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24/10/2010
1. Introduction
Il y a 60 ans Kanner (1) publia son article sur les "Troubles autistiques du contact affectif". Il décrivit chez ses jeunes patients l'incapacité d'établir des contacts sociaux et d'utiliser le langage normalement pour la communication, le besoin compulsif de tout maintenir en l'état, ainsi que leur fascination pour des objets. Le trouble doit être apparent avant l'âge de 2 ans. Sa description de l'autisme infantile reste valable dans ses grandes lignes jusqu'à ce jour.
Dans les tabelles de classification diagnostique actuelle (CIM-10, DSM-IV) le terme "d'incapacité" a été remplacé par "trouble". Cela reflète l'idée qu'à côté d'un noyau d'enfants qui paraissent presque totalement incapables de toute faculté de contact et de communication, existe un plus grand nombre d'enfants avec des troubles quantitatifs et qualitatifs de l'interaction sociale. La maladie exactement définie s'est mue en un spectre de troubles autistiques qui sont réunis sous le terme de troubles envahissants du développement (CIM-10, tabl.1) ou Pervasive Developmental Disorders PDD (DSM-IV).
|Tab. 1: |
Durant des décennies un grand nombre d'études ont montré que l'autisme infantile précoce classique (appelé aussi l'autisme de Kanner) est présent chez 4-5/10'000 enfants. La fréquence des autres formes d'autisme a été estimée à peu près équivalente, ce qui donne un total d'environ 1/1'000. Les recherches de ces dernières années(2,3) fournissent des valeurs nettement plus élevées, c'est à dire 0,2 - 0,5% pour l'autisme infantile précoce et 0,4 - 0,5% pour les autres troubles autistiques, notamment le syndrome d'Asperger. La prévalence totale se situerait donc à 0,6 - 1%. Tous les troubles du spectre autistique sont beaucoup plus fréquents chez le garçon que chez la fille.
Il n'est pour l'instant pas clair, si ces nouveaux chiffres représentent une réelle augmentation de la morbidité ou s'il faut plutôt les attribuer à une attention accrue, à des méthodes de dépistage améliorées et à des critères diagnostics modifiés.
Alors que Kanner était parti originairement du principe d'une cause biologique du trouble autistique, dans les années 50 et 60 des modèles psycho-dynamiques figuraient au premier plan. Ainsi Bettelheim qualifiait les mères de ses enfants autistes de "refrigerator mothers" et voyait dans leur froideur affective l'origine de l'autisme infantile. Durant les 20 dernières années, un grand nombre de recherches ont confirmé le concept biologique original de Kanner. Des analyses familiales montrent que l'élément génétique joue un rôle important. Il ne s'agit cependant sûrement pas d'un trouble monogénique. En plus des facteurs génétiques, des troubles exogènes pré- ou postnataux du développement cérébral, p.ex. des neurotoxines ou des infections peuvent probablement provoquer des troubles autistiques.
2. A quel moment le diagnostic est-il généralement posé ?
Des études provenant d'Angleterre(4) ainsi que les résultats d'enquêtes suisses indiquent que le diagnostic d'autisme infantile n'est souvent posé qu'à l'âge de 5 -6 ans. Souvent les parents ont, à ce moment-là, déjà été en contact avec 5 à 8 professionnels. Des résultats suédois montrent qu'un dépistage plus précoce est possible. Lors d'une journée organisée en 1999 par le Centre de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Zurich en collaboration avec l'Association de parents d'enfants autistes, il est très clairement apparu que la question du dépistage précoce revêt une grande importance pour les parents concernés. Ceux-ci rapportent que le long laps de temps écoulé entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic définitif a été très déstabilisant et lourd à supporter. Mais un dépistage précoce devrait aussi être recherché pour des raisons thérapeutiques. Beaucoup d'indices laissent supposer qu'une aide intensive précoce favorise les facultés de développement des enfants autistes. Les pédiatres jouent un rôle primordial dans ce contexte.
3. Comment reconnaît-t-on les enfants autistes ?
Chez les enfants avec un autisme infantile précoce classique on observe deux formes d'évolution. La majorité des enfants montre des particularités déjà durant la première année de vie, particularités qui se préciseront au courant de la deuxième année. Environ un tiers des enfants semble se développer tout à fait normalement jusqu'à l'âge de 12 à 18 mois, avant que n'intervienne un arrêt, voir même une perte des facultés de communication. Un développement normal durant plus que deux ans avec une apparition tardive des symptômes autistiques est très rare (trouble desintégratif de l'enfance). Des formes atypiques d'autisme et surtout du syndrome d'Asperger, où les troubles du comportement n'apparaissent clairement que plus tard, se découvrent occasionnellement même après la scolarisation.
Le développement de l'enfant pendant la première année de vie est étroitement lié au domaine de la perception et de l'interaction sociale. Ceux-ci sont génétiquement programmés et jouent un rôle important dans la régulation d'états d'excitation. Dans le domaine acoustique, le bébé montre une nette préférence pour la voix humaine, particulièrement pour celle de sa mère. Il reconnaît les sons de la langue maternelle et réagit aux modulations de la voix de sa maman ("motherese"). Avec l'amélioration de l'acuité visuelle, le bébé dirige son attention surtout sur la face et particulièrement sur les yeux de son vis-à-vis. Dans le domaine tactile-kinesthésique la régulation des états d'excitation par le bercement (sensibilité profonde) ou les caresses (sensibilité superficielle) joue un rôle central. Lorsqu'on demande à des parents d'enfants autistes ce qui les a frappés en premier, ils mentionnent des comportements liés à ces domaines, tels l'absence de réactions de l'enfant à la voix humaine et surtout à son nom, l'absence ou le caractère particulier du contact visuel, des réactions inhabituelles au contact physique.
Un diagnostic fiable de l'autisme infantile pendant la première année de vie n'est pourtant que rarement possible. Par ailleurs, un nombre non négligeable d'enfants autistes se développent de façon tout à fait normale durant la première année de vie. Pendant la deuxième année apparaissent des interactions sociales plus complexes qui deviendront les piliers d'un diagnostic sûr.
La base de ce comportement est l'attention conjointe de l'enfant et d'une deuxième personne, généralement la mère, dirigée sur un objet (joint-attention). L'enfant suit p.ex. du regard le regard de sa maman ou montre un objet, non seulement parce qu'il le veut, mais parce qu'il veut attirer l'attention de sa maman sur l'objet. L'enfant commence aussi à observer le visage de son vis-à-vis et y cherche des informations, pour savoir s'il s'agit de "jeu ou sérieux" (regard référentiel). Ces comportements apparaissent chez l'enfant normal vers la fin de la première année et sont bien établis chez la majorité des enfants avec 15 mois environ. Dans les questionnaires de dépistage comme le CHAT (voir annexe) ces comportements sont spécifiquement recherchés à l'âge de 18 mois; ils peuvent aussi être observés pendant l'examen. S'ils sont absents, on suspectera très sérieusement un autisme. Une appréciation fiable est difficile lorsque, en raison d'un retard du développement généralisé, un enfant n'a atteint qu'un stade de développement de moins d'une année et que les comportements spécifiques ne peuvent pas encore être attendus.
Pendant la 2ème année de vie, les enfants développent particulièrement le jeu. Ils observent et imitent avec précision, jouent des activités quotidiennes comme téléphoner, cuisiner ou conduire. Ils utilisent de plus en plus la parole pour communiquer. Ces comportements font défaut chez l'enfant autiste, mais aussi chez l'enfant avec un important retard du développement général.
A l'âge de 18-24 mois il devrait être possible pour le pédiatre, de dépister les enfants suspects d'être autistes et de les référer à un centre spécialisé pour investigation et évaluation. Mis à part le CHAT déjà mentionné, différents centres de conseil pour l'autisme en Suisse ont développé des questionnaires pour le dépistage précoce (adresses dans l'annexe). Les expériences faites jusqu'ici avec le CHAT (6) montrent une valeur prédictive très élevée, c'est-à-dire qu'en cas de dépistage positif, le diagnostic d'autisme sera très probable.
En même temps il est par contre aussi apparu que la sensibilité du CHAT est insuffisante, c'est-à-dire que trop de cas de troubles autistique ne sont pas dépistés . Il ne peut donc pas être appliqué comme unique méthode de dépistage à large échelle. Si par contre des parents signalent des troubles du comportement ou si certains items développementaux manquent, il peut être utilisé pour une première évaluation. Il est conseillé de répéter l'examen après un mois s'il s'avère positif.
Si les particularités persistent, l'enfant devrait être adressé à un spécialiste. Si le deuxième examen s'avère négatif, le pédiatre devrait réexaminer l'enfant à nouveau à l'âge de deux ans pour pouvoir se faire une image plus sûre de son développement. Chaque régression, en particulier chaque perte d'une capacité communicative déjà acquise, est très suspecte d'un trouble autistique et devrait être investiguée. Un dépistage à la recherche d'un trouble autistique devrait aussi être entrepris, lorsqu'un enfant de 16-18 mois n'utilise aucun mot. La majorité des enfants touchés sont des garçons. Les parents inquiets de l'absence de parole chez leur fils sont souvent consolés avec l'apparition plus tardive du langage parlé chez les garçons, et ainsi parfois un trouble autistique nous échappe.
Plusieurs études ont montré que le diagnostic de trouble autistique reste très stable. Il peut y avoir des changements de diagnostic à l'intérieur du spectre autistique, mais les enfants qui ont été diagnostiqués autistes à l'âge de 2-3 ans, montrent des années plus tard, dans presque tous les cas, toujours des traits typiquement autistiques (7).
4. Importance thérapeutique d'un diagnostic précoce
Mis à part le soulagement que le diagnostic précoce représente pour les parents, les recherches de ces dernières années nous montrent par de nombreux indices que le développement d'enfants autistes peut être favorablement influencé par une prise en charge intensive et précoce. Les données les plus précises nous viennent de l'approche comportementale qui se base sur les travaux du pionnier Ivan Lovaas de l'University of California à Los Angeles (8). Cette dernière décennie, en plusieurs endroits USA ont été ouverts des centres thérapeutiques analogues . Les résultats de ce travail sont très encourageants et ont montré qu’un nombre considérable d'enfants autistes, peuvent être montrer de grands progrès, voire même,dans le cas idéal, une intégration scolaire normale. En dehors de l'approche comportementale, s'appliquent aussi d'autres modèles thérapeutiques intensifs (Floor-Time, Option, Mifne).
Pour l'instant il n'existe en Suisse aucune offre comparable apportant une aide précoce intensive. Malgré cela, des familles avec un enfant autiste se sont mises à la recherche de telles possibilités thérapeutiques. L'information plus large par internet joue un rôle important. Ces familles sont soit parties à l'étranger, soit elles ont appliqué des programmes de traitement avec l'aide de spécialistes étrangers.
Des efforts sont actuellement entrepris en Suisse pour améliorer l'offre pour les parents concernés. Nous avons pu soulager des parents en incluant des étudiants en psychologie dans nos programmes thérapeutiques. D'autre part nous avons la possibilité d'envoyer des professionnels pour un stage de formation prolongé dans un centre Lovaas aux Etats Unis. Ces personnes devraient ensuite être en mesure d'évaluer un enfant autiste, de mettre au point un programme d'aide individuel et d'accompagner son application.
5. Résumé
Il est possible dans beaucoup de cas, de poser chez de jeunes enfants autistes un diagnostic fiable à l'âge de 3 ans. Le dépistage préalable par un médecin de premier recours, p.ex. un pédiatre, est d'une importance capitale. Il doit pour cela d'une part prendre au sérieux les soucis exprimés par les parents, d'autre part évaluer avec des checklists appropriées les aspects importants du développement social de l'enfant entre 18 et 24 mois. Un examen plus approfondi pourra être délégué à un centre spécialisé.
Le diagnostic précoce n'est pas seulement un soulagement pour les parents, mais permet aussi une aide ciblée aux enfants concernés, améliorant ainsi sensiblement leur potentiel de développement.
Ronnie Gundelfinger, Zurich
Adresse de l’auteur :
Dr Ronnie Gundelfinger
Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie
Universität Zürich
Neumünsterallee 3
8032 Zürich
e-mail : <email-pii>
Literatur
- Kanner L : Autistic disturbance of affective contact. Nerv Child 1943:2;217-250
- Chakrabarti, S., Fombonne, E.: Pervasive developmental disorders in preschool children. Journal of the American Medical Association, 2001:285;3093-3099.
- Fombonne, E., Simmons, H., Ford, T., Meltzer, H., Goodman, R.:Prevalence of pervasive developmental disorders in the british nationwide survey of child mental health. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry,2001:40; 820-827.
- Howlin, P., Moore, A.: Diagnosis in autism: A survey of over 1'200 patients in the UK. Autism, 1997:;135-162.
- Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gillberg, C.: Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry,1992:138;839-843.
- Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A., Swettenham, J., Wheelwright, S., & Drew, A.:A screening instrument for autism at 18 month of age: A six-year follow-up study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry,2000:39; 694-702.
- Lord, C.:Follow-up of two-year-olds reffered for possible autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry,1995:36;1365-1382
- Lovaas, O.I.:Behavioural treatment and normal education and intellectual functio ning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology,1987:155; 3-9.
Adresses de contact :

Autismus Schweiz Elternverein

Autismus Schweiz

Autismus Schweiz

Autismus deutsche schweiz

Autisme Suisse Romande

ASIPA Associazione Svizzero-Italiana per i Problemi dell'Autismo

ASIPA
CHAT : Questionnaire de dépistage des troubles autistiques chez le jeune enfant. (pdf)

Evaluation proposée à 18 mois
Questions aux parents:
Observation du pédiatre:
On met en évidence un risque élevé de développement autistique à partir de deux réponses négatives aux questions 2, 4, 5, 7, et 9 (en gras dans le texte), associées à l'absence des comportements attendus aux items ii, iii et iv de l'examen clinique.
Checklist for autism in toddlers (CHAT). Référence: Baron-Cohen and al., 1992
19/10/2010
A la veille de notre colloque scientifique consacré à la petite enfance, intéressons-nous un instant à la littérature scientifique récente sur cette problématique. Voici quelques titres parmi bien d'autres:
doi:10.4074/S0013754509001049 (A propos des DOI)
Thomas Bourgeron, Marion Leboyer and Richard Delorme (). Autisme, la piste génétique se confirme. Enfance, 2009 , pp 93-98
doi:10.4074/S0013754509001104 (A propos des DOI)
Jacqueline Nadel (). Où est le développement dans le syndrome développemental d’autisme ?. Enfance, 2009 , pp 101-108
doi:10.4074/S0013754509001128 (A propos des DOI)
Laurent Mottron (). Que fait-on de l’intelligence autistique ?. Enfance, 2010 , pp 45-57
doi:10.4074/S0013754510001059 (A propos des DOI)
Pr. C. Bursztejn (). Est-il possible de dépister l’autisme au cours de la première année ?. Enfance, 2009 , pp 55-66
doi:10.4074/S0013754509001062 (A propos des DOI)
Jacqueline Nadel (). Introduction : Autour du diagnostic d’autisme. Enfance, 2009 , pp 3-5
doi:10.4074/S0013754509001013 (A propos des DOI)
N. Boddaert, N. Chabane, I. Meresse, A. Phillipe, L. Robel, M. Bourgeois, M-C. Mouren, C. Barthelemy, L. Laurier, A. Munnich, F. Brunelle and M. Zilbovicius (). Imagerie anatomique dans l’autisme non syndromique : Étude rétrospective sur 140 IRM. Enfance, 2009 , pp 99-100
doi:10.4074/S0013754509001116 (A propos des DOI)
Christine Assaiante and Christina Schmitz (). Construction des représentations de l’action chez l’enfant : quelles atteintes dans l’autisme ?. Enfance, 2009 , pp 111-120
doi:10.4074/S001375450900113X (A propos des DOI)
Edy Veneziano and Marie Hélène Plumet (). La négociation dans les interactions conflictuelles : Une contribution à l’évaluation différentielle d’enfants autistiques de « haut niveau ». Enfance, 2009 , pp 143-156
doi:10.4074/S0013754509001165 (A propos des DOI)
sans oublier le dernier en date:
Évelyne Thommen, Myriam Suárez, Michèle Guidetti, Anne Guidoux, Bernadette Rogé and Judy S. Reilly
Résumé
Les enfants avec autisme présentent entre autres spécificités des dysfonctionnements dans la reconnaissance et l’attribution d’expressions faciales émotionnelles. L’objectif de cet article est d’analyser les résultats de 38 enfants âgés de 5 ans et demi à 14 ans 8 mois, répartis en deux groupes : des enfants avec autisme et des enfants typiques qui leur sont appariés en genre et en âge de développement verbal. Deux tâches leur ont été appliquées : une tâche de reconnaissance émotionnelle à partir de photos de visages et une tâche d’attribution d’émotions à partir de scénarios imagés. Les résultats mettent en évidence une absence de différence entre les deux groupes à la première épreuve et des résultats inférieurs dans le groupe d’enfants avec autisme à la deuxième. Ces différences sont discutées en prenant en compte le fait que le développement émotionnel n’est pas un phénomène unitaire et en proposant des pistes de réflexion pour la prise en charge des enfants avec autisme.
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Nous avons la chance d'avoir 3 conférenciers parmi les noms sus-cités dans notre colloque du 13 novembre.
Ce dernier offre une occasion de faire le point sur les avancées de la recherche scientifique dans le domaine de la petite enfance avec pour toile de fond des considérations d'ordre éthique:
> ne pas offrir les justes moyens psychopédagogiques aux enfants autistes, alors qu'il sont connus et reconnus comme indispensables à leur développement,
> ne pas mettre en œuvre des programmes d'intervention précoce, alors qu'il est démontré que la précocité de l’accompagnement (entendons avec les justes outils) est le vecteur principal de développement de ces enfants,
> ne pas assurer une continuité dans la prise en charge de la petite enfance à l’âge adulte alors que l’on sait que c’est cette même continuité qui assure la stabilité émotionnelle de la personne autiste et donc sa qualité de vie
est-ce éthique ?
Pour mettre en œuvre ces points, il faut que les personnes qui se chargent de nos enfants soient TOUTES formées et constituent ensemble des équipes cohérentes autour du projet de l’enfant.
Or, aujourd’hui c’est encore peu le cas, de plus il n’y a que des formations de fortune qui certes ont enfin le mérite d’exister, mais qui ne font partie encore d’une vision globale, d’une politique globale.
La formation est certainement le mot-clé des questions éthiques.
Ensuite, par ricochet il faut pouvoir aborder les questions de l’intégration : pour quels enfants, comment, quels moyens à la fois matériels et humains sont prévus pour leur scolarité ?
Aujourd’hui trop de nos enfants sont littéralement spoliés de leur scolarité, placés à tort dans le circuit spécialisé, et cela faute avant tout de connaissances et de compétences pour les diriger dans le bon circuit, ensuite parce que quasi personne n'est formé pour les aider dans leurs apprentissages scolaires (connaissance des justes outils), et enfin parce que rien n'est prévu pour les accompagner en classe. Or sans un accompagnant formé, l'intégration se traduit souvent par un échec. Question: quelqu’un aujourd’hui enlèverait-il l’appareillage d’un enfant malentendant en classe et l’appui d’une codeuse s’il en avait besoin ?
Il y a une question éthique sous-jacente : avant tout au nom de quoi et sur quels critères aujourd’hui décide-t-on de la scolarité ou pas des enfants autistes ? Qui décide ? Et les personnes qui décident sont-elles vraiment au fait de ce qu’autisme signifie ? Savent-elles vraiment ce dont nos enfants ont besoin pour réussir leur scolarité ?
Au vu du nombre d’enfants autistes intégrés à ce jour et au taux d’heures auquel ils sont intégrés lorsqu’ils le sont, permettez-moi d’avoir un gros doute sur la question. Et alors que deviennent ces enfants ? Quelqu’un s’est-il au moins posé la question ?
Là aussi le mot clé est FORMATION.
Alors, l’intégration de nos enfants (ceux pour lesquels les évaluations en démontrent l’utilité) a peut-être un coût, mais uniquement si l’on considère que l’éthique coûte. Sinon ce n’est que du bénéfice pour tout le monde et avant tout pour l’enfant qui a été, est et sera toujours au centre de mes considérations. Question d’éthique.
Si le colloque vous intéresse, il reste quelques places encore...les toutes dernières!
Programme: Flyer_colloque2010.pdf
Infos et inscription ici : http://www.autisme-ge.ch/?page_id=398
18/10/2010
Ce témoignage d'une maman de l'autre côté de la frontière est source de réflexion pour nous qui établissons actuellement (enfin) une politique d'intégration...
Être parent c'est compliqué et parent d'un enfant handicapé encore plus. Christine Dedours en sait quelque chose puisqu'elle est maman de deux enfants, Caroline et Philippe. Mais Philippe n'est pas comme tous les garçons de son âge, il est atteint de troubles autistiques. Depuis la loi de 2005, l'école est tenue d'accueillir tous les enfants atteints de handicap mais en pratique, c'est plus complexe que cela.
Christine Dedours n'en décolère pas. Une semaine avant la rentrée, elle a appris que son fils, Philippe, âgé de 8 ans, ne pourrait pas être suivi par une auxiliaire de vie scolaire comme l'année précédente en école maternelle. Dans l'urgence, l'école élémentaire Roger-Salengro, où est scolarisé Philippe, embauche une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Alors qu'elle croit l'affaire résolue, elle s'aperçoit que l'AVS n'a aucune expérience avec les enfants et encore moins avec un autiste. « C'est incroyable ! Je ne lui en veux pas personnellement mais c'est comme si l'Inspection de l'Éducation nationale recrutait des secrétaires sans formation au traitement de texte et à l'utilisation d'ordinateur ? ».
Du côté de l'inspection de l'Éducation nationale, on reconnaît que le recrutement s'est fait à la hâte mais que le cas de Philippe est suivi de près. Et Florian Dierendonck, l'inspecteur, de préciser : « Normalement, une auxiliaire de vie individuelle n'est pas obligatoire en CLIS (classe d'intégration scolaire où l'effectif est réduit) mais on a essayé de répondre aux attentes des parents, après il faut laisser le temps à cette auxiliaire de vie scolaire de se former. » Et l'inspecteur de s'interroger : « Et puis si on trouve une nouvelle auxiliaire de vie scolaire est-ce que ça ne va pas perturber davantage Philippe ? » Pour Christelle Dedours, l'argument n'est pas valable :« L'école a été prévenue en juillet que la précédente AVS partait alors pourquoi on me parle de recrutement à la hâte. » Autre fait intolérable pour cette maman : la privation de récréation. Là encore, l'inspecteur Dierendonck, s'explique : « Pour des raisons de sécurité Philippe a été privé de récréation car il court dans les couloirs et peut représenter un danger pour lui-même et les autres ».
Même explication pour la fois où Philippe a été privé de sport : « L'institutrice a trouvé que ce jour-là Philippe était très nerveux et que son état ne lui permettait pas faire du sport ».
La solution envisageable pour Philippe serait d'être scolarisé dans une unité d'enseignement, c'est-à-dire dans une classe de six enfants avec trois ou quatre enseignants spécialisés dans l'autisme. Il existe ce type de classe à l'école Léo-Lagrange. Problème : elle ne propose que trois heures d'enseignement par semaine. Christelle Dedours ne veut pas s'en contenter, d'autant plus que la scolarisation de son fils en classe ordinaire est, pour elle, essentielle à son développement intellectuel. « Il est très bien accepté par les élèves de sa classe et il progresse, alors le blocage vient de qui ? Faut-il que je porte plainte pour défaut de scolarisation pour que l'établissement réagisse ? » Malgré de nombreuses lois sur la scolarisation des handicapés et le plan autisme 2008-2010, la scolarisation d'un enfant autiste reste un parcours du combattant, en pratique.
13/10/2010
Ce document concerne un élève avec autisme accompagné de son AVS dans un collège de l’est de la France. Il montre les activités pédagogiques conduites avec lui par les enseignants dans un certain nombre de champs disciplinaires. Nous le suivons dans les cours de Latin, de Français, de Géographie, de Mathématiques, d’EPS et d’Arts plastiques et nous recueillons les commentaires de ses professeurs, tous parties prenantes pour accueillir cet élève différent. Charles n’est pas un autiste dit «de haut niveau». Il a ses difficultés propres, mais il manifeste un tel désir d’apprendre que ses professeurs le considèrent volontiers comme un « élève modèle ». Sa mère accompagne et soutient sa scolarité et collabore avec les enseignants dans un climat de confiance mutuelle.
Vous trouvrez par ailleurs, sur le site de l' INS HEA — Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés des ressources consacrées à l'autisme ici : http://autisme.inshea.fr/
12/10/2010
Pouvez-vous vous passer de Facebook et Twitter pour seulement une journée ? La communication sociale est l’un des plus grands défis pour les personnes avec autisme. Et le 1er novembre, le monde aura une idée de ce que cela signifie.
Après le magnifique congrès européen sur l'autisme qui vient de se dérouler à Catania , voici une autre action à laquelle tout le monde peut participer pour aider nos enfants ! Parlez-en autour de vous !!!
Merci pour eux.
10/10/2010
Quand il regarde, je le regarde.
Quand il a faim, je lui prépare à manger.
Quand il est triste, je le console.
Gabriel a appris à communiquer, en somme je veux dire : il a un peu compris la manière dont nous nous communiquions, alors il s’efforce de communiquer comme nous aimerions qu’il communique.
Gabriel est décidément un garçon formidable. Vous ne trouvez pas ?
Je dois maintenant lui apprendre le sens du silence, en somme je veux dire de toutes les formes de silences qui existent. Ce n’est pas une évidence. Le silence n’est jamais le même, même si le mot est le même. Le silence après un « je t’aime » n’est pas le même que celui qu’un décès sème. Et puis il y a le silence des gens qui prient, celui de ceux qui doucement pleurent, celui de ceux qui simplement dorment, celui encore que laissent les gens qui partent dans le cœur de ceux qui restent. Il y a des silences en somme.
Il est difficile de lui apprendre le sens du silence après lui avoir enseigné le sens de l’amour, en somme on se comprend maintenant lorsque je dis enseigner "le sens de… " Ce n’est pas qu’il n’avait pas le sens de l’amour, il avait juste une autre manière de le dire et je lui ai simplement appris la manière dont nous, très habitudinaires, comprenions le sens des choses, y compris celui de l’amour.
Je lui ai donc appris que lorsqu’on étreignait quelqu’un très fort dans ses bras, cela voulait dire qu’on l’aimait très fort. C’était cela aimer. Pour lui, c’était du concret. Il comprenait ce que je lui disais. Croyez-moi ou pas mais depuis que je lui ai appris ainsi à aimer, il n’y a pas un jour où mon garçon ne m’étreigne en disant « je t’aime » et la seule chose que je ne craigne c’est que cela puisse un jour s’arrêter. Il est formidable mon garçon, vous ne trouvez pas ?
Mais l’autre jour, j’ai pleuré, en silence (cela s’entend), j’ai pleuré lorsqu’il m’a dit : « Maman je n’aimerai plus papa », stupéfaite je lui ai demandé « Pourquoi ? ». Il m'a répondu: « Je ne pourrai plus le serrer dans mes bras».
C’est ainsi qu’il a compris le départ définitif de son père de Genève.
Il me reste à lui apprendre que le silence va de pair avec l’absence, mais je ne suis pas sûre de pouvoir le convaincre que l’absence aille de pair avec l’amour. Pour un enfant, le mien comme n'importe quel enfant du monde entier, l’amour ressemble à une étreinte, à la différence -peut-être- , que pour un enfant autiste il ne peut être autre qu'une étreinte. C'est le lien qu'il a appris sans contraintes.
08/10/2010
Le chemin est encore long, en Romandie, avant d’avoir des institutions vraiment spécialisées en autisme. Mais le processus semble être enclenché, grâce à une première prise de conscience de nos autorités publiques.
Il est important de se doter maintenant immédiatement d'outils et de procédures pour permettre aux établissements de faire le point sur la qualité des services qu'ils offrent aux personnes autistes qu'ils sont chargés d'accompagner.
L'expérience démontre que l'expertise dans le domaine du handicap n'est pas suffisante pour aborder correctement l'autisme. En effet, les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés spécifiques qui font que leurs apprentissages et leurs comportements dépendent de la manière dont ils sont abordés. Dans le monde entier, les programmes d'intervention de qualité, reconnus comme efficaces, utilisent des techniques et des environnements spécifiques, découlant directement des connaissances actuelles sur l'autisme.

Un service offre une bonne qualité dans l'autisme si
1.Il s'appuie sur une connaissance de l'autisme régulièrement mise à jour
2. Cette connaissance influe directement sur les stratégies et les objectifs de ce service.
Deux questions doivent donc être posées :
1. Les professionnels du service ont-ils une connaissance de l'autisme adaptée à leur mission ?
2. Cette connaissance est-elle effectivement utilisée pour adapter le service aux besoins des personnes autistes ?
En France (pays auquel la Romandie peu se référer) on a débuté ce processus de réformes depuis plusieurs années désormais. Elle a mis en place non seulement un système de grilles d’évaluation qui donne des données objectives sur lesquelles une politique peut être établie et ensuite conduite, mais elle a aussi créé un « Conseil Supérieur de la Qualité » qui a pour mission de valider les critères retenus dans les grilles et de veiller à leur évolution.
Il y a ainsi une procédure « qualité » qui a été mise en place pour être certifié « institution spécialisée en autisme », ce qui , bien sûr, nous semble indispensable si l’on veut mener une politique cohérente et mesurable.
Ainsi, voici ce qu'implique pour l'établissement la participation au programme « Qualité d'Autisme France » ce qui, bien sûr, peut être un modèle à suivre en Romandie avec les adaptations d’usage …pourquoi réinventer le roue, n’est-ce pas ?
Première étape : l'auto évaluation interne
A partir de l'inscription au Programme Qualité, consacré par la signature d'une convention, une période de plusieurs mois est consacrée à l'auto évaluation. Celle-ci se fait à partir des grilles élaborées spécifiquement à cet effet. Elle est mise en place par le biais d'un comité interne Qualité Autisme et elle peut être guidée par une personne du service Qualité d'Autisme-France
Deuxième étape : la visite externe par une équipe d'enquête
Lorsque l'établissement se sent prêt, une équipe d'enquête composée de professionnels de l'autisme formés à ce travail passe plusieurs jours dans l'établissement afin d'y examiner (par le biais d'une procédure très précise) dans quelle mesure les critères de la grille sont vérifiés. Au terme de la visite, l'équipe d'enquête rédige un rapport détaillé et argumenté de la visite
Troisième étape : la décision du panel d'accréditation
Le Panel d'accréditation d'Autisme France se réunit pour prendre la décision finale concernant cet établissement à partir du rapport de l'équipe d'enquête. Les décisions possibles sont au nombre de trois : Accréditation refusée. Accréditation de base. Accréditation confirmée
Quatrième étape : des visites régulières pendant la durée de l'accréditation
Quand l'accréditation est décernée, une équipe d'enquête prévoit des visites régulières dont le thème, la durée et la fréquence varient suivant l'établissement.
Voilà...toutes les grilles d'évaluations sont disponibles ici:
Intervention précoce: http://www.autismequalite.com/
Enfants 3-20 ans en externat: http://www.autismequalite.com/
Enfants 3 - 20 ans en internat: http://www.autismequalite.com/
Adultes en externat: http://www.autismequalite.com/
Adultes en internat: http://www.autismequalite.com/
Pour écrire ce texte, je ne me suis pas non plus trop fatiguée, il m’a suffit de recopier en adaptant un peu le texte rédigé par nos voisins français. Pourquoi réinventer la roue ?
Source :
07/10/2010
Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France (*). La classification internationale des maladies de l'OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques. Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :
-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait par rapport au monde
-- il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre
-- les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.
Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble de la communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.
Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres ne présentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants du développement, psychose.
Ceci est grave pour quatre raisons :
Premièrement : ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose ....Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique. Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver des traitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.
Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).
Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pour ces enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation - seul projet susceptible, à l'heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d'intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation.
Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu'elle a montrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme " pur " dit de Kanner.
Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d'un autre groupe, affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s'interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu'elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart des pédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de la pédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques " infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à ce moment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.
En conclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.
Dr. G. Macé
(*) et en Romandie
Il y a également en Romandie des diagnostics tout aussi vagues. En cas de doute pour votre enfant, n'hésitez pas à fixer un rendez-vous auprès du centre de consultation spécialisée en autisme (GE) : http://www.autisme-ge.ch/?page_id=548 (ayez de la patience, le centre est très sollicité).