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Il existe deux possibilités de déterminer combien de personnes souffrent d’une certaine maladie: l’incidence et la prévalence. L’incidence désigne le nombre de nouveaux cas en un an dans une population donnée. Si l’on souhaite savoir combien de personnes au total sont touchées par une maladie à un moment donné, on parle de prévalence. Plus on dénombre de nouveaux cas par an et/ou plus une maladie dure longtemps chez un individu, plus ce chiffre augmente. Jusqu’à présent, on estimait que le taux d’incidence de la sclérose en plaques (SEP) dans l’espace germanophone était de cinq à six nouveaux cas pour 100’000 habitants. On estime entre 350 et 400 le nombre de nouveaux cas de SEP par an en Suisse.
Bases de calcul
Dans les années 1990, une étude de Kesselring et al. a estimé la prévalence dans le canton de Berne à env. 110 malades pour 100’000 habitants.1 Les chiffres à l’heure actuelle sont généralement plus élevés en raison de l’augmentation de l’espérance de vie des personnes atteintes de SEP. La prévalence est estimée à environ 150 cas pour 100’000 habitants et il semble que la fréquence de la maladie diffère selon les cantons. Pour une population de 7 millions de personnes, 150 cas pour 100’000 habitants se traduisent par environ 10’500 personnes touchées. A l’inverse, si le nombre de personnes atteintes de SEP s’élève à 10’500, la Suisse devrait compter 7 millions d’habitants. En 2013, on dénombrait déjà 8,139 millions d’habitants en Suisse, par conséquent, la prévalence devrait représenter environ 12’500 cas de SEP. De plus, les chiffres les plus récents relevés en Allemagne (enquête de l’office fédéral allemand des assurances) laissent à penser que la prévalence est bien plus élevée que ce que l’on pensait.
Registre national de la SEP
Il existe depuis longtemps des Registres pour le cancer ou des maladies infectieuses comme le VIH. Ce n’est pas le cas pour la sclérose en plaques. La Société suisse SEP souhaite que cette anomalie soit corrigée, car la constitution d’un Registre national de la SEP lui permettra d’obtenir des données sur la répartition de la maladie, mais aussi sur le quotidien des personnes atteintes – dans l’intérêt des patients et de leurs familles. Les premières étapes dans la mise en place ont déjà été effectuées. Ainsi, l’Institut d’épidémiologie, biostatistique et prévention de l’Université de Zurich sous la direction du Prof. Dr méd. Milo Puhan (successeur du Prof. Gutzwiller), qui possède déjà une grande expérience dans la création de registres, s’est rallié au projet. Un président a été trouvé pour ce nouveau Registre: une fois de plus, le Prof. Dr méd. Jürg Kesselring jouera un rôle décisif et mettra ses compétences et son expérience au service de la Société SEP. Le Registre de la SEP doit recenser toutes les personnes atteintes dans toute la Suisse, ce qui permettra d’avancer des affirmations fiables sur la répartition réelle de la SEP en Suisse. Le nombre de cas et leur localisation donneront à la Société SEP des bases importantes pour organiser l’offre de services et de soins pour les personnes atteintes et leurs proches ainsi que des données claires pour les discussions avec les autorités sanitaires et sociales.
La Société SEP, en collaboration avec l’Institut et le chef de projet, le Dr Viktor von Wyl, ainsi que des partenaires en Suisse romande et au Tessin, établira un Registre axé sur les patients et leurs proches qui mettra surtout en avant les difficultés individuelles des personnes atteintes et de leurs familles. Le point de vue et la perception des personnes atteintes et de leurs proches doivent d’abord être documentés de manière systématique et scientifique dans un Registre national de la SEP et fournir des résultats en vue de l’amélioration de la qualité de vie. En outre, le Registre doit alimenter une base de connaissances sur tous les aspects pertinents, de la rééducation au sport et à l’alimentation jusqu’aux découvertes sur l’efficacité des différentes méthodes de traitement. Parallèlement, le registre deviendra une base de collaboration et de connaissances pour les neurologues, les chercheurs et les spécialistes. Cette base donnera une vue d’ensemble systématique et de toute la Suisse et devrait contribuer à soutenir la recherche sur la SEP. La Société SEP garantit la neutralité du financement du Registre et veille à ce que la création et le fonctionnement soient indépendants des laboratoires pharmaceutiques. La neutralité et l’indépendance du Registre sont ainsi assurées et les critères les plus stricts seront respectés quant à la sécurité des données et à la confidentialité des données des patients.
Des conditions de participation sans obstacles
La saisie des données par Internet constitue un pilier important du Registre et devrait offrir le confort d’utilisation des appareils mobiles (tablettes p. ex.). Il est souhaitable que les informations soient à l’avenir intégrées dans le Registre par les personnes atteintes elles-mêmes. Les patients dont la motricité est réduite ou les personnes n’ayant pas accès à Internet ne sont toutefois aucunement exclues du Registre. En effet, d’autres formes de participation au registre sont prévues.
De grands avantages pour le patient et les proches
Le Registre apporte à plusieurs égards des avantages aux patients et aux proches. Ainsi, la collecte des données axée sur le patient contribue à ce que diverses facettes de la maladie soient désormais analysées, alors qu’elles étaient moins prises en compte dans les études cliniques. En outre, le point de vue des personnes atteintes est systématiquement intégré grâce à la représentation des patients dans les commissions de recherche, par exemple lors du développement de nouveaux projets de recherche ou des collectes des données du Registre. Grâce au Registre, les chercheurs et les médecins ont aussi accès à des données intéressantes à long terme. De plus, l’expérience issue de la cohorte VIH suisse montre que la saisie systématique et l’évaluation des traitements, ainsi que la mise en réseau des différentes spécialités, conduisent souvent à un processus d’apprentissage et que la qualité du traitement s’en trouve ainsi également améliorée.
1 S. Beer, J. Kesselring: High prevalence of multiple sclerosis in Switzerland. Dans: Neuroepidemiology. vol. 13, num. 1-2, 1994, p. 14-18.