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J'aimerais tellement rencontrer quelqu’un, mais je peux comprendre que personne ne veuille s'infliger cela - même si ça me rend très triste. Pourtant : La vita è bella- malgré la SEP, ou peut-être même à cause de la SEP?
Je suis convaincue que mes origines italiennes sont responsables du fait que je puisse «traverser» la vie de manière positive et rester heureuse malgré tout.
Se réveiller le matin avec les rayons du soleil, le chant des oiseaux et un coup de langue humide de mon chien bien-aimé, Sky, est tellement beau. Je suis reconnaissante pour chaque jour où je peux commencer comme ça. La perspective d'un câlin de Vivienne (ma jeune sœur de 14 ans) à l'heure du déjeuner illumine ma journée. Au cours d'un déjeuner avec ma maman et Vivi, nous rattrapons le temps perdu. Je suis tellement fière de ma petite sœur, elle a déjà traversé beaucoup de choses pour son jeune âge. Nous avons récemment appris qu'elle allait entrer à l’École de culture générale sans examen en raison de ses très bons résultats scolaires. Elle suit mes traces. Je suis allé à l’ECG au même âge.
Mes thérapies régulières sont extrêmement fatigantes, mais elles donnent une certaine structure à ma vie quotidienne. Je suis extrêmement reconnaissante d'avoir la possibilité de bénéficier de ces thérapies. Si je vivais dans notre maison du sud de l'Italie, je n'aurais probablement pas la possibilité de les suivre. Bien que la ville ne soit qu'à environ 1000 km de Thoune en voiture.
Là-bas, je n'aurais aucune chance de bénéficier d'une bonne prise en charge pour la sclérose en plaques ou d'une rééducation. Soit vous avez de l'argent et pouvez vous le permettre, soit vous vous débrouillez tout seul. Ici, en Suisse, j'ai la possibilité d'obtenir une aide médicale et des médicaments 365 jours par an et 24 heures sur 24.
Je suis donc très reconnaissante. Bien sûr, les nombreux examens, les séjours à l'hôpital et plus de 30 médicaments par jour ne sont pas géniaux, mais au moins j'ai la chance d'obtenir une aide médicale.
Dans notre maison du sud de l'Italie (à une heure de Naples et à 30 minutes de Caserta), on ne peut même pas boire l'eau du robinet. Dans la cuisine, nous cuisinons au gaz, à moins de chauffer les deux plaques de cuisson. Le seul problème est que si l'on utilise les deux, la chaudière de la salle de bains s'éteint et on ne peut plus prendre de douche chaude.
Il suffit donc de parcourir 1000 kilomètres et le monde est totalement différent.
Chaque séjour dans le village de Pietramelara me montre à quel point nous sommes gâtés en Suisse. Oui, je suis atteinte d'une forme grave de SEP, mon degré de handicap est élevé et j'ai dû renoncer à mes rêves. Mais au moins, j'ai la chance d'être malade en Suisse. À première vue, cela semble très, très peu familier, aliénant et peut-être un peu abstrait. Mais il suffirait que je vive à 1000 kilomètres au sud et je n’aurais pratiquement rien. Dans ma situation actuelle, je serais complètement perdue à Pietramelara.
Même avant d'avoir la SEP, j'étais une personne qui ne prenait rien pour acquis. J'ai appris à apprécier tout ce que je pouvais avoir et à faire preuve de respect envers tout le monde. Ce qui inclut bien sûr les personnes handicapées. Chaque personne a de la valeur, juste comme elle est.
Je dis toujours: «Chaque personne, même les plus faible, apporte quelque chose au monde, même si cela paraît très petit». Les personnes atteintes de SEP aussi. Quand les portes se ferment, elles se rouvrent quelque part.
Luana