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Der April ist der Monat des Bewusstseins für Autismus, und der Autismus-Aktivist in mir möchte die Welt im Bewusstsein ersticken. Ich folge Autismus-Blogs und lese über Familien, die von schwerem Autismus betroffen sind. Diese Familien sind wahre Inspiration. Meine Seite der Autismuswelt befindet sich am anderen Ende des Spektrums. Der sogenannte hochfunktionierende Autismus. Obwohl ich nicht dankbar bin, wie weit mein Sohn gekommen ist, bringt hochfunktionierender Autismus sicherlich seine eigenen Herausforderungen mit sich.
Wir sind eine Gruppe von 5. Mein Mann und ich haben 3 Kinder – Sadie (9), Bryce (6) und Lucy (2). Unser ältester ist 2009 angekommen und ist Ihr typischer Erstgeborener. Im Sommer 2011 wurde South Jersey in derselben Woche von Tornados, einem Derecho und einem Erdbeben heimgesucht. In derselben Woche wurde unser Sohn Bryce geboren. Zufall? Ich frage mich oft.
Bei Bryce waren die Dinge von Anfang an anders (nicht weniger). Wir fühlten uns nicht wie erfahrene Eltern, da all unsere bisherigen Erfahrungen aus dem Fenster gingen. Bei Bryce wurde im Alter von 20 Monaten offiziell Autismus diagnostiziert. Diesen September wird er in ein Klassenzimmer für Inklusion umziehen. Wir sind begeistert und verängstigt in einem Atemzug.
Der Bryces ADOS-Test hat ihn in die Mitte des Spektrums gebracht, und ich habe oft das Gefühl, dass wir uns in der Mitte beider Welten befinden. Eine Seite ist die Autismuswelt, die andere die typische Welt. Sich in der Mitte festgefahren zu fühlen ist viel einsamer als es aussieht.
Aus der Ferne scheint Bryce ein typischer Kindergärtner zu sein. Vor ein paar Jahren war das alles andere als der Fall. Im Alter von zwei Jahren – kein Geschwätz, kein Augenkontakt, kein Zeigen. Er war ein Profi darin, Hörtests nicht zu bestehen. Er hat sie so oft und so gut gescheitert, dass ein sedierter Hörtest erforderlich war, um uns zu sagen, dass sein Gehör in Ordnung war.
Im Alter von drei Jahren wechselte er von einer frühen Intervention zur medizinischen Vorschule. Ich kann nicht über seine Lehrer, Helfer und Therapeuten sprechen, ohne zu weinen. Sie werden immer unsere Superhelden sein. Sie haben Bryce enorm geholfen. Worte und Fortschritte kommen nicht immer zu Kindern im Spektrum. Es wird noch nie sei mir das verloren wir sind glücklich. Glück ist jedoch kein Synonym für hochfunktionierenden Autismus. Immerhin ist es immer noch Autismus. Es ist keine schlechte Elternschaft; Es ist kein verwöhntes Kind, das Wutanfälle auslöst. Sein Autismus.
Bryce sieht typisch aus, so dass wir Ihre typischen schockierten Reaktionen während eines übermäßigen Zusammenbruchs bekommen oder wenn er nicht mit dem Bellen eines Hundes umgehen kann oder wenn er sich in ein Supermarktdisplay dreht. Warnung: Mama Bär tut Oberfläche!
Erst wenn Bryce mit einem neurotypischen 6-Jährigen spielt, werden die Unterschiede offensichtlich. Er spielt gerne mit kleinen Disney-Figuren (wie er seine Jungs nennt). Es macht mich glücklich, weil er glücklich scheint. Und für die längste Zeit wusste er nicht, wie man spielt.
Aber die meisten Kinder in seinem Alter spielen nicht stundenlang mit Disney-Jungs. Letzte Woche kamen die Kinder aus der Nachbarschaft und fragten nach meinem ältesten zum Spielen. Sie lehnte ab. Ich wusste, dass Bryce wünschte, sie würden ihn bitten, zu spielen. Immerhin ist er ein Junge, ungefähr in ihrem Alter. Sie sind gute Kinder, und sie haben ihn gebeten, Nerf-Waffen zu spielen. Er flehte mit seinen Worten und Augen. Mein Herz sagte zum Teufel ja, aber mein Gehirn erinnerte sich an eine ähnliche Situation, die erst Wochen zuvor passiert war. Ich kannte bereits das Ende dieser Geschichte.
Lass ihn gehen, drück ihn ein wenig, sagt mein Mann. Ich ließ ihn los und bestach heimlich meinen 9-Jährigen, um sich ihm anzuschließen (was allzu oft vorkommt). Ich sage ihm, er soll seinen Helm greifen, damit es nicht weh tut, wenn sie auf deinen Kopf zielen. Ich bin mir nicht ganz sicher, was er dachte, aber er war auf jeden Fall schockiert zu erfahren, dass sie auf ihn schießen würden. Von dort geht diese Geschichte nach Süden.
Er hat nicht gespielt. Er war traurig. Ich war traurig. Die Details sind nicht wichtig. Anstatt Sport mit den Kindern aus der Nachbarschaft oder Freizeitmannschaften zu treiben (zu verlieren ist nicht seine Stärke), haben wir uns dem angepassten Fußball angeschlossen. Die Trainer und Mitarbeiter sind unglaublich, aber ich fühle mich fest. Versuche ich es noch einmal mit Freizeitfußball, weil ich weiß, dass er damit nicht umgehen kann, oder bleiben wir und sind der MVP des Fußballs mit besonderen Bedürfnissen?
Ich weiß nicht die richtige Antwort, es gibt wahrscheinlich keine. Ich weiß auch, dass dies kein Problem der Dritten Welt ist, aber dies ist hochfunktionierender Autismus. Und wieder stecke ich irgendwo in der Mitte fest.
Bryce neigt dazu, sich über Babysachen lustig zu machen. Es gab eine Zeit, in der ich meinem besten Freund sagte, er solle mich an etwas sehr Wichtiges erinnern, wenn dies passiert. Hilf mir, mich an die Zeiten zu erinnern, in denen ich geweint habe, weil er nicht wusste, dass Kinder über ihn lachten. Bring mich zurück zu den schmerzhaften Momenten, in denen ich meine Sonnenbrille aufsetzen musste, um meine Tränen zu verbergen. Ich versuche das im Hinterkopf zu behalten, wenn Bryce sich über etwas lustig macht. Das tue ich wirklich. Aber es ist schwer.
Manchmal braucht er eine Weile, um Dinge zu verarbeiten. Er fühlt mehr als jeder andere, den ich kenne. Das Gute und das Böse. Es ist in diesen schlechten Zeiten, in denen meine ältere Tochter ihm am besten zu helfen scheint. Shell erfindet ein Szenario darüber, wie sich jemand über sie lustig gemacht hat und wie sie damit umgegangen ist. Mein kleines Mädchen. Neun Jahre alt, Schauspiel 19. Ich schaue zu, schätze die erstaunliche junge Dame, die sie geworden ist, weine mehr und schnappe mir eine Sonnenbrille.
Bryces Kleinkindjahre wurden wegen endloser Therapie und Schule gestohlen, und Sadie vermisste ihre unschuldige Jugend, weil sie es ist und immer sein wird seine Person. Wenn sie groß ist, wird sie die beste Logopädin sein! Verdammt, sie hat ihr ganzes Leben lang dafür trainiert. Verdammt, Autismus!
Meine Familie ist für die Autismusgemeinschaft, die wir gefunden haben, überaus dankbar. Wir haben eine erstaunliche lokale Selbsthilfegruppe, die Ratschläge, Aktivitäten, einen Resonanzboden und vor allem LIEBE bietet. Als Bryce zusammenbrach und keine Worte hatte, fühlte ich mich bei diesen Veranstaltungen mit besonderen Bedürfnissen entspannt.
Jetzt fühle ich mich manchmal schuldig. Ich wünschte, andere hätten die gleiche Geschichte und das gleiche Glück wie wir. Weil ich kein Dummkopf bin – am Ende des Tages – sein Glück. In der Mitte stecken zu bleiben, kann sich isolierend anfühlen. Es gibt absolut schlechtere Karten zu geben, aber ich möchte, dass die Welt weiß, dass hochfunktionierender Autismus immer noch kein Royal Flush ist.