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Intersexuation (perturbations du développement sexuel)
Chez l’embryon humain, il n'est pas possible de distinguer entre les gonades masculines et féminines jusqu’à la sixième semaine de grossesse. Les testicules se développent dans le courant de la septième semaine, les ovaires un peu plus tard. Ensuite, une fille ou un garçon vient au monde.
Un ou deux enfants sur 1000 naissent cependant comme des intersexuels. Leur développement sexuel était perturbé avant la naissance, et les caractéristiques sexuelles ne sont pas clairement masculines ou féminines. Il y a différents degrés de génitaux intersexuels, avec une caractérisation plus ou moins féminine ou masculine. Elle peut s'exprimer, non seulement dans les organes sexuels mais aussi dans la croissance capillaire ou la distribution de la graisse. Si auparavant, le sexe était « adapté » (souvent sans se poser des questions) par une intervention chirurgicale, on attend aujourd’hui jusqu’à ce les enfants soient suffisamment âgés pour se décider eux-mêmes.
L’impossibilité d’attribuer clairement le sexe peut avoir différentes causes. Les véritables hermaphrodites, c'est à dire des personnes avec des cellules masculines et féminines, des ovaires ET des testicules sont extrêmement rares.
Par contre, le niveau du sérum des hormones sexuelles peut être altéré par une déficience enzymatique. Le syndrome adréno-génital (SAG) est le plus fréquent est fait partie du dépistage du nouveau-né de routine. Les bébés concernés ont bien un jeu de chromosomes féminins mais produisent plus d’hormones sexuelles masculines (androgènes et testostérone). Un SAG non traité - par exemple moyennant une thérapie de remplacement de cortisone avant la naissance - les organes sexuels externes se masculinisent (hypertrophie du clitoris). Par ailleurs, l'activité de la glande surrénale est perturbée, ce qui peut provoquer une perte de sel mortelle et doit être traitée.
Les enfants touchés par le syndrome de la résistance aux hormones androgènes (AIS) sont nés avec un jeu de chromosomes masculins (XY), et ils ont des testicules capables de produire de la testostérone. Cependant, les hormones n’ont pas d'effet, car les récepteurs sont défectueux ou ils manquent. Les testicules ne sont pas identifiables de l'extérieur dans l'abdomen, et ils ne se déplacent pas vers l'extérieur peu avant la naissance, comme d’habitude. Les organes sexuels externes peuvent avoir l’air complètement féminins, mais l’utérus et les ovaires sont absents. Cette perturbation est souvent détectée seulement quand la menstruation et les poils pubiens restent absents durant la puberté (féminisation testiculaire ou femmes sans poils). En cas d’une AIS partielle, les personnes concernées évoluent souvent de manière masculine, mais les organes sexuels restent sous-développés.
En cas d'agonadisme, les testicules et/ou ovaires ne se développent pas du tout ou seulement partiellement à cause d’une mutation.
Les caractéristiques sexuelles sont aussi altérées par une mauvaise distribution des hormones sexuelles: en cas d’un syndrome de Turner (XO), il y a un chromosome X, sans un deuxième chromosome X o Y. L’embryon se développe en une fille, qui n’aura (normalement) jamais la maturité sexuelle et restera de petite taille. Le syndrome de Klinefelter désigne un chromosome sexuel de trop (XXY). L'embryon se développe en garçon et plus tard en homme avec de petits testicules et une faible pilosité, incapable de procréer.
Le développement des organes sexuels internes se laisse rapidement déterminer à l’aide d’une échographie. Le diagnostic définitif est posé après une analyse chromosomique et des examens hormonaux ou biochimiques. Ils doivent avoir lieu le plus vite possible après la naissance, pour que l'enfant puisse avoir un nom conforme à un sexe. Ce processus prend souvent plus de temps que prévu par les autorités qui, eux, exigent que le sexe et le nom soit défini dès la première semaine suivant la naissance. En Suisse, il existe une obligation de déclaration sous trois jours suivant la naissance. Elle inclut le sexe qui doit être déterminé. Il n'existe pas de statut de sexe indéterminé. En Allemagne, les parents ont dorénavant trois possibilités: ils peuvent déclarer leur enfant comme « masculin », « féminin » ou, si une attribution claire n'est pas possible, comme « inter » (troisième sexe).
Les parents peuvent faire appel à une équipe de traitement interdisciplinaire pour toutes les autres informations, réflexions et décisions. Cette équipe inclura des endocrinologues pour enfants, urologues pour enfants, chirurgiens-pédiatres, psychologues, psychothérapeutes, scientifiques sexuels, des juristes, pédagogues ou sociologies. Une hospitalisation dans un centre spécialisé (hôpital universitaire) sera toujours utile.
Le traitement d’un développement sexuel indéterminé sera tout aussi varié que ses causes. Une thérapie hormonale peut être la solution, ou encore une intervention chirurgicale. Les deux thérapies sont souvent combinées. Les interventions cosmétiques doivent être réalisées exclusivement par des spécialistes disposant de suffisamment d'expérience en intervention sur des personnes intersexuelles. L’intervention devra avoir lieu le plus tard possible, pour que les personnes concernées puissent décider elles-mêmes du rôle sexuel qu'elles veulent assumer.
Newsticker
Intersexuation: jusqu’à présent, les parents en Allemagne étaient obligés de déclarer l'enfant dans une semaine au bureau d’état civil, en spécifiant le nom et le sexe. Cela a changé le 1er novembre 2013: s’il est impossible de déterminer si l’enfant est un garçon ou une fille (différentes formes d’intersexuation), l’enfant peut être saisi dans le registre des naissances, sans précision. Cette règle devrait éviter des interventions prématurées pour adapter, voire mutiler les organes sexuels, interventions que les personnes concernées n'auraient jamais acceptées une fois adultes. En Suisse, une Commission nationale d'Ethique a publié en 2012 une prise de position allant dans le même sens. (swissmom-Newsticker, 08/11/2013)
Last update : 06-11-19, BH