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Les soignants s'occupant de personnes âgées sont fréquemment confrontés à des situations où la prise de décision est complexe parce qu'il n'existe pas de «meilleure solution». Dans ces situations, il peut être très utile de recourir à une démarche éthique structurée consistant à définir les enjeux éthiques sous-jacents, répertorier systématiquement toutes les options possibles, et, finalement, déterminer les justifications éthiques aux décisions prises.
Face à une situation complexe où il n'existe pas d'option clairement bénéfique pour le patient, les soignants ont parfois l'impression de devoir résoudre un problème insoluble. Une démarche éthique peut aider les professionnels à clarifier les enjeux sous-jacents, à évaluer explicitement les options disponibles, et discuter avec les patients les décisions à prendre.
A travers l'analyse d'une situation complexe de maintien à domicile, le but de cet article est de proposer une approche structurée de lecture éthique de telles situations (tableau 1). Il existe diverses méthodes d'analyses éthiques en clinique, dont la pertinence est déterminée par le type de demande adressée par le clinicien à l'éthicien ainsi que par le contexte de soins.1 La situation présentée dans cet article requiert une prise de décision relativement rapide dans un contexte d'incertitude et de dialogue difficile. Dans ce cadre, nous avons opté pour une approche basée sur l'application des principes cardinaux de la bioéthique,2 qualifiée d'approche de «premier secours» adaptée à ce type de situation.3 Cette méthode permet d'élucider les enjeux éthiques minimaux sur la base desquels une décision peut être prise. Cela n'exclut pas de faire appel à d'autres approches éthiques plus élaborées au cours de la phase ultérieure de la prise en charge.1,4
Mme W., âgée de 74 ans, est admise en réadaptation après amputation de la jambe droite, en vue d'un retour à domicile.
Elle a déjà été hospitalisée à plusieurs reprises et amputée du membre inférieur gauche (non appareillée) dans un contexte de diabète de type II mal contrôlé avec nombreuses complications : insuffisance rénale nécessitant une hémodialyse, rétinopathie sévère et polyneuropathie des membres supérieurs. Elle souffre également d'une cardiopathie ischémique et d'un trouble de la personnalité non spécifié.
Divorcée à deux reprises et mère de deux fils nés de ces différents mariages, la patiente vivait à domicile jusqu'à l'hospitalisation actuelle. Elle bénéficiait d'une aide privée, (Mme P.) qui vivait avec elle, d'une aide formelle par le Service de soins à domicile, ainsi que de l'aide ponctuelle d'un fils.
Le but du séjour de Mme W. est de regagner l'indépendance aux transferts lit-fauteuil afin de permettre un retour à domicile. Rapidement, les professionnels sont cependant confrontés à l'absence d'adhésion de la patiente à son programme de réadaptation. Sa participation aux séances de physio- et ergothérapie est fluctuante, elle s'oppose fréquemment aux infirmières qui la stimule à effectuer seule ses soins d'hygiène et ses activités de la vie quotidienne (AVQ). Son observance médicamenteuse, nutritionnelle et de prise de liquide sont aléatoires, rendant vain tout effort de contrôler le diabète et difficile la prise en charge en dialyse.
Après plusieurs rencontres intermédiaires, un bilan formel est réalisé à huit semaines avec la patiente et confirme l'absence de progrès : Mme W. mange seule mais reste assistée pour toutes les autres AVQ, en particulier les transferts qui s'effectuent à l'aide de deux personnes. Il n'y a pas de bénéfices fonctionnels à attendre d'une prolongation du séjour de réadaptation et une aide 24h/24h est nécessaire pour envisager un retour à domicile. Malgré ce bilan, la patiente persiste dans son souhait de rentrer à domicile et menace d'arrêter les dialyses si une autre orientation devait être envisagée.
Un colloque de réseau réunit alors la patiente, un de ses fils, deux représentants du service d'aide à domicile, l'aide privée (Mme P.) et l'équipe hospitalière, y compris le psychogériatre. Au cours de cette réunion, Mme W. réaffirme sa volonté de rentrer à domicile et réitère sa menace d'arrêter les dialyses si cette option n'était pas réalisée. Son fils est ambivalent entre un projet de placement en institution et un retour à domicile. Les représentants des soins à domicile annoncent qu'ils n'entreront plus en matière pour une aide à domicile mettant en avant la dépendance actuellement aggravée de Mme W. alors qu'il existait des difficultés majeures de collaboration antérieurement. L'aide privée annonce qu'elle renonce à son emploi chez Mme W. et déménage à distance.
La première étape de l'analyse consiste à relever les faits cliniques pertinents au cœur des enjeux éthiques. Dans cette situation, il s'agit d'une patiente doublement amputée des membres inférieurs, non appareillable, peu compliante pour la prise en charge de réadaptation et qui, malgré sa dépendance complète pour quasiment tous les AVQ, persiste dans son souhait de rentrer vivre à domicile.
La seconde étape proposée consiste à analyser la situation en fonction des quatre grands principes éthiques. Ces principes expriment les valeurs résultant d'un consensus social en éthique biomédicale et peuvent donc utilement guider la réflexion initiale de soignants confrontés à une situation complexe où l'incertitude et l'absence de réel dialogue prédominent :
* autonomie ;
* bienfaisance/non-malfaisance ;
* justice.
Ces principes devraient être les garants du respect de la personne humaine en tant qu'individu autonome, et promouvoir le respect de la vie et de la santé en impliquant que toute action entreprise le soit obligatoirement dans le meilleur intérêt du patient, en évitant de lui nuire (primum non nocere). Finalement, en soulignant le devoir de traiter les personnes de manière équitable, le principe de justice distributive recommande de considérer toute prise en charge dans la perspective des ressources disponibles.5
Les paragraphes suivants décrivent la situation de Mme W. dans cette perspective éthique.
A première vue, Mme W. paraît autonome. Elle exprime clairement ses souhaits, reconnaît le besoin d'aide résultant de sa dépendance physique, et à aucun moment ne met en question la nécessité d'une aide pour sa prise en charge à domicile.
L'autonomie de Mme W. pourrait néanmoins être mise en doute en raison de son refus de participer aux séances de réadaptation visant à lui permettre de réaliser les progrès nécessaires à son retour à domicile. Cette attitude paradoxale a plutôt été considérée comme l'expression du trouble de personnalité sous-jacent. La patiente attend des autres qu'ils agissent à sa convenance et se comporte comme si elle avait rapidement abandonné l'idée qu'elle puisse encore attendre quelque chose de son corps mutilé.6
A la lumière des observations de l'ensemble des soignants et compte tenu des possibilités restreintes de dialogue avec la patiente, nous concluons à une autonomie préservée de Mme W. et donc à une capacité d'autodétermination préservée.
Les soignants prenant en charge cette patiente sont formés pour dispenser des soins. Dans ce contexte, la bienfaisance est essentiellement d'ordre bio-psycho-social : soins, prise en charge multidisciplinaire visant le bien-être de la patiente. Une grande part de la prise en charge a été consacrée au soutien psychologique de Mme W., très affectée dans son image corporelle, ainsi qu'à la recherche active et au traitement d'une pathologie dépressive.
La prise en charge a aussi visé l'élaboration d'un projet adéquat, tenant compte à la fois des besoins objectifs et du désir de la patiente. La réticence des professionnels à envisager un retour à domicile se justifie par la probabilité élevée d'échec du maintien à domicile et de réhospitalisation au vu de la démission des différents intervenants (fils, aide privée et soins à domicile). A l'évocation de la possibilité d'un échec du maintien à domicile, Mme W. se refuse à imaginer d'autre option, et l'on peut douter qu'une telle tentative comporte une dimension «didactique» , qui permettrait à la patiente de cheminer vers l'acceptation de sa dépendance et de la nécessité du placement. Dans ce contexte, ce projet paraissait aussi comporter des risques (décompensation du diabète, surcharge hydrique, etc.) et des implications économiques (réhospitalisation) démesurés en regard de bénéfices négligeables ou inexistants. Un projet d'institutionnalisation paraissait d'autant plus pertinent que la stabilisation de l'état de santé et l'amélioration thymique après plusieurs semaines en milieu hospitalier suggéraient que Mme W. bénéficierait de l'institutionnalisation. Le rôle de l'institution a donc aussi consisté à tenter de faire cheminer Mme W. vers l'acceptation d'un projet alternatif au retour à domicile.
Les soignants ont également dû gérer le chantage au suicide passif de Mme W. (arrêt des dialyses en cas de placement). La frontière entre bienfaisance et non-malfaisance était alors ténue.
Ce principe peut se décliner selon deux perspectives dans cette situation. Selon le point de vue de Mme W. la remise en question de son maintien à domicile et l'évocation d'un placement contre son gré sont injustes, tout comme la décision de retrait du service d'aide à domicile.
Pour les soignants et l'institution, le principe de justice distributive voudrait que le séjour de réadaptation (dont Mme W. ne tire pas de bénéfice fonctionnel) se termine afin de permettre à d'autres patients de bénéficier d'un tel séjour. Dans un contexte de ressources limitées (pénurie de lits de réadaptation) dont la répartition devrait être équitable, la prolongation du séjour de Mme W. devenait inadéquate.
Identifier les principes en conflit permet de planter le décor qui servira à cerner les avantages/bénéfices et inconvénients/risques des différentes options décisionnelles.
Comme cela est souvent le cas pour les personnes âgées, en raison de leur fragilité fonctionnelle et cognitive, c'est le principe d'autonomie qui entre en tension avec les autres principes éthiques. Initialement, l'ensemble des ressources a été mobilisé pour respecter le désir de la patiente de rentrer à domicile. Cette attitude correspond au soucis de favoriser le respect de son autonomie et fait écho aux nouvelles directives juridiques (nouvelles lois sur la santé publique).
Nous avons considéré deux types de conflits. D'abord, un conflit entre autonomie et bienfaisance, ou, plus concrètement, entre respect du souhait de Mme W. de rentrer à domicile et projet des professionnels visant un placement pour limiter les risques de décompensation des pathologies (diabète, insuffisance rénale). Ensuite, un conflit entre autonomie et justice mettant en opposition le respect du projet de retour à domicile et la répartition équitable des ressources (place en réadaptation, risque de décompensation et de réhospitalisation si retour à domicile).
Dans ce type de situation complexe, l'étape critique suivante consiste à identifier systématiquement toutes les options éthiques possibles, y compris celles qui paraissent a priori théoriques et peu envisageables.7
Dans la situation de Mme W., trois options semblent se présenter : 1) retour à domicile sans aide (ou avec aide insuffisante) ; 2) retour à domicile avec aide privée (en l'absence d'aide des soins à domicile) ; 3) médiation auprès de la Justice de paix dans le but de demander à un tiers d'assumer la justification de la prise de décision en situation d'impasse éthique.
Bien que la patiente reconnaisse le décalage entre l'aide nécessaire à son retour à domicile et celle réellement disponible, elle refuse d'envisager d'autre alternative. Son fils se refusant à se prononcer, et vu l'impossibilité à organiser un retour à domicile avec l'aide adéquate (notamment nocturne), la patiente et son fils sont informés qu'une annonce est faite à la Justice de paix. Celle-ci donne un mois au fils pour organiser avec sa mère le retour à domicile. Passé ce délai, un placement à fin d'assistance serait prononcé.
Mme W. accepte l'intervention de la Justice de paix, même si elle n'adhère pas à sa décision. Elle s'implique activement dans la recherche d'une aide privée et ne cherche pas à rentrer chez elle sans que cette aide soit organisée.
La première option paraît si peu adéquate que même la patiente elle-même ne l'envisageait pas. La deuxième option n'a pas été retenue car les soignants ne pouvaient valider une option comportant une probabilité d'échec trop élevée à moyen terme sans permettre à la patiente de cheminer.
La sélection de la troisième option est motivée par l'impossibilité de concilier le projet institutionnel avec le respect de l'autonomie de cette patiente. Dans cette situation, une médiation auprès de l'autorité tutélaire se justifie afin de laisser cette autorité définir les limites à poser au respect de l'autonomie de la patiente en regard des autres principes éthiques (bienfaisance et justice). Et dans le cas où la Justice de paix aurait cautionné le retour à domicile, elle en prenait ainsi la responsabilité morale (paternalisme social).
Les tentatives de Mme W. et de son fils pour trouver l'aide nécessaire au retour à domicile restent infructueuses. Le terme proposé par la Justice de paix pour l'organisation du retour étant largement dépassé, la patiente est informée qu'un transfert en EMS sera envisagé dès qu'une place deviendrait disponible, ceci dans l'attente de l'organisation de son retour à domicile.
Après six mois d'hospitalisation, Mme W. présente une sepsis d'origine pulmonaire. Elle exprime clairement son souhait de ne pas être transférée en soins aigus et décède 24 h plus tard après avoir revu un de ses fils.
Les soignants s'occupant de personnes âgées sont fréquemment confrontés à des situations où la prise de décision est complexe parce qu'il n'existe aucune «bonne solution». Une démarche éthique structurée permet de guider la réflexion et facilite la prise d'une décision qui devrait être la meilleure (ou la moins mauvaise) à la fois pour le patient et pour l'institution.