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Wer wir sind
Robert Palm
Mitgründer und Präsident
Mein Sohn wurde 2001 geboren, 2006 wurde er mit Duchenne Muskeldystrophie diagnostiziert. Gleich danach gründete ich die Stiftung Progena zusammen mit meiner Ex-Frau Huguette Palm, mit dem Ziel uns international zu vernetzen. Während mehreren Jahren hat mein Sohn an einer klinischen Studie im Ausland teilgenommen, die leider unterbrochen wurde.
Beruflich habe ich mehr als 30 Jahre Erfahrung im Unternehmertum und bin Mitglied im Vorstand von Unternehmen in der Schweiz und in Europa. Ich habe diese Erfahrung genutzt, um mein internationales Netzwerk zu erweitern und die Persönlichkeiten kennenzulernen, die auf dem Gebiet der Duchenne-Krankheit tätig sind, damit die Schweiz an den internationalen Bemühungen gegen diese schreckliche Krankheit teilnehmen kann.
Ich habe diese Erfahrung genutzt, um mein internationales Netzwerk zu erweitern und die Persönlichkeiten kennenzulernen, die auf dem Gebiet der Duchenne-Krankheit tätig sind, damit die Schweiz an den internationalen Bemühungen gegen diese schreckliche Krankheit teilnehmen kann.
Insbesondere habe ich die Initiative ergriffen, um 2008 in Zusammenarbeit mit dem Schweizer Telethon das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen zu erstellen.
2009 nahm ich an der ersten Treat-NMD-Konferenz in Brüssel teil, und schlug vor, 2011 eine zweite internationale Konferenz in Genf zu organisieren, die über 4 Tagen mehr als 400 Teilnehmer aus der ganzen Welt zog. Seitdem findet die Treat-NMD-Konferenz alle zwei Jahre statt.
2015 entstand zusammen mit Maria Fries die Idee, die erste deutschsprachige Schweizer Duchenne-Konferenz zu organisieren, die ein grosser Erfolg war. Dies ermutigte uns, eine zweite Konferenz zwei Jahre später abzuhalten – und nun weiter alle zwei Jahre! Das wurde dank den Teilnehmern und der Unterstützung unserer Sponsoren ermöglicht und dafür bin ich unendlich dankbar!
Maria Fries
Eventmanagerin
Als mein Sohn im Jahr 2007 2 Jahre und 9 Monate alt war, bekam er die Diagnose Duchenne Muskeldystrophie. Damals gab es wenig über DMD zu lesen. Diese Tatsache, und auch um meine Familie und Freunde in Schweden über das Leben mit der Krankheit zu informieren, inspirierte mich die Website www.mattias.ch auf Deutsch und Schwedisch zu führen. Einige Jahre später habe ich auf Facebook gewechselt, wo die Seite «duchennemama» heute knapp 2’000 Followers hat.
Mein Sohn hat an zwei klinischen Studien im Ausland teilgenommen. Diese Erfahrung hat uns sehr bereichert, auch wenn es nicht immer einfach war alles unter einem Hut zu bringen.
Als ich Robert Palm von der Stiftung Progena kennenlernte, bekam ich die Möglichkeit als Patientenvertreterin an zahlreichen internationalen Duchenne-Konferenzen teilzunehmen und habe dadurch viele engagierte Eltern, Patientenvertreter, Forscher, Ärzte und Pharmavertreter kennengelernt.
Im Jahr 2014 habe ich die Weiterbildung zur Eventmanagerin mit dem Ziel absolviert, eine deutschsprachige Duchenne-Konferenz in der Schweiz zu organisieren. Ich wollte den Eltern und anderen Interessierten die Möglichkeit geben, sich über Duchenne Muskeldystrophie zu informieren und ihnen eine Netzwerkplattform anbieten.
Zwischen 2015 – 2018 war ich Vorstandsmitglied der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
Zusammen mit meinem Sohn durfte ich über das Leben mit Duchenne Muskeldystrophie bei den Firmen Roche und Sarepta vortragen.
Ich habe an «Patient Advisory Boards» der PTC Therapeutics und Santhera Pharmeceuticals teilgenommen.
Weiter bin ich Mitglied des «Data Monitoring Commitee» für die klinische Studie TAMDMD (Tamoxifen).