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«Continuo a vivere la mia vita»
Quando Antoine Roulet avvertì che la mano gli dava problemi mentre suonava il flauto, fece degli accertamenti e scoprì di essere affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
Photos : Andreas Zimmermann
«La mia idea era di trascorrere gli ultimi anni che mi concedeva la vita curando il giardino del mio chalet a Mont-Soleil durante l’estate e suonando il flauto barocco nel tempo libero. Già, la vecchiaia che m’immaginavo era ben diversa da quella che mi si prospetta ora. Purtroppo non sempre si può scegliere». Seduto in poltrona nella camera da letto del suo bilocale a La Chaux-de-Fonds, Antoine Roulet sorride.
Dalla porta chiusa penetra il ronzio dell’aspirapolvere: la domestica pulisce la cucina, il bagno e il salotto. Per questi lavori potrebbe chiedere l’assistenza della Résidence Le Corbusier, dove risiede da un anno, afferma il sessantunenne. «Per me però è importante cercare di rimanere il più autonomo possibile, nonostante abbia sempre meno forza e debba fare pause sempre più frequenti».
Antoine Roulet soffre di sclerosi laterale amiotrofica, nota come SLA. È una malattia degenerativa incurabile che colpisce il sistema nervoso provocando la riduzione della massa dei muscoli, debolezza muscolare e contrazioni involontarie. Le cause sono ancora ignote.
I sintomi si sono manifestati suonando il flauto
Antoine Roulet si accorse che qualcosa non andava già quattro anni fa. A quell’epoca nei giorni liberi suonava il flauto anche per sei ore di fila. «Improvvisamente il mio dito indice iniziò a compiere movimenti improvvisi che non riuscivo a controllare». Quando i movimenti involontari divennero sempre più fastidiosi, prese un appuntamento da un chirurgo.
«Pensavo di avere un dito a scatto e di dovermi fare operare». Durante la visita, il chirurgo notò però che tra l’indice e il pollice Roulet non aveva quasi più massa muscolare. «Mi consigliò di andare da una neurologa e all’ospedale di Neuchâtel per altri accertamenti. Probabilmente sapeva già che cosa avevo»
Orticoltore, educatore, musicoterapeuta
Antoine Roulet si reclina indietro nella poltrona mentre pensa, fissando un punto lontano attraverso le lenti dei suoi occhiali tondi. Appena inizia a parlare, si protrae di nuovo in avanti con il busto magro, sorridendo di quando in quando e pulendosi la bocca e la barba con un fazzoletto. La malattia sembra non avere intaccato ancora tanto il suo apparato vocale; Antoine Roulet parla lentamente, ma articolando chiaramente le parole. Ha tanto da raccontare.
A due anni si trasferì con la famiglia da Neuchâtel a Heerbrugg (SG), dove il padre, biochimico, aveva trovato un impiego interessante. «A scuola ero un sognatore». Per questo andò presto a studiare in una scuola Rudolf Steiner, dove si trovò molto bene e scoprì la sua passione per la musica.
Dopo un apprendistato come orticoltore e una formazione come educatore terapeuta si trasferì in Irlanda, dove lavorò per sei anni in un centro per bambini con gravi disabilità. Grazie a un collega scoprì la professione di musicoterapeuta, che gli piacque tanto da trasferirsi a Berlino per seguire una formazione specifica. Una volta terminata, tornò per 12 anni in Irlanda. «Eravamo una grande famiglia, abitavamo e lavoravamo nello stesso posto. Era faticoso ma ho imparato molto, soprattutto sotto l’aspetto dei rapporti interpersonali», racconta Roulet.
«Mi manca suonare»
Da dodici anni Antoine Roulet abita di nuovo in Svizzera e lavora in un istituito per persone con disabilità psichiche. La sua malattia l’ha costretto a modificare le sue giornate di lavoro. «Le mie forze sono notevolmente diminuite e sono più lento. Non posso più seguire un gruppo». Prima di rompersi il polso in una malaugurata caduta, lavorava ancora come musicoterapeuta. Non è sicuro che possa continuare a praticare la sua professione. «Le mani a volte fanno quello che vogliono». Per la prima volta il suo volto si rabbuia. «Mi manca tantissimo suonare il flauto», afferma, e s’interrompe per qualche secondo. Poi sorride di nuovo. «Altrimenti continuo a vivere la mia vita». Infatti, continua ad andare per musei, va a trascorrere alcune giornate a Mont-Soleil e organizza le sue vacanze con la sorella, anche se non è più così semplice come prima. «Ho molte visite mediche e un bel po’ da pensare quando decido di dormire fuori casa», dice facendo un cenno verso il letto.
Sul comodino c’è un respiratore della Lega polmonare e a fianco un’asta per flebo. Avendo perso tanto peso Antoine Roulet ha dovuto farsi installare una sonda gastrica. Il respiratore lo aiuta a respirare la notte.
«La Lega polmonare mi ha spiegato bene come indossare la maschera e come usare l’apparecchio». Lo assiste anche sotto l’aspetto sociale. Lo ha aiutato, ad esempio, a trovare un appartamento adeguato e a presentare la richiesta per un’assicurazione d’invalidità. «Sono molto grato alla Lega polmonare per tutta la consulenza e l’assistenza che mi offre»
Saper trarre qualcosa di positivo
Nonostante tutte le limitazioni, Antoine Roulet non si lamenta. Quando ha consultato un sito internet per informarsi sulla malattia e ha letto della breve aspettativa di vita per i malati di SLA, ha abbandonato subito la pagina e non l’ha più richiamata.
Della morte però non ha paura. «Sono assolutamente convinto che una parte di me in qualche modo ritorni». Riconosce anche la fortuna di avere vissuto in salute per molti anni. In particolare avere lavorato con le persone disabili gli ha mostrato come questo non sia per niente scontato. «Per questo cerco di accettare la mia malattia e di trarne qualcosa di positivo»
La Lega polmonare assiste le persone affette da SLA
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurologica degenerativa che colpisce sia i muscoli degli arti che quelli dell’apparato della fonazione, della masticazione e della deglutizione, ma anche i muscoli respiratori, riducendo le funzioni polmonari. In questi casi, un respiratore pressumetrico non invasivo può fornire un efficace supporto ai muscoli respiratori. La ventilazione meccanica si applica soprattutto la notte, quando il tono muscolare e quindi l’attività dei muscoli respiratori si riducono nelle ore di sonno. Qualora per la respirazione non sia sufficiente l’aria circostante, in alcuni casi può essere necessario somministrare dell’ossigeno aggiuntivo. Lo stesso apparecchio assolve entrambe le funzioni.
La Lega polmonare
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noleggia le apparecchiature, le imposta in base alle esigenze individuali e mostra ai malati e ai loro familiari come utilizzarle e che cosa fare nelle situazioni critiche.
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aiuta l’ammalato ad applicare la maschera e a sistemarla in modo che risulti assolutamente comoda.
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organizza le forniture di ossigeno insieme al fornitore.
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aiuta a integrare la terapia nell’organizzazione quotidiana del paziente e dei suoi familiari.
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offre una hotline 24 ore su 24 per una facile e rapida assistenza in situazioni di crisi, al fine di trovare la soluzione ottimale insieme all’interessato.
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coordina e organizza altre iniziative di consulenza e assistenza insieme a organizzazioni partner.
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offre consulenza psicosociale ai pazienti e ai loro congiunti.
Un’associazione per le persone affette da SLA
Ammalarsi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) comporta un radicale cambiamento di vita. L’associazione SLA Svizzera assiste i pazienti e le loro famiglie, agevolando lo scambio tra i malati, fornendo informazioni importanti e offrendo consulenza in campo legale, burocratico e amministrativo.
www.sla-suisse.ch
(in francese)