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«Der Kontakt zur Schule ist immens wichtig und darf auf keinen Fall abreissen»
Gespräch mit Fausto Moser*, betroffener Vater
Fausto Moser lebt mit seiner Familie in Genf. Bei seinem Sohn Gino wurde im Alter von sieben Jahren Leukämie diagnostiziert. Auch wenn es ihm heute deutlich bessergeht, gilt Gino fünf Jahre nach seiner Krankheit noch nicht als geheilt und muss regelmässig ärztlich untersucht werden. Während seiner Krankheit musste sein Vater darum kämpfen, dass Gino schulisch betreut wird und die Verbindung mit den Klassenkameraden nicht abreisst. Die COVID-19-Pandemie hat gezeigt, dass es Lösungen gibt, um die Isolation zu durchbrechen, unter der viele von Krebs betroffene Kinder und ihre Familien leiden.
Ihr Sohn ist im Alter von sieben Jahren an Leukämie erkrankt. Wie wurde die Krankheit diagnostiziert und wie geht es ihm heute?
Im Herbst 2014 hatte Gino mehrere Infekte, ohne dass die Ärzte die Ursachen eindeutig herausfinden konnten. Als wir ihn in die Notaufnahme brachten, wurde bei ihm eine Leukämie diagnostiziert. Diese Diagnose war für uns fast wie eine Erleichterung, weil wir nun endlich Klarheit darüber hatten, warum er so oft krank gewesen war. Gino blieb dann einen ganzen Monat lang im Spital. Anschliessend erhielt er sechs Monate lang eine Intensivtherapie, gefolgt von einer ambulanten Behandlung zu Hause und regelmässigen Kontrolluntersuchungen. Heute ist er zwölfeinhalb Jahre alt und es geht ihm gut. Er gilt noch nicht offiziell als geheilt und muss sich weiterhin regelmässig ärztlich untersuchen lassen.
Die Behandlung dauerte mehrere Monate. Wurde Ihr Sohn während der intensiven Behandlungsphase im Krankenhaus schulisch betreut?
Im ersten Monat der Behandlung gab es eine Lehrerin im Spital, die dafür sorgte, dass Gino den Kontakt zur Schule nicht verlor. Sie erklärte ihm, was in seiner Klasse alles ablief, und wenn er sich dazu in der Lage fühlte, versuchte er, seine Hausaufgaben zu machen.
Wie ging es weiter, als er wieder zu Hause war und ambulant behandelt wurde?
Eine Lehrerin, die uns vom Erziehungs- und Bildungsdepartement vermittelt wurde, kam vier Stunden pro Woche zu uns nach Hause, um Gino zu unterrichten. Angesichts der intensiven Behandlung und der Nebenwirkungen ist es für ein krankes Kind nicht immer leicht, genügend Kraft aufzubringen, um dem Unterricht zu folgen und sich zu konzentrieren. Gleichzeitig war es gut für Gino, wieder mit der Aussenwelt in Kontakt zu kommen und motiviert zu werden, zu lernen und seine Hausaufgaben zu machen. Er hatte zudem das Glück, dass ihn seine Klasse in dieser schwierigen Zeit unterstützt hat: Sein Lehrer hielt den Kontakt aufrecht, in dem er ein Buch mit Zeichnungen für ihn zusammenstellte und seine Klasse schickte ihm regelmässig Fotos. Auf diese Weise konnte er die sozialen Kontakte aufrechterhalten, was für ihn sehr wichtig war.
Neun Monate nach der Diagnose konnte Ihr Sohn wieder zur Schule gehen. Allerdings unter Beachtung strenger Hygieneauflagen. Was hat das konkret bedeutet?
Ein Kind, das eine Krebstherapie erhält, hat ein sehr geschwächtes Immunsystem, und die geringste Infektion kann lebensbedrohlich sein. Das Infektionsrisiko in der Schule ist besonders hoch bei Ausbrüchen von z.B. Windpocken, Masern, einer Magen-Darm-Grippe und bei Scharlach. Um sicherzustellen, dass das neue Schuljahr für Gino unter guten Bedingungen starten konnte, hatte der Schularzt für die Lehrkräfte ein Dokument mit strengen Richtlinien erstellt, um das Infektionsrisiko so gering wie möglich zu halten. So musste uns die Schule zum Beispiel jede Epidemie unverzüglich melden, damit wir die dementsprechende Vorsorge treffen konnten. Das Einhalten dieser Richtlinien hat Gino die Rückkehr in ein mehr oder weniger normales Schulleben ermöglicht.
Kamen denn solche Infektionsfälle in der Schule vor?
Ja, es gab zum Beispiel zwei Ausbrüche von Windpocken. Was für gesunde Kinder oftmals harmlos ist, führte bei Gino dazu, dass er fast drei Monate lang die Schule nicht besuchen durfte. Zu Beginn habe ich mein Bestes getan, um ihn zu Hause selbst zu unterrichten. Obwohl die Schulleiterin einen Hauslehrer anstellen wollte, liess sich niemand finden, der bereit war, diese Stelle zu übernehmen. Schliesslich fanden wir über eine Stiftung eine Nachhilfelehrerin, die Gino zwei Stunden pro Woche unterrichtete. Das war zwar nicht ideal, hat aber immerhin verhindert, dass er den Kontakt zu seiner Schule ganz verlor. Trotz alledem war Gino sozial sehr isoliert. Wir haben uns an das Erziehungs- und Bildungsdepartement gewandt und versucht, dort eine Lösung zu finden, leider ohne Erfolg. Als es zum zweiten Mal eine Infektionswelle gab, gelang es der Schulleiterin, einen Lehrer zu finden, der bereit war, ihm zu helfen. Wir hatten das Glück, auf ein engagiertes und sehr aufmerksames Lehrerteam zählen zu können. Das ist nicht bei allen betroffenen Eltern der Fall.
Was war für Sie und Ihren Sohn in dieser Zeit, in der er Zuhause war und keinen Schulunterricht hatte, am schwierigsten?
Die Schwierigkeiten für die Familie sind vielfältig, weil man ja nur eine begrenzte Zeit zur Verfügung hat. Die Krankheit und die Angst sind allgegenwärtig und trotzdem muss man sich auch um die Geschwisterkinder kümmern, die uns Eltern genauso brauchen. Nebenbei müssen die Haushaltsarbeiten erledigt werden und die zusätzlich anfallenden logistischen und organisatorischen Aufgaben. Und das alles, während man im Kopf ganz woanders ist. Für den Elternteil, der sich neben den Therapiemassnahmen auch noch um den Unterricht kümmert, ist es manchmal aus Mangel an Zeit schwierig, auch noch seiner Elternrolle gerecht zu werden. Meine Frau arbeitet nicht, so dass sie in dieser Zeit glücklicherweise zu Hause bei unseren Kindern bleiben konnte. Und ich hatte das Privileg, einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben, so dass ich die ersten dreieinhalb Monate bei Gino bleiben konnte. So ein Glück haben aber nicht alle Eltern. Nichtsdestotrotz war die Einsamkeit für Gino sehr schwierig auszuhalten und seine grosse Schwester trat in der Zeit völlig in den Hintergrund.
Wie könnte man Ihrer Meinung nach die schulische Betreuung von krebskranken Kindern verbessern?
In Bezug auf die Schule ist es immens wichtig, dass das kranke Kind nie alleine gelassen wird. Die schulische Betreuung sollte für die Schulen keine «Option» sein, sondern eine Rechtspflicht, für deren Umsetzung zwingend Lehrkräfte zuständig sein sollten. Wenn es nicht möglich ist, einen Hauslehrer zu vermitteln, könnte man zumindest Online- und Live-Unterricht anbieten, wie dies während der COVID-19-Pandemie geschehen ist. Die Möglichkeit, dem Unterricht aus der Ferne mitzuverfolgen, würde dazu beitragen, das Gefühl der sozialen Zugehörigkeit zu stärken, das mein Sohn so sehr vermisst hat. Der Schulunterricht, der Zuhause mithilfe eines Lehrers stattfindet, hat auch Einschränkungen: im Gegensatz zum Lernen im Klassenverband interagieren hier nur zwei Personen. Ein Schüler, der hingegen digital unterrichtet wird, kann am Unterricht der ganzen Klasse teilnehmen, die Antworten der anderen Kinder hören und mit seiner Klasse interagieren. Das wäre für das Kind wesentlich besser.
Wie könnte das Thema Schulunterricht Ihrer Meinung nach besser gelöst werden?
Da der Schulunterricht auf kantonaler Ebene organisiert wird, finden Veränderungen lokal begrenzt statt. Auch wenn es keine Ideallösung gibt, wäre es wünschenswert, dass eine Vereinheitlichung von oberster Ebene angeordnet wird, um zu verhindern, dass Kinder und Eltern kantonal verschieden und damit ungleich behandelt werden. Es sollte ein Standard für Fernunterricht definiert werden, der nicht nur im Falle einer Pandemie, sondern auch bei einem kranken Kind angewendet werden könnte. Natürlich wirft der digitale Unterricht auch rechtliche Probleme auf, besonders bei den Bildrechten. Es müsste eine Lösung auf Bundesebene gefunden werden, die einen klaren rechtlichen und technologischen Rahmen vorgibt. Momentan werden überall verschiedene Lösungen angewandt, die oft etwas «selbstgestrickt» wirken. Falls die Eltern das Glück haben, einen guten Draht zur Lehrkraft zu haben, läuft alles gut. Wenn dies nicht der Fall ist, ist die Situation für das Kind viel schwieriger.
Was muss getan werden, um die Situation der Eltern zu verbessern?
Die Behandlung eines krebskranken Kindes dauert oft über ein Jahr, manchmal auch viel länger. Leider können es sich viele Eltern nicht leisten, ihre Arbeit während der Behandlung aufzugeben. Die Möglichkeit, aus dem «Home-Office» zu arbeiten, wenn es die Art der Arbeit zulässt, würde den Alltag der betroffenen Familien erheblich verbessern. Das Kind wäre in der der schwierigen Phase der Intensivbehandlung von seiner Familie umgeben und die Eltern wären nicht ständig mit der Angst konfrontiert, ihre Stelle zu verlieren. Sie könnten den Kontakt zu ihrem Arbeitsumfeld aufrechterhalten und stünden ihrem Arbeitgeber zumindest in Teilzeit zur Verfügung.
Welchen Rat würden Sie anderen Familien in einer ähnlichen Situation geben?
Der Kontakt zur Schule ist immens wichtig und darf auf keinen Fall abreissen, ungeachtet der Schwierigkeiten. Die Erfahrungen mit COVID-19 lassen jedoch hoffen, dass sich die Situation bessert. Die Ausgangssperre, wie wir sie in der Pandemie erleben, ist eine Erfahrung, die Eltern eines krebskranken Kindes de facto bereits gemacht haben. Nicht jedem ist bewusst, wie sehr man aufgrund dieser Krankheit gezwungen ist, isoliert zu leben. Die Ärzte geben uns Eltern «Richtlinien» an die Hand, quasi eine ganze Liste mit Einschränkungen. Das bringt Sie als Familie sehr schnell dazu, sich zu isolieren und abzukapseln, um das Risiko zu minimieren, eine Krankheit mit nach Hause zu bringen, die für Ihr Kind gefährlich werden könnte. Das alles bedeutet enorme Einschränkungen für die ganze Familie, also auch für die Geschwisterkinder, so konnte uns zum Beispiel niemand mehr besuchen kommen. Wenn aber das Leben des eigenen Kindes auf dem Spiel steht, nimmt man solche Einschränkungen ohne lange zu Überlegen im Kauf. Was den Fernunterricht angeht, so gibt es offensichtlich Lösungen. Diese müssten weiterentwickelt und auf nationaler Ebene vereinheitlicht werden. Nur so kann gewährleistet werden, dass jedes krebskranke Kind die Möglichkeit hat, den Kontakt zu seiner Klasse aufrechtzuerhalten und weiterhin von einer qualitativ hochwertigen Bildung zu profitieren. Die Schule ist für die Entwicklung eines Kindes von zentraler Bedeutung, weshalb man niemals aufgeben darf, auch wenn es manchmal scheint, als würde man ständig gegen den Strom schwimmen. Man muss alles dafür tun, um die Zukunft des Kindes nicht aufs Spiel zu setzen und ihm die gleichen Chancen auf Erfolg zu sichern, wie andere Kinder sie haben.
* Um die Anonymität der Familie zu wahren, wurden die Namen geändert.