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Solche Umfragen gibt es unter anderem aus den Registern der englischen, der deutschen und der Schweiz. MS Gesellschaft, aber auch von der der Europäischen MS Platform, der amerikanischen MS Initiative IconquerMS, dem RADAR-CNS Projekt der Europäischen Kommission, derAustralian MS Longitudinal Study und vielen anderen MS Gruppen.
Die erste elektronische Umfrage des Schweizer MS Registers zu den Auswirkungen des Lockdowns zwischen März und Mai 2020 wurde an 1'700 Teilnehmende versandt. Beantwortet wurde die Umfrage von etwa einem Drittel der Angeschriebenen. Die vier Hauptthemen betrafen Kommunikation und Kontakte, die Familie und das weitere soziale Umfeld, den Arbeitsplatz und das Einkommen sowie eventuelle Veränderungen in der täglichen Routine. Ergänzend folgten Fragen zur psychischen Gesundheit und zum Zugang zur Gesundheitsversorgung während des Lockdowns.
Bei einem vom deutschen MS Register entwickelten Fragebogen, der sich am Fragebogen des UK MS-Registers orientierte und mit der Global Data Sharing Initiative der MS Data Alliance und der MS International Federation abgestimmt wurde, sind diese vier Hautthemen auch zu finden. Der Fragebogen des deutschen MS Registers wurde zusätzlich mit einem auf den medizinischen Aspekt abzielenden Fragekomplex ergänzt. Die gesammelten Informationen sollen helfen zu verstehen, wie MS-Betroffene derzeit mit der Pandemie umgehen und welche Schlüsse daraus für die Zukunft gezogen werden können.
Die Ergebnisse dieser Umfragen unterscheiden sich nur marginal und zeigen, dass ein grosser Teil der Teilnehmenden in Anbetracht der Situation mit Vorsicht agiert. Fast alle haben ihr Verhalten aufgrund der Corona-Pandemie geändert. Auch ohne einen staatlich angeordneten Lockdown haben sich viele der Befragten freiwillig in die häusliche Isolation zurückgezogen oder zumindest ihre persönlichen Kontakte weitgehend eingeschränkt. Nicht alle Veränderungen wurden aber als negativ bewertet. So berichteten viele Schweizer Betroffene von einem engeren Zusammenrücken innerhalb der Familie. Allen Umfragen gemeinsam ist die Herausforderung wegen einem fehlenden Finanzausgleich für das pandemiebedingt geringere Einkommen und die höheren häuslichen Ausgaben. Besonders auffällig: Bei den deutschen Betroffenen mit bestätigter COVID-Erkrankung wurde bei der Frage nach ihrem Befinden von 78% der Befragten als häufigstes Symptom «Niedergeschlagenheit» angegeben, noch vor «erhöhter Temperatur», «Husten» und «Gelenk-, Knochen- oder Muskelschmerzen».
Covid-19 und seine Mutationen bringen alle Menschen, besonders jedoch Menschen mit einer neurologischen Erkrankung wie MS in eine Ausnahmesituation, die viele Fragen aufwirft. Mit regionalen, nationalen und globalen Initiativen wurde bereits schon wenige Wochen nach Auftreten der Pandemie begonnen, Daten zu sammeln und auszuwerten. Dieses Sammeln von Daten und Informationen geht weiter, auch beim Schweizer MS Register.