kein Buch mehr lesen kann, dann kenne ich wenigstens eines à fond.»
«Was für ein aufgeblasener Kerl!» denkt die Basler Theologiestudentin, als sie den jungen Mann zum ersten Mal sieht. Sie ist 22 Jahre alt und beobachtet ihn an der Willkommensparty für Neustudierende. Niklaus ist der Mittelpunkt einer Runde, begeistert erzählt er von seinem Jahr in den USA, von einer Jazzschule in Louisiana. Der Kommilitone hat den Ruf eines talentierten Pianisten. Als er sie anspricht, einlädt, mit ihm ins Konzert zu gehen, weiss Ursula nicht, ob sie zusagen wird. Er ist hübsch, aber er wirkt überheblich. Und Schubert soll er heissen? Sie glaubt es ihm nicht.
Niklaus Schubert, wenige Monate jünger als Ursula, Sohn eines beliebten Basler Pfarrers, erfolgreichen Kirchenratspräsidenten, aufgewachsen mit vier Geschwistern in einem pietistisch geprägten Haushalt. Das elterliche Motto lautet «Die Wahrheit macht euch frei.» Die Konzertkarten? Ein legitimer Anlass, Mädchen kennenzulernen. Sein Blick fällt auf eine Rothaarige, sehr attraktiv, doch offensichtlich steht dort ihr Freund. Die andere aber, die Studentin Ursula, ist ein Faszinosum. Sie gilt als unkonventionell, selbstbewusst, entschieden. Kann Freiheit auch so aussehen? «Sie ist Feministin, in ihren Augen sind Männer Halbmenschen», warnen ihn Kollegen. Es kursieren Gerüchte über Ursulas wechselnde Beziehungen. An diesem Abend ist sie allein, und Niklaus ist angezogen von ihrer selbstbewussten Art und von ihrem Humor.
Zwei Jahre später, Anfang der achtziger Jahre. Niklaus Schubert studiert evangelische Theologie an der Waldenserfakultät in Rom. Ursula ist jetzt seine Freundin, seine unkomplizierte, heitere Art hat ihn für sie eingenommen. Die beiden lachen viel zusammen. Sie liebt seine Leichtigkeit, seine Unbekümmertheit, seine Sicherheit, mit der er an die Zukunft glaubt und doch jederzeit bereit ist, alles auch ganz anders zu sehen. Ursulas Bedingung für eine Partnerschaft war die, nach Heirat und Familiengründung nicht die traditionelle Hausfrauenrolle übernehmen zu müssen, sondern weiterhin ihren Beruf auszuüben. Niklaus ist einverstanden.
Doch zunächst reist er nach Rom, und sie entscheidet sich für ein Studienjahr in Südafrika. In der Zeit, in der man getrennt ist, gibt man sich frei. Nur Briefe verbinden sie jetzt. Und das regelmässige gemeinsame Gebet, für das man eine bestimmte Uhrzeit vereinbart hat. Bald fällt ihr auf, dass seine Nachrichten sich verändern, dass sein Ton aggressiv wird, er schreibt von medizinischen Untersuchungen. Dann erhält er die Diagnose und löst die Verbindung auf.
In Rom stellt Niklaus fest, dass er beim Gehen zu schwanken beginnt. Seine Sehkraft lässt nach, er sieht plötzlich doppelt. Zurück in Basel, beginnen endlos scheinende neurologische Abklärungen, die heutige Möglichkeit eines MRI, einer Magnetresonanztomographie, mit der man das Gehirn untersuchen kann, existiert noch nicht. Schliesslich steht die Diagnose fest, er leidet an multipler Sklerose, einer chronisch-entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems. Drei Jahre, viele Gespräche und gemeinsame Erfahrungen später heiraten Ursula Süsstrunk und Niklaus Schubert und gründen eine Familie.
Die junge Frau weiss, dass sie in ihm den Mann ihres Lebens gefunden hat. Daran wird keine Krankheit der Welt je etwas ändern. Ihren Eltern und Geschwistern, die sich vor den unabsehbaren Konsequenzen ihrer Wahl fürchten, erwidert sie: «Die multiple Sklerose raubt mir ja sein Wesen nicht.»
Niklaus sagt später: «Als Ursi bereit war, mich dennoch zu heiraten, war das für mich eine Erlösung.»
Wie war das damals, Frau Schubert? Die Theologin setzt sich in ihrem Wohnzimmer in einen Sessel. «Ich war von der Diagnose schockiert, doch er lebte ja noch. Sollte ich Angst haben? Ich hatte keine.» Über multiple Sklerose wusste sie wenig, wollte auch nicht mehr wissen, so versuchte sie sich die Entscheidung zu erleichtern. Sie hatte beschlossen, ihre Liebe nicht der Krankheit zu überlassen. Zumindest wollte sie sich ihr entgegenstellen. Sie war der Überzeugung, Niklaus auch in den schwersten Zeiten innerlich so nahe zu sein, dass sie in der Lage wäre, Einfluss zu nehmen auf eine mögliche Wesensveränderung durch die Krankheit. Mochte ihre Familie sie noch so sehr vor einem Leben mit einem Behinderten warnen: ihr Ja zu ihm war klar. Die Vorbehalte der anderen setzten ihr zwar zu, doch ihre Entscheidung war gefallen. Vielleicht würde sie ihm nicht die Pflegerin sein, die die Gesellschaft von ihr erwartete, doch ihr Lebensideal hatte durch die Diagnose eine äussere Notwendigkeit gefunden. Sie stellte sich vor, wie sie mit Freude die Rolle der Ernährerin übernehmen würde. Und auch die der Mutter. Niklaus war es nun sehr wichtig, bald Kinder zu haben.
Die junge Familie lebt von 1988 bis 1994 in S-chanf, das Paar teilt sich die Stelle des Gemeindepfarrers. Niklaus hat erste Ausfälle, die sich vor allem beim Predigen auswirken. Er sieht so schlecht, dass er nicht mehr ablesen kann und die Texte auswendig lernen muss. Die ältere Tochter kann er noch auf den Spielplatz begleiten. Bei der zweiten Tochter, vier Jahre später, fehlt ihm einmal die Kraft, um sie wieder nach Hause zu bringen. Eine Anwohnerin fährt die beiden mit dem Auto heim. Nach diesem Vorfall machen einige Dorfbewohner Ursula Vorwürfe, sie würde ihrem Mann fahrlässig die Kinder überlassen. Dass sich Niklaus später ein Dreirad kauft – für Einkäufe, für Fahrten auf den Spielplatz, beide Töchter hinten im Korb –, findet Ursula «cool». Die Menschen in S-chanf finden es unverantwortlich.
Frau Schubert ist geübt im Erzählen, im Untätigsein ist sie es nicht. Die Pfarrerin arbeitet heute in Chur als Fachstellenleiterin bei der Evangelisch-Reformierten Landeskirche Graubünden. Zudem spielt sie Geige im Davoser Kammerorchester. Und sie politisiert für die SP Graubünden als Grossratsstellvertreterin im Parlament. In der Wohnung gibt es keinen Lehnstuhl, keine Wohnlandschaft. Antike Möbel auf einem rollstuhlgängigen Plattenboden, ein Büchergestell mit der griechischen Gesamtausgabe von Platon, die hat ihr Mann in die Ehe eingebracht. Wer danach sucht, entdeckt hier und dort Zeichen des christlichen Glaubens. Vor dem Fenster: die Berge.
Still ist es hier. Das Leben scheint den Atem anzuhalten. Kürzlich ist die letzte Tochter ausgezogen. Jetzt musste Niklaus’ Pflege organisiert werden. Wie so oft lag es an Ursula, Vorschläge zu machen, Möglichkeiten zu prüfen, Lösungen zu finden. Das Paar einigte sich schliesslich auf die Betreuung durch eine jüngere Frau mit Kindern, die dreimal wöchentlich zwei Stunden ins Haus kommt. Sie kocht und isst mit Niklaus, oder sie liest ihm vor, was er sich wünscht. Einmal in der Woche isst er mittags bei ihrer Familie, dienstags kommt nachmittags eine Putzfrau, und Niklaus macht sich Pasta oder Risotto warm, die Ursula am Wochenende auf Vorrat kocht. Einfache Dinge, kleine Handgriffe. Ursula trifft Vorkehrungen, damit ihm nichts aus der Hand fällt. Er kann es nicht selber aufputzen. Und darauf zu warten, bis seine Frau nach Hause kommt und saubermacht, ärgert ihn und sie. Mittwochs versucht Ursula, bei ihrem Mann zu sein.
Liesse sich diese Situation eigentlich auch ohne Glauben ertragen? «Auf jeden Fall!» sagt Ursula, «die Krankheit ist nur das Schreckgespenst des Gesunden.» Für sie aber habe die Krankheit ihren Schrecken verloren, weil sie mit ihr lebe. Ausserdem habe sie in ihrem Mann einen Menschen, der sie vorbehaltslos unterstütze und fördere.
Gott ist immer für Ursula da, «wie die Luft um mich». Auch Niklaus ist immer da, in der Wohnung, wenn sie abends nach Hause kommt. Müde und erschöpft. Wenn sie wütend ist wegen all der Schwierigkeiten, die ihr die Krankheit macht, spricht sie darüber manchmal mit ihrem Mann. Christus vertraut sie sich immer an. «Gott gibt mir den Blick, Leben auch als Leben zu erkennen, wenn es nicht der Norm entspricht und sich schwierig gestaltet.»
Niklaus bekommt nur schwer Luft. Vor allem beim Sprechen. Wenn er mit Fremden spricht, muss er die Gaumensegelprothese einsetzen, um besser verstanden zu werden, die Spange verhindert das Abweichen der Luft vom Gaumen in die Nasenhöhle. Auch mit der Prothese ist seine Artikulation schlecht und für Aussenstehende oft unverständlich. Glaubt er an Gott? Er glaubt an Gott, wie er an die Liebe glaubt, sagt er, die Liebe Gottes findet er in der Liebe seiner Frau. Niklaus ist ein Anhänger der Soma-Sema-Lehre Platons, wonach der Körper nur ein Zeichen ist. Und er glaubt, dass Gott zwar allpräsent ist, aber nicht allmächtig. Deshalb lasse er ihn leiden. Schmerzen kenne er nicht, ausser wenn er gestürzt sei. Glücklicherweise sind die Anfälle vorüber, die das Medikament Interferon auslöste, er konnte sich weder bewegen noch sprechen. Wenn seine Frau Kurse besucht oder gibt und deshalb noch seltener zu Hause ist, fühlt Niklaus sich einsam.
Jeder Tag hat eine Struktur, jede Stunde muss geplant sein. Und diese Pläne macht Ursula. Wenn die Pfarrerin erzählt, spricht sie über die Organisation ihrer Partnerschaft wie über die Architektur eines fragilen, gefährdeten Gebäudes. Die Herausforderung liegt darin, zwei unterschiedliche Lebensmöglichkeiten im kleinsten gemeinsamen Nenner zu realisieren. Zusammen spazierenzugehen zum Beispiel, beide lieben die Natur und die Berge. Doch es sind immer nur kurze und vertraute Wege – Routen, von denen man bereits weiss, dass sie sicher und rollstuhlgängig sind. Ursula sehnt sich danach, einfach mal loslaufen zu können. Lange, ausgedehnte Wanderungen! Neues sehen und entdecken! Nicht anders ist es in der Musik. Beide lieben sie Musik, doch es sind immer dieselben wenigen Kirchen und Säle, die in Frage kommen.
Und mehr als in anderen Beziehungen gehört zum Planen das Scheitern. Als Ursula mit viel Mühe die Zugreise nach Zürich organisierte, um die Ausstellung «Kapital» im Schweizerischen Landesmuseum zu besuchen, das Museum liegt direkt neben dem Hauptbahnhof, war die Enttäuschung gross. Ein Drittel der Ausstellung ist für Behinderte nicht zugänglich, erfuhr das Paar vor Ort.
Wie wird es werden, wenn Niklaus merkt, dass er die Erwartungen der Umgebung nicht mehr erfüllen kann? Ursulas erste Sorge nach der Diagnose blieb bis heute unbegründet. «Ich wollte immer einen Beitrag an die Gesellschaft leisten», sagt er. «Das kann ich heute als Autor genauso wie früher als Pfarrer.» Um sich selber schien Ursula sich nie zu sorgen, und auch den Gedanken, mit diesem Mann die falsche Wahl getroffen zu haben, kennt sie nicht.
Niklaus’ Gesundheitszustand hat sich in den letzten 30 Jahren sehr verschlechtert. 2000 bezog er eine IV-Rente für eine Behinderung «leichten Grades», 2010 für eine «mittleren Grades». Er könnte nicht mehr allein leben, Prognosen über den weiteren Verlauf gibt es nicht. Seine MS ist nicht schubförmig, sondern hat einen chronisch-progredienten Verlauf. Die äussere Passivität nimmt stetig zu, es fehlt ihm an Energie und Kraft, zum Beispiel, um mit Ursula über Tagespolitik zu diskutieren. Und wenn die eine Tochter von ihrem Studium berichtet, erinnert er sich an seine Studienzeit und antwortet mit Erinnerungen von damals.
Ursula muss oft über ihren Mann reden. Das missfällt ihr. Ihr missfällt das Ungleichgewicht an Aufmerksamkeit und Wahrnehmung, das allein daher rührt, dass ihr Mann nicht mehr in der Lage ist, sich mündlich so zu erklären, wie es seinen geistigen Möglichkeiten entspricht. Niklaus hat sich nach dem Pfarrberuf für den Beruf des Autors entschieden. Er schreibt Erzählungen, verfasste den Erfahrungsbericht «Auf den Hund gekommen», hat den Roman «Licht über verkrüppelten Palmen» geschrieben und ein deutsch-rätoromanisches Theaterstück über die Geschichte des Engadins. Er schreibt Theater, damit andere für ihn sprechen.
Während Ursula im Wohnzimmer über Niklaus redet, ist er im Nebenraum, seinem Zimmer mit Balkon, den er nicht nutzen kann, weil er Sonnenlicht kaum noch erträgt. Wie meistens sitzt er am Computer, nur hier kann er noch lesen, da sich die Buchstaben vergrössern lassen. Zurzeit arbeitet er an einem Roman über die russische Anarchistin Vera Figner, die 1872 in Zürich Medizin studierte. Er wird die Geschichte aus der Sicht einer fiktiven Kammerzofe erzählen und dabei das Gesundheitswesen des vorletzten Jahrhunderts recherchieren. Niklaus schreibt aber auch Folgendes: «Ja, ich bin geehrt, Autor genannt zu werden, nolens volens oder faute de mieux. Und immer wieder denke ich an die Worte Pierres in Tolstois ‹Krieg und Frieden›: ‹Wenn uns etwas aus dem gewohnten Geleise wirft, denken wir, alles sei verloren, aber dabei beginnt doch nur etwas Neues und Gutes. Solange Leben da ist, gibt es auch Glück. Die Zukunft ist reich, das sage ich euch.›»
In den Momenten, in denen Ursula nicht mehr daran glauben kann, dass Tolstois Worte wahr sind, legt sie sich mit der Krankheit an. Wenn ihr Mann bei einem Fest stürzt und sie statt zu feiern mit ihm ins Spital fahren muss. Wenn sie auf minutiös geplanten Reisen oder Ausflügen vor unüberwindbaren Hindernissen stehen, Liften, die nicht funktionieren, steilen Treppen. Wenn sie auf der Basler Herbstmesse zwar Spass hat, weil sie den «Free Fall Tower» besucht, Niklaus aber ernüchtert feststellt, dass offenbar niemand daran gedacht hat, dass auch Behinderte sich vergnügen wollen.
Wenn ihr nach der Arbeit noch Kraft bleibt, lädt sie Gäste ein oder organisiert eine gemeinsame Reise – zum Anlass ihres 25. Hochzeitstages kürzlich nach Kanada, Yukon. Nach einer langen Flugreise, Niklaus im Rollstuhl, nach dem nächtlichen Umsteigen in Whitehorse am Rande beidseitiger physischer und psychischer Überforderung, fand man sich schliesslich in einer Lodge von Freunden mitten im Wald wieder. Niklaus ging es nicht gut, er meinte, «ich bin vollauf damit beschäftigt, dass ich das überlebe». Und Ursula fragte sich, nicht zum ersten Mal, ob sie zu viel gewollt habe. Niklaus machte ihr keine Vorwürfe, doch die erste Nacht in Kanada verbrachte sie weinend. «Die Art, wie er seine Krankheit trägt, hilft mir, sie mitzutragen», sagt sie, später, in Davos. Und nicht nur wer sie kennt, hört aus den Worten: Würde er ihr Vorhaltungen machen, dass sie ihn zu wenig pflege, zu oft abwesend sei, dann hätte Ursula Schubert ihre Koffer längst gepackt und wäre anderswo.
Niklaus hat die Diagnose multiple Sklerose. Der Befund, den er seiner Frau ausstellt, ist «Lehrerin». «Lehrerin ist ja kein Beruf, sondern eine Diagnose», sagt er, «denn bei Ursi gilt Paragraph eins: Der Lehrer hat immer recht. Und Paragraph zwei: Sollte es einmal nicht so sein, tritt automatisch Paragraph eins in Kraft.» Doch Schubert sagt auch: «Wer die Wahl hat, hat die Qual, und ich muss mich nicht mehr quälen.» Der ehemalige Pfarrer ist für seinen Schalk bekannt, in den Predigten in seiner ehemaligen Gemeinde in S-chanf nicht immer nur zur Erheiterung der Gläubigen.
Das Paar hatte im Engadin sechs schwierige Jahre erlebt. Das Dorf zollte der Pfarrerin zwar Anerkennung für ihre Berufsarbeit, doch der Pfarrer, der sich, auch krankheitsbedingt, teilzeitlich als Hausmann betätigte, erntete Verachtung. Die Rolle der Lebenstüchtigen, der Realistin war seit je eher Ursulas. «Sie wusste immer, wie man’s macht, ich nicht», schmunzelt Niklaus. Im Gegenteil, offenbar: «Es geht mir heute mit ihr viel besser als damals, als wir uns kennenlernten. Ihr Anderssein war früher eine Konkurrenz, die mich bedrängt hat. Heute habe ich diese Angst nicht mehr. Ich weiss, dass ich in meinem Zustand konkurrenzlos bin.»
Die Tatsache, dass Niklaus in einem Heim leben müsste, wenn sich seine Frau nicht um ihn kümmern würde, ist nicht von der Hand zu weisen.
Auf seinem Rollator liegt das Fotoalbum von früher, als er seine gutbaslerische Erziehung, den preussischstämmigen Vater hinter sich lassen wollte. Ein jugendlicher Ausbruchsversuch in die Jazzschule von Shreveport, Louisiana. Die Bilder seiner Musiklehrer hat er selber aufgenommen. Schwarze, die keine Noten lesen konnten! Aber wie sie spielten! Das Damals ist in Niklaus mindestens so gegenwärtig wie das Jetzt. Ursula ist heute seine Sicherheit, innerhalb der Grenzen seiner Krankheit dort leben zu können, wo er möchte: zu Hause.
Und für die Theologin sind die elementaren Dinge einer Partnerschaft durch die Krankheit nicht verloren gegangen – weder das Reden noch die Zärtlichkeit oder auch die Sexualität. Wenn sie abends nach Haus kommt, fordert Niklaus sie auf, zu erzählen, fragt nach, unterstützt sie bei Schwierigkeiten. Oder ist auch nur der wortlose Zuhörer, der sie sein Interesse an ihrem Alltag und seine Wertschätzung spüren lässt. Ein spontanes Glas Wein mit Kollegen nach der Arbeit gönnt Ursula sich nicht. Zu gross ist das Verantwortungsgefühl, Niklaus nicht allzu lange allein zu lassen. Obwohl er sie immer wieder ermutigt, sich Freiheiten zu nehmen und sich mit Freundinnen zu treffen, wann immer sie möchte.
Am Wochenende ist sie am liebsten zu Hause, legt sich aufs Sofa und versucht, sich zu erholen. Die gemeinsame Zeit ist kostbar und rar. Ein kleiner Spaziergang womöglich, vielleicht kommen ja die Töchter zu Besuch? Dann und wann tritt Ursula mit ihrem Orchester auf, Niklaus ist bei jedem Auftritt dabei. Er geniesst die Musik auf diese Weise und ist glücklich, hofft sie.
Die Musik als Möglichkeit, sich auszudrücken, vermisse er am meisten, sagt Niklaus. Auch Gäste vermisse er und das Reisen.
Ursula freut sich auf die Zeit nach ihrer Pensionierung. Gemeinsam einkaufen, kochen, Zeit verbringen. Vielleicht einmal ein Konzert in einem der grossen, berühmten Säle? Vielleicht wird man wieder öfter in Basel sein, wo Niklaus die besten Jahre seines Lebens verbracht hat. Bis es so weit ist, tut sie, was sie kann.
Niklaus macht keine Zukunftspläne. Er versucht sich kein Bild zu machen, nicht von Gott und auch nicht von seinem Leben. Er spricht nicht über Dinge, die nicht möglich sind. Tolstois Worte sagen alles: «Solange Leben da ist, gibt es auch Glück.»
Daniele Muscionico ist freie Journalistin; sie lebt in Zürich.
Alles war beschlossen. Die Heirat, die Familiengründung, die Karriere. Dann kam die Diagnose: multiple Sklerose.
Die Katze streicht ihren Besitzern um die Beine, schnurrt in Richtung Bad und verschwindet dann in die Davoser Abendsonne. Die Menschen am Tisch essen ein liebevoll gekochtes Mahl an einer liebevoll dekorierten Tafel. Mit einem Löffel führt Niklaus Schubert das Essen zum Mund, er zirkelt, die Hand zittert. Dann lässt er sich nachlegen, wünscht ein Glas Wein. «Später», sagt seine Frau.