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Épilepsie
L’épilepsie regroupe différents tableaux cliniques qui touchent le système nerveux. Elle fait partie des maladies les plus fréquentes chez les enfants et les adolescents (Freitag et al., 2001). L’incidence de l’épilepsie est plus élevée chez les petits enfants et les enfants ainsi que chez les seniors que dans les autres groupes d’âge (Fiest et al., 2017). Les différents types de crise, les transitions d’une forme de maladie à l’autre et la distinction avec les convulsions fébriles compliquent l’estimation de la prévalence de l’épilepsie (Cowan, 2002). En outre, il n’est pas rare que l’épilepsie se «normalise» au cours de l’enfance.
La dernière étude suisse sur l’incidence a été réalisée dans les années 1990 dans le canton de Genève (Jallon et al., 1997), et les chiffres relevés sont de 71 pour 100 000 enfants de 0 à 10 ans et de 66,6 pour 100 000 adolescents. Les données de prévalence européennes se situent entre 320 et 510 pour 100 000 enfants et adolescents de moins de 20 ans (Forsgren et al., 2005). Le rapport allemand sur les enfants et les adolescents datant de 2018 (Greiner et al., 2018) s’appuie sur des données d’assurance pour indiquer qu’en 2016, sur une période de prévalence de douze mois, 700 cas pour 100 000 enfants et adolescents ont été recensés.
L’épilepsie est une maladie relativement fréquente durant l’enfance et l’adolescence, mais des données récentes font défaut en Suisse.
Paralysie cérébrale
La paralysie cérébrale regroupe plusieurs maladies du développement de l’enfant due à des lésions au cerveau avant, pendant ou après la naissance (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, 2000). Elle touche le développement et, en particulier, les fonctions motrices, cérébrales, urogénitales et reproductives, mais aussi sensorielles (Rosenbaum et al., 2007). La paralysie cérébrale est l’une des maladies infantiles entraînant un handicap physique les plus fréquentes.
Il n’existe actuellement aucune étude sur la prévalence pour l’ensemble de la Suisse. Un registre de la paralysie cérébrale est en cours d’élaboration (A. Tscherter, communication personnelle, 5 février 2019). Une étude réalisée dans le canton de St-Gall entre 1995 et 2009 chez les enfants de 0 à 4 ans a indiqué une prévalence de 190 sur 100 000 personnes (Forni et al., 2018). En Europe, selon le registre européen pour la paralysie cérébrale (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, SCPE), la prévalence est de 222 pour 100 000 personnes (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, 2000).
Alma est atteinte de paralysie cérébrale
Alma avait six mois lorsque ses parents ont remarqué que son développement était très différent de celui de sa grande sœur. Le pédiatre a recommandé Alma à un neuropédiatre. Ce dernier a constaté des réflexes accentués, une force limitée et des troubles des mouvements actifs, des signes typiques de paralysie cérébrale. La cause la plus fréquente est un manque d’oxygène peu avant, pendant ou après la naissance. Dans le cas d’Alma, le clampage du cordon ombilical à la naissance et le manque d’apport en oxygène engendré sont probablement en cause. Alma a maintenant cinq ans. Elle fréquente l’école enfantine du village et est accompagnée par une éducatrice spécialisée. Ses parents ont dû beaucoup s’investir pour intégrer Alma dans l’école enfantine avec les enfants du voisinage. Les autorités scolaires compétentes avaient réservé une place pour Alma à l’école enfantine pour enfants atteints de paralysie cérébrale située dans la ville la plus proche, à 20 kilomètres. Cependant, Alma se sent bien dans l’école enfantine du village. Elle remarque qu’elle est différente des autres enfants. D’une part, parce qu’elle porte une attelle à la jambe, qu’elle a besoin d’un déambulateur pour marcher et qu’elle est malhabile pour dessiner et faire du bricolage et, d’autre part, parce qu’elle porte encore des couches-culottes. Elle est triste lorsque les autres enfants se moquent d’elle. Mais elle a aussi beaucoup d’amis, car elle est joyeuse, sociable et pleine de fantaisie. Parallèlement à l’école, Alma a rendez-vous deux fois par semaine pour une séance d’ergothérapie ou de physiothérapie. Elle s’exerce aux activités quotidiennes: s’habiller, jouer, faire du bricolage et marcher. Elle a également des rendez-vous réguliers chez l’orthopédiste et en neuropédiatrie. Elle n’a pas besoin de médicaments, sauf parfois une injection de toxine botulique dans la jambe par la neuropédiatre, nécessaire pour détendre la musculature de la jambe et lui permettre de marcher plus aisément.
Les parents d’Alma se sentent bien soutenus par les différents spécialistes et constatent qu’Alma fait des progrès. Ils savent aussi qu’elle ne peut pas guérir. Ses limites vont subsister à l’adolescence et à l’âge adulte. Ils se préoccupent de son parcours scolaire et professionnel; elle devrait pouvoir être autonome. La paralysie cérébrale touche Alma, mais aussi toute sa famille. L’inquiétude pour Alma, l’attitude et les valeurs morales des autres et de ceux qui prennent des décisions vis-à-vis de leur enfant en situation de handicap demande souvent beaucoup d’énergie aux parents. La mère d’Alma souffre de dépression et suit une psychothérapie une fois par mois. La grande sœur se sent parfois mise à l’écart. Par ailleurs, les coûts sont élevés et seulement en partie couverts par l’assurance-invalidité. Ils ont, par exemple, dû transformer leur maison pour qu’Alma puisse se déplacer librement avec son déambulateur. La famille d’Alma fait partie d’un groupe d’entraide pour les familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale. Elle y trouve un soutien pour gérer la vie avec un enfant en situation de handicap et pour pouvoir participer à la vie en société le plus normalement possible.