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Imagine-toi un instant partager ton corps avec ton frère ou ta sœur. Tu es une personne à part entière, avec tes propres idées et désirs, mais ton corps est aussi celui de quelqu'un d'autre. Tu contrôles une main, l'autre contrôle la deuxième. Quand tu cours, tu bouges une jambe, ton frère ou ta sœur l'autre. Chaque décision doit être prise en commun. S'habiller, faire du café, conduire une voiture... Tout est un travail d'équipe.
C'est ce à quoi ressemble le quotidien d'Abigail et Brittany Hensel. Les deux sœurs sont des jumelles siamoises bicéphales. Elles sont reliées au niveau des hanches. Elles partagent leur vessie, leur foie, leurs intestins et leurs organes reproducteurs. Leur système circulatoire est aussi en commun. Elles ont trois reins et quatre poumons, dont deux sont soudés, et leur système nerveux est également en partie commun. Les Hensel ont chacune leur propre cœur, leur estomac, leur colonne vertébrale et leur œsophage. Un troisième bras, mal développé, a été amputé lorsque les filles avaient quatre mois.
Aujourd'hui, Abby, comme Abigail se fait appeler, et Brittany ont 31 ans. Les sœurs croquent la vie à pleines dents. Mais cela ne va pas de soi pour tous les jumeaux siamois. Leurs chances de survie sont moindres selon le type et le degré de leur fusion. Les jumeaux siamois encore liés qui ont vécu le plus longtemps sont Ronnie et Donnie Galyon, qui sont décédés en 2020 à l'âge de 68 ans.
La cause du développement des jumeaux siamois n'est pas vraiment élucidée. Comme d'autres jumeaux monozygotes, les jumeaux siamois se développent lorsqu'un ovule fécondé se divise en deux populations de cellules à un stade très précoce du développement. On pensait autrefois que les jumeaux siamois se formaient lorsque cette division se produisait après le 13e jour suivant la fécondation. Mais depuis, des études récentes ont réfuté cette hypothèse.
Ce qui est sûr, en revanche, c'est que cette double malformation est très rare. Elle ne se produit que dans une grossesse sur 60 000 à 200 000. Environ trois jumeaux siamois sur dix meurent déjà dans le ventre de leur mère, c'est pourquoi il n'y a qu'une paire de jumeaux siamois viables pour un million de naissances vivantes. A cela s'ajoute le fait que les futurs parents décident souvent d'interrompre la grossesse lorsque le dépistage révèle la présence de jumeaux siamois.
Mais il se peut que des jumeaux siamois survivent à la grossesse et à l'accouchement. Il s'agit ensuite de déterminer s'ils doivent être séparés chirurgicalement. Et cela conduit souvent à des dilemmes éthiques inextricables. Dans certains cas, la séparation chirurgicale ne pose pas de problème majeur. C'est par exemple le cas lorsque les jumeaux ne sont reliés que superficiellement par un pont cutané. En revanche, si les jumeaux sont liés de manière plus complexe, la séparation peut entraîner des lésions ou des handicaps. S'ils partagent des organes vitaux, une telle intervention n'est pas possible sans que l'un des deux ne meure.
Les parents de jumeaux siamois sont confrontés à des questions difficiles et douloureuses. Quelles sont les chances de survie des enfants? Quelle est la vie qui les attend? Une séparation pourrait-elle rendre leur existence plus facile – ou serait-il préférable de les garder comme ça? Dans les cas extrêmes, ils doivent même décider s'ils doivent sacrifier la vie d'un enfant pour permettre à l'autre de survivre. Ils peuvent aussi décider de ne pas procéder à la séparation, ce qui réduirait l'espérance de vie des deux enfants.
A l'heure actuelle, dans la plupart des cas, un couple de jumeaux siamois est séparé. Mais seulement si c'est possible. Seule une vingtaine de paires non séparées vivent actuellement dans le monde. Cela concerne notamment Abby et Brittany. Lorsqu'elles sont nées le 7 mars 1990 dans le comté de Carver, dans le Minnesota, aux Etats-Unis, le pronostic des médecins était mauvais. «Les filles ne passeront probablement pas la nuit», avaient-ils dit aux parents.
Ce fut un gros choc. La mère, Patty, infirmière, n'était même pas au courant qu'elle attendait des jumeaux. Elle ne l'a appris que lorsqu'elle s'est rendue à l'hôpital pour accoucher. Après la naissance, les filles ont immédiatement été emmenées dans une clinique de la grande ville la plus proche. Et elles ont survécu. Elles sont restées ensemble, car leurs parents n'ont jamais pu imaginer les séparer, bien que les médecins leur aient indiqué cette possibilité. Ils avaient trop peur que l'une des filles, voire les deux, succombent.
Patty Hensel et son mari Mike, menuisier et paysagiste, ont emmené les filles chez eux, dans la petite ville de New Germany, où elles ont grandi entourées de deux frères et deux sœurs. Les jumelles ont subi quelques opérations durant leur enfance, notamment la correction d'une déformation de la colonne vertébrale et l'élargissement de la cage thoracique pour faciliter leur respiration. Mais à l'exception d'une plus grande propension à attraper des rhumes, elles sont aujourd'hui en bonne santé.
Les parents ont toujours systématiquement protégé leurs jumelles, célèbres malgré elles, des regards indiscrets. Ils n'ont jamais répondu au besoin de sensationnalisme des médias. Ils n'ont jamais accepté de reportages, ni d'interviews. Cependant, ils n'ont pas non plus enfermé les filles. Au contraire, ils ont veillé à ce qu'elles aient une vie sociale.
Les projecteurs ne se sont braqués sur Abby et Brittany qu'à de rares occasions. En 1996, alors qu'elles avaient six ans, elles ont été invitées par la célèbre présentatrice de talk-show Oprah Winfrey. Elles ont également eu leur propre émission de téléréalité et ont joué dans plusieurs documentaires, comme Joined for Life (2003) et Extraordinary People: Twins Who Share a Body (2007).
Cette enfance et adolescence relativement protégées contrastent fortement avec le sort que de nombreux siamois ont connu par le passé. Souvent, leurs parents, et plus tard eux-mêmes, n'ont pas eu d'autre choix que d'exhiber ce «caprice de la nature». Cela se fait par exemple devant un public curieux au cours des «freak shows», des émissions orchestrées pour se moquer des invités.
C'est aux jumeaux Chang et Eng Bunker qu'on doit l'appellation de «jumeaux siamois». Ils étaient originaires de Thaïlande, qui s'appelait à l'époque le Siam. A partir de 1829, les frères Bunker étaient présentés comme des êtres sensationnels dans les foires. Ils étaient alors âgés de 18 ans. Plus tard, ils ont émigré aux Etats-Unis et ont gagné leur vie en divertissant le public. De leur côté, dès leur majorité, les jumeaux siamois italiens Giovanni Battista et Giacomo Tocci ont quitté la scène publique pour ne plus jamais être exposés aux regards indiscrets. Il faut dire qu'ils avaient été ballottés dans les expositions dès l'âge de quatre semaines.
Abby et Brittany, en revanche, n'ont pas besoin d'exhiber leur corps. Elles ont terminé leurs études en 2012 et gagnent aujourd'hui leur vie en tant que professeures de mathématiques. Elles ne perçoivent toutefois qu'un salaire, car elles n'occupent qu'un seul poste. Elles ont quand même dû passer deux fois leur permis de conduire, alors qu'elles ne peuvent prendre le volant qu'ensemble. Cela met bien en évidence les problèmes auxquels sont confrontées les paires siamoises.
Et si les sœurs peuvent conduire une voiture, c'est grâce à un remarquable effort de coordination. Cela nécessite un vrai travail d'équipe. Abby contrôle le bras droit, Brittany le gauche. Le changement de vitesse et les pédales sont du ressort d'Abby, tandis que Brittany est responsable des phares et des clignotants.
Quand elles étaient enfants, elles ont dû apprendre à marcher ensemble, ce qui n'a pas été facile car chacune a le contrôle sur une jambe. D'autant plus que leurs jambes sont de longueurs différentes. Brittany mesure environ 10 centimètres de moins qu'Abby. Les frères Tocci mentionnés ci-dessus n'ont d'ailleurs jamais appris à marcher de toute leur vie. Cela s'explique d'une part par le fait que l'un des deux avait un pied-bot. C'est fréquent chez les siamois: environ 10 à 20% souffrent d'autres malformations en plus de leur fusion. En plus, l'intérêt financier des parents Tocci pour l'exposition les en a probablement empêchés. Les deux frères étaient constamment trimballés. Et ils pouvaient sans doute mieux être contrôlés s'ils n'étaient pas capables de marcher.
Le travail d'équipe permanent qu'Abby et Brittany doivent effectuer au quotidien ne serait sans doute pas possible sans un lien profond et intuitif au sens psychique. On dit déjà des vrais jumeaux qu'ils sont profondément liés. Mais chez les jumeaux siamois, c'est probablement encore plus prononcé. En effet, Abby et Brittany parlent souvent en même temps, en disant la même chose, ou en terminant les phrases que l'autre a commencées.
Malgré cette complicité et le fait qu'elles partagent leur corps, les deux sœurs ont développé chacune leur propre personnalité. Leurs caractères et leurs préférences sont tout à fait différents. Abby s'intéresse davantage aux mathématiques, tandis que Brittany est plus attirée par les langues et par l'art. Brittany souffre de vertige, ce qui n'est pas le cas d'Abby. Elles ont des goûts différents en matière de mode et elles le font souvent remarquer en portant des chaussures différentes.
Abby et Brittany ne sont pas du tout timides. Au travail, elles sont constamment confrontées à une foule d'enfants. Elles voient dans leur activité professionnelle une possibilité de lutter contre les préjugés et d'éveiller la compréhension à l'égard de la différence. Elles sont d'ailleurs actives sur les réseaux sociaux et donnent à leurs abonnés un aperçu de leur vie sur Instagram.
Mais elles ne sont pas pour autant exhibitionnistes. Elles répondent volontiers aux questions sur leur vie, mais elles préservent leur sphère privée, et surtout leur intimité. Pour des personnes qui ont la capacité de fermer la porte de leur chambre à tout moment pour être seul, c'est impossible à s'imaginer. Et cela éveille la curiosité.
Abby et Brittany ont déjà déclaré qu'elles souhaitaient un jour devenir mères, mais elles ne veulent pas parler des détails. Elles ont fermement démenti les rumeurs selon lesquelles Brittany aurait un petit ami. Elles ne seraient en tout cas pas les premières jumelles siamoises à avoir une descendance. Chang et Eng Bunker ont épousé deux sœurs en 1843 et ont eu 21 enfants au total.
Traduit de l'allemand par Anaïs Rey
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