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Leben mit einem Prader-Willi-Kind
Erfahrungsberichte Der fünfjährige Samuel wurde mit dem Prader-Willi-Syndrom geboren. Seine Eltern, Nicole und Roland Kohn, sagen: Samuel ist auf positive Weise anders.
Wann haben Sie gemerkt, dass mit Ihrem Kind etwas nicht in Ordnung ist?
Nicole Kohn: Meine Schwangerschaft verlief bestens und ich hatte kaum Beschwerden. Im Nachhinein fiel mir auf, dass sich Samuel wenig in meinem Bauch bewegte. Aber ich war ja Erstgebärende und konnte nicht wissen, wie viel sich ein Baby sonst bewegt.
«Nach der Diagnose Prader-Willi Syndrom, lernten wir damit umzugehen - dies hat uns noch enger zusammengeschweisst»
Nachdem die Geburt eingeleitet werden musste, wurden Samuels Herztöne mit jeder Wehe schwächer. Die Ärzte entschieden sich zu einem Kaiserschnitt.
Wir waren überglücklich, als Samuel endlich da war. Er hat sogar kurz geschrien, was für Prader-Willi-Kinder eher ungewöhnlich ist. Alles dran, gesund und munter – dachten wir.
Ihr Glück war nicht von langer Dauer ...
Roland Kohn: Er war unglaublich schwach und schlaff, er konnte nicht saugen und hatte eine schlechte Sauerstoffsättigung. Wir schrieben das den Geburtsstrapazen zu.
Da sich sein Zustand nicht verbesserte, kam er in den Inkubator und wurde durch eine Magensonde ernährt. Später wurde er ins Kinderspital verlegt und zahlreiche Tests folgten.
Hatten Sie zu diesem Zeitpunkt schon einen Verdacht, dass Ihr Sohn ernsthaft krank sein könnte?
Nicole und Roland Kohn: Nein, wir waren überzeugt, dass unser Sohn gesund ist. Organisch war er ja auch kerngesund. Und die Bluttests, die nun durchgeführt wurden, wir dachten, das sei Routine.
Auf dem Formular für den Gentest stand zwar Prader-Willi-Syndrom, die Ärztin sagte uns jedoch, dass wir dieses schnell wieder vergessen und nicht googeln sollen.
Und dennoch haben Sie irgendwann Dr. Google befragt ...
Nicole Kohn: Die Schwestern und Ärzte benahmen sich teilweise seltsam. Eine Schwester legte mir die Hand auf die Schulter und sagte. «Sie Arme, ich weiss, wie es ist, ein krankes Kind zu haben.»
«Mein Kind ist nicht krank», erwiderte ich. Eine andere: «15000 Mal geht es gut und einmal eben nicht.» Da fiel es mir wie Schuppen von den Augen: Sie alle hatten einen Verdacht; nur wir haben davon nichts mitbekommen.
Was Sie im Internet zu lesen bekamen, glich einem wahren Albtraum. Was war das für ein Moment?
Nicole Kohn: Es zog uns den Boden unter den Füssen weg und war einfach nur schrecklich. Ich war erschöpft von der Geburt, steckte mitten im Babyblues und dann das!
Ich dachte, mein Leben wird nie mehr so, wie ich es erhofft hatte. Wir werden nie mehr normal leben können mit einem behinderten Kind. Gleichzeitig wollten wir es einfach nicht glauben, dass Samuel betroffen sein könnte. Acht Tage nach der Geburt hatten wir die Diagnose.
Wie entwickelt sich Samuel heute?
Roland Kohn: Samuel geht es sehr gut, er macht in seinem Tempo super Fortschritte. Geistig und körperlich ist er etwa ein Jahr zurück, sein IQ entspricht dem einer Lernschwäche.
Er lernt zwar alles, ist aber in der Bewegung und im Denken viel langsamer. Gewichtstechnisch sind wir zwar ausserhalb der Perzentile, haben es seit einem Jahr aber gut im Griff. Das Essen ist ein grosses Thema, aber für uns noch kein Problem.
Wie hat sich Ihr Familienleben mit einem Prader-Willi-Kind verändert?
Nicole und Roland Kohn: Samuel ist auf positive Weise anders. Jeder Entwicklungsschritt von Samuel ist für uns so etwas Besonderes und wir erleben jeden Moment sehr intensiv mit ihm.
Wir haben gelernt, mit schwierigen Situationen umzugehen, was uns heute in vielen Lebensbereichen hilft. Und es hat uns als Familie noch enger zusammengeschweisst.