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Bei Krebserkrankungen das Lebensende aktiv vorbereiten – ein Weg zu weniger Belastung und mehr Selbstbestimmung?
Wer offene Fragen zum Lebensende frühzeitig besprechen und klären kann, vermag die Lebensqualität in der letzten Phase des Lebens günstig zu beeinflussen. Dieses Projekt untersucht die Wirkung eines strukturierten Vorgehens zur frühzeitigen Klärung offener Fragen im Rahmen einer randomisierten Studie.
Projektbeschrieb (abgeschlossenes Forschungsprojekt)
Menschen, die an einer fortschreitenden Krebserkrankungen leiden, sind häufig massiven Belastungen ausgesetzt und stellen sich viele Fragen: über die körperlichen Beeinträchtigungen, die zu erwarten sind, was gegen die eigene Hilflosigkeit getan werden kann oder wie und wo die verbleibende Lebenszeit zu verbringen ist. Sie möchten wissen, welche medizinischen Behandlungen zur Verfügung stehen, welche Massnahmen zu erwarten sind, welche Unterstützung sowohl professionell als auch privat nötig sein wird und wo die Angehörigen Unterstützung erhalten können.
Ziel
Das Studienprojekt, die SENS-Studie, möchte untersuchen, inwiefern eine systematische Diskussion dieser Fragen zu einem möglichst frühen Zeitpunkt im Krankheitsverlauf zu erkennbarer Stressreduktion sowohl bei den Patienten als auch bei den Angehörigen führt. Anhand eines Dokuments werden vier wesentliche Themenbereich im Rahmen einer oder mehrerer Konsultationen mit einem Fachteam der Palliative Care parallel zur üblichen onkologischen Behandlung bearbeitet:
- Symptom-Management: Welche Symptome stehen im Vordergrund und bereiten Sorgen? Was muss für die Hilfe zur Selbsthilfe erlernt werden?
- Entscheidungsfindung: Welche individuellen Ziele werden definiert und wie sind sie am ehesten zu erreichen? Welche Massnahmen möchte man nicht mehr einsetzen?
- Netzwerk: Wer steht zur Verfügung für die Betreuung am gewählten Ort? Was fehlt? Was ist bei einem Notfall zu tun?
- Support: Wer aus dem Umfeld braucht Unterstützung, wer im Umfeld ist gefährdet, mit der Betreuung überlastet zu sein?
Die Auswahl der Personen erfolgt nach dem Zufallsprinzip im Rahmen einer randomisierten Studie. Eine Fachperson der Palliative Care (Pflege oder Ärztin/ Arzt) diskutiert im Rahmen der onkologischen Konsultation offene Fragen anhand des oben beschriebenen Dokuments. Das Dokument soll über längere Zeit als Arbeitsblatt dienen und ist im Besitz der betroffenen Person. Die Studienteilnehmenden erhalten jeden Monat einen Brief mit einem kurzen Fragebogen zu ihrem Befinden insbesondere bezüglich der Lebensqualität. Diese Daten werden anonymisiert und für die Studienauswertung aufgearbeitet.
Bedeutung
Es gibt Hinweise aus der Literatur, dass das frühzeitige Besprechen und die Planung nicht nur einen günstigen Einfluss auf die Bewältigung dieser schwierigen Lebensphase haben, sondern auch auf die verbleibende Lebenszeit – vor allem durch die Stressreduktion. Es geht also auch um die Frage, inwiefern eine systematische, problemorientierte Planung zusammen mit tumorspezifischen Massnahmen die partnerschaftliche Aufgabenteilung zwischen Patient, Angehörigen und Fachpersonen fördert. Zudem kann dies helfen, Notfallmassnahmen, unzureichende Klarheit bei Entscheidungen und unnötige Kosten zu vermindern.
Originaltitel
A structured early palliative care intervention for patients with advanced cancer – a randomized controlled trial with a nested qualitative study