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1. Oktober 2021
Die Schweiz verfügt über eine lange Tradition von qualitativ hochwertigen und kostenintensiven Kohortenstudien deren Wert oft durch mangelnde Sichtbarkeit beeinträchtigt wird. Im Rahmen seines Engagements für eine FAIRe und nachhaltige Nutzung von Gesundheitsdaten hat das Swiss Personalized Health Network (SPHN) eine Zusammenarbeit mit Maelstrom Research begonnen um Schweizer Kohortenstudien die Integration ihrer Metadaten in den international renommierten Maelstrom Katalog zu ermöglichen.
Im Rahmen eines 2020 lancierten Pilotprojektes wurden die Meta-Daten von fünf Schweizer Kohorten nach dem Maelstrom-Schema katalogisiert und harmonisiert. Nach erfolgreichem Abschluss der Pilotphase und der Integration von über 60'000 Studienvariablen, hat SPHN im Juni 2021 eine offene Ausschreibung lanciert, um weiteren Kohortenstudien den Anschluss an den Maelstrom Katalog zu ermöglichen. Nach sorgfältiger Evaluation werden die folgenden fünf Kohortenstudien unterstützt:
- Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
- Lausanne Cohort 65+ (Lc65+)
- Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study (SIBDCS)
- Swiss Systemic lupus erythematosus Cohort Study (SSCS)
- Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM)
Die Kohorten werden durch das SPHN Data Coordination Center (DCC) während des gesamten Prozesses der Metadatenintegration in das SPHN-Netzwerk des Katalogs begleitet. Die Kosten, die durch die Integration der Studienbeschreibungen in Maelstrom und die Annotation der Studienvariablen entstehen, werden von SPHN übernommen.
Mehr Informationen zu Maelstrom Research (auf Englisch).
Entdecken Sie das SPHN Netzwerk auf Maelstrom (auf Englisch).