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SwiSCI mène tous les cinq ans une enquête détaillée auprès des personnes atteintes d'une lésion médullaire afin de réunir des connaissances spécifiques sur leur santé et leur qualité de vie.
Après la longue phase de réadaptation en clinique, une nouvelle étape importante mais difficile commence pour la plupart des personnes atteintes d'une lésion médullaire: la vie en dehors de l'espace protégé de la clinique. C'est alors seulement qu'apparaissent les difficultés inhérentes à la vie quotidienne, qui vont bien au-delà des atteintes à l'intégrité physique ou psychologique: Comment la vie familiale se réorganise-t-elle? Quels sont les types de formation générale et professionnelle envisageables? Quelle forme de mobilité est réaliste? Où et comment peut-on envisager d'accéder à des activités de loisirs? Quelles sont, en général, les conditions nécessaires au réaménagement de la vie quotidienne?
Les besoins et les expériences des personnes atteintes de lésion médullaire sont enregistrés et suivis tout au long de leur vie.
Ces informations permettent, pour la première fois en Suisse est à un niveau supra-cantonal, de se prononcer sur la situation sanitaire, les soins de santé et les obstacles rencontrés dans la vie quotidienne et professionnelle. Les résultats obtenus sont importants dans le sens où ce sont les personnes concernées elles-mêmes qui auront identifié les problèmes. Cette enquête, d'une durée de cinq ans, permettra également d' en suivre l'évolution à long terme.