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Il est admis que les malades doivent être informés des avantages et des risques de tout geste chirurgical. Habituellement, l'information consiste à citer une liste de risques avec la probabilité de leur survenue. Les informations sont basées sur les données de la littérature, ou mieux, sur l'expérience personnelle du chirurgien. Une telle information est considérée comme suffisante pour protéger le chirurgien de poursuites judiciaires en cas de survenue d'une complication. Mais, est-ce vraiment suffisant, ou faut-il aussi informer les patients des conséquences des risques sur leur quotidien et leurs projets ? Pour illustrer ce débat, ce travail rapporte l'histoire de deux malades souffrant d'un déficit auditif dû à une otosclérose et dont l'opération s'est compliquée d'une labyrinthite, entraînant un déficit auditif irréversible de l'oreille opérée et un déficit vestibulaire. Il s'agit d'une complication rare, mais classique de la stapédectomie. La vie de ces malades et leurs projets en ont été profondément modifiés. En toutes connaissances de cause, auraient-ils choisi de corriger le déficit auditif par le port d'une prothèse acoustique plutôt que par la chirurgie ?
Tout geste chirurgical est grevé d'un certain nombre de risques. Ceux-ci sont généralement mentionnés aux malades. Mais faut-il les informer des conséquences de ces risques sur leur quotidien et leurs projets ? Pour illustrer ce débat, nous rapportons ici l'histoire de deux malades opérés d'otosclérose ayant présenté des complications certes rares mais classiques, et ayant profondément modifié leurs projets de vie.
L'otosclérose est une affection de la capsule otique, enfouie dans la partie pétreuse de l'os temporal et dans laquelle est taillé le labyrinthe de l'oreille interne. Il s'y forme des foyers de remaniements osseux qui, s'ils se développent dans la région de la fenêtre ovale, bloquent les mouvements de la platine de l'étrier. Il en résulte un déficit auditif de transmission, les vibrations sonores n'étant plus transmises à l'oreille interne.
La réhabilitation peut se faire, soit par une prothèse acoustique, avec d'excellents résultats, bien meilleurs que ceux obtenus pour la réhabilitation d'un déficit auditif de perception, soit par chirurgie. Aujourd'hui, le traitement chirurgical de l'ankylose de l'étrier par otosclérose est bien codifié, et les résultats excellents dans la grande majorité des cas.1 L'intervention chirurgicale, une stapédectomie ou stapédotomie, est réalisée ambulatoirement, en anesthésie locale, par la voie du conduit auditif externe. La peau du conduit auditif est incisée puis soulevée jusqu'à l'anneau tympanique qui est décollé de son sillon. On pénètre alors dans la caisse du tympan. Après section de l'articulation entre l'enclume et l'étrier, la suprastructure de ce dernier est excisée. La platine de l'étrier est ensuite enlevée (stapédectomie)2 ou perforée (stapédotomie).3 Enfin, un piston fixé sur l'enclume est enfilé dans le vestibule, piston qui transmettra les vibrations sonores à l'oreille interne. La membrane tympanique est remise dans sa position initiale, maintenue par un pansement de contention qu'on retirera après une semaine.
Les bénéfices de l'intervention peuvent être quantifiés en termes de gains auditifs1,4 ou d'amélioration de la qualité de vie.5 Les complications sont rares. Elles consistent en un déficit auditif neurosensoriel, des vertiges ou un déséquilibre, des dysgueusies, une paralysie faciale, une méningite, etc. Le déficit auditif neurosensoriel peut être immédiat ou différé. Son incidence varie selon les auteurs. Il est en moyenne de 1%.4 Alors que des vertiges postopératoires transitoires sont rapportés dans la plupart des articles, le risque d'un déséquilibre persistant, consécutif à une perte mal compensée de la fonction vestibulaire, n'est très souvent pas mentionné et observé jusque dans 7% des cas par d'autres.6 La cause des déficits auditifs ou vestibulaires est inconnue, et ne semblent pas dépendre de l'habileté du chirurgien, puisqu'il pourrait s'agir d'atteintes virales de l'oreille interne. Les autres complications sont beaucoup plus rares et résultent, elles, plus directement des compétences du chirurgien.
De façon générale, les informations données aux malades avant l'opération consistent à énoncer une liste de bénéfices et risques avec la probabilité de leur survenue. Elles sont basées sur les données de la littérature ou, de façon plus appropriée, reflètent l'expérience personnelle du chirurgien. Elles sont suffisantes pour couvrir le chirurgien en cas de poursuites juridiques mais peut-être insuffisantes pour aider réellement les patients à choisir la chirurgie ou l'adaptation d'une prothèse acoustique. Le but de cet article est de décrire les conséquences psychologiques et sociales d'une perte totale de l'audition ou de la fonction vestibulaire de l'oreille opérée et de faire part de nos réflexions sur la façon d'informer les patients des options thérapeutiques, afin de les aider dans leur choix.
Il s'agit d'un homme de 48 ans qui nous est adressé en raison d'un déficit auditif unilatéral gauche, progressif. Il est d'origine portugaise. Il vit à Genève depuis plus de dix ans où il travaille comme maçon. L'examen otoscopique est normal, le Weber latéralisé à gauche et le Rinné négatif. L'audiogramme tonal met en évidence un déficit auditif de transmission de 40 dB. Le réflexe stapédien n'est présent qu'à droite à la stimulation ipsi- latérale (fig. 1). En mars 1998, le patient est opéré de stapédotomie selon une procédure tout à fait classique (fig. 2).7 L'opération s'est déroulée sans problème particulier et le patient quitte l'hôpital le soir même.
Trois jours après l'opération, le patient consulte en urgence pour un violent vertige d'apparition subite quelques heures auparavant. Il présente un nystagmus spontané battant vers la droite. La voix criée n'est pas comprise. Une exploration chirurgicale de l'oreille est pratiquée en urgence. La prothèse est en bonne position, pas trop profondément enfoncée dans l'oreille interne. Il n'y a pas de signe inflammatoire autour du piston. Vu les signes de labyrinthite, le malade reçoit des antibiotiques et des corticostéroïdes pendant cinq jours.
Quatre semaines après l'opération, les vertiges ont régressé par la mise en place de processus de compensation au niveau central, mais l'audition reste mauvaise. Le malade signale qu'il dort mal, qu'il fait des cauchemars : il est en pleurs. Il accepte de voir un psychiatre qui observera la résurgence de souvenirs douloureux anciens, en réaction aux horreurs que le patient a vécu lorsqu'il était soldat en Angola, au cours des années 70. Un soutien psychologique de plusieurs années lui sera nécessaire pour stabiliser son humeur.
Il s'agit d'un homme de 37 ans qui nous est référé six mois après une stapédotomie compliquée d'un déficit auditif et vestibulaire. Il souffrait d'un déficit auditif bilatéral progressif. Sur le plan professionnel, il a une formation d'ingénieur en électronique et travaillait comme vice-directeur d'une petite compagnie. Il avait le projet de créer sa propre entreprise dans les années à venir et désirait améliorer son audition par une chirurgie afin de faciliter la communication avec ses futurs employés. Il estimait que le port de prothèses acoustiques rendrait son handicap visible et pourrait être l'objet de moqueries, voire réduirait son autorité.
Une intervention standard, au travers du conduit auditif externe, en anesthésie locale, est réalisée en octobre 2001 par un chirurgien expérimenté. Quatre jours après l'opération, un violent vertige s'installe, de façon subite. L'audition disparaît. Dans l'idée d'une labyrinthite, le malade reçoit des corticostéroïdes pendant cinq jours. Le vertige rotatoire régresse en quelques semaines mais un déséquilibre important persiste empêchant le patient de reprendre son travail pendant six mois. L'audition ne récupère pas.
Trois ans après l'opération, l'audition de l'oreille opérée reste nulle. Le patient porte un appareil acoustique de l'autre côté. Le déséquilibre persiste. Le patient se dit fatigable et se reconnaît inefficace sur le plan professionnel. Il a été dégradé de vice-directeur à employé. Il ne songe plus à créer sa propre entreprise et considère qu'une nouvelle vie a commencé, avec des aspects négatifs mais aussi quelques aspects positifs, puisqu'il se sent moins stressé, par le frein mis à ses ambitions.
Ces deux histoires illustrent que la vie des patients peut prendre une nouvelle orientation en raison d'une complication d'une chirurgie d'oreille. Le premier cas illustre que le vertige rotatoire d'origine vestibulaire est une expérience effrayante pour beaucoup de malades. Le vertige les affaiblit physiquement mais aussi mentalement, condition favorable à la réactivation d'anciens problèmes psychologiques, ayant parfois déjà nécessité des traitements. Ce phénomène a déjà été observé chez des patients souffrant d'une maladie de Ménière ou d'une cupulolithiase.8,9
Le deuxième cas illustre que les complications d'une stapédotomie peuvent avoir des conséquences professionnelles importantes, avec des répercussions financières évidentes puisque ce patient a régressé dans la hiérarchie de la maison qui l'emploie. Comme les résultats de l'opération étaient diamétralement opposés à ceux qu'attendait le malade, c'est-à-dire un déficit auditif et des déséquilibres plutôt qu'un gain auditif, les efforts d'adaptation auxquels il a dû recourir pour accepter sa nouvelle condition ont été énormes, tant sur le plan professionnel que familial, mental ou émotionnel.
Il y a quelques années, l'éthique de la stapédotomie a fait l'objet d'un débat dans la littérature anglo-saxonne.10-16 Tous les auteurs considéraient qu'une information claire des bénéfices et risques devait être donnée aux patients. Un seul estimait que la chirurgie ne devait être pratiquée qu'après l'essai d'un appareil acoustique pendant plusieurs mois.10 Toutefois, nous avons été choqués de constater que le risque de déficit vestibulaire et de déséquilibre persistant n'apparaissait pas dans ce débat. De plus, aucun auteur ne mentionnait d'informer ses malades des conséquences d'une perte fonctionnelle de l'oreille. Or, nos deux patients auraient-ils choisi d'être opérés s'ils avaient eu connaissance non seulement des risques et de leur pourcentage de survenue mais aussi des conséquences de ces risques sur leur quotidien et leurs projets ? Il a été montré que les patients souffrant d'un déficit auditif dû à l'otosclérose se sentent anxieux et déstabilisés, avec un profond sentiment de responsabilité, lorsqu'ils sont confrontés au choix des possibilités de réhabilitation, une chirurgie ou le port d'une prothèse acoustique, et que leur choix n'est pas toujours basé sur des aspects rationnels mais aussi sur des aspects irrationnels.17 Le choix de la chirurgie peut être motivé par le désir de montrer le sérieux du problème ou le désir d'attirer la sympathie, qui peut promouvoir l'adaptation au handicap ou, à l'opposé, entraver l'adaptation à une prothèse acoustique.17 Nous avons souvent contaté que l'opinion d'autrui est très importante pour les patients souffrant d'un trouble auditif, puisqu'il est le seul handicap qui entrave la communication avec l'autre. De plus, dans la population, la surdité est volontiers associée à une déficience mentale et le port d'une prothèse acoustique au vieillissement et à des difficultés de communication. Et pourtant, malgré les aspects négatifs liés à la prothèse acoustique, qui rend le handicap visible, il nous semble éthiquement correct qu'un chirurgien promeuve une solution non chirurgicale à un problème, même si le patient lui a été adressé en vue d'une indication opératoire. De plus, il est aussi du rôle du médecin de modifier des idées préconçues ou les croyances populaires erronées, comme celles qui concernent la surdité et les prothèses auditives.
Les intervenants de ce débat10-16 estimaient que les informations concernant les bénéfices et risques d'un traitement chirurgical servent avant tout à protéger le médecin en cas de poursuites juridiques.11 Une telle conception de la relation médecin-malade affaiblit le rôle du médecin, réduit au rôle d'exécutant punissable en cas de problème, et renforce celui du juriste qui établit les règles du jeu et en contrôle leur application. A l'opposé, considérer que le médecin donne des informations pour aider le malade dans sa décision renforce le lien médecin-malade et la position du médecin, puisque la responsabilité de la décision est pleinement partagée avec le patient. La confiance qui s'installe entre les deux partenaires limite certainement le nombre de plaintes, source de déboires non seulement pour le chirurgien, mais aussi pour le malade qui, par la mise en route de longues démarches, tarde à faire le deuil de la fonction perdue, et souvent s'enfonce dans un état dépressif.
Dans notre service, les patients souffrant d'un déficit auditif de transmission dû à une otosclérose sont informés des bénéfices et des risques de l'opération et qu'une prothèse acoustique donne des résultats aussi bons que ceux de la chirurgie. En effet, il ne s'agit pas de corriger un déficit de perception, avec toutes les limitations que cela implique, mais bien un déficit de transmission où une seule amplification suffit. Nous leur demandons de ne prendre aucune décision lors de la première consultation mais de réfléchir aux propositions qui leur sont faites, quitte à ce qu'ils soient revus plusieurs fois pour les aider à faire leur choix. Par analogie, les chirurgiens de l'oreille devraient penser à la décision qu'ils prendraient si un ophtalmologue leur proposait de corriger chirurgicalement leur myopie, avec un risque certainement très limité de perte de la vision, mais qui mettrait définitivement fin à leur propre carrière chirurgicale !
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