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Das Studiendesign der Swiss Spinal Cord Injury Study

SwiSCI, die grösste Studie zu Querschnittlähmung in der Schweiz, ist
eine Kohortenstudie: Betroffene werden über einen langen Zeitraum
beobachtet, um die Entwicklung ihrer Gesundheit und Lebensqualität
nachzuverfolgen. Auf diese Weise lassen sich mögliche Problembereiche
z.B. im Schweizer Versorgungssystem feststellen.

Was ist das Ziel dieses Beitrags?
In diesem Beitrag wird der methodische Aufbau der SwiSCI-Studie vorgestellt. Unter dem Studiendesign versteht man alle Vorgehensweisen im Rahmen einer Studie zusammengenommen. SwiSCI ist eine Kohortenstudie und erhebt lebenslange Daten von Menschen mit einer Rückenmarksverletzung in der Schweiz. Ziel dabei ist es, mehr über die Lebenssituation, Funktionsfähigkeit, Gesundheit und Lebensqualität betroffener Personen zu erfahren. In der Studie werden Elemente wie Gesundheitsverhalten, gesundheitliche Versorgung, gesellschaftliche Teilhabe, Arbeitsmarktintegration und Massnahmen für ein gesundes Altern erfasst. Auf diese Weise lassen sich Probleme und Bedürfnisse von Querschnittgelähmten systematisch identifizieren.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Die SwiSCI-Studie besteht aus drei Teilstudien, den sogenannten „Pathways“. Zusammengenommen ergeben sie eine kontinuierliche Kohortenstudie. Untersucht werden alle Menschen über 16 Jahren in der Schweiz, die eine Para- oder Tetraplegie haben. Diese Personen werden über die SwiSCI-Kooperationspartner (siehe unten) kontaktiert und, wenn sie teilnehmen möchten, alle fünf Jahre neu befragt.
Pathway 1 ist eine Studie auf Basis medizinischer Patientenakten, Pathway 2 ist eine Umfrage unter den Querschnittgelähmten in der Bevölkerung und Pathway 3 schliesst Personen in Rehabilitationskliniken ein, die soeben eine Rückenmarksverletzung erlitten haben und mit ihrer Erstrehabilitation beginnen.
Pathway 1
In dieser Teilstudie werden Daten von Personen erhoben, bei denen die Rückenmarksverletzung vor dem Beginn von Pathway 3 im Jahr 2013 eingetreten ist. Die Daten werden aus Patientenakten herausgelesen und umfassen beispielsweise soziodemographische Daten, Informationen zur Ursache der Querschnittlähmung, zu Begleitverletzungen und -erkrankungen, zu den Operationsmethoden und Medikamenten, zum neurologischen Status, aber auch zur Wohnweise und therapeutischen Versorgung nach der Entlassung aus dem Spital. Diese retrospektive Studie basiert nur auf vorhandenem Aktenmaterial und beinhaltet keine Umfragen oder Tests.
Pathway 2
Die zweite Teilstudie besteht aus einer Umfrage unter rückenmarksverletzten Personen in der Bevölkerung. Die erhobenen Daten geben Aufschluss über die derzeitige Lebens-, Erwerbs- und Versorgungssituation von Querschnittgelähmten in der Schweiz. Sie informieren beispielsweise über den Gesundheitszustand und das Gesundheitsverhalten, den Alltag und das Arbeitsleben, aber auch über die persönliche Umwelt und die allgemeine Zufriedenheit.
Die Teilnehmer erhalten Fragebögen zu unterschiedlichen Themen, die sie per Post, online oder telefonisch beantworten können. Diese Umfrage wurde von September 2011 bis März 2013 zum ersten Mal durchgeführt und wird alle fünf Jahre wiederholt.
Pathway 3
Pathway 3 schliesst Personen mit einer akuten Rückenmarksverletzung ein, die in eines der vier kooperierenden Rehabilitationszentren für Querschnittgelähmte eingeliefert werden. Im Spital werden Daten zum medizinischen Zustand, zu Schmerzen, zur Familien- und Erwerbssituation, zum Gesundheitsverhalten, aber auch zum Fortschritt während der Rehabilitation und zur Funktionsfähigkeit erhoben. Dies erfolgt in Form von Fragebögen und klinischen Tests zur Funktionsfähigkeit. Dabei sind die Tests bereits zu einem grossen Teil in den klinischen Routineuntersuchungen enthalten.
Mit dieser Datenerhebung können beispielsweise die Wirksamkeit von Hilfsmitteln überprüft und ihr Einsatz angepasst werden. Somit helfen die Studienergebnisse, die Rehabilitation und die Versorgungssituation nach dem Spitalaustritt zu Hause zu optimieren. Querschnittgelähmte können während und nach der Rehabilitationszeit gezielter unterstützt werden, um eine bestmögliche Selbstbestimmtheit und Lebensqualität zu erhalten.
Wissenschaftlich ist diese prospektive Studie von besonderer Bedeutung, weil sie zukünftig jede Person mit einer frischen Rückenmarksverletzung in der Schweiz erfassen kann. Da die Daten für alle Patienten gleich erhoben werden, ist die Datenqualität hoch. So können zum ersten Mal fundierte Aussagen zu den Grunddaten von Querschnittlähmungen getroffen werden, wie beispielsweise die Anzahl neuer Fälle pro Jahr, der Anteil an Paraplegikern/Tetraplegikern oder die Ursachen der Rückenmarksverletzungen. Diese Datenbasis kann dann dazu beitragen, dass wissenschaftliche Studien in Zukunft viel effizienter durchgeführt, Präventionsmassnahmen gezielter eingesetzt und Kosten im Gesundheitswesen besser geplant werden können.
Welche Bedeutung hat die Studie für die Betroffenen?
Alle Daten, die in den drei Teilstudien erhoben werden, dienen dazu, wissenschaftliche Erkenntnisse zur aktuellen Lebens- und Versorgungssituation rückenmarksverletzter Personen zu gewinnen. Auf diese Weise lassen sich die drängendsten Probleme und Bedürfnisse systematisch identifizieren. Aktuell ist wissenschaftlich nicht ausreichend geklärt, ob den wichtigsten Problemen von Querschnittgelähmten durch die bestehenden Gesundheits- und Sozialprogramme genügend nachgekommen wird. Die SwiSCI-Studie wird auf Basis der Daten Aussagen machen können, wo im Schweizer Versorgungssystem Möglichkeiten für Verbesserungen bestehen, um Behinderung zu minimieren und die Lebensqualität zu steigern.
Das Studiendesign von SwiSCI sieht alle fünf Jahre eine erneute Befragung vor. Dieser Langzeitverlauf der Studie ermöglicht es, Entwicklungen nachzuzeichnen, aber auch Prognosen abzugeben. Beispielsweise können Wissenschaftler nachverfolgen, wie sich die medizinische und therapeutische Versorgung mit der Zeit verändert und welchen Einfluss dies langfristig auf die Funktionsfähigkeit und die Lebensqualität der Betroffenen hat. Somit kann die Studie dazu beitragen, die Versorgungssituation und die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen zu verbessern, um eine grösstmögliche Selbstbestimmtheit, eine umfassende Integration sowie ein gesundes Altern zu ermöglichen.
Von wem wird die Studie durchgeführt und finanziert?
Die SwiSCI-Studie mit Sitz an der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil wird in Zusammenarbeit mit den führenden Schweizer Rehabilitationseinrichtungen für Querschnittgelähmte durchgeführt: dem Schweizerischen Paraplegikerzentrum REHAB Basel, dem Zentrum für Paraplegie der Uniklinik Balgrist in Zürich, dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil und der Clinique romande de réadaptation in Sion. Weitere wichtige Kooperationspartner von SwiSCI sind die Schweizer Paraplegiker-Stiftung, die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, der nachstationäre Beratungsdienst ParaHelp und die Versicherung SUVA.