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Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen: Sind robuste Aussagen möglich?
Wie viele Menschen verwenden in der Schweiz Gebärdensprache? Wie viele haben Hörbeeinträchtigungen? Wie verbreitet sind Hörhilfen? Welche Aussagen lassen sich mit Daten des Bundesamtes für Statistik (BFS) machen? Sind Erkenntnisse zu kleineren geografischen Räumen wie dem Kanton und der Stadt Zürich möglich? Wie robust sind die Resultate? Diese Fragen werden im Folgenden vor allem anhand aktueller BFS-Daten untersucht. Mit weiteren Datenquellen wurden ausserdem Zusammenhänge zwischen Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen untersucht. (30. August 2019 – Klemens Rosin, Harry Witzthum)
Ermöglicht die neue Volkszählung Erkenntnisse zu kleinen Gruppen?
Von 1860 bis 2000 wurden alle zehn Jahre Volkszählungen durchgeführt und jeweils sämtliche Einwohnerinnen und Einwohner der Schweiz erfasst. Im Jahr 2010 wurde auf ein registerbasiertes System umgestellt, bei dem zusätzlich zu den Registern mittels Befragungen weitere Informationen zur Bevölkerung erhoben werden. In einem Evaluationsbericht beurteilte der Bundesrat und die zuständigen Staatspolitischen Kommissionen von National- und Ständerat die Umstellung auf das neue Volkszählungssystem durchwegs positiv: Der Aufwand bei den Befragten und bei den Gemeinden liess sich deutlich reduzieren, der gesamte Erhebungsprozess wurde effizienter, und die Kosten des neuen Volkszählungssystems sind gegenüber der Volkszählung 2000 um etwa 100 Millionen gesunken.
Lassen sich mit den Stichproben-Daten der neuen Volkszählung des BFS kleine Gruppen statistisch analysieren? Konkret wird untersucht, ob mit diesen Daten zuverlässige Aussagen zu Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigungen und Hörhilfen gemacht werden können. Zuerst werden die Daten der neuen Volkszählung (unter anderem Strukturerhebung, Schweizerische Gesundheitsbefragung) ausgewertet. In einem zweiten Teil werden Daten von Gehörlosenschulen in der Stadt Zürich beigezogen, um fachliche Zusammenhänge von Gebärdensprache und Hörbeeinträchtigungen aufzuzeigen. Drittens wird versucht, die Ergebnisse gemäss neuem Volkszählungssystem mit Daten der Gehörlosenschulen und anderen Datenquellen zu evaluieren.
Wie viele Menschen verwenden Gebärdensprache als Hauptsprache?
Statistik Stadt Zürich publiziert regelmässig zum Thema Sprache, einerseits aktuelle Zahlen auf der Webseite, anderseits detaillierte Analysen. Dabei werden vor allem Erkenntnisse zu grossen Personengruppen präsentiert. So haben in der Stadt Zürich etwa drei Viertel aller Personen Deutsch oder Schweizerdeutsch als Hauptsprache. Die betreffenden Publikationen von Statistik Stadt Zürich erwähnen allerdings nicht, wie viele Menschen in der Stadt Zürich Gebärdensprache verwenden. Lassen sich dazu mit den Daten des neuen Volkszählungssystems überhaupt robuste Aussagen machen? Und falls ja: mit welchen Daten und welchen Einschränkungen? Die thematische Erhebung zur Sprache, Religion und Kultur (ESRK) des BFS ist ausgelegt auf Resultate auf Stufe Grossregion. Kantone und Städte können jedoch die Stichprobe bei Bedarf aufstocken. Aufgrund der relativ kleinen Stadtzürcher Stichprobe – in der Stadt Zürich wurden bei der letzten Erhebung im Jahr 2014 ungefähr tausend Personen befragt – ist sie für die Analyse kleiner Gruppen kaum geeignet. Hilfreicher sind die Daten der Strukturerhebung mit jährlich etwa zehntausend Befragten in der Stadt Zürich. Die Strukturerhebung fragt nach der Hauptsprache: «Welches ist Ihre Hauptsprache, das heisst die Sprache, in der Sie denken und die Sie am besten beherrschen? Falls Sie in weiteren Sprachen denken und diese ebenso gut beherrschen, geben Sie diese Sprachen an». Während einige Sprachen vorgegeben sind, können in einem Freitextfeld weitere Sprachen -–- beispielsweise Gebärdensprache -–- angegeben werden. Bei anderen sprachbezogenen Fragen der Strukturerhebung (Sprache zu Hause, Sprache bei Arbeit/Ausbildung) und anderen Fragebogenbereichen (Hauptsprachen aller Familienmitglieder) lässt sich Gebärdensprache nicht angeben; dort kann bloss das Feld «andere Sprachen» angekreuzt werden. Bei der Strukturerhebung kann daher nur Gebärdensprache als Hauptsprache bei den 15-Jährigen und Älteren ausgewertet werden.
Zu den Ergebnissen: Gemäss Strukturerhebung verwenden in der Schweiz etwa 1400 Personen Gebärdensprache als Hauptsprache (Grafik 1; 15-Jährige und Ältere, Mittel der Jahre 2010 bis 2016); das entspricht einem Anteil von 0,02 Prozent der Wohnbevölkerung. In Kanton und Stadt Zürich ist dieser Anteil ungefähr gleich gross. Bei dieser Auswertung wurden die Daten über die Jahre 2010 bis 2016 gepoolt. Obwohl damit alle zum Zeitpunkt der Auswertung verfügbaren Daten verwendet wurden, sind die Ergebnisse mit beträchtlichen Unsicherheiten behaftet: Für die gesamte Schweiz beträgt das 95-Prozent-Konfidenzintervall +/– 9 Prozent des effektiven Wertes. Für Kanton und Stadt Zürich ist die Unsicherheit noch grösser (+/– 23 respektive +/– 43 Prozent).
Gebärdensprache bedeutet Vielfalt und Mehrsprachigkeit
Gebärdensprache ist nicht gleich Gebärdensprache: In der Schweiz kommen Schweizerdeutsche sowie Deutsche Gebärdensprache am häufigsten vor, gefolgt von Französischer sowie Französisch-schweizerischer Gebärdensprache. Der hohe Anteil der Kategorie «andere Gebärdensprache» ist wohl darauf zurückzuführen, dass die Gebärdensprachen mittels Freitextfeld erhoben wurden. Viele Menschen, die Gebärdensprache verwenden, sind mehrsprachig: Drei Viertel der Personen mit Gebärdensprache als Hauptsprache geben auch noch eine andere Hauptsprache an. So verwenden beispielsweise von allen Personen mit Hauptsprache «Schweizerdeutsche Gebärdensprache» mehr als drei Viertel Deutsch und ein Zehntel Englisch als weitere Hauptsprache.
Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen
Gebärdensprache lässt sich nicht unabhängig von Hörbeeinträchtigungen und Hörhilfen untersuchen: Wie viele Menschen verwenden aufgrund einer Hörbeeinträchtigung Gebärdensprache? Verwenden gewisse Personen mit beträchtlichen Hörbeeinträchtigungen aufgrund ihrer Hörhilfen kaum Gebärdensprache? Existieren dazu BFS-Daten? In der Schweizerischen Gesundheitsbefragung (SGB) gibt es Angaben zu Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen. Die SGB wird seit 1992 alle fünf Jahre durchgeführt und richtet sich an 15-Jährige und Ältere und liefert Resultate auf Stufe Grossregion; Aufstockungen sind auch bei dieser Erhebung möglich. Personen, die in Kollektivhaushalten (beispielsweise in Spitälern, Alters- oder Pflegeheimen) leben, werden nicht befragt. Zuerst findet eine telefonische, anschliessend eine schriftliche Befragung statt. Die Fragen zu Hörbeeinträchtigungen und Hörhilfen werden im telefonischen Teil der Erhebung gestellt. Der telefonische Befragungsmodus ist für diese Fragestellung nicht ideal, auch wenn vom BFS Alternativen angeboten werden: Möglich wären auch ein persönliches Interview oder ein Stellvertreterinterview (das heisst, eine andere Person beantwortet die Fragen für die in der Stichprobe ausgewählte Person). Im Jahr 2012 haben bloss vier Prozent der Befragten die alternativen Interviewformen genutzt (BFS, 2013). In der SGB werden folgende Fragen gestellt:
- «Tragen Sie ein Hörgerät (z.B. in den Taschen, hinter dem Ohr, im Ohr, im Kanal)?»
- «Können Sie einem gewöhnlichen Gespräch, an dem zwei weitere Personen teilnehmen, folgen?»
Bei der zweiten Frage wird nicht gefragt, aus welchen Gründen man einem Gespräch nicht folgen kann. Die Interviewerinnen und Interviewer hatten die Anweisung zu erwähnen, dass diese Frage unter Berücksichtigung eines eventuellen Hörgerätes beantwortet werden sollte. In diesem Artikel wird als Überbegriff für Hörgerät, Cochlea-Implantat, Bonebridge usw. die Bezeichnung «Hörhilfe» verwendet.
Die Resultate aus der Schweizerischen Gesundheitsbefragung zeigen deutliche Alterseffekte: Von den 65-Jährigen und Älteren tragen schweizweit über 15 Prozent eine Hörhilfe, deutlich mehr als jüngere Personen (Grafik 3). Ähnliche Ergebnisse nach Alter sind bei der Gespräch-Frage zu beobachten (Grafik 4). Werden bloss die 15- bis 44-Jährigen betrachtet, gibt es folgende Resultate: Knapp ein Prozent trägt eine Hörhilfe, etwa zwei Prozent haben Schwierigkeiten, einem Gespräch mit zwei weiteren Personen zu folgen. Diese Ergebnisse gelten auch für Kanton und Stadt Zürich. Die Ergebnisse sind jedoch unsicher, die 95-Prozent-Konfidenzintervalle gross (Schweiz +/– 19%, Kanton Zürich +/– 58%, Stadt Zürich +/– 72%, Frage zu Gespräch, 15- bis 44-Jährige).
Mit Daten von Gehörlosenschulen Zusammenhänge aufzeigen
Die Zusammenhänge zwischen Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen lassen sich mit BFS-Daten nicht aufzeigen, da diese in unterschiedlichen Befragungen erhoben wurden. Um Haushalte nicht mehrfach zu belasten, werden bereits berücksichtigte Haushalte über eine längere Zeit nicht mehr befragt – also möglichst nicht in die Stichprobe anderer Erhebungen des BFS gezogen. Das heisst, auch wenn im Jahr 2012 sowohl für die Strukturerhebung als auch für die SGB Daten vorliegen, ist das Verknüpfen der beiden Datenquellen auf Personenebene nicht möglich.
Um Zusammenhänge zwischen Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen zu analysieren, werden Daten von zwei Zürcher Gehörlosenschulen verwendet, dem Zentrum für Gehör und Sprache Zürich (ZGSZ) und der Oberstufe für Gehörlose und Schwerhörige (SEK3). Zusammen zählen ZGSZ und SEK3 pro Jahr etwa 500 Kinder und Jugendliche mit unterschiedlichen Hörbeeinträchtigungen. Wie viele verwenden Gebärdensprache? Gibt es je nach Schweregrad der Hörbeeinträchtigung unterschiedliche Trends? Gebärden Kinder und Jugendliche mit Hörhilfen seltener als solche ohne?
Grafik 5 zeigt die Zusammenhänge zwischen Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen: Etwa 80 Prozent der Kinder und Jugendlichen mit leichtgradigen Hörbeeinträchtigungen haben Hörhilfen; von dieser Gruppe verwenden etwa 10 Prozent Gebärdensprache. Kinder und Jugendliche mit einseitiger Hörbeeinträchtigung haben ungefähr zur Hälfte Hörhilfen; Gebärdensprache kommt kaum vor. Anders sieht es bei mittelgradigen und hochgradigen Hörbeeinträchtigungen aus: Fast all diese Kinder und Jugendlichen nutzen Hörhilfen; Gebärdensprache wird besonders häufig bei hochgradigen Hörbeeinträchtigungen verwendet. Von dieser Gruppe gebärdet etwa die Hälfte. Gebärdensprache und Hörhilfen stehen hier offensichtlich nicht in Konkurrenz, sondern werden in Kombination eingesetzt.
Mit den Daten der Zürcher Gehörlosenschulen konnten Zusammenhänge zwischen Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen aufgezeigt werden. Zudem wird der Kontext der Gebärdensprache erfasst, wodurch sich unterscheiden lässt, ob diese als Hauptsprache betrachtet und zu Hause und/oder bei Ausbildung oder Arbeit verwendet wird. Die Auswertungen zeigen, dass Gebärdensprache kontextspezifisch eingesetzt wird, am meisten bei Ausbildung und Arbeit, aber auch zu Hause (Grafik 6). Nur wenige verwenden Gebärdensprache als Hauptsprache. Bei der BFS-Strukturerhebung kommt jedoch Gebärdensprache bloss im Bereich der Hauptsprache, aber nicht bei Sprache zu Hause, bei der Ausbildung oder der Arbeit vor.
Vergleich der BFS-Daten mit anderen Datenquellen
Lassen sich die BFS-Daten zu Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen mit anderen Datensätzen vergleichen und plausibilisieren? Für eventuelle Vergleiche werden drei Datenquellen untersucht: 1) Daten der Gehörlosenschulen, 2) Daten des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV), 3) Daten aus dem CI-Register (CI: Cochlea-Implantat).
Beim ersten Ansatz wird versucht, die BFS-Werte zu Hörhilfen mit den Daten von ZGSZ und SEK3 zu vergleichen. Dabei wird die Anzahl 7- bis 15-Jähriger an den Gehörlosenschulen mit Hörhilfen und Wohnsitz in Kanton und Stadt Zürich durch die gleichaltrige Bevölkerung der beiden Gebiete geteilt. Das ergibt sowohl für den Kanton wie für die Stadt Anteile von 0,2 Prozent (Mittel der Jahre 2014 bis 2016). Dieser Wert stellt jedoch lediglich einen Minimalanteil dar: In Kanton und Stadt Zürich haben mindestens 0,2 Prozent der 7- bis 15-Jährigen Hörhilfen. Dieser Minimalanteil liegt klar unter dem BFS-Wert von etwa einem Prozent (15- bis 44-Jährige, Jahr 2012, Schweizerische Gesundheitsbefragung). Das hat unter anderem damit zu tun, dass dank den heutigen medizinisch-technischen Möglichkeiten und dem integrativen Schulsystem nicht alle Kinder mit Hörhilfen in Gehörlosenschulen gehen, sondern Regelklassen in ihren Wohngemeinden besuchen. Wegen Unterschieden in den Altersklassen und im Zeitbezug können die BFS-Werte kaum mit den Ergebnissen gemäss ZGSZ und SEK3 verglichen werden.
Beim zweiten Ansatz wird untersucht, welche Aussagen die Daten des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) ermöglichen. Das BSV hat jährliche Leistungsbezüge für Hörhilfen erfasst. So ist beispielsweise ersichtlich, dass im Jahr 2012 im Kanton Zürich knapp 1000 Personen im Alter von 15 bis 44 Jahren Leistungen für Hörhilfen bezogen. Gemäss BFS-Daten (SGB) verwendeten im Jahr 2012 etwa 5000 Personen derselben Altersklasse Hörhilfen. Die Werte von BSV und BFS sind aber nicht vergleichbar: Die BSV-Daten beinhalten Leistungsbezüge pro Zeitspanne (Leistungen für Hörhilfen pro Jahr), die BFS-Werte beschreiben einen Zustand (wie viele Personen haben im Jahr 2012 Hörhilfen).
Dritter Ansatz: Die fünf CI-Zentren Zürich, Bern, Luzern, Genf und Basel führen ein CI-Register. Das CI-Zentrum Zürich befindet sich am Universitätsspital Zürich und enthält überwiegend Angaben von CI-Patientinnen und -Patienten aus dem Raum Kanton Zürich und der Ostschweiz. Über die letzten dreissig Jahre wurden im Zürcher CI-Zentrum etwa 800 Personen behandelt, doch nur in vier Fällen ist bekannt, dass sie Gebärdensprache verwenden. Fazit: Mit den CI-Register-Daten lassen sich weder die BFS-Werte zu Hörhilfen (es gibt auch andere Hörhilfen als das CI) noch diejenigen zu Gebärdensprache vergleichen.
Fazit zu den statistischen Daten
Im beschriebenen Projekt wurden BFS-Daten des neuen Volkszählungssystems zu Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigung und Hörhilfen analysiert. In der Strukturerhebung kann – falls es die befragte Person möchte – Gebärdensprache angegeben werden. Bei der Frage zur Hauptsprache sind Mehrfachangaben möglich; spezifische Nennungen können im entsprechenden Textfeld angegeben werden. Es kommt Menschen mit Hörbeeinträchtigungen entgegen, dass bei der Strukturerhebung schriftlich befragt wird. Es muss jedoch folgendes berücksichtigt werden:
- Sprache ist stets kontextbezogen; bei der Strukturerhebung kann Gebärdensprache nur bei der Frage zur Hauptsprache angegeben werden. Die Vergleiche mit Daten der Gehörlosenschulen weisen darauf hin, dass dadurch die Anzahl Personen, die Gebärdensprache verwenden, deutlich unterschätzt wird. Das BFS wertet diese Angaben nicht aus und publiziert sie nicht. Die Fragen zu Sprachen in der Strukturerhebung sind nicht auf Gebärdensprache ausgerichtet. Sie sind daher nicht geeignet um Fragestellungen im Zusammenhang mit Gebärdensprache zu beantworten.
- Zum Thema Hörbeeinträchtigungen ist eine telefonische Befragung nicht geeignet.
- Die Stichprobe der Strukturerhebung ist zu klein, als dass sich damit Menschen, die Gebärdensprache verwenden, nach weiteren Merkmalen analysieren lassen. Zudem sind kleinräumigere Auswertungen für Kanton und Stadt Zürich kaum möglich; die Unsicherheit der Ergebnisse ist beträchtlich. Dasselbe gilt für Aussagen zur Entwicklung von Gebärdensprache über die Zeit; die Konfidenzintervalle sind zu gross. Die Stichprobe der Strukturerhebung wurde nicht für solche Analysezwecke bestimmt.
- Zusammenhänge zwischen Gebärdensprache, Hörbeeinträchtigungen und Hörhilfen können mit BFS-Daten nicht untersucht werden.
Inhaltliche Zusammenhäng konnten mit Daten von Gehörlosenschulen analysiert werden. Dabei zeigte sich, dass Gebärdensprache in Kombination mit und nicht in Konkurrenz zu Hörhilfen verwendet wird.
Einschätzungen und Wünsche des Schweizerischen Gehörlosenbundes SGB-FSS
Aus Sicht des Schweizerischen Gehörlosenbundes SGB-FSS weisen die Resultate des vorliegenden Pilotprojektes darauf hin, dass die Daten von Strukturerhebung und Schweizerischer Gesundheitsbefragung für die Themen Gebärdensprache und Hörbeeinträchtigungen wenig geeignet sind. Damit fehlen weitgehend aussagekräftige Daten zur Situation einer sprachlichen und kulturellen Minderheit in der Schweiz. Aufgrund der fehlenden Daten ist es nicht möglich, bedarfs- und bedürfnisgerechte politische Konzepte auszuarbeiten und umzusetzen, da die relevanten strukturellen Einflussfaktoren und die Bevölkerungsstruktur der Zielgruppe weitgehend unbekannt sind.
Der Stellenwert detaillierter, ausreichender Daten lässt sich nicht zuletzt aus der Verpflichtung der Schweiz zur Umsetzung des Übereinkommens über die Rechte von Menschen mit Behinderung (UNO-BRK), insbesondere des Artikels 31 zu Statistik und Datensammlung, ableiten. Eine solche verbesserte Grundlage der Statistik wäre ein geeigneter Weg, um von punktuellen Informationen zu einem Zustand von systematisch erhobenen und aussagekräftigen Daten zu gelangen. Dazu bedürfte es aber einer Anpassung der Befragungsarten an die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit einer Hörbehinderung (mittels schriftlicher Befragung, Gebärdensprachvideos, Videotelefonie, usw.).
Um die Hindernisse zu erfassen, denen sich Menschen mit einer Hörbehinderung bei der Ausübung ihrer Rechte gegenüberstehen, sollte bei der Statistik von der immer noch verwendeten «defizit-orientierten Definition» von Behinderung auf die soziale Definition von Behinderung umgestellt werden, wie sie in der UNO-BRK verwendet wird.
Damit die Inklusion von Menschen mit einer Hörbehinderung gemäss der UNO-BRK in der Schweiz Realität wird, ist es dem Schweizerischen Gehörlosenbund SGB-FSS ein dringliches Anliegen, die Erhebungssysteme in der Schweiz weiterzuentwickeln und den Anforderungen der UNO-BRK anzupassen. Insbesondere sollten die statistischen Daten nach Behinderung, Hörstatus und Gebärdensprachnutzung aufgeschlüsselt vorliegen. Statistiken zum Thema Sprachen sollten explizit auf die drei Gebärdensprachen in der Schweiz verweisen. Und die Erfassung der Gebärdensprachen sollte systematisch im Sinne eines Behinderten-Mainstreamings umgesetzt werden, das heisst auf allen gesellschaftlichen Ebenen. Zudem sollte die Befragung kontextbezogen sein und die Felder Erwerbstätigkeit, Arbeitsmarkt, Schule, Gesundheit, usw. umfassen.
Die Zusammenarbeit mit den Gehörlosenschulen im Kanton Zürich im Rahmen des vorliegenden Pilotprojektes zeigt einen möglichen Weg, wie durch den Einbezug der Zivilgesellschaft in Form der Gehörlosenschulen und der Organisationen der Zielgruppe die Resultate des Datenmaterials verbessert werden können. Ein Modell, das Zukunftscharakter hat und ein «Good Practice»-Modell darstellt.
Dank
Danke für die Zusammenarbeit und das Zusammenstellen der Daten:
- Daniel Artmann (Zentrum für Gehör und Sprache Zürich)
- Peter Bachmann (SEK3)