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Souvent, les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) manquent de possibilités de formation et de loisirs adaptés. Nous avons mené une enquête pour savoir comment Covid-19 a affecté la participation à l’école et aux activités de loisirs des enfants et adolescents atteints de DMD.
40 personnes sur 60 ont répondu à notre questionnaire. La moitié de ces personnes avaient besoin d’un soutien scolaire. Pour un tiers d’entre elles, ce soutien a été stoppé par la pandémie de Covid-19. 30% des personnes interrogées participaient à des activités sportives et 22% à d’autres activités de loisirs (p. ex. scouts ou groupe de musique). Pour plus de 60% d’entre eux, la participation à ces activités a été interrompue par la pandémie.
L’enquête a montré que la pandémie de Covid-19 a eu un impact direct sur l’éducation et la participation à la vie sociale des jeunes atteints de DMD. Il est très important que les enfants et les jeunes atteints de DMD avec leurs familles soient activement soutenus afin de ne pas perdre leur encadrement habituel à l’école et pour leurs activités de loisirs.