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Wer soll meine Meinung vertreten, wenn ich es nicht mehr kann? Mit welchen Einschränkungen und Behinderungen kann ich mir vorstellen zu leben? Wann soll die medizinische Behandlung nicht mehr der Lebenserhaltung, sondern in erster Linie der Linderung der Beschwerden und Schmerzen dienen? Möchte ich wiederbelebt werden? Will ich künstlich beatmet oder künstlich ernährt werden?
Patientenverfügung regelt viele offene Fragen
Wer sich mit diesen existenziellen Fragen beschäftigt und darauf Antworten findet, der sollte diese in einer Patientenverfügung festhalten. Gerade Menschen mit einer Behinderung oder einer Erkrankung, deren mögliche, langfristige Folgen bekannt sind, sollten rechtzeitig Vorsorge treffen. Denn eine Patientenverfügung legt als Willenserklärung vorsorglich fest, welche medizinische Behandlung im Ernstfall angewandt und welche unterlassen werden soll.
Gleichzeitig ist eine detailliert und sorgfältig erstellte Patientenverfügung im Fall einer Urteilsunfähigkeit ein wichtiges Kommunikationsmittel gegenüber den behandelnden Ärztinnen und Ärzten und für die Angehörigen oft eine grosse Entlastung.
Patientenorganisationen helfen bei der Aufstellung
Aber was heisst detailliert und sorgfältig? Wie weit können Laien überhaupt wissen, was medizinisch machbar ist und welche Behandlung in welchen Fällen zur Lebenserhaltung oder Beschwerdelinderung in Frage kommt?
Zahlreiche Patientenorganisationen bieten hier mit vorbereiteten Patientenverfügungen ihre Unterstützung an, die meisten können im Internet heruntergeladen werden. Das erleichtert zwar den Zugang zum Thema, man sollte aber immer den Hintergrund, die Interessen und die Einstellungen der Organisation prüfen und sie mit den eigenen Werten und Vorstellungen abzugleichen.
Klar, deutlich und detailliert formulieren
Ob man nun einen Vordruck nutzt oder die Patientenverfügung selber verfasst: Wichtig ist, sich selber die wichtigen und entscheidenden Fragen zu stellen und die Antworten in der Patientenverfügung klar und deutlich zu formulieren. Oft sind Patientenverfügungen zu allgemein formuliert. Unter Beschreibungen wie «in Würde sterben» oder «qualvolles Leiden» stellt sich jeder etwas anderes vor.
Die Patientenverfügung sollte also möglichst genaue Vorgaben zu lebenserhaltenden Massnahmen, Behandlung von Schmerz und Symptomen, künstlicher Ernährung oder Wiederbelebung machen. Weiter sollte sie umfassen:
- Vor- und Nachnamen, Geburtsdatum, Datum und Unterschrift
- Beschreibung der Situationen, für die die Patientenverfügung gelten soll Beistand durch die Person XY
- Angaben zu allfälliger Sterbebegleitung, Sterbeort, Begräbnis
- Verfügungen hinsichtlich einer möglichen Organspende
- Angaben zu religiösen Handlungen
- Allfällige Überprüfungen und Aktualisierungen mit neuem Datum
Die gewünschten Massnahmen beruhen meist auf den persönlichen Wertvorstellungen, der Lebenshaltung, Ängsten oder auch religiösen Anschauungen. Es kann für die Durchsetzung der Patientenverfügung nützlich sein, wenn die behandelnden Ärztinnen und Ärzte, betreunde Personen und Angehörige diese persönlichen Auffassungen kennen und nachvollziehen können. Es wird deshalb empfohlen, die eigenen Wertvorstellungen und Anschauungen zusätzlich schriftlich festzuhalten und der Patientenverfügung beizufügen. Ausserdem sollten die Beweggründe mit den nächsten Angehörigen besprochen werden.
Ärztinnen und Ärzte helfen bei Unsicherheiten weiter
Bei Unsicherheiten hinsichtlich medizinischer Behandlungen, Genesungschancen oder der Situation im Endstadium einer Krankheit ist es hilfreich, sich bei seinem Arzt oder seiner Ärztin zu informieren. Nach der Erstellung einer Patientenverfügung sollte eine Kopie bei dieser Person hinterlegt werden, ebenso bei einer Vertrauensperson. Am besten führt man in der Geldbörse eine Karte mit sich, mit den Angaben, dass und wo eine Patientenverfügung hinterlegt ist.
Erwachsenschutzrecht und Patientenverfügungen
In der Schweiz gilt seit 2013 das neue Erwachsenenschutzrecht, welche den Schutz von hilfsbedürftigen und urteilsunfähigen Personen adressiert. Mit diesem hat sich einiges in der Schweizer Rechtslage für Menschen mit geistiger Behinderung, urteilsunfähige Menschen und ihre Angehörigen verändert, da der neue Ansatz mehr auf Selbstbestimmung setzt. Als Ausdruck dieser neuen Prioritätensetzung hat die Patientenverfügung eine gesetzliche Aufwertung erfahren.
Eine Organisation die sich in diesem Zusammenhang schon lange für mehr Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen einsetzt ist die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung.