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La sexualité chez l’être humain est un phénomène complexe régi par des facteurs sociaux, psychologiques, biologiques et hormonaux. Elle peut être aussi influencée par certaines conditions médicales telles que les cancers gynécologique, du sein ou l’infertilité.1‑3 L’endométriose est une maladie commune affectant 5 à 15 % des femmes durant leur période reproductive pouvant limiter considérablement l’activité sexuelle, notamment en raison des douleurs engendrées et de leur répercussion sur le couple. De par sa chronicité, elle requiert une prise en charge personnalisée au long cours afin d’éviter des interventions chirurgicales répétées. De ce fait, la santé sexuelle devrait être une préoccupation majeure dans la prise en charge globale de la patiente et de son partenaire.
La réponse sexuelle relève à la fois des domaines psychologique et physiologique avec une séquence d’événements incluant le désir, l’excitation et la réponse génitale.4,5 Elle est influencée par de multiples facteurs tels que l’âge, la santé mentale ainsi que la durée et le bien-être du couple.6 La dysfonction sexuelle chez la femme peut s’exprimer sous forme de plusieurs troubles, souvent coexistants, comme une baisse du désir, une réduction de l’excitation, une douleur ou une anorgasmie.7,8 L’appréhension répétée de la douleur coïtale et le vécu émotionnel peuvent entraîner une dysfonction sexuelle se manifestant par une baisse du désir, de l’excitation, de la lubrification, de la congestion génitale et créer une tension excessive des muscles périnéaux.9‑11
Les aspects spécifiques liés à l’endométriose tels que l’évolution de la maladie, la présence d’une douleur chronique, un traitement hormonal au long cours, l’infertilité, une chirurgie pelvienne étendue à un âge relativement jeune et le fort risque de récidive peuvent affecter la réponse sexuelle et exacerber la perception émotionnelle et cognitive de la douleur. Cet article synthétise les connaissances actuelles sur l’impact de l’endométriose et son traitement médical et / ou chirurgical sur la fonction sexuelle à travers la douleur causée et les conséquences potentielles sur le partenaire sexuel.
La douleur lors des rapports sexuels est l’un des symptômes majeurs chez les patientes atteintes d’endométriose. Une grande étude cas-témoins de 2006, évaluant plus de 5000 femmes avec endométriose, retrouve un risque associé d’avoir une dyspareunie 7,4 fois supérieur aux témoins (IC 95 % : 6,5‑8,5).12 Inversement, la présence de dyspareunie est un facteur de risque indépendant d’être atteint d’endométriose avec un OR ajusté de 6,8 (IC 95 % : 5,7‑8,2). Plus récemment, l’étude WERF EndoCost a démontré que 47 % des patientes atteintes d’endométriose souffraient de dyspareunie. En plus, l’analyse multivariée a mis en évidence que les douleurs sexuelle et pelvienne chroniques affectent de manière négative la santé physique et mentale des patientes conformément au questionnaire SF36.13 Une étude rétrospective qualitative a évalué les conséquences au long terme avec un recul de plus de 15 ans : 48,5 % des patientes déclarent que l’endométriose cause des problèmes dans leur vie sexuelle, dont pour un tiers uniquement lors de certains moments de leur cycle menstruel. Une corrélation significative entre la dyspareunie et une influence négative sur leurs relations a été clairement établie.14 La dyspareunie profonde causée par l’endométriose est souvent associée à des lésions profondes infiltrant les ligaments utéro-sacrés, le cul-de-sac de Douglas, la paroi vaginale postérieure, le rectum, et, moins fréquemment, à des lésions ovariennes et vésicales.15 L’association de la dyspareunie avec l’adénomyose est plus controversée.
Certaines considérations sont essentielles pour l’analyse des effets de la douleur chronique sur la fonction sexuelle, notamment en endométriose :
la dyspareunie est un symptôme particulièrement invalidant, car survenant à chaque rapport sexuel ; la dysménorrhée ne survenant qu’au moment des règles ;16
la présence de ces symptômes est associée à une plus grande prévalence de la symptomatologie dépressive (OR : 1,07 ; IC 95 % : 1,02‑1,12) ; 17
d’autres conditions peuvent interférer avec l’endométriose contribuant à des rapports douloureux notamment la cystite interstitielle ; 18
les lésions d’endométriose sont associées à une hyperalgésie causée par une neuro-inflammation locale, une neuro-angiogenèse et la dysrégulation des fibres sensorielles ;
la chronicisation des douleurs dans l’endométriose est liée à des modifications des réponses fonctionnelles cérébrales aux stimuli nociceptifs, aux changements dans la structure cérébrale, l’activité de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien et le système nerveux autonome.19
Bien que les prévalences de la dyspareunie profonde et de la douleur pelvienne chronique aient été largement investiguées dans l’endométriose, la fonction sexuelle chez la femme et la relation avec le partenaire sexuel ont été sous-évaluées depuis des décennies. En effet, la dyspareunie a été considérée pendant longtemps comme le seul paramètre de la fonction sexuelle dans l’endométriose. L’une des premières études tentant d’évaluer la fonction sexuelle chez la femme atteinte d’endométriose réalisée en 1995 à l’aide du questionnaire Golombok Rust Inventory of Sexual Satisfaction montre un comportement d’évitement sexuel plus important par rapport aux témoins20 engendrant une réduction des rapport sexuels.21,22
La présence d’endométriose – tous types confondus – est associée à la baisse de la qualité de la communication sur la sexualité avec le partenaire.23 Les patientes présentant une endométriose recto-vaginale comptent un risque trois fois supérieur d’être insatisfaites sur le plan sexuel ou de ressentir un plaisir diminué et deux fois moins de capacité à atteindre un orgasme par rapport aux patientes non atteintes.24
Deux outils performants de l’évaluation de la fonction sexuelle féminine dans sa globalité (le questionnaire Female Sexual Function Index (FSFI) et le Female Sexual Distress Scale revised) ont permis de mettre en évidence une corrélation entre le stade de la maladie, la dyspareunie et le score aux deux questionnaires. Ils ont révélé un nombre plus faible de rapports sexuels par mois chez les femmes atteintes d’endométriose et une peur de la séparation à cause de la douleur per coïtale par rapport aux femmes indemnes de la maladie.25 Basé sur des évidences actuelles, bien que limitées, l’endométriose semble atteindre tous les domaines de la fonction sexuelle : le désir, l’excitation, l’orgasme et la satisfaction. La douleur qui en résulte génère une détresse chez 70‑75 % des patientes dans le cadre d’une maladie chronique.
Bien que la dyspareunie puisse être considérée comme la première étape du développement de la dysfonction sexuelle, des facteurs biopsychosociaux additionnels caractérisent la déficience de la santé sexuelle.26‑29 Certains d’entre eux peuvent influencer l’évolution de la maladie dans les stades avancés en augmentant la douleur, sa durée ou en participant au développement de la douleur pelvienne chronique.30 Les études révèlent également que l’infertilité est associée avec les scores les plus bas dans tous les domaines du FSFI. Les patientes atteintes d’endométriose et présentant une dyspareunie éprouvent une sensation de culpabilité envers leurs partenaires, présentent une altération de leur image corporelle conduisant à une diminution du ressenti de féminité et une alexithymie qui sont à l’origine de l’exacerbation de la défaillance de la fonction sexuelle.25,31,32 Un délai allongé entre le début des symptômes et le diagnostic peut également avoir un impact sur la fonction sexuelle. Les rapports sexuels douloureux sont rarement relevés par les praticiens, souvent sous-informés concernant une attitude adéquate face à ce symptôme. Le retard dans l’identification et la prise en charge de l’endométriose est à l’origine de la peur, des conduites d’évitement et de désespoir chez ces jeunes patientes. De de fait, elles ont un risque accru de développer une dépression majeure ou des troubles anxiodépressifs.33‑36
La dyspareunie, la dysfonction sexuelle féminine et l’infertilité (ou l’appréhension de celle-ci) peuvent avoir un impact négatif sur la relation avec le partenaire et sa fonction sexuelle, spécialement chez les couples les plus jeunes. Des études sur l’endométriose se sont intéressées à la qualité de la conversation sur la sexualité avec le partenaire.23‑25 Ainsi, 34 % de femmes déclarent avoir des problèmes avec leur partenaire à cause de l’endométriose pouvant aller jusqu’au divorce dans 10 % des cas. La rupture ou le divorce étaient attribués à la diminution des interactions sociales dues à la maladie et à l’incapacité du partenaire à tolérer la symptomatologie chronique, mais la part réelle de ces ruptures qui est liée aux problèmes sexuels est difficile à objectiver. La conséquence de la dyspareunie chez le partenaire, avec ou sans trouble sexuel associé, est peu connue. Les partenaires masculins de femmes atteintes de vestubulodynie provoquée souffrent également des conséquences de la douleur subie par leurs partenaires, impliquant ainsi un stress psychologique, pouvant engendrer des difficultés sexuelles allant jusqu’aux troubles de l’érection et la diminution de la satisfaction sexuelle.37‑39
La santé sexuelle globale après la prise en charge chirurgicale n’a pas été étudiée avec autant d’attention que la dyspareunie. Ceci est lié au manque de données et aux limitations méthodologiques dans les études. Une amélioration significative du plaisir et une diminution de l’inconfort lors des rapports ont été rapportés quatre mois après une chirurgie avec persistance de l’effet jusqu’à cinq ans.40,41 Les patientes ayant bénéficié d’une intervention chirurgicale rapportent à un an une variété de vie sexuelle plus importante, une augmentation des rapports en fréquence, un confort plus important durant et après les rapports, avec un nombre d’orgasmes plus important.42,43
Les procédures chirurgicales extensives, notamment la résection intestinale ou la résection profonde des paramètres, sont associées à une morbidité plus élevée (fistules rectale, urétrale et vésicale, vessie atone, incontinence anale) et peuvent nécessiter des procédures supplémentaires telles qu’iléo ou colostomie. Des complications à court et long termes sont donc attendues sur l’état de détresse personnel et du couple, sur l’image corporelle et le fonctionnement sexuel. Les techniques chirurgicales épargnant les nerfs apporteraient des avantages par rapport à la chirurgie conventionnelle.44,45 Cette dernière est associée avec une augmentation de la dysfonction sexuelle en postopératoire (72,3 % des patientes n’avaient pas de sensations sexuelles ou d’orgasmes du tout), bien qu’un plaisir diminué ou qu’un nombre réduit d’orgasmes aient été observés dans respectivement 47,5 et 11,8 % des cas après la chirurgie avec une épargne nerveuse.44 D’autres études ont investigué l’effet de la résection intestinale sur la fonction sexuelle dans l’endométriose ; les résultats sont significatifs dans une certaine mesure avec une réduction de la dyspareunie, mais non homogènes dans tous les autres domaines de la fonction sexuelle investigués.
A contrario, une étude multicentrique récente n’a pas retrouvé d’amélioration de la fonction sexuelle après une prise en charge chirurgicale, excepté chez les patients présentant des lésions profondes symptomatiques. Toutefois, la chirurgie, indépendamment de la sévérité de la maladie ou du type d’intervention, influe de manière positive sur l’élaboration émotionnelle de la douleur (peur, sensation de culpabilité et tension physique) et diminue la fréquence d’interruption des rapports.46 Le taux de récurrences de l’endométriose est estimé de 5 à 21,5 % à deux ans et de 5 à 40 % à cinq ans.47,48 La dyspareunie profonde sévère liée à une endométriose persistante ou récurrente après échec d’une chirurgie conservatrice de première intention est associée avec des scores FSFI bas, en dessous de la limite pour la fonction sexuelle normale.49
Actuellement, les contraceptifs hormonaux tels que les progestatifs, le danazole, les agonistes et les antagonistes de GnRH ainsi que les inhibiteurs de l’aromatase sont utilisés en clinique pour la gestion de la douleur associée à l’endométriose et pour la prévention secondaire. L’hypogonadisme induit par l’hormonothérapie affecte les zones du cerveau impliquées dans la réponse sexuelle (désir, excitation, libido), dans les changements émotionnels et des habitudes (humeur, anxiété, peur), mais également dans la réponse périphérique génitale aux stimuli sexuels.26,50,51
L’utilisation des agonistes de la GnRH a pour effet secondaire l’induction d’une ménopause transitoire avec des bouffées de chaleur, changement d’humeur et troubles du sommeil. La dépression est un autre effet indésirable rapporté par 23 % de femmes traitées.52 Il n’y a pas de données à propos des effets des agonistes de la GnRH sur la fonction sexuelle des patientes atteintes d’endométriose ni sur le fait que la thérapie add-back (quel que soit le type) ait un effet positif sur la libido. Toutes les contraceptions orales combinées et les progestatifs sont efficaces pour la diminution de la douleur chez les patientes présentant une dyspareunie profonde, bien qu’il n’y ait pas de comparaison entre celles-ci.53‑57 Néanmoins très peu d’études se sont intéressées à l’effet de ces agents sur la fonction sexuelle. L’utilisation de la contraception hormonale chez les femmes en bonne santé peut être associée avec des effets indésirables sexuels, allant d’une diminution de l’excitation et de l’orgasme à des difficultés à la lubrification en passant par des troubles de l’humeur et de l’anxiété, ces derniers décrits pour les traitements par progestatifs.50,56,58‑60 Ces troubles durant le traitement hormonal ont des implications d’autant plus marquées chez les patientes souffrant d’endométriose, chez qui douleur, détresse et fonction sexuelle sont entremêlées ; ceci représentant un aspect important pour la compliance à long terme.61
L’endométriose symptomatique affecte de manière négative tous les domaines de la fonction sexuelle féminine et cause une détresse conséquente. L’évaluation de la dyspareunie profonde apporte seulement une vision restreinte de la santé sexuelle de la patiente, de son partenaire et du couple. Quelle que soit la forme de sa manifestation, la douleur induit une réaction de peur et d’évitement en générant un trouble du désir / excitation chez la majorité des patientes. L’incertitude, la peur, l’espérance et la vision de soi-même sont souvent rapportées dans les études qualitatives et négligées dans les études quantitatives. Dans la sphère intime, la perception de douleur sexuelle par le partenaire et le contexte socioculturel dans lequel évolue le couple peuvent exacerber la pression sexuelle ou induire une conduite d’évitement, perpétuant la détresse.
La diminution de la douleur est considérée à tort comme l’acquisition de la fonction sexuelle normale dans son ensemble. Les résultats chirurgicaux diminuent la douleur, mais les effets dans les autres domaines sont moins évidents. De plus, les techniques chirurgicales radicales, impliquant la résection des nerfs pelviens, peuvent aggraver la fonction sexuelle d’où la nécessité de la standardisation des procédures chirurgicales et de la prise en charge. La fonction sexuelle chez l’adolescente atteinte d’endométriose a également été sous-investiguée. Les deux tiers des adolescentes avec une dysménorrhée sévère présentent des signes laparoscopiques d’endométriose, or les conséquences sur la douleur, le développement des habitudes sexuelles ainsi que l’image corporelle sont largement inconnues.62
La prise en charge précoce (chirurgicale ou hormonale) des patientes symptomatiques nécessite plus d’attention. Parallèlement, une prise en charge au long cours, tenant compte des facteurs sociaux, physiques et psychologiques est à préconiser. Ces améliorations sont indispensables pour l’optimisation du traitement, afin de prodiguer des conseils personnalisés et répondre aux attentes des jeunes femmes souffrant d’endométriose, ainsi que de leurs partenaires.61
Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article.
▪ La dyspareunie est un symptôme fréquent d’endométriose et constitue un motif courant de consultation qui ne doit pas être négligé
▪ La douleur chronique et les variables biopsychosociales spécifiques (récurrence et évolution de la maladie, inquiétude concernant la fertilité, dépression) peuvent aggraver la fonction sexuelle et doivent être investiguées
▪ Une prise en charge multidisciplinaire (gynécologie, psychologie, sexologie) peut être nécessaire pour améliorer la qualité de vie sexuelle de la patiente et de son partenaire