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Mi sono svegliato così: cosa succede quando sviluppi la sindrome di Tourette a vent'anni?
Per Rochelle, un periodo particolarmente stressante della sua vita ha portato all'arrivo permanente di tic fisici e verbali.Supakon Pandecha / EyeEmGetty Images
Svegliandosi di soprassalto, il cervello confuso di sonno di Rochelle si è rapidamente ripreso dal disturbo.Sotto le coperte, le sue gambe tremavano violentemente. Non solo un tremito ostinato, ma convulsioni furiose e frequenti, come se le placche tettoniche del suo stesso corpo si stessero spostando. Il panico iniziò quando si rese conto che non poteva controllare abbastanza bene le sue membra nemmeno per fare i circa dieci passi verso le camerette dei suoi bambini addormentati.
Rochelle all'epoca non lo sapeva, ma quello che stava vivendo era l'insorgenza della sindrome di Tourette a causa dello stress. La rara condizione, che induce una persona a emettere suoni e movimenti involontari noti come tic, viene solitamente rilevata nei bambini. Ma Rochelle aveva 28 anni quando ha sperimentato il primo assalto di intensi impulsi fisici che sarebbero rimasti con lei per sempre.
La notte prima era stata del tutto normale. Era single da poco e aveva messo a letto i suoi due figli prima di fare qualche lavoretto in casa e di andare a dormire da sola. Ma poi mi sono svegliato verso le 2 del mattino e le mie gambe tremavano vigorosamente. Non avevo idea del perché. Non sono riuscito a farli smettere, dice RochelleCosmopolita.
RochelleTLC
Dopo aver subito danni alla schiena durante la gravidanza così gravi da metterla temporaneamente su una sedia a rotelle, Rochelle ha immediatamente pensato che il suo disturbo fosse dovuto a quello. Ma quando è stata sottoposta a risonanza magnetica e TAC nelle settimane successive, i medici hanno concluso che non c'era alcun collegamento. Nel corso dei mesi successivi, mentre le domande prive di risposte continuavano a roteare nella sua testa, il tremito iniziò a diffondersi.
I movimenti irregolari nelle gambe di Rochelle erano rimasti permanenti dal momento in cui erano iniziati; quasi diventando un nuovo tipo di normalità. Ma poi le sue braccia cominciarono a tremare, e la sua testa, e - abbastanza presto - tutto il suo corpo brulicava d'impulso. Fisicamente incapace di funzionare, Rochelle non aveva altra scelta che andare in congedo per malattia dal suo lavoro in un'unità di lesioni cerebrali e adattarsi rapidamente a fare affidamento su sua madre per l'aiuto con l'assistenza all'infanzia e la vita di tutti i giorni. È stato frustrante perché ero una persona così attiva; Ero davvero coinvolto nella vita dei miei figli ed ero un lavoratore a tempo pieno. Passare da quello, a non essere in grado di fare nulla perché non puoi smettere di muoverti, è stata una realizzazione difficile, dice.
Sei mesi dopo l'agitazione arrivò l'arrivo dei primi tic vocali di Rochelle, che si manifestarono sotto forma di rumori di baci. Erano anche la chiave della sua diagnosi. Dopo aver escluso tutte le altre strade, i suoi medici - ancora perplessi per le condizioni di Rochelle - hanno stabilito che la causa doveva essere neurologica. In un ospedale specializzato di Newcastle, gli esperti hanno setacciato la sua cartella clinica e hanno fatto una scoperta interessante: durante l'infanzia Rochelle aveva manifestato sintomi che, con il senno di poi, potevano ora essere riconosciuti come sottili tic. Aveva la Tourette.
Nella mia cartella clinica c'erano note sui miei incessanti graffi da bambino. Mi grattavo le gambe e le braccia fino a farle sanguinare, ricorda Rochelle. Le note hanno anche rivelato che nella sua prima adolescenza aveva l'abitudine di emettere un suono vocale. Lentamente tutto si stava unendo: le fasi di grattarsi e scoppiettare nell'infanzia erano avvenute in momenti stressanti della sua vita. Quello era il suo grilletto. E ora, poco più che ventenne, stava accadendo su una scala molto più grande. Rochelle aveva raggiunto una specie di tregua in quelli che erano stati mesi molto stressanti; allo stesso modo il tuo sistema immunitario può deluderti quando, dopo un periodo impegnativo, finalmente ti rilassi e poi ti ammali, i suoi sintomi non sono emersi fino a quando la tempesta è passata.
Non volevo accettarlo. Volevo solo indietro la mia vecchia vita
Nei mesi precedenti l'arrivo dei suoi tremori fisici, stava navigando essendo una madre single di due bambini (uno, solo un bambino) mentre era costretta su una sedia a rotelle. Essendo un genitore solista, stava lottando finanziariamente e anche sua figlia, che all'epoca aveva solo sei anni, stava affrontando un intervento chirurgico importante. Era molto da affrontare, riflette Rochelle. Penso di essere passato al pilota automatico per sopravvivere. Non è stato fino a quando lo stress non si è effettivamente calmato un po' che è iniziata la Tourette. Penso che fosse quasi il modo del mio corpo di dire: 'Ok, ce l'hai fatta, ma ora è il momento di affrontare quello che è successo'.
Il corpo di Rochelle stava reagendo allo stress, ma non dasviluppandoSindrome di Tourette – semplicemente intensificandola. Non ci sono prove che lo stress causi la sindrome di Tourette, afferma il dottor Hayley van Zwanenberg, psichiatra presso Priorato Oxford Wellbeing Centre, ma ci sono ampie prove che i sintomi della Tourette peggiorano quando qualcuno è stressato. È probabile che la frequenza e la gravità dei tic aumentino notevolmente nei periodi di stress.
Potrebbe non averlo saputo per la maggior parte della sua vita, ma Rochelle aveva sempre avuto la Tourette. Solo ora avrebbe dovuto convivere consapevolmente con i sintomi. Non dimenticherò mai il giorno in cui il mio consulente specializzato mi ha detto: 'Devi accettare che questa è la tua nuova normalità', ricorda Rochelle. Non volevo accettarlo. Volevo solo indietro la mia vecchia vita.
Una volta diagnosticata, i medici potevano prescrivere un trattamento e le venivano somministrati farmaci per alleviare i tic. Ma mentre le pillole aiutavano a calmare i tremori - il che significa che per la prima volta in dieci mesi, Rochelle poteva riprendere il controllo fisico del suo corpo - non facevano molto per gli impulsi verbali.
I tic vocali sono diventati molto più evidenti di quelli fisici. Semmai, era più difficile da affrontare socialmente rispetto a quelli fisici, ammette. I tic fisici significavano che ero molto limitato su ciò che potevo fare e dove potevo andare, ma i tic vocali - per qualcuno a cui non piace essere al centro dell'attenzione - erano umilianti.
In un'occasione, Rochelle si trovava in un affollato centro commerciale quando emise uno schiocco forte e involontario. Era così rumoroso un bambino davanti a me è scoppiato in lacrime e mi sono sentita malissimo, ricorda. Ho cercato di spiegare ai genitori che ho la Tourette ed era totalmente incontrollabile, ma semplicemente non erano disposti ad ascoltare.
Rochelle non riceve alcun avvertimento prima dei suoi tic vocali, che semplicemente sbocciano, ma spesso possono essere innescati dall'ambiente circostante. Una volta, su un treno che suonava il clacson, lei fece un passo indietro. La maggior parte dei suoi impulsi verbali sono ciò che Rochelle descriverebbe come divertente, come la sua tendenza a gridare 'BANANAS' in luoghi pubblici, o la sua inclinazione a cantare 'elefanti con scarpe da ballo' con una voce profonda e operistica. Ma poi ci sono i tic con cui è meno a suo agio. Non sono uno che impreca, ma a volte il linguaggio più volgare esce dalla mia bocca ed è così fuori dal personaggio, spiega. Lo odio.
Nonostante quello che potresti aver visto nei documentari, imprecare è in realtà un tic piuttosto raro, con solo il 10-20% delle persone con la sindrome di Tourette che lo fa. La sindrome di Tourette è suggestionabile, spiega il dott. van Zwanenberg, se c'è qualcosa che qualcuno con la sindrome di Tourette sa che non dovrebbe dire e cerca di sopprimerlo, spesso può aumentare la possibilità che si verifichi.
Non sono uno che impreca, ma ogni tanto mi esce di bocca il linguaggio più volgare'
Il pensiero di non sapere cosa avrebbe potuto dire o fare ha reso Rochelle così ansiosa che ha smesso di andare da nessuna parte da sola dopo la diagnosi. La preoccupazione che porta può essere un potenziale innesco per un attacco di tic, spiega. Questi attacchi di tic la mandano in una raffica di convulsioni corporee e impulsi vocali che possono durare per ore e sono completamente drenanti.
Di solito ricevo un po' di avvertimento. Sembra che qualcuno mi stia toccando la fronte e una sensazione di non essere pienamente consapevole, o di essere distaccato. Poi, all'improvviso, arriva un attacco di tic. In seguito, Rochelle è esausta a causa delle richieste che fa al suo corpo, ma le ripercussioni fisiche non sono niente in confronto all'umiliazione che a volte prova quando accade in pubblico. Una volta ho avuto una situazione orribile in cui ero al supermercato da solo e ho avuto un attacco di tic, e un uomo mi ha chiamato r****d. Mi è davvero rimasto impresso. So che è solo un uomo, ma è difficile togliersi dalla testa cose del genere quando si verificano attacchi di tic. È stato un colpo devastante, dice Rochelle.
Proprio come il suo consulente le ha consigliato, l'inizio della Tourette ha significato adattarsi a un nuovo tipo di normalità per Rochelle, e questo ha significato apportare molti cambiamenti significativi. Rochelle ha lasciato completamente il suo lavoro alla fine, dopo aver scoperto che gli schermi (che costituivano gran parte della sua quotidianità) erano un fattore scatenante per i tic. Ha perso amici che non sono riusciti a capire la sua condizione e ha lottato per trovarne di nuovi che stanno vivendo un'esperienza simile perché è così raro che venga diagnosticata la Tourette da adulta. Ma ci sono stati anche cambiamenti positivi. Rochelle ha incontrato il suo compagno Gareth, che soffre di paralisi cerebrale, online e la coppia ha deciso di costruire una vita insieme. Dopo nove mesi di fidanzamento si sono trasferiti insieme e l'anno dopo si sono sposati.
Rochelle e Gareth nel giorno del loro matrimonioTLC
Gareth mi ha aiutato a venire a patti con la mia Tourette. Se ho molto tic in pubblico e le persone mi fissano o si allontanano, vedrà che sono angosciato e farà deliberatamente qualcosa di veramente imbarazzante in modo che l'attenzione venga distolta da me e su di lui, dice Rochelle con un Sorridi.
Come utente di sedia a rotelle, assume l'atteggiamento che non importa quale sia la tua disabilità, devi solo andare avanti con le cose. Mi ha fatto capire che, in realtà, questo non deve trattenermi, cambia solo il modo in cui faccio le cose. Questo è stato rivoluzionario per me. Se riesco a superare tutto quello che ho passato negli ultimi tre anni ed essere dove sono oggi, felice, allora non c'è niente che mi fermerà ora.
Cos'è Tourette?
Lo psichiatra Dr Hayley van Zwanenberg condivide le basi che devi sapere sulla sindrome di Tourette, la sindrome che ha anche la cantante Billie Eilish, dai sintomi alla cura:
- La sindrome di Tourette è una condizione chefa sì che una persona emetta suoni e movimenti involontari chiamati tic. I tic sono causati dal sistema nervoso centrale della persona.
- I tic motori includono sbattere le palpebre, roteare gli occhi, alzare le spalle, saltare e toccare oggetti e altre persone.I tic vocali possono includere grugniti, schiarirsi la gola, fischi, tosse, suoni ripetuti, parole e frasi, così come parolacce.
- Se qualcuno con la sindrome di Tourette ha un pensiero e poi diventa ansioso, potrebbe inavvertitamente vocalizzarlo.Se cercano di sopprimerlo o si concentrano su di esso, potrebbero dirloo qualcosa di correlato.
- La maggior parte delle persone sviluppa tic nei loro anni più giovanie generalmente prima dei 18 anni. Per essere diagnosticati con la Tourette, i tic motori e vocali devono essere presenti da più di un anno e prima dei 18 anni. Tuttavia, i tic possono manifestarsi a qualsiasi età.
- Meno dell'1% dei bambini ha la Tourette.Ci sono molte prove che la Tourette è di famiglia.Tuttavia, non tutti coloro che hanno un parente con la sindrome di Tourette svilupperanno tic. I maschi hanno maggiori probabilità di essere colpiti da tic e Tourette.
- ècomune per le persone con Tourette avere sintomi di ADHD o disturbo ossessivo compulsivo. Le persone nello spettro autistico hanno anche un rischio maggiore di Tourette.
- I tic tendono ad avere attacchi durante il giorno e alcuni giorni saranno molto peggiori di altri.Spesso peggiorano quando la persona è stanca, eccitata o stressata.
- Non esiste una cura per la Tourettema i sintomi possono essere gestiti. Non ci sono effetti negativi sull'aspettativa di vita.
La storia di Rochelle è presente nel programma nuziale di TLC, Curvy Brides Boutique. Puoi guardare la nuova serie ora il venerdì alle 20:00 esclusivamente su TLC.
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