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La notion de spiritualité englobe des éléments aussi divers que le but ultime de son existence, le sens à lui donner, ou le sentiment d'harmonie ou de paix intérieure. La question de l'intégration de la dimension spirituelle dans la prise en charge des patients âgés suscite un intérêt croissant. Cet intérêt découle d'une part d'évidences épidémiologiques relativement solides associant spiritualité et santé mentale, physique, et fonctionnelle et, d'autre part, de la fréquence de la détresse spirituelle observée chez les personnes âgées en période de crise. Malgré ces observations, les bénéfices d'une prise en charge de la détresse spirituelle chez les patients âgés restent à démontrer.
La prise en compte de la dimension spirituelle fait partie intégrante de la prise en charge des patients en fin de vie. En dehors de cette situation particulière, la question de la spiritualité est rarement abordée et généralement considérée comme faisant partie de la sphère privée du patient. Pourtant, la dimension spirituelle est certainement affectée par les événements de santé et pourrait aussi être une ressource à mobiliser chez certains patients pour en favoriser la prise en charge. En gériatrie, où l'approche se veut multidimensionnelle, il semblerait donc particulièrement pertinent d'incorporer cette dimension dans la prise en charge des patients âgés en situation de crise.
Cet article décrit les évidences associant spiritualité et santé, et propose une approche visant à identifier les patients en détresse spirituelle.
En préambule, il est nécessaire de définir les concepts de religion, religiosité et spiritualité afin de les distinguer. La religion peut être définie comme une manière de croire structurée en système avec trois caractéristiques principales, à savoir l'existence : 1) de croyances que la personne affirme ; 2) de règles de comportement qui définissent son appartenance et 3) de rites (pratiques culturelles propres). La religiosité, elle, est comprise comme l'ensemble des pratiques vécues par une personne à l'intérieur d'une religion donnée. Finalement, la spiritualité est un concept plus large, englobant le sens de l'existence, de la présence de l'être au monde ou encore la notion d'harmonie et de paix intérieure (tableau 1).
Autrement dit, religion et religiosité ne sont ni nécessaires ni suffisantes pour définir la spiritualité aujourd'hui et l'on peut actuellement affirmer que toute personne a une dimension spirituelle, qu'elle ait ou non une appartenance religieuse (figure 1).
Les investigations des liens entre spiritualité et santé se sont surtout focalisées sur la religiosité, plus facilement mesurable sous forme d'activité religieuse hebdomadaire (aller au culte par exemple) ou de temps passé à un rite donné (méditation, lecture de la Bible). Si beaucoup d'études comportent d'importantes limitations méthodologiques (biais de sélection, études transversales), plusieurs études prospectives de bonne qualité ont récemment observé des résultats qui soutiennent l'hypothèse d'un lien entre religiosité et santé. Quelques exemples sont présentés dans les paragraphes suivants.
Une revue systématique de la littérature a identifié plus de 850 études explorant les liens entre santé mentale et religiosité.1,2 Cette dernière paraît associée à une prévalence de dépression et d'anxiété moindre, et à une incidence de suicide inférieure.
Une autre revue systématique de 350 études ciblant liens entre santé physique et religiosité3 a également observé de nombreuses corrélations positives. Par exemple, une étude qui a suivi pendant six ans 2812 personnes âgées de plus de 65 ans4 s'est intéressée aux facteurs de risque psychosociaux d'accident vasculaire cérébral (AVC). Une religiosité importante, mesurée par l'importance de la fréquentation des cultes, y était associée à une incidence réduite d'AVC. Cependant, cette association n'était plus significative après ajustement pour les facteurs de risque cardiovasculaires, suggérant que la relation entre religiosité et santé physique est complexe, en partie influencée par des comportements de santé plus sains chez les personnes dont la religiosité est développée. Ainsi, dans la cohorte de personnes âgées EPESE, les personnes pratiquantes étaient significativement moins susceptibles de fumer.
Dans une méta-analyse récente,5 les personnes ayant une forte religiosité avaient une probabilité de survie à huit ans environ un tiers plus élevée (OR : 1,29, IC 95% 1,2-1,39) que celle des personnes rapportant une faible religiosité. Dans la cohorte EPESE, chez des personnes indépendantes fonctionnellement, une activité religieuse «privée» (lecture de la Bible, méditation ou prière) était associée à une probabilité de survie à six ans accrue de près de 50% (HR 1,47, IC 95% 1,07-2,03) par rapport aux personnes ne pratiquant jamais ou rarement ce type d'activité religieuse. Cette relation indépendante persistait après ajustement pour de multiples facteurs confondants potentiels.6
Les données dans ce domaine sont plus limitées. Dans la cohorte EPESE, les personnes rapportant une pratique religieuse importante (assistance à un service une fois par semaine) au début de l'étude avaient un meilleur niveau d'indépendance douze ans plus tard, y compris après ajustement pour de multiples prédicteurs fonctionnels habituels (tabac, activité physique, BMI, etc.).7 Dans cette même cohorte, la prévalence des troubles cognitifs étaient également réduite à trois ans chez les personnes pratiquantes (OR : 0,64, IC 95% 0,49-0,85), une association qui persistait après ajustement pour les facteurs de risque usuels de déclin cognitif.8
Plusieurs hypothèses peuvent être formulées pour expliquer les associations observées entre religiosité et santé.9,10 Au niveau individuel, comme déjà mentionné, la religiosité a été associée à des comportements de santé plus sains, un lien qui peut être très important dans certains groupes religieux. Une meilleure observance thérapeutique pourrait également jouer un rôle, l'hypothèse étant que les personnes avec une pratique religieuse importante seraient plus disposées à suivre des règles et des prescriptions. Finalement, le bénéfice d'activités de prière ou de méditation pourrait s'expliquer par un effet de relaxation et de diminution de l'anxiété.
A un niveau social, les effets positifs de la pratique religieuse pourraient s'expliquer par une stimulation des liens psychosociaux, améliorant quantitativement et qualitativement le réseau social, avec la réassurance résultant du sentiment d'appartenance à un groupe. Plus pragmatiquement, l'assistance aux services religieux pourrait contribuer au maintien d'une certaine activité, cognitive et physique.
On peut rester dubitatif sur l'interprétation de ces évidences épidémiologiques d'un lien ténu entre religiosité et santé. Sont-elles suffisantes pour justifier la «prescription d'activités religieuses» à but préventif, comme cela a été discuté ?11 Certainement pas.
Par contre, l'influence négative de la détresse spirituelle sur l'état de santé et le devenir des patients documentés dans plusieurs études peuvent nous interroger. Nous traitons ces différents aspects dans le paragraphe suivant.
Même si les ressources spirituelles et/ou religieuses sont souvent utilisées de manière positive pour faire face à la maladie, au handicap ou au deuil, la religiosité semble aussi susceptible d'influencer négativement la santé. Cette détresse religieuse se manifeste par des sentiments négatifs tels que l'impression d'être abandonné ou «puni» (Dieu me met à l'épreuve). Plusieurs études ont observé que des personnes âgées hospitalisées exprimant de tels sentiments avaient une mortalité très légèrement, mais significativement, plus élevée au cours d'un suivi de deux ans12 et un déclin fonctionnel plus rapide à quatre mois,13 y compris après ajustement pour de nombreux prédicteurs habituels de ces événements.
La notion de détresse spirituelle peut se manifester à différents niveaux. Chez les patients âgés hospitalisés en situation de crise, c'est le plus fréquemment la question du sens (quel sens donner encore à leur vie ?) qui est affectée. La détresse spirituelle a surtout été étudiée chez les patients en fin de vie chez qui elle est fortement associée à un désir de mort rapide, une idéation suicidaire et un désespoir.14
La détresse spirituelle n'est-elle pas simplement une manifestation d'un trouble dépressif sous-jacent ? Plusieurs observations suggèrent qu'il s'agit de dimensions proches, mais pas superposables. Ainsi, dans un collectif de patients âgés hospitalisés en réadaptation, alors que la prévalence de la détresse spirituelle et des troubles dépressifs avoisinaient 60% et 30%, respectivement, seuls 10% des patients présentaient les deux atteintes simultanément. Similairement, une étude de patients âgés en fin de vie a observé une corrélation significative entre dépression et détresse spirituelle, mais cette dernière prédisait la présence d'idées suicidaires, indépendamment de l'existence d'une dépression. Inversement, en présence d'un état dépressif, les patients exprimant un bien-être spirituel était significativement moins enclins à souhaiter un décès rapide que ceux exprimant une détresse.15
L'influence potentielle du système de croyances sur les choix de traitement sont finalement un autre exemple des liens complexes entre spiritualité et santé.16 Par exemple, chez des patients avec un cancer du poumon avancé, à qui l'on avait demandé les éléments les plus importants qui pourraient modifier leurs choix de traitement, la foi en Dieu venait en deuxième position, après les recommandations de l'oncologue.17 A l'extrême, on peut aussi citer le refus de transfusion sanguine des témoins de Jéhovah.
L'observation de l'influence clinique de la spiritualité sur la prise en charge de certains patients en situation de crise suggère que cette dimension devrait être prise en considération chez ces patients.
En dehors des situations de fin de vie, la plupart des médecins considèrent qu'il est inapproprié d'aborder avec leur patient la question de leurs ressources spirituelles. De nombreuses barrières s'y opposent, allant du sentiment que cette investigation ne fait pas partie du champ de compétences reconnu du médecin, à celui de s'immiscer dans la sphère privée du patient.11,18
Comment faire la part des choses entre une réalité qui nous rappelle que cette dimension spirituelle peut interférer dans la prise en charge de nos patients et le respect de leur intimité. Une investigation de la sphère spirituelle n'est justifiée à notre avis que sous certaines conditions :
1. Elle doit être ciblée chez les patients à haut risque de présenter une détresse spirituelle (maladie grave, fin de vie, nouveau diagnostic, maltraitance).19 Les patients âgés en situation de crise (par exemple : hospitalisation) représentent également un collectif à risque.
2. L'investigation de la sphère spirituelle doit être intégrée dans une prise en charge multidimensionnelle qui vise avant tout une amélioration de l'autonomie du patient (la spiritualité pouvant être vue comme une expression de cette autonomie).
3. L'investigation de la dimension spirituelle n'implique pas un devoir de prise en charge de la part du médecin. Un mélange des rôles serait probablement préjudiciable et éthiquement discutable.
Dans le paragraphe suivant, nous proposons quelques approches possibles pour aborder cette problématique.
Engager une discussion concernant un domaine souvent perçu comme faisant partie de la sphère privée reste périlleux. Pour faciliter cette discussion, trois approches sont décrites, allant d'une question unique à une approche structurée. Ces approches devraient permettre d'identifier les patients qui souhaiteraient un soutien spirituel et d'identifier avec eux les personnes et ressources susceptibles de répondre à ce besoin.
1. Question unique : «Etes-vous serein ?»20
Cette question a été étudiée dans un collectif de patients en fin de vie ou souffrant de maladie grave terminale. En partant d'un élément concret, par exemple le sentiment d'un patient par rapport à une décision (Vous sentez-vous serein par rapport à votre décision ?), cette question permet au patient qui le souhaite d'ouvrir la discussion de son vécu de malade, d'aborder des questions de sens et de valeurs. L'avantage de cette approche est d'être totalement intégrée à la prise en charge médicale, permettant alors de valider le sens donné aux soins.
2. L'American college of physician propose un canevas de questions à poser au patient qui doit faire face à une maladie grave (tableau 2).21
3. Functional Assessment of Chronic Illness Therapy spirituality (FACIT-sp) :
Il s'agit d'un instrument standardisé, élaboré dans une optique de recherche et faisant partie d'une échelle de mesure globale de la qualité de vie (tableau 3). Les questions proposées peuvent tout à fait servir de canevas pour un entretien.
Des évidences épidémiologiques suggèrent une association entre dimension spirituelle et santé chez les patients, en particulier âgés. Pour ceux-ci, les ressources spirituelles et religieuses sont importantes et peuvent influencer les choix de traitement. Par ailleurs, l'influence négative de la détresse religieuse ou spirituelle sur la santé semble justifier d'investiguer cette dimension chez les patients âgés en situation de crise, en particulier lors d'une hospitalisation. Il reste néanmoins à démontrer que le soutien offert dans ces situations apporte les bénéfices escomptés.