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Il Registro svizzero SM rileva informazioni sulla qualità della vita e sulle limitazioni causate dai sintomi con cui convivono le persone colpite. In questo contesto emerge regolarmente come i disturbi motori e i sintomi invisibili quali la spossatezza esercitino un’influenza preponderante sulla qualità della vita delle persone con SM.
Tuttavia, la patologia influisce anche sulla routine dei familiari, coinvolgendoli in misura non indifferente. Per questo motivo il Registro SM raccoglie anche informazioni sullo stato emotivo dei familiari e delle persone vicine, nonché sulle difficoltà che quest’ultime si trovano ad affrontare in seguito alla diagnosi di SM. In un sondaggio speciale condotto tra i familiari, è stato loro chiesto di indicare, in una lista di 30 disturbi riconducibili ai sintomi, i tre dalle maggiori ripercussioni.
Nel quadro di una prima analisi sono stati valutati 90 sondaggi compilati da partner di persone con SM. Una constatazione interessante: i sintomi più gravosi per le persone vicine coincidono con quelli che, dal punto di vista delle persone colpite, limitano maggiormente la qualità della vita. I problemi citati con maggiore frequenza dai familiari, quali sintomi fortemente condizionanti la vita quotidiana, sono i disturbi della deambulazione e della mobilità.
Al secondo e terzo posto seguono invece due sintomi invisibili, ovvero la spossatezza e la capacità intellettuale ridotta. In particolare, la spossatezza viene indicata come fattore preponderante nella riduzione della qualità della vita. La compromissione delle capacità intellettive viene additata quale sintomo incisivo con frequenza minore dalle persone colpite. Tale discrepanza può forse essere ricondotta a una differente percezione delle ripercussioni di tale sintomo. Spesso i familiari rilevano eventuali cambiamenti delle capacità cognitive o della personalità con anticipo rispetto ai diretti interessati.
Anche i familiari sono coinvolti
Questi dati mostrano che la SM coinvolge un gran numero di persone e comporta notevoli ripercussioni sia sulla vita famigliare che sulla gestione del tempo libero. Tale constatazione è confermata dal fatto che quasi un/una partner su quattro chiami in causa le limitazioni derivanti dalla SM quali ostacolo a viaggi o attività del tempo libero.
Per questo motivo la Società svizzera SM offre un supporto speciale ai familiari e le persone vicine.