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Liebe Eltern
Vielleicht sind Sie mit Ihrem Baby schon zuhause, verarbeiten die Geburt und die Nachricht, dass 'Ihr kleines Baby nicht ganz gesund sei'. Es hat das Down-Syndrom (Trisomie 21), das es und Sie das ganze Leben begleiten wird. Wir möchten Sie in dieser ersten wichtigen Zeit unterstützen, indem wir offene Fragen zu beantworten versuchen, Informationen weitergeben und Ihnen – falls Sie es wünschen – Kontakte vermitteln.
Eines ist sicher, Sie sind mit dieser Situation nicht allein. Eine Möglichkeit ist, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen, z.B. über die Erfahrungen bei der Geburt und im Wochenbett. Darüber, wie die Erstinformation durch den Arzt, die Betreuung durch die Hebamme und das Pflegepersonal war, wie Sie die Tatsache, ein behindertes Kind zu haben, erleben, wie Sie Ihre Trauer verarbeiten und vielleicht Abschied nehmen vom Bild eines "normalen, perfekten Kindes". Dies erleben alle betroffenen Eltern und jeder verarbeitet es anders. Oft ist es tröstlich zu wissen, dass auch andere so fühlen und ähnliche Erfahrungen machen.
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Der menschliche Körper setzt sich aus Zellen zusammen. Im Kern jeder Zelle befinden sich die fadenförmigen Träger der Erbinformation, die sogenannten Chromosomen. Es sind in der Regel 46, zusammengefasst zu 23 Paaren.
Menschen mit Down-Syndrom haben 47 Chromosomen in jeder Körperzelle: Das Chromosom 21 ist dreimal (statt zweimal) vorhanden. In 94% der Fälle liegt das Chromosom 21 frei neben den anderen in jeder Körperzelle, in etwas mehr als 3% ist es an ein anderes Chromosom gebunden (Translokation) und bei den übrigen findet es sich nur in einem Teil der Körperzellen, während die anderen einen normalen Chromosomensatz haben (Mosaik). Weil das Chromosom 21 dreimal vorkommt, wird das Down-Syndrom auch Trisomie 21 genannt.
Unter etwa 660 geborenen Kindern ist eines ein Kind mit Down-Syndrom. Obwohl die ärztliche Vermutung, dass das neugeborene Baby das Down-Syndrom hat, meistens stimmt, wird auf jeden Fall eine Blutuntersuchung gemacht, um die Diagnose sicherzustellen. Aus dem Blut des Kindes werden Zellen isoliert und in Kulturen gezüchtet. Nach einigen Tagen lässt sich das Chromosomenbild beurteilen.
Die Bezeichnung Down-Syndrom geht auf den englischen Arzt J. Langdon H. Down zurück, der diese Behinderung 1866 erstmals beschrieb. Er prägte den Begriff Mongolismus, da ihn das typische Aussehen an die Bewohner der Mongolei erinnerte. Weil dieser Begriff falsch und irreführend ist, wird er heute nicht mehr verwendet.
Da die Forschung auf diesem Gebiet noch sehr jung ist, sind die Ursachen für die Entstehung des Down-Syndroms bis heute nicht bekannt. Nur sehr selten (bei gewissen Translokationen) spielt Vererbung eine Rolle. In der Regel entsteht das Down-Syndrom aufgrund spontaner Fehler bei der Zellteilung während der Bildung der Ei- oder Samenzellen oder auch bei den ersten Teilungen der befruchteten Eizelle. Konkrete Ursachen für solche Teilungsfehler kennt man nicht, man weiss lediglich, dass sie bei höherem Alter der Mutter häufiger werden. Sie können aber in jedem Lebensalter auftreten und ein grosser Teil der Kinder mit Down-Syndrom hat eine junge Mutter.
Das Down-Syndrom besteht also schon bei der oder kurz nach der Befruchtung. Deshalb können Einwirkungen während der Schwangerschaft, wie z.B. Erkrankung der Mutter, Nährstoff- oder Vitaminmangel, Alkohol, Nikotin oder Drogengenuss, zwar durchaus zu Schädigungen beim Kind führen, mit Sicherheit aber nicht das Down-Syndrom bewirken.
Das überzählige Chromosom 21 beeinflusst die Entwicklung eines Kindes von Anfang an, denn es ist verantwortlich für körperliche Besonderheiten, die das Kind von anderen unterscheidet. Das Down-Syndrom ist keine Krankheit: Es ist also nicht heilbar und unsere Kinder sind keine Patienten. Dennoch treten einige körperliche Probleme gehäuft auf: Schwäche des Bindegewebes und der Muskeln, Infektanfälligkeit und Fehlfunktion der Schilddrüse. Daneben kommen auch Herzfehler oder Veränderungen im Magen-Darmbereich vor. Diese Probleme sind weitgehend
therapierbar durch gute medizinische Vorsorge und Therapien.
Die geistigen Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom wurden in der Vergangenheit immer unterschätzt. Kinder mit Down-Syndrom sind sehr lernfähig, wenn man Ihnen die Möglichkeit gibt, sich zu entfalten. Schwerste geistige Behinderung ist ein Ausnahmefall: Die meisten Betroffenen können als Erwachsene ein selbstständiges Leben in einem geschützten Umfeld führen.
Kinder mit Down-Syndrom haben die gleichen Bedürfnisse wie alle Kinder. Sie möchten in ihrer Familie geborgen sein, ihre Umwelt entdecken, spielen, lernen, lachen, Freunde gewinnen und natürlich auch immer selbstständiger werden. Deshalb ist ein Umfeld wichtig, in dem das Kind normal aufwachsen und sich entwickeln kann. Die beste Voraussetzung für einen guten Start ins Leben ist eine liebevolle Aufnahme in die Familie.
Dennoch ist die körperliche, motorische Entwicklung wie auch die geistige und sprachliche Entwicklung meist langsamer als bei andern Kindern. Sie kann durch medizinische Vorsorge und therapeutischen Massnahmen wie Physiotherapie, Frühförderung und Sprachtherapie (Logopädie) gefördert werden. Mehr dazu erfahren Sie unter 'Förderung'.
Nach den Erfahrungen vieler Eltern sollten die Kinder von Geburt an in vielfältiger Weise gefördert werden. Das heisst, dem Kind immer wieder Anreize geben, um seine Reaktionen anzuregen. Mit ihm sprechen, ihm etwas vorsingen (Kinder mit Down-Syndrom reagieren oft sehr positiv auf Musik). Eigentlich alles Sachen, die man sonst auch macht, nur ist es hier besonders wichtig, dass das Kind sie spürt und fühlt.
Stillen, wenn es möglich ist, fördert die Mundmuskulatur, und die Muttermilch bietet eine natürliche Abwehr. Es ist jedoch keine zwingende Voraussetzung für eine gute Entwicklung Ihres Kindes.