Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/07119.jsonl.gz/506

Le disease management est une approche multidisciplinaire visant à coordonner la prise en charge de patients souffrant de maladies chroniques. Cette approche repose sur : 1) des recommandations basées sur des preuves ; 2) l'éducation du patient ; 3) un suivi rapproché. Ce suivi peut se faire par téléphone, à domicile par une infirmière spécialisée (case manager) ou sous la forme d'une consultation spécialisée ambulatoire. Chez des patients souffrant d'insuffisance cardiaque, une telle approche a permis de réduire le risque d'hospitalisation de 25% et de diminuer les coûts. Dans notre système de soins suisse où la majorité des patients sont suivis par des médecins travaillant de manière indépendante, l'implication étroite des médecins traitants dans de tels programmes est une des conditions fondamentales de leur succès.
Le médecin de premier recours est confronté quotidiennement à la complexité croissante de la prise en charge de patients souvent âgés et souffrant de pathologies chroniques intriquées. Ces patients sont à haut risque d'être hospitalisés à de multiples reprises pour des épisodes de décompensations de leur pathologie, souvent en raison d'un suivi ou d'un traitement suboptimaux. En réponse aux difficultés parfois rencontrées par les médecins de premier recours à assurer de tels suivis, des modèles de prise en charge multidisciplinaire ambulatoire ont vu le jour ces dernières années qui entrent dans la définition de disease management.
Il peut être défini comme une approche multidisciplinaire visant à coordonner la prise en charge et les soins de patients souffrant de maladies chroniques.1 L'objectif d'une telle approche est d'améliorer la qualité et l'efficience du processus de soins, d'en réduire la variabilité par une prise en charge globale dans la continuité et la transversalité des soins. Les points centraux de cette prise en charge tels que définis par la Disease Management Association of America sont résumés dans le tableau 1.2
Une multitude de programmes différents ont vu le jour ces dernières années, mais aucune standardisation n'existe entre eux. Néanmoins, la plupart de ces interventions reposent sur cinq grands axes :3
1. éducation des prestataires de soins : recommandations cliniques basées sur les preuves, séances d'information, livrets résumant les principes de la prise en charge ;
2. feedback aux prestataires de soins : information régulière donnée aux fournisseurs de soins quant à leur pratique et au suivi de leurs patients ;
3. rappels aux prestataires de soins : système rappelant principalement aux médecins les procédures, investigations, suivis ou traitements spécifiques en relation avec la pathologie du patient ;
4. éducation des patients : information (livrets, séances) permettant aux patients de mieux comprendre leur maladie et sa prise en charge spécifique ;
5. rappels aux patients : système rappelant aux patients la nécessité de certains contrôles, suivis ou interventions en relation avec leur maladie.
Dans une méta-analyse récente de 118 programmes de disease management, la très grande majorité utilisaient des méthodes d'éducation soit du patient (78%), soit des prestataires de soins (40%). Les autres méthodes retrouvées étaient l'utilisation de feedback quant aux pratiques (27%), et des systèmes de rappel aux patients (24%) ou aux praticiens (16%).3 Ces interventions étaient combinées dans 59% de ces études.
Pour assurer le succès de ces interventions, un suivi rapproché du patient est un élément clef de tels programmes. Ce suivi se fait habituellement par une infirmière (case manager) qui aura un contact régulier avec le patient et son médecin, référent médical pour toute adaptation de traitement. Divers modèles de suivis sont possibles et seront discutés plus loin.
Ce sont essentiellement des patients souffrant de pathologies chroniques, avec un taux élevé de complications potentiellement évitables, de fréquentes hospitalisations et/ ou visites en urgence et ne nécessitant pas de soins techniques complexes.
Les patients diabétiques ont été les premiers pour lesquels de tels programmes ont été développés. Par la suite, d'autres programmes ont vu le jour pour des patients souffrant de dépression, de céphalées, de lombalgies ou de douleurs chroniques, d'asthme ou de broncho-pneumopathie obstructive chronique, d'hypertension, et d'autres pathologies cardiovasculaires.3
L'insuffisance cardiaque a fait l'objet d'un nombre particulièrement important d'études bien conduites. C'est pourquoi, nous avons choisi de résumer et d'analyser ces études à titre d'exemple.
L'insuffisance cardiaque est une des causes principales d'hospitalisations chez la personne âgée et représente une charge financière majeure pesant sur les systèmes de santé.4 Malgré des progrès récents importants dans la compréhension, le diagnostic et le traitement de l'insuffisance cardiaque, la prise en charge de ces patients est encore suboptimale. Ainsi, l'usage d'inhibiteurs de l'enzyme de conversion (IEC), de bêtabloquants ou de spironolactone n'est souvent pas en adéquation avec les recommandations actuelles. Moins de 70% des patients ayant une indication pour un IEC en reçoivent réellement.5,6 De même, les bêtabloquants sont sous-utilisés et les indications à la spironolactone souvent encore méconnues.6,7
Divers paramètres peuvent expliquer ces observations. D'une part, le traitement de tels patients est de plus en plus complexe ; à titre d'exemple, selon les recommandations les plus récentes, un patient souffrant d'insuffisance cardiaque sur cardiopathie ischémique symptomatique devrait «bénéficier» d'au minimum sept médicaments, auxquels d'autres interventions (revascularisation, resynchronisation, défibrillateur implanté) peuvent s'ajouter.8 D'autre part, ces traitements demandent un suivi rapproché et des ajustements fréquents, parfois problématiques en ambulatoire, particulièrement chez des personnes âgées, souffrant de multiples comorbidités, de troubles cognitifs ou ayant une mobilité réduite. C'est pourquoi le traitement et le suivi de patients souffrant d'insuffisance cardiaque peuvent devenir un vrai défi pour le praticien de premier recours. Finalement, la plupart des interventions visant à améliorer la pratique clinique (diffusion de recommandations cliniques, colloques de formation continue, revue de dossiers) se sont montrées peu ou pas efficaces lorsque utilisées isolément.9
Dans ce contexte, plusieurs initiatives de disease management s'adressant à des patients souffrant d'insuffisance cardiaque ont vu le jour. Divers modèles ont été étudiés dans le cadre d'études randomisées contrôlées, le groupe contrôle étant constitué de patients recevant les soins usuels par leur médecin traitant.
Dans une revue systématique récente de la littérature, 29 études randomisées contrôlées ont été identifiées (5039 patients pris en charge).10 On retrouve une grande hétérogénéité dans les modèles de soins utilisés : dans certaines études, le suivi était basé quasiment exclusivement sur des contrôles téléphoniques effectués par une infirmière (case manager) ; dans d'autres modèles, les patients étaient pris en charge par une consultation ambulatoire spécialisée dans le suivi de patients insuffisants cardiaques ; dans un troisième type de modèles, le suivi se faisait principalement à domicile par une équipe pluridisciplinaire (tableau 2).
L'intervention d'une équipe pluridisciplinaire (que ce soit dans le cadre d'une consultation spécialisée ou non) a permis d'obtenir une diminution d'environ 25% du risque de réhospitalisation secondaire à un nouvel épisode d'insuffisance cardiaque (risque relatif 0,74, 95%, IC 0,63-0,87), ainsi que de la mortalité globale (risque relatif 0,75, 95%, IC 0,59-0,96).10 Les programmes ayant focalisé leur intervention sur une meilleure éducation et une plus grande responsabilisation du patient ont été associés à une diminution similaire du nombre de réhospitalisations, sans effet sur la mortalité globale. De même, les interventions purement téléphoniques étaient associées à une réduction du risque d'hospitalisation d'environ 25%, sans impact sur la mortalité.
Dix-huit de ces études ont évalué les coûts associés au programme mis en place. Bien qu'aucune étude n'ait effectué une analyse coût-efficacité formelle, quinze d'entre elles montrent une réduction globale des coûts pour le groupe de patients ayant bénéficié de l'intervention.
Une autre méta-analyse incluant 27 études randomisées dont certaines non incluses dans la précédente, conclut aux mêmes résultats : 30% de réduction du taux de réadmission pour insuffisance cardiaque et 18% de réduction du taux combiné de mortalité ou de réadmission quelle qu'en soit la cause.11 Dans cette même étude, les auteurs ont également analysé 27 études non randomisées et montrent que l'effet bénéfique observé dans des études non randomisées est plus que deux fois supérieur à celui observé dans les études randomisées. Ceci souligne l'importance d'effectuer des études méthodologiquement solides avant de conclure à l'efficacité d'une intervention.
D'autres études apportent quelques bémols à l'enthousiasme que pourraient susciter de tels résultats. A titre d'exemple, dans une étude récente, 2786 patients hospitalisés pour un épisode de décompensation cardiaque ont été randomisés pour bénéficier, après leur sortie de l'hôpital, soit du suivi habituel de leur médecin traitant, soit d'un suivi téléphonique rapproché par une infirmière spécifiquement dédiée à ce suivi.12 Dans cette étude, aucune différence en termes de risque de réhospitalisation n'a été observée entre les deux groupes.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette absence de bénéfice observée dans les études «négatives».13 D'une part, la population ciblée par l'intervention est déterminante. Dans la majorité des études négatives, tout patient hospitalisé pour un épisode de décompensation cardiaque était éligible ; ceci contraste avec la plupart des études qui sélectionnaient des patients particulièrement à risque de réhospitalisation en raison de leur âge, fraction d'éjection ou antécédents d'hospitalisations répétées. D'autre part, la qualité des soins de base fournis dans le groupe sans intervention est également importante. Dans l'étude de DeBusk et coll. la qualité des soins fournis dans le groupe contrôle était excellente, ces patients étant tous assurés et suivis par un grand groupe médical (HMO) de la côte ouest des Etats-Unis dans lequel la prise en charge de patients insuffisants cardiaques est déjà standardisée. Le bénéfice additionnel d'une telle intervention est donc moindre dans un système de santé structuré où la qualité des soins de base est en moyenne déjà élevée. Finalement, la structure du programme de prise en charge a également son importance. Les programmes ayant eu l'impact le plus important ne reposaient pas uniquement sur un suivi téléphonique, contrairement à deux des trois études négatives publiées. Une coordination débutée lors de l'hospitalisation avec des entretiens directs entre le patient et l'infirmière assurant le suivi semble également être une des clefs du succès de tels programmes (cf. article de J.-M. Gaspoz).
Plusieurs aspects doivent être considérés avant de pouvoir envisager une telle approche dans notre système de soins. D'une part, les modèles étudiés et publiés ont été développés dans le cadre d'études dont le dessin clinique, le type, le lieu et l'intensité d'intervention varient grandement.14 Il n'existe donc pas de modèle idéal directement transposable chez nous. De plus, de manière surprenante, de nombreux centres ayant participé à ces études n'ont pas poursuivi l'expérience à la fin de la période d'étude.15 Pour les centres poursuivant l'expérience, la persistance de l'effet bénéfique après l'arrêt de l'étude devrait faire l'objet d'un monitoring continu par le biais d'un processus d'évaluation continue de la qualité. Ceci nécessite la mise en commun d'information (dossier électronique par exemple) entre les différents partenaires du programme.16 Ceci devrait être une condition préalable à la mise en place et à l'évaluation d'un programme de disease management.
D'autre part, la plupart des programmes proposés outre-Atlantique ont été développés à l'intérieur de systèmes de soins intégrés, dans le cadre de plans de soins d'un groupe d'assureurs, ou sont proposés par des entreprises privées gérant les infirmières responsables de s'occuper du suivi des patients. Dans ces systèmes, et en particulier lorsque le patient est totalement pris en charge par le programme, le rôle du médecin traitant est parfois très limité. Dans un système de soins comme le nôtre où la majorité des patients sont suivis par des médecins travaillant de manière indépendante ou en cabinet de groupes de taille modeste, l'implication des médecins traitants dans le développement et la réalisation d'un programme de disease management est certainement une des conditions les plus importantes pour le succès du programme. Ce type de collaboration n'ayant été que peu étudié, la mise en place de tels programmes dans un environnement comme le nôtre ne pourra se faire qu'en respectant des critères stricts et dans le cadre d'études cliniques bien conduites (tableau 3).17
En conclusion, les programmes de disease management visant à offrir de manière coordonnée un suivi, une éducation et un support plus intense que celui habituellement possible en soins ambulatoires semblent pouvoir offrir une plus-value pour la prise en charge de pathologies chroniques. Dans tous les modèles étudiés, une infirmière spécialisée (case manager) joue un rôle central dans le suivi des patients et l'identification précoce des complications. Les modèles dans lesquels des entreprises privées gèrent des infirmières responsables de s'occuper du suivi des patients, sans réel contact avec les médecins traitants, semblent difficilement acceptables dans notre système de santé suisse, où ils risquent d'accroître la fragmentation des soins. En revanche, les modèles dans lesquels des infirmières spécialisées effectuent un suivi à domicile, dans le cadre d'une prise en charge standardisée et multidisciplinaire, en communication avec les médecins traitants, représentent une piste d'amélioration prometteuse par rapport à nos pratiques actuelles.