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Description du programme TEACCH
Historique
Colaboration entre parents et professionnels
Evaluation diagnostic
Procédés thérapeutiques
Evaluation du programme TEACCH
Recherche sur les résultats formels
Evaluation des parents
Examen critique des professionnels
Indicateurs informels de l'efficacité du programme
D'autres lettres typiques de parents
Résumé et conclusions
Bibliographie
Naissance du programme TEACCH:
principes, mise en pratique, évaluation
par Eric Schopler
Le programme de la Caroline du Nord pour le traitement et l'éducation d'enfants autistes ou ayant des handicaps de la communication apparentés (TEACCH, Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) est le seul programme universitaire à la dimension d'un état pour cette population aux Etats-Unis, mandaté pour développer des services, de la recherche dans ce domaine ainsi qu'une formation multidisciplinaire (Schopler E., 1994). TEACCH a été institué en réaction à l'incompréhension freudienne de l'autisme, à laquelle les autorités de la santé mentale aux Etats-Unis ont largement souscrit pendant la période suivant immédiatement la Deuxième Guerre mondiale. Des parents en nombre sans cesse croissant d'enfants autistes se sont plaints que les professionnels de la santé mentale les avaient accusés d'être à l'origine de l'autisme de leur enfant du fait de leur hostilité consciente (ou inconsciente), de leur confusion et de leurs rejets. L'expérience répétée de traitements psychanalytiques avait eu pour résultat que trop de parents étaient devenus découragés ou démoralisés et ne pouvaient plus s'occuper de leurs propres enfants. On recommandait toujours comme traitement de choix le retrait des enfants de leur foyer pour les placer dans des institutions où on pratiquait un traitement résidentiel ou psychiatrique.
Comme il n'existait aucune preuve scientifique en faveur de la psychogenèse de l'autisme et du traitement fondé sur ces théories, nous avons mis en place une clinique fondée sur un lien de collaboration étroite entre parents et professionnels, avec pour objectif de corriger une compréhension diagnostique et un traitement erronés auxquels ces parents avaient été exposés (Schopler E. et Reichler R. J., 1972). Ensemble nous avons décidé de remplacer les procédés diagnostics freudiens subjectifs par ceux fondés sur un comportement directement observable et sur des considérations développementales. La description comportementale lucide par Kanner (1943) de l'autisme avait déjà permis de poser les critères du diagnostic comportemental. Notre insistance sur l'intervention dans la communauté, comprenant une éducation spéciale, était une extension logique de l'analyse comportementale de Kanner. Dans ce chapitre nous allons passer en revue la manière dont nous avons inversé ou modifié les théories et présupposés freudiens concernant les parents, leurs enfants, le diagnostic et le traitement; et la manière dont cette reformulation a conduit à un traitement et à une éducation implantés dans la communauté et fondés sur des observations comportementales et des preuves empiriques de l'efficacité thérapeutique (Schopler E., sous presse).
La conception erronée concernant les enfants autistes et leurs parents a été corrigée par des recherches empiriques avant qu'on ne mette en place une collaboration porteuse de sens entre parents et professionnels. Alors que l'autisme avait été auparavant considéré comme une maladie émotionnelle résultant du rejet parental, nous avons trouvé qu'il s'agissait d'un trouble du développement impliquant des dysfonctionnements neurologiques, en particulier perceptifs (Rutter M. et Schopler E., 1978; Schopler E. et Mesibov G. B., 1987). Ce n'est pas que les enfants se mettaient en retrait par rapport à leurs parents, en fait, ces enfants ne développaient pas de réciprocité sociale dès le début. De nombreux professionnels de la santé mentale pensaient que les parents souffraient de troubles de la pensée (Goldfarb W., 1958) qui imposaient des problèmes de communication à leurs enfants. Nous, au contraire, avons trouvé que de tels troubles de la pensée pouvaient être la conséquence démoralisante d'un entretien psychodynamique. Les signes de troubles de la pensée chez les parents disparaissaient quand l'entretien était mené dans un cadre non psychanalytique (Schopler E. et Loftin J., 1969). Nous avons aussi examiné la croyance très répandue selon laquelle les parents ne comprenaient pas leur propres enfants, ce gui conduirait à des attentes inappropriées. Nous avons trouvé que, lorsqu'on demandait aux parents d'estimer les niveaux de développement de leurs enfants en ce qui concerneles fonctions langagière, sociale et cognitive, leurs estimations présentaient habituellement une bonne corrélation avec une évaluation formelle, professionnelle, du développement, menée après que les parents eurent donné leurs propres estimations (Schopler E. et Reichler R. J., 1972). La cohérence de ce résultat nous a amené à incorporer les estimations des parents dans toutes les évaluations diagnostiques. A mesure que les résultats de la recherche s'accumulaient et montraient l'absence de preuve en faveur de l'hypothèse qu'un mauvais parentage provoquait l'autisme (Cantwell D. P. et Baker L, 1984), nous avons de plus en plus impliqué les parents comme co-thérapeutes (Schopler E. et Reichler R. J., 1973.) et dans la mise au point du programme (Schopler E. et al., 1984). Au cours de ce processus, la relation entre les professionnels de TEACCH et les parents a changé selon les dimensions principales suivantes.
Nous avons utilisé la relation traditionnelle où le professionnel est l?autorité et les parents reçoivent un avis spécialisé concernant leur enfant. Ceci est utilisé principalement dans un contexte éducatif quand nous rendons compte de techniques d'intervention et de résultats de recherche aux parents et qui s'appliquent à leur enfant.
La deuxième composante est tout aussi importante. Quand les rôles sont inversés, le parent a le rôle de formateur alors que le professionnel devient la personne formée. On a recours à ce procédé quand les parents apportent au professionnel leurs observations et expériences avec leur enfant, afin que celui-ci les utilise pour la formulation du programme thérapeutique individualisé de leur enfant.
Le troisième aspect implique un soutien émotionnel mutuel entre parents et professionnel. Cette interaction est essentielle parce que de nombreux enfants répondent au double diagnostic de retard mental et d'autisme. Ceci veut dire qu'ils apprennent et comprennent plus lentement et de manière plus inégale. Leurs réactions particulières peuvent frustrer ceux qui sont dans les rôles parental aussi bien que professionnel, et un soutien émotionnel mutuel entre parent et professionnel est essentiel.
La quatrième interaction implique à la fois les parents et les professionnels dans un plaidoyer commun au sein de la communauté. On a besoin de cela pour obtenir de la part de contributions multidisciplinaires la compréhension et les services nécessaires, sans que les parents soient soumis à une charge financière trop élevée, comme c'était le cas aux Etats- Unis, quand l'autisme était considéré comme relevant principalement de la psychiatrie. Le programme TEACCH s'est développé à partir de la perspective d'une collaboration parents-professionnels, ce qui change l'éclairage auquel est soumis cette collaboration à différents niveaux du développement.
Le premier niveau concerne les enfants les plus jeunes. A ce stade, les parents ont avant tout besoin d?une évaluation diagnostique. Ils veulent savoir ce qui ne va pas chez leur enfant, son diagnostic, son traitement et son pronostic. La collaboration se situe alors principalement entre l'équipe soignante et les parents. Au cours de la phase suivante, pendant la période où l'enfant est d'âge scolaire, la collaboration passe de l'aspect clinique aux parents et aux enseignants, avec comme objectif de faciliter l'apprentissage de l'enfant par un enseignement structuré et avec passage de ce mode d'apprentissage de l'école à la maison. La troisième phase, après que l'enfant a dépassé l'âge scolaire, implique la collaboration entre les parents et une équipe d'enseignement professionnel dans le but de fournir des emplois protégés avec l'aide d'éducateurs, de groupes d'aptitudes sociales et d'équipes de supervision apparentées (Mesibov G. B., 1994).
Chacun des sept Centres TEACCH en Caroline du Nord et la plupart des 160 salles de classe dans des écoles publiques sont équipés de salles d'observation avec des glaces sans tain munies de câbles pour la communication sonore. Ce dispositif permet aux parents d'observer des séances de diagnostic et de participer aux évaluations. Souvent, les parents sont capables de provoquer la communication et les réponses d'apprentissage de la part de leur enfant, qui sont inaccessibles aux diagnostiqueurs moins familiers. Ce genre de travail de collaboration ouvert entre parents et cliniciens n'était pas pratiqué dans le centre de guidance infantile traditionnel. De plus, les enfants autistes étaient généralement considérés comme "intestabIes" par les tests standardisés, et on laissait ainsi le diagnostic se faire dans l'espace clos d'un examen privé, en utilisant des critères diagnostiques psychanalytiques subjectifs. L'un des premiers besoins a été de mettre au point une échelle d'évaluation, fondée sur des observations directes et qui pourrait être utilisée par tout professionnel formé à son usage. Nous avons créé un instrument à 15 items, "The Childhood Autism Rating Scale" (Echelle d'évaluation de l'autisme de l'enfance) ( ARS) (Schopler E., Reichler R. et Renner B., 1988), avec des bandes enregistrées pour se former au diagnostic différentiel de l'autisme. Mais le diagnostic d'autisme ne suffit pas pour mettre en place un programme de traitement individualisé. D'autres caractéristiques de l'enfant, qui ne sont pas essentielles au diagnostic d'autisme, sont évaluées avec le "Psychoeducational Profile-Revised" (Profil psycho-éducatif révisé) (PEP-R) (Schopler E., Reichler R., Bashiord A., Lansing M. et Marcus L., 1990). Celui-ci produit un profil d'apprentissage dans des domaines fonctionnels différents, où des aptitudes émergentes sont distinguées d'aptitudes acquises et d'autres pas encore accessibles. Ces deux instruments sont aussi enseignés sur des bandes vidéo de formation (Schopler E., 1981, a+b; Schopler E., 1981, b+c). Le PEP-R a été étendu à la population adolescente et adulte, avec le "Adolescent and Adult Psychoeducational Profile" (Profil psycho-éducatif de l'adolescent et de l'adulte (AAPEP) (Mesibov G., Schopler E., Schaffer B. et Landrus R., 1988), afin d'évaluer chaque individu dans le but de trouver l'arrangement qui puisse convenir le mieux sur le plan professionnel et existentiel. On recueille des données diagnostiques provenant de trois sources différentes: l'observation directe liée a la situation de test, la maison et la situation sur le lieu de travail ou de formation. Les équipes de chacun de ces trois lieux différents évaluent chaque client dans les mêmes six domaines fonctionnels: aptitudes professionnelles, fonctionnement indépendant, aptitudes de loisir, comportements professionnels, communication fonctionnelle et comportement interpersonnel. Le système de cotation, comme pour le PER-R, distingue les aptitudes émergentes qui nécessitent plus de formation, des aptitudes acquises et des déficits nécessitant un soutien de la part de l'environnement. La cotation sur ces deux instruments d'évaluation fait que l'attention de l'équipe est concentrée pendant toute la vie sur l'utilisation des aptitudes émergentes. Ces méthodes d'évaluation ont mis fin à l'affirmation habituelle selon laquelle les enfants autistes sont "intestabIes" à cause de leur "maladie émotionnelle", elles ont au contraire ouvert la voie vers une évaluation diagnostique plus objective et une intervention plus pertinente fondée sur des données empiriques.
Selon l'interprétation psychodynamique de l'autisme, cette "maladie émotionnelle" devait fréquemment être élaborée au moyen de l'expression libre d?émotions refoulées ou par la séparation d?avec les parents et le placement dans une institution résidentielle a vocation psychiatrique. Quand nous avons comparé l?effet des séances thérapeutiques structurées et non structurées, nous avons vite trouvé que les enfants apprenaient mieux dans la situation structurée et qu?ils tendaient à se désorganiser et à régresser dans la situation non structurée (Schopler E., Brehm S. S., Kinsbourne N. et Keichler R., 197l). Ce résultat a été rapidement reproduit par Bartak S. et Rutter M. (1973) et d?autres. Dans le Programme TEACCH l?évaluation diagnostique est convertie en un programme d?enseignement structuré écrit (Schopler E., Lansing M. et waters L., 1983), individualisé pour chaque enfant. Le programme d?enseignement à la maison est démontré avec l?enfant aux parents qui observent à travers une glace sans tain de la salle d'observation, puis il est mis en place a la maison. Lorsqu'ils reviennent en consultation, les parents montrent comment ils utilisent le programme d'enseignement à la maison et on les invite à introduire des modifications ou des changements qu'ils ont observés pendant leurs séances. Le thérapeute qui observe la démonstration du parent à travers l'écran unidirectionnel peut alors incorporer les modifications effectives dans le programme à domicile suivant. Quand l'enfant est scolarisé et que l'enseignant devient membre de l'équipe de collaboration, le programme d'enseignement est adapté à un usage pour la salle de classe (Schopler E. et Olley J. G., 1980). Pendant la phase de traitement clinique, les parents avaient joué un rôle actif dans la création et la révision du programme d'enseignement individualisé de leur enfant. Ceci leur a fourni une préparation idéale pour participer à la création du programme éducatif individualisé de l'enfant (I.E.P. = individualized educational program), maintenant reconnu par une loi fédérale américaine, après que l'enfant est entré dans l'une de nos écoles affiliées à notre programme TEACCH. Les classes sont aménagées dans les écoles publiques qui bénéficient de contrats annuels établis entre TEACCH et les écoles locales (Schopler E. et Olley J. G., 1982). Ces contrats permettent généralement d'engager conjointement des enseignants, et fournissent une semaine de formation intensive comme décrit dans Mesibov, G. B. (1994). Les évaluations diagnostiques sont faites par les Centres TEACCH régionaux et le système scolaire local. L'équipe du Centre TEACCH fournit une consultation aux classes dans sa région. Ces consultations commencent en mettant en place la formation TEACCH et en assurant les parents et les systèmes scolaires que la formation TEACCH est menée avec précision. Ces classes sont composées de 5 à 7 enfants, avec un maître et un maître assistant. Il y a actuellement environ 160 classes affiliées à TEACCH selon ce mode dans 56 systèmes scolaires en Caroline du Nord. On utilise aussi d'autres modèles scolaires, en particulier pour le groupe à haut fonctionnement ou pour ceux chez qui le diagnostic de syndrome d'Asperger a été porté. Ils sont inclus dans des classes normales. Parmi ceux qui sont placés dans la filière normale, certains ne reçoivent aucune aide supplémentaire, certains ont une aide personnelle pendant toute la durée de la journée scolaire et d'autres sont placés dans la filière normale sans aide, mais passent beaucoup de temps dans des salles de récréation. Certains enfants sont dans des programmes pour difficultés d'apprentissage réservés aux élèves ayant un retard mental modéré. Le nombre et le type de classes disponibles dans une région donnée dépend de la base d'impôts de cette région et du niveau d'activité du groupe de parents particulier. Le but du Centre TEACCH est de trouver la combinaison de programmes qui correspond le mieux aux besoins de chaque enfant particulier et qui est cohérente avec la philosophie TEACCH. Celle-ci implique la mise en place de neuf facettes de la philosophie du programme telle qu'elle a été explicitée dans Schopler E. (1994) et Schopler E. (sous presse).
Ces neuf facettes sont:
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Le fait que les caractéristiques de l'autisme sont comprises de la manière dont elles sont décrites dans la CARS (Schopler E. , Reichler R. J. et Renner B. R., 1988) et que leur expression des difficultés d'apprentissage (Schopler E., 1994) est reconnue.
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Le programme de l'enfant est structuré en vue d'une adaptation optimale. Ceci est réalisé en améliorant le niveau des capacités de chaque individu grâce aux techniques d'apprentissage les plus récentes. Si un déficit quelconque lié à l'autisme bloque un tel développement des capacités, l'environnement est modifié pour s'adapter au déficit.
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Un enseignement structuré est utilisé en insistant sur l'utilisation de structures visuelles dans la disposition physique de la salle, sur les horaires qui réduisent la confusion concernant le temps, sur des systèmes d'apprentissage visuel et une organisation visuelle de matériaux pour favoriser un fonctionnement indépendant. Ceux-ci sont incorporés dans toutes les formations TEACCH (Mesibov G. B. et al., 1994; Mesibov G. B., Schopler E. et al., 1995).
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L'usage intégré des théories comportementales et cognitives est renforcé dans l'application du programme à la manière d'aborder le comportement (Schopler E., 1995) et à l'exercice de la communication, comme cela est décrit dans Watson L. et al. (1989).
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L'orientation holiste s'exprime dans le maintien de l'attention sur l'enfant entier plutôt que sur une spécialité professionnelle particulière, et le programme thérapeutique individualisé est modifié selon les changements développementaux de l'individu. La continuité du traitement est rendue accessible pendant toute la vie, autant que nécessaire.
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Le programme TEACCH a été reproduit dans de nombreux pays d'une manière satisfaisante et efficace. Il arrive qu'un programme déclare être fondé sur TEACCH sans avoir mis en place les 9 facettes décrites ci-dessus. Quiconque intéressé dans la détermination de l'authenticité d'un programme particulier utilisant l'étiquette TEACCH, peut l'évaluer selon les neuf critères ci- dessus.
Lorsqu'on évalue les résultats et l'efficacité d'un grand programme complexe comme TEACCH, aucune composante seule ne peut représenter le résultat chez tous nos clients. Pour cette raison, nous avons utilisé des critères de résultats multiples avec les mesures de résultats suivantes: des études empiriques formelles de composantes spécifiques du programme, des données provenant des résultats, des mesures des comptes rendus parentaux, des indicateurs provenant de professionnels, et une information anecdotique et statistique concernant l'impact de la Division TEACCH.
Schopler E. (1965), Schopler E. (1966), Reichler R. J. et Schopler E. (1971) ont montré qu'il était important de comprendre les processus sensoriels qui permettent de surmonter les handicaps liés à l'autisme, plutôt que de se fier aux représentations trompeuses des théories freudiennes classiques. Dans une étude plus récente (Schopler E., Brehm S. S., Kinsbourne M. et Reichler R. S., 1971), où des programmes d'enseignement structurés et non structurés avec des enfants autistes alternaient, les auteurs ont trouvé que l'attention, la relation, l'affect et le comportement général étaient améliorés lorsqu?on comparait les effets de la situation d'apprentissage structurée à celle non structurée. Ce résultat a été intégré dans les toutes premières classes TEACCH, puis précisé, ce qui nous a amenés à insister sur la sophistication des structures visuelles en usage aujourd'hui (Schopler E., Mesibov G. B. et Hearsey K. A., 1995; Mesibov G. B., Schopler E. et Hearsey K. A., 1994). Après qu'on eut établi, dans les premières années du programme TEACCH, l'efficacité d'un enseignement structuré pour les problèmes d'apprentissage liés à l'autisme, la question importante suivante était de savoir si on pouvait enseigner aux parents à développer des capacités en mettant en place un environnement d'apprentissage structuré à la maison. Marcus L. M., Lansing N., Andrews C. et Schopler E. (1978) ont utilisé des enregistrements vidéo avant et après les tests des interactions parents-enfant pour évaluer l'impact de six à huit heures de formation parentale. Les résultats de cette étude ont montré clairement que l'utilisation par les parents de techniques d'apprentissage structurées était d'une efficacité plus grande après une formation. Non seulement les interactions parents-enfant devenaient-elles plus positives et source de davantage de plaisir, mais il y avait aussi un augmentation de la coopération et de la compliance de l'enfant. Comme les séances de formation des parents et que l'étude de Marcus L. M. et al. (1978) avaient été menées à la clinique, la question était celle-ci: Les effets de la formation persisteraient-ils à la maison? Short A. (1984) a étudié le passage de la formation des parents à un enseignement structuré à la maison. Grâce à une analyse systématique de bandes vidéo enregistrées à la maison, Short A. (1984) a comparé les comportements des enfants pendant l'intervalle de temps avant la première évaluation diagnostique et après les séances de formation des parents. La comparaison a montré que les enfants ont progressé dans leur comportement approprié, coopératif, parallèlement à l'amélioration relevée après les séances de formation à la clinique. Un exemple frappant de ce passage de la clinique à la maison a été analysé dans un film réalisé par Asahi Shimbun (1990). Ici, le père d'un enfant n'a pas seulement transféré soigneusement des structures visuelles dans son enseignement à la maison. Il a aussi utilisé ce processus pour surmonter les problèmes d'apprentissage de la propreté de son fils, à la fois à la maison et à l'école.
L'évaluation par les parents de l'efficacité de l'enseignement structuré et du programme d'intervention TEACCH a été analysée dans plusieurs études rétrospectives. Schopler E., Mesibov G. B., Devellis R. et Short A. (1981) ont analysé des questionnaires provenant de 348 familles qui avaient participé au programme TEACCH. Avec un enthousiasme homogène, les parents ont rapporté que les interventions avec TEACCH étaient positives, productives et extrêmement utiles. Ce qui était le plus impressionnant, c'était le nombre élevé d'adolescents et d'adultes qui fonctionnaient toujours dans des programmes ancrés dans la communauté. Parmi les familles avec des enfants plus âgés, 93% ont rapporté que leurs enfants vivaient encore dans leurs communautés locales, alors que 7% nécessitaient un placement résidentiel plus restrictif. Ce résultat a été comparé à 5 études prospectives publiées, où entre 39% et 78% des populations autistes avaient dû être institutionnalisées après l'âge adulte (Demyer M. K. et al. 1972; Rutter M. et al., 1967; Rutter M., 1970; Lotter U., 1974). Cette comparaison a montré qu'un programme fondé sur la communauté comme TEACCH peut éviter le placement plus coûteux et restrictif utilisé dans les régions où ces études prospectives ont été menées. La relation entre le stress familial et l'accessibilité de réseaux de soutien a été étudiée lorsque d'autres enfants ont été adressés plus tard au programme TEACCH (Bristol M. M. et Schopler E., 1983). Les parents ont rapporté que c'était TEACCH qui les avait aidés le plus à diminuer leur stress grâce aux systèmes de soutien formels aussi bien qu'informels. Dans une étude plus récente, Bristol M. M., Gallagher J. et Holt K. D. (1993) ont trouvé une diminution des symptômes dépressifs au cours du temps chez les parents qui participaient au programme TEACCH. A l'opposé, les mères qui ne bénéficiaient pas de cette intervention n?ont pas présenté de changement dans leurs symptômes dépressifs au cours du temps.
Ces études longitudinales rigoureuses, systématiques sont complétées par les évaluations plus informelles, mais tout aussi exigeantes quant à l'efficacité, que l'examen critique de professionnels offre en vue d'une reconnaissance spéciale d'excellence. Le Programme a d'abord été reconnu par des récompenses pour son excellence sur le plan national et international en 1972, quand la "Gold Achievement Award" (médaille d'or de la réussite) a été attribuée à TEACCH par l'Association américaine de psychiatrie pour "la mise en place d'une recherche productive sur les troubles du développement chez les enfants et pour la mise en oeuvre d'une application clinique efficace". En 1985, en tant que fondateur puis directeur de TEACCH, j?ai reçu la "Gardner Award" (récompense Gardner), la seule récompense au niveau d'un état donnée à un membre du corps enseignant par le Comité des Gouverneurs du système de la "Consolidated State University" pour "la plus grande contribution au bien-être humain". La même année, j'ai reçu aussi la "Distinguished Professional Contribution to Public Service Award" (récompense pour une contribution professionnelle éminente au service public) attribuée par l'Association américaine de psychologie à des individus "dont les contributions éminentes ont servi à faire progresser la psychologie en tant que profession dans les domaines de la connaissance, du service public et de l'exercice professionnel". Une reconnaissance semblable pour un programme modèle a été récemment donnée par la Section de l'APA consacrée à la Psychologie clinique de l'enfant. En 1988 j?ai reçu la "Hargrave Mental Health Research Award" (récompense Hargrave pour la recherche sur la santé mentale), et en 1989 la "J. M. Foundation's National Award for Outstanding Community- Based Work Services" (récompense nationale de la fondation J. M. pour des services exceptionnels dans le domaine du travail centré sur la communauté). En 1993 j?ai reçu "le plus grand honneur que l?état peut accorder" de la Caroline du Nord, la "Governor's Award" (récompense du Gouverneur), pour mon travail exemplaire dans le service public en mettant en place TEACCH. Le directeur actuel du programme, Gary Mesibov, a récemment été récompensé par le plus haut témoignage de réussite de l'Association de psychologie de la Caroline du Nord et par le "Opleidungscentrum" de Belgique. Une autre manière de reconnaître l'évaluation de l'efficacité est l'attribution de crédits fédéraux pour la recherche et la formation. Il s'est agit de crédits pour l'étude des parents comme co-thérapeutes, pour l'étude de la structure des classes, pour l'étude de l'identification précoce, pour l'extension du modèle TEACCH aux soins résidentiels et pour la formation multidisciplinaire. Outre ces crédits fédéraux qui se montent environ à 4,2 millions de dollars, TEACCH reçoit un soutien de l'état pour 7 centres régionaux, pour une unité de coordination à Chapel Hill et pour un centre de vie et d'apprentissage résidentiel. L'argent de soutien se partage en dollars publics et privés provenant de contrats au niveau de l'état ou au niveau fédéral, et de subventions, d'activités de formation, de fondations privées et de dons individuels. La reconnaissance internationale de la division TEACCH comme modèle pour la recherche, la formation et l'offre de services constitue une autre source de revenus et d'évaluation par des professionnels sous la forme de visiteurs venant d'autres états et d'autres pays. En 1994 seulement, 457 visiteurs sont venus du monde entier pour observer le programme. Ils étaient originaires de 32 états et de 17 pays étrangers, de tous les continents et de toutes les régions principales du monde. Par ailleurs, 727 parents et professionnels ont assisté à la conférence annuelle de TEACCH ou à des stages de formation d'été. Des producteurs de films internationaux du Japon et de Belgique ont réalisé un total de huit films documentaires concernant le programme, en vue d?une diffusion internationale. On peut voir un autre indice de l'acceptation par les professionnels quand un processus d'intervention qui fut considéré comme marginal et étranger est accepté par les pouvoirs en matière de santé mentale. L'Association américaine de psychiatrie a publié un recueil de traitements psychiatriques et un volume pour accompagner le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Des composantes essentielles de l'approche TEACCH ont été explicitées dans Campbell & Schopler (1989) et pour le volume accompagnant le DSM-IV (Campbell M., Schopler E. et Mesibov G. B., 1995).
Des mesures plus informelles de l'efficacité du programme TEACCH complètent nos études de résultats empiriques et les subventions financières que nous recevons après examen critique par des professionnels. Déjà, dans une lettre de 1971 en faveur de la législation qui créait la Division TEACCH, le Dr. Leo Kanner a écrit: "... leur approche éducative, qui inclut les parents, offre le meilleur traitement disponible qui ait jamais existé pour ces enfants." Lorsqu'il a présenté TEACCH à la Conférence de la Maison Blanche sur la Famille dans une publication de l'Institut national de la santé mentale (NIMH), Runck B. (1979) a écrit: "La Division TEACCH... constitue l'un de ces rares cas où un programme thérapeutique expérimental, subventionné au niveau fédéral et qui réussit, a été étendu et poursuivi pour former une part continue des services au niveau de l'état et au niveau local. ... Il faut souligner l'importance de ce résultat. La transition s'est faite de manière régulière, l'extension a été progressive, et il y a eu peu d'interruptions dans le service rendu aux enfants dans le programme expérimental. Encore plus remarquable, le programme TEACCH a été étendu de façon à servir la plus grande partie de l'état sans sacrifier sa capacité de traiter un enfant à la fois selon ses propres besoins. Comme il offre des services de façon démocratique et a résisté à la pression de devenir bureaucratique et uniforme, il se peut que la Division TEACCH soit le programme le plus efficace à la dimension d'un état qui soit accessible aux enfants autistes dans le pays." Des professionnels dans d'autres pays ont été enthousiasmés par l'impact qu'a eu la Division TEACCH dans leurs pays. Un pédopsychiatre de Tokyo a écrit: "Si nous considérons que le programme TEACCH a commencé au Japon par la visite d'une équipe japonaise il y a dix ans (1984), nous pouvons considérer qu'une révolution a eu lieu dans l'enseignement aux enfants autistes au Japon au cours de ces dix dernières années." Un professionnel en Belgique a résumé les impressions de la communauté internationale. "TEACCH est devenu un synonyme de qualité et de nombreux services inspirés de TEACCH se posent maintenant comme modèles pour de nombreux pays européens dont la France, le Danemark, la Suisse, la Suède et la Norvège." Des témoignages de l'efficacité de TEACCH sont aussi venus de l?intérieur de l'Université de la Caroline du Nord. Après s'être joint au club social de TEACCH (fondé pour exercer les aptitudes sociales des adolescents et des adultes souffrant d'autisme) pour un barbecue où se trouvaient aussi quelques visiteurs étrangers, le Président du département de psychiatrie a écrit en novembre 1992: "C'est événement a été non seulement très agréable, mais il a complètement mis en valeur la combinaison rare de TEACCH d'amour et de respect pour ses patients/clients, sa réputation internationale en tant que leader mondial dans le domaine de l'autisme et son dévouement à la formation et à l'enseignement. Je doute qu?il y ait une institution thérapeutique dans le monde qui saurait rassembler une combinaison si rare de personnes et leur permettre de passer un moment si agréable." Le Chancelier de l'Université de la Caroline du Nord à Chapel Hill a écrit récemment: "Les vues que vous avez acquises localement, grâce à des enfants particuliers et à leurs enseignants, ont un sens pour d'autres partout dans le monde. Cela ne résume-t-il pas ce que la collaboration, dans ce qu'elle a de meilleur, fait pour toute l'espèce humaine ?" Les parents ont généreusement participé dans tous les aspects de la recherche concernant le programme. Ils ont aussi offert de nombreuses expressions spontanées de leur appréciation. Les parents apprécient TEACCH typiquement pour son approche positive, pour le dévouement de son équipe et pour la portée, l'étendue du programme. Quelques exemples seulement sont cités ci-dessous. Une mère a écrit au thérapeute à propos de son fils: "La maladie de A a été une chose si effrayante, les premières années ont été si accablantes, que même avec tout ce que A a traversé ajouté à l'effet sur la famille, je peux dire sincèrement aujourd?hui que A a apporté quelque chose à nos vies que nous n'aurions jamais eu autrement. A a particulièrement enrichi ma vie, il m'a donné une nouvelle compréhension, une nouvelle force et une compassion nouvelle. Et pendant tout ce temps vous nous avez conduit le long de ce chemin fait de défis vers un but que même moi j'avais peur d'espérer. Vous nous avez donné le plus beau cadeau que quiconque aurait jamais pu nous donner, vous nous avez donné notre A. J'espère seulement qu'à l'avenir je pourrais vous aider d'une manière ou d'une autre pour aider d'autres enfants comme A. Ces enfants sont très chers à mon coeur comme je sais qu'ils le sont au vôtre. Votre conception consistant à intégrer complètement les parents au traitement des enfants est tellement nécessaire et précieuse pour les parents. Elle leur donne un but et une efficacité pour aider leurs enfants et vivre avec eux."
"Nous n'avons trouvé nulle part un autre programme qui puisse se comparer à TEACCH pour la mise en valeur des forces et des capacités, pas des faiblesses, des personnes handicapées. Nous n'avons vu nulle part ailleurs une organisation qui réussisse autant que TEACCH à aider les personnes handicap (sic) à développer leur potentiel." "Les vies de nombreuses personnes que nous connaissons et qui ont des handicaps, et leurs familles, ont été enrichies substantiellement par les services de TEACCH. TEACCH étend largement son influence et contribue à d'autres missions de l'Université, en intégrant les activités des services à l'enseignement et à la recherche." "Pendant les vingt années où j'ai vécu ici et là dans différents endroits, de nombreuses agences, organisations, de nombreux médecins, groupes sociaux, avocats et écoles ont promis de m'appeler ou de me faire savoir s'ils s'étaient engagés dans une voie quelconque. Presque aucun ne s'est jamais donné la peine de prendre le téléphone et de m'appeler pour me signaler ce qui se passait. Maintenant que ]e suis en Caroline du Nord, j'ai lentement commencé à faire confiance aux gens. Je tiens sincèrement à remercier tous ceux qui sont concernés par TEACCH pour les soins, les égards et le professionnalisme avec lesquels ils abordent les gens souffrant d'autisme et leurs familles. TEACCH a restauré ma foi en l'humanité et je sens maintenant qu'il y a de l'espoir pour l'avenir. "
Ce compte rendu présente un passage en revue de la manière dont le système TEACCH a été développé comme alternative aux formulations et aux pratiques psychodynamiques que les parents qualifiaient de trompeuses, démoralisantes et inefficaces. Huitprincipes philosophiques qui président au système TEACCH ont été passés en revue en tant que critères pour l'évaluation de l'authenticité de programmes gui utilisent l'étiquette TEACCH. Un certain nombre de différentes mesures de résultat ont été présentées pour examiner de façon empirique l'efficacité de TEACCH. Aucune de ces mesures n'offre à elle seule une preuve de réussite suffisante et sûre. Mais ensemble elles forment un ensemble de preuves qui ne cessent de s'accumuler et qui rendent compte de la demande croissante d'instaurer le Système TEACCH dans tous les pays du monde concernés par l'autisme et les handicaps de la communication. Eric Schopler
Professeur et Fondateur
Division TEACCH, Département de Psychiatrie, Université de Caroline du Nord, Faculté de Médecine
Chapel Hill, North Carolina 27599-7180
Nous tenons à remercier tout particulièrement le Professeur Eric Schopler pour sa contribution spontanée à ce site. Qu'il trouve ici, témoignage de notre gratitude. Kayth Terran
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