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L'utilité d'intégrer une thérapie cognitivo-comportementale dans la prise en charge des patients souffrant de douleurs chroniques a été démontrée par de nombreuses études. Il s'agit d'une thérapie brève, structurée, qui permet aux patients de mieux gérer leurs douleurs, pour en atténuer les conséquences psychiques, relationnelles et sociales. L'article rend compte d'une expérience genevoise de thérapie cognitivo-comportementale de groupe, centrée sur le choix par chaque patient d'une activité, en lien avec un objectif limité et réaliste. L'activité retenue est exercée entre les séances, puis discutée en groupe. La discussion porte sur le degré de réussite, les moyens utilisés et les limites rencontrées. Lorsque cette expérience est positive, elle permet aux patients d'avoir une meilleure vision d'eux-mêmes et une meilleure compréhension de leur vécu.
C'est une thérapie brève, structurée, qui propose au patient une méthode pour l'aider à mieux faire face à ses difficultés actuelles.
Vivre des difficultés au quotidien veut dire être exposé à ses pensées (cognitions) et à ses vécus (émotions) pénibles, récurrents, automatiques, auxquels on réagit par des comportements inopportuns, qui à leur tour renforcent et maintiennent le problème.
Observer ses réactions dans des situations précises, telle est «la tâche à domicile» qui revient au patient ; analyser en séance cette auto-observation avec le thérapeute, chercher ensemble le «levier de changement», par le «questionnement socratique», tel est le moyen qui permet au patient de modifier sa manière de voir les choses ou d'intervenir directement sur la situation.1
Décrite par Beck pour la dépression,2 puis modélisée, entre autres, par Clark pour les troubles anxieux,3 la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une approche qui peut s'appliquer à la plupart des troubles psychiatriques, selon des techniques adaptées aux caractéristiques des symptômes cible.4
Depuis une décennie, la littérature médicale fait état de la TCC comme un élément utile pour les traitements combinés d'états douloureux chroniques. Une méta-analyse d'études concernant principalement les lombalgies et les douleurs rhumatismales a montré que la TCC peut entraîner des améliorations significatives dans l'expérience douloureuse, le vécu affectif, la gestion cognitive et comportementale de la douleur, comme elle peut améliorer le niveau d'activité et le fonctionnement social des patients.5 La TCC permet d'obtenir également des résultats intéressants chez les patients souffrant de fibromyalgie.6
Nous décrivons ici une expérience de TCC de groupe de durée limitée, soit huit séances de 90 minutes sur une base hebdomadaire, en cothérapie, suivant un protocole adapté d'une étude sur la dépression.7
Le but du traitement est présenté aux patients comme une proposition de détourner activement une partie de leur attention vers la pratique d'une activité de leur choix, qui ait un sens pour eux, et qui représente une expérience positive, même partielle. Cette activité réussie ne prétend pas supprimer la douleur, mais elle peut coexister avec elle, et parfois l'écarter, même pour de courts moments.
Depuis trois ans une participation à un groupe de TCC est proposée aux patients souffrant de douleurs chroniques référés au Centre d'évaluation et de traitement de la douleur lors de la consultation multidisciplinaire. Si le patient est intéressé, ses attentes sont évaluées au cours d'un entretien individuel préliminaire, et les objectifs du groupe ainsi que les modalités pratiques (vidéo) sont expliqués.
Peu d'auteurs se sont penchés sur les critères d'inclusion dans un groupe de patients souffrant de douleurs chroniques. En effet, si une revue systématique confirme l'efficacité des TCC lors de douleurs lombaires, la nécessité de déterminer quel patient va bénéficier d'une telle approche s'impose aussi.8
Dans un premier temps, nous nous sommes penchés sur la question de savoir à qui, parmi les patients qui nous sont référés, nous allions proposer le groupe. Sur 178 patients consécutifs (92 hommes, 82 femmes), 96 patients présentaient au moins un motif contre-indiquant une inclusion actuelle dans un groupe. Ces motifs peuvent être regroupés en cinq grandes catégories : des problèmes assécurologiques, psychiatriques, de langue, de déplacement ou une gestion adéquate de la douleur. Dans ces cas, cette prise en charge n'était pas évoquée lors de la consultation pluridisciplinaire.
Une TCC de groupe a été proposée à 82 patients ; 39 patients ont répondu qu'ils étaient intéressés par une telle approche ou qu'ils étaient «prêts à tout essayer», 23 ont refusé, ne voulant pas partager leur expérience douloureuse ou entendre les plaintes des autres et 20 patients ont répondu qu'ils devaient y réfléchir. Par la suite, six patients ayant accepté la proposition ont renoncé après l'entretien préliminaire, deux ont été récusés par les thérapeutes lors de cet entretien et deux avaient quitté Genève entre temps. Malgré ces précautions, trois patients ont arrêté la thérapie après la première séance.
Dans la première séance, les deux thérapeutes (un psychiatre et un médecin somaticien) définissent le cadre thérapeutique ; ils présentent un schéma explicatif des mécanismes de la douleur et un schéma illustratif des buts et des moyens de la thérapie qui sont de réussir une activité (tableau 1). Ils expliquent l'importance des «tâches à domicile» qui seront prescrites à chaque séance.
Les patients se présentent à leur tour, ils donnent des informations concernant leur état de santé et les conséquences actuelles de leurs douleurs. Les thérapeutes ne mettent pas l'accent sur la composante psychique des douleurs, même si le but de la thérapie est bien que les patients aient un meilleur accès à leur souffrance psychique, grâce aux échanges des expériences.
Lors des séances suivantes, chacun des patients choisit en séance un objectif d'activité personnel qu'il explore pendant la semaine. Les patients ont tendance à choisir des objectifs de l'état idéalisé «avant» la douleur (souvent le retour au travail) et il est important de négocier immédiatement un choix réaliste qui rende l'objectif accessible progressivement. Les patients rendent compte des résultats de leur démarche dans la séance suivante. Le groupe les discute, tandis qu'un des thérapeutes transcrit fidèlement les propos sur un support papier visible par tous, support qui deviendra la mémoire du groupe. Les échanges entre patients sont encouragés. Ils sont souvent imprévisibles ou surprenants, riches en commentaires et en «trucs» personnels utilisés face à la douleur que les autres vont tester. C'est le temps du partage de l'expérience, positive, mitigée ou négative, vécue dans l'action : «je n'ai pas pu», «j'ai pu mais si peu», «j'ai pu un peu, j'étais content».
La question du «moral» est plus souvent spontanément évoquée en deuxième moitié de thérapie. Les échanges se font plus personnels, les patients parlant de ce qu'ils vivent, de la manière dont ils se voient, de leurs sentiments : «je ne me reconnais plus, je suis irritable, je fuis le monde», «en fait, nous sommes tous déprimés», «moi aussi je pense au suicide». Ils comparent leurs différents moyens d'affronter les problèmes. Trois manières de réagir leur sont proposées en séance : «peut-on activement modifier la situation ? Faut-il plutôt la voir sous un autre angle, ou alors lâcher prise momentanément pour mieux rebondir ?» (tableau 2). Comme tâche à domicile, chacun essaie de tester une situation concrète pendant la semaine et la discussion de groupe porte ensuite sur les manières de réagir qui ont été utilisées : «ai-je pu modifier la situation, ai-je pu voir les choses autrement, ai-je pu lâcher prise ?».
Lors de la dernière séance, les patients reçoivent le résumé écrit des activités réussies, telles qu'elles ont été relevées sur le support papier. On vérifie les moyens utilisés et les limites rencontrées par chacun du fait des douleurs (tableau 3). Cette séance a une tonalité émotionnelle particulière, car des liens se sont noués dans le groupe et il faut se séparer. On demande aux patients d'évaluer leur degré de satisfaction globale et il arrive très fréquemment qu'ils demandent en retour l'évaluation des thérapeutes.
Le taux de satisfaction des patients évalué sur une échelle visuelle analogique (0 = très déçu à 10 = très satisfait) après les huit séances est de 8 en moyenne (min. 5,5, max. 10). Certains ont fait en plus des commentaires : «Cette thérapie m'a permis de me situer sur ma propre échelle de valeur et pas aussi négativement que je le pensais avant cette thérapie. Alors merci à vous et à l'équipe de «soignés» qui s'est renforcée au fil des semaines» ou «même si les douleurs continuent toujours comme avant, je les vois autrement. On m'a aidé à voir les choses d'une autre façon, surtout à améliorer le niveau de vie de famille».
Une séance de relance dans les trois mois est proposée au groupe lors de la 8eséance. Presque tous seront au rendez-vous. Lors de ces séances, les patients expriment leur contentement de se retrouver, donnent de leurs nouvelles, mais les commentaires restent centrés sur les thèmes travaillés pendant le groupe : poursuite d'activités, succès et limites rencontrés, meilleure connaissance de soi et des douleurs, mais également des déceptions, des moments de révolte et des phases de découragement.
Les objectifs des patients peuvent se distribuer en trois catégories, qui concernent trois domaines de leur vie : la gestion de la douleur, la gestion de l'occupation, la gestion des relations familiales et sociales. Et pourtant «que peut-on désirer faire qui ait un sens si on se compare «avant» et «après» la survenue des douleurs ?». Telle est l'interrogation qui revient de façon lancinante. Les patients ont pourtant cherché et souvent trouvé des réponses partielles à leurs questions. Pour avoir moins mal, ils ont cherché diverses solutions personnelles comme une meilleure position de lecture ou ils sont allés plus souvent à la piscine. Pour que les journées soient moins longues, ils ont mieux organisé leur vie de famille, fait un peu plus de marche ou de bricolage. Pour se sentir plus utiles ou moins diminués, ils ont moins souvent fui leurs amis, mieux accepté l'aide des proches et tenté d'être plus disponibles.
Pour la majorité des patients, les activités réussies correspondent à l'objectif de départ. Le plus souvent, lorsque l'objectif de départ concerne exclusivement la gestion de la douleur ou de l'occupation, à ces activités réussies s'est ajoutée la dimension relationnelle de l'activité : «j'ai davantage marché... pour les enfants» ou «j'ai brodé une nappe... je l'ai offerte à ma nièce».
La tentation est grande pour ces patients de se figer dans un «avant» où tout allait bien et dans un «maintenant» où rien ne va plus.
Cette forme de thérapie leur lance un défi, qui est de s'intéresser à leur présent pour y chercher des moyens de mieux gérer la douleur et ses conséquences.
Ces moyens sont bons pour autant qu'ils leur permettent de réussir une activité déterminée, de dépasser certaines limites et de reproduire l'expérience après le groupe.
Le rôle du groupe est décisif pour valider la réussite de l'activité et lui donner un sens.
Le partage en groupe des expériences peut les conduire à une meilleure connaissance d'eux-mêmes.
Aborder frontalement la composante psychique des douleurs, sans laisser les patients la découvrir eux-mêmes, mène à l'impasse.