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Ich bin 54 Jahre alt, lebe im Aargau, mit meinem Mann und meinen 3 Hunden. Ich arbeite in einem wissenschaftlichen Institut und leite dort ein Team von 23 Frauen. Es ist ein 100% Job, der mir sehr viel Spass macht, obwohl es sehr viel Energie braucht.
Ich habe sehr viele Interessen, lese sehr viel, ich war lange in der Politik tätig und liebe die Menschen. Ich habe lange Musik gemacht, leider kann ich nur noch ein Instrument bedienen, meine Stimme. Seit ich rechts neurologische Ausfälle habe, kann ich nicht mehr Saxophon spielen.
Wie würde dich deine beste Freundin/dein bester Freund in ein, zwei Sätzen beschreiben?
Lassen wir sie gleich selbst antworten:
Paddy sagt: «Durchgeknallte, eigensinnige, oft quer denkende (zum Glück), sarkastische, gegen den Strom schwimmende (zum Glück), spezielle, liebenswürdige Kämpferin und Freundin. Lacht auch dann, wenn sie eigentlich weinen wollte, weil Aufgeben einfach keine Option ist. Ich liebe sie.»
Miriam meint: «Olivia ist ein herzensguter, liebenswerter und loyaler Mensch. Sie ist in allen Belangen einfach unglaublich, ich bin glücklich, eine so tolle Freundin zu haben!»
Welche 3 Dinge kannst du richtig gut?
Kartoffelsalat. Malen. Singen.
Für welche 3 Dinge hast du null Talent?
Kopfrechnen. Servieren. Nähen.
Du darfst für 24 Stunden in die Haut eines anderen Menschen schlüpfen. Wer wolltest du sein? Und warum?
Winston Churchill, er war einer der umstrittensten Politiker, doch mir macht ein Zitat vom ihm immer wieder Mut: «Erfolg ist nichts Endgültiges, Misserfolg nichts Fatales: was zählt, ist der Mut weiterzumachen.»
Umgekehrt: Wer sollte mal einen Tag lang dein Leben mit MS führen? Warum?
Das wünsche ich niemandem, doch wünschte ich mir manchmal etwas mehr Verständnis und Empathie.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Erst mit 53 Jahren, den Verdacht hatte ich aber schon seit 5 Jahren - und Symptome habe ich seit 25 Jahren.
Wie hast du dich bei der Neudiagnose über MS informiert?
Da ich einen medizinischen Hintergrund habe, musste ich mich nicht erst informieren. Ich habe aber in meinen medizinischen Fachbüchern nachgelesen. Ich hatte mehrere längere Gespräche mit meinem Neurologen. Der sich sehr viel Zeit genommen hatte für mich.
Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute?
Die ersten Symptome hatte ich Ende 20. Das Lhermitte Syndrom, taube Fingerspitzen und eine Sehnerventzündung, es wurde jedoch nicht auf MS untersucht. Fast 20 Jahre später hatte ich eine Fussheberlähmung. Auch da wurde keine MS-Untersuchung eingeleitet. Erst jetzt, vor einem Jahr hatte ich Lähmungen rechte Hand, rechtes Bein, und zig Symptome mit Kribbeln, Müdigkeit, Schwindel, Konzentrationsstörungen, dann hat man auf MS untersucht und die Diagnose gestellt.
Wie stark hat die Diagnose MS deine Lebenspläne und -ziele verändert?
Eigentlich mache ich einfach weiter, ich habe schon so lange Symptome. Einfach der letzte Schub liess mich diesen Sommer das «heisse» Wunder erleben. Herr Uhthoff grüsste mich täglich und abends kam er auf Besuch. Das hinderte mich und engte mich ein. Deswegen ziehen wir vom Haus in eine Wohnung. Damit ich weniger Haus- und Gartenarbeit habe. Dafür mehr Zeit mit meinen Fellgesichtern, das gibt Lebensqualität.
Was ist dein grösstes Learning vom Leben mit MS?
Never give up! Ich lasse nicht zu, dass meine MS mich einengt, mir Leben nimmt, und über mich bestimmt. Ich nehme Hilfe an, Hilfsmittel und ich LEBE. Das höchste Gut ist Lebensqualität.
Wenn du gegenüber einer Person sitzen würdest, die gerade kürzlich die Diagnose MS erhalten hat: Was würdest du ihr sagen?
Ich bin gleich nach meiner Diagnose in eine Selbsthilfegruppe. Heute hat es dort Neuzugänge und allen sage ich, lasst Euch Zeit, irgendwann kommt ihr im neuen Leben an. Und wie das alte Leben ohne MS, gibt es im neuen, gute, weniger gute und schlechte Tage. Es wird Tränen geben, wie wenn man sich von einem guten Freund verabschiedet. Und es wird sonnige Tage geben, wo neue Freunde in Dein Leben treten. Lasst es auf Euch zukommen, und lasst Euch nicht verrückt machen. Und melde Dich bei der Schweiz. MS-Gesellschaft.
Hast du Angst vor Benachteiligung ¬ im Beruf, in Beziehungen, in Freizeitvereinen – wenn du mit deiner Diagnose offen umgehst? Oder hast du sogar schon Benachteiligung erlebt?
Als Gemeinderätin a.D. und weil ich bin wie ich bin, habe ich beschlossen, sehr offen mit MS umzugehen. Manchmal brauche ich Gehhilfen gerade an sehr heissen Tagen. Es gab einen Vorfall, eine Nachbarin meinte, ich solle mich schämen. Mich öffentlich zu outen und so zu zeigen. Da ich einen kleinen Widerstandskämpfer in mir leben lasse, musste ich erst recht offen sein (ich werde Näheres nicht erörtern). Ansonsten habe ich einen tollen Arbeitgeber.
An nicht so guten Tagen: wer oder was gibt dir Mut und Hoffnung?
Ich lasse meine Mutlosigkeit zu, es gehört zu mir. Nach einer Weile, in der ich mir sehr leid getan habe, stehe ich wieder auf. Denke an meinen Partner, meine Familie und meine Hunde, das gibt mir wieder Kraft weiterzumachen.
Nimmt unsere Gesellschaft deiner Erfahrung nach genügend Rücksicht auf Personen mit MS? Falls nein: Was würdest du dir von nicht Betroffenen wünschen?
Eine Krankheit mir tausend Gesichtern und genauso viele Reaktionen. Ich wünschte mir mehr Verständnis und Empathie. Aber in erster Linie mehr Mut, unsere Krankheit anzusprechen und zu akzeptieren.
Welche 3 deiner Eigenschaften sind für das Leben mit MS hilfreich?
Mein Durchhaltewillen. Meine Gelassenheit, etwas hinnehmen zu können. Meinen Mut (Lebensmut), die Dinge anzugehen.
Welche 3 deiner Charakterzüge machen es eher schwierig?
Meine Eitelkeit – Kortison lässt einen aufschwemmen - und die Haare fallen aus. Mein Tatendrang – mein Leben geht nicht mehr mit beiden Füssen auf dem Gaspedal. Mein Stolz – vor allem wenn ich wieder einmal über mich und meine Füsse purzele.
Hast du manchmal schlaflose Nächte? Was raubt dir den Schlaf?
Meine Spastiken, meine Kortisonbehandlungen und der Gedanke: Kann ich meine Hunde noch ernähren, und wie lange?
Gibt es Momente, in denen du die MS vergessen kannst?
Bei Musik und Tanz (Tanzen geht auch mit schwachen Beinen oder sitzend), guten Gesprächen und Lachen.
Beim Flirten oder beim Date: Ist man als MS-Betroffene/r zurückhaltender? Gibt es einen «guten» Moment, die MS-Erkrankung zu outen?
Ich glaube es gibt den richtigen / guten Moment nicht – es wird für das Gegenüber immer ein Schock sein. Der Zeitpunkt muss einzig und allein für den Betroffenen stimmen.
Was wolltest du schon immer mal machen? Was hat dich davon abgehalten?
Ich möchte drei Monate in den Norden Reisen – fehlen «nur» die Arbeitgeber und das nötige Kleingeld. Aber wer weiss, vielleicht in ein zwei Jahren.
Du darfst als Gastgeber/in eines Galadinners 3 beliebige Menschen einladen. Wer wäre das und warum?
Ich möchte kein Galadinner, ich möchte ein Feuer, Cervelats, Schlangenbrot, Bier und meine Familie (mein Mann, den ich sehr liebe, meine Schwester und ihre Familie die ich sehr liebe, meine besten Freundinnen, Kollegen die mir wichtig sind). Zeit mit meinen Liebsten zu verbringen, dafür tausche ich jeden Luxus. Vielleicht würde der eine oder andere sein Instrument noch mitnehmen....
Du kannst mit einer Zeitmaschine an einen beliebigen Punkt in der Zukunft reisen: Welcher wäre das und warum?
Zu dem Tag, an dem man ein Medikament gefunden hat, MS zu heilen.
Und jetzt das Ganze anders herum: du kannst in die Vergangenheit reisen. Welches Ereignis/Jahr/Tag würdest du wählen? Und warum?
Es gäbe so viele Momente die ich nochmal erleben möchte, weil ich immer denke, ich hatte zu wenig Zeit, meine Hundebabys nochmal zu streicheln, meinen verstorbenen Hunden nochmals die Nase ins Fell drücken, meinen Mann nochmals heiraten, einfach glückliche Moment nochmals erleben zu dürfen.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Gibt es Wünsche, die du an die Schweiz. MS-Gesellschaft hast?
Ich habe in der Selbsthilfegruppe gehört, man solle sich gleich mal melden dort. Oder sich die Webseite mal ansehen. Ich habe bereits Kurse oder Treffen besucht über die Gesellschaft. Sie haben mir wertvolle Tipps gegeben.
Und ja, ich habe einen Wunsch – macht weiter – vielen lieben Dank Euch allen, die mitarbeiten, MS gesellschaftsfähig zu machen.
Immer gesucht: Neue Gesichter der MS
- Du liest und magst unsere Portrait-Serie «Gesichter der MS»?
- Du und deine MS, ihr habt eure ganz eigene Geschichte?
- Du möchtest sie erzählen, um anderen Mut zu machen? Und
- Du willst ihnen zeigen, dass sie nicht alleine sind?
Dann schreib uns eine Mail mit dem Betreff «Gesichter der MS» an: <email-pii>
und wir schicken dir zum Kennenlernen ganz unverbindlich den jeweils aktuellen Portrait-Fragebogen zu. Du kannst dann in aller Ruhe überlegen, ob du mitmachen möchtest.
Liebe Grüsse, deine Redaktion
P.S. Du magst/kannst nicht mitmachen, kennst aber jemanden, der gerne dabei wäre? Dann erzähl’ es einfach weiter…
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