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«La scuola non mostrava interesse per gli effetti tardivi della malattia di Oscar»
Intervista con Camilla Adby, madre di un sopravvissuto
All'età di sei mesi, a Oscar veniva diagnosticato un cancro epatico. I medici riuscirono riusciti a salvargli la vita mediante l’asportazione chirurgica del tumore maligno e sottoponendo Oscar a diversi mesi di chemioterapia. Il piccolo sopravvissuto, che ora ha otto anni, è considerato guarito, ma soffre degli effetti tardivi dei trattamenti intensivi. I genitori si battono per ottenere maggiore comprensione e volontà di integrare meglio i bambini come Oscar nella compagine scolastica.
Signora Adby, sono passati più di sette anni dalla diagnosi. Oscar è considerato guarito, ma il cancro ha lasciato il segno. Come sta suo figlio oggi?
Prima di tutto, siamo felicissimi che Oscar stia bene. Ora andiamo in ospedale solo una volta all'anno per i controlli, ma Oscar è un bambino felice e molto sveglio. È un vero campione dei fornelli, è aperto agli altri, interessato ed è un grande fan di Stephen Hawking. Purtroppo, la chemioterapia gli ha danneggiato l'udito, per cui deve indossare un apparecchio acustico. Prima di iniziare la scuola, i medici scoprirono che soffriva di un disturbo cognitivo definito chemobrain*. Per lui la scuola è una sfida e si sente stanco e spossato più frequentemente dei bambini della stessa età. Oscar ed Elin, sua gemella, sono nati prematuri per cui sono sottoposti a regolari controlli per verificare se il loro sviluppo è adeguato all'età. A differenza di Elin, Oscar ha un ritardo di apprendimento causato dell’aggressività della chemioterapia. Per questo motivo ha ricevuto un sostegno pedagogico fin da tenera età e ha potuto iniziare la scuola con la sorella.
Come si è arrivati alla diagnosi di «chemobrain»?
Oscar ha difficoltà di concentrazione e spesso è molto agitato. In presenza di un nuovo oggetto, deve prima studiarlo, toccarlo e smontarlo per capire come funziona. Per questo motivo è molto difficile per lui stare fermo per un'intera lezione. Agli occhi degli estranei potrebbe sembrare un caso di ADHD, ma per lui non è assolutamente così. All'ospedale pediatrico ci hanno spiegato che i disturbi neurocognitivi sono una conseguenza della chemioterapia che ha ricevuto da piccolo, ecco perché si parla anche di «chemobrain».
A scuola molti sopravvissuti hanno difficoltà causate dagli effetti tardivi. Per Oscar come è andata?
Purtroppo, i primi problemi di Oscar sono iniziati all'asilo. Sebbene secondo il pediatra, il neuropsicologo e l'insegnante fosse pronto, dopo una settimana e mezza di scuola gli dissero che non poteva rimanere, che non era ancora pronto. A nessuno interessava che fossero gli effetti tardivi della malattia ad influire sulle sue prestazioni neurocognitive e sul suo comportamento. All'epoca non sapevo che Oscar aveva il diritto di rimanere a scuola e di ricevere un sostegno, così abbiamo cercato di trovare una soluzione alternativa nel cantone vicino. Per Oscar è stato un periodo molto difficile perché, dato che a sua sorella già in passato era stato permesso di rimanere nel vecchio asilo e quindi lui sentiva di essere stato punito. Ogni volta che andavo a prendere Elin, si nascondeva dietro di me. Alla fine, di concerto con il servizio cantonale di consulenza educativa, abbiamo trovato un altro asilo nella nostra comunità, che ha mostrato comprensione per la condizione di Oscar, che ha avuto un sostegno individuale e per la prima volta abbiamo avuto la sensazione di ricevere davvero ascolto. Oscar si è sentito a suo agio e ha fatto grandi progressi.
Che cosa è accaduto dopo, nella scuola primaria?
All'inizio tutto andava bene. Ma dopo un po' ci siamo accorti che qualcosa non andava. Oscar accusava spesso mal di testa e di stomaco. Lui stesso non ne parlava molto, ma sua sorella e altri compagni di classe hanno raccontato che alcuni bambini si comportavano in modo molto aggressivo con Oscar. Poco prima di Natale, il suo apparecchio acustico verde, di cui andava molto fiero, era improvvisamente sparito. Qualcuno glielo aveva strappato dall'orecchio e lo aveva gettato via. La situazione diveniva sempre più difficile e Oscar soffriva molto. Abbiamo cercato di parlare del mobbing con la scuola, ma senza successo. Poi, improvvisamente, ci fu detto che Oscar non sapeva leggere le lettere dell’alfabeto e non sapeva contare fino a 20, tutte cose che aveva imparato fin all'asilo con Elin e che sapeva sicuramente fare. Lo dimostravano anche gli attestati di apprendimento dell’epoca. A nulla sono valsi tutti i nostri tentativi di parlare con la direzione scolastica per spiegare che Oscar, ex malato di cancro infantile, aveva delle difficoltà e capire come poteva essere aiutato. Al contrario, Oscar è stato progressivamente escluso dalle lezioni e non gli è stato più consentito di partecipare a molte attività. A un certo punto fu chiaro che le cose non potevano andare avanti in quel modo, il carico emotivo per Oscar era diventato insormontabile. Siamo però stati fortunati, poiché il servizio cantonale di consulenza educativa ha fatto in modo che Oscar potesse cambiare scuola all'inizio della seconda elementare. La nuova scuola ha mostrato attenzione per la situazione speciale di Oscar, che ora si sente molto a suo agio, riceve un sostegno individuale e finalmente sta di nuovo bene.
Qual è stata la maggiore difficoltà in questo periodo e cosa desiderate per altri bambini e genitori in situazioni simili?
Avevamo la sensazione che Oscar fosse stato completamente abbandonato dalla scuola. Il suo "chemobrain", semplicemente non rientrava in nessuna delle loro categorie. Ma nostro figlio non è disabile, soffre degli effetti tardivi dal cancro. Esiste una diagnosi e un numero sufficiente di referti medici che dimostrano il suo livello di sviluppo cognitivo. Abbiamo ripetutamente cercato di parlarne con la direzione scolastica e anche il neuropsicologo è stato disponibile per un confronto. Ma gli effetti tardivi della malattia alla scuola non interessavano e, a partire dalla seconda metà dell'anno, Oscar è stato sempre più emarginato. È stato un periodo molto difficile, che lo ha segnato profondamente. Mi chiedeva sempre: «Cosa c'è che non va in me? Perché sono così stupido?». Per aiutarlo a superare questa situazione, il medico ci ha consigliato di ricorrere a un aiuto psicologico. Tutto questo mi dà tristezza e rabbia. Ogni scuola è diversa. Anche noi lo abbiamo sperimentato. Ma l'integrazione scolastica di un bambino con bisogni speciali a causa della patologia non può dipendere solo dal caso. Per evitare che altre famiglie subiscano la nostra stessa sorte, vorrei che nelle scuole ci fosse una maggiore informazione sul cancro infantile e la disponibilità ad accettare per quello che sono i bambini come Oscar, forse solo un po' diversi.
* Il termine Chemobrain si riferisce a un complesso di sintomi che descrivono i disturbi neurocognitivi dopo la chemioterapia. Le aree cerebrali più colpite sono quelle preposte alla memoria, della programmazione e classificazione delle informazioni. Di conseguenza si riscontrano limitazioni nella capacità di concentrazione, nella memoria a breve e a lungo termine, nella capacità di apprendimento, nei tempi di reazione, nell'attenzione, nel multitasking, nella capacità di trovare le parole e di coordinamento e nella memoria verbale e visiva.