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Le terme d’épilepsie regroupe des maladies très diverses. Toutes ont en commun l’apparition sporadique de crises, en général sans cause apparente.
Les crises épileptiques sont provoquées par un trouble du fonctionnement cérébral. Les différentes manifestations de l’épilepsie dépendent largement des zones du cerveau qui sont affectées.
Les crises épileptiques sont classées en deux groupes: les «crises focales», dont l’origine se situe dans une partie spécifique et délimitée du cerveau, et les «crises généralisées», dont l’origine se situe d’emblée dans l’ensemble du cerveau. La classification se rapporte uniquement au début de la crise. En principe, toute crise focale peut évoluer vers une crise généralisée.
Les crises épileptiques sont des troubles du cerveau provoqués par de multiples décharges de courte durée dans les neurones (ou cellules nerveuses). On distingue plus de trente formes de crises épileptiques différentes et plus encore de formes d’épilepsies, car celles-ci peuvent être associées à plusieurs formes distinctes de crises. Les personnes touchées souffrent normalement d’une seule forme d’épilepsie avec entre une et trois variantes de crises. Les intervalles entre les crises varient très fortement et vont de quelques secondes à plusieurs années.
Das Wort Epilepsie kommt aus dem Griechischen und bedeutet „Ergriffenwerden", „Gepacktwerden" oder „von etwas befallen oder erfasst sein". Le mot épilepsie vient du grec et signifie «être saisi», «être possédé», «être frappé par quelque chose» ou «être pris par surprise». Dans l’Antiquité, on parlait aussi des épilepsies en utilisant les termes de «mal sacré» ou de «haut mal», et on leur attribuait une place à part qu’elles conservent parfois encore de nos jours. Beaucoup de gens pensent qu’il est facile de décrire une crise d’épilepsie. Cela ressemblerait à peu près à ceci: la personne en question pousse soudainement un cri, perd connaissance, présente une raideur généralisée, se mord éventuellement la langue et tombe par terre. Sa respiration s’interrompt, sa peau bleuit, bras et jambes sont pris de convulsions pendant un certain temps jusqu’à ce que, épuisée, la personne tombe dans une sorte de sommeil profond. Après l’épisode, l’épileptique se plaint parfois d’abattement, de maux de tête, de vertiges ou de courbatures; il arrive aussi que la personne urine involontairement.
Telle que décrite ici, cette crise correspond à une forme fréquente de crises épileptiques appelée crise tonico-clonique généralisée ou grand mal, mais ce n’est là qu’une forme de crise parmi beaucoup d’autres.
Du fait de la grande diversité des formes de manifestation des crises épileptiques, il est difficile de donner une définition générale de la maladie «épilepsie».
Les crises épileptiques peuvent se présenter de manière très diverse. Elles surviennent parfois sans cris ni perte de connaissance, sans rigidité ni morsure de la langue, sans chute, sans bleuissement ni convulsions. Elles sont dans certains cas si discrètes que ni la personne touchée ni les personnes qui y assistent (non-spécialistes) ne remarquent quelque chose de particulier au moment de la crise. Le seul signe d’une crise épileptique est parfois une inattention qui persiste pendant cinq à dix secondes ou un bref spasme dans un bras.
Considérant la diversité des manifestations des crises épileptiques, il est difficile de donner une définition dont la portée est générale. Une des définitions valable pour toutes les formes de crises épileptiques pourrait être la suivante: les crises épileptiques sont des modifications subites et de relativement courte durée de l’état de conscience, de la pensée, du comportement, de la mémoire, de la sensibilité ou perception ou encore du tonus musculaire en raison d’un dysfonctionnement passager des neurones cérébraux sous forme de décharges électriques répétées qui se potentialisent mutuellement. Cette définition est certes correcte mais beaucoup trop longue et compliquée pour servir dans la pratique quotidienne. Pour simplifier, on dira par conséquent que les crises épileptiques sont l’expression d’un dysfonctionnement temporaire des neurones, dont les conséquences dépendent de la tâche que remplissent normalement les neurones touchés.
Tout neurone (ou cellule nerveuse) et tout groupe de neurones dans le cerveau peut devenir «épileptique», ce qui entraîne une perturbation ou l’interruption de sa fonction normale.
Si les cellules touchées sont responsables du fonctionnement de l’odorat, c’est lui qui sera provisoirement en panne; idem pour la vue: il arrive que le patient «voie» des éclairs ou d’autres stimulations lumineuses. Si les cellules touchées participent à la mémoire, des difficultés d’apprentissage pourront survenir, peut-être même une perte temporaire de connaissance, suivie de trous de mémoire.
Les médicaments utilisés pour traiter l’épilepsie sont certes appelés «antiépileptiques», mais ils n’ont pas d’influence directe sur la maladie. Ils empêchent les convulsions en augmentant leur seuil de déclenchement dans le cerveau. Le traitement ne porte donc pas sur les causes mêmes de l’épilepsie mais sur ses symptômes. C’est la raison pour laquelle on préfère souvent appeler ces médicaments anticonvulsivants (contre les convulsions).
Ce terme montre plus clairement que les médicaments en question ne permettent pas de guérir l’épilepsie. Dans les faits, 60% de tous les patients épileptiques doivent prendre leurs médicaments à vie.
Il est plutôt rare que les causes de l’épilepsie disparaissent au cours de la vie. Dans certains cas, une intervention chirurgicale permet d’éliminer le facteur déclenchant, ce qui revient à une guérison de l’épilepsie, mais cette situation est assez rare. Lorsque l’épilepsie apparaît chez l’enfant en bas âge, certaines formes de la maladie laissent présager un bon pronostic, et il est possible de stopper le traitement sans que les crises ne réapparaissent. À l’âge adulte également, certaines situations permettent d’envisager un arrêt des médicaments. Dans tous les cas, une telle décision ne peut être prise qu’après une discussion approfondie avec le médecin. Même en l’absence de crises pendant plusieurs années, les patients ne doivent jamais prendre une telle décision de leur propre chef.
Une fois le diagnostic de l’épilepsie posé et la forme d’épilepsie clairement identifiée, la mise en œuvre d’un traitement médicamenteux est pratiquement toujours de règle. Les nombreux médicaments à disposition n’agissent pas contre toutes les formes d’épilepsie. Certains ne sont efficaces que contre les crises focales, d’autres uniquement contre les crises généralisées. D’autres médicaments encore agissent contre ces deux formes de la maladie ou alors seulement contre des syndromes épileptiques spécifiques. Dans le but de trouver le médicament le mieux toléré, le choix du traitement médicamenteux doit tenir compte de nombreux facteurs comme l’âge du patient et les autres médicaments éventuellement utilisés. Environ la moitié de tous les patients épileptiques ne font plus de crises grâce au premier médicament qui leur est prescrit. Chez les autres, on passe normalement à une autre substance, et un certain nombre de ces patients (20%) peuvent alors aussi profiter d’une vie sans crise. Lorsque les crises ne disparaissent pas sous monothérapie, un traitement combiné par plusieurs médicaments est souvent préconisé. Toutes variantes confondues, deux tiers de tous les patients épileptiques n’ont plus de crises sous traitement médicamenteux.
Dans tous les cas, et pour garantir la meilleure efficacité possible, il faut veiller à la prise régulière et à heures fixes des médicaments.
La chirurgie est une autre méthode qui convient au traitement de certaines formes d’épilepsie. L’intervention chirurgicale vise ainsi à retirer la partie du cerveau à l’origine de l’épilepsie ou à interrompre certaines liaisons dans le cerveau, ce qui empêche la progression de la crise épileptique. Des examens spécifiques permettent de constater si une telle opération entre en ligne de compte chez le patient en question.
Depuis quelques années, il est aussi possible de traiter les épilepsies par «neurostimulation». Plusieurs procédures sont envisageables, la plus connue étant la stimulation du nerf vague. Ce nerf contrôle un grand nombre d’organes internes et une partie de la mobilité. Dans le cadre d’une intervention chirurgicale, un petit appareil est implanté dans la poitrine, sous la clavicule, puis relié à une électrode qui stimule le nerf vague au niveau du cou. En raison de sa similitude avec un stimulateur cardiaque, cet appareil est souvent appelé «stimulateur cérébral». Cette méthode vise théoriquement à stimuler le nerf vague, qui transmet ensuite des impulsions au cerveau dans le but d’influencer certaines parties du cerveau et d’empêcher ainsi les convulsions. Il existe aussi, depuis quelque temps, des stimulateurs externes qu’il n’est pas nécessaire d’implanter. Leur efficacité est toutefois encore incertaine.
Le terme de «crises épileptiques» regroupe des maladies très différentes les unes des autres. En dépit des méthodes aujourd’hui disponibles, il reste encore souvent impossible de détecter une cause précise à l’apparition des crises chez les patients. De plus, toute crise épileptique n’est pas synonyme d’épilepsie.
Il arrive qu’une personne fasse une crise épileptique dans le cadre d’une maladie aiguë du cerveau (p. ex. en cas d’abcès cérébral). Des traumatismes crâniens graves, des situations au cours desquelles le cerveau ne reçoit plus suffisamment d’oxygène ou des surdosages de médicaments peuvent également conduire à des crises épileptiques répétées. Il ne s’agit alors pas d’épilepsie proprement dite mais de crises déclenchées par une maladie ou une lésion cérébrale aiguë.
On ne parle d’épilepsie qu’après la survenue, pour ainsi dire spontanée, d’au moins deux crises épileptiques sans cause externe identifiable. Les causes de l’épilepsie sont nombreuses. Il peut par exemple s’agir d’une séquelle à long terme d’un traumatisme crânien ou d’une altération congénitale du cerveau qui ne se déclare que plusieurs années après l’événement. Pour d’autres formes d’épilepsies, les multiples examens possibles ne parviennent pas à détecter d’altérations anormales. On parle alors d’épilepsie idiopathique: il est impossible de déterminer une cause spécifique à l’épilepsie.
Bien que les connaissances scientifiques dans ce domaine aient considérablement augmenté au cours des dernières décennies, l’épilepsie fait encore et toujours partie des maladies qui suscitent de nombreuses fausses croyances et des préjugés au sein de la population.
Le fameux médecin grec Hippocrate (460 – 375 avant J.-C.) avait déjà identifié que les épilepsies étaient dues à un trouble cérébral, mais il a fallu attendre le 19e siècle pour que cette conviction se traduise également dans les actes médicaux et, à un rythme très hésitant, aussi dans l’attitude générale de la population vis-à-vis de cette maladie.