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Quelle décision les personnes atteintes enregistrées au Registre suisse de la SEP ont-elles prise et quelle a été leur expérience avec le vaccin? Ces points font l’objet d’une enquête en cours.
Recommandation de spécialistes
Le conseil des spécialistes est clair: les personnes atteintes de sclérose en plaques, elles aussi, devraient se faire vacciner contre le coronavirus. Cette décision peut cependant être plus difficile pour les personnes atteintes de SEP que pour les personnes ne souffrant pas de maladies chroniques. La planification des vaccins doit par exemple tenir compte du traitement de la SEP.
Expériences de personnes atteintes de SEP
Quelle a été la décision des personnes enregistrées au Registre suisse de la SEP? Quelles consultations ou mesures préparatoires ont eu lieu? Et comment ces personnes ont-elles vécu la vaccination? Une enquête récente tente de répondre à ces questions.
Les premières données disponibles sont claires: dans les 324 questionnaires traités, 303 (94%) personnes ont indiqué être vaccinées. 111 personnes en tout ont été conseillées auprès d’un médecin au préalable. Pour 36 personnes, le vaccin a été planifié en tenant compte du traitement de la SEP (par exemple des perfusion d’Ocrevus).
La grande majorité des personnes vaccinées (84%) n’a pas perçu d’effet sur sa SEP, même après la deuxième vaccination. 24 personnes vaccinées en tout ont indiqué que le vaccin a eu des effets temporaires sur les symptômes de la SEP (12 personnes étaient incertaines). Une augmentation temporaire de la fatigue a été le plus souvent citée, ce qui est également un symptôme fréquent chez les personnes non atteintes de SEP pendant les jours suivant l’injection du vaccin. Des cas isolés de spasticité accrue ou d’influence sur la capacité de marche ont également été mentionnés.
Comme dans la population générale, les effets indésirables de la vaccination n’étaient pas rares. Après la deuxième vaccination, 140 (47%) des personnes vaccinées ont eu des effets indésirables. Ces effets indésirables correspondaient aux symptômes connus tels que maux de tête, courbatures ou douleurs au point d’injection. 8 personnes au total ont déclaré avoir consulté un médecin pour ces effets indésirables. Chez 138 personnes, ces effets indésirables ont disparu spontanément. Chez 10, les effets indésirables sont encore présents ou en voie de disparition.
Cette première analyse n’est bien sûr pas encore représentative. C’est pourquoi il est d’autant plus important que les personnes atteintes de SEP partagent leurs expériences (même négatives) avec le Registre SEP. C’est notre seule façon de mieux connaître les besoins d’information des personnes atteintes.
Infoline SEP
La Société suisse SEP propose des informations complètes ainsi que des conseils confidentiels et sans engagement sur son Infoline SEP gratuite.
Infoline SEP au 0844 737 463 - Du lundi au vendredi de 9h à 13h