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La Fondazione BLACKSWAN è una fondazione svizzera con lo scopo di sostenere la ricerca sulle malattie rare e orfane. L’attuale politica Svizzera non ha nessuna fonte di finanziamento pubblico per le malattie rare ed orfane, pur essendo leader mondiale nella biotecnologia e la ricerca farmaceutica. Una malattia orfana è una malattia per cui non esiste ricerca o trattamento medico. Queste malattie sono in gran parte ignorate dai finanziatori pubblici e privati. Allo stesso modo che il pubblico non ha conoscenza di queste malattie. Anche se queste malattie sono considerate rare, si stima che ben 500’000 cittadini svizzeri soffrono di una malattia rara (7% della popolazione nazionale), e 35 milioni di europei. La missione principale della Fondazione BLACKSWAN è quella di raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulle malattie rare e orfane. Un altro obiettivo della fondazione è di migliorare la comprensione pubblica di queste malattie.
Tutti i doni ricevuti sono destinati ai laboratori pubblici e accademici per finanziare la ricerca terapeutica pre-clinica e clinica e a promuovere la ricerca sulle malattie rare e orfane. Tutte le domande di sovvenzione (richieste di finanziamento), sono vagliate da un comitato scientifico internazionale di esperti.
I nostri costi di gestione sono ridotti al minimo grazie al contributo dei nostri volontari e a generosi doni dei nostri partner .
I conti della Fondazione sono regolarmente controllati dall’autorità competente presso il Dipartimento federale dell’interno (DFI).
2013 e 2014
Inizio del progetto “RE (ACT) Initiative”. Progetto con l’obiettivo di sostenere la ricerca a lungo termine, fornendo ai ricercatori di tutto il mondo gli strumenti per facilitare la condivisione delle conoscenze, lo scambio di buone pratiche, la collaborazione e il crowdfunding. La RE ...