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In der Schweiz leben bis zu 20’000 Menschen, bei denen sowohl das Hörvermögen als auch das Sehvermögen eingeschränkt ist. Nur eine kleine Zahl der Betroffenen wird hörsehbehindert oder taubblind geboren. Die meisten werden im Alter hörsehbehindert, eine weitere Gruppe ist zunächst sehbehindert beziehungsweise schwerhörig oder gehörlos. Mit der Zeit verschlechtert sich aber auch das zweite Sinnesorgan.
Es gibt über 70 verschiedene Ursachen für Hörsehbehinderung. Das unten genauer beschriebene Usher-Syndrom kann beispielsweise eine dieser Ursachen sein. Grundsätzlich gibt es die angeborene und die erworbene Hörsehbehinderung. Der Zeitpunkt des Eintritts der Sinnesbeeinträchtigung hat massgeblichen Einfluss auf die Entwicklung des Menschen. So spielt es beispielsweise eine Rolle, ob die Taubblindheit vor oder nach dem Spracherwerb eingetreten ist oder ob zuerst die Gehörlosigkeit und dann die Blindheit eingetreten ist.
Hörsehbehinderung / Taubblindheit ist eine eigenständige Behinderung. Aufgrund der doppelten Sinnesbeeinträchtigung haben stark hörsehbehinderte Menschen sehr spezifische Ansprüche. Zudem können sie die Hilfsangebote für Hörbehinderte und Sehbehinderte nicht ohne weiteres nutzen.
Menschen mit Hörsehbehinderung haben im alltäglichen Leben weitreichende Folgen der doppelten Sinnesbehinderung zu meistern. Typische Probleme zeigen sich unter anderem:
- in der Orientierung und Mobilität.
- bei der zwischenmenschlichen Kommunikation.
- beim Zugang zur Information.
Das Usher-Syndrom ist eine Kombination aus Hörbehinderung in Verbindung mit einer Degeneration der Netzhaut, der sogenannten Retinopathia Pigmentosa. Die vererbbare Krankheit ist progressiv und kann zur Erblindung führen. Die Krankheit zeichnet sich vor allem durch eine allmähliche Einschränkung des Gesichtsfeldes aus.
Je nach Art der Hörbehinderung unterscheidet man drei Typen:
- Typ I: Bei einer angeborenen Taubheit und Gleichgewichtsstörungen beginnt im Kinderalter eine Retinopathia Pigmentosa.
- Typ II: Zu einer unterschiedlich ausgeprägten Schwerhörigkeit, die sich nicht weiter verstärkt, kommt eine Retinopathia Pigmentosa, die sich in der Regel im frühen Erwachsenenalter zeigt.
- Typ III: Dieser Typus ist sehr selten und bisher nur in Finnland und den USA nachgewiesen; zu einer im frühen Erwachsenenalter beginnenden Retinopathia Pigmentosa kommt ein fortschreitender Hörverlust.
Das Usher-Syndrom kommt mit einer Häufigkeit von rund drei bis sechs Erkrankungen auf 100’000 Fälle vor. Unter den Gehörlosen sind es schätzungsweise fünf Prozent, die mit dem Usher-Syndrom leben.
Die Tanne — Schweizerische Stiftung für Taubblinde
Die Tanne ist das einzige Zentrum der Deutschschweiz für die Bildung, Betreuung und Beratung von Menschen mit angeborener oder früh erworbener Hörsehbehinderung und verwandten Formen von mehrfacher (Sinnes-)Behinderung. Die Schweizerische Stiftung für Taubblinde bietet ambulante Früherziehung und ein flexibles Betreuungsangebot für Kleinkinder, eine Tagessonderschule mit Internat für Kinder und Jugendliche, Wohnmöglichkeiten und eine Tagesstätte für Erwachsene sowie verschiedene Therapien. Die individuelle Begleitung und Förderung orientiert sich an der jeweiligen Lebensphase, den Möglichkeiten, Interessen und Bedürfnissen der Klienten. Ein Kurzfilm auf Audiopädagogik.ch informiert über die Tanne.
www.tanne.ch
SZB-Beratungsstellen für Menschen mit Hörsehbehinderung
Der Schweizerische Zentralverein für das Blindenwesen SZB ist Mitglied bei Sonos. Er bietet sieben Beratungsstellen für Rat- und Hilfesuchende in allen Regionen der Schweiz an. Diese unterstützen und beraten betroffene Menschen sowie deren Angehörige weitgehend unentgeltlich auf vielfältige Weise und bieten konkrete Lösungen für eine Vielzahl von Schwierigkeiten. Der SZB sorgt dafür, dass betroffene Menschen sowie deren Umfeld alle notwendigen Dienstleistungen und Mittel erhalten, um ein möglichst selbständiges und unabhängiges Leben führen zu können.