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Lichen sclerosus - weit verbreitet, unterdiagnostiziert, stark tabuisiert
Lichen sclerosus - was ist das?
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Lichen sclerosus (LS) ist eine chronisch verlaufende entzündliche Hauterkrankung des äusseren Genitalbereichs.
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LS gehört (höchstwahrscheinlich) zu den Autoimmunkrankheiten.
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LS ist nicht ansteckend, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun und ist KEINE Geschlechtskrankheit.
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Die Erkrankung verläuft typischerweise über viele Jahre (bei der Mehrheit der Betroffenen) in Schüben, wobei auch längere Phasen ohne Symptome auftreten können.
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Körpereigene immunkompetente Zellen zerstören das elastische Bindegewebe der Unterhaut des äusseren Genitals und begleitend tritt eine Gefässentzündung auf. Dadurch wird die Haut gereizt und sehr empfindlich, es treten offene Stellen auf, aber auch Hyperkeratosen (eine Art Verschorfung).
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Im weiteren Krankheitsverlauf können sich bei betroffenen Frauen die kleinen Schamlippen zurückbilden, die Vorhaut kann die Klitoris begraben und der Scheideneingang enger werden. In einem sehr weit fortgeschrittenen Stadium und in Extremfällen kann es sein, dass die typischen Strukturen des weiblichen Genitals nicht mehr zu erkennen sind.
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Ohne adäquate Behandlung tragen betroffene Frauen ein um etwa 4% erhöhtes Krebsrisiko.
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Bei Männern steht neben der Symptomatik bei langer Nichtbehandlung eine fortschreitende Vorhautverengung und ev. eine Harnröhrenverengung im Vordergrund.
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Der Lichen sclerosus kann bei beiden Geschlechtern auch den Damm und die Anusregion sowie die Gesässfalte betreffen.
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Bei beiden Geschlechtern beeinträchtigt die Krankheit oft auch das Sexualleben und kann zu psychischen Belastungen/Herausforderungen führen.
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In etwa 15% der Fälle tritt der LS auch ausserhalb des Genitalbereichs auf, z.B. auf der normalen Haut, z.B in der Unterbrustfalte.
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Der LS kann mit anderen Begleiterkrankungen auftreten, insbesondere mit Erkrankungen der Schilddrüse und Diabetes mellitus aber auch anderen Autoimmunerkrankungen. LS-bedingte Veränderungen der Mundschleimhaut wurden beschrieben.
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LS tritt gemäss einer vereinsinternen Umfrage in bis zu 50% familiär gehäuft auf, oft finden sich also innerhalb der gleichen Familie verschiedene Betroffene.
Wichtig zu wissen: Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber in den meisten Fällen gut behandelbar!
Lichen sclerosus - weder neu noch selten
Lichen sclerosus wurde bereits vor über 100 Jahren erstmals in Medizinlehrbüchern beschrieben von Dr. François Hallopeau (1842-1919). Lichen sclerosus ist ein griechischer Begriff und heisst übersetzt "trockene weisse Flechte". Die Krankheit wurde zeitweise auch "Kraurosis" oder "Weissfleckenkrankheit" oder "Lichen sclerosus et atrophicus" genannt. Diese Begriffe gelten heute als veraltet.
Der Begriff / die Bezeichnung "LSA" = lichen sclerosus et atrophicus gilt seit dem Jahr 2006 als veraltet gemäss der ISSVD (= Internationale Gesellschaft zur Erforschung der Vulvovaginalkrankheit). Gut und aktuell informierte Ärzte sprechen heutzutage von "Lichen sclerosus". Sprechen Sie Ihren Arzt darauf an, sollte er einen veralteten Namen für die Krankheit verwenden. In Österreich und Frankreich wird der Zusatz «et atrophicus», oder LSA (anstatt nur LS), noch häufig gebraucht. Im noch gültigen ICD-10-Code sind noch etliche veraltete Begriffe vorhanden. Sie bleiben gültig, bis der neue ICD-11-Code in Kraft tritt. Darin wurden die Genitaldermatosen überarbeitet und die veralteten Begriffe entfernt. Die Änderungen sind beschlossene Sache, aber es dauert noch, bis sie veröffentlicht werden.
Von Lichen sclerosus betroffen sind vermutlich 2-4% der Frauen jeden Alters, mind. jede 50. Frau. Etwas weniger häufig sind auch Männer betroffen (Statistik unklar aufgrund der Beschneidung vieler Jungs im frühen Alter) und Kinder (1/900). Die Dunkelziffer der effektiv Betroffenen ist aufgrund des hohen Tabu- und Schamfaktors sehr gross. Ferner werden sehr viele Betroffene über lange Zeit nicht richtig diagnostiziert, die Krankheit wird unterschätzt und unterdiagnostiziert.
Lichen sclerosus zählt offiziell und statistisch nicht zu den seltenen Krankheiten, dafür kommt LS viel zu häufig vor.
Wie erkenne ich Lichen sclerosus? Was sind die Symptome?
Folgende Symptome können Anzeichen auf Lichen sclerosus sein:
- Jucken und / oder Brennen im Genitalbereich (meist in Schüben auftretend, einige Betroffene haben Jucken, andere Brennen, einige beide oder keine dieser "spürbaren" Symptome),
- sichbare weissliche Vernarbungen und Flecken,
- Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und Wundsein danach,
- dünne, glänzende, trockene Schleimhaut und Risse,
- gehäufte Pilzinfektionen durch lokal gestörte Immunabwehr,
- ev. wiederkehrende Blasenprobleme (Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung meist ohne bakteriellen Befund oder gegebenenfalls mit erhöhten Entzündungswerten).
Es gibt Betroffene, die keinen Juckreiz oder Brennen verspüren, auch keine eigentlichen Schübe wahrnehmen. Sie erkennen die Krankheit nur anhand von visuellen/sichtbaren Hautveränderungen. Im Frühstadium sind solche visuellen Haut-Veränderungen aber manchmal schwer erkennbar, weswegen der LS häufig auch seitens der Ärzte mit Infektionen, insbesondere Pilzinfektionen, verwechselt wird. LS tritt bei Frauen meist im Bereich der Labien (Schamlippen) auf, bei Männern auf der Vorhaut/Eichel auf, LS kann aber auch am Scheideneingang, am Damm, am Anus und in der Gesässspalte auftreten.
Sehen Sie dazu die geschlechterspezfischen Infos unter der Lasche "Wer kann von LS betroffen sein" und "Wo tritt LS auf"
Wie erkennt (m)ein Arzt Lichen sclerosus?
Ärzte haben häufig grosse Schwierigkeiten, einen LS im Frühstadium zu erkennen, sodass die Diagnose leider oft erst Jahre nach Auftreten der ersten Symptome gestellt wird, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist und die krankheitsbedingten Hautveränderungen augenfällig sind. Wichtig ist, dass Patienten und Patientinnen sämtliche Symptome im Detail beschreiben und den Arzt auch von sich aus auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose ansprechen.
Unter "Informationen auch für Ärzte" finden Ärzte ein Beurteilungsschema (Score).
Durch die lokal gestörte Immunabwehr kann der LS Infektionen begünstigen, wie z.B. Feigwarzen oder Pilzinfektionen, die die Grunderkrankung LS durch Begleitinfektionen maskieren. Bei detaillierter Beschreibung aller Symptome und bei genauer Untersuchung durch einen erfahrenen Arzt wird ein LS als mögliche Diagnose in die engere Wahl fallen, denn andere Infektionen machen selten das komplexe Bild eines Lichen sclerosus aus mit seiner typischen Kombination aus Rissen, weisslichen Belägen und Rötungen.
Wie und wo finde ich einen Arzt, der sich mit Lichen sclerosus auskennt?
Falls Sie auf der Suche sind nach einem kompetenten Arzt für eine Diagnose, Zweitmeinung oder Therapiebegleitung, schauen Sie bitte unter der Lasche "Arztsuche für LS-Diagnose/Therapiebegleitung". Wir erhalten täglich Anfragen zu diesem Thema, wir geben aus diversen Gründen keine Ärztelisten öffentlich heraus.