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Le lichen scléreux (LS) - qu’est-ce que c’est ?
- Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire chronique de la peau de la région génitale externe.
- Le LS est (très probablement) une maladie auto-immune.
- Le LS n'est pas contagieux, n'a rien à voir avec une mauvaise hygiène et n'est PAS une maladie sexuellement transmissible.
- Chez la majorité des patients, la maladie se manifeste pendant de nombreuses années par des poussées. De longues périodes sans symptômes peuvent également exister.
- Les propres cellules immunocompétentes du corps détruisent le tissu conjonctif élastique sous-cutané des organes génitaux externes, ce qui s’accompagne d’une vasculite. La peau est irritée et devient très sensible ; des lésions ouvertes et des plaques blanches apparaissent.
- Chez les femmes atteintes, la maladie non traitée conduit à la fusion des petites lèvres, au rétrécissement de l'orifice vaginal, et à l'enfouissement du clitoris. Les structures typiques du sexe féminin ne sont plus visibles au stade avancé.
- Sans traitement adéquat, les personnes atteintes présentent un risque accru de cancer de la vulve (environ 4%).
- Chez l'homme, outre les symptômes de non-traitement prolongé, il se produit un rétrécissement progressif du prépuce et éventuellement de l'urètre.
- Chez les deux sexes, le lichen scléreux peut également affecter le périnée et la région de l'anus ainsi que le pli interfessier.
- Chez les deux sexes, la maladie affecte souvent aussi la vie sexuelle et peut entraîner des tensions et des difficultés psychologiques.
- Dans environ 15% des cas, on rencontre également le LS en dehors de la région génitale, par exemple sur la peau, ou dans le pli sous-mammaire.
- Le LS peut survenir avec d'autres maladies concomitantes, en particulier les maladies thyroïdiennes, le diabète, mais aussi en relation avec d'autres maladies auto-immunes. Des modifications de la muqueuse buccale liées au LS ont été décrites.
- D'après une enquête interne menée par l’Association, la transmission héréditaire du LS est également plus élevée que supposé. Le LS est probablement présent jusque dans 50% des membres d’une même famille.
Lichen scléreux : largement répandu, peu connu, un sujet fortement tabou
Le lichen scléreux a été décrit pour la première fois il y a plus de 100 ans dans les manuels médicaux, en partie sous le nom de craurosis ou maladie à taches blanches ou bien sous le nom LSA = lichen sclerosus et atrophicus, termes qui sont largement considérés obsolètes. Les médecins bien informés parlent aujourd'hui de lichen sclerosus ou de lichen scléreux.
Le lichen scléreux touche probablement de 2 à 4 % des femmes de tous âges, soit au moins une femme sur 50. Les hommes sont également touchés, un peu moins fréquemment que les femmes (statistiques peu claires en raison de la circoncision de nombreux garçons à un âge précoce), ainsi que les enfants (1/900). Le nombre de cas non signalés de personnes effectivement affectées est très élevé, ce qui est souvent dû à un aspect tabou et honteux lié la localisation de la maladie. De plus, de nombreuses personnes ne sont, pendant longtemps, pas diagnostiquées correctement.
Le lichen scléreux n'appartient PAS aux maladies rares officiellement reconnues, car le lichen scléreux est beaucoup trop fréquent dans la population.
Reportages télévisés et brève présentation sur le lichen scléreux et l'Association Lichen Scléreux
Émission de télévision du 13 février 2017: Lichen Sclerosus Bildungslücke bei Gynäkologen SRF 1 PULS (Lichen Sclerosus lacune pédagogique chez les gynécologues, SRF 1 PULS)
On y parle beaucoup en suisse allemand. Nous transcrirons le dialogue dès que possible en allemand et le rendrons disponible sur le site web. En attendant, il est également possible d'activer les sous-titres en bas de l'écran et de lire le texte en allemand.
Reportage télévisé Septembre 2016: Santemedia Medicaltalk (parlé en suisse allemand et en allemand), diffusé sur Tele M1, Tele Basel, Tele Bärn, Tele Züri, Tele Ostschweiz.
Reportage télévisé Années 2012: Santemedia Medicaltalk (parlé en suisse allemand au début, plus tard aussi en allemand)
Portrait de l’Association, mai 2019 (PDF en allemand). (Pas encore traduit en français).
Brève présentation Powerpoint de juin 2018 sur le lichen scléreux et l'Association (PDF). (Pas encore traduit en français).
Articles et livres sur le LS et sur notre Association
Quand ça brûle "là en bas", c'est peut-être le lichen scléreux, Article sur le LS dans le bulletin Bon à savoir/Ma Santé, juin 2019 PDF
Article sur le LS dans Obstetrica - bulletin de la Fédération des sages-femmes suisses de décembre 2018: Quand la vulve brûle et démange PDF
Article sur le LS dans Arzt und Kind (médecin et enfant), bulletin des pédiatres autrichiens, initié et traduit par notre association, décembre 2018 :
Lichen scléreux sur les organes génitaux externes - une maladie chronique de la peau souvent méconnue (PDF suit)
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Comment reconnaître le lichen scléreux ? Quels sont les symptômes ?
Les symptômes suivants peuvent être des signes du lichen scléreux :
- Démangeaisons et/ou sensation de brûlure dans la région génitale (généralement par épisodes, certaines personnes ressentent des démangeaisons, d'autres des sensations de brûlure, certaines ressentent les deux symptômes, d’autres encore n’ont aucun symptôme).
- Cicatrices et taches blanchâtres visibles,
- Douleur pendant et après les rapports sexuels
- Muqueuse mince, brillante et sèche accompagnée de fissures,
- Infections fongiques fréquentes dues à des défenses immunitaires locales perturbées,
- Problèmes vésicaux récurrents possibles (douleur semblable à l'inflammation de la vessie, habituellement sans apparition de bactéries ou avec des valeurs d'inflammation plus élevées).
Certaines personnes affectées ne ressentent ni démangeaisons, ni sensations de brûlure et ne perçoivent pas les poussées de la maladie. Elles ne reconnaissent la maladie que par les changements cutanés visibles. Dans les premiers stades, cependant, de tels changements visuels de la peau sont parfois difficiles à détecter, ce qui explique pourquoi les médecins confondent souvent le LS avec des infections, en particulier des infections fongiques. Le LS se situe habituellement chez les femmes dans la région des grandes lèvres, chez les hommes sur le prépuce et le gland, mais le LS peut également se manifester à l'entrée vaginale, au périnée, à l'anus et dans le sillon interfessier.
Voir les informations spécifiques Qui peut être touché par le LS et Où survient le LS / conséquence sur le psychisme ainsi que les dépliants d'auto-examen, disponibles dans différentes langues.
Auto-examen en cas de suspicion de lichen scléreux
Certaines connaissances anatomiques de base sont particulièrement importantes pour les femmes atteintes du lichen scléreux. Beaucoup de femmes ont du mal à nommer leurs propres organes génitaux car elles n'ont jamais appris à le faire. Voir aussi le croquis sous Anatomie femme et homme à l'onglet Information sur le diagnostic et sur le traitement du lichen scléreux.
Le lichen scléreux se manifeste dans la région externe des organes génitaux de la femme appelée aussi la VULVE. La vulve est composée du clitoris, du méat urinaire, des grandes et des petites lèvres, de l’entrée du vagin et du périnée. Communément, le mot vagin est souvent utilisé à tort pour parler de la vulve. Le lichen scléreux n’est jamais situé dans le vagin mais on le rencontre à l’entrée de celui-ci (contrairement au lichen plan, qui peut également se manifester fortement dans le vagin).
Il est conseillé aux femmes d'utiliser un miroir à main pour l'auto-examen. Si des plaques scléreuses blanc nacré apparaissent et/ou des fissures, en particulier à l'entrée vaginale arrière, ou si les petites lèvres commencent à coller aux grandes lèvres, il y a alors suspicion de LS. Les plaintes chez les femmes pendant les rapports sexuels, où la pénétration est vécue comme douloureuse, sont également des symptômes typiques de la maladie. Le vagin lui-même n'est généralement pas affecté. Certaines femmes ne ressentent aucun inconfort pendant les rapports sexuels, mais par la suite une sensation de blessure qui dure quelques jours. L'observation attentive de la peau est très importante.
Dépliant d'auto-examen des femmes (PDF)
(Autres versions du dépliant en italien, allemand, portugais, anglais, serbo-croate, voir le lien inférieur à gauche)
Chez les hommes, les lésions blanchâtres ainsi que des changements de la peau qui rendent douloureux les rapports sexuels apparaissent d'abord sur le prépuce, parfois aussi sur le gland.
Dépliant d’auto-examen des hommes (en allemand, pas encore disponible en français) PDF
Chez les enfants, surtout chez les filles, il y a souvent une rougeur symétrique des organes génitaux, parfois aussi des plaques scléreuses blanc nacré, qui sont souvent confondues avec une dermatite fessière chez les nourrissons. Chez les garçons, le LS s'accompagne presque toujours d'un rétrécissement du prépuce.
Si, à la suite de l’auto-examen, vous pensez souffrir du lichen scléreux vous devez impérativement aller consulter un médecin qui connaît bien le lichen scléreux et vous faire examiner. Le médecin peut alors écarter ou confirmer le diagnostic et, si ce diagnostic est confirmé, commencer le traitement conformément aux directives thérapeutiques européennes. Voir ci-dessous.
Comment un médecin reconnaît-il le lichen scléreux ?
Les médecins ont souvent de grandes difficultés à reconnaître le LS à un stade précoce, de sorte que le diagnostic est malheureusement souvent posé des années après l'apparition des premiers symptômes, lorsque la maladie est plus avancée et que les changements cutanés qu’elle cause sont évidents. Il est important que les patients décrivent tous les symptômes en détail au médecin et abordent le sujet d’un possible LS avec lui.
Dans la rubrique Information également pour les médecins, les médecins trouveront un modèle d'évaluation pour la pose du diagnostic (score).
À cause des défenses immunitaires perturbées dans la partie génitale, le LS peut favoriser les infections, telles que les verrues génitales ou les infections fongiques, qui masquent la maladie sous-jacente. Avec le processus du diagnostic différentiel, un médecin expérimenté est en mesure de poser le diagnostic plus rapidement, car les autres maladies de la vulve offrent rarement l'image complexe d'un lichen scléreux avec cette combinaison typique de fissures, dépôts blanchâtres et rougeurs.
Comment et où puis-je trouver un médecin qui connaît bien le LS ?
Si vous recherchez un médecin compétent pour une pose de diagnostic, un second avis ou un soutien thérapeutique, veuillez consulter nos rubriques
Notre offre et nos services et À la recherche d’un médecin pour éclaircissement / deuxième avis / soutien thérapeutique
Quand et dans quel cas une biopsie est-elle nécessaire/appropriée ?
Les avis des experts divergent sur la question de savoir si une biopsie est nécessaire pour confirmer le diagnostic. Vous trouverez des informations détaillées sur les biopsies dans la rubrique Informations également pour les médecins. Dans tous les cas, une biopsie ne doit être réalisée que par un spécialiste sous anesthésie locale. Il y a des points importants à considérer : si le prélèvement par biopsie n'est pas assez bon, qu'il n’est pas effectué au bon endroit, et éventuellement évalué par un laboratoire non formé sur le LS, il peut s'avérer faussement négatif.
Les enfants ne devraient PAS être biopsiés.
Quelles sont les options de traitement ?
Lignes directrices européennes de traitement pour la thérapie du LS
Il est conseillé de suivre les Lignes directrices européennes de traitement, publiées en 2015, qui proposent une THÉRAPIE TOPIQUE AVEC DE LA CORTISONE.
La version anglaise complète (80 pages) de la ligne directrice est disponible sous la rubrique Information également pour les médecins. Vous y trouverez également une version abrégée de la thérapie standard en allemand (la version en français est en cours de traduction) et une méthode d'évaluation médicale (score) pour la pose du diagnostic. Parlez de ces documents à votre médecin, imprimez-les au besoin et amenez-les à la prochaine consultation.
Le LS est traité avec des onguents de cortisone très puissants ou des antagonistes de la calcineurine. Vous pouvez voir ici le plan de traitement tel que nous le suggérons. Ce plan a fait ces preuves pour la plupart de nos membres : Plan de traitement PDF
Attention : Cortisone n'est pas toujours égal à Cortisone ! Il existe de nombreux onguents de cortisone différents, très peu sont efficaces pour le traitement du LS. Les onguents de cortisone suivants (contenant l'ingrédient actif propionate de clobétasol) sont les plus fréquemment utilisés : Dermovate® (Suisse), Dermoxin®/Clobegalen® (Allemagne), Dermasol®, Dermoval® (France). Il s'agit de produits à base de cortisone de classe IV.
Les onguents de cortisone de la classe III (contenant la substance active mométasone) conviennent également au traitement du LS mais sont un peu moins efficaces : Elocom®, Momegalen®, Ovixan®.
Il est très important d’appliquer le traitement de façon rigoureuse et de soigner la muqueuse quotidiennement avec un onguent gras.
Pour plus d'informations sur la cortisone et la Peur de la cortisone voir ci-dessous ainsi que le document Fakten rund ums Kortison in der LS-Therapie dans le lien Informations également pour les médecins. (Ces documents seront traduits prochainement).
Chez certains patients la gêne et les symptômes disparaissent très rapidement alors que chez d'autres, cela prend davantage de temps. Il faut de la patience.
Notre expérience et celle des experts qui nous conseillent, démontrent que les personnes touchées qui n'utilisent pas la cortisone selon les directives et qui ne suivent pas de traitement d'entretien risquent de subir des poussées et des rechutes. Il serait souhaitable d'être en mesure de prévenir et d’éviter de telles crises grâce à une thérapie cohérente mais, malheureusement, il n'y a aucune garantie. Le fait est que les personnes qui suivent un traitement d'entretien ont une chance de réduire leur risque de cancer de la vulve à un niveau normal, comme l'a montré une petite étude australienne. C’est la raison pour laquelle notre Association se prononce clairement en faveur du traitement d'entretien.
De plus, il faut veiller à des soins intimes doux et faits correctement, et à ce que les vêtements et sous-vêtements soient non irritants (vous trouverez plus d’informations dans l'espace réservé aux membres).
Les onguents de cortisone à faible dose ou les ingrédients actifs qui ne sont pas conformes aux lignes directrices peuvent soulager les symptômes à court terme, mais ne combattent pas suffisamment l'inflammation, le risque de progression de la maladie demeure accru.
Dans le passé, la testostérone a également été utilisée comme onguent chez les patients avec un LS, ce qui leur a apporté un soulagement, mais elle n'est plus recommandée en raison d’effets secondaires tels que la croissance des poils, l'élargissement du clitoris et des changements de la voix.
Ceux qui ne tolèrent pas la cortisone peuvent passer aux médicaments actuels antagonistes de la calcineurine : Protopic® et Elidel®, voir ci-dessous :
Peur de la cortisone ? Comment, où et combien utiliser à la fois ?
Il n'est pas rare que les personnes atteintes expriment leur inquiétude et leur peur de la cortisone ; de nombreux médecins et pharmaciens ne disposent pas d’une connaissance suffisante de la maladie et peuvent même mettre en garde contre l'utilisation de la cortisone dans la région intime. Il y a souvent un avertissement contre l'amincissement de la peau.
Le fait est que le LS cause davantage de dommages à la peau que la cortisone, qui est métabolisée très rapidement dans la muqueuse. Avec une application correcte et le respect de la dose maximale de très bons soins en parallèle avec un onguent gras, il n'y a pas de risque de surdosage et des effets secondaires sont rarement observés.
Pour plus d'informations sur la cortisone et ses effets dans le traitement des patients atteints du lichen scléreux, voir ci-dessus sous la rubrique Informations également pour les médecins, le document Fakten rund ums Kortison in der LS-Therapie. Vous trouverez également des informations sur l'endroit, la quantité exacte et le nombre d’applications journalières nécessaires pour des soins adaptés.
Que faire en cas d'intolérance à la cortisone ?
Si la cortisone n'est pas tolérée, les principes actifs du groupe des antagonistes de la calcineurine sont également efficaces et sont disponibles comme alternatives à la cortisone. Il s'agit notamment du Pimecrolimus (Elidel®) ou du Tacrolimus (Protopic®). Les corticostéroïdes topiques (cortisone) représentent habituellement la première ligne de traitement recommandée par un expert.
Nous présentons quelques informations à leur propos en anglais (voir PDF en anglais sous Home/English).
Thérapies d'accompagnement possibles / mesures d'accompagnement
Traitement au laser
Une nouvelle génération d'appareils laser (Mona Lisa Touch, FemTouch et Erbium Yak) est sur le marché depuis un certain temps déjà. Des études sont en cours pour déterminer s'ils sont utiles dans le traitement des patients atteints de LS.
Cependant, le fait est que même ces nouveaux lasers ne guériront pas la maladie. Ils représentent un complément thérapeutique pour les patients dont la peau ne guérit pas du tout et/ou qui n'absorbent plus la cortisone en raison de lésions cutanées avancées. Nous informerons dans les bulletins de l’Association, dans les forums de nos membres et dans les ateliers d'information des nouvelles expériences et des rapports d’essais. Les traitements au laser avec les nouveaux appareils ne doivent être effectués que par des experts du LS certifiés. Veuillez nous contacter en cas d'incertitude.
Cette thérapie au laser n'est pas utile pour tous les patients LS et elle ne doit être effectuée que par des mains expertes ! Donc pratiquée par des médecins familiarisés avec les lasers et en plus avec le lichen scléreux. Ces dispositifs laser ont en fait été développés pour l'atrophie vulvovaginale pendant et après la ménopause, pour laquelle il existe des résultats et des études qui ne peuvent être considérés de manière concluante pour recommander l'utilisation de ces lasers chez les patients LS.
Il semble que plusieurs cliniques et médecins se procurent maintenant de tels lasers modernes et offrent des traitements coûteux. Nous ne pouvons pas juger s'ils ont suffisamment de connaissances et d'expérience pour traiter également les patients LS.
Étirements avec rétrécissement et problèmes de déchirures
Chez les femmes souffrant d'atrophie (= rétrécissement de l'entrée vaginale), une amélioration de l'élasticité de la peau peut être obtenue après le début du traitement, grâce à un étirement régulier avec des dilatateurs et de très bons soins avec un onguent gras. Plusieurs membres de notre association ont fait l'expérience de rapports sexuels redevenus possibles sans qu’il y ait déchirure.
Chez l'homme aussi, un étirement précautionneux du prépuce peut être une approche possible, selon les conditions anatomiques et le stade de la maladie.
Notre association propose des ateliers spécifiques sur le thème de l'étirement et fournit des informations détaillées ainsi que des rapports de terrain sur ce thème dans l'espace membre.
Physiothérapie (manuelle)
En raison des nombreuses années de douleurs, un grand nombre de personnes atteintes de LS présentent une tension sévère dans le plancher pelvien ou développent même une vulvodynie (voir www.vulvodynie.ch). Les exercices pour relâcher et détendre le plancher pelvien peuvent aider à réduire la douleur (également dans la sexualité). Notre association propose périodiquement des ateliers et présente des exercices de relaxation dans l'espace protégé réservé aux membres.
Nous recommandons vivement aux physiothérapeutes spécialement formés un massage manuel pour détendre les tissus atteints, qui sont alors mieux irrigués par le sang. Cela aide à soulager les douleurs de tension.
Médecine complémentaire et alternative
D'autres formes de thérapie n'ont pas encore fait la preuve de leur efficacité, mais sont parfois utilisées avec succès, comme l'irradiation UVA, le plateled rich plasma (PRP), le lipofilling, les rétinoïdes locaux (vitamine A) ou le traitement local avec un onguent de progestérone.
Dans le domaine de la médecine complémentaire, de la science nutritionnelle et de la médecine alternative, il existe également des possibilités pour soulager les symptômes - toujours dans le cadre d'un supplément/d’un accompagnement du traitement à la cortisone. Cependant, la cortisone ne devrait jamais être complètement remplacée par des méthodes alternatives. Notre association dispose d'un forum spécifique dans l’espace réservé à nos membres dans lequel les personnes intéressées peuvent échanger des informations sur un large éventail de méthodes alternatives.
Le comité de l'Association ne se prononce généralement pas sur les méthodes alternatives.
L'Association affirme toujours que les méthodes de traitement alternatives ne peuvent être utilisées qu'en combinaison avec la thérapie recommandée.
Thérapie opératoire
Pour les femmes : Dans certains cas, un traitement chirurgical peut être nécessaire si l'entrée vaginale est considérablement rétrécie, cependant une intervention chirurgicale ne doit être pratiquée que dans des cas exceptionnels et par des chirurgiens expérimentés, car une opération peut aggraver la situation (le phénomène de Köbner).
Dans l’espace réservé à nos membres, vous trouverez un forum pour les femmes avant et après l'opération.
Pour les hommes et les garçons : les spécialistes du LS recommandent d’enlever complètement le prépuce. L'expérience montre qu’avec une circoncision qui n’est que partielle les taches blanches typiques du LS peuvent continuer à se propager au gland, ce qui peut entraîner à long terme des problèmes avec le méat urinaire.
Effet du LS sur le psychisme et la sexualité
Regardez sous l'onglet Où peut survenir le LS / conséquence sur le psychisme.
Où en est la recherche ?
La recherche s’occupe des causes et du traitement du LS. Certaines études ont décrit des changements immunologiques et hormonaux chez les patients atteints du LS, mais la cause n'est pas encore claire. Les femmes atteintes de LS sont plus sujettes aux maladies auto-immunes, en particulier les maladies thyroïdiennes, le diabète et l'anémie pernicieuse. Des études thérapeutiques ont démontré l'efficacité supérieure des onguents contenant de la cortisone et des immunomodulateurs plus récents comme Pimecrolimus et Tacrolimus. D'autres thérapies font actuellement l'objet d'études. Jusqu'à présent, le LS a été considéré comme incurable, mais la progression de la maladie peut probablement être stoppée avec succès si des soins et un traitement continu sont apportés. C'est un fait connu qu'un LS non traité pendant de longues années peut plus fréquemment conduire à développer un carcinome vulvaire. Cependant, cela peut éventuellement être évité grâce à une surveillance régulière et à des soins et un traitement attentif.
Les études thérapeutiques et la recherche causale sont extrêmement importantes pour le développement des connaissances et la mise au point de nouvelles thérapies douces et efficaces. Cependant la fréquence de la maladie et l'importance du nombre de patients atteints du LS sont nettement sous-estimées dans la recherche et dans la médecine, de sorte que seuls quelques groupes de recherche et médecins se sont spécialisés dans ce domaine.
Seule une communication ouverte peut permettre de mieux connaître et donc traiter cette maladie
Traduction AB et GP, août 2019
Le travail de traduction en français du site de l’Association Lichen Scléreux est réalisé par des bénévoles et demande donc du temps. Dans l'attente de traductions encore à venir, vous pouvez dès maintenant vous-même obtenir la traduction de pages vous intéressant à l'aide d’outils de traduction internet comme
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Attention : la traduction obtenue sera parfois APPROXIMATIVE. En cas de doutes ou de besoin d’éclaircissements, contactez-nous.