Document ID: /curiavista/filtered/00000_business.jsonl.gz/186230

<h2>SubmittedText<h2><p>Le Conseil fédéral est chargé d'établir un rapport dans lequel il indiquera quels sont les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour pouvoir améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>En adoptant le concept maladies rares le 15 octobre 2014 et le plan de mise en oeuvre le 13 mai 2015, le Conseil fédéral a lancé un projet. L'objectif est d'améliorer les soins des personnes souffrant de maladies rares. Il faut pour cela poser les diagnostics en temps opportun, garantir la qualité des soins, soutenir les proches et encourager la recherche. Enfin, comme les responsabilités permettant d'atteindre cet objectif reposent principalement sur les acteurs, ils ont été associés étroitement. L'Office fédéral de la santé publique gère le projet et s'implique surtout dans la coordination des activités. Le projet a été prolongé jusqu'à la fin 2019. La prolongation devrait permettre de faire progresser la création de centres de référence et de réseaux de soins. Ils devraient, d'une part, garantir les soins médicaux des patients et le soutien de leurs proches. D'autre part, ils devraient offrir des formations continues, recueillir un savoir-faire technique et encourager la recherche. Par la suite, la mise en réseau internationale devrait évoluer.</p><p>Cependant, la Confédération ne dispose pas des bases légales nécessaires pour soutenir financièrement les domaines de registre et de l'information des patients ainsi que les activités de coordination relatives aux centres de référence et aux plates-formes. Le Conseil fédéral est prêt à élaborer un rapport sur la situation actuelle et sur le besoin d'intervention ainsi que sur les responsabilités des cantons et des autres parties prenantes. À cet effet, il respectera les principes de financement énoncés dans sa Stratégie Santé 2020 en ce qui concerne les responsabilités en matière de financement des mesures considérées comme nécessaires.</p>  Le Conseil fédéral propose d'accepter le postulat.