Document ID: /curiavista/filtered/00000_business.jsonl.gz/242034

<h2>SubmittedText<h2><p>Il Consiglio federale è incaricato di istituire una base legale per garantire mediante contratti di prestazione il finanziamento durevole dei compiti che l'associazione mantello svolge nell'ambito delle malattie rare per la sanità pubblica e nell'attuazione del Piano nazionale malattie rare. Tali contratti di prestazione devono tenere conto in particolare dei seguenti compiti:</p><p>- informazione e consulenza</p><p>- attività di esperti in comitati e progetti</p><p>- organizzazione e coordinamento della partecipazione dei pazienti.</p><p></p><p>Una minoranza della Commissione (Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, Rösti, Schläpfer) propone di respingere la mozione.</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>Con l'adozione del rapporto "Base legale e condizioni quadro finanziarie per assicurare l'assistenza sanitaria nell'ambito delle malattie rare" datato 17 febbraio 2021 (disponibile in tedesco e francese), il Consiglio federale ha affidato al Dipartimento federale dell'interno (DFI) il mandato di esaminare una base legale per il finanziamento sussidiario dell'attività di consulenza e informazione delle organizzazioni dei pazienti.</p><p>Dopo aver preso atto del rapporto, la Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio degli Stati ha depositato la mozione CSSS-S 21.3978 "Per un finanziamento duraturo dei progetti di sanità pubblica del Piano nazionale malattie rare", che chiede l'istituzione di una base legale per il finanziamento di diverse attività nell'ambito delle malattie rare, fra cui la consulenza e l'informazione o il coordinamento e la messa a punto di offerte inerenti a questo tipo di patologie. Il Consiglio federale ha proposto di accogliere la mozione. Il Consiglio degli Stati vi ha già dato seguito, mentre il Consiglio nazionale non si è ancora pronunciato.</p><p>Con l'attuazione della mozione CSSS-S 21.3978 verrebbe creata una base legale per la lotta contro le malattie rare. Occorre anche chiarire in che misura la Confederazione o i Cantoni sono competenti e a quale livello può essere sancita una base legale. L'elaborazione di un progetto di legge permetterebbe di affrontare le sfide esposte nel rapporto summenzionato. In veste di associazione mantello nel campo delle malattie rare, la ProRaris si farebbe presumibilmente carico di un'importante parte delle attività in questo ambito specifico.</p><p>Con l'esplicita menzione di un'unica organizzazione, come richiesto dalla presente mozione della CSSS-N, verrebbero tuttavia escluse a priori altre organizzazioni dei pazienti, parimenti in grado di assumere tali compiti. Un disciplinamento aggiuntivo, più restrittivo di quello previsto dalla mozione CSSS-S 21.3978, non è pertanto né necessario né opportuno.</p><p>Il Consiglio federale ritiene che le necessità d'intervento sollevate nella presente mozione saranno soddisfatte in caso di accoglimento della mozione CSSS-S 21.3978.</p>  Il Consiglio federale propone di respingere la mozione.