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Les comités d'éthique clinique locaux ont vu le jour vers le milieu des années 70, tout d'abord en Amérique du Nord. Ils se sont ensuite répandus, en Europe, mais dans certains pays seulement. A leur origine, ces comités ont souvent été créés en raison de difficultés survenues dans les hôpitaux à propos de décisions difficiles, comme l'interruption des soins de soutien, et dans un but avoué ou non de «protéger» les malades contre certains abus de la médecine et de faire valoir les droits des malades. Leur apparition a coïncidé avec l'accent mis sur le respect de l'autonomie décisionnelle des patients et sur un certain affaiblissement de l'autorité médicale. Ces comités n'ont pas de pouvoir décisionnel, mais ils émettent des avis consultatifs non contraignants et ils sont généralement pluridisciplinaires. Leur force réside dans le respect de leur mission, qui est généralement triple : discuter de situations pour guider les cliniciens dans leurs décisions ; émettre des recommandations dans des domaines où des conflits d'ordre éthique sont présents et, troisièmement, tenter d'augmenter la sensibilité aux questions éthiques dans l'institution où ils sont implantés.
Le champ de la bioéthique est vaste, couvrant aussi bien le plan de la réflexion théorique, voire philosophique, que les grands enjeux de la santé de l'homme, ou si l'on se tourne vers la pratique, l'analyse des protocoles de recherche clinique, les situations concrètes où des malades sont en jeu, ou encore que l'élaboration de lignes directrices institutionnelles.1 Même si l'éthique ou la morale sont avant tout affaire personnelle et que ces disciplines ne concernent pas uniquement ceux qui en font profession, même si la réflexion éthique est avant tout une interpellation individuelle visant à rendre un comportement en accord avec le respect de valeurs fondamentales (dignité de la personne, respect de sa liberté individuelle, etc.), les exigences de la pratique ont mené à une institutionnalisation de la bioéthique assez impressionnante.2 Ainsi a-t-on vu les gouvernements, divers organismes internationaux (l'UNESCO, l'Organisation mondiale de la santé, le Conseil de l'Europe, le Conseil cuménique des églises, etc.), des associations professionnelles ou corporatives, différents groupements d'obédience religieuse ou non se préoccuper de questions liées à la bioéthique. Les comités d'éthique clinique sont une manifestation évidente de cette institutionnalisation de la bioéthique.
Depuis très longtemps existent dans différents hôpitaux du monde des groupes plus ou moins formels de soignants ou d'administratifs préoccupés par les questions liées à l'éthique médicale. Vers le milieu des années 70, les comités d'éthique clinique sont nés, d'abord aux Etats-Unis.3 L'affaire Karen Ann Quinlan a été un détonateur majeur à l'origine de l'accélération de la formation de tels comités, puisque les instances judiciaires, devant lesquelles cette affaire d'interruption des soins en présence d'un état végétatif persistant avait été déférée, avaient recommandé que de telles décisions soient prises par des comités d'éthique locaux. Toujours aux Etats-Unis, moins de 10% des hôpitaux possédaient un comité d'éthique clinique avant 1980. Aujourd'hui, la vaste majorité des hôpitaux de plus de 200 lits dans ce pays a mis sur pied une telle structure.1 Il en va de même au Canada. Toutefois, si l'on assiste à une certaine prolifération de ces comités en Amérique du Nord, l'unanimité n'est pas faite sur leur utilité et certains ont vivement dénoncé ce qu'ils ont appelé des travers ou des déficiences, voire un certain amateurisme.4 Ainsi, le manque de cohérence dans les recommandations de différents comités placés devant des situations semblables5,6 a-t-il parfois été relevé, de même que s'est manifesté un certain degré de frustration des médecins qui se sentaient dépossédés de leur autorité au profit d'une instance jugée parfois bureaucratique.7 De plus, la question de la légitimité des décisions des comités d'éthique locaux a clairement été posée, de même que celle de la responsabilité de leurs membres devant la loi, un statut d'immunité judiciaire existant pour ceux-ci dans certains Etats américains.8
En Europe, notamment francophone, les comités d'éthique clinique sont beaucoup moins systématiquement répandus qu'en Amérique du Nord. Ainsi, en France, certains comités d'éthique de la recherche (CER) ont élargi leurs préoccupations à la discussion de situations cliniques et, en 1984 déjà, une directive de l'assistance publique des hôpitaux de Paris signalait que rien n'empêchait les CER d'étendre ainsi leur mandat.2 En 1991, le Rapport Lenoir recommandait la création de ces comités, sous l'égide du Comité consultatif national d'éthique, avec une procédure d'agrément du Ministre de la santé.9 Dès 1994, une loi belge oblige chaque centre hospitalier à créer un comité d'éthique clinique et un comité d'éthique de la recherche, alors qu'en Suisse, pays largement décentralisé, chaque canton a pris sa décision particulière, Genève et Lausanne possédant chacun, dans son centre universitaire, son propre comité d'éthique clinique.
Il faut reconnaître que les comités d'éthique clinique ont souvent été créés en raison de difficultés dans les hôpitaux et dans un but avoué ou non de «protéger» les malades contre certains abus de la médecine et de faire valoir les «droits» des malades. Parallèlement à cette évolution de la médecine qui voulait que les malades désirent bénéficier d'un contrôle plus étroit de l'activité médicale et diriger eux-mêmes leur santé et leur corps, les infirmières et d'autres professionnels paramédicaux réclamèrent une participation différente et plus importante au traitement des patients. Le point commun entre ces différentes tendances est une réduction de l'autorité des médecins au cours du temps. Dans la détermination de l'intérêt du malade, cette autorité est contestée ou en compétition avec les droits du patient lui-même, avec la bienveillance ou l'empathie des proches et avec les jugements des collègues ou des infirmières. Ainsi, ce n'est plus seulement à leur jugement ou à leur conscience individuelle, ou encore au jugement de leurs pairs, que les médecins ont été contraints de se référer, mais directement à la morale commune, aux patients, à leurs volontés et leurs désirs et aux divers points de vue des autres professionnels de la santé. Le médecin n'est ainsi plus amené à exercer uniquement ce que Balint10 a appelé sa «fonction apostolique», c'est-à-dire convaincre le malade de s'en remettre à lui pour juger et décider car il sait mieux que quiconque ce qu'il convient de faire. Les comités d'éthique clinique viennent bouleverser l'autorité sur laquelle reposaient les normes, tout en cherchant à réconcilier des points de vue divergents. Ces comités n'ont pas toujours été perçus comme positifs et d'une manière bienveillante par un bon nombre de médecins. Plusieurs sont même portés à y voir une intervention inopportune et non bienvenue dans leurs responsabilités personnelles et professionnelles, et presque une marque de défiance à leur endroit.11
D'une finalité initiale qui était surtout tournée vers la protection des malades, avec le temps les objectifs de ces comités d'éthique locaux se sont diversifiés et leur finalité générale est réellement devenue celle d'assurer une meilleure prise en compte de la dimension éthique de la pratique des soins. Il s'est agi notamment de mettre en exergue, dans tout acte clinique, la dimension éthique, d'aider les soignants dans des décisions difficiles en en relevant les aspects autres que purement techniques, d'améliorer la qualité morale des décisions, voire des structures et procédures mises en place et, finalement, de renforcer les qualités morales et de rendre plus adéquats les comportements des soignants.12 Pour réaliser cet ambitieux programme, différentes tâches ont été attribuées à ces comités, généralement regroupées en trois rubriques. Premièrement, l'aide à la décision clinique, soit par le moyen de consultations individuelles, ou d'analyses de cas. Ce rôle a parfois été contesté par certains médecins qui voient là une intrusion de tiers dans la relation entre les soignants et les malades.13 La rencontre et la discussion pluraliste et pluridisciplinaire dans la reconnaissance mutuelle de la qualité de positions initiales divergentes constituèrent l'outil que ces comités ont mis au point et largement utilisé dans l'analyse des questions qu'on leur avait soumises. Deuxièmement, l'élaboration de politiques ou de lignes directrices institutionnelles, tenant compte d'impératifs moraux et, finalement, des activités de formation en vue de diffuser dans un hôpital, une culture tenant compte de la dimension éthique des soins.2
Différents dérapages ont vu, ou pourraient voir le jour. Tout d'abord, un comité d'éthique clinique ne devrait pas se substituer à un organe de contrôle de la qualité des soins, ou de l'adéquation des décisions médicales, qui relèvent clairement de la politique professionnelle ou de la simple vérification des aptitudes des soignants, voire de l'élémentaire discipline, attribution de l'autorité médicale ou administrative. Ensuite, les comités d'éthique n'ont pas pour rôle de protéger les institutions contre le recours, par les malades ou leurs proches, à l'action judiciaire, en réalisant une sorte de tampon entre les malades et les soignants. Enfin, les mêmes comités ne devraient pas devenir un organe de conciliation en cas de comportements inadéquats ou de relations conflictuelles entre les soignants, ou entre les soignants et les malades ou leurs proches. Il faut renvoyer les conflits de travail aux instances prévues à cet effet et les qualités nécessaires au rétablissement d'une relation humaine déficiente sont plus de nature psychologique que de celles requises pour arbitrer des conflits de valeurs morales.
Une fois les missions des comités d'éthique clinique définies, reste à discuter les modalités de leur fonctionnement. La question de l'autorité de ces comités s'est posée et il a été généralement établi que la saisie de ces instances devrait être aisée, libre, mais non obligatoire, et que leurs avis ne devaient pas être contraignants. Le maintien de la responsabilité professionnelle des soignants est à ce prix. La composition des comités est très variable, mais le plus souvent la valeur mise en avant est la multidisciplinarité, ainsi que la mise sur pied des conditions permettant un dialogue ouvert, donc une liberté de parole. Souvent, ces conditions excluent la présence d'une personne en position d'autorité institutionnelle forte, de même que celle d'un spécialiste trop typé. Toutefois, la présence au sein du comité d'une ou de personnes formées en éthique, quelle qu'en soit l'origine, est souvent considérée comme essentielle, compte tenu de la complexité des enjeux rencontrés.1,2
L'approche des questions cliniques au moyen d'une analyse en termes éthiques se heurte parfois à d'autres logiques, notamment les logiques administrative, médicale (technoprofessionnelle) et juridique.14 La logique administrative a été introduite dans les hôpitaux lorsque ceux-ci furent devenus trop complexes pour être gérés par les soignants, notamment par les médecins. L'irruption d'une normalité administrative dans le monde de la santé risque de mener à un primat de l'efficacité sur toute autre considération, cette efficacité cessant d'être un moyen permettant la réalisation de certaines valeurs sociales, comme la santé physique et mentale de la population, pour devenir une finalité en soi. L'apport d'un comité d'éthique clinique à cet égard est de porter un regard critique sur l'approche institutionnelle dans l'attribution des ressources de soins, par exemple, ainsi que sur les choix que les autorités pourraient être amenées à imposer. Il en va de même pour la normativité technoscientifique, qui court aussi le risque de dériver loin de son but premier, l'accroissement de la santé générale, pour obéir à sa logique propre, l'accroissement des connaissances médicales pour elles-mêmes. Quant à la normativité juridique, elle tire sa légitimité dans l'Etat de droit, de l'autorisation donnée par la sanction populaire à travers, le plus souvent, le travail du pouvoir législatif. Elle est donc une image de l'ordre social qui renvoie à des représentations partagées par la majorité de la population. On ne s'étonnera donc pas de constater l'importance de cette normativité dans les activités des comités d'éthique clinique car elle exprime la volonté commune de voir respecter certaines convictions et certaines valeurs particulièrement signifiantes pour la communauté, même si cette référence obligée apparaît parfois comme très contraignante. La norme juridique, de plus, aide à penser les problèmes en fournissant un cadre précis à l'intérieur duquel la discussion éthique peut s'inscrire et en restreignant à ce qui est légal les choix que pourraient être amenés à prendre les comités d'éthique. La norme juridique sert également à justifier et à appuyer les recommandations des comités d'éthique. Le droit donne donc des repères, il oriente, encadre et aménage la discussion. Toutefois, le droit offre un service limité dans nombre de domaines de la santé. La loi peut être diversement interprétée et, souvent, elle est muette sur des questions importantes d'ordre moral. Paradoxalement, c'est également là où le droit est le plus présent quantitativement, dans le domaine de la santé, qu'il offre le moins de réponses sur la conduite à tenir. C'est dans ces espaces que se déploie le débat éthique pluraliste d'où peuvent surgir des idées nouvelles et des concepts encore inexplorés. Grâce à la médiation des comités d'éthique clinique et au travail de reconstruction symbolique d'une situation, analysant tous ses aspects (psychologique, juridique, institutionnel, déontologique, etc.), les professionnels de la santé ont une chance de se situer plus clairement et de retrouver leur identité professionnelle et collective dans le réseau de soins.14
Après quelques décennies de fonctionnement de ces comités d'éthique clinique locaux, notamment en Amérique du Nord, quelques difficultés sont apparues. Certains ont noté que la charge de travail était très lourde, surtout lorsque, comme c'est le plus souvent le cas, les membres sont bénévoles. Il a été ainsi parfois difficile de maintenir un niveau de qualité adéquat.2 L'acquisition et le maintien des compétences des membres de ces comités sont essentiels et ils impliquent une formation initiale ainsi que l'entretien constant de l'expérience et des connaissances acquises, de même que la relecture critique des avis émis par des experts neutres.1,4 Certains vont même jusqu'à dire qu'il est temps d'évaluer l'action de ces comités de façon standardisée, en examinant systématiquement leur fonctionnement (mode de saisie, éducation et formation des membres, procédures de consultation, documentation de ces consultations et des avis émis, etc.), avant que la poursuite de leurs travaux soit définitivement autorisée.15 D'autres ont estimé qu'il existait un risque pour ces comités d'un manque de courage dans les décisions, lorsque leurs membres agissent d'abord pour éviter la critique,16 ou d'éloignement des réalités cliniques, ce qui ferait préférer un modèle de consultation d'éthique par un service spécialisé en bioéthique.16,17
Le Conseil d'éthique clinique de l'Hôpital cantonal universitaire de Genève a été fondé en 1994. Il existait dans notre institution depuis environ vingt ans plusieurs commissions d'éthique de la recherche, en fait une par département (chirurgie, médecine interne, psychiatrie, pédiatrie, etc.), mais leur mandat était strictement limité à l'analyse des protocoles d'investigation clinique. En cas de problème d'ordre éthique portant sur une décision à prendre pour un malade, un groupe ad hoc, généralement formé de professeurs aînés et choisis par le directeur médical de l'hôpital, était formé. Il se réunissait selon des modalités non définies, ou en tout cas non standardisées, délibérait et rendait un avis dont la validité et la légitimité étaient indéterminées, mais généralement acceptées par la collectivité hospitalière. A la suite de différents problèmes internes que ce système n'avait pu éviter ou résoudre, les autorités politiques, médicales et administratives de notre institution ont décidé de créer un conseil d'éthique clinique.
Une démarche officielle a été entreprise, et une commission préparatoire a été chargée de mettre sur pied un règlement qui, après avoir été approuvé par l'ensemble des chefs de service de l'institution, a reçu une approbation officielle en 1994, via un Arrêté du Conseil d'Etat de la République et canton de Genève, notre gouvernement cantonal. La santé publique n'est en effet pas du ressort de la Confédération helvétique, mais du canton, pour ce qui se rapporte à l'hôpital public. Ce règlement fixe les missions, la composition et les modalités de fonctionnement de ce conseil d'éthique. Les missions sont classiques pour un tel conseil : aider les cliniciens à prendre des décisions pour des patients hospitalisés quand il se pose à leur sujet une question d'ordre éthique ; émettre des lignes directrices à destination de l'institution sur des sujets où un problème éthique est en jeu, ainsi que promouvoir un enseignement et une culture dans l'institution sur les questions éthiques. Le mode de saisie est très aisé, puisque, sans censure possible des chefs de service, qui doivent toutefois être informés de la saisine, tant les patients que leurs proches, ou le personnel de l'hôpital sont compétents pour demander un avis au conseil. Ces avis ne sont que consultatifs et le conseil n'a aucun pouvoir exécutif. Les avis font partie du dossier du malade, que celui-ci peut consulter en tout temps, conformément à la Loi genevoise sur la santé (1987).18 Le conseil est formé de dix à quinze membres, sur chaque site des Hôpitaux universitaires de Genève (une sous-commission de quinze membres sur le site Belle-Idée psychiatrie, gériatrie et médecine communautaire une sous-commission de quinze membres sur le site Hôpital cantonal) comprenant notamment cinq médecins, dont un légiste et un psychiatre, de cinq membres du personnel soignant ou des autres personnels de la maison et de deux «citoyens», c'est-à-dire de personnes ne faisant pas partie ni de l'institution, ni du monde de la santé, et d'un juriste. Il est intéressant de noter qu'il a été délibérément voulu que ce conseil ne comporte ni représentant religieux, ni éthicien professionnel, ni représentant officiel des associations de malades, ceci pour sauvegarder le concept d'une représentation pluraliste et surtout plus représentative de la population genevoise moyenne. Rien n'empêche toutefois le conseil de s'entourer, le cas échéant, d'experts dans un domaine ou un autre.
Le conseil se réunit soit de façon régulière, en général une fois par mois, soit selon une procédure dite «urgente», si nécessaire, dans les 24 à 48 heures après un appel. Les délibérations se tiennent à huis clos, les décisions se prennent à la majorité simple et les avis sont écrits, dûment et longuement argumentés. Certains avis sont publiés dans la presse médicale locale19-21 et les directives de portée générale sont disponibles sur le réseau informatique interne de l'hôpital.
La lecture des rapports d'activité annuels envoyés à l'autorité de tutelle, la Direction médico-administrative de l'institution, montre ce que fut l'activité du conseil depuis sept années pour le site de l'Hôpital cantonal. Elle est résumée sur le tableau 1. Il faut mentionner que l'activité de ce conseil est dévolue à une institution universitaire de 1300 lits qui prend en charge aussi bien des malades aigus en hospitalisation primaire, mais qui fonctionne aussi comme centre de référence (hôpital tertiaire) universitaire. Les malades psychiatriques et gériatriques sont traités dans un secteur différent, universitaire lui-aussi, comptant environ 1000 lits, et qui possède son propre conseil d'éthique clinique. Le tableau 2 détaille le nombre et les sources des demandes au conseil.
La lecture de ces tableaux appelle plusieurs remarques :
Premièrement, le nombre des demandes est faible et il tend à se stabiliser au cours des sept années de fonctionnement du conseil. La période d'observation courte, l'absence de collecte de données systématique ne permet que de livrer des impressions personnelles pour tenter d'expliquer cette situation. Il est vrai que le conseil a strictement respecté sa mission et n'est entré en matière, via un tri effectué par son bureau, que sur des situations dans lesquelles la discussion éthique était à tout le moins prédominante sur les autres questions (déficits de communication, problèmes financiers ou administratifs, décision ou question de nature strictement médicale, etc.). En effet, il a parfois été observé que le dilemme éthique paraissait bien mince dans certaines demandes et qu'il servait de prétexte, par exemple, à masquer un défaut de courage dans la prise de décision médicale ou un échec dans les relations au sein d'une équipe de soins. Dans ces cas, le conseil a pu être utile en attirant l'attention des soignants sur leur difficulté spécifique ou en rétablissant la relation, sans entrer vraiment en matière sur une demande d'avis spécialisé.
Deuxièmement, l'origine des demandes fait apparaître une inégalité dans les sources de celles-ci, certains secteurs de soins n'étant que peu ou pas représentés, comme la gynécologie-obstétrique ou les soins intensifs. Ici aussi, il est difficile de connaître exactement la cause de ces «trous noirs». Il pourrait s'agir de l'absence d'une prise de conscience, dans certains secteurs, de difficultés dans le domaine éthique, ce qui paraîtrait surprenant, compte tenu que beaucoup de dilemmes moraux se posent en réanimation (retrait ou non-instauration des soins withhoding/withdrawing)22-24 ou en médecine de procréation (procréation assistée, interruption de grossesse, etc.).25,26 Le plus probable est que ces secteurs possèdent déjà l'expérience de situations qui, par leur fréquence et leur répétition, et malgré leur caractère souvent dramatique, leur ont fait acquérir une compétence spécifique et que le recours à une instance extérieure leur paraît inutile. La transplantation d'organes, en revanche, est plus demandeuse de consultations, probablement parce que ce domaine est encore malgré tout assez jeune, très évolutif, et parce que les progrès techniques augmentent l'audace des chirurgiens en même temps que les risques potentiels qu'ils font courir aux donneurs, puisque le réservoir des donneurs vivants tend à s'élargir rapidement.
Troisièmement, il est intéressant de noter qu'environ la moitié des demandes d'avis au conseil se rapportent à des questions d'ordre général et font l'objet de recommandations institutionnelles dans des domaines où celles-ci faisaient défaut. Il est possible que la diminution des demandes d'avis au cours du temps résulte de ce que certaines carences dans les directives institutionnelles de notre hôpital se voient peu à peu comblées.
Enfin, le nombre important de demandes d'avis se rapportant au traitement du sang et des produits dérivés traduit certainement la sensibilisation importante des secteurs hématologiques à l'égard de l'épidémie VIH et des craintes des thérapeutes de se voir impliqués dans des actions judiciaires semblables à celles qui ont été fortement médiatisées durant la dernière décennie.
En conclusion, moyennant un large soutien institutionnel, un respect absolu de la spécificité de leur fonction, une grande disponibilité de leurs membres et le développement des compétences de ces derniers, un contrôle de leur fonctionnement qui doit s'exercer dans la transparence et selon des critères définis, l'avenir des comités d'éthique clinique semble assuré, au moins à Genève.27 En effet, les obstacles à leur implantation dans nos hôpitaux surviennent essentiellement quand le rôle de ces comités est ambigu, peu défini, ou surtout mal compris des soignants ou des administratifs. C'est dans ces circonstances que leur autorité, même simplement morale, est décrédibilisée et que leur fonction s'avère sans objet.4 L'expérience est assez longue aujourd'hui pour que les conditions d'un bon fonctionnement de ces comités soit établies, les principaux pièges dans lesquels ils peuvent tomber étant maintenant bien identifiés.