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Die Organisationen ANQ, FMH, H+, SAMW und unimedsuisse haben erstmals für die Schweiz Empfehlungen für gesundheitsbezogene Register ausgearbeitet. Die Empfehlungen stellen Minimalstandards für den Aufbau und Betrieb von solchen Registern dar. Sie gelten für gesundheitsbezogene Register, d.h. systematische Sammlungen von gesundheitsbezogenen Personendaten. Bei der Anwendung dieser Empfehlungen sollen die Zielsetzung, der Umfang und das Anwendungsgebiet des jeweiligen Registers immer mitberücksichtigt werden.
Die Empfehlungen bieten Grundlagen, um bei laufenden sowie zukünftigen Registern deren Qualität zu überprüfen, und sollen sicherstellen, dass
- gesundheitsbezogene Register über eine adäquate Struktur verfügen, damit sie ihren Auftrag erfüllen können;
- der Schutz der Persönlichkeitsrechte der Personen, deren gesundheitsbezogene Personen-daten erfasst werden, sichergestellt ist;
- die Träger von Registern sich über sinnvolle Vorgehensweisen orientieren können;
- die für das Register Verantwortlichen und die Mitarbeitenden über die notwendigen fachlichen inhaltlichen sowie technischen Kompetenzen verfügen;
- die Erhebung, Erfassung und Verwendung der Daten nach klar definierten Kriterien erfolgt;
- die Qualität der Daten gesichert und ausgewiesen ist;
- die Verwendung der Daten für Forschung und Qualitätssicherung geregelt ist.