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Nach der Diagnose
Martin Hauser* und Caroline Schürch* erkrankten sehr früh an einer Demenz. Heute verbringen sie ihre Zeit im Bett oder im Rollstuhl. Das Heft sprach mit ihren beiden langjährigen Partnern über Beziehung, Schmerz und Spiritualität.
Ab 2004 beging der damals 54-jährige Martin Hauser bei seiner Arbeit als Logistiker immer häufiger Fehler. 2006 konnte er die Steuererklärung nicht mehr ausfüllen. Seine Frontotemporale Demenz schritt voran – und damit auch schwere Persönlichkeitsveränderungen. Zunehmend verhielt er sich starrköpfig und aggressiv. Bald konnte er sich kaum noch orientieren, bewegte sich unsicher und stolperte oft.
Dank der Begleitung seiner Ehefrau Monika Hauser* konnte er noch lange seinen Bewegungsdrang ausleben und Sport treiben. Vor sechs Jahren war es nicht mehr möglich, Martin Hauser zu Hause zu betreuen, und er kam in die Sonnweid. Seit vier Jahren verbringt er seine Zeit im Bett oder im Rollstuhl.
Caroline Schürch war Dozentin an einer Hochschule.
Ab 2006 erhielt sie eine Invaliden-Rente. Der geistige Abbau schritt voran, Schürch verlegte viele Sachen und kam eines Abends nicht nach Hause.
Nachdem sich Studenten über ihre Unzulänglichkeiten beklagt hatten, wurden Abklärungen eingeleitet.
Erst am nächsten Morgen kam sie zurück und wusste nichts mehr von ihrem Ausflug. Von da an konnte sie nicht mehr alleingelassen werden. Vor sieben Jahren – sie war damals 53 – kam sie in die Sonnweid. Seit einem Jahr bewegt sie sich kaum mehr und schläft viel.
Wie erlebten Sie den körperlichen Abbau Ihrer Partnerin?
Oskar Winter*: Es ging langsam. Vor etwas mehr als einem Jahr freuten wir uns noch, wenn sie sich im Bett aufsetzte und zum Rollstuhl gehen konnte. Dann baute sie immer mehr ab. Sie hatte auch viele Zuckungen. Sie bekam ein Medikament dagegen, doch das machte sie noch müder.
Jetzt bekommt sie noch etwas gegen die Müdigkeit. Wenn ich sie besuche, sitze ich vor dem Essen eine halbe Stunde bei ihr. Sie kann nicht mehr sprechen, nimmt mich aber wahr. Wenn ich ihre Hand halte, wird sie ruhiger.
Erkennt Sie Ihre Partnerin noch?
Oskar Winter: Manchmal schaut sie mich an und lächelt. Mir ist es nicht wichtig, ob sie mich erkennt oder nicht – ich kenne sie ja noch.
Monika Hauser: Das geht mir auch so.
Wie reagiert Ihr Mann, wenn Sie auf Besuch kommen?
Monika Hauser: Sehr unterschiedlich. Ich gehe meistens vor dem Essen, weil er relativ unregelmässig schläft. Ich gebe ihm das Essen ein. Wenn ich Zeit habe, bleibe ich länger. Es gibt Tage, an denen er sehr angespannt ist und starke Zuckungen hat. Das Personal sagt mir, er realisiere, dass er Unannehmlichkeiten mache.
Es scheint ihm leid zu tun, aber er kann sich nicht entschuldigen.
Viele Menschen sind befangen, wenn sie jemanden besuchen, der nur noch liegt und nichts mehr sagt. Wie soll man sich verhalten?
Monika Hauser: Man muss sich bewusst sein, dass man keine Kommunikation herstellen kann. Wichtig ist, dass man einfach da ist und vielleicht seine Hand hält. Das spüren diese Menschen, können aber nicht reagieren.
Oskar Winter: Meine Partnerin hatte viele Freundinnen. Viele besuchen sie nach wie vor gerne und sind einfach für sie da. Einige Bekannte ertragen die Situation nicht und kommen nach dem ersten Besuch nicht mehr. Es ist etwas Individuelles, das man nicht lernen kann.
Was kann man für Menschen tun, die nur daliegen und nicht mehr reagieren?
Oskar Winter: Meine Frau sang sehr gerne, und die Musik ist auch jetzt noch wichtig. Sie mag klassische Musik. Zu viel Lautstärke mag sie aber nicht. Berührungen und Zuwendung sind auch wichtig. Wenn sie die Stimmen des Personals hört oder wenn man sie im Bett ein bisschen hochnimmt, lacht sie.
An der Wand neben ihrem Bett hängen Bilder unserer Tochter. Sie schaut sie sehr viel und intensiv an. In der letzten Zeit hat sie sehr oft die Augen geschlossen. Sie lebt in einer mir unbekannten Welt.
Monika Hauser: Mein Mann hört viel Musik. Ich denke, er reagiert auch gut auf Farben. Vor Weihnachten setzte ich ihn jeweils so hin, dass er den Christbaum sehen konnte. Seine Verspannung nimmt ab, wenn sie ihn auf den Balkon bringen. Lärm mag er überhaupt nicht – zum Beispiel, wenn viel und laut geredet wird.
Wie reagiert er auf Berührungen?
Monika Hauser: Ich glaube, er spürt und mag sie. Ich kann aber seine Reaktion darauf nicht einschätzen, weil er wegen seiner Zuckungen immer in Bewegung ist. Er hat immer heiss – vielleicht macht ihn auch dies aggressiv. Wir haben jetzt herausgefunden, dass er gut auf nasse Socken anspricht.
Hat er vielleicht Schmerzen und kann es nicht mitteilen?
Monika Hauser: Manchmal schreit er, wir können aber nicht herausfinden, wo es ihn schmerzt. Wir haben das Gefühl, dass er mit seinen Schreien auch Erlebnisse von früher verarbeitet. Er reagierte gut auf Cannabis in kleinen Dosen, bekam aber Halluzinationen davon. Jetzt haben sie es wieder abgesetzt. Es wäre ja da, um die Muskulatur zu entspannen.
Gibt es Probleme mit Wundliegen?
Monika Hauser: Mein Mann hat eine gute Haut. Die Pflegenden beobachten ihn sehr aufmerksam. Weil er Zuckungen hat und immer in Bewegung ist, hat er keine Probleme damit.
Oskar Winter: Ich sehe keine Probleme. Das Personal, das sehr genau hinschaut und das ich sehr gerne lobe, macht es aus. Heute gibt es auch Unterlagen, die dem Wundliegen vorbeugen. Meine Partnerin hat auch eine sehr robuste Haut.
Monika Hauser: Die Lebensqualität, die mein Mann in der Sonnweid hat, kann ich ihm zu Hause nicht bieten.
Was geht wohl in den Köpfen Ihrer Partner vor?
Oskar Winter: Einmal sah ich sie tief schlafend. Plötzlich lachte sie hörbar.
Es ging etwas vor – aber ich weiss nicht, was es war.
Man hört manchmal, es lohne sich nicht, viel Geld für die Betreuung und Pflege dieser Menschen auszugeben, weil sie eh nichts mehr merken würden...
Oskar Winter: Sie sind Persönlichkeiten geblieben. Meine Partnerin bleibt meine Partnerin. Sie ist präsent.
Monika Hauser: Ich finde solche Gedanken grausam. Ich habe immer das Gefühl, dass es im Kopf meines Mannes arbeitet – aber er kann nicht mehr reagieren. Wir können keine Ehe mehr führen, sind aber trotzdem verbunden, durch eine gemeinsame, sehr gute Zeit. Ich fühle mich nicht verpflichtet, für meinen Mann da zu sein, sondern ich habe ein Bedürfnis.
Haben Sie das Bedürfnis nach einer neuen Partnerschaft oder Ehe?
Monika Hauser: Ich suche keine neue Partnerschaft. Ich habe viel Kontakt mit andern Angehörigen. Da geht es mehr um den Austausch, weil andere Angehörige wissen, wovon ich rede. Aber ein Partner, mit dem ich etwas unternehmen kann, fehlt mir. Mein Mann und ich haben sehr viel gemeinsam gemacht. Jetzt haben meine Söhne Angst, wenn ich allein joggen gehe.
Oskar Winter: Ich habe Freunde und Freundinnen. Es ist wichtig, dass man solche Kontakte hat.
Jetzt habe ich Zeit und kann herausfinden, wer ich eigentlich bin. Man ist ja seine Vergangenheit.
Aber grundsätzlich übe ich das Alleinsein.
Haben Sie sich auch schon in Ihre Partner versetzt? Können Sie sich ein Leben ohne Bewegung und Stimme vorstellen?
Oskar Winter: Eine schwere Demenz? Ich denke manchmal, in diesem Fall möchte ich nicht mehr hier sein. Aber ich weiss ja noch nicht, wie ich es erleben würde. Wahrscheinlich will ich dann trotzdem hier sein. Ich möchte auch keine Angst vor dem Tod haben.
Haben Sie einmal einen Selbstversuch gemacht, wie es wäre, wenn Sie nur noch liegen und nicht mehr sprechen, lesen usw. könnten?
Oskar Winter: Das kann man so nicht nacherleben.
Monika Hauser: In der Adventszeit zünde ich eine Kerze an und sitze jeden Tag zehn Minuten einfach nur da. Ich lese nicht, ich höre kein Radio und schaue kein Fernsehen. Ich versuche, an nichts zu denken. Am Anfang finde ich zehn Minuten extrem lang. Bis Ende Monat kann ich problemlos zwei Stunden sitzen. Einen ganzen Tag im Bett würde ich wohl nicht schaffen.
Wie geht es Ihnen nach dem Stillsitzen?
Monika Hauser: Gut. In diesen Momenten kommen mir viele Dinge in den Sinn, an denen ich Freude haben kann. Diese Dinge wären mir sonst gar nicht mehr aufgefallen. Ich denke, die Krankheit meines Mannes hat mich verändert. Ich sehe viel mehr kleine Sachen. Ich habe das Gefühl, wieder wie ein Kind zu sein, das Freude hat an kleinen Dingen.
Es stimmt nachdenklich, dass es manchmal Tragödien braucht, um wieder bewusster zu leben...
Monika Hauser: Nachdem mein Mann die Diagnose bekommen hatte, sagte er immer wieder: «Schau gut zu dir. Und gib mich rechtzeitig weg. Ich möchte, dass du das Leben geniessen kannst!»
Ich habe das Gefühl, zwei Leben zu haben. Ein Leben bei ihm und ein Leben für mich. Ich versuche meinem Mann zu geben, was ich ihm noch geben kann. Wenn ich aus der Sonnweid gehe, lege ich den symbolischen Rucksack wieder ab. Ich muss abschalten und schauen, dass das andere Leben neben dem kranken Mann auch noch funktioniert.
Manchmal hatte ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich Dinge tat, die mir guttun.
Denken Sie, dass Ihre Partner noch Spiritualität erleben?
Oskar Winter: Das kann ich nicht sagen. Ich komme so oft in die Sonnweid, weil ich den Aufenthalt hier als etwas Meditatives erlebe. Eine Stunde mit meiner Partnerin ist eine Situation, die ich sonst so nicht erleben könnte. Ich kann nicht genau beschreiben, warum ich so gerne hier bin.
Monika Hauser: Es ist hier wie in einer Oase. Alles läuft einen Zacken langsamer. Es ist eine Entschleunigung des Lebens. Hier ist immer die nötige Ruhe für den Bewohner vorhanden – auch wenn es einmal hektisch wird.
Caroline Schürch und Martin Hauser sind wenige Wochen nach diesem Interview gestorben. Wir sprechen ihren Angehörigen und Freunden unser herzliches Beileid aus.
* Aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes hat die Redaktion alle Namen geändert