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«Trouble du traitement de l'information sensorielle»: vraie maladie ou simple symptôme?
Il ne s'agit pas ici d'un simple point de détail médical: la différence entre un «symptôme» et une «pathologie» est capitale. Ce débat est important parce que des dizaines de milliers de parents pensent que les troubles comportementaux sont le fait d'une difficulté à traiter l'information sensorielle. Ils ne pensent pas –ou ne peuvent se résoudre à penser– que l'anxiété, le trouble du déficit de l'attention ou l'autisme constituent, à la base, le véritable problème. Cette question est également importante parce que d'énormes sommes d'argent sont en jeu. Les partisans de l'existence du TTIS affirment que 16% des enfants américains pourraient souffrir de ce trouble. Mais tant que la médecine conventionnelle considérera qu'il ne s'agit pas d'une véritable maladie et que les traitements ne sont pas efficaces, bien peu de compagnies d'assurance accepteront de rembourser les soins nécessaires.
Une bataille loin d’être gagnée
La reconnaissance officielle semble toutefois bien loin: depuis quelque temps, le navire TTIS navigue sur une mer des plus agitées. Il y a deux ans, l'American Academy of Pediatrics publiait un rapport concluant que, faute d’éléments probants, la difficulté à traiter l'information sensorielle ne pouvait être considérée comme une pathologie indépendante. L'organisation a aussi mis en garde les pédiatres, leur déconseillant de diagnostiquer ce trouble chez les enfants, et avertit les parents du manque d'éléments prouvant l'efficacité des thérapies existantes. Le TTIS a accusé un coup encore plus rude en 2013, lorsque la cinquième édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders a exclu la pathologie, en raison, là encore, du manque d'éléments de preuve probants.
Cette série de rejets a donné lieu à une véritable bataille rangée. D'un côté, l'establishment médical (si tant est qu'on puisse employer ce terme de façon non péjorative); de l'autre, des familles en colère. Internet n'est absolument pas adapté au débat médical, et ce conflit en est la preuve. Pour les personnes qui sont le moins à même de comprendre les informations scientifiques, les enjeux sont des plus grands, et le besoin de résolution des plus urgents. Ceci n'est pas une attaque contre les familles qui doivent faire face à des problèmes comportementaux importants, c'est un simple fait propre à la pratique médicale et à la vie moderne. Les médecins ont besoin de temps et d'argent pour dénouer les questions psychiatriques complexes.
Il suffit de jeter un œil à la littérature scientifique pour comprendre pourquoi ces problèmes sont au-delà de la portée du néophyte. Des dizaines d'articles traitent de ce trouble dans des revues médicales sérieuses (dont la publication des articles est soumise au contrôle de spécialistes reconnus). Mais quantité n'est pas synonyme de qualité. Lucy Miller, directrice du Sensory Therapies and Research Center et une des principales défenseures du TTIS, reconnaît elle-même que les premiers travaux de recherche «n'étaient pas rigoureux». Ces revers mettent les défenseurs dans l'embarras, car d'importantes revues et de nombreux experts médicaux estiment désormais que les travaux de recherche consacrés au TTIS ne peuvent être considérés comme scientifiques.
De fait, la qualité de ces travaux s'est améliorée au cours des dernières années. Les défenseurs ont mieux cerné les catégories des différents problèmes du traitement de l'information sensorielle. Ceci a permis de définir un meilleur cadre de recherche. Les National Institutes of Health ont financé une partie de ces recherches, conférant par là-même une légitimité non négligeable au sujet. Les auteurs d’un article paru l’an dernier dans la revue Neuroimage: Clinical ont déclaré avoir identifié des anomalies cérébrales structurelles chez les enfants présentant des signes cliniques de troubles du traitement de l'information sensorielle.
Pour de nombreux parents pleins d'espoir, ces informations ont des allures de victoire –mais c'est loin d'être le cas. Malgré ces quarante années de débat, les spécialistes du TTIS n'ont toujours pas élaboré d'outil standardisé de diagnostic ayant fait ses preuves. Cette lacune mine la capacité des chercheurs à définir les frontières de cette pathologie. Elle rend les études de corrélation (comme celle qui a été consacrée aux anomalies cérébrales structurelles) moins convaincantes. Cette situation fait qu’il est impossible de tester l'efficacité des thérapies existantes (soyons honnêtes, pour les scientifiques les plus «collet monté» nombre d'entre elles paraissent un peu zinzin, surtout lorsqu'on demande à l'enfant de tourner sur lui-même ou de se balancer). Or, s'il est impossible de prouver l'efficacité des thérapies, les compagnies d'assurance refuseront de les rembourser.
En 2012, le pédiatre Larry Desch a co-rédigé un document sur le TTIS; ce rapport a refusé de reconnaître l'existence de ce trouble. Il admet qu'une partie des travaux de recherche les plus récents (ceux qui ont eu recours à des études en aveugle pour différencier le TTIS des autres troubles) est de très bonne qualité. Pour autant il s’interroge: «existe-t-il assez de données précises pour affirmer que les résultats observés chez certains enfants résultent d'un trouble réel, et non d'un problème temporaire ou d'une variation de la normale?». Nous n'aurons pas la réponse avant plusieurs années.
Le TTIS a également connu quelques revers sur le plan médiatique. En 2007, Benedict Carey, journaliste scientifique au New York Times, a déclaré que le trouble du traitement de l'information sensorielle appartenait «au jargon des difficultés d'apprentissage» (il place le trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité – ou TDAH – dans la même catégorie). Il ne s'agissait pas forcément d'une critique, mais lorsqu'un trouble psychiatrique de l'enfant est comparé au TDAH, cela nuit à sa réputation. Et pour cause: le TDAH est au cœur de nombreux débats entourant la surmédicalisation des problèmes comportementaux de l'enfant, une préoccupation nationale aux Etats-Unis.
Les partisans de l'existence du TTIS se sont parfois mis eux-mêmes des bâtons dans les roues. La liste des symptômes présente sur le site Web de la SPD Foundation –l'un des principaux groupes de défense– est incroyablement vaste. Voici quelques exemples de signes avant-coureurs: «Mon enfant/nourrisson a du mal à manger»; «Mon enfant a du mal à apprendre à aller aux toilettes»; «Mon enfant n'arrête pas de bouger»; «Mon enfant dérange tout le monde et/ou touche tout ce qui l'entoure»… Ces problèmes ressemblent plus aux tracas habituels du parent moyen qu'à une grille de symptômes permettant de dépister un véritable trouble psychiatrique. L'idée selon laquelle 16% des enfants américains souffrent de TTIS semble tout aussi difficile à accepter, ce qui entretient le scepticisme de ceux qui estiment que ce diagnostic stigmatise les enfants sensibles au bruit ou particulièrement remuants.
Quel avenir pour ce trouble?
Desch résume l'état des lieux en un mot: il faut «attendre». Les pédiatres et les psychologues attendent d'avoir accès à plus d'études, attendent que l'on mette à leur disposition un outil standardisé de diagnostic, attendent de savoir si les thérapies existantes sont plus efficaces que le simple passage du temps face aux troubles comportementaux. Des milliers de parents inquiets attendent, eux aussi.
Comment le trouble du traitement de l'information sensorielle va-t-il évoluer? Difficile à dire. Il pourrait devenir la nouvelle fibromyalgie –un diagnostic accepté à contrecœur par la médecine après avoir été la cible de nombreuses moqueries. Il pourrait au contraire suivre la voie empruntée par la maladie de Lyme dans sa forme chronique, une entité pathologique controversée, rejetée par un rapport de l'Infectious Diseases Society of America en 2006 (au grand désespoir de ceux qui militaient pour qu'elle soit officiellement reconnue). Les défenseurs de l'existence de la maladie de Lyme chronique n'ont pas baissé les armes, et continuent d'accuser les médecins de les priver –avec la complicité des compagnies d'assurance– de la protection médicale dont ils ont besoin.
Les mêmes accusations commencent à se faire entendre parmi les fervents défenseurs du trouble du traitement de l'information sensorielle. «Ils ont sans doute été achetés par les compagnies d'assurance», a ainsi ronchonné un lecteur commentant un article consacré au rapport de 2012.
Mon avis? Ne rejoignez pas les rangs de ces théoriciens du complot. Aucun cas de corruption, de partialité ou d'incompétence n'a été avéré, d'un côté comme de l'autre. Donnons aux professionnels le temps de faire leur travail. Certes, vous connaissez votre enfant mieux que personne –mais la science, c'est bel et bien leur spécialité.