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Che cosa significano i risultati dell’indagine?
Raccomandazioni degli autori dello studio per la promozione dei parenti assistenti.
Le persone che si occupano di familiari con lesione midollare rappresentano un gruppo relativamente soddisfatto e in grado di organizzarsi autonomamente. Sono lontani dai riflettori e non attirano l’attenzione su di sé. Non appaiono nemmeno nelle statistiche. “La maggior parte delle persone vedono solo la persona bisognosa di assistenza, e non chi le sta dietro” riassume Alexandra.
Alto livello di competenze, scarso riconoscimento pubblico
I familiari curanti mostrano competenze eccezionali per quanto riguarda l’assistenza delle persone con lesione midollare. In breve tempo accumulano infatti un’elevata conoscenza in ambito assistenziale, e il loro livello di professionalizzazione diventa così alto che diventa difficile poterlo sostituire. Il loro servizio finisce per alleggerire le assicurazioni mediche e sociali, ma gode di poco riconoscimento.
Compensazione finanziaria diretta
Dovrebbe essere compito della politica promuovere il riconoscimento di questa categoria. I responsabili dello studio propongono la creazione di una compensazione finanziaria diretta, poiché ciò permetterebbe alle persone coinvolte di adottare autonomamente le necessarie misure di sgravio. Ciò potrebbe essere messo in atto, ad esempio, estendendo il contributo di assistenza* ai familiari. Inoltre, le persone assicurate dovrebbero avere diritto a tali prestazioni indipendentemente dalla forma di assicurazione stipulata.
Secondo Alexandra, la semplificazione e la standardizzazione nel settore assicurativo dovrebbe essere un compito centrale della politica: “Le malattie e gli infortuni dovrebbero essere trattati allo stesso modo. Inoltre, se un familiare desidera prestare assistenza, dovrebbe essere adeguatamente finanziato a tal fine. Le famiglie hanno già un peso sufficiente sulle spalle, e non dovrebbero sorbirsi anche l’onere finanziario”.
* Il contributo di assistenza promuove in primo luogo l'autodeterminazione e la responsabilità personale delle persone che ricevono un'indennità di invalidità e che dipendono da un aiuto regolare, ma che vorrebbero vivere a casa. Il contributo consente loro di assumere una persona per fornire l'assistenza necessaria a casa.
Dare visibilità al lavoro di assistenza
I responsabili dello studio raccomandano inoltre ai familiari curanti di registrarsi a un programma di certificazione che accerti le loro attività e competenze. Così facendo rendono visibile il loro lavoro e più vantaggiosa la loro posizione nei confronti di prestatori di servizi retribuiti. La qualità dell'assistenza domiciliare potrebbe così essere garantita sul lungo termine.