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Dans Vingtième Siècle. Revue d'histoire
En comparaison de la France, où un fort déni du VIH/sida a été véhiculé autant par les associations gays que par le ministère de la Santé jusqu’en 1988-1989, la Suisse se montre "modèle". Dès l’apparition du "cancer gay", les associations helvétiques se mobilisent. En résultent une série d’actions: l’engagement de militants, l’union avec les autorités sanitaires publiques et la poursuite de la promotion du coming-out.
Quelques militants, dont les Médecins de la coordination homosexuelle suisse (les "HACHMediziner"), perçoivent rapidement le danger de l’épidémie. Ils sont rejoints par Bertino Somaini, alors chef du département médical de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) après un stage à San Francisco, où il a observé le développement d’une santé communautaire préventive. Son engagement est crucial pour comprendre celui de l’OFSP. Par ailleurs, la loi fédérale sur les épidémies de 1970 délègue des politiques publiques sanitaires à des organisations non gouvernementales. En résulte la fondation de l’Aide suisse contre le sida (ASS) en juin 1985, dont l’OFSP devient membre. L’ASS est précédée par des campagnes de prévention dans le "milieu" homosexuel courant 1984, puis par le lancement début 1985 d’un préservatif "sexy", le "Hot Rubber". Suivent les campagnes nationales "Stop sida", courant 1987-1989, plus explicites que le slogan "Le sida ne passera pas par moi" alors diffusé en France.
Entre-temps, l’introduction généralisée du test de dépistage au milieu de l’année 1985 a démontré que les populations hétérosexuelles sont également concernées, par injections intraveineuses de drogues ou contacts sexuels. S’ensuivent un engagement de femmes hétérosexuelles dans l’ASS, puis une "déshomosexualisation" du VIH/sida et une professionnalisation des acteurs de la prévention. En parallèle, l’OFSP augmente ses contributions à l’ASS, ce qui permet le développement d’associations cantonales devenant autant d’antennes de prévention de proximité.
Aspect non négligeable, la promotion d’une identité positive perdure jusqu’à la commercialisation des trithérapies en 1996. Néanmoins, ce passage du létal au chronique transforme les récits rétrospectifs des parcours militants exposés dans la seconde section de l’opus. Ces trajectoires personnelles mises en évidence par Michael Voegtli montrent un phénomène commun d’exode des plus petites communautés vers les grandes villes, d’engagement associatif et d’affirmation identitaire positive en dépit du VIH/sida. À la suite de la recomposition des urgences après 1996, ces récits de vie montrent le plus souvent une poursuite d’un militantisme promouvant le coming-out dans ou hors tissu associatif.
Thierry Delessert, Vingtième Siècle. Revue d'histoire, 134 (avril-juin 2017), p. 227
Une reconnaissance sociale liée à des circonstances dramatiques
L’épidémie de sida et la discrimination des hommes gays sont étroitement liées. Dans les sociétés socio-conservatrices des années 1980, les gays étaient considérés comme la "principale source de transmission" de la maladie.1 En contraignant les gouvernements à collaborer avec des organisations qu’ils avaient jusqu’alors ignorées, le sida a contribué à changer les mentalités. Pour la première fois, des organisations des gays ont reçu un soutien, souvent sous forme de fonds publics. On parle dans ce cadre de "legitimation through disaster" (légitimation par le désastre). Dans ce contexte, il est apparu clairement que les gouvernements et les sociétés réagissaient très différemment à l’épidémie de VIH. La réaction la plus efficace dans ces circonstances dramatiques a été observée dans les pays où le mouvement LGBT était reconnu comme défendant légitimement les intérêts d’individus. La Suisse est l’un de ces pays. Michaël Voegtli, sociologue, a publié un livre sur la lutte contre le VIH et le sida en Suisse.2 Dans un entretien, il explique comment ils ont influencé les militants, la politique mais aussi la société et continuent de le faire jusqu’à aujourd’hui.
Dans les débuts de la lutte contre le VIH, les organisations se sont fortement engagées dans le domaine de la prévention. À présent, elles luttent avant tout contre la discrimination. Comment expliquer que les personnes séropositives subissent encore une telle discrimination à l’heure actuelle?
Michaël Voegtli: La prévention reste un axe important du travail des organisations, mais il est vrai que la discrimination continue souvent de frapper les personnes séropositives. Dès le début, le public a associé le VIH/sida à certains groupes sociaux constituant des minorités (en l’occurrence les usagers de drogues par voie intraveineuse, les gays, les travailleuses du sexe, les migrants). À l’époque, on a recherché les raisons de l’apparition et de la propagation du VIH/sida dans leur mode de vie. Même si les choses ont beaucoup évolué depuis le début de l’épidémie, cette image n’a jamais entièrement disparu des esprits.
En quoi l’action des organisations a-t-elle changée avec l’arrivée des trithérapies en 1996?
L’arrivée des multithérapies a permis d’améliorer notablement l’état de santé des personnes concernées. Cette période est marquée par une tendance au retrait des militants, des hommes et des femmes qui s’étaient pleinement investis pour leur cause et avaient pour beaucoup épuisé leurs forces. L’engagement a dès lors pris des formes plus ponctuelles et de moindre intensité. Depuis 2002, on observe une remobilisation politique. Celle-ci se caractérise moins par un nouvel accroissement d’engagements que par une réaffirmation de la nécessité du travail de prévention. Après une courte phase au cours de laquelle on a assisté dans
une certaine mesure à une banalisation de l’épidémie, l’augmentation de la prévalence du VIH dans certains groupes, notamment les hommes homosexuels et bisexuels, a donné lieu à une remobilisation dans la lutte contre le sida.
Dans votre livre "Une cause modèle", vous établissez un parallèle entre l’évolution de la lutte contre le VIH et celle des militants. Pouvez-vous préciser en quoi?
L’objectif de ce livre était effectivement de mettre en parallèle deux éléments. Il s’agissait, d’une part, de montrer que la lutte contre le VIH/sida évoluait parce que celles et ceux qui se sont mobilisés ont changé au fil du temps (au départ, les hommes homosexuels étaient plus actifs et, plus tard, des femmes hétérosexuelles par exemple), donnant lieu à des approches différentes. D’autre part, l’engagement pour cette cause a eu un impact très fort sur ceux qui se sont mobilisés. Les parcours des personnes présentées dans le livre montrent à quel point elles ont été transformées émotionnellement, et plus généralement dans différents domaines de leur vie.
Quelle a été l’influence de la lutte contre le VIH sur le mouvement LGBT?
On constate un rapprochement, parfois conflictuel, avec les pouvoirs publics dans la gestion de l’épidémie et, plus largement, un processus que Dennis Altman, politologue et auteur, appelle "legitimation through disaster", indiquant que le mouvement LGBT a acquis, à un prix très élevé, une reconnaissance en tant que partenaire dans l’élaboration des politiques publiques.
L’exemple du VIH constitue-t-il un modèle de lutte qui peut ou pourrait être transposé à d’autres maladies?
L’extraordinaire mobilisation et le savoir-faire développé par les militants au cours de toutes ces années pourraient très certainement être transposés dans le cas d’autres épidémies ou pour l’élaboration de campagnes de santé publique. Il me semble que c’est d’ailleurs ce qui est fait pour les infections sexuellement transmissibles.
Dans votre livre, vous parlez de "carrières socio-sexuelles" ou d’"orientation socio-sexuelle". Qu’entendez-vous par là?
Dans la seconde partie du livre, je m’intéresse à la manière dont deux ordres d’expérience, l’homosexualité et le VIH/sida, sont mis en cohérence par les militants au cours de leur vie. Il s’agissait aussi pour moi de montrer comment l’orientation socio-sexuelle quelle qu’elle soit se construit au cours du parcours de vie. C’est un apprentissage continu qui repose sur les expériences passées.
Vous expliquez dans votre livre que, dans les années 1990, les personnes atteintes du VIH ont développé une identité séropositive. Était-ce là une condition à la lutte contre la discrimination?
Effectivement. Pour les personnes séropositives, le travail politique a consisté à retourner le stigmate et à revendiquer un droit direct à la parole pour lutter contre les discriminations.
Qu’en est-il aujourd’hui? L’identification avec le virus est moindre, on n’est plus malade. Le VIH est redevenu "invisible". La lutte a-t-elle perdu son importance?
Il est bien entendu toujours aussi important de lutter contre le VIH. Le message de prévention a toutefois dû être adapté. C’est précisément ce qu’a fait l’ASS ces dernières années, en faisant par exemple évoluer la campagne STOP SIDA vers le message LOVE LIFE, permettant ainsi d’intégrer un message plus large de prévention des infections sexuellement transmissibles.
|Dans "Une cause modèle", l’auteur Michaël Voegtli explique comment a évolué la lutte contre le VIH et le sida en Suisse entre 1982 et 2008 et en quoi elle a exercé une influence sur les militants. La lutte a commencé en 1982 lorsque des hommes gays principalement se sont engagés, conduisant à la fondation de l’Aide Suisse contre le Sida. Durant les phases suivantes, les pouvoirs publics ont également participé à la lutte contre l’épidémie, en même temps que l’accompagnement des personnes concernées mais aussi leur discrimination

gagnaient en importance. L’arrivée des multithérapies a transformé l’image publique de l’épidémie: d’une maladie grave, elle a progressivement acquis le statut de maladie chronique. Le changement des messages de prévention a conduit à une tendance au retrait de militants. La dernière phase, qui a débuté en 2002, se caractérise par une remobilisation politique et par la réaffirmation de la nécessité du travail de prévention.
HIV News & Views, Avril 2017, pp. 3-4
Sources:
1. Altman, Dennis: Legitimation through disaster: Aids and the Gay Movement. (1988) Aids. The Burdens of History. 301 ff. Berkeley and Los Angeles.
2. Voegtli, Michaël: Une cause modèle. La lutte contre le Sida en Suisse (1982-2008). 2016. Lausanne.
Trente ans de front anti-sida
Le sociologue Michaël Voegtli retrace dans un livre l’histoire de la lutte contre le sida en Suisse. Trois décennies d’engagement pour une cause qui a transformé notre regard.
Il fallait bien cinq cents pages et de nombreux témoignages pour retracer trente ans de lutte contre le sida en Suisse. Dans son ouvrage, sorti de presse en septembre et adapté de sa thèse conclue en 2009, Michaël Voegtli a délibérément laissé une large place aux militants de cette cause. Et leurs paroles résonnent longtemps après avoir refermé les pages du livre.
Désormais chef du service académique de l’université de Neuchâtel, Michaël Voegtli ne voulait pas traiter du sujet en "passant par le haut". Cela n’aurait pas fait sens pour une cause qui s’est caractérisée en Suisse par le fort engagement d’associations, de bénévoles, des malades eux-mêmes et de leurs proches. Une cause modelée par les militants, qui leur a permis, parfois, de réaffirmer leur identité sociale ou sexuelle. De se reconnaître dans l’engagement plutôt que dans la maladie. Un enjeu de taille puisque les personnes les plus vulnérables proviennent de milieux fortement ostracisés et discriminés: homosexualité, prostitution, consommation de drogues, les comportements à risque pour le sida sont aussi le reflet de nos tabous sociétaux.
La morale, présente dès le début
Dès le milieu des années 1980, la communauté homosexuelle joue un rôle capital, luttant à la fois contre le sida et pour le maintien des quelques droits acquis de haute lutte. Dans ses rangs se forment les militants initiaux, explique Michaël Voegtli. "Ils donnent une coloration à cette lutte, placent la prévention au cœur du système, contrairement à la France qui met rapidement l’accent sur l’accompagnement."
Si la cause prend bien des visages durant ces trente ans, une donne reste bien figée: la morale conservatrice goûte peu les campagnes et les messages de prévention adaptés aux pratiques sexuelles courantes – mais pas forcément assumées. Cette liberté de ton s’explique par l’alliance entre l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Aide suisse contre le sida (ASS). Traditionnellement, la seconde pousse à viser une franche efficacité, mais se heurte à des chicanes politiquement correctes.
"Cet aspect moral ressort avec l’une des premières campagnes Stop Sida en 1987, note Michaël Voegtli. Le message initial ‘Stop Sida remplaçait le ‘o’ par un préservatif. À l’époque, Flavio Cotti [conseiller fédéral PDC, en charge de la santé] a exigé un pendant montrant que ‘la fidélité aussi protège’. Est donc parue une version avec une alliance.» Dans le livre, un graphiste confie que «ça a été la pire affiche qu’il ait jamais faite». Le reproche vise la protection imaginaire, l’idée qu’en restant dans le lit conjugal, on ne risque rien.
"La croisade morale n’a jamais disparu, on le voit à chaque nouvelle campagne, où l’OFSP est accusé de mener des campagnes pornographiques avec l’argent public. Celles sur la transmission des seringues ou à destination des travailleuses du sexe restent également difficiles."
"Il a fallu réapprendre à vivre"
Du côté des personnes touchées, le principal changement au cours de ces trente années reste l’apparition des trithérapies en 1996, et la transformation d’une maladie mortelle en maladie chronique.
Au début, c’est donc une lutte pour la survie. M. Voegtli relate le témoignage d’une personne qui s’est engagée de 1985 à 1997. "Il voulait tout faire pour sauver son compagnon. Lorsque les trithérapies sont arrivées, il était malheureusement trop tard."
Si les avancées médicales ont totalement changé la donne, elles ont mis du temps à être apprivoisées. Diego, l’un des témoins, rappelle l’attente de traitements plus supportables, les accompagnements sur des durées beaucoup plus longues... "Ça changeait tout! Depuis, tout le monde a dû réapprendre à vivre après s’être fait une idée de mourir." Un processus "difficile pour tout le monde".
Devoir de mémoire
La situation en est là aujourd’hui, la "normalisation" du virus n’empêche pas certaines discriminations, contre lesquelles les associations continuent de lutter. "Elles ont toujours joué un rôle fort à ce niveau. À Genève, Dialogai a défendu les droits des patients, nouant des contacts avec les hôpitaux universitaires, restant vigilant sur l’accueil des malades, le respect de la confidentialité, de leur personnalité..."
Pour le sociologue, la revendication de ces droits doit demeurer un objectif pour les associations. Si, aujourd’hui, il paraît logique de pouvoir se faire dépister si on le souhaite, de manière anonyme, c’est grâce à des associations comme celle-ci, remarque-t-il.
Dans ce cadre, le devoir de mémoire lui semble capital. "Les associations ont développé de larges connaissances et un ancrage sur le terrain. Elles ont la faculté d’aller dans la rue, de savoir à qui s’adresser et comment." Un savoir-faire militant qu’il espère voir perdurer. Parce qu’il est essentiel, et parce que cet engagement montre que le meilleur peut toujours émerger, même de la maladie ou de la mort.
Laura Drompt, Le Courrier, 21 octobre 2016