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A quoi faut-il faire attention lorsque des personnes vivant avec le VIH participent à la recherche ?
Nous y regardons de plus près : Quels sont les éléments à prendre en compte dans la participation de la communauté à la recherche ? Une liste non exhaustive tirée de la présentation de Veriano De Souza Terto Junior de la Brazilian Interdisciplinary AIDS Association :
- Le respect des normes éthiques de la recherche pour tous les participants doit être observé.
- La participation de la communauté doit être assurée à toutes les étapes de la recherche : De la planification à l'évaluation en passant par la réalisation.
- Les protocoles de recherche doivent être largement accessibles et disponibles aussi bien pour les participants que pour la communauté (transparence).
- Il faut veiller à ce que les risques et les dommages soient évités lors de la réalisation de la recherche (mots-clés : renforcement de la stigmatisation, des préjugés et de la discrimination).
- La participation doit être représentative des voix et des demandes des communautés et tenir compte de la diversité, par exemple en ce qui concerne les LGBTIQ+.
- Les raisons de la réalisation d'une étude doivent être clairement expliquées et il convient de s'assurer que les avantages éventuels de l'étude profitent à la communauté participante.
Dans le cadre de la participation de la communauté, les défis suivants sont signalés :
- Maintenir les normes éthiques les plus élevées, indépendamment de l'identité de genre, de la religion, de l'orientation sexuelle, de l'origine, etc. des groupes impliqués.
- Garantir l'autonomie et éviter les conflits d'intérêts dans les organisations communautaires, en particulier avec le financement croissant par les entreprises pharmaceutiques.
- Participation des personnes trans et non-binaires, des lesbiennes et d'autres groupes d'intérêt
- Démonstration des avantages et des bénéfices pour la communauté mais aussi pour les chercheurs
- Assurer une participation réelle, ouverte et "démocratique".
- Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)