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Anne-Catherine Crisinel Merz, Le Vaud
Je suis la mère de deux adolescents, Olivier né en 1996 et Benoît en 1999. Olivier est sourd et porte un implant et un appareil. Il est né grand prématuré et sa surdité est vraisemblablement due aux médicaments donnés dans ses premiers jours de vie. Il a perdu de l'audition entre sa naissance et ses huit ans, âge où il a reçu un implant. Il portait des appareils depuis ses 2 ans. Il parle normalement, mais il ne comprend pas tout dès qu'il y a du bruit. Il a fréquenté le jardin d'enfant et l'enfantine à l'ECES et a ensuite rejoint l'école ordinaire. Il a pu passer sa maturité avec un soutien important de la codeuse LPC, autant pour le code, dans les langues étrangères notamment, que pour sa présence, qui obligeait les enseignants à tenir compte des spécificités d’Olivier. Ensuite, il a pris le temps de vivre des expériences à l’étranger, en voyageant et via du « Help exchange » une forme de woofing (= échange de temps de travail congre la nourriture et le logement). Il s’est rendu en Amérique du sud et du nord. Il a alors choisi de commencer des études universitaires en psychologie mais le contenu de certains cours et la durée de ces études l’ont finalement fait changer de voie. Aujourd’hui, il va commencer un stage d’une année pour entrer à la HES en travail social à Lausanne. Il a trouvé un stage dans des classes de la Fondation Vernand et se réjouit particulièrement de l’aspect pluridisciplinaire du lieu.
L’impact sur la fratrie et la famille.
Le plus dure, pour moi, a été d'accepter que la surdité d'Olivier allait rendre toute notre famille «handicapée». Quand j'ai vu les difficultés de Benoît à vivre au côté de son frère cela m'a bouleversée. Je pouvais assumer en tant que parent la surdité d'Olivier, mais voir son frère se débattre pour «exister» c'était très dur. Aujourd’hui, Benoît est un garçon ouvert et mature, plein de ressources. Le handicap de son frère la rendu plus tolérant et ouvert aux difficultés et au monde.
La rencontre avec d’autres parents, comme une bouée de sauvetage !
Dès l'annonce de la surdité d'Olivier, mon mari et moi-même nous avons voulu rencontrer d'autres parents pour discuter avec eux de toutes les questions qu'on se pose comme parents. L'avis des médecins et des autres professionnels qui nous entouraient était très intéressant, mais ils ne vivaient pas au quotidien avec notre fils et leurs discours assez tranchés ne nous convenait pas vraiment.
Entre parents, on se comprend tout de suite et ça fait un bien fou. On peut même partir dans des fous rires en parlant de moments vraiment pas drôles…
Les parents fréquentés dans le cadre de l'ASPEDA nous ont aidé dans les moments durs et Benoît a trouvé sa place dans la famille en côtoyant d'autres frères et sœur et en parlant de son vécu dans un atelier lors d'un week-end de parents. Il a soudainement arrêté d'être «juste» le frère d'Olivier et il est devenu Benoît, un garçon reconnu dans ses souffrances de frère. Après plusieurs années difficiles, ça nous a fait du bien à tous.
Engagement comme rédactrice du bulletin.
Pendant 9 ans, j’ai rédigé le bulletin de l'ASPEDA ce qui me permettait d'être au courant de ce qui se passait aussi ailleurs que dans notre canton. La prise en charge proposée en Suisse allemande par exemple est très différente, ça donne à réfléchir!
Aujourd’hui, je m’implique encore dans les week-ends de LPC et au comité vaudois de l’ASPEDA. J’ai toujours du plaisir à accueillir les nouvelles familles et je suis heureuse de voir les échanges privilégiés qu’ils ont parfois directement avec Olivier. Les nouveaux parents sont plus proches de lui que de moi depuis quelques temps déjà…
Si c’était à refaire, je ferai plus attention à la fratrie, surtout enfant. Pour le reste, je ne changerais rien.
Les parents; ma « presque famille »
Les parents d’enfants sourds sont devenus, pour plusieurs d’entre eux, ma « presque famille ». Je ne sais pas ce qu’aurait été notre parcours sans tous ces moments d’échanges, ses ateliers, ses mercredis après-midi, ces week-ends et ses semaines d’été passées ensemble à parler de nous, de nos enfants et à trouver des forces pour repartir pour une nouvelle année scolaire !
Auteur: Anne-Catherine Crisinel Merz