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Le groupe ELSI a élaboré des directives pour la divulgation des résultats individuels de la recherche. Le document « Reporting Actionable Genetic Findings to Research Participants » (en anglais) contient des recommandations qui suggèrent des mesures pour favoriser un traitement éthiquement responsable des résultats de recherche qui pourraient être pertinents sur le plan médical pour les individus participant aux études financées par SPHN.
Le rapport suggère des procédures harmonisées pour renforcer la responsabilité publique des décisions concernant la manière de rendre compte des résultats individuels de la recherche aux participants à la recherche. L’application des recommandations contenues dans ce document favorisera des décisions plus responsables sur ce sujet délicat et augmentera la confiance du public envers le SPHN ainsi qu’envers les bénéficiaires des subventions du SPHN.
Le rapport en anglais est accessible ici.