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Des tics en pagaille chez Gilles de la Tourette
« La coprolalie, c’est-à-dire la profération d’injures et de mots orduriers, est la caractéristique la plus connue de cette maladie mais elle ne touche qu’une minorité de patients, précise Pierre Burkhard, professeur au Département de neurosciences cliniques (Faculté de médecine). Le plus souvent, ceux-ci produisent des gestes brutaux, stéréotypés et incontrôlés ou encore des grimaces. Associés à ces tics moteurs, les patients produisent également des sons comme des cris, des aboiements, des raclements de gorge. Environ 10 % des patients lancent des injures. On ignore pourquoi ces mots-là sont exprimés et pas d’autres, plus neutres. En réalité, on sait peu de choses sur les causes de cette maladie.»
La première définition médicale du syndrome est l’œuvre du neurologue français Georges Gilles de la Tourette en 1885, ce qui ne signifie pas qu’il soit passé inaperçu auparavant. Charles Dickens, par exemple, en a réalisé une description trente ans avant dans son roman La Petite Dorrit (1855-57). On y découvre en effet un certain Panks, jeune agent de recouvrement très inquiet qui produit des vocalisations inappropriées (voix aiguë, cris) ainsi que des toussotements, des coups et autres comportements obsessionnels. Certains auteurs voient même dans le Possédé de Gerasa (Evangile selon Marc) la description d’une personne souffrant du syndrome de Gilles de la Tourette.
Les causes du syndrome sont cachées dans le cerveau, peut-être dans la connectivité de certains neurones reliant le cortex aux ganglions de la base, impliqués entre autres dans le contrôle des mouvements volontaires. La maladie est probablement développementale. Elle apparaît en effet dès l’âge de 7 ou 8 ans et s’aggrave durant l’adolescence, ce qui pose de sérieux problèmes d’intégration et de scolarité. Puis, à l’âge adulte, un tiers des patients environ voit son syndrome se calmer et même disparaître. Chez un autre tiers, les tics s’atténuent et ne refont surface qu’épisodiquement, lors de moment de stress par exemple. Chez les patients restants, les symptômes persistent et s’aggravent même parfois.
« Ce sont ces derniers que nous traitons surtout, poursuit Pierre Burkhard. Il existe des médicaments (des neuroleptiques, des antidépresseurs et des anxiolytiques, notamment) qui obtiennent de bons résultats. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un traitement officiel, une centaine de patients dans le monde ont également été traités avec un certain succès depuis 1999 par la stimulation cérébrale profonde. Cette technique, également utilisée contre la maladie de Parkinson, consiste à planter des électrodes directement dans le cerveau.»
Les chercheurs soupçonnent aussi le syndrome de Gilles de la Tourette d’avoir une base génétique car il existe une transmission héréditaire de la maladie. Malgré quelques pistes et de nombreuses études, aucun gène ou ensemble de gènes n’a toutefois pu être associé à la maladie. Si cette dernière est rare dans ses formes sévères, ses variantes plus atténuées le sont moins que ce que l’on pensait. Une étude anglaise parue en 2008 dans la revue Journal of Psychosomatic Research conclut en effet à une prévalence de 1 % chez les enfants entre 7 et 18 ans.
Le caractère souvent spectaculaire du syndrome de Gilles de la Tourette est stigmatisant pour les patients. Une réalité aggravée par le fait que la littérature, le cinéma et la télévision se sont régulièrement emparés de cette maladie parfois en la décrivant de manière réaliste mais souvent aussi en la caricaturant, comme l’analyse une étude espagnole parue en 2013 dans le journal Revista de neurologia. Alfred Hitchcock a ainsi affecté son criminel d’un tic irrépressible dans Jeune et innocent qui permet de le démasquer à la fin. Cet exemple et quelques autres associent le syndrome de Gilles de la Tourette à la délinquance (sans parler des Evangiles qui en font une preuve de la possession par le démon) et renforcent ainsi, selon l’auteure de l’étude, le phénomène de stigmatisation. Dans une autre veine mais tout aussi néfaste pour l’image des patients, plusieurs films ont exagéré le syndrome pour obtenir un effet comique. Une pratique qui ne fait que perpétuer de fausses croyances et des stéréotypes liés à cette maladie fort handicapante.