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«Improvvisamente ho avuto la sensazione di avere due figlie malate».
Intervista con Andrea Meyer*, madre di due bambine
Andrea Meyer* è madre di due figlie, Naomi e Isabelle, che ora hanno 12 e 9 anni. Quando Isabelle aveva solo sette anni, i medici dell'ospedale pediatrico le diagnosticano un tumore maligno dei tessuti molli. La terapia intensiva dura un anno, durante il quale la ragazza riceve chemioterapia e radioterapia e deve subire un'operazione. Al momento della diagnosi, Naomi, la sorella maggiore di Isabelle, ha appena compiuto dieci anni. Il cancro è stato eradicato con successo e due anni dopo Isabelle deve solo andare in ospedale per normali controlli.
Signora Meyer, cosa ha significato la malattia nella vita quotidiana della famiglia?
Anche se era chiaro che sarebbe arrivato un periodo molto intenso, non eravamo preparati al fatto che la nostra vita quotidiana cambiasse così radicalmente. Avevamo molta paura per la nostra figlia più piccola perché non sapevamo se avrebbe superato bene l'operazione, come avrebbe tollerato la chemioterapia o se si sarebbe ripresa del tutto. È stato un periodo intenso e pieno di domande, incertezze e preoccupazioni, non solo per noi genitori, ma anche per Naomi, la sorella maggiore di Isabelle. Da un giorno all'altro, tutta la nostra vita familiare ruotava intorno alla salute di Isabelle, tutto era concentrato su di lei. Abbiamo dovuto imparare l’importanza di sapere reagire in modo misurato quando, per esempio, i valori dei suoi esami del sangue erano troppo bassi per il trattamento già programmato. I medici ci avevano avvisati che era molto importante mantenere il più possibile la normalità, ma eravamo combattuti tra opposti estremi. A differenza di molti altri genitori, mio marito ed io siamo stati molto fortunati ad avere datori di lavoro comprensivi. Abbiamo potuto lavorare molto in remoto, anche dall'ospedale. Inoltre, mia madre mi ha molto. Ciononostante, è stato un costante gioco di equilibrismo, tra il tentativo di mantenere una quotidianità più "normale" possibile per entrambi i bambini e le sfide della malattia.
Come ha reagito Naomi alla malattia della sorella minore?
Naomi probabilmente è dovuta venire a patti con il fatto che le sarebbe mancata la persona di riferimento - e con questo avrebbe perso anche mia attenzione e il mio sostegno. La malattia di sua sorella ha occupato il mio tempo in tal misura da non avere più spazio per lei, né in termini di tempo né emotivamente. A sua volta ciò implicava che sarebbe stata costretta a diventare grande molto rapidamente. Improvvisamente ha dovuto gestire molte cose in autonomia, dal fare i compiti al prendere l'autobus per l'ospedale. Ma con l’andare del tempo però Naomi iniziava a ritirarsi socialmente, non volendo più incontrare i suoi amici, preferendo stare a casa o con Isabelle in ospedale. In retrospettiva, direi che lo sforzo emotivo per Naomi è stato enorme. Aveva difficoltà a dormire, era spesso depressa e si isolava dagli altri bambini. Dalla psicologa dell'ospedale pediatrico sapevamo che anche i fratelli dei bimbi malati possono soffrire, ma all'inizio eravamo solo felici che la nostra figlia maggiore fosse sana e che tutto funzionasse bene.
Che ruolo ha avuto Naomi per la sorella malata?
Le due ragazze sono sempre state molto vicine. Durante la malattia, il loro rapporto era divenuto ancora più intenso e lo è ancora oggi, anche se sono molto diverse. In ospedale, Naomi per Isabelle l’anello di congiunzione con il mondo esterno. Naomi si assicurava che Isabelle non si sentisse isolata, specialmente quando si trattava della scuola. Essendo la sorella maggiore, fin dall’inizio si era impegnata non solo a giocare con Isabelle e a tirarla su di morale, ma aveva anche assunto il ruolo di insegnante. Naomi è una studentessa modello e naturalmente è stato molto divertente per lei insegnare alla sorella minore la lettura e l’aritmetica. E Isabelle ne ha beneficiato perché aveva appena iniziato la scuola e non riceveva quasi nessun sostegno dalla scuola. Solo col tempo ci siamo resi conto che questi compiti stavano effettivamente sovraccaricando Naomi e l'intera situazione la stava mettendo sempre più a dura prova.
Per voi come genitori qual è stata la cosa più difficile? Ci sono stati anche momenti positivi?
Per i genitori una malattia letale che colpisce un bambino è una sfida immensa. Ma è ancora più difficile quando c’è un altro bambino che soffre. Improvvisamente ho avuto la sensazione che entrambi fossero malati. Per prima cosa ho dovuto accettare il fatto che mia figlia maggiore stava soffrendo e non sapevo come aiutarla. Non esisteva una ricetta già pronta o un piano di trattamento come quello di Isabelle, che bastava semplicemente seguire. È stata un’esperienza difficile e avrei voluto più sostegno. Così abbiamo provato diverse strade e cercato soluzioni alternative, anche perché la consulenza offerta in ospedale non era adatta a Naomi. Abbiamo pensato a cosa le avrebbe fatto bene e come ottenere aiuto dall'esterno. Nonostante le avversità, ci sono stati anche molti momenti positivi. La malattia ha unito ancora di più la nostra famiglia. Ci ha dimostrato che possiamo fidarci l'uno dell'altro e che possiamo mettere in atto delle strategie per superare ostacoli difficili in situazioni complesse.
Cosa ha aiutato maggiormente Naomi in questo periodo?
Della malattia di Isabelle all'interno della famiglia abbiamo sempre parlato molto apertamente e sebbene Naomi esprimesse raramente i suoi sentimenti, questa apertura era certamente utile per lei. Altrettanto importante si è dimostrato il fatto di averle permesso di passare molto tempo in ospedale con la sorella. In questo modo, non soltanto è stata in grado toccare con mano concretamente ciò stava accadendo, ma ha anche ottenuto attenzioni e cure che altrimenti sarebbero rimaste riservate solo alla sorellina. E quando è divenuto più chiaro quanto Naomi stesse soffrendo per la situazione, abbiamo trovato un insegnante di fiducia che ha fatto con lei una terapia di pittura, che le ha giovato molto. Naomi ama gli animali e durante il periodo in cui non stava bene spesso abbiamo portato a spasso insieme il cane di vicini. Il contatto con il Labrador Retriever ha contribuito a dare una svolta alla situazione e l'ha aiutata a ritrovare la sua voglia di vivere e la sua spensieratezza. Non dimenticherò mai il momento in cui vidi Naomi scorrazzava con lui nel prato e per la prima volta dopo tanto tempo pensai: "ora è di nuovo felice ed è tornata a godere appieno della vita!
* Tutti i nomi sono stati modificati su richiesta della famiglia.