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PWS = Prader-Willi-Syndrom
Das Prader-Willi-Syndrom wurde 1956 von den Zürcher Ärzten A. Prader, A. Labhart und H. Willi beschrieben. Weltweit ist eines von 12'000 Neugeborenen betroffen – in der Schweiz sind es jedes Jahr etwa 7 KINDER. Das Syndrom entsteht durch eine zufällige Veränderung eines Chromosoms. Menschen mit PWS sind mehrfach behindert.
Prader-Willi-Betroffene sind übergewichtig, kleinwüchsig, haben kleine Hände, Füsse und Geschlechtsorgane, zudem sind sie meistens vermindert intelligent und haben eine enorme Ess-Sucht. Als Säuglinge leiden sie meistens an Unterernährung, da die Saugmuskeln zu schwach sind, um genügend Nahrung aufzunehmen. Ab dem zweiten Lebensjahr entwickeln sie dann eine extreme Ess-Sucht.
Die Vermutung, dass es sich um einen Chromosomendefekt handelt, bestätigte sich in den frühen neunziger Jahren. Heute lässt sich sagen, dass bei der Mehrheit der PWS-Fälle, das väterliche Chromosom 15 einen Fehler aufweist oder ganz fehlt. Die Symptome werden durch eine Fehlfunktion des Zwischenhirns verursacht.
Heilen kann man das Prader-Willi Syndrom noch nicht. Doch kann den Kindern mit der Substitution von Hormonen, therapeutischen Massnahmen, einem geeigneten Umfeld und mit strikter Diät geholfen werden.
Bei Fragen nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf, wir helfen Ihnen gerne weiter.
Ihre PWS-Vereinigung