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Parle-nous un peu de toi.
Je m'appelle Marisa et j'ai 34 ans. J'ai toujours vécu dans les Grisons, à Coire, et je travaille depuis 9 ans dans notre entreprise familiale - dans le monde merveilleux des cristaux et des pierres.
Que signifie la sclérose en plaques pour toi?
Pour moi, la sclérose en plaques ressemble à un tour de montagnes russes. Emotionnellement et physiquement.
Combien de temps as-tu eu des symptômes avant le diagnostic?
Je pense pendant quelques années, mais intensivement seulement peu de temps avant le diagnostic.
Comment et à quel âge as-tu reçu le diagnostic de sclérose en plaques?
J’ai reçu le diagnostic il y a 8 mois, pendant le confinement. En raison de l'absence de douleur et de sensation de température, je suis allée chez mon médecin de famille le dimanche de Pâques. Il a demandé un IRM et des anomalies sur les images sont apparues. C'était complètement inattendu et je n’étais pas du tout préparée. Je me suis directement rendue à l'hôpital pour des examens complémentaires et un séjour de 5 jours avec une forte dose de cortisone. Les quelques jours passés seule à l'hôpital, sans possibilité de recevoir des visites, ont été, outre l'incertitude, l'une des choses les plus difficiles pour moi.
Quelle a été ta première pensée après le diagnostic de sclérose en plaques?
Au moment où j'ai reçu le diagnostic final, je n'avais pas les idées claires. J'ai pu m'en occuper un peu avant parce que l'hypothèse était là et donc je ne suis pas tombé de tous les nuages, mais l'entendre à ce moment-là était définitivement irréel.
Quels sont les symptômes qui te posent le plus de problèmes? Comment les symptômes modifient-ils ta vie quotidienne, comment la SEP influence-t-elle ta qualité de vie?
Heureusement, j’ai pu reprendre ma vie quotidienne normalement pour l'essentiel. En été, j'avais du mal à marcher à cause de ma jambe droite. J'avais de forts picotements et de fréquentes douleurs dans les jambes. Le manque de sensation, le fait de ne pas ressentir la température et aussi la fatigue ont été très difficiles pour moi, surtout au début.
As-tu communiqué ton diagnostic à ton entourage? Si ce n'est pas le cas, pourquoi? Quelles étaient tes craintes ou tes raisons?
Oui, je l'ai fait. Pour moi, il était clair dès le début qu'il est important que je sois ouverte à ce sujet et que je ne peux pas trouver un moyen d'accepter la situation que si je suis prête à en parler. J'en ai informé les personnes les plus proches peu après le diagnostic et quelques semaines plus tard, j'en ai également parlé sur mon compte Instagram. Maintenant, je veux utiliser la portée de mon réseau pour être aussi transparente que possible à ce sujet et pour éliminer les préjugés.
Connais-tu des personnes atteintes de SEP qui ne souhaitent pas en parler. Sais-tu pourquoi? Comment la Société SEP pourrait-elle soutenir ces personnes?
J'en connais qui ne le font pas, par peur des préjugés, par peur de porter ouvertement l’étiquette de «malade chronique», par peur de devoir se justifier. Je pense que la Société SEP peut les aider en continuant à informer et à éduquer sur la maladie afin que le grand public comprenne mieux. Ce n'est pas parce qu'une personne n'a pas l'air «malade» à première vue qu'elle n'est pas affectée.
Qu'est-ce qui est tabou pour toi au sujet de ta SEP? Y a-t-il des choses dont tu ne veux même pas parler à tes proches? Inversement, y a-t-il des choses que ton entourage ne veut pas savoir?
Je pense que je peux parler très ouvertement de tout, mais parfois j'aime garder mes pires craintes pour moi.
Comment tes proches, c'est-à-dire ta famille, tes amis et ton partenaire, gèrent-ils ta maladie?
Mon fiancé, ma famille et mes amis les plus proches sont merveilleux et me soutiennent inconditionnellement dans chaque décision que je prends - cela signifie beaucoup pour moi, car je sais qu'il n'est pas toujours facile pour mes proches d'y faire face non plus. Quand quelqu'un tombe malade, ce n'est pas seulement cette personne qui tombe malade, mais aussi tous ceux qui l’aiment et l'entourent. Je suis incroyablement fière qu'ils soient tous si forts.
Quelle est ta situation professionnelle?
Comme je travaille dans une entreprise familiale avec mes parents et mon frère, j'ai la chance de pouvoir en faire un peu moins les mauvais jours. Actuellement, je suis reconnaissante de pouvoir utiliser mes mains sans restriction car je fabrique de nombreux bijoux à la main.
Quels sont les principaux préjugés auxquels tu es confrontée en tant que personne atteinte de SEP? Comment les gérer, qu'est-ce que tu tolères le moins?
Jusqu'à présent, je peux dire que malheureusement, beaucoup de gens pensent qu'il faut avoir l'air «différent» ou «plus malade» pour avoir vraiment quelque chose de sérieux. Je trouve cela très difficile. Ce n'est pas parce que vous ne voyez pas quelque chose sur quelqu'un et qu'il ne parle pas de ses difficultés tous les jours qu’elles ne sont pas là. J'aimerais qu'il y ait plus de compréhension pour tout le monde! SEP ou non, maladie chronique ou non, nous méritons tous une meilleure compréhension mutuelle.
Selon toi, quelle est la contribution de la Société SEP pour lever les tabous autour de la SEP ou pour renforcer la solidarité?
Je pense que la Société SEP est à la fois une excellente ressource pour éduquer de manière neutre et indépendante sur la maladie et un point de contact pour les personnes touchées et leurs proches afin de poursuivre là où s'arrêtent les conseils du médecin. C’est un lieu, où l'on peut échanger entre personnes partageant les mêmes difficultés, où des conseils et des informations indépendants sont donnés. Je pense que cette série de portraits, dans laquelle différentes personnes sont présentées et où les personnes concernées racontent leur propre histoire, est particulièrement intéressante. Parce que cela montre les différentes facettes de la maladie.
Qu'est-ce qui t’effraie dans ta SEP?
C'est l'incertitude qui me fait le plus peur. Ne pas savoir quelles limitations (surtout physiques) peuvent survenir au fil des ans m'inquiète parfois beaucoup.
Qu'est-ce qui te donne de l'espoir à propos de ta SEP ?
Le fait que de nombreuses recherches sont menées sur la SEP et qu'il existe aujourd'hui un éventail de thérapies beaucoup plus large qu'il y a quelques années.
Si on te dit «recherche» et «SEP» est-ce que quelque chose de positif te vient à l’esprit?
L'espoir. L'espoir de meilleures thérapies, d'autres possibilités, peut-être même de guérison.
Quelle phrase sur la sclérose en plaques te sort par les oreilles?
La phrase «Je connais aussi quelqu'un... il va bien depuis x ans, il ne remarque rien.» Même si c'est un encouragement, surtout au début, je ne pouvais pas du tout le supporter.
Si ta SEP était un animal, lequel et pourquoi?
Un caméléon, car pour beaucoup, il n'est pas visible au premier abord et on ne sait jamais quand il se montrera à nouveau.
Qu’est-ce qui te pousse et fait vibrer ton cœur?
La vie! Mes proches! Ce que je fais tous les jours!
Une phrase pour tes proches?
Tu es ma batterie quand ma batterie est à plat, tu es mon soleil quand il pleut et qu'il y a de l'orage à l'intérieur, tu es mon espoir quand je vois le noir, mais tu es surtout la raison pour laquelle je reste forte et fidèle à moi-même.
Ton livre préféré? Film préféré? Nourriture préférée? Contre le SEP blues?
Quand le SEP blues prend vraiment le dessus, je laisse mes sentiments s'exprimer. Les larmes ont également leur place. Sinon, j'intègre autant de temps pour moi que possible dans ma vie quotidienne, que ce soit en faisant du yoga, de la cuisine ou en étant en pleine nature avec notre chien Rudi.
Quelle est ta relation avec la Société SEP?
Surtout dans les jours précédant le diagnostic et après, j'ai utilisé le site web de la Société SEP pour m'informer sur tous les domaines possibles liés à la maladie. J'ai également utilisé l’Infoline et je suis très heureuse d'y avoir trouvé un soutien et des informations fiables.