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Nos Partenaires
Rare Trait Hope Fund est une organisation à but non lucratif 501 (c) (3) (EIN 46-2762646) avec la mission
collecter des fonds, faciliter la recherche et soutenir le développement de traitements et d'un remède contre l'aspartylglucosaminurie (AGU);
être la ressource des médecins, des scientifiques et des familles du monde entier;
accroître la sensibilisation aux maladies rares en général et à l'aspartylglucosaminurie en particulier.
Rare Trait Hope Fund accorde des subventions à des groupes et des organisations qui travaillent directement à la recherche d'un remède et / ou au développement d'un traitement pour l'aspartylglucosaminurie. Nous ne couvrons pas les coûts indirects (frais généraux) sur les subventions de recherche. Si vous êtes intéressé par le travail lié à l'aspartylglucosaminurie, veuillez nous contacter à kids.progress (at) raretrait.com.
Ensemble, nous pouvons atteindre nos objectifs et faire la différence dans les maladies mortelles.
La Rare Trait Hope Society a été fondée à Vancouver, en Colombie-Britannique, en septembre 2020, afin de collecter des fonds pour le développement d'un remède contre l'aspartylglucosaminurie (AGU), une maladie neuro-dégénérative ultra-rare qui touche environ 200 enfants dans le monde. La Société travaille en collaboration avec Rare Trait Hope Fund, un organisme de bienfaisance enregistré 501 (c) (3) aux États-Unis, pour collecter des fonds afin de financer les dépenses associées à la préparation et à la conduite d'un prochain essai clinique de thérapie génique. Ensemble, nous devons collecter $2 millions de dollars américains et nous espérons en collecter $500 000 ici au Canada.
LES MALADIES LYSOSOMALES