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Quelques idées à retenir par le patient et son médecin
Le patient…
- vit, plusieurs décennies après une polio, une détérioration de son état de santé avec certains symptômes similaires à ceux qu’il avait durant sa période de maladie.
- ne trouve suite à la détérioration de son état de santé aucune explication spécifique sur les motifs de sa maladie.
- n’a souvent aucune connaissance ni expérience dans le domaine du syndrome post-polio.
- réagit à la nouvelle détérioration de son état de santé comme lors de son état de maladie durant la polio, dans le sens où il mobilise ses forces potentielles pour lutter en vue de surmonter son affaiblissement.
- rencontre souvent, lors de sa recherche en vue d’une aide diagnostique et thérapeutique, de l’embarras, de l’ignorance et une sorte de discrimination.
- utilise trop peu ou même pas du tout ses propres ressources pour s’informer.
- ne pense pas à la possibilité qu’il a de soutenir activement le médecin dans l’acquisition d’informations.
- se trouve dans une relation de double dépendance, du fait que ce sont souvent la maladie elle-même et les personnes à son service qui décident de sa qualité de vie.
Le médecin…
- se trouve confronté à des signes cliniques et l’utilisation des moyens de diagnostic usuels ne lui permettant pas de trouver l’origine de la maladie, les symptômes pouvant avoir de nombreuses autres origines.
- doit, à partir des signes cliniques, consentir à un grand investissement diagnostique qui ne conduit pas directement au diagnostic, mais de façon insatisfaisante à un diagnostic par exclusion.
- rencontre chez les patients les conséquences de changements qui sont liés à l’âge et/ou à des effets primaires et/ou secondaires et/ou aux suites tardives de la polio SPP. Souvent, seuls les trois premiers aspects sont pris en compte.
- se heurte en raison de la complexité des symptômes difficilement identifiables aux limites de ses possibilités diagnostiques et thérapeutiques.
- n’est pas toujours informé du fait que le patient atteint de SPP, contrairement à d’autres maladies faciles à soigner, a besoin dans de nombreux cas d’un traitement individualisé ou même parfois d’aucun traitement du tout.
- se trouve extrêmement rarement dans une situation où il a à faire avec un syndrome post-polio.
- se trouve confronté avec des patients dont il n’a la plupart du temps, après plusieurs décennies, aucun accès aux anciens dossiers médicaux pour prendre connaissance de la gravité et de l’évolution de leur poliomyélite.
- peut être consulté par des patients dont la poliomyélite ne peut pas être vérifiée du point de vue anamnestique en raison d’une évolution asymptomatique ou abortive de la maladie, mais qui souffrent malgré tout d’un SPP.
- rencontre un patient désorienté, qui doute de son véritable état de maladie somatique en raison de ses connaissances lacunaires dans ce domaine ou ne parvient pas à l’exprimer de façon crédible.
- se trouve, avec des patients bien informés, confronté à un diagnostic déjà tout prêt, qu’il a souvent tendance à faire glisser dans le domaine psychogénique.
- doit à tout moment décider si d’autres mesures diagnostiques ou l’intervention d’autres spécialistes sont encore judicieuses en vue d’un diagnostic différentiel ou d’une thérapie.
- soigne le patient atteint de SPP de façon erronée, car il ne parvient pas à différencier les effets primaires et secondaires de la polio et du syndrome post-polio.
- est constamment limité au niveau thérapeutique en marchant sur la corde raide entre mise à contribution et surcharge du patient.
- se décide difficilement à adopter une attitude thérapeutique plus ou moins passive, même si elle est indiquée dans le cas du syndrome post-polio.
- se trouve devant un patient qu’il doit encourager prudemment à accepter ses nouvelles limites au niveau de sa mobilité et de ses charges.
- n’a pas toujours la même considération pour les aides technico-médicales, d’organisation de vie ou sociales, que pour les médicaments ou la physiothérapie.
- n’a pas facilement accès aux informations nécessaires et fondées sur le SPP, du fait que les nouveaux ouvrages médicaux ignorent la plupart du temps cette thématique.