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« Etre mère est la plus belle chose de ma vie »
Expériences de femmes avec une lésion médullaires pendant la grossesse
- Bertschy S, Geyh S, Pannek J, Meyer T. Perceived needs and experiences with healthcare services of women with spinal cord injury during pregnancy and childbirth – a qualitative content analysis of focus groups and individual interviews. BMC Health Services Research. 2015(15):234.
- Bertschy S, Bostan C, Meyer T, Pannek J. Medical complications during pregnancy and childbirth in women with spinal cord injury in Switzerland. Spinal Cord. 2016;54(3):183-7.

Des femmes avec une lésion médullaire qui ont eu des enfants rapportent leurs expériences en matière de soins médicaux au cours de la grossesse et pendant l'accouchement. Qu'est-ce qui est différent du point de vue médical? Quels sont les obstacles?
Quel était l'objectif de cette étude?
De plus en plus de femmes avec une lésion médullaire ressentent le besoin de fonder une famille [références 1-3]. Le choc subi à la suite d'une paraplégie est le plus souvent suivi d'une courte période d'aménorrhée. Toutefois, la maturation et l'ovulation sont régulées, chez chaque femme, par les hormones et une paraplégie ne porte pas atteinte à la fertilité des femmes. Ainsi, toute femme paraplégique en âge de procréer peut devenir enceinte et mettre au monde un enfant par les voies naturelles.
Cependant, à ce jour, très peu de choses sont connues sur la manière dont les femmes paraplégiques perçoivent les soins médicaux pendant la grossesse et au cours de l'accouchement. Cette étude avait donc pour objectif de décrire les expériences des femmes concernées à cet égard et d'indiquer les points pour lesquels les soins médicaux ont besoin d'être davantage améliorés.
Comment les chercheurs ont-ils procédé?
La chercheuse a interviewé des femmes ayant donné naissance à un enfant en Suisse à la suite d'une paraplégie. Les entretiens ont eu lieu individuellement et en groupes de discussion. Ensuite l'analyse des entretiens a mis en évidence les thèmes les plus importants discutés.
L'étude a bénéficié de la participation de 17 femmes dont le niveau de la lésion et le type de paralysie différaient. En moyenne, les participantes avaient eu leur premier enfant à 33 ans. Toutes sont devenues enceintes naturellement.
Qu'ont découvert les chercheurs?
La majorité des grossesses de ces femmes se sont bien déroulées. Toutefois, les futures mères se voyaient souvent confrontées à des problèmes structurels: le plus souvent, il s'agissait d'une insuffisance de moyens d'information, de barrières pour accéder aux établissements de soins ainsi que d'un manque de prestations de service spécialisées pour les femmes enceintes en situation de handicap.
En Suisse, il n'existe aucune institution spécialisée dans le soutien des femmes paraplégiques désirant avoir un enfant. Les interlocuteurs qualifiés ayant une expérience thérapeutique en gynécologie et en paraplégiologie font défaut. Souvent, les femmes devaient donc consulter différents médecins pour le même problème médical. Une participante à l'étude déclarait: «J'aurais parfois souhaité avoir un gynécologue plus informé sur les femmes paraplégiques, par exemple sur la vessie, les hormones et l'intestin. Il m'arrivait parfois de courir désespérément d'un endroit à un autre dans l'espoir d'obtenir des réponses à ma question de la part de quelqu'un... Et ne pas être obligée de consulter l'urologue, le neurologue et ainsi de suite. Il s'agit peut-être de notre destin de devoir toujours consulter différents médecins.» (Laura*).
Du point de vue de ces femmes, les cabinets médicaux et les hôpitaux n'étaient que partiellement équipés pour les fauteuils roulant: «A l'hôpital, tout m'a manqué. Mon mari m'a pratiquement apporté tous nos ustensiles de ménage dans la chambre.» (Emma*).
Certains médecins ont choisi des traitements inhabituels pour les femmes enceintes paraplégiques. Un médecin a par exemple prescrit un traitement par antibiotique en raison d'une cystite récidivante sans réaliser au préalable un test de résistance aux antibiotiques chez la patiente. Ce test aurait été judicieux étant donné que les cystites, et donc l'utilisation d'antibiotiques, sont fréquentes en cas de paraplégie. Déclaration d'une participante: "J'ai eu une cystite qui a toujours été traitée avec le même médicament, car celui-ci était le mieux toléré pendant la grossesse... Mais j'étais résistante à ce médicament, et l'infection est donc revenue encore et encore... pour finalement provoquer une pyélonéphrite. A l'hôpital, je leur ai dit: «Faites donc un test de résistance!" Ils m'ont ensuite encore administré le produit par voie intraveineuse pendant 3 jours. Ensuite, les médecins sont venus me voir pour me dire qu'ils étaient désolés, mais que le médicament n'agissait pas.» (Emma*).
Que signifient les résultats?
En résumé, l'étude a révélé que les femmes paraplégiques avaient des besoins différents en matière de soins pendant la grossesse et l'accouchement. Il n'existait pas une figure professionnelle capable de satisfaire tous ces besoins spécifiques. Par conséquent, les femmes étaient souvent traitées et accompagnées par plusieurs professionnels de santé. Dans plusieurs cas les femmes interrogées ont été l'objet de prises en charge médicales insuffisamment coordonnées et spécialisées.
Cela s'explique en partie par le fait que le personnel médical n'a pas suffisamment accès à la littérature scientifique, de toute façon peu abondante, sur la grossesse et l'accouchement avec un handicap. La science dans ce domaine stagne, et cette stagnation est favorisée par une méconnaissance du sujet.
Les femmes enceintes devraient présenter leurs souhaits depuis le début et indiquer leurs besoins personnels à l'équipe soignante. Par ailleurs, une collaboration interdisciplinaire active entre la patiente, les sages-femmes, les gynécologues, les paraplégiologues et les urologues seraient également souhaitable. La poursuite de la recherche et la diffusion des informations sont absolument essentielles pour assurer une meilleure prise en charge à l'avenir.
Qui a mené et financé l’étude?
L'étude a été menée et financée par la Fondation suisse pour paraplégiques et la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil (Suisse), dans le cadre de l'étude suisse pour les personnes atteintes de lésion médullaire (SwiSCI).
*Le nom a été modifié; la citation est traduite de l'allemand