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Uma nova política de assistência lançada no início do ano vai ajudar a dura jornada das famílias suíças afetadas pela deficiência.
A medida, que financiará ajudantes para portadores de deficiência, já é aplicada há mais de 20 anos em lugares como Escandinávia, Estados Unidos, Grã-Bretanha e Holanda.
Para Peter Wehrli, as sete horas de assistência pagas por semana, que sua esposa passou a receber, mudou suas vidas. Deficiente desde a infância, a mulher de Peter Wehrli sofreu recentemente uma deterioração em sua capacidade física que a deixou incapaz de realizar as tarefas mais básicas.
"De repente, ela passou a depender de mais ajuda, como, por exemplo, para tomar banho, vestir-se, preparar a comida, compras. Para ela, essa assistência foi uma salvação. Sem isso, ela não poderia viver mais em casa", diz Peter Wehrli.
Há outras coisas, também, que seria impossível de realizar sem ajuda. "Temos dois netos que costumam ficar com a gente e, graças à assistente pessoal, ela pode cumprir seu papel de avó, e isso é muito importante também. Ela diz à assistente para pegar o bebê e colocá-lo em seu colo, aquecer a mamadeira e coisas do tipo."
A ajuda financeira é dada a qualquer pessoa com qualquer tipo de deficiência - física, mental ou psicológica - desde que seja capaz de atender a certos critérios que permitam que viva com uma certa autonomia em casa.
A pessoa que presta assistência recebe em torno de 32 francos suíços (35 dólares) por hora para ajudar em tarefas bem íntimas, como dar banho e trocar de roupas.
Mas o ponto essencial, diz Wehrli, diretor do Centro de Vida Independente de Zurique e também dependente de uma cadeira de rodas, é que essa política capacita as pessoas com deficiência a cuidar de suas próprias vidas. "Acabou o tempo em que pessoas com deficiências graves tinham que ser internadas em lugares especiais para receber os cuidados que precisam", enfatiza.
"O que estamos fazendo agora é dando às pessoas os recursos necessários para que possam cuidar de suas próprias vidas, tirando-as da dependência e tornando-as um cidadão pleno."
Lar, doce lar
Para crianças deficientes e suas famílias, os efeitos da nova política são talvez ainda mais profundos, diz Dominique Wunderle, diretor do programa da Associação Cap-Contact, na Suíça de língua francesa.
Wunderle observa que no cantão do Valais (sudoeste), onde a política de assistência foi testada durante vários anos, a disponibilidade de serviços para crianças deficientes em áreas remotas montanhosas podem ser escassos, o que significa que no passado as crianças eram muitas vezes enviadas para instituições especiais, longe de casa.
"Para as crianças, a assistência lhes permite ficar entre os seus familiares, com seus irmãos e irmãs, ir à escola pública e estar integrada academicamente", diz Wunderle, acrescentando que o programa de estudos tem obtido bastante sucesso.
"Sabemos que se a criança pode se integrar na escola local, permanecer no ambiente que já conhece, isso melhora suas chances de se integrar em um ambiente profissional mais tarde."
Wehrli diz ter observado mudanças "maravilhosas" de personalidade nas pessoas que, ao invés de aceitar passivamente os cuidados impostos nas instituições, se beneficiaram do contato com a sociedade no cotidiano.
"Quando se tem uma assistência pessoal, a pessoa é obrigada a sair de casa para fazer compras ou resolver os problemas na rua. De repente, a pessoa começa a se sentir responsável de si própria e ter a autoestima para acreditar que é capaz de cuidar de si mesma", diz Wehrli.
Patrões de primeira viagem
Nem tudo também é um mar de rosas e um dos aspectos mais difíceis para as pessoas é aprender como se tornar um bom empregador.
Afora o aspecto administrativo, que é tão oneroso para um empregador com deficiência como é para qualquer outra pessoa, criar um relacionamento de trabalho respeitoso que funcione tanto para empregador e empregado é muitas vezes difícil para ambos.
"O problema é que o assistente pessoal é íntimo demais, como você pode ser chefe de alguém que tem que limpar seu traseiro todo dia? Não é fácil manter a distância apropriada, a proximidade correta para ambos os lados", diz Wehrli.
"Os assistentes precisam de uma combinação especial de discrição; de estar consciente do que está acontecendo, sem interferir. Não é fácil encontrar essas pessoas e não é fácil treiná-las. Nós achamos que o melhor é contratar pessoas que não têm absolutamente nenhum treinamento médico, porque pelo menos elas escutam."
Wehrli diz que, durante o período experimental, os grupos de teste mostraram que é muito importante adaptar as pessoas à nova vida como empregadores autônomos. Ele admite que houve alguns tropeços em que as pessoas queriam um assistente mais "pessoal".
"De repente, acontece de um empregado desistir e a pessoa se vê sozinha, realizando a que ponto sua vida é difícil. Outras, que são bons empregadores, conseguem manter seus empregados, alguns vêm mesmo sem receber, porque há um bom relacionamento entre as partes", disse.
Outro grande obstáculo, ressalta Wunderle, são as restrições para saber quem tem direito a receber a ajuda de custo para a assistência. Crianças incapazes de ir para a escola não têm direito, assim como os adultos que vivem com os pais, embora aqueles que vivem longe de casa tenham direito.
"Foram necessários 20 anos para chegar a este ponto! É um sistema que já existe há muito tempo em outros países e que, só agora, começa a funcionar na Suíça", diz Wunderle.
"Mas é um grande passo que estamos dando na Suíça, que tem proporcionado uma verdadeira escolha entre a vida em uma instituição e uma vida em casa."
Programa de assistência
O programa de assistência pessoal para deficientes começou a ser testado em 2006, nos cantões de Basileia, Valais e St Gallen, com cerca de 220 participantes. O objetivo era fornecer assistência financeira suplementar para que as pessoas contratassem uma diarista para ajudar em casa.
Um quarto dos participantes do programa piloto eram crianças. O montante da assistência financeira prestada depende das necessidades individuais de cada pessoa.
Em média, os participantes receberam 1313 francos suíços por mês para os casos de deficiência menos grave, 3400 para aqueles com deficiências mais severas, e cerca de 7588 por mês para pessoas com deficiências muito graves.
De acordo com a Secretaria Federal de Seguro Social, “o modelo de assistência testada foi de grande utilidade para as pessoas em causa. Ele ajudou amplamente na autonomia e na integração social dessas pessoas, aliviando, ao mesmo tempo, a carga sobre seus entes queridos. O fato de ajudar em casa contribuiu para a evitar a institucionalização e ajudou muitos outros a abandonar tais instituições".
Adaptação: Fernando Hirschy, swissinfo.ch