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Ramon - geboren ohne Immunsystem
Erfahrungsberichte Der achtjährige Ramon hüpft durchs Wohnzimmer und strömt eine Menge Energie aus. Nichts würde vermuten lassen, dass sein Leben an einem seidenen Faden hing.
Ramon wurde mit einem kombinierten Immundefekt (SCID), einer der schwersten angeborenen Erkrankungen des Immunsystems, geboren. Dieser hat zur Folge, dass die Körperabwehr nicht funktioniert und dadurch bereits harmlose Keime tödlich sein können.
Familie Vanoli, wie geht es Ramon heute?
Carlo Vanoli: Wie Sie sehen, geht es Ramon sehr gut. Er ist heute fast ein ganz normaler achtjähriger Junge, geht in die Schule und ist auch sonst sehr aktiv.
Wann haben Sie gemerkt, dass bei Ramon etwas nicht in Ordnung ist?
Carlo und Iris Vanoli: Als er zwei Monate alt war, hatte er eine chronische Infektion der Atemwege, war komplett verschleimt und in einem sehr schlechten Zustand. Medikamente schlugen nicht an.
Wir haben damals gelernt, ganz im Moment zu leben und keine Ängste über das Morgen zuzulassen
Damals haben wir gespürt, dass mit unserem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Als Eltern hat man dafür einen siebten Sinn. Die Kinderärzte vertrösteten uns jedoch immer wieder, dass eben Grippesaison sei und Ramon eine harmlose Erkältung habe.
Mehrere Kinderärzte wollten ihn sogar impfen. Hätten wir damals auf die Ärzte gehört, wäre Ramon nicht mehr hier. Eine Impfung hätte er nicht überlebt! Nachdem wir mehrere Male auf dem Notfall des Kinderspitals Zürich waren, wurde bei Ramon endlich die Diagnose gestellt.
Da war er ein halbes Jahr alt. Die Ärzte sagten uns, dass Ramon, wenn er überleben will, rasch eine Knochenmarktransplantation benötige.
Was war das für ein Moment, als die Ärzte Ihnen die Diagnose mitteilten?
Iris Vanoli: Einerseits waren wir erleichtert, dass wir endlich einen Namen für Ramons Krankheit hatten. Andererseits war der Schock natürlich gross. Es kam hinzu, dass es eine genetisch vererbte Krankheit ist und ich die Trägerin bin.
Betroffen sind nur Jungs, da der Defekt auf einem X-Chromosom beruht. Da meine Schwester damals im sechsten Monat mit einem Jungen schwanger war, habe ich sie sofort informiert. Ihr Neugeborenes wurde dann umgehend nach der Geburt untersucht und die Ärzte stellten fest, dass auch er betroffen ist.
Dieser Junge ist, trotz sofortiger Behandlung und guter Prognose, drei Monate später gestorben.
Da Ramons Immunsystem nicht funktionierte, musste er zehn Monate lang in einer Isolationskabine des Kinderspitals Zürich liegen. Wie haben Sie diese Zeit damals erlebt?
Carlo Vanoli: Das war eine sehr intensive und schwierige Zeit. Täglich verbrachten wir zehn bis zwölf Stunden bei unserem Sohn und wussten nie, ob Ramon am nächsten Tag noch lebt.
Unser ganzes Familienleben wurde auf den Kopf gestellt; es existierte schlicht nicht mehr. Neben den Sorgen um unser Kind musste ich einen weiteren Schlag verkraften: Ich verlor meine Arbeitsstelle, was uns damals finanziell stark in Bedrängnis brachte.
Dennoch nehmen wir auch viel Positives aus dieser Zeit mit. Wir haben damals gelernt, ganz im Moment zu leben und keine Ängste über das Morgen zuzulassen. Ramon gab uns sehr viel Kraft und signalisierte uns immer wieder, dass er leben möchte.
Tatsächlich wurde dann, zwei Monate nach seinem Spitaleintritt, ein passender Knochenmarkspender gefunden.
Iris Vanoli: Wir erklärten den Tag, an dem Ramon das Knochenmark bekam, zu seinem zweiten Geburtstag. Allerdings passierte nach der Knochenmarktransplantation erst einmal monatelang gar nichts. Für uns und die Ärzte ein banges Warten. Und dann endlich: Es bildeten sich zunehmend mehr Abwehrzellen und das Immunsystem stabilisierte sich.
Ab diesem Moment ging es mit Ramon nur noch bergauf und er durfte bald das Spital verlassen. Zu Hause galten dann weiterhin strenge Hygieneregeln: Dazu gehörte es, die Hände regelmässig zu waschen und zu desinfizieren wie auch eine spezielle Ernährung. Während eines Jahres durfte nur die Familie die Wohnung betreten.
Dies machte vor allem seinem Bruder zu schaffen, da er keine Freunde mit nach Hause bringen durfte. Zudem musste Ramon alle drei Wochen ins Kinderspital, wo man ihm zusätzlich Antikörper, die er heute noch nicht bilden kann, mit einer Infusion verabreichte.
Wir nannten das «Polizisten tanken». Heute verabreiche ich Ramon die Antikörper einmal pro Woche mit einer Infusion.
Für Ramons älteren Bruder muss diese Zeit sehr schwer gewesen sein.
Iris und Carlo Vanoli: So ist es. Nicola musste damals viel verkraften. Er hatte plötzlich kein Familienleben mehr, alles drehte sich um seinen kleinen Bruder, er hatte grosse Angst um ihn und musste auch unsere Sorgen hautnah miterleben.
Hinzu kamen zwei tragische Todesfälle in der Familie. Nicola hatte ein Trauma zu verarbeiten. Auch heute noch sorgt sich Nicola übermässig, sobald mit Ramon das Kleinste nicht stimmt.
Haben die Erlebnisse von damals Spuren bei Ramon hinterlassen?
Carlo Vanoli: Eigentlich nicht. Ramon ist ein sehr feinfühliges Kind und nicht gerne in Menschenmassen. Aber ob das einen Zusammenhang hat, sei dahingestellt. Im Essverhalten zeigt sich ein massives Defizit.
Ramon hatte ja in der Zeit, in der ein Kleinkind Geschmäcker und Essen kennenlernt, eine Magensonde und wurde monatelang intravenös ernährt. Heute isst er deshalb sehr einseitig und weigert sich, neue Nahrungsmittel auszuprobieren.
Wie stehen Ramons Prognosen?
Iris Vanoli: Ramon kann fast ein normales Leben führen und hat eine normale Lebenserwartung. In ferne Länder reisen darf er jedoch nicht, da eine Infektion mit bestimmten Viren gefährlich werden könnte.
Was raten Sie anderen Eltern, die ein Kind mit einer seltenen Erkrankung haben?
Häufig fällt eine Familie mit einer seltenen Erkrankung quer durch das soziale Netz. Das mussten leider auch wir erfahren. Wir waren, und sind es noch immer, ständig am Kämpfen mit Behörden, Schulen und Krankenversicherungen. Wir empfehlen allen zukünftigen Eltern, vor der Geburt eine private Krankenversicherung abzuschliessen, denn dies ist für ein krankes Kind später nicht mehr möglich.
Die Eltern müssen unbedingt auf ihr Bauchgefühl hören. Ramon zum Beispiel hätte ohne alternative Medizin (oder ganzheitliche Medizin), die wir zusätzlich zur Schulmedizin in Anspruch nahmen, nicht überlebt.
Sogenannte Schattenkinder (Kinder mit schwer kranken Geschwistern) mit einem Trauma haben teilweise ähnliche Symptome wie ADS-Kinder, brauchen aber eine komplett andere Behandlung. Dazu gehören etwa Kleinklassen, die es in der Schweiz an öffentlichen Schulen aber nicht mehr gibt. Diese Kinder brauchen viel Aufmerksamkeit und Coaching.