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Il ne devrait pas être possible de divulguer le sexe d'un enfant avant la douzième semaine de grossesse (archives).
KEYSTONE/CHRISTIAN BEUTLER(sda-ats)
Les futurs parents devraient patienter douze semaines avant de savoir s'ils attendent une fille ou un garçon, notamment pour éviter tout avortement dû au sexe. Le Conseil fédéral a transmis mercredi au Parlement une révision de la loi sur l'analyse génétique humaine.
Le projet vise à lutter contre les abus alors que des progrès considérables ont été accomplis dans le décryptage du patrimoine génétique. Des tests peuvent être menés en quelques jours, à des coûts relativement bas et proposés sur Internet. Il est ainsi possible de savoir si l'on descend des Vikings ou des Celtes.
Pas avant 12 semaines
Conformément à un voeu du Parlement, la révision de loi doit empêcher une sélection liée au sexe durant la grossesse. Le projet veut couper l'herbe sous le pied de ceux qui effectuent des tests non invasifs dès la 9e semaine de grossesse, et qui ont encore le temps d'avorter avant la limite légale des douze semaines.
Il sera précisé que les parents ne pourront pas être informés du sexe de l’enfant avant ce délai. Cette information ne devrait pas non plus être communiquée ultérieurement s'il existe un risque d'avortement.
Pas question non plus de mener des tests prénataux en dehors du domaine médical ou en ligne. La mise en évidence d'une incompatibilité entre le groupe sanguin de la mère et celui de l'embryon ainsi que des caractéristiques tissulaires de ce dernier sera en revanche explicitement autorisée.
Critiques
Des voix se sont élevées contre l'interdiction d'informer sur le sexe. La Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine a estimé qu'aucun argument convaincant ne permet de la justifier.
Le Conseil fédéral garde toutefois le cap au nom du mandat donné par le Parlement et de la réprobation de l'ordre juridique suisse à l'égard de la sélection sexuelle. Il note que la Suisse n'est pas un cas isolé: des prescriptions correspondantes existent en Allemagne et en Norvège.
Règles générales
La loi concernera aussi les analyses effectuées en dehors du domaine médical et celles concernant des caractéristiques non héréditaires. Elle ne contient pas d'interdiction générale, si ce n'est de mener des tests sur des individus à leur insu.
Chez les personnes incapables de discernement, seuls les tests nécessaires pourront être pratiqués. Pas question de mener des analyses sur une maladie sans thérapie ne survenant qu'à l'âge adulte ainsi que des tests non médicaux ou en ligne. Les enfants devront décider, plus tard dans leur vie, s'ils veulent en savoir plus sur leur patrimoine génétique.
Certaines exigences s'appliquent à toutes les analyses génétiques. La personne concernée devra ainsi être informée et avoir donné son consentement avant chaque test. Le résultat de l'analyse ne devra être communiqué qu'à cet individu qui doit d'ailleurs pouvoir faire valoir son droit de ne pas être informée.
Domaine médical
La réglementation est plus ou moins stricte suivant les domaines. Les exigences relatives aux analyses dans le domaine médical demeurent pour l'essentiel inchangées. Les médecins restent en principe les seuls à pouvoir les prescrire et les laboratoires qui les effectuent sont soumis à autorisation.
Nouveauté: la personne concernée doit être informée de l'éventuelle génération d'informations excédentaires et déterminer celles dont elle souhaite prendre connaissance. Pour pouvoir réagir de manière flexible aux nouvelles offres de test, le Conseil fédéral aura en outre la possibilité d'autoriser d’autres spécialistes à effectuer des tests.
Les dispositions concernant l'établissement de profils d'ADN sont également peu modifiées. Les informations recueillies qui ne servent pas à établir la filiation ou l'identité ne pourront pas être transmises.
Non médical
Les tests hors du domaine médical sont divisés en deux catégories. Ceux visant à déterminer des caractéristiques particulièrement sensibles (optimisation de l'alimentation, comportement, prédispositions sportives, origine ethnique) ne pourront être effectués que par des professionnels de la santé, comme les pharmaciens.
Plus question de passer par Internet. L'échantillon devra être prélevé en présence du spécialiste ayant prescrit l'analyse. Les laboratoires qui la réalisent seront soumis à autorisation.
Comme il n'est possible légalement que de s'attaquer au client, la population sera informée des limites concernant les analyses proposées sur la Toile.
Plus souple
Les autres tests (couleurs des cheveux, sensibilité gustative, consistance de la cire d'oreille) pourront être remis directement aux clients, également via Internet. Les laboratoires qui les réalisent ne sont pas soumis à autorisation.
Dans les deux cas, la communication d'informations excédentaires sera exclue. Les employeurs et les assureurs ne pourront pas demander ou utiliser des données génétiques en dehors du domaine médical.
Enfin, les tests portant des caractéristiques non héréditaires sont réglés de manière assez souple. Le Conseil fédéral pourra en exclure certaines analyses du champ de loi loi ou adapter les prescriptions en matière d'information.
ATS