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Die Schweizerische Fibromyalgie-Vereinigung
Dient der gegenseitigen Hilfe und Unterstützung von Fibromyalgie-Kranken und ihren Familien. Die ASFM veröffentlicht Informationsmaterial und will die Bevölkerung für dieses Syndrom sensibilisieren. Weiter soll die medizinische und pharmazeutische Forschung zur Verbesserung der Behandlungsmethoden unterstützt werden. ÜBERALL SCHMERZEN - STÄNDIG SCHMERZEN Die Fibromyalgie ist eine chronische Krankheit, die sich durch einen allgemeinen Schmerzzustand und eine tiefgreifende Müdigkeit auszeichnet. Es ist eine Art Weichteil-Rheumatismus, der oft schwer zu ertragen ist, und in seltenen Fällen sogar Behinderungen verursachen kann. Der Schmerz wird als dumpf oder brennend am ganzen Körper empfunden. Zeitweilige stechende Schmerzen können an verschiedenen Orten auftreten. Der Schmerz kann je nach Patient so stark sein, dass er den Alltag stark beeinträchtigt, bei anderen wird er nur als leichte Behinderung wahrgenommen. Es können schmerzfreie Phasen vorkommen. Die Müdigkeit äussert sich in allgemeiner Mattigkeit bis zur vollständigen Erschöpfung und Energieverlust.
Der Verein ME/CFS Schweiz
Das Chronic Fatigue Syndrome, abgekürzt „CFS“, deutsch Chronisches Müdigkeitssyndrom wird vor allem im englischen Sprachraum auch myalgic encephalomyelitis „ME“ genannt. Der Verein ME/CFS Schweiz informiert Betroffene, ihre Angehörigen und die Öffentlichkeit über die nach wie vor weitgehend nicht behandelbare - und selbst vielen Ärzten unbekannte - Krankheit. Er setzt sich ein, um die Forschung über die Ursachen und Behandlungsmethoden voranzubringen. Der Verein ME/CFS wurde 1993 gegründet. Er informiert über den Umgang mit ME/CFS und die Folgen der Krankheit, über Behandlungsmöglichkeiten und gibt Auskunft über spezialisierte Ärzte und Fachpersonen Der Verein organisiert Erfahrungs- und Informationsaustausch und Vorträge und Informationsveranstaltungen. Er betreut eine Bibliothek zum Thema ME/CFS und bietet ein Auskunftstelefon und eine Website.
Der SCHMERZVERBAND in Österreich
Der Schmerzverband unterstützt Schmerzpatienten und deren Angehörige. Er kommuniziert ,Schmerz" als eigenständiges Krankheitsbild mit hohem Leidensdruck und damit einhergehendem hohen Grad der Invalidisierung in der Gesellschaft und Öffentlichkeit, er fördert den Erfahrungs- und Informationsaustausch unter Schmerzpatienten und deren Angehörigen. Er sucht die Verbesserung der Kommunikation von Schmerzpatienten untereinander als auch mit kompetenten Allgemeinmedizinern, Fachärzten, Therapeuten und weiterem Fachpersonal zum Aufbau eines Netzwerkes. Der Schmerzverband will die öffentliche Wahrnehmung der sozialen Dimension von Schmerzerkrankungen fördern. Dafür investiert er in die Information, Unterstützung und Beratung von Schmerzpatienten und ihren Angehörigen insbesondere bei sozialen Fragen. Er gibt Hilfestellung im Zusammenhang mit Behördenkontakten und führt Tagungen und Kursen durch. Ausserdem regt er gesetzliche Maßnahmen an, die im Sinne der Vereinszielsetzungen sind und macht Öffentlichkeits- und Pressearbeit und veröffentlicht eigene Publikationen.
Tired.ch
Die praktische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene www.tired.ch<http://www.tired.ch> tired.ch sammelt die neusten Nachrichten über das Chronic Fatigue Syndrome = Chronisches Erschöpfungssyndrom aus aller Welt und präsentiert sie in einer übersichtlichen und leicht lesbaren Art. Damit soll vor allem all den anderen Tausenden an CFS Leidenden in der Schweiz geholfen werden. Und die Krankheit und die damit verbundenen Schwierigkeiten, unter denen Betroffene leiden müssen, sollen bekannter werden. Die Website ist der Versuch, ein Wissensarchiv für in der Schweiz lebende Betroffene aufzubauen, z.B. "Was sind die ersten Schritte um sich bei der IV anzumelden", "welche Anwälte sind mit unserer Krankheit vertraut", "welche Ärzte haben sich auf CFS spezialisiert", "wer könnte uns zu einem vernünftigen Preis, gesundes Essen nach Hause liefern", usw.