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In den Vereinigten Staaten sind es schätzungsweise 300 000 Personen, die von verschiedenen Formen der Sklerodermie betroffen sind. 75 % der Betroffenen sind Frauen im Alter zwischen 40 und 55 Jahren. Kinder sind sehr selten von der Krankheit betroffen. Sklerodermie äussert sich in verschiedenen Formen (siehe hier >>).
Personen mit dieser Erkrankung können nur leichte, aber auch sehr heftige Symptome haben, die alle ihre Lebensaspekte beeinträchtigen. Sklerodermie ist eine multisystemische Erkrankung unbekannter Ursache, welche den Verdauungstrakt, Muskeln, Gelenke, Haut und angrenzendes Gewebe, Nieren, Lungen, Nerven und Herz befallen kann. Müdigkeit, Entstellung und Depression sind häufig begleitet von psychosozialen Konsequenzen wie Stellenverlust, dysfunktionalen Bewältigungsstrategien, finanziellen Schwierigkeiten und Todesängsten.
Der Begriff „Skleroderma“ heisst wörtlich übersetzt „harte Haut“. Es gibt zwei Hauptformen. Die beiden Hauptgruppen sind die örtlich begrenzte Skelodermie (bei Kindern) und die systemische Sklerodermie. Eine dritte Form der Sklerodermie weist Symptome beider Hauptgruppen auf.
Viele Patienten gehen von Arzt zu Arzt, bis sie eine definitive Diagnose erhalten, da die Krankheit im Anfangsstadium schwierig zu diagnostizieren ist. Die klinischen Manifestationen der Krankheit sind folgende: Verdickung und Verhärtung der Haut, innerhalb von Wochen oder Monaten. Die Haut ist glänzend und geschwollen. Manchmal wird die Haut in einer anschliessenden Phase hart und fühlt sich wie Plastik an. Später bildet sich die Haut zurück. Nicht alle Patienten durchlaufen alle Phasen.
Vaskuläre Symptome sind Kälte, Gefühllosigkeit, bläuliche und hyperämische Verfärbungen. Konstitutionelle Symptome zu Beginn der Krankheit sind Müdigkeit, Unwohlsein und Gewichtsverlust. Depressionen und Angstgefühle können nach der Diagnosestellung auftreten. Symptome am Verdauungstrakt können unter anderem Diarrhö und / oder Obstipation sein. Skelodermie weist zudem Symptome am Bewegungsapparat auf, wie zum Beispiel Gelenkschmerzen. Ein pulmonales Symptom ist die Alveolitis, die zu einer Lungenfibrose und bis hin zum Tod führen kann. Zudem können diverse Herzerkrankungen auftreten. Akutes Nierenversagen bei Sklerodermie war bis zum Einsatz des angiotensin-konvertierenden Enzym (ACE) häufigste Todesursache. Neurologische Probleme sind selten.
Die Behandlung der Patienten konzentriert sich auf eine rasche Verminderung der Entzündung, die Prävention und Behandlung der Fibrose und eine organspezifische Therapie. Immununterdrückende Medikamente wie Methotrexate und Cyclophosphamide werden in relativ hohen Dosen eingesetzt, um den Entzündungsprozess schnell zu reduzieren. Grundsätzlich sollten Patienten mit Sklerodermie von einem Rheumatologen behandelt werden, auch wenn zusätzlich weitere Spezialisten erforderlich sind. Pflegefachpersonen spielen eine wichtige Rolle in der Betreuung der Patienten. Sie können eine Ressource für die Unterstützung der Patienten und deren Familie sein. Ihre Rolle ist vielfältig: Sie sind Pflegende, Ausbildende der Patienten und Verbindende zwischen Arzt, Patient und Familie.
Die Podcasts über die systemische Sklerodermie sind in englischer Sprache verfasst. Sie sind in drei Bereiche eingeteilt: Definition und Verlauf, Anzeichen und Symptome, Behandlung und Patientenunterstützung. Da es sich um etwas grössere Dateien handelt dauert der Download etwas.
Hier geht es zum Download des mp3 file über Definition und Verlauf >>
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Hier geht es zum Download des mp3 file über Behandlung und Patienten-unterstützung >>