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En Suisse, le don d'organes se fait actuellement sur la base d'un consentement explicite. Les organes de personnes décédées ne peuvent actuellement être prélevés en vue d'une transplantation que si elles ont consenti de leur vivant au don d'organes ou si, en l'absence de consentement explicite, les proches déclarent que le don d'organes correspond à la volonté présumée du défunt ou de la défunte. Bien que des enquêtes récentes montrent que près de 80% de la population suisse est favorable au don d'organes post-mortem, dans la réalité, le nombre d'organes et de tissus donnés est loin de correspondre aux besoins des receveurs d'organes1.
Cela s'explique notamment par le fait que la majorité de la population n'exprime pas sa volonté de faire un don de son vivant. Les membres de la famille doivent donc assumer la charge et la responsabilité d'un tel choix. Dans ces circonstances de grande détresse émotionnelle, et souvent sans indications précises de la part de la défunte ou du défunt, les membres de la famille ont tendance à refuser le consentement au don - même si cette décision peut différer des souhaits du défunt ou de la défunte2.
Afin d'encourager le don d'organes et de surmonter la discordance présumée entre la volonté des personnes et les décisions de leurs familles, le Conseil fédéral propose d'inverser le système du don d'organes de personnes décédées en passant d'un système d'opt-in à un système d'opt-out, tout en préservant les personnes vulnérables de toute exploitation.
Système de consentement présumé dans la plupart des pays européens
Dans le système de l'opt-out, le consentement de la personne décédée est l'option par défaut. En d'autres termes, une personne est présumée consentante sauf si elle a exprimé son refus de son vivant. Selon la proposition soumise au vote le 15 mai 2022, les résidents et résidentes suisses âgées de plus de 16 ans sont invités à réfléchir activement et à inscrire dans le registre national qui sera bientôt créé s'ils et elles refuseraient de donner des organes après leur mort.
Pour parer au risque de laisser certaines personnes (par exemple les groupes vulnérables) mal informées sur la possibilité d'enregistrer leur volonté, même si des campagnes de sensibilisation intensives seront menées, les membres de la famille conservent la possibilité de signaler la volonté de la défunte ou du défunt. En l'absence d'opposition déclarée et de la possibilité de contacter les membres de la famille, le prélèvement d'organes n'a pas lieu3.
Le système de l'opt-out s'applique déjà dans la plupart des pays européens. C'est le cas en Espagne, par exemple, le pays où le taux de don d'organes est le plus élevé au monde4. En 2020, l'Angleterre, l'Écosse et les Pays-Bas sont passés de l'opt-in à l'opt-out5, car le système opt-out semble garantir un meilleur taux de don d'organes que le système opt-in6.
Parallèlement à ce constat encourageant, je pense toutefois que tant le système suisse actuel de l'opt-in que celui de l'opt-out promu par la nouvelle loi peuvent être critiqués d'un point de vue éthique: en définitive, aucun des deux systèmes ne garantit le respect de la volonté des individus dans la pratique. En l'absence d'une volonté claire de la personne malade, les deux modèles transfèrent la responsabilité de prendre les décisions à des tiers (les membres de la famille ou les professionnels et professionnelles de la santé appliquant la loi fédérale).
L'obligation de décider tout en permettant de changer d'avis
Un troisième modèle présenterait ici des avantages : un devoir de décision («choix obligatoire»)7. J'imagine par là que chaque résident ou résidente suisse serait appelée à décider s'il ou elle veut ou non être donneur ou donneuse d'organes. Les personnes seraient tenues d'inscrire leur volonté dans le registre fédéral, par exemple lorsqu'elles ont seize ans (pour les citoyennes et citoyens), ou lorsqu'elles demandent une autorisation de séjour (pour les étrangers et étrangères).
On pourrait faire valoir que, compte tenu de la complexité du sujet, les gens ont besoin de temps pour y réfléchir et faire un choix éclairé. Je suis d'accord; le sujet est difficile et reporter la décision peut sembler être la chose la plus simple à faire.
Pourtant, il est important de considérer que repousser une décision jusqu'à ce qu'il soit trop tard est, en fait, un choix également. Rester à jamais agnostique sur une telle question reviendrait à se soustraire à la responsabilité qui nous incombe en tant qu'individus de faire partie de la société et d'y jouer un rôle actif (par exemple, en s'entraidant). En outre, cela aurait pour conséquence de soumettre les membres de la famille et les soignantes et soignants à une pression injuste: en fin de compte, ils et elles porteraient la charge de décider quelque chose en notre nom, alors que ce n'est pas à elles et eux de le faire.
De plus, à mon avis, le fait de rendre obligatoire le choix du don d'organes ne se traduit pas par une décision gravée dans le marbre. Tout au long de la vie, les gens changent, tout comme leur vision du monde et ce qu'ils souhaitent pour eux-mêmes. Il est donc important de donner aux gens la possibilité d'en savoir plus sur le don d'organes post-mortem et de changer éventuellement d'avis.
Quel que soit le modèle choisi par un pays pour réglementer le don d'organes, l'information du public est essentielle. Par conséquent, la Suisse devrait investir massivement dans des campagnes d'information du public et des efforts de sensibilisation dans les écoles secondaires. En outre, les donneurs et donneuses potentielles devraient bénéficier de stratégies de communication ciblées, tandis que chaque résidente et résident suisse devrait disposer de moyens simples pour consigner sa volonté de faire don de ses organes (par exemple, lors du renouvellement de la carte d'identité ou du permis de séjour, lors de la demande de permis de conduire, en informant la municipalité locale, en faisant un testament, en obtenant une carte de donneur). Tout ceci est important pour responsabiliser et soutenir les personnes dans cette prise de décision importante.