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17/10/2009
La parole aux personnes autistes (suite)
3. Etre autiste ne signifie pas être perturbé émotionnellement (...)
Quand j'étais petit, l'autisme était considéré comme un trouble émotionnel. J'ai passé presque toute mon enfance dans l'une ou l'autre espèce de thérapie avec des thérapeutes démarrant avec le présupposé que je savais ce que les mots voulaient dire, mais que je ne savais pas comment contrôler mon propre fonctionnement. Leurs interventions consistaient essentiellement à m'inciter à dire des choses que je ne ressentais pas, et à me dire (et dire à mes parents) que je me comportais de manière étrange à cause des divers conflits émotionnels bizarres que les thérapeutes souhaitaient vivement dévoiler. (...)
Et parmi toutes ces préoccupations condescendantes au sujet des sentiments et des problèmes émotionnels, personne ne s'est jamais donné la peine de m'expliquer ce que les mots signifiaient ! Personne ne me disait jamais qu'ils s'attendaient à voir les sentiments sur mon visage ou que ça les perturbait lorsque j'utilisais des mots sans montrer les expressions correspondantes. Personne ne m'expliquait quels étaient les signaux ou comment les utiliser. Ils pensaient simplement que s'ils ne pouvaient pas voir mes sentiments, je ne pouvais pas les ressentir. Je pense que ceci témoigne d'un sérieux manque de perspective !
J'ai finalement appris à parler des sentiments lorsque j'avais vingt-cinq ans. (...)
Une fois que j'ai réalisé que les mots pouvaient être utilisés pour décrire des expériences subjectives, j'ai démarré de la même manière que je l'avais fait à douze ans avec les mots-idées. (...)
Ma capacité à prendre des décisions raisonnables, basées sur mes propres priorités mûrement réfléchies, est mise en doute parce que je ne prends pas les mêmes décisions que celles que prendraient d'autres personnes dont les priorités sont différentes. Je suis accusé d'être délibérément obtus parce que des gens qui comprennent des choses que je ne comprends pas ne peuvent pas comprendre comment il est possible que quelqu'un ne les comprenne pas. (cette phrase est parfaitement sensée. Si vous éprouvez quelques difficultés à la décoder, vous pouvez avoir un léger aperçu de ce que cela représente d'avoir un problème de décodage du langage.) Mes difficultés les plus graves sont minimisées, et mes points forts les plus marquants sont infirmés. (...)
J'ai appris à lire par moi-même à trois ans, et j'ai dû réapprendre à dix, et de nouveau à dix-sept, et à vingt et un, et à vingt-six ans. Les mots que j'ai mis douze ans à trouver ont été perdus, et retrouvés, et perdus, et ne reviennent pas tous au point que je puisse être raisonnablement confiant de les trouver lorsque j'en ai besoin. Ce n'était pas suffisant d'arriver à comprendre une seule fois comment me servir de mes yeux, et de mes oreilles, et de mes mains et de mes pieds tous ensemble; j'ai perdu trace de cela et je dois le retrouver encore et encore. (...)
4. Etre autiste ne signifie pas être indifférent (...)
Comme les autres activités que j'ai mentionnées, les interactions sociales incluent des choses que la plupart des gens connaissent sans avoir à les apprendre. J'ignore comment faire cela. Je ne sais même pas quand je devrais essayer de le faire. Les gens semblent s'attendre à ce que je les remarque et entre en contact avec eux, qu'ils soient n'importe qui, simplement parce que cela se présente qu'ils soient là. Mais si je ne sais pas qui sont les gens, je ne sais pas comment (ni pourquoi) leur parler.
Cela ne signifie pas que je suis indifférent. Parfois, je ne suis pas conscient des indices sociaux à cause des mêmes problèmes de perception que ceux qui affectent ma compréhension des autres aspects de l'environnement. Mes problèmes de décodage visuel ne sont pas plus le résultat de l'indifférence que ne l'est la cécité - les personnes aveugles sont-elles considérées comme insensibles parce qu'elles n'arrivent pas à reconnaître les autres personnes ou à répondre aux expressions faciales ? Parfois, je remarque les indices, mais je ne sais pas ce qu'ils signifient. Je dois développer un code de traduction différent pour chaque personne que je rencontre - est-ce que cela témoigne d'une attitude non coopérative si quelqu'un ne comprend pas une information transmise dans un langage étranger ? Même si je peux dire ce que signifient les indices, je peux ne pas savoir comment y réagir. La première fois que j'ai réalisé que quelqu'un avait besoin d'être touché, c'était lors d'une rencontre avec une personne accablée de chagrin, sanglotant violemment, qui n'était pas en état de répondre à mes questions à propos de l'aide que je pouvais lui apporter. Je pouvais bien sûr dire qu'elle était agitée. Je pouvais même arriver à comprendre qu'il y avait quelque chose que je pourrais faire qui serait mieux que de ne rien faire. Mais je ne savais pas ce que ça pouvait être. C'est très vexant, et aussi très décourageant, que l'on dise que si je ne comprends pas quelqu'un, c'est parce que je suis indifférent.
Parfois, cependant, je ne suis réellement pas intéressé. Je ne suis pas intéressé par les relations-en-général, ou par les gens-en-tant-que-groupes. Je peux être intéressé par des individus une fois que je les ai rencontrés, mais je ne ressens pas le besoin d'avoir des relations en l'absence de personnes spécifiques, juste pour avoir des contacts. Durant les congés scolaires, je pouvais rester durant des jours et des semaines sans avoir aucun contact avec des êtres humains, et il arrivait que je m'ennuie, mais pas que je me sente seul. Je n'ai pas besoin du contact social. Et parce que je n'en ai pas besoin, je n'ai pas de raison impérieuse de me donner du mal pour en avoir. (...)
Mais attention, parce que je n'ai pas besoin d'autres personnes dans ma vie, je suis libre, comme aucune personne non autiste ne peut être libre, de vouloir d'autres personnes dans ma vie. Parce que je n'ai besoin de relation avec personne, je suis libre de choisir une relation avec quelqu'un - non parce que j'ai besoin d'une relation, mais parce que j'apprécie cette personne. (...)
Lorsque j'établis un contact, c'est spécial parce que je ne dois pas le faire, mais je choisis de le faire. C'est spécial parce que je ne généralise pas très bien d'une personne à l'autre; de cette manière, chaque chose que je fais est intensément centrée sur cette seule personne. C'est spécial parce que, n'ayant pas d'idée de ce qui est normal et présentant peu de talent pour l'imitation, j'ai créé quelque chose d'entièrement nouveau pour cette personne et à cette occasion. C'est spécial parce que je ne sais pas comment prendre les gens pour quantité négligeable; de cette manière, lorsque je suis en relation avec quelqu'un, cette personne est la chose la plus importante au monde pour moi tant que dure le contact.
Mais je ne me cramponne pas. Cela perturbe les gens quelquefois. (...) J'apprécie les gens uniquement pour eux-mêmes, non pour leur rôle ou leur statut, et non parce que j'ai besoin de quelqu'un pour remplir les espaces vides dans ma vie. Est-ce cela les déficits sévères de communication et de relation au sujet desquels je continue à lire des articles ? (...)
Dans le domaine social, comme dans tous les autres, il y a une foule de choses que je ne comprends pas à moins que quelqu'un ne me les explique. (...)

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