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Die Stiftung Vencer in Paraguay
Von der Selbsthilfe zur einflussreichen Bewegung
Von Albino Martín Portillo und Mirta Ruiz Díaz / Schweizerisches Rotes Kreuz SRK
In Paraguay wurde Aids lange Zeit verdrängt, Betroffene wurden diskriminiert und konnten ihr Recht auf Behandlung nicht einfordern. Aus dem Zusammenschluss Betroffener entstand im Laufe der Jahre eine gut organisierte Bewegung, die sich zunehmend öffentlich engagierte. Mit Unterstützung des Schweizerischen Roten Kreuzes konnte sich die Organisation Vencer etablieren. Sie ist zum wichtigen Akteur der nationalen Gesundheitspolitik avanciert.
Chronik der Insel ohne Meer. Der Titel dieses Romans von Juan Rivarola Matto (Paraguayischer Autor, 1933 – 1991: La isla sin mar ) eignet sich bestens, um Paraguay vorzustellen: ein warmes Land, das lange Zeit geografisch isoliert war, mit einer einzigartigen Kultur und in vielem ganz anders als seine Nachbarn. Im zweisprachigen Paraguay wird hauptsächlich Guaraní gesprochen, eine Indiosprache, die neben Spanisch offizielle Landessprache ist. Die Paraguayer sprechen, denken, fühlen und leben in Guaraní; Spanisch verwenden sie hauptsächlich als Kommunikationsmittel über die Landesgrenzen hinaus.
Paraguay liegt im Zentrum Südamerikas. Das wenig bekannte Land, das oft mit Uruguay verwechselt wird, hat 6,4 Millionen Einwohner, die hauptsächlich von Landwirtschaft und Viehzucht leben.
Im Jahr 2011 feierte Paraguay 200 Jahre Unabhängigkeit. Diese zwei Jahrhunderte waren geprägt von permanenten politischen Unruhen, einer 60 Jahre dauernden Einparteiherrschaft und einer 35 Jahre währenden grausamen Diktatur. In diesen Jahren herrschten Autoritarismus, Korruption und eine skandalöse soziale Ungleichheit.
2008 zeichnete sich die erste friedliche politische Veränderung in der Regierung ab. Damals kam Fernando Lugo an die Macht, der von den Parteien, von verschiedenen Organisationen und sozialen Bewegungen unterstützt wurde. Doch dieser Friede nahm ein jähes Ende, als im Juni 2012 ein politisches Erdbeben das Land erschütterte, das zum Sturz des Präsidenten führte.
HIV in Paraguay
Der erste Aids-Fall wurde 1985 gemeldet. Im August 2011 waren 9‘701 Menschen mit HIV registriert.
Nach offiziellen Daten betrug die HIV-Jahresinzidenz (Anzahl der Neuerkrankungen) in der Gesamtbevölkerung Ende 2010 17:100‘000, was gegenüber 2004 einer Zunahme um mehr als 100% entspricht. Bei den Frauen ist die Inzidenz fast gleich hoch wie bei den Männern und bei den jungen Erwachsenen hat sie sich in den letzten zehn Jahren verdreifacht.
Das Gesundheitsministerium geht davon aus, dass die Zunahme der Neuinfektionen mit der Verbesserung des Meldesystems und dem besseren Zugang der Bevölkerung zu HIV-Tests zusammenhängt. Die Daten belegen jedoch, dass die Epidemie keineswegs unter Kontrolle ist und dass sich tendenziell mehr Heterosexuelle und immer jüngere Bevölkerungsschichten anstecken.
Die Anfänge der Stiftung Vencer
Die Organisation Vencer (Spanisch für besiegen) ging aus dem ersten Zusammenschluss von Menschen mit HIV/Aids in Paraguay hervor. Sie wurde 1996 als Selbsthilfegruppe gegründet, mit dem Ziel, untereinander Informationen auszutauschen und sich gegenseitig materiell und emotional zu unterstützen.
Die Betroffenen litten unter schwerwiegenden Mängeln und Ungerechtigkeiten: In vielen Gesundheitszentren wurden sie nicht behandelt, sie wurden gefürchtet und diskriminiert. Ihr Serostatus wurde ohne jegliche Kontrolle weitergegeben. Es gab weder Register noch aktuelle Informationen. Der Zugang zu Laboruntersuchungen und antiretroviralen Medikamenten war ungenügend und diskriminierend. Oftmals waren keine Medikamente verfügbar, was einen intensiven Handel auf dem Schwarzmarkt und Migration in Nachbarstaaten auslöste. Die Infizierten starben an der Krankheit, weil sie keinen Zugang zu einer angemessenen Versorgung hatten. Selbst nach ihrem Tod wurden sie noch diskriminiert: Sie wurden eiligst beerdigt, oftmals sogar ohne Sarg, nur in einem Abfallsack, und ohne den Verwandten eine Trauerzeit zu gewähren - in brutaler Missachtung menschlicher Würde.
Auf politischer Ebene wurde zu wenig für die Prävention und für die Behandlung und Betreuung von Menschen mit HIV/Aids getan. Daher versuchte Vencer, die schwierige Situation der Betroffenen zu lindern, indem Hilfe aus erster Hand geboten wurde: Ermöglichung von Laboruntersuchungen und medizinischer Beratung, Beschaffung von Mitteln für den Kauf von Medikamenten, internationale Hilfsaufrufe, aber auch Angebot von Rückzugsmöglichkeiten und gegenseitige emotionale Unterstützung.
Der Durchbruch
Vencer sah sich mit einem enormen Missverhältnis konfrontiert: Immense Not stand limitierten Möglichkeiten gegenüber. Deshalb wurde 1998 beschlossen, den Status der Selbsthilfegruppe aufzugeben und eine Organisation zu werden.
Zunehmend bildete sich das Bewusstsein heraus, dass dem Staat Verantwortung zukommt, dass die Bevölkerung ein Recht auf Gesundheitsversorgung und Information hat.
Da jedoch die Mängel und Schwächen weiterbestanden, musste ein umfassenderer Plan ins Auge gefasst werden. Dadurch entwickelte Vencer eine ganzheitlichere, politischere Sichtweise. Ihre Mitglieder waren sich von Anfang an bewusst, dass diese Rechte in der Verfassung verankert waren; sie mussten nur eingefordert werden.
Während Jahren zeigten die Mitglieder von Vencer ihre Gesichter aus Angst vor Diskriminierung nicht und gingen ihren Aktivitäten im Verborgenen nach. Bis sie offen dazu stehen konnten, waren verschiedene Prozesse notwendig, zuallererst bei ihnen selbst: Sie mussten den eigenen Serostatus anerkennen und mit der Krankheit leben lernen. Erst danach konnten sie sagen: „Jetzt sind wir stärker, jetzt haben wir die Kraft, an die Öffentlichkeit zu treten, um für unsere Rechte einzutreten und jenen eine Stimme zu geben, die sich nicht selbst äussern möchten.“
Entscheidende Unterstützung
Zu Beginn, in der Phase Selbsthilfegruppe, war die Unterstützung der katholischen Kirche und eines Jesuitenpriesters sehr wichtig. Danach wurde versucht, die Ärzte zu gewinnen, die Menschen mit HIV/Aids betreuten, um an Informationen und Hilfe zu gelangen.
Es vergingen Jahre ohne Hilfe von aussen, mit kärglichen Mitteln: Freiwilligenarbeit, Sozialhilfegelder, Losverkäufe, Herstellung und Verkauf von Waschmitteln, einige Spenden und private Unterstützung, um die wichtigsten Kosten zu decken, um den Kampf zu unterstützen. Doch diese Erfahrungen waren auch sehr bereichernd und gaben den erreichten Zielen einen höheren Stellenwert.
Im Jahr 2000 erhielt Vencer einige Mittel für Einzelaktionen: etwa 2‘000 Dollar von der Weltbank und ungefähr 5‘000 Dollar vom Canada Fund.
Die erste Zusammenarbeit zwischen Vencer und dem Schweizerischen Roten Kreuz kam 2004 im Rahmen eines Pilotprojekts zustande, für das ein Betrag von 11‘000 Dollar zur Verfügung gestellt wurde. Die gemeinsame Ausarbeitung des Antrags erfolgte in einem zur Verfügung gestellten Haus, im Schatten eines Baumes.
Die Unterstützung des SRK öffnete Vencer weitere Türen: Das niederländische Hilfswerk ICCO finanzierte den Kauf des Gebäudes für den Sitz der Organisation und ein weiteres Projekt, um die finanzielle Unabhängigkeit zu erhöhen.
Mit einem zweijährigen, vom SRK finanzierten Projekt begann 2007 für Vencer eine neue Etappe, die sehr wichtige Impulse und Unterstützung brachte. Dabei handelt es sich um das erste grössere Projekt in Bezug auf den Umfang der Mittel und die Ausführungsdauer.
Die Strategien von Vencer
Die Entwicklung von einer Aktivisten- und Selbsthilfegruppe zu einer landesweit anerkannten Organisation erfolgte nicht einfach so. Tag für Tag wurde daran gearbeitet: Man lernte dazu, strauchelte, beschwerte sich, unterbreitete Vorschläge, machte seinen Einfluss geltend. Neben Fortschritten gab es auch ab und zu einen Rückschlag. Auf diesem Weg standen die folgenden Strategien im Vordergrund:
- Allianzen schmieden, Ängste und Neid überwinden, das Bewusstsein wecken, dass Veränderungen nicht alleine herbeigeführt werden können. Nicht nur mit anderen gemeinnützigen Organisationen, sondern auch mit dem Staat Allianzen eingehen. Dabei die Rolle nicht aus den Augen verlieren, die der Zivilgesellschaft in Bezug auf die soziale Kontrolle zukommt.
- Präsent sein und die Mobilisation der Gesellschaft unterstützen, ob zur Durchsetzung von Lohn- oder Landansprüchen oder bei Protesten und Kundgebungen unabhängig vom Sektor. Präsenz markieren, die Öffentlichkeit für HIV sensibilisieren, das für viele unsichtbar ist.
- An Netzwerken, Debatten, Symposien, Kongressen auf nationaler und internationaler Ebene mitwirken, damit Vencer bekannt wird und sich zur massgebenden Organisation auf diesem Gebiet entwickeln kann.
- Durch wahrheitsgetreue, wissenschaftlich fundierte Informationen Barrieren überwinden, denn Unwissen erzeugt Ängste. Eine klare, verständliche Sprache und Terminologie verwenden. Grundlegende Informationen vermitteln, zum Beispiel dass HIV nicht über die Luft, sondern auf anderem Weg übertragen wird, dass nicht von Aidskranken, sondern von Menschen mit HIV/Aids gesprochen werden sollte, dass es weder schlecht noch gefährlich ist, mit ihnen zusammen zu sein. All dies vor allem gegenüber dem Pflegepersonal in den Gesundheitsdiensten betonen, damit es versteht, dass bei der Pflege von Menschen mit HIV/Aids keine unmittelbare Ansteckungsgefahr droht, dass die Übertragung anders verläuft. Dem Gesundheitspersonal aber auch aufzeigen, wie es sich schützen kann.
- Es sind kaum Register und verlässliche Informationen verfügbar. Deshalb Einzeldaten systematisch aufarbeiten, Informationen beschaffen, um gestützt auf Daten argumentieren zu können.
- Gesetze prüfen und das bereits Vorhandene nutzen, die Einhaltung bestehender Gesetze einfordern, Lücken und die Notwendigkeit neuer Gesetze und Vorschriften aufdecken.
- Politisch Einfluss nehmen, sich mit anderen Akteuren zusammentun, damit die Ziele in die staatliche Politik aufgenommen werden, um ihnen Nachhaltigkeit zu verleihen, um zu verhindern, dass es bei einem Regierungswechsel zu Rückschritten kommt.
Ausblick
Vencer ist in Paraguay die massgebende Organisation im Bereich HIV. In den letzten Jahren hat sie grosse Fortschritte erzielt, ohne die Bodenhaftung zu verlieren: Sie hat ihre Arbeit professionalisiert, ihre Leitung und Verwaltung optimiert und an Nachhaltigkeit gewonnen.
Durch Vernetzung, die Mobilisierung der Gesellschaft und das Schmieden von Allianzen hat sie das Vertrauen aller Sektoren gewonnen. Sie arbeitet seriös, kohärent, unter Berücksichtigung der Vielfalt, verantwortungsvoll und transparent. Neben der Koordination verschiedener Netzwerke übernimmt sie abwechselnd den Vorsitz in der Landeskoordination des Global Fund und diskutiert offen mit den nationalen Behörden in den Bereichen Gesundheit, Erziehung, Justiz und Arbeit.
Die Situation der Menschen mit HIV/Aids hat sich verbessert. Die Mängel im Gesundheitswesen wurden etwas reduziert. Vencer spielte eine führende Rolle bei der Erarbeitung und Umsetzung eines neuen Gesetzes, das 2009 nach sechsjährigen Arbeiten in Kraft trat. Darin sind die Rechte und Pflichten sowie die präventiven Massnahmen im Zusammenhang mit HIV und Aids geregelt. Nun ist der Staat für die Prävention im ganzen Land zuständig. Alle Menschen mit HIV/Aids erhalten ohne Diskriminierung Zugang zur medizinischen Versorgung (frühzeitige Diagnose, Laboruntersuchungen, Medikamente gegen HIV und Begleiterkrankungen, medizinische Kontrollen, psychologische Unterstützung und eine qualitativ gute, einfühlsame Betreuung). Und nicht zuletzt konnte erreicht werden, dass all dies im Einklang mit den Menschenrechten garantiert wird.
Die grösste Herausforderung sind gegenwärtig die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV/Aids. Wichtige Aufgaben stellen sich zudem im Zusammenhang mit dem oben erwähnten Gesetz, was die Integration in der Gesellschaft, die Reglementierung und die Umsetzung anbelangt. Zudem muss der Kampf bei der Ausarbeitung der neuen Gesetze fortgeführt werden, die zurzeit in den Bereichen Antidiskriminierung, sexuelle und reproduktive Gesundheit und Bildung geplant sind.
HIV ist unterdessen auf allen Ebenen ein Thema. Dies macht deutlich, dass die Fokussierung auf den Menschenrechtsansatz und die politische Einflussnahme Wirkung zeigen. Das Thema HIV steht heute auf der politischen Agenda des Landes und hat Eingang in die staatliche Politik gefunden.
*Albino Martín Portillo ist Koordinator des Schweizerischen Roten Kreuzes in Paraguay
*Mirta Ruiz Díaz, Direktorin Vencer