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Ordinare un test genetico su Internet con un clic è semplice. Pensate però alle possibili conseguenze. I risultati non sono facili da interpretare e possono avere effetti di vasta portata per la persona testata e i suoi parenti.
Ordinare un test genetico su Internet con un clic è semplice. Pensate però alle possibili conseguenze. I risultati non sono facili da interpretare e possono avere effetti di vasta portata per la persona testata e i suoi parenti.
Un test genetico «direct-to-consumer» (test genetico DTC) è un’offerta commerciale senza accompagnamento specialistico personale, in cui i fornitori esteri vendono test genetici su Internet direttamente a privati. La pubblicità promette a queste persone anche informazioni su quanto sia elevato il loro rischio di sviluppare diverse malattie, sulla regione da cui provengono i loro antenati o su come dovrebbero nutrirsi in modo ottimale.
Come si svolge un test genetico DTC?
Dopo aver ordinato il test genetico DTC su Internet, viene spedito a casa un kit con cui si preleva un campione (p. es. striscio della mucosa orale) che viene poi rispedito all’azienda. Il DNA viene esaminato in un laboratorio e il risultato del test viene in seguito messo a disposizione online. Non viene fornita alcuna consulenza personale da personale medico specializzato.
I test genetici DTC sono ammessi in Svizzera?
In Svizzera quasi tutti i test genetici devono essere prescritti da uno specialista e non possono essere venduti come test genetici DTC. Ma vengono comunque offerti su Internet da aziende estere. Se qualcuno ordina un test per sé stesso, non è punibile. Si può però incorrere in un reato se si ordina un test genetico per altre persone, in particolare per bambini piccoli. È vietato fare un test genetico DTC a un bambino per scoprire qualcosa in più sulla sua intelligenza, sul suo talento sportivo o sui suoi rischi di malattia. Maggiori informazioni sul disciplinamento dei test genetici in Svizzera sono disponibili in Disposizioni legali.
Attenzione ai test genetici DTC
Alcune offerte di test genetici su Internet sembrano allettanti. Tuttavia ci sono diversi motivi per cui bisognerebbe riflettere bene prima di ordinare questo tipo di test:
- se esiste una ragione medica, sarebbe opportuno considerare la storia clinica individuale e le malattie ereditarie in famiglia, e ai fornitori di test genetici DTC questo non risulta possibile.
- Capire i risultati dei test e inquadrarli correttamente può essere difficile. I test genetici DTC vengono accompagnati però soltanto raramente da uno specialista qualificato che vi consiglia e risponde alle vostre domande.
- I risultati di singoli test genetici potrebbero avere conseguenze anche per i vostri parenti e disorientarli (v. anche il riquadro: Un test genetico mi dà certezza?).
- In determinati test potrebbe essere scoperta involontariamente l’assenza di rapporti di parentela (p. es. un’adozione).
- L’affidabilità di alcuni test è limitata. Talvolta i fornitori promettono di fornire conoscenze che non sono fondate dal punto di vista scientifico.
- La protezione dei dati non è sempre garantita. Per esempio i fornitori negli Stati Uniti non sono soggetti alle severe norme europee di protezione dei dati. Pertanto può succedere che il vostro campione o i vostri dati vengano trasmessi anche ad altre aziende o autorità senza che ne siate a conoscenza, o che vengano acquisite altre informazioni personali.
- Fate attenzione al Paese in cui ha sede l’azienda del test genetico. Dietro un indirizzo Internet svizzero può anche nascondersi un’azienda estera.
Prima di scegliere un test genetico, vi raccomandiamo di leggere le clausole riportate in piccolo sulla pagina Internet del relativo fornitore di test genetici DTC.
Tema particolarmente delicato: test genetici DTC per questioni mediche
I fornitori commerciali pubblicizzano soprattutto su Internet un’ampia gamma di test genetici medici facilmente accessibili. Essi si rivolgono a persone sane che vorrebbero sapere se hanno una predisposizione a una malattia. Un test genetico però non è appropriato per qualsiasi malattia o sospetto di malattia.
Pertanto per i test genetici DTC bisognerebbe tenere conto dei seguenti aspetti.
Non tutto dipende dai geni
Molte malattie sono favorite ma non direttamente causate da determinate mutazioni del DNA. Esse nascono da una complessa interazione tra diversi geni, abitudini di vita e influssi ambientali. Spesso l’alimentazione, lo sport, il consumo di alcol e di sigarette, come anche le predisposizioni genetiche, incidono in maniera ugualmente rilevante sull’eventuale sviluppo di una malattia. Questo è il caso di alcune malattie cardiovascolari, dell’ipertensione, del diabete di tipo 2 e di altre patologie.
Falsa sicurezza a causa di test incompleti
Esistono alcune malattie rare in cui la genetica riveste un’importanza fondamentale, in quanto esse possono essere causate da diverse mutazioni in un gene. Per queste malattie ereditarie però i test genetici DTC spesso non riescono a esaminare tutte le mutazioni del DNA rilevanti per una malattia. Di conseguenza, dal risultato del test può emergere erroneamente un rischio soltanto minimo di malattia o nessun rischio, con conseguenze per la salute. Chi si crede falsamente al sicuro, potrebbe non eseguire gli esami di screening ed eventualmente non ricevere in tempo le giuste cure.
Informazioni mediche mancanti
I test genetici non dovrebbero essere considerati in maniera isolata. Le informazioni sulla salute e sulle precedenti patologie nonché la presenza di malattie ereditarie all’interno della famiglia possono avere un’importanza determinante nella decisione di sottoporsi o meno al test genetico, nella scelta del test genetico e nell’interpretazione dei risultati del test. Si tratta tuttavia di informazioni personali che i fornitori di test genetici DTC non possiedono. Spesso non è quindi possibile rilasciare dichiarazioni attendibili sul rischio individuale di malattia.
L’utilità di un test genetico può essere valutata nel miglior modo possibile caso per caso da uno specialista. Per questioni mediche concrete il paziente dovrebbe rivolgersi al proprio medico.
Un test genetico mi dà certezza?
Supponete di venire a sapere online di avere un rischio elevato di ammalarvi per esempio di Alzheimer. Che cosa significa questo risultato per voi e per i vostri piani di vita? Con quale certezza si svilupperà la malattia e potrà essere curata? Forse anche i membri della vostra famiglia hanno un rischio elevato di malattia: vogliono davvero saperlo anche loro?
In caso di test genetici DTC, nella maggior parte dei casi venite lasciati soli con queste domande. Con il rischio che i risultati vi disorientino di più rispetto alla certezza sperata. Pertanto l’informazione e la consulenza sono decisive nell’esame del proprio patrimonio genetico. E a questo non dovreste rinunciare.
Ultima modifica 01.02.2023
Contatto
Ufficio federale della sanità pubblica UFSP
Divisione Biomedicina
Sezione Sicurezza biologica, genetica umana e medicina della procreazione
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