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Le vitiligo dans l’histoire
Le vitiligo dans l'histoire
Etudier la manière dont la société perçoit la maladie, les personnes d’aspect différent, est certes intéressant au niveau historique, mais surtout, cela permet aussi de se faire une idée sur la manière dont les perceptions actuelles se sont développées. On peut lire dans les plus anciens textes de médecine qui nous sont connus que la perte de la couleur de peau naturelle mettait déjà à rude épreuve non seulement les talents du médecin, mais aussi l’image de soi et l’identité du malade dans la société.
La première description de maladies aux symptômes similaires à ceux du vitiligo remonte au 3500 ans, date à laquelle fut rédigé le papyrus égyptien Ebers; on y fait déjà la distinction entre le vitiligo et la lèpre. La maladie est également décrite dans des documents indiens et japonais. Selon un mythe védique de l’Inde ancienne, la personnification divine du soleil aurait attrapé le vitiligo après avoir été fixée trop longtemps par son fils illégitime. En l’an 100 environ avant Jésus-Christ, des manuels ayurvédiques mentionnent un diagnostic du nom de «Svitra» («blanc»). Mais dans la Grèce antique vers 400 avant J-C, Hippocrate ne faisait pas la différence entre le vitiligo et la lèpre; il reconnaissait cependant déjà que la maladie était plus facile à traiter au tout début, un fait toujours reconnu aujourd’hui.
Dans l’Inde ancienne comme en Egypte, on trouve aussi les premières descriptions de traitements à l’aide de plantes contenant du psorale. Mais il s’est développé en même temps une stigmatisation croissante du vitiligo qui a pesé sur le destin des personnes atteintes pendant des siècles dans bien des régions. Dans certains textes, le vitiligo est interprété comme une punition pour des péchés contre des règlements ou des chefs religieux, et la confusion régnant entre le vitiligo et la lèpre a souvent entraîné la mise à l’écart des personnes atteintes de vitiligo. En Europe au Moyen-Age, les gens souffrant de cette maladie étaient systématiquement traités de lépreux.
Le terme «vitiligo» vient probablement de l’antiquité. Certains font remonter l’origine de ce mot à l’ouvrage du médecin Celsus De Medicina, qui date du premier siècle avant J-C. Le terme pourrait dériver du latin «vitelius» pour la viande blanche des veaux, mais aussi du mot «vitium» (manque) ou de «vitulum» («petit manque»).
Au XVIe siècle, parut le premier ouvrage scientifique consacré aux maladies de peau. Son auteur, le médecin et philologue italien Mercurialis, fut le premier européen à tenter de distinguer entre diverses maladies de dépigmentation. A peu près à la même époque, on a aussi découvert que la peau se compose de différentes couches et que sa coloration dépend de certaines substances des tissus. Mais il a fallu attendre 1819 pour que l’Italien Giosuè Sangiovanni réussisse à décrire les mélanocytes («chromatophores»). Vers la fin du XIXe siècle, preuve fut faite que les taches blanches du vitiligo sont dépourvues de pigmentation, l’influence du stress sur l’apparition de la maladie a été mise en évidence, et Nels Ryberg Finsen a réussi à fabriquer des appareils qui produisent de la lumière dans certaines longueurs d’onde, permettant d’utiliser de manière ciblée et avec de moindres risques les effets bien connus de la lumière solaire. Finsen a reçu le prix Nobel de médecine en 1903 pour cette invention.
Au XXe siècle, de nouvelles avancées se sont faites au niveau des connaissances sur la formation de la mélanine. L’enzyme tyrosinase, qui régule la production de mélanine, a été découverte en
1917. La fréquence familiale du vitiligo a été remarquée dans les années 40, ouvrant un domaine de recherche infiniment complexe et divers, que les possibilités actuelles d’analyse génétique ont fait exploser. Mais alors qu’au niveau scientifique les progrès ont avancé à pas de géants durant le siècle dernier, au niveau social on piétine souvent loin derrière… la stigmatisation peine à faire place à l’acceptation.
Deux cas d’étude historiques
Une peinture de Corée du XVIIe siècle montre un haut fonctionnaire de l’Etat avec des symptômes de vitiligo visibles sur le visage et le cou. L’ouverture d’esprit attestée par cette image laisse supposer que les Coréens de l’époque savaient parfaitement faire la différence entre le vitiligo et la lèpre, et qu’il était connu que le vitiligo n’était pas contagieux. L’ouverture et la tolérance ne sont donc pas des privilèges historiques de notre époque: on en trouve la preuve partout dans l’histoire, indépendamment des frontières. Le cas d’Henry Moss, mieux documenté, est plus complexe au niveau de l’histoire sociale. Henry Moss est un noir qui fit véritablement sensation en 1796 à Philadelphie et dans d’autres Etats des EtatsUnis fraîchement fondés: annoncé comme «grande curiosité» à coups d’affiches publicitaires, on pouvait contre une taxe d’entrée admirer un homme noir qui avait perdu sa couleur pour devenir «aussi blanc que n’importe quel Blanc». Ce cas fut cité jusque dans les journaux et les revues scientifiques de l’époque. Une nation où les hommes à peau noire étaient considérés comme intrinsèquement inférieurs dans bien des endroits se voyait brutalement confrontée à un phénomène remettant radicalement en cause la solidité de la théorie d’une soi-disant «identité raciale». L’interprétation de Benjamin Rush, médecin et cosignataire de la déclaration d’indépendance américaine, est fortement dérangeante pour un lecteur moderne: d’après Rush, le cas d’Henry Moss prouverait que la couleur noire est une forme de lèpre. Si on arrivait à «guérir» cette couleur chez tous les «malades», on pourrait rendre beaucoup de monde heureux. Le cas d’Henry Moss est révélateur sur bien des aspects touchant à cette maladie: curiosité profane et intérêt scientifique suscités par un cas extraordinaire, manière dont le malade vit sa maladie dans un environnement social déterminé, projection et généralisation de stéréotypes préconçus et de jugement de (dé)valeur, mais aussi reconnaissance de l’égalité intrinsèque des êtres humains face à la maladie et au défi que cela représente en matière d’image de soi et dans la société.
Sources: Craiglow, B.G.: «Vitiligo in Early American History: The Case of Henry Moss» Arch Derm. 144(9), 2008:1242. Millington, G.W.M. & Levell, N.J.: «Vitiligo: the historical curse of depigmentation» Int J of Derm. 46, 2007: 990-995.