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Une FILLE née avec quatre jambes est maintenant heureuse et en bonne santé après une chirurgie réussie pour corriger son défaut de naissance.
Quintoline de Wetta (2) est née avec quatre jambes – une paire était plus grande que l’autre et un sacrum partiellement divisé et double. Son état est médicalement connu sous le nom de malformation d’hétropage.
Un médecin de l’hôpital central de Windhoek, le Dr Geraldine Beukes, a défini la malformation hétéropagus comme un jumeau parasite, semblable aux jumeaux conjoints, où un jumeau défectueux partiellement formé est attaché au jumeau par ailleurs normal. La condition affecte une naissance sur un million, dit Beukes.
Quintoline avait également un double appareil urinaire et des organes génitaux internes et externes doubles, un rein en fer à cheval R, un rein hypotrophe L avec reflux vésico-urétéral (une condition où l’urine coule dans le mauvais sens), deux vagins et deux vessies, entre autres. Depuis sa naissance, le 2 janvier 2018, à Gobabis, Quintoline éprouve une douleur atroce chaque fois qu’elle passe des selles ou urine. Elle pesait 2,9 kilogrammes à la naissance. La mère de Quintoline, Paulina de Wetta, lors de la Journée des maladies rares tenue à Windhoek jeudi dernier, a partagé à quel point elle était soulagée que sa fille n’ait plus besoin que d’une couche à la fois et ne souffre pas de douleur chaque fois qu’elle essaie de passer des selles ou de l’urine.
Cependant, grâce au parrainage de bons Samaritains et de la Fondation Okanti, elle a eu une chirurgie corrective réussie en Suisse l’année dernière et est rentrée chez elle en janvier de cette année.
La Journée des maladies rares est commémorée chaque année le dernier jour de février pour sensibiliser à diverses maladies comme celle dont Quintoline a souffert.
Les maladies rares sont appelées «maladies orphelines» ou tout trouble qui affecte un petit pourcentage de la population mondiale.
Il y a plus de 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare et plus de 6 0000 maladies rares qui sont chroniques, invalidantes et potentiellement mortelles.
La mère de Gobabis, âgée de 37 ans, n’a pu que prononcer des mots de gratitude, alors qu’elle se tenait sur le podium pour partager son histoire.
Elle a dit que ce n’était pas un voyage facile d’obtenir de l’aide dont elle avait besoin.
«Elle peut maintenant se détendre et ne pas trop pleurer lorsqu’elle passe aux selles. Cela me bouleversait tellement de la voir souffrir à chaque fois qu’elle devait partir. Je suis tellement reconnaissante à Dieu et à tout le monde. Elle ressemble à une fille maintenant », a déclaré De Wetta.
Elle espère qu’en partageant son témoignage, plus de gens seraient disposés à aider ceux dont les enfants sont nés avec des maladies rares, dont le traitement est coûteux.
Beukes, qui a aidé De Wetta pour la traduction de l’afrikaans vers l’anglais, avait accompagné la famille en Suisse. Ils étaient partis en mai 2019.
Le médecin travaille à l’unité de soins intensifs néonatals de l’hôpital central de Windhoek dans le service de pédiatrie, où Quintoline a été transférée de Gobabis à Windhoek le 3 janvier 2018.
Elle a dit qu’il n’y a pas de facteurs particuliers connus qui provoquent le développement de jumeaux hétéropagus jusqu’à présent. Elle a dit que le type le plus commun de ces conditions est hétéropagus-omphalopagus tandis que le moins commun est ischiopagus-rachipagus et craniopagus.
Beukes a dit que, heureusement, Quintoline avait un bon cœur, mais les médecins devaient choisir les parties du corps à garder et celles à lâcher.
Elle a dit que Quintoline a fini par subir de nombreuses opérations, dont la dernière était une colostomie. Les médecins ont dû lui créer un nouveau trou anal.
La fondatrice de la Fondation Okanti, Michaela Tietz, a déclaré qu’il y avait jusqu’à 10 maladies rares telles que la malformation d’hétéropage qui existent en Namibie. Elle a déclaré que les 10 maladies comprennent la progeria, la maladie de Wilson, la dysplasie épiphysaire multiple de Fairbank, la fibrose kystique, une forme rare de maladie cardiaque congénitale, une anomalie cornée / Peters opaque, le lupus et la sclérose en plaques.
Quintoline faisait partie des bénéficiaires de la Fondation Okanti, une institution créée pour collecter des fonds pour le traitement des maladies rares en Namibie.
Tietz a créé cette organisation en 2007 après que sa propre fille a été diagnostiquée avec une maladie rare, qui a nécessité une greffe du foie. Depuis sa création, 25 enfants ont été aidés par la fondation.
Tietz a déclaré que la plupart des personnes atteintes de maladies rares font face à la stigmatisation et que certaines ne demandent pas d’aide à cause de cela. Parfois, les superstitions et les religions de la communauté jouent également un rôle dans la formation des opinions des gens sur les maladies rares, a déclaré Tietz. Elle a déclaré que la sensibilisation et l’éducation sont nécessaires pour sensibiliser les Namibiens aux maladies rares.
Elle a déclaré que les coûts des maladies rares sont élevés et varient d’une maladie à l’autre.
Elle a déclaré que le traitement de Quintoline a coûté 2,8 millions de dollars namibiens (175 000 euros), frais qui ont été annulés par le Kinderspital de Zurich, en Suisse, où elle a été traitée, tandis que la fondation a couvert les frais de vols, de visas et d’assurance voyage pour environ 70 dollars namibiens. 000.