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Maladie de Verneuil diagnostiquée. Et maintenant?
À l’apparition des premiers abcès de la maladie de Verneuil, rares sont les personnes pensant directement à une maladie chronique de la peau. La plupart ne consultent un médecin qu’après avoir eu plusieurs abcès. Au début, c’est souvent le médecin de famille ou le généraliste qui incise et vide l’abcès. Mais cette mesure ne conduit généralement qu’à un soulagement temporaire, jusqu’à l’apparition de l’abcès suivant. De nombreuses personnes souffrent ainsi pendant des années, et il n’est pas rare que le diagnostic de maladie de Verneuil ne soit établi qu’au bout de plusieurs années et de nombreuses récidives de la maladie. De nombreux médecins ne connaissent pas les symptômes cutanés liés à la maladie de Verneuil. La maladie de Verneuil peut aussi être considérée comme une «maladie cachée».
Avant le diagnostic, beaucoup de personnes affectées sont confrontées au fait que leur entourage ne les prend pas au sérieux. Prendre part à des manifestations sociales devient difficile parce qu’elles craignent la rupture spontanée d’un abcès, pouvant être vu et senti. Parler ouvertement des abcès avec d’autres personnes peut être embarrassant et humiliant – par crainte de susciter leur dégoût. De nombreuses personnes touchées par la maladie sont timides sur le plan sexuel, parce que les abcès sont souvent situés dans le pli de l’aine, sous les seins, au niveau des fesses, en zone intime ou près de l’anus. Les douleurs restreignent aussi les activités physiques et le sport. Les personnes affectées se retirent souvent complètement de leur entourage. Parfois, elles se voient même confrontées à un médecin qui leur reproche de manquer d’hygiène, provoquant ainsi elles-mêmes les abcès dont elles souffrent. Il est établi que la maladie de Verneuil n’est pas due à un manque d’hygiène.
Avoir enfin un diagnostic peut représenter un immense soulagement. Les symptômes ont enfin un nom – maladie de Verneuil – et les personnes affectées réalisent qu’elles ne sont pas les seules à en souffrir. Dès lors, c’est à chaque personne de décider elle-même comment gérer et vivre avec cette maladie chronique. Chaque personne est confrontée au défi de reconnaître la maladie comme faisant partie de sa vie et doit s’efforcer de la gérer.
Un grand nombre de ces personnes vit des expériences positives lorsqu’elles apprennent à leur entourage, à leur famille, à leurs amis et à leurs collègues qu’elles sont atteintes de cette maladie. Les autres réagissent généralement avec compréhension; une attitude ouverte par rapport à la maladie provoque l’acceptation et la sympathie chez les autres. Plus besoin d’inventer des excuses et le «lourd fardeau» peut être partagé. Mais chaque personne affectée peut librement choisir dans quelle mesure elle souhaite s’exprimer ouvertement sur sa maladie.
Si vous désirez échanger avec d’autres personnes affectées, vous trouverez des adresses de contact ici.