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Résumé
Les conférences de consensus sont à la mode. De plus en plus, nous y recourons pour fonder les recommandations cliniques. La majorité sait qu'il s'agit de tenir, indépendamment des pressions politiques ou industrielles, une réunion d'experts devant un jury. A chacun des experts est posée une question précise dans son domaine de compétence. Aux membres du jury, supposés non experts, appartient de dégager un consensus sur un nombre limité de questions. Mais là s'arrête souvent le regard critique
et commence la phase des malentendus, que nombre d'acteurs de la santé pourront par la suite trouver malice ou intérêt à cultiver.Nous avons eu la chance d'accueillir à Genève en septembre dernier la première conférence européenne de consensus sur l'hépatite B. Un membre du jury ne peut en trahir les délibérations ni fournir une version plus ou moins aboutie ou tronquée du texte final, disponible depuis le 17 janvier 2003 sur le site de l'Association européenne pour l'étude du foie (EASL), www.easl.ch, publié dans le Journal of Hepatology en mars 2003. Cependant, les conférences des experts étaient publiques de même que les débats qui les ont suivies. C'est l'occasion d'une réflexion sur l'esprit d'une conférence de consensus, sa méthodologie, son intérêt et ses limites.Une conférence de consensus : c'est quoi ?Une conférence de consensus peut être organisée quand il existe une discussion possible sur des questions scientifiques ou technologiques, des questions médicales ou d'intérêt général. Dans tous les cas, il s'agit d'associer des intervenants non spécialistes à des choix jugés importants. S'il s'agit de décisions politiques, économiques ou sociales, la conférence de consensus a le but déclaré d'impliquer les citoyens ou les utilisateurs, pour éviter un rejet ou un désinvestissement du processus démocratique.Le prototype du sujet où cette démarche est jugée utile est le débat scientifique et de société sur le rôle des biotechnologies modernes. Sur ces thèmes, le Danemark, un pays de 5,5 millions d'habitants, a ainsi organisé une dizaine de conférences de consensus depuis sept ans, également appelées «forum de citoyens» (www.co-intelligence.org/P-DanishTechPanels.html). Les aliments génétiquement modifiés, la politique énergétique ont été ainsi discutés par des groupes de quatorze citoyens représentatifs de la population danoise, réunis avec des experts pour un week-end de trois jours. A l'issue d'échanges formels et informels, une prise de position des citoyens était rendue publique (www.biotech-infonet/danish_conference.html) et formait la base des choix politiques ultérieurs. En Suisse et en France, le «modèle danois» de la conférence de consensus a aussi été mis en uvre, par exemple pour un forum «électricité et société», qui s'est tenu à Berne du 15 au 18 mai 1998 (www.iied.org).Dans le cas d'un sujet médical, la conférence de consensus est utilisée par les professionnels pour développer des recommandations et parfois améliorer la communication avec les patients ou le public. Le National Institute of Health US a été dans les années 1980 l'un des premiers à utiliser la méthodologie de la conférence de consensus sur des sujets biomédicaux, sous le nom de Technology Assessment Statements en référence explicite à la filiation de la démarche, construite pour recueillir la participation du public à un choix technologique. Actuellement, le site du NIH comporte 22 prises de position intitulées state-of-the-science (http://consensus.nih.gov) et qui portent sur la pratique clinique. Ce terme peut être traduit en français, comme «l'état de la question scientifique» mais aussi comme «la science dernier cri». Un avertissement figure en tête de chaque prise de position, pour rappeler qu'elle reflète l'opinion d'un jury indépendant, au moment de la conférence, mais peut varier dans le temps et n'engage ni le NIH ni les autorités fédérales.La conférence de consensus : c'est comment ?L'organisation d'une conférence de consensus comporte en général trois phases, discutées en détail ailleurs.1 Dans un premier temps, les organisateurs définissent les questions qui feront l'objet de la conférence, choisissent les experts et le jury. Celui-ci est constitué de personnes non spécialistes du domaine considéré, si possible aux horizons différents (par exemple, dans le domaine médical, des médecins, des infirmières, des économistes, des malades
). Dans un deuxième temps, les experts exposent une revue de la littérature et leur point de vue, également disponible par écrit, devant le jury et le public intéressé. Autant le public que les experts peuvent poser toutes les questions utiles jusqu'à obtenir une appréhension suffisante des enjeux, des données connues et des aspects encore inconnus du problème posé. Cette deuxième phase dure habituellement deux journées. La troisième phase est la réunion à huis clos du jury pendant un temps limité en général à une journée, aboutissant à la rédaction d'un texte de prise de position consensuelle. Dans le domaine de la santé, chaque recommandation comporte le niveau de preuve scientifique qui a permis d'y aboutir (depuis le simple consensus d'experts jusqu'à la convergence d'études contrôlées montrant une différence de mortalité significative).La conférence se termine par une prise de position (statement) publique. La publicité faite à ce document par les organismes professionnels, les médias spécialisés et non spécialisés est un élément majeur du succès. Une prise de position stable et non discutée mais peu diffusée peut être vue comme un échec, tandis que telle autre prise de position, débattue ou contestée mais largement diffusée et servant de référence, peut être considérée comme une étape importante.La conférence de consensus : ce que ce n'est pas !La technique, finalement simple, de la conférence de consensus, en détermine aussi les limites
Dans le domaine médical, beaucoup d'incompréhension, voire de pensée magique ou de paranoïa a entouré les conférences de consensus. Certains y ont vu la marque des organismes payeurs des prestations de santé, le pouvoir du monde politique ou celui de l'industrie. D'autres ont souligné les limites ou les «erreurs» de différents textes de «recommandations cliniques». Il existe des exemples en gastroentérologie comme dans d'autres spécialités où les textes issus de réunions d'experts (ainsi les «critères de Rome» pour le syndrome de l'intestin irritable, les «critères d'Amsterdam» pour le cancer colorectal héréditaire en dehors des polyposes) ou de conférences de consensus se sont avérés insuffisants ou dépassés à brève échéance.Il est temps de démystifier ces «grand-messes» du consensus en rappelant, à très gros traits, ce qu'on peut et surtout ce que l'on ne peut pas en attendre : les textes de consensus ne sont pas la vérité scientifique ou clinique ; ils traduisent un effort de communication entre des experts et des non-spécialistes ; ils ne prennent en compte qu'un nombre limité de questions ; ils reflètent l'état de ces questions à un moment (parfois bref !) dans le temps ; ils ne sont pas des outils de jugement de la pratique clinique d'un médecin individuel.Les limites de la conférence de consensus : le cas de l'hépatite BLa conférence qui s'est tenue à Genève, il y a quelques semaines, illustre tous ces points. Les huit questions posées au jury, centrées sur la prise en charge des patients atteints d'hépatite B, n'épuisaient pas le sujet, c'est inhérent à l'exercice imposé : il ne faut pas s'attendre à trouver ici2,3 une revue sur l'émergence des différents mutants du virus de l'hépatite B ou d'autres thèmes de virologie spécialisée. Le jury, comme il est fréquent sur les sujets médicaux, était constitué non d'experts de l'hépatite B, mais bien d'hépatologues ; pas de citoyens, de représentants d'associations de patients, ni même de médecins généralistes : la prise de position, parfois complexe, ne s'adresse pas au public et ne remplit sans doute que très partiellement la fonction de lien avec l'opinion publique. Le moment choisi pour cet événement était difficile ; l'adefovir, seul antiviral efficace contre les mutants résistant à la lamivudine, n'est encore enregistré qu'aux Etats-Unis : lorsqu'un analogue nucléosidique doit être prescrit, les recommandations n'orienteront pas dans le choix entre ces deux produits.D'autres erreurs ou imprécisions seront sans doute relevées. Mais au-delà des critiques, ce texte fera date ! Les définitions claires des différentes situations cliniques dans l'hépatite B serviront de référence pour les études ultérieures. Au moment de l'arrivée des analogues nucléosidiques ou nucléotidiques, proposer l'interféron comme traitement de première ligne chaque fois qu'il peut être toléré est une prise de position forte et indépendante. Une conférence de consensus est aussi une tribune : suggérer de valider les techniques de quantification du virus circulant face à un standard international4 est un autre message fort. Nous référer à cette réunion est un gage d'amélioration de nos outils et de notre pratique pour la prise en charge de l'hépatite B.