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«En fait, on nous a seulement confirmé à l’époque ce que nous savions déjà»
Au terme d’une grossesse sans problème, Stella Pecoraro a donné naissance à un bébé apparemment en bonne santé. Cependant, la petite dormait quasiment tout le temps et semblait très indifférente. Ses parents ont donc commencé à soupçonner que quelque chose n’allait pas. Leurs doutes sont rapidement devenus triste réalité: Stella souffre d’une déficience génétique très rare qui l’a rendue gravement handicapée.
La famille Pecoraro vit dans un grand immeuble situé juste derrière la gare de Lausanne. La vue du balcon donne directement sur les rails.
Le soleil perce à travers les grandes fenêtres du bâtiment ancien et fait danser les grains de poussière dans l’air. Stella, 6 ans, est lovée dans un fauteuil; elle dort profondément, un casque rose vissé sur ses oreilles. La lumière scintille dans ses boucles blondes.
Nine Pecoraro observe tendrement sa fille en train de dormir. «Elle parvient à se reposer un peu au moins la journée», dit-elle dans un soupir, «puisqu’elle ne peut jamais dormir correctement la nuit!» Stella porte un casque car sinon, elle pourrait se réveiller en sursaut au moindre bruit. La cafetière ou une porte qui claque – tout est susceptible de réveiller subitement Stella, qui se met alors à crier.
Tout semblait parfait
Avant la naissance de Stella, rien n’indiquait que quelque chose pourrait clocher avec cette petite. «Nous attendions la naissance de notre troisième fille avec impatience», se souvient Nine Pecoraro, «et tout semblait en ordre même après.» La seule chose que les parents avaient remarquée était que leur fille est née avec une température très insuffisante. Nine Pecoraro: «Mais cela ne voulait rien dire, n’est-ce pas?»
Cependant, quelque temps après l’accouchement, les parents ont eu un mauvais pressentiment. Stella dormait presque 24 heures sur 24, n’établissait aucun contact visuel et ne voulait pratiquement pas boire. Ses parents sentaient que la fatigue de Stella cachait quelque chose de plus grave.
L’intuition est ensuite devenue une certitude
Cette intuition s’est rapidement transformée en triste certitude. Car lorsque Stella avait six mois, elle a subi une première crise épileptique. La première d’une longue série. Nine et Davide Pecoraro ont enfin obtenu un premier diagnostic au terme d’un test génétique réalisé ensuite à l’hôpital:
Stella était atteinte d’une tétrasomie 15, un défaut génétique très rare, dont deux cas seulement sont répertoriés en Suisse. «Cela peut paraître étonnant, mais nous avons à l’époque été vraiment soulagés de nous voir confirmer enfin ce que nous savions au fond déjà depuis le début», raconte Nine Pecoraro, «le handicap de Stella avait enfin un nom.»
De nombreux mois fatigants attendaient la famille Pecoraro, car Stella devait souvent aller à l’hôpital. Cette période a été très difficile non seulement pour les parents, mais aussi pour les deux sœurs ainées de Stella, Olivia et Chiara (12 et 13 ans aujourd’hui). «Elles se réjouissaient tellement de la naissance de Stella», se souvient Nine Pecoraro, «et elles ont accepté son lourd handicap avec une décontraction étonnante. Pour elles, Stella était tout simplement un bébé qui avait besoin d’un peu plus de soins. Mais elles ont été fortement affectées par ses nombreux séjours à l’hôpital à cause de son handicap.»
Plus tard, les deux sœurs ont dû accepter que les horloges tournent tout simplement un peu différemment à la maison – au rythme de Stella. Nine Pecoraro: «Lorsque nous envisagions une sortie ou une fête d’anniversaire, nous craignions toujours qu’une grave crise fasse tout tomber à l’eau et que nous soyons brusquement obligés d’aller à l’hôpital.»
Stella a besoin d’encadrement 24 heures sur 24
Outre de graves crises épileptiques, Stella souffre également d’autisme, d’hypotonie, et doit faire face à diverses restrictions physiques. Jusqu’à présent, elle parle à peine, et marcher lui demande de gros efforts. À la maison, elle est le plus souvent dans son fauteuil roulant. «Depuis quelque temps, Stella parvient à faire quelques pas toute seule», déclare fièrement Nine Pecoraro, «Chiara et Olivia lui ont appris avec beaucoup de patience et une grande ténacité!»
Stella a besoin d’encadrement 24 heures sur 24, on ne peut pas la quitter des yeux – la nuit non plus. Le risque qu’elle subisse une grave crise épileptique ou qu’elle se blesse d’une quelconque manière serait trop élevé. «Nous avons à faire face à de graves problèmes de comportement chez Stella», dit Nine Pecoraro doucement, «en plein milieu de la nuit, elle essaie de s’étouffer. Subitement, elle met ses mains autour de son cou et elle serre», dit-elle en secouant lentement la tête, ayant elle-même de la peine à croire que sa petite fille si fragile soit capable d’une telle chose. Que ce soit en dormant, en cuisinant ou en passant l’aspirateur: on garde constamment un œil et une oreille sur Stella. Ceci est extrêmement épuisant pour toute la famille. C’est pourquoi depuis quelque temps, Stella passe une nuit par semaine dans l’Unité d’accueil temporaire (UAT) Le Pivert à Lausanne. Du personnel spécialisé s’occupe d’elle et soustrait ainsi momentanément les parents à leur lourde responsabilité. «Nous sommes tellement reconnaissants que Stella ait cette possibilité! Ainsi, nous savons que l’on s’occupe parfaitement d’elle et nous pouvons dormir une nuit complète au moins une fois par semaine!», raconte Nine Pecoraro.
Moins de crises grâce au régime cétogène
Quatre jours par semaine, Stella fréquente l’école de pédagogie curative à la fondation Dr Combe à Lausanne, ce qui lui plaît beaucoup. Elle y suit également ses diverses thérapies – physiothérapie, ergothérapie et logopédie.
Tandis que Nine Pecoraro poursuit son histoire, Stella se réveille, plissant des yeux encore tout endormis. Puis elle les ouvre en grand, regarde sa maman qui s’assied alors près d’elle et lui retire doucement son casque. Cette dernière parle d’une voix basse et tendre à sa fille, tout en l’aidant à se lever. Stella est une enfant très joviale et douce. «Elle n’est pratiquement jamais en colère», explique Nine Pecoraro dans un sourire, tout en faisant s’asseoir Stella sur ses genoux, «même lors des nombreux séjours à l’hôpital, elle est toujours restée patiente. Cela m’impressionne beaucoup!» Stella profite du contact avec sa maman. Tel un chaton, elle se blottit dans ses bras.
Depuis quelques mois, Stella doit observer un régime cétogène strict. Nine Pecoraro: «Ce régime est assez contraignant et me place constamment devant de nouveaux défis en cuisine, mais il vaut la peine!» Elle sourit. Depuis que Stella reçoit une alimentation cétogène, elle n’a pratiquement plus de crise épileptique. Avant, il pouvait arriver malgré les médicaments que Stella subisse jusqu’à 30 crises – par heure!
Pour la famille, cela représente un immense soulagement et un grand pas en avant vers une certaine normalité. Une normalité qui n’est certes pas moins contraignante en raison du lourd handicap de Stella, mais qui représente au moins une petite bouffée d’oxygène et suscite l’espoir que la prochaine fête d’anniversaire prévue ne se passera pas une nouvelle fois à l’hôpital.
De l’aide pour la famille Pecoraro
La famille Pecoraro n’est pas inscrite à la Fondation Cerebral depuis longtemps et se réjouit d’autant plus des nombreuses offres et prestations de services dont elle va pouvoir profiter.
Ainsi, les Pecoraro aimeraient profiter cet hiver de l’offre de Dualski avec leurs trois filles, et louer un camping-car pour les vacances. Les soins et l’encadrement de Stella étant si fastidieux et contraignants, l’offre de vacances encadrées représenterait également un véritable soulagement.
Jusqu’à présent, la famille Pecoraro a déjà utilisé le service de commande d’articles de soins.