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Es ist schon so lange her seit meinem letzten Blog. Was ist aus meiner Absicht geworden, alle zwei Wochen zu schreiben? Was geht hier vor sich? Nun, ich war beschäftigt - lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! - und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und schleppte mich von einer Aufgabe zur nächsten.
Diejenigen, die an einer Autoimmunerkrankung leiden, wissen über Müdigkeit Bescheid. Es ist eines der ersten Symptome, und zwar ein häufiges, egal ob Sie wie ich an rheumatoider Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöser Anämie, Zöliakie, Multipler Sklerose, Morbus Crohns oder Morbus Bechterew leiden. Der Körper verbringt viel Energie damit, sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird - zumindest ist das meine Erfahrung - man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig vergeudet. Abgesehen davon, dass ich langsamer werde, darauf achte, was ich esse, nett und verständnisvoll und mitfühlend zu mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch ständige Schmerzen haben. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle schon erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.
Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren eine Osteopenie (eine Art Zwischenstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, war der Meinung, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht in Ordnung sei, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und auf Autoimmunkrankheiten spezialisiert sind. Je nach Ihren Symptomen gehen Sie vielleicht zuerst zu einem Internisten oder Rheumatologen oder Endokrinologen oder Augenarzt oder Dermatologen. Ich bin in den 30 Jahren bis zur Diagnose zu etlichen dieser Spezialisten und auch zu einem Orthopäden gegangen, aber niemand konnte sich den Punkten anschließen. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunkrankheiten gut bekannt, und Krankheiten werden oft als eine gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Praktiker war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin nicht das Opfer einer Abfolge seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Erkrankte an Spondylitis ankylosans, die jahrelang, wenn nicht gar Jahrzehnte lang nicht diagnostiziert wurden.
Es ist so gut, Freunde zu haben, vor allem die Lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft und verletzt bin; und die mir verzeihen und mich immer noch lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunkrankheit haben und Freunde, schließen Sie sich den Punkten an. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es hart auf hart kommt, denn oft sehen wir besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Friends da.
Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch dazu führten, dass ich die Gelegenheit hatte, über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Arthritisforschung am TEDx Zürich zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Arthritisforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte stundenlang jeden Satz der Präsentation, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich vor jedem, der bereit war, zuzuhören - und ich schulde allen, die mich unterstützt haben, einen großen Dank.
An diesem Tag kamen die Dinge endlich zusammen. Es scheint mir, als hätte ich zum ersten Mal richtig geredet und nichts vergessen, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wunderbare Erfahrung, vor allem nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.
Auf der anschließenden Party feierte ich mit meinen Kindern - das sind sie auf dem Bild unten - und traf viele wirklich nette und inspirierende und interessante Menschen. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin bin ich in der Lage, mich zu entspannen, zu erholen und einen weiteren Blog zu schreiben.
Danke für die Lektüre!