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Wenn die Kraft schwindet22.10.2021 Region Unterfreiamt
Es sollte eine Geschichte werden über einen jungen Mann, der in der Schweizer und der mexikanischen Kultur zu Hause ist. Daraus wurde eine Reportage über einen jungen Mann, der die Diagnose für eine seltene und unheilbare Krankheit erhält, die sein Leben verändert. Der Sarmenstorfer José Wietlisbach ist an der Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, erkrankt. --jl
Trotz allem ein Lächeln
Der Sarmenstorfer José Wietlisbach ist an ALS erkrankt – eine spezielle Begegnung
Ort des Geschehens: Das Restaurant der Rehaklinik in Bad Zurzach. Dort sitzt mir José Wietlisbach aus Sarmenstorf gegenüber. Ich nehme einen Schluck Kaffee. Den Geschmack kann
Josip Lasic
ich kaum wahrnehmen. Zu stark ist der Fokus auf andere Dinge um mich herum. Was wir beide zu diesem Zeitpunkt nicht wissen; Wietlisbach ist an Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS, erkrankt. Die Geschichte, die er mir erzählt, dreht sich um seine mexikanischen Wurzeln. Ich höre gespannt zu und merke, dass ich den ursprünglichen Plan zum Artikel über Bord werfen muss.
Diese Geschichte hätte ursprünglich im Rahmen der Sommerserie «Zwei Welten» erscheinen sollen. Menschen, die neben der Schweizer Staatsbürgerschaft noch eine weitere haben und mehrere Kulturen im Herzen tragen. Meine Anfrage ging an José Wietlisbach. der trotz seines sehr schweizerisch klingenden Nachnamens mexikanische Wurzeln hat.
Wietlisbach und ich kennen uns seit neun Jahren. Vor der Anfrage für ein Treffen hatten wir einige Monate keinen Kontakt. Als ich ihn anrufe und mit einem small-talk-haften «Wie geht es dir?» anfange, verschlägt mir seine Antwort die Sprache. «Nicht so gut. Ich sitze seit einiger Zeit im Rollstuhl.» Meine erste Vermutung ist ein Unfall und dass der Rollstuhl nur temporär notwendig ist. Er erzählt aber, dass ihn das seit längerer Zeit plagt und zuerst als Schwächegefühl in einem Bein begonnen hat. Ich fühle mich pietätlos, danach zu fragen, ob er mir etwas über Mexiko erzählen kann. Er hört sich die Idee gespannt an und sagt zu, sofern ich nach Bad Zurzach kommen kann, wo er sich in der Reha befindet.
Vor Ort steigt mir die Duftmischung aus Chlor und Schwefel in die Nase. Die Rehaklinik und das ambulante Zentrum befinden sich gleich neben dem Thermalbad. Als ich José Wietlisbach erblicke, hat er ein Lächeln auf den Lippen. Seine stets gute Laune lässt er sich trotz allem nicht nehmen. Am Restaurant spazieren permanent lachende junge Menschen in Bademänteln vorbei. Es wirkt, als wären wir in einem Ferienresort und nicht in einer Rehaklinik. «Die Leute sind tatsächlich zum Wellnessen hier. Um von ihrem Hotel zum Thermalbad zu kommen, gehen sie durch die Rehaklinik», erklärt mir Wietlisbach. «Da prallen schon zwei Welten aufeinander. Menschen, die versuchen ins Leben zurückzukommen, und solche, die es in vollen Zügen geniessen können.»
José Wietlisbach sieht man dank seinen dunklen Augen, dem rabenschwarzen Haar und der bräunlichen Haut den Lateinamerikaner an. Der 37-Jährige erklärt, dass er aber meistens für einen Türken gehalten wird. Wir beide lachen. Es soll nicht das letzte Mal sein. Der Freiämter erzählt seine Geschichte. Sein Vater stammt aus Dottikon und ging nach Mexiko, um das Land und die Kultur kennenzulernen. Im mexikanischen Tampico findet er Arbeit und bleibt dort. Die Tochter des damaligen Arbeitgebers ist die Mutter von José Wietlisbach. Seine Eltern lernen sich kennen und lieben.
Wietlisbach erzählt die Geschichte seiner Eltern und seine eigene Lebensgeschichte und untermalt sie mit allerlei Klischees über Mexiko. Zu seiner Verteidigung gehören sie häufig zur Geschichte dazu. «Meine Mutter kam in Mexiko eher aus der gehobenen Schicht und wollte eine Hochzeit mit Limousine, während mein Vater Mariachis und Sombreros wollte und auf einen Pferd reiten. Meiner Mutter kamen fast die Tränen, weil sie auf keinen Fall auf das Pferd wollte.» Wietlisbach wird in Tampico geboren. Die Familie zieht anschliessend in die Schweiz, lebt in Dottikon und Muri und zieht schliesslich nach Sarmenstorf, wo er aufgewachsen ist. Das Gespräch fällt allerdings immer wieder auf seine aktuelle Situation. Seine Nervosität ist spürbar. Nach unserem Treffen geht es für ihn nach Basel, wo er endlich eine Diagnose erhalten soll, nachdem schon zahlreiche Krankheiten ausgeschlossen werden konnten. «Wenn es mich nicht allzu sehr mitnimmt, teile ich dir am Nachmittag mit, was es ist.»
Der Tag geht vorüber, ohne dass ich eine Nachricht erhalte. Ein mulmiges Bauchgefühl überkommt mich. Am nächsten Tag informiert er mich. Die Diagnose: ALS. Bei dieser Krankheit kommt es zu einer fortschreitenden und irreversiblen Schädigung der Nervenzellen in der Muskulatur. Muskelschwäche und Muskelschwund gehören zu den Symptomen. Mit der Zeit können unter anderem Störungen beim Schlucken, Sprechen und Atmen hinzukommen, was zum Tod führen kann. Grössere Bekanntheit in der Schweiz erhielt ALS durch einen weiteren Freiämter. Der Wohler Thomas Unteregger erhielt die Diagnose im Jahr 2004. Acht Jahre später ist er im Alter von 56 gestorben. 2007 hat er mit Esther Jenny die «ALS-Vereinigung.ch» gegründet. Untereggers Ziel war, die Krankheit bekannter zu machen und dass die Betroffenen und Angehörigen die Unterstützung erhalten, die sie benötigen. Diese Arbeit wird von der Vereinigung weitergeführt.
Recherchen führen mich zu Stephen Hawking, dem Astrophysiker, der unter dieser Krankheit litt. Das Bild, wie der Wissenschaftler in seinem Rollstuhl sitzt, die Zähne des Unterkiefers nach vorne geschoben und der Kopf in geneigter Haltung, und die roboterhafte Stimme seines Sprachcomputers hinterlassen bei mir gemischte Gefühle. Es ist möglich, mit der Krankheit zu leben, aber sie kann einen zeichnen.
Nach der Diagnose stellt Wietlisbach ein Video online, in dem er über seine Diagnose spricht und erklärt, dass er froh ist über jede Info zu Behandlungsmöglichkeiten. Die meisten aktuellen Therapien haben einen Schwerpunkt im Lindern der Symptome und einer psychologischen Betreuung. Der Sarmenstorfer wäre nicht er selbst, wenn er das Video nicht mit einer Grimasse eröffnen und zwischen seinen ernsten Aussagen Witze einbauen würde.
Am Ende meines Besuches in Bad Zurzach begeben wir uns nach draussen, um ein Foto zu schiessen. Als Kulisse dient uns ein kleiner Park vor dem Gebäude der Reha-Klinik. Wasser plätschert im Teich und Koi-Fische in diversen Farben schwimmen vorbei. Nicht weniger farbenprächtig sind die Pflanzen im Park. Wietlisbach platziert sich auf einer Bank mitten in diesem schönen Stück Natur. Dann lächelt er in die Kamera und löst grosse Bewunderung in mir aus. Wie positiv und optimistisch er damit umgeht. «Ich habe meine Hochs und Tiefs, aber eigentlich geht es mir ganz gut», sagt er.
Wietlisbach hat noch einiges vor im Leben. Er ist Vater von zwei kleinen Söhnen, die er aufwachsen sehen möchte. Er will wieder Sport treiben und die angefangene Ausbildung beim «Rettungsdienst Neeser» in Wohlen als Rettungssanitäter beenden. Vieles muss warten. Aber er lässt sich nicht unterkriegen. Ich wollte einen Bericht über einen Mann schreiben, der in der Schweizer und der mexikanischen Kultur verankert ist. Daraus geworden ist die Geschichte, wie eine Krankheit ein Leben komplett verändern kann und wie eine starke Person damit umgeht.