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Literaturtipps
Die Epi-Suisse verfügt über eine sehr umfangreiche Sammlung von Büchern und Filmen. Diese können wir sehr empfehlen. Auch die drei unten vorgestellten Bücher können über die Epi-Suisse ausgeliehen werden.
Hier geht es zur Liste der DVDs, Bücher, Matur- und Diplomarbeiten
Autorin: Gitta Becker
Verlag : Acabus Verlag, Diplomica Verlag, September 2009
ISBN : 978-3-941404-10-6, Paperback, 140 Seiten
Gitta Becker über ihr Buch...
Ein einzelnes Gänseblümchen auf einer abgemähten Wiese finden - das konnte nur Andreas. Wir, seine Familie, wären sicher daran vorbeigegangen, ohne es zu sehen, auch wenn er uns gelehrt hat, das zu sehen, was andere niemals sehen können. Andreas hatte ein Dravetsyndrom, erkrankte zwei Jahre nachdem diese Krankheit 1978 das erste Mal in der Literatur erwähnt wurde. Lange, sehr lange habe ich den Gedanken mit mir getragen, über ihn, seine Symptome, seinen Weg zu schreiben, weil ich wollte, dass Eltern, deren Kinder daran erkrankt sind, erfahren, dass sie nicht allein sind. Aus dieser Idee heraus entstand das Buch „Gänseblümchen“.
Aus dem Buch...
Andreas entwickelte eine unnachahmliche Art zu laufen und zu rennen: Den Oberkörper bog er so nach vorne, als müsse er gegen Orkanböen ankämpfen. Jeder andere wäre da unweigerlich umgekippt. Er nicht, er war so ausgelotet. Eine weitere Entwicklungsverzögerung hatte Andreas beim Sprechen lernen. Ausser Mama, Papa, Oma, Opa und dada war da nicht sehr viel. Auch hier beendeten die richtigen Medikamente diesen Zustand und Andreas sprach und das sofort in relativ vollständigen Sätzen. Schimpfwörter, von denen wir dachten, er könnte uns diese niemals nachsprechen, plapperte er mit einer unglaublichen Leichtigkeit nach. Bei all seinen vergeblichen Versuchen zu laufen oder zu sprechen behielt er immer sein Lachen, seine Fröhlichkeit. Er war ein Vollprofi-Clown, der mich auch in den schwersten Stunden immer zum Lachen brachte. Er fand diese eine Blume auf einer Wiese, die der Herbst extra für ihn übrig gelassen hat. Niemals machte er den Eindruck unzufrieden zu sein.
"Ich bin doch nicht krank!" Berichte über Kinder, die an Epilepsie erkranken
Autor: Ursula Schuster
Verlag: Dgvt, Dezember 2014
ISBN : 978-3-87159-235-5, Gebunden, 150 Seiten
Ganz plötzlich ist alles anders! Epileptische Anfälle von Kindern werfen das Leben der gesamten Familie aus der Bahn. Was vorher noch selbstverständlich war, ist jetzt mit Sorgen und Gefahren verbunden darf das Kind noch alleine gelassen werden, darf es zum Schwimmen gehen oder Fahrradfahren? Diese Veränderungen sind schwer zu begreifen, auch für die Kinder selbst.
Es gibt sehr wenige Erfahrungsberichte über die teilweise schwerstkranken Kinder, die von Epilepsie betroffen sind. Das Buch schildert die Sorgen und Ängste im täglichen Leben von Jule, Lucy, Sophie, Franziska, Priscilla, Sarah und Lisa, aber auch ihre Stärken und die Unterstützungsmöglichkeiten, die ihre Familien entwickeln und erfahren. Die Interviews mit den Eltern über ihre Kinder möchten eine Hilfe sein für all diejenigen, die ein ähnliches Schicksal bewältigen müssen.
Ein Buch zum Verständnis über Epilepsie für Eltern von epilepsiekranken Kindern, ihre Angehörigen, Mediziner, Lehrer, Psychologen, auch für Schulen oder Kindergärten sowie für alle, die sich mit Epilepsie auseinandersetzen möchten.
Zu den portraitierten Kindern: Jule (CDKL5-Gendefekt), Lucy (Gendefekt SCN1A - Dravet-Syndrom), Sophie (BNS-Anfälle), Franziska 1998 (BNS-Anfälle nach der Impfung), Priscilla (Epilepsie), Sarah (Epilepsie mit Absencen), Lisa (Absencen-Epilepsie mit genetischer Disposition).
Autorin: Britta Alagna
Auf 94 Seiten werden 72 kindergerechte und praxiserprobte Rezepte zur ketogenen Diät vorgestellt. Alle Rezepte sind im Verhältnis 4:1 berechnet. Das Buch bietet die Möglichkeit, eigene Berechnungen neben die Rezepte zu schreiben. Zudem vermittelt es zahlreiche Tipps und Tricks rund um den ketogenen Alltag. Ein Teil der Erlöse des Kochbuches kommen dravetkranken Kindern zu Gute.
Videos und Filme
Filme auf Englisch
Dravet Syndrome Foundation - What is Dravet Syndrome? Videos
Ciara's Light - A moving documentary on a 4-year-old girl who has Dravet Syndrome
Film auf Deutsch (mit englischen Untertiteln)
Romeo's Story - A documentary on a 5-year-old boy with Dravet Syndrome and pattern sensitivity