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Am 12. Oktober 2017 traf sich Novartis mit einigen Vertretern von Europäischen Patientenorganisationen (darunter auch SMA Schweiz) in Berlin. Das Ziel dieser Sitzung war, erstens Einblicke in den Alltag von SMA Betroffenen zu gewinnen und zweitens wurde darüber diskutiert, ob und wie Betroffene im aktuellen Umfeld an klinischen Versuchen teilnehmen würden.
Novartis empfand das Treffen als sehr wertvoll und wird versuchen, die besprochenen Punkte, in das Konzept der künftigen klinischen Versuchen mit Branaplam einzuarbeiten.