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L'Association d'entraide est une plate-forme destinée aux personnes atteintes du syndrome de Marfan et à leurs proches.
En 2002, personnes concernées et proches résidant en Suisse se sont regroupés au sein de l'Association entraide Marfan, qui promeut l'entraide en étroite collaboration avec la Fondation Marfan Suisse. Depuis 2010, l'Association et la Fondation sont regroupées sous marfan.ch.
- Vous souhaitez rencontrer d'autres personnes atteintes du syndrome de Marfan (SM) ou de faiblesses du tissu conjonctif apparentées telles que les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) et de Loeys-Dietz (SLD)?
- Vous souhaitez connaître le vécu d'autres personnes concernées et de leurs proches?
- Vous souhaitez être régulièrement informé(e) sur les conseils pratiques quotidiens et sur les progrès en matière de traitement des symptômes du SM?
- Vous vous sentez solidaire des personnes atteintes du SM et souhaitez faire un don?
L'Association d'entraide s'engage en faveur des personnes atteintes du syndrome de Marfan ou de faiblesses du tissu conjonctif apparentées et promeut l'amélioration de leur qualité de vie par l'échange d'expériences. L'Association finance la participation de ses membres aux journées du syndrome de Marfan et à des manifestations organisées en Suisse ou à l'étranger par des réseaux d'entraide et de personnes handicapées.
L'Association défend les intérêts des personnes concernées en élaborant des projets réalisés après leur validation par le conseil de Fondation.
L'Association, dont les activités bénéficient du soutien financier et personnel de la Fondation Marfan Suisse, est également représentée au conseil de Fondation. Les actions d'entraide de la Fondation et de l'Association font l'objet d'une étroite collaboration.
Votre expérience nous importe! L'efficacité de notre activité d'entraide dépend de la somme des savoirs et des expériences de personnes concernées que nous rassemblons. Plus l'Association compte de membres apportant un soutien actif intellectuel et/ou financier, plus nous sommes en mesure de représenter les intérêts des personnes atteintes.