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La greffe allogénique de cellules souches du sang et de la moelle osseuse est une cure efficace dans de nombreuses maladies onco-hématologiques. Cependant, l'agressivité des thérapies induit des effets indésirables massifs susceptibles de peser lourdement sur la qualité de la vie, y compris sur la sexualité. Ainsi, les relations du couple deviennent-elles particulièrement difficiles. Tout cela peut engendrer aussi une gêne parmi les soignants, les amenant à une véritable «politique du silence». Principaux facteurs négatifs : du côté psychologique, l'état régressif produit par l'isolement et la dépendance très marquée par rapport au personnel soignant ; du côté organique, la perte de la fonction ovarienne, la sécheresse des muqueuses et un possible état inflammatoire de toute la région génitale.
La greffe allogénique de cellules souches du sang ou de la moelle osseuse est une procédure agressive pratiquée dans des maladies hématologiques comme les leucémies, les lymphomes et l'anémie aplasique grave. Ce traitement, qui a été introduit dans les années soixante, se révèle en principe assez efficace. Il prévoit cependant, une fois le diagnostic établi, un traitement chimiothérapique «préparatoire», éventuellement à haute dose, et en association avec une radiothérapie. C'est seulement après que commence l'administration intraveineuse de cellules souches en provenance du sang ou de la moelle osseuse, qui peuvent avoir été prélevées soit chez un membre de la parenté, soit chez un donneur non consanguin.
Il existe à l'heure actuelle dans le monde un nombre non négligeable de survivants grâce à ce genre de traitement, et des effets collatéraux négatifs possibles sont maintenant bien connus.1 En particulier, parmi ceux qui ont reçu une radiothérapie préalable, on décèle des dommages gonadiques avec perte de fertilité et, chez les femmes, un hypogonadisme hypergonadotrophique à propos duquel les premières observations ont été publiées déjà dans les années quatre-vingt.2 A remarquer également l'impact inévitable que tout cela peut avoir sur une relation conjugale, et surtout sur la vie sexuelle d'un couple.
Sur cette thématique, on a vu augmenter progressivement l'intérêt de la part des médecins et du personnel paramédical avec, en conséquence, une requête soit de la présence clinique d'un personnel spécialisé, soit d'une formation a minima des opérateurs tout court travaillant dans ce domaine spécifique.3
Dans le Département d'hématologie de l'Hôpital S. Martino de Gênes, entre avril 1976 et août 2005, 1524 patients ont été greffés, dont 611 femmes (41%).
Depuis mars 1983, a commencé à fonctionner, dans ce département, un service ambulatoire de gynécologie qui nous a été confié en tant que gynécologues. Nous avions en outre une formation psychologique et psychanalytique. Quant à notre formation sexologique, nous l'avions reçue en particulier du Pr G. Abraham. Cette activité ambulatoire se déroule deux fois par semaine, ayant comme but principal le suivi et la prise en charge thérapeutique des dommages ovariens. Mais, nous évaluons également les problématiques sexuelles, avec une possible prise en charge thérapeutique. En effet, comme il peut sembler évident en soi, l'expérience de la greffe de cellules souches a toujours des répercussions négatives sur la sphère sexuelle. Du côté plus spécifiquement psychologique, il est facile de repérer chez ces femmes (précisons que nous ne nous occupons pas des greffés hommes,4 mais que nous avons, si nécessaire, des entretiens avec les partenaires masculins des femmes greffées) des manifestations dépressives, avec des blessures narcissiques sous-jacentes, en premier lieu l'impression d'avoir été littéralement trahie par son propre corps.
Une autre perturbation psycho-émotionnelle semble relever surtout d'un état régressif, dû en particulier au long séjour en isoloir avec une forte dépendance par rapport au personnel soignant.5 Tout cela entraîne un bouleversement complet de toute dynamique relationnelle, provoquant entre autres, à la sortie de l'hôpital, une tendance à dépendre de leur partenaire masculin bien plus qu'il ne serait nécessaire.
Les différentes cures effectuées sont, quant à elles, susceptibles de modifier de quelque façon le schéma corporel, en entraînant par exemple une asthénie très marquée, une alopécie, un facies lunaris, une prise de poids, un hirsutisme, des états inflammatoires de la muqueuse buccale et aussi de la muqueuse vaginale. A cela s'ajoute la nécessité de porter un masque pour se protéger au maximum des infections, ce qui augmente l'impression de voir son propre corps réduit à une sorte de machine qu'on essaie tant bien que mal de réparer. Chez les femmes plus jeunes pèse en outre lourdement la perte de la fonction ovarienne et la perspective parallèle d'une stérilité définitive.
D'un point de vue plus organique, il faut souligner que la perte de la fonction ovarienne nécessite un traitement hormonal substitutif (THS) de longue durée. La réapparition de cycles menstruels spontanés et réguliers et, par conséquent, la perspective de pouvoir enfanter après l'emploi d'hormones à fortes doses est un événement rare et, quand il se produit, il apparaît seulement des années après la greffe.6,7
Il y a en outre des manifestations qui retentissent directement sur une reprise possible de la vie sexuelle, surtout un trophisme altéré des organes génitaux externes, se traduisant en particulier par un état de sécheresse qui ne répond pas toujours au THS et peut être aussi négligé et pas pris en charge d'une façon adéquate.
Une autre affection typique est représentée par des réactions inflammatoires qui peuvent concerner la vulve et l'entrée vaginale, mais également la totalité du vagin. Ces réactions inflammatoires peuvent s'étendre à la bouche et aux yeux. Elles sont provoquées à l'origine par les lymphocytes du donneur (Graft-versus-Host disease GVHD) et sont susceptibles d'entraîner de la fibrose, avec une possible oblitération partielle ou complète de la cavité vaginale.8 Il n'est pas exclu non plus qu'elles puissent provoquer la mort de la patiente.
Quant à la stérilité, d'après l'une de nos recherches,9 sur 112 femmes greffées, seule la moitié avait déjà eu des enfants avant la greffe. Il est évident que cela ne pouvait pas ne pas avoir des répercussions sur l'auto-estime aussi bien que sur la vie sexuelle.
Il se peut que parfois le diagnostic de leucémie s'effectue pendant une grossesse, entraînant son interruption et l'établissement ultérieur d'une stérilité définitive. Dans ce contexte, quelques-unes de ces patientes ont été tentées de changer de partenaire sexuel pour en trouver un autre qui ignorerait leur maladie et la greffe subséquente, en se proposant ainsi à nouveau comme un sujet sexuel tout à fait capable d'obtenir un engagement affectif de la part du nouveau partenaire.
Etant donné que la greffe de cellules souches s'est révélée être une thérapie efficace dans différentes maladies onco-hématologiques, le nombre de survivants frappés par ces types d'affections a augmenté et, automatiquement, on a commencé à s'intéresser davantage à leur qualité de vie, et donc aussi à leur sexualité. D'autant plus qu'on se trouve inévitablement en face de troubles du fonctionnement sexuel d'un certain relief. La chute du désir érotique est particulièrement marquée chez les femmes greffées, et cela peut se prolonger pendant des années.
Comme nous y avons déjà fait allusion, l'hypo-strogénisme, avec relative sécheresse des muqueuses et un éventuel état inflammatoire réactionnel aux cellules du donneur, entraîne une dyspareunie très accentuée empêchant tout rapport sexuel. En outre, l'effet propre aux immunosuppresseurs provoque des modifications non négligeables de l'aspect physique. Ce qui nous amène à nouveau à nous pencher sur des problématiques plus spécifiquement psychologiques et psycho-émotionnelles.
Rappelons à cet égard l'expérience régressive en chambre stérile, cause inévitable de perturbations relationnelles en général, mais surtout avec le partenaire sexuel. A cela viennent s'ajouter des perturbations de l'imaginaire, pouvant inclure des visions dépressives de parcours sans issue, mais également l'apparition de rêves et de fantasmes ayant trait à la personne du donneur, surtout s'il s'agit de quelqu'un appartenant à la parenté.10 De plus, si le donneur est de sexe masculin, on peut voir se faire jour chez la patiente la conviction de subir une perte de sa féminité, le tout encore renforcé par le déclenchement, suite à l'administration d'immunosuppresseurs, d'un hirsutisme secondaire.
Il nous paraît important, d'après notre expérience, d'établir avec chaque patiente candidate à la greffe un contact assez proche, à partir déjà de l'entretien pratiqué avant la greffe, contact qui va souvent se prolonger même après l'hospitalisation. Déjà dans l'entretien préliminaire, d'ailleurs, nous abordons tout ce qui peut avoir affaire avec la sexualité, en développant en même temps une perspective allant au-delà de la sexualité proprement dite pour impliquer le problème du plaisir au sens large. On encourage la patiente à emporter avec elle en chambre stérile des choses qu'elle aime, comme des livres, de la musique, des objets colorés, des films. On la pousse à maintenir même à distance une forme quelconque d'intimité avec son partenaire sexuel. Le thème de la sexualité et du plaisir en général sera repris encore au moment du départ de l'hôpital, pour favoriser la poursuite d'un lien direct avec le partenaire s'il y en a un, ou alors pour éviter que la patiente se considère d'emblée comme quelqu'un n'ayant plus l'espoir d'établir une relation amoureuse valable.
Madame C., mariée, un fils, est atteinte à 36 ans d'un lymphome de Hodgkin traité initialement par chimiothérapie. Les résultats de ce premier traitement n'étant pas satisfaisants, suit d'abord, à l'âge de 41 ans, une autre chimiothérapie à haute dose, puis une greffe de moelle, avec sa propre sur comme donneur.
Présente déjà après la première chimiothérapie, une aménorrhée et un tableau clinique ménopausique motivent la prescription de THS. Dans les deux années qui suivent, la patiente manifeste un état inflammatoire (GVHD) chronicisant, diffus, touchant la bouche, les yeux, la vulve et le vagin, avec adhérence des parois vaginales. Elle est opérée pour rendre le vagin de nouveau perméable, mais subit aussi une intervention pour cataracte avec greffe de cornée, et une autre à la bouche en raison d'une nécrose locale provoquée par l'administration importante de stéroïdes. Sept ans après la greffe, l'état inflammatoire persiste encore, malgré l'usage continu de stéroïdes et d'immunosuppresseurs.
En mars 2005, apparition d'importantes manifestations dépressives.
Du point de vue sexuel, son couple, qui était déjà nanti d'un lien affectif solide, maintient la force du lien pendant les vicissitudes pathologiques, cela malgré l'impossibilité pendant une période prolongée d'avoir des rapports sexuels. Néanmoins, il y a reprise des rapports sexuels après l'intervention visant le décollement des adhérences vaginales, rapports vécus par les deux membres du couple comme très satisfaisants. Une recrudescence de la GVHD au niveau de la vulve et du clitoris provoque toutefois de la dyspareunie, avec nouvelle suspension de l'activité sexuelle. Comme conséquence finale en résulte l'abandon du toit conjugal de la part du mari.
Madame T., mariée, deux enfants, est atteinte à 33 ans de leucémie myéloïde chronique. Elle reçoit deux ans de thérapie avec interféron, puis une greffe par donneur non consanguin, précédée de chimio- et radiothérapie à hautes doses.
Elle développe de suite après la greffe un tableau clinique de ménopause. Elle ne commencera un THS que deux ans après la greffe, en raison de la présence de dommages hépatiques. Elle présente également une GVHD chronique, diffuse touchant même le foie, les muscles, la peau et l'intestin, avec pour conséquence un état cachectique. Toujours deux ans après la greffe, elle présente une oblitération du canal vaginal.
Un an après la greffe, il y avait eu une reprise des rapports sexuels malgré la dyspareunie concomitante, rapports qui seront interrompus au moment de l'oblitération du canal vaginal. Avec l'intervention visant à sa réouverture, il y a une nouvelle reprise d'une activité sexuelle régulière, favorisée en outre par une amélioration progressive de l'état général doublée même d'une reprise de l'activité professionnelle (tableau 1).
Il est clair que le fait de s'intéresser à la vie sexuelle de personnes frappées par une grave maladie et ses suites ne peut pas viser un but thérapeutique proprement dit la concernant. Néanmoins, il reste probable qu'une intervention parallèle à la thérapie spécifique, s'adressant à la subjectivité des patients et à leur qualité de vie, puisse atteindre un but important : celui de les encourager à maintenir le plus possible un élan vital suffisant et apte à potentialiser même l'effet médicamenteux. En impliquant davantage la subjectivité des patients, on les aide à mieux insérer, si l'on peut s'exprimer ainsi, la maladie dans l'ensemble de leur histoire personnelle et par ricochet à donner peut-être un sens à la maladie elle-même.
Par ailleurs, la sexualité représente en soi un facteur primordial de vitalité et de possible source de plaisir existentiel. En outre, elle développe automatiquement l'image d'une sorte de dialogue entre son propre corps et celui du partenaire. Le corps de ce dernier, s'il est bien portant, doit cependant son état de santé à des capacités physiologiques qui pourraient faire défaut dans l'avenir, tandis que le corps de la personne malade est susceptible de posséder dans le présent des énergies de réserve aptes à contribuer à retrouver progressivement la santé. D'autant plus que le lien affectif des membres d'un couple peut établir une forme d'égalité fonctionnelle entre les deux, où notamment le partenaire sain peut devenir un facteur thérapeutique de premier ordre, ne serait-ce que d'un point de vue subjectif.
En conclusion, la prise en considération de la sexualité chez des personnes atteintes de maladies chroniques graves doit être vue non pas comme une attitude médicale dépourvue de sens ou purement marginale, mais comme un facteur d'une indiscutable utilité thérapeutique.