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Behindertenbetreuung: «Sie baute immer nur Türme»
Fünfzig Jahre lang betreute Anna Gloor ihre behinderte Tochter zu Hause. Kaum war sie entlastet, wurde ihr Mann krank. Die 84-jährige Winterthurerin erzählt, wie sie ihr schwieriges Leben gemeistert hat.
Ich bin in Schaffhausen aufgewachsen, am Stadtrand, im Pantli. Der Vater war Magaziner in der Georg-Fischer-Fabrik im Mühlental, die Wohnung gehörte der Firma. Wir waren fünf Kinder. Ich bin die Älteste, nach mir kamen noch vier Brüder.
Der Jüngste kam blind und taub auf die Welt. Dass er nichts hörte, merkte man bald, aber dass er nichts sah, wussten wir erst, als er fünf Jahre alt war. Wenn ich ihn auf den Arm nahm, suchte er mit den Händen meine Zöpfe und drückte sich an mich. Dann wusste ich: Er hat mich erkannt. Er kam in ein Behindertenheim in St. Gallen. Mit siebzehn starb er, wahrscheinlich an Krebs. Nach der Schule musste ich in Lohn bei Schaffhausen bei einer Familie im Haushalt arbeiten. Später war ich zwei Jahre in Basel, dann zwei im Jura. Ich hatte immer Heimweh, die ganze Zeit! Das ging nie weg. Aber ich sagte es niemandem. Die Mutter hätte mich nicht verstanden. Ob ich Französisch gelernt habe? Nicht viel, das Ehepaar im Jura konnte recht gut Deutsch. Die Kinder haben von mir Deutsch gelernt.
1951 habe ich Koni geheiratet, einen Schaffhauser. Wir zogen hierher nach Winterthur, denn er arbeitete schon hier, als Pöstler. 1952 kam Sandra auf die Welt. Es dauerte ein halbes Jahr, bis ich merkte, dass etwas mit ihr nicht stimmte. Sie hatte Hirnkrämpfe, ähnlich wie epileptische Anfälle. Wir brachten sie nach Zürich ins Kinderspital. Der Arzt sagte: «Dem Kind kann niemand mehr helfen.» Sie ist hirngeschädigt, kann sich nicht selber an- oder ausziehen. Mit drei Jahren lernte sie gehen, sie war einfach mit allem hintennach. Sprechen lernte sie nie richtig, nur einzelne Wörter. Man weiss nie, wie viel sie versteht, aber ich habe trotzdem immer mit ihr geredet.
Sandra und Fränzi
Koni konnte Sandra nicht richtig annehmen. Er hatte Mühe, dass wir so ein Kind hatten. Auch meine Mutter hat nie nach Sandra gefragt – nie! Von ihr kam sowieso nicht viel. Wenn Sandra bei ihr war, stellte sie mir jede Banane in Rechnung, die sie für sie kaufte. Ich weiss nicht, wie meine Mutter so geworden ist – sie hat nie etwas über ihr Leben erzählt. Schon bei Sandras Geburt war sie nicht einmal ins Spital gekommen. Dafür mein Vater. Er war toll.
Koni war froh, dass wir nachher noch eine gesunde Tochter bekamen. Ja, sechs Jahre nach Sandra kam Fränzi auf die Welt. Am Anfang hatten die beiden Mädchen schaurig Freude aneinander. Sie schliefen im gleichen Zimmer, von Fränzi lernte Sandra sogar, bis zwanzig zu zählen. Erst später, in der Sek, begann sich Fränzi zu schämen. Einmal sagte sie: «Gell, Mutter, ihr kommt nicht bei unserer Schule vorbei. Die anderen sagen immer, ich habe einen Tubel von einer Schwester.» Mir kommen heute noch die Tränen, wenn ich daran denke.
Sandra konnte zehn Jahre lang die heilpädagogische Schule besuchen. Dann schauten wir, ob wir sie in irgendeiner Werkstätte unterbringen könnten – aber wir bekamen überall Absagen. Man konnte ihr nichts erklären, sie machte es einfach nicht. So habe ich sie daheim betreut, fünfzig Jahre lang. Dafür bekam ich das Geld von der IV, das reichte gerade, um manchmal in die Ferien zu gehen. Jeden Morgen habe ich sie gewaschen und angezogen, habe sie in die Stadt mitgenommen zum Einkaufen, wunderte mich immer wieder, warum uns die Leute so blöd anschauten … Mit Lego spielte sie gern, aber sie baute immer nur Türme, sonst nichts. Wir versuchten auch «Eile mit Weile», aber das überforderte sie, dann wurde sie wütend und rief: «Nid schön, nid guet, nid zwei, nid drüü!» Und wischte die Spielfiguren vom Brett.
Einmal, als ich mit Sandra im Schwimmbad war, sprach mich eine Frau an. Sie sei in einem Klub von Müttern mit behinderten Kindern, ob ich auch kommen wolle. Erst wusste ich nicht so recht; ich war so viel allein gewesen, dass ich mich fast nicht mehr unter die Leute traute. Aber ich ging dann doch. Wir sitzen zusammen und erzählen einander, wie es uns geht. Wir gehen bis heute jeden Monat miteinander ins Café. Das ist schön.
Verschwundene Insel
Vor zehn Jahren wurde ganz in der Nähe ein Heim für Behinderte gebaut. Dort konnte Sandra dann tagsüber hingehen. Ich musste mich daran gewöhnen, dass sie nicht mehr da war, am Anfang fand ich es furchtbar. Aber ich spürte: Meine Kraft ist weg. Darum war ich froh, dass sie nach einem Jahr ganz dort einziehen konnte. Denn zur gleichen Zeit fing es bei Koni mit Alzheimer an. Er war unruhig, ging immer wieder fort und sagte nicht, wohin. Einmal wollte er auf die Insel Mainau, kam am Abend zurück und sagte: «Verrückt, die Insel gibts nicht mehr, ich habe sie den ganzen Tag gesucht.» Er war bis Konstanz gekommen, hatte dort irgendeinen Bus genommen und nicht mehr weitergewusst. Manchmal musste ich die Polizei anrufen, weil er nicht mehr nach Hause kam. Er fand den Coiffeur nicht mehr, den Zahnarzt nicht mehr.
Koni fing schon als junger Mann an zu schimpfen. Er war jähzornig, aber nur mit mir. Mit allen anderen war er der netteste Mensch der Welt. Darum hätte mir das auch niemand geglaubt. Nicht einmal Fränzi. Er machte überall mit, im Gitarrenchor, bei der Chrischona … Er hatte einen guten Namen. Ich wollte diesen Namen nicht zerstören. Auch in der Tagesklinik, wo er wegen dem Alzheimer hinmusste, fanden alle, Herr Gloor sei so nett, so flott. «Herr Gloor, noch mal Herr Gloor, wieder Herr Gloor, Herr Gloor, Herr Gloor!» Nur einmal hörte ein Pöstler, wie Koni mich in der Küche beschimpfte. Da schämte er sich selber.
«Simmer diheime»
Irgendwann kam das Telefon: Er sei im Spital, habe einen Zusammenbruch gehabt. Ich brachte Koni sofort alles Nötige vorbei. Am nächsten Tag kam ich eine halbe Stunde später, da war er schon wieder wütend. Die Ärztin sagte mir: «Bleiben Sie doch morgen daheim.» Ich dachte, genau das mache ich. Am nächsten Tag kam das Telefon, er sei im Morgenrock aus dem Spital davongelaufen. Ich war noch am Telefon, da kam er rein, riss mir den Hörer aus der Hand und brüllte: «Jetzt schlage ich dich zusammen!» Dann ging er ins Bett. Ich sah, dass er den Hörer nicht aufgelegt hatte. Das war mein Glück. Die Ärztin sagte: «Frau Gloor, jetzt haben wir den Beweis, dass es nicht mehr geht.» Dann wurde bald im Pflegeheim ein Platz frei für Koni.
Nein, er hat mich nie angegriffen. Einmal hat er mich so böse angestarrt und mir wüst gesagt, dass ich ihm eine Ohrfeige gab. Die gab er mir zurück. Aber sonst nie, nein.
Als er ging, dachte ich: Jetzt bist du endgültig allein. Aber lieber allein als mit ihm. Ich besuchte ihn noch ein paarmal, aber meistens grüsste er mich nicht einmal. Kürzlich zeigte mir Fränzi Fotos von ihm – er ist jetzt im Rollstuhl. Aber ich merkte: Es ist für mich abgeschlossen. Es tut mir nicht mehr weh. Ich bin gern hier, ich bin froh, dass ich noch in der Wohnung bleiben kann. Darum gebe ich mir Mühe, nicht umzufallen. Ich brauche einfach für alles sehr lange mit dem Rollator, ich habe keine Kraft mehr in den Beinen. Eine Kollegin kauft für mich ein, und die Nachbarin macht mir die Wäsche. Es ist ja nicht viel.
Sandra kommt mich manchmal noch besuchen. «Simmer diheime», sagt sie immer, wenn sie die Wohnung sieht. Sie singt sehr gern, früher habe ich immer mit ihr Tonbänder gehört. Wenn du anfängst zu singen, «Gott ist die Liebe» zum Beispiel, singt sie gleich weiter, die zweite und die dritte Strophe. Sie kann sie alle auswendig.
Alle Namen wurden geändert.
Der neue Assistenzbeitrag
Wer entlastet die Eltern?
«Irgendwann sagte der Arzt zu mir: Gehen Sie doch ohne Sandra in die Ferien – sonst haben Sie ja selbst nie Ferien», erzählt Anna Gloor (vgl. Haupttext). Darum brachte sie ihre behinderte Tochter manchmal für eine Woche in ein Heim. In den neunziger Jahren, als Annas Mann Koni schon pensioniert war, schaute eine Bekannte am Donnerstagnachmittag zu Sandra, und Gloors leisteten sich Ausflüge auf den Zürichsee oder ins Toggenburg. Doch den Rest der Zeit betreute Anna Gloor ihre Tochter sieben Tage in der Woche, von morgens bis abends – abgesehen von den zehn Jahren, in denen Sandra tagsüber in die Schule ging.
Viele Eltern können diese ununterbrochene Betreuung nicht leisten. Entlastung ist möglich, zum Beispiel wenn die (erwachsenen) Kinder unter der Woche ein Tagesheim besuchen. «Auch Frau Gloor hätte wohl das Recht gehabt, eine solche Unterstützung in Anspruch zu nehmen», sagt Daniel Schilliger, Rechtsanwalt bei der Behindertenorganisation Procap. «Für die Finanzierung solcher Aufgaben sind die Ergänzungsleistungen da. Sie werden nicht als fixer Beitrag ausgerichtet, sondern je nach den anfallenden Kosten.» Weil es in der Schweiz kein einheitliches Pflegegesetz gebe und verschiedene Institutionen zuständig seien, sei es für Betroffene oft schwierig, den Überblick zu behalten.
Besonders belastend ist der Alltag von Familien mit schwerstbehinderten Kindern, die nicht gehen können und oft auch nachts Überwachung brauchen. Viele lassen sich von der Spitex unterstützen. Im Sommer 2010 entschied das Bundesgericht, dass die IV Spitexleistungen, die die Eltern auch selber erbringen könnten – zum Beispiel Nachtwache, Anziehen oder Waschen –, nicht mehr finanzieren muss (siehe WOZ Nrn. 27 und 28/11). Nach Protesten der Behindertenorganisationen präsentierte Yves Rossier, der Direktor des Bundesamts für Sozialversicherungen, im August 2011 eine neue Lösung: Einerseits können auch behinderte Kinder den neu eingeführten «Assistenzbeitrag» bekommen. Damit können ihre Eltern Drittpersonen für die Betreuung entschädigen.
Auf der anderen Seite soll die geltende Praxis zur Spitexbetreuung überprüft und angepasst werden. dyt