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Agée de 18 ans, je participais pour la première fois à une rencontre de jeunes gens atteints de mucoviscidose. Près d'une jolie grange, dans un village non loin de Berne, nous partagions un repas en riant et en toussant ensemble. Certes, des discussions sérieuses faisaient également partie du programme conçu par le médecin et l'assistante sociale ayant organisé la rencontre, mais je ne m'en souviens plus. En revanche, je me rappelle très bien avoir monté un escalier derrière T., en m'apercevant à quel point il devait lutter pour passer ces deux ou trois marches. Certains membres du groupe étaient en assez mauvais état, et je compris que tel serait mon avenir. Cette révélation, je la ruminais intensément et longtemps. J'étais partie pour un voyage intérieur, fait de hauts et de bas, qui allait durer jusqu'à ma vingt-cinquième année. Durant cette période, je n'étais pas seulement active sur la scène CF (cystic fibrosis) suisse, mais aussi à l'étranger et même un certain temps dans le comité de la Société internationale d'adultes atteints de mucoviscidose (IACFA). Des rencontres merveilleuses avec des personnes du monde entier ont enrichi ma vie et m'ont finalement aidée à envisager mon avenir de manière plus sereine. Après des études interrompues, j'ai terminé l'école commerciale et ai travaillé jusqu'en 1995 comme secrétaire, à 50%. Aujourd'hui, j'exerce la profession principale de lectrice acharnée de toutes sortes de livres. Par ailleurs, du groupe qui s'était réuni jadis près de la grange un soir d'été, seuls l'assistante sociale, le médecin et moi-même sommes encore en vie.
Il n'y a pas longtemps encore, la mucoviscidose était considérée comme une maladie pédiatrique : seuls quelques rares patients atteignaient l'âge adulte. Dans notre famille, par exemple, l'un des trois enfants souffrant de mucoviscidose, mon frère, est décédé alors qu'il avait neuf ans. Mon conjoint est le seul survivant de trois enfants. Aujourd'hui, les enfants atteints de mucoviscidose ont des chances nettement plus élevées de devenir adultes. Des médicaments et approches thérapeutiques nouveaux ont amélioré la qualité de vie de manière significative. Enfant, j'ai dormi dans la fameuse «tente de brouillard» et, jusqu'à la puberté, mes parents m'ont tapoté tous les jours le thorax pour me faire expectorer. Les enfants d'aujourd'hui apprennent très tôt des techniques respiratoires qui les rendent autonomes. Et si, actuellement, j'ai besoin d'une cure d'antibiotiques par voie intraveineuse, je me procure la pompe à perfusion à l'hôpital, tout comme le panier de médicaments et de matériel, et je gère seule ma cure à la maison. Alors qu'auparavant, la vie avec la mucoviscidose était un état d'exception, avec lequel il fallait s'arranger, les jeunes «mucos» d'aujourd'hui aspirent à une vie aussi normale que possible. Et pour beaucoup d'entre eux mais pas tous ce rêve est tout à fait accessible. J'ai rencontré mon compagnon, Urs, en 1989, durant le premier camp pour adultes atteints de mucoviscidose. Une année après, nous nous sommes mis en ménage, et en 1992 il y eut une merveilleuse fête à l'église. Cette année, nous fêtons tous deux nos 40 ans. C'est une chose sur laquelle nous ne comptions pas. Nous sommes heureux et reconnaissants d'être toujours ensemble.
Depuis une année, Urs est transplanté. La veille de notre 10e anniversaire de mariage retentit l'appel téléphonique fatidique. Le voyage ensemble dans l'ambulance entre Berne et Zurich a divisé notre vie en «avant» et «après». Derrière nous, des années difficiles. Tous les deux, nous allions de pire en pire : l'énergie disponible pour le ménage et pour notre vie commune s'était amincie de plus en plus. La plupart des journées étaient caractérisées par des stratégies de survie et des efforts pénibles pour gérer les problèmes. Quand Urs connut de gros ennuis de santé en février 2001, il a commencé à envisager sérieusement la transplantation pulmonaire. C'est un être qui a besoin d'être actif. Rester simplement assis à la maison était inconcevable pour lui. La transplantation était pour lui une façon de se maintenir, car il y avait un espoir d'amélioration (ou d'une fin rapide). Il avait eu des entretiens avec l'équipe de transplantation à Zurich et avec des mucos déjà transplantés et subi en automne des examens médicaux durant deux semaines. En novembre, il se trouvait sur la liste d'attente. Les six mois d'attente qui suivirent nous furent cruellement nécessaires pour nous préparer aux changements à venir. A la foule de questions et problèmes qui se posent à tout candidat à la transplantation, s'ajoutait le fait que, dans ce domaine, nous poursuivions des chemins différents : je ne pouvais et je ne peux pas imaginer subir une transplantation pulmonaire. Les raisons en sont complexes, et pour abréger, je considère que la transplantation d'organe soulève des points délicats sur le plan éthique, même si cela ne m'empêcherait pas de l'envisager. Quoi qu'il en soit, Urs devait donc concevoir éventuellement un avenir sans moi, et ensemble nous devions installer notre appartement de façon à minimiser le plus possible le risque d'infection. Nous avons réalisé ce dernier point de justesse ; alors qu'Urs récupérait à Zurich de l'opération, je réaménageais notre appartement de Berne avec l'aide de ma famille et de nombreux amis.
Et maintenant ? Eh bien, pour moi, c'est un grand plaisir de voir à quel point Urs va bien. Il s'est acheté une bicyclette, son champ d'activités, en temps et en espace, s'est fortement agrandi, il fait à nouveau des projets pour l'avenir, il vient de commencer un stage pour cinéastes amateurs. Il est frappant de voir à quel point il rit plus qu'auparavant. Moi, j'ai redécouvert peu après son retour à domicile ma vieille passion pour le piano. Soudainement des forces paraissent donc se libérer, dont auparavant j'avais besoin pour la survie commune. Cependant, ceci ne se passe pas sans problèmes. Urs court de nouveau et fait du vélo, mais il se déplace sur un étroit périmètre. Les angoisses sont latentes, de contagion, des effets secondaires des médicaments, du virus importé avec le poumon du donneur. Parfois elles dominent. Certains jours, Urs se sent merveilleusement bien et d'autres jours, il est défait et mou, et perd soudain tout courage. Au fond, tout cela est normal. Cela arrive à tout être humain. Mais après tant d'années de restriction, il paraît difficile pour un transplanté de trouver le juste équilibre entre anxiété et insouciance. J'estime qu'on accorde trop peu d'attention aux aspects psychiques d'une maladie chronique de longue durée et d'un changement aussi radical qu'une transplantation.
De temps en temps, Urs est invité à jouer le rôle d'informateur pour des gens qui s'intéressent à une transplantation. La personne en question le plus souvent très jeune téléphone et Urs parle avec elle, raconte ce qu'il a vécu et lui pose des questions concernant ses souhaits et ses projets. Nous sommes frappés de voir que la jeune génération de malades atteints de mucoviscidose aborde ce thème de manière beaucoup plus décontractée que nous ne l'avons fait. Quand cela ne va plus très bien, on se fait placer simplement sur la liste d'attente. Avec cette option, la mucoviscidose a changé fondamentalement : elle n'est plus nécessairement une maladie où l'on va de plus en plus mal jusqu'à la mort. Ceci cependant n'est pas valable sans exception. Ce que je critique un peu dans cette vague d'enthousiasme actuelle, c'est que peu de gens réalisent que, premièrement, il n'y a pas d'organes compatibles pour tous, et que, deuxièmement, une transplantation ne signifie pas une bonne santé immédiate. Jusqu'à présent, Urs a eu beaucoup de chance, mais tous les transplantés ne se portent pas aussi bien que lui.
Que va nous apporter l'avenir ? Il y a quelques années, on est parvenu à localiser le gène de la mucoviscidose, et les attentes d'un médicament qui guérirait la maladie grossirent de manière démesurée. La thérapie génique suscitait beaucoup d'espoirs, qui se sont estompés après les premiers échecs. Je sais que beaucoup de «mucos», et leurs parents, probablement plus encore, rêvent d'un médicament qui guérirait, ou au moins d'une thérapie révolutionnaire. En ce qui me concerne, je préfère me fier au présent.
Il y a quelques années déjà, un groupe d'élèves de l'enseignement religieux vint me rendre visite pour un entretien. Je racontai un peu ma vie, ma maladie. Lors de la discussion qui suivit, la fille responsable du groupe, grande et vive d'esprit, me fit une remarque : «Je sais pourquoi vous avez la mucoviscidose. Je crois en la réincarnation et je suis sûre que vous avez fait une quelconque erreur dans une vie antérieure, qui explique cette maladie.» Je restai complètement bouche bée. Je ne voyais pas du tout ma vie comme une punition.
Oui, je suis contente de ma vie. J'aime mon quotidien, comme il se présente actuellement quand je vais bien. Je vis avec le meilleur des époux, dans un appartement où je me sens à l'aise ; j'ai une famille très aimante, de très bons amies et amis. Mon emploi du temps quotidien, je l'admets, est rempli par des heures de thérapie et de repos. Mais si je regarde de près, j'ai probablement plus d'espace de liberté que des femmes au foyer ou des gens travaillant à plein temps. Mon temps est rempli par la lecture et la musique, par des travaux manuels et par des entretiens, par la contemplation, l'écoute et la réflexion. Nous vivons dans un quartier plein d'enfants, la vie palpite autour de nous, je ne m'ennuie jamais. Je sais que, si je le pouvais, je m'engagerais comme jadis dans un travail ou dans des activités bénévoles. Mais les choses étant ce qu'elles sont, je n'en suis plus capable, et j'ai donc appris à apprécier le non-travail. Ce bonheur quotidien cependant est aussi menacé, et en permanence : je ne suis souvent pas bien, j'ai des douleurs, de la peine à souffler, j'ai peur, je dois me battre et me battre à nouveau pour ma survie. La réalité de ma mort certaine m'est visuellement démontrée sans merci. Mais comme il est doux le jour où je revis ! La première sortie en ville après un séjour à l'hôpital ! L'excursion dans les montagnes qu'on croyait impossible pour toujours !
Le fait d'avoir grandi au temps «des pionniers», comme je l'appelle, m'a peut-être aidée. Je savais d'emblée, que ma vie ne se déroulerait pas selon le plan «x». Parmi les malades atteints de mucoviscidose, j'ai trouvé de grands exemples, qui m'ont montré comment vivre une vie pleinement malgré les restrictions. En regardant en arrière, je dois dire qu'il y avait dans tout ce mourir et ce souffrir, de la force et de la beauté. Je sais que cette affirmation est un peu risquée, qu'elle pourrait être ressentie comme un affront par des personnes qui n'ont pas pu ou ne peuvent pas se consoler de leur souffrance, mais pour moi c'était comme ça. Toutes ces difficultés ont rendu la vie, le bonheur vécu, d'autant plus précieux. La qualité, pas la quantité était la devise. Cela dépend probablement aussi de l'image qu'on se fait de l'être humain et du monde. Je crois que la plupart des humains partent du principe qu'ils ont droit à une longue vie, sans douleurs, dans le bonheur et l'abondance. Et si cette conception ne se réalise pas, ils se sentent blessés et trompés. Je considère que la beauté et la difficulté font toutes deux partie de la vie, et si je regarde ma vie ainsi, la mucoviscidose est un facteur parmi d'autres : le bilan est très positif.