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Registres cantonaux des tumeurs
L'enregistrement des adultes atteints de cancer était et reste organisé au niveau cantonal en Suisse et est consigné dans 13 registres cantonaux des tumeurs. Chaque année, tous les nouveaux cas de cancer diagnostiqués parmi la population du canton concerné sont recensés dans ces registres. Chaque registre a sa propre structure institutionnelle et travaille en étroite collaboration avec les hôpitaux, les médecins, les laboratoires de pathologie et d'autres institutions qui ont des informations sur les maladies oncologiques (par exemple, les statistiques sur les causes de décès de l'Office fédéral de la statistique). Par ailleurs, les registres de recensement des habitants des cantons sont régulièrement consultés afin de constater si les patients sont encore en vie ou sont décédés.
Le premier registre cantonal des tumeurs de Suisse a été créé en 1969 à Bâle (mais les données électroniques ne sont disponibles qu'à partir de 1981). Puis, d'autres registres ont suivi dans les cantons de Genève (1970), de Vaud et de Neuchâtel (1974), de Zurich (1980), de Saint-Gall et des deux Appenzell (1980), du Valais (1989), des Grisons (1989), de Glaris (1992) et du Tessin (1996). Les cantons du Jura (2005), de Suisse centrale (2010/2011), de Zoug (2011), de Thurgovie (2012), d’Argovie (2013), de Berne (2014) et de Soleure (2019) ont, quant à eux, commencé leurs registres après le changement de millénaire. Dans les cantons de Schwytz et de Schaffhouse, l'enregistrement des cancers a démarré le 1er janvier 2020 avec l’entrée en vigueur de la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO).
Enregistrement du cancer chez les enfants et les adolescents
Le Registre suisse du cancer de l’enfant recense les cancers chez les enfants et les adolescents dans toute la Suisse depuis 1976. Il a été fondé par le Groupe d'oncologie pédiatrique suisse (SPOG). La loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques, entrée en vigueur le 1er janvier 2020, a imposé la mise en place d'un Registre national du cancer de l’enfant. À l’été 2018, la Confédération a attribué cette tâche à la communauté de soumissionnaires (SPOG/université de Berne). Depuis 2020, la partie registre du RSCE constitue le nouveau Registre fédéral du cancer de l’enfant (RCdE), chargé de recenser pour toute la Suisse les maladies oncologiques touchant les enfants et les adolescents de moins de 20 ans. Le Registre du cancer de l’enfant se trouve à l’Institut de médecine sociale et préventive de l’université de Berne (ISPM). Une description détaillée de l’histoire de l’enregistrement du cancer chez les enfants et les adolescents est disponible sur le site Web du Registre du cancer de l'enfant.
L'Organe national d'enregistrement du cancer
En 1978, l’Association suisse des registres des tumeurs (ASRT) a été fondée dans l’objectif d’uniformiser la collecte des données, de créer une base de données intercantonale et de soutenir la recherche épidémiologique sur le cancer au niveau national. Cette association a donné naissance en 2007 à l’Institut national pour l’épidémiologie et l’enregistrement du cancer (NICER), une fondation indépendante implantée à l’université de Zurich. Depuis sa création, le NICER coordonne l’enregistrement des cancers en Suisse, collecte et réunit les données des registres cantonaux des tumeurs, harmonise le travail, assure la qualité des données et effectue des analyses au niveau national. L’autre objectif de la fondation est de soutenir la recherche épidémiologique sur le cancer en Suisse. La loi nationale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) prévoit la création d’un Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC). Par décision du département fédéral de l’Intérieur (DFI), l’Institut national pour l’épidémiologie et l’enregistrement du cancer (NICER) est mandaté depuis 2018 pour assumer les missions de l’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).
Changements apportés par la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques
Le Parlement fédéral a légiféré sur l'enregistrement des maladies oncologiques en mars 2016 (loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques, LEMO). Le Conseil fédéral a adopté l'ordonnance correspondante (OEMO) en avril 2018. La loi est entrée en vigueur le 1er janvier 2020.
L'ordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques
La loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) établit des règles afin de disposer de données pertinentes et fiables sur les cancers, les lésions précancéreuses et certaines tumeurs bénignes en Suisse. Elle introduit quelques nouveautés, telles que la réglementation de la protection des patients, l'obligation de déclarer, l'utilisation du numéro AVS pour l'identification des personnes ainsi que la standardisation du jeu de données, de l'enregistrement et de la transmission des données.
À compter du 1er janvier 2020, les médecins, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques du système de santé chargés de diagnostiquer ou de traiter une maladie oncologique sont tenus de communiquer certaines données concernant les maladies oncologiques au registre cantonal des tumeurs compétent ou au Registre du cancer de l'enfant. Par ailleurs, depuis le 1er janvier 2020, chaque canton a l’obligation de tenir un registre des tumeurs ou de s’affilier à un registre existant.
Le but de la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques est d'améliorer les données disponibles dans le cadre de l'observation de l'évolution des maladies oncologiques. Les données recueillies permettent aussi d'élaborer, de mettre en place et de suivre des programmes de prévention et de dépistage et des évaluations de la qualité de prise en charge, de diagnostic et de traitement et de soutenir la planification des soins et la recherche.