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La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique très complexe avec des répercussions diverses, physiques et psychiques. Le traitement de la SEP est tout aussi complexe et varie avec l’évolution de la maladie. Dans ce contexte, selon des directives provenant du Royaume-Uni, il est conseillé aux personnes atteintes de consulter une fois par an un médecin avec spécialité SEP (neurologue), pour réévaluer les traitements existants et déterminer quelles sont les nouvelles possibilités de traitements symptomatiques.
Fort heureusement les personnes atteintes de SEP vivant en Suisse, ne doivent pas assumer eux-mêmes la plupart des coûts des traitements médicaux: l’assurance de base couvre, en général, les frais pour les médicaments, les consultations médicales, les traitements et certains moyens auxiliaires. Jusqu’à ce jour il n’était pas clair, que le système fonctionne de telle façon que toutes les personnes atteintes puissent avoir recours aux soins médicaux nécessaires pour eux.
En se basant sur les données de 1'038 participants au Registre suisse de la SEP, une nouvelle étude a recherché si des personnes atteintes, et combien sont-elles, n’ont pas recours à un traitement médical (en particulier neurologique). S’il existe des personnes sans recours à un traitement, est-ce sur leur propre décision? Ou serait-ce, comme le montrent des études internationales, à cause de difficultés financières, de distances insurmontables, d’une mobilité limitée, ou même par manque d’information? Ces questions ont servi comme fil conducteur pour l‘évaluation.
Dans l’ensemble, selon les résultats des analyses, la Suisse a un bon système de santé publique. 89% des participants ont déclaré consulter régulièrement un neurologue, 5% voient régulièrement leur médecin traitant et seulement 6% ont déclaré ne pas aller régulièrement voir un médecin. Les raisons de ces 11%, sans prise en charge neurologique, se laissent expliquer simplement. Un très grand nombre des personnes faisant partie du sous-groupe avec consultations chez leur médecin de famille, ont une SEP avancée (formes d’évolution primaire-progressive et secondaire-progressive). Les formes progressives étaient aussi surreprésentées dans le groupe des personnes sans consultations régulières chez un médecin. En outre il n’était pas rare de trouver dans ce dernier groupe, des personnes ayant reçu depuis peu le diagnostic.
Les résultats montrent finalement, que les personnes ayant des formes d’évolution avancées ne consultent pas souvent de neurologue, car pour ce groupe il n’existait jusqu’à maintenant que très peu de traitements disponibles. Certaines personnes atteintes renoncent entièrement à consulter, parce qu’elles viennent de recevoir depuis relativement peu de temps le diagnostic de la maladie, et que les troubles symptomatiques dus à la SEP ne se font pas encore trop ressentir sur leur qualité de vie. Dans l’ensemble il est rassurant de voir que le lieu de résidence, la formation, le statut d’activité et le taux d’invalidité, ou les difficultés à se déplacer, ne semblent pas être des facteurs décisifs pour ne pas consulter un médecin. Dans certains cas, ces facteurs peuvent constituer des obstacles pour aller consulter, ce qui toutefois, n’a pas pu être démontré statistiquement par cette analyse.
Ces résultats nous permettent de constater, que l’accès aux soins en neurologie en Suisse semble bien fonctionner dans l’ensemble. Il est nécessaire de souligner l’importance des consultations régulières de neurologie d’autant plus qu’il existe de plus en plus de nouvelles possibilités de traitements pour la SEP. L’analyse se rallie aux recommandations du Royaume-Uni, qu’un contrôle neurologique régulier pour toutes les personnes atteintes de SEP serait souhaitable.