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Ein Recht auf persönliche Gesundheitsdaten

Es war einmal zu Beginn des Internetzeitalters vor der Existenz von MIDATA-Genossenschaften, eine Zeit, wo sich Menschen für freie digitale Dienste anmeldeten, und jeden Tag Fotos, Textnachrichten und andere persönliche Daten online teilten. Multinationale Unternehmen, die diese freien Dienste anboten, sammelten und analysierten hungrig diese Daten und verkauften sie für große Gewinne an Einzelhändler, die das Ziel verfolgten, Werbung zu personalisieren.
Versicherungsgesellschaften erhöhten Prämien von Leuten, die XXL-Kleidung kauften, Shops schickten Gutscheine für Babykleidung an junge Mädchen, da sie aus den Einkaufen der Mädchen folgten, dass sie schwanger waren, bevor es ihre Eltern überhaupt wussten und zur gleichen Zeit speicherten Ärzte und Krankenhäuser persönliche Gesundheitsdaten von Menschen, ohne dass die Patientinnen und Patienten selbst Zugang zu ihren Daten hatten.
Eines Tages erkannten die Bürgerinnen und Bürger, dass sie zwar in freien demokratischen Gesellschaften lebten, faktisch aber in eine digitale Abhängigkeit gerieten.
Sie kamen zusammen und gründeten die nationalen MIDATA-Genossenschaften, in denen sie selbst zu Rechtsinhaberinnen und Rechtsinhabern ihrer eigenen persönlichen Daten wurden. Damit begann eine politische Bewegung zur digitalen Selbstbestimmung und zum Schutz vor dem digitalen Feudalismus.
Als kooperative Mitglieder konnten sie ihre personenbezogenen Daten nach ihren Wünschen und Bedürfnissen verwalten und teilen, in ähnlicher Weise wie sie ihre Finanzdaten steuerten.
Diese Datengenossenschaften verfügen über eine verlinkte IT-Infrastruktur, so dass Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit schnell einander finden und ihre gesundheitlichen und medizinischen Daten für die globale Forschung zugänglich machen können. Aus diesem Grund erhöhte sich die Mitgliederanzahl der MIDATA-Genossenschaften rasch. Sie waren somit Teil des schnell wachsenden Datenmarkts. Somit hatten schließlich die Bürgerinnen und Bürger die Kontrolle über ihre digitale Identität und konnten am Wissensgewinn teilhaben und die gesammelten Daten für sich als ökonomischen Wert nutzen. Auf diese Weise wurden die politischen Demokratien durch kooperativ-vermittelte ökonomische Demokratien umgesetzt und John Rawls Vision des Eigentums, der Demokratie als die einfachste Form der Regierung verwirklicht.
Projektbeteiligte:
Prof. Dr. Ernst Hafen, Institut Für Molekulare Systembiologie, ETH Zürich
Graphiker:
Lukas Gallati