Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/07153.jsonl.gz/334

COMMISSION DES COMMUNAUTÉS EUROPÉENNES
Bruxelles, le 29.11.2002 COM( 2002) 667 final
COMMUNICATION DE LA COMMISSION AU CONSEIL,
AU PARLEMENT EUROPÉEN, AU COMITÉ ÉCONOMIQUE ET SOCIAL
ET AU COMITÉ DES
À l'issue des différentes réunions et de la consultation publique en ligne, un ensemble de critères de qualité fondamentaux a pu être établi. Ceux-ci peuvent servir de point de départ à la création de guides de l'utilisateur, de codes de conduites adoptés volontairement, de labels de confiance, de systèmes d'homologation ou de toute autre initiative prise par les parties concernées au niveau européen, national, régional ou de chaque organisation. Fondées sur un ensemble de critères communs, ces initiatives pourront être mises en oeuvre de manière ciblée à travers l'Union européenne.
Les objectifs relatifs aux critères ont été définis sur la base des éléments suivants:
Il convient de noter que l'objectif n'était pas d'élaborer
une procédure de mise en oeuvre de ces critères à
un niveau européen. Même si certains acteurs de ce domaine
ont préconisé la création à l'échelle
européenne d'un label de confiance applicable aux sites web consacrés
à la santé, dont l'utilisation serait semblable à
celle du marquage CE pour certains produits [4]
[5] , ce type d'initiatives n'entre pas dans le champ d'action
du programme eEurope 2002. Toutefois, elles pourraient être examinées
dans le cadre de futurs plans d'action eEurope et d'autres programmes
européens.
Le tableau ci-après présente les critères de qualité retenus. Le texte qui suit examine différents modes de mise en oeuvre, montrant ainsi parfaitement ce qui pourrait être fait au niveau national ou régional afin de proposer aux citoyens des informations de santé de qualité et accessibles. Ce tableau peut-être facilement isolé du reste du texte et être utilisé comme une synthèse des principaux critères de qualité applicables aux sites web consacrés à la santé.
Les critères énoncés ci-dessus doivent servir à
la création et à la gestion de sites consacrés à
la santé, indépendamment de la nature du contenu du site
ou du type de public auquel celui-ci s'adresse. Cependant, est considéré
comme l'un des critères de qualité essentiels le fait d'indiquer
clairement le public visé et de veiller à ce que le style
et la nature des informations, ainsi que leur présentation, soient
adaptés au public ciblé. Un certain nombre de personnes
consultées au sujet du projet de critères entre août
et octobre 2001 par l'intermédiaire du site web du programme eEurope
ont mis en évidence la nécessité de s'intéresser
non seulement à la création et à la gestion des sites,
mais également aux questions de qualité propres aux informations
concernant la santé. [6]
L'objet de l'action intitulée «eEurope 2002: Critères de qualité applicables aux sites web consacrés à la santé» était de promouvoir l'adoption d'un ensemble commun de critères de qualité pour ces sites. La question de savoir si ces critères pourraient être mis en oeuvre à l'échelle européenne, ainsi que les moyens d'y parvenir, n'entraient pas dans le cadre de cette action. On considérait implicitement que cette question devait être réglée dans les États membres au niveau national ou régional, en mettant à contribution les divers organismes privés et à but non lucratif qui exploitent déjà des systèmes visant à appliquer des critères de qualité aux sites web consacrés à la santé.
Face à la multiplication rapide dans l'Union européenne des sites web consacrés à la santé et à l'augmentation du nombre de citoyens européens parmi les utilisateurs de ces sites, on pourrait avancer que la Communauté aurait intérêt à adopter son propre système pour l'application de critères de qualité établis. Le financement par la Communauté de la mise en oeuvre et du fonctionnement d'un tel système nécessiterait des moyens financiers considérables, et il n'est pas certain que celui-ci offrirait une valeur ajoutée évidente aux États membres. Aussi la Commission considère-t-elle que les difficultés inhérentes à l'instauration d'un système communautaire l'emporteraient actuellement sur ses éventuels avantages.
Cependant, la question de savoir comment et dans quelle mesure les critères de qualité sont mis en oeuvre revêt une importance considérable à l'échelle européenne. Garantir l'accès des citoyens européens à des informations fiables sur la santé implique non seulement qu'il y ait un consensus sur les normes de qualité nécessaires, mais également que ces normes soient appliquées correctement à travers toute l'Union européenne.
Cela ne signifie pas pour autant qu'il faille avoir recours à la même procédure de mise en oeuvre partout; en effet, il n'est pas certain que chaque élément du système convienne dans toutes les circonstances et à tous les pays. En ce qui concerne les produits pharmaceutiques, par exemple, la Commission étudie les moyens de répondre aux attentes croissantes des patients désireux d'avoir accès directement aux informations concernant les médicaments qui leur sont prescrits. La Commission a présenté des propositions dans le cadre de la révision actuelle de la législation communautaire relative aux produits pharmaceutiques (« révision 2001») afin de prendre en considération cette demande croissante. À celles-ci se sont ajoutés les travaux du groupe de haut niveau sur l'innovation et l'approvisionnement des médicaments (« G10 médicaments»), qui a récemment examiné la question dans ses rapports.
Quel que soit le système adopté, les différentes
mesures prises dans les États membres et l'engagement des autorités
sanitaires nationales et régionales devront être clairement
définis.
Un certain nombre d'organismes ont adopté une approche similaire à celle qui est décrite dans la présente communication et ont ainsi organisé des réunions et des consultations entre experts afin d'établir collectivement un ensemble de critères de qualité. Le «code d'éthique e-santé» adopté au mois de mai 2000 par la Coalition Internet Santé [7] est peut-être l'un des «codes de conduite» les plus connus. L'objectif de ce type de code est d'offrir aux auteurs de sites de santé les moyens d'autoévaluer leur produit. Toutefois, toutes les approches décrites ci-après ont pour base un code de conduite élémentaire ou une charte de qualité.
La mise en oeuvre de ce type de code peut varier. Si le code est adopté par une organisation de coordination, telle que le Groupement pharmaceutique de l'Union européenne, l'organisation veille elle-même à ce que l'ensemble de ses membres se conforment à ce code. Dans d'autres cas, comme dans celui de l'American Medical Association, on a choisi d'établir un code aux seules fins de l'application interne. Si d'autres organisations sont autorisées à invoquer ce code et à l'utiliser, l'organisme qui l'a édicté ne cherche pas à s'assurer de sa mise en oeuvre effective par les autres parties.
Le coût de cette approche est généralement assez faible, car seule l'organisation de réunions de rédaction du code nécessite un financement. Toutefois, les avantages peuvent aussi se révéler limités, compte tenu de l'absence de véritables mesures d'exécution.
Un code de conduite qui traiterait de la question de la protection des données à caractère personnel pourrait en soi constituer un code de conduite applicable à un domaine d'activité particulier, comme prévu à l'article 27 de la directive 95/ 46/ CE concernant la protection des données. Tout projet de code de ce type, ou toute modification ou extension de codes communautaires existants, peut être présenté au groupe de travail visé à l'article 29 de ladite directive. De la même façon, il est possible d'élaborer, conformément à l'article 16, paragraphe 1, de la directive 2000/ 31/ CE, un code de conduite ayant trait aux questions spécifiquement relatives au commerce électronique dans le domaine de la santé.
L'étape suivante dans l'établissement d'un code de conduite est l'adhésion volontaire à une charte de qualité. Dans ce type de cas, un organisme tiers met au point un code de conduite et autorise tous ceux qui s'engagent à en observer les règles à afficher le label, le sceau ou le logo attestant de leur respect desdites règles.
La plus ancienne et peut-être la plus célèbre de
ces chartes est celle de la fondation Health on the Net (HON) [8]
, dont les huit critères de qualité sont actuellement appliqués
par plus de 3 000 sites internet dans le monde. Un auteur de site désireux
d'utiliser la charte HON doit remplir une demande officielle et s'engager
à observer scrupuleusement tous les principes prescrits. Les sites
se conformant à la charte se font connaître en affichant
le sceau actif HONcode (hyperlien) à un endroit stratégique
du site. Le sceau est dit «actif», car en cliquant dessus
l'utilisateur est dirigé vers le site de la fondation HON. Le respect
des principes du code HON est vérifié par l'équipe
de contrôle de la fondation. Cette dernière ne peut empêcher
que des utilisateurs frauduleux «découpent» et apposent
le sceau HON sur leur site web dans l'espoir d'accroître leur crédibilité.
Des contrôles aléatoires sont cependant effectués
afin de veiller au
Le coût de ce système n'est pas très élevé, puisqu'il suffit d'une équipe relativement limitée pour faire traiter les demandes d'utilisation, effectuer les contrôles aléatoires sur les sites affichant le sceau et réagir aux messages concernant les utilisations abusives. Les avantages d'un tel système peuvent être considérables si celui-ci permet d'attirer l'attention des utilisateurs sur l'importance des critères propres au label. Il convient toutefois d'apprécier ces avantages en tenant compte des efforts que devront déployer les utilisateurs des sites pour saisir la nature du label et, plus important peut-être, s'intéresser à la finalité de celui-ci.
Le code de conduite peut également prendre la forme d'un instrument d'orientation des utilisateurs. Dans ce cas, la conformité au code n'est pas caractérisée par un label, mais par un lien vers un outil d'orientation invitant l'utilisateur à vérifier par lui-même si le site et son contenu sont conformes aux critères préétablis.
L'exemple type de ce genre d'instrument est un logo sur lequel l'utilisateur est invité à cliquer pour faire apparaître une série de questions lui permettant d'« interroger» le site afin de juger si les informations proposées sont fiables. Ces instruments peuvent être appliqués à un type d'informations particulier; DISCERN [9] propose ainsi, à travers un questionnaire rapide, un moyen sérieux et efficace d'évaluer la qualité des informations écrites concernant le traitement à appliquer à un problème médical. D'autres instruments fournissent des éléments d'orientation pour tester la véracité de toute information concernant la santé. NETSCORING [10] est l'un de ces instruments; il utilise un questionnaire de 49 critères répartis en huit catégories: crédibilité, contenu, liens hypertextes, design, interactivité, aspects quantitatifs, déontologie et accessibilité. Enfin, d'autres instruments sont destinés à certaines catégories particulières d'internautes. QUICK [11] , par exemple, a été conçu pour guider les enfants pas à pas dans l'évaluation des informations santé diffusées sur l'internet.
Si ces instruments sont fréquemment employés par les portails santé nationaux (tels que National Health Service DIRECT, en Angleterre et au Pays de Galles) pour orienter les utilisateurs, il arrive qu'ils soient aussi utilisés comme outils par les créateurs de site et diffuseurs d'informations, car ils définissent les normes que les utilisateurs espèrent voir appliquer.
Le coût financier d'un instrument d'orientation des utilisateurs est faible et n'excède généralement pas le montant des frais de développement initiaux. Il faut noter toutefois que les frais d'utilisation de ce type d'instrument sont à la charge de l'utilisateur, principalement en raison du temps nécessaire à son fonctionnement, ce qui risque de rebuter certaines personnes.
Lorsqu'un instrument d'orientation est proposé aux utilisateurs, il est accompagné d'un instrument de filtrage qui fournit une base consultable de données filtrées et validées. Ce type d'instrument de filtrage fonctionne souvent selon le principe du portail d'accès à l'internet, c'est-à-dire que les données sont sélectionnées en fonction de leur qualité et de l'intérêt qu'elles présentent pour le public visé. Elles sont ensuite évaluées, décrites puis stockées (souvent accompagnées des métadonnées correspondantes), généralement dans des bases de données structurées. L'objectif recherché est d'améliorer le taux de rappel, et notamment le degré de précision, pour les recherches effectuées par l'internet pour un groupe d'utilisateurs visé.
Le site OMNI (Organising Medical Networked Information) [12] est un instrument de filtrage: c'est un portail qui met à la disposition des étudiants, chercheurs, universitaires et professionnels de la santé et des sciences médicales des ressources internet ayant trait à la santé et à la médecine, dont le contenu a été évalué et dont la qualité est garantie.
Ces instruments sont relativement onéreux, car ils nécessitent
la mobilisation d'une équipe d'experts formés à la
recherche, au résumé et au classement d'informations sur
internet, qui
Le plus avancé mais aussi le plus onéreux des systèmes de mise en oeuvre des critères de qualité applicables aux sites web consacrés à la santé est l'homologation par un organisme tiers. La conformité du site aux critères d'évaluation est garantie par un label octroyé par un organisme tiers.
Ce mécanisme peut revêtir plusieurs formes; cela peut aller de l'organisme intraorganisationnel de certification de la qualité, dont le coût est faible et le fonctionnement semblable à celui des organismes notifiés dans le cadre du marquage CE, jusqu'aux évaluateurs indépendants qui, contre des honoraires élevés, effectuent des audits et délivrent des autorisations.
Actuellement, aucun organisme tiers d'homologation n'est complètement opérationnel en Europe; seuls deux systèmes pilotes intéressants sont exploités: MEDCERTAIN, projet de démonstration relevant du «Plan d'action pour un internet plus sûr», et TNO QMIC, étude pilote réalisée par Netherlands Organisation for Applied Scientific Research.
Le système MEDCERTAIN [13] prévoit plusieurs niveaux d'homologation différents; pour commencer, l'auteur du site crée des étiquettes de certification à l'aide des marqueurs méta MEDCERTAIN (langage machine) afin de décrire et d'évaluer les informations de santé sur internet. Ces étiquettes serviront, dans un deuxième temps, à placer correctement un élément particulier du site au sein d'un portail, tel que le portail OMNI décrit précédemment. Le niveau supérieur envisagé par MEDCERTAIN permet à des experts non praticiens de vérifier personnellement la conformité du site avec les exigences d'étiquetage de niveau 1 et avec les critères de qualité retenus. Le niveau le plus élevé comprend l'évaluation médicale du contenu du site et son appréciation par des professionnels de la santé compétents.
Le système QMIC [14] , quant à lui, est plutôt conçu dans l'esprit de la norme ISO 9000: 2000. Il est fondé sur un ensemble complexe de normes établies par un organisme tiers (TNO, en l'espèce), mais mises en oeuvre par l'auteur du site par l'intermédiaire d'un «organe de certification de la qualité» interne, lui aussi régulièrement évalué par l'organisme tiers qui vérifie que les fonctions d'assurance qualité interne sont exécutées correctement. Une fois évalué par l'organisme notifié interne, le site est classé dans le catalogue d'un portail administré par l'organisme, qui veille à ce que les sites liés au portail appliquent soigneusement le système interne d'assurance de la qualité.
La finalité générale de toute initiative en matière de qualité, quelle que soit la méthode de mise en oeuvre adoptée, doit être la protection des consommateurs. Dans certains cas, cet objectif peut être atteint en éduquant les utilisateurs du service concerné; dans d'autres, ce sont à ceux qui fournissent ce service que s'adressera l'initiative qualité. Afin d'aider les intéressés à choisir le mode de mise en oeuvre le plus adapté, les différents objectifs à atteindre ont été examinés de manière plus détaillée ci-après.
Dans leur vie quotidienne de consommateurs d'informations issues des médias traditionnels, la plupart des gens font appel à un vaste ensemble d'éléments d'évaluation: nature du fournisseur de l'information (librairie générale ou spécialisée, étude disponible uniquement auprès de son auteur), aspect général de la publication (magazine réunissant plusieurs contributions ou brochure d'une seule page). En outre, la majorité des lecteurs de l'information savent à qui s'adresser pour obtenir des renseignements complémentaires (bibliothécaire, libraire, éditeur).
Pour ce qui est des informations diffusées par l'internet, en revanche, il est moins évident de distinguer les véritables indicateurs de qualité. C'est pour cette raison que les marques de qualité et les guides de l'utilisateur se sont multipliés; l'objectif est, en effet, de former les consommateurs et d'offrir un label «qualité» identifiable, que les créateurs de sites pourront utiliser afin de promouvoir leur site. À cette fin et pour que ces chartes de qualité trouvent leur utilité, il est extrêmement important que le public soit informé de l'existence de ces chartes au moyen de campagnes de formation.
Les marqueurs de qualité ne sont pas destinés uniquement à faciliter l'accès à des informations de qualité; ils peuvent aussi aider les internautes à maîtriser le torrent d'informations concernant la santé qu'une recherche sur internet peut provoquer. «Tenter d'obtenir des informations par l'intermédiaire d'internet, c'est comme boire au tuyau d'incendie: on ne sait pas d'où l'eau provient» [15] , a-t-il été écrit. Soucieux de canaliser l'afflux d'informations et d'en réguler le débit, certains organismes ont conçu et mis en oeuvre des outils d'appréciation des sites afin de proposer aux utilisateurs des sources présélectionnées et plus facilement consultables. (voir par exemple OMNI ou MEDCERTAIN).
L'abondance des informations est un problème; le comportement des fournisseurs d'informations en est un autre. Si la recherche d'un débouché dans les médias traditionnels pour des idées nouvelles ou extrémistes est parfois une entreprise laborieuse, toute personne ou presque possédant un minimum de connaissances informatiques peut créer, à peu de frais, son propre site web. Bon nombre de codes de conduite ont donc pour objectif de former à la fois les fournisseurs et les consommateurs d'informations au sujet des processus et des bonnes pratiques que tout site web devrait adopter.
Afin de former non seulement le fournisseur, mais également le consommateur d'informations, une large gamme d'instruments d'évaluation à l'intention des utilisateurs a été mise au point. Ces instruments se présentent généralement sous la forme de questionnaires auxquels les consommateurs doivent répondre fur et à mesure qu'ils obtiennent les informations attendues: objectifs recherchés du site, source de l'information, dates, etc. Certains de ces questionnaires, pour n'en citer que quelques-uns, sont plutôt brefs (NETSCORING), d'autres visent des marchés particuliers (DISCERN, outil d'aide dans le choix d'un traitement) et d'autres encore sont destinés à un public d'enfants (QUICK).
La plupart des organismes chargés d'élaborer et d'administrer ces chartes de qualité ont recours au système de l'autolabellisation, en vertu duquel un auteur de site s'engage à respecter une charte de qualité et s'attribue lui-même une «marque de confiance» reposant sur des contrôles aléatoires et les réactions d'utilisateurs vigilants cherchant à détecter les manquements aux codes de conduite établis. Si cette solution peut se révéler ne pas être aussi efficace qu'un label de confiance entièrement contrôlé, du type de ceux auxquels nous sommes habitués, par exemple dans le domaine des produits électroniques, elle permet néanmoins de répondre de manière satisfaisante à un besoin.
L'initiative eEurope a été lancée par la Commission européenne le 8 décembre 1999, avec l'adoption de la communication intitulée «eEurope: une société de l'information pour tous (COM 1999, 687 final du 8.12.1999).
Le «plan d'action eEurope 2002: une société de l'information pour tous» a été adopté par la Commission le 14 juin 2000 et a reçu l'aval politique lors du Conseil européen de Feira (Portugal) des 19 et 20 juin 2000. Il présentait les mesures nécessaires pour atteindre les objectifs fixés pour 2002.
Le plan d'action eEurope 2005 (COM (2002) 263 final du 28.5.2002) a été adopté par la Commission le 28 mai 2002 et a reçu l'aval politique lors du Conseil européen de Séville (Espagne) des 21 et 22 juin 2002. Celui-ci fixe notamment comme objectif pour l'Europe de «moderniser les services publics en ligne» d'ici à 2005. Pour y parvenir, l'une des actions proposées consiste à promouvoir les services de télésanté. Ce plan d'action charge la Commission d'assurer le suivi des «mesures prises par les États membres pour rendre les informations sur la santé aussi accessibles que possible à la population, ainsi que des initiatives visant à mettre en oeuvre les critères de qualité des sites web.»
Dans ce contexte, le plan d'action eEurope 2005 précise qu'« il est capital que les contenus et services dans le domaine de la télésanté soient élaborés de manière efficace et mis à la disposition de tous, et que les sites web sur la santé respectent des critères de qualité établis.»
En ce qui concerne l'élargissement de l'Union européenne, il convient de noter également que le plan d'action eEurope+, pendant du plan d'action eEurope 2002, a été adopté par les États candidats à l'adhésion et comporte des mesures similaires relatives aux critères de qualité applicables aux sites web de santé. Il importera, par conséquent, de suivre les activités entreprises dans le cadre de ce plan d'action.
La présente communication ouvre la voie à la mise en oeuvre, dans les États membres, d'un ensemble de critères de qualité fondamentaux applicables aux sites web consacrés à la santé; dans le cadre de la législation communautaire existante (détaillée dans la note de bas de page n° 3) et conformément aux exigences de celle-ci. Les critères de qualité sont le fruit d'un large consensus entre spécialistes de ce domaine, autorités sanitaires et utilisateurs potentiels. Il reste maintenant à souhaiter que les autorités sanitaires nationales et régionales, les associations professionnelles concernées et les auteurs de sites web médicaux privés:
Enfin, dans le cadre des activités de la société de l'information et de la mise en oeuvre du programme de santé publique de l'Union européenne, on étudiera la possibilité d'élaborer et de lancer une action commune avec les projets établis dans le cadre d'eEurope afin d'améliorer l'offre d'informations sur la santé à la disposition du grand public et d'envisager l'adoption d'un système de labels communautaires de qualité identifiables permettant de désigner les sites agréés par l'Union européenne.
Accessibilité
En plus de garantir la conformité des données avec les critères de qualité définis par l'auteur d'un site, il doit être fait en sorte que le contenu d'un site web soit accessible aux personnes souffrant d'un handicap, y compris de troubles sensoriels ou de difficultés d'apprentissage. Des instructions concernant l'accessibilité des sites web et de leur contenu pour tous les utilisateurs ont été données dans la communication intitulée «eEurope 2002: Accessibilité des sites web publics et de leur contenu» (COM (2001) 529 final du 25 septembre 2001)
La responsabilité en matière de sites web désigne le mécanisme par lequel une ou plusieurs personnes nommément désignées sont chargées de répondre aux questions et aux problèmes soulevés par les utilisateurs dans des délais raisonnables. Au sein d'une petite structure, cette fonction peut être remplie par une personne également affectée à d'autres tâches. Lorsque le cas s'y prête, il convient de doter le site à un système de rétroaction facile à utiliser.
Lorsqu'une personne ou qu'un organisme fournit une information en relation avec son domaine d'activité (médecin, infirmière, sage-femme ou autre professionnel de la santé), les titres et diplômes de l'auteur de l'information (avec dates et lieux d'obtention) doivent être clairement indiqués sur le site. Il est recommandé, dans la mesure du possible, de prévoir des liens renvoyant vers l'organisme ayant délivré ces titres.
Ce terme, tel qu'il est utilisé dans le tableau des critères de qualité, fait référence à tous les types de soutien financier, matériel ou en nature offerts par des organismes ou des personnes physiques aux fins de la création ou du fonctionnement d'un site web.
L'interopérabilité est définie dans la directive 91/ 250/ CE [16] (douzième considérant) comme une «interconnexion et une interaction fonctionnelle» et comme «la capacité d'échanger des informations et d'utiliser mutuellement les informations échangées». Dans le contexte des services de santé sur internet, il s'agit de la possibilité offerte à deux ou plusieurs systèmes de s'interconnecter et d'interagir de manière fonctionnelle.
L'expression est employée dans le tableau des critères
de qualité au sens de la directive 95/ 46/ CE concernant la protection
des données et désigne toute information concernant une
personne physique, identifiée ou identifiable. Est réputée
identifiable une personne qui peut être identifiée, directement
ou indirectement, notamment par référence à un numéro
d'identification ou à un ou plusieurs éléments spécifiques,
propres à son identité physique, physiologique, psychique,
économique, culturelle ou sociale.
L'expression est employée dans le tableau des critères de qualité au sens de la directive 95/ 46/ CE et désigne «toute opération ou ensemble d'opérations effectuées ou non à l'aide de procédés automatisés et appliquées à des données à caractère personnel, telles que la collecte, l'enregistrement, l'organisation, la conservation, l'adaptation ou la modification, l'extraction, la consultation, l'utilisation, la communication par transmission, diffusion ou toute autre forme de mise à disposition, le rapprochement ou l'interconnexion, ainsi que le verrouillage, l'effacement ou la destruction».
Représentants des administrations nationales des États membres, des représentations régionales et des représentations permanentes auprès de l'Union européenne
Représentants et groupes d'intérêts du secteur
Représentants du monde universitaire
Représentants d'organisations non gouvernementales, d'organisations internationales et de groupes d'intérêts particuliers
|Online Text to Speech by ReadSpeaker|

/HONcode/HON_CCE_fr.htm

last modified: Dec 20 2002

© copyright HON 2017