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La boulimie est un trouble du comportement alimentaire de plus en plus préoccupant dans la population des adolescentes. S'inspirant de l'approche cognitivo-comportementale et dans le but de répondre à une demande croissante de prise en charge, notre unité a mis au point un guide d'autotraitement qui a pu être implanté sur l'Internet grâce à un fonds européen («SALUT»). Les premiers résultats suisses sont très encourageants et montrent, après quatre et six mois d'autotraitement, une amélioration de la symptomatologie et des scores aux questionnaires concernant la santé psychologique (SCL-90) ou spécifique aux troubles du comportement alimentaire (EDI-2).
En février 2003,1 pour faire face à l'augmentation du nombre de demandes de prises en charge ambulatoires de la boulimie et sans accroissement en conséquence des moyens humains ou financiers, nous annoncions la mise en place d'un guide d'autotraitement de la boulimie sur Internet.
Cet outil, développé à Genève en collaboration avec une société lausannoise spécialisée en informatique (NETUNION), a pu être réalisé grâce à un projet européen nommé SALUT et a été traduit en six langues.
La boulimie est une affection qui touche environ 4% de la population féminine jeune, dont la prévalence augmente actuellement selon une étude récente effectuée, entre autres, à Lausanne.2 Les personnes qui en souffrent sont sujettes à au moins deux crises alimentaires par semaine pendant au moins trois mois de suite. Les crises se définissent par une consommation très rapide et anormalement grande de nourriture, souvent hypercalorique, accompagnée d'un sentiment de perte de contrôle. Elles sont suivies de recours à des stratagèmes en vue de réduire les conséquences des crises sur le poids (vomissements, laxatifs, lavements, diurétiques, jeûnes, exercices intenses, coupe-faim). L'humeur est fortement influencée par le poids et la silhouette.
Inspiré de l'approche cognitivo-comportementale, considérée comme étant la plus efficace à l'heure actuelle,3,4 le guide d'autotraitement est composé de sept étapes qui permettent de reprendre graduellement le contrôle de son comportement alimentaire (figure 1).
Depuis novembre 2002, ce guide est disponible mais en accès sécurisé sur le «Net». D'importants moyens ont été mis sur pied afin de préserver l'anonymat et la confidentialité des participantes.
L'autotraitement est jalonné d'exemples et d'exercices à faire. Un des exercices les plus importants est le carnet alimentaire. Les participantes le remplissent en principe quotidiennement jusqu'à la fin du traitement. Elles indiquent si elles ont pris les repas et si elles ont eu des crises de boulimie. Dans ce cas, elles sont alors encouragées à réfléchir aux déclencheurs ayant entraîné la crise. De ce carnet, le programme restitue un feed-back automatique sous forme de graphiques résumant de manière objective l'évolution du nombre de repas, de crises, de vomissements ou de laxatifs en fonction du moment de la journée et au cours des semaines, la fréquence des déclencheurs mentionnés ou encore le pourcentage des crises expliquées versus non expliquées. Les participantes ont accès à leur propre liste de déclencheurs.
Les sept étapes du guide d'autotraitement sont séquentielles. A la fin de chaque étape, les participantes répondent à une série de questions qui leur permettent de passer à l'étape suivante, pour autant que leurs réponses montrent qu'elles ont bien intégré l'étape. L'évaluation de leurs réponses se fait de manière automatique. Un temps minimal est requis pour la plupart des étapes.
Durant la période d'autotraitement, les participantes restent en contact avec un coach, c'est-à-dire le psychiatre ou le psychologue qui effectue les trois évaluations (prétraitement, post-traitement et suivi). Le contact est assuré par un échange d'e-mails hebdomadaires. Dans cet e-mail, le coach répond aux questions si besoin et offre du soutien, mais il ne fait pas de psychothérapie à proprement parler. Il a, comme la participante, accès à tous les exercices remplis et peut ainsi observer les progrès.
Une «héroïne» nommée Sarah a été créée. Sarah est une étudiante, un personnage virtuel, qui souffre de boulimie et qui accompagne les participantes au long des étapes du guide d'autotraitement.
Si l'efficacité des manuels de self-help a été démontrée (30% des patients répondent bien à ce type de traitement),5,6 nous avons encore peu d'études qui ont porté sur l'efficacité des traitements effectués au moyen des nouvelles technologies qui se développent actuellement (comme les SMS, e-mail, forum sur le net, chat, etc.). L'objet de cet article est de présenter les premiers résultats de notre étude sur la faisabilité et l'efficacité d'une autothérapie guidée pour la boulimie par l'intermédiaire d'Internet.
Deux hôpitaux de Suisse romande, les HUG (Hôpitaux universitaires de Genève) et les IPVR (Institutions psychiatriques du Valais romand), ont pris part à cette recherche.
Le recrutement s'est fait par le biais de conférences, d'articles dans les journaux, ainsi que par une information aux médecins et aux consultations de chaque région. Plus de 200 personnes intéressées nous ont contactés. Parmi elles, nous avons sélectionné 45 participantes qui correspondaient à nos critères d'inclusion.
Toutes les participantes ont été vues par un psychiatre ou un psychologue pour une première évaluation lors de laquelle elles ont signé un formulaire de consentement écrit. Elles avaient le droit d'interrompre l'autotraitement en tout temps ainsi que de demander des adresses de praticiens en ville ou à être suivies par l'institution. Après avoir terminé la première évaluation, les participantes recevaient un mot de passe pour accéder au site d'autotraitement qui n'est pas en libre accès sur le web.
Les participantes ont été évaluées lors d'entretiens en face à face à trois reprises, avant le traitement, après quatre mois de traitement et finalement après un suivi de deux mois.
Les évaluations comprenaient des entretiens, l'utilisation d'un questionnaire spécifique aux troubles du comportement alimentaire (EDI-2), d'un questionnaire sur la santé psychologique (SCL-90R) et d'un questionnaire non validé (QATA), conçu par les HUG, modifié en fonction du moment de l'évaluation, par lequel nous avons recueilli des informations sur la personne, l'histoire de sa maladie, son trouble alimentaire et sa santé. Les participantes répondaient à des questions d'ordre qualitatif relatives à leur intérêt pour l'étude et à leur satisfaction avec le guide (lors des évaluations post-traitement et suivi).
Quarante-cinq participantes ont pris part à l'étude. Vingt-neuf participantes (64%) ont rempli les questionnaires de la deuxième évaluation après quatre mois d'autotraitement, et 23 (51%) ont rempli ceux de la troisième évaluation, après deux mois de suivi. La moyenne d'âge de l'échantillon est de 26 ans et l'indice de masse corporelle moyen de 21 kg/m2.
Nous avons demandé aux participantes, lors de la première évaluation : «Qu'est-ce qui vous a décidée à participer à cette recherche ?», plusieurs réponses étaient possibles. Il ressort des résultats que pour 67% d'entre elles, l'idée de se soigner par elles-mêmes était parmi les motivations les plus importantes avec celle que leur disponibilité temporelle les limitait (habite trop loin ou trop de travail).
Les participantes ont rempli à trois reprises deux questionnaires standardisés SCL-90R et EDI-2. Pour ces deux questionnaires, nous avons procédé à des analyses de variance sur les trois temps de mesure.
En ce qui concerne la santé psychologique générale (SCL-90R), l'indice global de sévérité a été calculé. Les résultats montrent que la santé psychologique générale des participantes s'améliore significativement, F (2,21) = 16,8, p
Pour le questionnaire spécifique aux troubles du comportement alimentaire (EDI-2), les résultats montrent que les sujets s'améliorent au cours du temps sur les onze dimensions du questionnaire de manière significative, en particulier pour la dimension «boulimie» F (2,21) = 21,0, p
Lors de la dernière évaluation, des questions ont été posées aux participantes concernant leur satisfaction avec la méthode. Il en ressort qu'un autotraitement avec Internet leur semble une bonne idée, qu'il était utile et facile à utiliser et que les contacts par e-mail étaient utiles. A la question comparant l'efficacité d'un autotraitement à celui d'une thérapie en face à face, les réponses sont plutôt concentrées autour de la réponse «également efficace».
L'autotraitement sur Internet «avec guidance» (avec un contact e-mail hebdomadaire) représente une bonne alternative pour bon nombre de patientes qui souffre de boulimie, cette maladie étant très souvent associée à de la honte.
Les résultats montrent que beaucoup de personnes sont potentiellement intéressées par ce type de traitement innovateur. Nous avons aussi été contactés parce qu'un traitement sur Internet a de nombreux avantages pratiques en termes de temps et de lieu. L'item le plus mentionné «j'aime bien l'idée de me soigner par moi-même» montre que nous avons affaire à des personnes prêtes à s'investir, sans doute moins sujettes à l'illusion que la guérison viendra de l'extérieur. Le guide d'autotraitement sur Internet a l'avantage de responsabiliser la personne.
Néanmoins, un autotraitement à faire seul est difficile, du reste beaucoup de participantes ont relevé l'importance du contact e-mail hebdomadaire, sans lequel elles pensent qu'elles n'auraient pas persévéré.
Les résultats aux questionnaires standardisés sont très satisfaisants, tant concernant la santé psychologique générale (SCL-90R) que les résultats sur les échelles spécifiques aux troubles alimentaires (EDI-2), ce qui montre que l'autotraitement est efficace à réduire les symptômes visés aussi bien que d'autres aspects importants des troubles alimentaires.
Ces résultats sont comparables à ceux des diverses études sur les livres d'autotraitement.7,8 Les patients qui ont terminé montrent une bonne satisfaction générale quant à cet outil.
Ce nouveau type de thérapie représente de nombreux avantages. Comme nous l'avons déjà relevé, certaines patientes n'auraient pas commencé de traitement sans cette possibilité, à cause de leurs disponibilités ou de leur lieu d'habitation, ou à cause de la honte liée à la boulimie. L'accessibilité en tout temps est également un avantage, ainsi que la réduction des coûts. L'autotraitement augmente le sentiment d'efficacité du patient qui en retire tout le mérite de ses progrès. Les graphiques fournissent un renforcement continu. La dépendance au thérapeute est moindre. C'est une économie de temps pour le thérapeute, il peut suivre on-line les progrès de ses patients. Finalement, du point de vue de la recherche, l'autotraitement sur Internet offre une standardisation du contenu de la thérapie. Les désavantages pourraient concerner le nombre d'abandon, relativement élevé dans cette recherche. Mais cela reste à confirmer par des recherches en cours dans d'autres pays européens (Suède, Allemagne et Espagne), car ce taux d'abandon peut être imputable également au système de santé suisse.
Il serait certainement intéressant d'allier autotraitement et traitement individuel, les résultats pourraient s'en trouver améliorés. Parmi les études qui ont été faites sur des livres d'autotraitement, les auteurs s'accordent généralement à dire qu'un manuel devrait être offert comme traitement de première ligne ; cela semble aussi pouvoir être le cas pour l'approche que nous venons de décrire.
Nous poursuivons la prise en charge de patientes par ce moyen afin de récolter des informations sur le profil des personnes à qui l'autotraitement sur Internet serait le plus profitable.
Pour le moment, une personne qui serait intéressée à suivre cet autotraitement sur le web, pourrait le faire, soit en s'adressant directement à l'une des deux institutions genevoise (HUG) ou valaisanne (IPVR), soit en sollicitant un médecin ou un psychologue qui prendra contact avec l'une de ces institutions.
Pour en savoir plus, en français, sur la boulimie :
** Flament M, Jeammet P, Rémy B. La boulimie, comprendre et traiter. Paris : Masson, 2002.
* Perroud A. Tout savoir sur l'anorexie et la boulimie. Pour aider les parents à soutenir leurs enfants. Des réponses concrètes pour s'en sortir. Lausanne : Favre, 2000.
* Samuel-Lajeunesse B, Foulon Ch. Les conduites alimentaires. Paris : Masson, 1994.
Pour se faire une idée du site, une partie est en libre accès à l'adresse : http://demo.salut-ed.org