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Quest'anno la Giornata svizzera del malato è dedicata alle persone che soffrono di malattie croniche e incurabili. Il suo slogan: "Perché proprio io?"
Una domanda che si sono posti malati di tutte le epoche. Mettendo a confronto le loro risposte, Vincent Barras studia come evolve il rapporto fra la società e la medicina. Intervista swissinfo.
Partendo da trattati di medicina dell'antica Grecia, da vecchi libri d'anatomia o da lettere di pazienti scritte durante il secolo dell'illuminismo, Vincent Barras si interessa alla perenne lotta dell'uomo contro la malattia.
Il direttore dell'Istituto di storia della medicina e della salute pubblica dell'ospedale universitario vodese (CHUV) e dell'Università di Losanna afferma che la medicina odierna è un fenomeno che coinvolge diversi attori. Non solo il malato stesso e il personale medico, ma anche assicuratori, esperti di etica, giuristi e perfino teologi.
swissinfo: Cosa significa "essere malato" oggi rispetto a 50 o 100 anni fa?
Vincent Barras: Esistono due aspetti della malattia. Innanzitutto la si può definire in ogni tempo come una limitazione delle possibilità di usufruire pienamente del proprio corpo e della propria psiche.
Al contempo, il modo di percepire lo stato di "malato" oggi è fondamentalmente diverso da quello nel 1907 o nel 1957. Le interazioni fra l'individuo e il mondo circostante sono infatti sottoposte a variazioni culturali e sociali.
swissinfo: Un esempio concreto?
V.B.: Oggigiorno chi soffre di impotenza sessuale è considerato un malato. Per curare questa "deficienza" corporea sono stati elaborati dei medicamenti specifici. Questi individui possono quindi sentirsi malati. Non era invece così un secolo fa, quando l'impotenza non era considerata un problema sociale.
swissinfo: Il modo in cui una persona vive la sua malattia dipende quindi anche dal contesto sociale?
V.B.: Sì. Nel 2007 essere malati di polmonite – indipendentemente dal fatto che le possibilità di guarire sono più elevate – non ha assolutamente lo stesso senso che aveva 200 anni fa né per il malato stesso né per la società. Ai giorni nostri morire di malattia infettiva è considerato molto più scandaloso.
swissinfo: In passato infatti, quando i tubercolotici venivano in treno a farsi curare nelle Alpi svizzere, gli altri passeggeri uscivano dalla carrozza...
V.B: La tubercolosi è un buon esempio. Venire nei nostri sanatori per beneficiare di quella che era considerata "aria buona", era ai tempi la sola cura conosciuta. I tubercolotici consideravano questa malattia una fatalità, ma la vivevano in modo molto diverso rispetto ad oggi.
swissinfo: Facciamo un ulteriore passo indietro nel tempo. Lei ha analizzato delle lettere di pazienti scritte nel XVIII secolo. Come si viveva allora la malattia?
V.B.: Queste lettere sono la dimostrazione del fatto che il senso delle malattia cambia nel corso dei secoli. Leggendole si constata che i pazienti collegavano più spesso i loro mali con gli eventi della loro vita, ma anche con il clima e la natura.
D'altro canto, le persone che hanno scritto le lettere da me analizzate soffrivano di malattie di lungo corso, come la gotta. "Negoziavano" quindi con il loro dolore, l'integravano nel loro vissuto quotidiano e prestavano attenzione ad ogni singolo dettaglio capace di dar loro sollievo. Questo fenomeno è molto meno marcato ai giorni nostri.
swissinfo: Medicina e religione sono stati per lungo tempo in stretto legame fra loro. Oggi un po' meno. Per quali ragioni?
V.B.: Il fatto di vivere in un mondo retto da leggi secolari modifica completamente il rapporto con la sofferenza e la morte. Oggi il modo di affrontare la malattia si è laicizzato. Anche un credente vive il suo male a due livelli: da un lato prendendo dei medicamenti, dall'altro sentendosi aiutato o al contrario abbandonato da Dio.
swissinfo: E i progressi tecnici? Secondo lei hanno contribuito a migliorare l'accettazione della malattia da parte dei pazienti e della società?
V.B.: No, al contrario. Hanno piuttoso avuto come effetto di fare accettare ancora meno la malattia. Se ci siamo dotati di un esercito per proteggerci dalle malattie non è certo per accettare il nemico bensì per annientarlo!
Alcune indagini dimostrano che poche persone ripongono una fiducia totale nella tecnologia. Talvolta essa è vissuta come un fattore ansiogeno: anche questo è un nuovo modo di vivere la malattia.
swissinfo: Un'altra novità sono i diritti dei pazienti. Quando sono apparsi?
V.B.: Durante gli anni Cinquanta, quando il modello medico di tipo paternalista ha perso d'importanza. Oggi il paziente non è più una 'cosa' nel letto e il medico colui che detiene il sapere. Al contrario, il malato ha dei diritti sul suo corpo e sulla sua salute e li fa valere. Appaiono quindi nuovi fenomeni, quali i processi intentati in caso di errore medico.
swissinfo: Lei studia anche la storia dei concetti psichiatrici. In questo campo i progressi della chimica favoriscono una migliore comprensione delle malattie?
V.B.: Innanzitutto occorre dire che in passato alcune malattie psichiche o taluni comportamenti devianti non erano vissuti dalla società come problemi medici. Oggi abbiamo a disposizione delle molecole che permettono di migliorare l'umore. Ciò non implica tuttavia una migliore accettazione della malattia, basti pensare alla depressione.
A tal proposito i sociologi si sono resi conto che non ci sono mai stati tanti depressi come da quando sono stati scoperti gli antidepressivi negli anni Cinquanta! A volte il medicamento precede la malattia.
Penso ad esempio al fenomeno intricato dell'iperattività infantile: da quando è stato scoperto un certo tipo di molecola che permette di regolarla i casi si moltiplicano. Occorre quindi chiedersi se non vi è un'amplificazione sociale di alcune malattie.
swissinfo, Carole Wälti
(traduzione, swissinfo: Anna Passera)
In breve
In occasione della Giornata del malato, la presidente della Confederazione Micheline Calmy-Rey si è rivolta al Paese con un'allocuzione ufficiale.
"Nonostante i progressi della medicina, la malattia continua a fare parte della nostra vita. Ognuno di noi può ammalarsi – ha sottolineato la presidente - ognuno di noi è a contatto con parenti, amici o conoscenti malati".
Ricordando il motto della giornata "Perché io?", Calmy-Rey ha voluto rivolgersi anche alle persone in salute, poiché nessuno è al riparo della malattia.
Invitando a compiere dei gesti di solidarietà nei confronti dei malati (visite, telefonate, fiori) Micheline Calmy-Rey – che ha visitato numerosi ospedali nel corso dei suoi viaggi all'estero – ha sottolineato anche le enormi disparità esistenti in materia di attrezzature sanitarie a dipendenza dal paese in cui ci si trova. Disuguaglianze che ritiene scioccanti.
Giornata dei malati
In Svizzera l'idea di istituire una "Giornata dei malati" è stata lanciata nel 1939 dalla dottoressa Marthe Nicati.
All'alba della Seconda guerra mondiale, questa specialista di malattie polmonari lavorava a Leysin, stazione delle prealpi vodesi conosciuta per le sue case di cura. Migliaia di tubercolotici vi si recavano speranzosi di guarire.
Dopo aver constatato che tali malati erano spesso abbandonati dai loro parenti e amici, Nicati ha proposto la creazione di una giornata in loro onore, invitando le persone sane a pensare ai malati la prima domenica di marzo.
Nel 1943 questa giornata è stata ufficializzata in tutta la Svizzera. Da allora è ormai consuetudine che il presidente della Confederazione si associ all'evento. Il suo discorso è ritrasmesso dai media del servizio pubblico.
La "Giornata mondiale dei malati" è dal canto suo prevista l'11 febbraio. È stata istituita nel 1992 da Giovanni Paolo II.