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Que signifient ces résultats de recherche? Que conseillent les responsables de l’étude?
Les proches aidants des personnes atteintes de lésions médullaires se présentent en tant que groupe relativement satisfait, capable de bien s’arranger. Ce groupe apparaît rarement en public et se fait rarement remarquer. Dans les statistiques également, il n’émerge que rarement. « La majorité de la population voit seulement la personne qui nécessite des soins, mais pas tout ce qui se cache derrière elle », résume Alexandra en faisant référence à sa situation.
Compétence élevée et faible reconnaissance publique
Les proches aidants se distinguent par une compétence extraordinaire en termes de soins de la personne paraplégique. Elles acquièrent une grande connaissance des soins en peu de temps. Le degré de professionnalisation s’avère très élevé, et il est difficilement possible de le remplacer. La fourniture de ces prestations décharge considérablement les assurances maladies et les assurances sociales mais elle est peu reconnue par le public.
Indemnité financière directe
Le rôle de la politique devrait être de promouvoir la reconnaissance de ce groupe. Les responsables de l’étude proposent une indemnité financière directe qui permettrait aux proches de décider eux-mêmes des mesures de décharge nécessaires. Cela pourrait par exemple fonctionner par l'intermédiaire d'un élargissement de la contribution d’assistance aux proches. En outre, les assurés de tous les types d’assurance devraient avoir le droit d’en bénéficier.
Selon Alexandra, la simplification et l’uniformisation du système d’assurance devraient être un axe de travail central de la politique. « Les maladies et les accidents devraient être traités sur un pied d’égalité. Les proches souhaitant fournir des soins devraient également être soutenus financièrement. Les familles portent une charge suffisamment lourde et ne devraient avoir à se préoccuper également des aspects financiers. »
*La contribution d’assistance vise en premier lieu à renforcer l’autodétermination et la responsabilité propre des personnes qui perçoivent une allocation pour impotents, dépendent d'une aide régulière mais souhaitent vivre chez elles. Cette contribution leur permet d’engager une personne qui apporte les prestations d’aide nécessaires à domicile.
Rendre le travail d’assistance visible
Les responsables de l’étude recommandent en outre une inscription, via un programme de certification, des proches aidants, avec leurs activités et leurs compétences. De cette façon, ils peuvent rendre leur travail visible, et améliorer leur positionnement vis-à-vis des prestataires rémunérés. La qualité de l’assistance aux soins à domicile pourrait ainsi être garantie durablement.