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lundi 8 novembre 2010
lundi 1 novembre 2010
Today is "Autistics speaking day", if you want more explanitions, read this post from Corina Becker:
http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/10/preparing-to-be-loud.html
and this one:
http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/11/autistic-speaking-out-loud.html
(Edit 5 of December:Also read this one: http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/10/addressing-criticism-for-autistics.html)
So I have to improvise a post and I don't exactly know where to begin:
I don't know exactly who is going to read my post.
I'll make a post that can address even to the person who knows the less about autism, hoping it will be useful:
Ole Ferme L'Oeil is my pseudonym, I am autistic, I could say I have Asperger syndrom, but I like to say I'm an autistic (or an autist, like we say in french: autiste) because I don't find the division is meaningful when it comes to identity or reclaiming human rights, and the fact is that us, autistics, really need to call for human rights, because ours tends to be denying to us, sometimes by people who don't want to but don't realize, sometimes purposely by people who hate us and/or are affraid of us or sometimes by people who just don't care.
Division has been used against us as a whole, preventing us from reclaiming human rights and sometimes turn us against each other.
When I don't want to divide ourselves into category, it's not to deny that we are very diverse and different from each other, It's to recognize that there is no clear meaningful line of separation to separate us into category, autism is not a clear dichotomy between "Asperger" and "Autism" or "high" and "low" fonctioning, or any other division of the kind, and autism is not a clear continuum, it's a spectrum, this means that we are very diverse in many way and all our autistics characteristics are not always related with each others, perception of the world, understanding of the world, way of communication, stimming, special interests (also called "perseverations") and intelligence are very diverse areas and one kind of elements in one does not predict lots of things about the others, trying to put us in a category would equate to pay attention to one of these areas to the detriments to the others.
In addition, autistics are often living proofs of the relativity of many of the notions "we" (I don't know exactly what this "we" mean, us as human being?, us as society?) have, notions like intelligence for example, a same person can be considered as very intelligent according to one definition, and of very low intelligence according to another, why?, because the way the brain works is not a monolithical thing, there are very diverses areas and ways of thinking and perceiving and living the world.
As there are very various way of loving and enjoying the world.
And the same goes for communication, as this is the main theme of the day:
There are many way of communicate, some of them you could have lot of difficulty identify as communication, writing, signing, making noises, imitate noises, stimming (repetitive movement like rocking or hand flapping for example.) pointing things or even just look at thing in presence of someone... all way of communication are valuables when it comes naturally to someone, even when it is difficult to other people coming into this way of communication.
So if you are someone who happens to live with, work with, meet one or more autistic people (or other neuro-atypical people) on your current life (and it is likely if you are reading this (or maybe you probably are autistic yourself) and considering that the proportion of people on the autism spectrum is apparently arround 1% of population at least) I'm not "the voice of wisdom", "the great specialist" or anything of that kind, but I have a message, take the time to listen and look at the means of communication of autistic people even if they are atypical, usually it is not some kind of complex mathematical coded messages,, just other ways of responding to the world, sometimes very atypical ways, so it is more a matter of listening than a matter of interpret or decoding, the only thing is to never let your conception of the world or your idea of how an human being is (I mean generalization of how human mind and brain works) dominate your perception of what the person in front of you wants you to look or listen (Edit 3 of November:) or understand (for example, not looking you in the eyes doesn't mean that we are not paying attention to you!)
And before all never forget that all human life is valuable and each human being can enjoy life, and what would make you happy would not always make them happy, and what makes them happy is not always something you would enjoy, never confuses what would be your own desires with the ones of the people you meet or are in care of.
Good Autistics Speaking Day to all and don't forget to read other posts
If you want to know more, don't forget that there are lots of autistics communicating on the net, here are some texts worth reading and listening to:
Views from above by ballastexistenz (Amanda Baggs) (2006)
The needs of the many by ABFH (2008)
Life's infinite richess by ballastexistenz (2006)
Empathizing by ballastexistenz (2010)
In or out? Using spatial metaphors to describe Autism by Lindsay (2010)
What jobs can't I do if I have Asperger's syndrom by Lindsay (2009)
Help! my child is Autistic! by Joel Smith (2001-2006)
Being an autistic's friend by Joel Smith (2001-2006)
Ten Things Everyone Should Know About Autism by Chaoticidealism (Lisa D.) (2010)
The Institute for the Study of the Neurologically-typicals (parodic humor!)by Muskie, Shelley, Judy singer, Zibens Perkons, M. Robbins, Olympia Johnton, Amanda Baggs, Jared Blackburn and Chris slater (1998-2002)
Square Talks: Squares in Translations by Bev (2008)
Why I dislike "person first" language by Jim Sinclair (1999)
For parents by Bev (2007)
Don't Mourn For Us by Jim Sinclair (1993)
Concerns about inclusion from whithin the disability communauty by Jim sinclair (1998)
Perseveration in Workplace (Video) by Bev (2010)
What I just told someone who didn't match current autism stereotypes by Ballastexistenz (2010)
What does being different means by Jim Sinclair (1992)
Defining Autistic Lives by Cal Montgomery (2005)
On Being Independant by ABFH (2007)
Some thoughts About Empathy by Jim Sinclair (1988)
Full Spectrum by Chaoticidealism (2010)
I Am Not Normal by Chaoticidealism (2010)
About Stimming (Video) by gorramdoll (Amanda Forest Vivian) (2009)
Is "Cure" a Goal? by Jim Sinclair (1998)
No Autistics Allowed by Michelle Dawson (2003-2005)
In My language (video) by silentmiaow (Amanda Baggs) (2007)
If You Can Do "X", Why Can't You Do "Y"? My All-Purpose Answer. (video) by silentmiaow (2007)
About Being Considered "Retarded" (video) by silentmiaow (2006)
On Being an Unperson (video) by silentmiaow (2006)
Autistic Pride Day, Do we celebrate it right? by Joel Smith (2005)
Everything I needed to know about life I learned from my behavioral therapist by Camille (?)
The Self-Pity Model by Kaz (2010)
The Other Six-Letter-N-Word by ABFH (2007)
What is Autism anyway by Michelle Dawson (2006)
The Importance of Communication by Chaoticidealism (2010)
The interview of Ari Ne'eman (2010)
"Normal" and "Neurotypical" by Kowalski (2010)
Let's pretend by Patti Shepard (2004)
Why I am angry by Laura A. Tisoncik (around 2000 probably...)
What I Think by Kassiane (?)
You Have To Understand by Amanda Baggs (2005)
EDIT: I have add some links, I will stop it here for now but there are still so many text you could read...
EDIT:I really have to add this one, new and completely on the subject, and brilliant:
Squawk? by Bev
EDIT 7 of November: I have corrected the dates of the editions and added the titles and dates of the posts I link to
Français:
Aujourd'hui c'est "Autistics speaking day", le "jour de parole pour les autistes", c'est la première fois que cet évènement a lieu car il a été créé en réaction a un autre évènement ayant lieu le 1er Novembre une campagne intitulée "communication shutdown", si certains parmi vous savent lire l'anglais, vous pouvez lire ces deux posts de Corina Becker pour plus d'informations:
http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/10/preparing-to-be-loud.html
http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/11/autistic-speaking-out-loud.html
En résumé, "communication shutdown" est un évènement ayant été organisé par des personnes vraisemblablement neurotypiques afin de faire "prendre connaissance" de ce que vivent les autistes au quotidien, l'idée étant que pendant toute la journée les personnes participant à l'évènement n'utilisent pas facebook twitter et cie pour communiquer et se fassent ainsi une idée de "ce que c'est que de ne pas pouvoir communiquer:
En gros il semble que cette idée parte de très bonnes intentions, mais de nombreuses personnes autistes, comme moi-même voient beaucoup de problèmes et de lacunes dans cette campagne: 1. ça part de l'idée que le fait d'être autiste et le fait de ne pas pouvoir communiquer sont une seule et même chose, ce qui diffuse par ailleurs l'idée qu'aucun autiste ne peut communiquer ce qui est une représentation erronée de l'autisme, 2. On part de l'idée que la communication est une chose définie et monolithique et que soit on est une personne capable de communiquer soit on ne l'est pas, de plus, bien que ce ne soit pas exactement un propos ayant bel et bien été tenu (à ma connaissance) en ne les évoquant pas, cette campagne semble ne pas tenir compte des facteurs environnementaux et sociaux menant à ce que des personnes autistes peinent à communiquer, ce qui ramène à l'idée déjà trop répandue que tous problèmes de communication chez les autistes viennent de l'autisme en lui-même (c'est à dire le modèle médical du handicap et pas le modèle social.), 3. les tentatives de simulation du handicap sont souvent par essence assez problématique, réduite dans le temps et forcément un peu artificielles, les problèmes sont notamment que vivre une journée en ne faisant pas une chose ne permet pas vraiment de ce faire une idée de ce que c'est que de vivre ainsi toute sa vie et d'apprendre à s'adapter à cet état de fait, souvent la simulation n'est que partielle comme c'est tout particulièrement le cas ici ne prendre qu'une caractéristique (en l'occurrence discutable) de l'autisme en prétendant faire une démonstration de ce que c'est que d'être autiste, en outre, même si la simulation de l'autisme avait été plus avérée et effective, comment une personne (probablement adulte au moment d'expérimenter ceci) née neurotypique pourrait se faire une idée nette de ce que c'est que d'être autiste depuis la naissance?, réfléchissez-y l'expérience de la cécité ou de la surdité n'est pas la même pour une personne aveugle ou sourde de naissance que pour une personne devenue aveugle ou sourde au cours de sa vie, en particulier au début. 4. Le champs d'action de l'évènement est assez réduit, l'expérience ne sera "effective que pour ceux qui utilisent Facebook et/ou Twitter couramment (outre le fait d'y avoir un acompte ce qui n'est par exemple pas mon cas!) 5. Il y a aussi quelque-chose d'assez ironique dans cet évènement: de très nombreux autistes ayant des difficultés avec la communication orale éprouvent beaucoup plus d'aisance à communiquer par écrit et tout particulièrement sur internet, y compris sur Facebook et Twitter, les personnes non-autistes participant à l'évènement n'auront pour la plupart aucun problèmes pour discuter verbalement avec famille, amis et collègues mais se priveront du moyen de communication qui ne leur est pas indispensable pour communiquer ils se priveront en fait du moyen par lequel de nombreux autistes communiquent le mieux (certes pas tous cependant!) du parles d'une expérience d'immersion dans le cerveau autiste 6. Et si la coupure de communication avait été mieux amorcée, il resterait le problème de la vision entièrement négative de ce qu'est l'autisme que cette expérience apporte, il y a aussi des qualités et des joies qui peuvent aller avec l'autisme, et cette campagne risque fort, au lieu d'engendrer de la compassion et une meilleure compréhension de ce que c'est que d'être autiste risque fort au contraire de générer un surplus de pitié, et tous les activistes et défenseurs de droits humains handicapés savent bien que la pitié est bien l'un des pires, des plus inutiles et des plus dangereux sentiments à éveiller dans le cœur du grand public 7. Enfin cet évènement tend à ignorer une fois de plus que de nombreux autistes s'appliquent à s'exprimer et communiquer ce que c'est que d'être autiste, ici sur internet et que leurs voix tendent à n'être que très peu écoutées, si des gens veulent être mieux informés sur ce qu'est l'autisme l'une des choses les plus constructives à faire serait probablement d'écouter les autistes qui ont quelque-chose à dire.
C'est pourquoi Corina Becker a eu l'idée de lancer une alternative le même jour, si la plupart des gens qui ont envie de "faire un geste pour les autistes" n'écrivent pas ce jour là, avec un peu de chance ils auront le temps de lire ce que nous avons à écrire.
Ainsi fut lancé l' "Autistic Speaking Day", le premier de l'histoire bande de veinards!
là je vais revenir à la traduction de ce que j'ai écrit en anglais:
Donc Je dois improviser un post et je ne sais pas exactement par quoi commencer!:
Je ne sais pas exactement qui va lire ce post.
Je vais écrire un post qui puisse s'adresser même à des personnes qui n'y connaissent pas grand-chose à l'autisme, en espérant que ça puisse être utile:
Ole Ferme L'Oeil c'est mon pseudonyme, Je suis autiste*, Je pourrais dire que j'ai le syndrome d'Asperger, Mais j'aime dire que je suis un autiste parce que je ne trouve pas que la division entre les deux termes fasse tant de sens que ça en terme d'identité ou lorsqu'il s'agit de réclamer nos droits humains, et le fait est que nous-autres, autistes, avons vraiment besoin de rappeler nos droits fondamentaux en tant qu'humains (ou même qu'être vivants.), car ils tendent à nous être refusés, parfois par des gens qui n'en ont pas l'intention mais ne se rendent pas compte, mais parfois aussi intentionnellement par des personnes qui nous haïssent et/ou ont peur de nous ou parfois encore par des gens qui n'ont ont rien à faire.
La division a été déjà utilisée contre nous en tant qu'ensemble, nous empêchant de réclamer nos droits humains et parfois, nous tournant les uns contre les autres.
Quand je dis que je ne veux pas nous diviser en diverses catégorie, Ce n'est pas afin de nier que nous sommes forts divers et différents les uns des autres, C'est afin de reconnaitre qu'il n'existe aucune ligne de séparation claire, précise qui puisse faire sens en nous rangeant dans des catégories définies, l'autisme ne se présente pas sur un schéma dichotomique entre "Syndrome d'Asperger" et "Autisme" ou "de haut" et "de bas" niveau, ou toute autre division dans cet esprit, et l'autisme n'est pas un clair continuum, c'est un spectre, Ce qui signifie que nous sommes divers en bien des points et que toutes nos caractéristiques autistes ne sont pas toujours liées les unes aux autres, des caractéristiques telles que,notre perception du monde , notre compréhension du monde, notre façon de communiquer, nos stims (ou autostimulation), nos intérêts particuliers (aussi appellés "persévérations") et notre intelligence sont des aires très diverses et un type d'élément dans l'une d'entre elles ne permets vraiment que peu ou pas de prédictions quand aux autres, essayer de nous placer dans une catégorie reviendrait à ne prêter de l'attention qu'à l'une de ces aires au détriment des autres.
De plus, les autistes sont souvent des preuves vivantes de la relativité des notions que "nous" (Je ne suis moi-même pas sûr d'à qui ce "nous" fait référence, nous en tant que personnes?, nous en tant que société?) avons, et de "notre" manière de cataloguer le monde.Des notions comme celle d'intelligence par exemple, une même personne peut-être considérée comme très intelligente selon une définition, et de très basse intelligence selon une autre, pourquoi?, parce que la façon dont fonctionne nos cerveaux n'est pas une chose monolithique, il y a des aires très variés ainsi que des façons diverses de vivre et percevoir le monde.
De même qu'il y a de nombreuses façons d'aimer le monde et de profiter de la vie.
Et il en va de même pour la communication, puisque ceci est le thème principal de cette journée:
Il y a de très nombreuses façons de communiquer, et pour ce qui est de certaines d'entre elles vous pourriez éprouver quelques difficultés à les identifier comme des moyens de communication, Écrire, Communiquer par gestes, emmètre des sons, imiter des sons,faire du stimming (ou autostimulation: des mouvements comme se balancer ou secouer ses mains par exemple.) désigner des choses ou même tout simplement regarder des choses en particulier lorsqu'en présence d'une autre personne... tous les moyens de communication ont de la valeur lorsqu'ils viennent naturellement à quelqu'un, même si il est difficile à d'autres personnes d'entrer dans ce type de communication.
Donc si vous êtes une personne qui se trouve vivre avec, ou travailler avec une personne autiste ou plus (ou d'autres personnes neuro-atypiques) dans votre vie actuelle (et il y a des chances si vous êtes en train de lire ceci (ou alors vous être probablement autiste vous même) et en considérant que la proportion de personnes dans le spectre autistique est apparement autour d'au moins 1% de la population) Je ne suis pas "la voix de la sagesse", "le très grand spécialiste" ou quoi que ce soit de ce genre, mais j'ai un message pour vous, prenez le temps d'être à l'écoute et d'observer les moyens de communication des personnes autistes même si ils sont atypiques, En général il ne s'agit pas d'une forme ultra-élaborée de messages codés mathématiques, mais juste d'autres façons de répondre au monde alentour, parfois des façons très atypiques, donc il s'agit d'avantage d'une histoire d'être à l'écoute que d'une affaire d'interprétation ou de décodage, Le seul truc c'est de ne jamais laisser votre conception du monde ou votre idée (si fournie en textes scientifiques et/ou philosophiques qu'elle puisse être) de comment fonctionne l'être humain (J'entends par là des généralisations sur comment l'esprit et le cerveau humains fonctionnent) dominer votre perception de ce que la personne en face de vous veut vous montrer ou vous faire entendre (ou comprendre) (par exemple, ne pas vous regarder dans les yeux ne signifie pas que nous ne sommes pas attentifs à vous!)
Et avant tout n'oubliez jamais que toute vie humaine a de la valeur et que chaque être humain peut aimer et profiter de la vie, et que ce qui peut vous rendre heureux n'est pas toujours ce qui rendrait d'autres personnes heureuses et que ce qui rends d'autres personnes heureuses n'est pas forcément ce que vous apprécieriez vous même, ne confondez jamais ce qui serait vos propres désirs avec ceux qu'ont ceux dont vous avez la charge.
Bon Autistics Speaking Day à tous et n'oubliez pas de lire d'autres posts
Si vous êtes intéressés par le fait d'en savoir plus sur des autistes communiquant sur le web, je peux vous renvoyer à d'autres textes qui en valent le déplacement:
A l'aide! Mon enfant est autiste! par Joel Smith (2001-200? traduction: 2010)
Être l'ami d'un autiste par Joel Smith (2001-200? traduction: 2010)
Ne nous pleurez pas. par Jim Sinclair (1993 traduction: ?)
Construire des ponts: une vue de l'autisme de l'intérieur (ou connaissez-vous ce que je ne connais pas?)(attention,C'est en 4 parties, et j'ai comme l'impression qu'ils n'ont pas traduit le texte entier!) par Jim Sinclair (1992 traduction: ?)
Pourquoi je n'aime pas la tournure "personne avec..." par Jim Sinclair (1999 traduction: 2009)
Quelques Réflexions sur l'empathie par Jim Sinclair (1988 traduction: 2009)
J'ai construit un pont par Jim sinclair (1986 traduction: 2009)
Que signifie d’être différent ? (deuxième partie ici) par Jim Sinclair (1992 traduction: 2009)
Les préoccupations concernant l'inclusion au sein de la communauté des personnes handicapées par Jim Sinclair (1998 traduction: 2009)
Notes sur la sévérité de l’autisme et le DSM-V par Michelle Dawson (2009 traduction: 2010)
C'est quoi l'autisme de toute façon ? par Michelle Dawson (2006 traduction: 2010)
LE PIRE CRIME DE BETTELHEIM par Michelle Dawson (2003 traduction: 2010)
Cette vidéo:
Dans mon langage par Amanda Baggs (2007 sous-titres français: 2010)
Ce que je viens de dire à quelqu'un qui ne s'identifie pas aux stéréotypes actuels de l'autisme (malheureusement la traduction n'a pas encore pris le texte entier) par Amanda Baggs (2010 traduction: id.)
Un avant-poste dans nos têtes ( extrait) par Amanda Baggs (2003 traduction:2010)
Je suis Teddy, pas un monstre, juste différent par Teddy (2010)
L'autre mot en N par ABFH (2007 traduction: 2010)
L'importance de la commmunication par Chaoticidealism (2010, traduction: id.)
Square Talks par Bev. (2007-2009, traduction:2010)
Ce Que je pense par Kassiane Sibley (? traduction: 2010)
Et enfin. L'interview d'Ari Ne'eman (2010 traduction: id.)
EDIT 6 Décembre: j'ajoute deux textes
Je ne souffre pas d'autisme par Rachel Cohen-Rottenberg (2009, traduction 2010)
et Autisme et Empathie par Rachel Cohen-Rottenberg (2008, traduction 2010)
*d'ailleurs, vous autres, veinards de francophones vous avez ma présentation juste là
EDIT 3 Novembre: La version française est à présent prête, bonne lecture
lundi 26 juillet 2010
Mon petit blog compte déjà 4 Membres!
ça me fait un drôle d'effet de voir que même des personnes que je ne connaissais absolument pas se sont intéressées à ce que j'ai à dire.
Je souhaite la bienvenue à tous les nouveaux membres de mon blog, je suis honoré de constater que certains l'ont jugés assez intéressants pour s'y inscrire!
Si vous avez des commentaires à faire sur d'anciens posts n'hésitez pas!
dimanche 11 juillet 2010
Il y a quelques temps on m'a diagnostiqué le syndrome d'Asperger, c'était au début de la fin de l'année passée... enfin non à la fin du début!
En 2009 avant les vacances d'été quoi!
C'est là que tout à vraiment commencé...
Il faut peut-être que j'en dise plus sur pourquoi je fais ce blog, c'est pas que j'ai eu envie comme ça de raconter ma vie et qu'elle soit accessible à n'importe qui sur internet.
Il se peut que ce post soit un peu embrouillé, je ne suis pas très sûr de la meilleure façon de me présenter et y parle de période de ma vie (qui comme toute vie a sa complexité) qui remontent à assez loin, et sur lesquels mes souvenirs peuvent un peu se mélanger les pinceaux, je reviendrais peut-être sur certaines périodes de mon enfance plus tard sur ce même blog, en attendant, allons-y!
J'ai passé une enfance plutôt heureuse, sauf qu'à l'école mes professeurs ne savaient pas exactement quoi faire de moi.
Voyez vous j'avais l'air de ne pas écouter, je bougeais, je me faisais remarquer ou au contraire je restais dans mon coin au lieu d'aller jouer avec mes petits camarades.
Alors on me renvoyait d'école en école.
Ma mère se demandait bien-sûr ce qui clochait, sauf que j'avais rien du tout qui soit connu de qui que ce soit, je me suis alors retrouvé dans une école spéciale pour des élèves avec des difficultés de comportement, Ce n'était pas un mauvais endroit mais je n'y avais pas vraiment l'occasion d'apprendre tout ce que j'avais à apprendre et la capacité d'apprendre.
Enfin c'est un peu plus compliqué que ça.
J'ai alors eu mon diagnostique d'hyperactivité avec déficit d'attention et j'ai pu réintégrer le circuit scolaire ordinaire...
Le fait de bénéficier d'une meilleure compréhension quand à mes particularités et mon fonctionnement m'ont été d'une certaine aide.
Mais le TDAH (Trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention) n'était pas tout j'avais un autre type de "différence" dans ma façon d'être et de percevoir le monde.
C'est une amie américaine qui a parlé à ma mère du syndrome d'Asperger, mais comme ce diagnostique n'était presque pas connu en Suisse (en France non plus d'ailleurs) je n'ai été diagnostiqué qu'en 2009 juste avant de passer ma maturité au collège (la maturité gymnasiale du collège Suisse correspond au baccalauréat du lycée français).
Comment ai-je vécu ça? ... Très bien, je ne sais plus exactement comment on m'avait parlé de ce syndrome mais en tous cas je ne le voyais pas comme quelque-chose de négatif, au fond c'est quand-même un peu cool de se dire qu'on est un peu atypique... exceptionnel... et puis surtout ça validait enfin ce que je ressentais et percevais de moi, je n'étais pas un paresseux ou un enfant capricieux, et je pouvais un peu mieux comprendre pourquoi je n'avais pas vraiment l'impression de coller complètement à la façon dont on prétend que l'esprit humain fonctionne, il n'existe pas qu'un seul fonctionnement du cerveau humain, la construction du système nerveux diffèrent d'une personne à l'autre et voici que j'en suis la preuve vivante et que c'est officiel!
Pour la deuxième moitié de l'année scolaire, alors que je commençais à travailler à l'école de cinéma, voilà que j'ai eu l'idée de faire des recherches sur internet concernant le syndrome d'Asperger et l'autisme en général, et ce que j'ai trouvé ne m'a pas plu, mon syndrome n'était décrit qu'en termes de problèmes et de déficits, agaçant,déprimant,décevant, ça a failli me dégouter de continuer mes recherches...
c'est alors que j'ai trouvé les textes de Jim Sinclair et ASPERANSA:Le site de Jim Sinclair (archives): http://web.archive.org/web/20080124061950/http://web.syr.edu/~jisincla/
D'un coté je lisais des textes écrits par quelqu'un qui comme moi considérait l'autisme comme faisant partie intégrante de qui il elle et plutôt que comme une terrible malédiction, comme une différence avec la majorité dans sa façon de percevoir et d'interagir avec le monde, de l'autre je trouvais un site sympathique avec un forum sur lequel je pourrais discuter avec d'autres personnes dans le spectre autistique ainsi que des parents.
Depuis j'ai passé beaucoup de temps sur ASPERANSA et sur des sites et blogs (principalement en anglais) présentant l'autisme sous un jour positif.
Je dois avant d'aller plus loin préciser que je ne suis absolument pas scientifique, ce n'est donc pas un point de vue scientifique que je donnerai sur l'autisme et le syndrome d'Asperger (ainsi que sur l'hyperactivité et le déficit d'attention si il m'arrive de les évoquer), je précise ceci parce qu'il m'a semblé au vu de certains articles etc... que certaines personnes laissent entendre que pour défendre une opinion en matière de TEDs (Troubles envahissants du développement... le spectre autistique quoi!) il faut se positionner en tant que scientifique...
Eh bien tant pis pour eux, ici si je base mes écrits sur quelque-chose ce sera sur moi-même sur le témoignage oral ou écrit d'autres personnes dans le spectre (amis, connaissances, écrivains, blogueurs etc...) et en voyant l'autisme sous l'angle du respect de la diversité et des droits humains. (et pas tellement "la recherche des causes" etc...)
Je m'intéresse particulièrement aux textes de ceux qui ont été qualifiés de "mouvement de la neurodiversité" ou de "neurodiverses" (Bien qu'il ne s'agisse pas du tout d'un mouvement organisé mais plutôt d'une poignée d'individus dont l'opinion principale concernant l'autisme tend à converger) souvent quand ceux-ci sont évoqués ici c'est à travers une vision tronquée et leur propos est déformé, je profiterais donc de démolir quelques fausses assomptions les concernant...
Tiens, première fausse interprétation:
On écrit souvent que les neurodiverses(pas le nom qu'ils se sont choisis, ce qualificatif a plutôt été inventé par leurs opposants!) rejettent le qualificatif de "handicap" concernant l'autisme et préfèrent parler de "différence".
Il y en a peut-être quelques-uns qui le font mais ils ne sont pas la majorité, pour donner quelques exemples Ari Ne'eman a lancé l' Autism Self Advocacy Network (ASAN) dans la continuité de la lutte d'autres organisations pour les droits des handicapés avec qui il entretien d'ailleurs autant de liens que possible, quand à Amanda Baggs, elle a besoin tous les jours d'aide à domicile pour les tâches quotidienne et donc serait mal avisée de ne pas reconnaitre l'autisme comme un handicap, je renvoyait ici en théorie mes lecteurs à un texte de Joel Smith (aussi un autiste) en anglais, mais malheureusement celui-ci a disparu!
à la place je vous mets le lien vers un post d'Amanda Baggs (en anglais aussi) faisant référence au post de Joel Smith en question:http://ballastexistenz.autistics.org/?p=480
J'ai quand même ajouté un lien que je trouvais intéressant sur le sujet (en anglais toujours):
En fait je crois que le malentendu réside dans la différence d'interprétation que l'on a du terme handicap.
Laissez-moi vous présenter le Modèle Social du handicap:
Une page du site de Handicap international l'explique assez bien:
Le modèle social du handicap s'oppose aux modèle caritatif et au modèle médical du handicap
Le problème de la personne handicapée ne ce situe pas chez elle dans son déficit ou sa différence ( ce que les anglophones appellent impairement) mais dans les préjudices et/ou les manques d'accomodations présents dans la société
J'ai déjà publié un post sur ce blog illustrant un peu ce qu'est ce modèle social du handicap:
La Neurodiversité en elle même n'est en fait pas un mouvement, c'est la reconnaissance de la diversité à l'intérieur de la neurologie humaine, il n'existe pas un modèle typique de cerveau humain pareil chez tous autour duquel gravite quelques modèles défectueux et problématiques, mais toute une gamme de cerveaux différents et variés dont la diversité fait partie de la beauté de l'humanité
Bon j'ai déjà pas mal blablaté, j'ajoute que si ce blog pouvait déclencher des vocations, donner envie de s'exprimer à des personnes qui jusque là n'osaient pas le faire, j'en serais vraiment très heureux
Et je vous poste cette entrée, ce soir, le jour même de mon Anniversaire (j'y ajouterai peut-être encore quelques retouches un jour ou l'autre cependant!
samedi 1 mai 2010
(des personnages dessinés dans les airs semblant voler, au loin)
Dans le cadre du "blogging against disablism day"* Je vous propose un post un peu spécial
Une petite histoire de mon cru que j'avais dans la tête depuis un petit moment et qui a donné son titre à mon blog
Sans doute un peu maladroite, elle me trottait dans la tête depuis un petit moment déjà, elle est surtout une illustration de ce que signifie le modèle social du handicap (du moins en partie) , bien qu'à l'époque où je l'ai imaginée je n'avais pas encore entendu parler du modèle social du handicap!
Il était une fois un pays de je ne sais pas quand, de je ne sais pas où, où vivaient des êtres humains presque pareils à vous et moi.
Ils étaient semblables à nous à un détail prêt: Ces êtres humains étaient capables de voler!
Loin d'être des sauvages ils avaient fondé une société très avancée.
Leur capacité à voler se retrouvait bien sûr au centre de la construction de toute leur société et de leur culture.
Toutes leurs villes avaient la forme d'un ensemble de plates formes plus ou moins hautes, certaines accrochées à des arbres géants ou des falaises, d'autres construites sur de gigantesques pieds de pierre, de béton ou de métal.
La plus grande partie des sports pratiqués par ces explorateurs des airs, incluaient la capacité à voler
Si les bébés ne volaient pas encore, ils commençaient généralement à voleter et à planer autour de trois ans (deux ans pour les plus précoces) et à 4 ans ils prenaient leurs premiers cours de vol, à partir de 7 ans ils avaient le droits de voler d'une plate forme à une autre sans être accompagnés par un adulte et à 12 ans, ils pouvaient à leur guise aller explorer les cimes...
Mais voilà, il arrivait parfois que naisse un enfant différent, qui même en grandissant, avait grand peine à voler et ne pouvait jamais voler sur de longues distances ou même haut,
pire encore, il arrivait que naissent des enfants incapable de voler, ou même de décoller à quelques centimètres du sol.
Ces êtres étaient considérés comme handicapés, pendant des siècles ils furent l'affaire de la charité publique, on les plaignait, on les prenait en pitié et on leur donnait juste de quoi subsister, la plupart du temps ils étaient pris en charge par leur familles, et quand ils n'avaient plus de famille on les laissait à la rue où ils dépendaient de la générosité des passants, puis on commença à créer des institution dans lesquelles on les enferma, là ils ne gênaient plus la vue à faire mal au cœur aux honnêtes gens, là parfois ils étaient victimes d'abus de toutes sortes, ils n'avaient pas le droit de sortir de construire leur vie, ils ne rencontraient que du personnel médical, des parents en visite ou, de temps à autre, des journalistes curieux ou des scientifiques en quête de cobayes pour une étude.
cela n'a pas empêché certains d'être heureux, de trouver le bon côté des choses, de s'instruire, de vivre leur vie... et puis quelques-uns sont encore restés dans leurs familles, et là malgré les nombreuses difficultés (après tout quel poids quelqu'un qui ne vole pas peut représenter pour des volants) ils ont parfois su être appréciés et même apportés beaucoup à leurs familles.
...Et puis un peu de temps s'est écoulé et on a commencé à voir apparaitre ce qu'on appelle des accommodations, des petits engins volants individuels adaptés spécialement à ceux qu'on n'appelait plus officiellement à présent les "soliens" mais les "non-volants" (à noter que certaines accommodation ont également été développées pour les mal-volants) grâce à ces "fauteuils volants" comme on les appelait, d'avantage de non-volants purent atteindre une quasi-indépendance mais cela n'empêchait pas leur vie d'être bien difficile.
Dès l'enfance les soliens... pardon les non volants étaient un peu mis à l'écart par leurs camarades (enfin en fait parfois pas tant, ça dépendaient un peu des circonstances), et surtout à l'adolescence il étaient très fréquent que des jeunes volants se mettent à plusieurs pour embêter un étudiant non-volant, dans les pires des cas, ils s'amusaient à l'attraper à le prendre dans les airs avec eux et à se le lancer comme un ballon, ce qui donna lieu à plusieurs accidents tragiques.
La discrimination se faisait aussi sur les lieux de travail, malgré la mise en place de place spéciales de parking pour non-volants et d'autres accommodations, les employeurs continuaient à rechigner à engager un non-volant, même pour un travail ne nécessitant pas spécifiquement des capacités de vol.
Sans parler de la vie amoureuse... dans l'inconscient collectif, les non-volants n'étaient pas considérés comme le genre de personnes capables de mener une vie de couple... avaient ils même une sexualité? il était relativement rare d'assister à un mariage entre une personne volante avec une personne non-volante et quand cela arrivait, dans l'opinion publique la personne qui choisissait sciemment de s'unir à un(e) non-volant(e) était considérée comme un modèle de courage de générosité et de résignation, quand aux couples de deux personnes non-volantes, le grand public semblait ne même pas en connaître l'existence.
On fonda des sports spéciaux pour les non-volants, basés souvent sur le rapport au sol et à la gravité ces sports étaient parfois particulièrement spectaculaires et passionnant, mais la majorité se contentait de jeter dessus un regard condescendant (quand même ils en entendaient parler), ne voulant se passionner que pour les sports "normaux".
Les associations de parents de non-volants firent peu à peu place à de plus en plus de groupe de personnes non-volantes défendant leurs propres droits, à forces de batailles juridiques et de campagnes de sensibilisation, ils réussirent à obtenir un grand nombre d'accommodations ainsi que des droits presque égaux à ceux des autres citoyens...
N'empêche certains extrémistes ne purent s'empêcher d'aller plus loin, clamant que leur façon d'être, d'exister avait autant de valeur que celle des volants, et qu'être non-volants avait aussi des avantages, comme être d'avantage en contact avec la matière du sol et donc avantagés pour l'étudier, ou d'avoir une toute autre perspective sur le monde et de voir ce que les autres ne voient pas, ou encore d'avoir un rapport "plus concret à son propre corps", ils émettaient même des réserves quand au test prénatal permettant aux parents d'avorter des enfants non-volants non désirés et du fardeau qu'ils auraient représentés...
...bref n'exagérons pas... être non-volant est un handicap terrible qui cause de nombreuse souffrance pour la personne atteinte du handicap et pour son entourage... n'est-ce pas tragique tous ces non-volants condamnés à ne vivre qu'une demi vie?
....Comment vous êtes non-volant,vous en êtes sûrs? Je vous plains!
Fin
*Le blogging against disablism day a lieu tous les ans le 1er Mai, de nombreux bloggeurs décident de faire un post sur le sujet du disablism... je ne connais pas de mot français correspondant à disablism... en gros c'est l'équivalent du racisme et du sexisme mais à l'égard des handicapés (pour plus d'informations cliquez sur le panneau en haut)
dimanche 28 mars 2010
Please rest in my waiting room, have a seat, sit comfortably, excuse my very approximate english and wait, I'll not be too long... if possible
Until I come back, find an occupation, I made you a nice draw
samedi 27 mars 2010
En attendant vous pouvez vous occuper tranquillement, je vous ai fait un joli dessin