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Alcune persone che hanno contratto il coronavirus raccontano come dopo mesi combattano ancora col perdurare dei suoi postumi. Un fenomeno difficilmente spiegabile e un dilemma per medici e malati.
«Semplicemente non è più come prima del coronavirus», dice C.S. Durante il primo lockdown del 2020 ha contratto il virus. Dieci mesi dopo non è ancora completamente guarito. Questo giovane di 27 anni è tra quei superstiti del Covid-19 che al momento sono ancora sotto terapia per «Long Covid».
Quanti «malati di Long Covid» ci siano, è del tutto incerto. Le stime del numero di coloro che una volta superata l'infezione da coronavirus lamentano ancora a lungo disturbi spaziano dal due a fin oltre l'ottanta percento (link in inglese) di tutti gli affetti da Covid. L'ufficio nazionale di statistica del Regno Unito, l'ONS, stima che nella sola Gran Bretagna finora circa 190’000 persone soffrano o abbiano sofferto di «Long Covid» (link in inglese), mentre in Olanda sarebbero tra le 10’000 e le 20’000 (link in inglese).
«Nella regione di Ginevra, tre mesi dopo la fase acuta circa una persona su cinque riferisce di soffrire ancora di almeno un sintomo. Questa quota resta invariata anche dopo sei mesi», afferma Idris Guessous, primario del centro di medicina generale dell'ospedale universitario di Ginevra.
Tra chi è colpito dal «Long Covid» figurano persone che hanno avuto una polmonite grave o che hanno dovuto essere ricoverate in terapia intensiva. Dopo esperienze che segnano la vita come queste, i pazienti necessitano spesso anche di mesi per riacquistare la propria salute, soprattutto se sono già anziani e soffrivano di patologie pregresse. Il termine specialistico per questa condizione è «post intensive care syndrome», in italiano «sindrome post-terapia intensiva».
Stando a una stima britannica, il 45% dei pazienti circa dopo il ricovero ospedaliero per Covid necessita ancora di assistenza di lunga durata (link in inglese). Ma di «Long Covid» soffrono anche molte persone nelle quali il coronavirus aveva provocato appena leggeri sintomi influenzali. Da uno studio fatto a Ginevra risulta che addirittura un terzo dei pazienti trattati ambulatorialmente per un'infezione da Sars-CoV 2 circa 40 giorni dopo lamenta ancora almeno un disturbo (link in inglese). Molti di loro praticavano attività sportive, erano in buona salute e all'improvviso si sono ritrovati a essere pazienti «Long Covid».
Insieme alle proprie colleghe e colleghi il professor Guessous ha organizzato un servizio di consultazioni per «Long Covid». L'interesse suscitato è grande e ci sono già state circa mille richieste. «Al momento seguiamo circa 100 pazienti.» Spessissimo i pazienti riferiscono di sentirsi sempre stanchi, di far fatica a respirare o di continuare ad avere disturbi dell'olfatto e del gusto.
Sono comunque frequenti anche altri sintomi. Mal di testa, dolori muscolari, disturbi dell'attenzione, caduta di capelli e altri ancora: finora i pazienti hanno descritto più di 50 diversi sintomi di «Long Covid» (link in inglese). I pazienti più giovani sono bambini (link in inglese), i più anziani sono quasi novantenni.
Nei colloqui soprattutto i più giovani e le donne di mezza età (link in tedesco) riferiscono di avere questi disturbi e che spesso si alternano improvvisamente. Età avanzata e sovrappeso sono ulteriori fattori di rischio. Molti si sentono incompresi, anche dai medici (link in inglese), o bollati come ipocondriaci.
«In un certo numero di casi abbiamo dei riscontri diagnostici. Per esempio miocarditi, fibrosi polmonari cicatriziali o ingenti cali della performance. Questi problemi si manifestano più spesso che dopo una polmonite influenzale» afferma Christian Clarenbach, dirigente medico alla clinica di pneumologia dell'ospedale universitario di Zurigo. Anche lì c'è un servizio di consultazioni «Long Covid». «Ci vengono mandati pazienti ogni giorno», riferisce Clarenbach che raccomanda di rivolgersi subito al proprio medico di famiglia al primo sospetto di Long Covid.
Dato che finora sul «Long Covid» si sa poco, anche ai consigli di tipo medico va dato un valore contingente.
Porsi obiettivi realistici e non volere tutto in una volta
Pianificare riposo e relax a sufficienza
Dormire abbastanza
Rientrare al lavoro gradualmente
Non scervellarsi sempre a «far quadrare il cerchio»
In presenza di disturbi olfattivi mangiare cibi a temperatura ambiente o freddi.
Fare esercizi di respirazione: inspirare dal naso ed espirare dalla bocca lentamente e per cinque-dieci minuti. Nel farlo, prestare attenzione a «respirare di pancia»(inspirando la pancia deve gonfiarsi). Rilassare spalle e torace.
Astenersi da bevande alcoliche e con caffeina
Curare una buona alimentazione
Smettere di fumare
Se i disturbi aumentano o persistono cercare un medico che sappia essere comprensivo
Fonte: «The British Medical Journal» (link in inglese)
Il quadro del Long Covid tratteggiato finora dai media non corrisponde però alle esperienze del dottor Clarenbach. Nei media si parla spesso di persone che dopo il Covid sarebbero diventate praticamente invalide. «La grande maggioranza dei pazienti che noi vediamo sono invece persone di mezza età che perdono la pazienza perché dopo settimane o anche mesi non hanno ancora recuperato la condizione e le capacità che avevano prima.» In questi casi il dottor Clarenbach è fiducioso che le loro condizioni miglioreranno.
Nel Deutsches Ärzteblatt si è richiamata l'attenzione sul fatto che il pericolo consiste nel «generare ancor più incertezza (link in tedesco) con titoli fuorvianti, soprattutto perché si lamentano tanto più spesso disturbi se i pazienti erano già prima ansiosi o depressi».
Fa riflettere che si sia cominciato a parlare della possibilità di effetti collaterali e conseguenze nefaste già a marzo del 2020, quando del Sars-CoV-2 si sapeva ancora ben poco. «Per ottenere sulla popolazione l'effetto schock desiderato» all'epoca una direttiva del ministero dell'interno tedesco esortava a «Esplicitare il peggiore degli scenari possibili!» La raccomandazione comprendeva anche la descrizione senza mezzi termini di possibili conseguenze nefaste. Ciò può fomentare la paura (link in tedesco).
Dei disturbi che persistono a lungo non sono inusuali dopo un'infezione. Anche dopo un'influenza può capitare che tosse (link in tedesco), disturbi olfattivi (link in inglese) o cali delle performance persistano ancora per più settimane. La qualità della vita può essere compromessa fino a un anno anche dopo una polmonite che non ha nulla a che fare col Covid.
Secondo un articolo scientifico britannico è prevedibile che in molti casi i sintomi da Long Covid spariscano entro 12 settimane, conclusione che un certo numero di pazienti mette in dubbio (link in inglese), argomentando che si saprebbe ancora ben poco di questa malattia.
Di ipotesi sull'origine del Long Covid ce ne sono parecchie: una sostiene che probabilmente il corpo non è in grado di eliminare completamente i coronavirus. Un'altra ritiene che la possibile origine sia una risposta immunitaria abnorme. Tre ulteriori spiegazioni dicono che si tratterebbe o di una «sindrome da affaticamento post-virale» o di persistenti lesioni organiche oppure che un qualche trauma psichico potrebbe favorire il Long Covid. La perdita della condizione fisica, la solitudine totale nella fase acuta, l'isolamento, insieme alla paura e all'angoscia di un decorso difficile e doloroso, sono tutti fattori che potrebbero anch'essi contribuire. Ma quale sia la causa nei singoli casi è ancora incerto.
Ciò dipende in primo luogo dalla brevità dei periodi di osservazione. In secondo luogo mancano ancora studi inoppugnabili (link in inglese), nei quali si mettano sistematicamente a confronto persone che hanno avuto il Covid con persone che non l'hanno avuto. Molti studi fra quelli finora dedicati al Long Covid si fondano su sondaggi non rappresentativi condotti telefonicamente o su internet. Essi portano facilmente a travisamenti e non forniscono quindi risultati incontestabili. Un ulteriore punto debole è che un certo numero di persone coinvolte non sono state sottoposte a esami e pertanto non è affatto certo se abbiano davvero mai avuto il Covid.
Per poter fare affermazioni più precise, occorrono visite di controllo sistematiche (link in tedesco), confronti tra persone con e senza Covid che coprano un lasso di tempo più lungo o un registro di tutti i pazienti Covid. Per questo i dati sul Long Covid finora prodotti vanno interpretati con cautela.
Vaga è anche la definizione di quando si possa parlare di «Long Covid»: già dopo 14 giorni, come dicono alcuni studi, oppure solo dopo cinque o dodici settimane? E si dovrebbe parlare di «Covid post-acuto», «Long Covid», «sindrome post-Covid-19» o di «Covid cronico»? Anche questo non è stato ancora chiarito.
Tra i pazienti si è affermato il termine «Long Covid». È probabilmente la prima malattia a essere stata descritta da pazienti (link in inglese) che si sono trovati l'un l'altro attraverso twitter e altri social media. Il solo Long Covid Support Group su Facebook conta al momento più di 36'000 membri.
Dopo un episodio acuto di covid è fortemente consigliato consultare un medico per verificare la funzione cardiaca e/o polmonare prima di riprendere l'allenamento.
Una volta scomparsi i sintomi, conviene iniziare un programma di allenamento con una settimana di stretching, seguita da regolari camminate o sessioni di pilates per un periodo di quattro o sei settimane. Dopodiché è possibile aumentare gradualmente l'intensità dell’allenamento.
Gli atleti professionisti possono consultare il sito della SEMS, Sport & Exercise Medicine Switzerland, (link in francese o tedesco) per maggiori informazioni.
Astenersi dall'esercizio fisico in caso di febbre, mal di gola, tosse e durante il periodo di isolamento. Se i sintomi peggiorano, prolungare i periodi di riposo ed eventualmente consultare un medico.
Alcune persone che si considerano affette da «Long Covid» raccontano qui dei propri sintomi.
All'inizio pensavo «il Covid non è poi così tremendo» perché una volta calmati i dolori articolari avevo soltanto un leggero mal di testa e un po' di raffreddore. Ma mi sbagliavo.
Più o meno dal sesto giorno ho cominciato a sentirmi estremamente stanca, come se avessi addosso un carico di tonnellate. Inoltre sono comparsi nuovi sintomi: caduta di capelli, rash cutanei, una tosse continua.
Nelle prime quattro, sei settimane, ogni giorno, quando parlavo avevo dei brevi blocchi. Mi bloccavo nel mezzo della frase perché una parola non mi veniva o mi restava balbettante sulle labbra.
Circa un mese dopo la fase acuta sono arrivati i capogiri. Cominciavo a vedere come dei «flash» e avevo mal di testa. Quando improvvisamente ho incominciato a non sentire più il braccio sinistro e le dita sono entrata nel panico.
Se ora per esempio voglio estrarre una lettera dalla busta devo concentrarmi molto: non riesco a prenderla bene. All'inizio non riuscivo a lavorare più di un'ora, adesso tre ore e mezzo.
Il mio hobby principale è suonare la fisarmonica. Purtroppo non ci riesco più, la fluidità del movimento delle dita se n'è andata. Tornerò mai forte come prima, potrò mai usare le mie dita come prima? Queste sono le domande che mi preoccupano.
Nel frattempo ho fatto una visita dal neurologo e una risonanza. Tutte e due le volte non è stato trovato niente. Ora devo fare un altro esame particolare in ospedale.»
«Due giorni prima che mi ammalassi di Covid 19, uno dei pazienti che assistevo era deceduto del tutto inaspettatamente sotto i miei occhi. Forse questo momento così carico emotivamente ha contribuito a quello che è successo dopo.
Sulle prime il Corona si è presentato come un banale raffreddamento. Conduco una vita sana, non fumo, evito l'alcol, faccio sport. «Sarà un'infezione che durerà poco», mi aspettavo.
Intanto sono passati più di tre mesi e ancora non va bene. Ho disturbi olfattivi, gli odori li sento diversi o non li sento affatto. Una volta al giorno circa sento la testa annebbiarsi.
Ciò che più mi penalizza sono questi miei stati di disattenzione: appena qualcosa mi distrae - e può essere anche un semplice pensiero - dimentico quello che volevo fare. Succede ad esempio che mi faccia un caffè e tre ore dopo ritrovi la tazza fredda e ancora piena nel microonde.
Adesso mi esercito nell'eseguire solo un solo compito per volta e tengo sempre impostato un timer da cucina. Come infermiere dicevo sempre ai miei pazienti: «Pensi a tutte le cose nel suo corpo che funzionano bene.» Adesso lo dico anche a me. Cerco anche di non essere troppo severo con me stesso.
Quale sia la causa del mio malessere ancora non si sa. Ho già fatto diverse visite ed esami neuropsicologici. In queste condizioni non posso ancora lavorare.
Se guardo indietro vedo anche dei progressi: tre settimane fa non sarei riuscito a scrivere un testo al computer perché avrei perso la concentrazione. Ora sto recuperando autonomia!»
«Pochissimo mal di gola, leggeri dolori articolari: avevo solo sintomi lievissimi. Non ho pensato al Covid neanche per un attimo.
Come d'abitudine facevo a casa i miei allenamenti a intervalli stimolando in su e in giù le pulsazioni. A posteriori penso che forse sia stato troppo.
Poi si è scatenato: sono stata a letto dieci giorni con febbre a 39,5. Non sono mai stata così male. Quando il quinto giorno ho provato a fare la doccia sono quasi collassata. In circostanze normali sarei andata in ospedale. Ma dato che gli ospedali avevano da combattere già abbastanza, sono rimasta a casa.
Prima, dopo un raffreddore mi ristabilivo dopo pochi giorni. Questa volta è diverso. Sono stanca come non mai. Normalmente facevo sport ogni giorno. Da quando ho avuto il coronavirus ho provato una volta con un allenamento di forza leggero e dopo non sono stata per niente bene.
Sul lavoro all'inizio ero molto deconcentrata. Ora va meglio ma anche adesso capita che debba leggere più volte delle mail prima di riuscire a capire tutto.
Ho sempre un senso di oppressione al petto. Per brevi istanti sento anche delle fitte, come delle coltellate. Per questo sono andata alle visite «Long Covid» dell'ospedale universitario di Zurigo. Volevo essere sicura che non si trattasse del cuore.
Avevo fiducia che sarei stata bene e sentivo già dei miglioramenti. Allora ho provato a ricominciare con lo sport. Adesso, due mesi dopo l'infezione, sto di nuovo bene.»
«All'inizio non avevo nessuna paura del coronavirus. Ma quando in ospedale ho visto come i pazienti Covid morivano senza nessun contatto con i propri cari, il virus mi ha fatto paura.
Dopo un turno di notte sono tornato a casa con mal di gola e mal di testa. E il tampone era positivo. Dalla hotline mi è stata data solo questa raccomandazione: «Si isoli e nel peggiore dei casi vada in ospedale.» Mi sono sentito abbandonato a me stesso.
Una volta superata l'infezione resta un'estrema stanchezza. E poi c'è questo problema respiratorio: appena faccio delle scale ho l'impressione che non mi arriva più abbastanza aria.
Sono molto lontano dalle mie capacità di prima. Prima del coronavirus facevo 15'000 passi al giorno. Dopo, erano inizialmente solo 300 mentre ora sono a circa 6500.
Prima facevo sport di squadra, tutti mi conoscevano come una persona molto sportiva. I miei colleghi mi chiedono sempre se io stia meglio. Ma da mesi posso rispondere solo «No, e non so neanche perché.» Nel frattempo molti hanno anche smesso di chiedermelo.
Mi chiedo sempre: «Cosa ho fatto di sbagliato?» Ho paura che non starò mai più bene. Qualche volta piango. Un grande problema è l'abbandono a se stessi. Nessuno è in grado di dire a un'altra persona cosa si possa fare per farla stare meglio.
Ad aprile sarà passato un anno dalla mia infezione da coronavirus. Intanto faccio un minimo di sport, cammino, faccio yoga. È frustrante non riuscire ancora a fare di più. Semplicemente non è più come prima del coronavirus.»