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«Le persone come me scivolano tra le maglie del sistema».
Intervista con Andrea Glättli, sopravvissuta
Ad Andrea Glättli era stato diagnosticato un tumore al cervello all'età di 16 anni ed è sopravvissuta. Due anni dopo, il tumore si è ripresentato e Andrea ha ricominciato la sua lotta per tornare a vivere. Ma la malattia e le terapie hanno lasciato una sequela di effetti tardivi, che includono emiplegia, problemi di vista e difficoltà cognitive. Andrea non si lascia scoraggiare da queste limitazioni e continua ad andare per la sua strada. Oggi ha 31 anni, vive in un appartamento condiviso e ha una vita indipendente. Ciò che invece manca a questa ex giovane paziente malata di cancro sono delle reali prospettive di carriera - un esempio tra tanti.
Signora Glättli, da adolescente le è stato diagnosticato un tumore, che si è presentato nuovamente due anni dopo. Cosa è successo esattamente allora?
Quando avevo 16 anni, durante un controllo di routine, mi era stato diagnosticato un tumore al cervello, che è poi stato rimosso, lasciandosi dietro un’emiparesi. Sono riuscita a riprendermi e a tornare a scuola dopo la riabilitazione, ma due anni dopo il tumore si è ripresentato. Questa seconda volta non soltanto sono stata operata, ma ho anche ricevuto cicli di radio e chemioterapia. Le limitazioni subite sono state maggiori di prima, ma ero determinata a tornare nella mia classe e a finire il liceo. Poi, ben due anni dopo, durante un soggiorno in un campo estivo, ho avuto un crollo totale con un'insufficienza d'organo multipla, un'embolia polmonare e un'emorragia cerebrale. I medici hanno dovuto rianimarmi, sono stato messa in coma artificiale e sono stata operata diverse volte. Inizialmente ero diventata cieca ed è trascorso molto tempo prima di riacquistare la vista e tornare nuovamente a parlare e camminare - anche se comunque mi porto dietro ancora oggi una serie di limitazioni. Alcune sono visibili, come la mia emiparesi, altre sono invisibili, come le mie difficoltà di memoria e i problemi visivi.
Quali effetti a lungo termine ha dovuto affrontare e come hanno influenzano la vita di tutti i giorni?
Fin da quando ho contratto il cancro da adolescente, mi confronto quotidianamente con gli effetti a lungo termine della patologia e della terapia: spesso mi sento stanca e dimentico tante cose, perché la mia memoria a breve termine non funziona come dovrebbe. Inoltre, vedo doppio perché il mio cervello non riesce a fare collimare perfettamente le immagini prodotte dall’occhio destro con quelle prodotte dal sinistro. Tutto questo mi affatica molto e devo costantemente escogitare nuove strategie per affrontare la vita di tutti i giorni. Inoltre, la mia emiplegia destra si è aggravata. Tutto questo mi limita nella mia quotidianità, ma sono una persona positiva e ho ricevuto un grande sostegno dai miei genitori, ai quali sono molto grata. Trovo difficile convivere con la dicotomia di essere effettivamente in grado di fare tante cose, ma al tempo stesso essere limitata da menomazioni più o meno insormontabili in alcuni ambiti della mia vita a causa del tumore cerebrale e dei suoi effetti a lungo termine. Di giorno in giorno questi effetti possono avere un impatto variabile sul mio rendimento e sono un grande ostacolo in ambito lavorativo".
Cosa ha significato la malattia per la sua carriera scolastica e professionale?
In particolare, dopo la mia ultima pesante ricaduta nel 2008, ho dovuto abbandonare la scuola superiore con un peso sul cuore, oltre al lavoro dei miei sogni nel campo dell’architettura, che oramai non era più un'opzione percorribile. Invece, ho fatto un apprendistato commerciale part-time in ambiente parzialmente protetto. Le cose sono diventate molto difficili dopo, quando si è trattato di spendersi sul mercato del lavoro regolare. Molti datori di lavoro sono riluttanti ad assumere una persona che ha molti punti di forza ma che, a causa della disabilità, ha anche delle debolezze che rendono impossibile un rendimento "pieno" o "normale". La discrepanza tra ciò che posso e non posso fare è a volte molto grande. Dimentico tantissime cose perché la mia memoria a breve termine non funziona più così bene come dovrebbe e le mie prestazioni sono a volte molto discontinue. Mi piacerebbe un lavoro che mi faccia progredire, ma che al tempo stesso non sia troppo pesante, un lavoro in cui poter essere percepita come parte integrante della società e non come persona di cui bisogna prendersi cura costantemente. In base alla mia esperienza posso dire che ci sono pochi datori di lavoro disposti ad assumere una persona come me, perché ciò costituirebbe un maggior onere per loro. E poi sorge la domanda: ma come e dove potrei mai trovare un lavoro così?
Quali sono le sue esperienze come survivor con i servizi di sostegno: dove crede vi sia un maggior bisogno di colmare il divario?
Finché si è nella fase acuta della malattia, si fa di tutto per prestarci aiuto. Il trattamento medico è molto buono. Tutto diventa più difficile dopo la riabilitazione quando si tratta di tornare a una vita quotidiana "normale", che sia la scuola, il tirocinio o un lavoro. Come sopravvissuta, ti poni molte domande, ma non sai a chi rivolgerti. Io mi sono trovata spesso in questa situazione. Il servizio di follow-up di Cancro Infantile in Svizzera è il posto giusto a cui rivolgersi: mi ha fornito supporto e informazioni utili in molti ambiti, ma c'è sicuramente bisogno di una gamma di offerta più ampia sul mercato del lavoro, soprattutto in relazione alle possibilità di reale inserimento. Rientrare a scuola è stato ancora relativamente facile, ma con l’andare del tempo tutto per me è diventato sempre più difficile. Grazie a mio padre ho avuto modo di inserirmi un apprendistato commerciale in ambiente protetto, ma quando l'ho finito, davanti a me le porte erano chiuse. Non sapevo come andare avanti, mentre sarebbe stato importante ottenere un accompagnamento al lavoro da parte dell'assicurazione d’invalidità (AI) per me come persona e non solo in relazione agli aspetti economici. Questo avrebbe potuto aiutarmi a scoprire i miei reali punti di forza e le mie debolezze e avrebbe potuto sostenermi nella mia ricerca di lavoro, consentendomi anche di comprendere se un'ulteriore formazione avrebbe potuto avere senso. Sfortunatamente, ho ricevuto poco supporto concreto dall’AI. Ricevo una piccola pensione per la lesione cerebrale subita, ma io vorrei potere lavorare e mettere a frutto le mie capacità all’interno di un contesto aziendale. Speravo in un maggiore sostegno nella ricerca di un lavoro e per l’inserimento. Non voglio essere etichettata "solo" come beneficiaria di un’indennità d’invalidità che ha bisogno di un lavoro protetto. So di avere molti punti di forza e desidero dare il mio contribuito alla società con quello che so fare. Le persone come me sfortunatamente scivolano fra le maglie della rete del sistema, poiché in un lavoro protetto io mi sentirei poco motivata, mentre sul libero mercato sarei probabilmente troppo sotto pressione. Spesso ho la sensazione di essere abbandonata a me stessa e oggi non sarei dove sono senza i miei genitori.
Come affronta la sua storia e cosa desidera?
Nonostante il mio handicap, sono riuscita a costruirmi una vita. Sono andata via di casa a 31 anni e ho realizzato il mio sogno di avviare una micro-impresa, anche se con il ricavato di quest’attività non riesco a guadagnarmi da vivere. Certo, ogni tanto mi sento triste per quello che mi è successo. Ma sono molto più incline a vedere gli aspetti positivi. Sarei potuta morire o rimanere inferma a vita. Invece, sono ancora qui e ho entrambi i piedi ben piantati per terra. Esistono molte opportunità a questo mondo ed essendo una persona aperta mi piace andare verso gli altri. Gli effetti della mia malattia e della terapia mi accompagneranno per tutta la vita ma, anche se mi impongono dei limiti, voglio essere considerata alla pari di tutti gli altri. Le sfide per me certamente non diminuiranno con il tempo, ma io sono decisa a perseverare e sono questi progressi che mi danno la forza. Mi piacerebbe aiutare gli altri grazie a quello che so fare e con un lavoro davvero tagliato su misura per me. Sarebbe fantastico trovare un’attività nella quale potere immettere il mio valore aggiunto e trasmettere tutta la mia gioia di vivere.