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Le don d'organes par une personne vivante doit être planifié de façon très minutieuse et préparé durant de longs mois. Dans l'exemple ci-dessous, une mère fait don d'un rein à sa fille. Cette histoire fictive permet de mieux comprendre le déroulement typique d'un don d'organes.
La maladie d'Anne
Anne a sept ans et a toujours été une petite fille pleine d'entrain. Mais depuis quelques mois, elle n'a plus beaucoup d'appétit et ne veut même plus boire. Elle est pâle, maigre et souvent très fatiguée. Le pédiatre a diagnostiqué chez Anne un trouble congénital du métabolisme empêchant ses reins de fonctionner correctement. Depuis, Anne doit suivre un programme d'alimentation très strict. Le médecin lui a également prescrit des médicaments et des vitamines.
Les insuffisances rénales chroniques diagnostiquées chez les enfants peuvent avoir de multiples causes. La plupart du temps, les enfants souffrent de dysfonctionnements rénaux congénitaux, parfois héréditaires, ou encore de malformations des reins ou de l'appareil urinaire. Les déficiences rénales peuvent également être la conséquence d'une inflammation, d'un accident ou d'une tumeur. Une insuffisance rénale chronique provoque chez les enfants des problèmes spécifiques, notamment dans les domaines de la croissance et de la formation des os. Les symptômes traduisant un lent dysfonctionnement rénal sont difficiles à reconnaître ; chez les enfants, ce problème se manifeste surtout par de la fatigue, des facultés amoindries, un manque d'appétit, de la pâleur, des maux de tête ainsi que des douleurs osseuses et musculaires.
La maman d'Anne veut l'aider
Ces dernières semaines, l'état de santé d'Anne s'est fortement dégradé. Elle manque souvent l'école, ne veut plus voir ses copines et ne joue même plus avec Max, son petit frère de cinq ans. Le pédiatre a expliqué aux parents d'Anne que parmi tous les traitements envisageables, la transplantation rénale était la meilleure solution pour leur enfant. La maman d'Anne a déjà décidé depuis longtemps qu'elle donnerait l'un de ses reins à sa fille. Elle est consciente qu'un tel don est douloureux et représente un risque pour la santé. Elle en a déjà parlé avec son mari : l'élément qui a motivé sa décision est le fait qu'une transplantation rénale constitue la seule solution à long terme pour leur fille. Les deux parents travaillent et doivent s'accorder sur de nombreux points avec leur employeur. Pour la maman d'Anne, il est important que quelqu'un soit à la maison pour s'occuper de Max pendant qu'elle se soumettra aux examens médicaux préliminaires ou quand elle sera à l'hôpital pour le don. Sa mère habitera donc chez eux pendant cette période.
Etant donné qu'à leur âge les enfants se trouvent dans une phase délicate en ce qui concerne leur développement intellectuel, psychologique et physique, la transplantation constitue souvent le meilleur choix en cas de maladies rénales sévères. Ce n'est pas le cas de la dialyse (cf. glossaire dans la colonne de droite). Chez les enfants, la dialyse est techniquement difficile à réaliser et souvent douloureuse. Elle prend également beaucoup de temps, ce qui limite les relations sociales de l'enfant. Elle est donc utilisée temporairement, en attendant une transplantation rénale. Après une transplantation, le corps peut continuer à se développer normalement, ce qui n'est pas le cas lors d'une dialyse. Clarifier les questions liées à la transplantation et l'organisation d'une telle opération peut nécessiter plusieurs mois. Le don de rein doit donc être envisagé le plus tôt possible (chez les enfants idéalement avant qu'une dialyse ne soit nécessaire).
Pour un enfant, le don par une personne vivante doit être privilégié par rapport au don par un donneur décédé car il comporte les avantages suivants :
- Si l'organe est prélevé sur un parent de sang, la compatibilité immunologique sera meilleure. Les chances de survie de l'organe s'en trouveront augmentées.
- Une longue période de dialyse ou la dialyse elle-même peuvent être évitées (une longue période de dialyse avant une greffe peut avoir des effets néfastes sur la survie de l'organe transplanté).
- L'intervention peut être mieux planifiée, tant sur le plan médical que sur le plan psychologique.
Les frais médicaux liés à un don par une personne vivante – c.-à-d. les frais liés à l'information, à l'opération et au suivi du donneur – sont pris en charge par l'assurance du receveur (il peut s'agir de l'assurance-maladie, invalidité, accidents ou militaire). De la même manière, concernant le donneur, l'assurance-maladie ou l'assurance-invalidité rembourse les pertes de gain liées au don. La Fédération suisse pour tâches communes des assureurs-maladie se tient à votre disposition pour toute question technique. Les formulaires nécessaires à l'obtention des allocations pour perte de gains peuvent être téléchargés et remplis aux rubriques suivantes : APS/Transplantations/Formulaires de garantie de prise en charge. Il convient de noter que pour les clarifications médicales, le donneur exerçant une activité dépendante doit souvent prendre des vacances, lesquelles ne sont pas prises en charge par les caisses-maladie. La SVK répond également volontiers à vos questions dans ce domaine. Toute personne confrontée à des problèmes avec son assureur-maladie peut faire appel aux services de l'Office de médiation de l'assurance-maladie.
Vous trouverez des informations sur le don d'organes par des personnes vivantes sur le site Internet du Registre suisse de santé des donneurs vivants d'organe. Avant une greffe, de nombreux donneurs potentiels ressentent le besoin de parler à des personnes ayant déjà donné un organe. L'Association suisse des donneurs vivants d'organe ASDVO met en contact ces différentes personnes.
Tests importants
Anne subit des examens au cours d'un séjour hospitalier de plusieurs jours. Son état de santé étant stable, elle supportera en principe une transplantation rénale. Sa maman doit également se soumettre à une batterie d'examens de deux jours. Ces contrôles confirment que ses reins fonctionnement normalement et excluent autant que possible tout risque sérieux pour sa santé. Au cours de ce séjour à l'hôpital, un médecin de l'équipe de transplantation lui explique les conséquences et les risques liés à l'intervention prévue. Elle signe alors un document attestant qu'elle a été informée des risques et qu'elle est disposée à donner volontairement l'un de ses organes.
Pour qu'un don par une personne vivante entre en ligne de compte, les conditions suivantes doivent être réunies :
- Il convient de trouver le donneur adéquat : toute personne majeure, en bonne santé et capable de discernement peut être un donneur potentiel. Dans l'idéal, donneur et receveur présentent une compatibilité maximale au niveau du type de tissu et du groupe sanguin. C'est le cas dans 30 à 40 % des dons par un parent consanguin. Si un don direct n’est pas possible en raison d’une incompatibilité, une transplantation croisée peut être envisagée.
- Le don est accepté : le caractère facultatif représente l'aspect le plus important du don par une personne vivante. Le don doit être motivé par l'amour, l'amour de son prochain, les liens familiaux, l'amitié ou d'autres relations, et non pas par la pression, un sentiment de culpabilité ou des considérations financières. Ces aspects-là doivent être exclus. Des psychologues vérifient si le donneur agit sur une base volontaire.
- Le donneur ne doit pas être exposé à de graves risques pour la santé : d'une part, il ne doit pas y avoir de risque supplémentaire à long terme qu'il tombe gravement malade ou qu'il meure prématurément à cause du don (vous trouverez davantage d'informations sous Le don par des personnes vivantes). D'autre part, le prélèvement ne doit pas menacer la santé du donneur. Naturellement, toute opération comporte des risques. Mais le risque de décéder lors du prélèvement ou de développer des complications suite à l'intervention (p. ex., infection de plaies, infection des voies urinaires ou thromboses) doit être minime.
L'art. 12 de loi sur la transplantation fixe les conditions qui doivent être réunies pour un prélèvement d'organe sur une personne vivante:
Ensemble à l'hôpital
La date de la transplantation est déjà fixée depuis quelque temps. La veille de l'opération, Anne et sa maman se rendent en taxi à l'hôpital. La petite fille doit déjà prendre des médicaments qui empêcheront son système immunitaire de rejeter le rein de sa maman. Avec le chirurgien responsable de l'opération, elles passent une nouvelle fois en revue le déroulement de la greffe. Le lendemain, on emmène tout d'abord la maman d'Anne dans la salle d'opération. Un peu plus tard, c'est au tour d'Anne. Les deux opérations ont lieu en même temps. Après l'opération, la mère d'Anne est ramenée dans sa chambre, tandis que sa fille reste aux soins intensifs.
Dans le cas d'un don par une personne vivante, le laps de temps entre le prélèvement de l'organe et sa transplantation doit être le plus bref possible, étant donné qu'il n'est plus irrigué et qu'il pourrait subir des dommages. Dès que l'organe est prélevé du corps du donneur, il est rincé et refroidi à l'aide d'un liquide de conservation. Les opérations durent entre deux et quatre heures chacune.
Après l'opération
Les premières douleurs que la maman d'Anne ressent après l'opération peuvent être atténuées avec des antidouleurs, mais pas complètement éliminées. Après trois jours, Anne peut sortir des soins intensifs et rejoindre sa maman. Elle est heureuse de recevoir la visite de Max et de sa grand-maman. Après six jours, sa maman peut quitter l'hôpital. Anne doit, quant à elle, rester un peu plus longtemps. Les médecins vérifient que le rein transplanté fonctionne bien et ils déterminent le dosage des médicaments (immunosuppresseurs) qu'Anne doit continuer de prendre. Ses parents, Max et sa grand-maman viennent lui rendre visite le plus souvent possible.
Comme pour toute opération, un don de rein par une personne vivante s'accompagne de douleurs, que les nouvelles techniques opératoires n'ont pas beaucoup atténuées. Les infections et les hématomes sont plutôt rares. Dans certains centres de transplantation, le donneur et le receveur se retrouvent dans la même chambre après l'opération. Bien que ce soit le souhait de beaucoup de patients, cette situation comporte des inconvénients. Par exemple, les douleurs ressenties par le donneur peuvent provoquer chez le receveur un sentiment de culpabilité ou des remords.
Après environ six jours, le donneur peut quitter l'hôpital. Il doit toutefois encore attendre un ou deux mois avant de soumettre son corps à des efforts soutenus. L'expérience montre que les personnes ayant donné un rein ont bien récupéré un ou deux mois après l'opération. Mais cette durée varie selon les individus. Les donneurs plus âgés ont besoin de plus de temps. Lorsque le donneur, une fois rentré chez lui, doit, par exemple, s'occuper d'enfants en bas âge ou de membres de la famille plus âgés, il peut s'avérer judicieux de demander provisoirement de l'aide à des proches, à des connaissances ou à une aide ménagère. Le processus de guérison peut également retarder le retour dans la vie active. Il est recommandé d'en parler suffisamment tôt avec son employeur.
Lorsque la guérison se déroule normalement, seul un contrôle est prévu à l'hôpital. Chaque donneur a droit à un suivi médical à vie. Les coûts seront pris en charge par l'assurance du receveur qui versera une somme forfaitaire unique au Registre Suisse de Santé des Donneurs Vivants d’Organes SOL-DHR / SNO qui est chargé de ce suivi. Ce registre permet de s'assurer que le médecin de famille effectue régulièrement les examens postopératoires, que l'état de santé du donneur est vérifié en permanence sur le long terme et que l'on peut intervenir à temps en cas de complications.
De retour à la maison
Deux semaines après la transplantation, Anne est de retour à la maison. Sa maman doit ménager ses efforts au cours des semaines à venir. Elle s'occupe d'Anne et l'accompagne chaque semaine à l'hôpital pour ses contrôles. Plus tard, ceux-ci auront lieu environ tous les trois mois. Anne est impatiente d'aller à l'école. Elle pourra y retourner au début du prochain semestre. En attendant, sa maîtresse lui apporte ses devoirs à la maison. Ses copines viennent souvent lui rendre visite.
Le processus de guérison après une transplantation d’organe diffère selon les personnes. La diminution de la fréquence des contrôles ainsi que la reprise du travail ou de l'école dépendent du moment où la dose d'immunosuppresseurs et le risque d'infection peuvent être réduits. Après une transplantation d’organe, le rétablissement comprend non seulement le processus de guérison, mais également le fait de se réhabituer à la vie quotidienne, tant psychiquement que socialement. Il s'agit de gérer les incertitudes et les angoisses, et de s'habituer à la prise de médicaments, qui durera toute la vie. L'environnement social est, dans ce cas-là, le plus à même d'apporter de l'aide.
Dans de très rares cas, une transplantation de rein n'offre pas le résultat escompté et le nouvel organe est rejeté. Une telle situation s'avère difficile à supporter pour le donneur, voire pour toute la famille si les deux personnes ont un lien de parenté. Chaque centre de transplantation dispose d'assistants sociaux prêts à soutenir les personnes concernées. Le receveur doit temporairement subir une dialyse puis est placé sur la liste d'attente afin de recevoir un rein d'une personne décédée. Vous trouverez davantage d'informations à la rubrique Aspects psychologiques lors d'un don d'organes par des personnes vivantes.
Dernière modification 20.08.2019