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Lucio a besoin d'un donneur ou d'une donneuse
Lucio était âgé d’à peine quatre mois lorsqu’on lui a diagnostiqué un syndrome de Wiskott-Aldrich, maladie grave du système hématopoïétique. Le seul traitement à offrir une chance de guérison est la transplantation de cellules souches du sang.
Sabrina, la maman de Lucio, nous en dit plus sur Lucio et sur sa maladie :
« Cela a commencé en septembre 2019 lorsqu’on a retrouvé du sang dans ses selles. Puis Lucio a souffert d’une violente éruption cutanée sur tout le corps. On a d’abord pensé à une allergie au lait de vache. Mais le passage à un lait en poudre spécial n’a apporté aucune amélioration. On lui a alors fait des analyses de sang. A la mi-octobre, on a découvert qu’il manquait à Lucio une protéine spécifique dans le sang et qu’il souffrait du syndrome de Wiskott-Aldrich. Puis on nous a annoncé c’était moi qui avais transmis la maladie à Lucio. Tout cela nous a terrassés. »
Quels sont les effets du syndrome de Wiskott-Aldrich pour Lucio ?
Il s’agit d’une maladie sanguine héréditaire, qui provoque une carence en plaquettes sanguines et attaque également les globules blancs. Lucio a des problèmes de coagulation sanguine et ses plaies ne cicatrisent pas, c’est pourquoi il ne doit pas se blesser. Il peut souffrir d’hémorragies internes subites ou de saignements de nez, d’oreille et de bouche. En raison de son système immunitaire très faible, Lucio ne doit en aucun cas tomber malade.
En quoi consiste son traitement ?
Lucio endure énormément de choses. Chaque jour, nous lui passons de la crème sur tout le corps. Il doit prendre beaucoup de médicaments et de vitamines et a déjà reçu nombre de vaccins pour ne pas tomber malade. Ses valeurs sanguines chutant actuellement, il reçoit un traitement d’immunoglobulines pour renforcer son système immunitaire.
Lucio a désormais besoin d’une transplantation de cellules souches du sang.
Sans transplantation de cellules souches du sang, Lucio a une espérance de vie de 10 ans seulement car la maladie provoque des complications sévères à terme. C’est pourquoi une recherche de donneur/donneuse approprié/e a été lancée. Nous restons confiants et sommes convaincus qu’on trouvera quelqu’un. A titre de préparation à la transplantation, Lucio devrait se soumettre à une chimiothérapie. Une fois tout le traitement réussi, Lucio serait guéri et, à ma connaissance, il n’y a pas de risque de récidive.
En quoi la maladie influe-t-elle sur votre vie ?
Nous passons beaucoup de temps à l’hôpital pour les examens. Lucio ne doit avoir aucun contact avec des enfants ou adultes malades ni se trouver dans des locaux remplis de monde, ce qui naturellement a un impact sur notre vie de famille. Lorsque mon mari et moi recevons une invitation ou devons faire les courses, l’un de nous reste à la maison avec Lucio. Cela peut être éprouvant par moment et on se sent parfois bien seul.
Nous espérons trouver bientôt un donneur ou une donneuse pour Lucio. Lucio est un petit bonhomme plein de ressources. Il surmonte tout avec nous et nous faisons tout pour lui.
Voici le message que nous aimerions faire passer : Inscrivez-vous au registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang ! On peut ainsi aider beaucoup de monde et tant de gens se voient alors offrir une seconde chance dans la vie.
L’enregistrement en tant que donneuse ou donneur de cellules souches du sang est possible en quelques étapes en ligne sur : www.sbsc.ch/enregistrement