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Disposizioni sull’offerta di sostegno per la leucemia (OSL) di Trasfusione CRS Svizzera
I. Basi
La denominazione «offerta di sostegno per la leucemia» (qui di seguito OSL) indica l’impegno a favore dell’organizzazione di utilità pubblica Trasfusione CRS Svizzera SA, il cui scopo è ampliare il registro dei donatori di cellule staminali del sangue.
1. Scopo
L’OSL ha lo scopo di predisporre fondi, promuovere l’ampliamento del Registro svizzero dei donatori di cellule staminali del sangue, garantire il buon funzionamento del registro, promuovere l’impegno contro la leucemia ad esempio mediante altre forme di terapia o ricerca e in particolare proporre un aiuto finanziario immediato alle benefattrici e ai benefattori colpiti dalla leucemia o da un altro grave disturbo del sistema ematopoietico
II. Ottenimento delle risorse
Le risorse finanziarie per l’OSL provengono dai contributi annuali delle sostenitrici e dei sostenitori.
2. Categorie di sostegno
Il sostegno è disponibile soltanto per le persone fisiche e si rivolge a singole persone o a una determinata cerchia di persone. Le categorie di sostegno sono:
Bambini/e, adolescenti, giovani adulte/i
Offerta di sostegno per un anno a un/a bambino/a, un/a adolescente o un/a giovane adulto/a (fino alla fine dell’anno nel quale la persona compie il 25° compleanno).
Adulti/e
Offerta di sostegno per un anno a un/a adulto/a determinato/a (dai 25 anni).
Coppia
Offerta di sostegno per un anno a una coppia sposata, una coppia registrata, una coppia convivente.
Famiglia
Offerta di sostegno per un anno a una coppia sposata, una coppia registrata, una coppia convivente con figli propri o adottivi che vivono nella stessa economia domestica dei genitori (fino alla fine dell’anno nel quale un/a bambino/a compie il 18° compleanno).
Le suddette offerte di sostegno possono essere destinate anche come regalo. Il destinatario della fattura è quindi una persona diversa da quella che riceve il sostegno (benefattrice o benefattore).
3. Contributi di sostegno
I seguenti contributi vengono percepiti per la durata di un anno:
Bambino/a, adolescente, giovane adulto/a (fino a 25 anni): CHF 30.00
Adulto (dai 25 anni): CHF 45.00
Coppia (convivente): CHF 80.00
Famiglia (entrambi i genitori e i/le loro figli/e minorenni/e): CHF 120.00
4. Inizio e fine dell’offerta di sostegno
La relazione di sostegno inizia il giorno del versamento del contributo sul conto di Trasfusione CRS Svizzera. I contributi versati tra il 1° gennaio e il 31 agosto valgono per l’anno civile in corso, quelli tra il 1° settembre e il 31 dicembre dalla data di versamento fino alla fine dell’anno seguente.
La relazione di sostegno si rinnova automaticamente per l’anno successivo con il pagamento di un contributo. L’invio della fattura equivale a un invito a versare un contributo. Le benefattrici e i benefattori decidono autonomamente se intendono versare il contributo e, così, proseguire la relazione di sostegno.
5. Fine della relazione di sostegno
La relazione di sostegno si estingue con il ritiro, il decesso o l’esclusione della benefattrice e del benefattore. È possibile ritirarsi dalla relazione di sostegno inviando una lettera di ritiro per la fine di un anno civile. L’esclusione risulta dall’omissione del versamento del contributo o da un altro motivo serio, in particolare in caso di atto contrario agli interessi dell’OSL o contro Trasfusione CRS Svizzera SA.
Il contributo per l’anno di sostegno in corso è dovuto in tutti i casi, sia in caso di ritiro che di esclusione. In caso di interruzione anticipata della relazione di sostegno, il contributo non viene rimborsato né interamente né parzialmente.
Trasfusione CRS Svizzera SA si riserva il diritto di sospendere l’offerta di sostegno. In questo caso e dopo relativa comunicazione alla benefattrice e al benefattore, le relazioni di sostegno si estinguono alla fine dell’anno civile interessato e non possono essere rinnovate.
6. Campo di applicazione dell’offerta di sostegno
L’offerta di sostegno è aperta alle persone domiciliate in Svizzera e nel Principato del Liechtenstein nonché alle svizzere e agli svizzeri all’estero. Il sostegno delle benefattrici e dei benefattori è valutato indipendentemente dalle prestazioni assicurative o dalla situazione finanziaria conformemente alle direttive di indennità (n. 7.3).
III. Diritti e obblighi
Lo scopo principale dell’OSL è l’ampliamento e il buon funzionamento del Registro dei donatori di cellule staminali del sangue nonché l’impegno contro la leucemia. Le benefattrici e i benefattori che si impegnano attivamente per l’OSL possono ottenere un aiuto dell’OSL in caso di difficoltà.
7. Supporto delle sostenitricie dei sostenitori
7.1. Supporto delle sostenitricie dei sostenitori
In caso di trapianto allogenico fondato dal punto di vista medico e pianificato, l’OSL può concedere un aiuto finanziario immediato alle benefattrici e ai benefattori. Occorre presentare per scritto un’apposita domanda all’OSL, Trasfusione CRS Svizzera SA.
7.2 Cerchia di persone che beneficia dell’OSL
L’aiuto finanziario immediato è concesso alle benefattrici e ai benefattori che al momento della diagnosi di trapianto hanno una relazione di sostegno valida (n. 4). La categoria «famiglia» comprende la cerchia di persone citata al numero 2 delle categorie di sostegno. Le persone che appartengono a più categorie ricevono l’aiuto immediato soltanto una volta in caso di bisogno.
L’aiuto immediato è concesso esclusivamente alla persona designata nella relazione di sostegno (benefattrice o benefattore). Se in caso di bisogno una bambina o un bambino della categoria «bambino/a» o «famiglia» ha diritto a un sostegno, questo è versato al suo rappresentante legale. In caso di decesso di una benefattrice o di un benefattore richiedente prima della decisione di concessione dell’aiuto immediato, i sopravvissuti non hanno diritto ad alcun versamento.
In caso di ricomparsa della malattia l’aiuto immediato può essere concesso più di una volta alla stessa persona tenendo conto delle condizioni stabilite al numero 7.2 e dell’esigenza descritta al numero 7.1.
7.3 Importo dell’aiuto finanziario immediato
L’aiuto immediato secondo il numero 7.1 ammonta generalmente a 10 000 franchi. L’importo a beneficio delle benefattrici e dei benefattori può essere fissato a un livello inferiore a seconda del reddito annuo massimo e dello stato delle finanze dell’OSL. Questa decisione non può essere impugnata.
7.4 Assegnazione dell’aiutoalle sostenitrici e ai sostenitori
Di regola l’aiuto immediato è versato alla persona interessata il mese successivo alla presentazione della domanda scritta e dei documenti medici (domanda di ricerca di una donatrice o di un donatore per un trapianto allogenico).
7.5 Eccezioni
L’aiuto finanziario immediato non è concesso alle persone che
- hanno ricevuto la diagnosi (secondo il n. 7.2) prima dell’inizio della relazione di sostegno;
- hanno ricevuto la diagnosi dopo il 31 dicembre dell’anno in corso nel quale si sono ritirate o sono state escluse dalla relazione di sostegno;
- si sono ammalate in seguito a un incidente nucleare o altri eventi nucleari, guerra compresa;
- presentano la domanda di aiuto immediato più di tre anni dopo il lancio della ricerca per una donazione di cellule staminali del sangue.
7.6 Nessun diritto di pretesa
Concepita come impegno contro la leucemia, l’OSL promuove innanzitutto il Registro dei donatori di cellule staminali del sangue. Il supporto delle benefattrici e dei benefattori equivale a una quota associativa e non costituisce una prestazione assicurativa. Non è quindi possibile una pretesa giuridica all’aiuto finanziario. La decisione di concessione o rifiuto del sostegno non può essere impugnata.
8. Prestazionedel contributo di sostegno
Per raggiungere lo scopo, ossia l’ampliamento del registro dei donatori di cellule staminali del sangue e il buon funzionamento del sistema del sostegno, è necessario che i contributi siano versati al debito momento. Le benefattrici e i benefattori sono pertanto tenuti a versare i contributi in modo puntuale. Il contributo per rinnovare la relazione di sostegno per l’anno seguente è sempre percepito nell’ultimo trimestre dell’anno di contributo in corso e deve essere pagato prima del 31 dicembre dello stesso anno. Se il contributo non è versato in modo puntuale, tutte le persone incluse nella relazione di sostegno perdono ogni diritto all’offerta di supporto al più tardi il 31 marzo dell’anno seguente.
9. Obbligo di comunicare i dati personali e il recapito
Per poter amministrare correttamente la relazione di sostegno, in particolare identificare in modo univoco le benefattrici e i benefattori nonché determinare i diritti legati alla relazione di sostegno, occorre disporre dei dati completi e aggiornati di tutte le persone incluse nella relazione di sostegno. Le benefattrici e i benefattori si impegnano pertanto a fornire i dati corrispondenti e a comunicare immediatamente qualsiasi cambiamento dei dati. Si tratta in particolare di cognome, nome, indirizzo, luogo di domicilio con NPA, numero di telefono, indirizzo elettronico, data di nascita e ogni altro dato necessario alla comunicazione.
10. Protezione dei dati
Trasfusione CRS Svizzera SA sottostà alle disposizioni della legislazione svizzera sulla protezione dei dati, tratta in modo confidenziale i dati che le vengono trasmessi e si impegna a impiegarli soltanto per i suoi scopi. I dati delle persone incluse nella relazione di sostegno dell’OSL sono memorizzati da Trasfusione CRS Svizzera SA e possono essere trattati e impiegati per i suoi scopi di marketing (marketing per le benefattrici e i benefattori, marketing per la donazione). Le benefattrici e i benefattori autorizzano Trasfusione CRS Svizzera SA a rilevare, memorizzare e trattare i dati richiesti e a impiegarli nel contesto descritto.
Inoltre le benefattrici e i benefattori autorizzano Trasfusione CRS Svizzera SA a mettere a disposizione dei centri di trapianto o dei medici interessati i dati ottenuti con la relazione di sostegno in vista del trattamento amministrativo e della valutazione dei fatti nel caso in cui una domanda di aiuto immediato venga presentata (n. 7.1 e 7.2).
11. Diritto applicabile e foro giuridico
Le presenti disposizioni sull’OSL sottostanno al diritto svizzero. Il foro giuridico è Berna, Svizzera, dove Trasfusione CRS Svizzera SA ha sede.
Berna, 1° marzo 2022