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Vivre avec la SEP
Environnement social
Les personnes atteintes de SEP ont besoin du soutien de leur famille et de leurs amis. Un environnement social stable peut être d'un grand secours dans la maîtrise de la maladie. La SEP peut cependant également être un poids psychique pour la famille. Les préjugés et un manque de connaissances sur la sclérose en plaques peuvent également compliquer les relations avec la famille et les amis. Le diagnostic de SEP représente des défis pour la vie de couple, la famille et les amitiés. Les rôles doivent être redéfinis et ajustés à la nouvelle situation.
Tolérance, empathie et attention sont souvent sollicitées. Il est important de communiquer ouvertement afin d'éviter tout malentendu et toutes craintes infondées. Veillez à trouver une atmosphère appropriée pour l'entretien.
- Soyez actif. Dirigez-vous vers votre interlocuteur et prenez l'initiative.
- Il est fondamental d'avoir une attitude positive afin d'éviter toute dispute.
- Tentez de transmettre vos points de vue et parlez ouvertement de vos sentiments, de vos craintes et de vos attentes.
- Les discussions personnelles devraient avoir lieu dans un cadre détendu. Evitez d'être pressé(e) par le temps.
- Reportez la discussion à un autre moment si vous êtes contrarié(e).
Amis et connaissances
Il peut être difficile aux personnes concernées par la SEP d'admettre que l'on est atteint de SEP peu après le diagnostic. La plupart sont gênées par leurs déficiences comme par exemple la démarche mal assurée qui rappelle celle d'une personne ivre. Le fait de ne plus pouvoir effectuer les tâches domestiques ou professionnelles comme auparavant donne un sentiment d'insuffisance. La crainte de devoir limiter ou de perdre les contacts sociaux conduit souvent au fait de rejeter et de taire la SEP. Ce comportement entraîne à long terme un retrait émotionnel de la personne concernée et à une exclusion affective des proches.
De nombreuses personnes ne parlent pas de la SEP aux personnes concernées de peur de les blesser. Ce comportement peut du reste être mal compris ou être interprété comme de l'indifférence ou de la maladresse.
Il peut parfois arriver qu'après le diagnostic, des amis ou des connaissances se retirent par manque d'assurance. Les préjugés ou un manque de connaissances sur la SEP peuvent susciter des craintes et compliquer inutilement les relations. Préparez des explications sur la SEP et ses symptômes afin de pouvoir expliquer en mots simples les caractéristiques de la SEP aux personnes qui n'en ont aucune connaissance. Les personnes concernées par la SEP se retirent également parce qu'elles ne peuvent plus exercer leurs loisirs ou seulement de façon réduite et cela les met mal à l'aise. Parlez ouvertement de vos restrictions dues à la SEP telle la fatigue lorsque vous ne pouvez participer à certaines activités comme de longs trajets à vélo. Avec un brin de compréhension et de respect mutuel, on peut facilement trouver des compromis ou des alternatives.
Les explications peuvent aider
Un aspect de la SEP qui est souvent source d'incertitude dans le milieu des personnes concernées est son manque de "visibilité". C'est ainsi que la fatigue dont souffrent de nombreuses personnes concernées, se heurte à l'incompréhension. Comment un individu peut-il être si fatigué sans raison apparente puisqu'il ne travaille pas ou ne tient pas son ménage? Il en est de même pour les douleurs neurologiques (névralgies) qui peuvent être très pénibles. Dans ces cas, seules les discussions, les questions et les explications peuvent apporter leur aide.
Mais la personne concernée par la SEP doit également faire preuve de compréhension envers son environnement. Beaucoup n'ont aucune connaissance sur la SEP et n'osent aborder le sujet de peur de blesser la personne concernée. Pour les proches et les amis s'ajoute l'inquiétude pour la personne aimée.
Enfants et SEP
On peut également s'attendre à des problèmes dans l'éducation des enfants. Des sentiments de culpabilité de la part des personnes concernées en pensant que leurs enfants se sentent défavorisés vis-à-vis des enfants dont les parents sont en bonne santé, peuvent compliquer la relation avec les enfants. Les parents essayent souvent de dissimuler la SEP à leurs enfants. Les enfants toutefois développent très tôt de fines antennes qui captent tout ce qui se passe dans leur environnement. Ils réalisent que quelque chose ne va pas et peuvent même développer l'idée qu'ils seraient responsables de la SEP de l'un de leurs parents. Les personnes atteintes de SEP doivent parler à leurs enfants afin d'apaiser leurs craintes, et ce, de manière adaptée à leur âge. La Société suisse de sclérose en plaques offre un soutien dans la préparation des discussions avec les enfants; elle met sur pied chaque année un camp pour les enfants dont un des parents est atteint de SEP et a crée un site de web pour ces enfants: https://www.ms-kids.ch/fr.
Le fait d'aborder la sclérose en plaques de manière ouverte en famille, entre amis et connaissances peut venir en aide aussi bien aux personnes concernées qu'à leur environnement social. Les préjugés et les problèmes en famille, dans la vie de couple et avec les amis pourront dès lors être évités.