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De telles enquêtes ont notamment été menées via les registres de la SEP au Royaume-Uni, en Allemagne et en Suisse. En outre, la Plateforme européenne de sclérose en plaques (EMSP), l’initiative iConquerMS aux Etats-Unis, le projet RADAR-CNS de la Commission européenne, l’Australian MS Longitudinal Study et de nombreux autres groupes s’y sont également consacrés.
La première enquête électronique du Registre suisse de la SEP portant sur les répercussions du confinement entre mars et mai 2020 a été envoyée à 1'700 participants, dont environ un tiers a répondu. Les quatre principaux sujets abordés étaient la communication et les contacts, la famille et l’environnement social au sens large, le lieu de travail et les revenus, ainsi que les changements éventuels dans la vie quotidienne. Suivaient ensuite des questions complémentaires sur la santé mentale et l’accès aux soins de santé pendant le confinement.
On retrouve aussi ces quatre thématiques dans le questionnaire du Registre allemand de la SEP, qui se base sur celui du Registre britannique de la SEP, et qui a été coordonné avec la Global Data Sharing Initiative de la MS Data Alliance et de la Fédération internationale de la SEP. Le questionnaire du Registre allemand de la SEP a en outre été complété par une série de questions d’ordre médical. Les informations recueillies doivent permettre de comprendre comment les personnes atteintes de SEP font actuellement face à la pandémie et quelles conclusions peuvent en être tirées à l’avenir.
Les résultats de ces enquêtes diffèrent très peu et montrent que la majeure partie des participants agissent avec prudence vis-à-vis de la situation. La quasi-totalité d’entre eux ont modifié leur comportement en raison de la pandémie de coronavirus. De nombreuses personnes interrogées se sont volontairement isolées chez elles ou, du moins, ont largement restreint leurs contacts personnels, même lorsqu’aucun confinement n’avait été décrété par le gouvernement. Néanmoins, tous les changements n’ont pas été considérés comme négatifs. Par exemple, de nombreuses personnes atteintes en Suisse ont fait état d’un certain resserrement des liens familiaux. Deux difficultés engendrées par la pandémie ont été mentionnées lors de toutes les enquêtes: l’absence de compensation financière pour les revenus plus faibles et l’augmentation des dépenses des ménages. Il a été particulièrement frappant de constater que parmi les personnes qui ont contracté la Covid-19 en Allemagne ayant été interrogées sur leur état de santé, 78% ont déclaré que leur symptôme le plus fréquent était un sentiment d’abattement, suivi par une augmentation de la température, une toux et des douleurs articulaires, osseuses ou musculaires.
La Covid-19 et ses variants précipitent tout le monde dans une situation exceptionnelle qui soulève de nombreuses questions, en particulier chez les personnes atteintes d’une maladie neurologique telle que la SEP. Grâce à des initiatives régionales, nationales et mondiales, il a été possible de recueillir et d’analyser des données dans les semaines qui ont suivi le début de la pandémie. Cette collecte de données et d’informations se poursuit, y compris pour le Registre suisse de la SEP.