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Signor Schmieder, prima di andare in pensione dirigeva il Centro per la demenza Sonnweid ed era ogni giorno a contatto con persone affette da tale patologia. Ci può spiegare cosa cambia nella comunicazione tra i malati e i relativi famigliari?
Poter dialogare con qualcuno che parla la nostra stessa lingua è meraviglioso. Quando però quella lingua «condivisa» non esiste più, emergono problemi di comprensione. Spesso i malati di demenza non ci capiscono perché disimparano la lingua. Non riescono più a cogliere i contenuti di una conversazione in quanto non conoscono più il significato delle parole che vengono pronunciate. Parole semplici come «albero» non vengono più capite. Oppure, queste persone sanno cos’è un albero, ma non sono più in grado di associare la parola all’oggetto.
I malati di demenza non sono quindi più in grado di comprendere la persona che hanno di fronte. Come si ripercuote ciò sulla relazione?
Soprattutto nei contesti familiari è spesso difficile riconoscere quando una persona malata non è effettivamente più in grado di comprendere ciò che ha sempre capito. Non di rado, questa situazione è fonte di equivoci e conflitti poiché si pensa che l’altro si comporti così intenzionalmente. A volte, le persone affette da demenza perdono le proprie capacità di linguaggio e di comprensione in maniera relativamente brusca. E i famigliari hanno molte difficoltà a rendersene conto.
Può descriverci in maggior dettaglio il punto di vista delle persone affette da demenza?
Coloro che soffrono di demenza non fanno nulla con intenzione. Semplicemente non vogliono che gli altri notino i loro deficit. Li tengono quindi nascosti finché riescono, a volte anche per lungo tempo.
Per fare un confronto, porto spesso come esempio questa immagine: se qualcuno mi dice in russo di correre attorno al tavolo, devo conoscere la lingua russa per capire cosa mi è stato detto. Se invece il mio interlocutore mi mostra come fare e accompagna alle parole i gesti, è probabile che io riesca a svolgere l’ordine che mi è stato impartito.
Per concludere, un’ultima domanda: a suo avviso, qual è l’aspetto più importante da tenere presente per comunicare meglio con queste persone?
Ci si deve sforzare di parlare loro come a persone, non come a malati, anche se spesso capiscono molto meno di quanto vorremmo. In ultima analisi, questo processo fa capire che le persone affette da demenza si distaccano dagli schemi e dalle aspettative che caratterizzano le «normali» interazioni sociali.
Michael Schmieder ha rilevato il Centro per la demenza Sonnweid di Wetzikon nel 1985 trasformandolo in una struttura che accoglie 150 persone affette da questa patologia. Dopo 30 anni di servizio, a fine 2015 ha lasciato la direzione dell’istituto. Un anno fa ha pubblicato il libro «Dement, aber nicht bescheuert. Für einen neuen Umgang mit Demenzkranken» (disponibile unicamente in lingua tedesca).
L’Associazione Alzheimer e Pro Senectute vi suggeriscono di tenere a mente questi aspetti quando comunicate con le persone affette da demenza:
- Creare un’atmosfera tranquilla priva di distrazioni visive e uditive
- Parlare in modo chiaro e comprensibile / formulare frasi semplici
- Evitare l’ironia e i doppi sensi
- Ripetere le informazioni importanti
- Mostrarsi pazienti, non pretendere troppo e subito / prevedere delle pause
- Provare a sperimentare nuove forme di comunicazione (accompagnare le parole con i gesti, toccare o puntare su un altro tipo di comunicazione non verbale)
- Mantenere comunque viva la comunicazione per allenare continuamente il cervello
- Continuare a esercitarsi nella comunicazione, in quanto è la chiave dei contatti sociali e aiuta a prevenire l’isolamento.
Altri suggerimenti sono disponibili nel foglio informativo dell’Associazione Alzheimer «Capirsi anche con l’Alzheimer».