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Die Food and Drug Administration (FDA) teilte am 4.2.2013 in einer Pressemitteilung mit, dass sie den Antrag des Pharmaunternehmens Hemispherx auf Zulassung von Ampligen zur Behandlung von ME/CFS abgelehnt hat. Die FDA empfahl Hemispherx unter anderem mindestens eine weitere klinische Studie mit Ampligen durchzuführen.
Von Anfang März 2013 bis zum 6. Juni 2013 sammelte der Verein ME/CFS Schweiz Geld für die Finanzierung der am Haukeland Universitätsspital in Bergen (Norwegen) geplanten Folgestudie zur Behandlung von ME/CFS-Patienten mit Rituximab.
Am 6.6.2013 wurde bekannt, dass der Research Council of Norway, eine staatliche Einrichtung zur Finanzierung von Forschungsprojekten, diese Studie finanzieren wird, nachdem im Dezember 2012 ein Antrag auf Finanzierung noch abgelehnt worden war.
Die Schwedische ME/CFS-Patientin Anne hat im Dezember 2012 einen Artikel geschrieben, in welcher sie die Finanzierung der Erforschung von ME/CFS analysiert und aufgezeigt hat, wie stark diese immer noch vernachlässigt wird. Danach werden Wege aufgezeigt, wie die Patienten beitragen können, diese Missstände zu verbessern.
Der einfach gefasste und nicht sehr lange Artikel enthält einige interessante Angaben und Ideen, gerade auch für Leute, die sich bisher mit diesem Thema noch nicht sehr stark auseinandergesetzt haben.
Morgan Freeman leidet an Fibromyalgie, Kontaktaufnahme mit einer Amerikanischen Patientenorganisation
Es wurde bekannt, dass der berühmte US-Schauspieler Morgan Freeman an leidet.
Eine FM-Organisation soll den Kontakt mit Freeman gesucht haben, es bleibt abzuwarten, was sich aus diesen Bemühungen ergibt. Jemand vom Bekanntheitsgrad Morgan könnte viel bewegen, was im Endeffekt sogar auch ME/CFS zu Gute kommen könnte, auf Grund der Verwandtschaft der beiden Erkrankungen.
IACFS/ME Primer: Aufschaltung auf www.guidelines.gov; französische PDF-Version und englische Printversion verfügbar
2012 hat die IACFS/ME (International CFS/ME), eine internationale Organisation für Fachleute mit Interesse an ME/CFS, ein Handbuch für Ärzte mit Informationen zu ME/CFS und Richtlinien für die Diagnostizierung und Behandlung herausgegeben.
Dieses Handbuch, " Syndrome/ : A Primer Clinical ", wurde mittlerweile auf www.guidelines.gov, einer Website des US-Gesundheitsdepartements für medizinische Richtlinien aufgeschaltet. Es ist zu hoffen, dass dies dazu beitragen wird, dass sich der Primer unter Ärzten weiter verbreitet und mehr Ärzte von ME/CFS erfahren.
Eine Aufzeichnung davon finden Sie unter diesem Link: http://www.in-engen-grenzen.de/selbsthilfe-treff-cfs-im-fernsehen/aktuelles-selbsthilfe-treff/
Die Aufzeichnung der Sendung vom 18.8. finden Sie hier: http://www.in-engen-grenzen.de/selbsthilfe-treff-cfs-im-fernsehen/%C3%A4ltere-sendungen-sebsthilfe-treff/
Da die Schweiz kein Mitglied der EU ist und somit über keine Abgeordneten im EU-Parlament verfügt, war der Verein ME/CFS Schweiz am Versand der Petition nicht beteiligt. Wir haben aber im Rahmen der Entwicklung der Petition mitgewirkt und unterstützen diese Aktion vollumfänglich.
USA: FDA startet Serie von Aktivitäten im Bezug auf die Entwicklung und Zulassung von Medikamenten gegen ME/CFS
Am 13. September fand eine öffentliche Telefonkonferenz statt, an welcher jederman nach Registrierung teilnehmen konnte, bis die 50 Linien vergeben waren.
Ziel war es, dass Patienten, Vertreter von ME/CFS-Organisationen, Vertreter der Pharmaindustrie und jederman sonst mit einem Interesse am Thema mit Vertretern der FDA darüber diskutieren konnten, wie man erreichen kann, dass möglichst schnell sichere und wirksame Medikamente gegen ME/CFS verfügbar werden.
Lesen Sie hier das Geleitwort von Prof. Carmen Scheibenbogen zur Stiftungsgründung: www.lost-voices-stiftung.org/die-stiftung/geleitwort/
Die Website der Lost Voices Stiftung finden Sie hier:
www.lost-voices-stiftung.org/
Der Verein ME/CFS gratuliert der Lost Voices Stiftung zur Gründung und wünscht ihr viel Erfolg. Wir freuen uns auf einen interessanten und produktiven Austausch und eine gute Zusammenarbeit.
Die Traktanden des Meetings kann man hier nachlesen www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/agendas/c...20121003_agenda.html und Videoaufzeichnungen der beiden Tage sollten in Kürze auf der CFSAC-Website aufgeschaltet werden.