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Nous rapportons une enquête d'opinion auprès du personnel médical et infirmier des soins intensifs, des urgences et du bloc opératoire, effectuée dans le cadre du projet Donor Action. Cette enquête effectuée par questionnaire anonyme portait sur les attitudes envers le don et la transplantation d'organes. Elle a été effectuée dans un hôpital universitaire, centre de transplantation et dans un grand hôpital régional sans programme de transplantation. Les principaux résultats montrent une attitude plus positive dans l'hôpital régional, face à ces questions. Le don d'organes et la transplantation soulèvent de nombreuses interrogations auprès du personnel médico-infirmier, tout particulièrement sur la mort cérébrale, pour laquelle il est à noter que seuls 80% des soignants des deux hôpitaux considèrent que cette dernière est une confirmation de la mort. Ce résultat démontre qu'il n'est pas possible d'aborder la question de la mort à l'aide de la seule science médicale.
La Suisse, tout comme l'ensemble des pays occidentaux, souffre d'un déséquilibre croissant entre le nombre de donneurs d'organes et celui des patients nécessitant une transplantation. En 2000, 952 patients étaient inscrits en Suisse sur une liste d'attente en vue d'une transplantation, alors que seulement 98 donneurs d'organes ont été identifiés. Pour considérer l'ensemble du problème, il faut encore relever qu'un donneur est susceptible de fournir 5-8 organes ainsi que de nombreux tissus (cornée, vaisseaux, os, etc.), tel que le démontre le nombre de patients transplantés qui s'élèvent à 402.
Avant 1997, la plupart des hôpitaux suisses ne possédaient pas de données sur le nombre de donneurs potentiels d'organes qu'ils traitaient. Une telle donnée est importante, car elle est susceptible d'augmenter le nombre actuel de donneurs par une identification plus précoce de ceux-ci. Une autre mesure susceptible d'améliorer cette situation concerne le personnel médical et infirmier impliqué dans la prise en charge des donneurs d'organes et des transplantés. De nombreux indices font suspecter qu'il existe un décalage parfois important entre l'avis des «transplanteurs» d'organes et celui des autres soignants, tels que le personnel des soins intensifs, de salles d'opération (anesthésistes et instrumentistes) et des urgences. Une telle divergence d'opinion est susceptible de troubler le climat relationnel entourant le don et la transplantation d'organes et de favoriser les réactions de refus. Il n'existe malheureusement que fort peu de données sur les attitudes du personnel soignant face à ce domaine dans notre pays.
Dans le but de combler cette lacune, il a été décidé que notre institution participe au programme Donor Action. Il s'agit d'un projet international visant à donner aux hôpitaux intéressés des ressources pour identifier tous les donneurs potentiels d'une part et déterminer les attitudes des soignants face au don d'organes et à la transplantation d'autre part. L'objectif final est d'améliorer la détection précoce de tous les donneurs, de favoriser le développement d'attitude positive dans le personnel médical et infirmier et, finalement, de développer une approche plus empathique des proches des donneurs d'organes.1-4 En 1997, un groupe de travail visant à implanter le projet Donor Action dans notre pays a été mis sur pied, suivi par la création d'une fondation (FSOD, Foundation to Support Organ Donation), dont le secrétariat est géré par la coordination locale de transplantation du CHUV.
L'objectif de cet article est de présenter quelques résultats importants de l'enquête sur les attitudes du personnel médical et infirmier face au don d'organes et à la transplantation.
L'étude a été effectuée au CHUV durant la période du 01.01.97 au 31.05.98. Elle comportait trois parties : 1) une analyse rétrospective de dossiers médicaux visant à identifier les donneurs potentiels non identifiés ; 2) une enquête auprès du personnel médical et infirmier ; 3) l'identification des points nécessitant des changements dans la prise en charge des donneurs d'organes. L'étude a également été effectuée à l'hôpital régional de Sion, ce qui a permis de comparer les données d'un hôpital universitaire effectuant de nombreuses transplantations d'organes, avec celles d'un hôpital régional de référence doté de soins intensifs mais n'effectuant pas de transplantations d'organes. Durant la période de l'enquête, le CHUV exploitait un total de 860 lits dont 39 lits de soins intensifs adultes. L'hôpital de Sion exploitait 270 lits dont 11 de soins intensifs.
L'enquête auprès du personnel visait à déterminer : 1) les attitudes et les connaissances vis-à-vis du don d'organes et de la transplantation ; 2) le niveau de confort du personnel durant le processus de don d'organes ; 3) les besoins en formation/information dans ce domaine. Un questionnaire anonyme a été distribué à cet effet au personnel médical et infirmier des soins intensifs adultes, des urgences et du bloc opératoire du CHUV et de l'hôpital de Sion.
Au CHUV, 533 questionnaires ont été distribués, alors que 140 ont été distribués à l'hôpital régional de Sion (tableau 1). Au CHUV, 305 questionnaires ont été retournés, correspondant à 58% du personnel médical et 56% du personnel infirmier. A Sion, 115 questionnaires ont été retournés, ce qui donne un taux de participation nettement plus élevé (82%). Ces données démontrent l'intérêt soulevé par cette enquête. Le tableau 2 résume quelques données démographiques importantes du personnel interrogé dans ces deux hôpitaux. Au CHUV, 81% du personnel déclaraient soutenir le don d'organes. Une telle attitude positive était encore plus marquée à l'hôpital régional de Sion où 96% répondaient positivement. Personne ne s'opposait au don d'organes à l'hôpital de Sion contre 8% au CHUV. A relever que 11% au CHUV étaient sans opinion contre 4% à Sion. Deux tiers des soignants lausannois déclaraient vouloir donner leurs organes, contre 88% à Sion. Concernant le don d'organes chez un enfant décédé, seuls 46% de soignants du CHUV pouvaient l'envisager contre 78% à Sion.
Au CHUV, 7% des soignants ont dit accepter de faire don des organes d'un proche contre son gré ; cette proportion s'élevait à 18% à Sion. Ces quelques chiffres illustrent clairement les différences d'attitude des soignants entre un hôpital «transplanteur» et un hôpital «non transplanteur».
Une série de questions concernait le diagnostic de la mort cérébrale et la procédure dans l'hôpital (tableau 3). De manière fort surprenante, seuls 80% des soignants des deux hôpitaux estiment que la mort cérébrale est une détermination valable de la mort, alors que 11% pensent que non, et 9% ne savent pas. Il faut souligner que cet avis concerne aussi bien les médecins que les infirmières.
Le confort psychologique des soignants face au don d'organes varie selon les situations (tableau 4). Alors que les soignants se sentent confortables dans le réconfort des familles, ils sont moins à l'aise pour expliquer la mort cérébrale et effectuer la demande de don. On constate également que seules quelques personnes clés participent à toutes les étapes du processus.
Une question concernait les besoins en information ou en formation du personnel soignant (tableau 5). Au CHUV, 23% des soignants interrogés ont eu l'occasion de participer à la prise en charge d'un donneur contre 0% à Sion. Une telle différence illustre l'exposition plus large des soignants de l'Hôpital universitaire aux questions de transplantation. Elles s'illustrent aussi par une plus forte demande en formation d'un hôpital universitaire.
Cette enquête fournit de nombreuses indications sur les attitudes des soignants face au don d'organes et à la transplantation. Ces attitudes varient largement avec les corps de métiers et l'hôpital où s'exerce l'activité professionnelle. Elle varie également fortement d'un individu à l'autre, en fonction des valeurs et des croyances de chacun.
Nos données montrent qu'au moment de l'enquête, les attitudes développées par les soignants de l'hôpital régional étaient plus positives que celles des soignants de l'hôpital universitaire. Comment expliquer cette différence ? Plusieurs explications peuvent être avancées. Tout d'abord, les soignants de l'hôpital régional sont moins souvent confrontés aux situations de don d'organes que ceux de l'hôpital universitaire. De plus, ils ne vivent que la partie du don d'organes jusqu'au prélèvement, mais non pas la partie liée à la transplantation. Plusieurs facteurs sont susceptibles d'expliquer l'attitude plutôt négative des soignants des urgences, des soins intensifs et de salles d'opération de l'hôpital universitaire. Premièrement, il existe des tensions ou désaccords quant au choix des receveurs. La mise en liste des toxicomanes actifs ou repentis et des patients âgés (60-65 ans) soulève beaucoup de discussions parmi les soignants. Elle divise fréquemment les chirurgiens transplanteurs et ces soignants. Deuxièmement, les complications liées à la transplantation d'organes impliquent des séjours parfois prolongés en soins intensifs. De tels traitements impliquent des souffrances parfois considérables chez les patients transplantés. Il arrive même parfois que les traitements entrepris soient considérés comme de l'acharnement thérapeutique par certains soignants. Troisièmement, le prélèvement multiple d'organes peut être vécu comme un événement violent, particulièrement par les professionnels de la salle d'opération (anesthésistes et instrumentistes). Plusieurs études soulignent que la proportion des porteurs de carte de donneur est particulièrement basse parmi les infirmiers des soins intensifs des hôpitaux où l'on pratique la transplantation d'organes.
Faut-il les interpréter comme témoignage de la diversité des valeurs et croyances de chacun ou faut-il envisager d'essayer de modifier ces attitudes ? Au CHUV, un effort d'information et de formation est entrepris depuis le début du projet Donor Action. Les coordinateurs de transplantation donnent des informations au personnel qui le sollicitent et participent à la formation du personnel des services directement concernés (urgences, soins intensifs, anesthésie). L'ouverture des commissions de mise en liste de transplantation aux soignants des secteurs concernés constitue également un moyen de renforcer les attitudes positives.
Un résultat plutôt surprenant de cette étude était le constat qu'environ 20% des soignants, médecins et infirmiers, ne sont pas complètement convaincus que la mort cérébrale correspond à la mort de l'individu. Suis-je bien mort si mon cerveau est mort ? Est-ce bien le cerveau le seul moteur de notre vie ? Y a-t-il autre chose au-delà du concept de mort cérébrale ? Même si la science médicale répond clairement à cette question, puisque l'évolution irrémédiable des patients avec tous les signes de mort cérébrale est clairement démontrée par plusieurs études, elle ne répond pas au questionnement normal de l'individu face à la mort. Cette hésitation à considérer la mort cérébrale comme la véritable mort démontre à l'évidence que la mort n'est pas uniquement un diagnostic médical ; elle est beaucoup plus que cela. La sensibilité, le vécu, les croyances religieuses et les représentations de chacun font que devant cet événement si important et si difficile à comprendre et à accepter, le soignant se trouve face à lui-même et à ses limites. Devant un patient en mort cérébrale, le personnel soignant est appelé à poursuivre les traitements et les soins non pas pour le patient lui-même mais pour maintenir ses organes en vie. Cette fragmentation des soins et de l'approche de l'individu malade pose beaucoup de questions. Dans le cas d'un donneur d'organes, les soins aux organes sont plutôt d'ordre biologique, alors que la prise en charge de la famille constitue un événement émotionnellement fort. Les infirmiers de soins intensifs qui soignent des patients en mort cérébrale déclarent se comporter exactement comme s'ils étaient vivants : ils leur parlent, leur expliquent les soins, leur humidifient la bouche comme s'ils avaient soif et leur expliquent les examens qui sont effectués. L'attitude des anesthésistes face à la mort cérébrale illustre également la complexité de cette question. Même si la raison nous dicte que les patients en mort cérébrale n'ont pas besoin d'anesthésie, d'analgésie ni de sédation, des enquêtes récentes montrent que plus de la moitié des anesthésistes administrent une anesthésie générale pour le prélèvement des organes.5C'est également le cas dans notre hôpital. Ces considérations illustrent la nécessité de l'approche de la mort cérébrale dans un contexte non exclusivement médical et qui intègre d'autres dimensions émotionnelles et spirituelles.
L'approche globale des soins infirmiers dit qu'il est nécessaire de considérer le patient comme faisant partie d'une famille et par conséquent tenir compte de l'effet de sa maladie sur les autres membres de la famille. La force de ces liens est bien visible dans la situation difficile de la mort cérébrale. Les émotions très fortes qui sont dégagées par le cercle familial contribuent à renforcer les incertitudes du patient.
Cette enquête effectuée au CHUV et à l'hôpital régional de Sion démontre que les attitudes du personnel médical et infirmier développées face au don d'organes et à la transplantation sont diverses et complexes.
Elles varient avec le corps de métiers, les circonstances et le lieu de travail. Elles sont en plus fortement dépendantes des valeurs et croyances propres de chaque individu. Le questionnement du personnel soignant est très proche de celui du citoyen.