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Dravet Syndrome Awareness Day
Le mardi 23 juin 2020, la Journée internationale du syndrome de Dravet aura lieu pour la septième fois. Ce jour-là, diverses activités organisées dans le monde entier permettront une meilleure connaissance du syndrome de Dravet.
Le syndrome de Dravet – sur le soleil, la lune et les étoiles, tous ensemble
Le 23 juin 2020 sera la septième journée internationale du syndrome de Dravet. À cette occasion, des organisations de patients du monde entier prendront différentes mesures pour sensibiliser à cette maladie rare. Bien que le nombre de personnes touchées par le syndrome de Dravet reste inconnu, il est généralement admis qu’en Europe, il représente 1: 22’000.
Mais qu’est-ce que Dravet? Portant le nom de la neuropédiatre française Charlotte Dravet, qui l’a découvert en 1978, le syndrome de Dravet présente généralement une multitude de crises d’épilepsie difficiles à traiter, de handicap mental et de nombreux autres symptômes tels que des problèmes avec la marche, le sommeil et des problèmes de comportement.
La cause du syndrome de Dravet est une mutation génétique. Elle n’est généralement pas transmis par les parents. Les premiers symptômes sont des crises d’épilepsie sévères qui commencent à l’âge du bébé. Les personnes atteints du syndrome de Dravet continuent de souffrir d’épilepsie tout au long de leur vie. Les crises menacent parfois le pronostic vital et peuvent entraîner un état de mal épileptique (qui est très difficile à arrêter). La mort subite (SUDEP) est également un risque associé au syndrome de Dravet. Environ une cinquième partie des enfants avec le Syndrome de Dravet meurent avant l’âge adulte.
Avec les autres problèmes, cela a un impact énorme sur les familles vivant avec cette maladie.
Sanziana est une petite fille de Roumanie, âgée de 9 ans, qui a reçu un diagnostic de syndrome de Dravet au cours de sa première année de vie. Cette année, alors qu’elle étudiait en ligne en raison de la pandémie de COVID-19, elle a appris de son professeur d’école une légende locale, sagissant d’une plante qui voulait ressembler au soleil, à la lune et aux étoiles en même temps. Cette légende parle de la création de l’Univers durant laquelle Dieu a envoyé un ange sur Terre pour demander à chaque plante à quoi elle voulait ressembler. Le pissenlit était le seul qui, au début, ne pouvait pas répondre et a demandé une autre journée de réflexion. Pendant ce temps, le pissenlit a prié et a levé les yeux au ciel, impressionné par la beauté du soleil jaune, rond et puissant. À l’aube, le pissenlit a vu la lune se lever et a décidé qu’elle voulait aussi ressembler à la lune blanche, ronde et mystérieuse. Peu après, la plante a vu apparaître les étoiles et a pensé à la beauté de pouvoir voler dans le ciel, en des millions d’endroits.
Dans un autre coin de l’Europe, la graphiste allemande et mère d’une jeune fille atteinte du syndrome de Dravet âgée de 14 ans, a choisi un pissenlit comme élément central de la campagne visuelle officielle de cette année pour la journée internationale du syndrome de Dravet. Sa raison était que cette fleur apparemment commune contenait le mot « lion » (en allemand « Löwenzahn »), symbolisant ainsi la force dont une famille affectée par cette maladie rare doit faire preuve.
Également connu sous le nom de fleur des enfants, le pissenlit serait la première fleur que les enfants cueilleraient au printemps et apporteraient à leur mère. Poussant sa tête avec force et détermination, le pissenlit peut être vu le long de la route et sur les prairies, à l’intérieur comme à l’extérieur des villes. Tout comme le syndrome de Dravet, qui peut frapper sans préavis, sans antécédents familiaux et sans facteur déterminé. Néanmoins, les pissenlits apportent beaucoup de joie et personne ne peut résister à faire un vœu tout en faisant voler ses graines.Malheureusement, cette maladie ressemblant au Soleil, à la Lune et aux Etoiles ensemble, n’a pas de remède, et les traitements existants ne sont que partiellement efficaces.
Au cours des quinze dernières années, une organisation Dravet s’est créée dans un grand nombre de pays. En Europe, ces organisations Dravet se sont unies en 2014 au sein de la Fédération Européenne pour le Syndrome de Dravet (DSEF). DSEF et ces membres travaillent pour une meilleure qualité de vie des patients Dravet. La Fédération organise des réunions internationales au cours desquelles les professionnels échangent des connaissances et des expériences, elle investit dans un registre qui recueille des données sur le syndrome de Dravet et elle facilite et en finance la recherche scientifique.
Rejoignez-nous pour sensibiliser le public au syndrome de Dravet et faire un vœu – qu’un jour ne subsiste que la joie d’avoir trouver un remède!