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Spital Uster 19.01.2017 – 25.01.2017
Kinderspital Zürich 25.01.2017 – 01.04.2017
Zeit zwischen Hoffen und Bangen
Zeit des Abschieds
Erster Brief (22. Februar 2017)
Ich schreibe euch diese Mail, um euch über Luans Krankheit und unsere schwierige Situation zu berichten …
Luan kam vor fünf Wochen an einem der kältesten Tage dieses Winters, am 19. Januar zur Welt. Zuvor hatte ich eine wunderbare, beschwerden- und sorgenfreie Schwangerschaft genossen. Unmittelbar nach der Geburt konnte ich mein Baby kurz in den Armen halten, dann wurde es aufgrund seiner Grösse und seines geringen Gewichts auf der Neonatologie in ein Wärmebettchen gelegt. Diese Trennung fand ich schon schlimm, aber es hiess, dass Luan gesund sei und auch die intensive Überwachung seines Zustands deutete auf nichts Anderes hin. Er hatte lediglich Mühe, seine Körpertemperatur zu halten und sollte deshalb, nachdem ich entlassen wurde, noch ein paar Tage im Spital bleiben.
Unser Alptraum begann, als ich gerade eine Stunde zu Hause war: es kam ein Anruf der Kinderärztin aus dem Spital, sie sagte, sie habe bei Luan ein verdächtiges Herzgeräusch gehört und daher werde er sofort für einen Ultraschall ins Kinderspital nach Zürich gebracht. Noch in der Nacht war klar, dass unser Baby einen schweren Herzfehler hat. Luan fehlt der rechte Hauptausgang seines Herzens. Wie das Blut dennnoch in die Lunge gelangt, zeigte in den folgenden Tagen ein MRI und wenig später fand die erste von mehreren erforderlichen Herzoperationen statt.
Da diese Art von Herzfehler häufig bei einem Gendefekt auftritt, wurden weitere Abklärungen gemacht und leider festgestellt, dass Luan an dem sogenannten DiGeorge-Syndrom leidet. Die Liste der möglichen Symptome dieses Defekts ist sehr lang; klar ist, dass unser Baby neben dem Herzfehler einen schweren Immundefekt hat. Luan hat keine T-Zellen und keinen Thymus, jenes Organ, in dem die T-Zellen “angelernt” werden, Viren zu bekämpfen. Dass das gesamte Organ fehlt, ist sehr selten; es besteht die Möglichkeit, einen Thymus zu transplantierten, jedoch werden Thymustransplantationen nur in den USA und in London und bislang auch erst etwa 100 mal durchgeführt. Dabei ist die Transplantation an sich nicht so kompliziert.
So hofften wir nach der erfolgten Herzoperation, dass sich Luans Zustand stabilisieren und einige Wochen später die Transplantation stattfinden könnte. Jedoch gab es nach der Operation Komplikationen; Luans Darm war stark entzündet und musste ihm in einer weiteren Operation grösstenteils entfernt werden.
Als es kurz darauf hiess, dass auch Nieren und Leber angegriffen seien, sahen die Ärzte kaum noch eine Chance für Luan und wir befürchteten, dass er sterben würde. Entgegen den Prognosen stabilisierte sich sein Zustand etwas und auch die Nieren- und Leberwerte verbessern sich, so dass wir wieder längerfristig dachten und darauf hofften, in einigen Wochen mit unserem schwer kranken Kind nach London gehen zu können.
Doch leider eröffneten uns die Ärzte kurz darauf, dass sich die Werte zwar verbessert hätten, jedoch sowohl die Nieren als auch die Leber nur aufgrund der Medikamente funktionierten. Sie glauben erneut nicht daran, dass sich Luans Zustand verbessern wird.
Das ist momentan der traurige Stand der Dinge. Wir versuchen, für unsere „grossen” Kinder so etwas wie Alltag aufrecht zu erhalten und dennoch viel Zeit bei Luan im Kinderspital zu verbringen. Wir versuchen, die wenige Zeit mit Marla und Lias zu geniessen und sie nicht permanent unsere Traurigkeit spüren zu lassen und dennoch offen und ehrlich gegenüber ihnen zu sein. Wir hoffen auf eine Zukunft mit Luan und müssen uns doch auch mit dem Gedanken auseinandersetzen, ihn gehen zu lassen.
Andrea und Jürg
mit Lias und Marla und Luan
Ganz lieben Dank euch allen für eure Anteilnahme, eure guten Wünsche und Gedanken!
Heute ist Luan sechs Wochen alt und, was uns besonders freut, er ist im Moment stabil. Auch wenn das nichts daran ändert, dass er ein kritisch krankes Kind ist und sich sein Zustand auch jederzeit weiter verschlechtern könnte.
Nach wie vor liegt Luan auf der Intensivstation im Kispi. Er bekommt Schmerzmittel und andere Medikamente durch Infusionen, wird zumindest teilweise beatmet, wird künstlich ernährt und ist zwecks Überwachung an viele Apparate angeschlossen. Ganz besondere Sorgen bereitet den Ärzten und uns Luans Leber, die nicht funktioniert. Aber seit einigen Tagen braucht die Leber etwas weniger Unterstützung in Form von substituierenden Mitteln, so dass man sagen kann, dass es hier eine kleine Verbesserung gibt, an die die Ärzte letzte Woche nicht mehr geglaubt haben. Wir haben grosse Freude daran, dass Luan schöne Wachphasen hat, in denen er sehr aufmerksam und interessiert sein Umfeld betrachtet. Er zeigt uns, dass er kämpft und dass er leben will!
Das bedeutet für uns, dass wir im Moment nachts halbwegs schlafen können ohne Angst zu haben, dass das Telefon klingelt und ein Anruf aus dem Spital kommt. Das heisst auch, dass wir mal in Ruhe bei Luan am Bettchen sitzen können, statt laufend mit Ärzten zu reden. Das bedeutet weiter, dass wir uns etwas positivere Gedanken machen als letzte Woche.
Andrea und Jürg
mit Lias und Marla und Luan
Liebe Freundinnen und Freunde
Luan wird heute 8 Wochen alt und ich habe mein Zeitgefühl fast verloren. Aber als wir ins Kinderspital kamen, hing noch Weihnachtsdekoration an den Fenstern, heute wurden Ostermotive ausgesucht und ich habe auch bemerkt, dass draussen Frühling wird …
Im Grossen und Ganzen ist Luans gesundheitlicher Zustand unverändert. Er ist auf schlechtem Niveau stabil und ein kritisch krankes Kind. Es ging in den letzten Wochen manchmal zwei kleine Schrittchen vorwärts, dann aber auch wieder ein, zwei rückwärts. Erfreulich ist, dass sich Luans Atmung und Nierenfunktion verbessert haben, der Darm sich zu erholen scheint und dass man die Schmerzmittel reduzieren konnte. Das grösste Problem stellen derzeit weder das Herz noch das fehlende Immunsystem dar, sondern Luans Leber. Nach wie vor rätseln die Ärzte, warum sie so schlecht funktioniert (denn eine Schädigung der Leber ist kein Symptom des DiGeorge-Syndroms, an dem Luan leidet) und darum haben sie nun weitere Blutanalysen veranlasst, in der Hoffnung, eine Diagnose zu erhalten. Dass sich die Leber erholt, ist eine Voraussetzung für die Thymustransplantation, welche wiederum lebensnotwendig für unseren kleinen Kämpfer ist.
Die Frage, wie es uns geht, ist schwierig zu beantworten. Lias und Marla haben weitestgehend ihren Alltag mit Kindergarten und Hort bzw. Kita, werden darüberhinaus auch von Omi und Opi und einer lieben Nachbarin gehütet und auch wir bemühen uns, für sie da zu sein und mir ist wichtig, dass ich sie abends zu Bett bringe. Besonders Marla spricht viel von Luan, der uns allen zu Hause wahnsinnig fehlt! Der leere Stubenwagen und das leere Bettchen im Schlafzimmer waren kaum zu ertragen und sind vorläufig im Keller versorgt. Um das Wohl von Jürg und mir ist auch das Palliative Care Team des Spitals bemüht.
Und draussen wird Frühling …
Andrea und Jürg
mit Lias und Marla und Luan
Luan Fion
19. Januar 2o17 – 1. April 2o17
In den letzten Wochen wurden umfangreiche Blutuntersuchungen gemacht in der Hoffnung, etwas zu finden, das Luans schlechten Zustand (insbesondere den der Leber) erklärt. Man hat nichts gefunden und die Ärzte wussten nicht, wie sie Luan helfen könnten. Sie sahen keine Chance für ihn, zu vielfältig und zu gross waren seine Probleme. Am Samstag wurden die lebenserhaltenden Massnahmen eingestellt und am Abend hat sein kleines kämpferisches Herz aufgehört zu schlagen. Luan lag dabei in unseren Armen und sah friedlich aus. Es gibt keine Worte für unseren Schmerz!! Wir sind unendlich traurig und werden ihn immer immer lieben ❤
Wir danken euch, dass ihr immer wieder an Luan gedacht und mit uns gehofft habt!
Wir würden uns freuen, wenn diejenigen, die das Bedürfnis haben, etwas zu tun, Blut spenden würden. Luan war immer wieder darauf angewiesen, dass ihm Blutpräparate substituiert wurden. Noch mehr freuen würde es uns, wenn ihr euch als Knochenmarkspender registrieren lassen würdet. Vielleicht könnte dadurch ein anderes Leben gerettet werden.
Wer uns persönlich etwas Gutes tun möchte, der möge doch bitte ganz konkrete Angebote machen; wir haben keine Energie, um jemanden um etwas zu bitten.
Andrea und Jürg
mit Lias und Marla und Luan in unseren Herzen