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Si vous, votre enfant, un parent ou un ami s'est récemment vu poser le diagnostic d’ASMD, c'était certainement la première fois que vous entendiez parler de cette maladie. L’ASMD est une maladie relativement rare, et généralement peu connue. Jusqu'à récemment, de nombreux médecins connaissaient eux-mêmes peu de choses au sujet de cette maladie. Ce manque de connaissances et d'informations a bien entendu contribué à l'inquiétude des personnes atteintes d’ASMD et à celle de leurs proches.
Cependant, beaucoup de choses ont changé au cours des dernières années. De manière générale, les médecins et autres professionnels de santé sont aujourd'hui mieux informés sur la maladie. Il existe aujourd'hui de nombreuses sources d'informations et d’aides pour les patients ASMD et leurs familles. Ce site Internet a pour but de vous fournir, à vous et à vos proches, les informations nécessaires pour les entretiens avec votre médecin et d'autres professionnels de santé au sujet de la maladie.
Outre une description générale de la maladie, vous trouverez ici des informations sur ses répercussions sur les personnes touchées, sur la gestion des symptômes et sur les soutiens disponibles.