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La DAZette du 07 juin 2020 Edition spéciale
Ecouter, c’est encore voir un peu, pour l’aveugle. (Paul Rougier)
TGMV suite DMLA
Ce titre bizarre signifie "Très Grand Mal Voyant" suite à une" Dégénérescence Liée à l'Age". Ces quelques lignes ont pour but d'expliciter aux lecteurs qui ne connaissent pas cette pathologie, les conséquences de cette situation.
La DMLA ne vient pas d'une seconde à l'autre comme certaines publicités imbéciles à son sujet le montrent à la télévision, mais s'étale sur plusieurs mois voire plusieurs années. On ne peut pas, en l'état, guérir la DMLA, fut-elle sèche ou humide. On peut à la rigueur faire des injections épouvantablement chères dans les yeux pour sécher la macula, mais ça ne sert pas vraiment à grand-chose.
Il arrive souvent que des gens, des amis, des connaissances me disent: - mais toi qui ne voit rien comment peux-tu faire ça ou voir ceci? Voici donc les explications détaillées en ce qui me concerne.
Tout d'abord, la vision est continuellement trouble, nébuleuse, brouillardeuse un peu comme lorsqu'on a des lunettes très sales ou des vitrages opaques devant les yeux. Le soleil vif est quasiment insupportable sans des lunettes de soleil de classe 4. Les changements ombre/soleil rapides, comme quand on passe dans une forêt peu dense en plein midi, par exemple, font de sa vision une abstraction totale pendant plusieurs secondes. On ne voit plus les aspérités au sol et on ne peut plus évaluer les hauteurs. Descendre d'un bus, par exemple devient carrément impossible si on n'a pas de l'aide d'une personne, d'un chien-guide ou si l'on n'a pas une canne d'aveugle pour mesurer la distance entre le marchepied et le sol. Et la conduite d'un véhicule devient impossible.
On ne voit plus non plus les visages des personnes, mais l'on ne perçoit que des silhouettes. Si vous voyez une personne pour la première fois, vous n'arrivez pas à distinguer son visage ou alors il faut vous approcher d'elle à quelques centimètres et ça n'est guère réalisable, en tous cas pas avec n'importe qui.
En cheminant, par exemple, vous apercevez soudainement quelque chose comme une ombre, mais vous ne pouvez pas distinguer au loin si c'est une personne, un arbre, un cycliste, un chien, un véhicule ou une poussette. Lorsque vous vous approchez, un peu plus vous commencez à reconnaître une silhouette et vous vous dites que ça pourrait être tel et tel ou l'ami Fritz, par exemple. Si vous connaissez la personne et qu'elle vous dit bonjour, à ce moment vous faites le rapport entre sa voix et sa silhouette et vous répondez. Il arrive parfois que vous saluez des gens que vous ne connaissez pas, ce qui n'est pas grave en soi, ou que vous ne saluez pas des gens qui vous connaissent et là, ça jette souvent un froid par la suite et l'on vous qualifiera de fier, si on ne sait pas que vous être malade d'une DMLA.
L'avantage est d'avoir un chien-guide, qui, lui reconnait les personnes que vous connaissez et surtout les autres chiens ce qui vous aide à percevoir aussi plus facilement les situations.
Se balader sur un sol plein d'aspérités ou irrégulier est un véritable calvaire pour un mal-voyant, mais si vous connaissez le cheminement et qu'il est plat et lisse, goudronné ou bétonné, alors il n'y a pas de problèmes pour autant qu'il n'y ait pas d'obstacles cachés ou guère visibles. Mais heureusement, le guide les voit très bien et vous les signale ou vous les fait contourner. Un chien-guide est un miracle pour les TGMV et les aveugles.
Mais, bizarrement, vous voyez parfois quelque chose d'une façon claire et nette. Tel un oiseau qui se poserait sur le bord de votre balcon et que vous avez vu sa trajectoire auparavant. Il m'arrive parfois de jouer à la pétanque en pur amateur. Si j'ai l'honneur de pouvoir lancer le cochonnet, ou le but pour les pros, je vois exactement où il est allé et où il se trouve. En revanche, si c'est un autre joueur qui le lance, il faut que je demande où il s'est stationné.
La lecture est devenue carrément impossible, mais heureusement, il y a des loupes électroniques qui lisent pour vous ou des ordinateurs qui vous parlent.
Un téléphone portable est totalement illisible s'il n'est pas équipé d'un système permettant l'agrandissement ou l'écoute. Les ordinateurs sont heureusement équipés d'agrandisseur et j'écris tous les messages en caractères "36", seule façon de les voir, puis je diminue avant l'envoi ou l'impression, bien que parfois, j'oublie, d'où des récriminations des récipiendaires.
Les cartes de restaurant sont totalement illisibles aussi pour un "DMLAiste", mais comme pratiquement chaque établissement possède un site, on peut le lire avec des systèmes numériques, quand bien même il y a souvent au participant qui vous aide. Le fait de porter une canne blanche et d'avoir un chien-guide a aussi pour but d'attirer l'attention et la majorité des gens qu'on rencontre en tiennent compte, généralement.
Pour la radio, il n'y a pas de problème, ouf! En revanche, pour la télévision, même devant un très grand écran, 135 cm de diagonale, il faut se tenir à 2 mètres et encore, si l'on veut lire les sous-titres, il faut s'approcher encore plus.
Il arrive aussi fréquemment qu'un "DMLAiste" voie des images irréelles un peu comme des "mirages" dans le désert, et ce phénomène peut être parfois un danger car il cache la vision de la réalité.
Il est très important pour un TGMV d'attacher un sérieux conséquent aux rangements divers, parce que rechercher un objet qui n'est pas à sa place peut prendre de longs moments ou faire valoir de l'excitation.
Certains travaux deviennent carrément impossibles, tels qu'enfiler un fil dans le chas d'une aiguille, réparer une montre ou en changer la pile, retrouver quelque chose de petit qui est tombé sur un tapis coloré…
Etonnement aussi, quand la vision disparait gentiment, certains sens s'améliorent comme le toucher. Il existe parfois dans les endroits modernes, des lignes au sol délimitées par des revêtements cloutés, en fer ou en plastic. Quand vous avez une acuité normale, en marchant dessus, vous ne remarquez rien ou très très peu. En revanche, quand la vision disparait ou presque, ces lignes à suivre sont très bien ressenties par les mal-voyants.
Disons enfin et encore que la vision s'aggrave donc par paliers, mais diminue constamment pour arriver proche de zéro. Mais comme disait un grand professeur ophtalmologiste: - la DMLA ne rend pas aveugle, mais à la fin de la maladie, vous ne voyez plus rien…
Avec l'espoir d'avoir répondu aux personnes qui se posent beaucoup de question à propos des TGMV ou aveugles.
Daniel Zurcher
juin 2020
DAZ, alias Daniel Zurcher
(La DAZette paraît irrégulièrement)