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Die Tagung mit Vertretern aller europäischen Hämophiliegesellschaften fand im ehemaligen Ostberlin statt, in einem riesigen Hotelkasten, der noch im Stil der ehemaligen DDR erbaut, nach der Wende aber topmodern renoviert wurde. Kommentar der Präsidentin der deutschen Hämophilie-Gesellschaft, die den Kongress - übrigens sehr gut - organisierte: "Ein solches Hotel kann man sich nur im November leisten." Berlin allein wäre eine Reise wert gewesen: Gigantische Baustellen; Aufbruchstimmung; man hat den Eindruck, hier finde die Zukunft statt.
Es gab, wie bei unseren Schweizer Tagungen auch, wissenschaftliche und andere Referate (Prof. G. Gelissen hielt ungefähr das gleiche Referat, das er an unserer Gentechnologie-Tagung gehalten hatte, mit denselben Dias, nur diesmal auf Englisch!), dazu Workshops und eine Podiumsdiskussion.
Sicherheit von Blutprodukten, Physiotherapie, Orthopädie, Gentechnologie...
Über alle Themen hatte man schon an früheren Tagungen Vorträge gehört. Es überwog der Eindruck, dass es im Moment in der Hämophiliebehandlung nicht viel Neues gibt.
Rindertalg und Zerstörungswut
Die brisanteste Information wurde nicht in einem Vortrag, sondern in einer Mitteilung am Rande des Geschehens eingebracht: Im Solvent-Detergent-Reinigungs-verfahren von Blutprodukten wird teilweise das Rindertalg-Derivat Polysorbat 80 verwendet. Kurz vor dem Kongress hatte die EU-Kommission ziemlich überstürzt beschlossen, den Verkauf solcher Produkte zu verbieten, da es vielleicht einen Zusammenhang zwischen diesem Talg-Derivat und der Creutzfeld-Jacob-Krankheit geben könnte. Eine schnelle Durchführung dieses Verbots hätte dazu geführt, dass Millionen von Einheiten Faktor VIII hätten zerstört werden müssen. Ein massiver Versorgungsengpass in der ganzen EU (und folglich wahrscheinlich auch bei uns) wäre die Folge gewesen. Die Hämophilie-Gesellschaften der EU-Staaten unterzeichneten einen Brief an die EU-Kommission, in dem sie darum baten, den Vollzug dieses Verbots aufzuschieben.In der Schweiz wird Polysorbat 80 gemäss Erkundigungen von Dr. R. Kobelt in der Produktion von Faktor VIII nicht verwendet. Man hört in der internationalen Szene immer wieder, dass grosse Mengen von Blutprodukten vernichtet werden, auch weil z.B. ein Verwandter eines Blutspenders an CJD gestorben ist. Bei allem Respekt vor der Sicherheit: Angesichts der Tatsache, dass ein Grossteil der Hämophilen überhaupt keine Behandlung erhält, erscheinen mir diese Zerstörungen äusserst fragwürdig. Stellte man den Hämophilen, die sonst keine Behandlung bekommen, diese Präparate zur Verfügung mit der gleichzeitigen Information, dass sie möglicherweise eine - zugegeben schreckliche - Krankheit übertragen, ich bin sicher, sie würden die Präparate mit Handkuss nehmen. Aber nach den HIV-Prozessen kann es sich keine Firma und keine Gesundheitsbehörde mehr erlauben, beim geringsten Zweifel an der Sicherheit eines Produkts die betroffenen Chargen nicht zu zerstören.
Peinlichkeiten: Verwenden Sie rekombinanten Faktor ... oder vielleicht Kryopräzipitat???
Frau Prof. I. Scharrer vom Hämophiliezentrum Frankfurt und Prof. G. Gelissen leiteten einen Workshop über rekombinante Präparate. Die Vorträge waren zu Ende, der Diskussionsstoff war ausgegangen (letztlich können wir Laien über Gentechnologie ja doch nichts Fundiertes sagen...). Frau Prof. Scharrer, grosse Befürworterin der rekombinanten Präparate, begann nun alle Anwesenden reihum zu fragen, welche Präparate in ihrem Land verwendet würden. Norwegen machte den Anfang, dann Holland, irgendwann wir ... Die meisten Vertreter nannten die gängigen Produkte, manchmal rekombinante dabei, manchmal nicht, manche Länder haben zusätzlich Lizenzprodukte wie unser Premofil, manche nicht. Bis wir zu den Osteuropäern kamen. Russland war zuerst dran. "Welche Produkte verwenden Sie?" Die Eingeweihten unter uns sassen wie auf Nadeln. Ob es für die Osteuropäer peinlicher war, einzugestehen, dass sie nur sehr wenig (nicht-vireninaktiviertes) Kryopräzipitat und ab und zu für Notfälle eine kleine Spende aus dem Westen haben, oder für uns, es einmal mehr zu hören und wenig bis nichts tun zu können? Die gute Nachricht ist übrigens, dass die Versorgung in einigen Ländern, z.B. in Ungarn und der Slowakei, schon wesentlich verbessert und dem Westen angenähert werden konnte.
HIV: Vergangenes vergangen sein lassen?
Die WFH präsentierte den Entwurf zu einem Statement, in dem zum ersten Mal die Rede davon war, in der Sache HIV das Kriegsbeil zu begraben. Der Vorschlag wurde zwar abgeschmettert; es scheint vielen HIV-Infizierten und Hinterbliebenen nach wie vor ein Bedürfnis zu sein, den Zorn auf die Schuldigen an ihrer Krankheit bzw. ihrem Verlust aufrechtzuerhalten. Dennoch fand ich es beachtlich, dass endlich von Verzeihen überhaupt die Rede war. Die Aktion hat natürlich auch handfeste Gründe: man befürchtet u.a., für die Hämophiliebehandlung keine Spitzenärzte mehr rekrutieren zu können, wenn die Hämophilen immer wieder per Gericht und Medien auf Ärzte und Produktehersteller losgehen. Ich war schon immer der Meinung, Verzeihen sei für die Kranken selber wichtig und könne den Krankheitsverlauf nur begünstigen; meine eigene Krankheit hat mich darin noch bestärkt.
Die Funktionäre und die hohe Politik
An die EHC-Tagungen schicken die europäischen Hämophiliegesellschaften ihre Vertreter, und diese wählen dann wiederum ihren "Vorstand", steering committee genannt. Dieses steering committee vertritt dann wiederum die Interessen der europäischen Hämophiliegesellschaften gegen aussen, im Moment insbesondere gegenüber den verwirrend zahlreichen Gremien und Komitees der EU. Als Aussenstehender bekommt man den Eindruck, dass in der EU im Moment der Gesundheits-"Kuchen" verteilt, sprich: um Einfluss gerungen wird: Wer ist in welchem der committees vertreten und kann seine Bedürfnisse europaweit möglichst lautstark und nachhaltig anmelden? Es scheint, dass die Funktionäre des EHC hier ganz vorne mit dabei sind. Im geschäftlichen Teil der Tagung berichteten sie relativ ausgiebig darüber, holten Meinungen ein, präsentierten diesen oder jenen Entwurf. Den Hämophilen in der EU kommen diese Aktivitäten letztlich sicher zugute. Für uns Aussenstehende, aber auch für einige Ländervertreter, die nicht im steering committee vertreten sind, war es natürlich ziemlich langweilig. Vereinzelt hörte man den Vorwurf, das steering committee hätte "total abgehoben".
Europäischer "Röschtigraben"
An solchen Tagungen ist die Konferenzsprache immer Englisch (ein allzu oft katastrophales Englisch, wenn ich mir als Englisch-Spezialistin diese Bemerkung erlauben darf...), und vor allem in romanischsprachigen Ländern regt sich immer wieder Widerstand gegen diese Vorherrschaft des Englischen.
Beim Essen und im informellen Gespräch bilden sich oft sprachbedingt Untergruppen: die Englischsprachigen sitzen zusammen, die Deutschsprachigen; viele nationale Kleinstgruppen bleiben überhaupt unter sich, weil sie sich schlecht verständigen können.
Dadurch, dass Frau Jeannette Hostettler, die perfekt deutsch und französisch spricht, mit mir zusammen den Kongress besuchte, gelang es, unsere Kontakte zu Frankreich wesentlich zu verbessern und praktisch erstmals mit den Portugiesen Kontakt aufzunehmen.
Für 1998 habe ich mir vorgenommen, mich wieder vermehrt für Osteuropa einzusetzen.
Impressionen von einer Tagung von Ursula Fries, Präsidentin der SHG von 1993 bis 1999