Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/07153.jsonl.gz/1235

Il s'agit d'un patient âgé de 58 ans, mécanicien, fumeur, suivi depuis de nombreuses années, qui présente un surpoids important (101 kg pour 1,86 m, soit un IMC de 29,2 ; tour de taille : 119 cm), un diabète de type 2 bien contrôlé par un traitement de metformine et de glimépiride, une hypercholestérolémie et une fibrillation auriculaire chronique pour laquelle, en raison de l'échec des tentatives de cardioversion, un traitement anticoagulant est en place depuis longtemps.
L'histoire actuelle a commencé il y a une quinzaine d'années. A cette époque, le patient, qui présentait probablement déjà un syndrome d'apnées du sommeil (SAS), se plaignait surtout de ronflements nocturnes (rhonchopathie) qui dérangeaient fortement son épouse. Pour cette raison, il avait d'ailleurs subi une septoplastie puis une uvulo-palato-pharyngoplastie qui avaient amélioré le problème des ronflements pendant quelques temps mais pas celui des pauses respiratoires qui restaient nombreuses (environ 30 par heure). Les mesures proposées à cette période par le neurologue pour traiter le SAS (Continous positive airway pressure, avec plusieurs types de masques - CPAP) ont toutes échoué, le patient arrachant le masque très peu de temps après s'être endormi.
Le SAS restant sans traitement, l'évolution a été marquée par l'apparition progressive d'une somnolence (scores oscillant entre 18/24 et 21/24 sur l'échelle d'Epworth) et d'une fatigue toujours plus importante, ayant poussé le patient à demander un changement d'affectation au sein de son entreprise pour diminuer le risque d'accident. Une somnolence au volant est également apparue, obligeant le patient à faire une sieste, aussi bien à l'aller qu'au retour, lors des trajets entre son domicile et son lieu de travail (environ 40 kilomètres). L'oxymétrie effectuée, il y a environ quatre ans, parlait pour un SAS de gravité modérée sur le plan des désaturations objectives mais probablement beaucoup plus grave si l'on considère la fréquence (près de 60 par heure de sommeil) des accélérations du rythme cardiaque, chacune pouvant signifier la reprise respiratoire après une hypopnée ou une apnée. Le patient présentant par ailleurs un rétrognatisme, le port d'une prothèse d'avancement mandibulaire, bien supportée, n'a pas amené d'amélioration notable.
D'autres examens ont encore été proposés, dont une polysomnographie sous CPAP. Malgré l'utilisation à la fois d'un appareil de CPAP intelligent réglant la pression et d'un nouveau masque couvrant la face en totalité, le patient continuait d'arracher le dispositif peu après ou pendant la phase d'endormissement, rendant tout enregistrement impossible.
Une nouvelle polysomnographie avec le propulseur mandibulaire à été effectuée au CHUV, qui a révélé un sommeil extrêmement léger et mal structuré, avec un index d'apnées et d'hypopnées toujours anormal à 31.
Après discussion du cas en consilium de l'Unité de médecine du sommeil et des troubles respiratoires, étant donné l'incapacité à supporter la CPAP et l'absence de correction possible sur le plan ORL, il a été proposé au patient de traiter avant tout la somnolence diurne au moyen d'un médicament stimulant la vigilance (modafinil 100 mg, deux fois par jour). Après six semaines de traitement, le patient disait se sentir mieux et décrivait une amélioration de ses capacités professionnelles, avec moins d'erreurs et une meilleure concentration, mais sans que la somnolence diurne ait toutefois disparu. L'effet de ce traitement s'étant progressivement estompé, un traitement de ritaline sous forme retard a été débuté, sans effet ni sur la somnolence ni sur la fatigue (malgré ce traitement, le patient avait passé plus de 50% de ses trois semaines de vacances au lit ou sur un canapé). La pression artérielle, qui oscillait normalement aux alentours de 130/85 mmHg avait augmenté jusqu'à 150/85, ce qui a motivé l'interruption du traitement psychostimulant.
Au cours des deux dernières années, le patient ne travaillait plus qu'à 50%. D'autre part, il avait développé une dyspnée d'effort de stade II-III et se plaignait de douleurs thoraciques gauches atypiques, indépendantes de l'effort, et pouvant durer jusqu'à une demi-journée. Les investigations effectuées à l'hôpital pour ces problèmes ont mis en évidence d'une part un syndrome obstructif léger, non réversible par les bronchodilatateurs, évocateur d'une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), et d'autre part une hypertrophie concentrique du ventricule gauche, associée à une dysfonction modérée et à une fraction d'éjection estimée à 40%. Une coronarographie a montré des lésions coronariennes non significatives, avec des sténoses inférieures à 50%, sur l'artère interventriculaire antérieure (IVA), l'artère circonflexe et la coronaire droite. Une nouvelle tentative de cardioversion électrique a échoué (proposée parce que l'oreillette n'était pas trop dilatée malgré la durée de la fibrillation auriculaire - FA), la possibilité d'une thermo-ablation des veines pulmonaires a aussi été envisagée. A la suite de ces multiples consultations, plusieurs médicaments ont été ajoutés au traitement courant (inhibiteur de l'enzyme de conversion de l'angiotensine, statine, bêtabloquant à faible dose (pour contrôler la réponse ventriculaire), amiodarone et aspirine (100 mg/j)).
- (Le médecin traitant). Nous tournions donc en rond. Les répercussions du SAS sur la vie de ce patient étaient majeures. Il s'endormait au travail ; lorsqu'il rentrait à la maison, il se couchait et s'endormait, se relevait pour le repas du soir, se recouchait et se rendormait, passait une «mauvaise» nuit puis repartait au travail le lendemain. Il ne faisait plus rien, n'avait plus de vie, ni professionnelle ni sociale. Je n'avais jamais vu cela auparavant. Qu'auriez-vous fait à ma place ?
- (Un confrère). Avais-tu la maîtrise de ces consultations en cascade ?
- (Le médecin traitant). Non, mais cela n'aurait rien changé. Et ce tournus effréné n'a finalement pas duré très longtemps car les différents consultants se sont rapidement rendu compte que rien n'allait.
Long silence
- (Un confrère). Ce silence est lourd de sens
- (Un confrère). Pourquoi le patient ne supporte-t-il pas le traitement de CPAP ?
- (Le médecin traitant). On ne peut pas vraiment dire qu'il ne le supporte pas. En fait, il arrive à s'endormir avec le dispositif ; c'est après l'endormissement qu'il arrache son masque. Il gesticule et l'enlève.
- (Un confrère). Dans n'importe quelle situation ressemblant à celle-ci, on a l'impression que la CPAP est la solution. Et il n'en existe pas tellement d'autres. Il faudrait essayer de trouver un moyen de lui faire tolérer ce traitement afin que le système reste en place toute la nuit.
- (Le médecin traitant). Le patient a essayé ce traitement à plusieurs reprises, et cela dans quatre lieux différents. Aucun des centres n'a réussi à le lui faire tolérer.
- (Un confrère). Le patient souffre-t-il de claustrophobie, ce qui pourrait être une explication ? A-t-il des problèmes de reflux gastro-œsophagien ?
- (Un confrère). A-t-il des crises d'épilepsie nocturne qui pourraient expliquer le fait qu'il arrache tout ?
- (Le médecin traitant). Non. Rien de tout cela. Il a été étroitement surveillé pendant les périodes d'essai d'introduction de la CPAP, notamment dans les services d'ORL, de neurologie et de pneumologie.
- (Un confrère). Dans une situation comme celle-ci, j'envoie les malades à mon ami, présentement assis en face de moi - qui présente ce cas - et qui a toujours une idée.
L'échec de tous les moyens thérapeutiques classiques, l'importance de la symptomatologie et la présence d'une cardiopathie ischémique et rythmique imposaient et justifiaient une attitude thérapeutique agressive. Le patient avait fait le tour des gens compétents en la matière.
Le médecin traitant a donc eu une longue discussion avec le patient. Il a abordé le sujet de sa qualité de vie déplorable et du risque de provoquer un accident de circulation. Le patient a renchéri en disant qu'il risquait également de perdre son emploi, car même à 50%, il oubliait tout le temps quelque chose.
Le médecin lui a alors demandé s'il savait ce qu'était une trachéotomie. Ce dernier, dont la femme avait eu un cancer ORL traité par laryngectomie, a répondu par l'affirmative. Le médecin a expliqué qu'étant donné l'intolérance absolue au traitement de CPAP, la confection d'une trachéotomie, qui de plus est une intervention réversible, pourrait finalement se révéler être la solution à son problème. Le patient a immédiatement accepté cette proposition en disant que cela lui paraissait être une très bonne idée.
Le médecin a donc référé le patient à un collègue oto-rhino-laryngologiste qu'il connaissait bien et lui a expliqué qu'il ne voyait pas d'autre solution médicale, qu'une thérapie cognitivo-comportementale nocturne, en plus d'être fastidieuse, ne lui paraissait pas offrir des chances de succès suffisantes, et qu'au vu de la qualité de vie du patient au cours des dernières années, il trouvait justifié le fait de tenter une trachéotomie.
Et, quelques temps après la confection de la trachéotomie, le patient a pu reprendre son travail à 100%.
- (Un confrère). Une trachéotomie. Quelle idée fantastique ! C'est génial !
- (Un confrère). Oui, mais pour chanter le dimanche, c'est un peu difficile
- (Le médecin traitant). Le patient utilise maintenant une canule haut de gamme qui se ferme pendant la journée. Il serait plus juste de dire que lorsque le patient inspire, l'air passe par la canule, et lorsqu'il expire, le clapet se ferme et l'air passe par les voies aériennes. Il peut donc parler normalement.
- (Un confrère). Vraiment extraordinaire !
- (Un confrère). Subjectivement, comment le patient se sent-il ?
- (Le médecin traitant). Il revit. Le soir, il regarde la télévision, se rend au cinéma ou chez des amis. Et il ne dort plus que sept heures par jour au lieu de quatorze !
- (Un confrère). Cela s'appelle changer de cadre. Et c'est ce qui est merveilleux, de changer complètement le système de références.
- (Le médecin traitant). C'est exactement cela. A un moment donné, il faut changer les règles et jouer dans un autre registre.
- (Un confrère). Ce genre de pensée m'aurait effleuré que je me serais dit : «Ce n'est pas possible». Je ne serais jamais allé jusqu'à proposer une trachéotomie.
- (Un confrère). Pour ma part, je n'y aurais même pas pensé.
- (Un confrère). Alors qu'en fait, nous rencontrons relativement souvent des patients qui ne supportent pas les masques.
- (Un confrère). Comment ton collègue ORL a-t-il réagi devant la demande ? Quelle a été sa première réaction ?
- (Le médecin traitant). Il a dit : «Oui. C'est une bonne idée».
- (Un confrère). Oui. Venant de toi, il s'est dit
- (Le médecin traitant). Il m'a d'ailleurs répondu quelque chose du genre : «Comme indiqué dans ton courrier du tant , pour ce patient présentant un SAS traité par plusieurs interventions sans succès thérapeutique, nous avons finalement opté pour une trachéotomie qui sera effectuée en date du ».
- (Un confrère). Et c'est tout à fait conforme aux règles de la médecine. Primum nihil nocere. Et ensuite, peser le pour et le contre pour arriver à une solution qui en fin de compte, a posteriori, apparaît comme très logique. Mais au moment où l'on entend l'histoire, on n'y pense pas. Je dirais même plus : on est incapable d'y penser !
- (Le médecin traitant). Et surtout, la trachéotomie est la seule des interventions subies par ce patient qui soit réversible.
- (Un confrère). Effectivement, on peut toujours fermer une trachéotomie.
- (Un confrère). Le patient a-t-il disposé d'emblée d'une canule avec clapet ?
- (Le médecin traitant). Plus ou moins. Il avait choisi ce type de canule. Depuis lors, il s'est encore renseigné sur Internet et est venu me voir en disant : «J'ai trouvé exactement ce qu'il me faut». Le problème majeur est de disposer d'une canule qui ne blesse pas trop les tissus avoisinants. Pendant la journée, il n'y a pas tellement besoin qu'elle soit parfaitement étanche, il faut surtout qu'elle lui permette de parler normalement. Et pendant la nuit, on utilise une autre canule.
- (Un confrère). A long terme, ne risque-t-on pas de voir apparaître des problèmes ?
- (Le médecin traitant). C'est similaire à ce qui se passe pour les patients qui ont eu un cancer ORL et qui en ont guéri.
- (Un confrère). Et les trachéomalacies, cela existe-il ?
- (Le médecin traitant). Oui, bien sûr. Mais le problème principal est plutôt la survenue d'ulcères de compression. C'est pour cela qu'il est important que la canule soit parfaitement adaptée, que ce soit un produit haut de gamme.
- (Un confrère). Je trouve cette démarche particulièrement brillante. C'est simple et efficace.
- (Un confrère). Je dirais même que, pour un simple généraliste, c'est génial.
- (Un confrère). Mais cela ne fait pas partie des guidelines. Et nous nous trouvons assez souvent face à des patients chez qui le traitement ne fonctionne pas, pour X ou Y raison, et nous ne savons pas que faire.
- (Le médecin traitant). C'est pourquoi j'ai préféré cette solution plutôt que de voir mon patient finir sa vie à l'assurance invalidité, en végétant.
- (Un confrère). Je pense néanmoins que s'il n'avait pas autant souffert dans les différents services et que si toutes les interventions ne s'étaient pas soldées par un échec, le patient n'aurait jamais accepté une trachéotomie.
- (Le médecin traitant). C'est vrai, cette solution est devenue acceptable uniquement parce que tout un cheminement a été effectué, pendant les nombreuses années durant lesquelles sa situation s'est dégradée pour finalement devenir intenable. Il est impensable de proposer une trachéotomie d'emblée à un patient souffrant d'un SAS avant d'avoir épuisé toutes les autres possibilités thérapeutiques.
- (Un confrère). C'est vrai. Encore fallait-il y penser !
l'avis du pneumologue
(Dr Jean-Georges Frey, spécialiste FMH en pneumologie, médecin adjoint, Centre valaisan de pneumologie, 3963 Crans-Montana)
- (P.-A. Plan). Que pensez-vous de cette histoire ?
- (J.-G. Frey). Ma première réaction est de dire que toutes les possibilités de ventilation nocturne n'ont pas été exploitées, c'est-à-dire que l'on aurait pu essayer d'abord un CPAP dit intelligent, mais en y ajoutant un médicament anxiolytique à effet très rapide, comme par exemple le lorazépam, ou un somnifère léger tel que le zolpidem, au moment de l'endormissement. Bien que les benzodiazépines soient contre-indiquées en présence d'un syndrome d'apnées du sommeil, elles peuvent être utilisées lorsqu'un patient est ventilé par une machine, car même si le médicament aggrave le SAS, ce dernier est corrigé par le CPAP. Une autre possibilité aurait été d'essayer une ventilation par BIPAP (Bi-level positive airway pressure), c'est à dire un appareil délivrant une pression positive à deux niveaux, presque un ventilateur. Etant donné que ce patient présente une BPCO, il ne supportait peut-être pas bien la CPAP et qu'il aurait mieux toléré une BIPAP. En cas d'échec de la BIPAP, on aurait aussi pu discuter l'utilisation d'un ventilateur tel que ceux que l'on utilise pour les personnes atteintes d'une myopathie de Duchenne.
Ensuite, hormis la trachéotomie, toutes les autres possibilités chirurgicales ne semblent pas non plus avoir été évoquées. Il s'agit bien sûr d'une chirurgie majeure mais bien standardisée. On aurait par exemple pu proposer une bimaxillectomie d'avancement. Deux autres techniques possibles sont la suspension de l'os hyoïde et l'ostéotomie mandibulaire avec avancement des muscles génioglosses. Ces techniques, qui peuvent être associées, ne garantissent pas 100% de résultats positifs, mais le succès dépasse 70% lorsque le travail est bien fait (tableaux 1 et 2). En revanche, je pense que la septoplastie et l'uvulo-palato-pharyngoplastie (UPPP) mentionnées au début de l'histoire, n'auraient pas dû être effectuées. On sait que les résultats de ces deux interventions sont mauvais. Pour la septoplastie, on ne connaît pas les bons critères pour sélectionner les patients ; les résultats sont donc aléatoires, avec environ 50% de succès. Pour l'UPPP, les résultats sont très mauvais lorsque le SAS est modéré à sévère, et même lorsqu'on sélectionne des patients avec un SAS léger, on constate 50% d'échecs d'emblée et environ 50% d'échecs supplémentaires à cinq ans, ce qui signifie 25% seulement de succès à cinq ans.
Enfin, la prescription de modafinil, puis de ritaline pour traiter la somnolence est une chose à ne pas faire parce que cela ne résout pas le problème. Il aurait été préférable de se concentrer davantage sur le SAS et de tenter de mieux comprendre pourquoi le patient arrachait toujours son masque, d'essayer de multiples masques et surtout de tenter de trouver un médicament qui permette au patient de s'endormir. Fréquemment, les patients n'arrivent pas à s'endormir parce que le masque les gêne ou les angoisse. Après un certain temps, ils s'habituent et oublient progressivement de prendre la benzodiazépine ou le somnifère. La raison pour laquelle ce patient arrachait son masque apparemment de manière inconsciente après s'être endormi, est probablement liée à un état anxieux.
- (PAP). Quelle est la proportion de personnes qui ne supportent pas la CPAP ? Quelles en sont les principales raisons ?
- (JGF). Il faut bien faire la différence entre les patients qui d'emblée ne veulent pas entendre parler de la CPAP (environ 20%), et ceux qui essayent mais qui ne la supportent pas. Parmi les raisons pour lesquelles certaines personnes ne supportent pas la CPAP, on trouve des effets indésirables tels qu'une sécheresse de muqueuses, des fuites au niveau du masque, parfois responsables d'une conjonctivite ou des allergies au plastique. Ces problèmes sont assez faciles à résoudre par un réglage ou un changement de masque ou par l'ajout d'un humidificateur.
On trouve ensuite des patients (environ 10%) qui, pour des raisons peu claires, ne veulent plus de la CPAP ou disent qu'ils n'en tirent aucun bénéfice, que l'appareillage les embête ou est trop compliqué à utiliser. Il est très important de bien discuter avec ces personnes car cela permet généralement de résoudre le problème. La présence de l'appareil génère souvent des problèmes dont les patients ne veulent pas parler. Par exemple, la femme d'un patient peut ne pas vouloir de cet appareil dans la chambre à coucher. Il peut aussi s'agir de personnes qui voyagent et qui n'aiment pas trimballer leur appareil, ou de patients - surtout en Valais - qui passent une partie de leur temps au chalet, par exemple dans un mayen sans électricité. Il y a aussi bien sûr des patients claustrophobes qui n'arrivent pas à s'habituer. Les médecins devraient faire l'expérience de la CPAP. C'est très surprenant au début, avec une sorte de jet d'air qui arrive sur le visage et avec lequel il n'est pas tout à fait évident de respirer. Il faut s'habituer à travailler avec la machine ; c'est pour cela que les nouveaux CPAP, dits intelligents, semblent plus agréables et confortables, les patients s'adaptent plus facilement à la machine.
- (PAP). Le fait de bien expliquer les raisons médicales pour lesquelles une CPAP se justifie, notamment par rapport aux risques encourus sans traitement permet aussi d'améliorer l'adhérence au traitement ou l'acceptation de la machine ?
- (JGF). Pour garantir une bonne adhérence au traitement, il est important de consacrer beaucoup de temps aux explications au moment de la prescription. Je n'ai pas tellement l'impression que c'est le risque encouru qui motive les patients. C'est plutôt la résolution rapide de leurs symptômes, donc de la qualité de vie. Les patients qui ressentent un grande différence après quelques nuits sont ceux qui seront les plus observants et les plus reconnaissants vis-à-vis du médecin. Il n'est alors plus question de priver ces patients de leur machine.
L'adhérence est moins bonne chez les patients peu symptomatiques, avec une fréquence d'apnées à 20 ou 30 par heure. La question se pose alors de traiter ou de ne pas traiter ces personnes qui ont peu de plaintes mais pour lesquelles nous, médecins, sommes inquiets parce que nous savons que statistiquement ils présentent un risque augmenté d'accidents cardiovasculaires alors qu'eux ne voient aucun bénéfice subjectif au traitement. Cette situation est similaire à celles du traitement d'une hypertension ou d'une hypercholestérolémie pour laquelle les patients ne ressentent aucun symptôme hormis parfois les effets indésirables des médicaments qu'ils prennent, mais ici, cela ne se limite pas à avaler une pilule, il faut dormir avec une machine.
- (PAP). A partir de quand peut-on dire qu'un traitement de CPAP a échoué ?
- (JGF). Les nouveaux appareils permettent de se faire une idée de l'observance moyenne par le fait qu'ils sont équipés d'un compteur horaire. On peut ainsi savoir si un patient utilise l'appareil plutôt deux heures par nuit en moyenne ou huit heures. Il est nécessaire de contrôler la durée d'utilisation moyenne.
Ensuite, pour être efficace, on estime que la CPAP doit être appliquée au minimum quatre heures par nuit. Si la valeur moyenne est inférieure, le traitement n'est pas satisfaisant. Il faut aussi tenir compte de ce que nous disent les patients, par exemple : «Votre machine ne sert à rien, je ne me sens pas mieux. Je suis parti en vacances pendant trois semaines sans la machine, je n'ai pas constaté de différence et j'étais tout aussi bien». Enfin, une fois ces aspects maîtrisés, il faut avoir épuisé toutes les possibilités techniques et humaines (résolution des problèmes de masque, discussion de toutes les conséquences de la mise en route du traitement avec le patient). A ce moment-là seulement, on pourra considérer que le traitement a échoué et qu'il faut passer à autre chose.
- (PAP). Que peut-on proposer comme autre mesure pour un patient souffrant d'un SAS et ne supportant pas la CPAP ?
- (JGF). Si le SAS est léger à modéré, on peut envisager une endoprothèse buccale. S'il est sévère, il faut envisager la chirurgie, c'est-à-dire les opérations combinées dont nous avons parlé précédemment, qui ont toujours comme but l'avancement de la mâchoire et la modification, l'élargissement de l'hypopharynx.
- (PAP). Quelles recommandations donner aux patients pour que la CPAP soit aussi efficace que possible ?
- (JGF). La phase d'introduction est primordiale. Il faut absolument consacrer suffisamment de temps pour expliquer le fonctionnement de la machine au patient et la lui faire essayer, par exemple lors d'une sieste, pour qu'il s'habitue progressivement. Cette phase a souvent lieu à l'hôpital, mais elle peut aussi se passer au domicile du patient. Selon les cantons, en Valais notamment, le personnel de la Ligue pulmonaire (infirmier ou thérapeute respiratoire) installe la machine l'après-midi et instruit les patients qui sont hospitalisés pour une nuit pendant laquelle un contrôle polygraphique ou oxymétrique est effectué pour s'assurer que tout est bien réglé. On réalise donc bien que même si un traitement de CPAP peut être introduit au cabinet du pneumologue, la lourdeur de la procédure implique souvent le recours à une structure plus lourde.
Il est également nécessaire de bien faire comprendre aux patients qu'au début, l'adaptation n'est pas toujours facile, qu'il faut faire preuve d'un minimum de patience et que tout ne se passe pas toujours sans difficultés du premier coup. Le réglage du masque est important ; il ne doit pas y avoir de fuites. Une bonne fixation du masque et une longueur de tuyau suffisante sont aussi des éléments importants. Enfin, et c'est très important, il faut fournir les coordonnées d'une personne ou d'un centre de référence que les patients peuvent contacter en cas de problème technique ou respiratoire.
- (PAP). Quelles sont les complications principales associées à une trachéotomie et quelles informations indispensables doivent être dispensées au patient pour qu'il s'en occupe au mieux ?
- (JGF). Les principales complications sont les infections des voies aériennes, parce que l'effet de filtre assuré par la bouche et le nez n'existe plus et que l'air entre directement dans la trachée. L'entretien de la canule est donc important. Les patients doivent aussi apprendre à s'occuper de leur trachéotomie, à assurer une toilette locale et à bien utiliser leur appareil d'auto-aspiration, notamment lorsque la quantité de sécrétions est augmentée, par exemple en cas de bronchite.
Un autre aspect important est celui de la parole, par l'utilisation de canules parlantes que les patients doivent apprendre à bien utiliser, à mettre en place et à bien nettoyer de manière à éviter les infections et les blessures au niveau de la trachéotomie.
Faites-nous part de vos réactions (positives ou négatives) par e-mail (<email-pii>) ou par courrier (Revue médicale suisse, Rédaction, Case postale 475, 1225 Chêne-Bourg)
26.09.2007