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Ich heisse Irene und bin schon bald 40 Jahre alt. Mein Mann und meine zwei Mädchen komplettieren unsere Familie. Ich arbeite nun schon fast 12 Jahre als Leiterin Finanzen und Personal in einer Schule. Wir leben in Wichtrach in einem Reiheneinfamilienhaus.
Wie würde dich deine beste Freundin/dein bester Freund in ein, zwei Sätzen beschreiben?
Ich glaube, sie würde folgendes sagen: Irene ist eine hilfsbereite, liebevolle, positive, herzensgute Person. Sie ist immer für ihre Freunde und Familie da und würde alles für diese tun.
Welche 3 Dinge kannst du richtig gut?
Zuhören. Die zwei anderen Sachen mache ich besonders gerne, ob auch gut, ist Ansichtssache: Skifahren und Handlettering.
Für welche 3 Dinge hast du null Talent?
Fremdsprachen liegen mir nicht, einfach nichts tun, Geduld haben.
Du darfst für 24 Stunden in die Haut eines anderen Menschen schlüpfen. Wer wolltest du sein? Und warum?
Eine meiner Töchter! Noch einmal die Welt durch Kinderaugen sehen, das wäre bestimmt interessant.
Umgekehrt: Wer sollte mal einen Tag lang dein Leben mit MS führen? Warum?
Obwohl es wahrscheinlich einigen Personen gut tun würde, möchte ich das eigentlich niemandem antun/wünschen.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Ich habe die Diagnose im Alter von 37 Jahren erhalten. Der Hausarzt hat bereits vorgängig den Verdacht geäussert, aber ich war klar der Meinung, dass dies nicht sein könnte. Nach verschiedenen Untersuchungen wurde dann die Diagnose übermittelt. Die Ärztin meinte, wir müssen jetzt ein längeres Gespräch führen. Sie nahm sich viel Zeit und hat mir und meinem Mann alles genau erklärt, und dies zum Teil sogar drei Mal.
Wie hast du dich bei der Neudiagnose über MS informiert?
Zum Glück hatte ich eine einfühlsame Ärztin. Und auch danach, während meinem Spitalaufenthalt haben mich die Ärzte gut informiert. Zudem hat man mich direkt auf die MS-Gesellschaft aufmerksam gemacht und so habe ich mich generell dort informiert.
Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute?
Ein Kribbeln in der rechten Hand, damit hat alles angefangen. Im Nachhinein weiss ich, dass ich dies schon vorher sicher zwei Mal hatte, aber die Symptome verschwanden nach kurzer Zeit wieder. Damals im September 2019 blieben diese aber und haben sich nach 24 Stunden auf der ganzen rechten Körperhälfte bemerkbar gemacht. Deshalb habe ich dann den Arzt aufgesucht. Heute habe ich nach anstrengenden Tagen öfters Gefühlsstörungen im rechten Arm. Ansonsten habe ich auch Bekanntschaft mit Herrn Uhthoff und der Fatigue gemacht.
Wie stark hat die Diagnose MS deine Lebenspläne und -ziele verändert?
Zu Beginn war ich der Meinung, dass sich alles ändert – Beruf, Wohnsituation, Hobbies usw. Erst nach einer Plasmapherese haben sich die Symptome gebessert und ich konnte langsam wieder in den «normalen» Alltag zurückkehren. Mein Mann hat viele Arbeiten übernommen, die ich vorher erledigt habe. So habe ich weniger Belastung und wir können heute mehrheitlich unser Familienleben «normal» leben.
Was ist dein grösstes Learning vom Leben mit MS?
Geduld haben, das musste ich erlernen (und da gibt es noch viel Steigerungspotential). Und noch mehr Rücksicht auf die Work-Life-Balance nehmen.
Wenn du gegenüber einer Person sitzen würdest, die gerade kürzlich die Diagnose MS erhalten hat: Was würdest du ihr sagen?
Ich vergesse die Worte einer Pflegefachfrau nie, die mich direkt nach der Diagnose betreut hat: Wenn sie Informationen brauchen, informieren sie sich nur bei der MS-Gesellschaft. Sonst lesen sie zu viel, was nicht relevant ist! Und: Es kommen schwierige Momente auf dich zu und manchmal holt dich alles wieder ein, aber es kommen auch immer wieder schöne Zeiten!
Hast du Angst vor Benachteiligung - im Beruf, in Beziehungen, in Freizeitvereinen – wenn du mit deiner Diagnose offen umgehst? Oder hast du sogar schon Benachteiligung erlebt?
Ich habe bis jetzt kaum Benachteiligung erlebt. Bei meinem Arbeitgeber habe ich die Diagnose direkt kommuniziert. Ich ging damals während der Arbeit ins Spital, und für mich war von Anfang an klar, dass wir offen kommunizieren, auch gegenüber den Kindern. Da ich schon eine weitere Autoimmunerkrankung hatte und diese auch immer kommuniziert habe und damit gut gefahren bin, sind wir diesen Weg gegangen. Angst davor habe ich auch nicht! Ich habe dies ein einziges Mal erlebt, dies war nach meiner ersten Diagnose. Aber viele Menschen wissen einfach nicht wie damit umgehen und dann kommen falsche Aussagen…
An nicht so guten Tagen: wer oder was gibt dir Mut und Hoffnung?
Meine Familie, besonders meine Kinder. Die haben mir von Anfang an die Motivation gegeben, weiterzumachen und den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Und sofort an den letzten und nächsten guten Tag denken!
Nimmt unsere Gesellschaft deiner Erfahrung nach genügend Rücksicht auf Personen mit MS? Falls nein: Was würdest du dir von nicht Betroffenen wünschen?
Da ich bis jetzt keine gravierenden negativen Erfahrungen gemacht habe, würde ich sagen, dass es wichtig ist, sein Gegenüber so anzunehmen und zu akzeptieren, wie es ist. Man weiss nie, welchen Weg diese Personen bereits gegangen sind!
Welche 3 deiner Eigenschaften sind für das Leben mit MS hilfreich?
Positives Denken, Zuversicht, Positives Denken!
Welche 3 deiner Charakterzüge machen es eher schwierig?
Ungeduld, Ungeduld und Ungeduld…. ????
Hast du manchmal schlaflose Nächte? Was raubt dir den Schlaf?
Ich kann nicht immer gleich gut schlafen, aber seit bereits längerer Zeit rauben mir, wenn überhaupt, meine Kinder den Schlaf. Aber auch dies ist nicht mehr so schlimm. Oder wenn es einem lieben Menschen nicht gut geht!
Gibt es Momente, in denen du die MS vergessen kannst?
Mittlerweile gelingt mir das in vielen verschiedenen Momenten, aber besonders gut geht es während Zeiten mit der Familie oder Freunden, zum Beispiel wenn wir mit den Skiern die Piste hinunterfahren, oder mit dem Bike durch den Wald fahren, oder einfach schöne Stunden zusammen verbringen können.
Beim Flirten oder beim Date: Ist man als MS-Betroffene/r zurückhaltender? Gibt es einen «guten» Moment, die MS-Erkrankung zu outen?
Das kann ich nicht beurteilen, da ich meinen Mann bereits vor der Diagnose an meiner Seite hatte.
Was wolltest du schon immer mal machen? Was hat dich davon abgehalten?
Irgendwann wieder einmal eine grössere Reise machen, am liebsten in den Norden. Entweder wenn die Kinder etwas grösser sind oder dann mit meinem Mann. Wir haben bereits andere Reisen gemacht, aber der Norden steht noch an…
Du darfst als Gastgeber/in eines Galadinners 3 beliebige Menschen einladen. Wer wäre das und warum?
Das ist sehr schwierig! Denn eigentlich müsste ich einen ganzen Festsaal zur Verfügung haben, damit ich mich bei allen bedanken könnte, die mich immer unterstützen, mir Kraft geben und immer für mich da sind. Aber wenn ich mich für drei Personen entscheiden müsste, wären es mein Mann, meine beste Freundin und meine Herzensschwester.
Du kannst mit einer Zeitmaschine an einen beliebigen Punkt in der Zukunft reisen: Welcher wäre das und warum?
Seit der Diagnose nehme ich Tag für Tag. Und ich möchte nicht wissen, wie es in mehreren Jahren ist. Planen kann man es doch nicht. Aber wenn, dann möchte ich sehen, wie es meinen Kindern in 30 Jahren geht.
Und jetzt das Ganze andersherum: du kannst in die Vergangenheit reisen. Welches Ereignis/Jahr/Tag würdest du wählen? Und warum?
Sommerferien 2019! Das waren die letzten Ferien vor der Diagnose. Unbeschwert, mit ganz lieben Menschen. Oder 29. August 2019: da war ich mit meiner besten Freundin ab Abend unterwegs. Die Erinnerung an diesen Abend und ein Foto davon, gibt uns beiden immer wieder Kraft, wenn einmal ein nicht so guter Tag ist!
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Gibt es Wünsche, die du an die Schweiz. MS-Gesellschaft hast?
Ich wurde von Beginn an gut beraten durch die MS-Gesellschaft und habe immer Rat erhalten. Macht weiter so! Vielen Dank.
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und wir schicken dir zum Kennenlernen ganz unverbindlich den jeweils aktuellen Portrait-Fragebogen zu. Du kannst dann in aller Ruhe überlegen, ob du mitmachen möchtest.
Liebe Grüsse, deine Redaktion
P.S. Du magst/kannst nicht mitmachen, kennst aber jemanden, der gerne dabei wäre? Dann erzähl’ es einfach weiter…
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