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Personen mit Rückenmarksverletzungen, die ihre fachliche Betreuung unterbrechen, müssen mit einer tieferen Lebenserwartung rechnen.
Das SwiSCI Studienzentrum (Schweizer Paraplegiker-Forschung), an dem die Clinique romande de réadaptation (CRR) aktiv mitwirkt, hat kürzlich eine Studie veröffentlicht, die zeigt, wie stark sich der Abbruch einer fachlichen Betreuung auf die Mortalitätsrate von Personen mit einer Rückenmarksverletzung auswirkt.
Ein viermal höhere Mortalitätsrate
Die Studie hat rückwirkend die im Rahmen der Forschungsplattform SwiSCI erhobenen Daten der vier Schweizer Paraplegikerzentren ausgewertet. Der Vitalstatus (VS) wurde entweder direkt durch Einsichtnahme der medizinischen Unterlagen oder durch Nachfragen am letzten bekannten Wohnort ermittelt, was mit einem erheblichen Tracking-Aufwand verbunden war. Mithilfe einer verfeinerten statistischen Modellierung wurden die Risikofaktoren identifiziert, die zu einer Unterbrechung der fachlichen Behandlung führen, sowie die daraus resultierenden Mortalitätsrisiken. Von den 1924 ausgewerteten Dossiers konnten 1608 rückverfolgt werden. Bei 704 Betroffenen konnte der Vitalstatus aus dem medizinischen Dossier ermittelt werden, bei 804 der verbleibenden 904 (fast 90%) durch Nachfragen bei den örtlichen Behörden. Die Ergebnisse der Studie lassen zwei Schlussfolgerungen zu:
1. Personen, die nach einer Rückenmarksverletzung (TSCI) ihre Behandlung vollständig abgebrochen haben, weisen ein viermal höheres Mortalitätsrisiko auf.
2. Einer der grössten Risikofaktoren, der bei Personen mit einer nicht traumatisch bedingten Rückenmarksverletzung (NTSCI) zu einem Abbruch der Fachbehandlung führen kann, ist die Distanz zwischen dem Wohn- und dem Behandlungsort, konkret wenn die Anfahrt über 30 Minuten beträgt (um 1,5-fach erhöhtes Risiko).
Diese beiden Aussagen unterstreichen, wie wichtig die von den Paraplegikerzentren angebotene Fachbehandlung ist und welche Rolle einer vor Ort angebotenen Betreuung (möglichst nahe am Wohnort der Patient*innen) zukommt, um nach Möglichkeit ein Unterbruch der Behandlung und die damit verbundenen Konsequenzen auf das Mortalitätsrisiko zu vermeiden. Natürlich bleibt die Wahl der medizinischen Betreuung den Patient*innen überlassen – wenn aber diese Wahl ihren Gesundheitszustand in Gefahr bringt, müssen entsprechende Anstrengungen unternommen werden. In einem nächsten Schritt geht es nun darum, diese Erkenntnis zu vertiefen, um besser zu verstehen, welche Mechanismen zu einem Ab- oder Unterbruch der Behandlung führen und wie dieser antizipiert werden kann.
Link zur vollständigen Publikation (in Englisch): https://bmjopen.bmj.com/content/10/7/e035752.long
Die Kohortenstudie SwiSCI kurz vorgestellt
Die Forschungsplattform SwiSCI für Personen mit Rückenmarksverletzungen in der Schweiz mit Sitz an der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil ist für die gleichnamige Kohortenstudie SwiSCI oder Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study zuständig. Die seit 2013 durchgeführte Datenerhebung ist schweizweit die grösste klinische Studie bei Menschen mit einer Rückenmarksverletzung. SwiSCI arbeitet eng mit den vier Schweizer Paraplegikerzentren in Nottwil, Basel, Sitten und Balgrist/Zürich zusammen sowie mit verschiedenen anderen Schweizer Institutionen und Dienstleistern, die sich auf die Behandlung von solchen Verletzungen spezialisiert haben. Dank der engen Zusammenarbeit mit Fachleuten und Wissenschaftlern weltweit ist die SwiSCI zu einer der wichtigsten Studien Europas auf diesem Forschungsfeld geworden. Mehr Infos unter https://www.swisci.ch/fr/voila-swisci/l-etude