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Pallio è il nome originario del mantello di un inserviente.
In questo modo, un bambino con una malattia limitante, pericolosa per la vita o cronica dovrebbe ricevere un'assistenza olistica insieme alla sua famiglia sotto il manto protettivo. L'obiettivo è ottenere la migliore qualità di vita possibile per i bambini e gli adolescenti colpiti e per i loro familiari. Temi come il morire, la morte e il lutto non sono necessariamente al centro dell'attenzione, ma sono visti come un processo naturale e vengono affrontati anche se prevedibili.
Note importanti
Nota 1: le cure palliative sono più che semplici cure di fine vita
Nelle cure palliative, oltre ai sintomi fisici, si presta particolare attenzione anche a quelli psicologici aspetti psicologici, evolutivi, socioculturali e spirituali sono presi in considerazione. Le cure palliative sono quindi orientate in modo olistico e comprendono fasi di malattia in cui le terapie non hanno più l'obiettivo di una cura, o il Cura, il successo della terapia non è chiaro, il fallimento della terapia è possibile o la morte prematura è probabile è probabile una morte prematura. Le cure palliative, tuttavia, non Vita viene accorciata, ma piuttosto la qualità della vita viene migliorata. Le terapie non vengono interrotte, ma eventualmente orientate in una direzione diversa. Pertanto, le cure palliative possono offrire un sostegno e una rete ai genitori anche quando non è chiaro la misura in cui la malattia rara di vostro figlio accorcia la vita. È possibile che una sessione informativa (ad es. in ospedale) dopo la diagnosi dopo la diagnosi può essere sufficiente per informare l'utente sulle cure palliative e il supporto e i suoi servizi di supporto. A volte il Il sostegno è anche un percorso che voi, come genitori, vorreste intraprendere genitori interessati vorrebbero prendere. Inoltre anche se al momento della diagnosi è chiaro che la malattia non può essere curata se la cura non è possibile, le cure palliative non sono necessariamente necessarie. Tuttavia, se il Il decorso della malattia porta a una crescente instabilità dello stato di Condizioni di salute, elevate richieste di cura del bambino e/o richieste eccessive di assistenza al bambino e/o richieste eccessive a chi sta intorno al bambino, può essere utile e dare sollievo, Contattare i professionisti della rete di cure palliative.
A
il coinvolgimento precoce di un'équipe specializzata da parte dei medici curanti è sicuramente vantaggioso, in quanto una buona
L'informazione può anche portare a sicurezza e stabilità per le famiglie interessate
può portare a sicurezza e stabilità per le famiglie interessate.
Nota 2: La continuità e il buon coordinamento sono importanti nelle cure palliative
I bambini gravemente malati e i loro genitori ricevono in genere un'assistenza precoce assistenza da parte di professionisti ed équipe specializzate. In generale, i genitori riferiscono I genitori riferiscono di esperienze positive e sono soddisfatti dell'assistenza fornita ai loro figli Bambino. Una sfida è rappresentata dalla continuità e dal coordinamento delle cure Assistenza rappresentano una sfida. Per voi genitori può quindi essere importante, che uno specialista responsabile del bambino sia disponibile per un'assistenza a lungo termine (ad esempio, per la transizione da un paese all'altro) (ad esempio, il passaggio dall'ospedale a casa) chi è responsabile per voi, chi è responsabile per voi. Questo crea fiducia e lo specialista incaricato Lo specialista conosce già voi e il vostro bambino. È inoltre importante che è importante che questa persona di riferimento sia a vostra disposizione e possa essere raggiunta in situazioni di emergenza ed è raggiungibile.
Nota 3: processo decisionale autodeterminato e pianificazione preventiva
Nel corso delle cure palliative, può diventare importante che i genitori genitori sui temi del comportamento in Comportamento in caso di emergenza così come gli addii e E il lutto in modo completo e comprensibile. Questo può essere un processo doloroso. Ma solo se voi, in qualità di genitori, siete ben informati, si può dire la propria, prendere decisioni consapevoli e pensare pensare al futuro.
Inoltre, è importante che i genitori e gli operatori delle cure palliative discutano ripetutamente le procedure concordate. Nel corso del tempo, le idee possono cambiare senza essere comunicate consapevolmente al mondo esterno.
In questo caso può essere utile informare i professionisti su potenziali E le emergenze, se possibile, e creare con loro un piano di crisi e di emergenza e preparare con loro un piano di crisi e di emergenza. Per prepararsi agli incontri con i professionisti, può essere utile annotare informazioni importanti su vostro figlio, domande o timori che avete. Potrete quindi portare con voi questi appunti e non dimenticherete nulla.
Nota 4: accettare il sollievo non è una debolezza e previene il sovraccarico
Nota 5: Creare ricordi condivisi
Nota 6: Particolare attenzione viene data anche ai fratelli e alle sorelle
Soprattutto, i bambini e gli adolescenti hanno bisogno di un'assistenza adeguata alla loro età Informazioni e una comunicazione aperta per poter comprendere la malattia che limita la vita ed eventualmente anche la morte del fratello. In età prescolare, ad esempio, è importante incontrare il fratello nel punto in cui si trova, con le sue domande e i suoi sentimenti. A questa età, i bambini sono principalmente consapevoli delle emozioni del loro ambiente. Sono plasmati dalle esperienze che fanno in quel momento. Spesso raccontano ciò che è accaduto a loro stessi e vedono connessioni che non sono razionalmente comprensibili. È importante dare un linguaggio a ciò che sperimentano e sentono e spiegare loro che la mamma e il papà sono tristi, ma non perché hanno fatto qualcosa di sbagliato. Anche la normalità aiuta. Alle sorelle e ai fratelli colpiti è consentito divertirsi e provare gioia senza senza doversi vergognare dei propri sentimenti. Può anche aiutare il processo di elaborazione del lutto se si permette loro di essere creativi, come dipingere la bara o fare un regalo d'addio Un regalo d'addio (molti altri suggerimenti adatti sono disponibili qui: Projuventute).
Nota 7: Le famiglie non devono percorrere il cammino del lutto da sole
Esistono team specializzati e professionisti che offrono supporto, forniscono risposte e offrono aiuto quando necessario. Per coloro che desiderano avvalersi di una consulenza sul lutto, questa può essere un buon modo per accedere a un ulteriore sostegno, per scaricare il peso e per elaborare la perdita.
Questo include il permettere le emozioni e il parlare del dolore e dei sentimenti sentimenti. Per alcune persone in lutto, scrivere i propri sentimenti può essere d'aiuto per e quindi sostenere il processo di elaborazione del lutto. Il lutto è un processo individuale E di conseguenza ognuno ha diverse fonti di forza che lo aiutano aiutarli. A volte aiuta anche le famiglie colpite a donare al defunto Bambino un posto nella loro nuova vita. Questo può assumere la forma di rituali o piccoli monumenti commemorativi.
Domande importanti
Quali sono i punti di contatto in Svizzera specializzati nel tema delle cure palliative pediatriche?
I punti di contatto elencati di seguito sono specializzati in cure palliative pediatriche in Svizzera. Informazioni importanti su questo argomento si trovano anche nel manuale: Cura Decisioni: Manuale per i genitori che devono prendere decisioni per la fine della vita del loro bambino
Ospizi per bambini
Ad oggi, in Svizzera non esiste un hospice pediatrico ospedaliero che offra cure palliative pediatriche specializzate Cure palliative pediatriche specializzate.
Tuttavia, la Fondazione ≪Children's HospiceSwitzerland≫ prevede di aprirne uno a Fallanden, Zurigo, nel 2024. Lì, i bambini affetti da malattie che ne riducono la vita e le loro famiglie riceveranno e le loro famiglie per un periodo di tempo limitato. Attualmente la fondazione offre già soggiorni di sollievo/vacanza a Davos per i quali le famiglie possono fare domanda.
L'associazione ≪allani≫, Hospice pediatrico di Berna sarà presto anche anche un proprio ospizio per bambini. I bambini dovrebbero essere in grado di trascorrere Hospice e poter morire.
L'associazione ≪Mehr Leben≫di Basilea intende gestire un hospice multigenerazionale nella propria regione nella sua regione.
Ospedali pediatrici
Gli ospedali pediatrici in Svizzera sono di solito il primo punto di contatto per le famiglie colpite dal problema delle cure palliative pediatriche e sono specializzati nel fornire alle famiglie le informazioni e il sostegno necessari. L'équipe di cure palliative pediatriche del Kispi di Zurigo, ad esempio, è composta da diverse figure professionali e offre un sostegno supplementare a tutte le età, compresa la consulenza già durante la gravidanza.
Link interessanti
Ospedale pediatrico di Lucerna: Cure palliative per bambini e adolescenti
Svizzera orientale Ospedale dei bambini: team di assistenza avanzata pediatrica
Ospedale pediatrico universitario di Basilea: Cure palliative
Clinica Universitaria per Pediatria, Inselspital di Berna: Cure Palliative Pediatriche
Ospedale pediatrico universitario di Zurigo: Eleonorenstiftung
Kinderspitex
Se i bambini soffrono gravemente affetta da una malattia incurabile o limitante la vita, il la migliore assistenza professionale possibile a casa. Le famiglie sono accompagnate Le équipe di assistenza accompagnano le famiglie, a volte per molti anni per molti anni. Ciò comprende la migliore assistenza possibile in quel momento e una pianificazione lungimirante Pianificazione (pianificazione avanzata delle cure).
Interessante Collegamenti
pro pallium - Fondazione svizzera per le cure palliative per bambini e giovani adulti
pro pallium si impegna ad alleviare questo peso, Sostegno e networking per le famiglie con bambini gravemente malati.
Il pilastro più importante è il sostegno alle famiglie con i volontari. Consiglia inoltre genitori, li sostiene nel lavoro di rete e li accompagna durante il periodo di lutto e li accompagna nella fase di lutto dopo la morte del figlio.
Interessante Collegamenti
professionista pallium: Fondazione svizzera di cure palliative per bambini e giovani adulti
Ulteriori indirizzi per le cure palliative
Il seguente elenco non ha la pretesa di essere esaustivo, ma forse c'è uno o due indirizzi adatti a voi, e in caso contrario ricercare i servizi di cure palliative disponibili nella vostra zona Nella vostra zona.
Gli indirizzi non sono esplicitamente rivolti ai bambini, ma alle persone colpite e ai loro familiari in generale.
Altri link utili
Quali associazioni offrono la realizzazione dei desideri dei bambini gravemente malati e delle loro famiglie?
L'obiettivo delle seguenti associazioni è quello di realizzare i desideri e i sogni dei bambini affetti da malattie rare. In questo modo, i bambini la cui vita quotidiana è spesso segnata da molti ricoveri, operazioni, sacrifici e restrizioni, ricevono un momento di gioia che, si spera, loro e le loro famiglie non dimenticheranno mai.
Quali sono i punti di contatto che offrono consulenza sul lutto?
La morte di un bambino contraddice il normale ciclo di vita e travolge la nostra immaginazione. Un mondo crolla e i genitori sono sfidati a percorrere un cammino che è segnata da una grande tristezza. E al dolore è concesso di trovare un posto nella Bambino può trovare un posto nella vita della famiglia. Quando un bambino muore, i membri della famiglia affrontano il lutto in modi molto diversi. Non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la situazione Situazione. Ognuno di noi soffre in modo diverso e il Esigenze e richieste sono diverse. Non tutti vogliono supporto professionale. Questo deve essere rispettato. Per coloro che desiderano ricevere una consulenza sul lutto, i punti di contatto adatti sono elencati di seguito. Può anche essere consigliabile informarsi sui servizi presenti nel proprio cantone di residenza.
Gruppi professionali e specialisti che sono il punto di contatto o possono organizzare i contatti:
- Equipe di ginecologia, pediatria, reparto pediatrico, Unità di terapia intensiva in ospedale
- Pediatri responsabili
- Undertakers (conduzione di personale Consulenza e supporto nell'organizzazione del funerale e del servizio funebre) Servizio funebre)
- cappellani (ospedalieri) (forniscono guida e supporto spirituale) guida e supporto spirituale)
- Consulenti sociali (supporto per domande relative a costi, assicurazioni, ecc.)
Famigliablues.ch
Link interessanti
Familientrauerbegleitung.ch
Familientrauerbegleitung.ch è una rete di professionisti formati Che consiglia, accompagna e rafforza. Con una rete di questo tipo, gestire una perdita può essere La perdita può essere rafforzata, e la forza può crescere da ogni passo di separazione e di Nuovo inizio.
Link interessanti
perdita di tipo.ch
kindsverlust.ch è un centro di eccellenza per il sostegno sostenibile in caso di decesso di un bambino durante la gravidanza, il parto o la primo periodo di vita. Qui si offrono consulenze per genitori e famiglie e opportunità di networking.
Link interessanti
Vita con
la "vita con" è un'offerta rivolta soprattutto ai fratelli e alle sorelle che hanno perso un fratello o una sorella. Qui vengono offerti incontri di gruppo e riunioni digitali.
Link interessanti
Clinica di assistenza post-ospedaliera di Tannheim (Germania)
Il La clinica Aftercare di Tannheim offre un programma di riabilitazione per le famiglie che hanno perso il proprio figlio malato, che hanno perso il loro bambino malato. Mentre i fratelli frequentano il I fratelli e le sorelle sono integrati nei gruppi di bambini e adolescenti del programma di riabilitazione parallelo programma di riabilitazione, viene offerto un gruppo di discussione per i genitori è offerto ai genitori.
Link interessanti
Cure palliative
Buone cure palliative al alla fine della vita può avere un'influenza significativa sull'elaborazione della perdita del Perdita dell'amato bambino. Normalmente, l'équipe di cure palliative l'équipe di cure palliative accompagna e sostiene i genitori o le famiglie interessate quando si tratta di quando l'addio è imminente e anche quando è già avvenuto.
Durante questo Può essere utile fare domande, parlare di desideri e di e di registrarli per iscritto. In questo modo, non saranno dimenticati e l'addio potrà essere personalizzato e individuale. Le équipe di cure palliative possono anche Le équipe di cure palliative possono anche fornire i recapiti di specialisti specifici e sono anche disponibili a fornire supporto alle famiglie colpite nel prosieguo delle cure. Molti dei punti di contatto che offrono cure palliative (vedi sopra), sono specializzati nel tema del lutto e offrono un sostegno e una consulenza adeguati (ad esempio, anche i servizi sociali degli ospedali pediatrici).
Associazione Bambino Celeste
Dietro Himmelskind ci sono le madri dei bambini deceduti. Essi offrono aiuto per le acuzie, consulenza per il lutto e programmi di scambio.
Associazione di sostegno alle crisi e ai lutti Svizzera
Rete Associazione Cuore Sangue
Link interessantiAssociazione Rete Cuore Sangue - Supporto al lutto
Associazione Arcobaleno Svizzera
Altri link utili
Interessanti articoli tecnici tratti dai libri di conoscenza KMSK "Malattie rare
1. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Approfondimenti sulla vita delle famiglie colpite"
2. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - La via - Genetica, vita quotidiana, pianificazione familiare e di vita"
Prof. Eva Bergsträsser, Cure Palliative Pediatriche, Ospedale Pediatrico Universitario di Zurigo Care, Ospedale pediatrico universitario di Zurigo: "Le cure palliative sono molto di più di una semplice cure di fine vita"
Cornelia Mackuth-Wicki, pro pallium Svizzera Fondazione palliativa per bambini e giovani adulti: "Siamo convinti che il lutto sia qualcosa di importante e naturale Importante e naturale"
3. Libro delle conoscenze KMSK "Malattie rare - Terapie per i bambini e supporto per la famiglia"
Marie Jäger, Equipe di cure palliative pediatriche Ospedale pediatrico universitario di Zurigo: "Di cosa ha bisogno questa famiglia?"
4. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Sfide psicosociali per genitori e fratelli"
Jolanda Scherler, Settimane festive per le famiglie, Fondazione Children's Hospice Svizzera: "Le famiglie sono esperte nella cura dei loro figli Vita quotidiana dei loro figli - li alleggeriamo con le vacanze a Davos"
5. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Piattaforma di conoscenza digitale per genitori e professionisti
Qualità della vita nell'ultima fase della vita
Annyett König, Associazione per il sostegno al lutto familiare: Il lutto è un processo individuale
Carla Fortunato, Kantonsspital Aarau AG: l 'accettazione può aiutare ad affrontare la morte