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Ce travail présente une évaluation critique de l’avant-projet DSM-V (Diagnostic and statistical manual of mental disorders -V) par le responsable de la task force DSM-IV. Après avoir résumé l’histoire du DSM, l’auteur rappelle les principales raisons de la polémique dont la nouvelle version de ce système diagnostique fait actuellement les frais. Les aspects plus controversés sont ensuite rappelés, respectivement dans le domaine de la clinique, de la recherche et de la pratique médico-légale, ainsi que les mesures prises par l’APA (American psychiatric association) pour essayer de rétablir le consensus autour de cet outil fondamental pour le bon fonctionnement de la psychiatrie américaine.
La première version du DSM-V (Diagnostic and statistical manual of mental disorders-V)1 contient beaucoup de propositions susceptibles de provoquer de fâcheuses conséquences dans le domaine de la santé mentale, concernant en particulier la pratique clinique, la recherche et la pratique médico-légale. Nous choisissons une approche historique et allons traiter par ordre chronologique : 1) la description des précédentes versions du DSM, selon notre point de vue ; 2) nous discuterons ensuite pourquoi et comment la version provisoire du DSM-V n’est pas bien structurée et 3) nous terminerons en présentant des suggestions sur les modifications à apporter à la prochaine version du DSM-V.
Dans le domaine de la santé mentale, le premier système diagnostique reconnu a été introduit vers le milieu du XIXe siècle dans le but de faciliter la compilation des dossiers et des statistiques sanitaires des hôpitaux psychiatriques qui étaient en train d’émerger, justement à cette époque, comme des entités institutionnelles autonomes. Les troubles pris en compte étaient exclusivement ceux des patients hospitalisés dans ces structures.
L’importance de la classification des troubles mentaux a grandi, pendant la Première et la Seconde Guerres mondiales, à partir du moment où les médecins ont compris que les troubles mentaux constituaient la principale raison pour laquelle les personnes n’arrivaient pas à faire face aux obligations de l’armée. Le système créé par les psychiatres pendant la Seconde Guerre mondiale a été modifié pour devenir enfin le DSM-I.
Le DSM-I a été publié en 1952 et, au même moment, l’Organisation mondiale de la santé (OMS), pour la première fois, a reconnu la nécessité d’introduire les troubles mentaux dans sa classification internationale des maladies (CIM). Une deuxième version très similaire (DSM-II) a été publiée parallèlement à la publication de la CIM-8 en 1968. Le DSM-I et le DSM-II souffraient toutefois d’une fiabilité (reliability) insuffisante et d’un manque d’impact sur la pratique clinique et la recherche.
La considération accordée à la classification diagnostique a changé avec l’introduction, dans le DSM, de critères pouvant être utilisés comme guidelines pour le diagnostic de chaque trouble.
Cette innovation a contribué à augmenter le niveau de fiabilité du diagnostic (tout ou moins dans le cadre de la recherche), a stimulé la recherche et amélioré, pour la première fois, la communication à l’interface entre le monde clinique et celui de la recherche. Le DSM-III-R et DSM-IV n’ont ajouté que des notes de pied de pages au DSM-III. La principale plus-value apportée par le DSM-IV2 est d’avoir introduit la notion que les changements doivent être justifiés par une évidence empirique.
Il faut noter que l’American psychiatric association (APA) a acquis un droit de concession sur le DSM par pur hasard. L’APA est devenue le sponsor de cet outil pour quatre raisons :
Le DSM devait être coordonné avec la CIM, une classification de toutes les maladies dirigée par des médecins, et pas seulement des troubles mentaux.
L’APA avait été un cosponsor pour le précédent système de diagnostic.
Le système diagnostique de l’armée, qui avait été utilisé comme modèle de référence, avait été élaboré par des psychiatres.
Aucune autre organisation officielle ne voulait se donner la peine de soutenir un outil que tout le monde considérait peu utile et non rentable.
Depuis que l’audience du DSM est devenue très large, il y eut par contre des interventions répétées suggérant qu’il était peu acceptable qu’un tel outil soit placé sous la responsabilité d’une seule organisation scientifique. The National institute of mental health (NIMH), dans le passé, avait proposé d’assumer la responsabilité du DSM (le NIMH avait joué un rôle dans le développement du DSM-I, en nommant un National committee for mental hygiene). L’APA avait aussi considéré, à une époque, la possibilité de publier son propre système diagnostique séparément. Jusqu’à maintenant, l’APA a toutefois gardé le droit de concession du DSM vu qu’il s’agit d’un outil suffisamment fiable et structuré, et cela malgré la réticence d’autres organisations à lui accorder la même considération.
Les nombreux problèmes survenus à l’occasion du développement du DSM-V posent à nouveau la question de la responsabilité unique de l’APA par rapport à un système de classification qui a un impact si poussé sur toutes les disciplines associées à la santé mentale. Si l’APA a gardé de fait le monopole du droit d’exploitation du DSM, c’est en raison de la reconnaissance de sa compétence et de son intégrité mais aussi parce que les autres organisations potentiellement concernées hésitent à prétendre la remplacer dans ce rôle.
Rapidement des problèmes sont apparus au cours du processus de développement du DSM-V, en rapport direct avec une combinaison d’attentes irréalistes, un manque de transparence et des faiblesses méthodologiques. Le leadership du DSM-V aspirait à introduire un changement de paradigme dans la conception du diagnostic psychiatrique, et cela même s’il est évident que cette ambition n’était pas réalisable aussi longtemps que nos connaissances sur les causes des troubles mentaux ne seront pas plus claires. Le désir de changer de paradigme a également facilité un esprit d’innovation qui a entraîné nombre de suggestions assez troublantes. Un hiatus considérable s’est ainsi ouvert par rapport aux versions antérieures du DSM, qui est aussi le résultat du peu d’échanges dont la version provisoire a fait l’objet. Depuis, on se trouve dans un climat polémique assez insolite entre l’APA et le groupe d’experts ayant collaboré à l’évolution du système dans sa complexité. Les principales critiques ont porté sur l’absence d’une commission externe de contrôle, la faiblesse des critères adoptés pour le changement des catégories diagnostiques, le caractère trop sommaire des études de terrain, la méthodologie d’évaluation du risque/bénéfice associée à l’introduction de nouvelles constructions nosographiques.
La première version du DSM-V contient beaucoup de diagnostics qui sont excessivement communs dans la population générale, comme la crise de boulimie, la dépression anxieuse mixte, les troubles mineurs cognitifs, le syndrome prépsychotique, etc. L’argumentation, pour justifier l’introduction de ces concepts, est que d’abaisser le seuil pour la détection initiale va réduire la gravité consécutive du désordre et le risque de résistance au traitement. En effet, le diagnostic de conditions, qui n’ont pas encore atteint un seuil de gravité considérable, serait hautement désirable, mais nous ne disposons pas de méthodes d’identification qui aient une sensibilité et une spécificité acceptables. Ces suggestions (et les pressions des laboratoires pharmaceutiques qui vont sans doute s’y ajouter) pourraient créer des dizaines de millions de patients «faux-positifs» qui seraient ensuite soumis à des traitements coûteux et non nécessaires, et éventuellement à des médications potentiellement dangereuses.
La formulation des sets de critères pour beaucoup de troubles mentaux est restée stable pendant les 30 dernières années, et a inspiré des nombreux outils de recherche qui ont été très largement utilisés dans la recherche clinique et épidémiologique. Les nombreux changements introduits dans le DSM-V sont souvent arbitraires et nécessitent l’introduction d’importants changements au niveau des outils diagnostiques qui ont été utilisés jusqu’à maintenant par la recherche clinique et épidémiologique. Outre le fait d’entraîner sans raison des dépenses injustifiées, le manque de consistance et de cohérence entre les critères utilisés par les anciens et les nouveaux instruments provoquera des difficultés considérables au niveau de l’interprétation des conclusions des études à des époques différentes.
Les suggestions plus dommageables se trouvent dans la session des «paraphilies», où la proposition de changer la définition de «paraphilie» et celle d’introduire un nouveau diagnostic de «tendance au viol compulsif paraphilique» aggraveront significativement les problèmes déjà créés par l’introduction, dans le DSM-IV, d’autres catégories apparemment banales de ce type. En général, même de petits changements dans la formulation des diagnostics et des critères peuvent amener à une confusion dans l’analyse syntaxique faite par les avocats, et il faut davantage tenir compte de la manière rigoureuse et tendancieuse de voir les choses qui est caractéristique de ces derniers.
Le DSM-V est en train de planifier l’introduction d’un nombre de mesures dimensionnelles ad hoc, non testées sur le plan psychométrique et qui ont une relation assez lointaine avec les résultats de l’étude du diagnostic dimensionnel, disponibles dans la littérature spécialisée. L’introduction d’un tel système dimensionnel pourrait avoir des conséquences imprévisibles sur le poids accordé aux différents troubles retenus par la nouvelle version du DSM.
Des changements ont été récemment introduits, qui font espérer une révision des aspects plus problématiques du DSM-V :
Une commission de surveillance a été constituée.
Les essais sur le terrain ont été renvoyés afin de permettre une large discussion de l’avant-projet avec l’ensemble des experts.
L’impossibilité de changer de paradigme diagnostique a été reconnue ainsi que le besoin de faire preuve de prudence avant de revenir à un modèle diagnostique de type étiopathogénétique.
Le délai de publication du DSM-V a été remis d’une année et cela laisse imaginer que beaucoup de propositions seront rectifiées.
Cela n’est toutefois pas certain car l’ensemble de ces nouveautés résulte de pressions exercées quasi exclusivement de l’extérieur de la task force.
L’avant-projet du DSM-V a suscité passablement de critiques au sein de l’APA et est actuellement si controversé que la suite de ses travaux a été ajournée et soumise à délai de réflexion. Marquée par le désir de modifier en profondeur la classification des troubles mentaux et par le souhait de revenir à un modèle diagnostique plus proche de celui de la pathologie médicale, l’activité de la task force a sans doute souffert du moindre accent mis sur la méthodologie empirique qui avait ouvert le chemin aux succès antérieurs du système diagnostique américain.