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Le calvaire des narcoleptiques
Dormir Pour vous faire une idée de ce que vit une personne narcoleptique au quotidien, il vous suffit d’imaginer que vous n’avez pas dormi pendant 72 heures.
La narcolepsie est une maladie qui se caractérise essentiellement par des endormissements intempestifs dans la journée, nous explique le Dr Haba-Rubio. Elle concerne 0,026% de la population générale, soit environ 2000 cas en Suisse avec un pic d’incidence chez les jeunes adultes. Le symptôme principal est une somnolence excessive invalidante.
Intégration sociale difficile
Les conséquences peuvent être sévères pour le développement d’une personne, souligne le médecin. Il est en effet difficile de suivre une scolarité normale ou d’accomplir un travail dans ces conditions. En général, les personnes narcoleptiques se sentent mal comprises, voire exclues de la société.
Certaines d’entre elles peuvent passer à côté de grandes carrières ou être victimes d’accidents plus ou moins graves si la maladie n’est pas diagnostiquée à temps.
Des symptômes impressionnants
Le phénomène se manifeste par vagues et, dans bien des cas, il est impossible de résister à l’endormissement. Par ailleurs, la narcolepsie peut être accompagnée d’accès de cataplexie, soit une perte brutale du tonus musculaire provoquée par une émotion.
On parle alors d’une narcolepsie de type 1. Elle se caractérise par un déficit en orexine, un neurotransmetteur dont la fonction est de stimuler et maintenir la vigilance. La narcolepsie de type 2 quant à elle n’entraîne pas de cataplexie.
Pour les deux catégories, des hallucinations visuelles ou sonores se produisent parfois en entrée ou en sortie de sommeil. Enfin, les personnes narcoleptiques sont aussi sujettes aux paralysies du sommeil; c’est-à-dire le fait de s’endormir ou de se réveiller en étant dans l’incapacité d’effectuer le moindre mouvement pendant quelques secondes ou quelques minutes.
Etat dissociatif
On explique ces différents symptômes par l’intrusion de sommeil paradoxal dans l’éveil, et inversement, souligne le Dr Haba-Rubio. Il s’agit d’états dissociés, comme si une partie du cerveau était réveillée et l’autre en train de dormir. Ainsi, la partie consciente du cerveau «voit» ce que la partie endormie est en train de rêver.
Un sommeil particulier
Le sommeil d’un narcoleptique est en général très fragmenté, peuplé de rêves vivides et avec parfois des comportements moteurs. Au sortir d’une phase de sommeil, la personne se sent en général en pleine forme. Elle est capable de reprendre ses activités, jusqu’à l’apparition de la prochaine crise.
Les accès de sommeil se produisent plusieurs fois dans la journée. Leur fréquence dépend de différentes variables, plus particulièrement du contexte dans lequel la personne se trouve. En situation très stimulante, elle va pouvoir compenser ou différer l’endormissement, mais si elle est assise derrière un ordinateur ou en train de lire, ça sera beaucoup plus difficile.
Les avancées de la recherche
Pour l’instant, il n’existe pas encore de traitement curatif, mais les recherches se poursuivent, l’objectif prioritaire étant de pouvoir traiter la narcolepsie de type 1 avec une orexine de synthèse capable de pénétrer à l’intérieur du cerveau. Lorsque nous l’aurons découverte, un grand pas sera franchi dans le traitement de la narcolepsie, nous informe M. Haba-Rubio. Mais il existe déjà, précise-t-il, des traitements relativement efficaces pour les différents symptômes de la maladie, à savoir: les accès de somnolence, la cataplexie, les hallucinations, la paralysie du sommeil.
Informer
L’information auprès du grand public est donc très importante afin que les personnes qui suspectent une éventuelle narcolepsie puissent être prises en charge le plus rapidement possible. Leur qualité de vie en dépend.