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Myelodysplastische Syndrome (MDS) sind eine Gruppe von hämatologischen Krankheiten, die vor allem bei Personen über 70 Jahre auftreten. Es gibt verschiedene Richtlinien (Guidelines) zu Diagnostik und Therapie von MDS, doch wie gut diese Richtlinien in der klinischen Praxis eingehalten werden und ob dadurch einen Nutzen für Patienten resultiert, ist unbekannt.
In der Schweiz werden pro Jahr rund 300 MDS neu diagnostiziert, etwa 1600 Patientinnen und Patienten leben mit einem MDS. Um die Diagnose und Therapie von MDS zu optimieren, wurden Guidelines entwickelt. Um zu messen, wie Guidelines in der täglichen Praxis eingehalten werden, müssen entsprechende Indikatoren definiert sein. Solche Guideline-basierten Indikatoren (GBI) gibt es für MDS-Patienten zurzeit nicht. Eines der Ziele der Studie SAKK 33/18 besteht darin, GBI für MDS zu entwickeln. Mithilfe der GBI wird es möglich sein, das Einhalten von diagnostischen und therapeutischen Richtlinien bei MDS-Patienten zu bewerten. In einem weiteren Schritt lassen sich Mängel in der Gesundheitsversorgung von MDS-Patienten identifizieren und Empfehlungen formulieren, wie die Versorgung von MDS-Patienten verbessert werden kann.
SAKK 33/18 ist eine Studie, die mit Daten des Swiss MDS Registry durchgeführt wird. An diesem Register beteiligen sich zahlreiche Spitäler der Schweiz; gesammelt werden Daten von MDS-Patienten, die in der Schweiz behandelt werden. Bevor die Daten eines Patienten in das Register aufgenommen werden können, muss dieser seine schriftliche Zustimmung erteilen. Es wird angestrebt, dass während vier Jahren (2019-2023) 100-150 Patienten jährlich in das Register aufgenommen werden, so dass für die Studie SAKK 33/18 umfassende Daten von 400-600 Patienten zur Verfügung stehen.