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Une femme de 71 ans, d’origine vietnamienne, suivie pour un syndrome métabolique, décide de changer de médecin de premier recours (MPR) pour l’introduction de l’insuline. La première consultation médicale met en évidence une surcharge pondérale avec un IMC à 29,5 kg/m2, une hypertension artérielle modérée à 158/85 mmHg sous traitement, une hémoglobine glyquée élevée à 8,9% (N : 4,5-6,9), une anémie microcytaire hypochrome à 100 g/l (N : 117-157), une ferritine à 6 μg/l (N : 30-300) et une vitamine B12 à 64 pmol/l (N : 133-677). Concernant la surcharge pondérale, une consultation en diététique est mise en place. Le traitement de l’hypertension artérielle est majoré par un anticalcique en plus de la bithérapie préexistante, composée d’un inhibiteur de l’enzyme de conversion de l’angiotensine et d’un thiazidique. Le bilan de la carence martiale met en évidence un adénocarcinome du sigmoïde de stade pT4b pN0 cMo qui sera traité chirurgicalement puis complété par de la chimiothérapie. La carence en vitamine B12, investiguée par une gastroscopie qui s’avère être normale, est mise sur le compte d’un syndrome de non-dissociation de la vitamine B12 et d’une malabsorption d’origine médicamenteuse, secondaire à la prise de la metformine. L’insulinothérapie est introduite par une forme basale une fois par jour, en association aux antidiabétiques préexistants, un biguanide et une gliptine. Au vu de son âge et de la carence en vitamine B12, un bilan cognitif de base est effectué par un Mini Mental Status qui montre une valeur à 25/30 chez une patiente allophone. Le test de l’horloge s’avère pathologique (figure 1) mais s’améliore avec la correction de la carence en vitamine B12. Le réseau socio-familial est constitué de son ex-mari uniquement, qui participe très peu à la prise en charge médicale. Un passage journalier des infirmières à domicile est organisé afin de surveiller les injections d’insuline et de vérifier les glycémies. Cette guidance médicale permet à la patiente d’améliorer son profil glycémique, ce qui est confirmé par l’hémoglobine glyquée, qui est passée à 6,5%. La pharmacie unique, qui lui délivre son traitement, réalise que la patiente demande davantage de médicaments qu’elle n’en consomme. La mise en place d’un semainier permet d’améliorer la gestion du stock des médicaments mais pas celle du matériel d’injection ni des compresses. Afin de mieux coordonner les aspects pratiques, une rencontre de réseau est organisée au domicile de la patiente. En plus des troubles cognitifs, la suspicion d’un syndrome de Diogène, qui interfère avec la prise en charge, est confirmée par la visite de son appartement (figure 2).
Le syndrome de Diogène est décrit dans la littérature par Clark en 1975,1 mais son appellation fait référence historiquement à Diogène le cynique, né à Sinope en 413 avant J.-C. et décédé en 324 avant J.-C. à Corinthe. Ce philosophe grec aurait vécu sale et seul dans un tonneau comme un ascète, sans aucun objet personnel. Le syndrome de Diogène est une catégorie diagnostique polymorphe, hétérogène et complexe,2 évoquant un trouble de la personnalité sans diagnostic psychiatrique, retenu par les manuels diagnostiques des troubles mentaux DSM-IV et ICD-10. Ce syndrome se caractérise par une accumulation d’objets hétéroclites, appelée syllogomanie,3 qui mène à des conditions de vie insalubre affectant la plupart du temps les personnes âgées, avec une prédominance féminine. L’événement déclenchant est souvent le décès d’un proche.4 La personne atteinte vit seule et se caractérise par une négligence personnelle extrême à laquelle s’associent l’insalubrité de son domicile, le retrait social, une attitude paranoïaque, un sans-gêne de sa condition inexplicable et un refus systématique de se faire aider. Les symptômes cardinaux les plus cités dans la littérature sont l’entassement, le retrait social et le refus d’aide. Damecour et coll.5 citent quatre groupes diagnostiques principaux, parmi lesquels on peut s’attendre à rencontrer ce phénomène : les troubles cognitifs avec une démence et/ou un retard intellectuel, les troubles psychotiques, les troubles alimentaires et les troubles obsessionnels compulsifs. A préciser qu’un vaste champ transitionnel entre l’état normal et l’état pathologique peut exister. La responsabilité immédiate du médecin face à une situation de collectionnisme et d’entassement est de repérer les problèmes concomitants que sont la mauvaise hygiène corporelle, la présence de parasites et de maladies associées comme une infection de la peau et/ou des voies respiratoires, des lésions podologiques (en trébuchant sur les ordures), une anémie sur carence alimentaire, un déficit en vitamine B12 ou en acide folique, une ostéomalacie ainsi qu’une albuminémie basse et d’autres pathologies non traitées. Le syndrome de Diogène reste polymorphe et hétérogène, ce qui rend le diagnostic difficile.
La question de savoir si un individu concerné peut être laissé dans cet état d’incurie et d’entassement sévère se pose. Selon les premiers auteurs ayant décrit ce syndrome, la liberté individuelle devant être respectée au maximum, toute tentative d’aide sans consentement serait vouée à l’échec. Souvent, l’ingérence de l’entourage, qui signale le cas, correspond à l’effondrement des fonctions autonomes. Quand elle est acceptée, une aide-ménagère est souvent incapable d’améliorer la saleté et le désordre. Un objectif raisonnable consiste en l’évacuation des matières périssables, des déjections et en un minimum d’hygiène corporelle. En Suisse, si le trouble psychiatrique ne peut pas être traité d’une autre manière, une expulsion du logement ainsi qu’une privation de liberté à des fins d’assistance conduisent à une admission dans un établissement psychiatrique. Habituellement, l’incurie ne suffit pas à elle seule à motiver un internement. La prise en charge d’un syndrome de Diogène repose sur la pathologie de base, qui est définie par un diagnostic clinique, des examens de laboratoire et, le cas échéant, des tests cognitifs. Un traitement peut ensuite être proposé ainsi que différentes thérapies actives, axées sur le rétablissement d’une structure quotidienne permettant d’éloigner le patient des activités de fonctionnement à vide que sont l’emmagasinage et le collectionnisme.
La non-adhésion chez cette patiente impliquait une gestion non rationnelle des médicaments et du matériel médical (par exemple : surstockage, conservation dans des conditions inadéquates, etc.). Sa prise médicamenteuse permettait toutefois d’atteindre les objectifs thérapeutiques.
Chez cette patiente, la coordination entre les différents partenaires de santé a été nécessaire pour améliorer le suivi et avoir une bonne qualité des soins. La collaboration interdisciplinaire a permis d’améliorer la gestion des médicaments et du matériel médical et de sécuriser leur circuit d’approvisionnement.
La qualité de la relation va indiscutablement influencer la confiance que le patient place dans son thérapeute, avec des répercussions sur l’adhésion thérapeutique. Le traitement sera mieux suivi lorsqu’il découle d’une décision libre et réfléchie de la part du patient plutôt que d’une imposition arbitraire de la part du médecin, d’autant plus s’il s’agit d’une maladie chronique.6 Le MPR doit privilégier l’acte d’information et d’éducation dans lequel la communication médecin-malade joue un rôle essentiel. Il doit être au courant de l’histoire personnelle du patient, de ses représentations sociales, de ses croyances, de sa personnalité, de ses besoins, de ses désirs et de ses craintes. Le niveau d’anxiété et le status émotionnel peuvent induire un décalage entre l’information donnée par le MPR et celle reçue par le patient. Le MPR ne peut obliger le patient à se soigner mais va le motiver à adhérer au mieux aux prescriptions, optimiser et simplifier les traitements dans la forme la mieux acceptée, limiter les manifestations indésirables en sélectionnant les médicaments les mieux tolérés, en respectant les contre-indications, les interactions ainsi que les prises en compte d’échecs antérieurs. En bref, donner tout son sens à la prescription. Le MPR doit tout mettre en œuvre pour aider le patient dans le suivi thérapeutique : remise d’une information écrite, semainier, soutien social suffisant.
L’un des rôles du pharmacien est d’être un membre du réseau informel, constitué autour des patients par les différents intervenants. Lors du renouvellement de prescriptions ou d’achat d’articles d’hygiène ou de soins, il est possible d’observer les évolutions de la situation du patient selon, par exemple, ses comportements, demandes ou plaintes par rapport à son état de santé ou ses médicaments. Selon les informations récoltées, le pharmacien doit contacter le médecin prescripteur (idéalement le MPR) afin de faire part de ses observations.7,8 Dans le cas présent, les différentes demandes répétées de la patiente, sous forme de téléphones ou de messages écrits transmis par son conjoint, ont éveillé la vigilance de l’équipe de la pharmacie. En effet, la patiente demandait régulièrement des emballages de médicaments ou de bandelettes d’autocontrôle alors que, sur la base des dates de remise et des posologies, des quantités suffisantes pour plusieurs semaines, voire mois, lui avaient été remises. Le dialogue téléphonique avec la patiente, lui rappelant les quantités délivrées et l’invitant à vérifier ce dont elle disposait à domicile, n’a pas eu d’impact sur ses demandes. Ce type de situation peut être relativement inconfortable pour l’équipe de la pharmacie. En effet, ce sont souvent différents interlocuteurs qui communiquent avec la patiente. Un certain temps et le regroupement de notes dans le dossier pharmaceutique de la patiente peuvent être nécessaires avant d’identifier le caractère récurrent de la problématique. De plus, sans accès au dossier médical, le pharmacien n’a pas connaissance de diagnostics n’ayant pas entraîné la prescription d’un médicament, par exemple ici, l’identification de troubles cognitifs. Dans ce cas, la pharmacie a transmis des éléments factuels sur la fréquence et la nature des demandes récurrentes de la patiente en les mettant en rapport avec les quantités délivrées. Sur la base de ces observations, le but de la pharmacie était de savoir si d’éventuels troubles cognitifs pouvaient être à l’origine des demandes de cette patiente et si un cadre pouvait être convenu afin de les prendre en charge de manière adéquate : utilisation rationnelle de médicaments tout en maintenant un lien permettant un suivi adéquat de la patiente.9 Le diagnostic de syndrome de Diogène ayant été posé, un réseau incluant la pharmacie a été créé autour de cette patiente afin de répondre de manière uniforme et adéquate aux différentes demandes (incluant notamment la préparation de semainiers par la pharmacie).
L’infirmière à domicile identifie les patients à haut risque, les motivations du patient à se prendre en charge. Pour cette patiente, le rôle de l’infirmière était de reconnaître les signes et critères permettant le repérage du syndrome de Diogène tels que l’entassement d’objets, la condition de vie insalubre, la négligence corporelle et vestimentaire, le refus d’aide et l’isolement social. Les conséquences de l’insalubrité peuvent conduire à une menace pour la santé du patient et de son voisinage. L’accumulation d’objets peut être une menace pour la sécurité, interférer avec l’usage normal des lieux, rendre le passage difficilement accessible, et comporte le risque d’incendie, les problèmes de voisinage et les risques d’exclusion.
Le syndrome de Diogène est une catégorie diagnostique polymorphe et complexe nécessitant une prise en charge multidisciplinaire. Le MPR, pivot de cette collaboration, assure la bonne coordination des soins, met en place des mécanismes de communication efficaces et vérifie l’atteinte des objectifs. Le fonctionnement en équipe multidisciplinaire a eu comme résultat une amélioration de l’état de la patiente et de sa prise en charge. De plus, le renforcement du message venant de plusieurs partenaires de santé peut avoir un impact positif sur l’acceptation de la prise en charge auprès de certains patients, en particulier lors de pathologies chroniques. En outre, cette collaboration interdisciplinaire a permis de mieux protéger les professionnels de santé contre le sentiment d’épuisement, en offrant le soutien d’autres professionnels pour gérer l’intensité du travail et les différentes demandes de la patiente. Le travail en équipe permet une utilisation plus rationnelle du temps des professionnels impliqués. Le MPR occupe une position centrale pour coordonner les soins au patient, en veillant parmi les objectifs à développer les moyens permettant de faciliter l’adhésion thérapeutique par exemple en termes de prise, mais aussi de gestion médicamenteuse.
> Le syndrome de Diogène est une catégorie diagnostique polymorphe et complexe nécessitant une prise en charge interdisciplinaire
> La collaboration interdisciplinaire permet d’améliorer la qualité des soins et l’utilisation efficace des ressources, surtout lors de pathologies chroniques complexes
> Le médecin de premier recours, pivot de cette collaboration, assure la bonne coordination des soins