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Afin de détecter et d’évaluer les handicaps et les déficiences, il existe, depuis 1980 seulement, un outil dédié, unique et internationalement reconnu. L’ICIDH (International Classification of Impairment, Disability and Handicap) présentée par l’OMS a servi de complément à la CIM. Avec cette classification, les relations entre les affections, la vie personnelle et l’apprentissage, ainsi que la participation à la vie sociale, devraient être appréhendées et identifiées de manière structurée. Cependant, l’instrument était marqué par certaines carences structurelles, de sorte que de fausses connexions causales ont été suggérées et, par exemple, l’importance de l’environnement social n’a pu être prise en compte. En conséquence, le Concept de Santé fonctionnelle a été développé et un modèle de développement a été défini à l’aide duquel peut être représentée et expliquée l’interaction complexe de différents facteurs en matière de handicap. L’Homme est considéré comme un être bio-psycho-social qui, tout au long de sa vie, se développe dans le cadre d’une confrontation active avec lui-même et avec son environnement. Le concept permet une prise en compte différenciée du développement du handicap et de la déficience, et permet, dans ce contexte, l’identification des facteurs favorables et défavorables. Cela ne va pas sans une remise en question majeure, car le besoin de services ne découle plus de réductions de performances spécifiques ou de déficiences. Une question déterminante est de savoir de quoi a besoin une personne atteinte par une déficience donnée pour être en mesure de s’associer et de participer à des espaces de vie normalisés de façon saine, avec compétence et sans entraves.
L’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), qui a succédé à l’ICIDH en 2001, repose sur le concept de santé fonctionnelle. En tant qu’instrument, elle sert à la classification des paramètres que sont la capacité fonctionnelle, le handicap et la santé, et a également pour mission de fournir des données comparables à l’échelle régionale, nationale et internationale. Le but de l’ICF est de fournir un langage commun pour la classification de la capacité fonctionnelle, du handicap et de la santé, afin d’améliorer la communication entre les experts des différentes disciplines et les personnes présentant une déficience. Cependant, l’ICF n’est pas un système de conception des processus et ne peut être utilisée aisément pour la planification du développement, de l’aide ou de l’éducation. En ce moment, l’ICF est en phase d’essai dans plusieurs pays.
Littérature complémentaire
INSOS Schweiz (Hrsg.). (2009). Das Konzept der Funktionalen Gesundheit. Grundlagen, Bedeutung und Einsatzmöglichkeiten am Beispiel der Behindertenhilfe. Bern.
Introduction et état de la recherche
Le progrès médical, le changement des habitudes alimentaires ainsi qu’un meilleur accès aux soins médicaux assurent une espérance de vie croissante aussi pour les personnes avec un handicap mental. Aujourd’hui encore, la différence est de dix années en comparaison à celle du reste de la population. Le risque d’une pathologie démentielle s’accroît donc aussi pour ce groupe de population.
Chez les personnes avec un handicap mental et en partie également psychique, le diagnostic différentiel est, le plus souvent, difficile à établir. Par conséquent, on en arrive à des erreurs de diagnostic, ou à n’avoir aucun diagnostic du tout. Un changement de comportement est certes enregistré et documenté, mais fréquemment, on ne pense pas au lien possible entre modification du comportement et pathologie démentielle.
Une étude internationale, selon les pays, sur l’état de la recherche (Grunwald et al., 2013) montre qu’il n’existe en Suisse pratiquement aucune information spécifique relative à la prise en charge des personnes atteintes d’un handicap mental et d’une pathologie démentielle. La discussion se concentre donc plutôt sur l’assistance générale apportée aux personnes âgées en situation de handicap.
Généralement, il n’y a que peu de spécialistes qui s’interrogent sérieusement sur les pathologies démentielles chez les personnes avec un handicap cognitif, et les exigences en matière de formes de logement et d’accompagnement appropriées qui en résultent. Il existe toutefois quelques institutions spécialisées dans l’aide aux personnes handicapées, qui disposent d’offres d’accompagnement pour les personnes souffrant d’un handicap mental et de démence, ou qui sont en train de développer de telles offres. (Voir à ce sujet la box démence « Exemples de la pratique »)
Littérature complémentaire
Grunwald, K., Kuhn, C., Meyer, T., Voss, A. (2013). Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. Eine empirische Bestandesaufnahme. Bad Heilbrunn.
Premiers éléments spécifiques
Récemment, on a pour la première fois vu des résultats spécifiques concernant les pathologies démentielles chez les personnes avec un handicap mental, notamment concernant les aspects suivants :
- Prévalence
- Symptômes de démence, notamment chez les personnes avec le syndrome de Down
- Diagnostic et évaluations
On reconnaît unanimement que les efforts pour un bon accompagnement doivent s’orienter vers les mêmes principes et valeurs éthiques, comme c’est le cas pour la prise en charge d’autres personnes. Pour le travail avec des personnes en situation de handicap s’ajoutent d’autres principes de base tels que ceux de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, l’inclusion, la normalisation, l'Empowerment, l'orientation vers le milieu social, la conception de la qualité de vie, la santé fonctionnelle, etc.
Pour les aspects de la thérapie de milieu, au niveau spatial ainsi qu’au niveau de la pédagogie sociale et curative, il n’existe toutefois que peu d’approches et modèles visant spécifiquement les personnes avec handicap mental et pathologie démentielle. Malgré cela, plusieurs auteurs soulignent que les importantes approches de la thérapie de milieu concernant l’accompagnement, l’assistance et les soins des personnes atteintes d’une pathologie démentielle peuvent être utilisées et/ou adaptées aussi pour l’interaction avec des personnes avec handicap mental ou atteinte psychique.
L’importance de l’environnement familier
Différents auteur(e)s soulignent combien il est important que les personnes avec handicap mental puissent rester dans leur environnement familier aussi lors de l’apparition d’une pathologie démentielle. Les qualifications supplémentaires des collaborateurs des équipes existantes dans les institutions, qui accompagnent les personnes avec atteinte mentale ou psychique, sont donc d’une importance primordiale.
Nombre de personnes avec un handicap mental profitent de formes résidentielles collectives institutionnelles. De nombreuses institutions dans le domaine du handicap diversifient toutefois leurs offres en matière de logement, si bien que les personnes avec handicap mental ou psychique peuvent également utiliser, de plus en plus souvent, d’autres formes résidentielles avec une plus grande autodétermination.
Outre les groupes résidentiels spéciaux pour les personnes avec handicap mental et démence, il existe aussi un modèle selon lequel les personnes concernées demeurent à leur domicile habituel le plus longtemps possible (approche intégrative). On y constate que les colocataires réagissent en partie à la maladie avec compréhension et accordent de l’importance au fait de pouvoir rester ensemble. Malgré tout, cette cohabitation intégrative dans les groupes résidentiels peut entraîner de graves situations de conflit en raison des changements comportementaux brusques et inexplicables des personnes malades. Le transfert de connaissances relatives à la maladie dite démence et ses phénomènes concomitants est donc aussi important pour les collègues, hommes et femmes, qui partagent la cohabitation et contribue à l’amélioration de l’interaction et de la qualité de vie de toutes les personnes concernées. Il manque encore actuellement des documents de référence appropriés liés au thème de la démence, en langage simple et avec des illustrations adaptées.
Sources et littératures complémentaires
Theunissen, G. (2012). Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozialraumorientierung. Eine Einführung in die Praxis. Freiburg im Breisgau, v. a. S. 199–254.
Müller, S. V., Gärtner, C. (Hg.) (2016). Lebensqualität im Alter. Perspektiven für Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Erkrankungen. Wiesbaden.
Haveman, M., Stöppler, R. (2010). Altern mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation (2. Aufl.). Stuttgart, v. a. S. 93–122.
Grunwald, K., Kuhn, C., Meyer, T., Voss, A. (2013). Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. Eine empirische Bestandesaufnahme. Bad Heilbrunn.
Lubitz, H. (2014). «Das ist wie Gewitter im Kopf!» – Erleben und Bewältigung demenzieller Prozesse bei geistiger Behinderung. Bildungs- und Unterstützungsarbeit mit Beschäftigten und Mitbewohnern/-innen von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz. Bad Heilbrunn.
Gusset-Bährer, S. (2013). Demenz bei geistiger Behinderung (2. Aufl.). München.
Demenz Support Stuttgart. (2014). Was ist eine Demenz? Ein Heft über Demenz in Leichter Sprache. Für Erwachsene mit Lernschwierigkeiten (3. Aufl.). Stuttgart.
Liste des littératures avec commentaires et indications
L’influence réciproque des pathologies démentielle ainsi que des déficiences visuelles et auditives et visuelles, impose des exigences particulières en termes de soins et d’assistance. Cette influence peut revêtir trois formes différentes :
- Au cours d’une pathologie démentielle, des déficiences visuelles dues à l’âge ou à la maladie peuvent apparaître, ou éventuellement s’aggraver ou se modifier.
- Les personnes souffrant d’une déficience visuelle innée ou acquise peuvent être en outre atteintes de démence envieillissant.
- Une déficience visuelle et une pathologie démentielle peuvent entraîner des symptômes identiques, ce qui peut entraîner des confusions entre les deux et des erreurs d’appréciation.
Pour garantir un accompagnement et une assistance appropriés, les symptômes doivent être attribués, durant le processus de diagnostic, le plus précisément possible à la pathologie responsable respective. Ce n’est pas facile. Un diagnostic adapté et donc une thérapie efficace pour traiter les déficiences visuelles des personnes souffrant d’une pathologie démentielle n’existent toujours pas. De nombreux instruments de diagnostic présupposent une capacité visuelle intacte (p. ex. le test SKT « Syndrom-Kurz-Test », quelques tests secondaires tirés du test MMS « Mini-Mental-Status-Test »).
À diverses reprises, on essaie de tenir compte de la déficience visuelle dans les tests. Il n’existe toutefois pas de vérification valable de ces versions de test, pour lesquels soit les éléments qui dépendent de la capacité visuelle ont exclusivement été omis, soit ont été remplacés par des éléments modifiés ou indépendants de la vue, à savoir des éléments haptiques (tactiles) ou auditifs (par l’écoute).
Un défi particulier lors de l’accompagnement de personnes atteintes de démence et d’une déficience visuelle / auditive et visuelle est la création d’un milieu convenable pour cette comorbidité. À ce stade, divers facteurs sont déterminants, comme la prise en compte et l’intégration des sens intacts, à savoir les systèmes auditif, tactile, gustatif et olfactif.
Principes directeurs en matière de soins et d'assistance
Littérature complémentaire
Blaser, R., Wittwer, D., Berset, J., Becker, S. (o.J.). Demenzerkrankungen und Seh-/Hörsehbeeinträchtigungen. Eine Untersuchung zur wechselseitigen Beeinflussung von Demenzerkrankungen und Seh-/Hörsehbeeinträchtigungen in der Diagnostik bei älteren Menschen. Synthesebericht zuhanden des Schweizerischen Zentralvereins für das Blindenwesen. Zürich.