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«Des rhumatismes, à ton âge?»
À mon dernier poste de stage, mes douleurs étaient très fortes. Au départ, je voulais travailler à 100%, mais la maladie m’a obligée à réduire mon temps de travail. Mes supérieurs hiérarchiques ont accepté, témoignant ainsi d’une certaine compréhension à l’égard de ma situation.
Mais ils ont vite été rattrapés par le quotidien. Ils avaient certes noté que je souffrais de rhumatismes, mais intuitivement, ils avaient du mal à concevoir que des jeunes pouvaient également être touchés par cette maladie et ce que cela signifiait réellement. Ils étaient par exemple surpris de me voir rapidement épuisée à cause de l’effet des médicaments. Je n’aurais presque pas pu me permettre d’avoir la grippe, car je bénéficiais déjà d’un traitement spécial.
C’était une situation très stressante et désagréable pour moi. Des remarques telles que «Ah bon, des rhumatismes? C’est une maladie de vieux!» ou encore «Mes parents souffrent eux aussi de rhumatismes et travaillent chaque jour!» étaient comme une gifle en pleine face. Ils me donnaient ainsi le sentiment qu’ils n’acceptaient pas ma maladie et ses conséquences. Ils pensaient que j’étais paresseuse et que je ne voulais pas travailler. Ce fut pour moi très difficile de faire face aux réactions des gens, en particulier de mes supérieurs.