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«Avanti! Siamo al terzo piano», esorta una voce squillante dal citofono. Sull’uscio ci attende una donna esile che ben rispecchia la voce: capelli corti grigi, occhi vispi dietro a un paio di occhiali rossi e un sorriso contagioso.
«Entri, si accomodi», dice Erika Steiner facendo strada verso il salotto arredato in toni vivaci. Seduto al tavolo, suo marito Remo Steiner legge il giornale. La stanza è attraversata da un tubicino trasparente che termina nella cannula nasale posizionata sul suo viso. Remo Steiner soffre di broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e ha bisogno di ossigeno. In seguito alla diagnosi sette anni fa, non è cambiata solo la sua vita quotidiana ma anche quella di sua moglie.
Passeggiate al posto delle escursioni
Erika e Remo Steiner si sono conosciuti trent’anni fa: «Mi piaceva ballare, ma da soli non è divertente», spiega Erika Steiner, «così ho pubblicato un annuncio in una rivista.»
E Remo Steiner ha risposto. Ben presto ai balli serali hanno fatto seguito lunghe passeggiate e due anni più tardi Remo Steiner si è trasferito da Erika a Uster. Nel 2007 sono andati a vivere a Effretikon e dal 2013 abitano a Pratteln. «Trascorrevamo la maggior parte del tempo libero in mezzo alla natura, a fare escursioni o raccogliere funghi», afferma Erika Steiner. Mentre la moglie racconta, Remo Steiner continua a sfogliare il giornale.
Ogni tanto interviene con un commento. Quando sente la parola funghi, si illumina. «Sa, io avevo un ottimo fiuto. I porcini più belli li abbiamo trovati a 1800 metri sul livello del mare», racconta con gli occhi che gli brillano di gioia. Poi si rabbuia di colpo: «Adesso non possiamo più farlo.» Il fatto che tutto ciò appartenga ormai al passato sembra affliggere più lui di lei. «Sono stati anni felici ma rimpiangerli non serve a niente», dice Erika Steiner con piglio pragmatico, scuotendo il capo e facendo così ballare gli orecchini d’oro di qua e di là. La signora Steiner dimostra lo stesso pragmatismo anche in altre situazioni: «Cerco di vivere nel modo più normale possibile. Non mi faccio condizionare dalla malattia.»
Erika e Remo Steiner continuano a uscire spesso. Però, invece di avventurarsi in lunghe escursioni si limitano a passeggiate e giri con la e-bike. «Si fa quello che si può. Se vediamo che non ce la facciamo più, torniamo indietro o prendiamo il treno.» Più spesso di prima, però, la 67enne va a passeggiare anche da sola. «Tutta questa situazione richiede tante energie. Quando cammino con il mio ritmo e dopo mi bevo un buon caffè posso schiarirmi le idee e ricaricare le pile. Ciò è importante. Altrimenti come faccio ad aiutare Remo, se sto male anch’io?»
La Lega polmonare offre sostegno in caso di domande
Finora il 69enne ha potuto contare sempre sul sostegno di sua moglie: è stata lei sette anni fa a spingere l’ex installatore di impianti sanitari a sottoporsi a una visita medica quando ha notato che faceva sempre più fatica a respirare, nonostante la buona forma fisica. Ed è stata lei a rivolgersi ai medici e alla Lega polmonare per raccogliere informazioni sulla patologia BPCO. Ha iscritto il marito a vari corsi e formazioni della Lega polmonare e ha preso il suo posto ogni volta che lui non poteva parteciparvi per motivi di salute. Lo porta a fare le terapie, dal medico e ad altri appuntamenti. E cerca di rimanere sempre ottimista.
Ma non è sempre facile, ammette Erika Steiner in tutta onestà. Verso la fine del 2017, ad esempio, lo stato di salute di Remo Steiner era molto peggiorato a causa di un’infezione, costringendolo a dipendere ancora di più dalle cure della moglie. «Dovevo aiutarlo persino a fare la doccia. Sono arrivata a toccare il fondo. Ma non ho mollato.»
Durante quel periodo Erika Steiner ha apprezzato ancora di più i servizi offerti dalla Lega polmonare. «Qui a Liestal abbiamo un team preparato e due consulenti fantastiche. Quando ho qualche dubbio, posso sempre telefonare e chiedere consiglio», afferma Erika Steiner facendo l’occhiolino e aspettando la reazione del marito. «Tu fai troppe domande», replica immediatamente Remo Steiner, «Non voglio conoscere tutti i dettagli.
So bene cosa devo fare.» Su un punto, però, è d’accordo con la moglie: le offerte della Lega polmonare sono molto valide. La coppia ha partecipato già due volte alle Giornate delle boccate d’aria, i viaggi di gruppo con accompagnatori organizzati dalla Lega polmonare, trascorrendo una vacanza al mare in Italia. Remo Steiner ha partecipato anche vari corsi.
Di recente, ad esempio, ha frequentato il corso di formazione «Vivere meglio con la BPCO», che spiega ai pazienti come gestire la malattia. «Abbiamo ricevuto diversi consigli utili», afferma Erika Steiner che ha accompagnato il marito e ne ha preso il posto quando per motivi di salute era assente. Anche lo scambio con altre persone affette da questa patologia è stato molto interessante. «Abbiamo deciso di continuare a incontrarci una volta al mese», aggiunge Erika Steiner.»
«Remo avrebbe fatto lo stesso»
Alla domanda se la malattia abbia cambiato il loro rapporto, Erika Steiner rimane brevemente in silenzio, cambia posizione sulla sedia e si versa ancora un po’ di tè nella tazza a fiori. «Quando si ha bisogno di più l’uno dell’altra, il legame si rafforza», risponde alla fine. Inoltre, oggi è più riconoscente e apprezza di più le piccole cose. Tuttavia, è diventato più difficile fare progetti. «Per principio non penso al futuro, altrimenti mi butto giù di morale. Il decorso della malattia varia da persona a persona e può essere del tutto diverso da come ci si aspetta.»
Erika Steiner ci tiene però a sottolineare che non ha mai messo in discussione il rapporto a causa della malattia. «Poteva capitare anche a me. E Remo avrebbe fatto lo stesso per me.»
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Testo: Regula Grünwald
Foto: Andreas Zimmermann
Beratung und Betreuung bei der Lungenliga
La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è una malattia polmonare molto diffusa che in Svizzera colpisce circa 400 000 persone. Nello stadio iniziale passa spesso inosservata, in quanto i suoi sintomi (tosse, talvolta espettorato e affanno) tendono a essere minimizzati o ignorati. La BPCO è provocata quasi sempre dall’inalazione di sostanze nocive per un lungo periodo, principalmente dal fumo.
La Lega polmonare:
- segue e assiste pazienti affetti da BPCO in tutta la Svizzera;
- predispone gli apparecchi e organizza le forniture di ossigeno;
- aiuta i pazienti ad affrontare le terapie;
- offre trattamenti ambulatoriali di riabilitazione polmonare;
- offre consulenza psicosociale ai pazienti e ai familiari;
- coordina gruppi di scambio di esperienze;
- propone un’ampia offerta formativa e promuove gruppi di autoaiuto;
- organizza vacanze con accompagnatori per i pazienti e i loro familiari;
- gestisce una rete di stazioni di rifornimento di ossigeno su tutto il territorio svizzero;
- sensibilizza l’opinione pubblica sui sintomi e sulle conseguenze della BPCO;
- propone offerte antifumo su www.legapolmonare.ch/stop-al-tabagismo ;
- promuove progetti di ricerca sulla BPCO;
Per ulteriori informazioni:
Qui sono riportati i contatti della Lega polmonare cantonale più vicina a Lei:
Da quando a suo marito è stata diagnosticata la BPCO, la vita è cambiata anche per Erika Steiner. Fin dove può, lo aiuta cercando di non dare troppo spazio alla malattia.
«Poteva capitare
anche a me»
Lega polmonare svizzera
Chutzenstrasse 10
3007 Berna