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31/03/2009
Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (JMSA)
le 2 avril 2009
OTTAWA, ONTARIO--(Marketwire - 31 mars 2009) - La Société canadienne de l'autisme, porte-parole national de la communauté de l'autisme au Canada, est fière de proposer une Charte canadienne des droits de la personne ayant l'autisme pour célébrer la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (JMSA) le 2 avril. Notre but final est de faire adopter la Charte canadienne, reconnaissant les droits inhérents de tous les Canadiens qui vivent avec les troubles du spectre autistique (TSA).
La communauté internationale reconnaît maintenant que l'autisme est une crise mondiale qui augmente.
Les gouvernements du monde ont réagi en agissant :
- Europe : Charte pour les personnes autistiques présentée au 4e Congrès Autisme-Europe à Den Haag le 10 mai 1992 et adoptée par la suite comme déclaration écrite par le Parlement européen le 9 mai 1996.
- Etats-Unis : La Combating Autism Act of 2006, une loi remarquable, autorisant près de 1 milliard $ de dépenses sur cinq ans pour aider les familles vivant avec l'autisme par le dépistage, l'éducation, l'intervention précoce, les références rapides pour le traitement et les services ainsi que la recherche. Le président Obama a aussi signalé l'autisme dans son programme de la Maison blanche sur les handicaps comme domaine requérant une attention spéciale.
- Asie du Sud : Charte de l'Asie du Sud des droits des personnes ayant le spectre du trouble autistique (janvier 2008) qui se réfère à la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, rappelant ainsi à la communauté internationale que les pays signataires des NU doivent assurer que les personnes handicapées dans leurs frontières peuvent être protégées par ces droits.
- R.-U. : Le Parlement du RoyaumeUni a récemment voté un Autism Bill, qui est maintenant à l'étape du comité, et qui vise à fournir une meilleure information au sujet du nombre de personnes vivant avec l'autisme et leurs besoins et pour améliorer la planification et la prestation locales de services (février 2009).
Ensemble, nous pouvons donner une voix aux millions de personnes partout au monde qui ne sont pas diagnostiquées, qui sont mal comprises et qui espèrent recevoir un traitement, des services et un soutien.
A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (JMSA), collaborons pour célébrer l'acceptation à la compréhension des personnes qui vivent avec le trouble du spectre autistique (TSA) alors que nous faisons mieux comprendre l'autisme comme une crise mondiale croissante.
Le temps de la sensibilisation à l'autisme est maintenant!
On naît autiste.
Une méthode intéressante
Mais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.
«L'école c'est fondamental»
«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teacch.
30/03/2009
A chacun son adage, le mien ce matin est celui non pas de l'enfant roi ou tout puissant comme on me l'a dit une fois de mon enfant (j'en ris encore, jaune le rire tout de même), mais celui du psychiatre roi.
Et si on inversait les rôles pour une fois? Que c'est amusant !
En somme pas si amusant que cela... ce que je vais vous conter n'est pas une fable, mais un vrai récit, récent le récit, très récent...et local le récit, très local.
Una maman me croise un jour et me dit: "le psychiatre de mon enfant me dit qu'il est psychotique...pourtant, j'ai le sentiment, en lisant des sites sur l'autisme qu'il cadre davantage avec ce diagnostic-là..."
J'essaie d'en savoir un peu plus... en effet, l'intuition de cette maman me semble assez juste. Alors je lui dis de faire des démarches auprès de spécialistes en autisme qui pourront poser un diagnostic en infirmant ou confirmant les propos du psychiatre en question.
Résultats des investigations: "Et pour la première fois, on ne nous a pas reproché d'avoir lu des livres, pris des contacts avec des associations de parents, cherché des articles sur internet, tenté de comprendre notre enfant.Pour la première fois, quelqu'un a considéré notre enfant objectivement! Et cette dame nous a dit: "votre fils n'a rien d'un psychotique. Il est cohérent, il est dans la réalité, il n'invente pas histoires délirantes. Je pense plutôt à un syndrome d'Asperger".
Commentaire de la maman: "Quel soulagement! L'avenir de notre enfant semble soudain plus clair."
Ah au fait,la psychiatre en question considérait ces parents " comme des parents "symptomatiques" et en plus elle ne comprenait pas leurs démarches et fustigeait très ouvertement les associations de parents."
Ouhaoooo ! Quel beau spécimen du psychiatre roi ;-)
Ps: Je précise que la photo du bébé n'est pas celle de mon bébé. Mon enfant était moins blond. Quant au psy. je ne sais pas si c'est de celui de la maman, pas eu le temps de vérifier. Mille excuses.
29/03/2009
Autisme: enfin une école pour les ados
Image © Sebastien Féval
Arun, 14 ans, et sa maman Cristina Balzaretti qui, avec d'autres parents d'enfants autistes, s'est battue pour que les adolescents puissent bénéficier d'un encadrement spécialisé.
Alors que la prise en charge des enfants atteints d'autisme commence à s'organiser efficacement, celle des adolescents reste pratiquement inexistante. Sous la pression des parents, Vaud remédie à cette lacune en soutenant la création d'une classe destinée aux 16-20 ans.
«A 16 ans, un adolescent est prêt à apprendre un métier, mais un adolescent autiste, lui, a encore tellement d'autres choses à apprendre. Si, à cet âge-là, mon fils devait sortir de l'école spécialisée où il se trouve, qu'aurions-nous à lui offrir?» Les propos de Cristina Balzaretti, maman d'un garçon autiste de 14 ans, reflète le désarroi de nombreux parents d'enfants souffrant de ce handicap. Car si la prise en charge des enfants atteints de ce trouble du comportement commence à s'organiser efficacement, celle des ados reste pratiquement inexistante.
Système D
Sous la pression des parents via l'association Autisme Suisse romande, le canton de Vaud s'est décidé à faire bouger les choses en se dotant d'une structure destinée à accueillir les jeunes de 16 à 20 ans. Inaugurée la semaine prochaine à Lausanne, elle vient compléter l'offre éducative de l'Ecole pour Enfants Atteints d'Autisme (EEAA). «Jusqu'ici les jeunes de cet âge devaient quitter l'école et se retrouvaient dans des institutions, des ateliers protégés ou ailleurs selon le système D mis en place par les parents», relève Anne-Marie Chavaz, présidente de l'Association Autisme Romandie
Le hic, c'est que les autistes ont des besoins très spécifiques. Du coup, les placer avec d'autres handicapés, sans prise en charge personnalisée, n'est de loin pas la meilleure option. «Le cerveau de l'enfant autiste fonctionne différemment de celui d'un enfant handicapé mental, poursuit Anne-Marie Chavaz. Il a besoin d'une pédagogie adaptée, d'un encadrement particulier, sans quoi il ne progresse pas. La grande angoisse des parents, c'est que l'on ne comprenne pas les réactions de leur enfant et qu'il finisse en institution psychiatrique, sous médication lourde.» D'autant plus qu'aujourd'hui les méthodes de prise en charge efficaces existent.
Tout doit être planifié
Ces méthodes portent des noms différents (à l'EEAA on utilise la méthode TEACCH), mais globalement toutes se fondent sur une organisation minutieuse de la vie de la personne atteinte. Le temps, les lieux: tout doit être planifié pour le rassurer et éviter les crises. «La personne autiste a besoin d'être structurée, d'avoir des points de repère dans sa vie quotidienne, confirme Marc Pannatier, directeur de l'association Le Foyer qui gère l'EEAA. Si son horizon immédiat est prévisible, elle va pouvoir limiter ses troubles du comportement. Dans notre école, nous utilisons une communication basée sur des pictogrammes (photos, images, objets), notamment des calendriers journaliers sur lesquels nous plaçons ces images. Et ça donne d'excellents résultats.»
Eviter la régression
Des résultats que les parents veulent à tout prix préserver. «Pour nous, il est essentiel de pouvoir continuer à bénéficier de ces efforts, insiste Cristina Balzaretti. Si on arrête, il peut y avoir une énorme régression.» C'est justement le but de la nouvelle école. «Elle offre la possibilité de poursuivre l'acquis scolaire, mais aussi d'exercer les aptitudes au travail, de continuer les apprentissages de la vie quotidienne (hygiène, tâches domestiques, etc.), bref, de préparer l'enfant à la vie d'adulte en se basant sur le niveau de compétences de chacun», se félicite Marc Pannatier. Un premier pas. Car une fois adultes, les mêmes problèmes d'encadrement se posent à nouveau. «Il reste encore beaucoup à faire», reconnaît le directeur.
|À savoir |
Le 2 avril, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, l'association Le Foyer inaugure sa nouvelle structure pour adolescents atteints d'autisme. Portes ouvertes de 14h à 17h, Rte d'Oron 90, Lausanne et concert de soutien avec le Trio Almawil au Casino de Montbenon à Lausanne, dès 20h (entrée 80 fr).
28/03/2009
Avec sa cafétéria, son atelier théâtre ou son «groupe actualités», l’hôpital de jour «Les Jonquilles» est un lieu bien plus vivant qu’on ne l’imagine ! On y suit au quotidien Victoria, François ou Fatima, les éducateurs, les psys ou l’infirmière avec qui nous partageons les moments de rigolade comme ceux de tristesse ou de douleur.Grâce à son écriture vive, sa sincérité et son parti pris d’optimisme, Brigitte Lavau nous apprend à accepter un univers qui, le plus souvent, nous donne envie de fuir.
Brigitte Lavau, est éducatrice spécialisée depuis 1998 dans plusieurs institutions accueillant des adolescents autistes (ou troubles apparentés). Dans ce premier livre accessible à tous, drôle et émouvant, l'auteur découvre son métier et nous entrons avec elle dans le monde méconnu d'une institution dite "spécialisée".
Parution le 12 mars 2009. ISBN 978-2-02-098450-8. 276 pages. 17,50 €
27/03/2009
Vendredi 27 mars à 20h sur RSR la Première
Émission : "Devine qui vient dîner" .
Principal Invité: Roberto Balzaretti secrétaire général du DFAE et papa d’un garçon autiste.
Second invité : Annemarie Chavaz, présidente de l’association de parents autisme suisse romande.
- Gabriel, ce week-end on va faire du sport !
Hurlements, cris, pleurs, rebellion...
Je ne m'attendais pas à cette réaction...
-Beh quoi, du sport, je n'ai pas dit une séance de torture...
Il continue à dire non en pleurant...j'ai de la peine à saisir...puis, par hasard, je lui dis:
-On va faire du vélo...
Les cris cessent aussitôt, il y a même un sourire, plus aucune larme...
Déconcertant. Vraiment déconcertant ce changement d'humeur en moins d'une seconde...il faut le vivre pour le croire.
A l'époque je m'étais contentée de dire, il faut dire "vélo" pas "sport". Après, j'ai compris pourquoi il fallait dire cela... J'ai compris parce que l'on m'a expliqué leur manière à eux de comprendre...
"Vélo" cela correspond à une action concrète (nos enfants sont des concrets), identifiée et comprise; sport, c'est une généralisation...et nos enfants ne généralisent pas... La généralisation est le fruit d'un enseignement.
Ainsi, pour faire comprendre la notion de "sport", j'ai dû procéder :
1/à lui faire vivre beaucoup de sport,
2/ puis à trouver des images correspondant à ces sports.
3/ Pour lui permettre de généraliser, il a fallu ensuite classer le concept "sport" en le différenciant d'un autre concept, par exemple celui de "moyens de transport" (lui-même ayant éprouvé dans la réalité au préalable... et en le différenciant du moment transport non ludique...tout un programme !)
4/ Ainsi, 2 boîtes en face de mon enfant, un grand nombre d'images de "sport" et de "moyens de transports" à classer...
Ainsi, il a appris à généraliser...
Aujourd'hui, lorsque je lui dis "on va faire du sport", il me demande. "Du sport vélo, du sport piscine ou du sport patins ? "
C'est déjà mieux que des cris, non?
Bon, je vous laisse je vais aller prendre mon moyen de transport- voiture maintenant...une longue journée m'attends.
26/03/2009
25/03/2009
J’écris un trait avec trois barres…
Vous savez ce que c’est ?
Un E.
C’est effectivement un trait, avec trois barres. Non ?
Nous on dit « E », mon fils « un trait avec trois barres ». Au final, ça revient au même. Presque.
Je dis presque parce que derrière cette manière de dire les choses, nous en disant « E », lui en disant « un trait avec trois barres », il y a en vérité deux manière différentes de saisir le sens des choses.
Lorsqu’on voit un « E », nous, en général, on globalise immédiatement. On se dit, c’est une lettre qui composée avec d’autres lettres fait des mots.
Pour mon fils, qui ne globalise pas, avant d’être une lettre c’est un « trait avec trois barres » et seule l’expérience répétée de cette forme dans le contexte « mot » lui consent de déduire que ce trait avec trois barres peut être la lettre E… Le processus est un peu plus long…
Et il procède ainsi pour toutes les choses…les enfants autistes sont pointilleux…et point après point ils reconstituent ce que nous voyons immédiatement nous comme un ensemble…
Je ne sais pas ce qui est mieux come forme de pensée (parce qu’il s’agit bien d’une forme de pensée) : la notre pour laquelle un E est un E ou la leur où un E peut être aussi simplement un trait avec trois barres sans autre sens, sinon celui concret qu’ils voient : un trait avec trois barres.
Je dis que je ne sais pas, parce que s’il paraît évident que c’est un gain de temps de reconnaître un E pour ce qu’il est, il n’est pas sûr que d’une part gagner du temps soit une qualité en soi et que d’autre part l’accès immédiat au seul sens commun soit la meilleure forme de pensée. Il faut se méfier des apparences.
Peut-être que dire que le E est un trait avec trois barres fondamentalement correspond à une vérité plus profonde que de dire que ce signe est un E.
On pourrait dire que le E n’est pas un E.
Ceci n’est pas un E.
Je pense que mon fils a raison.
24/03/2009
Lorsque j'étais enceinte d'Olivier, rien ne différenciait notre famille d'une autre jeune famille. Claude mon mari, Yael notre fillette qui avait alors 2 ans et moi-même attendions avec l'impatience qu'on imagine, l'avènement du petite frère ou de la petite soeur de Yael. Nous étions en somme une famille comme tant d'autres. Nous échafaudions des projets, organisions la mise en place et préparation de l'accueil de cet enfant. Nous avions élu domicile aumilieu d'un complexe de septante-huit villas en copropriété où l'espace et l'aménagement sont conçus pour que les enfants puissent se développer le plus harmonieusement possible. L'architecture a été mise au service des valeurs familiales et humaines, revalorisant des notions sociales telles que solidarité, bon voisinage, nature, joie de vivre, etc...
C'est dans ce nid douillet et harmonieux qu'Olivier était attendu. La grossesse et l'accouchement se sont déroulés sans incidents. Nous étions au comble du bonheur d'accueillir ce petit garçon qui venait de naître et qui progressait normalement en apparence.
Très vite cependant, notre bonheur s'assombrit par quelques signes avants-coureurs, nous laissant pressentir qu'Olivier allait se développer différemment. Ainsi, dès l'âge de 6 semaines, nous avions constaté qu'il ne nous suivait pas du regard ! tout se passait comme s'il essayait de nous fuir. Cette impression qui nous glaçait, Olivier la confirmait par une sorte de crispation des épaules en rejettant la tête vers l'arrière lorsque nous le prenions dans nos bras.
Peu à peu, nous remarquions qu'il ne réagissait pas lorsque nous entrions dans sa chambre, alors qu'il réagissait remarquablement à d'autres bruits, tels que la sonnerie du téléphone. A 3 mois, le mobile de canards en tissu, toujours en léger mouvement au-dessus de sa table à langer, le laissait totalement indifférent. Les différentes tentatives de l'intéresser à ce mouvement s'avéraient vaines, et allaient jusqu'à provoquer en lui une certaine angoisse.
A mesure qu'il grandissait, il passait le plus clair de ses journées à pleurnicher alors que tous ses besoins apparents étaient satisfaits.
Même bercé dans nos bras et choyé, il ne semblait pas apprécier ces instants privilégiés et ne souriait guère. Seuls, les bruissements des pages d'un catalogues qu'on tourne le faisait sourire et semblait provoquer une certaine détente.
Face à ce genre de réactions, nous comprenions petit à petit qu'un problème autrement plus grave entravait le développement normal de notre fils. Petit à petit, ce qui n'était qu'une succession d'angoisses souvent balayées par l'espoir de nous tromper, se muait en une sorte d'oppression de plus en plus évidente, de plus en plus tenace. Une vérité qui n'a pas de nom s'imposait sournoisement et irrémédiablement à nous : notre fils est différent.
Le pédiatre auquel nous confions olivier et à qui nous faisions part de nos observations et interrogations semblait ne pas comprendre, nous sécurisait tant bien que mal.
Plus le temps passait, plus les observations renforçaient nos craintes et nos angoisses. Face à ce qui devenait pour nous une évidence et qui restait pour le médecin un ensemble de signes muets, nous n'avions comme réponses à nos interrogations que des interrogations encore plus lancinantes :
- pourquoi ne souris-tu pas ?
- pourquoi, Olivier, ne tends-tu pas tes bras pour venir te blottir dans ces bras qui ne demandent qu'à t'accueillir ?
- Ta mère serait-elle inexistante pour toi ?
- Peut-être ne me reconnais-tu pas, mon fils ?
Ni moi-même ni personne ne pouvions donner une explication à ces interrogations.
A l'âge de 18 mois, Olivier fit ses premiers pas. Il se mit à découvrir petit à petit que ses jambes pouvaient le porter loin, très loin et s'aventurait dans l'environnement immédiat. Il devenait un enfant hyperactif avec cependant l'impression qu'il ne s'intéressait pas aux choses qui l'entouraient. Il semblait observer remarquablement certaines choses et les utilisait adéquatement. Il parvenait à découvrir par exemple les cachettes des clefs et parvenait à les utiliser pour s'enfermer ou, au contraire, pour ouvrir et filer vers l'extérieur.
Nous constations en outre, avec une certaine incrédulité, que notre fils était insensible à la douleur. Il lui arrivait de se blesser à sang sans réagir ! Ceci explique notre difficulté à prévenir une infection ou à nous proccuper à temps, car c'est seulement au moment où une oreille coulait que nous savions de quoi il s'agissait. C'est ainsi que nous avions laissé se développer une série d'otites sans nous en rendre compte.
Quelques manifestations convulsives à l'âge de 2 ans devaient déboucher sur une série de consultations au CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois), conclues par une bilan neurologique.
Peu après le bilan neurologique, une assistante sociale du service de besoins spéciaux de la petite enfance est venue nous voir et nous a mis en contact avec le SEI (Service Educatif Itinérant). C'est ainsi que Mme Linder nous rendait régulièrement visite pour nous aider dans le difficile cheminement avec Olivier.
D'autres formes de soutien ont été mises en place, dont des aides de ménage ou des jeunes filles pour des séjours de courtes à longues durées. Je ne peux évoquer l'ensemble de ces personnes qui se sont succédées. Leurs passages respectifs nous ont marqués profondément, nous permettant par là-même de redécouvrir les notions d'entraide et de solidarité parfois oubliées. Nous leur gardons dans notre coeur une place de choix.
"Laissez-moi Olivier une matinée, je pourrai alors vous dire si je peux le garder..."
C'est ainsi que Katia, la jardinière d'enfants à ponctué l'entretien que j'ai eu avec elle alors que j'étais en quête d'insertion de mon fils dans un jardin d'enfants. Il s'agit d'un jardin d'enfants qui venait de s'ouvrir et à la porte duquel j'avais frappé, faute de places dans l'enseignement spécialisé.
C'est par ces paroles toutes simples qu'a commencé la lente et prometteuse intégration d'Olivier en tant qu'enfant parmi d'autres.
Ce faisant, et sans le savoir, l'ouverture d'esprit et la disponibilité de Katia nous ont permis d'inscrire l'une des plus belles pages de l'intégration et de la prise en compte des enfants différents.
Olivier s'est intégré parmi ses petits camarades. Il progressait et l'épanouissait très positivement.
Nous avions beaucoup cherché à comprendre le handicap d'Olivier afin de mieux répondre à ses besoins. Poussés par une irrésistible envie de connaître d'autres parents d'autistes, il nous a fallu trois consultations chez une pédopsychiatre pour décrouvrir l'existance de l'Association des parents d'enfants autistes !!!
Il nous est encore difficile aujourd'hui de comprendre le voile du silence qui couvre de telles associations, qui consacrent leurs maigres moyens à se faire connaître auprès des intéressés. Comment peut-on expliquer cette carence ?
Que faire pour que les professionnels les prennent en compte ? Que faire pour que le public les découvre ?
J'ai trouvé parmi les membres de cette association l'écoute, le soutien et l'encouragement qui manquaient cruellement.
En août 1986, j'ai suivi un stage d'initiation à l'approche éducative comportementale, destiné aux parents. Ce stage qui s'est déroulé en Belgique fut animé par le professeur Magerotte. Il m'a permis ainsi qu'à d'autres parents de mieux comprendre et aider Olivier. En deux mots, j'ai appris l'importance d'une éducation très structurée, en décomposant les apprentissages, en renforçant les comportements positifs. Les conseils d'un pédiatre (le troisième que je consulte !) m'ont permis de mettre au point l'utilisation des photos en guise de support pour la communication en général, et la communication verbale en particulier. C'est ainsi qu'à la vue de ma photo, Olivier a, pour la première fois, su dire : MAMAN !
Vu la progression positive d'Olivier au jardin d'enfants, nous avons décidé de l'y maintenir une année supplémentaire, soit jusqu'à l'âge de 6 ans.
Les progrès significatifs d'Olivier nous ont encouragés à envisager son intégration à l'école enfantine d'Echallens et Katia nous a beaucoup soutenus dans cette démarche. Avec le SEI nous avons réuni toutes les maîtresses afin de leur parler d'Olivier et savoir laquelle serait prête à l'accepter dans sa classe et de travailler avec lui.
Cette réunion reste gravée dans mon esprit car tout de suite une enseignante s'est dit prête à intégrer Olivier. Ainsi Olivier a commencé dans une classe réduite à quatorze enfants. Deux fois par semaine, je l'emmenais à Lausanne en logopédie et deux fois par semaine, Mme Linder venait en classe. Les autres enfants ont été informés du handicap d'Olivier et saivaient qu'il avait besoin d'un soutien particulier. Olivier est un des leurs et ils l'ont intégré sans difficultés.
Il a besoin d'une accompagnement spécifique tenant compte de son trouble du développement. Il était indispensable pour nous de veiller à son intégration parmi ses camarades non handicapés qui constituent pour lui des modèles comportementaux.
Nous sommes maintenant amenés à réfléchir sur son avenir. Il n'existe pas d'écoles pour enfants autistes. Faut-il qu'Olivier quitte son lieu de vie et ses camarades ? Trouverons-nous les moyens de créer une classe intégrée capable de répondre à ses besoins spécifiques ? Pourquoi "nos enfants différents" ne peuvent-ils pas, dans les mesure de leurs possibilités, s'intégrer dans une classe normale et être acceptés en tant qu'enfants, tout simplement ?
Olivier nous a démontré qu'il était capable de faire ce cheminement avec les bien portants.
En acceptant d'accueillir Olivier ainsi que d'autres enfants handicapés, l'école d'Echallens a démontré qu'il était possible de prendre leur problème en compte et que ces enfants différents apportent un plus à l'ensemble de la communauté scolaire.
En conclusion, nous, parents, sommes souvent les premiers à découvrir très rapidement ce qui différencie nos enfants autistes des autres. Nous demandons à être pris au sérieux et à être orientés vers des spécialistes de l'autisme afin qu'un diagnostic précoce puisse être établi, ce qui permettra de répondre rapidement à leurs besoins spécifiques.
Je ne porte pas de de jugement sur les personnes plus ou moins formées qui ne nous ont pas pris au sérieux et qui ignoraient notre problématique.
Aux mères qui pensent qu'une bonne fessée remettrait les choses en place, j'aimerais dire que nos enfants ne réagissent pas tous à la douleur.
Eux, comme les autres, sont d'abord des enfants. Ils nous apportent, ainsi qu'à toutes les personnes qui les frayent, une indéniable dimension de profondeur et de richesse humaine.
Nous avons besoin de bien d'autres Katia, Marie-Madeleine Favre et de professionnels du champ socio-éducatif qui croient avec nous à l'intégration possible de nos enfants dans le circuit scolaire et professionnel afin de leur rendre le sourire que l'autisme leur a volé. Ils nous prouvent par là-même que la solidarité et le développement existent et se perpétuent.
Marguerite C., maman d'Olivier (témoignage de 1991....et pourtant encore si d'actualité!)
23/03/2009
L'association autisme suisse romande se bat pour que les professionnels disposent de connaissances spécifiques en autisme. Beaucoup pensent encore que les enseignants et les éducateurs spécialisés sont formés pour prendre en charge les personnes handicapées et qu'en conséquence une formation complémentaire en autisme est inutile.
Il ne viendrait pourtant à l’idée de personne d’attendre d’un enseignant ou d’un éducateur qu’il maîtrise le langage des signes ou le braille.
Enseigner à un enfant ou un adulte atteint d’autisme comment accomplir une tâche avec les outils pédagogiques traditionnels, c’est comme parler plus fort à un sourd ou écrire plus grand au tableau devant un non-voyant. Non seulement c’est inutile, mais cela génère frustrations et souffrances. Le cerveau de la personne autiste n’est pas programmé comme celui de la personne ordinaire ou handicapée mentale. Il fonctionne différemment et non uniquement de façon ralentie. Ce cerveau-là présente des spécificités et les professionnels doivent apprendre à en connaître les particularités avant d’être capables de communiquer avec lui.
Alors, comme l’on apprend le langage des signes ou le braille, il faut se former en autisme. Et là aussi, l’acquisition des connaissances doit être basée sur un programme structuré, solide et sérieux. Cela prend du temps, on ne devient pas spécialiste en autisme en l’espace d’une conférence. C’est pour cela que s’impose désormais un véritable certificat en autisme garant d’une prise en charge spécifique.»
Annemarie Chavaz, Présidente d’autisme suisse romande
Un certificat de formation continue universitaire en autisme en Suisse romande : c’est désormais possible!
autisme suisse romande se préoccupe depuis des années de la formation en autisme des professionnels. Non seulement nous offrons un vaste programme de cours mais nous avons également constitué un réseau de compétences « formations en autisme » et tissé un filet dense de collaborations avec des universités et des HES.
Nous sommes fiers et heureux de vous annoncer la création d’un certificat en autisme offert par l’Université de Fribourg.
Début des cours : novembre 2009
Durée : 2 ans
Délai d’inscription : fin août 2009
Brochure d'informations et d'inscription: CertificatEnAutisme.pdf
22/03/2009
Les personnes autistes se distinguent par l'importance de leurs troubles de la communication et de l'intéraction sociale, par leurs comportements stéréotypés et leur angoisse démesurée face à tout changement. Cette résistance aux changements se manifeste aussi par un refus de l'apprentissage.
Ce rejet de la pédagogie découle de leur incapacité à appliquer les processus d'apprentissage et d'adaptation aux exigences de la vie sociale, non parce qu'ils ne savent pas, mais parce qu'ils ne comprennent pas ce qu'on attend d'eux. Leur seule issue est une défense qui peut aller du simple refus à une violence contre eux-mêmes (auto-mutilation), ou parfois à des stéréotypies.
Cette impossibilité à saisir la pensée de l'autre donne à l'observateur l'impression que l'enfant autiste "ne veut pas". Comme l'enfant ne peut utiliser le langage pour communiquer, il se sert des outils à sa disposition, l'insuffisance de son système de communication est un des facteurs clés des troubles du comportement de l'enfant autiste.
L'enfant autiste a une perception des choses très différente de la nôtre, et comme il ne parvient pas à dire la cause de ses angoisses, cela engendre un processus très pénible pour les parents et pour lui-même. Souvent, un fait mineur (changement de rideaux, objets déplacés...) va provoquer ses cris.
1- Le refus de changement
Il existe chez les enfants autistes un désir de routine, tout ce qui est nouveau les effraie. Ils doivent toujours redécouvrir, restructurer ce qui est nouveau car le langage ne les aide pas à comprendre, ils n'ont pas à leur disposition les compétences permettant d'appréhender ce qui change, sans anxiété. Il faut donc les amener progressivement à évoluer, mais en changeant une petite chose après l'autre.
2- Le repli autistique
Certains enfants autistes vivent très repliés sur eux-mêmes, n'explorent pas le monde qui les entoure. Ils ignorent leur famille, ne regardent pas les choses, ne tournent pas la tête quand on leur parle, rien ne semble éveiller leur attention. Il faut donc beaucoup de patience et de compréhension pour les amener "dans notre monde".
3- Le regard latéral évitant
Beaucoup de jeunes enfants autistes semblent ne pas voir les gens, les objets ni percevoir les situations. Ils balayent rapidement du regard ce qui les entoure, ils utilisent une vision latérale. Il faut donc leur apprendre à utiliser le regard pour communiquer dans le limites de leur possibilité.
4- Les stéréotypies
C'est un symptôme majeur de l'autisme. ce sont des actes que l'enfant répète indéfiniment. Elles peuvent être verbales, gestuelles, posturales, ... Les stéréotypies vocales sont fréquentes, l'enfant émet toujours le même son, avec la même intensité. C'est pour l'enfant un moyen de résister au changement. L'enfant a souvent recours aux stéréotypies pour se défendre face à un apprentissage, à une nouvelle tâche, c'est pour lui une situation de confort. Elles permettent à l'enfant d'exprimer son émotion, son ennui, et fonctionnent à défaut du langage.
5- L'angoisse
L'enfant autiste peut manifester une angoisse énorme dans des situations qui semblent normales, il comprend le monde d'une façon différente de la nôtre, d'où l'intérêt de bien préparer l'enfant en "verbalisant" - écrivant/dessinant (représentant) ce qui va se passer.
6- Les colères, les hurlements
Pourquoi l'enfant pleure-t-il ? La plupart du temps pour des faits qui paraissent minimes, c'est une fois de plus, la disproportion souvent constatée entre notre façon de réagir et celle des enfants autistes. Les choses n'ont pas pour eux les mêmes valeurs.
7- L'enfant autiste et les sensations
Ce sont des problèmes fréquents surtout pendant les premières années de la vie. L'enfant peut refuser tout contact, tout vêtement, ou vouloir porter toujours les mêmes (difficulté d'adaptation à des sensations nouvelles, hypersensibilité).
L'enfant autiste ne semble souffrir ni du chaud ni du froid, il peut être, à des moments différents, très attentifs aux sons, ou au contraire totalement indifférent. Il peut être attiré par la lumière, les effets lumineux, passer de longs moments à filtrer la lumière à travers ses doigts.
8- L'enfant autiste et la douleur
L'enfant autiste ne semble pas souffrir lorsqu'il se blesse, lorsqu'il se mutile. Ne sait-il pas manifester ? Ne perçoit-il pas la douleur? N'en a-t-il pas l'expérience? Ses perceptions, ses sensations sont différentes des nôtres, il faut lui apprendre à comprendre son corps et à percevoir les dangers d'une blessure.
L'enfant peut être agressif, soit vers lui-même, soi vers autrui. cette agressivité très développée peut être un appel, l'enfant étant en difficulté pour demander autrement. Les difficultés de communication rendent plus difficile la canalisation, le contrôle social de cette agressivité, elle est souvent disproportionnée et peut effrayer l'entourage.
L'agressivité se manifeste le plus souvent avec les personnes que l'enfant aime, il faut alors interrompre cette situation. Permettre à l'enfant de frapper les autres quand il a quelque chose à demander, c'est très vite le condamner à être exclu de la société.
Les mutilations sont pénibles et traumatisantes pour l'enfant et sa famille, elles sont plus fréquentes chez l'enfant mutique. La mutilation a toujours une signification (enfant inoccupé, mécontent, inquiet, qui a besoin de quelque chose, qui souffre, qui veut attirer l'attention...), elle est souvent le seul langage de l'enfant.
9- L'inconscience du danger
Souvent l'enfant autiste ne perçoit pas les dangers qui l'entourent, car sa connaissance n'est pas fondée sur l'expérience. S'il s'est brûlé une fois, il peut recommencer sans appréhension. L'enfant autiste ne vit pas la douleur comme les autres enfants, il peut se faire mal et recommencer un acte dangereux peu de temps après.
10- Alimentation, sommeil, propreté
L'enfant autiste peut, dès son plus jeune âge, refuser certains aliments, manger de façon irrégulière, marquer sa préférence pour une alimentation mixée. Certains ont des difficultés à mastiquer, à avaler, il peut alors exister un problème de motricité, de coordination, d'incompréhension de l'acte d'avaler.
Les insomnies sont fréquentes, surtout dans la petite enfance. L'enfant ne semble pas avoir besoin de sommeil. Quelques fois il peut vouloir dormir par terre, dans un couloir, dans un fauteuil.
L'absence de propreté est également un problème très fréquent chez l'enfant autiste. Certains ont acquis la propreté diurne, d'autres aiment jouer avec leurs excréments, sont amusés par la saleté. La propreté et la saleté n'ont qu'une valeur sociale et ne signifient donc rien pour l'enfant autiste. De plus, il supporte mal la contrainte, l'apprentissage est long et pénible, pour la famille et l'enfant.
Il est donc important de noter que le manque de communication chez l'enfant autiste est facteur d'un certain nombre de dysfonctionnements, de troubles et surtout d'adaptation sociale.
Etre le parent d'un enfant autiste signifie comprendre tout cela et bien plus encore, il faut aussi comprendre et accepter qu'il est difficile pour les autres de comprendre. L'enfant autiste ne présente aucune anomalie physique, son handicap est de vivre différemment parce qu'il perçoit différemment.
Ainsi, accepter la personne autiste, la comprendre et la respecter revient à se remettre soi-même en question et se dire qu'il y a une autre manière de percevoir et donc d'être dans ce bas monde... et croyez-moi pour un grand nombre d'entre nous c'est cela qui est le plus difficile... nous sommes -au fond- aussi très routiniers et renfermés, ne le pensez-vous pas?
21/03/2009
Autiste profond à 3 - 4 ans (entendez : déficits sévères dans tous les domaines), mon fils se passionnait pour les voitures et les publicités télévisuelles. Non verbal, il savait lire et prononcer correctement des tas de marques de voitures ; allez savoir comment il avait appris à le faire ! En même temps, il développait toutes sortes de stéréotypies que son père et moi jugions inquiétantes. Il tournoyait en riant, il ouvrait et fermait les portes et les tiroirs, il agitait constamment un grand élastique, il agitait aussi ses mains devant ses yeux en une espèce de « danse » particulièrement compliquée ; et puis, il imitait à tout propos (de manière stupéfiante) des bruits de sirènes, de moteurs, de vrombissements et de voix, en particulier lorsqu’une situation nouvelle le paniquait.
Moi, je voulais l’amener progressivement vers le calme et les apprentissages utiles. Alors, son élastique et ses imitations sont passés petit à petit du statut de gêneurs à celui d’alliés : son élastique à la main, mon fils était disposé à apprendre tout ce que je voulais ; sans élastique, la journée tournait au cauchemar. Lorsque son cher objet s’usait, il fallait d’urgence en racheter un et ce n’était pas une mince affaire. Allez donc trouver un élastique de dix centimètres de diamètre, de 1 millimètre d’épaisseur et de couleur verte en plus, dans les minutes qui suivent l’explosion de colère ! La psychologue de son CMPP m’affirmait qu’il fallait impérativement le débarrasser de cette « manie » pour son bien et je m’obstinais à lui expliquer que ce n’était pas une « manie » mais une stéréotypie (je ne suis pas sûre de l’avoir jamais convaincue). Finalement, j’avais réussi à constituer un stock quasi inépuisable d’élastiques verts, au grand bonheur de mon fils. A présent, il n’a plus besoin d’élastique mais j’en conserve toujours une petite réserve... on ne sait jamais !
Mon fils ne pratiquait pas le « balancement » ou le « flapping » ; il préférait remuer ses mains devant ses yeux pendant plusieurs minutes et plusieurs fois par jour. J’ai mis longtemps avant de comprendre que c’était un moyen pour lui de mieux se concentrer sur une tâche difficile. Ainsi, lors des travaux d’écriture, il agitait ses mains, écrivait un ou deux mots, agitait de nouveau ses mains, écrivait encore, et ainsi de suite. Pour l’apprentissage de la lecture, c’était encore une autre stéréotypie : il imitait la voix d’un camarade de classe ou celle de l’enseignant pour lire son texte. D’ailleurs, plusieurs de ses enseignants nous disaient qu’ils n’avaient pratiquement jamais entendu sa véritable voix de toute l’année scolaire et j’avoue que son père et moi en tirions une petite fierté secrète car nous avons toujours apprécié un brin d’excentricité chez les gens.
Pour mieux communiquer avec mon fils et comprendre l’effet produit par ses stéréotypies, j’ai tenté parfois de les reproduire devant lui. Je me suis aperçue, alors, de deux choses : d’une part, que je suis dans l’incapacité absolue de reproduire quoi que ce soit car je n’ai pas les compétences nécessaires (oreille parfaite pour les imitations et souplesse extraordinaire des doigts pour la « danse des mains ») ; d’autre part, que mon fils n’apprécie pas du tout que l’on s’approprie ses stéréotypies, un peu comme si on lui volait une part de lui-même.
Aujourd’hui, mon fils est un grand gaillard de 14 ans qui sait parler, lire, écrire, compter, chanter, danser et tout ça. Son sens exceptionnel de l’imitation s’est transformé d’une simple stéréotypie en un jeu volontairement élaboré où il met en scène plusieurs personnages dans des histoires de son cru. Il accepte volontiers le travail scolaire difficile sans plus agiter ses mains...mais elles se remettent à danser lorsque des circonstances sont inédites ou plaisantes pour lui. De nouvelles stéréotypies, plus discrètes, apparaissent et disparaissent au fil du temps, comme tapoter les surfaces lisses et métalliques, marcher en crabe sur la pointe des pieds, avec un sourire énigmatique, en sortant du RER, et beaucoup d’autres encore. Moi, je me contente simplement de le regarder faire, parfois amusée, parfois étonnée, car j’ai définitivement compris que ce que nous appelons, sans doute improprement, « stéréotypie » est une manière d’être, un art de vivre particulier aux personnes autistes. Loin de les envahir et de les faire souffrir, comme nous le supposons bêtement, leurs stéréotypies sont peut-être le meilleur rempart qu’elles aient édifié contre notre méchante normalité.
Témoignange: Abla Lamrani.
20/03/2009
"Le problème n'est pas que nous soyons là, mais que votre monde n'ait pas de place pour nous"
Jim Sinclair
19/03/2009
La prise en charge des enfants autistes laisse à désirer. Avec des conséquences graves quant à leur intégration sociale d’adultes, révèle une étude effectuée en Suisse romande.
Quelques jours avant la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la revue Horizon (mars 2009) rappelle les conclusions d’une recherche dirigée par Evelyne Thommen, professeur à la Haute école de travail social et de la santé (Lausanne) et à laquelle plusieurs parents membres d’autisme suisse romande ou d’Asperger Romandie ont participé.
Lire l'article: Horizon_autisme.pdf
18/03/2009
Le spectre autistique est très vaste et comprend des personnes fortement atteintes qui ne développeront peu ou pas de langage verbal à des personnes considérées comme des génies ("issues" souvent des Aspergers) qui étonnent par leurs capacités exceptionnelles dans un certain domaine... Toutefois, les Aspergers, dans le spectre, sont une minorité et les génies un très faible pourcentage de cette même minorité ...la majorité des personnes atteintes d'autisme (on parle de 70%) ont en plus de leur autisme un autre handicap, celui du retard mental...
Il ne faut pas l'oublier 70% de nos enfants ont donc une double problématique qu'il faut pouvoir comprendre et traiter. Et on ne peut le faire sans connaître. Ce soir, sur France 2 un film raconte un peu ce que "handicap mental" signifie...
Suivra un débat avec parmi les invités une maman qui a un enfant autiste ...
Résumé du film: "Les poissons marteaux"
Pour son premier grand rôle à la télévision, Sara Giraudeau relève brillamment un défi difficile : incarner une handicapée mentale.
Pour sa première pièce de théâtre, en 2007, la fille d’Anny Duperey et Bernard Giraudeau a reçu le Molière de la Révélation féminine. Et pour son premier rôle principal à la télé, elle a été sacrée Meilleure actrice au dernier Festival de Luchon,qui a également décerné les Prix du public et de la musique à ce très joli téléfilm. L’histoire, tirée du réel, est celle de malades mentaux qui s’épanouit à travers la musique… Sa performance est exceptionnelle.
17/03/2009

Yoko Ono présente une fresque à l'ONU pour lutter contre l'autisme
NEW YORK (Nations unies) - L'artiste d'avant-garde Yoko Ono dévoilera début avril au siège de l'ONU à New-York une fresque baptisée "Promesse", à l'occasion de la 2e journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, a indiqué lundi l'association Autism Speaks.
Cette peinture murale réalisée par la veuve de John Lennon sera vendue aux enchères le 2 avril au profit de cette association, précise-t-elle dans un communiqué.
La journée mondiale de l'autisme (World Autism Awareness Day, WAAD) a été créée par l'assemblée générale de l'ONU en décembre 2007 afin d'accroître les connaissances sur l'autisme et d'insister sur l'importance d'un diagnostic et d'une prise en charge précoces.
Le dévoilement de la fresque est parrainé par la mission du Chili à l'ONU, précise le communiqué de l'association, fondée en 2005 par les Américains Suzanne et Bob Wright, grands-parents d'un enfant autiste.
Les cas d'autisme, qui affectent des dizaines de millions de personnes dans le monde, semblent avoir progressé dans les pays développés ces vingt dernières années.
Née à Tokyo il y a 76 ans dans une riche famille de banquiers, Yoko Ono a été élevée et a étudié au Japon et aux Etats-Unis avant de devenir une artiste conceptuelle et une musicienne. Elle est peut-être encore plus connue pour avoir été l'épouse du cofondateur des Beatles, John Lennon, assassiné à New York en décembre 1980.
A l'occasion de cette Journée, je vous rappelle qu'autisme suisse romande a organisé un concert à Lausanne. Il y a encore des billets. Merci pour votre solidarité.
Informations/inscriptions
16/03/2009
Parfois il suffit de le dire simplement...
14/03/2009
Les progrès des technologies d'imagerie et des nanotechnologies devraient permettre d'éclairer les origines des maladies du système nerveux telles que schizophrénie, autisme, maladies de Parkinson ou d'Alzheimer, restées mystérieuses à ce jour.
A la veille de la semaine du cerveau (16-22 mars , Paris) le Commissariat à l'énergie atomique (CEA) a fait le point des recherches qu'il mène sur les pathologies du cerveau et des infrastructures de pointe qu'il met en place pour les conduire.
Pour l'autisme, qui touche un enfant sur 150 et dont on connaît très peu les mécanismes, l'imagerie a permis de "comprendre ce qui ne va pas", a noté devant la presse Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'Institut national de la santé et de la recherche (Inserm).
Ainsi, en pratiquant sur des enfants autistes une TEP (tomographie par émission de positons), méthode d'imagerie nucléaire en trois dimensions, on a pu constater des anomalies du lobe temporal, confirmées par l'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM).
Récemment des chercheurs du CEA, de l'Inserm et de l'AP-HP ont constaté en comparant les IRM de 77 enfants autistes à ceux de 77 témoins que 40% des premiers présentaient des anomalies dans le lobe temporal au niveau de la substance blanche (des fibres qui relient les régions cérébrales), ce qui impliquerait un déficit de la perception des stimuli sociaux.
"Plus l'autisme est sévère, plus le déficit de la région temporale supérieure est important", a noté le Dr Zilbovicius, pour qui "le plan autisme en cours devrait inclure l'imagerie dans le bilan des enfants".
L'autisme a été longtemps considéré comme une maladie psychologique.
13/03/2009
L'autisme au centre des recherches ...
12/03/2009
Parent:
- Bonjour
Enfant:
- Bonjour
- Comment vas-tu ?
- Comment vas-tu?
- Bien
- Bien
- Que fais-tu?
-Que fais-tu?
-Mais non, c'est moi qui pose la question, toi tu réponds!
-Tu réponds
-Mais tu répètes
-Tu répètes
-Où est maman ?
-Où est maman ?
-Mais non, il faut répondre!!!
-faut répondre
...
Voici la forme privilégiée de "communication" de nos enfants. C'est ce qu'on appelle l'écholalie.
Cela semble presque amusant, presque. Mais cette absence de réciprocité fatigue. Elle fatigue moralement. Nos enfants sont déficitaires sur le plan de la communication, même lorsqu'ils développent le langage verbal, il peut ressembler à l'exemple sus-cité...
Imaginez un seul instant qu'à chacune de vos questions, il n'y ait pas de réponse, mais que la répétition de votre propre question, parfois que la fin de la phrase. Puis imaginez que c'est ainsi à chaque fois que vous vous adressez à votre propre enfant. Puis imaginez enfin que cela risque de durer une vie durant.
Vous avez imaginé?
Il n'est pas toujours simple ce quotidien, il n'est pas toujours simple de vivre cette absence de réciprocité. L'autisme isole aussi dans ce sens.
Pourtant avec une bonne prise en charge, il est possible d'apprendre à nos enfants à communiquer, pas forcémment verbalement, mais à communiquer quand même, un peu comme la personne sourde-muette apprend son langage de signes et finit par communiquer ! Pour nos enfants aussi il existe des moyens de communication, faut-il encore que les personnes en charge de nos enfants les connaissent...
C'est notre demande permanente. Au fond, la prise en charge de nos enfants à Genève, en Romandie, dépend surout de la formation des professionnels qui est si déficitaire...
C'est à ce niveau qu'il faut agir! Le reste suivra.
11/03/2009
Résultats de l'enquête menée en 2001 par le Prof. Dr. H.-C. Steinhausen (Zurich) avec le soutien d'AUTISME SUISSE
Conclusions de l'enquête :
Les résultats de l'enquête effectuée en 2001 en Suisse auprès des parents et des proches de personnes atteintes d'autisme se basent sur les données de quelques deux cents questionnaires. Grâce à un questionnaire annexe, il a été vérifié avec une très haute probabilité que, pour chaque cas particulier, il s'agisse bien d'une personne atteinte d'autisme selon les critères diagnostiques actuels. L'échantillon choisi pour cette enquête présente une tranche d'âge considérable. La représentativité de cette échantillon pour toutes les personnes atteintes d'autisme en Suisse ne peut pas être totalement confirmée. Bien que des études manquent encore sur la fréquence de l'autisme dans la population suisse, le nombre de personnes de tous âges concernées par l'autisme en Suisse peut être évalué à plusieurs milliers en se basant sur les chiffres provenant de recherches internationales.
Comme on peut le constater également dans beaucoup d'autres pays, une grande partie des personnes concernées par l'autisme ne sont pas diagnostiquées comme telles en Suisse. Et comme les deux-tiers des personnes atteintes d'autisme présentent également un handicap mental, la plupart des personnes concernées par l'autisme sont situées dans la catégorie générale des personnes présentant un handicap mental.
A l'entrée du 21ème siècle, les résultats de cette vaste enquête se résument à quelques points importants qui correspondent aux thèmes principaux du questionnaire et ils permettent en même temps d'en tirer des conclusions.
L'identification et le diagnostic des personnes atteintes d'autisme en Suisse
L'enquête a montré de manière impressionnante que la plus grande lacune se situe au niveau du diagnostic précoce des enfants atteints d'autisme. Alors que les parents perçoivent rapidement des signes de développement différent chez leur enfant, la prise de contact avec des spécialistes se fait en général attendre. Un profond manque, au niveau régional, de spécialistes ainsi que de différentes personnes compétentes, notamment dans le domaine médical, entraîne le fait que la personne atteinte d'autisme n'est orientée que tardivement vers des spécialistes formés, ayant des connaissances spécifiques sur le spectre des troubles autistiques.
Les données recueillies montrent clairement qu'un trop grand nombre de professionnels, mais non suffisamment formés en autisme, sont contactés et que par conséquent, le diagnostic approprié se fait attendre. Le large spectre de descriptions diagnostiques non précises reflète la méconnaissance d'un grand nombre de professionnels des signes caractéristiques de l'autisme.
Le manque d'aides spécifiques offertes par de nombreux professionnels, qui ne sont pour la plupart pas spécialistes de l'autisme, associé à des réseaux d'aide régionaux insuffisants, entraîne dans le meilleur des cas une satisfaction mitigée de la part de la famille et des proches de la personne concernée.
La situation actuelle des mesures de formation offertes aux personnes atteintes d'autisme en Suisse
Les mesures d'aide et d'institutions de formation proposées depuis plusieurs décennies aux personnes atteintes d'autisme en Suisse sont les mêmes que celles offertes aux autres personnes ayant un handicap mental.
A l'âge préscolaire, on peut constater un déficit marquant des programmes d'éducation spécifiques, en comparaison avec l'offre proposée dans d'autres pays occidentaux. Malgré l'insuffisance dans l'offre de programmes adaptés aux besoins d'enfants atteints d'autisme, une satisfaction légèrement supérieure à la moyenne de la part des proches de l'enfant avec autisme est à relever, satisfaction provenant avant tout de familles bénéficiant de ces programmes éducatifs spécifiques .
A l'âge scolaire, les enfants atteints d'autisme sont orientés vers des classes ou des écoles spécialisées, sans que celles-ci ne puissent offrir un accompagnement adapté aux besoins de ces enfants. La plupart des enfants concernés doivent parcourir une distance considérable pour se rendre dans ces établissements. La satisfaction des membres des familles interrogées se situe dans la moyenne et est plutôt élevée, concernant les établissements spécialisés.
Dans cette tranche de vie, on relève une insatisfaction marquée par rapport aux lieux de conseil mis en place par l'état, spécialement au niveau des autorités scolaires et des services de psychologie scolaire. Il ressort de manière évidente que ces instances sont sous-informées concernant les besoins spécifiques des élèves atteints d'autisme. Des informations approfondies sur les particularités et les besoins des élèves avec autisme sont à apporter auprès des autorités scolaires. Notamment, il est indispensable que les responsables de l'orientation scolaire prennent en compte les remarques et les souhaits des familles dans la mise en place d'une orientation spécifique pour les élèves atteints d'autisme.
Concernant l'âge post-scolaire, nous ne pouvons que constater une insuffisance en matière de conseils et d'orientation professionnelle, ainsi que de projets d'intégration. La grande proportion d'adultes atteints d'autisme vivant encore dans leur famille représente pour celle-ci une charge considérable, tant sur le plan émotionnel et social que financier. Beaucoup de personnes concernées ont une longue distance à parcourir jusqu'à leur lieu de formation et de réhabilitation professionnelle, et ne font que rarement l'expérience de la continuité dans les différents placements en institution. Les proches interrogés se plaignent d'un manque d'institutions spécialisées pour les adultes atteints d'autisme et expriment dans ce domaine un grand besoin et de fortes attentes.
L'offre thérapeutique proposée aux personnes atteintes d'autisme en Suisse
Considérant le panorama des thérapies réellement pratiquées, l'enquête révèle qu'elles sont insuffisantes dans leurs spécificités et dans leur efficacité. De manière générale, la fréquence et l'intensité avec lesquelles ces thérapies sont pratiquées sont d'un niveau plutôt bas, concernant les traitements intensifs, et la participation des parents au traitement de leur enfant ou adolescent avec autisme reste en Suisse, en comparaison avec les expériences des autres pays, encore relativement restreinte.
Alors qu'une grande partie des coûts se rapportant aux moyens thérapeutiques peuvent être financée par l'Assurance Invalidité, les parents doivent dans beaucoup de cas assumer eux-mêmes de grandes dépenses.
Les thérapies intensives les plus modernes pour enfants atteints d'autisme, qui impliquent une fréquence élevée de traitement avec des progrès significatifs prouvés scientifiquement, sont accessibles de manière encore très limitée en Suisse. L'utilisation de ces différentes mesures thérapeutiques se traduit par une satisfaction plutôt supérieure à la moyenne dans l'enquête.
La situation juridique et financière des personnes atteintes d'autisme en Suisse
Alors que l'on peut s'attendre à ce que l'Assurance Invalidité prenne en charge une série de mesures de soutien, la plupart du temps, les parents doivent énormément lutter pour obtenir effectivement ce soutien. Principalement le combat pour la prise en charge financière d'une thérapie particulière, non encore reconnue officiellement par l'Assurance Invalidité est une charge considérable pour les familles concernées. Il serait à considérer, dans un délai à court ou à moyen terme, que l'association de parents AUTISME SUISSE, en collaboration avec des spécialistes, établisse avec l'Assurance Invalidité des règles concernant la reconnaissance et le financement de thérapies spécifiques à l'autisme.
La proportion plutôt élevée de personnes adultes, vivant à long terme dans leur famille d'origine, se reflète également dans le statut juridique de ces personnes. C'est-à-dire qu'un grand nombre d'adultes ne vivent non seulement dépendants de leur famille et de leurs proches sur le plan financier, mais également sur le plan juridique. Les différentes formes de soutien telles que la tutelle ou l'assistance ne représentent pas uniquement pour les familles des responsabilités spécifiques, mais aussi une surcharge intensive de travail et d'impact émotionnel, et ceci jusqu'à un âge avancé et sans aide la plupart du temps.
Tendances dans l'accompagnement de personnes atteintes d'autisme en Suisse
Au travers des différences d'âges considérables, de plusieurs décennies, relevées dans la population constituant l'échantillon de l'enquête, une question fondamentale ressort de différentes questions spécifiques, à savoir : durant les dix dernières années y a-t-il eu une amélioration de la situation de vie des personnes atteintes d'autisme en Suisse ? A cette question générale la majorité des domaines examinés répondent par la négative.
Ainsi, par exemple, l'on ne peut constater aucune amélioration significative concernant l'établissement du diagnostic ainsi que la prise en charge précoce d'enfants présentant des troubles autistiques en Suisse. De même le degré de satisfaction des proches interrogés se situe sur le même niveau que celui des professionnels, c'est-à-dire sur un niveau insuffisamment positif. L'accompagnement préscolaire, lui non plus, ne s'est pas amélioré durant ces dix dernières années, selon les parents interrogés. Par contre concernant l'offre de formation au niveau scolaire, une légère hausse de la satisfaction est constatée.
Le manque de satisfaction face aux différentes instances scolaires ou autres responsables de la prise en charge des élèves atteints d'autisme est constante depuis plusieurs décennies. Il n'y a pas non plus une véritable amélioration au sujet des thérapies à disposition. Durant les dix premières années de vie, qui sont fondamentales pour le développement de l'enfant atteint d'autisme, l'on doit constater une grande lacune concernant l'intensité des thérapies.
Nouvelle forme d'organisation pour l'accompagnement des personnes atteintes d'autisme en Suisse
Les personnes atteintes d'autisme ont besoin, selon leur degré de handicap, de différentes mesures d'accompagnement, de formation et de réhabilitation, afin de maximiser, comme pour toutes les autres personnes, leur potentiel de développement. Pour cela, leurs proches doivent faire appel à un grand nombre de spécialistes, qui sont tenus de mettre à disposition leurs expériences, leurs compétences et leurs spécialisations. La constitution d'un tel réseau d'aide spécialisée ne peut pas être organisée de manière uniforme et égalitaire, puisqu'il faut tenir compte de la structure fédérale et des spécificités cantonales de la Suisse. Les efforts devraient se concentrer sur la création de plusieurs centres spécialisés pour l'autisme.
La constitution de tels centres doit avant tout se développer dans les domaines de la petite enfance, ainsi que de l'enfance et de la jeunesse. Concernant cette période de vie, la totalité des possibilités modernes de diagnostic, de thérapie et d'accompagnement pédagogique disponibles doivent être reconsidérées et au besoin transformées. En plus ces centres devraient travailler de manière interdisciplinaire, en lien avec des orientations médicales spécialisées. Comme il s'agit, pour les troubles autistiques, d'un tableau clinique appartenant au domaine de la psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, des liens étroits entre les centres de diagnostic précoce et les structures pédopsychiatriques sont à encourager. La pédopsychiatrie, dans ses orientations interdisciplinaires, est en mesure de pouvoir coordonner les investigations diagnostiques nécessaires, dans les domaines de la pédiatrie, de la neurologie, de l'audiologie par ex, avec les résultats des examens médicaux, par le biais des laboratoires médicaux, par exemple.
Dans un même temps, la pédopsychiatrie bénéficie des connaissances et des expériences venant de psychologues, d'ergothérapeutes, de pédagogues, de physiothérapeutes, de travailleurs sociaux ainsi que d'autres professions, dans la mise en place de structures d'accompagnement à long terme.
L'établissement de tels centres de diagnostic précoce, étant de préférence de la compétence de la pédopsychiatrie, doit être accompagné d'un travail en profondeur concernant l'établissement de programmes pédagogiques et thérapeutiques précoces. Selon les expériences internationales, ceux-ci proviennent essentiellement du domaine de la psychologie, et tout particulièrement des thérapies comportementales. Les programmes intensifs, disponibles sur le plan international et bien établis dans différents pays, impliquent une collaboration étroite entre différents spécialistes au niveau de la coordination, de la supervision et de l'évaluation de l'efficacité de ces programmes A ce propos, ces programmes intensifs devraient être mis en place dans un dialogue étroit avec les structures responsables du diagnostic précoce.
De tels programmes doivent, non seulement dans un futur proche mais déjà actuellement, répondre aux exigences d'un contrôle de qualité permanent. C'est pour cette raison qu'il faut tendre à relier ces programmes à des établissements reconnus dans le domaine scientifique et poursuivant des projets de recherche.
Pour instituer de telles structures nouvelles, il faut mettre en œuvre des conditions particulières afin de pouvoir convaincre le grand public ainsi que les autorités politiques. En effet, pour obtenir une amélioration de la situation, un soutien provenant des instances concernées de l'Etat, tant sur le plan du principe que sur le plan financier, est indispensable de manière urgente, afin de faire régresser les manques dans le domaine de structures d'accompagnement des personnes atteintes d'autisme en Suisse, et d'élever ces structures à un niveau qui permettent aux personnes concernées une qualité de vie comparable aux autres personnes en Suisse.
(Traduction : Catherine Charpié, lic.phil.)
Prof. Dr. H.-C. Steinhausen
Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie
Universität Zürich
Neumünsterallee 9
CH-8032 Zürich
Le Grand Conseil a accepté la loi sur l'intégration des enfants différents en milieu scolaire ordinaire. Quelle place pour les enfants autistes? Comment les intégrer pour ne pas traduire cette expérience en échec ?
En Suisse, la scolarisation d’un enfant « différent » est organisée et financée par les services cantonaux d’enseignement spécialisé. (Liste complète : http://www.autismesuisse.ch/french/diagnose/ses_sei.htm). Ces derniers garantissent (sont censés garantir) une offre de prise en charge adaptée aux difficultés de l’enfant et confient généralement la mission d’éduquer les enfants différents à des fondations ou institutions.
Ce sont également les cantons qui organisent l’intégration d’enfants différents dans des classes ordinaires.
Les enfants atteints d’autisme (on parle ici d’autisme au sens large), forment, en terme de capacités scolaires, un groupe extrêmement hétérogène. Certains ont un autisme léger d’autre un autisme profond. Certains ne souffrent d’aucun handicap mental associé et présentent même une intelligence hors du commun, d’autres ont une déficience mentale de légère à très profonde. C’est pourquoi chaque réponse scolaire doit être adaptée de manière individuelle.
Toute scolarisation doit passer par une évaluation des capacités de l’enfant et l’établissement d’un programme individuel (mis par écrit). L’évaluation doit être faite par une personne disposant de compétences spéciales en autisme et utilisant des tests spécifiques (par exemple PEP-R). L’évaluation doit être fréquemment reconduite afin d’adapter le programme à l’évolution de l’enfant.
L’autisme est un handicap spécifique qui requiert une prise en charge scolaire adaptée. Les méthodes appliquées doivent être reconnues efficaces dans l’éducation des enfants souffrant d’autisme Nous conseillons aux parents de s’adresser à des écoles qui appliquent concrètement cette prise en charge spécifique, qui utilisent des méthodes structurées reconnues (par exemple TEACCH, ABA, PECS) et disposent d’un personnel spécialement formé pour répondre aux besoins des enfants.
Dans toute école, les parents devraient être reconnus comme des partenaires et associées aux décisions pédagogiques.
Intégrer, oui, mais avec les justes moyens, les justes compétences!
Lire : "L’intégration dans le cas de l’autisme sans déficience intellectuelle": http://www.autismusschweiz.ch/files/integration_ecole_f.pdf
09/03/2009
Poser un diagnostic de TED ou d'autisme le plus tôt possible est plus que nécessaire. Avec les outils de diagnostic à disposition des professionnels, il est possible de le faire avant l'âge de 3 ans.
Pourquoi à Genève doit-on attendre que nos enfants aient 7, 8 parfois plus pour avoir un diagnostic alors que partout ailleurs cela est fait avant l'âge de 3 ans et avec un marge d'erreur très faible ? Pourquoi?
Poser un diagnostic permet automatiquement de se poser la question de la prise en charge. C'est peut-être à ce niveau que le bas blesse. A GE, il n'y a quasi aucune alternative à l'approche psychodynamique considérée comme largement insuffisante pour la prise en charge des enfants avec autisme.... mais est-ce une raison pour ne pas annoncer un diagnostic si celui-ci a été identifié?
Si c'était le cas (et c'est le cas) ce serait MENTIR aux parents. Ne pas poser un diagnostic ne leur consent pas de choisir ce qu'ils souhaiteraient comme approche psycho-pédagogique pour leur enfant.
Qui a dit que les parents ne souhaiteraient pas inscrire leur enfant dans les écoles spécialisées en autisme du canton voisin? En attendant que les autorités cantonales genevoises créent ENFIN une alternative au niveau de la prise en charge... Qui ? Personne n'a le droit de se substituer à l'autorité parentale, personne, pas même les personnes qui se pensent les mieux pensantes d'un système quel qu'il soit...
Je n'arrive toujours pas à m'expliquer en dehors du fait de dire aux parents qu'il n'y a pas d'alternative au niveau de la prise en charge ce qui empêcherait les professionnels d'annoncer un diagnostic, aussi "difficile" soit-il et il l'est (mais cela est une autre question...).
Je ne pense pas que les pédopsychiatres du canton de Genève soient plus incompétents que leurs voisins pour ne citer qu'eux... Je n'ose le croire !
Bien que entre le mensonge et l'incompétence en tant que maman je préférerai peut-être la deuxième... parce que, croyez-moi, il n'y a pas de blessure plus grande que l'Etat puisse affliger à une famille que de ne pas dire la vérité... parce que lorsque l'on apprend la vérité, par d'autres biais, on se dit inévitablement: "j'aurais pù offrir à mon enfant, à 60 km de distance, une prise en charge plus adaptée à son handicap..." . C'est une blessure qui ne se cicatrice pas. Croyez-moi.
Ainsi, ma première intiative en tant que Présidente de l'association a été d'entrer en contact avec les autorités les plus disponibles à faire changer cet état des choses; en l'occurrence le SMP a été réceptif , pour 1/ créer une école spécialisée en autisme; 2/ mettre en place un centre de diagnostic qui va être inauguré incessamment sous peu.
Annoncer un diagnostic relève d'un obligation morale, désormais aussi médicale. C'est du diagnostic que dépend la mise en place d'une prise en charge ciblée.
Or, nous le savons maintenant de manière sûre, seule une prise en charge correcte permet la meilleure évolution des enfants avec autisme... la prise en charge d'orientation psychodynamique en vigueur à GE est dénoncée comme largement insuffisante...il est temps d'offrir une alternative.
Ne pas le faire c'est soit continuer à mentir ce qui serait grave; soit continuer à être incompétent ce qui n'est pas mieux....mais là on peut se former...
Les parents demandent avant tout de l'honnêteté. Il me sembe incroyable de devoir, à GE, demander, en 2009, que l'on soit honnête avec les parents au sujet de la santé de LEUR PROPRE enfant et pourtant c'est à cette triste conclusion à laquelle j'arrive, si j'exclus l'incompétence....
Je vous laisse juge... Mais je pense qu'il y a un sens, vraiment, il y a un sens à mon combat.