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Quel que soit votre type de SEP, la manière dont la SEP progresse peut être imprévisible et totalement différente de celle ressentie par quelqu’un d’autre. En fait, certaines personnes vivant avec la sclérose en plaques continueront de vivre avec uniquement des symptômes légers après leur diagnostic, alors que pour d’autres personnes, la SEP peut être une maladie à progression rapide. La SEP se compose de différents stades et les personnes peuvent traverser certains d’entre eux, ou tous.
- faits en bref
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- Sans traitement, les personnes atteintes de SEP passent par plusieurs stades clés : un syndrome radiologiquement isolé (radiologically isolated syndrome, RIS) où des dommages apparaissent sur un examen du cerveau, mais il n’y a pas de symptômes ou de syndrome cliniquement isolé (SCI) lorsqu’une personne présente une crise initiale des symptômes ; une SEP rémittente récurrente ; puis une SEP secondaire progressive
- Les patients qui sont traités pour la SEP la première année après son apparition ont de moins bonnes perspectives d’une évolution favorable de la maladie que ceux qui ont commencé un traitement dans un délai d’un an
- Des dommages cérébraux qui ne sont pas susceptibles de causer de symptômes manifestes peuvent se produire aux premiers stades de la SEP
- Au cours du temps, ces dommages peuvent s’accumuler et causer des symptômes et entraîner l’aggravation du
- Comment la SEP-RR évolue au cours du temps
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Bien entendu, tout le monde est différent, la SEP peut passer par ces étapes clés et ces types de SEP :
Syndrome radiologiquement isolé (RIS) : À ce stade, il existe des changements dans votre cerveau qui peuvent ressembler à la SEP, mais aucun symptôme visible pour indiquer un problème
Syndrome cliniquement isolé (SCI) : Vous avez eu une crise isolée de symptômes qui peut sembler être due à la SEP, mais vous ne pouvez pas encore être diagnostiqué avec une SEP
SEP rémittente-récurrente (SEP-RR) : Vous avez eu une autre crise de symptômes (appelée une rechute) qui permet à votre médecin ou à l’infirmière spécialisée en SEP de confirmer un diagnostic de SEP. La SEP-RR est caractérisée par des rechutes (periods of worsening symptoms) (période d’aggravation des symptômes) suivie de rémissions (longues périodes de bonne récupération ou de récupération complète). Vous pourriez aussi entendre votre médecin ou l’infirmière spécialisée en SEP parler des critères de McDonald, qui peuvent les aider à établir un diagnostic après une seule rechute si votre IRM leur fournit suffisamment d’informations.
SEP secondaire progressive (SEP-SP) : Sans traitement adapté, 50 à 60 % des personnes vivant avec une SEP-RR présenteront une SEP-SP dans les 15 à 20 ans après leur diagnostic de SEP. La SEP-SP est caractérisée par un déclin progressif de la fonction et l’augmentation du handicap, avec ou sans période de rechute [Lien vers : Définition de rechute dans le glossaire] et de rémission rechute.
- Au début de la SEP
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Il peut être utile de comprendre ce qu’il se passe dans le cerveau au stade précoce de la SEP, en particulier lorsque vous travaillez avec votre médecin ou l’infirmière spécialisée en SEP pour choisir la meilleure manière de prendre en charge votre sclérose en plaques.
Au début de la maladie, le cerveau peut trouver des moyens de compenser partiellement les cellules nerveuses du SNC endommagées en utilisant d’autres voies pour envoyer des signaux de la partie endommagée du cerveau vers les régions intactes. Ce faisant, les messages peuvent être restaurés entre votre cerveau et le reste de votre corps. Le cerveau tente aussi de faire face à la perte des cellules nerveuses en réparant la myéline du SNC un processus appelé la remyélinisation. Toutefois, parce que ces mécanismes de réparation peuvent masquer les symptômes, certains patients peuvent ne pas être diagnostiqués et traités au stade précoce.
- Accumulation des dommages de la sclérose en plaques
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Le cerveau de chaque individu commence à rétrécir très progressivement à mesure qu’il vieillit. Ceci est parfois appelé atrophie du cerveau ou perte du volume cérébral (brain volume loss, BVL). C’est un processus normal du vieillissement, mais il peut survenir un peu plus rapidement chez les personnes atteintes de SEP.
On ne sait pas pourquoi la SEP accélère le rétrécissement du cerveau. Voici des explications possibles :
Votre corps essaie de réparer le revêtement protecteur de myéline qui est endommagé par la SEP. Mais le processus de réparation par le corps est loin d’être parfait et au cours du temps, ce n’est plus suffisant pour empêcher d’autres dommages aux cellules nerveuses. Comme ces dommages continuent, utiliser d’autres voies dans votre cerveau ne suffit plus pour compenser la perte nerveuse car les zones de dommages deviennent trop importantes. Cela peut provoquer une atrophie du cerveau.
Au fur et à mesure que la SEP progresse, des parties de votre système nerveux central (SNC) peuvent commencer à devenir définitivement bloquées. C’est à ce moment que le handicap peut continuer à s’aggraver au cours du temps, avec ou sans rechutes, et vous entrez dans un stade appelé sclérose en plaques secondaire progressive (SEP-SP).
Sans traitement adapté, 50 à 60 % des personnes vivant avec une SEP-RR présenteront une SEP-SP dans les 15 à 20 ans.
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