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Les groupes d‘entraide dans le champ de la santé connaissent un grand essor depuis quelques décennies. Le renouvellement de la prise en charge psychiatrique à la fin de la Seconde Guerre mondiale, le développement de la psychiatrie sociale dans les années 1960, l‘émergence des mouvements émancipateurs et la reconnaissance des droits des patients ont formé un contexte propice à leur diffusion dans les sociétés industrialisées. Basés sur le partage d‘un vécu commun, une participation libre et gratuite, excluant les rapports hiérarchiques, les groupes d‘entraide présentent une grande diversité de configurations. Regroupements multiformes, ils valorisent les savoirs expérientiels de leurs membres, travaillent dans un but de soutien mutuel, de rééquilibrage des relations avec le pouvoir médical et de partenariat avec les instances décisionnelles.
L‘aide collective face aux handicaps et à la maladie a toujours existé comme le montrent les études anthropologiques sur le don2 et l‘histoire des institutions de bienfaisance, qu‘elles soient confessionnelles, politiques ou laïques. En Suisse, depuis très longtemps, des guildes, des institutions religieuses et des corporations ont proposé des actions collectives pour lutter contre la pauvreté et l‘exclusion, l‘abus d‘alcool ou l‘accueil des malades, par exemple.
Les groupes d‘entraide dans le champ de la santé ont connu un très grand essor durant les cinquante dernières années dans tous les pays industrialisés. Entre les diverses formes d‘entraide collective et les mouvements de bienfaisance, de nombreuses actions ont favorisé, dès la fin de la Seconde Guerre mondiale, ce qu‘il est convenu d‘appeler la self-help revolution des années 80.3 Le fait social nouveau est le besoin exprimé, revendiqué par les personnes malades ou leurs proches, de partage des difficultés rencontrées, des émotions éprouvées, des aides instrumentales échangées. Quelles que soient les formes prises – informations, partage d‘expériences, conseils, activités sociales, soutien, revendications – ces actions en groupe, par des pairs, permettent de limiter les effets de l‘isolement social et de la stigmatisation, d‘apprendre de nouvelles stratégies pour faire face, de renforcer la confiance et l‘estime de soi durant une période d‘épreuves.
Si l‘état et la composition des groupes d‘entraide se sont passablement modifiés ces dernières décennies, il est intéressant de voir quel nouveau rôle ces groupes peuvent avoir dans le champ de la santé ; quelle redéfinition ils donnent à la maladie et au rôle de la médecine institutionnelle.
Les groupes d‘entraide constituent des groupes sociaux dont les membres s‘apportent une aide mutuelle face à une situation problématique commune. Parmi les premières définitions, celle de Katz et Bender4 dont on peut retenir trois caractéristiques propres aux groupes d‘entraide,5 tout d‘abord, le partage d‘un vécu commun, en résonance, par des personnes a priori étrangères les unes des autres, s‘articulant autour de facteurs individuels (self-help) et de groupe (mutual help); ensuite, l‘action libre et gratuite au sein du groupe, se démarquant des formes d‘aide rétribuées et gérées par des professionnels ; enfin, l‘égalité entre membres du groupe, excluant, du moins au départ, les rapports hiérarchiques et de pouvoir entre aidant et aidé.
Ces trois conditions réunies conduisent à différencier, d‘une part, les groupes d‘entraide proprement dit, réunissant au plus quelques dizaines de personnes, dans un lieu commun et autour de buts communs, où la personne est actrice de son propre devenir et participe activement à la stabilisation ou à la restauration de son état de santé, dans une perspective d‘autonomie et de responsabilité par rapport à ses troubles ; d‘autre part, les organismes d‘entraide – organisations, ligues – qui, comptant un grand nombre d‘adhérents, se dotent de schémas administratifs et juridiques, comptent de nombreux professionnels et peuvent soutenir des bénévoles.
En Suisse, selon les données disponibles, on a recensé 1284 groupes d‘entraide en Suisse alémanique en 20036 et 435 en Suisse romande en 2004.1 Les groupes s‘occupant de maladies somatiques, de problèmes de dépendance et de maladies psychiques sont les plus nombreux. Comparée à la France, pour ne citer qu‘elle, la Suisse présente une faible densité de groupes d‘entraide par rapport au nombre d‘habitants.
Une impulsion décisive pour le partage d‘expériences personnelles, remettant en cause la hiérarchisation classique entre aidant et aidé, provient du champ de la prise en charge psychiatrique, dès la fin de la Seconde Guerre mondiale. Selon l‘analyse historique de Jablensky7 sur le développement de la psychiatrie sociale dans le monde, une grande partie des problèmes psychiatriques rencontrés dans la société peuvent être limités ou même prévenus par des actions collectives sur le milieu ou l‘environnement. En Angleterre et aux Etats-Unis, cette orientation de la psychiatrie sociale a contribué au développement des communautés thérapeutiques,8 dont on pourrait trouver des équivalents en France dans les actions de thérapies institutionnelles9 se poursuivant d‘ailleurs encore de nos jours.
L‘effet thérapeutique de cette approche par des groupes ou des communautés réside dans le soutien collectif apporté aux malades mentaux. Le lien social – qu‘il soit familial, amical ou professionnel – apporte un partage des expériences vécues qui soulage la souffrance psychique, atténue les symptômes, valorise les émotions et les cognitions en augmentant les sentiments de sécurité personnelle et d‘estime de soi. En Suisse, l‘expérience de structure communautaire «Soteria» à Berne s‘inscrit dans ce courant.10
A ce renouvellement de la prise en charge se sont ajoutés les savoirs sur les groupes eux-mêmes issus des travaux concernant la Seconde Guerre mondiale. La dynamique des groupes de Lewin11 comme les travaux de groupes de Tavistock8,12 ont vu le jour durant cette guerre et se sont prolongés dans le milieu scientifique par une grande diversité d‘études et d‘interventions.
Dès les années 60, les attentes des malades et de leurs proches vont durablement se transformer et rejoindre certaines revendications des mouvements émancipateurs13 promouvant des idéaux d‘égalité dans la société civile. Ces idéaux se retrouvent parmi les populations psychiatriques, les populations en prison ou les populations atteintes de maladies somatiques.
Les revendications identitaires propres à ces mouvements se sont propagées dans la société civile en s‘enracinant dans des associations. Il faut rappeler que le mouvement de revendication des droits ne se réduit pas aux seuls droits juridiques mais aussi à l‘obtention de l‘ensemble des droits humains (droit au logement, au travail, à la santé, à la sexualité, etc.).
Les valeurs d‘égalité, de valorisation des expériences personnelles, encouragées par les mouvements émancipateurs et portées par les associations, vont progressivement imposer de nouvelles conceptions de la santé et de la maladie. Eloignées des catégories diagnostiques, ces valeurs vont faire émerger l‘identité de malade en quête de sens pour sa maladie et de relations signifiantes pour un mode de vie autonome en lien avec son entourage.
Le processus de reconnaissance des droits des malades et des personnes handicapées, la reconnaissance de leurs savoirs expérientiels font partie de l‘empowerment visant à renforcer l‘autonomie des personnes les plus fragiles et les plus vulnérables. Ce mouvement fait partie des exigences promues par les mouvements d‘émancipation des années 60 et s‘exprime surtout à travers des associations et des groupes, en particulier ceux d‘entraide, de soutien pour faire face à la maladie et au handicap.
Les analyses en termes d‘identités collectives, de mécanismes de revendication et d‘action stratégique de défense ont débouché, dans les travaux anglo-saxons récents, sur la notion de patienthood,14proposant des métamorphoses des figures de la personne malade ou handicapée, du patient. L‘auteur parle même à cet égard d‘activisme des patients au sein d‘organisations spécifiques. Cet activisme n‘est pas lié à des plaintes individuelles judiciaires mais à des stratégies de groupes ou d‘associations qui défendent les intérêts des patients et cherchent à renforcer leur place dans le système sanitaire. En Suisse, des organisations de patients ou d‘assurés (l‘OSP, Organisation suisse des patients, par exemple), en promouvant l‘information et en participant à diverses commissions cantonales et fédérales, encouragent le développement, la mise en œuvre, la défense des droits des patients et soutiennent toutes initiatives renforçant un comportement actif et responsable des individus face à leur santé. La figure du patient-acteur est en train d‘émerger comme porteur de droits, sollicitant de nouvelles solidarités, revendiquant une réelle participation aux décisions qui le concernent.
Avec le développement des structures de soins extra-hospitalières et de la sectorisation, l‘ouverture de la psychiatrie vers la cité et le raccourcissement des séjours hospitaliers ont favorisé la création de structures d‘accueil contribuant au maintien des patients dans la communauté et à leur accompagnement social. Au-delà du simple hébergement, la plupart de ces structures sont constituées en lieux de vie gérés par des professionnels, associant au gîte et au couvert des ateliers d‘occupations manuelles et créatrices ainsi que des lieux de rencontre et d‘échange.15
Le maintien des liens sociaux et le développement de l‘autonomie des personnes en difficultés psychiques sont les buts de ces lieux de vie qui travaillent souvent en étroite collaboration avec le réseau sociomédical. Dans cette optique d‘intégration sociale, quelques organismes s‘occupent de l‘insertion professionnelle des personnes atteintes dans leur santé physique ou psychique. D‘autres sont constitués en centre de jour et proposent des activités artisanales et créatives et des lieux de convivialité. Ces orientations répondent au développement de la psychiatrie mais pourvoient aussi à de nouveaux besoins qui ne peuvent s‘exprimer à l‘intérieur du système hospitalier. Les patients psychiatriques expriment des besoins de créativité, d‘occupation qui ne font pas partie des besoins médicaux mais des valeurs de la société civile.
On peut distinguer des groupes, des associations ou des fondations, qui font l‘objet de reconnaissance financière par l‘Etat (cantonal ou fédéral), et des groupes créés sur l‘initiative de professionnels ou sur l‘initiative de patients et excluant les professionnels. Un certain nombre d‘entre eux ont été parties prenantes du développement des droits des patients et ont orienté leurs activités sur deux types d‘objectifs principaux :
l’entraide, par le biais de groupes de parole ou d’échange, le partage de connaissances et d’informations et le soutien aux proches et aux familles de malades psychiques ;
la confrontation et le débat avec la société et le pouvoir médical, par la dénonciation des discriminations et des expériences douloureuses lors d’hospitalisations ou de traitements psychiatriques et par l’échange entre patients, professionnels et proches.
Dans ces groupes, les patients, porteurs d‘un savoir intime de la maladie, sont les experts. Ils travaillent pour voir leurs droits reconnus et respectés, militent pour l‘intégration de leurs nouveaux besoins et leur autonomie dans la cité et s‘entraident par le partage d‘expériences et d‘informations.
En Suisse, l‘Etat subventionne des associations œuvrant en tant qu‘établissements et ateliers publics ou reconnus d‘utilité publique appliquant des mesures de réadaptation, accueillant ou occupant des handicapés. Les liens avec les associations militantes de malades sont plus diffus, moins formalisés. Cependant, ces associations peuvent fonctionner comme groupes de pression afin d‘influencer le cours des politiques sanitaires et sociales. Nombre de lois cantonales sur la santé tendent à renforcer significativement les droits des patients, notamment en ce qui concerne le système de recours en matière de décisions médicales et l‘élargissement à toutes les catégories de patients des droits spécifiques détenus par les patients psychiatriques. Sans le travail de revendication mené depuis des décennies par les associations, la prise en compte des intérêts et des droits des malades et des handicapés ne figurerait sûrement pas aujourd‘hui dans ces lois.
Globalement, le travail accompli par les groupes d‘entraide s‘étend dans quatre directions :16
la construction d’une identité par un travail individuel et collectif de redéfinition de l’expérience de maladie ;
les rapports entre le patient et le milieu médical, par des échanges et des partenariats visant à faire reconnaître l’expertise des malades ;
les liens avec la recherche médicale ou pharmaceutique pour certains groupes (sida, myopathies) ;
la lutte contre l’exclusion et la stigmatisation en cherchant à transformer le regard de la société sur la maladie.
Dans les groupes de patients psychiques notamment, le partage des expériences, la coproduction des savoirs, l‘action revendicative incitent à se prendre en charge collectivement et à redessiner des relations médecins-malades jusque-là très inégalitaires. La prise de parole et la construction de savoirs collectifs contribuent à une transformation du dialogue et des interactions avec les professionnels. Dépassant une logique de défense d‘une minorité, le groupe peut être considéré comme un instrument de désingularisation des causes individuelles au profit d‘une cause collective, portant la parole des personnes concernées auprès d‘interlocuteurs institutionnels, médicaux ou politiques.
L‘Etat, par toute une série de mesures, peut encourager et accompagner le développement de groupes d‘entraide, que ce soit à travers une législation sociale incitative, par des subventions directes à des associations ou à des organisations faîtières ou encore par des mesures de promotion de la recherche dans le domaine de l‘entraide. Il s‘agit pour les autorités politiques de considérer les groupes d‘entraide comme des partenaires et des agents actifs du système de santé. En Suisse, la volonté politique à cet égard paraît timide et leur participation à l‘élaboration des politiques sanitaires et sociales reste rare. Plus souvent, les institutions ou associations d‘entraide interviennent en aval de décisions politiques liées à des impératifs économiques ou influencées par des orientations sociales.
La question des droits des malades et des personnes handicapées tient une place grandissante dans le débat public. Cependant, si les regroupements de malades, de patients et de handicapés sont reconnus dans les valeurs de solidarité, de coopération et de citoyenneté, les systèmes de régulation (soutien financier, mesures d‘encouragement, dispositif juridique, etc.) sur le plan cantonal et fédéral font défaut. Seule la loi fédérale sur l‘assurance invalidité prévoit des prestations aux organismes faîtiers (Art. 74 LAI) sans toutefois mentionner les groupes d‘entraide.
Au niveau cantonal, les principaux droits des patients sont inscrits dans la loi sur la santé. La participation des associations à certaines instances de décisions peut aussi être formalisée dans la loi. Ce début de reconnaissance est un premier pas vers une participation plus large des malades et de leurs proches aux décisions qui les concernent. Mais leur place comme partenaire du système de santé est encore à faire.
Les groupes d‘entraide font partie du champ de la santé dans la mesure où ils ont un impact sur celui-ci. Par contre ils ne font pas partie du système de santé, car ils peuvent être éphémères et surtout ils n‘ont en règle générale pas la taille des autres acteurs (assurances, médecine institutionnelle, FMH, industrie pharmaceutique ou Etat). Bien qu‘étant souvent centrés sur des activités dirigées vers l‘intérieur du groupe, à savoir l‘échange et le soutien mutuel, ils sont devenus des pôles de savoirs liés à l‘expérience intime de la maladie ou du handicap. C‘est grâce à ces connaissances spécifiques qu‘ils sont devenus des acteurs. Par leur action, ils s‘inscrivent dans les mouvements sociaux plus généraux de transformation de la médecine qui comprennent aussi les associations de politique de la santé, des groupes professionnels (infirmières, médecins, etc.), des groupes de réflexion sur la psychiatrie, par exemple. Dans son analyse de ces mouvements aux Etats-Unis, Brown17 relève qu‘ils interpellent l‘Etat et les autorités sanitaires, en particulier afin de démocratiser les connaissances médicales et les recherches en santé publique. Bien qu‘en Suisse la diffusion des groupes d‘entraide ne soit pas aussi importante qu‘en Allemagne, en France ou aux Etats-Unis,1 leur visibilité dans l‘espace social tend à augmenter, permettant de faire entendre une autre approche de la santé que celle majoritairement économique du discours politique actuel. On peut faire l‘hypothèse que par une reconnaissance grandissante de ces groupes par le corps médical, ils se développeront davantage aussi en Suisse.
> Pour les médecins de premier recours et pour les spécialistes, l’intérêt à connaître les groupes d’entraide existants réside dans le soutien potentiel qu’ils peuvent apporter à leurs malades au long cours
> Un enseignement sur l’utilité des groupes d’entraide dans la prise en charge au quotidien de la maladie par le patient luimême serait intéressant pour les étudiants en médecine
> La reconnaissance par les médecins des groupes d’entraide et du savoir expérientiel qu’ils détiennent ouvre de nouvelles voies de partenariat avec les patients