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Allison Reynolds lebt ein Leben, das sie nie erwartet hatte.Vor sieben Jahren wurde ihre Tochter Brookie mit einer Form von Zerebralparese geboren. Brookie hat Tetraplegie, ist nonverbal und trägt immer noch Windeln. Aber ihrem Gehirn geht es gut. Sie ist da drin: ein Spitfire, der über ihr Sprechgerät verlangt, auf Trampolinen zu hüpfen und Wasserrutschen zu fahren (offensichtlich mit Hilfe für beide), die ihrem Bruder im Elektrorollstuhl nachjagt.
Brookie zu kennen bedeutet, Brookie zu lieben. Aber wie ihre Mutter sagt, verbringen Sie die ersten Jahre damit, um das Kind zu trauern, das Sie nicht hatten. Es ist nicht Gemeinheit, es ist Tatsache: Dies ist nicht das Leben, das Sie für das Baby in Ihrem Bauch erwartet haben. Dies ist nicht etwas, das Sie gewählt hätten. Aber irgendwann lernst du Akzeptanz. Sie lernen, die Einschränkungen und die kleinen Siege zu akzeptieren, die tägliche Sorge um ein Kind, das selbst im Alter von sieben Jahren nicht länger als ein paar Stunden schläft und weinend aufwacht, weil es die einzige Möglichkeit ist, mit ihr zu kommunizieren.
Aber man gewöhnt sich nie an die Kosten. Nicht nur die emotionalen Kosten, sondern auch die tatsächlichen finanziellen Kosten für die Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen.
Die meisten Menschen glauben, dass Kinder mit besonderen Bedürfnissen wie Brookies ihre Kosten vollständig von der Regierung oder von Versicherungsunternehmen tragen lassen.
Denk nochmal.
Die medizinischen Kosten eines Kindes wie Brookie zu verwalten, ist buchstäblich ein Vollzeitjob. Zum Beispiel deckt die Versicherung nur acht Physiotherapie-Sitzungen pro Jahr ab. Brookie braucht viel, viel mehr, um ihr mit ihren spastischen Muskeln zu helfen. Für jeden anderen regulären Standardtherapietermin müssen Reynolds und ihre Ärzte einen Brief schreiben, um mehr zu verlangen. Brookies Sprachgerät, die einzige Möglichkeit, mit der sie kommunizieren kann, kostete 13.000 US-Dollar und einen zweijährigen Kampf mit den Versicherungsunternehmen.
In der Zwischenzeit war Brookie in einem Körper gefangen, mit dem sie nicht kommunizieren konnte, außer mit blinzelnden Augen. Reynolds verbringt buchstäblich Stunden in der Warteschleife, um dann zu einer anderen Person umgeleitet zu werden.
Aber es kämpft nicht mit den Versicherungsgesellschaften, die Sie brechen können. Es tut wirklich weh, wenn sie sich weigern, dafür zu bezahlen. Intensive Therapien sind beispielsweise überhaupt nicht versichert. Eine Operation namens SDR, die Brookie wirklich helfen könnte, würde 80.000 Dollar aus eigener Tasche kosten. Stammzellen, die einige Leute jetzt machen, würden über 20.000 Dollar liegen und eine Reise nach Panama beinhalten.
Laut Reynolds hat Napa Boston die beste Therapie für Kinder mit motorischen Problemen Gruselige Mama. Unsere Versicherung deckt dies nicht ab. Es ist $ 5.200 für drei Wochen, und du solltest dreimal im Jahr gehen.
Reynolds ist verzweifelt daran interessiert, mit ihrer Tochter Neurofeedback zu versuchen. Vielleicht würde es ihre linke Seite ein wenig stärker machen oder ihr helfen, besser zu sprechen, sagt sie. Ich kann es nicht einmal versuchen, weil selbst eine Sitzung 5.000 US-Dollar kostet. Und du musst einfach weitermachen.
Stellen Sie sich vor, Sie starren all diesen Therapien ins Gesicht: Therapien, die Ihrem Kind helfen, seine Gesundheit verbessern und ihm beim Gedeihen helfen können. Und stellen Sie sich jetzt vor, dass einfache Finanzmathematik bedeutet, dass Sie sie sich nicht leisten können. Einfache Mathematik bedeutet, dass Ihr Kind mehrmals pro Nacht unter verzweifelten Schmerzen durch spastische Muskeln aufwacht, Schmerzen, die Sie nicht helfen oder wegnehmen können, und eine Operation würde helfen: eine Operation, die Sie sich nicht leisten können, zu bezahlen.
Oder Sie müssen nur die Therapie abbrechen, Punkt. Brookie musste die Sprachtherapie abbrechen, weil sie mit 110 USD pro Sitzung zu teuer war.
Jennifer Dietsch, Mutter eines Sohnes mit Zerebralparese, sagt, dass sie entweder die Therapie im Herbst abbrechen, weil die private Versicherung nur für eine bestimmte Anzahl von ihnen zahlt, oder eine exorbitante Summe auf sie fallen lassen, um weiterzumachen. Reynolds nennt es ein rollendes Bedürfnis, das niemals endet. Sie sagt Gruselige MamaWir müssen Therapien und Operationen auswählen – Dinge, die das Leben unserer Kinder verlängern und es einfacher machen, weil wir uns auf keinen Fall alle Dinge leisten können. Ich muss die Therapien auswählen, die ich ausprobieren möchte, weil jede so teuer ist.
Dann gibt es die versteckten Kosten für ein Kind mit einer Behinderung. Das ist das Wesentliche von allem, das Zeug, an das niemand denkt, das Zeug, das die Versicherung ignoriert, das Zeug, an das die Leute nicht denken. Dietsch sagt: Wir sind die versteckten Familien, die langsam finanziell erschöpft sind und nicht den Ruhestand haben, den wir uns vorgestellt haben. Wir kaufen seit 18 Jahren Windeln.
Wenn Dietsch zum Beispiel ein Spielzeug will, das ihr Sohn selbst bearbeiten kann, steigt dieses Spielzeug durch Anpassung plötzlich von 20 auf 100 Dollar. Sie kauft 12 Dollar Löffel, 15 Dollar Lätzchen und verbraucht 8 pro Tag. Ein Fahrrad, mit dem er mit den anderen Kindern in der Nachbarschaft spielen kann, kostet 1000 Dollar. Fahrzeug mit Rollstuhlrampe anpassen? Denken Sie an 25.000 Dollar. So ziemlich alles, was wir im Leben tun, hat Anpassungskosten, die aus eigener Tasche kommen, sagt sie. Um durchzukommen, sind wir Meister und Erfinder geworden, um viele Dinge zu machen, die wir brauchen.
Kayln Buesing steht mit ihrer Tochter Mary vor vielen der gleichen Herausforderungen. Ein Baldachin, ein Tablett und ein besseres Sitzkissen als das, was mit ihrem Rollstuhl geliefert wurde, kosteten sie 1300 Dollar, mit denen Buesing teilt Gruselige Mama. Ein rollstuhlgerechter Van: 53.000 US-Dollar. Reisen für Therapiehotel, Flug, Essen, während sie das alles aus sind, summieren sich, ebenso wie die Meilen, die sie auf ihren Van legt. Ein Walker und ein Töpfchen kosteten sie kürzlich 2200 Dollar.
Reynolds stimmt zu, dass die sogenannten „kleinen Kosten“ bahnbrechend sein können. Es gibt natürlich Windeln und Tücher zu kaufen, spezielle Strohhalme und Tassen, spezielle Kleidung, weil Brookie so lang und dünn ist. Winterponchos müssen geändert werden, um in ihren Rollstuhl zu passen. Sie trägt spezielle Schuhe mit speziellen Orthesen. Spezielle Socken. Einige Menschen haben weniger Glück, und während Brookie feste Nahrung zu sich nehmen kann, müssen andere diese mit einem Vitamix mischen oder ihr Kind Pediasure 1.5 mit über 500 USD pro Monat aus eigener Tasche füttern, wie es Buesing getan hat, bis die Versicherung es abholte Ihre Tochter war zweieinhalb.
Reynolds starrt derzeit auf eine vollständige Hausrenovierung oder den Kauf eines neuen Hauses, um es für Brookie zugänglicher zu machen. Shell braucht dafür Geld und hat keine Ahnung, woher es kommen wird. In der Zwischenzeit musste sie nachts aufwachen und zusehen, wie sich ihre Tochter unter schrecklichen Schmerzen festsetzte und nichts anderes tun konnte, als sich zu wünschen, sie könnte sich eine weitere Operation leisten, um ihr zu helfen. Sie versucht verzweifelt, Neurofeedback zu versuchen, um ihr Gehirn zu heilen, ist sich aber nicht sicher, ob sie jemals das Geld dafür haben werden.
In der Zwischenzeit tut sie das Beste, was sie kann. Selbst 50.000 US-Dollar, eine riesige Geldsumme, würden nur zwei Jahre Therapie abdecken. 2 Jahre. Brookie wird für den Rest ihres Lebens eine spezielle Therapie benötigen.
Aber vor ein paar Jahren machte Reynolds einige Versprechungen. Unter ihnen entschied sie, dass Brookie und ich immer ein Team sein würden. Ich würde alles tun, um sie aufzuwachen und glücklich schlafen zu gehen. Und sie tut es.
Die Gründung einer Gruppe für Eltern gab ihr auch Sinn und Zweck: Ich habe die CP-Gruppe auf Facebook gegründet und wir haben jetzt 9.000 Mitglieder. Menschen zu Beginn dieses Abenteuers helfen zu können, Anwältin sein zu können – ihre Geschichte zu teilen und den Menschen ein Licht für Akzeptanz zu bringen. “ Dies sind die Dinge, die sie am Laufen halten. Und gehen. Und gehen. Durch stundenlange Telefonate. Durch noch eine Rechnung. Durch ein anderes Hindernis und ein anderes und ein anderes und eine weitere schlaflose Nacht.
Wir wollen nur, dass unsere Kinder aufwachen und glücklich schlafen gehen, sagt sie. Wir möchten, dass sie ein Leben ohne Schmerzen führen und so glücklich wie möglich sind.
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