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Les douleurs de l'appareil muscu-losquelettique sont fréquemment rapportées dans l'enfance, mais les maladies rhumatismales sont plutôt rares en pédiatrie. L'épidémiologie des maladies rhumatismales de l'enfant est encore relativement mal étudiée et n'est pas connue pour la Suisse. Nous rapportons les données du registre suisse de rhumatologie pédiatrique qui regroupe huit consultations multidisciplinaires de rhumatologie pédiatrique. En six mois, 336 patients ont été examinés et plus de 50% souffraient d'arthrite chronique juvénile, en particulier la forme oligoarticulaire. Des données épidémiologiques précises sur les maladies rhumatismales de l'enfant sont importantes afin de mettre en place les structures de soins adéquates pour la prise en charge de ces patients et améliorer le pronostic à long terme.
Les douleurs de l'appareil musculosquelettique sont fréquemment rapportées dans l'enfance. Selon une étude récente, jus-qu'à 20% des enfants d'âge scolaire se plaignent de douleurs récurrentes des membres,1 et 6% des enfants pensent souffrir d'une arthrite.2 Cependant, les maladies rhumatismales sévères sont plutôt rares chez l'enfant, mais elles peuvent avoir des conséquences fonctionnelles à long terme. Elles auront alors un impact social et financier majeur en raison de la longue espérance de vie d'un enfant.3Une meilleure connaissance des maladies rhumatismales de l'enfant est essentielle afin de mettre en place les structures de soins adéquates pour la prise en charge de ces patients et essayer de réduire la proportion des enfants avec un pronostic défavorable et des handicaps à long terme.
L'épidémiologie des maladies rhumatisma-les de l'enfant comporte l'étude de l'histoire naturelle des maladies articulaires et du tissu conjonctif à l'âge pédiatrique et leur impact sur la société. Ces maladies comprennent des maladies plus communes, comme les arthrites chroniques, et de nombreuses pathologies rares. Les études épidémiologiques sur les maladies rhumatismales de l'enfant sont difficiles à effectuer en raison des multiples classifications utilisées et leurs résultats varient beaucoup en raison de la différence entre les collectifs étudiés (population pédiatrique d'un hôpital général ou d'une consultation tertiaire de rhumatologie pédiatrique). Les études épidémiologiques viennent principalement d'Europe et d'Amérique du Nord et sont peu nombreuses. Les taux de prévalence et d'incidence sont très variables et dépendent en particulier des classifications utilisées, des critères d'inclusion et de la durée de ces études. En France, la prévalence de l'arthrite chronique juvénile a été estimée aux environs de dix malades pour 100 000 enfants et l'incidence autour de deux pour 100 000 enfants.4 Des études scandinaves plus récentes rapportent des incidences plus élevées, entre 12 et 20 pour 100 000 enfants5,6 et le registre britannique pour les maladies rhumatismales de l'enfant estime l'incidence de 40 pour 100 000 pour toutes les maladies rhumatismales et 10 pour 100 000 pour l'arthrite juvénile.7 Au Canada, l'incidence pour 100 000 enfants de l'arthrite juvénile a été estimée à 4, pour le lupus juvénile à 0,3 et la dermatomyosite à 0,15.8Ces deux dernières études sous-estiment probablement l'incidence de ces maladies, car elles se basent sur un registre qui ne tient compte que des données envoyées par les centres qui y participent. Les plus fortes incidences ont été retrouvées en Scandinavie où des études épidémiologiques sont plus faciles à réaliser en raison du système centralisé de santé.
La prévalence et l'incidence des maladies rhumatologiques en Suisse sont probablement proches de ce qui a été décrit dans les pays voisins. Cependant, nous ne possédons actuellement aucun chiffre à ce sujet, en particulier à cause de la dispersion de la prise en charge de ces malades. En effet, pendant longtemps, ces maladies n'ont pas bénéficié de structures de soins coordonnées, ni d'organisation de spécialistes dans ce domaine. La première consultation de rhumatologie pédiatrique en Suisse a été pratiquée à Bâle, en 1969 par les Drs Steiger, rhumatologue et Bühler, pédiatre. A Berne, la consultation multidisciplinaire de rhumatologie pédiatrique de la policlinique de pédiatrie existe depuis 1978, grâce à l'initiative des Prs Gerber et Rossi. Les autres consultations suisses allemandes de rhumatologie pédiatrique ont démarré en 1990 ou après. En Suisse romande, le Dr Steiger a fait bénéficier quelques patients de son expérience lors de réunions à Lausanne. Une consultation multidisciplinaire de rhumatologie pédiatrique en milieu universitaire existe à Genève et à Lausanne depuis un peu plus de cinq ans.
Pendant de nombreuses années, les médecins intéressés par la rhumatologie pédiatrique se sont réunis de façon informelle. Le Groupe de travail suisse pour la rhumatologie pédiatrique (GTSRP) a été fondé en 1998 et réunit la majorité des équipes multidisciplinaires de rhumatologie pédiatrique suisse. Ce groupe a pour but de promouvoir une prise en charge médicale optimale des enfants avec maladies rhumatismales et inflammatoires chroniques, la formation des pédiatres et rhumatologues dans le domaine de la rhumatologie pédiatrique ainsi que la recherche sur les maladies rhumatismales de l'enfant. Nous avons tout d'abord voulu évaluer la population de patients examinés dans une consultation de rhumatologie pédiatrique en Suisse.
La répartition des diagnostics posés chez les patients pris en charge dans les con-sultations multidisciplinaires de rhumatologie pédiatrique suisses a été étudiée auprès des membres du GTSRP. Cette étude a été conduite sur une période de six mois, de février à août 1998, et pour tous les patients vus en consultation un questionnaire avec le diagnostic exact a été rempli. Cette étude concernait huit consultations multidisciplinaires de rhumatologie pédiatrique pour un total de 336 patients et de 740 consultations. Les résultats sont rapportés dans le tableau 1 avec la répartition des principales catégories diagnostiques. Les arthrites chroniques juvéniles prédominent avec 214 sur 366 patients (58%), suivies par les connectivites et vasculites (9%). Parmi les arthrites chroniques juvéniles, une majorité (112/214) sont de la for-me oligoarticulaire. Les arthrites postinfectieu-ses comprennent les arthrites réactives, les arthrites post-streptococciques et les arthrites de Lyme et ne représentent qu'un petit pourcentage du collectif (21/366). Ces arthrites prennent probablement davantage de place dans le diagnostic différentiel d'une arthrite chez l'enfant, mais sont rarement référées à un centre tertiaire. Dans la catégorie «autres diagnostics» sont regroupés les problèmes hématologiques, oncologiques, les pathologies ostéoarticulaires non inflammatoires et les maladies congénitales affectant le squelette et le tissu conjonctif.
Nous avons comparé ces résultats avec des études similaires faites dans d'au-tres pays. La prédominance des arthri-tes chroniques juvéniles est retrouvée dans ces autres études, de même pour la forme oligoarticulaire. En France, le registre des maladies rhumatologiques de l'enfant regroupe sept centres à Paris et en province, tous tertiaires dans un hôpital universitaire. Sur 1120 patients inclus, les arthrites juvéniles représentaient plus de 50% des enfants, les problèmes mécaniques et orthopédiques près de 20% et les connectivites et vasculites environ 10%.9 Le registre britannique montre des pourcentages semblables pour les centres tertiaires,7 alors que dans le registre canadien, les arthrites chroniques, les connectivites et les vasculites représentent en tout environ 40% des patients.8 Les différentes classifications utilisées rendent les comparaisons au sein de ces catégories plus difficiles. En effet, toutes ces études utilisent d'anciennes classifications, arthrite chronique juvénile en Europe et arthrite rhumatoïde juvénile en Amérique du Nord, qui sont peu précises et difficiles à comparer (tableau 2). Une nouvelle classification des arthrites idiopathiques de l'enfant10,11 est en cours de validation, avec des critères diagnosti-ques précis et devrait servir de référence au niveau mondial (tableau 3). Cette classification permet de séparer les patients en catégories homogènes et prévoit une catégorie supplémentaire pour ceux qui ne correspondent à aucune catégorie ou pourraient entrer dans deux catégories différentes : other arthritis.
Pendant longtemps, les maladies rhumatismales de l'enfant n'ont pas bénéficié de structures de soins coordonnées et les malades ont été pris en charge par des médecins ne traitant que peu ou pas d'autres patients souffrant de ces pathologies. Au cours de ces dernières années, des modèles de structures de soins ont été mis en place dans plusieurs pays, comme en Grande-Bretagne, en Allemagne et au Canada. Ces structures prévoient des centres de référence en rhumatologie pédiatrique avec une équipe médicale dont au moins un membre possède une formation dans la spécialité, une équipe paramédicale spécialisée en pédiatrie et un accès aux autres spécialités pédiatriques. En Allemagne, ces centres sont accrédités tous les trois ans par l'Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugend-Rheumatologie.
Parallèlement, des sociétés médicales ont été créées, en particulier afin d'édicter des recommandations pour la mise en place de ces structures et la formation des spécialistes dans ce domaine. La Pediatric Rheumatology European Society (PRES) a publié un catalogue d'objectifs d'apprentissage en vue de l'attribution du titre européen de spécialiste en rhumatologie pédiatrique. Ce catalogue est très ambitieux et demande une formation conséquente qui ne peut être valablement acquise qu'en dehors de la Suisse. La formation demandée est si étendue qu'elle semble difficile à acquérir par une même personne, qui très probablement n'exercera la rhumatologie pédiatrique qu'à temps partiel.
Dans le GTRSP, il nous a semblé judicieux pour des raisons d'expérience pratique d'appliquer ces critères européens à une équipe plutôt qu'à une seule personne. En se basant sur ces modèles européens, le GTSRP a proposé des critères de qualité (formation de l'équipe médicale, nombre minimum de patients, infrastructure à disposition) pour la reconnaissance de centres de référence. Les con-sultations reposent sur la collaboration entre un pédiatre et un rhumatologue, dont au moins l'un d'entre eux a une formation en rhumatologie pédiatrique. Cette collaboration permet en particulier aux patients d'être suivis à l'âge adulte par des médecins qui connaissent leur maladie depuis le début.
Huit consultations multidisciplinaires de rhumatologie pédiatrique existent actuellement en Suisse, dont sept sont en Suisse allemande. Par-mi ces dernières, trois ont lieu dans une policlinique universitaire de pédiatrie (Bâle, Berne, Zurich), trois dans une policlinique de pédiatrie (Aarau, St-Gall, Winterthur) et une dans une policlinique de rhumatologie (Lucerne). Toutes ces consultations remplissent au moins une partie des critères de qualité requis par le GTSRP, et certaines d'entre elles, en particulier les con-sultations en milieu universitaire, devraient pouvoir être reconnues comme centre de référence.
En Suisse romande, les consultations multidisciplinaires de rhumatologie pédiatrique du CHUV à Lausanne et des HUG à Genève collaborent étroitement afin d'offrir des soins spécialisés aux enfants romands souffrant de problèmes rhumatologiques. Cette collaboration est en pla-ce depuis près de deux ans et devrait permettre de faire reconnaître la consultation multisite romande de rhumatologie pédiatrique comme cen-tre de référence par le GTSRP.
La rhumatologie pédiatrique est une jeune spécialité qui prend en charge des pathologies peu fréquentes à l'âge pédiatrique, mais avec une évolution potentiellement défavorable et à fort risque d'induire des handicaps à long terme. Par ailleurs, l'impact de ces maladies est important, sur l'enfant (douleurs, temps perdu, troubles psychologiques, dysfonction sociale), sa famille (stress intrafamilial, diminution de l'activité professionnelle et sociale) et la société. Une meilleure connaissance de l'épidémiologie de ces maladies devrait permettre d'optimiser la prise en charge de ces malades et dans la mesure du possible éviter les séquelles à long terme.12