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Die Diagnose PWS! Wie weiter?
Weltweit ist eines von 16'000 Neugeborenen von PWS betroffen - in der Schweiz werden jedes Jahr etwa 7 Kinder mit PWS geboren!
Für PWS-Betroffene
Die Betreuung von PWS-Betroffenen durch Spezialisten ist enorm wichtig. Insbesondere die in den meisten Fällen angezeigte Behandlung mit Wachstumshormonen erfordert eine enge Fachärztliche Begleitung.
Das Prader-Willi-Syndrom wurde 1956 von den Zürcher Ärzten A. Prader, A. Labhart und H. Willi beschrieben. Weltweit ist eines von 16'000 Neugeborenen betroffen – in der Schweiz sind es jedes Jahr etwa 7 KINDER. Das Syndrom entsteht durch eine zufällige Veränderung eines Chromosoms. Menschen mit PWS sind mehrfach behindert.
Wir sind eine Elternvereinigung für PWS betroffene Familien und für deren Freunde sowie für Betreuer, Fachleute und Ärzte.
Je mehr Menschen über das Prader-Willi-Syndrom (PWS) Bescheid wissen, um so einfacher haben es die Betroffenen.
PWS = Prader-Willi-Syndrom
Das Prader-Willi-Syndrom wurde 1956 von den Zürcher Ärzten A. Prader, A. Labhart und H. Willi beschrieben. Weltweit ist eines von 12'000 Neugeborenen betroffen – in der Schweiz sind es jedes Jahr etwa 7 KINDER. Das Syndrom entsteht durch eine zufällige Veränderung eines Chromosoms.
Prader-Willi-Betroffene haben einen Mangel an Wachstums und Geschlechtshormonen und haben zudem meistens eine Lernschwäche und eine enorme Ess-Sucht. Als Säuglinge leiden sie meistens an Unterernährung, da die Saugmuskeln zu schwach sind, um genügend Nahrung aufzunehmen. Ab dem zweiten Lebensjahr entwickeln sie dann eine extreme Ess-Sucht.
Die Vermutung, dass es sich um einen Chromosomendefekt handelt, bestätigte sich in den frühen neunziger Jahren. Heute lässt sich sagen, dass bei der Mehrheit der PWS-Fälle, das väterliche Chromosom 15 einen Fehler aufweist oder ganz fehlt. Die Symptome werden durch eine Fehlfunktion des Zwischenhirns verursacht.
Heilen kann man das Prader-Willi Syndrom noch nicht. Doch kann den Kindern mit der Substitution von Hormonen, therapeutischen Massnahmen, einem geeigneten Umfeld und mit strikter Diät geholfen werden.
Bei Fragen nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf, wir helfen Ihnen gerne weiter.
Ihre PWS-Vereinigung
Hauptmerkmale
Bei Neugeborenen/Säuglingen
Wenige Kindsbewegungen in der Schwangerschaft
Muskelhypotonie und Saug-Schwäche
Als Säuglinge leiden sie meistens an Unterernährung, da die Saugmuskeln zu schwach sind, um
genügend Nahrung aufzunehmen.
Später bei Kindern/Jugendlichen/Erwachsenen
Auffälliges Essverhalten bis zu Ess-Sucht
Ständiges Hungergefühl bis zu lebens-
bedrohendem Übergewicht
Schwach entwickelte Muskulatur bis zu
eingeschränkter Beweglichkeit
Müdigkeit bis zu Schläfrigkeit
Verhaltensstörungen bis hin zu Wutausbrüchen
Sprech- und Sprachprobleme
Wachstums- und Geschlechtshormonmangel
— Über uns
1991 wurde die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung der Schweiz gegründet. Jetzt zählt der Verein über hundert Mitglieder, zwei Drittel davon sind Familien mit betroffenen Kindern.
Die PWS Vereinigung Schweiz veröffentlicht periodisch eine Infoschrift, betreibt eine Literaturstelle und organisiert alljährlich mehrere Treffen, um aktuelle Informationen zu vermitteln, aber auch den direkten Kontakt unter den Betroffenen zu ermöglichen.
Wir wollen die Lebenssituation der PWS-Betroffenen verbessern, indem wir geeignete Wohn- und Arbeitsangebote in der Schweiz schaffen, welche PWS-Betroffenen gerecht sind.
Wir freuen uns auf Sie,
Ihr Vorstand
— Zu Besuch bei einer Powerfrau
Deborah Lilley arbeitet 80 Prozent als Ingenieurin. Ausserdem ist sie Mutter zweier Kinder und Ehefrau. Sie erzählt uns von ihrem Alltag als betreuende Angehörige und wie sie Arbeit und Familie erfolgreich unter einen Hut bringt.