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Das US-Gesundheitsministerium HHS (Health and Human Services) hat das Institute of Medicine beauftragt, im Verlauf der nächsten 18 Monate eine Reihe von Aufgaben auszuführen, die für ME/CFS-Patienten weltweit weitreichende Folgen haben könnten:
- Das IOM soll eine Studie durchführen, in welcher die wissenschaftlichen Grundlagen der bisher existierenden Diagnosekriterien evaluiert werden.
- Dann sollen neue, evidenzbasierte klinische Diagnosekriterien für ME/CFS entwickelt werden, die Ärzte zur Diagnosestellung in der Praxis einsetzen können (die bisherigen "offiziellen" Diagnosekriterien aus 1994 (Fukuda et al.) waren eigentlich für die Forschung bestimmt).
- Das IOM soll eine Empfehlung abgeben, ob ein neuer Name für ME/CFS angenommen werden soll
- Es soll eine Strategie entwickelt werden, wie die neue Definition landesweit (USA) an Ärzte und andere im Gesundheitswesen Tätige verteilt werden kann.
Um diese Aufgaben zu bewältigen, wird das Institute of Medicine
- ein Komitee aus ca. 15 Personen aus verschiedenen Fachrichtungen aufstellen. Interessierte Parteien, wie ME/CFS-Experten und Patientenvertreter, können Vorschläge für Nominierungen für dieses Komitee abgeben.
- offene Meetings veranstalten, wo Patienten, deren Angehörige, Ärzte und andere Angehörige von Gesundheitsberufen und Patientenorganisationen Inputs und Kommentare zu diesem Entwicklungsprozess abgeben können.
- bereits existierende Diagnosekriterien und Daten wie die Kanadischen Kriterien aus 2003, die NICE Guidelines aus 2007, die revidierten Kanadischen Kriterien aus 2010, die Internationalen Konsenskriterien für ME aus 2011 und Daten aus der laufenden CDC-Multi-Site-Studie evaluieren und berücksichtigen.
- zwischen verschiedenen Untergruppen innerhalb von ME/CFS unterscheiden, einen Plan aufstellen, wie die neuen Kriterien wann nötig upgedated werden können und Empfehlungen für deren Implementierung abgeben.
Es ist relativ schwierig, zum jetzigen Zeitpunkt einschätzen zu können, was aus diesem Auftrag an das IOM resultieren wird und wie die Auswirkungen für uns Betroffene sein werden. Sicherlich ist das Institute of Medicine eine sehr hoch angesehene Organisation, deren Werke einen grossen Einfluss haben. Auch werden hier sehr wichtige Themen, wie die Diagnosekriterien, die Namensgebung (viele Patienten sind mit dem Namen CFS unzufrieden) und die Frage von Untergruppen innerhalb von CFS angegangen. Es gibt aber um diesen Auftrag auch eine Kontroverse in den USA, unter anderem deswegen, weil sich manche Patienten vom HHS überrumpelt und übergangen fühlen. So gibt es eine Email-Kampagne von Patienten, die zum Ziel hat, das HHS dazu zu bewegen, diesen Auftrag zu stoppen. Auch sind ein recht grosser Teil der auf ME/CFS spezialisierten Ärzte dem Projekt gegenüber kritisch eingestellt. Dies vermutlich nicht zuletzt, weil es eine Definition produzieren wird, die das Potential hat, die von diesen Experten selber entwickelte(n) Definition(en) an den Rand zu drängen.
Wir denken, dass es prinzipiell ein positiver Schritt ist, dass sich das IOM mit ME/CFS befasst. Auch ist es gut, dass die Fragen der Diagnosekriterien, der Namensgebung und der Untergruppen systematisch und im grossen Stil angepackt werden. Andererseits sehen wir die mögliche Gefahr, die daraus resultiert, dass hier ein Komitee, das vermutlich bisher relativ wenig eigene Erfahrung mit dieser Erkrankung hat, Entscheidungen von einer solchen Tragweite treffen soll. Auch haben staatliche Stellen im Verlauf der Geschichte bei ME/CFS immer wieder mittelmässige oder teilweise sogar schlechte Arbeit geleistet. Wir finden es daher wichtig, dass bei diesem entscheidenden Prozess genügend Möglichkeiten für Inputs von Seiten der Patienten, deren Organisationen und von Ärzten mit Erfahrung mit ME/CFS geboten werden und dass auch hingehört wird, was diese Parteien zu sagen haben. Falls hier eine gute Arbeit gemacht wird, wird uns das Resultat vorwärts bringen.