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«Spontaneität hat in meinem Leben keinen Platz. Ich plane mindestens einen Monat im Voraus. Für die Betreuung meines Mannes Marinus ist alles bis ins kleinste Detail organisiert. Das geht gut, solange nichts Unerwartetes passiert. Vor einigen Wochen ist mir zum Beispiel ein Zahn abgebrochen, und ich benötigte dringend einen Zahnarzttermin. Bevor ich den Zahnarzt anrief, telefonierte ich die Liste meiner Bekannten durch, um jemanden zu finden, der meinem Mann in dieser Zeit schauen würde – denn ich kann ihn nicht alleine in der Wohnung lassen, nicht eine Minute.
Es gab einen einzigen Moment im Leben meines Mannes, wo er geahnt haben muss, was mit ihm passieren wird. Das war Anfang des Jahres 1999, als wir beim Kaffee auf der Veranda unseres Hauses in Holland sassen. Als Marinus in der Zeitung von einem an Alzheimer erkrankten Mann las, fing er an zu weinen. Drei Jahre später wurde die Krankheit bei ihm diagnostiziert.
Die ersten Anzeichen waren so leicht zu übersehen. Er fand den Faden nicht mehr im Gespräch mit Freunden, liess die Kreditkarte im Restaurant liegen, verpasste die Autobahnausfahrt. Ich übernahm die Rolle der Hinweisgeberin. Es wäre uns viel Leid erspart geblieben, wenn die Früherkennung schon damals funktioniert hätte.
Ich aber wusste nicht, wie sein Verhalten zu deuten ist. Seine Persönlichkeit veränderte sich, und ich verstand nicht, weshalb er mich so behandelte, wie er es tat. Ich dachte sogar daran, mich scheiden zu lassen. Dabei war und ist Marinus meine grosse Liebe.
Manchmal findet er sein Zimmer nicht mehr
Als die Diagnose endlich gestellt wurde, war das eine Erleichterung. Ich setzte durch, dass wir in die Schweiz zurückkehrten, wo ich herkomme. Ich kaufte eine Wohnung in der Nähe eines Spitals, weil ich mir davon Vorteile versprach.
Der Zustand meines 74-jährigen Mannes ist inzwischen so schlecht, dass er an manchen Tagen sein Zimmer nicht mehr findet. Jede Veränderung der Situation, der Bezugsperson, der Umgebung bedeutet für ihn Stress. Jedes Mal, wenn wir die Wohnung verlassen, wird er unruhig.
Um mich zu entlasten, brachte ich meinen Mann im Frühling dieses Jahres für drei Tage in einer Pflegeabteilung unter. Als ich ihn abholte, war er traumatisiert und aggressiv und konnte nur noch bei Licht schlafen. Ich bin überzeugt, dass sich alle bemühten, aber immer wieder läuft etwas verkehrt. Es ist schade, dass es in Akutspitälern keine demenzgerechten Abteilungen hat. Aber da Marinus auch noch herzkrank ist, sind Spitalaufenthalte unumgänglich.
Das Pflegeheim wäre zu teuer
Im September organisierte die Alzheimervereinigung des Kantons Zürich eine Ferienwoche. Er hatte einen netten Zimmergenossen, in der Nacht blieb das Licht im Badezimmer an, damit er sich orientieren konnte, und der Betreuer war einfühlsam. Marinus war glücklich, und für mich war diese Woche sehr erholsam.
Muss ich in Zürich Kommissionen machen, engagiere ich für fünf Stunden eine Freundin. Doch ich bin ständig wie auf Nadeln. Zuerst im Stau vor dem Parkhaus, danach im Kaffeekapseln-Shop, und auch beim Schuhmacher hat es eine Warteschlange. Die Zeit wird nicht reichen! Meistens habe ich dann nur die Hälfte der Dinge erledigt, die auf meiner Liste stehen. Schuldgefühle habe ich trotzdem. Eigentlich habe ich immer Schuldgefühle, besonders dann, wenn ich Marinus Betreuung an jemand anderen übergebe.
Mittlerweile bin ich selbst in einem Alter, wo jedes Jahr doppelt zählt. Und ich bin an einem Punkt, wo ich fast nicht mehr kann. Die körperlichen Beschwerden häufen sich: Seit 1999 leide ich an Tinnitus, dazu kommen Schlafstörungen, ständige Probleme mit dem Magen, regelmässig habe ich Hexenschuss, und der Kreislauf spielt auch verrückt.
Mein Verstand sagt mir, dass ich Marinus bald «weggeben» sollte. Meine Gefühle erlauben das nicht. Dazu kommen die finanziellen Ängste. Im schlechtesten Fall würde mich das Pflegeheim rund 8000 Franken im Monat kosten. Es ist realistisch, dass das Vermögen, das in meiner Eigentumswohnung steckt und meine eigene Altersvorsorge ist, für das Pflegeheim draufgeht. Die Krankenkasse zahlt zwar an die Pflegekosten, nicht aber Unterkunft und Verpflegung. Und so sehe ich keine Alternative zur Betreuung zu Hause.
Eigentlich müsste ich schon lange jemanden fest anstellen, aber selbst das kann ich mir nicht leisten. Ich werde wütend, wenn mir jemand sagt, ich solle auf mich schauen. Das sagt sich so leicht. Aber würden dieselben Leute ihre Hilfe anbieten? Umso dankbarer bin ich der Alzheimervereinigung, der Spitex, den Freiwilligen in der Gemeinde, den Freunden und den Nachbarn, die mich unterstützen.
Monika de Jonge, Hausfrau
Keine Gefühle aufkommen lassen
Ich weigere mich, mir genau anzusehen, was aus Marinus geworden ist. Dem erfolgreichen Mann, den ich vor 21 Jahren kennenlernte. Dem Manager, der fünf Sprachen beherrschte. Heute ist er geistig ein kleines Kind. Ich darf keine Gefühle aufkommen lassen. Sonst würde ich zusammenbrechen. Es gibt Momente, in denen ich diese Krankheit hasse. Aber ich weiss, dass ich nicht zulassen darf, dass sich das auf Marinus überträgt.
Das Erstaunliche für Aussenstehende ist, dass sie nicht mitbekommen, wie schlecht es meinem Mann geht. Er hat seine Standardsätze, mit denen er während der ersten Minuten eines Gesprächs charmant über die Runden kommt. Ich aber sehe an seinem Gesichtsausdruck, wie es ihm geht. Ich lese in seinen Augen, wie er leidet.
Die Augenblicke des Glücks sind sehr selten, aber es gibt sie: Wenn wir uns vor dem Einschlafen die Hände halten, wenn mich Marinus beim Aufwachen anlächelt und mich erkennt oder wenn am Radio ein Stück gespielt wird, das uns vor Jahren viel bedeutete, und ich meinen Mann zum Tanzen auffordere. Auch die Besuche bei meinen drei Enkeln gehören zu den Lichtblicken. Schon jetzt bin ich voller Vorfreude auf den gemeinsamen Opernbesuch im kommenden April.»