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Lattmann & Luana: LUI si è fatto da solo e ha diretto una flotta di jet d'affari come manager d'aviazione prima che la SM gli causasse un blocco temporaneo. LEI ha battuto Belinda Bencic sul campo da tennis, ora combatte la SM, che cerca di metterla in ginocchio ogni giorno. Oliver R. Lattmann (55) e Luana Montanaro (28) scrivono da prospettive completamente diverse su una cosa in comune: la loro SM. Come e dove incontrano comprensione e solidarietà nella vita quotidiana? E quali ostacoli e tabù incontrano (ancora) intorno alla SM nel mondo esterno? Lattmann & Luana: #insiemeSiaMopiùforti, con anche il nostro team di autori per la Giornata Mondiale della SM 2021.
Naturalmente, oltre alla squadra femminile in cui ho giocato, c'era anche una squadra maschile. Ed è lì che l'ho visto ridere per la prima volta, il suo modo di fare, il suo senso dell'umorismo… mi aveva completamente rapita. Ci siamo scambiati i numeri, siamo usciti insieme e ci siamo divertiti molto. Ero molto felice perché mi aveva fatto sentire che anche lui aveva maturato dei sentimenti. Ho pensato al 100%: siamo la «coppia perfetta», come si dice oggi.
Il tempo passava e tutto diventava più intenso, andavamo molto d'accordo, avevamo un sacco di cose in comune e ci godevamo insieme le farfalle nello stomaco. È stato un momento meraviglioso. Ero sicura che fosse l'uomo giusto per me. Eravamo entrambi al settimo cielo.
Quando le mie condizioni fisiche peggioravano, anche lui si preoccupava molto ed era sollevato quando mi facevano ulteriori esami in ospedale. Poco tempo dopo fu chiaro che soffrivo di una forma molto grave di sclerosi multipla. Lo shock era profondo ed ero completamente fuori controllo. Ma continuavo a desiderare questo ragazzo. Mi torturava la domanda se avessi dovuto dirglielo. Avevo paura della sua reazione. Mi sono presa due o tre giorni per pensarci, poi è stato chiaro che avrei dovuto giocare a carte scoperte.
Ho raccolto tutto il mio coraggio e gli ho parlato della mia diagnosi, gli ho mandato il link del sito web della Società svizzera sclerosi multipla in modo che potesse saperne di più.
Ho aspettato più di un anno la sua risposta. Non capivo il mondo! Ero davvero devastata perché mi piaceva molto. Mi ha spezzato il cuore, a modo suo. Si è frantumato in mille pezzi. Ero inconsolabile e mi sentivo uno schifo.
Se mi avesse scritto e mi avesse detto che era sopraffatto dalla diagnosi, o che non era sicuro, che non poteva immaginare di vivere con una persona malata, non sarebbe stato affatto un problema. Certo, anche allora sarei stata molto triste, ma avrei accettato la sua decisione e lui avrebbe occupato un ricordo positivo nella mia memoria.
Ma così… Smettere di sentirci da un momento all'altro perché la situazione si era fatta scomoda? No, non si fa così. Per me, dipende tutto dal carattere e dall'educazione di una persona. Se gli fossero stati insegnati valori importanti e decenza, non avrebbe fatto una cosa del genere. Naturalmente era una situazione complicata, io stessa non sapevo come affrontarla. Avevo appena compiuto 18 anni e avevo avuto i primi sintomi a 14 anni. È stato molto difficile per tutti quelli che mi circondavano.
La vita è andata avanti. Con la SM e senza il mio ragazzo.
Erano passati due anni quando sono dovuta andare a Crans-Montana per la riabilitazione perché avevo avuto un'altra ricaduta molto grave. Era inverno, tutto era coperto di neve. Relativamente veloce, ho preso contatto con un uomo. Era molto più grande di me, ma la chimica è stata incredibile fin dall'inizio. Durante il periodo senza terapia abbiamo fatto praticamente tutto insieme. Era così bello e anche se la primavera era lontana, entrambi avevamo le farfalle nello stomaco. Come diceva mia madre: tu hai un'«ombra di cura».
Ma c'era di più, è stato amore a prima vista! Anche lui era un paziente della clinica, ci siamo motivati a vicenda e ci siamo dati forza a vicenda. Quando lui ha finito la riabilitazione, io sono dovuta rimanere per qualche altra settimana. È stato molto difficile perché mi è mancato molto. Ma è anche venuto in riabilitazione come visitatore durante il fine settimana. Sono uscita di nascosto dalla stanza per passare qualche ora con lui in albergo - shhh, non dirlo a nessuno.
Il tempo è passato. In riabilitazione, cioè in un ambiente sicuro, tutto è andato perfettamente. Ma sarebbe funzionato anche nella vita «normale», con tutto lo stress e la routine quotidiana? La risposta era sì! Almeno per un po'.
Abbiamo fatto molte esperienze insieme. Un weekend di benessere in Austria è stato uno dei punti salienti. Nonostante, o forse a causa della differenza d'età, ci siamo armonizzati molto bene per molto tempo.
Ma poi credo che la mia SM si sia sentita di nuovo trascurata e abbia dovuto interferire. Dopo un altro attacco violento sono stata all'Inselspital per tre settimane. Dato che la terapia d'urto con cortisone ad alte dosi non ha avuto effetto, ho fatto otto nuove plasmaferesi (lavaggi del sangue).
Ero fisicamente molto debole e segnata, già costretta su una sedia a rotelle. Psicologicamente ero estremamente esausta, la tristezza e la delusione si sono aggiunte perché il mio ragazzo è venuto a trovarmi solo due volte in queste tre settimane. Anche se viveva a soli 11 minuti dall'Inselspital... solo a 3,6 chilometri di distanza. Non mi aspettavo che venisse a trovarmi tutti i giorni, certo... ma più di due volte in tre settimane sì! Sicuramente era troppo da aspettarsi… Mi sono sentita estremamente sbagliata.
Comunque, avevo intenzione di dirgli che mi aveva reso molto triste. Ma avevo paura di dirglielo perché non volevo che si sentisse sotto pressione e magari mi lasciasse. Ci sono stati momenti buoni e cattivi, ma con lui al mio fianco è stato tutto più bello.
Poi è arrivata la catastrofe. Una conoscente mi ha chiamato. Il «mio» ragazzo le aveva mandato un messaggio su un sito di incontri. Era single e cercava qualcuno nelle vicinanze, tenerezza e una relazione seria. La mia conoscente lo aveva riconosciuto subito perché aveva usato la stessa foto del profilo di Facebook...
Poi gli ho scritto e gli ho chiesto se voleva passare del tempo con me il mercoledì successivo. Sarebbe venuta anche la mia conoscente, così avrebbe potuto incontrarla subito di persona!
Il mio mondo era sottosopra. Ero estremamente arrabbiata, ma allo stesso tempo così indescrivibilmente triste. Era l'uomo dei miei sogni, ma naturalmente era chiaro come il giorno che questa relazione era finita.
Qualche giorno dopo gli ho chiesto un ultimo incontro. Volevo solo risolvere la questione in modo corretto, come si suppone che facciano gli adulti. O così pensavo.
Quella sera ho ricevuto una E-mail da lui che descriveva i motivi per cui non poteva più stare con me.
La ragione più importante era che non sarebbe potuto andare in città con me, farsi vedere con me, perché si sarebbe vergognato di uscire con una persona in sedia a rotelle.
Così è finita. Lui era sulla trentina all'epoca e mi ha lasciata con una mail. Queste righe mi mettono ancora oggi a disagio. Spesso mi chiedo se metto in imbarazzo anche i miei amici, sedia a rotelle e tutto il resto. Questo pensiero mi rende triste.
Sì, la SM mi ha portato via molto amore. A volte penso che doveva andare così. E che erano «lezioni da cui imparare» … «Ogni cosa brutta ha sempre qualcosa di buono».
Ma in realtà odio questi detti sulla vita e nel profondo del mio cuore, dove il dolore si nasconde e nessuno può vederlo, c'è qualcosa che arde, c'è qualcosa che vive, che vuole uscire… e spero, nonostante tutto, che là fuori ci sia qualcuno che mi stia aspettando e a cui posso dare il mio amore!
Love is all you need!
Luana