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Le lipoedème est une maladie chronique et dégénérative qui affecte les tissus graisseux. Elle se caractérise par une anomalie de ces tissus, à la fois dans leur physiologie, leur volume et leur répartition. Elle entraîne fréquemment des douleurs significatives, une diminution de la mobilité, des déformations du corps, et peut avoir des impacts forts sur la santé mentale des patientes.
La maladie touche presque uniquement les femmes*, bien que certains cas masculins aient été décrits dans la littérature scientifique. La prévalence de la maladie est à l’heure actuelle inconnue. Un chiffre fréquemment repris par les médias, et même de nombreuses publications scientifiques, de 11% des femmes atteintes est cité de manière erronée: il s’agit du pourcentage des femmes atteintes de lipoedème parmi les patientes d’une clinique lymphatique se plaignant de jambes gonflées. Ce chiffre n’est donc absolument pas représentatif de la population générale. A l’heure actuelle, sa prévalence est inconnue mais deux notions font généralement consensus parmi les spécialistes: la maladie est rare, mais elle est aussi actuellement sous-diagnostiquée, et souvent confondue avec d’autres maladies telles que l’obésité et le lymphœdème.
* Ce pourquoi ce site parle des patientes au féminin.
On ne connaît pas la cause de la maladie, bien qu’elle ait été identifiée en 1940 déjà. La principale hypothèse actuelle est qu’il existe une susceptibilité polygénique (c’est-à-dire que plusieurs gènes causent une susceptibilité à développer la maladie) qui se combine à des facteurs hormonaux et/ou à des troubles microvasculaires et lymphatiques. Les facteurs hormonaux expliqueraient que la maladie touche avant tout des femmes, et qu’elle se déclenche ou s’aggrave souvent durant les périodes de changements hormonaux telles que la puberté, la grossesse, la ménopause ou la prise ou l’arrêt de contraceptifs hormonaux.
Il n’existe pas à l’heure actuelle de données précises sur la transmission héréditaire de la maladie: les études sur le sujet varient grandement et font état d’une prédisposition familiale dans 16% à 64% des cas. Une femme atteinte de lipoedème ne transmet donc pas systématique la maladie à ses filles ou petites-filles, et la probabilité qu’elle la transmette n’est pas encore connue.
Des recherches sont en cours et devraient dans les années à venir offrir une meilleure compréhension de la maladie, des facteurs déclencheurs ou aggravants, et des spécificités des tissus pathologiques.
Les symptômes principaux sont les suivants:
- Répartition anormale de la graisse et accumulation disproportionnée de graisse dans les membres
- Résistance de cette graisse pathologique aux régimes et à la perte de poids
- Texture particulière de la graisse pathologique (cf. stades)
- Douleurs et hypersensibilité des membres au toucher et à la pression
- Sensation que les membres sont lourds, congestionnés ou fatigués
- Hématomes fréquents et parfois spontanés
Tous les symptômes ne sont pas forcément présents chez toutes les patientes, et la présence de ces symptômes n’indique pas automatiquement un lipoedème. Un diagnostic chez un spécialiste est nécessaire. Néanmoins, une combinaison de la plupart ou tous ces symptômes justifie une forte suspicion de lipoedème.
Bien que le lipoedème soit une maladie des tissus graisseux, et que ceux-ci soient souvent très disproportionnés par rapport au reste du corps, les personnes souffrant de lipoedème ne sont pas forcément en surpoids. Les personnes affectées peuvent avoir n’importe quel IMC, être très minces ou au contraire souffrir d’obésité morbide.