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Hallo,
ich melde mich mit einer ungewöhnlichen Frage. Bei mir besteht eine Instabilität C0-C2 mit beginnender basilärer Impression; Ursache ist eine Bindegewebserkrankung (hypermobiles Ehlers-Danlos Syndrom = EDS). Nun ist es so, dass es dazu auch in der Forschung wohl noch viele offenen Fragen gibt und mein Fall auch noch manche Rätsel aufgibt. Ich würde mir wünschen, dass einige meiner Symptome genauer zugeordnet werden können, und ich habe den Eindruck, dass die Paraplegiologie auf manche meiner Fragen eine Antwort haben könnte. Dass die Symptome verstanden und zugeordnet werden können ist wichtig, weil ich mir wünschen würde, dass die Verlaufsbeurteilung der Symptome bei der Frage, wann eine Versteifungs-OP sinnvoll ist, mit einbezogen wird. Bisher sehen die Neurochirurgen, die ich in Deutschland gesehen habe, nicht die Notwendigkeit einer OP. Ärzte aus den USA, die auf Instabilitäten C0-C2 bei EDS spezialisiert sind, sehen auf meinen Bildern jedoch eine deutliche Instabilität mit Abknicken des oberen Rückenmarks/unteren Hirnstamms (mit Gefahr einer Verletzung durch Dehnung/Distorsion) und eine OP-Indikation.
Meine Symptome hängen stark mit HWS-Belastungen zusammen; was inzwischen dauerhaft besteht ist eine leichte rechtsseitige Schwäche (phasenweise auch unkontrollierbare Muskelkontraktionen rechts, die mein Bein zum Hüpfen und den Arm zur Rotation im Unterarm bringen) und leichte Gefühlsstörungen und Probleme bei der Temperaturwahrnehmung rechts sowie starke Probleme, den Kopf zu halten. Dazu kommen phasenweise neurovegetative Regulationsstörungen, positionsabhängiges Aussetzen des Atemantriebs im Schlaf, Koordinationsstörungen der Arme und Beine und Probleme bei der Kontrolle des Muskeltonus (Beine, Rumpf knicken ein) und natürlich Schmerzen. Außerdem Probleme bei der Kontrolle von Augenbewegungen - wobei das ja wahrscheinlich schon in den Bereich des unteren Hirnstamms fallen dürfte.
Ich habe einige Fragen und würde einmal mit Fragenblock Nr. 1 anfangen:
Was für Möglichkeiten gibt es, den Ort einer inkompletten Verletzung im oberen Rückenmark anhand der Symptome zu diagnostizieren? Welche Ärzte sind dafür die kompetenten Ansprechpartner? Was beinhaltet eine Untersuchung auf inkomplette hohe Rückenmarksverletzung? In welchen Kliniken besteht Erfahrung mit inkompletten hohen Rückenmarksverletzungen?
Vielen Dank!
Viele Grüße,
odyssita