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Cerebralparese (CP)
Wird während der Schwangerschaft, der Geburt oder in den ersten Lebensjahren das Gehirn durch Sauerstoffentzug geschädigt, führt dies oft zu irreparablen Bewegungsbehinderungen unterschiedlichen Ausmasses und Schweregrades.
Ursachen:
Fast immer ist der ganze Körper von CP-Patienten von der Bewegungsstörung betroffen, manchmal vorwiegend beide Beine oder eine Körperseite, seltener vorwiegend ein Arm oder ein Bein. Auch der Grad der Bewegungsstörung ist je nach Schwere und Dauer der Sauerstoff-Unterversorgung sehr unterschiedlich. In schweren Fällen sind das Stehen und Gehen, ja oft schon das Sitzen und / oder der Gebrauch der Hände stark erschwert oder gar nicht möglich; in leichtesten Fällen zeigt sich die Bewegungsstörung nur bei Geschicklichkeiten, z.B. beim Schreiben, Zeichnen, bei Handfertigkeiten und bei Aktivitäten, die die allgemeine Beweglichkeit und das Gleichgewicht besonders beanspruchen.
Je nach Lokalisation und Ausdehnung der Hirnschädigung findet man nicht nur verschiedenartige Bewegungsstörungen, sondern damit sehr häufig auch eine oder mehrere andere Funktionsstörungen des Gehirns, wie Sprachstörungen, Hörstörungen, Sehstörungen, Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensstörungen, geistige Behinderung, Epilepsie. Bei körperlich weniger auffälligen Bewegungsstörungen können unter Umständen sehr komplexe Funktionsstörungen vorliegen.
Die Cerebralparese bleibt zeitlebens bestehen. Die resultierenden Bewegungsstörungen wechseln in vielen Fällen im Laufe von Monaten und Jahren, sie sind jedoch durch therapeutische Massnahmen beeinflussbar und bedürfen einer lebenslangen Beobachtung und Behandlung.
Gibt es eine Heilungschance?
Da meist ausgedehnte Hirnareale betroffen sind, kann im eigentlichen Sinn eine cerebrale Bewegungsbehinderung nicht geheilt werden. Mit gezielten Therapien wird jedoch eine möglichst grosse Selbstständigkeit erreicht. Der Verbesserung der Motorik und damit der Aktivitäten im Alltag kommt dabei eine wesentliche Rolle zu.
Wichtig ist, eine cerebrale Bewegungsbehinderung so schnell wie möglich zu erkennen und mit der unverzüglichen Einleitung geeigneter Therapien (Physiotherapie, Hippotherapie-K u.ä.) Gegensteuer zu geben. Dann bestehen berechtigte Erfolgschancen, die restlichen gesunden Hirnareale so weit zu bringen, dass sie mindestens teilweise die ausgefallenen Funktionen übernehmen können.
Sind cerebrale Beeinträchtigungen häufig?
Cerebrale Bewegungsbehinderungen stellen mit einer Häufigkeit von 2 bis 2,5 auf 1000 Geburten die häufigste motorische Behinderung im Kindesalter dar. Trotz beachtenswerten Fortschritten der Medizin hat ihre Häufigkeit in den westlichen Ländern in den letzten Jahrzehnten nicht wesentlich abgenommen. Die bessere Schwangerschafts- und geburtshilfliche Betreuung sowie die grossen Fortschritte in der medizinischen Behandlung der Neugeborenen haben zwar bewirkt, geburtsbedingte Komplikationen sowie angeborene Infektionskrankheiten zu vermindern, parallel dazu überleben aber mehr und mehr die besonders für eine cerebrale Bewegungsbehinderung gefährdeten sehr früh geborenen Kinder mit niedrigem Geburtsgewicht.
Besonders die gefährliche Verstrickung des Ungeborenen im Mutterleib mit der (oftmals zu langen) Nabelschnur kann dem Kind eine schwer erkennbare Sauerstoff-Unterversorgung bescheren. Das Umschlingen der Nabelschnur um den Hals oder um andere Gliedmassen lässt keine Versorgung des Ungeborenen mehr zu. Dies zu erkennen ist oftmals nur durch Zufall oder während einer Routinekontrolle möglich.
Die Abstufungen der Cerebralparese
Je nachdem wann das Gehirn durch äussere Einwirkung oder durch eine Infektionserkrankung geschädigt worden ist spricht man von pränataler-, perinataler- oder postnataler Cerebralparese;
- Pränatal: Infektionen vor der Geburt, schlechte Durchblutung der Plazenta oder Strangulation mit/durch die Nabelschnur, Strahleneinwirkungen von aussen.
- Perinatal: Hirnblutungen (bei schwerer traumatischer Geburt, Sturzgeburt), Sauerstoffmangel (infolge Verschlechterung der Kreislaufverhältnisse bei erschwerten Durchtritt des Kopfes durch das Becken oder bei vorzeitiger Plazenta-Ablösung).
- Postnatal: Hirnentzündungen (Enzephalitis), z.B. nach Grippe, Masern, Keuchhusten oder als Folge einer Hirnhautentzündung.
Ort und Schweregrad der Hirnschädigung bedingen eine große Zahl von Erscheinungsformen der Cerebralparese. Sie können sich bei leichter Form auch nur sehr minimal manifestieren.
Die drei Hauptgruppen der Cerebralparese:
- Die typische Spastik: Hierbei ist die motorische Bahn, die vom Gehirn zum Rückenmark zieht, betroffen. Diese Form zeichnet sich durch besondere Steifheit der Muskulatur und dadurch bedingte langsame und zähe Bewegungen oder gar dauerhafte Streckungen aus.
- Die Athetose: Hier sind die unter der Hirnrinde liegenden Kerne betroffen ("Kontrollstationen" der Nervenleitung zwischen Hirn- und Rückenmark). Sie ist gekennzeichnet durch unwillkürliche, "schlängelnde" Bewegungen.
- Die ungerichtet anmutende Ataxie: Bedingt durch Schädigung des Kleinhirns bzw. der Kleinhirnbahn. Hierbei sind die Bewegungen stark abgehackt, es entsteht ein starkes, oftmals ungerichtetes "Zielwackeln" und häufig auftretendes Augenzittern (Nystagmus).
In den allermeisten Fällen sind Mischformen der oben genannten Erscheinungen vorhanden, wobei das Vorherrschen der einen oder anderen Form beim gleichen Kind je nach Körperteil verschieden sein kann.
Einteilung nach dem Befall der Extremitäten:
- Tetraparese: Beide Arme und Beine (sowie oftmals auch der Rumpf) sind gleichermaßen betroffen.
- Hemiparese: Halbseitige Lähmung; Arm und Bein einer Körperseite sind betroffen
- Diparese: Hier sind vorwiegend beide Beine betroffen.
Neben den motorischen Störungen können - als Folge der Hirnschädigung - auch andere Funktionen beeinträchtigt sein (z.B. die Sinnesorgane: Auge, Ohr und Tastsinn; zudem sind epileptische Anfälle möglich). In vielen Fällen ist die Wahrnehmung gestört (optisch, akustisch, taktil) - hier liegt die Störung nicht im Sinnesorgan, sondern im jeweiligen Zentrum im Gehirn oder den Verbindungen.
Fehlstellungen am Körper
Die Cerebralparese kann Fehlstellungen wie z. B. Hüftluxation, Skoliose und Fußdeformitäten durch Spasmen nach sich ziehen;
- Normalerweise bedeckt das sogenannte Pfannendach den gesamten Hüftkopf. Dieser wir dadurch geschützt und das Gelenk erfährt eine maximale Beweglichkeit. Bei Patienten mit einer CP kann die Muskulatur, die spastisch ist, den Hüftkopf aus Ihrer Pfanne "herausziehen", sodass das Gelenk nicht mehr optimal funktioniert. Überschreitet das "Herausrutschen" des Hüftkopfes ein bestimmtes Maß, spricht man von einer Hüftluxation. Diese kann zu starken Schmerzen, einer eingeschränkten Beweglichkeit des Hüftgelenkes und in der Folge zu verfrühten Gelenkabnutzungen (Arthrose) führen.
- Die fortschreitende Ausbildung einer Skoliose bei infantiler Cerebralparese führt häufig zu grotesken Verkrümmungen der Wirbelsäule, vor allen Dingen auch zur Ausbildung eines "basin oblique" - einer Fehlstellung des Beckens. Dadurch kommt es häufig zu erheblichen pflegerischen Problemen, durch die ausgeprägte Becken-Fehlstellung kann es gleichzeitig auch zu einem Verlust der Sitzmöglichkeit des Patienten kommen. Bei so ausgeprägten Skoliosen ist dann auch bei infantiler Cerebralparese eine OP-Indikation gegeben. Ziel dieser OP muss eine Ausgradung der Wirbelsäule und vor allen Dingen auch eine Ausgradung der Beckenstellung sein, so dass die Sitzfunktion der Patienten wieder hergestellt werden kann.
- Die Fuss-Fehlstellungen oder Fussdeformationen sind vielseitig. Am Verbreitetsten ist der Spitzfuss. Diese Fehlstellung lässt ein Gehen oder Stehen oder Hilfsmittel wie Orthesen nicht zu. Der Spitzfuss tritt als Folge der Spastik (Tonuserhöhung) des Musculus Gastrocnemius oder des Musculus Soleus oder dieser beiden Muskeln zusammen auf. Eine Therapie des Spitzfußes ist mittels Injektion von Botulinumtoxin vom Typ A (ug-spr. auch Botox) möglich. Auch können Orthesen die Fussstellung "normalisieren" und dadurch auch andere Spasmen am Oberkörper z.B. merklich reduziert werden.
Cerebrale Bewegungsstörungen wie Tetraparese, Hemiparese, Diparese und Ataxie können auch nach schwerem Schädelhirntrauma im späteren Kindesalter auftreten. Infolge von Narbenbildungen in der Hirnmasse sind epileptische Anfälle zudem recht häufig.
Sowohl bei der Cerebralparese als auch bei Schädelhirntrauma bestehen sehr häufig nicht nur eine motorische, sondern eine allgemeine Verlangsamung der (Bewegungs-) Abläufe und allgemeine Schwierigkeiten, sich auf eine Situation einzustellen. Dies manifestiert sich durch mehr oder weniger ausgeprägte Konzentrationsschwierigkeiten.
Finanzielle Unterstützung der Eltern
Die IV bietet mit der Hilflosenentschädigung (HLE) und dem Intensivpflegezuschlag (IPZ) eine aktive finanzielle Unterstützung für Eltern, die ihre Kinder zuhause pflegen. Diese wichtigen Ergänzungsleistungen sind in aller Regel steuerfrei und lassen Eltern mehr Spielraum im Handling ihrer handicapierten Liebsten.
Gut zu wissen: Weitere finanziellen Hilfen und Anfragen für Unterstützungen aller Art können Bittsteller (Eltern oder Angehörige von handicapierten Kindern und Jugendliche) bei schweizerische Stiftungen wie Cerebral, insieme oder ProInfirmis beantragen.
Denn wer nicht fragt ..?
Sjoerd van Rooijen / Dez. 2016 - aktualisiert Januar 2019