Document ID: /curiavista/filtered/00000.jsonl.gz/128220

<h2>SubmittedText<h2><p>L'11 marzo 2011, il Consiglio federale ha proposto di accogliere il postulato Humbel 10.4055 sullo stesso tema. Una settimana dopo, il Consiglio nazionale ha accolto il postulato.</p><p>A distanza di un anno e mezzo, invito il Consiglio federale a rispondere alle seguenti domande:</p><p>1. Quali misure concrete ha già adottato per adempiere la sua promessa di agire in questo delicato ambito?</p><p>2. Quali misure concrete ha già preparato ma non ancora attuato per concretizzare questa strategia?</p><p>3. Quali sono le scadenze previste per l'adempimento del mandato assegnato nel postulato summenzionato?</p><p>4. È disposto a informare rapidamente, se non le Camere federali perlomeno le Commissioni della sicurezza sociale e della sanità di entrambi i Consigli, sullo stato di avanzamento dei lavori e su eventuali ostacoli e difficoltà cui deve far fronte per realizzare la volontà del Parlamento?</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>1./2. Nella risposta al postulato 10.4055 Humbel, "Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare", il Consiglio federale si è detto disposto a esaminare, di concerto con gli attori interessati, l'opportunità di ulteriori misure nel settore delle malattie rare e a redigere un rapporto in merito. L'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha dato avvio ai lavori organizzando nel settembre 2011 e nel gennaio 2012 - in collaborazione con rappresentanti degli assicuratori malattie, dei medici, dell'industria farmaceutica, delle organizzazioni di pazienti, della politica e delle autorità - due tavole rotonde durante le quali sono state discusse questioni fondamentali legate alle cosiddette malattie orfane, in particolare la loro diagnosi, il loro trattamento, il rimborso dei medicamenti come anche le terapie e la ricerca. L'obiettivo di queste iniziative era di chiarire in quali settori fosse necessario intervenire e apportare miglioramenti. Sono quindi state discusse possibili soluzioni per un piano nazionale volto a migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare. In collaborazione con l'Accademia svizzera delle scienze mediche, si sta attualmente esaminando la portata esatta degli interventi da realizzare. In questa fase l'UFSP si avvale della collaborazione e del sostegno della comunità d'interessi (CI) Malattie rare. A inizio 2012 si sono tenuti primi incontri con rappresentanti della CI.</p><p>3. Nella primavera del 2013, l'UFSP sottoporrà al capo del Dipartimento un rapporto sullo stato di avanzamento dei lavori, in base al quale verrà stabilito l'iter da seguire. Secondo le previsioni, il rapporto finale sarà presentato al Consiglio federale al più tardi nel corso del secondo trimestre 2014. A questo proposito è opportuno rilevare che la questione è estremamente complessa e richiede il coinvolgimento di vari gruppi d'interesse. Ciò implica un notevole lavoro organizzativo, per cui i risultati dell'analisi non potranno realisticamente essere presentati prima del termine summenzionato.</p><p>4. Il Consiglio federale è senz'altro disposto a informare le commissioni competenti sullo stato di avanzamento dei lavori.</p>  Risposta del Consiglio federale.