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In einer Studie wurden Fragen zur Betreuung und Pflege von unheilbar kranken Kindern nachgegangen. Neben dem Fokus auf die Kinder selber wurde auch die Situation der Eltern und Fachpersonen analysiert.
Die Studie zu «Paediatric End-of-Life Care Needs» (PELICAN), wurde im Juni 2016 publiziert und vom BAG mitfinanziert.
Jährlich sterben in der Schweiz rund 500 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren; etwa die Hälfte von ihnen verstirbt im ersten Lebensjahr. Die PELICAN-Studie untersuchte die letzten vier Lebenswochen dieser Kinder und Jugendlichen. Dazu befragte die interdisziplinäre Forschungsgruppe aus Zürich und Basel 149 Familien, die aufgrund einer der vier häufigsten krankheitsbedingten Todesursachen ein Kind verloren hatten: Herzkrankheiten, Krebs, neurologische Krankheiten oder Krankheiten des Neugeborenen. Zudem wurden 48 Fachpersonen interviewt.
Die wichtigsten Ergebnisse
Die Studie zeigt, dass weniger als eines von fünf Kindern zu Hause verstirbt. Die meisten Kinder sterben auf der Intensivstation eines Spitals. Krankheit und Tod eines Kindes sowie die Trauer beeinträchtigen das Gesamtgefüge einer Familie auf mehreren Ebenen. Das zeigt sich insbesondere in einer möglichen gesundheitlichen Beeinträchtigung der Eltern, bei Herausforderungen in der Partnerschaft und in einer finanziellen Belastung durch Krankheitskosten und Erwerbsausfälle. Mangelndes Wissen sowie fehlende Weiterbildungsmöglichkeiten und Richtlinien für die Betreuung unheilbar kranker und sterbender Kinder sind für Fachpersonen eine Belastung.
Die Schlüsselergebnisse der Studie sind in einer Broschüre zusammengefasst (vgl. Downloads) und werden am 2. Februar 2017 im Kinderspital Zürich vorgestellt (vgl. Links).
Letzte Änderung 17.07.2018