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Qu’advient-il des données déclarées dans le registre des tumeurs ?
- Les registres des tumeurs enregistrent les données relatives à la personne, au diagnostic et au traitement qui sont indiquées dans les documents fournis. Si de nouvelles indications sont transmises, les données enregistrées sont mises à jour en conséquence.
- Les indications nécessaires à l’identification de la personne sont vérifiées quant à leur exactitude et enregistrées séparément des données médicales. La date ainsi que la cause du décès sont complétées par le biais d’une comparaison avec les données d’autres organismes officiels (p. ex., Centrale de compensation et Office fédéral de la statistique).
- Une fois par année, les données enregistrées sont transmises de manière anonyme à l’organe national d’enregistrement du cancer, qui les transmet à son tour à l’Office fédéral de la statistique. Ce dernier, ainsi que l’organe national d’enregistrement du cancer et le registre du cancer de l’enfant sont responsables du monitorage du cancer et de l’établissement des rapports sanitaires et publient les données sous la forme de statistiques agrégées.
- En outre, il est permis d’utiliser les données, sous forme anonyme, pour l’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement, pour la planification et l’évaluation des mesures de prévention et de dépistage précoce ainsi que pour la recherche.
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Pour quelles évaluations les données sont-elles utilisées ?
La collecte des données sert avant tout à suivre l’évolution des maladies oncologiques, à élaborer des mesures de prévention et de dépistage précoce ainsi qu’à évaluer la qualité des soins, du diagnostic et du traitement. Les données de base sont évaluées par l’Office fédéral de la statistique, en collaboration avec l’organe national d’enregistrement du cancer et le registre du cancer de l’enfant. Les résultats sont publiés sous la forme d’un monitorage annuel des maladies oncologiques ainsi que dans le rapport sur le cancer, publié tous les cinq ans. Le monitorage recense les principaux chiffresclés concernant les données épidémiologiques comme la prévalence, l’incidence, la mortalité et les taux de survie selon les localisations cancéreuses et fait état de la situation en matière de cancer au niveau national. Le rapport sur le cancer est un document plus complet qui contient des informations plus détaillées ainsi que des explications.
En outre, les données cantonales fournissent des indications pour la planification des soins au niveau cantonal.
Par ailleurs, des données supplémentaires sont analysées pour répondre à des problématiques en matière de politique de la santé. Elles sont intégrées aux rapports sanitaires. Ce type de données se concentrera ces prochaines années sur la multimorbidité chez les adultes. Dans un premier temps, il s’agira de déclarer exclusivement les données concernant les trois localisations les plus fréquentes, à savoir le sein, la prostate et le colon.
Chez les enfants et les adolescents, l’enregistrement des données supplémentaires est plus complet que chez les adultes. Ces données permettent d’obtenir une image précise concernant la progression de la maladie et le déroulement du traitement, y compris les résultats du traitement, et d’enregistrer les indications sur les examens de suivi.
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Les données d'enregistrement du cancer sont-elles utilisées également à des fins de recherche?
Les données peuvent être mises à disposition de tiers à des fins de recherche sous forme anonymisée ou agrégée. Les projets de recherche relèvent du domaine d'application de la loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain et requièrent, outre l'autorisation préalable de la Commission d'éthique compétente, un consentement éclairé du patient ou de la patiente dans le cas d'une utilisation des données sous forme non anonymisée ou non agrégée. En voie exceptionnelle, les données peuvent être transmises sous forme non anonymisée ou non agrégée, sous réserve d'une autorisation préalable délivrée par la Commission d'éthique compétente. donnéees destinées à la publication doivent toujours être anonymisées.