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Groupe pour soutenir les parents d'enfants diabétiques
Avoir un enfant atteint d'un diabète bouleverse l'existence de toute la famille sur le long terme. Le Groupe romand de parents d'enfants diabétiques a été fondé il y a onze ans dans le but de soutenir les parents
Par Patricia Bernheim
Le diabète débarque en général sans crier gare. Julie et Paul* en ont fait la cruelle expérience il y a deux ans. Ils retrouvent alors leur petit garçon inanimé et l'emmènent d'urgence à l'hôpital, où le diagnostic tombe comme un couperet: le petit est atteint d'un diabète insulinodépendant (ou diabète de type 1).
Pour les parents, c'est le choc. Rien, ou presque, n'aurait pu laisser imaginer que Victor* souffrait d'un diabète. Ni symptôme flagrant ni antécédents dans les familles, que ce soit du côté paternel ou maternel.
Pendant l'hospitalisation de Victor, Julie et Paul reçoivent une foule d'informations dans des domaines aussi variés que la diététique, le contrôle de la glycémie ou l'utilisation d'une pompe à insuline. Lorsque Victor revient à la maison, toute la famille est focalisée sur le traitement.
C'est désormais le diabète qui rythme leur vie. Les deux parents s'impliquent autant dans les contrôles et les soins, mais Julie doit diminuer son temps de travail et faire en sorte que ses horaires soient compatibles avec les contrôles et le traitement.
*Prénoms d'emprunt
Un grand nombre de contrôles
Le diabète au quotidien, c'est en effet contrôler la quantité de sucre dans le sang (glycémie) entre 6 et 7 fois par jour lorsque tout va bien. Pendant les périodes scolaires, cela implique que l'un ou l'autre des parents se rende à l'école pour mesurer la glycémie et calculer la dose supplémentaire d'insuline à injecter en fonction de la collation. Un rôle que peut également tenir l'infirmière scolaire.
Il faut informer les enseignants de la maladie et leur apprendre à reconnaître les signes d'une hypoglycémie (pâleur, fatigue, tremblements, transpiration), de manière à pouvoir réagir à d'éventuelles prises en charge urgentes. Victor étant équipé d'une pompe à insuline, les soins consistent à changer tous les deux ou trois jours le cathéter qu'il a sur l'abdomen. La pompe, qui a la forme d'une petite boîte accrochée à une ceinture, contient une cartouche d'insuline rapide qui suffit pour sept à dix jours. Son avantage principal est d'éviter les injections répétées d'insuline.
Mais elle a aussi ses inconvénients: Victor doit la porter pratiquement 24 heures sur 24, et le boîtier, malgré sa petite taille, reste voyant.
Des recommandations plus souples
Avoir un enfant atteint de diabète implique des horaires de repas stricts, un calcul précis de toute l'alimentation et, pour lui, l'obligation de manger tout ce qu'il y a dans son assiette. Pour faciliter le quotidien, les HUG fournissent une liste de la quantité de sucre (glucides) contenue dans pratiquement tous les aliments, y compris les McDo.
Aujourd'hui, on préconise plus de souplesse qu'autrefois dans l'alimentation des personnes diabétiques, et elles peuvent manger de tout. A quelques restrictions près, le diabète n'empêche pas Victor de mener une vie normale, d'aller à l'école, de jouer avec ses copains et ses copines. En revanche, aller manger chez un camarade, goûter aux gâteaux d'anniversaire en dehors de ses repas, aller passer un week-end chez un copain, comme tous les petits garçons de son âge est un peu plus compliqué, puisque la teneur en sucre de toute son alimentation doit être précisément mesurée.
L'éducation thérapeutique des parents et des enfants est impérative: elle donne la liberté de gérer alimentation et traitement et permet à toute la famille de vivre normalement.
Un nécessaire groupe de soutien
Pour les parents comme pour les enfants, le quotidien peut donc parfois être pesant. Les contraintes liées à la maladie laissent peu de place à l'improvisation. Par ailleurs, il n'est pas toujours facile de partager ses questionnements ou ses soucis avec des personnes non concernées par le diabète.
Fondé en 1996, le Groupe romand de parents d'enfants diabétiques (Gpred) est venu combler un vide en offrant un réel soutien aux parents.
En premier lieu parce qu'il réunit des personnes «qui parlent tous la même langue», souligne l'une de ses membres. Rencontrer d'autres parents et d'autres enfants vivant la même situation permet de se sentir moins seul. Le fait de ne pas avoir à «tout» expliquer permet d'avoir des discussions privilégiées avec des parents d'enfants du même âge qui connaissent les mêmes soucis.
C'est aussi, pour les parents et les enfants, l'occasion d'échanger trucs et astuces. Le Grped organise aussi régulièrement des journées de loisirs et d'informations destinées aux enfants et à leurs parents. Des spécialistes du diabète sont invités à présenter les nouveautés en matière de traitements ou de matériels et à répondre aux questions.
Pendant ce temps, les enfants sont pris en charge par des animateurs qui en savent long sur la maladie, puisque certains d'entre eux sont des enfants diabétiques devenus grands.
Les camps de l'Arced
De son côté, l'Association romande des camps pour enfants diabétiques (Arced) a pour but de permettre à de jeunes diabétiques de passer des séjours bénéfiques pour leur état de santé physique et leur équilibre psychologique. L'association organise deux séjours d'été de dix jours chacun et un camp d'hiver d'une semaine, en plein air, pour donner aux enfants diabétiques l'occasion de pratiquer en toute sécurité des activités sportives et culturelles.
Des adultes, parents eux-mêmes, assistent quotidiennement durant le séjour les médecins, infirmières et diététiciens ou font partie de cet encadrement sanitaire. Au programme: natation, randonnées en montagne, promenades à vélo, activités sportives d'équipe et ateliers culturels. Une large place est également accordée aux activités éducatives sur le diabète.
L'occasion pour les petits et les grands d'appendre à mieux gérer leur maladie, de devenir indépendants dans la prise en charge de celle-ci (contrôle, injections d'insuline et alimentation) et de mieux gérer le diabète avant, pendant et après des activités physiques, dans le but de pouvoir continuer à pratiquer du sport après le camp.
Cette année, le camp des petits (de 6 à 12 ans) aura lieu du samedi 7 au mardi 17 juillet 2007, celui des grands (de 13 à 16 ans) du mercredi 18 au samedi 28 juillet 2007.
Renseignements auprès de l'Association romande des camps pour enfants diabétiques:
Case postale 669
1290 Versoix - www.arced.ch
Groupe romand de parents d'enfants diabétiques (Grped):
Case postale 658
1401 Yverdon-Les-Bains
Tél. 021 845 62 10 ou 024 436 27 72
CP: 10-4733-5, Banque Raiffeisen,
1040 Echallens