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Pour les enfants atteints de maladies rares, la famille joue un rôle central.
Même si les rôles, les tâches et les fonctions diffèrent au sein d'une famille, le soutien mutuel est central et doit être considéré comme une ressource très importante pour faire face à la situation. Le soutien de sa propre famille et d'autres personnes de référence importantes permet souvent de surmonter des situations difficiles sur le long terme. Il est important d'accepter l'aide et de faire le plein d'énergie de temps en temps - pour soi-même, pour son couple, pour ses enfants ou pour les personnes de référence. Celui qui ne fait que donner sans jamais faire le plein se consume.