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Sei anni fa, Nicole S.* scoprì una macchia bianca sul pollice. Quattro mesi più tardi, la quarantasettenne di Basilea era completamente ricoperta di macchie. Diagnosi: vitiligine. Ora ha imparato a convivere con la malattia.
La vitiligine non è contagiosa, pericolosa o dolorosa. Si ritiene che sia una malattia autoimmune: il sistema immunitario blocca o distrugge le cellule che producono i pigmenti cutanei (melanociti). «In Svizzera, circa l’1 percento della popolazione soffre di vitiligine», afferma il professor Lasse Roger Braathen di Ittigen (BE), specialista in dermatologia. «Una guarigione è estremamente rara». La malattia può manifestarsi a qualsiasi età, anche se gli adolescenti sono colpiti con maggiore frequenza. I fattori genetici sono importanti: in alcune famiglie la vitiligine è più frequente.
Quando Nicole S. scoprì la prima macchia bianca, pensò che fosse dovuta al sole. Le fu prescritta una pomata, ma non ottenne risultati. Quattro mesi più tardi avvenne la grande esplosione: «Da un giorno all’altro il mio corpo era ricoperto di macchie bianche: su mani, gomiti, nuca, décolleté e piedi. Avevo la pelle più chiara anche attorno agli occhi, quindi sembrava sempre che il mio viso fosse stanco. Fu uno shock enorme». Nicole S. cominciò a frequentare un gruppo di auto-aiuto: la vitiligine comporta infatti anche una sofferenza psicologica.
Nei soggetti a rischio, i fattori scatenanti possono essere sbalzi ormonali o stress emotivo. La prima macchia bianca di Nicole S. si manifestò dopo un incidente sciistico. La vitiligine, inoltre, si manifesta spesso in combinazione con altre patologie. «A quel tempo mi sentivo fiacca, prendevo peso e mi capitava di svenire spesso». Solo un anno più tardi le fu diagnosticato un ipotiroidismo. (continua a leggere qui di seguito...)
A Nicole S. fu consigliato di sottoporsi a fototerapia. «Ci vuole un sacco di tempo», afferma. «Si va dal medico almeno tre volte la settimana, e all’inizio ci si mette in un’apposita cabina per soli dieci secondi. Ho resistito per quattro mesi». Il trattamento non ha avuto successo. Oggi non fa più niente contro la malattia. Nessuna fototerapia, nessuna crema. Un tubetto di crema apposita costa oltre 100 franchi, e la cassa malati copre solo una parte dei costi: «Se la applico due volte al giorno sulle macchie bianche, mi basta per una settimana».
A gennaio 2015 la malattia si è fermata. «D’estate indosso t-shirt senza maniche. Non mi è mai capitato di sentirmi discriminata a causa delle macchie». Non è affatto una cosa da dare per scontata.
La pop star Michael Jackson soffriva di vitiligine, una malattia che lo colpì duramente anche sotto il profilo psicologico. Anche suo figlio maggiore ne è affetto. Ci sono tuttavia anche persone che riescono a gestire apertamente la malattia, come Winnie Harlow: 22 anni, canadese di colore, ha partecipato ad «America’s Next Top Model» nonostante le sue macchie bianche ed è diventata testimonial della marca di moda spagnola Desigual.
Possono comparire da un giorno all’altro e provocare un certo spavento: le macchie bianche sulla pelle fanno infatti pensare subito a una tremenda malattia cutanea. Anche se la vitiligine non è dolorosa, le persone che ne soffrono devono imparare a convivere con la malattia. Non di rado, infatti, vengono evitate sebbene non vi sia alcun pericolo di infezione. Lo scambio di esperienze con altri malati può pertanto essere molto utile.
*Il cognome è noto alla redazione