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Dans la plupart des cas, les NMOSD évoluent par poussées. Souvent, les patients ne récupèrent pas complètement entre les poussées de NMOSD, de sorte que des troubles apparaissent peu à peu et ne disparaissent pas. Les poussées graves peuvent entraîner des dommages neurologiques permanents, des troubles visuels et des handicaps.
C'est pourquoi il est important de diagnostiquer la NMOSD le plus tôt possible et de mettre en place rapidement un traitement permettant de prévenir d'autres poussées (prophylaxie des poussées). Dans le traitement de la NMOSD, on distingue le traitement des poussées aiguës et la prophylaxie des poussées, qui vise à empêcher de nouvelles poussées.
Comme la NMOSD est une maladie évolutive, les symptômes augmentent à chaque rechute. En l'espace de cinq ans.
des personnes concernées ont besoin d'un fauteuil roulant
sont pratiquement non-voyants ou n'ont pas une vision suffisante.
Comme les symptômes de la NMOSD s'aggravent par poussées, les patients concernés étaient autrefois diagnostiqués à tort avec
Pour le traitement aigu d'une poussée, on utilise généralement des préparations à base de cortisone qui ont un effet anti-inflammatoire et qui sont administrées à haute dose par perfusion dans la veine pendant les premiers jours, puis sous forme de comprimés. La dose est alors progressivement réduite.
Certains patients ne réagissent pas bien aux préparations à base de cortisone. Dans ce cas, une "plasmaphérèse" peut s'avérer utile : il s'agit d'un procédé thérapeutique permettant d'éliminer les protéines, immunoglobulines ou anticorps indésirables du plasma sanguin humain. De cette manière, les anticorps nocifs peuvent être éliminés du sang du patient.
Une immunoadsorption dans laquelle le sang du patient est dirigé vers un appareil spécial qui sépare les cellules sanguines du plasma sanguin. Les anticorps nocifs sont éliminés du plasma à l'aide de composés spéciaux. Le plasma purifié est mélangé aux cellules sanguines et réintroduit dans le corps du patient par un accès vasculaire.
Pour contrer d'autres poussées, on utilise des médicaments dits immunothérapeutiques (immunosuppresseurs). Ces médicaments peuvent inhiber l'activité excessive du système de défense de l'organisme des patients atteints de NMOSD.
Les activités de recherche sont très actives dans le domaine de la NMOSD. Plusieurs approches thérapeutiques sont à l'étude. La disponibilité de plusieurs options thérapeutiques avec des mécanismes d'action différents pourrait permettre à l'avenir de traiter les personnes atteintes de NMOSD "sur mesure".
L'activité physique est importante pour tout le monde, mais tout particulièrement pour les personnes atteintes de NMOSD. En effet, l'exercice physique, la physiothérapie et le sport offrent toute une série d'avantages:
La posture et l'équilibre s'améliorent, le risque de chute diminue.
La force musculaire et la forme physique augmentent.
Le cœur, la circulation et la respiration sont entraînés.
La santé des articulations et des os est améliorée.
On a plus d'énergie et on gère mieux les tâches quotidiennes.
Il est plus facile de maintenir un poids corporel sain.
L'humeur et la confiance en soi augmentent, le niveau de stress diminue.
L'activité physique au sein d'un groupe de personnes sympathiques est généralement plus amusante et permet de se faire de nouveaux amis.
References
Papadopoulos MC et al. Treatment of neuromyelitis optica: state-of-the-art and emerging therapies. Nat Rev Neurol 2014; 10(9): 493-506.
Kessler RA et al. Early indicators of relapses vs pseudorelapses in neuromyelitis optica spectrum disorder. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm 2016; 3: e269.
Le trouble du spectre optique de la neuromyélite (NMOSD) est une maladie auto-immune rare du système nerveux central qui endommage principalement le nerf optique et la moelle épinière.
La maladie se manifeste le plus souvent chez les femmes entre 30 et 40 ans et touche moins de cinq personnes sur 100.000 dans le monde.1
Les symptômes peuvent être graves, notamment: