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Alors je dis, stop: ce n'est pas si fantastique, j'ai une sclérose en plaques. Il y a trois types de réactions: certaines personnes sont choquées et ne prennent plus contact avec vous. D’autres ont un discours très négatif: «Je connais aussi une personne qui est atteinte... la grand-mère d’une amie. Et elle en est morte. Assez jeune.» Puis suit généralement une sorte de best-of de demi-connaissances inutiles. Ça donne l’impression parler à des experts qui sont extrêmement difficiles à contredire et qui ne veulent pas l’être. Et la troisième réaction est de demander des explications sur la maladie. Parce que beaucoup ne savent même pas ce qu'est la SEP. Je pense que 99% des gens n'ont aucune idée de la SEP, malgré toute la sensibilisation qui est faite. La maladie de Parkinson est beaucoup plus connue.
J'ai expliqué à une nouvelle connaissance qu'elle devrait se renseigner sur la SEP sur internet. Elle l’a un peu mal pris et a insisté: «Imaginez que je sois une enfant de 6 ans et que vous deviez m'expliquer la SEP». J'ai rétorqué: «Imaginez que je ne veuille pas m'expliquer tout le temps, parce que je ne veux pas parler que de ça. J'ai la SEP et je vis avec sans que ma vie ne se résume à la maladie». Finalement, pour ne pas la blesser (et risquer notre relation), j'ai essayé d'expliquer. «Donc le "M" de MS (Acronyme allemand pour SEP) n'a rien à voir avec "muscle" du tout. Eh bien, vous voyez, ça a marché après tout», A-t-elle joyeusement dit. Mais je me suis moi-même senti très mal à l'aise.
Je suis toujours obligé d'expliquer des choses dont je n’ai pas envie de parler. Ce sont des expériences que j’ai toujours mal vécues.
Oliver R. Lattmann