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Parmi toutes les choses que la médecine sait faire, et que nous pouvons faire, comment donc discerner la limite de ce que nous devrions faire ? L’acharnement thérapeutique, l’obstination déraisonnable, ou la poursuite de traitements jugés futiles, déraisonnables, ou disproportionnés, sont autant de descriptions que nous donnons aux situations où nous avons l’impression de dépasser les limites de ce que la médecine devrait faire. Identifier cette limite est cependant difficile et cette perplexité sous-tend un nombre important de dilemmes éthiques dans la pratique clinique.
Deux éclairages sont utiles pour analyser ces situations. Le premier les aborde sous l’angle du bien du patient, le second sous l’angle des buts visés par la médecine.
Que signifie faire le bien ? Sous l’angle philosophique, plusieurs réponses sont possibles. Selon la première version, c’est le plaisir et l’absence de douleur qui sont la mesure du bien : « la nature a placé l’humanité sous la gouvernance de deux maîtres souverains : la douleur et le plaisir. C’est à eux seuls de nous montrer ce que nous devrions faire ».1 Selon la deuxième version, le bien correspond aux préférences de chacun. Cette version du bien comme satisfaction des préférences est aujourd’hui centrale dans les versions encore dominantes de l’économie, où le bien que le marché est censé promouvoir n’est rien d’autre que la satisfaction des préférences de chacun. Selon la troisième version, le bien peut être décrit sous la forme d’une liste de biens objectifs censés l’être pour tous indépendamment des préférences des uns et des autres. La formation d’une telle liste pourrait se fonder sur ce qui tend à perfectionner la nature humaine, ou sur ce qui tend vers une certaine vision de la bonne vie pour un être humain.2 Chacune de ces versions a naturellement ses critiques. L’aspect le plus important à retenir de ce débat est cela dit précisément la multiplicité des contenus que l’on peut donner à la notion de bien. Chaque version rend compte d’une partie de ce qui nous importe. Le plaisir et la douleur sont certainement pertinents à la question du bien. Se fonder uniquement sur nos préférences est simpliste, mais les ignorer est également problématique. Dans la mesure où il existe des plaisirs et des peines incontestés, et des préférences partagées, certaines composantes du bien pourraient prendre place sur une liste objective. Il y aura cependant des situations dans lesquelles les visions du bien divergeront. Il y aura également des situations où un arbitrage sera nécessaire entre différents objectifs visant tous le bien du patient mais qui seront mutuellement incompatibles.
Pour discerner comment faire le bien du patient, il faut aussi avoir à l’esprit les différents biens que l’on peut attendre de l’intervention de la médecine. Lewis Thomas, qui proposait une vue d’ensemble des buts de la médecine, distinguait trois domaines dans l’activité médicale.3 La haute technologie, possible quand une vraie compréhension des mécanismes de la maladie permet d’agir à la source, comme le vaccin contre la polio par exemple. La technologie intermédiaire, c’est-à-dire la ventilation mécanique, l’angioplastie coronarienne, bref tout ce qui gère la maladie sans la prendre à sa source. Finalement, ce qu’il appelait la non-technologie, ou la réassurance, les explications, la présence, le traitement des symptômes, en d’autres termes le réconfort et la présence aux côtés des malades. Ces trois domaines coexistent, visent tous des formes de bien du patient, et sont tous légitimes.
Nos tentatives de faire le bien du patient peuvent être confuses : il nous arrive d’intervertir les différents objectifs de la médecine, comme lorsque nous prescrivons et appliquons des interventions de technologie intermédiaire pour signaler notre présence aux côtés des patients, plutôt que de renforcer notre présence et notre capacité d’accompagnement. Nos tentatives peuvent aussi être irréalistes : comme lorsque nous appliquons des interventions qui ne peuvent pas atteindre le but que nous nous sommes fixé. Nos interventions peuvent être erronées, lorsque le bien que nous visons ne reflète pas les priorités du patient, ou que nos interventions mettent en danger ses priorités au nom des nôtres. Nos interventions peuvent être disproportionnées, et impliquer pour le patient un fardeau exagéré pour le bien visé, même lorsque ce bien reflète effectivement ses priorités. Il est important de reconnaître ces différentes circonstances car c’est dans ces situations que nous risquons de pratiquer l’acharnement thérapeutique.