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Il disegno della nuova legge sulla ricerca umana è stato adottato dal Consiglio federale e trasmesso al Parlamento nell'ottobre 2009. Abbiamo potuto presentare il nostro parere previamente nell'ambito della procedura di consultazione degli uffici. Il disegno di legge prevede la creazione di una clausola evasiva per la ricerca nel settore della riutilizzazione di materiale biologico e dei dati personali sulla salute. A nostro avviso questa clausola è a dir poco problematica.
Nell'ambito della consultazione degli uffici abbiamo presentato il nostro parere sul disegno della legge federale concernente la ricerca sull'essere umano (legge sulla ricerca umana, LRUm). Il disegno di legge dovrebbe colmare una lacuna nella legislazione svizzera in materia di sanità, cosa che accogliamo con favore, soprattutto perché il nuovo disegno conferisce particolare importanza alla protezione della dignità umana. Purtroppo però il disegno e l'articolo costituzionale sul quale si fonda, sottoposto a votazione popolare nella primavera 2010, disciplinano soltanto il trattamento dei dati nell'ambito della ricerca biologica e medica senza soffermarsi sugli altri settori della ricerca sull'uomo, come ad esempio la psicologia sociale.
Nel nostro parere abbiamo fatto notare all'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) diversi problemi inerenti alla protezione dei dati. In questa sede desideriamo approfondirne due. Il primo: i compiti che spettano alla Commissione peritale per il segreto professionale nella ricerca medica vengono delegati alle commissioni d'etica cantonali. L'autorizzazione della Commissione peritale è sempre stata legata a condizioni sulla protezione dei dati, di cui abbiamo controllato l'adempimento a campione. Abbiamo partecipato alle sedute della Commissione peritale come consulenti senza diritto di voto. Ora è stato stabilito che le commissioni d'etica devono essere composte in modo da disporre delle competenze specialistiche e delle esperienze necessarie per svolgere i loro compiti. Il Consiglio federale viene autorizzato a emanare prescrizioni in merito. Facciamo notare che i membri delle commissioni d'etica devono disporre obbligatoriamente anche delle conoscenze in merito al diritto sulla protezione dei dati affinché i ricercatori ne tengano conto al momento della creazione di un progetto.
Il secondo: per il reimpiego di materiale biologico e dei dati inerenti alla salute della persona è stata creata una clausola evasiva («escape clause»). Questo significa che i ricercatori in questo settore non sono più tenuti ad osservare i principi generali della protezione dei dati che esigono l'ottenimento del consenso della persona interessata dopo averla informata sul tipo e sullo scopo del trattamento dei dati. A nostro avviso, questa autorizzazione generale per i ricercatori è estremamente preoccupante sul piano della protezione dei dati e il disegno di legge ha tenuto in eccessiva considerazione gli interessi del settore economico.