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Cleft bedeutet ein Leben am Rand der Gesellschaft ohne jegliche Zukunftsperspektive!
Cleft bedeutet, entstellt zur Welt zu kommen. Es bedeutet, in den Augen der Eltern, der Familie, der Gesellschaft weniger wert zu sein als andere Kinder. Es bedeutet, ein Kind ohne Zukunft zu sein. Vielleicht machen Berichte, die uns immer wieder erreichen, deutlich, was Cleft wirklich heisst. Berichte über Eltern, die ihre Kinder lebendig begraben, weil sie mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren wurden. Cleft bedeutet, nicht essen zu können. Nicht sprechen zu lernen. Es bedeutet, nicht zu lächeln. Cleft bedeutet für Kinder den gesellschaftlichen Ausschluss. Keine Freunde zu haben, keine Spielkameraden. Es bedeutet ganz sicher Einsamkeit.
Ein Leben am Rand der Gesellschaft
“Nur eine Operation hilft den Kindern weiter.”
— Dr. h.c. Erika Sailer, Stiftungspräsidentin
In Indien kommen jährlich vierzigtausend Kinder mit einer sogenannten Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Bei ihnen verschliessen sich während der Embryogenese Teile der Mundpartie nicht vollständig. Zwischen dem vierten und achten Schwangerschaftsmonat, wenn sich die symmetrischen Gesichtszüge des Babys entwickeln, ergeben sich Komplikationen, deren Ursachen man noch erforscht. Vermutlich spielen mehrere Faktoren eine Rolle: die Erbanlagen der Eltern einerseits, eine nicht ausreichende Ernährung der Mutter vor und während der Schwangerschaft andererseits. Das Resultat sind zum Teil schwerste Missbildungen der Lippen- und Gaumenpartie, die ein- oder beidseitig auftreten und die Nahrungsaufnahme der Neugeborenen einschränken und im schlimmsten Fall sogar unmöglich machen. Diese Kinder sterben. Auch wenn sie es schaffen, haben sie schwierige Jahre vor sich. Ihre Sprachentwicklung bleibt weit hinter der Gleichaltriger zurück. Von ihren Familien werden sie oft versteckt, von der Gesellschaft ausgeschlossen. Ihre Chancen, traditionell zu heiraten, geschweige denn irgendwann einen Beruf zu erlernen, sind gleich Null.
Ursachen und Entwicklung
Eine weitere Ursache sind die Verwandtschaftsverhältnisse selbst. Es ist in Indien durchaus üblich, dass Familien in ländlichen, sehr armen Gegenden untereinander heiraten, damit das wenige Land oder die einzige Ziege nicht als Mitgift in fremde Hände fällt. Die Folgen in Form von Missbildungen, die daraus entstehen können, sind den Menschen in diesem Moment nicht wichtig. Für sie geht es in erster Linie ums Überleben.
Die Neugeborenen haben Schwierigkeiten mit der Nahrungsaufnahme; manche können überhaupt nicht von der Mutter gestillt werden, weil die Milch sofort in den Nasenraum und von dort auch leicht in die Atemwege gelangen kann. Sie sind der akuten Gefahr ausgesetzt, zu verhungern. Bei einseitigen Spalten ist oft ein Nasenflügel abgeflacht und die Nasenscheidewand gekrümmt, was die Atmung des Säuglings generell erschwert. In solchen Fällen ist eine schnelle Behandlung besonders wichtig; selbst wenn die eigentliche Operation noch gar nicht durchgeführt werden kann, weil die Kinder zunächst mal das erforderliche Mindestgewicht von fünf Kilogramm erreichen müssen, werden ihnen aber schon in den ersten Tagen Gaumenplatten eingesetzt, die Mund- und Nasenraum voneinander trennen und so zumindest die Nahrungsaufnahme ermöglichen.
Funktions-Störungen
Betroffen sind ausserdem fast immer die Zahnstellung, die chirurgisch oder kiefernorthopädisch korrigiert werden muss, und das Sprechvermögen der Kinder. Bleibt die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte über Jahre ohne Behandlung, weichen sie in ihrer Sprachentwicklung natürlicherweise auf eine Artikulation aus, die nur die Laute einschliesst, die ihnen möglich sind zu sprechen, und die anderen lediglich verzerrt nachzuahmen versucht. Haben sie sich erst einmal daran gewöhnt, dauert eine Sprachtherapie mitunter Jahre. Neben der Entstellung und der damit einher gehenden sozialen Ausgrenzung sind vor allem die Nahrungsaufnahme sowie das Sprechen die Hauptprobleme der Cleft-Patienten!
Im Idealfall beginnt die Behandlung eines Cleft-Kindes in seinen ersten Lebenstagen. Kieferorthopädische Gaumenplatten, die den Säuglingen eingesetzt werden, trennen den Mund- vom Nasenraum und sorgen dafür, dass es die Milch der Mutter trinken und schlucken kann. Wenn es ein Gewicht von mindestens fünf Kilo erreicht hat, kann es operiert werden. Dabei wird die Lippen- bzw. Gaumenspalte so geschlossen, dass sie sich von nun an der weiteren Entwicklung und dem Wachstum der Kinder anpasst.
Die Behandlung
Ein Grossteil unserer Arbeit besteht aber immer noch darin, die Hilfsprojekte im Land weiter bekannt zu machen ((Link zu Artikel)), viele Gespräche zu führen und auf die Lebenssituation der Menschen einzugehen. Wir müssen den Leuten die Möglichkeit einer kostenlosen Cleft-Operation erst vermitteln und uns ihren Bedenken und Ängsten annehmen.
Ein unmittelbares Ziel unserer Arbeit ist es, möglichst viele Kinder operieren und therapieren zu können. Dabei arbeiten Chirurgen, Kieferorthopäden, Anästhesisten und Logopäden eng zusammen und erstellen individuelle Therapiepläne für die Patienten. Unser Verständnis von konsequenter Hilfe ist in Hyderabad in Indien zu sehen. Dem Zentrum ist eine Schule angeschlossen, wo dreissig Cleft-Kinder lesen und schreiben lernen. Sie leben in Gemeinschaft mit Erziehern und Therapeuten - und werden langfristig und individuell sozial integriert. Sie können einen staatlich anerkannten Abschluss machen, der sie qualifiziert, einen Beruf zu erlernen – eine Chance, die sie ohne Cleft ironischerweise nie bekommen hätten. Das Prinzip der Hilfe zur Selbsthilfe haben wir dann erfolgreich umgesetzt, wenn wir in einem Land nicht mehr gebraucht werden, wenn es seinen Cleft-Kindern selbst Wege in ein eigenständiges, gutes Leben eröffnen kann. Hierzu brauchen wir Ihre Unterstützung!