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Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich KV.2013.00067 II. Kammer Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichter Bachofner Sozialversicherungsrichterin Sager Gerichtsschreiber Brühwiler Urteil vom 4. Februar 2014 in Sachen X.___, geb. 2000 Beschwerdeführerin vertreten durch die Mutter Y.___ gegen KLuG Krankenversicherung Gubelstrasse 22, 6300 Zug Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. X.___, geboren 2000, ist bei der KLuG Krankenversiche rung (nachfolgend: KLuG ) obligatorisch krankenversichert. Die Versicherte lei det am Rett -Syndrom (vgl. Urk. 1 S. 1). Mit Fragebogen vom 7. März 2013 ( Urk. 7/19/11) gab die Kinder-Spitex einen zeitlichen Aufwand von je 180 Minuten pro Einsatztag für Grundpflege und Überwachung an. Die KLuG lehnte mit Verfügung vom 21. März 2013 (Urk. 8/8/11) die Kostenübernahme von Leistungen der Kinder-Spitex, welche über die Grundpflegeleistungen im Umfang von drei Stunden pro Einsatztag beziehungsweise 13.5 Stunden pro Monat hinausgehen, ab. Dagegen erhob die Ver sicherte, vertreten durch ihre Mutter, mit Eingaben vom 25. März (Urk. 8/8/9) und 15. April 2013 (Urk. 2/8) Einsprache und beantragte die Weiterausrichtung der Spitex-Leistungen für die Grund pflege und die Überwachung im bisherigen Umfang. Mit Einspracheentscheid vom 30. Juli 2013 wies die KLuG die Ein sprache ab (Urk. 8/2). 2. 2.1 Ebenfalls a m 30. Juli 2013 (Datum Poststempel) erhob die Versicherte Rechtsverzögerungsbeschwerde (Prozess-Nr. KV.2013.00067) mit den Anträgen, es sei festzustellen, dass die per 1. März 2013 erfolgte Leistungskürzung Art. 54 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) verletze, und es sei die KLuG anzuweisen, per sofort und während des laufenden Verfahrens Kostengutsprache im bisherigen Umfang zu leisten ( Urk. 1 S. 3). Mit Vernehmlassung vom 16. Oktober 2013 stellte die KLuG den Antrag auf Beschwerdeabweisung ( Urk. 6). 2.2 Gegen den Einspracheentscheid vom 30. Juli 2013 (Urk. 8/2) erhob die Versi cherte am 27. August 2013 (Datum Poststempel) Beschwerde (Prozess-Nr. KV.2013.00077) mit dem Antrag, der Entscheid sei aufzuheben und die KLuG sei zu verpflichten, im bisherigen Umfang Kostengutsprache für ärztlich ange ordnete Spitex -L eistungen gemäss Bedarfsmeldeformular vom 5. Juni 201 2 zu leisten; eventuell sei die Sache zu weiteren Sachverhaltsabklärungen und zum neuen Entscheid zurückzuweisen. Ferner sei die KLuG zu verpflichten, während des laufenden Verfahrens Kostengutsprache im bisherigen Umfang zu leisten (Urk. 8/1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 30. Oktober 2013 (Urk. 7) bean tragte die KLuG die Abweisung der Beschwerde. 2.3 Mit Verfügung vom 1. November 2013 (Urk. 9) wurde der Prozess Nr. KV.2013.00077 in Sachen der Parteien mit dem vorliegenden Prozess Nr. KV.2013.00067 vereinigt und unter dieser Prozessnummer weitergeführt. Der Prozess Nr. KV.2013.00077 wurde als dadurch erledigt abgeschrieben. 2.4 Mit Eingabe vom 24. November 2013 (Urk. 11) liess sich die Beschwerde führerin nochmals vernehmen und beantragte unter anderem die Durchführung einer öffentlichen Verhandlung. Das Gericht zieht in Erwägung: 1. Soweit die Beschwerdeführerin mit Beschwerde vom 3 0. Juli 2013 ( Urk. 1) beantragte, es sei festzustellen, dass die Beschwerdegegnerin eine Rechtsverwei gerung respektive Rechtsverzögerung begangen habe, ist darauf - nachdem die Beschwerdegegnerin am gleichen Tag, an dem die Rechtsverzögerungs- respek tive Rechtsverweigerungsbeschwerde erhoben wurde, in der Sache entschieden hat - mangels Rechtsschutzinteresses nicht einzutreten ( vgl. BGE 125 V 374 E. 1). Ungeachtet der formellen Natur der Rüge der Rechtsverzögerung respek tive Rechtsverweigerung besteht nach Wegfall des aktuellen Interesses auch konventionsrechtlich kein Anspruch auf Feststellung, dass die gerügte Rechts ver letzung stattgefunden hat (BGE 123 II 287 E. 4a mit Hinweis). 2. 2.1 Nach Art. 24 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) über nimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten für die Leistun gen gemäss den Art. 25 bis 31 nach Massgabe der in den Art. 32 bis 34 KVG festgelegten Voraussetzungen. Die Leistungen umfassen unter anderem Unter suchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die ambulant, bei Hausbe suchen, stationär, teilstationär oder in einem Pflegeheim durch Personen durch geführt werden, die auf Anordnung oder im Auftrag eines Arztes oder einer Ärztin Leistungen erbringen ( Art. 25 Abs. 2 lit. a Ziff. 3 KVG). 2.2 Gestützt auf Art. 33 Abs. 2 und 5 KVG in Verbindung mit Art. 33 lit. b der Ver ordnung über die Krankenversicherung (KVV) hat das Departement des Inneren (EDI) den Leistungsbereich der ambulant oder im Pflegeheim erbrachten Krankenpflege in Art. 7 ff. der Krankenpflege-Leistungsverordnung ( KLV) näher um schrieben. Nach Art. 7 Abs. 1 KLV übernimmt die Versicherung nach lit. a die von Pflegefachfrauen und Pflegefachmännern ( Art. 49 KVV) oder nach lit. b von Organi sationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause ( Art. 51 KVV) aufgrund der Bedarfsabklärung auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbrachten Leistungen. Gemäss Abs. 2 sind Leistungen im Sinne von Abs. 1 Massnahmen der Abklärung und Beratung ( lit. a), der Untersuchung und Behandlung ( lit. b) sowie der Grundpflege ( lit. c). Auch psychisch erkrankte Personen haben zunächst wie die körperlich Erkrank ten Anspruch auf Massnahmen der Abklärung und Beratung gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. a KLV. Diese Massnahmen umfassen die Abklärung des Pflegebedarfs und des Umfeldes der versicherten Person sowie die Planung der notwendigen Massnahmen einerseits ( Ziff. 1) und die Beratung des Patienten oder der Pati entin sowie gegebenenfalls der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirken den bei der Durchführung der Krankenpflege andererseits ( Ziff. 2). Unter der Behandlungspflege gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. b KLV sind sodann Pflegemassnahmen mit diagnostischer und therapeutischer Zielsetzung zu verstehen. Ent sprechende Massnahmen fallen auch bei psychisch erkrankten Personen in die Leistungspflicht der Krankenversicherer. Dagegen können keine Massnahmen vergütet werden, die psychotherapeutischen Charakter aufweisen (BGE 131 V 178 E. 2.2.1 f.). Gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV haben sowohl körperlich wie auch psychisch erkrankte Personen Anspruch auf Massnahmen der Grundpflege. Dazu gehört einerseits die allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobili sieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Kör perpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken ( Ziff. 1). Bei psy chisch erkrankten Personen wurden zusätzlich Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung in der grundlegenden Alltagsbewältigung als leistungspflichtig erklärt wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmass nahmen ( Ziff. 2). 2.3 Die Leistungspflicht nach Art. 7 KLV setzt bei psychisch erkrankten Personen voraus, dass ein behandlungsbedürftiger psychischer Gesundheitsschaden vor liegt. Grundlage für den Entschädigungsanspruch von Leistungen bildet der ärztliche Auftrag oder die ärztliche Anordnung, welche aufgrund der Bedarfsabklärung und der gemeinsamen Planung der notwendigen Massnahmen näher umschrieben sind ( Art. 8 Abs. 1 KLV). Aus diesem Erfordernis folgt des Weite ren, dass die erkrankte Person in ärztlicher Behandlung stehen muss. Keine ärztliche Behandlung im Sinne des KVG bilden psychotherapeutische Mass nahmen, die lediglich zum Zweck der Selbsterfahrung, der Selbstverwirklichung oder der Persönlichkeitsreifung oder zu einem anderen nicht auf die Behand lung einer Krankheit gerichteten Zweck durchgeführt werden ( Art. 2 Abs. 2 KLV). In solchen Fällen besteht auch kein Anspruch auf Pflegemassnahmen nach Art. 7 KLV. Entscheidend für die Leistungspflicht des Krankenversicherers ist somit, dass es sich um krankheitsbedingte Pflegemassnahmen und nicht um Massnahmen handelt, die aus andern persönlichen oder sozialen Gründen erfor derlich sind (Urteil des Bundesgerichts, K 101/04 vom 1 8. März 2005 E. 1.2 und E. 2.2). 3. 3.1 Zu prüfen ist die Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin im Rahmen der obliga torischen Krankenpflegeversicherung. Der Anspruch auf Kinder- Spitex leistungen selbst ist grundsätzlich unbestritten, ebenso der Anspruch auf Grundpflege im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 1 KLV. Strittig und zu prüfen ist hingegen, ob die Beschwerdegegnerin Leistungen der Kinder-Spitex im Aufwand von drei Stunden pro Einsatztag für Überwa chung gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV zu vergüten hat, wobei insbeson dere umstritten ist, ob das Rett -Syndrom als psych ische Krankheit im Sinne der vorgenannten Bestimmung gilt. 3.2 Die Beschwerdegegnerin stellte sich im angefochtenen Entscheid auf den Stand punkt, dass es sich bei der Rett -Krankheit nicht um eine psychische Krankheit im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV handle. Aber selbst wenn eine psy chische Krankheit vorläge, würden die geltend gemachten Leistungen im Zusammenhang mit der Förderung der psychosozialen Lebensgestaltung und Beziehungen nicht in den Anwendungsbereich von Art. 7 KLV fallen und dem entsprechend auch keine Pflichtleistungen darstellen, da sie hauptsächlich darauf ausgerichtet seien, die Beschwerdeführerin physisch oder psychisch zu begleiten und dabei zu helfen, ihre persönlichen Kapazitäten, wie auch ihre sozialen Beziehungen zu entwickeln ( Urk. 8/2 S. 4 Ziff. 3.2). 3.3 Demgegenüber vertrat die Beschwerdeführerin die Auffassung, beim Rett -Syn drom liege eine Erkrankung des Nervensystems vor, welche sowohl mit körper lichen wie auch mit schwerwiegenden psychischen Beeinträchtigungen einher gehe. Dementsprechend stünden ihr zusätzliche Massnahmen zur Grundpflege gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV in Form von Überwachung und Unter stützung zu ( Urk. 1 S. 5 f. Ziff. 2.5). 4. 4.1 Es ist unbestritten und aufgrund der Akten erstellt, dass die Beschwerdeführerin am Rett -Syndrom leidet (vgl. Urk. 7/19/8). Strittig und vorab zu klären ist jedoch, ob es sich dabei um eine psychische Krankheit im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV handelt. 4.2 Zwar spricht für die Annahme der Beschwerdegegnerin, beim Rett -Syndrom handle es sich nicht um eine psychische Krankheit, der Umstand, dass dieses beschrieben wird als wahrscheinlich X- chromosomal -dominante erbliche Erkrankung mit Hirnatrophie, verringerter Dendritenzahl kortikaler Neuronen und Hypopigmentierung der Substantia nigra sowie Hyperammonämie, die fast ausschliesslich bei Mädchen auftritt (Pschyr embel, Klinisches Wörterbuch, 259. Aufl., Berlin/New York 2002, S. 1447), und dass es dementsprechend auch in der Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) nicht unter den psychischen Erkrankungen und Entwicklungsrückständen (Ziffer 401-406) sondern unter Ziffer 383 als heredo -degenerative Erkrankung des Nervensystems aufgeführt wird. 4.3 Entscheidend erscheint aber, dass das Rett -Syndrom in der internationalen Klassi fikation psychischer Störungen, ICD-10 Kapitel V [F], unter einer eigenen Ziffer (F84.2) unter den Entwicklungsstörungen figuriert. Es wird dort als ein Zustandsbild unklarer Genese dargestellt, das bisher nur bei Mädchen be schrieben, das aber auf der Grundlage eines charakteristischen Beginns, Ver laufs und Symptom-Musters differenziert worden sei. Einer scheinbar normalen oder weitgehend normalen frühen Entwicklung folge typischerweise ein teil weiser oder vollständiger Verlust von erworbenen Fähigkeiten im Gebrauch der Hände und der Sprache, zusammen mit einer Verlangsamung des Kopfwachstums, mit einem Krankheitsbeginn meist zwischen dem 7. und 24. Lebensmonat. Der Verlust zielgerichteter Handbewegungen, Stereotypien in Form wringender Handbewegungen und Hyperventilation seien besonders charakteristisch. So zial- und Spielentwicklung seien in den ersten zwei oder drei Jahren gehemmt, ein gewisses soziales Interesse werde jedoch meist aufrechterhalten. Während des mittleren Kindesalters bestehe die Tendenz zur Entwicklung einer Rumpfataxie und Apraxie einhergehend mit Skoliose oder Kyphoskoliose, und manchmal bestünden choreo-athetoide Bewegungen. Es resultiere immer eine schwere intellektuelle Beeinträchtigung. Häufig entwickelten sich Anfälle während der frühen oder mittleren Kindheit (vgl. Dilling / M ombour /S chmidt [Hrsg.], Internationale Klassifikation psychischer Störungen, ICD-10 Kapitel V [F], Klinisch-diagnostische Leitlinien, 8. Aufl. 2011, S. 347 ). In der allgemeinen Einleitung wird zudem festgehalten, dass heute - trotz immer noch bestehender Unsicherheit über ihre nosologische Zuordnung - ausreichende Informationen vorlägen, die die Einordnung des Rett -Syndroms wie auch des Asperger -Syn droms in die Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (F84) rechtfer tigten (vgl. Dilling / Mombour /Schmidt [Hrsg.], a. a. O., S. 39 unten). 4.4 Zusammengefasst kann demnach davon ausgegangen werden, dass bei der Rett -Krankheit (auch) ein psychischer Gesundheitsschaden mit Krankheitswert vor liegt, der grundsätzlich Anspruch auf Leistungen nach Art. 7 KLV zu begründen vermag. 5. 5.1 Demnach ist weiter zu klären, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin unter dem Titel „Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen bei der grundlegenden Alltagsbewältigung“ im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV für die von der Spitex erbrachten Pflegeleistungen aufzukommen hat. 5.2 Das streitige Leistungsbegehren stützt sich auf eine ärztliche Anordnung von Dr. med. Z.___, Kinderarzt FMH, vom 5. Juni 2012 (Urk. 7/19 / 13), wel cher einen Spitex -B edarf von 28 Stunden Grundpflege pro Monat im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV als notwendig erachtete. Aus dem Fragebogen zum Kin der- Spitex einsatz vom 7. März 2013 (Urk. 7/19 / 11 ) und gestützt auf die Pflegedokumentatio n vom 8. Januar 2013 (Urk. 7/19/ 9-10) ergibt sich sodann ein zeitlicher Aufwand von 180 Minuten für die Grundpflege und ein solcher von ebenfalls 180 Minuten für die Überwachung pro Einsatztag. Hochgerechnet auf einen Monat (bei Annahme von vier Einsatztagen, Urk. 7/2 S. 2, Urk. 7/10 ) beläuft sich der Aufwand auf total 27 Stunden. Aus den Akten ist sodann ersichtlich, dass der voraussichtliche Pflegebedarf gemäss Bedarfsformular seit Juli 2008 bei 20 Stunden pro Monat lag (vgl. Urk. 7/19 / 18, Urk. 7/19/ 20, Urk. 7/19/ 36 ) und per Juni 2012 auf 28 Stun den anstieg (Urk. 7/19 / 13), was Dr. Z.___ in seinem Schreiben vom 22. März 2013 an den Vertrauensarzt der Beschwerdegegnerin mit vermehrte m Aufwand (Ver schlechterung des Gesamtbildes, zunehmende Skoliose, Operation im No vember 2012) begründete (Urk. 7/19 / 8). Ferner wurden die von der Kinder-Spitex bis lang eingereichten Rechnungen bis anhin von der Beschwerdegegnerin ohne Beanstandungen bezahlt (Urk. 8/8/2). 5.3 Während die Grundpflege im Umfang von 180 Minuten pro Einsatztag von den Parteien unbestritten blieb, beanstandete die Beschwerdegegnerin die geltend gemachten 180 Minuten für die Überwachung. Diese ist gemäss vorgenanntem Fragebogen vom 7. März 2013 umschrieben mit „stetige Überwachung notwen dig, Epilepsie, Unfall- und Verletzungsgefahr, psychosoziale Lebensgestaltung/Beziehungen fördern“ (Urk. 7/19 / 11). Die von der Kinder-S pitex in diesem Zusammenhang erbrachten Überwachungs- und Unterstützungsleist ungen sind klar als Massnahmen zur Bewältigung grund legender alltäglicher Lebensverrichtungen zu qualifizieren, welche die Beschwerdeführerin aufgrund der krankheitsbedingten Einschränkungen ihrer kognitiven Fähigkeiten nicht selbst ständig vornehmen kann. Sie haben nicht primär einen therapeutischen Zweck, sondern richten sich vorab gegen die Auswirkungen der psychischen Beeinträchtigungen im Alltag. Dazu gehört auch eine minimale Fähigkeit zur Kommunikation und Kontaktnahme mit der Umwelt (vgl. dazu Urteil des Bundesgerichts K 113/04 vom 1 8. März 2005 E. 4.3), weshalb auch die hier durchgeführten Massnahmen zur psychosozialen Lebensgestaltung und Förderung von Beziehung en - entgegen der Auffassung der Beschwerdegegnerin (vgl. Urk. 8/2 S. 4 Ziff. 3.2) - unter die psychiatrische Grundpflege fallen. Es geht dabei um Personen-, nicht um Sachhilfe, welche sowohl dem Wohlbefinden als auch der Sicherheit der Beschwerdeführerin dient, die aufgrund unkoordinierter Bewegungen unfall- und verletzungsgefährdet ist und bei der das Risiko von Epilepsie- und Asthmaanfällen und zudem eine Kontrakturen- und Dekubitusgefahr bestehen (vgl. Urk. 7/19/16 Ziff. 12). 5.4 Nach dem Gesagten sind die Anspruchsvoraussetzungen im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV mit Bezug auf die von der Spitex erbrachten Mass nahmen zur Überwachung und Unterstützung der Beschwerdeführerin erfüllt. Hinsichtlich des genauen Umfangs dieser Leistungen ist auf die Angaben der Spitex beziehungsweise auf die ärztliche Anordnung vom 5. Juni 2012 (Urk. 7/19 S. 13) abzustellen, wonach ein Bedarf von Spitexleistungen im Umfang von 28 Stunden pro Pflegemonat im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV ausgewiesen ist. Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde und zur Aufhebung des angefochte nen Einspracheentscheids mit der Feststellung, dass die Beschwerdeführerin auch ab März 2013 weiterhin Anspruch auf Vergütung von Pflegeleistungen im ausgewiesenen Umfang von 28 Stunden pro Monat hat. Mit dem Entscheid in der Sache erweist sich das Gesuch betreffend vorsorgliche Massnahmen als gegenstandslos. Zudem erübrigt sich bei diesem Ausgang des Verfahrens die von der Beschwerdeführerin beantragte Durchführung einer öffentlichen Verhandlung (vgl. Urk. 11). Das Gericht erkennt: 1. Auf die Beschwerde vom 30. Juli 2013 wird nicht eingetreten. 2. In Gutheissung der Beschwerde vom 27. August 2013 im Sinne der Erwägungen wird der angefochtene Einspracheentscheid der KLuG Krankenversicherung vom 30. Juli 2013 aufgehoben und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin auch ab März 2013 weiterhin Anspruch auf Vergütung von Pflegeleistungen im Umfang von 28 Stunden pro Monat hat. 3. Das Verfahren ist kostenlos. 4. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___ - KLuG Krankenversicherung, unter Beilage einer Kopie von Urk. 11 - Bundesamt für Gesundheit 5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent halten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber MosimannBrühwiler

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich KV.2013.00067 II. Kammer Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichter Bachofner Sozialversicherungsrichterin Sager Gerichtsschreiber Brühwiler Urteil vom 4. Februar 2014 in Sachen X.___, geb. 2000 Beschwerdeführerin vertreten durch die Mutter Y.___ gegen KLuG Krankenversicherung Gubelstrasse 22, 6300 Zug Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. X.___, geboren 2000, ist bei der KLuG Krankenversiche rung (nachfolgend: KLuG ) obligatorisch krankenversichert. Die Versicherte lei det am Rett -Syndrom (vgl. Urk. 1 S. 1). Mit Fragebogen vom 7. März 2013 ( Urk. 7/19/11) gab die Kinder-Spitex einen zeitlichen Aufwand von je 180 Minuten pro Einsatztag für Grundpflege und Überwachung an. Die KLuG lehnte mit Verfügung vom 21. März 2013 (Urk. 8/8/11) die Kostenübernahme von Leistungen der Kinder-Spitex, welche über die Grundpflegeleistungen im Umfang von drei Stunden pro Einsatztag beziehungsweise 13.5 Stunden pro Monat hinausgehen, ab. Dagegen erhob die Ver sicherte, vertreten durch ihre Mutter, mit Eingaben vom 25. März (Urk. 8/8/9) und 15. April 2013 (Urk. 2/8) Einsprache und beantragte die Weiterausrichtung der Spitex-Leistungen für die Grund pflege und die Überwachung im bisherigen Umfang. Mit Einspracheentscheid vom 30. Juli 2013 wies die KLuG die Ein sprache ab (Urk. 8/2). 2. 2.1 Ebenfalls a m 30. Juli 2013 (Datum Poststempel) erhob die Versicherte Rechtsverzögerungsbeschwerde (Prozess-Nr. KV.2013.00067) mit den Anträgen, es sei festzustellen, dass die per 1. März 2013 erfolgte Leistungskürzung Art. 54 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) verletze, und es sei die KLuG anzuweisen, per sofort und während des laufenden Verfahrens Kostengutsprache im bisherigen Umfang zu leisten ( Urk. 1 S. 3). Mit Vernehmlassung vom 16. Oktober 2013 stellte die KLuG den Antrag auf Beschwerdeabweisung ( Urk. 6). 2.2 Gegen den Einspracheentscheid vom 30. Juli 2013 (Urk. 8/2) erhob die Versi cherte am 27. August 2013 (Datum Poststempel) Beschwerde (Prozess-Nr. KV.2013.00077) mit dem Antrag, der Entscheid sei aufzuheben und die KLuG sei zu verpflichten, im bisherigen Umfang Kostengutsprache für ärztlich ange ordnete Spitex -L eistungen gemäss Bedarfsmeldeformular vom 5. Juni 201 2 zu leisten; eventuell sei die Sache zu weiteren Sachverhaltsabklärungen und zum neuen Entscheid zurückzuweisen. Ferner sei die KLuG zu verpflichten, während des laufenden Verfahrens Kostengutsprache im bisherigen Umfang zu leisten (Urk. 8/1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 30. Oktober 2013 (Urk. 7) bean tragte die KLuG die Abweisung der Beschwerde. 2.3 Mit Verfügung vom 1. November 2013 (Urk. 9) wurde der Prozess Nr. KV.2013.00077 in Sachen der Parteien mit dem vorliegenden Prozess Nr. KV.2013.00067 vereinigt und unter dieser Prozessnummer weitergeführt. Der Prozess Nr. KV.2013.00077 wurde als dadurch erledigt abgeschrieben. 2.4 Mit Eingabe vom 24. November 2013 (Urk. 11) liess sich die Beschwerde führerin nochmals vernehmen und beantragte unter anderem die Durchführung einer öffentlichen Verhandlung. Das Gericht zieht in Erwägung: 1. Soweit die Beschwerdeführerin mit Beschwerde vom 3 0. Juli 2013 ( Urk. 1) beantragte, es sei festzustellen, dass die Beschwerdegegnerin eine Rechtsverwei gerung respektive Rechtsverzögerung begangen habe, ist darauf - nachdem die Beschwerdegegnerin am gleichen Tag, an dem die Rechtsverzögerungs- respek tive Rechtsverweigerungsbeschwerde erhoben wurde, in der Sache entschieden hat - mangels Rechtsschutzinteresses nicht einzutreten ( vgl. BGE 125 V 374 E. 1). Ungeachtet der formellen Natur der Rüge der Rechtsverzögerung respek tive Rechtsverweigerung besteht nach Wegfall des aktuellen Interesses auch konventionsrechtlich kein Anspruch auf Feststellung, dass die gerügte Rechts ver letzung stattgefunden hat (BGE 123 II 287 E. 4a mit Hinweis). 2. 2.1 Nach Art. 24 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) über nimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten für die Leistun gen gemäss den Art. 25 bis 31 nach Massgabe der in den Art. 32 bis 34 KVG festgelegten Voraussetzungen. Die Leistungen umfassen unter anderem Unter suchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die ambulant, bei Hausbe suchen, stationär, teilstationär oder in einem Pflegeheim durch Personen durch geführt werden, die auf Anordnung oder im Auftrag eines Arztes oder einer Ärztin Leistungen erbringen ( Art. 25 Abs. 2 lit. a Ziff. 3 KVG). 2.2 Gestützt auf Art. 33 Abs. 2 und 5 KVG in Verbindung mit Art. 33 lit. b der Ver ordnung über die Krankenversicherung (KVV) hat das Departement des Inneren (EDI) den Leistungsbereich der ambulant oder im Pflegeheim erbrachten Krankenpflege in Art. 7 ff. der Krankenpflege-Leistungsverordnung ( KLV) näher um schrieben. Nach Art. 7 Abs. 1 KLV übernimmt die Versicherung nach lit. a die von Pflegefachfrauen und Pflegefachmännern ( Art. 49 KVV) oder nach lit. b von Organi sationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause ( Art. 51 KVV) aufgrund der Bedarfsabklärung auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbrachten Leistungen. Gemäss Abs. 2 sind Leistungen im Sinne von Abs. 1 Massnahmen der Abklärung und Beratung ( lit. a), der Untersuchung und Behandlung ( lit. b) sowie der Grundpflege ( lit. c). Auch psychisch erkrankte Personen haben zunächst wie die körperlich Erkrank ten Anspruch auf Massnahmen der Abklärung und Beratung gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. a KLV. Diese Massnahmen umfassen die Abklärung des Pflegebedarfs und des Umfeldes der versicherten Person sowie die Planung der notwendigen Massnahmen einerseits ( Ziff. 1) und die Beratung des Patienten oder der Pati entin sowie gegebenenfalls der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirken den bei der Durchführung der Krankenpflege andererseits ( Ziff. 2). Unter der Behandlungspflege gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. b KLV sind sodann Pflegemassnahmen mit diagnostischer und therapeutischer Zielsetzung zu verstehen. Ent sprechende Massnahmen fallen auch bei psychisch erkrankten Personen in die Leistungspflicht der Krankenversicherer. Dagegen können keine Massnahmen vergütet werden, die psychotherapeutischen Charakter aufweisen (BGE 131 V 178 E. 2.2.1 f.). Gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV haben sowohl körperlich wie auch psychisch erkrankte Personen Anspruch auf Massnahmen der Grundpflege. Dazu gehört einerseits die allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobili sieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Kör perpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken ( Ziff. 1). Bei psy chisch erkrankten Personen wurden zusätzlich Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung in der grundlegenden Alltagsbewältigung als leistungspflichtig erklärt wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmass nahmen ( Ziff. 2). 2.3 Die Leistungspflicht nach Art. 7 KLV setzt bei psychisch erkrankten Personen voraus, dass ein behandlungsbedürftiger psychischer Gesundheitsschaden vor liegt. Grundlage für den Entschädigungsanspruch von Leistungen bildet der ärztliche Auftrag oder die ärztliche Anordnung, welche aufgrund der Bedarfsabklärung und der gemeinsamen Planung der notwendigen Massnahmen näher umschrieben sind ( Art. 8 Abs. 1 KLV). Aus diesem Erfordernis folgt des Weite ren, dass die erkrankte Person in ärztlicher Behandlung stehen muss. Keine ärztliche Behandlung im Sinne des KVG bilden psychotherapeutische Mass nahmen, die lediglich zum Zweck der Selbsterfahrung, der Selbstverwirklichung oder der Persönlichkeitsreifung oder zu einem anderen nicht auf die Behand lung einer Krankheit gerichteten Zweck durchgeführt werden ( Art. 2 Abs. 2 KLV). In solchen Fällen besteht auch kein Anspruch auf Pflegemassnahmen nach Art. 7 KLV. Entscheidend für die Leistungspflicht des Krankenversicherers ist somit, dass es sich um krankheitsbedingte Pflegemassnahmen und nicht um Massnahmen handelt, die aus andern persönlichen oder sozialen Gründen erfor derlich sind (Urteil des Bundesgerichts, K 101/04 vom 1 8. März 2005 E. 1.2 und E. 2.2). 3. 3.1 Zu prüfen ist die Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin im Rahmen der obliga torischen Krankenpflegeversicherung. Der Anspruch auf Kinder- Spitex leistungen selbst ist grundsätzlich unbestritten, ebenso der Anspruch auf Grundpflege im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 1 KLV. Strittig und zu prüfen ist hingegen, ob die Beschwerdegegnerin Leistungen der Kinder-Spitex im Aufwand von drei Stunden pro Einsatztag für Überwa chung gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV zu vergüten hat, wobei insbeson dere umstritten ist, ob das Rett -Syndrom als psych ische Krankheit im Sinne der vorgenannten Bestimmung gilt. 3.2 Die Beschwerdegegnerin stellte sich im angefochtenen Entscheid auf den Stand punkt, dass es sich bei der Rett -Krankheit nicht um eine psychische Krankheit im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV handle. Aber selbst wenn eine psy chische Krankheit vorläge, würden die geltend gemachten Leistungen im Zusammenhang mit der Förderung der psychosozialen Lebensgestaltung und Beziehungen nicht in den Anwendungsbereich von Art. 7 KLV fallen und dem entsprechend auch keine Pflichtleistungen darstellen, da sie hauptsächlich darauf ausgerichtet seien, die Beschwerdeführerin physisch oder psychisch zu begleiten und dabei zu helfen, ihre persönlichen Kapazitäten, wie auch ihre sozialen Beziehungen zu entwickeln ( Urk. 8/2 S. 4 Ziff. 3.2). 3.3 Demgegenüber vertrat die Beschwerdeführerin die Auffassung, beim Rett -Syn drom liege eine Erkrankung des Nervensystems vor, welche sowohl mit körper lichen wie auch mit schwerwiegenden psychischen Beeinträchtigungen einher gehe. Dementsprechend stünden ihr zusätzliche Massnahmen zur Grundpflege gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV in Form von Überwachung und Unter stützung zu ( Urk. 1 S. 5 f. Ziff. 2.5). 4. 4.1 Es ist unbestritten und aufgrund der Akten erstellt, dass die Beschwerdeführerin am Rett -Syndrom leidet (vgl. Urk. 7/19/8). Strittig und vorab zu klären ist jedoch, ob es sich dabei um eine psychische Krankheit im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV handelt. 4.2 Zwar spricht für die Annahme der Beschwerdegegnerin, beim Rett -Syndrom handle es sich nicht um eine psychische Krankheit, der Umstand, dass dieses beschrieben wird als wahrscheinlich X- chromosomal -dominante erbliche Erkrankung mit Hirnatrophie, verringerter Dendritenzahl kortikaler Neuronen und Hypopigmentierung der Substantia nigra sowie Hyperammonämie, die fast ausschliesslich bei Mädchen auftritt (Pschyr embel, Klinisches Wörterbuch, 259. Aufl., Berlin/New York 2002, S. 1447), und dass es dementsprechend auch in der Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) nicht unter den psychischen Erkrankungen und Entwicklungsrückständen (Ziffer 401-406) sondern unter Ziffer 383 als heredo -degenerative Erkrankung des Nervensystems aufgeführt wird. 4.3 Entscheidend erscheint aber, dass das Rett -Syndrom in der internationalen Klassi fikation psychischer Störungen, ICD-10 Kapitel V [F], unter einer eigenen Ziffer (F84.2) unter den Entwicklungsstörungen figuriert. Es wird dort als ein Zustandsbild unklarer Genese dargestellt, das bisher nur bei Mädchen be schrieben, das aber auf der Grundlage eines charakteristischen Beginns, Ver laufs und Symptom-Musters differenziert worden sei. Einer scheinbar normalen oder weitgehend normalen frühen Entwicklung folge typischerweise ein teil weiser oder vollständiger Verlust von erworbenen Fähigkeiten im Gebrauch der Hände und der Sprache, zusammen mit einer Verlangsamung des Kopfwachstums, mit einem Krankheitsbeginn meist zwischen dem 7. und 24. Lebensmonat. Der Verlust zielgerichteter Handbewegungen, Stereotypien in Form wringender Handbewegungen und Hyperventilation seien besonders charakteristisch. So zial- und Spielentwicklung seien in den ersten zwei oder drei Jahren gehemmt, ein gewisses soziales Interesse werde jedoch meist aufrechterhalten. Während des mittleren Kindesalters bestehe die Tendenz zur Entwicklung einer Rumpfataxie und Apraxie einhergehend mit Skoliose oder Kyphoskoliose, und manchmal bestünden choreo-athetoide Bewegungen. Es resultiere immer eine schwere intellektuelle Beeinträchtigung. Häufig entwickelten sich Anfälle während der frühen oder mittleren Kindheit (vgl. Dilling / M ombour /S chmidt [Hrsg.], Internationale Klassifikation psychischer Störungen, ICD-10 Kapitel V [F], Klinisch-diagnostische Leitlinien, 8. Aufl. 2011, S. 347 ). In der allgemeinen Einleitung wird zudem festgehalten, dass heute - trotz immer noch bestehender Unsicherheit über ihre nosologische Zuordnung - ausreichende Informationen vorlägen, die die Einordnung des Rett -Syndroms wie auch des Asperger -Syn droms in die Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (F84) rechtfer tigten (vgl. Dilling / Mombour /Schmidt [Hrsg.], a. a. O., S. 39 unten). 4.4 Zusammengefasst kann demnach davon ausgegangen werden, dass bei der Rett -Krankheit (auch) ein psychischer Gesundheitsschaden mit Krankheitswert vor liegt, der grundsätzlich Anspruch auf Leistungen nach Art. 7 KLV zu begründen vermag. 5. 5.1 Demnach ist weiter zu klären, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin unter dem Titel „Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen bei der grundlegenden Alltagsbewältigung“ im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV für die von der Spitex erbrachten Pflegeleistungen aufzukommen hat. 5.2 Das streitige Leistungsbegehren stützt sich auf eine ärztliche Anordnung von Dr. med. Z.___, Kinderarzt FMH, vom 5. Juni 2012 (Urk. 7/19 / 13), wel cher einen Spitex -B edarf von 28 Stunden Grundpflege pro Monat im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV als notwendig erachtete. Aus dem Fragebogen zum Kin der- Spitex einsatz vom 7. März 2013 (Urk. 7/19 / 11 ) und gestützt auf die Pflegedokumentatio n vom 8. Januar 2013 (Urk. 7/19/ 9-10) ergibt sich sodann ein zeitlicher Aufwand von 180 Minuten für die Grundpflege und ein solcher von ebenfalls 180 Minuten für die Überwachung pro Einsatztag. Hochgerechnet auf einen Monat (bei Annahme von vier Einsatztagen, Urk. 7/2 S. 2, Urk. 7/10 ) beläuft sich der Aufwand auf total 27 Stunden. Aus den Akten ist sodann ersichtlich, dass der voraussichtliche Pflegebedarf gemäss Bedarfsformular seit Juli 2008 bei 20 Stunden pro Monat lag (vgl. Urk. 7/19 / 18, Urk. 7/19/ 20, Urk. 7/19/ 36 ) und per Juni 2012 auf 28 Stun den anstieg (Urk. 7/19 / 13), was Dr. Z.___ in seinem Schreiben vom 22. März 2013 an den Vertrauensarzt der Beschwerdegegnerin mit vermehrte m Aufwand (Ver schlechterung des Gesamtbildes, zunehmende Skoliose, Operation im No vember 2012) begründete (Urk. 7/19 / 8). Ferner wurden die von der Kinder-Spitex bis lang eingereichten Rechnungen bis anhin von der Beschwerdegegnerin ohne Beanstandungen bezahlt (Urk. 8/8/2). 5.3 Während die Grundpflege im Umfang von 180 Minuten pro Einsatztag von den Parteien unbestritten blieb, beanstandete die Beschwerdegegnerin die geltend gemachten 180 Minuten für die Überwachung. Diese ist gemäss vorgenanntem Fragebogen vom 7. März 2013 umschrieben mit „stetige Überwachung notwen dig, Epilepsie, Unfall- und Verletzungsgefahr, psychosoziale Lebensgestaltung/Beziehungen fördern“ (Urk. 7/19 / 11). Die von der Kinder-S pitex in diesem Zusammenhang erbrachten Überwachungs- und Unterstützungsleist ungen sind klar als Massnahmen zur Bewältigung grund legender alltäglicher Lebensverrichtungen zu qualifizieren, welche die Beschwerdeführerin aufgrund der krankheitsbedingten Einschränkungen ihrer kognitiven Fähigkeiten nicht selbst ständig vornehmen kann. Sie haben nicht primär einen therapeutischen Zweck, sondern richten sich vorab gegen die Auswirkungen der psychischen Beeinträchtigungen im Alltag. Dazu gehört auch eine minimale Fähigkeit zur Kommunikation und Kontaktnahme mit der Umwelt (vgl. dazu Urteil des Bundesgerichts K 113/04 vom 1 8. März 2005 E. 4.3), weshalb auch die hier durchgeführten Massnahmen zur psychosozialen Lebensgestaltung und Förderung von Beziehung en - entgegen der Auffassung der Beschwerdegegnerin (vgl. Urk. 8/2 S. 4 Ziff. 3.2) - unter die psychiatrische Grundpflege fallen. Es geht dabei um Personen-, nicht um Sachhilfe, welche sowohl dem Wohlbefinden als auch der Sicherheit der Beschwerdeführerin dient, die aufgrund unkoordinierter Bewegungen unfall- und verletzungsgefährdet ist und bei der das Risiko von Epilepsie- und Asthmaanfällen und zudem eine Kontrakturen- und Dekubitusgefahr bestehen (vgl. Urk. 7/19/16 Ziff. 12). 5.4 Nach dem Gesagten sind die Anspruchsvoraussetzungen im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV mit Bezug auf die von der Spitex erbrachten Mass nahmen zur Überwachung und Unterstützung der Beschwerdeführerin erfüllt. Hinsichtlich des genauen Umfangs dieser Leistungen ist auf die Angaben der Spitex beziehungsweise auf die ärztliche Anordnung vom 5. Juni 2012 (Urk. 7/19 S. 13) abzustellen, wonach ein Bedarf von Spitexleistungen im Umfang von 28 Stunden pro Pflegemonat im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV ausgewiesen ist. Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde und zur Aufhebung des angefochte nen Einspracheentscheids mit der Feststellung, dass die Beschwerdeführerin auch ab März 2013 weiterhin Anspruch auf Vergütung von Pflegeleistungen im ausgewiesenen Umfang von 28 Stunden pro Monat hat. Mit dem Entscheid in der Sache erweist sich das Gesuch betreffend vorsorgliche Massnahmen als gegenstandslos. Zudem erübrigt sich bei diesem Ausgang des Verfahrens die von der Beschwerdeführerin beantragte Durchführung einer öffentlichen Verhandlung (vgl. Urk. 11). Das Gericht erkennt: 1. Auf die Beschwerde vom 30. Juli 2013 wird nicht eingetreten. 2. In Gutheissung der Beschwerde vom 27. August 2013 im Sinne der Erwägungen wird der angefochtene Einspracheentscheid der KLuG Krankenversicherung vom 30. Juli 2013 aufgehoben und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin auch ab März 2013 weiterhin Anspruch auf Vergütung von Pflegeleistungen im Umfang von 28 Stunden pro Monat hat. 3. Das Verfahren ist kostenlos. 4. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___ - KLuG Krankenversicherung, unter Beilage einer Kopie von Urk. 11 - Bundesamt für Gesundheit 5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent halten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber MosimannBrühwiler

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Sozialversicherungsgericht

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

des Kantons Zürich KV.2013.00067 KV.2013.00067

KV.2013.00067 II. Kammer

Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender

Sozialversicherungsrichter Bachofner

Sozialversicherungsrichterin Sager

Gerichtsschreiber Brühwiler

Urteil vom 4. Februar 2014

Urteil vom 4. Februar 2014 in Sachen

in Sachen X.___, geb. 2000

X.___, geb. 2000 Beschwerdeführerin

Beschwerdeführerin vertreten durch die Mutter Y.___

vertreten durch die Mutter Y.___ gegen

gegen KLuG Krankenversicherung

KLuG Krankenversicherung Gubelstrasse 22, 6300 Zug

Gubelstrasse 22, 6300 Zug Beschwerdegegnerin

Beschwerdegegnerin Sachverhalt:

Sachverhalt: 1. X.___, geboren 2000, ist bei der KLuG Krankenversiche rung (nachfolgend: KLuG ) obligatorisch krankenversichert. Die Versicherte lei det am Rett -Syndrom (vgl. Urk. 1 S. 1).

1. X.___, geboren 2000, ist bei der KLuG Krankenversiche rung (nachfolgend: KLuG ) obligatorisch krankenversichert. Die Versicherte lei det am Rett -Syndrom (vgl. Urk. 1 S. 1). Mit Fragebogen vom 7. März 2013 ( Urk. 7/19/11) gab die Kinder-Spitex einen zeitlichen Aufwand von je 180 Minuten pro Einsatztag für Grundpflege und Überwachung an. Die KLuG lehnte mit Verfügung vom 21. März 2013 (Urk. 8/8/11) die Kostenübernahme von Leistungen der Kinder-Spitex, welche über die Grundpflegeleistungen im Umfang von drei Stunden pro Einsatztag beziehungsweise 13.5 Stunden pro Monat hinausgehen, ab. Dagegen erhob die Ver sicherte, vertreten durch ihre Mutter, mit Eingaben vom 25. März (Urk. 8/8/9) und 15. April 2013 (Urk. 2/8) Einsprache und beantragte die Weiterausrichtung der Spitex-Leistungen für die Grund pflege und die Überwachung im bisherigen Umfang. Mit Einspracheentscheid vom 30. Juli 2013 wies die KLuG die Ein sprache ab (Urk. 8/2).

Mit Fragebogen vom 7. März 2013 ( Urk. 7/19/11) gab die Kinder-Spitex einen zeitlichen Aufwand von je 180 Minuten pro Einsatztag für Grundpflege und Überwachung an. Die KLuG lehnte mit Verfügung vom 21. März 2013 (Urk. 8/8/11) die Kostenübernahme von Leistungen der Kinder-Spitex, welche über die Grundpflegeleistungen im Umfang von drei Stunden pro Einsatztag beziehungsweise 13.5 Stunden pro Monat hinausgehen, ab. Dagegen erhob die Ver sicherte, vertreten durch ihre Mutter, mit Eingaben vom 25. März (Urk. 8/8/9) und 15. April 2013 (Urk. 2/8) Einsprache und beantragte die Weiterausrichtung der Spitex-Leistungen für die Grund pflege und die Überwachung im bisherigen Umfang. Mit Einspracheentscheid vom 30. Juli 2013 wies die KLuG die Ein sprache ab (Urk. 8/2). 2.

2. 2.1 Ebenfalls a m 30. Juli 2013 (Datum Poststempel) erhob die Versicherte Rechtsverzögerungsbeschwerde (Prozess-Nr. KV.2013.00067) mit den Anträgen, es sei festzustellen, dass die per 1. März 2013 erfolgte Leistungskürzung Art. 54 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) verletze, und es sei die KLuG anzuweisen, per sofort und während des laufenden Verfahrens Kostengutsprache im bisherigen Umfang zu leisten ( Urk. 1 S. 3). Mit Vernehmlassung vom 16. Oktober 2013 stellte die KLuG den Antrag auf Beschwerdeabweisung ( Urk. 6).

2.1 Ebenfalls a m 30. Juli 2013 (Datum Poststempel) erhob die Versicherte Rechtsverzögerungsbeschwerde (Prozess-Nr. KV.2013.00067) mit den Anträgen, es sei festzustellen, dass die per 1. März 2013 erfolgte Leistungskürzung Art. 54 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) verletze, und es sei die KLuG anzuweisen, per sofort und während des laufenden Verfahrens Kostengutsprache im bisherigen Umfang zu leisten ( Urk. 1 S. 3). Mit Vernehmlassung vom 16. Oktober 2013 stellte die KLuG den Antrag auf Beschwerdeabweisung ( Urk. 6). 2.2 Gegen den Einspracheentscheid vom 30. Juli 2013 (Urk. 8/2) erhob die Versi cherte am 27. August 2013 (Datum Poststempel) Beschwerde (Prozess-Nr. KV.2013.00077) mit dem Antrag, der Entscheid sei aufzuheben und die KLuG sei zu verpflichten, im bisherigen Umfang Kostengutsprache für ärztlich ange ordnete Spitex -L eistungen gemäss Bedarfsmeldeformular vom 5. Juni 201 2 zu leisten; eventuell sei die Sache zu weiteren Sachverhaltsabklärungen und zum neuen Entscheid zurückzuweisen. Ferner sei die KLuG zu verpflichten, während des laufenden Verfahrens Kostengutsprache im bisherigen Umfang zu leisten (Urk. 8/1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 30. Oktober 2013 (Urk. 7) bean tragte die KLuG die Abweisung der Beschwerde.

2.2 Gegen den Einspracheentscheid vom 30. Juli 2013 (Urk. 8/2) erhob die Versi cherte am 27. August 2013 (Datum Poststempel) Beschwerde (Prozess-Nr. KV.2013.00077) mit dem Antrag, der Entscheid sei aufzuheben und die KLuG sei zu verpflichten, im bisherigen Umfang Kostengutsprache für ärztlich ange ordnete Spitex -L eistungen gemäss Bedarfsmeldeformular vom 5. Juni 201 2 zu leisten; eventuell sei die Sache zu weiteren Sachverhaltsabklärungen und zum neuen Entscheid zurückzuweisen. Ferner sei die KLuG zu verpflichten, während des laufenden Verfahrens Kostengutsprache im bisherigen Umfang zu leisten (Urk. 8/1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 30. Oktober 2013 (Urk. 7) bean tragte die KLuG die Abweisung der Beschwerde. 2.3 Mit Verfügung vom 1. November 2013 (Urk. 9) wurde der Prozess Nr. KV.2013.00077 in Sachen der Parteien mit dem vorliegenden Prozess Nr. KV.2013.00067 vereinigt und unter dieser Prozessnummer weitergeführt. Der Prozess Nr. KV.2013.00077 wurde als dadurch erledigt abgeschrieben.

2.3 Mit Verfügung vom 1. November 2013 (Urk. 9) wurde der Prozess Nr. KV.2013.00077 in Sachen der Parteien mit dem vorliegenden Prozess Nr. KV.2013.00067 vereinigt und unter dieser Prozessnummer weitergeführt. Der Prozess Nr. KV.2013.00077 wurde als dadurch erledigt abgeschrieben. 2.4 Mit Eingabe vom 24. November 2013 (Urk. 11) liess sich die Beschwerde führerin nochmals vernehmen und beantragte unter anderem die Durchführung einer öffentlichen Verhandlung.

2.4 Mit Eingabe vom 24. November 2013 (Urk. 11) liess sich die Beschwerde führerin nochmals vernehmen und beantragte unter anderem die Durchführung einer öffentlichen Verhandlung. Das Gericht zieht in Erwägung:

Das Gericht zieht in Erwägung: 1. Soweit die Beschwerdeführerin mit Beschwerde vom 3 0. Juli 2013 ( Urk. 1) beantragte, es sei festzustellen, dass die Beschwerdegegnerin eine Rechtsverwei gerung respektive Rechtsverzögerung begangen habe, ist darauf - nachdem die Beschwerdegegnerin am gleichen Tag, an dem die Rechtsverzögerungs- respek tive Rechtsverweigerungsbeschwerde erhoben wurde, in der Sache entschieden hat - mangels Rechtsschutzinteresses nicht einzutreten ( vgl. BGE 125 V 374 E. 1). Ungeachtet der formellen Natur der Rüge der Rechtsverzögerung respek tive Rechtsverweigerung besteht nach Wegfall des aktuellen Interesses auch konventionsrechtlich kein Anspruch auf Feststellung, dass die gerügte Rechts ver letzung stattgefunden hat (BGE 123 II 287 E. 4a mit Hinweis).

1. Soweit die Beschwerdeführerin mit Beschwerde vom 3 0. Juli 2013 ( Urk. 1) beantragte, es sei festzustellen, dass die Beschwerdegegnerin eine Rechtsverwei gerung respektive Rechtsverzögerung begangen habe, ist darauf - nachdem die Beschwerdegegnerin am gleichen Tag, an dem die Rechtsverzögerungs- respek tive Rechtsverweigerungsbeschwerde erhoben wurde, in der Sache entschieden hat - mangels Rechtsschutzinteresses nicht einzutreten ( vgl. BGE 125 V 374 E. 1). Ungeachtet der formellen Natur der Rüge der Rechtsverzögerung respek tive Rechtsverweigerung besteht nach Wegfall des aktuellen Interesses auch konventionsrechtlich kein Anspruch auf Feststellung, dass die gerügte Rechts ver letzung stattgefunden hat (BGE 123 II 287 E. 4a mit Hinweis). 2.

2. 2.1 Nach Art. 24 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) über nimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten für die Leistun gen gemäss den Art. 25 bis 31 nach Massgabe der in den Art. 32 bis 34 KVG festgelegten Voraussetzungen. Die Leistungen umfassen unter anderem Unter suchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die ambulant, bei Hausbe suchen, stationär, teilstationär oder in einem Pflegeheim durch Personen durch geführt werden, die auf Anordnung oder im Auftrag eines Arztes oder einer Ärztin Leistungen erbringen ( Art. 25 Abs. 2 lit. a Ziff. 3 KVG).

2.1 Nach Art. 24 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) über nimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten für die Leistun gen gemäss den Art. 25 bis 31 nach Massgabe der in den Art. 32 bis 34 KVG festgelegten Voraussetzungen. Die Leistungen umfassen unter anderem Unter suchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die ambulant, bei Hausbe suchen, stationär, teilstationär oder in einem Pflegeheim durch Personen durch geführt werden, die auf Anordnung oder im Auftrag eines Arztes oder einer Ärztin Leistungen erbringen ( Art. 25 Abs. 2 lit. a Ziff. 3 KVG). 2.2 Gestützt auf Art. 33 Abs. 2 und 5 KVG in Verbindung mit Art. 33 lit. b der Ver ordnung über die Krankenversicherung (KVV) hat das Departement des Inneren (EDI) den Leistungsbereich der ambulant oder im Pflegeheim erbrachten Krankenpflege in Art. 7 ff. der Krankenpflege-Leistungsverordnung ( KLV) näher um schrieben.

2.2 Gestützt auf Art. 33 Abs. 2 und 5 KVG in Verbindung mit Art. 33 lit. b der Ver ordnung über die Krankenversicherung (KVV) hat das Departement des Inneren (EDI) den Leistungsbereich der ambulant oder im Pflegeheim erbrachten Krankenpflege in Art. 7 ff. der Krankenpflege-Leistungsverordnung ( KLV) näher um schrieben. Nach Art. 7 Abs. 1 KLV übernimmt die Versicherung nach lit. a die von Pflegefachfrauen und Pflegefachmännern ( Art. 49 KVV) oder nach lit. b von Organi sationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause ( Art. 51 KVV) aufgrund der Bedarfsabklärung auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbrachten Leistungen. Gemäss Abs. 2 sind Leistungen im Sinne von Abs. 1 Massnahmen der Abklärung und Beratung ( lit. a), der Untersuchung und Behandlung ( lit. b) sowie der Grundpflege ( lit. c).

Nach Art. 7 Abs. 1 KLV übernimmt die Versicherung nach lit. a die von Pflegefachfrauen und Pflegefachmännern ( Art. 49 KVV) oder nach lit. b von Organi sationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause ( Art. 51 KVV) aufgrund der Bedarfsabklärung auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbrachten Leistungen. Gemäss Abs. 2 sind Leistungen im Sinne von Abs. 1 Massnahmen der Abklärung und Beratung ( lit. a), der Untersuchung und Behandlung ( lit. b) sowie der Grundpflege ( lit. c). Auch psychisch erkrankte Personen haben zunächst wie die körperlich Erkrank ten Anspruch auf Massnahmen der Abklärung und Beratung gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. a KLV. Diese Massnahmen umfassen die Abklärung des Pflegebedarfs und des Umfeldes der versicherten Person sowie die Planung der notwendigen Massnahmen einerseits ( Ziff. 1) und die Beratung des Patienten oder der Pati entin sowie gegebenenfalls der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirken den bei der Durchführung der Krankenpflege andererseits ( Ziff. 2). Unter der Behandlungspflege gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. b KLV sind sodann Pflegemassnahmen mit diagnostischer und therapeutischer Zielsetzung zu verstehen. Ent sprechende Massnahmen fallen auch bei psychisch erkrankten Personen in die Leistungspflicht der Krankenversicherer. Dagegen können keine Massnahmen vergütet werden, die psychotherapeutischen Charakter aufweisen (BGE 131 V 178 E. 2.2.1 f.).

Auch psychisch erkrankte Personen haben zunächst wie die körperlich Erkrank ten Anspruch auf Massnahmen der Abklärung und Beratung gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. a KLV. Diese Massnahmen umfassen die Abklärung des Pflegebedarfs und des Umfeldes der versicherten Person sowie die Planung der notwendigen Massnahmen einerseits ( Ziff. 1) und die Beratung des Patienten oder der Pati entin sowie gegebenenfalls der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirken den bei der Durchführung der Krankenpflege andererseits ( Ziff. 2). Unter der Behandlungspflege gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. b KLV sind sodann Pflegemassnahmen mit diagnostischer und therapeutischer Zielsetzung zu verstehen. Ent sprechende Massnahmen fallen auch bei psychisch erkrankten Personen in die Leistungspflicht der Krankenversicherer. Dagegen können keine Massnahmen vergütet werden, die psychotherapeutischen Charakter aufweisen (BGE 131 V 178 E. 2.2.1 f.). Gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV haben sowohl körperlich wie auch psychisch erkrankte Personen Anspruch auf Massnahmen der Grundpflege. Dazu gehört einerseits die allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobili sieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Kör perpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken ( Ziff. 1). Bei psy chisch erkrankten Personen wurden zusätzlich Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung in der grundlegenden Alltagsbewältigung als leistungspflichtig erklärt wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmass nahmen ( Ziff. 2).

Gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV haben sowohl körperlich wie auch psychisch erkrankte Personen Anspruch auf Massnahmen der Grundpflege. Dazu gehört einerseits die allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobili sieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Kör perpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken ( Ziff. 1). Bei psy chisch erkrankten Personen wurden zusätzlich Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung in der grundlegenden Alltagsbewältigung als leistungspflichtig erklärt wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmass nahmen ( Ziff. 2). 2.3 Die Leistungspflicht nach Art. 7 KLV setzt bei psychisch erkrankten Personen voraus, dass ein behandlungsbedürftiger psychischer Gesundheitsschaden vor liegt. Grundlage für den Entschädigungsanspruch von Leistungen bildet der ärztliche Auftrag oder die ärztliche Anordnung, welche aufgrund der Bedarfsabklärung und der gemeinsamen Planung der notwendigen Massnahmen näher umschrieben sind ( Art. 8 Abs. 1 KLV). Aus diesem Erfordernis folgt des Weite ren, dass die erkrankte Person in ärztlicher Behandlung stehen muss. Keine ärztliche Behandlung im Sinne des KVG bilden psychotherapeutische Mass nahmen, die lediglich zum Zweck der Selbsterfahrung, der Selbstverwirklichung oder der Persönlichkeitsreifung oder zu einem anderen nicht auf die Behand lung einer Krankheit gerichteten Zweck durchgeführt werden ( Art. 2 Abs. 2 KLV). In solchen Fällen besteht auch kein Anspruch auf Pflegemassnahmen nach Art. 7 KLV. Entscheidend für die Leistungspflicht des Krankenversicherers ist somit, dass es sich um krankheitsbedingte Pflegemassnahmen und nicht um Massnahmen handelt, die aus andern persönlichen oder sozialen Gründen erfor derlich sind (Urteil des Bundesgerichts, K 101/04 vom 1 8. März 2005 E. 1.2 und E. 2.2).

2.3 Die Leistungspflicht nach Art. 7 KLV setzt bei psychisch erkrankten Personen voraus, dass ein behandlungsbedürftiger psychischer Gesundheitsschaden vor liegt. Grundlage für den Entschädigungsanspruch von Leistungen bildet der ärztliche Auftrag oder die ärztliche Anordnung, welche aufgrund der Bedarfsabklärung und der gemeinsamen Planung der notwendigen Massnahmen näher umschrieben sind ( Art. 8 Abs. 1 KLV). Aus diesem Erfordernis folgt des Weite ren, dass die erkrankte Person in ärztlicher Behandlung stehen muss. Keine ärztliche Behandlung im Sinne des KVG bilden psychotherapeutische Mass nahmen, die lediglich zum Zweck der Selbsterfahrung, der Selbstverwirklichung oder der Persönlichkeitsreifung oder zu einem anderen nicht auf die Behand lung einer Krankheit gerichteten Zweck durchgeführt werden ( Art. 2 Abs. 2 KLV). In solchen Fällen besteht auch kein Anspruch auf Pflegemassnahmen nach Art. 7 KLV. Entscheidend für die Leistungspflicht des Krankenversicherers ist somit, dass es sich um krankheitsbedingte Pflegemassnahmen und nicht um Massnahmen handelt, die aus andern persönlichen oder sozialen Gründen erfor derlich sind (Urteil des Bundesgerichts, K 101/04 vom 1 8. März 2005 E. 1.2 und E. 2.2). 3.

3. 3.1 Zu prüfen ist die Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin im Rahmen der obliga torischen Krankenpflegeversicherung.

3.1 Zu prüfen ist die Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin im Rahmen der obliga torischen Krankenpflegeversicherung. Der Anspruch auf Kinder- Spitex leistungen selbst ist grundsätzlich unbestritten, ebenso der Anspruch auf Grundpflege im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 1 KLV. Strittig und zu prüfen ist hingegen, ob die Beschwerdegegnerin Leistungen der Kinder-Spitex im Aufwand von drei Stunden pro Einsatztag für Überwa chung gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV zu vergüten hat, wobei insbeson dere umstritten ist, ob das Rett -Syndrom als psych ische Krankheit im Sinne der vorgenannten Bestimmung gilt.

Der Anspruch auf Kinder- Spitex leistungen selbst ist grundsätzlich unbestritten, ebenso der Anspruch auf Grundpflege im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 1 KLV. Strittig und zu prüfen ist hingegen, ob die Beschwerdegegnerin Leistungen der Kinder-Spitex im Aufwand von drei Stunden pro Einsatztag für Überwa chung gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV zu vergüten hat, wobei insbeson dere umstritten ist, ob das Rett -Syndrom als psych ische Krankheit im Sinne der vorgenannten Bestimmung gilt. 3.2 Die Beschwerdegegnerin stellte sich im angefochtenen Entscheid auf den Stand punkt, dass es sich bei der Rett -Krankheit nicht um eine psychische Krankheit im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV handle. Aber selbst wenn eine psy chische Krankheit vorläge, würden die geltend gemachten Leistungen im Zusammenhang mit der Förderung der psychosozialen Lebensgestaltung und Beziehungen nicht in den Anwendungsbereich von Art. 7 KLV fallen und dem entsprechend auch keine Pflichtleistungen darstellen, da sie hauptsächlich darauf ausgerichtet seien, die Beschwerdeführerin physisch oder psychisch zu begleiten und dabei zu helfen, ihre persönlichen Kapazitäten, wie auch ihre sozialen Beziehungen zu entwickeln ( Urk. 8/2 S. 4 Ziff. 3.2).

3.2 Die Beschwerdegegnerin stellte sich im angefochtenen Entscheid auf den Stand punkt, dass es sich bei der Rett -Krankheit nicht um eine psychische Krankheit im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV handle. Aber selbst wenn eine psy chische Krankheit vorläge, würden die geltend gemachten Leistungen im Zusammenhang mit der Förderung der psychosozialen Lebensgestaltung und Beziehungen nicht in den Anwendungsbereich von Art. 7 KLV fallen und dem entsprechend auch keine Pflichtleistungen darstellen, da sie hauptsächlich darauf ausgerichtet seien, die Beschwerdeführerin physisch oder psychisch zu begleiten und dabei zu helfen, ihre persönlichen Kapazitäten, wie auch ihre sozialen Beziehungen zu entwickeln ( Urk. 8/2 S. 4 Ziff. 3.2). 3.3 Demgegenüber vertrat die Beschwerdeführerin die Auffassung, beim Rett -Syn drom liege eine Erkrankung des Nervensystems vor, welche sowohl mit körper lichen wie auch mit schwerwiegenden psychischen Beeinträchtigungen einher gehe. Dementsprechend stünden ihr zusätzliche Massnahmen zur Grundpflege gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV in Form von Überwachung und Unter stützung zu ( Urk. 1 S. 5 f. Ziff. 2.5).

3.3 Demgegenüber vertrat die Beschwerdeführerin die Auffassung, beim Rett -Syn drom liege eine Erkrankung des Nervensystems vor, welche sowohl mit körper lichen wie auch mit schwerwiegenden psychischen Beeinträchtigungen einher gehe. Dementsprechend stünden ihr zusätzliche Massnahmen zur Grundpflege gemäss Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV in Form von Überwachung und Unter stützung zu ( Urk. 1 S. 5 f. Ziff. 2.5). 4.

4. 4.1 Es ist unbestritten und aufgrund der Akten erstellt, dass die Beschwerdeführerin am Rett -Syndrom leidet (vgl. Urk. 7/19/8).

4.1 Es ist unbestritten und aufgrund der Akten erstellt, dass die Beschwerdeführerin am Rett -Syndrom leidet (vgl. Urk. 7/19/8). Strittig und vorab zu klären ist jedoch, ob es sich dabei um eine psychische Krankheit im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV handelt.

Strittig und vorab zu klären ist jedoch, ob es sich dabei um eine psychische Krankheit im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV handelt. 4.2 Zwar spricht für die Annahme der Beschwerdegegnerin, beim Rett -Syndrom handle es sich nicht um eine psychische Krankheit, der Umstand, dass dieses beschrieben wird als wahrscheinlich X- chromosomal -dominante erbliche Erkrankung mit Hirnatrophie, verringerter Dendritenzahl kortikaler Neuronen und Hypopigmentierung der Substantia nigra sowie Hyperammonämie, die fast ausschliesslich bei Mädchen auftritt (Pschyr embel, Klinisches Wörterbuch, 259. Aufl., Berlin/New York 2002, S. 1447), und dass es dementsprechend auch in der Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) nicht unter den psychischen Erkrankungen und Entwicklungsrückständen (Ziffer 401-406) sondern unter Ziffer 383 als heredo -degenerative Erkrankung des Nervensystems aufgeführt wird.

4.2 Zwar spricht für die Annahme der Beschwerdegegnerin, beim Rett -Syndrom handle es sich nicht um eine psychische Krankheit, der Umstand, dass dieses beschrieben wird als wahrscheinlich X- chromosomal -dominante erbliche Erkrankung mit Hirnatrophie, verringerter Dendritenzahl kortikaler Neuronen und Hypopigmentierung der Substantia nigra sowie Hyperammonämie, die fast ausschliesslich bei Mädchen auftritt (Pschyr embel, Klinisches Wörterbuch, 259. Aufl., Berlin/New York 2002, S. 1447), und dass es dementsprechend auch in der Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) nicht unter den psychischen Erkrankungen und Entwicklungsrückständen (Ziffer 401-406) sondern unter Ziffer 383 als heredo -degenerative Erkrankung des Nervensystems aufgeführt wird. 4.3 Entscheidend erscheint aber, dass das Rett -Syndrom in der internationalen Klassi fikation psychischer Störungen, ICD-10 Kapitel V [F], unter einer eigenen Ziffer (F84.2) unter den Entwicklungsstörungen figuriert. Es wird dort als ein Zustandsbild unklarer Genese dargestellt, das bisher nur bei Mädchen be schrieben, das aber auf der Grundlage eines charakteristischen Beginns, Ver laufs und Symptom-Musters differenziert worden sei. Einer scheinbar normalen oder weitgehend normalen frühen Entwicklung folge typischerweise ein teil weiser oder vollständiger Verlust von erworbenen Fähigkeiten im Gebrauch der Hände und der Sprache, zusammen mit einer Verlangsamung des Kopfwachstums, mit einem Krankheitsbeginn meist zwischen dem 7. und 24. Lebensmonat. Der Verlust zielgerichteter Handbewegungen, Stereotypien in Form wringender Handbewegungen und Hyperventilation seien besonders charakteristisch. So zial- und Spielentwicklung seien in den ersten zwei oder drei Jahren gehemmt, ein gewisses soziales Interesse werde jedoch meist aufrechterhalten. Während des mittleren Kindesalters bestehe die Tendenz zur Entwicklung einer Rumpfataxie und Apraxie einhergehend mit Skoliose oder Kyphoskoliose, und manchmal bestünden choreo-athetoide Bewegungen. Es resultiere immer eine schwere intellektuelle Beeinträchtigung. Häufig entwickelten sich Anfälle während der frühen oder mittleren Kindheit (vgl. Dilling / M ombour /S chmidt [Hrsg.], Internationale Klassifikation psychischer Störungen, ICD-10 Kapitel V [F], Klinisch-diagnostische Leitlinien, 8. Aufl. 2011, S. 347 ). In der allgemeinen Einleitung wird zudem festgehalten, dass heute - trotz immer noch bestehender Unsicherheit über ihre nosologische Zuordnung - ausreichende Informationen vorlägen, die die Einordnung des Rett -Syndroms wie auch des Asperger -Syn droms in die Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (F84) rechtfer tigten (vgl. Dilling / Mombour /Schmidt [Hrsg.], a. a. O., S. 39 unten).

4.3 Entscheidend erscheint aber, dass das Rett -Syndrom in der internationalen Klassi fikation psychischer Störungen, ICD-10 Kapitel V [F], unter einer eigenen Ziffer (F84.2) unter den Entwicklungsstörungen figuriert. Es wird dort als ein Zustandsbild unklarer Genese dargestellt, das bisher nur bei Mädchen be schrieben, das aber auf der Grundlage eines charakteristischen Beginns, Ver laufs und Symptom-Musters differenziert worden sei. Einer scheinbar normalen oder weitgehend normalen frühen Entwicklung folge typischerweise ein teil weiser oder vollständiger Verlust von erworbenen Fähigkeiten im Gebrauch der Hände und der Sprache, zusammen mit einer Verlangsamung des Kopfwachstums, mit einem Krankheitsbeginn meist zwischen dem 7. und 24. Lebensmonat. Der Verlust zielgerichteter Handbewegungen, Stereotypien in Form wringender Handbewegungen und Hyperventilation seien besonders charakteristisch. So zial- und Spielentwicklung seien in den ersten zwei oder drei Jahren gehemmt, ein gewisses soziales Interesse werde jedoch meist aufrechterhalten. Während des mittleren Kindesalters bestehe die Tendenz zur Entwicklung einer Rumpfataxie und Apraxie einhergehend mit Skoliose oder Kyphoskoliose, und manchmal bestünden choreo-athetoide Bewegungen. Es resultiere immer eine schwere intellektuelle Beeinträchtigung. Häufig entwickelten sich Anfälle während der frühen oder mittleren Kindheit (vgl. Dilling M ombour /S chmidt [Hrsg.], Internationale Klassifikation psychischer Störungen, ICD-10 Kapitel V [F], Klinisch-diagnostische Leitlinien, 8. Aufl. 2011, S. 347 ). In der allgemeinen Einleitung wird zudem festgehalten, dass heute - trotz immer noch bestehender Unsicherheit über ihre nosologische Zuordnung - ausreichende Informationen vorlägen, die die Einordnung des Rett -Syndroms wie auch des Asperger -Syn droms in die Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (F84) rechtfer tigten (vgl. Dilling Mombour /Schmidt [Hrsg.], a. a. O., S. 39 unten). 4.4 Zusammengefasst kann demnach davon ausgegangen werden, dass bei der Rett -Krankheit (auch) ein psychischer Gesundheitsschaden mit Krankheitswert vor liegt, der grundsätzlich Anspruch auf Leistungen nach Art. 7 KLV zu begründen vermag.

4.4 Zusammengefasst kann demnach davon ausgegangen werden, dass bei der Rett -Krankheit (auch) ein psychischer Gesundheitsschaden mit Krankheitswert vor liegt, der grundsätzlich Anspruch auf Leistungen nach Art. 7 KLV zu begründen vermag. 5.

5. 5.1 Demnach ist weiter zu klären, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin unter dem Titel „Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen bei der grundlegenden Alltagsbewältigung“ im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV für die von der Spitex erbrachten Pflegeleistungen aufzukommen hat.

5.1 Demnach ist weiter zu klären, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin unter dem Titel „Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen bei der grundlegenden Alltagsbewältigung“ im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV für die von der Spitex erbrachten Pflegeleistungen aufzukommen hat. 5.2 Das streitige Leistungsbegehren stützt sich auf eine ärztliche Anordnung von Dr. med. Z.___, Kinderarzt FMH, vom 5. Juni 2012 (Urk. 7/19 / 13), wel cher einen Spitex -B edarf von 28 Stunden Grundpflege pro Monat im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV als notwendig erachtete. Aus dem Fragebogen zum Kin der- Spitex einsatz vom 7. März 2013 (Urk. 7/19 / 11 ) und gestützt auf die Pflegedokumentatio n vom 8. Januar 2013 (Urk. 7/19/ 9-10) ergibt sich sodann ein zeitlicher Aufwand von 180 Minuten für die Grundpflege und ein solcher von ebenfalls 180 Minuten für die Überwachung pro Einsatztag. Hochgerechnet auf einen Monat (bei Annahme von vier Einsatztagen, Urk. 7/2 S. 2, Urk. 7/10 ) beläuft sich der Aufwand auf total 27 Stunden.

5.2 Das streitige Leistungsbegehren stützt sich auf eine ärztliche Anordnung von Dr. med. Z.___, Kinderarzt FMH, vom 5. Juni 2012 (Urk. 7/19 13), wel cher einen Spitex -B edarf von 28 Stunden Grundpflege pro Monat im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV als notwendig erachtete. Aus dem Fragebogen zum Kin der- Spitex einsatz vom 7. März 2013 (Urk. 7/19 11 ) und gestützt auf die Pflegedokumentatio n vom 8. Januar 2013 (Urk. 7/19/ 9-10) ergibt sich sodann ein zeitlicher Aufwand von 180 Minuten für die Grundpflege und ein solcher von ebenfalls 180 Minuten für die Überwachung pro Einsatztag. Hochgerechnet auf einen Monat (bei Annahme von vier Einsatztagen, Urk. 7/2 S. 2, Urk. 7/10 ) beläuft sich der Aufwand auf total 27 Stunden. Aus den Akten ist sodann ersichtlich, dass der voraussichtliche Pflegebedarf gemäss Bedarfsformular seit Juli 2008 bei 20 Stunden pro Monat lag (vgl. Urk. 7/19 / 18, Urk. 7/19/ 20, Urk. 7/19/ 36 ) und per Juni 2012 auf 28 Stun den anstieg (Urk. 7/19 / 13), was Dr. Z.___ in seinem Schreiben vom 22. März 2013 an den Vertrauensarzt der Beschwerdegegnerin mit vermehrte m Aufwand (Ver schlechterung des Gesamtbildes, zunehmende Skoliose, Operation im No vember 2012) begründete (Urk. 7/19 / 8). Ferner wurden die von der Kinder-Spitex bis lang eingereichten Rechnungen bis anhin von der Beschwerdegegnerin ohne Beanstandungen bezahlt (Urk. 8/8/2).

Aus den Akten ist sodann ersichtlich, dass der voraussichtliche Pflegebedarf gemäss Bedarfsformular seit Juli 2008 bei 20 Stunden pro Monat lag (vgl. Urk. 7/19 18, Urk. 7/19/ 20, Urk. 7/19/ 36 ) und per Juni 2012 auf 28 Stun den anstieg (Urk. 7/19 13), was Dr. Z.___ in seinem Schreiben vom 22. März 2013 an den Vertrauensarzt der Beschwerdegegnerin mit vermehrte m Aufwand (Ver schlechterung des Gesamtbildes, zunehmende Skoliose, Operation im No vember 2012) begründete (Urk. 7/19 8). Ferner wurden die von der Kinder-Spitex bis lang eingereichten Rechnungen bis anhin von der Beschwerdegegnerin ohne Beanstandungen bezahlt (Urk. 8/8/2). 5.3 Während die Grundpflege im Umfang von 180 Minuten pro Einsatztag von den Parteien unbestritten blieb, beanstandete die Beschwerdegegnerin die geltend gemachten 180 Minuten für die Überwachung. Diese ist gemäss vorgenanntem Fragebogen vom 7. März 2013 umschrieben mit „stetige Überwachung notwen dig, Epilepsie, Unfall- und Verletzungsgefahr, psychosoziale Lebensgestaltung/Beziehungen fördern“ (Urk. 7/19 / 11).

5.3 Während die Grundpflege im Umfang von 180 Minuten pro Einsatztag von den Parteien unbestritten blieb, beanstandete die Beschwerdegegnerin die geltend gemachten 180 Minuten für die Überwachung. Diese ist gemäss vorgenanntem Fragebogen vom 7. März 2013 umschrieben mit „stetige Überwachung notwen dig, Epilepsie, Unfall- und Verletzungsgefahr, psychosoziale Lebensgestaltung/Beziehungen fördern“ (Urk. 7/19 11). Die von der Kinder-S pitex in diesem Zusammenhang erbrachten Überwachungs- und Unterstützungsleist ungen sind klar als Massnahmen zur Bewältigung grund legender alltäglicher Lebensverrichtungen zu qualifizieren, welche die Beschwerdeführerin aufgrund der krankheitsbedingten Einschränkungen ihrer kognitiven Fähigkeiten nicht selbst ständig vornehmen kann. Sie haben nicht primär einen therapeutischen Zweck, sondern richten sich vorab gegen die Auswirkungen der psychischen Beeinträchtigungen im Alltag. Dazu gehört auch eine minimale Fähigkeit zur Kommunikation und Kontaktnahme mit der Umwelt (vgl. dazu Urteil des Bundesgerichts K 113/04 vom 1 8. März 2005 E. 4.3), weshalb auch die hier durchgeführten Massnahmen zur psychosozialen Lebensgestaltung und Förderung von Beziehung en - entgegen der Auffassung der Beschwerdegegnerin (vgl. Urk. 8/2 S. 4 Ziff. 3.2) - unter die psychiatrische Grundpflege fallen. Es geht dabei um Personen-, nicht um Sachhilfe, welche sowohl dem Wohlbefinden als auch der Sicherheit der Beschwerdeführerin dient, die aufgrund unkoordinierter Bewegungen unfall- und verletzungsgefährdet ist und bei der das Risiko von Epilepsie- und Asthmaanfällen und zudem eine Kontrakturen- und Dekubitusgefahr bestehen (vgl. Urk. 7/19/16 Ziff. 12).

Die von der Kinder-S pitex in diesem Zusammenhang erbrachten Überwachungs- und Unterstützungsleist ungen sind klar als Massnahmen zur Bewältigung grund legender alltäglicher Lebensverrichtungen zu qualifizieren, welche die Beschwerdeführerin aufgrund der krankheitsbedingten Einschränkungen ihrer kognitiven Fähigkeiten nicht selbst ständig vornehmen kann. Sie haben nicht primär einen therapeutischen Zweck, sondern richten sich vorab gegen die Auswirkungen der psychischen Beeinträchtigungen im Alltag. Dazu gehört auch eine minimale Fähigkeit zur Kommunikation und Kontaktnahme mit der Umwelt (vgl. dazu Urteil des Bundesgerichts K 113/04 vom 1 8. März 2005 E. 4.3), weshalb auch die hier durchgeführten Massnahmen zur psychosozialen Lebensgestaltung und Förderung von Beziehung en - entgegen der Auffassung der Beschwerdegegnerin (vgl. Urk. 8/2 S. 4 Ziff. 3.2) - unter die psychiatrische Grundpflege fallen. Es geht dabei um Personen-, nicht um Sachhilfe, welche sowohl dem Wohlbefinden als auch der Sicherheit der Beschwerdeführerin dient, die aufgrund unkoordinierter Bewegungen unfall- und verletzungsgefährdet ist und bei der das Risiko von Epilepsie- und Asthmaanfällen und zudem eine Kontrakturen- und Dekubitusgefahr bestehen (vgl. Urk. 7/19/16 Ziff. 12). 5.4 Nach dem Gesagten sind die Anspruchsvoraussetzungen im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV mit Bezug auf die von der Spitex erbrachten Mass nahmen zur Überwachung und Unterstützung der Beschwerdeführerin erfüllt.

5.4 Nach dem Gesagten sind die Anspruchsvoraussetzungen im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c Ziff. 2 KLV mit Bezug auf die von der Spitex erbrachten Mass nahmen zur Überwachung und Unterstützung der Beschwerdeführerin erfüllt. Hinsichtlich des genauen Umfangs dieser Leistungen ist auf die Angaben der Spitex beziehungsweise auf die ärztliche Anordnung vom 5. Juni 2012 (Urk. 7/19 S. 13) abzustellen, wonach ein Bedarf von Spitexleistungen im Umfang von 28 Stunden pro Pflegemonat im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV ausgewiesen ist.

Hinsichtlich des genauen Umfangs dieser Leistungen ist auf die Angaben der Spitex beziehungsweise auf die ärztliche Anordnung vom 5. Juni 2012 (Urk. 7/19 S. 13) abzustellen, wonach ein Bedarf von Spitexleistungen im Umfang von 28 Stunden pro Pflegemonat im Sinne von Art. 7 Abs. 2 lit. c KLV ausgewiesen ist. Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde und zur Aufhebung des angefochte nen Einspracheentscheids mit der Feststellung, dass die Beschwerdeführerin auch ab März 2013 weiterhin Anspruch auf Vergütung von Pflegeleistungen im ausgewiesenen Umfang von 28 Stunden pro Monat hat.

Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde und zur Aufhebung des angefochte nen Einspracheentscheids mit der Feststellung, dass die Beschwerdeführerin auch ab März 2013 weiterhin Anspruch auf Vergütung von Pflegeleistungen im ausgewiesenen Umfang von 28 Stunden pro Monat hat. Mit dem Entscheid in der Sache erweist sich das Gesuch betreffend vorsorgliche Massnahmen als gegenstandslos. Zudem erübrigt sich bei diesem Ausgang des Verfahrens die von der Beschwerdeführerin beantragte Durchführung einer öffentlichen Verhandlung (vgl. Urk. 11).

Mit dem Entscheid in der Sache erweist sich das Gesuch betreffend vorsorgliche Massnahmen als gegenstandslos. Zudem erübrigt sich bei diesem Ausgang des Verfahrens die von der Beschwerdeführerin beantragte Durchführung einer öffentlichen Verhandlung (vgl. Urk. 11). Das Gericht erkennt:

Das Gericht erkennt: 1. Auf die Beschwerde vom 30. Juli 2013 wird nicht eingetreten.

2. In Gutheissung der Beschwerde vom 27. August 2013 im Sinne der Erwägungen wird der angefochtene Einspracheentscheid der KLuG Krankenversicherung vom 30. Juli 2013 aufgehoben und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin auch ab März 2013 weiterhin Anspruch auf Vergütung von Pflegeleistungen im Umfang von 28 Stunden pro Monat hat.

3. Das Verfahren ist kostenlos.

3. Das Verfahren ist kostenlos. 4. Zustellung gegen Empfangsschein an:

4. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___

Y.___ - KLuG Krankenversicherung, unter Beilage einer Kopie von Urk. 11

KLuG Krankenversicherung, unter Beilage einer Kopie von Urk. 11 - Bundesamt für Gesundheit

Bundesamt für Gesundheit 5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

5. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent halten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG).

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent halten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber

MosimannBrühwiler