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Mes directives anticipées
Les directives anticipées, beaucoup ont en déjà entendu parler, et pourtant seule une infime proportion de la population les a rédigées. De quoi s’agit-il exactement et pour quelles raisons est-ce important de les remplir ? Cet article a pour objectif de répondre à ces questions et vous éclairez également sur leur portée et la manière de les aborder.
Que sont les directives anticipées ? Les "directives anticipées" sont un document écrit et signé par lequel une personne consigne ses volontés quant aux traitements et aux soins qu'elle voudra, ou non, recevoir si elle devient incapable de discernement ou si elle se trouve dans un état tel qu'elle n'est plus capable d'exprimer sa volonté. Il est aussi possible d’indiquer un représentant thérapeutique qui sera habilité à prendre les décisions de traitement médical pour le patient. La validité des directives anticipées est en principe illimitée. Cependant, il est recommandé de les signer tous les deux ans en apposant la nouvelle date ou – si vous souhaitez les mettre à jour – d’en rédiger de nouvelles.
Toute personne capable de discernement peut rédiger ses directives anticipées. Elles sont contraignantes, c’est-à-dire que les médecins et l’équipe soignante ont le devoir d’appliquer les dispositions formulées dans les directives anticipées lors d’une situation thérapeutique concrète. Ces directives sont fondées sur le principe de l’autonomie du patient, c’est-à-dire qu’il a le droit, dans son propre intérêt, de prendre des décisions qui correspondent à ses valeurs et convictions personnelles.
Quelle est la forme de ce document ? La forme écrite suffit avec la date et la signature du patient. Il peut autant s’agir d’un formulaire complété, d’un document dactylographié ou d’un document écrit à la main avec la date et la signature.
A quelles questions répond-on dans les directives anticipées ?
Vous informez sur vos volontés en matière de traitement médical, par exemple si vous souhaitez être réanimé ou non, que l’on prenne toutes les mesures pour vous maintenir en vie ou non. On distingue également le traitement en fonction de la probabilité de retrouver la capacité de discernement, si celle-ci est élevée ou non.
Plus que de simples questions, il faut se demander quel est notre rapport à la vie et à la mort :
- Est-il important pour moi de vivre encore longtemps ?
- Est-ce que je serai prêt(e), pour gagner des années de vie, à accepter certaines limitations (un état de dépendance, par exemple) ?
- Ou bien est-ce que je préfère renoncer à vivre quelques années de plus pour rester aussi indépendant que possible ?
- Que signifie « mourir dans la dignité » pour moi ?
- Quel est le rôle de mes proches/de ma famille ?
Aussi, il est important pour pouvoir répondre aux questions de réfléchir à ce que signifie la qualité de vie pour soi :
- Qu’est-ce qui donne du sens à ma vie ?
- A quel point est-il important pour moi de vivre sans douleur ?
Ces questions peuvent vous aider à exprimer vos volontés. On ne choisit en effet pas simplement de répondre par oui ou par non, il s’agit d’une réflexion profonde sur ce que l’on accepte et à quel prix.
Pour qui est-ce indiqué ?
Chaque personne peut rédiger ses directives anticipées, qu’on soit en bonne santé, pour planifier la fin de vie si on est malade ou en prévision des difficultés cognitives si on est en âge avancé.
Bien que l’on pourrait penser que les personnes atteintes de maladies terminales seraient plus nombreuses à rédiger des directives anticipées, seulement 9% des patients oncologiques l’ont fait.
Que se passe-t-il si je n’ai pas rédigé de directives anticipées ?
Si aucune disposition n’a été prise ou exprimée, ce sont vos proches et le corps médical qui prendront les décisions, selon l’ordre définit ci-dessous. Il n’est pas toujours nécessaire d’avoir un document officiel, du moment que vous avez déjà communiqué à votre médecin traitant ou vos proches ce que vous souhaitez en matière de traitement médical.
Qui peut prendre des décisions à ma place ?
Dans un cas concret où vous ne seriez plus à même de vous exprimer, le cadre juridique a défini une hiérarchisation des personnes habilitées à vous représenter :
- la personne désignée dans les directives anticipées (représentant thérapeutique) ou dans un mandat pour cause d’inaptitude
- le curateur qui a pour tâche de représenter la personne dans le domaine médical
- le conjoint ou le partenaire enregistré, s’il fait ménage commun avec la personne ou s’il lui fournit une assistance personnelle régulière
- la personne qui fait ménage commun avec la personne malade et qui lui fournit une assistance personnelle régulière
- les descendants, s’ils lui fournissent une assistance personnelle régulière
- les père et mère, s’ils li fournissent une assistance personnelle régulière
- les frères et sœurs, s’ils lui fournissent une assistance personnelle régulière
Ou devrais-je conserver mes directives anticipées ?
Plusieurs possibilités s’offrent à vous, mais l’objectif est que vos directives anticipées soient connues ou trouvées en cas de besoin :
- Vous pouvez remettre une copie à votre médecin de famille et lui demander de mentionner leur existence sur votre carte d’assuré
- Il est recommandé d’informer et de fournir une copie à votre personne de confiance ou votre représentant thérapeutique, que ce soit par écrit ou sur une plateforme digitale sécurisée comme tooyoo
- Informez dans votre porte-monnaie une notice indiquant l’existence de vos directives anticipées, le lieu de leur dépôt et le nom de votre personne de confiance
Pourquoi est-ce important ?
C’est important car vous avez la possibilité d’exprimer vos choix, vos volontés et de les faire respecter. Vous pouvez également rédiger des directives anticipées pour éviter à vos proches de prendre ces décisions difficiles, faites souvent dans l’urgence et sans le recul nécessaire.