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Leben mit pulmonaler Hypertonie
Erfahrungsberichte Vor 15 Jahren erhielt Therese Oesch die Diagnose pulmonale Hypertonie (PH). Heute will sie auf die seltene Lungenerkrankung aufmerksam machen, um die Prognose anderer Betroffener zu verbessern.
Um welche Form von Krankheit handelt es sich bei der pulmonalen Hypertonie?
PH ist eine seltene Lungenerkrankung, die aufgrund einer Veränderung der Gefässinnenhaut entsteht. Diese fängt aus noch unbekannten Gründen zu wuchern an, wodurch die Lungenarterien immer enger und härter werden. Die Folge davon ist ein Lungenhochdruck: Die rechte Herzhälfte muss mit höherem Druck pumpen, um das sauerstoffarme Blut durch die verengten Gefässe in die Lungen zu befördern. Gerade bei Anstrengung geraten Betroffene leicht in Atemnot. Der ständig erhöhte Druck führt zur Überlastung des Herzens, längerfristig nicht selten auch zu Herzversagen.
Wie viele PH-Erkrankte gibt es in der Schweiz?
Meines Wissens ein paar hundert Menschen. Die Dunkelziffer ist jedoch gross.
Wie erhielten Sie die Diagnose?
Die ersten Symptome traten 2003 auf. Ich geriet bei Anstrengungen plötzlich in Atemnot – etwa beim Treppensteigen oder Spazierengehen. Nachdem mich mein Hausarzt untersucht hatte, schickte er mich zu einem Lungenfacharzt. Die Diagnose lautete «Anstrengungsasthma». Die verschriebenen Medikamente wirkten jedoch nicht. Solche Fehldiagnosen sind leider keine Seltenheit bei PH-Patienten.
Was führte letztlich zur richtigen Diagnose?
Eine richtige Diagnosestellung ist bei PH ohne eine gezielte Suche sehr schwierig. Ich hatte das Glück, kurz nach der Fehldiagnose eine Fernsehsendung mitzuverfolgen, die sich mit dem Krankheitsbild befasste. Die darin beschriebenen Symptome trafen exakt auf mich zu. Ich liess meine Krankheit deshalb weiter abklären. Eine Herzultraschall-Untersuchung beim Kardiologen ergab dann, dass der Druck zwischen meinem Herz und der Lunge überdurchschnittlich erhöht war.
Was waren Ihre ersten Gedanken nach der Diagnose?
Es war schrecklich. Zu erfahren, dass meine Lebenserwartung nur noch maximal drei Jahre betraf, warf mich total aus der Bahn. Ich war damals 47 Jahre alt und bis dahin immer sehr aktiv. Plötzlich waren körperliche Anstrengung sowie Arbeiten tabu.
Wie ging es nach der Diagnose weiter?
Ich musste für nähere Abklärungen ins Universitätsspital. Dabei kam heraus, dass meine Erkrankung idiopathisch ist. Das heisst, ihre Ursache ist unbekannt und sie steht mit keiner anderen Erkrankung in Zusammenhang.
Wie wirkt sich die Krankheit auf Ihr Alltagsleben aus?
Mein Leben ist sehr eingeschränkt. Ich darf mich nicht anstrengen. Zudem bin ich auf Medikamente, Sauerstoffbeatmung und ein Elektromobil angewiesen. Die Situation hat auch negative Auswirkungen auf mein soziales Leben. Glücklicherweise bin ich ein relativ positiver Mensch und kann auf eine tolle Familie zählen. Zudem habe ich gelernt, mit schlechteren Tagen umzugehen. Ich rufe dann Freunde an oder unternehme etwas, um mich abzulenken.
Welchen Rat können Sie anderen Betroffenen geben?
Heute haben Betroffene glücklicherweise mehr Anlaufstellen als noch vor 15 Jahren. Diese sollten sie unbedingt nutzen. Dazu gehören Patientenorganisationen wie unser PH-Verein, aber auch Zentren, die PH gezielt behandeln.
Weitere Infos:
Lungenhochdruck, auch Pulmonale Hypertonie genannt, bezieht sich auf eine Gruppe von progressiven Krankheitsbildern, deren Diagnose sich als schwierig erweist. Atemnot bei Anstrengungen gehört zu den Hauptsymptomen, aber auch Beschwerden wie Herzrhythmusstörungen, Müdigkeit, Engegefühl im Brustkorb und bei fortgeschrittener Krankheit auch der Kreislaufkollaps mit Bewusstseinsverlust kommen vor.
Mehr Infos dazu finden Sie auf
www.lungenhochdruck.ch