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Per i bambini affetti da malattie rare, la famiglia svolge un ruolo centrale.
Anche se i ruoli, i compiti e le funzioni sono diversi all'interno di una famiglia, il sostegno reciproco è centrale e deve essere considerato una risorsa molto importante per affrontare la situazione. Il sostegno della propria famiglia e di altre importanti figure di riferimento fa sì che le situazioni difficili possano essere gestite per un lungo periodo di tempo. È importante accettare l'aiuto e fare rifornimento di energia più e più volte tra una cosa e l'altra - per se stessi, per la coppia, per i figli o anche per chi si prende cura di loro. Se vi limitate a dare e non fate mai rifornimento, vi brucerete.
Note importanti
Nota 1: Prendetevi cura delle vostre risorse e concedetevi delle "pause di riposo"
Uno strumento di programmazione (ad esempio Doodle) può essere utile per pianificare gli orari di assistenza con l'ambiente e le offerte di assistenza professionale (ad esempio il servizio di assistenza).
Le seguenti domande possono aiutarvi a prendere coscienza delle vostre esigenze:
- Cosa è bene per me?
- Qual è la routine quotidiana e come si possono creare o utilizzare le finestre temporali?
- Come posso inserire momenti di relax nella mia routine quotidiana?
- Chi del mio ambiente o della mia famiglia può sostenermi e come?
Nota 2: Prestate attenzione anche alle vostre esigenze
È facile comprendere che le proprie esigenze sono I bisogni si perdono nelle preoccupazioni della vita quotidiana. Pertanto, di tanto in tanto, consapevolmente fare una breve pausa e chiedersi:
- Come sto andando?
- Quali sono i miei Esigenze?
- Di cosa ho bisogno per affrontare la situazione?
Famiglia interna
La pianificazione o il supporto esterno possono essere un modo per ritagliarsi del tempo per sé
tempo per te stesso. Non mettete da parte le vostre esigenze e non sentitevi in colpa per questo.
Nota 3: Chiedere aiuto prima che poi
Il Essere madre o padre di un bambino affetto da una malattia rara può comportare sfide che mettono a dura prova anche la vostra coppia.
Le coppie possono rafforzarsi insieme in una situazione di crisi come questa.
Se
non si è orientati nella stessa direzione, o se una coppia vive separata
se non si è uniti, o se una coppia vive separata a causa di tutte le preoccupazioni, la partnership può andare in frantumi. Ottenere
cercate di ottenere supporto fin dall'inizio: prima è, meglio è.
Nota 4: I fratelli apprezzano la verità
I fratelli hanno bisogno di informazioni. Parlare con i fratelli e le sorelle in merito alla malattia, naturalmente in modo adeguato alle loro esigenze Appropriato al loro stadio di sviluppo.
Per i fratelli e le sorelle è più facile se si dice loro la verità che se si dice loro la verità
fratelli e sorelle se gli si dice la verità che se gli si presenta un mondo ideale e
ma percepiscono comunque che qualcosa non va.
Nota 5: Creare spazi liberi da malattie per i fratelli e le sorelle
Preoccupati per il piccolo paziente, la disponibilità del paziente, la disponibilità e l'attenzione dei genitori sono limitate ai fratelli sani Genitori sono limitati ai fratelli sani.
Dedicate del tempo ai fratelli e alle sorelle sani Fratelli e sorelle (ad esempio attraverso un servizio di sollievo). Anche se si tratta solo di Giocare a casa o, se possibile, fare una gita insieme. Inoltre esistono anche associazioni e fondazioni che offrono un tempo di riposo per i fratelli e le sorelle offerta.
Domande importanti
Quali sono i punti di contatto per i genitori in caso di difficoltà nella relazione di coppia?
Sollievo attraverso il supporto (psicologico)
Famigliablues.ch
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insieme Svizzera
La consulenza e il sostegno psicologico di insieme sono finalizzati a si rivolge a tutte le persone con bisogni speciali e/o ai loro familiari che si trovano a si trovano in una situazione di vita difficile o stressante. Argomenti: Relazioni e amore, sessualità, infanzia, pubertà, vecchiaia, lutto, Morte, problemi comportamentali, conflitti con le autorità e le istituzioni, ecc. La consulenza psicologica è riservata e gratuita. Lì non è richiesta l'adesione a insieme.
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Assistenza ai bambini e ai giovani/consulenza familiare
Una separazione o un divorzio possono alleggerire la situazione, ma può anche portare sfide di vario tipo. Bambini e Youth Welfare/Family Counselling offre consulenza per tutti gli aspetti della separazione e della e il divorzio, non solo per i bambini stessi, ma anche per gli adulti Adulti. Qui vengono fornite anche informazioni e supporto ai genitori single genitori single. Troverete inoltre molte informazioni su come come potete sostenere al meglio vostro figlio in questa situazione. Se siete interessati informarsi sul punto di contatto appropriato nel proprio cantone.
Terapia di coppia
Molti psicologi offrono una terapia di coppia. Chiedete a chi vi circonda di consigliarvi oppure cercate su Internet un terapeuta di coppia che soddisfi le vostre esigenze Terapeuta che soddisfi le vostre esigenze. Potete trovare alcuni esempi si trovano nel seguente elenco di link:
Pro Juventute
Pro Juventute offre ai genitori di bambini con e senza esigenze particolari consigli informativi per la vita familiare quotidiana e punti di contatto per domande e problemi.
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Consulenza per il divorzio
Il i consultori pubblici di coppia in vari cantoni offrono anche Servizi di consulenza per l'ambivalenza, la separazione e la mediazione, Gestione dei conflitti, consulenza in materia di divorzio e mediazione post-divorzio.
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Associazione professionale svizzera per la consulenza materna e paterna
La consulenza materna e paterna offre alle famiglie una consulenza gratuita nel loro luogo di residenza. La consulenza non si riferisce specificamente ai temi dei "bisogni speciali" e della "disabilità", ma aiuta i genitori a orientarsi nel loro ruolo e fornisce consigli professionali su temi quali la salute, lo sviluppo, l'alimentazione o l'educazione dei figli.
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Quali sono i punti di contatto e i servizi per i fratelli e le sorelle?
La convivenza con fratelli e sorelle con esigenze speciali può essere molto arricchente arricchire. Tuttavia, anche i fratelli sani devono affrontare molte sfide quotidiane sfide quotidiane. Per esempio, il bambino malato è spesso in primo piano e il genitore la disponibilità dei genitori è limitata per i fratelli sani, spesso devono essere premurosi nei confronti del fratello malato o devono affrontare la stigmatizzazione da parte dell'ambiente di fronte alla stigmatizzazione da parte dell'ambiente.
Il tuo turno
Il centro di competenza "Tocca a te" lavora per garantire che i fratelli e le sorelle che i fratelli possano crescere in modo sano. I vari Le offerte e gli eventi sono disponibili sul sito web.
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fratelli-figli.ch
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Film documentario e brochure informativa
Fratelli - tra noi
La piattaforma di scambio per fratelli e sorelle di bambini affetti da malattie rare È un'offerta per tutti i fratelli e le sorelle che hanno più di 16 anni sono.
Link interessanti
KiDS-22q11
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Pomeriggi per bambini della Lega contro il cancro (ZH)
La Lega contro il cancro di Zurigo offre pomeriggi per gli alunni delle scuole fino a 12 anni che incontrano il tema del cancro nella loro vita familiare quotidiana vita quotidiana.
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Psicologi infantili
Se un fratello soffre fratello soffre di questa situazione, può essere utile consultare uno psicologo infantile psicologo infantile può essere utile.
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Associazione svizzera di psicologia dell'infanzia e dell'adolescenza
Vita con
la "vita con" è un'offerta rivolta soprattutto ai fratelli e alle sorelle che hanno perso un fratello o una sorella. Qui vengono offerti incontri di gruppo e riunioni digitali.
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Altri punti di contatto
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Dominik
Schöbi, Dipartimento di Psicologia, Facoltà di Lettere e Filosofia, Università di Friburgo
Friburgo: "Gli uomini affrontano lo stress in modo diverso dalle donne"
Michèle Widler, psicoterapeuta, Centro di competenza Cure Palliative Pediatriche, Ospedale pediatrico universitario di Zurigo: "I fratelli hanno spesso forti capacità sociali"
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Elsbeth van Dam, nonna di Lio: "Sono immensamente orgogliosa di mia figlia e di mio nipote"
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