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La diagnosi di "malattia rara" può sconvolgere la vita di una famiglia colpita, sia per il bambino affetto, sia per i genitori, i fratelli o l'ambiente.
Le famiglie si trovano spesso ad affrontare innumerevoli domande, paure e incertezze. A ciò si aggiungono spesso sfide finanziarie, amministrative ed emotive. In questa situazione, il supporto psicologico può aiutare e fornire un orientamento alle famiglie.
Note importanti
Nota 1: La guida psicologica è disponibile per tutti
Per molti genitori, usufruire di un'offerta di questo tipo è spesso un'esperienza iniziale i genitori spesso sono inizialmente inibiti dall'idea che, ad esempio, solo le persone con solo per le persone con gravi malattie mentali. Tuttavia, questo non è il Caso! La consulenza psicologica dovrebbe supportare i genitori il più presto possibile in una Situazione il più presto possibile e non essere lì per loro solo quando tutto il castello di carte è già stato Il castello di carte è crollato. A volte la consulenza consiste in una o due sedute di una o due sessioni. Questo varia molto da persona a persona. Se consulenza psicologica, coaching o psicoterapia possono essere la soluzione giusta adatto alla vostra famiglia o al vostro bambino, potete scoprirlo qui di seguito di seguito.
Nota 2: Un'assistenza psicologica precoce può aiutare a gestire le sfide emotive
Nota 3: Prendetevi cura delle vostre risorse e concedetevi delle "pause di riposo"
Uno strumento di programmazione (ad esempio Doodle) può essere utile per pianificare gli orari di assistenza con l'ambiente e le offerte di assistenza professionale (ad esempio il servizio di assistenza).
Le seguenti domande possono aiutarvi a prendere coscienza delle vostre esigenze:
- Cosa è bene per me?
- Qual è la routine quotidiana e come si possono creare o utilizzare le finestre temporali?
- Come posso inserire momenti di relax nella mia routine quotidiana?
- Chi del mio ambiente o della mia famiglia può sostenermi e come?
Nota 4: accettare il sollievo non è una debolezza e previene il sovraccarico
Nota 5: Coinvolgere professionisti esperti in malattie rare
Nel contesto del supporto psicologico, può essere utile, di rivolgersi a centri di consulenza psicologica, psicologi o psicoterapeuti che sono psicologi o psicoterapeuti che abbiano familiarità con le malattie rare nei bambini e negli adolescenti E adolescenti. Sulla base della loro esperienza, gli specialisti possono aiutarvi può fornirvi un sostegno adeguato in considerazione delle sfide psicosociali che dovete affrontare appropriato alla situazione. Punti di contatto come i servizi sociali dell'ospedale, Le organizzazioni di pazienti e le fondazioni possono aiutarvi a trovare un'assistenza specializzata professionisti specializzati. Questo non significa che I professionisti che non hanno un background adeguato non sono adatti a fornirvi supporto psicologico. Ma la specializzazione può aiutarvi a può essere utile per guidarvi in modo appropriato rispetto alle vostre particolari sfide emotive per quanto riguarda le vostre particolari sfide emotive.
Nota 6: Spiegare la malattia al bambino apertamente e in un modo adatto a lui
I genitori affrontano la questione di come possono aiutare i propri figli bambino e/o i fratelli la situazione particolare e la malattia che spesso determina la loro Malattia, che spesso determina la loro vita quotidiana. Aperto La comunicazione dovrebbe essere il metodo preferito in questo caso. È possibile, ad esempio, libri per bambini per spiegare la malattia. È importante informazioni adatte ai bambini. All'Ospedale pediatrico di Zurigo, per esempio Ha sviluppato fumetti che spiegano molte malattie rare. Questa apertura aiuta a trovare un modo per affrontare la malattia.
Nota 7: Informare l'ambiente sulla diagnosi
Informare il (ad esempio, amici, parenti, conoscenti, datori di lavoro) sulla malattia rara del bambino può essere utile per comprendere la situazione e i modelli comportamentali della famiglia Comprensione della situazione della famiglia e dei suoi modelli comportamentali modelli comportamentali. Spetta a voi genitori, o più tardi a vostro figlio, decidere chi informare e quanto comunicare. È possibile si possono trovare in anticipo delle frasi per spiegare la malattia, in modo che la malattia in anticipo, in modo da non essere colti di sorpresa quando si presentano le domande.
In una fase acuta Situazione, può anche essere difficile comunicare con il mondo esterno comunicare all'esterno. In questo caso, si potrebbe pensare di scegliere un confidente che che informerà le persone selezionate (familiari e amici). Ci sono genitori che utilizzano e-mail o chat di gruppo. Succede anche che all'inizio È anche possibile che all'inizio l'ambiente non venga informato affatto, ma solo in un momento successivo. Le strategie sono individuali come le persone interessate.
Domande importanti - Assistenza psicologica e psicoterapia
Qual è la differenza tra consulenza psicologica, coaching e psicoterapia?
Tutte e tre le aree sono modi per affrontare le sfide emotive che derivano dalla rarità Sfide associate alla malattia rara dei bambini affetti. Allo stesso tempo, le tre aree si differenziano come segue:
Laconsulenza psicologica è disponibile, ad esempio, quando le famiglie colpite sono le famiglie sono esposte a un forte stress, che ha anche un'influenza sulla Benessere psicologico della madre, del padre e/o del bambino (ad esempio, problemi relazionali, stress e situazioni di conflitto), Situazioni di stress e di conflitto). La consulenza si concentra su Sostegno alle famiglie colpite (compreso il trasferimento di conoscenze in materia di psicologia) argomenti psicologici come la resilienza o le strategie di coping). A differenza di psicoterapia, tuttavia, la diagnosi di una malattia mentale, come la depressione, non è come la depressione, quindi i costi non sono coperti dall'assicurazione sanitaria Sono coperti da assicurazione sanitaria. Esistono tuttavia molti punti di contatto, che offrono consulenza psicologica gratuita o a basso costo gratuitamente o a condizioni vantaggiose.
Nel coaching, gli obiettivi vengono stabiliti insieme al (figli, famiglia, ecc.) vengono elaborati insieme. Un pullman guida e accompagna, per raggiungere questi obiettivi.
La psicoterapia può essere utilizzata se i genitori e i figli interessati stanno cercando un trattamento per una malattia mentale ad esempio la depressione, che li opprime nella vita di tutti i giorni. Nel corso della processo psicoterapeutico, i pazienti si confrontano intensamente con sé stessi e con i fattori che i fattori che causano la sofferenza mentale. Questo la persona colpita nuove possibilità nelle proprie azioni ed esperienze Esperienza. Una psicoterapia di successo porta ad un profondo cambiamento nel modo in cui Cambiamento nello stile di vita. È caratteristico che la terapia sia solo offerti da psicologi o psicoterapeuti medici e da psicoterapeuti non medici Praticanti alternativi di psicoterapia. La flebo può terapia se è correlata alla malattia di base con la malattia di base. In alternativa, è possibile saldare il conto tramite l'assicurazione di base o complementare è possibile. È meglio chiederlo direttamente allo psicoterapeuta che vi sta curando psicoterapeuta che vi ha in cura.
Dove posso trovare punti di contatto adeguati per il supporto emotivo?
Famigliablues.ch
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insieme Svizzera
La consulenza e il sostegno psicologico di insieme sono finalizzati a si rivolge a tutte le persone con bisogni speciali e/o ai loro familiari che si trovano a si trovano in una situazione di vita difficile o stressante. Argomenti: Relazioni e amore, sessualità, infanzia, pubertà, vecchiaia, lutto, Morte, problemi comportamentali, conflitti con le autorità e le istituzioni, ecc. La consulenza psicologica è riservata e gratuita. Lì non è richiesta l'adesione a insieme.
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Assistenza ai bambini e ai giovani/consulenza familiare
Di norma, ogni cantone offre un ufficio competente per Assistenza ai bambini e ai giovani/consulenza familiare. Questo ufficio sostiene le famiglie nel loro nella loro vita familiare di tutti i giorni con problemi emotivamente impegnativi come: Crescere controversie familiari, esaurimento dei genitori, separazione, divorzio, genitorialità singola, ecc Genitorialità singola, ecc. Se siete interessati, contattate l'ufficio competente del vostro cantone Cantone.
Ospedali pediatrici
I servizi sociali degli ospedali pediatrici si riferiscono a centri di consulenza psicologica o di solito hanno contatti esterni e Contatti e reti a cui fare riferimento.
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Consulenza sociale Ospedale pediatrico universitario di Basilea
Consulenza sociale Inselspital - Ospedale universitario di Berna
Consulenza sociale Lucerna Ospedale cantonale - Ospedale pediatrico
Consulenza sociale Ospedale pediatrico St. Gallen
Cura pastorale
L'assistenza pastorale è generalmente offerta da molte organizzazioni riformate e e le chiese cattoliche, che hanno formato cappellani nelle loro congregazioni Hanno formato operatori pastorali nelle loro congregazioni. La cura pastorale è solitamente caratterizzata da una l'accompagnamento e il sostegno personale di una persona, in particolare in E le persone interessate di solito non devono essere membri della chiesa per poter Chiesa per ricevere un colloquio o una consulenza. Per saperne di più chiesa della vostra regione per scoprire quali servizi potrebbero essere adatti a voi potrebbe essere adatto a voi.
Fondazione svizzera Pro Mente Sana
Pro Mente Sana offre consulenza gratuita sulle crisi personali, trattamento psichiatrico, questioni legali o sostegno finanziario Supporto. In questo caso, avvocati e psicologi lavorano insieme a "pari" (persone che hanno vissuto un'esperienza di (persone che hanno subito uno shock psicologico) per aiutare le persone colpite (persone che hanno subito uno shock mentale) per aiutare le persone colpite.
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Quali sono i punti di contatto per lo scambio di informazioni con altre persone interessate?
Oltre a consulenza psicologica o psicoterapeutica, collegamento in rete con istituzioni o con istituzioni o persone che condividono le proprie esperienze - come ad esempio Gruppi di auto-aiuto - può anche aiutare ad affrontare meglio le sfide emotive della vita quotidiana le sfide emotive della vita quotidiana.
Per farlo, guardare
Quali sono i punti di contatto in termini di servizi di assistenza per fornire isole di pace personali?
Per i bambini con malattie rare la quantità di cure richieste è talvolta enorme. Questo può essere incredibilmente impegnativo per i genitori. Si tratta di trovare il miglior supporto possibile per rendere la loro vita quotidiana
semplificare la loro vita quotidiana.
Per fare questo, guardare
Soccorso, assistenza e supporto
Quali punti di contatto aiutano ad affrontare i temi emotivamente molto impegnativi delle "cure palliative, della preparazione, dell'addio e del lutto"?
Interessanti articoli tecnici tratti dai libri di conoscenza KMSK "Malattie rare
1. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Approfondimenti sulla vita delle famiglie colpite"
Irene Eckerli, psicologa del Centro per il linguaggio e l'udito di Zurigo: "Le madri di solito hanno ragione"
2. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - La via - Genetica, vita quotidiana, pianificazione familiare e di vita"
Andrea
Weber-Käser, Associazione svizzera delle ostetriche: "Noi ostetriche cogliamo le grandi paure dei genitori"
dei genitori"
Prof. Dr. Maja Steinlin, Neurologia Infantile, Dipartimento di Neuropediatria, Sviluppo e Dipartimento di Neuropediatria, Sviluppo e Riabilitazione dell'Ospedale Pediatrico Universitario di Berna: "Una partnership funzionante è la migliore risorsa Risorsa"
Irene Weber-Hallauer, consulente sociale dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo: "I genitori single si trovano spesso di fronte a problemi esistenziali difficoltà finanziarie"
3. Libro delle conoscenze KMSK "Malattie rare - Terapie per i bambini e supporto per la famiglia"
Dr. phil. Nina Zeltner, psicoterapeuta/psicologa, Ospedale pediatrico universitario di Zurigo: "Supporto psicologico - in modo che i genitori colpiti I genitori non vanno a fondo nella tempesta"
4. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Sfide psicosociali per genitori e fratelli"
Lieve Romanino, psicologo e psicoterapeuta, Dipartimento di Neuropediatria dell'Ospedale Pediatrico Universitario di Zurigo: "Un momento stressante un momento stressante in cui siamo al fianco della famiglia"
Daniele Marti, Psichiatria e psicoterapia dell'infanzia e dell'adolescenza, Pratica della psicosomatica e psicoterapia di Zurigo: "Io sono lì quando tutta la vita viene stravolta"
Sara Fischer, psicoterapeuta e psicologo specializzato: "L'informazione aiuta a creare comprensione"
Michèle Widler, psicoterapeuta nell'équipe di cure palliative pediatriche Presso l'Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB) e nella sua pratica di psicoterapia Di psicoterapia su Blumenrain a Basilea: "La comunicazione è un è un argomento delicato e varia molto da persona a persona"
Michele Villiger, Assistenza psichiatrica Muolen: "Dare al bambino la possibilità di avere il miglior trattamento possibile Supporto"
Sarah Müller, Corpo di soccorso svizzero, Cantone di Zurigo: "Limiti della resilienza della resilienza - come i genitori possono affrontarla"
Jasmine Mayr, Kinderspitex Ostschweiz: "Come le mamme le madri colpite possono trarre nuova forza"
5. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Piattaforma di conoscenza digitale per genitori e professionisti
Molti genitori temono di essere colpevoli della malattia del proprio figlio
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Dr. med. Christoph Hamann: Inselspital Bern, Ospedale pediatrico di Berna:
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