Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/06860.jsonl.gz/103

Cet article traite la question de l'exclusion relationnelle dans la grande vieillesse. Sur la base d'un suivi longitudinal d'une cohorte d'octogénaires, les auteurs analysent l'impact de trois événements marquants (détérioration de la santé, décès d'un proche, entrée en EMS) sur la vie familiale et amicale, ainsi que sur la participation aux activités sociales. Avec l'avance en âge, les vieillards tendent à abandonner un certain nombre d'activités, mais on n'assiste pas à leur isolement progressif. Suite à des événements marquants, l'entourage (en particulier la famille) tend à se mobiliser. La baisse de la participation sociale s'observe seulement en cas de déclin de la santé.
Au cours des dernières années, le thème de l'exclusion a été au centre d'une multitude de recherches et de débats. Parmi ces travaux, peu ont traité de la grande vieillesse. Dans cet article, notre objectif est précisément d'apporter quelques éclairages sur cette question plutôt méconnue.
Des travaux contemporains sur l'exclusion1 ont établi le caractère multidimensionnel de celle-ci. L'attention porte dès lors non seulement sur les conditions de vie matérielles, mais aussi sur les formes d'intégration relationnelle et de participation sociale. Et c'est précisément parce qu'elle intègre la question des liens sociaux, c'est-à-dire la manière dont l'individu est relié à autrui et à la société globale, que la problématique de l'exclusion se distingue de celle de la pauvreté. Dans notre étude, tout en nous limitant à focaliser le versant relationnel de l'exclusion, nous avons distingué deux dimensions : d'une part celle de l'isolement caractérisé par l'absence ou la rareté des interactions soit avec les membres de la famille, soit avec le réseau d'amis et de connaissances et de l'autre celle du repli défini comme la non-participation à des activités sociales (ce dernier qualificatif renvoyant à des pratiques extérieures au domicile supposant la compagnie d'autrui ou du moins un environnement social).
Comme l'ont rappelé Baltes et Smith,2 l'étude du grand âge oblige à prendre en compte avec une particulière acuité la dimension du développement bio-psychologique de l'être humain et le processus de sénescence par lequel l'individu fragilisé est progressivement amené à devoir faire face à un certain nombre de pertes (de santé, de proches, de capacité d'agir et de participer). Ces pertes ne sont pas en elles-mêmes synonymes d'exclusion, mais elles peuvent intervenir comme des facteurs clés dans les enchaînements biographiques conduisant à des situations d'exclusion, par exemple en empêchant de continuer à avoir une vie «normale» ou en requérant l'intervention de tiers et la mise en place de mesures compensatoires. Notre attention s'est portée sur trois événements majeurs, à savoir le déclin de l'état de santé, le décès d'un proche parent, et l'entrée dans un établissement médico-social (EMS).
Atteintes à la santé et handicaps n'amènent pas forcément à un déclin de la vie relationnelle ou à l'isolement : l'entourage familial, dans la mesure où il existe, renforce les liens et se mobilise autour du vieillard dépendant ou fragile.3 Le risque de pertes des liens amicaux apparaît comparativement plus important, dans la mesure où les contraintes imposées par une santé détériorée constituent des obstacles au maintien de la norme de la réciprocité ; dès lors, ce ne sont pas tant les amis qui négligent le malade, mais ce dernier qui, lorsque l'infirmité l'affecte durablement, tend à se dérober.4 Sur le plan des activités sociales, selon plusieurs études le vieillissement entraînerait l'abandon des activités qui requièrent des efforts physiques, qui sollicitent les capacités auditives et visuelles, ou qui se déroulent en dehors du domicile.5,6
Des résultats contrastés ont été observés quant à l'impact de la mort d'un proche sur l'intégration sociale. Pour certains, la perte du conjoint n'amène pas à l'isolement et les veufs restent dans l'ensemble bien entourés,7 les contacts familiaux tendant même à s'intensifier dans le court terme.8 De même, les personnes âgées compensent parfois la disparition du conjoint en augmentant leur participation sociale ou leurs activités et relations avec les amis, qui souvent ont également fait l'expérience du veuvage.9 Mais d'autres travaux montrent que l'isolement est plus fréquent parmi les veufs et les veuves, ou témoignent d'une réduction de la participation aux activités sociales après le veuvage.10
Dans le discours de sens commun, entrer en EMS rime souvent avec marginalisation, relégation, ou encore ségrégation. Mais l'assertion selon laquelle les parents âgés seraient «parqués» dans des établissements spécialisés et ensuite délaissés par leurs enfants n'a pas été démontrée. Les vieillards ne sont pas coupés de leur entourage une fois en EMS et si un certain nombre de pensionnaires vivent une situation de marginalité relationnelle, ce n'est pas tant parce que l'EMS provoque l'isolement que parce qu'il accueille des personnes isolées en raison de leur trajectoire familiale et de leur situation de vie.11,12
Cet article repose sur des données issues de la recherche SWILSO-O (cf. article dans ce même numéro). Etant donné la nature des informations nécessaires ici, nous n'avons retenu que les individus qui, lors du premier passage (V1), ont rempli le questionnaire eux-mêmes. L'échantillon comprend ainsi 295 personnes âgées de 80 à 84 ans et vivant à domicile au départ, dont 157 (53,2%) ont encore participé à la cinquième vague en 1999. Au total, 1085 entretiens fournissent la matière de nos analyses.
Le versant relationnel de l'exclusion est étudié en distinguant :
I L'isolement relationnel, évalué à partir d'un relevé de la fréquence des visites reçues de membres de la famille, respectivement de la part d'amis ou de connaissances. Dans les deux cas nous disposons d'une échelle allant de 1 (pas de visites) à 5 (tous les jours ou presque).
I La non-participation, cernée sur la base d'une liste de cinq activités sociales (faire des jeux de société, aller au café ou au restaurant, suivre l'office religieux, partir en excursions ou en voyages, participer à des fêtes ou à des manifestations locales) pour lesquelles on considère la pratique régulière, le seuil étant fixé à une activité au moins une fois par mois pour les trois premières, au moins une fois l'an pour les deux dernières. Sur cette base nous avons construit un index comptabilisant le nombre de pratiques régulières (allant de 0 à 5).
Trois perturbations majeures de la vieillesse ont été retenues :
I En ce qui concerne la santé, nous analysons l'évolution de l'incapacité dans trois domaines. Les deux premiers ont trait au degré d'aptitude de l'individu à accomplir seul les activités de la vie quotidienne (AVQ) ; sont retenues cinq activités de base : faire sa toilette, manger et couper les aliments, s'habiller et se déshabiller, se coucher et se lever, se déplacer à l'intérieur du logement,13 et trois de mobilité: monter et descendre un escalier, parcourir au moins 200 mètres, se déplacer à l'extérieur du logement.14 D'autre part, nous étudions les incapacités sensorielles : une première question évalue l'aptitude à lire le journal (vue), deux autres items mesurent la capacité à converser en tête-à-tête ou à suivre une conversation de groupe (ouïe). On considère qu'il y a perturbation liée à la santé lorsque la personne devient incapable d'accomplir seule au moins une des activités recensées.
I Décès de proche : à chaque passage sont recensés les deuils du conjoint, de membres de la fratrie ou d'enfants.
I Entrée en EMS : le dernier événement étudié est le déménagement vers un établissement médico-social.
Dans un premier temps, notre attention s'est portée sur les changements intervenus entre la première et la cinquième vague de l'étude en ce qui concerne les indicateurs d'isolement et de participation sociale.
De manière générale, les travaux gérontologiques font apparaître que le vieillissement est lié à un retrait graduel et à l'abandon de toute une gamme d'activités sociales.15 Ce mouvement de «repli»5 vers le domicile peut s'accompagner d'un isolement relationnel, mais ce lien n'a rien de nécessaire. Dans l'ensemble, les personnes âgées sont bien entourées,16,17 même s'il existe un certain accord sur le fait qu'avec l'avance en âge le nombre de relations sociales décroît graduellement.18 Nos données confirment ces résultats. Le tableau 1 montre que l'intensité de visites reçues de la famille, tout comme des amis et connaissances, ne varie pas de manière significative entre la première et la cinquième vague de l'étude. On n'assiste donc pas, au cours du grand âge, à un isolement progressif des vieillards, et ceci malgré l'étiolement relatif de leur réseau social. En revanche, la diminution des activités sociales exprime un repli manifeste.
Signalons qu'ici nous avons considéré les évolutions des indicateurs d'exclusion de manière agrégée, c'est-à-dire telles qu'elles affectent la cohorte dans son ensemble. Pourtant, comme nous avons pu le montrer ailleurs,19 au-delà de ces transformations globales se dissimulent des parcours individuels hétéroclites. Une proportion non négligeable de vieillards dont la vie relationnelle ou l'activité sociale est faible au démarrage de l'enquête, sortent de ces situations à risque d'exclusion.
Ces premiers résultats confirment qu'il faut se garder d'associer systématiquement les trajectoires des octogénaires à des processus de mise en marge. Cela étant, on peut se demander si certains événements associés aux dernières étapes du parcours de vie ne peuvent pas venir aggraver une situation de fragilité et conduire à des formes d'exclusion. En cinq ans, nous avons dénombré 159 cas de détérioration de la santé, 107 décès de proches, alors que 22 vieillards sont entrés en EMS.
La figure 1 nous permet de visualiser l'effet des trois événements considérés sur la vie relationnelle et la participation sociale. La détérioration de la santé n'affecte pas l'intensité des contacts, mais induit une baisse considérable du niveau général d'activités. Le décès d'un proche parent est à l'origine d'une intensification à la fois des visites familiales et amicales ; en revanche, aucune différence significative s'observe en ce qui concerne la participation sociale. Nos résultats mettent également en évidence une mobilisation de l'entourage dans la période qui suit l'entrée en EMS : ceux qui viennent de déménager reçoivent significativement plus de visites de la part des membres de la famille que le groupe «sans perturbation». Enfin, bien que de nos jours l'entrée en EMS touche des vieillards présentant un niveau d'incapacité très élevé,11 la pratique d'activités sociales ne connaît guère d'affaissement suite au placement (une possible explication pourrait résider dans le fait que la plupart des établissements organisent régulièrement certaines des activités étudiées).
Nous avons essayé d'apporter quelques éclairages à la problématique de l'exclusion dans les dernières étapes du parcours de vie. Nous avons montré que les personnes très âgées ne peuvent pas être systématiquement associées à une situation d'exclusion et nous avons illustré la nécessité de distinguer la non-participation d'une part, l'isolement de l'autre. Nous avons en effet établi que chacune de ces dimensions évolue de manière distincte : si on observe, avec l'avance en âge, un déclin de la pratique des activités sociales, la vie relationnelle reste, quant à elle, stable. L'analyse de l'impact de trois perturbations (détérioration de la santé, décès d'un proche, entrée en EMS) laisse tout d'abord apparaître que, quel que soit le type de perte, il n'y a aucune défection ni de la famille (qui tend au contraire à se mobiliser) ni des amis ; en second lieu, c'est uniquement à la suite du déclin de la santé que le processus de retrait des activités sociales se déploie.
En conclusion, si des formes de mise en marge se rencontrent dans le grand âge, elles n'en sont que des situations et processus particuliers, qui doivent être analysés comme tels. Autrement dit, les individus ne sont pas exclus une fois pour toutes, mais il existe des populations en état de fragilité susceptibles de connaître des processus de mise à l'écart. A l'évidence, réfléchir à la thématique de l'exclusion dans le grand âge oblige à prendre en compte le développement individuel physiologique, ainsi que son impact sur les formes de relations à autrui et de participation à la vie sociale. Cependant, notre travail montre qu'un déterminisme bio-génétique étroit n'est pas de mise : entre d'une part la fragilisation de soi et les contraintes qu'elle implique, et d'autre part le fait d'être ou non en situation d'exclusion, interviennent de nombreux facteurs tant individuels qu'environnementaux.
* Cet article reprend partiellement une publication récente.1 L'étude a été élaborée dans le cadre à la fois du programme plurifacultaire «Exclusion sociale» de l'Université de Genève et de la recherche SWILSO-O (Swiss Interdisciplinary Longitudinal Study on the Oldest Old).