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Ils étaient appelés hermaphrodites ou personnes intersexuées: depuis les années 1950, les nouveau-nés et les enfants sans sexe biologique clairement défini se voyaient assigner au plus vite un sexe "véritable", en recourant aux nouvelles possibilités offertes par la pharmacothérapie, mais également par des opérations. Nombre d'individus concernés ont gardé de ces traitements de graves séquelles physiques et psychiques.
L'Hôpital des Enfants de Zurich, en collaboration avec la chaire d'Histoire de la médecine de l'université de Zurich, a donc choisi d'axer ses travaux de recherche sur l'analyse historique de ces pratiques médicales. Le Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS) a validé une requête de projet sur ce thème et attribué aux chercheurs un demi-million de francs. Réunie autour du professeur Flurin Condrau, titulaire de la chaire d'Histoire de la médecine de l'université de Zurich, de la professeure Rita Gobet et de Jürg C. Streuli, respectivement cheffe du service d'urologie et pédiatre et spécialiste en éthique à l'Hôpital des Enfants de Zurich, une équipe interdisciplinaire étudiera l'évolution du traitement des enfants présentant des variantes du développement sexuel de 1945 à 1970. Ce projet, qui a débuté le 1er octobre 2016, durera deux ans.
Une organisation d'entraide à l'origine du projet
Le projet s'inscrit dans la suite d'une étude pilote sur l'histoire de la médecine achevée en 2014*. Celle-ci avait été précédée par une lettre ouverte de l'organisation d'entraide zwischengeschlecht.org, dans laquelle elle réclamait entre autres une analyse historique approfondie des traitements administrés aux enfants intersexués. Depuis les années 1990, des personnes concernées militent pour un plus grand respect du droit à l'autodétermination**.
Le projet permettra de savoir comment le traitement des enfants présentant des variantes du sexe biologique a évolué depuis la Seconde Guerre mondiale. L'étude menée tiendra compte du point de vue de toutes les parties concernées, autrement dit, des personnes directement touchées comme du personnel médical intervenant lors du diagnostic ou de la thérapie. En outre, les chercheurs analyseront les dossiers des patients dans une perspective historico-médicale.
Depuis les années 1950, l'Hôpital des Enfants de Zurich est un centre réputé dans le domaine de la recherche et du traitement des enfants nés avec des variantes du sexe biologique. Il dispose de ce fait d'un corpus absolument unique de documents, entre-temps repris et exploité par les archives du Canton de Zurich.
Enrichir le débat actuel de nouveaux enseignements
Par son approche historique, ce projet de recherche interdisciplinaire contribuera à alimenter le débat actuel sur la prise en charge des personnes présentant des variantes du sexe biologique. Il fournira par ailleurs des connaissances essentielles sur lesquelles appuyer la discussion éthique quant aux décisions à prendre en matière de traitement.
"Le FNS apporte régulièrement son soutien à des projets de recherche touchant à des questions de société essentielles", indique Paul Schubert, président du Conseil de la recherche de la division Sciences humaines et sociales du FNS. "Loin d'adopter un point de vue partisan, nos chercheurs proposent une vision équilibrée, réfléchie et nuancée sur des sujets comportant parfois une forte charge émotionnelle". Les chercheurs en sciences humaines et sociales apportent ainsi une contribution importante et directe à la qualité de vie de la population suisse.
Contact
Paul Schubert
Président du Conseil de la recherche de la division Sciences humaines et sociales du FNS
Tel. +41 22 379 70 35
E-mail
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