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Anlässlich der Patiententreffen des Jahres 2002 wurden die Teilnehmer im Erfahrungsaustausch auf folgende Punkte angesprochen. Und hier sind die Antworten von HAE-Betroffenen Personen.
Wurden Sie schon fälschlicherweise operiert, wegen einer Fehldiagnose?
Als bei der Patientin die HAE-Diagnose noch nicht bekannt war, musste sie folgende Operationen über sich ergehen lassen:
– Zwerchfell-Operation
– Gallenstein-Operation
– Blinddarm-Operation
– Erweiterung des Magenausganges -> Patientin konnte nachher nicht mehr richtig erbrechen!
Kommentar Prof. Dr. Wuillemin betreffs Kurzzeitprophylaxe bei bevorstehenden Operationen
Die Ödeme können ohne erkennbare äussere Ursachen auftreten. Stress, Angst, Schwächung des Immunsystems bei Erkältungen oder kleinere Verletzungen können jedoch das Auftreten von HAE-Attacken provozieren. Auch Operationen können dazu beitragen, dass Schwellungen auftreten. Besonders bei Zahnbehandlungen können Schleimhautschwellungen in den Atemwegen entstehen. Die Kurzzeitprophylaxe ist besonders dann von Bedeutung, wenn HAE betroffene Patienten operiert werden müssen oder eine Zahnbehandlung erforderlich wird. In diesem Falle kann das fehlende Enzym (C1-Esterase-Inhibitor = Berinert) in Form einer intravenösen Injektion oder Infusion verabreicht werden. Die benötigte Dosis beträgt meist 500-2000 IE Berinert.
Da der Erfahrungsaustausch schon einige Jahre zurückliegt (2002) kann es Äusserungen geben, welche ev. nicht mehr ganz zu treffen. Aber einen grossen Teil der Aussagen stimmen immer noch.