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Unterstützung für Niklas
|Name des Projektes:||Unterstützung für Niklas|
|Land:||Schweiz|
|Ort:||Mellingen|
|Verantwortliche Organisation:||Spendenplattform-Familienprojekte|
|Projekt Gesamtbudget:||CHF 5000 - 10000 pro Jahr|
|Gewünschter Beitrag:||jede Spenden ist willkommen|
|Anfang des Projektes:||Oktober 2016|
|Ende des Projektes:||offen|
Niklas ist ein 19 jähriger Junger Mann, hat eine ältere und eine jüngere Schwester. Er wurde mit einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit geboren (Glutarazidurie Typ I), mit der sein Körper vor allem die Eiweißbestandteile (Aminosäure) Lysin und Tryptophan nicht richtig verstoffwechseln kann. Bei einem Überschuss dieser Säure wird zwangsläufig das Gehirn zerstört und das innerhalb weniger Stunden.
Die Ärzte sprechen gehen dann von drei Stufen aus. Stufe 1 bedeutet, er wird schwerst behindert sein; bei der Stufe 2 fällt Niklas ins Koma und bei Stufe 3 kommt unausweichlich der Tod. Es gibt Kinder mit derselben Krankheit, welche relativ gesund ausschauen, allerdings Teilleistungsstörungen aufweisen. Andere werden mittels Peck Sonde ernährt und kommunizieren nur noch über die Augen. Im Laufe seines bisherigen Lebens haben manche Kinder diese Krankheit nicht überlebt. Sie haben das Erwachsenenalter nicht erreicht.
Somit ist Niklas gezwungen, auf seine Ernährung sehr genau zu achten. Derzeit weist Niklas lediglich Ataxien, Dyskinesien und Dysarthrien auf, sitzt im Rollstuhl und kann an der Hand geführt ein paar Schritte gehen. Seine Ataxien versucht man mittels Medikamente zu minimieren. Die Medikamente weisen allerdings solche Nebenwirkungen auf, dass Niklas derzeit immer wieder zuhause bleiben muss.
Geistig ist er sehr aufgeweckt und clever. Natürlich benötigt er längere Zeit um etwas zu erlernen. Kommt aber, wenn er die Zeit dafür erhält, auch zum Ziel.
Da es nur sehr wenige Kinder mit der Krankheit gibt, bemühen sich Mediziner in Deutschland und in der Schweiz mehr über diese Krankheit zu erforschen. Leider gibt es noch keinerlei spezielle Medikamente.
Niklas kann lediglich mit L-Carnitin seinen Stoffwechsel unterstützen und hat ständig darauf zu achten, was und in welchen Mengen er etwas isst. Zudem muss darauf geachtet werden, dass er nicht krank wird.
Obwohl Niklas eine tödliche Krankheit in sich trägt, ist er ein sehr aufgeweckter Junge, welcher sich Ziele gesteckt und Pläne hat. Derzeit macht er eine Ausbildung als Mediamatiker nach INSOS im Mathilde Escher Heim. Einmal die Woche macht er ein Praktikum in der Hochschule Zürich. Er gestaltet Homepages, Bildbearbeitung mit Photoshop, Logos gestalten und betreut diese. Webseiten kann er auch schreiben und Visitenkarten designen. In seiner Freizeit hat er sich auch den Videoschnitt mit vertonen beigebracht und im Praktikum angewendet. Ein weiteres Hobby hat er im Computer zusammen- bauen entdeckt. Erst kürzlich hat er aus Einzelkomponenten einen kompletten Computer zusammengebaut, aufgesetzt und zum Laufen gebracht. Im MEH repariert er von seinen Kollegen Computer oder hilft bei Problemen, wenn sie nicht mehr laufen.
Im August 2020 wird Niklas sein Ausbildung abschliessen und sucht nun eine 40% - 60% Stelle in einem Betrieb. Er möchte unabhängig sein.
Seine Hobbies sind Computer und alles was damit zu tun hat, Monoskibob und Velo fahren um auch gemeinsam mit der Familie etwas erleben zu können. Durch diese Hobbies gelingt es Niklas, seinen Körper zu stabilisieren und zu kräftigen, sowie durch den Computer seine kognitiven Fähigkeiten weiter zu entwickeln. Da es sich um kostenintensive Hobbies handelt, haben wir uns bemüht über verschiedene Stiftungen Unterstützung zu erhalten. Jedes Mal kam eine Absage, da Niklas nicht die richtige Behinderung im Sinne der Stiftung vorweist.
Ziel:
Niklas sein Ziel ist es, nach Abschluss seiner Ausbildung zum Mediamatiker einen dauerhaften Arbeitsplatz zu erhalten. Im ist Bewusst, dass er nie die Leistungen, wie ein gesunder Mensch erbringen kann. Er möchte allerdings nicht aufgeben und hofft auf die nötige Unterstützung.
Seine sportlichen Ziele verfolgt er, damit er sich leichter Fortbewegen kann, weiterhin die Transfers sicher bewerkstelligen zu können. Später wünscht er sich die Chance zu erhalten, ein selbstbestimmtes Leben führen zu dürfen. Er möchte mit seinen Hobbies seinen Körper stärken und am Leben teilnehmen.
Informations-Formular
Ich interessiere mich für das Projekt: Unterstützung für Niklas
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