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Ces dernières années, le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques en oncologie et l’amélioration des techniques radiothérapeutiques et chirurgicales ont permis une amélioration significative de l’espérance de vie des patients oncologiques. Comme conséquence, les cancers doivent être de plus en plus considérés comme des maladies chroniques et dans ce contexte, la réhabilitation oncologique devient une partie intégrante et importante de la prise en charge. Les patients doivent bénéficier d’une prise en charge globale qui permette non seulement une réhabilitation physique, mais aussi de gérer les conséquences à long terme de la maladie et de ses traitements.1,2 Chez les patients oncologiques, les interventions de réhabilitation sont recommandées non seulement dans les phases précoces de la maladie pour permettre de restaurer les fonctions au décours des interventions chirurgicales et des traitements oncologiques, mais également dans les phases plus avancées de la maladie. Elles permettent de compléter les prises en charge palliatives pour prévenir les complications, contrôler les symptômes, maintenir au mieux l’indépendance et la qualité de vie des patients.3–5 Ceux souffrant de tumeurs cérébrales, primaires ou secondaires, n’échappent pas à cette règle. Au contraire, ils reflètent bien cette complexité puisque ces patients vont présenter, au cours de leur maladie, de multiples déficits neurologiques qui seront sévères pour 40 % d’entre eux. Ces atteintes vont entraîner une dépendance à l’aide aux activités de la vie quotidienne.6 Au début de la maladie, ces déficits vont être liés directement à la localisation de la tumeur cérébrale ou résulter des interventions neurochirurgicales nécessaires au diagnostic et à la prise en charge. Par la suite, les déficits peuvent se développer comme conséquence des traitements oncologiques ou de la progression tumorale.7 Les principaux symptômes neurologiques de ces patients sont des troubles de la cognition, des troubles moteurs et / ou des problèmes visuo-perceptifs.8
La classification internationale CIF (International classification of functioning, disability and health) définit un langage commun pour décrire l’impact de la maladie à différents niveaux. Par exemple, les déficits liés aux tumeurs cérébrales (céphalées, crises épileptiques, déficits neurocognitifs, parésies, dysphasies) peuvent limiter les activités (diminution de la mobilité, incapacité à s’occuper de soi-même) et la participation (incapacité de travail, famille, réintégration sociale).9 Ces déficits peuvent avoir un effet cumulatif, réduire leur qualité de vie et induire une détresse importante pour les patients et leurs familles.
La nécessité de réhabilitation pour les patients oncologiques n’a cependant été reconnue que tardivement puisqu’elle a été décrite pour la première fois par Lehmann et coll., en 1978. Ils ont reconnu que les patients oncologiques souffrant de déficits physiques présentent plus de problèmes psychologiques. Ces patients doivent s’adapter, non seulement à une situation oncologique qui risque d’engager leur pronostic vital, mais aussi aux déficits qui limitent leur autonomie dans la vie de tous les jours.10 La plupart de ces problèmes n’étaient cependant pas traités de manière satisfaisante car non identifiés par les équipes en charge du patient. De manière similaire, la majorité des centres de réhabilitation se montrent plutôt réticents à accueillir des patients cancéreux. Ceci est lié à plusieurs facteurs, comme l’absence d’expérience, le fait que cette population de patients soit inhabituelle pour les centres de réhabilitation, le manque de coordination entre les centres oncologiques et les centres de réhabilitation, les coûts prétendument plus élevés pour les patients oncologiques, la peur de l’instabilité de ces patients sur le plan médical, leur mauvais pronostic et l’impression d’inadéquation d’une prise en charge de réhabilitation lors de la phase de traitement de la tumeur.11 Ces observations sont certainement valables et probablement encore plus pertinentes pour les patients neuro-oncologiques.
Les patients en cours de traitement oncologique peuvent bénéficier d’une réhabilitation aiguë. Dans une série de 55 patients oncologiques sous chimiothérapie en milieu hospitalier, 84 % montraient des déficits pouvant être améliorés par une prise en charge adéquate : déconditionnement (76 %), troubles de la mobilité (58 %), limitation du périmètre de marche (42 %), déficit dans la capacité à effectuer les activités de la vie courante (22 %). La prise en charge de ces déficits a amélioré significativement les scores d’indépendance fonctionnelle chez ces patients.12 Il est intéressant de noter que l’évaluation clinique de routine ne reflète que de manière très incomplète les déficits fonctionnels des patients.12 Ceux souffrant de tumeurs cérébrales bénéficient également d’une neuroréhabilitation intensive avec des améliorations significatives de plus de 30 % sur les échelles de Barthel et de la mesure de l’indépendance fonctionnelle (MIF).13
Comme pour les autres patients, la réhabilitation neuro-oncologique vise à améliorer la qualité de vie des patients, pour une participation maximale avec un minimum de dépendance, quelle que soit leur espérance de vie.14 Dans ce contexte, il est important de se concentrer sur les changements et les capacités fonctionnelles des patients plutôt que sur le nombre de mois qu’ils leur restent à vivre. La complexité de prise en charge de ces patients neuro-oncologiques nécessite une spécialisation accrue au sein de toutes les professions qui s’en occupent.6
En neuro-oncologie, la majorité des patients présente des symptômes directement liés à leur tumeur cérébrale de façon aiguë et sont généralement pris en charge par la voie des urgences de l’hôpital. Une intervention neurochirurgicale est nécessaire pour établir le diagnostic de tumeur et / ou permettre de réduire la compression cérébrale et limiter les déficits neurologiques. Pour la majorité des tumeurs cérébrales primaires et secondaires, un complément de traitement par radiothérapie et / ou chimiothérapie sera nécessaire après une période de repos, idéalement entre trois et cinq semaines, pour permettre une cicatrisation optimale. La majorité des patients est indépendante au décours de cette intervention et peut rentrer à domicile. Certains présentent des déficits neurologiques significatifs et sont pris en charge par les équipes de neuroréhabilitation ambulatoire. Une minorité de patients qui, en raison de leur déficit, ne peut pas rentrer à domicile pose un problème organisationnel important, puisque ces patients attendent en général de manière assez longue une éventuelle place dans un centre de neuroréhabilitation. Lorsqu’une place se libère, il ne reste pas assez de temps pour bénéficier d’une réhabilitation jusqu’à la reprise du traitement oncologique. Il nous semblait donc essentiel d’aborder la problématique de ces patients particulièrement difficiles, en raison de déficits neurologiques et fonctionnels plus importants, en général accompagnés d’une situation oncologique complexe.
L’intention de cette filière de neuroréhabilitation neuro-oncologique a été de fournir une filière qui permette une prise en charge multiprofessionnelle des patients souffrant de tumeurs du système nerveux et nécessitant une neuroréhabilitation intensive en milieu stationnaire. Cette filière doit permettre d’optimiser la prise en charge des patients, aussi bien sur le plan de la neuroréhabilitation que de la prise en charge oncologique depuis la phase aiguë, postaiguë, pendant les traitements oncologiques et au retour à domicile.
Après l’identification des facteurs du ralentissement du flux, nous avons recherché un partenaire volontaire et disposé à collaborer en termes de filière et à développer les compétences nécessaires à cette prise en charge spécifique (tableau 1). La clinique La Lignière, à Gland, a été choisie car reconnue pour ses compétences de neurorééducation. Elle s’est engagée à mettre à disposition trois lits, réservés spécifiquement aux patients neuro-oncologiques. Cette garantie permet un transfert le plus rapide possible après l’intervention neurochirurgicale. Les patients bénéficient ainsi d’une neuroréhabilitation précoce et optimale entre l’intervention chirurgicale et le début des traitements oncologiques adjuvants. Comme ces patients neuro-oncologiques sont particulièrement complexes, une décision interdisciplinaire rapide est essentielle. Elle a dû être formalisée entre les équipes de neurochirurgie, de neuroréhabilitation aiguë et de neuro-oncologie. Les critères d’inclusion et les interfaces ont été définis : personnes atteintes d’une tumeur affectant le système nerveux, opérées ou non, présentant un potentiel de réadaptation, en vue d’une augmentation des capacités fonctionnelles de participation avec réintégration sociale, séjournant soit dans les services de neurochirurgie ou de neurologie, de médecine interne ou d’oncologie du CHUV, soit ultérieurement dans d’autres institutions hospitalières ou encore à domicile.
Pour assurer cette interface et pour permettre un suivi continu des patients, une infirmière spécialisée a été recrutée pour cette filière. Son travail consiste à aider à identifier les patients potentiels pour cette réhabilitation neuro-oncologique intensive. Elle permet aussi de coordonner de manière efficace les trajets du patient au sein de la filière et à assurer une transmission des documents. Elle apporte les informations nécessaires à la prise en charge du patient aux différents partenaires intra et interinstitutionnels. Elle contribue et favorise également un contact étroit (en plus des colloques hebdomadaires) entre les équipes de neuro-oncologie, de neurochirurgie et de réadaptation pour assurer un suivi optimal du patient avant, pendant et après son séjour. Elle assure ainsi la suite, soit lors de son retour au CHUV pour une chimio et / ou radiothérapie stationnaire, soit pour un traitement ambulatoire. De plus, elle joue un rôle-clé en qualité de personne de ressource pour accompagner les patients et leurs proches, aussi bien à l’hôpital qu’en ambulatoire.
A la clinique La Lignière, la prise en charge interdisciplinaire va inclure, en fonction des besoins du patient, outre la prise en charge neurologique médicale, la physiothérapie, l’ergothérapie, la neuropsychologie, la logopédie, le soutien d’un psychologue et d’un aumônier, avec une intensité de prise en charge qui respecte la fatigabilité du patient. Des objectifs SMART (spécifiques, mesurables, acceptables, réalistes et pertinents, inscrits dans le temps) sont fixés à l’entrée et mesurés régulièrement, en impliquant le patient dans la démarche, afin de définir des buts concrets utiles dans chaque corps thérapeutique. Les fonctions les plus classiques à réadapter sont la mobilité (transferts couché-assis-debout et marche sans ou avec moyens auxiliaires ou déplacements en fauteuil roulant), les fonctions cognitives (langage, mémoire, fonctions exécutives), l’autonomie dans la toilette-habillage, l’alimentation, la déglutition, l’élimination. La thymie, l’intégrité des téguments nécessitent une attention particulière. Les aspects assécurologiques, financiers, et la conduite automobile sont également importants.
Entre le 1er mai et le 31 octobre 2015, 56 patients avec un problème neuro-oncologique ont été identifiés dans le Service de neurochirurgie, dont 14 % (26 patients) ont présenté les critères d’inclusion pour la filière. Durant cette période, quatorze (53 %, dont douze avec une tumeur cérébrale primaire, deux avec des métastases cérébrales) ont pu être transférés à La Lignière pour une neuroréhabilitation neuro-oncologique intensive. Les raisons de non-transfert des douze autres patients incluent le changement de plan de traitement (quatre patients), le refus de transfert de la part du patient (cinq) et le manque de place libre à La Lignière (trois). En moyenne, les patients sont transférés à La Lignière sept jours après l’intervention. Les équipes de La Lignière ont effectué des évaluations régulières : MIF (mesure de l’indépendance fonctionnelle), CIRS (mesure des comorbidités), et autres tests selon les déficits spécifiques présents (vitesse et distance de marche, test d’équilibre, neuropsychologiques, de dextérité manuelle, etc.). Les patients ont présenté une amélioration cliniquement significative sur le plan fonctionnel avec un index de Barthel passé de 64,33 / 100 à 84,62 / 100 (+20 %) et le score sur l’échelle de Rankin de 3,36 / 6 à 2,85 / 6 (-8,5 %) à la fin du séjour, confirmant le réel potentiel de ces patient à une neuroréhabilitation précoce et intensive. Enfin, la majorité des patients (75 %) a pu regagner le domicile.
La mise en place de cette filière de neuroréhabilitation neuro-oncologique a permis de confirmer qu’une prise en charge précoce et intensive de neuroréhabilitation permet d’améliorer le devenir du patient et d’offrir à des patients sévèrement handicapés une chance d’améliorer leur autonomie fonctionnelle, pour autant que les candidats soient correctement identifiés. Ce succès découle de la collaboration étroite entre les équipes de neurochirurgie, de neuro-oncologie, de neurorééducation aiguë du CHUV et de neuroréhabilitation de La Lignière. A notre connaissance, il s’agit du premier projet pilote en Suisse, entre un hôpital universitaire et une clinique de neurorééducation permettant une prise en charge efficiente des patients neuro-oncologiques.
Les auteurs remercient les Prs P. Ryvlin, R. Du Pasquier et J.-B. Wasserfallen ainsi que I. Moritz, S. Pupillo, N. Walther et C. Pellet pour leur soutien dans la mise en œuvre de ce projet.
Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article.
▪ Les patients souffrant de tumeurs cérébrales sont à haut risque de présenter des déficits neurologiques
▪ Les interventions de réhabilitation sont recommandées non seulement dans les phases précoces de la maladie pour restaurer les fonctions au décours des interventions chirurgicales et des traitements oncologiques, mais également dans les phases de maladie avancée où elles permettent de compléter les prises en charge palliatives et prévenir les complications, contrôler les symptômes et maintenir au mieux l’indépendance et la qualité de vie des patients
▪ L’indication de la prise en charge de neuroréhabilitation doit être établie de manière multidisciplinaire étroite entre la neurochirurgie, la neurologie, l’oncologie et la neuroréhabilitation
▪ La mise en place d’un tel réseau entre le CHUV et le centre de neuroréhabilitation de La Lignière a permis une prise en charge précoce postopératoire, sans prétériter la suite de prise en charge oncologique. Elle a montré un important bénéfice pour les patients puisque 75 % d’entre eux ont pu regagner leur domicile pour la suite