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Il tema della qualità di vita è di importanza cruciale per il Registro svizzero SM. Ma come si misura la qualità di vita in rapporto allo stato di salute? Il Registro svizzero SM valuta la qualità di vita in due modi: da un lato tramite domande dettagliate riguardanti dolori, senso di depressione e disturbi fisici nella vita quotidiana, dall’altro sulla base di autovalutazioni («Come si sente oggi» su una scala da 0 a 100).
Da questo approccio si ricavano due prospettive o, meglio, due indicatori: uno più oggettivo basato sulle limitazioni fisiche, l’altro soggettivo che riflette la percezione della quotidianità. Dal confronto di questi due punti di vista si ottengono risultati interessanti. Come evidenziato dalla figura 1, nel decorso della SM entrambi gli indicatori della qualità di vita diminuiscono, in misura però diversa.
Qualità di vita soggettiva stabile
Mentre l’indicatore oggettivo traccia un andamento di costante declino, l’autovalutazione soggettiva della qualità di vita resta, dopo un certo arco di tempo, relativamente stabile. Il fenomeno è noto anche da altri studi sulla qualità della vita e lo si interpreta spesso con il fatto che le persone interessate si adeguano in parte alle circostanze e riescono così anche a trovare una certa stabilità. Ad esempio, la perdita della capacità fisica di fare lunghe passeggiate può essere compensata dal praticare un’altra attività o un nuovo hobby. Nel gergo del settore, l’effetto è noto come «response shift».
Ovviamente le caratteristiche della SM sono sempre individuali. Per questo il Registro SM ha sottoposto i dati esistenti a un’analisi approfondita. La domanda iniziale è stata: chi, tra le persone con SM, soffre di limitazioni fisiche ma valuta comunque positivamente la propria personale qualità di vita?
Forse è proprio da queste persone che possiamo imparare di più sul rapporto con la SM. Per trovare risposte, tutte le misurazioni oggettive e soggettive della qualità di vita dei 1038 partecipanti sono state suddivise in 4 gruppi divisi a seconda delle loro valutazioni (sopra o al di sotto della media). Il gruppo più interessante è risultato essere quello in cui la valutazione «oggettiva» della qualità di vita era inferiore alla media complessiva, l’autovalutazione soggettiva, al contrario, superiore al valore medio. Il gruppo corrisponde al 10% circa dei casi oggetto di rilevamento ed è costituito più spesso da uomini con SM a decorso recidivante o progressivo secondario e curiosamente più propensi, in base alle risposte date, a parlare apertamente della malattia anche al di fuori della famiglia (ad es. ad amici, vicini e colleghi di lavoro).
Sebbene questi risultati preliminari debbano ancora essere confermati, un dato sembra chiaro: la qualità di vita può essere mantenuta o addirittura influenzata in qualche misura in maniera positiva anche in presenza di limitazioni delle capacità fisiche. Studi dimostrano che la spiritualità, un atteggiamento positivo o, come qui confermato, i contatti sociali possono contribuire positivamente allo stato di benessere. La Società SM sfrutterà questi risultati per sviluppare e ampliare i propri programmi.