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Vogliamo scoprire come i bambini con paralisi cerebrale, i loro fratelli e sorelle e le loro famiglie vivono la partecipazione nella vita quotidiana in Svizzera. La partecipazione può essere, ad esempio, giocare all’aperto con gli amici e amiche o partecipare a una conversazione a casa. In questo progetto condurremo interviste con le famiglie e un’indagine nazionale. Alla fine, vorremmo sviluppare delle raccomandazioni destinate, tra l’altro, ai professionisti del settore terapeutico e medico, agli insegnanti e agli organizzatori di attività ricreative. Queste raccomandazioni contribuiranno a migliorare la partecipazione dei bambini con paralisi cerebrale, dei loro fratelli e delle loro famiglie.
Il progetto è diretto da ricercatori e ricercatrici dell’Università di Berna, dell’Inselspital di Berna, del Kinder-Reha Schweiz dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo e dell’Università di Scienze Applicate di Zurigo e si svolge nell’ambito del Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale.
Siete interessati a partecipare a un’intervista? Potete trovare maggiori informazioni qui.
Con il sondaggio sul tema ‘Preoccupazioni delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale’, vorremmo scoprire quali temi causano spesso preoccupazione nella vita di tutti i giorni.
Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato al sondaggio.
La raccolta delle risposte è terminata. Attualmente il sondaggio è in fase di analisi e i risultati saranno pubblicati qui.
Durante l’assemblea generale, il membro del comitato direttivo Christopher Newman è stato eletto nuovo presidente del Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale. Siamo lieti che continuerà l’importante lavoro del registro e lo ringraziamo per il suo impegno.
Desideriamo esprimere i nostri più sinceri ringraziamenti al nostro precedente presidente Sebastian Grunt per la sua eccellente guida del registro. Lui rimarrà nel registro come membro del comitato direttivo.
Iniziamo con il nostro primo sondaggio nazionale sul tema
‘Preoccupazioni delle famiglie con bambini e adolescenti con paralisi cerebrale’.
Nella quotidianità, i bambini e gli adolescenti con paralisi cerebrale e le loro famiglie hanno preoccupazioni molto diverse, che possono essere legate, ad esempio, all’alimentazione, al sonno, alle amicizie o alla mancanza di assistenza. Con questo sondaggio vorremmo scoprire quali temi causano spesso preoccupazione nella vita di tutti i giorni. Desideriamo esaminare più da vicino questi temi nei prossimi anni. Ciò ci consentirà di migliorare nel lungo termine l’assistenza ai bambini e adolescenti con paralisi cerebrale in Svizzera.
Sono invitate a partecipare a questo sondaggio tutte le famiglie con figli e figlie tra i 2 e i 18 anni iscritti nel Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale.
Vorremmo ringraziare di cuore tutti coloro che partecipano al nostro studio!
Questo rapporto fornisce dettagli sui nostri risultati dal 2020 al 2021 (rapporto in inglese).
Rapporto 2020-2021
Il Dr. Christoph Künzle, Lena Bischoff e la Dr.ssa Sandra Hunziker hanno vinto dei premi alla Giornata della Ricerca dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia (SACD, 20.01.2022).
Congratulazioni!
Premio per lo studio sul dolore nei bambini con paralisi cerebrale
Il Dr. Christoph Künzle e Lena Bischoff hanno vinto il 2° premio nella categoria ‘Risultati preliminari’.
Informazioni sullo studio:
Alcuni bambini con paralisi cerebrale hanno dei dolori. Questi dolori possono influenzare la qualità della vita e la partecipazione alla vita quotidiana. Con un questionario tra le famiglie affette abbiamo studiato la natura, la frequenza e le conseguenze di questo dolore. Il 37% dei partecipanti ha riferito di avere dolore. Il dolore più frequente era nelle gambe. Seguiranno ulteriori informazioni sullo studio.
Capo progetto: Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, Comitato direttivo Swiss-CP-Reg
Studente master: Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital
Premio per lo studio sulla prescrizione di cannabinoidi
La dottoressa Sandra Hunziker ha vinto il 3° premio nella categoria ‘Studi completati’.
Informazioni sullo studio:
Gli effetti dei cannabinoidi nei bambini con paralisi cerebrale sono ancora poco studiati. Tuttavia, a volte i cannabinoidi vengono prescritti. Abbiamo condotto un sondaggio tra gli specialisti della salute per scoprire come vengono prescritti i cannabinoidi. La ragione più comune per la prescrizione è l’epilessia, seguita da spasticità e dolore. Seguiranno ulteriori informazioni sullo studio.
Capo progetto: PD. Dr. Sebastian Grunt, Inselspital, Berna.
Studente master: Federico Morosoli, Inselspital, Berna.
Collaboratore scientifico: Dr. Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, ISPM Berna.
Come è organizzato il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale?
Sono già molte le persone con paralisi cerebrale incluse nel registro?
Cosa succede con i dati raccolti?
Abbiamo scritto e pubblicato un articolo scientifico sul Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale. Questo articolo descrive la struttura, gli obiettivi e i progetti del registro. Presentiamo anche i primi risultati.
Può trovare l’articolo qui: https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.
La prossima assemblea generale del Swiss-CP-Reg avrà luogo durante la prima “Giornata della ricerca” del SACD:
Giovedì 20 gennaio 2022, 16:30 – 17:30
Evento ibrido: per zoom e se possibile all’
Istituto di medicina sociale e preventiva (ISPM), Mittelstrasse 43, 3012 Berna, Sala conferenze 124
(obbligo del certificato 2G & della mascherina )
Questa giornata di ricerca è la piattaforma ottimale per condividere conoscenze e idee sulla paralisi cerebrale e per discutere del Swiss-CP-Reg.
Registrazione: <email-pii>
Attendiamo con piacere la vostra partecipazione.
Il 1° luglio 2021 sarà introdotto il congedo di 14 settimane per i genitori che assistono figli con gravi problemi di salute. Le richieste d’indennità di assistenza devono essere presentate alla cassa di compensazione competente.
Ulteriori informazioni
Preface
Quanti bambini e adolescenti in Svizzera hanno una paralisi cerebrale (PC)? Quali terapie sono efficaci? Quali comorbidità sono comuni? Quali sono i bisogni delle persone con PC e delle loro famiglie?
Il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale (Swiss-CP-Reg) mira a rispondere a queste domande. Il registro facilita la ricerca sulla PC in Svizzera e lo scambio di conoscenze tra clinici, ricercatori e terapisti, con l’obiettivo di migliorare ulteriormente il trattamento dei bambini e degli adulti con PC e di ottimizzare la loro salute e la qualità della vita.
Link all’articolo pubblicato in francese su ‘pédiatrie suisse’:
Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale : une plateforme de recherche et de communication
Link all’articolo pubblicato in tedesco nella rivista ‘pädiatrie schweiz’:
Schweizer Cerebralparese Register: eine Forschungs- und Kommunikationsplattform
Anne Tscherter, Claudia Kuehni und Sebastian Grunt