Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/06953.jsonl.gz/1243

Les troubles de l'équilibre et les vertiges ont des conséquences physiques bien connues mais en plus, et pour la plupart des patients, ils représentent une expérience traumatisante, à l'origine de perturbations psychologiques, concept désigné comme le «handicap vestibulaire». Au cours de la dernière décennie, toutes sortes de questionnaires de handicap ont été élaborés pour évaluer la qualité de vie des patients souffrant de vertiges. A l'usage, ces questionnaires s'avèrent insatisfaisants tant le «problème vertige» est complexe. Pour mieux comprendre la dualité physique et psychique d'affections telles que la maladie de Ménière, depuis 1992, nous recevons les patients dans une consultation conjointe médicosychologique (CCMP). La CCMP représente une technique de prise en charge globale dont le principe fondamental consiste dans le fait que deux thérapeutes, en l'occurrence un ORL et une psychologue, sont présents, ensemble, du début à la fin de la consultation. Cet article rapporte notre expérience décevante de l'usage d'un questionnaire de handicap vestibulaire et celle, enthousiasmante, de la CCMP dans l'évaluation et la prise en charge des patients souffrant d'une maladie de Ménière.
La recherche fondamentale et les études cliniques améliorent constamment nos connaissances de la physiologie et de la physiopathologie vestibulaire. Le raffinement des techniques d'investigation permet une approche diagnostique toujours plus précise des vertiges et des troubles de l'équilibre. Aujourd'hui, il est possible d'étudier la fonction vestibulaire en réponse à des stimulations physiologiques, des accélérations angulaires de l'ordre de 3000°/s2, d'évaluer la fonction des organes otolithiques en réponse à une rotation à vitesse constante autour d'un axe incliné, d'enregistrer des réponses myogéniques d'origine sacculaire, d'analyser finement les réflexes vestibulo-spinaux dans toutes sortes de conditions, etc. Malgré tous ces progrès, l'évaluation de la fonction vestibulaire, et plus globalement de l'équilibre, reste toutefois encore limitée. En effet, les résultats des tests électrophysiologiques ne corroborent pas toujours l'importance des plaintes des malades dont l'intensité, pour une même affection, peut varier considérablement d'un patient à l'autre.1 Il est notoire que des sujets avec une aréflexie vestibulaire unilatérale peuvent se sentir parfaitement bien alors qu'à l'opposé certains malades dont le bilan est normal, se plaignent amèrement de toutes sortes de troubles. Les patients souffrant d'une maladie de Ménière illustrent parfaitement cette situation. En dehors des crises de vertige, les fonctions auditives et vestibulaires peuvent être normales et pourtant les patients consultent pour de multiples plaintes, souvent complexes, et imprégnées d'une forte angoisse. C'est pourquoi ces patients sont souvent perçus comme «particuliers»,2 certains auteurs estimant même que leur problème, la maladie de Ménière, est purement psychosomatique.3
Le but de cet article est de décrire les divers outils récemment développés pour mieux cerner les conséquences non seulement physiques mais aussi psychiques, affectives, sociales et professionnelles, de la maladie de Ménière, concept que nous désignons comme le «handicap vestibulaire»4et que nous prenons en charge de façon originale dans des consultations conjointes médico-psychologiques (CCMP).
Durant la dernière décennie, divers auteurs ont développé des instruments visant à mesurer la «qualité de vie» et le «status fonctionnel» des patients. Divers questionnaires de handicap des affections vestibulaires ont été élaborés,5-11 certains s'intéressant à l'aspect qualitatif des vertiges et des déséquilibres, à leur mode de survenue et à leurs multiples conséquences,12 d'autres à l'aspect quantitatif, représenté essentiellement par la fréquence des épisodes de vertige.5,6 Enfin, certains questionnaires tentent de mesurer la capacité à accomplir les activités de la vie quotidienne.13 Dans tous ces questionnaires, un certain nombre de points est attribué à chaque réponse et le résultat final exprimé sous forme de score.
L'échelle de handicap vestibulaire la plus souvent mentionnée dans la littérature anglo-saxonne est l'échelle DHI («Dizziness Handicap Inventory»),7-9 échelle que nous avons récemment traduite d'anglais en français.14 La forme et/ou le fond de quelques questions ont dû être modifiés pour que le sens précis des questions puisse être compris de patients de langue et de culture française. Ce questionnaire a ensuite été présenté à quelques patients en cours de traitement et le score obtenu comparé à leur impression subjective des progrès accomplis ainsi qu'à celle du thérapeute. L'impression subjective correspondait à une évaluation générale et très simplifiée de l'état clinique, rapporté comme «amélioré», «identique» ou «aggravé».14 Ce travail nous a montré que le DHI souffrait de plusieurs imperfections. Certaines questions étaient source de confusion, en particulier pour les patients avec des facteurs de comorbidités comme une baisse de l'acuité visuelle, une affection orthopédique, une polyneuropathie, une hypotension orthostatique, un état dépressif, etc. Ces patients faisaient un amalgame de tous les problèmes avec le problème vestibulaire et ne comprenaient pas à quel problème certaines questions faisaient allusion. Il s'est avéré aussi que la reproductibilité des résultats n'était pas satisfaisante et que la sensibilité du questionnaire à détecter une modification de l'état clinique était insuffisante. Dans un quart des cas, la variation du score du questionnaire DHI avant et après physiothérapie vestibulaire ne reflétait pas l'impression subjective des patients et/ou des thérapeutes quant au bénéfice du traitement. L'absence de corrélation entre les deux méthodes d'évaluation pourrait résulter d'un manque d'objectivité du malade, qui surévalue volontiers le bénéfice des traitements par sympathie pour son thérapeute ou qui est sécurisé par la seule prise en charge. Elle pourrait aussi résulter d'un manque d'objectivité du médecin qui a tendance à sous-estimer le retentissement émotionnel engendré par les affections vestibulaires.11
Au début des années 90, 121 des quelques 400 patients souffrant d'une maladie de Ménière investigués et traités à la clinique entre 1981 et 1991 avaient été revus par un ORL et un psychologue pour évaluer l'audition et la fonction vestibulaire ainsi que les conséquences socio-professionnelles et psychologiques de la maladie. Ces entretiens nous avaient montré que les troubles de l'équilibre et les épisodes de vertige entraînaient des conséquences socio-professionnelles non négligeables chez la plupart des malades et représentaient souvent une expérience traumatisante, à l'origine de perturbations psychologiques qui pouvaient persister même après disparition totale des crises de vertige.15 Il nous était alors apparu souhaitable de modifier notre prise en charge des patients pour considérer d'emblée la dualité physique et psychique de la maladie et aboutir ainsi à un diagnostic et une prise en charge adéquate. C'est ainsi qu'en 1992, la Division de psychiatrie de liaison des Hôpitaux universitaires de Genève nous a orienté vers un type original de prise en charge, la CCMP.16,17 Il s'agit d'une approche interdisciplinaire réunissant deux thérapeutes, un somaticien et un psychologue, qui reçoivent en même temps le patient. Cette approche est donc fondamentalement différente d'une prise en charge pluridisciplinaire, ou encore du modèle classique dans lequel le malade est référé à un psychiatre par un somaticien.
Les principes fondamentaux sur lesquels repose la CCMP et les thèmes qui y sont discutés sont décrits en détails dans un précédent article.2 Brièvement, la CCMP constitue une prise en charge globale du patient. Durant la consultation, tous les aspects de la maladie sont considérés, somatiques, psychiques, socio-professionnels. Par définition, les deux thérapeutes s'intéressent réciproquement à la matière traitée devant leurs yeux par leur collègue, sont présents du début à la fin de la consultation.2,16,17 Toutefois, chacun garde la responsabilité de son domaine, les rôles des deux thérapeutes n'étant pas interchangeables.
Les thèmes abordés durant la CCMP concernent surtout le vertige, le symptôme le plus invalidant de la maladie. La perte d'audition est souvent considérée comme secondaire par les malades. En effet, ils ne s'en plaignent éventuellement qu'une fois les vertiges guéris, souvent après plusieurs années. Nous laissons donc les malades raconter, et plus d'une fois, leur première crise de vertige. Par la suite, d'une consultation à l'autre, nous nous efforçons de reprendre leur propre vocabulaire, au mot près. Les aspects physiopathologiques de l'affection, les possibilités thérapeutiques et les critères de décision sont l'objet d'explications répétées. Nous contrôlons régulièrement l'assimilation par les patients de toutes ces notions pour y revenir et les approfondir si nécessaire. Les gênes familiales, sociales et professionnelles sont abordées ouvertement. Au besoin, et à la demande des patients, ces aspects sont discutés en présence des membres de la famille. Les idées personnelles qu'ont les patients de leur affection nous semblent importantes à connaître. Elles procèdent souvent de mécanismes «d'attribution»,18 comme pour bon nombre d'affections dont les mécanismes physiopathologiques sont incertains. Les traits phobiques ou dépressifs qui apparaissent ou se renforcent en période de crise15,19 représentent d'autres points discutés avec le malade. Les patients ne se reconnaissent pas dans leur changement d'attitude. Ils hésitent à sortir, à mener à bien leurs activités habituelles. Toutefois, chez une minorité de patients, ces modifications de comportement ne sont pas l'expression d'un trait phobique au sens strict, à savoir une peur non justifiée et insurmontable d'une situation, mais représentent un moyen d'éviter d'être exposés au regard d'autrui lors d'un vertige. Il nous est apparu que ces changements de comportement représentaient un bon indicateur de l'intensité de la détresse et de la complexité des malades.2
Aujourd'hui, les échelles d'évaluation de handicap font l'objet de nombreuses publications dans la littérature spécialisée.5-13 Il est toutefois frappant de constater qu'elles sont discutées pour elles-mêmes mais qu'aucun centre ne semble utiliser de routine l'une ou l'autre de ces échelles pour l'évaluation des malades. Ceci résulte probablement de leurs insuffisances, des questions mal comprises, une confusion et un amalgame de multiples problèmes par certains malades, un manque de reproductibilité des résultats, une sensibilité insuffisante à détecter des modifications de l'état clinique.14
La CCMP est une technique de prise en charge globale des malades souffrant de toutes sortes d'affections chroniques qui a été récemment développée dans quelques centres.16,17 Appliquée à l'otoneurologie, elle permet de mieux comprendre la complexité du «problème vertige» dont la maladie de Ménière est un exemple caractéristique. En plus du cortège de manifestations physiques bien connues, telles que vertiges, déséquilibres, acouphènes, déficit auditif, sensation de pression dans l'oreille, la maladie de Ménière transforme transitoirement la personnalité du sujet qui en est affecté.15,20 Le vertige est une «expérience intime, de séparation dans laquelle le patient est privé de son contrôle habituel, est soumis à quelque chose dont il est exclus tout en en étant la victime principale».2 Ainsi, le vertige affaiblit psychiquement le patient, permettant la résurgence de toutes sortes de souvenirs douloureux. Il est dès lors certain que de nombreux paramètres influencent les réponses du malade à un questionnaire de handicap standardisé qui restera toujours beaucoup trop «simpliste». L'empathie exprimée par le thérapeute à l'évocation des divers aspects de l'affection représente certainement un paramètre important pour le vécu du malade. Mais d'autres facteurs doivent être considérés. L'entourage familial joue un rôle non négligeable sur le vécu de la maladie. Certains patients se sentent destitués de leur rôle parental, leurs enfants contestant leur autorité. D'autres ne peuvent faire comprendre à leur entourage ce que la maladie implique. A l'inverse, l'entourage de certains patients endosse la responsabilité de la maladie et finit par exercer une pression intolérable sur lui. Ainsi, une patiente recevait toutes les deux heures un coup de téléphone de son mari qui tenait à vérifier qu'elle n'avait pas un nouveau vertige !2 Ce sont parfois les médecins qui exercent ce type de pression, à l'exemple de celui qui encourageait un malade à reprendre son activité de chauffeur de taxi, bien que ce dernier souffre d'une maladie de Ménière bilatérale. L'entourage social est également important. Pendant les crises de vertige, les patients titubent et sont pris de vomissements, les faisant souvent passer pour des alcooliques. Il est certain qu'un tel regard de l'entourage est très mal ressenti des malades. Enfin, sur le plan professionnel, quelques patients sont victimes de menaces de licenciements. Il est certain que reconnaître dans une juste mesure le handicap des malades est déjà un soulagement pour eux.
Les CCMP génèrent de nombreuses interactions permettant de mieux cerner toutes les plaintes des patients, de distinguer celles liées à une dysfonction organique de celles liées à la façon dont les malades vivent cette dysfonction. Cette distinction n'est pas toujours facile à faire, ni pour les malades ni pour les thérapeutes. A nos yeux, la CCMP représente une très bonne technique pour évaluer le handicap vestibulaire.
Une précédente étude nous a montré que les patients contrôlaient d'autant mieux leurs réactions et acceptaient d'autant plus volontiers les propositions thérapeutiques que leur compréhension des modifications anatomiques de leur oreille interne était bonne.19 Toutefois, les bénéfices de la CCMP pour les patients ne sont pas objectivement mesurables. La CCMP vise, entre autres, à améliorer la relation médecin-malade. Or, la façon d'évaluer dans quelle mesure une bonne relation aide les malades à mieux comprendre leur propre maladie reste un sujet de recherches.2 De plus, la question de savoir si une bonne relation rend les patients plus compliants au traitement et plus confiants face aux décisions thérapeutiques reste ouverte.2 Malgré l'absence d'outil permettant d'évaluer le bénéfice d'une bonne relation médecin-malade, diverses techniques de prise en charge plus ou moins similaires à la CCMP sont enseignées dans la plupart des écoles de médecine et plus de 20 000 publications recensées sur Medline y sont consacrées. Il est raisonnable de penser qu'un tel effort ne serait pas consenti si l'on estimait intuitivement que la qualité de la relation médecin-malade n'était pas bénéfique sur quelque point que ce soit !
Il nous semble que les deux thérapeutes sont mieux armés pour rassurer les malades de manière satisfaisante lorsqu'ils se sont fait une idée précise de la manière dont les explications médicales, les causes de l'affection, la physiopathologie, les possibilités thérapeutiques sont comprises, acceptées ou rejetées par ces derniers. Les thérapeutes peuvent aussi mieux aider les malades à mettre en place des stratégies leur permettant de surmonter la peur liée à l'aspect imprévisible des épisodes de vertige et à mieux dissocier les questions qu'ils se posent sur la cause des vertiges d'une part des désagréments qu'ils vivent pendant la crise d'autre part. Les moments d'échanges entre les deux thérapeutes sont mis à profit par les patients. Ces moments leur permettent de se reposer, de se reprendre, puis de se relancer dans une autre question. Selon Degive,2 ils font ainsi l'expérience «qu'énoncer leurs craintes sur le traitement ou sur la causalité de ce qui leur arrive ne les détruit pas mais les construit et leur apporte un soulagement qui peut apparaître même avant la disparition des symptômes somatiques». Il est probable que, comme cela a été démontré pour les patients souffrant de stress post-traumatique,21 plus vite les patients peuvent être reçus après la première crise de vertige, plus grandes sont les chances que les difficultés psychologiques liées à la maladie de Ménière soient temporaires.
La CCMP nous paraît maintenant indispensable à la formation des spécialistes en otoneurologie. Cette spécialité requiert des connaissances dans des domaines aussi variés que l'oto-rhino-laryngologie, la neurologie, en particulier la physiologie et physiopathologie des fonctions vestibulaire et auditive, la microchirurgie de l'oreille moyenne et interne et de la base du crâne, aussi bien que de domaines techniques tels que l'électrophysiologie et l'informatique. Il s'y ajoute maintenant la capacité à entendre, à reconnaître et à prendre en charge les répercussions psychologiques et socio-professionnelles des affections otoneurologiques. Cet apprentissage ne peut pas se faire en adressant les malades à un psychiatre et à se contenter de lire son rapport. Il est d'ailleurs bien connu que beaucoup de patients référés à un psychiatre ne le consultent pas ! La CCMP est l'occasion privilégiée pour l'otoneurologue d'apprendre à aborder les problèmes psychiques liés ou consécutifs aux affections de ses patients, et d'observer comment les relations entre le psychologue et le patient s'établissent, puis d'y participer physiquement, émotionnellent et cognitivement.