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Dieser Beitrag wurde von den Fallstricken des modernen Lebens inspiriert. Ich habe einen Artikel falsch gelesen, weil ich ihn schnell gelesen habe. Ich dachte, es wäre ein großartiges Blog-Thema, aber als ich zurückkam, um Informationen in einem angemessenen wissenschaftlichen Tempo zu erhalten, wurde mir klar, dass ich alles falsch gemacht hatte. Dann dachte ich: Aber was wäre, wenn ich es richtig hätte? Ich wette, das ist ein echtes Problem für mein Publikum.
Der Deal ist, eine Frau im St. Charles Hospital in Bend starb in der Notaufnahme, weil ihre Nebennierenkrise falsch diagnostiziert wurde. Https://ktvz.com/news/2019/12/30/st-charles-bend-hit-with-26 -5-millionen-todesfall-anzug /. Was eine schreckliche Sache ist, die durch die Tatsache, dass ihr Leben mit einer Dosis eines billigen Kortikosteroids hätte gerettet werden können, noch schlimmer wird.
Jetzt, als ich den Artikel zum ersten Mal sah, dachte ich, die Frau wüsste, was passiert, und konnte den Notarzt nicht davon überzeugen. Als ich meinen Fehler bemerkte, erinnerte ich mich an meine Forschungen zur Dysautonomie und wie viele Leute Ärzte hatten, die ihnen nicht glaubten.
Was, wenn Sie auf Reisen oder sogar zu Hause waren und in einer Notaufnahme behandelt werden mussten und die Ärzte dort nichts über Ihren seltenen Zustand wussten und skeptisch waren, was Sie ihnen sagten? Vielleicht haben sie sogar versucht, Ihnen zu widersprechen, und auf eine alternative Diagnose reagiert, die falsch war? Was wäre, wenn du sie nicht aufhalten könntest? Wie meine Freundin Heather Thompson sagte, sind viele Menschen zu dem Zeitpunkt, als Sie in der Notaufnahme sind, nicht in der Verfassung, sich für sich selbst einzusetzen.
Dies ist eine sehr reale Gefahr. Ich habe ein bisschen nachgeforscht und in jeder Geschichte ein konstantes Thema gefunden: Menschen mit seltenen Erkrankungen zögern, die Pflege zu bekommen, die sie brauchen, oder meiden die Notaufnahme insgesamt, weil sie solche Angst haben. Sie haben aus einem bestimmten Grund Angst. Es passiert die ganze Zeit, weil die Ärzte standardmäßig das tun, was sie wissen. Sie wissen, wie sie auf medizinischen Shows immer sagen: Wenn Sie Hufschläge hören, suchen Sie nach Pferden, nicht nach Zebras. Was ist, wenn sich das Zebra eindeutig ausweist und der Arzt immer noch darauf besteht, dass es ein Pferd ist, weil sie noch nie ein Zebra gesehen haben und nicht wussten, dass es existiert?
Wenn Sie eine seltene Erkrankung haben irgendein Art, müssen Sie darauf vorbereitet sein. Der professionelle Planer in mir möchte eine Liste erstellen oder einen Werkzeugsatz vorbereiten. Was können Sie also tun, um zu verhindern, dass im schlimmsten Fall eine tödliche Situation eintritt, bestenfalls eine frustrierende Barriere für die Pflege, die Sie benötigen?
Stellen Sie für das lange Spiel sicher, dass Sie einen primären Anbieter haben, der es versteht, der mit Ihnen für die richtige Diagnose und Verwaltung zusammenarbeitet und dem Sie vertrauen, dass er sich in Ihrem besten Interesse einsetzt. Das ist Ihr Ausgangspunkt für eine Person, die ein unbekannter Arzt anrufen kann, um die wahre Geschichte zu erfahren, der er zuhören wird. Das kann Ihnen um 3:00 Uhr nicht helfen, aber es ist immer noch Schritt eins. (Es dauert viele Jahre, um diesen Anbieter zu finden; fangen Sie jetzt an!)
Stellen Sie als Nächstes sicher, dass Ihre Informationen so zugänglich wie möglich sind. Viele Unternehmen bieten einen Online-Zugang zu medizinischen Akten an. Meiner ist ein Road IDIhr Schmuck ist komfortabel, ihr Service zuverlässig und sie sind super erschwinglich. Konkurrenten gibt es zuhauf, finden Sie einen mit dem richtigen Preis und Stil für Sie. Auf meinem weichen Silikonband befindet sich das medizinische Warnsymbol (ich sage nicht MedicAlert, da dies ein eingetragenes Warenzeichen ist und eines der bekanntesten Unternehmen, das diesen Service anbietet). Das Tag leitet die Ersthelfer an eine Website weiter, und meine Dateinummer ist auf der Rückseite des Tags so eingeprägt, dass sie gelesen werden kann, ohne sie vom Armband zu entfernen. Sie kann jedoch immer noch nicht gesehen werden, ohne sie umzudrehen. so ein Fremder konnte dich nicht damit cyberstalken. Ich ließ meine mit zwei Tags erstellen, einem mit dem Online-Dateilink und einem mit Dingen, die sie vor dem Einloggen wissen müssen, oder wenn es kein Signal gibt, wie z. B. kritische Medikamentenallergien und die Telefonnummern meiner Notfallkontakte.
Ich habe ein bisschen Spaß mit meinem Armband; Ich ändere die Bandfarbe für jedes der Solstices, Equinoxes und Mondfestivals auf dem alten heidnischen Kalender. Im Moment ist es rot, für Weihnachten, und es wird für das neue Mondjahr weiß. Ich meine, wenn du einen medizinischen Ausweis trägst, warum machst du es dann nicht lustig? Ich liebte es, Armbänder zu tragen, und jetzt habe ich den medizinischen Ausweis am linken Handgelenk (also keine Uhr, die ich auch gern trug), und mein rechtes Handgelenk ist von Amputation und erneuter Anbringung so gezeichnet, dass ich es nicht ertragen kann, irgendetwas zu berühren es ist sogar mein Ärmel. Mein Ausweis muss ein wenig Freude bereiten; Das fordere ich davon.
Halten Sie Ihre Online-Datei auf dem neuesten Stand und vergewissern Sie sich, dass die Informationen Ihres Anbieters auf dem neuesten Stand sind. Ich erinnere mich nur, dass meine Klinik letztes Jahr umgezogen ist und ich nicht überprüft habe, ob sich die Telefonnummer geändert hat.
Stellen Sie sicher, dass Ihre vollständige Krankenakte dem Krankenhaus in Ihrer Stadt zugänglich ist. Wenn Ihr Arzt nicht mit dem Krankenhaus verbunden ist, lassen Sie ihn Ihre aktualisierten Dateien an das Krankenhaus senden, damit er dort ist, wenn Sie Hilfe benötigen.
Üben Sie als letzte Verteidigungslinie, sich einem Freund zu erklären, der als Notarzt eine Rolle spielt. Ihr Freund sollte in der Lage sein, störungsfrei zu stören und Widersprüche der Teufel zu vertreten. Das ist kein Schlag auf alle Notärzte, nur das Schlimmste, das Sie wahrscheinlich bekommen werden. Stellen Sie sicher, dass Sie sie in glaubwürdiger Terminologie auf den neuesten Stand bringen können, damit sie zuhören. Zum Beispiel könnte man sagen, ich reise aus San Diego, wo ich mich um das zyklische Erbrechen kümmere. Ich wurde erfolgreich mit Zofran (korrekte Dosierung) und IV-Flüssigkeiten behandelt. Ich bitte jetzt um diese Behandlung. Dann legen Sie Ihre eigene Arztkarte vor. Dies ist der Ansatz, den Sie verwenden, wenn Sie das Glück haben, sicher kommunizieren zu können. Lassen Sie sich von Ihrem Freund über alles informieren, was er zu sagen hat, und proben Sie Ihre Antworten, damit sie automatisch bei Ihnen ankommen, auch wenn Sie kompromittiert werden.
Ich habe gelesen, dass Menschen mit zyklischem Erbrechen (einer dysautonomischen Erkrankung) oft gesagt wird, dass ihr Zustand durch Cannabisprodukte verursacht wird. In fast allen Fällen hatte der Patient die Krankheit, bevor er Cannabis probierte, und verwendet Cannabis, um sie zu lindern. Die Ärzte sind sich jedoch darüber im Klaren und lehnen es in einigen Fällen ab, sie zu behandeln, wenn sie zugeben, Cannabis zu konsumieren. Dies ist ein gutes Beispiel für einen Fall, in dem ein Arzt, der sich für Sie einsetzt, von entscheidender Bedeutung ist.
Vorbereitet zu sein ist nicht nur etwas für Pfadfinder. Selbst wenn Sie der Meinung sind, dass dies nicht auf Sie zutrifft, weil Sie nie verreisen, könnten Sie in einen Familiennotfall gerufen werden und dort eine eigene Krise haben. Ich hatte Glück; Als ich eine PTBS-Episode im Sterbebett meines Vaters hatte, hatte ich die Kontaktinformationen meiner Ärzte und konnte die Medikamente, die ich benötigte, direkt in der Krankenhausapotheke beziehen, ohne dass ich eine ausführliche Erklärung abgeben musste.
Haben Sie schlechte Erfahrungen mit der Notaufnahme gemacht? Erzählen Sie uns davon. Was ist passiert und was hast du getan? Hattest du einen tollen? Erzähl auch darüber.
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