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La fibromyalgie, syndrome d'origine inconnue, est définie comme une constellation de symptômes caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses, souvent associées à de la fatigue et des troubles du sommeil.1 Ce syndrome, qui se manifeste par des symptômes peu spécifiques, est associé à d'autres syndromes douloureux et psychosomatiques. Il est donc particulièrement important de savoir reconnaître le spectre de ces manifestations afin de concevoir un plan de traitement qui devra considérer le patient dans sa globalité.
L'objectif de cette revue est de résumer les stratégies qui peuvent aider les médecins non spécialistes à identifier les patients chez lesquels une fibromyalgie peut être suspectée, à poursuivre le diagnostic d'une façon rationnelle en évitant les examens inutiles, et à choisir parmi les stratégies thérapeutiques disponibles aujourd'hui.
La fibromyalgie est une affection rhumatismale fréquente (fig. 1). Selon une étude américaine, environ 15% des Américains souffrent d'une maladie rhumatismale dont 12% d'arthrose.2 La deuxième maladie rhumatismale la plus fréquente est la fibromyalgie, avec une prévalence de 2%, qui est deux fois supérieure à celle de la polyarthrite rhumatoïde. La prévalence de la fibromyalgie dans la plupart des pays dans lesquels elle a été étudiée se situe entre de 2% à 4% de la population générale ; la majorité des patients (> 75%) sont des femmes entre 30 et 50 ans.3 La prévalence en Suisse n'est pas connue, mais on estime que si elle est comparable à celle des autres pays industrialisés, la maladie devrait toucher entre 150 000 et 300 000 personnes.4
La fréquence assez élevée de la fibromyalgie ainsi que les manifestations non spécifiques de cette affection, font partie des raisons pour lesquelles la majorité des patients sont vus d'abord par un interniste ou médecin interniste ou généraliste, d'où l'importance pour ces practiciens d'être en mesure de la reconnaître.
Le patient typique est une femme entre 30 et 50 ans qui se présente au cabinet médical avec des plaintes aspécifiques, comme par exemple «J'ai mal partout», «Je suis fatiguée tout le temps» et «Je dors mal et même si je dors, je me réveille épuisée». La douleur, la fatigue, et les troubles du sommeil sont les trois symptômes les plus importants de la fibromyalgie et ceux qui la caractérisent. La douleur, qui représente une condition sine qua non pour le diagnostic de la fibromyalgie, est habituellement généralisée.5,6 Même chez les patients dont les plaintes concernent une région bien définie, comme une épaule ou le cou, une bonne anamnèse permettra de découvrir que ces sites douloureux font partie d'un syndrome de douleurs étendues qui a généralement débuté de manière insidieuse. La fatigue, présente chez 70% à 80% des patients, est décrite comme une sensation d'épuisement qui les perturbe dans leurs activités quotidiennes et qui peut engendrer des problèmes professionnels, sociaux et relationnels.7,8 Quant au sommeil de ces patients, qui rarement atteint la phase profonde et réparatrice, il est fréquemment agité et le réveil est accompagné de fatigue et de raideurs. Entre 60% et 90% des patients se plaignent de troubles du sommeil.9
On rencontre également très souvent chez ces patients d'autres symptômes tels que : maux de tête, sensation d'engourdissement et de fourmillement aux mains et aux pieds, syndrome de Raynaud, sécheresse buccale, syndrome du côlon et de la vessie irritable, augmentation de l'acuité des sens ou encore une sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière, et au bruit.8,10-12
Chez la moitié des patients environ, il est possible identifier des facteurs déclencheurs : ils peuvent avoir souffert d'un traumatisme physique (une chirurgie, une chute, une agression) ou émotionnel (un divorce, un décès dans la famille), ou encore d'infections.13,14 Néanmoins, chez les autres patients, une anamnèse même détaillée ne permet pas de découvrir un événement particulier qui pourrait être lié au début des symptômes.
Il est particulièrement important de noter que de nombreux patients fibromyalgiques présentent des symptômes dépressifs ou anxieux parfois sévères. Des études établissent que la prévalence de dépression dans ce groupe de patients au moment du diagnostic est d'environ 30% à 60%.15 En outre, l'incidence de désordres psychiatriques au cours de la vie de ces patients est encore plus élevée.
L'étiologie de la majorité des maladies rhumatismales n'est pas connue, et la fibromyalgie ne fait pas exception. Dans le cas de cette affection, la situation est particulièrement complexe : la nature relativement floue des symptômes ainsi que l'association fréquente d'un syndrome douloureux avec des manifestations psychopathologiques, ont contribué à engendrer chez certains médecins une véritable aversion pour le concept nosologique de cette maladie, qu'ils considèrent comme une simple étiquette diagnostique sans base scientifique.16 Cette aversion se manifeste soit au niveau des médecins practiciens (qui peuvent avoir tendance à considérer ces patients comme des cas psychiatriques), soit au niveau de certains experts, qui voient la fibromyalgie comme une affection psychosociale plutôt que médicale. Ce point de vue est soutenu par l'absence complète chez ces patients d'anormalités électromyographiques, radiologiques et histologiques. Plusieurs études ont confirmé que les tissus périphériques (muscles, tendons et articulations) ne présentent aucune anomalie. A ce propos, les éditoriaux de Nortin Hadler et George Ehrlich sont particulièrement illustratifs.17,18
D'aucuns ont estimé que la fibromyalgie représente un trouble fonctionnel, caractéristique d'une société urbaine fracturée, où prédomine un secteur médico-légal composé d'avocats en quête d'indemnités professionnelles pour leurs clients atteints de fibromyalgie.19 A l'inverse, d'autres auteurs ont observé, preuves à l'appui, que la fibromyalgie était une affection étonnamment commune (avec une prévalence de 7,3%) au sein de la communauté rurale des Amish, éloignée des facteurs de stress urbains et non soumise aux pressions médico-légales liées aux indemnités.20
Plusieurs hypothèses ont été élaborées au cours des années pour expliquer la physiopathologie de la fibromyalgie, parmi lesquelles les hypothèses endocriniennes, biochimiques, infectieuses et, enfin, traumatiques. La plupart de ces théories sont fondées sur des données isolées, non confirmées, et dans certains cas purement anecdotiques.
L'hypothèse pathogénique couramment considérée comme la plus plausible est que les anomalies qui sont à la base des manifestations de la fibromyalgie se trouvent au niveau du système nerveux central. Il y a des études qui semblent montrer des anomalies tant au niveau du système neuroendocrinien qu'au niveau du système dopaminergique.21 Néanmoins ces mêmes perturbations étant également présentes chez les patients atteints de syndromes douloureux chroniques, on ne peut donc pas dire qu'elles soient spécifiques de la fibromyalgie. Pourtant, les patients fibromyalgiques ont un seuil de la douleur qui est abaissé. L'observation récente chez les patients fibromyalgiques de niveaux augmentés de substance P (un des principaux neurotransmetteurs de la douleur, qui n'est pas augmenté dans la fatigue chronique) dans le liquide céphalo-rachidien et de diminutions des niveaux de la noradrénaline et de la sérotonine (deux neurotransmetteurs responsables de l'inhibition descendante) a été confirmée par de nombreuses études.22,23 Ces éléments sont actuellement considérés avec intérêt pour expliquer les troubles de la sensibilité à la douleur chez ces patients.24,25 Un autre facteur fréquemment modifié chez les fibromyalgiques est celui du facteur de croissance insuline-like growth factor type 1 (GF-1)26,27 dont le taux est diminué dans le liquide céphalo-rachidien et dans les urines des patients avec fibromyalgie. Cette observation pourrait expliquer en partie la douleur musculaire que ressentent les fibromyalgiques puisque l'GF-1 est identifié comme le principal facteur de «régénérescence» musculaire et qu'il atteint normalement son niveau maximal durant les heures de sommeil.
Le diagnostic de la fibromyalgie est basé sur l'anamnèse et sur l'examen clinique.
Les symptômes non spécifiques des patients sont souvent rencontrés dans d'autres syndromes également peu définis, comme par exemple dans le syndrome de la fatigue chronique, dans celui de l'intestin irritable ainsi que dans plusieurs manifestations cliniques d'origine psychosomatique. Par conséquent, le diagnostic risque d'être posé d'une façon aléatoire. Cette imprécision diagnostique n'est pas seulement préjudiciable aux patients, mais elle est aussi à l'origine de l'inclusion à tort de patients porteurs d'autres syndromes dans des recherches sur l'étiologie ou les traitements de la fibromyalgie.
A part la douleur diffuse, il existe également des symptômes qui sont présents chez la majorité des patients, comme la fatigue et les troubles du sommeil. Ces patients décrivent la fatigue comme une sensation d'épuisement sans raison apparente. Les troubles du sommeil ont été étudiés et il a été montré un dysfonctionnement lors du stade IV de la phase non REM, qui correspond au sommeil profond. Ainsi, chez les patients atteints de fibromyalgie, il existe une interférence des ondes alpha au stade IV.28,29 Cette perturbation occasionne la sensation de ne pas avoir bien dormi. Des personnes normales, sans fibromyalgie ou autres maladies, qui ont été soumises à une interférence au niveau du stade IV du sommeil, développent des symptômes très similaires à ceux décrits par les patients fibromyalgiques. Pour cette raison, certains auteurs croient que les troubles du sommeil sont à l'origine de la fibromyalgie.
Pour mieux standardiser l'inclusion de ces patients dans les études cliniques, le Collège américain de rhumatologie (American College of Rheumatology, ACR) a élaboré et publié des critères de classification en 1990.30 Ces critères incluent un historique de la douleur généralisée (pendant au moins trois mois) qui affecte les deux côtés du corps, au-dessus et en dessous de la taille. De plus, une sensation douloureuse à la palpation digitale (avec une pression suffisamment forte pour blanchir le doigt de l'examinateur, équivalent à environ 4 kg), doit être présente en au moins onze des dix-huit8 sites de sensibilité illustrés dans la figure 2.
Ces critères de classification ont été d'abord utilisés par les cliniciens pour poser des diagnostics cliniques dans leurs cabinets médicaux. Néanmoins des problèmes sont rapidement apparus à l'utilisation de ces critères. En partie car le nombre de onze points sensibles nécessaires pour poser le diagnostic a été choisi d'une façon complètement arbitraire. Par conséquent, ce diagnostic ne pourrait pas être retenu chez des patients porteurs d'un syndrome compatible avec la fibromyalgie, mais ne présentant que dix points sensibles, tandis que des cas de syndromes douloureux avec plus de points sensibles seraient faussement diagnostiqués de fibromyalgie. De plus, des données récentes ont mis en évidence que les patients fibromyalgiques ont une sensibilité douloureuse généralisée dans tout le corps, et non pas limitée seulement à certaines régions isolées.31,32 Les «points sensibles» sont des zones dans lesquelles la plupart des personnes normales ont tendance à percevoir la douleur plus intensément (même si les fibromyalgiques la perçoivent plus fortement). Par conséquent, la majorité des experts suggèrent de ne pas utiliser les points sensibles pour poser le diagnostic dans la pratique clinique.33
En l'absence de symptômes ou de signes pathognomoniques, le médecin qui se trouve devant un patient avec une anamnèse, et un examen physique compatibles avec la fibromyalgie devrait d'abord pratiquer un petit bilan initial pour exclure d'autres maladies qui peuvent ressembler à cette affection, comme par exemple l'hypothyroïdisme, l'hyper-parathyroïdisme, la polymyalgia rheumatica, la polymyosite et certaines infections (VIH, hépatite C, maladie de Lyme). Il n'est pas nécessaire de rechercher la présence de facteurs rhumatoïdes ou de facteurs anti-nucléaires, à moins que l'anamnèse ou l'examen clinique ne soient évocateurs de ces maladies.
Une fois le diagnostic posé, il faut décider d'un plan thérapeutique. Pour que ce plan soit efficace, il est nécessaire de suivre certains principes de la prise en charge, tels que fixer des rendez-vous de longue durée et fréquents, au moins au début, pour bien expliquer l'affection au patient ainsi qu'à sa famille. Le patient doit être convaincu que le médecin croit à sa symptomatologie et il faut également le rassurer quant au fait que la fibromyalgie n'est pas déformante et ne menace pas le pronostic vital. Pour corroborer cette affirmation, on peut citer au patient des études qui montrent que, même après un suivi de dix ans, selon une étude américaine, 55% des patients continuaient à avoir des symptômes modérés ou sévères mais qu'en dépit de cela, ils se sentaient mieux qu'au début du suivi.34 Une étude genevoise portant sur un suivi de six ans à donné un résultat similaire.35 La conclusion de ces études sur l'histoire naturelle de la fibromyalgie est qu'après plusieurs années, l'affection reste stable sans beaucoup d'amélioration mais également sans péjoration.
L'éducation du patient est la partie capitale de la prise en charge, sans laquelle le traitement ne peut pas réussir. Il existe deux approches thérapeutiques intégrées : l'une pharmacologique et l'autre non pharmacologique. Des exercices physiques doivent notamment être prescrits dès le départ tout en rappelant qu'ils doivent être individualisés. La marche, le vélo, les exercices aquatiques sont également très bénéfiques, mais il faut se concentrer sur les préférences du patient. Ils doivent être entrepris très doucement, de l'ordre de 5 à 10 minutes par jour pendant une ou deux semaines, puis augmentés progressivement.36,37 Il peut arriver que le patient ne puisse plus continuer à faire ces exercices et qu'il les arrête brusquement.38 Un soutien psychologique pour le patient et son entourage est crucial s'il y a des troubles psychologiques associés.39
Parmi les médicaments étudiés pour le traitement de la fibromyalgie, les tricycliques, comme l'amitriptyline administrée à une dose très faible, ont montré des résultats satisfaisants, surtout sur les troubles du sommeil. Il est très important d'exclure un trouble du sommeil primaire chez ces patients, comme le syndrome d'apnée du sommeil ou le syndrome des jambes sans repos, pour lesquels il existe des traitements spécifiques.40 Pour diminuer la douleur, deux médicaments comme les SSRI (fluoxétine)41 et le tramadol42 ont été essayés avec un certain succès. Même si la majorité des patients atteints de fibromyalgie prennent un anti-inflammatoire non stéroïdien, ils ne sont généralement pas efficaces.41 Les corticostéroïdes n'ont pas de place dans le traitement de la fibromyalgie.43 La réponse au traitement pharmacologique est en général modérée, de l'ordre de 30 à 40% des patients ; même parmi ceux qui répondent au début favorablement, il n'y a pas de différence après trois à six mois entre les groupes traités et les groupes placebo.
Pour ces différentes raisons, les patients sont souvent perçus par le médecin comme étant difficiles et il arrive même que certains d'entre eux hésitent à les prendre en traitement. Les frustrations des médecins traitants pourraient être diminuées par une prise en charge multidisciplinaire, qui devrait combiner la thérapie pharmacologique, physique, biofeedback, psychothérapie, et surtout l'éducation du patient.
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