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En effet, dans le Registre suisse de la SEP, la qualité de vie des personnes atteintes de SEP est représentée de plusieurs manières. Avec un «baromètre de santé» par exemple, grâce auquel, les personnes peuvent évaluer leur état de santé sur une échelle de zéro (pire état possible) à cent (meilleur état possible) (voir à ce sujet l’article Forte du 01/2019).
L’évaluation de ces données est très révélatrice à plusieurs égards. D’une part, la répartition des mesures est très instructive. Le premier graphique montre la répartition des valeurs provenant d’un questionnaire initial portant sur 700 personnes montre que quelque 54% des participants s’estiment en bonne santé avec un score compris entre 80 et 100. 15% supplémentaires considèrent que leur état est proche de la moyenne (72 points). Près de 31% des répondants jugent donc que leur état de santé est en dessous de la moyenne.
D’autre part, il est intéressant d’observer la manière dont les mesures de ces 700 personnes varient au fil du temps. Ce qui transparaît sur la deuxième graphique: chez près de 70% des participants ayant effectué une nouvelle mesure, la deuxième valeur se situe dans une fourchette de ± dix points par rapport au relevé initial. Celles-ci ont été prises indépendamment les unes des autres à un intervalle d’au moins six mois. Cela signifie que l’auto-évaluation de l’état de santé est relativement stable sur un semestre.