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Was ist ME/CFS?
Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS, ICD-10: G93.3) ist eine komplexe, erworbene, neuro-immunologische Ekrankung.
Es unterscheidet sich von Depression, Burnout und weiteren psychiatrischen Beschwerdebilder und lässt sich durch Psychopharmaka oder psychodynamische Behandlungsansätze (wie kognitive behaviorale Therapie und Psychoanalyse) nur leichtgradig modulieren. Die körperlich rekonditionierenden Massnahmen (Sport) bringen ein erhöhtes Risiko fürs Fortschreiten der Erkrankung mit sich.
Es gibt Hinweise für die Existenz von unterschiedlichen Subtypen von ME/CFS.
Hinter manchen Fällen von ME/CFS stecken doch gut definierbare und behandelbare Leiden (z.B. chronische Infekte). Die meisten Fälle sind aber selbslaufende Dauerzustände, deren genaue Hergang noch unbekannt bleibt. Hier scheinen jedoch die bisher entdeckten Hauptentstehungsachsen sich vom Fall zum Fall unterschiedlich zu beteiligen.
ME/CFS ist keine Marginalerscheinung und tritt in unterschiedlichen Ausprägungen auf.
Es betrifft 2 bis 4 von 1000 Personen, wovon sich nicht mal 10% spontan erholen. Nur bis 40% der Betroffenen erhalten ihre Arbeitsfähigkeit (teilweise bis ganzlich), und ca. 25% werden dauerhaft bettlägerig. Das früher normale Leben wird nicht mehr möglich. Es folgen massive wirtschaftliche Verlust sowie erhöhte Suizidalität.
Leider neigt man immer noch dazu, ME/CFS mit allgemeiner Müdigkeit zu vergleichen und übermässig zu relativieren.
Über mehrere Jahrzehnte rutschte ME/CFS als «Problemkind» in eine ganz dunkle Ecke, da die sozialen, die psychologischen, die politischen, die finanziellen und die wissenschaftlichen/medizinischen Entwicklungen auf diesem Gebiet grösstenteils ungünstig verliefen. Bei dem daraus resultierenden, fehlenden, fachübergreifenden Konsensus wurden auch keine effizienten Handhabungs-Modelle entworfen. Der Doppelname ist weiterhin etwas unglücklich, das Leiden erscheint abstakt, zahlreiche Feinheiten schwinden aus dem Bild und die wissenschaftliche Datenlage ist verwirrlich. Nach wie vor, halten sich zahlreiche ungünstige Überzeugungen fest:
- Die Betroffenen bleiben stecken trotz zahlreichen Therapieversuchen und verlieren ihre Hoffnung und ihr Vertrauen an die Gesellschaft und and das Gesundheitssystem.
- Diverse Fachleute können das Problem nicht gut anpacken, sehen es aber selten wirklich ein.
- Die Öffentlichkeit erkennt die Relevanz und das Ausmass des Problems nicht, obwohl es sich um keine Marginalerscheinung handelt.
- Neue Entdeckungen und Ideen werden aus Überforderung öfters nahezu automatisch abgelehnt.