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I bambini e gli adolescenti con SM hanno un'intelligenza normale e possono raggiungere regolari obiettivi di apprendimento.
La vita scolastica quotidiana con la SM
Ci sono possibili svantaggi derivanti dalla malattia?
I bambini e gli adolescenti con SM continuano a frequentare normalmente la scuola. Hanno un'intelligenza normale, quindi non dovrebbe essere un problema raggiungere gli obiettivi regolari di apprendimento. È importante che l'ambiente scolastico sia educato sulla diagnosi, se necessario, e informato sulle questioni rilevanti per la scuola. Se e come i compagni di classe debbano essere informati sulla malattia dipende dalla famiglia.
Come tutte le persone colpite da una patologia cronica, anche i bambini e gli adolescenti con SM hanno l’esigenza di continuare a vivere il più normalmente possibile, senza trattamenti d’eccezione.
A causa delle limitazioni dovute alla SM, essi necessitano tuttavia di un sostegno individuale, la cui disponibilità dipende anche dalle norme e dalle possibilità di ogni cantone.
Compensazione degli svantaggi
La Costituzione federale della Confederazione Svizzera stabilisce il seguente fondamento nel capitolo 1 (Diritti fondamentali), articolo 8 (Uguaglianza giuridica), capoverso 2:
«Nessuno può essere discriminato, in particolare a causa dell’origine, della razza, del sesso, dell’età, della lingua, della posizione sociale, del modo di vita, delle convinzioni religiose, filosofiche o politiche, e di menomazioni fisiche, mentali o psichiche.»
Ne deriva il diritto alla compensazione degli svantaggi, ossia la necessità di compensare le difficoltà provocate dalla malattia. Ciò vale in particolare per gli esami, ma anche nella vita quotidiana, ad esempio con l’obbligo di dotare un edificio scolastico di un accesso per sedie a rotelle.
Per i bambini e gli adolescenti con SM questo può tradursi in un prolungamento del tempo a disposizione per gli esami (ad esempio con un quarto o terzo di tempo in più), nella scelta della forma orale anziché di quella scritta o nell’utilizzo di un locale diverso, qualora non sia possibile adattare le condizioni alle capacità degli studenti.
Queste misure devono essere assolutamente discusse in contatto diretto con il minore interessato, i suoi genitori e la scuola, con il supporto di personale specializzato.
Testo: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Inselspital, Ospedale Universitario di Berna
Opportunità di sostegno a scuola e formazione
In linea di principio è possibile adattare la situazione scolastica in modo tale che gli obiettivi regolari di apprendimento possano essere raggiunti.
Il sostegno scolastico varia da cantone a cantone, a volte anche all'interno dei cantoni, e dipende da molti fattori. In linea di principio, tuttavia, dovrebbe essere sempre possibile adeguare la situazione scolastica - di solito le condizioni d'esame - in modo da poter raggiungere gli obiettivi regolari di apprendimento.
Se necessario, si possono prendere in considerazione anche degli ausili per ridurre la fatica. In tal senso questi bambini traggono spesso beneficio dal fatto di poter scrivere sulla tastiera di un portatile anziché a mano. Le difficoltà nella velocità di elaborazione possono essere affrontate, ad esempio, concedendo ai ragazzi interessati più tempo per gli esami.
Bisogna anche ricordare che i bambini e i giovani che soffrono di grave spossatezza hanno bisogno di una buona gestione delle pause, con una maggiore flessibilità nella quotidianità scolastica, che in determinate situazioni può trasformarsi in una sfida.
In particolari circostanze può essere utile organizzare una tavola rotonda con il personale specializzato coinvolto, per fare il punto della situazione individuale dei giovani studenti e valutare le opzioni di sostegno.
Possibilità di sostegno scolastico per la prima formazione professionale: il ruolo dell’AI
La sclerosi multipla non è considerata un’infermità congenita e per questo l’assicurazione invalidità non si assume i costi per il trattamento dei pazienti. Se emerge che la SM complica la scelta di una professione o del primo percorso formativo, l’AI raccomanda di registrarsi per tempo.
L’assicurazione invalidità accerta la necessità di sostegno insieme al giovane interessato e alla sua famiglia, eventualmente implementando misure per aiutarlo a scegliere una carriera e trovare un posto di apprendistato. L’AI dispone di varie opzioni di assistenza per i giovani durante la formazione (ad esempio coaching, rimborso delle spese aggiuntive per il datore di lavoro), finalizzate innanzitutto al loro inserimento nel mercato del lavoro primario anziché all’assegnazione di una rendita AI.
Testo: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Inselspital, Ospedale Universitario di Berna