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Zur Erfassung und Bewertung von Behinderungen und Beeinträchtigungen liegt erst seit 1980 ein eigenes einheitliches und international anerkanntes Instrument vor. Die von der WHO vorgelegte ICIDH (International Classification of Impairment, Disability and Handicap) diente dabei als Ergänzung der ICD. Mit ihr sollten in strukturierter Form die Beziehungen zwischen Schädigungen, dem persönlichen Leben und Lernen sowie der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben erfasst und aufgezeigt werden. Dem Instrument lagen aber gewisse strukturelle Mängel zugrunde, so dass falsche kausale Zusammenhänge suggeriert wurden und z.B. die Bedeutung des sozialen Umfeldes nicht erfasst werden konnte. In der Folge wurde das Konzept der funktionalen Gesundheit entwickelt und damit ein Modell definiert, mit dessen Hilfe das komplexe Zusammenspiel unterschiedlicher Faktoren in Bezug auf Behinderung abgebildet und erklärt werden kann. Der Mensch wird dabei als bio-psycho-soziales Wesen angesehen, welches sich in aktiver Auseinandersetzung mit sich und seiner Umwelt lebenslang entwickelt. Das Konzept ermöglicht die differenzierte Betrachtung der Entwicklung von Behinderung und Beeinträchtigung und lässt die Identifizierung von förderlichen und hinderlichen Faktoren zu. Damit verbunden ist ein grosses Umdenken, da der Bedarf an Dienstleistungen nicht mehr von spezifischen Leistungsminderungen oder Schädigungen abgeleitet wird. Massgebend ist die Frage, was ein Mensch mit einer bestimmten Beeinträchtigung braucht, damit er möglichst gesund, kompetent und unbehindert an normalisierten Lebensbereichen teilnehmen und teilhaben kann.
Das ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), welches 2001 den ICIDH ablöste, baut auf dem Konzept der «Funktionalen Gesundheit» auf. Als Instrument dient es der Klassifikation der Phänomene Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit und hat zudem die Aufgabe, regional, national und international vergleichbare Daten zu liefern. Ziel der ICF ist es, für die Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit eine gemeinsame Sprache zur Verfügung zu stellen, um die Kommunikation zwischen den Fachleuten unterschiedlicher Disziplinen und den Menschen mit Beeinträchtigung zu verbessern. Die ICF ist aber kein Prozessgestaltungssystem und kann nicht ohne weiteres zur Entwicklungs-, Hilfe- oder Förderplanung eingesetzt werden. Die ICF wird zurzeit in mehreren Ländern umgesetzt.
Weiterführende Literatur
INSOS Schweiz (Hrsg.). (2009). Das Konzept der Funktionalen Gesundheit. Grundlagen, Bedeutung und Einsatzmöglichkeiten am Beispiel der Behindertenhilfe. Bern.
Einleitung und Forschungsstand
Der medizinische Fortschritt, die veränderte Ernährung sowie der bessere Zugang zu medizinischen Hilfen ermöglichen eine steigende Lebenserwartung auch von Menschen mit einer geistigen Behinderung. Der Unterschied beträgt heute noch zehn Jahre im Vergleich zur restlichen Bevölkerung. Damit steigt auch für diese Bevölkerungsgruppe das Risiko einer Demenzerkrankung.
Bei Menschen mit einer geistigen und zum Teil auch psychischen Behinderung lässt sich die Differenzialdiagnose meistens nicht durchführen. In der Folge kommt es zu Fehldiagnosen, oder es wird oft gar keine Diagnose erstellt. Verändertes Verhalten wird zwar registriert und dokumentiert, an den möglichen Zusammenhang zwischen der Verhaltensänderung und einer Demenzerkrankung wird aber häufig nicht gedacht.
Eine internationale, länderspezifische Recherche zum Forschungsstand (Grunwald et al., 2013) zeigt auf, dass sich für die Schweiz so gut wie keine spezifischen Informationen zur Begleitung von Menschen mit einer geistigen Behinderung und einer Demenzkrankheit finden lassen. Der Schwerpunkt der Diskussion richtet sich eher auf die allgemeine Versorgung alter Menschen mit Behinderung.
Generell setzen sich erst wenige Fachleute mit Demenzkrankheiten bei Menschen mit einer kognitiven Behinderung und den daraus resultierenden Anforderungen an angemessene Wohn- und Begleitformen auseinander. Es gibt jedoch einige Institutionen in der Behindertenhilfe, welche über Angebote zur Begleitung von Menschen mit einer geistigen Behinderung und Demenz verfügen oder diese am Entwickeln sind (siehe dazu Demenzbox «Beispiele aus der Praxis»)
Quelle und weiterführende Informationen
Grunwald, K., Kuhn, C., Meyer, T., Voss, A. (2013). Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. Eine empirische Bestandesaufnahme. Bad Heilbrunn.
Erste spezifische Erkenntnisse
In jüngster Zeit zeigen sich erstmals spezifische Erkenntnisse zu Demenzerkrankungen bei Menschen mit einer geistigen Behinderung, vor allem zu den folgenden Aspekten:
- Prävalenz
- Demenzsymptome, vor allem bei Menschen mit Downsyndrom
- Diagnostik und Assessments
Einigkeit besteht darin, dass sich die Bemühungen um eine angemessene Begleitung an denselben Grundlagen und ethischen Grundwerten zu orientieren haben, wie dies bei anderen Menschen der Fall ist. Hinzu kommen für die Arbeit mit Menschen mit einer Behinderung weitere Grundlagen wie die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), Inklusion, Normalisierung, Empowerment, Sozialraumorientierung, Lebensqualitätskonzeption, funktionale Gesundheit etc.
Bei den milieutherapeutischen Aspekten, sowohl in räumlicher wie sozial- und heilpädagogischer Hinsicht, gibt es hingegen aktuell kaum Ansätze und Modelle, die speziell auf Menschen mit geistiger Behinderung und einer Demenzerkrankung eingehen. Mehrere Autorinnen und Autoren betonen allerdings, dass sich die wichtigen milieutherapeutischen Ansätze in der Begleitung, Betreuung und Pflege von Menschen mit einer Demenzerkrankung auch für den Umgang mit Menschen mit einer geistigen Behinderung oder psychischen Beeinträchtigung einsetzen und/oder adaptieren lassen.
Bedeutung der vertrauten Umgebung
Verschiedene Autorinnen und Autoren betonen die Wichtigkeit, dass Menschen mit einer geistigen Behinderung auch beim Auftreten einer Demenzkrankheit in ihrer vertrauten Umgebung verbleiben können. Entsprechend zentral sind die zusätzlichen Qualifikationen der Mitarbeitenden von bestehenden Teams in den Institutionen, die Menschen mit einer geistigen oder psychischen Beeinträchtigung begleiten.
Viele Menschen mit einer geistigen Behinderung nutzen institutionelle kollektive Wohnformen. Viele Institutionen im Behindertenbereich diversifizieren allerdings ihre Wohnangebote so, dass Menschen mit einer geistigen oder psychischen Behinderung zunehmend auch andere, selbstbestimmtere Wohnformen nutzen können.
Nebst den speziellen Wohngruppen für Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz gibt es auch das Modell, dass Betroffene möglichst lange an ihrem angestammten Wohnort (integrativer Ansatz) bleiben können. Es wird festgestellt, dass die Mitbewohnenden zum Teil verständnisvoll auf die Erkrankung reagieren und Wert auf das Zusammenbleiben legen. Trotzdem kann dieses integrative Zusammenleben in den Wohngruppen aufgrund der unerklärlich erscheinenden Verhaltensveränderungen der Erkrankten zum Teil zu massiven Konfliktsituationen führen. Die Vermittlung von Wissen über die Krankheit Demenz und ihre Begleiterscheinungen ist denn auch für die Kollegen und Kolleginnen der Wohngemeinschaft wichtig und führt zu einer Verbesserung der Umgangsformen und der Lebensqualität aller Beteiligten. Aktuell fehlen noch geeignete, unterstützende Unterlagen zum Thema Demenz in leichter Sprache und mit geeigneten Bildern.
Quellen und weiterführende Literatur
Theunissen, G. (2012). Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozialraumorientierung. Eine Einführung in die Praxis. Freiburg im Breisgau, v. a. S. 199–254.
Müller, S. V., Gärtner, C. (Hg.) (2016). Lebensqualität im Alter. Perspektiven für Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Erkrankungen. Wiesbaden.
Haveman, M., Stöppler, R. (2010). Altern mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation (2. Aufl.). Stuttgart, v. a. S. 93–122.
Grunwald, K., Kuhn, C., Meyer, T., Voss, A. (2013). Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. Eine empirische Bestandesaufnahme. Bad Heilbrunn.
Lubitz, H. (2014). «Das ist wie Gewitter im Kopf!» – Erleben und Bewältigung demenzieller Prozesse bei geistiger Behinderung. Bildungs- und Unterstützungsarbeit mit Beschäftigten und Mitbewohnern/-innen von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz. Bad Heilbrunn.
Gusset-Bährer, S. (2013). Demenz bei geistiger Behinderung (2. Aufl.). München.
Demenz Support Stuttgart. (2014). Was ist eine Demenz? Ein Heft über Demenz in Leichter Sprache. Für Erwachsene mit Lernschwierigkeiten (3. Aufl.). Stuttgart.
Literaturliste mit Kommentaren und Hinweisen
Die wechselseitige Beeinflussung von Demenzerkrankungen sowie Seh- und Hörsehbeeinträchtigungen stellt besondere Anforderungen an die Pflege und Betreuung. Die Beeinflussung kann drei verschiedene Formen annehmen:
- Im Verlauf einer Demenzerkrankung können altersbedingte und/oder krankheitsbedingte Sehbeeinträchtigungen auftreten oder sich allenfalls verstärken und verändern.
- Menschen mit einer angeborenen oder erworbenen Sehbeeinträchtigung können im Alter zusätzlich an Demenz erkranken.
- Eine Sehbeeinträchtigung und eine Demenzerkrankung können ähnliche Symptome aufweisen, was zu Verwechslungen der beiden Krankheiten und Fehleinschätzungen führen kann.
Um eine adäquate Begleitung und Unterstützung sicherzustellen, sind die Symptome im Verlauf eines diagnostischen Prozesses so klar wie möglich dem jeweils verursachenden Krankheitsbild zuzuordnen. Das ist nicht einfach. Eine angemessene Diagnostik und eine entsprechend erfolgreiche Behandlung vorhandener Sehbeeinträchtigungen bei Menschen mit einer Demenzerkrankung gibt es heute noch kaum. Viele Diagnoseinstrumente setzen ein intaktes Sehvermögen voraus (z.B. Syndrom-Kurz-Test [SKT], einige Subtests aus dem Mini-Mental-Status-Test).
Verschiedentlich wird versucht, der Sehbehinderung in den Tests Rechnung zu tragen. Allerdings gibt es zurzeit noch keine valable Überprüfung dieser Testversionen, bei denen entweder ausschliesslich die visuell abhängigen Items weggelassen wurden oder diese durch visuell veränderte oder visuell unabhängige haptische (tastende) oder auditive (hörende) Items ersetzt wurden.
Eine besondere Herausforderung für die Begleitung von Menschen mit einer Demenz und einer Seh-/Hörsehbeeinträchtigung besteht in der Schaffung eines angemessenen Milieus für diese Komorbidität. Zentrale Faktoren sind dabei die Berücksichtigung und das Einbeziehen der intakten Sinne, also des Gehör-, Tast-, Geschmacks- und Geruchssinns.
Pflege- und Betreuungsleitsätze
Weiterführende Literatur
Blaser, R., Wittwer, D., Berset, J., Becker, S. (o.J.). Demenzerkrankungen und Seh-/Hörsehbeeinträchtigungen. Eine Untersuchung zur wechselseitigen Beeinflussung von Demenzerkrankungen und Seh-/Hörsehbeeinträchtigungen in der Diagnostik bei älteren Menschen. Synthesebericht zuhanden des Schweizerischen Zentralvereins für das Blindenwesen. Zürich.