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Comme expliqué dans Gènes ABC certaines maladies héréditaires peuvent être diagnostiquées à l'aide de tests génétiques bien avant leur développement. Si le test génétique révèle le probable développement futur d'une grave maladie héréditaire, il en résulte d'importantes conséquences pour l'organisation de la vie du patient. La manière dont le patient réagit face à l'opportunité de poser un diagnostic est très différente selon les individus. Certaines personnes sont contentes d'avoir la possibilité de pouvoir clarifier si oui ou non elles sont atteintes par la maladie, alors que d'autres refusent de le savoir.
Afin de déterminer si une personne adulte devrait ou non faire un test génétique, les quatre principes de l'éthique médicale doivent être pris en compte.
- Le droit à l'autodétermination
La décision pour ou contre un test ne devrait être prise que suite à un conseil approfondi. Si le test révèle la présence d'une maladie héréditaire, ceci signifie que tous les membres de la famille ont une probabilité élevée d'être atteints de cette maladie. Mais il se peut qu'ils ne veuillent pas recevoir une telle information. Il s'agit alors de trouver des solutions qui respectent le droit à l'autodétermination de toutes les personnes touchées. Le droit de savoir pour certains et le droit de ne pas savoir pour d'autres.
- L'équité
Pour les personnes sachant qu'elles souffrent d'une maladie héréditaire, la protection contre la discrimination est un point central. Ces personnes ne doivent pas être désavantagées sur le marché du travail, au niveau de l'assistance médicale ou encore du point de vue des assurances. Ceci est aujourd'hui assuré par différentes lois.
- L'assistance
Les personnes qui sont intéressées par un test génétique doivent être conseillées avec empathie, mais de manière neutre. Ceci afin de les soutenir dans l'assimilation des résultats du test et dans l'intégration de ceux-ci à leur vie de tous les jours.
- Ne pas causer de dommage au patient
Si une maladie est décelée à temps, cela permet, dans certaines circonstances, de retarder son apparition ou d'influencer positivement son développement. Ainsi certaines thérapies ont la chance de pouvoir être commencées au bon moment, et le patient la chance d'adapter son alimentation et ses habitudes de vie.