Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/01142.jsonl.gz/979

«Mi sono sentito spesso solo»
Intervista con Raphaël Salomon
All'età di 13 anni, Raphaël Salomon si ammala di leucemia mieloide acuta*. La terapia intensiva sarà causa di complicanze potenzialmente letali e l'adolescente dovrà essere ripetutamente ricoverato in ospedale per lunghi periodi di tempo o rimanere isolato a casa per mesi. Il sostegno scolastico è per lo più inesistente, per cui tutta la famiglia si attiva per escogitare soluzioni alternative. Oggi il ventiduenne sta recuperando gli esami di maturità in una scuola serale. Gli ultimi otto anni hanno lasciato un segno indelebile in Raphaël. Così, insieme a una scuola, ha dato vita a un progetto per aiutare i bambini che non possono frequentare fisicamente le lezioni a causa di una malattia.
Signor Salomon, a 13 anni i medici le diagnosticarono la leucemia. A causa delle complicanze, lei non poté andare a scuola per anni. Cosa successe esattamente?
Quando mi fu diagnosticato il cancro, frequentavo la prima classe della scuola secondaria. Da un giorno all'altro dovetti lasciare la scuola e i miei amici e fui ricoverato in ospedale. Per i primi due mesi rimasi in isolamento, nessuno poteva farmi visita, tranne la mia famiglia. Mesi dopo ricevetti un trapianto di cellule staminali. Purtroppo, ciò causò gravi complicanze e scatenò una malattia cronica chiamata Graft-versus-Host-Disease**, in breve GvHD. Ero così malato che non potei frequentare la scuola per quasi due anni e mezzo, da un lato a causa del dolore e delle numerose terapie, dall'altro perché il mio sistema immunitario doveva essere completamente disattivato per tenere sotto controllo la malattia. È stato un periodo molto difficile. Fuori, la vita andava avanti, i miei compagni di scuola facevano progressi, cambiavano classe e io restavo in ospedale, isolato dal mondo esterno e senza contatti con i miei vecchi amici.
E la scuola durante il periodo ospedaliero?
L’ospedale pediatrico offriva delle lezioni, ma spesso non stavo bene o ero troppo stanco ed esausto a causa delle terapie. Purtroppo, non ho ricevuto alcun sostegno dalla scuola pubblica, che frequentavo prima della diagnosi. La situazione era già molto difficile a causa delle mie condizioni di salute e pian piano non riuscivo più a stare al passo. La mia "vecchia" scuola non era in grado di aiutarmi e le autorità cantonali non ritenevano di dovere trovare una soluzione. Nel frattempo, i miei genitori mi avevano iscritto a una scuola online per non perdere il contatto con il mondo. Lì riuscii in parte a recuperare, ma mi mancavano molto i miei compagni e il senso di appartenenza ad una comunità scolastica. Quando finalmente, dopo due anni e mezzo di terapia, guarii e uscii dall'ospedale, potei essere inserito all'ultimo anno di una scuola pubblica. Nonostante i medici avessero valutato stabile la mia condizione di salute, dopo sei mesi ebbi una ricaduta e tutto ricominciò da capo.
Cosa è successo a scuola dopo la ricaduta?
I farmaci aggressivi che ho avevo dovuto assumere per curare la GvHD hanno abbassato notevolmente le mie difese immunitarie, quindi, andare a scuola era un azzardo per l'elevato rischio di infezioni. Anche in questo caso, dovetti rimanere a casa in isolamento e fui escluso dalla vita scolastica. Inoltre, il mio aspetto era cambiato radicalmente a causa dell'assunzione di dosi elevate di cortisone. Entrambe le cose erano estremamente stressanti, ma ero determinato a concludere la scuola secondaria. Ero già molto sotto pressione a causa del mio stato di salute e ora dovevo affrontare lo stress degli esami. L'unico sostegno ricevuto dalla mia scuola fu l’insegnante di sostegno per quattro ore alla settimana. Quattro ore per coprire tutte le materie. Quattro ore per sostenere gli esami obbligatori. Quattro ore per aiutarmi a preparare il grande esame. Ma queste quattro ore erano insufficienti e dovetti lavorare per lo più da solo. Alla fine, ce l'ho fatta, ma questa esperienza mi ha molto provato, fisicamente e mentalmente, fino ad esaurirmi.
Ha trascorso la maggior parte dell’adolescenza in ospedale. Com'è stato il contatto con i suoi compagni di classe e come se l'è cavata?
Ad esclusione della mia famiglia e delle persone dell'ospedale, per due anni e mezzo non ho avuto altri contatti sociali. In quel periodo, desideravo spesso tornare alla vita di un tempo, con la scuola e gli amici. Ma in ospedale i contatti con la scuola e i miei compagni si sono interrotti completamente. Credo che avessero paura della malattia e non sapessero come affrontarla. Forse nessuno ha spiegato loro come fare. Argomenti come il cancro e la morte spaventano. Se gli insegnanti della mia classe ne avessero parlato, avrebbero arginato la paura. Mi sono sentito spesso solo durante questo periodo. Avevo l'impressione che i miei compagni mi avessero cancellato, come se non esistessi più. Questo non sarebbe successo se avessero saputo di più sulla malattia e se avessi potuto continuare a partecipare alle lezioni, anche se solo virtualmente. Perdere i miei amici e non avere più un legame con la vita prima della malattia è stato emotivamente molto difficile. Così ho cercato di essere un "buon" paziente e di non causare inutili preoccupazioni a nessuno. Non è stato facile, perché a quell'età stai sviluppando la tua identità, staccandoti dai genitori e imparando a diventare indipendente. Tutto questo per me in quel periodo non fu possibile.
Dopo la scuola, avrebbe voluto accedere a un apprendistato commerciale, ma a causa della sua storia clinica non è stato preso. Cosa ha fatto?
Sì, l'azienda alimentare con cui avevo un colloquio rispose che il mio stato di salute avrebbe rappresentato un rischio troppo elevato. Ma sono testardo, non mi arrendo facilmente e ho deciso di fare la maturità al Gymnasium. Tuttavia, a causa dei gravi effetti collaterali della terapia per contrastare la malattia GvHD, i medici hanno ritenuto che le mie condizioni di salute fossero troppo gravi per permettermi di partecipare alle lezioni frontali. Questa volta però sono stato fortunato. Perché la scuola e i miei compagni hanno reagito in modo diverso. Per la prima volta, hanno fatto di tutto per permettermi di frequentare le lezioni. Il preside ha avuto l'idea di utilizzare NAO, un robot scolastico. Con il suo aiuto, le lezioni sono state trasmesse in diretta per i primi sei mesi. Sono quindi rimasto in contatto con la classe e non sono rimasto troppo indietro, anche se ci sono state alcune difficoltà tecniche e logistiche. Il problema principale era che alcuni insegnanti non volevano essere ripresi. Poiché non esiste una legge scolastica che renda obbligatoria la formazione a distanza in caso di malattia prolungata, nessuno poteva obbligarli. Di conseguenza, mi sono sentito spesso abbandonato a me stesso e ho dovuto fare un grande sforzo per recuperare. L'aspetto positivo, tuttavia, è stato il modo in cui i miei compagni hanno affrontato la situazione. Devo ringraziare le infermiere della scuola per la comprensione e il sostegno. Sono state loro a parlare dei miei problemi di salute in classe senza stigmatizzarmi come malato di cancro. Questo mi ha aiutato molto.
Ora come va? Come valuta la situazione a posteriori?
Al Gymnasium ho avuto per la prima volta la sensazione di non essere completamente solo come nelle scuole precedenti. Sentivo che c'era qualcuno che poteva aiutarmi e l'ha fatto. Alla fine, però, ho dovuto abbandonare a causa di un'altra ricaduta. Col tempo è diventato troppo difficile seguire le lezioni da casa e affrontare da solo l’insormontabile quantitativo di materiale da studiare. Da un anno frequento i corsi serali. Sto andando bene. Pian piano sto riducendo le dosi dei farmaci e mi fa sentire bene avere nuovamente un corpo "normale". Vorrei concludere la formazione scolastica e poi studiare alla scuola alberghiera di Losanna. In retrospettiva devo dire che nonostante la malattia mi abbia costretto a fare molte deviazioni di percorso, rimanendo indietro di quattro anni rispetto ai miei amici della stessa età, non ho mai rinunciato a seguire i miei sogni. In questo senso, anche questa esperienza di vita mi ha reso forte e vorrei aiutare altri bambini e giovani che si trovano in condizioni simili alla mia.
La sua storia l'ha portata a fondare un'organizzazione. Qual è l'obiettivo di «Rafi goes to school»?
In passato, a causa della malattia, ho spesso avuto la sensazione di essere un fattore di disturbo per la scuola e gli insegnanti, che dovessi sopportare le conseguenze di un sistema che non è preparato ad accogliere una persona diversa. «Rafi goes to school» (Rafi va a scuola in italiano) è un progetto che ho avviato per difendere i bambini che non possono frequentare le lezioni frontali. Per prima cosa è necessario stabilire degli obiettivi con la scuola che il bambino frequenta e realizzarli concretamente con l'aiuto degli insegnanti. Per contrastare il senso di solitudine e di esclusione, le lezioni dovrebbero svolgersi a casa, ma se le condizioni di salute del bambino non lo consentono, esiste la possibilità dell’apprendimento a distanza. Le lezioni devono essere allineate con il programma scolastico con l'obiettivo di reintegrare il bambino a scuola dopo la malattia. È un progetto che mi sta molto a cuore, perché non voglio che altri bambini debbano vivere quello che ho vissuto io. Voglio dimostrare loro che sono ascoltati quando hanno bisogno di aiuto e che i loro sogni, anche in ambito professionale, sono realizzabili.
* La leucemia mieloide acuta (AML) è un tumore del sangue raro nei bambini e negli adolescenti. La malattia si sviluppa nel midollo osseo, dove la proliferazione incontrollata di cellule sanguigne immature interferisce con la normale ematopoiesi. In assenza di terapia, l'AML porta a gravi malattie e disturbi d'organo con esito fatale.
** Per molti pazienti affetti da leucemia acuta, il trapianto di cellule staminali del sangue da donatori sani rappresenta l'ultima possibilità di cura. Tuttavia, in circa un paziente su due, alcuni mesi dopo il trapianto le cellule immunitarie utilizzate attaccano il tessuto del ricevente e lo danneggiano, mettendo talvolta in pericolo la vita del paziente. Gli esperti parlano di reazione cronica del trapianto contro l'ospite o malattia del trapianto contro l'ospite (GVHD).