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On connaît à ce jour plus de 7 000 maladies rares ou «maladies orphelines». Par rapport au grand nombre de diagnostics, on ne dispose pas encore de beaucoup de «médicaments orphelins» ou «Orphan Drugs» pour les soigner.
Aux États-Unis et dans l’UE, il y a déjà eu du progrès dans ce domaine. Il y a plus de 25 ans déjà, une loi est entrée en vigueur aux États-Unis pour encourager le développement de médicaments contre les maladies rares. De même, l’UE a établi en 1999 une base juridique similaire par le Règlement 141/2000. Elle a pris diverses mesures pour promouvoir la reconnaissance et la visibilité des maladies rares et elle renforce la coopération et la coordination à l’échelle de l’UE. Elle soutient la mise en place de réseaux européens de référence et encourage les liens entre les centres spécialisés et les experts de différents pays. Elle a aussi créé des incitations à la recherche dans le domaine des maladies rares. De plus, les maladies rares sont l’une des priorités du programme-cadre de l’UE pour la recherche et le développement. Ces mesures d’encouragement ont contribué à faire augmenter le nombre de médicaments autorisés contre des maladies rares. Aujourd’hui, quelque 350 médicaments contre 200 maladies rares sont autorisés dans l’UE.
Contrairement à d’autres pays, la Suisse n’offre pas encore d’incitations à la recherche et au développement de médicaments contre les maladies rares. Dans le cadre de la deuxième révision partielle de la loi sur les produits thérapeutiques, le Parlement a cependant décidé des incitations à la recherche dans le domaine de la propriété intellectuelle («exclusivité des données»), mais celles-ci ne sont pas encore entrées en vigueur.