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Alexander: du problème de trouver la bonne école
Alexander après sa naissance en décembre 1987.
Qui sommes nous?
Nous sommes une famille allemande et habitons à Nyon dans le canton de Vaud. Comme étudiant en physique de l'Université de Munich, Rüdiger est arrivé à Genève au milieu des années 70 pour travailler au CERN (Laboratoire Européen pour la Physique des Particules) et il vit depuis ce temps en Suisse. Eva est avocate et est venue en Suisse pour la première fois en 1976 avec une bourse d'études pour l'Université de Genève. Aujourd'hui, tous les deux travaillent au CERN, Rüdiger comme physicien de recherche et Eva comme responsable du département juridique.
Nous nous sommes mariés en 1986 et Alexander est né en décembre 1987. Bien que les médecins n'aient pas su nous fournir un diagnostic précis tout de suite, il était clair dès le début qu'Alexander souffrait d'un problème de santé grave. Il était très hypotone, ne mangeait pas et pleurait très peu. "Pas si grave que ça" nous consolait un des nombreux médecins qui nous rendait visite dans la clinique ou Alexander est né , "à la limite, votre enfant sera pris en charge par l'assurance invalidité".
Alexander commence à marcher (1989)
Avec beaucoup de physiothérapie selon la méthode de Vojta et Bobath, Alexander commençait à mieux se développer, il était assis à huit mois, marchait à 18 mois et commençait à parler à peu près à l'âge habituel. Après la naissance de Maximilian, le frère d'Alexander en avril 1990, l'Université de Münster en Allemagne a diagnostiqué PWS chez Alexander, qui avait alors deux ans et demi et pris pas mal de poids.
D'abord, notre monde s'est écroulé. Plein de questions se posaient: est-ce qu'il serait mieux pour nous de retourner en Allemagne (langue, famille, système de sécurité sociale, etc..)? Est-ce qu'Eva pouvait continuer à travailler dans cette situation? Après beaucoup de nuits blanches, nous avons conclu qu'il n'était pas bien pour Alexander, et pour le reste de la famille, que ses parents bouleversent leurs projets de vie et que nous devions essayer de faire le mieux possible pour Alexander et ses besoins particuliers, sans abandonner nos ambitions professionnelles. Nous avons décidé qu'Alexander avait déjà assez de problèmes comme ça et n'avait pas besoin, en plus, de parents frustrés.
Alexander (à droite) et son frère cadet Maximilian sur la Côte d'Azur (1992).
Des premiers essais sur le vélo (1992)
Jardin d'enfants et école maternelle
On nous a recommandé de stimuler les capacités d'apprentissage scolaire d'Alexander aussitôt que possible et, vu son développement positif, nous l'avons intégré à l'âge de trois ans au jardin d'enfants international du CERN, qui comprend également l'école maternelle. Ainsi, nous ne nous sommes pas conformés à l'avis des psychologues, qui nous avaient conseillé de soit retourner avec Alexander en Allemagne, soit d'introduire le français à la maison comme langue de famille. Selon ces spécialistes, Alexander n'avait pas les capacités nécessaires pour apprendre deux langues à la fois. Grâce à l'engagement et à la volonté de compréhension des éducateurs, Alexander a beaucoup progressé au jardin d'enfants du CERN et a pu profiter de quatre années d'accompagnement scolaire compétent et affectueux. Ainsi, il y a appris comme les autres enfants les débuts de la lecture, de l'écriture et du calcul. Alexander a pu apprendre le français aussi bien que l'allemand, et a même développé un sens particulier pour les langues et un vocabulaire étonnamment étendu. Au cours de nombreuses discussions, les éducateurs nous ont redit que selon eux, Alexander n'était pas mentalement handicapé, et qu'il était capable de suivre le programme normal de l'école primaire dans un cadre adapté à ses problèmes de comportement.
L'école primaire
Suivant le conseil des éducateurs du jardin d’enfants nous avons cherché une école normale avec des petits effectifs pour Alexander, et il a été scolarisé pour sa première année à "l'Ecole active de Malagnou", petite école privée avec un concept pédagogique particulier. Pour plusieurs raisons, qui n’étaient pas toutes liées aux problèmes de comportement d’Alexander, cette école s’est avérée inadaptée. En particulier, dans une classe comptant finalement 20 élèves, l’enseignant se sentait surchargé avec les problèmes d'Alexander. Par la suite, on nous a acheminés à l’école de "La Voie lactée", petite école spécialisée privée à Meyrin près de Genève. Là, il y avait effectivement des classes de 6 à 8 élèves, qui étaient pris en charge par deux pédagogues spécialisés sur la base de programmes individuels. Comme au jardin d’enfants du CERN, les enseignants étaient des personnes engagées et ouvertes au contact personnel ce qui a permis d’instituer un échange permanent et facile entre l’école et les parents. A l’école de la "Voie lactée", Alexander a pu passer six années d’apprentissage heureuses, pendant lesquelles il a parcouru avec succès le programme de l’école primaire genevoise.
Même si les problèmes de poids liés au syndrome Prader-Willi existaient au cours des premières années d’école d’Alexander, ils n’avaient pas pris des dimensions dramatiques. Les écoles étaient toujours informées et ont essayé d’intégrer les problèmes d’alimentation dans leur concept éducatif. A la maison, des mesures contraignantes, comme la fermeture à clef de la cuisine et du frigo, ont pu être évitées. C’est seulement au cours de l’année 1998, quand Alexander avait déjà 11 ans, que nous avons été informés de l’effet des hormones de croissance et que nous avons commencé ce traitement avec le Dr. Eiholzer.
Alexander pendant les vacances d’été 2000
L’école secondaire
C’est avec la recherche d’une école secondaire, lorsqu' Alexander avait quitté l’école de la "Voie lactée" en été 2001, que commençait notre véritable souffrance. Malgré l’intervention des services d’éducation spécialisée vaudois, nous n’avons trouvé aucune place scolaire pour Alexander dans le canton de Vaud. Dans les écoles spécialisées toutes les places étaient prises et les écoles normales n’étaient pas équipées pour prendre en charge les problèmes de comportement croissants d’Alexander. En même temps, le problème de poids gagnait en importance. Pour cette raison, Alexander a suivi, au cours de deux années consécutives, une cure de six semaines dans une clinique pédiatrique spécialisé en Allemagne (Bavière) et à chaque fois il a perdu 6 à 8 kilos.
Pour manque d’autres solutions, nous avons inscrit Alexander en 2001 à l’école de la "Passerelle", école privée à Genève prenant en charge des enfants avec des troubles d’apprentissage et assurant le programme de l’école secondaire.Pour se rendre à cette école située à 30 km de Nyon, Alexander devait tous les jours faire un long trajet en train et en bus, ce qui s’est très vite avéré problématique. De plus, contrairement aux promesses faites par la Direction de l’école, la classe d'Alexander ne comptait pas 12 mais 20 élèves, ce qui ne permettait pas à l’enseignante, malgré toute sa compétence et sa bonne volonté, de s’occuper suffisamment des besoins particuliers d’Alexander. Puisque nous avons dû constater que la Direction de cette école privilégeait les intérêts financiers par rapport aux intérêts pédagogiques et n’admettait pas de dialogue constructif avec les parents, nous avons dû, après quelques mois seulement, recommencer la recherche d’une nouvelle école pour Alexander. En fait, Alexander se sentait tellement mal à l’aise dans cette école, qu’il se renfermait de plus en plus sur lui-même et se mettait en opposition constante et quelques fois devenait même violent. Au printemps 2002 il a écrit la lettre suivante, qu’il nous a permis de faire imprimer dans ce bulletin:
"Je me sens presque tous les jours agressé par eux. J’essaye tout ce que je peux pour rester calme, mais ils m’énervent et m’insultent tout le temps. De taper les autres, c’est plus fort que moi, mais j’essaie de m’améliorer. Je dois avouer, que je ne suis souvent pas juste moi-même, peut-être je suis brutal, mais parfois j’ai le sentiment que les autres sont les terroristes de l’école. Et cela me fait peur, parce que je crois qu’on me veut du mal. Je suis né comme ça avec ces problèmes de comportement
Mon problème est que souvent je n’arrive pas à me faire comprendre. Souvent, quand on m’ennuit ou me provoque, je m’énerve trop vite. Quelques fois, je les énerve aussi, mais je ne m’en rends pas toujours compte. Et quand j’essaie d’être sympa, tout le monde le prend comme une menace. J’ai commis beaucoup d’erreurs, mais cela vient du fait que depuis longtemps je ne me sens plus à l’aise. Je dois absolument changer les choses, ce qui veut dire m’améliorer.
J’ai besoin d’aide et de soutien, même si quelque fois je ne l’accepte pas. Mais je dois me changer au lieu de rien faire et de m’isoler. Mais quand je veux dire quelque chose, on ne me comprend pas. Cette école n’est peut–être pas l’idéal pour moi“.
Cela ne pouvait donc pas continuer comme ça. Au plus tard à ce moment nous avions compris qu’il était urgent de trouver une nouvelle école pour Alexander, qui acceptait sa maladie et qui était prête à prendre ses problèmes et besoins en main.
Puisque les autorités vaudoises n’avaient toujours pas de place scolaire à nous offrir, ils nous ont permis (sic!!) de chercher nous-mêmes une place dans d’autres cantons, que le canton de Vaud allait alors financer.
Le "Schulheim Sonnhalde" à Gempen
Sur proposition d’une mère d’un autre enfant handicapé, nous sommes entrés en contact avec le Schulheim Sonnhalde, institution anthroposophique à Gempen dans le canton de Soleure. Cette institution a été créée à l’origine pour accueillir des enfants légèrement autistes.
Aujourd’hui, 130 enfants et adultes sont pris en charge et formés par cette institution. Ecole maternelle et école primaire sont dans une large mesure intégrées dans les écoles communales respectives. La Sonnhalde assure les branches suivantes:
• Jardin d’enfants d’intégration
• Ecole maternelle
• Jardin d’enfants spécialisé
• Ecole primaire
• Ecole de formation professionnelle
• Ateliers
• Internat pour enfants, adolescents et adultes
Dans tous les domaines et pour tous les âges, un large éventail de thérapies est proposé. Il est trop varié pour le présenter ici en détail; vous trouverez plus de renseignements sur le site web: www.sonnhalde.ch.
Nous nous limitons ici à décrire nos propres expériences et celles d'Alexander.
Après un stage d’essai de deux semaines, la Sonnhalde nous paraissait être une bonne perspective et nous étions reconnaissants de recevoir en été une offre pour une place d'internat pour Alexander. Alexander lui-même était d’accord d’oser le grand pas et de quitter sa famille.
Depuis l’automne 2002, il va à l’école de la Sonnhalde, où les classes sont constituées selon les capacités des enfants et selon différentes matières. L’école professionnelle couvre:
•Enseignement scolaire classique
• Cuisine
• Ergo/artisanat
• Environnement/jardinage
et d’autres domaines. A côté des matières scolaires, les travaux manuels ont une grande importance. Les adolescents sont préparés, dans la mesure du possible, à une formation professionnelle. Les principes directeurs sont: Connaissance du monde, élargissement de l’horizon, indépendance et gestion de crises.
Habiter dans la Sonnhalde
Alexander habite dans le groupe „Tanne” (sapin). Le concept d’habitation s’oriente autour de celui de la famille. Six adolescents partagent un bel et généreux appartement et peuvent arranger leur chambre selon leur goût individuel. Tous les ados apprennent les travaux de la vie de tous les jours et participent aux travaux de ménage. Quatre éducateurs spécialisés les encadrent 24h sur 24h.
Tous les repas sont pris dans le groupe, il n’y a pas de cantine centrale. Le groupe "Tanne" avait déjà auparavant accueilli un adolescent PWS qui y avait maigri de 25 kg. Le groupe a également immédiatement su maîtriser le problème nutritionnel d'Alexander. Il a tout de suite perdu du poids et développé une attitude responsable envers l’alimentation.
Monsieur Pascal Conrad, l’éducateur qui prend Alexander en charge, décrit la situation comme suit:
« Une des questions sensibles concernant les personnes atteintes du Syndrome de Prader-Willi, et à laquelle notre équipe est continuellement confrontée, concerne l'alimentation.
En effet notre groupe comprend 6 adolescents(es). Une partie de ces ados sont conviés, par les médecins, à perdre du poids et les autres à en prendre. D'autres difficultés apparaissant pendant l'adolescence, où le jeune doit être guidé vers l'autonomie et la maturité rendent la tâche délicate. C'est pourquoi au sein de notre équipe éducative, nous avons décidé non pas de choisir la solution la plus courante, celle de mettre tout sous clé, mais bien évidemment d’accompagner les jeunes dans ce cheminement très délicat.
Certaines questions nous semblent très importantes comme par exemple: Comment éviter de faire de discrimination entre ceux qui doivent prendre du poids et ceux qui doivent en perdre?
Notre expérience et réflexion nous ont appris à ne pas rentrer dans l'infernal spiral du NON.
Car si l'on nous demande de travailler sur l'aspect physique, qui pose des problèmes au patient, nous aimerions bien lui en éviter sur le plan psychologique. Nous proposons donc qu'ils puissent manifester leurs désirs, leurs envies afin que nous puissions avec la plus grande clarté les guider vers une alimentation saine. Mais aussi adapter leurs proportions comme p.ex. les confier à prendre leur portion en deux fois (évitant certaines frustrations et jalousie par rapport à ceux qui peuvent manger « normalement » ). Car l’éternel question pourquoi l’autre a le droit de manger et moi pas n’est pas toujours bien admise par l’ados ».
La Sonnhalde répond également à d’autres besoins des adolescents de façon individuelle et intensive. Après un an de séjour, Alexander est devenu beaucoup plus sûr de lu-même et équilibré. Après les vacances et les week-ends à la maison (toutes les trois semaines), il retourne régulièrement avec plaisir à la Sonnhalde. Grâce à sa grande indépendance, il fait ces voyages tout seul, nous l’accompagnons uniquement quand il faut prendre beaucoup de bagages.
Pour la fête des mères 2003, il a écrit une nouvelle lettre, d’un ton tout différent:
Lettre originale d' Alexander
Aujourd’hui nous sommes, en tant que famille, bien déchargée par cette nouvelle situation scolaire d'Alexander et pouvons lui apporter plus d’énergies positives. Nous sommes toujours très contents quand Alexander revient à la maison et apprécions de le voir partir souriant et avec tellement de plaisir– tout seul en train et bus -. pour la Sonnhalde. Ceci est le meilleur signe, n’est-ce pas??
Dîtes-donc, on aurait presque oublié: Mille mercis à l’équipe de la Sonnhalde!!!
Eva-Maria et Rüdiger Voss
Encore une anecdote très caractéristique pour Alexander:
Lors d’une de nos récentes visites chez le Dr. Eiholzer à Zürich en 2002, nous avons rencontré dans la salle d’attente un jeune couple avec un bébé dans une poussette. Les deux étaient très nerveux et il était évident qu’ils étaient soucieux pour leur enfant.
Alexander leur a adressé la parole spontanément et a dit: Bonjour. "Je m’appelle Alexander. Avez-vous aussi un enfant atteint du syndrome Prader-Willi? Si tel est le cas, sachez seulement qu’on vit très bien avec ça quand même!“