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SWILSO-O est une étude longitudinale sur le grand âge (80 ans et plus). Menée dans deux régions suisses depuis 1994, elle s'intéresse à l'autonomie et à l'environnement socioculturel des personnes âgées, avec pour thèmes principaux les aspects sociologiques, médicaux, psychologiques et la consommation de soins. Après avoir décrit brièvement les principales caractéristiques de l'étude, cet article se penche sur l'évolution de l'échantillon au cours des cinq premières vagues d'interrogation (1994-1999). La particularité de la population enquêtée (grand âge) explique les changements dans la composition de l'échantillon qui s'opèrent au fil des ans en ce qui concerne le genre, la résidence ou encore les sorties (décès).
L'objectif de cet article est de présenter l'étude SWILSO-O (Swiss Interdisciplinary Longitudinal Study on the Oldest-Old, requérant principal C. Lalive d'Epinay), sur laquelle s'appuient les articles qui suivent dans cette revue.
La recherche SWILSO-O est financée par le Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS).1 Elle s'étend sur au moins dix ans et concerne l'interrogation de deux cohortes, la première ayant débuté en 1994 et la seconde en 1999. Nous n'allons nous intéresser ici qu'à la première de ces deux cohortes. Elle fait l'objet d'une étude longitudinale lancée en 1994 qui s'intéresse aux personnes âgées de plus de 80 ans et s'échelonne sur plusieurs vagues d'interrogation, dont seules les cinq premières ont fait l'objet d'analyses approfondies jusqu'ici.
L'étude SWILSO-O est menée dans deux régions de Suisse, sociologiquement et culturellement différentes, ce qui permet d'introduire une diversité. Sont ainsi comparés Genève d'une part, canton métropolitain à la culture principalement laïque et à l'économie tertiaire, et le Valais central d'autre part, région alpine fortement imprégnée de catholicisme où la solidarité familiale et communautaire est plus prégnante (fig. 1).2
La première vague de l'étude longitudinale étant tirée d'une étude transversale, il est nécessaire de rappeler la composition de son échantillon.
Quelque 340 personnes âgées de 80 à 84 ans et résidant à domicile ont constitué l'échantillon de base en 1994. Les deux tiers d'entre elles sont de statut social inférieur (56,5%),a ce qui est une particularité de la population de SWILSO-O puisqu'elle a été choisie de manière aléatoire. Notons aussi que la grande majorité des personnes faisant partie de notre échantillon vit en compagnie d'un conjoint ou d'un cohabitant. Par ailleurs, cette répartition reste relativement stable entre 1994-1999, vague 1 (V1)-vague 5 (V5), même si la proportion des personnes vivant seules augmente dans notre échantillon au fil des ans.
Quatre groupes de personnes ont été déterminés : les personnes à domicile aptes, les personnes à domicile non aptes, les personnes en institution aptes et, enfin, les personnes en institution non aptes. Ainsi, à chaque sous-groupe correspond un questionnaire. Ceux-ci ne sont cependant pas fondamentalement différents les uns des autres, les mêmes thèmes et les mêmes questions sont abordés, bien que certains soient parfois allégés.
Voici comment les 340 individus se répartissent : 167 personnes habitent en Valais central dont 86 sont des femmes et 81 des hommes. Dans le canton de Genève il y a 173 personnes dont 82 femmes et 91 hommes. Ces 340 individus sont des personnes qui, lors du premier passage des questionnaires en 1994, ont entre 80 et 84 ans, résident toutes à domicile, et peuvent être aptes ou non aptes à répondre au questionnaire.3 De même, lors du premier passage, 45 (13,2%) d'entre elles sont considérées comme non aptes. Lors des passages suivants (V2-V5), le taux des non aptes va légèrement progresser pour atteindre 23,3% en vague 5.
Les personnes non aptes sont conservées dans notre échantillon grâce à une procédure dite de «proxi». Elle consiste, après consentement de la personne sélectionnée, à interroger un proche (le proxi) de cette dernière. Cela nous permet de retenir le sujet le plus longtemps possible dans notre échantillon. Cette procédure permet de suivre en vague 5 23,3% des répondants qui, sans ce dispositif, auraient échappé à nos analyses (tableau 1).
SWILSO-O est une enquête par questionnaires standardisés. Ceux-ci sont remplis à chaque passage au cours d'un entretien en «face-à-face» mené par une enquêtrice. L'entretien se déroule soit au domicile de la personne, soit directement à l'institution dans laquelle la personne réside. Les questionnaires sont surtout composés de questions fermées et de quelques questions ouvertes et semi-ouvertes.
La périodicité entre chaque vague de questionnaires a été décidée en fonction de la population étudiée et de la thématique de recherche. Comme il s'agit d'analyser ici les évolutions de santé et de vie d'octogénaires, un intervalle relativement court a été choisi afin de relever de façon fiable les événements marquants et leur impact. Cette option favorise également la continuité des relations entre les répondants et l'équipe de recherche, limitant les refus et facilitant le suivi des décès.
Le rythme de passation qui s'est avéré être le mieux adapté à l'étude présente des intervalles entre chaque passage de douze ou dix-huit mois. La récolte des données s'effectue, en règle générale, sur trois mois et tous les entretiens sont réalisés durant cette période dans les deux régions. (fig. 2).
Description des thèmes et questions
On peut regrouper les thèmes développés au travers des questions posées en plusieurs groupes (tableau 2) :
I Les thèmes sociologiques (sous la responsabilité de Christian Lalive d'Epinay).
I Les thèmes médicaux (sous la responsabilité de Jean-Pierre Michel et Charles-Henri Rapin).
I Les thèmes psychosociaux (sous la responsabilité d'Alain Clémence et Dario Spini).
I Les thèmes de consommation de soin (sous la responsabilité de Hedia El-May).
Les toutes dernières pages des questionnaires sont réservées aux enquêteurs et il leur est demandé de les remplir après chaque entretien. Il s'agit de questions relatives à :
I La résidence de l'interviewé(e) : situation, accès.
I L'évaluation des problèmes de mémoire, d'audition et d'élocution.
I Qui assistait à l'entretien et y a-t-il eu des interventions qui ont infléchi les réponses ?
I La durée de l'entretien.
I Les observations et remarques personnelles.
Notons tout d'abord que peu d'indications dans la littérature sont données quant à l'attritionb des études longitudinales en sciences humaines, c'est pourquoi il est difficile d'expliquer celle de SWILSO-O d'une manière précise et absolue. Cependant, il nous est possible de constater plusieurs éléments concernant les taux de sortie des sujets de l'échantillon.
Lors du passage de la première à la seconde vague, l'échantillon a fortement diminué. Les raisons principales de cette diminution sont le décès de vingt-huit personnes, et le refus (ou la perte de contact) de quarante-cinq autres personnes. Cela fait plus de 21% de l'échantillon initial qui disparaît. L'échantillon est donc passé de 340 à 267 entre la première et seconde vague d'interrogation.
Lors des vagues suivantes, l'échantillon diminue, à l'inverse, beaucoup moins vite. Deux raisons principales expliquent cette forte diminution lors de la première année. D'une part, elle est liée au fait que les personnes sélectionnées font partie du quatrième âge, et que le décès chez une population de 80 ans et plus est assez courant. En effet, le pourcentage de personnes décédées entre les différentes vagues a tendance à rester le même. D'autre part, un fort taux d'attrition entre le premier et le second passage d'une étude longitudinale est considéré comme normal.4 En effet, l'attrition est généralement très forte lors de la première année, mais elle l'est beaucoup moins les années suivantes. Une fois cette première année passée, l'échantillon peut se maintenir relativement intact au fil des vagues. Les taux de refus pour les passages suivants de SWILSO-O le confirment.
Le tableau 3 permet d'observer les taux d'attrition de SWILSO-O entre la première vague (V1) et la huitième vague (V8) et de confirmer ce qui est dit plus haut. Il nous permet également de constater que les taux de refus entre V2 et V8 sont assez faibles. Cela peut également s'expliquer par la fidélisation des octogénaires à l'étude SWILSO-O, puisque le même enquêteur interroge les mêmes sujets au fil des vagues. Cette fidélisation permet d'augmenter la rétention de l'échantillon.
La particularité de l'attrition de SWILSO-O tient, en partie, aux âges élevés des sujets de l'échantillon et aux nombreux décès entre chaque vague. Grâce au suivi de mortalité, effectué en 1999 à la suite du cinquième passage, nous avons pu savoir quels octogénaires étaient effectivement décédés durant l'étude SWILSO-O.
Après cinq ans, 50,6% (n = 172) de la cohorte initiale participent toujours à l'étude. Quant aux personnes ayant quitté l'étude à la suite d'un refus,c la plupart d'entre elles sont décédées. Leur refus était d'ailleurs souvent justifié par des raisons de santé.
Le tableau 4 nous permet de comprendre l'évolution de l'échantillon au fil des vagues.
Notons que certaines caractéristiques de la population de SWILSO-O ne sont pas figées puisque la proportion des personnes en institution, bien que minoritaire, ne cesse de croître de 1994 à 1999. Il en est de même pour les entretiens de proxi.
Le pourcentage de femmes augmente lors des cinq vagues, et confirme que l'espérance de vie des femmes dans le grand âge est supérieure à celle des hommes.
a Pouvant être également appelé statut socio-économique, il est défini ici comme la combinaison du niveau d'étude, du revenu du ménage et du statut professionnel à 60 ans (ou le statut du conjoint si la personne interrogée est une femme au foyer).
b Nous entendons par attrition l'usure de l'échantillon, c'est-à-dire les pertes auxquelles l'échantillon initial est exposé. Ainsi tous les individus sortant de l'échantillon pour une raison ou une autre (refus, décès, etc.) composent l'attrition.
c Nous faisons référence ici aux personnes ayant refusé d'être interrogées, et celles avec qui nous avons perdu contact entre deux passages (déménagement et/ou changement d'adresse non signalé).