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Lattmann & Luana: LUI si è fatto da solo e ha diretto una flotta di jet d'affari come manager d'aviazione prima che la SM gli causasse un blocco temporaneo. LEI ha battuto Belinda Bencic sul campo da tennis, ora combatte la SM, che cerca di metterla in ginocchio ogni giorno. Oliver R. Lattmann (55) e Luana Montanaro (28) scrivono da prospettive completamente diverse su una cosa in comune: la loro SM. Come e dove incontrano comprensione e solidarietà nella vita quotidiana? E quali ostacoli e tabù incontrano (ancora) intorno alla SM nel mondo esterno? Lattmann & Luana: #insiemeSiaMopiùforti, con anche il nostro team di autori per la Giornata Mondiale della SM 2021.
Poi dico: basta, non è così fantastico, ho la SM. Di solito seguono tre tipi di reazione: alcune persone sono scioccate e non si fanno più sentire. Altre rimuginano: «Conosco qualcuno che ha la SM... la nonna di un'amica. E ne è morta. Piuttosto giovane». Poi di solito segue una specie di best-of di inutili mezze conoscenze. Pensano di essere esperti che non possono essere smentiti. E non vogliono nemmeno essere smentiti. L'ultima parte dice: «spiegami». Perché molti non sanno nemmeno cosa sia la SM. Il 99% delle persone non ha idea di cosa sia la SM, nonostante tutta l'educazione. Allora pensano che è simile al Parkinson.
Ho spiegato a una nuova conoscente che dovrebbe informarsi sulla SM su Internet. Lei ha reagito piuttosto acidamente e ha insistito: «Immagina che io sia una bambina di 6 anni e che tu debba spiegarmi la SM». Ho replicato: «Immagina che io non voglia dovermi spiegare tutto il tempo. Perché non voglio andare sempre nei dettagli. Ho la SM e ci convivo senza che questa malattia condizioni la mia vita». Alla fine, per non ferirla (e rischiare la conoscenza), ho cercato di spiegare. «Quindi la "M" non ha niente a che vedere con il "muscolo"…» «Beh, vedi, alla fine ha funzionato», mi ha detto felice. Ma io mi sono sentito estremamente a disagio.
Si è costretti a spiegare cose che non si vogliono spiegare affatto. Sono esperienze che gettano sempre un'ombra sulla mia vita.
Oliver R. Lattmann