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Die Mehrzahl der Betroffenen mit von-Willebrand-Syndrom haben im Alltag eher geringe Beschwerden. Viele wissen darum auch gar nichts von ihrer Erkrankung oder von der Tatsache, dass sich ihr vW-Faktor «ausserhalb der Norm» bewegt. Doch im Zusammenhang mit medizinischen Eingriffen, Unfällen oder Verletzungen kann es zu problematischen Blutungen kommen. Frauen mit vW-Syndrom sind besonders gefährdet, einen gesundheitlich relevanten Blutverlust zu erleiden, vor allem aufgrund einer starken und langen Monatsblutung.
Die Symptome des von-Willebrand-Syndroms (vW-Syndrom) hängen immer mit einer Blutungsneigung aufgrund der fehlenden oder eingeschränkten Funktion des von-Willebrand-Faktors zusammen. Häufig sind die Schleimhäute von ungewöhnlich starken Blutungen betroffen. Das zeigt sich z. B. in starkem Nasenbluten oder aussergewöhnlich starken Blutungen bei Zahnbehandlungen.
Je nach Typ des vW-Syndroms macht sich die Erkrankung sehr unterschiedlich stark bemerkbar. Andere Faktoren, wie zum Beispiel Begleiterkrankungen oder Medikamente, spielen für die Ausprägung der Symptome ebenfalls eine Rolle. Das Spektrum reicht von milden bis zu ausgeprägten, potenziell lebensbedrohlichen Blutungen. Die milderen Ausprägungen (vW-Syndrom Typ 1 und Typ 2) sind am häufigsten, die schwerste Form, Typ 3, sehr selten. Grundsätzliche können aber bei allen drei Typen des vW-Syndroms gefährliche Blutungen auftreten. Beim Typ 3 ist das Risiko hingegen deutlich höher als bei Typ 1 und 2.
Um auf allfällige Risikosituationen vorbereitet zu sein und richtig reagieren zu können, ist es wichtig, auf Anzeichen eines vW-Syndroms zu achten und diese ernst zu nehmen.
Die Symptome des vW-Syndroms sind sehr unspezifisch. Keines der nachfolgend genannten Symptome weist eindeutig auf ein vW-Syndrom hin. Alle können auch andere Ursachen haben oder sind, in eher milder Ausprägung, auch bei gesunden Personen weit verbreitet. Ob also tatsächlich eine Blutgerinnungsstörung wie das vW-Syndrom hinter den Beschwerden steckt, müssen detaillierte Untersuchungen durch eine Ärztin zeigen.
Bis zur Pubertät ist häufiges, starkes und langanhaltendes Nasenbluten von mehr als 10 Minuten recht typisch beim von-Willebrand-Syndrom. Dank steigendem Östrogenspiegel bessert sich das Nasenbluten bei den meisten betroffenen Mädchen in der Pubertät. Typisch ist auch, dass das Nasenbluten auch ohne erkennbaren Grund auftritt, also nicht nur saisonal bedingt (z.B. im Winter wegen trockener Luft) oder im Zusammenhang mit Infektion der oberen Atemwege.
Selbst kleinere oberflächliche Verletzungen der Haut, wie Schnitt mit einer Rasierklinge oder Schere, bluten stark und länger als 10 Minuten. Nachbluten erfordert ein wiederholtes Wechseln des Wundverbands.
Blaue Flecken treten selbst ohne erkennbaren Grund oder nach alltäglichen «Zusammenstössen» auf und erreichen einen Durchmesser von über 1 cm. Der Grund für die blauen Flecken sind Blutungen unter der Hautoberfläche, also Verletzungen der kleinen Blutgefässe.
Zahnfleischbluten kommt häufig vor und hält für mindestens 10 Minuten an. Das gilt auch für Blutungen, nachdem man sich auf die Lippe, die Backe oder die Zunge gebissen hat.
Viele Frauen leiden unter einer starken und/oder langandauernden Periode, mit oder ohne von-Willebrand-Syndrom. Längst nicht jede Frau mit Menorrhagie hat auch ein von-Willebrand-Syndrom. Menorrhagie kann auch diverse andere Ursachen haben. Dennoch ist es angezeigt, weitere Abklärungen zu unternehmen, wenn die Stärke und Dauer der Periode, und der damit verbundene Blutverlust, bestimmt Kriterien erfüllt. Unser Tool «Starke Tage» hilft Dir dabei, Deinen monatlichen Blutverlust objektiv einzuschätzen.
Wenn nach einem solchen Eingriff eine – nach Einschätzung der Fachperson – ungewöhnlich starke und lange Blutung auftritt, die zusätzliche Massnahmen erfordert, dann kann das ein Hinweis auf eine Blutgerinnungsstörung sein.
Spontan auftretende Blutungen in Gelenken, in Muskeln oder im Magen-Darm-Trakt sind im Gegensatz zur Hämophilie beim von-Willebrand-Syndrom sehr selten und in der Regel nur beim Typ 3 zu beobachten.
Da das vW-Syndrom meistens genetisch bedingt ist und darum in der Familie weitervererbt wird, ist es auch wichtig abzuklären, ob andere Familienmitglieder ähnliche Beschwerden aufweisen.
Viele Frauen leiden unter einer sehr starken und langandauernden Monatsblutung. Dieses medizinische Problem heisst in der Fachsprache Menorrhagie. Die Menorrhagie ist das meistgenannte und oft auch einzige Symptom bei Frauen mit dem von-Willebrand-Syndrom. Was eine Menorrhagie ausmacht und ob Du Dich als Frau auf eine Blutungserkrankung testen lassen solltest, erfährst Du hier:
Dauer und Stärke der monatlichen Regelblutung variieren von Frau zu Frau. Im Durchschnitt verliert man 60 ml Blut in einer Zeitspanne von fünf bis sieben Tagen.
Fällt die Periode jedoch regelmässig stärker und länger aus, handelt es sich möglicherweise um eine Menstruationsstörung. Ärztinnen sprechen dann von «Menorrhagie».
Eine Menorrhagie liegt vor, wenn die Periode länger als sieben Tage anhält und in dieser Zeit mehr als 80 ml Blut verloren wird. Grössere Blutgerinnsel auf dem Hygieneprodukt können ebenfalls ein Hinweis auf eine sehr starke Blutung sein.
Durch den erhöhten Blutverlust leiden Frauen mit Menorrhagie oft unter niedrigen Eisenwerten, Müdigkeit, Kreislaufproblemen und Blutarmut (Anämie). Hinzu kommt, dass die starke Periode auch die Lebensqualität stark beeinträchtigen kann.
Unser Tool «Starke Tage» hilft Dir dabei, Deinen monatlichen Blutverlust objektiv einzuschätzen.
Jede siebte Frau hat eine unregelmässige oder allzu starke Monatsblutung.
Menorrhagie ist ein häufiges Symptom des von-Willebrand-Syndroms.
Menorrhagie kann unterschiedliche Ursachen haben. Veränderungen im Bereich der Geschlechtsorgane, Geschwulste, Schleimhautwucherungen, Endometriose, Polypen, Myome, Blutgerinnungsstörungen und Schilddrüsenerkrankungen kommen in Frage. Auch Stress und hormonelle Störungen können sich ungünstig auf die Menstruation auswirken. In 5 - 20 % der Fälle könnte der Menorrhagie ein von-Willebrand-Syndrom zugrunde liegen.
Starke und verlängerte Menstruationsblutungen sind das meistgenannte und häufig auch das erste wahrgenommene Symptom von Frauen mit von-Willebrand-Syndrom. Frauen mit vW-Syndrom leiden in 60 - 95 % der Fälle an Menorrhagie. Frauen mit vW-Syndrom vom Typ 1 geben Menorrhagie oftmals sogar als einziges Symptom der Erkrankung an. Zudem kann das vW-Syndrom sehr schmerzhafte Regelblutungen sowie Schmerzen während des Eisprungs verursachen.
Es ist nicht einfach selbst zu beurteilen, ob die eigene Periode ungewöhnlich stark ist. Der Vergleich mit anderen weiblichen Familienmitgliedern kann irreführend sein, weil das vW-Syndrom meistens vererbt wird. Das bedeutet, dass andere Familienmitglieder möglicherweise am gleichen Syndrom leiden.
Den monatlichen Blutverlust verlässlich abzuschätzen, ist eine Herausforderung. Ein guter Anhaltspunkt ist jedoch der monatliche Verbrauch von Hygieneartikeln. Dieser kann mit unserem Tool «Starke Tage» einfach dokumentiert werden und erlaubt so eine objektive Einschätzung des monatlichen Blutverlusts. Das Resultat von «Starke Tage» bietet Dir eine gute Grundlage für das Gespräch mit Deiner Ärztin.
Frauenärztin Hanna Dietrich erklärt im Video, warum sie «Starke Tage» nützlich findet und wie das Tool die Abklärung bei Verdacht auf Menorrhagie unterstützen kann. Sie zeigt, wie «Starke Tage» funktioniert und wie die Auswertung zu verstehen ist.
Dann ist unser «Starke Tage: Erfassungsbogen» im PDF-Format genau das Richtige für Dich. Hier kannst Du ihn herunterladen: