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Die amerikanische Journalistin Susannah Cahalan erlitt 2009 eine schwere Autoimmunerkrankung. Dass sie wieder Lesen und Schreiben kann, ist ein Wunder. Ihre Autobiografie wurde zur Nummer eins auf der Bestsellerliste der «New York Times», und feierte als Hollywoodfilm kürzlich am Filmfestival in Toronto Weltpremiere. Mit Susannah Cahalan sprach Stephanie Rebonati in New York.
Susannah Cahalan strahlt als sie den Eingangsbereich des News Corporation Gebäudes an der 6th Avenue in New York City betritt – Zuhause der Mediengiganten Fox News, «The Wall Street Journal» und «New York Post». Sie trägt einen bunten Rock, ein Jeanshemd, ist dezent geschminkt und hat ihr blondes Haar zu einem Dutt zusammengebunden. Sie ist hübsch, jung, voller Energie. Dass sie heute wieder als Journalistin arbeitet, dass sie wieder ihrem Beruf als Buchrezensentin beim Boulevardblatt New York Post nachgeht, dass sie wieder Sprechen, Schreiben und Lesen kann, grenzt an ein Wunder. 2012 erschien Cahalans Geschichte in Buchform und vor kurzem feierte die von Hollywoodstar Charlize Theron produzierte Verfilmung am Filmfestival in Toronto Weltpremiere. Es ist eine Geschichte, die einen nicht mehr loslässt.
Als Susannah Cahalan 24 Jahre alt war, damals bereits Reporterin bei der New York Post, spürte sie eines Tages ihren linken Arm nicht mehr. Sie dachte, sie sei von Bettwanzen gebissen worden, eine weitverbreitete Plage in New York. Sie wurde von der Idee besessen, dass ihre Studiowohnung von den kleinen Viechern befallen war. Sie putzte und putzte und wurde paranoid. Insgeheim fragte sie sich, ob sie übermüdet sei, gestresst, vom Job, von der neuen Beziehung, die sie kürzlich eingegangen war. Eines nachts erlitt sie den ersten epileptischen Anfall. Sie gab ein animalisches Stöhnen von sich, weisser Schaum quoll aus ihrem Mund, und Blut, weil sie in ihre Zunge gebissen hatte. Ihr Freund legte sie in die Seitenlage und rief den Notruf 911.
MEDIENWOCHE: Ihre Geschichte hat zwei Happy Ends. Als Mensch wurden Sie wieder gesund und als Journalistin haben Sie Ihren Job nicht verloren, obwohl sie acht Monate weg waren – von einem Tag auf den nächsten quasi.
Susannah Cahalan: Ja, das stimmt. Als ich nach acht Monaten wieder an meinen Arbeitsplatz zurückkehrte, war alles wie vorher. Auf meinem Pult stapelten sich noch dieselben Bücher, auch alte Kaffeebecher standen rum. Die «New York Post» war sehr zuvorkommend und extrem hilfsbereit während der gesamten Zeit.
Worüber schreiben Sie am liebsten?
Momentan interessiere ich mich sehr für die Wissenschaft, insbesondere für die mentale und psychische Gesundheit des Menschen. Nach meiner Krankheit begann ich mich mit der Schnittstelle zwischen der Neurobiologie und Psychologie zu beschäftigen. Ein sehr spezifisches Thema. Hier bei der «New York Post» bin ich für die Buchrezensionen zuständig, produziere aber mehr, als dass ich schreibe.
Gehen Sie seit Ihrer Krankheit anders an Geschichten ran?
Ja, definitiv. Ich teilte die Welt vor meiner Krankheit viel mehr in schwarz und weiss ein. Was durchaus hilfreich sein kann in unserem Job als Journalistinnen, weil es die Verhältnisse von Dingen um einiges vereinfacht, da sie so leicht einzuteilen sind. Weil ich heute aber mehr über das Wesen unseres Gedächtnisses weiss und vor allem dessen Fehlbarkeit kenne, hat sich meine Sicht auf die Welt verändert. Ich meine, ich weiss wirklich wie es ist, wenn du jemanden eine Situation schilderst und fest davon überzeugt bist, dass sie genau so stattgefunden hat, und die andere Person im Raum empfand es ganz anders, ja gegenteilig. Ich habe während meiner Krankheit zig solche Szenen erlebt. Man beginnt unweigerlich über das Hirn und über die Welt nachzudenken – und ich bin heute eine andere Journalistin.
Inwiefern?
Es ist viel schwieriger geworden, weil meine Welt grauer geworden ist. Sie ist eben nicht mehr schwarz und weiss, sondern viel nuancierter. Ich interessiere mich heute für Fragen und Themen, die mich früher nicht wirklich interessiert haben. Obwohl ich das an dieser Stelle womöglich nicht tun sollte, verwende ich einen Gedanken aus einem Buch, das ich gerade rezensiere und das noch nicht erschienen ist. Da beschreibt der Autor, weshalb sich die Menschen nicht für verrückte Leute interessieren. Weiss man um die Existenz von mentalen Gesundheitsstörungen, sieht man sie plötzlich überall. Er macht ein Beispiel, das ich sehr gut nachvollziehen kann. Man schaut die Tagesschau und da wird über einen Mord berichtet. Man nimmt die Information dieses anscheinend klaren Tatvorgangs nicht wie früher einfach als gegeben auf, sondern fragt sich sofort, ob der Täter psychisch krank war und was wohl die Symptome waren und so weiter. Die gesamte Wahrnehmung verändert sich irgendwie, wenn man sich für die Machenschaften des menschlichen Gehirns interessiert.
Was dem ersten epileptischen Anfall in jener Nacht folgte, war eine siebenmonatige Irrfahrt, ein Höllentrip. Trotz zig Abklärungen und Medikamenten verschlechterte sich Cahalans Zustand zunehmend. Sie halluzinierte, erlitt Psychosen und Panikattacken, sie hörte Stimmen und wurde schizophren, ja verlor den Verstand. Sie konnte keine Sätze mehr bilden und begann, in Zungen zu sprechen. Später wird sie in ihrer Autobiografie «Brain on Fire» eine steile These formulieren: «Wie viele Menschen wurden wohl im Verlauf der Geschichte exorziert und als Hexen verbrannt, weil sie dieselben Symptome aufwiesen wie ich?». Eine schlaue These, denn die Krankheit Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis, an der Cahalan 2009 erkrankte, wurde erst 2007 entdeckt. Doch die Medizin ist sich sicher, dass diese schwere Autoimmunerkrankung seit Menschendenken existiert.
Der NMDA-Rezeptor ist ein Protein, das bei der Signalübertragung im Gehirn eine wichtige Rolle spielt. Erkrankt man an Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis bildet der Körper aus noch unerklärlichen Gründen einen Antikörper gegen dieses Protein, woraufhin sich die Hirnregion entzündet. Als ein syrisch-amerikanischer Neurologe endlich erkennt, woran Cahalan leidet, erklärt er ihren Eltern: «Gehirn und Immunsystem Ihrer Tochter bekämpfen sich». Cahalan war weltweit die 217. Person, bei der die Krankheit diagnostiziert wurde. Mit ihren damals 24 Jahren passte sie perfekt in die Statistik: 80 Prozent der Erkrankten sind Frauen und das Durchschnittsalter liegt bei 23 Jahren. Etwa 75 Prozent überleben mit leichten, 21 Prozent mit schweren neurologischen Schäden, vier Prozent sterben. Mitunter dank Cahalan sind es heute mehrere tausend Patienten mit Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis, die nicht als ungelöste Fälle in der Psychiatrie landen, sondern die richtige Behandlung erhalten – etwa Chemotherapie, Blutplasmatrennung und Cortisongabe.
Sie haben Ihr journalistisches Handwerk eingesetzt, um Ihre Krankengeschichte zu rekonstruieren. Welche Tools haben Sie eingesetzt?
Da ich mich an kaum etwas erinnern kann, ein Monat ist gar ganz aus meinem Gedächtnis verschwunden, musste ich ganz normal eine Recherche beginnen. Ich habe Material gesammelt: die Videoaufnahmen aus der Epilepsieklinik, meine Notizen und Tagebucheinträge aus jener Zeit, meine Krankenakten, Begutachten, Testresultate. Ich habe mit Ärzten, Krankenschwestern, Freunden, mit meinen Eltern, meinem Bruder und meinem Freund Interviews geführt.
Wie fühlte sich das an? Sie waren Ihr eigenes Objekt der Berichterstattung.
Man kommt rasch in einen Konflikt mit dem Anspruch als Journalistin objektiv zu berichten. Das ging in diesem Fall schlichtweg nicht. Auch mein Umfeld, das ich interviewte, die ganzen Leute konnten ja kaum zu hundert Prozent ehrlich sein. In vielerlei Hinsicht erging es mir wie Tom Sawyer, der seiner eigenen Beerdigung beiwohnt. Man hört nur die guten Dinge! Das Buch wäre ein anderes geworden, hätte nicht ich es geschrieben.
Hatten Sie das Gefühl, dass Sie über sich selbst recherchieren?
Nicht wirklich, weil ich die Susannah Cahalan aus jener Zeit nicht als mich sehe. Jene Susannah war sehr weit weg von mir. Ich denke aber, dass diese Distanz auch durchaus nötig war, um dieses Buch überhaupt schreiben zu können.
Weshalb haben Sie sich überhaupt entschieden, ein Buch zu verfassen?
Das klingt vielleicht morbid, aber in meinem Hinterkopf wusste ich wohl als Journalistin, dass das einfach eine gute Story sein würde. Als eine Redakteurin der «New York Post» nach meiner Rückkehr dann sagte, ich solle meinen Themenvorschlag ausarbeiten, war ich in meiner Annahme bestätigt. Dann schrieb ich den ersten Bericht (Anm. d. Red.: dieser wurde mit dem «Silurian Award of Excellence in Journalism» ausgezeichnet und diente als Grundlage für das Buch).
Und eins führte zum nächsten.
Ja. Ich meine, wir sitzen nun hier und unser Interview wird in der Schweiz in Deutsch publiziert. Ich hätte mir nie geträumt, dass sich die Leute für meine Geschichte interessieren würden. Auch während des Schreibprozesses konnte ich mir nicht vorstellen, dass ein Verlag dieses Buch herausgeben möchte und es ein Publikum dafür geben würde. Es erstaunt mich noch immer, dass ich auf so viel Interesse stosse mit meiner Geschichte.
Wie reagierte Ihre Familie auf das Buch?
Meine Eltern sprechen nicht darüber. Sie blenden meine Geschichte geradezu aus und wollen nichts damit zu tun haben. Weder mit dem Buch noch mit den Wohltätigkeitsprojekten, mit denen ich seither zusammenarbeite.
Wenige Monate vor Ihrer Erkrankung haben Sie sich verliebt. Ihr damaliger Freund blieb bis zur Genesung an Ihrer Seite. Was ist aus Stephen geworden?
Komischerweise ist das oftmals die erste Frage, die mir gestellt wird. Ich sage Stephen immer wieder, dass die Leute sich vielmehr für ihn interessieren als für mich. Ich darf stolz sagen, dass er heute mein Ehemann ist. Wir haben vor einem Jahr geheiratet.
Herzliche Gratulation!
Vielen Dank! Stephen ist grossartig. Dass er in jener Zeit zu mir gehalten hat, ist nach wie vor überwältigend für mich.
Kürzlich feierte die Verfilmung Ihrer Autobiografie am Filmfestival in Toronto Weltpremiere. Waren Sie bei der Filmproduktion involviert?
Ich war während den Dreharbeiten in engem Austausch mit der Schauspielerin Chloë Grace Moretz, die mich darstellt. Ich konnte ihr so leicht Informationen liefern über mein damaliges Befinden. Ich habe auch das Drehbuch gelesen, um sicherzustellen, dass der ganze medizinische Sachverhalt korrekt wiedergegeben wird. Die gesamte Filmcrew war sehr kooperativ.
Sie sind heute 31. Wie nehmen Sie ihr bisheriges Leben wahr?
Ich teile es in vier Episoden ein. Vor und während der Krankheit sowie Genesung und danach. Wenn mich heute jemand etwas fragt oder mir jemand etwas erzählt von früher, irgendwas, suche ich automatisch die entsprechende Episode und kann das Gesagte so einteilen. Ich denke, jeder, der traumatisiert war, teilt sein Leben in prä und post ein. Es fühlt sich zumindest in meinem Fall wie die Geschichten zwei verschiedener Menschen an.
Sind Sie empathischer geworden oder sanfter mit sich und Ihrer Umwelt?
Ich war damals 24 Jahre alt. Heute bin ich 31. Ich denke, man wird durch das Erwachsenwerden automatisch reifer. Nun weiss ich aber nicht, ob ich mich auch ohne die Erkrankung in dieselbe Richtung entwickelt hätte.
Mit 24 ist man zwar jung, aber doch auch schon ein Stück erwachsen. Ich meine, Sie waren damals schon Reporterin bei der «New York Post», lebten in Manhattan in einer Einzimmerwohnung, hatten einen Freund und ein intaktes, soziales Umfeld.
Klar, aber erwachsen war ich definitiv noch nicht. Wie auch immer, ich bin heute sicher vorsichtiger und schone mich mehr. Ich überarbeite mich nicht mehr chronisch wie früher, ich nehme mir die Zeit, um Sport zu machen und zu meditieren. Mir ist die Körper-Kopf-Beziehung sehr, sehr bewusst geworden. Denn, wenn ich über meine Geschichte nachdenke, erkenne ich die Korrelation von Stress und Krankheit schon.
Haben Sie durch Ihre Krankheit Freunde verloren?
Weil dieses Interview in Deutsch gedruckt wird, kann ich das an dieser Stelle ehrlich beantworten. Als ich krank war, gab es viele Menschen, die für mich da waren. Und nach der Genesung realisierte ich plötzlich, dass viele dieser Menschen nicht mehr da waren. Das erstaunt mich, dass es Leute gibt, die in schlechten Zeiten für einen da sind, aber in den guten sind sie weg. Das dünkt mich merkwürdig. Das sind quasi Schönwetterfreunde mit dem einzigen Unterschied, dass das Wetter schlecht sein muss. Aber vielleicht sind das einfach Journalisten, die den Skandal und die schlechte Nachricht bevorzugen.
Ihre Geschichte war denn auch skandalös.
Ja, ich verschwand einfach. Susannah Cahalan verschwand von der Bildfläche.
Ihr Buch, Ihre Vorträge, Ihr ganzes Engagement macht Sie gewissermassen zum Vorbild und zur Anlaufstelle für viele Patienten und deren Eltern. Wie gehen Sie damit um?
Es kann ziemlich hart sein. Ich musste mich irgendwann aus gesundheitlicher Sicht von all diesen Fällen, von den frustrierten Eltern und kranken Kindern und Jugendlichen lösen, um mich zu schützen. Ich kriege noch heute tausende Emails, die ich unmöglich alle beantworten kann. Seit 2014 habe ich eine automatische Antwort, die rausgeschickt wird, wenn eine Nachricht reinkommt. Die erklärt, dass ich nicht alles bewältigen kann und dass ich mit zwei Wohltätigkeitsorganisationen zusammenarbeite, die auch Auskunft geben können. Früher habe ich jedes Email beantwortet, habe mit den Betroffenen telefoniert.
Wie haben Sie den Mut gefasst, sich zurückzuziehen von dieser Rolle als lebendiges Modell?
Eine Freundin von mir, die Kinderpsychologin ist, sagte mir eines Tages: «Du hast in deinem Buch alles gesagt, was du zu sagen hast. Hast alles getan, was du tun kannst». Das half mir enorm. Ich konnte gewissermassen loslassen von dieser Rolle. Zudem glaube ich nicht, dass ich die beste Auskunftsperson bin.
Wie meinen Sie das?
Mein Buch kann den Leuten helfen. Man kann es lesen und sich die Informationen zusammentragen und dann eben Ärzte, Neurologen, Psychologen und offizielle Anlaufstellen konsultieren. Ich fühle mich zwar schlecht, aber ich kann mich nicht mit jedem Fall auseinandersetzen. Es geht einfach nicht. Ich wollte nicht, dass mich diese Krankheit für immer definiert. Ich bin Journalistin, das ist meine Definition.
Sie sind auch Autorin, die an einem zweiten Buch arbeitet. Dürfen Sie darüber sprechen?
Klar. Es geht um die Geschichte der Psychiatrie und zwar wird diese durch die Lupe einer bestimmten Studie hindurch beleuchtet. Es geht um Leute, die vorgaben, Stimmen zu hören, um zu sehen, ob sie in der Psychiatrie eine Diagnose erhalten würden. Unglücklicherweise wurden die meisten dieser vermeintlichen Patienten mit Schizophrenie diagnostiziert. Das Buch erscheint voraussichtlich 2017 und trägt den Titel «The Committed».