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Consultazione sull'articolo 71a-d OAMal
12. Ottobre 2022
La SGP ha partecipato tra giugno e settembre 2022 alla consultazione sulla revisione dell'ordinanza sull'assicurazione malattie (OAMal) e sull'ordinanza sulle prestazioni (OPre) e ha presentato una propria presa di posizione. Le modifiche previste riguarderebbero anche l'articolo 71a-d OAMal grazie al quale i pazienti con porfiria e molte altre malattie rare hanno ora accesso alle loro terapie. Nella forma proposta, la revisione metterebbe a repentaglio l'accesso alle terapie esistenti e alle innovazioni future e aggraverebbe ulteriormente l'attuale disparità di trattamento con ulteriori barriere discriminatorie all'accesso alle cure. La SGP respinge quindi risolutamente le modifiche proposte e formula nella presa di posizione suggerimenti concreti su come gli obiettivi della revisione - miglioramento della parità di trattamento degli assicurati e risparmio sui costi - potrebbero essere concretamente attuati.
La SGP si impegna a contribuire anche, tra le altre cose, come membro di ProRaris, l'organizzazione ombrello per le associazioni di pazienti colpiti da malattie rare e per i pazienti isolati, l'organizzazione multi-stakeholder Rare Disease Action Forum e in reti informali tra le organizzazioni di pazienti. Di seguito sono riportate ulteriori prese di posizione di queste organizzazioni:
Buone notizie dalla Germania: l'Afamelanotide resta disponibile!
31. Gennaio 2022
L'atteso risultato della rivalutazione dell'afamelanotide per il trattamento dell'EPP da parte dell'autorità competente, il "Gemeinsamer Bundesausschuss" (G-BA), è stato pubblicato la scorsa settimana. La buona notizia: l’afamelanotide continuerà ad essere disponibile in Germania! Ciò significa che anche i pazienti residenti in Svizzera possono ancora accedere all‘afamelanotide. Attualmente i pazienti svizzeri hanno accesso all’afamelanotide tramite valutazioni annuali individuali, che si basano in parte sulle valutazioni svolte in Germania. Tuttavia, per garantire l'accesso a lungo termine e ridurre i costi e le incertezze, anche in Svizzera si dovrebbe perseguire un'assunzione regolamentata dei costi, ad esempio Swissmedic dovrebbe autorizzare l'afamelanotide e includerlo nell'elenco delle specialità dell'UFSP.
Valutazione del beneficio secondo § 35a SGB V. Procedura di valutazione del beneficio per il principio attivo afamelanotide (rivalutazione dopo il termine: protoporfiria eritropoietica). G-BA 1 luglio 2021:
https://www.g-ba.de/
Dall'ombra alla luce
7. Giugno 2021
Articolo sulla nostra socia Andrea Ryter (paziente EPP)
Articolo nell'Aargauer Zeitung
GIVLAARI® (givosiran) approvato da Swissmedic!
11. Maggio 2021
Il 29 marzo 2021 Swissmedic ha approvato GIVLAARI® (Givosiran) di Alnylam Pharmaceutical per il trattamento di pazienti con porfiria epatica acuta di età pari o superiore a 12 anni per il mercato svizzero. Come passo successivo, Alnylam si impegna a collaborare con l'Ufficio Federale della Sanità Pubblica e con gli assicuratori malattia individuali per garantire il rimborso tempestivo della terapia con givosiran.
Cosa significa davvero avere una malattia rara
22. Febbraio 2021
Giusto in tempo per la Giornata delle Malattie Rare, un bell'articolo sulla rivista ticinese ticino7, con i contributi di Elisabeth Minder e Rocco Falchetto:
Cosa significa davvero avere una malattia rara
INFORMAZIONI ATTUALI SULLA PORFIRIA E LA NUOVA VACCINAZIONE CONTRO IL CORONAVIRUS
04. Gennaio 2021
In generale, non ci sono indicazioni che i vaccini causino problemi alle persone affette da porfiria. Questo vale anche per i vaccini contro il coronavirus sviluppati di recente. Raccomandiamo quindi che i pazienti affetti da porfiria di qualsiasi tipo ricevano le vaccinazioni secondo le linee guida stabilite e sotto la supervisione dei loro medici di base o specialisti. A nostro avviso, è ragionevole che tutti i pazienti affetti da porfiria ricevano le vaccinazioni contro il COVID-19 a condizione che non ci siano altre ragioni mediche per non farlo. La priorità dell'assegnazione delle vaccinazioni si basa sulle specifiche dell'UFSP.
Informazioni preliminari sull'assemblea generale del 2021
20. novembre 2020
Lettera del Presidente ai membri della SGP
07. Agosto 2020
Sole? No grazie!
03. Luglio 2020
Un giorno nella vita - Enya Zorzetti
Articolo su BirsMagazin
Overexposed - Documentario sull'EPP
13. Aprile 2020
Buona Pasqua! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua! Buona Pasqua!
Nonostante la difficile situazione correlata al coronavirus, speriamo che tu ei tuoi cari stiate bene.
In questa situazione particolare, diventiamo tutti profondamente consapevoli dell'importanza di una buona assistenza sanitaria e di una vita normale, quindi continuiamo a lottare per i diritti a un'equa assistenza sanitaria e a una vita normale per i pazienti con EPP.
Per questo vorremmo attirare la tua attenzione sull' eccellente documentario "Overexposed" . Racconta la storia dei malati EPP italiani in modo commovente e pieno di speranza. Attualmente è disponibile in italiano con sottotitoli in inglese. Da vedere! Resta a casa se possibile e rimani in salute!
Informazioni importanti e attuali sulle porfirie e il coronavirus
16. Marzo 2020
* porfiria acuta (epatica) di per sé, secondo lo stato attuale delle conoscenze, non comporta un aumento del rischio di infezione o un rischio di un decorso grave da un'infezione da coronavirus e i pazienti con porfiria non fanno quindi parte della popolazione a rischio. Ciò nonostante, attienti a tutte le misure precauzionali raccomandate dall'UFSP
. Come con qualsiasi infezione grave, può verificarsi un episodio acuto di porfiria durante / dopo un'infezione da coronavirus.
In tal caso, ti consigliamo di contattare prontamente la
Dr. med. Anna Minder, Stadtspital Waid und Triemli, Segreteria 044 416 32 52, <email-pii>.
Anche le porfirie cutanee posano di per sé secondo lo stato attuale delle conoscenze nessun aumento del rischio di infezione o un rischio di un decorso grave da un'infezione da coronavirus e i pazienti con porfiria non fanno quindi parte della popolazione a rischio. Ciò nonostante, prestate attenzione a tutte le misure precauzionali raccomandate dall'UFSP.
Never give up, non mollare mai
6. Marzo 2020
Tanja Schären e il Dr. Anna Minder sulle porfirie acute
All'articolo Tagesanzeiger
L'EMA raccomanda givosiran per l'approvazione
5. Febbraio 2020
Givosiran contro le porfirie epatiche
Link
Battersi per tornare alla vita
25. Gennaio 2020
Articolo sulla storia di una paziente affetta da AIP e del suo trapianto di fegato
Link all'articolo sul sito web dell'FC Thun
Pioniere nelle malattie rare
20. Gennaio 2020
Articolo sulla Prof. Dr. E. Minder
Link all'articolo sul sito Web di ProRaris