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Malattia di Fabry
Se Lei, un Suo familiare o amico ha ricevuto da poco la diagnosi di malattia di Fabry, probabilmente è stata la prima volta di cui ne ha sentito parlare. La malattia di Fabry è una malattia relativamente rara e generalmente poco conosciuta Fino a non molto tempo fa, questa malattia era sconosciuta persino a molti medici. Il fatto che la malattia fosse poco nota e che mancassero informazioni in merito rappresentava ovviamente un motivo di preoccupazione per le persone colpite dalla malattia e i loro familiari.
Negli ultimi anni, però, sono cambiate molte cose. Oggi, i medici e il personale sanitario sono in generale meglio informati sulla malattia di Fabry. La malattia è oggetto di numerose ricerche, soprattutto nei settori della genetica e della nefrologia (disciplina medica che si occupa dei reni e delle patologie renali), ma anche della cardiologia e della neurologia. Negli ultimi decenni, la ricerca ha sviluppato nuovi metodi di trattamento, tra cui anche medicamenti, che rallentano o alterano il decorso della malattia e che possono evitare danni agli organi.
Attualmente, i pazienti affetti da malattia di Fabry e i loro familiari hanno a disposizione numerose fonti di informazione e di supporto. Questo sito web intende fornire a Lei e ai Suoi familiari le informazioni necessarie per i colloqui sulla malattia di Fabry con il medico e altro personale sanitario. Oltre a una descrizione generale della malattia, esso offre informazioni sui suoi effetti, su come affrontare i sintomi e sulle opzioni terapeutiche e di supporto disponibili.