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Micheline Burkhalter sait ce que cela implique de prodiguer des soins à toute heure du jour ou de la nuit. Elle s’est occupée de manière intensive de son fils de 28 ans atteint de myopathie pendant de longues années. La Bâloise a reçu le Prix Sana en 2011 pour son engagement indéfectible.Par ce prix, la Fondation Sana, principal actionnaire du Groupe Helsana, distingue des personnes qui se sont engagées pour le bien de leurs semblables.
«Tout a commencé quand Simon avait quatre ans. La maîtresse de l’école enfantine nous a conseillé de consulter, car Simon bougeait de manière très frénétique. Le médecin a diagnostiqué une myopathie de type Duchenne, une maladie génétique. Ils ont estimé son espérance de vie à 24 ans. Un jour, son cœur et ses muscles respiratoires allaient arrêter de fonctionner et ce serait la fin. Le pire, c’était le fait d’ignorer complètement ce que l’avenir allait nous réserver. La seule chose que je savais, c’était qu’il y avait deux manières de réagir: aller de l’avant ou reculer. Il était hors de question que je recule.
Un jour, à l’âge de cinq ans, Simon était allongé sur le sol et il a dit ‹Ces stupides jambes ne veulent pas me supporter› et il s’est mis à les frapper. Je ne l’ai pas contredit. Je suis convaincue que le fait d’avoir affronté la vérité au sujet de la maladie nous a rendus plus forts. J’avais besoin de cette force aussi parce que mon mariage partait en vrille. Aussitôt que Simon était un peu enrhumé ou faisait de la fièvre, je devais me précipiter à l’hôpital, sachant qu’un simple refroidissement pouvait se transformer en une pneumonie potentiellement fatale. J’étais continuellement inquiète pour lui. A l’Expo de Bienne en 2002, on pouvait rédiger des cartes de souhaits. Sur la mienne, j’avais écrit: ‹Je souhaite que Simi guérisse.›
En 2006, Simon a commencé un apprentissage de commerce dans une école professionnelle de Berne. Il logeait à l’internat. Déjà à cette époque, il avait besoin de soins complets. Lorsqu’il était à la maison, je m’occupais de lui jour et nuit. Il pouvait à peine bouger ses doigts. Simon perdait du poids rapidement. A la fin de sa formation, il ne pesait plus que 33 kg. Il souhaitait revenir habiter à la maison. Même si tout le monde me disait: ‹Tu n’y arriveras jamais toute seule›, comment aurais-je pu refuser? Dès son retour à la maison en 2010, tous les soins que je lui avais apportés pendant les week-ends et les jours de congé pendant sa formation étaient redevenus quotidiens. J’étais sous tension 24 heures sur 24. Je devais cuisiner, le nourrir, le laver et lui apporter les soins nécessaires, en plus d’accomplir l’ensemble des autres tâches ménagères. Mais ce dont je souffrais le plus, c’était du manque de sommeil. Je devais me lever toutes les nuits pour le changer de position. Après deux mois, j’étais complètement épuisée. Si j’avais eu quelqu’un pour me remplacer la nuit de temps à autre, cela m’aurait énormément soulagée. ‹Si cela est vraiment nécessaire, il peut aller dans un EMS›, nous ont répondu les autorités.
Avec le temps, la charge s’est accrue de manière démesurée. Je vivais sur mes réserve. Je n’avais pas d’autre choix. Je n’avais personne pour me seconder. Grâce aux prestations complémentaires octroyées par le canton, je m’accordais parfois un répit. Je suis allée une fois dans un hôtel wellness. Les trois premiers jours, j’ai dormi douze heures de suite, je n’ai même pas profité de l’endroit. J’étais lessivée. Ce qui m’inquiétait par-dessus tout, c’était le fait que Simon perde toujours plus de poids. J’ai alors appris par hasard qu’il était possible de le nourrir avec une sonde gastrique. Quelle bonne nouvelle! Il a repris du poids et quand son état s’est amélioré en 2011, il a souhaité retourner à Berne pour revoir ses amis, s’adonner à son loisir préféré, le e-hockey, avec son fauteuil électrique. Il s’est écoulé une année complète avant que nous lui trouvions un logement approprié, cela m’a paru une éternité.
Lorsque Simon a souhaité déménager, je me suis sentie soulagée. Je n’aurais jamais eu le courage de lui dire de partir. Mon fils vit aujourd’hui dans une communauté d’habitation encadrée. Je lui rends visite régulièrement. Nous allons nous promener et nous parlons de tout. Son état de santé s’est stabilisé. Je suis toutefois consciente que la situation peut évoluer rapidement. J’ai appris à vivre avec cette réalité.»
Texte: Szilvia Früh