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Eine kurze Geschichte der Krebsregistrierung in der Schweiz
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Krebsregistrierung bei Erwachsenen
Die Registrierung von an Krebs erkrankten Erwachsenen war und ist in der Schweiz kantonal organisiert und erfolgt in den kantonalen bzw. regionalen Krebsregistern. Die Krebsregister erfassen jedes Jahr alle neuen Krebsfälle, die in der jeweiligen Kantonsbevölkerung diagnostiziert wurden. Jedes Register hat eine eigene institutionelle Struktur und arbeitet eng mit Krankenhäusern, pathologischen Labors und anderen Stellen, die Informationen über Krebskranke liefern können, zusammen. Weiter wurden die Einwohnerregister der Gemeinden hinzugezogen, um regelmässig zu überprüfen, ob die Patientinnen und Patienten noch leben oder verstorben sind.
Das erste kantonale Krebsregister der Schweiz wurde 1969 in Basel gegründet1. Danach kamen weitere Register in den Kantonen Genf (1970), Waadt und Neuenburg (1974), Zürich (1980), St. Gallen-Appenzell (1980), Wallis (1989), Graubünden (1989 und Glarus (1992), und dem Tessin (1996) hinzu. Nach der Jahrtausendwende wurde im Kanton Jura (2005), den Kantonen der Zentralschweiz (2010/2011), Zug (2011) und den Kantonen Thurgau (2012), Aargau (2013) Bern (2014) und Solothurn (2019) mit der Krebsregistrierung begonnen. In Schwyz und Schaffhausen wurde zum 1. Januar 2020 mit Inkrafttreten des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) mit der Krebsregistrierung begonnen.
1 Das Basler Register wurde 1969 gegründet, elektronische Daten stehen jedoch erst ab 1981 zur Verfügung.
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Krebsregistrierung bei Kindern und Jugendlichen
Das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) erfasste seit 1976 schweizweit Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es wurde von den Schweizer Kinderonkologen, die in der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologiegruppe (SPOG) vereint sind, gegründet. Das am 1. Januar 2020 in Kraft getretene Krebsregistrierungsgesetz (KRG) schreibt die Führung eines nationalen Kinderkrebsregisters vor. Das SKKR hat sich als Bietergemeinschaft bestehend aus der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) und der Universität Bern auf diese Bundesaufgabe beworben, das Kinderkrebsregister nach KRG zu führen. Im Sommer 2018 übertrug der Bund der Bietergemeinschaft (SPOG/Universität Bern) diese Aufgabe. Somit wurde der Registerteil des SKKR ab 2020 zum Kinderkrebsregister (KiKR) des Bundes, das schweizweit Krebs bei Kindern und Jugendlichen bis zu 19 Jahre erfasst. Das Kinderkrebsregister befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern. Eine ausführliche Beschreibung der der Geschichte der Krebsregistrierung von Kindern und Jugendlichen findet sich hier.
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Das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und –registrierung (NICER)
Im Jahr 1978 wurde die Vereinigung Schweizerischer Krebsregister (VSKR) mit dem Ziel gegründet, die Datenerfassung zu vereinheitlichen, eine interkantonale Datenbank zu schaffen und die epidemiologische Krebsforschung auf nationaler Ebene zu fördern. Im Jahr 2007 entstand aus dieser Vereinigung das an der Universität Zürich angesiedelte Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) als unabhängige Stiftung. Seit der Gründung koordiniert das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) die Krebsregistrierung in der Schweiz, sammelt und aggregiert die Daten der kantonalen und regionalen Krebsregister, harmonisiert deren Arbeit und sichert die Datenqualität. Ein weiteres Ziel der Stiftung ist Förderung der epidemiologischen Krebsforschung in der Schweiz. Mit dem nationalen Krebsregistrierungsgesetz ging die Gründung einer Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) einher. Durch Verfügung des Eidgenössischen Departements des Inneren (EDI) wurde das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) mit der Wahrnehmung der Aufgaben der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) mandatiert.
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Änderungen durch das Krebsregistrierungsgesetz
Im März 2016 hat das Parlament das Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregistrierungsgesetz, KRG; SR 818.33) beschlossen. Im April 2018 hat der Bundesrat die dazugehörige Verordnung (KRV; SR818.331) verabschiedet. Das Gesetz trat am 1. Januar 2020 in Kraft.
Das Krebsregistrierungsgesetz (KRG; SR 818.33) regelt das Erfassen aussagekräftiger, verlässlicher Daten zu Krebserkrankungen in der Schweiz. Es führt einige Neuerungen ein wie Patientenschutz, Meldepflicht, Versichertennummer (AHV-Nummer) als Personenidentifikator und Standardisierung des Datensatzes, der Registrierung und Datenübermittlung. Ärztinnen und Ärzte, Spitäler sowie private und öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens, die eine Krebserkrankung diagnostizieren oder behandeln, müssen seit dem 1. Januar 2020 definierte Angaben zu spezifizierten Krebsarten an das zuständige Krebsregister melden. Seit 1. Januar 2020 ist ausserdem jeder Kanton verpflichtet, ein Krebsregister zu führen oder sich einem bestehenden Register anzuschliessen.
Das Potenzial des Krebsregistrierungsgesetzes liegt einerseits in der Verbesserung der Datengrundlage für die Beobachtung der Entwicklung von Krebserkrankungen und anderen stark verbreiteten oder bösartigen nicht übertragbaren Krankheiten. Andererseits dienen diese Daten der Erarbeitung, der Umsetzung und der Überprüfung von Präventions- und Früherkennungsprogrammen, der Evaluation der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität sowie der Unterstützung der Versorgungsplanung und der Forschung.
Gesetz und Registrierungsstellen
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Das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) und die Verordnung
Das Krebsregistrierungsgesetz (KRG; SR 818.33) regelt das Erfassen aussagekräftiger und verlässlicher Daten zu Krebserkrankungen in der Schweiz. Das Gesetz und dessen Umsetzung ist Teil der Strategie Gesundheit 2020 des Bundesrats.
Das Parlament beschloss im März 2016 das Krebsregistrierungsgesetz (KRG; SR 818.33). Am 11. April 2018 verabschiedete der Bundesrat die dazugehörige Verordnung (KRV; SR818.331). Gesetz und Verordnung traten am 1. Januar 2020 in Kraft. Das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) führt einige Neuerungen , wie Patientenschutz, Meldepflicht, AHV-Nummer als Personenidentifikator und Standardisierung des Datensatzes, der Registrierung und Datenübermittlung ein.
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Sinn und Zweck der Nationalen Krebsregistrierung und des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG)
Durch die ab Januar 2020 gesetzlich geregelte Krebsregistrierung wurde die Datenerhebung von Krebserkrankungen standardisiert. Dies verbessert die Datenqualität zu Krebserkrankungen in der Schweiz. Das Erfassen von aussagekräftigen und verlässlichen Daten ist die Voraussetzung, um schweizweit die Entwicklung von Krebserkrankungen über die Jahre hinweg zu beobachten. Ziel ist, Krebserkrankungen besser zu verstehen und noch besser behandeln zu können. Mit den erfassten Angaben kann z.B. untersucht werden, ob Krebserkrankungen in der Schweiz über die Zeit hinweg zu- oder abnehmen, oder ob es regionale Häufungen gibt. Die gewonnenen Erkenntnisse tragen bei, Früherkennungs-, oder Präventionsmassnahmen zu entwickeln und eine optimale medizinische Versorgung und Nachsorge zu gewährleisten und sollen zudem die Forschung unterstützen. Unter medizinische Versorgung versteht man medizinische Leistungen, welche die Gesundheit einer Person sichern, z.B. dass optimal behandelt wird. Nachsorge bedeutet, dass die Patientin oder der Patient auch nach der Krebserkrankung noch ärztlich betreut wird, z.B. durch sogenannte Nachsorgeuntersuchungen.
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Die Aufgaben der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) und des Kinderkrebsregisters (KiKR)
Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS), ist diejenige nationale Stelle, in der Daten zu allen in der Schweiz auftretenden Krebserkrankungen aus den kantonalen Krebsregistern zusammenlaufen. Sie überprüft die Qualität der Daten und meldet diese den Krebsregistern zurück. Die Nationale Krebsregistrierungsstelle und das Kinderkrebsregister sind für die nationale Gesundheitsberichterstattung für Krebserkrankungen verantwortlich. Die Nationale Krebsregistrierungsstelle übermittelt ebenso wie das Kinderkrebsregister die Krebsdaten, die für die Nationale Krebsstatistik nötig sind, an das Bundesamt für Statistik (BFS). Durch Verfügung des Eidgenössischen Departements des Inneren (EDI) wurde das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) mit der Wahrnehmung der Aufgaben der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) mandatiert.
Das Kinderkrebsregister (KiKR) ist die nationale Stelle für alle Fragen und Auswertungen zum Thema Krebs bei Kindern und Jugendlichen. Es erfasst schweizweit Angaben zu allen krebskranken Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahre. Registriert werden Neuerkrankungen und Daten zum gesamten Krankheits- und Behandlungsverlauf. Das Kinderkrebsregister übermittelt ein Mal pro Jahr einen Teil der erfassten Daten an die kantonalen Krebsregister. Gemeinsam mit der Nationalen Krebsregistrierungsstelle ist das Kinderkrebsregister für die nationale Gesundheitsberichterstattung für Krebserkrankungen verantwortlich. Durch Verfügung des Eidgenössischen Departements des Inneren (EDI) wurde die Bietergemeinschaft SPOG/Universität Bern mit dieser Aufgabe mandatiert.
Die kantonalen Krebsregister erfassen Krebserkrankungen und deren Behandlungen bei Erwachsenen (ab 20 Jahren), die im Kanton des jeweiligen Krebsregisters wohnen. Die kantonalen Krebsregister übermitteln jährlich der Nationalen Krebsregistrierungsstelle die in der Schweiz registrierten Krebserkrankungen.
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Umfang der Datensammlung im Rahmen der Krebsregistrierung
Von jeder Krebserkrankung werden einheitliche Basisdaten registriert. Dazu gehören die Art und das Stadium der Krebserkrankung, Angaben zur Erstbehandlung sowie zum allfälligen Auftreten von Rezidiven und Metastasen. Dies ermöglicht einerseits die flächendeckende, vollzählige und vollständige Erfassung aller Krebsneuerkrankungen sowie die Beobachtung des Krankheitsverlaufs.
Brustkrebs, Darmkrebs und Prostatakrebserkrankungen machen insgesamt fast die Hälfte aller Krebsneuerkrankungen in der Schweiz aus. Aus diesem Grund werden für diese drei Krebsarten Zusatzdaten zur Veranlagung sowie Vor- und Begleitkrankheiten erfasst. Bei Kindern und Jugendlichen werden für alle Krebserkrankungen neben den Basisdaten noch weitere Angaben erfasst, z.B. zur Veranlagung, zu Vor- und Begleiterkrankungen, sowie detaillierte Angaben zum gesamten Verlauf der Krankheit, deren Behandlung und zur Nachsorge.
Zusätzlich werden im Krebsregister folgende Daten zur Person erfasst: Namen, Vornamen, Versichertennummer (AHV-Nummer), Wohnadresse und Gemeindenummer, Geburtsdatum und Geburtsort, Geschlecht, Zivilstand, Staatsangehörigkeit. Die personenbezogenen Informationen sind für das korrekte Registrieren in den Krebsregistern notwendig.
Von den meldepflichtigen Personen oder Institutionen werden vom Krebsregister die Kontaktdaten registriert. Meldepflichtig sind Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Pathologieinstitute und medizinische Laboratorien, die eine Krebserkrankung diagnostizieren und/oder behandeln. Damit sind Rückfragen, aber auch einrichtungsspezifische Analysen möglich. Einrichtungsspezifische Analysen dürfen nur dann bearbeitet und bekanntgegeben werden, wenn die Institutionen/Personen in die Bearbeitung und Bekanntgabe eingewilligt haben.