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«La démence est certainement
l'une des conditions médicales les plus dramatiques surtout que son impact financier déjà important pour la société ne fera qu'augmenter drastiquement dans les prochaines décennies»1
Cette citation de Souêtre1 a pour mérite de stigmatiser les interactions actuelles et futures entre le vieillissement de la population mondiale et les multiples conséquences de la pathologie démentielle, liées à l'augmentation constante de la longévité. En effet, dans les pays développés, la population de plus de 60 ans a plus que doublé pendant le dernier siècle. Le phénomène se déroule actuellement de façon plus accélérée dans les pays en voie de développement, qui connaîtront les mêmes changements démographiques dans un délai de trente années.2 Or, dans la plupart des pays ayant bénéficié d'enquêtes épidémiologiques, la prévalence de la démence varie de 6 à 8% chez les plus de 60 ans. Puis elle double pour chaque décennie supplémentaire, atteignant environ 30% chez les plus de 85 ans.3,4 Dans le canton de Genève, la seule étude de ce type atteste que 5,6% des plus de 65 ans souffrent d'un état démentiel ; ce taux varie de 2,6% pour les femmes du groupe d'âge 65-70 ans, à 28,1% pour les hommes âgés de plus de 90 ans.5 Aux Etats-Unis, en 1994, la démence se classait au neuvième rang des maladies les plus fréquentes par son incidence (presque 1 million de nouveaux cas par an), et en huitième position pour sa prévalence (un peu plus de 7 millions de cas diagnostiqués).6 Dans certains pays émergents (Brésil, Inde ou Nigeria), le nombre de cas de démence doublera entre 1990 et 2005.7 Il est évident que ces données démographiques et épidémiologiques ont déjà et auront d'importantes conséquences économiques dans un futur proche. Jusqu'à ces dernières années, les calculs des coûts des maladies chroniques et en particulier, de la démence ont toujours manqué de bases théoriques et empiriques.8 Comme mentionné ultérieurement, toutes les estimations se heurtent au calcul des heures de soins dispensés par les aidants naturels (les non-professionnels de soins). Si les articles publiés dans des journaux à politique éditoriale sur ce thème sont fort nombreux leur qualité est très variable, comme l'atteste une revue récente de B. S. Bloom et coll. qui, à partir de 71 estimations de coûts publiées, ne retiennent que 21 d'entre elles, pour leur validité méthodologique.9 D'autre par il faut bien différencier les «coûts pour la société» qui incluent l'ensemble des dépenses liées à la maladie et à ses conséquences, des «coûts pour chacun des payeurs spécifiques» (patients, familles, compagnies d'assurance, municipalités ou région/canton, etc.) qui ne concernent que certains aspects financiers bien particuliers.10 Dans cet article général, seront successivement abordés les coûts globaux, puis les multiples composantes qui rendent ces estimations discutables et enfin sera traité l'impact de certaines prises en charge médicales spécifiques de la démence et de ses complications évolutives.
La charge financière de la démence pour la société inclut toutes les dépenses liées directement ou indirectement à la maladie et à ses conséquences pour l'ensemble de la population touchée dans une région, un Etat, une nation.10,11 Calculer l'ensemble de ces coûts requiert des analyses multiples et complexes, toujours sujettes à controverses, pourtant certaines données ont été publiées.10 En Suisse, il y a quelques années, une approximation des coûts de la démence a été faite à partir du nombre de déments diagnostiqués et elle atteignait 1,9 milliard de dollars américains.12 Aux Pays-Bas, en 1994, la démence était classée comme la troisième maladie la plus coûteuse (5,6% du budget total des soins soit 7,4% pour les femmes et 2,9% pour les hommes) et la première plus coûteuse pour le budget des soins du groupe d'âge 65-84 ans (9,5% des coûts de santé pour cette classe d'âge) et pour les plus de 85 ans (22% des coûts de la santé).13 Aux Etats-Unis, le coût annuel direct des soins aux malades déments a été estimé à 21 milliards de dollars US en 199114 et à 29,8 milliards de dollars US en 1998.15 Malgré l'augmentation du coût de la vie entre ces deux périodes, et malgré les modifications de la prise en charge médicale et les différences possibles d'estimation des coûts, il importe de noter cet accroissement exorbitant de 42% du budget nécessaire pour traiter les déments entre 1991 et 1998. Une récente revue de la littérature à partir des bases de données Medline et des grands journaux anglophones à comité de lecture entre 1985 et 2000 retrouve 71 estimations des coûts de la démence.9 Comme déjà mentionné plus haut, les auteurs de ce travail n'ont pu retenir que vingt et une de ces études publiées (qualité du travail, bases de calculs similaires, etc.) pour estimer les coûts de la démence aux Etats-Unis. En tenant compte de l'inflation annuelle, les coûts individuels (directs et indirects) de la démence varient de 3700 à 21 000 dollars US par an, ce qui représente pour l'ensemble des Etats-Unis des coûts annuels variant de 5,6 à 88,3 milliards de dollars US.9 Ces données attestent des immenses difficultés d'estimation des coûts de la démence et par là même démontrent la quasi-impossibilité de fournir des informations pertinentes aux décideurs pour les aider à mettre en place une politique sociale et financière adéquate qui réponde à cette immense problématique liée au vieillissement de la population et aux phénomènes (en particulier la démence) qui y sont associés.
Ce qui est pourtant intéressant de signaler ici est l'expérience américaine de «managed care». Quel que soit le type de HMO considéré, les malades diagnostiqués comme déments consomment de 1,5 à 1,9 fois plus de services de santé et donc coûtent beaucoup plus cher à la société que les personnes du même âge, ne souffrant pas de démence (p 16,17 Cette variabilité est due aux différents ajustements liés aux comorbidités et à la façon propre de chaque «case-manager» de fixer les priorités pour le malade, c'est-à-dire la plus ou moins grande médicalisation ou l'approche plus psycho-sociale.18 Dans tous les cas, les coûts les plus élevés correspondent aux malades déments institutionnalisés.16,18,19
Ainsi, la difficulté majeure pour l'estimation des coûts de la démence est d'arriver à bien analyser séparément les coûts puis à intégrer les coûts «directs», les coûts «indirects» et ceux dits «intangibles».
I Les coûts «directs» se composent :
des «coûts directs médicaux» qui intègrent les consultations et visites à domicile des médecins traitants, spécialistes, physiothérapeutes, ergothérapeutes, etc. ; les investigations de laboratoires, l'imagerie, le prix des médicaments, mais aussi l'intervention des services sociaux, les éventuelles hospitalisations programmées ou en urgence ;14,15 l'estimation des «coûts directs médicaux» est relativement simple et facile ;
des «coûts directs non médicaux» qui correspondent au prix de l'habitat, son entretien, son chauffage (...) mais aussi et surtout aux autres dépenses personnelles et frais liés à l'intervention/l'implication dans les soins des membres de la famille et l'institutionnalisation. La difficulté pour estimer ces «coûts directs non médicaux» est immense, car les appréciations peuvent varier d'un cas à l'autre, d'une institution à l'autre (les prix de pension varient en fonction du nombre de personnel soignant et de leur qualification professionnelle), mais aussi d'un pays à l'autre.
I Les «coûts indirects médicaux», concernent les manifestations pathologiques associées ou venant compliquer la démence : toutes les comorbidités, les troubles du comportement, ainsi que les éventuels effets secondaires des traitements constituent cette rubrique, toujours délicate à évaluer.16 Et cela, d'autant plus que ces «coûts indirects médicaux» incluent également les coûts liés à la perte de gain du conjoint ou des membres de la famille impliqués dans les soins.
I Enfin, les «coûts intangibles» correspondent au retentissement psychologique et environnemental de la démence : souffrance du malade et de son entourage, charge affective, bouleversement de la structure familiale, etc. Ces «coûts intangibles» sont la conséquence directe de la place occupée par le patient dans la structure familiale avant la découverte de la démence et les modifications imposées par la maladie. Souvent l'implication des femmes de la famille dans les soins devient prépondérante et les relations trans-générationnelles se modifient grandement. Aussi, est-il quasi impossible d'estimer les coûts intangibles liés à l'apparition de la maladie démentielle.20
Ces définitions d'interprétation et d'évaluation fort délicates illustrent les difficultés méthodologiques rendant toute comparaison aléatoire entre des calculs obtenus dans des systèmes de soins fort différents. Pourtant, une étude récente faite dans trois pays au système socio-sanitaire très différent, vient de démontrer l'importance de la composante «soins formels», autrement dit des «coûts directs médicaux» dans l'évaluation globale du coût de la démence.21 Ainsi, le coût global annuel par sujet dément varie de 52 000 dollars US aux Etats-Unis, à 23 000 dollars US en Suède et à 6000 dollars US en Grande-Bretagne. Ces différences fort surprenantes seraient en grande partie expliquées par le rapport entre soins formels et soins informels, qui est de 1/1 aux Etats-Unis, de 1/2 en Norvège et de 1/6 en Grande-Bretagne.21 Mais, au fait, quelles sont les différences entre réseau de soins formels et réseau de soins informels ?
I Les soins «formels» sont ceux dispensés par des professionnels de santé, payés pour leurs prestations selon des compétences acquises et requises pour l'acte déterminé. Donc, en somme, les soins «formels» correspondent aux soins facturables. Dans le cadre de la pathologie démentielle, l'immense composante de cette rubrique correspond aux frais d'institutionnalisation. Une récente étude suédoise, a montré que dans la démence, les coûts étaient liés seulement pour 1% au diagnostic de la maladie, 1% au traitement médicamenteux et 1% à l'utilisation des services, type centre ou hôpital de jour Une récente étude suédoise a montré que le diagnostic de la maladie engendrait seulement 1% des coûts, de même que le traitement médicamenteux et l'utilisation de structures telles que les centres et hôpitaux de jour. Par contre l'institutionnalisation, à elle seule, correspondait à 67% du coût annuel de la démence.21
I Les soins «informels» peuvent par opposition être considérés comme l'équivalent des soins non facturés, c'est-à-dire dispensés par des non-professionnels (conjoint, membres de la famille, amis, voisins, etc.). Il y a deux méthodes pour évaluer les coûts des soins informels : a) la première est dite «méthode de remplacement», qui estime équivalente l'heure de soins informels à celle de soins formels ; b) la seconde est de tenir compte de la qualification du soignant informel et d'estimer les heures de soins dispensés au tarif de son véritable métier, qu'il ne peut plus effectuer en prodiguant des soins.20 En fait, la plupart du temps, les deux types de soins se superposent ou se complètent comme le prouve cette étude faite auprès des malades déments vivant dans la cité de New York : a) un quart d'entre eux reçoivent 9,8 heures de soins formels ; b) la moitié bénéficie de 7,2 heures de soins informels par jour et c) un tiers bénéficie des deux types de prestations, soit 14,6 heures par jour.22
Cette analyse des coûts différentiels de la démence, ne serait pas complète s'il n'était pas mentionné l'impact économique du stade évolutif de la démence.
I Au stade de début de la maladie, les coûts sont essentiellement liés au bilan diagnostique, incluant les tests neuropsychologiques, les consultations spécialisées et l'imagerie.1,23,24 L'intervalle de temps entre les premiers symptômes et la première consultation médicale est d'environ 1,5 an.23 Malheureusement actuellement encore, seulement 10 à 30% des malades potentiellement déments seraient correctement investigués.21 Cela souligne d'une part les immenses efforts à fournir pour que les malades atteints de troubles cognitifs soient parfaitement pris en charge, mais d'autre part, que les coûts directs établis jusqu'alors (voir plus haut) restent bien inférieurs à ceux que des soins de qualité imposeraient.21
I Au stade de démence modérée, il importe de souligner qu'une diminution d'un point au score du Mini Mental State Examination (MMSE), test cognitif global permettant de suivre l'évolution de la maladie, correspond à une élévation du coût annuel de la maladie de 4%, sans compter les dépenses engendrées par les troubles liés à l'aggravation de la maladie tels que les troubles du comportement et la symptomatologie psychiatrique (coûts médicaux «indirects»).22,23,24 Un diagnostic et un traitement précoces permettraient de limiter les coûts de la maladie.
I Au stade de démence sévère, les «coûts directs non médicaux» sont de beaucoup les plus importants (maintien et soins à domicile, permanence de surveillance ou d'institutionnalisation), que les «coûts directs médicaux».1,26,27 Au Canada, les coûts liés à l'institutionnalisation représentent 84% des dépenses globales chez les déments sévères.28
Une étude transversale de trois mois, effectuée dans la communauté anglaise sur les ressources financières nécessaires pour les soins de sujets non déments (n = 56), de malades atteints de maladie d'Alzheimer (n = 128) et de leurs principaux aidants informels (n = 128) illustre bien ces constats.29 Sur les trois mois de l'étude, les sujets «contrôles» ont dépensé 387 livres sterling pour leurs soins, comparés à 6616 livres sterling pour les déments modérés et 13 593 livres sterling pour les déments sévères. Les coûts «non médicaux directs» représentent la composante financière la plus importante pour les groupes de déments modérés et sévères (68,6%), distançant largement les coûts «médicaux directs» (24,7%).29
Les perspectives économiques d'une maladie sont généralement envisagées en fonction du payeur, qu'il s'agisse du patient, de sa famille, des compagnies d'assurance, des municipalités ou de l'Etat. C'est pourquoi, de très nombreuses formules de calcul ont été proposées par les économistes pour apprécier l'impact d'un traitement sur la démence. Avant tout, il faut signaler que jusqu'alors, les calculs de coûts ne comparaient pas l'impact économique de deux traitements quels que soient leurs résultats («cost-analysis») et encore moins leur impact économique pour obtenir le même résultat clinique («cost-minimisation analysis») ou améliorer la qualité de vie du malade («cost-utility»).
Les analyses les plus récentes dans la littérature mondiale tiennent compte de plus en plus de ce que les Anglo-Saxons appellent les «cost-benefit analysis» et les «cost-effectiveness analysis», qui correspondent au calcul de tous les coûts monétaires ou non, liés au traitement donné ou à la stratégie thérapeutique utilisée, pour obtenir un résultat précis préalablement défini.30 Ainsi ces mesures peuvent être utiles pour apprécier l'impact global sur la quantité de «soins informels» à dispenser, ou sur le délai à l'institutionnalisation (...) de telle ou telle prise en charge, ou des traitements actifs à doses variables par rapport au placebo. Sans être totalement corrects, tous ces calculs permettent de prétendre que la qualité de vie du patient et de son entourage est aussi prise en compte.31 Pour illustrer ces propos théoriques quelques exemples récents apparaissent indispensables.
I Dans une étude multicentrique, prospective, randomisée et en double aveugle l'effet de 28 semaines de traitement par la mémantine sur la consommation de soins et leurs coûts, a été comparé au placebo.32 Cent soixante-six malades, vivant à domicile, avec une démence modérée à sévère (placebo n = 76, mémantine n = 90) ont été inclus dans ce protocole. Par rapport à la nécessité de soins lors de l'inclusion, une moindre quantité de soins était nécessaire dans le groupe mémantine par rapport au groupe placebo (différence 51,5 heures par mois ; 95% CI - 95,27, -7,17 ; p = 0,02). Le taux d'institutionnalisation à la fin de la 28e semaine était également plus faible dans le groupe mémantine (p = 0,04, test du chi carré). Les coûts globaux pour la société étaient aussi plus bas dans le groupe traité par rapport au groupe placebo (différence en dollars US de 1089.74/mois ; p = 0,01). Les principales différences proviennent de la réduction des coûts non médicaux directs (temps de soins dispensés par les soignants informels et délai d'entrée en institution). Cette étude prouve que malgré le coût du médicament, la société dépense moins en soins prodigués si les déments modérés et même sévères bénéficient d'un traitement spécifique.32
I Le même type d'étude, multicentrique, prospective, randomisée et en double aveugle, a été conduit par les mêmes auteurs chez des malades souffrant de démence modérée à sévère et vivant dans la communauté, afin d'évaluer les coûts et les conséquences d'un traitement par donépézil sur une durée d'un an (et non plus six mois).33 Les auteurs ont démontré que les malades sous donépezil (n = 144) avaient d'incontestables bénéfices fonctionnels (ADL et IADL) par rapport aux malades-placebo (n = 142). Les soignants informels passaient environ 400 heures de moins auprès des malades sous donépézil qu'auprès des malades sans traitement spécifique. L'association des coûts des médicaments et du moindre temps des soins informels attestait que les malades sous donépézil ne coûtaient pas plus cher que ceux sous placebo ; au contraire un gain annuel de 1097 dollars US (dollars US 1999) par an a été calculé. Les conclusions de ce travail33 qui rejoignent celles de la précédente étude31,32 insinuent une fois de plus qu'à coût identique, les malades traités et surtout leur entourage bénéficient d'une meilleure qualité de vie, mais, en fait, l'évaluation de celle-ci n'a pas été incluse dans ces études.
I Des prédictions à dix ans, du coût de malades déments sans assistance complète dans la vie de tous les jours, sont extrapolées à partir d'études longitudinales à plus court terme et avec des protocoles médicamenteux différents. Une étude anglaise34 basée sur l'utilisation prospective et randomisée de malades avec démence modérée, sans traitement spécifique ou avec de la galantamine à trois dosages différents a démontré : a) que les coûts minimums à dix ans pour les sujets non traités seraient de 28'134 livres sterling liés pour 70% à une assistance totale dans les actes de la vie quotidienne ; b) que la galantamine à la dose de 16 mg/j devrait à dix ans réduire la période d'assistance dans les actes quotidiens de 12%, autrement dit que le traitement de cinq malades à cette dose économiserait une année d'assistance complète, soit un gain estimé de 192 livres sterling par malade traité et de 8'693 livres sterling par QUALY. Des résultats concordants ont été retrouvés avec des doses de 24 mg/j de galantamine. Les auteurs en concluent que le coût du traitement lui-même est largement compensé par les gains de temps de vie quotidienne sans assistance complète.34
I Au fur et à mesure que de nouveaux médicaments spécifiques du traitement de la démence apparaissent, les calculs de gain économique potentiel sont de plus en plus sophistiqués et font appel à des extrapolations mathématiques complexes. Pourtant, la réalité est différente. En effet, même si l'aggravation de la maladie démentielle est retardée grâce au traitement spécifique, l'apparition de complications comme les troubles du comportement, les signes extrapyramidaux ou encore les décompensations psychiatriques vont malgré tout augmenter considérablement les coûts directs et indirects (de trois à cinq fois après l'apparition des symptômes et en fonction de leur sévérité).35
Les analyses économiques des grands syndromes gériatriques sont rares. Pourtant les impératifs démographiques et épidémiologiques soulignent l'intérêt et l'importance des analyses financières de certaines maladies liées à l'âge, comme la démence. Les imprécisions méthodologiques liées à la complexité de cette maladie survenant sur un terrain comorbide, sa constante évolutivité et ses multiples implications pour la famille et pour la société font que les estimations actuelles même très approximatives, restent effrayantes par leur ampleur. Le coût global des malades atteints de démence serait de 1,5 à 1,9 plus élevé que celui des sujets du même âge non touchés par la maladie.
L'analyse des coûts spécifiques montre d'importantes variations en fonction du stade évolutif de la démence avec, au fur et à mesure que la maladie évolue, la légère diminution des coûts médicaux directs et l'augmentation extraordinaire des coûts non médicaux directs, essentiellement représentés par les frais de l'institutionnalisation. Quant aux divers traitements médicamenteux actuellement à disposition, ils allégeraient globalement les coûts de la maladie, malgré leur prix élevé, par l'augmentation du délai de survenue de la dépendance fonctionnelle et de l'entrée en institution. W