Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/03230.jsonl.gz/1359

René Piccolin hatte das Unwohlsein, das Schwitzen, den ewigen Durst lange verdrängt. Er dachte, der Stress im Job sei schuld. Mit 40 ging der Aussendienstverkäufer zum Hausarzt, seiner Frau zuliebe. Der Doktor sah sofort, was seinem Patienten fehlte. Im Kantonsspital Schaffhausen spritzten die Pflegerinnen Piccolin Insulin und bestimmten den Zucker im Blut, alle zwei Stunden, drei Tage und drei Nächte lang. Dann bekam Piccolin Tabletten und eine Ernährungsberatung verschrieben. «Als ich entlassen wurde, wusste ich: Jetzt bin ich Diabetiker, jetzt bin ich krank», sagt er. «Aber was das heisst, war mir noch nicht bewusst.»
Ana Maria Zambi Lima fühlte sich immer wieder schlecht und schwach. Die 49jährige Brasilianerin kannte die Symptome. Zambi, die in einer Favela bei Rio de Janeiro lebt, hätte sich gratis in einem staatlichen Gesundheitszentrum untersuchen lassen können. Aber dort wartet man ewig auf einen Termin. Die Schneiderin leistete sich ausnahmsweise einen Privatarzt und ahnte, welche Diagnose er stellen würde: Diabetes, die Krankheit, an der ihre Mutter über Jahre gelitten hatte, die ihre Nieren zerstörte und sie im Alter von 67 Jahren umbrachte. «Ich war geschockt und brauchte sehr viel Zeit, um das zu verarbeiten», sagt Zambi.
Amy Collé Niane war dauernd durstig, und kaum hatte sie gegessen, war der Hunger zurück. Als die Senegalesin während einer religiösen Feier zusammenbrach, setzte man ihr im Gesundheitsposten des Quartiers eine Infusion. Am nächsten Morgen ging es der 37jährigen noch schlechter. Der Mitarbeiter einer Apotheke, der ihren Blutzucker mass, schickte sie sofort in die Innenstadt von Dakar, ins einzige Diabeteszentrum im Land. Dort erklärten die Ärzte Niane, wie sie Insulin spritzen müsse und was sie von nun an essen dürfe. «Danach war ich mit der Krankheit allein», sagt sie.
René Piccolin aus Dörflingen, Ana Maria Zambi Lima aus Rio de Janeiro und Amy Collé Niane aus Dakar sind 3 von 463 Millionen Menschen, die an Diabetes leiden. Keine Krankheit hat sich in den vergangenen Jahrzehnten stärker verbreitet; Diabetes gilt als Epidemie des 21.Jahrhunderts. Seit dem Jahr 2000 hat sich die Zahl der Betroffenen verdreifacht, bis 2045 wird sie laut Schätzungen der International Diabetes Federation auf 700 Millionen steigen. Die Diagnose macht Menschen für den Rest ihres Lebens zu Patienten. Wie dieser Rest aber aussieht, welche Beschwerden und andere Krankheiten folgen und wie lange das Leben mit Diabetes noch dauert, hängt davon ab, wo man lebt – und wie viel Geld man hat.
Die Zuckerkrankheit, wie das Leiden im Volksmund heisst, ist chronisch. Bei Diabetikern ist der Stoffwechsel gestört, der den Zucker aus dem Blut in die Körperzellen schleust und dort in Energie umwandelt. Die Krankheit tritt in unterschiedlichen Formen auf. Einer von zehn Diabetikern leidet am Typ 1, einer Autoimmunerkrankung. Der Körper zerstört – oft bereits in jungen Jahren – die Zellen der Bauchspeicheldrüse, die das Hormon Insulin produzieren; Auslöser dafür sind nicht bekannt. Fehlt das Hormon, nehmen die Körperzellen keinen Zucker mehr auf, der Blutzuckerspiegel steigt, der Stoffwechsel entgleist. Die Betroffenen müssen täglich Insulin spritzen, um zu überleben.
Die grosse Mehrheit der Diabetiker leidet am Typ 2, bei dem die Veranlagung eine Rolle spielt, aber auch der Lebensstil: Wer übergewichtig ist und sich wenig bewegt, hat ein höheres Risiko zu erkranken. Beim Typ 2 produziert die Bauchspeicheldrüse zunächst noch Insulin, aber die Körperzellen sprechen immer weniger darauf an, sie werden «insulinresistent» und nehmen weniger Zucker auf. Die Bauchspeicheldrüse produziert deshalb über längere Zeit mehr Insulin und ermüdet. Dann entsteht ein Insulinmangel.
Zu viel Zucker im Blut schädigt das Gewebe, in den Gefässwänden kommt es zu Ablagerungen und Durchblutungsstörungen. Wird der Diabetes ungenügend behandelt, drohen Spätfolgen wie Herzinfarkte und Schlaganfälle, aber auch Erblinden, Nierenschäden, oder schlecht durchblutete Gliedmassen, die amputiert werden müssen.
«Mich trifft es nicht»
René Piccolin sitzt in einem Café in Schaffhausen, er trinkt den Tee ohne Zucker und Cola zero. Aus seiner Tasche nimmt er das Gerät, mit dem er zwei- bis dreimal in der Woche den Blutzucker misst. Er sticht sich in den Finger, streicht einen Tropfen Blut auf den Messstreifen und schaut auf den kleinen Bildschirm: «7,5 Millimol, so weit, so gut, da ich vorher ein kleines Guetsli gegessen habe. Optimal wären Werte unter 7 Millimol.»
Piccolin ist heute 65 und pensioniert. Seit 25 Jahren lebt er mit Diabetes. In seinem Leben kamen viele Risikofaktoren zusammen: ein stressiger Job, Steak und Pommes frites zum Zmittag, Crèmeschnitte zum Dessert, Cognac und Zigarren zur Beruhigung. Mit 40 wog Piccolin 105 Kilo, «ein Saumocken», sagt er. Zudem lag die Zuckerkrankheit in der Familie: Piccolins Grossmutter wurde blind, sein Vater musste wegen Nierenversagens dreimal in der Woche in die Dialyse. Piccolin wusste, was für Folgen Diabetes haben kann, und trotzdem hoffte er: «Mich trifft es nicht.»
Laut dem Diabetesatlas 2019 der International Diabetes Federation sind in der Schweiz eine halbe Million Menschen betroffen, 7,7 Prozent der Erwachsenen . Die Arzneimittel kosten laut einem Bericht der Helsana 293 Millionen Franken, das sind 4 Prozent der Gesamtkosten. Pro Diabetiker macht das 730 Franken im Jahr –Medikamente eines Krebspatienten kosten zehnmal mehr. Berechnet man die gesamten direkten Kosten, also auch technische Hilfsmittel und Behandlungen, belaufen sie sich gemäss Diabetesatlas auf 12000 Franken im Jahr. Diabetiker sind keine besonders teuren Kranken. Teuer sind die Spätfolgen.
René Piccolin musste sich nie Sorgen machen, dass er sich die Behandlung nicht leisten könne. Inzwischen nimmt er täglich vier Tabletten, zwei am Morgen, zwei am Abend. Sie schützen seine Gefässe und regen die Insulinproduktion an. Erst seit fünf Jahren spritzt er einmal am Tag Langzeitinsulin, das seine Wirkung über mehrere Stunden entfaltet. Er zahlt für seine Krankenkasse 700 Franken pro Monat, dazu kommen die Franchise von 300 Franken und ein Selbstbehalt von rund 1000 Franken im Jahr.
Diabetes zwang Piccolin, sein Leben zu ändern: Drei Tage nach der Diagnose kündigte er seine Stelle. Er hörte auf zu rauchen, und seine Frau kochte nur noch gesund: Gemüse, Poulet, Fisch. Mit Hilfe der Ernährungsberaterin und seines Hausarztes nahm Piccolin über zwanzig Kilo ab. Aber die ersten Wochen seien schwierig gewesen, sagt er. «Ich fiel in ein Loch, hatte Angst, nie mehr einen Job zu finden.» Er verschwieg die Krankheit, weil er fürchtete, die Leute würden ihm Vorwürfe machen: «Was für ein ungesundes Leben. Kein Wunder, hast du Diabetes.»
Auf dem Arbeitsamt riet man ihm, eine Firma zu gründen, dann könne er den Druck selber steuern. Piccolin begann, Informatiklösungen zu verkaufen, gewann bald 120 Kunden. Am Anfang funktionierte das gut. Hatte er einen Termin in Arosa, nahm er an diesem Tag keinen zweiten an: «Stattdessen setzte ich mich an den See und redete mit den Enten.» Aber nach vier Jahren als Selbständiger war der Stress zurück. Piccolin gab seine Firma auf und fand eine Anstellung bei einem Freund, wo er offen mit seiner Krankheit umging. Doch danach begann er, im Grosshandel von Musikinstrumenten zu arbeiten. «Klein Piccolin aus Dörflingen wird Key Account Manager, das war wie im Traum!» Piccolin verschwieg seine Krankheit, «krampfte wie ein Tier», besuchte Musikmessen und lernte bekannte Pianisten kennen. Das erste Jahr sei brutal gewesen, das dritte wunderbar, nach vier Jahren begann das Stechen in der Brust. Piccolin gab die Stelle auf und arbeitete von nun an nur noch Teilzeit. Was ihn Diabetes gelehrt hat: wie wichtig es ist, auf sich zu achten und etwas zu finden, was Freude macht und ablenkt; für ihn sei es das Klavierspielen.
Wie gross die Fortschritte in der Behandlung von Diabetes in der Schweiz sind, hat Peter Diem im Verlauf seiner Karriere erlebt. Diem ist Diabetologe, bis 2016 war er Chefarzt am Berner Inselspital. Nicht nur die Medikamente, auch die Möglichkeiten zur Blutzuckermessung haben sich verbessert: In den 1970er und 80er Jahren versuchten ihn manche Patienten noch zu täuschen. «Einer kam aus Büren, er hatte seinen Termin jeweils um 16 Uhr. Später sagte er mir, er sei immer schon um 14 Uhr in Bern gewesen und dann marschieren gegangen, um so den Blutzucker zu senken.» Das bringt heute nichts mehr. Es gibt Methoden, die nicht den momentanen Blutzuckerwert, sondern den Durchschnittswert der vergangenen Monate messen. Wer sich häufig Insulin verabreichen muss, kann einen Sensor am Oberarm anbringen, der zwei Wochen lang ständig den Blutzuckerwert misst. Die Patienten überprüfen den Wert dann auf einem kleinen Bildschirm oder dem Handy – sie müssen sich nicht mehr jedesmal in den Finger stechen und einen Blutstropfen auf einen Streifen oder eine Kassette auftragen. Es gibt auch erste Geräte, die mit einer Insulinpumpe verbunden sind; sie führen dem Körper das Hormon teilweise automatisch zu.
Solche künstlichen Bauchspeicheldrüsen sind wohl das nächste grosse Ding der Medizinaltechnik, und die Schweiz ist eines der wenigen Länder, wo die Kasse modernste Methoden für viele Patienten bereits bezahlt. Das Inselspital forscht gemeinsam mit dem neuen Diabetes Center Berne an einem verbesserten System. Das Center ist eine unabhängige Stiftung, die der Gründer von Ypsomed ins Leben gerufen hat; einer Firma, die einen grossen Teil des Umsatzes mit Diabetestechnologie wie Insulinpumpen und Injizierstiften macht.
«Künstliche Bauchspeicheldrüse» sei ein grosses Wort – und ein Segen für den Patienten, sagt Christoph Stettler, Diabetologe und Klinikdirektor am Inselspital. Weil das System schneller auf die Veränderung des Zuckers reagiert und die Insulinmenge automatisch anpasst, bleibt der Blutzuckerspiegel stabiler – wie bei einem gesunden Menschen. Irgendwann, so das Ziel, könnten Diabetiker ihre Krankheit einfach vergessen. Allerdings seien die Algorithmen, die die Pumpe steuern, bisher recht krude und kaum lernfähig, sagt Stettler. Die künstliche Intelligenz, die dahintersteckt, muss besser werden. Das ist nicht nur ein medizinisches, sondern auch ein technisches Problem. Die vier Professuren, die das Diabetes Center gemeinsam mit der Universität Bern schaffen wird, richten sich deshalb auch an Informatiker und Ingenieure.
Bei aller Innovation: Der grösste Fortschritt in der Behandlung von Diabetes ist unserem Gesundheitssystem geschuldet, in dem jeder regelmässig den Zuckerwert messen lassen kann. Je früher ein Arzt Diabetes entdeckt, desto besser für den Betroffenen. Natürlich habe sich die Behandlung verbessert, sagt der ehemalige Chefarzt Peter Diem, aber vor allem behandle man Typ-2-Diabetiker heute früher. «Manchmal empfehlen Ärzte schon, sich anders zu ernähren und mehr zu bewegen, wenn der Blutzuckerspiegel hoch ist, aber der Patient noch keinen Diabetes hat.»
Die Folgen der Krankheit lassen sich durch ein frühes Eingreifen einschränken oder gar vermeiden; die Gefässe, die durch den hohen Blutzucker womöglich Schaden nehmen, können geschützt werden. Um zu erklären, was das bedeutet, erzählt Diem eine Anekdote. Als er 1985 seine Stelle als Oberarzt im Inselspital antrat, war er 34jährig. «Damals ging ich in die Augenklinik und sah viele Diabetespatienten, die jünger waren als ich.» Im Dezember 2015, einen Monat vor seiner Pensionierung, sei er ein letztes Mal in die Augenklinik gegangen. «Und da waren die Patienten alle älter als ich. Ein phänomenaler Wandel.»
Zwei Jahre warten
22 Jahre sind vergangen, seit die Brasilianerin Ana Maria Zambi ihre Diagnose bekam. Sie ist inzwischen 67 Jahre alt – genauso alt wie ihre Mutter, als diese an der Krankheit starb. Zambi ist auf dem linken Auge blind, auf dem rechten sieht sie kaum noch etwas; ihren Beruf als Schneiderin musste sie aufgeben. Der graue Star ist eine Folge des Diabetes. Die Krankheit schränke sie stark ein, sagt Zambi, sie sei dauernd auf Hilfe angewiesen. Sie kramt ein schwarzes Etui hervor, tappt nach dem Blutzuckermessgerät, den Messstreifen, der Spritze und dem Insulin. Weil Zambi kaum noch etwas sieht, kann sie ihre Werte nicht ablesen und die Insulinspritze nicht ansetzen. Deshalb kommt jeden Morgen und jeden Abend die Nachbarin vorbei.
In Brasilien hat sich die Zahl der Diabetiker in den vergangenen Jahrzehnten auf 17 Millionen verdoppelt; mehr als jeder zehnte Brasilianer leidet inzwischen an der Krankheit. Das ist auch eine Folge des Lebensstils: Die Mehrheit der Brasilianer ist heute übergewichtig, jeder fünfte fettleibig.
Ana Maria Zambi gehört zu den vier Fünfteln der Bevölkerung, die keine private Krankenversicherung haben. Aber die Verfassung garantiert allen den Zugang zur medizinischer Grundversorgung. Das Gesundheitssystem SUS, Sistema Único de Saúde, stellt Zambi vom Insulin bis zu den Messstreifen alles kostenlos zur Verfügung; alle zwei Monate kann sie das Material im Gesundheitszentrum abholen. Doch das System steckt in einer Krise. Das Budget wurde gekürzt, die öffentlichen Spitäler sind überfüllt, es fehlt an Fachkräften und manchmal auch an Medikamenten. Vor allem sind die Wartezeiten für die Untersuchung bei Spezialisten unendlich lang. Manche stürben, bevor sie behandelt würden, sagt Zambi, «eine Schande».
Sie weiss, wovon sie spricht. Ein Jahr lang wartete sie auf einen Termin bei einem Nierenspezialisten. Als sie endlich an der Reihe war, wurde das Spital aus finanziellen Gründen geschlossen – und alles fing von vorne an. Den Facharzt selber zu bezahlen, kann Zambi sich nicht leisten, eine einzige Konsultation würde umgerechnet 70 Franken kosten; der Minimallohn in Brasilien beträgt 240 Franken. Dass Zambis Nierenschaden behandelt wird, verdankt sie dem Zufall. Kürzlich entfernte ihr ein Arzt einen Abszess im Gesicht – wohl auch eine Folge der Zuckerkrankheit. Er bemerkte den schlechten Zustand ihrer Niere und besorgte seiner Patientin einen Behandlungsplatz. Auch auf die Operation des grauen Stars hat Zambi zwei Jahre gewartet. In ein paar Tagen ist es so weit. Sie hofft, danach wieder als Schneiderin arbeiten zu können und im Alltag weniger Hilfe zu brauchen.
Zambi lebt in dem einfachen Betonhäuschen in einem Armenviertel im Westen Rio de Janeiros, in das sie einst mit ihren Eltern gezogen ist. Draussen dröhnt Baile-Funk, der Hip-Hop der Favela; an vielen Ecken wird gedealt. In diesem Haus wohnte Zambi mit ihrem Ex-Mann, hier zog sie ihren Sohn gross und pflegte jahrelang ihre diabeteskranke Mutter, mit der sie das Schlafzimmer teilte. Die Mutter habe gelitten und ihre Krankheit nie akzeptiert, sagt Zambi. Während die Tochter Gemüse kochte statt den ewigen schwarzen Bohnen, dem Reis und dem fetten Fleisch, ass die Mutter heimlich Süsses. Mit 67 brachte man sie notfallmässig ins Spital. Dort fiel sie ins Koma und starb.
Auch Zambi denkt pausenlos an Süssigkeiten, die sie nicht mehr essen darf. «Darauf zu verzichten ist einfach grauenvoll», sagt sie. Zambi liebt Pudding und «Bananada», zerquetschte Bananen mit viel Zucker, und «Doce de leite», eine Milchcrème mit Zucker und Vanille. Sie gehe an keine Geburtstagsparties mehr, weil dort so viel Süsses aufgetischt werde, auch den traditionellen Churrasco mit gegrilltem rotem Fleisch, Würsten, Bohnen und Maniokmehl dürfe sie nicht essen, sagt sie. Weil sie fast nicht widerstehen kann, bleibt sie lieber zu Hause. Dort isst sie viel Gemüse und manchmal etwas Fisch oder Huhn.
Zambi glaubt, dass Arme stärker leiden. Wer Geld habe, könne fast alles essen. Sie zählt eine Reihe von Diätprodukten auf, die es im Supermarkt gibt, die sie sich aber nicht leisten kann. Zuckerfreie Marmelade etwa kostet dreimal mehr als die normale. Ihr Leben mit Diabetes fühle sich an, «als wäre ich abstinent».
Cola statt Trinkwasser
Abstinenz, Verzicht, Schuld: Die Krankheit ist mit einem Stigma belastet. Peter Diem, der ehemalige Chefarzt des Inselspitals, sagt, Diabetes Typ 2 habe ein Imageproblem, weil viele Leute denken: «Die waren undiszipliniert, jetzt sind sie dick und haben zur Strafe Diabetes.» Das macht es oft schwierig, Geld zur Bekämpfung zu sammeln, selbst wenn immer mehr junge Menschen betroffen sind. Hungernde Kinder erweichen die Herzen mehr als übergewichtige.
Diabetes ist die Kehrseite des Fortschritts. In den vergangenen 30 Jahren sind mehr als eine Milliarde Menschen der extremen Armut entkommen, und viele Hundert Millionen haben es in die Mittelschicht geschafft. Ihre Nahrung wurde damit kalorienreicher, fetter und süsser, ihr Alltag körperlich weniger anstrengend. In manchen hochentwickelten Ländern, so auch in der Schweiz, geht die Zahl der Neuerkrankungen bereits wieder leicht zurück, weil die Leute gesundheitsbewusster geworden sind. Müsste man die Menschen in den ärmeren Ländern also einfach besser aufklären über die Risiken des westlichen Lebensstils? «Wissen allein ist nicht die Lösung», sagt Gojka Roglic, die Diabetesverantwortliche der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Aufklärungskampagnen sind wichtig, aber sie warnt davor, darin das Allheilmittel zu sehen. Wer immer eine solche Kampagne starte – ob die WHO, Hilfswerke oder Regierungen –, trete gegen die gewaltigen Marketingbudgets der Nahrungsmittelkonzerne an. An vielen Orten sei es schwieriger, sauberes Trinkwasser zu finden als eine Flasche Cola. Fertigprodukte wie Instantnudeln gibt es auch in entlegenen Dörfern. Oft sind sie das Billigste, was es zu kaufen gibt. Und ein Besuch bei McDonald’s gilt Millionen von Menschen in Entwicklungs- oder Schwellenländern als Statussymbol.
Das Dilemma hat der amerikanische Ökonom und Nobelpreisträger Angus Deaton schon in den 1990er Jahren aufgezeigt: Gemeinsam mit dem Mathematiker Shankar Subramanian untersuchte er, was passiert, wenn die Ärmsten ein bisschen mehr Geld zur Verfügung haben, und zwar am Beispiel der Bevölkerung im indischen Bundesstaat Maharashtra. Lange hatte man angenommen, dass sich Menschen, die hungerten – die sich also nach Definition weniger als 1800 Kalorien pro Tag leisten konnten –, jede zusätzliche Rupie in zusätzliche Kalorien stecken würden. In diesem Teil Indiens hätte das bedeutet, mehr Hirse zu kaufen, das Nahrungsmittel mit dem besten Preis-Kalorien-Verhältnis vor Ort. Aber die Hungernden kauften auch Dinge, die ihnen besser schmeckten und die auf ihrem Speiseplan rar waren, selbst wenn sie weniger davon bekamen: Reis, Weizen – und Zucker. Das Muster wiederholte sich bei anderen Experimenten der Verhaltensforschung: Der Mensch strebt nach Luxus, selbst wenn er nur ein winziges Stück davon ergattern kann.
Dass die Diabetikerzahlen in Afrika, Südamerika und Asien besonders stark steigen, liegt an zwei weiteren Faktoren. Einerseits an der Genetik: «Wir Weisse haben den Lebensstil erfunden, der zu Diabetes führt», sagt der Diabetologe Diem. «Aber die Afrikaner, Hispanoamerikaner, Asiaten und Indianer haben genetisch das höhere Risiko als wir, daran zu erkranken.»
Andererseits weisen Untersuchungen darauf hin, dass auch die Umweltverschmutzung Zuckerkrankheit begünstigen kann. Der Verdacht tauchte 20 Jahre nach dem Chemieunfall mit Dioxin auf, der sich 1976 im italienischen Seveso ereignet hatte. Eine Gruppe von Wissenschaftern der Universität Mailand hatte eine Langzeitstudie an den Bewohnern der Gegend durchgeführt. Es zeigte sich, dass im Umkreis der Herbizidwolke nicht nur die Krebsrate gestiegen war – es erkrankten auch mehr Leute an Diabetes. Seither haben verschiedene Studien gezeigt, dass neben dem Herbizid wohl auch Pestizide, Insektizide und Weichmacher das Risiko erhöhen. Genauso wie die Luftverschmutzung: Feinstaubpartikeln können in die Lunge eindringen und Entzündungen auslösen, die die Bauchspeicheldrüse schädigen. Eine 2018 publizierte Studie, an der die Washington School of Medicine beteiligt war, kam zum Schluss, die Luftverschmutzung sei für 14 Prozent der Neuerkrankungen weltweit verantwortlich.
Was auch immer die Gründe sind – die rasche Ausbreitung von Diabetes führt dazu, dass immer mehr Menschen auf der Welt auf Insulin angewiesen sind. Aber nur jeder zweite bekommt es auch. Und das, obwohl die Krankheit seit drei Jahrtausenden bekannt ist und das Mittel dagegen seit hundert Jahren. Die alten Ägypter beschrieben den «Harn im Überfluss», in Indien diagnostizierte man im 6.Jahrhundert vor Christus «Madhumeha – Honigharn», wenn der Urin des Kranken Ameisen anlocke. In Europa bemerkte man diese Eigenheit des Harns im 17.Jahrhundert. Thomas Willis, ein Arzt in Oxford, schrieb in seinem Werk «Diabetes – The Pissing Evil», der Urin der Kranken sei süss wie Zucker oder Honig. 1772 verdampfte dann der Liverpooler Mediziner Matthew Dobson den Urin eines Patienten – tatsächlich blieb ein Häufchen Zucker zurück. Dobson entdeckte auch, dass das Blut des Diabetikers ungewöhnlich süss schmeckte, und bereitete damit den Weg für die moderne Diagnostik: die Blutzuckermessung.
Doch selbst als man den Zucker ab dem 19.Jahrhundert messen konnte, blieb die Diagnose Diabetes für die Patienten bis in die 1920er Jahre ein Todesurteil. Zumindest für jene mit dem Typ 1, dem sogenannten Jugenddiabetes. Die einzige Kur für sie war, so wenig wie möglich zu essen; die meist jungen Patienten wurden spindeldürr und überlebten trotzdem nur wenige Monate oder höchstens Jahre. Die älteren Typ-2-Diabetiker hingegen, meist wohlhabend und wohlgenährt, litten und starben an den schrecklichen Folgekrankheiten. Lange Zeit erschöpfte sich die Behandlung in Diäten, in Fleischkuren, Milchkuren, Haferkuren, die für viele Patienten zu viel Selbstbeherrschung verlangten.
Es war ein kanadischer Kinderarzt und Chirurg, der schliesslich das Mittel fand, das Millionen von Diabetikern retten sollte. Frederick Banting hatte in einem Fachartikel von der Vermutung gelesen, Diabetes werde durch den Mangel eines noch unbekannten Hormons aus der Bauchspeicheldrüse ausgelöst. Gemeinsam mit dem Medizinstudenten Charles H.Best gelang es Banting 1921, ein Extrakt aus der Bauchspeicheldrüse eines Hundes zu gewinnen und es einem anderen, diabeteskranken Hund zu spritzen. Der Blutzuckerspiegel des zweiten Hundes sank, und er überlebte dank den Injektionen mehrere Monate: Das Insulin war entdeckt. Ein Jahr später testete Banting das Extrakt an einem 14jährigen Patienten, der noch 29 Kilo wog und im diabetologischen Koma lag. Auch seine Blutzuckerwerte normalisierten sich, und er wurde gesund. Nach dieser medizinischen Sensation begann die Universität von Toronto, in einem universitätseigenen Labor Insulin in grösseren Mengen zu produzieren, aus Bauchspeicheldrüsen von Rindern und Schweinen, die die Schlachthöfe lieferten. 1923 stellte man dort im Schichtbetrieb 250000 Einheiten Insulin pro Woche her; um den jährlichen Bedarf eines Diabetikers zu decken, benötigte man 50 Schweinedrüsen. Von Toronto aus wurden nicht nur kanadische Patienten mit Insulin versorgt, auch Spitäler und Ärzte in Europa, Südafrika, Brasilien bekamen das lebensrettende Hormon. Und zwar zum Selbstkostenpreis. Frederick Banting, der 1923 den Nobelpreis für Medizin erhielt, hatte das Patent für drei Dollar an die Universität verkauft. «Insulin gehört der Welt, nicht mir», soll er gesagt haben.
Das Fläschchen ist zu teuer
Amy Collé Niane sitzt im Salon, wo sie Gäste empfängt. Ihre Diagnose liegt 11 Jahre zurück, heute ist sie 48. Im kleinen Zimmer liegen Matratzen auf dem Boden, für Besucher bringt sie Plasticstühle. 25 Leute leben in ihrem Haushalt in Yeumbeul Nord, einem Vorort der senegalesischen Hauptstadt Dakar, darunter zwei Kinder von Niane und sechs ihrer Enkel. Ihr Mann, der im Haus eine Koranschule gegründet hatte, ist vor vier Jahren gestorben. Seither leitet Niane die Schule mit ihren Kindern. Einige der 30 Schüler wohnen auch bei ihr.
Eineinhalb Millionen Menschen leiden in Senegal an Diabetes, das sind zwei Prozent. In dem westafrikanischen Land hat so gut wie niemand eine Krankenversicherung, und obwohl der Staat Medikamente vergünstigt, bleiben sie für viele unerschwinglich. Vor allem jene für chronische Krankheiten.
Ist Niane an Diabetes Typ 1 oder 2 erkrankt? Sie zuckt die Schultern, sie weiss es nicht. Die Untersuchungsergebnisse kann sie nicht lesen, sie hat keine reguläre Schule besucht, nur eine Koranschule. Aus ihrer Handtasche holt sie ihre Krankenunterlagen: einen Diabetikerausweis, die Resultate der letzten Laboranalysen, Rechnungen. Irgendwo steht der Vermerk «Diabetes 2». Für Niane macht es keinen Unterschied. Sie weiss, dass sie Diabetes hat und zweimal am Tag Insulin spritzen muss.
Das erste Mal sei furchtbar gewesen. «Ich hatte Angst vor Spritzen», sagt sie. Mittlerweile hat sie sich daran gewöhnt. Sie holt einen weissen Plasticsack, der auf dem Schrank liegt. Eine Einwegspritze benutzt sie jeweils drei Tage lang. Insulin wird in Senegal vom Staat subventioniert. Ein Fläschchen reicht Niane für zwei Wochen, es kostet umgerechnet 1 Franken 60. Das ist für sie viel Geld. Ein Senegalese verdient durchschnittlich 150 Franken im Monat; aber Niane lebt von viel weniger. Heute konnte sie noch kein Insulin spritzen, weil das Fläschchen aufgebraucht ist und sie sich kein neues leisten kann. Jetzt wartet sie, bis eines ihrer Kinder vorbeikommt, um ihr Geld zu geben. Früher verkaufte Niane Süssigkeiten, aber seit einiger Zeit hat sie Probleme mit den Beinen; der Weg zum Markt ist zu weit.
Wenn Niane genug Geld hat, kauft sie das Insulin in der Apotheke im Quartier, die das Medikament meist an Lager hat. Es ist aber auch schon vorgekommen, dass sie in den nächsten Ort fahren musste. Etwa alle sechs Monate soll sie zur Kontrolle ins Diabetescenter. Für Niane bedeutet das, um vier Uhr morgens mit dem Bus ins Zentrum von Dakar zu fahren und dann stundenlang zu warten, bis sie an der Reihe ist. Das ist anstrengend und vor allem teuer. Die Fahrt, die Konsultation, die Laboranalysen – alles muss sie selber bezahlen.
Den Blutzucker misst die Senegalesin nur unregelmässig. Sie hat zwar ein eigenes Messgerät, was eine Seltenheit ist, aber die Messstreifen sind unbezahlbar. Eine Schachtel mit 50 Streifen kostet umgerechnet 24 Franken. Oft steht sie vor der Wahl, den Zucker zu messen oder Essen für ihre Familie zu kaufen.
Diabetes hat Niane nicht nur kränker und ärmer gemacht, sondern auch einsamer. Vor der Diagnose nahm sie die Mahlzeiten mit der ganzen Familie von einer gemeinsamen Platte ein. Heute isst sie häufig allein eine kleine Portion Reis. Wenn etwas Geld übrig ist, kann sie auch mal Gemüse, Fisch oder Früchte kaufen. «Aber es ist schwierig», sagt sie. «Wenn mich ein Kind einen Apfel essen sieht, muss ich ihn teilen.» Niane besucht kaum noch Freunde und Verwandte, weil sie überall verpflichtet wäre zu essen, was gekocht wurde. Selbst auf Taufen und Hochzeiten verzichtet sie fast immer.
Wem gehört das Insulin?
Vier Millionen Menschen sind im vergangenen Jahr an den Folgen von Diabetes gestorben, dreimal mehr als bei Verkehrsunfällen und fünfmal mehr als an Aids. Die Hälfte der Diabetiker weiss nicht von ihrer Krankheit, und einer von zwei, die Insulin brauchen, kann es sich nicht leisten. Auch wenn es sich der Entdecker Banting gewünscht hatte: Insulin gehört schon lange nicht mehr der Welt. Sondern drei Pharmakonzernen, die fast den ganzen Umsatz damit – 27 Milliarden Dollar jährlich – unter sich aufteilen: Eli Lilly and Company in den USA, die 1923 von der Universität Toronto die Lizenz für die Herstellung bekommen hatten, um mehr Kranke versorgen zu können. Die dänische Novo Nordisk, hervorgegangen aus jenem Nordisk Insulinlaboratorium, dem die Universität Toronto damals die Herstellung von Insulin für die europäischen Patienten erlaubte. Und dazu noch der französische Pharmariese Sanofi.
«Die drei Firmen beherrschen weit über 90 Prozent des Markts», sagt David Beran. Der Forscher, der an der Universität Genf und im dortigen Universitätsspital arbeitet, hat gemeinsam mit der Nichtregierungsorganisation «Health Action International» den globalen Insulinmarkt untersucht. Die Marktmacht sei mit ein Grund, warum die Preise für Insulin noch immer zu hoch seien, sagt er. Die Konkurrenz fehlt, weil es schwierig ist, gegen so bekannte Markennamen anzutreten, denen Ärzte und Patienten vertrauen.
Gleichzeitig ist Insulin kein chemisches Medikament, dessen Nachahmerprodukte Generika heissen, sondern ein Biopharmazeutikum, das aus gentechnisch veränderten Hefezellen oder Bakterien hergestellt wird. Weil die Produktion aufwendig ist und lange dauert, muss eine Firma, die ein Nachahmerprodukt herstellen will, viel Zeit und Geld investieren. Und für solche sogenannten Biosimilars sind nicht nur die technischen Hürden höher als für ein Generikum, sondern auch die regulatorischen Anforderungen, die es zu erfüllen gilt, um von den Gesundheitsbehörden zugelassen zu werden. Aus diesem Grund gibt es nur wenige Nachahmerprodukte von Insulin, und manche davon stammen wiederum von einem der drei grossen Insulinhersteller.
Auch der Patentschutz stellt eine Hürde dar, obwohl das Patent für das ursprüngliche Produktionsverfahren, das Insulin aus tierischen Bauchspeicheldrüsen gewann, natürlich längst abgelaufen ist. Das sogenannte Humaninsulin kam 1982 auf den Markt. Analoginsulin, das schneller wirkt, folgte 1996; langwirkende Insuline im Jahr 2000. Aber Pharmafirmen setzen beim Patentschutz gern auf die Methode des «evergreening»: Sie «verbessern» ein Medikament, indem sie eine Kleinigkeit verändern – manchmal nur die Tablettenfarbe – und melden das Patent wieder an.
Vermeintliche Innovationen würden die Krise verschärfen, sagt der Forscher Beran. 1999 hatte das tierische Insulin in den Entwicklungsländern noch einen Anteil von 40 Prozent, zehn Jahre später war es zugunsten des teureren Humaninsulins vom Markt verschwunden – obwohl Humaninsulin den Patienten keinen messbaren Vorteil brachte. Denselben Trend beobachtet Beran nun beim Analoginsulin, das immer häufiger verschrieben wird. Es sei wie beim iPhone: «Klar hat das Modell 11 ein paar neue Features. Aber es ist eben keine echte Innovation.» Das Analoginsulin sei für manche Patienten vielleicht besser als das Humaninsulin, vor allem aber sei es fünf- bis achtmal teurer, «und das bei gleichen Produktionskosten». Beran befürchtet, dass Humaninsulin irgendwann gar nicht mehr erhältlich sei. «Das belastet nicht nur den einzelnen Patienten, sondern auch die Gesundheitsbudgets ganzer Staaten.»
Die Entwicklung wird von den Pharmafirmen vorangetrieben. Mit ihren Marketingmassnahmen zielen sie auf Ärzte und Spitäler, die den Patienten zum ersten Mal Insulin verschreiben. Denn wer schon auf ein Medikament eingestellt ist, wechselt kaum mehr auf ein anderes. Gerade Chronischkranke sind treue Kunden und damit besonders lukrativ.
Die WHO will diesen Markt, in dem kein Kunde freiwillig einkauft, in Zukunft stärker regulieren. Im November hat sie ein Programm zur Präqualifizierung von Humaninsulin gestartet, das die Macht der drei Pharmakonzerne brechen soll. Präqualifizierung bedeutet, dass die WHO selbst Produkte prüft, zulässt und für ihre Qualität bürgt; so soll das Vertrauen in neue Marken gestärkt werden. Mehr Konkurrenz müsste zu tieferen Preisen führen; bei Mitteln gegen Malaria, Tuberkulose oder HIV hat diese Intervention funktioniert.
Allerdings gibt es für die Branche noch andere Möglichkeiten, den Umsatz pro Patient zu steigern. Etwa, indem man bei der Verabreichung ansetzt: Vorgefüllte Insulinpens ersetzen günstigere Fläschchen und Spritzen. Oder beim Messen des Blutzuckers, wo das System an die billigen Tintenstrahldrucker mit den teuren Patronen erinnert: Das Messgerät sei relativ günstig, dafür kosteten die Messstreifen unverhältnismässig viel, sagt Beran. «Und natürlich passen nur jene, die die Firma selber dazu verkauft.»
Beran räumt ein, dass sich die Insulinhersteller auch in Hilfsprojekten engagierten, zum Beispiel, indem sie Insulin für Kinder in Entwicklungsländer spendeten. Aber das helfe nur einer winzigen Zahl der Diabeteskranken, und Wohlfahrt sei nicht nachhaltig.
Diabetestote in den USA
Aber nicht nur Diabetiker in Entwicklungs- und Schwellenländern haben ein Problem mit dem Zugang zu erschwinglichem Insulin. In den USA mehren sich Berichte über Menschen, die zu wenig oder gar kein Insulin spritzen, weil sie es sich nicht mehr leisten können. Dort werden die Arzneimittelpreise – anders als in der Schweiz und den meisten anderen Ländern – nicht von den Behörden festgelegt. Das Resultat: Der Preis für ein 10-Milliliter-Fläschchen Insulin ist in den Vereinigten Staaten seit den 1960er Jahren 40 Mal stärker gestiegen als die Teuerung. Allein in den vergangenen zehn Jahren hat er sich verdreifacht.
In einer Umfrage der Yale School of Medicine gab jeder vierte Typ-1-Diabetiker an, er spritze aus Kostengründen weniger Insulin als verschrieben. Das kann lebensgefährlich sein. Zum Beispiel im Fall von Alec Smith, über den ein Lokalsender berichtete: Weil der 26jährige Restaurantangestellte in Minneapolis nicht mehr in die Krankenversicherung seiner Mutter eingeschlossen war, hätten ihn seine Diabetesmedikamente und Hilfsmittel 1300 Dollar im Monat gekostet. Alec wurde am 27.Juni 2017 tot in seiner Wohnung gefunden. Er war an diabetischer Ketoazidose gestorben, einer Stoffwechselentgleisung durch Insulinmangel. Wahrscheinlich hatte er – drei Tage vor seinem Zahltag – kein Insulin mehr. Auch Angehörige anderer Opfer meldeten sich zu Wort. Und Diabetespatienten, die berichteten, wie sie ihr Insulin auf dem Schwarzmarkt kauften, auf Parkplätzen oder übers Internet, als wäre es eine Droge. Die drei Pharmafirmen wurden wegen ihrer Preispolitik bereits verklagt. Eli Lilly, Novo Nordisk und Sanofi reagierten auf den öffentlichen Druck, indem sie Flatrate-Programme für Patienten ohne Versicherung ins Leben riefen oder Nachahmerprodukte auf den US-Markt brachten. Diese kosteten halb so viel – aber noch immer dreimal mehr als das Original in der Schweiz.
Eine Gruppe junger Wissenschafter geht im kalifornischen Oakland einen anderen Weg. Mit dem 2015 gestarteten «Open Insulin Projekt» versuchen die Biohacker, aus genetisch veränderten Hefezellen eigenes Insulin herzustellen. Nicht nur grosse Pharmafirmen, so die Idee, sollen Nachahmerprodukte herstellen können, sondern auch kleinste Labors. Allerdings sind die Herausforderungen gross, gerade die regulatorischen. David Beran, der Forscher der Universität Genf, bezweifelt, dass Diabetiker eines Tages «Do-it-yourself-Insulin» aus dem Garagenlabor spritzen können. Trotzdem schätzt er das Projekt. Die Insulinkrise in den USA zeige, dass sich die Schere in der Medizin weiter öffne, und es sei nicht mehr die Schere zwischen armen und reichen Ländern. «Es ist die Schere zwischen armen und reichen Menschen.» Das «Open Insulin Projekt» sei wohl nicht die Lösung. Aber es stelle die richtigen Fragen: Welche Rolle soll die Wissenschaft heute in der Medizin spielen? Wem soll sie letztlich dienen? Wie lassen sich lebensnotwendige Medikamente gerecht verteilen?
René Piccolin aus Dörflingen geht heute mit seiner Krankheit gelassen um. «Sehen Sie Diabetes als Glücksfall», habe ihm sein Arzt gesagt. Hätte Piccolin weitergemacht wie zuvor, wäre er vielleicht schon tot. Glücksfall ist vielleicht ein bisschen hoch gegriffen. Doch dank Diabetes sei sein Lebensgefühl tatsächlich besser geworden, sagt Piccolin, «weil ich schlanker geworden bin und gesünder lebe». An manchen Tagen denkt er kaum an seine Krankheit. In Senegal, in Brasilien und in vielen anderen Ländern der Welt, dort, wo Insulin rar ist und die Wartezeiten in Spitälern lang sind, kann kaum ein Diabetiker je vergessen. Für Menschen wie Ana Maria Zambi und Amy Collé Niane bleibt die Diagnose ein Fluch.
Nicole Anliker ist Lateinamerika-Korrespondentin der NZZ; Katja Müller ist freie Journalistin in Dakar, Senegal; Barbara Klingbacher und Aline Wanner sind NZZ-Folio-Redaktorinnen. In unserem monatlichen Podcast «NZZ Folio fragt nach» erzählt Nicole Anliker von ihren Recherchen in Rio de Janeiro.