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Pädiatrische Palliative Care
Im Zentrum der SPhAERA-Studie stehen Familien, deren Kinder an einer schweren Krankheit oder an schwerwiegenden Folgen eines Unfalls leiden und eine verkürzte Lebenserwartung haben. Eine intensive und umfassende Betreuung, die Familien auf diesem schwierigen Weg unterstützt, ist daher angesichts der Belastung entscheidend.
SPhAERA Studie
Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care Programme können Unterstützung bieten. Wie sich ein solches Programm auf betroffene Familien auswirkt, wird in der SPhAERA Studie untersucht. Die SPhAERA Studie hat zum Ziel, zur nachhaltigen Weiterentwicklung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care beizutragen.
Die Studie ist ein Gemeinschaftsprojekt des Universitäts-Kinderspitals Zürich und der Universität Basel. Sie wird an den Kinderspitälern Aarau, Basel, Bern und Zürich durchgeführt.
Frühere Studien
Das PaPaS Scale (Paediatric Palliative Screening Scale) wurde in bisher zwei Schritten entwickelt. Das Instrument soll Fachpersonen helfen, ein Kind (≥ 1 Jahr) oder einen Jugendlichen zusammen mit seiner Familie in Bezug auf «Palliative Care Needs» einzuschätzen. Könnte die Unterstützung durch ein spezialisiertes Palliative Care Team hilfreich sein?
Das Instrument nimmt den Grundgedanken der Palliative Care auf, dass nicht eine bestimmte Diagnose, sondern die Auswirkungen der Krankheit auf das Leben des Kindes und der Familie für den Bedarf eine palliativen Unterstützung und Betreuung entscheidend sind.
Publikation in BMC Palliative Care 2013
Publikation in Palliat Med 2014