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L'HISTOIRE DU GROUPE SUISSE D'ENTRAIDE RESTLESS LEGS
Le groupe d'entraide a été fondé en 1985 par Madame Helga Mühle. Douze membres participent à l'Assemblée constitutive. En 1993, Madame Martha Hofer prend la direction du groupe. Elle organise alors trois fois par an des réunions à Zurich, auxquelles participent entr 8 46 10 personnes. . Elle paie ses frais de sa poche et aucune comptabilité n'est tenue. En 1996, le groupe compte 24 membres. Étant donné qu'il souhaite financer des traductions d'articles en anglais sur le syndrome des jambes sans repos, une cotisation annuelle est fixée à CHF 15.- et prélevée parmi les participants. Des comptes annuels sont tenus pour la première fois, affichant un excédent de CHF 14.85.
À partir de 1996, Marta produit, avec l’aide active d’Anni Maurer, un énorme travail de sensibilisation auprès du public et des médecins, ce qui
conduit à une hausse constante du nombre de membres. Au cours de ces années, d’autres groupes régionaux se constituent à Aarau et Wil SG, et plus tard également en Suisse romande, à Lucerne, Bâle et Berne. La première rencontre RLS nationale se déroule le 30 octobre 1999 à Baden, où
monsieur J.Mathis, à l'époque prvat-docent et Dr med. à l'hôpital de l'Île Berne, fait un exposé.
Au cours de l’année 2000, la brochure informative sur le syndrome des jambes sans repos voit le jour grâce au soutien financier de Roche Pharma Suisse, brochure qui est devenue entre temps une source de connaissance convoitée par les patients et les médecins. La même année la cotisation des membres passe de CHF 20 à CHF 30. L'émission «Gesundheit Sprechstunde» du 11 mars 2001 fait connaître le thème des jambes sans repos de façon saisissante en Suisse alémanique.
La deuxième rencontre RLS nationale du 7 avril 2001 à Konolfingen été associée à un symposium de médecins qui est exclusivement consacré au syndrome des jambes sans repos. À cette occasion, les nouveaux statuts du Groupe suisse d'entraide Restless Legs (GSERL) sont adoptés et un Comité est élu. La même année, nous pouvons aussi, pour la première fois, grâce au soutien financier de Boehringer-Ingelheim, envoyer à tous les membres notre bulletin « Entre nous ». Toutes ces activités au cours de l’année 2001 ont pour conséquence une forte progression du nombre de participants à 501 personnes!
A l’occasion de la 3e Assemblée générale du 27 avril 2002 à Rapperswil, Marta Hofer a le plaisir de nommer au rang de membre honoraire sa prédécesseur Madame Helga Mühle sous les applaudissements de toute l’Assemblée générale.
LOrs de la 4 Assemblée générale du 26 avril 2022 à Lucerne, Martha remet malheureusement sont mandat de présidente, comme elle l'avait annoncé depuis longtemps. Malgré tous nos efforts, il a été impossible de la convaincre de rester. Il ne reste donc à l’Assemblée générale qu’à
la remercier pour son dévouement de longue haleine au profit des patients RLS. Nous espérons avoir pu lui prouver notre reconnaissance avec un bon de vacances et un bouquet de fleurs. À la demande de l’Assemblée générale et du Comité, Martha Hofer est nommée membre honoraire du GSERL.
Notre conseiller médical PD Dr. J. Mathis, est élu nouveau président par l’assemblée générale. Il preside notre association de 2002 à 2013, nous assiste également en qualité de conseiller médical ; il remplit ces fonctions de façon magistrale. Il est toujours là pour répondre aux questions du comité et des patients et disponible pour les contacts avec les médias et Internet. Grâce à son travail assidu, son dévouement et sa persévérance, il donne des bases solides à notre association.
En septembre 2004, la première «semaine internationale RLS» a lieu. En l’honneur de Karl Axel Ekbom, né le 23 septembre, des conférences
et autres activités sur le syndrome des jambes sans repos ont lieu dans le monde entier. En Suisse, notre association met sur pied des conférences à St-Gall, Zurich, Berne et Genève.
Le 28 mai 2005, notre associations fête le 20e anniversaire lors de l’Assemblée générale au Gurten près de Berne. Juste avant, au même endroit s’était tenu un symposium scientifique sur le syndrome des jambes sans repos avec la participation de spécialistes renommés dans toute l’Europe.
La même année, Herbert Dietrich est élu secrétaire au sein du Comité. Il exerce cette fontion jusqu’en 2014. Lors de l’Assemblée générale de
2007 à Olten, le Comité est renforcé par un secrétariat assumé par mesdames Lilly Nöthiger et Helena Siegrist. Helena exerce cette activité désormais depuis plus de 12 ans avec le plus grand soin. En2008, Pesche Blank donne sa démission du Comité en tant que responsable de la
logistique, après avoir transporté notre stand d’informations à travers toute la Suisse pendant sept ans. Cette fonction est désormais assumée par
Wädi Bürkli depuis 2010, en plus de ses activités de photographe lors de nos manifestations.
En 2011, Prof. Dr J. Mathis remet sa fonction de Web master qu’il exerçait depuis 2001, à Brigitte Andersen, nouveau membre du Comité. En 2012, Peter Hug, notre réviseur de longue date remet sont mandat après 11 ans de travail. Rosmarie Bachmann lui succède.
Lors de notre 11e Assemblée générale du 4 mai 2013 à Rapperswil, Prof. Dr J. Mathis se retire de la présidence et, sous les applaudissements nourris de l’Assemblée, est élu membre honoraire. Il continue cependant à nous apporter son précieux soutien en qualité deconseiller médical. Heidi Bürkli, membre du Comité de longue date, lui succède à la présidence. Anita Erni est élue au sein du Comité et assume les tâches de secrétariat avec Helena Siegrist.
Lors de la 12e Assemblée générale du 10 mai 2014 à Bienne, Anni Maurer remet son mandat de vice-présidente et se retire du Comité. Lors de son activité au sein de notre association elle a assisté dès le début Martha Hofer et Helga Mühle. À partir de 2000, elle était également responsable des groupes régionaux. Elle est remerciée après 15 ans de travaux au sein du Comité par des applaudissements nourris, un présent et un bouquet de
fleurs. Sur propsition du Comité, elle est élue membre honoraire du GSERL.
L’association fête ses 30 ans d’existence lors de la 13e Assemblée générale du 9 mai 2015 à Winterthour. À l’occasion de cet anniversaire, nous invitons nos membres à un repas de midi à l’Hôtel Banana City à Winterthour. De nombreux membres répondent à notre invitation et suivent avec intérêt l’exposé de monsieur Klaus Berger, professeur à l’université de Münster (D) et responsable d’une enquête de grande ampleur sur l’évolution des troubles auprès des personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos en Allemangne et en Suisse.
Notre secrétaire de longue date, Herbert Dietrich, qui en plus de ses activités au sein du Comité, a organisé deux courses mémorables à Bad Ragaz et Vaduz (en 2009) et à Bâle (en 2011) donne sa démission du Comité, mais garde la fonction de responsable de groupe régional.
L’Assemblée générale le remercie pour ses 10 ans d’activité au sein du Comité par un présent. Rolf Muggli prend la succession de monsieur Dietrich sous les applaudissements de l’Assemblée.
Notre association est désormais bien établie. Nos groupes régionaux sont au nombre de 13: Aarau, Bâle, Berne, Oberland bernois, Bienne, Langenthal, Lausanne, Haut-Valais, Sargans, St-Gall, Winterthour, Zoug et Zurich. Grâce aux responsables de groupe, les rencontres sont bien fréquentées. Toutefois les temps changent et notre association enressent aussi les effets. Le nombre de membres recule et les rencontres régionales comptent moins de participants, du fait que beaucoup de personnes se renseignent par Internet.
Après quatre ans à la présidence, Heidi Bürkli remet son mandat lors de la 15e Assemblée générale du 29 avril 2017 à Thoune, tout en restant membre du Comité et active dans d’autres fonctions. Elle est remerciée par le professeur Mathis dans son discours fort sympathique. Anita Erni est élue à la présidence.
Lors de l’Assemblée générale de 2018, Rosmarie Bachmann quitte le Comité, tout en maintenant ses activités de responsable au sein des groupes régionaux d’Aarau et de Zoug. Hanna à Porta, responsabledes groupes régionaux, est élue à sa succession.
Lors de l’Assemblée générale de 2019, Myrta Studer, responsable du groupe régionale de Lausanne, est élue au Comité afin de garantir les intérêts de la Romande au sein de l’association. Kurt Zwahlen, membre du Comité de longue date et créateur de la maquette de notre bulletin d’informations «Entre nous», est élu membre honoraire sous les applaudissements nourris de l’Assemblée.
En raison de la pandémie de coronavirus, l’Assemblée générale de 2020 est reportée une première fois au 24 avril 2021, puis, pour la même raison, une deuxième fois au 11 septembre 2021. Les mesures de protetions prescrites par la Confédération sont observées et l’Assemblée peut se dérouler à Zurich, dans son cadre habituel, avec un exposé très intéressant de monsieur Philipp Valko, privat-docent et médecin chef en neurologie à l’hôpital universitaire de Zurich. Après quatre ans à la présidence, Anita Erni remet son mandat. Notre vice- présidente Hanna à Porta et monsieur Mathis la remercient de son grand engagement et lui remettent un présent.
Fort heureusement, Anita reste responsable du groupe régional de St- Gall. Walter (Wädi) Bürkli est élu à sa succession en tant que nouveau
président. En outre, Gabriel Rittiner, responsable du groupe régional Haut-Valais est élu au Comité en tant que secrétaire.