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SCAPE steht für Swiss Cancer Patient Experiences (= Erfahrungen von Schweizer Krebsbetroffenen).
Die teilnehmenden Spitäler werden ihre Verwaltungsdatenbanken konsultiert, um geeignete Patient:innen für die Studie zu identifizieren. Dann wird eine Zufallsziehung durchgeführt, und 850 Patient:innen pro teilnehmendes Spital wurden zufällig ausgewählt.
Die Zielgruppe der Studie sind Personen, die zwischen dem 1. Januar und dem 30. Juni 2023 in einem der zwanzig teilnehmenden Spitäler (CHUV, HFR, HUG, HVS, KSGR, LUKS, USZ, ZGKS) wegen einer Krebserkrankung (jeglicher Art) beobachtet oder behandelt wurden ; weitere Spitäler in der deutschsprachigen Schweiz und der italienischen Schweiz werden folgen. Eine zufällig ausgewählte Stichprobe der Zielpersonen (850 pro Spital) erhält einen Briefumschlag mit einem Einladungsschreiben zur Teilnahme an der Studie, zusammen mit dem Fragebogen.
Die Spitäler werden für den Versand des Fragebogens verantwortlich. Sie werden die Namen und Adressen der Personen in ihren Verwaltungsdatenbanken identifizierten nicht an Unisanté übermittelt.
Die Fragen sind von der Person zu beantworten, die in dem Einladungsschreiben zur Teilnahme an der Studie genannt wird. Hilfestellungen beim Ausfüllen sind möglich – aber die Antworten sind aus Sicht der Zielperson zu formulieren, nicht aus der Sicht beigezogener anderer Personen.
Es ist wichtig, alle gestellten Fragen zu beantworten, es sei denn, die Anweisungen besagen, dass eine Frage übersprungen werden kann.
Das Ausfüllen des Fragebogens dauert zwischen 30 und 45 Minuten.
Um die Anonymität und Vertraulichkeit der Daten zu gewährleisten, wurde ein Kodierungsverfahren eingeführt. Kodierung bedeutet, dass persönliche Informationen (Name, Adresse, Geburtsdatum, Patientennummer) durch einen vierstelligen "Code" ersetzt wurden. Die mit dem Fragebogen erhobenen Daten enthalten diesen Code. Namen und Adresse sind nicht enthalten. Der Code-Schlüssel (die Verbindung zwischen den persönlichen Daten und dem Code) befindet sich in einem passwortgeschützten Dokument, auf das nur der lokale Koordinator des teilnehmenden Krankenhauses zugänglich ist. Das Krankenhaus hat keinen Zugriff auf die Fragebogenantworten, die im Besizt von Unisanté sind.
Die Fragebogendaten werden nach der Datenerhebung anonymisiert (das Dokument mit dem Code-Schlüssel wird vernichtet). Es ist dann nicht möglich, die Antworten mit einem Namen zu verknüpfen.
Der QR-Code wird von dem Programm generiert, das wir verwenden, um automatisch zu scannen und Antworten auf Fragen zu erkennen. Der QR-Code wird vom Programm verwendet, um die Seiten zu erkennen, die in demselben Formular enthalten sind.
Teilnehmende können am Ende des Fragebogens angeben, ob sie die Hauptergebnisse der Studie erhalten möchten. Diese Ergebnisse werden auch auf der Website der Studie veröffentlicht. Die teilnehmenden Spitäler erhalten die Ergebnisse für das jeweilige Spital, mit den Gesamtergebnissen für alle Spitäler als Vergleich.
Die Ergebnisse der Umfrage werden Einblick in die patient:innenseitigen Erfahrungen und können Impulse für die Entwicklung und Umsetzung von Interventionen und Versorgungsmodellen zur Verbesserung der Krebsversorgung geben, indem sie Bereiche identifizieren, die von den Patient:innen als verbesserungswürdig beurteilt werden.