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L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) créée en 1992, est reconnue d'utilité publique depuis 1996 et est représentée dans une dizaine de pays européen. Elle regroupe des parents, des patients et des familles déterminés à vaincre ces maladies génétiques. Son objectif:financer la recherche médicale et soutenir les familles concernées. Depuis sa création, l'association a financé plus de 150 programmes de recherche pour un total de plus de CHF 45 millions. Les projets proposés sont votés par un conseil scientifique indépendant qui réunit des médecins et des chercheurs spécialistes des leucodystrophies.
ELA soutient également financièrement un projet scientifique international: le Projet Myéline. Son but est de trouver comment régénérer la myéline et restaurer les fonctions perdues, qui concerne toutes les maladies de la myéline.