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Wie würde dich deine beste Freundin/dein bester Freund in ein, zwei Sätzen beschreiben?
Lebensfreudig, durchgeknallt, für jeden Spass zu haben, ein richtiges «Stehaufweibchen».
Welche 3 Dinge kannst du richtig gut?
Kochen/Backen, ehrlich sein, Lego bauen :-)
Für welche 3 Dinge hast du null Talent?
Singen, Tanzen, Geduld.
Du darfst für 24 Stunden in die Haut eines anderen Menschen schlüpfen. Wer wolltest du sein? Und warum?
In den Körper eines Wikingers, um zu spüren, wie es ist, gesund und stark zu sein, sowie keine Angst vor nichts zu haben.
Umgekehrt: Wer sollte mal einen Tag lang dein Leben mit MS führen? Warum?
Die Menschen, die immer meinen, dass MS keine Krankheit ist und denken, wir simulieren doch alle bloss, nur weil man diese Krankheit nicht sieht.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Ich war bei der Diagnose 25 Jahre alt und ja, es wurde mir nicht sehr toll übermittelt. Ich habe mich gefühlt, wie wenn man mir gesagt hätte: «Sie haben MS, einen schönen Tag noch.»
Wie hast du dich bei der Neudiagnose über MS informiert?
Gar nicht, mir war nur wichtig: kann ich Kinder bekommen und ist es erblich oder nicht, mehr wollte ich zu diesem Zeitpunkt nicht wissen. Meine Mutter so wie mein Partner haben sich informiert, ich hatte mich in mein Inneres zurückgezogen und wollte nichts wissen, oder damit zu tun haben.
Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute?
Bei mir hat es am ersten Tag mit dem rechten Fuss angefangen, am zweiten Tag wanderte es bis zum Knie, am dritten Tag bis zur Hüfte und am vierten Tag knapp zu den unteren Rippen, sowie zu meinem linken Fuss. Es fühlte sich so an, als ob einem der Fuss eingeschlafen ist, nur dass es bei mir nicht mehr wegging und immer mehr taub wurde.
Ich ging trotz den Symptomen weiter arbeiten und stiess die Symptome in den Hintergrund, bis es halt doch langsam mehr wurde und ich mir eingestehen musste, dass was nicht stimmt. Heute habe ich «nur» mit Fatigue zu kämpfen (Müdigkeit, Lustlosigkeit, etc.).
Wie stark hat die Diagnose MS deine Lebenspläne und -ziele verändert?
Bis auf das Berufsleben nicht sehr viel.
Was ist dein grösstes Learning vom Leben mit MS?
Jeden Tag zu geniessen, den ich uneingeschränkt leben kann. Man weiss nie, wann das MistStück (MS) sich entscheidet den Kurs zu ändern und den schweren Weg einschlägt.
Wenn du gegenüber einer Person sitzen würdest, die gerade kürzlich die Diagnose MS erhalten hat: Was würdest du ihr sagen?
Es ist keine schöne Diagnose, überhaupt nicht, aber es gibt so viel Krankheiten, die schlimmer sind als unsere und lass dir niemals sagen, dass du nicht krank bist, nur weil man dir nichts ansieht!!!
Hast du Angst vor Benachteiligung ¬– im Beruf, in Beziehungen, in Freizeitvereinen – wenn du mit deiner Diagnose offen umgehst? Oder hast du sogar schon Benachteiligung erlebt?
Ja, im Freundeskreis, als ich von der Diagnose erzählt hatte, stand ich am Schluss fast alleine da. In dieser Zeit standen mir mein Partner, meine Eltern und mein Bruder bei. Obwohl wir beide noch sehr jung waren und mein Partner (heute Mann) sich eine gesunde Freundin suchen konnte, blieb er an meiner Seite und stand alles mit mir durch.
An nicht so guten Tagen: wer oder was gibt dir Mut und Hoffnung?
Meine Kinder, mein Mann, meine Familie, Musik, Lesen, Reden.
Nimmt unsere Gesellschaft deiner Erfahrung nach genügend Rücksicht auf Personen mit MS? Falls nein: Was würdest du dir von nicht Betroffenen wünschen?
Mehr Anerkennung, mehr Respekt und mehr Hilfe, nur weil man die Krankheit nicht sieht, heisst das nicht, dass sie nicht da ist.
Welche 3 deiner Eigenschaften sind für das Leben mit MS hilfreich?
Zuversicht, nicht aufzugeben und nach vorne schauen.
Welche 3 deiner Charakterzüge machen es eher schwierig?
Meine Ungeduld. Die Fragen: Warum ich? Warum hat man noch kein Heilmittel? Und woher MS genau kommt?
Hast du manchmal schlaflose Nächte? Was raubt dir den Schlaf?
Sorgen über die Zukunft, zu viel im Kopf.
Gibt es Momente, in denen du die MS vergessen kannst?
Nein, vergessen nicht, aber ich verdränge sie sehr viel und sehr gut.
Beim Flirten oder beim Date: Ist man als MS-Betroffene/r zurückhaltender? Gibt es einen «guten» Moment, die MS-Erkrankung zu outen?
Das weiss ich nicht, ich glaube das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.
Was wolltest du schon immer mal machen? Was hat dich davon abgehalten?
Reisen, aber ich steige in kein Flugzeug.
Du darfst als Gastgeber/in eines Galadinners 3 beliebige Menschen einladen. Wer wäre das und warum?
Meine Grosseltern, weil alle mir fehlen, da sie zu früh gestorben sind.
Du kannst mit einer Zeitmaschine an einen beliebigen Punkt in der Zukunft reisen: Welcher wäre das und warum?
In die Zukunft würde ich nur reisen, um zu sehen, was aus meinen Kinder mal wird und ob es irgendwann mal ein Heilmittel gibt gegen MS.
Und jetzt das Ganze anders herum: du kannst in die Vergangenheit reisen. Welches Ereignis/Jahr/Tag würdest du wählen? Und warum?
Solange es vor dem Jahr 2016 ist, bin ich schon zufrieden, … ich würde mir viel mehr Zeit für meine Grossmutter nehmen und ihr von ihren super Urenkelkindern erzählen.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Gibt es Wünsche, die du an die Schweiz. MS-Gesellschaft hast?
Da habe ich keine Beziehung dazu, habe bis zu diesem Portrait noch keinen Kontakt zu der Schweiz. MS-Gesellschaft gehabt.