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Sandras Geburt ist acht Tage überfällig, als ihre schwangere Mutter sich im Spital untersuchen lässt. Die Ärzte stellen bei Sandra eine sehr niedrige Herzaktivität fest. Um ihr Leben zu retten, nehmen sie einen Notkaiserschnitt vor. Die nächsten Tage ihres Lebens verbringt Sandra mit einer Magensonde im Spital, weil sie noch zu schwach ist, um Muttermilch zu schlucken.
Zentronukleäre Myopathie
Zentronukleäre Myopathie ist eine seltene Muskelkrankheit. Sie ist angeboren und tritt in mehreren Formen auf. Betroffene sind wegen ihrer Muskelschwäche oft dazu gezwungen, im Rollstuhl zu sitzen. Manche Patienten brauchen auch ein Beatmungsgerät, das sie mit Luft versorgt.
Obwohl Sandra als Kind laufen lernt, wird sie wegen ihrer Krankheit zur Zielscheibe ihrer Mitschüler und Lehrer. Die Kinder finden es komisch, dass sie beim Treppengehen langsamer als die anderen ist und sagen ihr das ins Gesicht. Zudem erwartet ihr Lehrer, dass sie bei einer stundenlangen Klassenwanderung mitmacht. Sandras Eltern versuchen ihm zu erklären, dass sie das physisch nicht schaffen würde, doch er will nicht hören. Erst ihrem Neurologen gelingt es, Sandras Lehrer den Ernst der Krankheit zu vermitteln.
Ausserdem hat Sandra jeden Tag Kopfschmerzen. Als sie zum Arzt geht, um diese zu untersuchen, wird festgestellt, dass sie im Schlaf falsch atmet. Sie stösst nicht alle Schadstoffe aus und das verursacht ihre Schmerzen. Aus diesem Grund bekommt sie ein Beatmungsgerät, das seit dann beim Schlafen verwendet.
Wegen doppeltem Bruch im Rollstuhl
Im Alter von ungefähr 18 Jahren bricht sich Sandra zweimal ihren Fuss. Da sie ohnehin schon eine Muskelschwäche hat, kann sie von da an nicht mehr laufen.
Jetzt, wo sie in einem Rollstuhl sitzt, denken viele Leute, dass sie auch eine geistige Einschränkung hat. Dem ist nicht so. Trotzdem wird sie im Alltag oft bevormundet. Sie kann zum Beispiel kein Beratungsgespräch führen, ohne dass sich der Verkäufer irgendwann von ihr abwendet und ihrer Begleitperson Prospekte zu den besprochenen Produkten gibt. Ausserdem ist es ihr unangenehm, wenn fremde Leute davon ausgehen, dass sie ihr Leben nicht allein bewältigen kann. Oft passiert es, dass Leute ihr bei einfachen Sachen helfen wollen. «Wenn ich Hilfe brauche, bitte ich darum.», sagt Sandra.
Einstellung? Fehlanzeige
Auch bei der Arbeitssuche hat sie Schwierigkeiten. Firmen wollen sie nicht einstellen, sie haben Angst, dass sie wegen ihrer Behinderung viele Absenzen haben würde. Einmal wird Sandra informiert, dass sie in der engeren Wahl für einen Job sei. Als sie fragt, ob sie den Job bekommt, kriegt sie folgende Antwort:
Nein, du bist doch zu behindert.
Sandra geht gerne mit ihrer besten Freundin ins Kino, um Filme zu schauen. Zudem hat sie ein grosses Herz für Hunde. Sie liebt es mit den Vierbeinern die Natur zu geniessen. Hunde fühlen sich von Sandra magisch angezogen. Ständig kommt sie in Situationen, in denen die Tiere fremder Leute zu ihr gehen, um gestreichelt zu werden.
S.O.S. – Sick of Silence
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 19-20 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.