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Depuis 60 ans, la Société SEP soutient la recherche sur la SEP grâce aux contributions financières de ses membres et de ses donateurs. Cela inclut non seulement la recherche fondamentale, servant par exemple à développer des médicaments ou à découvrir des causes potentielles de la SEP, mais également des études couvrant un large spectre de sujets relatifs à la médecine, aux soins, à la psychologie et au travail social. L’objectif principal de toutes ces recherches consiste à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP ou à trouver un jour un moyen de guérir la maladie.
Dre Nina Steinemann
Dre Nina Steinmann conduit une étude à l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention (EBPI) de l’Université de Zurich intitulée «Symptômes de la SEP et qualité de vie: les résultats du Registre suisse de la SEP». Le Registre SEP est un projet de recherche qui a vu le jour grâce à la Société SEP.
Son projet
Quels symptômes sont perçus par les personnes affectées comme particulièrement lourds et handicapants?
Cette question revêt une grande importance pour les patients et les experts de la santé, car il est possible que des mesures ciblées puissent leur rendre une grande partie de leur qualité de vie.
Grâce à des méthodes statistiques, le Registre suisse de la SEP a passé au peigne fin les symptômes de 855 personnes atteintes de SEP et leur influence sur la qualité de vie. Un indice de qualité de vie de 0 à 100 a été calculé pour chaque participant, 100 représentant la meilleure possible. Ces indices ont ensuite été comparés en tenant compte des symptômes également rapportés.
De tous les symptômes enregistrés, les troubles de la marche sont ceux qui engendrent la plus forte diminution de la qualité de vie, avec 6,5 points. La réduction était de 4,7 points pour la dépression et de 2,3 points pour la fatigue très fréquente. Ces pertes s’additionnent surtout lorsque plusieurs symptômes sont présents, ce qui est souvent le cas.
De tels chiffres sont très utiles pour les neurologues. Ils montrent quelles conséquences de la SEP ont le retentissement le plus fort, en tenant également compte de leur fréquence. Ces conclusions de la Société suisse SEP lui permettent en outre de mieux adapter son offre d’informations et de services aux besoins des personnes atteintes de SEP.
Ses motivations
«Impliquer les personnes atteintes de SEP de manière active pour permettre une recherche au plus près de la réalité – voilà ce qui me motive à m’engager au quotidien pour le Registre SEP.»
La docteure Nina Steinemann a étudié la nutrition et la diététique à la Haute école de santé de l’Hôpital universitaire de Zurich. Après plusieurs années de pratique clinique à l’Hôpital universitaire de Zurich et à l’Hôpital cantonal de Winterthour, elle s’est dirigée en 2009 vers un Master à la Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW) à Wädenswil, avec pour spécialités la nutrition et l’étude des consommateurs.
Elle a par la suite passé un doctorat à l’Université Justus Liebig de Giessen (Allemagne) en coopération avec la ZHAW et l’Institut tropical et de santé publique suisse (Swiss TPH), à Bâle. En s’appuyant sur des données de l’une des plus grandes études épidémiologiques suisses de long terme (SAPALDIA), elle a analysé dans sa thèse le lien entre les habitudes alimentaires et la survenue de la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive). En ce moment, elle s’intéresse principalement à l’alimentation ainsi qu’à la survenue et l’évolution de la SEP.
Lorsqu’elle n’est pas occupée par ses recherches à l’Université de Zurich, elle aime passer du temps dans la nature avec sa famille ou s’essayer à des nouveautés culinaires – avec un penchant pour la gastronomie italienne. Elle se passionne par ailleurs pour la musique, la danse et le yoga.