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Annmarie
atypische Gesichtsneuralgie, neuropathische Schmerzen, Kokzydenie, zentrales Schmerzsyndrom
Ich habe gelernt, meinen eignen Weg zu gehen.
WELTWEIT
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Nur Zahnschmerzen?
Ich habe mein halbes Leben lang Schmerzen. Als ich 27 war, hatte ich gerade meinen zukünftigen Mann kennengelernt und angefangen, an einer weiterführenden Schule zu unterrichten. Damals hatte ich lange Zeit Zahnschmerzen. Ich ging zu meinem Zahnarzt, der in drei Sitzungen eine Wurzelkanalbehandlung durchführte. Wenn ich zu einem Spezialisten (Endodontologen) gegangen wäre, hätte die Behandlung eine Stunde gedauert und das Ergebnis wäre höchstwahrscheinlich besser gewesen. Vielleicht lag es daran, dass mein Zahnarzt kein Experte war und es viel zu lange dauerte, bis die Behandlungen abgeschlossen waren, oder daran, dass ich einige Monate mit den Schmerzen gelebt hatte, auf jeden Fall wurden meine Zähne danach als "gesund" angesehen, aber die Schmerzen hielten an.
Irlands Spezialist
Mit der Zeit breitete sich der Schmerz von meinen Zähnen in meinen Kiefer und von dort in die rechte Seite meines Gesichts aus. Ich ging zu mehreren Spezialisten, darunter einem Parodontologen, einem Endodontologen, der die Wurzelbehandlung erneuerte, und ließ ich mir schliesslich sogar den Zahn ziehen, aber nichts half. Die Schmerzen nagten ständig an mir. Nach zwei Jahren landete ich bei einem Spezialisten für orofaziale Schmerzen. Obwohl er ein hoch angesehener Spezialist und in ganz Irland bekannt war, fühlte ich mich bei ihm sehr unwohl. Er mochte herausragend auf seinem Gebiet sein, erwartete aber von mir, dass ich mich wie ein Roboter verhalte, ohne Rücksicht auf die emotionalen Auswirkungen chronischer Schmerzen und den verzweifelten Zustand, in dem ich mich befand. Er ignorierte komplett, welche Auswirkungen chronische Schmerzen auf den Gefühlszustand hat und sagte mir ganz unverblümt, dass ich „ein Leben lang Schmerzen“ haben und „Langzeitmedikamente“ einnehmen würde. Nicht gerade die einfühlsamste Art, mit einem chronischen Schmerzpatienten zu sprechen.
Auf seinen Rat hin begann ich mit krampflösenden Medikamenten gegen Nervenschmerzen und bekam meine ersten Nervenblockaden. Dabei werden Betäubungsmittel sehr gezielt in den Nerv gespritzt, um den Nerv und damit die Schmerzsignale abzuschalten. Die gesamte Prozedur machte mir grosse Angst, weil meine erste zahnärztliche Behandlung damals so schief gelaufen war.
Eigene Wege
Leider wirkten die Behandlung und die Medikamente nur bedingt. Die Schmerzen breiteten sich auf meinen Nacken und meinen rechten Arm aus und hatten erhebliche Auswirkungen auf mein Leben und meine Arbeit als Lehrerin. Ich hatte Probleme, in der Schule an die Tafel zu schreiben oder Arbeiten zu korrigieren. Der Schmerzspezialist schlug mir daher vor, einen Schmerztherapiekurs zu machen. Der war wirklich gut. Ich habe mit kognitiver Verhaltenstherapie gelernt, etwas Abstand zwischen mich und meine Gefühle zu bringen. Denn Gefühle zu benennen, war für mich schon immer schwierig, aber später mehr dazu ... Mit der Physiotherapie wurde ich wieder aktiver, denn durch die Schmerzen hatte ich Angst vor bestimmten Bewegungen. Bis heute mache ich täglich meine Übungen und gehe fast jeden Tag ins Fitnesscenter. Durch die Beratung in der Ergotherapie entschied ich mich, ab sofort Teilzeit zu arbeiten. Das fiel mir nicht leicht. Ich war die erste Person in unserem Team, die Teilzeit gearbeitet hat. Normalerweise gehe ich gerne auf ganz klar vorgegebenen Wegen. Neue Wege zu gehen, finde ich beängstigend und es entspricht nicht meiner Persönlichkeit.
Auf dem Spektrum
Im Rückblick verstehe ich besser, warum ich so bin, wie ich bin. Vor zwei Jahren habe ich erfahren, dass ich «auf dem Spektrum bin». Früher hiess das «Asperger-Syndrom». Auf dem Spektrum sein bedeutet, dass mein Gehirn ein wenig anders funktioniert, als bei «normalen» Personen – den neurotypischen Menschen. Man kann sich das Spektrum als Farbkreis vorstellen. Je farbiger man in bestimmten Bereichen ist, desto stärker unterscheidet sich das Gehirn von neurotypischen Personen.
Das hat auch dazu geführt, dass die Arbeit in der Schule für mich eine grosse Herausforderung war. Ich habe gerne unterrichtet, aber der Job hat mir viel abverlangt und mich viel Energie gekostet.
Teilzeit, Kinder und viele Sackgassen
Teilzeit zu arbeiten, hat für mich gut funktioniert und wir bekamen während dieser Zeit unsere beiden Kinder. Die Schmerzen begleiteten mich nach wie vor. Inzwischen hatten sie sich über den Nacken, die Schultern über den ganzen Rücken in die Hüften ausgebreitet. Ich wechselte den Schmerzspezialisten, fühlte mich bei diesem Arzt viel besser aufgehoben als zuvor, nahm weiterhin Medikamente und hatte pro Jahr drei bis vier Nervenblockaden (Infiltrationen). Ich habe auch verschiedene Therapien in der Alternativmedizin ausprobiert. Die vielen Spezialisten und Therapien waren enorme finanzielle Belastung! Ich hatte unzählige MRTs und bin doch immer in einer Sackgasse gelandet, weil niemand eine konkrete körperliche Ursache für die Schmerzen finden konnte. Bei jeder ergebnislosen Untersuchung fühlte ich mich schuldig. Ich hatte das Gefühl, etwas falsch zu machen und gab mir die Schuld. In unserer Gesellschaft wird uns beigebracht, dass niemand Schmerzen haben muss und dass es für jede Krankheit eine Pille gibt. Du nimmst die Pille und der Schmerz ist weg. Aber ich war die Ausnahme von der Regel. Ich dachte immer wieder darüber nach, wie ich besser mit meinen Schmerzen umgehen könnte, passte meine Arbeitspraktiken an und versuchte einfach, so gut wie möglich durchzuhalten.
Ein Leben in Qual
Über die Jahre wurden die Schmerzen unerträglich und beeinträchtigten mich in meiner Arbeit und meinem Privatleben. Die Schmerzmedikamente wirkten nicht so gut, wie es nötig gewesen wäre. Ich war im Alltag stark eingeschränkt. Ich konnte meine rechte Hand kaum benutzen, keine weiten Strecken mit dem Auto zurücklegen oder Treppen steigen. Die Nacht fürchtete ich besonders. Ich fühlte mich so allein, da alle anderen schliefen und ich allein war in meiner Qual.
Mich mit anderen Menschen zu treffen, ist für mich von Natur aus anstrengend. Nun war nur schon die Vorstellung, drei Stunden mit Leuten an einen Tisch gefesselt zu sein, grauenhaft. Die Anspannung unter Leuten zu sein und die statische Körperhaltung über diese lange Zeit, liessen meine Schmerzen jeweils explodieren. Das hatte wiederum einen grossen Einfluss auf mein soziales Leben – ich zog mich immer mehr zurück.
Weil er mir sehr empfohlen wurde, wechselte ich noch einmal meinen Schmerzspezialisten und setzte grosse Hoffnungen in ihn. Damals hatte ich alle anderen alternativen Behandlungen, wie beispielsweise Akkupunktur, schon lange abgesetzt, da sie viel gekostet, aber nichts gebracht hatten.
Ich liess mich für eine längere Zeit krankschreiben und nahm in immer höheren Dosen Schmerzmedikamente, bis mein Schmerzspezialist vorschlug, dass ich es mit Ketamin versuchen sollte. Das ist eigentlich ein Narkosemittel, das aber auch in der Schmerztherapie bei schweren Fällen verwendet wird. Es war eine grosse Entscheidung für mich, doch ich vertraute meinem Arzt. Ketamin hatte bei mir eine beruhigende Wirkung und ich lag oft tagelang im Bett, da mich die Medikamente vollkommen ausgeknockten. Meine Lebensqualität war weg. So wollte ich nicht leben!
Alles in Ordnung?!
Laut Arzt wäre der nächste Schritt eine Methadon-Therapie gewesen. Das ist ein Opiat, das oft abhängig macht und neben starken Schmerzen auch im Heroinentzug zum Einsatz kommt. Er liess mich eine Woche lang im Krankenhaus durchchecken. Das Ergebnis: Mit mir war körperlich alles in Ordnung. Und die Schulmedizin war an ihre Grenzen gestossen. Ich landete im gleichen Schmerztherapiekurs, den ich fünfzehn Jahre zuvor besucht hatte. Dort arbeitete ich dieses Mal mit der Akzeptanz und Commitment Therapie. Ich übte mit Achtsamkeit, meine Gefühle und Emotionen gleichmütiger zu betrachten und lernte, Situationen aus verschiedenen Blickwinkeln zu betrachten, um so neue Handlungsmöglichkeiten zu erhalten.
Der einzige Ausweg: Frühpensionierung
Trotz längerer Krankschreibung hatte ich immer noch mit starken Schmerzen zu kämpfen. Ich konnte nicht weiter Medikamente in meinen Körper pumpen, um den Schmerz zu unterdrücken. Methadon zu nehmen, ging mir ein Schritt zu weit. Mein Kontakt mit Ketamin war nur von kurzer Dauer, aber äußerst unangenehm. Die Schmerzen variierten zwischen sieben und neun von zehn auf der Schmerzskala. Er war immer da, seit Jahren, jeden Tag, jede Stunde, jede Sekunde. Ich war am Ende meiner Kräfte und beantragte schließlich die Frühpensionierung. Als die Bewerbung angenommen wurde, war ich unglaublich erleichtert und wusste, dass es die richtige Entscheidung für mich war. Aber es war nicht einfach für mich. Ich war erst fünfzig und kannte niemanden, der so früh in Rente gegangen war. Wieder musste ich meinen eigenen Weg finden.
Als ich aufhörte zu arbeiten, fühlte ich mich langsam besser. Ich musste nicht mehr funktionieren, konnte besser auf meine Bedürfnisse eingehen und dadurch besser mit meinen Schmerzen umgehen. Ich habe einige Kurse über das Leben mit einer chronischen Erkrankung, Persönlichkeitsentwicklung und positive Living besucht. In jedem Kurs habe ich Dinge gelernt, die mir gut getan haben und ich habe den Austausch mit den anderen Teilnehmern sehr geschätzt. Ich nahm immer noch starke Medikamente, gestaltete aber mein Zeit ganz bewusst so, dass ich sie für meine persönliche Entwicklung, meine Gesundheit und mein Wohlbefinden einsetzen konnte.
Entspannung lernen
Im Lockdown begann ich mit einem online Kurs für «somatic movement». Dort übt man, seinen Körper besser wahrzunehmen (Interozeption). Das hat mir unglaublich gut getan. Ich habe angefangen, mich in meinen Körper reinfallen zu lassen, anstatt vor ihm zu fliehen. Erst dort habe ich gemerkt, wie sich mein Körper anfühlt, wenn er entspannt ist. Das hat mir geholfen, auch im Alltag zu spüren, wenn ich mich verspanne. Inzwischen fällt es mir leichter loszulassen und in diesen entspannten Zustand zurückzukehren. Die Entspannung beeinflusst nicht nur meinen Körper positiv, sondern überträgt sich in mein ganzes Leben.
Hoffnung aus den USA
Obwohl ich inzwischen besser mit den Schmerzen umgehen konnte, bestimmten sie noch immer mein ganzes Leben. Deshalb habe immer noch oft online zum Thema «chronische Schmerzen» recherchiert. Dabei ist mir aufgefallen, dass viele Expert*innen in den USA arbeiten. Als dann auf Facebook die Werbung für Curable erschien, habe ich mir gedacht «Let’s give it a try». Auf der App habe ich mir als Erstes die Expert*innen-Interviews und die Erfolgsgeschichten angehört. Endlich spürte ich wieder Hoffnung! Es gab Leute mit einer ähnlichen Geschichte wie ich, die wieder in ein lebenswertes Leben zurückgefunden haben. Ich wollte unbedingt wissen, wie das geht, habe mit der Unterstützung meines Mannes die erheblichen Ausgaben beiseite gelegt, um mich bei Curable Groups anzumelden.
Endlich wurde all meine Erfahrungen in ein grosses Ganzes eingeordnet. Ich sah nicht mehr nur einzelne Puzzelteile, sondern das gesamte Bild. Mit Curable lernte ich, meinem Gehirn Sicherheit zu vermitteln. Wenn ich früher Schmerzen hatte, kamen oft Gedanken wie «Ich kann xy nicht machen, sonst werden die Schmerzen noch schlimmer. Ich kann die Schmerzen nicht ertragen. Ich halte es nicht mehr aus.» Heute steuere ich bewusst dagegen und beruhige mein Gehirn mit Gedanken wie: «Ich bin in Sicherheit. Mit mir ist alles in Ordnung. Das sind nur Empfindungen, die ich gerade wahrnehme. Die Empfindungen werden sich verändern und vorbeigehen. Ich bin in Sicherheit.»
Warum sich die Schmerzen bei mir chronifiziert haben, kann ich nicht genau sagen. Neben der Neurodiversität (Autismus-Spektrum-Störung) spielten sicher meine perfektionistische und angepasste Persönlichkeit eine Rolle.
Auf dem Weg in die Freiheit
In einem der Curable Groups Workshops wurde folgende Frage gestellt: Wer wärst du, wenn du keine Schmerzen hättest? Diese Frage löste viel in mir aus und ich machte mir Gedanken darüber, was ich mir von meinem Leben in naher Zukunft wünschte: tägliche, achtsame Spaziergänge mit meinem Hund, ich wollte wieder einige Lektionen unterrichten und mich dazu überwinden mit Freunden essen zu gehen oder sogar ein Wochenende zu verbringen!
Nachts höre ich oft Meditationen mit geführtem Somatic Tracking zum Einschlafen (z.B. von Jim Prussack). Das hilft und die Nacht ist für mich inzwischen nicht mehr so angsteinflössend wie früher. Die Meditationen sind eine Art positiver Trigger geworden, wirken sehr tröstlich und ich schlafe viel besser.
Heute habe ich weniger Angst vor Schmerzen und sie bestimmen nicht mehr mein Leben. Ich pendle zwischen einer fünf und sechs auf der Schmerzskala, womit ich gut leben kann, auch wenn ich natürlich hoffe, dass es noch besser wird. Wenn ich mehr Schmerzen habe, versichere ich mir, dass ich okay bin, dass es mir gut geht und dass es wieder besser werden wird. Ich bin mutiger darin geworden, mich selbst herauszufordern. Ich versuche im Moment zu bleiben und verhindere so, dass meine ganze Erfahrung mit Schmerzen auf mich einstürzt. Ich erstarre nicht mehr, sondern bleibe aktiv, tue etwas, das mir gut tut und versuche meinen Körper in einer angenehmen Art zu fühlen. Oft spaziere ich mit meinem Hund am Liffey Fluss entlang oder sitze im Garten. Ich habe wieder angefangen zu gärtnern, was mir sehr viel Spass macht. Es geht mir nicht nur gut genug, um an einem Yogakurs teilzunehmen, sondern sogar an intensiveren Gruppenkursen im Fitnesscenter! Das mag unbedeutend erscheinen, aber für mich sind das grosse Erfolge! Im Lockdown habe ich sogar wieder angefangen zu unterrichten. Onlineklassen zu geben, entspricht mir sehr und ich möchte in Zukunft mehr Lektionen übernehmen.
Ich möchte allen Menschen mit chronischen Schmerzen Mut machen. Gebt nicht auf, nach eurem eigenen Weg zu suchen!