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Comme chez les adultes, le diagnostic de SEP chez les jeunes patients se base sur des symptômes typiques et sur des résultats d’examens. Bien que les traitements disponibles n’aient pas été explicitement testés chez les enfants, ils sont utilisés chez les jeunes personnes atteintes et fournissent de bons résultats mais aussi des effets indésirables similaires.
SEP de l’enfant et de l’adolescent relativement sous-estimée
Bien que la SEP survienne la plupart du temps entre l’âge de 20 et 40 ans, de plus en plus d’études scientifiques montrent que la maladie survient souvent à un plus jeune âge qu’on ne le pense. Des études scientifiques tendent à prouver que la SEP se déclare plus fréquemment chez l’enfant que ce que l’on croyait jusqu’à présent. Dans environ 10% des cas, le diagnostic de SEP est établi avant la 20e année, dont environ 5% avant la 16e année. Bien que les définitions et les catégories ne soient pas uniformisées, on distingue la manifestation de la pathologie avant la 10e année («True Childhood MS» ou «SEP de l’enfant vraie») de sa manifestation entre la 10e et la 16e année («SEP juvénile»). Cette dernière forme est beaucoup plus fréquente, avec un pic d’apparition postpubertaire. Le ratio garçon/fille est presque égal avant la puberté, tandis que le pourcentage de filles atteintes est nettement supérieur après la puberté. La SEP de l’enfant et de l’adolescent est, comme chez l’adulte, une affection inflammatoire chronique du système nerveux central qui se manifeste par des poussées touchant diverses zones du système nerveux central à différents moments. Par conséquent, le diagnostic se fonde, comme chez les adultes, sur l’anamnèse (antécédents médicaux), sur la présence de symptômes typiques, sur des particularités du liquide céphalo-rachidien et sur les images du cerveau obtenues par résonance magnétique (IRM).
Evolution différente
En raison de la diversité des symptômes, la SEP est connue comme la «maladie aux 1000 visages». En particulier chez les jeunes, l’ensemble des symptômes est souvent plus complexe que chez les adultes. Il n’est pas rare que plusieurs symptômes se manifestent en même temps. En conséquence, lors du diagnostic chez les enfants et les jeunes, il convient de considérer de nombreuses autres maladies possibles qui sont spécifiques à ces tranches d’âge (affectant les défenses immunitaires), d’origine neurométabolique (affectant le métabolisme des neurones) ou d’origine infectieuse (due à un agent pathogène).
Par ailleurs, la SEP de l’enfant progresse presque exclusivement par poussées, avant d’évoluer entre 15 et 20 ans vers une forme progressive secondaire, qui se caractérise par l’accumulation continue des symptômes, sans qu’il soit possible d’identifier des poussées distinctes. Autrement dit, la SEP de l’enfant progresse plus lentement entre le début de la maladie et le handicap chronique mais ce dernier stade survient en moyenne 10 ans plus tôt chez le patient ayant contracté la SEP enfant ou adolescent que chez les patients touchés après leur 18e année.
Développement des performances intellectuelles
Il faut avant tout préciser que le développement cérébral est loin d’être fini à la naissance: l’expérience et les influences de l’environnement stimulent progressivement la connexion des neurones de manière à obtenir une fonctionnalité optimale. Par exemple, pour permettre la reconnaissance d’un objet, sa dénomination et l’appréciation de son rapport à d’autres objets, un grand nombre de neurones différents doivent communiquer le plus rapidement possible au sein du cerveau: à cet effet, des groupes entiers de neurones se «connectent». La myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, joue ici un rôle crucial dans la mesure où elle assure assez rapidement la liaison entre les différentes zones du cerveau. Des études scientifiques ont montré que, dans certaines régions cérébrales, ce processus de connexion se prolonge jusqu’au jeune âge adulte. Dès lors, les perturbations de ce processus liées à la SEP (qui provoque une dégradation partielle ou totale de la myéline) peuvent avoir de graves conséquences pour les personnes atteintes. Elles peuvent entraîner une altération des performances intellectuelles de l’enfant, qui se traduit, comme chez l’adulte atteint de SEP, par des difficultés d’attention, de concentration et de mémorisation ainsi que par un ralentissement de la réflexion. Contrairement à ce que l’on observe chez les adultes, les fonctions du langage sont également affectées chez les enfants et les jeunes atteints de SEP. Ceci pourrait être dû au fait que l’acquisition du langage ne se limite pas à l’apprentissage d’un volume donné de vocabulaire: pour maîtriser les nuances linguistiques, il faut disposer de bonnes connexions nerveuses et d’une certaine rapidité de réflexion.
L’ensemble de ces facteurs peut aboutir à une nette dégradation des performances scolaires des enfants et des adolescents atteints de SEP. Il est alors d’autant plus important que les patients eux-mêmes, ou leurs parents et enseignants, agissent face aux faiblesses qu’ils détectent. Dans ces conditions, il est recommandé d’effectuer des examens neuropsychologiques et de prendre des mesures d’aide et de soutien directement auprès des jeunes patients (p. ex. sous la forme de soutien scolaire et sportif spécifique) comme des proches (parents, frères et soeurs, amis) afin de veiller à une bonne compréhension de la situation. En présence de problèmes particuliers, il peut être utile d’élaborer des stratégies adaptées en commun. Enfin, selon les cas, des entretiens avec le service psychologique scolaire et des séances de thérapie familiale peuvent fournir une aide précieuse. On peut heureusement supposer que le potentiel de régénération de l’enfant et de l’adolescent est nettement supérieur à celui des adultes plus âgés et offre ainsi un terrain particulièrement fertile aux mesures de soutien thérapeutiques et de réhabilitation. A l’heure actuelle, il n’existe aucune étude spécifique qui analyse systématiquement les possibilités de traitement établies de la SEP chez les enfants et les jeunes. Résultat: le traitement reprend essentiellement le même concept que pour les adultes, concept qui tient compte de l’évolution de la maladie. Le traitement de la SEP récurrente/rémittente offre le plus grand choix d’alternatives tandis que des recherches sont menées sans relâche pour améliorer le traitement de la SEP primaire progressive. Comme pour les adultes, il convient de mettre en place un traitement complet et cohérent, c’est-à-dire médicamenteux et non médicamenteux, le plus tôt possible afin de prévenir les handicaps permanents ou les malformations qui peuvent en découler.
Problèmes psychosociaux
Un aspect essentiel à prendre en compte dans ce groupe d’âge est le stade de développement psychosocial dans lequel il se trouve. Liberté totale de mouvement, identité de rôle, mais aussi évolution des performances scolaires et désir d’autonomie: autant de besoins et de composants essentiels à un développement psychologique sain que la SEP est susceptible de compromettre. Ainsi, les modifications de la substance cérébrale et les absences à l’école dues aux poussées peuvent entraîner une chute des résultats scolaires et, partant, une «attitude d’échec» qui freinera le développement ultérieur du jeune patient.
En parallèle, les absences et la participation réduite aux activités collectives à l’école ou pendant les loisirs risquent d’entraîner un manque, voire une absence totale de reconnaissance de la part des jeunes du même âge. A son tour, cette situation peut être à l’origine de baisses de moral et de tendances à l’isolement pour les jeunes concernés. Le cumul de ces répercussions peut aboutir à un repli social, voire à la dépression.
Puberté, image du corps et SEP
A la puberté, les changements corporels s’accompagnent d’une nouvelle image du corps que les jeunes doivent intégrer progressivement. Cependant, l’intégration d’une nouvelle image corporelle nécessite également de la part du jeune concerné d’ac cepter le corps qui se transforme durant la phase de puberté. Les jeunes atteints de SEP sont souvent limités par certains symptômes; ils ne se sentent pas toujours bien dans leur corps, se comparent avec d’autres jeunes et ressentent parfois un sentiment de déception lié aux déficiences corporelles. Ce sentiment peut également s’accentuer si le corps ne correspond pas à un idéal. Ainsi, un processus faussé de l’intégration de la nouvelle image corporelle équivalent à une déception risque d’entraîner une sorte de «réaction de tristesse». Celle-ci peut s’accompagner de sentiments contradictoires comme le fait de «ne pas vouloir admettre» (désaveu), de la colère mais aussi un sentiment de culpabilité. Dans ce cas, il faut faire appel à un accompagnement et à une assistance afin de procéder aux adaptations nécessaires pour finalement aboutir à une acceptation. Enfin, il n’est pas facile pour les jeunes atteints de SEP d’assumer la responsabilité d’un traitement à vie de leur maladie.
Défis à relever pour les parents
Il s’agit d’une phase de vie difficile pour tous les jeunes car elle implique une aspiration à l’autonomie et le besoin de décider en toute indépendance. Comme tous les jeunes, ceux atteints de SEP n’échappent pas à un processus de démarcation par rapport à leurs parents dans le cadre du développement de leur personnalité. Cette phase est souvent caractérisée par des sautes d’humeur et par une fluctuation des résultats scolaires.
C’est bien pour cette raison qu’il n’est pas facile pour les personnes concernées, mais aussi pour les parents, de faire la distinction entre les perturbations liées à la SEP et les changements «normaux» de performance des jeunes. Les parents des jeunes concernés ressentent alors une certaine insécurité, qui s’accentue par des messages du type «Est-ce qu’il ne veut pas ou ne peut pas?». Ici, il faut savoir que, souvent, les deux facteurs interagissent... d’une part la phase de vie particulière qui signifie pour les jeunes la recherche d’indépendance et, d’autre part, les change ments liés à la SEP pouvant entraîner des limites, qui, d’un point de vue psychologique, ne sont pas toujours faciles à distinguer d’une «attitude de révolte».
Réunies, ces difficultés représentent un obstacle de taille dans le développement psychosocial des jeunes concernés. Il est donc important d’être bien conscient de ces conditions et de proposer des mesures de soutien suffisamment tôt aux jeunes gens touchés. D’une part, les parents devraient comprendre que derrière un «je ne veux pas», ne se cache pas forcément une attitude de refus typique des adolescents, mais parfois également un «je ne peux pas» lié à la maladie. Il est important de comprendre que sur leur chemin vers l’âge adulte, les jeunes atteints d’une maladie chronique vivront, d’une part, une période instable, typique de l’adolescence, et devront, d’autre part, fournir des «efforts» psychologiques à maints égards afin de parvenir à franchir cette étape. Il est donc important de rester à leurs côtés et de les accompagner avec confiance tout en faisant preuve d’obligeance. En revanche, la maladie n’est pas une raison pour les parents de couver leurs enfants outre mesure. Aussi, il n’est pas toujours facile de trouver le bon équilibre et il faut parfois demander un conseil psychologique que les parents et les pédagogues ne devraient pas craindre.
Texte: Prof. Dr Pasquale Calabrese, conseiller en psychothérapie, neuropsychologie et neurologue comportemental auprès de la Société suisse SEP