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Définition
Il s’agit ici de tensions ressenties dans tout le corps chez les femmes, sans que l’on puisse observer clairement une accumulation de liquides. On parle aussi d’ ''oedème idiopathique'' ou d’ ''oedème cyclique idiopathique''. En médecine, on désigne par '' idiopathique'' une maladie (ici l’oedème) dont la cause n’est pas connue et doit encore être investiguée. Tandis que le terme '' cyclique '' décrit une alternance de phases asymptomatiques et symptomatiques qui peuvent se succéder de manière régulière ou irrégulière. La forme régulière est le symptôme principal du syndrome prémenstruel. Les symptômes se manifestent durant la seconde moitié du cycle menstruel tandis que la première phase est asymptomatique.
La forme irrégulière présente également une alternance de phases qui ne sont toutefois pas en rapport étroit avec le cycle menstruel. Chez certaines patientes, il s’agit d’une alternance de phases oedémateuses puis sans oedèmes, chez d’autres, il n’y a plus que des phases symptomatiques dont seul le degré de sévérité des troubles varie.
Causes
Le tableau clinique repose sur le fait que les vaisseaux sanguins les plus petits (les capillaires) et les vaisseaux lymphatiques sont très perméables à l’eau et aux protéines de taille relativement grande, ce de manière régulière (cyclique) ou irrégulière. L’eau et les protéines s’amassent dans l’espace interstitiel (interstitium) et suscitent la sensation de tension caractéristique. Mais à la différence du lymphoedème, il n’y pas de transformation du tissu conjonctif (fibrose) puisque les protéines sont assez rapidement évacuées par le système lymphatique alors sain.
Il faut mentionner que la perméabilité des capillaires est fondamentalement plus grande chez les femmes, même en bonne santé, que chez les hommes. Ceci est notamment dû aux hormones sexuelles féminines. Les oestrogènes favorisent l’absorption de l’eau et du sel et affaiblissent la fonction des vaisseaux lymphatiques. On suppose que chez les patientes atteintes d’oedème idiopathique, notamment l’interaction entre les différentes hormones sexuelles est perturbée. Il semble que d’autres systèmes hormonaux sont aussi en cause. Ainsi fait-on un lien entre l’oedème idiopathique et l’hypothyroïdie. Mais en fin de compte, la cause précise de la maladie n’est à ce jour pas connue.
Troubles (symptômes)
L’oedème idiopathique survient au plus tôt à la puberté, et généralement entre 40 et 60 ans.
Le principal symptôme est une sensation de tension persistante liée à une tendance qu’a le corps tout entier de gonfler, même si la localisation varie de manière caractéristique au cours de la journée. Si le matin, les personnes touchées se plaignent d’être enflées et de ressentir des tensions au visage, à la poitrine, et parfois aussi aux bras et aux mains, au fil de la journée et sous l’effet de la pesanteur, les symptômes migrent dans la partie inférieure du corps.
Il faut par ailleurs noter un décalage évident, mais caractéristique de la maladie, entre les troubles dont se plaint le sujet et les oedèmes objectivement observables sur le corps, mais qui sont généralement si minimes qu’à peine visibles et palpables. Parfois, on peut observer que le soir, exercer une pression avec le doigt au niveau de l’arête du tibia laisse une marque. Généralement, le poids augmente au cours de la journée de plus de 1,5 kg, ce qui est à mettre en rapport avec une production d’urine bien moindre. Le poids peut également varier très fortement – de plusieurs kilos – en l’espace de quelques jours seulement, et ce sans raison apparente. Durant la nuit, et lorsqu’elles nagent en eau froide, les personnes concernées doivent fréquemment aller aux toilettes. Les troubles s’amplifient en cas de stress, s’il fait chaud, lors d’activités debout et de bouffées de chaleur au moment de la ménopause.
Des signes d’épuisement rapide, une efficacité moindre, un besoin accru de sommeil, des difficultés à se concentrer, des vertiges, une moins bonne audition, une pression intracrânienne et au niveau des yeux, larmoiement, difficultés respiratoires lors d’un effort, constipation et une faible tension artérielle pouvant aller jusqu’à la perte de connaissance sont d’autres symptômes possibles. Souvent, ces patientes sont en état de grande souffrance psychique, état aggravé par le fait que ni leur entourage ni les médecins traitants ne prennent leur souffrance au sérieux.
Examens (diagnostic)
En règle générale, le diagnostic est posé d’après ce que rapporte le patient (anamnèse), d’après l’examen clinique, et après avoir exclu toute autre cause. Il est ainsi souvent nécessaire de procéder à des analyses hormonales (p. ex. hormones sexuelles, hormones thyroidiennes), mais aussi de vérifier toute intolérance alimentaire possible. Consigner quotidiennement son poids dans un carnet de bord peut aider, en spécifiant le poids le matin et le soir, systématiquement dévêtue, après la miction et en utilisant à chaque fois la même balance.
Des examens plus poussés sont compliqués ou très pénibles pour le sujet, et l’on n’y a par conséquent peu recours. Ainsi est-il possible de mettre en évidence le passage croissant des protéines à travers la paroi des vaisseaux grâce à une scintigraphie des capillaires, un procédé d’imagerie médicale. Le test de Streeten mesure et permet de documenter la quantité excessive d’eau stockée dans l’organisme liée à une production urinaire moindre en position debout.
Options thérapeutiques
Le traitement de choix est la « thérapie décongestive complexe » (TDC) qui associe le drainage lymphatique manuel (DLM) et le port de collants de contention. La patiente doit être sensibilisée au traitement par la TDC qu’elle peut s’autoprodiguer pour pouvoir traiter les gonflements de la partie supérieure du corps dont elle est sujette le matin. Toute activité prolongée en position debout est à éviter dans la mesure du possible. Nager en eau froide ainsi que les douches froides agissent favorablement. Si une carence hormonale a pu être mise en évidence, elle devrait être rétablie.
Il n’existe pas de traitement capable de supprimer la cause de la maladie. Divers médicaments sont utilisés dont l’efficacité n’a pas été prouvée. Les diurétiques ne sont pas recommandés car à long terme, ils provoquent une concentration de protéines dans le milieu interstitiel, et, sous l’effet de réponses hormonales, l’oedème peut même s’aggraver. L’utilisation de laxatifs n’est pas non plus adaptée.
Complications possibles
Généralement, les signes cliniques de cette maladie sont pénibles mais ne menacent pas la santé. La multiplication des tissus conjonctifs que l’on peut redouter lors de lymphoedème n’est pas présente ici. Néanmoins, s’il existe des lésions congénitales jusque-là asymptomatiques des vaisseaux lymphatiques, il est possible qu’au fil du temps, un lymphoedème se développe dû à une sollicitation croissante des vaisseaux lymphatiques. C’est pourquoi, dans le cas d’atteinte simultanée de varices et de lymphoedème, il faudrait dans la mesure du possible renoncer à l’ablation des varices, ou exclure préalablement tout trouble fonctionnel des vaisseaux lymphatiques.
L’utilisation inappropriée ou sur le long terme de diurétiques ou de laxatifs peut conduire à des troubles hormonaux ou à l’induration des tissus.
Le « capillary leak syndrome » (syndrome de fuite capillaire ou maladie de Clarkson) qui conduit généralement à des états de choc et à la mort est extrêmement rare. Il est dû à l’hyperperméabilité des capillaires.
Mesures préventives
Ces mesures sont à proprement parler inconnues. Il convient de porter des collants de contention et d’éviter de rester longuement debout.