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Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2019.00666 II. Kammer Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Käch Sozialversicherungsrichterin Romero-Käser Gerichtsschreiberin Tiefenbacher Urteil vom 1 4. Februar 2020 in Sachen X.___, geb. 2010 Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ diese vertreten durch Rechtsanwältin Angela Widmer- Fäh KSPartner Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. 1.1 X.___ leidet seit ihrer Geburt am 1 8. September 2010 unter anderem an einem Morbus Crouzon, was dem Geburtsgebrechen Nr. 142 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) entspricht (vgl. Urk. 7/8, Urk. 7/12). Am 5. Januar 2015 erkundigte sich die Mutter der Versicherten, ob die IV-Stelle eine Operation im Ausland (USA) übernehmen würde ( Urk. 7/111). Mit Vorbe scheid vom 2 0. Mai 2015 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegeh rens in Aussicht ( Urk. 7/130), wogegen die Mutter der Versicherten am 1 1. Juni 2015 Einwände erhob ( Urk. 7/133). Mit Verfügung vom 1 3. November 2015 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für eine Auslandbehandlung in Austauschbefugnis und übernahm rund Fr. 42'980.-- für eine im Frühjahr 2015 in Dallas (USA) durchgeführte Operation ( Urk. 7/154). 1.2 Am 3 1. Januar 2018 ersuchte die Mutter der Versicherten unter Beilage eines Kostenvoranschlags ( Urk. 7/204) um Kostengutsprache für eine weitere Operation in Dallas ( Urk. 7/205). Mit Vorbescheid vom 2 8. September 2018 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 7/215). Am 1. Feb ruar 2019 präzisierte die Mutter der Versicherten, in welchem Umfang sie die Übernahme der Kosten von zwei inzwischen - am 2 2. August und 1 1. Oktober 2018 ( Urk. 7/233) - erfolgten Operationen beantrage ( Urk. 7/227). Mit Verfügung vom 2 5. Mai 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kosten beitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen ( Urk. 7/237). Diese Verfügung hob sie am 7. Juni 2019 wiedererwägungsweise auf ( Urk. 7/244). Am 1 4. August 2019 gab das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) eine Stellungnahme ab ( Urk. 7/262/1-3). Mit Verfügung vom 2 0. August 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kos tenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen ( Urk. 7/264 = Urk. 2). 2. Die Mutter der Versicherten erhob am 2 3. September 2019 Beschwerde gegen die Verfügung vom 2 0. August 2019 ( Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die gesamten Kosten der medi zinischen Behandlung in Dallas (USA) zu übernehmen, eventuell sei die Sache zu weiteren Abklärungen zurückzuweisen ( Urk. 1 S. 2 oben Ziff. 1-3). Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 2 1. Oktober 2019 ( Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde, was der Beschwerdeführerin am 2 4. Oktober 2019 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 8), die am 2 0. November 2019 ein weiteres Mal Stellung nahm ( Urk. 9), was der Beschwerdegegnerin am 2 1. November 2019 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 11), die am 7. Januar 2020 auf Duplik ver zichtete ( Urk. 12 ), was der Beschwerdeführerin am 9. Januar 2020 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 13). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1 Gemäss Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden ( Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG). 1.2 Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt ( Art. 9 Abs. 1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere, weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss Art. 23 bis der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland ( Abs. 1). Wird eine Eingliederungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3). 1.3 Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über die Geburtsgebrechen, GgV ). Der darin enthaltende Verhältnismässigkeitsgrund satz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Eingliederungsmassnahme verfolgten Zweck anderer seits. Dieser Aspekt der finanziellen Angemessenheit ist mit dem Kriterium der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medizinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Person zum angestrebten Erfolg zu führen. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung einnehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1 IVG bis zum vollendeten 2 0. Altersjahr unabhängig von der Mög lichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetrete nen Beeinträchtigung (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_881/2015 vom 2 2. April 2016 E. 3.3 und 8C_664/2014 vom 2 1. Mai 2015 E. 2.2). Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Prak tikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimm ten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliede rungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversi cherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Mass nahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversi cherung gehen. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung ( Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel ( Art. 4 bis IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nach gewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2), das heisst der wissen schaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; Urteil des Bundesgerichts I 519/03 vom 1 1. Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts I 19/03 vom 2 9. Januar 2004 E. 2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten ret rospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeu tischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 1 2. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen). 1.4 Die genannte Orientierung an den im Krankenversicherungsrecht massgebenden Kriterien der Wirksamkeit wie auch der Z w eckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit (WZW) als Konkretisierung der Verhältnismässigkeitsgrundsatzes rechtfertigt auch im Zusammenhang mit Auslandbehandlungen einen Blick auf die Praxis im Bereich der Krankenversicherung: Eine Ausnahme vom Territorialitätsprinzip gemäss Art. 36 Abs. 1 der Verordnung über die Krankenversicherung ( KVV ) in Verbindung mit Art. 34 Abs. 2 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung ( KVG ) ist unter dem Gesichtswinkel des KVG nur möglich, wenn in der Schweiz überhaupt keine Behandlungsmöglichkeit besteht oder aber im Einzelfall eine innerstaatlich praktizierte therapeutische Massnahme im Vergleich zur auswärti gen Behandlungsalternative für die betroffene Person wesentliche und erheblich höhere Risiken mit sich bringt und damit eine mit Blick auf den angestrebten Heilungserfolg medizinisch verantwortbare und in zumutbarer Weise durchführ bare, mithin zweckmässige Behandlung in der Schweiz konkret nicht gewährleis tet ist (BGE 145 V 170 E. 2.2) Nur schwerwiegende Lücken im Behandlungsangebot («Versorgungslücken») rechtfertigen es, vom Territorialitätsprinzip abzuweichen. Dabei handelt es sich in der Regel um Behandlungen, die hochspezialisierte Techniken verlangen oder um seltene Krankheiten, für welche - gerade wegen ihrer Seltenheit - die Schweiz nicht über eine genügende diagnostische oder therapeutische Erfahrung verfügt. Wird hingegen in der Schweiz eine in Fachkreisen breit anerkannte und zweck mässige Behandlungsmethode üblicherweise praktiziert, hat die versicherte Per son keinen Anspruch auf Erstattung der Kosten für eine im Ausland vorgenom mene therapeutische Vorkehr. Bloss geringfügige, schwer abschätzbare oder gar umstrittene Vorteile einer auswärts praktizierten Behandlungsmethode, aber auch der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über grössere Erfahrung auf dem betreffenden Fachgebiet verfügt bzw. höhere Fallzahlen ausweist, ver mögen für sich allein noch keinen medizinischen Grund im Sinne von Art. 34 Abs. 2 KVG abzugeben (BGE 145 V 170 E. 2.3). 1. 5 Die Vermeidung inländischer Versorgungslücken darf jedoch nicht zum Selbst zweck verkommen. Die Operationsfrequenz an Schweizer Kliniken kann sich bei einem bestimmten komplexen Eingriff tatsächlich auf einem so tiefen Niveau bewegen, dass sich die Frage aufdrängt, ob der jeweilige Operateur oder (viel mehr) das Operationsteam die erforderliche Erfahrung und Routine erlangen und aufrechterhalten könne. Ein übermässig risikobehaftete s Therapieangebot kann sich für die Patienten noch weit nachteiliger auswirken als die fehlende Möglich keit, sich hierzulande einem bestimmten Eingriff zu unterziehen (BGE 145 V 170 E. 7.3). So erachtete das Bundesgericht insbesondere die Zahl von rund 5.5 pro Jahr in der Schweiz durchgeführten Phalloplastiken als «äusserst tief» (BGE 145 V 170 E. 7.4) und erachtete weitere Abklär ungen als unumgänglich (BGE 145 V 170 E. 8.3). 2. 2.1 Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung ( Urk. 2) davon aus, dass die 2018 von Dr. med. Z.___ in Dallas (USA) durchgeführten Operationen - eine Mittelgesichtsosteotomie Le Fort III Halo Distraktor und die Entfernung des Distraktors - auch in der Schweiz hätten erfolgen können und bei Abrechnung gemäss Diagnosis Related Groups (DRG) rund Fr. 18'076.-- gekostet hätten (S. 2). 2.2 Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber auf den Standpunkt ( Urk. 1), das Crouzon -Syndrom sei eine ausgesprochen seltene Krankheit (S. 10 Ziff. 24), mit welcher in der Schweiz pro Jahr weniger als zwei Kinder zur Welt käm en, so dass nur sehr wenige entsprechende Operationen anfielen (S. 11 Ziff. 25). Die von Dr. Z.___ entwickelte Technik sei der traditione lle n Le Fort III Technik aus näher genannten Gründen überlegen (S. 12 Ziff. 28), was auch die konsultierte RAD-Ärztin bestätigt habe (S. 13). Eine gleichwertige Behandlungsmöglichkeit in der Schweiz bestehe nicht, weshalb gemäss Art. 23 bis Abs. 1 IVV die gesamten Kosten der Auslandbehandlung zu übernehmen seien (S. 13 f.). Die Berechnung der Beschwerdegegnerin basiere ferner auf den DRG-Kosten für eine Le Fort II statt der wesentlich aufwändigeren Le Fort III Operation (S. 14 Ziff. 31). Die Gesamt kosten der Behandlung in Dallas beliefen sich auf rund Fr. 79'902.-- (S. 15 Ziff. 33). 2.3 Strittig und zu prüfen ist, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin die Kosten der 2018 durchgeführten Operationen zu übernehmen hat. 3. 3.1 Eine Mitarbeiterin des A.___, Dallas (USA), führte am 1 5. Juni 2018 unter anderem aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Le Fort III Operation mit Halo-Distraktion sei der traditionellen Le Fort III Methode aus näher genannten Grün den überlegen ( Urk. 7/207). 3.2 Am 1 2. Juli 2018 konsultierte die Beschwerdegegnerin Prof. Dr. med. et dent. B.___ ( Urk. 7/209) und unterbreitete ihm die Frage, ob eine Mittel gesichtsdistraktion in der Schweiz durchgeführt werden könnte. Falls ja, werde um eine Kostenaufstellung der Operationskosten in der Schweiz gebeten. Prof. B.___ führte mit Stellungnahme vom 1 0. August 2018 ( Urk. 7/212) aus, die Operation wäre in der Schweiz möglich und die Kosten gemäss DRG beliefen sich auf rund Fr. 20'000.-- (S. 1). Der Eingriff müsste von einem sehr erfahrenen cra niofazialen Team durchgeführt werden (S. 1 f.). Entsprechend dem Schwierig keitsgrad und der Länge der Operation könnte der Eingriff wohl nicht für Fr. 20'000.-- durchgeführt werden (S. 2). 3.3 Dr. med. C.___, Facharzt für Chirurgie sowie für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), führte in seiner Stellungnahme vom 7. September 2018 aus, aus medizinischer Sicht sei eine Operation in der Schweiz möglich. Ein Kostenvergleich sei nicht möglich, weil sich Prof. B.___ diesbezüglich noch nicht festgelegt habe ( Urk. 7/214 S. 3 unten ). 3.4 Am 1 5. April 2019 teilte die D.___ auf Anfrage der Beschwerde gegnerin mit, die Kosten eine r Mittelgesichts-Osteotomie Le Fort II und Anlage eines Halo- Distraktors beliefen sich auf rund Fr. 14'160.-- und diejenigen der Entfernung des Distraktors auf Fr. 3'916.-- ( Urk. 7/235). 3.5 Am 1. Juli 2019 erstattete Dr. med. E.___, Fachärztin für Orthopädi sche Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, RAD, eine Stellung nahme ( Urk. 7/263 S. 1 f.). Sie führte aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Technik der Gesichtsdistraktion unterscheide sich massgeblich von der traditionellen Methode und werde mit einem von ihm patentierten Distraktor durchgeführt. Der wesentliche Unterschied im operativen Vorgehen bestehe darin, dass die Distrak tion über den Oberkiefer mittels einer an den Frontzähnen fixierten Schiene erfolge. Dadurch könne eine grössere Distraktionsstrecke erzielt werden und damit die Enge im Rachen, die zum Schlaf-Apnoe-Syndrom führe, besser erwei tert werden. Das Miteinanderverdrahten der Zähne, wie beim traditionellen Vor gehen, entfalle und das Kind könne auch während der Distraktionsphase Nahrung oral aufnehmen. Diese Technik sei speziell für die Behandlung von Kindern im frühen Schulalter geeignet. Dr. Z.___ sei ein ausgewiesener Spezialist, der eine hohe Fallzahl und damit eine grosse Erfahrung und Routine in der Behandlung dieser Deformität ausweis e. Die von ihm durchgeführte Technik zeig e in Bezug auf die Schlaf-Apnoe deutlich bessere Ergebnisse als die traditionelle Technik (S. 2). Zusammenfassend könne zum medizinischen Sachverhalt festgestellt werden, dass die von Dr. Z.___ durchgeführte Operationstechnik gegenüber der traditi onellen Le Fort III Operation massgebliche Vorteile aufweis e, was durch Veröf fentlichungen belegt werden könne. Aufgrund der ausgeprägten Schlaf-Apnoe könne aus medizinischer Sicht festgehalten werden, dass diese Technik somit indiziert gewesen sei. Aus rein medizinischer Sicht könne die Kostenübernahme empfohlen werden. Die von den Eltern vorgelegte Kostenabrechnung schliesse alle Behandlungselemente ein. Die Argumentation von Prof. B.___, dass ein der artig aufwändiger Eingriff auch in der Schweiz nicht für Fr. 20'000.-- zu haben wäre, erscheine n achvollziehbar (S. 2 unten). 3.6 Am 1 4. August 2019 nahmen auf Anfrage der Beschwerdegegnerin F.____, Bereichsleiter Sach- und Geldleistungen, und G.___, Ärztin, Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), Stellung ( Urk. 7/262/1-3). Sie führten unter anderem aus, die von Dr. E.___ zitierte Veröffentlichung im Jahr 2005 sei über 14 Jahre alt (S. 1). Ausser einer 2001 publizierten Vorstudie seien keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden wor den. Eine «rasch erfolgte Literatursuche in Pubmed » zeige, dass es eine relativ grosse Anzahl von Studien über Behandlungen von syndromalen Kraniosynosto sen gebe. Neuste Studien wiesen auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Le Fort III Distraktion hin sowie darauf, dass diese Operationsart am meisten Einfluss in ästhetischer Hinsicht habe und die Schlafapnoe wirksam behandle. Der Autor einer anderen Studie erwähne, dass in seinem Kompetenzzentrum die gewählte Therapie die Monoblock-Operation mit oder ohne Distraktion sei (S. 2 oben). Dem Schreiben von Prof. B.___ (vgl. vorstehend E. 3. 2 ) sei zu entnehmen, dass diese Operation auch in der Schweiz durchgeführt werde. Eine Suche auf der Orphanet -Website zeige, dass europaweit und insbesondere in Deutschland einige (nicht näher bezeichnete) spezialisierte Zentren solche Operationen ebenfalls durchführ ten (S. 2 Mitte). Als Fazit führten sie aus, der Literatur und den Leitlinien sei nirgends zu entneh men, dass die Methode von Dr. Z.___ gegenüber sonstigen überlegen sei. Ferner bestehe die Möglichkeit, diese Operation in der Schweiz durchzuführen. In Anbe tracht der Seltenheit des Crouzon -Syndroms könne aber von beachtlichen Grün den für eine Auslandbehandlung ausgegangen werden, weshalb empfohlen werde, gemäss Art. 23 bis Abs. 3 IVV die von der D.___ berechneten Kosten (vgl. vorstehend E. 3. 4 ) zu übernehmen (S. 2 unten). 3.7 Dr. Z.___ und Dr. H.___ publizierten im April 2015 im Plastic Reconstruc tion Surgery (PRS) Journal (135 S. 731e ff.) einen Beit rag zum Thema « … » ( Urk. 3/8). Darin untersuchten sie von 104 Kindern mit einer Le Fort III Operation zwischen 1998 und 2012 diejenigen mit abgeschlossenem Skelettwachstum, was auf deren 34 zutraf (S. 732e). 4. 4.1 Die Beschwerdegegnerin stützte ihren Entscheid vollumfänglich auf die BSV-Stellungnahme (vorstehend E. 3.6) ab. Zu dieser ist vorweg zu bemerken, dass deren Verfasserin augenscheinlich über keine fachärztliche oder sonstige Zusatzqualifikation verfügt, dies im Unterschied zur RAD-Ärztin und Fachärztin für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates Dr. E.___. Dies ergibt sich auch aus dem Medizinal beruferegister, wo die BSV-Ärztin unter dem Namen G.___ eingetragen ist. Schwerste Bedenken weckt die Tatsache, dass in der BSV-Stellungnahme ausge führt wurde, es seien ausser den 2001 und 20 0 5 publizierten keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden worden. Offensichtlich wurde die von ihm gemeinsam mit Dr. H.___ im Jahr 2015 publizierte Studie (vorstehend E. 3.7) über sehen, obwohl sie sogar im gleichen Fachblatt ( Plastic Reconstruction Surgery Journal) wie der Artikel von 2005 publiziert wurde. Demen t sprechend erweist sich die «rasch erfolgte Literatursuche» als insuffizient, was geeignet ist, allen darauf abgestützten Schlussfolgerungen mit Zurückhaltung zu begegnen. Insbe sondere ist zu fragen, als wie zuverlässig und unvoreingenommen die erfolgte Bezugnahme auf zwei angeführte neuere Studien gelten kann, zumal zwar aus geführt wurde, es gebe eine «relativ grosse Anzahl von Studien» zur fraglichen Thematik, aber nicht angegeben wurde, aus welchen Gründen auf lediglich deren zwei Bezug genommen wurde. Nicht zu überzeugen vermag schliesslich der lediglich pauschale Hinweis auf «einige spezialisierte Zentren», die europaweit und insbesondere in Deutschland «solche Operationen» durchführten, wie auch die ausgesprochen selektive Bezug nahme auf die Ausführungen von Prof. B.___ (vorstehend E. 3.2), nämlich dessen Angabe, die Operation wäre in der Schweiz möglich, nicht aber, dass er den Kos tenrahmen gemäss DRG (rund Fr. 20'000.--) in Frage gestellt hat. 4.2 Aufgrund der dargelegten Mängel erweist sich die BSV-Stellungnahme als unge eignet, um den von der Beschwerdegegnerin gefällten Entscheid zu begründen. Sodann ist in Rechnung zu stellen, dass es die Beschwerdegegnerin unterlassen hat, Prof. B.___ zu einer ziffernmässigen Angabe der mutmasslichen Kosten einer Inlandbehandlung anzuhalten, obwohl sie festgehalten hatte, dieser habe sich diesbezüglich noch nicht festgelegt (vorstehend E. 3.3). Seitens des RAD ist dies durchaus verständlich, wurde doch die Kostenübernahme der Auslandbehandlung empfohlen (vorstehend E. 3.5), seitens der Sachbearbeitung jedoch, welche die Übernahme auf die in der Schweiz anfallenden Kosten beschränkte, nicht. Gemäss dem Feststellungsblatt vom 2 0. August 2019 ( Urk. 7/263) erfolgte nach dem Eingang der BSV-Stellungnahme vom 1 4. August 2019 keine weitere Kon sultation des RAD, sondern es folgte am 1 9. August 2019 der Entscheid der Kun denberatung für einen Kostenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- gemäss BSV-Stellungnahme (S. 3 oben). Das ist insofern bedauerlich, dass zumindest ein Teil der Schwachstellen der BSV-Beurteilung auch seitens der Sachbearbeitung hätte erkannt werden können, so dass eine Rücksprache mit Dr. E.___ wohl ange zeigt gewesen wäre. Schliesslich erweisen sich auch die von der D.___ gemachten Angaben (vorstehend E. 3.4) als mangelhaft, denn sie berücksichtigen die Kosten einer Operation Le Fort II statt der hier vorliegenden Operation Le Fort III. 4.3 Damit erweist sich der Sachverhalt insgesamt als ungenügend abgeklärt, was zur Aufhebung der angefochtenen Verfügung und zur Gutheissung der dagegen erhobenen Beschwerde führt, dies unter Rückweisung der Sache an die Beschwer degegnerin zur Vornahme der erforderlichen Abklärungen. 4.4 Zu prüfen und substantiiert zu begründen ist insbesondere, ob die von Dr. Z.___ entwickelte und praktizierte Ausgestaltung der Mittelgesichtsdistraktion nach L e Fort III mit Halo- Detraktor deren konventioneller Variante hinsichtlich Wirksam keit und Zweckmässigkeit überlegen oder lediglich ebenbürtig ist, sowie, ob und in welcher Häufigkeit sie (oder die konventionelle Variante) in der Schweiz durch geführt wird und was dies im Lichte von BGE 145 V 170 (vorstehend E. 1. 5 ) bedeutet, und gegebenenfalls welche Kosten eine Inlandbehandlung im konkreten Fall generiert hätte. Auszugehen ist dabei von der Häufigkeit der genannten Ope rationstechnik(en) und nicht etwa des Auftretens des Crouzon -Syndroms, denn es steht fest, dass die Operation auch im Zusammenhang mit zahlreichen anderen (wohl verwandten) Deformationen Anwendung findet (vgl. H.___ / Z.___ - vorste hend E. 3.7 - S. 732e). 5. 5.1 Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 600.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle gen. 5.2 Der obsiegenden und anwaltlich vertretenen Beschwerdeführerin steht eine Pro zessentschädigung zu, die beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 2 2 0. (zuzüglich Mehrwertsteuer) ermessensweise auf Fr. 2'500.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) festzusetzen und der Beschwerdegegnerin auf zuerlegen ist. Das Gericht erkennt: 1. Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 2 0. August 2019 aufge hoben und die Sache an diese zurückgewiesen wird, damit sie nach erfolgten Abklärun gen im Sinne der Erwägungen neu verfüge. 2. Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessent schädigung von Fr. 2’500.-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen. 4. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwältin Angela Widmer- Fäh - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin MosimannTiefenbacher

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2019.00666 II. Kammer Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Käch Sozialversicherungsrichterin Romero-Käser Gerichtsschreiberin Tiefenbacher Urteil vom 1 4. Februar 2020 in Sachen X.___, geb. 2010 Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ diese vertreten durch Rechtsanwältin Angela Widmer- Fäh KSPartner Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. 1.1 X.___ leidet seit ihrer Geburt am 1 8. September 2010 unter anderem an einem Morbus Crouzon, was dem Geburtsgebrechen Nr. 142 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) entspricht (vgl. Urk. 7/8, Urk. 7/12). Am 5. Januar 2015 erkundigte sich die Mutter der Versicherten, ob die IV-Stelle eine Operation im Ausland (USA) übernehmen würde ( Urk. 7/111). Mit Vorbe scheid vom 2 0. Mai 2015 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegeh rens in Aussicht ( Urk. 7/130), wogegen die Mutter der Versicherten am 1 1. Juni 2015 Einwände erhob ( Urk. 7/133). Mit Verfügung vom 1 3. November 2015 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für eine Auslandbehandlung in Austauschbefugnis und übernahm rund Fr. 42'980.-- für eine im Frühjahr 2015 in Dallas (USA) durchgeführte Operation ( Urk. 7/154). 1.2 Am 3 1. Januar 2018 ersuchte die Mutter der Versicherten unter Beilage eines Kostenvoranschlags ( Urk. 7/204) um Kostengutsprache für eine weitere Operation in Dallas ( Urk. 7/205). Mit Vorbescheid vom 2 8. September 2018 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 7/215). Am 1. Feb ruar 2019 präzisierte die Mutter der Versicherten, in welchem Umfang sie die Übernahme der Kosten von zwei inzwischen - am 2 2. August und 1 1. Oktober 2018 ( Urk. 7/233) - erfolgten Operationen beantrage ( Urk. 7/227). Mit Verfügung vom 2 5. Mai 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kosten beitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen ( Urk. 7/237). Diese Verfügung hob sie am 7. Juni 2019 wiedererwägungsweise auf ( Urk. 7/244). Am 1 4. August 2019 gab das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) eine Stellungnahme ab ( Urk. 7/262/1-3). Mit Verfügung vom 2 0. August 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kos tenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen ( Urk. 7/264 = Urk. 2). 2. Die Mutter der Versicherten erhob am 2 3. September 2019 Beschwerde gegen die Verfügung vom 2 0. August 2019 ( Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die gesamten Kosten der medi zinischen Behandlung in Dallas (USA) zu übernehmen, eventuell sei die Sache zu weiteren Abklärungen zurückzuweisen ( Urk. 1 S. 2 oben Ziff. 1-3). Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 2 1. Oktober 2019 ( Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde, was der Beschwerdeführerin am 2 4. Oktober 2019 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 8), die am 2 0. November 2019 ein weiteres Mal Stellung nahm ( Urk. 9), was der Beschwerdegegnerin am 2 1. November 2019 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 11), die am 7. Januar 2020 auf Duplik ver zichtete ( Urk. 12 ), was der Beschwerdeführerin am 9. Januar 2020 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 13). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1 Gemäss Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden ( Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG). 1.2 Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt ( Art. 9 Abs. 1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere, weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss Art. 23 bis der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland ( Abs. 1). Wird eine Eingliederungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3). 1.3 Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über die Geburtsgebrechen, GgV ). Der darin enthaltende Verhältnismässigkeitsgrund satz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Eingliederungsmassnahme verfolgten Zweck anderer seits. Dieser Aspekt der finanziellen Angemessenheit ist mit dem Kriterium der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medizinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Person zum angestrebten Erfolg zu führen. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung einnehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1 IVG bis zum vollendeten 2 0. Altersjahr unabhängig von der Mög lichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetrete nen Beeinträchtigung (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_881/2015 vom 2 2. April 2016 E. 3.3 und 8C_664/2014 vom 2 1. Mai 2015 E. 2.2). Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Prak tikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimm ten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliede rungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversi cherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Mass nahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversi cherung gehen. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung ( Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel ( Art. 4 bis IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nach gewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2), das heisst der wissen schaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; Urteil des Bundesgerichts I 519/03 vom 1 1. Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts I 19/03 vom 2 9. Januar 2004 E. 2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten ret rospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeu tischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 1 2. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen). 1.4 Die genannte Orientierung an den im Krankenversicherungsrecht massgebenden Kriterien der Wirksamkeit wie auch der Z w eckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit (WZW) als Konkretisierung der Verhältnismässigkeitsgrundsatzes rechtfertigt auch im Zusammenhang mit Auslandbehandlungen einen Blick auf die Praxis im Bereich der Krankenversicherung: Eine Ausnahme vom Territorialitätsprinzip gemäss Art. 36 Abs. 1 der Verordnung über die Krankenversicherung ( KVV ) in Verbindung mit Art. 34 Abs. 2 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung ( KVG ) ist unter dem Gesichtswinkel des KVG nur möglich, wenn in der Schweiz überhaupt keine Behandlungsmöglichkeit besteht oder aber im Einzelfall eine innerstaatlich praktizierte therapeutische Massnahme im Vergleich zur auswärti gen Behandlungsalternative für die betroffene Person wesentliche und erheblich höhere Risiken mit sich bringt und damit eine mit Blick auf den angestrebten Heilungserfolg medizinisch verantwortbare und in zumutbarer Weise durchführ bare, mithin zweckmässige Behandlung in der Schweiz konkret nicht gewährleis tet ist (BGE 145 V 170 E. 2.2) Nur schwerwiegende Lücken im Behandlungsangebot («Versorgungslücken») rechtfertigen es, vom Territorialitätsprinzip abzuweichen. Dabei handelt es sich in der Regel um Behandlungen, die hochspezialisierte Techniken verlangen oder um seltene Krankheiten, für welche - gerade wegen ihrer Seltenheit - die Schweiz nicht über eine genügende diagnostische oder therapeutische Erfahrung verfügt. Wird hingegen in der Schweiz eine in Fachkreisen breit anerkannte und zweck mässige Behandlungsmethode üblicherweise praktiziert, hat die versicherte Per son keinen Anspruch auf Erstattung der Kosten für eine im Ausland vorgenom mene therapeutische Vorkehr. Bloss geringfügige, schwer abschätzbare oder gar umstrittene Vorteile einer auswärts praktizierten Behandlungsmethode, aber auch der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über grössere Erfahrung auf dem betreffenden Fachgebiet verfügt bzw. höhere Fallzahlen ausweist, ver mögen für sich allein noch keinen medizinischen Grund im Sinne von Art. 34 Abs. 2 KVG abzugeben (BGE 145 V 170 E. 2.3). 1. 5 Die Vermeidung inländischer Versorgungslücken darf jedoch nicht zum Selbst zweck verkommen. Die Operationsfrequenz an Schweizer Kliniken kann sich bei einem bestimmten komplexen Eingriff tatsächlich auf einem so tiefen Niveau bewegen, dass sich die Frage aufdrängt, ob der jeweilige Operateur oder (viel mehr) das Operationsteam die erforderliche Erfahrung und Routine erlangen und aufrechterhalten könne. Ein übermässig risikobehaftete s Therapieangebot kann sich für die Patienten noch weit nachteiliger auswirken als die fehlende Möglich keit, sich hierzulande einem bestimmten Eingriff zu unterziehen (BGE 145 V 170 E. 7.3). So erachtete das Bundesgericht insbesondere die Zahl von rund 5.5 pro Jahr in der Schweiz durchgeführten Phalloplastiken als «äusserst tief» (BGE 145 V 170 E. 7.4) und erachtete weitere Abklär ungen als unumgänglich (BGE 145 V 170 E. 8.3). 2. 2.1 Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung ( Urk. 2) davon aus, dass die 2018 von Dr. med. Z.___ in Dallas (USA) durchgeführten Operationen - eine Mittelgesichtsosteotomie Le Fort III Halo Distraktor und die Entfernung des Distraktors - auch in der Schweiz hätten erfolgen können und bei Abrechnung gemäss Diagnosis Related Groups (DRG) rund Fr. 18'076.-- gekostet hätten (S. 2). 2.2 Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber auf den Standpunkt ( Urk. 1), das Crouzon -Syndrom sei eine ausgesprochen seltene Krankheit (S. 10 Ziff. 24), mit welcher in der Schweiz pro Jahr weniger als zwei Kinder zur Welt käm en, so dass nur sehr wenige entsprechende Operationen anfielen (S. 11 Ziff. 25). Die von Dr. Z.___ entwickelte Technik sei der traditione lle n Le Fort III Technik aus näher genannten Gründen überlegen (S. 12 Ziff. 28), was auch die konsultierte RAD-Ärztin bestätigt habe (S. 13). Eine gleichwertige Behandlungsmöglichkeit in der Schweiz bestehe nicht, weshalb gemäss Art. 23 bis Abs. 1 IVV die gesamten Kosten der Auslandbehandlung zu übernehmen seien (S. 13 f.). Die Berechnung der Beschwerdegegnerin basiere ferner auf den DRG-Kosten für eine Le Fort II statt der wesentlich aufwändigeren Le Fort III Operation (S. 14 Ziff. 31). Die Gesamt kosten der Behandlung in Dallas beliefen sich auf rund Fr. 79'902.-- (S. 15 Ziff. 33). 2.3 Strittig und zu prüfen ist, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin die Kosten der 2018 durchgeführten Operationen zu übernehmen hat. 3. 3.1 Eine Mitarbeiterin des A.___, Dallas (USA), führte am 1 5. Juni 2018 unter anderem aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Le Fort III Operation mit Halo-Distraktion sei der traditionellen Le Fort III Methode aus näher genannten Grün den überlegen ( Urk. 7/207). 3.2 Am 1 2. Juli 2018 konsultierte die Beschwerdegegnerin Prof. Dr. med. et dent. B.___ ( Urk. 7/209) und unterbreitete ihm die Frage, ob eine Mittel gesichtsdistraktion in der Schweiz durchgeführt werden könnte. Falls ja, werde um eine Kostenaufstellung der Operationskosten in der Schweiz gebeten. Prof. B.___ führte mit Stellungnahme vom 1 0. August 2018 ( Urk. 7/212) aus, die Operation wäre in der Schweiz möglich und die Kosten gemäss DRG beliefen sich auf rund Fr. 20'000.-- (S. 1). Der Eingriff müsste von einem sehr erfahrenen cra niofazialen Team durchgeführt werden (S. 1 f.). Entsprechend dem Schwierig keitsgrad und der Länge der Operation könnte der Eingriff wohl nicht für Fr. 20'000.-- durchgeführt werden (S. 2). 3.3 Dr. med. C.___, Facharzt für Chirurgie sowie für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), führte in seiner Stellungnahme vom 7. September 2018 aus, aus medizinischer Sicht sei eine Operation in der Schweiz möglich. Ein Kostenvergleich sei nicht möglich, weil sich Prof. B.___ diesbezüglich noch nicht festgelegt habe ( Urk. 7/214 S. 3 unten ). 3.4 Am 1 5. April 2019 teilte die D.___ auf Anfrage der Beschwerde gegnerin mit, die Kosten eine r Mittelgesichts-Osteotomie Le Fort II und Anlage eines Halo- Distraktors beliefen sich auf rund Fr. 14'160.-- und diejenigen der Entfernung des Distraktors auf Fr. 3'916.-- ( Urk. 7/235). 3.5 Am 1. Juli 2019 erstattete Dr. med. E.___, Fachärztin für Orthopädi sche Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, RAD, eine Stellung nahme ( Urk. 7/263 S. 1 f.). Sie führte aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Technik der Gesichtsdistraktion unterscheide sich massgeblich von der traditionellen Methode und werde mit einem von ihm patentierten Distraktor durchgeführt. Der wesentliche Unterschied im operativen Vorgehen bestehe darin, dass die Distrak tion über den Oberkiefer mittels einer an den Frontzähnen fixierten Schiene erfolge. Dadurch könne eine grössere Distraktionsstrecke erzielt werden und damit die Enge im Rachen, die zum Schlaf-Apnoe-Syndrom führe, besser erwei tert werden. Das Miteinanderverdrahten der Zähne, wie beim traditionellen Vor gehen, entfalle und das Kind könne auch während der Distraktionsphase Nahrung oral aufnehmen. Diese Technik sei speziell für die Behandlung von Kindern im frühen Schulalter geeignet. Dr. Z.___ sei ein ausgewiesener Spezialist, der eine hohe Fallzahl und damit eine grosse Erfahrung und Routine in der Behandlung dieser Deformität ausweis e. Die von ihm durchgeführte Technik zeig e in Bezug auf die Schlaf-Apnoe deutlich bessere Ergebnisse als die traditionelle Technik (S. 2). Zusammenfassend könne zum medizinischen Sachverhalt festgestellt werden, dass die von Dr. Z.___ durchgeführte Operationstechnik gegenüber der traditi onellen Le Fort III Operation massgebliche Vorteile aufweis e, was durch Veröf fentlichungen belegt werden könne. Aufgrund der ausgeprägten Schlaf-Apnoe könne aus medizinischer Sicht festgehalten werden, dass diese Technik somit indiziert gewesen sei. Aus rein medizinischer Sicht könne die Kostenübernahme empfohlen werden. Die von den Eltern vorgelegte Kostenabrechnung schliesse alle Behandlungselemente ein. Die Argumentation von Prof. B.___, dass ein der artig aufwändiger Eingriff auch in der Schweiz nicht für Fr. 20'000.-- zu haben wäre, erscheine n achvollziehbar (S. 2 unten). 3.6 Am 1 4. August 2019 nahmen auf Anfrage der Beschwerdegegnerin F.____, Bereichsleiter Sach- und Geldleistungen, und G.___, Ärztin, Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), Stellung ( Urk. 7/262/1-3). Sie führten unter anderem aus, die von Dr. E.___ zitierte Veröffentlichung im Jahr 2005 sei über 14 Jahre alt (S. 1). Ausser einer 2001 publizierten Vorstudie seien keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden wor den. Eine «rasch erfolgte Literatursuche in Pubmed » zeige, dass es eine relativ grosse Anzahl von Studien über Behandlungen von syndromalen Kraniosynosto sen gebe. Neuste Studien wiesen auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Le Fort III Distraktion hin sowie darauf, dass diese Operationsart am meisten Einfluss in ästhetischer Hinsicht habe und die Schlafapnoe wirksam behandle. Der Autor einer anderen Studie erwähne, dass in seinem Kompetenzzentrum die gewählte Therapie die Monoblock-Operation mit oder ohne Distraktion sei (S. 2 oben). Dem Schreiben von Prof. B.___ (vgl. vorstehend E. 3. 2 ) sei zu entnehmen, dass diese Operation auch in der Schweiz durchgeführt werde. Eine Suche auf der Orphanet -Website zeige, dass europaweit und insbesondere in Deutschland einige (nicht näher bezeichnete) spezialisierte Zentren solche Operationen ebenfalls durchführ ten (S. 2 Mitte). Als Fazit führten sie aus, der Literatur und den Leitlinien sei nirgends zu entneh men, dass die Methode von Dr. Z.___ gegenüber sonstigen überlegen sei. Ferner bestehe die Möglichkeit, diese Operation in der Schweiz durchzuführen. In Anbe tracht der Seltenheit des Crouzon -Syndroms könne aber von beachtlichen Grün den für eine Auslandbehandlung ausgegangen werden, weshalb empfohlen werde, gemäss Art. 23 bis Abs. 3 IVV die von der D.___ berechneten Kosten (vgl. vorstehend E. 3. 4 ) zu übernehmen (S. 2 unten). 3.7 Dr. Z.___ und Dr. H.___ publizierten im April 2015 im Plastic Reconstruc tion Surgery (PRS) Journal (135 S. 731e ff.) einen Beit rag zum Thema « … » ( Urk. 3/8). Darin untersuchten sie von 104 Kindern mit einer Le Fort III Operation zwischen 1998 und 2012 diejenigen mit abgeschlossenem Skelettwachstum, was auf deren 34 zutraf (S. 732e). 4. 4.1 Die Beschwerdegegnerin stützte ihren Entscheid vollumfänglich auf die BSV-Stellungnahme (vorstehend E. 3.6) ab. Zu dieser ist vorweg zu bemerken, dass deren Verfasserin augenscheinlich über keine fachärztliche oder sonstige Zusatzqualifikation verfügt, dies im Unterschied zur RAD-Ärztin und Fachärztin für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates Dr. E.___. Dies ergibt sich auch aus dem Medizinal beruferegister, wo die BSV-Ärztin unter dem Namen G.___ eingetragen ist. Schwerste Bedenken weckt die Tatsache, dass in der BSV-Stellungnahme ausge führt wurde, es seien ausser den 2001 und 20 0 5 publizierten keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden worden. Offensichtlich wurde die von ihm gemeinsam mit Dr. H.___ im Jahr 2015 publizierte Studie (vorstehend E. 3.7) über sehen, obwohl sie sogar im gleichen Fachblatt ( Plastic Reconstruction Surgery Journal) wie der Artikel von 2005 publiziert wurde. Demen t sprechend erweist sich die «rasch erfolgte Literatursuche» als insuffizient, was geeignet ist, allen darauf abgestützten Schlussfolgerungen mit Zurückhaltung zu begegnen. Insbe sondere ist zu fragen, als wie zuverlässig und unvoreingenommen die erfolgte Bezugnahme auf zwei angeführte neuere Studien gelten kann, zumal zwar aus geführt wurde, es gebe eine «relativ grosse Anzahl von Studien» zur fraglichen Thematik, aber nicht angegeben wurde, aus welchen Gründen auf lediglich deren zwei Bezug genommen wurde. Nicht zu überzeugen vermag schliesslich der lediglich pauschale Hinweis auf «einige spezialisierte Zentren», die europaweit und insbesondere in Deutschland «solche Operationen» durchführten, wie auch die ausgesprochen selektive Bezug nahme auf die Ausführungen von Prof. B.___ (vorstehend E. 3.2), nämlich dessen Angabe, die Operation wäre in der Schweiz möglich, nicht aber, dass er den Kos tenrahmen gemäss DRG (rund Fr. 20'000.--) in Frage gestellt hat. 4.2 Aufgrund der dargelegten Mängel erweist sich die BSV-Stellungnahme als unge eignet, um den von der Beschwerdegegnerin gefällten Entscheid zu begründen. Sodann ist in Rechnung zu stellen, dass es die Beschwerdegegnerin unterlassen hat, Prof. B.___ zu einer ziffernmässigen Angabe der mutmasslichen Kosten einer Inlandbehandlung anzuhalten, obwohl sie festgehalten hatte, dieser habe sich diesbezüglich noch nicht festgelegt (vorstehend E. 3.3). Seitens des RAD ist dies durchaus verständlich, wurde doch die Kostenübernahme der Auslandbehandlung empfohlen (vorstehend E. 3.5), seitens der Sachbearbeitung jedoch, welche die Übernahme auf die in der Schweiz anfallenden Kosten beschränkte, nicht. Gemäss dem Feststellungsblatt vom 2 0. August 2019 ( Urk. 7/263) erfolgte nach dem Eingang der BSV-Stellungnahme vom 1 4. August 2019 keine weitere Kon sultation des RAD, sondern es folgte am 1 9. August 2019 der Entscheid der Kun denberatung für einen Kostenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- gemäss BSV-Stellungnahme (S. 3 oben). Das ist insofern bedauerlich, dass zumindest ein Teil der Schwachstellen der BSV-Beurteilung auch seitens der Sachbearbeitung hätte erkannt werden können, so dass eine Rücksprache mit Dr. E.___ wohl ange zeigt gewesen wäre. Schliesslich erweisen sich auch die von der D.___ gemachten Angaben (vorstehend E. 3.4) als mangelhaft, denn sie berücksichtigen die Kosten einer Operation Le Fort II statt der hier vorliegenden Operation Le Fort III. 4.3 Damit erweist sich der Sachverhalt insgesamt als ungenügend abgeklärt, was zur Aufhebung der angefochtenen Verfügung und zur Gutheissung der dagegen erhobenen Beschwerde führt, dies unter Rückweisung der Sache an die Beschwer degegnerin zur Vornahme der erforderlichen Abklärungen. 4.4 Zu prüfen und substantiiert zu begründen ist insbesondere, ob die von Dr. Z.___ entwickelte und praktizierte Ausgestaltung der Mittelgesichtsdistraktion nach L e Fort III mit Halo- Detraktor deren konventioneller Variante hinsichtlich Wirksam keit und Zweckmässigkeit überlegen oder lediglich ebenbürtig ist, sowie, ob und in welcher Häufigkeit sie (oder die konventionelle Variante) in der Schweiz durch geführt wird und was dies im Lichte von BGE 145 V 170 (vorstehend E. 1. 5 ) bedeutet, und gegebenenfalls welche Kosten eine Inlandbehandlung im konkreten Fall generiert hätte. Auszugehen ist dabei von der Häufigkeit der genannten Ope rationstechnik(en) und nicht etwa des Auftretens des Crouzon -Syndroms, denn es steht fest, dass die Operation auch im Zusammenhang mit zahlreichen anderen (wohl verwandten) Deformationen Anwendung findet (vgl. H.___ / Z.___ - vorste hend E. 3.7 - S. 732e). 5. 5.1 Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 600.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle gen. 5.2 Der obsiegenden und anwaltlich vertretenen Beschwerdeführerin steht eine Pro zessentschädigung zu, die beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 2 2 0. (zuzüglich Mehrwertsteuer) ermessensweise auf Fr. 2'500.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) festzusetzen und der Beschwerdegegnerin auf zuerlegen ist. Das Gericht erkennt: 1. Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 2 0. August 2019 aufge hoben und die Sache an diese zurückgewiesen wird, damit sie nach erfolgten Abklärun gen im Sinne der Erwägungen neu verfüge. 2. Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessent schädigung von Fr. 2’500.-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen. 4. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwältin Angela Widmer- Fäh - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin MosimannTiefenbacher

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Sozialversicherungsgericht

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

des Kantons Zürich IV.2019.00666 II. Kammer Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Käch Sozialversicherungsrichterin Romero-Käser Gerichtsschreiberin Tiefenbacher Urteil vom 1 4. Februar 2020

IV.2019.00666

IV.2019.00666

IV.2019.00666 II. Kammer

II. Kammer

Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Käch Sozialversicherungsrichterin Romero-Käser Gerichtsschreiberin Tiefenbacher

Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Käch Sozialversicherungsrichterin Romero-Käser Gerichtsschreiberin Tiefenbacher

Urteil vom 1 4. Februar 2020

Urteil vom 1 4. Februar 2020 in Sachen

in Sachen X.___, geb. 2010

X.___, geb. 2010 Beschwerdeführerin

Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___

gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ diese vertreten durch Rechtsanwältin Angela Widmer- Fäh

diese vertreten durch Rechtsanwältin Angela Widmer- Fäh KSPartner

KSPartner Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich

Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich gegen

gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin

Beschwerdegegnerin Sachverhalt:

Sachverhalt: 1.

1. 1.1 X.___ leidet seit ihrer Geburt am 1 8. September 2010 unter anderem an einem Morbus Crouzon, was dem Geburtsgebrechen Nr. 142 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) entspricht (vgl. Urk. 7/8, Urk. 7/12).

1.1 X.___ leidet seit ihrer Geburt am 1 8. September 2010 unter anderem an einem Morbus Crouzon, was dem Geburtsgebrechen Nr. 142 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) entspricht (vgl. Urk. 7/8, Urk. 7/12). Am 5. Januar 2015 erkundigte sich die Mutter der Versicherten, ob die IV-Stelle eine Operation im Ausland (USA) übernehmen würde ( Urk. 7/111). Mit Vorbe scheid vom 2 0. Mai 2015 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegeh rens in Aussicht ( Urk. 7/130), wogegen die Mutter der Versicherten am 1 1. Juni 2015 Einwände erhob ( Urk. 7/133).

Am 5. Januar 2015 erkundigte sich die Mutter der Versicherten, ob die IV-Stelle eine Operation im Ausland (USA) übernehmen würde ( Urk. 7/111). Mit Vorbe scheid vom 2 0. Mai 2015 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegeh rens in Aussicht ( Urk. 7/130), wogegen die Mutter der Versicherten am 1 1. Juni 2015 Einwände erhob ( Urk. 7/133). Mit Verfügung vom 1 3. November 2015 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für eine Auslandbehandlung in Austauschbefugnis und übernahm rund Fr. 42'980.-- für eine im Frühjahr 2015 in Dallas (USA) durchgeführte Operation ( Urk. 7/154).

Mit Verfügung vom 1 3. November 2015 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für eine Auslandbehandlung in Austauschbefugnis und übernahm rund Fr. 42'980.-- für eine im Frühjahr 2015 in Dallas (USA) durchgeführte Operation ( Urk. 7/154). 1.2 Am 3 1. Januar 2018 ersuchte die Mutter der Versicherten unter Beilage eines Kostenvoranschlags ( Urk. 7/204) um Kostengutsprache für eine weitere Operation in Dallas ( Urk. 7/205). Mit Vorbescheid vom 2 8. September 2018 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 7/215). Am 1. Feb ruar 2019 präzisierte die Mutter der Versicherten, in welchem Umfang sie die Übernahme der Kosten von zwei inzwischen - am 2 2. August und 1 1. Oktober 2018 ( Urk. 7/233) - erfolgten Operationen beantrage ( Urk. 7/227).

1.2 Am 3 1. Januar 2018 ersuchte die Mutter der Versicherten unter Beilage eines Kostenvoranschlags ( Urk. 7/204) um Kostengutsprache für eine weitere Operation in Dallas ( Urk. 7/205). Mit Vorbescheid vom 2 8. September 2018 stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 7/215). Am 1. Feb ruar 2019 präzisierte die Mutter der Versicherten, in welchem Umfang sie die Übernahme der Kosten von zwei inzwischen - am 2 2. August und 1 1. Oktober 2018 ( Urk. 7/233) - erfolgten Operationen beantrage ( Urk. 7/227). Mit Verfügung vom 2 5. Mai 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kosten beitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen ( Urk. 7/237). Diese Verfügung hob sie am 7. Juni 2019 wiedererwägungsweise auf ( Urk. 7/244). Am 1 4. August 2019 gab das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) eine Stellungnahme ab ( Urk. 7/262/1-3).

Mit Verfügung vom 2 5. Mai 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kosten beitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen ( Urk. 7/237). Diese Verfügung hob sie am 7. Juni 2019 wiedererwägungsweise auf ( Urk. 7/244). Am 1 4. August 2019 gab das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) eine Stellungnahme ab ( Urk. 7/262/1-3). Mit Verfügung vom 2 0. August 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kos tenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen ( Urk. 7/264 = Urk. 2).

Mit Verfügung vom 2 0. August 2019 erklärte sich die IV-Stelle bereit, einen Kos tenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- zu übernehmen ( Urk. 7/264 = Urk. 2). 2. Die Mutter der Versicherten erhob am 2 3. September 2019 Beschwerde gegen die Verfügung vom 2 0. August 2019 ( Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die gesamten Kosten der medi zinischen Behandlung in Dallas (USA) zu übernehmen, eventuell sei die Sache zu weiteren Abklärungen zurückzuweisen ( Urk. 1 S. 2 oben Ziff. 1-3).

2. Die Mutter der Versicherten erhob am 2 3. September 2019 Beschwerde gegen die Verfügung vom 2 0. August 2019 ( Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die gesamten Kosten der medi zinischen Behandlung in Dallas (USA) zu übernehmen, eventuell sei die Sache zu weiteren Abklärungen zurückzuweisen ( Urk. 1 S. 2 oben Ziff. 1-3). Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 2 1. Oktober 2019 ( Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde, was der Beschwerdeführerin am 2 4. Oktober 2019 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 8), die am 2 0. November 2019 ein weiteres Mal Stellung nahm ( Urk. 9), was der Beschwerdegegnerin am 2 1. November 2019 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 11), die am 7. Januar 2020 auf Duplik ver zichtete ( Urk. 12 ), was der Beschwerdeführerin am 9. Januar 2020 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 13).

Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 2 1. Oktober 2019 ( Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde, was der Beschwerdeführerin am 2 4. Oktober 2019 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 8), die am 2 0. November 2019 ein weiteres Mal Stellung nahm ( Urk. 9), was der Beschwerdegegnerin am 2 1. November 2019 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 11), die am 7. Januar 2020 auf Duplik ver zichtete ( Urk. 12 ), was der Beschwerdeführerin am 9. Januar 2020 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 13). Das Gericht zieht in Erwägung:

Das Gericht zieht in Erwägung: 1.

1. 1.1 Gemäss Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden ( Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG).

1.1 Gemäss Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden ( Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG). 1.2 Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt ( Art. 9 Abs. 1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere, weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss Art. 23 bis der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland ( Abs. 1). Wird eine Eingliederungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3).

1.2 Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt ( Art. 9 Abs. 1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere, weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss Art. 23 bis der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland ( Abs. 1). Wird eine Eingliederungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3). 1.3 Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über die Geburtsgebrechen, GgV ). Der darin enthaltende Verhältnismässigkeitsgrund satz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Eingliederungsmassnahme verfolgten Zweck anderer seits. Dieser Aspekt der finanziellen Angemessenheit ist mit dem Kriterium der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medizinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Person zum angestrebten Erfolg zu führen. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung einnehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1 IVG bis zum vollendeten 2 0. Altersjahr unabhängig von der Mög lichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetrete nen Beeinträchtigung (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_881/2015 vom 2 2. April 2016 E. 3.3 und 8C_664/2014 vom 2 1. Mai 2015 E. 2.2).

1.3 Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über die Geburtsgebrechen, GgV ). Der darin enthaltende Verhältnismässigkeitsgrund satz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Eingliederungsmassnahme verfolgten Zweck anderer seits. Dieser Aspekt der finanziellen Angemessenheit ist mit dem Kriterium der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medizinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Person zum angestrebten Erfolg zu führen. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung einnehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1 IVG bis zum vollendeten 2 0. Altersjahr unabhängig von der Mög lichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetrete nen Beeinträchtigung (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_881/2015 vom 2 2. April 2016 E. 3.3 und 8C_664/2014 vom 2 1. Mai 2015 E. 2.2). Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Prak tikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimm ten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliede rungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversi cherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Mass nahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversi cherung gehen. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung ( Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel ( Art. 4 bis IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nach gewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2), das heisst der wissen schaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; Urteil des Bundesgerichts I 519/03 vom 1 1. Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts I 19/03 vom 2 9. Januar 2004 E. 2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten ret rospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeu tischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 1 2. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen).

Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Prak tikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimm ten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliede rungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversi cherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Mass nahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversi cherung gehen. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung ( Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel ( Art. 4 bis IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nach gewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2), das heisst der wissen schaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; Urteil des Bundesgerichts I 519/03 vom 1 1. Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts I 19/03 vom 2 9. Januar 2004 E. 2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten ret rospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeu tischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 1 2. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen). 1.4 Die genannte Orientierung an den im Krankenversicherungsrecht massgebenden Kriterien der Wirksamkeit wie auch der Z w eckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit (WZW) als Konkretisierung der Verhältnismässigkeitsgrundsatzes rechtfertigt auch im Zusammenhang mit Auslandbehandlungen einen Blick auf die Praxis im Bereich der Krankenversicherung: Eine Ausnahme vom Territorialitätsprinzip gemäss Art. 36 Abs. 1 der Verordnung über die Krankenversicherung ( KVV ) in Verbindung mit Art. 34 Abs. 2 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung ( KVG ) ist unter dem Gesichtswinkel des KVG nur möglich, wenn in der Schweiz überhaupt keine Behandlungsmöglichkeit besteht oder aber im Einzelfall eine innerstaatlich praktizierte therapeutische Massnahme im Vergleich zur auswärti gen Behandlungsalternative für die betroffene Person wesentliche und erheblich höhere Risiken mit sich bringt und damit eine mit Blick auf den angestrebten Heilungserfolg medizinisch verantwortbare und in zumutbarer Weise durchführ bare, mithin zweckmässige Behandlung in der Schweiz konkret nicht gewährleis tet ist (BGE 145 V 170 E. 2.2)

1.4 Die genannte Orientierung an den im Krankenversicherungsrecht massgebenden Kriterien der Wirksamkeit wie auch der Z w eckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit (WZW) als Konkretisierung der Verhältnismässigkeitsgrundsatzes rechtfertigt auch im Zusammenhang mit Auslandbehandlungen einen Blick auf die Praxis im Bereich der Krankenversicherung: Eine Ausnahme vom Territorialitätsprinzip gemäss Art. 36 Abs. 1 der Verordnung über die Krankenversicherung ( KVV ) in Verbindung mit Art. 34 Abs. 2 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung ( KVG ) ist unter dem Gesichtswinkel des KVG nur möglich, wenn in der Schweiz überhaupt keine Behandlungsmöglichkeit besteht oder aber im Einzelfall eine innerstaatlich praktizierte therapeutische Massnahme im Vergleich zur auswärti gen Behandlungsalternative für die betroffene Person wesentliche und erheblich höhere Risiken mit sich bringt und damit eine mit Blick auf den angestrebten Heilungserfolg medizinisch verantwortbare und in zumutbarer Weise durchführ bare, mithin zweckmässige Behandlung in der Schweiz konkret nicht gewährleis tet ist (BGE 145 V 170 E. 2.2) Nur schwerwiegende Lücken im Behandlungsangebot («Versorgungslücken») rechtfertigen es, vom Territorialitätsprinzip abzuweichen. Dabei handelt es sich in der Regel um Behandlungen, die hochspezialisierte Techniken verlangen oder um seltene Krankheiten, für welche - gerade wegen ihrer Seltenheit - die Schweiz nicht über eine genügende diagnostische oder therapeutische Erfahrung verfügt. Wird hingegen in der Schweiz eine in Fachkreisen breit anerkannte und zweck mässige Behandlungsmethode üblicherweise praktiziert, hat die versicherte Per son keinen Anspruch auf Erstattung der Kosten für eine im Ausland vorgenom mene therapeutische Vorkehr. Bloss geringfügige, schwer abschätzbare oder gar umstrittene Vorteile einer auswärts praktizierten Behandlungsmethode, aber auch der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über grössere Erfahrung auf dem betreffenden Fachgebiet verfügt bzw. höhere Fallzahlen ausweist, ver mögen für sich allein noch keinen medizinischen Grund im Sinne von Art. 34 Abs. 2 KVG abzugeben (BGE 145 V 170 E. 2.3).

Nur schwerwiegende Lücken im Behandlungsangebot («Versorgungslücken») rechtfertigen es, vom Territorialitätsprinzip abzuweichen. Dabei handelt es sich in der Regel um Behandlungen, die hochspezialisierte Techniken verlangen oder um seltene Krankheiten, für welche - gerade wegen ihrer Seltenheit - die Schweiz nicht über eine genügende diagnostische oder therapeutische Erfahrung verfügt. Wird hingegen in der Schweiz eine in Fachkreisen breit anerkannte und zweck mässige Behandlungsmethode üblicherweise praktiziert, hat die versicherte Per son keinen Anspruch auf Erstattung der Kosten für eine im Ausland vorgenom mene therapeutische Vorkehr. Bloss geringfügige, schwer abschätzbare oder gar umstrittene Vorteile einer auswärts praktizierten Behandlungsmethode, aber auch der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über grössere Erfahrung auf dem betreffenden Fachgebiet verfügt bzw. höhere Fallzahlen ausweist, ver mögen für sich allein noch keinen medizinischen Grund im Sinne von Art. 34 Abs. 2 KVG abzugeben (BGE 145 V 170 E. 2.3). 1. 5 Die Vermeidung inländischer Versorgungslücken darf jedoch nicht zum Selbst zweck verkommen. Die Operationsfrequenz an Schweizer Kliniken kann sich bei einem bestimmten komplexen Eingriff tatsächlich auf einem so tiefen Niveau bewegen, dass sich die Frage aufdrängt, ob der jeweilige Operateur oder (viel mehr) das Operationsteam die erforderliche Erfahrung und Routine erlangen und aufrechterhalten könne. Ein übermässig risikobehaftete s Therapieangebot kann sich für die Patienten noch weit nachteiliger auswirken als die fehlende Möglich keit, sich hierzulande einem bestimmten Eingriff zu unterziehen (BGE 145 V 170 E. 7.3). So erachtete das Bundesgericht insbesondere die Zahl von rund 5.5 pro Jahr in der Schweiz durchgeführten Phalloplastiken als «äusserst tief» (BGE 145 V 170 E. 7.4) und erachtete weitere Abklär ungen als unumgänglich (BGE 145 V 170 E. 8.3).

1. 5 Die Vermeidung inländischer Versorgungslücken darf jedoch nicht zum Selbst zweck verkommen. Die Operationsfrequenz an Schweizer Kliniken kann sich bei einem bestimmten komplexen Eingriff tatsächlich auf einem so tiefen Niveau bewegen, dass sich die Frage aufdrängt, ob der jeweilige Operateur oder (viel mehr) das Operationsteam die erforderliche Erfahrung und Routine erlangen und aufrechterhalten könne. Ein übermässig risikobehaftete s Therapieangebot kann sich für die Patienten noch weit nachteiliger auswirken als die fehlende Möglich keit, sich hierzulande einem bestimmten Eingriff zu unterziehen (BGE 145 V 170 E. 7.3). So erachtete das Bundesgericht insbesondere die Zahl von rund 5.5 pro Jahr in der Schweiz durchgeführten Phalloplastiken als «äusserst tief» (BGE 145 V 170 E. 7.4) und erachtete weitere Abklär ungen als unumgänglich (BGE 145 V 170 E. 8.3). 2.

2. 2.1 Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung ( Urk. 2) davon aus, dass die 2018 von Dr. med. Z.___ in Dallas (USA) durchgeführten Operationen - eine Mittelgesichtsosteotomie Le Fort III Halo Distraktor und die Entfernung des Distraktors - auch in der Schweiz hätten erfolgen können und bei Abrechnung gemäss Diagnosis Related Groups (DRG) rund Fr. 18'076.-- gekostet hätten (S. 2).

2.1 Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung ( Urk. 2) davon aus, dass die 2018 von Dr. med. Z.___ in Dallas (USA) durchgeführten Operationen - eine Mittelgesichtsosteotomie Le Fort III Halo Distraktor und die Entfernung des Distraktors - auch in der Schweiz hätten erfolgen können und bei Abrechnung gemäss Diagnosis Related Groups (DRG) rund Fr. 18'076.-- gekostet hätten (S. 2). 2.2 Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber auf den Standpunkt ( Urk. 1), das Crouzon -Syndrom sei eine ausgesprochen seltene Krankheit (S. 10 Ziff. 24), mit welcher in der Schweiz pro Jahr weniger als zwei Kinder zur Welt käm en, so dass nur sehr wenige entsprechende Operationen anfielen (S. 11 Ziff. 25). Die von Dr. Z.___ entwickelte Technik sei der traditione lle n Le Fort III Technik aus näher genannten Gründen überlegen (S. 12 Ziff. 28), was auch die konsultierte RAD-Ärztin bestätigt habe (S. 13). Eine gleichwertige Behandlungsmöglichkeit in der Schweiz bestehe nicht, weshalb gemäss Art. 23 bis Abs. 1 IVV die gesamten Kosten der Auslandbehandlung zu übernehmen seien (S. 13 f.). Die Berechnung der Beschwerdegegnerin basiere ferner auf den DRG-Kosten für eine Le Fort II statt der wesentlich aufwändigeren Le Fort III Operation (S. 14 Ziff. 31). Die Gesamt kosten der Behandlung in Dallas beliefen sich auf rund Fr. 79'902.-- (S. 15 Ziff. 33).

2.2 Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber auf den Standpunkt ( Urk. 1), das Crouzon -Syndrom sei eine ausgesprochen seltene Krankheit (S. 10 Ziff. 24), mit welcher in der Schweiz pro Jahr weniger als zwei Kinder zur Welt käm en, so dass nur sehr wenige entsprechende Operationen anfielen (S. 11 Ziff. 25). Die von Dr. Z.___ entwickelte Technik sei der traditione lle n Le Fort III Technik aus näher genannten Gründen überlegen (S. 12 Ziff. 28), was auch die konsultierte RAD-Ärztin bestätigt habe (S. 13). Eine gleichwertige Behandlungsmöglichkeit in der Schweiz bestehe nicht, weshalb gemäss Art. 23 bis Abs. 1 IVV die gesamten Kosten der Auslandbehandlung zu übernehmen seien (S. 13 f.). Die Berechnung der Beschwerdegegnerin basiere ferner auf den DRG-Kosten für eine Le Fort II statt der wesentlich aufwändigeren Le Fort III Operation (S. 14 Ziff. 31). Die Gesamt kosten der Behandlung in Dallas beliefen sich auf rund Fr. 79'902.-- (S. 15 Ziff. 33). 2.3 Strittig und zu prüfen ist, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin die Kosten der 2018 durchgeführten Operationen zu übernehmen hat.

2.3 Strittig und zu prüfen ist, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin die Kosten der 2018 durchgeführten Operationen zu übernehmen hat. 3.

3. 3.1 Eine Mitarbeiterin des A.___, Dallas (USA), führte am 1 5. Juni 2018 unter anderem aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Le Fort III Operation mit Halo-Distraktion sei der traditionellen Le Fort III Methode aus näher genannten Grün den überlegen ( Urk. 7/207).

3.1 Eine Mitarbeiterin des A.___, Dallas (USA), führte am 1 5. Juni 2018 unter anderem aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Le Fort III Operation mit Halo-Distraktion sei der traditionellen Le Fort III Methode aus näher genannten Grün den überlegen ( Urk. 7/207). 3.2 Am 1 2. Juli 2018 konsultierte die Beschwerdegegnerin Prof. Dr. med. et dent. B.___ ( Urk. 7/209) und unterbreitete ihm die Frage, ob eine Mittel gesichtsdistraktion in der Schweiz durchgeführt werden könnte. Falls ja, werde um eine Kostenaufstellung der Operationskosten in der Schweiz gebeten.

3.2 Am 1 2. Juli 2018 konsultierte die Beschwerdegegnerin Prof. Dr. med. et dent. B.___ ( Urk. 7/209) und unterbreitete ihm die Frage, ob eine Mittel gesichtsdistraktion in der Schweiz durchgeführt werden könnte. Falls ja, werde um eine Kostenaufstellung der Operationskosten in der Schweiz gebeten. Prof. B.___ führte mit Stellungnahme vom 1 0. August 2018 ( Urk. 7/212) aus, die Operation wäre in der Schweiz möglich und die Kosten gemäss DRG beliefen sich auf rund Fr. 20'000.-- (S. 1). Der Eingriff müsste von einem sehr erfahrenen cra niofazialen Team durchgeführt werden (S. 1 f.). Entsprechend dem Schwierig keitsgrad und der Länge der Operation könnte der Eingriff wohl nicht für Fr. 20'000.-- durchgeführt werden (S. 2).

Prof. B.___ führte mit Stellungnahme vom 1 0. August 2018 ( Urk. 7/212) aus, die Operation wäre in der Schweiz möglich und die Kosten gemäss DRG beliefen sich auf rund Fr. 20'000.-- (S. 1). Der Eingriff müsste von einem sehr erfahrenen cra niofazialen Team durchgeführt werden (S. 1 f.). Entsprechend dem Schwierig keitsgrad und der Länge der Operation könnte der Eingriff wohl nicht für Fr. 20'000.-- durchgeführt werden (S. 2). 3.3 Dr. med. C.___, Facharzt für Chirurgie sowie für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), führte in seiner Stellungnahme vom 7. September 2018 aus, aus medizinischer Sicht sei eine Operation in der Schweiz möglich. Ein Kostenvergleich sei nicht möglich, weil sich Prof. B.___ diesbezüglich noch nicht festgelegt habe ( Urk. 7/214 S. 3 unten ).

3.3 Dr. med. C.___, Facharzt für Chirurgie sowie für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), führte in seiner Stellungnahme vom 7. September 2018 aus, aus medizinischer Sicht sei eine Operation in der Schweiz möglich. Ein Kostenvergleich sei nicht möglich, weil sich Prof. B.___ diesbezüglich noch nicht festgelegt habe ( Urk. 7/214 S. 3 unten ). 3.4 Am 1 5. April 2019 teilte die D.___ auf Anfrage der Beschwerde gegnerin mit, die Kosten eine r Mittelgesichts-Osteotomie Le Fort II und Anlage eines Halo- Distraktors beliefen sich auf rund Fr. 14'160.-- und diejenigen der Entfernung des Distraktors auf Fr. 3'916.-- ( Urk. 7/235).

3.4 Am 1 5. April 2019 teilte die D.___ auf Anfrage der Beschwerde gegnerin mit, die Kosten eine r Mittelgesichts-Osteotomie Le Fort II und Anlage eines Halo- Distraktors beliefen sich auf rund Fr. 14'160.-- und diejenigen der Entfernung des Distraktors auf Fr. 3'916.-- ( Urk. 7/235). 3.5 Am 1. Juli 2019 erstattete Dr. med. E.___, Fachärztin für Orthopädi sche Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, RAD, eine Stellung nahme ( Urk. 7/263 S. 1 f.). Sie führte aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Technik der Gesichtsdistraktion unterscheide sich massgeblich von der traditionellen Methode und werde mit einem von ihm patentierten Distraktor durchgeführt. Der wesentliche Unterschied im operativen Vorgehen bestehe darin, dass die Distrak tion über den Oberkiefer mittels einer an den Frontzähnen fixierten Schiene erfolge. Dadurch könne eine grössere Distraktionsstrecke erzielt werden und damit die Enge im Rachen, die zum Schlaf-Apnoe-Syndrom führe, besser erwei tert werden. Das Miteinanderverdrahten der Zähne, wie beim traditionellen Vor gehen, entfalle und das Kind könne auch während der Distraktionsphase Nahrung oral aufnehmen. Diese Technik sei speziell für die Behandlung von Kindern im frühen Schulalter geeignet. Dr. Z.___ sei ein ausgewiesener Spezialist, der eine hohe Fallzahl und damit eine grosse Erfahrung und Routine in der Behandlung dieser Deformität ausweis e. Die von ihm durchgeführte Technik zeig e in Bezug auf die Schlaf-Apnoe deutlich bessere Ergebnisse als die traditionelle Technik (S. 2).

3.5 Am 1. Juli 2019 erstattete Dr. med. E.___, Fachärztin für Orthopädi sche Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, RAD, eine Stellung nahme ( Urk. 7/263 S. 1 f.). Sie führte aus, die von Dr. Z.___ entwickelte Technik der Gesichtsdistraktion unterscheide sich massgeblich von der traditionellen Methode und werde mit einem von ihm patentierten Distraktor durchgeführt. Der wesentliche Unterschied im operativen Vorgehen bestehe darin, dass die Distrak tion über den Oberkiefer mittels einer an den Frontzähnen fixierten Schiene erfolge. Dadurch könne eine grössere Distraktionsstrecke erzielt werden und damit die Enge im Rachen, die zum Schlaf-Apnoe-Syndrom führe, besser erwei tert werden. Das Miteinanderverdrahten der Zähne, wie beim traditionellen Vor gehen, entfalle und das Kind könne auch während der Distraktionsphase Nahrung oral aufnehmen. Diese Technik sei speziell für die Behandlung von Kindern im frühen Schulalter geeignet. Dr. Z.___ sei ein ausgewiesener Spezialist, der eine hohe Fallzahl und damit eine grosse Erfahrung und Routine in der Behandlung dieser Deformität ausweis e. Die von ihm durchgeführte Technik zeig e in Bezug auf die Schlaf-Apnoe deutlich bessere Ergebnisse als die traditionelle Technik (S. 2). Zusammenfassend könne zum medizinischen Sachverhalt festgestellt werden, dass die von Dr. Z.___ durchgeführte Operationstechnik gegenüber der traditi onellen Le Fort III Operation massgebliche Vorteile aufweis e, was durch Veröf fentlichungen belegt werden könne. Aufgrund der ausgeprägten Schlaf-Apnoe könne aus medizinischer Sicht festgehalten werden, dass diese Technik somit indiziert gewesen sei. Aus rein medizinischer Sicht könne die Kostenübernahme empfohlen werden. Die von den Eltern vorgelegte Kostenabrechnung schliesse alle Behandlungselemente ein. Die Argumentation von Prof. B.___, dass ein der artig aufwändiger Eingriff auch in der Schweiz nicht für Fr. 20'000.-- zu haben wäre, erscheine n achvollziehbar (S. 2 unten).

Zusammenfassend könne zum medizinischen Sachverhalt festgestellt werden, dass die von Dr. Z.___ durchgeführte Operationstechnik gegenüber der traditi onellen Le Fort III Operation massgebliche Vorteile aufweis e, was durch Veröf fentlichungen belegt werden könne. Aufgrund der ausgeprägten Schlaf-Apnoe könne aus medizinischer Sicht festgehalten werden, dass diese Technik somit indiziert gewesen sei. Aus rein medizinischer Sicht könne die Kostenübernahme empfohlen werden. Die von den Eltern vorgelegte Kostenabrechnung schliesse alle Behandlungselemente ein. Die Argumentation von Prof. B.___, dass ein der artig aufwändiger Eingriff auch in der Schweiz nicht für Fr. 20'000.-- zu haben wäre, erscheine n achvollziehbar (S. 2 unten). 3.6 Am 1 4. August 2019 nahmen auf Anfrage der Beschwerdegegnerin F.____, Bereichsleiter Sach- und Geldleistungen, und G.___, Ärztin, Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), Stellung ( Urk. 7/262/1-3). Sie führten unter anderem aus, die von Dr. E.___ zitierte Veröffentlichung im Jahr 2005 sei über 14 Jahre alt (S. 1). Ausser einer 2001 publizierten Vorstudie seien keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden wor den. Eine «rasch erfolgte Literatursuche in Pubmed » zeige, dass es eine relativ grosse Anzahl von Studien über Behandlungen von syndromalen Kraniosynosto sen gebe. Neuste Studien wiesen auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Le Fort III Distraktion hin sowie darauf, dass diese Operationsart am meisten Einfluss in ästhetischer Hinsicht habe und die Schlafapnoe wirksam behandle. Der Autor einer anderen Studie erwähne, dass in seinem Kompetenzzentrum die gewählte Therapie die Monoblock-Operation mit oder ohne Distraktion sei (S. 2 oben). Dem Schreiben von Prof. B.___ (vgl. vorstehend E. 3. 2 ) sei zu entnehmen, dass diese Operation auch in der Schweiz durchgeführt werde. Eine Suche auf der Orphanet -Website zeige, dass europaweit und insbesondere in Deutschland einige (nicht näher bezeichnete) spezialisierte Zentren solche Operationen ebenfalls durchführ ten (S. 2 Mitte).

3.6 Am 1 4. August 2019 nahmen auf Anfrage der Beschwerdegegnerin F.____, Bereichsleiter Sach- und Geldleistungen, und G.___, Ärztin, Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), Stellung ( Urk. 7/262/1-3). Sie führten unter anderem aus, die von Dr. E.___ zitierte Veröffentlichung im Jahr 2005 sei über 14 Jahre alt (S. 1). Ausser einer 2001 publizierten Vorstudie seien keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden wor den. Eine «rasch erfolgte Literatursuche in Pubmed » zeige, dass es eine relativ grosse Anzahl von Studien über Behandlungen von syndromalen Kraniosynosto sen gebe. Neuste Studien wiesen auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Le Fort III Distraktion hin sowie darauf, dass diese Operationsart am meisten Einfluss in ästhetischer Hinsicht habe und die Schlafapnoe wirksam behandle. Der Autor einer anderen Studie erwähne, dass in seinem Kompetenzzentrum die gewählte Therapie die Monoblock-Operation mit oder ohne Distraktion sei (S. 2 oben). Dem Schreiben von Prof. B.___ (vgl. vorstehend E. 3. 2 ) sei zu entnehmen, dass diese Operation auch in der Schweiz durchgeführt werde. Eine Suche auf der Orphanet -Website zeige, dass europaweit und insbesondere in Deutschland einige (nicht näher bezeichnete) spezialisierte Zentren solche Operationen ebenfalls durchführ ten (S. 2 Mitte). Als Fazit führten sie aus, der Literatur und den Leitlinien sei nirgends zu entneh men, dass die Methode von Dr. Z.___ gegenüber sonstigen überlegen sei. Ferner bestehe die Möglichkeit, diese Operation in der Schweiz durchzuführen. In Anbe tracht der Seltenheit des Crouzon -Syndroms könne aber von beachtlichen Grün den für eine Auslandbehandlung ausgegangen werden, weshalb empfohlen werde, gemäss Art. 23 bis Abs. 3 IVV die von der D.___ berechneten Kosten (vgl. vorstehend E. 3. 4 ) zu übernehmen (S. 2 unten).

Als Fazit führten sie aus, der Literatur und den Leitlinien sei nirgends zu entneh men, dass die Methode von Dr. Z.___ gegenüber sonstigen überlegen sei. Ferner bestehe die Möglichkeit, diese Operation in der Schweiz durchzuführen. In Anbe tracht der Seltenheit des Crouzon -Syndroms könne aber von beachtlichen Grün den für eine Auslandbehandlung ausgegangen werden, weshalb empfohlen werde, gemäss Art. 23 bis Abs. 3 IVV die von der D.___ berechneten Kosten (vgl. vorstehend E. 3. 4 ) zu übernehmen (S. 2 unten). 3.7 Dr. Z.___ und Dr. H.___ publizierten im April 2015 im Plastic Reconstruc tion Surgery (PRS) Journal (135 S. 731e ff.) einen Beit rag zum Thema « … » ( Urk. 3/8). Darin untersuchten sie von 104 Kindern mit einer Le Fort III Operation zwischen 1998 und 2012 diejenigen mit abgeschlossenem Skelettwachstum, was auf deren 34 zutraf (S. 732e).

3.7 Dr. Z.___ und Dr. H.___ publizierten im April 2015 im Plastic Reconstruc tion Surgery (PRS) Journal (135 S. 731e ff.) einen Beit rag zum Thema « … » ( Urk. 3/8). Darin untersuchten sie von 104 Kindern mit einer Le Fort III Operation zwischen 1998 und 2012 diejenigen mit abgeschlossenem Skelettwachstum, was auf deren 34 zutraf (S. 732e). 4.

4. 4.1 Die Beschwerdegegnerin stützte ihren Entscheid vollumfänglich auf die BSV-Stellungnahme (vorstehend E. 3.6) ab.

4.1 Die Beschwerdegegnerin stützte ihren Entscheid vollumfänglich auf die BSV-Stellungnahme (vorstehend E. 3.6) ab. Zu dieser ist vorweg zu bemerken, dass deren Verfasserin augenscheinlich über keine fachärztliche oder sonstige Zusatzqualifikation verfügt, dies im Unterschied zur RAD-Ärztin und Fachärztin für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates Dr. E.___. Dies ergibt sich auch aus dem Medizinal beruferegister, wo die BSV-Ärztin unter dem Namen G.___ eingetragen ist.

Zu dieser ist vorweg zu bemerken, dass deren Verfasserin augenscheinlich über keine fachärztliche oder sonstige Zusatzqualifikation verfügt, dies im Unterschied zur RAD-Ärztin und Fachärztin für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates Dr. E.___. Dies ergibt sich auch aus dem Medizinal beruferegister, wo die BSV-Ärztin unter dem Namen G.___ eingetragen ist. Schwerste Bedenken weckt die Tatsache, dass in der BSV-Stellungnahme ausge führt wurde, es seien ausser den 2001 und 20 0 5 publizierten keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden worden. Offensichtlich wurde die von ihm gemeinsam mit Dr. H.___ im Jahr 2015 publizierte Studie (vorstehend E. 3.7) über sehen, obwohl sie sogar im gleichen Fachblatt ( Plastic Reconstruction Surgery Journal) wie der Artikel von 2005 publiziert wurde. Demen t sprechend erweist sich die «rasch erfolgte Literatursuche» als insuffizient, was geeignet ist, allen darauf abgestützten Schlussfolgerungen mit Zurückhaltung zu begegnen. Insbe sondere ist zu fragen, als wie zuverlässig und unvoreingenommen die erfolgte Bezugnahme auf zwei angeführte neuere Studien gelten kann, zumal zwar aus geführt wurde, es gebe eine «relativ grosse Anzahl von Studien» zur fraglichen Thematik, aber nicht angegeben wurde, aus welchen Gründen auf lediglich deren zwei Bezug genommen wurde.

Schwerste Bedenken weckt die Tatsache, dass in der BSV-Stellungnahme ausge führt wurde, es seien ausser den 2001 und 20 0 5 publizierten keine weiteren Artikel von Dr. Z.___ gefunden worden. Offensichtlich wurde die von ihm gemeinsam mit Dr. H.___ im Jahr 2015 publizierte Studie (vorstehend E. 3.7) über sehen, obwohl sie sogar im gleichen Fachblatt ( Plastic Reconstruction Surgery Journal) wie der Artikel von 2005 publiziert wurde. Demen t sprechend erweist sich die «rasch erfolgte Literatursuche» als insuffizient, was geeignet ist, allen darauf abgestützten Schlussfolgerungen mit Zurückhaltung zu begegnen. Insbe sondere ist zu fragen, als wie zuverlässig und unvoreingenommen die erfolgte Bezugnahme auf zwei angeführte neuere Studien gelten kann, zumal zwar aus geführt wurde, es gebe eine «relativ grosse Anzahl von Studien» zur fraglichen Thematik, aber nicht angegeben wurde, aus welchen Gründen auf lediglich deren zwei Bezug genommen wurde. Nicht zu überzeugen vermag schliesslich der lediglich pauschale Hinweis auf «einige spezialisierte Zentren», die europaweit und insbesondere in Deutschland «solche Operationen» durchführten, wie auch die ausgesprochen selektive Bezug nahme auf die Ausführungen von Prof. B.___ (vorstehend E. 3.2), nämlich dessen Angabe, die Operation wäre in der Schweiz möglich, nicht aber, dass er den Kos tenrahmen gemäss DRG (rund Fr. 20'000.--) in Frage gestellt hat.

Nicht zu überzeugen vermag schliesslich der lediglich pauschale Hinweis auf «einige spezialisierte Zentren», die europaweit und insbesondere in Deutschland «solche Operationen» durchführten, wie auch die ausgesprochen selektive Bezug nahme auf die Ausführungen von Prof. B.___ (vorstehend E. 3.2), nämlich dessen Angabe, die Operation wäre in der Schweiz möglich, nicht aber, dass er den Kos tenrahmen gemäss DRG (rund Fr. 20'000.--) in Frage gestellt hat. 4.2 Aufgrund der dargelegten Mängel erweist sich die BSV-Stellungnahme als unge eignet, um den von der Beschwerdegegnerin gefällten Entscheid zu begründen.

4.2 Aufgrund der dargelegten Mängel erweist sich die BSV-Stellungnahme als unge eignet, um den von der Beschwerdegegnerin gefällten Entscheid zu begründen. Sodann ist in Rechnung zu stellen, dass es die Beschwerdegegnerin unterlassen hat, Prof. B.___ zu einer ziffernmässigen Angabe der mutmasslichen Kosten einer Inlandbehandlung anzuhalten, obwohl sie festgehalten hatte, dieser habe sich diesbezüglich noch nicht festgelegt (vorstehend E. 3.3). Seitens des RAD ist dies durchaus verständlich, wurde doch die Kostenübernahme der Auslandbehandlung empfohlen (vorstehend E. 3.5), seitens der Sachbearbeitung jedoch, welche die Übernahme auf die in der Schweiz anfallenden Kosten beschränkte, nicht.

Sodann ist in Rechnung zu stellen, dass es die Beschwerdegegnerin unterlassen hat, Prof. B.___ zu einer ziffernmässigen Angabe der mutmasslichen Kosten einer Inlandbehandlung anzuhalten, obwohl sie festgehalten hatte, dieser habe sich diesbezüglich noch nicht festgelegt (vorstehend E. 3.3). Seitens des RAD ist dies durchaus verständlich, wurde doch die Kostenübernahme der Auslandbehandlung empfohlen (vorstehend E. 3.5), seitens der Sachbearbeitung jedoch, welche die Übernahme auf die in der Schweiz anfallenden Kosten beschränkte, nicht. Gemäss dem Feststellungsblatt vom 2 0. August 2019 ( Urk. 7/263) erfolgte nach dem Eingang der BSV-Stellungnahme vom 1 4. August 2019 keine weitere Kon sultation des RAD, sondern es folgte am 1 9. August 2019 der Entscheid der Kun denberatung für einen Kostenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- gemäss BSV-Stellungnahme (S. 3 oben). Das ist insofern bedauerlich, dass zumindest ein Teil der Schwachstellen der BSV-Beurteilung auch seitens der Sachbearbeitung hätte erkannt werden können, so dass eine Rücksprache mit Dr. E.___ wohl ange zeigt gewesen wäre.

Gemäss dem Feststellungsblatt vom 2 0. August 2019 ( Urk. 7/263) erfolgte nach dem Eingang der BSV-Stellungnahme vom 1 4. August 2019 keine weitere Kon sultation des RAD, sondern es folgte am 1 9. August 2019 der Entscheid der Kun denberatung für einen Kostenbeitrag von rund Fr. 18'076.-- gemäss BSV-Stellungnahme (S. 3 oben). Das ist insofern bedauerlich, dass zumindest ein Teil der Schwachstellen der BSV-Beurteilung auch seitens der Sachbearbeitung hätte erkannt werden können, so dass eine Rücksprache mit Dr. E.___ wohl ange zeigt gewesen wäre. Schliesslich erweisen sich auch die von der D.___ gemachten Angaben (vorstehend E. 3.4) als mangelhaft, denn sie berücksichtigen die Kosten einer Operation Le Fort II statt der hier vorliegenden Operation Le Fort III.

Schliesslich erweisen sich auch die von der D.___ gemachten Angaben (vorstehend E. 3.4) als mangelhaft, denn sie berücksichtigen die Kosten einer Operation Le Fort II statt der hier vorliegenden Operation Le Fort III. 4.3 Damit erweist sich der Sachverhalt insgesamt als ungenügend abgeklärt, was zur Aufhebung der angefochtenen Verfügung und zur Gutheissung der dagegen erhobenen Beschwerde führt, dies unter Rückweisung der Sache an die Beschwer degegnerin zur Vornahme der erforderlichen Abklärungen.

4.3 Damit erweist sich der Sachverhalt insgesamt als ungenügend abgeklärt, was zur Aufhebung der angefochtenen Verfügung und zur Gutheissung der dagegen erhobenen Beschwerde führt, dies unter Rückweisung der Sache an die Beschwer degegnerin zur Vornahme der erforderlichen Abklärungen. 4.4 Zu prüfen und substantiiert zu begründen ist insbesondere, ob die von Dr. Z.___ entwickelte und praktizierte Ausgestaltung der Mittelgesichtsdistraktion nach L e Fort III mit Halo- Detraktor deren konventioneller Variante hinsichtlich Wirksam keit und Zweckmässigkeit überlegen oder lediglich ebenbürtig ist, sowie, ob und in welcher Häufigkeit sie (oder die konventionelle Variante) in der Schweiz durch geführt wird und was dies im Lichte von BGE 145 V 170 (vorstehend E. 1. 5 ) bedeutet, und gegebenenfalls welche Kosten eine Inlandbehandlung im konkreten Fall generiert hätte. Auszugehen ist dabei von der Häufigkeit der genannten Ope rationstechnik(en) und nicht etwa des Auftretens des Crouzon -Syndroms, denn es steht fest, dass die Operation auch im Zusammenhang mit zahlreichen anderen (wohl verwandten) Deformationen Anwendung findet (vgl. H.___ / Z.___ - vorste hend E. 3.7 - S. 732e).

4.4 Zu prüfen und substantiiert zu begründen ist insbesondere, ob die von Dr. Z.___ entwickelte und praktizierte Ausgestaltung der Mittelgesichtsdistraktion nach L e Fort III mit Halo- Detraktor deren konventioneller Variante hinsichtlich Wirksam keit und Zweckmässigkeit überlegen oder lediglich ebenbürtig ist, sowie, ob und in welcher Häufigkeit sie (oder die konventionelle Variante) in der Schweiz durch geführt wird und was dies im Lichte von BGE 145 V 170 (vorstehend E. 1. 5 ) bedeutet, und gegebenenfalls welche Kosten eine Inlandbehandlung im konkreten Fall generiert hätte. Auszugehen ist dabei von der Häufigkeit der genannten Ope rationstechnik(en) und nicht etwa des Auftretens des Crouzon -Syndroms, denn es steht fest, dass die Operation auch im Zusammenhang mit zahlreichen anderen (wohl verwandten) Deformationen Anwendung findet (vgl. H.___ Z.___ - vorste hend E. 3.7 - S. 732e). 5.

5. 5.1 Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 600.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle gen.

5.1 Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 600.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle gen. 5.2 Der obsiegenden und anwaltlich vertretenen Beschwerdeführerin steht eine Pro zessentschädigung zu, die beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 2 2 0. (zuzüglich Mehrwertsteuer) ermessensweise auf Fr. 2'500.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) festzusetzen und der Beschwerdegegnerin auf zuerlegen ist.

5.2 Der obsiegenden und anwaltlich vertretenen Beschwerdeführerin steht eine Pro zessentschädigung zu, die beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 2 2 0. (zuzüglich Mehrwertsteuer) ermessensweise auf Fr. 2'500.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) festzusetzen und der Beschwerdegegnerin auf zuerlegen ist. Das Gericht erkennt:

Das Gericht erkennt: 1. Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 2 0. August 2019 aufge hoben und die Sache an diese zurückgewiesen wird, damit sie nach erfolgten Abklärun gen im Sinne der Erwägungen neu verfüge.

1. Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 2 0. August 2019 aufge hoben und die Sache an diese zurückgewiesen wird, damit sie nach erfolgten Abklärun gen im Sinne der Erwägungen neu verfüge. 2. Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.

2. Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessent schädigung von Fr. 2’500.-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen.

3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessent schädigung von Fr. 2’500.-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen. 4. Zustellung gegen Empfangsschein an:

4. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwältin Angela Widmer- Fäh

Rechtsanwältin Angela Widmer- Fäh - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen

Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an:

sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)

Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG).

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin

MosimannTiefenbacher