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Salve, mi chiamo Fritz, ho 47 anni e vivo con mia moglie da 4 anni nel Canton Argovia. Ho una variegata esperienza professionale: ho imparato a fare l’agricoltore, ho lavorato come giardiniere paesaggista, portiere, operatore di macchine per il calcestruzzo, operatore di escavatori e attualmente come logista/operatore di riviste, cosa che probabilmente non potrò più fare a causa della SM.
Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Onesto, diretto e un po’ stravagante.
In quali 3 cose sei veramente bravo?
Improvvisare, andare controcorrente e fare il barbecue.
Per quali 3 cose, invece, non sei particolarmente bravo?
Cucinare, essere calmo e tranquillo, e le lingue straniere.
Puoi rivestire i panni di un’altra persona per 24 ore. Chi vorresti essere e perché?
Un vichingo. Mi piace la mitologia nordica, l’onestà e la schiettezza.
Al contrario, chi dovrebbe vivere la tua vita con la SM per un giorno? Perché?
Non la auguro a nessuno, ma se proprio dovessi scegliere qualcuno, vorrei che rivestissero i miei panni tutti quelli che dicono: «Devi solo...» o «Vedrai che passerà...».
Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
A 47 anni, il 3 giugno 2022 alle 15.30. Sclerosi multipla primariamente progressiva.
Come ti sei informato sulla SM dopo che ti è stata diagnosticata?
Il mio neurologo ha sollevato un sospetto quando eravamo ancora in fase di chiarimento. La prima cosa che mi ha detto è stata: «Non si informi in rete, se lo fa, si informi presso la Società svizzera SM». E così ho fatto, per fortuna.
Quali sono stati i tuoi primi sintomi di SM? Quali influiscono maggiormente sulla tua quotidianità?
Due anni fa ho iniziato con una leggera sensazione di dolore sul lato sinistro del corpo, poi sono andato da un chiropratico perché sospettavo un’infiammazione vertebrale lombare. Visto che non migliorava ho fatto 3 infiltrazioni, anche qui nessun miglioramento (a parte un aumento di peso di 20 kg dovuto a cortisone e steroidi). A gennaio 2022 ho avuto il Covid e niente più forza nelle gambe. Poi mi sono rivolto al mio attuale neurologo. Dopo molti esami è arrivata la diagnosi. Al momento il mio principale sintomo è la spasticità: ho problemi a camminare e a fare le scale.
Quanto la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi progetti e obiettivi di vita?
Completamente. Io e mia moglie abbiamo riportato la nostra vita a zero. Poiché tutto è nuovo, stiamo rifacendo tutto da capo. Vediamo ogni volta e decidiamo.
Qual è l’insegnamento più importante che hai tratto dalla convivenza con la SM?
Che non si può pianificare nulla! O meglio, si potrebbe…
Se fossi seduto di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Non posso immaginarlo perché sono anch’io su quella barca. Anzi, forse le direi una cosa: sii egoista, guarda solo te stesso e non ascoltare le persone che non ti ascoltano.
Hai paura delle discriminazioni - sul lavoro o nelle relazioni - se parli apertamente della tua diagnosi? Hai mai subito discriminazioni?
Ho deciso fin dall’inizio di parlare apertamente della SM (se qualcuno me lo chiede), altrimenti è ancora tutto nuovo. Io e mia moglie siamo diventati ancora più uniti di prima, questo è l’aspetto positivo.
Nei giorni meno buoni: chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
Mia moglie.
Secondo la sua esperienza, la nostra società mostra sufficiente considerazione per le persone con SM? Se non è così, cosa vorresti vedere dalle persone che non ne sono affette?
Per me è una cosa troppo nuova, ma chi mi conosce di solito si comporta bene con me.
Quali tra le tue qualità ti sono utili per convivere con la SM?
Pensare in modo positivo ed essere egoista.
Quali, invece, sono i tratti della tua personalità che lo rendono piuttosto difficile?
La correttezza, l’insicurezza e il vedere il buono nelle persone.
Ti capita di avere notti insonni? Cosa ti priva del sonno?
La maggior parte delle volte dormo bene. Ma ogni tanto mi tengono sveglio la paura di fallire o semplicemente la domanda «e poi?»
Ci sono momenti in cui riesci a dimenticare la sclerosi multipla?
Quando posso stare insieme a mia moglie e ai buoni amici.
C’è qualcosa che hai sempre voluto fare? Cosa ti ha impedito di farlo?
Ho fatto molte cose nella mia vita e non mi manca nulla. Quello che mi manca (forse) è il futuro come lo vedevamo e avevamo pianificato senza la SM.
Puoi usare una macchina del tempo per viaggiare in qualsiasi punto del futuro: quale sarebbe e perché?
Nessuno. A meno che non possa rimanere nel futuro. Non voglio tornare indietro, aspettare e poi avere paura o essere felice per quello che ho visto.
E se potessi viaggiare nel passato? Quale evento/anno/giorno sceglieresti? E perché?
Il momento della morte di mio padre, nel 1992, e dire al mio ME del passato: «non fare nulla di ciò che gli altri ti chiedono. Decidi per te stesso».
Qual è il tuo rapporto e la tua esperienza con la Società SM?
la Società svizzera SM è stata il mio primo punto di contatto. Penso che sia una buona piattaforma. Il suo sito web lo visito regolarmente, sia per le informazioni che per le offerte.
Siamo sempre alla ricerca di nuovi volti!
- Hai letto e ti piace la nostra serie di ritratti «Volti della SM»?
- Tu e la tua SM avete una storia tutta vostra?
- Vuoi raccontarla per incoraggiare altre persone con SM?
- Vuoi mostrare loro che non sono sole?
Allora inviaci un’e-mail con la dicitura «Volti della SM» come oggetto all’indirizzo: <email-pii>
e ti invieremo senza impegno le domande dell’intervista per conoscerci senza alcun impegno. Potrai poi decidere con calma se partecipare o meno.
Cordiali saluti, la vostra redazione
P.S. Non vuoi/puoi partecipare, ma conosci qualcuno a cui piacerebbe farlo? Allora diglielo...