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Wie unangenehm ein heftiger Schluckauf sein kann, weiss jeder – auch wie schwierig es ist, die Zuckungen zu unterdrücken. Serienweise schiessen sie durch den Körper, ohne dass man sie willentlich beeinflussen kann.
Ähnlich äussert sich das Tourette-Syndrom. Doch statt des harmlosen Glucksens wie beim Schluckauf kommen laute Schreie heraus. Oder ganze Sätze ohne Inhalt, manchmal obszöne Beschimpfungen. Es können auch plötzliche und heftige Muskelzuckungen sein: Augenblinzeln, Grimassen oder Zuckungen in Armen und Beinen. Die Tics des Tourette-Syndroms sind vielgestaltig.
Bei Adrian Kraft ist es einerseits ein lautes, gellendes Schreien, das ihm in bestimmten Momenten entschlüpft, anderseits ein Zucken im Oberkörper. Aber dem schlaksigen,
hochgeschossenen 17-Jährigen ist manchmal auch gar nichts anzumerken. Dann ist er einfach ein sympathischer Teenager, der wie ein Wasserfall spricht und gern von seinen Hobbys erzählt: Bergwandern und Musik – Adrian bläst Horn in einem Jugendorchester.
Bei Adrian traten die Symptome bereits im Kindesalter auf. Mit vier Jahren setzte das Augenblinzeln ein, später folgten Körperzuckungen. Der Arzt hielt dies für kindliche Marotten, die fast alle Kinder hätten und die sich mit der Zeit auswachsen würden. Dass es sich nicht um Marotten handelte, wurde spätestens klar, als Adrian begann, die angewinkelten Ellbogen derart heftig auf die Rippen zu schlagen, dass er blaue Flecken bekam. Ein Neurologe diagnostizierte das Tourette-Syndrom.
Die Ausbrüche verändern sich
Die Tics waren unterschiedlich stark und wechselten ihre Erscheinungsform im Lauf der Jahre. Mit sieben Jahren begann Adrian zu schreien. Diese Ausbrüche wurden mit zunehmendem Alter lauter. «Ein Urschrei», sagt Adrian, «ist nichts dagegen.» Jetzt, im Teenageralter, sind seine Tics nicht mehr so stark. Konzentriert sich Adrian, etwa beim Musizieren, bleiben sie sogar ganz aus. Beruhigungsmittel helfen ihm; sie haben aber starke Nebenwirkungen: Er wird davon rasch müde.
Adrian besucht eine Schule für motorisch leicht Behinderte.
Er leidet an einer Lese-Schreib-Schwäche, die allerdings
nicht auf das Tourette-Syndrom zurückzuführen ist,
sondern auf ein angeborenes Handicap, einen Hydrocephalus
(im Volksmund «Wasserkopf»). Später möchte
er gern Grabungstechniker in der archäologischen Forschung
werden.
Mit dem Tourette-Syndrom ist Adrian Kraft in guter Gesellschaft
– das Leiden wurde durch alle Epochen hindurch auch bei
grossen Geistern beobachtet. Der römische Imperator Claudius
zum Beispiel soll darunter gelitten haben, Zar Peter der Grosse,
der Dichter Molière, Napoleon, ja sogar Wolfgang Amadeus
Mozart. Letzterer zeigte Anzeichen von Koprolalie: Er stiess
zwanghaft Unflätigkeiten aus.
Es war der französische Neurologe Gilles de la Tourette,
der 1885 als Erster die «maladie des tics» als
eine hirnorganische Krankheit definierte. Heute nimmt man
an, dass ihr eine Fehlfunktion von Hirnpartien zugrunde liegt,
die die Bewegungskontrolle steuern – vielleicht in Kombination
mit erblichen Faktoren und äusseren Belastungen. Aussicht
auf Heilung besteht beim momentanen Forschungsstand nicht.
Trotzdem kann man mit der Krankheit ein normales Leben
führen und einen anspruchsvollen Beruf ausüben.
Unter den 3000 bis 4000 Tourette-Patienten in der Schweiz
gibt es sogar Chirurgen, Piloten und Lehrer. Nicht bei allen
Betroffenen ist die Krankheit diagnostiziert: Viele Ärzte
kennen die Symptome nicht. Erst in den letzten zehn Jahren
erfolgte dank Medien und Internet eine breitere Aufklärung.
Die Umwelt reagiert irritiert
Die Lebensgeschichten von älteren Tourette-Betroffenen
sind daher oft Leidensgeschichten. Falsche Behandlung, nutzlose
Klinikaufenthalte, Unverständnis der Mitmenschen –
manchen Kranken blieb nichts erspart. Wird das Leiden erkannt
und richtig therapiert, können die Betroffenen ein integriertes
Leben führen. Viele sind erfolgreiche Sportler oder Musiker
– in Hobby oder Beruf können sie den überstarken
Bewegungsdrang produktiv umleiten.
Tourette-Betroffene entwickeln Strategien, um mit der Krankheit
leben zu können. Als die Diagnose feststand, informierten
Adrians Eltern die Nachbarn, dass die Schreie und Grimassen
ihres Sohnes krankheitsbedingt seien. Verständlicherweise
reagieren viele Menschen irritiert oder erschrocken auf die
Tic-Ausbrüche von Tourette-Betroffenen, manchmal fühlen
sie sich auch provoziert. Adrian leidet unter den Reaktionen
der Umgebung, unter Hänseleien, Sprüchen, Anstarren
oder Nachäffen. Tramfahren und Restaurantbesuche sind
für ihn stressbeladene Situationen. Manchmal bekommt
er nur schon deshalb Tics, weil er sich vor dem Unverständnis
der Leute fürchtet. Wenn er dann schreien muss, hilft
nur noch eines: «Ich erkläre allen, dass ich eine
Krankheit habe und nichts gegen die Tics tun kann. Die Reaktionen
darauf sind immer positiv.»
Gute Information ist zentral
Mit Aufklärung lassen sich fast alle Hindernisse beseitigen.
Als sich Adrian vor dem Konfirmandenlager fürchtete,
organisierte der Pfarrer einen Informationsanlass: Adrians
Vater erklärte den Eltern das Tourette-Syndrom, Adrian
orientierte Kollegen und Kolleginnen. Das Resultat war erfreulich: Adrian genoss die Zeit und seinen unverhofften «Prominentenstatus». Als die Familie Kraft letztes Jahr nach Schottland reiste, trug Adrian Zettel mit sich, auf denen auf Englisch seine
Krankheit erklärt wurde. Glücklicherweise musste
er davon nie Gebrauch machen.
«Die Betroffenen können mit der Krankheit oft
besser umgehen als ihre Eltern», sagt Vater Hugo Kraft.
Scham, Schuldgefühle, Angst davor, das eigene Kind könne
das Leben nicht meistern, belasten die Eltern, weshalb sich
Die Tourette-Gesellschaft setzt auf breite Information.
Je breiter das Wissen um die Krankheit, desto besser können
die Betroffenen und ihre Angehörigen mit ihr leben. Mit
dem Wissen kommen Verständnis und Akzeptanz – das
erfahren auch Adrian und seine Familie immer wieder. Und die
positiven Erfahrungen helfen, Selbstbewusstsein zu erlangen.
Wie sieht seine Zukunft aus? «Das Tourette-Syndrom
ist ein Handicap, aber nicht so gross, dass Adrian im Leben
nicht bestehen könnte», umreisst Hugo Kraft die
Perspektiven seines Sohnes. «Er muss mit Einschränkungen
leben, aber er hat, auch durch den Rückhalt in der Familie,
genug Kraft, um seinen Weg zu machen.»