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Au début d'une démence des problèmes surviennent aussi bien pour les patients que pour l'entourage, provoqués par la même cause. Comme les patients se trouvant dans cette phase initiale peuvent encore dans une grande mesure comprendre et raisonner, nous nous adressons ici à tous deux, le patient et le proche ou soignant. Malheureusement, il faut admettre que peu de patients sont conscients de leur état mental réel.Idées et conseils pour les patients
Conseils aux patients qui sont
conscients ou craignent
de perdre leurs facultés intellectuelles.
Troubles de mémoire.
Le patient oublie beaucoup de choses. Il est fréquemment gêné
lorsqu'il remarque aux réactions de ses amis qu'il a dû faire quelque chose de faux. Il
oublie qu'il a déjà posé une certaine question. Il oublie aussi qu'il a déjà raconté
une fois une histoire. Il oublie des rendez-vous, des noms, des anniversaires.
Le patient ne parvient plus à dire ce qu'il aimerait dire. La
conséquence est qu'on ne l'écoute plus ! Cela l'irrite, il se sent mis de côté. Il
réalise qu'il ne peut plus participer à une conversation et se retire dans son coin. Le
mot qu'il utilise le plus souvent est chose, machin. Il ne retrouve pas les expressions
correctes pour désigner un objet de manière précise ou formuler ses pensées de
manière claire.
Le patient oublie des rendez-vous, ou il arrive en retard. Quel âge
avez-vous ? Beaucoup de patients ne savent plus leur âge, raison pour laquelle ils
répondent fréquemment par une excuse : «Ah, vous savez, à mon âge, cela n'a plus
d'importance.» La perception du temps qui passe disparaît peu à peu.
Où suis-je ? Il peut arriver tout d'un coup qu'un patient ne
reconnaisse plus les alentours et se perde. Il ne retrouve pas le chemin menant chez son
dentiste. Il sort du bus à la mauvaise station.
Comme le patient a d'une part de plus en plus de peine à considérer
diverses alternatives, que d'autre part la maladie diminue sa capacité de juger les
avantages et inconvénients de chaque alternative, il devient pour lui de plus en plus
difficile de prendre une décision.
Les passe-temps et hobbies sont négligés. L'initiative personnelle
et la motivation se perdent. De l'ennui peut s'installer.
Ce qui domine au plan émotionnel c'est une insécurité, des
sentiments d'infériorité et des angoisses. La souffrance psychique d'un patient qui sent
plus ou moins consciemment que ses facultés intellectuelles s'en vont peut également
être très difficile à supporter pour un entourage qui se sent impuissant.
Les Schweizer, un couple marié depuis 45 ans, passent l'hiver dans les Caraïbes. Madame S. s'occupe de la famille. Son mari est écrivain. Il ne se mêle pas de tout ce qui est administratif. Il est encore plein d'énergie créatrice, a du succès, bien qu'il ait déjà 69 ans. En rentrant ils font le détour par New York et visitent l'Empire State Building. Ils entrent dans l'ascenseur, et juste avant que les portes ne se ferment, Madame S. se faufile dehors. Monsieur S. monte seul avec le lift et attend sa femme en haut. Mais elle n'arrive pas... il la cherche partout, elle est introuvable. Après environ 2 heures elle arrive enfin en haut, hors d'haleine, par les escaliers. Est-ce qu'elle déraille ? Son mari la gronde. Dès lors l'atmosphère est orageuse entre les deux époux vieillissants. Madame S. perd lentement ses talents de cordon bleu, elle néglige le payement des factures.
Peu après Madame S. doit subir une intervention chirurgicale sur le gros intestin. Par la suite elle donne souvent l'impression d'être gravement confuse. Elle raconte plusieurs fois par jour la même histoire. La famille est très inquiète. Monsieur S. est vexé. Il n'a jamais bien supporté que les choses ne se passent pas comme il le souhaitait. Après des examens plus approfondis, on pose chez Madame S. le diagnostic de maladie d'Alzheimer.
Monsieur S. a cessé d'écrire. Il ne pourrait pas... il n'a aucun repos. Il doit s'occuper de sa femme et de tout le ménage. Il fait ses achats avec sa femme, recherche de l'aide auprès de ses enfants. Son fils reprend la responsabilité des comptes, la fille aide sa mère pour les soins corporels. L'atmosphère reste cependant presque insupportable. Monsieur S. est profondément déprimé ; il n'aspire qu'à recommencer à écrire. Un beau jour Madame S. quitte la maison en fin d'après-midi. Personne ne sait où elle pourrait bien se trouver. A 5 heures du matin c'est la police qui la retrouve. Elle voulait traverser la frontière pour se rendre en France. On ne savait pas qu'elle avait perdu le sens de l'orientation.
Au cours d'une rencontre de famille on élabore un concept de soins : il faut que Monsieur S. retrouve le temps et la liberté intérieure pour terminer le roman commencé. Madame S. va dans un hôpital de jour et passe les week-ends chez sa fille, pendant que Monsieur S. jouit d'un moment de détente en excursion. Mais cela ne suffit pas pour qu'il se remette à écrire. Il se sent bloqué. Sans les soins de sa fille, Madame S. est négligée. Elle porte toujours les mêmes habits. Ses ongles ne sont pas soignés. Elle est agitée et tendue intérieurement. Monsieur S. menace de se suicider, évoque même un suicide élargi tant il est au bout de ses forces. A la suite d'un nouveau conseil de famille on organise un séjour à l'hôpital pour Madame S. afin de donner quelque repos à sa famille. Mais ni son mari ni ses enfants ne trouvent le courage d'accompagner cette aimable dame dans une division fermée de psychogériatrie. C'est une amie de la famille qui se charge de cette pénible tâche. Les visites à sa femme enfermée dans un hôpital déclenchent chez Monsieur S. des accès de colère mêlés de sentiments de culpabilité. La famille délègue alors pour la représenter la fidèle amie... mais Monsieur S. ne peut toujours pas se remettre à écrire, sa femme lui manque et il est étouffé de remords. Madame S. reste plus longtemps que prévu à l'hôpital. Son mari peut cependant aller la chercher pour passer les week-ends à la maison. Il est trop malheureux sans elle. Comme entre temps elle est devenue plus tranquille, il peut de nouveau prendre soin d'elle à domicile. Sa colère s'est calmée. Il travaille parfois à un récit sur ce qui arrive à sa femme. Même si des moments de dépression l'accablent encore souvent, il considère que c'est son devoir de soigner sa femme. - «Elle m'a tant donné dans la vie, maintenant c'est à mon tour de lui rendre la pareille.» - Un service de garde est organisé, et une dame âgée passe deux soirées par semaine avec Madame S. Monsieur S. peut ainsi de nouveau faire des visites à ses amis.
Ils fêtent ensemble leurs noces d'or et les 80 ans de Madame. Comme autrefois, Monsieur S. se fait accompagner partout par son épouse, qui reste très souriante et se comporte de façon charmante.
Elle a soudain une pneumonie et doit être hospitalisée. Elle reste à l'hôpital, où Monsieur S. va la visiter chaque jour et l'accompagne tendrement. Il l'amène boire un café, lui fait un petit massage ou se promène avec elle dans le parc.
Monsieur S. décède brusquement à l'âge de 84 ans ; sa femme le suit 10 jours plus tard. Son roman ne sera jamais achevé, Monsieur S. avait d'autres tâches plus importantes. Il avait appris à ne pas se révolter contre le sort. Souvent il était fier d'avoir acquis de nouvelles compétences. Il avait appris à cuisiner... il avait surtout appris à soigner quelqu'un avec amour.