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SEP et les proches
Qu'attend la personne atteinte de SEP de son entourage?
En tant que proche ou ami d'une personne atteinte de SEP, vous pouvez contribuer au bien-être de la personne concernée et à une bonne maîtrise de la sclérose en plaques en observant quelques principes fondamentaux. Des mots encourageants ou des mesures de comportement de personne en bonne santé vont bien au-delà du but visé.
Les conseils suivants vous éviteront de faux pas:
- Ne parlez pas de connaissance également atteinte de SEP et qui maîtrise bien sa maladie. Votre interlocuteur n'est pas votre connaissance et il fait certainement ce qu'il y a de mieux en ce qui le concerne.
- Ne concluez pas automatiquement à son état de santé en se fiant à son apparence. Une bonne apparence peut être trompeuse car de nombreux symptômes ne sont pas visibles de l'extérieur (fatigue, troubles de la sensibilité, troubles de la vessie, etc.).
- Ne lui dites pas que cela pourrait être pire. Il est évident que cela pourrait être pire, cependant cet état de fait ne va pas résoudre sa situation actuelle et de plus, il ne faut pas le lui rappeler.
- Le commentaire prétendant que vous pouvez comprendre ce que la personne concernée ressent, part d'une bonne intention. Mais souvenez-vous: même deux personnes atteintes de SEP peuvent ressentir leur maladie de façon totalement différente.
- Ne donnez aucune information sur de prétendues nouvelles thérapies ou de possibilités de traitement prometteuses. Si celles-ci avaient fait leurs preuves, le neurologue traitant serait au courant.
- Un certain paternalisme peut être blessant. Donnez l'impression à la personne concernée que vous êtes présent pour lui et encouragez-le à rester actif aussi longtemps que possible.
- Soyez compréhensif lorsque votre proche ou votre ami concerné annule soudainement un rendez-vous: cela ne part certainement d'aucune arrière-pensée mais un d'état de santé qui, en raison de la SEP, peut changer d'un jour à l'autre de façon inattendue et soudaine.
- Tentez de vous informer le plus possible au sujet de la sclérose en plaques. Vous trouverez ainsi une base de discussion qui vous rapprochera des personnes atteintes de SEP.
Informez-vous de manière approfondie au sujet de la sclérose en plaques. Proposez votre aide et laissez de côté un certain paternalisme.