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En raison de la rareté de sa maladie, le patient peut se sentir isolé. Des documents d'information spécifiques et des associations peuvent lui venir en aide.
La définition des maladies rares s'applique aussi aux pneumopathies interstitielles et maladies pulmonaires rares.
Dans l'Union Européenne et en Suisse, une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d'une personne sur 2000 (<0.05%), constitue une menace pour la vie ou entraîne un handicap chronique, et nécessite des efforts spéciaux pour son diagnostic et sa prise en charge. On compte aujourd’hui entre 6000 et 8000 maladies rares, tous domaines médicaux confondus, et elles toucheraient 30 millions de personnes en Europe.
Le diagnostic et la prise en charge de ces maladies sont souvent difficiles à cause de leur rareté. Le patient peut se sentir isolé de par sa maladie. Les mécanismes des maladies rares sont souvent mal compris. Les médecins sont souvent peu exposés à de telles situations. Les recommandations de prise en charge et les traitements fondés sur des preuves font souvent défaut. Les patients souffrent de diagnostic retardé, d'un manque d'information et d'un sentiment d'isolement. La rareté entraîne également une faible activité de recherche, ce qui empêche une meilleure compréhension de la maladie.
Il existe plus d’une centaine d’affections pulmonaires rares. Ces affections touchent les bronches, les alvéoles pulmonaires, les vaisseaux sanguins ou le tissu interstitiel du poumon. Les maladies pulmonaires rares sont souvent graves et peuvent entraîner un handicap respiratoire ou une menace pour la vie.
Le Groupe SIOLD a développé des textes d'information en langage courant pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares, avec le soutien de la Ligue Pulmonaire Suisse. Cette information vise à soutenir les patients dans leurs recherches d'informations sur leurs maladies et ne remplace toutefois pas la relation entre un patient et son médecin habituel. Des associations existent en Suisse et dans d'autres pays pour certaines maladies.
Les informations fournies sont générales et peuvent ne pas s'appliquer à des cas particuliers.