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Le mercredi 12 novembre 2003, le comité des ministres du Conseil de l'Europe adoptait à Strasbourg une recommandation demandant à ses quarante-cinq Etats membres de mettre les soins palliatifs à la portée de leurs huit cents millions de citoyens. «Les soins palliatifs ne concernent pas une maladie spécifique et couvrent la période du diagnostic de la maladie avancée jusqu'à la fin du deuil, précise ce comité. Sa durée peut varier de quelques jours (rarement) à quelques semaines, voire à des années. La notion de soins palliatifs n'est pas identique à celle de soins terminaux, mais l'inclut.»
Rappelons que l'objectif du Conseil de l'Europe, institution souvent trop méconnue, est «de réaliser une union plus étroite entre ses membres et que ce but peut être poursuivi, entre autres, par l'adoption d'actions communes dans le domaine de la santé publique». Rappelons aussi que tant la «Charte sociale européenne relatif au droit à la protection de la santé» (article 11) que la «Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine» (article 3) demandent aux parties contractantes «de fournir un accès équitable aux soins de santé de qualité appropriée» et que l'article 4 de cette même convention exige que toute intervention dans le domaine de la santé, y compris la recherche, doit être effectuée dans le respect des normes et obligations professionnelles. C'est dire, en d'autres termes qu'il existe bien, sur le Vieux Continent, un socle juridique commun dans le champ de la santé et de l'égalité. Dans cet espace, le patient devrait occuper une place centrale dans le système de distribution des soins et les citoyens devraient nécessairement participer aux décisions concernant leur santé.
Ces notions prennent bien évidemment un relief particulier dès lors que l'on aborde les questions relatives à la fin de la vie humaine. «Le respect et la protection de la dignité d'un malade incurable ou d'une personne mourante impliquent avant tout de lui apporter les soins appropriés dans un environnement approprié, pour lui permettre de mourir dans la dignité» peut-on lire dans le préambule des recommandations du Conseil de l'Europe qui souligne la nécessité de développer les soins palliatifs dans l'ensemble des pays européens. Ce préambule précise d'autre part que «le droit aux soins de santé vise la possession du meilleur état de santé que le patient est capable d'atteindre, et ce indépendamment de son âge, de son appartenance ethnique, de sa condition économique ou sociale, et de la nature de la maladie ou de l'infirmité dont il peut souffrir». Observant que «de plus en plus de gens auront besoin de soins palliatifs», les auteurs de ces recommandations estiment que «la disparité dans la disponibilité et la qualité des soins palliatifs à travers toute l'Europe» nécessite une coopération internationale accrue.
Conscients du fait que les soins palliatifs «visent à aider les patients atteints d'une maladie évolutive à un stade avancé à bénéficier de la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la fin de leur vie, et que leur objectif n'est ni de hâter ni de différer le décès», les auteurs prennent bien garde de rappeler que ces soins «relèvent d'une démarche qui est tournée vers la vie, reposant sur l'idée que la mort est un processus normal, et n'est guidée ni par le désespoir ni par le fatalisme». Partie intégrante du système de santé et «élément inaliénable du droit des citoyens à des soins» les auteurs estiment «qu'il incombe donc au gouvernement de garantir que des soins palliatifs soient accessibles à toutes les personnes qui en ont besoin».
Au total, c'est sur cette base que le Conseil de l'Europe adresse aux quarante-cinq Etats membres quatre recommandations :
1. adopter les politiques et les mesures législatives et autres nécessaires à la mise en place d'un cadre cohérent et complet au niveau national en matière de soins palliatifs ;
2. prendre à cette fin, dans toute la mesure du possible, les dispositions figurant dans l'annexe à la présente recommandation, en tenant compte des caractéristiques de leur pays ;
3. encourager la mise en réseau, au niveau international, des organisations, des instituts de recherche et des autres instances uvrant dans le domaine des soins palliatifs ;
4. favoriser une diffusion active et ciblée de la recommandation et de son exposé des motifs, qui devront être accompagnés d'une traduction, si nécessaire.
«Alors que, dans de nombreux pays, la majeure partie du budget de la santé est consacrée aux personnes ayant atteint les dernières années de leur vie, ces personnes ne reçoivent pas toujours les soins les plus adaptés à leurs besoins, peut-on lire euphémisme ? en annexe de ces recommandations. Il est crucial de créer dans les Etats membres un climat où l'importance des soins palliatifs soit reconnue. Plusieurs études récentes, qui fournissent des données sur trente-cinq pays d'Europe, mettent en évidence des différences entre les pays en ce qui concerne les soins palliatifs. Ces différences s'observent dans différents domaines qu'il s'agisse du remboursement, de l'organisation du système de santé et de la place des soins palliatifs dans ce système, du rôle des organisations nationales et de la collaboration internationale dans le développement des soins palliatifs, de la disponibilité des opiacés ; et enfin de la formation et de la gestion du personnel.»
(A suivre)