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Die Stone-Freight Performanz stammt vom letzten Freitag. Ich stiess per Zufall nebenan, wo sie diese vielen verdichteten neuen Wohnbauten bauen auf eine Mulde mit dem Gestein des ehemaligen Hauses.
Obschon ich zuerst meinen Einkaufswagen (ich war einkaufen, 10 Min von der Bushaltestelle mit dem Einkaufswagen zu Fuss, da mein Wohnhaus für behinderte Menschen nicht mit dem Bus bedient wird), ausräumte und zweimal mit dem Wagen die Steine vor dem Gitter der Baustelle abholte, um sie mit dem Wägelchen zu meiner Wohnung zu transportieren (es blieben also etwa vier mal 10 Meter, die ich mit den Steinen von der Baustelle zum Gitter musste, aber wie gesagt, ich holte zweimal vier Steine und zwei kleinere von Hand), und obschon ich die Performanz dann drei mal machte im Stehen und zweimal im Liegen, wo ich einen der Steine, den Schwersten, auf meinen Oberkörper legte …. trotzdem allem habe ich seit Sonntag schweres HyperPOTS und Muskelschwäche, die mir nicht erlaubt, die Hände über dem Bauch zu schliessen (zu wenig Kraft, die Arme fallen seitlich nieder). Ich wusste natürlich, dass jegliche Form von Gewicht heben für mich absolut schädlich ist, ich merke das immer beim Putzen. Es ist weniger das Problem des nachher mehrwöchigen verstärkten muskulären Kraftverlusts, als das Adrenalin, das durch die Aktion im Gehirn ausgeschüttet wurde, dort verweilt und den Blutdruck solange zu hoch hält, bis dieses Adrenalin wieder abgesunken ist. Allerdings ist die Behandlung des Problems bei ME/CFS dieselbe wie beim Kraftverlust; ich muss einfach reglos daliegend, möglichst wenig Bewegungen mit dem Kopf, warten, bis dieses Adrenalin irgendwie abgebaut ist.
Ein Medikament, das zerebral gegen das Problem nützlich sein könnte- Clonidin od Guanfacin- wurde mir vom Hausarzt verweigert, einer Untersuchung des HyperPOTS wurde mir im Inselspital verweigert.
Es entbehrt nicht einer gewissen Ironie, dass ich erst noch einen 9-seitige Arbeit für den ME-Verein: Treatment recommandations for ME/CFS von der ME/CFS Coalition übersetzte, wo auch die Behandlungsversuche gegen die verschiedenartigen Dysautonomien wie POTS inklusive HyperPOTS beschrieben und angegeben werden. Ich übersetzte also eine Arbeit für Ärzte und Institutionen ins Deutsche, geschrieben von internationalen ME-Spezialisten. Und selbst habe ich keine Möglichkeit, eine solche Behandlung zu bekommen ….
Es ist schon eigenartig: die Benzodiazepame hochzuschrauben; damit hat mein HA kein Problem, auch für Antidepressiva mit ihren unzähligen NWs und schweren Absetzsymptomen bis zu Halluzinationen, damit wird von ärztlicher Seite sorglos umgegangen. Aber wenn es um ein Medikament geht, das gegen eine spezifische Form von Dysautonomie im Rahmen einer multisystemischen Erkrankung und also erhöhtem Blutdruck nützlich sein könnte- zererbral sympathikon erhöhtem BD- wird abgewunken. „Kennen wir nicht.“ „Ist gefählich.“ „Interessiert mich nicht, mich einzulesen.“ usw.
Nun wurden mir also bereits Betablocker wirkungslos gegen mein HyperPOTS verabreicht, danach ein Medikament, das als Wassertablette das Wasser in meinen Fingern entfernen und damit den BD senken sollte, wirkungslos verabreicht sowie ein drittes konventionelles Blutdruckmittel verschrieben, das ich noch nicht in der APO holen konnte bisher, weil ich ja nicht auf kann, und von dem ich erwarte, dass es den Tonus meines Körpers senkt, nicht aber den des Gehirns! Dies wäre dann eine Konstellation, die mir wohl neue Probleme bescheren würde und wird, denn der Körper und die Gefässe brauchen ja leider einen gewissen Tonus und eine gewisse Vasostriktion, damit ich überhaupt stehen kann! Das ist eine mögliche Kompensation der fehlenden Kraft …. bei Myalgic E!
Ich bin schon lange mit HyperPOTS beschäftigt. Ich vermute sogar, dass ich ev. eine Endorphin-Transporter-Störung habe, von Kind auf, die gar erst die Problematik mit dem verlangsamten oder blockierten Abbau von Adrenalin im Gehirn verursachte, und dass vielleicht die ME, wer weiss getriggert wurde durch dieses ursächliche Problem …. wenn man Adrenalin nicht abbauen kann, kann man selbstverständlich genausowenig aktiv leben, wie mit ME/CFS….. die Kaskaken von Problemen, die sich durch das Abbauproblem ergeben, könnten sehr gut zu ME/CFS führen. Natürlich kann es sich auch umgekehrt, um einen Kompensationsversuch handeln, die fehlende Kraft über ein anderes System als den augeknocktenEnergiestoffwechsel herzustellen. Befindet sich Andrenalin in einem Gehirn, während dem Körper die Kraft fehlt, die Hände über den Bauch zu halten und da zu schliessen, führt das zu folgendem Körpergefühl: man wird zerrissen wie Tiradentes.
Der Kopf zerplatzt, der Körper läuft aus.
Es kann ein bis zwei Wochen dauern, dann beginnt der Cycle von Neuem.
Es ist nicht so, dass sich für uns ME/CFS-Betroffene durch Long Covid etwas verändert hat.
Es gäbe da jetzt die HELP-Apharese, um die womöglich autoimmunen Blutteilchen auszuwaschen.
Für eine solche Apharese benötige ich zwischen 5 und 10000Franken.
Dies sind die Möglichkeiten für mich zu Geld zu kommen:
– zuhören!
– etwas vorlesen!
– etwas im Bett abtippen!
– einen Putzsklaven (haha, da wäre dann wohl die frage, wer wen bezahlt)
Ich bräuchte auch insgesamt dringend mehr Geld. Da ich mit meiner Online-Shoppingsucht schon länger die fehlende soziale und literarische Interaktion kompensiere. Und ich mich sozusagen an nichts anderem mehr erfreuen kann als an Kling-Bim-Flitter-Zeugs. Abgesehen vom Sonnenjuwel.
Ich war Verkäuferin, als ich bereits ME-erkrankt war. (1996)
Leider wollte ich unbedingt Dichterin werden, und ich wäre nie auf die Idee gekommen,
reich zu heiraten. Jemand, der aber auf dem Niveau der Verkäuferin ist, muss und sollte sich was einfallen lassen. Man kann heute zu Geld kommen, ohne zu arbeiten, wenn man für gescheite Arbeiten zu dumm ist. Für mich ist es freilich längst zu spät und war es schon damals, denn ich war mit Zwanzig ME-krank.
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