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En général
L’OI est une maladie héréditaire et ne peut donc pas être «guérie». La seule chose qu’on puisse obtenir est une amélioration de la situation de vie grâce à la stabilisation de l’état de la maladie afin que le handicap ne s’aggrave pas. Les tentatives de soulager l’OI par des médicaments ont jusqu’à présent échoué ou ont eu des effets négatifs. Par conséquent, il n’existe pas encore de médicament contre l’OI.
Traitement personnalisé
Pour recevoir un traitement personnalisé, les patients atteints d’OI devraient être pris en charge par un spécialiste. Celui-ci peut poser un diagnostic précis et suggérer des approches thérapeutiques possibles.
Fondamentalement, les options de traitement peuvent être divisées en deux catégories: «prévention» – physiothérapie, sport, moyens auxiliaires et traitement hormonal – et «rétablissement» – opérations et médicaments.
Les objectifs du traitement multidisciplinaire sont de réduire la fréquence de fractures, de prévenir les déformations osseuses et une scoliose, de minimiser les douleurs chroniques et de maximiser la mobilité et les autres capacités fonctionnelles (2, 14).