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Eine Ferienwoche mit Taubblinden
Erfahrungen aus einer Ferienwoche mit Taubblinden
Taubblind sein ist nicht einfach. Nichts hören und nichts sehen, das ist schwierig. Schwierig ist auch die Kommunikation mit anderen Leuten. Die Taubblinden hören die Lautsprache nicht. Sie sehen die Gebärdensprache nicht. Wie sollen sie mit andern Menschen Gespräche führen? Dazu kommt noch als weiteres Problem: nicht alle Taubblinden kommunizieren auf gleiche Art. Viele Taubblinde sind gehörlos geboren und erst später blind geworden. Sie haben die Gebärdensprache gelernt. Dafür haben sie meist eine nicht so gute Lautsprache, wie Geburtsgehörlose. Andere Taubblinde sind blind geboren, haben aber noch gehört. Sie sprechen wie Hörende, aber sie haben im ganzen Leben nie Gebärden gesehen. Andere Taubblinde sind normal geboren, erst später gehörlos und blind geworden. Je nachdem können Taubblinde von früher her noch sprechen oder Gebärden. Je nachdem denken sie eher wie Hörende oder eher wie Gehörlose, kommen eher aus der Hörenden-Kultur oder eher aus der Gehörlosenkultur und haben unterschiedliche Bedürfnisse. Etwa 300 Taubblinde leben in der Schweiz. Es gibt aber eine grosse Dunkelziffer (man weiss nicht genau, wieviele Taubblinde noch versteckt leben). Einige sehen oder hören noch ein wenig. Jedenfalls ist es kein einfaches Leben als Taubblinde. Vor allem wenn z.B. ein Gehörloser erblindet und sich umstellen muss. Das braucht viel Mut, Kraft und auch eine gute Betreuung von aussen. Viele Taubblinde bekommen sonst Depressionen.
Eine häufige Ursache für Taubblindheit ist das sogenannte Usher-Syndrom. Dies ist eine Erbkrankheit. Man wird gehörlos geboren. Im Laufe des Lebens beginnt sich die Netzhaut am Auge abzulösen (die medizinische Diagnose heisst Retinitis pigmentosa, RP). Man sieht immer schlechter, zuletzt nur noch durch einen "Rohrblick", wie aus einem langen Tunnel. Oft wird man ganz blind. Der Name Usher-Syndrom kommt von einem englischen Augenarzt und Genetiker (=Forscher für Vererbungen) mit Namen Usher. Usher hat als erster gemerkt, dass die Geburtsgehörlosigkeit und die Erblindung zusammenhängen und vererbt sind. Das Usher-Syndrom ist medizinisch nicht heilbar. Nur Jesus kann helfen!
Die meisten Taubblinden lernen die Blindenschrift (Braille). Zum Gespräch mit andern Mitmenschen benützen sie das "Lormen". Das ist ein Tastalphabet. Man berührt ganz bestimmte Punkte auf der Hand, jede Berührung bedeutet einen Buchstaben (siehe Skizze). So kann man auf die Hand eines Taubblinden "schreiben". Das Lorm-Alphabet wurde erfunden von Hieronymus Lorm (1821–1902). Er lebte in Mähren (heute Tschechien) und Deutschland. Hieronymus Lorm ist ein Künstler-Name. Hieronymus Lorm war nämlich Schriftsteller. Sein richtiger Name ist Heinrich Landesmann. Er wollte zuerst Musik studieren, ertaubte aber 1837 und musste aufgeben. So wurde er Schriftsteller. 1881 erblindete er. Später erfand er das Lorm-Alphabet.
Auch Taubblinde brauchen Jesus Christus. Mit Jesus können Taubblinde ein sinnvolles Leben haben. Wir von der CGG kennen z.B. Irene Schmid, die Frau von unserem Freund und Bibellehrer Josef Schmid. Irene war von Geburt an gehörlos und ist jetzt taubblind. Wir sind immer wieder erstaunt über Irene. Irene ist eine aufgestellte Person. Sie macht den ganzen Haushalt allein, wäscht und kocht selber.
In Zürich gibt es eine Stiftung für Taubblinde, die "Taubblinden-Hilfe". Sie wurde 1974 von Margrit und Heinz Widmer gegründet. Es ist eine christliche Stiftung. Ziel dieser Stiftung: Die Taubblinden sollen so selbständig wie möglich leben können. Die Stiftung organisiert jedes Jahr Ferienwochen und Ausflüge für Taubblinde. Die Taubblinden können selber das Programm mitgestalten, in den Ferien an Ausflügen teilnehmen oder nicht, so weit wie möglich machen, was sie selber wollen. Nicht, was Hörende und Sehende ihnen "vorsetzen". Die Stiftung versucht auch, Taubblinde zu beschäftigen. Die Taubblinden stellen z. B. selber Karten her. Der Kartenverkauf bringt ein wenig Gewinn, um die Material- und Unkosten zu decken. So haben Taubblinde etwas Sinnvolles zu tun. Das ist besser als in einem Heim herumliegen und nichts zu tun haben. Wenn es geht, besuchen Leute aus der Stiftung Taubblinde zu Hause und bringen ihnen etwas Abwechslung in den Alltag. In der Stiftung arbeiten das Ehepaar Widmer und eine Mitarbeiterin. Auch unser Freund Werner Gross aus Rottweil (D) hilft zwei Tage in der Woche dort aus. Viele Helfer und Begleiter für Taubblinde machen ihre Arbeit freiwillig.
1999 feiert die Stiftung das 25. Jubiläum. Dafür organisierte sie eine Fahrt mit dem Roten Doppelpfeil ("Churchill-Pfeil"), früher ein "Luxuszug" der SBB für hohe Staatsmänner und berühmte Personen. Die Reise ging von Zürich über Nebenlinien durchs Emmental nach Interlaken. Dann begann gleichzeitig eine Woche Ferien. 8 Taubblinde, 7 Gehörlose, ein Schwerhöriger und 12 BegleiterInnen nahmen teil.
Auf der Reise mit dem Doppelpfeil lernte man sich schon ein wenig kennen. Besonders beeindruckt hat mich ein Ehepaar. Der Mann ist gehörlos und wurde vor ein paar Jahren blind. Seit zwei Jahren ist er verheiratet. Seine Frau ist auch gehörlos und kommt von Hongkong. Sie spricht nur chinesisch und chinesische Gebärden. Mit ihrem Mann kommuniziert sie auf spezielle Art: Sie nimmt seine Hand und lässt ihn ihre Gebärden "berühren". So versteht er.
Alma, 35, geburtsgehörlos, mit fortgeschrittenem Usher-Syndrom, sieht mit ihrem Rohrblick noch einen kleinen runden Ausschnitt. Sie kann damit noch ein wenig ablesen, aber die Gebärden sieht sie nicht mehr, weil Gebärden zuviel Raum brauchen. Axel, 38, geburtsgehörlos, mit fortgeschrittenem Usher-Syndrom, sieht nur noch wenig, kann auf grössere Entfernungen (mind. 2 m) noch ablesen. Man darf aber den Kopf beim Reden nicht bewegen, sonst sieht er den Mund nicht mehr. Walter, voll taubblind durch Usher-Syndrom, kann nur noch lormen. Blindenschrift kann er nicht lesen. Er musste früher in einem Blindenheim Besen und Wischer herstellen. Das war eine schwere Arbeit. Sie hat das Fingerspitzengefühl in seinen Händen zerstört. Fritz, gehörlos geboren, mit Usher-Syndrom, konnte von der Geburt bis zum 80. Altersjahr nur mit Rohrblick sehen. Früher sah er z.B. die Nase oder den Mund eines Menschen, oder einen Teil des Fernsehbildschirms. Kurt, geburtsgehörlos mit fortgeschrittenem Usher-Syndrom, kann nur sehr langsam lormen und lernt jetzt die Blindenschrift. Es ermüdet ihn schnell. Er ist sehr einsam in einem Heim und hat die Lautsprache teilweise vergessen, genau wie man eine Fremdsprache vergisst, wenn man sie nicht braucht. Kurt bereut, dass er die Blindenschrift nicht früher schon gelernt hat, denn jetzt ist es viel mühsamer. Hans, blind seit Geburt, durch eine Grippe vor Schulbeginn schwerhörig geworden, hat eine gute Lautsprache.
Acht Taubblinde, acht verschiedene Schicksale!
Jeder Taubblinde hatte seine eigene Begleitperson. Das Zimmer im Hotel in Interlaken beziehen, alles abtasten und lernen, wo sich was befindet: wo ist das Bett, wo die Türe, wo das Fenster, wo die Schubladen, was ist in der Schublade, wo ist das Bad, wo der Rasierapparat, usw... Für Normale eine Kleinigkeit, für Taubblinde eine mühsame Lernarbeit von 1–2 Stunden.
Warum kommen die Taubblinden an solche Freizeiten? Weil sie Kontakte suchen, aus ihrer Isolation herauskommen können. Und weil sie bei solchen Ferien selber entscheiden dürfen, was sie machen wollen.
Jeden Morgen gab es eine kleine Andacht für die Teilnehmer. Werner Gross (CGG Rottweil bei Stuttgart) und Margrit Widmer haben für jeden Tag eine kleine Predigt zusammengestellt. Die Taubblinden können selber in Blindenschrift lesen oder sich lormen lassen. Die Andachten sind freiwillig. Man will keinen religiösen Zwang und Druck ausüben.
Einmal unternahmen wir einen Spaziergang mit 4-Rad-Velos. Ich versuchte das Velo einer Taubblinden zu erklären. Das war nicht so einfach, schon bald schlug sie mit dem Kopf an die Lenkstange... man muss sehr gut aufpassen! Auf jedem Velo haben zwei Personen Platz, ein(e) Begleiter(in) und ein Taubblinder. Beim Fahren merken die Taubblinden oft nicht, wenn man bremsen muss. Der "normale" Begleiter bremst, der Taubblinde meint, es geht bergauf und tritt noch stärker in die Pedale... Abenteuerlich wurde es auch, als die schwer sehbehinderte Alma das Velo selber steuern wollte. Sie durfte, aber die Begleitperson musste sehr aufpassen und schnell reagieren.
Ein Tagesausflug führte mit der Dampfbahn aufs Brienzer Rothorn. Draussen war Nebel und Regen, vom Alpenpanorama sah man nichts. Für die Taubblinden war es trotzdem ein Erlebnis. Das Stampfen der Dampflok, der Rauch aus dem Kamin, der Wind im offenen Wagen, das alles konnten sie spüren und miterleben. Auch der Besuch im Freilichtmuseum Ballenberg war interessant für die Taubblinden. Sie konnten die vielen Häuser und die darin ausgestellten Geräte abtasten.
Schnell ging eine erlebnisreiche Woche vorüber.
Wie es weitergeht mit der Stiftung, ist noch unsicher. Das Ehepaar Widmer möchte langsam die Arbeit einem Nachfolger abgeben. Aber es ist schwierig, jemand für diese Aufgabe zu finden.
Für mehr Informationen über Taubblinde und über die Stiftung Taubblindenhilfe kann man sich direkt an die Stiftung selber wenden:
Taubblinden-Hilfe
gemeinnützige Stiftung
Regensbergstrasse 301
8050 Zürich
Tel.: 01/311 49 17
Fax: 01/311 49 23