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Es gab etwas an meinem ältesten, das einfach immer anders schien. Als Baby und Kleinkind hatte er starke Trennungsangst. Er hat nie wirklich so gut mit anderen Kindern gespielt und seine eigenen Vorstellungen denen seiner Kollegen vorgezogen. Seine Zusammenbrüche in der Welt um ihn herum waren häufig und katastrophal. Obwohl er anfangs gut aß, beschränkte sich seine Ernährung langsam und sicher auf nur etwa ein Dutzend Artikel. Wir, die ersten Eltern, gingen davon aus, dass Kinder so waren. Alle Kinder.
Erst als unsere Zwillinge zweieinhalb Jahre später geboren wurden, begannen wir endlich zu glauben, dass etwas mit unserem ersten Kind los war. Das war erst der Anfang unserer Reise. Es dauerte volle 6 Jahre des Lebens unseres Sohnes, bis wir die mit seiner Behinderung verbundene Terminologie akzeptierten und verwendeten: hochfunktionierender Autismus.
Während jede Elternreise eine eigene Achterbahnfahrt der Höhen und Tiefen ist, ist die Elternschaft eines Kindes mit einer unsichtbaren Behinderung eine einzigartige Fahrt, die sich von seinen Brüdern abhebt. Wenn Sie sich jemals gefragt haben, wie es ist, eine dieser einzigartigen Personen zu erziehen:
Alles ist voreingestellt.
Gehst du in den Laden? Besser das voreingestellt. Möchten Sie die Kinder mit einem Schleimabend im örtlichen Kunsthandwerksladen überraschen? Keine Überraschungen. Besser voreingestellt oder die Konsequenzen tragen. Denken Sie darüber nach, die Möbel neu anzuordnen? Voreinstellung. Urlaub? Stellen Sie die Scheiße aus jedem Schritt der Reise ein. Jeder Tag unseres Lebens wird mit unserem Sohn besprochen und detailliert, bevor er jemals auftritt. Bilderinnerungen schmücken unser Haus und zeigen tägliche Routinen und Zeitpläne. Alles ist eine „Regel“. Wir legen fest und üben, was zu einem bestimmten Zeitpunkt „passieren“ könnte. Und während dieser Kurvenbälle wirft das Leben gerne, was nicht voreingestellt werden kann? Oh Scheiße.
Seine Brüder bekommen das kurze Ende des Stocks.
Ständig. Meine Geduld lässt an einem bestimmten Punkt nach, an dem Schuhe gelöst und wieder gebunden werden, die “zu locker”, dann “zu eng” und dann “zu locker” sind. bis zu dem Punkt, an dem meine jüngeren Kinder erleben, wie ich sie anschnappe, wenn sie nichts falsch gemacht oder eine geringfügige Übertretung begangen haben. Wenn es nur ich und die drei Jungen sind, mussten wir alle mehrmals in der Mitte der Show aufstehen und die Gemeindeversammlungen verlassen, als ich wegen sensorischer Überlastung zählen möchte. Sie haben nichts falsch gemacht, aber auch sie müssen die Show mit einem überlasteten Bruder verlassen, der darum kämpft, die Kontrolle zu behalten. Es tut mir manchmal weh, wie schnell und einfach sie etwas aufgeben, was sie wollen oder verdienen, um den Bedürfnissen ihres Bruders gerecht zu werden. Trotz allem lieben sie ihren Bruder mit allem in ihren kleinen Herzen und würden ihm gerne bis ans Ende der Welt folgen.
In unseren schwierigsten Momenten wird von anderen beurteilt.
Weil er sich über lange Zeiträume sehr neurotypisch präsentieren kann, denken die Leute, dass seine plötzliche sensorische Überlastung oder Panikattacke oder Kernschmelze ein brutales Kind mit beschissenen Eltern ist. Ja, er kann gelegentlich brutal sein. Ja, ich kann manchmal ein beschissener Elternteil sein. Aber normalerweise ist sein Zusammenbruch nicht seine Schuld. Er kämpft so hart er kann, um die Kontrolle über seine Emotionen zu behalten. Er mag es nicht, seine Scheiße in der Öffentlichkeit zu verlieren, genauso wenig wie Sie es gerne sehen, also können wir auf die richterlichen Augen verzichten, die in unsere Richtung starren und über meine Eltern flüstern, danke. Denken Sie daran, während ich ihm helfe, seine Emotionen auf sozial angemessene Weise zu verwalten, verwalte ich auch meine eigenen Emotionen. Rohe Frustration und Wut über die Situation sind häufige Gefühle, die ich gleichzeitig überwinden muss, um ihm zu helfen, mit seinen Gefühlen umzugehen. Wir sind in Arbeit und ich werde wahrscheinlich nie perfekt sein, aber ich weiß, dass ich an diesem Tag mein Bestes gebe und er auch.
Wir feiern die Siege mit Inbrunst.
Ich könnte in einen Jubel ausbrechen, wenn mein Sohn plötzlich verkündet, dass ein Hotdog auf einem zerbrochenen Brötchen ein „Halbhund“ ist, und es dann glücklich isst. Letztes Mal konnte er den Hot Dog nicht mit einem kaputten Brötchen essen. Sieg. Sie könnten hören, wie ich ihm sage, wie stolz ich bin, dass er den Hochseilgarten versucht hat, obwohl er die erste Plattform erreicht hat, eingeschmolzen ist und von zwei Parkwächtern begleitet wurde. Wenn er es noch einmal versuchen will? Du glaubst besser, ich folge ihm wieder nach oben, obwohl mir klar ist, dass die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass es genauso endet. Beim letzten Mal konnte er das Geschirr nicht einmal anziehen, ohne in Panik zu geraten. Sieg. Jedes Mal, wenn er seine Komfortzone ein wenig weiter verschiebt oder einen neuen Weg findet, um sein Schema der Welt zu erweitern, feiern wir groß.
Nein ist seine erste Antwort.
Er hat es schwer mit Veränderungen. Jede Änderung. Alle Änderungen. Wenn Sie ihm eine Frage stellen, lautet seine Bauchantwort nein. Wird er es zwei Sekunden später ändern, wenn er die Frage oder Anfrage bearbeitet? Könnte sein. Vielleicht nicht. Aber seine erste Antwort wird nein sein. Bitte lassen Sie sich nicht beleidigen. Er versucht nicht, schwierig zu sein. Er versucht, die Kontrolle in einer Welt zu behalten, die nicht so funktioniert, wie sein Gehirn funktioniert. Aber Sie werden diesen Teil nicht sehen. Sie werden ihn einfach nein sagen hören.
Offenlegen oder nicht offenlegen, das ist die Frage.
Jetzt, da mein Sohn im schulpflichtigen Alter ist, kämpfe ich ständig mit mir selbst um die Entscheidung, seine Behinderung offenzulegen und wem. Autismus ist mit einem Stigma verbunden und kann von denen, die es nicht verstehen, negativ wahrgenommen werden. Ich möchte, dass die Eltern der Kollegen meines Sohnes ihn verstehen, aber ich habe solche Angst, dass dies zu sozialer Ausgrenzung von Spielterminen, Geburtstagsfeiern und Freundschaften führt. Er genießt nicht nur diese Dinge, sondern er muss regelmäßig Kontakte knüpfen, um seine Fähigkeiten zu üben. Muss ich seine Behinderung offenlegen und seine Freundschaften riskieren? Muss ich nicht offenlegen und sehen, ob er mit seinen Kollegen dort bleiben kann? Was ist, wenn er eine Panikattacke hat? Was ist, wenn ich nichts preisgebe und sie denken nur, ich bin eine schlechte Mutter oder er ist ein böses Kind? Wird das nicht seinen Freundschaften schaden? Mit diesen Fragen habe ich täglich zu kämpfen. Bisher nehme ich es eine Situation nach der anderen und hoffe auf das Beste, während ich für Verständnis und Gnade in anderen bete.
Er liebt von ganzem Herzen.
So sehr dieser Junge täglich meine Elternfähigkeiten testet, sein Herz ist groß und er liebt uns mit all dem. Er sagt mir regelmäßig, wie hübsch meine Haare aussehen oder wie sehr er mich liebt. Er tut alles, um seine Brüder mit besonderen Kreationen ihrer Lieblingsfiguren zu überraschen, und verleiht seinem Vater den Status eines Helden.
Er ist schön, kreativ, lustig und liebevoll. Er ist starr, spezifisch, rituell und ungeduldig. Er ist ein Junge mit Autismus. Mein Junge mit Autismus. Und ich würde diese Fahrt jedes Mal wählen, wenn es bedeutet, dass ich mit ihm fahren darf.