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Dix questions fréquentes sur les démences
Le diagnostic d’une démence déstabilise et soulève de nombreuses questions. Vous trouverez ici une foire aux questions à ce sujet.
Le terme générique « démence » désigne une série de symptômes qui apparaissent au cours de différentes maladies : troubles de la mémoire (à court terme), difficultés liées à la résolution de problèmes, à la planification de projets, aux activités quotidiennes, à l’orientation dans l’espace, à la parole et à la compréhension des échanges. Une démence peut être due à différentes maladies : maladie d’Alzheimer, de Creutzfeldt-Jakob, traumatisme cérébral, infection par le VIH, etc. Ces maladies ont un point commun : elles altèrent les fonctions cognitives.
La démence est un syndrome, c’est-à-dire qu’elle désigne l’ensemble des symptômes qui se manifestent au cours de différentes maladies (perte de mémoire, difficulté d’orientation, etc.) et qui affectent le fonctionnement du cerveau. La maladie d’Alzheimer constitue quant à elle la forme de démence la plus courante (60 % des démences).
Nous ne pouvons pas nous protéger entièrement contre les démences. Il est toutefois possible d’en réduire le risque ou de retarder leur apparition. Une alimentation saine, un entraînement de la mémoire, une activité physique régulière et l’entretien d’une vie sociale permettent au cerveau de bien résister au déclin des facultés mentales. En général, ce qui est bénéfique pour le coeur l’est aussi pour le cerveau. En outre, les problèmes comme l’hypertension, les troubles du sommeil, les troubles de l’audition et de la vue doivent être pris au sérieux et traités à temps.
Si la perte de mémoire constitue l’un des signes les plus connus de la maladie d'Alzheimer, il n’est pourtant pas le seul symptôme. Parmi les signes possibles, on retrouve :
- Troubles de la mémoire : la mémoire à court terme est la première à être impactée. La personne manque des rendez-vous, oublie des noms, des informations et des événements personnels importants.
- Troubles du langage : il arrive souvent que la personne ne trouve plus ses mots. Elle tente de paraphraser, ne termine pas ses phrases ou évite les conversations.
- Difficultés d’orientation : la personne a de plus en plus de mal à trouver son chemin vers des lieux familiers. L’orientation dans le temps peut également être affectée. La personne ne sait plus quel jour nous sommes, si c’est le matin ou le soir, ou quelle est la saison.
- Difficultés dans la réalisation d’activités quotidiennes : la personne a du mal à accomplir les tâches du quotidien comme payer les factures ou planifier les courses.
- Comportement inhabituel : il arrive que les personnes deviennent soudainement méfiantes, anxieuses, apathiques ou irritables, ce qui peut les pousser à s’isoler.
Le premier point de contact est le médecin de famille. Après un entretien sur les antécédents médicaux et les troubles actuels, d’autres examens et tests sont effectués. Si le résultat est anormal ou incertain, la personne est orientée vers un spécialiste ou un Centre mémoire (spécialisé dans l’évaluation et le diagnostic des troubles de la mémoire). On procédera alors à des examens complémentaires afin d’établir un diagnostic précis.
Il n’existe actuellement aucun médicament capable de guérir les démences. Au début de la maladie, il est possible de recourir à des « procognitifs », médicaments qui ralentissent l’évolution de la maladie chez certains patients.
Afin de préserver au mieux la qualité de vie et d’atténuer les troubles et les symptômes, le médecin peut prescrire différents traitements : ergothérapie (exercices liés aux tâches routinières comme la gestion des rendez-vous), orthophonie (logopédie), soutien psychologique ou physiothérapie.
D’autres interventions comme la musicothérapie ou des activités physiques adaptées telles que la danse ou la gymnastique peuvent améliorer le bien-être de la personne et avoir un effet positif sur son humeur et/ou sa motricité (marche, équilibre).
À l’heure actuelle, plus d’une centaine de substances actives différentes font l’objet d’études cliniques. Le développement d’un médicament constitue un véritable défi, car les causes et mécanismes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas encore tous compris. En général, les premiers symptômes n’apparaissent dans la vie quotidienne qu’après plusieurs années. Les altérations cérébrales alors détectées sont déjà à un stade avancé et il est difficile de déterminer rétrospectivement leur cause et leur évolution. À ce jour, la maladie d’Alzheimer reste malheureusement incurable.
Un diagnostic précoce permet de clarifier la situation et facilite la planification du quotidien des personnes malades et de leurs proches. Les personnes concernées peuvent encore, à un stade précoce de la maladie, prendre des décisions importantes pour l’avenir de manière autonome : il leur est recommandé de rédiger des directives anticipées et d’établir un mandat pour cause d’inaptitude tant qu’elles sont capables de discernement. La question de l’héritage peut elle aussi être réglée. Les proches aidants non mariés peuvent par exemple bénéficier d’une protection financière. Il est en outre possible de mettre en place une prise en charge et des offres de répit.
Les raisons ne sont pas encore très claires. L’une d’entre elles est l’espérance de vie plus longue chez les femmes, car le risque de développer une démence augmente avec l’âge. L'espérance de vie ne peut toutefois pas expliquer à elle seule cette différence. Une autre raison pourrait être liée aux différences entre les sexes, notamment l’équilibre hormonal. Les liens exacts n’ont toutefois pas encore été étudiés de manière concluante.
Il est impossible d’établir un pronostic précis sur l’espérance de vie. La maladie passe souvent inaperçue pendant des années avant que les symptômes ne se manifestent dans la vie quotidienne. Dès l’apparition des premiers signes, on estime que l’espérance de vie est de sept à dix ans environ. L’état de santé général, les maladies chroniques préexistantes, etc. influencent l’évolution de la maladie. Les personnes atteintes de démence décèdent généralement d’une pneumonie, car elles sont plus vulnérables aux maladies infectieuses et s’étouffent souvent lorsque la maladie est à un stade avancé.
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