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Une bonne connaissance de ce que les patients souffrant de psychose chronique reçoivent comme gain financier puis de la manière dont ils gèrent leurs dépenses doit aider à organiser leur suivi thérapeutique et social. Cinquante-sept patients souffrant de schizophrénie traités à Genève ont été étudiés. Leur revenu moyen est de CHF 3866.- par mois (CHF 4209.- pour ceux au bénéfice de l'Assurance invalidité). Seule une minorité de patients a des ressources précaires. Une évaluation prospective d'une durée d'un mois indique que ces patients disposent d'environ CHF 400.- d'argent «libre» dont 28% sont consacrés à des activités de loisirs. Le système de soins genevois permet d'assurer un bon niveau financier à ces patients. Toutefois, il paraît nécessaire de les aider à faire un usage de leur argent libre dans un sens contribuant à leur rétablissement.
Il est important d'aider les patients souffrant de psychose chronique à se rétablir. Le chemin vers le rétablissement implique pour certains de trouver un travail, une occupation ; pour d'autres, l'accomplissement individuel passe par des activités coûteuses. Dans ce sens, les ressources financières qu'ils reçoivent peuvent être d'un soutien précieux. A Genève, une large palette de soins sectorisés a été mise en place. Sur le plan financier, la plupart des patients souffrant de psychose chronique sont au bénéfice d'une rente de l'Assurance invalidité (AI), à laquelle s'ajoute un complément de l'OCPA (Office cantonal des personnes âgées). Nous avons voulu investiguer si les patients au bénéfice de ce système : 1) sont à même d'accéder à des conditions de vie décentes et 2) ont la possibilité de s'investir dans des activités à même de contribuer à leur épanouissement.
La littérature sur la gestion de l'argent par les patients souffrant de psychose chronique est plutôt limitée.1 Certaines études visent à investiguer la relation entre usage de drogue et rente financière,2 d'autres investiguent l'impact d'une tutelle sur l'assistance à cette catégorie de patients.3
Le présent travail vise à évaluer : 1) les gains des patients souffrant de psychose ; 2) s'ils vivent dans des conditions décentes ; 3) ce qu'ils possèdent et 4) comment ils dépensent leur argent. Ces paramètres sont étudiés en tentant de distinguer l'éventuelle influence d'une tutelle ou celle de leurs conditions de logement.
Cinquante-sept patients âgés de 18 à 65 ans, souffrant de schizophrénie selon les critères de la CIM-10 4 ont été inclus dans l'étude. Il s'agit de patients suivis dans une consultation ambulatoire d'un secteur de psychiatrie à Genève, desservant un bassin de population d'environ 110 000 habitants.
L'étude a été approuvée par la Commission d'éthique des HUG. Deux des auteurs (LB et SDW) ont sollicité l'ensemble de leurs patients susceptibles de participer. Cinq patients ont refusé d'être inclus dans l'étude, deux par manque de motivation et trois du fait de symptômes positifs. La PANSS (Positive on negative syndrome scale) 5 a été administrée, de même qu'un questionnaire de qualité de vie (WHO-QOL-26),6 le QFS (Questionnaire de fonctionnement social),7 et la MRSS (Morningside rehabilitation status scale).8 Les données ont été recueillies quant aux revenus des patients, avec l'aide de leur tuteur s'ils en avaient un. Les patients ont ensuite été rencontrés à domicile afin d'effectuer un inventaire de leurs possessions/biens. Puis les dépenses des sujets ont été prospectivement collectées lors de quatre visites hebdomadaires, par un inventaire des dépenses rempli par le patient pendant la semaine écoulée. Les dépenses majeures (comme par exemple des vacances) ont été estimées sur la durée d'une année et amorties sur la période appropriée.
Les données ont été analysées avec le Statistical package for the social sciences, version 11, en utilisant des statistiques univariées (Chi-carré, tests de Wilcoxon rank et de Kruskal-Wallis).
Parmi quelques caractéristiques de cette cohorte de patients, relevons qu'ils sont principalement de sexe masculin (75,5 %), célibataires (77%) et âgés en moyenne de 43 ans (w 10 ans). En ce qui concerne leurs revenus, 87% reçoivent une rente de l'AI, 45,6% travaillent dans un milieu assisté, une seule personne bénéficie d'un «vrai» salaire, 44% sont sous tutelle. Quant aux comportements de dépendance il s'agit en majorité de tabac (68%) et dans une bien moindre mesure de cannabis (10%) et d'alcool (8,8%).
Les patients qui vivent en foyer ont les caractéristiques d'un trouble sévère : ils sont plus souvent sous tutelle, présentent plus de symptômes à la PANSS.5 Les patients qui vivent dans leur famille sont moins symptomatiques et ont une meilleure adaptation psychosociale. Neuf vivent avec leurs parents, trois avec une épouse. Les patients sous tutelle sont plus dépendants, moins actifs, plus isolés selon la MRSS.8 Les tests neurocognitifs ne différencient pas les patients selon leur type de logement ou le fait qu'ils aient un tuteur.
Le tableau 1 détaille les revenus des patients, selon leur lieu de vie. Les patients placés en foyer reçoivent plus d'argent, du fait que l'OCPA complète la rente AI afin de financer leur placement. Les patients vivant dans leur famille reçoivent moins d'argent, la part dévolue au loyer étant plus faible. Une minorité de patients ne reçoivent pas l'AI, la plupart étant en attente d'une décision à ce sujet. A noter que la part d'argent gagné en milieu professionnel ou assisté est relativement modeste dans cette population.
Les lieux de résidence ont été évalués par une visite à domicile (tableau 2). Seuls quatre patients tous habitant un logement indépendant, vivent dans des situations qu'on peut qualifier de précaire. Deux patients logent dans un appartement quasi vide, ceci pouvant être mis en lien avec d'importants symptômes négatifs les empêchant d'investir leur logement. Deux autres patients présentent principalement des symptômes positifs et entassent divers objets collectés dans la rue.
Le tableau 3 décrit les dépenses fixes des patients. Le total de ces dépenses n'est pas forcément égal aux gains rapportés, les achats pouvant évidemment varier de mois en mois. Indépendamment de la présence ou non d'un tuteur, l'argent de poche atteint une somme entre CHF 300. et 500. par mois (tableau 4). Vingt-huit pour cent de cet argent est dépensé dans des activités de loisirs, 39% pour l'achat de substances psychoactives (cigarette, alcool, cannabis) et 33 % dans la consommation de boissons dans des cafés. Le type de dépenses apparaît indépendant des caractéristiques cliniques et sociodémographiques des patients.
Dix-neuf pour cent des patients ne pratiquent aucun loisir, 33% rarement, et 47% régulièrement. Le lieu de vie ne départage pas les patients, par contre les patients sous tutelle pratiquent moins de loisirs. Les loisirs les plus fréquents (au moins 1 x/mois) sont la fréquentation de cafés (72%), le cinéma (30%), la pratique du sport (27%), de cours (16%), puis la lecture (37%). Quarante pour cent des patients ne partent jamais en vacances.
L'étude a été acceptée par une majorité de patients. Les médecins investigateurs (qui étaient en même temps les médecins traitants des patients) estiment que la discussion des aspects financiers a amené une amélioration de leur relation avec le patient dans 77% des cas. Un quart des patients a rapporté être devenu plus conscient des difficultés à gérer son argent, 30% ont reconnu un besoin de plus d'assistance. Dans 84% des cas, le médecin a pu tirer bénéfice de ces données pour proposer une intervention concrète dans le soin de son patient (participation à un groupe de réadaptation, demande d'une tutelle ou d'une curatelle, traitement de famille, soutien social, etc.).
Les patients décrits dans l'étude reçoivent en moyenne CHF 3866. par mois (CHF 4209. pour ceux au bénéfice de l'AI). La littérature donne peu d'indications comparatives. Aux Etats-Unis, selon les Etats, les patients reçoivent un total de US$ 1000. (environ CHF 1300.). L'argent «libre» restant après que les frais de base soient couverts est habituellement de moins de US$ 100. par mois.1 Au Brésil,9 les patients souffrant de schizophrénie reçoivent en moyenne un revenu de US$ 208.. Au Canada, en France et en Belgique, le revenu moyen total est de CHF 800. à 1000..
Les sujets de l'étude reçoivent donc une somme plutôt importante en comparaison internationale, et ce même en tenant compte du coût de la vie. En conséquence, nous constatons que la grande majorité des patients bénéficie de conditions décentes. Seuls les patients symptomatiques vivent dans une relative précarité. Toutefois, il faut souligner que, du fait que les résultats présentés dans cette étude aient été collectés dans une de nos consultations ambulatoires, il n'est pas exclu que d'autres patients échappent à un traitement efficace de même qu'à une aide financière suffisante. La littérature indique en effet que 0,07 % de la population générale souffre de troubles mentaux qui les empêchent d'avoir accès à des soins psychiatriques.10 Ainsi, dans le secteur concerné par l'étude, il est possible qu'environ 70 patients ne soient pas régulièrement suivis, comparés aux 300 patients (parmi lesquels ont été recrutés les sujets de l'étude) actuellement suivis, soit près de 20%.
Dans notre étude, les patients vivant en famille étaient mieux adaptés, ce qui pourrait refléter le fait que les patients moins sévèrement atteints étaient à même de rester dans leur famille. En ce qui concerne l'effet d'une tutelle (même si cette étude ne vise pas à traiter directement cette question), il apparaît que les patients sous cette mesure sont moins bien adaptés, et qu'ils investissent moins d'argent dans des loisirs. Logiquement donc, ces caractéristiques confirment indirectement que la tutelle concerne des patients plus atteints, qu'elle réussit à leur assurer une situation financière stable sans pour autant permettre une mobilisation vers des loisirs construits.
Les moyens alloués à ces patients leur permettent de bénéficier de conditions de vie décentes. Toutefois, l'argent «libre» ne paraît pas être utilisé de manière optimale. Ce résultat recouvre dans une certaine mesure ceux d'autres études qui montrent par exemple que jusqu'à un tiers des revenus des patients peut être consacré à la consommation de cigarettes.11 D'autres soulignent que la consommation de substances toxiques augmente le jour du mois où les patients reçoivent leur argent.2
Parvenir au rétablissement est un but important pour les patients confrontés aux effets d'un trouble psychotique chronique. Nos résultats indiquent que les moyens financiers qui leur sont alloués n'aident qu'imparfaitement à la mise en place de projets déterminants. Différentes raisons peuvent rendre compte de cela : persistance de symptômes positifs et/ou négatifs, démotivation, attrait pour des comportements immédiatement renforcés (prise de toxiques), manque de compétences sociales, manque de soutien de l'entourage, etc.
Une autre question émerge indirectement de cette discussion : le système de financement de l'invalidité psychique ne devrait-il pas être plus incitatif ? Il apparaît dans notre étude qu'une seule patiente effectue un travail normalement rémunéré. D'autres exercent des activités leur apportant un revenu très modeste. La mise en place de mesures valorisant une activité professionnelle pourrait à la fois augmenter les revenus des patients, mais aussi leurs perspectives de réalisation sociale, donc in fine aider au rétablissement.
En conclusion, ces résultats soulignent que le traitement médical et l'aide sociale aux patients souffrant de psychose chronique permet à la plupart d'entre eux de mener une existence «convenable» à Genève. Toutefois, il apparaît qu'un accent plus important devrait être apporté dans l'aide à la gestion de l'argent, notamment dans le sens de développer des activités de loisirs et des activités plus rémunératrices.