Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/03400.jsonl.gz/1209

In Milos Körper schlägt nur ein halbes Herz
Der Bub leidet an einem sechsfachen Herzfehler, einem seltenen Gendefekt und Nierenversagen. Seine Lebenszeit ist deshalb sehr begrenzt.
Milo Kontny (12) aus Dortmund (D) ist ein kleiner Held mit schwerem Schicksal: Als erstes Kind weltweit ist er zugleich am Linksherzsyndrom und dem seltenen Schimke-Gendefekt erkrankt. Kurz nach seiner Geburt stellten die Ärzte fest, dass Milo nur ein halbes Herz hat. Nur eine der Herzkammern funktioniert normal, der Junge hat einen sechsfachen Herzfehler. Er braucht zwei grosse Herzoperationen im Abstand von drei Jahren. Milo erzählt der «Bild»-Zeitung: «Nach dem letzten Eingriff im November 2014 ging es mir richtig gut. Ich musste ein Jahr nicht ins Spital.»
Doch die Ruhe ist für Milo und seine alleinerziehende Mama Lena (36) nur von kurzer Dauer. Ende 2015 lagert er plötzlich viel Wasser ein. Nach unzähligen Therapien und genetischer Untersuchung ist im August 2017 klar: Milo leidet auch an dem seltenen Schimke-Gendefekt. «Es gibt nur 100 bekannte Fälle weltweit», sagt Mutter Lena. «Ich habe im Internet fast nichts gefunden. Nur dass die Kinder eine geringe Lebenserwartung haben und an Kleinwuchs, Schlaganfällen, Knochenmarkschwund und Nierenversagen leiden.»
Im Oktober 2019 versagen aufgrund des Gendefekts Milos Nieren. Seine Mama will ihm eine Niere spenden. Doch die Transplantation platzt kurz vor der OP, weil Lena Kontny die Schock-Diagnose Multiple Sklerose bekommt. Bis es für den tapferen Helden eine Niere gibt, muss er sechsmal die Woche für drei Stunden an das Dialyse-Gerät für die Blutwäsche angeschlossen werden. Obwohl Milo weiss, dass er nur eine Lebenserwartung bis ins frühe Erwachsenenalter hat, bleibt der kleine Held optimistisch: «Bei mir ist sowieso alles anders! Ich werde das länger schaffen, denn ich bin stark!»