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De nombreux symptômes de la SEP, les troubles de la marche par ex., sont visibles. D'autres symptômes tels que fatigue, vertige, troubles au niveau de la vessie ou de la cognition, ne sont par contre pas toujours décelables, même pour les proches. Ces symptômes compliquent considérablement non seulement la vie de la personne concernée mais également la vie en commun de même que la compréhension réciproque au sein de la famille.
Les enfants doivent avoir la possibilité de faire face très rapidement à la SEP de l'un de leurs parents. En effet, leur enfance et leur jeunesse se déroulent différemment de celle des enfants dont les parents sont en bonne santé même si les thérapies modernes rendent possible une vie active avec la SEP. Voici quelques exemples des effets de la SEP de l'un des parents sur les enfants et de son influence sur la vie commune:
- Les excursions planifiées n'ont pas lieu parce que tout à coup le père ou la mère se sent trop fatigué(e). Même les vacances tant attendues peuvent tomber à l'eau lorsque survient une poussée. Lorsque la mère ne se souvient plus d'avoir permis à son enfant de passer une fin de semaine avec ses amis. Cela peut naturellement conduire l'enfant à de la frustration, de la colère et de la déception et entraîner des discussions houleuses.
- Alors que les autres enfants jouent au football dehors, l'enfant doit s'occuper des tâches ménagères ou faire des achats. Les amis font preuve de peu compréhension à ce sujet.
- L'enfant se sent coupable lorsqu'il se met en colère contre les parents en raison de la difficulté de la situation.
- L'enfant se sent délaissé car la SEP est au centre des préoccupations familiales.
- La SEP de l'un de ses parents peut embarrasser l'enfant. Les symptômes tels que démarche titubante ou prononciation indistincte sont souvent confondues avec un état d'ivresse. Cela peut provoquer un malaise chez l'enfant. Il se sent gêné pour son parent malade.
Constamment rechercher le dialogue avec l'enfant
Certains enfants de personnes concernées par la SEP ressentent de fortes émotions telle que la colère. Celle-ci est certainement adressée en première ligne à la SEP mais elle se manifeste souvent contre la personne concernée. Les dialogues durant lesquels votre enfant apprend à mettre des mots sur ses sentiments tels que colère, tristesse, honte ou encore anxiété peuvent contribuer à une meilleure compréhension mutuelle. S'il est difficile pour l'enfant de parler de ses sentiments à l'un de ses parents, un oncle, les tantes, les amis de la famille, le médecin de famille ou l'instituteur de confiance peuvent devenir des interlocuteurs potentiels.
Conseils pour la gestion commune de la SEP
Il est essentiel que l'enfant trouve une approche pour gérer au mieux la SEP de l'un de ses parents et ses propres sentiments. Voici quelques conseils qui peuvent faciliter la situation existante:
- Les enfants devraient entretenir les liens d'amitié. Le fait de traiter d'autres sujets et de se trouver dans un environnement social différent peuvent s'avérer utiles à l'enfant.
- Un passe-temps créatif comme peindre, de l'artisanat, la photographie ou le théâtre peuvent focaliser sur d'autres aspects de la vie.
- Les activités physiques ou sportives peuvent aider à éliminer colère et fureur.
- Afin d'éviter toute dispute dans l'accomplissement des tâches ménagères, il faut en garantir une juste répartition. Les tâches doivent être effectuées en rotation de sorte que ce qui est indésirable ne soit pas attribué à une seule personne.
- Le fait d'accomplir un petit travail signifie indépendance (financière) pour l'enfant ou le jeune (mais à la seule condition que l'école et les devoirs à la maison n'en souffrent pas).
- Les enfants doivent apprendre à aborder eux-mêmes les problèmes liés à la SEP. Pour ce faire, il faut également trouver le bon moment: ni à la suite d'un conflit ni même lorsque le parent concerné ne se sent pas bien ou connaît des changements d'humeur.
Les parents doivent également prendre en considération différents aspects dans la manière de gérer la SEP et leurs enfants:
- Les enfants sont par nature serviables. Ils aident même volontiers au prix de leur propre liberté. Ils sont en outre fiers lorsqu'ils peuvent entreprendre quelque chose dans une situation difficile. Il est dès lors important de complimenter votre enfant sur le soutien qu'il apporte; il remarquera de la sorte que son aide n'est pas considérée comme allant de soi.
- Gérer la situation des changements d'humeur du parent atteint de SEP n'est pas chose aisée pour un enfant. C'est pourquoi, il faut bien expliquer à l'enfant que ceux-ci sont dus à la SEP et non au comportement de l'enfant.
- Les enfants ne sont souvent pas informés de l'évolution de la SEP. Mais la franchise et les explications offrent à l'enfant plus d'assurance vis-à-vis de la SEP.
Les côtés peut-être pas si négatifs de la SEP
Le fait de vivre avec un parent atteint de SEP peut apporter quelques côtés positifs à l'enfant. Ceux-ci apprennent très tôt à prendre des responsabilités comme au ménage par ex.
Les enfants dont les parents souffrent d'une maladie chronique se sentent fréquemment plus confiants et plus mûrs que leurs camarades de par la confiance qui leur est accordée. Ils développent ainsi très tôt leur propre personnalité.
Un aspect particulièrement positif est dû au lien très étroit qui unit la famille: un diagnostic tel que la SEP laisse planer une grande incertitude et représente une charge importante pour la famille. De nombreuses familles se rapprochent après avoir connu un début difficile et sont présents les uns pour les autres. Les enfants apprennent très tôt à faire attention aux autres. Voir souffrir son père ou sa mère lors d'une évolution chronique suscite chez la plupart d'entre eux la volonté d'aider. Il n'est pas rare que cela détermine leur avenir et qu'ils choisissent des professions dans le social ou la médecine.
Les enfants dont les parents sont atteints de SEP apprennent très tôt ce que représente la vie de famille. L'attitude ouverte sur les symptômes tels que fatigue et troubles de l'équilibre favorise la confiance, la cohésion familiale et le respect envers autrui.