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La maladie se cache en effet dans les plis de la peau, sous les aisselles, dans la région de l'aine, la zone génitale et anale. Elle commence par l’occlusion d’un follicule pilo-sébacé, qui provoque une rétention et l'éclatement du canal pilaire, suivi d’une inflammation. Elle est chronique, et se manifeste par des poussées d’inflammations.
Les causes de l'acné inversée, ou maladie de Verneuil, ne sont pas encore connues. Elle est probablement due à un facteur génétique. Les hormones jouent elles aussi un rôle: «Cette maladie survient la plupart du temps après la puberté. On note une amélioration après 50 ans», explique le Professeur Alexander Navarini, responsable médical de la consultation sur l'acné inversée à l'Hôpital universitaire de Zurich. «Par ailleurs, le tabagisme et l'excès de poids sont des facteurs importants, qui augmentent 10 à 20 fois le risque d'être touché par la maladie.»
Trois degrés de sévérité
Les experts distinguent trois stades de la maladie, le stade léger qui se caractérise par la formation d'un ou plusieurs nodules et d’abcès douloureux. Le stade modéré, dans lequel les inflammations se présentent en même temps dans différentes zones, des fistules et des cicatrices hypertrophiques à l'odeur prononcée se forment. Enfin, le stade sévère, avec des inflammations étendues et des accumulations d'abcès. «Il n'est cependant pas dit que la maladie commence toujours sous sa forme légère et évolue vers les stades plus graves par la suite. De nombreux patients présentent plusieurs foyers infectieux dès la première manifestation de la maladie», explique le dermatologue.
Traitements médicamenteux et chirurgicaux
Arrêter de fumer et perdre du poids sont des mesures qui peuvent améliorer sensiblement l'évolution de la maladie, mais ne permettent pas de l'inverser. Il n'existe actuellement pas de traitement permettant de guérir de la maladie. L'objectif des traitements est donc de s'attaquer aux différentes altérations de la peau et d'empêcher les rechutes et les aggravations. Comment fonctionnent-ils? En associant les traitements médicamenteux et les traitements chirurgicaux: «Nous employons une antibiothérapie locale et générale, et des immunosuppresseurs. Par ailleurs, une demande d'autorisation est actuellement en cours pour un médicament prometteur permettant d'enrayer l'inflammation», révèle le Prof Navarini. «Nous pouvons exciser les nodules isolés de petite taille, et inciser les plus gros pour permettre l'évacuation des sécrétions.» Dans les cas aigus, il peut être utile de procéder à l'ablation chirurgicale des tissus touchés.
Le nombre réel de personnes touchées est inconnu
Seules les personnes qui consultent un spécialiste reçoivent un traitement adapté. C'est là le problème principal de l'acné inversée: car bien que des études démontrent qu'au moins 1 % de la population pourrait être atteint par la maladie, c'est un nombre bien inférieur de patients qui s'adresse à un dermatologue. «Les personnes atteintes ont souvent honte», explique le Prof Navarini, «d'une part, parce que les zones touchées sont embarrassantes. D'autre part, parce qu'ils culpabilisent en pensant que leur maladie est liée à leur mode de vie.» Il arrive également souvent que l'acné inversée ne soit pas identifiée car les personnes atteintes s'adressent à leur médecin de famille et non au dermatologue.
Trouver de l'aide
Le groupe d'entraide SchwAIz permet aux personnes atteintes de rencontrer d'autres patients, d'être écoutées et soutenues. Sur son site www.acneinversaschweiz.ch, cette association fournit des informations et aide à la recherche d'un médecin.
Consultation à l'Hôpital universitaire de Zurich
La clinique dermatologique de l'Hôpital universitaire de Zurich a ouvert une consultation spéciale pour les patients d'acné inversée. Les personnes intéressées peuvent y être adressées par leur médecin de famille ou leur spécialiste au numéro +41 44 255 31 55 ou par e-mail à <email-pii>