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Anerkennung von Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten und seltene neuromuskuläre Krankheiten
Die kosek hat von 2017 bis 2021 ein Projekt durchgeführt, um Universitätsspitäler und grössere Zentrumsspitäler der Schweiz beim Aufbau von krankheits(gruppen)spezifischen Versorgungsnetzwerken der Leistungserbringer und Referenzzentren zu unterstützen und letztere danach einem Anerkennungsverfahren zur Qualitätssicherung zu unterziehen. Das Anerkennungsverfahren für Referenzzentren, welche auch die Zusammenarbeit der spezialisierten Anbieter in krankheitsspezifischen Netzwerken beinhaltet, wurde Anfang Juli 2020 lanciert. Bei der ersten Umsetzung dieses Verfahrens werden Anerkennungen zuerst für zwei Pilotprojekte durchgeführt – d.h. für die seltenen Stoffwechselkrankheiten und die seltenen neuromuskulären Krankheiten. Beide Pilotprojekte wurden im Dezember 2021 abgeschlossen (Abschlussbericht zuhanden des Bundesamts für Gesundheit).
Im Juni 2022 hat die kosek zusätzlich in einem Schreiben ans BAG rückblickend die Erkenntnisse aus den Teilprojekten zusammengefasst und Empfehlungen für die weitere Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten ausgesprochen.