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Berne, 7.2.2019 - La recherche sur l’être humain est réglée de manière uniforme depuis 2014 par la loi du même nom. L’OFSP s'est intéressé aux connaissances de la population sur le sujet, à ses expériences en la matière et au niveau d’information sur la législation.
Intérêt du public pour la recherche sur l’être humain
Berne, 7.2.2019 - La recherche sur l’être humain est réglée de manière uniforme depuis 2014 par la loi du même nom. L’OFSP s'est intéressé aux connaissances de la population sur le sujet, à ses expériences en la matière et au niveau d’information sur la législation.
Au printemps 2018, l’OFSP a fait réaliser un sondage (en ligne) auprès d’un échantillon représentatif de la population. Il s'agissait de déterminer les connaissances de la population concernant la recherche sur l’être humain (par exemple sur les essais cliniques impliquant des produits thérapeutiques), ou la recherche sur des données relatives à la santé. Le but était également de savoir si la population connaissait la législation relative à la recherche sur l’être humain et si elle s’estimait suffisamment protégée au niveau légal.
La participation au sondage (près de 2000 personnes) a été nettement plus élevée que prévu. Les participants ont manifesté un intérêt évident pour cette thématique: près de deux tiers d'entre eux souhaitent, de manière générale, plus d’informations sur le sujet et 50 % aimeraient aussi être plus au fait des dispositions légales. Les expériences pratiques sont pour le moment plutôt limitées: seule une personne sur cinq a déjà participé une fois à un projet de recherche.
Quelques autres résultats de l'enquête:
- 95 % jugent la recherche médicale nécessaire.
- 49 % sont parfois inquiets des progrès réalisés dans la recherche sur l’être humain et 58 % (plus souvent les femmes que les hommes) estiment que le développement de nouvelles technologies doit être stoppé lorsqu’il y a des risques inconnus.
- En Suisse, 43 % des participants au sondage ont eu à faire à la recherche sur l’être humain ou, pour 24 %, ont déjà entendu parler de la législation y relative; la plupart du temps via les médias.
- 3 % a déjà pris une fois part à des tests de médicaments et 19 % à d’autres types de projets de recherche sur l’être humain.
- En principe, 66 % des personnes interrogées seraient disposées, dans le cadre d’une étude relative à la recherche sur l’être humain, à répondre à des questions sur leur santé, 50 % à se soumettre à des examens médicaux, 49 % à mettre du matériel biologique à disposition et 10 % à tester des médicaments.
- Parmi les personnes qui ont déjà participé à un projet lié à la recherche sur l’être humain, 51 % répèteraient l’expérience, 25 % refusent de le faire et 24 % sont indécis.
- 89 % des sondés sont convaincus que les participants aux études liées à la recherche sur l’être humain sont bien protégés par la loi en Suisse.
Ils éprouvent une plus grande confiance pour les chercheurs travaillant dans les universités que pour ceux de l’industrie, de l’économie et des entreprises pharmaceutiques en général.
- Pour 50 %, le fait de savoir que la LRH existe augmente leur disposition à participer à une étude dans ce domaine.
L’enquête fait partie des nombreuses évaluations relatives à la LRH qui est en vigueur depuis le 1er janvier 2014. L’efficacité de la loi fera l’objet d’analyses jusqu’en 2019; le cas échéant, elles serviront de base pour proposer des adaptations de la loi ou des ordonnances.
Dernière modification 07.02.2019