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a Studierende im 3. Jahr an der Biologischen und Medizinischen Fakultät der Universität Lausanne; b Studierende im 3. Jahr an der Haute École de la Santé La Source, Lausanne
Einleitung
Während das Konzept der Arzt-Patienten-Beziehung sowie das Recht auf Information im Schweizer Gesundheitswesen als vorrangig gelten, ist in vielen asiatischen Ländern die Nichtaufklärung über Diagnose und Behandlung verbreitet [1]. Um in China den Patienten vor den psychischen und körperlichen Folgen der Aufklärung über eine schwerwiegende Diagnose möglichst zu bewahren, werden oftmals zunächst die Angehörigen darüber informiert, die dann darüber bestimmen, ob auch der Patient aufgeklärt werden soll [1]. Einer Befragung von 232 chinesischen Onkologen zufolge informieren lediglich 41% von ihnen die Betroffenen direkt über eine diagnostizierte Krebserkrankung im Endstadium [2]. Laut chinesischem Gesetz hat die Patientin allerdings ein Recht darauf, informiert zu werden. Gleichzeitig weisen allerdings zwei andere Gesetze darauf hin, dass die Gesundheitsfachperson den negativen Folgen der von ihr offengelegten Informationen vorbeugen muss und sie das Recht hat, Informationen zurückzuhalten [3]. Angesichts dieses anscheinenden Widerspruchs und des Mangels an Daten aus der Fachliteratur lautete unsere Frage: Welche Faktoren bestimmen in Wuxi, einer ostchinesischen Stadt in der Nähe von Shanghai, die Entscheidung, ob eine Diagnose den Angehörigen oder der Patientin selbst offengelegt wird?
Methode
Wir führten eine qualitative Untersuchung durch, die aus 25 teilstrukturierten Gesprächen bestand. Die Gesprächspartner waren in Schulmedizin (n = 10) bzw. in traditioneller chinesischer Medizin (n = 4) ausgebildete Ärzte, Studierende der Pflegewissenschaften (n = 4) bzw. der Medizin (n = 3), in der Schulmedizin tätige Pflegefachpersonen (n = 3) und eine Anwältin. Studierende der Pflegewissenschaften an der Jiangnan-Universität übernahmen die Übersetzung zwischen Englisch und Mandarin. Die erhobenen Angaben wurden in einer Tabelle nach Themen gruppiert, wodurch wir die Ergebnisse durch vergleichende Lektüre und Inhaltsanalyse herausarbeiteten.
Ergebnisse
Unserer Analyse zufolge berücksichtigt die Ärztin bzw. der Arzt (das Mitglied des Versorgungsteams, dem die Entscheidung obliegt) bei der Bekanntgabe der Diagnose die Charakteristika der Krankheit und die des Patienten (Abb. 1). Handelt es sich um eine terminale Krankheit oder um einen Notfall, werden zunächst die Angehörigen informiert, während wenn die Krankheit verbreitet, stabil oder chronisch ist, zuerst die Patientin informiert wird. Die von den Befragten meist genannte Situation war Krebs. Die Patientencharakteristika, die am häufigsten einbezogen wurden, waren der psychische Zustand, das medizinische Fachwissen, das Alter und der Wunsch der Betroffenen, informiert zu werden. Das Wissen der befragten Gesundheitsfachpersonen über den Rechtsrahmen war ungenau. Der Grossteil erwähnte das Recht des Patienten auf Information, betonte aber einen verhältnismässig breiten Interpretationsspielraum.
Diskussion
Unsere Studie scheint darauf hinzuweisen, dass sich die Ärztinnen und Ärzte angesichts einer Rechtslage, die Interpretationsspielraum zulässt, bei der Bekanntgabe einer Diagnose auf ihre eigene Beurteilung verlassen. Die Hauptfaktoren, die ihre Entscheidung beeinflussen, sind die Schwere der Krankheit und der psychische Zustand des Patienten. In den meisten Fällen, in denen die Betroffenen nicht aufgeklärt werden, handelt es sich um eine Krebserkrankung. Krebsleiden gehören zu den Hauptängsten der örtlichen Bevölkerung, wohl deshalb, weil sie in China die häufigste Todesursache sind [4].
Limitierende Faktoren unserer Studie sind die sprachlichen Barrieren (Übersetzung) und die Anwesenheit Dritter während der Gespräche. Zu den Stärken der Studie zählen dagegen die Vielfalt der Berufsgruppen unter den Befragten und die Berücksichtigung verschiedener Krankheiten.
Diese Arbeit führt uns also vor Augen, dass die Vorstellung, dass völlige Transparenz dem Patienten zuträglich sei [5], eine Eigenheit unserer Kultur ist, und sensibilisiert uns für andere Realitäten, die wir bei der Behandlung von Patientinnen und Patienten aus anderen Kulturen berücksichtigen müssen.
Verdankung
Wir bedanken uns vielmals bei Dr. Gaume und Fr. Borloz, Fr. Baumann und Fr. Righetti, Prof. Yuyu und unseren Übersetzerinnen sowie bei der Generaldirektion für Hochschulbildung für die wertvolle Unterstützung.
Credits
Kopfbild: Randy DuBurke
Korrespondenzadresse
Jacques Gaume
Responsable de recherche
Privat-docent
Service de médecine des addictions
Département de psychiatrie
Rue du Bugnon 23A
CH-1011 Lausanne
Jacques.Gaume[at]chuv.ch
Literatur
1 Wang D, Peng X, Guo C, Su Y. When clinicians telling the truth is de facto discouraged, what is the family’s attitude towards disclosing to a relative their cancer diagnosis? Support Care Cancer. 2013;21(4):1089–95.
2 Jiang Y, Li J, Liu C, Huang M, Zhou L, Li M, et al. Different attitudes of oncology clinicians toward truth telling of different stages of cancer. Support Care Cancer. 2006;14(11):1119–25.
3 Ni YH, Alræk T. What circumstances lead to non-disclosure of cancer-related information in China? A qualitative study. Support Care Cancer. 2017;25(3):811–6.
4 Xue D, Wheeler JL, Abernethy AP. Cultural differences in truth-telling to cancer patients: Chinese and American approaches to the disclosure of ‘bad news’. Prog Palliat Care. 2011;19(3):125–31.
5 Kazdaglis GA, Arnaoutoglou C, Karypidis D, Memekidou G, Spanos G, Papadopoulos O. Disclosing the truth to terminal cancer patients: a discussion of ethical and cultural issues. East Mediterr Health J. 2010;16(4):442–7.
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