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En 2017, 460 enfants sont décédés en Suisse; plus de la moitié étaient des nouveau-nés. Outre les complications relatives à la grossesse et à l’accouchement, les malformations congénitales telles que les maladies génétiques présentant un tableau clinique complexe sont la cause de décès la plus fréquente (cf. chapitre Environnement et conditions sociales). Pour plus d’informations sur les causes de décès chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes, voir le chapitre Démographie.
L’étude nationale Paediatric End-of-LIfe CAre Needs in Switzerland (étude PELICAN, 2012–2015) analyse comment et où décèdent les enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. Le but de cette étude est d’observer la prise en charge des enfants souffrant d'une maladie incurable à la fin de leur vie ainsi que celle de leur famille afin d’en tirer des recommandations quant à la meilleure façon de répondre aux besoins des enfants et de leur famille, mais aussi à ceux du personnel spécialisé qui les accompagne. Les quatre dernières semaines de vie de 149 nouveau-nés, enfants et adolescents décédés entre 2011 et 2012 ont été analysées sur la base de leur dossier médical. Les chiffres-clés sont regroupés dans le tableau suivant:
Les enfants endurent non seulement des douleurs importantes mais aussi de nombreuses autres souffrances. Au cours des quatre dernières semaines de vie, un tiers des enfants a subi une intervention sous anesthésie. Durant les 24 dernières heures avant le décès, une tentative de réanimation a été pratiquée pour un enfant sur cinq. Pour quatre enfants sur cinq parmi ceux qui décèdent aux soins intensifs, la décision d’interrompre les mesures de maintien en vie a été prise.
Presque la moitié des enfants ont pu passer au moins un jour à domicile au cours des quatre dernières semaines de vie. La moitié d’entre eux étaient pris en charge par un service de soins pédiatriques à domicile (Zimmermann et al., 2018). Les besoins des enfants souffrant d'une maladie incurable et de leur famille sont complexes et comprennent une relation de confiance avec le personnel spécialisé, une communication franche et l’implication dans les prises de décision, le soulagement des douleurs de l’enfant et un accompagnement coordonné et continu qui se poursuit après le décès (Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012; Melin-Johansson, Axelsson, Jonsson Grundberg, & Hallqvist, 2014; Stevenson, Achille, & Lugasi, 2013).
Les parents d’enfants décédés (n=200) interrogés dans le cadre de l’étude PELICAN rapportent une bonne expérience quant à la prise en charge de leur enfant et en sont satisfaits. Ils relèvent en particulier les efforts du personnel spécialisé pour soulager les souffrances et les douleurs de leur enfant. En revanche, ils regrettent le manque de continuité et de coordination dans la prise en charge. Ces deux aspects sont importants pour renforcer l’assurance des parents et la confiance dans l’accompagnement de leur enfant (Zimmermann et al., 2016).
Les membres du personnel spécialisé interrogés dans l’étude PELICAN (n=48) travaillent dans le domaine de la médecine, des soins, de la psychologie, de l’accompagnement spirituel et de la musicothérapie; ils considèrent la prise en charge d’enfants mourants comme une tâche importante, qui se situe néanmoins en-dehors de leur domaine d’activité habituel essentiellement porté sur les soins curatifs. Les répondants n’ont pas effectué de formation continue spécifique en SP, mais sont régulièrement en contact avec des enfants mourants. Une grande partie du personnel spécialisé regrette de disposer de connaissances lacunaires ainsi que le manque de possibilités de formation continue et de directives pour la prise en charge d’enfants souffrant d'une maladie incurable et mourants. Beaucoup sont d’avis que des équipes spécialisées en SP pédiatriques seraient d’un précieux secours. Le personnel spécialisé souhaiterait que tant la société que le monde politique prennent davantage conscience que la mort touche aussi les enfants et que ceux-ci ont des besoins spécifiques (Bergsträsser, Cignacco, & Luck, 2017).