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Anlässlich der Patiententreffen des Jahres 2002 wurden die Teilnehmer im Erfahrungsaustausch auf folgende Punkte angesprochen. Und hier sind die Antworten von HAE-Betroffenen Personen.
Was machen Sie, wenn die Bauchödeme so stark sind, dass sie der Ohnmacht nahe sind und Kreislaufprobleme auftreten?
– Eine HAE betroffene Patientin empfiehlt möglichst nichts mehr zu essen
– Das beste wäre natürlich, wenn bei diesem Stadium sofort Berinert gespritzt wird. Patientin wartet aber immer viel zu lange, da Berinert viel zu teuer ist um ständig zu spritzen
– Eine andere HAE-Betroffene Person sagt, dass sie es gar nie so weit kommen lasse, denn sie spritze sofort Berinert. Sie sei dann einen Tag danach ein wenig reduziert, esse nur Bouillon und trinke viel.
– Bei starken Ödemem im Bauch legt sie Eisbeutel auf oder isst Glace.
– Eine Mutter gibt dem HAE-Betroffen Kind Ponstan. Dr. Kühne erklärt, dass dies gut sei gegen die Schmerzen, aber die Ödeme werden dadurch nicht gestoppt.
Da der Erfahrungsaustausch schon einige Jahre zurückliegt (2002) kann es Äusserungen geben, welche ev. nicht mehr ganz zu treffen. Aber einen grossen Teil der Aussagen stimmen immer noch.