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«Meine Symptome wurden immer mysteriöser»
Erfahrungsberichte Lupus heisst übersetzt zwar Wolf, gilt jedoch als Chamäleon unter den Krankheiten. «Dem kann ich nur zustimmen», sagt die 30-jährige Daniela. Vor vier Jahren erhielt sie die Diagnose systemischer Lupus erythematodes.
«Zu Beginn hatte ich eine verschleppte Bronchitis, die ich jedoch mit Medikamenten schnell wegbekommen habe. Ein paar Wochen später folgte aus heiterem Himmel ein hartnäckiges Nesselfieber. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine dreimonatige Reise nach Australien geplant», erzählt Daniela.
Von ihrem Arzt bekam sie dafür Kortison verschrieben. In Australien wurden Danielas Symptome immer mysteriöser: Jeden Tag kam etwas Neues hinzu, dafür verschwanden vorhandene Symptome wieder.
Es war wirklich unheimlich, was da in meinem Körper vor sich ging.
«An einem Tag hatte ich so stark geschwollene Fusssohlen, dass ich keinen Schritt mehr gehen konnte, ein paar Stunden später war wieder alles normal und ich hatte dafür Schmerzen im Handgelenk. An einem Morgen wachte ich mit geschwollenen Lippen auf, am Nachmittag hatte ich einen Hautausschlag auf dem Kopf.»
Wenn Daniela von dieser Zeit erzählt, muss sie immer wieder lachen: «Es war wirklich unheimlich, was da in meinem Körper vor sich ging. Aber es gab auch lustige Situationen. Etwa als ich versuchte, meinen juckenden Hautausschlag mit Schmelzkäsli zu kühlen, weil ich nichts anderes im Zelt zur Verfügung hatte.» Während ihrem Aufenthalt in Australien hielt sich Daniela mit Kortison über Wasser, nach ihrer Rückkehr vereinbarte sie sofort einen Termin beim Spezialisten.
Verdacht: Autoimmunerkrankung
Als gelernte medizinische Praxisangestellte hatte Daniela den Verdacht, dass eine Autoimmunerkrankung hinter ihren Symptomen stecken könnte. Die Symptome verschlimmerten sich über mehrere Monate, bis zur Untersuchung im Immunologischen Zentrum.
Als die Ergebnisse der Blutuntersuchung vorlagen, sagte Danielas Arzt zu ihr: «Sie haben eine unheilbare Krankheit namens Lupus.» In ein Loch gefallen ist Daniela deswegen nicht, auch wenn sie die Diagnose durchgeschüttelt hat: «Unheilbar klingt bedrohlich. Je mehr ich aber über Lupus wusste, desto sicherer war ich mir, dass ich ein normales Leben werde weiterführen können.»
Die Therapie begann sofort mit Kortison und Basismedikamenten, welche die Schübe unterdrücken. Diese nimmt Daniela seither täglich. Zudem geht sie alle drei Monate zur Blutuntersuchung. «Bislang habe ich nur daran gemerkt, dass ich eine Krankheit habe. Ich fühle mich super.
Und das ist eben auch eine Gefahr.» So hat Daniela nicht immer eingesehen, weshalb sie trotzdem die regelmässigen Kontrollen beim Arzt wahrnehmen muss.
Schlechte Nierenwerte
Wie wichtig die Vorsorgeuntersuchungen sind, musste Daniela vor wenigen Wochen erfahren. Nach einer banalen Erkältung bekam sie wieder Hautausschläge und der Immunologe stellte eine Lupus-Aktivität fest. Dann der nächste Schock: Ein weiterer Bluttest zeigte, dass es Danielas Nieren schlecht geht.
Denn das Gefährliche am Lupus ist, dass es die Organe angreift. «Zum ersten Mal seit der Diagnose habe ich einen Schub und es wird mir bewusst, dass ich eine Krankheit habe.
Inzwischen schlucke ich täglich zwölf Medikamente!» Unterkriegen lässt sich Daniela deswegen nicht. Im Gegenteil. Seit sie Lupus hat, achtet sie viel mehr auf ihren Körper, treibt mehr Sport und ernährt sich gesund. «Ich bin fitter als vorher und gehe heute bewusster durchs Leben.»
TIPP
Mehr Informationen zum Thema Lupus: www.lupus-suisse.ch