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Les enfants et les jeunes atteints de sclérose en plaques ont une intelligence normale et peuvent atteindre des objectifs d'apprentissage réguliers.
La vie scolaire en cas de sclérose en plaques
Des problèmes liés à la maladie peuvent-ils apparaître?
Les enfants et les adolescents atteints de SEP continuent à fréquenter l'école normalement. Ils ont une intelligence normale, il ne devrait donc pas y avoir de problème pour atteindre les objectifs d'apprentissage habituels. Il est important que l'environnement scolaire soit informé du diagnostic et, si nécessaire, des éléments pertinents pour l'école. La décision de savoir si et comment les camarades de classe doivent être informés de la maladie revient à la famille touchée.
Comme tous les individus souffrant d’une maladie chronique, les enfants et les adolescents atteints de SEP éprouvent la nécessité de continuer à mener une vie aussi normale que possible, sans qu’ils disposent d’un statut à part. Les enfants et les adolescents handicapés en raison de la SEP ont toutefois besoin d’un soutien individuel dont la mise en œuvre dépend des directives et des possibilités cantonales.
Compenser les inégalités
Au chapitre 1 (droits fondamentaux), article 8 (égalité), alinéa 2 de la Constitution fédérale de la Suisse, l’on peut lire que:
«Nul ne doit subir de discrimination du fait notamment de son origine, de sa race, de son sexe, de son âge, de sa langue, de sa situation sociale, de son mode de vie, de ses convictions religieuses, philosophiques ou politiques ni du fait d’une déficience corporelle, mentale ou psychique.»
C’est de là que découle le droit à la compensation des inégalités. Cela signifie que les désavantages liés à la maladie doivent être compensés. Ceci vaut surtout pour les examens, mais aussi pour le quotidien. Un établissement scolaire devrait par exemple être accessible en fauteuil roulant.
Pour les enfants et les adolescents atteints de SEP, cela peut par exemple signifier qu’ils ont droit à plus de temps lors des examens (comme un quart ou un tiers temps). L’on peut également envisager la possibilité de réaliser l’examen à l’oral plutôt qu’à l’écrit ou dans une autre pièce, si les conditions normales ne peuvent pas être adaptées aux capacités de l’élève.
Ces mesures doivent impérativement faire l’objet d’une discussion directe avec l’enfant/adolescent, ses parents et l’école, avec le soutien des spécialistes.
Texte: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Inselspital, Hôpital Universitaire de Berne
Possibilités de soutien à l'école et durant la formation
En principe, il est possible de mettre en place certaines adaptations à l'école de manière à ce que les objectifs d'apprentissage réguliers puissent être atteints.
Le soutien scolaire varie d'un canton à l'autre, parfois même au sein d'un même canton, et dépend de nombreux facteurs. En principe, cependant, il devrait toujours être possible de mettre en place des adaptations dans le cadre scolaire - généralement les conditions d'examen - de manière à ce que les objectifs d'apprentissage réguliers puissent être atteints.
Au besoin, il est également possible de recourir à des outils permettant de ralentir la fatigue. Il est souvent bénéfique pour ces jeunes patients de prendre des notes sur un ordinateur portable plutôt qu’à la main. Il est possible de remédier aux difficultés liées au ralentissement de la vitesse de traitement en proposant par exemple davantage de temps lors des examens.
En outre, il ne faut pas oublier que les enfants et adolescents sujets à une forte fatigue nécessitent une bonne gestion des pauses. Cela implique souvent une flexibilité accrue dans le quotidien scolaire, ce qui peut être un véritable défi dans certains établissements.
Il peut éventuellement être judicieux de prévoir une table ronde avec les spécialistes impliqués afin de discuter de la situation de l’enfant ou de l’adolescent atteint de SEP et d’évaluer les possibilités de soutien.
Possibilités de soutien pour la formation initiale – le rôle de l’AI
La sclérose en plaques n’est pas considérée comme une maladie congénitale. Cela signifie que l’assurance invalidité ne prend pas en charge les coûts relatifs au traitement du patient. S’il s’avère que la SEP complique le choix de métier ou la formation initiale, l’AI recommande une inscription en temps utile. L’assurance invalidité va ensuite évaluer le besoin de soutien du jeune patient et de sa famille et peut engager des mesures de soutien pour le choix professionnel et la recherche d’une place d’apprentissage. Pendant une formation, l’AI dispose de diverses possibilités de soutien (comme le coaching, une compensation des dépenses supplémentaires pour l’employeur). L’objectif primaire de ces mesures est de permette une intégration sur le marché du travail et non une rente AI.
Texte: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Inselspital, Hôpital Universitaire de Berne