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Swiss-CP-Reg
Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale
Storia del Swiss-CP-Reg
Un primo registro cantonale è stato creato nel 2013 a San Gallo (Christoph Künzle). L’anno successivo, esperti di paralisi cerebrali provenienti da diverse cliniche svizzere hanno formato un gruppo di lavoro per creare un registro nazionale. Nel 2015, questo gruppo ha istituito una collaborazione con l’Istituto di Medicina Sociale e Preventiva dell’Università di Berna (Claudia Kuehni) per coordinare l’istituzione del Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale. Anche in Ticino dal 2016 è stato creato un registro delle paralisi cerebrali infantili.
Grazie al sostegno della Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, Swiss-CP-Reg è stato lanciato 1° agosto 2016. È stato presentato ufficialmente il 29 settembre 2016 presso il congresso del “Swiss Federation of Clinical Neuro-Societies” a Basilea. Successivamente, il comitato direttivo ha assunto il compito del gruppo di lavoro. Il comitato etico cantonale responsabile ha esaminato e approvato il registro il 19 luglio 2017. Il comitato direttivo è stato ufficialmente eletto in occasione della prima Assemblea Generale del Swiss-CP-Reg (15 novembre 2017, Kantonspital Aarau).