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La SEP est parfois décrite comme une maladie aux mille visages. De multiples symptômes distincts peuvent apparaître et la maladie peut évoluer de nombreuses manières différentes. En revanche, la SEP peut être sommairement divisée en trois formes principales: primaire progressive, récurrente-rémittente et secondaire progressive. Nous nous sommes demandés s’il existe un entre-deux. A quoi ressemblent les symptômes lorsqu’on les regroupe? Est-ce que nous pourrions reconnaître certains groupes typiques? Et qu’est-ce que ces groupes pourraient signifier?
Le graphique de ce mois-ci décrit le regroupement des premiers symptômes, c’est-à-dire les symptômes apparaissant au début de l’évolution de la maladie. Nous nous pencherons plus en détail sur les symptômes plus tardifs, et sur la manière de les regrouper, à l’occasion d’un des prochains graphiques mensuels.
Questions relatives aux symptômes dans le Registre de la SEP
Les questions relatives aux symptômes sont transmises aux participants du Registre de la SEP pour toutes les enquêtes; elles sont jointes à chaque fois au premier questionnaire. Une vingtaine de réponses sont possibles. Les symptômes les plus fréquemment cochés jusqu’à maintenant sont: paresthésies (engourdissement, fourmillements – 59%), troubles visuels (41%), fatigue (35%), troubles de la marche (32%), faiblesse (32%), troubles de l’équilibre (29%), épisodes parétiques (26%), vertiges (21%), douleurs (14%), dépression (12%), troubles de la vessie (11%).
Regrouper les premiers symptômes
Comment regrouper des symptômes? Nous avons opté pour une approche indirecte. Des personnes présentant des combinaisons de symptômes semblables sont rassemblées. Cela nous donne un bon aperçu de la manière dont les premiers symptômes se manifestent: comment les personnes atteintes de SEP sont-elles touchées, concrètement? Est-ce que l’on constate une apparition fréquente? Des combinaisons particulières? Ou des premiers symptômes individuels?
Nous avons pu identifier 6 groupes de personnes atteintes présentant des symptômes typiques semblables. Nous les avons saisis dans le graphique avec les pourcentages correspondants. Nous avons identifié: un groupe de personnes fortement atteintes présentant de nombreux symptômes dès le début de la SEP; deux groupes atteints de troubles de la marche (l’un de ces groupes présente une parésie, et l’autre, des vertiges et une faiblesse); un groupe atteint de fatigue, de faiblesse et de dépression; et enfin, deux groupes présentant des symptômes individuels (troubles visuels pour le premier groupe, et paresthésies – engourdissements, fourmillements – pour l’autre groupe, qui est également le plus grand groupe).
Où est-ce que je me situe?
Bien entendu, la première question qui vient à l’esprit est: où est-ce que je me situe? Quelques personnes atteintes sauront y répondre clairement. D’autres constateront qu’elles appartiennent en partie à un groupe et à un autre. On n’appartient pas toujours entièrement à un seul groupe.
Quelle est la signification des groupes?
Etonnamment, les groupes de premiers symptômes sont semblables pour les femmes et les hommes. Il en va de même pour les différentes formes de SEP – primaire progressive, récurrente-rémittente et secondaire progressive – ce qui est à vrai dire encore plus surprenant. Cependant, un certain nombre de différences méritent d’être examinées de manière plus approfondie. Nous donnerons plus d’informations à ce sujet dans le prochain graphique mensuel.
L’Infoline SEP de la Société SEP offre des services de soutien concrets ainsi que des conseils confidentiels et sans engagement aux familles et aux proches: Infoline SEP: 0844 737 463
Pour les familles et les proches de personnes atteintes de SEP qui sont intéressés et qui ne font pas encore partie du Registre de la SEP. Vous trouverez ici plus d’informations sur le Registre de la SEP et sur les premières étapes à effectuer lors de l’inscription.