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Le Terme « Long Covid »
Long Covid – statistiquement guéri et pourtant chroniquement malade Nous utilisons la définition de l’OMS. Le terme Long Covid (ou syndrome post-Covid, maladie post-Covid) désigne les symptômes qui persistent plus de 3 mois après une infection Covid confirmée ou suspectée et qui ne peuvent pas être expliqués par d’autres moyens.
Le terme « Long Covid » est apparu initialement sur les réseaux sociaux par le biais de personnes qui, après avoir été infectées par le SARS-CoV-2, ont témoigné de problèmes de santé persistants.
En mai 2020, l’Italienne Elisa Perego a utilisé pour la première fois « #longcovid » comme hashtag dans un tweet pour décrire ses problèmes de santé persistants après une infection au COVID-19.
En février 2021, le Dr Anthony Fauci, physicien, directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses aux États-Unis et membre de la Task Force de la Maison Blanche sous Trump, a introduit le terme « PASC », « Post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection » (Source).
Dans le jargon des personnes concernées et des soignants, “Long Covid » s’est imposé par rapport aux termes « PASC » et « syndrome post-Covid ».
- “COVID long” les symptômes persistent pendant plus de 4 semaines et/ou de nouveaux symptômes apparaissent.
- “Syndrome post-COVID-19” symptômes ou troubles de la santé persistants ou survenant pendant plus de 12 semaines et qui ne peuvent être attribués à d’autres facteurs.
La persistance des symptômes pendant une période de 4 à 12 semaines est également appelée « infection persistante (prolongée) et symptomatique du Covid-19 ».
En octobre 2021, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a publié une définition provisoire de cas clinique de post-COVID-19 à l’issue d’un processus de validation scientifique. Selon cette définition, il s’agit de troubles de la santé qui persistent à long terme à la suite d’une infection par le SARS-CoV-2 et qui ne peuvent être expliqués autrement.
« Long Covid », également appelé « post-Covid-19 » selon la CIM-10 ou « syndrome post-Covid », est une conséquence à long terme de la maladie du coronavirus 2019 (COVID-19), provoquée par le coronavirus SARS-CoV-2. Les symptômes observés dans les études sont très variables et vont de lésions pulmonaires, cardiaques, rénales et cérébrales sévères en passant par des réactions inflammatoires, des troubles sanguins et des modifications de différents organes, jusqu’à une multitude de manifestations isolées telles que des difficultés respiratoires, de la fatigue, des douleurs et des troubles neurologiques. Le Long Covid peut également survenir après des formes peu sévères. Une définition unique du Long Covid n’est par contre pas établie à ce jour, mais on parle généralement de Long Covid lorsque les symptômes durent plus de 12 semaines.
(traduit de l’anglais: Définition OMS )
Le Long Covid désigne l’ensemble des symptômes persistants après une infection au Covid-19. Des chercheurs tentent désormais de définir les différentes déclinaisons. On distingue différents types sur le plan physiopathologique. Les délimitations ne sont toutefois pas encore définies de manière uniforme et sont incomplètes.
Ci-après, nous voulons faire la distinction entre les cas de Long Covid non hospitalisés et le sous-groupe de Covid post-acute. Ces derniers présentent généralement des modifications structurelles attestées par les examens médicaux pratiqués. Cette distinction est à notre avis importante, car l’expérience montre que ces deux groupes ont besoin de traitements différents. Lorsque nous utilisons le terme « Long Covid », nous parlons du syndrome post-Covid en excluant le sous-groupe post-acute-Covid.
Nous soutenons le consensus des cliniques Median en Allemagne :
« La délimitation entre Post-acute-Covid et Long Covid doit être considérée de manière moins stricte en fonction de son déroulement dans le temps. Il s’agit plutôt de distinguer deux tableaux cliniques différents : L’un décrit une convalescence progressive après une infection initiale le plus souvent grave. L’autre désigne une atteinte de longue durée ou qui apparaît à un moment donné après une maladie initialement plutôt bénigne ou en phase de guérison ». (Source en allemand/anglais)
Long Covid
Il n’est pas rare que les patients Long Covid présentent une évolution modérée, voire bénigne de la maladie aiguë Covid-19. Leurs troubles commencent soit directement après l’infection, soit peuvent apparaître de manière tardive, plusieurs semaines ou mois plus tard. Souvent, ils apparaissent après un effort important. Les personnes atteintes de Long Covid ne peuvent que rarement profiter de la rééducation classique ou d’un programme de remise en forme, en raison d’une « intolérance à l’effort ». La cause exacte du Long Covid reste inconnue à ce jour. Les hypothèses très simplifiées ci-après pourraient jouer un rôle. Ce qui constitue la cause ou la conséquence de la maladie n’est pas encore totalement élucidé.
- Persistance du virus ou de composants du virus
- Lésions structurelles post-infectieuses (= après l’infection) des tissus, des organes et des nerfs (modifications et/ou inflammations persistantes dans les vaisseaux et les cellules sanguins, les poumons, le cœur, le cerveau et d’autres organes).
- Dérégulation immunitaire chronique/auto-immunité (= le système immunitaire est déréglé ou se retourne contre son propre corps) / (hyper)inflammation (= inflammation excessive), formation d’auto-anticorps, dérégulation du système rénine-angiotensine-aldostérone (SRAA) (= système responsable de la régulation de la pression artérielle et de l’équilibre hydrique du corps).
- Dysautonomie, perturbation des fonctions du système nerveux autonome.
Les facteurs 1 à 4 peuvent probablement être combinés. Les processus sont probablement très complexes et interconnectés. Il ne s’agit pour l’instant que d’observations incomplètes chez les patients et de suppositions.
Le Long Covid semble se caractériser par des micro-inflammations chroniques et continuelles qui provoquent des lésions tissulaires, nerveuses et vasculaires ainsi qu’une hypercoagulabilité (= activation accrue de la coagulation sanguine). Ces dernières entraînent à leur tour divers troubles persistants de la microcirculation sanguine et des thromboses (caillots sanguins).
Post-Acute-Covid
Post-acute-Covid décrit l’état après une évolution aiguë sévère du Covid-19. Ces patients ont souvent été traités en soins intensifs et ventilés pendant une période prolongée. Ils présentent des modifications visibles au niveau des poumons et d’autres organes en rapport avec l’infection aiguë. Ces personnes peuvent bénéficier d’une rééducation classique (LIEN). Les personnes atteintes de Covid post-acute peuvent également développer un Long Covid.
Long Covid En Suisse
Selon l’Office fédéral de la santé publique et la Covid Task Force :
- 20% des adultes infectés sont touchés par le Long Covid
- 3% des enfants infectés sont touchés par le Long Covid.
- Les statistiques britanniques montrent que 2,7% de la population est affectée par le Long Covid. Cela correspond à plus de 200 000 personnes en Suisse.
Selon des études (Recherches/ en anglais) statistiques menées au Royaume-Uni, d’ici fin 2021, 1,5 millions de personnes sont atteintes du Long Covid quatre semaines après l’infection, soit 1 personne sur 42 ou 2,4% de la population. Cela correspond à environ 200 000 personnes. Après 12 semaines, il s’agit toujours de 1,7%, soit 150’000 personnes. En Suisse, aucune donnée statistique n’est collectée sur le Long Covid à ce jour et les registres sont inexistants.
Selon des études et des recherches scientifiques (OFSP/en anglais) mandatées par l’Office fédéral de la santé publique, jusqu’à 25% des personnes infectées par le SARS-CoV-2 souffrent encore de séquelles à long terme six mois après l’infection aiguë, expliquait l’épidémiologiste Milo Puhan le 8 février 2022 dans les médias. Selon l’épidémiologiste de l’Université de Zurich, un an après l’infection, au moins 16% des personnes touchées font encore état d’une atteinte de leur état de santé.
Début février 2022, l’Office fédéral de la santé publique estimait (schätzte) qu’une personne sur cinq en Suisse pourrait souffrir de symptômes de Long Covid tels que la fatigue chronique, les douleurs et l’essoufflement après une infection. Chez les enfants et les adolescents, les experts en Suisse estiment qu’environ 3% des infectés souffrent de séquelles à long terme. Des estimations en provenance de l’étranger indiquent des chiffres encore plus élevés chez les enfants.
Le 15 février 2022, la Task Force Suisse Covid a estimé que jusqu’à 20% des personnes atteintes de Covid-19 présenteraient des problèmes de santé persistants. Quant aux conséquences individuelles et socio-sanitaires à long terme, y compris par exemple pour l’assurance invalidité, elles ne sont pas encore estimées. La priorité absolue consiste à limiter la fréquence et la sévérité du syndrome de Long Covid par la prévention et par le traitement des symptômes, ainsi qu’à assurer une protection financière aux personnes en incapacité de travail.
L’approche multidisciplinaire requise pour les prises en charge nécessite de nombreuses ressources. Elle est à ce jour insuffisante. Il faut donc améliorer le diagnostic et la prise en charge du syndrome de Long Covid. Il est notamment indispensable de développer la recherche sur le diagnostic et les traitements possibles du syndrome de Long Covid, ce qui peut être réalisé dans le cadre d’une étude de cohorte. Les coûts pouvant être engendrés par le Long Covid pour l’assurance invalidité devraient être anticipés.
Selon une enquête (https://long-covid-info.ch/news/umfrage-2021/)
menée par Long Covid Suisse auprès des personnes concernées en août 2021, la majorité de ces personnes sont limitées dans leur vie quotidienne.
Références :
ONS, Long Covid Prevalence (Prävalenz(en anglais)) in U.K. mars 2022
Task Force Covid Rapport scientifique, fév. 2022
OFSP, Revue de la littérature (Recherche/OFSP(en anglais) Long Covid, déc. 2021
OFSP, Epidémiologie (Epidemiologie (en anglais)) du Sras-CoV-2 chez les enfants et les adolescents, août 2021
OFSP, Recherche scientifique (Recherche/OFSP(en anglais) ) sur les effets sur les enfants et les adolescents, déc. 2021
Liens complémentaires sur le sujet :
Symptômes
Le Long Covid est une maladie multisystémique. La diversité des organes touchés est à l’image de la diversité des symptômes. A ce jour, près de 200 symptômes ont été rapportés en lien avec le Long Covid. Toutes les personnes affectées ne souffrent pas de tous ces symptômes. Il existe des ensembles de symptômes spécifiques qui sont plus fréquents.
De telles données constituent un instantané et dépendent de la composition du groupe de patients (hospitalisés/non hospitalisés/groupes à risque). Il ressort de notre propre enquête que chez les patients non hospitalisés, les symptômes suivants sont les plus fréquents et persistent durant des mois:
- fatigue/épuisement avec ou sans intolérance à l’effort
- troubles de la mémoire et de la concentration
- difficultés respiratoires (troubles des échanges gazeux ne se limitant pas aux poumons)
- maux de tête
- douleurs musculaires
- douleurs neuropathiques
- troubles du sommeil
D’autres enquêtes le confirment également. Une méta-analyse de 57 études portant sur un total de 250’351 personnes atteintes de COVID, publiée en octobre 2021, a révélé que plus de la moitié des patients dans le monde et majoritairement hospitalisés, souffraient d’au moins un symptôme de Covid long. Les symptômes les plus fréquemment cités sont les troubles respiratoires, les troubles neurologiques, les atteintes à la santé mentale, la limitation des mouvements, la fatigue et la faiblesse musculaire.
Source de l’image : medRxiv.org
Symptômes Répertoriés
Il existe divers groupes de symptômes et/ou syndromes déjà connus pouvant être observés dans le cadre d’une maladie de Long Covid. Ils peuvent être imbriqués et regroupés. On utilise souvent leur abréviation, car les termes sont assez difficiles à comprendre. Voici une sélection non exhaustive avec de brèves définitions.
Le terme » Fatigue » désigne un symptôme non spécifique qui peut apparaître dans différentes pathologies. La fatigue qui survient par exemple après un cancer, une sclérose en plaques et de nombreuses autres maladies doit, à notre avis, être distinguée de la « fatigue post-virale » et de la fatigue qui survient en cas de EM/SFC (voir ci-dessous). Il faut en outre faire la distinction entre le symptôme de la fatigue et la maladie neuro-immunologique « encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ».
La plupart des gens, ainsi que les médias, ne font pas la différence entre ces termes. Une « fatigue non spécifique/épuisement » peut également survenir, par exemple, après un burnout ou une chimiothérapie. Pour ce type de fatigue, un entraînement physique et une psychothérapie peuvent être bénéfiques.
Fatigue post-virale
La fatigue post-virale est une fatigue anormale, sans possibilité de récupération par le repos ou le sommeil. Les personnes atteintes de ce type de fatigue la subissent en permanence, quelles que soient leurs activités. Cette fatigue peut survenir après n’importe quelle maladie virale, typiquement la mononucléose infectieuse (virus EBV). La plupart du temps, ce type de fatigue disparaît dans les vingt-quatre mois. Les personnes présentant un symptôme de fatigue post-virale peuvent développer un EM/SFC.
« Il est important de faire la distinction entre l’encéphalomyélite myalgique et la fatigue post-virale. Il est relativement fréquent qu’une infection virale grave soit suivie d’une fatigue post-virale générale de longue durée. Seulement une partie des personnes concernées développeront une EM/SFC, tandis que la plupart se rétabliront complètement au bout d’un à deux ans. Selon une étude américaine, 13% des adolescents et des adultes souffraient encore de divers symptômes six mois après une infection par l’EBV. Mais deux ans après l’infection, seuls 4% étaient réellement atteints du SFC.”
L’encéphalomyélite myalgique est une maladie neuro-immunologique chronique qui survient dans la plupart des cas après une infection virale. L’EM/SFC peut entraîner un handicap sévère. La cause exacte de cette affection est mal connue, mais divers dysfonctionnements des systèmes nerveux, hormonal et immunitaire ainsi que d’autres systèmes et organes ont déjà été mis en évidence. Les principaux symptômes de la EM
sont la fatigue et le MPE. Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
Société suisse pour EM/SFC https://www.mecfs.ch/blog/postexertionelle-malaise
« Quelle est la différence entre la fatigue chronique et l’épuisement ? Les personnes souffrant de fatigue globale ressentent un manque d’énergie et de motivation. Les personnes atteintes d’EM/SFC souffrent en revanche de certains autres symptômes de fatigue chronique, tels que des problèmes de mémoire ou de concentration, des maux de gorge, des douleurs musculaires ou articulaires, des maux de tête, une sensibilité des ganglions lymphatiques et des troubles du sommeil. Il existe des différences de ressenti en termes de fatigue.” Traduit de l’anglais: everydayhealth.com
Intolérance à l’effort = MPE ou PENE (Post-exertional Neuroimmune Exhaustion)
“Le malaise post-exercice commence dans les 24 à 72 heures après une situation stressante réelle et peut durer des heures, des jours, voire des semaines. Ce contrecoup caractéristique est souvent appelé « apparition différée » ou « phénomène du lendemain ».
La fatigue en est le principal symptôme et survient fréquemment dans un contexte d’intolérance à l’effort. Elle est par ailleurs l’une des principales manifestations invalidantes du Long Covid. Le moindre effort physique (même le fait de se tenir debout pendant un certain temps) ainsi que l’effort cognitif ou la concentration, tout comme les stimuli émotionnels, peuvent entraîner une aggravation des divers symptômes. Certaines personnes souffrent de symptômes de fatigue moins prononcés et ont un seuil de tolérance beaucoup plus élevé. Les personnes souffrant du Long Covid ne devraient pas dépasser leur limite d’énergie et adopter la méthode du Pacing. Le champ clinique est extrêmement large. Certaines personnes souffrent au point d’être alitées, tandis que d’autres ne sont limitées que dans le sport ou lors d’efforts extrêmes, par exemple.
Lors de cette affection des mastocytes, une libération excessive d’histamine et d’autres neurotransmetteurs peut se produire. Certaines maladies peuvent modifier ces cellules immunitaires de manière pathologique, ce qui cause une activation permanente ou une légère activation des mastocytes (« gardiens » du système immunitaire). Dans ce cas, les antihistaminiques (lien vers Antihistaminiques) peuvent être utiles.
Lien: SAMA > Introduction
L’intolérance à l’histamine (histaminose) est un trouble métabolique acquis ou congénital. Différentes causes et facteurs environnementaux pourraient en être l’origine.
En temps normal, l’histamine est détruite dans l’organisme sous l’action d’une enzyme appelée « diaminoxydase ». Chez les personnes souffrant d’intolérance à l’histamine, l’activité de cette enzyme est réduite. Par conséquent, l’histamine produite par l’organisme et celle absorbée par l’alimentation ne peuvent plus être détruites, ou seulement partiellement, ce qui provoque des troubles. ll en résulte une dérégulation de nombreuses fonctions corporelles. https://histaminintoleranz.ch/fr/introduction.html
En cas d’intolérance à l’histamine, il est recommandé d’adapter le régime alimentaire. Voici une liste simplifiée d’aliments riches en histamine
L’activation des mastocytes et l’intolérance à l’histamine sont étroitement liées.
Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale est un syndrome caractérisé par une augmentation de la fréquence cardiaque, des étourdissements et des vertiges lorsque les patients passent de la position couchée à la position debout. Les troubles s’atténuent lorsque les patients s’allongent. La cause est inconnue, mais il s’agit probablement d’un dysfonctionnement de certaines zones du système nerveux autonome. Plus d’informations sur https://pots-suisse.org
- Dysautonomie (secondaire) = trouble du système nerveux autonome
- La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire les maladies qui affectent le système nerveux autonome (végétatif). La dysautonomie primaire est congénitale, la secondaire est la conséquence d’une maladie. Les troubles du système nerveux autonome peuvent toucher n’importe quelle partie du corps et handicaper parfois lourdement les patients.
- MPE (Malaise post-effort) ou PENE (Post-exertional Neuroimmune Exhaustion) = intolérance à l’effort.
- EM/SFC (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique) = le syndrome de fatigue chronique.
- Fatigue post-virale = syndrome d’épuisement après une infection virale
- MCAS/SAMA = syndrome d’activation des mastocytes
- HIT = intolérance à l’histamine
- POTS/STOP (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) = troubles (circulatoires) en position debout
- Pacing = gestion de l’énergie et des activités
- Graded Exercise Therapy (GET) = amélioration des performances : dans le cas de Grades Exercise, le niveau de difficulté de l’entraînement est constamment augmenté. Il faut s’en abstenir dans le cas d’une maladie basée sur une inflammation chronique et dont les performances sont inconstantes et non linéaires.
Explications du centre de réhabilitation de Berne
Diagnostic
À ce jour, le diagnostic de la maladie de Long Covid est principalement un diagnostic d’exclusion, les tests spécifiques appropriés faisant encore défaut. Cela implique la nécessité d’exclure toutes les autres maladies connues susceptibles de provoquer des symptômes similaires.
Diagnostic par exclusion
- ECG (électrocardiogramme)
- échographie cardiaque (écho)
- radiographie des poumons
- scanner des poumons et/ou du cœur
- IRM (imagerie par résonance magnétique) du cœur et/ou du cerveau
Des analyses de sang sont aussi réalisées. Une consultation chez un pneumologue, un neurologue (qui s’occupe du système nerveux et cérébral) et un cardiologue est généralement recommandée, et si nécessaire, des examens et des tests complémentaires sont effectués.
Tout symptôme apparaissant après une maladie Covid-19 n’est pas nécessairement imputable au Long Covid. C’est pourquoi il est très important de procéder à un diagnostic d’exclusion afin de ne pas passer à côté d’autres maladies. Au cours d’une maladie de Long Covid, il est indispensable de procéder régulièrement à des diagnostics afin de ne pas passer à côté d’un changement de symptômes dû à une autre maladie.
A l’heure actuelle, il n’existe pas encore de directives de traitement et/ou de diagnostic reconnues au niveau Suisse.
Examens de référence
ATTENTION: Les tests suivants peuvent entraîner une aggravation significative des symptômes chez les personnes souffrant d’intolérance à l’effort. C’est pourquoi les rendez-vous doivent être fixés et organisés de manière à ce que la réserve d’énergie des patients soit aussi peu sollicitée que possible.
Avec un test de la fonction pulmonaire, on mesure la capacité pulmonaire, c’est-à-dire la quantité d’air inspirée et expirée. On peut ainsi déterminer si les voies respiratoires sont rétrécies ou si le volume pulmonaire est réduit, par exemple en raison de cicatrices, d’une fibrose ou d’une autre maladie des poumons. De plus, ces tests permettent de suivre l’évolution d’une maladie pulmonaire. Outre la capacité d’inspirer et d’expirer efficacement, la saturation du sang en oxygène indique aussi le bon fonctionnement pulmonaire. Le test est effectué dans une cabine spéciale et répété plusieurs fois à la suite afin d’obtenir une valeur médiane. Chez les personnes atteintes de Long Covid, ces tests sont souvent sans particularités. Malgré des valeurs dans la norme, les personnes concernées peuvent souffrir de dyspnée. La dyspnée est un symptôme subjectif qui n’est pas toujours lié à une fonction pulmonaire perturbée. Elle peut par exemple provenir du cœur ou – comme éventuellement dans le cas de Long Covid – d’une régulation respiratoire perturbée en raison d’un dysfonctionnement du système autonome, d’une hyperventilation, d’un dysfonctionnement du diaphragme, d’un trouble de la diffusion (= échange gazeux) ou d’autres causes.
Pour les personnes atteintes de la maladie de Long Covid souffrant d’essoufflement, il peut être utile de faire un test de marche de 6 minutes chez un pneumologue. Ce test consiste à contrôler la saturation en oxygène dans le sang pendant 6 minutes de marche rapide et à mesurer la distance que la personne peut parcourir pendant ces 6 minutes. De même, l’essoufflement est mesuré à l’aide de l’échelle de Borg Re-entrainement – 3-Echelles de dyspnée. Les personnes en bonne santé et non entraînées peuvent parcourir environ 600 à 700 mètres pendant ce laps de temps, et la saturation en oxygène doit rester stable au-dessus de 94%. Si une distance inférieure à la moyenne est parcourue et/ou si la saturation en oxygène baisse, cela suggère un problème pulmonaire qui sera examiné plus en détail par le médecin. Si le test doit être interrompu prématurément en raison d’un essoufflement ou d’un épuisement, il convient également d’en assurer le suivi. Chez les personnes atteintes du syndrome de Long Covid, la distance de marche est souvent restreinte, mais la saturation reste en général dans la norme.
Le test de Schellong examine la fonction circulatoire d’une personne. Étant donné que le système neurovégétatif est aussi responsable de la régulation de la circulation, le test de Schellong est en outre utilisé pour le diagnostic de maladies neurologiques (par exemple la maladie de Parkinson) afin de recueillir des indices sur les troubles des systèmes nerveux sympathique ou parasympathique. Avec ce test, on vérifie les variations de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle qui sont déclenchées suite à un effort spécifique. De même, les personnes atteintes du syndrome de Long Covid présentent des problèmes en position debout. Le test se déroule de la manière suivante :
Le patient s’allonge sur une table d’examen et reste immobile pendant environ 5 à 10 minutes. Pendant ce temps, le pouls et la tension artérielle sont mesurés toutes les minutes. Ensuite, le patient est invité à se lever rapidement et à rester debout pendant 5 à 10 minutes. Pendant ce temps, le pouls et la tension artérielle sont également mesurés toutes les minutes.
Chez les patients en bonne santé, on observe une légère augmentation de la fréquence cardiaque en position debout et aucune baisse significative de la pression artérielle. Si la fréquence cardiaque augmente de plus de 30 battements par minute et/ou si la tension artérielle baisse sensiblement lors d’un changement de position, cela peut indiquer un syndrome de POTS.
De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Long Covid souffrent de vertiges.
« Ces derniers ont de nombreuses facettes : parfois tournants, vacillants ou assez diffus, ou alors de courte durée ou persistants. Ils peuvent entraîner des troubles de la marche, des troubles visuels ou même des troubles auditifs – la palette est très large. Le vertige est presque toujours une source d’anxiété et d’insécurité et peut fortement nuire à la qualité de vie ».
Afin d’exclure d’autres causes que le Long Covid, il existe divers examens chez un médecin ORL (oto-rhino-laryngologiste) et/ou en neurologie.
« Un examen oto-neurologique implique un diagnostic clinique approfondi, mais aussi des tests d’équilibre réalisés à l’aide d’un ordinateur (électronystagmographies). Ils permettent de déterminer la nature du trouble de l’équilibre. On pourra par exemple distinguer s’il s’agit d’un trouble de l’organe de l’équilibre proprement dit ou d’un problème de traitement de l’information dans le tronc cérébral ».
Source: Vertiges
Une évaluation neuropsychologique est utile lorsque les malades présentent des troubles cognitifs (par ex. fatigue, difficulté à trouver ses mots, problèmes de concentration, déficits cognitifs, etc.). La capacité de travail et la fatigabilité au quotidien sont évaluées par un spécialiste à l’aide de tests standardisés. Pour ce faire, les médecins ont besoin de connaître le parcours de vie des patients pour pouvoir évaluer les capacités antérieures des fonctions cognitives (performances cérébrales).
« La neuropsychologie s’intéresse aux fonctions du cerveau telles que la capacité de réflexion (ou l’intelligence), de l’attention, de la mémoire, du langage, des aptitudes motrices, des changements de personnalité/comportement, des troubles émotionnels et des troubles de la perception visuelle. Les altérations à la suite d’accidents, de lésions ou de pathologies sont notamment évaluées. En outre, la neuropsychologie offre des possibilités thérapeutiques neuropsychologiques spécifiques pour le traitement de ces troubles et déficiences ». Source
L’examen peut durer plus de trois heures et est perçu comme fatigant par les malades. Il est donc important qu’ils communiquent clairement leurs limites pendant l’examen, en demandant une pause plutôt que de mettre leur santé en danger. La nécessité de faire des pauses est également prise en compte dans l’évaluation du test et constitue un indicateur significatif. Cependant, il convient de trouver un compromis, car il est aussi important que les médecins puissent constater que les performances cognitives diminuent après un certain temps.
Différents aspects peuvent être évalués de façon systématique, dans les catégories suivantes :
- Perception visuelle (entre autres: déficits du champ visuel, agnosies)
- Perception acoustique / tactile / olfactive
- Héminégligence
- Troubles de l’orientation spatiale
- Troubles de l’attention
- Troubles de la mémoire
- Troubles exécutifs
- Troubles du langage (neurolinguistique), y compris les troubles du calcul
- Troubles de la motricité
- Troubles affectifs et émotionnels
- Troubles du comportement
- Compréhension et gestion de la maladie
Recherches Expérimentales
À ce jour, les critères de diagnostic suivants n’ont été réalisés que dans un petit nombre d’hôpitaux ou dans le cadre d’études et sont à considérer comme expérimentaux. En Suisse, ces analyses sont actuellement peu ou pas disponibles. Quand il est possible de réaliser ces analyses, elles ne sont en général pas prises en charge par les caisses maladie.
Différents auto-anticorps ont déjà été identifiés comme pouvant jouer un rôle chez les patients atteints de la maladie de Long Covid. Les auto-anticorps sont des anticorps (immunoglobulines) produits par le système immunitaire et dirigés contre les propres cellules de l’organisme. De ce fait, une multitude de maladies auto-immunes différentes peuvent se développer.
La clinique d’Erlangen, par exemple, a découvert par hasard que les patients Long Covid présentaient les mêmes auto-anticorps que les patients souffrant d’insuffisance cardiaque qu’ils suivaient pour une étude sur le médicament BC007 (lien vers BC007 en cas de traitement) de la société Berlin Cure
G-protein coupled receptors (Overgroup)
- ß2-adrenoceptor
- Muscarinic M2 receptor
- α1-adrenoceptor
- Endothelin1 ETA receptor
- Angiotensin II AT1 receptor
- Angiotensin (1-7) MAS receptor
- Nociceptin receptor
Ces auto-anticorps peuvent aussi se manifester dans d’autres maladies. De même, il est tout à fait possible que d’autres auto-anticorps jouent un rôle dans le Long Covid. Cette liste n’est donc pas définitive.
Actuellement, ces analyses sanguines peuvent être effectuées à vos frais (conformément à la méthode ELISA). Pour cela, le sérum sanguin doit être envoyé à Berlin (veuillez vous renseigner sur les coûts) : https://www.celltrend.de/en
Berlin Cures a entre-temps cessé de procéder aux analyses des auto-anticorps.
Une infection à coronavirus modifie les propriétés bio-mécaniques des globules rouges et blancs, et ce parfois pendant des mois.
« La taille et la déformabilité des globules rouges fluctuent davantage que celles des personnes en bonne santé. Ceci indique que ces cellules sont endommagées, ce qui pourrait expliquer le risque accru d’occlusions vasculaires et d’embolies pulmonaires. De plus, l’apport d’oxygène, qui est l’une des tâches principales des érythrocytes, peut être altéré chez les personnes infectées. Les lymphocytes (cellules du système immunitaire, appartenant aux globules blancs) étaient à leur tour nettement plus mous chez les patients Covid-19. Les chercheurs ont fait des observations similaires sur les granulocytes neutrophiles, un autre groupe de globules blancs du système immunitaire inné ».
Pour analyser les cellules sanguines, les chercheurs utilisent une méthode qu’ils ont développée eux-mêmes et qui s’appelle la cytométrie de déformation en temps réel. Cette méthode de diagnostic a été développée au Centre Max Planck pour la physique et la médecine à Erlangen. Elle consiste à envoyer des cellules sanguines à travers un canal étroit où elles sont étirées sous l’effet de la vitesse. Une caméra à haute vitesse les photographie alors. Un logiciel spécial détermine quels types de cellules sont touchées, leur taille et leur degré de déformation. Avantage de ce procédé : il est rapide et les cellules n’ont pas besoin d’être colorées par un processus qui prend du temps.
Actuellement, cette méthode n’est pas (encore) proposée en Suisse.
Au moyen d’un examen spécial des yeux appelé OCT-Angiographie (angiographie par cohérence optique), il a pu être démontré à la clinique ophtalmologique d’Erlangen que la circulation sanguine au niveau des plus petits vaisseaux de la rétine des patients Long Covid présente une baisse marquée par rapport au groupe de contrôle, ce qui peut indiquer un trouble de la microcirculation. Pour ce faire, la clinique d’Erlangen a développé un logiciel spécial qui, à la différence des analyses usuelles, est en mesure de mettre en évidence la circulation sanguine dans les plus petits vaisseaux.
Actuellement, cette méthode n’est pas (encore) proposée en Suisse.
Diverses études ont révélé la présence de micro-caillots qui altèrent fortement la circulation sanguine chez les patients Long Covid. Ces minuscules thrombus peuvent être visualisés à l’aide d’un microscope à fluorescence et d’un procédé spécial. Cet examen est actuellement réalisé en Afrique du Sud dans le cadre d’une étude menée par Ethersia Pretorius. Le médecin de cette étude travaille en collaboration avec le centre d’aphérèse de Beate Jäger à Mülheim en Allemagne.
L’Université de Columbia (Irving Medical Center) a observé les anomalies suivantes dans le système immunitaire des personnes atteintes de la maladie de Long Covid en comparaison au groupe de contrôle :
- Activation des monocytes suivants : CD14, CD16 et CCR5
- Présence diminuée PD-1 exprimée par des cellules T : CD4 et CD8
- Augmentation des cytokines : CCL5/RANTES, IL-2, IL-4, CCL3, IL-6, IL-10, IFN-gamma, VEGF
- Taux de cytokines plus bas : GM-CSF, CCL4
- Dysfonctionnement neuronal : bêta-amyloïde, neurofilament de type léger, neurogranine, p-T181-tau
Actuellement, les codes CIM suivants peuvent être utilisés en lien avec une maladie de Long Covid :
Les codes CIM U08.9, U09.9 et U10.9 codent des états pathologiques tels que le Long Covid en rapport avec une maladie Covid-19 antérieure.
U08.9 Covid-19 dans l’anamnèse personnelle : dans les cas où une maladie à coronavirus antérieure et confirmée entraîne le recours à une prise en charge médicale. La personne ne souffre plus de Covid-19.
U09.9 État post-Covid-19 : prévu pour tous les cas où le lien entre un état actuel, répertorié ailleurs, et une maladie à coronavirus antérieure doit être codé. Ne pas utiliser la clé si le Covid-19 est encore présent.
U10.9 Syndrome inflammatoire multisystémique associé au Covid-19 : le code est prévu pour les cas où un syndrome inflammatoire existant par libération de cytokines est chronologiquement associé au Covid-19.
Traitement
Des informations sur ces sujets suivront.
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