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Quando os músculos colocam-se em movimento sem responder às ordens do cérebro, a vida pode pode tornar-se um inferno. A toxina botulínica passa então a ser eficaz.
Quando ocorre a Semana Européia da Distonia (18 a 26 de nobvembro), swissinfo visitou o Departamento de Neurologia do Hospital Universitário de Berna, onde o botox é utilizado para tratar distúrbios do movimento.
"Um instante, por favor". A seringa que Anna K. têm na mão pára no ar. Sua mão direita bloqueia subitamente sua mão esquerda.
"Eu não queria que ela mexesse no momento errado" explica ela, antes de se injetar uma dose de botox. O produto que ela recusou durante muito tempo, "antes de assumir que era o único meio de controlar os movimentos indesejáveis de minha mão direita".
A toxina botulínica - ou botox, em sua denominação comercial - ajuda a limitar as conseqüências da chamada câimbra do escritor, um tipo de distonia que aflige Anna K.
"Eu tinha 25 anos, conta ela, quando minha mão direita começou a mover-se espontaneamente. Fui então obrigada a aprender a utilizar a mão esquerda".
Hoje, mais de vinte anos depois dos primeiros sintomas e graças às injeções de botox, Anna K. recomeçou a escrever com a mão direita. "Mas, para o batom e a mquiagem continuo usando a mão esquerda, que é mais segura", confessa.
Sem fatores psíquicos
A toxima injetada começará a agir em alguns dias, quando for inteiramente absorvida pelas terminações nervosas. Ela neutralizará os neurotransmissores e evitará que os músculos do braço de Anna se contraiam excessivamente.
Dentro de três meses, quando as terminações nervosas estarão regeneradas, a paciente voltará ao Departamento de Neurologia do Hospital Universitário de Berna, onde a equipe do Dr. Alain Kaelin injetará nela uma nova dose de toxina botulínica.
"É verdade, é um vai-e-vem incessante. Mas, pelo menos, sei do que sofro e também do que preciso fazer para me proteger desse mal. Durante anos, pensei que alguma coisa não estava certa em minha cabeça e tentei tudo, de psicoterapia a yoga. Hoje sei que a distonia não depende de fatores psíquicos", explica Anna.
Uma doença esquecida
O principal problema com a distonia, ou melhor, com as distonias, provém do fato que a patologia pode ter várias formas e afetar diferentes músculos. Ela é, antes de tudo, uma doença esquecida.
"Os conhecimentos nessa área ainda são muito limitados", afirma o Dr. Alain Kaelin, responsável pelas consultas especiais reservadas aos distúrbios do movimento no Hospital Universitário de Berna, capital suíça.
"Por vezes ela é associada ao Mal de Parkinson. Mas a distonia - terceiro distúrbio do movimento mais freqüente, depois do Mal de Parkinson e do Tremor - ainda é amplamente desconhecida", acrescenta o médico.
"Até recentemente, a pesquisa nessa área não tinha praticamente de nenhum elemento. Hoje, graças a várias descobertas em genética e a novos métodos científicos, as coisas começam finalmente a evoluir".
Dificuldades
Na prática, Alian Kaelin é freqüentemente confrontado às conseqüências desse falta de informação. "Muitos pacientes fizeram um verdadeiro percurso de combatente antes de chegar aqui. Os que sofrem de beefarospasma - movimento permanente e involuntário das páupebras - vão geralmente a um oftalmologista e este constatam que eles nada têm de anormal".
"Nesse caso, corre-se o risco de confundir a distonia com um problema psíquico. Na realidade, trata-se de uma disfunção neurológica, o que o paciente ignora. Por vezes passam-se muitos anos antes que o diagnóstico correto seja feito", explica o médico.
"É por isso que eventos como a Semana Européia da Distonia" têm uma importância capital. Eles permitem chamar a atenção para uma patologia que perturba bastante o cotidiano das pessoas afetadas, quando poderia ser neutralizada de maneira eficaz com injeções de toxima botulínica", insiste Alain Kaelin.
Um veneno que alivia
Os recentes progressos da cirurgia estética, que recorre amplamente ao botox, suscitaram uma certa perplexidade entre os neurologistas. É que eles utilizam a toxina no tratamento da distonia e de outras patologias há várias décadas.
"A toxina botulínica é geralmente confundida com um produto de estética, o que cria dúvidas quanto à sua eficiência em certos tratamentos terapêuticos, o que também ocorre com a distonia. Hoje, as seguradoras de saúde pedem precisões adicionais antes de aceitar o reembolso do produto no tratamento desses pacientes", afirma Alain Kaelin.
A melhor remédio contra a doença
"É preciso admitir que o botox não age de maneira eficaz em todos os doentes, precisa o médico. Mas vale a pena tentar. Em teoria, podem ocorrem violentas reações alérgicas, embora eu nunca tenha constatado efeitos secundários importantes".
"Quando as injeções são eficazes, é preciso reconhecer que é uma das substâncias mais seguras para ser injetada diretamente no músculo. Além disso, a terapia é geralmente mais barata do que outros medicamentos", nota Alain Kaelin.
Mesmo se o botox não cura, tem a vantagem de neutralizar os sintomas da distonia. Enquanto aguarda-se novos progressos científicos que permitam compreender as causas dessa doença, ele ainda é a melhor resposta ao sofrimento de muitos pacientes.
swissinfo, Doris Lucini
A distonia
As pessoas atingidas pela distonia apresentam uma espécie de anarquia do movimento muscular. Isso manifesta-se na forma de câimbras, espasmos, atividade muscular excessiva, incontrolada e freqüentemente dolorosa. É provocada por uma disfunção do mercanismo nervoso.
A distonia pode afetar músculos separadamente ou regiões inteiras do corpo humano. As formas típicas da doença são movimento contínuo das pálpebras (blefarospasma), movimento descontrolado da cabeça (torticolo espasmódico), câimbra do escritor e do músico ou ainda espasmo das cordas vocais.
As causas da distonia ainda são desconhecidas. Para os especialistas, é uma doença do organismo central, ligado ao cérebro do paciente e não ao psiquismo.
Para o tratamento dos sintomas, os melhores resultados são obtidos com a toxina botulínica. A substância interage com os nervos e neutraliza as ordens que o cérebro envia aos músculos.
Na Suíça, os especialistas estimam que quase 7 mil pessoas sofrem de distonia.