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Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2019.00891 I. Kammer Sozialversicherungsrichterin Fehr, Vorsitzende Sozialversicherungsrichterin Maurer Reiter Ersatzrichter Wilhelm Gerichtsschreiberin Engesser Urteil vom 1 0. August 2020 in Sachen X.___, geb. 2008 Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. Die 2008 geborene X.___ leidet am Geburtsgebrechen 387 (angeborene Epi lepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang), weswegen ihre Eltern sie am 1 7. August 2017 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug anmeldeten ( Urk. 6/1 ). Die Sozialversicherungsanstalt des Kan tons Zürich, IV-Stelle, holte in der Folge beim S pital Z.___ einen Arzt bericht ein ( Urk. 6/4) und teilte der Mutter der Versicherten am 3 1. Oktober 2017 mit, dass sie die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens und die ärzt lich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 2 1. August 2016 bis am 3 1. August 2021 übernehme ( Urk. 6/5). Im weiteren Verlauf erteilte die IV-S telle Kostengutsprache für Ernährungs be ratung und eine ketogene Diät nach ärztlicher Verordnung ( Urk. 6/13). E in Gesu ch um Hilfl osenentschädigung hingegen wurde mit Verfügung vom 2 4. Juni 2019 abgewiesen ( Urk. 6/26). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern der Versicherten um Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungs beitrages, da die Diät nicht ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte durchführbar sei ( Urk. 6/21). Die IV-Stelle holte daraufhin beim S pital Z.___ weitere Informationen zu den Zusatzkosten der ketogenen Diät ein ( Urk. 6/32 ) und legte die Sache dem Regionalärztlichen Dienst (RAD) zur Stel lungnahme vor ( Urk. 6/35). Mit Vorbescheid vom 4. Oktober 2019 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 6/36). Nachdem am 3 1. Oktober 2019 gegen den vorgesehenen Entscheid Einwände erhoben worden waren ( Urk. 6/39), wies die IV-Stelle das Begehren mit Verfügung vom 1 3. November 2019 ab ( Urk. 6/42 = Urk. 2). 2. Gegen diese Verfügung erhob die Mutter der Versicherten, Y.___, als deren gesetzlich e V ertrete rin am 1 1. Dezember 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfügung sei aufzuheben und die Beschwer de gegnerin sei zu verpflichten, die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen ( Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 3 0. Januar 2020 schloss die Beschwer degegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 5), worüber die Beschwerde führerin mit Verfügung vom 3 1. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde ( Urk. 7). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be handlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den All gemeinen Teil des Sozialversicherungsrech ts, ATSG ) notwendigen medizinischen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). 1.2 Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchfüh rungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall an gepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestim mungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 2. 2.1 Die Beschwerdegegnerin begründete die angefochtene Verfügung vom 1 3. Nove m ber 2019 dahingehend, dass sie nur die Kosten für die Diät-Produkte gemäss Liste im Anhang 2 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungs mas s nahmen der Invalidenversicherung (KSME) berücksichtigen könne. Die Kosten für andere Produkte könnten nicht übernommen werden ( Urk. 2 S. 2). In der Beschwerdeantwort ergänzte sie, dass gemäss Anhang 2, Beilage 1 lit. a) und d) des KSME Pauschalbeträge für eine Spezialdiät lediglich bei Gliadinin toleranz gewährt würden. Im Umkehrschluss werde bei anderen Geburtsge brechen keine Spezialdiät übernommen. Deshalb könne sie im vorliegenden Fall keine Beiträge an die ketogene Diät übernehmen ( Urk. 5 S. 1 f.). 2.2 Die Beschwerdeführerin liess ausführen, für sie sei die Abweisung des B egehrens nicht nachvollziehbar. Es sei nicht glaubhaft, dass die Beschwerdegegnerin die am 3. Oktober 2019 eingegangene Auflistung der Zusatzkosten seriös geprüft habe, da sie bereits am nächsten Tag den Vorbescheid erlassen habe. Die Be schwerdegegnerin habe die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen. Zur medizinischen Begründung verwies sie auf das beiliegende Schreiben von Dr. med. A.___, Oberärztin am S pital Z.___, vom 1 2. Dezember 2019 ( Urk. 1 S. 2, vgl. Urk. 3/4). 3. 3.1 Im Bericht vom 7. Septem b er 2019 der Abteilung für Klinische Neuro phy sio lo gie/EEG des S pitals Z.___ ( Urk. 6/4/5-7) nannten Prof. Dr. med. B.___, Leitender Arzt, und Dr. med. C.___, Assistenzärztin, als Diag nose eine idiopathisch generalisierte Epilepsie (Differentialdiagnose : Glucose-Transporter-Defekt ) mit/bei - Anfallssemiologie: - k urze Absencen -ähnliche Zustände mit starrem Blick, ausdruckslosem Ge sicht und vereinzelten oralen Automatismen - z umeist ans Aufwachen gebundene Episoden mit psychomotorischer Ver langsamung und wirrem Sprechen über wenige Minuten - p rolongiertes Ereignis (ca. 3 h) mit psychomotorischer Verlangsamung, Hypersalivation, eingeschränkter verbaler Kommunikationsfähigkeit, Ne steln, wirrem Sprechen und Agitiertheit im Juni 2017 - a namnestisch grobmotor ischer Ungeschicklichkeit - Schulschwierigkeiten mit integriertem Förderbedarf in Mathe und Deutsch Zum aktuellen Zeitpunkt sei die Prognose nicht absehbar, bei fehlender wesent licher Befundbesserung sei bei der nächsten Verlaufskontrolle eine genetische Diag nostik auf einen Glukosetranspo rterdefekt angezeigt. Gestützt darauf erfolgte die Kostengutsprache der Beschwerdegegnerin für medizinische Massnahmen vom 3 1. O k tober 2017 ( Urk. 6/5). 3.2 Im Bericht der Abteilung für Klinische Neu ro physiologie/EEG des Kinderspitals Z.___ vom 1 7. August 2018 führten Dr. A.___ und Dr. C.___ aus, die Verdachtsdiagnose eines Glukosetransporter-Defekts habe mittels Lumbal punk tion bek r äftigt werden können. Es sei eine keto g ene D iät etabliert worden. Vor diese m Hintergrund sei eine Anbindung an die Ernährungsberatung nötig. Somit stehe die Ernährungsberatung im Zusammenhang mit dem Geburtsge brechen der Epilepsie ( Urk. 6/11/5). 3.3 In seiner Stellungnahme vom 2 7. September 2018 führte Dr. med. D.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin vom RAD, aus, es liege eine angeborene Energiestoffwechselstörung vor, deren Leitsymptom eine metabolische Epilepsie darstelle, die durch eine ketogene Diät behandelbar sei. Er empfahl die Über nahme der Kosten für die Ernährungsberatung und die ketogene Diät ( Urk. 6/12/2). Die Kostengutsprache für die Ernährungsberatung und die k etogene Diät erfolgte mit Mitteilung der Beschwerdegegnerin vom 2 8. September 2018 ( Urk. 6/13). 3. 4 Am 1 3. September 2018 berichtete Dr. A.___ von einem sehr erfreu lichen Verlauf unter ketogener Diät mit Anfallsfreiheit seit Mai 2018 und posi tiven Auswirkungen auf das Verhalten, die Geschwindigkeit sowie die Fein- und die Grobmotorik. Die Resultate der genetischen Untersuchungen seien noch aus stehend ( Urk. 6/14/2). 3. 5 Im Vorbescheidverfahren führte Dr. D.___ in seiner Stellungnahme vom 1 7. Juni 2019 aus, gemäss KSME Anhang 2 würden Pauschalen lediglich bei Gliadin in toleranz gewährt. Eine Pauschale im Zusammenhang mit der ketogenen Diät sei unüblich, könne jedoch den Aufwand der Antragsstellung und Rechnungsbe arbeitung deutlich vereinfachen ( Urk. 6/35/2). Nachdem am 3. Oktober 2019 die bei der Ernährungsberatung des S pitals Z.___ eingeholte Auflistung der Zusatzkosten eingegangen und ihm vorgelegt worden war, ergänzte Dr. D.___ gleichentags, aus versicherungsmedizinischer Sicht seien im Rahmen der ketogenen Diät nicht die vollständigen Ernährungskosten zu übernehmen, sondern nur die in der Diätmittelliste aufgeführten Mittel, die nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet seien. Diese Ver ordnung müsse die genaue Dosierung der Diätmittel enthalten und die Dauer der Verabreichung beinhalten. Für die darüber hinaus geltend gemachten Diätmittel, die nicht auf der Diätmittelliste stünden, könnte nur anteilig ein Arzneimittel charakter angenommen werden, der etwa mit Fr. 90.-- bis Fr. 100.-- pro Monat zu bemessen sei ( Urk. 6/35/3). 3. 6 Dr. A.___ führte am 3 1. Oktober 2019 in ihrer Stellungnahme zum Vorbescheid aus, die Beschwerdeführerin leide an einem Glucose-Transporter-1-Defekt. Diese Erkrankung führe zu verminderter Glukose im Liquor und damit zu einem Glukosemangel für die Nervenzellen des Gehirns. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettab bauprodukte statt Glukose). Die medizinische Ernährungstherapie « ketogene Diät» sei daher die Therapie der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln und um die Entwicklung der Beschwerdeführerin zu verbessern. Sie sei seit der E i nführung der ketogenen Diät anfallsfrei, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika ( Urk. 6/38/1). Am 1 2. Dezember 2019 ergänzte Dr. A.___, die ketogene Diät sei bei der Beschwerdeführerin die antiepileptische Therapie ( Urk. 3/4). 4. 4.1 Unbestrittenermassen leidet die Beschwerdeführerin an einer angeborenen Epilepsie im Sinne von Ziffer 387 GgV -Anhang. De r damit im Zusammenhang stehende Glucose-Transporter-Defekt macht nach der Beurteilung sowohl der be handelnden Ärzte als auch derjenigen de s RAD-Arzt es eine ketogene d iät etische Ernährung erforderlich. Mit dieser Ernährung konnte eine Anfallsfreiheit erreicht und die Absetzung der medikamentösen Behandlung mit Antiepileptika ermög licht werden ( Urk. 6/11/5, Urk. 6/12/2, Urk. 6/38/1, Urk. 3/4 ). D ie Beschwerde gegnerin hat denn auch eine Kostengutsprache für Ernährungsberatung und ketogene Diät gewährt ( Urk. 6/13). Die Mutter der Beschwerdeführerin beantragt e jedoch unter Hinweis auf die erheblichen Preis e für kohlenhydratarme Produkte die Übernahme dieser Zusatzkosten in Form eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbe i trages ( Urk. 6/21 ). 4.2 Gemäss R and z iffer 1207 KSME in der ab 1. Juli 2019 gültigen Fassung werden insbesondere Nährmittel und Diätetika, auch wenn sie ärztlich verordnet sind, von der Invalidenversicherung grundsätzlich nicht übernommen. Die Ausnahmen sind in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME geregelt. Anhang 2 lit. a KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arznei mittelcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1 lit. a-d ) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nach weisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten. Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. a und lit. c verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Pro dukte bezeichnet. Die Kosten für diese Produkte vergütet die Beschwerde geg nerin der Beschwerdeführerin bereits ( Urk. 6/13, Urk. 6/21 ; vgl. auch Urk. 6/35/ 3 ). Die in der durch die Ernährungsberatung des S p itals Z.___ und in der von der Mutter der Beschwerdeführerin erstellten Auflistung der Zusatzkosten ge nannten Lebensmittel wie zum Beispiel Doppelrahm, Beeren, Nüsse oder kohlen hydratarme Mehle und Getränkekonzentrate ( Urk. 3/2, Urk. 6/34), sind jedoch in der Liste gemäss Beilage 1 nicht erwähnt und sind daher nicht Teil des Vor behaltes gemäss R and z iffer 1207 KSME. 4.3 Werden Diätmittel geltend gemacht, die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizinischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebrechen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zweifelsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten (Anhang 2 lit. d KSME). Bei den von der Ernährungsberatung des S pitals Z.___ ( Urk. 6/34) und der Mutter der Beschwerdeführerin ( Urk. 3/2) aufgelisteten Produkten han delt es sich um Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diätetika mit Arznei mittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME. Es fehlt zudem auch insbesondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosierung und der Dauer der Verabreichung. Die Produkte stellen somit keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin nach Einholung der Stellungnahme des RAD (vgl. Urk. 6/35/2 f., Urk. 6/39/2) zu Recht davon abgesehen hat, die Sache ergänzend auch dem BSV zu unterbreiten. 4.4 Bei Gliadinintoleranz (Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr an die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezial diät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet ( Anhang 2 lit. b KSME ). Bei ange borenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, wer den bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet ( Anhang 2 lit. c KSME ). In Beilage 2 zu m Anhang 2 KSME wird ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden. Vergütet wer den ausserdem im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4). Da bei der Beschwerdeführer in unbestrittenermassen keine der in Anhang 2 lit. b und c KSME beziehungsweise der Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde, fällt die Zusprechung eines Pauschalbeitrages folglich ausser Betracht, obschon aus ärztlicher Sicht die ket ogene Diät indiziert ist ( Urk. 3/4 ). Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass das KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist, zumal kein begründeter Anlass ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde, weshalb davon abzuweichen wäre. So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür, dass die einschlä gigen Weisungen den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen widerspr echen (vgl. E. 1.2 vorstehend). 4.5 Insgesamt mangelt es an einer hinreichenden Rechtsgrundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme der Kosten für die von der Beschwerdeführerin genannt en Nahrungsmittel oder zur Ausrichtung von Pauschalbeiträgen zu ver pflichten. Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 1 3. November 2019 ( Urk. 2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt. 5. Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie de r unterliegenden Beschwerdeführer in aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1. Die Beschwerde wird abgewiesen. 2. Die Gerichtskosten von Fr. 400.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___ - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Die VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin FehrEngesser

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2019.00891 I. Kammer Sozialversicherungsrichterin Fehr, Vorsitzende Sozialversicherungsrichterin Maurer Reiter Ersatzrichter Wilhelm Gerichtsschreiberin Engesser Urteil vom 1 0. August 2020 in Sachen X.___, geb. 2008 Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. Die 2008 geborene X.___ leidet am Geburtsgebrechen 387 (angeborene Epi lepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang), weswegen ihre Eltern sie am 1 7. August 2017 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug anmeldeten ( Urk. 6/1 ). Die Sozialversicherungsanstalt des Kan tons Zürich, IV-Stelle, holte in der Folge beim S pital Z.___ einen Arzt bericht ein ( Urk. 6/4) und teilte der Mutter der Versicherten am 3 1. Oktober 2017 mit, dass sie die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens und die ärzt lich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 2 1. August 2016 bis am 3 1. August 2021 übernehme ( Urk. 6/5). Im weiteren Verlauf erteilte die IV-S telle Kostengutsprache für Ernährungs be ratung und eine ketogene Diät nach ärztlicher Verordnung ( Urk. 6/13). E in Gesu ch um Hilfl osenentschädigung hingegen wurde mit Verfügung vom 2 4. Juni 2019 abgewiesen ( Urk. 6/26). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern der Versicherten um Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungs beitrages, da die Diät nicht ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte durchführbar sei ( Urk. 6/21). Die IV-Stelle holte daraufhin beim S pital Z.___ weitere Informationen zu den Zusatzkosten der ketogenen Diät ein ( Urk. 6/32 ) und legte die Sache dem Regionalärztlichen Dienst (RAD) zur Stel lungnahme vor ( Urk. 6/35). Mit Vorbescheid vom 4. Oktober 2019 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 6/36). Nachdem am 3 1. Oktober 2019 gegen den vorgesehenen Entscheid Einwände erhoben worden waren ( Urk. 6/39), wies die IV-Stelle das Begehren mit Verfügung vom 1 3. November 2019 ab ( Urk. 6/42 = Urk. 2). 2. Gegen diese Verfügung erhob die Mutter der Versicherten, Y.___, als deren gesetzlich e V ertrete rin am 1 1. Dezember 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfügung sei aufzuheben und die Beschwer de gegnerin sei zu verpflichten, die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen ( Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 3 0. Januar 2020 schloss die Beschwer degegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 5), worüber die Beschwerde führerin mit Verfügung vom 3 1. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde ( Urk. 7). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be handlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den All gemeinen Teil des Sozialversicherungsrech ts, ATSG ) notwendigen medizinischen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). 1.2 Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchfüh rungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall an gepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestim mungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 2. 2.1 Die Beschwerdegegnerin begründete die angefochtene Verfügung vom 1 3. Nove m ber 2019 dahingehend, dass sie nur die Kosten für die Diät-Produkte gemäss Liste im Anhang 2 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungs mas s nahmen der Invalidenversicherung (KSME) berücksichtigen könne. Die Kosten für andere Produkte könnten nicht übernommen werden ( Urk. 2 S. 2). In der Beschwerdeantwort ergänzte sie, dass gemäss Anhang 2, Beilage 1 lit. a) und d) des KSME Pauschalbeträge für eine Spezialdiät lediglich bei Gliadinin toleranz gewährt würden. Im Umkehrschluss werde bei anderen Geburtsge brechen keine Spezialdiät übernommen. Deshalb könne sie im vorliegenden Fall keine Beiträge an die ketogene Diät übernehmen ( Urk. 5 S. 1 f.). 2.2 Die Beschwerdeführerin liess ausführen, für sie sei die Abweisung des B egehrens nicht nachvollziehbar. Es sei nicht glaubhaft, dass die Beschwerdegegnerin die am 3. Oktober 2019 eingegangene Auflistung der Zusatzkosten seriös geprüft habe, da sie bereits am nächsten Tag den Vorbescheid erlassen habe. Die Be schwerdegegnerin habe die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen. Zur medizinischen Begründung verwies sie auf das beiliegende Schreiben von Dr. med. A.___, Oberärztin am S pital Z.___, vom 1 2. Dezember 2019 ( Urk. 1 S. 2, vgl. Urk. 3/4). 3. 3.1 Im Bericht vom 7. Septem b er 2019 der Abteilung für Klinische Neuro phy sio lo gie/EEG des S pitals Z.___ ( Urk. 6/4/5-7) nannten Prof. Dr. med. B.___, Leitender Arzt, und Dr. med. C.___, Assistenzärztin, als Diag nose eine idiopathisch generalisierte Epilepsie (Differentialdiagnose : Glucose-Transporter-Defekt ) mit/bei - Anfallssemiologie: - k urze Absencen -ähnliche Zustände mit starrem Blick, ausdruckslosem Ge sicht und vereinzelten oralen Automatismen - z umeist ans Aufwachen gebundene Episoden mit psychomotorischer Ver langsamung und wirrem Sprechen über wenige Minuten - p rolongiertes Ereignis (ca. 3 h) mit psychomotorischer Verlangsamung, Hypersalivation, eingeschränkter verbaler Kommunikationsfähigkeit, Ne steln, wirrem Sprechen und Agitiertheit im Juni 2017 - a namnestisch grobmotor ischer Ungeschicklichkeit - Schulschwierigkeiten mit integriertem Förderbedarf in Mathe und Deutsch Zum aktuellen Zeitpunkt sei die Prognose nicht absehbar, bei fehlender wesent licher Befundbesserung sei bei der nächsten Verlaufskontrolle eine genetische Diag nostik auf einen Glukosetranspo rterdefekt angezeigt. Gestützt darauf erfolgte die Kostengutsprache der Beschwerdegegnerin für medizinische Massnahmen vom 3 1. O k tober 2017 ( Urk. 6/5). 3.2 Im Bericht der Abteilung für Klinische Neu ro physiologie/EEG des Kinderspitals Z.___ vom 1 7. August 2018 führten Dr. A.___ und Dr. C.___ aus, die Verdachtsdiagnose eines Glukosetransporter-Defekts habe mittels Lumbal punk tion bek r äftigt werden können. Es sei eine keto g ene D iät etabliert worden. Vor diese m Hintergrund sei eine Anbindung an die Ernährungsberatung nötig. Somit stehe die Ernährungsberatung im Zusammenhang mit dem Geburtsge brechen der Epilepsie ( Urk. 6/11/5). 3.3 In seiner Stellungnahme vom 2 7. September 2018 führte Dr. med. D.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin vom RAD, aus, es liege eine angeborene Energiestoffwechselstörung vor, deren Leitsymptom eine metabolische Epilepsie darstelle, die durch eine ketogene Diät behandelbar sei. Er empfahl die Über nahme der Kosten für die Ernährungsberatung und die ketogene Diät ( Urk. 6/12/2). Die Kostengutsprache für die Ernährungsberatung und die k etogene Diät erfolgte mit Mitteilung der Beschwerdegegnerin vom 2 8. September 2018 ( Urk. 6/13). 3. 4 Am 1 3. September 2018 berichtete Dr. A.___ von einem sehr erfreu lichen Verlauf unter ketogener Diät mit Anfallsfreiheit seit Mai 2018 und posi tiven Auswirkungen auf das Verhalten, die Geschwindigkeit sowie die Fein- und die Grobmotorik. Die Resultate der genetischen Untersuchungen seien noch aus stehend ( Urk. 6/14/2). 3. 5 Im Vorbescheidverfahren führte Dr. D.___ in seiner Stellungnahme vom 1 7. Juni 2019 aus, gemäss KSME Anhang 2 würden Pauschalen lediglich bei Gliadin in toleranz gewährt. Eine Pauschale im Zusammenhang mit der ketogenen Diät sei unüblich, könne jedoch den Aufwand der Antragsstellung und Rechnungsbe arbeitung deutlich vereinfachen ( Urk. 6/35/2). Nachdem am 3. Oktober 2019 die bei der Ernährungsberatung des S pitals Z.___ eingeholte Auflistung der Zusatzkosten eingegangen und ihm vorgelegt worden war, ergänzte Dr. D.___ gleichentags, aus versicherungsmedizinischer Sicht seien im Rahmen der ketogenen Diät nicht die vollständigen Ernährungskosten zu übernehmen, sondern nur die in der Diätmittelliste aufgeführten Mittel, die nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet seien. Diese Ver ordnung müsse die genaue Dosierung der Diätmittel enthalten und die Dauer der Verabreichung beinhalten. Für die darüber hinaus geltend gemachten Diätmittel, die nicht auf der Diätmittelliste stünden, könnte nur anteilig ein Arzneimittel charakter angenommen werden, der etwa mit Fr. 90.-- bis Fr. 100.-- pro Monat zu bemessen sei ( Urk. 6/35/3). 3. 6 Dr. A.___ führte am 3 1. Oktober 2019 in ihrer Stellungnahme zum Vorbescheid aus, die Beschwerdeführerin leide an einem Glucose-Transporter-1-Defekt. Diese Erkrankung führe zu verminderter Glukose im Liquor und damit zu einem Glukosemangel für die Nervenzellen des Gehirns. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettab bauprodukte statt Glukose). Die medizinische Ernährungstherapie « ketogene Diät» sei daher die Therapie der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln und um die Entwicklung der Beschwerdeführerin zu verbessern. Sie sei seit der E i nführung der ketogenen Diät anfallsfrei, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika ( Urk. 6/38/1). Am 1 2. Dezember 2019 ergänzte Dr. A.___, die ketogene Diät sei bei der Beschwerdeführerin die antiepileptische Therapie ( Urk. 3/4). 4. 4.1 Unbestrittenermassen leidet die Beschwerdeführerin an einer angeborenen Epilepsie im Sinne von Ziffer 387 GgV -Anhang. De r damit im Zusammenhang stehende Glucose-Transporter-Defekt macht nach der Beurteilung sowohl der be handelnden Ärzte als auch derjenigen de s RAD-Arzt es eine ketogene d iät etische Ernährung erforderlich. Mit dieser Ernährung konnte eine Anfallsfreiheit erreicht und die Absetzung der medikamentösen Behandlung mit Antiepileptika ermög licht werden ( Urk. 6/11/5, Urk. 6/12/2, Urk. 6/38/1, Urk. 3/4 ). D ie Beschwerde gegnerin hat denn auch eine Kostengutsprache für Ernährungsberatung und ketogene Diät gewährt ( Urk. 6/13). Die Mutter der Beschwerdeführerin beantragt e jedoch unter Hinweis auf die erheblichen Preis e für kohlenhydratarme Produkte die Übernahme dieser Zusatzkosten in Form eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbe i trages ( Urk. 6/21 ). 4.2 Gemäss R and z iffer 1207 KSME in der ab 1. Juli 2019 gültigen Fassung werden insbesondere Nährmittel und Diätetika, auch wenn sie ärztlich verordnet sind, von der Invalidenversicherung grundsätzlich nicht übernommen. Die Ausnahmen sind in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME geregelt. Anhang 2 lit. a KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arznei mittelcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1 lit. a-d ) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nach weisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten. Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. a und lit. c verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Pro dukte bezeichnet. Die Kosten für diese Produkte vergütet die Beschwerde geg nerin der Beschwerdeführerin bereits ( Urk. 6/13, Urk. 6/21 ; vgl. auch Urk. 6/35/ 3 ). Die in der durch die Ernährungsberatung des S p itals Z.___ und in der von der Mutter der Beschwerdeführerin erstellten Auflistung der Zusatzkosten ge nannten Lebensmittel wie zum Beispiel Doppelrahm, Beeren, Nüsse oder kohlen hydratarme Mehle und Getränkekonzentrate ( Urk. 3/2, Urk. 6/34), sind jedoch in der Liste gemäss Beilage 1 nicht erwähnt und sind daher nicht Teil des Vor behaltes gemäss R and z iffer 1207 KSME. 4.3 Werden Diätmittel geltend gemacht, die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizinischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebrechen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zweifelsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten (Anhang 2 lit. d KSME). Bei den von der Ernährungsberatung des S pitals Z.___ ( Urk. 6/34) und der Mutter der Beschwerdeführerin ( Urk. 3/2) aufgelisteten Produkten han delt es sich um Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diätetika mit Arznei mittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME. Es fehlt zudem auch insbesondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosierung und der Dauer der Verabreichung. Die Produkte stellen somit keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin nach Einholung der Stellungnahme des RAD (vgl. Urk. 6/35/2 f., Urk. 6/39/2) zu Recht davon abgesehen hat, die Sache ergänzend auch dem BSV zu unterbreiten. 4.4 Bei Gliadinintoleranz (Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr an die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezial diät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet ( Anhang 2 lit. b KSME ). Bei ange borenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, wer den bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet ( Anhang 2 lit. c KSME ). In Beilage 2 zu m Anhang 2 KSME wird ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden. Vergütet wer den ausserdem im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4). Da bei der Beschwerdeführer in unbestrittenermassen keine der in Anhang 2 lit. b und c KSME beziehungsweise der Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde, fällt die Zusprechung eines Pauschalbeitrages folglich ausser Betracht, obschon aus ärztlicher Sicht die ket ogene Diät indiziert ist ( Urk. 3/4 ). Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass das KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist, zumal kein begründeter Anlass ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde, weshalb davon abzuweichen wäre. So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür, dass die einschlä gigen Weisungen den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen widerspr echen (vgl. E. 1.2 vorstehend). 4.5 Insgesamt mangelt es an einer hinreichenden Rechtsgrundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme der Kosten für die von der Beschwerdeführerin genannt en Nahrungsmittel oder zur Ausrichtung von Pauschalbeiträgen zu ver pflichten. Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 1 3. November 2019 ( Urk. 2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt. 5. Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie de r unterliegenden Beschwerdeführer in aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1. Die Beschwerde wird abgewiesen. 2. Die Gerichtskosten von Fr. 400.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___ - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Die VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin FehrEngesser

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Sozialversicherungsgericht

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

des Kantons Zürich IV.2019.00891 I. Kammer Sozialversicherungsrichterin Fehr, Vorsitzende Sozialversicherungsrichterin Maurer Reiter Ersatzrichter Wilhelm Gerichtsschreiberin Engesser Urteil vom 1 0. August 2020

IV.2019.00891

IV.2019.00891

IV.2019.00891 I. Kammer

I. Kammer

Sozialversicherungsrichterin Fehr, Vorsitzende Sozialversicherungsrichterin Maurer Reiter Ersatzrichter Wilhelm Gerichtsschreiberin Engesser

Sozialversicherungsrichterin Fehr, Vorsitzende Sozialversicherungsrichterin Maurer Reiter Ersatzrichter Wilhelm Gerichtsschreiberin Engesser

Urteil vom 1 0. August 2020

Urteil vom 1 0. August 2020 in Sachen

in Sachen X.___, geb. 2008

X.___, geb. 2008 Beschwerdeführerin

Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ gegen

gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin

Beschwerdegegnerin Sachverhalt:

Sachverhalt: 1. Die 2008 geborene X.___ leidet am Geburtsgebrechen 387 (angeborene Epi lepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang), weswegen ihre Eltern sie am 1 7. August 2017 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug anmeldeten ( Urk. 6/1 ). Die Sozialversicherungsanstalt des Kan tons Zürich, IV-Stelle, holte in der Folge beim S pital Z.___ einen Arzt bericht ein ( Urk. 6/4) und teilte der Mutter der Versicherten am 3 1. Oktober 2017 mit, dass sie die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens und die ärzt lich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 2 1. August 2016 bis am 3 1. August 2021 übernehme ( Urk. 6/5).

1. Die 2008 geborene X.___ leidet am Geburtsgebrechen 387 (angeborene Epi lepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang), weswegen ihre Eltern sie am 1 7. August 2017 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug anmeldeten ( Urk. 6/1 ). Die Sozialversicherungsanstalt des Kan tons Zürich, IV-Stelle, holte in der Folge beim S pital Z.___ einen Arzt bericht ein ( Urk. 6/4) und teilte der Mutter der Versicherten am 3 1. Oktober 2017 mit, dass sie die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens und die ärzt lich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 2 1. August 2016 bis am 3 1. August 2021 übernehme ( Urk. 6/5). Im weiteren Verlauf erteilte die IV-S telle Kostengutsprache für Ernährungs be ratung und eine ketogene Diät nach ärztlicher Verordnung ( Urk. 6/13). E in Gesu ch um Hilfl osenentschädigung hingegen wurde mit Verfügung vom 2 4. Juni 2019 abgewiesen ( Urk. 6/26). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern der Versicherten um Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungs beitrages, da die Diät nicht ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte durchführbar sei ( Urk. 6/21). Die IV-Stelle holte daraufhin beim S pital Z.___ weitere Informationen zu den Zusatzkosten der ketogenen Diät ein ( Urk. 6/32 ) und legte die Sache dem Regionalärztlichen Dienst (RAD) zur Stel lungnahme vor ( Urk. 6/35). Mit Vorbescheid vom 4. Oktober 2019 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 6/36). Nachdem am 3 1. Oktober 2019 gegen den vorgesehenen Entscheid Einwände erhoben worden waren ( Urk. 6/39), wies die IV-Stelle das Begehren mit Verfügung vom 1 3. November 2019 ab ( Urk. 6/42 = Urk. 2).

Im weiteren Verlauf erteilte die IV-S telle Kostengutsprache für Ernährungs be ratung und eine ketogene Diät nach ärztlicher Verordnung ( Urk. 6/13). E in Gesu ch um Hilfl osenentschädigung hingegen wurde mit Verfügung vom 2 4. Juni 2019 abgewiesen ( Urk. 6/26). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern der Versicherten um Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungs beitrages, da die Diät nicht ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte durchführbar sei ( Urk. 6/21). Die IV-Stelle holte daraufhin beim S pital Z.___ weitere Informationen zu den Zusatzkosten der ketogenen Diät ein ( Urk. 6/32 ) und legte die Sache dem Regionalärztlichen Dienst (RAD) zur Stel lungnahme vor ( Urk. 6/35). Mit Vorbescheid vom 4. Oktober 2019 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 6/36). Nachdem am 3 1. Oktober 2019 gegen den vorgesehenen Entscheid Einwände erhoben worden waren ( Urk. 6/39), wies die IV-Stelle das Begehren mit Verfügung vom 1 3. November 2019 ab ( Urk. 6/42 = Urk. 2). 2. Gegen diese Verfügung erhob die Mutter der Versicherten, Y.___, als deren gesetzlich e V ertrete rin am 1 1. Dezember 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfügung sei aufzuheben und die Beschwer de gegnerin sei zu verpflichten, die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen ( Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 3 0. Januar 2020 schloss die Beschwer degegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 5), worüber die Beschwerde führerin mit Verfügung vom 3 1. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde ( Urk. 7).

2. Gegen diese Verfügung erhob die Mutter der Versicherten, Y.___, als deren gesetzlich e V ertrete rin am 1 1. Dezember 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfügung sei aufzuheben und die Beschwer de gegnerin sei zu verpflichten, die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen ( Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 3 0. Januar 2020 schloss die Beschwer degegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 5), worüber die Beschwerde führerin mit Verfügung vom 3 1. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde ( Urk. 7). Das Gericht zieht in Erwägung:

Das Gericht zieht in Erwägung: 1.

1. 1.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be handlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den All gemeinen Teil des Sozialversicherungsrech ts, ATSG ) notwendigen medizinischen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).

1.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be handlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den All gemeinen Teil des Sozialversicherungsrech ts, ATSG ) notwendigen medizinischen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ).

Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). 1.2 Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchfüh rungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall an gepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestim mungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen).

1.2 Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchfüh rungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall an gepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestim mungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 2.

2. 2.1 Die Beschwerdegegnerin begründete die angefochtene Verfügung vom 1 3. Nove m ber 2019 dahingehend, dass sie nur die Kosten für die Diät-Produkte gemäss Liste im Anhang 2 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungs mas s nahmen der Invalidenversicherung (KSME) berücksichtigen könne. Die Kosten für andere Produkte könnten nicht übernommen werden ( Urk. 2 S. 2).

2.1 Die Beschwerdegegnerin begründete die angefochtene Verfügung vom 1 3. Nove m ber 2019 dahingehend, dass sie nur die Kosten für die Diät-Produkte gemäss Liste im Anhang 2 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungs mas s nahmen der Invalidenversicherung (KSME) berücksichtigen könne. Die Kosten für andere Produkte könnten nicht übernommen werden ( Urk. 2 S. 2). In der Beschwerdeantwort ergänzte sie, dass gemäss Anhang 2, Beilage 1 lit. a) und d) des KSME Pauschalbeträge für eine Spezialdiät lediglich bei Gliadinin toleranz gewährt würden. Im Umkehrschluss werde bei anderen Geburtsge brechen keine Spezialdiät übernommen. Deshalb könne sie im vorliegenden Fall keine Beiträge an die ketogene Diät übernehmen ( Urk. 5 S. 1 f.).

In der Beschwerdeantwort ergänzte sie, dass gemäss Anhang 2, Beilage 1 lit. a) und d) des KSME Pauschalbeträge für eine Spezialdiät lediglich bei Gliadinin toleranz gewährt würden. Im Umkehrschluss werde bei anderen Geburtsge brechen keine Spezialdiät übernommen. Deshalb könne sie im vorliegenden Fall keine Beiträge an die ketogene Diät übernehmen ( Urk. 5 S. 1 f.). 2.2 Die Beschwerdeführerin liess ausführen, für sie sei die Abweisung des B egehrens nicht nachvollziehbar. Es sei nicht glaubhaft, dass die Beschwerdegegnerin die am 3. Oktober 2019 eingegangene Auflistung der Zusatzkosten seriös geprüft habe, da sie bereits am nächsten Tag den Vorbescheid erlassen habe. Die Be schwerdegegnerin habe die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen. Zur medizinischen Begründung verwies sie auf das beiliegende Schreiben von Dr. med. A.___, Oberärztin am S pital Z.___, vom 1 2. Dezember 2019 ( Urk. 1 S. 2, vgl. Urk. 3/4).

2.2 Die Beschwerdeführerin liess ausführen, für sie sei die Abweisung des B egehrens nicht nachvollziehbar. Es sei nicht glaubhaft, dass die Beschwerdegegnerin die am 3. Oktober 2019 eingegangene Auflistung der Zusatzkosten seriös geprüft habe, da sie bereits am nächsten Tag den Vorbescheid erlassen habe. Die Be schwerdegegnerin habe die Kosten für die ketogene Diät zu übernehmen. Zur medizinischen Begründung verwies sie auf das beiliegende Schreiben von Dr. med. A.___, Oberärztin am S pital Z.___, vom 1 2. Dezember 2019 ( Urk. 1 S. 2, vgl. Urk. 3/4). 3.

3. 3.1 Im Bericht vom 7. Septem b er 2019 der Abteilung für Klinische Neuro phy sio lo gie/EEG des S pitals Z.___ ( Urk. 6/4/5-7) nannten Prof. Dr. med. B.___, Leitender Arzt, und Dr. med. C.___, Assistenzärztin, als Diag nose eine idiopathisch generalisierte Epilepsie (Differentialdiagnose : Glucose-Transporter-Defekt ) mit/bei

3.1 Im Bericht vom 7. Septem b er 2019 der Abteilung für Klinische Neuro phy sio lo gie/EEG des S pitals Z.___ ( Urk. 6/4/5-7) nannten Prof. Dr. med. B.___, Leitender Arzt, und Dr. med. C.___, Assistenzärztin, als Diag nose eine idiopathisch generalisierte Epilepsie (Differentialdiagnose : Glucose-Transporter-Defekt ) mit/bei - Anfallssemiologie:

Anfallssemiologie: - k urze Absencen -ähnliche Zustände mit starrem Blick, ausdruckslosem Ge sicht und vereinzelten oralen Automatismen

k urze Absencen -ähnliche Zustände mit starrem Blick, ausdruckslosem Ge sicht und vereinzelten oralen Automatismen - z umeist ans Aufwachen gebundene Episoden mit psychomotorischer Ver langsamung und wirrem Sprechen über wenige Minuten

z umeist ans Aufwachen gebundene Episoden mit psychomotorischer Ver langsamung und wirrem Sprechen über wenige Minuten - p rolongiertes Ereignis (ca. 3 h) mit psychomotorischer Verlangsamung, Hypersalivation, eingeschränkter verbaler Kommunikationsfähigkeit, Ne steln, wirrem Sprechen und Agitiertheit im Juni 2017

p rolongiertes Ereignis (ca. 3 h) mit psychomotorischer Verlangsamung, Hypersalivation, eingeschränkter verbaler Kommunikationsfähigkeit, Ne steln, wirrem Sprechen und Agitiertheit im Juni 2017 - a namnestisch grobmotor ischer Ungeschicklichkeit

a namnestisch grobmotor ischer Ungeschicklichkeit - Schulschwierigkeiten mit integriertem Förderbedarf in Mathe und Deutsch

Schulschwierigkeiten mit integriertem Förderbedarf in Mathe und Deutsch Zum aktuellen Zeitpunkt sei die Prognose nicht absehbar, bei fehlender wesent licher Befundbesserung sei bei der nächsten Verlaufskontrolle eine genetische Diag nostik auf einen Glukosetranspo rterdefekt angezeigt. Gestützt darauf erfolgte die Kostengutsprache der Beschwerdegegnerin für medizinische Massnahmen vom 3 1. O k tober 2017 ( Urk. 6/5).

Zum aktuellen Zeitpunkt sei die Prognose nicht absehbar, bei fehlender wesent licher Befundbesserung sei bei der nächsten Verlaufskontrolle eine genetische Diag nostik auf einen Glukosetranspo rterdefekt angezeigt. Gestützt darauf erfolgte die Kostengutsprache der Beschwerdegegnerin für medizinische Massnahmen vom 3 1. O k tober 2017 ( Urk. 6/5). 3.2 Im Bericht der Abteilung für Klinische Neu ro physiologie/EEG des Kinderspitals Z.___ vom 1 7. August 2018 führten Dr. A.___ und Dr. C.___ aus, die Verdachtsdiagnose eines Glukosetransporter-Defekts habe mittels Lumbal punk tion bek r äftigt werden können. Es sei eine keto g ene D iät etabliert worden. Vor diese m Hintergrund sei eine Anbindung an die Ernährungsberatung nötig. Somit stehe die Ernährungsberatung im Zusammenhang mit dem Geburtsge brechen der Epilepsie ( Urk. 6/11/5).

3.2 Im Bericht der Abteilung für Klinische Neu ro physiologie/EEG des Kinderspitals Z.___ vom 1 7. August 2018 führten Dr. A.___ und Dr. C.___ aus, die Verdachtsdiagnose eines Glukosetransporter-Defekts habe mittels Lumbal punk tion bek r äftigt werden können. Es sei eine keto g ene D iät etabliert worden. Vor diese m Hintergrund sei eine Anbindung an die Ernährungsberatung nötig. Somit stehe die Ernährungsberatung im Zusammenhang mit dem Geburtsge brechen der Epilepsie ( Urk. 6/11/5). 3.3 In seiner Stellungnahme vom 2 7. September 2018 führte Dr. med. D.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin vom RAD, aus, es liege eine angeborene Energiestoffwechselstörung vor, deren Leitsymptom eine metabolische Epilepsie darstelle, die durch eine ketogene Diät behandelbar sei. Er empfahl die Über nahme der Kosten für die Ernährungsberatung und die ketogene Diät ( Urk. 6/12/2). Die Kostengutsprache für die Ernährungsberatung und die k etogene Diät erfolgte mit Mitteilung der Beschwerdegegnerin vom 2 8. September 2018 ( Urk. 6/13).

3.3 In seiner Stellungnahme vom 2 7. September 2018 führte Dr. med. D.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin vom RAD, aus, es liege eine angeborene Energiestoffwechselstörung vor, deren Leitsymptom eine metabolische Epilepsie darstelle, die durch eine ketogene Diät behandelbar sei. Er empfahl die Über nahme der Kosten für die Ernährungsberatung und die ketogene Diät ( Urk. 6/12/2). Die Kostengutsprache für die Ernährungsberatung und die k etogene Diät erfolgte mit Mitteilung der Beschwerdegegnerin vom 2 8. September 2018 ( Urk. 6/13). 3. 4 Am 1 3. September 2018 berichtete Dr. A.___ von einem sehr erfreu lichen Verlauf unter ketogener Diät mit Anfallsfreiheit seit Mai 2018 und posi tiven Auswirkungen auf das Verhalten, die Geschwindigkeit sowie die Fein- und die Grobmotorik. Die Resultate der genetischen Untersuchungen seien noch aus stehend ( Urk. 6/14/2).

3. 4 Am 1 3. September 2018 berichtete Dr. A.___ von einem sehr erfreu lichen Verlauf unter ketogener Diät mit Anfallsfreiheit seit Mai 2018 und posi tiven Auswirkungen auf das Verhalten, die Geschwindigkeit sowie die Fein- und die Grobmotorik. Die Resultate der genetischen Untersuchungen seien noch aus stehend ( Urk. 6/14/2). 3. 5 Im Vorbescheidverfahren führte Dr. D.___ in seiner Stellungnahme vom 1 7. Juni 2019 aus, gemäss KSME Anhang 2 würden Pauschalen lediglich bei Gliadin in toleranz gewährt. Eine Pauschale im Zusammenhang mit der ketogenen Diät sei unüblich, könne jedoch den Aufwand der Antragsstellung und Rechnungsbe arbeitung deutlich vereinfachen ( Urk. 6/35/2).

3. 5 Im Vorbescheidverfahren führte Dr. D.___ in seiner Stellungnahme vom 1 7. Juni 2019 aus, gemäss KSME Anhang 2 würden Pauschalen lediglich bei Gliadin in toleranz gewährt. Eine Pauschale im Zusammenhang mit der ketogenen Diät sei unüblich, könne jedoch den Aufwand der Antragsstellung und Rechnungsbe arbeitung deutlich vereinfachen ( Urk. 6/35/2). Nachdem am 3. Oktober 2019 die bei der Ernährungsberatung des S pitals Z.___ eingeholte Auflistung der Zusatzkosten eingegangen und ihm vorgelegt worden war, ergänzte Dr. D.___ gleichentags, aus versicherungsmedizinischer Sicht seien im Rahmen der ketogenen Diät nicht die vollständigen Ernährungskosten zu übernehmen, sondern nur die in der Diätmittelliste aufgeführten Mittel, die nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet seien. Diese Ver ordnung müsse die genaue Dosierung der Diätmittel enthalten und die Dauer der Verabreichung beinhalten. Für die darüber hinaus geltend gemachten Diätmittel, die nicht auf der Diätmittelliste stünden, könnte nur anteilig ein Arzneimittel charakter angenommen werden, der etwa mit Fr. 90.-- bis Fr. 100.-- pro Monat zu bemessen sei ( Urk. 6/35/3).

Nachdem am 3. Oktober 2019 die bei der Ernährungsberatung des S pitals Z.___ eingeholte Auflistung der Zusatzkosten eingegangen und ihm vorgelegt worden war, ergänzte Dr. D.___ gleichentags, aus versicherungsmedizinischer Sicht seien im Rahmen der ketogenen Diät nicht die vollständigen Ernährungskosten zu übernehmen, sondern nur die in der Diätmittelliste aufgeführten Mittel, die nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet seien. Diese Ver ordnung müsse die genaue Dosierung der Diätmittel enthalten und die Dauer der Verabreichung beinhalten. Für die darüber hinaus geltend gemachten Diätmittel, die nicht auf der Diätmittelliste stünden, könnte nur anteilig ein Arzneimittel charakter angenommen werden, der etwa mit Fr. 90.-- bis Fr. 100.-- pro Monat zu bemessen sei ( Urk. 6/35/3). 3. 6 Dr. A.___ führte am 3 1. Oktober 2019 in ihrer Stellungnahme zum Vorbescheid aus, die Beschwerdeführerin leide an einem Glucose-Transporter-1-Defekt. Diese Erkrankung führe zu verminderter Glukose im Liquor und damit zu einem Glukosemangel für die Nervenzellen des Gehirns. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettab bauprodukte statt Glukose). Die medizinische Ernährungstherapie « ketogene Diät» sei daher die Therapie der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln und um die Entwicklung der Beschwerdeführerin zu verbessern. Sie sei seit der E i nführung der ketogenen Diät anfallsfrei, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika ( Urk. 6/38/1). Am 1 2. Dezember 2019 ergänzte Dr. A.___, die ketogene Diät sei bei der Beschwerdeführerin die antiepileptische Therapie ( Urk. 3/4).

3. 6 Dr. A.___ führte am 3 1. Oktober 2019 in ihrer Stellungnahme zum Vorbescheid aus, die Beschwerdeführerin leide an einem Glucose-Transporter-1-Defekt. Diese Erkrankung führe zu verminderter Glukose im Liquor und damit zu einem Glukosemangel für die Nervenzellen des Gehirns. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettab bauprodukte statt Glukose). Die medizinische Ernährungstherapie « ketogene Diät» sei daher die Therapie der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln und um die Entwicklung der Beschwerdeführerin zu verbessern. Sie sei seit der E i nführung der ketogenen Diät anfallsfrei, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika ( Urk. 6/38/1). Am 1 2. Dezember 2019 ergänzte Dr. A.___, die ketogene Diät sei bei der Beschwerdeführerin die antiepileptische Therapie ( Urk. 3/4). 4.

4. 4.1 Unbestrittenermassen leidet die Beschwerdeführerin an einer angeborenen Epilepsie im Sinne von Ziffer 387 GgV -Anhang. De r damit im Zusammenhang stehende Glucose-Transporter-Defekt macht nach der Beurteilung sowohl der be handelnden Ärzte als auch derjenigen de s RAD-Arzt es eine ketogene d iät etische Ernährung erforderlich. Mit dieser Ernährung konnte eine Anfallsfreiheit erreicht und die Absetzung der medikamentösen Behandlung mit Antiepileptika ermög licht werden ( Urk. 6/11/5, Urk. 6/12/2, Urk. 6/38/1, Urk. 3/4 ). D ie Beschwerde gegnerin hat denn auch eine Kostengutsprache für Ernährungsberatung und ketogene Diät gewährt ( Urk. 6/13). Die Mutter der Beschwerdeführerin beantragt e jedoch unter Hinweis auf die erheblichen Preis e für kohlenhydratarme Produkte die Übernahme dieser Zusatzkosten in Form eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbe i trages ( Urk. 6/21 ).

4.1 Unbestrittenermassen leidet die Beschwerdeführerin an einer angeborenen Epilepsie im Sinne von Ziffer 387 GgV -Anhang. De r damit im Zusammenhang stehende Glucose-Transporter-Defekt macht nach der Beurteilung sowohl der be handelnden Ärzte als auch derjenigen de s RAD-Arzt es eine ketogene d iät etische Ernährung erforderlich. Mit dieser Ernährung konnte eine Anfallsfreiheit erreicht und die Absetzung der medikamentösen Behandlung mit Antiepileptika ermög licht werden ( Urk. 6/11/5, Urk. 6/12/2, Urk. 6/38/1, Urk. 3/4 ). D ie Beschwerde gegnerin hat denn auch eine Kostengutsprache für Ernährungsberatung und ketogene Diät gewährt ( Urk. 6/13). Die Mutter der Beschwerdeführerin beantragt e jedoch unter Hinweis auf die erheblichen Preis e für kohlenhydratarme Produkte die Übernahme dieser Zusatzkosten in Form eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbe i trages ( Urk. 6/21 ). 4.2 Gemäss R and z iffer 1207 KSME in der ab 1. Juli 2019 gültigen Fassung werden insbesondere Nährmittel und Diätetika, auch wenn sie ärztlich verordnet sind, von der Invalidenversicherung grundsätzlich nicht übernommen. Die Ausnahmen sind in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME geregelt.

4.2 Gemäss R and z iffer 1207 KSME in der ab 1. Juli 2019 gültigen Fassung werden insbesondere Nährmittel und Diätetika, auch wenn sie ärztlich verordnet sind, von der Invalidenversicherung grundsätzlich nicht übernommen. Die Ausnahmen sind in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME geregelt. Anhang 2 lit. a KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arznei mittelcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1 lit. a-d ) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nach weisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten.

Anhang 2 lit. a KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arznei mittelcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1 lit. a-d ) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nach weisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten. Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. a und lit. c verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Pro dukte bezeichnet. Die Kosten für diese Produkte vergütet die Beschwerde geg nerin der Beschwerdeführerin bereits ( Urk. 6/13, Urk. 6/21 ; vgl. auch Urk. 6/35/ 3 ). Die in der durch die Ernährungsberatung des S p itals Z.___ und in der von der Mutter der Beschwerdeführerin erstellten Auflistung der Zusatzkosten ge nannten Lebensmittel wie zum Beispiel Doppelrahm, Beeren, Nüsse oder kohlen hydratarme Mehle und Getränkekonzentrate ( Urk. 3/2, Urk. 6/34), sind jedoch in der Liste gemäss Beilage 1 nicht erwähnt und sind daher nicht Teil des Vor behaltes gemäss R and z iffer 1207 KSME.

Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. a und lit. c verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Pro dukte bezeichnet. Die Kosten für diese Produkte vergütet die Beschwerde geg nerin der Beschwerdeführerin bereits ( Urk. 6/13, Urk. 6/21 ; vgl. auch Urk. 6/35/ 3 ). Die in der durch die Ernährungsberatung des S p itals Z.___ und in der von der Mutter der Beschwerdeführerin erstellten Auflistung der Zusatzkosten ge nannten Lebensmittel wie zum Beispiel Doppelrahm, Beeren, Nüsse oder kohlen hydratarme Mehle und Getränkekonzentrate ( Urk. 3/2, Urk. 6/34), sind jedoch in der Liste gemäss Beilage 1 nicht erwähnt und sind daher nicht Teil des Vor behaltes gemäss R and z iffer 1207 KSME. 4.3 Werden Diätmittel geltend gemacht, die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizinischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebrechen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zweifelsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten (Anhang 2 lit. d KSME). Bei den von der Ernährungsberatung des S pitals Z.___ ( Urk. 6/34) und der Mutter der Beschwerdeführerin ( Urk. 3/2) aufgelisteten Produkten han delt es sich um Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diätetika mit Arznei mittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME. Es fehlt zudem auch insbesondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosierung und der Dauer der Verabreichung. Die Produkte stellen somit keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin nach Einholung der Stellungnahme des RAD (vgl. Urk. 6/35/2 f., Urk. 6/39/2) zu Recht davon abgesehen hat, die Sache ergänzend auch dem BSV zu unterbreiten.

4.3 Werden Diätmittel geltend gemacht, die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizinischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebrechen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zweifelsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten (Anhang 2 lit. d KSME). Bei den von der Ernährungsberatung des S pitals Z.___ ( Urk. 6/34) und der Mutter der Beschwerdeführerin ( Urk. 3/2) aufgelisteten Produkten han delt es sich um Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diätetika mit Arznei mittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME. Es fehlt zudem auch insbesondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosierung und der Dauer der Verabreichung. Die Produkte stellen somit keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin nach Einholung der Stellungnahme des RAD (vgl. Urk. 6/35/2 f., Urk. 6/39/2) zu Recht davon abgesehen hat, die Sache ergänzend auch dem BSV zu unterbreiten. 4.4 Bei Gliadinintoleranz (Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr an die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezial diät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet ( Anhang 2 lit. b KSME ). Bei ange borenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, wer den bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet ( Anhang 2 lit. c KSME ).

4.4 Bei Gliadinintoleranz (Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr an die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezial diät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet ( Anhang 2 lit. b KSME ). Bei ange borenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, wer den bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die Kosten für eine ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet ( Anhang 2 lit. c KSME ). In Beilage 2 zu m Anhang 2 KSME wird ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden. Vergütet wer den ausserdem im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4). Da bei der Beschwerdeführer in unbestrittenermassen keine der in Anhang 2 lit. b und c KSME beziehungsweise der Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde, fällt die Zusprechung eines Pauschalbeitrages folglich ausser Betracht, obschon aus ärztlicher Sicht die ket ogene Diät indiziert ist ( Urk. 3/4 ). Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass das KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist, zumal kein begründeter Anlass ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde, weshalb davon abzuweichen wäre. So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür, dass die einschlä gigen Weisungen den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen widerspr echen (vgl. E. 1.2 vorstehend).

In Beilage 2 zu m Anhang 2 KSME wird ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden. Vergütet wer den ausserdem im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4). Da bei der Beschwerdeführer in unbestrittenermassen keine der in Anhang 2 lit. b und c KSME beziehungsweise der Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde, fällt die Zusprechung eines Pauschalbeitrages folglich ausser Betracht, obschon aus ärztlicher Sicht die ket ogene Diät indiziert ist ( Urk. 3/4 ). Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass das KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist, zumal kein begründeter Anlass ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde, weshalb davon abzuweichen wäre. So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür, dass die einschlä gigen Weisungen den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen widerspr echen (vgl. E. 1.2 vorstehend). 4.5 Insgesamt mangelt es an einer hinreichenden Rechtsgrundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme der Kosten für die von der Beschwerdeführerin genannt en Nahrungsmittel oder zur Ausrichtung von Pauschalbeiträgen zu ver pflichten.

4.5 Insgesamt mangelt es an einer hinreichenden Rechtsgrundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme der Kosten für die von der Beschwerdeführerin genannt en Nahrungsmittel oder zur Ausrichtung von Pauschalbeiträgen zu ver pflichten. Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 1 3. November 2019 ( Urk. 2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt.

Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 1 3. November 2019 ( Urk. 2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt. 5. Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie de r unterliegenden Beschwerdeführer in aufzuerlegen.

5. Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie de r unterliegenden Beschwerdeführer in aufzuerlegen. Das Gericht erkennt:

Das Gericht erkennt: 1. Die Beschwerde wird abgewiesen.

1. Die Beschwerde wird abgewiesen. 2. Die Gerichtskosten von Fr. 400.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

2. Die Gerichtskosten von Fr. 400.-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3. Zustellung gegen Empfangsschein an:

3. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___

Y.___ - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen

Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an:

sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG).

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Die VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

FehrEngesser