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Les variations du développement sexuel (VDS) sont définies comme une ambiguïté qui ne permet pas de déterminer le sexe à la naissance. En Suisse, l’incidence des VDS est d’environ 40 naissances par année. Cependant, il existe un large spectre de phénotypes dont la prévalence varie entre 1/5000 et 1/100.1
La Commission nationale d’éthique suisse (CNE) s’est mobilisée pour une meilleure intégration juridique des personnes présentant une VDS.2 Pour ce faire, la CNE a suggéré trois propositions : 1) l’introduction d’une nouvelle catégorie (par exemple : «autre» telle que le modèle allemand, ou en ajoutant un astérisque à la mention homme/femme comme en Australie) ; 2) l’abolition de l’assignation du sexe à la naissance et 3) la facilitation du changement de sexe à l’état civil. Le 1er février 2014, l’Office fédéral de l’état civil suisse a opté pour la troisième solution.3
Evaluer les bénéfices et les inconvénients de chacune des trois propositions de la CNE.
Déterminer, selon divers avis, quelle serait la meilleure solution pour la Suisse.
Déterminer quelles mesures supplémentaires seraient à envisager.
Nous avons consulté un large spectre d’articles montrant les aspects biopsychosociaux, légaux et éthiques sur les moteurs de recherche Pubmed et Google.
Nous avons mené des entretiens semi-structurés auprès des experts mentionnés dans le tableau 1. Nous avons recueilli leurs points de vue sur les diverses propositions de la CNE et leurs idées pour une meilleure intégration en fonction de leur spécialisation.
Les points de vue des experts diffèrent conformément à leur domaine profesionnel. Nous avons retenu les plus pertinants, afin d’en faire une synthèse selon chaque proposition (tableau 1).
Celle-ci montre une prise de conscience quant à l’existence d’intersexes. Le problème majeur est que les associations d’intersexes n’ont jamais revendiqué une troisième catégorie, qu’elles jugent trop stigmatisante. Les parents pourraient souhaiter faire «sortir» rapidement leur enfant de cette «salle d’attente juridique» et ainsi inciter une chirurgie normalisatrice précoce.
Cette suggestion postule que le sexe est une catégorie discriminante et dispensable. De nombreux experts interrogés y seraient favorables. Toutefois, cette solution reste pour le moment utopique car elle nécessiterait un remaniement complet du cadre légal qui est fondé sur la différence des sexes. De plus, un tel changement pour une minorité de personnes semble excessif.
Cette modification semble la plus réaliste, étant facilement applicable. Pour certains experts, elle représente une bonne solution intérmédiaire en attendant un changement radical de la société. Elle dépend cependant d’une décision médicale et des résultats d’examens diagnostiques. Le temps est également un facteur limitant car plus le changement est tardif, plus il est difficile à effectuer. En outre, cette mise en pratique est seulement une réinterprétation de l’article 43,4 qui donne le droit de modifier une déposition sur l’acte de naissance en cas d’erreur. Ce n’est donc pas une réelle reconnaissance des VDS mais une application particulière d’une loi préexistante.
La solution choisie par la Suisse semble être la meilleure selon les experts, mais n’est ni aboutie ni exhaustive. Celle-ci ne reconnaît pas les personnes présentant une VDS en tant que telles. D’autre part, un changement de loi seul n’entraîne pas de soi une meilleure intégration.
Pour y parvenir, la population devrait être sensibilisée afin qu’elle ait connaissance de ces variations et que celles-ci soient moins stigmatisées. De plus, une mise en place d’un groupe multidisciplinaire permettrait aux familles de rencontrer tous les acteurs impliqués dans le suivi simultanément en vue de fournir une information cohérente. Pour atteindre cet objectif, une nouvelle loi dans l’intention d’uniformiser la prise en charge serait nécessaire. Bien que tous les professionnels rencontrés lors de cette étude travaillent pour le bien-être de ces personnes, il n’y a pas une concordance générale, ce qui freine les progrès vers une meilleure intégration des personnes concernées.
A tous les intervenants qui ont permis l’élaboration de ce travail.