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Piattaforma d'informazione Suivinet
Bambini e adolescenti con tumore pregresso
Oggi circa l'80% dei bambini e adolescenti colpiti da una patologia maligna possono essere salvati. Diventa quindi sempre più importante rilevare e analizzare le conseguenze che la malattia e la terapia hanno sullo stato di salute e la qualità della vita dei pazienti. Durante la fase del trattamento i bambini subiscono la perdita dei contatti sociali e delle amicizie e devono sopportare esperienze pesanti come ricoveri, dolori e perdita dei capelli. Al termine del trattamento entrano in gioco le conseguenze a lungo termine, che dipendono dalla diagnosi / patologia nonché dalla storia clinica e dalla terapia del singolo paziente. Le conseguenze a lungo termine più frequenti vanno dal rallentamento della crescita al ritardo della pubertà, alla sterilità e possono comprendere anche una limitazione della funzionalità di alcuni organi come l'udito, i reni, il cuore o i polmoni. Possono intervenire anche problemi di natura psicosociale, come ad esempio le difficoltà di reintegrazione. Un ulteriore fattore di grande peso nel campo del follow-up è il rischio che si sviluppi un secondo tumore maligno.
In che modo è organizzato il follow-up?
Il follow-up precoce, vale a dire nei primi 5-10 anni dopo la malattia, si svolge generalmente ancora nel poliambulatorio di oncologia pediatrica. Le analisi (di screening) necessarie per individuare e curare precocemente eventuali conseguenze vengono eseguite in modo mirato e individuale. Trascorsi questi dieci anni, la maggior parte dei cosiddetti survivor sono adolescenti o giovani adulti e gli oncologi spesso non dispongono delle risorse e, in parte, del know-how per proseguire il follow-up. Attualmente in Svizzera il passaggio all'oncologia medica dell'adulto o l'assegnazione del paziente al medico di famiglia non è ancora stato organizzato in modo sistematico. Questa fase di passaggio ancora inadeguata, chiamata anche transizione, è il motivo per il quale molti survivor non sono più soggetti a un follow-up a lungo termine regolare, e quindi non svolgono gli accertamenti mirati e non ricevono le informazioni di cui avrebbero bisogno.
Di cosa hanno bisogno gli ex-pazienti, i cosiddetti "survivor"
Uno studio svizzero indica che circa un quarto di tutti i survivor adulti vengono ancora seguiti dal loro oncologo pediatrico (assenza di transizione) e che solo il 32% dei survivor adulti colpiti da gravi conseguenze tardive sono inseriti in un follow-up regolare a lungo termine. Secondo questo studio i survivor adulti hanno un forte bisogno, peraltro insoddisfatto, di informazioni, in particolare su temi quali le malattie neoplastiche, le terapie, il follow-up e le conseguenze a lungo termine.
Per questa ragione, l'associazione Cancro infantile in Svizzera ha deciso di occuparsi delle conseguenze tardive e del follow-up e di lanciare il progetto «SUIVINET».
Autore: Cancro infantile in Swizzera, 2015
Partner e sostenitori: Il sostegno finanziario del progetto è a cura di
- Kinderkrebshilfe Schweiz (2016-2018)
Più informazioni: Consiglio follow-up 2013 (DE)