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Les personnes atteintes de SEP et leur proches le savent: il y a des bons et des mauvais jours dans la vie avec la SEP. Les symptômes et autres manifestations peuvent entamer la joie de vivre. Mais quels symptômes sont perçus par les personnes atteintes comme particulièrement graves ethandicapants? Cette question revêt une grande importance pour les patients et les experts de la santé, car il est possible que des mesures ciblées permettent de restaurer une grande partie de la qualité de vie.
Le Registre suisse de la SEP s’est penché sur cette importante question, il a analysé les données fournies par les personnes atteintes et les proches et publié avec succès les résultats dans une revue internationale de renom sous le titre «The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective: Which symptoms matter most?».
Cette étude se basait sur les données de 855 personnes du Registre suisse de la SEP. Des méthodes statistiques ont été utilisées pour examiner les symptômes et leur influence sur la qualité de vie. Un indice de qualité de vie de 0 à 100 a été calculé pour chaque personne participante, 100 représentant la meilleure possible. Ces indices ont ensuite été comparés en tenant compte des symptômes également rapportés.
Les symptômes diminuent la qualité de vie
En moyenne, l’indice de qualité de vie des personnes atteintes de SEP récurrente/rémittente était de 84, ce qui est comparable à la population normale. Chez les personnes atteintes de SEP avancée (progressive), cependant, la valeur moyenne était beaucoup plus faible (59). De tous les symptômes enregistrés, les troubles de la marche sont ceux qui engendrent la plus forte diminution de la qualité de vie, avec 6,5 points. En revanche, la réduction était de 4,7 points pour la dépression et de 2,3 points pour une fatigue très fréquente. Ces pertes s’additionnent surtout lorsque plusieurs symptômes sont présents, ce qui est souvent le cas.
De tels chiffres sont très utiles pour les neurologues. Ils montrent quelles sont les conséquences de la SEP ayant le retentissement le plus fort, ainsi que leur fréquence. «Ces échelles nous aident, par exemple, dans nos conversations avec les personnes atteintes. Nous comprenons maintenant mieux quels symptômes sont particulièrement graves et nous pouvons les traiter plus spécifiquement», déclare le Dr Christian Kamm, neurologue à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Marc Lutz, responsable du Registre SEP auprès de la Société suisse SEP, ajoute: «Ces données nous permettent de mieux adapter notre offre d’information et de services aux besoins des personnes atteintes de SEP».
La publication de cette étude dans une revue de renom prouve que le Registre suisse SEP est un projet, mené par et avec les personnes atteintes, de plus en plus reconnu par les experts. La collecte de données et la recherche du point de vue des personnes atteintes permettent d’éclairer des sujets importants sous un nouveau jour.
Par conséquent, participer demeure primordial – et fait progresser la recherche!