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Bien sûr, en plus de l'équipe féminine dans laquelle je jouais, il y avait aussi une équipe masculine. Et c'est là que je l'ai vu rire pour la première fois, sa façon d'être, son sens de l'humour - ça m'avait complètement frappé. On a échangé nos numéros, on est sortis ensemble et on a juste passé un bon moment tous les deux. J'étais très heureuse parce qu'il m'a fait sentir qu'il avait aussi développé des sentiments. J'ai pensé: nous sommes le «perfect match» comme on dit aujourd'hui.
Le temps a passé et tout est devenu plus intense, nous nous sommes simplement bien entendus, nous avions beaucoup de choses en commun et nous avons apprécié la magie d’un amour naissant ensemble. C'était un moment merveilleux. J'étais sûre qu'il était l'homme idéal pour moi. Nous étions tous les deux sur un nuage.
Lorsque mes défaillances physiques se sont aggravées, il était également très inquiet et s'est réjoui lorsque j'ai pu me rendre à l'hôpital pour des examens complémentaires. Peu de temps après, il était clair que je souffrais d'une forme très grave de sclérose en plaques. Le choc était profond et j'étais complètement hors de contrôle. D'autant plus que j’étais très attachée à ce garçon. J'étais torturée par la question de savoir si je devais lui dire, car j'avais peur de sa réaction. J'ai pris deux ou trois jours pour y réfléchir - et puis il était clair que je devais jouer franc jeu.
J'ai rassemblé tout mon courage et lui ai parlé de mon diagnostic, lui envoyant le lien du site de la Société suisse de la sclérose en plaques pour qu'il puisse en savoir plus.
J'ai attendu sa réponse pendant plus d'un an. Je ne comprenais plus le monde! J'étais complétement dévastée parce que je l'aimais vraiment beaucoup. Il m'a brisé le cœur, à sa façon. J'étais inconsolable et je me sentais nulle.
S'il m'avait écrit pour me dire qu'il était accablé par le diagnostic, ou qu'il n'était pas sûr, qu'il ne pouvait pas s'imaginer vivre avec une personne malade, cela n'aurait pas été un problème du tout. Bien sûr, j'aurais tout de même été extrêmement triste, mais j'aurais accepté sa décision et j’aurais gardé un souvenir positif de lui.
Mais comme ça? Aucune réponse parce que c'est gênant? Non, tu ne fais pas ça. Pour moi, cela appartient au caractère d'une personne, et à son éducation. On ne peut pas faire une chose pareille si on a des valeurs importantes et de la décence. Bien sûr, c'était une situation compliquée, mais je ne savais pas comment y faire face. Je venais d'avoir 18 ans et j'avais eu les premiers symptômes à 14 ans. C'était très difficile pour tous ceux qui m'entouraient.
La vie a continué. Avec la SEP. Et sans mon petit ami.
Deux ans s'étaient écoulés lorsque j'ai dû me rendre à Cran Montana pour un séjour de rééducation parce que j'avais fait une nouvelle grosse poussée. C'était l'hiver, tout était couvert de neige. Relativement rapidement, je me suis rapprochée d’un homme. Il était beaucoup plus âgé que moi, mais l'alchimie était là dès le début. Durant notre temps libre entre les thérapies, nous faisions pratiquement tout ensemble. C'était merveilleux et bien que le printemps fût encore loin, nous avions tous deux des papillons dans ventre. Ma mère disait que c’était une amourette.
Pourtant c’était un véritable coup de foudre! Il était également patient de la clinique, nous nous sommes motivés mutuellement et nous nous sommes donné de la force. Quand il a fini sa rééducation, j'ai dû rester quelques semaines de plus. C'était très dur car il me manquait beaucoup. Mais il est même venu en Valais en tant que visiteur le week-end. Je me suis faufilée hors de la chambre pour passer quelques heures avec lui dans l'hôtel - chut, ne le dites à personne!
Le temps a passé. En rééducation, c'est-à-dire dans un environnement sûr, tout s'est passé parfaitement. Mais cela fonctionnerait-il dans la vie «normale», avec tout le stress, la routine quotidienne? La réponse était oui! Au moins pendant un certain temps.
Nous avons vécu beaucoup de choses ensemble. Un week-end de bien-être en Autriche a été l'un des moments forts. Malgré, ou peut-être à cause de la différence d'âge, nous nous sommes très bien entendus pendant longtemps.
Mais ensuite, je suppose que ma SEP s'est sentie négligée à nouveau et a dû intervenir. Après une autre poussée violente, j'ai été hospitalisée à l'Inselspital pendant trois semaines. Le traitement de choc à la cortisone à haute dose n'ayant eu aucun effet, j'ai subi huit nouvelles séances de plasmaphérèses (lavages de sang).
J'étais physiquement très faible et marquée, j’ai dû utiliser un fauteuil roulant. Psychologiquement, j'étais épuisée, puis la tristesse et la déception se sont ajoutées car mon petit ami n'est venu me rendre visite que deux fois au cours de ces trois semaines. Bien qu'il ne vivait qu'à 11 minutes de l'Inselspital. C'était seulement 3,6 p***** de kilomètres. Je ne m'attendais pas à ce qu'il vienne me voir tous les jours, bien sûr, ... mais plus de deux fois en trois semaines, ce n'est pas trop demander, surtout si l'on habite juste à côté, ou bien je me trompe complètement????
Bref, j'avais prévu de lui dire que ça me rendait très triste. Mais j'avais peur de le faire parce que je ne voulais pas qu'il se sente sous pression et qu'il rompe avec moi. Il y avait de bons et de mauvais moments, mais avec lui à mes côtés, je me sentais bien.
Mais ensuite, la goutte d’eau qui a fait débordé le vase est arrivée. Une connaissance m'a appelée. "Mon" petit ami lui avait envoyé un message sur un site de rencontre. Il était célibataire et recherchait une rencontre, de la tendresse, de l'intimité et une relation engagée. Ma connaissance l'avait reconnu immédiatement car il avait utilisé la même photo de profil que sur Facebook...
Je lui ai alors écrit pour lui demander s'il souhaitait passer du temps avec moi le mercredi suivant. Ma connaissance - la personne qu'il voulait rencontrer - viendrait aussi, et il pourrait la rencontrer en personne immédiatement!
J’étais à bout émotionnellement. J'étais extrêmement en colère et en même temps tellement triste. C'était l'homme de mes rêves, mais bien sûr, il était clair comme le jour que cette relation était terminée.
Quelques jours plus tard, je lui ai demandé une dernière rencontre. Je voulais juste régler ça correctement, comme les adultes sont censés le faire. Enfin, c'est ce que je pensais.
Ce soir-là, j'ai reçu un courriel de sa part décrivant les raisons pour lesquelles il ne pouvait plus être avec moi.
La raison principale: il ne pourrait jamais aller, se montrer en ville avec moi, car il aurait honte de sortir avec une personne en fauteuil roulant.
Plus loin, il y a mis fin à notre relation. Cet homme avait une trentaine d'années à l'époque et il a rompu avec moi par e-mail. Ces lignes me mettent encore mal à l'aise aujourd'hui. Je me demande souvent si je ne mets pas mes amis dans l'embarras, avec mon fauteuil roulant et tout le reste. Ça me rend triste.
Oui, la SEP m'a privée de beaucoup d'amour. Parfois je pense que c'est simplement comme ça que ça devait se passer. Et qu'il s'agissait d’épreuves pour mieux avancer. «Chaque mauvaise chose a toujours quelque chose de bon, même si ça ne se voit pas du premier coup d’œil».
Mais en fait, je déteste ces dictons sur la vie qu’on trouve dans les calendriers et au fond de mon cœur, là où la douleur se cache et où personne ne regarde, il y a quelque chose qui brûle, il y a quelque chose qui vit, qui veut sortir et j'espère, malgré tout, qu'il y a quelqu'un qui m'attend et à qui je peux donner mon amour!
Love is all you need!
Luana