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Le don vivant s'est considérablement développé ces dernières années. Le manque d'organes cadavériques et le meilleur pronostic du greffon ont contribué à ce développement. Toutefois, un nombre significatif de donneurs subissent un destin défavorable du point de vue psychologique, sans que les évaluations psychiatriques préliminaires nous permettent d'identifier ce groupe. L'évaluation psychosociale traditionnelle s'appuie sur la présomption d'une bienfaisance incontestable de la part du donneur et sur sa capacité à s'autodéterminer et à fournir un consentement éclairé. Il s'agit d'une étape fondamentale. Mais l'expérience montre que la volonté de donner peut être motivée par des processus psychopathologiques, tels que l'acquittement d'une dette morale imaginaire. Nous plaidons pour une évaluation qui investigue le sens aussi bien manifeste que latent du don.
Le nombre de patients attendant une greffe d'organe a augmenté de façon considérable. On déplore, en revanche, une augmentation moins rapide de la disponibilité d'organes transplantables. Il s'ensuit un état de pénurie permanent. Plusieurs innovations technologiques, telles que les organes artificiels, les transplantations cellulaires, les xénogreffes offrent des possibilités de compensation à moyen ou long terme. En attendant, la transplantation par donneurs vivants, surtout hépatique et rénale, est techniquement au point et permet de faire face à cette demande croissante.
Le don vivant soulève de nombreuses questions éthiques dont l'élaboration évolue moins rapidement que les progrès de la technologie.
Classiquement,1 le don d'organe par donneur vivant est légitimé par sa faculté d'autodétermination et sa capacité à délivrer un consentement éclairé. La bienfaisance qui est au cœur de la motivation du don est rarement discutée ou remise en question.2 Cela résulte, en partie probablement, de ce que nous appellerions «l'illusion de l'état de nécessité». Des personnes meurent en attendant une greffe cadavérique, il convient d'agir et toute remise en question du bien-fondé du don est considérée comme malvenue. La littérature scientifique alimente cette vision en fournissant aux praticiens des données alarmantes sur l'état des ressources et des panégyriques sur les bienfaits (somatiques, moins souvent psychologiques) du don vivant. Cette même littérature nous confronte à une forme de désarticulation entre l'application des principes cardinaux de la bioéthique et l'évaluation psychologique proprement dite, comme s'il s'agissait d'approches dont l'interdépendance n'apparaît pas d'emblée. Or, c'est justement cette interdépendance qui fonde, selon notre point de vue, la pratique d'une éthique cliniquement relevante.
Sachant qu'il faut bien entendu prendre en considération les principes d'autonomie, de bienfaisance et de justice, dans le processus de prise de décision médicale, il nous paraît néanmoins essentiel, au plan éthique, d'aborder la question du don à proprement parler et donc d'explorer les racines de la bienfaisance, en prenant distance par rapport à l'état de nécessité. Qu'est-ce que le don ? Qu'est-ce que cela veut dire pour une personne que de donner une partie de soi à autrui ? Cette réflexion, déjà initiée par Marcel Mauss en 1923,3 fait appel à l'exploration des registres notamment anthropologique, sociologique, philosophique et psychologique du don. Ce travail implique un changement de registres épistémologiques 4 à la recherche d'une éthique de responsabilité clinique qui va au-delà de l'expression manifeste d'une bienfaisance. Une démarche a priori bienfaisante peut être questionnée en vertu de la responsabilité que partagent donneurs, receveurs et soignants. Ces réflexions fondent et légitiment la procédure d'investigation que nous allons décrire. Ce d'autant plus que la littérature sur le devenir des donneurs suggère qu'un nombre significatif de donneurs est susceptible d'évoluer défavorablement sur le plan psychosocial (tableau 1), sans que l'on connaisse les critères nous permettant d'identifier préventivement les donneurs à risque.5
L'évaluation psychosociale du couple donneur-receveur est jusqu'à présent centrée sur le donneur et plus particulièrement sur les questions de consentement libre et éclairé et de motivation.6 Le receveur fait l'objet d'une attention moindre dans le meilleur des cas ou d'une suspicion si l'on redoute une forme de coercition psychologique ou une transaction pécuniaire. Les efforts de l'investigateur se déploient autour de situations où le respect de l'autonomie du donneur entre en conflit avec les impératifs de non-malfaisance, notamment lorsque la motivation affichée procède d'un mécanisme psychopathologique. Bien que nous manquions d'une méthode nous permettant d'identifier les donneurs risquant une évolution psychosociale défavorable, la littérature nous indique des pistes intéressantes. Une haute estime personnelle et un haut degré de motivation constituent des facteurs protecteurs pour le donneur, de même que l'existence d'une relation vécue comme équitable par les deux acteurs. L'investigation des ressources personnelles du donneur et de la qualité du lien l'unissant au receveur paraît raisonnablement fondée.
L'investigation dynamique des deux protagonistes nous informe sur leur fonctionnement propre, le type de lien existant entre eux, ainsi que sur le type de relation qu'ils peuvent tisser avec un soignant, en l'espèce, l'investigateur. Il s'agit bien d'honorer un mandat d'expertise et non d'accompagnement comme le déplorent parfois les patients. Il est bon de rappeler que le don vivant, à Lausanne, est réservé aux donneurs apparentés ou émotionnellement liés. Il s'agit de couples, de frères et sœurs, de parents et leurs enfants, plus rarement d'amis. D'autres types de dons, tels que le don altruiste, de pratique courante en Amérique du Nord ou dans certains pays d'Asie, par exemple, n'ont pas pour le moment été pris en considération par la Commission d'éthique clinique du CHUV. On verra prochainement le collègue de travail d'un patient s'annoncer comme donneur ou même une personne ne connaissant aucun patient s'identifier comme donneur tout venant. L'investigation développée ci-dessous ne pourra pas s'appliquer telle quelle à ces nouvelles situations, puisqu'elle repose sur l'étude du lien affectif entre donneur et receveur.
L'entretien tel que nous le pratiquons débute par une évaluation psychiatrique actuelle et passée, personnelle et familiale des deux personnes concernées. Le tableau 2 résume les points importants de l'évaluation initiale. Nous nous attardons sur l'histoire médicale du malade, sur l'impact de la maladie ainsi que sur les stratégies d'adaptation mises en œuvre. Cette première étape nous offre la possibilité d'identifier une difficulté psychologique rédhibitoire que ce soit chez le donneur ou le receveur. Nous pensons, par exemple, à un trouble de l'adaptation important avec un défaut de compliance chez le receveur ou à une pathologie psychiatrique active chez le donneur.
Nous développons ensuite l'investigation autour de la relation donneur-receveur en suivant plusieurs directions que nous avons résumées dans le tableau 3.
Un lien familial ne constitue pas une garantie de lien affectif solide. Un lien plutôt lâche nous impose une investigation d'autant plus approfondie de la motivation du donneur. Une femme apparemment indépendante, mais distante de sa famille, par sa propre volonté, selon l'histoire familiale partagée, souhaite donner un rein à une sœur malade. Durant l'entretien, nous nous apercevons qu'elle continue au contraire à fonctionner comme garante de l'unité familiale, tout en étant considérée comme négligente. C'est une situation de dette insolvable où la patiente peut espérer par le don une reconnaissance lui faisant défaut. Le lien n'est pas personnalisé, la motivation est fondée sur des loyautés familiales invisibles, de prime abord. On peut observer le déploiement des deux moments de la réflexion médico-éthique. L'investigateur recueille le consentement qui est apparemment libre et éclairé et motivé par le bien de la sœur malade, puis il s'intéresse au processus décisionnel d'où émergent les mouvements psychopathologiques influençant la volonté de donner. Il intervient alors auprès du couple donneuse-receveuse, en vertu du principe de responsabilité partagée, et peut ainsi légitimement défendre l'idée qu'un tel don ne serait pas éthique.
Il convient également d'évaluer si les dettes et mérites sont également distribués entre le donneur et le receveur, afin de ne pas cautionner des fonctionnements familiaux marqués par l'unilatéralité du don de soi. Un homme se présente avec sa sœur souffrant d'une grave insuffisance hépatique et nécessitant de ce fait une greffe. Cet homme, le troisième d'une fratrie de quatre, est le seul enfant bien portant. Sa sœur, malade depuis de nombreuses années d'une dépendance grave à l'alcool, est en rémission au moment de l'entretien. Les deux autres frères souffrent d'une maladie congénitale les rendant dépendants. Ses parents âgés ont pour l'un développé une démence et pour l'autre une impotence locomotrice. Il s'occupe donc, sans aide, de ces cinq malades renonçant à une carrière professionnelle gratifiante, mais aussi à un mariage. La sœur ne trouve pas étonnant qu'il donne encore une partie de son foie. Nous pourrions nous attarder sur les bénéfices secondaires d'un choix de vie, marqué par une dévotion si importante à la famille, mais ce n'est pas l'objet de cet article. Il nous incombe, en revanche, de ne pas avaliser un fonctionnement personnel et familial pathologique. Celui-ci peut engendrer à terme une détresse psychologique comme un trouble dépressif ou un trouble somatoforme. Dans une telle situation, la sollicitude du donneur doit être conflictualisée.
Les deux précédentes vignettes cliniques présentent des donneurs ne possédant pas une réelle indépendance, du point de vue psychologique, vis-à-vis de leur famille et en particulier du receveur. La réciproque est également vraie. Cette hétéronomie constitue un facteur prédisposant aux troubles de l'adaptation dans la phase postopératoire. Il s'agit de cas de figure où la liberté du consentement n'est pas garantie. Nous avons été particulièrement exposés à ce type de difficulté dans les situations d'enfants se présentant comme donneurs pour un parent. Si du point de vue sociétal, ce cas de figure semble admis (il s'agit après tout d'une transaction entre adultes consentants), du point de vue psychologique, il en va autrement. Il n'est pas rare qu'il s'agisse d'enfants parentifiés, en quête de reconnaissance, avec d'importants problèmes d'émancipation. Un travail psychothérapeutique peut favoriser le développement d'attentes plus réalistes.
Il n'y a pas de gratuité dans le don vivant et il est légitime qu'il n'y en ait pas. Toute donation repose sur l'espoir, plus ou moins conscient, d'une réciprocité ou d'une rétribution.3 Il y a des attentes réalistes et d'autres relevant de processus psychopathologiques. L'évaluation psychosociale a pour objectif de les discriminer. Une lecture psychologique du discours manifeste n'est pas suffisante. Une lecture se valant d'outils métapsychologiques développés dans la pratique de la systémique ou de la psychodynamique s'avère utile. Sur le plan manifeste, le don est souvent justifié par l'amour du malade, la peine de le voir souffrir, la volonté de lui faire du bien. L'absence de l'évocation d'une gratification personnelle attendue peut alarmer l'investigateur.
Dans les situations les plus favorables, nous avons vu le don se justifier par des croyances religieuses ou par la volonté de dépasser certaines limites maturatives. On peut comprendre le don comme un outil de maturation psychologique ou spirituel. D'autres situations également favorables du point de vue pronostique mettent en scène des donneurs capables de relier leur décision actuelle avec les épisodes biographiques qui l'ont préparée. Un patient établissait clairement un lien entre le soin prodigué comme enfant à une mère dépressive et la volonté de donner un organe à une sœur. Le déterminisme psychologique laisse alors le pas à une forme de libre-arbitre, par les vertus du travail d'élaboration.
D'autres situations sont nettement moins favorables. Comme nous l'avons mentionné, il peut s'agir d'une attente de considération ou de reconnaissance familiale dans des systèmes familiaux mettant en scène un potentiel donneur sans indépendance véritable et déployant des efforts inconsidérés pour combler une dette aussi imaginaire qu'insolvable. De façon rare, il arrive que les attentes soient moins honorables engageant le sens moral des acteurs. On pense notamment au troc à peine voilé entre le rein du fils et les clés de l'entreprise familiale, détenues par le père.
Les facteurs de bon et de moins bon pronostic sont résumés dans les tableaux 4 et 5 et contribuent peut-être à une forme de rationalisation de l'évaluation psychosociale dont un objectif est l'identification des patients à risque.
Nous nous sommes efforcés d'articuler dans le cadre du processus évaluatif, plusieurs registres éthiques du don. Il y a, dans un premier temps, l'attention portée à l'autodétermination, au consentement éclairé et à la présomption de bienfaisance. Cette première étape est indispensable et constitue certainement le soubassement d'une relation de bonne qualité entre les différents acteurs. Dans un deuxième temps, nous avons vu les bénéfices d'une exploration du sens du don, qui nous ont permis d'identifier certains patients à risque. Les outils métapsychologiques, c'est-à-dire ceux qui nous permettent la transition entre le sens manifeste et le sens latent du don, se sont avérés utiles dans l'analyse des situations présentées. L'avantage pour l'équipe de soins dans son ensemble est de ne pas se laisser transporter dans une dynamique personnelle ou familiale pouvant potentiellement porter préjudice aussi bien aux donneurs et aux receveurs, qui risqueraient de souffrir de processus maladaptatifs, qu'aux soignants eux-mêmes qui pourraient se voir disqualifiés dans leur projet thérapeutique.
Deux questions restent cependant ouvertes pour les auteurs. La démarche actuelle du bilan psychosocial peut induire une crise psychologique qui pourrait nécessiter un soin. Comment intégrer cette dimension dans le mandat d'expertise qui est donné au psychiatre de liaison ?
En outre, ce dernier, bien loin de la neutralité qu'on lui prête parfois, risque de produire une réponse socialement désirable. Cette question complexe doit probablement faire l'objet d'une réflexion institutionnelle.