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Le vécu des patients et l'épuisement des soignants apparaissent, dans la démence, intimement liés. La prise en compte de cette interaction est fondamentale dans la prise en charge thérapeutique. L'analyse d'entretiens auprès de patients atteints de maladie d'Alzheimer et de leur proche montre que les familles sont très tôt piégées dans un rôle de garant de l'autre qui peut les amener à se substituer à l'autre, et que le patient souffre de la perte de contrôle de son existence et du changement du regard des autres. Les sources de tensions et l'épuisement des soignants sont présents à chaque étape de la maladie. A travers cette analyse nous illustrons ici les données de la littérature sur le fardeau des soignants dont les conséquences sont encore mal reconnues sur le plan social, et qui nécessite la mise en place de mesures préventives par une prise en charge suffisamment précoce.
Du fait de l'affaiblissement des capacités cognitives et la perte de l'autonomie qui caractérise le syndrome démentiel, l'entourage de la personne atteinte est amené à prendre une place considérable auprès d'elle, pour suppléer à ses déficits et ses incapacités. Ceci comporte un double risque : d'une part que cette suppléance se fasse au risque de se substituer au malade, qui n'a plus les moyens de s'exprimer par lui-même, et d'autre part que cette suppléance se fasse au risque d'un épuisement rapide de l'entourage qui supporte un fardeau considérable. Si la notion de fardeau des soignants dans le domaine de la démence1 a fait l'objet d'autant d'études dans la littérature depuis quelques années, ce n'est pas seulement du fait de l'intérêt humain de ce sujet mais aussi en raison des conséquences socio-économiques. On sait en effet que deux tiers des coûts dans le domaine de la démence sont liés à l'institutionnalisation et que le fardeau de l'entourage est un facteur clé de la décision de placement.2 Si l'on veut favoriser le maintien à domicile des personnes atteintes de démence, il faut arriver à diminuer le fardeau des soignants. Il y a un autre intérêt, thérapeutique cette fois, à prendre en compte l'interaction avec l'entourage dans la prise en soins du malade. En effet, l'interaction malade-entourage est si forte que si l'un va mal l'autre va mal. L'agressivité, l'anxiété, les émotions s'observent en miroir chez l'un et chez l'autre, et la prise en compte de ce type d'observation fait partie de la gestion des troubles psycho-comportementaux de la démence.3 Les situations de crise sont fréquentes et en rapport avec l'épuisement, la dépression ou la maladie de l'aidant principal. Il est donc important dans la prise en charge thérapeutique de tenir compte de l'équilibre du système familial et social, de l'histoire personnelle et familiale dans laquelle la maladie est venue s'inscrire, et des remaniements comportementaux, relationnels, émotionnels et sociaux qui surviennent et au cours des étapes de la maladie.
L'analyse d'entretiens auprès de patients atteints de maladie d'Alzheimer et de leur famille montre quels sont les bouleversements subis et que ces bouleversements sont présents, déjà bien avant que le diagnostic ne soit posé. Le fardeau des soignants s'exprime dès le début de la maladie, et apparaît corrélé aux modifications du comportement et non à la sévérité de l'atteinte cognitive.4
Avant que le diagnostic ne soit posé, il y a déjà toute une phase de questionnement angoissant et d'anticipation du diagnostic. Devant les troubles manifestés par le sujet, la répétition des oublis, l'accumulation des erreurs, le changement de comportement, la question de la maladie d'Alzheimer émerge. Le caractère insidieux du début permet à l'entourage de repousser cette question angoissante, les difficultés étant d'abord mises sur le compte d'un état dépressif, d'un deuil, de la mise à la retraite, de l'âge, etc. Parfois c'est un signe chargé affectivement qui fait office de révélateur et qui catalyse ce questionnement,5 donnant brutalement une signification toute autre aux troubles antérieurs et présents : «En Janvier elle n'a pas su rentrer chez elle, ce sont les pompiers qui l'ont ramenée. J'avais mis les signes avant-coureurs sur le compte de l'alcool. Je refusais le diagnostic avant». L'autre devient autre, source d'incompréhension, de conflits de plus en plus nombreux. «Il ne m'écoute pas, il ne s'intéresse plus à rien, il prend tout mal, il s'embrouille dans ses affaires, mais s'irrite dès que j'interviens Mon épouse était très méthodique. Il y a un côté irrationnel. Je n'arrive pas à avoir un comportement qui arrive à supporter ça». Le côté irrationnel de la situation fait qu'elle échappe à tout contrôle. Le proche ne sait plus comment s'y prendre. Pour la personne elle-même atteinte de la maladie, même si elle n'est que partiellement consciente de ses troubles, la perte de contrôle des événements est exprimée de façon douloureuse : «la logique m'échappe, j'ai peur de ne pas avoir le moyen de maîtriser le raisonnement. J'ai l'impression de ne plus faire la part du rêve et de la réalité, de ne pas tenir compte de certains éléments extérieurs dans ma conduite. Je suis un homme qui va vers la sénilité, je vais vieillir plus vite mentalement que physiquement». Ce sentiment de perte de contrôle de sa propre existence conduit à un questionnement sur la folie : «je deviens folle... est-ce que c'est la folie ? la folie c'est ne plus avoir prise sur la réalité, est-ce que je peux encore être dans la réalité ?»
La question de la maladie d'Alzheimer est rarement posée directement par la personne atteinte, et le plus souvent le non-dit s'installe. A sa mère qui ne lui pose jamais la question de savoir ce qu'elle a, mais qui exprime son sentiment de devenir folle et de ne plus être comme avant, cette fille répond : «c'est l'âge», pour la rassurer. D'autres excuses sont trouvées permettant d'éviter le diagnostic terrifiant de la maladie d'Alzheimer : «il ne connaît pas la gravité de son état, ne connaît pas son diagnostic, mais il se demande ce qu'il a et s'énerve quand il ne trouve pas ses mots. Je lui dis que c'est la conséquence de ses anesthésies». Le proche qui a subi, le plus souvent seul, le choc de l'annonce du diagnostic de maladie d'Alzheimer, cherche à protéger l'autre. La précipitation vers un avenir catastrophique est si brutale, sa propre peur de la maladie est telle, et le poids des représentations est si lourd (c'est la maladie la pire, pire que le cancer, une déchéance totale, une dépersonnalisation... plutôt mourir), qu'il cherche à épargner l'autre de peur que la confrontation à la vérité ne l'aggrave. «J'ai peur que ce soit un coup, ça me fait peur... J'ai peur qu'elle se laisse aller. Cela risquerait de l'aggraver. Elle n'a jamais pris les problèmes en face. J'ai toujours servi de rempart».
Au fil de l'évolution, le proche s'installe ainsi dans une fonction de rempart qui risque d'isoler encore plus le malade et de lui briser toute tentative de reprise de maîtrise sur son existence, toute tentative d'autonomie. L'aidant pourtant se plaint de la dépendance de plus en plus grande du malade, qui risque petit à petit de le conduire à prendre possession de celui-ci tout en se sentant prisonnier de cette charge. Les patients de leur côté parlent de leur besoin de reprendre de l'autonomie par rapport à un proche qui les surveille et les critique sans leur laisser d'espace de liberté. Mais comment le proche doit-il faire pour se situer à la bonne distance entre une attitude trop protectrice, un excès de surveillance, et une attitude trop peu interventionniste sous-estimant le risque lié aux incapacités de l'autre ? Comment doit-il interpréter ses réactions ? Cette épouse, par exemple, ne comprend pas pourquoi son mari refuse d'aller voir sa fille, et met cela sur le compte de différends antérieurs et non pas sur le compte des troubles liés à la maladie. L'attitude face aux troubles, leur interprétation (il le fait exprès ou non), l'appréciation des aptitudes du malade, sont autant de facteurs qui influencent le fardeau.6,7 La difficulté à comprendre ce qui revient à la maladie est accrue du fait de périodes de «normalité» déroutantes et du caractère parfois imprévisible des troubles. «J'ai du mal à comprendre qu'elle retienne des choses importantes et pas d'autres... elle paraît normale en société. Je suis désorienté par les moments de normalité, je ne sais plus où me situer». Ces moments de hauts et de bas conduisent le proche à remettre en cause le diagnostic. Les phases de doute et de révolte contre la maladie se succèdent, le déstabilisant. La révolte se retourne parfois contre l'autre : «Parfois je suis trop brutale, je lui renvoie sa maladie à la figure, car je ne le supporte pas. C'est difficile à admettre de voir sa mère comme ça. C'est révoltant. Je deviens agressive». S'ajoute le poids de la culpabilité de ne pas faire face. La dépression, l'anxiété, la colère, l'irritabilité, font que l'on perd patience face aux troubles du comportement du malade, qui devient de plus en plus accaparant, agressif, irritable, suspicieux. «Ce qui est gênant, c'est son agressivité et sa méchanceté ... je perds patience. Elle est gentille avec les gens qui vont dans son sens, mais on ne peut pas, c'est trop illogique». Si le proche saisit, qu'il faut aller dans le sens de l'autre et éviter la confrontation, qui n'est plus d'aucune utilité du fait de la maladie et qui ne fait que renforcer l'agressivité de l'autre et épuiser le soignant, il n'arrive pourtant pas à s'y résoudre, ou à éviter cette confrontation. Ou bien encore il n'a pas d'autre choix que la fuite. Dans tous les cas, il se culpabilise. «Je n'en pouvais plus, j'ai été dans ma chambre, mais même là il me suit. Je ne sais plus quoi faire, où me tourner, j'ai peur qu'il soit violent... je donne peut-être trop d'importance à ses mouvements d'humeur, je suis d'un tempérament anxieux. Quand je suis plus ferme cela va mieux. Est-ce que je fais bien ?». La communication avec le patient devient de plus en plus difficile, du fait de ses troubles du langage, de compréhension, de ses oublis à mesure, et de sa non-conscience des troubles. L'anosognosie est un facteur de fardeau pour le soignant8 et contribue au doute sur ce qu'il intègre : «je ne suis pas sûre de ce qu'il peut intégrer... Dire la vérité sur les situations ? souvent j'essaie de glisser, mais il comprend parfois très bien certaines choses. Il faut lui expliquer la situation, mais j'ai peur qu'il fasse une fixation, c'est moi qui le ressens comme ça ; mais peut-être que lui, il lit à travers moi que je m'inquiète...». L'absence de communication renforce la solitude : «c'est la solitude à deux, je ne trouve pas ma place pour exister, moi». Le sentiment d'être enfermé, piégé est renforcé par le fait que le malade vous accapare sans vous laisser une seconde de liberté, que la maladie vous coupe du monde extérieur et des autres, au risque de ne plus exister soi-même. Le détachement, l'indifférence, peuvent alors être une forme de défense contre cette douleur trop grande. «Je me sens morte, c'est une mort pour le conjoint, je deviens indifférente à tout le reste même à lui. On est embarqué dans un train dont on ne peut descendre... Je vis au jour le jour, j'ai peu l'occasion de parler avec mes enfants».
Les relations avec les enfants ou la famille proche sont difficiles. Si tous les membres de la famille sont touchés, le ressenti des troubles diffère selon la place, le rôle et l'investissement de chacun dans la famille.9 Les filles par exemple, expriment un sentiment de fardeau important,10 et sont plus que les autres membres de la famille à risque d'épuisement. La différence de point de vue : «tu exagères, il va très bien... tu ne peux pas consacrer ta vie à ça, tu es trop avec lui» est source d'incompréhension et de conflits. Chacun essaie de se protéger ou de protéger l'autre. La question de l'hérédité plane, et parfois il est difficile de l'aborder. «Les enfants savent sûrement mais n'osent pas en parler... je ne veux pas parler de l'hérédité, ça les inquiéterait inutilement... Ils sont trop loin et trop occupés pour nous aider. C'est nous qui devons les aider. Ma fille aînée a beaucoup de mal à gérer cela. Elle ne sait pas trop comment faire face avec sa mère qui reste autoritaire et qui n'aime pas que sa fille se substitue à elle... maintenant je sens que j'ai moralement besoin de ma fille, mais je vais moins chez elle, pour éviter de peser sur elle. Mon fils s'agace plus». La responsabilité de la décision du placement portée par l'un plus que par l'autre, est d'autant plus la source de culpabilité, que les autres lui en font le reproche.
Peu de familles peuvent compter sur une aide extérieure et la pauvreté de l'aide informelle est une source de fardeau.10 Les contacts avec les amis sont rares, ou doivent être préservés par un effort de volonté surhumain. «Je réagis, il faut que j'invite du monde, j'essaie de ne pas m'isoler, de ne pas sortir uniquement avec mon mari, pour qu'il ne s'habitue pas à ce que je sois toujours là ... je ne sais pas ce qu'il faudrait pour nous aider, aujourd'hui on a besoin d'amis, de quelqu'un qui nous aide à maintenir le contact avec l'extérieur». Mais le plus souvent les autres ne sont pas une aide, ils ne peuvent pas comprendre, ne sont bons qu'à donner des conseils, et ne sauraient pas s'y prendre aussi bien avec le malade que le proche lui-même qui est devenu le seul à être compétent. Les soignants sont dans l'ensemble très peu aidés et certaines études confirment que le taux d'utilisation des ressources est très bas.11 Si les freins à se faire aider sont d'origines multiples,12 il est intéressant de noter que ce sont les proches qui reçoivent le plus d'aide informelle, qui recourent le plus à des aides professionnelles.13 Il faudrait donc avoir de l'aide pour chercher de l'aide ? La réticence à se confronter à l'extérieur est renforcée par le sentiment de honte généré par des conduites sociales embarrassantes, présentées par le malade, ou encore par changement d'attitude des autres, dont le manque de respect devient blessant. La stigmatisation liée à la maladie n'échappe pas au patient lui-même : «sauf aux intimes, je ne dis pas ce que j'ai, je ne tiens pas à ce qu'on me montre du doigt». Un autre patient rapporte : «On m'a dit pour ces gens-là, il y a des maisons, on n'a pas le droit de nous faire ça, on m'a dit avec des gens comme ça, qu'est-ce que vous voulez qu'on fasse... Pourquoi je ne vois plus personne ? parce qu'il ne rapporte plus rien à personne, ils ne le disent pas, mais ça se voit bien, des fois qu'ils l'attraperaient. Parce que vous croyez à l'humain, vous ?... ils passent de l'autre côté, ils préfèrent pas voir, vous savez il faut être lâche». La souffrance du sujet s'accompagne d'un sentiment de honte, d'infériorité. Les propos tels que : «je me sens nul, incapable, je fais des bêtises, je deviens inutile», traduisent son sentiment de dévalorisation. L'humiliation et la honte générées par la confrontation à son incapacité son traumatisantes : «Tout m'échappait, le nom de ma rue, je me suis vraiment rendu compte. J'ai été traumatisé, je n'ai pu plus rien sortir. J'en pleure, j'ai honte de moi». Le patient est souvent conscient des changements de comportement de l'entourage à son égard. «On n'a plus confiance en vous. Parfois je suis angoissée surtout si quelqu'un me répond mal, si quelqu'un s'énerve parce que j'oublie quelque chose. Plus ils insistent, on vous l'a déjà dit, moins j'ai de mémoire. Cela crée quelquefois des tensions, ma fille s'énerve, je me sens culpabilisée, dévalorisée, j'ai envie de pleurer. J'aimerais mieux être chacun chez soi, mais je ne peux pas rester seule. C'est comme ça. Ils sont un peu durs, autoritaires. Ils ont parfois des attentions envers moi, alors ça me fait plaisir. Parfois je ne comprends pas pourquoi ils crient».
L'incompréhension du patient face à ce qui lui arrive est renforcée par l'anosognosie liée à la maladie, souvent très hétérogène, qui fait qu'il ne se reconnaît pas comme malade, mais elle est renforcée également par le non-dit autour du diagnostic ou par l'oubli de ce qui a déjà été dit. Le patient en conséquence se culpabilise de ce qui lui arrive. S'il est incompétent, c'est de sa faute, c'est qu'il se laisse aller, ou qu'il ne fait pas assez attention. S'il peut facilement mettre ses problèmes de mémoire sur le compte de l'âge, il se passe autre chose qu'il ne saisit pas et pour laquelle il n'a pas d'explication. Il peut alors avoir le sentiment d'entrer dans une forme d'anormalité, source d'angoisse majeure. La peur de l'avenir est alors très présente : «L'avenir, c'est la mort que je regarde... J'ai peur de moi, parce que je ne sais plus faire ce que je sais. Je sais que j'ai ça (montre sa tête) et je me dis qu'est-ce que ça va devenir». «Mon état de vie est précaire, ce qui est menacé, c'est tout ce que je savais, tout ce que j'ai construit sur le plan professionnel, tout a disparu. Je suis nul a côté de ce que j'étais, tout le côté intellectuel a disparu. Le côté marquant s'est évaporé. C'est dû à mon état cérébral. Je n'arrive pas à savoir pourquoi je suis comme ça. Je pense que c'est une maladie. Ce qui m'a été dit a disparu dans le flou». Ce flou peut conduire à se déresponsabiliser et à laisser faire ou parler les autres pour soi : «Je suis prête à me noyer dans un verre d'eau, je me déresponsabilise de ma vie... mon mari s'occupe de tout, c'est rassurant». Mais quand la maladie est nommée, certains trouvent des ressources pour y faire face, et l'angoisse d'un inconnu menaçant devient maîtrisable. Les troubles qui trouvent une explication, peuvent s'inscrire dans une normalité. Le sujet a alors les moyens de redevenir acteur de son existence et peut partager avec son entourage une même réalité : «avant j'étais anxieux de l'avenir... maintenant je me dis qu'il y a des choses pires, j'arrive à faire avec, je m'y habitue. Quand quelque chose ne va pas, je le dis. Je parle de ce que j'ai. Il faut se mettre à la réalité... Je peux compter sur les autres, ils me réconfortent, je pourrais leur demander conseil».
Ainsi, tout au cours de la maladie, l'étayage médical et psychologique doit pouvoir favoriser la communication entre le patient et sa famille, en présence d'un tiers, et favoriser l'expression des émotions. Il permet de déculpabiliser la famille en l'aidant à faire la part entre son refus du malade et le refus de la maladie. Il apporte les informations nécessaires en laissant un espace et un temps pour que les questions émergent. Ce travail d'accompagnement dans les phases critiques de la maladie, s'appuiera sur la compréhension des mécanismes mis en uvre pour incorporer la maladie dans la dynamique familiale. Il permettra à chacun de redevenir acteur de sa propre histoire, et contribuera à soulager le fardeau des soignants.