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Es handelt sich um Gefässfehlbildungen mit Kurzschlussverbindungen zwischen dem arteriellen und venösen Gefässsystem des Gehirns. Dabei sind die atypischen Gefässwände deutlich dünner und verletzlicher und können so dem Druck des Blutflusses oft nicht standhalten.
AVMs sind seltene, in der Regel angeborene Gefäßveränderungen, die jedoch im Laufe der Zeit an Größe zunehmen können. Das Blutungsrisiko steigt kumulativ mit jedem Lebensjahr um etwa 2-3 %.
Durch den erhöhten Blutdruck und die Aneurysmabildung neigen die AVM zu spontanen Blutungen und werden dadurch häufig symptomatisch. Die Blutungswahrscheinlichkeit wird sehr kontrovers diskutiert und ist von der Art der AVM abhängig. Man geht von einem Blutungsrisiko von ca. 2 % pro Jahr aus.
Ihr letztes Foto vom Kindergeburtstag ihrer Schulfreundin es zeigt keine Anzeichen einer AVM, zwei Stunden später musste sie um ihr Leben kämpfen und verlor.
Etwa drei Wochen vor ihrem Tod hatte sie leichte Schmerzen an der rechten Stirnseite.
Am Morgen, ihres letzten Tages:
Am Nachmittag zeigte sich eine leichte Verbesserung mit dem Medikament Algifor.
Am Abend innerhalb von 5min (ausser der epileptischer Anfall, der kam nach ca. 15min).
Lauras AVM lag in der rechten Kleinhirnhälfte. Es stellte sich heraus, dass sie bereits kleine Mikroblutungen hatte. Nach dieser Erkenntnis fragten wir uns, wann und wie oft sie Kopfschmerzen hatte. Als sie jünger war, litt sie häufiger darunter, bis sich herausstellte, dass sie eine Brille benötigte. Ihre Kopfschmerzen waren danach nahezu verschwunden.
Im Oktober 2020, während den Herbstferien, überraschten wir unsere Kinder mit einer zwei-tägigen Reise in einen deutschen Freizeitpark. Am ersten Tag im Wasserpark und am zweiten Tag im Freizeitpark. Am späten Nachmittag quälten Laura und mich Kopfschmerzen in der Wasserwelt. Ich schob es auf die Müdigkeit oder die Wasserbahnen, die den Kopf hin und her warfen. Daraufhin gab ich ihr am Abend im Hotel das Kindermedikament Algifor. Es wirkt bei Zahn- als auch bei Kopfschmerzen. Am darauffolgenden Tag waren ihre Schmerzen wieder weg.
Einige Wochen später, auch an einem Freitagabend, hatte sie wieder leichte Kopfschmerzen, diesmal nach dem Tanzen. Nachdem sie sich ausgeruht hatte, fühlte sie sich aber deutlich besser, auch ohne die Einnahme von Medikamenten.
Zwei Wochen vor dem 27.11.2020 klagte sie über leichte Schmerzen, weil sie dachte, sie hätte im Turnunterricht den Kopf angeschlagen.
Rückblickend denke ich, dass sie bereits im Freizeitpark eine erste Blutung hatte, die jedoch niemand mehr bestätigen kann.
Aber wenn man mich fragt, was ich anders gemacht hätte, dann antworte ich, dass ich zu dieser Zeit nichts anderes hätte tun können, denn dieser Schmerz war kaum von normalen Kopfschmerzen zu unterscheiden.
Nach meinem heutigen Wissensstand würde ich ihr aber an ihrem letzten Tag kein Algifor (Ibuprofen) mehr verabreichen. Zwar gibt es keine wissenschaftlichen Studien darüber, aber ich habe festgestellt, dass in den Geschichten, die ich gelesen habe, hauptsächlich die in Amerika, Paracetamol den Schmerz nicht lindert. Ich glaube, wenn ich ihr Paracetamol anstelle von Algifor verabreicht hätte, wäre ihr Schmerz wahrscheinlich nicht besser geworden und sie hätte in die Notaufnahme gebracht werden müssen. Und das Gleiche hätte ich auch getan, wenn ich gewusst hätte, dass es derartige Fehlbildungen im Kopf geben kann.
Es liegt mir sehr am Herzen, dass meine Worte viele Menschen erreichen und dass sie aufgeklärt werden! Ich möchte anderen helfen und bin deshalb dankbar für jede weitere Geschichte. Ich möchte herausfinden, ob und wie wir es begrenzen können. Bitte teilt mir in euren Berichten mit, wie stark eure Schmerzen waren, wie hoch euer Blutdruck war und welche Schmerzmittel ihr eingenommen habt. Solche Details sind wichtig!
Bitte erzählt euren Familien, Freunden, Verwandten und Bekannten, ja sogar fremden Menschen von dieser heimtückischen Krankheit, die gemein und gnadenlos ist.
Wir kämpfen gegen AVM und für jedes Leben, das gerettet werden kann!
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