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SM&Affaticamento
Quest'ultimo fattore rende l'affaticamento difficilmente accessibile all'osservazione diretta e alla misurazione oggettiva, come nel caso del dolore. Gli interessati lamentano una mancanza di energia fisica e/o mentale che impedisce loro di svolgere le normali attività.
Anche se le manifestazioni non sono facili da definire, l’affaticamento è uno dei sintomi dominanti della sclerosi multipla, con una frequenza che varia dal 53,7 al 95 %.1-3 Inoltre, ha una forte influenza negativa sulla qualità della vita dei pazienti affetti.4,5 A causa delle gravi conseguenze per la vita quotidiana, il sintomo è vissuto da coloro che ne sono colpiti come compromissione grave. In questo modo spesso si relega in secondo piano l’importanza dei sintomi fisici come spasticità, difficoltà di deambulazione, problemi vescicali ecc. La manifestazione dell'affaticamento mostra una chiara dipendenza dall'ora del giorno. Mentre le persone colpite di solito si sentono ancora in forma durante le ore del mattino, questa condizione diminuisce notevolmente nel corso della giornata.5,6 Le persone colpite riferiscono che di solito vanno a letto presto la sera a causa della spossatezza. Attività sociali come incontrare gli amici la sera, andare a un concerto o guardare un film al cinema non sono più possibili. Tuttavia, i sintomi dell'affaticamento non solo possono cambiare a seconda dell'ora del giorno, ma anche essere influenzati dal caldo. Il peggioramento della percezione dei sintomi a causa del caldo è noto come il cosiddetto fenomeno di Uhthoff ed è considerato specifico per la SM.7 Spesso induce i pazienti a evitare mete di vacanza, precedentemente apprezzate, nei paesi del Sud, così come la sauna.
Un altro aspetto molto importante è che le persone affette da affaticamento spesso devono prendere in considerazione il pensionamento anticipato, in quanto non sono più in grado di gestire il carico di lavoro. Un'indagine europea su vasta scala ha mostrato che l'affaticamento è stato segnalato dal 95 % dei > 16'000 pazienti partecipanti e che il sintomo si è manifestato indipendentemente dal grado di disabilità (EDSS).9 È stato inoltre evidenziato che l'affaticamento e i disturbi cognitivi hanno anche un impatto negativo significativo sulla produttività del lavoro, indipendentemente dalla disabilità fisica (vedere Fig. 1 Kobelt et al.). Questi risultati sono particolarmente rilevanti nella pratica clinica quotidiana, poiché i medici curanti continuano a ritenere che un paziente con EDSS pari a 2 non possa avere uno stato di affaticamento così marcato da non poter più svolgere il proprio lavoro.
Gravità dell'affaticamento, problemi cognitivi e ridotta produttività in relazione all'EDSS
Fig. 1 Adattato da Kobelt et al. 2017
Ciò rende difficile un trattamento mirato e rappresenta una grande sfida sia per chi si prende cura dei pazienti che per i pazienti stessi. Negli ultimi decenni sono stati sviluppati numerosi modelli esplicativi per definire le cause. Un modello ritiene che le citochine proinfiammatorie, che nella SM vengono rilasciate a seguito di un'infiammazione, causino cambiamenti nell'attività neuronale in alcune aree del cervello (tronco encefalico, ipotalamo, corteccia insulare e cingolo anteriore).10 Le cellule nervose infiammate in queste aree fanno sì che una persona si senta soggettivamente esausta. Inoltre, il cambiamento dell'attività neuronale colpisce i centri corticali responsabili della vigilanza (attenzione sostenuta) e della prontezza (attenzione basale). Questa riduzione dell'attenzione causata dall'affaticamento può essere ulteriormente aggravata dall'atrofia focale (perdita di tessuto in determinate regioni), responsabile del funzionamento della rete vigilanza/prontezza. Nei test neuropsicologici si riscontra successivamente una riduzione delle prestazioni in attività legate alla vigilanza e alla prontezza (vedere Fig. Hanken et al. 2014).
Fig. 2 Adattato secondo Hanken et al. 2014
Un ulteriore supporto alla tesi secondo la quale l'infiammazione è uno dei principali fattori che contribuiscono all’affaticamento viene da un articolo pubblicato di recente da Hanken e colleghi.11 In questo studio è stato dimostrato che la gravità dei sintomi dell’affaticamento aumenta significativamente durante una recidiva. Ciò mostra una chiara correlazione con gli eventi infiammatori. Anche i pazienti con altre malattie, nelle quali i processi infiammatori svolgono un ruolo importante, soffrono di grave affaticamento.
Per quanto riguarda il quadro delle manifestazioni, a livello sintomatologico è attualmente opinione condivisa che l'affaticamento abbia almeno due componenti cliniche fondamentali. Una riguarda principalmente il livello fisico (motorio), l'altra il livello mentale (cognitivo).6,12 Tuttavia, frequentemente si hanno compromissioni in entrambi i sistemi. L’acquisizione affidabile delle due componenti è quindi di importanza fondamentale. L'obiettivo è infatti creare un profilo di affaticamento personale per il singolo paziente e di offrire un trattamento adeguato. Inoltre, l’affaticamento è legato a diversi aspetti psicosociali, che andrebbero sicuramente presi in considerazione in una valutazione attendibile.
Una domanda interessante riguarda la misura in cui la progressione della malattia è legata all'insorgenza e alla gravità dell'affaticamento. In letteratura esistono risultati contraddittori. In alcuni studi sono state trovate forti correlazioni, in altri nessuna o solo moderate.13,14 Davanti all’evidenza che l’affaticamento può comparire molto precocemente nel quadro della malattia, si deve concludere che la gravità della malattia non può essere significativa per l’insorgenza dell’affaticamento. Ciò è stato dimostrato in modo molto convincente nello studio di Kobelt e colleghi menzionato in precedenza.9 In questo caso, i pazienti con EDSS 0 – 3 hanno mostrato sintomi di affaticamento pronunciati, che sono aumentati con l'ulteriore progressione del grado di disabilità, ma in misura molto minore rispetto all'inizio. Si può tuttavia presumere che, man mano che la malattia progredisce e il grado di disabilità aumenta, si aggiungono altri fattori patologici, che a loro volta possono influenzare l'entità dell’affaticamento. Si constata che l'affaticamento si osserva in tutte le forme di decorso, ma che i pazienti con decorso progressivo sono quelli che più frequentemente lamentano sintomi di affaticamento.13
I risultati di numerosi studi di imaging suggeriscono che l'affaticamento è strettamente legato ad alterazioni del sistema nervoso centrale (SNC). Ad esempio, potrebbe essere evidenziato quanto segue: la riduzione del volume complessivo del cervello (atrofia), la perdita di tessuto in regioni specifiche (atrofia focale). ad es. del corpo calloso, così come una maggiore presenza di lesioni nei cosiddetti punti di commutazione importanti della sostanza bianca frontale, parietale e temporale sono associati all'affaticamento.15-20
Per poter determinare con certezza se un/una paziente è interessato/a da affaticamento primario, in sede di accertamento si deve fare particolare attenzione ai sintomi/aspetti menzionati di seguito e illustrati nella Fig. 3
Esistono poche conoscenze sui disturbi del sonno nella SM, ma possono verificarsi con una prevalenza del 25 – 54%.21 La mancanza di sonno generale (insonnia) ha una prevalenza massima del 40 %, mentre nella popolazione generale la prevalenza è del 10 – 15 %. Il risveglio prematuro è il sintomo più comune nelle persone con SM, con una prevalenza del 58 %. Inoltre, a ciò si aggiungono disturbi notturni del movimento, osservati 2 – 5 volte più frequentemente che nella popolazione generale. Si deve anche fare particolare attenzione alle potenziali malattie respiratorie durante il sonno, poiché si stima che il rischio di apnea ostruttiva del sonno sia pari al 42 %.22 Si consiglia quindi ai pazienti che lamentano un affaticamento pronunciato di valutare più attentamente anche la qualità del sonno e di far esaminare le persone colpite in un laboratorio del sonno. Eventuali disturbi del sonno oggettivi che vengono rilevati possono essere affrontati con una terapia mirata. In questi casi, gli stati di spossatezza precedentemente manifestati spesso migliorano trattando adeguatamente i disturbi.
I dati sulla frequenza di insorgenza dei disturbi cognitivi variano notevolmente tra 21 e 65 %23,24, evento imputabile a valori limite e procedure di prova differenti. In media, ipotizziamo un tasso di persone colpite del 40 – 50 %. Pertanto, anche se le compromissioni cognitive sono meno comuni nella SM che nell'affaticamento, la forza del loro impatto negativo sulla qualità della vita è paragonabile.9 La probabilità che un paziente sia affetto sia da affaticamento che da deterioramento cognitivo è di conseguenza alta. Tuttavia, la questione del nesso causale non può essere risolta sulla base dei dati finora disponibili. Gli studi di correlazione esistenti mostrano comunque una correlazione piuttosto debole tra capacità cognitive e affaticamento. Sembra molto probabile un’associazione con la velocità di elaborazione delle informazioni cognitive.25 I pazienti con affaticamento pronunciato mostrano così un rallentamento cognitivo, che può essere determinato con procedure di test sensibili.
La relativa non dipendenza tra capacità cognitive e affaticamento è supportata da studi farmacologici, in quanto non sono stati riscontrati effetti significativi sulla cognizione dopo somministrazione di amantadina e pemolina per il trattamento dell'affaticamento26. E viceversa: nel trattamento con donepezil, le capacità mnemoniche sono sì migliorate, ma non i sintomi dell'affaticamento.27
Mentre, ad es., la prevalenza nella popolazione generale tedesca è stimata essere pari al 8,1 %,28 la prevalenza di sviluppare una depressione nell’ambito della SM, in qualsiasi momento della vita, è pari al 37 – 54 %.29-32 Con un tasso di prevalenza di oltre il 75 % per l'affaticamento, la probabilità di concomitanza è molto alta. Di conseguenza, i pazienti con SM con sintomi di affaticamento spesso lamentano anche anomalie nell’area emotivo-affettiva. Poiché non esiste una predisposizione genetica provata per la depressione nella SM, è probabile che l’affaticamento e la depressione si basino su meccanismi neurobiologici e della struttura cerebrale comuni.33,34
Come già affermato prima, le cause dell’affaticamento non sono ancora chiare. È anche discutibile se nell’affaticamento si tratti di pura spossatezza/stanchezza o se i fattori rilevanti per il comportamento e le azioni umane svolgano un ruolo essenziale nel mantenimento dei sintomi. La motivazione di una persona potrebbe essere uno di questi fattori. In uno studio su depressione, tratti della personalità e motivazione è stato evidenziato che nei pazienti con SM l’affaticamento può essere previsto in massima misura attraverso la depressione, in piccola misura da fattori motivazionali e per nulla da tratti della personalità.35 Se, tuttavia, si controllava il fattore depressione, il momento motivazionale «discontinuità» si rivelava essere l'unica misura di correlazione con l'affaticamento. Pertanto, l’affaticamento non sembra essere indipendente dai fattori motivazionali. Anche le caratteristiche della personalità sembrano poter essere associate ai sintomi dell'affaticamento. Una riduzione dell'estroversione con aumento dell'introversione e un nevroticismo più marcato sono emersi come criteri decisivi.11,35
Tra le variabili sociodemografiche, l'età e il sesso sono stati discussi come possibili fattori che influenzano l'affaticamento. In questo contesto, è stata presa in considerazione in particolare l'età come possibile fattore di rischio.36 Tuttavia, altri studi non sono riusciti a trovare un collegamento statisticamente significativo tra età e affaticamento.14,37 Anche il sesso non sembra essere un fattore significativo con influsso sulla sintomatologia dell’affaticamento, vista la distribuzione di genere specifica della malattia di 3:1 (femmina:maschio).36,38 È interessante notare che sembra esserci una relazione tra livello di istruzione e affaticamento. Lerdal et al.38 hanno evidenziato un'associazione significativa tra pazienti con SM recidivante e secondariamente progressiva. I pazienti con un livello di istruzione superiore hanno mostrato chiaramente meno sintomi di affaticamento. Gli autori attribuiscono ciò al fatto che le persone con un livello di istruzione superiore hanno maggiori probabilità di sviluppare e applicare con successo adeguate strategie di coping. Vivono in un equilibrio ambientale più flessibile e sono quindi meglio in grado di adattarsi alle particolari condizioni che porta con sé l'affaticamento.
Fig. 3 Fattori chiave che influenzano l'affaticamento
Clinicamente ci troviamo di fronte a un sintomo che minaccia di danneggiare l'equilibrio psicosociale delle persone interessate. È pertanto della massima importanza chiarire per il paziente e per il suo ambiente, almeno dal punto di vista diagnostico, quanto segue: c'è affaticamento? Di che grado? E su quale area cognitiva o motoria influisce? Un dilemma dell’acquisizione sistematica è che mancano ancora metodi di misurazione oggettivi. L’affaticamento soggettivamente percepito, invece, viene attualmente rilevato solo attraverso questionari, che rappresentano uno strumento di rilevamento soggettivo. A tal fine sono disponibili numerosi questionari, anche se la validità metodologica dei singoli strumenti varia notevolmente. Le scale che prendono in considerazione la multidimensionalità (ad es. FSMC,39 MFIS,12 WEIMUS40) sono da preferire in ogni caso, per non correre il rischio di vedere solo la punta dell'iceberg, o nel peggiore dei casi nulla.
Sulla base della quantificazione si può determinare l'ulteriore modo di procedere, come ad esempio la gestione della vita quotidiana o una terapia con medicinali.
Quali sintomi possono manifestarsi?
L'affaticamento in genere si manifesta sotto forma di:
Ulteriori sintomi tipici, che possono indicare affaticamento:
L'affaticamento in genere si manifesta sotto forma di:
Sintomi causati dalla SM, che a loro volta possono portare a un aumento della stanchezza:
Esistono medicinali che possono essere utilizzati per provare a trattare i sintomi dell'affaticamento, ma che non sono approvati ufficialmente per il trattamento dell'affaticamento: pertanto le spese sono a carico del paziente. Tuttavia, non ogni paziente risponde a questi medicinali e si deve decidere caso per caso insieme al medico curante se il preparato può essere utilizzato. Può anche essere necessario provare diversi preparati per scoprire se una sostanza è efficace per il singolo paziente. Un antidepressivo stimolante dovrebbe essere in ogni caso la prima scelta di un trattamento medicamentoso, perché è stato dimostrato che un gran numero di pazienti risponde in modo positivo agli antidepressivi, anche per quanto riguarda i sintomi dell'affaticamento. In questo caso i pazienti devono mettere da parte la propria prevenzione contro gli psicofarmaci e provare a prenderli almeno una volta.
Oltre al trattamento con medicinali, esistono diversi rimedi che i pazienti possono attuare autonomamente per alleviare i sintomi e renderli più sopportabili nella vita quotidiana.
Per imparare a gestire meglio l'affaticamento a lungo termine, è utile trovare un approccio alla SM in generale. Il primo passo è quello di accettare i sintomi, invece di lottare e combatterli. Parlare apertamente con amici, conoscenti e colleghi di lavoro li aiuta a capire lo stress e le tensioni della SM e perché le persone con SM hanno bisogno di pause più frequenti. L’ambiente circostante deve essere informato sull’affaticamento e sui suoi effetti. Solo così può sostenere le persone colpite e avere un approccio comprensivo verso i cambiamenti e una ridotta resistenza alle sollecitazioni. In questo modo si evitano richieste eccessive, accuse e si riduce il carico emotivo dei pazienti.
È altrettanto importante che gli interessati siano comprensivi e indulgenti nel loro rapporto con se stessi e che non abbiano troppe aspettative in merito alle proprie prestazioni e alla propria resistenza. La MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) è un'opzione terapeutica per acquisire una maggiore consapevolezza nella propria vita. Uno studio per testare l'efficacia della MBSR su affaticamento, depressione e qualità della vita, che ha coinvolto 150 persone con SM, ha mostrato effetti impressionanti su questi fattori.41 Pertanto, l'affaticamento può essere migliorato notevolmente attraverso esercizi di meditazione, un'opzione terapeutica che costa poco e ha la massima efficacia. Gli interessati dovrebbero anche porsi obiettivi realistici da raggiungere ogni giorno, purché fattibili. Dovrebbero anche evitare di avere un'agenda troppo fitta a cui attenersi è realisticamente impossibile. La cosa più importante è pensare che, nonostante l’affaticamento, si possono fare ancora molte cose e non bisogna considerarsi una vittima passiva.
Queste terapie possono aiutare a migliorare il modo in cui si affrontano i disturbi. La terapia si riferisce fra l’altro a problemi concreti nella gestione dell'affaticamento. Durante le sedute vengono sviluppate, insieme a un terapeuta, strategie di coping che possono essere applicate nella vita di tutti i giorni. Di conseguenza, l'autoefficacia può essere rafforzata.
Un moderato allenamento di resistenza può in molti casi migliorare le prestazioni e ridurre efficacemente l'affaticamento. L’inattività aggrava i sintomi a lungo termine ed è per questo che, nonostante l’affaticamento, ci si dovrebbe spronare anche sul piano fisico, senza esagerare. I pazienti possono sudare durante le attività sportive e spingersi al limite delle proprie prestazioni individuali.
Le seguenti misure favoriscono un sonno sufficiente, regolare e di buona qualità:
Per i pazienti che soffrono di affaticamento causato dal caldo (fenomeno di Uhthoff) si sono dimostrate efficaci misure di raffreddamento come bagni freddi, aria condizionata, giubbotti refrigeranti, biancheria intima refrigerante, asciugamani refrigeranti e spray rinfrescanti per ridurre la temperatura corporea e quindi alleviare gli effetti dell'affaticamento. I pazienti con indumenti refrigeranti possono partecipare più frequentemente ad attività sociali serali e migliorare la propria qualità di vita.
Gli sforzi della ricerca continuano ad essere mirati all'identificazione delle cause. Si può supporre che non si tratti di un'unica causa, ma piuttosto di una struttura causale multifattoriale, che in ultima analisi porta alla presentazione clinica dell'affaticamento. Dal punto di vista clinico, tuttavia, attualmente è rilevante il modo in cui i medici e i pazienti interessati affrontano l'affaticamento. I medici devono sapere che l’affaticamento può manifestarsi in qualsiasi momento della malattia, indipendentemente dal grado di disabilità, con un impatto negativo significativo sulla qualità della vita e sulla capacità di lavorare.
Pertanto, i pazienti dovrebbero essere presi sul serio quando descrivono in modo credibile situazioni in cui la spossatezza impedisce loro di svolgere azioni pianificate. Inoltre, ogni paziente che lamenta affaticamento dovrebbe essere esaminato in un laboratorio del sonno per determinare eventuali disturbi del sonno sottostanti. È importante che i pazienti accettino l'affaticamento come sintomo della SM. Solo se ci riescono sarà possibile attuare processi volti a fronteggiarlo e in grado di sfociare in strategie adeguate. In caso contrario, alla fine andranno perse troppe risorse preziose per la lotta contro l'affaticamento, urgentemente necessarie invece allo sviluppo di strategie di coping.
Dovrebbero essere osservati periodi di riposo regolari, integrati nella vita quotidiana. Inoltre, approcci meditativi come quelli utilizzati nella MBSR si sono dimostrati utili per affrontare l'affaticamento. Nonostante l’affaticamento è importante sentirsi alla fine «padroni della situazione» e non vittime.