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Ela sugere manter um diário alimentar e de sintomas para rastrear padrões
Eles podem incluir bexiga hiperativa, na qual você pode precisar ir com urgência ou com frequência, e bexiga hipoativa, na qual pode ser difícil começar a urinar, e a bexiga pode não esvaziar completamente.
O primeiro passo para lidar com qualquer problema de bexiga é ser avaliado por um médico. Os problemas de bexiga não tratados podem levar a infecções do trato urinário, agravamento dos sintomas da esclerose múltipla e, eventualmente, infecção renal ou até mesmo infecção na corrente sanguínea.
Embora não haja nenhuma modificação dietética conhecida que possa corrigir a disfunção da bexiga de origem neurológica, Bostick diz que existem mudanças comportamentais que podem ser úteis, como estabelecer horários regulares para comer e ir ao banheiro.
“O corpo tende a gostar da rotina. Se você planeja idas ao banheiro logo após as refeições, isso pode ser útil. Se você for pegar um ônibus ou não tiver acesso a banheiros, espere para comer até chegar a algum lugar que tenha ”, diz Bostick.
Manter-se hidratado com bastante água e alimentos ricos em água, como folhas verdes, brócolis, abóbora e melancia, também é útil.
“É importante não evitar fluidos na tentativa de prevenir acidentes. Restringir a ingestão de líquidos por mais de duas horas (ou fazê-lo com frequência) pode resultar em desidratação e contribuir para o risco de infecção ao interferir no fluxo normal da bexiga e na concentração da urina ”, diz Bostick.
Os sinais e sintomas de desidratação incluem boca seca, fadiga, dor de cabeça, irritabilidade e confusão.
RELACIONADO: Lidando com a disfunção da bexiga em MS
Problemas intestinais
A disfunção intestinal na esclerose múltipla pode incluir constipação, diarreia e perda de controle dos intestinos ou incontinência fecal.
Os problemas intestinais podem agravar os problemas da bexiga, por isso é importante procurar ajuda quando eles ocorrerem.
Para a constipação, “permanecer ativo e bem hidratado e comer uma dieta balanceada que contenha muitas fibras de fontes como frutas, vegetais, grãos inteiros, sementes, nozes e feijão pode ajudar a manter as coisas em movimento”, diz Bostick.
Se você aumentar as fibras em sua dieta, certifique-se de aumentar a ingestão de líquidos também.
“A água ajuda a movimentar os alimentos pelo sistema. Comer muitas fibras sem consumir líquidos suficientes pode piorar a constipação ”, observa Bostick.
Estabelecer uma rotina diária de banheiro – como ir ao banheiro logo após uma refeição – também pode ajudar com a constipação.
Para diarréia, Bostick diz que os alimentos que causam problemas para algumas pessoas incluem alimentos gordurosos ou gordurosos, alimentos ricos em açúcar, lactose, alimentos ricos em fibras insolúveis (como farelo de trigo), alimentos produtores de gás, alimentos que contêm sorbitol, cafeína e álcool. Ela sugere manter um diário alimentar e de sintomas para rastrear os padrões.
Muitos medicamentos podem causar ou contribuir para a constipação ou diarreia.
“Se houver preocupação de que um medicamento ou suplemento esteja afetando a regularidade intestinal, é importante falar com sua equipe de saúde”, diz Bostick.
Intolerância ao calor
Muitas pessoas com EM experimentam um agravamento temporário dos sintomas se ficarem superaquecidas devido ao clima, febre, atividade física, um banho quente ou qualquer outra coisa.
Embora as escolhas nutricionais não possam necessariamente evitar que você fique superaquecido, consumir bebidas e alimentos frios, como raspadinhas ou picolés de suco de frutas, pode ajudá-lo a se acalmar.
E se sopas, bebidas ou outros alimentos quentes te esquentem demais, evite-os.
Manter-se hidratado também pode ajudar a mantê-lo fresco no calor, se você estiver com febre ou fizer exercícios.
Osteoporose
Pessoas com esclerose múltipla – especialmente aquelas que são incapazes de se envolver em atividades com levantamento de peso, como caminhar – têm maior risco de osteoporose e fraturas ósseas. O uso prolongado ou excessivo de corticosteroides também aumenta o risco de osteoporose.
Para manter os ossos fortes, “é importante obter cálcio, vitamina D e outras vitaminas e minerais suficientes para apoiar a saúde óssea”, diz Bostick.
Uma dieta bem balanceada que inclua laticínios, peixes gordurosos, verduras folhosas e uma variedade de outros vegetais coloridos deve fornecer os nutrientes necessários para os ossos de que você precisa todos os dias. Boas fontes alimentares de vitamina D incluem leite fortificado, cereais matinais fortificados, salmão e sardinhas em lata com baixo teor de sódio. Alimentos ricos em cálcio incluem folhas verdes como couve, espinafre, nabo e couve, brócolis e feijão.
Se sua dieta não inclui muitas fontes de cálcio e vitamina D, pergunte ao seu médico sobre se deve tomar suplementos e quanto. Também esteja ciente de que esses suplementos podem contribuir para a diarreia e a prisão de ventre.
Perda de Sabor
De acordo com um estudo publicado em abril de 2016 no Journal of Neurology, até 1 em cada 4 pessoas com EM têm o paladar diminuído, e as lesões cerebrais são responsáveis por essa perda. O estudo descobriu que a capacidade de saborear sabores doce, azedo, amargo e salgado pode ser afetada.
O que fazer quando as comidas anteriormente favoritas perdem seu apelo?
“Podemos tornar os alimentos mais palatáveis ou aumentar o volume do sabor com sucos cítricos, especiarias como pimenta vermelha, salsas e ervas frescas ou produtos como Mrs. Dash”, diz Bostick.
No entanto, ela adverte, “Resista à tentação de buscar o saleiro, porque dietas ricas em sódio podem ter um impacto negativo sobre a EM, algo que está sendo estudado atualmente. ”
Refeições quentes também podem ajudar, porque o cheiro pode ser mais perceptível.
Da mesma forma, “Se você se incomoda com cheiros, incentivo as pessoas a escolher alimentos mais frios pelo mesmo motivo”, acrescenta Bostick.
Fadiga
A fadiga é um dos sintomas mais comuns da EM e, embora uma boa nutrição não possa resolver totalmente o problema, pode ajudar. Proteínas magras, frutas e vegetais coloridos, grãos inteiros, nozes, sementes e feijões darão ao corpo os nutrientes e a energia de que precisa para funcionar.
“Se você está cansado demais para comer, às vezes optamos pelo conserto fácil, que pode ser um drive-thru, jantar na TV ou lanche na máquina de venda automática. Estes são alimentos nutricionalmente vazios, o que significa que eles não têm vitaminas, minerais ou nutrientes, mas têm um gosto bom e fazem você desmaiar ”, diz Bostick.
Pular refeições também tende a diminuir sua energia, contribuindo para a sensação de fadiga.
Bostick sugere planejar as refeições com antecedência, para que quando você estiver cansado, não tenha que pensar no que comer.
Além disso, considere limitar a cafeína e o álcool, que interferem na qualidade do sono e podem contribuir para a fadiga.
“O álcool, mesmo que deixe você sonolento no início, interrompe seu ciclo de sono e pode deixá-lo com a sensação de fadiga no dia seguinte”, observa Bostick.
Dificuldades de engolir
Quando surgem problemas de deglutição na EM, o fonoaudiólogo é o mais qualificado para diagnosticar a causa do problema e recomendar estratégias para melhorar sua capacidade de engolir.
Para algumas pessoas, selecionar alimentos com uma textura diferente ou alterar a textura dos alimentos e líquidos que consomem pode ajudar. Em muitos casos, isso significa consumir alimentos purificados e líquidos espessados. (Vários pós espessantes comerciais são vendidos para este uso.)
No entanto, “Comer assim, dia após dia, pode ser frustrante. Muitas pessoas consideram as dietas com textura modificada desagradáveis. Enquanto o fonoaudiólogo está trabalhando com você para fortalecer sua capacidade de engolir, um nutricionista pode ajudar a garantir que você está recebendo nutrição adequada e melhorar a tolerabilidade e gosto dos alimentos ”, diz Bostick.
Se você acha que você ou seu ente querido tem problemas para engolir, informe seu médico e não faça ajustes por conta própria. O processo de deglutição é complicado e o tratamento recomendado dependerá da causa subjacente do problema.
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Jennifer, Mike e Brenda compartilham suas experiências de vida com EM secundária progressiva. Cortesia das fotos dos colaboradores
A maioria das pessoas que vivem com esclerose múltipla (EM) é primeiro diagnosticada com EM recorrente-remitente (EMRR), na qual as recidivas, ou períodos de sintomas agudos, se alternam com remissões ou períodos de recuperação parcial ou completa.
O tempo que uma pessoa permanece no estágio RRMS de esclerose múltipla varia amplamente, mas, eventualmente, a maioria fará a transição para um estágio denominado EM secundária progressiva (SPMS), em que as recidivas ocorrem com menos frequência ou não ocorrem, mas os sintomas tornam-se progressivamente piores, e a deficiência aumenta gradualmente com o tempo.
É possível que as novas terapias medicamentosas modificadoras da doença (DMTs) para RRMS atrasem ou até mesmo impeçam o início de SPMS naqueles que as tomam. Os DMTs reduzem o número de recaídas de uma pessoa e, portanto, reduzem o acúmulo de lesões no sistema nervoso central. Alguns DMTs também mostraram retardar a progressão da doença.
Mas para muitas pessoas que vivem atualmente com MS, particularmente aquelas que não tiveram a vantagem de novos DMTs, SPMS é muito real e pode causar grandes mudanças nas funções físicas e cognitivas. Aqui, três pessoas descrevem como o SPMS as afetou.
Jennifer Powell: Conhecimento é poder
Jennifer Powell tem 49 anos e mora em Orange County, Califórnia.
EH: Quando você foi diagnosticado com EMRR e por quanto tempo antes do diagnóstico você teve sintomas?
JP: Fui diagnosticado com EMRR em novembro de 2010, quando tinha 40 anos. Naquele verão anterior, comecei a sentir sintomas profundos: sentia um cansaço extremo – não conseguia ficar acordado um dia inteiro – e aos poucos comecei a perder o equilíbrio. Marquei uma consulta com um neurologista, mas pouco antes disso, caí de costas na banheira e percebi que algo estava muito errado. Então, no mesmo dia em que iria ver meu médico, eu estava engasgando com as palavras, não conseguia falar com clareza e estava profundamente entorpecido. Esses sintomas desapareceram após alguns dias, mas, na época, pensei que estava tendo um derrame. Foi assustador.
EH: Quando você foi diagnosticado com SPMS, e quais foram os sinais?
JP: Em 2013, descobri que tinha SPMS. A medicação que estava tomando para meus sintomas de EMRR parecia não estar mais funcionando e eu havia desenvolvido distonia [um distúrbio do movimento que causa contrações musculares involuntárias] e disfasia [também chamada de afasia, um distúrbio da linguagem que afeta a capacidade de expressão ou às vezes compreender palavras]. Sempre fui muito verbal e um leitor ávido, e quando tive que parar de ler, foi devastador. Tive a queda do pé [dificuldade para levantar a parte frontal do pé] no pé direito, que nunca foi embora, e meu andar tornou-se difícil.
EH: Sua equipe médica o preparou de alguma forma para a transição de RRMS para SPMS?
JP: Antes do meu diagnóstico de SPMS, meu médico nunca me preparou para a progressão. Eu sabia que era uma possibilidade, mas gostaria de saber mais sobre o que esperar. Em 2014, tive que mudar de neurologista e foi a maior bênção da minha vida; Eu não poderia fazer isso sem a parceria dela. Ela explicou em detalhes o que estava acontecendo e por quê, e o que eu poderia esperar. Ela também me disse quais sintomas procurar, como sinais de neurodegeneração (como problemas com minha fala, engolir, perder palavras), fadiga e sensibilidade ao calor.
EH: Como sua EM e seu tratamento mudaram desde a transição para SPMS?
JP: Eu não tenho mais recaídas como tive com RRMS. Tenho exacerbação dos sintomas, mas não me recupero mais. Por exemplo, tenho dormência no lado direito do meu rosto que não desapareceu. Tenho dificuldade em engolir e pronunciar, e minha dor nas pernas é abrangente, o tempo todo. E minha marcha e mobilidade mudaram.
Meu tratamento ficou mais abrangente. Desde o meu diagnóstico de SPMS, agora tenho um médico primário que se corresponde regularmente com meu neurologista, um fisioterapeuta, um especialista em analgésicos, um fonoaudiólogo e um psicoterapeuta. É muito importante ter uma boa equipe médica, e houve momentos em que confiei muito neles e outros em que apenas verifiquei.
EH: Quais são as piores e melhores coisas sobre viver com SPMS?
JP: O pior é a deterioração e declínio lento. Há um luto constante pela perda de funções (motoras e cognitivas) que afeta você e as pessoas ao seu redor. A melhor parte é que tenho conseguido ver minha vida como algo incrível e sinto-me humilde por minhas bênçãos. Há dias ruins em que choro, mas estou sempre atento ao que posso fazer. Tento praticar a plena consciência, o otimismo, a fé e a esperança.
A vida ficou mais lenta. Estou fisicamente mais lento, alguns dias preciso de uma bengala e outros não consigo subir escadas. Mas – e eu sei que isso pode parecer cafona – para mim, as coisas foram do preto e branco para o Technicolor: eu me deito na grama com meu cachorro e posso apreciar a fragilidade da vida.
EH: O que você gostaria que os outros soubessem sobre viver com SPMS?
JP: A vida ainda vale a pena ser vivida. É tão importante ser gentil e gentil consigo mesmo. Permita-se sofrer, encontre um sistema de apoio e encontre um propósito. Eu escrevo uma coluna semanal para Multiple Sclerosis News Today, que faz parte da BioNews Services, uma editora que se concentra em doenças raras. Foi uma das bênçãos mais profundas da minha vida.
Lembre-se também de que conhecimento é poder. Não se assustar e obter as informações de que precisa sobre sua condição é essencial para lidar com SPMS. O diagnóstico é o início de um novo capítulo. Crie possibilidades onde você está: Crie a equipe médica e as pessoas ao seu redor que o apoiam. E entre em contato com redes que estão disponíveis para pessoas com esclerose múltipla. Isso não se destina a ser viajado sozinho.
Brenda L.: Você tem que lamentar a perda de sua antiga vida
Brenda L. tem 62 anos e mora no Texas.
EH: Quando você foi diagnosticado com EMRR e por quanto tempo antes do diagnóstico você teve sintomas?
BL: Em 1988, acordei uma manhã e percebi que tinha visão dupla e não conseguia ver direito com meu olho esquerdo. Os médicos fizeram testes para descartar um derrame e, quando minha visão voltou ao normal, nunca fui diagnosticado com nada.