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Les personnes en situation de handicap mental doivent pouvoir décider elles-mêmes si leurs données peuvent être utilisées dans le cadre de la recherche médicale. Lors du consentement, leur besoin d’information est désormais pris en compte – grâce à l’engagement d’insieme.
Par le biais d’un document de consentement général, toute personne peut donner son accord de principe pour que ses données médicales et échantillons soit utilisés à des fins de recherche. L’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) et swissethics ont élaboré ensemble un modèle de consentement général pour les hôpitaux suisses. Ce document explique de manière détaillée les bénéfices et les risques de la recherche de façon à ce que les patients puissent décider en toute connaissance de cause. Ce document n’est toutefois pas compréhensible pour les personnes en situation de handicap mental.
Version spéciale
Dans le cadre d’une procédure de consultation, insieme est intervenue pour que le consentement général soit limité aux personnes capables de discernement et qu’un modèle spécifique soit élaboré pour les personnes en situation de handicap mental. Sa demande a été prise en considération par l’ASSM qui a décidé de préparer une version spéciale pour 2018. insieme sera également impliquée dans l’élaboration de celle-ci et veillera à ce qu’elle donne des informations compréhensibles pour les personnes en situation de handicap mental et leurs curateurs.