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La majorité des personnes atteintes de la maladie de von Willebrand ne connaissent que des troubles assez mineurs dans leur quotidien. C’est pourquoi bon nombre d’entre elles ignorent tout de leur maladie ou du fait que leur taux de facteur vW se situe « en dehors de la normale ». Pourtant, en cas d’interventions chirurgicales, d’accidents ou de blessures, des hémorragies problématiques peuvent survenir. Les femmes atteintes de la maladie vW sont particulièrement à risque de souffrir d’une perte de sang ayant une incidence sur leur santé, surtout en raison d’une menstruation longue et abondante.
Les symptômes de la maladie de von Willebrand (maladie vW) sont toujours associés à une tendance hémorragique en raison du déficit ou de la restriction de la fonction du facteur de von Willebrand. Souvent, les muqueuses sont sujettes à des saignements inhabituellement abondants. Ceci se manifeste p. ex. par des saignements de nez abondants ou des hémorragies inhabituellement sévères lors de soins dentaires.
Selon le type de maladie vW, la maladie se manifeste de façon plus ou moins marquée. D’autres facteurs, comme par exemple des comorbidités ou des médicaments, jouent également un rôle pour l’intensité des symptômes. Le spectre va des saignements modérés à des hémorragies sévères, remettant potentiellement en cause le pronostic vital. Les formes modérées (maladie vW de type 1 et de type 2) sont les plus fréquentes, la forme sévère (type 3) très rare. En principe, des hémorragies dangereuses peuvent toutefois se produire en présence des trois types de maladie vW. Le type 3 en revanche expose à un risque nettement plus élevé que les types 1 et 2.
Pour être préparée à d’éventuelles situations dangereuses et pouvoir réagir correctement, il est important d’être attentive aux signes de la maladie vW et de les prendre au sérieux.
Les symptômes de la maladie vW sont très aspécifiques. Aucun des symptômes cités ci-dessous n’est directement révélateur d’une maladie vW. Tous peuvent aussi avoir d’autres causes ou sont également très répandus chez les personnes en bonne santé avec une forme modérée. Par conséquent, pour déterminer si un trouble de la coagulation sanguine comme la maladie vW se cache réellement derrière les symptômes, il convient de faire réaliser des examens détaillés par un médecin.
Jusqu’à la puberté, des saignements de nez fréquents, abondants et prolongés, d’une durée supérieure à 10 minutes, sont très caractéristiques de la maladie de von Willebrand. Grâce à l’augmentation du taux d’estrogène, les saignements de nez s’améliorent à la puberté chez la plupart des jeunes filles touchées. Une autre caractéristique est également l’apparition des saignements de nez sans raison apparente, c’est-à-dire sans lien avec la saison (p. ex. l’hiver lorsque l’air est sec) ou en association avec une infection des voies respiratoires supérieures.
Même les blessures superficielles mineures, comme les coupures avec une lame de rasoir ou des ciseaux, saignent abondamment et plus de 10 minutes. Il est nécessaire de changer plusieurs fois le pansement en raison des saignements secondaires.
Les bleus apparaissent sans raison manifeste ou lorsqu’on « se cogne » de façon banale. Leur taille dépasse 1 cm. Ils proviennent de saignements directement sous la peau, lorsque les petits vaisseaux sanguins sont lésés.
Les gencives saignent souvent sans discontinuer pendant au moins 10 minutes. Ces saignements peuvent également survenir lorsqu’on se mord la lèvre, la joue ou la langue.
Beaucoup de femmes souffrent de pertes menstruelles abondantes et/ou prolongées, avec ou sans maladie de von Willebrand. Toute femme souffrant de ménorragie n’est pas forcément affectée par la maladie de von Willebrand, loin s’en faut. La ménorragie peut également avoir plusieurs autres causes. Quoi qu’il en soit, il est indiqué de faire des investigations complémentaires lorsque l’intensité et la durée des règles, et des pertes menstruelles associées, remplissent certains critères. Notre outil « Mes règles douloureuses » t’aide à évaluer objectivement tes pertes menstruelles.
Si une hémorragie inhabituellement sévère et prolongée, de l’avis d’un professionnel de santé, se produit et nécessite des mesures supplémentaires après une telle intervention, cela peut être une indication d’un trouble de la coagulation sanguine.
Contrairement à l’hémophilie, les saignements spontanés dans les articulations, les muscles ou l’appareil digestif sont très rares avec la maladie de von Willebrand. Généralement, on les observe uniquement en cas de type 3.
Comme la maladie vW a le plus souvent une origine génétique, il est transmis au sein de la famille. Par conséquent, il est important de déterminer si d’autres membres de la famille présentent des troubles similaires.
Beaucoup de femmes souffrent de pertes menstruelles très abondantes et prolongées. Dans le langage médical, ce problème de santé est appelé ménorragie. La ménorragie est le symptôme le plus cité par les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand, et bien souvent aussi l’unique symptôme mentionné. Les explications suivantes t’indiquent en quoi consiste une ménorragie et si tu devrais passer des tests pour dépister une maladie hémorragique en tant que femme :
La ménorragie – des pertes menstruelles abondantes et prolongées
La durée et l’intensité des pertes menstruelles varient d’une femme à l’autre. En moyenne, on perd 60 ml de sang sur une durée de cinq à sept jours.
Lorsque la menstruation est régulièrement très abondante et prolongée, il s’agit probablement d’un trouble menstruel. Les médecins parlent de « ménorragie ».
La ménorragie est définie par des pertes menstruelles qui excèdent 80 ml de sang et durent pendant plus de sept jours. La présence de caillots d’assez grande taille sur les articles d’hygiène peut également être une indication de menstruation très abondante.
En raison des pertes de sang accrues, les femmes atteintes de ménorragie souffrent souvent de taux de fer déficitaires, de fatigue, de problèmes circulatoires et d’anémie. De plus, l’intensité des menstruations peut affecter énormément la qualité de vie.
Notre outil « Mes règles douloureuses » t’aide à évaluer objectivement tes pertes menstruelles.
Une femme sur sept présente une menstruation irrégulière ou trop abondante.
La ménorragie est un symptôme fréquent de la maladie de von Willebrand.
La ménorragie peut avoir plusieurs causes différentes. Altérations au niveau des organes génitaux, tumeurs, excroissances muqueuses, endométriose, polypes, myomes, troubles de la coagulation sanguine et maladies thyroïdiennes entrent en ligne de compte. Le stress et des perturbations hormonales peuvent avoir une incidence défavorable sur la menstruation. Dans 5 à 20 % des cas, une maladie de von Willebrand pourrait être à l’origine de la ménorragie.
Des saignements menstruels abondants et prolongés sont le symptôme le plus cité par les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand et souvent le premier symptôme perçu par ces dernières. Dans 60 à 95 % des cas, les femmes touchées par une maladie vW souffrent de ménorragie. Souvent, la ménorragie est même citée comme unique symptôme par les femmes atteintes d’une maladie vW de type 1. De plus, la maladie vW peut provoquer des saignements menstruels très douloureux ainsi que des douleurs pendant l’ovulation.
Il n’est pas facile d’évaluer soi-même si sa propre menstruation est inhabituellement abondante. La comparaison avec d’autres membres de la famille de sexe féminin peut être trompeuse parce que la maladie vW est le plus souvent héréditaire. Cela signifie que d’autres membres de la famille souffrent probablement de la même maladie.
Réaliser une évaluation fiable des pertes menstruelles est un véritable défi. Ta consommation mensuelle d’articles d’hygiène peut toutefois te fournir une bonne indication. Notre outil « Mes règles douloureuses » te permet de la documenter facilement et d’obtenir ainsi une évaluation objective de tes pertes menstruelles. Le résultat de « Mes règles douloureuses » t’offre une bonne base pour la consultation avec ton médecin.
La gynécologue Hanna Dietrich explique dans la vidéo pourquoi elle trouve utile « Mes règles douloureuses » et comment l’outil peut aider à clarifier les choses en cas de suspicion de ménorragie. Elle montre comment fonctionne « Mes règles douloureuses » et comment il faut interpréter l’évaluation.
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