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Le trouble bipolaire a une prévalence proche de 1,6%.1 Il est caractérisé par une forte récurrence des épisodes maniaques ou dépressifs puisque près de 60% des patients rechutent dans les deux ans qui suivent un épisode aigu malgré une prophylaxie.2,3 De plus, près de 50% des patients éprouvent des symptômes intercritiques.4 Il altère par ses conséquences le fonctionnement psychosocial, la qualité de vie et le statut socio-économique des patients.5
La récurrence des épisodes thymiques est associée à la non-adhérence au traitement pharmacologique, à l'abus de drogues ou d'alcool, à l'usage inadapté des antidépresseurs, à des ruptures de rythmes veille/sommeil dont le «jetlag».6-8 Par ailleurs, la pauvreté du support social, le célibat, le bas niveau socio-économique, et le manque de connaissance sur le trouble, influencent l'adhésion des patients au traitement et péjorent le pronostic.9-11
Le délai écoulé avant une rechute et le niveau de rémission après un épisode thymique sont également influencés par des facteurs de stress psychosociaux, par exemple des événements de vie et stress familiaux, alors qu'un bon support social ou familial semble être un élément protecteur notamment contre la dépression bipolaire.12 Ainsi, pour les patients hospitalisés pour un épisode dépressif ou maniaque, ceux ayant eu un événement de vie négatif sévère mettent trois fois plus de temps que les autres à atteindre une rémission.13
Ainsi, les facteurs psychosociaux pourraient contribuer à au moins une partie de la variance du pronostic du trouble. Le trouble bipolaire est ainsi globalement considéré comme une résultante de facteurs biologiques, individuels et interpersonnels.14
La place des facteurs psychosociaux dans la récurrence des épisodes thymiques a conduit les chercheurs à s'intéresser aux intrications familiales du trouble et aux possibilités d'approche de la famille.
Un environnement familial marqué par la fréquence des commentaires critiques, de l'hostilité, et de l'expression émotionnelle excessive définit les familles dites à un haut niveau d'émotions exprimées (EE). Des différences dans les processus d'attribution des comportements problématiques des patients ont été retrouvées entre familles à haut et bas niveau d'EE.15 Ces différences jouent probablement un rôle dans la dynamique des familles et les tensions familiales. Le terme EE est issu d'une série d'études s'étant focalisées sur les facteurs de rechute dans la schizophrénie, mais récemment, l'association du niveau EE aux rechutes a aussi pu être retrouvée dans les familles de patients atteints de troubles de l'humeur.16 C'est ainsi qu'une étude sur l'impact du niveau d'EE sur le risque de récurrence neuf mois après un épisode maniaque, retrouve que 17% des patients qui retournent dans un milieu de basse EE rechutent contre 94% des patients se retrouvant dans un milieu à haut niveau d'EE, et ceci indépendamment de l'intensité des symptômes et de l'adhérence au traitement lors de l'épisode index.17
Les divergences parentales sur la manière de gérer le trouble bipolaire, notamment chez les plus jeunes patients, pourraient également avoir un impact délétère sur l'évolution des épisodes et leur récurrence. Enfin, les familles sont d'une part le plus souvent en première ligne lors des phases prodromales des rechutes et sont d'autre part de plus en plus souvent confrontées à des patients à peine stabilisés en raison du raccourcissement des durées d'hospitalisation.18
Bien qu'un certain nombre d'études aient analysé l'impact des troubles psychiatriques sur les proches des patients, peu d'études se sont focalisées sur le trouble bipolaire. Celles-ci signalent cependant la lourdeur du trouble pour les proches.19,20 Les conséquences rapportées chez ceux-ci sont notamment supérieures à celles retrouvées chez les proches des patients dépressifs unipolaires, probablement en raison des caractéristiques des épisodes maniaques, du caractère chronique-récidivant de la maladie, et des difficultés du fonctionnement intercritique.19
Chaque épisode de la maladie est un événement stressant tant pour le patient que pour ses proches. Les rechutes entraînent des émotions douloureuses, perturbent l'équilibre hiérarchique et parfois financier des familles. Ces conditions tendent à instaurer une peur persistante de la rechute, se manifestant notamment par une hypervigilance vis-à-vis des manifestations émotionnelles pouvant être perçues tant par excès que par défaut comme des prodromes ou des manifestations d'un nouvel épisode, ce qui peut contribuer à une invalidation des émotions. Ces phénomènes peuvent s'associer à des perturbations des relations interpersonnelles majorées par des difficultés à attribuer à la personne ou à la maladie un comportement donné ainsi qu'à des confusions quant au degré d'influence qu'un proche peut avoir ou non sur un comportement défini.21
Les conséquences sur les proches peuvent être réparties en conséquences subjectives et en conséquences objectives. Ces dernières se manifestent à différents niveaux de la vie quotidienne : degré de participation aux tâches ménagères, impact sur le temps attribué aux loisirs, impact sur le temps investi dans la carrière personnelle, impact financier, impact sur le temps et l'attention portée aux enfants, tension dans les relations familiales et sociales, conséquences des comportements violents.22 Ainsi dans une étude, les conjoints des patients bipolaires ont rapporté des conséquences notamment sur leurs finances (49%), leurs relations sexuelles (77%), leurs emplois (76%) et leurs relations sociales (56%).20 Ce tableau est cependant souvent adouci par les liens affectifs et amoureux et le sentiment de gratification rapportés par les conjoints des patients.23
L'importance des facteurs psychosociaux dans le pronostic du trouble bipolaire, le rôle des émotions exprimées, l'impact du trouble sur les proches ainsi que leur demande de soutien ont conduit à mettre en uvre et à étudier l'impact d'approches psychoéducatives destinées aux proches des patients bipolaires, en vue notamment d'adapter leur coping au trouble et à ses conséquences.18
Ces interventions ont pour objectif d'aider les proches à comprendre la nature de la maladie et ses traitements, à augmenter leur capacité à reconnaître les prodromes des épisodes thymiques et à y faire face ainsi qu'à recourir de manière plus efficace aux structures de soins et à réduire le niveau d'émotion exprimée. Par rapport aux patients eux-mêmes, ces approches visent, avec ou sans intervention directe sur les patients, à réduire le nombre des épisodes, à réduire l'intensité des symptômes intercritiques, à augmenter la capacité des patients à faire face au stress et à augmenter leur adhésion au traitement.
Malgré quelques différences, les programmes structurés impliquant les proches utilisent un modèle psychoéducatif basé sur un modèle stress-vulnérabilité du trouble bipolaire. Les interventions ont également le plus souvent recours à l'enseignement et à l'entraînement des stratégies de communication efficace (jeux de rôle et à la résolution de problèmes). La plupart des interventions débutent dans l'intercrise. Elles se différencient notablement par l'inclusion24 ou non25 du patient pendant les séances26 ainsi que par leur caractère mono ou multi-familial.23,24,27
Les études sur le sujet ont toutes inclus des patients traités par thymorégulateurs. Une première étude non contrôlée, portant sur les familles de 25 patients hospitalisés pour un état maniaque, rapporte une amélioration de la compliance au lithium et une diminution des conflits familiaux après une information psychoéducative centrée sur la maladie et les styles de communication.28
Dans une étude ultérieure contrôlée non randomisée, les patients dont le couple bénéficie de consultations hebdomadaires sur plusieurs années auraient un meilleur fonctionnement social et commettraient moins de suicides que les autres patients.29 Cette étude comporte cependant un biais notable, celui que les patients ayant bénéficié de ce suivi sont en couple, mais pas forcément ceux des groupes contrôles.
Cinq sessions psychoéducatives apportées aux partenaires de patients bipolaires, suivies de tâches à domicile à réaliser avec le patient, améliorent les connaissances sur la maladie mais restent sans impact sur des mesures de la qualité des interactions sociales ou sur les capacités de résolution de problème, tant du patient que du partenaire.25
Une étude randomisée contrôlée24 montre que les patients issus des couples ayant bénéficié de l'intervention maritale (25 sessions durant 11 mois) ont une meilleure adhésion au traitement que le groupe contrôle.
Les études de Honig30,31 ont spécifiquement visé et mesuré l'impact sur le niveau d'émotion exprimée et retrouvent avant traitement un niveau élevé d'EE dans environ 40% des cas. L'intervention multifamiliale en groupe comportant trois séances psychoéducatives sur la maladie, suivies de trois séances ciblées sur la manière de faire face aux symptômes de la maladie bipolaire, conduisent à une diminution du haut niveau d'émotion exprimée dans trois quarts des cas pour le groupe traité contre aucune modification de ce niveau dans le groupe contrôle.31
Plusieurs études ont évalué un modèle adapté des travaux sur la schizophrénie. Le traitement proposé (Family focused therapy : FFT) consiste en un traitement délivré par unité familiale en 21 sessions d'une heure pendant 9 mois. Il comporte une psychoéducation, un entraînement à la communication et un entraînement à résolution de problèmes. Dans les premières études, il a été comparé de manière non randomisée,32 puis de manière randomisée,33 à deux séances psycho-éducatives complétées par des sessions de gestion de la crise à la demande. Ce traitement est associé à deux ans à une réduction du nombre de rechutes (35% contre 54%) et à l'allongement du temps écoulé avant une rechute (73,5 ± 28,8 semaines contre 53,2 ± 39,6 semaines) ainsi qu'à une meilleure adhérence au traitement et à une réduction des symptômes thymiques dépressifs. Ces études comparant 21 séances d'un traitement contre 2 séances d'un autre ont été complétées par une étude ultérieure contrôlée randomisée34 comparant la FFT contre un traitement individuel de 21 séances incluant la même approche psychoéducative. Le groupe bénéficiant de FFT a moins de rechutes et moins de réhospitalisations à deux ans que le groupe contrôle. L'étude de Miklowitz32 a associé 25 sessions de FFT à 25 sessions individuelles basées sur une approche interpersonnelle et la stabilisation des rythmes veille-sommeil. Elle retrouve une augmentation du délai avant rechutes ainsi qu'une diminution des symptômes dépressifs.
Enfin, des études non contrôlées ont adopté ces modèles aux familles d'enfants bipolaires âgés respectivement de 8 à 11 ans27 et de 5 à 17 ans26 et retrouvent une amélioration symptomatique des patients, une diminution d'émotion exprimée et une amélioration des connaissances des parents, notamment des pères sur le trouble.
Malgré les résultats prometteurs de différentes études, les études contrôlées restent rares et la plupart ont quelques limitations telles que le petit nombre de patients inclus, la durée de suivi limitée, l'absence de considérations de certains critères influençant le pronostic comme les événements de vie ou la pharmacothérapie.34
Malgré ces limitations, l'intérêt de ces approches semble se confirmer dans les dernières études contrôlées. Celles-ci ont cependant inclus des patients, d'une part traités sur un plan pharmacologique, et d'autre part soit en couple, soit ayant des contacts réguliers avec un entourage donné. Les résultats ne sont donc pas extrapolables à des patients en rupture marquée avec leurs proches, ce qui exclut d'emblée une partie des patients bipolaires.
Les questions de l'utilité d'introduire précocement ces traitements ou de les adapter aux stades de la maladie restent ouvertes. Les patients ayant par exemple vécu un ou plusieurs épisodes de dépression ou de manie pourraient avoir plus de comorbidités somatiques, plus de troubles cognitifs et plus de difficultés sociales.35 Des différences, notamment de qualité de rémission, de cyclicité, et de type d'épisodes, pourraient également nécessiter des adaptations du traitement.
Certaines études ont utilisé des traitements par famille ou par groupe de familles sans, à notre connaissance, d'études permettant de mieux valider l'une ou l'autre des approches, les auteurs favorisant l'une ou l'autre approche sur des considérations empiriques (intérêt des approches mono-familiales pour ajuster le suivi, difficultés de certaines familles à intégrer un groupe contre intérêt des approches multi-familiales utilisant une dynamique de groupe plus large ou plus économique).
L'efficacité des interventions proposées reste limitée sur les risques de rechute (49% des patients traités à 2 ans),34 ce qui invite d'une part à étudier l'impact de ces interventions sur d'autres aspects telle la qualité de vie et d'autre part à réfléchir à des traitements pouvant cibler des aspects complémentaires. Une offre variée de traitements psychothérapeutiques pourrait notamment permettre une meilleure adaptation des traitements aux besoins spécifiques de sous-groupes de patients.
Enfin, en l'absence de compétences ou de moyens spécifiques permettant la mise en uvre des techniques plus ou moins bien validées présentées ci-dessus, il semble important d'accorder une écoute aux familles dans le cadre du setting thérapeutique à disposition, voire de créer des groupes de proches moins structurés ou d'orienter sur les associations de proches pouvant offrir des alternatives probablement intéressantes d'autant que ces interventions pourraient réduire le niveau de stress perçu par les proches.36
Stratégie de recherche et critères de sélection
Les données utilisées pour cette revue ont été identifiées par une recherche Medline des articles publiés en anglais ou en français. La recherche a porté sur les termes suivants : «family psychoeducation», «family intervention», «psychotherapy», «behavior cognitive therapy», «behaviour cognitive therapy»,«expressed emotion» and «bipolar disorder». Les articles en lien avec le rationnel des approches ciblées ainsi que les études contrôlées ont été insérées dans cette revue.
Livre utile pour la psychoéducation des patients bipolaires :
Bauer M, Mc Bride L. Thérapie de groupe pour le trouble bipolaire : une approche structurée. Le programme d'objectifs personnels. Traduit par Jean- Michel Aubry. Genève : Editions Médecine et Hygiène, 2001.
Associations et liens internet utiles (non exhaustif) :
En Suisse :
Association romande Pro Mente Sana, 004122 718 78 40
Association Le Relais <email-pii>
Le Groupe Romand d'Accueil et d'Action Psychiatrique
http://www.graap.ch
ATB Genève, 004122 321 74 64 (Association de personnes atteintes de troubles bipolaires ou dépressions)
(Equilibrium) www.depressionen.ch
En France :
Unafam (Union nationale des amis et familles de malades psychiques) <email-pii>
Au Québec :
(Association québécoise de soutien aux personnes souffrant de troubles anxieux, dépressifs ou bipolaires) www.revivre.org