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La première naissance, en Grande-Bretagne, d’un bébé sain après fertilisation in vitro et diagnostic préimplantatoire (pour prévenir une mucoviscidose) fut rendue publique en septembre 1992.
Six mois plus tôt, le peuple et les cantons avaient adopté, à une grande majorité, l’article 24novies (aujourd’hui art. 119) de la Constitution fédérale, dont la révision est au programme des votations de ce 14 juin.
Un débat bien balisé
Politique et technologie médicale ont donc eu le temps de s’apprivoiser, le débat n’ayant en fait jamais cessé depuis 1987 avec le dépôt de l’initiative fédérale «contre l’application abusive des techniques de reproduction et de manipulation génétique à l’espèce humaine». Une décision importante est prise en 2000, lorsque 71,8% des votants et la totalité des cantons refusent d’interdire la fertilisation in vitro.
La votation du 14 juin est une mise à jour du cadre juridique. Il y a 23 ans, limiter le nombre d’embryons pouvant être développés in vitro pour la procréation médicalement assistée à ceux pouvant être immédiatement implantés correspondait à une nécessaire mesure de prudence. La loi sur la procréation médicalement assistée limita ensuite le nombre à trois. Aujourd’hui, le nouvel article constitutionnel propose de remplacer la limitation à «trois» par «le nombre d’ovules nécessaires».
On fait donc confiance à la médecine, sachant que la fertilisation in vitro est devenue une intervention de routine, dans un marché bien établi et largement en mains privées. Entre le premier «bébé éprouvette» né en 1978 et le prix Nobel décerné en 2010 à l’inventeur de cette technique, cinq millions de bébés ont vu le jour grâce à la fertilisation in vitro sur quatre milliards de naissances au total. Les naissances après fertilisation in vitro restent donc globalement en infime minorité, avec une fréquence de 1,2 pour mille en moyenne mondiale, mais elles sont quinze fois plus fréquentes dans les pays riches comme la Suisse ou le Royaume-Uni.
La problématique du diagnostic préimplantatoire
L’article constitutionnel voté en 1992 était compatible avec le diagnostic préimplantatoire (DPI), lequel fut néanmoins interdit dans la loi sur la procréation médicalement assistée de 1998, par précaution: les conséquences à long terme pour l’embryon examiné n’étaient alors pas connues, des erreurs de diagnostic restaient toujours possibles et le risque d’une sélection de plus en plus étendue des embryons paraissait vraisemblable. Que sait-on aujourd’hui?
A défaut de statistiques consolidées, on peut affirmer que des milliers de bébés sont nés suite à un DPI et qu’au moins 190 maladies dues à la mutation d’un seul gène sont dépistables. La fiabilité est bonne: une étude pan-européenne a trouvé douze erreurs de diagnostic seulement sur 4’700 cas.
Dans la procréation médicalement assistée, il est fréquent d’introduire de nouvelles procédures sans preuve scientifique solide. C’est en tout cas l’avis de Hans Evers, ancien président de la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie. Ainsi le dépistage – introduit à large échelle – de l’aneuploïdie (trisomies) par immunofluorescence détectait bien les aneuploïdies, mais avait aussi eu pour effet de réduire plutôt que d’augmenter les chances d’une grossesse; cette méthode a été abandonnée.
Patients comme cliniques font naturellement pression pour introduire les dernières innovations, malgré la difficulté d’organiser des essais multicentriques au vu de la fragmentation et de la privatisation du secteur ainsi que de l’hétérogénéité des situations légales qui compliquent la recherche clinique. Tout cela freine les bonnes pratiques fondées sur des preuves scientifiques. Or les couples infertiles, très vulnérables, devraient faire l’objet d’une attention particulière et pouvoir bénéficier exclusivement de traitements scientifiquement éprouvés.
Des développements futurs à contrôler
Procréer in vitro et choisir les «bons» embryons par DPI deviendra-t-il la norme pour l’espèce humaine? La vice-présidente de Facebook ne conseille-t-elle pas aux femmes de congeler des ovules, pour faire des enfants après une longue carrière épanouissante? Mais il faut le savoir: en 35 ans de disponibilité, la fertilisation in vitro est demeurée une pratique marginale. Et si l’on craint une dérive, on pourrait la contrer par des congés parentaux adéquats et généreux.
Dans un proche avenir, l’analyse systématique du génome complet de l’embryon sera routinière. Cependant la dérive vers la sélection d’enfants «beaux et intelligents» n’est guère à craindre, dans la mesure où l’information génétique s’avère trop complexe ou brouillée pour décider; de même pour le dépistage de susceptibilités à des maladies complexes comme l’autisme. Au vu du nombre et de la variété des risques possibles dévoilés par l’analyse génomique, il faudra peut-être protéger enfants et parents en ne dévoilant qu’un nombre prédéfini d’informations et donc en pratiquant le droit à l’oubli génomique.
Finalement, passera-t-on du diagnostic à la correction préimplantatoire? C’est théoriquement possible avec des techniques récentes comme CRISPR. L’application clinique semble lointaine, mais des chercheurs chinois viennent d’établir la preuve de sa faisabilité. Modifier le patrimoine génétique d’un embryon – y compris celui de ses (futurs) spermatozoïdes ou ovocytes – est interdit par notre Constitution et par la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine. Mais de nombreux pays extra-européens ne prohibent pas explicitement une telle intervention.
Plus réjouissante paraît la perspective de combiner diagnostic précoce et thérapie génique in utero, pour la mucoviscidose par exemple, qui soignerait le bébé à naître de manière ciblée, sans toucher aux cellules germinales.
Pour l’avenir, une ligne de conduite s’impose. D’abord donner le droit à la médecine de reproduction de fonctionner dans les meilleures conditions possible, en adoptant l’article constitutionnel soumis tout prochainement à votation. Ensuite veiller, dans la législation d’application, à ce que la recherche clinique et la surveillance soient garanties et s’améliorent.