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Les systèmes de surveillance classiques portent sur le monitoring de la mortalité et, dans une moindre mesure, de l'incidence de maladies. Ces systèmes sont adéquats pour évaluer l'efficacité des interventions de santé publique lorsque l'élimination de la cause a un impact immédiat sur l'incidence ou la mortalité. Ils sont, cependant, inadaptés lorsque des dizaines d'années s'écoulent entre l'exposition à un facteur de risque évitable et les premières manifestations cliniques d'une maladie chronique. Dans ce contexte, l'observation continue de la distribution de certains facteurs de risque dans les populations fournit des indicateurs à court terme qui permettent d'identifier des stratégies de prévention, évaluer leur efficacité ou encore détecter précocement des épidémies émergentes. L'observation continue des facteurs de risque a été progressivement mise en place depuis 1970. Certains problèmes méthodologiques sont encore à résoudre afin de pouvoir l'introduire dans les cadres de politique de santé publique. Le projet EURALIM a permis de clarifier la façon d'y parvenir.
Dans sa définition classique, la surveillance de la maladie signifie l'observation continue de l'évolution de la mortalité et de la morbidité.1 Ses fonctions sont d'anticiper les problèmes de santé immédiats, d'observer leur évolution et de guider les décisions visant à les contrôler. Ce type de surveillance a été appliqué avec succès dans les pays occidentaux aux principales maladies contagieuses (par exemple la poliomyélite, la variole, la malaria, la grippe, la tuberculose), mais également à des maladies non infectieuses.2
L'épidémie de poliomyélite paralytique qui survint rapidement après la Seconde Guerre mondiale est un exemple de la possible articulation entre la surveillance de la maladie et l'in-tervention de santé publique. L'amélioration du niveau de vie dans plusieurs pays européens3,4 et aux Etats-Unis1 a retardé l'âge de la première exposition au virus et a entraîné une épidémie inattendue de poliomyélite associée à des complications neurologiques sévères parmi des jeu-nes adultes. Comme le montre la figure 1, le taux de mortalité par poliomyélite à Genève s'était notablement accru au début des années 40 et avait atteint un pic au début des années 50. Ceci est vrai aussi dans d'autres populations occidentales.3,5 L'impact de la prévention fut démontré par le déclin rapide des taux de mortalité qui suivit l'introduction des programmes de vaccination anti-poliomyélite.1,3,4
La surveillance des causes de décès a également permis d'identifier les épidémies émergen-tes (par exemple : maladies coronaires, cancers du poumon) ou en déclin (par exemple : cancers
de l'estomac). Cependant, contrairement à ce qui s'était produit pour l'épidémie de poliomyélite paralytique, l'observation des tendances des maladies chroniques (infectieuses et non infectieuses) dans le temps est un mauvais reflet de l'impact de la prévention. L'inversion des tendances de mortalité ou de morbidité ne suit pas immédiatement une intervention efficace. Il faut en général des décennies avant que les mo-difications de l'exposition se traduisent par des changements de l'incidence de la maladie. Dans ce contexte, la surveillance des maladies de-vient beaucoup moins utile pour guider l'action que la surveillance des facteurs de risque.
Il est important de signaler aussi qu'il n'existe pas de réglementation européenne sur la certification des causes de décès, et que dans certains Etats membres il n'y a pas de bases légales pour la récolte de statistiques de mortalité.6Tous les Etats membres et la Suisse utilisent les codes de la Classification internationale des maladies (CIM) établis par l'OMS et suivent les recommandations de l'OMS pour leur application, mais en pratique celles-ci sont appliquées et interprétées de différentes façons. Les deux principales sources de variabilité sont : le diag-nostic de la cause de décès par le certifiant, et le codage des causes multiples de décès par ceux qui sont responsables de compulser les données. Des études comparatives en Europe suggèrent qu'un décès par maladie coronarienne sur quatre n'est basé sur aucune évidence diagnostique.
L'information sur la morbidité est de toute première importance, en particulier pour connaître la prévalence des maladies chroniques dans la population âgée des sociétés occidentales et celle des maladies infectieuses chroni-ques dans les sociétés en développement. Ce-pendant, étant donné que les statistiques de morbidité ne sont pas publiées de façon standardisée dans la Communauté européenne, il n'y a pas de sources de données comparables du type de celles existant pour la mortalité.
L'épidémiologie et la santé publique ont tiré profit des efforts d'observation continue de l'incidence de certaines maladies par l'institution de registres, c'est-à-dire de bases de données regroupant l'ensemble des cas de maladies données qui surviennent au sein d'une population. Les registres ont été consacrés à de nombreuses affections telles que les cancers, les maladies cardiovasculaires, les malformations congénitales, le diabète, les maladies neurologiques, etc. L'exhaustivité de l'énumération des cas est ce-pendant une gageure.
Il y a souvent eu des expériences de registres des cancers permanents en Europe (par exemple, à Hambourg en 1926, dans le Mecklembourg en 1937 ou au Danemark en 1943) et en Amérique du Nord (par exemple, dans le Massachusetts en 1927 ou dans le Connecticut en 1935). En 1950, l'OMS créa un sous-comité pour l'enregistrement des cas de cancers qui fut rapidement suivi par une multiplication des registres du cancer dans les pays d'Europe du Nord, de Grande-Bretagne et au Canada. Aux Etats-Unis, on ne chercha pas à obtenir une couverture nationale, mais un certain nombre de registres furent regroupés vers 1960 au sein du programme «Surveillance, Epidemiology and End Results» (SEER). Vers 1960, 32 registres dans 24 pays regroupaient 3% de la population mondiale ; vers 1990, 143 registres dans 55 pays recouvraient 9% de la population mondiale.
Le développement de registres aboutit à la standardisation mondiale des activités d'enregistrement des cancers. Des conseils méthodologiques en rapport avec l'exhaustivité et la re-présentativité de l'enregistrement, avec la fu-sion de données de sources différentes, avec le développement de systèmes de classification de maladies et l'utilisation de techniques statistiques furent diffusés.
En 1971, l'OMS lança un projet international d'enregistrement de l'incidence des infarctus du myocarde et des accidents vasculaires cérébraux, dont s'inspira le projet de l'OMS MONICA (Monitoring Trends and Determinants in CVD), mais la représentativité des échantillons n'y était plus requise. L'étude MONICA a récolté des données sur les facteurs de risque, sur l'incidence d'infarctus du myocarde non mortels et, dans certains centres, sur les accidents vasculaires cérébraux non mortels.
En revanche, très peu de progrès ont été faits dans le domaine de la comparabilité des statistiques d'hospitalisation, que cela soit au niveau de la récolte des données, de la standardisation des critères de diagnostic ou du codage. La distinction des nouvelles hospitalisations, d'hospitalisations multiples ou du transfert de patients n'est pas résolue non plus. Il y a très peu d'informations sur la prévalence des maladies dans la pratique de médecine générale.6
Un développement important de l'utilisation des données existantes de mortalité et morbidité a été le travail de Murray et Lopez sur le fardeau global des maladies (en anglais, «Global Burden of Disease»).7Le tableau 1 montre la liste des principales causes d'«années de vie perdues» ajustées pour l'invalidité (AVP-AI, ou DALY en anglais). Les AVP-AI sont la somme des années de vie perdues par décès prématuré et des années de vie invalides pondérées pour la sévérité de l'invalidité.
La recherche épidémiologique au cours des cinquante dernières années a permis d'identifier les principaux déterminants et, dans certains cas, des causes biologiques des principales affections responsables de morbidité ou de décès.8 Cela est vrai pour les maladies cardiovasculaires (par exemple : hypercholestérolémie, hypertension), le Sida (le VIH) et de nombreux cancers (par exemple : tabac). Il est clair qu'en présence d'une cause de maladie liée à l'environnement, la prévention primaire est préférable au dépistage ou au traitement. Il y a des exceptions de maladies relativement fréquentes pour lesquelles une cause environnementale n'est pas encore établie, telles que le cancer du sein, mais la prévention primaire reste l'approche souhaitable et préférable pour prévenir les nombreuses maladies liées au tabac, les maladies cardiovasculai-res, les accidents et le Sida. En raison du temps de latence très long entre l'exposition et le dé-cès, l'évolution de la prévalence de l'exposition à des facteurs de risque alimentaires (par exem-ple : la consommation de graisses saturées), des variables biologiques (par exemple : la pression artérielle ou le cholestérol plasmatique) ou des habitudes de vie (par exemple : le tabagisme, l'activité physique, l'utilisation de préservatifs) peuvent être des indicateurs précoces de l'im-pact des stratégies de prévention.
Ces succès de la connaissance étiologique ont mené à une adaptation des systèmes de surveillance. Apparemment la première enquête nationale sur un échantillon de la population nord-américaine (dix régions métropolitaines) fut menée par Dorn en 1937-1938 (et répétée en 1947-1948). Depuis 1960, les enquêtes nationales ont été réalisées dans plusieurs pays pour obtenir des informations sur les déterminants ou les corrélats de la pauvreté et de la maladie. Parmi ceux-ci, il y a, aux Etats-Unis, le National Health and Examination Survey (Nhanes I) en 1971 et le Behavioral Risk Factor Survey en 1981 ; en Grande-Bretagne, il y eut le National Study of Health and Growth ;9 en Finlande, le Projet de Karélie du Nord ;10 en Suisse, le Bus Santé 2000 de Genève a commencé en 1992 ;11 et des études multinationales telles que MONICA.12 Ces programmes nous ont permis d'obtenir une masse d'informations sur les changements d'exposition à des facteurs environnementaux (par exemple : le tabac, l'alimentation, l'exercice) ou sur des mesures biologiques (par exemple : le cholestérol plasmatique, la tension artérielle).
La surveillance des facteurs de risque est aussi inscrite dans le programme nord-américain de promotion de la santé et de prévention de la maladie intitulé Healthy People 2000. La récolte répétée de données sur l'activité physique, la nutrition, le tabac, l'alcool et les fonctions biologiques va servir à évaluer la réalisation des objectifs de ce programme.13
Depuis 1960, de nombreux développements méthodologiques ont eu lieu à la suite de la mise en place de ces enquêtes nationales et de ces systèmes de surveillance qui récoltent de façon répétée de l'information sur l'alimentation et d'autres déterminants des maladies.
L'un des enjeux principaux de la surveillance des facteurs de risque est la possibilité de prédire des épidémies à venir à partir de changements dans l'exposition au niveau de la population. Cette fonction requiert beaucoup de précautions. Paradoxalement, le principal exemple récent est un exemple négatif en rapport avec le tabac et le cancer du poumon. Le déclin du tabagisme chez les hommes au cours des vingt dernières années a été suivi d'une inversion de tendance de la mortalité par cancer du poumon chez les hommes. Les taux de mortalité moyens se sont stabilisés vers 1990 et ont commencé à décroître par la suite dans la plupart des pays occidentaux. Ce phénomène a été largement commenté. En revanche, nous avons fait preuve, au cours de la même période, d'un manque flagrant de perspicacité en ce qui concerne l'accroissement de la consommation de tabac chez les femmes. Ce fut un échec du point de vue de la surveillance et des modèles d'éducation et de communication des risques liés au tabac des responsables de la santé publique. Hammond et Garfinkel14 avaient déjà noté qu'entre 1959 et 1965 le tabagisme déclinait chez les hommes mais augmentait chez les femmes aux Etats-Unis. Cependant, le tabagisme chez la femme n'a pas été suffisamment surveillé et suivi dans le temps, si bien que l'alarme n'a sonné que lorsque les taux de mortalité par cancer du poumon étaient déjà en forte croissance dans la plupart des pays occidentaux.
Afin de développer un système de surveil-lance des facteurs de risque efficace, il faut obtenir une information qui soit comparable entre les populations et la présenter d'une façon lisi-ble et interprétable par les professionnels de la santé publique et le public en général. Il faut en quelque sorte développer des recommandations sur la façon de récolter l'information sur les variables comportementales ou sur les facteurs de risque biologiques. La question de l'harmonisation des mesures biologiques (par exemple : cholestérol sanguin) est très importante. Etant don-né la distribution très étroite des valeurs au sein d'une population, une erreur de surestimation de mesure de quelques pour cent peut se traduire par une forte augmentation de la prévalence des personnes à risque.
La surveillance des facteurs de risque a une contrepartie théorique qui est la stratégie de prévention de masse.15Cette stratégie est largement acceptée parmi les épidémiologistes et les gens de la santé publique. Elle implique que l'impact potentiel des interventions au niveau de la communauté (par exemple : l'éducation publique, les campagnes de prévention, la taxation) peut être évalué par des déplacements de la distribution des facteurs de risque. Sa conséquence logique est que l'observation continue de la distribution des facteurs de risque dans les populations doit être amenée au même niveau d'importance que l'observation continue des maladies et des causes de décès.
EURALIM (campagne d'information européenne sur l'alimentation et la nutrition) a eu pour but de développer un système de surveillance des facteurs de risque dans la population européenne (fig. 2). EURALIM recherchait le moyen d'améliorer la façon de comparer les données européennes sur les facteurs de risque provenant de différentes enquêtes ayant entre elles des différences méthodologiques plus ou moins importantes et plus généralement de dé-terminer si un système européen de surveillance des facteurs de risque pouvait être développé à partir du regroupement de données recueillies par des enquêtes locales.
EURALIM regroupe les sept projets européens suivants : SU.VI.MAX, représentant la France,16 le Projet de monitoring des facteurs de risque cardiovasculaires représentant la Hollande,17 le Bus Santé 2000 représentant le canton de Genève,11 le projet MONICA de Belfast représentant la région de Belfast en Irlande du Nord,18 l'enquête nutritionnelle de la province de Catalogne en Espagne représentant la Catalogne,19 le projet ATENA représentant la ville de Naples en Italie20 et le projet MATISS représentant la province de Latina en Italie.21 De plus, un représentant de l'enquête américaine BRFSS, représentant cinquante Etats, le district de Washington et certains territoires était invité à participer aux réunions.
En pratique, EURALIM a préparé une brochure intitulée «La nutrition et le cur, vivre sainement en Europe» qui décrit la fréquence de certains facteurs de risque cardiovasculaires chez les hommes et les femmes dans ces populations européennes (fig. 2). Les résultats pour les variables continues comme la pression artérielle, l'indice de masse corporelle ou le cholestérol plasmatique total sont représentés graphiquement sous la forme de quartiles (25e, 50e et 75e percentiles). Des barres de fréquence relative sont utilisées pour représenter la prévalence de certains statuts à haut risque (par exemple : le surpoids ou l'obésité, l'hypertension ou l'hypercholestérolémie). Soixante mille exemplaires de la brochure dans sept langues (allemand, anglais, catalan, espagnol, français, hollandais et italien) ont été distribuées dans la population générale des pays participants.
La brochure résume également les différences de plans d'étude, de procédures et de méthodes qui peuvent avoir un impact sur la comparabilité des études. Par exemple, les sources suivantes de variabilité méthodologique ont été identifiées en ce qui concerne la mesure du cholestérol sanguin : la méthode de prise de sang (capillaire ou veineux), les fractions de sang utilisées pour la mesure (sérum ou plasma) et l'utilisation de différents instruments d'analyse. Les différences méthodologiques entre les différents centres ont souvent été considérées comme trop importantes pour permettre des comparaisons directes de la distribution des facteurs de risque ou de la prévalence de certains états de santé entre les pays. A priori, nous considérions non valide de comparer, par exemple, l'alimentation des femmes napolitaines mesurée à partir d'un questionnaire alimentaire semi-quantitatif à l'alimentation des Françaises mesurée à partir de six rappels de 24 heures. D'un autre côté, les différences interpopulationnelles et les différences entre hommes et femmes, entre groupes d'âge ou entre niveaux d'éducation ou status tabagiques furent considérées comme comparables. Par exemple, la différence entre hommes et femmes de prévalence de l'hypercholestérolémie (> 6,5 mmol/L) en Hollande (27%-25% = 2%) peut être comparée à la différence entre hommes et femmes de l'hypercholestérolémie à Genève (27%-20% = 7%) (fig. 3 et 4). Alternativement, nous pouvons également comparer les ratios entre hommes et femmes plutôt que les différences. Si nous pouvons faire l'hypothèse que le biais est identique chez les hommes et les femmes dans chaque centre, les différences ou ratios peuvent être comparés et interprétés entre sites.
EURALIM a aussi préparé un supplément technique destiné aux professionnels de la santé publique, leur fournissant l'information nécessaire à l'interprétation critique des données présentées dans la brochure destinée à la population générale. Ce document technique explique comment la base de données d'EURALIM a été constituée. Etant donné que chaque centre a appliqué des méthodes différentes pour mesurer les mêmes variables (par exemple : les variables alimentaires), une première étape a été de définir un ensemble de variables communes à partir des protocoles d'étude, des questionnaires et des listes de variables disponibles. Ces bases de données furent ensuite fusionnées dans une seule base de données centrale. Les analyses ont été limitées aux individus âgés de 40 à 59 ans, étant donné que c'était la seule tranche d'âge commune aux sept études. La base de données finale comprend un total de 31 289 individus, soit 18 381 femmes et 12 908 hommes. En raison de la distribution non uniforme de l'âge dans les échantillons de Catalogne, de Naples et de France, toutes les analyses ont été standardisées pour l'âge.
La campagne d'EURALIM a aussi consisté à envoyer à 2100 professionnels de la santé publique (300/population) un dossier contenant la brochure pour la population générale, un supplément technique et un questionnaire d'évaluation. Les professionnels étaient invités à distribuer la brochure au public fréquentant leurs institutions. La campagne fut lancée simultanément dans sept populations le 19 mai 1998, baptisée le jour EURALIM. L'impact de la campagne d'EURALIM a été évalué par : 1) le nombre d'institutions (par exemple : ligues de santé, centres de prévention) dans lesquelles la brochure pour le grand public a été distribuée ; 2)le nombre d'articles de journaux, d'émissions de télévision ou de radio qui ont suivi le jour EURALIM ; 3) les réponses aux questionnaires évaluant la mesure dans laquelle EURALIM avait atteint ses objectifs.
Les résultats d'EURALIM montrent que les différences de facteurs de risque selon le sexe, l'âge, le niveau de scolarité ou le tabagisme varient d'une population européenne à l'autre. Ces différences peuvent probablement être modifiées par la prévention. Les meilleures situations peuvent fournir des objectifs raisonnables aux autres populations.
EURALIM montre également qu'il est possible de développer des statistiques européennes sur les facteurs de risque à partir de données récoltées par des enquêtes indépendantes. L'analyse centralisée de ces données serait plus efficace si l'on harmonisait la procédure de mesure d'un certain nombre de facteurs de risque importants.
L'idée majeure d'EURALIM est qu'en réfléchissant à notre mode de vie et à celui des autres populations d'Europe, nous pouvons apprendre les uns des autres comment faire mieux pour notre santé.