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Même en Europe et aux Etats-Unis, les sujets d'expérience ne comprennent pas toujours bien la nature des recherches auxquelles ils participent et ignorent parfois leurs droits, malgré les procédures censées recueillir leur «consentement éclairé». Une étude menée en Haïti laisse penser que ce problème peut prendre des proportions inquiétantes dans les pays en développement (Lancet 2002 ; 360 : 1301-2).Les auteurs ont testé les connaissances de quinze volontaires recrutés par le Groupe haïtien d'étude du sarcome de Kaposi et des infections opportunistes (GHESKIO) à Port-au-Prince, pour une étude sur la transmission du VIH 1. Les candidats avaient reçu une information dans les règles : un médecin chercheur leur avait présenté l'étude durant un entretien individuel, puis les avait encouragés à poser des questions et y avait répondu. Tous les volontaires avaient accepté de participer.Pourtant, sur ces quinze sujets, seuls trois (20%) avaient clairement compris la nature de leur engagement, ce qu'a démontré un test de compréhension oral. Les chercheurs ont alors imaginé une nouvelle procédure et l'ont évaluée sur 34 autres candidats. Avant leur rencontre avec le chercheur, les volontaires ont assisté à trois séances d'informations de 30 à 40 minutes, conçues par un assistant social connaissant bien la population défavorisée fréquentant le GHESKIO. Quatre personnes ont renoncé à participer. Sur les 30 autres, 24 (80%) ont passé le test de compréhension.Autrement dit, il est possible de recueillir un consentement éclairé valable, même auprès de volontaires issus de pays défavorisés, «souvent analphabètes, peu familiarisés avec le déroulement de la recherche médicale» et ayant «d'autres conceptions de la causalité des maladies», mais à condition d'y mettre les moyens. Les auteurs estiment que toute procédure de consentement éclairé dans les pays en développement devrait inclure un test de compréhension. Ils déplorent à raison l'absence presque totale de règles de bonne conduite consacrées à cette question.