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Alzheimer : énigmes et controverses
Causes et Controverses
Peter Whitehouse, Professeur de gérontologie et
neurologie à l'université américaine de Case, s'oppose à la
définition actuelle de la maladie d'Alzheimer. [DR]
Définitions et symptômes
Il existe près de 150 formes de démences, mais la plus fréquente est sans conteste la maladie d'Alzheimer. Cette pathologie, qui touche essentiellement les personnes vieillissantes, se manifeste par un déclin progressif des capacités cognitives. La mémoire, l'attention, la parole, l'orientation, la capacité à reconnaître autrui sont parmi les troubles les plus importants. L'exécution de certaines tâches comme s'habiller, manger ou planifier des activités quotidiennes deviennent problématiques. Le caractère peut se modifier et différents troubles du comportement apparaître.
Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative qui se caractérise par le dépôt de protéines anormales dans le tissu cérébral. Elles vont détruire plusieurs millions, voire milliards de neurones. Pour l'instant tous les mécanismes moléculaires qui conduisent à la formation des plaques séniles, à la dégénérescence neurofibrillaire et aux dérèglements qui s'en suivent ne sont pas encore bien compris. Les plaques sont-elles la cause ou la conséquence de la maladie : on l'ignore.
Ce qui est très troublant, c'est que plusieurs études ont révélé après autopsies, qu'une personne pouvait avoir un cerveau recouvert de plaques, sans avoir manifesté de signes cliniques de la maladie de son vivant.
Un mythe ?
Alors qu'une grande partie des scientifiques et du corps médical estiment qu'Alzheimer est une maladie clairement définissable, une nouvelle frange de chercheurs partent en guerre contre cette affirmation. A l'image de Peter Whitehouse, professeur de gérontologie et neurologie à l'université américaine de Case à Cleveland, ou du Prof Martial Van der Linden, neuropsychologue à l'université de Genève, de nouvelles voix se font entendre pour dire qu'il s'agit plus d'une forme de vieillissement problématique pouvant s'exprimer de manières très diverses.
D'après ces chercheurs, un Alzheimer serait dû à une multitude de facteurs à la fois biologiques, génétiques, mais aussi de facteurs environnementaux, de nutrition ou à notre niveau d'activité physique.
En clair, tout notre mode de vie, notre façon d'être avec les autres, notre éducation modulerait notre vieillissement cérébral. Et il n'y aurait pas de frontières claires entre vieillissement normal et vieillissement pathologique.
Facteur des protections ?
Un bon niveau de formation, une activité cérébrale et physique régulières sembleraient avoir un effet protecteur ou en tout cas freinerait l'apparition de la maladie. Le professeur Christophe Büla, gériatre à l'université de Lausanne pense que le niveau de densité des connexions entre les neurones offrirait une forme de redondance et servirait de filet de sécurité au cerveau. Avoir, tout au long de sa vie mais aussi dans sa vieillesse des défis à relever, serait ainsi le meilleur moyen de se protéger.
Une maladie pour l'instant incurable
La maladie est évolutive et il n'existe encore aucun traitement pharmacologique susceptible de la prévenir, de la stopper ou de la guérir. Les médicaments actuellement disponibles sur le marché peuvent toutefois avoir quelques effets sur certains signes cliniques. Grosso modo, on estime qu'ils peuvent ralentir l'évolution de la maladie de 3 à 12 mois, c'est peu pour une pathologie qui évolue sur une dizaine d'années. De plus, ils sont souvent accompagnés d'effets secondaires assez importants.
Plusieurs groupes pharmaceutiques essaient de trouver le ou les molécules miracles qui pourraient dissoudre les plaques séniles ou empêcher leur formation. Plusieurs études sont aussi en cours pour essayer de développer un vaccin. Pour l'instant les premiers essais ont été peu concluants avec la survenue de cas d'encéphalites.
Certains scientifiques doutent toutefois qu'il soit un jour réellement possible de guérir cette maladie, tant celle-ci est multifactorielle, complexe et essentiellement due au vieillissement. Parmi eux, Peter Whitehouse qui a pourtant très longtemps travaillé pour les pharmas à la recherche de cette molécule miracle.
Les controverses autour du diagnostic
Poser un diagnostic, est-ce vraiment utile alors que la maladie est pour l'instant incurable et que les caractéristiques, la vitesse d'évolution varient énormément d'une personne à l'autre ?
Pour l'association Alzheimer suisse et une grande partie du corps médical, la réponse est clairement positive. Un diagnostic permet de s'organiser, d'aller chercher de l'aide et de mettre ses affaires en ordre. Il permet aussi de bien différencier une maladie d'Alzheimer d'une dépression.
Pour d'autres, le diagnostic a un côté très stigmatisant. Par ailleurs, sa fiabilité n'étant de loin pas absolue, il peut faire inutilement peur.
Pour l'instant on évalue à 40 pour cent le nombre des malades qui ont reçu un diagnostic.
L'approche neuropsychologique
Plusieurs cliniques de la mémoire offrent des consultations pour développer des stratégies qui permettront aux patients de mieux gérer la vie quotidienne, d'acquérir de nouvelles techniques de mémorisation et d'améliorer certaines fonctions exécutives. Ces thérapies misent notamment sur une meilleure utilisation des zones de compétences du cerveau épargnées par la maladie.
La galère des proches
En Suisse, 60 pour cent des personnes souffrant d'une maladie
d'Alzheimer vivent à domicile. Cela représente souvent un très
lourd fardeau pour l'entourage, dont la présence constante est
indispensable. Beaucoup de proches finissent par s'épuiser et
tombent eux-mêmes malades.
Même si la situation s'est améliorée en Suisse au cours de ces dernières années, les proches se sentent souvent très seuls et ont de la peine à trouver les informations dont ils auraient besoin. Ils peuvent certes bénéficier des conseils de Peter Whitehouse, Professeur de gérontologie et neurologie à l'université américaine de Case, s'oppose à la définition actuelle de la maladie d'Alzheimer. [DR] , ou des associations cantonales, mais ils se heurtent souvent à un manque de structures qui leur permettent de respirer.
Les centres de soins à domicile ou, les Peter Whitehouse, Professeur de gérontologie et neurologie à l'université américaine de Case, s'oppose à la définition actuelle de la maladie d'Alzheimer. [DR] offrent des aides ponctuelles, mais les lacunes principales se situent au niveau du manque de foyers de jours spécialisés qui permettent de laisser un malade pour la journée, voir pour la nuit.
On estime que seul le 10 pour cent des besoins au niveau des centres de jour pour les malades d'Alzheimer est couvert. De plus, les coûts peuvent être élevés, et ces frais doivent être en très grande partie assumés par la famille.
Pour les prises en charge sur le plus long terme, les EMS de psycho-gériatrie font un excellent travail, mais les places sont rares et le personnel n'a souvent pas une formation suffisamment spécifique. Alors que l'on sait que d'ici 2050 le nombre des malades va avoisiner les 300'000 en Suisse, il est urgent de réfléchir à une meilleure prise en charge des malades et de leurs proches.
L'Allemagne : un exemple à suivre ?
[DR]
La fondation Robert Bosch finance
en Allemagne une expérience pilote intitulée « Aktion Demenz ». La
Ville d'Arnsberg, près de Düsseldorf, qui abrite 70'000 habitants a
reçu de la fondation une enveloppe de plus de 600'000 euros pour
trois ans. Cette ville de la Ruhr est en train de tester et
développer un nouveau concept pour mieux intégrer les personnes
souffrant de la maladie d'Alzheimer dans la société.
Le projet est largement soutenu par les autorités locales. Le but est de déstigmatiser la maladie, d'améliorer l'information de la population et le soutien aux proches. L'idée est de mettre en réseau tous les prestataires de soins pour permettre une prise en charge optimale.
Des appartements protégés mélangeant personnes âgées saines et personnes démentes ont été construits, ils sont jouxtés à un EMS. Les transitions peuvent se faire en douceur suivant l'évolution de la maladie.
Par ailleurs plusieurs expériences intergénérationnelles sont conduites. La présence d'enfants près de personnes malades est en effet très enrichissante.
Un spectacle de cirque a notamment été monté. Des enfants et adolescents ont mis sur pied toute une série de petits numéros qu'ils ont travaillés avec des personnes démentes. D'autres informations ( en allemand ) peuvent être consultées sur la page : [DR] ou [DR] .
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