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Parlons simplement : un couple américain vient de concevoir un bébé non porteur d'un gène qui aurait selon toute vraisemblance conduit chez lui au développement d'une forme précoce de la maladie d'Alzheimer. Et encore ? «C'est la première fois que ce test génétique est utilisé dans le cadre d'un diagnostic pré-implantatoire selon le dernier numéro du Journal of the American Medical Association (JAMA). Le bébé est âgé aujourd'hui de 15 mois mais les circonstances de sa naissance sont rendues publiques seulement maintenant, ce qui vient une nouvelle fois soulever de graves questions éthiques quant à la place que doit avoir le diagnostic pré-implantatoire dans notre société, nous explique l'Agence France-Presse. Certains s'interrogent ainsi publiquement sur l'opportunité d'un geste consistant à aider une mère à avoir un bébé alors qu'elle-même a toutes les chances de développer la maladie neurodégénérative dans quelques années et de ne pas pouvoir s'occuper de son enfant. La jeune femme, une généticienne de 33 ans qui a voulu garder l'anonymat, est porteuse du gène de cette version précoce de la maladie d'Alzheimer sans en présenter encore les symptômes. Son propre père est décédé de la maladie à l'âge 42 ans et sa sur a été placée dans une institution cinq ans après le développement de l'affection».«Comme sa sur, selon toute vraisemblance, cette femme ne sera pas en mesure de s'occuper ni de reconnaître son enfant dans quelques années, affirme Dena Towner et Roberta Loewy (Université de Californie) dans un éditorial du JAMA accompagnant l'étude. D'un côté, voici un futur parent qui s'est conduit de façon responsable au niveau éthique en s'assurant qu'elle concevait un enfant dépourvu de la prédisposition à cette maladie d'Alzheimer. D'un autre côté, on peut s'interroger sur la décision d'une mère de donner la vie à un enfant qu'elle «ne sera sans doute pas capable d'élever». Interrogeons-nous donc. Et pour commencer, ici, sur le diagnostic pré-implantatoire.«Pensez-vous que le fait de proposer le diagnostic génétique pré-implantatoire conduira vers la fécondation in vitro tout couple qui ne souffre ni de stérilité ni même d'une forme ou d'une autre d'infertilité ?» demandions-nous, il y a dix ans déjà, à Jacques Testart un biologiste français de la reproduction inquiet de l'évolution de sa discipline sans pour autant cesser d'apporter de méchantes pierres à son édifice. Réponse : «Il y aura des demandes visant à s'assurer de la «normalité» d'un enfant à naître en dehors même de cette thérapeutique de l'infertilité. Quand on voit la dérive qui s'est produite en quelques années et qu'avec d'autres j'ai souvent critiquée dans les indications médicales de la procréation médicalisée assistée, on ne voit pas où pourraient se situer les barrières interdisant le recours à la procréation médicalisée assistée en dehors de la stérilité».«Au départ, ajoutait-il dans les colonnes du Monde, il y a une dizaine d'années, la fécondation in vitro n'était mise en uvre que chez des femmes qui n'avaient pas de trompes utérines ou dont les trompes étaient obturées. Or, ces indications correspondent aujourd'hui à beaucoup moins de la moitié des femmes traitées. Il n'y a aucune raison pour que cette dérive ne gagne pas le champ du diagnostic génétique pré-implantatoire. Mais le problème pourrait bien vite ne plus être celui-ci. Je pense qu'à court terme, le diagnostic pré-implantatoire n'imposera plus le recours à la fécondation in vitro».Et d'ajouter : «Je pense que l'on en viendra très vite à faire sur la femme ce que l'on sait déjà très bien faire sur la vache : le lavage utérin. Il s'agit ici de provoquer par voie médicamenteuse une stimulation ovarienne. Après un rapport sexuel fécondant, on provoque un lavage utérin qui permet de recueillir les embryons. Il sera dès lors possible de pratiquer le diagnostic génétique pré-implantatoire sur ces embryons puis de mettre dans l'utérus de la future mère les embryons que l'on aura retenus en fonction de telle ou telle caractéristique génétique». Nous n'en sommes certes pas au lavage utérin mais tout a formidablement évolué et, qu'on le veuille ou pas, le diagnostic pré-implantatoire a considérablement élargi son champ de compétence, s'est banalisé au point d'inquiéter.Autre souvenir : «Allez-vous autoriser le diagnostic pré-implantatoire ?» demandions-nous il y a huit ans à Simone Veil alors ministre française des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville. «C'est une question très difficile, peut-être la plus difficile, posée par ce texte [le projet de loi sur la bioéthique] nous répondait-elle. Le risque est majeur : celui d'une sélection, par ce diagnostic, des embryons à implanter en ne retenant que les «meilleurs». Vous voyez immédiatement la dérive eugénique. A l'inverse, dans le cas d'une famille dont plusieurs enfants sont déjà atteints d'une maladie génétique très grave, peut-on leur refuser la possibilité d'éviter un nouveau drame par un diagnostic sur l'embryon ?».Et, encore, Simone Veil : «La législation allemande réserve ce diagnostic à la détection de quelques maladies très graves que la loi énumère ; il y a là quelque chose de stigmatisant, voire de traumatisant, pour les familles concernées ; nous l'excluons. Si le Sénat suit sa commission des affaires sociales, il interdira tout diagnostic de ce type. L'Assemblée nationale aura alors à en débattre pour la première fois, puisque le sujet n'avait pas été abordé en 1992. Si nous devions admettre ce diagnostic, ce ne pourrait être que dans des cas et selon une procédure très exceptionnelle. Pourtant, fût-ce à titre exceptionnel, plusieurs médecins, biologistes et philosophes pensent qu'en autorisant ainsi des couples fertiles à avoir recours à la fécondation in vitro (FIV), technique qui était jusqu'à présent strictement réservée au traitement de la stérilité, on met le doigt dans un engrenage qui risque de conduire à l'avènement d'un nouvel eugénisme
».«J'ai beaucoup réfléchi sur cette question. J'en ai longuement discuté. Au départ, consciente justement de ces risques de dérive eugénique, j'étais plus que réticente. Mais des médecins confrontés à ces problèmes, et que je sais très vigilants devant les risques de dérive, m'ont fait valoir que dans certains cas, et à condition que des garanties exceptionnelles soient exigées, il serait humainement très douloureux de refuser la pratique d'un diagnostic pré-implantatoire à des couples qui vivent de telles épreuves. Il est vrai que ces couples pourraient avoir recours à un diagnostic prénatal et ensuite, le cas échéant et s'ils le souhaitent, interrompre la grossesse. Toutefois, ce diagnostic est souvent très tardif. Sur un sujet aussi difficile, je compte beaucoup sur les débats parlementaires pour que tous les arguments soient exposés publiquement. Les solutions sont difficiles et les positions des uns et des autres souvent amenées à évoluer» .Tout était dit. C'était il y huit ans.