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Lucio ha bisgogno di un donatore
Lucio aveva appena quattro mesi quando gli è stata diagnosticata la sindrome di Wiskott-Aldrich, una grave malattia del sistema ematopoietico. L’unica possibilità di guarigione è un trapianto di cellule staminali del sangue.
Sabrina, la mamma di Lucio, ci racconta di suo figlio e della sua malattia:
«Tutto è iniziato nel settembre 2019 quando ho notato che Lucio aveva sangue nelle feci e più tardi un forte eritema su tutto il corpo. Dapprima si pensava a un’allergia al latte vaccino, ma siccome anche passando a uno speciale latte in polvere la situazione non migliorava, gli hanno fatto un esame del sangue. Per finire, a metà ottobre hanno scoperto che a Lucio mancava nel sangue una proteina specifica e che era affetto dalla sindrome di Wiskott-Aldrich. In seguito mi hanno dato la notizia che Lucio aveva ereditato questa malattia da me. È stato tutto piuttosto devastante.
Cosa significa per Lucio essere affetto dalla sindrome di Wiskott-Aldrich?
È una malattia ereditaria che provoca una carenza di piastrine e che colpisce anche i globuli bianchi. La coagulazione di Lucio è compromessa e le sue ferite non si rimarginano, motivo per il quale non può ferirsi. Possono improvvisamente verificarsi emorragie interne o sanguinamenti dal naso, dalle orecchie e dalla bocca. A causa del suo sistema immunitario molto debole Lucio non può ammalarsi.
In che cosa consiste il suo trattamento?
Lucio deve subire molti trattamenti: ogni giorno dobbiamo mettergli la crema su tutto il corpo, deve assumere molti medicamenti e molte vitamine ed è già stato vaccinato più volte per non ammalarsi. Siccome i suoi valori ematici si abbassano momentaneamente, assume un trattamento con immunoglobuline per rinforzare il suo sistema immunitario.
Ora Lucio ha bisogno di un trapianto di cellule staminali del sangue.
Senza un trapianto di cellule staminali del sangue l’aspettativa di vita di Lucio è soltanto di circa 10 anni, poiché la malattia provoca a lungo termine complicazioni gravi. Per questo motivo, è stata lanciata la ricerca di un donatore compatibile. Siamo fiduciosi che si troverà qualcuno. Per prepararlo al trapianto, Lucio verrebbe sottoposto a una chemioterapia. Se superasse tutta questa situazione, guarirebbe e, a quanto ne so, non avrebbe più ricadute.
Come influisce la malattia sulla vostra vita?
Andiamo spesso in ospedale per le analisi. Lucio non può entrare a contatto con persone e bambini malati oppure stare in luoghi con tanta gente, il che ha ovviamente ripercussioni sulla nostra vita familiare. Se siamo invitati o dobbiamo fare la spesa, o io o mio marito rimaniamo con Lucio. Questo può essere pesante e talvolta ci si sente soli.
Ci auguriamo di trovare presto un donatore. Lucio è un bambino forte. Fa tutto con noi e noi facciamo tutto per lui.
Vorremmo lanciare un piccolo appello: registratevi come donatrici e donatori di cellule staminali del sangue! Potete così aiutare molte persone ad avere una seconda chance di vita.
È possibile registrarsi come donatrici e donatori di cellule staminali del sangue in pochi passi online su www.sbsc.ch/registrazione