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La qualité de vie des personnes atteintes de SEP peut être fortement entravée par des «symptômes invisibles». Une étude publiée récemment par le Registre suisse de la SEP a notamment montré que trois personnes atteintes sur quatre souffrent de fatigue par intermittence.
Dépression – un symptôme concomitant possible
Les dépressions ont souvent été citées comme conséquence de la SEP, à raison de 31% de l’ensemble des personnes atteintes. D’après cette étude, les dépressions sont liées à une forte diminution de la qualité de vie.
Par dépression, les spécialistes entendent des dégradations de l’humeur, de la joie de vivre ou de la pensée. Des troubles physiques peuvent également s’y ajouter. Etant donné que ces derniers ressemblent aux symptômes typiques de la SEP, ils peuvent passer inaperçus lors d’un examen médical. Les dépressions se manifestent sous les formes les plus variées. C’est pourquoi les symptômes dépressifs ont fait l’objet d’une attention particulière dans le cadre d’une enquête spéciale du Registre suisse de la SEP. Les questions portaient sur des symptômes invisibles comme la tristesse, la perte d’énergie, le pessimisme, le sentiment d’échec, la perte de joie de vivre, le déni et l’autocritique.
Comment se manifeste la dépression?
L’analyse des 500 questionnaires de l’enquête a révélé qu’environ un tiers des personnes atteintes de SEP étaient touchées par des symptômes invisibles de type dépressifs. Comme l’indique le graphique, 29% des personnes interrogées sont souvent ou tout le temps tristes, tandis que 0,4% des personnes ont une sensation de tristesse intense. Le pessimisme (35%) a souvent été décrit comme une manifestation de la dépression (non représenté sur le graphique). Un peu moins fréquents (22% et 26%), le sentiment d’échec et le déni ont été évoqués, tandis que la perte de joie de vivre est très marquée (47%). L’autocritique a aussi été fréquemment mentionnée: 39% des participants ont admis se critiquer davantage ou critiquer leurs moindres défauts et lacunes.
Une différenciation en fonction du type d’évolution de la SEP a en outre montré que les personnes avec une évolution avancée ne sont pas les seules à souffrir d’un degré plus sévère de symptômes dépressifs, mais que cela touche en particulier les personnes qui se trouvent en transition entre les types d’évolution. Il est possible que l’incertitude générée par ces phases de transition et l’évolution inconnue de la maladie favorise le degré de sévérité d’une dépression.
Faire connaître les symptômes invisibles
Ces résultats sont très importants, car ils donnent un aperçu de la perception des personnes atteintes de SEP, qui doivent gérer leurs humeurs changeantes et leurs symptômes concomitants au quotidien. Les données du Registre de la SEP peuvent permettre de sensibiliser davantage les proches, les spécialistes et le public sur la charge considérable que peuvent représenter les symptômes invisibles et leurs conséquences. Nommer et décrire les problèmes peut être un premier pas en faveur d’une aide individuelle et d’une tolérance accrue.