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Am Dienstag, 23. Juni 2020 findet zum siebten Mal der „Internationale Dravet-Syndrom Tag“ statt. An diesem Tag wird weltweit mit verschiedenen Aktivitäten auf das Dravet-Syndrom aufmerksam gemacht.
Das Dravet-Syndrom – über Sonne, Mond und Sterne, alles zusammen
Der 23. Juni 2020 ist der siebte «internationale Dravet-Syndrom Tag». An diesem Tag werden Patientenorganisationen aus der ganzen Welt verschiedene Aktivitäten lancieren, um das Bewusstsein für diese seltene Krankheit zu erhöhen. Während die tatsächliche Zahl der vom Dravet-Syndrom betroffenen Menschen unbekannt bleibt, wird allgemein angenommen, dass sie in Europa 1:22’000 beträgt.
Aber was ist das Dravet-Syndrom? Das Dravet-Syndrom trägt den Namen der französischen Neuropädiaterin Charlotte Dravet, die es 1978 entdeckte. Das Dravet-Syndrom ist eine Summe von schwer zu behandelnden epileptischen Anfällen, geistiger Behinderung und einer Vielzahl anderer Symptome wie Geh-, Verhaltens- und Schlafstörungen.
Die Ursache des Dravet-Syndroms ist eine genetische Mutation. Diese wird in der Regel nicht von den Eltern vererbt. Die ersten Symptome sind schwere epileptische Anfälle, die im Säuglingsalter beginnen. Menschen mit Dravet-Syndrom leiden ihr ganzes Leben lang an Epilepsie. Die Anfälle sind manchmal lebensbedrohlich und können zu einem Status epilepticus führen (der nur sehr schwer zu durchbrechen ist). Der plötzliche Tod (SUDEP) ist ebenfalls ein Risiko, das mit dem Dravet-Syndrom einhergeht. Etwa ein Fünftel der betroffenen Kinder erreicht das Erwachsenenalter nicht.
Alle diese Probleme haben enorme Auswirkungen auf Familien, die mit dieser Krankheit leben.
Sanziana ist ein kleines Mädchen aus Rumänien, 9 Jahre alt, bei dem in ihrem ersten Lebensjahr das Dravet-Syndrom diagnostiziert wurde. In diesem Jahr erzählte ihr Lehrer beim Online-Unterricht aufgrund der COVID-19-Pandemie eine lokale Legende: Sie erzählt von einer Pflanze, die gleichzeitig wie Sonne, Mond und Sterne aussehen wollte. Die Legende spricht davon, wie das Universum erschaffen wurde und Gott einen Engel zur Erde sandte, um jede Pflanze zu fragen, wie sie aussehen wollte. Der Löwenzahn war der einzige, der zunächst nicht antworten konnte und um einen weiteren Tag des Nachdenkens bat. Während dieser Zeit betete der Löwenzahn und schaute in den Himmel, beeindruckt von der Schönheit der gelben, runden und starken Sonne. In der Morgendämmerung sah der Löwenzahn den aufgehenden Mond und beschloss, dass er auch wie der weisse, runde und geheimnisvolle Mond aussehen wollte. Kurze Zeit später sah die Pflanze die Sterne erscheinen und dachte, wie schön es doch war, durch den Himmel zu fliegen, an Millionen von Orten.
In einer anderen Ecke Europas wählte die deutsche Grafikdesignerin, die auch Mutter einer 14-jährigen vom Dravet betroffenen Tochter ist, den Löwenzahn als zentrales Element der diesjährigen offiziellen visuellen Kampagne zum «internationalen Dravet-Syndrom Tag». Sie wählte diese häufige Blume, weil sie das Wort „Löwe“ enthält und damit die Stärke symbolisiert, die eine von dieser seltenen Krankheit betroffene Familie unter Beweis stellen muss.
Der Löwenzahn, auch Kinderblume genannt, soll die erste Blume sein, die die Kinder im Frühling pflücken und zu ihren Eltern mitnehmen. Wenn der Löwenzahn seinen Kopf mit Kraft und Entschlossenheit streckt, kann man ihn an der Strasse und auf den Wiesen innerhalb und ausserhalb der Städte sehen. Genau wie das Dravet-Syndrom, das ohne Vorankündigung, ohne Familiengeschichte und ohne einen bestimmten Faktor zuschlagen kann. Nichtsdestotrotz bringt der Löwenzahn viel Freude mit sich, und niemand kann widerstehen, sich etwas zu wünschen, während er seine Samen wegbläst.
Leider ist diese Krankheit, die wie Sonne, Mond und Sterne zusammen aussieht, nicht heilbar, und die bestehenden Behandlungsmethoden sind nur teilweise wirksam.
In den letzten fünfzehn Jahren wurden in vielen Ländern Patientenorganisationen gegründet. In Europa haben sich diese Dravet-Organisationen 2014 in der European Dravet Syndrome Federation (DSEF) zusammengeschlossen. DSEF und ihre Mitglieder setzen sich für eine bessere Lebensqualität für Menschen mit Dravet-Syndrom ein. DSEF organisiert internationale Treffen, bei denen Fachleute Wissen und Erfahrungen austauschen, sie fördert ein Register, das Daten über das Dravet-Syndrom sammelt und sie erleichtert und finanziert wissenschaftliche Forschung.
Helfen Sie mit, das Dravet-Syndrom bekannter zu machen und wünschen Sie sich, dass eines Tages nur noch eines bleibt: Die Freude an der Heilung!