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Wie kam es zur Gründung der Schweizerischen Hämophilie-Gesellschaft?
Bis
Mitte der 50-iger Jahre des letzten Jahrhunderts waren die Hämophilen
in der Schweiz in bezug auf ihre Krankheit weitgehend auf sich selbst
angewiesen. Die Behandlung lag mehrheitlich in den Händen der Hausärzte.
Es gab noch wenig auf dieses Leiden spezialisierte Aerzte. Pioniere wie
Fonio in Chur, Feissly in Lausanne, Lengenhager in Bern oder Koller in
Zürich waren Ausnahmen. Jede schwere Blutung hatte die Hospitalisation
mit zeitweise langen Spitalaufenthalten zur Folge. Die Behandlung
bestand in Blut- oder Plasmatransfusionen.
Als ich 1958 im Zentrallaboratorium des SRK in Bern bei Prof. A. Hässig meine Arbeit im neugeschaffenen Gerinnungslaboratorium aufnahm, begann ich mich auch sehr bald mit der Hämophilie zu befassen. Zu dieser Zeit wurden in England und in den USA die ersten Mitteilungen über den Einsatz einer Plasmafraktion - der Fraktion I nach Cohn - zur Stillung hämophiler Blutungen berichtet. In Bern entwickelten Nitschmann und Mitarbeiter im Blutspendedienst ein Verfahren, mit welchem aus einem Pool von zwei Blutspenden die Fraktion I nach Cohn isoliert werden konnte und in lyophilisierter Form zur Verfügung stand. Die Wahl von lediglich zwei Blutspenden verringerte das Hepatitisrisiko erheblich. Die Schweiz war damals privilegiert, da ihr als eines der ersten europäischen Länder ein Plasmaprodukt mit angereichertem Faktor VIII zur Behandlung der Hämophilie A zur Verfügung stand. Ein entsprechendes Präparat für die B-Hämophilie wurde erst viel später entwickelt.
Der Einsatz dieses «Antihämophiles Globulin SRK (AHG)» brachte eine Wende in der Therapie der Hämophilie. Anfänglich wurde es noch sehr zurückhaltend eingesetzt. Erst wenn alle andern Massnahmen erfolglos blieben, wurde es verabreicht. Von vorbeugender Gabe oder von einer Heimselbstbehandlung war man noch weit entfernt. Trotzdem hat dieses AHG sehr rasch dazu geführt, dass die Furcht vor den Blutungen und der Schrecken der Krankheit weitgehend gebannt werden konnten.
Prof. Dr. Gugler in Aktion – 1. Hämophilie-Lager 1964 in Arcegno/TI
Von
den Notfallsituationen verlagerten sich die Hauptprobleme der
Hämophilen auf die Gelenke, welche infolge der wiederholten Blutungen
schwer geschädigt wurden, was zu einer zunehmenden Invalidisierung
führte. Da wir nun in der Lage waren, mit dem AHG und geeigneten
orthopädischen und physiotherapeutischen Massnahmen eine Behandlung
anzubieten, haben wir zusammen mit Dr. W. Geiser, Orthopäde in Bern,
1961 begonnen, am Zentrallaboratorium eine Beratungsstelle für
Hämophilie aufzubauen. Während dreier Jahre konnten wir auf diese Weise
über 100 Patienten mit Hämophilie und anderen Blutgerinnungsstörungen
untersuchen, beraten und mit ihren Hausärzten Kontakt aufnehmen. Die
Patienten kamen aus der ganzen Schweiz, von St. Gallen bis Genf, von
Basel bis Tessin. 60 % waren Kinder. Es bestand damals kein Register der
Personen mit Hämo-philie. Das Auffinden der Adressen war entsprechend
schwierig. Die Untersuchung war damals kostenlos, eventuelle Reisespesen
wurden vom SRK übernommen. Es ist heute kaum noch vorstellbar, in
welchem oftmals desolaten Zustand die verschiedenen Gelenke der
Patienten waren. Spitzfussstellungen mit Einschränkung der Gehfähigkeit,
extreme Kontrakturen der Kniegelenke bis zum Kauergang, Beugestellungen
in Hüftgelenken, schmerzhafte Arthropathien in Ellbogen- oder
Schultergelenken. Nicht selten erschienen sie im Rollstuhl oder mit
Krücken aller Art. Auffallend war dabei, dass die Knaben schon in frühem
Alter Fehlstellungen und entsprechende Invalidität mit all ihren Folgen
für Schulung und Freizeittätigkeit aufwiesen.
Es war daher naheliegend, Mittel und Wege zu finden, bei den Kindern so frühzeitig als möglich mit geeigneten Behandlungsmassnahmen einzusetzen, um Spätfolgen möglichst zu vermindern. Dies gab uns damals die Idee, Ferienlager für Kinder mit Hämophilie durchzuführen. Das Ziel bestand darin, die Knaben mit ihrer Krankheit und deren Behandlung vertraut zu machen und ihnen dadurch die Furcht vor Blutungen und deren Folgen soweit als möglich zu nehmen. Dazu sollten sie durch einfache, tägliche Übungen ihre Gelenksfunktionen verbessern und eine angepasste, leichte sportliche Aktivität erlernen. Auch erwarteten wir eine positive Wirkung durch das Erleben der gemeinsamen Krankheit in der Gruppe, sowie eine Unterstützung zur Selbständigkeit und Selbstsicherheit. Nicht zuletzt sollte das Lager auch eine Entlastung der Eltern bringen. In Zusammenarbeit mit der Kinderklinik Bern, dem Schweizerischen Roten Kreuz und dank der grosszügigen Unterstützung durch die IV, fand 1964 das erste Lager in Arcegno im Tessin statt. Es war damals schon etwas riskant, 22 Knaben mit schwerer Hämophilie im Alter von 5 bis 16 Jahren während zwei Wochen zusammen zu halten. Die anfänglichen Bedenken waren jedoch rasch verflogen und das Lager wurde für alle Beteiligten zu einem derartigen Erfolg, dass es in den folgenden Jahren wiederholt wurde und, wenn auch mit Modifikationen, zu einer eigentlichen Tradition geworden ist. Ein besonderes Verdienst kommt hier Herrn Dr. R. Kobelt zu, der mit grossem und nimmermüdem Einsatz diese Lager organisiert und selbst durchgeführt hat. Ihm möchte ich an dieser Stelle meinen persönlichen Dank abstatten.
In der Folgezeit zeigte es sich aber recht bald, dass in der Betreuung der Hämophilen neben einer adäquaten medizinisch-orthopädischen Behandlung eine ganze Reihe zusätzlicher Probleme einer Lösung harrten: Schulung, Berufswahl und Berufsausbildung, Zahnprobleme, Familienplanung und genetische Beratung, Sport, psychosoziale Aspekte, insbesondere auch der Umgang mit den Sozialversicherungen und viele weitere Alltagsprobleme. Es wurde bald klar, dass alle diese Probleme nicht mehr nur von wenigen Fachpersonen bewältigt werden konnten. Von verschiedenen Seiten kam daher der Wunsch nach Gründung einer Schweizerischen Hämophilie-Gesellschaft im Sinne einer Selbsthilfegruppe mit enger Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Patienten auf. So kam im Juni 1965 eine Reihe von interessierten Ärzten und Hämophilen in Bern zu einer vorbereitenden Sitzung zusammen, um Aufgaben, Statuten und Fragen der Finanzierung der künftigen Gesellschaft zu diskutieren. Die Ziele wurden damals wie folgt festgelegt:
- Die neuen medizinischen Erkenntnisse über die Krankheit und deren Behandlung sollen allen Hämophilen der Schweiz bekannt gemacht werden.
- Die Behandlung der Hämophilie sollte dadurch verbessert werden und zwar unter Einbezug aller Aspekte.
- Die Forschung über Ursachen und Behandlung der Bluterkrankheit soll gefördert werden.
- Die gemeinsamen Interessen sollten nach aussen vertreten und Kontakte mit anderen nationalen und internationalen Vereinigungen gefördert werden.
Text von Prof. Dr. med. Edouard Gugler