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Die dystrophe EB ist die schwerste Form, weil sich die Haut in der Dermis, auch Lederhaut genannt, löst und die Schleimhäute miteinbezogen sind. Die tiefen Blasenbildung entspricht einer Verbrennung des 2. Oder 3. Grades und permanente Narben sind deren Folgen. Wenn die heutigen Kenntnisse es erlauben, die Kinder am Leben zu erhalten, Infekte zu behandeln, gegen Wachstumsverzögerung und Unterernährung zu kämpfen, bedeutet dies aber ein schweres Leben für die Betroffenen und ihre Familie: täglicher, hoher Zeitaufwand für Wundpflege und Nahrungsaufnahme bei verletzter Mundschleimhaut und verengter Speiseröhre, wiederholte ärztliche Betreuung und Spitalaufenthalte, Behinderung in alltäglichen Aktivitäten bei verwachsenen Extremitäten, und die dauerhafte Angst, dass eine bösartige Entartung der nicht heilenden Wunden auftritt.