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Le malattie rare colpiscono tra il 6 e l’8% della popolazione mondiale e almeno 500’000 persone in Svizzera. Quando sono diagnosticate nei bambini, in tre casi su quattro la prognosi è fatale. La ricerca di farmaci specifici è quindi una priorità, tanto più che alcuni farmaci per malattie rare si sono dimostrati efficaci anche nel trattamento di patologie più comuni.
La Fondazione BLACKSWAN è stata costituita in Svizzera nel 2010 per aiutare, ovunque nel mondo, chi è coinvolto in questa lotta. Essa sostiene la ricerca su tutte le malattie rare o orfane, cosa che la rende unica. Oltre al suo lavoro di raccolta fondi per la ricerca, la Fondazione organizza ogni due anni un congresso scientifico, il RE(ACT) Congress, che è diventato negli anni un punto di riferimento internazionale per ricercatori e pazienti. In cinque edizioni, più di 1’500 scienziati sono stati in grado di stabilire una cinquantina di collaborazioni. Infine, la Fondazione BLACKSWAN ha lanciato nel 2015 una campagna di sensibilizzazione chiamata #RAREvolution per promuovere le malattie rare come priorità di ricerca e di salute pubblica.