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"Il ne faut pas perdre courage"
ProRaris reçoit de nombreuses demandes de patients en quête de conseils. Beat Amacker est l'un d'entre eux. Il est jusqu'à présent seul en Suisse avec sa maladie rare, l'arachnoïdite. Ce cuisinier de formation échange avec d'autres personnes concernées dans le monde entier via des forums, ce qui, outre le contact avec ProRaris et les spécialistes médicaux, lui fournit un soutien précieux.
En 1988, à l'âge de 22 ans, Beat Amacker a pour la première fois des problèmes de dos. En raison de son jeune âge, les spécialistes estiment qu'une opération n'est pas indiquée. En 1999 – il vit entre-temps en Thaïlande –, il ne peut soudainement plus marcher et est donc immédiatement opéré. Les deux premières années suivant l’opération, tout se passe bien. Il est alors de retour en Suisse et en cuisine – jusqu'à la première de cinq méningites qu’il subira au total. Plus de dix ans s'écoulent jusqu'à ce qu'en 2012, le diagnostic d'arachnoïdite soit suspecté pour la première fois, et noté sur un papier dans un institut neurologique en Thaïlande.
Les problèmes quotidiens sont au premier plan
Beat Amacker est alors marié et devient père. En 2013, le mariage est toutefois dissous et il revient s’établir en Suisse avec sa fille. Ce retour implique toutefois le règlement de toutes sortes de questions administratives. Il n'a pas la tête à s'occuper de sa santé et du diagnostic présumé ; son médecin de famille n'ayant du reste jamais entendu parler de la maladie, il nourrit lui-même des doutes à ce sujet. Il fait alors des recherches de son côté et découvre que l'arachnoïdite est une maladie rare. Au cours de ses recherches, il tombe également sur ProRaris. La première prise de contact a lieu en 2016. À l'époque, la reconnaissance de cette maladie est encore très récente et aucun autre cas n'est connu en Suisse. ProRaris recommande toutefois de rechercher activement l'échange avec d'autres et l’informe sur RareConnect, une plateforme qui met en relation les personnes concernées dans le monde entier.
De précieux avis grâce à des forums et des contacts internationaux
Le Suisse oriental suit ce conseil et trouve un forum en Allemagne, où il apprend l'existence du professeur Warnke, spécialiste de la maladie de l'arachnoïdite. Le professeur Warnke opère les personnes concernées en essayant d'éliminer les adhérences qui sont à l'origine de la maladie. Les chances de succès sont toutefois de 50/50 : les uns vont mieux, les autres pas. Beat Amacker lit les contributions sur le forum et se reconnaît dans de nombreux points. Les doutes concernant le diagnostic persistent toutefois. Il recherche activement l'échange et, grâce à son inscription au forum, il peut désormais aussi poser des questions. Parallèlement, il fait des recherches sur d'autres spécialistes de l'arachnoïdite et obtient le contact du professeur Forest Tennant, en Amérique. "Pour moi, il s'agissait de savoir si j'avais vraiment cette maladie ou non", explique rétrospectivement Beat Amacker, dans un entretien avec ProRaris. Suite à diverses visites médicales en Suisse – toutes sans résultat –, il dispose toutefois d'images IRM et d'autres résultats d'examens. Il envoie ces documents aux États-Unis pour une évaluation. La réponse du spécialiste indique qu'il voit une adhérence, et que les nerfs sont dans une masse gélatineuse, ce qui indique une arachnoïdite. Avec cette évaluation, le sentiment qu'il a probablement la maladie grandit. Par la suite, Beat Amacker devient encore plus actif, prend la direction du forum allemand des patients et ouvre chez RareConnect un forum international qui, avec le temps, réunit surtout un groupe de personnes atteintes en Amérique du Nord. Aux États-Unis, contrairement à la Suisse, l'arachnoïdite est reconnue comme une maladie par les assurances sociales. Dans les forums, il lit de nombreuses histoires qui décrivent les mêmes problèmes que ceux qu'il rencontre lui-même. Par exemple, des médecins qui ne sont guère à l’écoute, ou avancent le fait qu'il s'agit d'une maladie psychique. Cela le fait rire, et il constate qu'il n'est pas seul. Il conseille toutefois aux autres personnes concernées de ne pas passer toute la journée sur les forums, au risque de se perdre soi-même.
Un détour pour arriver au but grâce à ProRaris
Depuis début 2023, Beat Amacker est en traitement à Nottwil et se sent entre de bonnes mains. Les spécialistes qui y travaillent connaissent bien sa maladie. Il faut cependant encore un peu de temps pour que toutes les données soient évaluées. Pour le mental, le premier entretien de trois heures a déjà été inestimable. "Il y a enfin quelqu'un qui m'écoute et qui comprend ce dont je parle", explique-t-il. Le premier contact positif et détaillé a été précédé d'une année de nombreuses crises qui ont détérioré son état de santé à tel point qu'en automne 2022, impuissant, il a écrit un e-mail à l'OFSP, au conseiller fédéral Berset et à ProRaris pour leur demander de l'aide. ProRaris a pris ses demandes au sérieux et lui a notamment indiqué le centre pour maladies rares le plus proche de son domicile. Lors du contact avec le centre zurichois, il a reçu en décembre 2022 – et pour ainsi dire comme un cadeau de Noël –, l'indication décisive qu'il existait une équipe compétente en la matière à Nottwil. Parallèlement, ProRaris lui a conseillé de s'inscrire au registre suisse des maladies rares, ce que Beat Amacker a également fait dans l’intervalle. Certes, il n'a pas encore rencontré d'autres personnes atteintes de sa maladie, mais cette inscription est importante pour lui. Il a ainsi une confirmation de sa maladie, ce qui est important pour la reconnaissance par l'AI.
Casse-tête AI
La maladie progresse de manière insidieuse. Il n’est depuis longtemps plus en mesure de travailler, bien qu'il ait essayé à plusieurs reprises et sans succès. "Depuis que je suis malade, j'ai toujours été catalogué comme un simulateur trop paresseux pour travailler", explique Beat Amacker. Le dernier expert de l'AI lui a dit du bout des lèvres qu'il avait composé lui-même sa maladie à l'aide de Google. Il est difficile de supporter cette ignorance de la part du corps médical. Il est heureux que le contact à Nottwil ait changé la donne : "Une fois la maladie diagnostiquée, on peut mieux porter le sac à dos." Actuellement, des sensations d'engourdissement dans la jambe gauche jusqu'aux orteils le tourmentent et commencent maintenant à toucher la jambe droite. Le site de l'opération est douloureux et comme la moelle épinière et les méninges sont impliquées, il a des chocs électriques jusqu'au cerveau. Il a en outre des difficultés de concentration, des maux de tête fréquents, des problèmes de posture, et souffre d'incontinence. Beat Amacker se déplace avec un déambulateur et peut certes encore sortir de chez lui, mais avec un rayon d'action très limité.
Les associations de patients sont aussi importantes pour le bien-être psychique
Beat Amacker estime qu'il est important, d'une part, d'avoir un échange avec d'autres personnes concernées et, d'autre part, d'avoir quelqu'un comme ProRaris à ses côtés, qui aide à mettre les choses en perspective. "Les associations de patients ont beaucoup de connaissances en ce qui concerne les questions administratives et juridiques, et peuvent fournir d'autres offres de soutien. Ce qui est bien, avec ProRaris, c'est qu'on vous explique tout de manière exhaustive. Cela permet de mieux comprendre le contexte, mais aussi les médecins, qui ne peuvent pas être omniscients, surtout dans le cas de maladies complexes, dont la mienne fait partie", résume-t-il quant à son expérience. Le contact avec ProRaris l’a toujours aidé à évaluer la situation actuelle et à déterminer les prochaines étapes, avec un œil ouvert et averti sur les dernières évolutions en termes de prise en charge des maladies rares. Il conseille aux autres personnes concernées de ne pas abandonner – même si les douleurs sont fortes, et psychiquement éprouvantes. Il faut du temps et du courage pour "marcher sur les pieds" d'un médecin, voire pour en changer.
Nous remercions Beat Amacker de nous avoir raconté son histoire et lui souhaitons bonne chance pour la suite.
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