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Publié le: 22 janvier 2020
Vivre avec la maladie de Cogan
Si le syndrome de Cogan est rare, il s’attaque à l’ouïe et aux yeux. Entretien avec Dominique Loparco qui subit cette maladie dégénérative au quotidien.
Découverte en 1945 pat l’ophtalmologue américain David Glendenning Cogan, le syndrome de Cogan est une maladie inflammatoire rare, qui associe un syndrome cochléo-vestibulaire et une kératite interstitielle non syphilitique. Cela se traduit par des vertiges sévères et une hypoacousie évoluant rapidement vers la surdité.
Les signes cochléo-vestibulaires tels vertiges, nausées, vomissement, hypoacousie, acouphènes et ataxie ressemblent à ceux de la maladie de Ménière ; ils diminuent généralement en quelques mois pour laisser place à une surdité bilatérale profonde.
Au niveau des yeux, les examens ophtalmologiques mettent en évidence une kératite interstitielle bilatérale, prédominant sur la moitié postérieure de la cornée avec des lésions. Elle peut évoluer vers une opacification cornéenne et une néovascularisation. La kératite peut s'améliorer avec un traitement corticoïde. L'association kératite et surdité se produit en général dans un délai inférieur à deux ans. Témoignage du vaudois Dominique Loparco entendant, sportif, avec une carrière professionnelle ambitieuse dans l’univers des assurances, qui à trente ans a subi les premiers signes du syndrome de Cogan.
Symptômes dégénératifs
En 2009, les crises de photophobies apparaissent chez Dominique. A compter de cette année, malgré des traitements à la cortisone et des contrôles réguliers chez un immunologue, ces crises se poursuivent encore aujourd’hui à raison d’une fois par mois environ. « Celles-ci sont parfois raisonnables, parfois incontrôlables ; lorsque c’est le cas, je dois m’enfermer dans le noir et espérer m’endormir pour ne plus avoir le sentiment qu’on m’enfonce les pouces dans les orbites ».
Le jeune homme, essuyant des pertes d’équilibre, s’est même rendu chez un physiothérapeute. « Je n’arrivais plus à marcher droit ; c’était comme avancer dans la neige, le sol me paraissait instable. Si je pratique encore un petit peu le ski, le basket et la randonnée, j’ai dû arrêter le foot, pour lequel je m’investissais beaucoup. Ce jeu d’équipe demande de nombreux échanges tant visuels que vocaux et une attention intense ».
Un soir de 2012, Dominique subit des vertiges allant crescendo, jusqu’aux nausées et vomissements. « Après une nuit agitée, j’ai ouvert les yeux à six heures comme mon réveil me l’indiquait et des sons très désagréables violentaient mon cerveau ; c’était le début des acouphènes ».
Son ouïe fluctuante et sa perte progressive lui ont permis de continuer à travailler, à l’aide d’appareillages intra-auriculaire et Cros, qui transfèrent le son de l’oreille endommagée vers l’oreille controlatérale entendante. Cette méthode
a stabilisé son audition jusqu’en 2014, année durant laquelle il perd complètement son ouïe à droite ; quant à la gauche, elle diminue lentement mais inéluctablement. « J’avais espoir que mon ouïe s’améliore à nouveau puisque fluctuante et j’ai patienté jusqu’en 2018 avant de comprendre que je n’entendrai plus de l’oreille droite. J’ai alors décidé de me faire implanter ; j’ai vécu cette période comme un long travail de deuil. Aujourd’hui, mon oreille gauche diminue toujours. C’est également handicapant d’avoir des sons différents dans chaque oreille ; rythmiques dans l’oreille implantée et mélodieux à gauche. Tous les matins au réveil, je sais, sans appareillage, que j’enlève la nuit, si ma journée va être bonne ou pas, en fonction du son que j’entends ».
Dominique devra par ailleurs changer de métier dès 2016 ; les contacts astringents avec la clientèle étant devenus ingérables. Une dure réalité pour ce jeune homme très sociable et ouvert, qui d’un coup vit l’isolement. « Les lieux publics, les restaurants parfois bruyants et mon ouïe fluctuante qui me joue des tours me fatiguent très vite. Si mon entourage est compréhensif, je n’aime pas devoir demander de répéter ou que l’on me regarde en face ».
Reconversion et support SwissTXT
En phase de passer son brevet fédéral, soutenu par l’Assurance Invalidité AI, Dominique travaille depuis deux ans à temps partiel chez Nestlé.
Les cours de spécialiste en marketing SAWI passés et réussis avec l’aide de SwissTXT l’encouragent pour la dernière ligne droite en mars prochain. « SwissTXT m’a sauvé la vie ; la retranscription écrite en ligne me permet de participer en direct à un cours et de lire le contenu en temps réel. J’essaie de me placer tout devant et même si certains profs sont attentifs à mon handicap, ça me demande beaucoup d’énergie ».
Dans le cadre du bureau, l’équipe très cordiale avec qui Dominique travaille, se constitue d’une trentaine de personnes développant la communication d’aliments et de produits pour les animaux domestiques. L’entreprise est dotée d’un microphone permettant d’accentuer les paroles directement dans les aides auditives lors des nombreuses et régulières séances au fil des semaines. « Ma gêne est toujours présente lorsque je dois demander de bien vouloir passer le micro ou me regarder. Il en faudrait plusieurs tout autour de la grande table de conférences ». A cet effet, l’AI vient de lui confirmer le paiement de plusieurs micros de table en ce début d’année.
« Ma différence ôte mon plaisir d’échanges ; je dois encore faire un travail d’acceptation, mais je suis également persuadé que les personnes entendantes devraient être mieux renseignées sur le monde malentendant et ainsi plus à même d’appréhender les codes pour qu’on puisse communiquer ensemble ».
Dominique garde en ligne de mire son objectif d’augmenter son pourcentage au sein de l’entreprise, laquelle a déjà prolongé son contrat jusqu’en 2021. Nous lui souhaitons le meilleur à venir !
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