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Les enfants atteints de maladies rares ont souvent besoin d'un enseignement et d'un soutien spécifiques.
Ainsi, les parents d'un enfant ayant des besoins spécifiques sont souvent confrontés à des défis spécifiques. Par exemple, la recherche d'une place en crèche ou dans une famille de jour s'avère laborieuse pour vous, car il n'y a souvent pas de places disponibles, les tarifs sont plus élevés ou les connaissances spécifiques des éducateurs* font défaut. De même, certains d'entre vous se posent la question de savoir si un enseignement spécialisé intégré ou séparé est indiqué. Les enfants ayant des besoins de soutien accrus ont en principe droit à un soutien individuel adéquat.
Remarques importantes
Remarque 1 : La charge d'encadrement est très élevée, en particulier pendant la période préscolaire
Tant que votre enfant est encore les parents qui ne vont pas au jardin d'enfants ou à l'école doivent s'occuper de leurs enfants les parents ont souvent du mal à faire face à leurs responsabilités, surtout pendant les premières années de leur enfant les premières années de vie de leur enfant atteint, ils atteignent leurs limites. C'est justement il s'agit alors de recourir aux offres de décharge les plus diverses. Il n'existe pas de solution idéale. Avec l'entrée à l'école, la charge de travail diminue la charge de travail est généralement réduite. Votre enfant est alors régulièrement absent pendant quelques Heures hors de la maison et des thérapies sont également proposées par exemple par des Les écoles de pédagogie curative proposent également des cours, de sorte que là aussi, votre "service de transport" est supprimé.
Remarque 2 : Chaque enfant a droit à l'éducation et est soumis à l'obligation scolaire
Dans le site En principe, tous les enfants ont droit à l'éducation en Suisse dès l'âge de 4 ans et l'enseignement est obligatoire La fréquentation de l'école est obligatoire. Selon la Constitution fédérale (art. 41, al. 1f) tous les enfants et les jeunes doivent pouvoir "s'instruire, se former et se perfectionner selon leurs capacités" et de se perfectionner". L'enseignement spécialisé pour les enfants présentant des Besoins spécifiques est prescrit dans la Constitution fédérale. Dans la plupart des cas, la pédagogie curative parle L'éducation précoce, les pédiatres ou le service de psychologie scolaire déterminent avec vous quelle forme de scolarisation est adaptée à votre enfant. Si un cas de Si un besoin d'enseignement spécialisé est constaté, l'enfant est orienté vers une école appropriée École dans votre région.
Remarque 3 : L'éducation précoce spécialisée soutient les questions relatives à la garderie, au jardin d'enfants et à la scolarisation
Le site l'éducation précoce spécialisée peut vous aider à répondre aux questions relatives à la garderie, au jardin d'enfants et à la scolarisation vous soutenir. Par exemple, elle vous aide à effectuer les démarches formelles nécessaires à l'intégration dans l'école maternelle ordinaire.
L'éducation précoce spécialisée s'adresse aux enfants dès la naissance et jusqu'à l'âge de l'école enfantine ou de l'entrée en primaire, qui sont concernés par une atteinte, une déviation, un retard, un risque ou un handicap du développement.
Remarque 4 : Les cantons sont compétents en matière d'éducation
Les cantons avec leurs communes, sont responsables de la réglementation et de l'exécution de l'enseignement obligatoire l'enseignement obligatoire (primaire et secondaire I) est de la responsabilité des cantons des différences cantonales. Laissez-vous guider par ne vous y trompez pas et informez-vous sur les offres disponibles dans votre région ou dans votre canton dans votre canton de résidence et qui peut vous conseiller.
Vous trouverez des informations sur les écoles spécialisées sur les sites web cantonaux. Cherche sur Internet "écoles spécialisées et canton XY (votre canton)" Canton de résidence)".
Remarque 5 : il existe une loi sur l'égalité des personnes handicapées
En principe, les cantons sont tenus D'intégrer les enfants souffrant de handicaps. Mais il peut être tout à fait il peut être judicieux que votre enfant fréquente une école spécialisée. Il est important de procéder à une évaluation de prendre une décision après avoir bien pesé les intérêts et les besoins. La loi sur l'égalité des personnes handicapées peut être invoquée pour imposer l'intégration dans l'école ordinaire. L'interdiction de la discrimination, inscrite dans la Constitution fédérale, est ici un point important.
Remarque 6 : Accueil extra-familial pour enfants
En Suisse, l'accueil extrafamilial des enfants (voir aussi le site Soulagement, soins et accompagnement est très répandue et est encouragée de manière ciblée par la Confédération. Près de deux tiers des enfants de moins de 13 ans sont accueillis en Suisse en complément de la famille, et les moins de 3 ans, ils sont 71%. Un tiers est pris en charge par les grands-parents, Crèches ou par des offres d'accueil parascolaire. L'offre institutionnelle est L'offre est en général bien développée. Utilisez les offres extrafamiliales et prévoyez de les utiliser de manière ciblée pour soutenir votre quotidien.
Adressez-vous aux services d'éducation précoce, ils peuvent vous aider à trouver une place appropriée.
Questions importantes - Kita
Quelles sont les crèches qui offrent des places aux enfants atteints de maladies rares ?
Vous trouverez ici une sélection
d'offres de services. S'il n'y a pas d'offre correspondant à vos besoins (p. ex. lieu de résidence)
vous pouvez vous adresser aux responsables d'une crèche de votre région
pour les enfants ayant des besoins particuliers.
kibesuisse - Association suisse des structures d'accueil de l'enfance
kibesuisse s'engage à l'échelle nationale pour une meilleure intégration des enfants ayant des besoins particuliers dans les structures d'accueil extrafamilial et scolaire L'accueil des enfants.
Intégrée sur le site Une carte avec un champ de recherche permettant de trouver toutes les offres de garde des kibesuisse en ce qui concerne les crèches et les familles de jour.
Questions importantes - Jardin d'enfants
Quelles sont les écoles maternelles qui proposent une offre spécifique pour les enfants ayant des besoins particuliers ?
Lorsqu'un enfant ayant des besoins particuliers arrive à l'âge de l'école maternelle, il est possible de l'intégrer dans une école maternelle ordinaire. Alternativement, les enfants concernés peuvent fréquenter une école maternelle de pédagogie curative. Celles-ci sont souvent gérées par des écoles spécialisées en pédagogie curative. Le format qui convient à votre enfant peut être discuté par exemple avec des spécialistes du conseil précoce, de l'intégration scolaire (bsi), de la logopédie, etc.
Questions importantes - École
Qu'est-ce que l'enseignement spécialisé intégratif ?
En raison de leur handicap, les enfants ayant des besoins éducatifs accrus ont droit à un soutien individuel adéquat. Celui-ci peut en principe être proposé dans une école spécialisée ou dans une école ordinaire. Pour un enseignement spécialisé intégratif, il faut la recommandation du service de psychologie scolaire et l'accord des parents, des enseignants et des autorités scolaires.
L'enseignement spécialisé intégratif est financé par la commune de résidence de l'enfant. Pour simplifier, on peut dire que l'enfant bénéficie d'un soutien individuel dans l'école ordinaire.
Qu'est-ce qu'une école spécialisée (séparée) ou une école de pédagogie curative ?
Une école spécialisée fait partie du niveau d'enseignement obligatoire. Elle accueille exclusivement des enfants et des jeunes qui ont droit à des mesures renforcées (sur la base de la procédure d'évaluation standardisée pour la détermination des besoins individuels ou d'une procédure comparable). Elle est soumise à une procédure d'autorisation cantonale. et peut en outre être combinée à une offre d'hébergement en internat ou à une offre d'accueil dans des structures de jour.
Les écoles spéciales sont spécialisées dans certaines formes de handicap ainsi que dans les difficultés d'apprentissage et de comportement. Les enfants souffrant d'un handicap mental ou d'un polyhandicap fréquentent généralement une école de pédagogie curative. Les enfants souffrant de handicaps physiques, visuels, auditifs et linguistiques ainsi que de troubles du spectre autistique, de graves difficultés d'apprentissage et de troubles du comportement disposent d'écoles spécialisées spécifiques.
Où puis-je trouver des informations sur les formes de scolarisation intégratives ou séparatives ?
Fondation Centre suisse de pédagogie curative et spécialisée
Intégration et l'école est un site Internet qui fournit des informations pertinentes sur l'intégration des enfants handicapés des enfants handicapés dans le domaine de la petite enfance, à l'école et dans la formation professionnelle Contient des informations sur la formation professionnelle.
insieme Suisse
insieme
Suisse offre une aide à l'intégration dans l'école régulière par le biais de différents
Des canaux de communication :
Des conseils et un accompagnement individuels sont proposés ici aux parents qui Ont des problèmes avec l'intégration scolaire de leur enfant. La plateforme elternsofa.ch offre en outre la possibilité d'échanger avec des mères et des pères d'un enfant mentalement handicapé - également sur l'intégration scolaire d'échanger des informations sur l'intégration scolaire. Il existe en outre du matériel d'information sur l'intégration des enfants dans la Le site contient également du matériel d'information sur l'intégration des enfants handicapés dans le domaine de la petite enfance, à l'école et dans la formation professionnelle, ainsi que des indications sur les points de contact.
Liens intéressants
Procap
Procap s'engage pour que le plus grand nombre possible de personnes avec handicap puisse fréquenter l'école ordinaire et donne des conseils sur les questions scolaires. Toutefois, elle ne fait "que" présenter des possibilités. Une représentation juridique n'est pas prise en charge.
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À qui les parents concernés peuvent-ils s'adresser si l'intégration ne fonctionne pas ?
Selon le canton, le système scolaire est Le système scolaire est organisé différemment. Il convient tout d'abord de discuter avec les enseignants concernés Ensuite, il est possible de faire appel à la direction de l'école, au service de psychologie scolaire ou à l'autorité compétente. La prochaine instance Instance est la direction de l'éducation, qui dispose d'un service juridique à consulter peut être consulté en cas de besoin. Des services de conseil juridique peuvent également être consultés (voir conseil juridique sous Prestations d'assurance, demande, application). Il est possible de se référer à la Loi sur l'égalité des personnes handicapées LHand.
Inclusion Handicap
Inclusion Handicap peut aider à soutenir les enfants concernés lorsque l'intégration dans l'école ordinaire se voit refuser l'accès à l'école. Le département Droit de l'égalité s'occupe souvent des Cas scolaires et procède à une évaluation des chances. Si celle-ci est en faveur des familles concernées et que des ressources sont disponibles, l'enfant est pris en charge l'association traite un tel cas.
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Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK
1. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Regards sur la vie des familles concernées"
Nicole Klee Zihlmann, éducation précoce spécialisée dans le canton de Thurgovie Canton de Thurgovie : "Un début dans des conditions particulières Conditions"
Marion Heidelberger, enseignante pour l'encouragement intégratif et Vice-présidente de l'Association faîtière des enseignantes et enseignants suisses (LCH) : "Les enfants gravement malades ont aussi un droit Droit à l'intégration scolaire"
2. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Le chemin - Génétique , vie quotidienne, planification familiale et de vie"
Kathrin Suter, responsable du secteur école et internat, Centre de pédagogie curative de Hagendorn : "A l'école de pédagogie curative, l'enfant est l'enfant est encouragé de manière globale"
3. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Thérapies pour les enfants et soutien pour la famille"
Daniela de Filippo, responsable de l'équipe de la crèche "Peter Pan", Wittenbach : "Crèche pour enfants avec besoins spécifiques Besoins"
Pia Vogler, directrice, centre de pédagogie curative Hohenrain : "Le centre de pédagogie curative Hohenrain comprend une école et un groupe de vie"
5. Livre de connaissances "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"
Parcours individuel à la crèche, au jardin d'enfants et à l'école
Melanie Willke, Haute école internationale de pédagogie curative (HFH) de Zurich :Comment réussir le soutien pédagogique des enfants atteints de maladies rares ?
Sarag Wabnitz, Association professionnelle pour l'éducation précoce spécialisée (BVF) : Soutien sur le chemin de la bonne crèche, du jardin d'enfants ou de l'école