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Domande frequenti
Le informazioni contenute sul sito web non sostituiscono la visita medica, ma hanno piuttosto lo scopo di favorire il dialogo tra paziente e medico.
L’epilessia in generale
L’epilessia di per sé non è mortale, ma le crisi aumentano il rischio, ad es., di annegamento o di un incidente mortale. Se una crisi di grande male non termina spontaneamente (stato epilettico), sussiste un serio pericolo di vita. È raro che la persona affetta da epilessia possa soffocare nel suo cuscino durante una crisi notturna, oppure morire inaspettatamente e senza una causa apparente (“sudden unexpected death in epilepsy”, Sudep).
In determinati casi sì. Certe forme di epilessia (ad es. epilessia rolandica) spariscono in età adulta ed è quindi possibile interrompere i medicamenti. Per circa il 2–3% delle persone affette da epilessia, il focolaio epilettico può essere eliminato con un intervento chirurgico. Se l’operazione ha successo, una parte dei pazienti può in seguito condurre una vita libera da crisi senza assumere i medicamenti.
I medicamenti agiscono solo se vengono assunti regolarmente, il che presuppone un rapporto di fiducia tra paziente e medico. Quest’ultimo dovrebbe prendersi del tempo e rispondere a tutte le domande in sospeso. In tal senso, è utile se i pazienti si preparano e annotano le loro osservazioni e le loro domande. Chi non si sente ben assistito, può cambiare medico o chiedere un secondo parere.
Assolutamente sì, perché il rischio di crisi aumenta notevolmente se l’influenza è accompagnata da febbre alta. Il vaccino antinfluenzale è molto ben tollerato e provoca poche o nessuna reazione.
Basta un semplice monitor per segnalare le crisi di grande male. I più costosi apparecchi Epi‐Care ed Emfit reagiscono agli spasmi e permettono una sorveglianza più sofisticata. Emfit attiva inoltre un allarme quando il bambino lascia il suo letto.
Se questi sistemi non funzionano e le crisi sono frequenti e pericolose, epiNightNurse propone un monitoraggio via webcam da parte di personale infermieristico qualificato.
Indicazione: la Lega contro l’Epilessia non riceve alcun supporto finanziario da parte dei fornitori sopra menzionati e declina qualsiasi responsabilità.
Ultimo aggiornamento: aprile 2019
Epi‐Care (vedere la risposta alla domanda precedente) funziona anche durante il giorno.
In alternativa (informazioni in inglese):
Indicazione: la Lega contro l’Epilessia non riceve alcun supporto finanziario da parte dei fornitori sopra menzionati e declina qualsiasi responsabilità.
I braccialetti di allarme sono più visibili rispetto alle carte, poiché molte persone si fanno scrupoli a guardare dentro il portafoglio di terzi. Tra i fornitori ci sono ad esempio:
Indicazione: la Lega contro l’Epilessia non riceve alcun supporto finanziario da parte dei fornitori sopra menzionati.
Sebbene non rientri tra queste, l’epilessia si accompagna spesso con le malattie psichiche (ad es. depressioni o disturbi d’ansia). Vi sono probabilmente delle cause comuni, che però non conosciamo esattamente. Alcuni antiepilettici rafforzano inoltre questa tendenza.
È importante far trattare disturbi del genere e trovare allo scopo un bravo psichiatra che collabori con il neurologo curante. Sappiamo che spesso anche le crisi diminuiscono se lo stato psichico migliora.
Tempo libero e viaggi
Mentre in passato molti medici hanno vietato completamente l’alcol alle persone affette da epilessia, oggi si sa che l’alcol consumato in piccole quantità, per esempio nelle occasioni sociali, non crea problemi.
L’abuso di alcol è sconveniente sia in caso di epilessie pre‐esistenti sia in caso di fattori di rischio per la prima insorgenza di crisi tonico‐cloniche in assoluto. In genere, non è pericoloso il momento in cui si consumano bevande alcoliche ma le ore e i giorni successivi, quando l’organismo metabolizza l’alcol e la sua concentrazione si riduce. Spesso si manifestano anche astinenza da alcol, carenza di sonno, un’assunzione inferiore di cibo e contemporaneamente non si assumono i medicamenti.
Un eccessivo e prolungato abuso di alcol e le lesioni cerebrali ad esso associate, possono determinare un’epilessia sintomatica, detta anche “epilessia alcolica”. I danni cerebrali possono essere causati direttamente dall’alcol, ma anche indirettamente, come nei casi di cadute dopo un consumo eccessivo di alcol, che determinano lesioni cerebrali.
La maggior parte delle persone affette da epilessia può partire tranquillamente in vacanza. Per loro, la lista dei preparativi per le vacanze è semplicemente un po’ più lunga rispetto agli altri. È importante che le attività diurne ed in particolare quelle notturne non siano troppo sfasate.
Opuscolo informativo “Viaggi e epilessia ”
La maggior parte dei farmaci possono essere acquistati nei diversi paesi stranieri; non è sempre così invece per i preparati più nuovi. Inoltre, i dosaggi e i nomi commerciali sono spesso diversi e questo può causare problemi e confusione. Alla dogana si hanno sovente problemi con grosse scorte di medicamenti ed è quindi necessario farsi rilasciare un breve certificato dal proprio medico per i medicamenti richiesti. Portare i medicamenti nel bagaglio a mano e nella confezione originale.
In questi casi, il ritmo sonno‐veglia cambia non soltanto durante il volo, ma anche per lo più nei due o tre giorni successivi. Se possibile, non cambiare improvvisamente il proprio ritmo normale.
È fondamentale l’assunzione regolare dei medicamenti. Nei voli verso ovest si “guadagna del tempo” (il giorno di viaggio si allunga) e nei voli verso est si “perde del tempo” (il giorno di viaggio si accorcia). Il giorno del viaggio, a seconda dell’entità del fuso orario, si dovrebbe aumentare o ridurre la dose del medicamento.
Regola generale: durante i voli a lungo raggio, non regolate l’orologio durante il tragitto e assumete i medicamenti all’orario normale. Cambiate l’ora una volta atterrati e assumete (event. riassumete) i vostri medicamenti all’orario consueto. Una formula più precisa è riportata nel nostro opuscolo informativo “Viaggi e epilessia”.
Lo sport favorisce il benessere, aumenta l’autostima e promuove contatti interpersonali preziosi: un’attività per il tempo libero ideale anche per le persone affette da epilessia.
Il tipo di epilessia e la frequenza degli attacchi influenzano la scelta dello sport delle persone affette da epilessia. Gli sport più adatti sono quelli che si possono praticare in gruppo e a terra. Secondo diversi studi, in quasi tutti gli sport il rischio di ferirsi delle persone affette da epilessia non è superiore rispetto a quello delle persone sane.
In assenza di crisi o in caso di poche o lievi crisi, non vi sono limitazioni. Occorre sempre prestare attenzione a non intraprendere attività eccessivamente pesanti e a evitare grandi stress.
Le persone affette da epilessia devono adottare delle misure precauzionali particolari per il nuoto e gli sport acquatici:
- parlare con il medico dell’idoneità al nuoto
- andare in acqua soltanto se si è ben riposati e in piena forma
- andare in acqua sempre insieme a un nuotatore esperto che sia informato sull’epilessia e che conosca le misure di primo soccorso idonee
- possibilmente nuotare soltanto in piscine e solo in casi eccezionali in acque aperte. In caso di dubbio indossare un giubbotto di salvataggio o un collare salvagente e informare il bagnino/sorvegliante di soffrire d’epilessia
- in caso di crisi frequenti e gravi, restare nella piscina per i non nuotatori
- è consentito fare immersioni soltanto se da tempo non si hanno avuto delle crisi e se si è in possesso di un certificato medico
- non intraprendere viaggi in barca in solitaria né andare a pesca da soli
- in caso di fotosensibilità, indossare occhiali con lenti polarizzate.
In genere, guardare la televisione non è pericoloso per le persone affette da epilessia.
In caso di fotosensibilità, è opportuno adottare alcune norme preventive, senza arrivare a sconsigliare in questi casi, in generale, di guardare la televisione:
- durante il giorno, la stanza in cui si guarda la televisione non deve essere mai completamente oscurata e di sera si dovrebbe avere un’illuminazione supplementare
- la distanza tra il posto a sedere e il televisore dovrebbe essere di almeno 2 metri
- dato che la fotosensibilità si verifica in genere se si guarda con entrambi gli occhi, avvicinandosi all’apparecchio (per esempio per spegnerlo) si dovrebbe chiudere o coprire un occhio
- le persone affette da epilessia particolarmente sensibili potrebbero anche utilizzare occhiali da sole con lenti polarizzate.
Le persone con fotosensibilità dimostrata, quando giocano al computer dovrebbero adottare le seguenti misure preventive:
- evitare giochi con stimoli noti che potrebbero provocare una crisi
- vicino a bambini e ragazzi che giocano al computer, dovrebbe rimanere un adulto che conosce le misure di emergenza da adottare in caso di crisi epilettiche
- per i videogiochi, utilizzare un monitor con un diametro massimo di 15 pollici. Per dimensioni maggiori (e quando si utilizza il televisore come monitor), la distanza dal monitor dovrebbe essere almeno quattro volte maggiore rispetto alla diagonale del monitor
- evitare di giocare al computer per più di un’ora e anche quando sussistono al tempo stesso altre condizioni che favoriscono le crisi, quali carenza di sonno, febbre o fame.
Scuola e lavoro
La maggior parte dei bambini affetti da epilessia hanno un’intelligenza nella norma e possono, come i loro compagni, frequentare le scuole che più si addicono al loro talento. Se i bambini hanno delle crisi e/o sono necessari lunghi ricoveri in ospedale per gli effetti collaterali dei medicamenti o se si riscontrano disturbi psicosociali, è possibile che le loro capacità di apprendimento e di rendimento siano compromesse.
È importante che il personale docente e i compagni di scuola siano informati sulla situazione individuale del bambino affetto da epilessia, in modo che possano reagire correttamente a un’eventuale crisi.
Per l’integrazione sociale, è di fondamentale importanza che i bambini vivano il meno possibile situazioni particolari. Il regolare sforzo fisico non è né pericoloso né tanto meno provoca delle crisi. Tuttavia, devono essere evitati gli sport nei quali una crisi potrebbe provocare un’incidente grave. Durante le gite scolastiche, è necessario continuare ad assumere regolarmente i medicamenti e devono essere evitate le situazioni estreme come la mancanza di sonno, lunghe esposizioni al sole e sforzi fisici eccessivi.
Sostanzialmente non vi sono limitazioni per la scelta della professione, se
- in corso di trattamento farmacologico non si hanno crisi da due anni
- dopo un trattamento operatorio non si hanno crisi da un anno
- da più di tre anni le crisi si verificano soltanto durante il sonno o
- se si hanno esclusivamente crisi con sintomi ritenuti non significativi dalla medicina del lavoro (senza cadute a terra, senza perdita di coscienza, assenza di disturbi della motricità corporea).
Non dovrebbero essere prese in considerazione le professioni che prevedono l’uso della patente di guida.
Consultare il relativo opuscolo, disponibile in francese o tedesco.
Il lavoro a turni costringe a un ritmo sonno‐veglia irregolare che può avere ripercussioni negative.
Le cosiddette “limitazioni qualitative” possono comportare un’incapacità (eventualmente temporanea) al lavoro del 100% nella professione d’origine, anche se la persona gode per il resto di buona salute. Ciò vale in particolare per i lavori pericolosi (ad es. con macchine o armi da fuoco), la sorveglianza di persone sottoposte a tutela, il lavoro notturno, il lavoro su scale e ponteggi, nonché in caso di necessità di idoneità alla guida, anche ad es. sui carrelli elevatori.
L’epilessia limita le possibilità professionali se durante un attacco si manifestano disturbi della coscienza, se si arriva alla perdita del controllo del comportamento (cadute, finire a terra), se si verifica un disturbo della motricità corporea o se si tiene un comportamento non adeguato.
In generale, la capacità di rendimento delle persone affette da epilessia ben controllata è appena compromessa, a prescindere dai pregiudizi che continuano a persistere ancora oggi. Dalle statistiche emerge che le assenze dal lavoro delle persone affette da epilessia non sono superiori a quelle degli altri lavoratori.
L’organizzazione di pazienti Epi‐Suisse offre delle consulenze sociali.
Sessualità, contraccezione, maternità
Solo raramente è stato osservato che una crisi epilettica è scatenata dall’attività sessuale. Sebbene questo non sia generalmente da temere, può essere tuttavia sensato informare il partner su come dovrebbe agire in caso di una crisi.
Una delle ripercussioni più frequenti dell’epilessia sull’attività sessuale è la diminuzione del piacere. L’entità dipende, tra l’altro, dal tipo e dalla gravità dell’epilessia. Negli uomini colpiti da epilessia sono frequenti anche problemi di erezione.
Quasi tutti i medicamenti per il trattamento delle crisi epilettiche possono avere come effetti collaterali la riduzione dell’attività sessuale. Alcuni di questi medicamenti possono, inoltre, causare un aumento della spossatezza. Possono manifestarsi anche effetti collaterali cutanei.
È sì vero che la pillola anticoncezionale non ha alcuna influenza sulla frequenza e la gravità degli attacchi epilettici, ma può comportare effetti collaterali se assunta insieme agli antiepilettici. Ad esempio, la pillola può abbassare il livello ematico, e quindi l’efficacia degli antiepilettici, in particolare nel caso della lamotrigina (nome commerciale, ad es. Lamictal).
Tra l’altro, l’assunzione di determinati antiepilettici può ridurre l’azione della pillola anticoncezionale, comportando così il rischio di una gravidanza indesiderata.
Prima di assumere la pillola anticoncezionale, o altri preparati a base di ormoni, si dovrebbe discutere assolutamente dell’argomento con il neurologo e il ginecologo curante. Se possibile, si dovrebbero utilizzare antiepilettici che non hanno alcuna influenza sull’efficacia della pillola.
Tra i metodi anticoncezionali alternativi, rientrano la spirale (spirale ormonale o al rame), nonché i metodi “barriera” come il preservativo o il diaframma. Con questi metodi, il rischio di effetti collaterali indesiderati per le donne affette da epilessia è minimo o inesistente. Tuttavia, alcuni di questi metodi sono meno sicuri della pillola anticoncezionale.
Medicamenti e interazioni
Queste domande riguardano i professionisti oppure dovrebbero essere discusse con i medici.
In generale valgono le stesse protezioni immunitarie delle persone senza epilessia. Lo stesso dicasi per i bambini, anche se per determinati vaccini è raccomandata una profilassi antipiretica, ad esempio nel caso della vaccinazione trivalente contro la difterite, il tetano e la pertosse, nota anche come DTP.
Soltanto in alcune forme rare di epilessia, si raccomanda il ricovero di qualche giorno dei bambini per le vaccinazioni.
Durante una terapia con ACTH o corticosteroidi, in caso di crisi frequenti o durante la sostituzione di un trattamento farmacologico, si dovrebbe rimandare per sicurezza una vaccinazione non assolutamente necessaria.
Il vaccino contro il colera, la febbre gialla, la meningoencefalopatia da zecca (attiva) e la rabbia devono essere somministrati a persone affette da epilessia soltanto se davvero necessario.
Nei bambini affetti da epilessia si sconsigliano per lo più i vaccini iniettabili contro le “malattie dei viaggi” come il tifo, la febbre gialla e il colera. Contro il tifo, è a disposizione in alternativa un vaccino per via orale. Le indicazioni di questi vaccini iniettabili vanno prese attentamente in considerazione anche per gli adulti affetti da epilessia.
Atovaquon/proguanil (Malarone/ Malarone junior) è l’unico medicamento antimalarico che non riduce la soglia convulsiva e, pertanto, rappresenta il medicamento profilattico elettivo per le persone affette da epilessia.
Un articolo in tedesco fornisce ragguagli agli specialisti sugli antibiotici raccomandati ai pazienti affetti da epilessia e quelli da evitare.
Non è possibile escludere del tutto che gli oli essenziali contro i raffreddori (eucalipto, mentolo) favoriscano le crisi. Se si è fortemente inclini alle crisi, sarebbe meglio farne a meno oppure utilizzarli con estrema prudenza quando si sta a letto. Se le crisi sono occasionali o rare, il rischio è basso. Ovviamente, è necessario verificare se le crisi sono più frequenti durante l’utilizzo.
Gli oli essenziali di cumino e di anice non dovrebbero provocare crisi e sono raccomandati per il tratto gastrointestinale. Gli oli essenziali di finocchio e salvia potrebbero favorire le crisi e sono quindi da evitare.
Da molto tempo si ipotizza sull’efficacia del cannabidiolo (CBD) nel ridurre la frequenza degli attacchi. È una sostanza contenuta nella cannabis sativa che ha un’azione prolungata e sembra non avere effetti collaterali psichiatrici. Le informazioni riportate dai media su singoli casi spettacolari hanno aumentato le aspettative.
Finora, tuttavia, un’efficacia è dimostrata solo nelle sindromi di Dravet e di Lennox‐Gastaut, che sono forme di epilessia rare e molto gravi. A seguito di ulteriori studi controllati in materia, prevediamo nei prossimi anni l’omologazione di un medicamento contenente CBD.
Contrariamente a quanto presumono molte persone, anche il CBD causa effetti collaterali (ad es. sonnolenza, perdita di appetito, diarrea e, paradossalmente, anche un aumento occasionale di convulsioni) e può avere interazioni con altri medicamenti.
La Lega Svizzera contro l’Epilessia sconsiglia al momento l’uso del CBD per il trattamento di altre forme di epilessia non contemplate dagli studi, se non per le sindromi di Dravet e di Lennox‐Gastaut, poiché finora non sono noti né gli effetti né gli effetti collaterali per le comuni e più frequenti forme di epilessia. Non appena cambierà lo stato di conoscenza, provvederemo nuovamente a informare e ad adeguare l’attuale dichiarazione.
Dal dicembre 2018 Swissmedic offre una panoramica dei prodotti contenenti cannabidiolo con un aiuto all’esecuzione.
Ultimo aggiornamento: maggio 2019