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Postulat Béglé (16.3384): Elektronische medizinische Daten. Eine geschützte, transparente und zielgerichtete Datenerhebung im revidierten Bundesgesetz über den Datenschutz sicherstellen
Der Bundesrat beantragte am 17. August 2016 die Annahme des Postulats.
Eingereichter Text
Der Bundesrat wird beauftragt, zu prüfen, wie folgende Punkte in das revidierte Bundesgesetz über den Datenschutz integriert werden können, damit besonders schützenswerte Daten, wie das medizinische Daten sind, so gut wie möglich geschützt werden können.
Mit dem Aufkommen der Biobanken, des “Personalized Medicine”- Netzwerks und der elektronischen Patientendossiers ist es wichtig geworden, für alle Beteiligten strenge und einheitliche Bestimmungen bezüglich der Sicherheit der Speicherung, der Übermittlung und des Zugangs auf die Daten einzuführen.
1. Diese Datenschutzbestimmungen sollten die zukünftige Entwicklung von internetfähigen medizinischen Messgeräten miteinbeziehen; die auf diese Weise erhobenen Daten müssen ebenfalls geschützt werden.
2. Die Einführung des Prinzips der “tatsächlichen” Einwilligung der Patientin oder des Patienten, in Form einer kurzen und klaren Erklärung, spezifisch für gewisse besonders schützenswerte Daten, würde eine echte Transparenz ermöglichen.
3. Der Ansatz “privacy by default” (datenschutzfreundliche Voreinstellungen) und der Ansatz “privacy by design” (Schutz der Privatsphäre schon bei der Entwicklung) könnten in die Datenerhebungsmodelle integriert werden. Dadurch würden nur die Daten erhoben, die wirklich notwendig sind, und sie würden nicht länger als nötig aufbewahrt.
4. Da medizinische Daten auch von nicht-medizinischen Unternehmen erhoben werden, wäre zu überprüfen, wie die oder der Einzelne für die Gefahren im Zusammenhang mit der Übertragung gewisser persönlicher Daten sensibilisiert werden könnte.
Begründung
Die “tatsächliche” Einwilligung wäre eine transparente Alternative zur gegenwärtigen Alibi-Einwilligung, die darin besteht, dass man seine Zustimmung zu langen, juristischen und häufig sehr komplexen Texten gibt.
Die Schaffung von selektiveren Datenerhebungsmodellen wäre etwas teurer, aber dadurch könnte Fachwissen erworben werden, und die Schweiz könnte sich als Spezialistin in diesem Gebiet etablieren. Es wäre gut, die Bevölkerung für die Gefahren des Big-Data zu sensibilisieren. Ein Smartphone mit Schrittzähler übermittelt beispielsweise Informationen über die körperliche Verfassung der Besitzerin oder des Besitzers an den Telefonhersteller, ohne dass sie oder er weiss, wo diese landen werden.