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Durant les huit premières années de ma vie, mes hémorragies au niveau des articulations ne pouvaient pas encore être traitées par une injection du facteur de coagulation manquant. En effet, jusqu’au début des années 70, les possibilités de traitement pour les patients hémophiles de type A restaient limitées, avec certaines conséquences désagréables récurrentes pour mes parents et pour moi.
Aujourd’hui, j’entends partout répéter autour de moi que tout était mieux avant. Je ne compte certainement pas parmi ceux qui adhèrent à ce cliché. Quand j’avais neuf mois, mes parents ont observé des hématomes de la taille d’une bille à divers endroits de mon corps, principalement sur mes bras et mes jambes. Ces taches prenaient la taille d’un poing en l’espace de quelques jours, passant du bleu foncé au vert, puis au jaune.
Je m’appelle Christian. J’ai 56 ans et je suis atteint d’hémophilie A, maladie héréditaire. J’habite à Bâle avec ma femme et mon fils. Mes principaux hobbys sont écouter de la musique, de préférence du rock et du jazz, lire, nager et voyager dans des pays lointains. Le continent asiatique m’attire tout particulièrement.