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Depuis des années, il y a toujours eu en Suisse une soixantaine d'enfants et de jeunes (0-18 ans) vivant avec le VIH. Au niveau mondial, le nombre de nouvelles infections par le VIH chez les enfants diminue grâce aux traitements efficaces (ART), mais il y a des régions du monde où c'est tout le contraire.
Les faits suivants ont été présentés lors de la 17e conférence EACS 2019 à Bâle: l'Europe de l'Est et l'Asie centrale connaissent l'épidémie de VIH avec une croissance la plus rapide au monde. Elle a plus que triplé depuis l'année 2000. La grande majorité des personnes vivent en Russie et en Ukraine. Ensemble, ces pays représentent 84% de l'ensemble des nouvelles infections en Europe de l'Est et en Asie centrale. Toutefois, les estimations concernant les enfants n'ont pas été publiées en raison de leur faible nombre. Cela va certainement changer dans les années à venir.
Selon ONUSIDA, les Philippines connaissent l'épidémie de VIH qui se développe le plus rapidement dans la région Asie-Pacifique. La plus forte augmentation, de 83%, concerne les jeunes hommes (15-24 ans) qui ont été infectés par des contacts HSH. Avec 20'000 nouvelles infections par le VIH en 2017, le Pakistan se classe deuxième. Plus de 80% des nouveaux cas concernent des enfants de moins de 15 ans.
Depuis le début de l'épidémie de VIH au début des années 1980, 2'060 femmes séropositives ont donné naissance à un enfant en Suisse. Sur l'ensemble des enfants nés, seuls 285 ont été infectés, 248 sont inconnus et 1'627 sont restés séronégatifs. Au début, la transmission du VIH de la mère à l'enfant en Suisse se faisait principalement dans des groupes de personnes consommant des drogues par voie intraveineuse. Aujourd'hui, ce groupe joue un rôle subordonné avec 15,3%1.
Un diagnostic précoce est essentiel, car c'est au cours des six premières semaines et jusqu'au quatrième mois que le taux de mortalité est le plus élevé chez les enfants nés séropositifs. Mais seule la moitié des enfants exposés au VIH sont testés au cours des huit premières semaines. La couverture des enfants/adolescents par les ART vitaux est également inférieure à celle des adultes dans le monde entier. Le nombre de 700'000 enfants séropositifs qui n'ont pas accès à un traitement est alarmant, car les enfants bénéficiant d'un TARV peuvent atteindre une durée de vie normale2.
On sait aujourd'hui que les personnes séropositives peuvent devenir parents sans crainte de transmission à leur partenaire ou à l'enfant. Les accouchements par voie vaginale et l'allaitement sont également possibles.
On pourrait penser que tout va bien pour nous aujourd'hui, mais c'est malheureusement loin d'être le cas. Le manque de connaissances sur les modes d'infection et les possibilités de traitement alimente la stigmatisation et l'auto-stigmatisation. De sorte que la plupart des personnes séropositives vivent encore aujourd'hui dans la clandestinité, avec la peur constante d'être découvertes.
Le fait que des enfants et des jeunes séropositifs vivent parmi nous n'est donc guère présent dans la sensibilisation du public3. Cependant, si elle est connue, les personnes concernées sont confrontées à des accusations et à un rejet. Surtout si l'infection n'a pas été révélée dès le début. Beaucoup ne savent pas qu'il n'y a pas d'obligation d'informer dans le cas du VIH. Le VIH est encore un grand tabou dans les familles. La crainte du rejet et de la discrimination est grande, mais aussi la crainte que leurs propres enfants en souffrent. Si l'enfant est également infecté, un sentiment de culpabilité s'ajoute. La mère se fait des reproches et a peur que l'enfant se retourne contre elle ou ne soit pas capable de faire face au diagnostic. Il est donc recommandé de dire la vérité par petits pas en fonction de l'âge, sans mensonges. Les enfants devraient faire partie d'un groupe d'enfants séropositifs. Ainsi, ils se rendront compte qu'ils ne sont pas seuls. Il est logique que les parents travaillent en étroite collaboration avec les professionnels de l'éducation des enfants. Il est important que l'enfant soit informé avant d'entrer dans la puberté.
À la puberté, l'estime de soi et la confiance en soi sont très fragiles et instables. Apprendre l'existence d'une maladie chronique qui est également sexuellement transmissible peut alors conduire à des ruptures du contact avec les parents ou à l'arrêt du traitement médical. Selon les chiffres de l'ONUSIDA pour 2019, l'adolescence est le seul groupe d'âge dans lequel les décès liés au sida sont en augmentation dans le monde.
Possibilité de contact pour les jeunes:
Swiss Youth + Group - We are not different but special
www.sypg.ch
Angela Lagler / Juin 2020
Sources:
1. MoCHiV 9/2019
2. UNAIDS
3. P. Barth et al. 2016