Document ID: /curiavista/filtered/00000_business.jsonl.gz/186233

<h2>SubmittedText<h2><p>Der Bundesrat wird beauftragt, in einem Bericht aufzuzeigen, welche gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen zur Verbesserung der Versorgung im Bereich seltener Krankheiten nötig sind.</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>Der Bundesrat hat mit der Verabschiedung des Konzepts Seltene Krankheiten am 15. Oktober 2014 und des Umsetzungsplans am 13. Mai 2015 ein Projekt lanciert. Zielsetzung ist die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten. Diagnosen sollen in nützlicher Frist gestellt, die Qualität der Versorgung sichergestellt, die Angehörigen unterstützt und die Forschung gefördert werden. Nicht zuletzt, da die Verantwortlichkeiten zur Erreichung der Zielsetzung vornehmlich bei den Akteuren liegen, wurden diese eng eingebunden. Das Bundesamt für Gesundheit führt das Projekt und wirkt vor allem im Hinblick auf die Koordination der Aktivitäten. Das Projekt wurde bis Ende 2019 verlängert. Die Verlängerung soll es ermöglichen, die Schaffung von Referenzzentren und Versorgungsnetzen weiter voranzutreiben. Sie sollen einerseits die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten und die Unterstützung der Angehörigen sicherstellen. Andererseits sollen Weiterbildungen angeboten, fachliches Know-how gesammelt und Forschung gefördert werden. Weiter soll die internationale Vernetzung vorangetrieben werden.</p><p>Indessen verfügt der Bund nicht über rechtliche Grundlagen, um Aktivitäten im Bereich Register, Patienteninformationen sowie Koordinationstätigkeiten mit Bezug auf die Referenzzentren und Plattformen finanziell zu unterstützen. Der Bundesrat ist bereit, einen Bericht zum Ist-Zustand und Handlungsbedarf sowie zu den Verantwortlichkeiten der Kantone und der übrigen Stakeholder zu erstellen. Dabei wird er bei der Frage der Zuständigkeiten für die Finanzierung der als notwendig erachteten Massnahmen die in der Strategie des Bundesrates Gesundheit 2020 erwähnten Finanzierungsgrundsätze beachten.</p>  Der Bundesrat beantragt die Annahme des Postulates.