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Un grand nombre de personnes atteintes du Covid long, ou syndrome post-covid, ne se sont toujours pas complètement remises de leur infection au Covid-19 ou des effets secondaires d’un vaccin l’ARNm, alors qu’elles étaient auparavant en pleine forme physique et mentale. Elles souffrent d’intolérance à l’effort*. C’est ce qui ressort des résultats d’une enquête menée par l’association Long Covid Suisse entre juillet et septembre 2022 auprès de 584 personnes atteintes de Covid long ou du syndrome post-vac. Sur la base de ces résultats, l’organisation de patients demande un soutien ciblé de la recherche, un centre de compétences pour la prise en charge des maladies post-infectieuses, un registre pour en saisir l’ampleur, ainsi que, pour le suivi de l’évolution, une cohorte nationale pour laquelle l’OFSP n’a pas été convaincue, malgré l’urgence incontestée de la situation.
Aujourd’hui encore, les personnes atteintes par le Covid long souffrent de troubles tels que l’intolérance à l’effort, l’épuisement, les douleurs et les déficits cognitifs. Elles ne sont plus pleinement performantes dans leur travail, leur formation, leurs loisirs, leur famille et leur foyer. Leurs troubles invalidants sont souvent psychologisés et minimisés par le corps médical, les assurances et leur entourage, qui affirment qu’ils sont tous en bonne santé ou qu’ils le redeviendront. Les compétences, le diagnostic et les options de traitement des maladies post-infectieuses font largement défaut. La prise en charge des adultes, des adolescents et des enfants atteints d’une maladie chronique après le Covid-19 et qui ne sont pas guéris n’est pas assurée. Avant la maladie, 87% des personnes interrogées se sentaient en très bonne santé, 46% se sentaient même en pleine forme avec un score de 10 sur 10. Suite à la maladie, ils ne sont plus que 6% à se sentir très bien. La majorité a évalué sa santé avec un score de 2 à 4 points. Au pire moment, 60% des personnes interrogées ont évalué leur état avec un score de 0 ou 1. 63% n’avaient pas de problèmes de santé auparavant, selon l’enquête. On constate une certaine tendance aux maladies inflammatoires et aux réactions immunologiques excessives telles que les allergies (27%) ou les intolérances (20%). Sur la base de ces résultats, l’organisation de patients demande un encouragement ciblé de la recherche, un centre de compétences pour la prise en charge des maladies post-infectieuses, un registre permettant de saisir l’ampleur du phénomène ainsi qu’une cohorte nationale pour le suivi de l’évolution, dont l’OFSP n’a pas été convaincue, malgré l’urgence incontestée.
Résultats de l’enquête :
- 90% souffrent d’intolérance à l’effort, le symptôme le plus fréquent et le plus limitant
- 94% sont malades, 88% souffrent de douleurs, de malaises, 97% sont limitées dans le sport
- Auparavant, >80% étaient en bonne santé et sans douleur, pas d’antécédents psychologiques
- Un tiers est incapable de travailler (ou d’aller à l’école), un tiers a dû réduire son temps de travail
- Le pacing et le repos aident ; l’augmentation des activités est souvent néfaste
Profil-type d’une personne atteinte de covid long :
- Femme de 45 ans, en forme physiquement et mentalement, active, sans antécédents médicaux ; enfants, travail, nombreux loisirs.
- Symptomatique aiguë lors de l’infection, mais non hospitalisée
- Diagnostic Covid long dans un deuxième temps, après une psychologisation préalable et un marathon médical épuisant ; non traitée, non guérie, considérée comme en en bonne santé.
- Souffre depuis un an et demi d’une intolérance à l’effort et de baisses de performance dans toutes les activités qui étaient possibles sans problème avant la maladie.
Conclusions : Recherche thérapeutique et expertise exigées
Sur la base des résultats de l’enquête, Long Covid Suisse ne peut pas partager les affirmations de certains médecins selon lesquelles les personnes atteintes de Covid long se rétablissent toutes avec le temps. L’enquête montre clairement que malgré un excellent état de santé physique et psychique avant leur maladie et malgré les physiothérapies et ergothérapies prescrites, de nombreuses personnes atteintes de Long Covid restent limitées même des années plus tard. Pour beaucoup, la situation éprouvante s’est encore aggravée en raison de l’intolérance à l’effort, des exigences irréalistes et de la baisse des performances. Nombreux sont ceux qui ont vu leurs symptômes empirer, voire devenir chroniques, en raison d’une surcharge de travail, d’une pression à la productivité de la part de l’employeur ou de l’AI, ou d’un traitement inapproprié préjudiciable. Certains ont perdu leur emploi, l’assurance d’indemnités journalières prend fin ou ils font partie des nombreuses personnes qui ne seront pas soutenues par l’AI et dépendront des prestations sociales. Deux tiers d’entre eux ne peuvent plus travailler à temps plein ou aller à l’école. Les options de traitement sont insuffisantes et les médecins ne bénéficient pas de preuves pour les approches expérimentales, mais parallèlement, seules quelques études cliniques sont menées en Suisse pour générer ces preuves d’efficacité exigées.
Après deux ans et demi, il est donc urgent de mettre en place un soutien ciblé à la recherche, un registre, une cohorte[1] nationale et un centre de compétences pour la prise en charge des maladies post-infectieuses comme le Covid long et l’EM/SFC. Les restrictions sévères et peut-être à vie dont souffrent les personnes en âge de travailler laisseront également des traces sur le plan économique.. Les personnes atteintes par le Covid long espèrent que les représentants du gouvernement assumeront la responsabilité des dommages collatéraux d’une politique qui ne protège pas la population contre le SRAS-CoV-2. Long Covid Suisse espère que ce rapport contribuera à refléter la réalité des personnes touchées et non guéries. Nous demandons que le gouvernement prenne les dispositions nécessaires pour la prochaine période d’hiver afin de mieux protéger la population vulnérable en cas de nouvelle contamination. En outre, il convient de recenser la prévalence et l’évolution du Covid, du Covid long ainsi que les autres effets sur la santé à long terme, et de fournir des soins et un soutien plus efficaces aux nombreux enfants et adultes malades.
[1] Groupe de personnes affectées par le Covid long considérés ensemble pour des études
Sur notre site web Long Covid Suisse, vous trouverez des informations supplémentaires sur notre enquête dans un communiqué et dans une présentation en français, présentation en allemand (et en anglais) et plus d’informations de fond sur le thème Long Covid et communiqué (en allemand) sur ce que nous désirons.