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Rester chez soi malgré la démence – grâce aux proches aidants et aux services d’aide et de soins à domicile
La plupart des gens veulent vivre chez eux pendant longtemps, même atteints de démence. Dans de nombreux cas, cela est possible grâce au soutien de la famille, d’amis et de spécialistes. Ce sont surtout les collaboratrices et collaborateurs d’aide et soins à domicile, particulièrement sensibilisés, qui font de leur mieux pour préserver la dignité des personnes dont la vie se brise en morceaux. Quelles sont les possibilités et les limites des soins à domicile ?
Ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer grâce à un bon sommeil ?
Au cours des deux dernières décennies, une relation réciproque complexe entre le sommeil et la maladie
d’Alzheimer a été établie.
Premièrement, les troubles du rythme veille-sommeil sont un symptôme courant chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : 1) l’insomnie est présente chez 30 à 50 % des patientes et patients, mais des signes subtils peuvent être détectés (p. ex. par actimétrie) dès la phase prodromique ; 2) une somnolence diurne excessive est signalée par 20 à 50 % des patientes et patients ; 3) les troubles circadiens sont plus fréquents aux stades avancés et ont été liés à l’apparition du syndrome dit du coucher du soleil ; de subtils changements des rythmes circadiens peuvent également être observés dans la phase prodromique ; 4) les troubles respiratoires du sommeil sont plus fréquents chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer que dans la population générale. Deuxièmement, les troubles du sommeil tels que l’insomnie, une durée du sommeil élevée ou la somnolence diurne excessive, ainsi que le travail en équipe ont été identifiés comme étant des facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer. Des études expérimentales et cliniques suggèrent une accumulation accrue de bêta-amyloïde néfaste et de protéine tau, qui comptent parmi les principaux mécanismes par lesquels les troubles du rythme veille-sommeil entraînent la neurodégénérescence dans la maladie d’Alzheimer (voir figure).
Il semble de plus en plus probable qu’un traitement efficace des troubles du sommeil dans la maladie d’Alzheimer soit possible. Les approches non pharmacologiques (p. ex. activité physique régulière, renoncement aux siestes et à la caféine, lumière vive, thérapie cognitivo-comportementale, ventilation en PPC) et pharmacologiques (p. ex. rameltéon, mélatonine, suvorexant, modafinil) peuvent réduire l’insomnie, la somnolence diurne excessive, les troubles respiratoires du sommeil (TRS), les troubles circadiens / syndrome du coucher du soleil et, en fin de compte, améliorer la cognition et la qualité de vie. À l’inverse, il est démontré que l’utilisation de benzodiazépines, de médicaments Z et de trazodone augmente le risque de chutes et altère la cognition. Enfin, les premiers résultats suggèrent que les approches pharmacologiques et non pharmacologiques contribuent à améliorer le sommeil profond.
Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre la relation entre la maladie d’Alzheimer et les troubles du sommeil et pour évaluer le potentiel d’interventions ciblées sur le sommeil afin de prévenir la maladie et moduler sa progression.
La démence est l’une des principales causes de handicap chez les personnes âgées dans le monde. Étant donné que les traitements efficaces font actuellement défaut, une approche de santé publique qui met l’accent sur la prévention de la démence s’impose. L’objectif de l’exposé est 1) de définir les concepts fondamentaux de l’épidémiologie de la démence et 2) d’explorer les facteurs de risque modifiables et les systèmes d’information existant dans le domaine de la recherche sur les démences, y compris l’Observatoire mondial de la démence.
Neurologue clinicien, professeur de neurosciences cliniques à l’Université de Genève et chef du Centre de la mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève. Ancien directeur scientifique du Centre national pour la maladie d’Alzheimer de Brescia (Italie). Auteur de plus de 500 articles scientifiques répertoriés dans PubMed, Imaging Editor de Neurobiology of Aging et membre fondateur de l’Editorial Board de The Lancet Neurology. Il a dirigé des projets nationaux et internationaux financés par la Commission européenne, l’IMI, l’Association Alzheimer, le ministère italien de la santé, l’Office fédéral de la santé publique et l’industrie. Dans le cadre d’appels à propositions, il a recueilli environ 40 millions d’euros de fonds pour la recherche. Il a été président du Alzheimer’s Imaging Consortium lors des conférences internationales sur la maladie d’Alzheimer en 2010 et 2011. Giovanni B. Frisoni est membre honorifique de la Société autrichienne de neurologie et de la Société française de neurologie. En 2016, il a reçu l’Investigator Award de l’Académie européenne de neurologie.
Des preuves empiriques suggèrent qu’une proportion significative des cas de démence est évitable. Certaines mesures préventives pourraient être mises en œuvre immédiatement, d’autres éventuellement dans un avenir proche. La prévention primaire par le biais du mode de vie et d’interventions multidimensionnelles (y compris la santé cardiovasculaire générale) peut cibler des personnes non affectées sur le plan cognitif et présentant des facteurs de risque modifiables. Bien que l’impact sur les individus puisse paraître modeste, elle pourrait avoir un effet important sur la société dans son ensemble en réduisant l’incidence de la démence de jusqu’à 35 %.
La prévention secondaire visera les personnes non affectées sur le plan cognitif et présentant un risque élevé de démence due à la maladie d’Alzheimer ; elle sera basée sur de futurs médicaments anti-amyloïdes, anti-tau et autres. Cette approche devrait profiter tant aux individus qu’à la société. Des changements structurels et fonctionnels seront nécessaires dans les centres de mémoire pour s’adapter aux nouvelles technologies et aux exigences accrues des patients. Il peut être nécessaire de développer de nouveaux services spécialisés dans l’établissement de profils de risques, la communication sur les risques et les programmes individualisés de réduction des risques.
Dr med. Dan Georgescu est chef de clinique et médecin-chef aux services psychiatriques du canton d’Argovie (Psychiatrische Dienste Aargau AG). Il était membre du groupe de travail qui a élaboré et publié les recommandations pour le diagnostic des maladies de démence dans le cadre du projet 3.1 de la stratégie nationale en matière de démences 2014-2019. Il est co-président de la Société suisse de psychiatrie et psychothérapie de la personne âgée, vice-président de l’association Swiss Memory Clinics et président de la Société suisse pour la santé des personnes avec troubles du développement intellectuel. Depuis des années, il s’intéresse particulièrement au traitement des personnes souffrant de troubles cognitifs.
Le succès du traitement des démences dépend fortement de la qualité et du moment du diagnostic. Dans le cadre de la stratégie nationale en matière de démence 2014-2019, des normes de qualité pour l’évaluation des démences ont été élaborées et publiées sous la direction des Swiss Memory Clinics. L’objectif est d’améliorer le diagnostic précoce de la démence dans les cabinets de médecins de famille et dans les centres spécialisés. Les normes ainsi que les développements depuis leur publication en 2018 seront présentés dans l’exposé.
Armin von Gunten est médecin spécialisé FMH/ISFM en psychiatrie et psychothérapie générale. Il a également une formation approfondie en psychiatrie de la personne âgée et en psychiatrie de consultation et liaison. Il est professeur ordinaire à la Faculté de Biologie et Médecine (FBM) de l’Université de Lausanne (UNIL) et chef du Service Universitaire de Psychiatrie de l’Age Avancé (SUPAA) du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) à Lausanne.
Les thérapies non médicamenteuses comportent les approches psychosociales est de psychiatrie interventionnelle. Les approches psychosociales sont le pivot de la prise en soin des patients avec un SD. Les méthodes de psychiatrie interventionnelle (TMS, autres) sont en étude. Cet exposé propose un aperçu des méthodes psychosociales et l’intérêt potentiel des méthodes interventionnelles avec un focus sur les symptômes psychiatriques et comportementales.
Claudio Bassetti est né et a grandi au Tessin. Il est marié et père de trois fils. Depuis 2012, il est professeur titulaire de neurologie à l’Université de Berne et directeur du département de neurologie de l’Hôpital de l’Île. Il est actuellement président de l’Académie européenne de neurologie et doyen de la faculté de médecine de l’Université de Berne.
Andreas Monsch a étudié la psychologie clinique à l’Université de Zurich et présenté sa thèse de doctorat en 1991. Après un séjour de recherche de 1991 à 1994 à l’Université de Californie, San Diego (USA), il a passé son habilitation en 2001. En 2003, il a été nommé Professeur titulaire de psychologie à l’Université de Bâle. Il dirige depuis 2002, en tant que psychologue spécialiste en neuropsychologie, la clinique de la mémoire de la médecine gériatrique universitaire FELIX PLATTER. Andreas Monsch travaille sur les domaines «Identification précoce de maladies démentielles» et «Causes rares de la démence». A ce jour, il a publié plus de 150 articles et chapitres de livres.
Interventions cognitives en cas de démence
La devise «Use it or lose it!» s’applique aussi au cerveau. De nombreuses études ont montré qu’un faible niveau de formation scolaire et une inactivité cognitive figuraient parmi les principaux facteurs de risque modifiables de la démence. Dans le programme «BrainCoach» développé pour les médecins de famille et d’autres professionnels de la santé, on tente donc d’inciter les personnes mentalement peu actives à pratiquer des exercices stimulants sur le plan cognitif.
M. Klöppel a étudié la médecine humaine à Fribourg-en-Brisgau. Après des étapes à Hambourg et Londres, il a terminé sa formation de spécialiste en psychiatrie et psychothérapie à la clinique universitaire de Fribourg-en-Brisgau. Il y a aussi dirigé le centre clinique de recherche en résonance magnétique nucléaire du centre neurologique et occupé le poste de directeur scientifique du centre de gériatrie. M. Klöppel est directeur médical des services universitaires psychiatriques à Berne et représente en tant que médecin-chef la clinique de psychiatrie de la personne âgée à la clinique interdisciplinaire de la mémoire à Berne. Sa recherche se focalise sur les procédés thérapeutiques non-médicamenteux en cas d’affections démentielles.
Tobias Nef est professeur de gérontechnologie et réadaptation à l’Université de Berne. Il travaille au centre de recherche en ingénierie biomédicale ARTORG et à la clinique universitaire de neurologie. Dans le cadre de ses recherches, il étudie les possibilités d’utiliser les technologies d’assistance dans les cas de maladies neurodégénératives et de lésions cérébrales, en mettant l’accent sur le télémonitorage et la téléréadaptation.
L’exposé portera sur les méthodes et l’application clinique des technologies d’assistance aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Des aspects liés au télémonitorage pour la détection précoce des troubles comportementaux et cognitifs seront abordés ainsi que l’utilisation de la réalité virtuelle pour le diagnostic et l’intervention cognitifs.
La Prof. Dr méd. Dr phil. Nikola Biller-Andorno est – après des étapes à l’Université de Göttingen, à l’OMS et à la Charité de Berlin, depuis 2005 titulaire de la chaire d’éthique biomédicale à l’Université de Zurich. Elle est membre de l’Académie suisse des sciences médicales et vice-présidente du comité d’éthique clinique de l’hôpital universitaire de Zurich. Elle a passé l’année académique 2012/13 en tant Professeure invitée à l’Université de Harvard; depuis 2016, elle est Fellow au Collegium Helveticum, où elle effectue des recherches sur le thème «Soutien numérique des décisions de santé publique». Elle dirige depuis 2017 un projet de recherche soutenu par Alzheimer Suisse consacré au vécu de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches.
L’utilisation de la technique: malédiction ou bénédiction?
Une chose est sûre: l’utilisation de la technique peut signifier les deux. L’exposé présente tout d’abord l’éventail des technologies possibles et de leurs fonctions au moyen d’exemples concrets et se focalise ensuite sur les conditions qui doivent être remplies pour minimiser les dommages et les risques et maximiser le bénéfice pour les acteurs essentiels – les personnes touchées, les proches et les soignants.
Christophe Bula est médecin spécialiste FMH en médecine interne et en gériatrie. Il est professeur ordinaire, titulaire de la chaire de Gériatrie à la Faculté de biologie et médecine de l’Université de Lausanne, Suisse. Il dirige depuis 2007 le service de gériatrie et réadaptation gériatrique du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV).
L’exposé visera à faire le point des connaissances actuelles concernant l’interaction entre les déterminant sociaux de la santé et le risque de développer une pathologie démentielle.
Dr phil., économiste d’entreprise, Sandra Oppikofer est responsable du développement et de l’évaluation et conseillère en évaluation au centre de gérontologie et travaille pour le pôle de recherche Dynamik Gesunden Alterns («Dynamique du vieillissement sain») de l’Université de Zurich. Elle est spécialiste du développement et de l’évaluation d’interventions psychosociales dans les domaines démence, qualité de vie et vieillissement sain.
La qualité de vie chez les personnes atteintes de démence.
La stabilisation de la qualité de vie de l’individu est essentielle chez les personnes atteintes de démence. A l’heure actuelle, on ne dispose cependant pas d’une synthèse globale des facteurs qui se réfèrent à la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Mais qu’est-ce qui permet aux personnes touchées de bien vivre avec la maladie et qu’est-ce qui rend leur vie difficile? Ces questions sont analysées à l’aide de résultats actuels de la recherche.
M. Klöppel a étudié la médecine humaine à Fribourg-en-Brisgau. Après des étapes à Hambourg et Londres, il a terminé sa formation de spécialiste en psychiatrie et psychothérapie à la clinique universitaire de Fribourg-en-Brisgau. Il y a aussi dirigé le centre clinique de recherche en résonance magnétique nucléaire du centre neurologique et occupé le poste de directeur scientifique du centre de gériatrie. M. Klöppel est directeur médical des services universitaires psychiatriques à Berne et représente en tant que médecin-chef la clinique de psychiatrie de la personne âgée à la clinique interdisciplinaire de la mémoire à Berne. Sa recherche se focalise sur les procédés thérapeutiques non-médicamenteux en cas d’affections démentielles.
Les médicaments actuellement disponibles en cas démence sont symptomatiques et ne sont dirigés ni contre les troubles de la mémoire directement associés p. ex. à la maladie d’Alzheimer, ni contre les symptômes non-cognitifs de la maladie. Cela comprend les antidépresseurs qui sont généralement administrés au stade d’un trouble cognitif léger et d’une démence légère, mais aussi les neuroleptiques qui sont utilisés en cas d’échec de procédés non-médicamenteux dans le traitement des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence.
Emiliano Albanese est médecin, FMH en santé publique et neuropsychologie clinique. Il est professeur de santé publique à l’Université de la Suisse italienne (USI), et professeur associé et directeur du Centre collaborateur (CC) de l’OMS pour la recherche et la formation en santé mentale à l’Université de Genève. Il s’intéresse à trois domaines de recherche interdépendants : la démence, le vieillissement et la santé mentale publique. Emiliano est un membre fondateur du groupe de recherche sur la démence 10/66 dirigé par le professeur Martin Prince, qui fait partie d’Alzheimer Disease International (ADI). Il a publié plusieurs articles scientifiques et rapports mondiaux, dont trois ADI World Alzheimer Report, et huit rapports/ line guides de l’OMS.