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Ziel 1: Evaluation der Erfahrungen von Krebsbetroffenen (jede Art vom Krebs), die in acht Spitälern in der französischen und deutschen Schweiz behandelt oder betreut werden;
Ziel 2: Vorstudie zu einer nationalen Studie;
Ziel 3: Abklärung der unterschiedlichen Erfahrungen nach Sprachregion, Spital und Krebsart;
Ziel 4: Validierung der Fragebögen in französischer und deutscher Sprache.
Erwachsene Person (≥18 Jahre) ;
Bestätigte Krebsdiagnose ;
Ambulante oder stationäre Aufnahme / Betreuung / Behandlung in einem der teilnehmenden Spitäler;
Krebsbedingte Behandlung, Pflege oder Nachsorge zwischen dem 1.Januar und 30. Juni 2021
Die ausgewählten Personen erhalten einen Umschlag mit dem Einladungsschreiben, dem Informationsblatt, dem Papierfragebogen und einem vorfrankierten Rückumschlag. In dem Einladungsschreiben befindet sich die ID-Nummer und der Code, der zum Ausfüllen des Online-Fragebogens benötigt wird.
September 2021
Der Fragebogen wird an die Heimadresse verschickt
Ende Oktober 2021
Erinnerungsschreiben an die Personen, die den Fragebogen oder den Antwortcoupon nicht zurückgeschickt haben
Januar - Juni 2022
Analyse und Erstellung des Berichts
Juli 2022
Veröffentlichung der Ergebnisse auf der Website
Versand der Ergebnisse an die Teilnehmenden
Präsentation der Ergebnisse in den teilnehmenden Spitälern
Die Studie wird von der Krebsforschung Schweiz finanziert.
Die SCAPE-2 Studie verwendet die französische Übersetzung des englischen Fragebogens "NHS Cancer Patient Experience Survey" in einer an den Schweizer Kontext angepassten Version. Der Fragebogen enthält Fragen zur individuellen Patientenerfahrung vor und während des Spitalaufenthalts; sie betreffen die Versorgung vor dem Spitalaufenthalt, die diagnostischen Tests, die Diagnose und Behandlungsentscheide, die Erfahrung als ambulanter oder stationärer Patient/-in (einschliesslich Krebsoperationen, Strahlen- und Chemotherapie), aber auch die Versorgung und Unterstützung zu Hause, inklusive Nachsorge. Er enthält auch eine Frage zur allgemeinen Zufriedenheit, spezifische Fragen zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die Krebsversorgung und ein Feld für offene Kommentare. Der Fragebogen enthält ausserdem Fragen zum Gesundheitszustand und persönliche Informationen wie Geschlecht und Alter.
Um die Anonymität und Vertraulichkeit der Daten zu gewährleisten, werden sie verschlüsselt. Das bedeutet, dass persönliche Informationen (Name, Adresse, Geburtsdatum, Patienten-Nummer) durch einen 4-stelligen Code ersetzt wurden. Die mit dem Fragebogen erhobenen Daten enthalten nur diesen Code; sie enthalten keinen Namen und keine Adresse. Der Schlüssel zum Code (die Verbindung zwischen den persönlichen Daten und dem Code) befindet sich in einem passwortgeschützten Dokument, das nur dem lokalen Koordinator des teilnehmenden Spitals zugänglich ist. Die Fragebogendaten werden anschliessend an die Erhebung anonymisiert, und das Dokument mit dem Codeschlüssel vernichtet. Es ist dann nicht mehr möglich, die Antworten mit einem Namen zu verknüpfen.
Alle Datenschutzrichtlinien werden eingehalten. Die Studie wird in Übereinstimmung mit den Anforderungen des Schweizer Rechts durchgeführt. Die zuständige kantonale Ethikkommission hat die Studie geprüft und genehmigt.
SCAPE 1: Von den 7.145 Patienten/-innen, die zur Teilnahme an der Studie eingeladen wurden, haben 3.121 den Fragebogen ausgefüllt und zurückgeschickt, was einer Teilnahmequote von 44% entspricht. Insgesamt wurden die Erfahrungen der Patienten/-innen in Bezug auf die diagnostischen Tests, den Kontakt mit den Pflegefachpersonen, die Operationen und die Betreuung während des Spitalaufenthalts oder der ambulanten Behandlung als positiv geschildert. Weniger positiv erscheinen die Erfahrungen in Bezug auf die Informationen, die zum Zeitpunkt der Diagnose erhalten wurden, die Informationen über die Nebenwirkungen der Behandlung, die psychosozialen und finanziellen Aspekte der Krankheit, die Unterstützung nach der Behandlung und der Einbezug der Familie.