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Devenir des enfants pris en charge depuis 20 ans par le programme TEACCH
Devenir des enfants pris en charge depuis 20 ans par le programme TEACCH
par Gary MESSIBOV
TEACCH Treatment and Education for Autistic and related Communications Handiccaped Children) existe officiellement depuis 21 ans.
Officieusement, c'est au milieu des années 60 que le Dr. SCHOPLER fait valoir l'idée que les parents peuvent être des cothérapeutes, qui peuvent aider à éduquer leurs propres enfants et on a cessé de penser que c'était les parents qui étaient à l'origine du problème de l'Autisme (c'était une croyance courante à l'époque).
Le Dr. SCHOPLER a commencé un programme avec un projet éducatif pour éduquer les parents. Il a été parmi les premiers à démontrer que les parents n'avaient rien à voir avec la cause de l'Autisme de leur enfant, mais qu'ils pouvaient être une des forces qui peuvent soulager les difficultés (années 63/65).
Les résultats dont nous allons parler portent sur une période de 20 à 30 ans.
Les études scientifiques concernant ces résultats
Pour certaines personnes, les études scientifiques sont moins intéressantes , mais en ce qui concerne l'Autisme elles sont très importantes . Grâce à elles, nous savons que les méthodes éducatives sont efficaces, et il est important d'avoir des bases scientifiques empiriques pour pouvoir l'affirmer. Il n'existe pas une façon unique pour prouver que le programme TEACCH est efficace, car la force du programme TEACCH réside dans le fait que l'on traite beaucoup d'enfants différents, de familles différentes , dans des endroits différents. Le premier aspect que nous avons investigué est le concept de l'enseignement stucturé qui est l'un des principes essentiels du programme. L'enseignement structuré est à la fois appliqué dans nos salles de classe et également dans notre travail de collaboration avec les parents: nous apprenons aux parents à travailler avec leurs enfants.La première étude qui prouve que des programmes d'éducation structurée améliorent la performance des enfants autistes , a été faite en Angleterre. Il a été démontré que les enfants qui avaient bénéficié d'une éducation structurée ont plus progressé que d'autres n'en bénéficiant pas .Le fait d'organiser une structure améliore le comportement de l'enfant et diminue ses comportements d'auto-mutilation.La présentation visuelle de l'information est un point important : la structure de la classe est visuellement claire (E. SCHOPLER a démontré dans sa thèse que les personnes autistes apprennent mieux en utilisant des techniques visuelles et concrètes). L'une de nos élèves qui a le plus réussi, a écrit un livre . Elle a une carrière très réussie : elle développe du matériel pour bétail , elle crée des étables et elle est autiste.
Elle pense qu' elle réussit très bien dans ce domaine parce qu'elle pense de façon visuelle , en terme d'image , mais elle a du mal dans des activités plus verbalisées. Penser en terme d' image peut être une difficulté, surtout pour réfléchir à des concepts abstraits , le langage étant une partie importante de notre pensée. Mais pour créer des étables c'est un grand avantage , car cette personne est capable de concevoir un environnement physique avec un très grand sens de la perspective dans l'espace. Un assistant de recherche au programme TEACCH parle également dans sa thèse de maîtrise aux U.S.A.de l'efficacité de la structure en apprenant la technique aux parents. Il a démontré que plus la période pendant laquelle les enfants bénéficiaient de structure était longue, meilleurs étaient les résultats. A partir des dernières statistiques, on s'aperçoit que 95% des personnes autistes qui ont participé au programme TEACCH , sont capables de vivre dans la communauté à partir de l'adolescence.
Nous sommes très fiers de la collaboration avec les parents : nous travaillons avec eux pour qu'ils travaillent de façon plus efficace avec leurs enfants. Nous avons essayé d'examiner ce concept de façon empirique . le Dr. Marker, Directeur de notre centre de Chapel Hill a démontré que l'amélioration des compétences de l'enfant a pour base le fait que les parents ont utilisé des structures et les ont mises en place.Les parents sont aussi moins stressés lorqu'ils peuvent travailler avec leurs enfants.Ils sont moins déprimés , ils sont plus satisfaits et plus heureux.Ils ont des vies plus productives , il y a un impact positif sur leur attitude mentale envers eux-mêmes et leurs enfants .
Etudes plus informelles sur les progrès de l'enfant et sur l'efficacité du programme
Le premier élément, c'est la satisfaction des parents eux-mêmes. Avec le Dr. SCHOPLER, nous avons fait une étude où nous avons demandé aux parents s'ils étaient satisfaits de nos services, ce qu'ils aimeraient changer, ce qu'ils aimeraient développer. Les parents ont répondu qu'ils étaient satisfaits à 90% de nos services, qu'ils étaient très satisfaits des programmes de leur enfant et de l'information donnée. Aspect financier : Dans notre pays il est intéressant de noter que les services les plus inappropriés dans le domaine de l'Autisme , sont ceux qui coûtent le plus cher. D'autre part, les gens regardent le programme TEACCH , ils voient les 120 classes de Caroline du Nord , les foyers de groupes très perfectionnés, nos programmes de soutien à l'emploi , et ils se demandent comment nous finançons tout cela. En Caroline du Nord ,et je soupçonne qu'il en soit de même en France, le coût d' une personne autiste à l'intérieur d'une institution avec soutien psychiatrique est très élevé. Les enfants qui reviennent le plus cher à la communauté sont ceux qui reçoivent le moins d'aide et de service. En fait les services que nous fournissons sont économiques à la longue car, devenus adultes ,beaucoup d'autistes chez nous peuvent travailler , au moins à temps partiel.Ils touchent donc un salaire et paient un impôt sur le revenu. Bien-sûr, il faut payer les surveillantes qui supervisent les foyers de 5 adultes .Il faut aussi fournir un conseil individuel pour l'apprentissage social (c'est mon travail); mais tout ceci est bien plus économique.
Aspect législatif : Aux U.S.A., lorsque quelqu'un a un problème, il va voir un avocat . Nous avons un très grand nombre d'avocats .Un secteur qui les occupe beaucoup est celui de l'éducation et du droit à l'éducation. Depuis 77, il y a eu moins de procès en Caroline du Nord que pour un seul mois dans l'état de New-York : encore une fois, nous voyons l'efficacité du programme TEACCH au niveau du coût global.
Autre mesure de l'efficacité de TEACCH : le fait qu'il soit étudié et appliqué dans différents pays , en Belgique , au Japon , en Scandinavie , en Espagne, en Corée, en Amérique du Sud ,en France ... et dans 45 états des U.S.A.
Etudes de cas à l'aide de diapositives
Un aspect très important du programme TEACCH, outre le travail structuré , est la continuité du programme dans le temps. Ce travail ne se fait pas dans des classes isolées . Dès que les enfants sont diagnostiqués (vers 2ans1/2 , 3 ans 1/2 ), leurs parents commencent un travail avec eux et utilisent les approches de l'enseignement structuré. La continuité est alors très importante car ils réussissent mieux s'ils ne changent pas tous les ans de stratégie éducative .La plupart de nos enfants réussissent grâce à la continuité , nous avons une philosophie cohérente . Un des points souvent mal compris en France , est la nature de l'individualisation de ces programmes: certains disent que les autistes deviennent rigides et qu'ils n'acquièrent pas de souplesse avec ces techniques structurées ,que ce sont des procédures mémorisées . Ces critiques ne voient pas que ces programmes ont un sens pour les enfants . Ainsi, avec certains enfants nous utilisons des images parce qu'ils les comprennent .Mais l'enfant n'est pas obligé d'effectuer toujours son programme dans le même ordre . Celui-ci peut être modifié et l'enfant comprendra grâce à ses cartes. Pour les personnes autistes qui n'arrivent pas à comprendre l'environnement , et ont du mal avec les concepts abstraits, le programme TEACCH est un dispositif prothétique : comme le Braille pour les aveugles . Le programme et le travail structuré indiquent à la personne autiste ce qu'il doit faire, combien de temps cela va durer, quand cela sera terminé. Pour nous aussi , les journées seraient bien plus frustrantes si on ne savait jamais la durée de notre travail, où et quand nous allons manger, etc... Les consignes visuelles (par cartes) aident les personnes autistes à s'organiser pour qu'elles soient le plus autonomes possible , sans qu'elles aient toujours besoin de quelqu'un pour leur montrer tout ce qu'elles doivent faire . Par exemple à la salle de bains : peut-être avez-vous remarqué que souvent les personnes autistes y passent beaucoup de temps .
Une des raisons vient du fait qu'elles ne connaissent pas la séquence des événements, elles n'ont pas de stratégie pour accomplir les différentes tâches . Grâce à des images fixées dans la salle de bains, la personne se souvient de ce qu'elle a à faire : se laver les dents, se coiffer... Elle le fait ainsi de façon plus autonome, grâce à ces repères visuels. Pourquoi autant insister sur l'indépendance et l'autonomie ' Ainsi les personnes autistes sont plus à l'aise , ont plus de réussite et ont une vie plus productive. Les compétences sont d'abord développées en salle de classe , puis ailleurs dans l'école , puis dans la communauté.
Un autre aspect du programme est le développement des compétences de loisirs et des compétences sociales: il ne s'agit pas de travailler uniquement sans jouer. Nous encourageons les activités sociales car nous avons appris que le problème n'est pas que les personnes autistes n'aiment pas être avec d'autres personnes ou qu'elles n'aiment pas les activités sociales ou les loisirs, le problème c'est qu'elles ne savent pas comment s'y prendre. C'est pourquoi elles ont tendance à rester isolées . Développer leur intérêt pour d'autres personnes est un moyen important pour enrichir leur vie : nous leur apprenons à communiquer avec les autres . S'ils ne peuvent pas parler, nous leur apprenons à développer une autre façon de communiquer leurs besoins et leurs intérêts de base. Nous leur apprenons à faire les courses dans les magasins, à utiliser la banque lorsqu'ils gagnent un salaire, etc...
Nous divisons notre programme d'adultes en trois parties :
Compétences sociales,
Activités sociales - loisirs,
Apprentissage professionnel.
Après le collège, les enfants autistiques passent à une formation professionnelle qui les aidera à trouver un travail. Les programmes de loisirs sont développés individuellement pour s'adapter à chaque personne. Ce jeune garçon, que vous voyez sur la diapositive, s'intéresse aux ordinateurs. Dans son temps de loisirs, il joue avec des jeux vidéos: il voudrait trouver un emploi qui utilise les ordinateurs. Robert, 27 ans, vient de rentrer chez lui après le travail. Il fait ses courses au supermarché du coin, il fait sa propre cuisine, il aime bien vivre en appartement. Jim partage le logement avec Robert. Cela fait un an qu'ils vivent en appartement. Bien qu'ils vivent seuls tous les deux ils bénéficient encore de la formation TEACCH .
'Qu'est-ce que tu fais Jim ?'
'Je travaille à la bibliothèque.'
'Ca te plait ?'
'Oui.'
Jim travaille à la bibliothèque de l'état, il range les piles de livres. Son surveillant dit qu'il est devenu plus confiant en lui même, du coup il est devenu plus sociable. Il a même fait des suggestions qui venaient de lui même.
TEACCH a également un club social qui est conçu pour les adultes. C'est une formation qui les suit dans la ville et qui leur apprend à interagir socialement. Les réunions sont tenues une fois par semaine. Pour les personnes autistiques, les problèmes sociaux sont un grand obstacle. Tout d'abord, parce qu'elles n'ont jamais eu l'occasion d'expérimenter de vivre une vie normale. Le club social les emmène en ville pour qu'ils s'amusent: ils prennent le bus, ils jouent à des jeux, ils achètent des glaces. Le club social TEACCH les aide à s'intégrer dans la vie de la cité. Ils peuvent construire des relations, des rapports sociaux. Le centre de vie et d'apprentissage en Caroline du Nord: C'est un centre de formation pour les adultes. Le centre fournit des logements et des facilités professionnelles. Il y aura 30 personnes autistes. Le centre a été financé par l'Etat. L'Etat soutient cette réalisation, suite à une collaboration étroite entre les parents, le gouvernement et le programme TEACCH.
Je voudrais terminer en décrivant trois jeunes autistes. Aucun n' est typique. Comme Monsieur SCHOPLER vous l'a expliqué, l'une des choses que nous essayons de faire et sur laquelle nous insistons dans nos programmes c'est l'individualisation .Nous espérons que notre travail avec chaque personne, chaque famille, sera à chaque fois différent. Ce qui est important, c'est que le travail soit basé sur leurs besoins, sur leurs niveau. Ce qui est décidé est le résultat de nos efforts de collaboration. Ces personnes vont représenter tout une gamme de milieux, d'environnements et de circonstances.
Ce jeune homme, que vous voyez, a environ 24 ans. Quand il était jeune, il a fréquenté plusieurs endroits. A l'origine il n'a pas été diagnostiqué Autiste, parce qu'il était très compétent du point de vue verbal puisque les systèmes d'évaluation qu'on utilisait dans le temps étaient moins sensibles à ce facteur. En plus, il était capable de prendre du plaisir à l'interaction sociale, bien que souvent son interaction fut inappropriée. Mais quand même, il avait une réponse envers une autre personne. Dans ce temps là, il n'était pas diagnostiqué Autiste. Le programme TEACCH a commencé à travailler avec lui seulement lorsqu'il avait 11-12 ans. Le fait qu'il nous ait été adressé est une coïncidence, parce qu'il faisait parti d'un programme mixte qui comportait des enfants autistiques et retardés mentaux. Mais l'éducateur utilisait les principes TEACCH pour les deux catégories d'enfants et actuellement cet enfant est toujours classé comme déficient mental. Il a bénéficié d'un enseignement structuré pendant 3 ou 4 ans. C'était très important pour lui, car c'est quelqu'un de très désorganisé et de très actif. Il vit dans un foyer de groupe, dans la communauté à Chapell Hill. Quand on utilise ce terme foyer de groupe, ça veut dire un endroit qui se trouve dans une banlieue résidentielle, où il y a 6 personnes avec 1 ou 2 professionnels pour surveiller les résidents. Du point de vue professionnel, c'est un bon exemple. C'est quelqu'un qui a bien avancé grâce à notre système. Sa grande force, c'est qu'il a beaucoup d'énergie, beaucoup d'enthousiasme, de bonnes capacités cognitives et de langage. Son problème principal, du point de vue professionnel, c'est une activité débordante et beaucoup de désorganisation. Il avance dans notre programme de la façon suivante: au début, il habitait au centre de vie et d'apprentissage. Il a commencé là, car c'est le milieu le plus protégé. Il n'a que son travail à faire .Il n'a pas à interagir autant avec la communauté. Le deuxième avantage en ce qui le concerne est qu'il pouvait travailler à l'extérieur. Il pouvait utiliser son énergie physique. Son travail à l'extérieur est d'arroser les plantes, mais son problème pour lui est de savoir quelle plante il a déjà arrosée et quelle plante il reste à arroser. Il arrose des plantes plusieurs fois , pendant que d'autres meurent car elles ne sont pas arrosées! L'application de la structure consiste à lui faire enfoncer un petit bâton à côté de chaque plante. Chaque fois qu'il arrose, il enlève le petit bâton. C'est une bonne stratégie, car il est concentré sur son activité avec un support visuel qui lui indique combien de temps et comment faire cette activité. Il y a 18 mois, nous avons décidé qu'il était arrivé au premier objectif. Nous l'avons intégré à une équipe mobile. Les équipes mobiles dans notre programme sont un groupe de personnes autistiques, avec un surveillant. Ils font le ménage dans des maisons différentes. Au début il n'était pas capable de faire le ménage en même temps que 3 autres personnes. Il a commencé avec un surveillant pour lui seul. Après un an, il a appris à suivre un programme de façon indépendante. Depuis la semaine dernière, il travaille avec 3 autres personnes. Il est plus autonome. Maintenant, on essaie de réfléchir à la prochaine étape. Son intérêt obsessionnel, comme la plupart des personnes autistiques, ce sont les bus. Il passe beaucoup de son temps libre au dépôt, où tous les bus de Chapell Hill arrivent. Nous essayons de voir si on peut lui trouver un travail où il nettoierait les bus. On pense qu'il a beaucoup de possibilité et que c'est parfaitement adapté à ces compétences. Mais nous sommes en même temps inquiets . Actuellement, la personne qui fait ce travail doit monter sur le toit du bus. Comme il est très actif, mais très vite distrait, on pense que s'il est obligé de monter sur le toit, il sera tellement content qu'il pourrait nuire à sa propre sécurité! Nous devons trouver une solution. Cela va avec le concept de Monsieur SCHOPLER sur la continuité de soins.
Notre second jeune homme travaille bien, mais n'est pas très organisé. Il est très facilement distrait et il a des comportements très répétitifs: il touche les objets, les gens. Il a commencé dans les équipes mobiles. Maintenant, il travaille dans une cantine. Dans ce travail il fait beaucoup de choses : il vide les poubelles, il enlève les assiettes et les donne au plongeur qui est également une personne autistique. Un exemple de ce qu'on a dit sur la structuration de l'environnement. Dès qu'il y avait beaucoup de personnes autour de lui, il ne travaillait plus. Nous avons mis des séparations entre lui et les autres de façon à ce qu'il ait plus d'espace, qu'il ne soit pas bousculé et qu'il ne soit pas tenté de toucher les gens. Maintenant il travaille de façon plus efficace. Le plus important est de comprendre son Autisme et d'adapter l'environnement à ses problèmes spécifiques. Il nettoie les tables au moment où il n'y a plus personne: il ne serait pas capable de le faire avec du monde autour de lui, c'est trop distrayant. Il fait le nettoyage final de la cantine où l'on sert entre 4000 et 5000 repas. Ce qu'il aime dans ce travail, c'est qu'il peut manger tout ce qu'il veut!
Un autre exemple. j'aime parler de cette personne car très souvent on me demande: est-ce trop tard pour commencer ce programme avec un adulte ' Je réponds qu'il n'est jamais trop tard,mais bien sûr si on commence tôt c'est beaucoup mieux. Cette adulte a vécu dans une institution pendant 20 ans. Elle a 45 ans et était diagnostiquée schizophrène. Elle est arrivée chez nous à 28 ans. Elle a fait beaucoup de progrès, mais ils sont moindres que si l'on avait commencé lorsqu'elle était plus jeune. Elle habite dans un appartement. Elle a des contacts réguliers avec la communauté et elle n'est pas capable de travailler plus de 25 heures par semaine. Elle a des contacts sociaux limités. elle aime bien nos activités de loisirs, mais elle n'est pas capable de développer une large gamme d'intérêts. Elle peut travailler à la cafétéria pendant que les gens mangent. Ce qui est difficile pour elle, c'est de savoir quand la personne a terminé de manger. Elle a des progrès à faire. Elle trie également le courrier, et va à la poste 2 fois par jour. Elle sait faire marcher la photocopieuse, c'est elle qui s'occupe de l'entretien. C'est une chose que les personnes autistiques savent bien faire: le nettoyage des machines industrielles ou autres.
Dernier exemple. Nous sommes fiers de lui. C'est celui qui a le plus réussi dans son emploi. En Caroline du Nord, souvent il était nommé l'employé du mois dans sa société. C'est un bon exemple de l'association, utilisation des compétences particulières et structuration de l'environnement. Il travaille dans un laboratoire de recherche: il nettoie et stérilise les cages d'animaux. Beaucoup de personnes ne veulent pas travailler seules, mais lui ça lui convient parfaitement. Il aime également le côté prévisible de l'emploi. Il est perfectionniste, il aime quand les cages sont bien propres. L'un des problèmes qu'il a eu, c'est le bruit: il ne le supportait pas. L'une des modifications de l'environnement que l'on a suggéré c'est de mettre un walkman. Après quelques discussions avec l'employeur, nous avons obtenu son accord. Mais à chaque fois dans l'Autisme quand vous faites deux pas en avant, vous en faites souvent un en arrière. Ici le pas en arrière, c'est qu'il mettait le walkman dans la cafétéria! Quand il porte le walkman, il chante très fort et très faux! S'il chante très fort et très faux dans le laboratoire ce n'est pas un problème, mais dans la cafétéria c'en est un ! Nous avons traité le problème du chant dans la cafétéria: on lui a appris a faire une liste de règles à respecter, pour chaque semaine. Nous faisons un liste de 2 ou 3 règles pour la plupart de nos personnes autistiques qui ont un emploi, et s'ils ne sont pas capables de lire, ces consignes prennent la forme d'images. Ce qui est très impressionnant pour nous, c'est que ce jeune adulte fait seul sa liste de règles, au cours d'une séance hebdomadaire. Quand il a écrit une règle il la suit et chaque semaine il fait sa nouvelle liste. J'aime bien lire ses consignes qu'il écrit : 'Interdit de sautiller dans la cafétéria; interdit de porter le walkman dans la cafétéria ; il ne faut pas parler trop fort ' et puis en dernier il écrit toujours:' j'apprécie beaucoup votre coopération'. Et après lui même coopère. J'espère que ça vous a donné une idée de l'ambiance de leur vie. En ce qui concerne leur activité sociale ils participent tous dans les clubs sociaux. Ils aiment bien sortir, pour manger à l'extérieur, les soirées, les réunions. Parfois, on les emmène au match, au concert, aux événements sportifs, expositions..... On les encourage à organiser eux-mêmes des activités à l'extérieur de la communauté. Non seulement ils travaillent, mais ils vivent de façon relativement indépendante.