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Warum eine gute Beratung wichtig ist
Eine Ultraschalluntersuchung liefert nicht nur das erste Foto vom Kind, sondern auch Informationen über mögliche Behinderungen.
Angenommen eine schwangere Frau lässt eine Ultraschalluntersuchung und eine Nackenfaltenmessung durchführen. Es wird festgestellt, dass die Nackenfalte sehr gross ist, womit das Risiko einer Behinderung besteht. Nun könnten invasive Tests durchgeführt werden, die feststellen können, ob eine Behinderung vorliegt. Welche Fragen sollten sich Schwangere zu diesem Zeitpunkt stellen?
Für eine möglichst exakte Nackenfaltenmessung bedarf es einer gewissen Erfahrung und Fertigkeit. Ich würde sagen, dass die Frau das noch einmal messen lassen sollte. Es ist immer eine Momentaufnahme. Es kann sein, dass diese Nackenfalte in zwei Stunden in einem Normalbereich liegen kann. Was man sich dann fragen muss ist, was hat es für Konsequenzen für mich? Vielleicht muss man auch noch einmal klarstellen: Das ist keine Diagnose. Die Nackenfalte ist eine Messung, die in Relation zum Alter der Frau und zu Blutwerten gestellt wird. Man schaut in der Statistik, wo der Wert liegt. Es ist eine Einordnung. Ich finde es so traurig, dass Frauen heute nicht mehr einfach nur schwanger sein können. Dass sie sich freuen können, weil das Kind wächst und gedeiht. Sondern, dass sie sich mit Wahrscheinlichkeitsrechnungen auseinandersetzen müssen. Es gibt ja auch Fehlinterpretationen. 95 bis 97 Prozent der Kinder, denen nach einer Untersuchung eine auffällige Nackentransparenz bescheinigt wurde, haben einen normalen Chromosomensatz. Das stand in der Fachzeitschrift «Der Gynäkologe» (Ausgabe 3/2004, Anm. d. Red.). Ich rate Paaren immer, eine Zweitmeinung einzuholen, bevor sie irgendwelche Schritte weitergehen.
Wird durch nicht invasive pränatale Diagnostik festgestellt, dass das Risiko ein behindertes Kind zu gebären, hoch ist, müssen Paare entscheiden, ob sie das Kind behalten oder die Schwangerschaft abbrechen wollen. Viele Paare wissen nicht, ob sie sich für oder gegen das Kind entscheiden sollen. Welchen Rat geben Sie diesen Paaren?
Zunächst sage ich, dass sie die Zahl, mit der die Risikowahrscheinlichkeit angegeben wird, genauer anschauen sollten. Wenn das Risiko bei 1:300 liegt, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, klingt es ja recht hoch. Wenn ich es aber umdrehe und den Paaren sage, sie haben eine Chance von 99,7 Prozent ein gesundes Kind zu bekommen, klingt das schon ganz anders. Sind die Frauen schon in der späteren Schwangerschaft ist der Schwangerschaftsabbruch ja ein Spätabbruch, das heisst sie gebären dieses Kind, unter Umständen sogar lebend. Paare hätten aber hier auch die Möglichkeit, sich die Zeit, die sie zur Entscheidungsfindung brauchen, auch zu nehmen. Ich denke, es kommt immer auch darauf an, wo die Leute stehen. Wenn die Angst oder Unsicherheit wirklich gross ist, dass das Kind eine Behinderung hat, gebe ich den Rat, bei Behindertenverbänden nachzufragen. Wie sieht es in der Wirklichkeit aus? Behinderungen zeigen ja ganz unterschiedliche Ausprägungen, gerade bei der Trisomie 21. Hier kann ich auch noch sagen, dass sich die Natur oft selbst reguliert. Extreme Behinderungen in der Schwangerschaft verabschieden sich oft von ganz alleine. Es gibt auch, wenn ich ein gesundes Kind auf die Welt bringe, nie eine Risikolosigkeit. Es kann im Laufe des Lebens ja passieren, dass das Kind nicht mehr ganz und gar gesund ist. Jeder möchte ein gesundes Kind. Aber es kann niemand versprechen, dass es immer gesund ist. 95,5 Prozent der Behinderungen passieren im späteren Leben. Wir alle sollten wieder mehr Vertrauen ins Leben und in den eigenen Körper haben. Ich habe Achtung vor dem, wie sich Paare entscheiden. Ich verurteile auch niemanden. Mein Ziel ist, dass die Paare eine gute und unabhängige Aufklärung bekommen, um eine möglichst verantwortungsvolle Entscheidung zu treffen.
Bei diesen grundlegenden Entscheidungen müssten Sie sich doch persönlich mit den Paaren treffen. Wie schwierig ist es, am Telefon diese Beratung zu geben?
Die Anonymität wird bei so tabuisierten Fragen als angenehm empfunden. Ich muss auch sagen, dass dieses Anonyme sehr hilfreich ist, auch mal Sachen auszusprechen wie: Ich will aber kein behindertes Kind. Das traut man sich auf der anderen Seite nicht zu sagen. Wir nehmen uns die Zeit. Wir hören zu, haben ein geschultes Ohr für Stimmungen und setzen auf die Ressourcen der Anruferin.
Andrea Fenzl ist Hebamme im Geburtshaus Delphys in Zürich. Sie arbeitete in verschiedenen Spitälern in Deutschland und der Schweiz und war mehrere Jahre in der Entwicklungszusammenarbeit in Mozambique tätig. Sie besitzt einen Bachelor im Management im Gesundheitswesen und ist seit einem Jahr bei der Telefon- und Onlineberatung appella.
Mehr Informationen zum Beratungsdienst appella erhalten Sie unter www.appella.ch.
Interview: Angela Zimmerling, zuletzt aktualisiert im Februar 2011. Fotos: istock (2), Angela Zimmerling (1)