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Sebbene la legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) è entrata in vigore solo il 1° gennaio 2020, l’inizio della storia dei registri tumori in Svizzera risale a 50 anni fa. Il primo registro tumori è stato fondato a Basilea nel 1969.
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L’elaborazione dei dati del registro dei tumori
La raccolta dei dati avviene nei rispettivi registri del cancro cantonali o regionali competenti (tumori negli adulti a partire dai 20 anni) o nel Registro dei tumori pediatrici (tumori in bambini e giovani fino ai 20 anni). I dati trasmessi dal medico al registro del cancro competente vengono registrati nel registro del cancro alla scadenza del periodo di attesa di tre mesi (si veda anche: I diritti del pazientealla registrazione del cancro). Per garantire che il paziente venga categorizzato nel Cantone corretto, si confrontano gli indirizzi con l’aiuto dell’anagrafe cantonale e comunale (verifica del luogo di residenza). Il registro del cancro cantonale competente può richiedere le informazioni mancanti anche al medico che le comunica. Con l’aiuto delle statistiche sulla causa della morte dell’Ufficio federale di statistica (BFS) e delle statistiche mediche degli ospedali, si verifica se i casi di cancro non sono stati comunicati, e tali dati vengono raccolti in seguito.
Lo stato di vita del paziente di cancro registrato viene verificato dal cosiddetto Ufficio centrale di compensazione (UCC) federale. I registri del cancro cantonali comunicano ogni anno i tumori registrati al Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT). Prima della trasmissione al Servizio nazionale di registrazione dei tumori, i dati vengono anonimizzati (resi non attribuibili a nessuno) poiché non sono necessari per la valutazione.
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I diritti del paziente alla registrazione delle malattie tumorali
Ogni paziente o rappresentante legale deve essere informato a voce e per iscritto dei suoi diritti, delle misure prese per proteggere i suoi dati personali e del senso e scopo della registrazione delle malattie tumorali. A tal fine, il paziente riceve un opuscolo informativo e viene, inoltre, informato oralmente.
Il paziente o rappresentante legale ha il diritto di richiedere informazioni presso il registro tumori di competenza per sapere se e quali informazioni che riguardano la sua persona sono state registrate. Una richiesta può essere presentata al registro tumori di competenza (diritto di accesso ai dati).
Inoltre, il paziente o rappresentante legale ha il diritto di opporsi alla registrazione dei suoi dati (diritto di opposizione). Al fine di garantire tempo a sufficienza per decidere se autorizzare o meno la registrazione dei propri dati, un termine di attesa è stato definito per legge. Tale termine di attesa dura tre mesi a partire dal giorno in cui il paziente o rappresentante legale viene informato della registrazione delle malattie tumorali. Durante questo periodo, il registro tumori di competenza non è autorizzato a registrare i dati che gli sono stati trasmessi. Qualora il paziente abbia depositato un’opposizione presso un registro tumori, i suoi dati non verranno mai registrati. D’altro canto, se il registro tumori riceve la richiesta di opposizione dopo il termine di attesa, i dati già registrati vengono anonimizzati e mantenuti ai fini statistici. Anonimizzare i dati significa che non è più possibile stabilire un legame tra questi dati e il paziente. La durata della validità di un’opposizione è illimitata e persiste al di là del decesso, a meno che l’opposizione non venga ritirata dal paziente in data successiva.
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Protezione dei dati
La protezione dei dati si basa sulle norme e le leggi valide in Svizzera. I dati raccolti vengono trattati in modo strettamente confidenziale. Le regole per la memorizzazione e l’elaborazione dei dati sono definite nella Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e nella Legge sulla protezione dei dati. Qui si determina, per esempio, in che modo le informazioni vengono salvate, chi può utilizzare le informazioni e quando tali informazioni vengono cancellate. Inoltre i dipendenti del registro del cancro sono soggetti al segreto professionale. Solo loro possono elaborare e registrare informazioni personali (es. nome, cognome, indirizzo). Cassa malattia, assicurazione o datore di lavoro, ad esempio, non hanno alcun accesso a tali informazioni.
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Pubblicazione dei dati del registro dei tumori – La statistica nazionale del cancro e il monitoraggio sanitario per i tumori
Statistica nazionale del cancro
La statistica nazionale del cancro consiste del monitoraggio del cancro (disponibile ogni anno online) e nella relazione sul cancro (pubblicazione a scadenza quinquennale in forma stampata). Nel contesto della Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali, il monitoraggio è inteso come osservazione senzavalutazione. Nel monitoraggio del cancro si tratta quindi di un’osservazione sistematica standardizzata di dati sui tumori in Svizzera.
La relazione nazionale sul cancro è destinata a illustrare gli eventi di cancro in modo più dettagliato e, per quanto riguarda il contenuto, va oltre il monitoraggio annuale. La relazione nazionale sul cancro è intesa a permettere alla scienza, alla prassi clinica e alla politica / allo Stato, nonché al pubblico interessato di esaminare la presenza e il decorso dei tumori nello spazio e nel tempo. Inoltre la relazione offre la possibilità di utilizzare in futuro queste osservazioni per diversi gruppi di pazienti nel contesto della diagnosi e dell’offerta di trattamento scelta per il piano di assistenza.
La responsabilità per l’attuazione delle statistiche nazionali spetta all’Ufficio federale di statistica (BFS), in collaborazione con il Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e il Registro dei tumori pediatrici (RdTP).
Monitoraggio sanitario per i tumori
Il monitoraggio sanitario per i tumori rappresenterà in futuro un complemento alle statistiche nazionali sul cancro. Nel contesto della LRMT, il monitoraggio sanitario per i tumori fornisce un’osservazione valutativaed esprime eventuali raccomandazioni.
Il monitoraggio sanitario per i tumori risponde alle domande attuali in materia di sanità pubblica sugli eventi di cancro. I destinatari sono, oltre agli enti decisionali politici su diversi livelli, anche diverse parti interessate del sistema sanitario (pratiche cliniche, associazioni specialistiche, ricercatori, ecc.).
Analisi e descrizioni differenziate della situazione sanitaria e della cura di determinati gruppi di pazienti e della popolazione forniscono presupposti importanti per raccomandazioni all’attenzione di organi decisionali e delle suddette parti interessate. Al contempo vengono prese in considerazione attuali domande e conoscenze scientifiche nell’interpretazione di riflessioni riguardanti più fattori degli eventi di cancro.
La responsabilità per l’attuazione del monitoraggio sanitario è del Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e del Registro dei tumori pediatrici (RdTP).