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Esistono due fattori per determinare quante persone soffrono di una determinata malattia: l’incidenza e la prevalenza. Per incidenza si intende il numero di nuovi malati in un anno su una determinata parte della popolazione. Se invece si vuole sapere quante persone in totale sono state colpite da una malattia in un determinato momento, si parla di prevalenza. Quante più persone si ammalano in un anno e/o quanto più a lungo la malattia perdura in un singolo, tanto più alta è questa cifra. Finora si stima che il tasso di incidenza della sclerosi multipla (SM) nell’area tedescofona sia pari a cinque/sei nuovi malati su 100’000 abitanti. In tutta la Svizzera si registrano tra i 350 e i 400 nuovi casi di SM all’anno.
Basi di calcolo
Negli anni Novanta, in uno studio di Kesselring et al., per il Canton Berna è stata registrata una prevalenza di circa 110 malati su 100’000 abitanti.1 A causa dell’aumento dell’aspettativa di vita delle persone affette da SM, attualmente si riscontrano cifre più elevate. Si stima che la prevalenza ammonti a circa 150 malati su 100’000 abitanti e sembra che ci siano delle differenze a livello cantonale per quanto riguarda la diffusione della malattia. Su una popolazione di 7 milioni di persone, 150 malati su 100’000 abitanti significano 10’500 persone affette. Viceversa, con 10’500 persone affette da SM, il numero di abitanti della Svizzera dovrebbe essere pari a 7 milioni. Già nel 2013 gli abitanti in Svizzera erano 8’139 milioni: la prevalenza dovrebbe ammontare pertanto a 12’500 persone affette. Anche le nuove cifre sulla Germania (Ricerca dell’Ufficio federale delle assicurazioni) lasciano pensare che la prevalenza sia molto più alta rispetto a quella registrata.
Registro nazionale SM
Per i tumori e le infezioni come ad es. l’HIV esiste già da molto tempo un registro. Così non è per la sclerosi multipla. Un motivo in più per la Società SM per colmare questa lacuna. Pertanto, con la creazione di un Registro nazionale SM essa non vuole solo raccogliere i dati relativi alla diffusione, ma anche le testimonianze sulla quotidianità con la SM, a vantaggio delle persone affette e dei familiari. Ad oggi, sono già stati compiuti i primi passi verso la sua attuazione. Il progetto sarà infatti realizzato dall’Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione dell’Università di Zurigo sotto la guida del Prof. Milo Puhan (successore del Prof. Gutzwiller), che ha alle spalle grande esperienza nella creazione di registri, ed è già stato individuato anche il presidente: ancora una volta, in un momento cruciale, il Prof. Jürg Kesselring metterà le sue competenze e la sua esperienza a servizio della Società SM. Il Registro nazionale SM deve raccogliere tutte le persone affette da SM in Svizzera, in modo da poter rilasciare dichiarazioni affidabili circa l’effettiva diffusione della SM in Svizzera. Il numero e la dimensione locale danno alla Società SM basi importanti per poter offrire servizi e cure alle persone affette e ai loro familiari e forniscono inoltre dati chiari per improntare una discussione con le autorità sociosanitarie.
Avvalendosi della collaborazione con l’Istituto, con il Dr. Viktor von Wyl (responsabile di progetto) coadiuvato da alcuni partner nella Svizzera romanda e in Ticino, la Società SM creerà un registro dei pazienti e dei familiari incentrato in particolare sulle sollecitazioni individuali a carico delle persone affette e delle loro famiglie. Per la prima volta la visione e le percezioni delle persone affette da SM e dei loro familiari verranno documentate in modo sistematico e scientifico in un registro svizzero della SM e permetteranno di migliorarne la qualità di vita. Il registro dovrà costituire inoltre un’esauriente banca dati di tutti gli aspetti rilevanti, dalla riabilitazione e lo sport all’alimentazione fino ai risultati sull’efficacia di diverse terapie. Allo stesso tempo, per neurologi, ricercatori SM e specialisti, il registro fungerà da banca dati per collaborazioni e condivisione del sapere, permetterà una raccolta di informazioni sistematica e in tutta la Svizzera dando così un contributo a sostegno della ricerca sulla SM. La Società SM garantisce il finanziamento neutrale del registro e ne assicura una creazione e una gestione indipendente dalle case farmaceutiche. Oltre a garantire standard elevati in materia di sicurezza e protezione dei dati personali, dunque, verrà assicurata la neutralità e l’indipendenza del registro.
Partecipazione senza barriere
Un pilastro fondamentale del registro è la raccolta dati tramite Internet. Più precisamente si dovrà ricorrere alla comodità d’utilizzo dei dispositivi mobili (ad es. tablet). Si auspica che in futuro le informazioni vengano integrate nel registro dalle stesse persone affette. I pazienti con limitazioni di movimento o le persone senza un collegamento Internet non verranno tuttavia escluse dal registro, che prevede anche altre forme di partecipazione.
Un grande vantaggio per persone affette e familiari
Il registro porta alle persone affette e ai loro familiari vantaggi sotto molti punti di vista. La raccolta dei dati incentrata sui pazienti, in particolare, permette di analizzare numerosi aspetti nuovi della malattia che negli studi clinici rimarrebbero altrimenti poco trattati. Grazie alla rappresentanza dei pazienti nelle commissioni di ricerca, inoltre, viene presa in considerazione la visione delle persone affette, ad esempio nello sviluppo di nuovi progetti di ricerca o nella raccolta dati del registro. Grazie al registro, d’altra parte, i medici e i ricercatori hanno accesso a importanti dati a lungo termine. Le esperienze della coorte svizzera HIV mostrano che la raccolta e la valutazione sistematica delle terapie, così come la connessione di diversi settori conducono spesso a processi di apprendimento in grado di migliorare la qualità delle terapie.
1 S. Beer, J. Kesselring: High prevalence of multiple sclerosis in Switzerland. in: Neuroepidemiology. vol. 13, n. 1–2, 1994, pp. 14–18.