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Le portrait clinque de la mucoviscidose s’est radicalement transformé ces dernières années. L’espérance de vie accrue et le meilleur état de santé posent de nouvelles questions et de nouveaux thèmes de réflexion apparaissent. Ces dernières décennies, les questions relatives à la sexualité, au désir de fonder une famille, à la protection contre les grossesses non désirées, le problème de la fertilité et l’accompagnement de la grossesse acquièrent une importance grandissante. Ces thématiques sont traitées lors des consultations proposées par les spécialistes de la mucoviscidose aux adolescents et aux jeunes adultes.
La maladie peut être vécue comme un fardeau dans une relation. Pourtant, il n’y a pas de différences notables dans le comportement sexuel des mucos par rapport aux jeunes femmes ou aux jeunes hommes en bonne santé du même âge. Aucune divergence concernant l’âge des premières activités sexuelles n’a été constaté chez ces personnes, ni en ce qui concerne la fréquence des rapports sexuels. La fertilité peut être moindre, mais les fonctions sexuelles sont normales (les précautions d’usage relatives à la protection contre la grossesse et le sida doivent être prises).
En principe, le désir d’enfant peut être réalisé. Les jeunes femmes peuvent être enceintes avec certaines restrictions et malgré un taux élevé d’infertilité chez les hommes, il existe des soutiens médicaux qui leur permettent de devenir père.
Voici quelques questions fréquemment posées lors des consultations dans les centres de la mucoviscidose :
- puis-je être enceinte ?
- quel est l’état de santé nécessaire pour le devenir ?
- quel est l’effet de la grossesse sur mon état de santé à long terme ?
- quelles sont les risques que mon enfant ait la mucoviscidose ?
- quelles sont les possibilités pour devenir père ?
- suis-je fertile et capable de faire des enfants ?
Une grossesse planifiée devrait être précédée par un entretien avec le médecin et les deux partenaires ; toutes les complications possibles devraient alors être discutées. Une collaboration étroite entre les centres de la mucoviscidose et les consultations gynécologiques apportent de meilleures informations sur les divergences éventuelles dues à la maladie. Veuillez consulter la brochure Ce dont on ne parle pas.
Les questions psychosociales en relation avec le partenariat, la famille et les relations peuvent être discutées dans les centres de la mucoviscidose ou les services régionaux de consultation spécialisées après la consultation médicale.