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Menschen mit neurogenen Blasen- und/oder Darmfunktionsstörungen leiden oft unter sehr individuellen Symptomen. Es kann schwierig sein, die Veränderung der Symptome einer Person mit standardisierten Messungskennzahlen zu quantifizieren. Dies macht deutlich, wie wichtig patientenzentrierte Ergebnismessungen sind.
Als relativ neues Konzept zielt die patientenzentrierte Ergebnissmessung (PCOM) darauf ab, Patienten, ihre Familien und Betreuer in den Mittelpunkt der Entscheidungsfindung zu stellen, die ihre Gesundheit betrifft, anstatt diese Beurteilungen ausschließlich dem medizinischen/ärztlichen Personal zu überlassen.
Obwohl PCOM und Lebensqualitätsmessungen häufig für Menschen mit neurogener Blasen- und Darmfunktionsstörung verwendet werden, wurden nur wenige Bewertungsinstrumente speziell für diese Gruppe entwickelt.
Das Ziel der aktuellen Studie war es, die gelebten Erfahrungen und Herausforderungen zu beschreiben, denen Menschen gegenüberstehen, die von neurogener Blasen- und/oder Darmfunktionsstörung betroffen sind, und ein klinisch aussagekräftiges Bewertungsinstrument für diese Population zu entwickeln.
Interessanterweise wurden viele Ziele, die indirekt mit dem Einfluss auf das Leben in Zusammenhang stehen, darunter Bewegung und emotionales Wohlbefinden, am häufigsten als wichtig identifiziert.
In dieser Studie wurde ein mehrstufiger Prozess mit Beiträgen sowohl von Ärzten als auch von Patientenvertretern verwendet, um eine Auswahl von Zielen zu entwickeln, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit neurogener Blasen- und/oder Darmfunktionsstörung zugeschnitten ist. Obwohl einige Kriterien in direktem Zusammenhang mit dem Zustand stehen, z. B. Schwierigkeiten bei der Katheterisierung, stehen andere indirekt in Zusammenhang, z. B. Scham und geringes Selbstwertgefühl. Interessanterweise wurden viele Ziele, die indirekt mit dem Einfluss auf das Leben in Zusammenhang stehen, darunter Bewegung und emotionales Wohlbefinden, am häufigsten als wichtig identifiziert, und für diese Personen bestand ein direkter Zusammenhang mit ihrer Darm- und Blasenfunktionsstörung. Trotz ihrer Bedeutung entziehen sich diese Ergebnisse häufig der Erfassung in standardisierten Ergebnismessungen.
Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass, wie in vielen anderen Krankheitsbereichen, in denen heterogene Bedürfnisse und Wünsche üblich sind, ein individualisierter Ansatz, der auf den Präferenzen der Patienten basiert und als Ziel ausgedrückt wird, es ermöglicht, eine Vielzahl von Ergebnissen darzustellen. Dies kann effizient erreicht werden, indem Menschen, die mit der Beeinträchtigung leben, besprechen, was ihnen wichtig ist, sowie die mögliche Verallgemeinerung der resultierenden Therapie.
Ich hatte nie wirklich etwas, wo ich alle verschiedenen Abschnitte aufschlüsseln und einfach Ziele festlegen konnte.
Erwachsener mit Blasen- und Darmfunktionsstörungen nach Rückenmarksverletzung