Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/01113.jsonl.gz/1070

Come spiegato in Gene ABC, alcune malattie ereditarie possono essere diagnosticate molto prima del loro sviluppo tramite l'uso di test genetici. Quando il test genetico indica un'elevata possibilità di sviluppo di una grave malattia ereditaria, lo stile di vita del paziente subisce importanti cambiamenti. Il modo in cui il paziente reagisce alla diagnosi può rivelarsi molto differente secondo l'individuo. Alcune persone sono contente di avere la possibilità di sapere se sono colpite da una malattia grave, mentre altre preferiscono non saperlo. Per determinare se una persona adulta dovrebbe fare un test genetico vanno presi in considerazione i quattro princìpi dell'etica medica:
- Il diritto all'autodeterminazione
La decisione pro o contro un test genetico dovrebbe essere presa solo dopo una consulenza approfondita. Se il test rivela la presenza di una malattia ereditaria nel paziente, esso segnala anche un'elevata possibilità che altri membri della famiglia ne siano affetti. Tuttavia, è possibile che non tutti i membri della famiglia desiderino ricevere un'informazione del genere. Bisogna dunque trovare delle soluzioni che rispettino il diritto all'autodeterminazione di tutte le persone interessate: il diritto di sapere per alcuni, così come il diritto di non sapere per gli altri.
- Equità
La protezione contro la discriminazione assume un ruolo molto importante per le persone che sanno di essere colpite da una malattia ereditaria. Queste persone non devono essere svantaggiate sul mercato del lavoro, a livello di assistenza medica né dal punto di vista assicurativo. Fortunatamente, oggi tutto questo è garantito da diverse leggi.
- Assistenza
Le persone interessate a eseguire un test genetico devono essere consigliate con empatia, ma in maniera neutra. Questo per assicurare un adeguato sostegno morale nell'assimilazione dei risultati e nella loro integrazione nella vita quotidiana del paziente.
- Non causare danni
Se una malattia è diagnosticata in tempo è possibile, in determinate circostanze, ritardarne l'apparizione o influenzarne positivamente lo sviluppo. Inoltre, si possono iniziare determinate terapie al momento più opportuno e il paziente ha l'occasione di poter adattare il proprio stile di vita e l'alimentazione.