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Diventare un protagonista della tua salute con una malattia cronica e una disabilità intellettiva
Disabilità interessata: Disabilità mentale
Tema: Cura di sé e salute, Capacità di autogestione delle malattie croniche
Il supporto all’autogestione delle malattie croniche per gli adulti con disabilità intellettiva (AID) è poco sviluppato, anche se questi soggetti presentano un maggior numero di malattie croniche rispetto alla popolazione generale (GP) (ad esempio, diabete, malattie coronariche). Le malattie croniche sono un’importante causa di morbilità e mortalità, soprattutto a causa delle complicanze tardive potenzialmente invalidanti in assenza di un buon controllo della malattia. Queste malattie hanno anche un impatto significativo sulla qualità della vita degli sfollati e delle loro famiglie.
In generale, il termine autogestione si riferisce ad azioni deliberate rivolte a se stessi o al proprio ambiente per garantire il proprio benessere e la propria integrità. L’autogestione è associata a una serie di comportamenti di cura, come l’assunzione di farmaci, il monitoraggio dei comportamenti e altri comportamenti legati allo stile di vita, come una dieta equilibrata e l’attività fisica. La pratica di questi comportamenti richiede che la persona sviluppi le capacità di prendere decisioni e di svolgere le azioni quotidiane necessarie per un buon controllo della malattia. Nonostante l’avanzamento delle conoscenze in questo settore, gli IDPA non ricevono interventi adeguati per sostenere l’autogestione della loro malattia. Gli sfollati interni riferiscono difficoltà nell’interazione con gli operatori sanitari e mancanza di informazioni sulle loro condizioni, sui trattamenti e sulle cure, mentre il programma di autogestione delle malattie croniche ha mostrato effetti benefici sulla salute fisica, psicologica e sociale e sulla comunicazione con gli operatori sanitari nelle persone con disabilità. Occorre impegnarsi maggiormente per rendere i contenuti e gli strumenti accessibili agli adulti con disabilità intellettiva.
Lo scopo di questo studio è adattare e valutare una versione ridotta di un programma di autogestione delle malattie croniche per gli sfollati interni.