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Deux des trois enfants de la famille Schmid sont atteints du syndrome de Down. Bien que cela ait été un choc au début, les parents sont depuis parvenus à trouver le bonheur dans cette situation particulière.
Ruben nous accueille dès la porte d'entrée avec une accolade. Il se précipite ensuite dans le salon, où il saute sur le matelas, grimpe sur une chaise, puis se glisse dans sa maisonnette en carton. «Nous avons aménagé le logement de manière à ce que les enfants puissent se défouler», explique Michal Schmid, la mère. «Pour les enfants atteints du syndrome de Down, l'encouragement de la motricité est particulièrement important.»
La famille Schmid de St. Margrethen a trois enfants, dont deux sont atteints du syndrome de Down: Ruben, sept ans, et son frère Elijah, quatre ans, mais pas Zoë, cinq ans. «C'est comme gagner deux fois au loto», dit la mère en riant. Bien sûr, le diagnostic a d'abord été un choc. Mais entre-temps, le couple de parents a trouvé le bonheur dans sa situation particulière. «C'est comme si vous vouliez partir en vacances en Italie et que vous atterrissiez en Hollande. On n'a probablement pas les bons vêtements. Mais il fait bon vivre en Hollande aussi.»
Ce handicap porte le nom du médecin anglais John L.D. Down, qui l'a décrit au XIXe siècle. On parle aussi souvent de trisomie 21, car le 21e chromosome est présent dans les cellules en triple exemplaire au lieu de double. Outre les limitations mentales, les complications physiques sont fréquentes. Plus la mère est âgée, plus le risque d'avoir un enfant atteint du syndrome est élevé. En cas d'indications claires d'un syndrome de Down, environ 90% des couples décident d'interrompre la grossesse.
À 35 ans, Michal Schmid n'était pas encore très âgée lorsqu'elle est tombée enceinte de Ruben. Le couple a renoncé à effectuer des tests spécifiques. «Nous ne voulions pas être confrontés à une décision difficile», explique Reto Schmid. «Et de toute façon, cela n'aurait rien changé pour nous.»
Ruben était un bébé plutôt en bonne santé, mais il ne grandissait pas beaucoup à cause de sa malformation cardiaque. Il a été opéré avec succès à l'âge de 11 mois et se développe bien depuis. Il a appris à marcher à 21 mois - plutôt tard, mais toujours dans la norme. Du point de vue comportemental, c'était néanmoins un enfant difficile, raconte sa mère: «Il partait souvent en courant sur la rue ou faisait des scènes sur le trottoir.» Au début, elle a sans doute été un peu trop indulgente avec lui, admet-elle. Elle le laissait par exemple manger dans le salon s'il le voulait absolument. «L'important, c'était qu'il mange.» Mais grâce aux conseils de la physiothérapeute, à des formations continues et à des livres, elle a compris l'importance d'habituer Ruben à certaines normes, ce qui a été fait depuis. «Nous voulons que nos enfants deviennent aussi autonomes que possible et qu'ils puissent s'intégrer dans la société.»
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Elijah, quatre ans, revient justement de l'orthophoniste avec son père. Il jette un coup d'œil à la cuisine et passe son doigt sur sa langue. Sa mère comprend le signe. «Non, pas de glace maintenant», dit-elle en riant. Eliah s'assoit sur les genoux de sa mère. Il a une nature plus calme que son frère. À l'âge de 9 mois, il a souffert d'une forme d'épilepsie, qui a entre-temps été guérie. Les deux garçons parlent encore peu, mais comprennent tout. Souvent, ils communiquent avec des gestes simples. Ruben choisit à chaque fois son goûter en montrant des images de myrtilles, de carottes ou de crackers. Depuis 2019, il fréquente l'école enfantine normale du village. Il participe bien, s'y est fait des amis et est souvent invité à l’anniversaire d'autres enfants. La question de savoir s'il pourra être intégré à l'école primaire en août fait actuellement l'objet d'une évaluation.
Zoë, qui, en ce mercredi après-midi est également assise à la table de la cuisine et qui peint, sait que ses frères sont particuliers. En termes de développement, elle a beaucoup d'avance sur son frère aîné. Les parents ont abordé le sujet du syndrome de Down avec la fillette dès son plus jeune âge. «Nous ne voulions pas que Zoë apprenne à l’école enfantine que ses frères sont handicapés», explique Michal Schmid. Il est également important pour eux que Zoë ne joue pas le rôle de gardienne et n'aide pas ses frères à s'habiller ou doive attendre Ruben sur le chemin de l’école enfantine. La petite fille de cinq ans aime jouer avec Ruben et Elijah: «C'est toujours amusant avec eux.»
Les premières années ont été éprouvantes avec les trois enfants en bas âge, se souvient Michal Schmid. Heureusement, elle a reçu beaucoup de soutien de la part de sa famille. Son mari était à l’époque très occupé en tant que chef de chantier. Depuis, les deux parents ont échangé leurs rôles: l'enseignante a pris un emploi à 60%, tandis que lui est principalement homme au foyer. Financièrement, c'est faisable, affirment-ils. «Avoir suffisamment de temps pour la famille est plus important pour nous que le luxe», explique Reto Schmid. «Si nous étions stressés, nous n'y arriverions pas.» La famille passe généralement ses vacances dans son grand jardin, où les enfants se défoulent aussi cet après-midi: tandis qu'Eliah escalade l'échelle du toboggan, Ruben s'amuse dans la dinette et Zoë s'entraîne à faire des sauts périlleux sur le trampoline.
Le risque d'avoir un enfant atteint de trisomie 21 augmente de manière spectaculaire avec l'âge de la mère. S'il est de 1 sur 1000 pour une femme de 20 ans, il est de 1 sur 500 pour les femmes de 35 ans. Chez les femmes de 40 ans, c'est une femme sur 100 et chez les femmes de 45 ans, c'est même une femme sur 27.
Le diagnostic du syndrome de Down n'est pas simple: vers la 11e semaine de grossesse, l'échographie mesure systématiquement le pli de la nuque. Une augmentation de volume ainsi qu'une augmentation de certaines valeurs sanguines permettent de suspecter une trisomie 21. Une amniocentèse est toutefois nécessaire pour établir un diagnostic quasi sans équivoque. Celle-ci comporte des risques, c'est pourquoi tout le monde ne la fait pas. Depuis quelques années, il existe également des tests prénataux non invasifs qui permettent de détecter les anomalies chromosomiques de l'enfant dans le sang de la mère. Ils ne sont toutefois pas totalement fiables pour détecter toutes les altérations. Il arrive même que tous les tests échouent et que les parents ne découvrent le handicap de leur enfant qu'après la naissance.
Un éventuel avortement n'a donc lieu, dans la plupart des cas, qu'après la 20e semaine de grossesse. Une simple aspiration, comme c'est le cas jusqu'à la 12e semaine, n'est alors plus possible.
En cas de résultat positif, il reste peu de temps pour décider si l'on veut ou non mener la grossesse à terme. Les parents concernés ne doivent en aucun cas se laisser convaincre à prendre des décisions qu’ils pourraient regretter par la suite. Différentes organisations proposent des consultations:
Les parents d'enfants atteints du syndrome de Down sont mis en réseau dans l'association pour les personnes touchées et leurs proches: www.insieme21.ch (en allemand uniquement)
L'organisation Procap propose également un échange pour les mères et les pères d'enfants avec tous types de handicaps. La série en ligne en langue allemande «Flügge - Leben mit einem Kind mit Behinderung», soutenue par le Pour-cent culturel Migros, donne la parole à des experts et à des personnes concernées. La présentation thématique est suivie d'un forum de discussion. Le format a lieu un mardi sur deux de 20 à 21 heures. Informations et inscription: www.procap-bern.ch/fluegge
Robert Steinfeld: Ces parents s'engagent de manière touchante pour leurs enfants. Il faut toutefois garder à l'esprit que tous les couples n'ont pas la même capacité de résilience. C'est pourquoi je ne condamnerais pas une personne qui décide d'interrompre sa grossesse une fois le diagnostic de syndrome de Down établi.
L'éventail des limitations mentales et physiques est assez large. Certes, les possibilités médicales et thérapeutiques ne cessent de s'améliorer, mais les complications graves sont relativement fréquentes.
Environ 50% des enfants concernés souffrent d'une malformation cardiaque. Aujourd'hui, il est généralement possible d'y remédier par une opération sur le nourrisson, mais l'intervention est pénible, tant pour l'enfant que pour les parents. Les infections des voies respiratoires sont également plus fréquentes, car le système immunitaire fonctionne moins efficacement. De plus, une diminution de l'apport en oxygène pendant la nuit (apnée du sommeil) peut survenir en raison d'un tonus musculaire plus bas, ainsi que des maladies auto-immunes telles que la maladie cœliaque ou le diabète. Selon la gravité de la malformation cardiaque et des autres maladies associées, l'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 est également limitée.
On ne peut pas prédire complètement à quel point l'enfant à naître sera affecté plus tard. Les malformations cardiaques graves peuvent parfois être détectées à l'aide d'une échocardiographie, un échographie du cœur qui est pertinente à partir de la 20e semaine de grossesse environ. De nombreuses autres maladies potentielles ne peuvent pas être détectées par des tests prénataux.
Les enfants atteints du syndrome de Down sont en effet souvent des personnes très joyeuses et peuvent contaminer les autres avec leur gaieté. Ce que l'on sait moins, c'est que les problèmes psychologiques sont également très répandus parmi eux. Les symptômes typiques sont par exemple l'hyperactivité, l'autisme, les troubles anxieux et obsessionnels, la dépression ainsi qu'un risque accru de démence chez les personnes âgées.
La plupart ont besoin d'un soutien tout au long de leur vie et travaillent dans le marché du travail protégé. Mais certains parviennent à vivre de manière autonome et font preuve d'une intelligence qui se situe dans la moyenne - en particulier dans le cas de la trisomie dite «en mosaïque», dans laquelle le triple chromosome n'est pas présent dans toutes les cellules du corps. C'est le cas d'environ 2% des personnes atteintes. L'élément déterminant pour une évolution favorable est un soutien adapté dès la petite enfance.
Photos © Désirée Good