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En Suisse, la schizophrénie affecte directement ou indirectement environ 260 000 personnes si l'on considère les patients eux-mêmes et leurs proches. Ces patients vivent la plupart du temps hors de l'hôpital et les familles jouent un rôle majeur dans leur prise en charge. Pour les soignants, établir un partenariat avec les malades et les proches est devenu essentiel et dans ce but, des groupes psychoéducatifs destinés aux patients et/ou à leur famille sont proposés par la plupart des services spécialisés. Une revue de la littérature montre que ces groupes permettent de réduire d'environ 20% le taux de rechute et sont à même d'améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches, voire les coûts des traitements. Le présent article décrit les groupes psychoéducatifs proposés par la section «E. Minkowski» spécialisée dans le traitement de patients souffrant de schizophrénie ou d'un trouble apparenté du Département universitaire de psychiatrie adulte de Lausanne : le groupe «Profamille», destiné aux proches des personnes souffrant de schizophrénie, et le groupe «Prelapse» qui s'adresse aux patients.
La schizophrénie est une maladie dont souffrent en Suisse presque autant d'habitants que n'en compte le canton du Jura (60 000), et qui affecte indirectement les proches de ces patients (on peut estimer à plus de 200 000, soit la population du canton de Bâle-Ville, les personnes qui sont ainsi indirectement mais durement touchées par la schizophrénie). L'évolution de la pratique psychiatrique, les progrès des traitements psychopharmacologiques et la désinstitutionnalisation avec la fermeture de lits d'hospitalisation font que les patients vivent la plupart du temps hors de l'hôpital psychiatrique. En effet, on observe une constante diminution de la durée d'hospitalisation. En 1880, 74% des patients séjournaient près d'une année à l'asile d'aliénés ; en 1950, 92% des patients restaient en moyenne six mois,1 et aujourd'hui la durée moyenne des séjours est de deux à trois semaines. Face à ce mouvement continu de désinstitutionnalisation qui diminue les risques de désinsertion sociale de la personne malade, les familles et les proches jouent un rôle essentiel et sont une ressource indispensable pour le patient et le réseau de soins. Un réel partenariat entre les patients, les proches et les soignants devient incontournable pour offrir des soins de qualité.
Ces vingt dernières années ont été marquées par des changements majeurs dans la prise en charge des patients et dans la manière d'intervenir auprès des proches. Le modèle d'une relation médecin/malade de type paternaliste, où le médecin représentait le savoir, la connaissance et où le patient était passif et obéissant, a progressivement évolué vers un modèle de type partenariat où le patient, informé par les soignants et les médias, devient partie prenante dans les décisions le concernant. D'autre part, on observe une évolution des théories et de l'attitude des professionnels à l'égard des familles.2 Dans les années 50, les professionnels ont porté leur attention, à travers les théories systémiques, sur l'environnement familial. L'idée controversée d'un lien de cause à effet entre des dysfonctionnements relationnels familiaux et l'apparition de la maladie et son évolution a marqué cette période. Des techniques de thérapie familiale ont été développées dans le but de changer les comportements familiaux. A la fin des années 70, les théories systémiques ont connu une crise due à différents facteurs :2 le peu d'évidences empiriques supportant les méthodes systémiques spécifiques, les résultats modestes obtenus par les thérapies familiales et les difficultés à utiliser ces techniques dans la pratique clinique quotidienne. Dans la même période, des recherches sur les émotions exprimées (expressed emotions)3 ont montré que l'attitude familiale et les interactions jouent un rôle dans l'évolution de la maladie plutôt que comme facteur déclenchant, ceci dans le cadre de l'hypothèse actuellement acceptée du modèle de vulnérabilité, qui considère la schizophrénie comme la résultante d'une interaction entre une vulnérabilité permanente d'origine multifactorielle et des facteurs stressants.4 L'information aux patients et aux proches, en exposant les facteurs multiples qui peuvent conduire à la maladie (hypothèse neurodéveloppementale, génétique, environnementale...), soulage la famille du poids d'une responsabilité exclusive. Les vingt dernières années ont été marquées par le développement d'une variété d'interventions dites psychoéducatives dérivant de la recherche sur les émotions exprimées (un haut niveau d'émotions exprimées dans la famille étant un facteur de risque de rechute de la maladie),5 influencées à divers degrés par les approches cognitivo-comportementales.
La section «E. Minkowski», spécialisée dans le traitement de la schizophrénie depuis 1998, a été d'emblée confrontée à la question de l'annonce du diagnostic aux patients et à leurs proches. Le fait de choisir d'aborder ouvertement cette question a modifié notre perception de l'effet, supposé dramatique, que l'annonce d'un tel diagnostic pouvait avoir sur un patient et ses proches. Donner des informations utiles, qui permettent de garder l'espoir et d'offrir une vision non exclusivement déficitaire et invalidante, est devenu l'un de nos objectifs les plus importants. C'est en cela que les groupes «Profamille» et «Prelapse» occupent une place indispensable dans notre offre de soins.
L'expérience acquise au travers de ces groupes a enrichi considérablement notre pratique. Les échanges, surtout dans le groupe «Profamille», sont riches d'émotions. Les proches expriment au travers d'histoires de vie difficiles rythmées par la maladie, leurs difficultés, leurs inquiétudes, leur désarroi, leur colère, leur sentiment d'impuissance, de solitude ou de culpabilité.
Les soignants acquièrent une connaissance plus fine de la maladie et des connaissances sur les difficultés que vivent les patients et les proches au quotidien. De manière générale, ils sont plus à l'aise pour parler du diagnostic, des traitements et de la prise en charge globale. De plus, ils montrent une plus grande empathie face à la souffrance des proches et sont plus attentifs à les écouter, ce qui a pour effet d'améliorer l'alliance et de permettre de les impliquer, avec l'accord du patient, dans la prise en charge.
Dans un premier temps, nous allons résumer les effets de ces groupes tels qu'ils sont décrits dans la littérature scientifique, puis détailler le déroulement des groupes Profamille et Prelapse.
De multiples revues de la littérature ont été faites sur l'impact des groupes psychoéducatifs destinés aux familles de patients souffrant de schizophrénie. Dans une méta-analyse publiée en 2001,6 les auteurs estiment que le taux de rechute est réduit de près de 20% si les proches participent à ces groupes. Les études montrent une diminution du taux de rechute à court terme et aussi peut-être à long terme.7 Il existe une large gamme de méthodes dont les résultats sont semblables.6 L'approche bifocale avec un support psychosocial des patients et des familles en plus du traitement médical est clairement supérieure à un traitement simplement médicamenteux.6 Les études indiquent que des facteurs comme la connaissance de la maladie, la compliance, le taux de rechute, le niveau d'émotions exprimées peuvent être améliorés. Par contre, il est impossible de conclure quant aux effets sur le fonctionnement social et la qualité de vie, les données étant peu nombreuses.2 Néanmoins, les quelques études à notre disposition semblent montrer une réduction du sentiment de surcharge des familles, une amélioration de leur qualité de vie,8 une meilleure adaptation sociale des patients9 et une réduction des coûts de santé.10 Enfin, les études sur les groupes psychoéducatifs destinés aux patients étant peu nombreuses, il n'y a pas de consensus quant à leur efficacité.11
Ce groupe d'information et de soutien destiné aux proches de personnes souffrant de schizophrénie a été élaboré par H. Cormier à l'Unité de psychiatrie sociale et préventive de l'Université Laval (Québec)12 et introduit dans le Département universitaire de psychiatrie adulte (DUPA) en 1996. Il s'agit d'un groupe fermé où les participants (une dizaine) s'engagent à venir régulièrement pour onze séances de deux heures par semaine, animées par trois professionnels, un médecin, un infirmier et un assistant social. Il ne s'agit en aucun cas de former les familles à être des soignants permanents, mais de leur permettre de conserver la meilleure qualité de vie possible. Selon une étude, près des deux tiers des familles s'occupant de patients souffrant de schizophrénie se sentent considérablement surchargés.13
Les deux premières séances sont consacrées à l'accueil des participants. C'est souvent la première fois qu'ils peuvent parler de leur propre vécu, échanger leurs expériences et les difficultés rencontrées dans la vie de tous les jours. La charge émotionnelle lors de ces séances est importante, ce qui favorise la création d'un lien et d'un sentiment d'appartenance au groupe. Trois séances ont pour but essentiel d'informer sur l'étiologie, les symptômes, le pronostic, le traitement de la maladie mais aussi sur des questions juridiques et sociales. Deux séances sont consacrées à parler, à partir de situations vécues, des problèmes de communication engendrés par la schizophrénie et des difficultés à établir des limites ; il ne s'agit pas de donner des recettes toutes faites mais d'inciter, par les échanges entre les participants eux-mêmes et aussi avec les professionnels, à trouver des pistes. Une séance est consacrée à la question des attentes vis-à-vis du proche malade, pendant laquelle les familles s'interrogent sur leur capacité et la nécessité de s'adapter à la situation qu'ils vivent et que vit la personne malade ; en atténuant leurs sentiments de frustration, elles font un pas de plus vers une amélioration de leur qualité de vie. Une séance est consacrée aux sentiments de culpabilité que ressentent plus ou moins tous les proches. Enfin, deux séances ont pour but d'aider les proches à penser un peu plus à eux ; les questions suivantes sont abordées : comment développer des sentiments d'estime de soi, comment maintenir un réseau social, comment renouer des amitiés et trouver des soutiens extérieurs.
Les bénéfices des groupes Profamille, tant pour les proches que pour les animateurs, sont nombreux.
I On retiendra pour les proches :
La reconnaissance et la valorisation du rôle de l'entourage. L'institution, par l'intermédiaire des animateurs, reconnaît l'aide et le soutien apportés par les familles sans lesquelles bien des patients vivraient dans des conditions beaucoup plus précaires (clochardisation, isolement, etc.).
Une collaboration plus fructueuse avec les soignants. Les proches osent davantage s'adresser aux équipes soignantes pour demander et apporter des informations. Ils comprennent mieux les optiques thérapeutiques et ainsi, peuvent encourager le patient à suivre son traitement. Un véritable partenariat se met en place.
Une diminution du risque d'épuisement. Les informations reçues dans un groupe et les échanges qui s'y produisent entre les participants contribuent fortement à augmenter la capacité de faire face aux difficultés quotidiennes liées à la maladie. Le risque d'épuisement et de surcharge est de ce fait amoindri.
Une modification du vécu des proches. Le partage des informations et des expériences personnelles contribuent à diminuer les sentiments d'isolement, de culpabilité, de honte ou de révolte.
Le soutien et la solidarité entre les participants. Les participants se rendent compte de la similitude de leurs problèmes et cherchent des solutions ensemble. Ils restent souvent en contact à l'issue du programme et se soutiennent lors d'événements plus difficiles (hospitalisation, crise, etc.).
I et pour les animateurs :
La volonté de transmettre une information de qualité. Une information franche sur les manifestations de la maladie, les traitements, le pronostic, et les perspectives socioprofessionnelles contribue à la démystification et à la compréhension d'une maladie trop souvent stigmatisée et effrayante.
Une meilleure connaissance de la maladie. Les professionnels se représentent mieux les difficultés que vivent les familles au quotidien et prennent conscience des tensions générées par les tableaux florides mais aussi par les symptômes plus discrets de la maladie.
L'alliance avec les proches renforcée. Les professionnels apprennent à tenir compte de façon beaucoup plus marquée de l'expérience des proches. De plus, les échanges au sein du groupe engendrent un sentiment d'empathie chez les animateurs qui deviennent plus attentifs à la souffrance des proches.
Le groupe Prelapse (Preventing Relapse) s'adresse aux patients qui connaissent leur diagnostic de schizophrénie, diagnostic clairement établi par leur médecin traitant. Ce programme, réunissant six à dix personnes, se déroule sur sept séances d'une heure par semaine, animées par un médecin et un infirmier spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de schizophrénie. Les thèmes abordés sont : la définition, les symptômes, l'étiologie, les différents traitements, le pronostic de la maladie ainsi que les signes d'alarme des rechutes, les mesures à prendre en cas de péjoration et le rôle des proches. La participation au groupe favorise non seulement l'acceptation de la maladie par la personne qui en souffre mais également l'intégration de certaines particularités que cette maladie lui confère parmi les composantes de son identité. La compréhension que le patient acquiert de sa maladie lui permet de développer sa capacité de contrôler les effets de la maladie plutôt que d'en être la victime. Les indications spécifiques concernant les soins et les médicaments, les ressources du réseau, les signes d'alarme d'une rechute, les plans à mettre en uvre en cas de crise, diminuent les risques de rechute ou la gravité de celle-ci. Chaque séance a un thème et des objectifs bien précis. Néanmoins, les animateurs sont attentifs à privilégier les échanges entre les patients eux-mêmes et aussi avec les professionnels, afin que tous puissent confronter leurs visions de la maladie. Certains auteurs soulignent le fait qu'au cours du temps, les patients acquièrent une représentation très personnelle de leur maladie. Pour eux, les groupes psychoéducatifs doivent tenir compte de cet écart entre le modèle individuel du patient et celui des professionnels.14 Pour des auteurs comme McGorry, le modèle personnel du patient se fige avec le temps qui passe et pour cette raison il serait essentiel de proposer de tels programmes le plus tôt possible.15
La majorité des consensus internationaux recommandent l'accès des patients et des familles à des groupes psychoéducatifs. Depuis 1996, le groupe Profamille destiné aux proches de patients souffrant de schizophrénie a été introduit dans le DUPA et depuis 1998, il fait partie de l'offre de soins de la section «E. Minkowski». L'ensemble des études sur l'impact de tels groupes sur le cours de la maladie montre une diminution du taux de rechutes de près de 20%, une amélioration des connaissances de la maladie, de la compliance et une diminution du niveau d'émotions exprimées. Au-delà de ces effets thérapeutiques sur les patients, ces groupes ont enrichi considérablement notre pratique. Les échanges favorisés dans ce programme entre les participants et les soignants permettent une meilleure compréhension mutuelle et une meilleure collaboration. Ce programme a pour but principal d'améliorer le bien-être des proches, dont près des deux tiers se sentent considérablement surchargés, ainsi que de diminuer leur sentiment d'isolement et de culpabilité. Plus récemment, le programme Prelapse destiné aux patients souffrant de schizophrénie a également été mis en place. Ce programme interactif, d'information et de prévention des rechutes, facilite la compréhension que le patient acquiert de sa maladie et améliore l'alliance thérapeutique qui dépend essentiellement de la façon dont le patient se sent compris par son thérapeute. Trop peu d'études existent pour préciser clairement les effets de ces groupes sur le cours de la maladie mais nous sommes convaincus que le constat de l'amélioration de la santé et de la qualité de vie de certains participants contribue à donner un nouvel espoir et une attitude positive à ceux dont les difficultés sont encore importantes. Les patients seront ainsi plus enclins à suivre un traitement préventif et leurs proches à soutenir leurs efforts et collaborer avec les différents intervenants du réseau de soins. Pour ces raisons, nous pensons que la possibilité de participer à de tels groupes, pour les personnes concernées par la schizophrénie, doit faire partie de l'offre de base des soins psychiatriques.