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Les stratégies de (ré)adaptation en oncologie peuvent apparaître à première vue comme para-doxales, en particulier lors-qu'elles sont définies étroite-ment comme un retour à l'état prémorbide dans une situation non curative. Ce texte est un bref rappel afin d'en cerner les perspectives. Est-ce que les patients oncologiques en bénéficient au même titre que les patients cardiovasculaires ou atteints d'un accident vasculaire cérébral ? Quelle est sa place en période d'économicité des plans de traitement ?
Du diagnostic précoce aux programmes de surveillance, en passant par une prise en charge thérapeutique multidisciplinaire, les innovations technologiques en oncologie ont eu ces deux dernières décennies un impact favorable sur la morbidité et la survie. Bien que le cancer reste la seconde cause de mortalité, avec une proportion accrue de personnes âgées, la moitié des nouveaux patients vont survivre plus de cinq ans. Pour ces patients, la maladie cancéreuse prend l'aspect d'une maladie chronique, tout en présentant des conséquences fonctionnelles. L'attention accrue sur la qualité de la vie, qui a été sauvée ou prolongée, donne une place à la (ré)adaptation.
L'objectif de la (ré)adaptation pour chaque patient est une fonction maximum physique, psychique et sociale. Il s'agit de prévenir ou de limiter les morbidités secondaires à la maladie et au traitement dans les différentes phases de transition de la maladie. Le concept d'adaptation convient mieux à certains patients oncologi-ques que le terme de (ré)adaptation en soi puisqu'il s'agit autant d'adapter le patient aux limites fonctionnelles imposées par sa maladie que de maximaliser le retour aussi proche que possible de la condition prémorbide. En découle l'utilisation du terme (ré)adaptation.1,2,3,4
Le patient oncologique dans sa prise en charge de (ré)adaptation doit être considéré selon plusieurs caractéristiques :
I probabilité d'une durée de vie potentiellement limitée, ou altérée ;
I affection de base dynamique pouvant récidiver ou présenter une progression rapidement évolutive avec une atteinte majeure de l'intégrité corporelle ;
I intégration des indications thérapeutiques multimodales lors des phases de la maladie (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, autres) ;
I comorbidités associées, en particulier les douleurs et la dépression ;
I support domestique et financier ;
I désir de partager sa vie avec ses proches ;
I objectifs de traitement personnalisé.5
Ces particularités imposent une orientation selon des objectifs fixés permettant au pronostic de la maladie oncologique de s'y insérer. Selon Dietz,6 on distingue quatre buts.
Pour les patients avec un cancer au stade précoce avec une espérance de vie prolongée, une rémission complète, voire une guérison est attendue. Bien que débarrassés de leur cancer, ces survivants feront face aux séquelles psychologiques et physiques et aux effets secondaires immédiats et tardifs (tout au long de leur survie), liés au traitement.
1. la (ré)adaptation préventive : ayant pour but de réduire la limitation fonctionnelle ; par exemple, le déconditionnement après un alitement prolongé,7 ou la prise pondérale après une hypothyroïde radio-induite.
2. la restauration de la fonction : proche de l'état prémorbide.
Les patients avec un cancer actif peuvent, quant à eux, bénéficier pendant plusieurs années d'un contrôle symptomatique ciblé sur le cancer. La maladie de base est en rémission.
3. la (ré)adaptation est un support : l'objectif est de prévenir ou de limiter au mieux l'impact de la maladie ou du traitement.
Les patients se présentant d'emblée avec un cancer avancé peuvent bénéficier d'un traitement ciblé sur le cancer comme ci-dessus pendant plusieurs mois, voire quelques années, néanmoins le traitement symptomatique du déficit fonctionnel plus apparent d'emblée prend au cours du temps les devants. La maladie de base est progressive et échappe aux traitements antitumoraux.8
4. la (ré)adaptation est palliative : il s'agit de s'adapter à la diminution de fonction et d'en réduire l'impact.
Historiquement, c'est en 1965 que le Regional Medical Program, motion passée par le Congrès aux Etats-Unis, inscrit l'importance de la (ré)adaptation dans les maladies cardiovasculaires, les accidents vasculaires cérébraux et le cancer. Le National Cancer Act (NCA) en 1971 a été le catalyseur en oncologie. Administré par l'Institut national du cancer (NCI), il a permis de libérer des fonds pour la recherche, l'éducation et l'accès aux soins de (ré)adaptation.
Le NCA a débouché sur une étude prospective, évaluant les besoins en (ré)adaptation des patients cancéreux. Lehmann9 a étudié sur le plan de la médecine physique prospectivement 805 patients cancéreux provenant de quatre hôpitaux de soins aigus. Quatre cent trente-huit patients ont été identifiés avec un problème physique. Tous les types de tumeurs étaient concernés avec une prévalence de besoins en (ré)-adaptation de plus de 70% chez les patients avec un cancer d'origine pulmonaire, mammaire ou de la sphère ORL. Les dix problèmes associés les plus fréquents ont été identifiés :
I la détresse psychologique ;
I la fatigue ;
I la dépendance dans les activités quotidien nes ;
I la douleur ;
I la difficulté à la marche ;
I le lieu de vie ;
I un déficit neurologique ;
I le support familial ;
I les difficultés au travail ;
I les problèmes financiers.
L'étude de Harvey10 a permis de spécifier le cadre des centres de (ré)adaptation en oncologie. Le type de programme varie selon les ressources humaines de l'équipe (présence d'un médecin physique et de rééducation = MPR, d'un oncologue), le contact avec les soignants référents, le système de référence des patients (internes et/ou externes à l'institution), le support des médecins de premier recours et des spécialistes ainsi que leur éducation continue en médecine de (ré)adaptation lors de participation au programme de formation post-graduée. Pratiquement, la mise en place d'une unité débute par un service consultatif interne avec l'acquisition d'une expertise de sous-spécialisation dans les services de chirurgie oncologique, puis suit l'élaboration d'un service ambulatoire et, le cas échéant, de la création d'une unité de lits.
Aux Etats-Unis, depuis le National Cancer Act, 95 unités de (ré)adaptation sont recensées, composées d'une équipe multidisciplinaire. Typiquement, le leadership est assuré sur le plan médical par un médecin de médecine physique et de rééducation ou rhumatologue, et un oncologue. Les services incluent la physiothérapie, l'ergothérapie, un psychologue, une assistante sociale, un service infirmier spécialisé en oncologie ainsi que d'autres spécialités selon les spécificités institutionnelles (prothésiste, rééducation du langage et de la déglutition, hydrothérapie, musicothérapie, nutrition, unité de médecine complémentaire par exemple). Ces services existent le long du cheminement des soins aigus, subaigus, ambulatoires, aux unités de soins palliatifs terminaux.11,12
Malgré ces démarches, les soins de (ré)adaptation en oncologie n'ont pas (encore) le succès des programmes de réadaptation cardiovasculaire. Les raisons identifiées sont multiples (les caractéristiques des patients, les objectifs des traitements anticancéreux, la difficulté d'élaborer des structures multidisciplinaires, l'information aux soignants référant le patient, le soutien au niveau de la recherche et de l'éducation, l'élaboration de protocoles de recherche et cliniques permettant d'identifier et de suivre les problè-mes, la perte de soutien du programme lui-même au cours du temps par les administrations hospitalières, le manque de personnel qualifié). Dans le but de systématiser le recueil de données en vue d'une (ré)adaptation, le status performance et l'échelle de la douleur sont systématiquement relevés au même titre que les autres signes vitaux.13Il a été observé que les programmes éducatifs seuls dédiés à la douleur ne sont pas suffisants à l'évaluation de symptômes, telle la douleur. Afin de s'adapter aux pressions du managed care, les centres de (ré)adaptation tiennent compte de ces obstacles et utilisent différents outils (étude coût-efficacité et d'évaluation des soins, outil d'assurance de qualité, protocole de soins).
L'évaluation de la qualité de vie et l'économicité de la prise en charge font partie de l'approche contemporaine.14-19
La (ré)adaptation après traitement à visée curative ou palliative de la chirurgie oncologique est documentée.20-28 Le transfert du savoir-faire des programmes de (ré)adaptation post-chirurgie non oncologique est largement appliqué et décrit (cancers du sein, de la sphère ORL, pulmonaire, colique, urologique, orthopédique, neurologique).
Quelques études récentes documentent l'indication en (ré)adaptation dans le domaine de l'oncologie médicale.5,29-31
Etude sur l'impact fonctionnel physique du cancer chez les personnes âgées et l'utilisation des ressources médicales. Il s'agit d'une étude transversale d'un groupe de patients âgés cancéreux bénéficiant du Medicare aux Etats-Unis (assurance de base pour personnes âgées). Quarante-huit pour cent des patients ont exprimé des difficultés dans la ou les activité(s) quotidienne(s) (38% à la marche, 20% à la toilette, 21% lors des transferts) et 49% des patients dans des activités plus lourdes (34% lors de travaux ménagers, 17% pour les achats du ménage, 9% pour la préparation des repas). Un cancer pulmonaire, utérin et mammaire semble être un facteur prédictif indépendant dans la dépendance lors des activités de vie quotidienne (Activity of daily living). Le patient âgé cancéreux présente une diminution fonctionnelle significativement plus importante, indépendamment d'autres facteurs, en comparaison avec un patient de la mê-me classe d'âge, sans cancer.29
L'impact d'un programme de (ré)adaptation chez des patients atteints d'un cancer avancé, dépendants dans leurs activités quotidiennes, permet à un patient sur deux (37/70 patients) d'augmenter son degré d'indépendance, qui est maintenu trois mois après en ambulatoire chez un quart des patients (20 des 37 patients).
L'exercice physique est largement utilisé.32-36 Trois études récentes documentent la place de l'exercice physique dans le syndrome de fatigue à un stade précoce de la prise en charge.37-39
La fatigue est un syndrome (Cancer Related Fatigue Syndrome = CRFS), plus qu'un symptôme, aux caractéristiques multiples et dont l'origine est multifactorielle.
Septante pour cent des patients la relèvent durant la chimiothérapie ou radiothérapie, de même que 30% des patients survivant d'un cancer. Cinquante pour cent des patients après transplantation médullaire ont besoin d'une an-née ou plus pour récupérer leur performance physique, 66% des patients ont une fatigue un an après une transplantation de moelle osseuse. Le manque d'énergie pouvant durer des années après l'arrêt du traitement.40
L'impact de la fatigue sur l'activité quotidienne est significatif. Des facteurs divers y inclus psychologiques, étiologiques jouent un rôle important dans le CRFS.41 La fatigue, au même titre que la douleur, est une évaluation subjective. La composante objective est mesurée par le status performance16 et se traduit par la diminution de la performance physique.
La (ré)adaptation dans cette indication fait face à des problèmes d'attitude et de flou diag-nostique (fatigue versus dépression, l'inévitable face à ce qui peut être corrigé), la difficulté d'obtenir des mesures de la fatigue, l'intrication effet de la maladie versus effet du traitement. Par ailleurs, la diminution de la performance physique est une cause en soi de fatigue. Un déconditionnement cardiorespiratoire ou musculaire, l'anémie induite par la chimiothérapie, peuvent diminuer la capacité d'effort. Les patients ont besoin d'un degré d'effort supplémentaire pour accomplir un exercice quotidien, la résultante d'augmentation du taux métabolique et de consommation d'énergie occasionne une fatigue. La limitation des activités physiques quotidiennes secondaires ajoute un déconditionnement supplémentaire et entraîne un cercle vicieux sans fin.
L'exercice physique aérobique, défini comme une contraction et relaxation rythmée d'un groupe musculaire, est proposé chez des patients souffrant d'un «manque d'énergie». Ce concept, ancien, n'est pas encore accepté unanimement par les oncologues. Des travaux récents, du même groupe, apportent des arguments supplémentaires en faveur de l'exercice aérobique, pour le moins chez un groupe de patients.
Un programme par paliers, monitoré sur le plan cardiovasculaire (ECG, échocardiaque, test d'effort, taux sanguin de lactate) débutant environ trente jours après récupération hématologique suite à la transplantation allogénique a permis d'augmenter significativement la distance de marche (p < 0,001) ainsi que la capaci té d'effort maximal. Un programme similaire d'exercices en parallèle à une chimiothérapie intensive a permis à deux autres groupes de patients étudiés de diminuer le sentiment de fatigue et de maintenir un niveau de performance physique. De plus, les patients du groupe actif présentent une diminution parallèle des besoins en analgésiques et des besoins transfusionnels, ainsi qu'une diminution du temps d'hospitalisation, bien qu'il pourrait s'agir d'un biais de sélection des patients.
Le succès de groupes de support multidisciplinaire en complément à un programme monitoré d'exercices chez des patients survivant du cancer (support psychologique, conseils nutritionnels, éducation du patient et des proches) est actuellement monitoré prospectivement.42
La (ré)adaptation chez les patients métastatiques est documentée, par exemple, sur le plan neurologique et sur le plan osseux. La physiothérapie comporte un risque fracturaire modeste mais significatif qu'il convient de balancer avec les bénéfices. Celui-ci peut être évalué.43 Le déficit fonctionnel après une chirurgie orthopédique pour une fracture pathologique est évalué entre 6 et 43% des cas. Chez ces patients, un programme de (ré)adaptation permet un retour à domicile chez plus de la moitié des patients.44 L'utilisation des diphosphonates dans les myélomes multiples et les cancers du sein a un impact significatif sur les douleurs, mais ne diminue l'incidence des fractures pathologiques dans les myélomes multiples qu'après neuf mois consécutifs de traitement. Bien que présentant un impact positif, les diphosphonates n'élimineront pas les besoins pour des programmes de (ré)-adaptation chez ces patients.45,46
L'atteinte à l'intégrité physique et psychi-que, la perte d'autonomie progressive et la dépendance associée, l'isolement, la douleur, sont des craintes majeures pour ces patients, au même titre que la problématique de la mort elle-même, et engendrent un sentiment de vulnérabilité et de désespoir.47
Le sentiment engendré par cette perte d'autonomie est suffisamment important pour cons-tituer un critère pour les demandes d'assistance au suicide.48-51
Face à ces problématiques multiples des patients en fin de vie (pronostic limité, morbidités induites, comorbidités, adaptation à un corps altéré, diminution des capacités, ajustements familiaux, alternatives thérapeutiques, charges financières), les programmes de (ré)adaptation semblent a priori dérisoires. Les données au contraire indiquent que la (ré)adaptation peut pallier au déficit fonctionnel à différents niveaux sans avoir besoin d'éliminer les assauts du cancer.52
La définition des objectifs, adaptés aux besoins du patient et des proches, permet d'intégrer la (ré)adaptation au traitement palliatif.
Ceci a été démontré par l'étude prospective de Yoshioka chez 301 patients cancéreux terminaux, hospitalisés dans une unité de soins terminaux, bénéficiant d'une physiothérapie. Il observe une amélioration cliniquement significative des index de mobilité physique (Barthel mobility index, < 0,001). 78% des 169 familles interrogées étaient satisfaites de l'approche fonctionnelle. Quarante-sept patients ont acquis un degré d'indépendance suffisant dans les activités quotidiennes permettant un retour à domicile.29
Le défi pour les patients et les soignants est de maintenir et de développer la (ré)adaptation en oncologie sous l'angle de la qualité de vie et de l'économicité du traitement au travers de programmes incluant :
I la multidisciplinarité de la prise en charge ;
I l'individualisation des traitements ;
I la définition et la réévaluation des objectifs de soins lors des différentes phases de la maladie ;
I la participation du patient et des proches (famille, amis intimes, médecins traitants) ;
I l'information et l'éducation continue des participants ;
I le développement de la recherche.53