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Was soll man sagen, wenn man nach Jahren körperlicher multisystemischer Erkrankung mit Hauptmerkmal Entzündung Zentralnervensystem und Fehlfunktion des Immunsystems eine Psychiatriespitex zugesprochen kommt?
Man liegt mit einem mittelgradig-hochgradigen Bluthochdruck seit fünf Tagen im Bett, während die Psychiatriespitex von
Ihrer Vision erzählt mit Fünfzig ein interdisziplinäres Zentrum für alternative und schulmedizinisch übergreifende Themen zu gründen…
Womit wir es hier, bei Myalgischer Encephalomyelitis seit 80 Jahren zu tun haben: Entzündungen des Zentralnervensystems und des Rückenmarks, wodurch es u.a. zu unzähligen verrückten Dysautonmien und kardialen Problemen kommt, die behandlungswürdig wären, jedoch oft nicht mit gängigen Medikamenten in den Griff zu bekommen sind….
Ich bin traurig, dass ich keine Chance habe, meinen neural vermittelten Blutdruck (Hyperadrenergic POTS) zu behandeln, weil
Ärzte die internationalen Fachunterlagen dazu nicht lesen wollen. Ich bin niedergeschlagen, dass ich keine Chance habe, mir selbst zu helfen und ein kardialer Tod bei mir ziemlich wahrscheinlich ist, wenn ich dem nicht zuvorkomme.
Ich kann gar nicht sagen, wie verzweifelt und einsam man sich fühlt, an einer Krankheit zu leiden, die bei der WHO bekannt ist, aber hierzulande höchstens als Fatigue und vom Hörensagen existiert.
Ich habe schon vor mehreren Jahren darüber geschrieben; dass dieses medizinisch resp politische und sozialpolitische Abandonment einem schweren Trauma gleichkommt. Ein Trauma, ähnlich wie Verlassenwerden als Kind. Man ist mit 250 Symptonen, die den Körper bedrohen und den verschiedenen Organsystemen resp alle dem Gehirn entspringen, komplett allein.
Der chronische Charakter der Erkrankung führt zudem zu einer kompletten Isolation, wenn die Krankheit entstand, bevor man sich ein soziales und berufliches Netz aufbauen konnte oder aber erst erkrankte, nachdem man schon Partner und Familie hatte.
Man bekommt dann, wie ich, irgendwann nach Jahren eine Psychiatriespitex, weil diese über die Grundversicherung bezahlt wird, so wie die dazugehörigen Medikamente: Valium, Antidepressiva, Psychotika.
Vor gut zehn Tagen war ich verzweifelt, weil ich keinen Job hatte, in diesem Moment einer seltensten symptomfreien Phase wollte ich mit dem Kopf durch die Wand, ich wollte: einen Job, einen Mann (für mich gewinnen), neue Kneipen und Wanderwege erkunden, neue Menüs kochen, mit der Bahn wegfahren, Ildy in der Brocki helfen ….. undsoweiter ……………………………… ich war in diesem Moment von zehn Tagen, induziert durch Cortison (gegen Postcovid) in gefährliche Nähe der Gesundheit geraten …..
wie positiv kann ein Pessimist mit unheilbarer Erkrankung sein, wenn er jedesmal, wenn es ihm wieder mal gut geht, glaubt, es sei für immer???!!!
Ist dies nicht einfach menschliche Dummheit? (also von mir!!? Denn ich bin ein abgrundtiefer Pessimist)
… dann kommt der Deckel drauf resp man ist über Nacht wieder in der Folterkammer der Heiligen Jungfrau, die eine Form von Ewigkeit darstellt, jedesmal. Alles brennt, Epidermis bis unter die Haarwurzeln, das Feuer der Entzündungen scheint den Hirnstamm, auf dem man ununterbrochen liegt, zu umklammern… das Gehirn pocht, den Muskeln fehlt es an Koordination, so schwach sind sie …denken geht nicht …nur die Fingerspitzen sind ok.
Dass Aktivität bei Myalgischer Encephalomyelitis zu Schäden im Gehirn führt, weiss ich. Ein Forscher der Stanford Universität hat vor ein paar Jahren anhand moderner Bildverfahren, evt. sogar lediglich MRT, gezeigt, wie sich die Gehirnbereiche eines ME-Erkrankten Spaziergängers nach dem Spaziergang entzünden respektive entzündet bleiben. (für wie lange weiss ich nicht)
Die Folgen der Aktivität, die Schäden, können sich manchmal auch erst Tage später zeigen, was bei mir oft der Fall ist.
Der Mechanismus dieser Verspätung ist mir unklar, ich würde ihn gerne verstehen. Vielleicht könnte ich dann prophylaktisch auf die Aktivitäten, die mir das Leben bedeuten, verzichten.
Diese Krankheit ist des Hades unwürdig.
Thanatos würde niemals von sich aus so mit einem Menschen spielen.
Indem er ihm zeitlebens Tausende von Toden beschert, aber keinen wirklichen.
https://meassochttps://www.youtube.com/watch?v=rxdzaWD5wfU
Jarred Younger examines neuroinflammation in the Brain of ME-Patients