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Alexander: von der Schwierigkeit, die richtige Schule zu finden
Alexander kurz nach der Geburt im Dezember 1987.
Wer sind wir?
Wir sind eine deutsche Familie und wohnen in Nyon im Waadtland. Rüdiger kam schon als Physikstudent der Universität München Mitte der siebziger Jahre zu CERN (Europäisches Laboratorium für Teilchenphysik) nach Genf und lebt seitdem in der Schweiz. Eva ist Juristin und kam erstmals 1976 mit einem Stipendium an die Universität Genf. Heute arbeiten wir beide bei CERN, Rüdiger als Physiker in der Forschung und Eva als Leiterin der Rechtsabteilung.
1986 haben wir geheiratet und im Dezember 1987 wurde Alexander geboren. Obwohl kein Arzt sofort eine Diagnose stellen konnte, war sofort ersichtlich, daß Alexander ein schweres Gesundheitsproblem hatte. Er war sehr hypoton, trank nicht und schrie kaum. "Alles nicht so schlimm", tröstete uns kompetent einer der vielen Ärzte, die damals in der Geburtsklinik um uns herumschwirrten, "zur Not tritt die Invalidenversicherung ein".
Alexander beginnt zu laufen (1989)
Nach vielem Beturnen nach Vojta und Bobath machte Alexander jedoch gute Entwicklungsfortschritte, saß mit 8 Monaten, lief mit 18 Monaten und begann beinahe normal früh zu sprechen. Nachdem im April 1990 sein Bruder Maximilian gesund zur Welt gekommen war, wurde im August 1990 bei Alexander, der zu diesem Zeitpunkt gut zweieinhalb Jahre alt war und deutlich an Gewicht zunahm, an der Uni-Klinik Münster in Deutschland die Diagnose PWS gestellt.
Für uns brach erst einmal die Welt zusammen. Fragen stellten sich wie: Sollen wir besser nach Deutschland zurückgehen (Sprache, Familie, Sozialversicherungssystem, etc.)? Kann Eva in dieser Situation weiter berufstätig sein? Nach vielen schlaflosen Nächten haben wir uns gesagt, daß es Alexander und dem Rest der Familie nicht zuträglich ist, wenn seine Eltern ihre gesamte Lebensplanung auf den Kopf stellen und daß wir versuchen sollten, Alexander und seinen speziellen Bedürfnissen ohne Aufgabe unserer eigenen beruflichen Ziele gerecht zu werden. Wir entschieden: Alexander hat genügend Probleme, er braucht nicht auch noch beruflich frustrierte Eltern.
Alexander (rechts) und sein jüngerer Bruder
Maximilian im Urlaub an der Côte d'Azur (1992).
Erste Versuche auf dem Fahrrad (1992)
Kindergarten- und Vorschulzeit
Da uns empfohlen wurde, ihn so früh wie möglich schulisch zu fördern und er von seiner sonstigen Entwicklung relativ fit war, meldeten wir Alexander im Alter von 3 Jahren im internationalen CERN-Kindergarten an, der ebenfalls die Vorschule umfaßt. Damit folgten wir nicht dem Rat der Psychologen, wonach wir entweder nach Deutschland zurückkehren oder in der Familie nur noch französisch sprechen sollten. Alexander war nämlich angeblich nicht in der Lage, zwei Sprachen zu erlernen. Dank des ausgesprochen engagierten und verständnisvollen Personals hat Alexander sich im CERN-Kindergarten sehr gut entwickelt und ist dort insgesamt vier Jahre lang sehr kompetent und liebevoll betreut worden. Zudem hat er dort wie die anderen Kinder die Anfänge des Lesens, Schreibens und Rechnens erlernt. Französisch lernte Alexander genauso gut wie Deutsch, und entwickelte in beiden Sprachen einen sehr guten Wortschatz und ein außergewöhnliches Sprachgefühl. In vielen Gesprächen machten uns seine Betreuerinnen immer wieder klar, daß sie Alexander nicht für geistig behindert hielten, und daß er in einem geeigneten Rahmen, der auf sein spezielles Verhalten einzugehen vermag, durchaus dem normalen Primarschulprogramm folgen könne.
Primarschulzeit
Die Betreuer aus dem Kindergarten rieten uns deshalb, für Alexander eine normale Schule mit kleinen Klassen zu suchen. So verbrachte Alexander sein erstes Schuljahr in der "Ecole active de Malagnou", einer kleinen Privatschule mit speziellem pädagogischem Konzept. Aus verschiedenen Gründen, die teilweise, aber nicht ausschließlich mit Alexanders Verhaltensproblemen zu tun hatten, erwies sich diese Schule als ungeeignet. Insbesondere fühlte sich der Lehrer mit Alexanders Problemen in einer Klasse von fast 20 Kindern, überfordert. Schließlich riet man uns, ihn in "La Voie lactée" (der "Milchstraße") einzuschulen, einer kleinen privaten Sonderschule in Meyrin bei Genf. Hier gab es Klassen mit 6 bis 8 Schülern, die mit individuellem Lernprogramm von 2 Pädagogen betreut wurden. Wie im CERN-Kindergarten trafen wir auf engagierte Lehrer, mit denen sich schnell ein guter persönlicher Kontakt ergab, der einen regelmäßigen und unkomplizierten Austausch zwischen Schule und Eltern ermöglichte. In der "Voie lactée" hat Alexander relativ glückliche 6 Schuljahre verbracht und das Genfer Primarschulprogramm recht gut und komplett absolviert.
Die mit PWS verbundenen Gewichtsprobleme waren in den ersten Schuljahren bei Alexander zwar vorhanden, haben jedoch zunächst keine dramatischen Formen angenommen. Die Schulen waren informiert und haben versucht, das Ernährungsproblem in ihre Betreuung einzubeziehen. Zu Hause haben wir im großen und ganzen keine Maßnahmen wie das Verschließen der Küche oder des Kühlschrankes eingeführt. Von der Behandlung mit Wachstumshormonen erfuhren wir erst im Jahre 1998, als Alexander bereits 11 Jahre alt war; erst seit dieser Zeit wird Alexander von Dr. Eiholzer betreut.
Alexander in den Sommerferien 2000
Sekundarschulzeit
Mit der Suche nach einer weiterführenden Schule nach Absolvieren der "Voie lactée" im Sommer 2001 begann der schlimmere schulische Leidensweg. Trotz Einschalten der waadtländischen Schulbehörden, fanden wir keinen Schulplatz im Waadtland. Sonderschulen waren ausgebucht, normale Schulen ungeeignet und nicht in der Lage, Alexanders zunehmenden Verhaltensproblemen zu begegnen. Gleichzeitig nahmen die Gewichtsprobleme mehr und mehr zu. Deswegen hat Alexander in zwei aufeinanderfolgenden Jahren jeweils sechs Wochen in spezialisierten Kinderkliniken in Deutschland (Bayern) verbracht und dabei jedesmal 6-8 kg abgenommen.
In Ermangelung einer besseren Lösung meldeten wir Alexander 2001 in der "Passerelle" an, einer Genfer Privatschule, die auf Sekundarstufenniveau Kinder mit Lernproblemen betreut. Hier mußte Alexander jeden Tag allein einen Schulweg von 30 km mit Zug und Bus meistern, was sich schnell als untragbar herausstellte. Außerdem wurde, entgegen den anfänglichen Zusicherungen der Schulleitung, Alexanders Klasse, die ursprünglich maximal 12 Kinder umfassen sollte, auf 20 Kinder aufgestockt, was es der ansonsten sehr kompetenten und engagierten Klassenlehrerin nicht erlaubte, auf seine speziellen Lernbedürfnisse einzugehen. Da die Schuldirektion mehr finanzielle als pädagogische Interessen verfolgte und keinen konstruktiven Dialog mit den Eltern zuließ, war uns nach ein paar Monaten klar, daß wir erneut die Suche nach einer neuen Schule antreten mußten. Alexander fühlte sich in der "Passerelle" derart unwohl, daß er zunehmend verschlossener und oppositioneller wurde und schließlich sogar zu Gewalttätigkeiten neigte. Im Frühjahr 2002 schrieb er folgenden Brief, den er uns erlaubt hat, abzudrucken:
"Ich fühle mich fast jeden Tag von ihnen angegriffen. Ich versuche alles, was ich kann, um ruhig zu bleiben, doch sie ärgern und beleidigen mich immer wieder. Die anderen zu schlagen, ist stärker als ich, aber ich versuche, es besser zu machen. Ich muß zugeben, daß ich selbst nicht gerecht bin, vielleicht bin ich brutal, aber oft habe ich das Gefühl, daß die anderen die Terroristen der Schule sind. Und das macht mir Angst, weil ich glaube, daß man mir Böses will. Ich bin so geboren, mit diesen Verhaltensproblemen.
Mein Problem ist, daß es mir oft nicht gelingt, mich verständlich zu machen. Oft, wenn man mich ärgert oder provoziert, rege ich mich viel zu schnell auf. Manchmal ärgere ich sie auch, aber ich bin mir nicht immer darüber im Klaren. Und wenn ich versuche, nett zu sein, nimmt das jeder als eine Drohung. Ich habe viele Fehler gemacht, aber das kommt daher, daß ich mich schon lange nicht mehr wohl in meiner Haut fühle. Ich muß unbedingt die Dinge besser machen, das heißt, ich muß mich selbst bessern.
Ich brauche Hilfe und ein wenig Unterstützung, auch wenn ich sie manchmal nicht akzeptiere. Aber ich muß das ändern, statt nichts zu tun und mich zu isolieren. Doch manchmal, wenn ich etwas sagen will, versteht man mich einfach nicht. Diese Schule ist vielleicht nicht der ideale Ort für mich."
So konnte es offensichtlich nicht weitergehen. Spätestens jetzt wurde uns klar, daß Alexander dringend eine neue schulische Heimat braucht, die seine Krankheit akzeptiert und bereit ist, auf seine Probleme und Bedürfnisse gezielt einzugehen.
Da die waadtländischen Behörden uns immer noch keine geeignete Schule für Alexander anbieten konnten, erlaubten sie uns, selbst (sic!!) in anderen Kantonen nach einem Schulplatz zu suchen, den der Kanton Waadtland finanzieren würde.
Das "Schulheim Sonnhalde" in Gempen
Auf Anregung einer Mutter eines anderen behinderten Kindes kamen wir in Kontakt mit dem Schulheim Sonnhalde, einer anthroposophischen Einrichtung in Gempen im Kanton Solothurn. Sie wurde ursprünglich zur Betreuung leicht autistischer Kinder gegründet.
Heute werden hier 130 Kinder und Erwachsene mit Behinderungen verschiedenster Art betreut und gefördert. Kindergarten und Grundschule sind weitgehend in die entsprechenden Einrichtungen der Gemeinde Gempen integriert. Die Sonnhalde umfaßt die folgenden Zweige:
• Integrativer Kindergarten
• Vorstufe
• Heilpädagogischer Kindergarten
• Grundschule
• Werkschule
• Werkstätten
• Wohnbereiche für Kinder, Jugendliche und Erwachsene
Für alle Bereiche und Altersstufen gibt es ein reichhaltiges Therapieangebot. Das Angebot der Sonnhalde ist zu vielfältig, um es hier im Detail vorzustellen – mehr darüber findet man zum Beispiel auf ihrer Website www.sonnhalde.ch. Wir beschränken uns hier auf Alexanders – und unsere – ganz persönliche Erfahrungen.
Nach Absolvierung einer zweiwöchigen Probezeit erschien uns die Sonnhalde als gute Perspektive und wir waren dankbar, im Frühsommer ein Angebot für einen Internatsplatz zu bekommen. Alexander war auch von sich aus bereit, den großen Schritt heraus aus dem Elternhaus zu wagen. Er besucht seit dem Herbst 2002 die Werkschule, wo Klassen nach Fähigkeiten und Schwerpunkten gebildet werden. Die Werkschule besteht aus:
• Schule
• Haushalt/Kochen
• Ergo/Handarbeiten
• Umgebung/Garten
und noch anderen Bereichen. Neben den schulischen Fächern gewinnen das Werken und die praktischen Arbeiten stark an Bedeutung. Die Jugendlichen werden, wenn immer möglich auf eine berufliche Ausbildung vorbereitet. Leitmotive für die Jugendlichen sind: Kennenlernen der Welt, Horizonterweiterung, Eigenständigkeit, Umgang mit Krisen.
Wohnen in der Sonnhalde
Alexander wohnt in der “Jugendgruppe Tanne” Das Wohnkonzept orientiert sich am Vorbild der Familie. Sechs Jugendliche teilen sich eine schöne und großzügige Wohnung und können ihr Zimmer individuell gestalten. Alle Jugendliche lernen die Arbeiten des täglichen Lebens und beteiligen sich an allen Hausarbeiten. Vier ausgebildete Heilpädagogen betreuen sie rund um die Uhr.
Alle Mahlzeiten werden in der Wohngruppe selbst eingenommen, es gibt keine zentrale Kantine. Die Wohngruppe hatte schon früher einen PWS-Jugendlichen betreut, der dort 25kg abgenommen hat. Auch Alexanders Ernährungsproblem hat sie auf Anhieb in den Griff bekommen: Alexander hat auf der Sonnhalde schnell Gewicht verloren und hat eine neue Eigenverantwortung dem Essen gegenüber entwickelt.
Herr Pascal Conrad, Alexanders persönlicher Betreuer, beschreibt die Situation wie folgt:
"Eines der schwierigsten Probleme des PWS Syndroms, dem unsere Gruppe besondere Beachtung zumessen muß, betrifft die Ernährung. In unserer Gruppe sind 6 Jugendliche. Teilweise müssen diese Jugendlichen aus medizinischen Gründen Gewicht verlieren, andere müssen zunehmen. Gerade während der Pubertät, in der die Jugendlichen Autonomie und Reife erwerben sollen, kommen andere Probleme hinzu, die auf diese Ernährungssituation mit einwirken. Deshalb hat das Erzieherteam gemeinsam entschieden, das Essen nicht unter Verschluß zu halten, sondern zu versuchen, das Problem gemeinsam mit den Jugendlichen verantwortungsvoll anzugehen.
Besonders wichtig ist für uns die Frage wie wir eine Diskriminierung derer, die abnehmen müssen, gegenüber denen, die zunehmen müssen, verhindern können. Nach unserer Erfahrung hat es sich als richtig erwiesen nicht dauernd "Nein" zu sagen. Denn wenngleich es unsere Aufgabe ist, die physischen Probleme des Jugendlichen in den Griff zu bekommen, so müssen wir doch verhindern, hierdurch gleichzeitig neue, psychische Probleme zu schaffen. Wir schlagen den Jugendlichen deshalb vor, ihre Essenwünsche und Gelüste mitzuteilen, damit wir mit ihnen zusammen offen und klar ein gesundes und verantwortungsvolles Ernährungskonzept vereinbaren können. Dazu gehört auch, Strategien für das Einteilen des Essens auszuarbeiten, d.h. ihnen beizubringen, von allem weniger, aber dafür zweimal auf den Teller zu tun. Dies verhindert Frustrationen gegenüber denen, die untergewichtig sind und soviel essen können wie sie wollen."
Auch auf viele andere Bedürfnisse der Jugendlichen geht die Sonnhalde individuell und intensiv ein. Nach einem Jahr dort ist Alexander heute selbstbewußt und ausgeglichen wie seit vielen Jahren nicht mehr. Nach den Ferien und Heimfahrwochenenden (alle drei Wochen) kehrt er regelmäßig gern auf die Sonnhalde zurück. Dank seiner überdurchschnittlich entwickelten Selbständigkeit und Unabhängigkeit meistert er diese Reisen übrigens meist ganz allein – begleiten müssen wir ihn eigentlich nur, wenn größere Gepäcktransporte anstehen.
Zum Muttertag 2003 schreibt er einen neuen, ganz anderen Brief:
Alexanders Brief zum Muttertag 2003
im französischen Original
Liebe Mama!
Im Lauf der Jahre hast Du mein Herz mit Freude und Glück erfüllt. Wir wissen, daß wir schwierige und schöne Zeiten miteinander erlebt haben. Auch in einer Familie durchqueren Mutter und Sohn manchmal schwierige Momente. Aber wir haben uns gern und müssen zusammenhalten.
Ein schönes Fest, Mama!
Ich habe Dich lieb
Alexander
Hoch lebe der Muttertag,
hoch lebe Mama,
hoch lebe das Glück.
Heute sind wir als Familie durch diese neue Schulsituation Alexanders sehr entlastet und können ihm viel mehr positive Energie entgegenbringen. Wir freuen uns jedesmal, wenn er nach Hause kommt und freuen uns auch sehr, wenn er so gerne wieder – meist ganz allein mit Zug und Bus – wieder zurück zur Sonnhalde fährt. Das allein spricht doch Bände, oder???
Ach ja, fast hätten wir es vergessen: Tausend Dank an das Team der Sonnhalde!!!
Eva-Maria und Rüdiger Voss
Und dann noch folgende, für Alexander sehr kennzeichnende Anekdote:
Bei einem unserer regelmäßigen Besuche bei Dr. Eiholzer in Zürich im Jahre 2002 trafen wir im Wartezimmer auf ein junges Elterpaar mit einem Baby im Korb. Die beiden schauten recht nervös und es war offensichtlich, daß sie sich Sorgen um ihr Kind machten. Alexander sprach die beiden spontan an und sagte: "Guten Tag, ich heiße Alexander. Haben Sie auch ein Prader-Willi-Kind? Wenn ja, dann möchte ich Ihnen nur sagen: Damit kann man ganz gut leben!!!!"