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Wir möchten Sie über zwei politische Vorstösse in Sachen ME/CFS informieren.
In Deutschland gab es eine "kleine Anfrage" einer Anzahl Bundestagsabgeordneter und der Bundestagsfraktion der Partei "Die Linke" an die Bundesregierung bezüglich ME/CFS. In der Anfrage wurden 10 Fragen an die Bundesregierung gerichtet, zu den Themen Häufigkeit der Erkrankung, Diagnosestellung, Rente, Pflege, Forschung u.ä.
Artikel zur weiteren Entwicklung der Patienten, welche nach einer Verseuchung des Trinkwassers in Bergen, Norwegen 2004 mit dem Erreger Giardia duodenalis an CFS erkrankt sind
Im Fachjournal BMC Gastroenterology wurde am 12. Februar 2013 eine Studie veröffentlicht, in welcher untersucht wurde, wie sich der Zustand von Patienten entwickelte, welche 3 Jahre nach einer Infektion mit dem Erreger Giardia duodenalis über chronische Erschöpfung geklagt haben.
Zu den Infektionen war es gekommen, als 2004 in Bergen das Trinkwasser mit diesem Erreger versucht wurde.
Videos der Konferenz zur Eröffnung des Institute for Neuro Immune Medicine an der Nova South University (Florida, USA) vom 26.1.2013
Am 26. Januar veranstaltete das von Dr. Nancy Klimas an der Nova South University in Florida neu aufgebaute Institute for Neuro Immune Medicine (INIM) aus Anlass der Eröffnung des Instituts eine Konferenz.
Die Videos dieser Veranstaltung sind nun hier verfügbar: http://www.nova.edu/nim/past-events.html
Darunter sind Vorträge der Dres. Nancy Klimas, Dan Peterson, Sue Levine, Mady Hornig und anderer zu verschiedenen Themen rund um die Erforschung und Behandlung von ME/CFS.
Die Food and Drug Administration (FDA) teilte am 4.2.2013 in einer Pressemitteilung mit, dass sie den Antrag des Pharmaunternehmens Hemispherx auf Zulassung von Ampligen zur Behandlung von ME/CFS abgelehnt hat. Die FDA empfahl Hemispherx unter anderem mindestens eine weitere klinische Studie mit Ampligen durchzuführen.
Von Anfang März 2013 bis zum 6. Juni 2013 sammelte der Verein ME/CFS Schweiz Geld für die Finanzierung der am Haukeland Universitätsspital in Bergen (Norwegen) geplanten Folgestudie zur Behandlung von ME/CFS-Patienten mit Rituximab.
Am 6.6.2013 wurde bekannt, dass der Research Council of Norway, eine staatliche Einrichtung zur Finanzierung von Forschungsprojekten, diese Studie finanzieren wird, nachdem im Dezember 2012 ein Antrag auf Finanzierung noch abgelehnt worden war.
Die Schwedische ME/CFS-Patientin Anne hat im Dezember 2012 einen Artikel geschrieben, in welcher sie die Finanzierung der Erforschung von ME/CFS analysiert und aufgezeigt hat, wie stark diese immer noch vernachlässigt wird. Danach werden Wege aufgezeigt, wie die Patienten beitragen können, diese Missstände zu verbessern.
Der einfach gefasste und nicht sehr lange Artikel enthält einige interessante Angaben und Ideen, gerade auch für Leute, die sich bisher mit diesem Thema noch nicht sehr stark auseinandergesetzt haben.
Morgan Freeman leidet an Fibromyalgie, Kontaktaufnahme mit einer Amerikanischen Patientenorganisation
Es wurde bekannt, dass der berühmte US-Schauspieler Morgan Freeman an leidet.
Eine FM-Organisation soll den Kontakt mit Freeman gesucht haben, es bleibt abzuwarten, was sich aus diesen Bemühungen ergibt. Jemand vom Bekanntheitsgrad Morgan könnte viel bewegen, was im Endeffekt sogar auch ME/CFS zu Gute kommen könnte, auf Grund der Verwandtschaft der beiden Erkrankungen.
IACFS/ME Primer: Aufschaltung auf www.guidelines.gov; französische PDF-Version und englische Printversion verfügbar
2012 hat die IACFS/ME (International CFS/ME), eine internationale Organisation für Fachleute mit Interesse an ME/CFS, ein Handbuch für Ärzte mit Informationen zu ME/CFS und Richtlinien für die Diagnostizierung und Behandlung herausgegeben.
Dieses Handbuch, " Syndrome/ : A Primer Clinical ", wurde mittlerweile auf www.guidelines.gov, einer Website des US-Gesundheitsdepartements für medizinische Richtlinien aufgeschaltet. Es ist zu hoffen, dass dies dazu beitragen wird, dass sich der Primer unter Ärzten weiter verbreitet und mehr Ärzte von ME/CFS erfahren.
Eine Aufzeichnung davon finden Sie unter diesem Link: http://www.in-engen-grenzen.de/selbsthilfe-treff-cfs-im-fernsehen/aktuelles-selbsthilfe-treff/
Die Aufzeichnung der Sendung vom 18.8. finden Sie hier: http://www.in-engen-grenzen.de/selbsthilfe-treff-cfs-im-fernsehen/%C3%A4ltere-sendungen-sebsthilfe-treff/
Da die Schweiz kein Mitglied der EU ist und somit über keine Abgeordneten im EU-Parlament verfügt, war der Verein ME/CFS Schweiz am Versand der Petition nicht beteiligt. Wir haben aber im Rahmen der Entwicklung der Petition mitgewirkt und unterstützen diese Aktion vollumfänglich.