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Écrire de la littérature pour enfants en fauteuil roulant
Histoires de Grandad Wheels et Franz-Joseph Huainigg
Deux hommes : l'un vit au Royaume-Uni, jeune soixantenaire, l'autre vit en Autriche et a la cinquantaine. Ce blog raconte l'histoire de ces deux hommes qui vivent en fauteuil roulant, et comment ils sont devenus écrivains de livres pour enfants portant sur le handicap.
Écrire pour se rapprocher de son petit-fils
Être au milieu de la cinquantaine est une période excitante pour beaucoup de personnes car elles se rapprochent de l'âge de la retraite. D'autres personnes peuvent avoir la chance de partir à cet âge et d’écrire un nouveau chapitre de vie. Brian Abram, du Royaume-Uni, est l'un d'entre eux. Cependant, il n'a pas eu tant de chance que cela. Son nouveau chapitre de vie s’est ouvert d'une manière dont personne ne rêverait : un accident de vélo en 2013, qui l'a laissé paralysé du bas du corps à partir de la taille.
Comme pour les autres personnes atteintes d'une lésion médullaire, une série de défis attendait Brian. Pour couronner le tout, il était le nouveau grand-père d'un petit Charles, de 6 mois. Durant sa réadaptation, Brian était déjà certain de ses priorités : il voulait aider son petit-fils à comprendre pourquoi il ne peut pas marcher comme les autres grands-pères. C'est pour cette raison qu'il a commencé à écrire des histoires pour enfants sur sa vie en fauteuil roulant alors que Charles savait à peine lire !
En novembre dernier, sur la suggestion de sa famille et de ses amis, et avec leur soutien, Brian a publié son premier livre : « Charlie’s Big Idea ! » (FR : La grande idée de Charlie !), dans lequel on le retrouve en tant que Grandad Wheels, ainsi que son petit-fils Charles désormais âgé de 6 ans. Il a déjà planifié la sortie de deux autres livres de la série actuelle « The Adventures of Grandad Wheels » (FR : Les aventures de Grandad Wheels) – dont un contiendra le personnage de Hannah Cockroft MBE, la coureuse britannique en fauteuil roulant cinq fois championne des jeux paralympiques.
Il a été rapporté dans un article que la littérature pour enfants actuelle présente moins d'enfants avec un handicap qu'à l'époque victorienne, au XIXe siècle. Les livres pour enfants qui font explicitement référence au handicap ne sont pratiquement jamais des best-sellers. Brian aimerait changer la donne. Il espère voir plus de littérature pour enfants qui traite du handicap avec humour, de façon réaliste et enrichissante.
Écrire pour répondre aux questions des gens sur le handicap
Nous parlons souvent de ces choses que nous ne devrions pas dire aux utilisateurs de fauteuil roulant. Mais les enfants sont innocents et curieux. Ils ne se préoccupent pas des conventions sociales et posent simplement leurs questions. Par conséquent, la littérature pour enfants portant sur le handicap et les guides pour expliquer le handicap aux enfants sont particulièrement utiles.
Mais combien de parents sont encore embarrassés quand leurs enfants posent leurs questions innocentes telles que « qu'est-ce qui t'es arrivé ? » ou « pourquoi tu es en fauteuil roulant ? » à des utilisateurs de fauteuil roulant dans la rue ? Franz-Joseph Huainigg, d'Autriche, l'a vécu de nombreuses fois – pas en tant que parent embarrassé mais en tant que personne à qui l'on pose ces questions « embarrassantes ».
Franz-Joseph est paralysé depuis l'âge de 7 mois. Lorsqu'il se déplace en fauteuil roulant, les enfants viennent souvent lui poser des questions sur sa situation. Il n'est pas rare qu'ils soient rapidement stoppés par leurs parents qui pensent que c'est impoli. Franz-Joseph n'est pas de cet avis et il l'explique dans cette vidéo :
Franz-Joseph pense que les enfants devraient être encouragés à poser toutes les questions qu'ils ont en tête. C’est ainsi qu’il est devenu écrivain de littérature pour enfants. J'ai récemment lu son livre « Gemeinsam sind wir große Klasse » (FR : Ensemble nous sommes forts). Il s'agit d'une compilation de ses quatre livres pour enfants portant sur la vie avec un handicap : « Meine Füße sind der Rollstuhl » (FR : Mes pieds sont mon fauteuil roulant), deux livres sur le mutisme et la cécité, et un avec des enfants avec ou sans un handicap qui apprennent ensemble à l'école. Ses livres ont été traduits dans de nombreuses langues telles que l'espagnol, le chinois et le coréen, mais malheureusement pas encore en français.
L'histoire d'une petite fille en fauteuil roulant
« My feet are my wheelchair » a été publié en 1991. Le livre raconte l'histoire de Margit, une petite fille en fauteuil roulant, et de sa première sortie seule au supermarché. Il y a deux scénarios dans l'histoire que je trouve particulièrement représentatifs.
Le premier est quand Margit passe devant un banc où est assis un couple de personnes âgées. Le vieux monsieur demande pathétiquement à Margit : « Que t'es-t-il arrivé ? ». La vieille dame soupire alors bruyamment, affligée : « Si jeune et déjà si malheureuse ! »
Margit ne comprend pas pourquoi le vieux couple et d'autres inconnus dans la rue éprouvent autant de pitié pour elle. Elle était si enthousiaste à l'idée de sa première sortie pour faire des achats seule, mais plus maintenant. Agacée, elle interpelle le vieux couple : « Je suis comme les autres enfants. »
Le second scénario est lorsque Margit arrive au supermarché. Elle s'avance sur la rampe pour rentrer dans le supermarché puis se dirige vers le rayon frais où se trouve le lait. Alors qu'elle s'apprête à prendre du lait, un aimable employé du supermarché est déjà en train de lui en tendre une bouteille. Mais au lieu d'être reconnaissante, la jeune fille se sent agacée, car elle n'a pas demandé qu'on l'aide.
Peu après, l'employé l'aide à nouveau volontairement lorsqu'elle s'apprête à attraper un sac de pommes au rayon fruits. Elle se fâche alors et dit : « J'aimerais prendre les pommes moi-même comme tout le monde ! », ce qui laisse l'employé dans une incompréhension totale.
Ces deux scénarios illustrent parfaitement certains malentendus et tensions entre les personnes valides et la communauté des personnes ayant un handicap. Malheureusement, de nombreuses personnes associent encore le handicap au malheur et à la pitié. Le débordement de compassion se traduit par un défi pour les personnes ayant un handicap : elles doivent se battre pour avoir une chance de vivre indépendamment et être traitées de manière équitable.
Message clé de Franz-Joseph
En plus de la littérature pour enfants, Franz-Joseph dispose d'autres publications sur lui et le handicap, notamment le livre « Mit Mut zum Glück: Das Leben wagen » (FR : Avec courage vers le bonheur : oser vivre) publié en 2016.
Ayant été membre parlementaire du Conseil national d'Autriche pendant 15 ans, Franz-Joseph a commencé à travailler au sein du département audiovisuel humanitaire de l'ORF – la fondation autrichienne de droit public chargée de la radiotélédiffusion – en janvier 2019. Il a une chaîne YouTube avec des vidéos donnant des aperçus de sa vie quotidienne ainsi que son opinion et son engagement pour les droits des personnes handicapées. La vidéo ci-dessous montre son côté drôle, tout en délivrant un message bref mais profond :
« We have to give people with disability a voice. Nothing about us without us. » (FR : Nous devons donner une voix aux personnes handicapées. Les décisions nous concernant doivent être prises avec nous.)
Y a-t-il d'autres œuvres de littérature pour enfants ou écrivains traitant du handicap que vous recommanderiez ? Dites-le nous !