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Wussten Sie, dass Lepra eine Tropenkrankheit (NTD) ist, die immer noch in mehr als 120 Ländern vorkommt, wobei jedes Jahr mehr als 200.000 neue Fälle gemeldet werden?
Dr. Johny Soelistyo stammt aus Indonesien. In seiner Karriere als Arzt hat er gesehen, wie Menschen, die mit Lepra leben, trotz bereits erfolgter Behandlung und damit fehlender Ansteckungsgefahr, Diskriminierung und Stigmatisierung erfahren. Diese Ungerechtigkeit hat ihn dazu inspiriert, an einer Methodik zu arbeiten, die einerseits das Bewusstsein für Lepra schafft und andererseits Menschen, die mit Lepra leben, durch Fähigkeiten stärkt, die es ihnen ermöglichen, wirtschaftlich zur Gesellschaft beizutragen. Johny ist einer der 22 Teilnehmer im diesjährigen kanthari Kurs.
Eines Tages, während des Ramadan, war ich auf dem Weg, Fat zu treffen, eine Frau in ihren 50ern, als der Ruf zum Mittagsgebet über das Dorf erklang. Als ich anklopfte, öffnete ihr Sohn die Tür. Er sagte, dass seine Mutter sich ausruhte. ‘Ich bin müde wegen des Fastens’, rief sie aus ihrem Bett. Sie war zurückhaltend, wollte mich wohl nicht so gern treffen. Als ich mich vorstellte und sie hörte, dass ich ein Arzt sei, reagierte sie scharf: ‘Ich bin gesund!’.
Rote Flecken auf der Wange und Stirn
Nun wurde das Gespräch unangenehm, es war offensichtlich, dass sie unser Gespräch nicht fortsetzen wollte. Einige rote Flecken an ihrer Wange und Stirn, mit leichter Verdickung und einem geschwollenen Ohrläppchen, wiesen auf eine eindeutige multibacilläre Form der Lepra hin.
Es war mir nicht möglich, sie genauer zu untersuchen, aber ich fragte sie, ob sie jemals Medikamente vom Gesundheitszentrum genommen habe. Sie antwortete: ‘Ich habe noch nie irgendwelche Medikamente genommen.’
Der Nachbar weiss Bescheid
Al’Fath, ein junger männlicher Krankenpfleger, der mich begleitete, um Fat im Gebiet Ranu Grati zu treffen, versuchte Informationen von Fats Nachbarn zu erhalten. Er erhielt die Information, dass Fat sich immer von sozialer Interaktion zurückzieht. Sie nahm nie an Aktivitäten in der Moschee teil und lehnte immer Besuche von Dorfbehörden ab. Ich sah Kinder auf dem Boden des Nachbarhauses spielen und damit Zeit während des Ramadan totschlagen, in Erwartung des Iftars, dem Fastenbrechen. Um zu ihrem Haus zu gelangen, muss Fat den Weg neben dem Haus ihrer Nachbarn benutzen. Daher weiß der Nachbar über Fats Bewegungen und Interaktionen innerhalb der Gemeinschaft Bescheid. Er bemerkte, dass Fat kaum mit jemandem interagierte.
Lepra ist vermeidbar und behandelbar
Neben dem Bromo-Tengger-Nationalpark im Bezirk Pasuruan – Ostjava wird der Ranu-Grati-See als Tourismusziel beworben. Der 1300 Hektar große See liefert wertvolles Wasser für Reisfelder und Zuckerrohrplantagen. Der See hat viele Fische, die eine natürliche Proteinquelle für die Bewohner darstellen.
Fat lebt mit ihrem Sohn Mansur auf einem Grundstück von etwa 400 Quadratmetern. Es gibt eine separate Latrinenhütte neben dem Hauptgebäude und viel Platz, um Brennholz zu lagern. Hinter ihrem Haus hält sie 4 Rinder in einem Käfig, damit sie nicht gestohlen werden können. Ich begann ein Gespräch mit Mansur, er erzählte mir, dass er das Vieh mit Gras füttert, das er aus der Umgebung sammelt. Manchmal gibt er den Tieren auch Reisstroh. “Du kannst fermentiertes Stroh herstellen und dein Vieh füttern”, sagte ich. “Wie kann ich das machen?”, fragte er mit funkelnden Augen. Schließlich fand ich einen Weg, um eine Diskussion zu beginnen. Wir unterhielten uns und simulierten, wie man Silage herstellt, da die Ressourcen in der Umgebung leicht verfügbar sind. Fat beobachtete und hörte unserem Gespräch aufmerksam zu, blieb jedoch misstrauisch mir gegenüber.
Schwierige Identifikation von Leprafällen
“Es ist schwierig, Leprafälle zu identifizieren, da die Betroffenen alleine leben und normalerweise nicht zu unserem Gesundheitszentrum kommen. Ich muss also auf sie zugehen, aber selbst das ist eine Herausforderung, da viele uns ablehnen”, sagte Alia, eine Mitarbeiterin des Gesundheitszentrums, die für das Lepra-Kontrollprogramm zuständig ist. “Unser Gesundheitszentrum befindet sich in der Nähe des Ranu-Grati-Sees, einer beliebten Touristenattraktion, und es macht mich immer sehr traurig, wenn ich einen Leprafall im fortgeschrittenen Stadium finde, besonders wenn bereits Verformungen aufgetreten sind”, erklärte Alia weiter.
Alia hat die Position seit 2019 inne und hat sich in eine Person verliebt, die von Lepra betroffen war, aber keiner der medizinischen Fachkräfte konnte eine angemessene Rehabilitation und Rekonstruktionsoperation durchführen. Die Stigmatisierung von Menschen mit Lepra ist sehr schlimm. Oft musste Alia einen Lepraspezialisten telefonisch konsultieren, da sich die örtlichen Ärzte angewidert fühlten und die Leprapatienten nicht sehen wollten. “Ich werde sicherlich dein Partner werden, wenn du solche medizinische Versorgung für diese Leprapatienten bereitstellen könntest”, drückte Alia ihre Hoffnung aus, so als sähe sie ein Licht am Ende des Tunnels.
Ranu Grati, 2023