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Standards de traitement et conseils à la famille
Le guide familial pour les familles résume les résultats d’un consensus international sur le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Le travail a été soutenu par les US Centers for Disease Control (CDC) en collaboration avec des groupes d’entraide et du réseau TREAT-NMD. Le document principal a été publié dans la revue Lancet Neurology.
Le meilleur traitement pour la DMD nécessite une approche multidisciplinaire. Le recours à des spécialistes de différents domaines doit être coordonné par un médecin expérimenté. Étant donné que chaque personne atteinte de DMD est unique, le patient et sa famille devraient travailler activement avec le médecin responsable.
Le guide est destiné à fournir les informations de base permettant une collaboration efficace. Le médecin qui coordonne le traitement doit être conscient de tous les problèmes possibles de la DMD. Il doit avoir accès aux thérapies requises ainsi qu’aux différents spécialistes qui doivent être impliqués dans le traitement. L’orientation du traitement changera à mesure que la maladie progresse. Ce guide vous guidera à travers les différents sujets et domaines du traitement de la DMD.
Une version révisée du guide familial en français avec les dernières normes de traitement est disponible en téléchargement ici.
Les normes de traitement sont clairement présentées dans ces courts clips vidéo de l’Organisation mondiale de Duchenne.