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Mein Name ist Pascal und ich wurde am 15.06.1983 in Zürich geboren.
Seit meinem ersten Lebensjahr habe ich Fanconi-Anämie. Als ich 9 Jahre alt war, trat die Krankheit nach einer Grippe in Erscheinung. Mein Blutbild verschlechterte sich und erholte sich auch nicht, als die Grippe überstanden war. Bei einem Besuch im Kinderspital Zürich hat man bei mir mittels Knochenmarkentnahme die Krankheit Fanconi-Anämie (FA-A) festgestellt. Die Ärzte stellten die Prognose, dass ich keine 20 Jahre alt werde. Mit dieser Diagnose begann ein Marathon durch die Spitäler und vom Arzt bis zum Naturheilarzt. Nach einigen Monaten besuchte ich das Kantonsspital in Basel. Dort erfuhren wir, das man die Krankheit mittels Knochenmarktransplantation heilen kann. Da wir jedoch zu damaliger Zeit kein Geld für eine solche Transplantation hatten (damals nicht von der IV unterstütz) und die Überlebensrate bei 2 von 10 war, spielte diese Option keine Rolle mehr. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich langsam. Zeitweise benötigte ich Bluttransfusionen, weil ich sonst wegen der stark reduzierten Zahl roter Blutkörperchen nicht mehr genug Sauerstoff aufnehmen konnte. 1997 erfuhr meine Mutter mittels Flyer von einer Selbsthilfegruppe in Deutschland (www.fanconi.de). Wir nahmen Kontakt auf und schon bald fuhren wir nach Deutschland um an einem Jährlich stattfindenden Treffen teilzunehmen.
Zu diesem Zeitpunkt war mein Blutbild (HB) mit 3,1 mmol (umgerechnet 5 g/dl) so schlecht, das ich theoretisch bereits tot war. Einige Spezialisten waren sehr erstaunt darüber, dass ich zwar mit Einschränkungen aber doch ein gutes Leben führte. Nach diesem Treffen bekam ich eine 100er-Packung Oxymetolone. Nach drei Monaten begann sich mein Blutbild zu verbessern und meine Gesundheit und Leistungsfähigkeit stieg stetig an. Ich möchte nicht leugnen, dass es auch Nebenwirkungen gab, jedoch waren diese gut auszuhalten. Ich bekam die Krankheit in den Griff.
Im August 2019, wurde bei mir ein 12cm grosser Tumor entdeckt. Ich bekam den Rat meine Angelegenheiten zu Klären den, ich werde den nächsten Frühling nicht erleben. Doch ich habe nicht aufgegeben und ganz viel in meinem Leben und an meiner Einstellung gearbeitet. Ich habe meine Ernährung angepasst und mittels Naturheilkunde die Klassische Schulmedizin massgebend unterstützt. Die Schulmedizin bot mir eine Sogenannte Sirt an, auf die sie jedoch keine grosse Hoffnung setzten. Heute ist der Tumor nur noch 3.5cm klein. Der Weg in diesem Jahr war schwierig, und doch sehr bereichernd. Ich durfte ganz viel über mich lernen und mich trotz düsteren Prognosen sehr positiv weiter entwickeln. Ich habe es sogar geschaft, trotz strengen und für mich fasst unmöglichen Bedingungen auf die Lebertransplantationsliste zu kommen. Ich hoffe nicht das ich am ende eine Transplantation benötige, aber es ist ein wichtiger Plan-B.
Fanconi-Anämie bedeutet, dass Du Dein Leben völlig anders gestalten musst als ein gesunder Mensch. Von heute auf morgen ist alles anders. Die vielen Spitalbesuche und Gespräche mit Spezialisten verändern Deine Denkweise und Du wirst beinahe selbst zum Arzt. Du stellst fest, dass viele Ärzte mit dieser Diagnose überfordert sind und Dir nicht helfen können. Es folgen viele unnötige Untersuchungen und Tests und du wirst alleine gelassen. Das muss nicht sein! Mit meinen persönlichen Erfahrungen kann ich Dich begleiten und bei deinen Problemen als Coach zur Seite stehen.
Zusätzlich biete ich den betroffenen Familien eine Plattform, auf der sie sich informieren und austauschen können. Wenn man bedenkt, dass es rechnerisch in der Schweiz gerade mal 25 - 40 Personen geben dürfte, merkt man, dass gerade der Austausch sehr wichtig ist.
Dies ist die Internetseite der Schweizerischen Selbsthilfegruppe welche in Kooperation mit der Selbsthilfegruppe in Deutschland entstanden ist. Deshalb wird auch das Selbe Logo verwendet.