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Le malattie rare colpiscono tra il 6 e l’8% della popolazione mondiale e almeno 500’000 persone in Svizzera. Quando sono diagnosticate nei bambini, in tre casi su quattro la prognosi è fatale. La ricerca di farmaci specifici è quindi una priorità, tanto più che alcuni farmaci per malattie rare si sono dimostrati efficaci anche nel trattamento di patologie più comuni.
La Fondazione BLACKSWAN è stata costituita in Svizzera nel 2010 per aiutare, ovunque nel mondo, chi è coinvolto in questa lotta. Essa sostiene la ricerca su tutte le malattie rare o orfane, cosa che la rende unica. Oltre al suo lavoro di raccolta fondi per la ricerca, la Fondazione organizza ogni due anni un congresso scientifico, il RE(ACT) Congress, che è diventato negli anni un punto di riferimento internazionale per ricercatori e pazienti. In tre edizioni, più di 1’500 scienziati sono stati in grado di stabilire una cinquantina di collaborazioni. Allo stesso tempo la Fondazione ha sviluppato la piattaforma online RE(ACT) Community utilizzata sia come strumento di crowdfunding per progetti scientifici che di condivisione di conoscenza in materia di malattie rare. Infine, la Fondazione BLACKSWAN ha lanciato nel 2015 una campagna di sensibilizzazione chiamata #RAREvolution per promuovere le malattie rare come priorità di ricerca e di salute pubblica.