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I bambini affetti da malattie rare dipendono spesso da servizi scolastici e di supporto speciali.
Ciò significa che i genitori di un bambino con esigenze speciali devono spesso affrontare sfide specifiche. Ad esempio, trovare un posto in un centro diurno o in una famiglia diurna può essere difficile perché spesso non ci sono posti disponibili, le tariffe sono più alte o mancano le competenze specifiche degli assistenti. Per alcuni di voi si pone anche la questione se sia appropriata un'educazione speciale integrata o separata. I bambini con esigenze speciali hanno diritto a un sostegno adeguato e individuale.