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SCAPE steht für Swiss Cancer Patient Experiences (= Erfahrungen von Schweizer Krebsbetroffenen).
Die Zielgruppe sind Personen, die zwischen dem 1. Januar und dem 30. Juni 2023 in einem der teilnehmenden Spitäler wegen einer Krebserkrankung (jede Art) beobachtet oder behandelt wurden. Eine zufällig ausgewählte Stichprobe der Zielpersonen (900 pro Spital) erhält einen Briefumschlag mit einem Einladungsschreiben zur Teilnahme an der Umfrage, zusammen mit dem Fragebogen.
Die teilnehmenden Spitäler werden ihre Verwaltungsdatenbanken konsultiert, um geeignete Patient:innen für die Studie zu identifizieren. Dann ist eine Zufallsziehung durchgeführt, und 900 Patient:innen pro teilnehmendes Spital werden zufällig ausgewählt.
Die Spitäler kümmern sich darum, dass der Fragebogen an die in ihren Verwaltungsdatenbanken identifizierte:n Patient:innen gesendet wird. Sie werden die Namen und Adressen der Patient:innen in ihren Verwaltungsdatenbanken identifizierten nicht an Unisanté übermittelt.
Die Fragen sind von der Person zu beantworten, die in dem Einladungsschreiben zur Teilnahme an der Umfrage genannt wird. Hilfestellungen beim Ausfüllen sind möglich – aber die Antworten sind aus Sicht der Zielperson zu formulieren, nicht aus der Sicht beigezogener anderer Personen.
Bei jeder Frage sollten Sie das Kästchen, das Ihrem Standpunkt am nächsten kommt, deutlich mit einem schwarzen oder blauen Stift markieren.
Es ist wichtig, alle gestellten Fragen zu beantworten, es sei denn, die Anweisungen besagen, dass eine Frage übersprungen werden kann.
Das Ausfüllen des Fragebogens dauert zwischen 30 und 45 Minuten.
Um die Anonymität und Vertraulichkeit der Daten zu gewährleisten, wurde ein Kodierungsverfahren eingeführt. Codierung bedeutet, dass die persönlichen Informationen (Name, Adresse, Geburtsdatum, Patientennummer) durch einen vierstelligen "Code" ersetzt wurden. Die mit dem Fragebogen erhobenen Daten enthalten diesen Code; sie enthalten weder Namen noch Adresse. Der Schlüssel zum Code (die Verbindung zwischen den persönlichen Informationen und dem Code) befindet sich in einem passwortgeschützten Dokument, auf das nur der:die lokale Koordinator:in des Spitals Zugriff hat. Das Spital hat keinen Zugriff auf die Antworten im Fragebogen, der sich bei Unisanté befindet.
Die Daten im Fragebogen sind nach der Datenerhebung anonymisiert (das Dokument mit dem Kodierungsschlüssel wird vernichtet). Es ist dann nicht mehr möglich, die Antworten mit einem Namen zu verknüpfen.
Teilnehmende können am Ende des Fragebogens angeben, ob sie die Hauptergebnisse der Umfrage erhalten möchten. Diese Ergebnisse werden auch auf der Website der Umfrage veröffentlicht. Die teilnehmenden Spitäler erhalten die Ergebnisse für das jeweilige Spital, mit den Gesamtergebnissen für alle Spitäler als Vergleich.
Die Ergebnisse der Umfrage geben einen Einblick in die Erfahrungen mit der Onkologieversorgung und können die Entwicklung und Umsetzung von Interventionen und Versorgungsmodellen zur Verbesserung der Krebsversorgung leiten, indem sie die Aspekte identifizieren, die von den Patient:innen als verbesserungswürdig bewertet werden.