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Il Consiglio federale ha deliberato nel 2014 il Piano nazionale malattie rare. Obiettivo: migliorare la situazione dei pazienti affetti da una malattia rara. Questo piano ha l’obiettivo di migliorare la situazione dei pazienti affetti da una malattia rara.
Obiettivi del Piano nazionale
Il Piano nazionale malattie rare prevede 19 misure, con lo scopo di raggiungere i seguenti obiettivi:
- accesso alla diagnosi e ottenimento del relativo rimborso
- accesso alle terapie e ottenimento del relativo rimborso
- sostegno ai pazienti e alle loro risorse
- partecipazione della Svizzera alla ricerca (internazionale)
- sostegno socioprofessionale e amministrativo
- documentazione clinica e formazione
- assicurazione della continuità del Piano nazionale malattie rare
L’Ufficio federale della sanità pubblica è incaricato di coordinare l’attuazione del Piano nazionale.
Compiti di kosek
In questo contesto kosek si dedica al primo obiettivo e, più specificamente, all’attuazione delle misure seguenti.
«Per formulare la diagnosi in tempi utili, migliorare la qualità dell’assistenza e promuovere la formazione e la ricerca sono istituiti centri di riferimento. Lo scopo di questi centri è fornire un sostegno esperto e competente a pazienti, familiari e professionisti della salute e riunire le conoscenze disponibili. È necessaria la collaborazione tra i diversi servizi, in particolare per favorire il coordinamento del trattamento. Per la qualifica di centro di riferimento occorre soddisfare i criteri elencati alla misura M2. La procedura per ottenere tale qualifica deve essere definita.»