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Les tumeurs cérébrales chez les enfants et les adolescents
Toute prolifération incontrôlée de cellules dans le système nerveux central est appelée tumeur cérébrale. Pour le pronostic et le choix du traitement, ces tumeurs sont classées en différents grades selon leur agressivité: du grade I correspondant aux tumeurs croissant très lentement au grade IV qui désigne les tumeurs les plus agressives produisant souvent des métastases. Avec environ 20 à 25% des cas, les tumeurs cérébrales représentent chez les enfants et les adolescents le second type de cancer dans cette classe d’âge. Le système nerveux central se composant du cerveau et de la moelle épinière, une tumeur cérébrale peut se développer dans le cerveau, le cervelet ou le tronc cérébral. L’ensemble de ces aspects permettra de définir le traitement approprié ainsi que d’évaluer les chances de guérison et les séquelles éventuelles. Comme pour d’autres types de cancers de l’enfant, les causes d’une tumeur cérébrale ne sont pour la plupart pas clairement établies, mais les maladies génétiques et héréditaires font partie des facteurs possibles.
« Je souhaiterais des offres et des mesures concrètes pour l’entrée dans la vie professionnelle. »
Entretien avec Delia Mazuret, jeune adulte guérie
Les symptômes les plus courants
Les symptômes et signes cliniques d’une tumeur cérébrale dépendent de son type, de son emplacement ainsi que de l’âge de l’enfant. Les plus fréquents sont entre autres les maux de tête, les vomissements à jeun, les troubles de l’équilibre, les troubles de la vision telles que les images doubles ou le strabisme, et les modifications de la personnalité. L’apparition des symptômes peut être soudaine lorsque la tumeur se développe rapidement et progressive quand le cancer croît lentement. Si, chez le nourrisson, on constate une augmentation accélérée du périmètre crânien ou si des enfants plus âgés et des adolescents se plaignent de maux de tête variés ou de plus en plus fréquents, il est impératif d’effectuer un contrôle médical.
Traitement et chance de guérison
Le traitement des tumeurs cérébrales est complexe et nécessite une équipe médicale pluridisciplinaire pour décider du type de thérapie et des interventions appropriés. Outre la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie font partie des traitements classiques. De nouvelles techniques de diagnostic qui identifient par exemple plus précisément la biologie d’une tumeur, permettent des traitements toujours plus ciblés. Si une intervention chirurgicale peut suffire pour des tumeurs de faible gravité, les tumeurs plus agressives rendent nécessaires des mesures supplémentaires sous la forme de radiothérapie et de chimiothérapie. De manière générale, les chances de guérison se sont nettement améliorées au cours des dernières décennies, mais il existe encore des différences importantes en fonction du type de tumeur. Les traitements modernes visent non seulement à augmenter les chances de survie, mais également à réduire les effets à long terme possibles.
« Je prends chaque jour comme il vient et fais du mieux que je peux. »
Entretien avec Monika Fahrny, mère d’un jeune adulte guéri
« Les gens comme moi tombent à travers les mailles du filet. »
Entretien avec Andrea Glättli, jeune adulte guérie
« On ne s’attend pas à un diagnostic aussi grave. »
Entretien avec Gabi Pross, mère concernée
Effets à long terme et qualité de vie
Parmi tous les types de cancers de l’enfant, les tumeurs cérébrales sont liées au risque le plus élevé d’effets à long terme qui peuvent aller de légers troubles de l’apprentissage ou du comportement à de lourds handicaps physiques ou mentaux. L’étendue et la gravité de ces séquelles dépendent fortement de la catégorie de tumeur, de l’âge de l’enfant et du traitement mis en œuvre. Certains enfants arrivent à récupérer toutes leurs capacités avec des mesures de rééducation ciblées, d’autres connaitront des restrictions dans leur développement et donc dans leur qualité de vie. Comme pour d’autres types de cancers de l’enfant, les effets à long terme de la maladie et des traitements sont susceptibles d’altérer les fonctions de divers organes et engendrer des troubles hormonaux ainsi que l’infertilité. Les problèmes de concentration et les troubles psychiques comme la dépression sont également des risques majeurs. Comme les capacités mentales peuvent être restreintes, les jeunes adultes ayant survécu à une tumeur cérébrale requièrent un suivi non seulement médical mais aussi psychosocial ainsi qu’un accompagnement dans leur parcours professionnel.
La vie après une tumeur cérébrale
Lorsqu’une tumeur cérébrale est diagnostiquée, les personnes concernées voient d’un jour à l’autre leur vie bouleversée et sont confrontées à d’énormes défis. Même après un traitement efficace, le quotidien de toute la famille va se trouver transformé pour toujours. En effet, l’impossibilité de retourner à sa vie « d’avant » à cause des effets à long terme soulève de multiples questions quant aux perspectives scolaires et professionnelles. Les parents et les jeunes adultes guéris ne savent parfois pas à qui s’adresser ni à quel soutien ils ont droit.
Et si de nombreux jeunes arrivent à terminer leur formation malgré leur handicap, il leur est ensuite souvent impossible de trouver un emploi sur le marché du travail ordinaire. D’autres encore remarquent seulement des années plus tard que leurs performances diminuent car les séquelles s’aggravent. Les parents dont les enfants ne seront jamais autonomes ou financièrement indépendants devront faire face toute leur vie à cette situation et se sentent souvent laissés seuls face à leurs problèmes. C’est pourquoi il faut absolument davantage de centres de compétences qui conseillent les jeunes adultes guéris et leurs parents, tant au niveau psychologique que socio-juridique, et leur offrent un soutien à long terme pour l’insertion professionnelle et le quotidien du travail.
Les voix d'expertes
« Il est très difficile de se retrouver dans le dédale des assurances sociales. »
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« Sans la recherche clinique, beaucoup d’enfants atteints d’une tumeur au cerveau ne survivraient pas à leur maladie. »
Entretien avec la Dre Katrin Scheinemann
La recherche sur les cancers de l’enfant : perspectives d’avenir
Sans la recherche clinique, de nombreux enfants atteints d’une tumeur au cerveau ne survivraient pas à leur maladie. Elle a permis à la médecine de faire d’immenses progrès en matière de traitement et de pronostic, visant à augmenter les chances de survie et à réduire les effets à long terme. On mentionnera notamment les perfectionnements de la radiothérapie. Citons par exemple la protonthérapie qui permet de minimiser les effets néfastes sur les zones saines du cerveau. Les innovations techniques et les méthodes de diagnostic améliorées rendront possibles à l’avenir des thérapies plus ciblées et donc moins délétères.
Les tumeurs cérébrales faisant partie, comme d’autres cancers de l’enfant, des maladies rares, cette recherche s’effectue dans le cadre d’études internationales. Les résultats qu’elle fournit aident les médecins à traiter les enfants de manière plus ciblée et donc de réduire les risques d’effets à long terme, permettant aussi aux jeunes patients suisses atteints de tumeur cérébrale de bénéficier des thérapies les plus novatrices au monde.