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«Ich kann wieder richtig leben», sagt Edith von Bergen Boss. Die 77-jährige Parkinsonpatientin liess sich im Februar zwei Elektroden unter die Kopfhaut implantieren. Zusammen mit einem Steuerungsmodul unter ihrem Schlüsselbein sollen diese die Symptome der Krankheit mildern. Nun sitzt von Bergen Boss munter in der Cafeteria der Senevita Résidence Beaulieu in Murten, wo sie seit 2012 lebt, und erzählt von ihren Erfahrungen.
Heimtückische Krankheit
Seit 1992 führte die gebürtige Bernerin das Hosengeschäft «Top Jeans» an der Murtner Schlossgasse. Im Jahr 2000, noch vor der Pensionierung, spürte sie erste Symptome der Krankheit. «Ich begann immer mehr zu zittern. Immer häufiger machte ich zu starke und unkontrollierte Bewegungen.» Vier Jahre später musste sie erkennen, dass Auto fahren nicht mehr möglich ist. «Auf der Rückfahrt von Italien konnte ich das Auto nicht mehr auf einer stabilen Geschwindigkeit halten.» Beim Laufen begann sie stark zu schwanken, so dass sie andere Menschen streifte. Ein Spezialist stellte die Diagnose Parkinson. «Er sagte mir, er habe bereits bei meinem Händedruck einen positiven Befund vermutet.»
Lange liessen sich die Symptome mit Medikamenten bekämpfen. «Am Schluss schluckte ich alle drei Stunden Tabletten.» Doch mit fortschreitender Krankheit liess deren Wirkung nach. Und sie hatten Nebenwirkungen: «Ich fühlte mich, wie wenn ich konstant unter Drogen stehen würde.» Nehme man die Welt nicht mehr klar war, beeinträchtige das die Lebensqualität stark. «Die zunehmende Unbeweglichkeit führte auch dazu, dass ich nicht mehr sauber essen konnte.» Die unternehmungslustige Rentnerin begann sich zurückzuziehen. «Ich wollte mich so nicht unter Leuten zeigen.» Darunter habe nicht zuletzt ihr Mann gelitten. In ihrer Schulzeit habe sie gedacht, sie würde Parkinson gegenüber Demenz bevorzugen. «Hätte ich damals gewusst, wie heimtückisch die Krankheit ist, wüsste ich nicht, ob ich mich gleich geäussert hätte.»
Operation bringt Linderung
Die Wende brachte eine Fernsehsendung. «Ich sah eine 40-jährige Parkinsonpatientin, die nach einer Operation das Spital in Stöckelschuhen verliess.» Anfang Februar unterzog sie sich der sogenannten «tiefen Hirnstimulation» (siehe Box). In zwei mehrstündigen Eingriffen pflanzten ihr die Chirurgen des Berner Inselspitals die beiden Elektroden in den Kopf und das Steuerungsmodul in die Brust ein. «Ich habe den Effekt sehr schnell gemerkt.» Das Zittern und die Bewegungssteifheit gingen zurück. Zudem liessen die Depressionen nach, ebenfalls ein Symptom der Krankheit. «Jetzt braucht es noch einige Zeit, bis das Steuerungsgerät korrekt eingestellt ist.» Dann sollen sich die Symptome weiter verbessern.
Natürlich habe sie vor der Operation auch Zweifel gehabt. «Ich wusste nicht, ob Elektroden im Hirn meine Persönlichkeit verändern oder gar meine geistige Leistungsfähigkeit einschränken würden.» Die Ärzte hätten sie aber beruhigt. «Und schlussendlich musste ich etwas gegen die Krankheit unternehmen.» Einen kleinen Nachteil hat die Operation: «Weil ich weniger Medikamente brauche, treten nun andere Beschwerden stärker hervor.»
Trotzdem: Von Bergen Boss würde die Operation sofort wieder machen. «Ich habe so viel Lebensqualität gewonnen.» So könne sie mit ihrem Mann wieder Ausflüge unternehmen, was vorher zunehmend schwieriger wurde. Nicht nur das: «Heute habe ich zum ersten Mal wieder einen Knopf angenäht. Darauf bin ich richtig stolz.»
Definition
Elektroden kompensieren Botenstoff Dopamin
Am Montag ist der diesjährige Welt-Parkinson-Tag. Bei dieser Krankheit, die der englische Arzt James Parkinson erstmals 1817 beschrieben hatte, sterben vor allem im Gehirn immer mehr Nervenzellen ab. Zuerst ist dabei das Zentrum für die Produktion des Botenstoffes Dopamin betroffen. Der resultierende Mangel an Dopamin führt zu Fehlsignalen zwischen den Nervenzellen, was Störungen in der Motorik wie Zittern oder Unbeweglichkeit versursacht. Anfänglich lässt sich Parkinson mit Vorläuferstoffen von Dopamin behandeln. Oft verlieren diese aber mit fortschreitender Krankheit ihre Wirkung. Dann kommen unter Umständen alternative Behandlungsmethoden wie Operationen ins Spiel. So werden bei der sogenannten tiefen Hirnstimulation (deep brain stimulation) Elektroden dauerhaft an bestimmten Zielpunkten im Hirn platziert und mit einem Schrittmacher verbunden, der unter dem Schlüsselbein eingepflanzt wird. Wird ein Signal zwischen zwei Nervenzellen durch den fehlenden Botenstoff nicht korrekt übertragen, können die Elektroden mit gezielten Impulsen diesen Ausfall kompensieren. Laut Angaben von Parkinson Schweiz wird die Operation relativ häufig durchgeführt. Sie eigne sich aber nur für eine kleine Gruppe von Patienten. Ausschlaggebend für eine Operation seien etwa der Verlauf der Krankheit, das Alter, der Zustand und das Umfeld des Patienten. Die Ursachen der Krankheit sind bis heute unbekannt.sos