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«Wir hatten Glück»
Erfahrungsberichte Die Pulmonale Hypertonie eine seltene, chronische und lebensbedrohliche Krankheit. Herz und Lunge sind weniger leistungsfähig, die Betroffenen deshalb auch. Sara und Nina leiden seit ihrer Geburt daran.
Die Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine chronische, lebensbedrohliche Erkrankung, die durch sehr hohen Blutdruck in den Arterien zwischen Herz und Lunge gekennzeichnet ist. Sie geht mit strukturellen Veränderungen im Gefässsystem der Lunge und der rechten Herzkammer einher. Lunge und Herz sind deshalb so stark beeinträchtigt, dass die Patienten unter einer enorm eingeschränkten körperlichen Leistungsfähigkeit leiden. Die verfügbaren Therapien haben zwar einen positiven Einfluss, können die Krankheit aber nicht heilen.
Die Geburt von Sara
Andrea Heini ist Mutter von zwei Kindern. Als ihre erste Tochter Sara im Jahr 2001 auf die Welt kam, wusste sie gleich, dass etwas nicht stimmt. «Sie lief blau an und wir erkannten, dass sie nicht richtig atmete», erinnert sie sich. «Sie wurde beatmet, kam erst auf die Intensivstation im Kantonsspital Chur, dann ins Kinderspital Zürich.» Nach zweieinhalb Wochen war klar, dass Sara zwar selber atmen konnte, aber dass ihre Lunge das Blut nicht genügend mit Sauerstoff versorgte. Also machte man einen Herzkathetertest und mass den Druck ihrer Blutgefässe. Im Alter von drei Wochen erhielt Sara die Diagnose PH.
Erste Behandlungen
Der Schock war gross. Andrea Heini blieb mit ihrer Tochter in Zürich, insgesamt sieben Wochen lang. Halt fand sie bei ihrer Familie. Weil Saras älterer Cousin auch unter PH leidet, stiess sie dann auch schnell auf wichtige Kontakte und den Schweizer PH-Verein, wo sie sich mit anderen Betroffenen austauschen konnte.
Das damals einzige Medikament gegen PH konnte man entweder inhalieren oder venös verabreichen. Bei Kleinkindern wirkte das Inhalieren nicht gut, darum erhielt es Sara venös. Sie war erst das zweite Kind überhaupt, das am Kinderspital Zürich so behandelt wurde. Zudem erhielt sie Sauerstoff und entwässernde Medikamente. Nach acht Monaten reichte das nicht mehr. Der rechte Herzmuskel wuchs zu stark und sie war immer sehr müde und kurzatmig. «Sie krabbelte später und lief später als andere und wir merkten, dass ihr schlicht die Kraft dazu fehlte», erzählt Andrea Heini. Dann gab es ein neues Medikament, das wie eine Infusion kontinuierlich in die Venen laufen musste. «Sara trug darum stets ein Kästchen mit einer Art Infusionspumpe bei sich, in einem Gilet, das wir ihr extra nähten», sagt Andrea Heini. Bis Sara dreieinhalb Jahre alt war, gab es keine andere Möglichkeit. Heute braucht sie nur noch Tabletten.
Die Geburt von Nina
Als Sara fünf Jahre alt war, kam ihre Schwester Nina zur Welt. Eigentlich sollte sie im Kantonsspital und in Anwesenheit eines Kinderarztes geboren werden. «Die Ärzte schätzten die Wahrscheinlichkeit, dass auch unser zweites Kind diese seltene Krankheit hat, als extrem klein ein. Aber sicher sei sicher», erzählt Andrea Heini. «Doch wir schafften es gar nicht ins Spital, es ging so schnell, unsere Nina kam zu Hause auf die Welt. Alles lief gut.» Als Nina drei Monate alt war, untersuchte die Kinderärztin sie genauer und machte einen Herzultraschall. Auch Nina hatte eine bereits vergrösserte rechte Herzkammer. Der nächste Schock. «Nein», dachte sich Andrea Heini, «nicht noch einmal alles von vorne.» Doch zum Glück gab es dann schon Medikamente für Säuglinge und in Tablettenform. Nachts braucht sie bis heute zusätzlichen Sauerstoff.
Glück im Unglück
Je später die Diagnose PH gestellt wird und die Behandlung beginnt, desto schlechter geht es diesen Menschen künftig. «Wir hatten Glück», sagt Andrea Andrea Heini rückblickend. «Wir wurden schnell an die richtige Stelle verwiesen und die behandelnde Ärztin kannte die Krankheit. So gab es keine Fehldiagnose und keine langen Wege. Dank den frühen Diagnosen geht es den beiden Mädchen heute gut.»
Sara ist zwölfeinhalb Jahre alt und in der sechsten Klasse. Nina ist sieben. Beide dürfen alles machen. «Sara hat zwar eine Dispens für Ausdauersport. Sie ist aber sehr ehrgeizig und macht trotzdem mit, so lange es geht. Sie fährt auch Ski, obwohl sie wegen dem Lungendruck nicht über 1800 Höhenmeter sein darf. Sie sagte mir einmal, sie fühle sich nicht krank. Krank sei sie, wenn sie Fieber habe. Als Sara im Jahr 2001 zur Welt kam, konnte uns niemand sagen, ob sie jemals sprechen würde. Wenn ich an jene Tage und Ängste denke und dann sehe, wie gut es Sara und Nina heute geht, dann ist das eine sehr positive Entwicklung», sagt Andrea Heini.
Weitere Informationen finden Sie unter:
Pulmonale Hypertonie
Die Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine chronische, heimtückische, lebensbedrohliche und seltene Krankheit.
Typische Symptome sind beispielsweise Müdigkeit und Kurzatmigkeit. Sie treten meistens unter Anstrengung auf. Aber jede PH verläuft unterschiedlich.
PH wird nicht nur im Kindesalter diagnostiziert, sondern kann auch später unerwartet auftreten - beispielsweise nach Embolien, bei Rheuma oder Herzfehlern.
Information ist wichtig. Hausärzte müssen wissen, worum es sich handelt, und die Patienten an die richtigen Stellen weiterleiten.
Durch das blosse Abhören des Herzens erkennt man eine PH nicht. Es braucht spezielle Diagnosemethoden.
Je früher eine Diagnose und damit eine Therapie möglich ist, desto besser ist die Prognose und desto mehr Leistungsfähigkeit und Lebensqualität bleiben erhalten.
Die Pharmabranche forscht intensiv. Die heutigen Medikamente in Tablettenform haben zwar einen positiven Einfluss, können PH aber noch nicht heilen.