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La prise en charge de patients Témoins de Jéhovah est un défi particulier pour le chirurgien, l'anesthésiste et le réanimateur. Elle est basée sur un contrat thérapeutique établi à l'avance et spécifiant les engagements de chacun. Elle réclame tout le savoir-faire des soignants pour minimiser les pertes sanguines et pour assurer un transport d'oxygène adéquat dans une situation d'anémie aiguë. Elle exige de tout mettre en œuvre pour respecter l'autonomie du patient, y compris la recherche de collègues prêts à assumer la décision de ne pas transfuser quoiqu'il arrive. Elle demande surtout à tout le personnel soignant de respecter un ordre de valeur souvent en contradiction avec le sien. Elle implique de ne pas juger les valeurs qu'on ne partage pas et de lutter, y compris contre soi-même, pour la liberté de pensée de chacun.
Groupement fondé dans les années 1870 en Pennsylvanie (Etats-Unis), les Témoins de Jéhovah s'attachent à une lecture rigoureuse et à une étude minutieuse de la Bible. Le concept central de leur foi est l'enseignement du Royaume de Dieu tel qu'il est décrit dans cette dernière ; cette parole, fondamentalement juste, est un guide pour tous les aspects de la vie. La parole de Dieu est l'autorité absolue ; elle est prioritaire sur toutes les règles humaines. Ce qui concerne les aspects de la transfusion est dans le Lévitique et le Deutéronome : «Nul d'entre vous ne devra consommer du sang».
Les possibilités offertes par la médecine ayant évolué, l'attitude des Témoins de Jéhovah s'est modifiée ces dernières années. Leur position actuelle est de refuser les composants majeurs du sang :1 érythrocytes, sang complet, leucocytes, plaquettes et plasma (PFC par exemple). La Bible ne fournissant aucune indication concernant les fractions protéiques et les techniques d'épargne sanguine, leur acceptation est laissée au libre choix du croyant (tableau 1). La Tour de Garde (Watchtower), journal officiel des Témoins de Jéhovah, a publié pour la première fois le 15 juin 2004 la liste des composants du sang et des techniques d'épargne sanguine qui peuvent faire l'objet d'une décision personnelle. Ceci concerne la récupération sanguine, l'hémodilution normovolémique, la plasmaphérèse et l'administration de certains composés qui sont appelés mineurs, et considérés comme simplement véhiculés dans le sang (albumine, immunoglobulines, vaccins, facteurs de coagulation, etc.). Les fractions protéiques isolées sont acceptées si elles sont obtenues par génie génétique.
Il existe un courant parmi d'anciens membres des Témoins de Jéhovah, qui tend à contester une lecture trop littérale de la Bible, notamment lorsqu'une transfusion devient une condition de survie.2-4 Ceux-ci se sont associés au sein d'un groupement appelé Associated Jehovah's Witnesses for Reform on Blood (http:// www.ajwrb.org). Certains membres y condamnent l'attitude officielle et rappellent qu'une transfusion n'est pas de la nourriture, mais plutôt l'équivalent d'une transplantation de tissu ou d'organe ; ils s'étonnent que la Watchtower Society puisse se mettre en porte-à-faux dans son discours en autorisant la transfusion de neuf des seize composants du sang, tout en condamnant fermement le recours aux composants dits majeurs.2 Ils rejettent également le fait que certains de leurs coreligionnaires préfèrent condamner leurs enfants à mort plutôt que d'accepter une transfusion.2 Ils suggèrent que les Témoins de Jéhovah devraient pouvoir accepter des transfusions sanguines de manière confidentielle sans encourir de sanctions, comme c'est le cas en Bulgarie,5 ce qui est ressenti comme une hérésie par les membres plus orthodoxes.
Si la transfusion de sang allogénique est exclue parce qu'équivalente à un viol, la prédonation et la préservation de sang autologue sont également impossibles, car la continuité de la circulation doit être conservée à tout prix. En revanche, un système qui maintient la permanence du contact et de la circulation est parfaitement licite. La grande majorité des Témoins de Jéhovah considère que la circulation extracorporelle, l'hémodialyse, l'hémodilution normovolémique aiguë et la récupération sanguine peropératoire (Cell-saver) sont acceptables s'il n'y a pas d'interruption du circuit ; ceci est aisément réalisable par des astuces simples, telle une tubulure remplie de solution physiologique connectée en permanence entre la poche de prélèvement et le malade. Ce qui importe en l'occurrence est l'assurance que le sang fasse toujours partie de l'organisme, même par le biais d'une extension artificielle du système circulatoire.6
Le consentement libre et éclairé du malade est nécessaire pour toute mesure diagnostique ou thérapeutique, qu'elle soit d'ordre somatique ou psychiatrique ; la Loi sur la santé publique (LSP, 1985) le stipule clairement : «le médecin a l'obligation de renseigner le patient de manière compréhensible sur son état, le but des examens qu'il subit, les traitements envisagés et le pronostic» (LSP, article 21). Si le patient refuse tout ou une partie de la thérapeutique, en l'occurrence l'administration de sang, la loi précise : «lorsque le refus ou le retrait du consentement risque d'entraîner des conséquences graves pour le patient, le médecin en informe ce dernier de manière approfondie. Si le patient persiste dans le refus du traitement, le médecin est en droit de lui demander une confirmation écrite» (LSP, article 24). Le médecin ne s'expose à aucune poursuite judiciaire en cas de préjudice s'il peut faire valoir cette preuve écrite. Celle-ci remplit quatre fonctions :7
* elle confirme la relation contractuelle entre le patient et le médecin ;
* elle exprime le refus du malade d'un traitement spécifique ;
* elle délie le médecin de l'accusation de non-assistance à personne en danger (omission de prêter secours) et interdit au patient de demander réparation du préjudice subi ;
* elle est limitée à un temps, un acte ou une maladie déterminée.
Bien informés, bien encadrés et peu quérulents, les Témoins de Jéhovah proposent en général leur propre formulaire de décharge et signent volontiers des papiers spécifiques à l'établissement hospitalier. Toutefois, lorsqu'il s'agit d'interventions importantes nécessitant de routine la transfusion de plusieurs poches de sang, il est nécessaire de mentionner spécifiquement que le patient en est informé et accepte de prendre des risques majeurs parmi lesquels le décès est d'une probabilité élevée.
Si elles sont librement signées par un adulte capable de discernement, bien informé, et en présence d'un témoin, les directives anticipées et les décharges prévisionnelles doivent être scrupuleusement respectées. La seule exception est la situation où l'évidence suggère que le patient pourrait avoir changé d'avis depuis le moment de sa décision ; on peut citer comme exemples : un très long délai depuis l'établissement des directives, la mort imminente, la charge de famille après le décès d'un conjoint, la grossesse survenue après la signature du document. La plupart du temps, ceci est réglé par le renouvellement annuel de la décharge prévisionnelle. Dans toutes circonstances, «le médecin doit tenir compte de ce que l'on peut présumer de la volonté du patient» au moment où doit se prendre la décision (Académie suisse des sciences médicales, 1981). Au cas où une modification de dernière minute survenait dans la décision du patient, celle-ci doit être considérée comme prioritaire et doit faire l'objet d'un nouveau consentement. Si un doute grave subsiste sur la compétence et l'adéquation du patient, le devoir de préserver la vie par tous les moyens prévaut sur le respect d'une volonté mal formulée.
Le refus d'un élément thérapeutique ne délie nullement le médecin de sa responsabilité quant aux autres possibilités de soin ; son devoir d'assistance reste entier à cet égard (article 128 du Code pénal suisse : Omission de prêter secours lorsqu'on est en état de le faire). Mais s'il a pris toutes les mesures que les limitations clairement imposées par le patient lui permettaient, le médecin ne peut être accusé d'aucune faute. Même s'il travaille en équipe, tels l'anesthésiste et le chirurgien, chaque praticien garde entière sa propre responsabilité et, le cas échéant, doit répondre de ses propres fautes.
Le médecin et le personnel soignant ont le droit de refuser de prendre en charge un patient qui fixe des limites à leur liberté de prescription et qui peut être confié à un confrère. Ceci est possible seulement si les soins sont assurés dans des conditions et des délais satisfaisants, s'il n'en résulte aucun dommage pour le malade et si sa vie n'est pas mise en danger par ce refus. Celui qui accepte de prendre en charge un patient Témoin de Jéhovah doit rester vigilant à l'égard de quelques embûches et suivre certaines recommandations :8
* tous les patients Témoins de Jéhovah ne présentent pas le même degré d'orthodoxie ;
* il est important de connaître quels dérivés sanguins et alternatives à la transfusion sont acceptés par le patient ;
* la famille et les représentants religieux peuvent exercer des pressions et influencer les décisions du malade lorsqu'ils sont présents ; il est important d'avoir un entretien en tête-à-tête ;
* le médecin responsable et l'équipe soignante doivent savoir s'ils sont prêts à laisser mourir le ou la patiente en cas d'hémorragie incontrôlable ;
* le (la) patient(e) doit être au clair sur l'éventualité de son décès ; le cas échéant, on peut lui suggérer d'établir son testament ;
* un contrat thérapeutique doit être établi entre le patient et l'équipe soignante ; celui-ci doit stipuler ce qui est accepté de part et d'autre, y compris l'éventualité d'un acte chirurgical mutilant si l'hémostase le réclame (hystérectomie, par exemple) ;
* un protocole de prise en charge définissant toutes les options thérapeutiques est adopté à l'avance par l'équipe soignante.
En cas d'urgence, le médecin est tenu de prendre en charge un patient dont la vie est menacée et de se conformer aux vues de ce dernier, pour autant qu'elles aient été expressément formulées par écrit sous forme de décharge prévisionnelle ou actuelle.9 Toutefois, lorsque la vie est en danger immédiat, l'urgence est la seule dérogation à l'obligation d'obtenir le consentement du malade : «dans les cas d'urgence, lorsque le patient n'est pas en mesure de se prononcer et que l'intervention thérapeutique s'impose pour éviter de compromettre gravement les chances de rétablissement de la santé, le consentement est présumé» (LSP, article 23). Le devoir de sauver la vie l'emporte alors sur les autres obligations du médecin réanimateur.10 En France, le Conseil d'Etat, instance de recours au niveau national, a déjà eu à trancher des dossiers de patients transfusés contre leur gré. Il a autorisé une transfusion en urgence et en dernier recours, lorsqu'elle représente le seul geste susceptible de sauver la vie du patient et lorsque toutes les alternatives possibles ont été épuisées.11 Bien qu'il refuse de faire prévaloir de façon générale l'obligation de sauver la vie sur celle de respecter la volonté du patient, le Conseil d'Etat ne retient pas la responsabilité administrative du médecin qui recourt au seul traitement susceptible de sauver la vie du malade dans une situation d'urgence.
En pratique, quatre situations d'urgence sont envisageables :12
* le patient est conscient et peut formuler adéquatement sa volonté de ne pas être transfusé. Un entretien sur les risques opératoires permet d'établir une décharge et de la signer. La situation est analogue à celle d'un cas électif : tout doit être entrepris pour soigner adéquatement le malade dans les limites imposées par le respect de son autonomie ; en cas d'hémorragie incontrôlable, l'équipe soignante doit accepter le décès du malade si un contrat thérapeutique a été établi dans ce sens. Toutefois, un patient Témoin de Jéhovah n'est pas fondé à exiger une intervention chirurgicale en urgence sans transfusion de sang si l'équipe en charge de ce malade juge que cette intervention est impraticable dans ces circonstances.13
* Le patient n'est pas en état de décider, mais est porteur d'une décharge prévisionnelle récente (moins de deux ans), dûment signée devant témoin, mentionnant clairement son refus de transfusion ; ceci est en général le cas pour les Témoins de Jéhovah. La situation est superposable à la précédente.14 C'est la responsabilité des soignants en charge de ce malade de prendre à son endroit une décision individualisée en âme et conscience, se fondant sur tous les éléments disponibles dans l'instant. Ainsi, si elle existe, une information écrite ne représente qu'un des moyens de décision disponibles en l'espèce.13
* Le patient est inconscient ou son niveau de compréhension insuffisant, mais les substituts (parents, enfants) fournissent une preuve indirecte de son appartenance aux Témoins de Jéhovah et de sa volonté de respecter leurs prescriptions. Cette situation laisse un doute sur la décision réelle du malade face à la mort par hémorragie. Si ce doute est fondé, le médecin se doit de préserver la vie avant tout, et de transfuser en cas d'extrême nécessité. Si les délais le permettent, il doit auparavant veiller à en faire part aux proches et à obtenir le soutien légal du Juge de paix ou de la Chambre des tutelles (l'instance concernée peut varier d'un canton à l'autre).
* Le patient, inconscient ou de niveau de compréhension insuffisant, est porteur de documents certifiant son appartenance aux Témoins de Jéhovah qui sont antérieurs à des modifications importantes survenues dans son existence : grossesse, enfants à charge par exemple. Dans ce cas aussi, le doute existe sur la décision réelle du malade face au décès par hémorragie. Si ce doute est fondé, le médecin se doit de préserver la vie avant tout, et de transfuser en cas d'extrême nécessité. Il doit alors en obtenir la caution légale auprès de la justice.
En pédiatrie, la relation thérapeutique s'inscrit dans un espace de droits et devoirs à trois dimensions : ceux du médecin, ceux de l'enfant et ceux des parents.15 Juridiquement, l'autorité parentale doit être exercée pour protéger l'enfant dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, mais elle n'a nullement le droit de vie ou de mort sur lui. Elle ne peut en aucun cas le sacrifier en martyre d'une cause qui n'est pas la sienne. Si l'état clinique d'un enfant mineur ou n'ayant pas sa capacité de discernement nécessite l'administration de sang allogénique pour assurer sa survie, le médecin doit tout entreprendre pour persuader les parents du bien-fondé de cette décision médicale et obtenir leur consentement. Dans les situations d'urgence vitale, le principe de préservation de la vie est prédominant : lorsqu'il estime que la décision parentale va à l'encontre du meilleur intérêt de l'enfant, le médecin doit poursuivre le traitement optimal, y compris la transfusion si elle est nécessaire, et demander l'aide de la justice. L'enfant est placé sous curatelle par le Juge de paix ou le Tribunal des mineurs pour la durée nécessaire au traitement transfusionnel et sur ce point seulement. «Lorsque le refus émane du représentant légal du patient et qu'il peut avoir pour ce dernier des conséquences graves, le médecin peut s'adresser à l'autorité tutélaire. Si l'urgence est telle que cette démarche pourrait compromettre gravement les chances de rétablissement de la santé du patient, le médecin peut procéder à l'intervention avant la décision de l'autorité tutélaire» (LSP, article 24). Pour en saisir la justice, la situation doit présenter deux caractéristiques : il doit exister un conflit à propos de la santé du mineur, et ce conflit doit mettre en danger sa survie de manière immédiate.6
En Suisse, l'enfant non né n'a pas d'existence légale ; encourir la mort d'un fœtus n'est pas l'équivalent d'un infanticide. La grossesse ne modifie donc pas l'attitude du législateur par rapport aux transfusions vitales. Elle présente pourtant des différences majeures par rapport aux situations envisagées jusqu'ici. Non seulement la vie de deux êtres est en jeu, mais la situation est non négociable puisque la grossesse est en cours et que le médecin est dans l'impossibilité de refuser un contrat thérapeutique. Le caractère «programmé» de l'accident hémorragique possible lié à l'accouchement crée une situation très particulière, surtout du fait que la mortalité de la parturiente Témoin de Jéhovah est 44 fois plus élevée que la norme en cas d'hémorragie grave du péripartum.16 De plus, l'enfant est ipso facto orphelin en cas de décès maternel : de manière paradoxale, la femme accepte donc simultanément de donner la vie et de décéder.13
Quel que soit le respect que l'on porte aux convictions religieuses d'autrui, on ne peut guère aller jusqu'à adhérer à des positions extrêmes, soit parce qu'elles heurtent des convictions profondément ancrées dans notre société laïque, soit parce qu'elles ne sont pas applicables sur le plan pratique au vu de leur inacceptabilité par une majorité de soignants. A Genève, par exemple, le Conseil d'éthique clinique est arrivé à la conclusion qu'il est inconcevable de laisser mourir une accouchée par défaut de transfusion, intervention simple, peu coûteuse et remarquablement sûre.13 Ceci est en trop grande contradiction avec les valeurs que notre société défend et avec la déontologie professionnelle des soignants. Il ne lui paraît pas légitime d'imposer aux équipes médico-soignantes de la Maternité des HUG de renoncer à une transfusion sanguine en cas d'hémorragie du post-partum chez une parturiente Témoin de Jéhovah, ni de laisser ouverte la décision de transfuser ou non à la conscience des médecins présents sur le moment.
Pour toute intervention élective potentiellement hémorragique, une préparation doit être mise sur pied pendant plusieurs semaines pour garantir une hématologie adéquate, notamment par l'administration d'érythropoïétine (EPO), de fer et d'acide folique (tableau 2) ; le but est de démarrer l'opération avec une Hb de 140-150 g/l. Cette préparation est capitale pour pouvoir procéder à des interventions majeures sans transfusion.17 La stratégie opératoire doit parfois être modifiée pour éviter le risque de transfusion : opérations étagées en plusieurs temps plutôt que combinées, interventions a minima ou palliatives, par exemple.18 Lorsqu'elle prend en charge un patient qui refuse la transfusion du sang et de ses dérivés, l'équipe médicale se doit de tout mettre en œuvre pour assurer le succès de l'entreprise dans les limites fixées par l'autonomie du patient.19 Des interventions chirurgicales majeures sont réalisables sans transfusion à la condition de respecter une stratégie globale d'épargne sanguine : augmentation de l'Hb initiale (EPO), hémodilution aiguë, récupération sanguine, substances antifibrinolytiques, facteurs de coagulation, normothermie peropératoire du patient, temps opératoire court, chirurgien expérimenté, hémostase compulsive, ventilation hyperoxique, etc., (tableau 3). Lorsqu'il a été décidé de transfuser en cas de nécessité, il va sans dire que les médecins doivent rester extrêmement restrictifs sur l'indication à la transfusion allogénique ; celle-ci ne doit intervenir qu'en dernier recours, lorsqu'ont été épuisées toutes les autres possibilités de maintien de la volémie et du transport d'oxygène.19
La prise en charge de patients Témoins de Jéhovah est un défi particulier pour le chirurgien, l'anesthésiste et le réanimateur. Elle est basée sur un contrat thérapeutique établi à l'avance et spécifiant les engagements de chacun. Elle réclame tout le savoir-faire des soignants pour minimiser les pertes sanguines et pour assurer un transport d'oxygène adéquat dans une situation d'anémie aiguë. Elle exige de tout mettre en œuvre pour respecter l'autonomie du patient, y compris la recherche de collègues prêts à assumer la décision de ne pas transfuser quoiqu'il arrive. Elle demande surtout à tout le personnel soignant de respecter un ordre de valeur souvent en contradiction avec le sien. Elle implique de ne pas juger les valeurs qu'on ne partage pas et de lutter, y compris contre soi-même, pour la liberté de pensée de chacun, comme le faisait Voltaire dans ce mot célèbre : «Je ne suis point d'accord avec ce que vous dites, mais je me battrai pour que vous puissiez le dire».