Bilaga 1 
 Kommittédirektiv 
  
 Förbättrade kunskaper om missbildningar 
  
 Dir. 
  
 m.m. 
  
 2002:64 
  
 Beslut vid regeringssammanträde den2 maj 2002. 
 Sammanfattning av uppdraget 
 En särskild utredare skall göra en översyn av hur samhällets arbete för att kartlägga fosterskador och missbildningar ser ut. Den sär- skilda utredaren skall särskilt överväga och lämna förslag till hur kunskapen om fosterskador och missbildningar kan förbättras. Ut- redaren skall ta särskild hänsyn till uppgifternas integritetskänsliga natur. 
 Bakgrund 
 Inledning 
 Utvecklingen av mödra- och förlossningsvården har lett till att hälso- läget för nyfödda barn och deras mödrar förbättrats avsevärt under  
 1900-talet. 
  För att denna utveckling skall kunna fortsätta krävs dels att kunskapen alltjämt förbättras, dels att ny kunskap får genom- slag i vården. 
 Resultaten av mödra- och förlossningsvården följs upp kontinuer- ligt. Detta är viktigt för att riskfaktorer skall kunna upptäckas. Att vidta aktiva åtgärder för att förebygga ohälsa hos barn och ungdomar är även en viktig del av Sveriges åtaganden enligt FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen). Enligt barnkonventio- nen skall staterna bl.a. vidta åtgärder för att minska dödligheten för spädbarn och andra barn och säkerställa tillfredsställande hälsovård för mödrar både före och efter förlossningen. 
 117 
  
 Bilaga 1 
  
 SOU 2003:126 
  
 Missbildningar och andra medfödda skador 
 Att missbildningar och andra medfödda skador uppstår hos foster kan bero på många olika saker. Vissa skador och sjukdomar har genetiska orsaker. Även yttre faktorer, som exempelvis att modern under graviditeten använt ett visst läkemedel eller utsatts för vissa miljögifter, kan öka risken för missbildningar. En viktig del av sam- hällets arbete för att förebygga ohälsa hos barn är att förebygga att den gravida kvinnan utsätts för sådant som kan öka risken för miss- bildningar hos det barn hon bär. 
 Detta preventiva arbete för att i möjligaste mån förhindra missbild- ningar hos barn måste ske på flera olika sätt. Gravida kvinnor bör få information och rådgivning om vilka kända risker som finns. Detta är en uppgift för mödravården. Det är emellertid även viktigt att företeelser i den yttre miljön som kan öka risken för missbildningar hos barn bekämpas i ett större samhällsperspektiv. 
 En förutsättning för att kunna bedriva ett förebyggande arbete på detta område är att det finns en tillfredsställande kunskapsnivå hos dem som arbetar med frågorna. Det är särskilt angeläget att even- tuella nya faktorer som kan misstänkas öka risken för missbildningar eller andra komplikationer snabbt kan upptäckas. 
 Missbildningsövervakningen i det medicinska födelseregistret vid Socialstyrelsen 
 Sedan år 1973 sker en generell medicinsk födelseregistrering med uppgifter om förlösta kvinnor och barn hos Socialstyrelsen. Det medicinska födelseregistret innehåller uppgifter om alla graviditeter som lett till förlossning, om förlossningarna och om de nyfödda barnen. Registreringen av nyfödda barn med vissa typer av missbild- ningar påbörjades redan år 1964 som en följd av neurosedynkata- strofen. Det är huvudsakligen allvarligare missbildningar som skall rapporteras till registret. Det medicinska födelseregistret och miss- bildningsregistret är integrerade sedan år 1980. 
 Sedan den 1 oktober 2001 förs dessa register hos Socialstyrelsen med stöd av förordningen (2001:708) om medicinskt födelseregister. Enligt 4 § denna förordning behandlas i registret uppgifter om kvin- nor och deras nyfödda barn. Av 24 § folkbokföringslagen (1991:481) följer att anmälan till skattemyndighet av ett barns födelse skall göras för en nyfödd, som efter födelsen andats eller visat något annat 
 118 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 1 
  
 livstecken, samt för dödfödd som avlidit efter utgången av tjugo- åttonde graviditetsveckan. I registren registreras således barn som fötts levande samt dödfödda barn från tjugoåttonde graviditetsveckan. 
 En viktig kunskapskälla när det gäller missbildningar och deras orsaker är således den rapportering av missbildningar hos nyfödda barn som sker till Socialstyrelsen. Den särskilda missbildningsöver- vakningen är avsedd att fungera som ett övervakningsinstrument och skall främst ge möjlighet att så tidigt som möjligt upptäcka och slå larm om eventuella ökningar av missbildningar som kan bero på yttre faktorer. Uppgifterna om missbildningar analyseras därför kon- tinuerligt. Informationen i det medicinska födelseregistret används även för forskning och epidemiologiska studier. 
 Missbildningar hos foster 
 Många graviditeter där fostret har någon missbildning eller annan avvikelse leder inte till att ett barn föds. Den vanligaste anledningen till detta är att kvinnan får missfall, ofta i ett tidigt skede. Det har bedömts att andelen missbildade foster är så hög som 90 procent vid tidiga missfall. Större delen av dessa bedöms ha någon kromo- somavvikelse. 
 Den medicinska utvecklingen har medfört att missbildningar i dag ofta upptäcks hos foster genom fosterdiagnostik. Uppskattningsvis görs i dag drygt 350 aborter per år efter konstaterad fosterskada, vilket motsvarar drygt en procent av det totala antalet aborter. De missbildningar och andra avvikelser som upptäckts hos de foster som sedan aborteras skiljer sig ofta från dem man finner hos ny- födda barn med missbildningar. De är i allmänhet allvarligare och av den karaktären att de skulle ha lett till för tidig död, bestående funktionshinder eller, i många fall, grav utvecklingsstörning. Dessa foster har även i högre utsträckning mer än en missbildning. 
 Det saknas i stort sett systematiska sammanställningar över miss- bildningar som upptäckts hos foster i de fall dessa inte sedan rappor- teras som missbildningar hos nyfödda barn. 
 Uppgifter om aborter som utförts efter konstaterad fosterskada har rapporterats till missbildningsregistret hos Socialstyrelsen sedan år 1999. Denna rapportering har dock inte innehållit uppgifter som kan knytas till enskilda individer. Bakgrunden till att rapporteringen påbörjades var att man hade noterat en långsam och kontinuerlig minskning av antal barn som registrerats i missbildningsregistret 
 119 
  
 Bilaga 1 
  
 SOU 2003:126 
  
 sedan år 1980, framför allt barn med multipla missbildningar. Enligt Socialstyrelsens bedömning kunde detta tyda på att allt fler gravidi- teter med multipelt missbildade foster avbryts samt att benägen- heten att rapportera minskat. 
 Uppföljningen av det enskilda fallet är ofta bristfällig. Ofta under- söks inte foster av en patolog med särskild kunskap på området. Det har även framförts att denna typ av undersökningar inte sker i tillräcklig omfattning när det gäller foster som dött under senare delen av graviditeten. En förklaring till detta anses vara brist på läkare med specialistkompetens i klinisk patologi. 
 Tidigare överväganden 
 Att det finns ett starkt behov och intresse av att få ökad kunskap även om de missbildningar som numera kan upptäckas på foster- stadiet har tidigare uppmärksammats i flera sammanhang. 
 Utredningen om det ofödda barnet framförde i slutbetänkandet Den gravida kvinnan och fostret – Två individer (SOU 1989:51) att registreringen av födda missbildade barn bör kompletteras med ett register över missbildade foster för att man skall få en tillförlitlig bild av utbredningen av missbildningar och missbildningarna för- ändringar i tiden. I propositionen om abort och fosterdiagnostik (prop. 1994/95:142) gjordes bedömningen att det vore önskvärt att ett register över missbildade foster inrättades. Det uttalades dock att det var lämpligt att arbetet med att inrätta ett författningsreglerat missbildningsregister fick anstå till dess att frågan om författnings- reglering av personregister inom hälso- och sjukvårdens område, som då utreddes av Hälsodatakommittén, behandlades. Frågan har även förekommit i ärenden hos Datainspektionen. 
 Numera förs de centrala hälsodataregistren vid Socialstyrelsen, däribland det medicinska födelseregistret, enligt förordningar som regeringen utfärdat med stöd av lagen (1998:543) om hälsodata- register. Regeringen har vid utfärdandet av registerförordningarna funnit att frågan om hur kunskaper om fosterskador och missbild- ningar skall kunna förbättras behöver övervägas ytterligare. 
 120 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 1 
  
 Uppdraget 
 Den bakgrund som beskrivits visar att det är angeläget att öka kun- skapen kring missbildningar och skador hos foster och födda barn. Utredaren skall göra en översyn av hur samhällets arbete för att kart- lägga fosterskador och missbildningar ser ut och vilka eventuella brister som finns när det gäller den systematiska kunskapsinsam- lingen. 
 En viktig del av samhällets arbete med att förebygga ohälsa hos barn är att förebygga att den gravida kvinnan utsätts för sådant som kan öka risken för missbildningar hos det barn hon bär. Det är därför angeläget att det finns en uppföljning av fosterskador och missbildningar som gör det möjligt att i ett tidigt skede slå larm om faktorer som kan leda till missbildningar. Utredaren skall från denna utgångspunkt bedöma omfattningen av och formerna för kunskaps- insamlingen av fosterskador och missbildningar. 
 Med utgångspunkt i översynen skall utredaren överväga olika alternativa lösningar på hur kunskapssituationen kan förbättras. Utredaren skall överväga och eventuellt lämna förslag till reglering och administrativ hantering. 
 Förändringar av det systematiska kunskapsinsamlandet kräver dock särskilda överväganden. Kunskaper som det här kan bli fråga om kan vara av mycket integritetskänslig natur och kräver ett fullgott integritetsskydd. En avvägning måste här göras mellan samhällets behov av kunskap och den enskildes behov av skydd för otillbörliga ingrepp i hans eller hennes personliga integritet. 
 Redovisning av uppdraget 
 Utredaren skall redovisa uppdraget till regeringen senast den 31 oktober 2003. 
 (Socialdepartementet) 
 121 
 Bilaga 2 
 Attityder till registrering av personuppgifter hos Socialstyrelsen – enkätundersökning våren 2003 
 Sammanfattning av teknisk rapport 
 Inledning 
 Enkätprogrammet vid Statistiska centralbyrån (SCB) har under perioden  
 mars–maj 
  2003 genomfört en enkätundersökning på upp- drag av utredningen om förbättrade kunskaper om missbildningar m.m. Bakgrunden till att undersökningen genomfördes var att ta reda på hur gravida kvinnor samt kvinnor i fertil ålder ställer sig till att vissa personuppgifter förs in i Socialstyrelsens register. 
 Utredningen har utformat frågorna i frågeblanketten i samarbete med SCB. Blanketten har även genomgått en skrivbordsgranskning hos SCB:s mättekniska laboratorium. Frågeblanketterna för urval A och B omfattade 2 sidor och 9 frågor respektive 3 sidor och 11 frågor (se bilaga 3). 
 Population och urval 
 Två olika populationer ingick i undersökningen. Population A bestod av samtliga i Sverige folkbokförda kvinnor i fertil ålder  
 (18–45 
  år). Population B bestod av samtliga gravida kvinnor i Sverige. Under- sökningen genomfördes för kvinnorna i fertil ålder som en postenkät med 2 påminnelser. De gravida kvinnorna fick en enkät i samband med besök på mödravårdscentralen. Frågeblanketterna registrerades via skanning, varefter datafil och tabeller framställdes. 
 Urvalsramen till population A skapades utifrån Registret över totalbefolkningen (RTB) och bestod av 1 556 355 personer den 31/1 2003. Från ramen drogs ett stratifierat obundet slumpmässigt urval om 1010 personer. 
 För population B finns inget riksomfattande register och fråge- blanketterna till de gravida delades därför ut på ett antal slump- mässigt utvalda mödravårdscentraler. I ett första steg sammanställdes ett register över samtliga mödravårdscentraler och i vilken kommun 
 123 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 de finns. Därefter placerades samtliga mödravårdscentraler i Sverige in i sex olika strata efter storleken på kommunen de ligger i. 20 mödravårdscentraler drogs och optimal allokering baserat på kommunstorleksmåttet användes för att fördela antal mödravårds- centraler som skulle dras per stratum. De 20 mödravårdscentralerna kontaktades av SCB för att man skulle få reda på hur många gravida kvinnor som fanns inskrivna på de olika mödravårdscentralerna. Därefter fördelades drygt 2000 frågeblanketter bland mödravårds- centralerna och barnmorskorna fick instruktioner för hur de skulle delas ut. 
 Enkätundersökningen riktade sig således enbart till kvinnor; i ur- val A kvinnor i fertil ålder och i urval B gravida kvinnor. För att utredningen skulle få en uppfattning om vilken inställning män kan antas ha i de frågor som enkäten handlar om, fanns för båda urval en fråga där kvinnan Owens att redovisa vad hon tror att hennes man/sambo/partner har för inställning i frågan om registrering. 
 Datainsamling och inflöde 
 Metoden för datainsamlingen för urval A var att via post sända fråge- blanketter till urvalspersonerna och via informationsbrev be dem besvara frågorna och skicka tillbaka frågeblanketten till SCB. Det första utskicket genomfördes den 28 mars 2003. Därefter skickades två påminnelser ut till dem som inte besvarat frågeblanketten. Dessa utskick skedde med tio dagars mellanrum. Den första påminnelsen bestod av ett tack- och påminnelsekort och den andra påminnelsen var en enkätpåminnelse. Insamlingen avslutades den 16 maj 2003. 
 Beskrivning av inflödet, urval A 
  
 Antal 
  
 Procent 
  
 Efter första utsändning 
  
 343 
  
 34,2 
  
 Efter tack- och 
  
 133 
  
 13,3 
  
 påminnelsekort 
  
 Efter enkätpåminnelse 
  
 139 
  
 13,9 
  
 Totalt antal svar 
  
 615 
  
 61,3 
  
 Bortfall 
  
 388 
  
 38,7 
  
 Nettourval 
  
 1003 
  
 100,0 
  
 124 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 2 
  
 Metoden för datainsamlingen för urval B var att skicka paket med frågeblanketter till de mödravårdscentraler som ingår i urvalet och som vid telefonkontakt gått med på att dela ut blanketterna till de gravida. Totalt 18 mödravårdscentraler medverkade genom att dela ut ett antal frågeblanketter till de gravida i samband med deras besök på mödravårdscentralen. Mödravårdscentraler med fler än 190 inskrivna gravida Owens dela ut blanketter till varannan gravid som kom till mottagningen medan mottagningar med färre än 190 inskrivna gravida Owens dela ut blanketter till samtliga gravida som kom till mottagningen under den aktuella perioden (vecka  
 14–19 
  år 2003). Mödravårdscentralerna fick också tack- och påminnelsekort som de skulle ge till de gravida som hann komma tillbaka till mottag- ningen under tidsperioden. Datainsamlingen bröts den 20 maj 2003. Det totala inflödet för urval B blev 669 enkätsvar vilket motsvarar 32,4 procent. Denna siffra är beräknad på en urvalstotal på 2 065 gra- vida. 
 I ett försök att höja svarsfrekvensen i urval B gjordes en uppfölj- ning av undersökningen. Till att börja med skickades ett formulär ut till samtliga mödravårdscentraler i urvalet där barnmorskorna fick svara på frågor om utdelningen av frågeblanketterna. 
 SCB formulerade även tillsammans med en av experterna i utred- ningen ett brev som skickades via  
 e-post 
  till de berörda samord- ningsbarnmorskorna, vilka i sin tur Owens vidarebefordra det till de aktuella mödravårdscentralerna. I brevet ombads barnmorskorna fortsätta att påminna de gravida som fått frågeblanketten under undersökningsperioden att svara på den och skicka in den till SCB. Barnmorskorna ombads även räkna ut det exakta antalet gravida som besökt mödravårdscentralen under perioden veckan  
 14–19 
  år 2003. 
 SCB skickade även ut några extra frågeblanketter till varje mödra- vårdscentral i urvalet för att barnmorskorna skulle ha möjlighet att ge de gravida en ny frågeblankett om de inte svarat och inte hade kvar den blankett de fick tidigare. I utskicket med blanketterna fanns också ett brev med information om att datainsamlingen skulle fort- sätta ännu en tid för att det skulle komma in fler svar. Även här ombads barnmorskorna skicka in uppgiften om antalet gravida som besökt mödravårdscentralen under de aktuella veckorna. 
 Inflödet beträffande urval B kan inte beskrivas på samma sätt som för urval A eftersom det var mödravårdscentralerna och inte SCB som skötte utdelningen. Någon möjlighet att påminna fanns således inte. 
 125 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 Inflödet beskrivs nedan med olika siffror. Inflöde 1 beskriver in- flödet baserat på antalet inskrivna gravida kvinnor på MVC. Inflöde 2 beskriver inflödet baserat på det antal blanketter som barn- morskorna uppskattar att de delat ut (här har svar erhållits från 14 av 18 deltagande mödravårdscentraler). Inflöde 3 beskriver inflödet baserat på det antal blanketter som barnmorskorna uppskattar att de har delat ut, samt i de fall denna uppgift saknas baserat på antalet inskrivna på MVC. 
  
 Uppskattat 
  
 Antal svar 
  
 Inflöde i 
  
 antal utdelade 
  
 procent 
  
 Inflöde 1 
  
 2 065 
  
 754 
  
 36,51 
  
 Inflöde 2 
  
 1 005 
  
 610 
  
 61,31 
  
 Inflöde 3 
  
 1 505 
  
 754 
  
 50,43 
  
 Kön, ålder och bostadsort 
 Enkäten vände sig uteslutande till kvinnor. I urval A valdes deltagarna i viss mån ut efter ålder, eftersom dragningen gjordes bland kvinnor i åldrarna  
 18–45 
  år. 5 % av de svarande i detta urval angav att de var gravida. 
 Vid redovisningen har valts att dela in de svarande efter bostads- ort, varvid man använt sig av sex olika strata, vilka redovisas nedan. 
 Stratum 1 – icke storstadsregion, över 50 000 invånare Stratum 2 – icke storstadsregion, 20 000 – 50 000 invånare Stratum 3 – icke storstadsregion, mindre än 20 000 invånare Stratum 4 – storstadsregion, över 100 000 invånare Stratum 5 – storstadsregion, 50 000 – 100 000 invånare Stratum 6 – storstadsregion, färre än 50 000 invånare 
 Deltagande mödravårdscentraler 
 Barnmorskemottagningen Alfta i Ovanåker kommun Mödravårdscentralen Bergnäset i Luleå kommun Barnmorskemottagningen Bergsjön i Göteborgs kommun Barnmorskemottagningen Biskopsgården i Göteborgs kommun Barnmorskemottagningen på Centralsjukhuset i Kristianstads kommun 
 126 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 2 
  
 Familjecentralen i Kristinehamns kommun Barnmorskemottagningen Gamleby i Västerviks kommun Mödrahälsovårdscentralen Gislaved i Gislaveds kommun Barnmorskemottagningen Nichols i Örebro kommun Barnmorskemottagningen Korallen i Vallentuna kommun Barnmorskemottagningen Lilla Edet i Lilla Edets kommun Lyckeby barnmorskemottagning i Karlskrona kommun Barnmorskemottagningen på Malå sjukstuga i Malå kommun Barnmorskemottagningen Nacka närsjukhus i Nacka kommun Barnmorskemottagningen Skärholmen i Stockholms kommun Barnmorskemottagningen på vårdcentralen Sunne i Sunne kommun Barnmorskemottagningen Varberga i Örebro kommun Barnmorskemottagningen Västra Frölunda i Göteborgs kommun 
 Specifik frågeställning 
 Utredningen intresserade sig främst för hur de kvinnor som enkäten vände sig till ställde sig i frågan om registrering av personuppgifter hos Socialstyrelsen. 
 De tre frågor som var centrala i enkätundersökningen var följande: 
  
 1. 
  
 Skulle det vara acceptabelt för dig att dina personuppgifter (blan- ketten MHV 1) skickades till Socialstyrelsen redan vid inskriv- ningen hos mödravårdscentralen? 
  
 2. 
  
 Om det vid fosterdiagnostik konstateras att det barn som en gravid kvinna väntar är skadat/missbildat, kan du då tänka dig att detta registreras hos Socialstyrelsen? 
  
 3. 
  
 Kan du gå med på att uppgifter om modern blir registrerade till- sammans med uppgifter om fosterskadan? 
  
 De svar som samlades in redovisades dels totalt sett, dels med be- aktande av kvinnas ålder, graviditetslängd (för urval B), bosättnings- ort samt utifrån om kvinnan angett att hon hade ett handikappat barn i sin närhet eller ej. 
 127 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 Tabeller 
  
 Skulle det vara acceptabelt för dig att MHV  
  
 1-blanketten 
  skickades till Socialstyrelsen redan vid inskrivningen på mödra- vårdscentral? 
 Urval A 
  
 Ja, det 
  
 Nej, det 
  
 Vet inte/ 
  
 hade gått 
  
 skulle jag 
  
 har ingen 
  
 Total 
  
 bra 
  
 inte vilja 
  
 åsikt 
  
 Procent – totala antal svar 
  
 70 
  
 12 
  
 18 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 18–25 
  år 
  
 68 
  
 8 
  
 24 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 26–35 
  år 
  
 72 
  
 13 
  
 15 
  
 100 
  
 Procent – ålder 36 år – 
  
 67 
  
 14 
  
 19 
  
 100 
  
 Procent – stratum 1 
  
 68 
  
 13 
  
 19 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 66 
  
 14 
  
 20 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 73 
  
 11 
  
 16 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 68 
  
 15 
  
 17 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 79 
  
 5 
  
 16 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 71 
  
 7 
  
 22 
  
 100 
  
 Procent – kvinnor med 
  
 72 
  
 12 
  
 16 
  
 100 
  
 handikappat barn i sin närhet 
  
 Procent – kvinnor utan 
  
 68 
  
 12 
  
 19 
  
 100 
  
 handikappat barn i sin närhet 
  
 128 
 SOU 2003:126 Bilaga 2 
 Urval B 
  
 Ja, det 
  
 Nej, det 
  
 Vet inte/ 
  
 hade gått 
  
 skulle jag 
  
 har ingen 
  
 Total 
  
 bra 
  
 inte vilja 
  
 åsikt 
  
 Procent – totalt antal svar 
  
 77 
  
 9 
  
 15 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 18–25 
  år 
  
 70 
  
 4 
  
 26 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 26–35 
  år 
  
 78 
  
 9 
  
 13 
  
 100 
  
 Procent – ålder 36 år – 
  
 80 
  
 12 
  
 7 
  
 100 
  
 Procent – graviditetsvecka  
 1–20 
  
 77 
  
 10 
  
 14 
  
 100 
  
 Procent – graviditetsvecka  
 21–30 
  
 78 
  
 8 
  
 14 
  
 100 
  
 Procent – graviditetsvecka 31– 
  
 77 
  
 9 
  
 15 
  
 100 
  
 Procent – stratum 1 
  
 81 
  
 7 
  
 12 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 71 
  
 13 
  
 15 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 78 
  
 6 
  
 15 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 72 
  
 10 
  
 18 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 82 
  
 7 
  
 11 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 80 
  
 7 
  
 13 
  
 100 
  
 Procent – kvinnor med 
  
 78 
  
 8 
  
 14 
  
 100 
  
 handikappat barn i sin närhet 
  
 Procent – kvinnor utan 
  
 77 
  
 8 
  
 15 
  
 100 
  
 handikappat barn i sin närhet 
  
 129 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 Om det vid fosterdiagnostik kan konstateras att det barn som en gravid kvinna väntar är skadat/missbildat, kan du då tänka dig att detta registreras hos Socialstyrelsen? 
  
 Urval A 
  
 Jag har inget 
  
 Jag vill inte 
  
 Vet inte/ har 
  
 emot att det 
  
 att det 
  
 ingen åsikt 
  
 Total 
  
 registreras 
  
 registreras 
  
 Procent – totala antal svar 
  
 61 
  
 19 
  
 20 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 18–25 
  år 
  
 62 
  
 16 
  
 22 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 26–35 
  år 
  
 62 
  
 18 
  
 20 
  
 100 
  
 Procent – ålder 36 år – 
  
 59 
  
 22 
  
 20 
  
 100 
  
 Procent – stratum 1 
  
 53 
  
 23 
  
 23 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 60 
  
 19 
  
 21 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 70 
  
 11 
  
 19 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 66 
  
 20 
  
 14 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 63 
  
 11 
  
 26 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 57 
  
 24 
  
 20 
  
 100 
  
 Procent – kvinnor med 
  
 handikappat barn i sin 
  
 63 
  
 19 
  
 18 
  
 100 
  
 närhet 
  
 Procent – kvinnor utan 
  
 handikappat barn i sin 
  
 60 
  
 19 
  
 21 
  
 100 
  
 närhet 
  
 130 
 SOU 2003:126 Bilaga 2 
 Urval B 
  
 Jag har inget 
  
 Jag vill inte 
  
 Vet inte/ har 
  
 emot att det 
  
 att det 
  
 Total 
  
 ingen åsikt 
  
 registreras 
  
 registreras 
  
 Procent – totalt antal svar 
  
 67 
  
 13 
  
 20 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 18–25 
  år 
  
 58 
  
 11 
  
 30 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 26–35 
  år 
  
 69 
  
 13 
  
 17 
  
 100 
  
 Procent – ålder 36 år – 
  
 69 
  
 18 
  
 13 
  
 100 
  
 Procent – graviditetsvecka 
  
 66 
  
 15 
  
 20 
  
 100 
  
 1–20 
  
 Procent – graviditetsvecka 
  
 69 
  
 14 
  
 17 
  
 100 
  
 21–30 
  
 Procent – graviditetsvecka 
  
 66 
  
 13 
  
 20 
  
 100 
  
 31– 
  
 Procent – stratum 1 
  
 72 
  
 12 
  
 16 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 61 
  
 14 
  
 25 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 71 
  
 8 
  
 21 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 61 
  
 17 
  
 22 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 68 
  
 18 
  
 14 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 71 
  
 14 
  
 14 
  
 100 
  
 Procent – kvinnor med 
  
 handikappat barn i sin 
  
 71 
  
 12 
  
 16 
  
 100 
  
 närhet 
  
 Procent – kvinnor utan 
  
 handikappat barn i sin 
  
 66 
  
 14 
  
 20 
  
 100 
  
 närhet 
  
 131 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 Kan du gå med på att uppgifter om modern blir registrerade tillsammans med uppgiften om fosterskadan? 
  
 anm. Denna fråga besvarades endast av de som svarat att de inte hade något emot registrering på fråga 6 (urval A) respektive 7 (urval B). 
 Urval A 
  
 Jag har inget 
  
 Jag vill inte 
  
 Vet inte/ har 
  
 emot att det 
  
 att det 
  
 Total 
  
 ingen åsikt 
  
 registreras 
  
 registreras 
  
 Procent – totalt antal svar 
  
 94 
  
 4 
  
 3 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 18–25 
  år 
  
 91 
  
 2 
  
 7 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 26–35 
  år 
  
 95 
  
 3 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – ålder 36 år – 
  
 94 
  
 5 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – stratum 1 
  
 91 
  
 4 
  
 5 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 93 
  
 4 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 92 
  
 4 
  
 5 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 93 
  
 5 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 100 
  
 0 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 100 
  
 0 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – kvinnor med 
  
 handikappat barn i sin 
  
 93 
  
 4 
  
 3 
  
 100 
  
 närhet 
  
 Procent – kvinnor utan 
  
 handikappat barn i sin 
  
 94 
  
 4 
  
 3 
  
 100 
  
 närhet 
  
 132 
 SOU 2003:126 Bilaga 2 
 Urval B 
  
 Jag har inget 
  
 Jag vill inte 
  
 Vet inte/ har 
  
 emot att det 
  
 att det 
  
 Total 
  
 ingen åsikt 
  
 registreras 
  
 registreras 
  
 Procent – totalt antal svar 
  
 95 
  
 2 
  
 3 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 18–25 
  år 
  
 95 
  
 5 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 26–35 
  år 
  
 94 
  
 3 
  
 3 
  
 100 
  
 Procent – ålder 36 år – 
  
 95 
  
 3 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – graviditetsvecka 
  
 97 
  
 3 
  
 0 
  
 100 
  
 1–20 
  
 Procent – graviditetsvecka 
  
 93 
  
 4 
  
 3 
  
 100 
  
 21–30 
  
 Procent – graviditetsvecka 
  
 95 
  
 3 
  
 2 
  
 100 
  
 31– 
  
 Procent – stratum 1 
  
 97 
  
 2 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 98 
  
 0 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 94 
  
 1 
  
 4 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 88 
  
 8 
  
 4 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 100 
  
 0 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 96 
  
 2 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – kvinnor med 
  
 handikappat barn i sin 
  
 96 
  
 2 
  
 1 
  
 100 
  
 närhet 
  
 Procent – kvinnor utan 
  
 handikappat barn i sin 
  
 94 
  
 3 
  
 3 
  
 100 
  
 närhet 
  
 133 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 Vilken inställning har männen? 
  
 Vad tror du att din make/sambo/partner har för inställning till registrering av fosterskador eller missbildningar? 
  
 Urval A 
  
 Jag tror inte 
  
 Jag tror inte 
  
 Jag vet inte 
  
 Har ingen 
  
 Jag tror inte att 
  
 han har något 
  
 han har något 
  
 han vill att det 
  
 vad han har 
  
 make, sambo 
  
 Total 
  
 emot att det 
  
 emot det men 
  
 registreras 
  
 för åsikt 
  
 eller partner 
  
 registreras 
  
 jag vet inte 
  
 Procent – totalt 
  
 47 
  
 15 
  
 22 
  
 16 
  
 0 
  
 100 
  
 antal svar 
  
 Procent – ålder 
  
 38 
  
 8 
  
 24 
  
 29 
  
 1 
  
 100 
  
 18–25 
  år 
  
 Procent – ålder 
  
 55 
  
 16 
  
 20 
  
 9 
  
 0 
  
 100 
  
 26–35 
  år 
  
 Procent – ålder 
  
 43 
  
 18 
  
 24 
  
 15 
  
 0 
  
 100 
  
 36 år – 
  
 Procent – stratum 1 
  
 36 
  
 16 
  
 26 
  
 21 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 53 
  
 16 
  
 23 
  
 8 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 52 
  
 13 
  
 19 
  
 15 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 45 
  
 13 
  
 21 
  
 21 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 71 
  
 6 
  
 12 
  
 12 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 42 
  
 22 
  
 27 
  
 7 
  
 2 
  
 100 
  
 Procent – kvinnor 
  
 med handikappat 
  
 52 
  
 16 
  
 18 
  
 14 
  
 0 
  
 100 
  
 barn i sin närhet 
  
 Procent – kvinnor 
  
 utan handikappat 
  
 44 
  
 15 
  
 24 
  
 16 
  
 0 
  
 100 
  
 barn i sin närhet 
  
 134 
 SOU 2003:126 Bilaga 2 
 Urval B 
  
 Jag tror inte 
  
 Jag tror inte 
  
 Jag vet inte 
  
 Har ingen 
  
 han har något 
  
 han vill att det 
  
 vad han har 
  
 make, sambo 
  
 Total 
  
 emot att det 
  
 registreras 
  
 för åsikt 
  
 eller partner 
  
 registreras 
  
 Procent – totalt 
  
 60 
  
 14 
  
 25 
  
 1 
  
 100 
  
 antal svar 
  
 Procent – ålder 
  
 56 
  
 13 
  
 28 
  
 3 
  
 100 
  
 18–25 
  år 
  
 Procent – ålder 
  
 61 
  
 14 
  
 25 
  
 0 
  
 100 
  
 26–35 
  år 
  
 Procent – ålder 
  
 59 
  
 16 
  
 23 
  
 2 
  
 100 
  
 36 år – 
  
 Procent – 
  
 graviditetsvecka 
  
 59 
  
 15 
  
 24 
  
 2 
  
 100 
  
 1–20 
  
 Procent – 
  
 graviditetsvecka 
  
 60 
  
 15 
  
 25 
  
 0 
  
 100 
  
 21–30 
  
 Procent – 
  
 graviditetsvecka 
  
 59 
  
 13 
  
 26 
  
 1 
  
 100 
  
 31– 
  
 Procent – stratum 1 
  
 67 
  
 13 
  
 20 
  
 1 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 58 
  
 12 
  
 29 
  
 1 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 60 
  
 10 
  
 29 
  
 1 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 51 
  
 18 
  
 30 
  
 1 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 54 
  
 19 
  
 27 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 64 
  
 14 
  
 21 
  
 0 
  
 100 
  
 Procent – kvinnor 
  
 med handikappat 
  
 63 
  
 14 
  
 23 
  
 0 
  
 100 
  
 barn i sin närhet 
  
 Procent – kvinnor 
  
 utan handikappat 
  
 58 
  
 14 
  
 26 
  
 1 
  
 100 
  
 barn i sin närhet 
  
 135 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 Erfarenhet av handikappade barn 
  
 Har du något handikappat barn i din närhet? 
  
 Urval A 
  
 Ja 
  
 Nej 
  
 Total 
  
 Procent – totala antal svar 
  
 28 
  
 72 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 18–25 
  år 
  
 28 
  
 72 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 26–35 
  år 
  
 25 
  
 75 
  
 100 
  
 Procent – ålder 36 år – 
  
 32 
  
 68 
  
 100 
  
 Procent – stratum 1 
  
 30 
  
 70 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 26 
  
 74 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 35 
  
 65 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 26 
  
 74 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 21 
  
 79 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 26 
  
 74 
  
 100 
  
 Urval B 
  
 Ja 
  
 Nej 
  
 Total 
  
 Procent – totala antal svar 
  
 25 
  
 75 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 18–25 
  år 
  
 29 
  
 71 
  
 100 
  
 Procent – ålder  
 26–35 
  år 
  
 24 
  
 76 
  
 100 
  
 Procent – ålder 36 år – 
  
 24 
  
 76 
  
 100 
  
 Procent – graviditetsvecka  
 1–20 
  
 25 
  
 75 
  
 100 
  
 Procent – graviditetsvecka  
 21–30 
  
 26 
  
 74 
  
 100 
  
 Procent – graviditetsvecka 31– 
  
 24 
  
 76 
  
 100 
  
 Procent – stratum 1 
  
 25 
  
 75 
  
 100 
  
 Procent – stratum 2 
  
 19 
  
 81 
  
 100 
  
 Procent – stratum 3 
  
 33 
  
 67 
  
 100 
  
 Procent – stratum 4 
  
 24 
  
 76 
  
 100 
  
 Procent – stratum 5 
  
 21 
  
 79 
  
 100 
  
 Procent – stratum 6 
  
 29 
  
 71 
  
 100 
  
 136 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 2 
  
 Sammanfattning 
 De olika frågeställningarna 
 Inställning till registrering av blanketten MHV 1 hos Socialstyrelsen redan vid inskrivningen på mödravårdscentral 
 Det totala resultatet för de båda urvalsgrupperna visade att de gra- vida kvinnorna var mer positiva till en tidig registrering av MHV 1 (77 % jämfört med 70 %) än de icke gravida kvinnorna. 
 Inställningen i de olika urvalsgrupperna var något annorlunda i de olika åldersgrupper som undersöktes. Den största andelen posi- tiva till en tidig registrering bland de gravida kvinnorna återfanns i den äldsta åldersgruppen. Dessa kvinnor var emellertid också de som var mest negativa. Bland de icke gravida kvinnorna var den mellersta åldersgruppen mest positiv. I båda urvalsgrupperna var de yngsta kvinnorna markant mer osäkra i frågan än de äldre. Var fjärde kvinna i denna åldersgrupp angav att hon inte visste eller hade någon åsikt. 
 Den geografiska trenden var likartad i båda urvalsgrupperna. Mest positiva till en tidig registrering var kvinnorna i mellanstora stor- stadsregioner (stratum 5), medan kvinnorna i den största storstads- regionen (stratum 4) var mest negativa. 
 Vilken fas i graviditeten kvinnorna i urval B befann sig i verkar inte ha haft någon större betydelse för deras inställning i denna fråga. 
 I båda urvalsgrupperna var de kvinnor som har ett handikappat barn i sin närhet mer positiva till en tidig registrering än de kvinnor som inte har ett sådant barn i sin närhet. 
 Inställning till registrering hos Socialstyrelsen av missbildning hos barn/foster 
 Det totala resultatet för de båda urvalsgrupperna visade att de gravida kvinnorna var mer positiva till en sådan registrering (67 % jämfört med 61 % i den andra urvalsgruppen). 
 Åldersmässigt utmärkte sig den äldsta åldersgruppen i båda ur- valen, genom att vara mest negativ till aktuell registrering. Bland de gravida kvinnorna fanns emellertid den största andelen positiva till registrering också i denna grupp. Bland de yngsta gravida kvinnorna var närmare en tredjedel (30 %) osäkra. 
 Geografiskt sett skilde sig åsikterna åt mellan de båda grupperna. Bland de icke gravida kvinnorna var de som bodde i den minsta icke 
 137 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 storstadsregionen (stratum 3) mest positiva, medan de mest positiva bland de gravida kvinnorna, förutom i denna region, bodde i den minsta storstadsregionen (stratum 6) och den största icke storstads- regionen (stratum 1). 
 Bland de icke gravida kvinnorna var de mest negativa till registre- ring de som bodde i stratum 1 och 6, medan de mest negativa bland de gravida kvinnorna bodde dels i den största storstadsregionen (stratum 4), dels i den mellersta storstadsregionen (stratum 5). 
 De kvinnor som befann sig i graviditetsvecka  
 21–30 
  var mer positiva än de som var i vecka  
 1–20. 
  De kvinnor som kommit kortast i gra- viditeten var också de som var mest negativa. 
 De kvinnor som har ett handikappat barn i sin närhet var mer positiva i båda urvalsgrupperna till en registrering än kvinnor utan ett sådant barn. 
 Inställning till en sammanlänkning mellan moderns personuppgifter och uppgifter om fosterskadan 
 Det totala resultatet för de båda urvalsgrupperna visade att de gravida kvinnorna var något mer positiva till en sådan registrering än de icke gravida kvinnorna. 
 Bland de icke gravida kvinnorna var den äldsta åldersgruppen mest negativ, medan de gravida kvinnorna hade flest negativa i den yngsta åldersgruppen. 
 Bland de icke gravida kvinnorna var de boende i den minsta och mellersta storstadsregionen mest positiva medan de mest negativa till sammanlänkning var de som bodde i den största storstadsregionen. Trenden var den samma för de gravida kvinnorna, med en ganska markant skillnad mellan den mellersta och den största storstads- regionen. I den första gruppen var andelen positiva 100 %, medan endast 88 % från den största storstadsregionen var positiv. 
 Graviditetens längd spelade viss roll för inställningen; mest positiva till registrering var de kvinnor som var i graviditetsvecka  
 1–20. 
  
 De gravida kvinnor som hade handikappade barn i sin närhet var något mer positiva till registrering än de kvinnor som inte hade ett sådant barn i sin närhet. För den andra urvalsgruppen var förhållan- det det motsatta. 
 138 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 2 
  
 Ålder 
 Andelen som svarat Vet inte/har ingen åsikt på de olika frågorna är genomgående ganska hög och växlar från 15 till 24 % i urval A och mellan 5 och 30 % i urval B. Den yngsta åldersgruppen är genom- gående den som varit mest osäker. 
 Den yngsta gravida åldersgruppen var minst positiv till en tidig registrering av MHV 1 och sammanlänkning. Den mellersta ålders- gruppen låg mitt emellan i sina åsikter, medan åsikterna i den äldsta åldersgruppen verkade skilja mellan de  
 icke-gravida 
  och de gravida, varvid den senare gruppen uppvisade en klart mer positiv inställ- ning i de olika frågorna än den förra. 
 Den äldsta åldersgruppen verkar vara den som hade lättast att ta ställning. Den hade minst andel osäkra och var i de flesta fall både den mest positiva och den mest negativa gruppen. 
 Graviditetsvecka 
 Det kan noteras att kvinnor som befann sig i början av graviditeten (vecka  
 1–20) 
  i samtliga fall var mest negativa till registrering och i två frågor av tre markant mindre positiva till registrering än de kvinnor vars graviditet hade pågått längre. 
 Geografisk belägenhet 
 Den största storstadsregionen (stratum 4) uppvisade störst andel negativa svar på de olika frågorna. Denna grupp låg i topp för nega- tiva svar på 3 av de totalt 6 frågor som vi sett som huvudfrågor (frågorna  
 5–7 
  för urval A och frågorna  
 6–8 
  för urval B). På de övriga frågorna låg gruppen bland de mest negativa grupperna. De icke gravida kvinnorna hade en något mer negativ inställning än de gravida. 
 Den näst största storstadsregionen (stratum 5) uppvisade tillsam- mans med stratum 6 störst andel positiva svar på de olika frågorna. Stratum 5 låg i topp vad gäller positiva svar på 3 av de totalt 6 huvud- frågorna, och dessutom bland de mest positiva på ytterligare en fråga. De båda urvalsgrupperna svarade dessutom på likartat sätt. 
 Den minsta storstadsregionen (stratum 6) låg tillsammans med stratum 5 i topp vad gäller positiva svar på de olika frågorna. Här är att notera att de gravida kvinnorna var mer positiva än de icke gravida. 
 139 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2003:126 
  
 Den minsta icke storstadsregionen (stratum 3) återfanns bland de mest positiva vad gäller 3 av de 6 huvudfrågorna. 
 Den näst största icke storstadsregionen (stratum 2) låg bland de mest negativa grupperna i 3 av 6 frågor och återfanns inte bland de grupper som hade mest positiv inställning. 
 Den största icke storstadsregionen (stratum 1) uppvisade negativ inställning vad gällde de icke gravida kvinnorna, där gruppen låg bland de mest negativa beträffande samtliga tre frågor. Bland de gravida kvinnorna återfanns denna grupp tvärtom bland de mest positiva. 
 Den tydligaste trenden återfinns i gruppen boende i den största storstadsregionen. Här var de svarande mest negativa i båda grupper- na. De övriga storstadsregionerna svarade tvärtemot ganska positivt. 
 Bland icke storstadsregionerna är värt att notera att i den största regionen var de icke gravida kvinnorna mest negativa, medan de gravida kvinnorna var mest positiva. 
 Handikappat barn i sin närhet 
 Det finns här en svag trend att kvinnor som har ett handikappat barn i sin närhet ställer sig mer positiva till registrering än de kvinnor som saknar ett sådant barn. Skillnaderna är emellertid inte särskilt stora procentuellt sett. 
 140 
 Bilaga 3 
 141 
  
 Bilaga 3 
  
 SOU 2003:126 
  
 142 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 3 
  
 143 
  
 Bilaga 3 
  
 SOU 2003:126 
  
 144 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 3 
  
 145 
  
 Bilaga 3 
  
 SOU 2003:126 
  
 146 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 3 
  
 147 
  
 Bilaga 3 
  
 SOU 2003:126 
  
 148 
  
 SOU 2003:126 
  
 Bilaga 3 
  
 149