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Comme d'autres pathologies psychiatriques, les troubles anxieux se développent chez une personne au sein d'un environnement et en interaction continue avec celui-ci. Les troubles anxieux sont des pathologies répandues dans la population générale avec une prévalence sur la vie de plus de 24% et une prévalence annuelle de 17%.1 Ils sont caractérisés par la présence d'un état anxieux en rapport avec la perception erronée d'un danger, spécifique à chaque type de troubles anxieux. Parmi les plus importants, on distingue le trouble panique, les phobies simples, la phobie sociale, le trouble obsessionnel compulsif, le trouble anxieux, l'état de stress post-traumatique, le trouble anxieux généralisé. Ces troubles se manifestent par des réponses anxieuses plus ou moins intenses, isolées ou continues, avec des comportements d'évitement des situations redoutées, la recherche de réassurance. Leurs symptomatologies, en fonction des aménagements réalisés, peuvent dans une certaine mesure permettre la poursuite d'une vie active normale. Raison pour laquelle les personnes réussissent à dissimuler leur trouble et sont plus fréquemment vues par les généralistes que par les psychiatres. Mais dans un certain nombre de cas les symptômes et les modifications du mode de vie liés au trouble anxieux génèrent une souffrance et un handicap importants, responsables d'une altération notable de la qualité de vie de l'individu. Cette souffrance et ce handicap se manifestent par une baisse de l'estime de soi avec des risques de complications psychiatriques (dépression, abus de substances, suicide), par un retard dans les études ou par leur abandon, par une diminution des aptitudes professionnelles, par une perturbation des relations sociales et familiales.2,3 Mais la maladie entraîne aussi des modifications de l'environnement qui ne se limitent pas à la perturbation des relations. Elle peut également être la cause de détresse, de dysfonctionnement du système dans lequel vivent le patient et sa famille. Les effets de la maladie sur l'environnement sont des éléments non négligeables lorsque l'on traite un patient souffrant de troubles psychiatriques. Ils peuvent se révéler un frein à l'amélioration du trouble et à l'efficacité d'un traitement pharmacologique comme psychothérapeutique. Cette interaction entre le patient (émotions, comportements) et son environnement est une dimension importante, intégrée par les thérapies comportementales et cognitives (TCC). Les TCC sont les psychothérapies indiquées dans le traitement des troubles anxieux. Elles se sont construites à partir des théories sur l'apprentissage. Elles analysent et conceptualisent le développement et le maintien d'un trouble afin d'élaborer des hypothèses thérapeutiques sur lesquelles s'appuie la thérapie.
Pour ces théories, l'environnement et la personne se déterminent l'un par rapport à l'autre (fig. 1).4 Elles se différencient des théories où le patient et sa maladie sont le résultat et l'expression du dysfonctionnement d'un système.
Pour illustrer cette interaction entre le trouble anxieux et la famille et son implication thérapeutique, le trouble obsessionnel compulsif ou TOC s'est révélé le modèle le plus explicite.
Le TOC est caractérisé par la présence de pensées ou d'images désagréables intrusives répétitives, d'obsessions, de comportements répétitifs ou d'actes mentaux, de compulsions.5 Ces obsessions et ces compulsions s'accompagnent d'un sentiment de détresse considérable, d'une perte de temps, interférant parfois de manière significative avec les activités du patient. La personne qui souffre de TOC est persuadée de la réalité du contenu de sa pensée à propos d'un événement indésirable qu'elle pourrait provoquer. Sa réaction anxieuse est élevée et insoutenable, d'autant plus qu'elle présente une faible tolérance à l'anxiété. Elle est sans cesse assaillie par le doute. Ses craintes sont favorisées par la présence d'exigences démesurées, par rapport à elle-même, avec un sens de la responsabilité dépassant son domaine de contrôle, un perfectionnisme inapproprié, incompatible avec la réalité.
Le trouble peut se manifester au travers de comportements bizarres (répéter des gestes comme ouvrir et fermer un interrupteur, éviter en marchant les taches évoquant du sang sur le trottoir, vérifier et corriger les chiffres des plaques d'immatriculation des voitures sur les parkings), par de la lenteur (difficulté à quitter le domicile ou un lieu public par peur d'oublier un objet, inachèvement des tâches, incapacité à prendre des décisions), des comportements répétitifs de lavage (douche, lavage des vêtements, nettoyage des objets) ou de vérifications (vérifier pendant des heures le même courrier à envoyer, vérifier les plaques électriques, le trajet en voiture à la recherche d'un accident).
Les traitements indiqués sont les traitements pharmacologiques avec principalement les antidépresseurs sérotoninergiques et les TCC. Ces thérapies consistent d'une part à remettre en question les croyances de la personne, à relativiser son sens de la responsabilité, à discuter le contenu de ses pensées, les risques et le sens qu'elle attribue à la présence de cette pensée (qui se présente sous la forme d'une incapacité à faire la différence entre ce qu'elle imagine et la réalité), d'autre part à affronter les situations redoutées sans avoir recours aux rituels (exposition avec prévention de réponse ou EPR), en lui apprenant à faire face à l'anxiété ressentie et en lui permettant de faire le constat de l'absence de survenue de la catastrophe imaginée.
Au dixième rang des maladies les plus invalidantes selon l'OMS,6 le TOC est cause d'une altération importante de la qualité de vie d'un individu. La généralisation du trouble à différentes sphères de la vie, la place qui lui est octroyée en termes de priorité dans le quotidien du patient expliquent ce handicap. Une étude de Hollander7 sur 419 patients appartenant à la fondation américaine OCF (Obsessive Compulsive Foundation) confirmait les résultats de l'OMS : 92% des sujets présentaient une faible estime d'eux-mêmes, 62% une atteinte dans leurs relations sociales, 47% une incapacité de travail. Dans cette étude, le retentissement sur le fonctionnement familial est confirmé dans 73% des cas. Des résultats similaires sont retrouvés dans l'étude de Calvocoressi,8 ce qui est comparable aux résultats obtenus dans des populations de patients souffrant de schizophrénie ou de trouble dépressif majeur.
Ce sont souvent les conséquences qui amènent les patients à consulter plutôt que la souffrance liée à l'anxiété ou la présence des obsessions et compulsions : l'épuisement, la baisse de la productivité, les difficultés avec le voisinage, les menaces de divorce, la souffrance des proches et en particulier des enfants. Et il n'est pas rare que le conjoint soit le premier à demander un avis.
Le patient est généralement conscient de son dysfonctionnement, qu'il n'arrive pas toujours à s'expliquer, avec parfois la crainte d'être «fou» ou anormal. Il peut ressentir un sentiment de honte, de culpabilité par rapport à son entourage, ou même de la colère, isolé dans sa logique et sa détresse. Il tente, tant qu'il le peut, de dissimuler son comportement. C'est ainsi que des parents peuvent ne découvrir qu'après plusieurs années, parfois dix ans, quinze ans, voire plus, un TOC chez leur enfant.
Lorsqu'il n'est plus possible de dissimuler son trouble, que la détresse devient trop importante ou que les vérifications ne sont plus suffisantes, le patient peut solliciter la participation de ses proches à la réalisation de ses rituels (participation au contrôle de la fermeture des portes, des plaques électriques, lecture des journaux pour vérifier l'annonce d'accidents dont il aurait pu être responsable), la demande de réassurance («est-ce que j'ai touché la poubelle ?»), l'assistance dans certaines tâches quotidiennes dans un but d'évitement (par exemple : demander de faire les courses à sa place pour éviter d'être au contact avec l'argent qui pourrait véhiculer de la saleté ou des maladies).
Les patients sont parfois capables de stratégies complexes impliquant la participation de l'entourage pour réaliser leur rituel. C'est ainsi qu'une patiente obsédée par l'idée de propager le sida était paniquée à l'idée d'avoir débranché le stérilisateur chez son dentiste à l'occasion de soins. Submergée par le doute et la détresse, elle avait prétexté la perte d'une boucle d'oreille lors des soins pour se rendre à nouveau au cabinet accompagnée par son ami et vérifier le branchement du stérilisateur pendant que celui-ci et le dentiste recherchaient l'objet dit perdu dans les recoins de la pièce.
Dans à peu près 29% des cas le patient présente des comportements agressifs, 23% sous forme de maltraitance verbale, 6% sous forme de maltraitance physique.8 L'agressivité se manifeste en cas de refus de participation aux rituels ou d'interruption de ceux-ci.
Mais les patients se rendent aussi compte des désagréments qu'ils font subir à leur famille, ce qui parfois les incite à se traiter. Souvent des mères se culpabilisent et deviennent dépressives en constatant ce qu'elles font vivre à leurs proches et surtout à leurs enfants, leur interdisant par exemple la visite de leurs amis à la maison, par peur de la contamination ou de la souillure au contact de personnes étrangères. Ces mères ont aussi la crainte de communiquer à leurs enfants leur comportement obsessionnel et compulsif, ce qui les amène parfois à guetter les moindres gestes pouvant faire suspecter l'apparition du même trouble chez eux.
Face aux difficultés et au malaise que vit la personne, les membres de la famille (conjoints, parents) vont osciller entre deux types de comportements extrêmes ;9 soit un comportement de soumission aux rituels, soit un comportement d'opposition aux rituels. Les familles avec un comportement de soumission s'adaptent aux exigences de la maladie afin d'éviter les conflits, de réduire la souffrance du patient mais aussi par difficulté à mettre des limites. Elles témoignent d'un degré d'implication excessif, se révèlent permissives mais aussi envahissantes. Un degré d'insatisfaction, de frustration, d'épuisement en résulte.
Les familles manifestant un comportement d'opposition se caractérisent par l'expression de leur hostilité, le refus de tolérer ou de s'impliquer dans les comportements pathologiques du patient. Elles ont tendance à être rigides, détachées, exigeantes, critiques et punitives. Ce qui a comme conséquence d'augmenter la tension au sein de la famille avec conflits, colère, violence physique et verbale. Un continuum existe entre ces deux extrêmes au milieu duquel se situe un bon nombre de familles. Dans certains cas, on peut assister dans la même famille à des comportements opposés. Plus l'un devient exigeant, rejetant, plus l'autre devient permissif, protecteur ; ce qui est source à nouveau de conflit, voire de dissolution du couple.
Il existe une forte corrélation entre les aménagements familiaux réalisés et l'anxiété et la colère exprimées par le patient et perçues par l'entourage.8 Ainsi, 60% des membres de la famille s'impliquent dans les rituels en participant à ceux-ci ou en faisant éviter au patient une situation anxiogène.10 Quarante pour cent de ces membres effectuent les rituels (vérifications, lavages), 19% contrôlent uniquement, près de 9% sont limités dans leur activité et 7% se rassurent sur l'absence de risques.
Les proches se posent souvent la question de savoir si les rituels ou les besoins de réassurance sont réellement liés à la maladie ou s'ils sont l'expression d'une opposition, d'une recherche de contrôle.
Il n'est pas rare que l'entourage se reproche la maladie d'un enfant ou d'un conjoint. Ce sentiment de culpabilité, présent dans à peu près la moitié des cas10 est souvent aggravé par les avis d'amis ou d'autres membres de la famille. La notion de transmission familiale qui existe dans le TOC (génétique, éducation) peut avoir des effets dans la relation. La culpabilité du parent vecteur identifié de la transmission peut augmenter les conflits et les désaccords dans les familles. Cette transmission, en particulier génétique,11,12 est parfois responsable de la présence dans une même famille de plusieurs membres atteints par la maladie. C'est ainsi que dans une famille le père et le fils souffraient de trouble obsessionnel compulsif et exigeaient chacun de la mère une participation à leurs rituels, l'aménagement de ses activités, sa disponibilité leur permettant d'éviter les situations redoutées par chacun. Cela entraînait un conflit entre le père et le fils, chacun cherchant à s'accaparer la mère et renforçait l'attitude de rejet et de reproche de la part du père.
Une difficulté à laquelle nous sommes parfois confrontés est le refus de reconnaître la maladie de la part du patient, ceci d'autant plus qu'il se situe dans un contexte familial où l'on accepte peu la faille et la vulnérabilité. Ce contexte peut être fréquemment retrouvé chez les patients souffrant de TOC, en particulier chez les vérificateurs. Comme l'évoque Rachman,13 les vérificateurs (appareils électriques, effets personnels, mesures de sécurité) seraient plus souvent issus de familles dont les parents ont un degré d'exigence, de contrôle et de critique élevé.
Si la qualité de vie d'un patient souffrant de TOC est affectée, il en est de même pour les proches.14 Ils deviennent à leur tour victimes du TOC. S'ils ne sont que 10% à déclarer ne pas subir de désagrément,10 20% témoignent d'une interférence importante du TOC sur leur mode et la qualité de vie. Près des deux tiers des proches se plaignent d'une influence de la maladie légère à assez importante dans leur vie.
Un appauvrissement de la qualité de vie de la famille est constaté. Très souvent l'entourage éprouve une détresse accompagnée de la sensation de porter un fardeau,15 conséquence de son implication dans les rituels et les aménagements imposés par les exigences des comportements pathologiques du patient, et de l'incapacité de ce dernier à réaliser et à partager les tâches quotidiennes (tâches administratives, ménagères, achats, repas...). Ils peuvent, eux aussi, être amenés à s'isoler avec une réduction des relations sociales et des loisirs. Ils peuvent également être impliqués dans les dépenses financières, comme cette femme qui subissait les menaces de suicide et l'agressivité verbale de son frère si elle ne lui achetait pas les produits de nettoyage nécessaires. Les conflits, l'agressivité sont assez fréquents.
La détresse se manifeste sous forme d'anxiété et de dépression, aggravée par le manque d'information, de soutien, d'assistance extérieure. Dans l'étude de Shafran,10 près de 60% des proches avouaient un besoin d'aide parmi lesquels 65% demandaient de l'information, 11% des conseils, 7% des échanges avec d'autres proches, 17% éprouvaient un besoin de ces différents types d'aides combinés.
Les aménagements réalisés et le stress vécu par la famille peuvent à leur tour avoir une répercussion sur l'évolution de la maladie.
La critique verbale, les réactions de colère, la certitude exprimée par les proches qu'ils sont victimes d'intention manipulatrice de la part du patient et que celui-ci est capable d'un plus grand contrôle sur ses comportements qu'il ne le prétend, augmentent le risque de rechute et d'échec de la thérapie.14 De manière plus directe, la critique et le rejet augmentent l'émission de compulsion (comportement ouvert et observable) par le patient sans modification de la fréquence des obsessions.16
L'implication et la participation aux rituels ne sont pas reconnues comme des facteurs d'aggravation du trouble. Par contre, au moment de la réalisation de la thérapie et de la mise en place des programmes d'exposition, elles doivent être corrigées pour ne pas entraver le processus de changement de comportement du patient.16
Comme nous venons de le voir, les aménagements réalisés et la détresse d'une famille jouent un rôle dans l'évolution d'un trouble obsessionnel compulsif et dans l'efficacité d'un traitement pharmacologique et psychothérapeutique.
I Dans une première étape nous devons :
évaluer le comportement des proches à l'égard du patient, le degré de leur implication, le degré de détresse de chaque membre de la famille, le climat et le fonctionnement familial (relations avec l'extérieur, loisirs, conséquences du TOC sur leurs activités professionnelles).
Aider les familles à exprimer leurs émotions et leur détresse et à décrire le fardeau dû à l'impact de la maladie.
Apporter une information sur le TOC (les causes, le développement, la détresse du patient, les conséquences de cette détresse et des exigences liées aux craintes et aux rituels), conseiller des lectures.
Nous assurer de leur compréhension, de leurs possibilités de collaboration. Il est important de faire comprendre aux proches que leur souffrance est due à la tyrannie de la maladie et non à celle du patient.
I Dans une seconde étape nous devons :
expliquer les objectifs et les stratégies de la thérapie.
Apprendre aux proches à mieux gérer leur réaction émotionnelle face aux personnes souffrant du TOC, à mieux gérer la colère et les conflits.
Aider les proches à se désengager des rituels (en arrêtant la collaboration aux rituels, les comportements de réassurance par rapport aux risques, les vérifications...) en accord avec le patient d'autant plus que ce dernier pourrait avoir tendance dans les situations anxiogènes à négocier une participation du fait de sa détresse (d'où l'intérêt éventuel d'établir des contrats entre le patient, ses proches et le thérapeute). Souvent, lors des premiers contacts les proches nous demandent s'ils doivent arrêter de participer aux rituels et s'opposer aux exigences des patients. Nous expliquons qu'il est encore trop tôt pour s'attaquer aux comportements installés de longue date mais qu'il est important de ne plus accepter d'autres exigences et aménagements.
Apprendre à soutenir le patient dans ses efforts de traitements, reconnaître la souffrance qu'implique le traitement en s'exposant aux situations redoutées et la remise en question de son comportement17,18 tout en arrêtant de le rassurer par rapport aux risques ou sur l'efficacité de leurs vérifications.
S'intéresser aux progrès réalisés.
Dans la troisième étape post-traitement, il est possible de convenir avec le proche et le patient d'un rôle préventif en signalant la reprise de certains comportements par le patient (plus facilement remarqués par l'entourage que par le patient lui-même) et en l'incitant à prendre contact avec son thérapeute.
La collaboration des proches peut s'effectuer de manière individuelle19,20 ou en groupe. Différentes expériences ont été pratiquées sous forme de groupes psychoéducatifs, avec une implication plus ou moins active du proche dans le traitement d'exposition auquel était soumis le patient21-25 en complément des approches comportementales traditionnelles.
Les résultats de ces expériences et de ces études confirment l'intérêt d'intégrer les proches dans le traitement. Il en résulte une amélioration de l'efficacité du traitement comportemental et un sentiment de satisfaction.
Outre l'efficacité sur la symptomatologie du TOC, il a pu être mis en évidence une amélioration des relations familiales et conjugales. Une étude comparant l'efficacité d'une thérapie par exposition à une thérapie conjugale mettait en évidence que la thérapie par exposition améliorait non seulement le TOC mais aussi la qualité de la relation conjugale, tandis que la thérapie conjugale n'améliorait que la relation du couple.20 Une thérapie ne ciblant que la famille ne serait pas suffisante.
Dans certains cas, il peut être intéressant d'envisager de compléter la thérapie ciblant le TOC de manière plus spécifique, par d'autres types d'interventions lorsque le dysfonctionnement ou la souffrance familiale sont extrêmes (par exemple thérapie individuelle pour l'épouse dépressive, thérapie conjugale pour les parents confrontés à l'émancipation de leur enfant). Si le conflit entre conjoints est trop important et précède l'apparition du TOC, il est parfois judicieux de ne pas demander la collaboration du conjoint pour éviter de mettre en danger la thérapie.26
Les thérapies indiquées dans le traitement du trouble obsessionnel compulsif jusqu'alors disponibles restent limitées dans leur efficacité en dépit des progrès récents. Van Noppen9 rappelle que 30 à 40% des patients refusent une thérapie comportementale et cognitive, 15 à 20% refusent un traitement pharmacologique. Trente pour cent des patients qui aspirent à un traitement, qu'il soit pharmacologique ou psychothérapeutique, n'y répondent pas. Septante pour cent des patients traités obtiennent une amélioration (c'est-à-dire une diminution du score à la Yale Brown Obsessive Compulsive Scale d'au moins 25 à 30%).27
Cette efficacité relative des thérapies nous oblige à améliorer continuellement nos techniques et nos approches avec d'autres stratégies. L'intégration de la dimension familiale ou environnementale dans le traitement contribuerait à améliorer l'efficacité de ces traitements mais aussi à soulager les proches qui apprécient d'être soutenus, entendus et conseillés. Cette approche peut être appliquée à d'autres troubles anxieux dont l'interaction avec l'entourage a des répercussions psychologiques et matérielles importantes. W