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L’infertilité est une maladie du système reproducteur, définie comme « l’incapacité à concevoir une grossesse clinique après 12 mois ou plus de rapports sexuels réguliers non protégés ».1 On distingue l’infertilité de l’infécondité, cette dernière se référant à l’incapacité de mener une grossesse à son terme. En moyenne 10 à 15 % des couples sont touchés et la prévalence augmente de façon importante avec l’âge de la femme. La cause reste inexpliquée (idiopathique) dans 10‑15 % des cas après le bilan réalisé. Chez la femme, les investigations gynécologiques permettent de mettre en évidence les causes suivantes les plus fréquentes : les troubles de l’ovulation, le facteur tubaire avec une altération / obstruction des trompes de Fallope, le facteur utérin, notamment les malformations utérines, les léiomyomes. Les causes masculines les plus fréquentes sont l’altération de la concentration, de la mobilité et / ou de la morphologie des spermatozoïdes ou des causes mixtes. Les origines des altérations spermatiques sont diverses et nécessitent des investigations complémentaires.
Tant l’annonce d’un diagnostic d’infertilité que l’absence de causes identifiées, après divers examens effectués, représentent une crise dans la trajectoire de vie des couples. La prise de conscience d’un problème d’infertilité confronte souvent le couple à une crise de type existentielle remettant en question leur propre intégrité psychique et physique, la relation du couple et le sens de l’existence.2,3 La détresse et les répercussions émotionnelles s’expriment la plupart du temps sous la forme de ressentis tels que l’impuissance, la colère et /ou la frustration.4 Ces vécus peuvent se rencontrer également par la suite lorsque les démarches et les traitements n’aboutissent pas. Le parcours de l’aide à la procréation peut souvent être associé à un vécu long et douloureux de perte ou de deuil : le deuil de sa propre fertilité, de la maternité / paternité biologique (recours à un don de gamète), de la grossesse (adoption), ou le deuil de l’enfant (renoncement au traitement et / ou projet d’enfant).5,6
Plus de 40 % des femmes présentent des troubles psychiatriques de types anxieux ou dépressifs et les niveaux d’anxiété et de dépression chez les femmes infertiles sont équivalents à ceux de femmes souffrant de maladies chroniques comme les maladies cardiaques, les cancers ou la séropositivité.7 Lors des traitements, les femmes semblent plus vulnérables que les hommes et leurs réactions aux échecs des traitements représentent un facteur de risque d’aggravation des difficultés adaptatives sur le plan émotionnel.8
Un couple se présente en consultation d’infertilité après avoir vécu deux années difficiles en lien avec des démarches de procréation médicalement assistée (PMA) infructueuses. Le bilan d’investigations effectué ne retrouve pas de facteur féminin d’infertilité. Des spermogrammes répétés mettent en évidence une oligoasthénozoospermie sévère. Une grossesse spontanée est donc très peu probable et une fécondation in vitro avec microinjection du spermatozoïde – ICSI – est indiquée. Le couple a déjà effectué deux ICSI qui n’ont pas abouti à une grossesse. Ces traitements ont été perçus comme stressants ; les tests de grossesse négatifs suite aux traitements ont été vécus comme des échecs majeurs, faisant place à une grande détresse. Actuellement, Madame présente des signes de dépression et d’anxiété importants et explique qu’elle est en train de faire le deuil du projet d’enfant mettant en avant la lourdeur des traitements. Elle ajoute ne plus supporter tout « le stress de ne penser plus qu’à ça » soulignant que sa vie est devenue triste et difficile. Monsieur se sent également sous pression, abattu, voire désespéré par moment. Ils se replient sur leur « secret » évitant les invitations de leurs amis qui ont eu des enfants. Ils sont demandeurs d’aide, mais rapportent aussi qu’ils sont sur le point de tout abandonner alors qu’ils auraient de bonnes chances d’avoir un enfant s’ils continuaient les traitements.
Quels sont les risques d’abandon de traitement pour des raisons psychologiques ? Comment dépister les couples à risque de détresse psychologique après un traitement de FIV ? Quelles mesures peut-on envisager pour éviter les abandons ? Quelle est la place du psychiatre de liaison dans la prise en charge des couples infertiles ?
La plupart des couples s’adaptent bien aux diverses phases de la procédure PMA, toutefois on estime que 50 % des couples infertiles ne consultent pas, que 20 % attendent plus de deux ans avant de faire appel à un médecin9,10 et qu’une proportion non négligeable de couples n’initiera pas de traitement après la phase diagnostique. En Allemagne et en France, il a été notamment relevé que plus d’un tiers des patientes abandonnent après le premier cycle de traitement.11 Plusieurs études se sont penchées sur ce phénomène, nommé drop-out, soit l’abandon en cours de traitement ou de manière prématurée avant même d’avoir entamé les traitements. L’importance et l’impact de la charge émotionnelle sur l’aboutissement de la prise en charge en PMA ont été documentés dans la littérature ;12 il a été relevé des liens indirects entre les facteurs psychologiques et l’abandon prématuré des démarches. Certains travaux mettent ainsi en avant la relation entre l’impact psychologique et le drop-out en cours des traitements, lorsque les répercussions émotionnelles liées aux traitements (« fardeau » émotionnel) et leur impact psychologique sont trop grands.13,14
La prise en charge des couples en infertilité et le parcours médical sont ainsi complexes, pouvant comporter un certain nombre d’obstacles dont il conviendra de tenir compte pour tenter de pallier les risques de drop-out. Ces obstacles ainsi que les interventions proposées pour réduire les risques d’abandon sont illustrés dans la figure 1. Il est suggéré d’agir en amont sur trois niveaux distincts : auprès des patients (informations, dépistage, soutien / suivi), au sein du centre de soin PMA (organisation, coordination des soins, relation soignant-patient), ainsi qu’au niveau des traitements (simplification des schémas de traitement, individualisation des traitements, proposer des options, mesures hygiéno-diététiques en lien).
Ces « barrières » lors des procédures médicales peuvent se résumer en trois grandes catégories illustrées dans la figure 1. Des interventions sont possibles à plusieurs étapes en fonction de l’impact perçu : les barrières liées aux patients, celles liées au centre d’infertilité et celles liées aux traitements eux-mêmes.
Le lien entre drop-out et vécu psychologique mentionné ici soulève une question importante : le bénéfice à pouvoir dépister suffisamment tôt les patients et les couples plus vulnérables sur le plan psychologique afin de leur proposer une prise en charge adaptée, visant à améliorer l’adaptation psychologique et diminuer ainsi les drop-out en cours de traitement. L’identification des vulnérabilités psychologiques par l’équipe soignante de médecine de la reproduction est ainsi cruciale. Pour ce faire, des outils psychométriques spécifiques permettent de dépister les couples à risques psychologiques avant et / ou après traitement et d’évaluer les sphères impactées par l’infertilité en elle-même et par les traitements.
FertiQol (www.fertiqol.org) est un outil de mesure de la qualité de vie des couples infertiles, développé et validé dans de nombreuses langues dont le français. Ce questionnaire évalue les difficultés dans les domaines suivants : perception de soi-même, émotions, couple, famille, relations sociales, travail et projection dans l’avenir. Le deuxième volet de ce questionnaire est une grille de 10 questions qui évalue l’impact des traitements d’infertilité sur la qualité de vie de l’individu.1
SCREENIVF15 est un questionnaire permettant de dépister les individus à risque de détresse psychologique pendant et après les traitements. Ce questionnaire développé en néerlandais, traduit en anglais (mais non validé en anglais, ni traduit et validé en français) utilise des éléments de plusieurs questionnaires validés dans les domaines de l’anxiété ((10 items du State-Trait Anxiety Inventory), de la dépression (7 items du Beck Depression Inventory), de l’implication sociale (5 items de l’Inventory of Social Involvement (ISI)), de l’acceptation /impuissance en relation avec les problèmes d’infertilité (12 items de l’Illness Cognition Questionnaire (ICQ)). Selon l’équipe ayant développé SCREENIVF, cet outil permet d’identifier correctement 75 % des patientes comme étant à risque pour une détresse émotionnelle après traitements, avec une valeur prédictive négative de 89 % et une valeur prédictive positive de 48 %. L’identification des individus / couples à risque est essentielle pour individualiser et adapter la prise en charge.
La prise en charge psychologique, ou counselling, peut s’effectuer à plusieurs niveaux et être dispensée par plusieurs corps professionnels, comme établie par les travaux de Peterson et illustrée dans la figure 2.16 Le counselling n’est pas obligatoire, mais semble néanmoins essentiel, notamment pour les couples à risque émotionnel / psychologique. Il nous paraît important d’évaluer et d’offrir un espace de parole et de soutien aux deux membres du couple et de manière individuelle en fonction de leurs besoins.
Ainsi, le premier niveau d’intervention est assuré par l’équipe des gynécologues et des infirmières spécialisées, en première ligne. Ils auront pour mission de donner des informations sur les causes possibles d’infertilité et sur les traitements existants, soit de manière individuelle, soit en groupe. Ces informations, dites psycho-éducatives, auront pour but de réduire les peurs et les attitudes négatives quant aux traitements proposés. A ce niveau d’intervention, l’identification des couples à risque émotionnel par l’équipe gynécologique, à l’aide d’outils spécifiques décrits ci-dessus, est également un enjeu important.
Le deuxième niveau de prise en charge consistera à aborder le désir d’enfant et le vécu de l’infertilité au sein du couple et individuellement.17 A ce stade, il s’agit alors d’une démarche préventive qui permet de créer une alliance pouvant faciliter une reprise de contact et la mise en place d’un suivi psychologique-psychothérapeutique ultérieur si besoin. Le counselling peut également être un espace d’acquisition de compétences dans le domaine de la gestion du stress, de la relaxation, et des stratégies de coping.18,19
En troisième ligne, certains couples nécessitent une prise en charge de type psychiatrique / psychothérapeutique en lien avec une détresse psychologique ou en présence de comorbidités psychiatriques.
De manière générale, il est fondamental que l’équipe médicale puisse reconnaître et valider la souffrance psychologique des couples venant consulter en PMA et les orienter vers un spécialiste (psychiatre de liaison, spécialiste en psychologie /psychothérapie), travaillant en collaboration étroite avec l’équipe de gynécologie.
La prise en charge d’une infertilité ne s’arrête pas au traitement technique et spécifique de la cause identifiée uniquement mais s’adresse au couple pris en compte ensemble et individuellement. La clinique d’infertilité propose donc une approche globale de la personne offrant d’une part l’information complète puis un soutien adapté aux besoins du couple pour la gestion du stress et à la détresse psychologique réactionnelle. L’approche globale vise ainsi à assurer la meilleure qualité de vie possible pour les personnes suivies et à donner le plus de chance possible au projet du couple, le but étant de diminuer les drop-out en cours de procédure.
▪ La charge émotionnelle (« fardeau émotionnel ») est importante sur l’aboutissement de la prise en charge en PMA et il existe des liens indirects entre les facteurs psychologiques et l’abandon prématuré des démarches ou drop-out en cours des traitements
▪ Les abandons de traitement sont une cause majeure d’absence de grossesse. Ainsi la prise en charge des aspects émotionnels et l’identification des couples à risque de vulnérabilités psychologiques par l’équipe soignante de médecine de la reproduction sont cruciales
▪ La clinique d’infertilité propose une approche globale incluant un counselling psychologique à plusieurs niveaux, prodigué par l’équipe gynécologique en première ligne et impliquant également le psychiatre de liaison lorsque la détresse psychologique est très importante ou en cas de comorbidités psychiatriques