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Eine adäquate Einschätzung der Lebenserwartung bei Demenz ist wichtig, um die Betroffenen optimal zu pflegen und um unnötige und belastende Interventionen zu vermeiden. Daten zeigen aber, dass die Realität anders aussieht.
Sterben mit Demenz
Unter dem Begriff Demenz werden verschiedene Symptome wie Gedächtnisstörungen, motorische Unruhe oder Veränderungen der Persönlichkeit, die von verschiedenen Hirnerkrankungen (z. B. Alzheimer) verursacht werden, zusammengefasst. Die Zahl der Menschen, die von einer Demenz betroffen sind, nimmt aufgrund demographischer Entwicklungen weltweit zu. In der Schweiz ist Demenz nach Krebserkrankungen und Herz-Kreislaufkrankheiten die dritthäufigste Todesursache. Trotzdem ist bis jetzt wenig über die letzte Lebensphase der Betroffenen bekannt. Was aber mehrere Studien zeigen, ist, dass die Mehrheit der Betroffenen in einer Pflegeinstitution verstirbt.
Hohe Sypmptomlast am Lebensende
Doch wie ergeht es Heimbewohner/innen, die an einer Demenz leiden, am Ende ihres Lebens? Im Rahmen einer amerikanischen Studie wurden Bewohner/innen mit einer schweren Demenz, also Personen, die nicht mehr in der Lage sind, einfache Alltagsentscheidungen zu treffen, aus 22 Pflegeinstitutionen über eineinhalb Jahre begleitet (Mitchell et al., 2009). Von den 323 Personen, die in die Stichprobe eingeschlossen werden konnten, haben in dieser Zeit 41 % eine Lungenentzündung erlitten, 52 % fieberhafte Episoden und 86 % Ernährungsprobleme. Bei 46 % wurden leidbringende Symptome wie Atemnot beobachtet, bei 39 % Schmerzen. Darüber hinaus zeigen die Daten, dass 41 % der Personen mindestens einer belastenden Intervention, z. B. Verlegung ins Krankenhaus oder künstliche Ernährung, ausgesetzt waren. Etwas mehr als die Hälfte (55 %) der Personen verstarben während der Studiendauer. Insgesamt zeigt diese Studie, dass die Symptomlast bei Demenz am Lebensende hoch ist und damit verbunden auch das Leiden, das die Betroffenen erleben.
Inadäquate Einschätzung der Lebenserwartung
Eine weitere Studie von derselben Erstautorin und ebenfalls aus den USA (Mitchell, Kiely & Hamel, 2004) hat die Daten aus der standardisierten Pflegedokumentation von 1609 Personen, die an einer Demenz verstorben sind, angeschaut und dabei herausgefunden, dass zum Zeitpunkt des Heimeintritts die Lebenserwartung bei nur 1.1 % der Personen mit Demenz auf weniger als sechs Monate geschätzt wurde, obwohl insgesamt 71 % in dieser Zeitspanne verstorben sind. Die Ergebnisse lassen erkennen, dass die Lebenserwartung von Personen mit Demenz oft nicht richtig eingeschätzt wird, und dies birgt die Gefahr, dass die Betroffenen keine optimale, d.h. palliative Pflege erhalten, sondern, wie die erste Studie zeigt, häufig belastenden Interventionen ausgesetzt sind. Diese scheinen aber vor dem Hintergrund der Prognosen nicht in jedem Fall sinnvoll.
Aufklärung über Überlebenswahrscheinlichkeit wichtig
Die Tatsache, dass Personen mit Demenz aufgrund kognitiver Einschränkungen am Lebensende meist nicht mehr in der Lage sind, ihre Wünsche und Anliegen zu äußern, stellt für Angehörige und Pflegende eine besondere Herausforderung dar, sie unterstreicht aber auch die Wichtigkeit einer guten Aufklärung der involvierten Entscheidungsträger/innen. In diesem Zusammenhang konnte die erste Studie nämlich zeigen, dass Bewohner/innen, deren Angehörige ein adäquates Prognoseverständnis haben, mit geringerer Wahrscheinlichkeit belastenden Interventionen ausgesetzt werden.
Mit der Versorgungsqualität, den Behandlungen und den Kommunikations- und Entscheidungsprozessen in der letzten Lebensphase von Menschen mit Demenz befasst sich auch die Zürcher Verlaufsstudie zu Leben und Sterben mit fortgeschrittener Demenz (ZULIDAD).
Quellen:
Mitchell, S. L., Teno, J. M., Kiely, D. K., Shaffer, M. L., Jones, R. N., Prigerson, H. G. & Hamel, M. B. (2009). The clinical course of advanced dementia. New England Journal of Medicine, 361, 1529-1538.
Mitchell, S. L., Kiely, D. K. & Hamel, M. B. (2004). Dying with advanced dementia in the nursing home. Archives of Internal Medicine, 164, 321-326.