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Introduction
Un quart des consultations pédiatriques sont des consultations préventives. Ces examens servent au dépistage précoce de maladies et troubles du développement et à la guidance anticipative des parents pour des questions éducatives et concernant le développement 1). La consultation préventive se focalise surtout sur le dépistage du développement physique, moteur, cognitif, langagier et social de l’enfant.
Les troubles sévères du développement sont généralement reconnus de manière fiable lors des examens préventifs. Des troubles plus discrets ne sont souvent constatées que lorsque les facultés correspondantes, p.ex. du langage, cognitifs ou du comportement social, se sont développées. Ainsi chez l’enfant avec des déficits cognitifs discrets on remarquera d’abord un trouble du langage justifiant une prise en charge orthophonique, alors que d’autres mesures de soutien ne seront déployées que plus tard.
De nombreux enfants avec des troubles du développement discrets grandissent dans des familles avec des risques psychosociaux 2). Dans le cadre des examens préventifs le concept de facteurs de risque et protecteurs pourrait donc jouer un rôle de plus en plus important. À partir de l’étude longitudinale effectuée auprès d’enfants de l’île de Hawaii Kauai par la psychologue du développement Emmy Werner 3) et du concept de salutogenèse du sociologue Aaron Antonowsky 4), l’intérêt lors de l’exploration des causes et conditions de troubles du développement et du comportement ne se concentre plus uniquement sur les facteurs de risque mais de plus en plus sur l’identification aussi des facteurs protecteurs. Cet article résume les connaissances actuelles autour des facteurs de risque et des facteurs protecteurs du développement de l’enfant et les pondère à l’aide de trois vignettes cliniques.
Facteurs de risque
Toute une série de facteurs de risque font que des troubles du développement et du comportement apparaissent ou s’accentuent. On distingue deux groupes de facteurs de risque (tabl. 1) :
- des facteurs personnels, liés à l’enfant, incluant des caractéristiques biologiques et psychologiques, comme p.ex. des maladies chroniques, des troubles du développement ou un tempérament difficile.
- des facteurs liés à l’environnement psychosocial de l’enfant, p.ex. un milieu familial stressant ou des expériences scolaires négatives.
Les caractéristiques suivantes augmentent la probabilité qu’un facteur de risque mène à un trouble.
Gravité du facteur de risque : plus l’expression du facteur de risque est sévère, plus grand est le danger d’un trouble persistant. Exemple : les enfants avec un handicap cognitif sévère (quotient d’intelligence QI < 50) ne pourront pas mener une vie indépendante à l’âge adulte, alors que de nombreux enfants avec un QI entre 60 et 80 deviennent (du moins partiellement) indépendants 5).
Accumulation de facteurs de risque : il est rare qu’un seul facteur de risque soit responsable d’un trouble du développement, le risque d’un développement anormal n’augmentant que suite au cumul de plusieurs effets nuisibles. Exemple : la probabilité de troubles du développement chez un enfant né très prématurément augmente dans la mesure où l’enfant a un tempérament difficile, une lésion cérébrale et qu’un des parents souffre d’une maladie psychique.
Durée des facteurs négatifs : le risque d’un trouble durable est d’autant plus grand que les facteurs ayant une influence négative persistent. Exemple : une situation socioéconomique durablement précaire des parents engendrera plus facilement des troubles du développement et du comportement qu’une crise parentale passagère 6).
Sexe : les garçons sont nettement plus fréquemment sujets aux troubles du développement que les filles 7), la fréquence de maladies chroniques pendant l’enfance étant également plus élevée chez les garçons. Une explication se trouve possiblement dans l’hérédité x-chromosomique de troubles du développement et de certaines maladies. Pendant la puberté par contre, la prédisposition aux maladies psychiques augmente chez les filles.
Facteurs protecteurs
Dans la littérature la discussion est vive autour de la question de ce qu’est finalement un facteur protecteur (p.ex. p. 29 dans 8)). En principe les facteurs protecteurs sont des caractéristiques qui empêchent ou limitent l’apparition d’un trouble du développement ou du comportement et favorisent une évolution favorable (voir à ce propos le travail innovateur de Michael Rutter en 1987 9)). Néanmoins un facteur protecteur ne réduit pas forcément un risque, des facteurs protecteurs pouvant agir différemment selon les situations. Ainsi de bonnes capacités cognitives d’un enfant peuvent contribuer à compenser certains risques, mais en raison d’une perception plus différenciée de l’entourage elles peuvent aussi augmenter le stress. Pour les facteurs protecteurs aussi s’applique la règle : le risque de troubles du développement est d’autant moindre que leur nombre est élevé. Les facteurs de protection sont importants dans la pratique clinique quotidienne parce qu’on peut les favoriser par un soutien actif. Il est plus facile de renforcer des facteurs de protection que de compenser des facteurs de risque. On peut p.ex. influencer positivement la relation parents-enfants par des conseils d’ordre psychologique.
Il y a des indices montrant que les facteurs protecteurs n’agissent pas tous de la même façon (hiérarchisation des facteurs protecteurs 10)). Nous citons ci-après, à titre d’exemple, quelques facteurs protecteurs importants et bien analysés empiriquement.
Capacités cognitives : de nombreuses études ont montré que les enfants qui ont la capacité de résoudre des problèmes et qui ont des compétences cognitives et scolaires, savent nettement mieux compenser des expériences négatives que les enfants qui ne disposent pas de ces qualités 3) 11).
Tempérament positif et autorégulation : déjà dans l’étude longitudinale de Kauai, Werner et al. 3) ont constaté que les enfants émotionnellement plus stables et qui s’adaptent plus facilement, ont une évolution plus favorable. De nombreuses études ont montré que les enfants au tempérament « facile » suscitent auprès des personnes de référence des réactions positives comme de l’attention, de la chaleur et du soutien 12). Un tempérament positif est aussi associé à une bonne capacité d’autorégulation, un facteur protecteur important pour le développement de l’enfant 13). L’autorégulation comprend la capacité de réguler des impulsions, des sentiments et des émotions et d’activer des fonctions exécutives (p.ex. planifier, surveiller et guider).
Auto-efficacité et estime de soi : l’auto-efficacité exprime l’impression qu’a l’enfant qu’en agissant activement, par lui-même, il réussit quelque chose qui mène à un but et à un résultat positif. Les enfants développent l’auto-efficacité par l’expérimentation, en reconnaissant les conséquences de leurs actes et par les réactions de l’entourage. Ce n’est qu’en développant une auto-efficacité suffisante que l’enfant gagne la confiance nécessaire pour tenter et changer des choses. C’est en maîtrisant des situations difficiles et nouvelles que l’enfant gagne en estime de soi 14).
Sécurité et confiance : de nombreuses études ont montré que des personnes de référence disponibles et psychiquement stables, sachant favoriser la confiance, l’intimité et la sécurité, ainsi que la qualité de la relation entre la personne de référence (en général les parents) et l’enfant sont certainement les éléments protecteurs les plus importants (p.ex. 11)). Un comportement empathique de la personne de référence engendre chez l’enfant un sentiment de sécurité et de confiance, deux termes bien résumés dans le mot allemand « Geborgenheit ». Le mot « Geborgenheit » a par ailleurs été déclaré en 2004 le deuxième plus beau mot de la langue allemande par le « Deutscher Sprachrat et Goethe Institut ». Il n’existe probablement dans aucune autre langue un terme qui décrit si bien ce facteur de protection si important.
Éducation autoritative : la littérature définit plusieurs styles éducatifs : le style autoritatif (beaucoup de chaleur et de contrôle), style autoritaire (peu de chaleur et beaucoup de contrôle), style permissif (beaucoup de chaleur et peu de contrôle), style négligent (peu de chaleur et de contrôle). Plusieurs études ont montré que le style autoritatif représente un facteur protecteur important. Ce style éducatif est empreint de chaleur, d’estime et d’acceptation vis à vis de l’enfant et est associé en même temps à un degré élevé de guidance et surveillance.
En absence de facteurs protecteurs, la présence de facteurs de risque peut favoriser l’apparition d’un trouble. L’absence de tout facteur de risque d’autre part ne signifie pas que la personne est à l’abri d’un trouble. En d’autres termes : les facteurs de risque ne sont pas simplement le contraire des facteurs protecteurs et vice versa : ils s’influencent réciproquement dans une interaction complexe.
Interaction entre facteurs de risque et facteurs protecteurs
Les enfants exposés à des facteurs de risque ont, en comparaison aux enfants qui ne le sont pas, un risque statistiquement accru de troubles du développement. Mais tout facteur de risque ne représente pas en soi un danger pour le développement. Un cumul de facteurs de risque peut par contre, en absence de facteurs protecteurs, influencer négativement le développement d’un enfant. Ce qui signifie que les facteurs protecteurs sont surtout efficaces en présence de risques. Ils « tamponnent » en quelque sorte le stress. Lorsqu’un enfant grandit dans des conditions normales, dans un environnement préservé, son développement est favorisé par de multiples éléments et n’est pas déterminé par un seul et unique facteur protecteur. Dans ces cas l’enfant développera, en règle générale, un bien-être et une estime de soi solides et il atteindra le potentiel auquel il est prédisposé.
En absence de facteurs protecteurs les conditions augmentant les risques s’expriment sans modulation. En présence d’un facteur protecteur par contre, les impacts négatifs sur le développement sont atténués voire supprimés. L’idée que facteurs de risque et facteurs protecteurs se laissent additionner par un simple calcul est néanmoins fausse. Il s’agit plutôt d’interactions complexes, l’effet des facteurs protecteurs dépendant du contexte, des conditions spécifiques et de la sensibilité individuelle vis à vis de l’entourage.
Vignettes cliniques
Les trois vignettes cliniques sont tirées d’une étude rétrospective de cas d’anciens élèves de l’école pédago-thérapeutique (EPT) de jour de la Clinique pédiatrique universitaire de Zurich. L’étude a été évalué et autorisée par la commission éthique cantonale et les anciens élèves de l’EPT ont donné leur consentement écrit pour la participation à l’étude. L’EPT scolarisait jusqu’en 2013 des enfants du degré école enfantine et primaire ne pouvant suivre un enseignement dans aucune autre école du canton de Zurich. Ces enfants vivaient des situations psychosociales très lourdes et souffraient de troubles émotionnels et/ou sociaux. Certains répondaient à un diagnostic spécifique tels un trouble de déficit d’attention-hyperactivité (TDA-H) ou un trouble du spectre autistique. Aucun des enfants ne souffrait de troubles cognitifs ou neurologiques. Avec au maximum 4 élèves, les classes d’école étaient très petites et offraient une prise en charge de presque 1 : 1. L’étude de cas rétrospective a permis de questionner 26 personnes actuellement adultes.
Christian (nom d’emprunt)
Depuis la naissance et jusqu’à l’âge de jeune adulte, Christian ne s’est jamais senti en sécurité et confiance. Sa maman avait de gros problèmes d’addiction, de fréquents séjours en clinique pour sevrage mais aussi de fréquentes rechutes, pratiquement pendant toute l’enfance de Christian. Ses parents se sont séparés lorsqu’il n’avait que quelques mois. Il n’y avait pas de personne de référence stable et disponible. Christian était un bébé irritable, sa petite enfance était ponctuée de gros accès de colère. Il a vécu de fréquentes scènes de violence domestique. À la crèche et à l’école enfantine cela se passait assez bien lorsqu’il y avait une personne de référence pour lui exclusivement. La prise en charge devenant trop conséquente, Christian fut scolarisé à l’EPT. Au même moment il fut placé dans un foyer pour enfants en raison des hospitalisations de sa mère. Le contact avec sa mère rompit. À l’école il montrait de graves troubles du comportement. Les investigations mirent en évidence une intelligence moyenne mais de sérieux problèmes dans l’apprentissage de la lecture et l’écriture. D’autre part il était décrit par les enseignants comme étant curieux et plein de fantaisie. Christian lui-même décrit le foyer comme extrêmement sévère. Au terme de l’école secondaire niveau C, il entreprit un apprentissage avec CFC fédéral dans un foyer pour apprentis. Cette période aussi fut marquée par de graves problèmes de comportement avec des dérapages, absences du travail et mensonges, bien que sa relation avec le maître d’apprentissage fût bonne et qu’il disposât de capacités suffisantes pour répondre aux exigences. Le contrat d’apprentissage fut rompu avant le terme. Il intégra alors un internat spécialisé dans le but d’être conduit à plus d’autonomie. Avec enthousiasme et la ferme résolution d’y arriver cette fois-ci, il recommença un apprentissage. Mais là aussi il commit des incartades et ne se tint pas toujours aux termes convenus et le maître d’apprentissage n’eut que le choix de se séparer de lui. Suivit un séjour dans une communauté psychiatrique encadrée. Actuellement Christian touche une rente AI et n’a pas de travail, car selon ses propres dires, le salaire ne serait pas plus élevé que la rente. Il vit dans un studio et est toujours déçu que sa mère ne souhaite pas de contact avec lui (tableau 2).
Interprétation : Christian a souffert d’un cumul de facteurs de risque sans facteurs protecteurs significatifs. Il n’a ressenti qu’insuffisamment de sécurité et de confiance. On peut aussi imaginer qu’un tempérament difficile déclencha des réactions négatives telles que le rejet, les punitions et le retrait de la part des personnes de référence.
Felice (nom d’emprunt)
Felice a grandi dans un environnement serein et protégé : lors de l’interview, le jeune homme de 20 ans confie spontanément avoir eu les meilleurs parents au monde. Le plus important a été que ses parents lui ont accordé beaucoup de temps. La bonne entente familiale perdure à ce jour. Les deux parents ont terminé une formation commerciale, le papa est chef de service dans une entreprise, la maman est au foyer. Une sœur cadette est infirmière. Grossesse et accouchement sans problèmes. Felice a eu d’importants problèmes d’apprentissage du langage. Jusqu’à l’école enfantine il ne parlait pas et ne comprenait pas son entourage. Les investigations ont confirmé un trouble sévère du langage avec des troubles de la mémoire auditive et visuelle, l’intelligence de base correspondant à l’âge. Felice était un garçon sociable et gentil qui avait développé, en dépit de son trouble du développement sévère, une bonne estime de soi. Pendant sa scolarisation à l’EPT il bénéficia d’un suivi orthophonique intensif. L’intégration dans une école normale s’avéra toutefois difficile. Il était l’objet de moqueries et de harcèlement et, exclu de la communauté, développa d’importants troubles du comportement. Malgré cela il termina l’école secondaire niveau B avec des notes entre 4 et 5. Il interrompit son apprentissage d’électronicien après une année pour s’intéresser de manière indépendante aux finances. Il est aujourd’hui un consultant efficace dans le domaine des micro-devises. Il est devenu un jeune homme agréable et sociable qui parle et communique convenablement (tableau 3).
Interprétation : contrairement à Christian, Felice a pu s’appuyer sur des facteurs protecteurs liés à sa personne et à l’entourage, qui ont compensé les facteurs de risque qu’étaient ses troubles du langage et les expériences négatives à l’école.
Nelson (nom d’emprunt)
Le départ dans la vie a été difficile pour Nelson. Grâce à son caractère avenant, sa bonne intelligence et le fait d’avoir rencontré, au courant de sa vie, des personnes de référence pour la plupart bien disposées et compétentes sur le plan professionnel, Nelson a connu un parcours étonnamment positif. Sa mère a grandi dans des conditions très modestes. Avec deux filles elle a émigré il y a quelques années en Suisse où elle a épousé un suisse. La grossesse et l’accouchement de Nelson ont été sans particularités. Mais ses parents ont divorcé peu de temps après. Nelson ne se souvient pas de son père. Très tôt, à la crèche on a remarqué un retard du développement et il a bénéficié d’une éducation précoce spécialisée. À l’âge de 4 ans Nelson est placé dans un foyer pour enfants, sa mère n’étant plus en mesure de prendre soin de lui. Elle était au chômage, dépendait de l’aide sociale et vivait dans une grande précarité. Il dit lui-même aujourd’hui qu’elle n’avait plus les moyens de s’occuper de lui. Au foyer c’est un éducateur compétent, disponible et sensible qui a été sa personne de référence pendant trois ans. Lorsqu’il intègre l’EPT, Nelson montrait des troubles du comportement et des difficultés à s’intégrer, mais le suivi soutenu à l’école et au foyer amenèrent avec le temps une stabilisation. Il apprit rapidement à lire et écrire et développa une bonne estime de soi. Il termina l’école secondaire publique de niveau B et un apprentissage exigeant avec de très bonnes notes. Dans son temps libre il est maintenant chef de groupe chez les scouts; il aime lire, notamment des magazines scientifiques. Il est actuellement employé dans une entreprise formatrice, songe à une maturité professionnelle, rêve d’études et d’une famille (tableau 4).
Interprétation : des personnes de référence disponibles et sensibles ne doivent pas forcément être les parents, mais d’autres personnes peuvent donner la sécurité et la confiance nécessaires à l’enfant. Dans le cas de Nelson, le suivi stable, pendant plusieurs années dans un foyer, par des professionnels compétents a permis de compenser le stress des premières années de vie. Cet exemple montre que sécurité et confiance ne sont pas importants seulement pendant la petite enfance mais aussi plus tard.
Conclusion
Les interviews avec d’anciens élèves de l’EPT montrent qu’une relation garantissant sécurité et confiance, avec des personnes psychiquement stables, disponibles, fiables et sensibles représente sans doute le facteur protecteur le plus important pour le développement à long terme d’enfants avec des risques sévères. Nous avons pu confirmer par cette étude que les facteurs protecteurs n’exercent pas tous le même effet (hiérarchisation des facteurs protecteurs 10)), mais que les facteurs environnementaux sont particulièrement importants. Pour cette raison les conseils et le soutien pour les parents sont essentiels. Les examens pédiatriques préventifs offrent une chance non seulement de dépister des facteurs de risque, mais aussi d’identifier des facteurs protecteurs chez l’enfant et dans sa famille et de mettre en œuvre les mesures adaptées.
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