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Dans le jargon médical, les myopathies sont rattachées aux maladies neuromusculaires. Elles entraînent une perte de la masse musculaire, une faiblesse des muscles, des paralysies ou des crampes. Différentes formes de maladies existent, dont la majorité évolue et est incurable.
Les causes connues les plus fréquentes sont des modifications au niveau de la substance génétique et des troubles du système immunitaire (système de défense).
Les maladies neuromusculaires peuvent survenir pendant l'enfance, mais également à l'âge adulte. De nombreuses personnes concernées doivent se déplacer en fauteuil roulant et recourir à d'autres équipements ou ont une fin de vie prématurée. Parce qu'il n'existe quasiment aucune possibilité de traitement curatif, l'approche thérapeutique proposée aux patients atteints de telles pathologies porte principalement sur des concepts de thérapie corporelle, mais aborde aussi la sphère psychosociale. On veille notamment à faciliter les conditions et la qualité de vie le plus longtemps possible. À un stade avancé de la maladie, les sujets concernés et leurs proches sont à chaque fois confrontés à de nouveaux défis, que ce soit dans le quotidien, par rapport aux équipements nécessaires ou vis-à-vis de leurs interrogations sur l'assurance sociale, leurs droits et leurs devoirs. La Schweizerische Muskelgesellschaft offre là des prestations d'assistance et de conseil.
Critères de classification des myopathies
Pose de diagnostic
Les neuropédiatres sont compétents pour diagnostiquer une myopathie chez les enfants. Chez une personne adulte, le diagnostic pourra être établi par un neurologue, avec l'intervention du médecin de famille. On commence par réaliser un examen corporel approfondi afin de dresser un bilan interne et neurologique. Cette étape est importante pour éviter de négliger une maladie ressemblant à une myopathie, mais qui n'a en réalité rien en commun avec elle. On regarde en particulier la musculature et procède à une évaluation de la force musculaire. On vérifie les fonctions articulaires, observer la position de la colonne vertébrale et recherche la présence d'éventuelles contractures.
Traitement des maladies neuromusculaires
Une composante essentielle du traitement des maladies neuromusculaires consiste à traiter systématiquement les symptômes. Elle comprend entre autres de la physiothérapie, de l'ergothérapie et de l'orthophonie, parfois combinées à des mesures orthopédiques.
L'objectif d'un tel traitement est de conserver aussi bien et aussi longtemps que possible l'autonomie et le champ d'action de la personne concernée. La force musculaire encore disponible doit être renforcée tout en préservant les mouvements en question des zones musculaires touchées et en apaisant les douleurs. Des exercices dans un bain prévus à cet effet font du bien à de nombreux sujets atteints d'une myopathie. Ils renforcent l'appareil musculaire et permettent, en se plongeant dans l'eau, de réaliser des séries de mouvements impossibles au sec. La sensation de légèreté qui en résulte a également des effets bénéfiques sur le psychisme. La qualité de vie des personnes concernées en est fort améliorée.
L'encadrement interdisciplinaire des patients atteints d'une maladie neuromusculaire inclut de nombreuses possibilités de thérapie, de soin et de conseil spécifiques à chaque pathologie et à chaque patient qui doivent être élaborées en vue d'un traitement optimal. Cet encadrement médical résulte de la combinaison de différentes spécialités telles que la neurologie, la cardiologie, la pneumologie, l'orthopédie et la médecine interne.
Pour les personnes souffrant de myopathie et leurs proches, il importe par ailleurs souvent de parler de leurs problèmes, de leurs soucis et de leurs angoisses. À ce sujet, la Muskelgesellschaft est à leur écoute et leur propose une assistance. Les personnes concernées peuvent échanger sur leurs soucis du quotidien et faire part de leurs questions lors des camps, ateliers de formation continue ou journées dédiées aux familles qu'organise la Muskelgesellschaft pour les enfants et les adultes.
Source et collaboration avec la Schweizerische Muskelgesellschaft (www.muskelgesellschaft.ch). Centre de compétences pour les questions en lien avec les myopathies, la Schweizerische Muskelgesellschaft s'engage pour que les personnes atteintes de telles maladies puissent vivre le mieux possible : en autonomie et sur un pied d'égalité avec les autres ! La Schweizerische Muskelgesellschaft intervient là où les besoins des patients atteints de myopathie, de leurs proches et des professionnels ne sont pas suffisamment couverts et reste à leurs côtés. Vous pouvez convenir ici d'un rendez-vous personnel par e-mail.
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