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In der Schweiz glauben wir, dass Füchse clever sind. In der Nähe des Dorfes, in dem ich wohne, lebt eine Familie von Füchsen an der Grenze zwischen dem Wald und einem Getreidefeld, und im Frühling kommen die jungen Füchse abends zum Spielen heraus. Letztes Jahr ist es mir gelungen, ein Bild zu bekommen, das ich gerne als Feature-Bild für diesen ersten Blog über Klugheit und Gesunderhaltung verwenden möchte.
Gesund zu sein und gesund zu bleiben ist das Kostbarste, Wertvollste, was ich mir vorstellen kann. Aber seien wir ehrlich - viel über die Gesunderhaltung ist Glück, oder vielleicht ist es wissenschaftlicher zu sagen, dass es um die Gene geht. Lohnt es sich also, gesund zu leben? Ich sehe viele Menschen um mich herum, die - wie soll ich sagen? - eine Menge von ihrem Körper zu verlangen scheinen. Aber sie scheinen immer noch sehr aufgeweckt und fröhlich zu sein, einen Job zu haben und genug zu verdienen, eine intakte Familie zu haben - alles in allem bewältigen sie ihr Leben recht erfolgreich.
Den größten Teil meines Erwachsenenlebens fühlte ich mich nicht sehr gut, ich war erschöpft oder hatte Schmerzen. Obwohl ich mein Leben auf sehr "gesunde" Weise lebte, war ich oft krank. Kurz bevor ich im Jahr 2015 mit der Behandlung mit TNF-Alpha-Blockern begann, konnte ich keinen der oben genannten Lebenserfolge "abhaken". Ich frage mich, wie mein Leben ausgesehen hätte, wenn ich zum Beispiel wie Winston Churchill gelebt hätte? Er begann den Tag mit Whisky oder Brandy und beendete ihn mit demselben. Zwischendurch war er sehr angetan von Champagner und natürlich von "Churchill Martinis", der im Wesentlichen ein Glas Gin ist. Er mochte auch gute und grosse Mengen an Essen, und es wird geschätzt, dass er sich durch 200'000 Zigarren geraucht oder gekaut hat. Er hielt auch nicht viel von Sport und wurde 91 Jahre alt. Ich würde mich schrecklich fühlen, wenn ich so gelebt hätte. Wie hat er es geschafft? Die Gene waren wahrscheinlich ziemlich wichtig.
Aber wenn Ihre Gene Ihnen eine Krankheit wie AS oder eine andere chronische Erkrankung vererbt haben. Es ist wahrscheinlich eine gute Idee, so gesund wie möglich zu leben. Es sollte die Lebensqualität verbessern, solange Sie sie haben, und Ihnen vielleicht auch etwas mehr Zeit geben. Ich glaube, dass meine Gesundheit von den Medikamenten abhängt, die ich nehme, davon, was ich für meinen Körper tue, was ich esse und trinke, wie gut ich Stress aus meinem Leben heraushalten kann und wie viel Schönheit und Freude ich mir bewahren kann. Das sind 5 Dinge. In den nächsten Blogs werde ich auf jeden dieser fünf Faktoren eingehen und darüber nachdenken, wie ich sie in mein Leben bringe. In einem sechsten Blog werde ich eine Vermutung darüber anstellen, wie viel jeder Faktor zu meinem gesamten Wohlbefinden beiträgt.
Ich freue mich darauf und hoffe, aus den Erfahrungen zu lernen und vielleicht auch anderen einige Anregungen zu geben.
Draußen schneit es, aber der Frühling wird wieder kommen. Ich überlasse Ihnen ein Bild von den Wäldern und den Feldern, auf denen die schlauen Füchse spielen.
Es ist schon so lange her seit meinem letzten Blog. Was ist aus meiner Absicht geworden, alle zwei Wochen zu schreiben? Was geht hier vor sich? Nun, ich war beschäftigt - lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! - und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und schleppte mich von einer Aufgabe zur nächsten.
Diejenigen, die an einer Autoimmunerkrankung leiden, wissen über Müdigkeit Bescheid. Es ist eines der ersten Symptome, und zwar ein häufiges, egal ob Sie wie ich an rheumatoider Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöser Anämie, Zöliakie, Multipler Sklerose, Morbus Crohns oder Morbus Bechterew leiden. Der Körper verbringt viel Energie damit, sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird - zumindest ist das meine Erfahrung - man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig vergeudet. Abgesehen davon, dass ich langsamer werde, darauf achte, was ich esse, nett und verständnisvoll und mitfühlend zu mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch ständige Schmerzen haben. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle schon erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.
Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren eine Osteopenie (eine Art Zwischenstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, war der Meinung, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht in Ordnung sei, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und auf Autoimmunkrankheiten spezialisiert sind. Je nach Ihren Symptomen gehen Sie vielleicht zuerst zu einem Internisten oder Rheumatologen oder Endokrinologen oder Augenarzt oder Dermatologen. Ich bin in den 30 Jahren bis zur Diagnose zu etlichen dieser Spezialisten und auch zu einem Orthopäden gegangen, aber niemand konnte sich den Punkten anschließen. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunkrankheiten gut bekannt, und Krankheiten werden oft als eine gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Praktiker war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin nicht das Opfer einer Abfolge seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Erkrankte an Spondylitis ankylosans, die jahrelang, wenn nicht gar Jahrzehnte lang nicht diagnostiziert wurden.
Es ist so gut, Freunde zu haben, vor allem die Lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft und verletzt bin; und die mir verzeihen und mich immer noch lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunkrankheit haben und Freunde, schließen Sie sich den Punkten an. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es hart auf hart kommt, denn oft sehen wir besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Friends da.
Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch dazu führten, dass ich die Gelegenheit hatte, über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Arthritisforschung am TEDx Zürich zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Arthritisforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte stundenlang jeden Satz der Präsentation, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich vor jedem, der bereit war, zuzuhören - und ich schulde allen, die mich unterstützt haben, einen großen Dank.
An diesem Tag kamen die Dinge endlich zusammen. Es scheint mir, als hätte ich zum ersten Mal richtig geredet und nichts vergessen, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wunderbare Erfahrung, vor allem nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.
Auf der anschließenden Party feierte ich mit meinen Kindern - das sind sie auf dem Bild unten - und traf viele wirklich nette und inspirierende und interessante Menschen. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin bin ich in der Lage, mich zu entspannen, zu erholen und einen weiteren Blog zu schreiben.
Reflexionen über das Leben seit der Bergtour zum Monte Rosa. Der letzte Tag war so lang: Wir waren weit vor der Morgendämmerung aufgebrochen und kamen bei der Gornergratbahn an, um am frühen Abend nach Hause zu fahren. Aber überraschenderweise war ich in den ersten drei Tagen nach der Tour noch irgendwie high und voller Energie. Am Montagmorgen dann - Überraschung, Überraschung - traf mich die Müdigkeit, und ich hatte schreckliche Gelenkschmerzen und Krämpfe, die mich in der Nacht für etwa eine Woche sogar weckten. Wahrscheinlich hätte ich etwas Sport treiben sollen, damit sich meine Muskeln langsam entspannen konnten, aber das wusste ich nicht, und ich genoss es, wirklich faul zu sein.
Das Erstaunlichste an der Tournee war, dass ich mich danach so leicht bücken und bewegen konnte und keine Schmerzen hatte, nicht einmal im unteren Rücken, wo ich normalerweise ständig einen kleinen nagenden Schmerz habe. Die Rückenschmerzen fingen genau zwei Wochen nach der Tournee wieder an. Insgesamt hatte ich also etwa 4 Wochen ohne Schmerzen. Jeder, der schon einmal chronische Schmerzen hatte, kann sich vorstellen, wie erstaunlich das für mich war. Der schönste Urlaub, den man sich vorstellen kann.
Eigentlich denke ich, dass diese Erfahrung recht interessant ist. Normalerweise wird Menschen mit rheumatischen Erkrankungen gesagt, dass sie sich bewegen sollen - ja! ja! aber nur mäßig. Ich kann mir vorstellen, dass das ein guter Rat ist, wenn Ihre Arthritis degenerativ ist und die Knochen in den Gelenken durch Bewegung abgenutzt werden, meine Arthritis aber entzündlich ist. Es scheint, dass mir meine Bergtour über 16 Viertausender in 5 Tagen, die eine ziemlich exzessive Bewegung war, sehr gut getan hat, und während dieser Zeit verschwanden meine Symptome vollständig. Vielleicht ist das etwas, worüber Fachleute des Gesundheitswesens nachdenken sollten.
Ich arbeite für das Institut für Rheumatologieforschung, das die Forschung zur Suche nach besseren Behandlungsmethoden finanziert. In diesem Zusammenhang sprach ich mit jemandem, der schrecklich an degenerativer Arthritis leidet. Röntgenaufnahmen haben ergeben, dass mindestens eine oder möglicherweise drei der Bandscheiben dieses Mannes an der Wirbelsäule vollständig abgenutzt sind. Das ist eine sehr schwere Bandscheibendegeneration, die furchtbare, ununterbrochene Schmerzen verursacht. Gegenwärtig gibt es keine Behandlung für diesen Mann und somit auch keine Aussicht darauf, dass seine Schmerzen nachlassen werden. Starke Schmerzen selbst sind schrecklich schwer wirksam zu behandeln. Einige Schmerzmittel, zum Beispiel solche, die Opiate enthalten, sind sehr stark, aber sie haben Nebenwirkungen. Wenn sie stark genug sind, um zu wirken, können sie die Menschen nicht nur schmerzunempfindlich machen, sondern auch für alles andere um sie herum. Zumindest hatte ich das Gefühl, dass mir genau das passiert ist. Das ist nicht das Leben. Chronischer Schmerz lässt Menschen existieren - man stirbt nicht daran. Aber man lebt auch nicht.
Man spricht von Schmerzbekämpfung, aber ich bin mir nicht sicher, ob das ein guter Ansatz ist. Weil man am Ende nicht gewinnen kann. Und solange man in einen Kampf verwickelt ist, übt der Schmerz Macht über einen aus. Ich habe versucht, die Haltung einzunehmen, den Schmerz zu akzeptieren, so dass er seine Macht über mich verloren hat. Manchmal hat es funktioniert, und das waren Momente des Friedens für mich.
Die Wochen seit der Tournee waren beruflich voll, und dieser Blog wurde von einer Zeitung und anderen Medien aufgegriffen, was mich sehr glücklich machte, mich aber auch beschäftigte. Aus diesem Grund habe ich seit Ewigkeiten keinen Blog mehr geschrieben. Das tut mir sehr leid.
Abgesehen von der Presse und der Beantwortung von Fragen zur Tournee lebte ich ruhig und verbrachte viel Zeit zu Hause. Ich genieße die Vertrautheit meines Gartens und des Hauses, in dem ich seit 20 Jahren lebe. Als ich mich an die Zeit erinnerte, als ich kaum laufen, geschweige denn Ausflüge in die Berge unternehmen konnte, war mir immer bewusst, dass die Schönheit der Natur immer um mich herum ist. Blumen und sogar Blätter sind unglaublich perfekte, schöne Dinge. Ich brauche also nicht auf hohe Berge zu steigen, um die Pracht der Natur zu sehen, ich kann einfach aus dem Fenster schauen. An einem der ersten Abende, als ich nach der Tour nach Hause kam, braute sich ein Gewitter über dem Gantrisch-Gebirge im Süden zusammen. Eine riesige Wolke türmte sich über den Hügeln hinter dem Haus auf. Sie war vom Licht der untergehenden Sonne erfüllt. Später erhellten Blitze die Wolke von innen.
Und jetzt im Oktober sehen wir das Rot, Flieder und Gelb der Herbstfarben. Sie sind nicht nur in den Blättern zu sehen, sondern auch in den atemberaubenden Sonnenuntergängen. Wenn wir in dieser Jahreszeit nach Norden über das Mittelland in Richtung Jura blicken, werden wir regelmässig mit den schönsten abendlichen Lichtspielen verwöhnt. Dieses Bild habe ich Anfang Oktober aufgenommen und möchte es mit Ihnen teilen.
Genießen Sie bis zum nächsten Mal den Herbst. Es ist schwer, dass der Sommer vorbei ist, aber es gibt Trost in der Pracht der Herbstfarben.
Nur 18 Monate nachdem ich am Flughafen einen Rollstuhl benötigt habe, habe ich meinen Traum verwirklicht, mehrere der höchsten Gipfel der Schweiz - insgesamt 16 - in nur fünf Tagen zu besteigen.
Vor zwei Jahren wurde bei mir Ankylosierende Spondylitis (AS) diagnostiziert, und ich schrieb über die Bewältigung der Diagnose in einem ersten Beitrag und in einem zweiten über die Behandlung, die es mir ermöglichte, meine Leidenschaft für die Berge wieder aufzunehmen. Nun werde ich meine fünf Tage auf dem Gipfel Europas in den Alpen des Monte Rosa beschreiben.
Ich sah mich um. Benommen und ungläubig sah ich ein Meer von flauschigen Wolken über der Poebene Italiens im Süden. Es war wie in einem Flugzeug, nur dass die Landschaft still blieb und der kalte Wind mir ins Gesicht stach.
In allen anderen Richtungen wurden gelegentlich Wolken zwischen den Gipfeln unter mir verstreut. Dazwischen konnte ich gerade noch bis in grüne Täler weit unten sehen. Im Norden und Osten schlängelten sich riesige Gletscher prächtig zum einsamen Gipfel des Matterhorns hinunter, die sich elegant, aber irgendwie kokett in den Himmel zu strecken scheinen. Diese Ikone der Alpen lag dort unten, wo ich jetzt stand. Links vom Matterhorn in der Ferne stand das große Massiv des Mont Blanc, der einzige Punkt in Westeuropa, der höher liegt als der, an dem ich mich jetzt befand.
Ich stand auf der Dufourspitze, auch als Monte Rosa bekannt, 4.634 m über dem Meeresspiegel. Es war der 16. 4.000er-Gipfel, den ich in fünf Tagen bestiegen hatte. Ich hatte alles erreicht, was ich mir vorgenommen hatte. Die Mühen der letzten Monate der Vorbereitung hatten sich gelohnt. Die Angst und die Zweifel, die schlaflosen Nächte, in denen ich meinem Herzklopfen lauschte, all das verschwand in der erhabenen Schönheit dieses Augenblicks. Ich drehte mich zu meinen Seilpartnern um, wir umarmten uns und gratulierten einander, ich schluchzte Tränen der Dankbarkeit und Erleichterung.
Wir nahmen die Szenerie noch ein paar Minuten lang in Augenschein, machten einige Fotos, tranken einen Schluck heißen Tee aus unseren Thermoskannen, drückten einige Trockenfrüchte oder Schokolade herunter, und dann sagte unser Führer Roman: "Gehen wir. Konzentrieren Sie sich." Tatsächlich hatten wir noch einige Stunden Zeit, bis die Tour sicher abgeschlossen war. Wie jeder weiß, der als Kind auf Bäume geklettert ist, ist der Abstieg in der Regel schwieriger als der Aufstieg.
Nur ein Schritt
Auf dem Gipfel des Monte Rosa erinnert eine Gedenktafel an die Erstbesteigung im Jahr 1855 mit einem Zitat von Seneca: "Das, was du für den Gipfel hältst, ist nur ein Schritt." Nichts als einen Schritt" zu machen, war in den letzten Tagen meine treibende Kraft gewesen. Die Touren waren lang - bis zu 12 Stunden - und wenn mir ein bestimmter Hang endlos erschien und ich das Gefühl hatte, dass es keine Möglichkeit gab, die Kraft zum Weiterfahren aufzubringen, konzentrierte ich mich einfach darauf, einen Schritt zu tun. Letztendlich war einer dieser Schritte tatsächlich der Gipfel. In der Tat war diese Idee, einen Schritt nach dem anderen zu machen, seit der Diagnose der Spondylitis ankylosans ein wichtiges Element der allgemeinen Lebensführung.
Romans häufige Mahnung, sich zu konzentrieren, betraf auch das Ergreifen von Maßnahmen. Viele der Gipfel, die wir bestiegen hatten, verliefen entlang dünner Grate, wo auf beiden Seiten steile Hänge über vielleicht 1.000 m abfallen. Ein Sturz würde fast den sicheren Tod bedeuten. Der einzige sichere Weg ist also, genau auf dem Gipfel des Grates zu gehen, so dass, wenn jemand auf der einen Seite stolpert und fällt, ein anderer Seilpartner in die andere Richtung hinunterspringen und so den Sturz abbrechen kann. Dies ist natürlich nur eine Maßnahme der letzten Instanz.
Der beste Weg nach vorn besteht darin, alle Sinne auf jeden einzelnen Schritt zu konzentrieren, gleichmäßige, perfekt platzierte Schritte zu machen, zu spüren, wie sich Ihre Seilpartner bewegen und Ihre Bewegungen mit ihnen zu koordinieren.
Am zweiten Tag überquerten wir den Lyskamm, eine der klassischen Überquerungen in den Alpen. Der Westgipfel liegt auf 4491m und steigt leicht an bis zum Ostgipfel auf 4527m. Es handelt sich um einen exponierten Grat, der sich über ca. 2 km erstreckt und eine atemberaubende Aussicht bietet, als ob er über seiner Nordwand im Raum schweben würde. Ich liebe das Bewusstsein, das solche Situationen schaffen. Ich fühle mich lebendig und habe Vertrauen in meine Fähigkeiten, da ich weiß, dass ich nicht mehr so leicht stolpere, wie wenn ich zu Hause die Treppe hinuntergehe.
Erst am letzten Tag, sehr früh am Morgen auf einer Eistraverse zwischen Zumsteinspitze (4452m, 14. Gipfel) und Dunantspitze (4632m, 15. Gipfel), bekam ich Angst und begann, an meine Familie zu denken. Ich musste mir sofort ins Gedächtnis rufen, dass dies nicht meinem Zweck diente, und ich muss mich voll und ganz auf die bevorstehende Aufgabe konzentrieren - einen sicheren Schritt zu machen.
Warum ich das Bergsteigen liebe
Diese mentalen Anforderungen sind für mich Teil der Faszination des Bergsteigens. Bergsteiger verlangen sehr ausgewogene Fähigkeiten. Sie brauchen fein ausgefeilte Techniken, körperliche Kraft und Ausdauer und einen starken mentalen Fokus. Die Bedeutung der gesamten mentalen Herausforderung sollte nicht unterschätzt werden.
Unsere vierköpfige Gruppe wurde von zwei Bergführern geleitet, so dass die entscheidenden Elemente des Risikomanagements, der Planung und der Entscheidungsfindung an erfahrene Fachleute delegiert wurden. Doch auch mit dieser Unterstützung ist die Fähigkeit, Ängste zu überwinden, sich voll und ganz auf die Aufgabe zu konzentrieren und die gestellten Herausforderungen zu meistern, für den Erfolg unerlässlich.
Während der Tournee erlebte ich viele Momente des Zweifels. Ich war überrascht und besorgt darüber, wie müde ich bereits nach dem zweiten Tag war. Ich war sehr nervös wegen der technischen Herausforderungen des Lyskamms am dritten Tag und des langen vierten Tages, an dem nicht weniger als sieben Viertausender zu bewältigen waren. An diesem Morgen fühlte ich mich zu müde, um viel zu essen, und meine Beine waren nach nur ein oder zwei Stunden Gehen wie Blei. Dank der Unterstützung der Bergführer halfen mir Roggenbrot, Trockenfleisch und Käse, die mit Tee aufgefüllt wurden, meinen Zustand zu stabilisieren. Nach ein paar Stunden fühlte ich mich viel besser. Aber meine Zweifel, ob ich die Tour zu Ende führen konnte, hielten auch am fünften Tag an.
Das Hüttenerlebnis
Die Nacht des vierten Tages verbrachten wir auf der Signalkuppe auf 4554 m Höhe. Der Italienische Alpenverein (CAI) hat direkt auf dem Gipfel eine Berghütte gebaut, die La Capanna Regina Margherita genannt wird. Auch wenn Sie gut akklimatisiert sind, ist das ein sehr hoher Schlafplatz. In dieser Höhe ist der Sauerstoffgehalt der Luft fast halb so hoch wie auf Meereshöhe. Der Körper kann sich nicht so erholen, wie es in geringerer Höhe möglich wäre.
Unnötig zu sagen, dass Berghütten in der Regel keine sehr komfortablen Orte sind. Die Betten befinden sich in dicht gedrängten Schlafsälen. Sie können eine begrenzte Auswahl an Speisen und Getränken kaufen. Die Unterbringung umfasst ein festes Abendessen und Frühstück, das zwischen etwa 4 und 8 Uhr morgens angeboten wird, je nachdem, wann Ihre geplante Tour beginnt. Wasser steht in der Regel nur kalt und in begrenzter Menge zum Waschen zur Verfügung.
Die Capanna Regina Margherita hat überhaupt keine Wasserversorgung. Wenn man darüber nachdenkt, ist das nicht verwunderlich, denn woher soll man auf einem Berggipfel Wasser bekommen? Die Toilette ist ein kleiner zinnverkleideter Raum mit einem Loch im Boden. Es gibt ein antiseptisches Konzentrat für die Reinigung der Hände.
Alles in allem hatte ich keine große Lust zu essen, aber wir setzten uns zu der umwerfendsten Mahlzeit, die ich seit langem gegessen habe: eine Karotten-Ingwer-Suppe, garniert mit einem frittierten, knusprigen Belag, dann ein Salat aus verschiedenen Tomaten und Burrata, dann zwei Sorten Pasta mit Auberginen und süßer roter Paprika. Das Hauptgericht war Lammbraten mit Knoblauch und reichlich Rosmarin auf einem Bett aus knackigem, aber perfekt gekochtem Kohl, begleitet von italienischen Bratkartoffeln. Oh, und fast hätte ich den Rote-Bete-Salat vergessen! Zum Dessert gab es Mürbekekse, kleine Münzen aus schwarzer und weißer Schokolade und Wassermelone. Es war wahrscheinlich eine der wunderbarsten und surrealistischsten Erfahrungen meines Lebens. Ich glaube, dass es mir geholfen hat, den letzten Tag zu bewältigen!
Während ich dies schreibe, bin ich immer noch irgendwie in Trance. Ich habe nicht wirklich verstanden, was passiert ist. Ich kann nicht wirklich glauben, dass ich es geschafft habe, 16 Viertausender in fünf Tagen zu besteigen, während ich vor etwas mehr als 18 Monaten noch kaum laufen konnte.
Was bedeutet dieser Erfolg für mich?
Menschen haben schon immer an rheumatischen Erkrankungen gelitten. Mein Erfolg beim Bergsteigen ist hauptsächlich auf eine wirksame Kombination von Medikamenten zur Behandlung meiner AS zurückzuführen. Ich bin unglaublich dankbar für diese Behandlung. Durch meine Kontakte sowohl über den Schweizerischen AS-Verband als auch über meine Familie weiss ich, dass viele Betroffene keinen Weg finden, mit der Krankheit umzugehen, die ein normales Leben ermöglicht. Ich bin sehr glücklich und privilegiert. Ich lebe jedoch auf Messers Schneide, immer aufmerksam auf Schmerzen und Beschwerden, wissend, dass es noch keine Heilung für AS gibt und sich meine Situation deshalb ändern könnte. Für viele Menschen, für die es noch keine wirksame Behandlung gibt, geht es im Leben nur darum, weiterzumachen und das Beste daraus zu machen. Ich weiss das selbst und denke oft über die Jahre vor der Diagnose nach, in denen ich so viel Energie aufgewendet habe, nur um durch den Tag zu kommen.
Was bedeutet meine Kletterleistung für mich? Sie beendet die dunklen Zeiten der unerbittlichen Schmerzen und der Erschöpfung, als AS aktiv war. Die Erinnerungen waren noch sehr präsent, aber jetzt habe ich das Gefühl, dass ich weitermachen kann. Es hat gezeigt, dass ich mit dieser Behandlung Dinge tun kann, die ich zumindest in den letzten 20 Jahren nicht tun konnte. Es zeigt, dass jetzt einige wirksame medizinische Behandlungen zur Verfügung stehen.
Ich bin immer noch sehr müde, denke aber bereits darüber nach, welche Bergsteigerprojekte ich nächstes Jahr machen könnte. Mir ist auch aufgefallen, dass ich in den letzten paar Wochen frei von Rückenschmerzen bin. Bewegung scheint für mich wirklich wichtig zu sein. Im Idealfall würde ich jeden Tag stundenlang Sport treiben, anstatt am Schreibtisch zu sitzen (oder zu stehen), und dann hätte ich vielleicht keine Rückenschmerzen mehr. Schließlich habe ich jetzt eine Stelle am Institut für Arthritisforschung, wo ich für die Mittelbeschaffung für weitere Forschungsarbeiten zuständig bin. Dieser Aufstieg gibt mir ein starkes Gefühl der Entschlossenheit, die Bemühungen um bessere Behandlungen und Heilungen für viel mehr Menschen zu unterstützen. Das ist mein nächster Traum. Es ist ein viel größeres Projekt als das Bergsteigen, aber durch AS und diese Klettertour habe ich gelernt, das Leben Schritt für Schritt anzugehen.
Ein Plädoyer für mehr Arthritis-Forschung
Die Kombination von zwei Substanzen, aus denen sich meine Behandlung zusammensetzt, wird noch nicht von der ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society) oder der EULAR (European League Against Rheumatism) empfohlen, da noch keine ausreichenden Beweise dafür vorgelegt wurden, dass die Behandlung wirkt.
Zweitens bedeuten die hohen Kosten und unbekannten Langzeitrisiken der Behandlung, dass die Behandlung nicht frei verordnet wird. Schliesslich hilft nur einem kleinen Teil aller Arthritispatienten die Medikation, die ich bekomme - für die meisten anderen gibt es nur symptomatische Therapien, wie z.B. entzündungshemmende und andere Schmerzmittel oder Gelenkersatz. Muskel-Skelett-Erkrankungen sind die Krankheitsgruppe, die für die höchsten direkten und indirekten Gesundheitskosten (mehr als 20 Milliarden Franken pro Jahr) aller nicht übertragbaren Krankheiten in der Schweiz zusammengenommen verantwortlich ist. Ich frage mich, warum der Arthritisforschung so wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird?
Meine Kletterleistung trotz AS zeigt, dass es jetzt medizinische Behandlungen gibt, die Menschen, die von Arthritis betroffen sind, helfen, ein erfülltes Leben zu führen. Gegenwärtig profitieren jedoch nur wenige Privilegierte davon. Mehr Forschung ist nötig, um Leiden zu lindern, vorzubeugen und letztlich zu heilen.
Die letzte Tournee
Tag 1. Roccia Nera 4075m
Tag 2. Pollux 4092m und Castor 4223m
Tag 3. Felikhorn 4087m, Lyskammtraverse über den Westgipfel 4479m und Ostgipfel 4527m
Tag 4. Punta Giordani 4046m, Piramide Vincent 4215m, Balmenhorn 4167m, Corno Nero 4321m, Ludwigshöhe 4341m, Papageienspitze 4432m, Signalkuppe 4554m
Tag 5. Zumsteinspitze 4563 m, Dunantspitze 4632m, Dufourspitze 4634m
Danke
Allein hätte ich das nicht geschafft. Mein Dank gilt dem gesamten Personal in den Hütten, natürlich auch der Köchin der Cabanna Regina Margherita. Unsere Führer, Roman und Christian von der Bergpunkt AG, haben uns eine perfekte Kombination aus Professionalität, Fürsorge und Freundschaft geboten. Meine Seilpartner Rick, David und Oliver waren die besten Begleiter, die ich mir auf dieser Reise vorstellen konnte. Lukas und Melina haben mich unterstützt und an mich geglaubt, ebenso wie viele Freunde und meine Familie in der Schweiz und in Grossbritannien.
Die Fotos stammen von Roman Hinder, Bergpunkt AG (1,3), David Isliker (4,5,6) und mir (2)
Mit Hilfe einer neuen medizinischen Behandlung hatte sich mein Gesundheitszustand bis zur Unkenntlichkeit verbessert. Ich hatte jedoch das Gefühl, dass dieses Drogenregime nicht die ganze Lösung war, denn ich hatte immer noch manchmal Schmerzen im Rücken und in anderen Gelenken, was zeigte, dass die AS nicht ganz gestoppt worden war. Als ich wieder Sport trieb, wurde mir klar, dass ich umso weniger Schmerzen hatte, je mehr ich meinen Körper trainieren konnte. Ich wünsche mir so sehr, wieder ohne Schmerzen zu leben. Ich erfuhr von Patienten, bei denen die Medikamente nach einer Weile aufhörten zu wirken. Vielleicht wäre die langfristige Perspektive besser, wenn ich mich viel bewegen würde.
Gleichzeitig könnte die Krankheit mein Leben zu sehr bestimmen, wenn ich mich zu sehr mit der Gesunderhaltung beschäftige. Es fällt mir nach wie vor schwer, die Balance zu finden zwischen dem Ignorieren der Diagnose und dem bloßen Genießen des Lebens, und es als Teil von mir zu respektieren und ihm Raum zu geben. Ich hatte schon so lange Rückenschmerzen und andere Gesundheitsprobleme, aber keine Diagnose. Es dauert eine Weile, bis ich merke, dass ich nicht nur neurotisch bin und mir das nur einbilde. Ich würde sorgfältig planen, mit Respekt gegenüber meinem Körper.
Vorbereitungen zum Bergsteigen
Im späten Bergfrühling (Juni) hatte die Kletter- und Wandersaison begonnen, also ging ich raus. Das half mir, eine grundlegende Fitness zu entwickeln. Ich sah wunderschöne Landschaften, Vögel und Tiere. Mit Freunden vom Schweizerischen Alpen-Club (SAC) wanderten wir im Bächlital in der Grimselregion oder zum Grand Muveran an der Grenze zwischen Waadt und Wallis.
Darüber hinaus empfahl mein Physiotherapeut ein spezifisches Training im Fitnessstudio, und ich meldete mich für einen 3-monatigen Kurs in einem örtlichen Fitnesszentrum an. Jetzt hebe ich also Gewichte und mache einige lustige Übungen an sehr seltsam aussehenden Maschinen. Es ist erstaunlich, wie viel Unterschied diese eher komischen Übungen machen. Wenn sie keinen Unterschied machen würden, würde ich wahrscheinlich aufhören, weil ich sie ziemlich eintönig finde und es Disziplin erfordert, sie regelmäßig zu machen. Ich bewundere wirklich die Leute, die regelmäßig in Fitnesscenter gehen!
Aber was hat das alles für einen Sinn? Welche Bergtour werde ich versuchen? Der erste Berg, der mir einfiel, war das Matterhorn. Ist es nicht die Ikone der Schweiz, wenn nicht gar der Berge weltweit? Das wäre cool! Ich habe das Matterhorn noch nie bestiegen. Aber ich gehe in die Berge, um in der wilden Natur zu sein und um Ruhe und Einsamkeit zu finden. Das ist auf dem Matterhorn im August nicht so einfach. Jeden schönen Tag werden etwa 120 Personen Schlange stehen, um den beliebten Hornli-Grat zum Gipfel zu besteigen.
Schließlich entschied ich mich für eine 5-tägige Tour im Monte Rosa, einem Bergmassiv zwischen dem Wallis und dem Piemont und dem Aostatal. Es umfasst einige der wildesten Gletscher Europas, den höchsten Berg der Schweiz (Dufourspitze) und die Zwillingsberge Castor und Pollux, die ich schon immer besteigen wollte, weil mein Sternzeichen Zwilling ist.
Ein lokales Bergsteiger-Tourenunternehmen bietet ein sehr anspruchsvolles 5-tägiges Programm mit Aufenthalten in Berghütten in der Schweiz und in Italien und 15 Viertausendern an.
Tag 1. Roccia Nera 4057m
Tag 2. Pollux 4092m und Castor 4223m
Tag 3. Lyskammtraverse über den Westgipfel 4479m und Ostgipfel 4527m
Tag 4. Punta Giordani 4046m, Piramide Vincent 4215m, Balmenhorn 4167m, Corno Nero 4321m, Ludwigshöhe 4341m, Papageienspitze 4432m, Signalkuppe 4554m
Tag 5. Zumsteinspitze 4563 m, Dufourspitze 4634m und Nordend 4609m
Das ist ein ziemlich entmutigendes Projekt.
Aber ich erinnere mich immer wieder daran: "die Reise ist das Ziel".