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Méthode
En tout, l’analyse a porté sur 668 ensembles de données de participants au Registre suisse de la SEP atteints de SEP récurrente-rémittente (RR). Les données ont été collectées entre février 2020 et avril 2021.
Tout d’abord, le nombre de personnes ne suivant aucun traitement ou suivant un traitement continu ou récemment démarré a été analysé. Tout médicament dont la prise a débuté il y a plus de 6 mois sans interruption a été considéré comme un traitement continu. Les traitements amorcés il y a moins de 6 mois ont constitué le groupe des traitements récemment démarrés.
Parmi les participants à l’enquête, deux tiers suivaient un traitement immunomodulateur continu, 12,6% avaient récemment démarré un nouveau traitement et 20,8% ne suivaient aucun traitement immunomodulateur.
Différentes caractéristiques
Le plus grand groupe, celui suivant un traitement continu, est aussi celui ayant signalé le moins de poussées au cours des 6 derniers mois (8%). En tout, 28% des personnes de ce groupe ont signalé des effets indésirables lors de leur traitement.
Les personnes qui ont commencé la prise d’un nouveau médicament au cours des 6 derniers mois font partie d’un autre groupe. Celui-ci comprend à la fois les personnes qui ont commencé leur tout premier traitement et celles qui ont changé de traitement. En moyenne, ces personnes ont plus fréquemment signalé des poussées de SEP au cours des 6 derniers mois (33%). Toutefois, ce chiffre ne doit pas nécessairement être considéré comme un indice de l’efficacité du traitement. D’une part, les poussées ont probablement été provoquées par la prise d’un premier traitement contre la SEP chez des personnes non traitées auparavant. D’autre part, une poussée a pu justifier un changement de médicament chez les personnes ayant déjà suivi un traitement auparavant. Il en va de même pour la mention plus fréquente d’effets indésirables (54%) liés au traitement, qui ont pu entraîner un changement de médicament au cours des 6 derniers mois.
Le troisième groupe, celui des personnes ne suivant aucun traitement, comprend d’une part des personnes diagnostiquées depuis longtemps (et ayant éventuellement épuisé toutes les voies thérapeutiques) et, d’autre part, des personnes au diagnostic relativement récent. En tout, 17% des personnes de ce groupe ont signalé des poussées au cours des 6 derniers mois.
Effets indésirables et succès du traitement: les zones d’ombre
Dans l’ensemble, les résultats montrent que la majorité des personnes atteintes de SEP-RR suivent un traitement «stable», ce qui correspond ici à une durée de plus de 6 mois. Toutefois, les traitements immunomodulateurs ont des répercussions sur la qualité de vie: des effets indésirables ont été signalés assez fréquemment. En outre, le traitement doit parfois être interrompu ou modifié, par exemple en raison de poussées sous traitement, même si c’est relativement rare.
Il reste donc crucial de recueillir et d’analyser systématiquement les observations faites par les personnes atteintes de SEP lors de leur traitement. En collectant régulièrement des informations sur les traitements contre la SEP et sur leur effets, le Registre de la SEP apporte une contribution importante à cet égard depuis 5 ans.
Vous trouverez un aperçu des médicaments utilisés en Suisse dans le cadre du traitement de l’évolution de la maladie sur le site Internet de la Société suisse SEP: Traitement de l’évolution. La Société suisse SEP propose également des conseils et des services sur divers sujets qui y sont liés.