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L’exposition prénatale à l’alcool peut causer une série de dommages. On parle des Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF), dont la forme la plus grave et la plus visible est le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF). Les termes utilisés pour le diagnostic de tels troubles varient d’un pays à l’autre, mais on tend de manière générale à intégrer tous les troubles liés à l’exposition prénatale à l’alcool sous la dénomination générique de TSAF, le SAF y compris. Au Canada, on fait par exemple une distinction entre les TSAF avec ou sans modifications caractéristiques du visage.
- Les TSAF sont souvent difficiles à diagnostiquer.
- Les anomalies du visage caractéristiques sont rarement présentes. Ce qui induit que le diagnostic de TSAF est souvent confondu avec d’autres diagnostics comme le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
- On compte parmi les conséquences possibles de ce trouble : des problèmes de mémorisation et d’apprentissage, des problèmes psychomoteurs, des difficulté d’établir des relations et des interactions sociales, des déficiences physiques, des déficits de langage, etc.
- On estime que 1 à 4 % des nouveaux-nés en Europe sont touchés par des TSAF. En Suisse, cela correspond à au moins 1700 enfants par an (d’autres estimations évoquent même le nombre de 4000), dont 170 à 400 présentent une forme grave (SAF).
TSAF : comment les reconnaître ?
Chez les nourrissons
Les déficiences neurologiques affectent le degré d’adaptation aux stimulus, le sommeil, le réflexe de succion, la motricité et la vision
- Faible degré d’adaptation aux stimuli (lumière, son, toucher)
- Persévérance de certains réflexes archaïques (automatismes présents à la naissance qui disparaissent en principe après quelques mois : réflexe de Moro, agrippement palmaire, …)
- Tonus musculaire accru ou diminué, tout comme le réflexe de succion et déglutition
- Troubles du sommeil fréquents (endormissement, nuits complètes rares)
- Bercement et mouvements répétitifs (peuvent durer
- Troubles du développement moteur (mauvais équilibre, coordination, tremblements, peuvent durer)
- Problèmes de vision et motricité fine (faible aptitude, peut durer)
A l’âge préscolaire
Les déficiences neurologiques affectent le développement des habiletés motrices, la maîtrise des émotions et les comportements sociaux.
- Lenteur au niveau des apprentissages (moteurs, langue, s’habiller)
- Difficultés à maîtriser les émotions, leur comportement (crises de colères prolongées)
- Difficulté à se concentrer longtemps
- Comportements sociaux inadéquats (peine à distinguer entre personne familière ou pas)
Sur le plan scolaire
Les déficiences neurologiques affectent l’apprentissage des notions de base, la planification, les notions de temps, de propriété, la capacité d’abstraction et de raisonnement mathématique.
- Difficultés dans l’apprentissage des notions de base, (reconnaissance lettres, chiffres, écriture, calcul élémentaire)
- Difficultés dans les tâches d’apprentissage complexes (compréhension de texte, raisonnement mathématique)
- Capacités d’abstraction et de généralisation limitées
- Difficulté de planification, gestion de l’emploi du temps, compréhension des notions de temps, d’espace, de propriété ou de la valeur de l’argent
- Souvent atteinte d’un plateau dans les apprentissages scolaires, surtout en mathématiques
Mémoire : Difficultés de mémorisation d’une séquence d’instructions, d’une tâche réussie entre un jour à l’autre, du stockage et de la récupération de l’information, etc…
Langage : Ces enfants ont de meilleures capacités pour parler ou s’exprimer que pour comprendre. Ils font ainsi parfois illusion. Difficultés à comprendre un langage imagé, les propos au 2ème degré ou des conversations rapides, etc…
Régulation du comportement : Impulsivité, passage rapide d’un état très actif à un état morose, difficultés à avoir le niveau approprié d’attention et de concentration (trop ou trop peu), etc.
Adultes
Certaines personnes touchées par les TSAF peuvent vivre de manière autonome lorsqu’elles sont adultes mais bon nombre ne deviennent jamais complètement indépendantes, à cause de leurs difficultés.
Celles qui étaient présentes durant l’enfance et l’adolescence perdurent et ont également un impact sur la vie adulte. Elles se manifestent sous la forme de « problèmes secondaires », c’est-à-dire des problèmes qui résultent des difficultés décrites plus haut. Les personnes concernées ont du mal à gérer leur argent, ne saisissent pas bien les règles, les lois et les conséquences quand celles-ci ne sont pas respectées. Un certain nombre de personnes concernées se mettent dans des relations (sexuelles) à risque. Les personnes touchées par les TSAF présentent également un risque accru de développer des problèmes d’addiction.
TSAF : que faire ?
Enfants
Les enfants mais aussi leur entourage sont touchés. De nombreux enfants concernés ont besoin de beaucoup de soutien.
Un diagnostic précoce (si possible avant l’âge de 6 ans), un foyer stable, stimulant et structuré ainsi que l’accès à des services compétents peuvent diminuer le risque de sur-handicap.
Il est important d’identifier précocement les signes de troubles liés l’alcoolisation fœtale. Cela permet d’interpréter correctement les difficultés rencontrées par un enfant. Cela permet aussi de mieux évaluer les attentes et les objectifs qu’on peut lui poser.
Une phrase peut guider l’accompagnement d’un tel enfant : Ce n’est pas que l’enfant ne veut pas. Il ne PEUT pas ! L’enfant n’est pas « dans le refus ».
Quand on sait de quels problèmes souffre l’enfant, on peut mieux soutenir son potentiel. Les comportements problématiques sont plus simples à comprendre et à appréhender. On peut réagir de façon plus claire et ciblée en cas de découragement, de baisse d’estime de soi, de comportements à risque, d’ouverture aux « mauvaises influences », etc.
Au quotidien :
- Formuler ses idées de façon précise et concise : mots simples, phrases courtes, pas d’ironie.
- Répéter : la mémoire à court terme de l’enfant est affectée. D’abord répéter puis donner des moyens mnémotechniques, afin de soutenir la mémoire de l’enfant et ne pas se limiter à la parole. L’enfant oublie, même s’il essaie de se souvenir.
- Mettre en place des routines : les habitudes apaisent. Anticiper les changements et préparer l’enfant à ces derniers tout en prévoyant des activités connues, y compris des activités avec d’autres personnes.
Adultes
Les adultes touchés par les TSAF le sont à des degrés variables. Les difficultés peuvent porter sur des aspects différents. Elles peuvent être plus ou moins intenses.
De nombreux adultes concernés sont conscients de leurs limitations. Et ils éprouvent des difficultés à les surmonter. Ils ont par exemple de la peine à se souvenir de procédures même simples. Les tâches courantes demandent des efforts énormes.
Le handicap n’est pas toujours visible, mais souvent lourd. De nombreuses personnes concernées s’expriment bien. Leur entourage s’attend donc à ce qu’elles comprennent davantage que ce qu’elles peuvent réellement. Ce qui peut conduire à un manque de compréhension de la part de l’entourage.
Outre les professionnel·le·s, les personnes de l’entourage peuvent représenter un soutien déterminant, notamment en aidant pour les tâches du quotidien ou en étant des appuis fiables.
Soutien spécialisé en cas de TSAF
Les structures et professionnel·le·s suivants offrent un soutien spécialisé.
Pour les enfants : neuropédiatres à l’hôpital ou en cabinet, pédagogues curatif·ve·s, services psychiatriques spécialisés dans le développement cognitif (p. ex. services de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent). Autres spécialistes également, en fonction des principaux symptômes et besoins (p. ex. psychomotricien·e, enseignant·e spécialisé·e, orthophoniste, ergothérapeute, etc.).
Pour les jeunes adultes : consultations médico-psychologiques pour jeunes adultes, services psychiatriques spécialisés dans l’accompagnement des jeunes adultes, le traitement des problèmes de régulation des émotions ou d’autres symptômes. Autres spécialistes également, en fonction des principaux symptômes et besoins (p. ex. en psychomotricité, psychothérapie, etc.).
Aussi soutien spécifique selon la situation de handicap, mesures d’accompagnement, tutelle etc…Pro Infirmis offre une consultation sociale pour les personnes en situation de handicap et leurs proches et peut aider à trouver des solutions ciblées, adaptées aux besoins particuliers : www.proinfirmis.ch
Pour les adultes : Spécialistes en fonction des symptômes. Aussi soutiens spécifiques selon la situation de handicap, mesures d’accompagnement, tutelle, etc. Pro Infirmis offre une consultation sociale pour les personnes en situation de handicap et leurs proches et peut aider à trouver des solutions ciblées, adaptées aux besoins particuliers : www.proinfirmis.ch