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Rétrospective sur le deuxième dialogue
"Organiser la fin de vie de façon active: réglementations légales en fin de vie". Quelque 80 professionnels issus de la recherche, de l’administration et de la pratique ont débattu de ce thème le 21 avril à l'Hôtel Kreuz à Berne.
Le droit de la protection de l’adulte est entré en vigueur en 2013. En Suisse, une personne capable de discernement peut désormais établir un mandat pour cause d'inaptitude ou une directive anticipée afin de maintenir son droit à l'autodétermination au cas où elle deviendrait incapable de discernement. La nouvelle loi a entre autres pour but de renforcer le droit à l’autodétermination de l’individu. Ce but peut-il être atteint ? Comment les directives anticipées des patients sont-elles appliquées dans la pratique ? Comment évaluer la capacité de discernement en fin de vie en cas de doute ? Et comment élaborer des directives anticipées qui soient les plus à même de répondre aux intérêts des mourants ?
Ces questions et d'autres encore ont été largement débattues lors du deuxième Dialogue du PNR 67 "Fin de vie". La manifestation a été réalisée par le PNR 67 et l'Office fédéral de la justice. David Rüetschi, vice-directeur de l'Office fédéral de la justice, a clairement fait comprendre dès le début que toute nouvelle norme légale doit passer le test de la pratique. Il est d'usage de procéder à une évaluation d'un acte législatif au plus tôt trois ans après son entrée en vigueur. Cela vaut également pour le droit de la protection de l'adulte. D. Rüetschi apprécie franchement que la recherche menée dans le PNR 67 puisse contribuer directement à cette évaluation.
Les projets de recherche de Regina Aebi-Müller, représentée par Bianka Dörr, de Nicola Biller-Andorno, représentée par Marcel Trachsel, et de Tanja Krones ont été présentés lors de la manifestation. Il a notamment été démontré que les directives anticipées des patients génèrent encore quelques problèmes au quotidien. D'une part, les équipes de soignants ont souvent des difficultés à interpréter les indications contenues dans les directives anticipées des patients. D'autre part, dans les cas où un doute persiste, le corps médical estime le plus souvent que la capacité de discernement des personnes en fin de vie est déstructurée. Des expériences avec l'Advance Care Planning ont également été présentées ; il s'agit d'une approche qui inclurait les expériences et les intérêts de tous les participants, y compris des proches.
- Les représentants du secteur des soins de santé, Patrick Fassbind (APEA Berne), Markus Loher (Pro Senectute Suisse) et Jean-François Steiert (Fédération des patients) ont accueilli très favorablement la recherche et ont vu leurs expériences personnelles confirmées par les projets. Ils ont souligné que le processus d'établissement d'une directive anticipée d'un patient et la discussion qui l'entoure est aussi importante que la directive en soi pour l'aménagement de la fin de la vie. La discussion engagée avec les participant-e-s à la manifestation a également confirmé cet aspect : les directives anticipées et les processus y afférents représentent des instruments importants pour mettre en œuvre le droit à l'autodétermination des mourants ; cette réalisation prendra néanmoins un certain temps en Suisse.
Le prochain Dialogue consacré au suicide assisté aura lieu le 4 juillet 2016 à Berne.