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Aus der Sicht einer Betroffenen (Teil 3)
Der ehemalige Redaktor Bruno Bienzle* zeigt, dass ein fast vollständig gelähmter Mensch lesen, leise reden und lieben kann. Unsere Autorin Uschi Entenmann hat mit ihm ein Gespräch geführt.
An einem sonnigen Herbsttag im Jahr 2009 radelt der pensionierte Redakteur Bruno Bienzle mit seinem Schwiegersohn Andreas über die Schwäbische Alb, eine vertraute Strecke. Er kennt jede Kurve, beinah jeden Schachtdeckel, auch den falsch verlegten in Lenningen, der eine Handbreit aus der Strasse ragt.
Viele Male ist er dem Hindernis ausgewichen. An diesem Tag blickt er kurz über die Schulter, um seinen Schwiegersohn davor zu warnen, doch als er wieder nach vorn schaut, ist es zu spät auszuweichen, er bremst erschrocken und zu hart und überschlägt sich.
In der Unfallklinik von Tübingen stellen die Ärzte fest, dass er sich bei dem Sturz den vierten und fünften Halswirbel gebrochen und das Rückenmark verletzt hat. Das Nervensystem und die Atmung waren dadurch lahmgelegt.
alzheimer.ch: Herr Bienzle, erinnern Sie sich noch an den Moment, als Sie die Folgen dieses Unfalls erkannten?
Bruno Bienzle: Sie wurden mir nur langsam klar. Ich war ja vollkommen immobil, wurde fünf Monate künstlich beatmet und ernährt, konnte nicht reden, das war das Schlimmste. Als ich einigermassen stabil war, wurde ich ins Büro des Arztes geschoben, der mir am Bildschirm zeigte, wie man versucht hatte, die Wirbelsäule zusammenzuschrauben.
Was sagte der Arzt?
«Stellen Sie sich darauf ein, dass Sie sich aus eigener Kraft nie wieder bewegen können. Wenn es Fortschritte gibt, dann im Millimeter-Bereich.»
Wieviel Zeit verging, bis Sie wieder sprechen konnten?
Der erste Versuch der Kommunikation war eine Tafel mit dem Alphabet. Meine Frau Annerose zeigte mit dem Bleistift auf einen Buchstaben. Und wenn ich nickte, notierte ihn unsere Tochter Rosanna. So haben wir innerhalb einer Stunde den Satz zusammengestoppelt: Ich bin Teil der Schöpfung und möchte es bleiben. Einer der nächsten Sätze war: Solange es Menschen gibt, denen wir etwas bedeuten, sind wir gehalten, durchzuhalten. So denke ich bis heute. Auch, wenn ich verzweifelt bin.
Glauben Sie an Gott?
Ich glaube an das Wunder des Lebens. Das Leben wird uns geschenkt, wir tun nichts dazu. Das wurde mir klar, als unsere Tochter Rosanna zur Welt kam. Eine Spontangeburt, bei der meine Schultern die Fussschalen des Gebärstuhls ersetzen mussten. Ich weiss noch, wie ich damals dachte, jetzt lebt sie und atmet, was für ein Wunder.
Diese Erkenntnis erschwert es mir heute, meinem Leben ein Ende zu setzen. Ich bin unsicher, ob ich dazu bereit und in der Lage bin, auch, ob ich das darf. Ich habe keine Angst vor dem Tod.
Wie lange lagen Sie im Krankenhaus?
Sechzehn Monate, vierhundertsechsundachtzig Tage.
Gab es einen Tiefpunkt?
Es war in den ersten Monaten, diese totale Perspektivlosigkeit, das Ausgeliefertsein und die Angst vor dem Ersticken.
Aber Sie lagen doch auf der Inensivstation, wo Patienten permanent überwacht werden?
Der Mann war mein Albtraum. Beschweren konnte ich mich nicht. Wie? Ohne Stimme. Hinzu kam, ich konnte nur mit starken Schlafmitteln für zwei oder drei Stunden schlafen. Das Wachliegen war quälend.
«Ich war einem Pfleger ausgesetzt, der mich röcheln liess und zwingen wollte, das zähe Sekret in Lungen und Bronchien zu schlucken.»
Wie lange dauerte es, bis Sie wieder reden konnten?
Nach etwa fünf Monaten nahmen mich die Ärzte für wenige Minuten vom Atemgerät. In die Öffnung im Hals kam ein Sprechaufsatz, es war anstrengend, ich musste lernen, selbständig zu atmen. Und mit einer Logopädin üben, einen Ton zu erzeugen. Als es funktionierte, war das eine grosse Erleichterung.
Meine Frau hatte unser Haus verkauft und diese Wohnung behindertengerecht ausbauen lassen. Für sie war klar, dass ich leben soll. So konnte ich meinen Lebenswillen wieder mobilisieren.
Haben Sie oft mit dem Schicksal gehadert?
Relativ bald habe ich eingesehen, dass die Frage nach dem Warum in die Sackgasse führt. Ich hätte keine Antwort bekommen und mich nur in Verzweiflung gestürzt.
Wie haben Sie diese vielen Tage verbracht? Verdöst?
«Ich wollte den Sinn im Überleben suchen. Ich dachte, ich lebe nicht länger als ein Jahr. Aber nun sind es mehr als sieben. Zweieinhalbtausend Tage.»
Höchstens halbstundenweise, wenn’s nichts zu lesen oder zu schreiben gab. Ich machte zu Anfang Gedächtnisübungen. Versuchte, mich an Namen der Freunde zu erinnern, der Redaktionsmitglieder meiner Zeitung, wer bei meinem Abschiedsfest dabei war und bei der letzten grossen Radtour. Vieles davon war weg.
Seit sechs Jahren werden Sie zu Hause von Pflegekräften betreut. Welche Erfahrungen haben Sie mit ihnen gemacht?
Fünf Jahre lang hatten wir ständig Wechsel bei den Pflegediensten, es waren Leute darunter, die faul und unhygienisch waren. Oder kein Wort Deutsch sprachen. Seit einem Jahr sind wir bei einem guten Pflegedienst. Seither schlaf‘ ich besser.
Pflegende, die faul und unhygienisch sind?
Ich habe mich zweimal wundgelegen. Beim zweiten Mal so schwer, dass man mir ein Stück vom Oberschenkel rausnehmen und transplantieren musste. Das war schon nah am Knochen, aber ich spüre ja nichts mehr. Es war fast zu spät, weil mein schlampiger Pfleger lieber stundenlang am PC hockte. Irgendwann kam eine andere Pflegekraft, sah es, machte ein Foto, und das schickten wir an die Klinik in Tübingen. Sofort bekam ich einen Termin für die OP.
Das ist eine Frage der Einstellung und Haltung. Vielen ist das nicht klar. Die arbeiten halt einen Plan ab: Medikamente verabreichen, Morgentoilette, Frühstück, Darm ausräumen, Urinbeutel wechseln. Ich kann mich ja nicht mal kratzen, wenn die Nase juckt. Ein aufmerksamer Pfleger sieht, wenn ich die Nase kräusle, nimmt ein Tuch und reibt. Ein anderer nicht. Da muss ich sagen, bitte helfen Sie mir.
«Eine gute Pflegekraft muss Respekt, Umsicht und Sorgfalt mitbringen. Sie leiht mir Auge, Ohr und Hand. Sie sollte einfühlsam sein und präsent.»
Sind Sie ungeduldig?
Immer weniger. Es würde nichts nützen. Ich lege mich auch nicht mehr mit den Pflegenden an, auch dann nicht, wenn sie Fehler machen. Wozu? Das Ausgeliefertsein ist erträglich, wenn ich mir klarmache, was die Alternative wäre.
Wären Ausflüge nicht eine Art Alternative?
Zweimal war ich im Lokal gegenüber, ein paarmal auf dem Friedhof. Jetzt lange nicht mehr. Hier drin fühle ich mich sicherer. Die Vormittage vergehen mit Therapien: Ich werde gerüttelt, mobilisiert, bewegt, habe Ergotherapie, Logopädie, damit ich nicht noch mehr versteife, muss inhalieren und werde zweimal die Woche geduscht.
Dann frühstücke ich, für eine kleine Müslischale brauche ich locker eine Dreiviertelstunde. Ich muss konzentriert kauen, denn wenn ich mich verschlucke, muss ich abgesaugt werden.
Mit den Lippen steuere ich die Maus, für Klein- und Grossbuchstaben blase ich oder sauge. Wo ich mich aber immer noch verschätze, ist die Zeit fürs Schreiben einer Mail. Ich will viel schneller sein. Für eine Mail mit fünf Sätzen brauche ich eine halbe Stunde.
«Am Nachmittag liege ich unterm Monitor meines PC. Mit der Mundmaus kann ich selbst im Liegen ein Fenster zur Welt öffnen und kommunizieren.»
Von Facebook habe ich mich abgemeldet. Das ist mir zu oberflächlich. Aber ich habe zwei Dutzend Menschen, mit denen ich mich austausche. Und ich lese online die FAZ , den Spiegel und die Zeit.
Was beschäftigt Sie am meisten, worüber denken Sie immer wieder nach?
Immer wieder darüber, wie lange das noch gehen wird. Ich denke an meinen Blutdruck, an Donald Trump oder Stuttgart 21. Aber oft auch an Belangloses und Unnützes. Ich überlege, ob die Ablösung pünktlich kommt. Oder noch banaler:
Andere Male mache ich die Übungen, die mir die Logopädin aufgab, zum unfallfreien Schlucken und zur Kräftigung der Stimme. Oder ich bitte die Pflegekräfte aus purer Langeweile, Blutdruck und Temperatur zu messen.
«Ich achte darauf, wie viel Zeit zwischen dem Betätigen der Wasserspülung auf dem Pfleger-WC und dem öffnen der Tür vergeht, und ob die Spanne zum Händewaschen reicht.»
Dann wieder konzipiere ich Mails, die nie geschrieben werden, weil die Gedanken ins Leere führen. Gelegentlich bitte ich Annerose, eines der Kinder anzurufen und den Lautsprecher zu aktivieren. Stundenlang lesen kann ich nicht mehr, auch fürs Filmeschauen fehlt mir die Konzentration. Ich schau nur noch Nachrichten und politische Talkshows.
Sie waren Feinschmecker und Weingeniesser. Sind Sie es heute noch?
Ja, aber ich habe nicht mehr das Geschmacksempfinden von früher. Am liebsten mag ich den Nachtisch, mittags Eiscreme, abends Mousse au Chocolat. Und Annerose richtet meinen Teller immer sehr schön an. Wein trinke ich nur, wenn ich mal nicht auf Antibiotika bin.
Haben Sie Depressionen?
Seit ich zuhause bin, also seit Ende Februar 2011, nur noch selten.
Aber Sie nehmen Psychopharmaka?
Ja. Seit einem Jahr bin ich in der Obhut der Spezifischen Ambulanten Palliativen Versorgung (SAPV). Die SAPV ist Teil der Hospizbewegung und betreut mich bis zum Tod. Verabreicht werden Psychopharmaka und Schmerzmittel. Ohne die Schmerzmittel hätte ich Spastiken und wäre wahnsinnig empfindlich. Wenn nur jemand ein Glas auf den Tisch stellte, würde ich von Krämpfen geschüttelt.
Haben Sie Phantomschmerzen?
Nein. Das ist der einzige Vorteil der Querschnittlähmung. Ich spüre keinen Schmerz.
Träumen Sie?
Ja. Aber ich bin in meinen Träumen nie behindert. Immer beweglich. Oft träum ich vom Redaktionsschluss und dem Druck, rechtzeitig fertig zu werden.
Gibt es noch zärtliche Momente zwischen Ihnen und Ihrer Frau?
Ja, Annerose massiert mich öfter mal, das Gesicht und den Kopf, bis hinunter zu den Brustwarzen. Beide reagieren und stellen sich auf. Das sind unsere Zärtlichkeiten. Und Küsse. Schön wäre, mal wieder Seite an Seite mit ihr einzuschlafen. Den Gedanken muss ich aber sogleich verdrängen, sonst tappe ich in die Warum-Falle.
Wenn Annerose in der Nähe ist, bin ich ruhig. Sie kennt michund kann meine Reaktionen abschätzen. Manchmal nervt sie mich. Wenn ich lange nichts sage und sie immer fragt, was denkst du grade?
Und woran denken Sie jetzt gerade?
(Pause) Ich bin von Liebe und Zuwendung buchstäblich umzingelt. Flucht wäre Verrat an meiner wunderbaren Frau, unseren Kindern und dem kleinen Kreis treuer Freunde, die zur Stelle sind, wenn ich sie brauche.
Dieser Beitrag ist in «das Heft», Nr.7, April 2017 erschienen
*Bruno Bienzle verstarb am 2.März 2017, also wenige Wochen, nachdem er dieses Interview gegeben hatte.