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Le handicap en zone rurale au Salvador
La lutte quotidienne de Lorena
Von Carole Buccella
La réalité sociale et culturelle pour les personnes handicapées dans les pays de développements est difficile. Le processus de réhabilitation est freiné par l’indifférence, le fatalisme et la priorisation d’autres problèmes sur celui du handicap. Le problème de fond reste encore et toujours la pauvreté.
Lorena est l’un des tous premiers cas d’enfant handicapé que j’ai connu lorsque je suis arrivée au Salvador il y a six ans. La cadette de trois enfants, elle avait alors quatre ans. Lorena souffre d’une tetraparésie spastique avec ataxie sévère et épilepsie, séquelles d’une méningite survenue quelques mois après sa naissance.
Je l’ai rencontrée enroulée dans son hamac dans l’obscurité de la maison dont elle ne sortait pratiquement jamais. Les contractures musculaires s’installaient dans ses bras et jambes car elle n’avait jamais reçu d’attention thérapeutique, chose peu surprenante en soi: le village où elle vit est situé à plusieurs heures de la capitale où existe le seul centre spécialisé du pays.
Avec sa mère Adela et ses deux frères, elle vivait, et vit aujourd’hui encore, dans une toute petite maison d’une seule pièce au sol de terre, à la sortie d’un village de montagne, avec pour seule voie d’accès un sentier de pierres depuis la route principale.
Je n’ai jamais connu son père qui venait de quitter le pays pour rejoindre illégalement les Etats-Unis, se joignant ainsi aux 600 autres Salvadoriens qui abandonnent quotidiennement le pays dans le même but. Les 3 premières années il a envoyé régulièrement de l’argent à sa famille. Par la suite il a fondé une nouvelle famille aux Etats-Unis et a cessé de soutenir économiquement Adela et ses 3 enfants au Salvador. Depuis lors, c’est Adela qui subvient tant bien que mal aux besoins de la famille en produisant des hamacs, son unique revenu.
Aujourd’hui, Lorena a 10 ans: son épilepsie est contrôlée par une médication adaptée, les contractures de ses membres sont atténuées grâce à l’effort quotidien de sa mère. Pendant quelques temps elle a même intégré le jardin d’enfants de son village; malheureusement le fait de devoir l’amener et la rechercher s'est avéré beaucoup trop lourd pour sa mère qui avait besoin de s'investir dans la production de hamacs.
Le handicap et les conditions sociales
J’ai choisi de commencer ma présentation par ce cas concret car pour moi il reflète plusieurs aspects majeurs de ce que représente avoir une déficience physique, sensorielle, intellectuelle ou mentale dans un milieu déterminé, dans le cas présent, un contexte rural d’un pays dit du «tiers-monde».
Imaginons un instant que Lorena soit née en Suisse: Elle n’aurait probablement jamais eu de méningite puisqu’elle aurait été sous contrôle médical strict, avant même sa naissance. En cas de méningite, elle aurait reçu une attention médicale immédiate, son épilepsie aurait été stabilisée dès son apparition, les lésions cérébrales certainement moins importantes et en ce qui concerne sa réhabilitation elle aurait eu droit, dès les premiers jours, à tout un éventail de thérapies: stimulation précoce, physiothérapie, logopédie, ergothérapie, et j’en passe! Dans tous les cas, ses déficiences personnelles et surtout son degré de handicap seraient nettement moindres.
La déficience est propre à l’individu qui la subit et reste la même partout. Par contre le handicap qui en découle dépend totalement des conditions sociales, c'est-à-dire du contexte et de la société dans lesquels vit la personne. Je peux souffrir d’une paraplégie en Suisse ou au Salvador, la déficience (signes extérieurs) est la même. Pourtant mon degré de handicap pour me déplacer librement va dépendre du fait d'avoir une chaise roulante ou non, de la praticabilité du chemin devant chez moi, de l'existence de transports publics accessibles aux chaises roulantes, ou en dernier recours des moyens dont je dispose pour me payer un transport privé.
Le handicap – une question de droit
Ces conditions non seulement définissent le degré de handicap mais elles définissent aussi le degré d’intégration ou d’exclusion sociale de la personne handicapée. Ce sont également ces conditions qui déterminent le respect ou la violation de la Convention Universelle des Droits de l’Homme pour la personne handicapée, comme par exemple celui de la libre circulation. (art.13/1°) C’est pourquoi il me paraît important de considérer le problème du handicap dans un premier temps, non comme une question médicale, mais d’abord comme une question de droit.
De même qu’il existe une relation entre le non-respect des droits humains et la pauvreté, il me paraît important de rappeler ici l’étroite relation qui existe entre handicap et pauvreté (et pauvreté et handicap), un terrible cercle vicieux ! La pauvreté est l’une des principales causes du handicap dans le monde…et le handicap crée et augmente la situation de pauvreté de l’individu.
Cette relation existe autant dans les pays dits «du Nord» que dans ceux dits «du Sud». Pourtant, dans un pays comme le Salvador, où la moitié de la population vit dans des conditions de pauvreté, dont 33% dans des conditions de pauvreté extrême, cette relation se traduit le plus souvent par des conditions de vie inhumaines pour la personne handicapée et sa famille.
Aucun chiffre fiable
En ce qui concerne le nombre de personnes handicapées, il n’existe aucun chiffre fiable dans le pays: le dernier recensement officiel de 2007 (population totale: 5’744’113) fait état de 4,1% de la population souffrant d’un handicap, soit environ 235.000 personnes. Pourtant, tenant compte des 12 années de guerre civile (1980-1992) qui firent plus de 85 000 morts et environ 35 000 blessés de guerre, l’OMS estime qu’au Salvador le pourcentage devrait frôler les 13% de la population totale, soit environ 741.000 personnes.
Il n’existe aucune attention spécialisée prévu par le système de santé publique pour le traitement de ces personnes en zone rurale. Les 36 postes de physiothérapeute existant pour tout le pays sont répartis dans les hôpitaux nationaux, c’est-à-dire dans les grandes villes. Le centre de réhabilitation spécialisé (ISRI) est établi à San Salvador, la capitale, avec 2 petites succursales à l’Est et à l’Ouest du pays. Tout le système de santé publique est bien sûr débordé (liste d’attente sur des mois, matériel manquant ou hors services etc.) et était payant jusqu’au 1er juin dernier, date de l'arrivée au pouvoir du nouveau gouvernement qui est issu de la gauche sur l'échiquier politique.
Panorama similaire si l'on observe le système de l’éducation publique: il existe 27 écoles spécialisées, dont la plupart sont établies dans la capitale. Dans les 5 000 écoles publiques, on compte 300 «classes de soutien» pour les retards d’apprentissage ou les handicaps mentaux légers. Le niveau éducatif en général est bas, le nombre d’élève par classe est élevé. Le matériel ainsi que l'uniforme scolaire sont obligatoires mais au frais de l’écolier jusqu’à cette année: dès janvier prochain ces frais seront assumés par l’Etat.
A la lumière de ces quelques chiffres, il est clair que la situation de la personne handicapée est désastreuse et que la «Convention relative aux Droits des Personnes handicapées» de l’ONU, signée par le Salvador en 2007 (entrée en vigueur mai 2008), est restée pour le moment oubliée dans un tiroir.
Deux associations partenaires
Ces quelques informations sur le contexte général me semblaient nécessaires pour comprendre le travail que réalise le projet auquel je collabore depuis maintenant six ans. Qui sommes-nous et que faisons-nous pour tenter de changer ce triste panorama?
Je suis moi-même physiothérapeute, financée et envoyée par GVOM, une organisation non-gouvernementale suisse qui coopère à des projets pour l'amélioration des conditions de vie de populations en situation précaire à travers l’envoi de professionnels.
Le projet de réhabilitation est dirigé et exécuté par deux associations qui sont mes partenaires au Salvador:
• ALGES: association de blessés de Guerre du Salvador, qui a été fondée en 1997 et compte aujourd’hui environ 7 000 membres au niveau national.
• Los Angelitos: association de parents et familles d’enfants handicapés du Salvador, fondée à la fin 2004 et qui rassemble pour le moment quelques 450 familles dans 4 départements du pays (qui en compte 14).
Les deux associations sont des corporations dont le but premier est de défendre les intérêts et les droits de leurs affiliés face à l’Etat et à la société en générale. Parallèlement les deux organisations exécutent des projets pour améliorer la qualité de vie de ses membres.
La stratégie adoptée par le projet est celle de la Réhabilitation à Base Communautaire (RBC). C’est une stratégie connue et appliquée largement dans le monde depuis plus de 25 ans selon les critères et les convenances de chacun.
Réhabilitation à Base Communautaire
Au Salvador les gouvernements précédents déclarèrent la RBC comme la «politique officielle» en ce qui concerne le thème du handicap. Sa définition: «La RBC est constituée par l’addition de processus et de résultats qui, fondamentalement soutenus par les organisations de base de la communauté, parviennent à intégrer la personne handicapée et sa famille dans la recherche de solutions plus appropriées en utilisant des technologies simples et accessibles, et en appliquant de manière rationnelle les moyens physiques, techniques, économiques et humains disponibles afin de réussir son intégration.
Dans la pratique, la tendance a été de remettre la responsabilité de la réhabilitation entre les mains de la communauté, et en particulier de celles de la personne handicapée et sa famille pour qu'ils se débrouillent et résolvent leurs problèmes eux-mêmes.
Dans notre projet et plus largement, dans la philosophie qui sous-tend notre engagement, nous définissons la RBC comme suit: «L’addition de processus qui, à travers la participation engagée et proactive de la personne handicapée et sa famille, la communauté organisée et l'implication dans la durée de l'Etat, aboutit à la réhabilitation fonctionnelle et l’intégration sociale, économique et culturelle de la personne handicapée.»
La RBC n’est pas une stratégie bon marché si l’on veut en atteindre (concrétiser) son objectif, c’est-à-dire «la réhabilitation fonctionnelle et l’intégration sociale, économique et culturelle de la personne handicapée»; l’investissement de l’Etat est donc primordial. La RBC n’est pas sensée remplacer les institutions spécialisées en réhabilitation, elles sont nécessaires. (Par contre elle refuse «l’institutionnalisation» de la personne handicapée.)
Droit à un traitement de qualité
De plus si l’on prétend respecter les droits de la personne handicapée, dans ce cas son droit à un traitement et à une attention adéquate et de qualité, la RBC ne peut se passer de personnel professionnel spécialisé et travailler avec du personnel peu formé et sous- payé (bénévoles!).
Nous nous basons sur les droits de la personne handicapée pour définir les quatre éléments de base de notre travail en RBC :
• Auto-organisation des personnes handicapées: la RBC est impossible sans la participation en tant qu'acteur de la personne handicapée. Une participation non seulement en tant qu’individu, mais de manière organisée, ceci constituant le 1er pas en direction de la réhabilitation et l’intégration.
• Pression politique: élément indispensable en ce qui concerne la défense des droits de la personne handicapée, si peu respectés.
• Réhabilitation: l’un des droits de la personne handicapée. Dans un projet de RBC il est important de garantir le traitement proprement dit de la personne handicapée, de la meilleure qualité possible.
• Intégration: ceci implique un travail au niveau des différents acteurs et secteurs de la communauté pour un changement d’attitude général face à la personne handicapée
A partir de ces 4 éléments de base, nous distinguons les différents acteurs suivants ainsi que leurs fonctions:
• Les représentants de l’organisation: (c’est-à-dire les individus directement touchés par la problématique qui ont regroupé leurs forces et se sont organisés) dont le rôle est de sensibiliser, motiver et organiser la personne handicapée, ainsi que sa famille, mais aussi qui définit sa plateforme de revendication politico-sociale, qui décide de l’orientation du travail de réhabilitation, qui recherche les appuis politiques et financiers.
• La personne handicapée et sa famille: qui va définir ses besoins et participe activement au processus de réhabilitation
• L’agent de santé communautaire: dont le rôle est de prévenir, détecter, sensibiliser et traiter
• Le personnel professionnel: qui va former, superviser et assurer le suivi du traitement
• La communauté organisée : qui appuie les processus de sensibilisation et d’intégration (santé, éducation, etc.)
• Les structures de l’Etat: qui prêtent les services qui leur correspondent de la meilleure qualité possible (santé, éducation, etc.)
La situation sur le terrain
Le projet auquel je collabore se déroule dans la zone nord-est du département de Chalatenango, sur une région couvrant neuf municipalités : C’est une des régions rurales les plus pauvres du pays qui a été très touchée par les douze ans de guerre civile (1980-1992).
L’équipe sur le terrain est composée de trois physiothérapeutes, un éducateur spécialisé et onze agents de santé communautaires. Nous traitons en moyenne 600 personnes par année et suivons de manière régulière et permanente environ 120 familles d’enfants handicapés.
Dans le cadre de la RBC, la tâche principale du personnel professionnel est la transmission de connaissances aux différents acteurs, sous différentes formes:
• Formations aux parents et familles d’enfants handicapés: La participation active de la famille est un pas décisif pour l’intégration familiale et communautaire de la personne handicapée. Nous proposons:
- des formations orientées vers le développement et le renforcement des associations et de leurs membres, avec des sujets comme « les droits de la personne handicapée », le leadership, les méthodes de travail d’organisation etc.
- des formations de type plus pratiques visant à permettre aux parents et aux familles de connaître et mieux comprendre le handicap de leur enfant et pouvoir ainsi participer activement au processus de réhabilitation.
• Formations aux agents de santé communautaire: ceux-ci sont pour nous les 2èmes acteurs les plus importants. Ils sont issus de la communauté, choisis par la communauté et ont un engagement moral vis-à-vis d'elle. Ils travaillent à temps partiel et sont rémunérés.
Ce sont eux qui ont le premier contact avec la personne handicapée et sa famille : ils s’occupent de la détection de cas, de la première évaluation, du plan de traitement et son exécution en orientant et supervisant la famille. Au sein de leur communauté, ils sont responsables de la sensibilisation, de la prévention et de la promotion de la problématique du handicap.
Pour accomplir ces différentes tâches, chaque agent de santé est accompagné une journée par semaine directement dans son travail par un des professionnels de manière à réviser les dossiers et les plans de traitement, les réactualiser, évaluer et traiter ensemble les patients.
Pour améliorer et consolider leurs connaissances, les agents de santé reçoivent chaque mois une journée de formation continue en groupe.
Les différents domaines d’attention que nous offrons sont:
• réhabilitation physique ou physiothérapie
• éducation spécialisée : sous forme de renforcement scolaire et d’accompagnement dans les activités de la vie quotidienne
• ergothérapie
• logopédie
• langage des signes
La forme d’attention dépend des besoins spécifiques de chaque individu ainsi que des conditions rencontrées et des objectifs prévus :
• Le traitement individuel
• Le traitement en groupe
• Le traitement aux centres de réhabilitations communautaires
• Le traitement à domicile : pour les familles éloignées sans moyen de transport ou si l’objectif est de superviser le travail dans le cadre familial.
Ces différentes formes d’attention sont nécessaires et contribuent à l’intégration de la personne handicapée : si l’on parle d’intégration il s’agit de dépasser ou diminuer les obstacles auxquels se heurtent la personne handicapée et sa famille, qu'ils soient physiques (barrières architecturales), économiques (pauvreté), sociaux (accessibilité aux services), ou liés à l’attitude de tiers (discrimination, machisme, moqueries, honte, pitié), etc.
L’un de nos efforts principaux dans notre travail sur le terrain vise l'amélioration de l’accès à l’éducation, à la santé et à la réhabilitation pour la personne handicapée, et en particulier pour les enfants.
L’idéal de l’inclusion scolaire
Dans le contexte actuel du Salvador, l’intégration scolaire, n’est encore qu’un rêve. Ce qui ne veut pas dire qu’on ne peut rien faire: sous la forme d’ateliers de sensibilisation au personnel enseignant, nous abordons le thème du handicap et des problèmes des enfants handicapés dans le cadre scolaire. De la même manière nous travaillons avec les élèves des classes supérieures. Nous les formons de telle sorte qu'ils soient à même de reproduire l’expérience dans les classes inférieures.
L’objectif de ce travail de sensibilisation est de pouvoir intégrer les enfants handicapés dans les classes normales: Il s'agit d'une forme d’ «intégration sauvage» dans le sens où peu d’effort sont faits dans le système scolaire actuel pour que le milieu s’adapte à l’enfant handicapé. Mais pour améliorer la situation et atteindre un jour l’idéal de l’«inclusion scolaire», c’est-à-dire un cadre scolaire adapté à chaque enfant selon ses différences et ses besoins, nous offrons un appui scolaire individualisé à l’élève handicapé intégré dans une classe accompagné d' échanges réguliers avec les enseignants concernés pour parler des problèmes rencontrés et chercher ensembles des solutions possibles; nous apportons également un renfort scolaire personnalisés à l’élève en dehors de son programme.
Sous une forme d’atelier de sensibilisation au handicap similaire nous abordons les thèmes de la prévention et de la détection précoce avec le personnel des Unités de Santé et les différents groupes à risque, comme personnes âgées, femmes enceintes et jeunes mères.
Un autre obstacle important pour la personne handicapée demeure l’accès aux moyens auxiliaires (chaises roulantes, attelles, etc.). Nous tentons de résoudre sur place ce que nous pouvons avec notre imagination, les moyens du bord et l’aide d'artisans locaux: adaptation de chaise roulante, création artisanale de «standing» ou verticalisateurs, fabrication d’attelles simples.
Pour le matériel et les examens que nous ne pouvons pas réaliser sur place, nous faisons appel aux centres spécialisés de la capitale – ISRI (Institut Salvadorien de Réhabilitation Intégrale) ou l’hôpital pédiatrique: une fois par mois, nous organisons des voyages collectifs pour les parents et les enfants dans les différents services spécialisés. Ces visites sont nécessaires pour le diagnostic, pour certains traitements et suivis spécialisés, ainsi que pour l’orientation technique spécialisée de notre travail sur le terrain étant donné qu'il n’y a ni neurologue, ni orthopédiste, ni otorhino-laryngologue dans la région.
Nous travaillons principalement avec des enfants, mais certains sont déjà de jeunes adultes. Dans l’objectif de les préparer à une éventuelle intégration professionnelle, nous avons créé un premier atelier protégé où ils apprennent le respect des horaires, de la discipline, et quelques connaissances académiques en fonction de leurs capacités.
Activités sociales et culturelles
Toujours dans l’objectif de l’intégration sociale, avec les familles et leur enfant handicapé nous participons ou organisons des activités sociales et culturelles (comme les fêtes patronales), des excursions qui peuvent aussi servir de «thérapie aquatique», groupes de théâtre ou de danses… et des manifestations de rue de dénonciations et exigences quand il est opportun et nécessaire.
Suite à la mise en œuvre de cet éventail d’activités, quels résultats a-t-on pu observés ?
• Nous pouvons affirmer que 50% des familles que nous accompagnons participent aujourd’hui activement à la réhabilitation de leur enfant, ce qui nous permet de parler au moins d’une intégration au niveau de la famille
• Le traitement et le suivi réguliers, à un niveau technique acceptable, des enfants handicapés de la zone d’action du projet, grâce au travail des agents de santé et leur formation théorique et pratique continue et grâce à l’accompagnement régulier du personnel professionnel
• L’intégration scolaire de 32 enfants handicapés dans des classes publiques de la région d’action ceci depuis 2 ans
• La collaboration des mairies, des conseils communaux et autres secteurs de la communauté sous diverses formes (par ex mise à disposition de transports, de locaux , etc…)
• La diminution d’obstacle, par exemple économique, en ce qui concerne la santé, les voyages collectifs, les moyens d’adaptation artisanale
• La reconnaissance des deux organisations et de notre travail sur le terrain par les institutions spécialisées de l’Etat et les unités de santé communautaire de la région d’action
• Une meilleure prise de conscience et un début de changement d’attitude de la population des communautés où nous travaillons quant aux problèmes de la personne handicapée, rendus plus visibles grâce aux différentes activités à caractère politique, sociale et culturel.
Ces résultats sont modestes au regard des immenses défis que représente l’apport d’une réponse adéquate, définitive et personnalisée à chaque personne handicapée, à sa famille et à sa communauté.
Chaque jour nous sommes confrontés à une réalité sociale et culturelle qui freine le processus de réhabilitation de la personne handicapée: l’indifférence, le manque de connaissances, la négligence, le fatalisme, la priorisation d’autres problèmes sur celui du handicap, le manque d’intérêt, la violence, le machisme, les croyances et superstitions sont autant d’autres obstacles difficiles à surmonter. Le problème de fond reste encore et toujours la pauvreté.
Mais le fait qu’une grande partie des parents se sont organisés, qu’ils sont décidés à lutter pour les droits de leurs enfants et qu’ils commencent eux-mêmes à faire un travail de prise de conscience, nous apporte l’énergie nécessaire pour continuer notre travail.
*Carole Buccella est diplômée de l’Ecole Cantonale Vaudoise de Physiothérapie de Lausanne en 1989, elle s’est ensuite spécialisée en pédiatrie et neuropédiatrie (méthode Bobath), et en thérapie respiratoire infantile. Elle a travaillé pendant 13 ans à Bienne, sa ville natale, dans les différents services de l’hôpital pour enfants de la Fondation Wildermeth et au Centre de Développement et Neuroréhabilitation pédiatrique. Engagée par l’agence de coopération suisse Groupe Volontaires Outre-Mer (GVOM), elle travaille au Salvador depuis 2003 au sein du programme de réhabilitation de l’association ALGES (Association de Blessés de Guerre de El Salvador) et de l’association Los Angelitos (association de parents d’enfants handicapés du Salvador, créée en 2004), tous deux partenaires locaux de GVOM. Elle s’occupe principalement de l’attention à l’enfant handicapé dans les zones rurales défavorisées du pays, dans le cadre de la « Réhabilitation à Base Communautaire » (RBC). Contact: <email-pii>