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Il morbo di Parkinson ha un impatto importante sulla salute fisica e mentale, che può portare alla perdita di autonomia e di autostima, a relazioni alterate e all’isolamento sociale. Inoltre, i pazienti gravemente colpiti rappresentano una sfida per le loro famiglie e per il personale medico. Due importanti trattamenti clinici attuali per la grave malattia di Parkinson sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa duodopa. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione cerebrale che funziona come un pacemaker per il cervello. Si tratta di un trattamento neurochirurgico perché richiede l’impianto di elettrodi in profondità nel cervello. Questi elettrodi sono collegati da cavi sottocutanei ad una batteria situata nel torace. La batteria invia impulsi elettrici agli elettrodi, che possono stimolare il cervello e alleviare i sintomi del morbo di Parkinson. La pompa duodopa consiste in un’infusione intragiudiziale continua di gel intestinale levodopa-carbodopa. Il gel è contenuto in una cassetta di plastica collegata ad una pompa collegata ad un tubo che viene inserito nell’intestino attraverso una piccola incisione nella parete intestinale.
Il modulo DIPEx sulle esperienze con la malattia di Parkinson e la stimolazione cerebrale profonda o la pompa duodopa cerca di permettere a persone diverse di condividere le loro esperienze con la malattia e questi due trattamenti. Vorremmo intervistare i pazienti con malattia di Parkinson trattati con stimolazione cerebrale profonda o con la pompa duodopa e i loro parenti. Le interviste dureranno da 1 a 2 ore e possono essere condotte in tedesco, francese, italiano, inglese o spagnolo. In estratti di interviste sotto forma di testi, video o audio clip, è possibile apprendere sul sito web come la malattia e la terapia influenzano la vita quotidiana dei pazienti e dei parenti, come affrontarla, e come essa influisce sulla famiglia, sulla cerchia di amici e sul lavoro.