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Non è colpa mia se non sono malato!
[12.2013] Espressioni avvilite di questo tipo vengono spesso espresse dai fratelli di bambini malati cronici poiché hanno l’impressione di venir trascurati. Quando i genitori apprendono la diagnosi di una malattia cronica, spesso la loro attenzione si concentra sul bambino malato, dimenticandosi dei fratelli sani che in questo particolare momento avrebbero bisogno di sostegno anche loro.
Le emozioni dei fratelli: perdita dell’affetto e paure
Se i genitori devono dedicare molto del loro tempo alla cura del bambino malato, sia in ospedale, sia a casa, può succedere che un fratello sano si senta messo da parte, ignorato o trascurato. Le cure dedicate al bambino malato vengono percepite come un suo privilegio. Il bambino sano può quindi sviluppare una sorta di avversione o di astio, sia verso i genitori, sia verso il fratello malato.
La mancanza di contatto con i genitori può provocare nel bambino sano delle paure riguardo alle cause della malattia, in modo particolare quando il bambino è ancora molto piccolo. Si sente responsabile per la sorte del fratello malato, o addiritura si sente colpevole di avere provocato la malattia. Immagina che questa sia la causa per la poca attenzione a lui dedicata. Si addossa quindi anche la sofferenza dei genitori.
Molti bambini sani hanno paura della malattia che ha colpito il fratello. Temono di venire contaggiati e di poterne morire. Il normale e intrinseco sollievo di essere sani e di poter fare delle cose impraticabili per il fratello malato possono anche intensificare il senso di colpa. Le conseguenze possono essere abbattimento, tristezza o addiritura il desiderio di ammalarsi loro stessi.
Tra ribellione e adeguamento; la maturità individuale
Diversi studi hanno dimostrato che per i fratelli di bambini malati cronici, il rischio di uno squilibrio mentale non è necessariamente maggiore che per quelli con fratelli sani. Non è il tipo di malattia cronica che influenza lo stato psichico, bensì la durata della malattia. Non è sorprendente quindi che i fratelli di bambini malati cronici abbiano spesso dei comportamenti squilibrati, dovuti al bisogno di ricevere maggiore attenzione. Spesso, questo bisogno si manifesta attraverso comportamenti regressivi, rispettivamente infantili e atipici per l’età, come l’incapacità di mangiare da soli o di bagnare il letto. Succede anche che la sensazione di essere stato abbandonato provochi gelosia o invidia nei confronti del fratello malato. Il malessere può manifestarsi con un comportamento ribelle o aggressivo. Altri studi hanno dimostrato che i fratelli di bambini malati cronici non hanno problemi scolastici o presentano comportamenti sociali o psichici anomali. Possiamo dedurre quindi che i bambini sono in grado di sviluppare strategie proprie per compensare l’esperienza dolorosa che ha colpito la famiglia o per ricevere la stessa attenzione rivolta al fratello malato. Le ricerche dimostrano inoltre che questi bambini generalmente hanno un senso di responsabilià maggiore, sono più maturi e cooperativi rispetto ai coetanei. Questo ha un influsso positivo sullo sviluppo psicosociale futuro.
Influenze importanti
Per poter analizzare gli effetti che la diagnosi o la cura di un bambino malato cronico può avere sui fratelli, occorre tener presente diversi fattori: l’età dei fratelli al momento della diagnosi, la gravità della malattia, la frequenza e la durata dei ricoveri in ospedale e di conseguenza la separazione dai genitori. Inoltre bisogna tener conto della personalità del bambino e dell’ambiente sociale.
L’età dei fratelli
Al momento di ricevere la diagnosi, l’atteggiamento del fratello può differenziarsi secondo la sua età. In tenera età provoca effetti diversi rispetto a quelli di un bambino più grande o per un adolescente. La maggior parte delle malattie vengono diagnosticate nei primi anni di vita, in parte già prima della nascita. Per favorire uno sviluppo sano del bambino, si cerca di correggere quanto prima gran parte delle conseguenze che una malattia porta con sé. L’impatto che hanno la dignosi e la terapia sulla famiglia può divergere a seconda dell’età del bambino:
Una malattia cronica scoperta poco dopo la nascita comporta, oltre ai normali cambiamenti postparto, un disagio emozionale per i genitori. Gli effetti causati dal mutamento ormonale della madre possono incidere sulle sue emozioni e rendere difficile il dialogo con gli altri figli per spiegare loro la malattia del neonato.
Se il bambino malato cronico è molto piccolo al momento dell’inizio del trattamento, normalmente i suoi fratelli sono più grandicelli. Oltre alle normali difficoltà di capire la situazione, i fratelli più grandi devono essere rassicurati per allontanare le loro paure di essere trascurati o respinti.
Se si riceve la diagnosi per un bambino malato cronico più grande oppure se deve riprendere i trattamenti a un’età maggiore, bisogna dare ai fratelli più piccoli particolare attenzione per evitare che nel loro immaginario si crei un collegamento tra malattia e propria colpa. Questo significa anche che bisogna spiegare la malattia, i trattamenti necessari o eventualmente un’operazione con un linguaggio consono alla loro età.
La gravità della malattia cronica
Se la malattia è molto grave, succede che si renda necessario un ricovero ospedaliero oppure un’operazione subito dopo la diagnosi. In questi casi rimane poco tempo ai genitori per preparare il resto della famiglia o per spiegare tutti i dettagli. Queste prime operazioni sono solitamente interventi di emergenza e ne dovranno seguire altre. Come gli interventi per i bambini con malattie lievi, le operazioni successive possono essere programmate con largo anticipo, lasciando alla famiglia il tempo necessario per prepararsi. Nel caso in cui la prima operazione avviene praticamenta senza preavviso, occorre riservare molto tempo dopo l’intervento per spiegare ai fratelli lo scopo e il senso del trattamento. Bisogna spiegare loro che la maggiore attenzione riservata al fratello malato non ha niente a che fare con la quantità o la qualità dell’affetto.
La frequenza e la durata die ricoveri ospedalieri
Normalmente sono le malattie croniche gravi che richiedono una degenza ospedaliera prolungata o una convalescenza lunga dopo un trattamento, ma anche dopo interventi meno difficili possono insorgere delle complicazioni postoperative che prolungano la degenza. Queste permanenze durevoli in ospedale destabiliscono la vita familiare e incidono sul rapporto con i fratelli. In questi casi è utile sviluppare una routine giornaliera in modo che i bambini abbiano una struttura alla quale potersi aggrappare.
La separazione fisica dovuta a una degenza ospedaliera
Durante un ricovero ospedaliero del proprio bambino, i genitori hanno la possibilità di fare visite frequenti, o possono anche pernottare in ospedale. I fratelli sani invece devono subire una separazione fisica che non sempre riescono a inquadrare nel modo giusto. Il bambino vede solo che il fratello malato può stare vicino ai genitori e non percepisce, o non vuole percepire, gli aspetti negativi di questa situazione.
La separazione diventa ancora più dolorosa se il bambino malato deve essere ricoverato in un ospedale molto distante, ostacolando così la comunicazione tra i membri della famiglia. Per evitare che i bambini sani si sentano esclusi, qualche volta è sufficiente portarli assieme a fare le visite in ospedale. Capiranno ben presto che il fratello malato non si diverte di nascosto assieme ai genitori, bensì si trovi in una situazione poco piacevole.
Quello che possono fare i genitori
Per evitare che i fratelli si sentano esclusi o abbandonati, i genitori devono inannzi tutto essere coscienti che questi sentimenti possono manifestarsi. Sono così in grado di aiutarli a gestire meglio la nuova situazione. Molte sono le strategie, anche semplici, che si possono adottare, sia prima, sia durante la degenza:
- È importante fornire tutte le informazioni adeguate alla loro età. Se non conoscono i fatti reali, l’immaginario dei bambini spesso è completamente diverso dalla realtà.
- Occorre mantenere viva la comunicazione. Benché l’attenzione sia rivolta principalmente al bambino malato, bisogna ricordarsi che anche i fratelli sani hanno bisogno di ricevere la dovuta attenzione.
- Bisogna inoltre mantenere vivo il contatto tra i fratelli e coinvolgere i bambini, sia nella preparazione per l’entrata in ospedale del fratello malato, sia durante le visite in ospedale