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Das Jahr 2007 ermöglichte dem Freiburger Krebsregister die Datenerhebung 2006 zu beenden, die Datenqualität zu kontrollieren und erste Analysen vorzunehmen. Unter Berücksichtigung aller Krebsarten wurden 1'866 Fälle registriert. Davon waren 1'082 invasive Krebsfälle. Die Daten 2006 des Krebsregisters Freiburg wurden der Zentralstelle der VSKR übermittelt, welche die Inzidenzberechnungen durchführt.
Elektronische Archivierung
Während der Aufbauphase des Krebsregisters Freiburg besuchten wir einige Schweizer Krebsregister und stellten fest, dass das Archivierungvolumen mit den Jahren ein massives Problem darstellt. Um dieses Problem auszuschliessen, entschieden wir uns für eine vollständig elektronische Archivierung. Die Dokumente, welche wir aufbewahren müssen, werden gescannt und in der Datenbank abgelegt. Ein Sicherungssystem gewährleistet maximale Sicherheit.
Nach zwei Tätigkeitsjahren erweist sich unser System als perfekt angepasst. Einige Schweizer Register orientieren sich daran und suchen eine identische Lösung. Das Register von Doubs (Frankreich) wird uns im Januar 2008 besuchen um unser System kennen zu lernen.
Administrative Daten und Einwohnerkontrolle
Für ein Bevölkerungsregister wie das Krebsregister, ist die Adressenüberprüfung der erkrankten Personen eine obligatorische Etappe. Diese Überprüfung ist nur mit Hilfe der Einwohnerkontrollen realisierbar. Ausserdem können uns diese Einrichtungen bestimmte Daten liefern, die für das Erreichen des Datenniveaus 3 unerlässlich sind (entsprechend dem Mandat der GSD). Es musste ein Weg gefunden werden um diese Informationen, unter Wahrung des Datenschutzes, zu erhalten. Schliesslich wurde zwischen dem Staat, den Gemeinden, der Aufsichtsbehörde des Datenschutzes und dem Register eine Lösung gefunden und mit der Verordnung vom 8. Oktober 2007 amtlich bestätigt. Diese ermächtigt das Register bei den Einwohnerkontrollen der Gemeinden Daten einzuholen.
Die Umsetzung dieser Datenübermittlung erfolgt schrittweise im Jahresverlauf 2008. Da die kantonalen Gemeinden über unterschiedliche Informatikprogramme verfügen, müssen diese die Daten zuerst filtern, bevor sie dem Register transferiert werden können. Der Kanton umfasst mehr als 160 Gemeinden. Mit jeder von ihnen wird individuell gearbeitet.
Diese Umsetzung ist unser wichtigstes Projekt für das Jahr 2008 und erfordert für das Register die Entwicklung eines Informatikprogramms, zwecks Datenintegration und -abfrage.
Jahresabschluss 2006 und Publikation der Resultate
Im September konnten wir die Erfassung der Dossiers 2006 abschliessen. Unsere Daten wurden anonymisiert und an die VSKR transferiert.
Die Resultate der ersten auf den Daten 2006 durchgeführten Analysen, wurden an der Pressekonferenz vom 19. November 2007 vorgestellt. Diese Analysen zeigten, dass die Inzidenzzahlen der invasiven Krebsfälle mit den erwarteten Zahlen übereinstimmen. Die jährliche Anzahl neuer Fälle im Kanton Freiburg ist also vergleichbar mit der Anzahl neuer Fälle anderer Kantone, welche bereits über ein Register verfügen.
Das leichte Defizit an Fällen, welches in den Grenzregionen zum Kanton Bern und bei den höchsten Altersklassen festgestellt wurde, verlangt bei der Datenerhebung grösste Aufmerksamkeit und erfordert in den kommenden Jahren eine sorgfältige Überprüfung.
Wie auch in der übrigen Schweiz, liegen der Brustkrebs bei den Frauen und der Prostatakrebs bei den Männern an der Spitze, dicht gefolgt vom Kolorektal- und Lungenkrebs.
Webseite
Die Internetseiten des Registers wurden fertig gestellt und in die deutsche Sprache übersetzt. Sie sind auf der Webseite der Krebsliga Freiburg integriert.
Die Resultate 2006 werden Anfang 2008 publiziert.
Mortalitätsdaten des BFS
Im Herbst übermittelte uns das BFS die Krebs-Mortalitätsdaten 2006 des Kantons Freiburg.
Die Informationen des BFS sind anonym, beinhalten jedoch medizinische Angaben. Zur Nutzung dieser Daten benötigen wir zusätzlich die Daten der Gemeinden. Diese enthalten keine medizinischen Angaben, sind aber namentlich. Nur so können die Informationen über die Todesfälle miteinander verknüpft werden.
Auflösung der VSKR und Gründung von NICER
Die Vereinigung schweizerischer Krebsregister wurde am 31. Dezember 2007 aufgelöst, zwecks Gründung von NICER, einer nationalen Struktur mit wichtigen Partnern des Schweizer Gesundheitswesens.
Die Krebsregister werden im Jahresverlauf 2008 vertraglich in diese neue Struktur integriert.
Wie die bisherige Zentralstelle der VSKR, wird NICER künftig die Datenerhebung der Register vornehmen und die verschiedenen Inzidenzs-, Mortalitäts- und Überlebensindikatoren berechnen.
Akkreditierungsbegehren
Die Akkreditierung ist eine obligatorische Etappe, damit ein Register mit dem Status Passivmitglied denjenigen eines Aktivmitglieds erlangt. Beim Einblick in die verlangten Kriterien stellten wir fest, dass uns jegliche Dokumentation und Reglemente fehlen. Deshalb richteten wir ein Akkreditierungsbegehren an die Zentralstelle der VSKR.
Dieser Antrag, obschon etwas verfrüht, erlaubte es Mängel der offiziellen Kriterien und Prozesse aufzuzeigen. Diese werden im Jahresverlauf 2008 durch die NICER-Geschäftsleitung behoben und der Akkreditierungsvorgang wird im Reglement determiniert.
Ausserkantonale Zusammenarbeit
Um unsere Daten auf ihre Vollständigkeit prüfen zu können, übermittelte uns das Inselspital Bern auf Anfrage eine Liste, der bei ihnen stationär behandelten Patienten aus dem Kanton Freiburg. So konnten wir unsere Fälle ergänzen. Gleichzeitig erfuhren wir, dass die Onkologieabteilung ein klinik-internes Tumorregister führt. Daraufhin konnte eine Zusammenarbeit vereinbart werden, die uns die Erhebung der in Bern behandelten Fälle erleichtern wird.
Perspektiven 2008
Das Hauptprojekt 2008 bleibt die Datenbeschaffung bei den Einwohnerkontrollen der Freiburger Gemeinden. Mit der Integration dieser Daten können wir das Qualitätsniveau 3 erreichen.
Die Bearbeitungsprozesse der Dossiers innerhalb des Registers erweisen sich als ausgereift und gut dokumentiert. Die Prozesse bezüglich der Integration der kommunalen Daten, und deren Verknüpfung mit den Daten des Registers und den Mortalitätsdaten des BFS, müssen noch entwickelt werden. Diese Etappe erfolgt im 2008 und ist Bestandteil der Qualitätssicherung der Krebsliga.
Dr. Bertrand Camey, verantwortlicher Arzt
Das Jahr 2007 ermöglichte dem Freiburger Krebsregister die Datenerhebung 2006 zu beenden, die Datenqualität zu kontrollieren und erste Analysen vorzunehmen. Unter Berücksichtigung aller Krebsarten wurden 1'866 Fälle registriert. Davon waren 1'082 invasive Krebsfälle. Die Daten 2006 des Krebsregisters Freiburg wurden der Zentralstelle der VSKR übermittelt, welche die Inzidenzberechnungen durchführt.
Am 01.01.2006 nahm das Krebsregister Freiburg seine Aktivität unter der Leitung von Doktor Bertrand Camey auf.
Das Register wird in seiner Aufgabe durch den wissenschaftlichen Vorstand unterstützt. Dieser wurde durch die Direktion für Gesundheit und Soziales ernannt. Präsidiert von Doktor Georges Demierre hat er eine beratende und unterstützende Funktion. Im 2006 trat er 2-mal zusammen. Durch sein Engagement wurde uns der Zugang zu unseren Informationsquellen wesentlich vereinfacht.
Die ersten Monate erlaubten den Strukturaufbau und die Inbetriebnahme von Arbeitsinstrumenten, die für den reibungslosen Ablauf des Registers unentbehrlich sind.
Registerbewilligung: Diese Bewilligung zur Offenbarung des Berufsgeheimnisses erlaubt dem Register nominale medizinische Daten einzuholen. Ausgestellt wird sie durch die dem BAG in Bern angegliederte Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung. Die Mitte Januar beantragte Bewilligung wurde dem Register am 27. März 2006 erteilt. Diese Bewilligung schickten wir allen unseren Partnern, zusammen mit einem Informationsaushang für die Patienten. Das Gesetz verpflichtet unsere Partner die Patienten darüber zu informieren, dass ihre Daten dem Register übermittelt werden, sie aber die Möglichkeit haben dagegen Einspruch zu erheben.
Besuch bei anderen Krebsregistern: Doktor Camey besuchte die Register in St.Gallen, Wallis, Waadt und Genf um ihre Arbeitsmittel zu evaluieren und um mögliche auftretende Probleme beim Aufbau eines Registers sowie beim täglichen Routineablauf zu erkennen. Das Hauptproblem aller Register ist das Volumen des Papierarchivs. Diese Feststellung erlaubte dem Krebsregister Freiburg diverse Vorkehrungen zu treffen.
Entwicklung des Erfassungsprogramms: Nach einem Auswahlverfahren von zwei existenten Produkten wurde jenes der Firma Freudiger ausgewählt. Ihr Programm zeigte sich flexibler und für die Bedürfnisse des Registers kompatibler. Gleichzeitig entwickelten wir ein Digitalisierungssystem für sämtliche Dokumente, die dem Register zugestellt werden. Die Papierunterlagen werden nach Überprüfung der elektronischen Exemplare vernichtet. Die digitalisierten Papiere werden in den elektronischen Akten eingeordnet. Somit entsteht kein Papierarchiv! Diese Lösung schliesst von vornherein das Volumenproblem eines Papierarchivs aus, erfordert jedoch äusserste Sorgfalt bezüglich der elektronischen Datensicherung.
Ausbildung der Mitarbeiterinnen und Erstellung von Daten-Bearbeitungsprozessen: Einige Monate praktischer Erfahrung zeigen, dass der direkte Kontakt zwischen den Mitarbeiterinnen des Registers und den medizinischen Sekretärinnen einen sehr guten Dialog ermöglicht, was die Datenübermittlung deutlich vereinfacht. So konnte der anfangs eingeführte Versand der Fragebogen an die Ärzte mangels Ineffizienz eingestellt werden.
Organisation der Informationsübertragung: Um ein Übermittlungsnetz von Informationen zu schaffen, kontaktierten wie alle Instanzen, die uns wichtige Daten liefern können. Insgesamt waren die Reaktionen sehr positiv und die Zusammenarbeit ausgezeichnet. Einige Gesundheitsfachleute zeigen sich noch zurückhaltend. Wir glauben aber, dass wir auch sie noch überzeugen können.
Erfassung der Fälle: Seit Juni erlauben uns die von unseren Partnern zugestellten Dokumente die konkrete Erfassung und Kodierung der Krebsfälle. 70% dieser so erstellten Akten erfordern weitere Abklärungen zwecks Informationsergänzung.
Nach unseren Einschätzungen, und im Vergleich mit dem Wallis wo die Bevölkerungsdichte derjenigen des Kantons Freiburg entspricht, rechnen wir mit 1300 bis 1500 Fällen. Im letzten Halbjahr 2006 erfassten wir 2047 Dossiers. Davon sind 1354 kodiert oder noch in Abklärung und 693 warten auf die Kodierung. Diese Zahlen scheinen höher als unsere Einschätzungen, sind jedoch noch provisorisch, da die Unterlagen dem Register oftmals über einen Zeitraum von mehreren Monaten zugestellt werden.
Weil die onkologischen Behandlungen äusserst lange dauern, wird die Datenerhebung 2006 nicht vor dem dritten Trimester 2007 abgeschlossen sein. In Zusammenarbeit mit der Zentralstelle der Vereinigung Schweizerischer Krebsregister (heute NICER) werden vor Abschluss Qualitäts- und Vollständigkeitskontrollen durchgeführt.
Mitgliedschaft bei der VSKR: Das Krebsregister Freiburg wurde als Passivmitglied in die VSKR (Vereinigung Schweizerischer Krebsregister) aufgenommen. Um den Status als Aktivmitglied zu erlangen, und um so einen Teil der Bundessubventionen, welche die VSKR zugesprochen bekommt, zu erhalten, muss die Datenqualität eines ganzen Jahres von der Zentralstelle der VSKR als adäquat bewertet werden. Wir hoffen die Daten vom Jahr 2006 Mitte 2007 liefern zu können, um im 2008 Aktivmitglied zu werden.
Gleichzeitig nahm das Register an den Vorbereitungssitzungen der neuen Organisation der VSKR teil. In Zusammenarbeit mit Oncosuisse wurde die VSKR in eine Stiftung umgewandelt. Sie nennt sich NICER - National Institut for Cancer Epidemiology and Registration. Ihr wissenschaftlicher Vorstand setzt sich aus der Zentralstelle der VSKR und den Verantwortlichen der Krebsregister zusammen.
Prüfung der administrativen Daten: Die Schweizerischen Register basieren auf der Gesamtheit der Bevölkerung. Diese umfasst alle Personen, die im betreffenden Kanton ihren Hauptwohnsitz haben. Wir sind daher verpflichtet bei den Gemeinden die Wohnortadresse eines jeden erfassten Falles zu überprüfen und den Verlauf sicherzustellen. Zudem können bestimmte, der VSKR zu übermittelnden Daten, nur bei den Einwohnerkontrollen der Gemeinden verlangt werden.
Aus Gründen des Personenschutzes kann das Krebsregister unter seinem eigenen Namen keine Informationen über Einzelpersonen anfragen. In Zusammenarbeit mit der Direktion für Gesundheit und Soziales und dank der aktiven Mitarbeit von Herrn Roger Gmür, Rechtsberater, ist unter Wahrung des Personenschutzes eine Lösung zur Datenübermittlung an das Register in Ausarbeitung. Auch die Aufsichtsbehörde für Datenschutz arbeitet bei dieser Lösung mit.
Dann bleibt noch die retrospektive Auswertung der administrativen Daten aller bereits erfassten Fälle.
Perspektiven 2007: Die Datenerhebung 2006 sollte gegen Ende des ersten Semesters 2007 abgeschlossen sein. Nach der Qualitätsprüfung durch die NICER-Zentralstelle werden wir, im Verlaufe des Herbstes, in der Lage sein die ersten Zahlen der Krebs-inzidenz in unserem Kanton zu publizieren. Diese Zahlen ermöglichen dann den Vergleich mit anderen Kantonen und mit dem nationalen Durchschnitt.
Andere Indikatoren, wie die Prävalenz oder das Überleben, brauchen mindestens 5 Jahre Datenerhebung und werden deshalb gegenwärtig nicht berücksichtigt.
Rose-Marie Rittener, Geschäftsführerin,
Dr. Bertrand Camey, verantwortlicher Arzt