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Gwen Ginalski hat einen Tumor in ihrem Bein. Damit ist sie eine Hochrisikopatientin. Die 22-Jährige lebt seit knapp einem Jahr sehr zurückgezogen. Am Montag erhält sie ihre erste Impfdosis.
Im März vor einem Jahr verreiste Gwendoline Ginalski: Sie flog in die USA, wollte dort eine Bekannte besuchen und dann zu einer Freundin nach Kanada weiterreisen. Doch sie strandete in Los Angeles. Kaum war sie dort gelandet, kam es zum Lockdown. Gwen Ginalski konnte nicht einfach so zurückreisen: Die 22-Jährige ist Hochrisikopatientin. Seit ihrem 15. Lebensjahr hat sie einen Tumor im Oberschenkel, sie hat eine Chemotherapie. «Das Risiko, sofort in einem vollgestopften Flugzeug nach Hause zu reisen und mich dort mit dem Corona-Virus zu infizieren, war mir zu gross», sagt sie.
Und so blieb die junge Frau einen Monat in Los Angeles, in ihrem kleinen Hotelzimmer. «Ich ging nur alle paar Tage einmal raus, um in die Apotheke zu gehen.» Das Durchhalten lohnte sich: Als sie nach einem Monat nach Hause flog, war das Flugzeug halb leer, die Flughäfen wie leer gefegt. Seither sitzt Gwen Ginalski nun zu Hause, in Neyruz. Immer noch isoliert, aber mit ihrer Mutter und ohne Zeitverschiebung mit einem einfacheren telefonischen Kontakt zu ihren Freundinnen und Freunden.
Wachstumsstörungen?
Im Frühling 2013 schmerzte Gwen Ginalski ihr Bein. Der Arzt vermutete Wachstumsstörungen. Doch die Schmerzen wurden immer stärker. Anfang Oktober wurde dann ein Tumor in ihrem Bein diagnostiziert. «Ich wurde gleich am nächsten Tag operiert», sagt Gwen Ginalski und fügt an:
Ich hatte gerade den ersten Tag im Kollegium verbracht, und schon lag ich im Spital.Gwen Ginalski
Sie sah viele Ärztinnen und Ärzte, bis klar war, welcher Tumor Gwen Ginalski das Leben schwer machte: ein Desmoid-Tumor. Er ist selten und kaum erforscht. Im nächsten Frühjahr wuchs der Tumor wieder an, und während eineinhalb Jahren unterzog sich das Mädchen einer Chemotherapie.
Daneben ging sie zur Schule. «Das war nicht ganz einfach, ich war sehr müde.» Doch sie wollte das Gymnasium absolvieren. Sie erreichte zwar nicht die Noten, von denen sie zuvor geträumt hatte – aber genügend gute, um das Schuljahr zu bestehen.
Erneute Operation
Im dritten Schuljahr zeigte sich dann, dass eine erneute Operation nötig wurde. Der Tumor drückte auf die Nerven, die Schmerzen nahmen wieder zu. Erst aber wollte Gwen Ginalski mit auf die Klassenreise. «Das war mir sehr wichtig.»
Nach der Reise wurde sie im Frühjahr 2016 mittels Thermoablation operiert: Der ganze Tumor konnte operativ nicht entfernt werden, doch Teile davon zerstörten die Ärzte mittels Kälte. Wie sich zeigte, wurde dabei auch die Innenseite des Ischiasnervs beschädigt. «Zum Glück war nur die Innenseite beschädigt, so konnte er nachwachsen», sagt Gwen Ginalski. Wegen der starken Schmerzen lag sie fünf Wochen im Lausanner Universitätsspital CHUV.
Als sie wieder zu Hause war, drängte sie ihre Eltern, sie wenigstens am Nachmittag in die Schule gehen zu lassen. «Am Morgen war ich wegen der Medikamente zu müde dafür.» Aber sie suchte wieder etwas Normalität, wollte ihre Mitschülerinnen und -schüler sehen.
Der Tumor wächst wieder
Gwen Ginalski ging es besser, sie konnte sogar wieder etwas Sport treiben. Doch im April 2017 wurden die Schmerzen wieder stärker: Der Tumor wuchs erneut. Statt einer intravenösen Chemotherapie setzten die Ärzte auf eine orale Chemotherapie. «So konnte ich die Maturaprüfungen ablegen.» Sie bestand.
Schon lange war für Gwen Ginalski klar, dass sie nach dem Gymnasium ein Zwischenjahr einlegen würde. «Ich war so lange so müde gewesen, dass ich nun etwas für mich tun wollte.» Sie versteht darunter aber etwas anders als viele andere: Sie absolvierte im CHUV ein Praktikum in der Pflege. «Das war mir wichtig.» Am Schluss des Stages ging sie am Wochenende an Krücken, um das Bein zu schonen. Aber sie fehlte keinen Tag im Spital.
Das Medizinstudium, das im Herbst 2018 begann, musste sie aufgeben. «Ich war wegen der Medikamente zu müde dazu, ich schlief im Kurs ein.»
Nun ist sie seit fast einem Jahr quasi in ihrer Wohnung eingesperrt. Direkte Kontakte ausser zu ihrer Mutter, mit der sie zusammenlebt, und ihrer besten Freundin hat sie keine. Ab und zu geht sie in den Pferdestall, in dem das Pferd ihrer besten Freundin steht. Manchmal reitet sie sogar, trotz der Schmerzen. Einmal die Woche absolviert sie mit einer Kollegin online einen Schachkurs, sie chattet mit Freundinnen und Freunden – aber getroffen hat sie sie seit letztem März nicht mehr.
Ich freue mich jedes Mal extrem auf einen Termin im Spital – dann komme ich unter die Leute.Gwen Ginalski
Gwen Ginalski sagt oft, sie habe hier oder dort Glück gehabt, wenn sie ihre Geschichte erzählt. «Ich versuche, das Positive zu sehen, sonst halte ich nicht durch. Aber ja, zwischendurch geht es mir schlecht.» Manchmal habe sie genug, wolle einfach wieder rennen können. «Aber ich kann an meiner Situation nichts ändern.»
Am Montag wird Gwen Ginalski das erste Mal geimpft, drei Wochen später folgt die zweite Impfung. Danach ist sie gegen das Coronavirus geschützt. «Die Impfung ist kein Allerheilmittel», sagt die 22-Jährige. «Aber nach der zweiten Impfung kann ich wieder Leute sehen, auch wenn wir noch eine Maske tragen müssen.» Sie kann dann wieder einmal zu ihrer besten Freundin nach Hause gehen, sich im Sommer auf eine Restaurantterrasse wagen. «Das wird genial», sagt Gwen Ginalski. Seit fast einem Jahr habe sie nur ihre Mutter berührt.
Ich freue mich ganz einfach darauf, wieder einmal jemanden anderen zu umarmen und zu spüren.Gwen Ginalski
Desmoid-Tumore
Gwen Ginalski leidet an einem Desmoid-Tumor; dieser gehört zur Gruppe der Fibromatosen. Er bildet sich an den Umhüllungen von Muskeln und wächst auch in das umliegende Gewebe ein. Deshalb wird er zu den aggressiven Läsionen des Weichgewebes gezählt. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung: Nur 0,1 Prozent aller Tumore sind Desmoid-Tumore. Wächst der Tumor, kann er die benachbarten Organe beeinträchtigen und die Beweglichkeit von Armen und Beinen einschränken; es kann zu schmerzhaften Entzündungen kommen. Eine mögliche Therapie ist die Operation, oft sind aber auch Chemotherapien nötig. njb