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03/12/2010
Existe-t-il des «méthodes» validées qui pourraient être préconisées?
Voici quelques réflexions personnelles sur ce sujet. Ces réflexions sont largement influencées par mon vécu comme parent d'un jeune homme autiste, comme militant dans diverses associations de parents de personnes autistes, les visites d'un grand nombre d'établissements en France et à l'étranger, la participation régulière à la plupart des conférences scientifiques sur l'autisme et de nombreuses lectures d'ouvrages ou d'articles sur l'autisme. Paul Tréhin 17 avril 1998 (révisé le 7 juin 2003)
LES METHODES
* Existe-t-il des «méthodes» validées qui pourraient être préconisées?
Au sens scientifique du terme "validées" seules les méthodes comportementales l'ont été. Au sens de résultats constatés depuis plus de longues années à la satisfaction des parents et des personnes autistes, il existe plusieurs programmes utilisant chacun un ensemble de méthodes adaptées à l'autisme que l'on peut considérer comme validés.
En Europe les écoles de la National Autistic Society (NAS) au Royaume Uni sont tout à fait exemplaires au niveau des prises en charges scolaires, à mi chemin entre IME et CLISS. L'exemple de la NAS est intéressant car bien que ne s'inspirant pas de TEACCH, leur expérience les a conduit à des approches très semblables à celles utilisées dans le cadre du programme TEACCH.
Au Danemark, la Sophie Skoolen est une des plus anciennes écoles pour enfants autistes, c'est l'une des plus avancées aussi... En Espagne, au pays Basque, le centre de Gautena présente un ensemble de services couvrant tous les âges et niveaux de sévérité de l'autisme. En Irlande, en Belgique (Flandre et en Wallonie), en Scandinavie, aux USA et au Canada, en Australie, au Japon la prise en charge repose sur les mêmes principes de prise en charge structurée, ainsi de nombreux centres spécialisés dans l'autisme mériteraient d'être visités dans le monde. Les références méthodologiques sont variées mais deux principales directions de pensée sont invoquées: les théories comportementales et les théories cognitives. Les établissements sont le plus souvent spécialisés dans l'autisme et intégrés dans un système multi-établissement assurant la transition en fonction de l'âge La plupart sont de portée locale.
Le programme TEACCH est unique car il s'étend sur tout un état, la Caroline du Nord (environ 6 millions d'habitants), comporte plus de 160 classes pour enfants et adolescents autistes dans les écoles ordinaires (de la maternelle au lycée), ainsi que de nombreux établissements pour adultes. Six centres régionaux s'occupent du diagnostic et de la formation des parents et des professionnels, et supervisent la prise en charge des enfants et des adultes de tout niveau de handicap, des plus handicapés aux plus autonomes. De plus TEACCH inclut un programme de recherche universitaire lui évitant de s'enfermer dans "une méthode" et d'évoluer en fonction des connaissances toujours croissantes sur l'autisme, ce qu'il fait depuis 30 ans.
Sa réputation est maintenant mondiale. En Belgique Flamande plusieurs établissements fonctionnent selon le modèle TEACCH.
En France et en Italie quelques établissements s'en inspirent mais n'en ont pas la dimension de prise en charge globale, même au niveau local.
Certains des programmes évoqués ci-dessus ont un recul de plus de trente années. (TEACCH, NAS, Sophie Skoolen)
* A quelles conditions une «méthode» peut elle être mise en oeuvre?
En l'état actuel de nos connaissances, nul ne peut prétendre avoir le dernier mot sur la prise en charge de l'autisme. Le bon sens veut que l'on intègre les nouvelles données au fur et à mesure de leur apparitions et qu'on utilise dès maintenant les stratégies les mieux adaptées aux connaissances actuelles, et non des stratégies basées sur des modèles théoriques n'ayant jamais reçu le moindre début de validation. Une méthode ou un modèle ayant fait leurs preuves peuvent apporter un cadre de référence assurant la cohérence des solutions apportées individuellement à chaque personne par différents intervenants.
Même en s'en tenant de très près à une approche, il est toujours nécessaire d'être très créatif pour adapter les techniques suggérées à chaque individu et à chaque situation. Le cadre méthodologique est dans ce cas une aide à la créativité. L'absence de cadre méthodologique laisse devant tant de questions qu'elle est souvent un frein à la créativité.
* Comment rendre cohérent l'application d'une «méthode» (impliquant un déroulement précis) et l'adaptation de la prise en charge à l'évolution de chaque personne?
L'objet même de programmes comme TEACCH ou de ceux des écoles anglaises de la "National Autistic Society" ou de Gautena en Espagne est de proposer des approches entièrement individualisées et évolutives. Il s'agit d'utiliser la combinaison de méthodes et techniques de prise en charge (éducatives ou vie de tous les jours) les mieux à même de répondre aux besoins de chaque individu sur la base d'évaluations très précises de leurs compétences.
Chaque individu va avoir un programme adapté différent de celui des autres. Ce programme va être guidé par les besoins spécifiques de chaque individu et mis en place en tenant compte des capacités d'apprentissages dont il ou elle dispose. Par delà les évaluations formelles mentionnées au paragraphe précédent, une relation personnelle individualisée permet d'adapter en permanence la prise en charge aux besoins. Une bonne communication entre familles et professionnels de l'établissement permet aussi de mieux prendre en charge la personne car des progrès ou des régressions peuvent avoir eu lieu soit à la maison, soit à l'établissement et comme en général les personnes autistes ont de très importantes difficultés de communication, ces changements pourraient passer inaperçus. Cela entraîne généralement des problèmes de comportements dus à l'inadéquation de la prise en charge, au moins à ces moments.
LA PRISE EN CHARGE EN ETABLISSEMENT
* Est-ce que le côtoiement des autistes avec des personnes présentant d'autres types de handicaps est bénéfique pour ces premiers ?
Dans un premier temps, et surtout si la personne autiste n'a pas été préparée à ce côtoiement, le risque est grand de voir se développer des attitudes de retrait encore plus grandes, voire des troubles du comportement. La sociabilité naturelle des autres personnes peut être interprétée comme une agression par les personnes autistes. On pourra travailler sur ce problème mais il faut savoir que cela prendra du temps. Il est le plus souvent préférable de faire passer la personne autiste par une section d'adaptation où elle pourra progressivement s'adapter au nouvel environnement, au début par "voisinage" des autres, puis petit à petit par une intégration par périodes de plus en plus longues.
On peut aussi constater que très souvent la personne autiste ne fait pas ou très peu d'apprentissages incidents. Le côtoiement des autres lui apportera nettement moins qu'à d'autres personnes handicapées.
* Faut-il privilégier des prises en charges au sein d'établissements spécialisés?
La résistance de certains établissements à s'inspirer d'une «méthode» spécialisée dans l'autisme conduit dans la plupart des situations à un manque de rigueur dans les prises en charge. Il en résulte des incohérences dans les approches, d'un intervenant à l'autre, d'un moment de la journée à l'autre, etc.
Il est toutefois tout à fait raisonnable d'avoir peur de "s'enfermer dans une méthode". En fait, cette peur lient de la mauvaise compréhension du rôle d'une méthode ou d'un modeler ils ne sont pas faits pour apporter des réponses mais pour permettre de se poser des questions d'une manière cohérente.
* Comment assurer une formation aux personnels sachant la diversité des modes et des lieux de prise en charge des personnes atteintes de troubles autistiques?
La formation des personnels est fondamentale. Elle doit être cohérente par rapport à la «méthode» choisie. Elle doit être aussi cohérente entre les différents établissements de l'association de manière à assurer un suivi dans le temps.
Pour arriver à ce but, une politique de formation homogène doit inclure toutes les catégories de personnels qui vont être conduites à prendre en charge les personnes autistes de l'enfance à l'âge adulte.
Bien évidemment les formations seront adaptées au types d'interventions de chaque personnels concernés. Mais les formations doivent s'adresser à tous: des directeurs aux aides cuisiniers en passant par les psychiatres, les psychologues, les éducateurs et le moniteurs d'ateliers. Les parents pourront eux aussi bénéficier d'une formation à l'autisme, loin d'en faire des rivaux, cette formation en fait des partenaires de la prise en charge.
Source: http://gilles.trehin.urville.pagesperso-orange.fr/quelques_idees_sur_autisme.htm