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Daten & Register
In der Schweiz gibt es keine epidemiologischen Daten zu seltenen Krankheiten. So ist zum Beispiel die Häufigkeit dieser Krankheiten nicht bekannt. Um die Betroffenen von seltenen Krankheiten sichtbar zu machen, braucht es gemeinsame Instrumente wie Register und Klassifizierungssysteme.
Dokumentation von seltenen Krankheiten
Wirksame Kodierungssysteme ermöglichen es seltene Krankheiten epidemiologisch zu dokumentieren und zu erfassen. Leider sind diese in der Schweiz noch nicht etabliert. Zudem sammelt die gängige Diagnoseklassifikation ICD-10 nur wenige seltene Krankheiten.
Orphacode ist ein international geltendes Klassifizierungssystem für seltene Krankheiten. Anhand dessen können Krankheiten identifiziert und Betroffene im Versorgungssystem sichtbar werden.
Register zu seltenen Krankheiten
Register sind systematisch gesammelte Informationen über Patienten. Sie dienen der Epidemiologie (Darstellung der Häufigkeit von Krankheiten) wie auch der Erforschung neuer Therapien.
Die bessere Erfassung von seltenen Krankheiten ist für die Identifikation von Versorgungslücken und die Planung einer guten Versorgung wie auch für die Entwicklung von neuen Behandlungsmöglichkeiten sehr wichtig. Die Registerführung trägt wesentlich dazu bei.
Im Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) werden Daten zu sämtlichen seltenen Krankheiten erhoben. Zusätzlich bestehen Register für einzelne seltene Krankheiten. Diese sind in Orphanet dokumentiert. Das SRSK strebt eine Zusammenarbeit mit diesen bestehenden Registern an.
Im SRSK nicht erhoben werden einzig die seltenen onkologischen Krankheiten. Diese sind in den kantonalen Krebsregistern und im Schweizer Kinderkrebsregister umfassend dokumentiert. Es besteht jedoch die Möglichkeit, das SRSK für Forschungsprojekte im Zusammenhang mit seltenen Tumoren zu nutzen.