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Monsieur Schmieder, en tant qu’ancien responsable de l’EMS Sonnweid, vous étiez quotidiennement en contact avec des personnes atteintes de démence. Pouvez-vous nous expliquer en quoi la maladie change la communication entre les malades et leurs proches?
La possibilité qu’ont les humains de communiquer entre eux lorsqu’ils parlent la même langue est une chose merveilleuse. Mais si cet outil commun n’est plus disponible, cela entraîne des problèmes de compréhension. Bien souvent, les personnes atteintes de démence ne nous comprennent pas parce qu’elles «désapprennent» la langue. Elles ne saisissent plus le contenu de la discussion car elles ne connaissent plus le sens des mots énoncés. Ainsi, elles ne perçoivent plus un arbre comme tel, ou bien elles savent qu’il s’agit d’un arbre mais ne sont plus en mesure de le nommer.
Les résidents n’ont donc plus les mêmes outils pour comprendre leurs interlocuteurs. Comment cela peut-il influencer les relations?
Il est souvent difficile, notamment dans le contexte familial, d’admettre qu’un malade n’a plus les mêmes capacités intellectuelles qu’auparavant. Cela aboutit à des incompréhensions, voire à des tensions lorsque l’on s’imagine que l’autre agit peut-être ainsi à dessein. La maladie peut priver rapidement certaines personnes de leur faculté d’expression et de compréhension. Et les proches ont fréquemment bien du mal à accepter cet état de fait.
Pouvez-vous nous donner plus de détails sur la façon dont les malades vivent cette situation?
Les personnes atteintes de démence ne font rien intentionnellement. Cependant, elles ne veulent pas que l’on remarque leurs défaillances. Alors, elles les camouflent tant bien que mal, parfois pendant très longtemps.
Il y a une image que j’utilise souvent pour décrire ce phénomène: si quelqu’un m’ordonne en russe de courir autour d’une table, je dois comprendre le russe pour pouvoir exécuter l’action. Mais si quelqu’un me montre l’exemple en m’indiquant avec des gestes ce que je dois faire, je pourrai vraisemblablement l’imiter.
Une dernière question: d’après vous, quel est le principal aspect à prendre en compte pour améliorer la communication avec les malades?
Même si ces personnes comprennent souvent bien moins de choses que nous nous plairions à le supposer, adressez-vous à elles comme à des êtres humains, pas à des malades. Au fond, ce processus montre bien que les personnes atteintes de démence s’émancipent des schémas et des attentes en vigueur.
Michael Schmieder a repris la direction de l’EMS Sonnweid à Wetzikon en 1985 et l’a transformé en un lieu de vie et de séjour accueillant 150 personnes atteintes de démence. Fin 2015, il a passé la main au bout de 30 ans d’exercice. Il y a un an, il a publié un livre intitulé «Dement, aber nicht bescheuert. Für einen neuen Umgang mit Demenzkranken»
(« Dément, mais pas cinglé… », disponible en allemand uniquement).
Alzheimer Suisse et Pro Senectute vous recommandent de tenir compte des points suivants lorsque vous communiquez avec des individus atteints de démence:
- Créez un environnement calme sans distraction auditive ni visuelle.
- Parlez clairement et distinctement, avec des phrases simples.
- Evitez l’ironie et les doubles sens.
- Répétez les informations importantes.
- Usez de patience, ne soyez pas trop exigeant, ménagez des pauses.
- Osez tenter de nouvelles formes de communication (gestuelle, tactile ou d’autres formes de communication non verbale).
- Maintenez la communication quoi qu’il arrive afin de continuer à entraîner le cerveau.
- Continuez à solliciter les facultés mentales de communication, car elles sont la clé pour les contacts sociaux et permettent d’éviter l’isolement.
Vous trouverez d’autres conseils dans la fiche d’information «Bien se comprendre – malgré la démence» publiée par l’Alzheimer Suisse.