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Ethische Aspekte der Genomanalyse
Alberto Bondolfi, Universität Zürich und Lausanne
Dieser Beitrag wurde als Vortrag von Prof. Bondolfi anlässlich des
Basler Forums Technik & Gesellschaft am 14.9.2001 zu dem Thema "Das
menschliche Genom ist entschlüsselt - Was nun?" im Pharmazentrum
der Universität Basel gehalten.
Das Kürzel HGP bezeichnet eine Reihe von Forschungsinitiativen der
letzten Jahrzehnte, welche schliesslich zur fast vollständigen "Kartierung"
des menschlichen Genoms führten. Wie sind diese Erkenntnisse einzuschätzen?
Dazu bedarf es mehrerer Antworten aus verschiedenen Perspektiven. Eine
einzelne Antwort auf diese Frage gibt es nicht. Einige Teileinschätzungen
seien hier kurz skizziert:
- Die fast vollständige Kartierung des menschlichen Genoms impliziert
noch nicht, dass man damit die ganze genetische Ausstattung dieses Lebewesens
entschlüsselt hätte. Die Summe der Kenntnisse der einzelnen
Teilelemente führt nicht unbedingt zur Kenntnis des Ganzen. Interaktionen
einzelner Teile sind ebenfalls nicht einfach über die Summe der
Einzelteile ausdrückbar.
- Das Wort Kartierung bedeutet nur, dass die Teilelemente, die Gene,
lokalisiert sind. Es bedeutet nicht, dass alle ihre möglichen Funktionen
bekannt wären. Das HUGO Projekt verrät durch das metaphorische
Reden über eine "Karte", dass wir noch in einem prolegomenarischen
Stadium unserer Kenntnisse der Genetik stehen, und dass man noch weiterforschen
muss, um die Funktionen und Interaktionen der menschlichen Gene besser
verstehen zu lernen.
- Trotz aller dieser einschränkenden Bemerkungen muss man aber
anerkennen, dass die vollständige genetische Kartierung eine epochale
Wende in unseren Kenntnissen der biologischen Ausstattung des Menschen
darstellt. Es handelt sich um eine paradigmatische Revolution der Grundlagenforschung
in der Humanbiologie. Die möglichen und wünschenswerten klinischen
Konsequenzen stehen freilich auf einem anderen Blatt und sollten nicht
mit den erwähnten Kenntnissen vermischt werden.
Die vollständige Kartierung des menschlichen Genoms hat auch unser
Selbstverständnis beeinflusst. Eine erste Veränderung in der
Wahrnehmung des Menschen, die man in letzter Zeit beobachten kann, und
die in Zusammenhang mit der genetischen Betrachtung der Krankheit mit
der dazugehörenden Diagnostik und Therapie steht, ist diejenige,
welche meint, im Genom sei unsere ganze Existenz prädisponiert.
Als das Klonschaf Dolly geboren wurde, haben die Medien das eigentlich
Neue an der Geschichte etwas vernachlässigt, nämlich dass eine
Reproduktion aus einer entkernten Eizelle, die mit dem Kern einer somatischen
Zelle versehen wurde. Sie haben vor allem verkündet, dass es nun
möglich geworden wäre, beliebige Persönlichkeiten (von
Hitler über Einstein und Marilyn Monroe) zu vervielfältigen.
Diese Botschaft ist nicht nur moralisch hinterfragbar, sondern sie ist
vor allem faktisch falsch.
Wie ist eine solche Deutung einer naturwissenschaftlichen Revolution
möglich geworden? Man könnte meinen, dass die verkürzte
Wahrnehmung der genetischen Pathologie und die Zurückführung
komplexer Eigenschaften, wie etwa die sexuellen Präferenzen eines
Individuums auf ihre genetische Ursache, das Resultat eines vereinfachenden
Denkens wäre.
Ich bin der Meinung, dass solche Vereinfachungen das Resultat einer fehlenden
Grundlagenreflexion über den Menschen auf ihrer prinzipiellen Ebene
sind. Mit anderen Worten: Die neuere naturwissenschaftliche Forschung
an der genetischen Konstitution des Menschen wurde nicht von einer entsprechenden
philosophisch-anthropologischen Reflexion begleitet.
Diese Kritik richtet sich an die genetische Forschung wie auch an die
Philosophie. Die erste hat vielleicht oft Metaphern benutzt, um komplexe
Phänomene der Natur oder des menschlichen Körpers nicht nur
zu beschreiben, sondern bereits zu deuten, so dass diese Metaphern sich
verselbstständigt haben und nicht mehr dem besseren Verständnis
eines Phänomens dienen.
Auch die Sensibilität für den qualitativen Unterschied zwischen
Fakten und ihrer Deutung ist zum Teil verschwunden. Somit können
sich Reduktionismen als auch mythologische Deutungen natürlicher
Phänomene leicht durchsetzen. Philosophische Forschung hätte
ihrerseits stärker daran erinnern sollen.
Ähnliche Tendenzen sind auch in anderen Forschungssparten der heutigen
Medizin festzustellen. Man denke etwa an die Neurowissenschaften und an
die neuere Hirnforschung. Lässt sich zum Beispiel die menschliche
Identität auf die Summe der Wirkungen und Interaktionen unserer Neuronen
reduzieren?
Hinter jeder ethischen Theorie stehen, explizit oder implizit, anthropologische
Annahmen, also Menschenbilder, die indirekt auch normativ auf die Wahrnehmung
der Handlungskonflikte wirken können. Sie sind aber nicht die alleinige
direkte Ursache der normativen Positionen, welche man in den verschiedenen
ethischen Ansätzen vertritt.
Anthropologische Verkürzungen, also ungebührend vereinfachende
Auffassungen des Menschen, lassen sich weder mit religiösen Appellen
noch mit moralisierenden Mahnungen überwinden, sondern durch eine
weitere Vertiefung der anthropologischen Reflexion. Sie ist auch und vor
allem anlässlich der vollzogenen Kartierung des menschlichen Genoms
dringlich und unerlässlich.
Normative Probleme der Genomanalyse
Wenn von Ethik im Zusammenhang mit der Genomanalyse die Rede ist, wird
oft behauptet, dass man angesichts einer so tiefgreifenden Umwälzung,
wie eben die Entschlüsselung des menschlichen Genoms, eine ganz neue
Ethik brauche. Die klassischen Prinzipien und Normen der philosophischen
und theologischen Traditionen würden nicht mehr ausreichen und kaum
mehr helfen, das Gute in diesem Lebensbereich zu lokalisieren und zu legitimieren.
Das erklärt die starke Zunahme an Literatur in der sogenannten Bioethik
und Genethik. Diese Forderung nach einer ganz neuen Ethik ist für
mich schwer nachvollziehbar. Warum sollen wir eine ganz neue Vorstellung
des guten und gelungenen Lebens entwerfen, um die Konflikte der neuen
genetischen Forschung nachzuvollziehen und um zu versuchen, sie zu bewältigen?
Selbstverständlich zwingen uns der innovative Charakter dieser Forschung
und der dazugehörenden Errungenschaften, die klassischen Prinzipien
und Normen neu auszulegen und anzuwenden. Das führt aber nicht automatisch
zur Entstehung einer ganz neuen Ethik, sondern höchstens zu neuen
Feldern der angewandten Ethik.
Ich gebe zugleich zu, dass eine distanzierte Betrachtung der neuen Möglichkeiten
der Genomanalyse allein noch nicht in der Lage ist, uns die Kriterien
und Gebote in Erinnerung zu rufen, welche hier neu ausgelegt werden sollten.
Ethische Kreativität ist also angesagt und die klassischen Gebote-
und Verbotskataloge (von den 10 Gebote des Alten Testamentes bis zu den
Medizinkodizes) suggerieren nicht mehr automatisch den richtigen Weg.
Im Folgenden möchte ich einige ethische Überlegungen erläutern,
die in Zusammenhang mit inzwischen klassisch gewordenen Grundprinzipien
der biomedizinischen Ethik stehen.
Genomanalyse und Autonomieprinzip
Interventionen an unserem Körper, sei es am kranken oder am gesunden
Körper, dürfen unsere Selbstbestimmungskraft nicht verletzen.
Bei erwachsenen und urteilsfähigen Menschen lässt sich diese
Forderung durch den sogenannten informed consent relativ leicht konkretisieren.
Wir können nicht dazu verpflichtet werden, unsere genetischen Prädispositionen
zu kennen, auch im Falle, dass eine solche Kenntnis uns eindeutige Vorteile
bringen würde. Niemand kann dazu gezwungen werden, seine genetische
Situation durchforschen zu lassen.
Eine Ungleichbehandlung nur aufgrund der Kenntnis einer genetischen Information
über eine Person ist unbegründet und als Diskriminierung anzusehen.
Wir können uns also auf ein Recht auf Wissen als auch auf Recht auf
Nichtwissen berufen, und diese beide Ansprüche sind wohl begründet
in der Tatsache, dass wir auch über unsere genetische Ausstattung
autonom befinden dürfen und sollen.
Schwieriger wird es, wenn Menschen noch nicht mehr selbst urteilsfähig
sind, oder es nie mehr sein werden. Eine andere, eine sogenannte advokatorische
Instanz muss hier stellvertretend die Interessen dieser betroffenen Personen
wahrnehmen, interpretieren und durchsetzen. In der heutigen Debatte über
diese Probleme scheint sich eine Position behaupten zu wollen, welche
dazu tendiert, im Zweifelsfall für einen Verzicht auf eine genetische
Analyse zu plädieren.
Ich habe Mühe mit einem solchen vorsorglichen Verzicht, da er davon
ausgeht, dass sich eine genetische Analyse oder Diagnose im Zweifelsfall
gegen die Interessen der betroffenen Person richten würde. Gegen
einen solchen prinzipiellen Misstrauenspessimismus würde ich nicht
mit einem ebenso naiven Optimismus kämpfen, sondern ich würde
versuchen, die Ambivalenz des Angebotes der genetischen Medizin zu überwinden,
indem die stellvertretende Entscheidung durch weitere konsiliarische Dienste
(second opinion) ergänzt würde.
Genomanalyse und Fürsorge
Die Ambivalenz der Angebote der genetischen Medizin werden noch sichtbarer,
wenn man sich fragt, in welchem Sinne sie nicht nur der Autonomie, sondern
auch dem Wohl des Patienten dient. Es gibt keine Zauberformel, um das
Wohltätigkeitsprinzip oder das Übelvermeidungsprinzip angemessen
auszulegen. Ich begnüge mich damit, diese Ambivalenz am Beispiel
der pränatalen Diagnostik zu konkretisieren.
Widersprechen die Angebote der pränatalen Diagnostik dem Prinzip
und zugleich Gebot der Wohltätigkeit bzw. der Übelvermeidung?
Auch hier gibt es keine einfache Antwort, und leider stehen wir in der
Diskussion über die Pränataldiagnostik immer noch vor Missverständnissen
und Fehldeutungen.
Unter den Fehldeutungen möchte ich nur die bekanntesten und verbreitetsten
nennen: Die Pränataldiagnostik sei moralisch nicht akzeptabel, da
sie mit gentechnologischen Verfahren operiere. Diese Bewertung ist in
doppelter Hinsicht hinterfragbar: In faktischer Hinsicht kann man sehen,
dass es Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostizierung bereits
vor der Einführung von Gentests gegeben hat. In normativer Hinsicht
kann man bemerken, dass die moralische Brisanz nicht direkt mit der Genomanalyse
des Fetus zu tun hat, sondern mit den möglichen Folgen einer solchen
Diagnostik. Unter den möglichen Folgen steht die Unterbrechung der
Schwangerschaft als Folge eines Urteils über die Zumutung ihrer Fortführung.
Diesen Konflikt möchte ich hier nicht diskutieren, eine Präzisierung
scheint mir aber notwendig. Er wäre verfehlt, die Anwendungen der
Genomanalyse zur Hauptursache für die Brisanz der Schwangerschaftsabbruchsfrage
verantwortlich machen zu wollen. Beide Probleme haben selbstverständlich
etwas miteinander zu tun, müssen aber hier sauber unterschieden werden.
Genomanalyse und Fürsorgegebot stehen also nicht unbedingt im Widerspruch,
wenn auch manche Ambivalenzen zu Tage kommen. Die ethische Reflexion sollte
weiter daran arbeiten.
Genomanalyse und Gerechtigkeitsprinzip
Wie steht es nun mit dem dritten Grundprinzip der Bioethik, nämlich
mit dem Gerechtigkeitsprinzip? Auch hier muss man sich vor vorschnellen
Ablehnungen hüten. Die Genomanalyse eröffnet der Medizin die
Möglichkeit der prädiktiven Aussage über die Zukunft der
Gesundheit eines Menschen.
In sich betrachtet, ist eine solche Möglichkeit als eine Erweiterung
der Freiheit und eine partielle Einschränkung der Zukunftskontingenz
zu betrachten. Wir Menschen haben in der Regel solche Erweiterungen bisher
als positiv begrüsst: so werden die Wetterprognosen und die Börsenberichte
ohne Gewissensbisse gelesen.
Hier geht es jedoch um eine viel ambivalentere Zukunftsprognose. Wenn
die Krankheit, die prädiktiv angekündigt wird, irgendwie behandelbar
ist oder verhütet werden kann, dann sind wir bereit, auch schlechte
Prognosen in Kauf zu nehmen. Wenn hingegen eine solche prädiktive
Aussage keine positiven Konsequenzen für die Behandlung der möglichen
künftigen Krankheit hat, dann ist die Bereitschaft, solche Aussagen
zu hören, wesentlich kleiner.
Noch komplexer wird das ethische Urteil über solche prädiktiven
Aussagen, wenn sie nicht in der apodiktischen Form des "ja"
oder "nein" kommen, sondern in statistischer Manier. Wahrscheinlichkeitsaussagen
sind psychisch sehr schwer zu verarbeiten und noch unsicherer fällt
ein ethisches Urteil darüber aus.
Dienen statistische Annahmen oder Prädiktionen unserer Lebensgestaltung,
oder sind es Hindernisse, die man nicht gut begründen kann? Die bisherigen
Antworten, welche auch in Gesetzesentwürfen zu finden sind, sind
korrekt, aber noch unzureichend.
Die Zurückführung des Urteils und der Entscheidung auf das
Individuum, mit anderen Worten die Lösung des Konfliktes durch das
Autonomieprinzip, ist zwar notwendig aber nicht ausreichend. Viele Menschen
sind nicht in der Lage ihre eigenen Interessen zu definieren und angemessen
mitzuteilen. Sie brauchen Hilfe.
In diesem Sinne begrüsse ich den jetzigen Gesetzesentwurf, der sowohl
der Wissenschaftsfreiheit als auch den Bedürfnissen der Patient/innen
Rechnung trägt. Eine professionelle und nichtdirektive Beratung gehört
hiermit zur Lex artis und Genetiker/innen sollten sich in diesem Bereich
entweder ausbilden lassen oder diese Arbeit an kompetente Akteure delegieren.
Die Genomanalyse kann sowohl ein Instrument grösserer Solidarität
unter den Menschen als auch Anlass für weitere Diskriminierungen
werden.
Es liegt an uns Bürger/innen eines demokratischen Gemeinwesens, durch
eine angemessene Gesetzgebung die Solidarität zu maximieren und die
Diskriminierung zu minimieren.