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Le syndrome d'Asperger est un trouble du développement faisant partie du spectre autistique. Il a été décrit pour la première fois en 1944 par le pédiatre autrichien Hans Asperger. Mais qu'est-ce que cela signifie dans la vie quotidienne et que signifie le diagnostic d'Asperger pour la famille ? "Au début, le diagnostic a été un choc", raconte Franziska Nerl, dont le fils Thomas a été diagnostiqué Asperger. "D'autre part, c'était aussi un soulagement. Cela enlève la culpabilité, car vous vous demandez constamment ce qui se passe et ce que vous avez fait de mal."
«J'étais choqué, mais aussi soulagé que nous ayons enfin compris ce qui se passait.»
Barbara Gärtner le confirme : "J'étais choquée et triste, mais d'un autre côté aussi soulagée que nous ayons enfin découvert ce qui se passait", dit-elle, décrivant ses sentiments après que les médecins lui ont annoncé que sa fille Simone avait reçu le diagnostic du syndrome d'Asperger.
Difficultés dans la vie sociale
Le syndrome d'Asperger est associé à des déficiences, mais aussi à des forces. La caractéristique la plus frappante des personnes atteintes du syndrome d'Asperger est un comportement social qui est souvent perçu comme étrange par leur entourage. Les "Aspis" ont des problèmes d'interaction sociale et présentent des réactions à leur environnement qui sont perçues comme inhabituelles.
«Simone est souvent seule et crée son propre monde pour s'y retirer.»
Les autistes Asperger éprouvent des difficultés à empathiser avec les sentiments de leur entourage, n'ont souvent aucun intérêt à se faire des amis et à entretenir des relations amicales, évitent souvent le contact visuel, affichent des comportements stéréotypés ou appris et ont du mal à accepter le changement. Cependant, il est important de noter que chaque personne atteinte du syndrome d'Asperger est différente des autres personnes atteintes.
Thomas et Simone ont tous deux peu d'amis. Franziska Nerl dit que Thomas a bien deux amis au lycée, mais elle doit sans cesse lui rappeler qu'il doit les rejoindre. "Thomas est très athlétique et bon en athlétisme. Cela contribue à sa réputation, mais il mène une vie retirée, préférant rester dans sa chambre et s'asseoir devant son ordinateur. Il entretient des contacts sociaux principalement par courrier et par Skype."
Barbara Gärtner fait une observation similaire : "Simone n'a en fait qu'une seule amie. Elle est très solitaire et crée son propre monde où elle peut se retirer."
L'école et les enseignants mis au défi
Simone n'a pratiquement aucun contact social à l'école, et elle n'a pas non plus d'amis dans le club de gymnastique ou le club de judo, dans lesquels elle est active. Barbara Gärtner estime, que Simone a probablement effrayé de nombreux camarades de classe par son comportement. Elle ajoute : "Cela affecte Simone qu'elle soit si souvent seule." Maintenant qu'elle a été diagnostiquée Asperger, Mme Gärtner espère également bénéficier du soutien et de la compréhension des enseignants et des parents de ses camarades de classe.
Franziska Nerl a vécu une expérience similaire. Elle s'est sentie obligée de retirer Thomas de la classe en troisième année d'école. Il avait été malmené par ses camarades de classe. Quand il a résisté, la situation a dégénéré. Ce n'est que plus tard qu'il est apparu clairement que Thomas souffrait du syndrome d'Asperger. Aujourd'hui, Thomas trouve un environnement adapté, des enseignants qui le soutiennent et, surtout, un compagnon d'école qui règle beaucoup de choses.
Les expériences laissent des traces
Cette expérience a laissé des traces dans l'environnement social, même aujourd'hui : "Il y a simplement eu des expériences qui ont été attribuées à Thomas, parfois à juste titre, mais souvent pas». Il en résulte que la famille a aujourd'hui un cercle de connaissances plutôt restreint, ou comme le dit Franziska Nerl : "Nous ne sommes pas la famille qui est invitée par tout le monde - et vice versa." Après les incidents à l'école, elle a également peu de contacts dans le village et préfère encore aller faire ses courses dans le village voisin.
«J'essaie d'aborder directement les questions d'actualité, de présenter les choses de manière objective et d'expliquer les situations.»
Thomas et Simone bénéficient tous deux d'un grand soutien dans leur environnement privé. Selon Barbara Gärtner, il y a beaucoup à faire et à organiser maintenant que le diagnostic a été posé. Pour l'instant, elle doit prendre les choses au jour le jour et voir ce qui se présente pour sa fille, son environnement et pour elle personnellement.
Franziska Nerl pense également que le syndrome d'Asperger de son fils signifie plus de travail et qu'il faut toujours réfléchir à deux fois à la façon dont les choses et les situations sont reçues par Thomas. "J'essaie d'aborder directement les questions d'actualité, de présenter les choses de manière objective et d'expliquer les situations", explique-t-elle et conclut : "Ça se développe, ça s'améliore".