Document ID: /curiavista/filtered/00000.jsonl.gz/128651

<h2>SubmittedText<h2><p>Der Bundesrat wird beauftragt, das Bundesgesetz vom 8. Oktober 2004 über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) durch folgenden Artikel 11bis zu ergänzen:</p><p>Art. 11bis</p><p>Eltern ist die Möglichkeit zu bieten, ihr neugeborenes Kind einer genetischen Untersuchung zu unterziehen; es ist den Eltern freigestellt, ob sie diese Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse der Untersuchung fliessen in eine nationale Datenbank, auf deren Inhalt nach Einwilligung durch die Patientin oder den Patienten ausschliesslich medizinisches Personal Zugriff hat; zu Forschungszwecken stehen die Inhalte der Datenbank in anonymisierter Form zur Verfügung.</p><p>Eine Minderheit (Graf Maya, Chevalley, Müri, Quadranti, Schilliger) beantragt, die Motion abzulehnen.</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>Das Gesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG; SR 810.12) erlaubt bereits heute die Durchführung von genetischen Untersuchungen bei urteilsunfähigen Personen, namentlich neugeborenen Kindern. Es hält diesbezüglich aber fest, dass eine solche Untersuchung grundsätzlich nur dann erlaubt ist, wenn sie zum Schutz der Gesundheit des Kindes notwendig ist (Art. 10 Abs. 2 GUMG). Es ist damit heute unzulässig, eine genetische Untersuchung an einem urteilsunfähigen Kind durchzuführen, wenn gestützt auf deren Resultat nicht eine positive Beeinflussung des Gesundheitszustandes ermöglicht wird, sei dies mittels therapeutischer, prophylaktischer oder anderer Förderungsmassnahmen. Namentlich ist die Untersuchung auf eine erst im Erwachsenenalter ausbrechende Krankheit, auf deren Entwicklung im Kindesalter kein Einfluss genommen werden kann (z. B. Brustkrebs oder Chorea Huntington), unzulässig. Die betroffene Person soll später, d. h., wenn sie urteilsfähig ist, selber entscheiden können, ob sie eine solche Untersuchung durchführen lassen will. Damit schützt das Gesetz das Recht auf informationelle Selbstbestimmung, namentlich das Recht auf Nichtwissen gemäss Artikel 6 GUMG.</p><p>Des Weiteren regelt das GUMG in Artikel 12 die Voraussetzungen für sogenannte Reihenuntersuchungen. Darunter versteht das GUMG genetische Untersuchungen, die systematisch der gesamten Bevölkerung oder bestimmten Personengruppen in der gesamten Bevölkerung angeboten werden, ohne dass bei der einzelnen Person ein Verdacht besteht, dass die gesuchten Eigenschaften vorhanden sind. Die Durchführung von Reihenuntersuchungen ist in der Schweiz bewilligungspflichtig, und die Bewilligung darf nur dann erteilt werden, wenn 1. eine Frühbehandlung oder eine Prophylaxe möglich ist, 2. die Untersuchungsmethode nachweislich zuverlässige Ergebnisse liefert und 3. die angemessene genetische Beratung sichergestellt ist. Paradebeispiel für eine Reihenuntersuchung ist das Neugeborenenscreening, welches auch in der Schweiz angeboten wird. Dabei werden die Neugeborenen zurzeit auf sieben meist vererbbare Stoffwechsel- und Hormonkrankheiten untersucht, die unbehandelt zu schweren Entwicklungsstörungen und somit zu einem hohen Invaliditätsgrad führen können. Darunter befindet sich auch die Phenylketonurie, auf die sich die Kommission unter Ziffer 2 ihrer Begründung bezieht. Unter Berücksichtigung der genannten Voraussetzungen ist eine Erweiterung des Neugeborenenscreenings auf zusätzliche genetische Krankheiten durchaus möglich und bedarf keiner Änderung der bestehenden gesetzlichen Grundlagen.</p><p>Die Motion verzichtet darauf, bei genetischen Untersuchungen an Neugeborenen Rahmenbedingungen festzuhalten. Es wäre damit allein den Eltern überlassen, zu welchen genetischen Merkmalen ihres Kindes sie eine Untersuchung durchführen lassen wollen, unabhängig vom Nutzen, den das Kind noch im Kindesalter von dieser Untersuchung hat. Der Bundesrat hingegen erachtet es gestützt auf die gemachten Ausführungen und mit Blick auf die immer einfacher, günstiger und umfassender werdenden genetischen Untersuchungen mehr denn je als wichtig, dass das Gesetz bei solchen Untersuchungen an Neugeborenen und anderen Urteilsunfähigen die genannten Leitplanken setzt. Diese Haltung entspricht auch einem internationalen Konsens betreffend den Schutz urteilsunfähiger Personen im Bereich genetischer Untersuchungen (vgl. Art. 10 des Zusatzprotokolls zur Biomedizinkonvention des Europarates betreffend Gentests zu gesundheitliche Zwecken).</p><p>Mit Blick auf die geforderte Speicherung der Ergebnisse genetischer Untersuchungen von Neugeborenen in einer nationalen Datenbank weist der Bundesrat zunächst darauf hin, dass der elektronische Zugriff auf medizinische Patientendaten durch das Bundesgesetz über das elektronische Patientendossier einheitlich geregelt werden soll. Das elektronische Patientendossier wird dazu führen, dass behandlungsrelevante medizinische Daten den Patientinnen und Patienten sowie berechtigten Gesundheitsfachpersonen unabhängig von Ort und Zeit zur Verfügung stehen werden. Hierfür braucht es aber keine nationale Datenbank, da das Gesetz auf dem Prinzip der dezentralen Datenhaltung basiert. Der Bundesrat wird diese Vorlage im Laufe des Jahres 2013 ans Parlament überweisen. Die Schaffung einer neuen vom Bund initiierten und betriebenen Datenbank mit dem Ziel, die Ergebnisse genetischer Untersuchungen zu Forschungszwecken zur Verfügung zu stellen, stellt nach Auffassung des Bundesrates hingegen keine Aufgabe des Bundes dar. Es liegt gegebenenfalls in der Hand von den interessierten Forschenden, eine entsprechende Datenbank zu erstellen, die allenfalls im Rahmen der ordentlichen Instrumente und der bestehenden Mittel der Forschungsförderung unterstützt werden kann.</p>  Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion.