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Hallo,
ich habe eine Frage und mich würde interessieren, ob andere das Problem auch haben.
Ich habe ein mildes inkomplettes Hemisyndrom. Für mich ist Training immer ein Balanceakt. Ganz schnell ist es zu viel, und wenn es einmal zu viel war, dann brauche ich oft mehrere Tage, um mich wieder davon zu erholen. Dann tun mir die Beine weh, in Ruhe, aber um so mehr bei jeder Belastung, ich bin erschöpft, fange an zu frieren, fühle mich mies - als wäre mein "Akku" bei 3% und mein Körper hätte keine Energie mehr, nicht mal mehr fürs Heizen.
Ich habe den Eindruck, dass der Bereich, in dem meine Muskeln trainierbar sind, recht klein ist, und daher "Pacing", also Rücksicht nehmen auf meinen Körper, langsam machen, um so wichtiger ist.
Weil ich auch noch andere Erkrankungen habe, bin ich mir unsicher, ob dies etwas mit meinem Rückenmark zu tun hat. Andererseits habe ich nun doch von mehreren Patienten mit Rückenmarks- und/oder Wirbelsäulenproblemen ähnliche Berichte gehört, und das fand ich interessant.
Mich würde interessieren, ob jemand hier ähnliche Erfahrungen macht, und ob Ihr dafür eine Erklärung habt? Und wie geht Ihr damit um? Darf man nur im aeroben Trainingsbereich bleiben und nicht in den anaeroben Bereich gehen? Warum ist das so? Oder macht Ihr diese Erfahrung nicht? Hat das nichts mit dem Rückenmark zu tun, oder könnte das abhängig sein vom Ort der Läsion?
Ich bin gespannt auf Antworten.
Viele Grüße,
odyssita
Spontan scheint mir, dass die Symptome, die du beschreibst, nichts mit dem Rückenmark zu tun haben. Sonst müsste ich sie ja auch haben. Gleichwohl habe ich zwei weitere Bemerkungen: (1) Der noch trainierbare Muskelbereich ist bei Lähmungen immer eingeschränkt, und auch ich frage mich immer wieder, wie sinnvoll es ist, ihn zu trainieren. Meine Antwort war und ist, dass ich nur so viel "trainiere", wie es der Bestreitung des Alltags und der Befriedigung vergnüglicher Bedürfnisse dient. Ich bemühe mich deshalb seit jeher, möglichst wenig externe Hilfe zu beanspruchen, und ich lungere gerne in meinem Handrollstuhl (nicht E!) alleine herum und "trainiere" dabei, ohne es zu merken. Trainieren um des Trainierens willen, ohne direkten Nutzen im Alltag und ohne Spass scheint mir nicht sinnvoll, weil es die noch vorhandene Muskulatur und die Gelenke überbelastet. Sportbegeisterte teilen diese Sichtweise aber sicher nicht. (2) Die Wahrnehmung von Müdigkeit und Erschöpfung, von dir als "Fatigue" bezeichnet, kenne ich natürlich sehr gut. Der Grund: Bei Anstrengung springen Blutdruck und Puls kaum an, weil die Verbindung zwischen Gehirn und sympathischem Nervensystem gekappt ist. Physische Anstrengung äussert sich als Stress und mündet schnell in einen erschöpfungsähnlichen Zustand, weil der Blutdruck absackt. Es mag absurd klingen, aber ein Glas kühles gutes Bier ist das beste Hausmittelchen dagegen. Der Alkohol wirkt entspannend und die Flüssigkeit hilft, den Blutdruck wieder ansteigen zu lassen. - Ich beende meine Ausführungen mit der Vermutung, dass das wohl nicht die Antworten sind, die du hören wolltest. Andere habe ich aber nicht.
Hallo fritz,
dochdoch, Deine Ausführungen sind für mich sehr interessant und auf jeden Fall hilfreich. Danke Dir!
Der Hinweis auf das vegetative Nervensystem ist gut, ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das dabei auch eine wichtige Rolle spielt. Tatsächlich bin ich auch mit neurogener orthostatischer Hypotonie diagnostiziert. Sehr interessant Dein Therapietipp dazu. Tatsächlich nehme ich Alkohol auch tendentiell als hilfreich wahr, auch, weil ich den Eindruck habe, dass das einen positiven Einfluss auf meinen Muskeltonus und meine Schmerzen hat. Da kann ich übrigens wieder einen Bogen zu meinem anderen Thread, meiner Frage an Dr._Hans zu psychogenen Bewegungsstörungen schlagen: Ein "positives Merkmal", das zum Teil bei psychogenen Störungen (u.a. psychogenem Schwindel, meine ich) angeführt wird ist, dass Patienten berichten, dass Alkohol hilfreich sei. Dass hier im Forum aber immer wieder von den positiven Effekten von Alkohol in angemessenen Mengen berichtet wird, hat mich mit zu der Frage an Dr._Hans bewegt. Das finde ich schon sehr interessant.
Weisst Du mehr zum Thema trainierbarer Bereich des Muskels bei RM-Verletzung und Überlastung der Muskulatur? Das finde ich sehr spannend. Ich sehe das Thema Training übrigens recht ähnlich wie Du - weil ich merke, dass alles andere nicht so sinnvoll ist, sondern das eine echte Gratwanderung ist, die oft genug nach hinten losgeht. Da hab ich lieber nebenbei noch etwas Nützliches oder Angenehmes getan und spare mir meine Kräfte lieber dafür auf, da habe ich im Endeffekt eine bessere Lebensqualität.
Ob Du die Symptome, die ich beschrieben habe, auch haben müsstest, wenn das vom RM ausginge, weiss ich nicht... Es wäre für mich theoretisch schon denkbar, dass es einen Unterschied macht, auf welche Höhe die Läsion ist, welcher Bereich des RM betroffen ist, wie komplett oder inkomplett, ob ggf. Liquorflussstörungen mit eine Rolle spielen könnten oder Durchblutungsstörungen,... Deswegen finde ich ja unterschiedliche Berichte hier so spannend. Und Du scheinst ja doch zumindest einen Teil der Symptome auch zu kennen.
Viele Grüße,
odyssita
nein, liebe Odyssita, mehr weiss ich eigentlich nicht. Ich handle intuitiv und mache, was geht, manchmal auch Dinge, die eigentlich nicht gehen.
Lieber fritz,
danke Dir für die Rückmeldung. Ja, letzten Endes zählt ja auch vor allem die eigene Erfahrung, wenns drum geht, das eigene Leben gut zu gestalten.
Dann bin ich sehr gespannt auf weitere Antworten hier. Vielleicht wäre das ja auch eine Frage für Dr. Hans, aber ich will ihn nicht überstrapazieren... Manchmal bin ich auch einfach nur neugierig und finde es spannend, Dingen auf den Grund zu gehen. Für den Alltag tuts so weit schon meine Lebenserfahrung. Wobei: Wenn man wüsste, ob und wie man die Trainierbarkeit und Belastbarkeit verbessern könnte, wäre das schon alltagsrelevant...
Viele Grüße,
odyssita
Liebe Odyssita,
ich habe das Fatigue-Symptom bisher nur bei MS-Patienten kennengelernt, und es trat m.M. nach erst dann besonders stark bzw. zahlreich auf, nachdem die von Dir geschilderte Erschöpfung/Ermüdung bei Erkrankungen des ZNS bekannt gemacht wurde.
Ich selber bin seit 7 Jahren im Bereich Th 5/6 betroffen (Lähmungen, Blase usw.), habe bisher aber keine entsprechenden Erfahrungen machen müssen. Dieses auch eingedenk der Tatsache, dass man ggf. leicht dazu neigen könnte, gewisse Unpäßlichkeiten, Unlust und Schlappheit gerne mal auf funktionelle und krankheitsbedingte Umstände zurückzuführen.
Klar ist, dass Bewegungen mit gelähmten Muskeln, insbesondere solchen mit einem erhöhten Maß an Feinmotorik oder zu "Unzeiten" (wie z.B. während des Abends) zu auffallender und überdurchschnittlicher Ermüdung führen. Auch ist die Erholungsphase bei mir nach langen oder schwierigen (z.B. steilen) Wegen deutlich verlängert; manchmal sind weitere kurze Wege erst nach Stunden wieder möglich.
Ich meine, dass man es vermeiden sollte, allzuleicht die geschilderten Ermüdungsphänomene mit Fatigue zu erklären.
Die Gefahr besteht, dass man sehr schnell jeden auch noch so kleinen Anflug von Müdigkeit als unvermeidlich und "Gott gegeben" hinnimmt und dieses dann als willkommene Entschuldigung bzw. Rechtfertigung dafür herhalten muss, sich nicht mehr dagegen anzustemmen bzw. den bequemen "Ruhesessel" aufsucht.
Beste Grüße + alles Gute,
Salieri
Hallo Salieri,
danke für Deine Antwort und Gedanken.
Nun, "Fatigue" ist ja auch ein recht schwammiger Begriff - deswegen habe ich zusätzlich noch andere Worte gewählt, um zu erklären, was ich meine. Es gibt ja noch das "Chronic Fatigue Syndrom", bei dem der Begriff teilweise auch einen falschen Eindruck vom Krankheitsbild vermittelt hat und zwischenzeitlich verschiedene Faktoren aus dem zentralen Nervensystem, Veränderungen im Bereich des Immunsystems, Autoimmunreaktionen und Veränderungen des Energiestoffwechsels im Bereich der Mitochondrien diskutiert werden - inzwischen wird der Name "Myalgic Enzephalitis" im englischen Sprachraum dafür empfohlen, weil das weniger missverständlich ist. Ich finde es spannend, wie sich die Forschung entwickelt, und manchmal frage ich mich, ob Forschung aus anderen Bereichen nicht auch Hinweise auf Vorgänge im Rückenmark geben könnte und umgekehrt. Man weiss ja so vieles noch nicht.
Für mich spielen da mehrere Aspekte hinein. Müdigkeit meine ich gar nicht so sehr, auch wenn ich tatsächlich auch merke, dass mein Körper in schlechten Phasen mehr Schlaf braucht und der Schlaf, den ich bekomme, nicht sehr erholsam ist (was ja auch mit dem vegetativen Nervensystem und im Bereich des RM der HWS auch mit Störungen der Melatonin-Regulation zusammenhängen kann).
Ich meine einerseits die Muskeln, in denen ich hauptsächlich Probleme habe - da habe ich das Gefühl, dass es einen Unterschied macht, wie ich sie trainiere und sich das nicht so trainieren lässt wie bei gesunden Menschen. Dass es einen Bereich gibt, in dem eine Trainierbarkeit da ist - aber auch, dass es negative Effekte hat, wenn ich zu viel mache, da geht es mir ähnlich, dass dann selbst ganz kurze Strecken zum Problem werden (wobei meine Erholungszeit nicht bei Stunden, sondern eher bei Tagen liegt). Ich kenne mich nicht gut mit Trainingslehre aus, aber ich fände es spannend, dazu mehr zu lernen. Am Rande weiss ich, dass man von Maximalkrafttraining und Ausdauertraining spricht, von aerobem und anaerobem Training. In einem Film zu CFS/ME wurde empfohlen, sich nur im aeroben Bereich zu bewegen, das fand ich spannend und ich frage mich, ob das auch für mich hilfreich wäre (und wenn ja, warum). Bei meiner Erkrankung habe ich von positiven Erfahrungen mit Sauerstofftherapie gehört - es kann also gut sein, dass bei mir da noch andere Mechanismen abseits des RM am Werk sind. Ich habe das Gefühl, dass ich nicht zu viel machen darf, nicht zu viel Kraft aufwenden darf, Pausen brauche. Dazu würde ich gerne mehr wissen.
Andererseits frage ich mich, ob da auch eine systemische Komponente dabei ist - da fand ich fritz Antwort spannend dazu, denn das vegetative Nervensystem hat ja tatsächlich viele Auswirkungen, bis hin zum Einfluss auf bestimmte Hormone, wenn ich das richtig weiss. Und der Punkt mit dem Energiestoffwechsel gibt mir auch zu denken.
Weisst Du, ich finde es spannend, nach Parallelen zu schauen. Du schreibst von MS, und das ist ja auch eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der auch das Rückenmark betroffen sein kann. Die Frage ist: Weiss man bei MS, was die Ursache dieser Symptome ist?
Welche Erklärungsansätze hast Du denn?
Hinsichtlich dessen, welche Symptome Patienten schildern, finde ich, dass man eine Sache im Kopf behalten muss: Jeder Mensch will gerne ernst genommen werden. Wenn Patienten in der Vergangenheit die Erfahrung gemacht haben, dass sie mit bestimmten Symptomschilderungen nicht ernst genommen wurden, werden sie diese Symptome eher für sich behalten und erst wieder erwähnen, wenn es neue wissenschaftliche Erkenntnisse gibt, die Grund zur Hoffnung geben, mit den Symptomen nun ernstgenommen zu werden. Das könnte den von Dir geschilderten Effekt gut erklären.
Ich denke, letzten Endes geht es darum, den eigenen Körper so gut zu kennen, dass man weiss, wie man eine möglichst gute Lebensqualität erreicht. Wann Pacing wichtig ist, also langsam machen, die Grenzen des Körpers respektieren, und wann es dran ist, die Zähne zusammenzubeissen und sich zu pushen. Letzten Endes geht es dabei auch manchmal darum, abzuwägen, was dem Körper gut tut und was der Psyche gut tut. Für ein schönes Erlebnis gehe ich manchmal auch gerne über die Grenzen meines Körpers, auch, wenn ich danach dadurch wieder mehr Beschwerden habe. Ich habe lange versucht, die Grenzen meines Körpers nach hinten zu verschieben und bin dabei oft über die Grenzen meines Körpers gegangen. Letzten Endes war meine Lebensqualität in der Zeit aber deutlich geringer (weil das körperlich sowie psychisch sehr anstrengend ist), und heute ist es mir sehr wichtig, die Grenzen meines Körpers zu kennen und respektieren.
Viele Grüße,
odyssita
Hi Odyssita, I'm not sure I understand well your question because german in google translate is never good (:-)), but if I'm right you feel very tired when you do a little training session and you maybe think it's may be due to your SCI or something like that?
I'm not a doctor of course and don't have the scientific explanation, but my personal experience could maybe help you.
One year ago I decided that I would do a marathon (because it is a family tradition) and planned 2 years-training to learn about the new sport I'm gonna do.
It sounds a little crazy to start doing this because I was not that sporty. I was also a girl really active, a mother, a working girl, and of course I had this "active" personality that always pushes me to discover or do something in my day because I don't like to be in the "nothing"process.
I did skiing a little bit in winter, and swimming in holidays or a little handbiking but I never train regularly.
And so, when I first start the racing wheelchair, I was so impatient and happy to do it, that I did the perfect mistake every beginners do. I did it too fast, too much because I thought I could be invincible with my super-mental-power. What I was discovering was that I felt really tired, like I have never been. This kind of fatigue were so intense that I just wanted to close my eyes every minute, sleep, eat and absolutely nothing more. My body hurts everywhere as well.
The fact is I was doing something very bad for my body. I was telling him "oh come on best friend, do all this for me and please shut up".
He was simply answering "it's too much. It's all new for me. Do it slowly and another way please!"
I took time to do a little, step by step, with absolutely no goals at start. Just trying to go for a run 15 min, then 20, then 2km, then 5km, and further. 6 months later, I was achieving my first half-marathon. What a magical thing, isn't it? ;-)
Of course I was tired doing this, but my body was slowly capable to accept and integrate theses changes in my life.
My coach will probably tell you that I am not doing exactly the work the pro athletes do, (and I don't want to be a pro-athlete,... even if Marcel Hug is the person I admire the most!) but my coach could also confirm that I do it my way, and do it right because I listen and understand what I need or don't, now.
I'm pretty sure this fatigue doesn't really have to do something with your SCI (I was asking me the same question!!).
For example, in athletics, there is people with all kind of disabilities (or not), all level of injuries or health damages, all ages or gender, etc. Everything is possible for everyone! I'm a complete paraplegic TH5 with scoliosis, lordosis, metal everywhere in my back. But yes, I can do it!
For the training, for my personal opinion, you should stay in your confort zone (aerobic heart zone maximum), this is important for building up your muscle slowly, for your oxygenation, and this will not use too much energy.
I hope my answer will help! Take care,
Sportily,
Nevea.
Hi Nevea,
thanks for your reply. Oh wow, now that's dedication, using google translate!
Wow, a marathon - now that's amazing. Kudos to you!
It's interesting that you had to find your own way to do the training and that listening to your body's boundaries was important in order to succeed - this really resonates with me. Would your coach say that you needed to train differently than other trainees, regarding exhaustion? Or would everybody be recommended to train in the aerobic heart zone maximum? This is really interesting and helpful, thank you!
You got it quite right, by the way, though "tired" might not be the right word. It feels to me as if, as long as I don't overdo it, I can do some training and see some success. But if I push too hard, then yes, my body hurts everywhere, it feels as if it's deprived of energy, and I think then the training does more harm than good. Each movement costs a lot of effort then, much more so than when I stay within my body's limits. It even feels as if my body doesn't have the energy to keep me warm in these moments, and I start to get really cold. This usually lasts for a couple of days, and it's not just the usual sore muscles.
I do have an underlying systemic disease, so it's not so easy to understand which symptom is caused by what, and I know that research has many open questions regarding my underlying disease, too. Actually, "start low, go slow" is a motto that is recommended for my underlying disease (even though the mechanisms aren't understood yet, as far as I know).
That's why for me it's very interesting to try and find parallels to other underlying causes. It makes me think when I hear that MS patients - who have lesions in the central nervous system and the spinal cord - seem to experience something similar, as well as CFS/ME patients. I do wonder what the unifying component might be, and I wonder what might be learned from other, better researched conditions than mine.
I am living with the situation that the severity of many of my symptoms seems to correlate to a subluxed feeling of my upper cervical vertebrae (I am diagnosed with a mild hemisyndrome secondary to CO-C2 instability, and an increase in symptoms can be triggered by head movements) - so that makes me wonder if the spinal cord might play any role in this. In the absence of any metal there, I need to rely on my remaining muscles to stabilize my vertebrae.
Hm, I am not so sure if the notion that in athletics, there are people with all kinds of lesions, means that the spinal cord can't have anything to do with this. Sure, this might be the case. But the spinal cord and the central nervous system is so complex. Couldn't it be possible that it could depend on the exact location of the lesion (and that certain kinds of incomplete lesions might be more prone to this)? Or that it might depend on the kind of lesion, if it's a dissection, an inflammation, an oedema, a vascular problem, a stretch/distorsion injury? Or that it might depend, as fritz suggested, to a degree on misregulations of the autonomic nervous system - it would make sense to me that the energy metabolism might be impaired when pulse and blood pressure aren't regulated very well, and muscle cells might not get rid of their energy metabolism byproducts and receive the nutrients they need in time? Hm, but that probably wouldn't explain why this exhaustions lasts for days, would it?
Sure, this might not matter much for how to address this in my every day life. But it's still interesting...
I am curious to hear more thoughts on this!
All the best,
odyssita
Hi again,
I was sure in the beginning that my SCI could explain the exhaustion I felt. Or that my SCI could answer any little problem I had.
Everybody outside the SPZ, even specialist like physiotherapist or doctors or fitness coaches here in Neuchâtel thought I were metabolically different of others and that it could be the explanation of my problems, but when I spoke to Paul Odermatt who train para-tetra for about 20 years, I really can confirm that I was not that "special". I do need time to train, and to adapt myself to this. I do need to find my own way to feel as good as possible during my exercices. Of course anaerobic training is horrible everytime, but also I do it few times for only few minutes. I don't feel cold but I feel I'm gonna have a heart attack, I cannot breathe, I have pain everywhere and my eyes are closing by themselves.
There are, as usually, different methods of training and indivual planifications are for my personal opinion often offered. For example my husband, who starts running as well, began to run and had knees problems during the training process. So he discuss specialists and change a thing in his planification for more time of recovery between running exercices. This wasn't good, so he changes the way he run, his shoes. And this was better.
I don't know your disease, and maybe your body is using a lot of extra energy to fight against your symptoms or just to stabilize your head or something like that. Or maybe you have a nutrient deficiency (I read some scientific studies that proves that para-tetra have a vitamin D deficiency, which causes most of the time symptoms like ...exhaustion, etc).
There are still too much mysteries around the nervous system and the metabolism and that's true, but there are also so much factors that affect our condition (like food, micronutrients, sleep, happiness, pains, whatever...). I think we will not have the perfect answers unfortunately, because we are too unique ;-) but we could try different adjustments by ourselves. En francais on dit : "on est jamais mieux servi que par soi-même!"
Maybe you can ask the sport Medizin in Nottwil, they could help you!
Without google translate, but with a lot of mistakes, recieve, dear Odyssita, all my best regards.
Nevea