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Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderung – eine Längsschnittstudie
Ausgangslage und Ziele
Studien aus verschiedenen Ländern (Emerson & Hatton, 2014; Haveman et al., 2011) zeigen deutliche Differenzen zwischen der Gesundheit und Gesundheitsversorgung von Menschen mit und ohne Behinderung. Auch die Studie Palcap – Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe, die im Rahmen des Nationalen Forschungsprogrammes NFP 67 Lebensende durchgeführt wurde, zeigte, dass in den Wohneinrichtungen bei Menschen mit einer kognitiven Behinderung häufiger auf lebensverlängernde Massnahmen verzichtet wurde als bei Personen mit einer anderen Behinderung. Die Ergebnisse deuteten darauf hin, dass der Gesundheitszustand der Personen mit einer kognitiven oder schweren mehrfachen Behinderung an ihrem Lebensende als sehr schlecht eingestuft wurde.
Da in den schweizerischen statistischen Erhebungen keine Daten zum Gesundheitszustand und zur Gesundheitsversorgung von Personen erfasst werden, die in Wohneinrichtungen für Menschen mit Behinderungen leben (Bundesamt für Statistik (BfS, 2009), war es einerseits das Ziel der vorliegenden Studie, den Gesundheitszustand, die Gesundheitsversorgung und der Gesundheitsverlauf von Personen mit Beeinträchtigungen, die zwischen 50 und 65 Jahre alt sind und in der Schweiz (in Wohneinrichtungen) leben, zu erfassen. Andererseits sollten Faktoren identifiziert werden, welche den Verzicht auf lebensverlängernde Massnahmen bei Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung massgeblich beeinflussen.
Fragestellung
Folgende Fragestellungen sollten beantwortet werden:
- Wie sind der Gesundheitszustand und die Gesundheitsversorgung von Personen mit einer lebenslangen Behinderungserfahrung im Alter von über 50 Jahren in der Schweiz?
- Welche Unterschiede gibt es zwischen dem Gesundheitszustand und der Gesundheitsversorgung von Personen, die in den Wohnheimen der Behindertenhilfe leben und denen, die selbständig oder bei Angehörigen leben?
- Welche Unterschiede bestehen zwischen dem Gesundheitszustand und der Gesundheitsversorgung von Personen mit einer kognitiven Behinderung (als spezifische lebenslange Behinderungserfahrung) und dem Gesundheitszustand und der Gesundheitsversorgung von Personen mit einer anderen lebenslangen Behinderungserfahrung?
- Welcher Zusammenhang besteht zwischen dem Gesundheitszustand der Personen und Entscheidungen am Lebensende?
Methodisches Vorgehen
Um Kontextfaktoren, den Gesundheitszustand, den Zugang zur Gesundheitsversorgung sowie die Entscheidungen am Lebensende von Personen mit Behinderungen in der Schweiz zu erfassen, wurde eine Längsschnittstudie mit zwei Messzeitpunkten (t1 und t2) mit rund 400 Personen mit einer IV-Rente im Alter von 50 bis 65 Jahren in den ausgewählten Kantonen (BE, LU, SG, ZH, VD und TI) durchgeführt. Es wurden alle Wohneinrichtungen angeschrieben. Zudem wurden wurden 10'000 Adressen inklusive Telefonnummer bei der Firma AZ Direct AG in Rotkreuz eingekauft. Es handelte sich um Adressen von Männern und Frauen im Alter zwischen 50 und 65 Jahren aus den sechs ausgewählten Kantonen. Diese wurden telefonisch kontaktiert. Gesucht wurden Personen mit einer Beeinträchtigung und einer IV-Rente.
Die Personen wurden mit einem Fragebogen bezüglich ihrer Gesundheit und Gesundheitsversorgung befragt. Die Befragungen wurden mit telefonischen oder persönlichen Interviews mit den betroffenen Personen (oder wenn es aufgrund der komplexen Beeinträchtigung nicht möglich war, die Person zu befragen, mit der Bezugsperson oder dem Beistand) zwischen Juli 2017 und Dezember 2017 sowie zwischen Juli und Dezember 2018 durchgeführt.
In einer gesonderten Erhebung wurden im Juni 2018 alle Wohneinrichtungen in den ausgewählten Kantonen zudem bezüglich der Todesfälle zwischen 2015 und 2017 befragt.
Ergebnisse
383 Personen mit Behinderungen im Alter von 50 bis 65 Jahren, zwei Drittel davon in Wohneinrichtungen für Menschen mit Behinderungen lebend, sowie ein Drittel Personen, die selbstständig leben, konnten befragt werden. Zudem wurden zu insgesamt 161 Todesfällen detaillierte Angaben gemacht.
Bezüglich des Gesundheitszustandes und der Gesundheitsversorgung können die Befunde der Forschungsliteratur weitgehend bestätigt werden. Personen mit Beeinträchtigungen haben einen schlechteren Gesundheitszustand als Personen, ohne Beeinträchtigungen und sie nutzen die Dienstleistungen der Gesundheitsversorgung deutlich häufiger. Den bisherigen Forschungsstand ergänzend kommt die Erkenntnis hinzu, dass Personen mit Beeinträchtigungen, die in Wohneinrichtungen leben einen deutlich besseren Gesundheitszustand haben, als Personen mit Beeinträchtigungen, die selbstständig leben, während diese beiden Gruppen das Gesundheitssystem ähnlich häufig nutzen. Im Hinblick auf das Lebensende wird festgestellt, dass sich in den Wohneinrichtungen der Gesundheitszustand und die Gesundheitsversorgung der Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung und der Personen mit anderen Beeinträchtigungen am Lebensende nicht unterscheidet. Zudem wird bei Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung gleich häufig auf lebensverlängernde Massnahmen verzichtet, wie bei Personen mit einer anderen Beeinträchtigung, ebenso werden beide Gruppen gleich häufig in die medizinischen Entscheidungen am Lebensende einbezogen.
Publikationen
Wicki, M. T. & Arter, M. (2018). Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderungen. Erster Bericht zu Handen des Beirates. Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik.
Wicki, M. T. & Arter, M. (2018). Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderungen. Erste Ergebnisse der Studie der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik. Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik.
Poster
Health Status, use of Medical Services and End-of-life Decisions of People with Disabililities. Posterpräsentation am Closing symposium on the SAMS funding program Research in Palliative Care 2014–2018, Bern, 21. November 2019.
Health Status, use of Medical Services of People with Disabilities: a Longitudinal Study. Poster-präsentation an der IASSIDD Health SIRG 2017 Conference «Bridging the gap: from evidence to improved health for persons with intellectual and developmental disabilities». Ulster University, Belfast, 20. Juni 2017.
Health Status, use of Medical Services and End-of-life Decisions of People with Disabilities – a Longitudinal Study. Poster an der EAPC 2017, 15th World Congress of the European Assiciation of Palliative Care, Madrid, 18.-20 Mai 2017.
Referenzen
BfS, B. f. S. (2009). Behinderung hat viele Gesichter: Definitionen und Statistiken zum Thema Menschen mit Behinderungen. Neuenburg: Bundesamt für Statistik.
Emerson, E., & Hatton, C. (2014). Health inequalities and people with intellectual disabilities. New York, NY: Cambridge University Press.
Haveman, M., Perry, J., Salvador-Carulla, L., Walsh, P. N., Kerr, M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk, H., . . . Weber, G. (2011). Ageing and health status in adults with intellectual disabilities: Results of the European POMONA II study. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 36(1), 49-60. doi:10.3109/13668250.2010.549464
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