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Résumé
Dès lors que la psychiatrie s'est engagée dans la voie de la désinstitutionnalisation, il y a plus de 30 ans, une part importante de la charge des soins a été reportée sur les proches. Les séjours hospitaliers toujours plus brefs et le développement de l'offre de soins ambulatoires présentent sans doute de nombreux avantages tant du point de vue économique que du parcours de vie des patients ; ils imposent néanmoins une lourde responsabilité aux familles. Les durées d'hospitalisation sont désormais réduites au strict minimum et bien souvent, les patients poursuivent leurs soins de façon ambulatoire, alors qu'ils ne sont pas complètement stabilisés sur le plan clinique. Alors que certains auteurs avaient insisté, déjà au cours des années 60, sur le rôle joué par la société et par la famille dans l'évolution de certains troubles psychiques graves, un important courant de la psychiatrie sociale, fortement influencé par Georges Brown,1 a développé le concept d'«émotion exprimée» (EE) par la famille et évalué son rôle sur l'évolution, les rechutes et les réhospitalisations des patients souffrant de troubles schizophréniques. Brown a été, en effet, le pionnier de l'étude d'une possible existence de liens entre les relations familiales et les rechutes. Il a montré qu'il existait un index EE associé avec le cours de la maladie, constitué à partir de l'analyse d'enregistrements avec les proches, mesurant, au moyen d'un entretien semi-structuré, le nombre de commentaires critiques, l'hostilité et la sur-implication émotionnelle à l'égard du patient. Ces études s'étaient développées à partir de la constatation que les patients quittant l'hôpital pour rentrer vivre dans un logement indépendant ou un foyer présentaient moins de réhospitalisations que ceux qui retournaient vivre dans leur milieu familial.Au début des années 70, Vaughn et Leff2 ont posé les bases d'une évaluation scientifique de l'émotion exprimée par les familles des patients psychiatriques et ont largement contribué au développement d'approches thérapeutiques intégrant les familles. Après une relative traversée du désert, le concept d'émotion exprimée a été repris par d'autres auteurs avec des patients souffrant de troubles affectifs et, plus particulièrement, de troubles bipolaires.3 Ce courant de recherche clinique a été à la base de différents programmes de psycho-éducation, appelés parfois multifamiliaux, visant à une réduction de la réactivité des proches, grâce à une meilleure connaissance de la maladie et à l'apprentissage de techniques d'interaction et de résolution de problèmes.Aujourd'hui, il paraîtrait inconcevable de prétendre traiter un jeune patient souffrant d'une psychose débutante sans impliquer ses proches, de même qu'à une autre étape de la vie, la prise en compte du rôle des proches de patients souffrant de maladie d'Alzheimer fait désormais partie intégrante de tout projet thérapeutique. Même dans des conditions apparemment plus légères comme les troubles anxieux ou les abus de substances, il est difficile de ne pas considérer le fardeau pour les familles et les proches et de ne pas tenter d'utiliser leur influence potentielle.Ces développements n'auraient sans doute pas rencontré le même succès s'ils n'avaient été largement soutenus par les associations de patients et de proches, qui jouent un rôle essentiel dans le développement de soins psychiatriques intégrés.L'évolution des mentalités et des pratiques nous a encouragé à consacrer ce numéro de Médecine et Hygiène au rôle de l'entourage et des proches dans les soins psychiatriques. Nous prendrons plus particulièrement l'exemple des troubles bipolaires pour souligner un certain nombre de caractéristiques communes à ces approches.Ce courant de recherche bénéficie aussi d'une meilleure prise en compte des limites d'une approche strictement pharmacothérapique. C'est ainsi que les «guides cliniques» publiés par l'Association américaine de psychiatrie4 recommandent dans le cas des troubles bipolaires une approche intégrant traitement psychiatrique-pharmacologique et psychothérapie.Le travail de psycho-éducation auprès des patients et de leurs proches permet d'améliorer leurs capacités à faire face au stress et l'observance thérapeutique. Ces programmes, de durée variable, consistent en une information sur la maladie, des exercices de psycho-éducation, une formation à la communication et à la résolution de problèmes ou à la résolution de situations de crise. Chaque épisode aigu d'un trouble schizophrénique ou d'un trouble bipolaire représente, en effet, un événement stressant aussi bien pour le patient que pour sa famille, susceptible de bouleverser son équilibre et nécessitant le développement de stratégies d'adaptation (coping).Les interventions systématiques auprès des familles ou des proches de patients viseront avant tout à donner une information précise sur la nature de la maladie, sur les possibles facteurs précipitants et l'identification de symptômes précoces de rechute. Le seul fait d'accepter d'entrer en contact avec la famille et de mettre à disposition un soutien contribue à renforcer l'indispensable mouvement de déstigmatisation, avec de nombreux bénéfices secondaires tels que prévention du stress familial, amélioration de la qualité de vie et développement de meilleures compétences.Si, aujourd'hui, les interventions auprès des familles font partie des compétences de routine que l'on peut attendre de tout service de psychiatrie, l'étude de leurs effets sur l'évolution d'un trouble sévère pose néanmoins de sérieux problèmes méthodologiques. Evaluer l'émotion exprimée sur le cours de la maladie est aussi hasardeux qu'étudier l'influence des événements de vie et il n'est pas facile de distinguer ce qui est cause ou conséquence de la maladie. Quoi qu'il en soit, l'apprentissage du travail avec les familles devrait aujourd'hui faire partie de la formation de tout psychiatre, de même qu'un apprentissage du travail avec les associations de patients et de proches, par exemple en participant à des réunions ou à des séances sur le modèle des Psy-Trialogues tels qu'ils existent en Allemagne, en Suisse et dans quelques autres pays. Ces rencontres permettent des échanges extrêmement riches entre patients, proches et soignants et facilitent le développement d'une collaboration faite de plus de respect et de confiance.