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Qui nous sommes ?
Nous sommes la famille Rouiller composée de Marilou, 11 ans, Oscar, 13 ans, Estelle et Nicky
Notre « petite » différence !
Notre petite dernière est atteinte du syndrome de Down ou trisomie 21. Il s’agit d’une anomalie génétique provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire. Divers problèmes de santé peuvent survenir, dont les principaux concernant Marilou sont la déficience intellectuelle, le manque de tonus musculaire, les problèmes de vue et ORL. Notre puce est sourde de l’oreille droite suite à une surinfection.
Marilou est également atteinte d’une maladie rare, l’agnosie auditivo-verbale, une des formes les plus graves de la dysphasie. Cette pathologie est aussi nommée surdité orale. La partie du cerveau qui décode les sons et donne accès au sens dysfonctionne. Marilou ne peut pas reconnaître les choses par les sons qui les caractérisent. Elle ne comprend pas. Du coup, elle ne peut pas non plus accéder à la production de langage oral. La communication avec Marilou est cependant possible grâce à l’utilisation du langage des signes, de photos, de pictogrammes et de programmes de communication informatique.