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Die Stiftung BLACKSWAN ist eine Schweizerische Stiftung für die Unterstützung der Erforschung seltener oder so genannter „verwaister“ Krankheiten (orphan disease; engl. orphan „Waise“, disease „Krankheit“). Die Schweiz, obwohl an der Spitze der Forschung und Sitz der weltweit grössten Pharma-Unternehmen, verfügt über keinen offiziellen Plan bezüglich der Förderung der Erforschung seltener Krankheiten. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn dagegen keine medizinische Behandlung existiert, noch eine entsprechende Forschung betrieben wird. Es handelt sich dabei um von den grossen pharmazeutischen Firmen, öffentlichen wie privaten Institutionen in Bezug auf die Erforschung vergessene – eben verwaiste – Krankheiten, die man zudem in der breiten Bevölkerung ebenfalls kaum kennt. Obwohl sie als selten bezeichnet werden, leiden in der Schweiz rund 500‘000 Menschen an einer dieser Krankheiten. Das entspricht mehr als 7% der Bevölkerung und entsprechend mehr als 35 Millionen direkt Betroffene in Europa. Das Hauptziel der Stiftung BLACKSWAN besteht darin, finanzielle Mittel zu beschaffen, welche, nach Evaluation durch ein internationales wissenschaftliches Komitee, vollständig in Projekte der schweizerischen Erforschung seltener Krankheiten fliessen. Zudem soll die Bekanntheit seltener Krankheiten in der Schweiz gefördert werden.
Die eingegangenen Spenden dienen vollumfänglich der klinischen oder vorklinischen Forschung und der Förderung der Erforschung seltener bzw. vernachlässigter Krankheiten. Die Gelder werden, nach Massgabe eines wissenschaftlichen Komitees internationaler Experten, an die anfragenden öffentlichen Forschungslabors ausgeschüttet.
Dank der unentgeltlichen Mitarbeit von Stiftungs-Mitgliedern und der Unterstützung durch unsere Partner können die Verwaltungskosten der Stiftung auf einem absoluten Minimum gehalten werden.
Die Bücher der Stiftung werden regelmässig durch die Behörden des Eidgenössischen Departementes des Innern (EDI) überprüft.
2013 and 2014
– Beginning of the project „RE (ACT) Initiative”. The project aims at supporting scientific research on the long term by providing to researchers from all over the world, new tools that facilitate knowledge sharing, exchange of good practices, collaboration and crowdfunding. RE (ACT) initiative consists of the RE(ACT) Congress and the online ...