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Tenter de dessiner l'approche thérapeutique des maladies pulmonaires dans l'avenir est un exercice utile mais non dénué d'incertitudes, la futurologie n'étant pas une science.
L'histoire humaine montre que tous les prophètes se sont trompés, une fois leurs prédictions mises à l'épreuve du temps.
Cependant, l'avenir se bâtit sur le socle du passé. Mieux comprendre certaines tendances du XXe siècle que nous venons de quitter nous autorise certaines projections sur les défis qui nous attendent dans l'approche thérapeutique des maladies pulmonaires du XXIe siècle.
La Ligue pulmonaire suisse (LPS), autrefois dénommée Association suisse contre la tuberculose, est née à l'aube du XXe siècle (tableau 1). Comme l'a fort bien relevé Jacques Chrétien,1 la tuberculose fleurissait sur la misère sociale engendrée par l'industrialisation et l'exode des campagnes du XIXe siècle. Il faut rappeler l'entassement des familles dans des logements exigus, sans hygiène, situés dans les banlieues ouvrières des grandes villes d'Europe et d'Amérique, fort bien décrit par des romanciers tels Dickens, Zola ou London. La tuberculose frappait et tuait des adultes jeunes. La Première Guerre mondiale avec son hécatombe n'a fait qu'accentuer ce triste bilan. Des hommes et des femmes2 lancèrent avec courage la lutte contre la tuberculose embrassant aussi bien les champs politique et social que le domaine scientifique (fig. 1). Les acteurs sont légion. Citons, pour mémoire, Rockefeller3 aux Etats-Unis qui a soutenu, par sa fondation, la lutte antituberculeuse dans une Europe exsangue ou un simple généraliste berlinois, Robert Koch, porteur des intuitions des bactériologues qui utilisaient fébrilement le microscope et les techniques nouvelles de colorations du tissu pour mettre en évidence le bacille qui portera définitivement son nom. On oublie trop souvent que la recherche scientifique n'aurait pas joué son rôle pour maîtriser cette terrible épidémie sans l'aide efficace des politiciens, des infirmières et des assistantes sociales engagés sous le symbole de la double croix rouge inventée au temps des Croisades (fig. 2). Cette synergie a existé dans tous nos pays : aux Etats-Unis, avec l'American Lung Association et l'American Thoracic Society, en Angleterre, avec la British Thoracic Association et la British Thoracic Society et, dans notre pays, avec la Ligue pulmonaire suisse (dénomination actuelle) et la Société suisse de pneumologie.
Dès les années 50, l'humanité a bénéficié d'un progrès fulgurant, le développement d'antibiotiques efficaces tels la streptomycine en 1948, l'isoniazide en 1952, ou la rifampicine dès 1965. Ces avancées technologiques ont grandement contribué à lutter contre la tuberculose. Elles ont, cependant, influencé les facultés de médecine et une génération de médecins à se limiter à une approche réductionniste de la réalité médicale de nos populations et à négliger d'autres défis existant dans le domaine de la santé et des maladies pulmonaires au cours du XXe siècle.
Dans la seconde partie de ce siècle, en Europe et aux Etats-Unis, une autre épidémie, cette fois-ci non infectieuse, amenait son lot de souffrances et de maladies pulmonaires, croissant sans cesse jusque dans notre époque actuelle. Il s'agit du tabagisme. Pourtant, dès 1964, plus de 20 000 médecins britanniques se prêtant eux-mêmes à une étude épidémiologique, apportaient la preuve du lien entre la fumée de cigarettes et la mortalité due au cancer du poumon, à l'insuffisance respiratoire et aux maladies cardiovasculaires.4 De nombreux secteurs de la recherche universitaire ont alors estimé inutile le travail politico-social des ligues, se cantonnant à n'effectuer des travaux que sur des effets mesurables au niveau cellulaire ou physiologique. Pourtant, la sexagénaire qu'était l'Association suisse contre la tuberculose restait dans le vent en devenant Association suisse contre la tuberculose et les maladies pulmonaires puis LPS. Attentive à cette épidémie de maladies pulmonaires induites par le tabagisme, la LPS mettait sur pied des programmes de lutte contre la publicité pour le tabac et le laxisme qui avait laissé classer ce produit hautement cancérigène dans les denrées alimentaires reconnues par l'Office fédéral de la santé publique. Dans le même temps, la LPS n'oubliait pas de soutenir la lutte contre la tuberculose dans des pays moins favorisés tel le Bénin, comme nous le rappelait son secrétaire général Beat Fäh.
De plus, l'épidémie de sida,5 autre maladie infectieuse «apparue» à la fin du siècle, les poussées dramatiques de tuberculose au Vietnam dans les années 60, au Cambodge, en Afrique puis en Europe de l'Est6,7 avec la chute du mur de Berlin de même que le vieillissement de la population dans nos pays allaient secouer certaines certitudes médicales de science «fondamentale».
Toutefois, la LPS continuait son bonhomme de chemin. Suivant l'exemple français, ANTADIR (Association nationale pour le traitement à domicile des insuffisants respiratoires), elle faisait bénéficier plus rapidement les patients cantonnés en milieu hospitalier, de la ventilation mécanique à domicile. Aidée des pneumologues, elle appliquait directement au domicile du malade les dernières découvertes de la physiologie. Sous l'impulsion de recherches apportées par les Sociétés suisses et européennes de pneumologie,8 la LPS développait des programmes d'éducation pour les patients souffrant d'asthme bronchique. A nouveau, la LPS intégrait les découvertes les plus récentes dans la thérapeutique anti-inflammatoire à une prise en charge coordonnée des patients sur le terrain.9
Lentement, dans la bascule du siècle, on passait de la compliance à l'observance thérapeutique vers le self-management du patient.10 Tout simplement, la LPS s'adaptait aux changements profonds de culture dans la relation patients/professionnels de la santé de cette fin de siècle.
Quelle sera l'approche thérapeutique des maladies pulmonaires au XXIe siècle ? Il est fort probable, par exemple, qu'une
meilleure connaissance des mécanismes génétiques des maladies nous permettra de soigner, voire de guérir des maladies respiratoires chroniques tels la mucoviscidose ou l'emphysème sur déficit protéique. Disposerons-nous d'agents chimiothérapeutiques anticancéreux plus efficaces pour améliorer le pronostic du cancer du poumon et épargner à ces malades et à leur famille le face à face terrible et trop précoce avec une issue fatale ? Y aura-t-il une amélioration de la technique de transplantation pulmonaire pour soulager les insuffisants respiratoires tels les patients souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive ? Le but de ce propos n'est pas d'envisager ces progrès technologiques qui arriveront probablement et ne peuvent que nous réjouir. Cependant, des lignes de force puissantes vont influencer la prise en charge des malades et, en particulier, des malades pulmonaires au cours du XXIe siècle. L'allongement de la durée de vie entraînera une augmentation considérable des coûts de la santé nécessitant un redéploiement des moyens thérapeutiques. Des réseaux de santé vont se créer, mieux orientés vers les besoins réels des malades et une meilleure continuité des soins. Enfin, ce siècle naissant voit apparaître une évolution sociologique irréversible, celle du comportement du patient mieux informé et plus éduqué, exigeant d'avoir accès à l'information médicale pour pouvoir bénéficier des techniques les plus avancées et devenant, par-là, un partenaire actif des professionnels de la santé. Le système de distribution des soins, selon le Pr Gremy, spécialiste de santé publique, «souffre non pas d'un manque de compétence... mais d'une irréflexion profonde sur son organisation : le suivi des soins, leurs coordinations, ne sont pas bien assurés et, en particulier, les échanges d'informations entre les professionnels, et entre ceux-ci et les patients se font mal». Cet auteur, de façon quelque peu provocante, va même jusqu'à parler d'imposture épistémologique liée à une imitation servile de la pensée et de la pratique de la science. Un laboratoire de recherche se doit d'adopter une attitude analytique et réductionniste dans sa démarche expérimentale en découpant artificiellement la complexité du monde de façon à ce que chaque découpage permette de répondre à des questions bien définies. Or, la médecine est une action dans le monde dont elle ne peut ignorer la complexité des multiples liens qui unissent chaque problème à son contexte et à son environnement. Elle ne peut se permettre d'être à chaque instant exclusivement réductionniste et analytique. «L'organe est dans le corps, le corps fait partie d'une personne, chaque personne fait partie intégrante d'une société, d'une culture et d'une histoire», comme l'affirme encore F. Gremy.11
Une autre évolution sociologique irréversible naît dans notre siècle : les malades s'informent. Souvent, ils viennent consulter leur médecin avec une documentation abondante, recueillie sur Internet. Ce comportement du patient mieux informé et plus éduqué a comme résultante de transformer le malade en partenaire actif. Or, ce n'est pas ce qu'on attend d'un malade hospitalisé en soins aigus. L'organisation sanitaire fonctionnant sur le modèle prédominant de la médecine aiguë, c'est-à-dire que la maladie est par définition brève avec une issue qui se partage entre le décès et la guérison, constitue «une cécité épidémiologique et démographique».11 Avec l'allongement de la durée de vie, la baisse de la morbidité et de la mortalité dues aux maladies infectieuses, la médecine est confrontée à des situations qui rendent caduc le modèle classique de l'hôpital aigu. Le poids essentiel de l'activité médicale est fait de maladies chroniques dont la durée se prolonge et dont la guérison n'est pas la règle. Cette «transition épidémiologique» est loin d'être assimilée par les professionnels de la santé et, a fortiori, par les patients. Nombreux sont les malades qui croient être guéris d'une insuffisance coronarienne par un pontage chirurgical alors que la maladie de base est une athéromatose diffuse des artères coronaires. Il en est de même du patient souffrant du cancer du poumon, qui même en cas de résection chirurgicale «totale», ne peut être considéré définitivement guéri que dans un faible pourcentage de cas.
Les maladies pulmonaires n'échapperont pas à cette nouvelle donne épidémiologique du XXIe siècle. Nos défis seront constitués d'affections pulmonaires chroniques.
La LPS a su mettre sur pied l'oxygénothérapie à domicile qui a prolongé la vie des insuffisants respiratoires en se fondant, comme en 1919, sur une association de sa «section sociale» et de sa «section scientifique» pour faire reposer ce traitement sur des bases scientifiques solides. Il en est de même en ce qui concerne la ventilation à domicile.12 On retrouve là la force de ce couple, fait de l'engagement d'une ligue médico-sociale sur le terrain (fig. 3) et du soutien scientifique des pneumologues.
Comme l'histoire de ces 100 dernières années l'a montré, cette synergie permet à ces professionnels de procéder à une évolution constante des mentalités et des structures pour s'adapter aux progrès et aux besoins des malades pulmonaires de notre population. La LPS se devra, peut-être, d'affronter la concurrence de prestataires privés de soins respiratoires à domicile, libérés, quant à eux, des contraintes éthiques d'une organisation de santé publique. ANTADIR en fait l'expérience actuellement en France. Elle saura, là aussi, s'adapter intelligemment et défendre sa position originale d'organisme de santé publique face aux payeurs que sont les assureurs et les autorités. Contrairement à un prestataire privé, la LPS poursuivra sa lutte contre le tabagisme, cette terrible épidémie évitable, responsable de souffrances et de décès dans la population du XXe siècle.
Voilà quelques défis qui attendent la Ligue pulmonaire suisse ; elle saura les relever. Ses ligues cantonales en contact étroit avec les soins à domicile (fig. 4) lui permettront d'éviter une vision coupée de la réalité qui menace certains de nos hôpitaux en ce début de XXIe siècle.
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