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Autismo, Il Calendario e COVID 19
Pubblicato 17 dicembre 2020
Ogni mattina, quando Morgan si alza, va in cucina per mettere la sua tazza dell'acqua nel lavandino. Va in bagno, poi entra in soggiorno per aprire le tende. Si siede con il suo calendario per iPad per controllare la data. Se non è sicura di ciò che è previsto, annuncia il numero ad alta voce, aspettandosi che io confermi ciò che è in programma.
Morgan e' un giovane adulto nello spettro dell'autismo. Avere una routine regolare non è importante solo per lei. Come sua madre e badante, è importante per me.
Sapere cosa aspettarsi riduce lo stress e l'ansia per tutta la nostra famiglia. Abbiamo sempre lottato con i cambiamenti che arrivano con le stagioni. Che si tratti dell'inizio dell'anno scolastico, delle vacanze o delle vacanze estive, ci vuole molto tempo per ambientarsi nella nostra nuova situazione.
Una delle nostre maggiori sfide di transizione fino ad oggi è stata l'abbandono della scuola nel 2016. Dove viviamo, gli studenti del programma di educazione speciale completano la scuola a 22 anni. È stato come saltare da una scogliera in una fitta nebbia. Abbiamo solo pregato di poter atterrare in qualche modo, senza troppi urti e lividi, in un altro luogo a cui potevamo tornare a appartenere. Grazie al sostegno di una forte comunità di disabili della nostra zona, con il tempo siamo riusciti a mettere insieme una nuova normalità.
Poi è arrivato il 2020 e COVID-19. Questo non era da nessuna parte nel nostro calendario.
A partire da marzo, tutti i fili di una significativa vita post-scolastica che avevamo lavorato tanto duramente per tessere insieme, hanno cominciato a dipanarsi lentamente. Una delle prime cose da fare è stato il lavoro di Morgan in una paninoteca locale. Anche se erano solo un paio d'ore, due giorni alla settimana, era un posto dove si sentiva necessaria e apprezzata. Era stato il suo primo lavoro, e ci aveva lavorato per quattro anni.
Per le persone con disabilità intellettiva, il lavoro può essere molto difficile da trovare, anche in tempi normali. La sua piccola paninoteca era solo una delle innumerevoli attività che non sono sopravvissute agli effetti della pandemia.
Un'altra perdita è stata un programma di un giorno che Morgan ha frequentato due giorni alla settimana. Il programma fornisce competenze per la vita continua e opportunità di praticare le abilità sociali. È stato un luogo dove Morgan riceve un po' di sollievo da "troppa mamma". Un luogo che dà alla mamma un po' di tempo per gestire gli affari, prendersi cura delle cose che annoiano Morgan e prendersi un po' di tempo per me stessa. Aiuta la mamma a essere una mamma migliore. Il centro ha chiuso per quella che doveva essere una pausa di due settimane e non ha mai riaperto.
La nostra comunità di fede è un'altra parte centrale della nostra vita. La nostra chiesa ha un ministero attivo per i bambini e per gli adulti. Quando hanno dato a Morgan un luogo di culto, hanno dato a tutta la nostra famiglia un luogo di culto. Non essere in grado di riunirsi durante questo periodo è stato difficile, ma siamo stati grati per i servizi di trasmissione online. Gli insegnanti di Morgan hanno creato dei video registrati settimanalmente per la sua classe, chiamando i loro nomi individualmente, facendo sapere loro che li stavano pregando e desiderando di vederli presto. Morgan la chiamava "chiesa dei cartoni animati".
Abbiamo una meravigliosa comunità di disabili nella nostra città. Normalmente ci aiutano a riempire gli spazi vuoti del nostro calendario durante tutto l'anno con sport, balli, workshop, arte e gite in comunità. Uno per uno, COVID-19 ha rinviato, e poi cancellato, tutti gli eventi in programma. Il calendario di Morgan, che una volta era stato la nostra fonte di preparazione e stabilità, è diventato un costante ricordo visivo di tutta la crescente incertezza.
Le attività necessarie che sono rimaste hanno assunto uno strano nuovo aspetto. Le maschere sono diventate una parte regolare del nostro guardaroba durante le gite al negozio di alimentari. Lavarsi le mani e contare fino a 20 è ora una parte regolare della nostra routine quando torniamo a casa. Le visite mediche si sono trasformate in una telefonata. Le sedie sono scomparse dall'area d'attesa della nostra farmacia. L'attesa non è mai stata facile per Morgan. Toglierle un posto comodo per aspettare non fa che aumentare la sua insoddisfazione. Ogni piccola cosa era diventata troppo difficile.
Fortunatamente, nel corso degli anni abbiamo acquisito alcune serie competenze per creare la nostra versione di normale. Ho capito che per me era giunto il momento di trovare un posto dove sedermi e stare fermo. Avevo bisogno di tornare nel mio luogo di pace per poter riportare Morgan da lei.
Ho preso l'abitudine di alzarmi presto quando la casa è tranquilla, per mettere ordine nei miei pensieri.
La conoscenza è potere
Risolvo le cose che posso controllare dalle cose che non posso controllare. Mi ricordo che devo gestire solo un giorno alla volta. Prego per la saggezza e la pace di cui ho bisogno per farlo. Prego di conservare la mia gioia perché è la mia forza. Prego di mantenere il mio senso dell'umorismo, perché probabilmente ne avrò bisogno. Quando la mia mente è lucida, sono in grado di riportare alla mente i ricordi delle cose che ci tengono in carreggiata.
Aiutare Morgan a capire che siamo attenti ad aiutare i nostri amici e noi stessi a rimanere sani le dà una ragione per cui dobbiamo fare le cose in modo diverso. Poi, era importante sostituire le cose che non potevamo fare con quelle che potevamo.
Abbiamo iniziato creando un lavoro durante il periodo in cui lavoravamo alla paninoteca. Ora Morgan legge una storia ad un pubblico online il martedì. Ha iniziato ad aiutare il nonno a consegnare i pasti ad alcune famiglie bisognose. Io guido e lei porta il cibo alla porta. Lo chiama "dolcetto o scherzetto", ma la maschera che indossa è un po' diversa. La sta aiutando con le sue capacità di saluto. Non le è mai piaciuta la parola "esercizio fisico", quindi facciamo regolarmente delle passeggiate nel quartiere. Quando il tempo non collabora, facciamo passeggiate al coperto nel nostro centro fitness. Il giovedì è il giorno della pulizia della casa. Cambiamo le lenzuola, laviamo e pieghiamo i vestiti e passiamo l'aspirapolvere. Lei dice: "Dobbiamo pulire questo casino". Non le piace anche la parola "compiti a casa", quindi ci divertiamo solo con i numeri, i colori, l'arte e la musica. A volte creiamo arte per un amico e condividiamo. Dato che l'equilibrio è importante, mi fa anche sapere quando è "impegnata a rilassarsi".
Sono grato che abbiamo finalmente trovato un modo per riempire i giorni del calendario di quest'anno, e Morgan sa che il Natale ne porta sempre uno nuovo. Speriamo che sia più sano e più felice per tutti.