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"Als ich zwei Jahre alt war, verloren die Menschen um mich herum ihr Aussehen. Ihre Augen lösten sich in Luft auf. Nebel verschleierte ihre Gesichter. Die Stimmen verdunsteten (…). Meine Lippen ermüdeten. Kranke Wörter schleppten sich über meine Zunge. Die Silben verdorrten. Bald stammelte ich nur noch."
In der Autobiografie „Buntschatten und Fledermäuse“ dürfen wir einen Teil der Kindheit und Jugendzeit aus den Augen des von Autismus betroffenen Axel Brauns miterleben. Er beschreibt, wie er als Kleinkind den sozialen Bezug zu anderen Menschen weitgehend verlor und mit dem Spracherwerb kämpfte.
Im heutigen Artikel möchten wir einige häufige Fragen rund um die Symptome, Diagnostik, Häufigkeit und Ursachen der Autismus-Spektrum-Störung beantworten.
Welche Symptome zeigen sich bei einer Autismus-Spektrum-Störung?
Eine Autismus-Spektrum-Störung wird diagnostiziert, wenn ein/e Betroffene/r wesentliche Auffälligkeiten in zwei Symptombereichen zeigt: Zum einen „andauernde Defizite der sozialen Kommunikation und sozialen Interaktion“, die sich über mehrere Lebensbereiche erstrecken, und zum anderen „restriktive, repetitive Verhaltensweisen, Interessen oder Aktivitäten“ (DSM-5).
Einschränkungen in der sozialen Kommunikation und Interaktion drücken sich in unterschiedlicher Weise aus: Typischerweise fehlt die sozial-emotionale Wechselseitigkeit. Betroffene haben Schwierigkeiten, mit ihren Mitmenschen in Kontakt zu kommen, Gespräche zu initiieren und aufrecht zu erhalten. Oftmals kommt kein wirklicher Austausch zustande, die Kommunikation wirkt sehr einseitig - Interessen oder Emotionen werden selten in Gespräche mit einbezogen. Des Weiteren lassen sich Besonderheiten in der nonverbalen Kommunikation nachweisen: Die Mimik und Gestik von Menschen mit ASS passen oftmals nicht zum Gesagten, wirken „hölzern“ oder „eingefroren“, der Blickkontakt wird vermieden. Gleichzeitig ist der Aufbau von Beziehungen nicht altersentsprechend. Betroffenen fällt es schwer, soziale Signale zu interpretieren und darauf zu reagieren, es gelingt ihnen schlechter, sich in andere hineinzuversetzen und beispielsweise in ein Rollenspiel einzutauchen. Freundschaften zu schließen stellt eine Hürde dar, teilweise wirken Betroffene, als hätten sie keinerlei (offenkundiges) Interesse an anderen Menschen.
Restriktive, repetitive Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten zeigen sich einerseits in der Verwendung von Sprache, Bewegungen oder von Gegenständen: Wörter, Wortteile oder Sätze werden mehrfach wie ein Echo wiederholt, Hand- oder Fußbewegungen werden in einem bestimmten Rhythmus mehrfach ausgeführt (Reiben, Klopfen etc.) und Alltagsgegenstände wie Münzen oder Löffel werden gleichförmig über einen längeren Zeitraum benutzt.
Darüber hinaus lässt sich eine starke Abhängigkeit von Routinen und Ritualen im Alltag beobachten – Veränderungen rufen übermäßigen Widerstand hervor. In manchen Fällen beharren Betroffene darauf, den immergleichen Tagesablauf einzuhalten, dieselben Wegstrecken zurückzulegen oder ihren Speiseplan einem gleichbleibenden Aufbau zu unterwerfen. Selbst kleine Veränderungen können zu großer Verunsicherung und Stress führen.
Vielfach haben ASS-Betroffene ungewöhnliche Spezialinteressen, auf die sie mitunter stark fixiert sind: Beispielsweise eine Faszination für das öffentliche Verkehrsnetz und das Auswendiglernen der damit verbundenen Fahrpläne.
Zu diesem Symptombereich gehört auch die Über- oder Unterempfindlichkeit auf sensorische Reize. Manche Betroffene reagieren kaum auf körperlichen Schmerz, Hitze oder Kälte, manchen bereiten bestimmte Geräusche oder Texturen von Kleidungsstücken oder Nahrungsmitteln ein solch großes Unbehagen, dass sie diese vehement ablehnen. Oft zeigen Betroffene, gerade Kinder, ein ungewöhnliches Interesse an sensorischen Aspekten ihrer Umgebung: Sie riechen oder berühren Gegenstände intensiv oder zeigen sich wie magisch angezogen von Lichtreflexen oder sich drehenden Objekten.
Gemäß den Diagnosekriterien der ASS müssen einige der Auffälligkeiten aus den beiden Symptombereichen bereits in früher Kindheit nachweisbar sein, auch wenn sich erst später das volle Ausmaß zeigen kann, wenn die Anforderungen steigen und Kompensationsstrategien versagen. Auch ist eine ASS nur dann zu diagnostizieren, wenn die Symptome die Lebensführung des Betroffenen im sozialen, beruflichen oder in anderen aktuell wichtigen Bereichen deutlich einschränken. Es muss darüber hinaus nachgewiesen werden, dass sich die Symptome nicht durch eine intellektuelle Behinderung oder globale Entwicklungsstörung (allein) besser erklären lassen. Teilweise geht die Autismus-Spektrum-Störung mit einer geistigen Beeinträchtigung Hand in Hand. In diesem Fall ist eine ASS nur dann zusätzlich zu diagnostizieren, wenn die Fähigkeit zur sozialen Kommunikation im Vergleich zur allgemeinen Entwicklungsstufe deutlich abfällt.
Man hört in letzter Zeit immer häufiger vom Begriff „Autismus-Spektrum-Störung“. Inwiefern handelt es sich dabei um eine neue Diagnose?
Die offizielle Verwendung des Begriffs „Autismus-Spektrum-Störung“ ist tatsächlich relativ neu. Bis 2013 wurden Auffälligkeiten innerhalb des Autismus-Spektrums nämlich zu den sogenannten tiefgreifenden Entwicklungsstörungen gezählt. Je nachdem, welche Symptome in welchem Schweregrad auftraten, und in welchem Alter sich diese manifestierten, ergaben sich verschiedene Störungsbilder: Das Asperger-Syndrom, die autistische Störung (oft als frühkindlicher Autismus oder Kanner Syndrom bezeichnet), das Rett-Syndrom, die desintegrative Störung im Kindesalter sowie die nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung. Mit der fünften Neuauflage des Diagnostischen und Statistischen Manuals psychischer Störungen (DSM-5) wurden die ehemals voneinander abgetrennten Störungsbilder einheitlich unter der Diagnose Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst. Damit sollte dem Gedanken Rechnung getragen werden, dass es sich bei den oben beschriebenen Besonderheiten um ein Kontinuum mit fließenden Übergängen handelt, und nicht um klar voneinander abgrenzbare Störungsbilder.
Welche Ursache hat ASS?
Heute geht man davon aus, dass die Autismus-Spektrum-Störung durch ein Zusammenspiel aus verschiedenen Risikofaktoren bedingt wird. Als Umgebungsbedingungen werden Infektionen und schädliche Einflüsse während der Schwangerschaft, späte Elternschaft und ein geringes Geburtsgewicht des Säuglings diskutiert. Entgegen des häufig geäußerten Vorurteils sprechen die Metaanalysen deutlich gegen einen Zusammenhang zwischen Impfstoffen und ASS (z.B. Taylor et al., 2014).
Auch Gene scheinen eine Rolle zu spielen. Die Autismus-Spektrum-Störung tritt bei biologischen Verwandten gehäuft auf. Die Erblichkeitsschätzungen schwanken je nach Studie stark zwischen 37 bis zu 90 Prozent. Dies bedeutet, dass ein wesentlicher Anteil der Unterschiede in den Symptomen auf Unterschiede in den Genen zurückzuführen ist. Inzwischen wurden spezifische genetische Mutationen gefunden, auf die sich etwa 15 % der ASS-Fälle zurückführen lassen. Der aktuelle Forschungsstand legt jedoch nahe, dass nicht einzelne Gene, sondern das Zusammenspiel vieler Genvarianten zur Entstehung der ASS beitragen.
Das Zusammenspiel der Ursachen, die dadurch ausgelösten Veränderungen der Hirnstrukturen und neurobiologischen / neurochemischen Mechanismen wirft jedoch bis zum heutigen Tag noch immer große Fragen auf.
Wie häufig kommt die Autismus-Spektrum-Störung vor?
Rund 1 Prozent der Bevölkerung erfüllt die Kriterien für eine Autismus-Spektrum-Störung. Jungen erhalten viermal häufiger eine ASS-Diagnose als Mädchen. Diejenigen Mädchen, die diagnostisch erfasst werden, zeigen im Vergleich zu den Buben häufiger kognitive Einschränkungen. Dies legt nahe, dass intellektuell stärkere Mädchen mit ASS-Symptomen häufig nicht erkannt werden. Möglicherweise zeigen sich ihre Auffälligkeiten im sozialen und kommunikativen Bereich unterschwelliger oder sie sind aufgrund vorherrschender Erwartungen an „prototypisches weibliches Verhalten“ stärker dazu gezwungen, ihre Beeinträchtigungen zu verstecken oder zu kompensieren.
Gibt es Frühwarnzeichen?
Baird und Kollegen (2003) fassen die Frühwarnzeichen für eine Autismus-Spektrum-Störung bei Kleinkindern zusammen. Demnach sollte Kontakt mit einer Fachperson aufgenommen werden, wenn ein Kleinkind im Alter von einem Jahr weder plappert, noch mit dem Finger auf Gegenstände oder Menschen zeigt oder versucht, sich durch Gesten im Ansatz zu verständigen. Darüber hinaus, wenn im Alter von 18 Monaten noch keine Wörter gesprochen werden und mit zwei Jahren keine spontanen sprachlichen Reaktionen auf das, was in der Umwelt passiert (z.B. „Ball“, „Auto“) folgen. Besondere Vorsicht ist geboten, wenn ein Kind seine sprachlichen Fähigkeiten oder sozialen Kompetenzen wieder verliert und zwar unabhängig davon, wie alt es ist.
Welchen Einfluss hat eine Autismus-Spektrum-Störung auf den Alltag?
Eine ASS kann das Leben von Betroffenen und ihren Familien massiv belasten. Von außen als simpel betrachtete Alltagstätigkeiten können enormen Stress verursachen: So machen es die Einschränkungen im sozialen und kommunikativen Bereich betroffenen Kindern schwerer, sich auf andere einzulassen, sich in eine Gruppe zu integrieren und Aufträge von außen zu verstehen und umzusetzen. Gleichzeitig ist es ihnen kaum möglich, Ironie zu verstehen oder zwischen den Zeilen zu lesen – sie nehmen Gesagtes oft wortwörtlich. Dadurch fühlen sie sich in sozialen Situationen häufig überfordert und müssen sich andauernd den Kopf darüber zermartern, was nun wohl wieder von ihnen erwartet wird. Ängste und Unsicherheiten sind damit vorprogrammiert.
Die stereotypen, repetitiven Verhaltensweisen wirken auf Gleichaltrige und außenstehende Erwachsene häufig „befremdlich“, sodass Menschen mit ASS nicht selten sozial isoliert sind.
Die hohe Empfindlichkeit hinsichtlich sensorischen Reizen und die mangelnde Flexibilität im Denken und Handeln lassen den Alltag immer wieder zum Hindernislauf werden: das Anziehen am Morgen kann zu einer Tortur werden, weil das Material sich plötzlich unerträglich auf der Haut anfühlt, sind die Mahlzeiten nicht genau getaktet und kommen in immergleicher Form daher, steigt die Unruhe bei manchen Kindern und Jugendlichen ins Unermessliche. Der Lärm, das Licht und der soziale Trubel in der Schule können überwältigend werden und eine kleine Planänderung im Unterricht wie „Wir machen heute doch keine Gruppenarbeit, weil zu viele Kinder krank sind.“ kann Betroffene derart aus dem Konzept bringen, dass sich die ganze Anspannung in einem emotionalen Ausbruch entlädt.
Auch intellektuell starken Betroffenen fällt es oft schwer, Arbeitsaufträge ganzheitlich zu erfassen, „zwischen den Zeilen zu lesen“, einzelne Schritte zu planen, die Zeit einzuschätzen und sich flexibel auf unvorhergesehene Änderungen im Arbeitsprozess einzustellen. Dies führt dazu, dass ASS-Betroffene schulisch oder beruflich häufig nicht das Niveau erreichen, das ihren intellektuellen Fähigkeiten entspräche.
Hinweis: Mehr zum Einfluss einer ASS auf den Schulalltag erfahren Sie im Interview mit Autismus-Expertin Antje TuckermannTuckermann.
Über eine Vielzahl von Studien hinweg konnte gezeigt werden, dass Eltern von ASS-betroffenen Kindern ihren Alltag als deutlich belastender empfinden und ein höheres Stresslevel aufweisen als andere Eltern. Dabei scheinen ihnen gerade die geringe emotionale Gegenseitigkeit und die Ausbrüche des Kindes besonders zu schaffen zu machen. Oftmals mischen sich auch Schuldgefühle darunter: Die Sorge, dass das „gesunde“ Geschwisterkind zu kurz kommt, weil sich „andauernd alles um das betroffene Kind dreht“ und der Alltag um die ASS-typischen Besonderheiten herumorganisiert werden muss. Das kann für betroffene Familien beispielsweise heißen: kein spontaner Ausflug an den See, weil das Wetter gerade gut ist, kein Familienurlaub auf diesem neuen Campingplatz, von dem die Nachbarn so geschwärmt haben. Eine Mutter eines autistischen Jungen erzählte mir im Erstgespräch einmal: „Wissen Sie, Frau Rietzler, unsere Welt ist in den letzten Jahren immer kleiner geworden. Alles muss seine Ordnung haben, jedes Ding braucht seinen Platz. Vorhersehbarkeit ist das A und O. Ich liebe meinen Sohn, aber manchmal würde ich einfach gerne ausbrechen, für einen Tag ein ganz normales Familienleben haben, auch einmal tun, wonach mir der Sinn steht. Aber das wird nie passieren.“ Dazu kommt oftmals das Unverständnis des Umfelds: „Als Eltern eines autistischen Kinds kommt man öfter in Rechtfertigungsnot als einem lieb ist. Machen Sie mal jemandem verständlich, dass es nicht an Ihrer verwöhnenden Erziehung liegt, dass Ihr Kind einen Zusammenbruch erlebt, wenn etwas -wie die Besserwisser so gerne sagen- nicht „nach seiner Schnauze“ läuft. Ja, erklären Sie mal, warum die Tochter am Morgen schreit wie am Spieß, nur weil der Bruder den Orangensaft in die blaue Tasse gegossen hat anstatt in die gelbe.“, sagt die Mutter einer 9-Jährigen.
Für die Partnerschaft bleibt oft wenig Zeit. So konnte in mehreren Untersuchungen nachgewiesen werden, dass Eltern von ASS-Betroffenen eine höhere Scheidungsrate haben.
Wie wird die ASS abgeklärt / Wie läuft die Diagnostik ab?
Zeigen Kinder Auffälligkeiten im Spracherwerb oder im Verhalten, ist oftmals der Kinderarzt die erste Anlaufstelle. Dieser wird sich einen Überblick über die bisherigen Meilensteine der Entwicklung verschaffen, die Eltern zum Alltag mit dem Kind befragen und das Kind körperlich untersuchen. Steht der Verdacht auf organische bzw. neurologische Ursachen bzw. anderweitige Entwicklungsstörungen im Raum, können weitere Spezialuntersuchungen angeordnet werden.
Stellt der Kinderarzt fest, dass das Kind Auffälligkeiten in der sozio-emotionalen Entwicklung und der Sprachentwicklung aufweist und repetitives, stereotypes Verhalten zeigt, kommen häufig Checklisten wie die M-ChAT für Kleinkinder (The Modified Check-list for autism in Toddlers, Charma et al., 2001) zum Einsatz, die dabei helfen, die Beobachtungen über das Kind zu strukturieren und besser einzuordnen. Darüber hinaus können logopädische Untersuchungen detailliertere Hinweise auf das sprachliche Funktionsniveau des Kindes geben. Logopädische Einschätzungen sind besonders wertvoll, um die ASS von einem einfachen Sprachentwicklungsrückstand oder spezifischen Sprachstörungen zu unterscheiden.
Bei einem Verdacht auf eine ASS wird -gerade bei älteren Kindern- meist an spezialisierte Fachpersonen (Entwicklungspädiater/innen, Kinder- und Jugend- Psychologinnen oder -Psychiater/innen) überwiesen. Diese führen ausführliche Gespräche mit den Bezugspersonen des Kindes durch und bitten diese, verschiedene Fragebögen auszufüllen, um sich ein detailliertes Bild von der Symptomatik im Alltag zu verschaffen und dabei verschiedene Symptombereiche abzudecken. Teilweise kommen in diesem Zusammenhang auch diagnostische Interviews zum Einsatz (z.B. Kinder-DIPS, VABS II, ADI-R8). Anhand eines strukturierten Leitfadens werden die Bezugspersonen zu verschiedenen Symptom- und Entwicklungsbereichen befragt und mögliche Begleiterkrankungen erhoben. Dies hilft den Diagnostikern dabei, den Schweregrad der Beeinträchtigung festzustellen und diese von anderen Störungsbildern abzugrenzen.
Eine testdiagnostische Abklärung rundet das Bild ab. Dabei wird meist ein Intelligenztest durchgeführt, beispielsweise der Hamburg Wechsler Intelligenztest für Kinder (HAWIK / WISC-IV), die Kaufman Assessment Battery for Children (K-ABC II) oder die Intelligence and Developmental Scales (IDS). Hierbei zeigt sich bei ASS-betroffenen Kindern und Jugendlichen klassischerweise ein sehr heterogenes Profil, bei dem das Ergebnis der sprach- und emotionsgebundenen Skalen deutlich von dem der restlichen Skalen abfallen. Weist das Kind massive sprachliche Auffälligkeiten auf, wird auf sprachfreie Intelligenztests wie den SON-R zurückgegriffen.
Darüber hinaus kommt in der Regel die Autism Diagnostic Evaluation Schedule (ADOS-2) zum Einsatz. Diese besteht aus fünf Bausteinen, deren Einsatz abhängig vom Alter und den sprachlichen Fertigkeiten des Kindes ist. Innerhalb von ADOS-2 bietet die Diagnostikerin dem Kind verschiedene spielerische Aktivitäten an und kann in der Folge beobachten, wie das Kind darauf eingeht, wie es kommuniziert, woran es Interesse zeigt und inwiefern repetitive und stereotype Muster auftreten. Die Verhaltensbeobachtungen werden protokolliert, im Anschluss folgt eine standardisierte Auswertung. Erreicht das Kind einen kritischen Schwellenwert, liegen deutliche Hinweise auf eine Autismus-Spektrum-Störung vor. Ein Vergleichswert ermöglicht es der Diagnostikerin, eine Beurteilung über den Schweregrad der Symptomatik abzugeben (minim/leicht/mäßig/schwer).
Des Weiteren verschafft sich die Fachperson mithilfe verschiedener Testverfahren einen Eindruck vom sozioemotionalen Entwicklungsstand: Inwiefern ist das Kind dazu in der Lage, Gesichtsausdrücke einzuordnen und einzuschätzen, wie es Personen auf dem jeweiligen Bild geht? Wie gut gelingt es dem Kind, die Perspektive anderer Personen (Theory of mind) einzunehmen? Wie gut ist sein Verständnis für soziale Situationen?
Abschließend sichtet die Fachperson alle Informationen zum bisherigen Entwicklungsverlauf, mögliche Berichte anderer Fachpersonen (Neurologen, Logopäden, Psychomotoriktherapeutin / Ergotherapeutin) und wertet die Fragebögen und Testverfahren aus. Anschließend überprüft sie anhand der Ergebnisse, inwiefern die Kriterien für eine Autismus-Spektrum-Störung erfüllt sind und hält den Befund in einem Abklärungsbericht fest. Im Rahmen eines Auswertungsgespräch mit den Bezugspersonen werden die Ergebnisse vorgestellt und diskutiert. Davon ausgehend werden Empfehlungen für sinnvolle Maßnahmen abgegeben, beispielsweise ein Elterntraining zur Unterstützung der Familie bei der Bewältigung des Alltags, therapeutische Maßnahmen für das Kind und Anpassungen in Kindergarten, Schule oder Beruf.
Die Sache mit den Neurotypischen…
In den letzten Jahrzehnten haben immer mehr Menschen aus dem autistischen Spektrum dafür plädiert, ihre Abweichung von der Norm nicht als „Störung“, sondern als Besonderheit anzuerkennen. Als Gegenkonzept zur Bezeichnung „Autismus“ oder „autistisch“ wurde der Begriff „Neurotypical“ (NT) ins Leben gerufen. Als „neurotypisch“ werden Personen bezeichnet, deren Wahrnehmung, Bewertung und Verhalten dem entspricht, was in der Allgemeinbevölkerung als „normal“ angesehen wird. Auf diese Weise können Betroffene sich abgrenzen und ihre Andersartigkeit kommunizieren, ohne sich selbst als „gestört“ labeln zu müssen.
Wer sich für die Besonderheiten von Menschen mit ASS interessiert, dem sei der Idiotenspeak Blog ans Herz gelegt. Das Team von Idiotenspeak beschreibt sein Projekt folgendermaßen: „Wir sind eine Gruppe von Autisten mit Ambitionen, Blogger zu werden und den Normaten unsere Denk- und Erfahrungswelt zu zeigen, anderen Menschen mit Idiotenstempel Tipps zu geben und mit Schreiben Spaß zu haben. Da wir alle nicht reden können, äußern wir uns mit tippen von Buchstaben und Auswählen von Begriffen.“
Aktuell: Seminare mit ASS-Expertin Antje Tuckermann in Zürich
Wir freuen uns sehr, dass wir die ASS-Expertin Antje Tuckermann für jeweils ein Elternseminar und eine Tagesfortbildung gewinnen konnten:
Weiterbildungstag für Fachpersonen "Unterstützungsmöglichkeiten für Schüler/innen mit Autismus-Spektrum-Störungen im Regelunterricht"