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von Hansruedi Silberschmidt
Rezension von Claudia Kuehni
Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist oft eine jahrelange Suche nach der richtigen Diagnose. Hansruedi Silberschmidt schildert in seiner Autobiographie «husten verboten – Ein Leben mit einer seltenen Krankheit» seinen langen und steinigen Weg vom kränklichen Buben mit Primärer Ziliärer Dyskinesie bis zum engagierten Betroffenen. «husten verboten» bietet auch einen kritischen Blick in die Geschichte der Schweizer Pädiatrie, beschreibt Institutionen und bewährte Praktiken, die uns bestens bekannt sind, die aus der Perspektive eines Patienten aber so absurd wirken, wie sie tatsächlich waren. Eine Einladung eines ehemaligen Patienten zu einem Diskurs in Augenhöhe. «husten verboten» ist spannend und liest sich in einem Zug.
Aus 4 Gründen sollten wir Kinderärzte und Kinderärztinnen dieses Buch lesen:
Erstens: Dieses coming out von Hansruedi Silberschmidt zum Zeitpunkt seiner Pensionierung beschreibt das Leben und die medizinische Karriere eines Patienten mit einer seltenen Krankheit. Wie oft bei seltenen Krankheiten wird auch bei Hansruedi die Diagnose erst im mittleren Lebensalter gestellt, mit 39 Jahren. Der kleine Hansruedi hat das typische Krankheitsbild einer primären ziliären Dyskinesie (PCD), mit einem verzögert auftretenden und lange andauernden Atemnotsyndrom mit Atelektasen als Termingeborener ohne Risikofaktoren, mit chronischem Husten und laufender Nase seit Geburt, mit rezidivierenden febrilen bakteriellen oberen und unteren Atemwegsinfekten während der ganzen Kindheit, mit Bronchiektasien, chronischer Sinusitis und später Unfruchtbarkeit. Trotz wiederholten Abklärungen in Unikliniken und bei Spezialisten und mehreren Kuraufenthalten in Rehabilitionskliniken wird die Krankheit nicht erkannt.
Das Kartagener Syndrom, 1904 durch Siewert erstmals beschreiben, wurde 1933 durch den in der Schweiz praktizierenden Manes Kartagener bekannt gemacht als Triade von Chronischer Sinusitis, Bronchiektasen und Situs inversus. Hansruedi Silberschmidt wurde 25 Jahre später geboren (1958) und hat sieben Monate im Davoser Kindersanatorium Pro Juventute (der späteren Alpinen Kinderklinik) verbracht, im gleichen Zeitraum in welchem drei andere Patienten mit PCD von Kartagener gemeinsam mit Chefarzt Hans Meyer konsiliarisch behandelt wurden. Hansruedi fehlt der Situs inversus, welcher nur bei 50% der Patienten auftritt. Ansonsten eine klassische Präsentation.
Die fehlende Diagnose führte zu schmerzhaften und fruchtlosen Behandlungen, Schuldzuweisungen an das kranke Kind und einer massiven Einschränkung seiner Lebensqualität. Es verunmöglichte ihm auch, sich einer Patientenvereinigung anzuschliessen und von anderen Betroffenen zu lernen. PCD wird schliesslich weder von einem der vielen Pädiater diagnostiziert, die Hansruedi im Laufe seiner Kindheit sah, noch von einem Pneumologen oder HNO-Arzt, sondern von seinem Hausarzt. Einem der wenigen Mediziner, die ihm zuhörten. Ebenso ist der Therapeut, welcher die grosse Wende im Leben des Adoleszenten herbeiführt und ihn aus einem körperlichen Tief und einer depressiven Grundstimmung herausreisst nicht ein Mediziner, sondern ein Alexandertechnik-Lehrer.
Zweitens: Das Buch gibt einen eindrücklichen Einblick in die Geschichte der Schweizer Pädiatrie. Wir kennen viele der medizinischen Einrichtungen und Persönlichkeiten, die im Buch beschrieben werden. Medizinische Praktiken, die viele von uns gelernt und die vor wenigen Jahrzehnten noch üblich waren, erleben wir hier aus der Perspektive eines jungen Patienten. Heute sind sie kaum mehr vorstellbar und Silberschmidts Schilderungen, die nirgendwo übertrieben sind, führen uns die Absurdität mancher Praktiken schonungslos vor Augen. Die Trennung kranker Kinder von ihren Eltern. Der fehlende Einbezug von Kindern und Jugendlichen in einschneidende Therapieentscheidungen. Isolation während Monaten in alpinen Kinderheimen. Obligate Mittagsruhe mit Husten-, Lese und Sprechverbot. Schmerzhafte experimentelle Behandlungen ohne Anästhesie.
Drittens: Im Vergleich mit anderen Ländern kommunizieren wir Schweizer Mediziner erst selten und zögerlich auf Augenhöhe mit den Menschen, die wir behandeln. PPI – patient and public involvement – also aktive Zusammenarbeit nicht für sondern mit Patienten, ihren Familien und Vertretern der Öffentlichkeit in Gesundheitsversorgung und Forschung – wird in der Schweiz eben erst erfunden und in der SCTO (Swiss Clinical Trial Organisation) und dem SNF (Schweizerischer Nationalfonds) im Moment eingeführt. «husten verboten» ist ein überaus aktueller und in jeder Hinsicht aussergewöhnlicher Beitrag eines Patienten, der uns Ärzte nicht beschuldigt, sondern zu einem Diskurs einlädt, den wir nicht verpassen dürfen.
Viertens: Ist dieses Buch nicht anklagend oder bitter, sondern kurzweilig, spannend und packend geschrieben. Eine Weekend- oder Ferienlektüre. Es liest sich in einem Zug durch und zeigt Wege, Perspektiven und Lichtblicke auf für Menschen mit seltenen Krankheiten und für uns Ärzte.
Also: Kaufen, lesen, weiterschenken, ins Wartezimmer stellen und an Kollegen und Patienten empfehlen.
ISBN 978-3-907243-00-8
Das Buch ist erhältlich ab Anfang September 2021 direkt beim Verlag oder im Buchhandel.
Auskünfte erteilen der Verlag und der Autor persönlich.
Bild 1: Der Austrittsbericht aus dem Säuglingsheim der Universitäts-Frauenklinik Zürich an den behandelnden Kinderarzt beschreibt die typische Präsentation von PCD bei Neugeborenen, mit einem verzögert auftretenden verlängerten Atemnotsyndrom mit Atelektasen bei einem Termingeborenen ohne Risikofaktoren, gefolgt von persistierendem feuchtem Husten.