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Avoir un proche atteint d'une démence est toujours une situation lourde à porter pour l'entourage. Le fardeau est émotionnel, mais également physique et économique.1 Le patient, comme les personnes qui le soutiennent, n'échappe pas aux phases d'acceptation de la maladie. L'interaction entre le malade et son entourage est si forte que si un élément de ce système change, tout le système se modifie. Cette rupture de l'équilibre peut conduire à une période de troubles caractéristiques de la situation de crise. Dans ce contexte, le symptôme du patient peut être révélateur non seulement d'une crise individuelle mais aussi de la crise du système. Il est important d'aller au-delà de cette symptomatologie, et de rechercher des facteurs de crise sous-jacents tant sur le plan individuel que familial, pour saisir l'opportunité de changement qu'ouvre la crise. Cet article retrace les éléments essentiels du concept de crise en psychiatrie et propose leur application dans le champ de la démence.
La crise représente un moment où l'individu ou sa famille affronte un problème qu'il ne peut résoudre en appliquant ses mécanismes de défense habituels jusqu'alors efficaces. Elle est un danger, car elle menace de l'envahir, mais aussi une opportunité dans la mesure où il s'agit d'un moment propice aux changements.2 Le concept de crise et donc l'intervention thérapeutique associée se basent sur un large éventail de théories comportementales, notamment celles de Freud, Lindemann et Caplan.2 Freud développa le principe de causalité lié au déterminisme psychique. Chaque acte du comportement humain prend sa source et sa cause dans l'histoire et l'expérience de l'individu. La causalité agira, que l'individu soit conscient ou non de la raison de son comportement. Le postulat selon lequel des connexions causales agissent inconsciemment le déterminisme psychique est à la base de la théorie de la psychothérapie et de la psychanalyse. Le comportement présent n'est compréhensible qu'à la lumière de l'expérience et de l'histoire de l'individu.
Dès les années 40, Lindemann2,3 développe le concept de crise. Il observe que certaines situations de vie, telles que le deuil, la naissance d'un enfant, le mariage, sont génératrices de tensions émotionnelles et de stress. Pour y faire face, l'individu développe des mécanismes d'adaptation, qui sont soit efficaces, permettant à l'individu de maîtriser cette situation nouvelle, soit insuffisants conduisant l'individu à une situation de crise. La vulnérabilité de certaines personnes de par leur personnalité, leurs expériences passées ou des facteurs propres à la situation présente favorise l'émergence d'un état de crise.
Dans les années 60, Caplan4 définit la crise comme étant reliée à l'adaptation de conflits interpersonnels. Par essence, l'individu se caractérise comme vivant dans un équilibre émotionnel. L'objectif est de toujours maintenir ou rétablir cet état ébranlé par les problèmes de la vie quotidienne. Soit l'individu résout le problème, soit il s'adapte à l'état de non-solution. Quoi qu'il en soit, un nouvel équilibre s'établit, mais au prix de l'apparition d'une tension interne, c'est-à-dire d'angoisse et de désorganisation du fonctionnement, sur une période plus ou moins longue. L'issue de ce bouleversement émotionnel dépend du genre d'interaction que l'individu aura, pendant cette période de crise, avec les personnages clés de son milieu émotionnel.2
Pour Bowen,5 la famille forme un système une unité émotionnelle dans lequel ses membres sont liés de telle sorte que le fonctionnement de l'un influence le fonctionnement de l'autre. Tout changement dans l'une des parties du système est suivi de changement à visée compensatrice dans d'autres composantes, dans le but de maintenir le système à l'équilibre, voire dans un non-changement, et donc en assurer la viabilité. Le fonctionnement de tout système dépend du fonctionnement de systèmes plus vastes dont il fait partie et de celui des sous-systèmes qui le composent.
Pour Bowen, c'est donc cette unité familiale ce système et non pas les individus qui en font partie, qui devient l'objet principal du traitement. Les symptômes, même exprimés par un seul individu, s'inscrivent dans des processus qui se déroulent au sein du système. Ils ne reflètent donc pas une défaillance individuelle, mais attestent d'un changement qui s'est produit à l'intérieur de l'unité familiale et qui en a modifié les conditions de fonctionnement. Dans ce contexte, n'importe quel symptôme peut être traité, à condition que soit pris en compte le système relationnel familial.
Selon Bowen, deux variables influencent majoritairement l'activité du système émotionnel humain, «la différenciation du soi» et «l'angoisse». L'angoisse est la peur d'une menace réelle ou imaginaire, elle peut être aiguë lorsque l'individu est confronté à une menace réelle ou chronique qui s'applique à un état qui existe indépendamment de tout stimulus particulier (par exemple : la peur de ce qui risque d'arriver). Cette dernière est susceptible de se transmettre d'une génération à l'autre. Dans une même famille, chaque génération hérite donc du niveau d'angoisse chronique des générations précédentes. L'angoisse peut apparaître quand l'individu est incapable de se différencier par rapport à ses parents. La différenciation du soi se mesure au degré de fusion dans les relations interindividuelles du système familial.
Un autre concept important de la théorie de Bowen est la «triangulation» : chaque fois qu'un système familial dépasse un certain seuil d'angoisse, les relations duelles sont remplacées par des relations à trois participants. A l'intérieur d'une même famille, différents triangles se forment et se dissolvent de façon récurrente. Quand le système n'est pas trop angoissé, les triangles peuvent rester invisibles et ne se manifester qu'à l'accroissement de l'angoisse.
Bowen insiste également sur l'importance de la place qu'a chacun des membres dans le système. Autrement dit, une famille instaure des rôles structurés, définit des fonctions et formule des attentes envers chacun de ses membres. En fonction de cette place, l'individu vivra et gèrera différemment les stress, voire les crises, auxquels la famille sera confrontée. Tout changement subi par l'un de ses membres entraîne inévitablement des changements pour toute la famille. Pour que la crise familiale se résolve, il sera nécessaire que chacun retrouve un rôle propre dans le nouvel équilibre qui sera alors créé.
La personne atteinte de démence, du fait de l'altération cognitive et des conséquences sur son autonomie, est confrontée à des blessures narcissiques répétées sous forme d'échecs et de pertes inexorables. Pour certains auteurs,6 il en résulte un sentiment de démotivation. Le patient est prisonnier d'un passé immuable, incapable de vivre le présent de par les troubles mnésiques et la distorsion du vécu du temps. Le malade n'est toutefois pas le seul à souffrir de ses pertes. Le réseau soutenant la famille, mais également tout un système d'aide et de soins à domicile pouvant comprendre le médecin traitant, l'infirmière à domicile, les amis et les voisins notamment confronté à la perte de l'autre, à la chronicité et à l'impuissance peut finir par s'épuiser dans certaines situations.
Lorsqu'un parent est atteint d'une démence, une adaptation des différents membres du système familial sera nécessaire, avec par exemple une inversion des rôles (parentification des enfants). Cela se révélera au fur et à mesure que le malade devra céder ses responsabilités, son contrôle, qu'il s'agisse de responsabilités intellectuelles, la prise de décisions ou finalement des fonctions physiques élémentaires.2
Dans ce contexte, la survenue d'un événement tel que la défaillance du soutien, l'évocation d'un placement, ou la survenue d'un conflit, peut conduire à une période de déstabilisation. La crise pour le système est alors double : individuelle et familiale.
Familiale par le fait même que chaque membre est étroitement lié aux autres membres du système. L'intensité et la nature de la réaction de chaque personne de la famille dépendent de l'impact de la maladie sur sa propre vie quotidienne, de son vécu subjectif de la situation, de sa capacité à supporter la perte de l'autre et de sa résistance au changement. Tous ces éléments se modifient au cours du temps et sont parfois source de tensions ou conflits, les différents membres d'une famille n'étant pas tous au même niveau d'acceptation de la maladie. Pour les proches, prendre soin d'un proche atteint de démence représente très souvent un fardeau. Celui-ci est lié notamment à l'absence de soutien et d'information, à la difficulté à interpréter les comportements dus à la maladie ou encore à la surestimation des capacités du patient. Le fardeau est aussi largement conditionné par un certain nombre de facteurs individuels tels que la défaillance des mécanismes d'adaptation, la peur de la perte pressentie de l'autre, l'incapacité à communiquer ses propres émotions, la difficulté à faire face au nouveau rôle imposé par la maladie, le manque d'expérience préalable, la non-reconnaissance de ce nouveau rôle.2 Tous ces éléments peuvent être considérés comme des facteurs de crise contribuant à la fragilisation et au risque de rupture de l'équilibre intrapsychique du sujet confronté à la maladie d'un proche.
Pour le patient, les facteurs qui conduisent à la crise individuelle peuvent être plus difficilement identifiables compte tenu des troubles cognitifs et de communication. Toutefois, ce que les patients expriment de leur vécu et de leur expérience subjective conduit à identifier les mêmes facteurs de crise que pour la famille. Le patient, lui aussi, peut pressentir sa propre perte. Ses capacités d'adaptation peuvent être également débordées. Il est confronté douloureusement à la perte de ses fonctions cognitives et de son autonomie, à ses difficultés à communiquer, et exprime un sentiment de déresponsabilisation progressive et l'incompréhension de ce qui lui arrive. Il tente d'y faire face par des mécanismes de défense tels que le déni, la fuite et l'évitement. Lorsque ces mécanismes de défense s'avèrent dépassés, apparaissent des symptômes anxieux et dépressifs, qui ne font qu'alimenter la crise déjà présente. La famille développe face à cette crise les mêmes mécanismes de défense que le patient. Si ces derniers sont inefficaces, un sentiment d'épuisement sous forme de dépression, d'anxiété, voire de somatisation apparaît. Là aussi, ces symptômes peuvent favoriser la crise. Tous ces éléments peuvent, isolément ou associés, amener à recourir au système de soins en urgence pour le malade, le plus souvent à la suite d'une recrudescence des troubles du comportement.
L'élaboration de l'intervention de crise doit donc tenir compte non seulement de l'hypothèse qui va lui servir de fil conducteur (qu'est-ce qui ne va pas ? pourquoi l'intervention est-elle demandée maintenant ? quelle est la perception de l'événement selon chacun ? quels soutiens sont accessibles ? quelles ont été les capacités d'adaptation dans des situations semblables ?) mais aussi de tous ces facteurs de crise potentiels. Nous avons vu précédemment que le patient et son réseau fonctionnent en miroir. Les symptômes observés chez le patient peuvent être l'expression d'une crise personnelle (par exemple la progression de la maladie), mais également celle d'une difficulté du réseau. Le patient exprime, dans certains cas, ce que la famille ne peut pas dire ; il va mal parce que la famille va mal. Il devient ainsi le focus de la situation de crise.7
Les intervenants doivent donc être attentifs à ne pas se focaliser sur les symptômes du patient ou les explications de la famille. Il est important de passer au-delà du facteur d'épuisement et de rechercher des facteurs de crise sous-jacents, aussi bien du point de vue de la famille que du patient. Celui-ci est souvent décrit par sa famille comme allant mal car la maladie progresse. Tout peut être expliqué par la maladie, mais il convient de ne pas négliger l'impact émotionnel de cette dernière sur le patient et l'élaboration nécessaire des pertes et angoisses qu'elle engendre.
Une intervention de crise doit donc prendre en compte tant l'individu que sa famille dans la prise en charge.8,9 La demande de l'entourage n'est généralement pas celle d'une thérapie familiale, mais plutôt d'un soutien qui, par le biais de la prise de conscience des facteurs de crise sous-jacents, permet d'espérer un renforcement des capacités d'adaptation en vue de l'évolution future de la maladie.
Mme B. a 90 ans, elle est veuve et mère de deux filles. La fille aînée est mariée et a une fille, son mari est très présent dans la famille de la patiente. La fille cadette est divorcée et mère de deux enfants. Elle est décrite par sa famille comme ayant toujours eu un caractère très fort, personne ne s'opposant jamais à elle. Elle était également très aimante et dévouée à sa famille.
Il y a quatre ans, elle est hospitalisée pour la première fois en raison de troubles du comportement et d'aggravation des troubles de la mémoire. A cette occasion, un diagnostic de maladie d'Alzheimer est posé. Un projet de retour à domicile associé à une prise en charge de la patiente et de sa famille sont mis en place. Le soutien permet de discuter de la maladie et de ses conséquences quotidiennes. Après un an et demi, la prise en charge familiale s'interrompt sous prétexte de difficultés extérieures et elle est recentrée sur le médecin traitant et les soins à domicile en accord avec toutes les personnes impliquées. Début 2004, la famille ressent un épuisement et demande une nouvelle hospitalisation devant, selon elle, une aggravation de l'état de Mme B. A l'admission, la famille exprime son incapacité à faire face à la situation, les troubles du comportement s'étant aggravés et la patiente se mettant en danger elle-même. L'évaluation met en évidence une légère péjoration des fonctions cognitives et une anxiété de Mme B. face à son avenir avec une agitation psychomotrice sous forme de déambulation.
Lors du premier entretien, la famille semble ne pas connaître le diagnostic de maladie d'Alzheimer qui avait été donné, mettant toutes les difficultés sur le compte de l'âge. Nous optons rapidement pour une prise en charge familiale de soutien parallèlement à celle de la patiente. Le premier objectif du soutien familial était de permettre une élaboration des résistances non dites (culpabilité, difficultés à s'opposer à leur mère, trouver un nouveau rôle) face aux décisions de la famille d'un placement en EMS. Pour la patiente, un travail est élaboré, centré sur la prise de conscience de ses pertes et des diverses émotions qui en découlent (tristesse par rapport à la perte de son appartement, anxiété face à la perte de contrôle de sa vie, peur de la mort).
L'annonce à Mme B. de la nécessité d'un placement a rapidement pu être faite par la famille en notre présence. D'abord difficile à accepter par la patiente, ce projet a progressivement pris sens pour elle. L'intervention auprès de la famille a permis d'identifier le facteur de crise réel : la mise en évidence d'une maladie d'Alzheimer chez la fille aînée ayant pour conséquence le retrait de celle-ci et de son mari dans la prise en charge de Mme B et par contre-coup l'épuisement de la fille cadette. Toutefois, nous nous heurtons alors à une résistance majeure dans l'élaboration de ce facteur de crise : la maladie de la fille aînée doit rester un secret bien que toute la famille soit au courant. A chaque tentative d'aborder le sujet, la famille met en place des mécanismes de défense sous forme de fuite dans des préoccupations concrètes, organisationnelles. Garder le secret, ne pas évoquer les craintes face à la maladie de la fille aînée reprend les mêmes mécanismes que toute la famille avait mis en place il y a quatre ans, au point d'en oublier qu'il leur avait été parlé du diagnostic de leur mère de nombreuses fois. Mme B. est le «porte flamme» de ces secrets.
Dans cette situation, la non-demande de thérapie de famille ne nous permet pas de pousser trop loin les objectifs. Nous devons nous contenter de leur offrir un soutien en tenant compte de leurs résistances. La crise ne sera pas complètement résolue, mais un pas supplémentaire a été fait par rapport à il y a quatre ans.
Nous pouvons faire l'hypothèse que la crise révélée par l'exacerbation des symptômes tels que l'agitation liée à une recrudescence de l'anxiété est sous-tendue par le conflit existant entre ce que perçoit Mme B. de sa situation et la réalité.
La décompensation psychique représente toujours un moment de crise pour le patient et sa famille ou son réseau. C'est une période de rupture de la continuité, favorisée par la répercussion de certains événements sur le vécu affectif et quotidien de chacun de ses membres. La crise peut être individuelle ou familiale, mais les répercussions se situent aux deux niveaux. Le système famille et patient va tenter par tous les moyens de s'adapter au stress dû à la maladie afin de conserver un équilibre stable. Ce dernier va se rompre lorsque pour un des éléments du système les mécanismes de défense échouent. La crise de l'un conduit à celle de l'autre. L'intervention doit donc prendre en compte les facteurs de crise sous-jacents, aussi bien pour le patient que pour la famille.
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