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Symbolbild: Thinkstock Foto
Wenn Angehörige zum Nichtstun verdonnert werden
Wieso riecht es in Krankenhäusern so? Ich kann nicht beschreiben wie. Es ist dieser typische Krankenhausduft, den jeder von uns kennt. Ist es Desinfektionsmittel? Sind es Salben? Vielleicht das Putzmittel? Geputzt wird ständig, das fällt auf. Oder erweckt zumindest auf mich den Anschein.
Es ist der 10. Oktober 2016, kurz vor acht Uhr morgens. Ich sitze vor der Information im 16. Stock des Universitätsspitals Chuv in Lausanne und warte. Es ist die Sektion Herz und Gefässchirurgie. Ein Pfleger schob meinen jüngsten Bruder vor zehn Minuten in die Operationsvorbereitung. Ihn erwartet heute eine Operation am Herzen. Schon wieder.
Der Autor Raouf Selmi leidet am sogenannten Marfan-Syndrom. Die autosomal-dominante Erbkrankheit geben Eltern mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit ihren Nachkommen weiter. Die Mutation tritt aber auch spontan auf und kommt mit einer Häufigkeit von circa 1 : 5000 vor. Sie zeichnet sich unter anderem durch die Schwächung des Bindegewebes aus, die eine Vielzahl an Beschwerden mit sich bringt. Am häufigsten treten Erweiterungen der Herzgefässe auf. Hauptsächlich an der Aorta. Andere bekannte Symptome sind die Loslösung des Halteapparates der Linsen (Linsenluxation), Überstreckbarkeit der Gelenke (Hyperlaxizität) und die Deformation der Wirbelsäule (Skoliose). Genau wie Raouf Selmi leidet auch sein kleinster Bruder am Marfan-Syndrom.
Vor den an der Wand aufgereihten Warteplätzen steht eine lange Theke. Dahinter tippt eine ältere Dame mit grau-meliertem Haar konzentriert einen Stapel Zettel in den Computer ab. Ab und zu schaut sie auf, um sich zu vergewissern, dass niemand an der Theke steht.
Ich baue Brücken. Bridge Constructor heisst das Smartphonespiel. Die Aufgabe des Spiels ist simpel: Der Spieler baut mit begrenztem Baumaterial eine Brücke. Darüber schickt er Autos und Lastwagen. Hält die Brücke, ist das Level geschafft. Stürzt sie ein, muss nachgebessert werden.
Ständig öffnet sich der Lift hinter uns. „Bon jour“, erklingt es chorähnlich. Eine Gruppe Pflegerinnen geht an uns vorbei und steuert hinter die Theke. Es ist die Schichtablösung.
Ich, meine Freundin, mein anderer Bruder und meine Eltern sitzen schweigend nebeneinander
Erstaunlich, wie jeder von uns anders mit der Situation umgeht. Mein Bruder starrt seit gut einer Stunde ins Leere. Meine Mutter blättert zum fünften Mal die gleiche Zeitschrift durch. Mein Vater steht alle zehn Minuten auf, um die Dame hinter dem Tresen irgendetwas zu fragen. Ab und zu schauen wir einander an, sagen kein Wort.
Wer kann es uns verübeln. Immer noch tief sitzt uns die Operation von vor zwei Jahren im Nacken. Damals operierten Spezialisten meinen Bruder an der Aortenwurzel. „Verglichen mit der Letzten, ist diese Operation ein Klacks”, sagten uns zumindest die Chirurgen und Ärzte, die wir in den vergangenen Tagen reden hörten. Mein Bruder muss dieses Mal „nur“ die Herzklappen operieren. Nicht wirklich ein Trost.
Die Ausweitung der Aortenwurzel ist ab einem Grenzwert von rund 55 Millimetern kritisch. Nähert sich der Patient diesem Wert, ersetzen Chirurgen die Aortenwurzel durch eine Prothese. Bei Operationen am offenen Herzen überbrücken die Operateure den Kreislauf mithilfe einer Herz-Lungenmaschine. Für den Eingriff steht das Herz still. Bei manchen Patienten kommt es vor, dass das Herz nach dem Eingriff nicht mehr ordnungsgemäss anläuft. Dann setzen die Ärzte dem Patienten ein Herzschrittmacher ein. Beim Bruder von Raouf Selmi trat dies ein.
Ein weiteres bei Marfan-Patienten verbreitetes Phänomen ist das Überschlagen der Mitralklappen. Die Herzklappen schliessen wegen des schwachen Bindegewebes beim Pumpvorgang nicht korrekt. Es kommt zum Blutrückfluss und damit zu unerwünschten Verwirbelungen in den Herzkammern. Das Straffen der Herzklappen gilt heutzutage als Routineeingriff.
Fast zwei Monate lang lag mein Bruder im November 2014 im Zürcher Universitätsspital. Davon einen Monat auf der Intensivstation. Damals hörte ich unzähligen Ärzten, Anästhesisten und Chirurgen zu. Verstanden habe ich nichts. Das Fachchinesisch lähmte und versetzte mich in eine Art Schockzustand. Fragen kamen mir erst zu Hause in den Sinn. Wie ein Déjà-vu kreisen die Erinnerungen in meinem Kopf. Ich habe das Gefühl, es sei erst gestern gewesen. Wieso scheint die Zeit jetzt stillzustehen?
Es ist kurz vor neun Uhr. Wir entschliessen uns, zum Kaffee zu gehen. Mein Vater bleibt.
Der Weg in die Cafeteria führt durchs halbe Gebäude zurück ins Erdgeschoss.
Die Cafeteria des Universitätsspitals ist um diese Zeit gut besetzt. Noch findet sich aber Platz. Als ich am Tisch sitze und in meinen Kaffee blicke, gehen mir tausend Gedanken durch den Kopf: „Geht alles gut? Was wenn nicht? Was machen sie gerade? An was schneiden die Ärzte rum?“ Ich versuche, das Kopfkino auszuschalten. Ich habe wieder das Handy in der Hand. Brücken bauen.
Das Marfan-Syndrom tritt nicht bei allen Betroffenen gleich in Erscheinung. Einerseits gibt es Patienten mit sehr ausgeprägten Merkmalen und einem dementsprechend schweren Krankheitsverlauf und andererseits Menschen, die kaum Merkmale aufweisen. Früh diagnostiziert kann die Krankheit heute gut behandelt werden. Die Lebenserwartung ist beinahe dieselbe, wie bei gesunden Menschen. Dennoch sterben nach wie vor viele Betroffene an den Folgen der vererbbaren Bindegewebeschwäche. Der Grund dafür ist die fehlende Diagnose. Vor allem bei Frauen fehlt wegen ihres bereits von Natur aus zierlichen Körperbaus häufig der Befund. Ein Riss der Aorta verläuft in der Regel tödlich.
Mittlerweile ist es kurz nach elf Uhr. Ich entschliesse mich, mir die Beine zu vertreten. Ich gehe alleine und steure durch das halbe Krankenhaus. Hier gibt es alles. Ein Friseursalon, ein Blumengeschäft, einen kleinen Kleiderladen, ein Bankschalter und sogar eine kleine Poststelle.
Es ist ein sonniger Tag, weswegen viele Patienten vor dem Eingang des Krankenhauses stehen oder auf den Bänken sitzen und der Sonne frönen. Fast alle rauchen. Das Bild ist surreal.
Nach einer Viertelstunde habe ich genug und mache mich auf den Rückweg. Kurz vor Mittag ist der Verkehr in den Gängen am schlimmsten. Der Weg gleicht einem Hindernislauf: Wischmob, Essenswagen, nasse Stellen, Eimerwagen, Pflegepersonal und hinter jeder Ecke droht die Kollision mit einem dieser. Je näher ich der Cafeteria komme, desto mehr vermischt sich der typische Krankenhausgeruch mit dem Mittagessen. Manchmal frage ich mich, wie die Menschen im Krankenhaus überhaupt Hunger kriegen können. Es ist nicht nur der Geruch, es ist die ganze Atmosphäre, die mir hier den Appetit verdirbt. Ob die Warterei bald ein Ende hat?
Aufgrund der hohen Belastung müssen Operationen am stehenden Herzen nach vier Stunden eingestellt werden. Auch der Kreislauf leidet unter der künstlich in Gang gesetzten Zirkulation der Herz-Lungenmaschine. Trotz der zeitlichen Limite können solche Operationen länger dauern. Bei Arbeiten an Gefässen kommt es häufig zu Nebenblutungen oder Thrombosen, die nach der eigentlichen Operation gestillt oder behoben werden müssen. Meist sind solche Komplikationen harmlos und werden von den Ärzten schnell gelöst. Wegen der Bindegewebeschwäche ist bei Marfan-Patienten das Risiko einer Nebenblutung oder einer Thrombose höher als bei normalen Herzpatienten.
Die Geräuschkulisse der Cafeteria ist anstrengend. Der typische Kantinenkrach. Geschirr klimpert, Kinder schreien, Kaffeemühlen fräsen und Dutzende verschiedene Gespräche verschmelzen zu einem akustischen Brei. Begleitet wird der Lärm vom nicht abreissen wollendem Piepsen der Kasse.
Über den Tisch gelehnt, nippe ich an meinem Kaffee. Er ist viel zu heiss. Das dachte ich bereits gestern, nur jetzt scheint sich mein Unterbewusstsein darauf festzufahren. „Ob ich die Temperatur einstellen kann?” Ich befinde mich auf halbem Weg zur Kaffeemaschine, als ich bemerke, wie lächerlich mein Vorhaben überhaupt ist.
Mein Handy klingelt. Es ist mein Vater. Bevor ich den Anruf beantworte, schaue ich auf die Uhr im Display. Es ist Viertel nach zwei.
“Dein Bruder ist fertig. Sie machen ihn gerade bereit für die Intensivstation. Es geht ihm gut.”
Ich stehe auf und setze mich wieder. Ich stehe erneut auf und gehe umher. Mein Bruder meine Freundin, meine Mutter, alle stehen auf und folgen mir.
Mein Vater redet am anderen Ende, bei mir kommt nichts mehr an. Ich höre ihm nicht zu. Stattdessen kreisen mir neue Fragen im Kopf herum: Wo ist die Intensivstation? Wo gehe ich durch, wo steht das angeschrieben? Wo ist die Information? Ich laufe hin und her und meine Familie folgt mir auf Schritt und Tritt. Das Handy halte ich mir noch fest ans Ohr gedrückt. Ich schaue meine Freundin an, meinen Bruder, meine Mutter und das Einzige, was ich rausbringe, ist: “Sehr gut, sehr gut, sehr gut”, ich wiederhole es immer wieder. Ich lege auf.
“Es ist alles gut, er ist fertig”, sage ich erleichtert. Meine Mutter fällt mir in die Arme und fängt sofort an zu weinen. Die Erleichterung ist überwältigend. Als wir den Lift erreichen, merke ich erst, dass ich nicht mehr aufhören kann zu grinsen, und plötzlich riesigen Hunger habe.
Krankenhäuser, wie das Chuv in Lausanne oder das Inselspital in Bern gehören heute europaweit zu den führenden Kliniken im Bereich der Herz- und Gefässchirurgie. Spezialisten des Inselspitals in Bern haben seit einigen Jahren eine Marfan-Sprechstunde. Dort informieren sie Betroffene und Angehörige detailliert über die Krankheit und die Behandlungsmethoden. Die Wahrscheinlichkeit heute bei einer Herzoperation zu sterben, liegt bei weniger als einem Prozent.
Weitere Informationen und Erfahrungsberichte finden interessierte Leserinnen und Leser auf der Internetseite der Marfan-Stiftung Schweiz. www.marfan.ch