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A la fin de ma scolarité, ma famille a dû subitement se rendre chez le médecin. Une analyse de sang avait été prescrite à ma mère et à nous autres trois frères et sœurs à cause d’une maladie héréditaire.
Résultat : les valeurs sanguines de ma mère montraient clairement qu’elle était atteinte de cette maladie. Chez nous autres frères et sœurs, les valeurs n’étaient pas tout à fait dans la norme, mais c’est moi qui avais les plus mauvaises.
Mais le médecin de famille était d’avis que je n’aurai certainement jamais cette maladie puisque je n’avais encore jamais eu de symptômes.
Mes parents se sont satisfaits de cette déclaration.
Quelques années plus tard – j’en étais à ma première année d’apprentissage d’infirmière –, j’ai eu subitement l’impression d’avoir une boule dans la gorge. Quand je parlais, on aurait dit que j’avais une patate dans la bouche. Même mes patients m’en avaient fait la remarque.
D’abord, je ne m’en suis pas inquiétée outre mesure, d’autant plus que je n’avais pas mal à la gorge.
Mon travail au service de soins allait prendre fin une demi-heure plus tard. Je suis allée au kiosque de l’hôpital pour m’acheter une glace, car j’espérais au fond de moi-même qu’un peu de glace ferait disparaître cette sensation bizarre dans la gorge.
La glace est hélas restée sans effet. La boule était toujours dans ma gorge. Je me suis alors rendue tout de suite au service des urgences.
Le médecin m’a renvoyée avec un gargarisme.
Arrivée à la maison du personnel, où je résidais à l’époque, j’ai immédiatement essayé ce remède. Mais dès que je penchais la tête en arrière pour me gargariser, ma gorge se fermait complètement.
A peu près une heure et demie plus tard, j’eus tout à coup de la peine à respirer. Je commençais à m’inquiéter sérieusement et suis retournée au service des urgences.
Les médecins me posèrent alors des questions plus précises. Un jeune médecin assistant me demanda s’il y avait une maladie héréditaire dans ma famille. Je lui répondis par l’affirmative, lui disant que ma mère avait quelque chose du genre.
Ce médecin m’envoya alors aux soins intensifs (sans m’accompagner) où le jeu des questions-réponses recommença.
Malheureusement, l’assistant avait omis de dire aux médecins des soins intensifs qu’il suspectait chez moi un AOH.
Ma respiration devenait de plus en plus difficile. Je sentais que ma gorge était complètement enflée. La doctoresse de garde ne savait plus que faire et téléphona au médecin-chef. Après un long conciliabule avec ce dernier, puis avec moi et mes parents, la doctoresse mit enfin le doigt sur la solution (je tiens à préciser que cette femme était particulièrement compétente). Elle émit l’hypothèse qu’il pourrait s’agir d’un AOH, une maladie héréditaire rare.
Je fus immédiatement mise sous perfusion et on m’injecta du PFC (plasma frais congelé), car à l’époque Berinert n’était pas encore disponible. Il était temps!
L’intubation (respiration artificielle) n’était pas loin. Soudain, tout alla très vite, je fus traitée comme une “grande malade”.
Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait et ne me rendais pas compte que j’avais une chance inouïe dans mon malheur.
Le facteur déclencheur de mon œdème du larynx avait été la pilule, que j’avais commencé à prendre juste un mois plus tôt.
Heureusement que je travaillais à l’hôpital et que je résidais au pavillon des infirmières. C’est ce qui m’a sauvé la vie.
Je n’arrive pas à m’imaginer ce qui se serait passé si l’AOH s’était déclaré au cours d’une excursion en montagne ou d’un séjour à l’étranger.
Après quatre jours d’hôpital, alors que je n’avais plus que de légères nausées, on me délivra une carte d’urgence médicale et me renvoya chez moi.
Ce que je ne pouvais pas savoir, c’est que la prochaine crise couvait déjà.
Le lendemain au réveil, je fus prise de vomissements et de violentes douleurs spasmodiques en dessous de la poitrine. Malgré mon extrême fatigue, je réussis in extremis à alerter ma voisine. Retour à l’hôpital, nouvelles perfusions. En plus, apparition en l’espace de quelques minutes d’un œdème au pied. Je n’y comprenais plus rien.
Mais cela aussi passerait.
Après quatre séjours à l’hôpital en trois mois, le médecin me prescrivit des comprimés de Cyklokapron et mon état se stabilisa.
Après une longue période de calme, les crises recommencèrent pendant la grossesse.
Grâce à ma carte d’urgence et entre-temps mieux informés, tous les médecins de l’hôpital savaient comment se comporter.
Je suis contente de ne plus jamais avoir eu d’œdème des voies respiratoires, d’autant plus que pendant ma formation intensive j’ai vu un patient AOH qui a failli s’étouffer.
Maintenant, je sais qu’un œdème du larynx peut survenir en l’espace de quelques secondes et à quel point cette situation est traumatisante. Pour le patient et pour moi !
Voilà pourquoi je ne peux plus supporter que certains patients AOH ou même des médecins prennent cette maladie à la légère.
Certes, on apprend à vivre avec cette maladie, mais une bonne éducation des patients et des médecins peut sauver des vies.
Auteure : Susanne Otter