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Wird jemand zum Pflegefall, muss oft die Frage nach lebensverlängernden Maßnahmen geklärt werden. Das ist nicht leicht – selbst mit einer Patientenverfügung.
Auf den schlimmsten Fall vorbereiten – er tritt womöglich ein
Thorsten Kipp* hatte mit seinem Vater vor der Operation am Gehirn alles genau besprochen. Der Sohn kannte den Willen seines Vaters. Er wusste, was sein Vater will, falls bei dem schweren Eingriff etwas schieflaufen und sich der Vierundachtzigjährige von seiner Erkrankung nicht mehr erholen sollte. Keine Ernährung über Schläuche. Keine Wiederbelebungsversuche. Keine künstliche Verlängerung des Lebens.
Einige Tage vor der Operation unterzeichneten Vater und Sohn eine Vorsorgevollmacht. Thorsten Kipp durfte nun, falls sein Vater nicht mehr selbst über sein Leben bestimmen konnte, an seiner Stelle über Therapieverfahren und Untersuchungen entscheiden, den Einsatz moderner Apparatemedizin ablehnen oder zulassen. Den Willen seines Vaters vor Ärzten und Pflegern vertreten. Auf eine Patientenverfügung, in der der Vater seine Wünsche schriftlich festhielt, verzichteten die beiden. Der Vater vertraute seinem Sohn, und dieser vertraute darauf, dass schon alles gutgehen würde, und wenn nicht, dann würde er ja wissen, wie er zu entscheiden hätte.
Es ging nicht gut. Nach der Operation entwickelten sich Komplikationen bei dem Vierundachtzigjährigen. Er musste noch einmal operiert werden. Er konnte nicht mehr sprechen, und was er von seiner Umwelt noch wahrnahm, wusste niemand. Bald wurde er als nicht weiter therapierbar aus der Intensivstation entlassen und in eine Reha verlegt.
Thorsten Kipp* hatte mit seinem Vater vor der Operation am Gehirn alles genau besprochen. Der Sohn kannte den Willen seines Vaters. Er wusste, was sein Vater will, falls bei dem schweren Eingriff etwas schieflaufen und sich der Vierundachtzigjährige von seiner Erkrankung nicht mehr erholen sollte. Keine Ernährung über Schläuche. Keine Wiederbelebungsversuche. Keine künstliche Verlängerung des Lebens.
Einige Tage vor der Operation unterzeichneten Vater und Sohn eine Vorsorgevollmacht. Thorsten Kipp durfte nun, falls sein Vater nicht mehr selbst über sein Leben bestimmen konnte, an seiner Stelle über Therapieverfahren und Untersuchungen entscheiden, den Einsatz moderner Apparatemedizin ablehnen oder zulassen. Den Willen seines Vaters vor Ärzten und Pflegern vertreten. Auf eine Patientenverfügung, in der der Vater seine Wünsche schriftlich festhielt, verzichteten die beiden. Der Vater vertraute seinem Sohn, und dieser vertraute darauf, dass schon alles gutgehen würde, und wenn nicht, dann würde er ja wissen, wie er zu entscheiden hätte.
Es ging nicht gut. Nach der Operation entwickelten sich Komplikationen bei dem Vierundachtzigjährigen. Er musste noch einmal operiert werden. Er konnte nicht mehr sprechen, und was er von seiner Umwelt noch wahrnahm, wusste niemand. Bald wurde er als nicht weiter therapierbar aus der Intensivstation entlassen und in eine Reha verlegt.
Künstliche Beatmung alle vier Wochen auf den Prüfstand
Die Abwehr des kranken Körpers schwächelte. Er bekam eine Lungenentzündung. Als das Thermometer vierzig Grad Fieber anzeigte und Kipps Vater wiederholt in die Notaufnahme eines Krankenhauses eingeliefert wurde, fragten die Ärzte Kipp, was sie tun sollten? Thorsten Kipp wusste, dass sein Vater nicht künstlich am Leben gehalten werden wollte. Aber wo fing das an, und wo verwehrte er ihm eine lebensrettende Behandlung? Kipp fühlte sich hilflos und ließ sich schließlich von den Ärzten doch für eine Magensonde bei seinem Vater überzeugen. Eine Lungenentzündung mit hohem Fieber, so nahm er an, sei eine therapierbare Komplikation. Und wenn sein Vater eine Magensonde benötigte, um über diese notwendige Medikamente zu erhalten, dann wollte er ihm sie nicht vorenthalten. Die Hoffnung, dass sich doch noch alles zum Guten wendet, bestimmte sein Handeln. Über die Tragweite seiner Entscheidung war er sich in diesem angespannten Moment nicht bewusst. Übernehme man die Verantwortung für einen kranken Angehörigen, kämen jeden Tag Entscheidungen auf einen zu. Mal große, mal kleine. Ein Schritt folge auf den anderen, resümiert Kipp.
Als sein Vater ein weiteres Mal als „austherapiert“ aus dem Krankenhaus entlassen und in ein Pflegeheim verlegt wurde, wurde Kipp klar, dass er die Fäden, den Willen seines Vaters respektiert zu wissen, nicht mehr in der Hand hielt. „Die Einlieferung ins Pflegeheim war eine Niederlage für uns beide. Ich wusste, dass mein Vater es nie gewollt hätte“, sagt Kipp.
Doch nun drehte sich das Rad und war nur noch schwer zu stoppen. Ging es dem Vater schlecht, wurde im Pflegeheim ein Arzt geholt, der ihn wieder aufpäppelte. Zeigte er neue Symptome, wurde die Arznei gewechselt. Ob die zahlreichen Medikamente, die er jeden Tag bekam, ihm auch wirklich nutzten, überprüfte niemand. Die Option, eine eingeleitete Therapie abzubrechen, den alten Mann einfach sterben zu lassen, gab es nicht. In Deutschland müssen eine einmal angesetzte Beatmung oder Dialyse nicht überprüft werden. Anders als beispielsweise in der Schweiz. Dort wird eine künstliche Beatmung alle vier Wochen auf den Prüfstand gestellt. Ist sie noch nötig und sinnvoll?
Eine Verlängerung des Sterbeprozesses?
Nach einem Gespräch mit der Leiterin des Pflegeheims wendete sich Kipp an Elisabeth Lohmann. Die ärztliche Leiterin des Palliativteams Hochtaunus betreut gemeinsam mit einem anderen Mediziner, Pflegekräften, Sozialarbeitern und Psychologen schwerkranke Menschen, die zu Hause oder in Heimen leben. Das Team lindert Schmerzen und Symptome wie Übelkeit oder Atemnot. Es versucht dem Patienten den letzten Abschnitt des Lebens so angenehm wie möglich zu gestalten, aber es versucht nicht zu heilen. Vielmehr lässt es zu, dass „jemand sterben darf“, wie Elisabeth Lohmann es formuliert. Eine Einstellung, die unter ihren ärztlichen Kollegen nicht selbstverständlich ist. Aus Erfahrung weiß Lohmann, dass unter Medizinern der Tod eines Patienten immer noch als Niederlage empfunden wird.
Sie scheuen davor zurück, mit Schwerkranken und deren Angehörigen auch über die Option des Sterbens zu sprechen. Manches Mal wird in Kliniken und Heimen gar nicht erst nach einer Patientenverfügung oder Vollmacht gefragt, es wird einfach gehandelt, als gäbe es keine. Dabei ist eine Patientenverfügung rechtsbindend, wer sich nicht daran hält, macht sich strafbar. Und trotzdem kennt Lohmann viele Angehörige, denen es wie Thorsten Kipp geht, denen es schwergemacht wird, den Willen ihres kranken Verwandten durchzusetzen. „Wir können ihn doch nicht verhungern und verdursten lassen“, wird Angehörigen entgegnet, wenn sie sich gegen eine künstliche Ernährung aussprechen. „Das ist aktive Sterbehilfe“, bekommen sie vorgeworfen, wenn sie Infusionen ablehnen. Äußerungen, die eine Entscheidungsfindung beeinflussen – insbesondere wenn sie von Ärzten stammen.
Als „vollkommenen Unfug“ bezeichnet Lohmann solche Aussagen. „Da fehlt es sowohl in Fachkreisen wie auch bei Laien an Aufklärung. Es gehört zu einem normalen Sterbeprozess, dass Menschen aufhören zu essen, aufhören zu trinken, sich immer mehr in sich zurückziehen“, sagt sie. Die Natur habe den Körper in wundersamer Weise auf den Sterbeprozess vorbereitet. „Bei Flüssigkeitsmangel werden Endorphine ausgeschüttet, es wird weniger Schleim und Urin gebildet. Alles entlastend für den sterbenden Organismus“, erläutert Lohmann. Wir Menschen aber pfuschen immer häufiger in diesem Prozess dazwischen, ohne zu fragen, ob es um eine künstliche Verlängerung des Lebens oder um die Verlängerung des Sterbeprozesses geht.
Auch mit Thorsten Kipp redet Elisabeth Lohmann lange. Der Sohn wollte „eine automatische Fortsetzung des womöglich qualvollen Sterbeverlaufs auf jeden Fall unterbrechen“. Lohmanns Vorschlag, die Ernährung über die Magensonde einzustellen, rief bei ihm allerdings große Bedenken hervor, doch nach intensiven Beratungen mit dem Palliativteam entschloss er sich dazu. Von diesem Tag an bekam sein Vater nur noch das zu essen, was er über den Mund aufnehmen und schlucken konnte. Das war nicht viel. Zwei Wochen lebte er so. Dann sprach Lohmann Kipp auf die Inkonsequenz dieses Handelns an. Sein Vater hatte sich gegen eine Sonde ausgesprochen, bekam aber immer noch Flüssigkeit über Schläuche. Dem Vater das Wasser zu nehmen war die schwierigste aller Entscheidungen, sagt Kipp mit etwas zeitlichem Abstand. Immer wieder schwankte er zwischen Überzeugung und Schuldgefühl, wenn er seinen Vater im Bett liegen sah. Er besuchte ihn jeden Tag, und jeden Tag kämpfte er mit seinem Gewissen.
Nachdem die Flüssigkeitsgabe eingestellt wurde, ging alles ganz schnell. Nach wenigen Tagen ohne Wasser ist Thorsten Kipps Vater verstorben. Bis heute wird Kipps Stimme ernster, seine Stirn faltiger und sein Blick starr, wenn er über diese letzte Entscheidung spricht. Denn es sei zwar eine Entscheidung mit der Natur, aber gegen die moderne Medizin gewesen. Ein Dilemma. Das auch Lohmann sieht, denn je mehr lebensverlängernde Therapien die moderne Medizin bietet, umso bewusster müssen sie auf ihre Sinnhaftigkeit geprüft werden.
Thorsten Kipp ist sich sicher, dass er im Sinne seines Vaters gehandelt hat. Aber es waren schwere Schritte, und er hat sich anfangs von den behandelnden Ärzten oft alleingelassen gefühlt. Es hat ihm an Informationen gefehlt, manche Optionen kannte er gar nicht. Sonst hätte er vielleicht schon früher konsequenter so entschieden, wie es sich sein Vater gewünscht hatte.
Sie spürte, dass er nicht mehr leben wollte
Thorsten Kipp hatte zumindest eine Vorsorgevollmacht und den Segen seines Vaters. Franka Ott* hatte nichts in der Hand, als ihr Mann einen Schlaganfall erlitt. Von heute auf morgen konnte er nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen, nicht mehr sehen, nicht mehr selbständig leben.
Nach kritischen Wochen im Krankenhaus kam Otts Mann in die Reha und dann als Pflegefall zurück nach Hause. Dort hat sie ihn mit der Unterstützung eines Pflegedienstes, gewaschen, gefüttert, umsorgt. Obwohl Walter Ott* sich beruflich mit ethischen Fragen in der Medizin auseinandergesetzt hatte, hatte er keine Patientenverfügung, kein Vorsorgevollmacht und keine expliziten Aussagen gemacht. Trotzdem wusste Franka Ott, dass er ein solches Leben nicht gewollt hätte.
Die Kommunikation mit ihrem Mann war schwierig, konkrete Fragen konnte Franka Ott mit ihm nicht mehr besprechen. Trotzdem fühlte sie sich ihrem kranken Mann nahe, sie spürte, dass er nicht mehr leben wollte, dass er über seinen Zustand verzweifelte. Doch statt ihren Impulsen nachzugehen, hörte sie auf den Rat von Medizinern, mit einigen von ihnen war sie befreundet. Ihre Ratschläge lauteten: „Gib ihm zu essen, damit er genügend Kraft für die nächste Reha bekommt. Er braucht Energie, um sich zu erholen.“
Sie fütterte ihn jeden Tag dreimal. Weil er aber nur noch mühsam schlucken konnte, gab sie ihm auch noch Nahrung über eine Sonde, zeitweise ließ sie bis zu drei Liter Flüssigkeit in die Haut ihres Mannes laufen. Ihr war klar, dass das nicht dem Willen ihres Mannes entsprach, sie machte trotzdem weiter. Sie habe die Situation einfach nicht überblickt, sei alleine und überfordert gewesen, beschreibt sie später. Einen behandelnden Arzt, der den Krankheitsprozess begleitete und die Situation überblickte, gab es nicht. Zu keinem traute sie sich zu sagen: „Ich glaube, mein Mann will sterben.“ Zu groß war die Befürchtung, man könne glauben, sie wolle ihn loswerden.
Über eine Bekannte lernte auch Franka Ott Elisabeth Lohmann und ihr Team kennen. Beim ersten Besuch bei den Otts fragte Lohmann nach einer Patientenverfügung. Niemand hatte bis zu diesem Zeitpunkt danach gefragt. Was ihr Mann gewollte hätte, könnte er sich noch äußern, spielte bei der Behandlung bislang keine Rolle.
Gibt es keinen schriftlich festgehaltenen Willen und keine Vollmacht, muss der mutmaßliche Patientenwillen mit Hilfe einer ethischen Beratung ermittelt werden. Palliativteams wie das des Hochtaunuskreises bieten solche Beratungen an. Auch Franka Ott rang sich dazu durch. Mit Hilfe einer solchen Beratung wollte sie entscheiden, was ihr Mann alleine nicht mehr entscheiden konnte.
Elisabeth Lohmann erkundigte sich bei alten Freunden, Arbeitskollegen und den behandelnden Ärzten von Walter Ott nach deren Einschätzung der Situation. Wie hatte sich Walter Ott früher zu solchen Fällen geäußert? Hatte er mal Wünsche angegeben? Wie war sein gesundheitlicher Zustand wirklich? Lohmann sammelte viele Puzzleteile zusammen, damit am Ende ein möglichst klares Bild von Walter Otts Willen entstand.
An einem Dienstag im Hochsommer versammelten sich Franka Ott, ihre Kinder und Enkel, Mitglieder des Palliativteams, ein unabhängiger Ethikberater und Walter Ott um einen großen Tisch im Haus der Familie. Walter Ott musste von seinem Sohn in seinem Rollstuhl an den Tisch geschoben werden. Frau Lohmann fasste alle Puzzleteile, die sie gesammelt hatte, zusammen. Walter Otts körperliche und seelische Verfassung kamen genauso auf den Tisch wie Äußerungen, die er über Tod und Sterben gemacht hatte. Walter Ott hörte aufmerksam zu. Jeder am Tisch konnte seine Eindrücke äußern. Dann musste ein Konsens gefunden werden. Was war Otts Willen? Der gebrechliche Mann saß friedlich dabei, als die Entscheidung fiel, die künstliche Ernährung zu beenden.
In den Tagen danach fütterte Franka Ott ihren Mann zwar noch, doch er aß kaum etwas. Sie bot im etwas zu trinken an, doch er hatte keinen Durst. Sie sprachen kaum noch miteinander, alles war gesagt. Sie waren einfach beieinander und warteten. Sie warteten auf den Tod. Zehn Tage nach dem Treffen am großen Tisch kam er.
Franka Ott weiß sicher, dass ihr Mann mit diesem Weg einverstanden war. Doch alleine hätte sie ihn nicht durchsetzten können, nicht ohne dass Elisabeth Lohmann ganz offen das Thema Sterben angesprochen hätte. Vielleicht hätte eine schriftliche Patientenverfügung es ihr einfacher gemacht, schon früher mit Ärzten darüber zu sprechen. Sicher ist sie sich da nicht.
Thorsten Kipp hat sich seit dem Tod seines Vaters viele Gedanken um die Frage gemacht, wann ein Leben noch lebenswert ist. Für sein eigenes hat er es festgelegt, in einer Patientenverfügung. Einem guten Freund hat er nach intensiven Gesprächen seine Vorsorgevollmacht übertragen. Er ist einer, dem Kipp zutraut, auch in emotionalen Momenten für seinen Willen zu kämpfen, der nicht nur unterschreibt, sondern auch umsetzt, sich seines Handelns sicher ist, auch wenn Zweifel aufkommen sollten – alles wichtige Eigenschaften, wenn man eine solche Verantwortung übernimmt, das hat Kipp selbst gemerkt.
Wie verfasse ich eine Patientenverfügung?
Für das Verfassen einer Patientenverfügung sollte man sich Zeit nehmen. Nicht alle Entscheidungen müssen an einem Tag fallen und formuliert werden. Beim Verfassen ist es wichtig, seine Vorstellungen konkret und detailliert zu benennen, damit kein Spielraum für die behandelnden Ärzte bleibt. Schwammige Formulierungen wie „keine Verlängerung des Sterbeprozesses“ sind zu ungenau. Neben dem schriftlichen Festhalten seiner Wünsche, sollte man mit der Person, der man seine Vorsorgevollmacht gibt, über den Inhalt der Patientenverfügung sprechen. Die bevollmächtigte Person muss kein Angehöriger sein. Man kann jeden, dem man vertraut und der in die Aufgabe einwilligt, benennen. Wer volljährig ist, darf eine Patientenverfügung verfassen. Auch junge Menschen sollten dies schon tun, denn gerade bei ihnen fallen Ärzten und Angehörigen Entscheidungen besonders schwer. Eine Patientenverfügung muss mit Datum und Unterschrift versehen sein. Wenn möglich kann man das Niedergeschriebene von jemanden gegengezeichnet lassen, der damit bezeugt, dass der Verfasser zurechnungsfähig war. Hierfür bietet sich beispielsweise der Hausarzt an. Seine Patientenverfügung sollte man regelmäßig darauf überprüfen, ob sie noch dem eigenen Willen entspricht. Am besten jemanden über den Aufbewahrungsort der Verfügung informieren oder an einem Ort platzieren, der leicht zu finden ist.
Mehr zur SIP Vormundschaft für Patienten, ein Service für eine professionelle Patientenverfügung, finden Sie über den Link. Den originalen Artikel der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung können Sie hier lesen.