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Leben mit ALS
«Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war»
Thomas Unteregger, Betroffener (1956–2012)
«Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war»
Thomas Unteregger, Betroffener (1956–2012)
Bei fortgeschrittener ALS kommt es zu einer Schwäche der Atemmuskulatur. Die Einschränkung der Atmung (respiratorische Insuffizienz) führt zu einer verminderten Abatmung verbrauchter Luft und zu einem Anstieg von Kohlendioxid (CO2) im Blut. Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung kann der Sauerstoffgehalt (O2) im Blut sinken.
Symptome erhöhter Kohlendioxidkonzentration
Eine erhöhte Konzentration von Kohlendioxid (CO2) im Blut kann sich wie folgt zeigen:
Treten Symptome einer respiratorischen Insuffizienz auf, kann ein Beatmungsgerät oben genannte Symptome reduzieren. Solche Geräte eignen sich auch für Zuhause und werden meistens für die Nacht eingesetzt. Diese nichtinvasive Beatmung (Maskenbeatmung, kein Luftröhrenschnitt nötig) kann die Auswirkungen einer muskulär bedingten Einschränkung der Atmung mildern und so die Lebensqualität verbessern.
Oft entsprechen Appetit und Hungergefühl von Betroffenen nicht ihrem Kalorienbedarf. Deshalb muss ihre Ernährung reich an Kalorien und Eiweiss sein. Denn wenn unser Körper nicht genug Nahrung bekommt, baut er Muskelmasse ab, um Energie zu gewinnen.
Sehr wichtig: genug Flüssigkeit
Zu einer ausgewogenen Ernährung gehört ausreichend Flüssigkeit. Insbesondere für Betroffene. Ansonsten können Muskelkrämpfe auftreten, allgemeine Schwächung, Verstopfung, Verstimmung, Müdigkeit, Schwindelgefühle. Und eine Anfälligkeit für Thrombosen steigen.
Schlucken beeinträchtigt
Bei etwa 75 Prozent der Betroffenen treten Schluckstörungen auf. Folgen davon sind Mangelernährung und ein erhöhtes Risiko für Lungenentzündungen, wenn man sich verschluckt hat und Speichel, Magensaft oder Nahrung in die Luftröhre gelangt ist. Bei Schluckstörungen empfehlen sich folgende Massnahmen:
PEG-Sonde
Gelingt das Schlucken trotz besonderer Kost nicht mehr zuverlässig oder wenn das Körpergewicht fällt, sollten sich Betroffene hinsichtlich dem Thema PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie; Ernährungsergänzung durch kleine Öffnung am Bauch mit Kontakt zum Magen) beraten lassen. Die Verträglichkeit einer PEG-Sonde muss medizinisch überprüft werden. Vorteile einer PEG-Sonde:
Unterstützte Kommunikation
Elektronische Hilfsmittel bieten viele Möglichkeiten, die menschliche Kommunikation zu unterstützen. Diese Hilfsmittel sind darauf ausgelegt, mit Händen, dem Kopf, dem Mund oder den Augen bedient zu werden. Dabei lässt sich die Art der Steuerung in der Regel kontinuierlich den Fähigkeiten der Person anpassen. Insbesondere für Aufgaben am Computer unterstützen diese Hilfsmittel die Selbstständigkeit von Menschen mit eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit.
Fernseher, Tür und Licht selber steuern
Elektronische Hilfsmittel unterstützen Betroffene, ihren Freiheitsgrad möglichst lange so gut wie möglich zu erhalten. Mit ihnen können technische Geräte wie Fernseher, Pflegebett und Installationen wie Türöffnung, Klingel und Licht selbstständig gesteuert werden.
> b-at AG (Beratung assistive Technologien)
Körperfunktionen und Selbstständigkeit lassen sich mit verschiedenen Therapien unterstützen, wie etwa Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie.
Ergotherapie: Handlungsfähigkeit
ALS schränkt Betroffene in ihrer Selbstständigkeit ein: z. B. das Essbesteck kann nicht mehr gehalten werden, die Kleider können nicht mehr selbst angezogen werden. Ergotherapie unterstützt Betroffene dabei, Alltagshandlungen wieder neu zu lernen. Ausserdem gehört die Hilfsmittelversorgung zur Ergotherapie, bzw. die kontinuierliche Anpassung von Hilfsmitteln an die Fähigkeiten von Patientinnen und Patienten.
Logopädie: Stimme und Schlucken
ALS beeinträchtigt oft die Stimme und das Schlucken. Logopädische Übungen können Betroffene unterstützen, mit solchen Störungen umgehen zu lernen.
> aphasie suisse
> Deutschschweizer Logopädinnen- und Logopädenverband
> Dysphagie Schweiz (Schluckstörungen)
Physiotherapie: Beweglichkeit
Beweglichkeit und Körperfunktionen können durch gezielte Übungen unterstützt werden:
Regelmässiges und leichtes Krafttraining unterstützt den Muskeltonus, also die Spannung der Muskulatur. Da bei ALS sowohl Tonusverminderung (Hypotonie) als auch Erhöhung des Tonus (Hypertonie) bis hin zu Krämpfen (Spasmen) auftreten können, ist Beratung durch Fachpersonen wichtig. Als Faustregel gilt folgendes:
Psychologie und Seelsorge
Psychotherapeutische Beratung ist sinnvoll, sofern Betroffene und Angehörige das wünschen. Für einige Betroffene und v.a. für Angehörige ist der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich.
Es braucht viele helfenden Hände um Betroffene und ihre Angehörigen herum: Pflege, Betreuung und Entlastung müssen schnell nach der Diagnose organisiert, ein Netzwerk aufgebaut werden. Erste Anlaufstellen sind die Muskel- und Kompetenzzentren. Ebenso bietet der Verein ALS Schweiz mit ALS Care persönliche Beratung und Vernetzung durch ausgebildete ALS-Fachpersonen. Angebote für Pflege und Betreuung finden sich bei öffentlichen und privaten Spitexdiensten.
> Care Training
> Entlastungsdienst Schweiz
> Procap Schweiz
> Pro Infirmis
> Pro Senectute Schweiz
> Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für Behinderte und Betagte (SAHB)
> Schweizerisches Rotes Kreuz
> Selbsthilfe Schweiz
Angehörige: sich regelmässig Zeit gönnen
Die Bedürfnisse von Angehörigen eines Menschen mit einer schweren Krankheit gehen im Alltag schnell unter. Entlastungsangebote für Angehörige ermöglichen regelmässig einige Stunden Auszeit.
Pflegeinstitution: Angehörige entlasten
Betroffene können vorübergehend in eine Pflegeinstitution eintreten. Das ermöglicht ihren Angehörigen, zur Ruhe zu kommen und Kraft zu tanken. Die Kosten solcher Aufenthalte sind hoch, deshalb muss frühzeitig geklärt werden, wer sie trägt. Unterstützung für diese Abklärung bekommen Angehörige und Betroffene bei ihrer Hausärztin oder ihrem Hausarzt, bei den Fachpersonen von ALS Care und auch in einem der Muskel- und Kompetenzzentren.
Rehabilitation: Intensivtraining
Ein Rehabilitationsaufenthalt ist wie ein Intensivtraining. Die Trainingsziele sind, Selbstständigkeit, Mobilität und Kommunikationsfähigkeit bestmöglich zu erhalten. Um trotz den Einschränkungen der Krankheit an vielen Bereichen des Lebens möglichst eigenständig teilzunehmen. Ausserdem gehört die Anpassung von Hilfsmitteln zu einem Rehabilitationsaufenthalt. Kostenübernahme, bzw. Kostenträger für einen solchen Aufenthalt sollten frühzeitig geklärt werden.
> palliative ch (Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung)
> Palliativkarte (Übersicht über die Palliative-Care-Versorgungslandschaft in der Schweiz)
Grundsätzlich sind die Leistungen der Invalidenversicherung (IV) für bauliche Anpassungen und Hilfsmittel im IV-Alter sehr viel umfangreicher als die Leistungen der Alters- und Hinterbliebenenversicherung (AHV).
IV-Alter:
Männer unter 65 Jahren, Frauen unter 64 Jahren
Bauliche Anpassungen
Manchmal reichen bereits kleine bauliche Anpassungen, um Mobilitäts-Barrieren zu Hause dauerhaft zu beseitigen. Es ist es wichtig, sich frühzeitig zum Thema Wohnungsanpassung beraten zu lassen. Im IV-Alter werden einige bauliche Anpassungen durch die IV finanziert. Im AHV-Alter gehen die Kosten zu Lasten der Betroffenen.
Hilfsmittel
Im Verlauf der Krankheit werden verschiedene Hilfsmittel benötigt. Informationen zu Hilfsmitteln
Der Verein ALS Schweiz bietet jährlich eine Ferienwoche für Betroffene und Angehörige an. Das Angebot besteht seit 2011 und führte die Teilnehmenden jeweils nach Locarno (TI). Die Ferienwoche soll Menschen mit ALS und ihren Nächsten ein paar Tage Auszeit bieten vom anstrengenden Alltag mit der schweren Krankheit.
Jeder Mensch möchte sein Leben selbstbestimmt gestalten. Aber wer soll für mich sprechen, wenn ich es nicht mehr kann? Wer entscheidet über medizinische Massnahmen, sollte ich nicht mehr ansprechbar sein? Wer erledigt meine finanziellen und rechtlichen Angelegenheiten, wenn ich dazu nicht mehr in der Lage bin? Und wer setzt sich an meinem Lebensende dafür ein, dass meine Würde gewahrt wird?
Patientenverfügung
Mit einer Patientenverfügung definiert man, welchen medizinischen Behandlungen und Massnahmen man zustimmt, sollte man nicht mehr selbst entscheiden können. Das entlastet einen selbst und auch seine Angehörigen. Ausserdem ermöglicht es Fachpersonen, sich am sogenannten «mutmasslichen» Willen eines Betroffenen zu orientieren.
Urteilsfähig und bei klarem Verstand
Damit eine Patientenverfügung verbindlich ist, muss man bei klarem Verstand und urteilsfähig sein, wenn man sie schreibt. Man muss einschätzen können, welchen medizinischen Massnahmen man wird zustimmen wollen, falls man nicht mehr selbst entscheiden kann. Und welche man ablehnt.
Professionelles Netzwerk
Der Verein ALS Schweiz unterstützt Betroffene beim Verfassen einer Patientenverfügung mit seinem Netzwerk spezialisierter Pflegefachpersonen (ALS Care). Die Mitarbeitenden von ALS Care weisen jahrelange, professionelle Erfahrung mit der Krankheit und Betroffenen auf.
Merkpunkte
Vollmacht
Mit einer Vollmacht kann man einer Person gewisse Befugnisse oder eine Generalvollmacht übertragen. Etwa für die Verwaltung finanzieller Geschäfte oder als Rechtsvertretung. Eine Vollmacht ist solange gültig, wie man handlungsfähig ist. Sie kann jederzeit abgeändert oder widerrufen werden. Allerdings werden Vollmachten nicht überall akzeptiert.
Vorsorgeauftrag
Mit einem Vorsorgeauftrag stellt man sicher, dass einen jemand in den eigenen Angelegenheiten vertreten und diese für einen erledigen kann, wenn man nicht mehr urteilsfähig sein sollte. Die Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde (KESB) muss den Vorsorgeauftrag prüfen und dessen Wirksamkeit feststellen. Man kann eine oder mehrere natürliche Personen einsetzen und auch juristische Personen, wie zum Beispiel ein Treuhandbüro. Die Aufgaben müssen beschrieben und die Personen mit ihren Personalien aufgeführt sein. Bestimmt man niemand, kann die Kindes- und Erwachsenschutzbehörde (KESB) einen Beistand oder eine Beiständin ernennen.
Beispiele
Merkpunkte
Testament
Mit einem Testament regelt man, was mit seinem Vermögen nach dem Tod geschehen soll. Dabei stehen gewisse Anteile sogenannten gesetzlichen Erben zu. Was nicht zum Pflichtteil gehört, kann anderen Personen zugeteilt werden.
Eigenhändige letztwillige Verfügung
Ein Testament muss von Hand verfasst und unterschrieben sein, versehen mit Jahr, Monat und Tag. Es kann jederzeit geändert, widerrufen oder vernichtet werden. Alle Streichungen, Zusätze und Änderungen müssen handschriftlich vorgenommen, datiert und unterschrieben werden. Ein Testament sollte einer Vertrauensperson übergeben oder bei einer amtlichen Stelle hinterlegt werden. Angehörige sollten informiert werden, wo das Testament aufbewahrt ist.
Letztwillige öffentliche Verfügung
Die Erstellung eines Testaments ist Betroffenen auch dann möglich, wenn sie wegen Fortschreitens der Krankheit die Fähigkeit zum eigenhändigen Schreiben verloren haben. Sie können mit Hilfe eines Notars oder einer Notarin ein öffentliches Testament erstellen. Zeugen sind dann beim Verlesen der definitiven Fassung des Testaments dabei und bestätigen mit ihrer Unterschrift, dass es dem letzten Willen entspricht. Ein Arzt oder eine Ärztin können zusätzlich bezeugen, dass die Person handlungsfähig ist. So lässt sich das Risiko einer Anfechtung minimieren.
Anordnungen für den Todesfall
Für das Dokument mit Wünschen rund um die Trauerfeier und Bestattung gibt es keine formalen Vorschriften.