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La dialyse est une technique si récente que nous suivons encore quelques patients ayant vécu l'introduction de l'hémodialyse. Les premiers patients étaient sélectionnés sur le volet, l'âge et les co-morbidités associées étant les critères de sélection les plus objectifs. Les centres pionniers comme Seattle ou Paris ont très vite été submergés et la sélection est devenue très difficile. C'est à Seattle que la première commission d'éthique a été créée pour aider aux choix des patients. Ce furent les premiers pas de la bioéthique médicale.
Les progrès de ces quarante dernières années nous permettent maintenant de prendre en considération la dialyse pour chaque personne souffrant d'une insuffisance rénale terminale car les contre-indications sont très rares. Ces progrès techniques n'ont cependant pas résolu le problème de l'insuffisance rénale chronique terminale, et ils ont engendré de nouveaux problèmes en générant de nouveaux malades chroniques avec les conséquences humaines et économiques qui en découlent. Face aux frais des traitements, les dirigeants de la santé ont dû prendre des mesures pour assurer les coûts à l'échelon national. Aux Etats-Unis, par exemple, où près de 50 millions d'habitants n'ont pas d'assurance maladie, le traitement de l'insuffisance rénale terminale est pris en charge par le gouvernement. Cette prise en charge n'est cependant possible qu'avec un système de santé performant et de nombreux pays ne peuvent pas offrir la possibilité d'une dialyse à toutes les personnes qui en auraient besoin. En Suisse, la dialyse fait partie des prestations de l'assurance obligatoire des soins. Il existe en outre une Fédération suisse pour tâches communes des assureurs-maladie (SVK), qui sur mandats des assureurs-maladie, propose des assurances pour prestations spéciales. Une commission de dialyse formée de néphrologues et de représentants de la SVK se réunit plusieurs fois par an avec pour objectifs la préservation d'une qualité élevée de soins qui prenne également en compte l'aspect financier de ces prestations. Le coût des dialyses s'élève à plus de 200 millions de francs, soit 1% de l'ensemble des coûts de l'assurance obligatoire des soins. Ces coûts ne vont pas aller en diminuant, car les frais de fonctionnement ne font qu'augmenter, ainsi que l'incidence des patients arrivant en insuffisance rénale terminale, et le taux de transplantation rénale reste stable. Jusqu'à quand cette charge pourra-t-elle être supportée par notre système de santé ? Ou, en termes de répartition équilibrée des ressources de santé, est-il acceptable que 0,0004% de la population que représentent les 2938 patients en dialyse consomme une telle quantité de ressources ?
La dialyse oui, mais à quel prix ? Nous devons nous positionner afin de préserver l'autonomie que nous donnent nos compétences médicales, et nous devons défendre le principe d'équité, base de notre système de santé, qui veut que chaque membre de la communauté soit égal devant le choix d'un traitement médical. Nous devons agir pour que l'indication à la dialyse repose toujours sur des critères qui correspondent à notre éthique et non à des critères décidés par les «payeurs». Cela ne veut pas dire que nous devons nous cacher derrière notre seule rigueur scientifique et minimiser l'importance croissante du coût généré par ces traitements. Nous devons améliorer nos compétences dans ce domaine, et tout mettre en uvre pour réduire ces coûts par des interventions à tous les niveaux. La prévention est primordiale. Nous avons les moyens de freiner la progression de la maladie vers l'insuffisance rénale terminale. Il est possible, en effet, par une bonne prise en charge, de retarder de plusieurs années la mise en dialyse. Cela signifie une économie substantielle de l'ordre de 70 000 fr. par patient et par année. Nous devons également informer tôt, et le mieux possible, les patients et leur famille pour leur permettre des choix éclairés. Quarante pour cent des patients en dialyse sont âgés de plus de 70 ans et le nombre d'octogénaires arrivant en insuffisance rénale terminale augmente. L'information ne peut se faire dans l'urgence et demande un temps de réflexion souvent de plusieurs mois. En cas de décision d'abstention de dialyse, le néphrologue doit s'impliquer dans le traitement de soutien. Nous devons favoriser les techniques de dialyse les plus économiques quand celles-ci sont adéquates. Nous devons avoir plus de moyens pour assister les patients en dialyse dans les multiples retombées sociales qu'une telle maladie chronique entraîne : perte du travail, coûts ajoutés au traitement (transports, nourritures adaptées, etc.) et problèmes psychologiques associés. De même, nous devons sensibiliser le pouvoir politique à l'augmentation croissante des demandes d'asile pour raisons médicales. Les patients réfugiés viennent de pays où la dialyse ne leur est pas accessible et un refus signifie souvent une condamnation à mort. Il faut cependant accepter ces patients sans leur donner de faux espoirs. Nous ne pouvons pas uniquement les traiter en attendant une réponse positive ou négative à leur demande d'asile, renouvelable chaque année, sans qu'ils aient un véritable plan de vie. Une concertation est nécessaire entre les personnes délivrant les permis et les soignants. Ces patients doivent avoir accès à une transplantation rénale, qui est le meilleur traitement, et qui présente de plus l'avantage de favoriser leur insertion professionnelle et sociale, voire leur retour dans leur pays. Nous encourageons dans ces cas une transplantation rénale à partir d'un donneur vivant apparenté, mais ceci demande une organisation et une prise en charge très lourde sur le plan social.
Tous ces propos peuvent paraître alarmistes, il serait faux cependant de dire que nous sommes dans une situation proche de devoir «rationner» la dialyse. Néanmoins, la situation d'impasse dans laquelle notre système de santé se trouve face à l'augmentation des coûts pourrait accélérer l'aggravation de la situation. Une attitude pro-active de notre part ne pourra être que bénéfique pour les patients.