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A partir de brefs récits illustrant le suivi du patient douloureux chronique, des questions se posent au médecin de famille. Elles sont du domaine des savoir-faire et savoir-être. Un modèle de la continuité interpersonnelle est ici défendu.
Le Professeur Jéquier-Doge racontait à ses étudiants le désarroi d'Alphonse Daudet dans la piscine de Lamalou-les-Bains, atteint d'un tabes dorsalis, perdu dans ses douleurs et cherchant ses orteils : «je comprends à présent, disait Daudet, le flottement de la pauvre loque humaine dans la piscine et le lamentable : "Attendez que je voie" du malheureux tâtant s'il a ses deux jambes en place.»1 L'image de l'écrivain m'est restée plus vivante que les cheminements anatomiques de la sensibilité profonde le long des cordons postérieurs. Bien plus tard, c'est une patiente, souffrant de douleurs chroniques, qui m'offrit le «journal» de Daudet et l'année suivante les souvenirs littéraires de Léon,2 son fils. Ce dernier fit des études de médecine pour soulager peut-être un jour les souffrances de son père. Il n'exerça pourtant jamais, mais porta un regard critique sur les médecins, qu'il qualifia de morticoles3 dans un roman satirique. L'histoire des Daudet nous rappelle que la douleur chronique s'inscrit dans la trajectoire d'une vie, comme dans celle des générations successives, trajectoire qui dépassa même celle du médecin traitant, le grand Charcot, qui, contre toute attente, mourut avant Alphonse. Ce dernier s'exclama : «Veinard de Charcot ! Il se repose, lui, au moins.»2
Suivre un douloureux chronique, c'est donc une longue histoire à inscrire dans le temps, la continuité et le récit. Le dossier devient un journal où sont notées ces phrases de patients ou de confrères qui peuvent servir de base à l'écriture médicale.4 C'est de ces notes que je partirai pour quelques réflexions.
Je vous envoie cette dame qui a beaucoup consulté depuis son accident. Une nouvelle intervention n'amènerait rien. En réalité, elle a toujours mal. Elle est trop maigre et ce n'est pas bon pour ses os. Il faudrait que vous la fassiez manger. Je crois qu'elle a besoin d'un ensemblier.
C'est souvent ainsi que ça commence : le généraliste est le dernier recours quand tout est accompli et s'il renonce à faire mieux que les autres il aura la vue d'ensemble. Mais en quoi cette prise en charge par un médecin de dernier recours est-elle différente d'une autre et que signifie-t-elle pour le patient ? Un abandon ? Un retour à la case départ ? L'attitude du médecin, qui privilégie l'observation, qui s'interdit l'activisme ou les solutions toutes faites, est-elle la bonne ? On écoute, on croit le patient, on reprend son histoire, on explore la plainte, on l'envisage sous tous les angles : le quotidien, les ressources, les revenus, les assurances, l'entourage...5 Si la relation s'établit, on ne sera pas observateur pendant vingt ans... Sur la durée des liens complexes s'instaurent. C'est de cette durée dont il sera question ici.
Je me demande si ça ne vaudrait pas la peine que vous contactiez mon kinésiologue.
Il me prend le bras et me fait parler. Il sent tout de suite s'il y a une résistance, s'il rencontre un nœud et chez moi il y a beaucoup de choses à dénouer. Cela vient de mon enfance. Chaque fois, je sors en pleurant de chez lui.
Il est faux de croire que le patient souffrant cesse sa quête, du simple fait qu'il a un généraliste. La «consommation de soins», comme disent les assureurs, ne diminue pas forcément. Le patient peut avoir recours à des médecines parallèles. Ce n'est toutefois plus une errance au hasard mais il existe un lieu où il est possible de faire le point, si le patient se sent libre d'évoquer son parcours avec son généraliste. De même, il peut discuter avec lui de l'opportunité de refaire de l'imagerie ou du laboratoire. La synthèse, depuis Balint, s'oppose à la collusion de l'anonymat, quand le patient se sent éclaté. A bien distinguer de l'attitude suspicieuse du gate-keeper, qui n'encourage pas la confidence. Mais quand et comment faut-il dire au patient qu'il se fourvoie ?
Nous nous rencontrons une fois par mois : que pensez-vous de ce rythme ? Faut-il le modifier ?
Non surtout pas. Vous savez, j'ai tellement honte de ma maladie, d'être une charge pour les autres... Il n'y a qu'ici que je peux en parler. Et puis si vous me donnez des rendez-vous réguliers, j'ai l'impression que je ne dois pas mendier les consultations...
Synthèse et continuité vont de pair. Mais tout le monde se sent coupable : le patient d'être malade et le médecin de le reconvoquer trop souvent alors qu'il se passe si peu de choses et que le sacro-saint changement ne vient pas. C'est finalement le patient qui rassure le médecin. Comment fixer ensemble la fréquence des consultations ?
Au cours de ces années, j'ai appris que je ne devais pas tout attendre des autres et qu'il y avait des choses que je pouvais faire moi-même et avec plaisir.
Là aussi c'est le médecin qui a demandé à la patiente de faire un bilan de toutes ces années de consultations régulières. Le sentiment que l'on pourrait avoir été inutile met mal à l'aise. Dans ce cas, à nouveau, la patiente réconforte son médecin en lui expliquant qu'elle a appris, avec son appui, comment trouver du plaisir dans la vie malgré ses douleurs. Comment et quand faire le point ?
Et vous, ça va, docteur ? Vous avez l'air fatigué. Ce ne serait pas le moment de nous laisser tomber.
Je ne sais ce qui de l'ennui ou de la culpabilité est le plus grand ennemi de la continuité. L'ennui nous endort dans une douce torpeur et l'on n'est plus disposé à se laisser surprendre ou simplement à voir ce qui se passe. Comment y résister ? Les patients nous rappellent à l'ordre : «j'ai remarqué quelque chose qui va vous intéresser...» Mais ce n'est pas au patient de soigner l'ennui de son médecin. Je conseille plutôt la supervision...
J'ai reçu les papiers de l'assurance invalidité à remplir. Il me semble que c'est plus tôt que prévu. Evidemment, avec tous les abus, ils doivent contrôler.
Si le médecin et son patient peuvent, au cours du temps, faire face à ces deux passions tristes que sont l'ennui et la culpabilité, les assureurs se chargent de les raviver régulièrement. C'est devenu comme une évidence sociale qu'il y a des abus, que toute maladie est suspecte, voire honteuse et que le médecin profite de la détresse pour s'enrichir. La justification nécessite de remplir des questionnaires comme autrefois des indulgences : quel ennui insurmontable me prend en voyant la pile des rapports AI en rade. Et il faut encore répondre à santésuisse, qui m'accuse d'escroquerie, parce que je prescris trop de physiothérapie... Et soudain je me dis qu'il faut défendre mes patients et j'arme ma fronde. Il m'est arrivé de me plaindre de cette bureaucratie mégalomaniaque à un patient :
Vous savez docteur, moi aussi j'en ai assez d'avoir mal...
Comment faire face au cancer bureaucratique, nouvelle comorbidité ? Comment en parler aux patients sans que notre juste colère ne les effraye inutilement ?
Depuis plusieurs mois nous avons beaucoup parlé de votre divorce. Et les douleurs, vous n'en parlez plus ?
Elles sont là mais je ne peux pas y penser toujours.
Le mal s'en va, mais la douleur reste... m'avait dit un autre patient dans une étape charnière de son existence. La douleur chronique ne résiste pas forcément aux aléas de la vie. Comment rester attentif aux changements ?
Vous me contrôliez chaque mois et ça ne m'a pas empêché d'avoir le cancer, me dit cette dame si craintive par le passé, et à qui j'avais autrefois suggéré la métaphore de l'alarme incendie réglée trop bas. Devenue soudain courageuse devant un ennemi identifié, pour affronter les chimiothérapies, elle ne parlait plus de ses alarmes. Mais j'ai cru entendre un ton de reproche, une sorte de «je vous l'avais bien dit...». Comment construire une relation sur un mode différent ?
Avec sta doulor, sta charougnorie, ça fait tchi-tchi-tchi...
Comme les battements du cœur... Mais essayez de penser à autre chose pendant que je mesure la pression. Votre pression est trop haute quand vous vous énervez à parler de votre épaule... Penser à un beau paysage d'Italie...
Il me récite un long poème rimé... J'écoute, bercé par le rythme et j'oublie le sphygmomètre.
C'est beau... C'est de qui ?
De moi.
Et dire qu'avec sa douleur qui fait tchi, tchi, j'avais cru que c'était de la pensée opératoire et de l'alexithymie, et me voilà devant Homère et l'Odyssée naissante des saisonniers. On peut se tromper dans le diagnostic de personnalité. N'oublions pas nos erreurs... On peut aussi se tromper dans le diagnostic somatique et voir une fibromyalgie se transformer en rhumatisme psoriasique. La maladie qui ne fait pas sa preuve, disait notre vieux maître. Comment être prêt à se laisser surprendre, à ne pas se sentir désavoué ?
Mais en fait, mon papa, qu'est-ce qu'il a au juste ?
Le médecin de famille qui suit des patients avec des douleurs chroniques et qui soigne les enfants, doit un jour s'attendre à cette question. Dynamique diplômé en marketing, le fils du galicien estropié par un accident du travail, ne comprend pas le caractère lymphatique de son père, constamment assis devant la télévision. Que dire ? On pourrait lui citer ce mot d'Alphonse Daudet :
Je sais ce que c'est la douleur en famille, et je peux en parler. A moins d'être un abominable égoïste, on est obligé de retenir ses cris pour ne pas attrister ceux qui vous entourent.
Quand je vois mon père avec son petit-fils, je ne le reconnais pas... Il ne se plaint plus...
Attention, me dis-je, voilà un enfant que l'on prédestine à devenir soignant. Est-ce un bien ou un mal ? Il vaut la peine d'en parler avec les parents, qui par chance sont aussi mes patients. Comment continuer à s'intéresser à la famille ?
Je souffre le martyre.
Sur l'échelle, votre douleur est à combien ?
A 4 ou 5.
Il y a deux ans, vous la notiez à 7. Elle semble moins forte, mais c'est toujours le martyre ?
Depuis que j'ai la retraite je fais moins d'efforts mais j'ai le temps d'y penser...
Le dossier contient des données qui permettent de confronter le patient à son évolution et de découvrir de nouvelles pistes pour l'aider. Mais que noter dans le dossier qui soit utile pour la suite ?
Plus je vais, plus je me dis qu'il y a un manque dans la formation médicale. Cette incapacité de juste imaginer ce que c'est qu'un handicap. Je dois admettre une chose : vous vous êtes bien occupé de tout ce qui est administratif. Mais je ne peux pas vous demander plus.
Que fait-on de ces moments de mécontentement ? Appréciation d'un patient qui vous restera définitivement hostile ou simple crise à dénouer ? J'ai remarqué qu'avec notre vision de la continuité comme «une responsabilité inaltérable jusqu'à la fin, quel que soit le cours de la maladie»6 nous avons beaucoup de peine à accepter le risque de rupture. Pourtant, il y a des conflits à valeur thérapeutique.
Je suis contente : j'ai réussi à donner ma démission...
Vous souvenez-vous quand vous me disiez la chance que vous aviez d'avoir un employeur qui comprenait vos douleurs ? Ce n'est plus le cas ?
Ces temps il abusait...
Ces temps ?...
Comment montrer au patient ses contradictions ? Comment le confronter à la réalité ? Qu'allez-vous faire sans travail ? On appelait cela autrefois de la thérapie de soutien, notion qu'il faut peut-être remettre à l'ordre du jour. Par ailleurs, le suivi d'un patient chronique n'interdit pas de faire des hypothèses. Pourquoi donner sa démission maintenant, alors que tout allait bien ? Le placement de la vieille mère en EMS y est-il pour quelque chose ?
J'ai voulu montrer de façon narrative ce qu'est la continuité dans le suivi des douloureux chroniques et les questions que soulève cette prise en charge. La continuité des soins, dit McWinney, est basée sur «l'idée qu'un médecin ne peut pas être substitué à un autre comme la pièce remplaçable d'une machine»6. C'est la continuité interpersonnelle,7 basée sur la confiance du patient et sur la responsabilité durable du médecin. La continuité interpersonnelle s'oppose à la continuité informationnelle centrée sur l'accessibilité du dossier aux divers soignants, et à la continuité longitudinale qui prône la coordination des soins. Il ne fait aucun doute que les gestionnaires sont intéressés par les deux derniers aspects de la continuité qu'ils pensent promouvoir avec une carte à puces contenant le dossier informatisé et par la création des réseaux. La revue de la littérature sur la continuité interpersonnelle8,9 montre clairement que la relation durable médecin-patient augmente la satisfaction de ce dernier et les approches préventives, en même temps qu'elle diminue le recours aux services d'urgence et à l'hospitalisation. Le récit de situations vivantes suscite des questions centrées sur la pratique : savoir-faire et savoir-être. La recherche dans ce domaine ne peut être que le fait de praticiens suivant des patients sur le long terme et qui se posent leurs propres questions, comme l'avaient déjà souligné certains pères fondateurs de la médecine générale.10 Par ailleurs, c'est peut-être en enseignant notre art à nos successeurs que l'on arrive le mieux à comprendre comment l'on fait et ce que l'on est.