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"Mettre fin à la relation n'a jamais été une option pour moi".
Alexandra Burkart avait 24 ans lorsque son ami Roland est devenu tétraplégique à la suite d'un accident après deux mois de relation. Comment elle a surmonté cette violente rupture dans sa relation et quels conseils elle donne aux autres proches.
Une expérience marquante dans la relation: lorsque le partenaire est soudainement paralysé. (Image: shironosov/iStock, Thinkstock)
Alexandra Burkart, vous êtes ce qu'on appelle un pair des proches au Centre des paraplégiques de Nottwil. Que faites-vous exactement ?
Je cherche à m'entretenir avec des proches dont le partenaire ou l'enfant est devenu paraplégique à la suite d'un accident et est tributaire d'un fauteuil roulant. Dans un tel moment, ce n'est pas seulement la vie de la personne accidentée qui prend un virage à 180 degrés, mais aussi celle des personnes qui vivent avec elle. J'essaie de leur ôter la peur de l'avenir, de la responsabilité qu'ils portent lorsque leur partenaire ou leur enfant rentre du centre avec un handicap physique important. Je leur dis comment ce sera à la maison, ce qui les attend. Et je leur donne des conseils pratiques.
Pour ce faire, vous puisez dans votre propre expérience. Il y a dix ans, vous êtes tombée amoureuse d'un homme qui, deux mois après le premier baiser, est devenu tétraplégique à la suite d'un accident. Comment avez-vous géré ce coup de tonnerre ?
Je fonctionnais comme un robot. Après le travail et les jours de congé, j'étais tout le temps avec lui. Il n'était dans le coma que depuis deux semaines, et j'étais bien sûr très inquiète. Lorsqu'il s'est réveillé, j'étais simplement heureuse qu'il soit à nouveau conscient. Et je voulais tout savoir: Comment son état allait évoluer, ce qui était possible, comment je pouvais le soutenir.
Vous n'aviez que 24 ans. N'avez-vous pas lutté contre votre destin ?
Non, au contraire. Je n'ai pas douté un seul instant de mon envie de rester avec Roland. Bien sûr, j'ai eu des moments difficiles et je ne savais parfois pas si j'avais assez de force pour tout cela. Je me réjouissais quand quelque chose allait et j'avais peur quand quelque chose n'allait pas. Mais il n'a jamais été question pour moi de mettre fin à la relation. Je l'ai cependant constaté chez d'autres couples concernés.
A propos de la personne
Alexandra Burkart travaille à plein temps comme technicienne en salle d'opération et a suivi une formation de pair pour les proches de paralysés médullaires. À partir de 2018, elle travaillera un jour par semaine comme pair au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil.
La jeune femme de 34 ans et son mari Roland se sont rencontrés il y a dix ans. Deux mois plus tard, le peintre de métier est tombé dans un puits de lumière, ce qui l'a rendu tétraplégique. En 2016, le couple, qui vit à Lucerne, s'est marié.
Pourquoi se séparent-ils ?
Il y a des femmes et des hommes qui fuient la situation par peur de ne pas pouvoir y faire face. Mais il n'y a pas que les partenaires valides, il y a aussi ceux qui sont en fauteuil roulant. Il y a des hommes qui ne se sentent plus virils à cause de cette paralysie. Ce dont j'ai le plus souffert les premiers mois, c'est que nous avions si peu de temps à deux, nous n'avions été ensemble que deux mois avant l'accident. Il y avait toujours des visiteurs ou du personnel soignant. C'était très dur.
Quand avez-vous atteint vos limites ?
Dans les premières semaines qui ont suivi le départ de Roland de la clinique. Il vivait à nouveau avec son frère à Lucerne, je commençais alors une nouvelle formation et vivais à Berne. Nous avons commencé par faire un petit voyage à Dublin. C'est là que j'ai réalisé à quel point tout était difficile.
Qu'est-ce qui a été difficile exactement ?
Il n'avait pas encore de fauteuil roulant électrique, je devais le pousser tout le temps et il y avait des seuils partout. Je l'aidais aussi à vider ses intestins, le transférais dans son lit et faisais ses soins matinaux. C'était extrêmement strict. A l'époque, nous avons également dû nous habituer à ce que les gens nous regardent de plus en plus à cause du fauteuil roulant. C'est fatigant, et je comprends que les gens se retirent de la vie publique. Mais c'est justement pour cela qu'il faut sortir. Aujourd'hui, nous n'avons plus rien à faire des regards. Et aujourd'hui, nous connaissons bien sûr tous les pièges et les astuces.
Ne se laissent pas limiter par la paralysie médullaire: Alexandra Burkart et son mari Roland pendant un voyage. (Image: zVg)
Où avez-vous trouvé du soutien pendant cette période difficile ?
A Nottwil, nous avons parlé avec d'autres personnes concernées. Nous sommes également allés ensemble à une consultation psychologique. Mais pas parce que nous étions en crise en tant que couple, mais parce que lorsque Roland allait mieux, j'avais soudain très peur qu'il lui arrive à nouveau quelque chose, quelque chose de bien pire. J'avais peur qu'il meure.
Dans une situation où l'un des partenaires a besoin de soins, l'autodétermination est déséquilibrée des deux côtés. Cela a-t-il été une pierre d'achoppement pour vous aussi ?
Trouver un équilibre est un long processus qui se poursuit encore aujourd'hui. Nous faisons très attention à ce que chacun fasse quelque chose pour l'autre.
Comment vous répartissez-vous ?
Il s'occupe par exemple de tout ce qui concerne le bureau, les factures, les impôts, des choses dont je n'aime pas m'occuper de toute façon. Je m'occupe des soins et de la cuisine. Quand il me manque un ingrédient pour préparer un repas, il va le chercher. Il y a des choses qu'il ne peut faire que lentement, mais là, j'attends simplement. Néanmoins, c'est toujours un sujet de discussion pour nous, nous devons toujours trouver un équilibre.
Le risque est grand de créer un déséquilibre de pouvoir.
Dans de nombreux couples, ou entre des parents et un enfant paralysé, le risque d'infantilisation est grand. Pourtant, l'objectif devrait être, de part et d'autre, la plus grande autonomie possible.
Pourquoi ?
Elle est importante non seulement pour protéger la relation, mais aussi pour des raisons pratiques: Une personne en fauteuil roulant doit pouvoir agir si son partenaire est soudainement absent. Chez les personnes âgées, je vois souvent l'un des partenaires prendre tout en charge. Cela peut fonctionner, mais cela peut aussi être très mauvais. Chez les jeunes, cela ne va pas de soi. Mon partenaire et moi sommes habitués à ne pas devoir tout assumer seuls, pour nous, le soutien des services d'aide et de soins à domicile va par exemple de soi.
Accepter de l'aide: Un paraplégique reçoit des soins. (Image: KatarzynaBialasiewicz/iStock, Thinkstock)
Si l'on a soi-même de l'expérience dans le domaine des soins, peut-on déléguer du travail aux services d'aide et de soins à domicile en toute sérénité ?
Je trouve que ce n'est pas toujours facile. Comme les soins à domicile s'occupent aussi des soins corporels, il y a une intimité. Presque toutes les personnes travaillant dans les services d'aide et de soins à domicile sont des femmes, elles sont donc dans la salle de bain avec mon partenaire. C'est pourquoi je préfère quitter l'appartement ou du moins aller dans une autre pièce.
Cela ressemble à un potentiel de conflit ...
Quand j'étais plus jeune, j'avais beaucoup plus de mal, mais aujourd'hui, je gère cela avec une relative sérénité. Au début, une femme du service d'aide et de soins à domicile s'est vraiment trop immiscée dans notre vie. Elle apportait des cadeaux à Roland et commençait à prescrire des choses. Ce genre de situation nous oblige à aborder rapidement les problèmes et à trouver des solutions. Au début, nous avions plutôt tendance à éviter les conflits.
Pouvez-vous profiter sans mauvaise conscience d'activités auxquelles votre partenaire ne peut pas participer? Faire du ski, par exemple ?
Heureusement, je n'aime pas skier (rires). Mais oui, je peux aussi profiter de moments sans Roland. Je sors régulièrement avec des amies, même parfois dans un hôtel de bien-être. C'est tout à fait acceptable pour lui, il apprécie aussi d'avoir l'appartement pour lui tout seul. Dans une relation, on a de toute façon besoin de temps pour soi, la distance peut dynamiser la relation, cela vaut aussi pour les couples dont l'un des partenaires est physiquement limité. Mais je connais aussi des couples très anxieux. De nombreux partenaires de paralysés médullaires renoncent à beaucoup de choses parce qu'ils se sentent mal. Mais ce faisant, ils ne rendent service à personne.
Se serrer les coudes malgré des circonstances difficiles: un jeune couple se montre son affection. (Image: shironosov/iStock, Thinkstock)
Cela fait maintenant dix ans que vous êtes ensemble. Quels ont été les moments forts de votre relation ?
Six mois après l'accident, Roland a pu me serrer dans ses bras pour la première fois. C'était un moment incroyablement beau. Le premier anniversaire de notre relation, nous sommes allés dans le bar où nous nous sommes embrassés pour la première fois, c'était également merveilleux. Et lorsque Roland est venu me chercher pour la première fois au travail à Berne et qu'il a fait tout le chemin seul. Et bien sûr, notre mariage, il y a un an, a été un moment fort. Nous avons toujours des moments de bonheur. Peut-être même plus que d'autres, car nous pouvons profiter de beaucoup de choses en toute connaissance de cause. Et je me réjouis toujours d'avoir réussi à faire tout cela, d'être capable de le faire.
Suggestions de livres
"Quand la vie appelle à l'aide - Les proches entre dévouement, sens du devoir et désespoir", Anneliese Keil, Éditions Scorpio. 288 pages, paru en octobre 2017, ISBN 978-3-95803-128-9
"WIRBELSTURM", Roland Burkart, Edition Moderne. 112 pages, noir/blanc, paru en août 2017, ISBN 978-3-03731-169-1