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Jugendlicher mit dem Aspergersyndrom – Ein Vater erzählt
Julian ist 17 Jahre alt und hat ein diagnostiziertes Aspergersyndrom. Das Aspergersyndrom ist die schwächste Form einer Autismus-Spektrum-Störung. Sein Vater beschreibt Julian als verschwiegen. Er sei am liebsten alleine und schaue seinem Gegenüber beim Sprechen nicht in die Augen. "Mein Sohn wurde schon im Kindergarten therapiert, allerdings nicht wegen des Aspergersyndroms, damals wusste man noch nicht, dass er eine Variante des Autismus hatte", sagt der Vater. Heute besucht der Jugendliche das Gymnasium, ist aber in keiner Therapie.
Wie erleben Eltern ihre Kinder mit einem Aspergersyndrom? Welches sind die grossen Herausforderungen und schönen Momente? Dazu ein paar Fragen an den Vater von Julian:
Wann und wie haben Sie gemerkt, dass mit Julian etwas nicht stimmt?
Von "nicht stimmt" war für mich als Vater nie die Rede. Während der frühkindlichen Phase bis etwa vier Jahre konnte ich feststellen, dass mein Sohn grösstenteils sehr zufrieden, ruhig, und an altersbedingt untypischen Dingen interessiert war. Er war demnach für mich einfach angenehm "anders". Es gab wenige Situationen, in denen Reaktionen von ihm extrem und nicht ganz nachvollziehbar waren.
Zum Beispiel, wenn er durch eine Schiebetüre mit Luftvorhang und starker Beleuchtung in ein Einkaufszentrum trat. Das fasste er anscheinend als bedrohend auf, was sich jeweils in heftigen Schreien äusserte. Auch war es für mich nicht wirklich erklärbar, wenn er als Baby selten bis nie die direkte Körpernähe zu uns Eltern gesucht hatte, zum Beispiel um einschlafen zu können, oder wenn er nach dem morgendlichen Erwachen einfach da lag und nicht nach uns Eltern gerufen hatte.
Welche Abklärungen waren nötig um festzustellen, dass Julian das Aspergersyndrom hat?
Mit Eintritt in den Kindergarten sind diverse Aspekte eines Aspergersyndroms zu Tage getreten, obwohl dieses noch nicht diagnostiziert worden war. Die Kindergärtnerin machte uns darauf aufmerksam. Sein Verhalten entsprach nicht immer dem Lehrplan und brachte seine Lehrpersonen bisweilen aus dem Gleichgewicht. Ein Beispiel: Als Fünfjähriger sollte Julian den St. Nikolaus mit Schmutzli und Esel malen. Statt dessen zeichnete er mit einem Stift den Masten einer Seilbahn, den er zuvor irgendwann gesehen hatte. Es stimmte jedes Detail, wie ich nachgeprüft hatte. Er musste dann gleichwohl den St. Nikolaus malen – aber dieses Bild war eine wahre Katastrophe.
Das hatte zur Folge, dass meinen Sohn von den Kindergartenverantwortlichen in Therapien geschickt wurde, die absolut nicht der Tragweite eines Aspergersyndroms entsprachen. Niemand aus dem Umfeld des Kindergartens kam auf die Idee, Hinweise auf eine mögliche Austimus-Spektrum-Störung abzuklären.
Wir schickten Julian schliesslich aufgrund von Empfehlungen von Fachpersonen in die Steinerschule. Nach knapp zwei schwierigen Jahren wurden wir Eltern darum gebeten, weitere Abklärungen über eine Kinderpsychiatrie vorzunehmen. Nach diversen Gesprächen und Tests wurde mein Sohn erst nach Abschluss der 2. Klasse mit acht Jahren definitiv mit dem Aspergersyndrom diagnostiziert.
Wie wurde Julian gefördert, so dass er sogar das Gymnasium besuchen konnte?
Bis zur Diagnose wurde mein Sohn weder von der Schule, noch von anderen externen Stellen gefördert. Dies oblag allein uns Eltern mit unserem privaten Umfeld. Julian konnte als "Integrativschüler" wie alle anderen Kinder die Schule besuchen. Er hatte Unterstützung durch eine Fachperson, so dass er die geforderten Leistungen sehr gut erbrachte.
Auf diesem Weg hat er es ins Gymnasium mit Schwerpunkt Biologie und Chemie geschafft. Er wird sehr gut gefördert. Aber seine Tagesstruktur muss organisiert und geplant werden. Mit dieser Situation setzen wir Eltern uns intensiv auseinander und unterstützen ihn. Das ist zeitintensiv, aber für uns durchaus sehr interessant und ebenfalls bereichernd.
Menschen mit dem Aspergersyndrom entwickeln oft spezifische Interessen, denen sie sich intensiv widmen. Gibt es das bei Julian auch?
Ja. Er hatte immer schon Interessen, die er intensiv wahrnimmt. So interessierte er sich als zweieinhalb-jähriger Bube für Strassenbahntechnik, ein halbes Jahr später war es die Gondelbahntechnik, wieder ein Jahr später geschichtsträchtige Gebäudearchitektur, Kunst, Musik und das Weltall. Seine Beschäftigung mit diesen Themen war so stark, dass er sich zum Beispiel alle Plattenalben von verschiedensten Musikbands merken konnte. Er hatte im Kopf die Daten tausender Musikstücke gespeichert oder die Lebensdaten einzelner Bandmitglieder.
Welche waren oder sind für Sie als Eltern die grossen Herausforderungen im Umgang mit Julian?
Die grösste Herausforderung für uns ist die Gesellschaft um uns herum, die teilweises mehr schlecht als recht mit Menschen mit einem Aspergersyndrom und ihren entsprechenden Reaktionen umzugehen weiss. Solange man ausschliesslich davon spricht, finden das alle interessant und reagieren zuvorkommend. Wir mussten aber die Erfahrung machen, dass sich langjährige Freunde von uns trennten, weil sie das Verhalten unseres Sohnes nicht verstehen konnten oder wollten.
Welches sind die schönen Momente mit Ihrem Sohn?
Es geht hier um unser Kind. Und eigene Kinder haben zu dürfen, ist grundsätzlich etwas Schönes. Darum empfinde ich diese Frage als nicht angebracht, ja sogar anmassend. Es ist bereichernd, die Verantwortung für ein Kind tragen und es durch sein Leben begleiten zu dürfen – Aspergersyndrom hin oder her.
In der Region Basel gibt es Selbsthilfegruppen und Unterstützungsvereine für Angehörige von Asperger-Kindern. Besuchen Sie auch solche Hilfsangebote und was bringen sie?
Wir sind Mitglied des Vereins "Leben mit Autismus" in Riehen. Dieser Verein bietet den betroffenen Kindern und Jugendlichen regelmässige Gruppenabende sowie über das Jahr verteilt diverse Wochenendaktionen an. Unser Sohn ist da immer sehr gerne dabei.
Zudem können wir Eltern uns in diesem Verein austauschen. Er ist aber nicht eine Selbsthilfegruppe oder ein Unterstützungsangebot. Der Verein bringt vor allem unserem Sohn viel; er kann mit Gleichgesinnten zusammen sein. Wir Eltern erleben aber nur wenig professionelle Unterstützung, etwa zur Bewältigung des Alltages. Es gibt in diesem Gebiet viel zu wenige Angebote.