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Familien mit PWS-Kindern sind meist einer grösseren psychosozialen Belastung ausgesetzt als andere Familien.
Deshalb halten wir die Unterstützung der Familie für besonders wichtig, zum Beispiel
- bei der Beschränkung der Kalorienzufuhr über 24 Stunden
- bei der Umsetzung eines täglichen strukturierten Trainings
- bei Wutanfällen, Sturheit, Depression, Isolation und „skin picking“
- bei medizinischen Massnahmen und Therapien
- bei Förderungsangeboten, Schule- und Heimsuche
- bei behördlichen Angelegenheiten
Familien sollen allgemein Sicherheit erhalten und sich aufgehoben fühlen. Dazu braucht es einen «case manager», der die verschiedenen Erkenntnisse der Spezialisten verbinden kann.