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Quali persone sono incluse nel Registro?
Possono partecipare al Registro tutte le persone con una malattia neuromuscolare che ricevono cure in Svizzera. Attualmente vengono registrate le seguenti malattie:
- Atrofia muscolare spinale (SMA)
- Distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB)
- Distrofia muscolare congenita da deficit di LAMA2 (anche detta Distrofia muscolare congenita merosina-negativa, MDC1A)
- Miopatia da deficit di collagene VI (COL-6)
Come si partecipa al Registro?
Chiedete al vostro medico specialista di far registrare voi o il vostro bambino. Se ciò non fosse possibile, vi preghiamo di comunicarci il vostro interesse tramite e-mail.
La partecipazione al Registro è volontaria e non si assume alcun obbligo. Registriamo solo i referti delle indagini cliniche, le prescrizioni di farmaci e le terapie ricevute in ospedale o presso lo studio del proprio medico. Il consenso può essere revocato in qualsiasi momento, anche tramite e-mail, senza dover fornire alcuna giustificazione.