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Maladie de Fabry
Si vous, un parent ou un ami s'est récemment vu poser le diagnostic de la maladie de Fabry, c'était certainement la première fois que vous entendiez parler de cette maladie. La maladie de Fabry est une maladie relativement rare, et généralement peu connue. Jusqu'à récemment, de nombreux médecins connaissaient eux-mêmes peu de choses au sujet de cette maladie. Ce manque de connaissances et d'informations a bien entendu contribué à l'inquiétude des personnes atteintes de la maladie de Fabry et à celle de leurs proches.
Cependant, beaucoup de choses ont changé au cours des dernières années. De manière générale, les médecins et autres professionnels de santé sont aujourd'hui mieux informés sur la maladie. La maladie fait l'objet de vastes études, notamment dans le domaine de la génétique et de la néphrologie (spécialité médicale s'intéressant aux reins et aux maladies rénales), mais également de la cardiologie et de la neurologie. Au cours des dernières décennies, la recherche a donné naissance à de nouvelles méthodes thérapeutiques, dont des médicaments capables de ralentir ou de modifier l'évolution de la maladie et d'éviter les lésions d'organes.
Il existe aujourd'hui de nombreuses sources d'informations et d’aides pour les patients atteints de la maladie de Fabry et leurs familles. Ce site Internet a pour but de vous fournir, à vous et à vos proches, les informations nécessaires pour les entretiens avec votre médecin et d'autres professionnels de santé au sujet de la maladie de Fabry. Outre une description générale de la maladie, vous trouverez ici des informations sur ses répercussions sur les personnes touchées, sur la gestion des symptômes, sur les traitements et soutiens disponibles.