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26 questions fréquentes au sujet de la sclérose en plaques trouveront des réponses ici. Une première aide pour les personnes atteintes de SEP et leurs proches.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux inflammatoire et dégénérative. En raison de ses deux mécanismes, les experts la désignent également par maladie binaire. A la suite d'un dysfonctionnement du système immunitaire, les cellules endogènes peuvent attaquer la myéline (=gaine riche en lipides et en protéines qui entoure et isole les fibres nerveuses) et/ou les cellules au niveau du système nerveux central (= cerveau et moelle épinière). Les inflammations et les dégradations des fibres nerveuses qui s'ensuivent entraînent des dysfonctionnements dans la transmission nerveuse et par conséquent, des troubles des fonctions neurologiques.
La SEP présente en principe trois formes d'évolution:
Pour plus de 80% des personnes atteintes, la SEP commence par une évolution rémittente par poussées, ce qui signifie que les poussées peuvent plus ou moins complètement se résorber après des jours ou des semaines (=rémission). Cette SEP récurrente et rémittente évoluant par poussées peut passer à la forme d'évolution secondaire progressive sur une période de 6 à 10 ans chez près de 30 à 50% des personnes concernées. Il s'ensuit alors une aggravation continue de la SEP. Les poussées n'apparaissent plus ou plus rarement. Près de 20% des malades souffrent dès le début d'une évolution primaire progressive: cette forme ne présente pas de poussées, elle progresse à bas bruit et les handicaps perdurent et augmentent en permanence.
On parle de poussée lorsqu'apparaissent des symptômes (troubles aigus de la fonction nerveuse) qui perdurent plus de 24 heures. Il peut s'agir soit de nouveaux symptômes soit de symptômes existants renforcés. Les symptômes s'améliorent le plus souvent après quelques jours voire des mois (rémission). Afin de pouvoir considérer deux poussées prises isolément, elles doivent être séparées par quatre semaines au moins.
L'origine de la SEP n'est à ce jour pas entièrement élucidée. Les prédispositions génétiques pourraient en être une. On estime qu'il existe une tendance chez certaines personnes à développer une SEP. On discute également de l'influence de maladies virales qui pourraient favoriser l'apparition de la SEP.
On suppose qu'en Suisse environ 15'000 personnes sont concernées par la SEP; ce qui signifie, qu'un habitant sur environ 560 souffre de SEP.
L'âge moyen auquel la maladie se déclare se situe entre 20 et 40 ans. C'est pourquoi, la SEP est également désignée par "maladie des jeunes adultes". Les femmes sont plus souvent concernées que les hommes dans les formes les plus fréquentes, celles dont l'évolution débute par des poussées: le rapport est de 10:5. Cependant, des SEP peuvent être décelées de façon définitive à l'adolescence déjà.
Les symptômes de la SEP sont variés et peuvent se manifester de façon très différente chez les personnes concernées. Voici les symptômes précoces fréquents de la SEP: troubles de la vue, paralysie légère, troubles sensoriels, troubles de la coordination ou démarche mal assurée. Au cours de l'évolution de la SEP, des troubles urologiques, des troubles de mouvement avec spasticité, des paralysies ou des difficultés d'élocution peuvent se manifester. On rapporte également que de nombreuses personnes concernées souffrent de grande fatigue et de dépressions.
La SEP n'est pas facile à diagnostiquer compte tenu de la différence de l'évolution individuelle et de la multiplicité des symptômes. Il s'agit plutôt d'un ensemble de résultats d'examens neurologiques effectués par des techniques telles que l'imagerie par résonnance magnétique (IRM), la ponction lombaire (liquide cérébro-spinal) de même que des examens électro-physiologiques.
La thérapie de la SEP se compose de plusieurs approches. Certaines visent à influencer le processus en tant que tel (= thérapie à long terme ou de base) et d'autres sont dirigées contre les problèmes causés par la SEP (= thérapie symptomatique). Lors d'une poussée aiguë, des glucocorticostéroïdes seront appliqués durant quelques jours dans le but de réprimer les processus inflammatoires aigus. Différents agents immunomodulateurs sont à disposition. Ils permettent d'influencer favorablement dans la durée l'évolution de la SEP comme par exemple la fréquence des poussées ou leur gravité. Lors de traitement symptomatique, les symptômes de la SEP comme la spasticité par ex., seront traités par une série de mesures médicamenteuses et non- médicamenteuses (d'accompagnement).
La SEP n'étant pas une maladie infectieuse, elle n'est donc pas contagieuse.
L'espérance de vie moyenne ne se différencie que faiblement de la population normale.
L'idée que toutes les personnes atteintes de SEP devront au cours de l'évolution de leur maladie se déplacer en fauteuil roulant, est largement répandue. Pourtant, cela ne correspond pas à la réalité: près d'un tiers des personnes atteintes de SEP ne présentent pas de mobilité réduite en permanence. En outre, un grand nombre de personnes concernées ne se déplacent en fauteuil roulant qu'à un âge avancé. Les personnes concernées depuis de longues années par la SEP ont toutefois besoin d'auxiliaires tels que canne, fauteuil roulant ou déambulateur dans le but d'économiser leur énergie ou de se protéger des chutes. La probabilité de la nécessité d'auxiliaires augmente avec la durée de la maladie.
Même si l'utilisation du fauteuil devenait inéluctable au fil du temps, cela ne signifierait pas pour autant que la vie ne vaut plus la peine d'être vécue. Les personnes se déplaçant en fauteuil roulant travaillent, pratiquent une activité sportive, fondent une famille, conduisent leur voiture et poursuivent leurs rêves tout comme les personnes en bonne santé.
Du point de vue médical, la sclérose en plaques n’est pas un obstacle au fait d’avoir un enfant; toutefois la grossesse doit être planifiée avec le neurologue traitant et un gynécologue. La fertilité de la personne concernée n'est pas réduite et la grossesse et l'accouchement ne devraient pas donner lieu à plus de complications que chez les femmes en bonne santé. La grossesse semble même avoir un effet positif sur l'évolution de la SEP. Il faut toutefois savoir que durant les 6 mois qui suivent l'accouchement, le risque de poussée est un peu plus élevé. Il sera en outre judicieux de planifier une structure de garde d'enfants dans le long terme pour prévenir les situations durant lesquelles l'état de santé serait aggravé.
Le risque de transmettre la SEP est très faible et se situe entre 1% et 5%. Il existe toutefois une certaine prédisposition génétique de développer une SEP.
Des personnes concernées par la SEP ont un risque plus élevé de développer une dépression en raison de leur maladie. La maladie SEP présentant un "facteur de stress" psychique qui peut favoriser ou accélérer la naissance d'une dépression.
Au cours de la SEP, des limitations de la fonction de la vessie peuvent se manifester. Les symptômes peuvent aller d'une forte envie d'uriner en passant par atteindre l'incontinence. Les problèmes de la vidange de la vessie se manifestent à la suite de troubles du système nerveux végétatif. Selon les dysfonctionnements de la vessie, il existe différentes formes de thérapie: traitement médicamenteux, rééducation du plancher pelvien et apprentissage des modes de comportement.
La rapide fatigabilité ou le manque d'énergie lors d'activités physiques et mentales est un symptôme typique de la SEP et se manifeste chez près de 80% des personnes concernées. Des efforts excessifs peuvent entraîner une aggravation temporaire d'autres dysfonctionnements.
Chez un grand nombre de personnes atteintes de SEP, les symptômes se renforcent lors de températures élevées. La chaleur est mal supportée. Elle peut entraîner la réapparition ou le renforcement temporaire des symptômes existants telles que fatigue, faiblesse musculaire ou spasticité. La performance physique des personnes concernées baisse et celles-ci se sentent souvent surmenées. Canicule en été, activités sportives, sauna, fièvre ou bain chaud: tous les processus qui réchauffent le corps peuvent être des facteurs déclencheurs.
Jusqu'à ce jour, rien n'indique que l'alimentation ait une influence déterminante sur l'évolution de la SEP. Ce qui par contre est certain, c'est que le fait de se soucier de son alimentation et d'exercer une activité physique régulière contribue au bien-être psychique.
Comme tout être humain, les personnes atteintes de SEP devraient s'alimenter de façon variée, complète et peu calorique. Parmi les aliments à privilégier figurent entre autres les fruits et les légumes frais, une à deux portions de poisson de mer par semaine ainsi que les huiles végétales de bonne qualité, l'huile de chardon et de colza.
Il n'existe à l'heure actuelle aucune preuve scientifique qui confirmerait qu'un régime spécial permettrait la guérison de la SEP.
La consommation modérée d'alcool n'a vraisemblablement aucun effet négatif sur l'évolution de la SEP. Lors de la prise de médicaments, il est toutefois recommandé de ne pas consommer d'alcool. En outre, les symptômes de fatigue ou de troubles de l'équilibre peuvent être renforcés par la consommation d'alcool.
Le stress peut favoriser les poussées chez les personnes atteintes de SEP. On ne connaît pas avec précision l’importance du stress sur l’évolution à long terme de la SEP.
La plupart des vaccinations courantes (grippe, tétanos, hépatite B, etc.) qui sont recommandées aux voyageurs souhaitant se rendre dans certains pays peuvent également être faites lors de SEP. Les personnes concernées doivent toutefois être averties que les vaccinations activent le système immunitaire ou influencent les processus immunitaires. Les processus auto-immunitaires qui jouent un rôle lors de SEP peuvent alors être stimulés. C'est pourquoi, il est nécessaire d'avoir une discussion approfondie avec votre neurologue traitant avant toute vaccination. Compte tenu des données existantes, la Société suisse de la SEP recommande les vaccinations à base de vaccins inactivés mais conseille d'éviter les vaccins vivants qui pourraient favoriser une poussée. Vous trouverez des informations supplémentaires à ce sujet sur le site de la SEP.
La vie en couple ou en famille des personnes atteintes de SEP est exposée à des charges psychiques bien plus pesantes que celle des personnes en bonne santé. D'une part, les personnes atteintes de SEP se posent toute une série de questions: suis-je encore attirant(e) pour mon partenaire? Vais-je perdre l'attention de mon partenaire? Puis-je encore tenir mon rôle de père ou de mère? D'autre part, un certain nombre de choses changent également pour les membres en bonne santé de la famille. Compréhension, tolérance et patience sont dès lors indispensables. Soyez ouverts les uns avec les autres, discutez de vos angoisses et de vos craintes et cherchez ensemble des solutions réalisables au quotidien.
Il n'existe aucune preuve scientifique permettant d'affirmer que le stress professionnel normal aurait des effets sur la SEP. Un grand nombre de personnes atteintes de SEP travaillent pendant des dizaines d'années et sont compétentes dans leur travail. Il faut pourtant prendre en considération le fait que les symptômes typiques de la SEP comme les troubles visuels peuvent présenter des problèmes pour certaines professions. Les personnes atteintes de SEP ont également besoin de pauses plus fréquentes car elles se fatiguent plus rapidement. La personne concernée doit donc répartir le déroulement de son travail différemment de celui d'une personne en bonne santé. Le choix de la profession est dès lors essentiel. Dans certains cas, lorsqu'apparaissent les spasticités ou les paralysies, il faut éventuellement considérer une reconversion professionnelle ou alors un changement au sein de l'entreprise.
Il n'existe pas d'obligation légale à informer son employeur au sujet de sa maladie. La personne concernée ne doit donner de sa propre initiative aucune indication au sujet de sa maladie. Toutefois, lorsque la SEP porterait atteinte à la performance, il serait donc souhaitable que l'employeur soit informé surtout si le travail présente un risque au niveau de la sécurité. Lorsque la personne concernée se fatigue rapidement, il serait judicieux d'en parler à l'employeur. Dans le cadre d'une nouvelle activité, s'il paraît évident que celle-ci ne pourra être terminée dans les délais à cause d'une poussée ou d'un séjour en rééducation, alors il convient d'en parler à l'employeur. La question de l'employeur quant à l'état de santé général de l'employé est irrecevable. Si par contre, la question est plus précise et interroge sur l'existence d'une maladie chronique et de son évolution durant les deux dernières années, il est conseillé de répondre conformément à la vérité. On se doit de communiquer à son employeur tout ce qui pourrait avoir une influence sur l'exercice de son travail.
Il est incontestable que le mouvement et l'activité physique contribuent au bien-être de l'humain. De nombreuses études scientifiques ont pu prouver qu'il existe un lien étroit entre l'activité physique et l'humeur psychique. Ces principes généraux s'appliquent également aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Toute activité sportive est à saluer, elle procure du plaisir et est ressentie comme un bienfait puisqu'elle contribue à améliorer la qualité de vie. En plus des aspects positifs sur le psychisme, il s'avère que l'activité physique est très efficace pour les personnes atteintes de SEP notamment dans le maintien de la force musculaire et les exercices pour la coordination des mouvements. Quelques types de sport peuvent apporter un soulagement à certains maux de la SEP comme par exemple: