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I dati presentati da «Janssen Pharmaceuticals» erano parte di uno studio in corso al quale hanno partecipato 200 adulti con SM recidivante-remittente. Di questi, quasi la metà (il 46%) ha dichiarato che, a causa della propria spossatezza, ha dovuto prendere almeno una volta, o anche più, fino a cinque giorni di pausa dal lavoro.
Tra i fattori scatenanti della spossatezza, quelli citati con maggiore frequenza sono stati l’esposizione al calore (83,5%), lo stress (76,6%) e la mancanza di un sonno di qualità (61,5%). Al contrario, relativamente al grado della spossatezza non sono state attribuite differenze sostanziali ai seguenti fattori: durata della patologia delle singole persone colpite (più o meno di cinque anni) o tipologia della terapia che agisce sul decorso della SM (efficacia alta o da bassa a media).
Nel medesimo comunicato stampa «Janssen Pharmaceuticals» ha reso noti i risultati di un sondaggio internazionale condotto in collaborazione con la National Multiple Sclerosis Society americana. L’obiettivo del sondaggio era valutare l’insorgenza della spossatezza nelle persone con SM e le eventuali conseguenze sulla vita quotidiana.
Allo studio hanno partecipato 1’300 adulti con SM residenti negli Stati Uniti, Canada, Gran Bretagna, Germania, Francia e Italia.
I risultati mostrano che oltre il 65% delle persone con SM deve combattere quotidianamente contro la spossatezza, mentre il 60% riferisce di frequenti episodi di stanchezza verificatisi anche in passato e che la situazione è peggiorata dal momento della diagnosi.
La spossatezza è collegata a sentimenti di solitudine e alla paura di non essere compresi
Oltre il 90% delle persone con SM si è confrontata con il proprio medico riguardo al tema della spossatezza. Tuttavia, oltre la metà ha dichiarato che il medico non comprendeva del tutto le effettive conseguenze della stanchezza sulla loro vita quotidiana. Anche altre persone vicine ai soggetti colpiti da SM hanno mostrato di non comprendere del tutto le conseguenze della spossatezza causata da questa patologia. Tuttavia, più del 75% degli intervistati ha concordato sul fatto che per gli altri sia difficile capire davvero gli effetti della stanchezza (cronica) causata dalla malattia.
Quasi il 70% delle persone intervistate ritiene di dover nascondere agli altri la propria spossatezza. Oltre il 40% ha affermato di sentirsi solo a causa della propria stanchezza. Inoltre, più di un terzo (il 37%) ha riferito di difficoltà causate dalla stanchezza nel trovare nuove amicizie o nel coltivare quelle di vecchia data.
Quasi la metà degli intervistati si prende diverse pause durante il giorno per combattere la stanchezza. Tra i lavoratori, l’85% ha riferito che la stanchezza influenza le proprie abilità di agire e prendere iniziative, nonché la capacità di interagire con le altre persone. Inoltre, più di un terzo ha affermato di arrivare in ritardo al lavoro o di andare a casa prima del previsto.
Confermati i risultati di studi precedenti
Evidenziando lo stretto rapporto tra la stanchezza dovuta alla malattia e le limitazioni talvolta significative nella vita lavorativa e familiare, entrambi gli studi inaugurati da «Janssen Pharmaceuticals» presentano risultati pressoché identici rispetto al sondaggio condotto a livello europeo su 16’000 persone con SM a opera di Gisela Kobelt («New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe»).
Nello studio della Kobelt del 2017, i tre sintomi principali citati erano la «spossatezza», le «limitazioni cognitive» e la sempre più ridotta capacità di gestire la quotidianità nel proprio lavoro.
Nell’ambito di un altro studio condotto nel 2018 e basato sui dati di 855 persone con SM raccolti nel Registro svizzero SM, sono emerse evidenti differenze nell’analisi dei sintomi a seconda del decorso della malattia. Per quanto riguarda le persone con SM recidivante-remittente, la maggior parte ha messo in cima alla classifica personale dei sintomi «problemi motori» e «spossatezza». Le persone con SM progressiva, invece, hanno citato gli «spasmi» e le «manifestazioni di paralisi» come principali fattori che influivano sulla qualità di vita individuale.
Questi risultati sono stati illustrati nel corso dell’evento «MSVirtual2020». A causa della diffusione del Covid-19, l’incontro dei neurologi dell’ECTRIMS e dell’ACTRIMS si è svolto per la prima volta in rete. Dall’11 al 13 settembre 2020 ha avuto luogo l’evento «MSVirtual2020».
Fonte: «Multiple Sclerosis News Today», 18 settembre 2020