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Ruth … könntest du?» – Martin Zutter schliesst die Augen und versucht, sich im Rollstuhl zu strecken, den Kopf etwas mehr anzuheben. Ruth Zutter steht bedächtig auf, stellt sich hinter ihren Mann, legt ihm sanft eine Hand auf die Stirn und zieht seinen Kopf leicht nach hinten und oben. Mit der anderen Hand klappt sie zwei gepolsterte, an der Rückenlehne befestigte Bügel links und rechts um Martins Stirn. «Gut so?» – «Ja, danke.» Strengt er seine Halsmuskeln zu sehr an, drohen Krämpfe und dadurch Atemnot.
Seit der Diagnose im Jahr 2007 arrangieren sich der ehemalige Verkaufsleiter Martin Zutter, heute 63, und seine Frau (51) tagtäglich mit seiner Krankheit ALS. Bei der Amyotrophen Lateralsklerose sterben laufend Nervenzellen ab, die für den Bewegungsapparat zuständig sind. Als Folge davon werden immer mehr Muskeln nicht mehr angesteuert und bilden sich zurück.
Der Muskelschwund dehnt sich im Lauf der Zeit über den ganzen Körper aus – bis zur vollständigen Lähmung. Selbst das Schlucken, Sprechen und das selbständige Atmen sind dann nicht mehr möglich. Jährlich erkranken in der Schweiz rund 200 Menschen neu an ALS. Die meisten Betroffenen leben nach der Diagnose noch drei bis fünf Jahre. Aber es gibt auch Ausnahmen wie Martin Zutter.
«Auf tieferem Niveau korrekt», antwortet Martin Zutter mit leiser Stimme auf die Frage, wie es ihm heute, nach zehn Jahren mit ALS, gehe. Er klingt heiser, das Sprechen strengt ihn an. Seit einiger Zeit muss er rund um die Uhr eine Beatmungsmaske tragen, durch die Umgebungsluft mit leichtem Überdruck in die Bronchien gepresst wird, weil die Lungenmuskulatur für eine selbständige Atmung zu schwach ist. Höchstens sechzig Sekunden hält es der 63-Jährige ohne Maske aus – zum Beispiel für den Transfer vom Bett in den Rollstuhl –, bevor Atemnot und Panik einsetzen.
Ohne Unterstützung geht nichts
So ist aus dem «Teilzeitkampfpilot», wie er sich selbst früher scherzhaft nannte, ein Kämpfer im Dauereinsatz geworden. Ein Mann, der um seine Selbständigkeit kämpft. Dafür sind an seinem Rollstuhl neben dem Beatmungsgerät ein Joystick, eine Umfeldsteuerung und ein Tablet befestigt. Doch all das nützt nichts, wenn Martin Zutter sich verschluckt oder wenn die Beatmung nicht perfekt funktioniert. Weil er fast ganz gelähmt ist, braucht es immer wieder helfende Hände.
Diese gehören mehr als einem Dutzend Personen. Der langjährige Hausarzt und ein Physiotherapeut sind darunter, Fachpersonen von der Lungenliga und vom Verein ALS Schweiz sowie Verwandte und vier erfahrene Spitex-Mitarbeiterinnen, die abwechselnd im Einsatz sind. Und: Martin Zutter ist heute Arbeitgeber von fünf Assistentinnen und einem Assistenten, deren Lohnkosten von der Invalidenversicherung rückvergütet werden. Das bedeutet zwar einen grossen administrativen Aufwand, ist aber auch eine grosse Entlastung. Die Zutters haben alle Assistenten in ihrem Wohnort Sigriswil BE gefunden und engagiert. Kündigungen gab es noch nie – die Chemie stimmt.
Sie alle sind im Einsatz, um Martin Zutters Leben mit der Krankheit ALS so angenehm wie möglich zu gestalten. Hintere Reihe (v.l.): Madlene Fankhauser, Ruth Dähler, Ursula Bühler (Assistentinnen), Elisabeth Zehnder (Lungenliga Bern), Susann Waber (Assistentin), Barbara Kämpf (Spitex), Werner Fuchs (Assistent), Eugen Zutter (Martins Bruder), Martin Schürch (Hausarzt). Vordere Reihe (v.l.): Anita Waber (Spitex), Thomas Glück (Freund und Helfer), Ruth Feuz (Spitex), Ruth und Martin Zutter mit Hund Flamme, Beatrice Sägessenmann (Spitex), Therese Tschanz (Freundin und Helferin), Reto Härri (Physiotherapeut), Susanne Brawand (ALS-Care-Managerin am Inselspital Bern)
Assistentin Madlene Fankhauser etwa verbringt jeden Donnerstag bei Martin Zutter in der Wohnung. Morgens lässt sie Hilfshund Flamme ins Zimmer, der seinem Herrchen als Morgenritual ausgiebig die Hände leckt. Dann hilft sie der Spitex-Mitarbeiterin, ihren Chef mithilfe eines Lifts vom Bett in den Rollstuhl zu hieven. Dabei kommt ihr zugute, dass sie ausgebildete Pflegerin ist.
Anschliessend erledigt die 49-Jährige den Einkauf und kocht. «Immer wieder staune ich, wie zufrieden Martin ist, trotz der Schmerzen und Lähmung», sagt sie, «und ich habe von ihm gelernt, möglichst viel Belastendes auszublenden. Stattdessen nehme ich das Hier und Jetzt an, wie es ist.» Und sie weiss: Im Notfall muss sie hellwach sein, um rasch eingreifen zu können.
Alle wissen vom Drama im Juli 2015, als Martin Zutter mit einer ungeschickten Bewegung versehentlich den Schlauch des Beatmungsgeräts von der Gesichtsmaske riss und beinahe erstickte, weil er allein in der Wohnung war. Als seine Frau von der Arbeit kam, fand sie ihn vornübergebeugt im Rollstuhl sitzend, grau im Gesicht, die blauen Augen blicklos. «Ruth hat mich wie ein Engel gerettet», sagt er heute. «Erst im Bett wurde mir bewusst, dass ich noch da bin. Voller Dankbarkeit schlief ich ein.»
Gemeinsam durch dick und dünn
Ruth und Martin: ein Phänomen. Bereits vor sechs Jahren sagte Susanne Brawand (48), die für das Muskelzentrum des Inselspitals Bern Patienten mit einer neuromuskulären Erkrankung und deren Angehörige mit Rat und Tat unterstützt: «Es ist sehr eindrücklich, wie das Ehepaar Zutter an einem Strick zieht.» Und heute ergänzt sie: «Dass die beiden auch in dieser Situation als Paar funktionieren und wie sie ihre Beziehung leben, beeindruckt mich.»
Ruth macht zwar alles für ihren Mann – «alles und noch mehr!», ergänzt er –, dennoch sieht sie ihn nicht als Kranken: «Martin ist in erster Linie mein eigenständiger Partner, Mann und Freund.» «Obwohl ich etwas dünnhäutiger und anstrengender bin als früher …», wirft Martin ein. Ruth: «Ja, er hat zwar an Gewicht zugelegt, aber sonst ist er ein Finöggeli!» Martin: «Du, ja nicht frech werden!» Ruth: «Was meinst du denn, warum ich dir heute etwas Längsgestreiftes zum Anziehen vorgeschlagen habe? Das macht schlank!»
Und für einmal leidet er nun mit ihr mit: Nach über 20 Jahren wurde Ruth die Stelle in einer Boutique gekündigt, weil diese schliesst. «Dabei muss ich doch arbeiten gehen», sagt sie, «für meine Altersvorsorge, weil wir das Geld gebrauchen können. Und auch, weil es mir guttut, an drei Tagen pro Woche aus dem Haus zu kommen.» Noch ist keine neue Stelle in Sicht, und auf Martins Wunschliste für 2017 steht: «Ein neuer Job für Ruth.»
Nachdem er Phasen hatte, in denen ihm alles fast zu viel wurde, schmiedet er heute wieder Pläne. Brandneu ist der PC mit Augensteuerung, dessen Bedienung er nun übt, weil seine Hände bald gar nicht mehr zu gebrauchen sein werden. Und er schreibt, Buchstabe für Buchstabe, an einem Buch. Die erste Auflage von fünf Stück entstand zu Ruths 50. Geburtstag im März 2016, die nächste soll 100 Exemplare umfassen.
Zudem: Zutters wollen in die Ferien! Gemeinsam mit vier Freunden soll es im August an die Ostsee gehen, ans Meer, Martin Zutters Kraftort. Er hat alles minutiös geplant, auch den Pflegedienst vor Ort organisiert. Und neben dem Sofa gibt es eine kleine, maritime Vorfreuden-Ferienecke mit Muschel- und Leuchtturmdeko – eingerichtet mithilfe einer Assistentin.
Autor: Karin Aeschlimann
Fotograf: Véronique Hoegger