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La sédation palliative abaisse le niveau de conscience en induisant un état de somnolence plus ou moins profond. Elle est indiquée pour soulager des symptômes réfractaires dont souffrent les personnes atteintes d’une maladie sévère, irréversible et dont l’espérance de vie est limitée. Il s’agit d’une démarche complexe. Les équipes soignantes vous accompagnent tout au long du processus.
La sédation palliative est mise en place par une équipe interdisciplinaire après une décision prise de façon consensuelle, si possible avec le ou la patiente et ses proches. Selon les situations, la sédation est :
- temporaire : s’il existe une chance d’amélioration. La sédation est administrée pour une durée déterminée.
- discontinue : si la personne souhaite avoir des moments d’éveil. Des plages horaires sont alors programmées pendant lesquelles la sédation est interrompue.
- continue : quand il n’y a aucun espoir d’amélioration. La sédation est poursuivie jusqu’au décès. Cette modalité enlève définitivement la possibilité de communiquer avec le ou la patiente.
Quelle que soit la modalité choisie, le ou la patiente sous sédation est considérée en tout temps et en toute circonstance avec autant de respect et de dignité qu’une personne consciente.
Un symptôme est dit « réfractaire » quand il ne peut pas être supprimé ou amoindri – de manière satisfaisante par les traitements mis en œuvre, ou quand il est vécu comme insupportable. Un symptôme réfractaire compromet la qualité de la fin de vie en la rendant extrêmement pénible. Les plus courants sont : la dyspnée (difficultés respiratoires), la douleur, la confusion, l’agitation, l’insomnie, les nausées, le prurit (démangeaisons), les hémorragies, l’épilepsie et les souffrances psychologiques, spirituelles ou existentielles.
Seuls les traitements qui assurent le confort sont poursuivis. Notamment ceux contre l’angoisse, l’agitation, les râles agoniques, la douleur, etc.
La sédation palliative est envisagée par l’équipe après l’échec de plusieurs autres traitements. Elle est alors discutée avec le patient. Si la personne a perdu sa capacité de discernement – qu’elle est agitée, confuse ou en crise d’épilepsie – la décision est prise avec son ou sa représentante thérapeutique. Si la sédation palliative a été discutée et validée de façon anticipée, l’équipe respecte la volonté exprimée par le ou la patiente.
La sédation palliative peut être évoquée soit par la personne elle-même, les proches ou l’équipe médico-soignante. Dans ce cas, il est important d’ouvrir un dialogue afin de mieux comprendre la situation.
- Si la question est posée par le ou la patiente, l’équipe doit approfondir l’évaluation globale de son mal-être et proposer différentes solutions : médicaments, soutien psychologique, social, spirituel et des approches complémentaires (hypnose, réflexologie, musciothérapie, etc.).
- Si la demande émane des proches, il convient d’en explorer les motifs afin d’exclure que leur propre souffrance en soit la raison.
- Si la demande vient des soignants, il est nécessaire de prendre le temps d’en discuter. La sédation palliative n’est pas une réponse à la souffrance éventuelle des professionnels.
La sédation palliative n’a pas pour but d’abréger la vie. Elle est proposée lorsque la souffrance devient réfractaire. C’est un traitement de dernier recours, mis en place après l’échec de toute autre tentative visant à soulager le ou la patiente.
L’euthanasie vise à mettre un terme à la vie. Ce n’est pas le cas de la sédation palliative. La personne sous sédation bénéficie d’une surveillance étroite et reste prise en soins de façon globale et continue. Les études montrent qu’administrée de façon adaptée, la sédation palliative n’abrège pas la fin de vie.
L’euthanasie est assimilable à un meurtre. C’est un acte par lequel une personne met activement et intentionnellement fin à la vie d’autrui. L’euthanasie est interdite en Suisse, même lorsqu’une personne capable de discernement en fait la demande insistante et répétée (Code pénal Suisse. Art. 114 1. Homicide / Meurtre sur la demande de la victime).
L’assistance au suicide vise à mettre un terme à la vie. Ce n’est pas le cas de la sédation palliative. La personne sous sédation bénéficie d’une surveillance étroite et reste prise en soins de façon globale et continue. Les études montrent qu’administrée de façon adaptée, la sédation palliative n’abrège pas la fin de vie.
L’assistance au suicide consiste à procurer à une personne capable de discernement et désirant se suicider les moyens de le faire (Code pénal Suisse : Art 115 1. Homicide / Incitation et assistance au suicide).
L’état de santé des personnes souffrant d’une maladie terminale est fragile. Un symptôme apparu de manière abrupte et imprévisible peut nécessiter une prise en charge adaptée. La sédation palliative est la solution indiquée en l’absence de réponse aux traitements standards.
La sédation palliative bouscule nos valeurs. Il est donc normal de poser cette question. Peut-être parce que vous voulez savoir si tout a été mis en œuvre pour soulager votre proche avant la sédation ou parce que vous auriez souhaité échanger encore avec elle ou lui ? Dans tous les cas, faites part de vos préoccupations : les consultations de soins palliatifs et les équipes soignantes vous écoutent et répondent à vos questions.
Il n’est pas possible d’estimer précisément cette durée. Quand la sédation est programmée, elle peut durer un à plusieurs jours. Lorsqu’elle est instaurée en urgence le processus de fin de vie est déjà enclenché, le décès peut alors survenir plus rapidement.
Le médicament le plus fréquemment utilisé est le midazolam. Administrée par voie intraveineuse ou sous-cutanée (à travers la peau), cette substance a un effet sédatif, anxiolytique et amnésiant. Le dosage est adapté à chaque situation clinique.
Les effets secondaires sont très rares. Il se peut que la personne soit confuse ou somnolente un certain temps après l’arrêt de ce médicament.
On ne peut pas répondre avec certitude à cette question. Les traitements des symptômes (douleur, fièvre etc.) sont maintenus pendant la sédation, adaptés et leur efficacité évaluée régulièrement. Les équipes surveillent notamment :
- la douleur : en dehors et pendant les soins, durant la sédation et pendant les phases d’éveils
- la profondeur de la sédation et le confort global : le nombre d’épisodes de réveil désagréables
- la respiration et les signes de difficultés respiratoires
- la température
- l’état de la peau : escarres, sites d’injection des médicaments, etc.
- la sécheresse des yeux et de la bouche.
Oui, c’est possible, car les médicaments sédatifs sont administrés à la dose minimale nécessaire pour apporter un soulagement efficace. Si le réveil est désagréable, la sédation peut être approfondie ou simplement reprise. A l’inverse, si l’éveil permet de constater une amélioration, la poursuite de la sédation est rediscutée.
Dans le cas d’une sédation continue ou temporaire, des réveils inopinés peuvent être liés à une modification de l’état clinique ou au dosage du sédatif. Un inconfort peut alors apparaître. Dans ce cas, le traitement est ajusté.
Lorsque le réveil est prévu (sédation discontinue), le symptôme réfractaire est contrôlé. S’il réapparaît ou persiste, une sédation continue peut être envisagée. A noter qu’au réveil, le ou la patiente peut être confuse ou somnolente.
Lorsque le processus de fin de vie est enclenché au moment de la mise en place de la sédation palliative, il n’est pas toujours possible de réveiller la personne. De même, en cas de sédation discontinue, lorsque les médicaments sédatifs sont volontairement stoppés, la réversibilité de la sédation et le délai de réveil restent incertains.
En principe, non. Les médicaments utilisés produisent une amnésie dite «antérograde». C’est-à-dire que la personne perd la mémoire des faits survenus pendant la sédation.
La sédation implique un changement dans le mode de la communication. Lorsque le dialogue n’est plus possible, le lien peut être maintenu par d’autres moyens : une présence en silence ou avec de la musique, un massage, etc. L’équipe soignante peut enseigner aux proches les gestes bienveillants.
Oui, si vous en ressentez le besoin ou l’envie. Vous pouvez aussi lui prendre la main, la toucher de façon délicate. Restez attentif à ses réactions pour éviter de la réveiller.
Oui, probablement. Mais il est difficile de savoir ce qu’elle comprend. Il est important de lui parler avec respect et empathie en restant attentif à ses réactions. Une personne sédatée peut être sensible à la musique, au toucher et d’autres aspects de son environnement comme les odeurs. Il ne faut toutefois pas trop la stimuler afin de ne pas la réveiller.
L’appétit, les prises alimentaires et l’hydratation orale sont souvent réduits en fin de vie. Les équipes n’ont jamais constaté une augmentation de la soif et de la faim chez les personnes sous sédation. La sécheresse buccale est traitée par des soins de bouche.
Oui, si cela semble nécessaire, une hydratation par perfusion est possible. Celle-ci peut toutefois entraîner des complications, rendre inconfortable ou prolonger l’agonie. Même minimale, elle favorise les œdèmes, l’encombrement des bronches et provoque des difficultés cardiaques ou respiratoires.
Des soins de bouche réguliers soulagent la sensation de sécheresse provoquée par une diminution des apports en eau, l’administration d’oxygène ou de certains médicaments.
Non. Le plus souvent, un symptôme réfractaire en toute fin de vie reflète une défaillance organique. C’est cette défaillance organique qui est à l’origine du décès. De plus, les doses du médicament administré pour la sédation palliative sont adaptées au poids et à la situation du patient. Il ne s’agit en aucun cas de doses létales. Les études scientifiques ne montrent pas que la sédation palliative administrée de façon adaptée précipite le décès des personnes ayant un pronostic défavorable à court terme. C’est la maladie qui provoque la mort.
La personne sous sédation ne va pas mourir parce qu’elle ne mange plus ou ne boit plus. Elle va décéder du processus de sa maladie. D’ailleurs, elle ne ressent plus de sensation de faim. La sécheresse buccale est palliée par des soins de bouche.
En phase terminale, l’alimentation (artificielle ou naturelle) a peu d’influence sur la durée de vie. Au contraire, à ce stade de la maladie, la nutrition et l’hydratation artificielles peuvent provoquer des symptômes gênants : problèmes respiratoires, cardiaques ou vomissements. L’instauration, la poursuite ou l’arrêt d’une hydratation ou d’une nutrition artificielle doivent être discutés avec l’équipe soignante.
Le bien-être des proches est au centre des préoccupations de l’équipe soignante. Ils ou elles reçoivent un espace d’écoute et de parole pour exprimer leurs émotions. Et peuvent en tout temps solliciter un entretien avec un psychologue ou un aumônier.