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Es ist zwei Jahre her, seit unsere Familie durch RespiratorySyncialVirus (RSV) für immer verändert wurde. Zwei Jahre, seit ich 5 Tage im National Childrens Hospital verbracht habe, um mich an einen kleinen Jungen zu klammern, der um sein Leben kämpfte. Zwei Jahre, seit ich jede einzelne Emotion durchgemacht habe, die eine Mutter möglicherweise erleben könnte: Wut, Schuld, Angst, Verwirrung, Verzweiflung. Zwei Jahre, seit ich mir und meinem Kind geschworen hatte, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um zu verhindern, dass andere Familien erfahren, was wir getan haben.
Reisen wir zurück in den Dezember 2016, als unser jüngster Sohn Adam erst sechs Wochen alt war.
Wie viele Familien hatte Adam ältere Geschwister, die in der Vorschule waren. Mein ältester Sohn, Luke, war 3 Jahre alt, als er mit einem bösen Husten zu Thanksgiving nach Hause kam. Er hatte leichtes Fieber, und als ich ihn in die Kinderarztpraxis brachte, wurde mir gesagt, er habe ein Virus und es würde vergehen.
Nun, es wurde an seine jüngere Schwester Eden (2 Jahre alt) weitergegeben. Es traf Eden etwas härter als Luke. Sie hatte mehrere Tage lang Fieber und musste sich wegen ihrer Verstopfung übergeben. Ich erinnere mich, dass ich im Kinderarztbüro speziell nach Adam gefragt habe und mir gesagt wurde, ich solle ihn weiter stillen und ihn so weit wie möglich isolieren.
Jetzt möchte ich dies für Menschen relativieren, die keine Eltern sind oder vielleicht weit vom Kleinkind- / Babyalter entfernt waren. Ich habe ein Neugeborenes und ein 3- und ein 2-jähriges Kind, die sehr krank sind und nichts als ihre Mutter wollen. Mir ist der Schlaf entzogen und ich bin bis ins Mark durch das Reinigen von Blowouts, Erbrechen und Schleim erschöpft. Ich versuche auch, mich nicht an die neue Familiendynamik von drei Kindern anzupassen. Ich mache keine Ausreden, versuche einfach das Bild einer Mutter zu malen, die versucht zu überleben. Ich habe alles in meiner Macht Stehende getan, um Adam zu beschützen. Ich muss mich ständig daran erinnern, denn zwei Jahre später fühle ich immer noch die Schuld.
Bei Adam wurde im Alter von 6 Wochen RSV diagnostiziert. Er wurde in der Arztpraxis positiv getestet. Mrs. Ireland, Ihr Sohn hat RSV, bringen Sie ihn nach Hause und beobachten Sie ihn. Ich starrte den Techniker an, ich hatte noch nie von RSV gehört.
Nach langen 24 Stunden zu Hause besserte sich Adam nicht und ich brachte ihn ins Nationwide Childrens Hospital, wo wir 5 schreckliche Tage verbrachten. Ich sah zu, wie mein Baby um sein Leben kämpfte und spürte jede erdenkliche Emotion.
Adam hat sich vollständig erholt und ist ein vollkommen glückliches und gesundes 2-jähriges Kind. Er ist voller Leben und Persönlichkeit. Aber das ist nicht der Grund, warum ich heute hier bin. Ich besuche diese beängstigende Zeit unseres Lebens noch einmal, um zu teilen, was ich gerne gewusst hätte und was ich aufrichtig über RSV gelernt habe.
Was ich wünschte, ich hätte es gewusst:
1.Isoliere ihn so weit wie möglich.Als ich mit meinen beiden älteren Kindern in der Kinderarztpraxis war, wünschte ich mir, sie hätten mehr Informationen über mögliche Viren (wie RSV) angeboten, die in dieser Zeit eine echte Gefahr für Adam darstellen könnten.
2. Nehmen Sie ihn mit nach Hause und beobachten Sie ihn.Als Adam positiv auf RSV getestet wurde, wurde mir gesagt, ich solle nach Hause gehen und ihn beobachten. Zu der Zeit hatte ich keine Ahnung, was ich sehen sollte. Es gab keine Erklärung. Sie zeigten mir keine Beispiele für Mühsal, Bauchatmung oder wie ein Kind in Not aussieht. Es gab keine Bilder und keine wirklichen Beispiele. Ich wünschte, ich hätte gewusst, worauf ich achten sollte.
Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass eine Reise ins Krankenhaus in unserer Zukunft mehr als wahrscheinlich ist. Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass es keine schnelle Reise ins Krankenhaus sein würde. Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass der RSV bis zum 5. bis 7. Tag ansteigt. Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass der Husten mehrere Wochen, vielleicht Monate andauern würde. Mir ist klar, dass dies nicht bei jedem RSV-Elternteil der Fall ist, aber meine Realität war voller Löcher.
3. Jede erdenkliche Emotion spüren. Ich fühlte eine enorme Menge an Angst, Angst, Verzweiflung und Schuldgefühlen bei Adams Diagnose. Wie sind wir von einem leichten Husten zu einer Verbindung zu Maschinen und Sauerstoff gekommen und haben in wenigen Stunden um unser Leben gekämpft? Wie hat mein Baby fast sein Leben durch einen Virus verloren, den ich noch nie zuvor gehört hatte? Es gab auch ein kleines Gefühl der Erleichterung, als wir endlich ins Krankenhaus eincheckten. Erleichterung, dass mein Kind endlich die professionelle Hilfe bekommen würde, die es dringend brauchte. Ich habe versucht, online nach Ressourcen, Selbsthilfegruppen und ALLES zu suchen, aber es gab nichts. Das ist ein Teil des Grundes, warum ich heute hier bin.
Was ich 2 Jahre später über RSV gelernt habe:
Seit unserem Kampf mit dem Really Scary Virus habe ich mich mit so vielen wunderbaren Menschen in der medizinischen Gemeinschaft verbunden. Meine Reise begann mit den Forschern des Nationwide Childrens Hospital, wo Adam 5 Tage verbrachte. Das Forschungsinstitut des Nationwide Childrens Hospital arbeitet an der Entwicklung eines Impfstoffs zur Vorbeugung von RSV-Infektionen. Die Forschung des Teams ist so vielversprechend, dass sie von den National Institutes of Health einen Zuschuss in Höhe von 6,75 Millionen US-Dollar erhalten haben. Bei Erfolg wird der Impfstoff das Leben von Säuglingen und Kindern auf der ganzen Welt retten und mehr als 57.000 Krankenhausaufenthalte und über 2 Millionen Arztbesuche für Säuglinge und Kinder pro Jahr verhindern. Es gibt viele andere medizinische Institute, wie das Forschungsteam der Ohio State University und der University of South Florida, die ebenfalls hart an der Entwicklung eines RSV-Impfstoffs arbeiten.
Ich habe einige Zeit in Washington, DC verbracht, um mich mit einigen unglaublichen Menschen bei der National Coalition for Infant Health zu verbinden. Wir arbeiten zusammen, um eine Unterkoalition für RSV-Eltern zu bilden. Ich hoffe, dass sich mehr Eltern unserem Kampf anschließen, um das Bewusstsein für dieses Virus zu schärfen. Wir können es nicht alleine schaffen, und wenn unsere Koalition genug Traktion bekommt, hoffen wir, mit dem Gesetzgeber zu sprechen, um Unterstützung für diese Sache zu erhalten. Super aufregend!
Ich habe mich mit einem Pharmaunternehmen verbunden sehr kurz davor, später in diesem Jahr einen RSV-Impfstoff auf den Markt zu bringen. Der Impfstoff würde schwangeren Müttern in der 30. Schwangerschaftswoche verabreicht, und es besteht die Hoffnung, dass die Antikörper über die Plazenta an das Baby weitergegeben werden, um das Kind in den ersten 6 Lebensmonaten vor RSV zu schützen. Dies ist der verletzlichste Zeitrahmen, daher könnte dies ein großer Gewinn sein. JA!
Derzeit ist die einzige vorbeugende Maßnahme auf dem Markt ein von der FDA zugelassenes Rezept, das aus virenbekämpfenden Antikörpern namens Synagis besteht. Mein Kind erhielt kein Synagis, da es volljährig und nicht risikoreich war. Synagis ist kein Impfstoff, sondern ein Booster zum Schutz von Hochrisikokindern.
RSV kann jeden schlagen. RSV ist kein nachteiliges Virus und hat trotz Bildung, Demografie, Region, Religion und sozioökonomischer Klasse potenziell tödliche Auswirkungen auf jeden. Tatsächlich werden in den USA jedes Jahr 75.000 bis 125.000 Kinder unter zwei Jahren aufgrund von RSV ins Krankenhaus eingeliefert. Der weltweite RSV betrifft schätzungsweise 64 Millionen Menschen und verursacht jedes Jahr 160.000 Todesfälle. Der RSV ist real. Ich biete diese Fakten nicht an, um Sie zu erschrecken, ich biete sie an, damit Sie wissen und verstehen, wie schnell sich der Virus in Ihrer Gemeinde manifestieren kann.
Du bist nicht allein! Ich erhalte wöchentlich Nachrichten von RSV-Eltern, die ihre Geschichten, ihre Frustrationen, ihre Ängste teilen. Es ist ein beängstigendes Virus, das niemand alleine erleben sollte. Meine Hoffnung für die Koalition ist, dass wir eine solide Ressource für Eltern schaffen können, um Antworten und Unterstützung zu finden. Denn niemand sollte dieses wirklich beängstigende Virus alleine ertragen müssen.