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Qu'est-ce que les leucodystrophies?
Le terme « leucodystrophie » se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'une gaine électrique : c'est ce qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus.
Les leucodystrophies sont des maladies dégénératives du cerveau :
Elles paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales. En l'absence de traitement, toutes ces manifestations s'aggravent plus ou moins rapidement: paralysie totale, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s'alimenter normalement et entrainent trop souvent le décès.
Pourquoi une association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) ?
Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association reconnue d'utilité publique dès 1996.
ELA une association de parents et de patients pour:
ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.
Faire un don à ELA, c'est participer à la lutte contre ces maladies qui peuvent survenir à tout moment dans une famille. Nous sommes tous concernés.
Il y a urgence et votre don peut sauver des vies.
Donner en toute confiance