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Une limitation physique peut-elle empêcher une personne de suivre ses passions et ses objectifs ?
Concepts
Cláudia A. Bisol e Carla Beatris Valentini, Université de Caxias do Sul
L’adage populaire selon lequel “chaque cas est particulier” est très sage. Chaque cas est vraiment différent, donc lorsque nous rencontrons un enfant, un adolescent ou un adulte, que ce soit dans une situation d’éducation inclusive ou dans un environnement de travail, il est important de prêter attention à l’histoire, aux particularités, aux détails.
Bien sûr, tout le monde n’a pas besoin des connaissances d’un physiothérapeute ou d’un médecin. Mais il existe des connaissances importantes qui permettent d’élaborer des stratégies susceptibles de faciliter l’apprentissage et la vie scolaire. Ou, dans le cas d’une entreprise, les connaissances peuvent aider un responsable à organiser la routine de travail d’un employé en situation de handicap.
Une façon de considérer “chaque cas” est de comprendre les principaux facteurs à l’origine d’un handicap physique. Les types de handicap physique les plus fréquents peuvent être classés en deux groupes principaux :
- Affections liées à des lésions neurologiques non évolutives : la situation de la personne avec un handicap physique est plus stable, c’est-à-dire que l’on ne s’attend pas à ce que son état de santé s’aggrave ou que ses difficultés augmentent. Il s’agit par exemple de l’infirmité motrice cérébrale et des lésions de la moelle épinière.
L’utilisation de ressources adéquates et une stimulation appropriée ont tendance à apporter une plus grande indépendance et autonomie (même si, dans certains cas plus graves, cette augmentation est faible).
- Affections progressives, liées à des tumeurs du système nerveux central ou à des maladies génétiques : il s’agit de situations où les difficultés fonctionnelles et de santé ont tendance à augmenter au fil du temps. Parmi les maladies génétiques les plus courantes, citons la dystrophie musculaire progressive de Duchenne, l’amyotrophie spinale infantile, la dystrophie musculaire congénitale, la dystrophie myotonique de Steinert et les myopathies congénitales, structurelles et non structurelles (Reed, 2002).
L’utilisation de ressources et de stimulations appropriées peut être très utile dans la vie quotidienne, favoriser une meilleure qualité de vie et améliorer l’indépendance et l’autonomie. Toutefois, l’évolution des maladies peut entraîner des pertes visibles au fil du temps.
Une autre façon de considérer “chaque cas” peut être d’essayer de répondre à certaines questions. Il s’agit de questions relativement simples auxquelles on peut répondre sur la base de l’observation et de l’interaction avec la personne en situation de handicap et sa famille. La première question est directement liée à ce qui précède : s’agit-il d’une affection évolutive ou d’une lésion non évolutive ? Il est important de poser également les questions suivantes :
- Y a-t-il des changements dans la sensibilité tactile, thermique ou à la douleur ?
- Y a-t-il des complications associées, comme l’épilepsie, des problèmes respiratoires, cardiovasculaires ou autres ? Y a-t-il des handicaps sensoriels (déficience auditive ou visuelle), une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme associés ?
- Une hospitalisation régulière est-elle nécessaire ?
- Y a-t-il un besoin de formes alternatives de communication ?
Des définitions plus spécifiques pour chaque cas peuvent facilement être trouvées dans la littérature spécialisée. La recherche est utile : les informations permettent de corriger les mythes, de faciliter les parcours et de faciliter l’élaboration de stratégies.
Cependant, aucune information ne remplace la sensibilité et les relations que nous pouvons établir avec la personne qui existe au-delà d’une maladie, d’un syndrome, d’une séquelle… Le fait de compter sur la personne et de travailler en collaboration permettra de créer les meilleures conditions pour travailler, apprendre et participer. La personne est bien plus qu’une lésion et bien plus qu’un diagnostic.
Connaître quelques-unes de ces conditions concrètes permet d’éliminer les barrières architecturales et comportementales qui empêchent le plein développement du potentiel de chaque personne.
Bibliographie
Reed, UC. Doenças neuromusculares. J Pediatr. Rio de Janeiro,78 Suppl 1:S89-S103, 2002.
Schirmer, C.; Browining, N.; Bersch, R.C.R., & Machado, R. Atendimento Educacional Especializado: Deficiência física. São Paulo: MEC/SEESP, 2007.
TEXTE ORIGINAL : Bisol, C. A. & Valentini, C. B. As deficiências físicas: conceitos. Projeto Incluir – UCS/FAPERGS/CNPq, 2015. Disponible ici.
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En parler en classe
Se mettre à la place de…
Activité N° 28 du Manuel In classe con la diversità (v. Section “Inclusione”)
L’objectif de cette activité est d’aider les élèves à comprendre ce que ressent une personne avec un déficit physique et à découvrir comment réduire son handicap grâce à différents outils. Pour ce faire, il est demandé aux élèves de réaliser certaines activités quotidiennes sans pouvoir utiliser les membres (bras ou jambes). Cet exercice permet aux élèves de faire l’expérience directe de ce que ressent une personne atteinte de ce type de handicap, des difficultés auxquelles elle est confrontée et, surtout, il aide les élèves à identifier les ressources ou les comportements qui peuvent faciliter l’inclusion et la participation des personnes en situation de handicap physique. L’enseignant anime ensuite une discussion collective sur cette expérience. Celle-ci peut aboutir, par exemple, à ces aspects :
- les supports et les nouvelles technologies qui peuvent faciliter la vie quotidienne des personnes avec ce type de déficit, par exemple en montrant des images ou des vidéos ;
- l’autonomie qu’ils parviennent à atteindre, ce qui ne signifie pas pour autant qu’ils ne peuvent pas avoir besoin d’aide ;
- les compétences particulières qu’ils développent (on peut montrer des exemples concrets de sportifs, d’artistes ou d’autres personnes qui ont développé une capacité particulière) ;
- les barrières architecturales et l’importance d’avoir un environnement accessible.
Témoignage
Le témoignage d’une personne atteinte d’un déficit est un autre élément important de sensibilisation. Dans ce cas, la présence d’une personne avec un handicap physique qui vient en classe pour parler de son expérience, de sa vie quotidienne et de ses difficultés, en expliquant également ce que chacun, à sa petite échelle, peut faire pour l’aider, est très précieuse et donne l’occasion d’interagir et de poser des questions. Malheureusement, cela n’est pas toujours possible, et l’alternative peut être de montrer des témoignages vidéo, comme celui présenté ici :