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Dans le cadre d’une enquête complémentaire en ligne sur le thème du coronavirus, le Registre suisse de la SEP a interrogé 862 personnes atteintes de SEP dans toute la Suisse depuis début avril 2020. Cette enquête a été réalisée en collaboration avec l’hôpital de l’Ile de Berne et les Services psychiatriques universitaires de Berne (SPU). Elle comportait notamment une question ouverte relative aux effets du coronavirus sur les conditions de vie actuelles. Les commentaires, formulés en majeure partie lors du confinement, ont désormais été évalués de manière systématique à l’aide d’outils d’analyse textuelle. Les personnes atteintes de SEP ont apporté d’importantes contributions à l’élaboration de la méthode d’analyse.
La méthode
Tout d’abord, les mots-clés les plus fréquents ont été recherchés et répertoriés parmi tous les commentaires saisis. Sans surprise, les mots les plus fréquemment rencontrés étaient: «contact», «achats», «travail», «foyer» et «famille». Cette simple méthode d’analyse permet déjà de tirer les premières conclusions sur la situation à l’époque. Les mesures de précaution contre le coronavirus ont eu un impact important sur la vie quotidienne. Les contacts ont été restreints. De nombreuses personnes ont dû travailler différemment, notamment en restant chez eux.
En répertoriant les mots-clés positifs et négatifs, il est possible de tirer des conclusions sur le ton émotionnel des commentaires saisis. Est-ce que ceux-ci reflètent un état d’esprit positif ou plutôt négatif? Comme on pouvait s’y attendre, plus des deux tiers (68%) des commentaires étaient caractérisés par des émotions plutôt négatives. La situation lors du confinement a été difficile et a entraîné de nombreux changements et restrictions. Toutefois, 26% des commentaires étaient marqués par des émotions positives. Le rapprochement les uns des autres et l’accent mis sur la famille, par exemple, ont été ressentis comme positifs.
Le résultat: quatre blocs thématiques
Lors de l’étape finale de l’analyse, les résultats ont été rassemblés en vue d’identifier des «blocs thématiques». En effet, les commentaires saisis ont pu être répartis sommairement entre quatre groupes (cependant, 19% des commentaires n’ont pas pu être classés). Le bloc thématique le plus important, avec 22% des commentaires, était celui des références au travail (mot-clé: «télétravail»).
Le deuxième type de commentaire le plus fréquent constituait le bloc thématique du «manque de contact». La plupart de ces commentaires étaient associés à des émotions négatives: le manque de contact a été perçu comme un stress.
Le troisième bloc thématique était celui de l’environnement social (mots-clés fréquents: «partenaire», «famille» ou «foyer») et représentait 19% des commentaires. Il est intéressant de noter que la fréquence des émotions positives et négatives était à peu près égale. La relation plus étroite avec la famille a été souvent perçue comme positive, mais a pu parfois aussi se révéler difficile à vivre.
Dans le quatrième bloc, 18% des entrées ont pu être attribuées au thème du changement dans la communication (mots-clés: «téléphone», «communication en ligne»). Ces commentaires montrent comment les personnes atteintes sont restées en contact avec leurs proches malgré la distance. Il est intéressant de noter que la majorité (58%) des commentaires avaient une connotation positive: ainsi, le téléphone et Internet ont contribué à réduire la distance physique.
Conclusion
Les expériences analysées démontrent de manière impressionnante la capacité d’adaptation des personnes atteintes face à la nouvelle situation. Bien sûr, il ne s’agit que d’un aperçu de la situation au printemps 2020, et la pandémie perdurant, de nombreux aspects de la vie peuvent avoir changé à nouveau.
C’est pourquoi le Registre suisse de la SEP va renouveler l’enquête complémentaire sur le coronavirus au cours des mois à venir. Les méthodes d’analyse textuelles récemment mises au point permettront de sonder encore plus rapidement la situation des personnes atteintes.
L’infoline gratuite de la Société SEP offre des services de soutien concrets ainsi que des conseils confidentiels et sans engagement aux familles et aux proches:
Du lundi au vendredi de 9h à 13h, Infoline SEP: 0844 737 463
Pour les familles et les proches de personnes atteintes de SEP qui sont intéressés et qui ne font pas encore partie du Registre SEP. Vous trouverez ici plus d’informations sur le Registre et sur les premières étapes à effectuer lors de l’inscription: