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Inhibiteurs
Les inhibiteurs demeurent le plus grand problème médical associé au traitement de l'hémophilie.
10 à 15 % des personnes atteintes développent des réactions défensives aux protéines fournies pendant le traitement avec des concentrés de facteur. L'organisme les reconnaît comme des " substances étrangères " et les combat. Cela signifie que la thérapie de substitution n'est pas efficace ou ne l'est que dans une mesure limitée.
La conséquence en est que, malgré un traitement régulier par des préparations de coagulation, des saignements très difficiles à gérer peuvent survenir.
Il y a plusieurs années, la recherche a développé des produits pour les patients souffrant d'inhibition corporelle qui contournent intelligemment la cascade de coagulation et stabilisent ainsi la coagulation de la personne atteinte.
Malheureusement, tous les patients ne réagissent pas aussi bien à ces préparations.
Anticorps bispécifique
Le produit (emicizumab) a été testé dans plusieurs études d'enregistrement chez des patients atteints d'hémophilie A sévère avec et sans inhibiteurs du FVIII et est autorisé en Suisse depuis 2019. Ce type de prophylaxie des saignements implique l'injection sous-cutanée (sous la peau) d'un anticorps approprié qui se lie à la fois au facteur IXa et au facteur X. En liant les deux facteurs, l'activation du FX est renforcée et la coagulation sanguine est accélérée. L'emicizumab peut être administré par voie sous-cutanée une fois par semaine, toutes les deux semaines ou toutes les quatre semaines.
Réseau européen des inhibiteurs
Comme les patients avec inhibiteurs sont souvent isolés et ont peu de contacts avec d'autres personnes ayant les mêmes problèmes, l'EHC a créé un réseau européen d'inhibiteurs (EIN). L'objectif est d'améliorer la qualité de vie de ces personnes. Il a donc l'offre suivante :
- Site Web pour les personnes concernées "inhibitor.ehc.eu
- Points de contact dans les pays de l'UE. Pour la Suisse, il s'agit de l'adresse e-mail
switzerlandtI1SSSEtnImCptdinhibitor-network.eu
- des réunions annuelles permettant à toutes les parties prenantes d'échanger des
informations et de former des réseaux
Vous trouverez de plus amples informations dans l'axe. dépliants