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Questions fréquentes sur le consentement présumé
Les questions et réponses suivantes montrent comment le projet de loi proposé prévoit de réglementer le consentement présumé :
Pourquoi le principe du consentement présumé devrait-il être introduit ?
Le nombre de dons reste relativement faible en Suisse. De nombreuses personnes ne précisent malheureusement pas de leur vivant si elles souhaitent faire un don d’organes ou de tissus après leur décès. De plus, elles en informent rarement leurs proches. Or, lorsqu’ils n’ont pas connaissance de la volonté du défunt, les proches s’opposent souvent au prélèvement une fois consultés à ce sujet à l’hôpital. Toutefois, la majorité de la population se déclare fondamentalement favorable au don d’organes dans les sondages d’opinion. En introduisant le principe du consentement présumé, le Conseil fédéral et le Parlement entendent mieux exploiter le potentiel de dons existant dans le but d’améliorer les chances des personnes en attente d’un organe. Les expériences faites à l’étranger montrent que le consentement présumé peut contribuer à augmenter le nombre de dons.
Qu’est-ce qui changerait avec le consentement présumé ?
Selon le principe du consentement présumé, toute personne est considérée comme donneuse d’organes, sauf si elle a exprimé de son vivant son souhait de ne pas l’être. Les proches continueront néanmoins d’être consultés lorsqu’une personne n’a pas exprimé sa volonté de son vivant (c’est pourquoi on parle de consentement présumé au sens large). Ils peuvent refuser le prélèvement s’ils savent ou supposent que la personne décédée s’y serait elle-même opposée. Si la personne n’a pas consigné sa volonté et qu’aucun proche n’est joignable, les organes ne peuvent pas être prélevés.
Informations complémentaires : Don d’organes : principe du consentement explicite ou présumé ?
Que dois-je faire si je ne veux pas être donneur d’organes après mon décès ?
Selon le principe du consentement présumé, les personnes qui refusent que des organes ou des tissus soient prélevés après leur décès devront en faire part explicitement. Le Conseil fédéral créera un nouveau registre à cet effet, dans lequel il sera possible de consigner sa décision.
Que dois-je faire si je veux être donneur d’organes après mon décès ?
En principe, il ne faut rien faire. Le consentement présumé signifie que les médecins peuvent partir du principe qu’une personne qui n’a pas exprimé son refus de donner ses organes est donneuse. Il reste toutefois utile de consigner son consentement au don, par exemple dans le registre, et de le communiquer à ses proches.
Quel serait le rôle des proches si le consentement présumé était adopté ?
En l’absence d’un document attestant de la volonté de la personne en fin de vie, les médecins doivent consulter les proches. Ceux-ci doivent alors se demander ce que la personne déciderait si elle en avait la possibilité. Les proches peuvent s’opposer à un prélèvement d’organes si cela correspond à la volonté présumée de la personne concernée.
Que se passerait-il si les proches ne sont pas joignables ?
Si aucune volonté n’a été exprimée sous quelque forme que ce soit et que les proches restent injoignables en dépit des recherches effectuées, le prélèvement d’organes et de tissus sera interdit en cas d’application du principe du consentement présumé tel qu’il est prévu.
Qui sont les « proches » pouvant faire valoir le droit d’être consultés ?
Les « proches » au sens de cette réglementation sont les concubins (époux, partenaire enregistré ou personne ayant mené une vie de couple avec la personne concernée), les enfants, les parents, les frères et sœurs, les grands-parents ou d’autres personnes qui sont étroitement liées à la personne en fin de vie. Le proche habilité à prendre la décision est celui qui entretient les liens les plus étroits avec la personne en fin de vie. Les personnes de confiance désignées par la personne concernée ont les mêmes droits que les proches.
À qui s’appliquerait le principe du consentement présumé ?
Une fois introduit, le principe du consentement présumé s’appliquerait en principe à toutes les personnes qui décèdent en Suisse et qui entrent en ligne de compte sur le plan médical pour un don d’organes. Le même principe s’applique toujours : si la personne en fin de vie n’a pas exprimé sa volonté, ses proches doivent être consultés.
Le principe du consentement présumé s’appliquerait-il aussi aux touristes ?
Oui. Toutefois, si la personne n’a pas clairement exprimé sa volonté, dans ce cas également, ses proches doivent être consultés. Le prélèvement d’organes ou de tissus n’est autorisé que si les proches ne formulent pas de refus. Les proches doivent respecter la volonté présumée de la personne concernée. Si aucun proche n’est joignable, aucun prélèvement n’est autorisé. De cette manière, les touristes non plus n’ont pas à craindre que leurs organes soient prélevés contre leur volonté.
Qu’en est-il des enfants et des adolescents ?
Comme jusqu’alors, les adolescents à partir de 16 ans peuvent exprimer leur volonté de faire un don de manière autonome et contraignante. Les adolescents de plus de 16 ans sont soumis aux mêmes règles que les adultes. Pour les enfants plus jeunes, les proches sont consultés, généralement les parents. Dans leur décision, ils doivent néanmoins tenir compte de l’opinion de l’enfant. Si les proches ne sont pas joignables, le prélèvement d’organe est interdit.
Le consentement présumé signifie-t-il que toute personne décédée serait automatiquement donneuse d’organes ?
Non, aucun organe ou tissu ne pourrait être prélevé après le décès sur une personne qui a consigné son refus.
En outre, les conditions médicales pour un don d’organes resteraient les mêmes : seules les personnes décédées à la suite d’une lésion cérébrale sévère ou d’un arrêt circulatoire persistant survenus dans une unité de soins intensifs d’un hôpital peuvent être donneuses. Le don d’organes n’est pas possible si la personne est décédée en dehors d’un hôpital.
Où peut-on consigner sa volonté pour ou contre le don d’organes ?
Si le principe du consentement présumé est adopté, la Confédération mettra en place un nouveau registre. Les personnes qui ne veulent pas que des organes ou des tissus soient prélevés après leur décès devraient inscrire ce refus dans le registre. Elles pourront également y inscrire leur consentement. Il sera aussi possible de préciser si le refus s’applique à certains organes ou tissus spécifiques. Par ailleurs, il sera possible de déléguer la compétence de prendre la décision à une personne de confiance.
Qui aurait accès aux données enregistrées dans le registre ?
L’accès au registre sera réservé aux personnes qui, dans les hôpitaux, sont actuellement déjà responsables du don d’organes et doivent déterminer si une personne est donneuse. Elles ne pourront consulter le registre que pour vérifier le statut d’un patient au pronostic sans issue, pour lequel la décision d’interrompre les mesures de maintien en vie a déjà été prise.
Avec le principe du consentement présumé, est-il possible de revenir sur sa décision ?
Oui, la déclaration consignée dans le registre peut à tout moment être modifiée par la personne elle-même. Il est néanmoins important d’informer les proches du changement de décision.
Ma carte de donneur restera-t-elle valable si le principe du consentement présumé est adopté ?
Oui, les options actuelles pour déclarer sa volonté (carte de donneur, mention dans les directives anticipées ou dans le dossier électronique du patient) resteront valables. Il est toutefois recommandé de consigner cette volonté également dans le registre, car cela sera le moyen le plus fiable pour s’assurer que la déclaration soit trouvée rapidement.