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Par Cam Ly, femme au foyer, et Daniel Ly, indépendant
Je m'appelle Cam Ly. L'année dernière, en automne, j'ai reçu une lettre de l'assurance invalidité. C'était une invitation polie à prendre rendez-vous pour un «stage d'observation professionnelle». J'ai lu: «Il est judicieux et nécessaire de faire une telle évaluation pour accélérer l'examen de la demande de rente.» Le stage d'observation devait avoir lieu du lundi au vendredi pendant quatre semaines.
Cette évaluation est-elle facultative? J'ai posé la question au Service d'aide pour les sourds et malentendants du Bernischer Verein für Gehörlosenhilfe. Non, elle est obligatoire. Mais pourquoi donc? Comment l'assurance invalidité en arrive-t-elle à me convoquer sans ménagement pour quatre semaines?
Il faut chercher l'explication dans la notion d'obligation de collaborer. «Les personnes assurées sont tenues de participer activement à la mise en œuvre de toutes les mesures d'examen et de réadaptation [...] raisonnablement exigibles.» On peut lire cette phrase dans la notice d'information de l'assurance invalidité et, en substance, dans la loi. Les assurés sont tenus d'éviter ou de réduire le dommage. Si ça brûle, on tente d'éteindre le feu ou alors on appelle les pompiers, mais on n'attend pas les bras croisés, uniquement parce que l'assurance incendie va payer. C'est une attitude raisonnable et pleine de bon sens.
Dans l'assurance invalidité cependant, le «dommage», l'invalidité, est difficile à définir. Rien que la question de savoir ce que peuvent faire les personnes handicapées pour le réduire est déjà délicate. En effet, les gens n'ont pas choisi d'être handicapés. Pour mieux comprendre, oublions un instant l'AI et faisons une expérience mentale: imaginons une nouvelle autorité administrative chargée des personnes handicapées. Quelles seraient ses tâches? Prendre des mesures de contrainte? Est-ce que ce serait une bonne idée? Ne serait-il pas plus sensé de collaborer, dans un climat de confiance réciproque, avec les personnes concernées et avec le reste de la société pour éliminer ou surmonter les obstacles que rencontrent les handicapés?
Manquer à son obligation de collaborer peut avoir des conséquences: si on ne participe pas à un stage d'observation, l'AI pourrait réduire les prestations. Un recours serait alors vain, parce que les tribunaux diraient qu'on ne peut s'en prendre qu'à soi-même, si l'on ne veut pas coopérer.
Revenons à ma personne. Qui suis-je? Je suis née à Saigon, au Viêt-nam. Je n'ai pas eu assez d'air à la naissance et j'en ai gardé des séquelles physiques. Je suis un peu limitée sur le plan corporel, mais je n'ai pas besoin de chaise roulante. Avant, je devais porter un casque rembourré, parce que je me cognais souvent la tête. En outre, je suis handicapée de l'ouïe, à cause d'une méningite dont j'ai souffert étant petite. Aujourd'hui, je me sens bien dans la communauté des personnes s'exprimant par la langue des signes. Mon mari est sourd lui aussi.
Après la guerre du Viêt-nam, ma famille a dû fuir par bateau en Malaisie. La Croix-Rouge Suisse a adopté une partie de ma famille comme réfugiés et nous a fait venir en Suisse. J'avais sept ans quand j'ai été scolarisée à l'école de logopédie de Münchenbuchsee (BE).
L'obligation de me rendre à ce stage d'observation m'a beaucoup frustrée. J'ai eu l'impression que l'assurance invalidité niait ma personnalité. Mes rêves et mes souhaits ne jouaient visiblement aucun rôle. J'ai ruminé pendant plusieurs mois. Que faire? Comment préserver ma liberté et mon autonomie? J'ai demandé au Service d'aide pour les sourds s'il était possible de «déprogrammer» le stage. Ce ne l'était pas. On voit bien par là que quelque chose cloche dans le système social suisse. Où est la liberté individuelle à laquelle chacun et chacune a droit? J'ai sérieusement pensé à quitter le pays. Mon rejet était si fort qu'il m'a causé des troubles psychosomatiques. Ce n'est qu'en janvier que j'ai eu une idée lumineuse: «J'irai au stage, mais je tiendrai un livre de bord sur cette expérience.» Voilà comment est né mon site internet. C'était pour moi (et c'est toujours) un exutoire à ma frustration.
A mon grand étonnement, plusieurs personnes ont pris contact avec moi pour me dire qu'il était important de parler de mes expériences personnelles. C'est vrai. Il n'existe pratiquement aucun autre témoignage. Pourquoi? Peut-être parce que les gens qui sont évalués par l'assurance invalidité sont déstabilisés, qu'ils ont peur et se sentent sous pression. Il faut du courage pour écrire un texte contre l'assurance invalidité justement dans un tel moment. De plus, un tel stage est épuisant, tant sur le plan physique qu'au niveau psychique. J'ai, moi-même, eu beaucoup de mal à me mettre le soir à rédiger un rapport pour mon journal. Il n'est donc pas surprenant que les témoignages soient rares!
Le stage a commencé fin janvier. Mon mari était présent lors du premier entretien. Une interprète en langue des signes traduisait. Deux femmes de l'AI étaient assises à la table. Malgré la traduction, mon mari et moi n'avons pas compris que l'une des deux était la médecin. Une entrave à la communication des plus typiques! Des obstacles de ce genre peuvent être surmontés avec de la confiance et un esprit d'ouverture. Mais comme c'est justement ce qui manque à l'AI, les malentendus sont inévitables. J'avais lu dans l'invitation: « [Vous serez] accompagnée par un médecin [...]». Mais un tel «accompagnement» n'est qu'une farce, si on ne sait même pas quelle personne joue quel rôle.
La médecin a demandé à mon mari pourquoi il portait des appareils auditifs puisqu'il avait de toute façon besoin d'un interprète. Pour mon mari et moi, cette question est tout à fait déplacée. Un jour, mon mari a écrit:
La communication a trois aspects:
Comme malentendant, je n'ai pas de problème à écrire un article, à lire un journal, à tenir un monologue, à participer à un dialogue en allemand. Mais si je suis auditeur dans un groupe, là j'ai besoin d'aide.
N'étant pas eux-mêmes affectés, les spécialistes qui n'ont pas de problème d'audition ne comprennent pas ces distinctions. Les meilleurs experts sont les personnes touchées. En Suisse, on ne les prend malheureusement pas au sérieux. On les soupçonne d'être trop directement concernées et, pour cette raison, de perdre de vue l'essentiel.
Durant les jours qui ont suivi le premier entretien, j'ai dû subir plusieurs tests destinés à mesurer mes compétences. Parfois, il m'a fallu répéter des exercices ennuyeux trois fois de suite. Il y avait aussi des tâches de bureau comme tenir un livre de caisse, trier des feuilles, faire des mises en page Word, mais rien de productif. Je devais me concentrer et j'étais vite fatiguée.
Lors d'un entretien d'évaluation, j'ai appris que j'arrivais à 35% des prestations attendues sur le marché du travail. Mais je me sentais déjà si fatiguée l'après-midi que j'étais incapable d'enregistrer quoi que ce soit et je ne suis pas sûre d'avoir tout compris.
On m'avait promis, lors du premier entretien, que je ne devrais pas accomplir de tâches répétitives de motricité fine. Mais j'ai dû quand même faire des exercices où la dextérité jouait un rôle important, comme empaqueter des lettres, ôter des écrous à l'aide d'une clé, ce qui demande de la force et de l'habileté, ou enchâsser les touches d'un clavier. Ces exercices m'ont causé une inflammation à l'épaule droite. Il faut dire que j'avais déjà l'épaule usée à cause de plusieurs années de travaux d'expédition. Mon médecin de famille m'a prescrit des analgésiques, de la physiothérapie et m'a octroyé un congé maladie.
Deux semaines plus tard, alors que j'étais à la maison en arrêt maladie, j'ai eu la surprise d'apprendre que la médecin avait décidé d'interrompre mon stage. Au début, j'étais perplexe, osant à peine y croire. Mais ensuite mon soulagement a été vraiment très grand: j'en avais fini avec ces exercices idiots!
En revanche, je ne connais pas la suite. Je n'ai aucune idée des conséquences possibles d'une telle interruption. C'est typique de l'assurance invalidité. Quand on dépose une demande, on reste plusieurs semaines dans l'incertitude. On dépend d'un refus ou d'une acceptation. L'AI est un système bourré de paternalisme. Des bureaucrates indifférents assis derrière des montagnes de dossiers prennent des décisions en décalage complet avec la réalité. Qu'en est-il de la dignité humaine?
Le stage d'observation était très exigeant. Par chance, mon mari m'a proposé un système de secours par SMS. Je pouvais lui demander de l'aide en tout temps. C'est ce que j'ai fait lors de l'exercice avec les clés et les écrous, et il est venu me chercher.
Est-ce que ces quatre semaines de stage représentent un abus de l'obligation de collaborer? Convoquer des personnes handicapées pour un travail à 100% durant quatre semaines est une mesure très dure. Les trajets quotidiens jusqu'au lieu de stage peuvent déjà à eux seuls représenter un fardeau important.
Il est normal que les personnes handicapées appréhendent de se faire évaluer. Elles ont peur de perdre leur autonomie et leur dignité. Lorsqu'on se sent fatigué et déprimé, on n'a plus la force de résister aux abus qu'on pourrait subir pendant l'évaluation.
Dans mon cas, j'ai en plus souffert du fait que la communication était mauvaise et peu fiable. Certaines promesses n'ont pas été tenues. De plus, les exercices m'ont rendue malade.
J'espère que l'assurance invalidité mettra fin à cette pratique. Elle n'est pas humaine et rend les gens malades et tristes.
Traduction: S. Colbois
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