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«Vous avez des idées ? A quoi bon
C'est dans les mots quenous pensons.»MallarméLes progrès des moyens pédagogiques conduisent à présenter les cours en accompagnant les énoncés oraux de projections, montrant des illustrations complémentaires mais aussi, souvent, répétant les propos énoncés (c'est une facilité pour l'enseignant qui n'a plus qu'à lire et commenter ce qui est projeté). Les étudiants prennent ainsi l'habitude d'avoir l'ouïe systématiquement secondée par la vue et ils perdent celle d'écouter attentivement sans voir «le double» de ce qu'ils entendent.Cela ne les entraîne pas à écouter les malades, qui leur parlent sans rien leur montrer et diminue l'attention qu'ils prêtent aux propos qui leur sont tenus. Verba volent, scripta manent n'est pas nouveau. Cependant, lors du colloque singulier, malade comme médecin doivent rester attentifs à ce que l'autre dit, sans doute en le regardant et en observant une mimique (une «gueule» disait Nietzsche), qui complète et peut en dire plus long que les paroles, sans rien lire d'écrit. Il ne faut pas seulement écouter, il faut s'efforcer de retenir.Il est donc intéressant d'observer que les malades sont de plus en plus invités à écrire. Des consultations sont préparées en remettant au patient un questionnaire où il a des cases à cocher et le médecin pourra lire ce qui est écrit en correspondance , éventuellement des commentaires libres à ajouter. On connaissait le syndrome du «petit papier», appréhendé par des praticiens qui redoutaient de longues doléances ou de nombreuses questions, avant d'en apprécier l'intérêt pour bien répondre aux attentes du consultant. Maintenant, le médecin a devant lui, à côté du malade, des liasses de feuilles sur lesquelles il prend connaissance de ce que le patient a exprimé. Pour des maladies chroniques ou des études cliniques contrôlées, les patients sont désormais dotés d'un cahier dans lequel on leur demande de noter chaque jour, sinon plusieurs fois par jour, ce qu'ils font, ce qu'ils ressentent, etc., en un véritable journal. Il aide les soignants à apprécier l'équilibration de l'affection traitée, à suivre la vie courante du patient, à vérifier son observance, à évaluer sa qualité de vie. C'est un intermédiaire de plus entre les deux protagonistes, qui peut enrichir leurs échanges mais les éloigne l'un de l'autre.1Les patients n'ont pas attendu la demande des soignants pour écrire. Innombrables sont les témoignages spontanés de malades ou de proches relatant une expérience pathologique, sous forme d'ouvrages consistants, modestement écrits ou de grande qualité littéraire, émanant, le cas échéant, d'un écrivain confirmé. Façon de s'occuper quand on est trop faible pour faire autre chose ? De se distraire d'une épreuve ? De la sublimer ? De favoriser le processus de deuil ? Souci de laisser une trace ? Un message ? Sorte de journal intime ? On a dit que «la poésie aide à guérir». Ces dernières années ont vu se multiplier les échanges sur Internet, déjà évoqués ici,2 correspondant à des «groupes de paroles», écrites.Ces réalisations n'ont pas manqué d'être reconnues et analysées par des soignants et de leur inspirer de nouveaux modes d'interventions auprès des patients.Pour répondre, en particulier, à leurs besoins spirituels, toujours délicats à aborder par des soignants, a été imaginé et testé, au Canada et en Australie, ce qui a été curieusement nommé «dignity therapy».3,4 A des malades en fin de vie, on propose de rédiger une sorte de testament spirituel, inspiré de leur existence, pour en rappeler les temps forts, affirmer leurs convictions. Si cette proposition est refusée par un malade sur cinq, les autres parlent, en confiance et en confidence, aidés par un professionnel en psycho-oncologie. Enregistré, leur témoignage est mis en forme et dactylographié, avant de leur être soumis pour leur permettre d'y apporter toute modification qu'ils souhaitent, avant une ultime rédaction et la détermination de ses destinataires. C'est une façon de leur montrer que leur existence est digne d'un tel traitement, que leur personne en train de s'effacer restera sujette de considération, d'estime. Cette intervention suppose quelques précautions et moyens mais elle apparaît simple. Elle a le grand avantage d'être personnalisée et de pouvoir être évaluée, pour le patient comme auprès des proches qui en prennent connaissance.Cette «écriture créative» «creative writing» a été proposée, de longue date, pour des affections psychiatriques ou dans les situations pénibles de sujets privés de liberté, en prison.5 Elle n'est pas exclusive d'autres modes d'expression, par exemple artistiques, plus difficiles à évaluer. Elle offre à chacun la possibilité d'exprimer des pensées intimes, en une sorte d'autoconfession, qui soulage, après l'effacement des directeurs de conscience d'autrefois. Elle peut aussi aider à une clarification des idées. Comme le suggère Mallarmé, il ne suffit pas d'en avoir, il faut encore leur donner forme, les habiller de mots. Ce n'est pas toujours facile, même quand on connaît bien sa langue. Ecrire est un exercice qui demande de préciser des éléments qui, autrement, seraient restés à la fois évidents et flous.Cet exercice n'est pas réservé à des personnes en situation difficile, à des malades. Il arrive aussi aux soignants de rencontrer des moments éprouvants dans leur pratique professionnelle. Même en l'absence d'obstacle majeur, chacun peut aussi souhaiter progresser et, pour cela, avoir besoin de faire le point, clairement, avec des mots écrits, de se fixer des objectifs, un calendrier, en sachant qu'il pourra se reporter à ces bases écrites pour refaire un autre point, quelques semaines ou mois plus tard. Si on le souhaite, ces mots peuvent être partagés, confrontés à ceux d'autres personnes dont les arguments sauront sur quoi se fonder, en des échanges constructifs.Comme bien d'autres pratiques peu courantes ou innovantes, cette écriture justifie des recherches pour en améliorer l'usage, en détecter les inévitables inconvénients, en retirer de nouvelles pistes de progrès.5B. HrniBibliographie 1 Hrni B. Intermédiaires. Rev Med Suisse 2007;3: 256.2 Hrni B. Humour. Rev Med Suisse 2005;1:1472.3 Ferrell B. Dignity therapy : Advancing the science of spiritual care in terminal illness. J Clin Oncol 2005; 23:5427-8.4 Chochinov HM, Hack T, Hassard T et al. Dignity therapy : A novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. J Clin Oncol 2005;23: 5520-5.5 Sampson F, Visser A. Creative writing in health care : A branch of complementary medicine. Pat Educ Counsel 2005;57:1-4.