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Le disease management repose sur : 1) une organisation intégrée des soins ; 2) des pratiques basées sur des évidences scientifiques ; 3) un système d'information sophistiqué ; 4) des méthodes d'amélioration continue de la qualité de soins. En milieu hospitalier, il est représenté par les critical pathways qui standardisent les prises en charge, fixent leurs buts et la séquence chronologique pour les atteindre. Les critical pathways peuvent réduire la variation des pratiques de soins et la consommation des ressources hospitalières ; ils s'inscrivent dans une démarche d'amélioration de la qualité et de l'efficience des soins lorsqu'ils impliquent et responsabilisent tous les acteurs d'un processus de soins et ne sont pas imposés de l'extérieur.
Les variations des pratiques de soins ou l'observation de différences dans la manière dont des patients similaires sont traités d'un endroit à l'autre ont été documentées dans de nombreux pays et pour de nombreuses situations cliniques.1 Bien que les raisons de ces variations soient parfois justifiées, elles sont souvent peu fondées sur des évidences scientifiques ou cliniques et entraînent des coûts accrus, sans apporter de bénéfices clairs dans la qualité des soins, leurs résultats, ou la satisfaction des patients dans les régions à consommation et/ou coûts élevés.2,3 Les variations des pratiques de soins sont encore plus surprenantes lorsqu'elles surviennent au sein d'une même institution. Ceci est particulièrement préoccupant lorsque l'on se souvient qu'environ 10% des personnes assurées, souffrant de maladies chroniques courantes, sont responsables de 70% des dépenses de certains réseaux de santé.4
Les recommandations pour la pratique clinique ou guidelines ont été élaborées pour réduire les variations des pratiques de soins au sein des institutions de soins et entre les institutions.5 Toutefois, comme cela est présenté dans un autre article de ce numéro par M. Nendaz, il est maintenant établi qu'elles ne modifient positivement les processus de soins et leurs résultats que lorsqu'elles font l'objet d'une diffusion et d'une mise en application actives. Une telle démarche est implicitement inclue dans le disease management, dont on peut retenir quatre composantes : 1) la mise sur pied d'une organisation intégrée des soins ; 2) la mise à profit de connaissances basées sur des évidences scientifiques concernant à la fois la prévention, le diagnostic, le traitement et l'approche palliative ; 3) la mise au point d'un système d'information sophistiqué permettant d'analyser les pratiques de soins et 4) l'utilisation des méthodes d'amélioration continue de la qualité de soins. Le disease management est un processus systématique qui passe par l'identification des personnes cibles, l'intervention au moyen de programmes spécifiques de soins et la mesure de leurs résultats cliniques.6
Le disease management met l'accent sur une vision de soins globaux et intégrés, dans un continuum de prises en charge hospitalières et ambulatoires, à travers les différents systèmes de soins. Toutefois, ces approches ne sont pas identiques en hospitalier et en ambulatoire et leur développement est encore asymétrique, avec plus d'expériences ambulatoires : c'est la raison pour laquelle leurs développements hospitaliers et ambulatoires seront exposées dans deux articles séparés de ce numéro. L'intégration et l'articulation de ces deux démarches sont toutefois indispensables pour conserver leur logique de continuum des prises en charge et assurer leur succès.7
En milieu hospitalier, la stratégie de disease management la plus utilisée pour réduire la consommation des ressources médicales tout en maintenant la qualité des soins est celle des critical pathways, dont la traduction française «chemins critiques» a quelque peine à s'imposer. Ce concept vient de l'industrie, où il a été développé dans les années 1950 sous le terme de Critical Path Method dont le but était de détecter et gérer adéquatement les étapes limitantes des processus de production. Transposé dans le système médical dans les années 1980, ce système consiste dans l'établissement de plans de prise en charge pour des patients avec une pathologie donnée, qui établissent des buts et fournissent la séquence chronologique correspondante idéale pour les atteindre avec un maximum d'efficacité.8
Ainsi, un critical pathway est une méthode qui :
1. définit la séquence optimale et les étapes pour les tests, les procédures et les traitements pour une maladie donnée ;
2. identifie le cheminement optimal dans un hôpital donné et fixe le temps alloué à chacune de ses étapes ;
3. analyse en temps réel la faisabilité du critical pathway, ainsi que la production de résultats (attendus et inattendus) ;
4. donne en retour une information continue quant aux modifications et aux améliorations à apporter aux critical pathways.
Le tableau 1 détaille les étapes de développement d'un critical pathway. Le format final et général du critical pathway est le diagramme de Gantt, qui développe la prise en charge d'un patient dans un algorithme qui s'articule dans une séquence chronologique ; typiquement, ce schéma se présente sous la forme d'un tableau dont les lignes sont les actions à suivre et les colonnes le moment ou le jour durant lequel ces actions doivent être effectuées (voir plus loin). Un tel schéma peut être dessiné, exécuté, suivi, corrigé et amélioré uniquement par un groupe multidisciplinaire qui inclut tous les acteurs du processus de soins concernés.
Ces dernières années, un intérêt accru s'est manifesté pour les critical pathways, à la faveur de rapports concernant les possibles économies liées à leur utilisation.9-11 Leur popularité dans la communauté cardiologique est telle qu'un journal spécifique a été créé en mars 2002 et s'est dédié à leur développement et leur évaluation sous le titre Critical Pathways in Cardiology.12
Il existe une filiation naturelle et logique entre la médecine basée sur les preuves, le disease management et les critical pathways :4 par la recherche rigoureuse des éléments de connaissances issus de la littérature médicale et une revue critique de celle-ci ; par la recherche et l'incorporation dans leur dynamique des méthodes permettant le mieux de changer les pratiques médicales ; par la hiérarchisation des priorités médicales ; par l'évaluation rigoureuse et critique des résultats de l'impact de ces démarches.
Des critical pathways hospitaliers ont tout d'abord été développés pour des interventions chirurgicales dont les suites pouvaient être facilement standardisées. Les interventions choisies initialement ont répondu aux critères énoncés plus haut : volumes importants, coûts élevés. Les premiers critical pathways ont donc concerné les pontages aorto-coronariens, les prothèses de hanche, et les accouchements par voie normale et par césarienne.9 Le tableau 2 en présente un exemple pour les pontages aorto-coronariens.9
Les affections médicales sont plus difficiles à traduire en critical pathways, en raison d'une plus grande hétérogénéité des patients et des problèmes. Des protocoles ont néanmoins été mis sur pied pour les douleurs thoraciques, l'infarctus aigu du myocarde, l'accident vasculaire cérébral, la thrombose veineuse profonde et la pneumonie acquise à domicile.9-11 Malgré la prévalence élevée de cette pathologie dans les hôpitaux, l'insuffisance cardiaque n'a fait l'objet que de peu de développement ou d'applications de critical pathways en milieu hospitalier, contrairement au milieu ambulatoire.13 Comme les autres formes de disease management, les critical pathways sur la prise en charge de l'insuffisance cardiaque en milieu hospitalier ont le potentiel de diminuer les variations des prises en charge, d'optimaliser l'utilisation des ressources, de diminuer les durées de séjour, tout en prodiguant des soins de qualité égale, voire supérieure aux pratiques usuelles. Les études préliminaires dans ce domaine ont produit des résultats discordants.14,15 De nombreux développements sont toutefois en cours dans ce domaine.
Beaucoup de discordance existe quant à l'impact concret des critical pathways aussi bien dans leur capacité de rationaliser les prises en charge que dans celle de diminuer la consommation des ressources hospitalières. Faisant suite à l'enthousiasme des conclusions d'études d'observation, les premières études randomisées et contrôlées, dans le domaine des accidents vasculaires cérébraux, n'ont révélé aucun impact sur les durées de séjour, la consommation de ressources hospitalières ou les résultats cliniques.16 Les études plus récentes sur la prise en charge de douleurs thoraciques10 ou de la pneumonie acquise à domicile11 montrent, elles, un impact positif sur l'utilisation des ressources hospitalières, sans impact négatif sur les résultats cliniques des patients et sur leur qualité de vie : l'utilisation des critical pathways pour le traitement des pneumonies acquises à domicile a conduit à une diminution de 18% du nombre d'hospitalisations de patients à bas risque et à une réduction de 1,7 jour des durées de séjour hospitalier ;11 quant aux critical pathways pour les douleurs thoraciques, leur utilisation systématique aurait pu diminuer de 17% le nombre d'hospitalisations et de 11% les journées d'hospitalisation des patients s'étant présentés en salle d'urgence avec ce symptôme.10
Toutes les pathologies et tous les patients ne se prêtent pas à ce type d'approche. Les critical pathways sont les plus performants lorsqu'ils sont appliqués à des maladies courantes, ou à des diagnostics représentant un nombre de patients élevé et des procédures chères. Ils sont peu utiles chez les patients avec des problèmes multiples, que l'on ne parvient pas à prendre en charge par des critical pathways standardisés uniques. A relever que dans les hôpitaux publics suisses, près de 60% des patients présentent plus de deux pathologies actives.
Le suivi des patients inclus dans un critical pathway, ainsi que le suivi de son fonctionnement, implique la présence d'un case manager ou case coordinator qui, chaque jour, visite les patients, facilite les étapes suivantes, relève les problèmes et relaie ces informations à l'équipe multidisciplinaire en charge du pathway. Vu les enjeux, la tentation est grande pour les assurances maladie d'infiltrer les hôpitaux de case managers engagés par eux, dont le rôle serait non plus celui d'un acteur dynamique et positif du processus mais celui d'un surveillant et d'un censeur, sans intégration avec l'équipe multidisciplinaire vivant, en interne, la dynamique du critical pathway. Bien qu'il n'existe aucune étude à ce sujet, il est fort probable que ces observateurs externes, mal intégrés dans les équipes de soins, ne rajoutent rien de plus que formalisme, rigidité et arbitraire dans des systèmes hospitaliers déjà complexes. Des problématiques identiques liées à la présence de case managers externes aux intervenants naturels des patients existent dans le disease management ambulatoire, et sont développées dans notre deuxième article sur le sujet.
En visant une diminution des variations indues des pratiques de soins hospitalières pour des pathologies fréquentes et courantes, le disease management en milieu hospitalier et, plus particulièrement, les critical pathways, permettent de réduire la consommation des ressources hospitalières sans compromettre la qualité des soins, et d'augmenter la conformité des prises en charge avec les standards actuels. Ce type de stratégie peut s'inscrire dans une démarche d'amélioration de la qualité et de l'efficience des soins au sein d'une institution, lorsqu'elle implique et responsabilise tous les acteurs d'un processus de soins, n'est pas imposée de l'extérieur, et utilise une méthodologie de développement et d'évaluation rigoureuse.