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Mollii Suit facilite la vie quotidienne
En 2022, nous avions déjà vu le costume de super-héros, conçu pour aider les personnes souffrant de troubles neurologiques. Nous avions lu des articles sur ce sujet avec intérêt, mais nous les avions oubliés une fois de plus. Cette année (2023), nous avons découvert que des enfants atteints de L'ataxie télangiectasie testaient le costume et y voyaient des améliorations. Nous avons donc contacté notre infirmerie qui propose le Exopulse Mollii Suit.
Mais qu'est-ce que le Mollii Suit? C'est un costume de neuromodulation pour relaxer les muscles spastiques et tendus. Il y a 58 électrodes cousues dans le vêtement qui stimulent 40 groupes musculaires importants dans tout le corps. L'ordinateur configure l'unité de commande pour stimuler les groupes musculaires appropriés. Je cite le fabricant Ottobock: "Le principe d'action de la combinaison est ce qu'on appelle l'inhibition antagoniste. Ce mécanisme réflexe physiologique est déclenché par des impulsions électroniques. La stimulation du muscle antagoniste provoque une relaxation du muscle spastique." Ceci améliore la mobilité, l'équilibre et la circulation sanguine.
Rapidement, un rendez-vous a été fixé pour un premier test. Tout d'abord, le patient met un pantalon et une veste qui doivent être serrés comme une combinaison en néoprène. Ensuite, notre fille a dû faire une série de tests de mouvements pour voir à quoi ressemblait l'état d'être. Nous avons filmé les tests. Ensuite, la neurostimulation électronique a démarré pendant 60 minutes. Au bout du temps, elle a refait les mêmes tests de mouvement (et les a également enregistrés en vidéo). Et nous avons été surpris de voir ce que ce test unique avait déjà fait. Par exemple, la stabilité de la coque était meilleure, et même quand on soulevait des choses par terre, elle s'agenouillait et était plus stable. Le test nous a convaincus que nous voulions tester la combinaison pendant quatre semaines.
Nous avons pu emporter le costume tout de suite et nous l'avons porté tous les deux jours pendant une heure pendant quatre semaines. Pendant la phase de test, nous avons demandé à l'école, à la physiothérapeute et à l'ergothérapeute d'observer s'ils pouvaient constater des améliorations.Notre conclusion après la phase de test: Le Exopulse Mollii Suit offre à notre fille plus de sécurité, de stabilité et d'endurance dans de nombreux domaines. Soulignons qu'elle n'a pas chuté ou s'est cogné avec le temps, ce qui arrive aujourd'hui tous les jours. En outre, elle n'a presque pas avalé pendant la phase de test, ce qu'elle fait malheureusement régulièrement.
Grâce aux observations de l'école, des thérapeutes et de nous-mêmes, nous avons présenté une demande de prise en charge des frais (environ 10'000 CHF) à l'IV et attendons patiemment une réponse. Nous te indiquerons si l'IV approuve la demande.
Quoi qu'il en soit, le Exopulse Mollii Suit est une bonne chose. Il ne fait pas de miracles, mais il offre une qualité de vie et permet aux enfants atteints de L’ataxie télangiectasie de rester autonomes plus longtemps.