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Der Begriff Lebensqualität umfasst mehrere Bereiche des physischen, psychischen, emotionalen und sozialen Wohlergehens. Die Erfassung der Lebensqualität ermöglicht somit einen Einblick in verschiedene alltägliche Funktionsbereiche (z. B. neben den oben genannten auch schulische und kognitive Aspekte), die auch für gesunde Kinder und Jugendliche von Belang sind.
In Studien zur Lebensqualität von Survivorn - Patienten die als geheilt gelten - wird neben der subjektiven Perspektive der Betroffenen auch die Perspektive der Eltern erfasst. Oft schätzen Eltern die Lebensqualität ihrer Kinder in der Regel etwas schlechter ein als die Kinder selbst.
Die Diagnose und die Behandlung einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter sind ein dramatischer Einschnitt in das Leben und belastende Erfahrungen für die Beteiligten und ihr Umfeld. Anfangs herrscht Unsicherheit über die Diagnose und die Entwicklung. Dabei sind die Heilungschancen von ca. 40% in den 70er-Jahren deutlich gestiegen. Inbesondere bei der Leukämie erreichen die Chancen auf vollständige Heilung etwa 75-80%.
Der oft monatelange Aufenthalt und die Behandlung im Spital fordert die jungen Patienten und ihre Angehörigen aber sowohl körperlich als auch psychisch. Viele Betroffene leiden auch als Erwachsene noch an körperlichen und psychischen Belastungen sowie Beeinträchtigungen.
In der Schweiz erkranken jährlich etwa 180-230 Kinder unter 15 Jahren an Krebs. Erkrankungen bei Säuglingen und 1- bis 4-jährigen Kindern machen fast die Hälfte aller Neu-Diagnosen aus. Am häufigsten erkranken Kinder und Jugendliche an Leukämien (33%), an Tumoren im Hirn und Rückenmark, wie etwa dem Medulloblastom (20%), dem Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphom (13%), aber auch an Tumoren des sympathischen Nervensystems (7%), an Weichteilkrebs (7%), Nierenkrebs (5%), Knochenkrebs (4%) und Augenkrebs (3%).
Dank des medizinischen Fortschritts hat die Zahl der Kinder, die an Krebs sterben, kontinuierlich abgenommen.
Durchschnittlich können heute 80% der erkrankten Kinder erfolgreich behandelt werden. Trotzdem ist Krebs nach Unfällen
die zweithäufigste Todesursache bei Kindern.
Aus diesem Grund leiden manche ehemalige Kinderkrebspatienten stark unter Spätschäden der Krebsbehandlung. Beispiele sind Amputationen, Wachstumsstörungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Störungen im Hormonhaushalt, Unfruchtbarkeit, Kognitive Einschränkungen (v. a. bei Hirntumoren) oder ein erhöhtes Risiko für eine zweite Krebskrankheit. Oft treten diese Spätfolgen erst Jahrzehnte nach der Genesung auf. Um sie früh zu erkennen, sollten ehemalige Kinderkrebspatienten regelmässig untersucht werden. Aus diesem Grund ist bei Kindern die Nachsorge ein sehr wichtiges Thema. Im Bereich der Nachsorge und der Nachkontrolle sowie bei der Überführung von Kinderkrebspatienten in die Erwachsenenmedizin («Transition») besteht in der Schweiz Nachholbedarf.