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Oft ist es schwierig, sich im Nachhinein an alles zu erinnern, was während eines Arzttermins gesagt wurde. Schreiben Sie sich auf, was Ihr Arzt sagt, damit Sie später auf Ihre Notizen zurückgreifen können. Falls Ihr Arzt damit einverstanden ist, können Sie das Gespräch auch aufzeichnen.
Sie kennen möglicherweise nicht alle medizinischen Fachbegriffe, die beim Arztgespräch oder im Rahmen der Behandlung auftauchen. Wenn Sie ein Wort noch nie gehört haben, bitten Sie den Arzt oder das medizinische Fachpersonal, es Ihnen zu erklären.
Möglicherweise haben Sie sich zunächst ziemlich allein gefühlt, als Ihr Multiples Myelom diagnostiziert wurde. Neben Ihrer Familie und Ihren Freunden gibt es aber auch ein Behandlungsteam aus medizinischen Fachpersonen, welches Sie auf jedem Schritt Ihrer Therapie begleitet. Und auch bei Patientenorganisationen erhalten Sie jederzeit Unterstützung. Weitere Informationen hierzu finden Sie weiter unten .
Ihr Behandlungsteam ist „interdisziplinär“ zusammengesetzt, weil ihm Spezialisten aus verschiedenen medizinischen Fachgebieten (Disziplinen) angehören, die für Ihr Wohlergehen zusammenarbeiten. Wenn Sie wissen, wer dabei welche Aufgaben und Verantwortlichkeiten hat, können Sie sich konkrete Fragen überlegen und diese bei Ihren Behandlungsterminen stellen.
Nachfolgend finden Sie eine Auflistung von medizinischen Fachpersonen, mit denen Sie wahrscheinlich irgendwann im Laufe Ihrer Therapie sprechen werden. Wenn Sie diese anklicken, erhalten Sie jeweils weitere Informationen.
Ihr Hausarzt wird Sie an einen Spezialisten im Bereich des Multiplen Myeloms überwiesen haben. Dieser ist entweder ein internistischer Onkologe oder ein Hämatologe. Onkologen sind Fachärzte für die Diagnose und Behandlung von Krebserkrankungen, während Hämatologen Spezialisten für Erkrankungen des Blutes sind.
Das Leben mit einem Multiplen Myelom kann schwierig sein und für manche stellt die Erkrankung auch eine psychische Herausforderung dar. Hierbei kann es helfen, mit einem professionellen Berater, wie zum Beispiel mit einem Psychiater oder Psychologen, zu sprechen.*
*Was ist der Unterschied zwischen einem Psychiater und einem Psychologen?
Ein Psychiater ist ein Facharzt für die Diagnose und Behandlung psychischer Erkrankungen. Psychiater dürfen Medikamente wie Antidepressiva verschreiben, wenn Sie diese benötigen.
Ein Psychologe ist kein Arzt, sondern eine Person, die in Geprächstherapie und Humanpsychologie ausgebildet ist. Psychologen dürfen keine Medikamente verschreiben.
Das Multiple Myelom und seine Therapie können zu Ernährungsproblemen führen. Ein staatlich geprüfter Ernährungsberater kann ihnen helfen, sich während Ihrer Therapie möglichst gesund zu ernähren. Ihr Ernährungsberater kann Ihnen auch Nahrungsmittel oder Getränke empfehlen, die Ihnen bei folgenden Beschwerden helfen können:
Apotheker geben nicht nur Medikamente aus, sondern sind auch eine wertvolle Informationsquelle. Sie können Sie darüber informieren,
Da ein Multiples Myelom langsam wächst, hat etwa ein Drittel der Betroffenen keine Symptome. Wenn sich Symptome bemerkbar machen, treten diese oft nur von Zeit zu Zeit auf. Allerdings können sich die Symptome mit fortschreitender Erkrankung verschlimmern, und auch die Wahrscheinlichkeit, dass Symptome auftreten, erhöht sich.[1]
Die am häufigsten auftretenden Symptome sind im Folgenden aufgelistet. Falls eines dieser Symptome bei Ihnen auftritt, können Sie es anklicken, um mehr darüber zu erfahren, was Sie dagegen tun können.
Sie sollten jedoch stets Ihren Arzt oder eine Pflegeperson zu Rate ziehen, wenn Symptome bei Ihnen auftreten. Vor allem auch, wenn plötzliche Veränderungen eingetreten sind.
Es können Knochenschmerzen auftreten, die sich in Form von dumpfem Dauerschmerz äussern. Dies meist im Bereich des Rückens, der Rippen oder der Hüften.
Eine Schädigung von Nerven (eine sogenannte «periphere Neuropathie») kann Kribbeln, Taubheitsgefühl oder Schmerzen hervorrufen. Sowohl das Multiple Myelom als auch Nebenwirkungen von Therapien können die Ursache dafür sein.[2]
Fatique ist ein häufiges Symptom des Multiplen Myeloms, kann aber auch als Nebenwirkung von Therapien auftreten.[3] Das Myelom kann die Anzahl an roten Blutkörperchen in Ihrem Körper verringern und dadurch eine Anämie (einen durch zu wenig rote Blutkörperchen verursachten Eisenmangel) hervorrufen. Extreme Müdigkeit ist ein Anzeichen einer Anämie.[3]
Das Multiple Myelom beeinträchtigt das Immunsystem (unsere körpereigene natürliche Abwehr gegen Infektionen und Krankheiten). Auch einige Medikamente zur Behandlung des Multiplen Myeloms können das Immunsystem schwächen. Das bedeutet, dass Sie besonders anfällig für Infektionen werden können.[3]
Eine Infektion äussert sich normalerweise in Form von Fieber (über 38 °C). Zudem können folgende Symptome auftreten:[3]
Wenn Sie Anzeichen einer Infektion haben, wenden Sie sich unverzüglich an Ihren Arzt oder eine Fachpflegeperson.
So verringern Sie Ihr Infektionsrisiko
Das Multiple Myelom selbst ist die Hauptursache für eine eingeschränkte Nierenfunktion. Aber auch einige Medikamente können die Nieren schädigen. Nierenprobleme können Symptome wie ständiges Durstgefühl, Übelkeit und häufiges Wasserlassen verursachen.[2]
So schützen Sie Ihre Nieren
Unsicherheit und negative Gefühle sind eine ganz natürliche Reaktion, wenn man mit der Diagnose Multiples Myelom konfrontiert wird. Vielleicht sind Sie verwirrt, ängstlich, niedergeschlagen oder sogar wütend und möchten niemanden mehr sehen. Das muss nicht so sein, aber solche Gefühle sind nur menschlich. Jeder reagiert auf seine Weise auf eine schwierige Situation wie diese.
Wenn Sie Ängste wegen Ihrer Erkrankung oder deren Therapie haben, zögern Sie nicht, mit einer der medizinischen Fachpersonen, die Sie betreuen, zu sprechen. Wie sagt man so schön: Wissen ist Macht! Je besser Sie informiert sind, desto mehr werden Sie das Gefühl haben, Ihre Situation unter Kontrolle zu haben. Und Sie sind dann besser in der Lage, wichtige Entscheidungen zu treffen.
Das Führen eines Tagebuchs hilft Ihnen, die eigenen Gefühle in den Griff zu bekommen. Zudem können Sie im Tagebuch Ihre Symptome oder eventuelle Nebenwirkungen Ihrer Therapie aufzeichnen.
Sie können eine grossartige Stütze sein, sowohl praktisch als auch psychisch.
Sprechen Sie mit Ihren Lieben offen über Ihre Erkrankung, Ihre Behandlung und Ihre Sorgen. Je besser sie sich in Ihre Lage versetzen können, desto besser können sie Sie unterstützen.
Das Leben mit einem Multiplen Myelom und dessen Therapie kann beschwerlich sein. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Familie, Freunde oder eine Selbsthilfegruppe um Unterstützung zu bitten.
Sie sind vertraut mit den Fragen und Zweifeln, die Sie bewegen, und können Ihnen ebenfalls eine wirkliche Hilfe sein.
Nehmen Sie jeden Tag wie er kommt. Konzentrieren Sie sich darauf, was Sie im Hier und Jetzt unter Kontrolle bringen können, sowie auf Ihre aktuelle Lebensqualität. Zerbrechen Sie sich nicht den Kopf über das, was sein könnte.
An guten Tagen können Sie sich kleine Ziele setzen und realistische Aufgaben vornehmen: einen Spaziergang machen, einen Freund oder eine Freundin anrufen. Machen Sie eine Liste mit ein paar einfachen Aufgaben, damit Sie beschäftigt sind. Dann können Sie jeden Tag abhaken, was Sie geschafft haben. Was Sie nicht geschafft haben, heben Sie sich für den nächsten Tag auf. Versuchen Sie vor allem, Ihr Leben nicht zu plötzlich zu sehr zu verändern wollen.
Es ist wichtig, zu erkennen, wenn sich Stress oder negative Gefühle in eine Depression wandeln. Wenn das der Fall sein sollte, müssen Sie mit Ihrem Arzt oder einer anderen medizinischen Fachperson darüber sprechen. Diese können Sie zu einem Psychologen oder Psychiater überweisen, der Ihnen helfen kann.
Anzeichen einer Depression sind unter anderem:
Wenn Sie bedrückt sind, sprechen Sie darüber, damit Ihre Freunde oder Ihre Familie verstehen, warum Sie niedergeschlagen sind. Bleiben Sie Ihren Mitmenschen gegenüber offen und ehrlich und ermutigen Sie diese, auch auf Sie so zuzugehen.
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Die Myelom Patienten Schweiz (MPS) versucht, durch Informationen, in schriftlichen, telefonischen und persönlichen Kontakten unter Betroffenen und mit Ärzten, das Leben für Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom und ihren Angehörigen zu verbessern.
Myelom Patienten Schweiz – MPS
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