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Projektdaten werden mit höchster Diskretion behandelt und sind nur den autorisierten Mitarbeitern zugänglich, die die Daten zur Erfüllung ihrer Aufgaben im Rahmen des Forschungsprojektes benötigen. Die Generierung, Übermittlung, Speicherung und Analyse von gesundheitsbezogenen Daten sowie die Aufbewahrung biologischer Proben im Rahmen dieses Projekts erfolgen streng nach den geltenden schweizerischen gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz und werden nach der Humanforschungverordnung (HFV), Art. 5.
Um Ihre Vertraulichkeit zu gewährleisten, werden Ihre Daten verschlüsselt. Das bedeutet, dass Ihre sensiblen Daten nicht direkt mit Ihren identifizierbaren Daten (Name, E-Mail, Adresse, Geburtsdatum usw.) verknüpft sind, sondern mit Codenummern. Im Falle einer Veröffentlichung in einer wissenschaftlichen Zeitschrift sind die aggregierten Daten nicht Ihnen als Person zuzuordnen. Ihr Name wird niemals in einem offenen oder öffentlichen Dokument erscheinen. Gelegentlich benötigen wissenschaftliche Zeitschriften die Rohdaten. In diesem Fall werden die übermittelten Einzeldaten immer verschlüsselt, so dass es nicht möglich sein wird, Sie als Person zu identifizieren.
Wenn Sie die Einwilligungserklärung für die Wiederverwendung Ihrer Daten akzeptiert haben, können Ihre gesundheitsbezogenen Daten und biologischen Proben anschliessend in zukünftigen Forschungsprojekten verwendet oder zur Analyse an eine andere Biobank in der Schweiz oder im Ausland zur Verwendung in anderen Forschungsprojekten geschickt werden. Jede andere Biobank muss die gleichen Standards und Anforderungen erfüllen wie die Biobank dieses Projekts.
Das Projekt kann von dem Ethik-Kommission geprüft werden, der für die erste Prüfung und Genehmigung des Projekts verantwortlich ist. In diesem Fall kann es erforderlich sein, dass der Projektprüfer Ihre Daten für die Inspektionen übermittelt.