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Anton Raemy hat Multiple Sklerose und ist auf Hilfe angewiesen, um seinen Alltag zu meistern. Dank Assistenzbeiträgen konnte er drei Frauen – darunter seine Schwestern – anstellen und so weiterhin in seiner eigenen Wohnung leben.
Es geht fröhlich zu und her, wenn Anton Raemy und seine drei Assistentinnen zusammensitzen. Sie necken sich, werfen sich Bemerkungen zu, lachen. «Er war schon immer unser Liebling», sagt Monique Raemy. Sie ist die Schwester von Anton Raemy, genauso wie Nadia Kilchör. Und beide arbeiten als Assistentinnen für den 60-Jährigen. Dritte im Bunde ist Coni Pürro.
Anton Raemy hat nach seiner Schulzeit den Fahrausweis für Lastwagen gemacht und hat dann jahrelang Güter quer durch Europa gefahren. Doch dann, Ende der 1990er-Jahre, wurde bei ihm MS diagnostiziert, Multiple Sklerose.
Anton Raemy konnte nicht mehr Lastwagen fahren. Er übernahm im Betrieb andere Arbeiten. «Ich machte noch, was ich konnte.»
Eine volle IV-Rente
Die Invalidenversicherung klärte ab, ob eine Umschulung möglich sei. Doch Anton Raemy wurde sehr schnell müde – er konnte nicht mehr arbeiten. Seit 1999 erhält er eine volle IV-Rente.
Das Gehen fiel ihm immer schwerer. «Zuerst habe ich mich bei Einkaufen noch an das Einkaufswägeli gelehnt oder unterwegs bei jemandem eingehakt», sagt Anton Raemy. Dann setzte er sich für längere Strecken in den Rollstuhl, den er von Hand in Bewegung setzte. Heute hat er einen elektrischen Rollstuhl mit einer Stütze für den Kopf.
Die Schwestern helfen
Von Anfang an halfen ihm seine Schwestern. «Das ist doch klar, wenn der Bruder einen braucht, ist man da», sagt Nadia Kilchör. Zu Beginn waren es kleine Hilfestellungen; sie begleitete ihn beim Einkaufen oder fuhr ihn zu einem Treffen. Mit der Zeit halfen die Schwestern immer häufiger. Anton Raemy konnte nicht mehr allein kochen, nicht mehr selbstständig zu Bett gehen. Heute ist er darauf angewiesen, dass ihm jemand beim Aufstehen, Anziehen, Duschen und Essen hilft.
Bei einem Spitalaufenthalt erfuhr er von der Möglichkeit, Assistenzpersonen einzustellen. Anton Raemy hat daraufhin seine Schwestern und seine Spitex-Pflegerin Coni Pürro eingestellt.
So ist es viel einfacher, sie um etwas zu bitten.Anton Raemy
Er habe zuvor seinen Schwestern ab und zu etwas geschenkt, als Dank für ihre Hilfe. «Aber das ist nicht das Gleiche wie ein Lohn.»
Nadia Kilchör hat das auch bemerkt: «Früher hat er manchmal, wenn er ein Problem hatte, gewartet, bis ich Stunden später wie abgemacht vorbeikam. Jetzt ruft er an, wenn er meine Hilfe benötigt.»
Im gewohnten Umfeld
«Diese Assistenzbeiträge sind sehr, sehr wichtig», sagt Nadia Kilchör. Auch für das Verhältnis zwischen den Betreuenden und dem Betreuten. «Wichtig ist zudem, dass mein Bruder dank dieser Beiträge zu Hause wohnen kann – in seinem gewohnten Umfeld.»
Anton Raemy bewohnt eine Etage in seinem Elternhaus in Liebistorf. Mit finanzieller Unterstützung der Invalidenversicherung konnte er die Wohnung so umbauen, dass sie nun barrierefrei ist.
Für ihn war immer klar, dass er seine Schwestern als Assistentinnen einstellen würde, ebenso wie Coni Pürro, die regelmässig zu ihm zu Besuch kam, nachdem sie ihn als Spitex-Angestellte kennengelernt hatte. «Warum sollte ich jemand Fremdes anstellen?»
Die drei Frauen sind sich einig: Anton Raemy ist ein fröhlicher Mensch, der seinem Umfeld gut tut. «Nie jammert er, immer hört er uns zu», sagt Coni Pürro. «Er fragt, wie es uns geht, dabei sollten wir doch eigentlich fragen, wie es ihm geht.» Daraufhin meint Anton Raemy: «Mir geht es gut – was will ich auch sonst?»
Zahlen und Fakten
Assistenzbeitrag für ein selbstbestimmtes Leben
Bei der sechsten IV-Revision im Jahr 2012 wurde der Assistenzbeitrag eingeführt. Er erlaubt es Menschen mit Behinderungen, ihr Leben selbstständiger zu gestalten: Sie können selber entscheiden, wo sie wohnen wollen, und Menschen einstellen, die ihnen im Alltag helfen. Dies entspricht einer Vorgabe der UNO-Behindertenrechtskonvention. Die IV zahlt je nach Bedürfnissen einen individuellen Assistenzbeitrag aus. Direkte Angehörige – Eltern, Kinder, Grosseltern und Lebenspartner – können nicht als Assistenzperson angestellt werden. Wie Inclusion Handicap auf seiner Internetseite schreibt, zeigt ein Bericht des Bundesamts für Sozialversicherungen von 2020, dass der Assistenzbeitrag ein selbstbestimmtes Leben erleichtert, die gesellschaftliche Teilhabe fördert und die Angehörigen entlastet. Jedoch seien die administrativen Hürden für viele gross; gerade die Rolle als Arbeitgeber sei für viele Assistenz-Beziehende eine grosse Belastung. Zudem hätten viele Betroffene Mühe, genügend Assistenzpersonen zu finden – auch deshalb, weil sie keine direkten Angehörigen anstellen dürfen. njb
Definition
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose, kurz MS genannt, ist eine chronische entzündliche neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem – Gehirn und Rückenmark – betrifft. Die Erkrankung verläuft unvorhersehbar und sehr individuell. Während beim schubförmigen Verlauf die Symptome zumindest teilweise wieder verschwinden, verstärken sich die Symptome bei der primär und der sekundär progredienten Form – mit einem von Beginn weg schleichend zunehmenden Verlauf – fortlaufend. Die Ursache von MS ist bis heute unbekannt. Es wird jedoch angenommen, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Frauen sind doppelt so häufig von MS betroffen als Männer. Bei 80 Prozent der Betroffenen zeigen sich die ersten Symptome im Alter von 20 bis 40 Jahren. Bei der nicht schubförmigen MS beginnt die Erkrankung hingegen meist erst nach dem 40. Lebensjahr. Die Störungen betreffen verschiedene Körperfunktionen, es sind beispielsweise Seh- und Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen an Beinen, Armen und Händen, Schmerzen sowie Blasen- und Darmstörungen. Viele Betroffene leiden unter grosser Müdigkeit, Sensibilitätsstörungen und Konzentrationsschwächen. njb
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