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Rett-Syndrom
Liebeserklärung nach 32 Jahren
Die Bindung zwischen Judith Worrall und ihrer behinderten Tochter Pauline war stets eng. Seit Pauline dank eines Computers sprechen kann, ist sie noch inniger geworden. Erstmals konnte sie sagen: «Mum, ich liebe dich!»
Während 32 Jahren war es für Judith Worrall unmöglich, mit ihrer Tochter zu kommunizieren. Pauline (36) verlor ihre Sprache im Alter von zwei Jahren, als bei ihr das Rett-Syndrom diagnostiziert wurde – eine sehr seltene neurologische Störung, die praktisch ausschliesslich Mädchen betrifft.
Die Krankheit führt dazu, dass Kleinkinder im Alter zwischen sieben Monaten und zwei Jahren sich zurückentwickeln und Probleme in ihrer körperlichen Bewegungsfähigkeit und vor allem Sprachschwierigkeiten bekommen. An einem gewissen Punkt stabilisiert sich der Entwicklungsschwund, und die Betroffenen können ein normales Alter erreichen.
Judith Worrall beschreibt die Zeit, als sie nicht wusste, wie weit und wie lange dieser Rückentwicklungs-Prozess bei Pauline dauern würde so: «Es ist, wie wenn man von einem Fels gefallen wäre und nicht weiss, wann man wieder mit dem Aufstieg beginnen kann.»
Die Mutter aus Kidderminster in England war sich jedoch stets sicher, dass ihre Tochter alles Gesprochene verstand – obwohl sie sich selbst nicht ausdrücken konnte. «Ich wusste einfach, dass sie sich dessen gewahr war, was um sie passierte. Teilweise durch meinen inneren Instinkt und teilweise, weil sie in Konversationen an den richtigen Stellen lachte. Sie hörte zu, das war offensichtlich.» Dennoch vermisste sie den Austausch mit ihrem Kind.
Nun gab die moderne Technologie Pauline endlich eine Stimme! Ein System, das ihre Augenbewegungen registriert, hilft ihr. Auf dem Bildschirm vor ihr sind Bilder und ganze Worte, aber auch Buchstaben, die sie selbst zusammensetzen kann. Ihre Fähigkeit zu kommunizieren nimmt stetig zu. Sie kann ihre Bedürfnisse ausdrücken und Gespräche führen.
«Es war ein unglaublicher Moment, als wir uns das erste Mal austauschen konnten!», sagt die glückliche Mutter. «Pauline sagte mir, sie habe Angst. Und dass sie frustriert sei. Ich verstehe sie so gut! Wenn ich nicht sagen könnte, was ich wollte, ginge es mir genauso.»
Vor einem Monat kaufte sich die Familie einen kleineren Bildschirm, den man an Paulines Rollstuhl fixieren kann. «Das Schönste ist, wenn sie uns sagt, dass sie uns liebt», sagt Judith Worrall. «Und wenn sie mich Mum nennt.»
Ihre Tochter sei sehr lustig und mache Witze. «Sie denkt sich Spitznamen für verschiedene Menschen aus.» Sie hätten immer eine sehr enge Verbindung gehabt. «Doch nun macht alles so viel mehr Spass!»