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Auch ich hatte die Gelegenheit den EHC Kongress in Lisse zu besuchen. Es war für mich das erste Mal, dass ich mit Hämophilen aus anderen Ländern in Kontakt treten konnte.
Ich habe dort - nebst vielen anderen - Kennet aus Tallinn (Estland) kennengelernt. Er ist 23 Jahre alt und arbeitet als Designer. Kennet hat eine leichte Hämophilie A (ca. 4% Faktor VIII) und obwohl es für ihn die Möglich-keit gäbe, lehnt er eine prophylaktische Anwendung von Faktor VIII ab. Er ist der Überzeugung, dass er durch eine prophylaktische Anwendung seinen Körper schwächen würde. Sein älterer Bruder ist ebenfalls hämophil und seine ältere Schwester ist Überträgerin und hat einen hämophilen Sohn. Seine Familie macht mit insgesamt 7 Mitgliedern über 10% der estländischen Hämophilie-Gesellschaft aus, von der Kennet auch der Vize-Präsident ist. Wir haben viel und lange geplaudert. Kennet hat mich zu sich nach Estland eingeladen, wo wir von Tallinn, ganz im Süden vom Land, nach Otepää - dem grössten Ski-Zentrum in Estland und einem beliebten Touristik-Ziel im Sommer - im Norden fahren wollen. Er hat mir auch von einem heiligen See, (Pühajärv = heiliger See) der den Leuten Energie spenden soll, erzählt. Dort wollen wir dann segeln gehen.
Am Freitag Nachmittag hatten Kennet, Björn (Schweiz), Kasper und Mette (Dänemark), Rados (Serbien), Rogier (Holland) und ich die Gelegenheit mit Brian O'Mahony, dem Präsidenten der World Federation of Hemophilia, über die Möglichkeit weitere Meetings mit jugendlichen Hämophilen aus aller Welt zu arrangieren, gesprochen.
Ich muss dazu vielleicht noch erwähnen, dass das Youth Committee dieses Jahr abgeschafft wurde und damit auch weitere (internationale) Treffen von jungen Hämophilen (wie im Mai 2002 in Murcia, Sevilla. Björn wird euch bestimmt gerne davon erzählen, da ich leider nicht dabei war).
Brians Idee ist es, stattdessen ausgewählte Hämophile aus den nationalen Mitglieder-Organisationen zu rekrutieren und in Workshops für spätere Führungsaufgaben vorzubereiten. Dieses Jahr sollen die ersten Workshops stattfinden, mit 5 Teilnehmern aus Lateinamerika. Uns ist dieser Vorschlag allerdings zu limitiert, was die Anzahl Teilneh-mer betrifft.
Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir mit Hilfe der WFH in einem ersten Schritt einen eMail-Newsletter mit möglichst vielen interessierten Hämophilen in aller Welt auf die Beine zu stellen. In einem zweiten Schritt soll auf der Webseite der WFH ein Teil für Jugendliche erstellt werden. Dies könnte eine Plattform werden, um Erfahrungen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Falls Ihr euch für diese Mailing-Liste interessiert, meldet Euch doch einfach kurz bei mir.
Bereicht von Christoph Krähenmann