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Certaines personnes souffrent encore des séquelles du coronavirus plusieurs mois après l’avoir contracté. Un phénomène difficile à cerner, qui constitue une énigme pour les patients et leurs médecins.
«Ce n'est tout simplement plus comme avant le covid», raconte C.S. Il a attrapé le virus durant le premier confinement de 2020 et n'est toujours pas entièrement remis, dix mois plus tard. Ce jeune homme de 27 ans fait partie des survivants du coronavirus suivis médicalement pour cause de «covid long».
Il est très difficile d'établir le nombre de cas qui évoluent en «covid long». Les estimations vont de 2% à plus de 80% des malades (lien en anglais) qui ressentent encore des troubles à relativement long terme après avoir surmonté l'infection. Le bureau officiel de statistiques nationales de Grande-Bretagne estime à 190'000 le nombre de personnes (lien en anglais) qui souffrent de «covid long», et aux Pays-Bas, ils seraient entre 10'000 et 20'000 (lien en anglais).
«Dans la région de Genève, environ une personne sur cinq déclarait souffrir encore d'un symptôme au moins trois mois après la maladie. Et a proportion reste la même après six mois», déclare Idris Guessous, médecin-chef du service de médecine de premier recours aux Hôpitaux Universitaires de Genève.
Parmi les personnes atteintes de «covid long», on trouve des patients ayant eu une grave pneumonie ou séjourné aux soins intensifs. Après de tels épisodes, il faut souvent plusieurs mois aux patients pour retrouver la forme, surtout s'ils ont déjà un certain âge et présentent des pathologies préexistantes. Le terme technique est le «post intensive care syndrome», ou «syndrome post-soins intensifs».
D'après une estimation britannique, 45% des patients environ nécessitent un suivi à relativement long terme après une hospitalisation (lien en anglais) due au covid. Mais de nombreuses personnes chez qui la maladie n'a pas provoqué plus de symptômes que ceux d'un banal refroidissement souffrent aussi de «covid long». Une étude genevoise révèle même qu'un tiers des personnes interrogées ayant été traitées en ambulatoire pour une infection au Sars-CoV-2 présentaient encore au moins un symptôme quelque 40 jours plus tard (lien en anglais). Beaucoup d'entre eux étaient sportifs, en pleine force de l'âge - avant de devenir des cas de «covid long».
Ce professeur de médecine a mis sur pied un service de consultations «covid long». Il rencontre un vif succès, avec un millier de demandes à ce jour. «Nous suivons maintenant une centaine de patients.» Le plus souvent, les personnes qui viennent consulter racontent qu'elles se sentent encore extrêmement fatiguées, qu'elles ont de la peine à respirer ou que leur sens de l'odorat ou du goût est encore perturbé.
D'autres symptômes fréquents sont des maux de tête, des douleurs musculaires, des troubles de la concentration, une chute de cheveux, mais pas seulement: les patients concernés ont déjà décrit plus de 50 symptômes de «covid long» (lien en anglais). Les plus jeunes sont des enfants (lien en anglais), les plus âgés ont près de 90 ans.
Dans les sondages, ce sont surtout les femmes jeunes ou d'âge moyen (lien en allemand) qui signalent souvent des symptômes changeants. L'âge avancé et le surpoids sont des facteurs de risque supplémentaires. Beaucoup se sentent incompris, même des médecins (lien en anglais), ou perçus comme des hypocondriaques.
«Chez certaines de ces personnes, nous trouvons une explication. Par exemple une inflammation du muscle cardiaque, des cicatrices sur les poumons ou une diminution importante des performances. Ces manifestations se produisent plus souvent qu'après une pneumonie liée à la grippe» déclare Christian Clarenbach, chef de clinique de la clinique de pneumologie de l'Hôpital universitaire de Zurich.
Cette clinique aussi, propose des consultations pour «covid long». «Des patients nous sont adressés tous les jours», explique Christian Clarenbach. En cas de soupçon de «covid long», il conseille toutefois de consulter en premier lieu le médecin de famille.
Étant donné que le «covid long» est encore largement méconnu, les conseils médicaux à ce sujet doivent être considérés comme provisoires.
Source: «The British Medical Journal» (lien en anglais)
Il précise que l'image que transmettent les médias du «covid long» ne coïncide pas avec ce que son expérience lui a appris. Les médias décrivent souvent des personnes que le covid a rendues quasiment invalides. «La grande majorité des patients que nous voyons sont en réalité des personnes d'âge moyen qui s'impatientent parce qu'elles n'ont pas récupéré toutes leurs capacités après plusieurs semaines, voire plusieurs mois.» Christian Clarenbach est confiant que l'état de ces patients va s'améliorer.
Le Deutsches Ärzteblatt explique que «les gros titres fallacieux risquent d'alimenter encore les craintes (lien en allemand), car on a pu constater que les patients se plaignent d'autant plus de symptômes du covid long qu'ils étaient déjà anxieux ou dépressifs avant d'attraper le virus».
Le fait que de possibles séquelles aient été évoquées déjà en mars 2020, alors que le Sars-CoV-2 était encore à peine connu, donne toutefois à réfléchir. «Pour créer l'onde de choc recherchée au sein de la population», une publication du ministère de l'intérieur allemand préconisait à l'époque: «Il faut parler des pires cas!» Et donc insister notamment sur les possibles séquelles du covid. Ce qui est susceptible d'attiser les craintes (lien en allemand).
Des séquelles à long terme ne sont pas inhabituelles après une infection. Même après un refroidissement, il peut arriver que la toux (lien en allemand), un trouble de l'odorat (lien en anglais) ou une perte de performance perdurent encore pendant plusieurs semaines. Une pneumonie sans aucun lien avec le covid peut aussi altérer la qualité de vie des patients jusqu'à une année après l'infection.
Selon un article publié dans une revue scientifique britannique, on peut s'attendre à ce que les symptômes du «covid long» disparaissent dans la plupart des cas dans un délai de douze semaines - ce que remettent toutefois en question un certain nombre de patients (lien en anglais), arguant que la maladie est encore largement méconnue.
Plusieurs hypothèses sont évoquées pour expliquer l'apparition d'un covid long: l'une d'entre elle suppose que le corps n'arrive pas à éliminer entièrement le coronavirus. Une autre évoque une réaction immunitaire anormale. Trois autres théories avancent qu'il s'agit d'un «syndrome d'épuisement post-viral» ou d'une altération permanente des organes, ou encore qu'un traumatisme psychique pourrait favoriser la survenue d'un «covid long». La perte de condition physique, le fait d'être livré à soi-même durant la phase aiguë de la maladie, l'isolement, associés à la crainte de complications graves, pourraient également y contribuer. Les causes individuelles sont encore floues.
Ce qui s'explique, d'une part, par le fait que la durée d'observation est encore courte, et d'autre part, par le manque d'études pertinentes (lien en anglais) comparant des personnes ayant eu le covid à d'autres qui ne l'ont pas eu. Parmi les études réalisées à ce jour sur le covid long, beaucoup se fondent sur des enquêtes téléphoniques ou en ligne non représentatives. Elles sont sujettes à des distorsions et les résultats qu'elles livrent ne sont guère pertinents. Un autre point faible est que beaucoup des personnes ayant attrapé le covid n'ont jamais été testées et qu'il est donc impossible de savoir avec certitude si elles ont eu ou non la maladie.
Pour pouvoir tirer des conclusions plus précises, il faudrait procéder systématiquement à des examens de suivi (lien en allemand) et effectuer des comparaisons sur une longue période de personnes ayant eu le covid et d’autres ayant été épargnées, ou encore établir un registre de tous les patients covid. Pour toutes ces raisons, il convient d'interpréter avec prudence les théories exprimées à ce jour sur le covid long.
La définition, ou plus précisément le moment à partir duquel on peut parler de covid long, est floue: après quelques jours déjà, comme l'affirment certaines études, ou seulement après cinq, voire douze semaines? Et doit-on parler de «covid post-aigu», de «covid long», de «syndrome post-covid-19» ou de «covid chronique»? Même l'appellation exacte n'a pas encore été définie.
Chez les personnes touchées, le terme de «covid long» s'est établi. Il s'agit probablement de la première maladie décrite par les patients eux-mêmes (lien en anglais) qui sont entrés en contact via Twitter ou d'autres réseaux sociaux. À lui seul, le Long Covid Support Group sur Facebook compte déjà plus de 36'000 membres.
Après un épisode aigu de covid, il faudrait idéalement consulter un médecin pour vérifier les fonctions cardiaques et/ou pulmonaires avant de reprendre l'entraînement.
Une fois les symptômes disparus, commencez par une semaine de stretching: enchaînez en pratiquant régulièrement la marche à pied ou des séances de Pilates durant quatre à six semaines. Puis augmentez progressivement l'intensité de votre entraînement.
Les sportifs d'élite trouveront davantage d'informations sur le site Internet de la SEMS (Sport & Exercise Medicine Switzerland).
Renoncez à tout exercice physique en cas de fièvre, de maux de gorge, de toux ainsi que durant une période d’isolement. Si les symptômes s'aggravent, prolongez les périodes de repos et consultez éventuellement un médecin.
Des personnes qui se considèrent atteintes du «covid long» parlent ici de leurs symptômes.
«Ce n'est pas si grave, ce covid», ai-je d'abord pensé, parce qu'une fois les douleurs musculaires passées, il ne me restait que de vagues maux de tête et un léger rhume. Mais je me trompais.
À partir du sixième jour environ, j'ai commencé à me sentir terriblement fatiguée, comme écrasée par un poids de plusieurs tonnes. Et puis de nouveaux symptôme sont venus s'ajouter: chute de cheveux, éruption cutanée et une toux persistante.
Durant quatre à six semaines, j'ai eu tous les jours de brèves pertes de mémoire. En plein milieu d'une phrase, je n'arrivais plus à trouver un mot. Ou alors très péniblement.
Un mois environ après le pic de la maladie, j'ai commencé à avoir des vertiges. J'ai voyais comme des «flashs de lumière» et je souffrais de maux de tête. C'est quand j'ai perdu la sensibilité dans mon bras gauche et dans mes doigts que j'ai commencé à paniquer.
Et encore maintenant, je dois vraiment me concentrer pour sortir par exemple un papier d'une enveloppe, parce que j'ai du mal à le saisir. Au début, je ne pouvais pas travailler plus d'une heure, maintenant, j’y parviens entre trois et quatre heures.
Mon plus grand hobby est de jouer de l'accordéon. Mais, malheureusement, je ne peux plus le pratiquer, parce que je n'ai plus suffisamment de dextérité dans les doigts. Pourrai-je à nouveau assumer la même charge de travail qu'auparavant et utiliser mes doigts comme avant? Ce sont des questions qui me préoccupent.
Je suis allée voir un neurologue et passer un IRM. Sans que l'on ne trouve rien d'anormal. Et maintenant, je dois aller passer des tests à l'hôpital.»
«Deux jours avant d'attraper le covid-19, l'un des patients que je suivais à l'hôpital est décédé devant mes yeux de manière totalement inattendue. Peut-être que cet épisode très émotionnel a contribué à ce qui est arrivé par la suite.
Dans un premier temps, le coronavirus m'a fait l'effet d'un banal refroidissement. Je vis sainement, je ne fume pas, j'évite de boire de l'alcool et je fais du sport. Je me suis donc dit que l'infection serait de courte durée.
Mais plus de trois mois se sont passés et je ne suis toujours pas rétabli. Mon odorat est perturbé, je perçois les odeurs différemment ou pas du tout. Une fois par jour, à peu près, j'ai l'impression d'avoir le cerveau embrumé.
Mais ce qui me perturbe le plus, c'est mon étourderie. Dès que je suis distrait par quelque chose, même une pensée, j'oublie ce que je voulais faire. Il m'arrive par exemple de me faire un café - et de retrouver la tasse trois heures plus tard dans le micro-ondes.
Je m'entraîne maintenant à faire une chose à la fois et j'utilise une horloge de cuisine avec une alarme. En tant qu'infirmier, je disais toujours à mes patients: «Pensez à tout ce qui fonctionne bien dans votre corps.» C'est ce que je me dis aujourd'hui. J'essaie de n'être pas trop dur avec moi-même.
On ne sait pas trop ce qui cause ces symptômes. J'ai été examiné plusieurs fois et j'ai passé des tests neuropsychologiques. Je ne suis pas encore en état de reprendre le travail.
Mais quand je regarde en arrière, je vois tout de même que j'ai fait des progrès: il y a trois mois, je n'aurais pas pu écrire un texte, même court, à l'ordinateur, parce que je n'arrivais pas à me concentrer. Aujourd'hui, j'ai gagné en autonomie!»
«Des maux de gorge très légers, quelques douleurs dans les muscles - mes symptômes étaient anodins. Et je n'ai donc pas pensé une seule seconde que j'étais atteinte du covid.
À la maison, je faisais comme d'habitude mes entraînements fractionnés en faisant faire à mon pouls des montagnes russes. Rétrospectivement, je me dis que j'en ai probablement trop fait.
Et puis la maladie m'a rattrapée et je suis restée au lit durant dix jours avec 39,5 degrés de fièvre. Jamais je n'ai été aussi malade. Le cinquième jour, j'ai essayé de prendre une douche, mais j'ai bien failli m'écrouler. En temps normal, je serais allée à l'hôpital. Mais comme les hôpitaux étaient déjà débordés, je suis restée chez moi.
D'habitude, je me remets en quelques jours d'un refroidissement. Mais pas cette fois-ci. Je suis beaucoup plus fatiguée qu'auparavant. Normalement, je fais du sport tous les jours. Depuis le covid, j'ai essayé une fois de faire un peu de musculation, mais j'ai très mal supporté l'effort.
Au travail, j'avais beaucoup de mal à me concentrer, au début. Je vais mieux, maintenant, mais je dois parfois relire un e-mail plusieurs fois pour capter vraiment le contenu.
Et je ressens toujours une pression sur la poitrine. Et parfois des lancées, comme des coups de couteau. C’est pour cela que je suis allée au centre de consultations «covid long» à l’Hôpital universitaire de Zurich. Je voulais m'assurer que je n'avais pas un problème cardiaque.
J'étais confiante que tout allait rentrer dans l'ordre et je sentais déjà une amélioration. J'ai donc essayé de reprendre le sport. Et maintenant, deux mois après l'infection, je suis complètement rétablie.»
«Au début, le coronavirus ne me faisait pas peur. C'est quand j'ai vu ces malades atteints du covid décéder sans même voir leur famille que j'ai pris peur.
Un jour, après mon service de nuit, je suis rentré à la maison avec des maux de gorge et de tête. Et j'ai été testé positif au covid. Sur la hotline, on m'a donné un seul conseil: «Isolez-vous et si les symptômes deviennent vraiment graves, allez à l'hôpital.» Je me suis senti abandonné à moi-même.
Une fois l'infection passée, je suis resté extrêmement fatigué. Et j'ai ce problème d’essoufflement: dès que je monte un escalier, j'ai l'impression de manquer d'air.
Je suis loin d'avoir retrouvé mes capacités d'avant. Avant le covid, je faisais 15'000 pas par jour. Après, j'ai commencé par 300 pas, et maintenant, j'en fais environ 6’500.
Je pratiquais un sport d'équipe et tout le monde sait que je suis très sportif. Mes amis me demandent toujours si je vais mieux. Mais depuis plusieurs mois, je ne peux que répondre «Non, et je n'arrive pas à savoir pourquoi.» Beaucoup de gens ne me posent même plus la question.
Et je n'arrête pas de me demander: «Quelle erreur ai-je fait?». J'ai peur de ne plus jamais être comme avant. Et j'en viens parfois à pleurer. Le plus grand problème, c'est d'être livré à soi-même. Personne n'est en mesure de me dire ce que je peux faire pour aller mieux.
En avril, cela fera un an que j'ai attrapé le coronavirus. Un an plus tard, je pratique un minimum de sport, je marche et je fais du yoga. C'est frustrant de ne pas réussir à en faire plus. Ce n'est tout simplement plus comme avant.»