Document ID: /fineweb-2-swissfilter-quality_10-filterrobots/filtered/03568.jsonl.gz/1648

Ja, bei Schmerzen oder Fieber, alle 6 Stunden.
Ja, bei Schmerzen oder Fieber, alle 6 Stunden.
Ihr Kind hat Fieber, wenn seine Temperatur über folgenden Werten liegt:
Ziehen Sie Ihrem Kind zunächst die Kleidung aus und verabreichen Sie ihm ein Bad mit einer Temperatur, die ein halbes Grad unter seiner Körpertemperatur liegt. Sie können ihm Paracetamol geben (zum Beispiel Dafalgan®).
Wenn das Fieber trotz dieser Massnahmen weiter besteht, rufen Sie Ihren Kinderarzt an oder bringen Sie Ihr Kind direkt ins das nächstgelegene Kinderspital.
WICHTIG: JE KÜRZER EINE TRANSPLANTATION ZURÜCKLIEGT, DESTO WICHTIGER IST ES, DASS IHR KIND RASCHMÖGLICHST VON EINEM ARZT UNTERSUCHT WIRD.
Bei Fieber oder Schmerzen wird empfohlen, nur Paracetamol, Dafalgan®, Panadol®, BenUron® etc. zu geben/anzuwenden.
ACHTUNG: Geben Sie aufgrund der Gefahr eines Nierenversagens nicht Ibuprofen®, Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen® etc. aus der Familie der NSAR (= nichtsteroidalen Antirheumatika).
Wenn Ihnen diese Medikamente verschrieben werden, lehnen Sie sie ab.
Im Zweifelsfall zögern Sie nicht das Zentrum zu kontaktieren.
Ja, Sie können bei Ihrem Kind bleiben, sowohl in der Intensivstation als auch in der Abteilung für Kinderchirurgie.
Ja, das ist eine gute Idee. Bringen Sie ihm sein Lieblingsessen mit. Geben Sie ihm aber kein Leitungswasser. Wasserflaschen bekommen Sie vom Team.
Nach dem Öffnen muss die Flasche innerhalb von 24 Stunden verbraucht werden.
Lebensmittel und Speisen müssen schnell verbraucht werden. (Lassen Sie keine offenen Lebensmittel im Zimmer.)
Ihr Kind bleibt einige Tage auf der Intensivstation (4 bis 5 Tage), danach bleibt es für ungefähr 3 Wochen in der Abteilung für Kinderchirurgie.
Die Dauer des Spitalsaufenthaltes kann abhängig von seinem Gesundheitszustand variieren.
Ja, nachdem Sie das Pflegeteam informiert haben. Das Kind muss jedoch eine Maske tragen.
Masken stehen in der Abteilung zur Verfügung. Sie können mit ihm auch einen Spaziergang um das Spital machen.
Wie gut müssen die Hände gewaschen werden?
Ja, sie werden sogar empfohlen. Wenn die Angehörigen jedoch Anzeichen einer Infektion zeigen (Schnupfen, Husten, Durchfall etc.), dürfen sie nicht in die Nähe Ihres Kindes kommen, solange die Symptome anhalten.
Mit Rücksicht auf sein Wohlergehen ist die Anzahl der Besucher auf zwei Personen zu beschränken.
Ja, wenn man das auf der Verpackung angegebene Haltbarkeitsdatum beachtet.
Auf Grund der Gefahr, dass Pilze übetragen werden können, ist es nicht ratsam, Vögel, Schlangen, Schildkröten oder andere Echsen zu halten.
Wenn Sie ein solches Tier bereits besitzen, muss das transplantierte Kind jeglichen Kontakt damit vermeiden und darf auf keinen Fall bei der Pflege mithelfen, beispielsweise bei der Reinigung der Käfige, des Vivariums, oder Terrariums oder beim Füttern.
Katzen, Hunde, Pferde, Kühe und andere Tiere stellen kein Problem dar. Vermeiden Sie es, im ersten Jahr nach der Transplantation ein neues Tier zu aufnehmen.
Ja, wenn Sie das Gesäss des Kindes nach der Verwendung des Feuchttuches gut abtrocknen, damit die Haut nicht feucht bleibt. Feuchtigkeit fördert das Wachstum von Pilzen (Mykosen).
Im Allgemeinen 3 bis 6 Monate nach der Transplantation.
Nein, waschen Sie sie sorgfältig mit der Hand oder in der Spülmaschine.
Die Einhaltung der grundlegenden Hygienemassnahmen ist das beste Mittel, um eine Infektion zu vermeiden.
Sie gelten immer, in jeder Umgebung und jeder Situation (im Spital, zu Hause, in der Schule, auf Reisen etc.):
Im Allgemeinen 2 bis 3 Monate nach der Transplantation.
Die Aufbewahrung, Zubereitung und das Kochen von Lebensmitteln muss in einer „sauberen Umgebung“ erfolgen:
- entweder von Hand mit heissem Wasser und Geschirrspülmittel (danach mit einem sauberen Geschirrtuch abtrocknen)
- oder in der Spülmaschine bei 60°
Nein, das ist nicht nötig, ausser wenn der Blutdruck Ihres Kindes im Spital erhöht war. In diesem Fall sagen Ihnen die Ärzte, dass Sie den Blutdruck zu Hause messen sollen.
Am Meer: Ja, aber Sie müssen unbedingt Sonnencreme mit maximalem Schutz auftragen. Denn die Wirkung von Tacrolimus (immunsuppressives Medikament) macht die Haut empfindlicher gegen die schädlichen Auswirkungen der Sonne (Hautkrebs).
Im Swimmingpool: Im ersten Jahr nach der Transplantation sollten keine öffentlichen Bäder besucht werden.
Private Swimmingpools (zu Hause, bei Freunden oder bei der Familie) sind gestattet.
Bis zu 3 Monate nach einer Lebertransplantation
Danach und das gesamte Leben
Seien Sie dennoch beruhigt: eine versehentliche Einnahme (z.B. in einem Multivitaminsaft) ist nicht schädigend und führt nicht zu sofortigen oder langfristigen Auswirkungen.
Wenn jedoch eines seiner Geschwister krank ist, muss – soweit als möglich – der Körperkontakt mit dem von der Transplantation betroffenen Kind vermieden werden.
Während der ersten sechs Monate nach der Transplantation ist es besser, geschlossene öffentliche Räume, in denen sich viele Menschen aufhalten, wie Kaufhäuser, Kinos oder Konzertsäle, zu meiden, vor allem im Winter.
Wenn Sie einkaufen gehen oder mit einem öffentlichen Verkehrsmittel fahren müssen, wählen Sie die ruhigeren Tageszeiten.
Nein, aber Sie haben die Möglichkeit, es in einer kostenpflichtigen Tiefgarage abzustellen (der nächstgelegene Parkplatz ist der Cluse-Parkplatz, er liegt 200 Meter vom Kinderspital).
Sie können auch auf dem Migros-Parkplatz in der Rue Dancet Nr. 21 parken oder Ihr Auto auf einem P+R-Parkplatz abstellen (weniger teuer als der Cluse-Parkplatz), der nächstgelegene befindet sich bei der Sportanlage Bout-du-Monde (Route de Vessy 12).
Ja, leider.
Ihr Kind kann vor der Transplantation an seiner schweren Leberkrankheit oder infolge von Komplikationen sterben, aber Sie sollten wissen, dass Sterbefälle selten sind.
Wegen der möglichen schweren Komplikationen.
Das CMV kann Auswirkungen auf mehrere Organe haben und eine Abstossung verursachen.
Das EBV kann in sehr seltenen Fällen zu einem lymphoproliferativen Syndrom (PTLD), der Vorstufe eines Lymphoms (Frühstadium) führen.
Und der Verursacher der Windpocken, das Varicella-Zoster-Virus, kann bei einem Kind, das vor der Transplantation keine Immunität entwickelt hat, zu zahlreichen Komplikationen führen.
Die Besonderheit dieser drei Viren ist, dass sie inaktiv in den Zellen bleiben und später wieder in Erscheinung treten, was die Behandlung schwierig macht.
Im Zweifelsfall zögern Sie nicht, unser Zentrum zu kontaktieren.
Es hängt von der Diagnose ab, ob Ihr Kind ohne chirurgischen Eingriff oder eine Lebertransplantation geheilt werden kann.
Wenn die Leberfunktion irreparabel geschädigt ist und das Risiko zu sterben grösser ist als das Risiko mit einer geschädigten Leber weiterzuleben, muss Ihr Kind auf die Warteliste für eine Organtransplantation gesetzt werden.
Wir haben kostenpflichtige Wohnungen mit 2 bis 3 Zimmern (die Küche zählt in Genf als Zimmer) für die Kinder (kranke oder lebertransplantierte Kinder) und ihre Familien in der Nähe des Kinderspitals. Diese sind zu Fuss erreichbar.
Wir geben Ihnen einen Plan, um Ihnen zu erklären, wo sich diese befinden.
Die Kosten betragen: 30,- CHF für eine Nacht, 25,- CHF pro Nacht für einen Aufenthalt zwischen zwei und fünf Nächten und 15,- CHF pro Nacht für einen längeren Aufenthalt.
Wir bitten Sie, telefonisch oder per E-Mail eine Unterkunft zu reservieren, sobald Sie wissen, dass Ihr Kind in Genf ins Spital kommt.
Die Kontaktdaten der Gesellschaft, die die Wohnungen verwaltet:
Association pour l’aide à l’enfant greffé et à sa famille (APAEG)
Pierre-Dominique Gerdil
Président de l’APAEG
Welcome Center HUG
Direction générale
Boulevard de la Cluse 55
1205 Genève
T +41 (0)79 212 13 10
Sollte keine Wohnung frei sein, bieten die Ronald McDonald-Häuser Studios zum Preis von 20,- CHF pro Nacht und Zimmer zum Preis von 15,- CHF pro Nacht.
Die Unterkünfte befinden sich in der Nähe des Kinderspitals und sind zu Fuss erreichbar.
Ronald Mc Donald-Haus
Avenue de la Roseraie 35, 1205 Genf
Tel.: +41 22 382 86 01
Fax: +41 22 382 86 03
E-Mail: <email-pii>
Webseite: www.ronaldmcdonald-house.ch
Mehr Informationen über Mahlzeiten, Unterkunft und Verkehrsmittel finden Sie in unserer Informationsbroschüre weiter unten:
Wenn eine Krankheit irreversibel (unumkehrbar) ist und das Leben bedroht, ist eine Lebertransplantation nötig.
Da es keine Behandlungen gibt, um Ihr Kind zu heilen, wird seine Leberfunktion immer schlechter werden (Gelbsucht, Blutungsneigung, Aszites etc.), bis das Risiko zu sterben grösser wird als das Risiko, mit einer geschädigten Leber zu leben.
Bei Ihrem Kind besteht eine grössere Gefahr, dass im Zusammenhang mit einer Infektion Komplikationen auftreten, vor allem bei Virusinfektionen.
Wenn es beispielsweise eine Erkältung hat, wie einen Schnupfen, dann hat es ein grösseres Risiko, in weiterer Folge eine Lungenentzündung (Pneumonie) oder eine Ohrenentzündung (Otitis) zu entwickeln.
Dieses Risiko ist unmittelbar nach der Transplantation am grössten und nimmt mit der Zeit ab.
Durch eine Infektion, eine Funktionsstörung der Leberzellen oder ein Problem der Gallengänge kann bei Ihrem Kind nach der Geburt oder später ein Ikterus (Gelbsucht) auftreten.
Dieser wird durch die Ansammlung von Bilirubin, einer in der Gallenflüssigkeit enthaltenen Substanz, im Blut verursacht.
Die Operation selbst dauert 6 bis 10 Stunden.
Ihr Kind bleibt allerdings im Allgemeinen zwischen 10 und 14 Stunden im Operationstrakt.
Sie erhalten regelmässig Neuigkeiten vom Transplantationsteam.
Wenn Ihr Kind bei der Invalidenversicherung (IV) versichert ist, sind alle ambulanten und stationären Kosten für die betreffende Pathologie abgedeckt.
Wenn Ihr Kind nicht bei der IV versichert ist, wird die ambulante Behandlung im Rahmen der Grundversicherungsleistungen (KVG/LAMal) nach Abzug des Selbstbehalts und des Beitrags (10% der abhängigen Ausgaben) bis maximal CHF 350 pro Jahr erstattet.
Kinder (oder junge Erwachsene in der Ausbildung im Alter von 19 bis 25 Jahren) zahlen nicht den täglichen Beitrag zu den Kosten der Krankenhausunterbringung (Essen, Unterkunft).
Bei Fragen stehen Ihnen das Team und der Sozialarbeiter der Abteilung gerne zur Verfügung.
Das ist eine Entzündung der Gallengänge durch Darmkeime. Nach einer Kasai-Operation können die in der Darmschlinge vorhandenen Bakterien zu einer Cholangitis führen.
Wenn diese Situation eintritt, erhält Ihr Kind eine intravenöse Antibiotikabehandlung und wird engmaschiger überwacht. In diesem Fall verlängert sich der Spitalsaufenthalt.
Es gibt zahlreiche Komplikationen, die während und nach einer Lebertransplantation auftreten können. Es handelt sich dabei um chirurgische oder medizinische Komplikationen.
Chirurgische Komplikationen
Trotz aller Vorsichtsmassnahmen sind die folgenden Komplikationen am häufigsten und treten bei 5 bis 10 % der transplantierten Kinder auf. In den anderen Referenzzentren weltweit werden dieselben Zahlen verzeichnet.
Es gibt noch andere chirurgische Komplikationen, die jedoch seltener sind.
Medizinische Komplikationen
Die medizinischen Komplikationen können in drei Kategorien eingeteilt werden:
Ihr Kind wird sehr genau überwacht (siehe die Frage „Überwachung nach der Transplantation“) um schnell reagieren und die Komplikationen mittels einer Anpassung der Behandlung behandeln zu können.
Schliesslich können Komplikationen in sehr seltenen Fällen leider auch zum Tod führen. Daher wird eine Lebertransplantation nur nach sorgfältiger Überlegung der Eltern und unseres Teams vorgeschlagen.
Gemeinsam werden Nutzen und Risiken der Transplantation sorgfältig abgewogen. Eine Transplantation wird vorgeschlagen, wenn eine der beiden folgenden Situationen vorliegt:
Ja, ein Zustellbett wird Ihnen zur Verfügung gestellt. Es darf jedoch nur ein Elternteil nachts im Spital schlafen.
Im Allgemeinen vermeidet man Organspenden von den Eltern oder anderen Familienmitgliedern.
Wenn jedoch die Schwere der Krankheit und die Dringlichkeit es verlangen, kann diese Option ausnahmsweise in Betracht gezogen werden.
Ja, vor allem während der ersten drei Monate.
Dieses Risiko bleibt lebenslang bestehen.
Fast alle jungen Transplantationspatienten sind mindestens einmal von einer Abstossreaktion betroffen.
Bei diesem Eingriff wird der Gallengang ausserhalb der Leber rekonstruiert, indem eine Darmschlinge am Eingang der Leber (da, wo die Galle abfliesst) angenäht wird. Das Ziel ist, das Abfliessen der Galle in den Darm zu ermöglichen und die Leber zu entlasten.
Diese Operation ist bei einer Gallengangsatresie angezeigt.
Sie muss im Leben des betroffenen Kindes frühzeitig erfolgen, um die Erfolgschancen zu erhöhen. Dadurch kann der Gallenfluss von der Leber wieder hergestellt werden. Eine weitere Leber-schädigung wird damit verhindert und eine Lebertransplantation ist nicht notwendig.
Die Eltern erhalten in der Abteilung keine Mahlzeiten. Sie können jedoch in der Cafeteria des Kinderspitals, die von Montag bis Freitag von 7.30 Uhr bis 19 Uhr geöffnet ist, etwas essen.
Ausserdem gibt es zahlreiche Restaurants in der Nähe des Spitals und Supermärkte (Coop, Migros etc.) 300–500 Meter vom Spital entfernt.
Darüber hinaus steht Ihnen zum Aufwärmen von Speisen ein Mikrowellenherd in der Küche unserer Abteilung zur Verfügung.
Lesen Sie mehr in unserer Informationsbroschüre weiter unten:
Dies hängt von der Krankheit Ihres Kindes und von der Schwere der Krankheit ab.
Die Wartezeit kann einige Tage, einige Monate oder sogar ein oder zwei Jahre betragen.
Der Organismus Ihres Kindes kann das Transplantat als Fremdkörper betrachten und versuchen, dieses zu bekämpfen.
Das bedeutet nicht unbedingt, dass die Transplantation gescheitert ist.
Medikamente zur Verhinderung der Abstossungsreaktionen wie Prograf®, Cellcept® oder Neoral® verringern die Aktivität des Immunsystems Ihres Kindes und helfen eine Abstossung zu verhindern.
Je früher die Abstossungsreaktion erkannt wird, desto einfacher ist die Behandlung.
Die Gallengangsatresie ist eine seltene Krankheit mit unbekannter Ursache.
Sie ist gekennzeichnet durch eine Verstopfung der Gallengänge, die sich in den ersten Lebenswochen manifestiert. Ihrem Kind fehlen ganz oder teilweise die Gallengänge.
Die Gallenflüssigkeit, die normalerweise in den Gallengängen von der Leber zum Darm fliesst, bleibt in der Leber. Dies führt zu einer Leberfunktionsstörung und zur Gelbsucht Ihres Kindes.
Es ist die häufigste Ursache für eine Cholestase (Gallestauung) bei Neugeborenen. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung, die 1von 18.000 Lebendgeburten in Europa betrifft.
Mädchen sind etwas häufiger betroffen als Buben. Eine Gallengangsatresie manifestiert sich durch eine Entfärbung einer des Stuhls bei gleichzeitiger Vergrösserung der Leber.
Zur Unterstützung der Diagnose kann eine Stuhlfarbenkarte verwendet werden, die Sie hier ansehen/herunterladen können.
Ja. Auch wenn Ihr Kind eine Nasensonde hat.
So wie Tacrolimus müssen auch andere Immunsuppressiva, wie Nifedipin®, Ampho-Moronal® und Mycostatin® vorzugsweise oral eingenommen (geschluckt) werden.
Alle anderen Behandlungen können über die Sonde verabreicht werden.
Da diese jedoch nur vorübergehend vorhanden ist, ist es besser, Ihr Kind daran zu gewöhnen, dass es die Medikamente oral einnimmt.
Hier gilt die die Halbe-Stunde-Regel:
Im Zweifelsfall oder bei anhaltendem Erbrechen zögern Sie bitte nicht unser Zentrum anzurufen.
Am Anfang werden präventiv sechs Medikamente pro Tag verschrieben, um die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva zu reduzieren. Sie schützen gegen Bluthochdruck und Nierenversagen und reduzieren das Risiko einer viralen oder bakteriellen Infektion.
Danach nimmt die Menge im Lauf der Jahre allmählich ab (1 bis 3/Tag).
|Types de médicaments|
|Prednisolon® oder Prednison®|
|Nopil®|
|Aspirin®|
|Valcyt®|
|Ursofalk®|
|Blutdrucksenkende Behandlungen : Norvasc® (Amlodipin), Reniten® (Enalapril)|
|Aquadek®, Magnesium, Calcimagon D3®|
Nein, diese Medikamente müssen bevorzugt oral eingenommen werden.
Es gibt keine Kontraindikation gegen die Verwendung von Homöopathie.
Da es keine validierten Studien gibt, ist bei Produkten wie Urtinkturen und Spagyrika Vorsicht geboten.
Bei einer Phytotherapie ist besonders auf die Herkunft der Pflanzen, die Konzentrationen und die Qualität der Präparate zu achten.
Wir empfehlen Ihnen, dies mit einem Mitglied des Teams, das die Abteilung für klinische Pharmakologie zu Rate ziehen kann, zu besprechen.
Nach unserem jetzigen Wissensstand ja. Ein transplantierter Patient muss während seines ganzen Lebens Immunsuppressiva einnehmen.
Entsprechende Studien werden derzeit durchgeführt.
Ihr Kind muss Tacrolimus oder ein anderes Immunsuppressivum Immer wie folgt einnehmen:
Diese unerlässlichen Vorsichtsmassnahmen helfen, die Schwankungen des Blutspiegels des Medikaments zu reduzieren.
So ist die Analyse der Ergebnisse zuverlässiger, wodurch die Anpassung der Behandlung einfacher wird.
Wenn dennoch die Konzentration im Blut zu stark variiert, raten Ihnen die Ärzte, Tacrolimus nüchtern einzunehmen und einen Zeitabstand vor der Nahrungseinnahme einzuhalten.
Es gibt keine wirksamen prophylaktischen antiviralen Medikamente gegen diese anderen Viren.
Abgesehen von Paracetamol finden Sie die entsprechenden Angaben in der nachstehenden Tabelle.
Ja, ab 1 Jahr nach der Transplantation wird auf Empfehlung und unter Überwachung des Zentrums der Impfplan weitergeführt.
Weitere Informationen über Impfstoffe: INFOVAC
In der nachstehenden Tabelle ist die allgemein übliche Dauer enthalten, diese kann jedoch von Fall zu Fall abweichen :
|Art des Medikaments||Allgemeine Dauer der Medikamenteneinnahme nach der Transplantation|
|Prednisolon® oder Prednison®||Mindestens während 3 Monaten, mit abnehmender Dosierung|
|Nopil®||Mindestens ein Jahr|
|Aspirin®||Mindestens 3 Monate oder gemäss Angaben des Chirurgen|
|Valcyt®||Mindestens 6 Monate|
|Ursofalk®||6 bis 12 Monate oder gemäss medizinischer Indikation|
|Nexium®||Mindestens 3 Monate|
|Blutdrucksenkende Behandlung:

Norvasc® (Amlodipin), Reniten® (Enalapril)
|Abhängig vom Verlauf bei Ihrem Kind|
|Aquadek®, Magnesium, Calcimagon D3®||Abhängig vom Verlauf bei Ihrem Kind|
Ändern Sie nicht von sich aus die vorgeschriebenen Einnahmenszeiten von Tacrolimus. Verabreichen Sie es jeweils zur gleichen Stunde während der Winter- oder Sommerzeit.
Beispiel:
Umstellung auf Winter- oder Sommerzeit:
8 Uhr im Winter => 8 Uhr im Sommer
Zeitverschiebung:
8 Uhr in Genf => 8 Uhr in New York