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Dans une étude prospective ouverte sur douze mois de patients hospitalisés, 44 demandes d’aide au décès ont été recensées pour 39 patients (25 cancers, six affections cardiovasculaires, deux Parkinson, trois arthroses, une BPCO, une démence et une dépression sévère). Quatorze étaient déprimés. 28 demandaient une euthanasie, seize un suicide assisté. A un mois, trois persistaient, seize avaient renoncé, seize étaient décédés et quatre n’étaient pas interrogés. A six mois, sept étaient en vie mais avaient renoncé, deux s’étaient suicidés à domicile. La majorité des demandes d’aide au décès correspondent à une euthanasie, soit à un homicide au sens du code pénal. En présence d’une telle demande, des objectifs réalistes à court terme doivent être fixés. De nombreux patients renoncent à leur projet ce qui témoigne d’une grande incertitude face aux soins et d’une non moins grande ambivalence face à la vie.
Les demandes d’aide au décès (DAD) constituent un sujet d’actualité dans lequel il est fréquent de constater des confusions entre euthanasie, suicide, assistance au suicide et même mort naturelle. Les législations sont différentes d’un pays à l’autre ainsi que les valeurs culturelles et spirituelles rendant l’application des règlements parfois sujette à interprétation ce qui ne facilite pas la clarté du débat.
La légalisation de l’euthanasie aux Pays-Bas en 2001 a été précédée d’une vaste consultation des milieux concernés. Devenue pratique médicale, elle est aujourd’hui bien codifiée comme le démontrent les rapports officiels et les publications scientifiques.1 La Belgique, le Luxembourg ont suivi ce mouvement et autorisent l’euthanasie depuis respectivement 2002 et 2007. Dans ces trois pays, la participation médicale est obligatoire et l’existence d’une souffrance doit avoir été attestée pour qu’il puisse être procédé aux gestes d’euthanasie ou à ceux d’une assistance au suicide.
Aux Etats-Unis, si l’euthanasie est interdite car assimilée à un homicide, l’assistance médicale au suicide d’un patient en phase terminale d’une maladie inguérissable est autorisée dans certains Etats (Oregon, Montana et Washington) sous des conditions strictement contrôlées. Ailleurs en Europe, tant l’assistance au suicide que l’euthanasie sont interdites mais des demandes d’aide active au décès sont fréquemment formulées aux soignants.2
La Suisse est un état fédéral, composé de 26 cantons, dans lequel les lois sanitaires sont cantonales alors que le code pénal est fédéral. L’euthanasie y est assimilée au meurtre et elle est donc interdite.3 En revanche, la législation fait preuve de tolérance vis-à-vis de l’assistance au suicide.4 En effet, un citoyen ne sera pas puni s’il fournit une aide au suicide d’autrui sans en tirer de profit personnel. De surcroît, ni l’intervention d’un médecin ni la présence d’une maladie, de symptômes ou d’une souffrance particulière ne sont requises. Il convient toutefois de préciser d’emblée que cette position législative fut prise dans un contexte socio-historique – celui du début du XXe siècle – sans aucun rapport avec celui d’aujourd’hui ni aucun lien avec une problématique médicale. D’ailleurs la révision actuellement en cours de l’article 115 du code pénal illustre bien ce décalage.5
De 5 à 14% des patients en soins palliatifs éprouvent à un moment ou à un autre du cours de leur maladie un désir sérieux de mourir.1,2 Toutefois, peu d’études scientifiques sont parvenues à prendre en compte les motivations des DAD en dehors des symptômes physiques ou psychiques.6-8 C’est dans ce contexte que nous avons effectué un recensement pour caractériser leur nature et observer leur évolution.
Il s’agit d’une étude prospective ouverte qui s’est déroulée sur douze mois à cheval sur deux années universitaires (2005 et 2006) intéressant tous les patients hospitalisés durant cette période pour qui une DAD était formulée lors du séjour dans l’établissement. Celui-ci compte 104 lits de soins continus gériatriques dont le tiers environ correspond à des situations de soins palliatifs. Par DAD, on entendait toute expression verbale ou écrite d’une volonté de mourir rapidement ou de voir sa vie abrégée quel qu’en soit le moyen envisagé.
L’investigateur principal a donné une information orale à deux reprises espacées de six mois lors d’un colloque multidisciplinaire aux soignants des équipes médico-infirmières des six unités de soins. Ces séances avaient pour but de sensibiliser le personnel aux DAD afin qu’ils puissent les retransmettre sans retenue à l’investigateur principal. Cette information était renforcée sous forme de feuillets distribués chaque trimestre à tous les intervenants susceptibles de rencontrer des patients dans le cadre d’une des fonctions suivantes : aide-hospitalier, assistant social, aumônier, bénévole, ergothérapeute, infirmier, logopédiste, médecin, membre de l’équipe mobile de soins palliatifs, physiothérapeute et psychologue. Les DAD ont été centralisées et les données du dossier des patients analysées ultérieurement par les seuls investigateurs.
Les demandes d’euthanasie ont été clairement distinguées des demandes d’assistance au suicide.
La personne qui formulait la DAD, la date d’enregistrement par l’investigateur principal, le(s) motif(s), la personne soignante qui l’avait reçue et les caractéristiques générales des patients ont été enregistrées.
Le suivi de la DAD et son devenir ont été assurés après un et six mois et jusqu’au décès pour les patients restés dans l’établissement avec vérification de la date du décès, cas échéant dans le registre public des décès du canton de Genève.
Au cours des douze mois, 718 patients ont été admis dans l’établissement dont 295 sont décédés. 44 DAD ont été recensées concernant 39 patients, soit 5,43% de l’ensemble. Il s’agissait de 17 hommes (44%) et de 22 femmes (56%). L’âge moyen était de 79,5 ans et l’âge médian de 81 ans. La DAD a été formulée et enregistrée en moyenne après 34 jours d’hospitalisation dans l’établissement (médiane de 8,5 jours) (tableau 1).
Vingt-cinq patients souffraient de cancer (64%), six d’affections cardiovasculaires (15%), deux de maladie de Parkinson (5%), trois d’arthrose (8%), un de BPCO, un de démence et un de dépression sévère. Le score de comorbidités selon Charlson 9 était de 5 en moyenne et de 8,5 pour le score adapté à l’âge alors que la survie estimée était de 5,23% à dix ans.
Parmi ces 39 patients, quatorze (36%) présentaient comme comorbidité une dépression de degré moyen à sévère.
Vingt-huit DAD (64%) correspondaient à des demandes d’euthanasie, seize (36%) à des demandes de suicide assisté, deux étaient des demandes mixtes ou peu précises d’euthanasie ou de suicide assisté et deux des demandes de mourir sans mention de méthode. La DAD était formulée explicitement 36 fois (80%). Dans huit cas (18%), la DAD était communiquée de façon voilée ou sous-entendue et il a été nécessaire de clairement la reformuler pour vérifier son authenticité. Il s’agissait d’une première DAD dans 32 cas (73%).
Trente-cinq DAD (80%) émanaient des patients eux-mêmes, neuf DAD (20%) provenaient d’autres personnes (un conjoint, cinq enfants, deux autres membres de la famille, un ami). Lorsque la DAD n’émanait pas du patient, celui-ci avait fait une demande similaire et concomitante dans trois cas (33%) mais aucune demande dans six cas (67%). A la question posée par un membre de l’équipe de soins, quatre des neuf patients pour lesquels la DAD avait été faite par d’autres personnes qu’eux-mêmes étaient en accord avec cette DAD, quatre ne la souhaitaient pas et le dernier n’était pas en mesure de s’exprimer. Cela revient à dire que dans 56% des cas, la DAD pouvait ne pas correspondre au vœu du patient. Enfin, aucun soignant n’a formulé de DAD pour un patient hospitalisé durant la période de recensement.
La DAD était exprimée au médecin responsable de l’unité de soins dans trente cas (68%), à une infirmière de l’unité de soins dans dix-neuf cas (43%), à un membre de la famille dans cinq cas (11%), à un membre de l’équipe mobile d’antalgie et de soins palliatifs dans trois cas (7%), au médecin traitant dans deux cas (5%), à un aide-hospitalier, un bénévole ou à un autre médecin dans un cas respectivement.
Les raisons principales énoncées comprenaient une souffrance physique ou psychologique, une souffrance existentielle à propos du sens de la vie, un degré de dépendance jugé inacceptable, la durée de la fin de vie et l’attente de la mort et le souhait de protéger la famille/les proches. Plusieurs motivations combinées ont également été retrouvées (tableau 2).
La douleur motivait la DAD dans treize cas (57% des causes de souffrance physique et 30% des DAD), la dyspnée dans sept cas (30% des causes de souffrance physique et 16% des DAD) et l’asthénie dans un cas (4% des causes de souffrance physique et 2% des DAD). D’autres motifs étaient invoqués à six reprises (26% des causes de souffrance physique et 14% des DAD), comme les vomissements par exemple. Enfin, 59% des demandes reposaient sur un seul motif, 34% sur deux et 7% sur trois.
Une dépendance fonctionnelle avérée avait été identifiée dans le dossier de 23 patients, une dépendance non quantifiée dans quatorze cas et aucune dépendance dans trois cas.
Un mois après la première formulation enregistrée de DAD, trois patients persistaient dans leur demande, seize y avaient renoncé sans relation avec un soulagement complet ou partiel des symptômes, seize étaient décédés sans qu’il soit possible de déterminer si leur demande avait persisté ni s’ils étaient soulagés de leurs plaintes et quatre n’avaient pas pu être à nouveau interrogés.
Vingt-six patients (67%) étaient décédés entre le deuxième et le sixième mois et sept patients (18%) étaient en vie six mois après la DAD. Trois patients (8%) avaient pu rentrer à domicile, cinq (13%) avaient été transférés dans un établissement médico-social et trois (8%) dans un autre hôpital. La durée moyenne de séjour dans l’établissement s’est établie à 88 jours (médiane 55 jours) dont 54 en moyenne après la DAD (médiane 22 jours).
Enfin, deux patients avaient persisté dans leur DAD et étaient rentrés à leur domicile pour accomplir leur geste suicidaire le jour même. Ces deux patients représentaient donc 5% des patients ayant fait l’objet d’une DAD et 0,3% des patients admis dans l’établissement pendant cette période de douze mois.
Ce recensement illustre la fréquence non négligeable des demandes d’aide au décès. Dans notre expérience quotidienne, cette demande émane le plus souvent de patients âgés, voire très âgés, souffrant d’affections graves dont le pronostic vital est défavorable à relativement court terme.
A l’inverse de ce que nous pouvions attendre, compte tenu du niveau théoriquement élevé d’information médiatique de la population suisse sur le sujet, la majorité des DAD a consisté en une demande d’euthanasie, donc de meurtre ou d’incitation au meurtre au sens du Code pénal suisse. La qualité de l’information du public ne lui permet actuellement donc pas de faire la différence entre euthanasie et assistance au suicide. Les articles concernés du Code pénal suisse stipulent que l’assistance au suicide n’est en réalité pas permise en Suisse puisqu’elle doit faire l’objet de poursuites en présence d’un mobile égoïste ; c’est la lecture inverse de l’article 115 qui donne l’impression que l’assistance au suicide est autorisée, partant du principe que ce qui n’est pas interdit est en revanche permis. Nous n’avons pas cherché à savoir si cette différence était perçue par les patients.
La plupart des DAD ont été principalement adressées aux médecins internes en formation post-graduée. Pourtant, on attendrait plutôt de la part des médecins une aide pour rester en vie que la prescription d’un poison létal. En effet, la participation des médecins n’est aujourd’hui pas requise pour une assistance au suicide et elle n’est pas même souhaitée par les instances professionnelles et morales que sont l’Académie suisse des sciences médicales, l’Association suisse des infirmie(è)r(e)s et la Foederatio Medicorum Helveticorum.10-12 Il ressort que de nombreux patients formulant une DAD attendent de leur médecin hospitalier qu’il soit prêt à commettre un acte, l’euthanasie, que la Loi considère comme criminel. Parfois des patients ou familles promettent de ne pas poursuivre en justice le médecin dans l’hypothèse où il accéderait à leur demande. Or, cet acte, l’euthanasie, équivaut à un homicide et devrait être poursuivi d’office par les Autorités judiciaires.
Malgré les soins prodigués et l’obtention d’un contrôle optimal des symptômes, deux patients ont persisté dans leur DAD et quitté l’établissement pour être assistés dans leur suicide à domicile.13,14 Les changements d’avis et d’intention ont donc été nombreux.15 Les raisons d’un tel revirement ne sont pas toutes connues mais une partie est probablement due à une meilleure gestion des symptômes et à une bonne communication entre le patient et les intervenants. Ces discussions ont pu conduire à limiter des soins jugés excessifs ou inutiles par le patient, par exemple dans le cadre de la rédaction des directives anticipées dont on sait qu’elles permettent de diminuer le niveau d’anxiété.16
Nous avons constaté que les DAD étaient souvent formulées en situation de crise avec des symptômes qui ne sont pas encore soulagés de manière efficace et lorsque la peur d’une perte de maîtrise se manifeste. La qualité du travail des professionnels est alors cruciale et il sera répondu de manière optimale aux besoins du patient en anticipant la survenue de symptômes gênants en fin de vie. Parfois, les perspectives d’avenir sont totalement absentes même à très court terme, les ruptures inéluctables avec le domicile et avec les proches, l’espoir du lendemain disparaît et plus aucun sens ne peut être donné au vécu. C’est aussi là que les réponses apportées par les soignants sont susceptibles de maintenir le patient dans sa propre dignité, une qualité inhérente de l’existence.17
Rarement, ce sont les proches qui interpellent les soignants afin d’obtenir pour le malade une aide au décès sans que le patient ait fait lui-même une demande similaire. Ces demandes révèlent une souffrance personnelle importante, conditionnée par l’idée de la souffrance de l’autre, par la séparation prochaine, certes attendue mais précédée d’une agonie trop longue aux yeux de certains ; elles révèlent également que la vie du patient peut ne plus avoir autant de valeur alors qu’on s’était promis de ne pas en arriver là.2
Les DAD méritent donc le plus grand respect de la part des soignants en leur accordant une écoute attentive. Il est alors du devoir des professionnels de la santé de tenter de soulager les souffrances du patient.18,19 Force est néanmoins de constater qu’une partie de la souffrance reconnue ne peut être résolue par les soignants aussi compétents soient-ils, car il incombe aux patients eux-mêmes et à leur entourage de trouver leurs réponses propres. Les questions existentielles en sont le prototype car elles nous ramènent au cœur même de notre condition humaine de mortel. Constater ce phénomène permet à la fois de définir nos devoirs de soignants en ne cessant jamais l’effort de soulager, et de rester humbles face à nos limites car tout ne peut pas être tenté ni résolu.20
Si l’on compare les demandes émanant des proches aux expériences rapportées par d’autres dans la littérature, on note que l’appréhension du futur, la peur de devenir une charge, la perte de l’autonomie, la dépression et la solitude sont des facteurs favorisant les DAD.21,22 En effet, lorsque la question est posée directement au patient, ce sont les questions existentielles de nature psychosociale qui sont prépondérantes bien plus que les symptômes physiques. Nous avons retrouvé les mêmes proportions de symptômes physiques, évoqués dans la littérature comme argument de DAD, mais cela ne reflète pas la répartition des symptômes physiques dont se plaignent les patients hospitalisés dans les services de soins palliatifs.23 En revanche, la proportion de DAD non directement liée au domaine médical, de l’ordre du sens de la vie par exemple, est à nos yeux significative car elle traduit un véritable mal-être retrouvé de plus en plus fréquemment.
En présence d’un patient formulant une DAD, il est indispensable de fixer des objectifs réalistes à court et moyen terme puis de prendre la mesure dans toutes les dimensions de sa personne (somatique, psychique, sociale et spirituelle). De cette manière, la souffrance peut être décodée et des alternatives thérapeutiques valables peuvent être présentées dans l’objectif de soulager efficacement tous les symptômes. Laisser du temps au patient afin qu’il puisse manifester ses craintes, ses doutes, ses espoirs lui permet d’exprimer son ambivalence. Un langage clair est nécessaire accompagné d’une ouverture d’esprit à l’écoute de toute demande même contraire aux convictions personnelles et professionnelles.
Cette réflexion prévaut également pour les proches. En effet, lorsqu’un membre de la famille demande l’aide au décès pour son parent malade, la question se pose de savoir de qui veut-il abréger la souffrance, réelle ou supposée, du patient ou de lui-même ?
Dans nos sociétés postindustrielles, la valeur privilégiée est l’autonomie des individus. Nous avons constaté que les patients qui persistent dans une DAD le font bien au titre de cette autonomie, de la liberté de décider pour eux-mêmes du moment et des circonstances de l’arrêt de leur vie. Or, et cela n’est pas le moindre des paradoxes, les DAD sont en fait le plus souvent des demandes d’euthanasie, un geste évidemment effectué par un tiers et clairement illégal. Dans ce cadre, peut-être faut-il considérer cette demande comme un appel à l’aide en direction de la personne interpellée et non une volonté de décès immédiat ? Dans ce cas, le médecin, l’infirmière ou le membre de la famille doit prendre pleinement conscience de la gravité de la souffrance du patient et se mettre à son écoute afin d’en diminuer la charge pour qu’elle devienne supportable.
Afin de mieux répondre aux DAD et de cerner les enjeux qui s’y rattachent, les données médicales, sociologiques et spirituelles doivent absolument être incluses dans l’anamnèse. Ceci permet ensuite de mettre à disposition les ressources nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie des patients, tant de ceux qui changent d’avis que de ceux qui persistent dans leur DAD.24 Cette approche interventionnelle multidisciplinaire n’a pas pu être formellement réalisée dans notre étude par le souci de discrétion qui lui était imposé. Il s’agit d’un recensement posant et quantifiant le problème des DAD dans une population de patients à risque. Aucune intervention ni explicitation des enjeux de ces demandes n’étaient initialement prévues. Nous n’avons donc pas abordé la problématique de l’ambivalence du patient qui aimerait mourir plus vite tout en souhaitant vivre mieux et plus longtemps.
Une DAD n’est jamais une requête anodine, elle reflète un état de souffrance majeure et elle est souvent fluctuante dans le temps. Y faire face nécessite rigueur, disponibilité et ouverture d’esprit.25,26 Dans notre contexte helvétique bien particulier sur le plan législatif, ce recensement n’est donc que le prélude à la mise sur pied d’études cliniques pour mieux appréhender les DAD. Mieux comprendre les différentes souffrances à leur origine pourra permettre une prise en charge optimale des patients dans le respect de leur choix. Dans le climat actuel, les soignants des services de gériatrie et de soins palliatifs peuvent ainsi se préparer à des DAD croissantes et faire en sorte d’être formés afin de pouvoir y répondre de manière professionnelle et éthique.