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Définitions et symptômes
Il existe près de 150 formes de démences, mais la plus fréquente
est sans conteste la maladie d'Alzheimer. Cette pathologie, qui
touche essentiellement les personnes vieillissantes, se manifeste
par un déclin progressif des capacités cognitives. La mémoire,
l'attention, la parole, l'orientation, la capacité à reconnaître
autrui sont parmi les troubles les plus importants. L'exécution de
certaines tâches comme s'habiller, manger ou planifier des
activités quotidiennes deviennent problématiques. Le caractère peut
se modifier et différents troubles du comportement
apparaître.
Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative qui se caractérise
par le dépôt de protéines anormales dans le tissu cérébral. Elles
vont détruire plusieurs millions, voire milliards de neurones. Pour
l'instant tous les mécanismes moléculaires qui conduisent à la
formation des plaques séniles, à la dégénérescence neurofibrillaire
et aux dérèglements qui s'en suivent ne sont pas encore bien
compris. Les plaques sont-elles la cause ou la conséquence de la
maladie : on l'ignore.
Ce qui est très troublant, c'est que plusieurs études ont révélé
après autopsies, qu'une personne pouvait avoir un cerveau recouvert
de plaques, sans avoir manifesté de signes cliniques de la maladie
de son vivant.
Un mythe ?
Alors qu'une grande partie des scientifiques et du corps médical
estiment qu'Alzheimer est une maladie clairement définissable, une
nouvelle frange de chercheurs partent en guerre contre cette
affirmation. A l'image de Peter Whitehouse, professeur de
gérontologie et neurologie à l'université américaine de Case à
Cleveland, ou du Prof Martial Van der Linden, neuropsychologue à
l'université de Genève, de nouvelles voix se font entendre pour
dire qu'il s'agit plus d'une forme de vieillissement problématique
pouvant s'exprimer de manières très diverses.
D'après ces chercheurs, un Alzheimer serait dû à une multitude de
facteurs à la fois biologiques, génétiques, mais aussi de facteurs
environnementaux, de nutrition ou à notre niveau d'activité
physique.
En clair, tout notre mode de vie, notre façon d'être avec les
autres, notre éducation modulerait notre vieillissement cérébral.
Et il n'y aurait pas de frontières claires entre vieillissement
normal et vieillissement pathologique.
Facteur des protections ?
Un bon niveau de formation, une activité cérébrale et physique
régulières sembleraient avoir un effet protecteur ou en tout cas
freinerait l'apparition de la maladie. Le professeur Christophe
Büla, gériatre à l'université de Lausanne pense que le niveau de
densité des connexions entre les neurones offrirait une forme de
redondance et servirait de filet de sécurité au cerveau. Avoir,
tout au long de sa vie mais aussi dans sa vieillesse des défis à
relever, serait ainsi le meilleur moyen de se protéger.
Une maladie pour l'instant incurable
La maladie est évolutive et il n'existe encore aucun traitement
pharmacologique susceptible de la prévenir, de la stopper ou de la
guérir. Les médicaments actuellement disponibles sur le marché
peuvent toutefois avoir quelques effets sur certains signes
cliniques. Grosso modo, on estime qu'ils peuvent ralentir
l'évolution de la maladie de 3 à 12 mois, c'est peu pour une
pathologie qui évolue sur une dizaine d'années. De plus, ils sont
souvent accompagnés d'effets secondaires assez importants.
Plusieurs groupes pharmaceutiques essaient de trouver le ou les
molécules miracles qui pourraient dissoudre les plaques séniles ou
empêcher leur formation. Plusieurs études sont aussi en cours pour
essayer de développer un vaccin. Pour l'instant les premiers essais
ont été peu concluants avec la survenue de cas
d'encéphalites.
Certains scientifiques doutent toutefois qu'il soit un jour
réellement possible de guérir cette maladie, tant celle-ci est
multifactorielle, complexe et essentiellement due au
vieillissement. Parmi eux, Peter Whitehouse qui a pourtant très
longtemps travaillé pour les pharmas à la recherche de cette
molécule miracle.
Les controverses autour du diagnostic
Poser un diagnostic, est-ce vraiment utile alors que la maladie
est pour l'instant incurable et que les caractéristiques, la
vitesse d'évolution varient énormément d'une personne à l'autre
?
Pour l'association Alzheimer suisse et une grande partie du corps
médical, la réponse est clairement positive. Un diagnostic permet
de s'organiser, d'aller chercher de l'aide et de mettre ses
affaires en ordre. Il permet aussi de bien différencier une maladie
d'Alzheimer d'une dépression.
Pour d'autres, le diagnostic a un côté très stigmatisant. Par
ailleurs, sa fiabilité n'étant de loin pas absolue, il peut faire
inutilement peur.
Pour l'instant on évalue à 40 pour cent le nombre des malades qui
ont reçu un diagnostic.
L'approche neuropsychologique
Plusieurs cliniques de la mémoire offrent des consultations pour
développer des stratégies qui permettront aux patients de mieux
gérer la vie quotidienne, d'acquérir de nouvelles techniques de
mémorisation et d'améliorer certaines fonctions exécutives. Ces
thérapies misent notamment sur une meilleure utilisation des zones
de compétences du cerveau épargnées par la maladie.
En Suisse, 60 pour cent des personnes souffrant d'une maladie
d'Alzheimer vivent à domicile. Cela représente souvent un très
lourd fardeau pour l'entourage, dont la présence constante est
indispensable. Beaucoup de proches finissent par s'épuiser et
tombent eux-mêmes malades.
Même si la situation s'est améliorée en Suisse au cours de ces
dernières années, les proches se sentent souvent très seuls et ont
de la peine à trouver les informations dont ils auraient besoin.
Ils peuvent certes bénéficier des conseils de , ou
des associations cantonales, mais ils se heurtent souvent à un
manque de structures qui leur permettent de respirer.
Les centres de soins à domicile ou, les offrent
des aides ponctuelles, mais les lacunes principales se situent au
niveau du manque de foyers de jours spécialisés qui permettent de
laisser un malade pour la journée, voir pour la nuit.
On estime que seul le 10 pour cent des besoins au niveau des
centres de jour pour les malades d'Alzheimer est couvert. De plus,
les coûts peuvent être élevés, et ces frais doivent être en très
grande partie assumés par la famille.
Pour les prises en charge sur le plus long terme, les EMS de
psycho-gériatrie font un excellent travail, mais les places sont
rares et le personnel n'a souvent pas une formation suffisamment
spécifique. Alors que l'on sait que d'ici 2050 le nombre des
malades va avoisiner les 300'000 en Suisse, il est urgent de
réfléchir à une meilleure prise en charge des malades et de leurs
proches.
La fondation Robert Bosch finance
en Allemagne une expérience pilote intitulée « Aktion Demenz ». La
Ville d'Arnsberg, près de Düsseldorf, qui abrite 70'000 habitants a
reçu de la fondation une enveloppe de plus de 600'000 euros pour
trois ans. Cette ville de la Ruhr est en train de tester et
développer un nouveau concept pour mieux intégrer les personnes
souffrant de la maladie d'Alzheimer dans la société.
Le projet est largement soutenu par les autorités locales. Le but
est de déstigmatiser la maladie, d'améliorer l'information de la
population et le soutien aux proches. L'idée est de mettre en
réseau tous les prestataires de soins pour permettre une prise en
charge optimale.
Des appartements protégés mélangeant personnes âgées saines et
personnes démentes ont été construits, ils sont jouxtés à un EMS.
Les transitions peuvent se faire en douceur suivant l'évolution de
la maladie.
Par ailleurs plusieurs expériences intergénérationnelles sont
conduites. La présence d'enfants près de personnes malades est en
effet très enrichissante.
Un spectacle de cirque a notamment été monté. Des enfants et
adolescents ont mis sur pied toute une série de petits numéros
qu'ils ont travaillés avec des personnes démentes. D'autres
informations ( en allemand ) peuvent être consultées sur la page :
ou .
L'hormonothérapie a longtemps été utilisée dans la lutte contre
les maladies liées au vieillissement. Mais les résultats d'une
étude de WHI, la Women Health Initiative, publiés en 2002, ont
montré une corrélation entre l'emploi d'hormones et le cancer du
sein chez les femmes ménopausées, ainsi que d'autres maladies
graves.
En Suisse, le même constat est fait. Christine Bouchardy , médecin
et biostatisticienne, relève que 40 à 50 femmes évitent un cancer
chaque année dans le canton de Genève grâce à l'arrêt de traitement
hormonal de substitution. Mais l'information ne semble pas circuler
pour toutes les patientes. Nombre d'entre elles affirment suivre de
tel traitement sans avoir été averties des risques par leur
médecin. De son côté, la Société Suisse de Gynécologie et
d'Obstétrique n'offre aucun résumé des derniers résultats de la
recherche sur son site et ne fait aucune recommandation.
En juillet 2009, les textes publiés par
relancent le débat sur ces traitements. Ils prouvent que certains
groupes pharmaceutiques ont rédigé des articles minimisant les
risques liés à leurs produits et les ont fait signer par des
médecins condescendants avant de les publiés dans des revues
scientifiques.