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Die von «Janssen Pharmaceuticals» vorgelegten Daten waren Teil einer laufenden Studie mit 200 Erwachsenen mit schubförmiger MS, von denen fast die Hälfte (46%) angaben, sich aufgrund ihrer Müdigkeit bereits einmal oder mehrfach eine Auszeit von der Arbeit von bis zu fünf Tagen genommen zu haben.
Die am häufigsten berichteten Auslösefaktoren für die Ermüdung waren die Wärmeexposition (83,5%), Stress (76,6%) sowie der Mangel an erholsamen Schlaf (61,5%). Der Krankheitsdauer der einzelnen Betroffenen (weniger oder mehr als fünf Jahre) oder der Art der MS-Verlaufstherapie (hohe oder niedrige bis mittelschwere Wirksamkeit) wurden dagegen keine signifikanten Unterschiede beim Grad der Ermüdung zugeschrieben.
In derselben Pressemitteilung gab «Janssen Pharmaceuticals» die Ergebnisse einer internationalen Umfrage bekannt, die in Zusammenarbeit mit der National Multiple Sklerose Society der USA durchgeführt wurde, um das Auftreten von Müdigkeit bei MS-Betroffenenen und etwaige Auswirkungen auf das tägliche Leben zu bewerten.
An der Studie nahmen 1‘300 Erwachsene mit MS teil, die in den USA, Kanada, Grossbritannien, Deutschland, Frankreich und Italien lebten.
Die Ergebnisse zeigen, dass mehr als 65% der MS-Betroffenen täglich mit Müdigkeit zu kämpfen haben, wobei 60% berichten, zwar auch früher schon häufig müde gewesen zu sein, die Situation seit ihrer Diagnose sich aber verschlechtert habe.
Fatigue ist mit Gefühlen von Nichtverstandenwerden und Einsamkeit verbunden
Während mehr als 90% der MS-Betroffenen ihre Müdigkeit bei ihrem Arzt thematisierten, waren mehr als die Hälfte der Meinung, dass die tatsächlichen Auswirkungen auf ihren Alltag vom Arzt nicht vollständig verstanden wurden. Andere in ihrem Leben eingebundene Menschen zeigten ebenfalls Signale des Unverständnisses zu den Auswirkungen MS-bedingter Müdigkeit, wobei mehr als 75% der Befragten der Aussage zustimmten, dass es für andere schwierig sei, die Auswirkungen von krankheitsbedingter (Dauer-)Müdigkeit vollständig zu verstehen.
Fast 70% der Betroffenen waren der Meinung, dass sie ihre Müdigkeit vor anderen verbergen sollten. Mehr als 40 % gaben an, sich aufgrund ihrer Müdigkeit einsam zu fühlen, und mehr als ein Drittel (37 %) berichteten von müdigkeitsbedingten Schwierigkeiten beim Finden neuer und der Pflege existierender Freundschaften.
Fast die Hälfte der Befragten legte über den Tag verteilte Pausen ein, um ihre Müdigkeit zu bewältigen. Für diejenigen, die aktiv arbeiteten, gaben 85% an, dass Müdigkeit ihre Gefühls- und Handlungstätigkeit bei der Arbeit beeinflusste, wobei mehr als ein Drittel berichtete, dass sie entweder verspätet ankamen oder vorzeitig die Arbeit verliessen.
Ergebnisse aus früheren Studien bestätigt
Mit diesem engen Zusammenhang von krankheitbedingter Müdigkeit mit z.T. starken Einschränkungen bei Arbeits-und Familienleben kommen beide von «Janssen Pharmaceuticals» initiierte Studien zu fast identischen Ergebnissen wie die europaweite Befragung von 16’000 MS-Betroffenen durch Gisela Kobelt («New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe»).
Bei der Kobelt-Studie von 2017 waren als die Top 3-Symptome «Fatigue» genannt worden, «kognitive Einschränkungen» sowie die teils rapide abnehmende Fähigkeit, den Arbeitsalltag im eigenen Beruf zu meistern.
Bei einer anderen Studie aus dem Jahr 2018, die auf den Daten von 855 MS-Betroffenen aus dem Schweizer MS Register beruhte, wurden gravierende Unterschiede in der Symptom-bewertung je nach Krankheitsverlauf deutlich. Während die von schubförmiger MS betroffenen Personen mehrheitlich «Fortbewegungsprobleme» sowie «Fatigue» an die Spitze ihres persönlichen Symptom-Ranking setzten, waren es bei Personen mit progredienter MS «Spasmen» und «Lähmungserscheinungen», die die individuelle Lebensqualität am meisten beeinträchtigten.
Vorgestellt wurden diese Ergebnisse auf der «MSVirtual2020». Das gemeinsame Treffen von ECTRIMS - und ACTRIMS-Neurologen fand aufgrund von Covid-19 erstmals online vom 11. bis 13. September 2020 unter dem Namen «MSVirtual2020» statt.
Quelle: «Multiple Sclerosis News Today» 18. Sept. 2020