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Lorsqu'une personne atteinte d'hémophilie se coupe, elle se vide de son sang.
Tous les saignements ne mettent pas la vie en danger. En général, les hémorragies peuvent être très bien stoppées. Il en va autrement des hémorragies internes. Celles-ci peuvent être dangereuses. C'est pourquoi il convient d'informer le centre d'hémophilie ou ton médecin en cas de saignement.
Toutes les personnes atteintes d'hémophilie sont des descendants directs de la reine Victoria d'Angleterre.
Il existe deux types d'hémophilie : l'hémophilie A et l'hémophilie B. La reine Victoria était porteuse du gène de l'hémophilie B : il s'agit d'une déficience en facteur de coagulation 9 (FIX). Elle a transmis le gène à trois de ses neuf enfants. C'est ainsi que l'hémophilie B s'est retrouvée par exemple dans les maisons souveraines de Russie ou d'Espagne.
Le degré de gravité de l'hémophilie est le même pour toutes les personnes atteintes.
La gravité de l'hémophilie dépend de la quantité de facteur de coagulation encore présente dans l'organisme. L'hémophilie est alors classée comme légère, modérée ou sévère.
L'hémophilie ne permet pas de voyager.
Avec l'hémophilie, tu peux partir en voyage - même à l'étranger. Tu dois toujours emporter une quantité suffisante de tes médicaments. Renseigne-toi au préalable pour savoir si tu as besoin de formulaires médicaux pour un voyage en avion. Ton centre d'hémophilie peut aussi te donner quelques conseils supplémentaires, où aller en cas d'urgence.
L'hémophilie ne touche que les garçons et les hommes.
L'hémophilie est due à une modification du chromosome dit X. Les hommes n'en ont qu'un, les femmes deux. C'est pourquoi les femmes ont généralement encore un chromosome X inchangé qui peut assumer la fonction de l'autre. Chez les hommes, ce n'est pas possible. C'est pourquoi l'hémophilie touche généralement les hommes.
Chez les personnes atteintes d'hémophilie, les articulations peuvent se détériorer avec le temps et il devient alors difficile de se déplacer.
L'hémophilie peut provoquer des saignements dans les articulations, comme par exemple dans le genou. Si cela se produit très souvent, l'articulation peut être endommagée. En suivant un traitement régulier avec des médicaments, tu peux éviter au maximum ces saignements et l'articulation reste saine.
Les personnes atteintes d'hémophilie ne vivent pas aussi longtemps que les personnes non hémophiles..
Tu peux vivre aussi longtemps que les personnes non hémophiles. Il existe aujourd'hui de très bons médicaments pour traiter l'hémophilie. L'important, c'est de toujours prendre tes médicaments et de te rendre régulièrement chez ton médecin ou au centre pour un contrôle.
Chez les enfants atteints d'hémophilie, la maladie est toujours familiale.
L'hémophilie se transmet normalement au sein d'une famille. Chez un tiers des enfants hémophiles nouvellement diagnostiqués aujourd'hui, il n'y a pas d'ancêtres hémophiles dans la famille. L'hémophilie est ici due à un changement soudain dans les gènes (mutation).
Toutes les formes d'hémophilie sont causées par un déficit en facteur de coagulation 8 (FVIII).
Le déficit en facteur de coagulation 8 (FVIII) n'est responsable que de l'hémophilie A. Il s'agit de la forme la plus fréquente d'hémophilie (environ 80 %). L'hémophilie B, par exemple, est causée par un déficit en facteur 9 (FIX) et concerne environ 20 % des personnes atteintes d'hémophilie.
Les personnes atteintes d'hémophilie ne présentent que des saignements externes, par exemple lors d'une coupure ou d'une éraflure.
Les personnes atteintes d'hémophilie peuvent aussi avoir des saignements à des endroits qui ne sont pas visibles de l'extérieur. Ceux-ci peuvent survenir sans raison particulière ou en jouant avec tes amis. Les articulations telles que les genoux, les chevilles et les coudes sont les plus souvent touchées.
L'hémophilie peut être soignée.
L'hémophilie elle-même ne peut pas encore être guérie. Elle est due à une petite modification de tes gènes. Grâce à tes médicaments, tu peux faire en sorte que l'hémophilie ne te limite que très peu dans ta vie quotidienne.
Les personnes atteintes d'hémophilie ne peuvent pas faire de sport
L'activité physique et le sport sont importants pour la santé et les articulations. Grâce à leurs médicaments, les personnes atteintes d'hémophilie peuvent pratiquer de nombreux sports différents. Ton médecin peut t'aider à choisir le sport que tu souhaites pratiquer.
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