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Banque de données européenne pour les déficiences immunitaires primaires
Les déficiences immunitaires font partie des maladies rares et font donc malheureusement moins l'objet de recherche. La Société européenne pour les immunodéficience (European Society for Immunodeficiencies, ESID) gère une banque de données scientifique contenant les données médicales des patients avec déficits immunitaires. En Suisse également, il est possible d'inscrire les patients souffrant de déficience immunitaire dans cette banque de données de l'ESID. Les données des patients sont enregistrées sous forme anonymisée et codée. Les patients sont naturellement libres de participer ou non, et cela n'a aucune incidence sur leur prise en charge ultérieure (soins, diagnostic et traitement). L'objectif de cette banque de données est de recueillir des informations détaillées sur l'apparition, le traitement et le déroulement des maladies provoquées par les déficits immunitaires. Les résultats de l'analyse de ces données sont utilisées pour la recherche concernant les maladies liées aux déficiences immunitaires et finalement pour la prise en charge des patients. Tous les centres spécialisés dans les déficits immunitaires, recommandés ci-dessus, participent à la saisie des données de la base de l'ESID et vous fourniront volontiers de plus amples informations à ce sujet.