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Benny's Story
Will be soon translated.
Ich bin Benny und 31 Jahre jung. Ich erzähle Euch hiermit meine Verlaufgeschichte der Pseudarthrose. Meine Geschichte sollte aber keinesfalls abschrecken, sondern rein zum Erfahrungsaustausch
dienen.
Während meiner Geburt brach das rechte Schienbein. Die darauf folgenden Untersuchungen, weil es als Baby regelmäßig zu Frakturen kam ergab die Diagnose Pseudarthrose. Da bei mir auch eine CAF-Flecke auftraten,
gabs ziemlich schnell die Diagnose Neurofibromatose. Daraufhin folgten mehrere Knochentransplantationen vom gesunden-linken Waden- und Schienbein und ich trug ein
Spreitzgips. Nach und nach wurde der Knochen stabiler und ich lernte auch das Laufen. Die Pseudarthrose war zwar
vorhanden, aber mit einer Orthese konnte ich laufen. Auf Grund der Pseudarthrose war das Bein gebogen und dadurch das Bein kürzer. Diese Abstand wurde im Laufe der
Jahre höher, da ich im Wachstum war und das rechte Bein langsamer wuchs. In regelmäßigen Abständen wurde eine neue Orthese angepasst, mit der ich aber immer gut laufen konnte.
Im August 1994 stand dann die nächste größere OP an. Ein externer Ilisarov-Fixakteur wurde am Schienbein angebracht und die vorhanende Pseudarthrose entfernt. Mit den Drähten und Schrauben am Ilisarov-Fixateur wird täglich das Bein um 1mm gestreckt.
Ca. ein halbes Jahr später wurde der Ilsarov-Fixateur erweitert und es wurde ein Fußteil operativ angebracht. Zusätzlich wurde die Achillissehe mit einem kleinen Anschnitt versehen. Leider traten dort häufig Entzündungen und Infektionen auf, so dass dieser nach ein paar Monaten wieder entfernt wurde. Jetzt wird das Bein weiterhin täglich um 1mm gestreckt. Auf Unterarmgehstützen bewegte ich mich im Alltag fort.
Auf Grund der OPs und der Krankenhausaufenthalte verpasste ich viel in der Schule. Aber im Krankenhaus gabs eine
Lehrerin, die ein paar Stunden mit den jungendlichen Patienten im Zimmer den jeweiligen aktuellen Stoff durch nahm. Zwischen den Aufenthalten im Krankhaus bin ich mit einem mobilen Hilfdienst zur Schule gebracht worden und zurück. Zu dieser Zeit war ich im Rollstuhl.
Nachmittags hatte ich 3x die Woche Krankengymnastik. Leider gabs zu dieser Zeit einen Unfall, in dem ich auf den Weg im Flur ausrutschte. Ich fiel auf die rechte Seite. Da meine Knochen nicht stabil waren, hatte ich einen Oberschenkelhalsbruch. Also ungeplant ins Krankenhaus und wieder eine OP. Der Oberschenelhals wurde mit einer Titanplatte versehen.
Ein weiterer Unfall geschah ca. ein jahr später in der Schule, wo wieder der Oberschenkelhals brach und wie
ungeplant im Krankenhaus war.
Im Frühjahr 1997 wurde der Ilisarov-Fixateur wieder operativ entfernt. Der Unterschenkel hat die angemessene Länge erreicht. Das Bein wurde mit einer Orthese versehen, womit ich mich zuerst noch mit Gehstützen mich fort
bewegte.
Bei einer Routine-Kontrolle wurde dann festegestellt, dass sich die Pseudarthrose zurück gebildet hat. Zudem hatte der Knochen viel zu wenig Kalkanteile um richtig stabil zu sein. Die Ärtzte schlugen eine Knochenmarktransplantion vor, wobei die Heilungschancen sehr gering waren. Ich war so verzweifelt und fertig mit den Nerven. Ich fuhr dann erstmal wieder nach Hause und lies alles sacken. Nach mehreren Überlegungen entschied ich mich für eine Amputation. Für mich war das der einzigste Ausweg, weil ich endlich laufen wollte, ohne ständige Brüche und Krankenhausaufenthalte. Heute nach 15 Jahren kann ich immer noch von mir sagen, dass das die richtige Entscheidung war und ich es bis heute nicht bereue.
Ich will Euch aber hiermit nicht ermutigen den gleichen Weg zu gehen, ich kann nur von mir sprechen.
Ich bedanke mich für das Lesen und wünsche Euch ein gesunden Heilungsprozess
Written by B.B. Juni 2012