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La stigmatisation est une réaction sociale «naturelle», en partie inconsciente et automatique envers des populations «différentes» et «vulnérables». Etre soupçonné de dangerosité, privé d’emploi, écarté de la société, enfermé, agressé ou tué fait partie des conséquences possibles de la stigmatisation des troubles mentaux. Malgré les progrès des traitements psychiatriques, le stigmate de la «folie» reste un frein au rétablissement. Le processus de stigmatisation est plus complexe qu’un simple étiquetage et aboutit à la discrimination et à la perte de pouvoir social. En comprendre les mécanismes permet de cibler des interventions efficaces aux niveaux individuel, institutionnel et politique. Le rôle des associations de patients et de proches, ainsi que le modèle du rétablissement pour les professionnels sont essentiels. L’objectif de cet article est de faire le point sur les différentes facettes de la stigmatisation des troubles mentaux et d’examiner les moyens pour y faire face.
La stigmatisation est un phénomène social très commun, qui se manifeste par la discrimination d’une partie de la population par un groupe dominant. Les populations cibles dépendent du contexte et des époques. Les immigrants hollandais, puis irlandais, puis italiens dans les débuts de l’Amérique du Nord ; les Juifs, les homosexuels et les Tsiganes dans l’Allemagne nazie ; ou, plus près de nous, les Roms ou les immigrants extra-européens dans les pays développés du nord de l’Europe à notre époque. Le même vocabulaire est toujours utilisé pour décrire sans fondement objectif les tares des personnes discriminées qui sont «paresseuses», «nuisibles» et «dangereuses». A l’intérieur d’une même population, souffrir d’un trouble mental a toujours été une source de stigmatisation importante dans toute l’histoire de nos sociétés. Les personnes souffrant de troubles mentaux ont été désignées comme habitées par les démons dans la Bible et brûlées comme sorcières au Moyen Age. Elles ont été exterminées dans l’Allemagne nazie. Elles ont été écartées de la société et privées de droit durant la période asilaire de la première moitié du XXe siècle dans la plupart des pays industrialisés. Bien que leur situation se soit globalement améliorée dans la période postasilaire, elles ont été parfois abandonnées ou limitées dans des ghettos, voire transférées des asiles vers les prisons. Aujourd’hui encore, avoir souffert d’un trouble mental constitue un obstacle important pour obtenir ou garder un emploi1 ou obtenir des soins adéquats.2 L’orientation résolument communautaire de la psychiatrie moderne milite pour une intégration sociale très active des personnes souffrant de troubles mentaux, afin qu’elles puissent vivre une vie accomplie dans un contexte social naturel. Dans ce cadre, comprendre les mécanismes de stigmatisation permet de déterminer des cibles d’intervention efficaces aux niveaux individuel, institutionnel et politique. Nous commencerons par quelques définitions, puis nous décrirons le processus de stigmatisation. Enfin, nous examinerons les pistes d’interventions aux différents niveaux, en mettant en avant le pouvoir des associations de patients et de proches, ainsi que le potentiel du modèle du rétablissement comme un moteur essentiel de la déstigmatisation.
Le stigmate est une trace, une marque visible qui révèle une dégradation. Le plus souvent, c’est une marque durable, qui persiste malgré la disparition de l’objet qui l’a provoquée : par exemple, les stigmates de la variole désignent les cicatrices résiduelles d’une atteinte ancienne de cette maladie. A l’origine, ce terme désigne les marques faites aux recrues militaires dans l’Empire romain. Dans l’acception religieuse, stigmates est toujours un nom masculin pluriel, qui désigne l’apparition de marques corporelles rappelant le supplice du Christ. Stigmatiser est un verbe transitif qui désigne l’action de flétrir, blâmer avec dureté et publiquement. Le concept de stigmate a été développé par le pionnier de la psychologie sociale Erwin Goffman :3 un «attribut qui jette un discrédit profond» qui entraîne que l’individu «cesse d’être une personne accomplie et ordinaire et tombe au rang d’individu vicié, amputé». La conscience du stigmate est la prise de conscience par l’individu du stigmate dont il est atteint. C’est une condition nécessaire, mais pas suffisante de l’autostigmatisation ou stigmate internalisé, qui est le point de vue de la personne lorsqu’elle acquiesce aux stéréotypes qui la stigmatise et l’applique à elle-même («je suis une personne paresseuse, nuisible et potentiellement dangereuse»). La stigmatisation publique constitue le point de vue du public sur la population stigmatisée : «les personnes qui souffrent de schizophrénie sont paresseuses, nuisibles et dangereuses». Le préjudice est une atteinte aux droits ou aux intérêts de quelqu’un. La discrimination est l’action d’isoler et de traiter différemment certains individus ou un groupe entier par rapport aux autres. Selon Thornicroft,4 la stigmatisation est un terme global qui contient trois facettes essentielles et qui s’applique à plusieurs niveaux. Les différentes facettes sont des problèmes de connaissance (ignorance), d’attitude (préjudice) et de comportement (discrimination). Les différents niveaux auxquels s’applique la stigmatisation sont la population (par exemple la stigmatisation publique), les institutions (par exemple la discrimination dans l’accès aux soins) et l’individu (par exemple l’autostigmatisation). Dans la perspective qui nous occupe, la stigmatisation est donc un concept issu de la psychologie sociale, qui a été étudié dans diverses populations telles que les Noirs américains, les homosexuels ou les migrants. Les connaissances acquises dans ces différents contextes peuvent enrichir le concept dans le domaine de la santé mentale, mais en font aussi un concept large, à plusieurs facettes, et qui peut rester flou et divers selon le point de vue des auteurs. Nous allons en préciser les mécanismes et les aspects essentiels en lien avec la santé mentale.
Selon Link et Phelan,5 le mécanisme de stigmatisation est un cercle vicieux qui consiste à étiqueter, stéréotyper, séparer, discriminer et priver de pouvoir un groupe social minoritaire.
Etiqueter est la première étape du mécanisme de stigmatisation. L’étiquetage est la partie la plus connue du concept de stigmatisation et, dans une conception simpliste, souvent confondue avec la stigmatisation elle-même. Ainsi, il suffirait de ne pas nommer la schizophrénie, ou d’utiliser d’autres termes comme «psychose» ou des périphrases pour éviter la stigmatisation. Cette croyance a au contraire été un frein à la déstigmatisation en privant les personnes du pouvoir de comprendre et de gérer leur maladie. La plupart des différences entre les êtres humains sont ignorées et n’ont pas d’importance sociale. Par contre, certaines différences plus ou moins visibles peuvent compter socialement. Cela implique une vision simpliste de différences superficielles comme représentative du tout : noir ou blanc de peau, d’orientation homo ou hétérosexuelle, hospitalisé en psychiatrie. L’importance de ces différences superficielles change selon les époques et les lieux : la morphologie du crâne à la fin du XIXe siècle, l’hyperactivité dans les établissements scolaires modernes. En outre, les attributs stigmatisés ne dépendent pas de la personne, mais de la situation : consulter un psychiatre peut être un signe de réussite sociale dans un milieu aisé de Buenos Aires et un motif de discrimination dans un contexte social modeste de la même région.
La deuxième étape du processus de stigmatisation, stéréotyper, consiste à attribuer des défauts à la personne étiquetée, indépendamment des autres informations à disposition. Par exemple, les employeurs potentiels vont préférer engager une personne «peu fiable et paresseuse» sans antécédent psychiatrique, qu’une personne «fiable et motivée» ayant eu des antécédents de troubles mentaux.1 Des enquêtes ont également montré que l’attitude des soignants était influencée négativement lorsque des vignettes cliniques indiquaient des antécédents «psychiatriques» plutôt que «lombalgiques».2 Des expériences ont montré que ce mécanisme de stéréotypage était un processus automatique largement inconscient qui facilite l’efficacité cognitive du processus de catégorisation.
Le lien entre l’étiquette et des attributs indésirables qui lui sont attachés justifie que la personne qui porte cette étiquette en devient fondamentalement différente. A l’extrême, cette séparation est conçue comme si différente de nous qu’ils ne sont plus vraiment humains. Cette différence se traduit dans le vocabulaire : «être» schizophrène ou «avoir» une schizophrénie. Elle se traduit aussi dans les attitudes : il devient normal de traiter différemment les personnes stigmatisées, car elles n’obtiennent pas la même considération de leurs besoins humains de réalisation personnelle, de relations sociales ou d’échanges émotionnels.
Discriminer et priver de pouvoir social représentent les derniers composants de la stigmatisation. Ainsi, à partir de différences superficielles, la personne stigmatisée est mise à l’écart et perd le droit à jouer son rôle social. Cette perte de statut ne résulte pas seulement d’une forme visible et ouverte de discrimination, mais aussi de détails subtils comme le droit à la parole, la qualité d’écoute ou d’approbation, la condescendance ou le paternalisme. La discrimination peut prendre diverses formes. La discrimination individuelle est l’attitude et le comportement direct du stigmatiseur envers le stigmatisé. La discrimination structurelle est plus invisible. La personne stigmatisée ne va pas disposer du réseau de relations qui lui permettrait d’obtenir des avantages par le bouche à oreille. Les lieux de soins seront éloignés et peu accessibles aux transports publics. Les professionnels impliqués obtiendront moins de prestige et de revenus, et disposeront de moins de moyens pour la recherche ou pour les soins. La pression médiatique s’exercera négativement sur les personnes impliquées, avec des attentes contradictoires et impossibles à réaliser. Dans un cercle vicieux, la perte de statut social devient elle-même une source de stigmatisation, la personne devenant moins attractive socialement et moins importante pour les décideurs et les élus.
Quel rôle joue la stigmatisation dans le rétablissement des troubles mentaux ? Corrigan et coll. ont souligné le paradoxe suivant : les réactions personnelles au stigmate de la maladie mentale peuvent aboutir à une perte d’estime de soi pour certains, alors que d’autres sont énergisés par la révolte envers le préjudice subi et remplis par une colère justifiée (righteous anger).6 Pour ces auteurs, la réaction psychologique individuelle est plus importante que la question de la stigmatisation publique, et celle du pouvoir est secondaire pour le rétablissement. La légitimité perçue de la stigmatisation, soit le degré d’acquiescement personnel à la stigmatisation sociale, serait un facteur aggravant («les schizophrènes sont paresseux, nuisibles et dangereux ; je suis schizophrène, donc paresseux, nuisible et dangereux»). A l’inverse, l’identification à un groupe, par exemple de «survivants de la psychiatrie», serait un facteur protecteur favorisant le rétablissement et l’appropriation du pouvoir par une expression sociale de la colère justifiée.
La compréhension des mécanismes de stigmatisation permet de définir des cibles et des actions qui doivent nécessairement agir à plusieurs niveaux pour lutter efficacement contre la stigmatisation des troubles mentaux. Dans cette conception où la question du pouvoir est au centre, le rôle des associations d’usagers et de proches devient central pour favoriser l’appropriation du pouvoir par les personnes stigmatisées elles-mêmes. Le modèle du rétablissement,7-9 qui représente une alternative au modèle médical de «guérison», constitue également un moteur et un guide, en supportant la plupart des mesures «antistigmatisation» dans une perspective cohérente et optimiste. Par exemple, le rétablissement s’intéresse en effet beaucoup plus au processus de guérison qu’au résultat : l’étiquette des symptômes devient ainsi bien moins importante que l’engagement personnel et humain dans un chemin de guérison individuel. L’espoir, l’appropriation du pouvoir, la singularité des parcours, l’importance des connexions sociales, le développement de l’identité au-delà de la maladie constituent autant de points de convergence entre le modèle de rétablissement et la lutte contre la stigmatisation. La figure 1 montre les points d’impact dans la lutte contre la stigmatisation.
Nous avons vu qu’il ne suffit pas de ne pas nommer les troubles pour lutter contre l’étiquetage. Au contraire, partager un diagnostic psychiatrique, aussi effrayant soit-il qu’une schizophrénie, permet à la personne et à ses proches de s’approprier la capacité à comprendre et gérer le trouble et participer activement comme partenaire dans le processus de guérison dans une dynamique de décisions partagées. Plusieurs méthodes permettent de lutter contre l’étiquetage : présenter les diagnostics autrement, différencier la divulgation des informations selon les interlocuteurs et les moments, réduire les signes visibles de la maladie, ainsi que développer des modules d’information pour les usagers et les proches sur le modèle du rétablissement. La discussion du diagnostic psychiatrique avec le patient et ses proches est une étape indispensable pour construire une relation de partenariat, prendre des décisions partagées et aboutir à une gestion autonome de la santé. Toutefois, comme l’ont montré plusieurs auteurs ayant souffert de schizophrénie,10 la manière de présenter les diagnostics peut être perçue comme déshumanisante («je n’étais plus une personne, mais plus qu’un diagnostic»), désespérante («le médecin m’a dit que je devrais prendre des neuroleptiques toute ma vie, c’était comme s’il fermait la porte à tout espoir») et nuire gravement à l’engagement dans les soins («je me suis dit que j’allais m’en sortir autrement»). Le médecin et les soignants doivent donc apprendre à présenter les diagnostics psychiatriques de manière précise et basée sur des faits, en suscitant l’espoir sans minimiser l’ampleur de la tâche. Par exemple, à partir des mêmes données épidémiologiques, on peut présenter la schizophrénie de manière stigmatisante comme «une maladie grave et invalidante avec une évolution chronique» ou de façon porteuse d’espoir et orientée vers le rétablissement comme «un trouble le plus souvent épisodique avec des phases de rémission». Dans le milieu fermé sur lui-même de l’asile, le maintien de la confidentialité et la réduction des signes visibles de la maladie et des traitements étaient tout à fait secondaires. Au contraire, le partage général d’informations même intimes était encouragé et l’acceptation des signes visibles de la maladie considérée comme une marque de tolérance. Dans une perspective communautaire, la présence d’un symptôme ou d’effets secondaires des traitements visibles est un obstacle à l’intégration et la gestion par la personne de ce qu’elle dit ou ne dit pas, et de ce qu’elle montre ou ne montre pas selon le moment, et la situation devient primordiale. Contrairement à une idée assez répandue, ce n’est pas tromper ses interlocuteurs, employeurs ou amis, que de ne pas leur parler d’emblée de ses troubles psychiatriques : ils font partie de la vie intime, comme d’autres caractéristiques de la personne qu’on ne dévoile pas au premier venu. Enfin, les modules d’information orientés vers le rétablissement pour les proches et les usagers permettent de transmettre les connaissances nécessaires à la prise de décision partagée dans un environnement propice à la rétention d’informations et au partage d’expériences.
Les stéréotypes sur les troubles mentaux tels que la schizophrénie touchent de nombreux domaines tels que les manifestations de la maladie («dangereux»), l’évolution des troubles («inguérissables»), les traitements et les soins («à enfermer») et la capacité d’exercer un rôle social («paresseux et pas fiables»). Les professionnels de santé dans le domaine de la psychiatrie contribuent malheureusement souvent à véhiculer les stéréotypes en ne voyant les personnes qu’en situation de crise ou lorsqu’elles évoluent négativement. Les personnes souffrant de troubles psychiatriques peuvent adopter également les mêmes stéréotypes et vivre le phénomène d’autostigmatisation décrit plus haut. La lutte contre les stéréotypes est donc nécessaire à plusieurs niveaux. Pour le grand public, des actions telles que les Journées de la schizophréniea fournissent activement de l’information contre les mythes populaires sur les troubles mentaux et leur traitement. Les Journées de la schizophrénie (www.info-schizophrenie.ch) sont nées d’une collaboration entre les proches de personnes souffrant de schizophrénie, les usagers et les professionnels de psychiatrie. Depuis 2004, une campagne de communication est organisée chaque année pour transmettre des messages simples au grand public pour comprendre la schizophrénie : «On a tous un proche schizophrène» pour souligner la fréquence du trouble et l’importance des proches dans l’environnement pour le rétablissement ; «La schizophrénie touche les jeunes» pour sensibiliser le public à la détection du début des troubles chez l’adulte jeune ; «La schizophrénie se soigne» pour sortir de l’a priori d’une évolution fatale et favoriser l’engagement dans les soins. L’effet des campagnes grand public reste néanmoins insuffisant et controversé. D’autres actions sont menées auprès de populations ciblées, soit parce que les stéréotypes sont potentiellement plus nuisibles (chez les professionnels de santé ou la police) ou parce que la réceptivité et la souplesse du public cible sont plus grandes pour modifier les stéréotypes (les jeunes préadolescents ou adolescents). Pour les professionnels de santé, il s’agit de les sensibiliser au modèle du rétablissement, de favoriser les catamnèses en dehors des moments de crises et de les entraîner à développer un discours articulé, centré sur l’espoir et le processus de rétablissement. Les policiers sont souvent les premières personnes à rencontrer des personnes souffrant de troubles psychiatriques sévères en crise. Leur attitude va donc être déterminante pour la personne : les a priori sur la dangerosité vont surdéterminer des interventions traumatisantes, alors que les a priori sur l’absence de traitement efficace vont conduire à une banalisation des troubles et une difficulté à prendre les mesures nécessaires pour amener la personne à des soins.
Les personnes rétablies témoignent de l’effet déshumanisant d’être confondues comme être humain avec la maladie dont ils souffrent : devenir un «schizophrène» dont la parole ne compte plus, se sentir figé dans le regard d’autrui comme moins qu’humain. Plusieurs pistes ont été explorées pour lutter contre cette déshumanisation : «normaliser» les expériences de symptômes psychotiques, développer et répéter un discours sur des récits de personnes qui humanisent le vécu de troubles de santé mentale sans aliéner d’autres personnes, favoriser l’engagement de personnes ayant eu un problème de santé mentale dans le soin ou le social (pairs aidants ou professionnels). «Normaliser» l’expérience des symptômes psychotiques consiste à démontrer que l’expérience psychotique, aussi bizarre et inquiétante qu’elle puisse être, est une expérience largement répandue dans la population générale à des degrés atténués11 et qu’elle peut être éprouvée chez n’importe quelle personne saine en situation extrême, comme un marathon de volley-ball de plus de 61 heures.12 L’étrangeté de l’expérience ne la rend donc pas inhumaine. La «normalisation» de l’expérience psychotique est aussi devenue une technique psychothérapeutique cognitivo-comportementale des symptômes psychotiques résistants.13 Pour entendre la parole des personnes souffrant de troubles psychiques, de grands pas ont été accomplis grâce aux associations de proches et de patients, et dans la communauté scientifique, en donnant la parole dans les journaux tels que le Schizophrenia Bulletin ou dans les congrès à des contributions de personnes rétablies sous la forme de first person accounts. Localement, par exemple, le Réseau romand pour le rétablissement (rCube www.seretablir.org) organise une journée scientifique annuelle sur le thème du rétablissement, durant laquelle une personne ayant vécu des troubles psychiques donne une conférence plénière, qui peut faire ensuite l’objet d’une publication.14 Enfin, pour déstigmatiser les troubles mentaux et personnaliser l’expérience de rétablissement, se développe le concept de «pair aidant» ou de «pair praticien» professionnel, qui consiste à engager des personnes ayant souffert de troubles psychiques dans les soins à l’issue d’une formation spécifique.15
Dans la conception de la stigmatisation que nous avons exposée ici,5 le rapport de pouvoir entre le stigmatisant et le stigmatisé est un élément central et nécessaire. Si la population stigmatisée reprend le pouvoir, elle devient simplement différente, sans n’être plus soumise à la stigmatisation. La prise de pouvoir immédiate constitue aussi un élément-clé du rétablissement et fait appel au militantisme et à la «juste colère» mentionnée plus haut dans l’autostigmatisation. Davidson et coll.,16 dans leur ouvrage sur les racines du rétablissement, font référence à Martin Luther King lorsqu’il a passé outre les réticences des Blancs modérés pour une confrontation forte et immédiate : «Peut-être est-ce facile pour ceux qui n’ont jamais senti la pointe acérée de la ségrégation de dire "Attendez"». La prise du pouvoir par les personnes souffrant de troubles psychiatriques et leurs proches est donc un facteur-clé de la déstigmatisation. Cette prise de pouvoir peut être facilitée à différents niveaux. Premièrement, l’adoption du concept de rétablissement par les professionnels constitue déjà une révolution : c’est sans doute la première fois dans l’histoire de la psychiatrie qu’une conception de la guérison n’est pas issue du pouvoir médical, mais vient en grande partie des personnes rétablies. Deuxièmement, les associations de proches et d’usagers sont devenues des partenaires très importants pour orienter les soins, avec parfois des oppositions violentes au pouvoir institutionnel, comme dans la campagne pour éradiquer les mesures de contraintes physiques. De nombreux pays, comme la Grande-Bretagne, ont fait un pas plus loin en intégrant systématiquement des usagers dans les instances décisionnelles de planification de la santé mentale, en conditionnant l’attribution de fonds de recherche à leur participation, en engageant des «pairs praticiens» dans l’enseignement et dans les soins. Les associations d’usagers ont également contribué largement à la rédaction des textes de lois actuels sur les mesures de contraintes afin de mieux séparer soins et contrôle social. A juste titre, les militants s’appuient sur les lois antidiscrimination pour le handicap physique pour l’appliquer dans le domaine du handicap psychique, par exemple dans le domaine des directives anticipées, ou pour favoriser les adaptations raisonnables des postes de travail. Enfin, concernant les soins, développer des services comme le suivi intensif dans le milieu ou le soutien individuel à l’emploi favorise l’intégration dans la communauté et la récupération d’un pouvoir social.
La stigmatisation est un phénomène sociétal universel, qui a une origine psychologique «naturelle» en partie inconsciente, exercée par une population dominante sur des populations vulnérables. Il serait donc vain de vouloir l’éradiquer : lutter contre la stigmatisation de la folie est un processus permanent. Toutefois, nous avons montré que nous pouvons agir sur la stigmatisation à plusieurs niveaux, et chacun a une responsabilité et un pouvoir individuel pour y remédier. La question du pouvoir étant centrale, cette lutte passe par une reconnaissance et un partenariat étroit avec les associations d’usagers et de proches, afin d’augmenter leur pouvoir de décision sur la mise en place du cadre légal, la planification de la santé mentale, la gestion des institutions, l’exercice des professions de la santé et du social et la contribution à la recherche et à l’enseignement. Pour la psychiatrie, il s’agit également de développer les services qui favorisent l’intégration et la récupération d’un rôle social. Dans sa pratique clinique quotidienne, le praticien intéressé à lutter contre la stigmatisation sera soutenu par les concepts actuels de rétablissement et de décision partagée. Ainsi, les personnes ayant souffert d’un trouble psychique deviendront des citoyens différents, mais comme chaque citoyen a sa différence.
Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêt en relation avec cet article.