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Comment contrôler l’évolution de la maladie?
Les possibilités de suivi de l’évolution de la maladie sont variées.
Il existe évidemment des méthodes d’examen permettant de contrôler la fonction des divers systèmes d’organes ou régions du corps, telles que la mesure de l’activité musculaire ou nerveuse.
Une autre possibilité d’examen consiste à avoir recours à une échelle qui prend en compte tous les domaines concernés par la SLA: l’échelle «Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale - Revised» ou échelle ALSFRS-R.
Cette échelle comprend des questions et des évaluations des fonctions suivantes:
- Langage
- Salivation
- Déglutition (avaler)
- Ecriture
- Couper les aliments/utiliser des couverts
- Habillage et hygiène corporelle
- Se retourner dans son lit
- Marcher
- Monter les escaliers
- Difficultés respiratoires (dyspnée)
- Difficultés respiratoires en position allongée (orthopnée)
- Trouble de la fonction respiratoire
Chacun de ces aspects est évalué par votre médecin sur une échelle allant de 4 (= fonction normale) à 0 (= perte totale de la fonction) points. Le nombre maximal de points est de 48.
Cette échelle est un instrument utile qui se base sur la vie réelle des patients et s’intègre bien dans la prise en charge médicale de routine.