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Difetti cardiaci congeniti
Forme
Le malformazioni del cuore possono avere differenti cause, per esempio malattie virali della mamma, assunzione di sostanze che danno assuefazione durante la gravidanza o malattie ereditarie. Nella maggior parte dei bambini colpiti la causa del vizio cardiaco resta sconosciuta.
Anatomicamente si distinguono le seguenti malformazioni:
- Aperture nelle pareti che separano la metà destra del cuore da quella sinistra con conseguenti shunt. Si chiama shunt un collegamento naturale o creato artificialmente tra la circolazione corporea (“grande circolazione”) e quella polmonare (metà sinistra e destra del cuore)
- Restringimenti (stenosi) di valvole o grandi vasi sanguigni
- Posizione anormale (trasposizione o malposizione) dei grandi vasi sanguigni, di un ventricolo o dell’intero cuore
- Sviluppo insufficiente di ventricoli o vasi sanguigni, che sono troppo piccoli o addirittura completamente assenti.
Possibili segni di un difetto cardiaco congenito
I sintomi dipendono dal tipo e dall'entità del vizio cardiaco. I sintomi più frequenti comprendono:
- riduzione delle capacità fisiche (nel lattante, per esempio, l'intensa sudorazione durante l'allattamento o l'assunzione di alimenti, la debolezza nella poppata, lo scarso aumento di peso)
- colorito livido di pelle e mucose (cianosi)
- disturbi del ritmo cardiaco, disturbi respiratori, ingrossamento del fegato, disturbi della crescita
Vi sono però anche difetti cardiaci che non causano alcun disturbo o disturbi solo minimi. In alcuni bambini i sintomi si manifestano solo con l'avanzare dell'età.
Nei bambini è diverso che negli adulti
La ricerca in cardiologia pediatrica e cardiochirurgia pediatrica in caso di cardiopatie congenite (= presenti alla nascita) si differenzia da quella in cardiologia e cardiochirurgia nell'adulto per diversi aspetti essenziali:
- Nei difetti cardiaci congeniti, la medicina può difficilmente offrire risposte generiche: le categorie diagnostiche elaborate dalla Società Europea di Cardiologia Pediatrica (AEPC) distinguono 2000 difetti cardiaci congeniti, che possono manifestarsi singolarmente o in combinazione fra loro. Di conseguenza risultano molteplici anche le misure di controllo e le modalità terapeutiche. Circa un bambino su cinque con difetti cardiaci congeniti presenta alla nascita un'ulteriore anomalia. Per esempio, i bambini affetti da difetti cardiaci congeniti soffrono di frequente anche della sindrome di Down (trisomia 21).
- A causa della crescita del corpo e degli organi molte terapie hanno sempre un raggio d'azione temporalmente limitato. In effetti, le protesi valvolari cardiache divengono nel tempo troppo piccole, rendendo sovente necessari interventi cardiochirurgici successivi o interventi mediante cateterismo cardiaco nel periodo di transizione dall'infanzia all'adolescenza.
In genere si deve quindi trovare per ciascun bambino cardiopatico l'approccio correttivo più indicato e un'opportuna strategia di crescita.
Convivere con il difetto cardiaco
Sebbene oggigiorno il 90 percento dei piccoli pazienti cardiopatici raggiunga l'età adulta (la maggior parte dei quali con una buona qualità di vita), molti di loro devono ricorrere per sempre a cure mediche. Alcune fasi di vita richiedono inoltre che il paziente si confronti in modo particolare con la sua condizione fisica, per lo più non riconoscibile a prima vista dall'esterno: nel periodo di transizione dalla prima infanzia all'adolescenza sono infatti spesso necessari interventi cardiochirurgici successivi o interventi mediante cateterismo cardiaco. Dopo la pubertà l'adolescente passa inoltre dalle mani fidate del cardiologo pediatrico a quelle dello specialista dell'età adulta. E con il distacco dai genitori il giovane cardiopatico deve assumersi consapevolmente la responsabilità della propria salute, un passo non sempre facile. A scuola e nella scelta della professione il giovane affetto da difetti cardiaci congeniti si scontra talvolta con i limiti dettati dalla condizione fisica. Quindi il personale docente e altri adulti, ma anche i compagni di scuola, devono mostrare comprensione per i bisogni dei bambini cardiopatici, aiutandoli a non esigere troppo da se stessi.
Saperne di più
Il nostro bambino ha una cardiopatia congenita
Quasi un neonato su 100 viene al mondo con un difetto al cuore, definito in terminologia medica vizio cardiaco. Per i genitori la diagnosi è causa di grandi timori e preoccupazioni. L'opuscolo mostra di che cosa si tratta e cosa possono fare le famiglie colpite e le persone a loro prossime per affrontare assieme l'impegnativa sfida «vizio cardiaco congenito».
Indirizzi utili, consulenza e sostegno
Le seguenti organizzazioni possono essservi utili:
- herznetz.ch è la federazione svizzera al servizio dei gruppi di interesse che si occupano dell'argomento cardiopatie congenite.
www.herznetz.ch/it/
- La Elternvereinigung für das herzkranke Kind è il punto di riferimento nella Svizzera tedesca per le famiglie con bambini cardiopatici, in particolare con cardiopatie congenite.
www.evhk.ch
- Cœur Battant è l'organizzazione corrispondente nella Svizzera romanda.
www.coeurbattant.ch
- Cuore matto è l'associazione per adolescenti e adulti con vizi cardiaci congeniti.
www.cuorematto.ch
- La Fondazione Marfan Svizzera svolge attività di informazione, consulenza e accompagnamento per persone interessate dalla sindrome di Marfan.
www.marfan.ch
- Insieme Svizzera è la federazione svizzera delle associazioni di genitori di persone con handicap mentali.
www.insieme.ch
- Kind+Spital / l'Enfant+l'Hôpital / Bambino+Ospedale si occupa delle questioni riguardanti i bambini in ospedale, con consigli e informazioni.
www.kindundspital.ch
- La Fondazione Svizzera di Cardiologia mette a disposizione un vasto materiale informativo su quadri clinici, diagnosi, terapia delle malattie cardiovascolari e dà consigli in merito alle stesse.
- Il News Media Center dell'Università di Basilea ha realizzato numerose illustrazioni di vizi cardiaci congeniti e possibili operazioni al cuore (disponibile solo in inglese)
www.chd-diagrams.com/heart-disease