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Persönlicher Umgang mit einer CED
Die Diagnose, an einer chronischen Krankheit zu leiden, kann niemand so einfach wegstecken. Es ist ein einschneidendes Erlebnis im Leben eines Menschen, das viele Fragen aufwirft und Ängste hervorrufen kann. Eine solche Krankheit ist sehr schwierig zu akzeptieren, trotzdem sollte man versuchen, diesen Schritt gehen zu können.
Wichtige Gedanken, die helfen können, die Krankheit zu akzeptieren, können sein:
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ein optimistisches Grundgefühl (Ich werde das schon in den Griff kriegen, die nächste Remission kommt bestimmt.)
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sich anvertrauen (Ich weiss, dass ich in guten Händen bin.)
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sich mit anderen vergleichen und die Einschränkungen relativieren (Es gibt andere, denen es viel schlechter geht.)
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aktiv Zuwendung suchen, sich aussprechen (Hast du etwas Zeit für mich?)
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sich über die Krankheit und Behandlungsformen informieren (Im Internet, in Broschüren, Gespräche mit dem Arzt, Treffen mit anderen CED-Patienten …)
Ungünstige Bewältigungsmechanismen sind:
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sich passiv der Krankheit ausliefern
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Herunterspielen der Krankheit
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Unterlassen notwendiger diagnostischer Schritte oder Behandlungsmassnahmen
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Rückzugsverhalten im Sozialleben
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Auflehnung und Wut über längere Zeit
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Selbstbeschuldigungen
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Verzicht auf sexuelle Aktivität
Bei Patienten, bei denen die CED in Schüben mit längeren Remissionsphasen einhergeht, kann eine gute Strategie sein, die Zeit der Remission noch mehr zu nutzen und zu geniessen. In dieser Zeit ist es oft möglich, ein ganz normales Leben zu führen. Versuchen Sie, Aktivitäten, die Ihr Wohlbefinden steigern, regelmässig in Ihr Leben einzuplanen: Essen und Trinken, Zärtlichkeit, verlässliche Beziehungen, Ruhe und Entspannung, Aktivität und Sport, positive Bilanz der zurückliegenden Zeit (auch wenn diese mit Belastungen verbunden war), Lachen und Humor. Sie selbst wissen am besten, was Ihnen gut tut und wie Sie Ihre Krankheit für einen Moment vergessen können. Probieren Sie es aus!
Auch im akuten Schub gibt es Strategien, die ein nahezu normales Leben vereinfachen, dazu können gehören:
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sich bei Aktivitäten (z.B. Kino, Konzert, Ausstellungen, Restaurants, Zugfahrten …) frühzeitig informieren, wo sich die Toilette befindet
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Slipeinlagen und/oder Ersatzwäsche mittragen
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Notfallmedikamente mitnehmen
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auswärts nur gut verträgliche Lebensmittel zu sich nehmen
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genug Zeit einplanen für WC-Besuche
Trauer, gedrückte Stimmung und Angst sind bei akuten Schüben für eine bestimmte Zeit normale und wichtige Gefühle. Falls diese Gefühle aber über den Schub hinaus bestehen bleiben und/oder die Alltagsaktivitäten beeinflussen (z.B. keine Unternehmungen mehr, Hobbys nicht mehr verfolgen, Überempfindlichkeit auf Alltagsstress etc.), sollte fachärztliche Hilfe beansprucht werden. Ein Psychotherapeutkann zum Beispiel mit Entspannungsverfahren, kognitiver Verhaltenstherapie, Tiefenpsychologie oder Köperpsychotherapieverfahren weiterhelfen.
Nehmen Sie an Veranstaltungen Ihrer Patientenvereinigung teil. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Krankheit helfen. Nur andere CED-Patienten können genau verstehen, wie Sie sich fühlen. Tauschen Sie sich über Ihre Ängste, Therapieformen, Erfahrungen etc. aus. Informieren Sie sich auch, ob Ihre Patientenvereinigung ein Seminar zum Thema Angst anbietet. Eine Teilnahme dabei könnte hilfreich sein.
Für CED-Patienten ist ein vertrauensvolles Verhältnis zum Arzt unendlich wichtig. Da viele Patienten bei diversen Ärzten Termine haben (Hausarzt, Gastroenterologe, Dermatologe, Ärzte im Spital, Gynäkologe …), braucht es eine gute Vernetzung zwischen diesen Fachpersonen. Stellen Sie sicher, dass die Arztberichte weitergegeben werden und dass auch Sie jeweils ein Exemplar davon bekommen.
Schule, Beruf, Studium
Leider sind auch einige Kinder von CED betroffen, in vielen Fällen bricht die Krankheit
bereits früh aus. Diese Kinder sind sehr stark belastet, nebst den üblichen Beschwerden
wie Bauchkrämpfen, Durchfall und Müdigkeit fallen sie oft durch eine
Wachstumsstörung auf.
Gerade aber die Müdigkeit und Antriebslosigkeit ist für viele Kinder ein Problem, da sie
dadurch häufiger in der Schule fehlen oder dem Unterricht nicht genügend folgen
können. Das kann zur Folge haben, dass die Leistungen in der Schule nachlassen. Hinzu
kommt die seelische Belastung durch das Unverständnis gewisser Mitschüler und
Lehrpersonen. Ob man seinen Klassenkameraden von der Erkrankung erzählt, hängt
davon ab, wie gut man in der Klasse integriert ist. Wichtig ist, dass man so gut wie
möglich an Klassenaktivitäten teilnimmt, damit man nicht ausgeschlossen wird.
Die Lehrpersonen sollten auf jeden Fall über die Krankheit Bescheid wissen. Vor allem
in einem Schub ist es wichtig, dass die Lehrpersonen wissen, weshalb das Kind nicht so leistungsfähig ist. Bei Crohn Colitis Schweiz (SMCCV) können auch Broschüren angefordert werden, die speziell für Lehrpersonen geschrieben sind, um sie über Crohn und Colitis aufzuklären.
Intimität
Männer, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden, sind oft nicht in ihrem
Sexualleben beeinträchtigt. Frauen hingegen haben manchmal Schmerzen beim
Geschlechtsverkehr.
In Phasen vermehrter Krankheitsaktivität kann die Libido nachlassen. Die Wahrnehmung
des Körperbildes und der sexuellen Anziehung auf den Partner kann durch eine CED be-
einträchtigt sein, vor allem auch wenn z.B. Fisteln oder ein künstlicher Darmausgang
vorhanden sind.
Vielen Menschen ist es unangenehm, mit ihrem Arzt darüber zu sprechen. Doch ist es
überaus wichtig, dass er weiss, inwiefern Ihre Krankheit Ihre Lebensqualität beeinflusst.
Wenn schmerzhafter Geschlechtsverkehr oder Fisteln die sexuelle Aktivität einschränken,
dann können symptomatische Massnahmen, ein Partnergespräch oder psycho-
therapeutische Massnahmen hilfreich sein.
Schwangerschaft
Grundsätzlich spricht nichts dagegen, als CED-Patientin schwanger zu werden.
Es gibt jedoch einige Dinge, die bei der Planung einer Schwangerschaft beachtet
werden sollten.
Nach Möglichkeit sollte eine Schwangerschaft in der Remissionsphase geplant werden,
da in dieser Situation die Fruchtbarkeit unbeeinträchtigt ist und sich der Schwanger-
schaftsverlauf nicht wesentlich von demjenigen bei gesunden Frauen unterscheidet.
Besteht allerdings zum Zeitpunkt der Empfängnis eine erhöhte entzündliche Aktivität,
nimmt die Zahl von Fehlgeburten, Frühgeburten und anderen Schwangerschaftskompli-
kationen zu. Nach einer ausgedehnten Kolektomie sollte in der Regel vor einer geplanten
Schwangerschaft ein Jahr abgewartet werden.
Meistens hat die Schwangerschaft keinen Einfluss auf die Aktivität einer CED. Erfolgt die
Zeugung in der Remissionsphase, erleiden in etwa gleich viele Patientinnen einen Schub
wie Patientinnen, die nicht schwanger sind.
Sport
Manche CED-bedingten Umstände schränken die Sporttauglichkeit ein.
Hingegen können CED-Patienten durch Sport viel an Lebensqualität gewinnen.
Studienergebnisse deuten sogar darauf hin, dass die Krankheitsaktivität und der Medi-
kamentenverbrauch sinken, wenn Patienten ein moderates Ausdauertraining ab-
solvieren. Sport hat keinen negativen Einfluss auf die Krankheitsaktivität. Dazu lassen sich
Ängste und Depressionen eindämmen und die Leistungsfähigkeit steigt. Darüber hinaus
hilft körperliche Aktivität, einer Osteoporose vorzubeugen. Achten Sie aber unbedingt auf
die Signale Ihres Körpers.
Ernährung
Die Ursachen von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind nicht
ernährungsbedingt. Dies ist für viele Personen wohl erstaunlich, da es sich beim Darm
doch um ein Organ des Verdauungstraktes handelt.
Allerdings lassen sich Ernährungsfaktoren feststellen, die einen Einfluss auf die Ent-
stehung der Erkrankung, den Krankheitsverlauf, die Häufigkeit und den Schweregrad
akuter Entzündungsschübe haben. Durch eine mehr oder weniger grosse Angst vor dem
Essen während eines Schubes kann es immer wieder zu Mangelzuständen
(z.B. Eisen-, B12-, Calcium-, Magnesiummangel …) kommen. Dies kann auch daher
kommen, dass die Aufnahme der Nähr- und Wirkstoffe in einem entzündeten Darm ge-
stört ist. Ausserdem gehen bei starkem Durchfall nebst viel Wasser auch Mineralstoffe
und andere Nahrungsinhaltsstoffe verloren.
Im akuten Entzündungsschub ist neben der medikamentösen Therapie die Entlastung des erkrankten Darms ein weiteres Behandlungsziel. So sind Trink- oder Sondennahrungen (enterale Ernährung) oder parenterale Ernährung(via Blutgefässe) eine sinnvolle Alternative. So soll auch auf eine genügende Flüssigkeitszufuhr geachtet werden, da bei Durchfällen sehr viel Wasser und Elektrolyte verloren gehen. Wasser und Tee werden in der Regel gut, Säfte eher schlecht vertragen. Wichtig ist auch die Einnahme von Trinknahrungen, die für den Körper notwendige Nährstoffe enthalten. Man unterscheidet diverse Formen, z.B. hochmolekulare Flüssignahrungen (enthalten alle wichtigen Nährstoffe und sind ballastreich) oder niedermolekulare Flüssignahrungen (Nährstoffe sind vorgespalten und werden deshalb leichter aufgenommen) sowie flüssige Zusatznahrungen.
Nach Besserung des Zustands und der Entzündungszeichen kann mit dem Kostaufbau begonnen werden. Anfänglich wird leichter Tee, Zwieback, Haferschleim oder Weissbrot gegeben. Danach kann man mit gekochtem Obst oder Gemüse, Kartoffeln, Fleisch, Nudeln, Reis ausprobiert werden. Als Letztes wird Fett dazugenommen. Ziel ist die Ernährung aufgrund einer leichten Vollkost. Bei der leichten Vollkost gibt es keine Verbote, es handelt sich eher um Empfehlungen.
Reisen
Auslandreisende, unabhängig davon, ob sie an chronisch entzündlichen Darm-
krankheiten leiden oder nicht, haben je nach Destination unterwegs relativ häufig mit
Durchfallerkrankungen zu kämpfen.
Bereits bei gesunden Auslandreisenden sollte auf eine strikte Beachtung von Verhalten-
sregeln beim Essen und Trinken geachtet werden, was ein mögliches Infektionsrisiko
eindämmen kann. Es ist jedoch auf jeden Fall hilfreich, bestimmte Medikamente im
Gepäck zu haben. Dies ist insbesondere auch wichtig bei Patienten mit chronisch
entzündlichen Darmkrankheiten.
Vorbereitungen vor Abreise
Es ist bekannt, dass Patienten mit chronisch entzündlichen Darmkrankheiten einen
Schub erleiden können bei gleichzeitigem Auftreten von gastrointestinalen Infektionen,
aber auch bei Änderungen der Ernährung. Zudem kommt es leider auch immer wieder vor, dass Patienten während der Reisen die Einnahme von Medikamenten vergessen. Eine Reiseversicherung mit Rücktransport-Garantie ist für Patienten mit chronisch entzündlicher Darmkrankheit von entscheidender Bedeutung. Bezüglich Vorbereitung vor der Abreise gibt die Tabelle 1 nähere Auskünfte.