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Lo studio SwiSCI ha motivato gli esperti di tutto il mondo a condurre indagini basate sul modello SwiSCI. È la prima volta che sono disponibili dati paragonabili a livello internazionale sulla qualità di vita delle persone con lesioni del midollo spinale.
Perché un’indagine internazionale?
A livello globale, circa un miliardo di persone sono affette da disabilità. Circa l’80% di loro vive nei Paesi in via di sviluppo - dove anche l’assistenza sanitaria di base è scarsa a causa della povertà. È possibile proporre soluzioni per migliorare il sostegno alle persone disabili solo in presenza di dati affidabili sull’assistenza sanitaria, sulle misure di riabilitazione e sui problemi più gravi. L’indagine internazionale InSCI è uno strumento per raccogliere queste informazioni sulle persone con lesioni del midollo spinale a livello globale.
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Avere un lavoro, guadagnarsi da vivere e mantenere i contatti sociali sul posto di lavoro dà un senso alla vita. Tuttavia, le persone con lesioni del midollo spinale si trovano spesso svantaggiate in molti Paesi perché il mercato del lavoro non è né inclusivo né accessibile.
La partecipazione media al mercato del lavoro tra tutti i Paesi partecipanti allo studio InSCI è del 38%. Il grafico mostra l’integrazione sul mercato del lavoro sia per la popolazione totale che per le persone con una lesione al midollo spinale che hanno partecipato allo studio InSCI. Il Marocco mostra il più basso tasso di occupazione per le persone con lesioni spinali al 10%, rispetto al 44% della popolazione totale. La Svizzera si trova in una posizione di punta rispetto agli altri Paesi, con un tasso di occupazione del 61% per le persone con lesione spinale.
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ParaHelp offre consulenza assistenziale ambulatoriale alle persone para e tetraplegiche e ai loro familiari.
Nadja Münzel
Nadja Münzel è specializzata in terapia intensiva e ha conseguito un master in gestione delle istituzioni sanitarie. Ha un'esperienza pluriennale nella gestione e nello sviluppo di servizi specializzati di assistenza domiciliare per malati cronici in tutta la Svizzera. Dal 2014 è amministratrice di ParaHelp.
Signora Münzel, i collaboratori di ParaHelp hanno molti contatti con persone para e tetraplegiche, così come con i loro familiari. Quali sono i punti di forza dei parenti che spesso si assumono gran parte dei compiti di sostegno e cura in casa?
Secondo me i loro punti di forza consistono soprattutto nella loro disponibilità e nella qualità del lavoro da loro svolto. I coniugi, in particolare, sono disponibili 24 ore su 24, un vantaggio che nessun servizio esterno può garantire. A volte ci si vuole alzare presto, altre volte coricarsi un po’ più tardi: i familiari possono adattarsi a simili richieste. Conoscono esattamente gli orari del partner, i suoi bisogni, in quale posizione è più a suo agio: gli assistenti esterni non possono rispondere a questi bisogni altrettanto adeguatamente. Sono a tutti gli effetti degli esperti e la qualità del loro lavoro non può essere sostituita da nessun servizio di assistenza.
Ovviamente il quadro non è interamente roseo, soprattutto per quanto riguarda i pazienti più anziani: abituati per 40 anni a ricevere assistenza dalla stessa figura, difficilmente accettano l’intervento di assistenti esterni. Si pensi alla situazione in cui i familiari curanti si ammalano a loro volta, o non sono più in grado di prestare cure in casa: in questi casi può rivelarsi difficile introdurre delle persone esterne. Modifiche alla loro routine, infatti, portano spesso a malumori.
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