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Mein Name ist Anne, ich bin Engländerin und lebe zusammen mit meinem Mann Dean in Newcastle. Vor vier Monaten kam unser erstes Kind, Ben, auf die Welt.
Ich weiss ehrlich gesagt nicht so recht, wo ich beginnen soll; Noch immer bin ich etwas überwältigt – und es ist eine lange Geschichte...
Ich bin von Beruf Hebamme und dazu befugt, Sonagramme zu machen. Als ich in der 12. Woche mein erstes Sonagramm machte, sah ich sofort, dass mein Baby eine vergrösserte Nackenfalte hatte. Ich machte den AFPplus-Test und eine Microarray-Analyse, beide waren jedoch negativ. Ein Herzschall in der 16. Schwangerschaftswoche zeigte einen rechts gelegenen Aortabogen, welcher als normal betrachten werden konnte, wir aber mit dem George Syndrom in Verbindung brachten (dieses Syndrom war aber vom AFPplus-Test nicht bestätigt worden.).
Auf jeden Fall wurde ich während meiner Schwangerschaft engmaschig kontrolliert.
Die Entwicklung des Herzens blieb soweit, sah man eben von dem rechts gelegenen Aortabogen ab, normal. Das einzige weitere Problem war, dass mein Baby sich während der ganzen Schwangerschaft nie kehrte. Etwas später entdeckte man noch eine milde Hydronephrose (Störung im Harnabfluss).
Nachdem wir mehrmals vergeblich versucht hatten, Ben zu drehen, stimmte ich schlussendlich einem Kaiserschnitt zu (klar, meine Enttäuschung war gross, hatte ich mich doch auf eine natürliche Geburt gefreut).
12 Stunden nach seiner Geburt beunruhigte mich die Tatsache, dass Ben überhaupt nicht trinken wollte und zudem plötzlich Mühe mit atmen hatte. Die Ärzte vermuteten einen möglichen Infekt, wollten aber Ben auch wegen seines Herzens im Auge behalten. So wurde er noch an seinem 1. Lebenstag geschallt. Nach wie vor sah sein Herz eigentlich gut aus.
Ein Bluttest ergab, dass er wenig Blutplättchen hatte, die Zahl der weissen Blutkörperchen aber stieg. Der Blutspezialist führte dies aber eher auf einen möglichen vorgeburtlichen Infekt zurück als auf einen bösartigen Tumor. Und so war es dann auch; Ben’s Blut hatte nach 3 Wochen endlich normale Werte.
In der Zwischenzeit war Bens Gewicht von ursprünglich 3827 gr auf 3400 gr gesunken und er brauchte 5 Wochen, um wieder auf sein Geburtsgewicht zu kommen. Rückblickend kann ich’s kaum glauben, dass dies wirklich sein Geburtsgewicht gewesen war, denn er war so aufgeschwollen.
Mit zwei Wochen fing Ben plötzlich an auffällig zu atmen (zum Teil klang es, als würde er ersticken) und schliesslich wurde Laryngomalazie (Unreife des Kehlkopfes) diagnostiziert. Dies war für mich die Erklärung, warum er so langsam zunahm, obwohl ich ihn gut stillen konnte. Die Ärzte jedoch teilten meine Sorge nicht und fanden, dass seine Gewichtszunahme im akzeptablen Bereich war (obwohl er aus jeder Gewichtskurve rausfiel).
Ich war dennoch sehr verunsichert und verbrachte viel Zeit im Internet auf der Suche nach einer Antwort. Unsere vorgeburtliche Geschichte, das klinische Bild und Bens äusserliche Auffälligkeiten (grosse blaue Augen, breiter Nacken, flacher breiter Nasenrücken, breite Stirn und weit auseinanderliegende Brustwarzen, leicht tiefer liegende Ohren) schienen alle auf das Noonan-Syndrom hinzuweisen.
Leider aber stiess ich mit meiner Vermutung nur auf taube Ohren – sowohl mein Mann als der Kinderarzt fanden, Ben sähe doch ganz normal aus.
Leider hatte Ben, da er sich während der Schwangerschaft nie gedreht hatte, beidseitig verschobene Hüften, weshalb er im Alter von 4 Wochen eine Pavlik-Bandage erhielt (aus welcher er zum Glück mit 12 Wochen wieder raus kam!). Er schien zudem schlimme Koliken zu haben und ich hatte das Gefühl, dass er auch Anzeichen eines Reflux hatte, denn er schrie sehr viel.
Zum Glück traf ich dann endlich auf einen wunderbaren Arzt, einen Kardiologen, der mich zum ersten Mal ernst nahm und sich meine Bedenken betreffend des Noonan-Syndroms anhörte. Er verordnete bei Ben eine Bronchoskopie, welche die Larnygomalazie bestätigte und somit auch erklärte, warum Ben so langsam zunahm: Er brauchte alle Energie zum Atmen! Da man ihn nicht gerade operieren wollte, versuchten wir ihn, mit genügend Fetten soweit bei der Gewichtszunahme zu unterstützen, damit er daraus herauswachsen konnte. Zudem untersuchte ein neurologisches Team Ben und zog dann endlich (!) einen Genetiker bei. Dieser unterstützte meine Vermutung und so wurde ein Gentest gemacht: Ben hat das Noonan-Syndrom.
Mittlerweile sind wir zu Hause, mit Hilfe einer Magensonde bekommt Ben in der Nacht eine hochkalorische Milch (Nutricia), während ich ihn tagsüber stille. Und es scheint zu funktionieren, Ben ist schon beinahe wieder auf der untersten Gewichtskurve!
Ja, während den ersten 12 Wochen fühlte ich mich oft sehr allein gelassen, hatte Angst, was die Zukunft für uns wohl bringen mochte. Ich fühlte mich zudem irgendwie beraubt – beraubt darüber, was mein „perfektes“ Kind hätte sein können.
Ben ist ein kleines Wunder, süss und so aufgestellt und wunderschön, ich bin einfach so stolz auf ihn! Und ich habe gemerkt: er ist mein perfektes Kind, denn ich liebe ihn so unglaublich fest und würde ihn für nichts in der Welt mehr hergeben. Zusammen mit meiner Familie und Ben werden wir unseren Weg gehen, und ich habe keine Angst mehr davor!