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Asya
Asya kam am 04.02.2006 zur Welt. Bis zu ihrem 3. Lebensmonat entwickelte sie sich prima. Dann erlitt sie innert weniger Stunden mehrere heftige Krampfanfälle und es wurde Epilepsie diagnostiziert. Eine Epilepsie, die auf die Medikamente kaum ansprach. Die Anfälle führten dazu, dass Asya manches, was sie konnte, wieder verlernte und sehr apathisch wurde. Ein hochauflösendes MRT erbrachte die Diagnose: Kortikale Dysplasie. Damit war klar, woher die Anfälle kamen und man konnte Asya operieren. Nach der Hemisphärotomie hat sie tolle Fortschritte gemacht, jedoch behielt sie eine Hemiparese der rechten Seite zurück
Mehr über Asya und ihr Leben, ihre Hilfsmittel und ihre Freuden gibt es auf der Homepage, die sowohl in deutscher wie in türkischer Sprache verfügbar ist.
http://asyas-welt.jimdo.com/
Hannah
Hannah kam am 18.3.2006 zur Welt. Immer wieder schrie das kleine Mädchen aus Leibeskräften und manchmal nickte es mit dem Kopf, riss die Arme nach aussen und winkelte seine Beinchen an. Da es sich 3 Monate so hinzog, wurde die Kleine eingehender untersucht und im EEG fand man heraus, dass Hannah BNS-Krämpfe und das West-Syndrom hat. Weil die Epilepsie aber auf die Medikamente überhaupt nicht ansprach, suchte Hannahs Mama verzweifelt im Internet, lernte Asyas Mama kennen (siehe oben) und bekam von ihr dem Tipp mit dem hochauflösenden MRT, das dann gemacht wurde. Danach war klar, was Hannah wirklich hat: fokale kortikale Dysplasie, die linke Hirnhälfte ist bei ihr missgebildet. Daraus ergab sich die Chance einer Operation. Der sog. Hemisphärotomie, die bei Hannah im Alter von 21 Monaten durchgeführt wurde. Wie bei Asya blieb eine Hemiparese zurück, womit es sich aber eindeutig besser leben lässt als mit dauernden Anfällen.
Mehr über Hannah gibt es auf der Homepage.
http://hannahs-geschichte.jimdo.com/
Luca
Luca ist im Juli 2004 als gesundes Kind zur Welt gekommen. Infolge eines tragischen Unfalls 3 Monate nach seiner Geburt ist er heute schwerbehindert. Er hat eine linksseitige Hemiparese und unfallbedingte Epilepsie. Seine Eltern haben zwecks Erfahrungsaustausch die Homepage über Luca und darüber, wie ihr tapferer Bub sein Leben meistert, gemacht. Über Kontakte zu anderen Eltern ähnlich betroffener Kinder freuen sie sich. Um Luca eine Linderung seiner Behinderung und weitere Entwicklungsschritte zu ermöglichen, ist eine Delfintherapie der grösste Traum der Familie. Die Seite erzählt viel aus Luca’s Leben, zeigt seine Hilfsmittel und will Mut und Kraft geben.
http://luca-meine-welt.de/?file=home
Robin
Robin kam am 28.11.2006 in der 29. SSW zur Welt. Leider kam es bei der Not-OP zu Komplikationen und Robin war einige Minuten ohne Sauerstoff. Darum hat Robin eine Gehirnschädigung erlitten, die zu einer rechtsbetonten Cerebralparese führte. Er kann deswegen noch nicht laufen und mit der rechten Hand greifen klappt auch noch nicht so toll. Aber er übt fleissig. Leider hat Robin auch noch eine quälende Neurodermitis und ein unheilbares Fieber, das allergische Reaktionen hervorruft. Sein rechtes Auge schwillt dabei sehr stark an und ihm ist furchtbar übel. Trotzdem ist Robin ein fröhlicher Bub. Er liebt sein Pony, auf dem er reiten darf. Sehr gerne würden die Eltern für ihren besonderen Jungen eine Delphintherapie buchen. Da diese Therapie leider die finanziellen Möglichkeiten der Familie übersteigt, werden auch gerne Spenden entgegengenommen. Auf Robins Seite gibt es auch ein Forum.
http://www.robins-delphintherapie.de/
Weitere hilfreiche Seiten
Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
Hemiparese/Halbseitenlähmung, Plexusparese b. Kindern
Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
Moderiert von Beatrice.
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Hemiparese/Halbseitenlähmung, Plexusparese b. Kindern
Zuletzt geändert von Beatrice am 17. November 2014, 18:42, insgesamt 10-mal geändert.
Diagnose: Plexusparese
Schweizer Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Plexusparese
http://www.plexusparese.ch/
Infos zur Plexusparese
http://www.plexusparese.de/index.html
Elternselbsthilfe Plexuskinder e.V.
http://www.plexusbrachialis.de/
Schweizer Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Plexusparese
http://www.plexusparese.ch/
Infos zur Plexusparese
http://www.plexusparese.de/index.html
Elternselbsthilfe Plexuskinder e.V.
http://www.plexusbrachialis.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. Juli 2012, 22:34, insgesamt 1-mal geändert.
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