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Il Registro Svizzero per le Malattie Neuromuscolari (NMD) raccoglie informazioni mediche su persone con una malattia neuromuscolare. Per esempio registra informazioni su persone affette da atrofia muscolare spinale o da distrofia muscolare di Duchenne. Le informazioni raccolte aiutano a capire meglio queste malattie e a studiare l’effetto delle diverse terapie. Un importante obiettivo del registro è quello di rendere possibile la partecipazione dei pazienti a studi sulle nuove terapie. Il registro aiuta a trovare rapidamente le persone che possono far parte di uno studio, ad informarle e far sì che possano partecipare. Il registro è gestito da un gruppo di medici specialisti provenienti da tutta la Svizzera. La partecipazione dei pazienti è sempre volontaria. Le informazioni mediche raccolte sono conservate in una banca dati sicura dell’Università di Berna. Il registro sostiene la ricerca sulle malattie neuromuscolari. Esso promuove lo scambio di conoscenze tra i medici curanti, le ricercatrici ed i ricercatori e le autorità sanitarie. L’obiettivo è quello di migliorare la cura e il benessere delle persone affette da una malattia neuromuscolare.
Registro Svizzero per le Malattie Neuromuscolari (NMD)