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Le thème de la qualité de vie a une place centrale dans le Registre suisse de la SEP (voir aussi Magazine FORTE 2018/04). Mais comment mesurer la qualité de vie liée à la santé? Dans le Registre suisse de la SEP, cette thématique fait l’objet d’une double analyse: d’une part à travers des questions détaillées sur la souffrance, la dépression et les douleurs physiques dans la vie quotidienne, et d’autre part via une auto-évaluation («Comment allez-vous aujourd’hui», sur une échelle de 0-100).
Il en résulte deux perspectives ou indicateurs: un indicateur plus objectif basé sur les limitations physiques et un indicateur subjectif reflétant la forme quotidienne. Une comparaison de ces deux points de vue donne des résultats très intéressants. La figure 1 montre que les deux indicateurs de qualité de vie diminuent au cours de la SEP, mais à des degrés différents.
Qualité de vie subjective stable
Alors que l’indicateur objectif montre une baisse continue, l’auto-évaluation subjective de la qualité de vie reste relativement stable après une certaine durée. Ce phénomène est également connu d’autres études sur la qualité de vie. Il est souvent interprété comme une capacité des personnes atteintes à s’adapter psychologiquement aux circonstances et à se stabiliser. Par exemple, la disparition des longues promenades tant appréciées, désormais physiquement impossibles, peut être compensée par une autre occupation ou un nouveau passe-temps. Cet effet est appelé «Response Shift» par les experts.
Bien sûr, la SEP est vécue très différemment d’une personne à l’autre. Le Registre suisse de la SEP a donc procédé à une analyse approfondie des données existantes. La question initiale était la suivante: quelles personnes ont des limitations physiques, et affirment avoir une bonne qualité de vie?
Nous pourrions peut-être en apprendre davantage sur la SEP auprès de ces personnes en particulier. Afin de trouver des réponses, toutes les mesures objectives et subjectives de la qualité de vie de 1038 participants ont été divisées en 4 groupes, selon que leurs évaluations étaient inférieures ou supérieures à la moyenne. Il convient de noter en particulier le groupe dans lequel l’évaluation «objective» de la qualité de vie était inférieure à la moyenne générale, mais l’auto-évaluation subjective était supérieure à la moyenne. C’était le cas d’environ 14% de tous les participants. Ces personnes étaient plus souvent de sexe masculin, avec une évolution récurrente par poussées ou récurrente/rémittente et, fait intéressant, étaient plus susceptibles de parler ouvertement de leur SEP en dehors de leur famille (p. ex. avec des amis, des voisins ou des collègues de travail).
Même si ces résultats préliminaires doivent encore être confirmés, on peut en déduire le message suivant: même si le bien-être physique est compromis, la qualité de vie peut être maintenue et même influencée positivement dans une certaine mesure. Des études montrent que la spiritualité, une attitude positive ou – comme nous l’avons confirmé ici – des contacts sociaux peuvent contribuer positivement au bien-être. Sur la base de ces résultats, la Société SEP poursuivra le développement et l’expansion de ses propres services.