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Vivre et joie de vivre avec la sclérose en plaques
Il y a 5 ans, Katarina a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (la SEP rémittente-récurrente, RRMS). Dans une interview avec MyHandicap, la mère de deux enfants raconte comment elle fait face à la maladie, et où elle puise son énergie et sa joie de vivre.
MyHandicap: Il y a 5 ans, tu as reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Comment ce diagnostic a-t-il été confirmé?
Katarina: Ce fût un long processus, qui a pris plus de deux ans avant d'aboutir à un diagnostic de sclérose en plaques. Jusqu'à ce que le diagnostic soit établi, j'avais consulté environ dix médecins. Ceux-ci ne me prenaient pas au sérieux et ont posé de mauvais diagnostics. Par exemple, certains ont supposé que les symptômes relevaient de troubles de santé mentale. Pour moi, il ne faisait toutefois aucun doute qu'il n'en était rien. Je voyais bien que quelque chose ne tournait pas rond. J'ai aussi passé des examens d'IRM, car on soupçonnait une tumeur en raison de mes problèmes d'équilibre. Ce n'est que plus tard qu'on a constaté que les lésions étaient reconnaissables sur ces images IRM, et que le diagnostic de sclérose en plaques aurait dû être posé à ce moment.
Un autre médecin m'a prescrit un traitement de physiothérapie parce que je ne pouvais pas sentir mes jambes. Les médecins n'ont fait que chercher là où ils croyaient trouver des réponses. Tout le reste a été ignoré et on a cessé de faire des examens plus approfondis. Au bout de deux ans, après de longues tergiversations, un médecin a finalement cru bon de faire un examen neurologique, ce qui a mené au diagnostic de sclérose en plaques.
MyHandicap: Que s'est-il passé lorsque le diagnostic a été confirmé, d'un point de vue médical et personnel? Tu as tout de suite commencé les thérapies?
Katarina: Le diagnostic était comme une libération pour moi. J'étais tout simplement soulagée de savoir de quoi il s'agissait. Je pouvais enfin faire face à la situation et m'informer sur la maladie, et je savais que je ne m'étais rien imaginé. Après m'être informée, j'ai su que je voulais pouvoir bénéficier de tout ce que la médecine avait à offrir. Le neurologue traitant a d'abord recommandé un traitement de cortisone pour faire cesser l’inflammation. Suite à la thérapie de cortisone, il a m’a expliqué les différents traitements médicaux.
J'ai toutefois réalisé qu'il n'existe aucune garantie sur l'efficacité des médicaments et sur leur capacité à retarder la maladie. Par ailleurs, chaque médicament est susceptible de provoquer des effets secondaires. Après deux ans, je m'étais bien adaptée aux médicaments et je n'avais plus de poussées. J'ai donc décidé de cesser le traitement médicamenteux et de vivre sans médicaments. Pendant un an, tout s'est très bien passé. Lors du contrôle suivant, toutefois, trois nouvelles lésions ont été détectées, que je n'avais pas remarquées précédemment. Après cette découverte, j'ai compris que je ne voulais plus me passer des médicaments. Il est probable que ma décision était principalement motivée par mes enfants. Pour eux, je veux me soumettre au traitement thérapeutique et entreprendre tout ce qui est possible de faire pour combattre la maladie. Autrement, j’aurais été rongée par un sentiment de culpabilité. Bien sûr, je me nourris bien et fais du sport. Pour moi, les médicaments sont une sécurité en arrière-plan.
MyHandicap: Qu'est-ce qui t'a aidé à faire face au diagnostic?
Katarina: D'abord, je dois encore dire que j'étais soulagée qu'on avait enfin pu établir un diagnostic. Lorsque j'ai reçu le diagnostic, mon sens de la révolte m'a beaucoup aidée. Il a déclenché en moi une véritable réaction de refus. Je ne voulais pas me vautrer dans le chagrin. A cette époque, les informations sur Internet concernant la sclérose en plaques étaient pratiquement toutes négatives. En résumé, mes jours étaient comptés et je devrais passer le restant de mes jours en fauteuil roulant.
J’ai su dès le début que je voulais tirer le meilleur parti de la situation et que je ne laisserais pas la maladie décider de mon sort. Tant et aussi longtemps que j'irai bien en fonction des circonstances, je veux continuer à profiter de la vie. Personne ne sait ce que demain et après-demain nous réservent. Cela ne vaut pas uniquement pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, bien sûr, mais en ce qui concerne la sclérose en plaques, il peut être plus difficile de prédire l'avenir. Néanmoins, on ne sait jamais ce que l’avenir nous réserve. Cela ne signifie pas pour autant que je ne puisse profiter de la vie.
MyHandicap: Comment ton entourage a-t-il réagit à ton diagnostic? La sclérose en plaques est-elle plutôt tabou ou ouvertement évoquée?
Katarina: J’ai immédiatement informé mes proches et leur ai dit que la maladie ne doit pas être le thème principal à chacune de nos rencontres. S'ils sont intéressés et qu'ils souhaitent savoir comment je vais, ils peuvent bien sûr m'en parler. Mais ils ne doivent pas toujours se sentir obligés de s'enquérir de mon état. Pour moi, il est important qu'on ne me définisse pas par la maladie. Certes, elle fait partie de ma vie, mais pas de ma personnalité.?Je ne me sens pas le besoin de parler continuellement de la maladie. Si toutefois on aborde le sujet, il me fait plaisir d'en parler. De nombreuses personnes de mon entourage réagissent avec curiosité et s'étonnent que la maladie ne soit pas visible. Evidemment, on peut ne rien remarquer. De nombreux symptômes ne sont effectivement pas visibles, tels la fatigue chronique ou mes troubles de sensibilité. Un grand nombre des symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles mais toutefois bien présents.
MyHandicap: Tu travailles, es mère de deux enfants, et t'engages pour divers projets concernant la sclérose en plaques. Comment réussis-tu à tout faire?
Katarina: Je n'ai pas tout fait dès le début. Lorsque j'ai reçu le diagnostic, mes enfants étaient très jeunes et je ne travaillais pas encore. Bien sûr, cette période était très exigeante. Mon neurologue m'a conseillé d’y aller doucement. Mais ici aussi, les conseils bienveillants de mon neurolgue ont déclenché chez moi une réaction de contestation. Bientôt, j'ai dû apprendre à faire face à une fatigue accrue et à d'autres symptômes. Par exemple, il est important pour moi de faire une pause le midi et de me reposer.
Au fil du temps, j'ai appris à gérer mon énergie et à planifier des pauses. Car bien sûr le neurologue a raison, je n'ai plus la même énergie qu'avant. C'est pourquoi il est important de définir les priorités, de reconnaître ce qui est important pour moi, et de veiller à prendre des pauses sans mauvaise conscience.
Cependant, je ne peux renoncer à participer à mes nombreux projets, ceux-ci me procurent une grande satisfaction et me donnent beaucoup de force. Bien sûr, il y a des jours où je ne vais pas si bien, je suis fatiguée et ne peux me concentrer. Mais il s'agit pour moi d'accepter cette situation et d'apprendre à la gérer, d'admettre que je suis malade et que je dois en tenir compte.
MyHandicap: Tu a créé ton propre blogue, le staublos.ch (en allemand seulement, ndr). Comment en es-tu venue à cette décision, quelle était ta motivation?
Katarina: Lorsque j’ai été diagnostiquée, j’ai lu tout ce que j’ai trouvé sur la maladie. Je voulais savoir ce que signifiait vivre avec la sclérose en plaques, et comment d'autres personnes atteintes de la maladie y font face. Environ un an après avoir été diagnostiquée, j'ai commencé à écrire mes expériences sous la forme d'un blogue.
Je ne m'attendais toutefois pas à ce que le blogue suscitent un tel engouement - j'ai reçu énormément de lettres et demandes de contact, de partout en Suisse mais aussi de l'étranger. Les nombreuses réactions m'ont motivée à poursuivre le blogue et à partager mes impressions sur la maladie. Je veux montrer que vivre avec la sclérose en plaques ne doit pas être synonyme de souffrance, tel qu'on pourrait en avoir l'impression si on ne cherche pas à s'informer davantage. Le blogue se veut ainsi un lieu qui permet de remettre en cause les idées reçues, qui correspondent souvent à des clichés ou de fausses impressions.
Lorsqu'on reçoit un diagnostic de sclérose en plaques, la période initiale et la gestion de la maladie peuvent être très déterminantes pour la suite des choses. L'entourage en fait partie, ainsi que le médecin, et bien sûr aussi les informations disponibles sur Internet. Si j'avais mis en œuvre tout ce qui m'était proposé, je ne serais pas capable de faire face à la maladie aussi bien que je le peux aujourd'hui. Les échanges avec d’autres personnes atteintes de la maladie sont très importants pour les nouveaux patients. Après le choc initial, il faut les encourager et leur montrer que la vie continue. Une attitude positive envers la maladie rend les choses beaucoup plus faciles.
Interview réalisée en mai 2018