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Die frontotemporale Demenz (FTD)
Diese Demenzform ist weniger bekannt als die Alzheimer-Erkrankung. Menschen, die an FTD erkranken, verändern in der Regel ihr Verhalten in einer Weise, die für die Angehörigen sehr belastend sein kann.
Zu den Teilen des Gehirns gehören die Stirnlappen (frontal) und Schläfenlappen (temporal). Wenn in diesen Hirnarealen Nervenzellen verkümmern und dadurch eine Demenzerkrankung entsteht, ist die Rede von einer frontotemporalen Demenz, kurz FTD.
Diese Demenzform, früher auch "Morbus Pick" oder "Pick’sche Krankheit" genannt, macht weniger als zehn Prozent aller Demenzerkrankungen aus. Erste Symptome treten oft im Alter zwischen 50 und 60 Jahren auf, die Spanne ist aber gross: zwischen 20 und 85 Jahren. Bei den Betroffenen unter 65 Jahren ist FTD ungefähr gleich häufig wie Alzheimer, und sie betrifft Männer und Frauen gleichermassen. Über die Entstehung der FTD weiss die Wissenschaft noch fast nichts. Es gibt aber Hinweise auf genetische Ursachen.
Typisch für die FTD sind Veränderungen der Persönlichkeit und des zwischenmenschlichen Verhaltens sowie Störungen der Sprache. Es werden drei Formen unterschieden:
- FTD im engeren Sinne
- Semantische Demenz
- Primär progressive Aphasie
Zunehmender Kontrollverlust
Die FTD im engeren Sinne ist häufiger als die beiden anderen Formen. Betroffene werden zu Beginn meistens zunehmend sorglos, oberflächlich, unkonzentriert, sie vernachlässigen Pflichten und auch die Hygiene. Fehlhandlungen nehmen zu, die Selbstkontrolle lässt nach, es kann zu Aggressionen und sexueller Enthemmung kommen. Die Patienten können sich kaum mehr in andere einfühlen, unterschätzen Risiken, verlieren ihre Interessen, manche entwickeln auch merkwürdige Rituale. Andauernder Heisshunger auf Süssigkeiten oder andere bestimmte Lebensmittel kommt ebenfalls vor.
Die Symptome können bei verschiedenen FTD-Patienten sehr unterschiedlich ausgeprägt sein, je nachdem, wo die Abbauprozesse im Gehirn stattfinden. Mit der Zeit entwickeln sich auch Sprachstörungen, bis hin zum Verstummen. Das Gedächtnis wird beeinträchtigt, aber nicht so stark wie bei Alzheimer. Schliesslich treten Bewegungs- und Schluckstörungen auf, bis zur völligen Pflegebedürftigkeit. Die Krankheitsdauer bis zum Tod beträgt im Durchschnitt etwa 8 Jahre, wobei das Spektrum von 2 bis 20 Jahren reicht.
Sprachstörungen auf zwei Arten
Bei der semantischen Demenz und der primär progressiven Aphasie sind die Sprachstörungen besonders ausgeprägt. Menschen mit semantischer Demenz entwickeln Schwierigkeiten, Dinge zu benennen und zu verstehen, obwohl sie noch korrekt und fliessend sprechen, lesen und schreiben. Auch die Bedeutung von Geräuschen und Objekten wird nicht mehr verstanden. Bei der primär progressiven Aphasie ist es umgekehrt. Die Patienten verstehen noch lange, was sie hören oder lesen, können aber nur noch stockend und fehlerhaft kommunizieren und verlieren ihren Wortschatz. Im späteren Verlauf kommen bei beiden sprachbetonten FTD-Formen Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens dazu.
Schwierige Diagnose
Die Diagnose kann bei der FTD sehr schwierig sein. Oft wird die Erkrankung mit psychischen Störungen wie Depression oder Burnout verwechselt. Sehr wichtig ist das Gespräch mit den Angehörigen, damit diese ihre Erfahrungen und Beobachtungen schildern können. Möglichst bald sollte eine Memory Clinic aufgesucht werden, wo Spezialisten psychologische Tests und modernste Untersuchungen veranlassen (CT, MRT, PET, Liquorpunktion).
Symptome verringern
Da die Vorgänge kaum bekannt sind, die zum Abbau der Nervenzellen bei der FTD führen, gibt es keine heilenden Medikamente. Symptome, die das Verhalten und die Befindlichkeit betreffen, können aber manchmal medikamentös verringert werden. Umso wichtiger sind nicht-medikamentöse Therapien. Dazu gehört, dass die Person mit FTD den Interessen entsprechend beschäftigt wird. Körperliche Aktivitäten, auch im Freien, haben oft eine günstige Wirkung, sowie expressiv-künstlerische Tätigkeiten wie Malen, Musizieren oder Tanzen.
Wichtige Hilfe für Angehörige
Für die Angehörigen ist das Zusammenleben mit einem FTD-Patienten äusserst anspruchsvoll. Es ist dringend empfohlen, sich frühzeitig professionell unterstützen zu lassen. Betreuungs- und Pflegedienste sowie Tagesstätten können für Entlastung sorgen. Eine Beratung, wie sie die Alzheimervereinigung beider Basel anbietet, kann verschiedene Wege aus der Not aufzeigen. Manchmal ist es sinnvoll, wenn Familienmitglieder, vor allem Kinder und Jugendliche, therapeutisch begleitet werden. Sehr wertvoll ist auch die Teilnahme an einer Angehörigengruppe. Im Austausch mit Menschen, die Ähnliches erleben, gibt es praktische Tipps und eine seelische Stärkung. Für Angehörige von FTD-Betroffenen gibt es aber nur wenige solche Angebote. Beachten Sie den Kasten auf dieser Seite.
Wolfgang Werder, Alzheimer-Bulletin 1/2015