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Hintergrund und Ziel der Studie
Ticstörungen haben ihren Beginn in der Kindheit und Jugend. Sie zeichnen sich durch das Auftreten von plötzlichen, sich wiederholenden, nicht rhythmischen motorischen Bewegungen oder entsprechenden vokalen Lauten aus. Sie werden als nicht zweckgerichtet und oft als störend empfunden. Tics werden als neuropsychiatrische Störung verstanden, deren Ursachen trotz zunehmender Forschung noch wenig geklärt sind. Da Ticstörungen familiär gehäuft auftreten, suchen wir 3-16-jährige Kinder oder Jugendliche mit einer diagnostizierten Ticstörung oder einem Tourette Syndrom. Ziel der vorliegenden europaweiten Studie ist, die Auswirkungen von Rachenentzündungen auf die Entwicklung der Ticstörung und auf Symptome der Zwangsstörung zu untersuchen sowie Erbfaktoren von Ticstörungen zu erforschen. Dafür werden im Kanton Zürich 35 (europaweit 700) Kinder und Jugendliche mit einer diagnostizierten Ticstörung und 25 gesunde Geschwister (als Vergleichsgruppe) während 16 (Geschwister 36) Monaten begleitet.
Ablauf der Untersuchungen
Je nach Studienarm (Patienten oder Geschwister) finden Im Abstand von 4 Monaten unterschiedlich viele (6 oder 10) Visiten statt, bei welchen folgende Untersuchungen durch eine medizinische Fachperson ausgeführt werden:
- Anhand von Fragebogen werden u.a. Symptome einer Aufmerksamkeits- Hyperaktivitätsstörung (ADHS) oder einer Zwangsstörung sowie ausführlich der aktuelle Schweregrad der Ticstörung oder des Tourette Syndroms erhoben.
- Zudem werden den Probanden etwas Blut (zur genetischen und immunologischen Analyse), ein Rachenabstrich (zur Bestimmung des Streptokokken-Status) und einige Haare (zur Bestimmung des Cortisol-Stress-Niveaus) abgenommen.
- Die Eltern werden gebeten, ein wöchentliches Tagebuch zu führen, welches auf die Beobachtung von gesundheitlichen Veränderungen abzielt, wie z.B. einer deutlichen Verschlechterung der Tic-Symptomatik oder einer möglichen bakteriellen Rachenentzündung. Diese Informationen werden in regelmässigen Telefoninterviews abgefragt.
Vertraulichkeit der Daten
Alle im Rahmen der Studie gesammelten Daten / Proben sind nur den an dieser Studie beteiligten Fachleuten und Forschergruppen zur wissenschaftlichen Auswertung zugänglich und werden streng vertraulich behandelt. Die Belange der ärztlichen Schweigepflicht und des Datenschutzes werden vollumfänglich berücksichtigt.
Geschenk für Teilnahme
Für die Teilnahme an dieser Studie erhalten die Kinder Belohnungen (Büchergutscheine oder Warengutscheine). Die Gutscheine im Wert von je 20.- Franken pro Visite werden im Anschluss an die Visiten abgegeben.
Forschungsteam
Studienkoordination: Lic. phil. Frederika Tagwerker Gloor, Dr. rer. nat. Juliane Ball
Studienverantwortung und –leitung: Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. Susanne Walitza
Diese Studie wird in Übereinstimmung mit der schweizerischen Gesetzgebung und nach international anerkannten Richtlinien durchgeführt und wurde von der zuständigen, unabhängigen Ethikkommission des Kantons Zürich genehmigt. Diese internationale Forschungsstudie wird an verschiedenen Zentren in Europa durchgeführt. Das gesamte Projekt wird von der Europäischen Kommission (Seventh Framework Programme FP7) gefördert. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Internetseite: www.emtics.eu