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Es gibt eine grosse Zahl von mehr oder weniger seltenen Krankheiten, die auch heute noch nur unbefriedigend behandelt werden können. Wenn für diese Fälle Lösungen gefunden werden, so beruht dies häufig auf einer besseren Kenntnis der Krankheitsursache. Die Erforschung und Entdeckung dieser Ursachen ist Aufgabe universitärer Forschungszentren. Wenn es gelingt, eine Ursache zu identifizieren, so folgt die Suche nach einer geeigneten Therapie. Diese Suche kann in Hochschulinstituten oder auch in entsprechenden Einrichtungen der Industrie erfolgen, beruht aber in der Regel auf Methoden, die primär immer der akademischen Forschung entsprungen sind. Ist die Suche erfolgreich, so resultiert idealerweise eine für die betroffenen Individuen höchst erfreuliche Verbesserung ihres gesundheitlichen Zustands.
So oder ähnlich könnte die Entstehungsgeschichte der in dieser Nummer vorgestellten Dreierkombination von «CFTR-Modulatoren» (Trikafta®) beschrieben werden. Bis 1989 war die genaue Ursache der Mukoviszidose – heute oft als «cystic fibrosis» (CF) bezeichnet – unbekannt. Die damals erfolgte Entdeckung der Genmutationen, die zu einer Fehlbildung eines wichtigen Proteins führen, wird sicher zu Recht als wissenschaftlicher Durchbruch bezeichnet. Es dauerte jedoch mehr als zwanzig Jahre, bis sich daraus ein erstes Medikament (Ivacaftor, Kalydeco®) ergab. Ivacaftor allein ist allerdings bei vielen CF-Kranken nicht genügend wirksam. Erst die Entdeckung weiterer CFTR-Modulatoren hat nun dazu geführt, dass mit Trikafta® ein grösserer Teil der Patientinnen und Patienten mit CF profitiert.
Für die hier geschilderte Entwicklung war initial die finanzielle Unterstützung durch eine «philanthropische» Stiftung massgeblich. Im späteren Verlauf wurden die Bemühungen um ein wirksames Medikament jedoch von der verantwortlichen Pharmafirma allein getragen. Für die CFTR-Modulatoren wurde von Anfang an ein sehr hoher Preis verlangt, was zu Protesten von ärztlicher Seite und zu jahrelangen Verhandlungen mit den Gesundheitsbehörden verschiedener Länder geführt hat. Das Resultat? Ein unverändert hoher Preis, gepaart mit Geheimabkommen, die offensichtlich dazu dienen, die in einem Land ausgehandelten Bedingungen vor den Behörden anderer Länder zu verbergen. So hat sich der Hersteller beispielsweise in der Schweiz dazu verpflichtet, einen «festgelegten Anteil des Fabrikabgabepreises» der Versicherung zurückzuzahlen – wieviel das ist, ist nicht offiziell bekannt.
Allgemeine Krankenversicherungen sind Institutionen der Solidarität. Es ist deshalb unerlässlich, dass auch «teure» Erkrankungen so gut wie nur möglich behandelt werden. Dass solche Therapien in der Regel nur entwickelt werden konnten, weil die Allgemeinheit die medizinische Forschung mitfinanziert, sollte aber berücksichtigt werden. Exorbitante Preise, die Millionenlöhne der Direktoren alimentieren, sprechen dem Solidaritätsprinzip Hohn.