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Ci auguriamo che abbiate trovato le informazioni che cercavate e che siamo stati in grado di aiutarvi con la nostra piattaforma di conoscenze KMSK.
Come genitori e famiglie e le famiglie dei bambini e dei giovani affetti da una malattia rara, voi siete la vera sono i veri esperti della malattia di vostro figlio e quindi hanno un bagaglio di conoscenze molto ampio su un patrimonio di conoscenze sui servizi di supporto e sui servizi disponibili vi chiediamo di inviarci i vostri suggerimenti per l'aggiornamento della piattaforma utilizzando il modulo sottostante Utilizzando il modulo sottostante.
- Conoscete altri punti di contatto e organizzazioni che dovremmo elencare?
- Volete condividere un consiglio prezioso che ritenete manchi in questa pagina?
- Un'informazione o un link che elenchiamo è obsoleto?
- ecc.
Chiediamo inoltre Istituzioni, esperti, punti di contatto, ecc. per richiedere aggiornamenti se le informazioni non sono più aggiornate se le informazioni non sono più aggiornate o non sono nemmeno elencate non ancora elencati.
Saremmo molto genitori e professionisti per contribuire allo sviluppo dinamico della piattaforma Ulteriore sviluppo della piattaforma. Saremo lieti di esaminare qualsiasi Esaminare ogni richiesta di aggiornamento per decidere se soddisfa i nostri criteri Criteri.
Grazie per il vostro Supporto!