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Les personnes atteintes d’épilepsie, leurs proches ou, dans le cas des enfants, leurs parents connaissent en général très précisément les crises et sont parfaitement à même d’indiquer la marche à suivre dans ce cas.
Il est judicieux de bien informer l’entourage proche au travail ou dans la structure d’accueil, les parents des compagnons de jeu, les professeurs et éventuellement les camarades de classe sur l’épilepsie et sur ce qu’il y a à faire.
Les questions principales dans ce cadre sont les suivantes:
- De quel type sont les crises? Comment s’expriment-elles? Comment les reconnaît-on?
- A quelle fréquence se produisent-elles?
- Quelle est généralement leur durée?
- Que faut-il faire en cas de crise?
- Faut-il administrer un médicament pour faire cesser la crise?
- Si oui, lequel et à quel moment?
- Où se trouve le médicament d’urgence?
- Si la crise se prolonge, au bout de combien de temps faut-il appeler une ambulance?
- Dans quel état est la personne après la crise (parfaitement lucide, confuse, pendant combien de temps)?
- Faut-il contacter quelqu’un après une crise? Qui? Indiquer le numéro de contact.
Lorsque l’entourage quotidien est bien informé et sait comment réagir correctement, cela donne aux personnes affectées davantage de liberté, car elles sont également en sécurité en dehors de chez elles.
Lorsque l’on prévient des camarades de classe et des amis encore enfants, il faut veiller à adapter les informations à leur âge et à ne pas leur confier des responsabilités excessives, en leur demandant par exemple de mettre en route certaines procédures.
Moyens auxiliaires en cas d’urgence
De nombreuses personnes atteintes d’épilepsie ont une carte d’urgence dans leur portefeuille ou des renseignements importants sur un pendentif ou une plaquette au cou ou au poignet. Il existe aussi des capsules pour les médicaments d’urgence que la personne peut tout simplement attacher à un collier ou un bracelet. Mais les passants qui assistent à une crise ont rarement l’idée de fouiller le portefeuille ou d’inspecter les bijoux de la personne pour trouver les indications nécessaires.
Avoir ces informations sur soi peut néanmoins s’avérer utile: si l’entourage est au courant, il trouvera rapidement les coordonnées de la personne à contacter ou le médicament d’urgence. Les secouristes sont également de mieux en mieux formés à la recherche ciblée de ce type de renseignements.
En collaboration avec la Ligue Suisse contre l’Epilepsie, Epi-Suisse a créé une carte d’urgence que les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches peuvent obtenir gratuitement.