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L'Associazione di autoaiuto è una piattaforma destinata ai soggetti affetti da sindrome di Marfan e ai loro familiari.
In Svizzera familiari e malati si sono uniti nell'Associazione di autoaiuto Marfan nel 2002, che da allora promuove l'autoaiuto in stretta collaborazione con la Fondazione Marfan Svizzera. A partire dal 2010 l'Associazione si presenta assieme alla Fondazione attraverso il sito marfan.ch.
- Vorreste conoscere altre persone con la sindrome di Marfan (MFS) o altre patologie affini contraddistinte da lassità legamentosa, come la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) o quella di Loeys-Diez (LDS)?
- Vorreste saperne in più in merito alle esperienze di altri malati e delle loro famiglie?
- Vi piacerebbe ricevere pratici consigli quotidiani e tenervi al corrente dei progressi nella terapia dei sintomi della MFS?
- Oppure, più in generale, vi sentite legati a persone affette da MFS e vorreste poterlo dimostrare con un contributo di solidarietà?
L'Associazione di autoaiuto si impegna per difendere gli interessi delle persone affette da sindrome di Marfan (MFS) o altre patologie affini caratterizzate da lassità legamentosa e promuove il miglioramento della qualità della vita tramite lo scambio di esperienze. L'Associazione finanzia la partecipazione dei suoi membri alle giornate della sindrome di Marfan all'estero così come le manifestazioni di autoaiuto e sostegno delle persone con disabilità organizzate in Svizzera.
L'Associazione difende gli interessi dei malati elaborando vari progetti, che vengono poi realizzati dopo l'approvazione del consiglio della Fondazione.
L'Associazione di autoaiuto viene sostenuta nelle sue attività dalla Fondazione Marfan Svizzera sotto il profilo finanziario e personale ed è rappresentata anche nel consiglio della Fondazione. Le attività di autoaiuto della Fondazione e dell'Associazione procedono in stretta collaborazione.
Anche la vostra esperienza è molto importante per noi! L'efficacia della nostra attività di autoaiuto dipende dalla quantità di conoscenze ed esperienze che siamo in grado di condividere. Quante più persone sostengono l'Associazione in modo attivo, intellettuale e/o anche finanziario, tanto meglio possono essere tutelati gli interessi dei malati.