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26 häufige Fragen rund um Multiple Sklerose sind hier beantwortet. Eine erste Hilfe für MS-Betroffene und Angehörige.
Die Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche und degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Aufgrund dieser beiden Krankheitsmechanismen sprechen Experten auch von einer dualen Erkrankung. Infolge einer Fehlfunktion des Immunsystems können körpereigene Zellen das so genannte Myelin (= fett- und eiweissreiche Hülle, die die Nervenfasern umgibt und isoliert) und/oder Zellen im zentralen Nervensystem
(= Gehirn und Rückenmark) angreifen. Die damit einhergehenden Entzündungen und Schädigungen der Nervenfasern führen zu Störungen der Nervenleitung und somit zu neurologischen Funktionsstörungen.
Es werden grundsätzlich drei Verlaufsformen der MS unterschieden:
Bei etwa 80% der Patienten beginnt die MS mit einem schubförmigen-remittierenden Verlauf, d.h. die Schübe bilden sich nach Tagen oder Wochen mehr oder weniger vollständig zurück (=Remission). Diese schubförmig-remittierend verlaufende MS geht bei etwa 30-50% der Betroffenen innerhalb von 6 bis 10 Jahren in die sekundär-progrediente Verlaufsform über. Dabei kommt es zu einer kontinuierlichen Verschlechterung der MS. Schübe treten gar nicht mehr oder seltener auf.
Etwa 20% der Erkrankten erleiden von Beginn ihrer Erkrankung an einen primär-progredienten Verlauf: Die Erkrankung schreitet kontinuierlich ohne Schübe voran, und bleibende Behinderungen nehmen stetig zu.
Man spricht von einem Schub, wenn Symptome akute (Nervenfunktionsstörungen) auftreten, die länger als 24 Stunden anhalten. Es können dabei entweder neue Symptome oder aber vorhandene Symptome in verstärkter Form auftreten. Die Symptome bessern sich meist nach einigen Tagen oder Wochen (= Remission). Damit zwei Schübe als separat voneinander betrachtet werden können, müssen sie mindestens vier Wochen voneinander getrennt sein.
Die Ursachen der MS konnten bisher nicht vollständig geklärt werden. Genetische Einflüsse können eine mögliche Ursache sein. Man geht davon aus, dass bei bestimmten Personen eine Neigung besteht, eine MS entwickeln zu können. Auch der Einfluss von Virusinfekten auf die Entstehung der MS wird diskutiert.
In der Schweiz geht man von insgesamt etwa 15‘000 MS-Betroffenen aus. Das bedeutet, dass etwa jeder 560. Einwohner an MS leidet.
Das Durchschnittsalter für den Beginn liegt zwischen 20 und 40 Jahren. Die MS wird deshalb auch als "Krankheit junger Erwachsener" bezeichnet. Von der häufigsten Form der MS mit zunächst schubförmigem Verlauf sind mehr Frauen als Männer betroffen, das Verhältnis liegt hier bei 10:5. Doch auch bereits im Jugendalter konnten MS-Erkrankungen definitiv nachgewiesen werden.
Die Symptome der MS sind vielfältig und können bei jedem Betroffenen sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Häufige Frühsymptome der MS können Sehstörungen, leichte Lähmungen, Gefühlsstörungen, Koordinationsstörungen oder auch Gangunsicherheit sein. Im weiteren Verlauf der MS kann es häufig zu urologischen Störungen, Bewegungsstörungen mit Spastik, Lähmungen oder Sprechstörungen kommen. Bei vielen Betroffenen wird zudem von einer starken Ermüdbarkeit (Fatigue) sowie Depressionen berichtet.
Auf Grund des individuell sehr unterschiedlichen Verlaufs und der Vielfalt der Symptome ist die MS nicht einfach zu diagnostizieren. Ihre Diagnose ist vielmehr eine Sammlung von Befunden, die durch körperliche neurologische Untersuchungen und durch Techniken wie die Kernspintomographie (Magnetresonanztomographie MRT/MRI), die Untersuchung des Liquor cerebrospinalis (Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit, nicht fachsprachlich Nervenwasser) sowie elektrophysiologische Untersuchungen zusammengefügt wird.
Die MS-Therapie hat mehrere Ansätze. Einige zielen auf die Beeinflussung des Prozesses selbst (= Dauer- oder Basistherapie), andere richten sich gegen die durch die MS verursachten Beschwerden (= symptomatische Therapie). Während eines akuten Schubes werden für einige Tage Glukokortikosteroide zur Unterdrückung der akuten Entzündungsprozesse verabreicht. Bei der Langzeittherapie stehen verschiedene immunmodulierende Substanzen zur Verfügung. Sie können den Verlauf der MS, so z.B. Schubhäufigkeit oder Schubschwere, positiv beeinflussen. Bei der symptomatischen Therapie werden die Symptome der MS, wie z.B. Spastik, medikamentös bzw. auch durch nicht-medikamentöse (Begleit-) Massnahmen behandelt.
Die MS ist keine Infektionskrankheit und somit nicht ansteckend.
Die mittlere Lebenserwartung von MS-Betroffenen unterscheidet sich nur in geringem Masse von der der Normalbevölkerung.
Die Vorstellung, dass alle MS-Betroffenen im Verlauf ihrer Erkrankung im Rollstuhl sitzen werden, ist weit verbreitet. Dies entspricht jedoch nicht der Realität: Etwa 1/3 der Menschen mit MS haben keine bleibenden Gehbehinderungen. Zudem benötigen viele Betroffene erst mit fortgeschrittenem Alter einen Rollstuhl. Dennoch benötigen viele langjährig Betroffene Hilfsmittel wie Gehstock, Rollstuhl oder Rollator um Kraft zu sparen oder sich vor Stürzen zu schützen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Hilfsmittel verwendet werden müssen, steigt mit der Erkrankungsdauer.
Selbst wenn der Rollstuhl irgendwann unausweichlich werden sollte, bedeutet das nicht, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist. Menschen, die einen Rollstuhl benutzen arbeiten, treiben Sport, haben Familie, fahren Auto und verfolgen ihre Träume genauso wie Gesunde.
Aus medizinischer Sicht ist die Multiple Sklerose kein Hindernis, ein Kind zu bekommen; sie sollte aber mit dem behandelnden Neurologen und einer Gynäkologin geplant werden. Die Fruchtbarkeit bei MS-Betroffenen ist nicht reduziert und bei Schwangerschaft sowie Entbindung sind grundsätzlich nicht mehr Komplikationen zu erwarten als bei gesunden Frauen. Eine Schwangerschaft scheint den Verlauf der MS sogar positiv zu beeinflussen. Zu beachten ist jedoch, dass in den ersten 6 Monaten nach der Geburt das Schubrisiko etwas erhöht ist. Zudem ist eine langfristige Planung der Kinderbetreuung notwendig, um auch auf Situationen während eines schlechten gesundheitlichen Zustandes vorbereitet zu sein.
Das Risiko, MS weiterzugeben, ist sehr gering und liegt zwischen 1% und 5%. Es besteht aber eine gewisse ererbte Veranlagung („genetische Disposition“), eine MS zu entwickeln.
MS-Betroffene sind infolge ihrer Erkrankung stärker gefährdet, eine Depression zu entwickeln. Die Tatsache, dass die Erkrankung MS einen psychischen „Stressfaktor“ darstellt, kann die Entstehung einer Depression begünstigen oder beschleunigen.
Im Laufe der MS kann es zu Einschränkungen der Blasenfunktion kommen. Die Symptome können von plötzlichem Harndrang bis hin zur Inkontinenz reichen. Auch Blasenentleerungsprobleme treten infolge von Störungen des vegetativen Nervensystems auf. Je nach Art der Blasenfunktionsstörung sind verschiedene Therapieformen möglich, so z.B. eine medikamentöse Therapie, ein Beckenbodentraining oder auch das Erlernen bestimmter Verhaltensmuster.
Die rasche Ermüdbarkeit bzw. Energielosigkeit bei körperlichen und geistigen Aufgaben (= Fatigue) gilt als ein typisches Symptom der MS und tritt bei etwa 80% der Betroffenen auf. Eine Überanstrengung kann zu einer vorübergehenden Verschlechterung anderer Funktionsstörungen führen.
Bei vielen MS-Betroffenen verstärken sich die MS-Symptome bei hohen Temperaturen. Wärme wird schlecht vertragen. Sie kann das Wiederauftreten oder eine vorübergehende Verstärkung bestehender Symptome wie Fatigue, Muskelschwäche oder Spastik bewirken. Die körperliche Leistungsfähigkeit der Betroffenen sinkt und häufig kommt es zu Überanstrengungen. Starke Hitze im Sommer, sportliche Aktivitäten, ein Saunabesuch, Fieber oder ein heisses Bad, d.h. alle Vorgänge, die den Körper erwärmen, können Auslöser sein.
Bis heute gibt es keine eindeutigen Anhaltspunkte dafür, dass die Ernährung bei MS einen entscheidenden Einfluss auf den Verlauf hat. Sicherlich aber kann eine ernährungsbewusste Lebensweise mit regelmässiger Bewegung zum seelischen Wohlbefinden beitragen.
Wie jeder Mensch sollten auch MS-Betroffene lieber abwechslungsreich, vollwertig und kalorienbewusst essen. Dazu gehören unter anderem viel frisches Obst und Gemüse, ein bis zwei Portionen frischen Seefisch pro Woche sowie hochwertige pflanzliche Fette aus Distel- oder Rapsöl.
Bisher gibt es keinen wissenschaftlichen Nachweis, dass eine spezielle Diät MS heilen kann.
Ein gemässigter Alkoholkonsum hat wahrscheinlich kaum negative Auswirkungen auf den Verlauf der MS. Bei Einnahme von Medikamenten sollte jedoch generell auf den Genuss von Alkohol verzichtet werden. Zudem können Symptome wie Müdigkeit oder Gleichgewichtsstörungen durch Alkoholkonsum verstärkt werden.
Stress kann bei Menschen mit MS das Aufteten von Schüben begünstigen. Über die Bedutung von Stress auf den Langzeitverlauf von MS liegen keine Erkenntnisse vor.
Die meisten gängigen Impfungen (z.B. Grippe, Tetanus, Hepatitis-B etc.), die bei Reisen in bestimmte Länder generell allen Reisenden empfohlen werden, können auch bei Menschen mit MS vorgenommen werden. MS-Betroffene sollten dabei jedoch wissen, dass Impfungen das Immunsystem aktivieren bzw. Immunprozesse beeinflussen. Auch Autoimmunvorgänge, die bei der MS eine Rolle spielen, können dabei angeregt werden. Deshalb ist vor Impfungen ein intensives Gespräch mit dem behandelnden Neurologen notwendig. Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft (MSG) empfiehlt aufgrund der gegenwärtigen Datenlage, dass Impfungen mit Totimpfstoffen bei der MS eingesetzt werden können, während Lebendimpfstoffe eher vermieden werden sollten, da sie einen Schub begünstigen können. Weitere Informationen zum Thema Impfungen finden Sie bei der MSG.
Das Leben in Partnerschaft oder Familie ist bei MS-Betroffenen im Vergleich zu Gesunden viel grösseren psychischen Belastungen ausgesetzt. Zum einen für den Menschen mit MS, denn häufig tauchen mit der MS eine ganze Reihe von Fragen auf: Bin ich noch attraktiv für meinen Partner? Verliere ich den Respekt meines Partners? Kann ich meiner Rolle als Vater oder Mutter noch gerecht werden? Doch auch für die gesunden Familienmitglieder verändert sich einiges. Verständnis, Toleranz und Geduld sind jetzt unverzichtbar. Gehen Sie offen miteinander um, sprechen Sie über Ängste und Befürchtungen und suchen Sie gemeinsam nach praktikablen Lösungen für den Alltag.
Es gibt keinen wissenschaftlichen Beweis dafür, dass der normale Arbeitsstress Auswirkungen auf die MS hat. Viele MS-Betroffene arbeiten über Jahrzehnte hinweg leistungsfähig in ihrem Beruf. Dennoch muss berücksichtigt werden, dass MS-typische Symptome wie Sehstörungen im Job ein Problem darstellen können. Auch benötigen Menschen mit MS häufiger Ruhepausen, da sie schneller müde werden können. Meist muss ein Betroffener deshalb den Arbeitsablauf anders einteilen als ein gesunder Mensch. Auch die richtige Berufswahl ist daher wichtig. In manchen Fällen, z.B. wenn Spastiken oder Lähmungen auftreten, sollte eine Umschulung in Betracht gezogen werden. Darüber hinaus gibt es aber auch die Möglichkeit einer innerbetrieblichen Umbesetzung.
Bei einem bestehenden Arbeitsverhältnis besteht keine gesetzliche Mitteilungspflicht. Von sich aus muss der MS-Betroffene nicht auf seine Erkrankung hinweisen. Beeinträchtigt die MS jedoch die Arbeitsleistung, so ist es von Vorteil, wenn der Arbeitgeber informiert wird, vor allem, wenn die Arbeit mit einem Sicherheitsrisiko verbunden ist. Insbesondere wenn MS-Betroffene schnell ermüden, ist ein Gespräch mit dem Arbeitgeber durchaus sinnvoll. Dies gilt auch dann, wenn schon bei der Aufnahme einer neuen Arbeitstätigkeit Klarheit darüber besteht, dass die Arbeit aufgrund eines aktuellen Schubes oder eines Rehabilitationsaufenthaltes nicht termingerecht aufgenommen werden kann.
Die Frage des Arbeitgebers nach dem allgemeinen Gesundheitszustand des Arbeitnehmers ist unzulässig. Wird die Frage jedoch präzisiert und nach dem Vorliegen einer chronischen Erkrankung und deren Verlauf in den letzten zwei Jahren gefragt, ist es ratsam, diese wahrheitsgemäss zu beantworten. Einem zukünftigen Arbeitgeber muss alles, was auf die Ausübung der Arbeit Einfluss hat, mitgeteilt werden.
Es ist allgemein unbestritten, dass Bewegung und körperliche Betätigung entscheidend zum menschlichen Wohlbefinden beitragen. Viele wissenschaftliche Untersuchungen konnten nachweisen, dass ein enger Zusammenhang zwischen körperlicher Aktivität und seelischer Stimmungslage besteht. Diese allgemeingültigen Aussagen gelten auch für Betroffene mit Multipler Sklerose. Jede sportliche Betätigung ist zu begrüssen, die Freude macht und als wohltuend empfunden wird, da dies zur allgemeinen Steigerung der Lebensqualität beiträgt.
Neben den positiven seelischen Auswirkungen hat sich gezeigt, dass durch körperliche Aktivität MS-bedingten Beeinträchtigungen sehr effektiv begegnet werden kann, z. B. durch Erhaltung der Muskelkraft oder Trainieren der Bewegungskoordination. Bei einigen Beschwerden der MS können spezielle Sportarten Linderung verschaffen, so z.B.: