Till statsrådet och chefen för 
 Socialdepartementet 
 Regeringen fastställde den 11 december 1997 direktiven (dir.1997:147) för kommitténs arbete. Utredningens arbete inled- des under andra halvåret 1998. Ett delbetänkande  
 Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6)  
 sändes ut på infor- mell remiss i februari 2000. 
 Utredningens huvuduppgifter har varit: 
 att analysera och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten och öka inflytandet för dem som är svårt sjuka och döende och deras familjer och närstående, 
 att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting, som rör vården i livets slutskede, och om möjligt dra generella slut- satser vad avser den framtida vårdens organisation samt 
 att belysa forsknings- och utbildningsbehov. 
 I direktiven underströks att utredningen inte skall behandla frågan om dödshjälp (eutanasi). 
 Till ordförande i kommittén förordnades landshövdingen Perry och till ledamöter: riksdagsledamöterna Rivas 
 (s) (t.o.m.  
 1999-12-31), 
  Garcia (fp), Baker (c), Kim (s) (fr.o.m.  
 2000-04-01), 
  Nolan (m), Clark (kd), husmor  
 Carter 
  Vargas (mp), region- rådet Coleman (v). 
 Sakkunniga i utredningen har varit: professorn Martin, landstinget i Östergötland, professorn Nunez, Karolinska institutet, departementssekreteraren Galvan, Socialdepartementet, vårdcentralschefen Schmidt, Heby vårdcentral, överläkaren Reynolds, Stockholms sjukhem, medicinskt ansvariga sjuksköterskan Chavez, Örnsköldsviks kommun, ämnesrådet Edwards, Socialdepartementet, vårdenhetschefen Rodriguez, Universitetssjukhuset MAS, Malmö, undersköterskan Barajas 
  
 Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet 
  
 SOU 2001:6 
  
 Martinez, Heby sjukhem, docenten Thompson, juridiska institutionen, Uppsala universitet, professorn Baker, Hälso- universitet, Linköping samt överläkaren Alexander, Regi- onsjukhuset, Örebro. Utredningens sekretariat har bestått av sek- reterarna Hernandez och Sherman. 
 Utöver ledamöter och sakkunniga i kommittén har ekonom Daniels vid Centrum för Gerontologi och Hälsoekonomi inom Stockholms läns landsting medverkat i framtagandet av kapitel 4 i slutbetänkandet. 
 Kommitténs förslag 
  
 Ett delbetänkande  
 - Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut 
 (SOU 2000:6) – var färdigt i januari och innehöll ett stort antal testförslag. Det utsändes på informell remiss. Förslagen fick ett brett och bekräftande gensvar från 120 remissinstanser och från de ca 2000 människor kommittén mötte vid de sju regionala kon- ferenser, som anordnades under våren. Med bl.a. remissynpunk- terna som värdefull grund lämnar nu kommittén sitt slutliga förslag till utveckling av vården i livets slutskede. 
  
 Kommitténs huvudförslag är att  
 alla patienter oavsett diagnos i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet.  
 Den palliativa vården syftar till att vid sidan av de rent medicinska insatserna trygga de döendes behov av god omvårdnad, trygghet och omtanke. Kommittén presenterar i betänkandet en etisk grundsyn och betonar människovärdesprincipen som led- stjärna för både ord och handling. Kommittén avgränsar i enlighet med sitt uppdrag sina förslag till att avse palliativ vård i livets slutskede. 
  
 Kommitténs kartläggningar har visat att utbudet av palliativ vård för närvarande är otillräckligt och ojämnt fördelat över landet. Kommittén förordar ingen enhetlig organisationsmodell utan anger vilka kriterier som huvudmännen gemensamt behöver uppfylla för att kunna skapa en god palliativ vård. 
 Kommitténs förslag 1) sätter individens valfrihet och inflytande samt de närståendes delaktighet i centrum, 2) flyttar tyngdpunkten från olika huvudmäns revirbevakning till samverkan mot gemen- samma mål 3) understryker vikten av att palliativ vård inom lands- tingens och kommunernas primärvård får ökad tillgång till läkare och ökade medicinska insatser 4) ställer krav på en utbyggd  
 grund-, 
  
 SOU 2001:6 
  
 Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet 
  
 fort- och påbyggnadsutbildning samt möjlighet till kompetensut- veckling för alla berörda personalkategorier 5) förordar en succes- siv uppbyggnad av kompetenscentra vid vilka utbildning, forskning och vård kombineras 6) understryker behovet av ökade resurser för forskning och förordar också ett framtida inrättande av en specia- litet i palliativ medicin. 
 Öka utvecklingstakten 
 Det råder idag en geografisk ojämlikhet i vårdinnehållet. Möjlighe- terna att få en god palliativ vård är också ojämnt fördelade beroende på vilken diagnos de sjuka har. Äldre med demenssjuk- domar behöver prioriteras högre. Kommittén föreslår att ett genomförande av den palliativa vården vid livets slut får genomslag i hela landet inom fem år efter det att riksdagen fattat beslut. Socialstyrelsen bör få i uppdrag att göra en uppföljning av utveck- lingsläget. 
 Kommittén får härmed överlämna huvudbetänkandet Döden an- går oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6) 
  
 Stockholm i januari 2001 
  
 Perry 
  
 Garcia 
  
 Hart 
  
 Baker 
  
 Carter 
  Vargas 
  
 Kim 
  
 Coleman 
  
 My Persson 
 /Wanja Gavelin 
 Sherman 
 Innehåll 
  
 Sammanfattning ................................................................ 
  
 13 
  
 Summary 
  
 .......................................................................... 
  
 17 
  
 Författningsförslag ............................................................. 
  
 19 
  
 1 
  
 När, ..........var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 25 
  
 1.1 
  
 Vi lever .....................................................................allt längre 
  
 25 
  
 1.1.1 ...................................................När börjar livets slut? 
  
 25 
  
 1.1.2 ..................................................En tidig och en sen fas 
  
 25 
  
 1.1.3 ....................................Svårt att fastställa brytpunkten 
  
 26 
  
 1.2 
  
 Var dör .................................................................................vi? 
  
 27 
  
 1.2.1 ...............................................Allt färre dör på sjukhus 
  
 27 
  
 1.2.2 .............................................. 
  
 Stora regionala skillnader 
  
 27 
  
 1.3 
  
 Var vill ............................................................................vi dö? 
  
 28 
  
 1.3.1 ....................................... 
  
 Människor ändrar inställning 
  
 28 
  
 1.3.2 ................................... 
  
 Fungerande stödsystem behövs 
  
 29 
  
 1.3.3 Vården hemma kan avbrytas av psykosociala 
  
 .......................................................................... 
  
 faktorer 
  
 29 
  
 1.4 
  
 Får vi ..........................................................välja var vi vill dö? 
  
 29 
  
 1.4.1 Är det organisationen som styr var människor 
  
 ................................................................................ 
  
 dör? 
  
 30 
  
 1.5 
  
 Av vad ...........................................................................dör vi? 
  
 31 
  
 1.6 
  
 Hur ...............................................................................dör vi? 
  
 32 
  
 1.7 
  
 Smärta ...................................................................och lidande 
  
 32 
  
 7 
  
 Innehåll 
  
 SOU 2001:6 
  
 1.7.1 
  
 Äldre – en utsatt grupp ................................................ 
  
 32 
  
 1.7.2 
  
 Personer med nedsatt autonomi behöver särskild 
  
 uppmärksamhet ............................................................ 
  
 32 
  
 1.7.3 
  
 Den fysiska smärtan ..................................................... 
  
 33 
  
 1.7.4 
  
 Det psykiska och sociala lidandet................................ 
  
 33 
  
 1.7.5 
  
 Det existentiella och andliga lidandet ......................... 
  
 34 
  
 1.7.6 
  
 Andra svåra symtom .................................................... 
  
 34 
  
 1.8 
  
 Mötet med döden .................................................................... 
  
 34 
  
 1.8.1 
  
 Platser där man möter döden....................................... 
  
 35 
  
 1.8.2 
  
 Om döden talar man inte............................................. 
  
 36 
  
 1.9 
  
 Den sista tiden ......................................................................... 
  
 36 
  
 1.9.1 
  
 En mörk bild av situationen vid särskilda 
  
 boendeformer ............................................................... 
  
 36 
  
 1.10 
  
 Vad är en värdig vård? ............................................................. 
  
 37 
  
 1.10.1 Patienter och närstående utgör en enhet ur 
  
 vårdsynpunkt ................................................................ 
  
 38 
  
 1.10.2 God vård kan vara att inte behöva dö i ensamhet....... 
  
 38 
  
 1.10.3 Människor kan ha olika mål även vid livets slut ......... 
  
 39 
  
 1.10.4 Framtiden en utmaning................................................ 
  
 39 
  
 2 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt ............................. 
  
 41 
  
 2.1 
  
 Etikens begrepp och inriktning .............................................. 
  
 41 
  
 2.2 
  
 Normteorier............................................................................. 
  
 42 
  
 2.3 
  
 Människosynen........................................................................ 
  
 44 
  
 2.3.1 
  
 Den felande länken....................................................... 
  
 44 
  
 2.3.2 
  
 En komplementär människosyn.................................. 
  
 46 
  
 2.4 
  
 Människovärdet ....................................................................... 
  
 47 
  
 2.4.1 
  
 Den ontologiska grunden ............................................ 
  
 47 
  
 2.4.2 
  
 Den etiska innebörden ................................................. 
  
 48 
  
 2.5 
  
 Etiska principer och moraliska förhållningssätt .................... 
  
 48 
  
 2.5.1 
  
 Principerna.................................................................... 
  
 48 
  
 2.5.2 
  
 Dygderna....................................................................... 
  
 50 
  
 2.6 
  
 Sammanfattning....................................................................... 
  
 51 
  
 3 
  
 Kommitténs övervägande och förslag ............................ 
  
 53 
  
 8 
  
 SOU 2001:6 
  
 Innehåll 
  
 3.1 
  
 Palliativ vård i livets slutskede skall erbjudas alla 
  
 människor ................................................................................. 
  
 53 
  
 3.1.1 Principen om människovärdet utgör basen................. 
  
 54 
  
 3.1.2 Palliativ vård – definition och innehåll ........................ 
  
 54 
  
 3.2 Utveckling av den palliativa vårdens innehåll......................... 
  
 57 
  
 3.2.1 Resursteam inom primärvården och kommunerna..... 
  
 57 
  
 3.2.2 Läkaransvaret i de särskilda boendeformerna ............. 
  
 58 
  
 3.2.3 
  
 Dygnet- runt- stöd och stödplatser ............................. 
  
 59 
  
 3.2.4 
  
 Trygghetsplatser/korttidsvård ..................................... 
  
 59 
  
 3.2.5 Människor skall inte behöva dö i ensamhet ................ 
  
 60 
  
 3.2.6 När barn och ungdomar dör......................................... 
  
 61 
  
 3.2.7 Samtal och efterlevandesamtal som stöd till 
  
 närstående...................................................................... 
  
 62 
  
 3.2.8 
  
 Den fysiska miljön ........................................................ 
  
 63 
  
 3.3 Valfrihet, patientinflytande och kommunikation .................. 
  
 63 
  
 3.3.1 Valfrihet – var vill man dö ............................................ 
  
 63 
  
 3.3.2 
  
 Livstestamente och ställföreträdare ............................. 
  
 66 
  
 3.3.3 
  
 Rutiner för tolkservice.................................................. 
  
 74 
  
 3.4 
  
 Utbildning och handledning.................................................... 
  
 75 
  
 3.4.1 
  
 Diskussionsämne i grundskolan................................... 
  
 75 
  
 3.4.2 
  
 Grundutbildningar av vårdpersonal ............................. 
  
 75 
  
 3.4.3 
  
 Fortbildning och handledning...................................... 
  
 76 
  
 3.4.4 
  
 Påbyggnadsutbildning................................................... 
  
 77 
  
 3.4.5 
  
 Utbildning i kulturmötesfrågor ................................... 
  
 78 
  
 3.5 
  
 Forskning och utveckling ........................................................ 
  
 79 
  
 3.5.1 
  
 Forskning ...................................................................... 
  
 79 
  
 3.5.2 
  
 Palliativa kompetenscentra........................................... 
  
 80 
  
 3.5.3 Palliativ medicin - en egen specialitet .......................... 
  
 81 
  
 3.6 Samverkan och samarbete mot gemensamma mål ................. 
  
 83 
  
 3.6.1 Lokal och regional politik och förvaltning.................. 
  
 84 
  
 3.6.2 Personal i vård och omsorg .......................................... 
  
 84 
  
 3.7 Övriga överväganden och förslag............................................ 
  
 85 
  
 3.7.1 
  
 Medicinskt färdigbehandlad ......................................... 
  
 85 
  
 3.7.2 Ett fördjupat samarbete mellan företrädare för 
  
 vården, etniska grupper och religiösa samfund ........... 
  
 86 
  
 3.7.3 Avgiftsfria läkarbesök vid vård livets slutskede .......... 
  
 87 
  
 3.7.4 
  
 Tillfällig föräldrapenning.............................................. 
  
 88 
  
 3.7.5 
  
 Närståendepenning....................................................... 
  
 89 
  
 9 
  
 Innehåll 
  
 SOU 2001:6 
  
 3.7.6 
  
 Omhändertagande av avlidna....................................... 
  
 90 
  
 3.7.7 
  
 Genomförande av kommitténs förslag ....................... 
  
 92 
  
 4 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag ........... 
  
 93 
  
 4.1 
  
 Den palliativa vården ges i många former .............................. 
  
 93 
  
 4.2 
  
 Kommitténs allmänna utgångspunkter .................................. 
  
 93 
  
 4.2.1 
  
 Riksdagens beslut på prioriteringsutredningen 
  
 och vår utredning har gett det materiella 
  
 innehållet....................................................................... 
  
 94 
  
 4.2.2 Den nationella handlingsplanen och 
  
 utvecklingsavtalet ......................................................... 
  
 94 
  
 4.3 
  
 Kostnadsbedömning av kommitténs förslag ......................... 
  
 95 
  
 4.4 
  
 Totala kostnader och fördelning mellan huvudmän.............. 
  
 96 
  
 4.4.1 
  
 Det sista levnadsåret..................................................... 
  
 97 
  
 4.5 
  
 Exempel på vårdinnehåll och organisation............................. 
  
 97 
  
 4.5.1 
  
 SBU-rapport 
  om avancerad hemsjukvård och 
  
 hemrehabilitering.......................................................... 
  
 98 
  
 4.5.2 
  
 LAH/PAH i Östergötlands och Kalmar län .............. 
  
 99 
  
 4.5.3 
  
 Jönköpings län............................................................ 
  
 101 
  
 4.5.4 
  
 Södra hälso- och sjukvårdsområdet i Sörmlands 
  
 län ................................................................................ 
  
 102 
  
 4.5.5 
  
 Heby kommun ........................................................... 
  
 102 
  
 4.5.6 
  
 Sammanfattning.......................................................... 
  
 103 
  
 4.6 
  
 Kostnad vid ökad valfrihet .................................................... 
  
 104 
  
 4.7 
  
 Avgiftsfria läkarbesök besök vid vård i livets slutskede...... 
  
 107 
  
 4.8 
  
 Information till allmänheten................................................. 
  
 109 
  
 4.9 
  
 Exempel på kostnader för lokala utbildningsinsatser.......... 
  
 109 
  
 4.9.1 
  
 Kalmar län ................................................................... 
  
 109 
  
 4.9.2 
  
 Sörmlands län.............................................................. 
  
 110 
  
 4.9.3 
  
 Vetlanda kommun ...................................................... 
  
 110 
  
 4.10 
  
 Exempel på utbildning av lokala palliativa 
  
 rådgivningsteam..................................................................... 
  
 111 
  
 4.10.1 Jönköpings län............................................................ 
  
 111 
  
 4.11 
  
 Utbildning av personal inom den kommunala 
  
 äldreomsorgen........................................................................ 
  
 112 
  
 10 
  
 SOU 2001:6 
  
 Innehåll 
  
 4.11.1 Köpings kommun........................................................ 
  
 112 
  
 4.12 
  
 Grundutbildning och påbyggnadsutbildning ....................... 
  
 113 
  
 4.13 
  
 Forskning................................................................................ 
  
 113 
  
 4.14 
  
 Tillfällig föräldrapenning och närståendepenning................ 
  
 114 
  
 4.14.1 Tillfällig föräldrapenning............................................ 
  
 114 
  
 4.14.2 Närståendepenning..................................................... 
  
 115 
  
 4.15 
  
 Sammanfattande tabell med ekonomiska konsekvenser 
  
 av kommitténs förslag............................................................ 
  
 118 
  
 Särskilda yttranden .......................................................... 
  
 119 
  
 Referenser....................................................................... 
  
 123 
  
 Bilaga 1 Kommittédirektiv ................................................ 
  
 131 
  
 Bilaga 2 Sammanfattning av remissvaren på kommitténs 
  
 delbetänkande ......................................................... 
  
 141 
  
 11 
 Sammanfattning 
 Kommittén har arbetat öppet och utåtriktat och har utöver littera- turstudier gjort omfattande besök vid olika verksamheter runt om i landet för att inhämta kunskaper och synpunkter på vården från såväl olika professioner som patienter. Kommittén har också anordnat hearings och deltagit i Bok- och biblioteksmässan med välbesökt monter och seminarium under hösten 1999. Kommittén utlyste på mässan en skrivartävling för ungdomar. Kommittén vände sig också till allmänheten med en enkät med frågor om hur de tror att vården i livets slutskede fungerar i dag samt vad de skulle vilja påverka eller ha inflytande över om de själva eller någon närstående skulle bli obotligt sjuk. Endast en av de tre frågorna hade fasta svarsalternativ. Närmare 1500 personer i olika åldrar be- svarade enkäten under hösten 1999. 
 Svaren på en fråga om vad man helst skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man själv blir obotligt sjuk fördelade sig huvud- sakligen på Att få välja var jag vill dö – helst hemma, Behand- lingen (smärtlindring, läkemedel), Bemötandet (mer respekt och empati). Motsvarande svar på en fråga om vad man skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man själv är eller blir närstå- ende till någon som är obotligt sjuk var: Att mina närstående får välja var vården ska ske – helst hemma, Att jag får vara delaktig i planeringen av vården, Stöd och avlastning, mindre ansvar för anhöriga. 
 Under våren 2000 anordnade kommittén sju regionala konferen- ser och sex öppna hus samt deltog på Sollentunamässan med en monter. Kommittén har även låtit framställa en uppskattad kort- version av videofilmen Ellison tills man dör. Alla i kommittén har därutöver medverkat i ett stort antal konferenser och seminarier såväl nationellt som internationellt. Ett delbetänkande – Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut (SOU 2000:06) utsändes 
 13 
  
 Sammanfattning 
  
 SOU 2001:6 
  
 under våren 2000 på informell remiss. Till delbetänkandet framtogs en bilaga – Utveckla kvaliteten i den palliativa vården. 
 Kommittén har kunnat konstatera att vården i livets slutskede är ett område inom vilket det råder stora brister. Bristerna gäller framförallt medicinska insatser, bemötande, information och stöd till närstående. Forskning och utbildning i palliativ medicin är också svagt utvecklade områden i Sverige. Samtidigt bedrivs på ett förtjänstfullt sätt, på många håll i landet, mycket aktivt utveck- lingsarbete. Det finns kunskap och goda lokala exempel, som genom massiva utbildnings- och informationsinsatser kan utgöra bas för en ny samverkan, så att gemensamma mål kan utvecklas och införas i hela landet. Den kunskap som finns i dag måste sam- ordnas för kunskapsbildning och utveckling av den palliativa vår- den. Ett resurstillskott för bl.a. utbildning och forskning är också nödvändigt. 
 Kommitténs huvudförslag om att alla människor i livets slut- skede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor i hela landet stöds av alla remissinstanser som svarat på kommitténs delbetän- kande. Flertalet remissinstanser anser att delbetänkandet på ett förtjänstfullt sätt behandlar svåra och angelägna frågor. De positiva omdömena överväger de kritiska. Såväl remissvaren som synpunk- terna från konferenserna samt från allmänheten har legat till grund för kommitténs arbete med slutbetänkandet. Avsikten med kom- mitténs arbetssätt har varit att bredda den demokratiska processen i samband med det offentliga utredningsväsendet. 
 Kommittén vill med sitt slutbetänkande lämna förslag om en god vård i livets slutskede. Betänkandet behandlar dock inte alla aspek- ter som är förknippade med denna vård. Vissa specifika frågor har av tidsskäl inte tagits upp. Hit hör neonatal vård och självmord; två angelägna områden som är förknippade med en lång rad etiska pro- blem. Enligt kommitténs direktiv har heller inte frågor om eutanasi tagits upp. Läkemedelsfrågor och så kallade komplementära behandlingar (alternativmedicin) berörs inte heller då kommittén under hand fått besked om att Socialstyrelsen tar upp dessa frågor i de allmänna riktlinjer för vården i livets slutskede som är under ut- arbetande. 
 Vidare har kommittén avstått från att föreskriva hur lagen (1962:381) om allmän försäkring och lagen (1988:1465) om ersätt- ning och ledighet för närståendevård bör ändras då sådana ändringar medför lagtekniska följdkonsekvenser som kommittén inte har haft möjlighet att överblicka. 
 14 
  
 SOU 2001:6 
  
 Sammanfattning 
  
 En beskrivning av var, av vad och hur vi dör i Sverige ges i kapitel 1. I kapitel 2 behandlas de etiska utgångspunkterna för den samver- kan som en god vård i livets slutskede kräver. Kapitel 3 innehåller kommitténs överväganden och förslag till hur vården i livets slut- skede kan förbättras. Kostnader och konsekvenser behandlas i kapitel 4. 
 15 
 Summary 
 The main tasks for the Commission, specified in the terms of ref- Poole: 
 to chart and analyse how people experience the care at the end of life and to propose, on basis of the Commissions findings, White all terminally ill or dying people a care of a good quality and Gomez of pain and other symptoms 
 to describe ongoing research and developmental work Carrillo as different models for collaboration between health care pro- viders and to suggest solutions for the future palliative care 
 to highlight examples of excellent care and reveal shortcomings in the health care system and propose how to encounter these shortcomings and to consider how to enhance the individuals´ influence on their own care e.g. through living wills or advance directives 
 to propose how to ensure that health professionals be trained and supported in providing medical, nursing and psychological care according to the highest possible standards for any termi- nally ill or dying person in a coordinated teamwork. 
 In the terms of reference government stressed that the Commission was not to deal with euthanasia. 
 This report contains the Commissions considerations and propos- als referring to a mid way report (Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut SOU 2000:6). 
 The latter has been sent out for views to a great number of au- thorities, organizations and institutions during the spring of 2000. 
 The Commission has carried out its work in an  
 open-minded 
  way with many  
 out-reaching 
  activities. 
 This report provides among other things an account of the situation for dying people and their next of kin. There are many different models and organizations for palliative care in different 
 17 
  
 Summary 
  
 SOU 2001:6 
  
 parts of the contry. Some of them are excellent but such care is not available to all people in need of it. 
 The Commission has not recommended a specified organiza- tional model. Instead it has formulated an ethical basis and stan- dards for the good quality care from the patients point of view. One important principal is to enhance patients´ influence and allow the patient to choose whether he/she want his/her care in an institution or at home. The care should be given with respect for the equal value of all people and dignity of the individual. The basis of palliative care is a multiprofessional team, consisting of – at a minimum - a physician and a nurse. But other professionals must be available for consultation when needed. The team must be avail- able 24 Lewis day even on very short notice. Important issues highlighted in this report are the need for collaboration between health care providers, education and supervision of staff and re- search. 
 The Commission proposes that palliative care should be im- proved and available on equal terms for all people needing it. The care should be evaluated by The National Board of Health and Welfare within a five year period of time. 
 18 
 Författningsförslag 
 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 
 Härigenom föreskrivs att 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) skall ha följande lydelse. 
  
 Nuvarande lydelse 
  
 Föreslagen lydelse 
  
 2 a § 
 Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt 
  
 1. 
  
 vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 
  
 2. 
  
 vara lätt tillgänglig, 
  
 3. 
  
 bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 
  
 4. 
  
 främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen. 
  
 Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med pati- enten. 
 Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med pati- enten.  
 Om patienten på grund av sitt fysiska eller psykiska tillstånd saknar förmåga att ta ställning till vården och behandlingen skall hans eller hennes tidigare avgivna kända viljeyttringar respekteras. Tidigare uttalade önskemål får dock frångås om det finns grundad anledning anta att patienten skulle ha haft en annan inställning i den aktuella situationen. 
  
 19 
  
 Författningsförslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. 
 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område 
 Härigenom föreskrivs att 2 kap. 1 § lagen (1998:531) om yrkes- verksamhet på hälso- och sjukvårdens område skall ha följande ly- delse. 
  
 Nuvarande lydelse 
  
 Föreslagen lydelse 
  
 Den som tillhör hälso- och 
  
 Den som tillhör hälso- och 
  
 sjukvårdspersonalen skall utföra 
  
 sjukvårdspersonalen skall utföra 
  
 sitt 
  
 arbete i 
  
 överensstämmelse 
  
 sitt 
  
 arbete i 
  
 överensstämmelse 
  
 med 
  
 vetenskap 
  
 och beprövad 
  
 med 
  
 vetenskap 
  
 och 
  
 beprövad 
  
 erfarenhet. En patient skall ges 
  
 erfarenhet. En patient skall ges 
  
 sakkunnig 
  
 och 
  
 omsorgsfull 
  
 sakkunnig 
  
 och 
  
 omsorgsfull 
  
 hälso- och sjukvård som upp- 
  
 hälso- och sjukvård som upp- 
  
 fyller dessa krav. Vården skall så 
  
 fyller dessa krav. Vården skall så 
  
 långt som möjligt utformas och 
  
 långt som möjligt utformas och 
  
 genomföras i samråd med pati- 
  
 genomföras i samråd med pati- 
  
 enten. Patienten skall visas om- 
  
 enten. Patienten skall visas om- 
  
 tanke och respekt. 
  
 tanke och respekt.  
 Om patienten 
  
 på grund av sitt fysiska eller 
  
 psykiska tillstånd saknar förmåga 
  
 att ta ställning till vården och 
  
 behandlingen 
  
 skall 
  
 hans 
  
 eller 
  
 hennes tidigare avgivna, 
  
 kända 
  
 viljeyttringar 
  
 respekteras. 
  
 Tidig- 
  
 are uttalade öns får dock frångås 
  
 om det finns grundad anledning 
  
 anta 
  
 att patienten 
  
 skulle ha haft 
  
 en annan inställning i den aktu- ella situationen. 
 20 
  
 SOU 2001:6 
  
 Författningsförslag 
  
 Författningskommentar 
 Förslaget till ändring i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 
 Paragrafens andra stycke har fått ny lydelse genom ett tillägg rö- rande den betydelse som skall tillmätas patientens tidigare vilje- yttringar, i situationer där patienten på grund av sitt fysiska eller psykiska tillstånd saknar förmåga att med rättslig verkan utöva något direkt inflytande över vården och behandlingen. Genom tillägget bekräftas vad som redan anses gälla i dessa situationer, dvs. att patienten så långt möjligt skall vårdas i enlighet med de önskemål han eller hon har gett uttryck för – skriftligen, muntligen eller på annat sätt – medan beslutskompetens förelåg. Liksom i andra vårdsituationer är patientens möjligheter att på detta sätt kräva viss behandling tämligen begränsade. Den behandling som ges måste således vara förenlig med vetenskap och beprövad erfarenhet. Hälso- och sjukvårdens resurser samt behovet av prioriteringar utgör också faktorer av betydelse i sammanhanget. Det krav på respekt för självbestämmande och integritet, vilket framgår av paragrafens första stycke punkten 2, kvarstår å andra sidan även när patienten inte längre kan delta i något samråd eller på annat sätt bevaka sina intressen. Eventuella önskemål om att slippa viss behandling skall således normalt respekteras. 
 Det kan emellertid föreligga omständigheter som medför att pa- tientens tidigare viljeyttringar inte framstår som tillämpliga i den aktuella situationen. Så kan exempelvis vara fallet med uttalanden eller skriftliga förordnanden som avgivits lång tid före den aktuella vårdsituationen, utan vetskap om de förhållanden som känneteck- nar densamma. Patienten har kanske i senare samtal med närstå- ende eller personal gett uttryck för ett ändrat synsätt, utan att tyd- ligt ha återkallat ett upprättat skriftligt dokument. Framsteg inom den medicinska vetenskapen kan också medföra att patienten skulle kunna antas ha en annan inställning än den han eller hon tidigare gett uttryck för, t.ex. när skador och sjukdomstillstånd som tidi- gare varit svårbehandlade eller gravt invalidiserande genom nya be- handlingsmöjligheter kommit att uppfattas som mindre allvarliga. Både den medicinska verksamheten och den enskilda människans förhållningssätt till frågor rörande sjukdom och livskvalitet kan betraktas som kontinuerligt pågående utvecklingsprocesser. Det bör därför finnas utrymme för att frångå patientens tidigare vilje- yttringar, när det finns goda skäl för ett antagande om att han eller 
 21 
  
 Författningsförslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 hon skulle ha haft en annan inställning i den aktuella vårdsituatio- nen. Föreligger inte sådana skäl skall patientens viljeyttringar i princip anses bindande. 
 En förutsättning för att patientens tidigare viljeyttringar skall kunna beaktas är dock att de på något sätt kommit till hälso- och sjukvårdspersonalens kännedom. Patientens uttalade önskemål rö- rande vården bör antecknas i journalen, men det kan också finnas skriftliga viljeyttringar från patienten själv eller tillförlitlig in- formation från de närstående. Det bör ankomma på den närmaste ansvariga hälso- och sjukvårdspersonalen att i rimlig utsträckning försöka utröna den icke beslutsförmögna patientens vilja, t.ex. genom samtal med närstående. 
 Förslaget till ändring i 2 kap. 1 § lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område 
 Paragrafen har ändrats genom ett tillägg rörande den betydelse som skall tillmätas patientens tidigare viljeyttringar, i situationer där pa- tienten saknar förmåga att med rättslig verkan utöva något direkt inflytande över vården och behandlingen. Tillägget är detsamma som föreslås infört i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen. Dess närmare innebörd anges i kommentaren till nämnda bestämmelse. 
 22 
  
 SOU 2001:6 
  
 Författningsförslag 
  
 Förslag till lag om ändring i lagen (1990:1404) om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård 
 Härigenom föreskrivs att 10 § lagen (1990:1404) om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård skall ha följande lydelse 
  
 Nuvarande lydelse 
  
 Föreslagen lydelse 
  
 En kommun har betalnings- ansvar för medicinskt färdigbe- handlade patienter vid enheter för somatisk akutsjukvård eller geriatrisk vård inom landsting- ets hälso- och sjukvård. Medi- cinskt färdigbehandlad är en patient som är intagen på en sådan enhet men inte längre be- höver den medicinska vård som ges vid enheten eller vid annan enhet inom landstingets hälso- och sjukvård där det bedrivs vård som kommunen inte har betalningsansvar för. 
 Fråga om en patient är medi- cinskt färdigbehandlad avgörs av ansvarig läkare. 
 10 § 
 En kommun har betalnings- ansvar för medicinskt färdigbe- handlade patienter vid enheter för somatisk akutsjukvård eller geriatrisk vård inom landsting- ets hälso- och sjukvård. Medi- cinskt färdigbehandlad är en patient som är intagen på en sådan enhet men inte längre be- höver den medicinska vård som ges vid enheten eller vid annan enhet inom landstingets hälso- och sjukvård där det bedrivs vård som kommunen inte har betalningsansvar för.  
 En patient som i livets slutskede är i behov av palliativ vård skall dock inte anses medicinskt färdigbehand- lad. 
  
 Fråga om en patient är medi- cinskt färdigbehandlad avgörs av ansvarig läkare. 
 23 
  
 SOU 2001:6 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 1 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 1.1 
  
 Vi lever allt längre 
  
 Sverige har aldrig tidigare haft så låg barnadödlighet och så hög medellivslängd och heller aldrig har så många levt friska i så hög ålder som i dag. Barnadödligheten, som i Sverige är lägst i världen, halverades mellan åren 1975 och 1995. I dag utgör barnadödlighe- ten under det första levnadsåret i Sverige 0,3 procent. Mellan åren 1975 och 1995 ökade medellivslängden med fyra år för både män och kvinnor. Medellivslängden var 1999 81,9 år för kvinnor och 77,1 år för män. Mer än hälften av dem som dör i dag är över 80 år. Nittio procent av alla som dör årligen är ålderspensionärer. 
  
 1.1.1 
  
 När börjar livets slut? 
  
 Man brukar ibland skilja på tre olika betydelser i begreppet att dö 
 – själva döendet, händelsen död och tillståndet död. Döendet kan ses som en process som ibland är mycket kort och rör sig om tim- mar till dagar. Processen är alltid tidsbegränsad men det kan vara svårt att avgöra när döendet börjar. 
  
 1.1.2 
  
 En tidig och en sen fas 
  
 Kommittén har anslutit sig till Världshälsoorganisationens defini- tion av palliativ vård (se kapitel 3 under punkt 3.1.2). Denna innehåller dock inte någon tidsmässig bestämning av den palliativa vården. Palliativ vård inbegriper vanligen en tidig fas, som tidsmässigt är lång och en sen fas, som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad. Typexemplet utgör cancer, där den tidiga fasen vid bl.a. bröst- och prostatacancer kan omfatta flera år (trots tumörspridning) medan den sena fasen omfattar en mycket 
 25 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 SOU 2001:6 
  
 kort tid och rör sig om veckor till månader. Vid andra sjukdomar såsom demens, hjärt- och lungsjukdomar kan det vara svårare att avgränsa brytpunkten mellan en tidig och sen palliativ fas. Men symtomen som döende människor drabbas av i slutfasen, oavsett vilken grundsjukdom de lider av, är i stort sett desamma. Som exempel kan nämnas ångest, nedstämdhet, smärta, illamående, orkeslöshet, hosta, förstoppning, diarré och muntorrhet. Alla dessa symtom kräver behandling och utvärdering var för sig. Även om kommittén i föreliggande utredning har begränsat sig till den palliativa vårdens sena fas vill kommittén understryka vikten av att den palliativa vårdfilosofin skall genomsyra all vård i livets slutskede. 
  
 Botande behandling 
  
 Palliativ vård 
  
 tidig fas 
  
 sen fas 
  
 Cancer 
  
 + 
  
 Omhänder- 
  
 Grundsjukdom Andra sjukdoms- 
  
 tagande av 
  
 tillstånd 
  
 avlidna och 
  
 efterlevande- 
  
 stöd 
  
 1.1.3 
  
 Svårt att fastställa brytpunkten 
  
 Att fastställa tidpunkten för när vården ska övergå från botande till lindrande vård med målet att varken förkorta eller förlänga livet är inte ett lätt beslut för läkaren. En orsak till att det kan vara svårt att fastställa när slutet närmar sig kan vara att vårdpersonal är så in- skolade på att rädda liv att insikten om att så inte kan ske känns som ett misslyckande. Därför kan även personal och närstående ha olika uppfattningar om när slutet närmar sig. En ökad öppenhet skulle kunna stärka patienternas självbestämmande och även ge närstående en möjlighet till förberedelse inför det kommande sor- gearbetet. 
 Studier som handlar om svårigheten att förutsäga allvarliga sjuk- domars förlopp har visat att olika yrkesgrupper inom vården base- rar sin prognos på olika företeelser. Det är således viktigt att det bakom beslut att avstå från eller sätta in olika behandlingar finns en adekvat medicinsk bedömning och att olika personalgrupper talar 
 26 
  
 SOU 2001:6 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 med varandra om det man iakttar och vet. En samlad bedömning kan sannolikt medföra säkrare prognoser. 
  
 1.2 
  
 Var dör vi? 
  
 1.2.1 
  
 Allt färre dör på sjukhus 
  
 Enligt uppgifter från Socialstyrelsens register över dödsorsaker dog 94 726 personer i Sverige år 1999. Andelen personer som dör varje år har i stort sett varit oförändrad de senaste 10 åren. 
 Tidigare dog de flesta människor på akutsjukhus. I Socialstyrel- sens underlag till vårdprogram år 1989 uppgavs att 90 procent av dödsfallen skedde på sjukhus eller annan institution, dvs. på sådana institutioner som i dag betecknas som särskilda boendeformer. Under senare år har det således skett en förskjutning av dödsplats från sjukhus till särskilda boendeformer och det egna hemmet. Minskningen av antalet sjukhusplatser och utbyggnaden av olika former av vård i hemmet pekar på att allt fler människor kommer att dö i det egna hemmet. En kartläggning av dödsplats som Landstingsförbundet genomfört i samarbete med Statistiska cen- tralbyrån där statistiken är hämtad ur Socialstyrelsens dödsorsaks- register från år 1996 visar att 
 42 % dog på sjukhus (variation  
 25–59 
  %; Kronoberg och Sörmland) 
 31 % dog inom särskilda boendeformer (variation  
 15–41 
  %; Uppsala och Jämtland) 
 20 % dog i eget hem (variation  
 10–30 
  %; Västerbotten och Östergötland) 
 7 % dog på okänd ort; dvs. dödsplats framgår inte av statisti- Elliott. 
  
 1.2.2 
  
 Stora regionala skillnader 
  
 Det finns stora regionala skillnader beträffande var människor avli- der. Landstingsförbundet fann i sin studie inte några tydliga sam- band mellan variationen gällande dödsplats och tillgången på sjuk- husresurser eller särskilda boendeformer. Skillnaderna kan bero på flera olika faktorer. 
 I landstinget i Östergötland där man har en heltäckande organi- sation för avancerad sjukvård i hemmet har man funnit ett samband mellan utbyggnaden av denna och andelen personer som väljer att 
 27 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 SOU 2001:6 
  
 vårdas i det egna hemmet till livets slut. En studie av situationen i Stockholms län mellan åren 1991 och 1996 visar att andelen perso- ner som avlidit på sjukhus i det närmaste har halverats medan an- delen patienter som dött i sitt eget hem har fördubblats. Under de aktuella åren har det inte skett någon förskjutning i sjukdomspano- ramat. Även inom Stockholms län förekommer det geografiska skillnader gällande dödsplats. Som exempel kan nämnas att 24 pro- cent dog i det egna hemmet i Stockholms södra delar mot 13,9 pro- cent i länets norra delar. Om andelen invandrare, som är högre i de södra delarna, eller andra förhållanden kan förklara skillnaderna, är ännu inte klarlagt. 
 I detta sammanhang kan det vara på sin plats att påpeka att plat- sen där människor dör och var de vårdas i livets slutskede inte alltid är identisk. Människor som dör på sjukhus kan ha vårdats hemma eller inom särskilda boendeformer fram till de sista dagarna före dödsfallet. 
  
 1.3 
  
 Var vill vi dö? 
  
 Under hösten 1999 besvarade närmare 1500 människor en enkät som kommittén om vård i livets slutskede delade ut till allmänhe- ten. På frågan om vad man skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man själv blev obotligt sjuk var det vanligaste svaret: Att få välja var jag vill vårdas och dö – helst hemma. Att hälften av dem som besvarade enkäten ansåg att valfriheten var viktigast måste ses som en hög svarsfrekvens eftersom enkäten inte innehöll fasta svarsalternativ. 
  
 1.3.1 
  
 Människor ändrar inställning 
  
 Frågor till allmänheten måste dock ses som hypotetiska. Friska personer har svårt att ta ställning. För dem som befinner sig i livets slutskede kan svaret bero på närståendes inställning och på de al- ternativ/resurser som står till buds. Det förekommer också att människor som fått välja olika alternativa vårdformer ändrar in- ställning mer än en gång under sjukdomens förlopp. Det före- kommer även att människor som valt att vårdas hemma vill komma in på sjukhus den sista tiden därför att de själva känner sig otrygga eller för att de närstående inte orkar fullt ut. 
 28 
  
 SOU 2001:6 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 1.3.2 
  
 Fungerande stödsystem behövs 
  
 För att patienter och deras närstående ska våga och orka med en vård i hemmet är det viktigt med ett fungerande stödsystem. Som exempel på ett väl fungerande stödsystem kan nämnas den sjukhus- anknutna hemsjukvården i Motala som var först i sitt slag i landet. Inom denna följdes 179 döende cancerpatienter (varav 20 saknade anhöriga). Efter dödsfallet skickades en enkät till anhöriga med frågor om trygghet, hjälp, omvårdnad, smärtlindring och det stöd som anhöriga fått. Enkäten visade att 99 procent av de anhöriga skulle välja samma vårdform om det blev aktuellt igen. Stödsystem kan t.ex. utgöras av sjukhus- eller primärvårdsanknuten hemsjuk- vård, palliativa konsult- eller resursteam med tillgänglighet dygnet runt. 
  
 1.3.3 
  
 Vården hemma kan avbrytas av psykosociala faktorer 
  
 Två års erfarenhet av palliativ, primärvårdsanknuten, hemsjukvård i Sollentuna kommun visar att det är viktigt med ett fungerande stödsystem för att patienter och deras närstående skall våga och orka med vård i hemmet. Den övervägande delen av patienterna hade cancersjukdomar, men även patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom, hjärtsvikt och neurologiska sjukdomar vårdades hemma. Avlastningsplatser fanns att tillgå såväl på hospice som på ett geriatriskt sjukhus med psykosocialt stöd till patienter och deras närstående. Av de patienter som var anslutna till hemsjuk- vården dog 59 procent av de 151 patienterna som vårdades under den aktuella två års perioden. När det gäller patienter som dog på hospice var stödet från de anhöriga svagare än för dem som dog hemma. Det var fyra gånger så vanligt att patienter med svagt so- Jimenez stöd, dvs. avsaknad av familj, anhöriga eller vänner avslutade sina dagar på hospice jämfört med patienter inom hemsjukvården. 
  
 1.4 
  
 Får vi välja var vi vill dö? 
  
 I den förra statliga utredningens förslag till bättre vård i livets slut- skede (SOU 1979:59) uttrycks bl.a. följande: Den enskilde bör så långt som möjligt själv avgöra om han ska sluta sina dagar på insti- tution eller i hemmet. 
 I Socialstyrelsens underlag till vårdprogram vid vård i livets slut- skede anges följande: 
 29 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 SOU 2001:6 
  
 Även om många vill stanna i sina hem till livets slut så är det viktigt att beakta de behov, krav och problem som kan uppstå vid vård i hemmet, men framförallt att varje enskild människa borde, om hon ges valmöjlighet, få välja var hon vill dö. 
 Vidare står följande uttalande i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om informationsöverföring och samordnad vårdpla- nering: 
 Även om patienten bedömts som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna få kvarstanna på sjukhuset, om detta är pati- entens önskemål och det kan ge en ökad livskvalitet för den en- skilde. Om patienten önskar att få vårdas i det egna hemmet eller det särskilda boendet, bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå denna önskan. Flyttningar från det egna hemmet och det särskilda boendet till sjukhus bör endast erbjudas om sjukvår- den bedöms medföra ökad livskvalitet för patienterna. 
 I föreskrifterna ställs krav på individuell vårdplanering och en sam- verkan mellan olika parter som ger vård och omsorg. 
 Även prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) framhåller att det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att dö- ende patienter hotas att mot sin vilja skrivas ut från sjukhus, i syn- nerhet om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård. 
  
 1.4.1 
  
 Är det organisationen som styr var människor dör? 
  
 På många håll i landet respekteras patienternas val av vårdform, men det sker långt ifrån alltid och valmöjligheten är beroende på var människor bor. Som exempel kan nämnas en studie i Stockholms län mellan åren 1991 och 1996. Den visar att det inte förefaller att finnas någon valfrihet för var människor får vårdas inom Stockholmsregionen. Det är organisatoriska faktorer som styr. 
 I Socialstyrelsens rapport, Kvalitet i vårdkedjan mot livets slut, i vilken exempel ges av förhållanden för döende i sex kommuner, anges följande: 
 För de flesta patienter hade någon form av vårdplanering genom- förts före inflyttning från eget hem till en särskild boendeform i samband med en sjukhusvistelse då det blev tydligt att de inte 
 30 
  
 SOU 2001:6 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 skulle kunna klara sig hemma. Flera anhöriga uppgav att de känt att besluten blev fattade över huvudet på dem. 
 I studien beskrev en anhörig vårdplaneringen mer som en ekono- misk förhandling än en diskussion om vad som var bäst för patien- ten. För de flesta av de anhöriga hade dock utfallet till slut blivit gott, även om känslan av delaktighet saknades. 
 I Socialstyrelsens rapport Inför döden (Äldreuppdraget 1998:14) visar resultaten av intervjuer med personal och anhöriga att val av plats och vårdform i livets slutskede inte i första hand styrs av den sjukes önskemål, utan snarare en mängd andra fakto- rer, den gamles hälsa och sjukdomsförlopp och det sociala nätver- ket kring patienten. 
 Kommittén konstaterar att tidigare framlagda förslag om valfri- het inte har förverkligats för alla som befinner sig i livets slutskede. Kommittén framlägger därför nya och mer utvecklade förslag för att människor i livets slutsked skall kunna välja var de vill dö. 
  
 1.5 
  
 Av vad dör vi? 
  
 Registret över dödsorsaker visar att hjärt- och kärlsjukdomar står för över hälften av dödsorsakerna medan tumörsjukdomar står för knappt en fjärdedel. Därefter följer sjukdomar i andningsorganen, skador och förgiftningar och sjukdomar i matsmältningsorganen. 
 Dödsfall i cancer ökar beroende på att medellivslängden i be- folkningen ökar. Det betyder att ju längre man lever desto större är risken att man drabbas av en cancersjukdom. 
 Av statistiken framgår inte hur många som till följd av hög ålder avlider av en icke definierbar sjukdom i ett eller flera organ då or- ganismen som helhet inte längre är funktionsduglig. 
 År 1997 obducerades endast 18 procent av dödsfallen, vilket in- nebär en stor osäkerhet i dödsorsaksstatistiken. Den medicinsk- tekniska utvecklingen har medfört att allt fler personer med can- cersjukdomar har kunnat botas. Men det finns en stor variation i överlevnad beroende på arten av cancer och sjukdomens förlopp. 
 Uppgifterna om hur många som dör i cancer är osäkra eftersom det i dag utförs så få obduktioner som ger information om den per- son som en gång fått diagnosen cancer verkligen dog i sin cancer eller i någon annan sjukdom 
 31 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 SOU 2001:6 
  
 1.6 
  
 Hur dör vi? 
  
 I dag beräknas majoriteten (ca 80 %) av dem som dör dö den lång- samma döden. Trots detta är kunskaperna mycket bristfälliga om hur människors sista tid gestaltar sig och vilken vård de får. Döds- fall kan föregås av vitt skilda förlopp. Det är således svårt att för- medla en helhetsbild av vården i livets slutskede. 
 Personer som dör hastigt till exempel. p.g.a. akut hjärtinfarkt eller olycksfall i trafiken omfattas inte av den palliativa vården, men det är viktigt att personalen visar ett palliativt förhållningssätt till de närståendes behov. 
  
 1.7 
  
 Smärta och lidande 
  
 Lidandet i form av smärta i livets slutskede omfattar inte bara den fysiska smärtan, utan även av smärta i form av  
 psykiskt-, 
  socialt- och existentiellt/andligt lidande. 
  
 1.7.1 
  
 Äldre – en utsatt grupp 
  
 Studier visar att fysisk smärta är vanlig hos boende bl.a. på sjukhem och att noteringar om patienters smärta ofta saknas i journalhand- lingarna. Detta gäller inte minst smärta vid demenssjukdomar. 
  
 1.7.2 
  
 Personer med nedsatt autonomi behöver särskild uppmärksamhet 
  
 Personer med demenssjukdomar är en grupp som kräver särskild uppmärksamhet – inte minst i livets slutskede. Det finns t.ex. stu- dier som pekar på att patienter med oro, aggressivitet, vandrings- och skrikbeteende kan ha smärta. Tyvärr är det vanligt att sådant s.k. störande beteende tolkas som en normal utveckling av sjukdo- men. Behandlingen blir då lugnande mediciner som ofta har mot- satt effekt dvs. gör de sjuka ännu mer oroliga. Detta är inte accep- tabelt. 
 Studier av sjukhem som Socialstyrelsen utfört under många år efter den s.k. Ädelreformen visar att majoriteten av de boende som vistas på sjukhem enligt personalens bedömningar är dementa och mer än hälften av dem har inte utretts av läkare. Studierna visar också att de boendes fysiska och mentala förmågor har försämrats 
 32 
  
 SOU 2001:6 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 samtidigt som tillgången på sjuksköterskor har minskat och de bo- ende har mycket liten kontakt med läkare. 
 Upp till 20 procent av dem som uppvisar ett dement beteende uppskattas lida av en falsk demens. Att tidigt diagnostisera en de- menssjukdom är av största vikt för såväl omvårdnaden som be- handlingen. Det finns mediciner som endast i ett tidigt skede av sjukdomen kan bromsa dess förlopp. 
 Kommittén konstaterar att smärta hos äldre idag kan behandlas effektivt. Men förutsättningarna för att nå ett gott resultat kräver kunskaper och en individuellt anpassad behandling. 
  
 1.7.3 
  
 Den fysiska smärtan 
  
 I flera studier påpekas att fysisk smärta i samband med svår sjuk- dom ofta är underbehandlad, att morfinpreparat används för lite och fel och att s.k. neurogen smärta inte uppmärksammas. Enligt sakkunniga inom området kan 90 procent av alla patienter med smärta bli smärtfria om kunskap finns hos den patientansvarige lä- karen. De resterande 10 procenten patienter bör remitteras till en specialist. En slutsats av detta är att kunskaper finns men tas inte alltid till vara i praktiken. Fysisk smärta är ett symtom som fått stor uppmärksamhet, framförallt inom cancervården. Trots detta är smärta vanligt förekommande även vid andra diagnoser. Som ex- empel kan nämnas vid stroke (slaganfall), hjärt- och lungsjukdomar och vid neurologiska sjukdomar. 
  
 1.7.4 
  
 Det psykiska och sociala lidandet 
  
 Till den psykiska dimensionen av lidande hör förnekande, oro, ång- est, sorg, vrede, depression och uppgivenhet. Dessa känslor kan växla mellan känslor av hopp, en vilja att leva och en önskan om att få dö. Många gör gällande att rädslan inför döden inte är lika stark som rädslan inför vägen dit. 
 Det sociala lidandet handlar om att förlora de roller som man haft i livet. Till exempel förlusten av  
 make-, 
  makaroll eller yrkes- roll. Till det sociala lidandet hör även att behöva skiljas från vänner och närstående. Frågor väcks om hur de ska klara sig emotionellt eller ekonomiskt för att leva vidare utan den döde. Döende männi- skor upplever ofta rädslor över att tappa kontroll över sin kropp och sin livssituation. Sviktande kroppskrafter, trötthet och föränd- 
 33 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 SOU 2001:6 
  
 rat utseende kan göra att de inte vill träffa vänner och bekanta och t.o.m. avstår från permission om vården sker på sjukhus av rädsla för att behöva konfronteras med t.ex. grannar. 
  
 1.7.5 
  
 Det existentiella och andliga lidandet 
  
 Det existentiella och andliga lidandet ligger nära varandra och handlar om de stora livsfrågorna som väcker tankar om livets me- ning, Garcia existens och ett eventuellt liv efter döden. Hit hör även frågor om framgång och misslyckanden samt försummelser och missade chanser under livet. Man kan ångra både det man gjort och det man inte gjort. 
 Studier visar att de andliga och existentiella behoven är försum- made. Sådana studier återfinns bl.a. inom omvårdnadsforskningen. I allmänhet undviker personal inom vård och omsorg frågor kring dessa behov. Detta trots att WHO betonar att de är en integrerad del av den palliativa vården. Även av Socialstyrelsens underlag till vårdprogram framgår att vården ska beakta och stödja patienternas andliga och existentiella behov. Det är viktigt med kunskap och förståelse för lidandets olika dimensioner samt en förmåga att lyssna och bemöta de döendes känsloyttringar så att de kan leva så smärtfritt som möjligt ända fram till sin död. 
  
 1.7.6 
  
 Andra svåra symtom 
  
 Döende människor drabbas ofta av en lång rad av symtom. Även krisreaktioner med inslag av ångest och depression kan före- komma. Alla dessa symtom kräver behandling var för sig för att patienter i livets slutskede ska uppnå bästa möjliga livskvalitet. Be- handlingen måste även bygga på en målanalys där nytta och biverk- ningar sammanvägs för att sedan utvärderas. 
  
 1.8 
  
 Mötet med döden 
  
 Hur möter människor döden på sjukhus, inom särskilda boende- former och hemma? Har platsen någon betydelse för hur livet ge- staltar sig i livets slutskede? Något generellt svar på dessa frågor kan inte ges då ingående kunskaper om innehållet i vården vid olika dödsplatser saknas. 
 34 
  
 SOU 2001:6 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 1.8.1 
  
 Platser där man möter döden 
  
 Socialstyrelsens rapport Inför döden visar följande: 
  
 På sjukhuset  
 fanns mest kunskap och resurser att snabbt häva smärttillstånd. Den medicinska insatsnivån var hög och tryggheten att få god vård var stor. De äldres autonomi beskrevs dock som sär- skilt utsatt i en sjukhusmiljö. Anhöriga saknade också information från och en dialog med sjukvårdspersonalen. 
 Inom de särskilda boendeformerna  
 hade de äldre ofta bott längre tider. Där fanns en välkänd miljö och en annan trygghet än på sjukhusen. Omvårdnaden beskrevs ofta som präglad av omtänk- samhet. Den medicinska insatsnivån var i regel låg med sämre kun- skap om medicinering och tillgång till medicinskt högutbildad per- sonal. Ofta var dödsfallen väntade och lugna. Men problem upp- stod ofta när komplikationer tillstötte. Ökade behov av medicinska insatser framtvingade en färd till närmaste sjukhus och ett abrupt insteg i en främmande miljö för både döende och anhöriga. Det sista dygnet kunde bli kaotiskt i stället för en död i stillhet. 
  
 Det ordinära hemmet  
 var den plats där de äldres autonomi kunde bevaras och bevakas in i det längsta. Vård i hemmet ökade den dö- endes och anhörigas beroende av äldreomsorgens organisation. In- nehållet i omvårdnaden varierade mellan hem i kommuner där det fanns sjukhusanknuten hemsjukvård och kommuner utan sådan vård. I kommuner där det saknades tillgång till ett mångprofessio- nellt arbetslag beskrevs stora problem när det gällde samverkan mellan olika omvårdnadsgivande parter. 
 Så kallad dubbelvård förekom där palliativt inriktad omvårdnad gavs parallellt med att läkarföreskrifter om rehabiliterande åtgärder följdes. Enligt personalen förekom onödiga och ibland plågsamma medicinska insatser för döende för de anhörigas skull. 
 Många bland personalen saknade adekvat utbildning för att vårda döende. Detta gällde särskilt personal inom hemtjänsten. Denna personalgrupp fick också minst stöd från sin arbetsledning. 
 Socialstyrelsens studie visade att många döende flyttades mellan olika miljöer de sista dagarna i livet. 
 35 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 SOU 2001:6 
  
 1.8.2 
  
 Om döden talar man inte 
  
 Gemensamt för de olika platserna som de äldre vårdades på var att vårdpersonalen sällan talade om döden. Ofta saknades också rikt- linjer för det psykosociala omhändertagandet av döende och när- stående. 
 Organiserad handledning, med utomstående handledare för samtliga i personalgruppen, fanns inte på någon arbetsplats. På ett par arbetsplatser erbjöds personalen samtalskontakt med präst eller diakonissa. 
 Uppföljande samtal efter dödsfallet med anhöriga saknades på de flesta håll. Många anhöriga levde med frågor som de inte fått besva- rade t.ex. vilka läkemedel den äldre fått, om någon personal varit närvarande i dödsögonblicket eller vilken dödsorsaken var. 
  
 1.9 
  
 Den sista tiden 
  
 I Socialstyrelsens rapport Kvalitet i vårdkedjan mot livets slut framkommer att någon form av vårdplanering hade genomförts vid flyttning av patienter från det egna hemmet till kommunernas sär- skilda boendeformer. Men för de patienter som skickats från en sådan boendeform till sjukhus hade det i inget fall gjorts en ny vårdplanering. Många äldre kom till sjukhus med knapphändiga uppgifter från primärvården och den kommunala vården. 
 Sjukvården karaktäriserades av många korta vårdepisoder på akutsjukhus under det sista levnadsåret. För patienter som kom från eget eller kommunalt boende var två till tre dagars sjukhusvård i samband med t.ex. slaganfall eller hjärtinfarkt inte ovanligt. En genomgång av patientjournalerna väckte frågan hos dem som genomförde studien om vårdkedjan kunde ha blivit mer stabil och de akuta besöken färre om planeringen vid utskrivningen från sjuk- husen hade varit bättre? 
  
 1.9.1 
  
 En mörk bild av situationen vid särskilda boendeformer 
  
 Vårdpersonal har i rapporter och samtal med kommittén förmedlat en mörk bild av situationen vid de särskilda boendeformerna i kommunerna. Bl.a. har det uppgivits att det inte är ovanligt att per- sonal, genom sin erfarenhetskunskap, lägger märke till att en per- son successivt försämras i sitt hälsotillstånd. Men man talar inte om detta för varandra, för personen i fråga eller för anhöriga. Först när 
 36 
  
 SOU 2001:6 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 något dramatiskt tillstöter tillkallas läkare. Får man inte kontakt med läkare (framförallt under kvälls- och nattetid) skickas perso- nen med ambulans till sjukhus. En resa som kan röra sig om många mil. En akut transport till sjukhuset kan också föranledas av att den tillkallade läkaren inte känner personen. Detta kan också ske på begäran av anhörig som inte har förberett sig på utgången av den närståendes sjukdom. På sjukhuset blir personen akut omhänderta- gen, men skickas ofta tillbaka inom ett eller ett par dygn såsom medicinskt färdigbehandlad för att sedan dö en kort tid därefter. Ibland kan sådana transporter vara motiverade, men många gånger skulle de kunna förhindras om det vid de särskilda boendeformerna fanns bättre utbildad personal och framförallt en fast knuten läkare som svarar för planering och samordning av vården för den en- skilde. 
 Att komma till en ny främmande miljö kan för patienter i livets slutskede upplevas som en stor påfrestning. 
  
 1.10 
  
 Vad är en värdig vård? 
  
 Döden är en del av livet. De som lämnar livet borde få samma uppmärksamhet och kärleksfulla vård som de som träder in i det. I båda fallen behöver människan bli hjälpt, sedd och bekräftad. Så är det emellertid inte alltid i dag. Det visar resultatet av flera studier som kommittén har tagit del av. 
 Ett värdigt avsked från livet bör enligt riksdagens prioriterings- beslut vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Som en följd av beslutet har hälso- och sjukvårdslagen fr.o.m. år 1997 kompletterats så att grundläggande etiska principer återspeg- las i lagtexten: 
 Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största beho- vet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården (HSL 2 §, 2:a stycket). 
 I regeringens proposition 1997/98:113, Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, anges bl.a. 
 att äldre skall få avsluta livet med värdighet och i frid. Vården i li- vets slutskede skall vara av hög kvalitet. Lindring av smärta och andra obehag, kärleksfull omvårdnad och fridfull miljö är viktiga inslag. Hjälpen skall finnas där man är, ingen skall behöva flytta 
 37 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 SOU 2001:6 
  
 mellan olika boenden och sjukhus i onödan. Ingen skall behöva dö ensam. 
 Det är emellertid inte lätt att på ett enkelt sätt klargöra innehållet i begreppet värdig vård. En värdig vård kan med utgångspunkt från WHO:s definition av palliativ vård omfatta fysiska, psykiska, soci- ala och existentiella aspekter ur den enskildes perspektiv. Vad som upplevs som värdigt kan således variera från individ till individ och kan dessutom variera över tid. 
  
 1.10.1 
  
 Patienter och närstående utgör en enhet ur vårdsynpunkt 
  
 För att den palliativa vården ska kunna utvecklas är det av vikt att veta under vilka omständigheter människor dör. Även närståendes situation när det gäller information och delaktighet är av avgörande betydelse för deras fortsatta sorgearbete och hälsa. I den palliativa vården måste patienten och dess närstående betraktas som en enhet ur vårdsynpunkt. Ibland kan stödet till de närstående vara mest an- geläget och det som kan ge det bästa stödet till den sjuke. 
  
 1.10.2 
  
 God vård kan vara att inte behöva dö i ensamhet 
  
 Vid intervjuer med vårdpersonal om vad de anser vara en värdig död betonas i allmänhet att inte behöva dö ensam. 
 Det bör dock beaktas att personal, anhöriga och patienten själv kan ha olika åsikter om vad som är värdigt i det enskilda fallet. Ibland hävdas det att personal har en idealiserad föreställning om en värdig död till vilken patienten måste anpassa sig. 
 Det kan dock anses som en allmän uppfattning att ingen ska be- höva dö ensam, utom de som uttryckligen önskat detta och en så- dan önskan bör respekteras. 
 Hur vanligt är det att människor har en närstående eller personal vid sin sida under sin sista tid och/eller under dödsögonblicket? Frågan belyses i ett antal studier, men kan inte ges ett säkert svar. I stället för att fråga om hur många som dör ensamma borde man, enligt Knox, fråga om hur många som hade besök under sin sista levnadsdag. Det är nämligen inte ovanligt att döende personer har haft besök strax före dödsfallet eller t.o.m. under det, men att anhöriga tillfälligt avlägsnat sig från patientrummet då den 
 38 
  
 SOU 2001:6 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 döende passat på att dö – något som kan ge anhöriga svåra sam- vetsförebråelser och som måste bemötas på ett sakligt och trös- tande sätt. 
 En jämförelse mellan de olika vårdformerna visade att sjukhus var den plats där det var mest ovanligt att s.k. extravak sattes in hos patienter som inte hade anhöriga hos sig. 
  
 1.10.3 
  
 Människor kan ha olika mål även vid livets slut 
  
 Till en värdig vård hör att försöka tillmötesgå individuella önsk- ningar utifrån vilket mål människor har för sin återstående livstid. För en del personer kan det vara av värde att få ordna upp olika praktiska angelägenheter eller att fullgöra viktiga förpliktelser. För andra att kanske få resa till sommarstället en allra sista gång. 
 Till en värdig död hör även ett värdigt omhändertagande av kroppen efter dödsfallet och omtanke om de anhöriga efter döds- fallet. 
  
 1.10.4 
  
 Framtiden en utmaning 
  
 Data från Sverige och andra länder med ett likartat sjukvårdssystem visar att en betydande andel av sjukvårdens totala resurser går åt för vård under människors allra sista levnadsår. 
 Att samhällets kostnader för det sista levnadsåret kommer att öka oavsett vilken vårdform människor vårdas i har en naturlig or- sak då andelen mycket gamla inom befolkningen beräknas öka mycket kraftigt framöver. Detta enligt den statliga hälso- och sjuk- vårdsutredningen, HSU 2000 (SOU 1996:163), som hade till upp- gift att kartlägga hälso- och sjukvårdens framtida behov och resur- ser. 
 Som exempel kan anger utredningen att antalet personer över 85 år kommer att öka med 70 000, det vill säga 40 procent, till år 2010. Därmed kommer de som är över 85 år att öka sin andel av äldreom- sorgens kostnader från 49 procent till 58 procent och antalet per- soner med medelsvåra till svåra demenssjukdomar kommer att öka 
 39 
  
 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? 
  
 SOU 2001:6 
  
 från 100 000 till 300 000 till år 2010. Det sista levnadsåret svarar i dag för 18 procent av kommunernas äldreomsorgskostnader. Mot- svarande siffra för vården av demenssjuka är 40 procent. Antalet dödsfall beräknas öka med 7,6 procent till år 2010. Befolkningsut- vecklingen kommer således att ställa stora krav på den framtida äld- reomsorgen i allmänhet och på vården i livets slutskede i synnerhet 
 40 
  
 2 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 En av utredningens huvuduppgifter är att undersöka hur olika människors behov av god vård och adekvat symtomlindring i livets slutskede kan säkerställas. Utredningens uppdrag är att närmare belysa sambandet mellan patienters behov, de närståendes önske- mål samt personalens kompetens att behandla och vårda. I detta kapitel behandlas de etiska utgångspunkterna för den samverkan som en god vård i livets slutskede kräver. 
 Kommittén har funnit goda förebilder i en rad statliga utred- ningar som har publicerats sedan början av  
 1980-talet. 
  Bland dessa betänkanden intar följande en framskjuten plats: 
 Dödsbegreppet  
 (SOU 1984:79), 
  
 Transplantation – etiska, medicinska och rättsliga aspekter  
 (SOU 1989:98), 
  
 Kroppen efter döden  
 (SOU 1992:16), 
  
 Vårdens svåra val  
 (SOU 1995:5). 
  
 Även huvudbetänkandet  
 I livets slutskede  
 (SOU 1979:59) från Ut- redningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slut- skede (SLS) berör etiska frågor men utan att ge betänkandet en systematisk etisk bas. 
 Etikens roll i denna utredning kan alltså bygga på en redan på- börjad tradition av etiska överväganden i statliga utredningar med medicinsk anknytning. Kommitténs utförliga samtal om etiska frå- gor speglas i detta kapitel. 
  
 2.1 
  
 Etikens begrepp och inriktning 
  
 De båda termerna  
 etik  
 och  
 moral  
 väcker föreställningar om gott och ont, rätt och fel, värderingar och normer. Med  
 etik  
 – ett ur- sprungligen grekiskt ord – avses i denna utredning läran om moral 
 41 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 SOU 2001:6 
  
 eller moralens teori.  
 Moral  
 – ett ursprungligen latinskt ord – syftar till människans konkreta handlande. Satserna man skall inte lösa konflikter med våld eller den patient som har det mest akuta be- hovet skall i första hand få hjälp är värdeomdömen som skall för- verkligas av motsvarande handlingar. Meningen med etiska insikter är att de skall åtföljas av moraliska insatser. 
 Den snabba utvecklingen inom medicinsk teknologi har skapat en mängd konfliktsituationer där en etik som är  
 normativ 
 , dvs. vägledande, har blivit oumbärlig. Varje medicinskt beslut har en normativ eller värderingsmässig komponent, exempelvis: 
 All medicinsk behandling och vård skall ges i patientens in- tresse. 
 Man får inte behandla en beslutskompetent patient mot hennes vilja. 
 Patienten får inte utsättas för onödigt lidande och för skador som är möjliga att undvika. 
 Med patientens samtycke får man åsamka patienten smärtor om detta är enda möjligheten att säkerställa hennes välbefin- nande på sikt. 
 I alla dessa värdeomdömen döljer sig emellertid en mängd tänkbara konflikter. Dessa går också lätt att känna igen i följande typ av frå- gor: Bör den bästa möjliga vården alltid ges på den tekniskt sett högsta nivån? Får man avbryta – eller inte alls påbörja – en livs- uppehållande behandling av en patient efter en svår hjärnblödning, när den medicinska bedömningen och de anhörigas önskemål drar åt motsatt håll? Får man tvinga näring i en matvägrande patient? Det är denna typ av konflikter som den normativa etiken befattar sig med. 
  
 2.2 
  
 Normteorier 
  
 Varje patient har en oantastlig integritet som ingen får kränka. Det är därför varje människa har rätt till en värdig vård. Varje medlem i vårdlaget, i första hand den medicinskt ansvariga läkaren, bör vara öppen och uppriktig mot patienten, upplysa henne om hennes hälsotillstånd, vara mån om hennes förtroende och därför också iaktta tystnadsplikten. Personalen skall i mån av möjlighet mobi- lisera patientens aktiva medverkan i all behandling och vård men också acceptera när detta inte är möjligt. Denna typ av regler eller 
 42 
  
 SOU 2001:6 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 bud kallas  
 pliktetiska  
 eller  
 deontologiska  
 (från grekiska  
 to deon  
 som innebär plikt eller det som ska göras). 
 Enligt den pliktetiska normteorin finns det regler vilkas giltighet inte får rubbas av överväganden om deras konsekvenser när man följer reglerna. Tystnadsplikten i fråga om patientens diagnos eller prognos gäller exempelvis även om tredje part känner sig förbi- gången. En mängd regler gäller i vanliga fall: att visa respekt för varje människa i egenskap av person, att motverka både förakt och nonchalans, att skydda dem som inte kan säkerställa sin egen trygghet. Det är så livet och relationerna skall fungera. Enligt den engelske filosofen Mccarthy använder vi oss av dessa regler på den  
 intuitiva nivån 
 , dvs. de gäller i vanliga fall. De skall prägla och styra vardagen. 
 Om man däremot befinner sig i en intressekonflikt och måste göra en avvägning blir situationen en annan. Givna regler och ruti- ner räcker inte längre till. Det visar följande berättelse: Henry som är nio år gammal har fått det tredje recidivet i den leukemi som han lidit av sedan  
 6-årsåldern. 
  Prognosen är dyster. Hans föräldrar öns- kar att man inte informerar pojken om det nya recidivet och att man fortsätter behandlingen. Läkaren däremot vill informera poj- Elliott och överväger att avsluta cellgiftsbehandlingen. Stämningen på avdelningen är spänd. Skall pojken få veta sanningen om sitt till- stånd eller skall man följa föräldrarnas råd och hålla tyst? Vilka argument talar för och emot det ena eller det andra alternativet? 
 I detta fall räcker inte den intuitiva nivån. Man måste analysera situationen och valets följdverkningar. På denna nivå, som Hare kallar  
 kritiskt tänkande 
 , är  
 konsekvensetiken  
 eller den  
 teleologiska 
  
 (från de grekiska orden  
 Moore, mål eller konsekvens) normteorin att föredra. Här måste reglerna och handlingarna bedömas utifrån vilka val som i det långa loppet medför de bästa konsekvenserna: vad händer när man  
 inte  
 upplyser Henry om hans sjukdomstillstånd? Kommer han att avslöja sanningen genom att avläsa föräldrarnas och personalens förhållningssätt? Vad sker med hans förtroende för sjukvården? Får man beröva honom rätten att på ett värdigt sätt avsluta livet? Skulle valet av ståndpunkt bli ett annat om han var tre år gammal? 
 43 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 SOU 2001:6 
  
 2.3 
  
 Människosynen 
  
 Enligt direktiven skall utredningen primärt uppmärksamma livs- kvalitet och välbefinnande hos de personer som befinner sig i livets slutskede. Vad är då en människa som har hamnat i denna gräns- situation? Med vilken människosyn möter man den människa som har blivit beroende av andra i många och ofta i så gott som alla kroppsliga och mentala funktioner? 
 Utredningen ser det som en angelägen uppgift att analysera människosynsbegreppet. Till att börja med är det påfallande att människan i dagens allmänna språkbruk alltmer har kommit att uppfattas som aktör. Politiker, företagsledare, forskare, lärare, vårdpersonal framstår först och främst som verksamma och nyttiga människor, som aktörer. 
 Själva språkbruket kan ha bidragit till en endimensionell män- niskosyn som domineras av aktörsperspektivet. Rent språkligt är patienten (från latinet patiens = den som - passivt - drabbats av lidande) motsatsen till aktören (från latinet agens = den som - aktivt - väljer och handlar). Patienten är den som har fallit ur sin roll som aktör eller åtminstone har en nedsatt förmåga till hand- ling. När detta rollbyte sker upplevs det av många som en kata- strof. Hälsan är nämligen enligt senare undersökningar det mest åtråvärda värdet i dagens svenska samhälle. 
  
 2.3.1 
  
 Den felande länken 
  
 Aktörsbegreppet 
  
 1  
  
 är visserligen inte nytt men dess innebörd har förändrats. I den västerländska humanistiska traditionen har män- niskan också betraktats som aktör som förväntas agera, omsätta tankar, avsikter och strävanden i verksamhet. Människan skall inte enbart betrakta utan även förändra världen genom att aktivt ingripa i den. 
 Men det finns en aspekt på människan som man oftast förgäves letar efter i dagens medialandskap. Denna bortglömda aspekt har under många perioder av västerlandets idé- och kulturhistoria varit viktig när filosofer och teologer bemödat sig om att beskriva män- niskan: Hon är först och främst en  
 person 
 , först därefter är hon i möjligaste mån en  
 aktör 
 . Egenskaper som ingår i en aktörs profil finns inte alltid med hos personen. En aktör skall, för att kunna 
  
 1  
 Aktörsbegreppet skall inte förväxlas med aktörsmodellen, som är en mall för att genomföra en etisk analys. 
 44 
  
 SOU 2001:6 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 spela sin roll, förfoga över självbestämmande, ha insikt och kunna göra en insats. Aktörer är alltid personer, men personer är inte all- tid eller kan inte alltid fungera som aktörer. 
 Utredningen är på det klara med att personbegreppet inte är entydigt. I den västliga traditionen där termen hör hemma finner man huvudsakligen två begreppslinjer. Enligt den första avser personbegreppet en aktiv människa med självmedvetande och med frihet att välja utifrån sitt eget självbestämmande (Reeves, Bryant, Stevens m.fl.). Enligt den andra linjen är alla mänskliga varelser personer, alltså även de som ännu inte, eller inte längre, har vare sig självmedvetande eller självbestämmande. Hit hör både små barn, svårt utvecklingshämmade, förvirrade, dementa och medvetslösa. Alla levande mänskliga varelser är och förblir personer även om de inte fungerar som aktörer. De har rättigheter även om de inte har några som helst skyldigheter. Utredningen ansluter sig till den senare traditionen. Detta val av personbegrepp är allt annat än lätt eftersom det används i många varianter mellan de två angivna be- greppslinjerna. Men valet är väl förankrat såväl i historien som i dagens filosofiska reflektion. 
 Mitchell av Morris, medeltidens stora tänkare som också hör till den senare tankelinjen, menar att allt hos människan bottnar i per- sonen. Såsom trädet är förankrat i rötterna, och bygget i funda- mentet. I en eller annan form vill personen förverkliga sig själv som aktör genom att frigöra sina inre resurser och möta utmaningarna från sin yttre miljö. Personen som  
 är  
 vill komma till uttryck i aktö- ren som  
 handlar 
 . Det avgörande är emellertid att en människa inte slutar vara person när hon inte kan eller orkar vara aktör. 
 En av  
 1900-talets 
  mest uppmärksammade filosofer, Silva  
 (1906–1995), 
  gjorde personaspekten till föremål för ingå- ende undersökningar. Enligt Lévinas framträder personen i  
 Den andres värnlösa Ansikte 
 . Den andres nakna och sårbara ansikte är personens sinnebild. Människans ansikte är liksom hennes  
 ikon,  
 bilden av hennes integritet som skall skyddas. I mötet med andra människor blir man medveten om vad det innebär att vara person. Den som möter en patient bör framträda som ansvarig aktör med vördnad inför den andres värdighet. Det värnlösa, plågade och frå- gande ansiktet är ofta den sista spegeln av patienten. 
 Att möta en människas värnlösa ansikte skapar en relation. Det är inte minst den aspekten som har satt sin prägel på person- begreppet. Människan är en varelse som är hänvisad till och bero- ende av relationer. Om hon inte längre har förmågan att upprätt- hålla eller fördjupa en relation får hon inte tillåtas att mot sin vilja 
 45 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 SOU 2001:6 
  
 sjunka ner i destruktiv (och depressiv) ensamhet. Mänsklig närhet bör ledsaga henne så länge livet varar. I Norden har denna huma- nistiska tradition aktualiserats bl.a. inom omvårdnadsforskningen. 
 Den drygt 50 år gamla Deklarationen om de mänskliga rättig- heterna betonar i inledningen, att människovärdet tillkommer alla människor i egenskap av medlemmar av den mänskliga familjen. Här betraktas mänskligheten inte i ekonomiska eller rent biolo- giska kategorier utan som en moralisk enhet. 
 Människosyn 
  
 Person 
  
 Aktör 
  
 Varje levande mänsklig varelse 
  
 Människor med förmåga till 
  
 Med inneboende integritet och 
  
 tanke, beslut och handling 
  
 människovärde 
  
 Med aktiva funktioner och 
  
 Med rätt att få sin integritet 
  
 egenskaper 
  
 respekterad och bekräftad 
  
 Med frihet och självbestäm- 
  
 Med rätt till palliativ vård och 
  
 mande (autonomi) 
  
 en värdig död. 
  
 Med rätt att vägra behandling 
  
 men inte att kräva viss 
  
 behandling. 
  
 2.3.2 
  
 En komplementär människosyn 
  
 Avsikten med att lyfta fram personaspekten hos människan har varit att sammanföra och förena den etablerade aktörsmodellen med den eftersatta personmodellen. En människosyn som gör an- språk på att vila på och ha vuxit fram ur humanismens tradition måste ta hänsyn till människan som både person och aktör. Denna människosyn kan ha mycket praktiska konsekvenser. Om varje människa är en person, och personen förtjänar respekt för sin egen skull gäller respekten  
 alla  
 människor. Det är alltså personbegreppet som bildar grunden för respektens och solidaritetens allmänna (universella) räckvidd. 
 46 
  
 SOU 2001:6 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 2.4 
  
 Människovärdet 
  
 Termen människo 
 värde  
 leder tankarna till människans  
 inneboende värdighet  
 ( 
 innate  
 eller  
 inherent dignity  
 på engelska,  
 Menschenwürde  
 på tyska). Ordet används i vår tid ofta om människans ställning i relation till alla andra levande varelser. Kommittén talar här enbart om människans värdighet utan att förneka eller bekräfta andra levande varelsers dignitet och anspråk på integritet. Kommittén uttalar sig inte om människans ställning i naturen, utan om olika människors ställning inom den mänskliga gemenskapen, i synner- het under den sista livsfasen. 
  
 2.4.1 
  
 Den ontologiska grunden 
  
 Begreppet människovärde har – liksom den framställda människo- synen – två komponenter: den ontologiska och den etiska. Den  
 ontologiska  
 (från grekiskan  
 to on  
 = det som är, dvs. tillvarons egentliga grund) komponenten innebär att varje människa i sig bär ett oförytterligt egenvärde, som sätter sin prägel på henne som exi- sterande person. Detta egenvärde har hon inte på grund av vissa egenskaper eller funktioner utan på grund av att hon finns till. Det behövs alltså inga särskilda inträdeskriterier eller någon meritlista för att man skall accepteras i den mänskliga gemenskapen. Det är därför som människovärdet är lika för alla. 
 Människovärdet är sålunda knutet till människans existens; inte till det hon har eller gör. 
 Människans inneboende värdighet utgör den normativa kärnan i vad som har kommit att kallas den humanistiska (eller personalis- tiska) människosynen som är grundbulten i vår sociala kultur. När kommittén väljer denna människosyn är den medveten om att det finns konkurrerande människosyner, exempelvis den ekonomiskt eller biologiskt orienterade människosynen. Kommitténs ställ- ningstagande är ett medvetet val som bottnar i samlade kunskaper och erfarenheter om människans och mänsklighetens historia. Va- let förefaller rimligt med tanke på valets och inte minst alternati- vens följdverkningar. 
 47 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 SOU 2001:6 
  
 2.4.2 
  
 Den etiska innebörden 
  
 Begreppet människovärde innebär inte endast ett inneboende (ontologiskt) värde som varje människa äger i egenskap av person. Det syftar också till en etisk handlingsprincip som skall vägleda människans handlande. För att en människa skall kunna se och be- jaka sitt eget människovärde bör det beaktas och bekräftas av andra. Det är därför det är så viktigt hur vårdpersonalen behandlar de allra svagaste patienterna. Människovärdet kan hotas av den vär- deblindhet som beror på att man kopplar samman värde och vinst. Endast det värde som ger vinst förefaller uppfattas som riktigt vär- defullt. Utredningen menar i stället att ju mindre värde en person har ur vinstsynpunkt desto mer finns det anledning att se och värna hennes människovärde. 
 Under historiens lopp har innebörden i termen människovärde alltmer förtydligats, ända fram till dagens deklarationer och kon- ventioner om mänskliga rättigheter. Utvecklingen beror på många faktorer. Den mest centrala är människors allt tydligare medve- tande om den bärande normativa princip eller gemensamma refe- renspunkt som har fått namnet människovärde. Det är till männi- skans värdighet som man knyter rätten till liv, rätten till en männi- skovärdig tillvaro och rätten till en värdig död. Föreställningen om alla människors lika värde finns hela tiden med som en etisk klang- botten och ger kraft åt argumenten för demokrati och rättvisa. Re- spekten för alla människors lika värde är demokratins och den mo- derna rättsstatens hörnpelare. 
  
 2.5 
  
 Etiska principer och moraliska förhållningssätt 
  
 Den vägledande etikens roll är att analysera intressekonflikter och om möjligt lösa dem. Både  
 principer  
 och  
 dygder  
 kan vara till stor hjälp. 
  
 2.5.1 
  
 Principerna 
  
 Etiska principer är riktmärken för människans handlande. De är oftast inte specifika och tydliga handlingsregler utan anger mer generellt färdriktningen för människans val av handling. De mest kända och allmänt vedertagna principerna är: 
 48 
  
 SOU 2001:6 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 Göra gott – godhetsprincipen, 
 Inte skada – icke  
 skada-principen, 
  
 Vara rättvis – rättviseprincipen, 
 Respektera självbestämmandet – autonomiprincipen. 
 Förutom riktlinjerna skall även den enskilda personens allmänt er- kända rättigheter och skyldigheter visa vägen för det rätta handlan- det. 
 I en utredning som denna har allmänna etiska riktlinjer sin givna plats. Enligt direktiven är det personen respektive hennes livskva- litet i livets slutskede som skall stå i centrum. Hennes människo- värde och integritet skall värnas (människovärde och integritet är begrepp med liknande innebörd). Den mest gynnsamma situatio- nen föreligger när  
 personen-patienten 
  kan bestämma själv. Hon är då en självbestämmande aktör och kan ge sitt informerade sam- tycke. Självbestämmandet är en sköld som skyddar integriteten. När denna sköld faller bort är det andra – närstående och persona- len – som skall säkerställa patientens integritet. 
 Frågan är nämligen vem som bestämmer om innehållet i vården i livets slutskede. Vilka kriterier bör styra vårdnivån? Det är en all- mänt vedertagen uppfattning att en autonom patient får vägra all behandling men inte kräva en viss behandling. Men när patienten inte kan uttrycka sin vilja, vem skall göra det i hennes ställe? Vem är bäst skickad att vikariera hennes självbestämmande? Vilket val skall träffas vid en konflikt mellan anhöriga och personal? Måste autonomiprincipen i vissa fall åsidosättas av principen att inte skada? Kan rättviseprincipen begränsa godhetsprincipen? Statens  
 medicinsk-etiska 
  råd har i sin skrift  
 Information och samtycke  
 ut- förligt behandlat autonomiprincipens innebörd och begränsning. 
 I Sverige liksom i stora delar av världen är det alltså riktlinjer och regler, rättigheter och skyldigheter som bestämmer etikens färd- riktning. Man kan också tala om en avvägnings- eller balansetik där var och en har rätt att uppnå vissa mål i livet (hälsa, välbefinnande, kunskap, gemenskap, ekonomisk trygghet), givetvis utan att in- kräkta på andras rättighetsrevir. Denna för den enskilda personen och hennes frihet skräddarsydda etik har emellertid också brister i sin tillämpning. Man kan vara överens om giltigheten av de nämnda principerna som att man måste ta hänsyn till patientens egen vilja och kringgärda hennes människovärde med respekt. Principerna är kanske teoretiskt stringenta men har ofta inte styrkan att påverka handlingen. De kan vara klart formulerade men saknar slagkraft. 
 49 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 SOU 2001:6 
  
 Tanken må vara kristallklar men förmår ofta inte aktivera personen till handling. 
  
 2.5.2 
  
 Dygderna 
  
 Under antiken betraktades dygderna som inre mänskliga förhåll- ningssätt, som skulle leda människan i hennes handlande. De stora filosoferna framhöll betydelsen av dygder som klokhet, mod, mått- lighet och rättrådighet. Kristendomen betonar dygderna tro, hopp och kärlek. Med dagens språkbruk skulle dygder kunna vara om- dömesförmåga, ansvarskänsla, civilkurage, generositet och an- språkslöshet. 
 Många tänkare öppna för humanismens syn och krav framhåller att vi människor, i stället för att primärt rättfärdiga eller argumen- tera för principernas och reglernas giltighet, först och främst borde fråga oss, vilka slags människor vi vill vara och bli. Först när vi lärt oss att utöva dygden – att  
 vara goda  
 (som personer) och därför  
 göra gott  
 (som aktörer), kan vi också fatta reglernas betydelse och i handling erkänna deras giltighet. 
 Denna snarare praktiskt existentiella än teoretiskt kunskapsmäs- siga inlärning av moralen kommer man knappast tillrätta med som enskild person. Människan har svårt att söka och förverkliga det goda ensam. Människan både som person och som aktör behöver ett socialt rum. Mänskligt handlande är en social process. Det är nämligen där, i gemenskapen, som man gör erfarenheter av trohet och svek, tillit och tvivel, omsorg och likgiltighet. Gemenskapen som miljö för etisk insikt och moraliskt handlande har sin största betydelse i fråga om vård i livets slutskede där personen som har trappat ner sin roll som aktör känner sig övergiven i sin ensamhet och söker en bekräftelse på livets mening i mötet med en annan eller andra personer (närstående eller/och personal). 
 En av de mest behövliga och efterlysta dygderna i vården i livets slutskede är empatin. Den ursprungligen grekiska termen betyder inkännande i en annan människas lidande. När en patient är ut- blottad som aktör hjälper empatin att  
 se  
 och vårda henne som per- son. Empatin går längre än krav och regler. Pliktetiken säger att man bör göra gott mot en behövande människa. Men välviljans dygd ( 
 the virtue of benevolence 
 ) går längre än godhetsplikten ( 
 the duty of beneficence 
 ). En av de centrala dygderna i Odom dygdetik är storsinthet som stäcker sig utöver vad rättvisan kräver. En svårt lidande patient skall enligt konstens alla regler få adekvat 
 50 
  
 SOU 2001:6 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 vård med motsvarande smärtbehandling. Men doktorns och sjuk- sköterskans empati, deras medmänskliga närvaro och beredskap att lyssna kan gå längre än vad reglerna kräver. Sveket nonchalerar reglerna, dygden sträcker sig utöver dem. 
 Man kan givetvis inte kräva att vårdpersonalen skall vara mer god och empatisk än andra människor. Men man bör kräva att arbetsgi- varen ser till att personalen medvetandegörs om förhållningssätt och relationer, så att målen för den palliativa vården kan uppfyllas. Personalens personliga engagemang och respekt för patienterna kommer givetvis i första rummet. Men om inte personalen känner sig informerad och betydelsefull är det risk är att deras förhåll- ningssätt gentemot patienternas försämras. 
 Moraliska grundattityder respektive dygder leder människan som person och principerna hjälper henne som aktör. Liksom aktörsmodellen måste kompletteras med personmodellen så be- höver regeletiken fullständigas med dygdetiken. Utan dygd är per- sonen verkningslös i sitt handlande, utan riktlinjer kan hon vara otydlig eller rentav blind. Båda är nödvändiga för att etik skall kunna bli praktisk och verkningsfull moral. 
  
 2.6 
  
 Sammanfattning 
  
 Vården i livets slutskede kräver ingående etiska överväganden. Kunskap om etik bör därför utgöra en del av utbildningen på alla vårdnivåer. Termer som människosyn, människovärde, etiska prin- ciper och mänskliga förhållningssätt hör hemma i fundamentet för samhällsbygget. De mänskliga rättigheterna bygger också på män- niskovärdesprincipen. Detta fundament som lagts av flera tusen års tankemöda måste vår tid bygga vidare på. Etisk skolning och dis- kussion bidrar till ett samhälles fortsatta demokratisering. Om de- mokratin skall förstärka sin etiska bas måste den bekämpa alla for- mer av förakt för svaghet och lyfta fram utsatta personers rätt till ett människovärdigt liv och ett värdigt döende. 
 51 
  
 Etiken som grund och utgångspunkt 
  
 SOU 2001:6 
  
 Förslag:  
 Kommittén föreslår att etik skall ingå som en del av utbildningen på alla vårdnivåer. Vården i livets slutskede rym- mer intressekonflikter som kräver ingående etiska överväganden av berörd personal. Diskussionen om människovärdesprincipen och mänskliga rättigheter främjar också ett samhälles demokra- tiska utveckling. Begreppen människovärde och demokrati för- utsätter och kompletterar varandra. Kommittén förordar att det i all högre utbildning ges en orientering i humaniora och i syn- nerhet i etik. 
 52 
  
 3 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 Kommittén har i sitt betänkande kartlagt och analyserat hur män- niskors liv gestaltar sig i livets slutskede. Vidare har kommittén redovisat etiska utgångspunkter och betonat behovet av en samsyn kring människovärdesprincipen. Ett heltäckande införande av palli- ativ vård är kommitténs huvudförslag. Kommittén har också ägnat särskild uppmärksamhet åt behovet av utbildning och forskning och konstaterar att utbildningsbehovet är underskattat. Detta gäller också de organisatoriska bristerna. Därför förordar kommittén bättre samverkan mellan ansvariga inom hälso- och sjukvården och omsorgen. Det gäller då samverkan på regional- och lokal politisk nivå, inom förvaltning och samverkan mellan berörd vårdpersonal. Mot bakgrund av kartläggnings- och analysarbetet presenterar kommittén överväganden och förslag. 
  
 3.1 
  
 Palliativ vård i livets slutskede skall erbjudas alla människor 
  
 Kommitténs förslag:  
 En god vård i livets slutskede förverkligas genom att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela landet och på lika villkor för alla människor. Den palliativa vården skall utgå från etiska utgångspunkter baserade på principen om det lika människovärdet. Kommittén förordar ingen specifik organi- satorisk modell för detta. 
 Kommittén förordar att en utveckling och ett genomförande av den palliativa vården vid livets slut får genomslag i hela landet inom fem år efter det att riksdagen fattat beslut. 
 Socialstyrelsen ges i uppdrag att göra en uppföljning av ut- vecklingsläget och redovisa denna till regering och riksdag. 
 53 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommittén anser att alla patienter i livets slutskede skall tillför- säkras en palliativ (lindrande) vård på lika villkor i hela landet. Den palliativa vården skall vila på etiska utgångspunkter och utgå från patientens behov av en aktiv helhetsvård genom tvärprofessionellt sammansatta vårdlag. De närståendes behov av stöd och hjälp måste även beaktas. För att den palliativa vården skall kunna ut- vecklas och genomföras i hela landet krävs det en utveckling av den palliativa vårdens innehåll. Därtill krävs det en samverkan mellan olika vårdgivare mot gemensamma mål och medvetna kompetens- och utbildningsinsatser för personalen samt forskning. 
  
 3.1.1 
  
 Principen om människovärdet utgör basen 
  
 Kommittén redovisar etiska utgångspunkter som bör ligga till grund för den palliativa vården och betonar betydelsen av allas lika människovärde. 
 De etiska utgångspunkterna belyses i ett särskilt kapitel och handlar främst om den humanistiska människosyn som kommittén anser ska ligga till grund för vården och omsorgen. Människovärdet är knutet till människan som person oavsett funktioner och egen- skaper. Alla människor har ett lika värde. Detta är viktigt att hävda i livets slutskede när möjligheten till självbestämmande oftast är i avtagande. Målet är att befrämja livskvaliteten för varje enskild per- son som befinner sig i livets slutskede. 
  
 3.1.2 
  
 Palliativ vård – definition och innehåll 
  
 Kommittén har beslutat sig för att använda begreppet palliativ vård som beteckning för vården i livets slutskede. Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan och dennes närstående under vägen fram till döden. Detta enligt nedanstående definition. Det är sålunda inte fråga om enskilda, sporadiska vårdinsatser utan en helhet i en sammanhållen vårdkedja. 
 WHO:s definition, m.m. 
 Kommittén ansluter sig till den allmänt vedertagna definitionen av palliativ vård som Världshälsoorganisationen (WHO) har fastställt. Den innebär: 
 54 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 En aktiv helhetsvård i ett skede när patienten inte längre svarar på botande behandling och när kontroll och lindring av smärta och andra symtom är av största vikt liksom beaktande av problem av psykologisk, social och existentiell art. 
 Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj utan att vare sig förlänga patientens liv eller att påskynda dennes död. Palliativ vård inbegriper en livssyn som bejakar livet och betraktar döendet som en normal process. Palliativ vård innebär att tonvikt läggs på att lindra smärta och andra besvärande symtom. 
 Palliativ vård innebär att såväl fysiska, psykologiska som exis- tentiella/andliga aspekter förenas till en helhet i vården. Den pallia- tiva vården måste kunna erbjuda ett system av stödåtgärder för att hjälpa patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt till livets slut och ett stödsystem för att hjälpa familjen att orka med situationen under patientens sjukdom och under sorgearbetet. 
 Palliativ vård inbegriper vanligen en tidig fas, som är lång och en sen fas, som ofta är kort dvs. omfattar dagar, veckor eller någon månad. Kommittén har beslutat att avgränsa sin utredning till palli- ativ vård vid livets slutskede dvs. den sena fasen. Kommittén vill emellertid understryka vikten av att den palliativa vårdfilosofin genomsyrar vården även när människor befinner sig i en tidig fas som kan sträcka sig över flera år. 
 De fyra hörnstenarna 
 Kommittén anser, utifrån människovärdesprincipen och WHO:s definition, att den palliativa vården ska vila på följande fyra hörn- stenar: 
 Symtomkontroll i vid bemärkelse  
 (dvs. att lindra smärta och andra svåra symtom med beaktande av patientens integritet och autonomi. Symtomkontrollen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov). 
  
 Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag  
 (dvs. ett team i vil- ket läkare sjuksköterskor, undersköterskor m.fl. ingår). 
  
 Kommunikation och relation  
 i syfte att befrämja patientens livs- kvalitet (dvs. en god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående). 
 55 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Stöd till närstående  
 under sjukdomen och efter dödsfallet (dvs. de närstående bör erbjudas att delta i vården och själva få stöd under patientens sjukdomstid, men även efter dödsfallet). 
 Den palliativa vården bör integreras i all vård i livets slutskede 
 Palliativ vård är en vårdfilosofi och beskriver ett vårdinnehåll oberoende av hur vården organiseras. Det innebär att vården inte är knuten till särskilda byggnader. 
 Kommittén anser att behovet av särskilda hospices är begränsat, men väl fyller sin funktion. Den palliativa vården, som ursprung- ligen har vuxit fram ur hospicefilosofin, måste genomsyra och in- tegreras i all vård i livets slutskede. Särskilda palliativa vårdplatser inom kommunernas särskilda boendeformer måste kunna erbjudas även personer som vårdas i det egna hemmet, framförallt när avståndet till närmaste sjukhus är långt. Sådana platser kan behövas för korttidsvård när tillståndet sviktar hos den döende eller när de närstående har behov av avlösning. Förutsättningen är dock att det vid dessa enheter finns personal med kompetens i palliativ vård. 
 När människor väljer att vårdas i det egna hemmet måste en lång rad kvalitetskriterier vara uppfyllda för att människor ska våga och orka vara hemma (se kapitel 7 i kommitténs delbetänkande). 
 Det finns ett samband mellan god vårdkvalitet och följande för- hållanden: 
 en tydlig arbetsledning 
 en tydlig vårdfilosofi dvs. all personal arbetar utifrån samma grundläggande värderingar 
 kompetens hos dem som vårdar 
 Palliativ vård omfattar alla diagnoser 
 Hittills har vården i livets slutskede huvudsakligen fokuserats på cancersjukdomar. Kommittén anser att palliativ vård bör omfatta alla patienter i livets slutskede oavsett vilka diagnoser patienterna har och oavsett var de vårdas. 
 56 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 Primärvård 
 I dag används begreppet primärvård för att beteckna dels en organi- sationsform och dels en vårdnivå. Med primärvård avser kommittén en vårdnivå som kan bedrivas av såväl landstingen som kommu- nerna. 
  
 3.2 
  
 Utveckling av den palliativa vårdens innehåll 
  
 3.2.1 
  
 Gemensamma resursteam för landsting och kommuner 
  
 Kommitténs förslag:  
 Främst läkare och sjuksköterskor, men även annan berörd personal, inom varje primärvårdsområde, kommundel eller motsvarande ges särskild utbildning i palliativ vård för att kunna utgöra ett resursteam som stöd för persona- len inom hemsjukvården och de särskilda boendeformerna. 
 Under senare tid har det skett en kraftig utveckling av framförallt palliativa rådgivnings- eller konsultteam. Det finns i dag ett  
 50-tal 
  sådana team i Sverige. Dessa kan se olika ut vad gäller organisation och innehåll. De är oftast knutna till sjukhus, fristående palliativa enheter eller till landstingens och kommunernas primärvård. En del team drivs i samarbete mellan landsting och kommuner. 
 Rådgivningsteamen har vanligen inte ett direkt patientansvar utan fungerar som länkar mellan öppen och sluten vård. Förutom att ge råd och stöd till kommunal och landstingskommunal perso- nal och samordna vårdinsatser kan de även ge råd och stöd till pati- enter och anhöriga. Att hjälpa till med lindring av smärta och andra svåra symtom är en vanlig uppgift. Den tekniska utvecklingen när det gäller t.ex. utformningen av smärtpumpar är mycket snabb varför undervisning av berörd personal om ny teknik är viktig. De palliativa rådgivningsteamen anordnar utbildningar för olika kate- gorier av personal inom såväl öppen som sluten vård. 
 Mot bakgrund av att allt fler kommer att vårdas i kommunernas särskilda boendeformer och det egna hemmet vid livets slut måste primärvården utvecklas och byggas ut. Personal inom landstingens och kommunernas primärvård måste erbjudas kontinuerlig kom- petensutveckling. De medicinska bristerna, som finns i de särskilda boendeformerna måste elimineras. Detta förutsätter att landstingen tillhandahåller erforderliga läkarresurser. 
 57 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ingen enskild yrkesgrupp har kompetens att möta alla de behov och krav som ställs på vården i livets slutskede. Kommittén finner det därför viktigt att utbildning riktas till mångprofessionella team. I dessa kan ingå förutom läkare, sjuksköterskor och under- sköterskor även sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer, psy- kologer, dietister och företrädare för trossamfund m.fl. 
 Palliativa resursteam skall utgöra ett stöd framförallt till lands- tingens och kommunernas hemsjukvård och kommunernas sär- skilda boendeformer. Teamen blir en resurs till den praktiskt arbe- tande baspersonalen. Palliativa team kan de ingå i ett nätverk med företrädare från sjukhus och landstingens och kommunernas pri- märvård. 
 Enligt hälso- och sjukvårdslagen bedrivs hemsjukvård både inom särskilt och ordinärt boende. Ungefär hälften av landets kommuner har tagit över hemsjukvården från landstingen sedan Ädelreformen 1992. 
  
 3.2.2 
  
 Läkaransvaret i de särskilda boendeformerna 
  
 Kommitténs förslag:  
 Vid de särskilda boendeformerna bör finnas väl utbildad personal. Vidare bör det finnas en fast knuten läkare som har helhetsansvaret för den övergripande planeringen och samordningen av den medicinska vården vid respektive en- het. 
 Kommittén har konstaterat att det finns brister i de medicinska insatserna i den kommunala vården och omsorgen, framför allt be- träffande läkarmedverkan inom de särskilda boendeformerna. Detta trots att de som vårdas inom dessa vårdformer har allt större behov av omvårdnad och medicinska insatser. 
 Kommittén föreslår därför en ökad läkarmedverkan och ett större ansvarstagande av läkarna inom det ordinära boendet och de särskilda boendeformerna. Patienter i livets slutskede har ofta flera sjukdomar och sammansatta vårdbehov, som kräver en fast läkar- kontakt. En ökad läkarmedverkan är också nödvändig för att pla- nera vården samt för att stödja och handleda sjuksköterskor och annan vårdpersonal. Patienter skall inte behöva åka till sjukhus för att läkare inte är tillgänglig eller inte har tid eller för att det inte finns fungerande rutiner för hur läkaren skall medverka i vården. 
 58 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 3.2.3 
  
 Dygnet- runt- stöd och stödplatser 
  
 Kommitténs förslag:  
 De patienter som valt att vårdas hemma skall ha tillgång till stöd dygnet runt. Ett sådant stödsystem kan utgöras av sjukhus- eller primärvårdsanknuten hemsjukvård, palliativa konsult- eller rådgivningsteam. 
  
 Kommitténs bedömning 
 : I systemet bör ingå tillgång till stödplatser utanför hemmet, växelvård och plats på sjukhus utan att behöva passera sjukhusets akutmottagning. 
 Alla vårdgivare bör skapa sådana rutiner att patienter och deras närstående får nödvändiga insatser i hemmet. Ibland kan det be- hövas bostadsanpassning och omedelbar tillgång till tekniska hjälpmedel. 
 De vanligaste orsakerna till att personer, som har valt att vårdas hemma till livets slut, ändrar inställning och önskar komma in på sjukhus handlar om bristande psykosocialt stöd. För att patienter och deras närstående ska våga och orka med vård i hemmet är det viktigt med tillgång till personal dygnet runt och möjlighet att vid behov få tillgång till en  
 stöd-/sjukhusplats. 
  Eftersom hemmet är patientens vårdmiljö och arbetsplats för närstående och berörd vård- och omsorgspersonal krävs att vårdgivaren snabbt kan till- handahålla hjälpmedel, exempelvis rullstolar, ramper, höj- och sänkbara sängar m.m. 
 Det är viktigt att de närstående redan från början får information om vilka möjligheter till stöd som finns. De närstående kan ha en stark psykisk press på sig att klara av vården av sin sjuka anförvant. I sådana lägen ligger det nära till hands att känna det som ett miss- lyckande om man inte orkar med den. Extra personal kan därför behövas, så att de närstående får en chans att vila ut. 
  
 3.2.4 
  
 Trygghetsplatser/korttidsvård 
  
 Kommitténs förslag:  
 Korttidsboendet skall regleras för sig dvs. undantas från samlingsbegreppet särskild boendeform. 
 Kommittén anser att det är missvisande att korttidsboenden be- traktas som särskilt boende eftersom de boende ofta har kvar sina egna bostäder. Äldre människor med bostadstillägg (Murillo) för pensionärer kan inte erhålla detta för två bostäder. Eftersom kort- tidsboendet är ett komplement till det egna boendet är det att be- 
 59 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 trakta som ett vårdboende för tillfällig vård och/eller avlösning. Tillgång till denna typ av vårdform måste finnas dygnet runt varför vägen dit via biståndsbedömning utgör ett hinder. En förutsättning är dock att korttidsboendet kan erbjuda en god palliativ vård och att landstinget tillhandahåller erforderliga läkarresurser. 
 I betänkandet av boende- och avgiftsutredningen (SOU 1999:33) föreslås att korttidsboendet regleras för sig dvs. undantas från samlingsbegreppet särskild boendeform. Kommittén stöder detta förslag. 
 Kommittén anser att principerna för kommunernas korttids- boende, som av tradition ansetts ingå i begreppet särskilda boen- deformer, behöver ses över. Så kallade stöd- eller trygghetsplatser inom ramen för korttidsboende fyller en viktig funktion för män- niskor som vårdas i hemmet när patientens tillstånd eller anhörigas situation sviktar. 
  
 3.2.5 
  
 Människor skall inte behöva dö i ensamhet 
  
 Kommitténs bedömning:  
 Landsting, kommuner och privata vård- givare bör ha en sådan organisation och personaldimensionering att patienterna inte behöver dö i ensamhet. 
 Det finns inga säkra uppgifter om hur vanligt det är att människor har en närstående eller personal vid sin sida under sin sista tid eller under dödsögonblicket. Vid en jämförelse mellan olika vårdformer visade det sig att sjukhus var den plats där det var mest ovanligt att s.k. extravak sattes in hos patienter som inte hade anhöriga hos sig. I en rapport om olika vårdformer (Socialstyrelsen, Inför döden, 1999) anges att personalens dokumentation var så knapphändig att det inte alltid gick att i efterhand få information om patienten avled ensam eller vem som i så fall vakade hos denne. En sådan uppgift kan vara viktig för de närstående i deras fortsatta sorgearbete. 
 På flera håll i landet har såväl landsting som kommuner ansett att kommitténs förslag i delbetänkandet om att människor inte skall behöva dö i ensamhet är något man ställer sig bakom. Det före- kommer att landsting och kommuner delar på den extra kostnad som uppstår när det finns behov av extrapersonal vid vård i hem- met. 
 Kommittén vill understryka att det är viktigt att personalen er- bjuder omsorg, närhet och stöd även när det finns närstående runt patienten, så att de närstående får tillfälle till avlösning och vila. 
 60 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 Närstående skall inte känna att de har övertagit vården och an- svaret för den döende. 
 Kommittén finner att förslaget om att en människa inte skall be- höva dö i ensamhet, oavsett var patienten vårdas, är väl förankrat i det allmänna medvetandet. Det är också i linje med den palliativa vårdens filosofi om att ge bästa möjliga livskvalitet så länge livet varar. 
  
 3.2.6 
  
 När barn och ungdomar dör 
  
 Kommitténs förslag:  
 Föräldrar, som mist ett barn skall erbjudas möjlighet till stöd, såväl enskilt som i grupp. Motsvarande stöd skall erbjudas till barn och ungdomar som mist ett syskon eller en förälder. 
  
 Kommitténs bedömning:  
 Vårdprogram bör upprättas som behandlar omvårdnad, psykologiskt och socialt stöd till patient, föräldrar och syskon såväl vid palliativ vård som efter ett barns död. 
 Vidare rekommenderar kommittén att berörd personal får ut- bildning i pediatrisk palliativ vård. Utbildning om barn och smärta samt smärtlindring bör också ingå i utbildningar av vård- personal. Berörd personal bör dessutom erhålla kontinuerlig fortbildning inom området. 
 För att barn i så stor utsträckning som möjligt ska kunna erhålla vård i det egna hemmet är det särskilt viktigt att betona behovet av en samplanering mellan sjukhusanknuten specialistvård, primärvård och kommun. 
 I arbetet med svårt sjuka barn skall således såväl föräldrabalken, hälso- och sjukvårdslagen som FN:s barnkonvention och NOBAB:s standard vara vägledande. 
 Regeringen gav hösten 1998 i uppdrag åt Socialstyrelsen att utar- beta riktlinjer för att uppfylla de kvalitetskrav som Nordisk Före- ning för Sjuka Barns Behov (NOBAB) formulerat. Uppdraget skall vara redovisat före 31 december år 2000. 
 61 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 3.2.7 
  
 Samtal och efterlevandesamtal som stöd till närstående 
  
 Kommitténs förslag:  
 De närstående skall erbjudas tid för en- skilda samtal under sjukdomstiden. Närstående bör även erbju- das minst ett samtal en tid efter det att patienten har avlidit. 
 Vid vård av svårt sjuka och döende personer bör de närstående er- bjudas att delta i vården och att själva få stöd. Det är viktigt att de får uppskattning för de insatser de gör. Hur långt insatserna skall sträcka sig bestäms av patienten och den närstående men även vårdpersonalens handledning och råd är värdefulla. De närstående bör också erbjudas tid för samtal både under patientens sjukdoms- tid, vid dödsfallet och en tid efter det att patienten har avlidit. Det bör i varje enskilt fall övervägas om barn skall närvara vid sådana samtal när det rör en avliden förälder eller annan person som barnet haft nära relationer till. 
 Närstående vill inte alltid besvära utan väntar sig att personalen tar kontakt om den har något att informera om. Det är viktigt att personalen visar att det finns öppna kanaler och att de närstående får möjlighet att tala om sina känslor. I de fall de närstående inte var på plats då dödsfallet inträffade kan det vara angeläget att få träffa den personal som hade de sista kontakterna med den avlidna. 
 Många gånger har de närstående en tid efter dödsfallet en mängd frågor som de behöver svar på. Frågorna kan exempelvis röra sjuk- domen, behandlingar eller uteblivna sådana, vårdens innehåll, egna insatser samt synpunkter på personalens agerande. Enligt kommit- téns bedömning bör de närstående erbjudas minst ett samtal för att få tala om den avlidnas sista tid. Därefter får man från fall till fall överväga hur länge kontakterna behöver upprätthållas. 
 Erfarenheten har visat att det ofta finns ett gott stöd strax efter dödsfallet medan det långsiktiga stödet brister. Då finns det ofta behov av att tala med en medmänniska eller ibland bara behov av att bryta ensamheten. De närstående behöver upplysas om att det finns nätverk utanför vården med människor i samma situation. 
 62 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 3.2.8 
  
 Den fysiska miljön 
  
 Kommitténs förslag:  
 Vid varje ny- eller ombyggnad av enheter för palliativ vård bör sakkunniga få yttra sig om den fysiska miljön. Kommittén anser att den fysiska miljöns betydelse är underskattad när det gäller att bidra till en god vård i livets slut- skede. 
 Den palliativa vården är en helhetsvård som skall beakta att alla upplevelser och möten äger rum i en fysisk omgivning som på- verkar alla sinnen. En till patientens behov bristfälligt anpassad vårdmiljö är negativ för hur patienten upplever sin valfrihet, sitt självbestämmande och sitt människovärde. Den kan också komma att prägla de efterlevandes minnen. 
 Den fysiska miljön har hittills inte blivit tillräckligt beaktad i planeringen av den palliativa vården. Det kan exempelvis röra sig om att kunna ha kontakt med tidigare intressen, att kunna genomföra ostörda samtal i en god miljö, att ha eget rum när döden är nära förestående, att de närståendes får möjlighet att växla mellan närhet och avskildhet. En god miljö innebär också att pati- entens eventuella fysiska funktionsnedsättningar kan kompenseras. Miljön behöver anpassas till olika slags handikapp, där exempelvis ytmått och ljud- och ljusmässiga förhållanden behöver beaktas. Den fysiska omgivningen måste också vara utformad på ett sådant sätt att den underlättar personalens arbete. Det gäller också vid palliativ vård i patientens eget hem. 
 Vårdmiljöns betydelse för den palliativa vården är ett eftersatt kunskapsområde. Det finns goda exempel från hospicevården och från enskilda vårdenheter inom landsting och kommuner. Ny kun- skap om olika vårdmiljöers förutsättningar att skapa goda förhål- landen för vården behöver därför utvecklas. 
  
 3.3 
  
 Valfrihet, patientinflytande och kommunikation 
  
 3.3.1 
  
 Valfrihet – var vill man dö 
  
 Kommitténs förslag:  
 Den enskilde skall få välja var denne vill vårdas och dö. Genom en palliativ vård, som kan erbjudas inom olika organisatoriska former, kan valfrihet och trygghet erbjudas till alla människor. 
 63 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 År 1997 genomförde Landstingsförbundet tillsammans med Statis- tiska Centralbyrån en medborgarstudie för att få reda på var de tillfrågade ville vårdas vid svår och obotlig sjukdom. De tillfrågade var till 85 procent positiva till att för sin egen eller för sina allra närmaste välja att vårdas i hemmet. De faktorer som ansågs betyda mest vid valet var tillgång till erfaren läkare och tillgång till sjuk- husplats vid behov. 
 Kommittén delade under våren 2000 ut en enkät till allmänheten med frågor om vad man skulle vilja påverka under vården i livets slut. Det man främst ville påverka både för sig själv och för sina närmaste – var valfriheten och behandlingen. 
 Kommittén förordar inte någon enhetlig organisatorisk modell för den palliativa vården i landet. Tvärtom måste den organisato- riska formen få variera beroende bl.a. på skilda demografiska och geografiska förutsättningar inom kommuner och landsting. Den palliativa vården kan då ges på sjukhus, i kommunernas olika boen- deformer och i hemmen. Vården kan vara sjukhusanknuten, pri- märvårdsanknuten, knuten till kommunen eller annan vårdgivare. Kommittén anser emellertid att den palliativa vårdens innehåll och kvalitet måste garanteras i hela landet. Kommittén anser att kom- muner och landsting måste formulera mätbara standarder och/eller kvalitetskriterier för att kunna tillhandahålla eller upphandla en god palliativ vård. 
 Patientens rätt till information 
  
 Kommitténs förslag:  
 Vid alla enheter där palliativ vård bedrivs skall tydliga rutiner upprättas för hur relevant information skall lämnas och dokumenteras. Vidare bör en kontaktperson utses. Det betyder inte att den personen skall svara för all information utan att denna skall kunna förmedla kontakt med andra berörda. 
 Kommunikation och relation utgör en av hörnstenarna i den palli- ativa vården. Tyvärr brister det ofta i kommunikationen med pati- enter som fått en obotlig sjukdom. Patienten har rätt att få infor- mation om sitt hälsotillstånd och diagnos och vilka åtgärder som planeras. Men patienten har ingen skyldighet att ta emot informa- tion. Det är patienten som avgör och hans vilja skall respekteras. Patienten bör tillfrågas om han vill ha reda på sin diagnos och vad den kommer att innebära. På så sätt ger man en möjlighet för pati- enten att välja vad och hur mycket denne vill veta och vilken kun- 
 64 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 skap som kan delas med de närstående. Om inte patienten har för- måga att ta emot information skall närstående träda in som sam- talspartner. Det är den ansvarige läkarens uppgift att se till att så- dana samtal kommer till stånd och att viktig information förs in i patientjournalen. 
 Verksamhetschefen har ett övergripande ansvar för patient- säkerhet och vårdkvalitet. Det ankommer på denna att se till att det finns rutiner för hur information skall lämnas och dokumenteras. Inom den kommunala hälso- och sjukvården är det den medicinskt ansvarig sjuksköterskan som skall se till att erforderliga direktiv och instruktioner upprättas och tillämpas när det gäller medicinska frågor. All hälso- och sjukvårdspersonal har dock ett eget ansvar för att informera patienten om de åtgärder som de själva vidtar och att dokumentera dessa. 
 Det är viktigt att kommitténs förslag förverkligas när det gäller att upprätta tydliga rutiner för hur relevant information skall lämnas och dokumenteras. Patientpärmar, som följer patienten, är ett prövat sätt att förmedla en basal kunskap och underlätta dialo- gen. En förutsättning är att patienten ger sitt samtycke till detta. Kommitténs förslag om en kontaktperson syftar till bättre kom- munikation. Patienter och närstående får bättre information om det finns angivna kontaktpersoner. 
 När beslut om palliativ vård har fattats har patienten rätt att få veta det. Patienten försätts då i en ny situation som kan kräva många omprövningar av tillvarons mål och mening. När det står klart för alla att all botande behandling är förgäves, inträder en ny fas i den ömsesidiga kommunikationen. Alla delaktiga kan ha svårt att förhålla sig till den nya kunskapen och patienten kan riskera att bli övergiven – innan livet är slut. 
 I Sverige finns inte någon särskild lag om patientens ställning och rättigheter. Lagstiftningen är uppbyggd kring vårdgivarnas och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen, HSL (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkes- verksamhet på hälso- och sjukvårdens område, LYHS. Under de senaste åren har riksdagen beslutat om flera tillägg till HSL och LYHS i syfte att stärka patienternas ställning och öka deras infly- tande över och delaktighet i vården. De delar som rör patienten i hälso- och sjukvårdslagstiftningen finns utspridda i flera lagar. Det är därför svårt för både patienter/närstående och perso- nal/vårdgivare att orientera sig om vilka regler som gäller. Regeringen har tidigare aviserat en utredning med uppdrag att se över nuvarande lagstiftning ur ett patientperspektiv. 
 65 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommittén finner det angeläget att en sådan utredning kommer till stånd. 
  
 3.3.2 
  
 Livstestamente och ställföreträdare 
  
 Kommitténs förslag:  
 I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet inom hälso- och sjukvårdens område skall införas ett förtydligande tillägg. Av detta skall framgå att i situationer där patienten saknar förmåga att ta ställning till vård och behandling skall hans eller hennes tidigare viljeyttringar respekteras. Tidigare uttalade önskemål får dock frångås om det finns grundad anledning att anta att pati- enten skulle ha haft en annan inställning i den aktuella situa- tionen. 
 Formerna för användningen av vägledande livstestamenten bör utvecklas. 
 Ett system med ställföreträdare för beslutsoförmögna pati- enter bör övervägas i en särskild utredning. 
 Socialstyrelsen uppdaterar och kompletterar de allmänna råden om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (1992:2). 
 Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att sprida informa- tion till såväl vårdpersonal som till allmänheten om det regel- system som gäller för patienter och närstående när döden är nära förestående. 
 Kommittén har i uppdrag att överväga hur människor kan ges ett ökat inflytande över vården i livets slutskede, detta gäller också för de patienter som inte har förmåga att själva ta ställning. Kommittén har också i uppdrag att bedöma om Socialstyrelsens allmänna råd (1992:2) om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede för närva- rande tillämpas i vården och om de fyller sitt syfte eller om de behöver revideras. 
 För att kunna tillvarata beslutsoförmögna patienters intressen kan man använda sig av olika lösningar, där patientens egna önske- mål kan tillmätas större eller mindre betydelse. Exempel på sådana lösningar är s.k. livstestamenten och system, där någon går in som ställföreträdare för patienten. Båda dessa lösningar förekommer i andra länder, var för sig eller tillsammans. Ingen sådan lösning kan bli lika tillfredställande som när en beslutsförmögen och välinfor- merad patient själv får ta ställning i den aktuella vårdsituationen. Eftersom denna optimala situation inte alltid föreligger kan det 
 66 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 emellertid inte undvikas att någon form av andrahandsalternativ behöver kunna erbjudas. 
 Livstestamente och ställföreträdare har inget direkt samband med vilken inställning man har till avstående från eller avbrytande av behandling eller till eutanasi. Den enskildes önskemål om vården kan avse något helt annat. 
 Nuvarande regelsystem 
 De allmänna bestämmelserna om patientens inflytande i vården regleras i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Där regleras bl.a. informationsplikten, kraven på samråd och respekt samt skyldigheten att i vissa situationer låta patienten välja mellan olika behandlingsalternativ respektive få tillgång till förnyad medicinsk bedömning. Kraven på information, samråd och respekt brukar ibland sammanfattas som ett krav på informerat samtycke. Den beslutsförmögna patienten har formell frihet att acceptera eller avböja erbjuden behandling och att formlöst återkalla ett tidi- gare givet samtycke. Det innebär att en beslutsförmögen patient också har rätt att kräva avbrytande av pågående behandling. Skyl- digheten att visa respekt för patientens självbestämmande medför dock inte att patientens skall lämnas ensam med svåra beslut. Pati- enten skall också behandlas med omtanke och det hör till persona- lens uppgifter att ge patienten råd och hjälp i svåra situationer. Läkarens samråd med patienten bör som regel innefatta ett förslag till åtgärder och patienten kan också överlåta valet av insatser till läkaren. 
 För vården av de vuxna patienter som inte har förmåga att utöva självbestämmande saknas idag egentlig reglering om besluts- befattandet. Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver att information skall lämnas till en av patientens närstående men det råder oklarhet om vad som gäller när patienten inte vill att närstående skall infor- meras. De närstående tillerkänns inte heller någon formell beslu- tanderätt i den beslutsoförmögna patientens ställe. Det är också oklart hur långt en god mans eller förvaltares befogenheter sträcker sig i sådana situationer. 
 67 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Socialstyrelsens riktlinjer 
 Förtydliganden av den praxis som gäller idag finns dock i Social- styrelsens allmänna råd om livsuppehållande åtgärder i livets slut- skede (1992:2). Där framhålls bl.a. att det är alla människors rätt att få dö under värdiga former och att varje patient måste bedömas in- dividuellt. Med livsuppehållande behandling menas sådana sjuk- vårdande åtgärder som används vid svåra sjukdomstillstånd för att stödja vitala funktioner, som inte längre spontant kan upprätthållas av den sjuka. 
 Enligt riktlinjerna är det läkarens skyldighet att i samband med beslut om att avstå från eller att avbryta en livsuppehållande behandling 
 ställa en säker diagnos 
 försäkra sig om att livsuppehållande åtgärder inte längre kan påverka sjukdomsförloppet 
 ta största möjliga hänsyn till den sjukes egen önskan 
 informera och samråda med övrig vårdpersonal och närstående 
 fatta det avgörande beslutet att avsluta eller att avstå från livsuppehållande behandling i enlighet med vetenskap och be- prövad erfarenhet. 
 I riktlinjerna betonas att åtgärder, vars enda syfte är att orsaka en patients död, aldrig är tillåtna – inte ens om patienten begär det. Det framhålls också att alla överväganden, bedömningar och beslut om att avstå från eller avsluta en livsuppehållande behandling skall dokumenteras i patientjournalen. 
 Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik har tagit fram riktlinjer för beslut angående  
 hjärt-lungräddning 
  i livets slut- skede  
 (2000-04-13). 
  Där poängteras bl.a. att inför beslut skall samtal med patienten genomföras. Om detta inte är möjligt skall närstående tillfrågas om patientens inställning. Det betonas att be- slutsförmögna patienter skall ge sitt medgivande till information och samtal med närstående. Vidare framhålls att bakgrundsfakta till ställningstaganden skall finnas i daganteckningar och att vård- enheten skall tillämpa en enhetlig terminologi. 
 68 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 Både skriftliga och muntliga viljeyttringar skall beaktas 
 De muntliga eller skriftliga önskemål som en beslutsoförmögen patient avgett tidigare i livet skall sålunda vara vägledande för vården i livets slutskede. Vägledande s.k. livstestamenten före- kommer redan idag om än i ringa omfattning. Dessa kan vara upp- rättade på ett särskilt formulär eller vara skrivna på fri hand. Sådana skriftliga uttryck för patientens vilja skall beaktas i den samlade bedömning som den ansvarige läkaren gör inför sina beslut. Även tidigare muntliga viljeyttringar skall beaktas. Det är givetvis svårare att avgöra vad patienten uttalat som sin egentliga vilja vid muntliga viljeyttringar. Detta skulle kunna övervinnas om krav på skrift- lighet uppställdes. Men det skulle kunna få till följd att nog så tydliga muntliga viljeförklaringar inte blir tillräckligt beaktade. 
 Begreppet livstestamente har varit föremål för diskussion inom kommittén. Förslag har framlagts om att i stället använda begrepp såsom vårdtestamente eller förhandsdirektiv. Ett behov av att defi- niera begreppet livstestamente föreligger men kommittén har be- slutat sig för att i detta sammanhang behålla begreppet livs- testamente eftersom det anges i kommitténs direktiv. 
 Livstestamente 
 Några formkrav för upprättade s.k. livstestamentens giltighet finns inte idag. För att säkra omständigheterna kring livstestamentets tillkomst kan den enskilde välja att låta bevittna den skriftliga vilje- yttringen. Ett annat sätt att öka säkerheten för den enskilde kan vara att erbjuda en möjlighet till registrering i särskild ordning. Detta sker redan i Danmark, där patientens önskemål i fråga om livsuppehållande behandling registreras och är juridiskt bindande för den behandlande läkaren i vissa fall. En frivillig registrering skulle också kunna erbjudas för vägledande livstestamenten, där patienten kan få uttrycka sina önskemål om vården och behand- lingen. Det skulle kunna leda till en ökad känsla av trygghet för den enskilde. En registrering kan också medföra att de som skall följa testamentet lättare kan få kännedom om dess existens och innehåll. Detta förutsätter dock att det utarbetas rutiner för hur vård- personalen skall kunna kontrollera om ett livstestamente har upp- rättats. Andra sätt att göra livtestamentet känt är att uppmuntra de enskilda att lämna kopior av det till närstående och behandlande läkare m.fl. 
 69 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 En nackdel med både muntliga och skriftliga viljeyttringar är att de kan ha blivit inaktuella när de väl skall tillämpas. Patienten kan ha ändrat uppfattning. Det kan också vara svårt att i förväg sätta sig in i en sjukdomssituation man aldrig har upplevt. När det gäller önskemål om olika behandlingar kan det vara svårt att överblicka för- och nackdelar med olika alternativ, i synnerhet med tanke på den snabba medicinska utvecklingen. Risken för att inaktuella viljeförklaringar blir avgörande för den fortsatta vården av en beslutsoförmögen patient kan minskas på olika sätt. Det kan exempelvis ske genom rekommendationer om uppdatering, rutiner för förfrågan och journalanteckning vid inläggning på sjukhus (eller beslut om palliativ vård) samt journalanteckning om patien- ten uttrycker särskilda önskemål till någon inom personalen. Pati- enten bör enkelt kunna ändra tidigare viljeförklaringar. 
 Ställföreträdare 
 Ett annat sätt att tillvarata patientens intressen är att låta någon annan person eller myndighet träda in och besluta i patientens ställe, när patienten inte längre är i stånd att fatta egna beslut. Europarådet har i konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin (1997) betonat att en beslutsförmögen patient skall ge sitt fria och informerade samtycke till medicinska åtgärder. Men för personer som inte själva är i stånd att ge det sägs: 
 När en vuxen person inte har förmåga att samtycka till en medicinsk åtgärd beroende på psykisk störning, sjukdom eller liknande skäl får åtgärden vidtas endast om det är till direkt nytta för patienten och med tillstånd från patientens ställföreträdare eller från en myndighet, en person eller ett organ med stöd av lag. 
 Denna fråga berör alltså alla patienter som av olika anledningar inte kan ge sitt informerade samtycke till känna. Sverige har skrivit under konventionen men har ännu inte ratificerat den, dvs. vi är inte är formellt bundna av den. 
 Lösningen med ställföreträdare har fördelen att man kan få ett aktuellt ställningstagande i den konkreta vårdsituationen och dess- utom få svar på frågor som inte ingår i ett livstestamente. Nack- delen är att patientens egen vilja kanske inte blir avgörande. Den ställföreträdande beslutsfattaren kan vara mer eller mindre insatt i patientens personliga önskemål och kan dessutom medvetet eller omedvetet låta sig påverkas av egna intressen. 
 70 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 Vill man ge patienten ett verkligt inflytande över vem som skall få besluta i hennes ställe, kan man välja en lösning där den enskilda människan genom fullmakt eller i annan form i förväg får utse en (eller flera) personer att fungera som ställföreträdare. 
 Man kan välja att i vissa situationer låta personalen besluta i pati- entens ställe, självständigt eller efter inhämtande av en medicinsk bedömning av ytterligare en person (second opinion). Ett annat alternativ är att överlåta beslutsfattandet till en person som utses av domstol eller annan myndighet. Man kan också välja att i lag ut- peka vissa närstående personer, som om patienten blir oförmögen att fatta egna beslut, automatiskt får behörighet som ställföreträ- dare efter en särskild rangordning. I Norge har stortinget fattat beslut om att införa en lag om patienträttigheter, där man bl.a. anger ett rangordningssystem för vem som skall tillfrågas när pati- enten inte längre själv kan uttrycka sin välja. I första hand skall den anhöriga som patienten tidigare utpekat som närmast närstående tillfrågas, därefter den anhöriga som har haft mest kontakt patien- ten osv. 
 De krav som kan ställas på en lösning med ställföreträdare är att den skall regleras tydligt och samtidigt vara praktiskt genomförbar. Ett rimligt krav är att en reglering bör vara förutsebar för både pa- tienter, personal och eventuella ställföreträdare. Man skall veta vems inställning som i olika situationer kan bli utslagsgivande re- spektive vägledande. När det finns olika personer som kan ha be- hörighet att påverka den vård och behandling som ges bör det framgå vem som i första hand skall tillfrågas och vilken rang- ordning som gäller för olika ställningstaganden. Det bör också klargöras hur man skall förfara vid oenighet mellan jämbördiga ställföreträdare. 
 Skälen för kommitténs förslag 
  
 Kommittén finner att  
 Socialstyrelsens allmänna råd om livsuppe- hållande behandling  
 i livets slutskede (1992:2) i sin nuvarande form har ett välavvägt innehåll och i stort sett fyller sitt syfte men kom- mittén ser det ändå som angeläget att de uppdateras och komplet- teras av följande skäl: 1) Det saknas för närvarande anvisningar för omhändertagandet av döende barn, vilket är ett område där svårig- heten att fatta medicinska beslut ofta ger upphov till etiska dilem- man. Det gäller inte minst inom neonatalvården. 
  
 71 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 2) Råden tillkom ungefär samtidigt med Ädelreformen. Av råden bör det tydligt framgå att även döende inom den kommunala vår- den och omsorgen omfattas av råden 3) Den palliativa vårdens filo- sofi borde uppmärksammas och beskrivas eftersom den är ett rikt- märke för all vård av döende. 
 Mot bakgrund av gjorda studier och kontakter under utred- ningen finner kommittén att det finns anledning att ifrågasätta om det befintliga regelsystemet tillämpas på ett korrekt sätt. Det är uppenbart att information inte lämnas och att föreskrivet samråd inte äger rum i alla de situationer när det borde ske. Det är enligt kommitténs uppfattning inte acceptabelt att beslut om avstående från eller avbrytande av behandling fattas utan information till och samråd med patienten eller, när detta inte är möjligt, med närstå- ende. En tydligare utformning av regelsystem och riktlinjer skulle kunna bidra till att undanröja en del missförstånd. 
 De allmänna råden skulle behöva ges en bättre spridning inom olika yrkesgrupper och tillämpas i större omfattning än vad som tycks vara fallet i dag. Kommittén förordar därför att all vårdperso- nal får utbildning om de regler som faktiskt gäller och om de all- männa råden om livsuppehållande åtgärder. 
 Dessutom föreslår kommittén ett förtydligande tillägg till hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet inom hälso och sjukvårdens område med innebörden att patientens tidigare utta- lade önskemål normalt skall respekteras, när patienten inte har förmåga att ta ställning till vården eller behandlingen. Kommittén finner det också angeläget att människor uppmärksammas på möj- ligheten att kunna påverka vården i livets slutskede genom att t.ex. upprätta livstestamenten. Kommittén anser inte att sådana livs- testamenten skall vara ovillkorligen bindande men liksom andra viljeyttringar skall livstestamenten normalt följas om det inte finns tillräckliga skäl att anta att patienten skulle ha haft en annan inställning i den aktuella situationen. Kommittén förordar att en informationskampanj om möjligheten att upprätta livstestamenten genomförs. 
 Kommittén föreslår således att vägledande livstestamenten får större genomslag i svensk vård. Skälen för detta är främst tre: 1) De kan vara trygghetsskapande för den enskilde patienten. 2) De kan underlätta de närståendes och vårdpersonalens ställningstaganden om en person hastigt insjuknar i en livshotande sjukdom då snabba beslut kan behöva fattas. 3) De skulle kunna leda till en ökad öppenhet att tala om döden med närstående och vårdpersonal. 
 72 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 Kommittén anser att ett ovillkorligen bindande livstestamente inte är att föredra. Skälen för det är följande: 1) Vårdsituationen kan ofta vara komplex och svårförutsebar. 2) Erfarenheten talar för att värderingarna ofta ändras när man blir svårt sjuk. 
 Frivillig registrering och ett bevittnande av vägledande livstes- tamenten har diskuterats, men kommittén har beslutat att avstå från att ta ställning i dessa frågor. Kommittén finner det dock angeläget att det tas fram formulär som kan underlätta för männi- skor att ge uttryck för sin vilja. Formulär kan exempelvis utarbetas av Socialstyrelsen eller patientföreningar 
 Kommittén understryker att de dokument kommittén föreställer sig inte skall utesluta att även på annat sätt framförda viljeyttringar skall beaktas. 
 Socialstyrelsens allmänna råd är riktade till vårdens företrädare. Någon information till allmänheten om de döendes och deras när- ståendes möjligheter till inflytande finns inte. Kommitténs bedöm- ning är att det vore en angelägen uppgift att en sådan information utarbetades av följande skäl: 1) Fler människor skulle stimuleras att i olika former meddela sina önskemål om hur de vill ha vården i livets slutskede. 2) Det skulle öka människors trygghet och minska deras oro att känna till vilka rättigheter och regler som finns. 3) Det skulle kunna bidra till att synliggöra döendet och döden för alla så att den rådande tystnaden om döende och död kunde börjar brytas. Socialstyrelsen bör därför ges ett uppdrag att utveckla ett sådant material. 
 Kommittén anser att möjligheterna till att införa ett system med ställföreträdare behöver övervägas. Det bör dock utredas i ett samlat sammanhang, eftersom det inte endast berör patienter i vård i livets slutskede utan alla beslutsoförmögna patienters möjlighet till inflytande. Till denna utrednings uppdrag bör också läggas den näraliggande frågan om livstestamentens betydelse för att stärka patientinflytandet. Detta för att även kunna pröva om en kombi- nation av ställföreträdare och livstestamente skulle kunna ge den bästa garantin för ett ökat patientinflytande. 
 73 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 3.3.3 
  
 Rutiner för tolkservice 
  
 Kommitténs bedömning:  
 Alla vårdgivare bör införa tydliga rutiner för hur tolkservice skall tillämpas för patienter med olika slag av kommunikationshinder, t.ex. hörselskador, synskador och språksvårigheter. 
 Med tanke på den ökande andelen äldre som är födda i andra länder förordar kommittén att flerspråkighet ges ett särskilt meritvärde vid rekrytering av personal. 
 Informationskravet gäller alla patienter och informationen måste anpassas efter var och ens förutsättningar enligt hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763 § 2b). Att kunna förmedla och förstå infor- mation, att kunna ställa och få svar på sina frågor är en förutsätt- ning för att en patient skall kunna utöva sitt självbestämmande. Brister i information och kommunikation kan vara vanliga anled- ningar till att vården upplevs otillfredsställande. 
 Varje verksamhet behöver fungerande rutiner för tolkservice för patienter med  
 hörsel-, 
 syn-, 
  tal- och språksvårigheter. Detta gäller också för döva, hörselskadade och språkstörda barn som har teckenspråk som första språk. Tolk kan behövas både när barnen själva är patienter och när de är närstående till en döende person. Det är verksamhetschefens ansvar att tydliga rutiner upprättas för hur tolkservicen skall tillämpas. Inom den kommunala vården kan det vara äldreomsorgschef eller socialchef som har ansvaret för att rutiner upprättas. Det kan också vara den medicinskt ansvariga sjuksköterskan i vissa fall (SoSFSM 1997:8 och 1997:10). 
 Det är dock inte möjligt eller önskvärt att i alla situationer arbeta med tolk för människor som inte talar svenska. För att befrämja kommunikation och kontakt i den vardagliga vården är det bra om det finns personal anställd som talar samma språk som patienten. Kommittén anser att det bör uppmärksammas vid anställning av ny personal. Detta behov är särskilt viktigt att tillgodose när det gäller vård av äldre personer och i synnerhet personer med demens- handikapp eftersom dessa tenderar att glömma det sist inlärda språket och ofta återgår till att tala sitt modersmål. 
 Nya möjligheter i form av telemedicin och andra tekniska distanslösningar kommer på sikt att kunna erbjudas. 
 74 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 3.4 
  
 Utbildning och handledning 
  
 3.4.1 
  
 Diskussionsämne i grundskolan 
  
 Kommitténs förslag:  
 Skolverket ges i uppdrag att införa frågor om sorg, döende och död i grundskolans kursplaner så att dessa frågor blir ett samtalsämne redan tidigt i skolundervisningen. 
 Eftersom döden är en del av vårt liv och något som vi alla förr eller senare kommer att möta måste frågor om döende och död komma in som ett samtalsämne redan i grundskolan. Vid diskussioner är det viktigt att utgå från elevernas egna frågor. 
 Döden är i dag främmande och institutionaliserad. Ändå är döden ett ofrånkomligt livsvillkor som alla möter i olika former. Samtal om döende och död behövs för barn och ungdomar i åldrar som grubblar over våld och effekterna av våldskulturer. Det finns ett behov av att få uttrycka existentiella frågor som exempelvis vad händer när man dör? Lärarna har ett behov av att kunna besvara svåra frågor, t.ex. när en elev har en döende förälder, när en kamrat har berövat sig livet eller när någon elev i klassen har en sjukdom med dödlig utgång. 
  
 3.4.2 
  
 Grundutbildningar av vårdpersonal 
  
 Kommitténs förslag:  
 Skolverket och Högskoleverket ges i uppdrag att lyfta fram palliativ vård som specifika kurser vilka återkommer under hela grundutbildningen av alla personal- kategorier, som skall verka inom hälso- och sjukvård och social vård och omsorg. 
 Vidare föreslås att utbildning i gerontologi (läran om det friska åldrandet) och geriatrik ( läran om sjukdomar hos äldre) skall utökas i grundutbildningen av vårdpersonal. 
 Eftersom personer i livets slutskede vårdas inom sjukhusvården, primärvården, kommunernas särskilda boendeformer, privata sjuk- hem och i det egna hemmet måste palliativ medicin och vård ingå som ett sammanhållet tema under hela grundutbildningen för alla personalkategorier som skall verka inom hälso- och sjukvård och social vård och omsorg. 
 All personal som vårdar personer i livets slutskede behöver en basutbildning som vilar på den palliativa vårdens fyra hörnstenar 
 75 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 dvs. symtomkontroll, teamarbete, kommunikation/relation och stöd till anhöriga. Poängsatta sammanhållna kurser i palliativ vård kan med fördel göras programöverskridande dvs. ge de studerande (t.ex. blivande läkare, sjuksköterskor arbetsterapeuter, sjuk- gymnaster, socionomer m.fl.) från olika vårdutbildningar möjlighet att tillsammans diskutera ämnesområdet. Detta angelägna behov av programöverskridande kurser måste emellertid införas gradvis mot bakgrund av att man i dag saknar kompetenta lärare i ämnet. Enligt kommittén kan följande åtgärder bidra till en temporär lösning: 
 pedagogiskt kompetensutveckla redan befintlig vårdpersonal inom palliativa vårdenheter för i första hand läraruppgifter som praktikhandledare, 
 erbjuda kompletteringsutbildning i palliativ teoribildning inom vårdyrkesutbildningar, för kursgivaruppgifter på grund- utbildning i palliativ vård, 
 erbjuda särskilt motiverade och lämpliga sjukvårdslärare s.k. postgraduatekurser i palliativ vård vid utländska lärosäten, där disciplinen är etablerad akademiskt (såsom Holland, Stor- britannien och USA). 
  
 3.4.3 
  
 Fortbildning och handledning 
  
 Kommitténs förslag 
 : Kontinuerlig fortbildning och hand- ledning skall erbjudas all personal som arbetar med palliativ vård. Mål för gemensam kompetensutveckling bör utarbetas och formuleras genom samverkansavtal mellan kommuner och landsting samt privata vårdgivare. 
 Kommittén anser att den palliativa vården måste utvecklas och prioriteras när det gäller utbildning, forskning och det praktiska arbetet inom vården. All personal som arbetar med svårt sjuka och döende människor måste erbjudas tid för reflektion och samtal under handledning. 
 För att personalen på ett sakkunnigt sätt skall kunna och orka vårda döende patienter och uppleva arbetet som meningsfullt måste personalen erbjudas kontinuerlig fortbildning dvs. en fördjupad utbildning efter genomgången formell grundutbildning. Personalen behöver i sitt praktiska vårdarbete även handledning och tid för reflektion under ledning av professionella handledare. Lärandet kan gälla allt ifrån tekniska lösningar t.ex. användandet av nya avance- rade smärtpumpar till att fortlöpande reflektera över enskilda vård- 
 76 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 situationer i grupp. Kommittén rekommenderar bl.a. fortlöpande handledning såväl enskilt som i grupp. Handledningen bör anpassas till lokala förhållanden så att personalen får diskutera och reflektera kring etiska dilemman som kan uppstå i det praktiska vårdarbetet t.ex. i samband med information som kan handla om när, hur och till vem som information skall lämnas. Detta för att kom- munikationen mellan läkare, sjuksköterskor och annan vård- personal samt mellan olika vårdnivåer skall kunna fungera och undanröja risk för dubbla budskap till patienten. En samverkan mellan olika trossamfund och etniska grupper kan härvid vara vär- defull. 
 Kommittén föreslår att landsting och kommuner utarbetar gemensamma kompetensutvecklingsprogram för personal som vårdar svårt sjuka och döende personer i landsting och kommuner. Även biståndsbedömare och arbetsledare bör få tillgång till utbild- ning i ledarskap och kontinuerlig handledning. Att själv få möjlig- het att reflektera över livets grundvillkor betyder mycket för att dessa i sin tur skall kunna leda sin personal. Kommittén anser att det vid varje vårdenhet bör finnas speciellt kunnig personal med ansvar för den övergripande planeringen, rådgivning och utbildning av kollegor i palliativa frågor. 
 Det är arbetsgivarens ansvar att tillse att dess personal får fortlö- pande kompetensutveckling. 
  
 3.4.4 
  
 Påbyggnadsutbildning 
  
 Kommitténs förslag:  
 Skolverket och Högskoleverket ges i uppdrag att utforma påbyggnadsutbildningar för all personal som arbetar med palliativ vård. 
 För att upprätthålla och vidareutveckla den palliativa vården krävs en förbättrad grundutbildning av ett stort antal professioner - främst läkare och sjuksköterskor men även av kommunernas bas- personal vars grundutbildning bör vara gymnasiekompetens i om- vårdnad. Efter genomgången grundutbildning behöver alla som arbetar med palliativ vård en fördjupning i ämnesområdet i form av regelbunden fortbildning och handledning. För personal som i dag saknar särskild behörighet för högskolestudier, t.ex. landstingens och kommunernas baspersonal, vilka har stor erfarenhet av vård i livets slutskede, bör möjlighet till påbyggnadsutbildning ges i form av fristående kurser som ger kompetensutveckling. Denna personal 
 77 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 bör erbjudas fortbildning i palliativ vård. Därvid kan tillämpade metoder för förbättringsarbete användas. Kompetensutvecklings- program utarbetas lämpligen gemensamt för kommuner och lands- ting. 
 En förutsättning för en förbättrad grundutbildning, fortbildning, handledning och forskning är att det finns kompetenta lärare - nå- got som det råder brist på i dag. Kommittén ser det därför som nödvändigt att påbyggnadsutbildningar knutna till universitets- sjukhus införs och utvärderas för att främja utbildning och forsk- ning så att den palliativa vården skall kunna upprättas och utvecklas i hela landet. Eftersom många olika yrkeskategoriers kunnande behövs i den palliativa vården ser kommittén att mångdisciplinära utbildningsprogram stimuleras och då med fördel på magisternivå på t.ex.  
 40–60 
  poäng. Kommittén anser det även angeläget att det åtminstone vid något av landets universitetssjukhus anordnas sådan utbildning med inriktning mot pediatrisk palliativ vård. Möjligheter till forskarutbildning inom området bör främjas på olika sätt. På- byggnadsutbildningar skulle kunna göra att Sverige skulle kunna hävda sig internationellt och t.o.m. skaffa sig en tätposition i t.ex. forskningssammanhang. 
  
 3.4.5 
  
 Utbildning i kulturmötesfrågor 
  
 Kommitténs förslag:  
 Vårdgivare i samarbete skall svara för att all personal som arbetar med vård i livets slutskede får utbild- ning och handledning i kulturmötesfrågor för att förbättra be- mötandet av personer från olika kulturer. 
 Den kulturella mångfalden blir allt mer tydlig i vårt samhälle med över hundra nationaliteter och många religioner. I dag beräknas att 19 procent av landets befolkning är födda i ett annat land. Detta är resultatet av det senaste halvseklets arbetskraftsinvandring och senare års anhörig- och flyktinginvandring. Om tio år räknar man med att var tionde person över 65 år kommer att vara född i ett annat land. Detta kommer att ställa nya krav på personalen. Integ- rationspolitiken utgår från att individen skall stå i centrum för samhällets insatser och att dessa så långt som möjligt skall genom- föras inom den generella politiken. Detta stämmer väl överens med kommitténs utgångspunkt att alla människor skall erbjudas vård på lika villkor och att människovärdesprincipen utgör basen för den palliativa vården. Vid utbildning i kulturmötesfrågor bör tonvikten 
 78 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 läggas på personalens förmåga att hantera olika situationer samt vikten av att man utgår från patienternas individuella behov. 
 En grundläggande utgångspunkt är att vårdpersonal behöver bli medveten om hur man själv fungerar och påverkar dem man möter. Kompetens- och utbildningsinsatser bör därför främst fokuseras på att personalen tillägnar sig förmåga att förstå den enskildes behov. Detta gäller särskilt vid möten med patienter med olika etnisk och kulturell bakgrund. 
  
 3.5 
  
 Forskning och utveckling 
  
 3.5.1 
  
 Forskning 
  
 Kommitténs förslag:  
 Resurser skall avsättas för att stödja forskning inom palliativ medicin och vård. Kommittén föreslår även att berörda forskningsfinansiärer inrättar programstöd till projekt av god kvalitet ledda av forskare med adekvat veten- skaplig skolning och god förankring i sjukvården. 
 Forskning, utvecklingsarbete och utbildning i palliativ medicin och vård är svagt utvecklade områden i Sverige. Den kunskap som finns i dag är splittrad och behöver samordnas för kunskapsbildning och utveckling av den palliativa vården i landet. 
 Mot denna bakgrund föreslår kommittén att ett resurstillskott avsätts för att utveckla den palliativa vården. Kommittén ser det även som angeläget att nätverk för forskning etableras för att medge större studier än i dag. En stor del av den forskning som utförs i dag bedrivs av enskilda institutioner på ett begränsat antal patienter. Det är svårt att på små patientmaterial bedöma om resultaten är generaliserbara eller om de endast gäller för den en- skilda enheten. 
 Kommittén anser att programstöd från forskningsfinansiärerna tillsammans med anslag från sjukvårdshuvudmännen är viktiga steg för att på sikt bygga upp akademiska tjänster i palliativ medicin vid olika universitetsinstitutioner. 
 Forskningen inom palliativ vård bör reflektera ämnets vårdfilo- sofi - helhetsvård - och omfatta fysiska, psykiska, sociokulturella och existentiella/andliga dimensioner. Forskningen bör också om- fatta etik, kvalitetsmätning, ekonomiska analyser, kulturens och miljöns betydelse, samarbete mellan olika huvudmän och profes- sioner samt andra diagnoser än cancer som hittills stått i fokus för 
 79 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 forskningen. Kommittén anser att personer med nedsatt autonomi, t.ex. på grund av utvecklingsstörning,  
 tal-, 
 syn-, 
  och hörselsvårig- heter samt demenshandikapp behöver särskild uppmärksamhet. 
 Viktiga uppgifter för forskningen är att 
 identifiera och kartlägga eftersatta behov 
 utveckla relevanta begrepp och teorier 
 genomföra och utvärdera angelägna empiriska studier 
 verka för att forskningsresultat omsätts i praktisk verksamhet. 
  
 3.5.2 
  
 Palliativa kompetenscentra 
  
 Kommitténs förslag:  
 Palliativa kompetenscentra skall etableras. Till dessa centra bör på sikt kopplas ett ansvar för utbildning, fortbildning, samordning och forskning. Vid de palliativa centra bör tjänstgöra mångprofessionellt sammansatta konsult- eller rådgivningsteam med uppgift att vara konsulter vid vården av patienter med svåra och sammansatta symtom. 
 Kommittén föreslår att det vid vissa vårdenheter där man redan har stor erfarenhet av palliativ vård etablerar s.k. palliativa kompetens- centra. Dessa centra bör ha tillgång till ett begränsat antal inlägg- ningsplatser för utredning och behandling av patienter med svåra och sammansatta symtom som kräver insatser från flera sjukhus- specialiteter. Vid dessa centra kan forskning, utvecklingsarbete, utbildning och handledning kombineras med klinisk prak- tik/bredvidgång för ett stort antal yrkeskategorier från såväl landsting som kommuner. Den kliniska praktiken är en förut- sättning för att de teoretiska kunskaperna ska kunna omsättas och bli meningsfulla. Forskning och utbildning måste nödvändigtvis ske patientnära. En förutsättning för att detta kan ske är att pati- enterna ger sitt samtycke. 
 I de fall palliativa kompetenscentra byggs upp vid universitets- sjukhus skall det vid dessa finnas ett uttalat ansvar för samarbete med de medicinska fakulteterna och universitetens/vårdhög- skolornas omvårdnadsforskning samt  
 FoU-centra 
  inom landsting och kommuner. Universitetssjukhusen har ett ansvar för forskning och utbildning inom sin region. Centra bör verka som en brygga mellan sjukhusets olika specialiteter och palliativa enheter utanför sjukhusen samt primärvårdens och kommunernas hemsjukvård och erbjuda dess personal fortbildning vid centret. Centra kan stödja och samordna verksamheter och svara för att kunskaper uppdateras 
 80 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 och sprids till t.ex. resursteam inom primärvården och kommunerna. De vårdplatser som de palliativa kompetenscentra har tillgång till behöver nödvändigtvis inte samlokaliseras och skall inte gälla alla patienter i livets slutskede. På sikt, i takt med tillgång på vetenskapligt meriterade personer, bör vid dessa palliativa centra inrättas akademiska tjänster med det dubbla uppdraget att ansvara för det palliativa kursutbudets kunskapsinnehåll och samtidigt genom egen forskning och forskarutbildning/handledning inom det palliativa området bygga upp en egen kunskapsprocess. Kompe- tensen inom området bör drivas brett med företrädare för olika professioner och specialiteter t.ex. inom geriatrik, allmänmedicin, onkologi och pediatrik m.fl. inriktningar. 
 Konsultativa mångprofessionella team 
 Vid dessa kompetenscentra på central- eller länsövergripande nivå kan det även finnas palliativa konsult- eller rådgivningsteam. Teamen som är kopplade till kompetenscentra bör primärt inte ha ett eget patientansvar, utan de bör arbeta konsultativt gentemot sjukhusets olika specialistenheter och gentemot andra vårdgivare. 
  
 3.5.3 
  
 Palliativ medicin - en egen specialitet 
  
 Kommitténs förslag:  
 Palliativ medicin bör införas successivt som en grundspecialitet för läkare och/eller som en påbyggnads- specialitet till annan grundspecialitet. 
 I Storbritannien blev palliativ medicin en egen medicinsk specialitet år 1987 då den första professuren i ämnet tillsattes. Därefter har palliativ medicin blivit en egen specialitet bl.a. i Kanada och Australien. I Norden tillkom den första professuren år 1994 i Trondheim och den andra professuren tillsattes 1997 vid Hälso- universitetet i Linköping, med placering i Norrköping. År 1998 fick Danmark sin första akademiska tjänst knuten till Anderson hospital i Köpenhamn. I Finland inrättades år 2000 en professur i palliativ medicin i Tammerfors. Till skillnad från t.ex. Storbritannien, där palliativ medicin är en fristående specialistut- bildning för läkare, är den formaliserade utbildningen för läkare, sjuksköterskor och annan personal i Sverige svagt utvecklad. Även forskningen inom området är blygsam. Den norska utredningen 
 81 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 om vård i livets slutskede för i sitt betänkande Livshjelp (NOU 1999:2) fram argument såväl för som emot palliativ medicin som en egen specialitet och föreslår därefter att palliativ medicin etableras som en egen specialitet. Utredningen kan tänka sig flera vägar som för fram till specialiteten. 
 Kommittén väckte i sitt delbetänkande frågan om palliativ medicin kan inrättas som en egen specialitet eller om kompetens kan byggas upp på bred front för att den palliativa vården skall få genomslag i hela landet. Kommittén har övervägt frågan och där- efter tagit sitt beslut. 
 Kommittén anser att en omfattande palliativ vård måste kunna erbjudas på alla nivåer där patienter vistas antingen inom lands- tingens sjukhus, kommunernas särskilda boendeformer, privata vårdgivare eller i den ordinära bostaden. All personal inom hälso- och sjukvården och inom vård och omsorg måste därför ha grund- läggande kunskaper i palliativ vård och medicin. 
 Kommittén anser emellertid att palliativ medicin successivt bör utvecklas till en egen specialitet för att befrämja kompetens- utveckling, forskning och rekrytering samt för att lyfta fram äm- nesområdet och höja dess status. Detta är emellertid en lång process som bör ta flera år. Steg på vägen till en sådan etablering kan vara: 
 Utvidgade enstaka kursmoment i palliativ medicin inom t.ex. tentamensämnena geriatrik och onkologi inom läkar- programmet. 
 Fristående kurser inom palliativ medicin som en del av utbudet för de elektiva perioderna av läkarprogrammet. 
  
 SK-kurser 
  och/eller  
 post-graduate-kurser 
  i palliativ medicin med också utländska etablerade  
 palliativ-medicinare 
  som lärare. 
 Genom knytning av utländska delhandledare till svenska avhandlingsprojekt inom palliativ medicin förstärka och på- skynda den akademiska kompetensutvecklingen inom ämnet. 
 I dag finns det två vägar som för fram till en specialitet. Den vanligaste vägen är en primär specialistutbildning på minst fem år. Denna innehåller dels obligatoriska moment och dels moment som utformas i samråd med berörd klinikchef. En annan väg brukar kallas dubbelkompetens och innebär att man redan är specialist i ett ämne men vill skaffa sig specialistkompetens i en annan nära- liggande specialitet genom individuell specialistutbildning. Utbild- 
 82 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 ningen rör sig då i typfallet om ett till tre år beroende på hur nära områdena ligger varandra. 
 Kommittén föreslår att båda vägarna till specialistutbildning blir aktuella, det vill säga antingen genom primär specialistutbildning eller som en påbyggnadsspecialitet till en annan grundspecialitet. 
 Socialstyrelsen har fått i uppdrag att göra en översyn av antalet spe- cialiteter i Sverige. Kommittén förutsätter att Socialstyrelsen får i uppdrag att bedöma kommitténs förslag. 
  
 3.6 
  
 Samverkan och samarbete mot gemensamma mål 
  
 Kommitténs förslag om palliativ vård, utbildning och forskning förutsätter att de olika vårdorganisationerna fungerar i samverkan och samarbete. Eftersom flera huvudmän, vårdgivare och personal- kategorier berörs av den palliativa vården måste ett antal samar- betsfrågor fungera väl. Annars når inte den palliativa vården pati- enterna. 
 Eftersom olika sätt tillämpas runt om i landet, när det gäller organisation och ledning av vården, bör inte någon enhetlig organi- satorisk modell presenteras. Kommitténs förslag skall sålunda genomföras i decentraliserade politiska och administrativa struktu- rer som ser olika ut. De olika vårdenheterna skiljer sig också i kun- skap, attityder och förutsättningar. 
 Den goda relationen mellan patient och personal och mellan medborgare och förvaltning, bryts för ofta p.g.a. onödiga samver- kansproblem. Det finns flera orsaker till att samverkansproblem uppstår. Man kan se att den egna organisationens regelsystem ger för lite utrymme för att åstadkomma praktiska lösningar på upp- kommande problem. När olika huvudmän och myndigheter skall samverka behövs ett politiskt mandat till personal och förvalt- ning att ta ett större ansvar för att lösa uppkommande problem. 
 Ledstjärnorna är en vård med patienten i centrum och en servi- ceförvaltning i medborgarnas tjänst. Kommittén framlägger inte förslag till ändrade huvudmannaskapsgränser. 
 I framgångsrikt privat och offentligt projektarbete tillämpas arbetsmetoden att formulera gemensamma mål. Med gemensamma mål kan olika organisationer och kulturer förenas. De inblandade parterna ser då klarare sina arbetsuppgifter. Resultatet i samverkan och genomförande blir då bättre. 
 83 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 För att detta arbete skall bli framgångsrikt bör de gemensamma målen diskuteras och läggas fast inom de tre nivåerna personal, för- valtning och politik. 
  
 3.6.1 
  
 Lokal och regional politik och förvaltning 
  
 Kommitténs förslag:  
 Landsting, kommuner och andra vårdgi- vare bör i samverkan utveckla gemensamma mål för att lokalt kunna förverkliga den palliativa vårdens innehåll med patienten i centrum. 
 Det är en kommunal- och landstingspolitisk uppgift att ta initiativ till att utveckla och genomföra palliativ vård. Det handlar om prio- ritering av resurser och förändring av arbetsorganisationen så att den blir gränsövergripande inom och mellan de båda kommunala organisationerna. Personalen bör ha en större handlingsfrihet i ge- nomförandet av vården. Förvaltningarna bör vara lyhörda för med- borgarnas önskemål och behov. 
 Viktigt blir då att förändra vårdorganisationen så att individen ges möjlighet att välja var han vill dö. Likaså att palliativa resurs- team, som berör såväl landsting som kommuner, inrättas inom varje primärvårdsområde eller motsvarande. Ökade kunskaper är centrala, varför en samordnad kompetens- och personalutveckling behöver organiseras inom varje kommun och landsting. Upp- följning av vård och organisation med ett tydligt individperspektiv är viktig. 
  
 3.6.2 
  
 Personal i vård och omsorg 
  
 Kommitténs förslag:  
 En sammanhållen vårdkedja bör byggas upp av berörd personal hos landstingen, kommunerna och andra vårdgivare. 
 I delbetänkandet (SOU 2000:6) finns en redovisning av en samlad kunskap om vårdsamverkan. Där redovisas probleminventering, samverkan i en sammanhållen vårdkedja, olika organisatoriska tillämpningar, samverkan mellan och inom olika vårdformer, ruti- ner vid utskrivning och när patienten kommer hem, behov av ut- bildning, kompetens- och personalutveckling m.m. 
 84 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 Kommittén vill betona vikten av en fungerande vårdplanering mellan sjukhusvård och annan specialistvård, primärvård, kommu- nal sjukvård och omsorg och övriga vårdgivare. Denna är viktig dels för att patienten ska kunna få en god vård och omsorg och dels för att denne inte skall behöva vänta på vård i något led av vård- kedjan. 
 Berörd personal är inte enbart läkare, sjuksköterskor, under- sköterskor och vårdbiträden utan också kuratorer, psykologer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister, sjukhuspräster m.fl. Det är alltså många personalkategorier och många kunskapsområden som behöver utvecklas för att vårdgivarna skall klara att ge en god vård till döende och deras närstående. 
  
 3.7 
  
 Övriga överväganden och förslag 
  
 3.7.1 
  
 Medicinskt färdigbehandlad 
  
 Kommitténs förslag:  
 Lagen (1990:1404) om kommunernas be- talningsansvar för viss hälso- och sjukvård bör ändras så att pati- enter i livets slutskede undantas från lagens tillämpning. 
 En begränsande faktor för patienternas valfrihet är begreppet medicinskt färdigbehandlad enligt lagen (1990:1404) om kommu- nernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård. Den ger den akuta och geriatriska sjukhusvården en möjlighet att överföra pati- enten till kommunal vård när denne inte längre bedöms behöva den medicinska vård som ges på den enhet där patienten vårdas eller annan enhet inom landstinget. Det är den ansvarige läkaren som avgör om patienten är medicinskt färdigbehandlad. Tidpunkten och kriterierna för att beteckna en person som färdigbehandlad varie- rar mellan olika medicinska verksamheter. Det är inte heller alltid medicinska kriterier eller bedömningar som avgör var gränsen går, ibland är tillgången på vårdplatser de starkaste motiven för tillämp- ningen. 
 Lagen syftade till att i samband med Ädelreformen skapa incita- ment för att äldre människor inte skulle behöva ligga kvar på sjuk- hus när deras behov av vård och omvårdnad kunde tillgodoses i eller i anslutning till hemmiljön. Dessa syften blev också uppfyllda. I samband med lagens tillkomst diskuterades dock inte specifikt behoven för patienter i livets slutskede. 
 85 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs uppfattning är att begreppet medicinsk färdig- behandlad för en döende patient är stötande och strider mot den palliativa vårdens filosofi. Det är inte en adekvat term eftersom patienten ofta behöver fortsatt avancerad vård, även om den inte behöver ges inom akutsjukvården. Det nuvarande systemet ger ut- rymme för godtycke och för skillnader i tillämpningen över landet eftersom det också blir knutet till tillgången på vårdplatser. Det är ovärdigt att döende patienter skall bli förhandlingsobjekt. Det är inte heller förenligt med respekt för patientens värdighet, integritet och självbestämmande. 
 I enlighet med riksdagens beslut om att vård av döende männi- skor skall ha hög prioritet anser kommittén att patienten skall få påverka valet om var han/hon vill tillbringa sin sista tid. Därför har kommittén valt att förorda en ändring av lagen (1990:1404) om betalningsansvar så att patienter, för vilka beslut om palliativ vård har beslutats av behandlande läkare, inte omfattas av lagen. 
  
 3.7.2 
  
 Ett fördjupat samarbete mellan företrädare för vården, etniska grupper och religiösa samfund 
  
 Kommitténs bedömning:  
 Det är viktigt att kanaler för ett för- troendefullt samarbete byggs upp mellan företrädare för verk- samheter som vårdar patienter i livets slutskede och företrädare för etniska grupper och religiösa samfund. 
 Befolkningen i Sverige blir allt mer mångkulturell och var tionde person över 65 år kommer om ett decennium att vara född i ett annat land. 
 Vid avgörande händelser i livet såsom inför en obotlig sjukdom kan religionen vara särskilt viktig även om den inte är det i det dagliga livet. I varje kultur uttrycker man sina känslor inför sjuk- dom, lidande, död och sorg på olika sätt. 
 Inom sjukhusen finns det i dag en lång erfarenhet av samverkan med sjukhuskyrkan och andra trossamfund när det gäller själavård, etik och livsfrågor. Kommunerna har inte samma erfarenhet av samarbete med kyrkan något som man har uppmärksammat på några håll i landet. Kommittén anser att det är viktigt att trossam- fund arbetar tillsammans i nätverk för att öka vårdpersonalens kompetens och bistå vårdpersonalen att stödja patienter och deras närstående eller personalen själv när de egna erfarenheterna inte räcker till. 
 86 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 3.7.3 
  
 Avgiftsfria läkarbesök vid vård livets slutskede 
  
 Kommitténs förslag:  
 Besök av läkare skall göras avgiftsfria för alla patienter i livets slutskede när behandlande insatser övergått till palliativa insatser efter den behandlande läkarens bedömning. Detta i likhet med det som görs inom vissa delar av landet i dag. 
 Högkostnadsskyddet för läkarbesök uppgår för närvarande till 900 kr per år och för läkemedel till 1800 kr per år (nytt förslag om det sistnämnda föreligger). Även om sambandet inte är entydigt bevisat har bl.a. Socialstyrelsen påtalat risken för att avgifter kan leda till en underkonsumtion bland dem med de lägsta inkoms- terna. Om avgifterna medför minskad efterfrågan på läkarbesök kan de äventyra den palliativa vårdens mål om att vården skall ges på lika villkor och att all vård skall utgå från den enskildes behov. 
 Kommittén har konstaterat att avgifterna för läkarbesök i hem- met varierar i landet och t.o.m. inom samma geografiska område. Detta beror oftast på vilken form av hemsjukvård som patienten är ansluten till. På många håll i landet betalar patienter i livets slut- skede ingen avgift när läkaren gör hembesök. 
 Ett hembesök i ett tidigt skede av den palliativa vården är nöd- vändigt för att bygga upp en relation till patienten enligt den palli- ativa vårdens krav och för att sätta in åtgärder som kan förhindra senare komplikationer. Ett sådant hembesök kan även motverka akuta utryckningar och inläggning på sjukhus. 
 Idag måste de flertalet patienter i landet själva stå för kostnaden för besök av läkare inom kommunernas särskilda boendeformer medan dessa är avgiftsfria på vissa orter. 
 Anledningen till att läkarbesöken på vissa orter är avgiftsfria är att det många gånger kan vara svårt att fastställa vem som tagit ini- tiativ till besöket, läkaren, personalen, eller patienten själv samt det administrativa krångel som uppstår med att hålla reda på besöken och att skicka räkningar. 
 Om patient eller närstående av ekonomiska skäl motsätter sig ett besök av läkare kan det inte bara leda till underkonsumtion utan också i förlängningen leda till onödiga inläggningar på akutsjuk- husen. 
 Kommittén förordar därför att landsting och kommuner i sam- verkansavtal reglerar formerna för hur läkarbesök i hemmet och i särskilt boende skall kunna tillhandahållas avgiftsfritt för patienter inom palliativ vård i livets slutskede. 
 87 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 3.7.4 
  
 Tillfällig föräldrapenning 
  
 Kommitténs förslag:  
 Lagen (1962:381) om allmän försäkring skall ändras så att den tillfälliga föräldrapenningen vid behov kan utvidgas under ej fastställt antal dagar för vård av barn med en livshotande sjukdom. Behovet skall fastställas efter särskild prövning och kunna styrkas med läkarutlåtande. Samma krite- rier som gäller för rätt till närståendepenning (se nästa sida) skulle kunna tillämpas. 
 Rätten till tillfällig föräldrapenning i samband med vård av barn med livshotande sjukdom skall utvidgas tills barnet fyller 18 år. 
 Kommittén förordar också att föräldrapenningen skall ut- vidgas så att ytterligare dagar kan överlåtas på annan person än förälder. Det kan t.ex. gälla en släkting eller annan närstående som tar hand om syskon i hemmet under den tid föräldrarna vistas på sjukhus med sitt svårt sjuka barn. 
 Enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring (4 kap. §  
 10–11) 
  och föräldraledighetslagen (1995:584) har föräldrar för närvarande rätt till tillfällig föräldrapenning och ledighet för bl.a. vård av sjukt barn, tills barnet fyller 16 år. En förälder kan överlåta rätten till en annan försäkrad som avstår från förvärvsarbete för vård av barnet. De 120 dagar som rätten gäller räcker dock inte långt för vård av ett svårt sjukt barn med en livshotande sjukdom, om den ena eller båda föräldrarna behöver avstå från förvärvsarbete. När båda föräldrarna tar ut tillfällig föräldrapenning samtidigt förbrukas två ersättnings- dagar per dag. 
 Ofta deltar båda föräldrarna i vården av svårt sjukt barn, främst för att båda vill ta vara på den tid som barnet har kvar att leva. Det kan också finnas syskon som behöver sina föräldrar i en svår situa- tion och det kan vara svårt för en förälder att ensam klara av vård i hemmet. Vetskapen om att ytterligare en person, som står barnet nära, skulle kunna träda in som ersättare vid behov skulle under- lätta för föräldrarna att medverka i vården och också kunna ge dem temporära andhämtningspauser. 
 Den tillfälliga föräldrapenning som föräldrar har rätt till för vård av svårt sjukt barn räcker inte alltid då barnet befinner sig i en livs- hotande situation. Därför är det inte ovanligt att en förälder sjuk- skrivs t.ex. för depression, vilket kan upplevas som en administrativ och okänslig pålagring av det sorgearbete, som föräldrar befinner sig i. 
 88 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 Kommittén finner det angeläget att lagstiftningen ändras så att föräldrarna i denna påfrestande situation inte onödigtvis tyngs av administrativa begränsningar. 
  
 3.7.5 
  
 Närståendepenning 
  
 Kommitténs förslag 
 : Lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård skall ändras till att omfatta sam- manlagt 90 dagar per patient och ger möjlighet för fler än en person att samtidigt ta ut ledighet för att vårda en närstående i livets slutskede. 
  
 Kommitténs bedömning:  
 Det är angeläget att försäkrings- kassorna och landstingen och kommunerna informerar närstå- ende om möjligheten att erhålla närståendepenning. 
 Yrkesverksam närstående, som vårdar en svårt sjuk person hemma eller på sjukvårdsinrättningar av olika slag, har för närvarande rätt att få närståendepenning och ledighet under högst 60 dagar enligt lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård (NVL). Antalet dagar är knutna till den person som vårdas och denna skall ge sitt samtycke. De närståendes insatser skall vara fri- villiga och utgöra ett komplement till samhällets insatser. 
 Med närstående menas en person som den sjuke har nära relatio- ner till. Till närstående räknas anhöriga men även goda vänner och grannar. Det förhållandet att allt fler människor bor ensamma eller lever tillsammans utan att vara gifta har skapat behov av en vid tolkning av begreppet. 
 En förutsättning för ersättning är att den sjuke har ett så nedsatt hälsotillstånd att hot mot livet föreligger. Det krävs dock inte att det är en omedelbar fara för den sjukes liv utan även tillstånd som kan förväntas gå in i ett akut, livshotande skede efter någon tid kan utgöra grund för ersättning. Den sjukes hälsotillstånd skall styrkas genom ett läkarutlåtande efter individuell bedömning. Undantag kan medges om försäkringskassan redan har eller lätt kan få till- räcklig kunskap om sjukdomstillståndet. Både den sjuke och den närstående skall vara inskrivna hos försäkringskassa och vården skall ges i Sverige. Närståendepenningen utgör 80 procent av den sjukpenninggrundande inkomsten och den kan tas ut som hel, halv eller fjärdedels ersättning. 
 Kommittén har hämtat in uppgifter om tillämpningen från Riksförsäkringsverket. Av dessa framgår att antalet personer som 
 89 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 beviljats närståendepenning successivt har ökat. Kostnaden för år 1999 uppgick till 47 miljoner. 
 Kommittén har inte kunnat få en uppfattning om hur många det är som behöver komplettera närståendepenningen med sjuk- skrivning för egen del. Kommittén vet att detta förekommer och att tillvägagångssättet vid sjukskrivning varierar över landet. 
 Vården i livets slutskede är för de närstående psykiskt pressande och kan var fysiskt tung. Det kan vara till fördel för både patient och närstående att fler än en närstående samtidigt kan beviljas ersättning. Kommitténs bedömning är därför att lagstiftningen bör anpassas till den palliativa vårdens förhållanden och att 60 dagar kan vara en för kort tid om flera personer ska dela på den, varför ersättningsperioden bör förlängas till högst 90 dagar. 
 Kommittén finner det också angeläget att så många som möjligt får vetskap om att yrkesverksamma närstående har rätt till ledighet och ersättning för att delta i vården av en svårt sjuk person. Infor- mation om närståendepenningen bör finnas på alla enheter där pal- liativ vård ges. Personal inom den palliativa vården bör känna till lagens innehåll och vart man vänder sig för ytterligare information. Detta gäller också försäkringskassans personal. 
  
 3.7.6 
  
 Omhändertagande av avlidna 
  
 Kommitténs förslag:  
 Hanteringen av dödsbevis skall ses över och lokala anvisningar utarbetas. 
  
 Kommitténs bedömning:  
 Närstående erbjuds att se den döde under värdiga förhållanden och att tid ges för ett värdigt avsked. 
 Det är angeläget att behovet av lokala bårhusutrymmen till- godoses av landsting och kommuner i samband med ny- och ombyggnad och att det sker i samverkan med den lokala huvudmannen för begravningsväsendet. 
 När väntade dödsfall sker i hemmet, på sjukhus eller särskilda boendeformer bör vart man vänder sig vara klart angivet i förväg. Det är personalens uppgift att efter dödsfallet hjälpa och stödja de närstående och ge svar på både praktiska och känslomässiga frågor. Rutinerna bör ge utrymme för de anhöriga att själva agera och styra den närmaste tiden efter dödsfallet. 
 Att se den avlidne underlättar de efterlevandes sorgearbete. Sär- skilt viktigt är det vid plötsliga och oväntade dödsfall då ingen har 
 90 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 kunnat förbereda sig på dödsfallet. Detta gäller även för barn och ungdomar. De har samma behov av att få dödsfallet bekräftat som vuxna. När närstående är tveksamma till att se den döda kroppen bör personal erbjuda sig att närvara. Rätten att avböja måste dock respekteras. För närstående som inte kan infinna sig omedelbart, utan först efter någon eller några dagar är det angeläget att det finns visningsrum, där sörjande en sista gång kan få se den avlidne under värdiga former. 
 Bristen på bårhusplatser kan leda till ett ovärdigt omhänder- tagande av avlidna. Väntetiderna är på sina håll också mycket långa. Det är ytterst landstingens och kommunernas ansvar att se till att verksamheten är organiserad på ett sådant sätt att de efterlevandes situation underlättas och att omhändertagandet kan genomföras på ett värdigt sätt oavsett dödsplats. Kommittén anser att behovet av och ansvaret för bårhusplatser och avskedsrum bör bli föremål dis- kussioner mellan sjukvårdshuvudmännen och begravnings- väsendets huvudmän. 
 Dödsbevis (Smith) och dödsorsaksintyg (Sharp 76015) är två obligatoriska formulär som skall fyllas i. Det är den läkare som konstaterar dödsfallet som har ansvaret för att detta sker. Dödsbe- viset skall skickas till skattemyndigheten första vardagen efter det att dödsfallet konstaterats och vara skattemyndigheten tillhanda senast efter tredje dagen. Utan giltigt dödsbevis kan inte begrav- ning eller kremering ske. Tyvärr händer det alltför ofta att dödsbevisen inkommer alltför sent och att de är ofullständigt eller felaktigt ifyllda. Det händer också att en stor andel av dödsorsaks- intygen inte kommer Statistiska Centralbyrån tillhanda inom föreskriven tid och att de är så ofullständigt ifyllda att de måste återsändas för förtydliganden. En översyn av hanteringen av dödsorsaksintyg pågår för närvarande inom Socialstyrelsen. 
 Försenade och ofullständigt ifyllda dödsbevis respektive dödsor- saksintyg försvårar de efterlevandes situation. Bakom varje försening av ett dödsbevis finns en eller flera efterlevande som inte kan gravsätta eller kremera eller göra nödvändiga bankärenden eller avsluta den avlidnas åtaganden. Bakom varje saknat dödsorsaks- intyg kan finnas en orolig närstående som väntar på besked om vad den avlidna dog av. Därför anser kommittén det angeläget att vikten av en snabb och omsorgsfull hantering av dessa dokument understrykes i lokala anvisningar. Detta är en fråga för vårdgivarna. 
 91 
  
 Kommitténs övervägande och förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 3.7.7 
  
 Genomförande av kommitténs förslag 
  
 Kommitténs föreslag:  
 Utveckling och genomförande av den palliativa vården vid livets slut bör kunna få genomslag i hela landet inom fem år efter det att riksdagen fattat beslut. Social- styrelsen bör få i uppdrag att göra en uppföljning av utveck- lingsläget inom fem år och redovisa denna till regering och riksdag. 
 År 1996 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att under åren 1997 till 2000 följa utvecklingen på äldreområdet. Socialstyrelsen har i sin slutrapport, Äldreuppdraget, visat på stora skillnader beträffande kvalitet och säkerhet i vården mot livets slut beroende på vårdform. Kvalitetsskillnaderna i omhändertagandet är, enligt Socialstyrelsen, oacceptabla och bottnar i brister i resurser, kom- petens, ledarskap och organisation. Socialstyrelsen har därför regeringens uppdrag att utveckla nationella riktlinjer för vården vid livets slut. Dessa beräknas utkomma vid årsskiftet 2000/2001 sam- tidigt med att Socialstyrelsen utger reviderade riktlinjer för smärt- behandling. 
 Det finns således starka skäl för att en tidsgräns sätts för när kommitténs huvudförslag skall vara genomfört och för att Social- styrelsen ges i uppdrag att även i fortsättningen göra en uppfölj- ning av utvecklingsläget i landet beträffande vården i livets slut- skede. Vid uppföljningen bör särskilt belysas patienternas valfrihet, diagnostik och symtomkontroll, samverkans- och ledarskapsfrågor, läkarmedverkan inom de särskilda boendeformerna och hemsjuk- vården, kompetensutvecklingen av personalen och stödet till de närstående. 
 92 
  
 4 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 4.1 
  
 Den palliativa vården ges i många former 
  
 Patienter i behov av palliativ vård vårdas idag inom särskilt boende, i det egna hemmet och på sjukhus. Patienter kan alltså vårdas inom enheter som huvudsakligen sysslar med annan vård och omsorg (sjukhus, särskilt boende) eller också inom specifika enheter som huvudsakligen är helt inriktade på palliativ vård (hemsjukvård, pal- liativa enheter). 
 Den palliativa vårdens omfattning och inriktning utformas av landsting och kommuner på lokal nivå och vårdens praktiska tillämpning sker i mötet mellan vårdgivare och patient. Verksam- heten beslutas på nationell nivå genom parlamentariska beslut rö- rande främst lagstiftning och ekonomi. Det finns idag stora lokala skillnader i den palliativa vårdens täckningsgrad, innehåll och sam- verkansformer beroende på geografiska förhållanden, lokala tradi- tioner, kompetens och engagemang hos berörda verksamhetsföre- trädare. 
  
 4.2 
  
 Kommitténs allmänna utgångspunkter 
  
 palliativ vård kan idag erbjudas inom alla landsting och kommuner men det finns brister i fråga om valfrihet, läkartill- gång, personalkompetens och stödresurser på många håll. Därtill kommer att man använder sig av olika definitioner av vad som är palliativ vård 
 ungefär 95 000 människor dör varje år, av dem skulle ca 75 000 kunna komma att ha behov av palliativ vård men med växlande vårdbehov beroende på diagnos och skede i vården 
 av alla som dör under ett år avlider ca 40 procent på sjukhus, ca 30 procent i särskilt boende och ca 20 procent i det egna hem- 
 93 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 met. För resterande avlidna saknas uppgift. Stora regionala va- riationer beträffande dödsplats föreligger 
 ungefär hälften av alla kommuner bedriver hemsjukvård i egen regi upp till sjuksköterskenivå 
 ca 90 procent av alla som dör är ålderspensionärer och ca 50 procent av dem är över 80 år 
 flera människor kommer att vilja dö hemma om trygghet, stöd och medicinska insatser kan garanteras 
  
 4.2.1 
  
 Riksdagens beslut på prioriteringsutredningen och vår utredning har gett det materiella innehållet 
  
 Av riksdagens beslut om riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60) framgår att palliativ vård och vård i livets slutskede är placerade i prioriteringsgrupp I, dvs. har lika hög prioritet som akuta livshotande sjukdomar. Palliativ vård av döende bedrivs idag inom alla landsting och kommuner i varie- rande omfattning och det finns på de flesta håll ett stort intresse för att utveckla den. Den strategi man på många håll har valt är att göra prioriteringar inom befintliga resurser till förmån för den pal- liativa vården. Kommittén har kunnat konstatera att verksamheten ofta bygger på ett personligt engagemang hos verksamhetsföreträ- darna. Tillskapandet av rådgivningsteam, resursteam och ökat lä- karansvar har ofta varit möjligt tack vare att befintlig personal har kunnat svara för dessa uppgifter. Men om patientens valfrihet och de närståendes inflytande skall få ett reellt innehåll i all palliativ vård krävs exempelvis tillgång till  
 dygnet-runt 
  vård, trygghetsplats och psykosocialt stöd när behov uppstår. Den beredskapen saknas i stor utsträckning. Kunskaperna och kompetensen hos de anställda behöver fortlöpande stärkas liksom utvecklingsarbetet och forsk- ningen. För ökad säkerhet och höjd kvalitet behövs resurstillskott inom flera områden. 
  
 4.2.2 
  
 Den nationella handlingsplanen och utvecklingsavtalet 
  
 Staten, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet har i utvecklingsavtal kommit överens om att vården och omsorgen tillförs 8 miljarder kronor i ett extra resurstillskott under perioden  
 2002–2004. 
  En kontrollstation skall finnas under 2003, varvid bl.a. skall bedömas hur de avsatta medlen använts och vilken effekt de 
 94 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 har haft. Resurstillskottet fördelas med 5 480 miljoner (70 procent) till landstingen och 2 349 miljoner (30 procent) till kommunerna. 
  
 Utgångspunkterna anges i  
 Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården  
 (prop. 1999/2000:149, riksdagsbeslut 00-  
  
 11-29). 
  
  Där understryks betydelsen av att primärvården utvecklas till hälso- och sjukvårdens bas och att läkare och distriktssköters- kor tillsammans med andra yrkeskategorier inom primärvården ge- nom en långsiktig relation svarar för innevånarnas grundläggande vård och fungerar som patientens rådgivare och samordnare. Med primärvård avses en vårdnivå som också inkluderar den hälso- och sjukvård som kommunerna bedriver. Genom avtalet om utveck- lingsinsatser överenskoms att primärvårdens uppdrag i varje lands- ting år 2001 skall preciseras utifrån regionala förutsättningar. I detta uppdrag ingår också insatser för den palliativa vården. 
  
 4.3 
  
 Kostnadsbedömning av kommitténs förslag 
  
 Flera av de punkter som ingår i utvecklingsavtalet överensstämmer med kommitténs förslag och ingår alltså redan i den utvecklings- plan som landsting och kommuner åtagit sig att verka för. 
 Det gäller 1) ökad läkartäthet i primärvården 2) besök av läkare vid behov för boende i särskilda boenden och i hemsjukvård 3) för- stärkt kunskapsutveckling genom bl.a. kompetensutveckling och fortbildning såväl för landstingens som kommunernas personal 4) stärkt stöd till anhöriga 5) utvecklad samverkan mellan landsting och kommuner. 
 Alla dessa åtgärder kommer också den palliativa vården till godo, i synnerhet som en allt större andel av vården av döende kommer att bedrivas inom särskilt och ordinärt boende. I hur stor omfatt- ning det kommer att ske är dock svårt att bedöma. 
 Många av kommitténs förslag innebär krav på förändringar i för- hållningssätt hos patienter/närstående och berörda personalgrupper samt kontinuerligt ökande kunskaper hos all berörd personal. En del av effekterna uppstår därför successivt och på längre sikt. Ef- fekterna på kostnaderna av ett förändrat synsätt/beteende, ökade kunskaper och en förbättrad samverkan kan givetvis inte till fullo förutses och torde också uppvägas av vissa vinster. 
 Det finns inga beräkningar av den totala kostnaden för vården i livets slutskede idag. Det finns flera studier som visar att sjukvårds- kostnaderna under det sista levnadsåret ökar och att de ökar allt brantare ju närmare döendet man kommer. (Experton, B. et al. 
 95 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 1996. Lithman T. et al. 1994. 
  
 Jönsson B. 2000. Stooker T. et al. 
  
 2000. Maltoni M. et al. 1997.) 
 Utvecklingsnivå, organisation och personalens kompetens varie- rar. Därför är det svårt att kvantifiera och beräkna de ekonomiska konsekvenserna av de framlagda förslagen. Det finns idag stora kunskapsluckor i fråga om kostnadernas fördelning. Studier saknas i stor utsträckning, speciellt i fråga om kommunernas insatser. 
 Mot denna bakgrund kan kommittén konstatera att en beräkning av merkostnaden för förslagen vid ett genomförande i hela landet är mycket svår att ta fram. En sådan skulle kräva en överblick av de speciella förhållanden och förutsättningar som finns i varje lands- ting och kommun; dess organisation, samverkansformer och ut- vecklingsplaner samt därtill tillförlitliga och avgränsade statistik- uppgifter för vården i livets slutskede. 
 Kommittén vill understryka betydelsen av att det föreligger ba- lans i resursinsatserna från båda huvudmännen. Om en av parterna har svårt att uppfylla sina åtaganden, exempelvis på grund av brist på personal eller kompetens, rubbas balansen och det finns en risk för att större ansvar och kostnader överförs på den andra parten. Den palliativa vården bygger på samverkan över huvudmanna- gränser och kommittén vill understryka vikten av att landsting, kommuner och andra vårdgivare utvecklar  
 gemensamma mål  
 och att man med utgångspunkt i dessa gör  
 gemensamma bedömningar  
 av de  
 ekonomiska konsekvenserna  
 för respektive huvudman. 
 Det vore givetvis önskvärt att tydligt kunna redovisa de ekono- miska konsekvenserna av förslagen. Kommittén har inte bedömt det möjligt att göra en sådan redovisning. Förslagen utgör en hel- hetslösning där konsekvenserna av de olika åtgärderna hänger samman. Eftersom generaliserbara uppgifter saknas har kommittén tagit fasta på att utifrån befintliga begränsade studier och exempel göra en grov uppskattning av den föreslagna utvecklingens resurs- behov. Kommittén bedömer att det för ökad säkerhet och höjd kvalitet inom den palliativa vården behövs resurstillskott inom flera områden. 
  
 4.4 
  
 Totala kostnader och fördelning mellan huvudmän 
  
 De totala kostnaderna för hälso- och sjukvård uppskattades till 145 miljarder kronor för år 1996. Därav utgjorde landstingens kostnader 98,4 miljarder kronor. Enligt en beräkning av Lands- tingsförbundet skulle kommunernas kostnader för hälso- och sjuk- 
 96 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 vård uppgå till cirka 17 miljarder kronor samma år (Socialstyrelsen 1998). Kostnader för vård- och omsorg om personer över 65 år i kommunal regi uppgick 1999 till cirka 62 miljarder kronor (Ref. Jämförelsetal för socialtjänsten 1999. Socialstyrelsen 2000.) Kost- nader för vård- och omsorg om personer över 65 år i kommunal regi uppgick 1999 till cirka 62 miljarder kronor. (Ref. Jämförelsetal för socialtjänsten 1999. Socialstyrelsen 2000.) 
 Kostnaderna för hälso- och sjukvård samt omsorg under det sista levnadsåret bedömdes till cirka 9,6 miljarder kronor för lands- tingen och 9 miljarder för kommunerna år 1994 i HSU 2000 utred- ningen. Totalt rörde det sig om 18,7 miljarder kronor. Vården i li- vets slutskede är till stor utsträckning en uppgift för kommunernas äldreomsorg. Kommunernas andel av kostnaderna stiger med ål- dern, från 0 procent i åldrarna under 45 år till cirka 75 procent från 85 år och uppåt. 
  
 4.4.1 
  
 Det sista levnadsåret 
  
 Vården det sista levnadsåret krävde ungefär 10 procent av lands- tingens vårdkostnader. Bedömningen var att kraven på resurser fram till år 2010 blir något högre för åldersgruppen över 65 år för sjukvården i landstingen än vad som skulle följa av en demografisk framskrivning. Detta skulle bero på brister inom vården i livets slutskede vilka behöver åtgärdas. För landstingens del gäller det krav på ökade läkarinsatser i de kommunala boendeformerna och i hemsjukvården samt på en utbyggnad av avancerad hemsjukvård som alternativ till sluten sjukhusvård. Resurskraven bedömdes vara större för kommunerna än för landstingen. (SOU 1996:163). 
  
 4.5 
  
 Exempel på vårdinnehåll och organisation 
  
 För att kunna belysa de ekonomiska konsekvenserna av kommit- téns förslag har förutom litteraturstudier några exempel på organi- sationsformer inom den palliativa vården från enskilda landsting och kommuner fått bilda underlag. Ett fåtal exempel är dock inte tillräckligt underlag för att beskriva de ekonomiska konsekvenserna på riksnivå. Varje landsting, primärvårdsområde eller kommun har ofta egna karakteristika, vilket medför att den lokala lösningen inte behöver vara den mest lämpliga då man vill generalisera lösningarna till att också kunna gälla i andra delar av landet. De exempel som 
 97 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 redovisas är därför enbart att se som exempel, inte som rättesnören för hur det skall se ut. Exemplen ger viss information om organisa- tion, arbetsformer och utbildningsinsatser och vilka resurser dessa kräver. 
 Ett särskilt problem utgör bristen på verksamhetsstatistik från primärkommunerna. Motsvarande underlag avseende palliativ verk- samhet som inhämtats från några landsting finns inte att tillgå i kommunerna. Eftersom primärkommunerna har ett stort ansvar för vården och omsorgen i såväl ordinärt som i särskilt boende ut- gör denna brist ett stort hinder för att kunna belysa den totala omfattningen av de ekonomiska konsekvenserna. 
  
 4.5.1 
  
 SBU-rapport 
  
  om avancerad hemsjukvård och hemrehabilitering 
 I en systematisk litteraturöversikt redovisade Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) 1999 följande slutsats efter jämförel- ser av palliativ hemsjukvård med konventionell sjukhusvård: Pati- enternas och anhörigas tillfredsställelse med hemsjukvård var genomgående större än tillfredsställelsen med sluten vård. Däremot fann man inga säkra skillnader vad beträffar vårdkvalitet (symtom- kontroll) och några säkra bedömningar av ekonomin kunde heller inte göras. Bedömningen baserades huvudsakligen på studier från länder med helt andra sjukvårdssystem än Sverige. 
 Av den kartläggning som redovisas i SBU:s rapport framgår att drygt 60 procent av de patienter som bodde hemma bedömdes av verksamhetsföreträdarna behöva vård på sjukhus eller i särskilt bo- ende om sjukvård i hemmet inte fanns att tillgå. Övriga patienter bedömdes kunna bo kvar hemma, men följden skulle bli att vård- respektive omsorgsinsatser då överfördes på anhöriga. Fyrtiofyra procent av patienterna uppgavs få palliativ vård i livets slutskede. 
 I SBU rapporten görs en beräkning av sjukvårdshuvudmännens kostnader för den avancerade hemsjukvården i Sverige baserad på en kartläggning gällande år 1997. Med några få undantag finansie- rades den avancerade hemsjukvården i landet av respektive lands- ting. Flertalet av verksamheterna var sjukhusanknutna. Kostnaden uppskattades till 580 miljoner kronor för de 49 enheter som över- ensstämde med den snäva definition på verksamhet man följde (bl.a. läkarledd och teambaserad  
 dygnet-runt 
  vård). Summan mot- svarade cirka 0,5 procent av den totala kostnaden för hälso- och sjukvård. Uppgifterna redovisas i tabell 1 (se 4.5.2). SBU:s 
 98 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 uppgifter har även reviderats med avseende på befolknings- underlaget i de landsting verksamheter förekom enligt inventer- ingen. Detta har gjorts för att få en mer tydlig relation mellan befintliga enheter och de upptagningsområden de betjänar. Därtill har kostnader framräknats för år 1999. 
  
 4.5.2 
  
 LAH/PAH i Östergötlands och Kalmar län 
  
 Från landstingen i Östergötland och Kalmar finns underlag vilka beskriver kostnader för verksamheterna inom den avancerade hem- sjukvården för år 1999. Jämförelser kan göras med data från SBU:s rapport och från den kartläggning som genomfördes på uppdrag av SBU. Genomgående för hela redovisningen är att det är renodlade landstingskostnader. Kostnaderna avser all verksamhet, vilket in- kluderar palliativ vård. 
 Medelvårdtiden var cirka 55 dagar, vilket väl överensstämmer med både Östergötland och Kalmar. I dessa landsting är den avan- cerade hemsjukvården huvudsakligen sjukhusanknuten. Uppgiften om vårdplatser (vpl.) i tabell 1 refererar till det antal patienter or- ganisationen är planerad för att kunna betjäna samtidigt. Kostnad per vårdplats varierar något mellan de olika källorna medan kostnad per patient, drygt 50 000 kronor, är relativt samstämmig. Kostnad per vårdtillfälle respektive per vårddag var i stort sett jämbördiga i Östergötland och Kalmar. Kostnad per vårddag var däremot högre i SBU:s kartläggning. 
 Antal vårdplatser per 100 000 invånare är 60 i Östergötland re- spektive 55 i Kalmar, vilket är bland de högsta i landet. Detta kan jämföras med den genomsnittliga nivån på vårdplatser i hela landet, vilket beräknades till 24 år 1997. Relaterat till det mindre befolk- ningsunderlaget i det reviderade underlaget blir det 37. 
 99 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Tabell 1 
 . Landstingens kostnader och verksamhetstal för avancerad sjukvård i hemmet. Landstinget i Östergötland, Södra Kalmar län och SBU:s kartläggning i landet. Kostnader för år 1999:1) och 2) och 4) samt för 1997:3). 
  
 Östergöt- 
  
 Kalmar 
 2) 
  
 SBU  
 3) 
  
 SBU  
 3)+4) 
  
 land  
 1) 
  
 Totalt 
  
 reviderat 
  
 LAH/PAH 
  
 Befolkning 
  
 410 000 
  
 55 000 
  
 8,8 milj. 
  
 5,1 milj. 
  
 Antal enheter 
  
 9 
  
 1 
  
 49 
  
 43 
  
 Vpl. 
  
 250 
  
 30 
  
 2 125 
  
 1 865 
  
 Vpl./100 000 inv. 
  
 60 
  
 55 
  
 24 
  
 37 
  
 Patienter 
  
 1480 
  
 - 
  
 11 270 
  
 9 890 
  
 Patient/100 000 inv. 
  
 361 
  
 - 
  
 127 
  
 194 
  
 Vtf 
  
 2 000 
  
 164 
  
 - 
  
 - 
  
 Murphy 000 inv. 
  
 488 
  
 298 
  
 - 
  
 - 
  
 Vårddagar 
  
 115 800 
  
 9 020 
  
 622 000 
  
 546 000 
  
 Mvt, dgr 
  
 58 
  
 55 
  
 55,2 
  
 55,2 
  
 Kostnad totalt, kr 
  
 79 milj. 
  
 6,2 milj. 
  
 580 milj. 
  
 540 milj. 
  
 Kostnad/vpl., kr 
  
 316 000 
  
 207 000 
  
 273 000 
  
 290 000 
  
 Kostnad/patient, kr 
  
 53 400 
  
 - 
  
 51 500 
  
 54 600 
  
 Kostnad/vtf, kr 
  
 39 500 
  
 37 900 
  
 - 
  
 - 
  
 Kostnad/vårddag, kr 
  
 680 
  
 690 
  
 930 
  
 990 
  
 Källor:  
 1) Beställarstaben för hälso- och sjukvård, Landstingets kansli, Landstinget i Östergötland 
  
 2) 
  
 Kliniken för geriatrik och rehabilitering, Landstinget i Kalmar län 
  
 3) 
  
 SBU rapport 146:1999. 
  
 4) 
  
 Sloan: Avancerad sjukvård i hemmet. Redovisning av enkät till enheter som bedriver avancerad sjukvård i hemmet. Uppdrag från SBU, del A. Spri 1999 (Sprinternet 
  
 16) 
 . 
 Kostnaderna för ett palliativt rådgivningsteam uppgick till mellan 1,1 och 1,3 miljoner kronor i både Östergötland och Kalmar. Palli- ativa rådgivningsteam som verkar landstingsövergripande är spridda över stora delar av landet idag. Med tanke på exempel på kostnader från Östergötland och Kalmar torde tillkommande kostnader för att nå full rikstäckning av dessa centrala team inte behöva bli an- märkningsvärt höga. Den årliga kostnaden i ett landsting med 250 000 invånare kan ligga på cirka 2,5 miljoner kronor för ett par team. 
 100 
 SOU 2001:6 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
 I Östergötland och Kalmar var antal palliativa vårdplatser i sluten vård cirka 6 per 100 000 invånare. I Kalmar var kostnaden per palli- ativ vårdplats 790 000 kronor och kostnad per vårdtillfälle drygt 52 000 kronor. 
 Det finns en stor osäkerhet om den faktiska täckningen av den avancerade hemsjukvården i landet. Flera enheter med palliativ vård, vilka överensstämmer med SBU:s definition, har tillkommit efter kartläggningen 1997. Med en bredare definition tillkommer dessutom ytterligare enheter i landet. Den genomgång som görs i kommitténs delbetänkande redovisar ett flertal olika verksamheter i landet, vilka bedriver någon form av palliativ vård. En utbyggnad av den avancerade hemsjukvården kan eventuellt medföra att en del kostnader från sluten vård och från kommunernas särskilda boen- den kan komma att övergå till hemsjukvården. Framför allt kan det medföra att en relativt tung börda kommer att läggas på anhöriga. I en svensk studie visas på betydelsen av anhöriga som resurs vid jämförelse mellan vårdalternativ. (Hjortsberg C.  Svarvar P. 1999). 
 Kommittén förordar inte någon enhetlig organisatorisk modell för den palliativa vården i landet. Den organisatoriska formen måste få variera bl.a. beroende på skilda demografiska och geogra- fiska förutsättningar inom kommuner och landsting. Vården i livets slutskede flyttas alltmer från sjukhus till särskilt boende eller det egna hemmet. I Sverige avlider varje år omkring 95 000 personer. Uppgifter från enskilda huvudmän pekar på att andelen som dör i det egna hemmet på vissa orter kan uppgå till 50 procent eller mer. Enligt Landstingsförbundets inventering av dödsplats år 1996, av- led 41 procent på sjukhus, 31 procent inom särskilt boende, 20 procent i ordinärt boende medan resterande skedde på annan plats eller var okänt. De flesta av de avlidna över 85 år (50 procent) avled i särskilt boende. Man fann också att skillnaderna i fördelning av dödsfall över olika platser var stora då olika landsting jämfördes. Antalet vårdplatser i sluten vård respektive särskilt boende föreföll inte ha betydelse för fördelningen. (Landstingsförbundet 1998). 
  
 4.5.3 
  
 Jönköpings län 
  
 Organisationen av den palliativa vården i Jönköpings län med drygt 310 000 invånare överensstämmer på många punkter med kom- mitténs förslag. I en rapport om palliativ vård i Jönköpings län uppskattades att för att tillgodose behovet av hembesök och övriga 
 101 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 insatser för palliativa patienter i ordinärt och särskilt boende dygnet runt, skulle det för hela länet fordras minst sju nya di- striktsläkartjänster utöver befintliga 120, vilket skulle innebära 1/2400 invånare. Därtill skulle behövas ytterligare minst 15 dis- triktsskötersketjänster samt förstärkning av antalet sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Därtill erfordrades budgetmedel för extravak. I Jönköpings län delar landstinget och kommunerna på denna kostnad. Genom att tillskjuta ett engångsbelopp på cirka sju miljoner kronor initierades en förändringsprocess med samverkan mellan landstinget och primärkommunerna. 
  
 4.5.4 
  
 Södra hälso- och sjukvårdsområdet i Sörmlands län 
  
 I Södra hälso- och sjukvårdsområdet i Södermanlands län, med cirka 80 000 invånare, har man satsat på organisationsförändring inom befintliga budgetramar. Projektmedel på en miljon kronor har använts för att stötta förändringsprocessen. Antalet distriktslä- kartjänster är cirka 40 (exkl. AT och ST), vilket motsvarar 1/2000 invånare och distriktsskötersketjänsterna är cirka 65. Hemsjukvår- den i det egna boendet sköts av primärvårdens distriktssköterskor samt undersköterskor från den kommunala hälso- och sjukvården. 
  
 4.5.5 
  
 Heby kommun 
  
 I Heby kommun finns cirka 14 000 invånare. I kommunen finns två vårdcentraler med cirka 7 000 invånare listade på respektive fa- miljeläkarenhet i Heby och Östervåla. Vid familjeläkarenheten i Heby finns totalt fem läkartjänster. Genom ett avtal med lands- tinget i Västmanland har familjeläkarverksamheten i Heby ett til- läggsåtagande avseende primärvårdsansluten avancerad hemsjuk- vård, PAAH. 
 Åtagandet inkluderar specialiserad sjukvård i hemmet som kräver insatser dygnet runt av ett mångprofessionellt team. Insatserna i den avancerade hemsjukvården inkluderar kontinuerligt vård i li- vets slutskede av  
 4–5 
  patienter. Därtill ansvarar man för palliativ vård på åtta vårdplatser vid sjukhemmet i Heby. Följande personal- resurser har beräknats för tilläggsåtagandet: 0,5 läkartjänst (därut- över ersätts 0,1 läkartjänst från familjeläkarenheten i Östervåla), 1,0 sjuksköterska/distriktssköterska dagtid, 0,1 arbetsterapeut och 1,5 sjuksköterska nattetid samt resor och kompetensutveckling m.m. 
 102 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 Den beräknade ersättningen för åtagandet uppgår till 1 576 tusen kronor för år 2000. Utav denna summa kan direkta lönekostnader inklusive sociala avgifter uppskattas till cirka 1,2 miljoner kronor. 
  
 4.5.6 
  
 Sammanfattning 
  
 I Södra Kalmar län och Södra Sörmland har man till stor del för- sökt styra om verksamheten inom befintliga resursramar. Det- samma har skett i Jönköping trots att man upplevt ett behov av personaltillskott. Satsningen på utvecklingen av palliativ vård, ut- bildningsinsatser m.m., har gjorts under föresatsen att berörda verksamheter och personal ställer upp utan extra resurstillskott. Medel i form av smärre engångsbelopp har tillskjutits för att un- derlätta igångsättandet. I Landstinget i Västmanland och Heby kommun har man däremot sett behovet av resurstillskott för att tillförsäkra en kvalitativt hög  
 dygnet-runt 
  vård. 
 Den strategi flera landsting har valt utgår från att berörda verk- samheter gör prioriteringar inom befintliga resurser till förmån för insatser inom den palliativa vården. Samtliga dessa exempel belyser dock enbart resurser hos landstingen. Motsvarande uppgifter sak- nas för primärkommunernas aktiviteter inom verksamheter med palliativ vård och omsorg. 
 En slutsats blir att en beräkning av eventuella merkostnader för kommitténs förslag är mycket svår att genomföra för hela landet, eftersom de är helt avhängiga av de speciella förutsättningar som finns i enskilda landsting och kommuner, deras organisation och samverkansformerna mellan huvudmännen. Därtill krävs bättre förutsättningar för kostnadsjämförelser i form av gemensamma definitioner, enhetliga redovisningsprinciper och tillförlitliga stati- stikuppgifter. Förändringar i enlighet med kommitténs intentioner har dock redan kommit till stånd på många håll medan man på andra ställen behöver förstärka resurserna för att få en kvalitets- höjning till stånd. 
 Prioriteringar i verksamhetsinnehåll kan vara en möjlighet till förändring utan att resurstillskott krävs. Detta förefaller också ske, åtminstone att döma av några exempel som har studerats. För att kunna möta krav på en kvalitativt godtagbar  
 dygnet-runt 
  vård i all palliativ vård och därmed tillgodose möjligheten till valfrihet bör man dock vara inställd på att behovet av resurstillskott kan bli syn- bart på många håll. 
 103 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 4.6 
  
 Kostnad vid ökad valfrihet 
  
 I en aktuell svensk litteraturöversikt över vård och omsorg till äldre i livets slut dras bl.a. följande slutsats: Studier visar att såväl pati- enter som anhöriga varit mer nöjda med vård i hemmet. Eftersom det i litteraturen finns vissa tecken som tyder på att kostnaderna för olika vårdalternativ är likartade om korrekta beräkningar görs, borde således patienternas och deras anhörigas önskemål vara avgö- rande för hur vården i livets slutskede organiseras. En god palliativ vård av äldre skulle då kunna beskrivas som en vård som baseras på patientens och dennes anhörigas önskemål, där olika vårdformer kompletterar varandra och koordineras så att livet får ett så smärt- fritt och värdigt slut som Garcia B. 2000). 
 För att kunna göra en bedömning av kommitténs förslag om ökad valfrihet beträffande var man vill och kan vårdas i livets slut- skede måste ett exempel på konsekvenser baseras på en rad anta- ganden och förenklingar. Utgår man ifrån dödsplats kan de eko- nomiska konsekvenserna av en förändring i riktning mot att fler kan dö hemma beskrivas med ett förenklat exempel. Enligt en en- kät från Landstingsförbundet föredrog närmare 80 procent av de utfrågade att själva dö eller kunna vårda nära anhöriga i hemmet under deras sista tid i livet.(Landstingsförbundet 1998). Om cirka 75 000 av de närmare 95 000 som dör varje år kan komma ifråga för palliativa insatser innebär det att de kan fördelas på följande döds- platser: 
  
 Baserat på Lf 
  
 Ökad valfrihet 
  
 Förändring 
  
 Sjukhus 
  
 33 500 
  
 24 800 
  
 -8 
  
 700 
  
 Särskilt boende 
  
 25 200 
  
 25 200 
  
 +/-0 
  
 Hemmet 
  
 16 300 
  
 25 000 
  
 +8 
  
 700 
  
 Möjlighet till ökad valfrihet antas här kunna leda till en förändring så att vardera en tredjedel av dödsfallen inträffar på sjukhus, i sär- skilt boende respektive i hemmet. Detta motsvarar cirka 25 000 dödsfall i vardera vårdform. En sådan omfördelning mellan döds- platser berör då främst sjukhus och vård i det egna hemmet. I en lokal studie i Jönköpings län från 1996 fann man att en stor andel av de patienter som vårdades i hemmet överfördes till sjukhus för vård fram till livets slut. En mindre andel förflyttades till särskilt boende i samma syfte. Av de som vårdades i särskilt boende var det 
 104 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 ett fåtal som flyttades över till sjukhus för vård den sista tiden. (Arbetsgruppen för palliativ vård. 1997) 
 Följande exempel bygger därför på att de 8 700 individer som fick vård på sjukhus i stället skulle ha vårdats hemma om det varit möjligt. Skälen för vård på sjukhus skulle exempelvis kunna bero på brister i organisation eller på att vissa saknar möjlighet till hjälp av närstående, kanske beroende på att make/maka av åldersskäl inte i längden orkar med omsorgen i hemmet. Ett annat skäl skulle kunna vara att man saknar teknisk utrustning för att utföra viss vård i hemmet. 
 Hemtjänst 
 Det finns inga uppgifter som beskriver insatser av kommunal hem- tjänst för individer som vårdas palliativt i livets slutskede. Svenska Kommunförbundet redovisade i en förstudie kommunernas netto- kostnader per omsorgstagare efter  
 ADL-nivå 
  för år 1996. Underla- get utgjordes av uppgifter avseende 88 boende i ordinärt eller sär- skilt boende i tre kommuner. Det förekom stora variationer i kost- nadsläge mellan olika omsorgstagare, framför allt inom ordinärt boende. Av detta underlag kan hemtjänstens kostnader för vård av individer i de högre  
 ADL-grupperna 
 6–10 
  skattas till cirka 800 kronor per dag. (Svenska Kommunförbundet 1997. Hjortsberg C 
  
 Svarvar P. 1999). 
  
 Under november 1999 fick cirka 126 000 personer över 65 år 
 hemhjälp i ordinärt boende medan antal boende över 65 år i sär- skilda boendeformer var 119 000 enligt Socialstyrelsens senaste statistik. Kostnader redovisas även för vård- och omsorg i kommu- nal regi för år 1999. I kostnaden ingår kostnader för samtliga insat- ser enligt SoL och/eller HSL till personer 65 år och äldre. Kostna- der för central och lokal administration, lokalkostnader, kapital- kostnader, löner och personalomkostnader med mera ingår. Om kostnadsuppgifterna slås ut per kalenderdag blir mediankostnaden per dag i ordinärt boende knappt 400 kronor och maximalt drygt 900 kronor. Den berörda patientgruppen torde kräva vård- och omsorgsinsatser som motsvarar en nivå på kostnader i närheten av den maximala. Det är dock långt ifrån alla som kommer att ha be- hov av hemtjänstens insatser, enligt vissa studier uppgår denna an- del till 40 procent (Hjortsberg C  Svarvar P. 1999). 
 105 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Särskilt boende 
 I särskilt boende kan på samma sätt som ovan mediankostnad per kalenderdag uppskattas till cirka 1 000 kronor. Den maximala kost- naden per person och dag uppgick till 1 650 kronor. Även i denna boendeform torde individer som vårdas palliativt kräva resurser vilket motsvarar en kostnadsnivå utöver medianen. (Socialstyrelsen 2000). Den totala driftskostnaden per plats i särskilt boende har uppskattats till 640 kronor per dygn i 1995 års prisnivå. (Rodgers PG  Rosén P. 1996). Detta motsvarar närmare 800 kronor i 1999 års priser. 
 Avancerad hemsjukvård 
 Kostnaden per vårddygn i avancerad hemsjukvård kan uppskattas till cirka 1 000 kronor för år 1999 enligt underlaget från SBU. Kostnaden per vårddag i geriatrisk vård var i genomsnitt 2 300 kronor i Landstingsförbundets senaste inventering 1996, vilket kan uppräknas till cirka 2 600 kronor för år 1999. Detta motsvarar också relativt väl vårddygnskostnaden för en palliativ vårdplats på sjukhuset i Kalmar. I exemplet används en genomsnittskostnad per dygn för palliativ vård och omsorg i hemmet motsvarande 1 000 kronor för landstingets insatser och 800 kronor för primär- kommunens. Eventuella kostnader för anställning av anhörig- vårdare har inte medtagits. 
 Enligt en uppgift från Kalmar var medelvårdtiden för patienter med palliativ vård under det sista vårdtillfället i samband med dödsfall på sjukhus cirka 15 dagar. Om man antar att 8 700 av de patienter som vårdas palliativt på sjukhus vid livets slut kan få mot- svarande vård hemma under dessa dagar, kan den totala kostnaden för landsting och kommuner vid avancerad sjukvård i hemmet för denna grupp av patienter uppskattas till 235 miljoner kronor per år. I detta exempel uppgår landstingens kostnader till 130 miljoner kronor och kommunernas till 105 miljoner kronor. 
 Sjukhusvård 
 Vid en genomsnittlig vårdagskostnad på 2 600 kronor blir kostna- den för att vårda 8 700 personer på sjukhus i 15 dagar 340 miljoner kronor. Om kapitalkostnaderna kan uppskattas till cirka 30 procent av vårddagskostnaden (Svarvar P. 1997) innebär det att på kort sikt 
 106 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 skulle rörliga kostnader motsvarande totalt 235 miljoner kronor kunna frigöras. Teoretiskt skulle det kunna innebära en möjlighet till besparing både på kort och lång sikt om landstingen skulle kunna frigöra dessa resurser i sluten vård då patienterna vårdas i hemmet i stället. 
 Man kan spekulera i om landstingen eventuellt skulle kunna föra över resurser till annan verksamhet, exempelvis till den avancerade hemsjukvården. Patienter som vårdas palliativt i den slutna vården är spridda över flera sjukhus och kliniker. Möjligheten att dra ned på vårdplatser och lokaler samt flytta på personal vid en förskjut- ning mot vård i hemmet blir därför i praktiken svår att genomföra. Erfarenheten pekar också på att det är svårt att spara pengar i vår- den. Behovet och efterfrågan på sjukvård tycks ständigt överstiga det ekonomiskt möjliga utbudet. Resurser som eventuellt frigörs kommer, ifall de överhuvudtaget kan överblickas på en klinik, med stor sannolikhet att genast användas till andra behjärtansvärda ändamål. Resurser som frigörs kan i viss mån komma att behöva användas för de patienter som önskar stanna kvar på sjukhus om begreppet medicinskt färdigbehandlad slopas. 
 Slutsats 
 Det troliga blir därmed att för att uppmuntra till och stödja ytterli- gare utbyggnad av den avancerade sjukvården i hemmet det under flera år framöver kommer att krävas tillskott av medel både till landstingen och till primärkommunerna. Landstingens och kom- munernas kostnader för utökad möjlighet till palliativ vård i hem- met och därmed ökad valfrihet kan, beroende på verksamhetens omfattning, komma att överstiga 200 miljoner kronor per år. Dess- utom kan kostnader för eventuella anhöriganställningar tillkomma. 
  
 4.7 
  
 Avgiftsfria läkarbesök besök vid vård i livets slutskede 
  
 Konsekvenser av förslaget om avgiftsfria läkarbesök vid palliativ vård i livets slutskede beskrivs med verksamhetsstatistik från Stockholms läns landsting och från Landstinget i Östergötland. Osäkerheten om de exakta förhållandena medför att beräkningarna av konsekvensutfall måste baseras på antaganden. 
 107 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Kommittén anser att besök av läkare görs avgiftsfria för patien- ter när kurativa insatser övergått till palliativa insatser i livets slut- skede efter den behandlande läkarens bedömning. Man konstaterar att avgifterna för läkarbesök i ordinärt och särskilt boende varierar i landet beroende på vilken form av hemsjukvård som patienten är ansluten till. 
 Avgifterna för öppen läkarvård 1999 varierade mellan 100 och 140 kronor i landet. Den vanligaste avgiften var 100 kronor. Fler- talet landsting har ett tillägg för hembesök av läkare mellan 50 och 80 kronor. Några landsting tar även ut avgifter för sjukvårdande behandling av distriktssköterska. Högkostnadsskyddet för öppen hälso- och sjukvård är 900 kronor. (Socialstyrelsen 2000). 
 Underlag för kalkylen har hämtats från en inventering av den avancerade hemsjukvården under en vecka år 2000 vilken genom- förts av Centrum för Gerontologi och Hälsoekonomi i Stockholms läns landsting samt från Landstinget i Östergötland avseende can- cerpatienter i avancerad hemsjukvård år 1999. Båda dessa landsting har en stor andel patienter i avancerad hemsjukvård. Vi antar att avgiften är 150 kronor och att samtliga besök är avgiftsbelagda. Om kalkylen baserad på Stockholms läns landsting omräknades i relation till befolkningen på riksnivå skulle det motsvara en summa av 8 miljoner kronor per år. Med samma beräkningsgrund skulle siffrorna för Östergötland motsvara knappt 10 miljoner kronor per år på riksnivå. 
 I flera landsting behöver patienter inte betala några avgifter för öppenvårdsbesöken, exempelvis barn och ungdomar. En annan fråga av betydelse är i vilken mån vårdavgifter för berörda patienter påverkas av högkostnadsskyddet. Ett högsta belopp på 900 kronor motsvarar exempelvis sex besök i hemmet av läkare à 150 kronor. För flera av patienterna i den avancerade hemsjukvården torde detta innebära att de efter relativt kort tid når taket och därefter inte längre behöver betala någon avgift. Men flera av de patienter som får palliativ vård i livets slutskede kommer inte att beröras av läkarbesök i någon större omfattning. Det är dock okänt hur stor denna grupp kan vara och därmed också hur många av de berörda patienterna som idag får betala besöksavgifterna. Slutsatsen blir att om samtliga läkarbesök i palliativ vård i livets slut skulle avgiftsbe- frias torde det totalbelopp landstingen går miste om kunna anses vara tämligen obetydligt. 
 108 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 4.8 
  
 Information till allmänheten 
  
 Kommittén föreslår att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utarbeta information till allmänheten om de döende och deras närståendes möjligheter till inflytande över vården. Kommittén beräknar kost- naden för en sådan upplysningskampanj till  
 3–5 
  miljoner kronor. Denna beräkning baserar sig på Socialstyrelsens utgifter för infor- mation avseende organdonation. 
  
 4.9 
  
 Exempel på kostnader för lokala utbildningsinsatser 
  
 Utbildning är ett naturligt inslag i vård- och omsorgs- verksamheterna i landet. Forskning inom medicin och omvårdnad, teknisk utveckling, organisationsförändringar för att effektivisera vården m.m. innebär behov av kontinuerlig information och ut- bildning. Det är därför osäkert i vad mån kommitténs förslag i rea- liteten kommer att föra med sig i ytterligare resursförbrukning av- seende utbildningsinsatser. I många landsting och kommuner sker redan en systematisk och återkommande utbildning i palliativ vård av personalen. Därtill sker kompetensuppbyggnad genom exempel- vis handledning av personal i den dagliga verksamheten eller via stöd från palliativa resursteam. Omfattningen och spridningen över landet av dessa inslag varierar stort liksom det generella behovet av kompetenshöjning inom området. 
 I många fall går det att sprida kunskap om palliativ vård genom att utnyttja egen kompetens. De exempel på utbildningsinsatser inom palliativ vård som inhämtats leds ofta av egen personal. Vissa inslag har krävt externa föreläsare respektive utbildningar eller stu- diebesök. Samtidigt har stora personalgrupper kunnat engageras men ofta har detta skett med relativt små medel. 
  
 4.9.1 
  
 Kalmar län 
  
 Från Kalmar redovisas ett exempel på utbildningsinsatser där medel söktes från Trygghetsfonden för ett projekt med syfte att utveckla en gemensam arbetsorganisation med ökad samverkan mellan de tre enheterna hemsjukvård, rådgivningsteam och palliativa vård- platser. Dessa utgör tillsammans Enheten för Palliativ Medicin (EPM). Ett annat syfte var att öka kompetensen genom utbildning 
 109 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 och handledning. Utgifterna för detta enligt projektbudgeten upp- gick till cirka 76 000 kronor under perioden  
 1997–98. 
  
 Flertalet utbildningar har varit interna men i ett par fall inbjöds externa föreläsare. Utbildningsinsatser har skett inom cancervård, palliativ medicin, handhavande av morfinpumpar, läkemedels- hantering, samt i omvårdnadsdokumentation. Utbildning har dess- utom förekommit inom ämnena nutrition, lungsvikt, orkeslöshet (fatigue), taktil massage och krishantering. Därutöver har man ge- nomfört studiebesök och inhandlat diverse litteratur och undervis- ningsmaterial. De utgifter som finns specificerade redovisar inte deltagande åhörares lönekostnader. Enbart föreläsares timmar samt timmar för studiebesök tas med. 
  
 4.9.2 
  
 Sörmlands län 
  
 I Södra Sörmland har utbildningsinsatser finansierats med delar av de projektmedel som tillkom i samband med projektanställning av en samordnande sjuksköterska. Ett antal hel- och halvdags- seminarier har genomförts som riktats till vårdgivare såväl inom hälso- och sjukvårdsförvaltningen som de fyra kommunerna. Vid seminarierna har läkare, sjuksköterskor, paramedicinare och under- sköterskor samt  
 bistånds-/hemtjänsthandläggare 
  och kommun- sjuksköterskor deltagit. Deltagarantalet har beroende på tema och berörd personalgrupp varierat mellan cirka ett tiotal till närmare 300. I några fall har externa föreläsare engagerats. Därtill har per- sonal deltagit i externa utbildningar och genomfört studiebesök. Utbildningsmaterial har också införskaffats. Man har också tagit fram en särskild handbok i palliativ vård. 
 Kostnaderna för dessa utbildningsinsatser uppgick totalt till cirka 120 000 kronor. Denna summa kan delas upp på intern ut- bildning, 65 000 kronor, externa utbildningar, drygt 50 000 kronor samt inköp av diverse litteratur cirka 5 000 kronor. Kostnader då egen personal föreläst samt för åhörarnas arbetstid är ej medräknad i totalsumman. 
  
 4.9.3 
  
 Vetlanda kommun 
  
 Ett exempel på utbildning i palliativ vård i Vetlanda kommun under ett år (april 1999 till mars 2000) visar att de stora kostnaderna för utbildningen ofta utgörs av löner för de individer som deltar i kur- 
 110 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 serna samt för de vikarier som krävs då ordinarie personal är borta från det ordinarie arbetet. Utbildningen som rörde vårdprogram för palliativ vård vände sig till baspersonal inom enskilt och särskilt boende. I redovisningen från Vetlanda utgjorde lönekostnaderna för elever 42 procent, och tillsammans med vikarier för elever samt vikarier för egna föreläsare cirka 70 procent av den totala kostna- den för kursprogrammet, vilken uppgick till 376 000 kronor. Reste- rande 30 procent var lönekostnader för egna föreläsare och förbe- redelse av kurser samt kostnader för externa föreläsare. 
 Kostnaden per kursdeltagare blev drygt 600 kronor då samtliga omkostnader inräknas. Kostnaden per undervisningstimme, dvs. samtliga kursdeltagare multiplicerat med antal kurstimmar, blev drygt 260 kronor. Ett motsvarande kursprogram med antal delta- gare och vikariebehov i samtliga landets kommuner skulle medföra en totalkostnad på över 100 miljoner kronor. Av denna summa ut- gör tillkommande kostnader för löner till vikarier och ersättning till externa föreläsare ca 35 miljoner kr. Dessutom tillkommer eventuellt kostnader för lokalhyror, material m.m. 
  
 4.10 
  
 Exempel på utbildning av lokala palliativa rådgivningsteam 
  
 Om målsättningen är att det på sikt skall finnas ett lokalt palliativt team i varje primärvårdsområde eller motsvarande, innebär det fler än 300 sådana team i hela landet. Ett lokalt palliativt rådgivnings- team kan exempelvis bestå av en distriktsläkare och två distrikts- sköterskor samt lika många kommunsjuksköterskor, men även andra yrkeskategorier bör ingå. Kostnaden för dessa team kan också bero på dels ambitionsnivå dels vilka resurser som finns i närområdet. Vissa rådgivningsteam har exempelvis patientansvar och ansvar dygnet runt medan andra inte har det. 
  
 4.10.1 
  
 Jönköpings län 
  
 Från Jönköpings läns landsting finns ett exempel på utbildnings- insatser vilka ägt rum under en tvåårsperiod för bl.a. de lokala palli- ativa teamen i landstinget. Avsikten är att dessa inslag av utbildning skall ske fortlöpande. Utbildningen har bestått av inslag med teman som berör palliativ vård. Det rör sig om seminarier på ett par tim- mar till heldagsaktiviteter. Sammanlagt är det cirka  
 70–80 
  timmars 
 111 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 utbildning som erbjudits deltagarna. Hittills har distriktsläkarna inte deltagit i utbildningen i den utsträckning som ansetts önsk- värd. Målsättningen är att dessa skall delta mer frekvent. I exemplet räknar vi med att distriktsläkarna deltar i samma utsträckning som sjuksköterskorna. 
 Lönekostnaden inklusive sociala avgifter för de fyra sjuksköters- korna i teamet kan beräknas uppgå till cirka 50 000 kronor för detta. Motsvarande kostnad för utbildning av en distriktsläkare blir 25 000 kronor. Totalt för teamet blir det 75 000 kronor under två år. Om detta utbildningsalternativ skulle erbjudas i ett motsvarande antal som det finns primärvårdsområden i landet medför det en total lönekostnad på cirka 23 miljoner kronor för den tid persona- len är i utbildning. Eventuellt tillkommer lönekostnader för vika- rier då ordinarie personal är på kurs. Om vikariebehov vid heldags- evenemang, räknas med tillkommer cirka 18 miljoner kronor i lönekostnader utöver budgeterade lönemedel. Dessutom till- kommer kostnader för lärare, lokaler, material m.m. Vid konti- nuerlig fortbildning kan den årliga kostnaden för fortbildnings- behov uppskattas till ca 10 miljoner kr. 
  
 4.11 
  
 Utbildning av personal inom den kommunala äldreomsorgen 
  
 Antal personer som arbetade inom kommunal vård och omsorg av äldre, inklusive timavlönade, har uppskattats till cirka 196 000 vid slutet av år 1999. Inom landstingen kan antal personer som arbetar med vård av äldre över 65 år uppskattas till drygt 80 000 samma år. (Socialstyrelsen 2000). Personal i den palliativa vården av patienter yngre än 65 år tillkommer därutöver. Det rör sig alltså om ett mycket stort antal personal som kan bli berörda av återkommande inslag med utbildning i palliativ vård. 
  
 4.11.1 
  
 Köpings kommun 
  
 Från Köpings kommun finns ett exempel på hur man i studiecirklar genomför utbildning i palliativ vård. Studiecirkeln genomförs un- der totalt 20 timmar uppdelat på åtta tillfällen. 
 Om denna modell skulle användas för att utbilda personalen i den kommunala äldreomsorgen i såväl ordinärt som i särskilt bo- ende får vi följande kostnader. Om utbildningen skulle avse 
 112 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 150 000 undersköterskor och vårdbiträden sysselsatta inom den kommunala äldreomsorgen kommer lönekostnaden motsvarande kurstimmarna för dessa att uppgå till cirka 375 miljoner kronor. Kostnader för vikarier kan tillkomma, varför den sammanlagda lö- nekostnaden som mest kan komma att uppgå till 750 miljoner kronor. Behov av vikarier kan dock minskas om undervisnings- passen inte blir för långa och kan planeras in under lämplig tid på dagen. Tillkommande kostnader utöver budget blir då lägre än 375 miljoner kronor. Även för detta exempel tillkommer kostnader för lärare etc. Utbildningsinsatserna kan spridas ut över en längre tid. Det kan då bli möjligt att slå ut kostnaderna över flera år. 
  
 4.12 
  
 Grundutbildning och påbyggnadsutbildning 
  
 I kommunerna fanns cirka 10 000 sjuksköterskor i sysselsättning år 1999 och i landstingen cirka 70 000. Från mitten av  
 1990-talet 
  har årligen mellan 2 000 och 3 000 personer tagit sjuksköterskeexamen. En förändring av utbildningsblock i grundutbildningen till mer in- slag av palliativ vård kommer därmed att beröra många individer. En beräkning av kostnader för detta är dock inte meningsfullt ef- tersom mer specificerade uppgifter om innehåll i utbildning, tim- antal m.m. saknas. 
 Det är okänt hur många sjuksköterskor eller andra yrkeskatego- rier som kan komma ifråga för påbyggnadsutbildning enligt kom- mitténs förslag. Det kan dock röra sig om ett stort antal individer sett över hela riket om man beaktar den bedömning som kommit- tén gör av kompetensbehovet inom den palliativa vården. Motsva- rande resonemang gäller också för andra personalkategorier, såsom läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter m.fl. 
  
 4.13 
  
 Forskning 
  
 Forskningen inom palliativ vård är svagt utvecklad i Sverige och behöver resurstillskott. Kommittén har uppskattat behovet till 20 miljoner kronor per år. 
 113 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 4.14 
  
 Tillfällig föräldrapenning och närståendepenning 
  
 I den officiella statistik som beskriver utnyttjande av tillfällig för- äldrapenning (TFP) respektive närståendepenning redovisas inte data för patienter som vårdas i livets slutskede. Beräkningarna av ekonomiska konsekvenser har därför baserats på olika antaganden. Kalkylerna kan sägas beskriva storleken på utfall relaterat till speci- fika antaganden snarare än att beskriva troligt utfall. I kalkylen in- går inga beräkningar av produktionsbortfall, förlorad fritid etc. för försäkringstagarna. Beräkningarna fokuseras i stället på eventuella tillkommande utgifter för försäkringskassan. 
  
 4.14.1 
  
 Tillfällig föräldrapenning 
  
 Totalt utbetalades år 1999 2,6 miljarder kronor i ersättning för vård av 676 000 barn enligt uppgifter från Riksförsäkringsverket (RFV). Barnen vårdades i genomsnitt i 6,6 dagar. Antalet vuxna som fick ersättning var något färre än antal barn, cirka 657 000. Medelersätt- ningen per dag var 586 kronor. Flest antal dagar och högst ersätt- ningsbelopp utgick för barn vilka fyllde två år under året. Antal dagar minskade därefter successivt med stigande ålder. 
 Av dataunderlaget från RFV framgår det inte i vilken utsträck- ning ersättning med TFP berör barn som vårdas i livets slutskede. För att beskriva konsekvenserna av kommitténs förslag ges exem- pel baserat på antal döda i de berörda åldersgrupperna för att belysa palliativ vård i livets slutskede. Det första exemplet beskriver mer- kostnaden då antal ersatta dagar utökas från idag maximala 120 med ytterligare 60 respektive 120 dagar. Detta kompletteras med exem- pel då ytterligare en vuxen tillkommer för att hjälpa till i familjen. Slutligen beskrivs konsekvensen av en höjning av åldersgränsen från 16 till 18 år. 
 År 1997 avled sammanlagt 582 barn och ungdomar yngre än 16 år. I åldrarna 16 och 17 år avled sammanlagt 47 individer. Korrige- rar man antalet genom att reducera för dödsfall under de första två levnadsmånaderna samt för de fall där döden inträffade omedelbart eller efter relativt kort tid återstår maximalt 300 barn vilka var yngre än 16 år, varav 100 var yngre än ett år. Kalkylen baseras på genomsnittlig ersättningsnivå enligt år 1999. 
 Om samtliga 300 barn vårdas i ytterligare 60 dagar blir ersätt- ningen till vårdarna drygt 10 miljoner kronor. Ersättningen blir den dubbla, cirka 21 miljoner kronor om barnen vårdas i 120 dagar. Om 
 114 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 vi antar att det för maximalt 200 barn kan bli aktuellt med att ytterligare en vuxen hjälper till blir ersättningen för 60 tillkom- mande dagar totalt sju miljoner kronor och det dubbla, 14 miljoner kronor om denna grupp ersätts för 120 dagars vård. 
 Om åldersgränsen höjs från 16 till 18 år tillkommer cirka 50 dödsfall. Dessa kommer först att ha rätt till vård under ordinarie 120 dagar. Ersättning till vårdarna blir cirka 3,5 miljoner kronor. Om även dessa barn har behov av vård i fler dagar tillkommer 1,7 miljoner kronor för ytterligare 60 dagar och 3,5 miljoner om man räknar med 120 dagar. Om dessutom ytterligare en vuxen till- kommer för att hjälpa till med vård för denna grupp tillkommer 1,7 miljoner kronor vid vård i 60 dagar respektive 3,5 miljoner kronor vid 120 dagars vård. 
 Summerar vi alternativen om 60 respektive 120 dagar blir det totalt en kostnad på 25 till 46 miljoner kronor som kan tillkomma. Beloppen har beräknats som möjlig total ersättningsnivå under ett år vid palliativ vård av barn i livets slutskede. Det högre beloppet kan sägas ha framräknats med råge och torde sannolikt överstiga de verkliga utgifterna för denna grupp i det fall kommitténs övervä- ganden skulle komma att träda ikraft. År 1999 utbetalades totalt 2,6 miljarder kronor i ersättning för tillfällig föräldrapenning. Det kalkylerade beloppet på 46 miljoner kronor utgör mindre än 2 procent av den summan. 
  
 4.14.2 
  
 Närståendepenning 
  
 Uppgifter för år 1999 om närståendepenning per vårdad, antal dagar och ersättningsnivåer, har inhämtats från RFV. Dessa upp- gifter är ytterst preliminära. Antalet ersatta dagar uppgick till cirka 77 000 år 1999. Totalt utbetalades cirka 47 miljoner kronor. I genomsnitt låg ersättningsnivån på 610 kronor per hel dag. Ersätt- ning utbetalades för vård av cirka 6 000 individer år 1999. I genom- snitt ersattes 13 dagar med närståendepenning per person som vår- dades. 
 Egentligen skall en anhörig kunna få ersättning med maximalt 60 dagar per vårdfall. Enligt en uppgift i kommitténs delbetänkande tycks det dock förekomma fall där försäkringskassor medger längre ersättningstid utöver 60 dagar. Enligt samma källa tycks det också förekomma fall där närstående vilka har nyttjat 60 dagar därefter blivit sjukskrivna för att kunna fortsätta vårda sin sjuke anhörige. Det är okänt hur många fall det totalt kan röra sig om. 
 115 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 Den grupp som redan får närståendepenning utöver 60 dagar på- verkas inte alls av en utökning av antal ersättningsdagar utöver de idag gällande 60. Konsekvensen för de som idag är sjukskrivna blir att de skulle kunna växla sjukpenningersättningen mot en motsva- rande ersättning med närståendepenning. Om det skulle vara så att det bara är dessa grupper som har behov av ersättning utöver 60 dagar medför en utökning av antal ersättningsdagar ingen ytterli- gare kostnad. Det blir ingen reell skillnad varken i ersättning till den enskilde eller i utgift för försäkringskassan. 
 År 1999 förekom 94 fall där ersättning med närståendepenning utföll för fler än 60 dagar. För denna grupp utgick ersättning för 85 dagar i genomsnitt. Ersättningen till dessa närstående för de dagar vilka överskred maximigränsen på 60 dagar kan uppskattas till cirka 1,3 miljoner kronor. För 89 vårdfall fick närstående personer er- sättning i maximala 60 dagar. Det är okänt om dessa fall hade be- hov av fler ersättningsdagar alternativt om närstående vårdare i denna grupp blivit sjukskrivna direkt efter de 60 dagarna, och i så fall i hur många dagar. Det är inte heller känt om och i sådana fall hur många som skulle kunna ha nekats någon form av ersättning via närståendepenning eller sjukskrivning efter redan använda 60 dagar. Det går därför inte att beskriva de verkliga merkostnaderna om antal dagar med ersättning utökas. Beräkningarna får i stället ses som exempel på utgiftsstorlek relaterat till vissa antaganden. 
 Om samtliga 89 vårdare som tog ut exakt 60 dagar skulle behöva ytterligare 30 dagar för vård av den sjuke och ersätts med 610 kronor per dag, motsvarande genomsnittlig dagersättning, blir den sammanlagda ersättningen till närstående 1,6 miljoner kronor. Den enskilde närstående får i genomsnitt en ersättning på drygt 18 000 kronor. 
 En fråga som väckts är att flera närstående till den sjuke samti- digt skall kunna erhålla närståendepenning, exempelvis för den tid då anhöriga vakar vid dödsbädden. Om ytterligare en närstående erhåller närståendepenning för en dag för samtliga de cirka 6 000 sjuka som vårdats under 1999 blir det 3,6 miljoner kronor. Om exempelvis endast hälften av antalet sjuka, 3 000 personer, vårdas av ytterligare en närstående i två dagar istället för en, eller 2 000 sjuka vårdas i tre dagar etc., skulle kostnaden för försäkringskassan i princip bli densamma. 
 Om bättre information till närstående leder till att antalet vård- fall och dagar där närstående erhåller ersättning ökar med exempel- vis 10 procent, vilket är dubbelt så stor ökning jämfört med RFV:s prognoser, innebär det ytterligare cirka 600 personer. Om dessa 
 116 
  
 SOU 2001:6 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 vårdas av närstående i genomsnittligt antal ersättningsdagar resp. ersättningsnivå blir ersättningen till de närstående drygt 4,7 miljoner kronor. 
 Om samtliga ovanstående exempel skulle gälla samtidigt motsva- rar detta en kostnad på närmare 10 miljoner kronor per år för för- säkringskassan. Det är framför allt de två senare exemplen som kan medföra stora förändringar i de totala utgifterna. Det saknas dock uppgifter om de mer exakta förhållandena och hur de skulle kunna påverka kostnadsbilden. 
 Den sammanslagna kalkylerade summan, cirka 10 miljoner kronor, kan ställas i relation till de totalt 47 miljoner kronor som utbetalades i närståendepenning under 1999. I RFV:s prognoser beräknas närståendepenningen öka med cirka 38 % från år 1999 t.o.m. 2003. Från totalt 47 miljoner kronor till närmare 65 miljoner kronor. Förändringen motsvarar en årlig ökning av antalet dagar med  
 4–5 
  % och en timlöneökning på  
 3–4 
  %. Beloppen är dock inte anmärkningsvärt höga om man exempelvis jämför med utgiften för sjukpenning och rehabiliteringsersättning 1999, vilken uppgick till cirka 28 miljarder kronor. 
 117 
  
 Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 SOU 2001:6 
  
 4.15 
  
 Sammanfattande tabell med ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 
  
 Åtgärd 
  
 Kostnad på riksnivå 
  
 Kommentar 
  
 Ökad valfrihet genom utökade 
  
 >200 miljoner kr per år för- 
  
 Osäkerhet om kostnadsläge 
  
 möjligheter till palliativ vård 
  
 delat på landsting och kom- 
  
 samt om tillgängliga resurser i 
  
 vid livets slutskede 
  
 muner. 
  
 landsting och kommuner 
  
 Avgiftsfria läkarbesök vid 
  
 Betydligt lägre än 
  
 Ej avgiftsbelagt i många 
  
 palliativ vård 
  
 10 miljoner kr per år 
  
 landsting samt högkostnads- 
  
 skyddet reducerar beloppet 
  
 Utbildning av 300 lokala 
  
 10 miljoner kr per år. 
  
 Exempel från Jönköpings läns 
  
 palliativa team i landet. 
  
 landsting. Kostnad utgörs av 
  
 personalens löner inklusive 
  
 vikarier år 2000 
  
 Utbildning i palliativ vård för 
  
 35 miljoner kr 
  
 Exempel från Vetlanda kom- 
  
 extravak samt personal i 
  
 Beloppet kan fördelas över 
  
 mun. Kostnad utgörs av per- 
  
 kommunal omsorg (>600 
  
 flera år 
  
 sonalens löner inkl. vikarier år 
  
 elever i en kommun) 
  
 2000 
  
 Utbildning i palliativ vård 
  
 Davila 375 miljoner kr. bero- 
  
 Exempel från Köpings kom- 
  
 i studiecirkel för 150 000 
  
 ende på vikariebehov. 
  
 mun. Kostnad utgörs av löner 
  
 personer inom kommunal 
  
 Beloppet kan fördelas över 
  
 för vikarier år 2000 
  
 äldreomsorg 
  
 flera år 
  
 Tillfällig föräldrapenning vid 
  
 25 - 46 miljoner kr per år 
  
 Osäkert underlag. Kostnad 
  
 vård av barn i livets slutskede. 
  
 avser år 1999. Beräknat efter 
  
 Behov av ytterligare  
 60-120 
  
 antal döda år 1997. 
  
 dagar, 
  
 + ytterligare en vuxen med 
  
 TFP 
  
 samt utökad ålder tom 17 år. 
  
 Närståendepenning. 
  
 Max. 10 miljoner kr per år 
  
 Osäkert underlag. Kostnad 
  
 Utökning till 90 dagar, 
  
 avser år 1999. 
  
 + ytterligare närstående 
  
 RFV:s prognos för total er- 
  
 samt ökad information 
  
 sättning år 2003 uppgår till 65 
  
 miljoner kr 
  
 Forskning 
  
 20 miljoner/år 
  
 Upplysningskampanj Livstes- 
  
 3-5 
  miljoner kr. 
  
 Baseras på Social Styrelsens 
  
 tamente 
  
 information avseende organ- 
  
 donation 
  
 118 
 Särskilda yttranden 
 Reservation av Garcia (fp) 
 Palliativ medicin - en egen specialitet 
 Jag ställer mig inte bakom kommitténs förslag om att palliativ me- dicin bör utvecklas till en egen grundspecialitet för läkare. Det rå- der politisk enighet om att utveckla primärvården, inte minst mot bakgrund av de ökande behoven av medicinska insatser inom äldre- omsorg och hemsjukvård i livets slutskede. Blir palliativ medicin en egen specialitet finns risk för att intresset för den framtida utveck- lingen flyttas från primärvårdens ansvar och behov av ökade resur- ser till förmån för en utveckling av den specialiserade sjukhusvår- den. 
 Jag ser också en risk för att en egen specialitet i palliativ medicin kan leda till att andra verksamhetsområden ser den palliativa vården av döende patienter som en uppgift för specialistutbildade läkare och därför avstår från utveckla den palliativa vården inom det egna ansvarsområdet. Det skulle stå i strid med kommitténs huvudför- slag om att den palliativa vården skall erbjudas alla döende på lika villkor. 
 Det finns för närvarande 68 specialiteter, vilket snarast talar för att antalet specialiteter behöver minskas. Därför anser jag att kommittén inte bör ta ställning till inrättande av en ny specialitet i palliativ medicin utan överlåta den bedömningen till den översyn av hela specialitetsfältet som Socialstyrelsens fått i uppdrag att göra. 
 119 
  
 Särskilda yttranden 
  
 SOU 2001:6 
  
 Reservation av My Persson (m) 
 Jag ställer mig i sak bakom kommitténs samtliga förslag förutom kapitel 4 som behandlar de ekonomiska konsekvenserna. 
  
 Kommitténs huvudförslag är att  
 alla patienter i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet. Individens valfrihet och inflytande samt de närståendes delaktighet skall därvidlag sättas i centrum. 
 Den ekonomiska konsekvensbeskrivningen inriktar sig enbart på bedömningar utifrån hemsjukvårdens perspektiv. Vissa beräkningar bygger bland annat på att styra över den palliativa vården från en vårdform till en annan. Bland annat görs tankeexperiment om att överföra medel från landstingen till kommunerna för en utbyggnad av hemsjukvården. Detta rimmar illa med den valfrihet som betän- kandet har slagit fast. Där sägs att den palliativa vården även vid såväl sjukhem, sjukhus som hospice skall utvecklas. Detta är nöd- vändigt för att patienten skall ha den fulla valfriheten som innebär att kunna välja mellan flera kvalitativt sett lika goda vårdformer. Det faktum att det ej finns underlag nog för att kunna göra en total övergripande ekonomisk beräkning motiverar ej att man enbart fokuserar på  
 en enda  
 palliativ vårdform. Detta kan uppfattas som att kommittén framför allt stöder hemsjukvården som framtida palliativ vårdform vilket alltså ej är i överensstämmelse med innehållet i kapitel 3 i kommitténs slutbetänkande. 
 Överhuvudtaget är det underlag som de ekonomiska konsekven- serna bygger på alltför osäkert såväl vad gäller kommitténs huvud- förslag som utbildning och forskning. Därmed kan jag ej heller ställa mig bakom de ekonomiska beräkningar som gjorts rörande utbildning i kommunal regi eller anslag till forskningsmedel. Dess- utom saknas här alla beräkningar kring vilka kostnader grund- och påbyggnadsutbildning av vårdpersonal skulle innebära. Alla former av utbildning och forskning måste beaktas i ett ekonomiskt hel- hetsperspektiv. 
 Vidare finner jag det anmärkningsvärt att något förslag till  
 långsiktig  
 finansiering av kommitténs förslag inte föreligger. Jag an- ser inte det vara en tillfredsställande finansiering att man här in- tecknar delar av den summa på 8 miljarder kronor som avsatts som extra resurstillskott till vård och omsorg åren  
 2002–2004. 
  Även om en del åtgärder kan anses falla inom vad den Nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården/prop. 1999/2000:149/anger, så finns inte explicit uttryckt att ekonomiska medel skall öronmärkas för den palliativa vården. Även de mycket 
 120 
  
 SOU 2001:6 
  
 Särskilda yttranden 
  
 bristfälliga beräkningar som föreligger pekar på att om de före- slagna åtgärderna skulle finansieras från dessa medel så kommer mellan  
 25–30 
  % av hela beloppet att behöva tas i anspråk till den palliativa vårdens utveckling. En sådan fördelning skulle kräva att landsting och kommuner på ett helt annat sätt än hittills följer riksdagens prioriteringsbeslut, något som det saknas garantier för. Även om en sådan prioritering skulle genomföras medger denna finansieringsväg endast en mycket kortsiktig finansiering då resurs- tillskottet upphör år 2004, medan utvecklingen av den palliativa vården är ett långsiktigt åtagande. Ovanstående förslag, liksom kapitlets samtliga ekonomiska beräkningar och konsekvenser, är byggt på mycket osäkra antaganden. Det kan inte ses ansvarsfullt att kommitténs förslag tillåts vila på så kortsiktigt och bräckligt finansieringsunderlag. 
 Jag vill slutligen betona att i den mån kommitténs förslag åsam- kar kommunerna merkostnader måste dessa kompenseras fullt ut. 
 121 
 Referenser 
  
 Andershed B. (1998)  
 Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset – delaktighet i mörkret 
 . Avhandling, Uppsala universitet Anhörigstöd – det osedda behovet i vården. Lasarettet i Motala, 
  
 LAH:s stöd till närstående patienter i palliativ vård. Rapport 1999:1 
 Arbetsgruppen för palliativ vård: Palliativ vård i Jönköpings län. Kartläggning av nuläge – enkätundersökning hösten 1996. Del- rapport mars 1997. 
 Odom,  
 Nikomachiska Etiken 
 . Översättning och kommentar av Lynch (1967) Stockholm: Natur och Kultur 
 Arlebrink J. (red.) (1999)  
 Döden och döendet 
 . Etiska, existentiella och psykologiska aspekter. Lund: Studentlitteratur. 
 Axelsson B.  Sjöden PO. Quality of life of cancer patients and their spouses in palliative home care.  
 PalliatMed  
 1998;  
 12:29–39. 
  
 Gates B. Det behöver inte göra ont att dö i cancer!  
 Läkartid- ningen.  
 1999;  
 96:1483-1484. 
  
 Jones hos personer som bor på sjukhem. Föredrag presenterat på Hälso- och sjukvårdsstämman 1999. 
 Beauchamp TL.  Childress JF. (1994)  
 Principles of Biomedical Ethics 
 . New York, Oxford: Oxford University Press. (4:e uppl.). 
  
 Jones 
  Gutierrez (red.) (1995)  
 Palliativ medicin 
 . Stockholm: Liber Förlag AB 
  
 Jones 
  
  B. (1993)  
  
 Hospital-Based 
  Home Care of Terminally Ill Cancer Patients. The Motala Model 
 . Akademisk avhandling, Uppsala universitet 
  
 Bexell G. (1995)  
 Svensk moralpolitik 
 . Lund: Lund University Press Bexell G. (red.) (1997)  
 Castro. Sju lundateologer föreläser 
 . Malmö: 
 Brutus Östlings bokförlag Symposion 
 123 
  
 Referenser 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bischofberger E., Dahlqvist G.  Erlinder G. (1991)  
 Barnets integ- ritet – Etik i vårdens vardag 
 . Solna: Patrick  Wiksell Förlag AB 
 Blomqvist C. (1971)  
 Medicinsk etik 
 . Stockholm: Natur och Kultur Cancer Pain Relief and Palliative Care. Technical Report Series 804. 
 Geneva: World Health Organization, 1990. 
 Cancerrelaterad smärta (1999) Riktlinjer för smärtbedömning, patientundervisning och komplementär smärtbehandling. Svensk  
 Sjuk-sköterskeförening 
  och Spri. Serien Omvårdnad Nr 7 
  
 Canto-Sperber 
  M. (1996) Ethique. I: Neal, Solis Savoir Grec.  
 Dictionnaire Critique 
 . Paris: Frammarion. 
  
 Hayes  Vazquez (1999)  
 Reflections on Palliative Care. 
 Buckingham: Open University Press 
 Collinder B. (1992)  
 Nya ordhandboken 
 . Göteborg: Fyris  
 Davidsen-Nielsen 
  M.  Leick N. (1990)  
 Den nödvändiga smärtan 
 . 
 Solna: Patrick  Wiksell Läromedel AB 
 Dyregov A.  Raundalen M. (1995)  
 Sorg och omsorg 
 . Lund: Stu- dentlitteratur 
 Dyregov A. (1990)  
 Barn i sorg 
 . Lund: Studentlitteratur 
 Edvardson G. (1985)  
 Barn i sorg, barn i kris 
 . Stockholm: Natur och Kultur 
  
 Ekblad S.  Emilsson M. (1999)  
 Handbok i kulturmötesfrågor vid vård i livets slutskede.  
 Stockholms läns landsting 
  
 Ekblad S., Anderson  Svensson PG. (1996)  
 Möten i vården 
 . Transkulturellt perspektiv på hälso- och sjukvården. Stockholm: Liber Utbildning 
 Ekström M. (1984)  
 Under bar himmel 
 . Stockholm: Bonniers Förlag En god död – vad innebär det? Temanummer,  
 Socialmedicinsk tid- 
  
 skrift. 1999;76:  
 213-308 
  
 Enskär K. (1999)  
 Omvårdnad av barn med cancer 
 . Lund: Student- litteratur 
 Europarådet. (1997) Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine ETS No.164 
 Europarådet. Ministerkommitténs rekommendation R (99) 4 om principer avseende rättsligt skydd för icke kompetenta vuxna. 
  
 Europarådet.  
 Protection of the human rights and dignity of the termi- nally ill and the dying 
 . Report from Social, Health and Family Affairs Committee. Doc.8421, 21 May 1999 
  
 124 
  
 SOU 2001:6 
  
 Referenser 
  
 Experton, B., et al.:  
 Carrillo by payor/provider type of the costs of dying among frail older adults 
 . Journal of American geriatric society  
  
 1996;44:1098-1107. 
  
 Fagerberg H. (red.) (1997)  
 Medicinsk etik och människosyn 
 . (4:e uppl.) Stockholm: Liber Förlag AB 
 Forsell E. (1999) Äldres död. Anhöriga och personal berättar. Stockholm: Sköndalsinstitutets forskningsavdelning. 
 Foster S. (1990)  
 Barn, död och sorg 
 . Om barn i sörjande familjer. Stockholm: Norstedts 
 Gyllensvärd G. (1997)  
 Stöd för barn i sorg 
 . Stockholm: Rädda Barnen 
 Hanserkers J. (1987)  
 Det är svårt att vara anhörig 
 . Lund: Stu- dentlitteratur 
 Hauerwas S. (1995)  
 Virtue and Character 
 . Encyclopedia of Bio- ethics V  
 2525–2531. 
  Revised Edition. New York: Diaz  Johansson (1989)  
 Möte med religioner 
 . Solna: Esselte Studium 
  
 Henriksson F.  Jönsson B.:  
 Vård och omsorg till äldre vid livets slut. Hälsoekonomi och prioritering.  
 Rapport till Äldreenheten vid Socialstyrelsen. Stockholm Health Economic Consulting AB. 2000. 
  
 Hermansson S. (1985)  
 Sorgen söker ord 
 . Stockholm: Liber Förlag AB 
  
 Hjortsberg C.  Svarvar P.:  
 Kostnadsjämförelse mellan sluten sjukhusvård och medicinskt omfattande hemsjukvård – cancer i livets slutskede.  
 Institutet för Hälso- och sjukvårdsekomi, ar- betsrapport 1999:2. 
  
 James  
 Avancerad sjukvård i hemmet 
 . Socialstyrelsen. Ädel 50. Art. nr  
 1996-25-6 
  
 Holritz Rasmussen B. (1999)  
 In pursuit of a meaningful living adminst dying: Nursing practice in a hospice 
 . Akademisk av- handling, Umeå universitet 
  
 Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 
  
 Anderson (1998)  
 Svensk forskning om diskriminering av invand- rare i arbetslivet  
  
 1990–1996. 
  
  En kunskapsöversikt. Sociologiska institutionen, Umeå universitet. Uppdrag av Rådet för arbets- livsforskning i samverkan med Europarådet mot rasism och Institutet för framtidsstudier 
  
 Högskoleverket (2000) Utbildningar inom vård och omsorg – en uppföljande utvärdering. Högskoleverkets rapportserie 2000:5 R. 
 125 
  
 Referenser 
  
 SOU 2001:6 
  
 Jonsen A. (1999)  
 The Birth of Bioethics 
 . Oxford University Press. Carter (1989)  
 Give sorrow words 
 . Working with a dying child. 
 London: Free Association books 
  
 Juntunen J.  
 Romer – Hur ser romerna på döden och begravningen 
 ? Kulturpedagogik B20p, Vt. 1999. Högskolan i Gävle 
  
 Jönsson B. et al.:  
 The costs of the management of advanced and metastatic brest cancer in Europe and Australia.  
 Stockholm Health Economics Consulting AB. Stockholm 2000. 
  
 Matthews m fl. (1996)  
 Tro och värderingar i  
 90-talets 
  Sverige 
 . Örebro: Baker 
  
 Kvalitetsutveckling. Behandling av tumörrelaterad smärta (1997) Svenska Läkaresällskapets och Sveriges Läkareförbunds medi- cinska kvalitetsråd. Svensk medicin. Nr 58. Svenska Läkaresäll- skapet och Spri 
  
 Landstingsförbundet (1998)  
 Hemsjukvård – en annan dimension i vården.  
 Stockholm beställningsnr: 1807 
  
 Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet (2000) Läkarmedverkan inom kommunal vård och omsorg för äldre. 
 Lantz G, Ahlzén R, Sverne T och Lützén K.  
 Nedsatt beslutsförmåga 
  
 – Vem bestämmer för patienten? utgiven av Ersta vårdetiska institut i Stockholm 1998. 
  
 Brown M. (1992)  
 Hoppet och vanmakten – Att arbeta med meningsfrågor vid barns sjukdom och död 
 . Stockholm: Verbum Lithman T. et al.: Döende får stor del av vårdresurserna. Läkar- 
  
 tidningen  
 1994;91(47):4390-2. 
  
 Ljungman G. (1999)  
 Pain in pediatric oncology – Diagnostics and treatment 
 . Akademisk avhandling, Uppsala Universitet 
  
 Lundin T. (1982)  
 Sorg och sorgereaktioner. En studie av vuxnas re- aktioner efter plötsliga och oväntade dödsfall 
 . Akademisk avhand- ling, Uppsala universitet 
  
 Gibson, M. Kulturella aspekter på smärta: Smärtbeteende – symptom eller kommunikation?  
 Läkartidningen  
 1998:11:1112– 1118 
 Mahowald BM. (1995)  
 Person  
 Encyclopedia of Bioethics IV 1934– 1941. Revised Edition. New York: Parker MacMillan Maltoni M. et al.: Evaluation of the cost of home care for termi- 
 nally ill cancer patients. Support cares cancer  
 1997;5:396-401. 
  Hernandez S. (1999)  
 Att möta människor från andra 
  
 kulturer i livets slutskede – underlag till ett gemensamt utbildnings- och handledningsprogram för personal inom landsting och kommun.  
 Rapport, Stockholm: Kultur i vården visavi vården som kultur 
  
 126 
  
 SOU 2001:6 
  
 Referenser 
  
 Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården. Regeringens proposition 1999/2000:149 
 Norberg A. m.fl. (1994)  
 God omvårdnad 
 . Stockholm: Bonnier Ut- bildning 
  
 Gonzales MC. (1995)  
 Känslans skärpa och tankens inlevelse 
 . Thompson om etik och politik. Inledning och översättning av Smith. Stockholm: Symposion 
  
 Olsson M. (1994)  
 Social support in bereavement crisis – interaction between medical staff and bereaved relatives 
 . Akademisk avhand- ling, Karolinska Institutet, Huddinge 
  
 Salazar.  Thomasma DC. (1993)  
 The Virtues in Medical Practice.  
 New York: Oxford University Press 
 Persson M. (1996)  
 När den som står dig nära dör 
 . Stockholm, SPP skriftserie 
 Hill (1999)  
 Människans Ansikte 
 . Skellefteå: Artos förlag Regionsplane- och trafikkontoret  
 Invandrare i Stockholms län 
  
 1998-12-31 
  
 Stockholms läns landsting 
  
 Rinell Hermansson A. (1990)  
 Det sista året. Omsorg och vård i li- vets slut. Akademisk avhandling,  
 Uppsala universitet 
  
 Gross (1999) Reflektioner över palliativ vård.  
 Soci- almedicinsk tidskrift  
 nr 3 
  
 Rynning E. (1994)  
 Samtycke till medicinsk vård och behandling 
 . En rättsvetenskaplig studie, Uppsala: Iustus förlag 
  
 Rynning E.  
 Mänskliga rättigheter och biomedicin – om Europa- rådets konvention och svensk rätt 
 . I: De lege. Juridiska fakultetens i Uppsala årsbok, årgång 7, Thomas förlag 1997 s. 311– 350. 
  
 Benson (1996)  
 Sjukdom som oordning 
 . Stockholm: Wood Jan. Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer, 6 uppl. 
 Stockholm: Norstedts Juridik 2000 
 Samuelsson B. Medicinsk kunskapsbildning i ett vetenskapsteore- tiskt perspektiv. Övervinn de två kulturerna inom vård, ut- bildning och lärande.  
 Läkartidningen  
  
 1999:41:4440–4444 
  
 Samuelsson J. (1999)  
 Young möte med svensk sjukvård och skola 
 . Lund: studentlitteratur 
  
 Nash, Lopez  Juarez: Döende på servicehus utan läkarvård. Bara 60 läkarbesök gjordes hos 83 döende under 1998. Artikel,  
 Kristianstadsbladet  
 4 maj 1999, sid. 15 
 Sanner M.  Kwarnmark K. (1998) Döden på akutsjukhuset. För- hållanden kring dödsfall skildrade av läkare och anhöriga.  
 Läkartidningen 
 .  
 1998;95:4596-4602 
  
 127 
  
 Referenser 
  
 SOU 2001:6 
  
 SBU rapport nr 146 (1999)  
 Avancerad hemsjukvård och hemrehabi- litering. Effekter och kostnader. 
  
 Schwartländer J. (1998)  
 Menschenwürde 
 . Lexikon der Bioethik II  
 683–688. 
  Lee: Warren 
 Seale C.  Hammond (1994)  
 The year before death 
 . In: Brook- field VT. New York: Ashgate. 
  
 Shin-Lindström 
  
  P. (1994)  
 Sjukvårdsutnyttjande under det sista lev- nadsåret.  
 Stockholms läns landsting.  
  
 HSN-staben 
  
 Socialstyrelsen (1989:12) Rapport  
 Vård i livets slutskede 
 . Underlag till vårdprogram 
 Socialstyrelsens allmänna råd 1992:2, Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede 
 Socialstyrelsen (1994:4) Rapport,  
 Behandling av långvarig smärta 
 . Socialstyrelsen (1996)  
 Att vara nära anhörig till svårt sjuka och 
  
 döende,  
 art nr  
 1996-25-3 
  
 Socialstyrelsen (1997:10) Rapport,  
 Kvalitet i vårdkedjan mot livets slut,  
 Äldreuppdraget 
 Socialstyrelsen (1998:11) Rapport  
 Ädelparadoxen 
 . Äldreuppdraget Socialstyrelsen (1998:14) Rapport  
 Inför döden 
 . Äldreuppdraget Socialstyrelsen:  
 Sjukvården i Sverige 1998 
 . 
  
 Socialstyrelsen:  
 Vård och omsorgskostnader det sista levnadsåret 
 . Ädelutvärderingen 95:9. 
  
 Socialstyrelsen:  
 Vård och omsorg om äldre 1999 
 . Socialtjänst 2000. Socialstyrelsen:  
 Äldreuppdraget. Slutrapport 
 . Socialstyrelsen följer 
 upp och utvärderar. 2000:4. 
 Socialstyrelsen:  
 Äldreuppdraget 2000:1 
 . Taxor för vård och omsorg. 2000. 
 Socialutskottets betänkande 1997/98:SoU24 Nationell handlings- plan för äldrepolitiken 
 SOSFS 1996:24 (M) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården 
 SOSFS 1996:32 (M och S) Socialstyrelsen Föreskrifter och all- männa råd om informationsöverföring och samordnad vårdpla- nering 
 SOSFS 1998:8 (S) Kvalitetssystem inom omsorgerna om äldre och funktionshindrade. Allmänna råd, Socialstyrelsen 
 Statens  
 medicinsk-etiska 
  råd (1992) ETIK –  
 en Introduktion 
 . (2:a uppl.) Stockholm: Fritzes 
 Statens  
 medicinsk-etiska 
  råd (1993)  
 Det svårfångade människovär- det 
 . (uppl. 1:3) Stockholm: Fritzes 
 Statens  
 medicinsk-etiska 
  råd (1996)  
 Information och Samtycke. Om kommunikationens betydelse för vården 
 . Stockholm: Fritzes 
 128 
  
 SOU 2001:6 
  
 Referenser 
  
 Stooker T. et al.:  
 Costs in the last year of life 
 . Institute of medical technology assessment. Hardy. Rotterdam 2000. 
 Strang P. (1997) Den palliativa vården i Östergötlands län – en framgångsrik modell. Artikel  
 Omsorg  
 nr 2 
 Ström C.  Tucker (red.) (1984)  
 Att bli lämnad ensam 
 . Stockholm: Allmänna förlaget 
  
 Svarvar P.:  
 Costing hospital services: Current practice i Sweden. 
 Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi. Lund 1997. Svenska Kommunförbundet:  
 Kostnader för vård och omsorg – en 
  
 förstudie 
 . Äldreberedningen 1997. 
 Svensson M., Gray  Rosén P 
 .: Äldreomsorg i kommunal och privat regi – verksamhet, kostnad och kvalitet.  
 Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi, arbetsrapport 1996:2. 
 Söderpalm K. (red.) (1994)  
 Dödens riter 
 . Stockholm: Carlssons Förlag 
 Söndergaard H.P.  Ekblad S. Traumatiska belastningar hos vuxna flyktingar: När ohälsan tiger still – eller talar bruten svenska.  
 Läkartidningen  
  
 1998:13:1415–1422 
  
 Tala om döden (1967) Stockholm: Svenska Dagbladet och Moore Bokförlag 
 Temanummer om sorg och sorgarbete  
 (1994:7–8) 
 Socialmedicinsk tidskrift 
  
 Marshall  
  
 B-M. 
  
  (1998)  
 Livet pågår! Om vård av döende 
 . Stockholm:  
  
 Vård-förbundet. 
  
  Forskning och utveckling 
  
 Thorén-Todolous 
  E. Psykosociala faktorer begränsar möjligheten att dö hemma.  
 Läkartidningen.  
 1999;  
 472-475. 
  
 Underskog I. De sex världsregionernas syn på sjukdom, lidande och död.  
 Läkartidningen  
  
 1998;26:3064–3069 
  
 Wildfeuer AG. (1998)  
 Person 
 . Lexikon der Bioethik III  
 5–12. 
  Lee: Warren 
  
 Worden Joseph (1991)  
 Terrell and grief therapy 
 . New York: Springer Publishers 
  
 Vård i livets slutskede – anhörigas syn. Projektrapport Nyköpings lasarett 3/95 
 Offentligt tryck 
 Promemorior 
 DS 1999:44 Rapport från kommissionen för rekrytering till vård och omsorg 
 129 
  
 Referenser 
  
 SOU 2001:6 
  
 Utredningsbetänkanden 
 SOU 1979:22 Barn och döden. Betänkande från Utredningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede 
 SOU 1979:59 I livets slutskede. Huvudbetänkande från Utred- ningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slut- skede (SLS) 
 SOU 1995:5 Vårdens svåra val. Slutbetänkande av Prioriterings- utredningen. 
 SOU 1995:76 Arbete till invandrare. Delbetänkande från Invand- rarpolitiska kommittén 
 SOU 1996:163 Behov och resurser i vården – en analys. Delbetän- kande av kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation – HSU 2000 
 SOU 1996:163. Behov och resurser i vården – en analys. Delbetän- kande av HSU 2000. 
 SOU 1997:82 Lika möjligheter. Betänkande av Utredningen om introduktion för nyanlända invandrare samt en ny myndighets- struktur för det integrationspolitiska området 
 SOU 1997:154 Patienten har rätt. Delbetänkande av kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation – HSU 2000 
 SOU 1997:170. Bemötandet av äldre. Slutbetänkande av Utred- ningen om bemötande av äldre 
 SOU 1998:31. Barnpsykiatrikommitténs betänkande Det gäller livet – Stöd och vård till barn och ungdomar med psykiska problem 
 SOU 1999:66 God vård på lika villkor? Om statens styrning av hälso- och sjukvården. Slutbetänkandet av kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation – HSU 2000 
 SOU 2000:6 Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut. Delbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede. 
 130 
 Kommittédirektiv 
 Vård i livets slutskede 
 Dir. 1997:147 
 Beslut vid regeringssammanträde den 11 december 1997. 
 Sammanfattning av uppdraget 
 En kommitté tillkallas med uppgift att överväga och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten för dem som är svårt sjuka och döende, deras familjer och närstående. Kommittén skall bl.a. 
 kartlägga och analysera hur människors liv gestaltar sig i slut- skedet; var de tillbringar sin sista tid i livet och vilken vård de får 
 överväga och lämna förslag till hur en god vård och en bra symtomlindring kan komma dem till del som har behov av sådan vård och behandling 
 beskriva pågående utvecklingsarbete och samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vården i livets slutskede och om möjligt dra generella slutsatser vad avser den framtida vården. 
 Bakgrund 
 Inledning 
 Många människor i Sverige dör den långsamma döden i den bemär- kelsen att det är ett utdraget förlopp till följd av sjukdom eller ålder. Under de senaste decennierna har de flesta människor vår- 
 131 
  
 Bilaga 1 
  
 SOU 2001:6 
  
 dats på sjukhus sin sista tid och dött där. Numera bor och vårdas fler och fler inom någon form av äldreboende eller i det egna hem- met sin sista tid i livet. Enligt en nyligen utförd undersökning dör drygt 40 procent av alla människor på sjukhus medan ungefär 50 procent dör inom s.k. särskilt boende eller i det egna hemmet. Övriga dör akut på andra platser. 
 Vården i livets slutskede har förbättrats, men det återstår fort- farande mycket att lära och göra. Många människor får inte den smärtlindring de behöver eller den omvårdnad de borde ha, andra slussas mellan olika vårdinstitutioner den sista tiden i livet. 
 Olika vård- och boendeformer 
 Genom den s.k. Ädelreformen som genomfördes i januari 1992 fick kommunerna det ekonomiska ansvaret för all långvarig vård av äldre och handikappade. Kommunerna fick ett lagstadgat betal- ningsansvar för medicinskt färdigbehandlade patienter inom soma- tisk akutsjukvård och geriatrisk vård. Detta innebar att en stor del av de patienter som tidigare hade vårdats vid landstingens akut- eller långvårdskliniker överfördes till kommunalt boende. Genom reformen blev kommunerna således sjukvårdshuvudmän med ansvar för hälso- och sjukvårdsinsatser, exklusive läkarinsatser, för bl.a. boende i särskilda boendeformer. Detta betyder att kom- munerna i många fall ansvarar för vården i livets slutskede. 
 Hemsjukvård blir allt vanligare och kan för många vara en bra form av vård i livets slutskede. Ofta är det ett lag bestående av läkare, sjuksköterska och andra berörda yrkesgrupper som står för vården. I många fall utgör de närstående en viktig resurs. 
 Hemsjukvården kompletteras ibland med dagsjukvård på sjuk- husavdelningar, avlastningsplatser och vård på hospice eller liknan- de den sista tiden. 
 Hospice är en vårdform som utvecklats för svårt sjuka och döen- de människor.  
 Hospice-verksamheten 
  bedrivs både i öppna och slutna vårdformer, från fristående vårdhem speciellt byggda för hospicevård till kvalificerad hemsjukvård, avdelningar på sjukhus, dagsjukvård, palliativa rådgivningsteam och kliniker för palliativ vård. Målgruppen är inte bara döende cancersjuka utan omfattar också döende personer med annan kronisk obotbar sjukdom. Grundtanken i vårdfilosofin är att tillgodose den döendes fysiska, psykiska, sociala och existentiella 
 132 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 1 
  
 behov. Vården bygger på respekt för den personliga integriteten, god omvårdnad samt psykosocialt stöd för anhöriga och närstå- ende. 
 Palliativ vård och livskvalitet 
 I livets slutskede ändras vårdens inriktning från en vård med botan- de syfte till en vård där tyngdpunkten ligger på lindrande (pallia- tiva) åtgärder. När bot inte längre är möjlig bör målet för vården vara att ge patienten bästa möjliga livskvalitet i livets slutskede. Palliativ vård innebär en aktiv helhetsvård med lindring av smärta och andra besvärande symtom samt psykologiskt, socialt och exis- tentiellt stöd åt patienten och de närstående. 
 För en person i livets slutskede är svår smärta något som kan sätta ned livskvaliteten väsentligt. Enligt en rapport från Social- styrelsen år 1994 hade mer än hälften av alla som dör i Sverige svåra smärtor under sin sista levnadsvecka. Bland cancerpatienterna var det nio av tio som i slutstadiet led av svår smärta. 
 Utvecklingen och kunskapen om smärtlindring har förbättrats avsevärt de senaste åren, men fortfarande är kunskaperna och resurserna ojämnt fördelade mellan olika vårdformer och över lan- det. 
 Allt lidande är dock inte smärta. Lidande är också kopplat till förlust av autonomi, till fysisk nedgång såsom förlust av kropps- funktioner, andnöd och invaliditet etc. men också till psykiska skeenden som ångest, depression, aggressivitet, känsla av hopp- löshet m.m. Den palliativa vården är också mycket fokuserad på patientens omvårdnadsbehov. 
 Självbestämmande 
 I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) betonas att vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. I lagen föreskrivs att vården och behandlingen så långt som möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten. 
 Rätten att bestämma är dock inte absolut när det gäller vårdin- satser – såväl etiska som praktiska eller ekonomiska aspekter kan lägga hinder i vägen. Ingen har exempelvis rätt att få genomgå en viss undersökning. 
 133 
  
 Bilaga 1 
  
 SOU 2001:6 
  
 Det är läkarens uppgift att bedöma om det finns medicinska indikationer för de åtgärder som kan vidtas. 
 I Socialstyrelsens allmänna råd (1992:2) om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede ges riktlinjer för ställningstagande till livsuppehållande åtgärder när botande behandling inte längre är möjlig. I vården av patienter som befinner sig i livets slutskede är det i enlighet med de allmänna råden möjligt att avstå från livs- uppehållande behandling som enbart förlänger livet. Det kan också vara frågan om att välja att inte påbörja någon sådan behandling. Enligt de allmänna råden vore det fel att inte ge full smärtlindring vid vård i livets slutskede. Detta betyder att det är tillåtet att ge smärtlindring även om detta skulle leda till att livet förkortades något. Med en korrekt genomförd smärtlindring kan motsatsen också uppnås, dvs. genom att man blivit smärtfri förbättras allmän- tillståndet, också i livets slutskede. 
 Den  
 medicinsk-tekniska 
  utvecklingen har lett till att människor i livets slutskede riskerar att på ett meningslöst sätt hållas vid liv av den medicinska tekniken. Risken för överbehandling har lett till att människor medan de fortfarande är friska har velat försäkra sig om inflytande över vården under den sista tiden i livet genom att skriva ett s.k. livstestamente. 
 På flera håll i världen, bl.a. i Danmark och Finland, har olika system med livstestamenten införts. Ett livstestamente är en skrift- lig viljeförklaring där en person redan innan någon sjukdom brutit ut har uttryckt sin inställning till livsuppehållande behandling i livets slutskede. I Danmark är livstestamenten sedan 1992 juridiskt bindande under förutsättning att de anmäls till ett särskilt register. Testamentet träder i kraft först när en patient inte längre är i stånd att uttrycka sin vilja. I testamentet kan man bl.a. begära att livs- förlängande åtgärder inte skall sättas in i en situation där man är döende. 
 Dödshjälp 
 Vid olika tillfällen har en legalisering av dödshjälp diskuterats. Dödshjälp, eller eutanasi, innebär att en läkare avsiktligt avslutar 
 en patients liv på dennes begäran. Enligt svensk lag är eutanasi för- bjuden. Den som berövar en annan människa livet gör sig skyldig till mord eller dråp, även om det sker på den dödades begäran. 
 En förklaring till det ökade intresset för eutanasi kan vara patien- ternas krav på ökad autonomi, inkluderande rätten att avsluta sitt 
 134 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 1 
  
 liv. Men rätten att bestämma är, som tidigare sagts, inte absolut när det gäller vårdinsatser. 
 Läkarens uppgift är att värna liv. Om dödshjälp skulle legaliseras skulle det kunna leda till att människors tillit till hälso- och sjuk- vården och dess personal hotades. En legalisering av dödshjälp skulle också ge skrämmande signaler till de många som vill leva trots svår sjukdom. 
 En önskan om hjälp att dö kan vara ett uttryck för att människor i livets slutskede inte blir befriade från smärta och plågor på det sätt som hade varit önskvärt. Det måste därför stå helt klart att brister i vården inte skall kompenseras genom att läkare får rätt att ge döds- hjälp utan genom att den palliativa vården utvecklas och förbättras och kommer dem till del som har behov av den. Antalet fall där god palliativ vård inte skulle ge tillräcklig effekt är, enligt många bedö- mare, synnerligen litet. 
 Om dödshjälp skulle tillåtas, skulle ett visst antal människor kunna komma att få dödshjälp trots att de inte uttryckligen begärt det. Därtill kommer att många skulle kunna känna oro för att döds- hjälp tillgrips på ett otillbörligt sätt. 
 Frågan om dödshjälp skall således inte behandlas av kommittén. 
 Tidigare behandling av frågan om vård i livets slutskede 
 Frågan om vården i livets slut har under senare tid tagits upp i olika sammanhang. 
 Rådet för  
 medicinsk-etiska 
  frågor har i en skrivelse till Socialde- partementet i april 1996 föreslagit att regeringen bör överväga att tillsätta en utredning om människovärde, livskvalitet och självbe- stämmande i livets slutskede. Rådet konstaterar i skrivelsen att vården i livets slutskede utvecklats positivt men att en hel del mer kan göras för att bereda människor en värdig död. 
 I propositionen (1996/97:60) om prioriteringar inom hälso- och sjukvården, som riksdagen ställt sig bakom, slogs fast att en värdig död bör vara en av de högst prioriterade frågorna inom hälso- och sjukvården. 
 Riksdagens socialutskott har i betänkandet (1996/97:SoU13) Äldreomsorg tagit upp frågan om vården i livets slutskede. Ut- skottet ansluter sig där till inställningen att målet för den palliativa vården skall vara att ge patienten livskvalitet även i livets slutskede, inkluderande en lugn och värdig död. 
 135 
  
 Bilaga 1 
  
 SOU 2001:6 
  
 Uppdraget 
 Det finns ett behov av ökad kunskap om hur livet gestaltar sig för människor i livets slutskede. Trots alla insatser som gjorts under senare år pekar mycket på att mer kan göras för att bereda män- niskor en värdig död. En kommitté tillkallas nu med uppgift att bl.a. kartlägga hur människors sista tid i livet ser ut men också vilka önskningar människor har om vårdformer och vårdinsatser vid livets slut. Kommittén skall också lämna förslag till åtgärder som behöver vidtas för att en god vård i livets slut skall kunna ges. 
 Av tradition är läkare och övrig personal inom hälso- och sjuk- vården utbildade och fostrade att till det yttersta rädda liv. Vården i livets slutskede har en annan inriktning och kräver ett annat för- hållningssätt. Här handlar det om att göra det möjligt för män- niskor att leva med så god livskvalitet som möjligt tills de dör. Denna grundhållning har ett avgörande inflytande på såväl vård som behandling i livets slutskede. 
 Förbättrad palliativ vård 
 En god palliativ vård är en förutsättning för att kunna ge livskva- litet i livets slutskede. På olika håll inom vården är emellertid per- sonalen dåligt rustade att vårda svårt sjuka och döende människor samt att ge stöd åt närstående. 
 Vården i livets slutskede måste inriktas på att ge möjligheter till ett liv med optimal kvalitet trots den svåra sjukdomen och viss- heten om dödens närhet. Omsorgen om den döende måste alltid ta hänsyn till den döendes integritet och vården måste präglas av res- pekt för den enskilda människans värdighet, egenvärde och själv- bestämmande. 
 Många människor känner oro och ångest vid livets slut. Det är därför viktigt att personalen har kunskap och möjligheter att möta  
 psyko-sociala 
  och existentiella behov hos patienten. Kommittén skall belysa hur personalens kunskap kan förbättras. Härvid skall även uppmärksammas behovet av goda insikter i livsåskådnings- frågor. 
 Trots att det i dag finns goda kunskaper om smärtlindring som ger stora möjligheter till framgångsrik smärt- och symtombe- handling vet vi att många patienter inte får den hjälp de behöver. 
 Kommittén skall kartlägga hur ofta det i dag förekommer att människor har svår smärta och oro i livets slutskede och vilka 
 136 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 1 
  
 medicinska behandlingsinsatser som sätts in i samband med döendet oavsett diagnos. En orsak till onödigt lidande hos personer i livets slutskede är att befintliga kunskaper inte kommer till användning. En viktig uppgift för kommittén är därför att verka för att redan existerande kunskap förs ut och tillämpas. Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur den kunskap om t.ex. smärtlindring som i dag finns bäst kan komma dem till del som har behov av smärtlindring. Målet skall vara att patienter i livets slut- skede skall ha tillgång till adekvat och individuellt anpassad sym- tomlindring i hela vårdkedjan, oavsett vård- eller boendeform och geografisk hemvist. 
 Det är inte bara smärta och ångest som plågar patienten. Andra angelägna frågor som behöver utvecklas inom den palliativa vården är exempelvis åtgärder mot illamående, hjälp vid krisreaktioner och stöd för anhöriga. 
 Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur människor skall kunna få tillgång till den goda palliativa vård som landstingen och kommunerna är skyldiga att erbjuda. Härvid skall särskild upp- märksamhet ägnas de närståendes behov. Kommittén skall också överväga hur förslagen skall förverkligas, exempelvis genom vård- program eller nationella riktlinjer. 
 Ökat inflytande över vården i livets slutskede 
 Sjukvårdens uppgift är inte att påskynda eller förlänga döendet utan att hjälpa den sjuke att få avsluta sitt liv med så lite smärta och ångest som möjligt och under så värdiga och lugna former som möjligt. Det är i detta skede som beslut ibland måste fattas om att avstå från eller avsluta livsuppehållande åtgärder. 
 Kommittén skall bedöma hur Socialstyrelsens allmänna råd (1992:2) om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede för när- varande tillämpas i vården och överväga om de fyller sitt syfte eller om de behöver revideras. 
 Hos många människor finns en viss oro för att man kan bli föremål för en plågsam och förnedrande livsförlängande behandling i en situation där man har en försvagad autonomi. Bättre förutsätt- ningar bör skapas för personer i livets slutskede att få ett ökat inflytande över vården vid livets slut. 
 Livstestamenten kan vara ett sätt att få reda på patientens vilja. Ett system där någon går in som ställföreträdare för patienten kan vara ett annat. Kommittén skall överväga och ge förslag till hur 
 137 
  
 Bilaga 1 
  
 SOU 2001:6 
  
 människor kan ges ett ökat inflytande över vården i livets slut- skede. 
 Översyn av vård- och boendeformer 
 Den sista tiden i livet kan i dag te sig väldigt olika beroende på var den enskilde befinner sig. Det kan vara stor skillnad på att vårdas på ett stort sjukhus eller inom exempelvis  
 hospice-verksamhet, 
  i det egna hemmet eller i en särskild boendeform. 
 Kommittén skall inhämta kunskap om var människor skulle vilja tillbringa sin sista tid. Hit hör också kunskap om hur närstående skulle vilja att vården var organiserad. 
 Kommittén skall också kartlägga  
 hospice-vårdens 
  omfattning och innehåll samt särskilt se på  
 hospice-vård 
  i kombination med hemsjukvård. 
 Vård i livets slutskede innebär svåra ställningstaganden och krä- ver hög medicinsk och omvårdnadsmässig kompetens. De mycket gamla som bor inom särskilt boende i kommunerna är ofta svårt sjuka och vårdas ofta där till livets slut. En följd av  
 Ädel-reformen 
  är att kommunerna i många fall nu ansvarar för vård i livets slut- skede. Uppföljningen av  
 Ädel-reformen 
  visar att den kunskap som behövs för att vårda döende i många fall är bristfällig. Kommittén skall analysera och överväga om nödvändig kompetens finns samt föreslå eventuella behov av förändringar för att möta patienternas behov. 
 Vård i hemmet i livets slutskede ställer höga krav både på de när- stående och personalen. För att familjen eller de närstående skall våga och orka ha en svårt sjuk anhörig hemma måste de få stöd och kunna känna trygghet. Även denna fråga skall belysas av kom- mittén. Anhörigas erfarenheter av vård i livets slutskede bör på oli- ka sätt tas till vara. 
 Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur vården i livets slutskede bör organiseras så att svårt sjuka och döende får tillgång till god palliativ vård. Som ett led i detta arbete skall kom- mittén redovisa goda exempel på arbetssätt och organisations- former som syftar till en god vård i livets slutskede. Det handlar här mycket om vårdideologiska synsätt. Organisationsformerna kan naturligtvis variera beroende på lokala förutsättningar och behov. Det viktiga är att det palliativa tänkandet får en större spridning och integreras i alla vårdformer där döende finns. 
 138 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 1 
  
 När nya vårdformer som hemsjukvård och  
 hospice-avdelningar 
  byggs ut måste samarbetet mellan dessa och exempelvis kliniker på akutsjukhus, långvårdskliniker och särskilda boendeformer utveck- las. Kommittén skall belysa hur detta samarbete kan organiseras. 
 En viktig förutsättning för en väl fungerande vård i livets slut- skede är samverkan både i vårdkedjan och mellan olika huvudmän. I Socialstyrelsens författning SOSFS 1996:32 Informationsöver- föring och samordnad vårdplanering heter det bl.a. att även om en patient bedöms som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna få kvarstanna på sjukhuset om detta är patientens önskemål och det kan ge en ökad livskvalitet för den enskilde. I gränslandet mellan olika vårdformer och ansvarsområden beskrivs emellertid då och då brister kring omhändertagandet av döende personer. Kom- mittén skall överväga och lämna förslag till hur sådana brister i omhändertagandet kan avhjälpas. 
 Forskning och utbildning 
 För palliativ vård krävs utbildning och kompetens. Behovet av utbildning i palliativ medicin behöver lyftas fram, både inom grundutbildning och fortsatt utbildning för all personal. Kommit- tén skall överväga och lämna förslag till hur behovet av kompe- tensförstärkning kan tillgodoses. 
 Läkare och annan vårdpersonal behöver få bearbeta sina egna reaktioner, sin egen syn på liv och död. Även dessa frågor skall belysas av kommittén. 
 Hur vården i livets slutskede kan förbättras är i stort sett fortfa- rande ett outforskat område. Den första professuren i palliativ medicin i Sverige har nyligen inrättats. Detta kommer att möjlig- göra kunskapsutveckling inom området. 
 Olika vårdformer för vård i livets slutskede behöver utvärderas med avseende på bl.a. vårdens innehåll, upplevelser och erfaren- heter av olika vårdformer, fördelning mellan vård i hemmet, vård i särskilda boendeformer och vård på institution etc. Vårdforsk- ningens utveckling av metoder för att utveckla och kvalitetssäkra vården i livets slutskede måste gälla alla vårdformer där döende vårdas. Kommittén skall överväga vilka åtgärder som kan behöva vidtas för att stödja och uppmuntra forskning på området. 
 139 
  
 Bilaga 1 
  
 SOU 2001:6 
  
 Omhändertagande av avlidna i det egna hemmet 
 Omhändertagande av dem som avlidit i sitt eget hem eller i särskilt boende har mött ökade svårigheter med oklara ansvarsförhållanden. Det är angeläget den avlidne behandlas med respekt och värdighet. Kommittén skall belysa situationen i dag och överväga om den förändrade strukturen inom hälso- och sjukvården kräver tydlig- görande av ansvarsförhållandena. 
 Övrigt 
 Kommittén skall arbeta för att påskynda utvecklingen. Arbetet skall därför bedrivas utåtriktat. 
 Kommittén skall belysa den internationella debatten samt beakta erfarenheter från andra länder. 
 Kommittén skall samråda med Delegationen för prioriteringar inom hälso- och sjukvården och Rådet för  
 medicinsk-etiska 
  frågor samt med andra berörda kommittéer, myndigheter och organ. 
 Trossamfunden bedriver en omfattande verksamhet när det gäller andlig vård inom hälso- och sjukvården. Kommittén skall överväga hur de erfarenheter och den kunskap som har samlats hos trossamfunden skall kunna tas till vara i vården i livets slutskede. 
 För utredningsarbetet gäller regeringens direktiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare om prövning av offentliga åta- ganden (dir. 1994:23). Om förslag lämnas som innebär ökade kom- munala kostnader skall den s.k. finansieringsprincipen tillämpas. Kommittén skall också redovisa jämställdhetspolitiska konsekven- ser (dir. 1994:124), regionalpolitiska konsekvenser (dir. 1992:50), samt konsekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet (dir. 1996:49). 
 Utredningsarbetet skall vara slutfört senast den 31 mars år 2000. 
 140 
 Sammanfattning av remissvaren på kommitténs delbetänkande 
 I denna bilaga redovisas en sammanfattning av det stora antalet re- missvar som avgivits från myndigheter, universitet och högskolor, länsstyrelser, landsting och förbund, patientnämnder, kommuner och förbund, sjukhus och vårdcentraler samt en lång rad organisa- tioner och föreningar med anledning av kommitténs delbetän- kande: Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6). 
 Alla remissinstanser ställer sig bakom kommitténs grundläg- gande förslag om att alla patienter i livets slutskede skall tillförsäk- ras en palliativ (lindrande) vård på lika villkor i hela landet och be- tonar betydelsen av de humanistiska värderingar som kommittén lägger fram. Remissinstanserna stöder också kommitténs förslag om att palliativ vård skall omfatta alla diagnoser och integreras i all vård i livets slutskede. 
 Remissinstanserna är delade i sin uppfattning bl.a. när det gäller trygghetsplatser/korttidsvård, palliativa kompetenscentra, resurs- team inom primärvården och kommunerna och palliativ medicin som en egen specialitet. 
 Kommitténs delbetänkande: Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6) skickades under våren år 2000 på en in- formell remiss. En sammanfattning av remissvaren redovisas i denna bilaga. Närmare 150 remissvar och synpunkter har avgivits från myndigheter, universitet och högskolor, landsting och för- bund, patientnämnder, kommuner och förbund samt en lång rad av organisationer och föreningar. Flera organisationer och förbund har skickat ut betänkandet på en ofta omfattande internremiss- behandling till sina olika enheter. Sammanfattningen återger endast ett urval av remissinstansernas svar gällande frågor av väsentlig be- tydelse för utvecklingen av den palliativa vården. I de fall instan- serna har haft skilda åsikter har såväl positiva som tvek- 
 141 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 samma/avvikande motiveringar beaktats. Detta för att få en bred och allsidig belysning av kommitténs överväganden och förslag. Sammanställningen redovisar således inte allt vad som framkommit i den omfattande mängden av ofta utförliga och väl genomarbetade remissvar. 
 En mer omfattande remissammanställning har gjorts av kom- mitténs sekretariat och finns tillgänglig i utredningens arkiv. Kommitténs förslag framgår av kapitel 11 i delbetänkandet. Detta kapitel finns även som ett särtryck. 
 Allmänna synpunkter på delbetänkandet: 
 Flertalet remissinstanser anser att delbetänkandet på ett förtjänst- fullt sätt behandlar svåra och angelägna frågor om vård i livets slut- skede. Många anser att delbetänkandet är lättläst. Ett fåtal instanser anser att det ger ett ojämnt intryck dvs. det syns att det är skrivet av flera författare. De positiva omdömena överväger de kritiska. Kommittén får också beröm för sitt utåtriktade arbete. 
 Allmänna synpunkter på förslagen: 
 Flertalet remissinstanser ställer sig bakom kommitténs grund- läggande förslag. 
 En del remissinstanser, bl. a. Socialstyrelsen, anser att förslagen huvudsakligen är allmängiltigt formulerade och för majoriteten av förslagen finns redan reglering i hälso- och sjukvårdslagstiftningen. 
 Alla människor skall erbjudas palliativ vård i livets slutskede. 
 Alla remissinstanser stöder förslaget. 
 Principen om människovärdet utgör basen 
 Av de ca 40 remissinstanser som kommenterat kapitlet Att bygga en etisk plattform ställer sig flertalet bakom de synpunkter som redovisas i etikkapitlet. En del av dessa pekar på oklarheter och önskar förtydliganden och konkretiseringar bl.a. i form av en när- mare anknytning till vårdsituationer. Tre remissinstanser ifråga- sätter argumentationen omkring de grundläggande begreppen. 
 142 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 Statens  
 medicinsk-etiska 
  råd anser att den etiska plattformen måste breddas och fördjupas. 
 Instämmer i kapitlets grundläggande värderingar gör bl.a. annat: Handikappombudsmannen, Länsstyrelsen i Västerbotten, Lands- tingen i Kalmar, Halland, Västernorrland, Östergötland, Patient- nämnden i Västernorrland, Södersjukhuset, Falu lasarett, Sköns- mons vårdcentral, Lunds universitet (Inst. för omvårdnad), Örebro universitet, Svenska Läkaresällskapet, Sveriges Läkarförbund, Sveriges Psykologförbund, Svenska Kyrkan, Sveriges Kristna råd, Sveriges frikyrkosamråd, Föreningen för frikyrkornas anställda i sjukhuskyrkan, Pingstförsamlingarnas handikappverksamhet, Sveriges Pensionärsförbund, Handikappförbundens samarbets- organ, Demensförbundet, Riksförbundet för  
 HIV-positiva, 
  Svenska Röda Korset, Humanisterna (tidigare  
 Human-Etiska 
  för- bundet) och Prioriteringsdelegationen. 
 Medicinska Forskningsrådet,  
 Medicinsk-odontologiska 
  fakulte- ten vid Umeå universitet och Ersta  Sköndal Högskola finner resonemangen omkring aktörs- och personbegreppet problema- tiska. 
 Palliativ vård 
 Flera remissinstanser önskar att kommittén gör en bättre avgräns- ning av vad som menas med palliativ vård i livets slutskede. 
 Definitionen av palliativ medicin 
 Flera remissinstanser anser att det råder oklarhet mellan begreppen palliativ medicin och vård. Kommittén har definierat palliativ medi- cin på följande sätt: Läran om och utövandet av palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv.  
 Ersta  Sköndal Högskola, Örebro universitet, Institutionen för omvårdnad  
 och  
 Svensk Sjuksköterske- förening  
 tolkar denna definition som om kommittén ser palliativ medicin som ett paraplybegrepp för all vård och omsorg och anser att det hade varit mera fruktbart att välja palliativ vård som ett pa- raplybegrepp. Palliativ medicin skulle då liksom omvårdnad, socialt arbete, social omsorg, arbetsterapi m.m. utgöra olika delar av para- plyet palliativ vård. 
  
 Socialstyrelsen  
 avvisar kommitténs definition med hänvisning till  
 WHO-definitionen 
  och anför: Den palliativa medicinen är en 
 143 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 delmängd och en viktig sådan i den palliativa vården. Denna vård rymmer ett flertal aspekter – psykologiska, sociala, och existentiella som inte utgår från den medicinska vetenskapen. Det är därför inte möjligt att dra slutsatsen att den palliativa medicinen utgör basen för utbildning, utveckling och vetenskaplig forskning. 
 WHO:s definition 
 Ingen invänder mot denna definition under förutsättning att ett tillägg görs gällande den tidsmässiga avgränsningen. 
 De fyra hörnstenarna 
 Endast tre remissinstanser har haft invändningar mot de fyra hörn- stenarna. Det dessa saknar är patientfokuseringen och de psykiska, existentiella och andliga dimensionerna samt respekten för patien- tens självbestämmande. 
 Den palliativa vården bör integreras i all vård i livets slutskede 
 Samtliga remissinstanser ställer sig bakom detta förslag. 
 Palliativ vård omfattar alla diagnoser 
 Samtliga remissinstanser ställer sig bakom förslaget, men farhågor reses gällande kostnader och svårigheten att uppfylla förslaget. 
 Kommitténs förslag: 
 Kommittén föreslår att en god vård i livets slutskede förverkligas genom att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela landet och på lika villkor för alla människor. Den palliativa vården skall vila på en etisk plattform som framhåller människovärdesprincipen. Detta är en gemensam uppgift för landsting, kommuner och berörda vårdgivare. Kommittén förordar ingen specifik organisatorisk mo- dell för detta. Däremot måste kommitténs krav på innehåll och funktion uppfyllas. Kommittén förordar WHO:s definition med vissa kompletterande beskrivningar. 
 144 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 Kommittén förordar att en utveckling och ett genomförande av den palliativa vården vid livets slut bör kunna få genomslag i hela landet inom fem år efter det att riksdagen fattat beslut om riktlinjer (motsv.). Socialstyrelsen bör få i uppdrag att göra en uppföljning av utvecklingsläget senast år 2006 och redovisa denna till regering och riksdag samt till de båda kommunförbunden. Därmed sker en åter- koppling till det politiska systemet på  
 lokal-, 
  läns- och riksnivå. 
 Flertalet remissinstanser ställer sig bakom kommitténs huvudför- slag och många anser att det är bra att kommittén har satt en tids- gräns för när förslaget skall vara genomfört och att en uppföljning av utvecklingsläget bör göras av Socialstyrelsen. En del remissin- stanser anser dock att kommittén är alltför optimistisk när det gäller tiden för genomförandet. Andra hyser oro för hur förslaget skall finansieras. Det finns även önskemål om att uttrycket på lika villkor förtydligas. 
 Utveckling av den palliativa vårdens innehåll 
 Kommittén förordar inte någon enhetlig organisatorisk modell för den palliativa vården i landet. Kommittén anser emellertid att den palliativa vårdens innehåll och kvalitet måste garanteras oavsett or- ganisationsform och var vården ges. Människors trygghet och val- frihet är centrala värden att uppfylla för att en god vård skall kunna ges till alla människor på lika villkor. 
 Flertalet remissinstanser ställer sig bakom förslagen att utveckla den palliativa vårdens innehåll. 
 Patientens rätt till information 
 De remissinstanser som har berört förslaget ställer sig bakom det. 
 Samtal och eftersamtal som stöd till närstående 
 Det  
 30-tal 
  remissinstanser, som kommenterat förslaget, anser det viktigt och ställer sig bakom det och många anser det som en själv- klarhet. Ett antal landsting och kommuner påtalar att de redan har infört det. Flera betonar att man måste understryka behovet i hela vårdkedjan. 
 145 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 Socialstyrelsen  
 konstaterar att informationsplikten redan är regle- rad i HSL och lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Någon ytterligare detaljreglering i fråga om att samtal och eftersamtal ska erbjudas under sjukdomstiden och efter det att pa- tienten avlidit anser man överflödig 
 Barnombudsmannen, Medicinsk odontologiska fakulteten vid Umeå universitet  
 samt  
 Rädda Barnen  
 önskar kompletteringar om att barn också är anhöriga.  
 Landstingen i Örebro och Blekinge  
 samt  
 De Handikappades Riksförbund  
 vill att kommittén också in- kluderar omhändertagandet av närstående vid oväntade dödsfall inom akutsjukvården.  
 Landstinget i Blekinge, Falu lasaretts PAH- enhet  
 och  
 Södersjukhuset  
 önskar förtydliganden av hur långt sjuk- vårdens ansvar sträcker sig. 
  
 Förtroendenämnden i landstinget i Uppsala län  
 och  
 Patient- nämnden i Uppsala  
 anser att det finns behov av att belysa vård- personalens roll och möjliga agerande i situationer då närstående är i konflikt med varandra eller med patienten.  
 Patientnämnden i Stockholms läns landsting  
 påpekar att det inte är vanligt att de får klagomål på den vårdpersonal som vårdar svårt sjuka och döende barn. 
  
 Värdet av att ge upplysningar om och hjälp till kontakt med stödgrupper/krisgrupper/sorgegrupper framhålls av bl.a.  
 Västra Götalandsregionen, Sveriges Pensionärsförbund, Rädda Barnen  
 och  
 Röda korset. 
  
 Landstinget i Östergötland  
 konstaterar att detta är ett konkret förslag som snabbt kan realiseras. 
 Hur långt går sjukvårdens ansvar? 
  
 Blekinge läns landsting  
 tillstyrker samtal och eftersamtal som stöd till närstående men betonar att huvudmännen i första hand har att utveckla stödet och insatserna i samband med vården av patien- terna. Hur skall vårdens resurser utnyttjas och hur långt sträcker sig vårdens ansvar och hur kan befintligt socialt nätverk stimuleras och utnyttjas bättre som stöd, undrar man. 
  
 Södersjukhuset  
 tycker det är svårt att dra gränser för hur länge sjukvårdande inrättningar har ansvar för uppföljning av anhöriga efter dödsfall. En skrivning med rekommendation om ett/två/tre samtal vore bra. 
  
 Falu lasarett,  
  
 PAH-enheten 
 , 
  finner förslaget så vagt att det kan tolkas hur som helst. Hur långt sträcker sig sjukvårdens ansvar rent 
 146 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 tidsmässigt? Skall kontakt hållas med de närstående ett år och är det till nytta för dem? Syftet med sörjandet är inte att gå vidare utan den döde utan att finna en tryggad plats för honom/henne i våra liv. Det sjukvården kan hjälpa de närstående med är att förstå och sätta ord på den situation som varit under den sista sjukdoms- tiden och tiden direkt efter dödsfallet. När det gått en tid kommer nya förluster som sträcker sig längre tillbaka i tiden, kanske då per- sonen var frisk. Är det då vårdpersonal man har nytta av eller det sociala nätverk som fanns runt den döde? 
 Konfliktsituationer 
  
 Förtroendenämnden, Blekinge  
 understryker behovet av särskilt stöd när närstående är i konflikt med varandra eller patienten. Det bör analyseras och anges i vad mån sådant stöd ska vara externt och hur stöd till vårdteamet i att hantera sådana konflikter bör utformas. 
  
 Patientnämnden i Uppsala  
 påpekar att samspelet mellan patient, närstående och personal behöver ytterligare belysas, i synnerhet då patient och närstående eller flera närstående har olika uppfattning. Personalen ställs då inför särskilt svåra diskussioner och ställ- ningstaganden. 
 Patientnämnden i Stockholms läns landsting  
 har erfarenhet av att en nära anförvants död ofta ger upphov till självanklagelser över allt man borde ha gjort men av någon anledning har missat. Finns då ingen beredskap inom sjukvården till hjälp att bearbeta sorgen, kan följden bli att man rättmätigt eller orättmätigt börjar söka synda- bockar inom vården. Man söker anledning till varför man inte kun- nat, hunnit eller fått ställa upp. Det är oftast då vi möter de anhö- riga inom PaN. Det resulterar ofta i långdragna och svårlösta ären- den. Oftast bär den anhöriga på en svår och obearbetad sorg som inte sällan övergått i ilska, bitterhet och anklagelser mot läkare och annan vårdpersonal som haft ansvaret för den avlidna anhöriga. Att dessa ärenden dyker upp är dessvärre ofta bevis på vårdpersonalen bristande kunskap i att möta och handha problem kring den döende patienten och förstå att det inte enbart är den döende som behöver vård och hänsyn. Kommitténs påpekande om att de anhöriga behöver vetskap, kunskap, delaktighet och stöd för egen del är viktiga för att ge den anhöriga möjlighet att ge den döende hjälp och stöd och även efter dödsfallet få känna sig nöjd med att ha haft stor betydelse för sin anförvant. PaN:s uppfattning är att personal som behandlar och vårdar svårt sjuka och döende barn är 
  
 147 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 bättre utbildade för sin verksamhet än personalen inom den palliativa vården. 
 Fungerande rutiner för tolkservice 
 Ett antal remissinstanser påpekar här att människor har en lag- stadgad rätt till tolkservice. 
  
 Integrationsverket  
 anser att mål och strategier för hur flerspråkig personal kan tillföras den palliativa vården bör utarbetas och in- formationen anpassas till den enskildes erfarenheter och förutsätt- ningar. 
 Handikappförbundens samarbetsorgan  
 vill uppmärksamma kom- mittén på att människor med olika slag av funktionshinder p.g.a. hörselskador, synskador eller andra kommunikationshandikapp kan ha större svårigheter att höra eller förstå ett budskap än de som behöver tolkservice för utländska språk. 
  
 Patienter skall inte behöva dö i ensamhet 
 Kommittén föreslår att landsting, kommuner och privata vård- givare skall ha en sådan organisation och personaldimensionering att patienterna inte ska behöva dö ensamma. Flertalet remiss- instanser stöder förslaget, men några ger uttryck för att ekonomin kan utgöra ett hinder. En remissinstans anser att förslaget även borde omfatta ett uttalande om att ingen ska heller behöva dö till- sammans med någon annan. 
 Stöd till patienter och närstående 
 För att patienter och deras närstående skall våga och orka med vård i hemmet är det viktigt med väl fungerande stödsystem. Kom- mittén föreslår att ett sådant stödsystem kan utgöras av sjukhus- eller primärvårdsansluten hemsjukvård, palliativa konsult- eller rådgivningsteam med tillgänglighet dygnet runt. I systemet med socialt stöd kan också ingå stödplatser utanför hemmet, växelvård, omedelbar plats på sjukhus vid behov utan att behöva passera sjuk- husets akutmottagning, någon att tala med dygnet runt etc. Ibland kan det behövas bostadsanpassning och omedelbar tillgång till tek- niska hjälpmedel såsom rullstolar, ramper och höj- och sänkbara sängar m.m. Extra personal kan behövas ibland t.ex. nattetid så att 
 148 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 de närstående får en chans att vila ut. Kommittén anser att vård- givare bör skapa sådana rutiner att patienter och deras närstående får nödvändiga insatser i hemmet. 
 I princip ställer sig majoriteten av remissinstanserna bakom för- slaget om stödsystem till patienter och närstående, men en del ut- trycker oro över kostnader t.ex. för extra personal, medan andra framför att de redan har resurser för att sätta in extra vak. På flera håll i landet delar kommuner och landsting på kostnaderna för extra vak. 
 Trygghetsplatser/korttidsvård 
 Kommitténs förslag att korttidsboendet regleras för sig dvs. undantas från samlingsbegreppet särskild boendeform stöds av 22 remissinstanser och avvisas av sex. 
 Remissinstanser som är emot förslaget 
 Förslaget avvisas av  
 Socialstyrelsen  
 och  
 Svenska kommunförbundet 
 . Förbundet anser att kommunerna med egna riktlinjer kan under- lätta en snabb handläggning och beslut och påtalar att man på många håll har kommit långt med att utveckla former för teambe- dömningar. 
 Länsstyrelsen i Kalmar län  
 och  
 Länsstyrelsen i Västerbottens län  
 ställer sig tveksamma till förslaget av rättssäkerhetsskäl då risk finns för den döende patienten blir utlämnad till kommunens god- tycke utan möjlighet att överklaga enligt förvaltningslagen. Läns- styrelserna menar att biståndsbedömningen inte skall behöva vara ett hinder för att snabbt få plats. 
  
 Åmåls kommun  
 påtalar att man inte kan besluta om platser över huvudmannaskapsgränserna och anför följande Behovet av en plats för palliativ vård uppkommer sällan akut och om så är fallet är den kommunala korttidsvården rätt plats. 
  
 Östersunds kommun:  
 Omsorgsnämnden avvisar förslaget men påtalar att man har en palliativ enhet, Solsidan, där man kan ta emot patienter med cancer, lungsjukdom, muskelsjukdom, hjärtsvikt m.m. för korttidsvård. Solsidan har väl utbildad personal, ända- målsenliga lokaler och ett gott samarbete med länssjukvården. Bland skälen till att avvisa förslaget är att korttidsplats kan behövas för att avlasta anhöriga och då måste en biståndsbedömning göras. 
 149 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 När barn och ungdomar dör – stöd till familjer och utbildning av personal 
 Alla remissinstanser som yttrat sig över förslaget stöder det. Ett flertal synpunkter på kompletteringar på kapitlet om barn och ungdomar har dock framförts. 
 Ett fördjupat samarbete mellan vården och etniska samt religiösa samfund 
 Förslaget stöds av samtliga remissinstanser som yttrat sig i ärendet och då särskilt av Integrationsverket. 
 Utvidgning av föräldraförsäkringen 
 Kommittén föreslår att föräldraförsäkringen utvidgas så att rätt till tillfällig föräldrapenning kan erhållas under ej fastställt antal dagar då barnets behov så kräver. Kommittén föreslår också att föräldra- försäkringen utvidgas så att ytterligare en tillfällig föräldrapenning kan överlåtas på annan person än förälder. Det kan t.ex. vara en släkting eller nära vän som tar hand om syskon i hemmet under tiden en förälder vistas på sjukhus med sitt svårt sjuka barn. 
 Remissinstanser som instämmer 
  
 Barnombudsmannen  
 liksom alla remissinstanser som har yttrat sig i frågan stöder kommitténs förslag om en utvidgad föräldra- försäkring. 
  
 Västra Götalandsregionen  
 föreslår dessutom att åldersgränsen för barnen flyttas från 16 till 18 år. 
  
 Svenska läkaresällskapet  
 påpekar även behovet av stöd till föräld- rar med barn över 16 år. 
  
 Riksförsäkringsverket (RSV)  
 tillstyrker utredningens förslag men pekar på vikten av en tydlig definition av vilka fall det utökade för- säkringsskyddet för barn avses gälla och anför följande: 
 RFV har inget att invända mot förslaget att ytterligare dagar med tillfällig föräldrapenning kan betalas ut för vård av svårt sjuka barn. RFV anser dock att det är viktigt med en tydlig definition av vilka barn som avses. En möjlighet skulle kunna vara att anknyta till de kriterier som gäller för rätt till närståendepenning. Detta in- 
 150 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 nebär att ersättningen knyts till att hälsotillståndet är så nedsatt att det föreligger ett påtagligt hot mot personens liv. Kravet på att det skall föreligga ett påtagligt hot mot personens liv utesluter inte fall där det finns hopp om förbättring av hälsotillståndet. 
 Att barnets hälsotillstånd är sådant som förutsätts bör styrkas genom ett läkarutlåtande. 
 RFV har inget att invända mot förslaget att annan försäkrad skulle kunna få tillfällig föräldrapenning för att se till ett friskt sys- kon i hemmet när föräldern/föräldrarna är tillsammans med det sjuka barnet på sjukhuset. Även i denna situation bör det sjuka barnets hälsotillstånd kunna styrkas av ett läkarutlåtande. 
 Närståendepenningen 
 Alla remissinstanser som har yttrat sig om närståendepenningen stöder kommitténs förslag om att försäkringskassorna och personal inom vård och omsorg informerar närstående om möjligheten att kunna erhålla närståendepenning. Flertalet av de remissinstanser som svarar anser dessutom att närståendepenning bör kunna utgå under längre tid än det antal dagar som fastställts och att två perso- ner borde kunna få dela på närståendepenningen samtidigt. Några remissinstanser föreslår även en ökning av ersättningsnivån från nuvarande 80 procent av den sjukpenninggrundande inkomsten till 100 procent. 
 Den fysiska omgivningen 
 Samtliga remissinstanser som yttrat sig om den fysiska miljön be- tonar dess betydelse. Några påpekar svårigheten att skapa en god miljö för döende patienter på sjukhus och några betonar vikten av att inte skapa en sjukhusmiljö i patientens hem. Behov av ökad kunskap och forskning om den fysiska miljön påpekas också. 
 Ett tiotal remissinstanser har kommenterat frågan och finner den värd att uppmärksamma i slutbetänkandet. Samtliga finner det an- geläget att den fysiska miljön tas upp och ger exempel på områ- den/problem som behöver uppmärksammas. 
 151 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 Omhändertagande av avlidna 
 Ett trettiotal remissinstanser har kommenterat kapitlet utifrån flera aspekter. Av svaren framgår att detta är ett område som inte är helt lättillgängligt och att rutinerna i många avseenden är bristfälligt kända. Man framhåller bl. a. att det behövs tillrättalägganden och förtydliganden. Enstaka enskilda påpekanden om detaljer som ligger utanför kommitténs direktiv förekommer också.  
 Västra Götalandsregionen  
 anser att kapitlet behöver ses över av en sak- kunnig. Olyckliga formuleringar påpekas bl. a från  
 Svenska Läka- resällskapet  
 och  
 Falu lasarett 
 . Förtydliganden om verksamhetschef- ansvaret inom den kommunala sjukvården efterlyses av  
 Sveriges Pensionärsförbund 
 . Påpekanden om att akutsjukvårdens roll behö- ver ingå kommer från  
 Örebro läns landsting 
 ,  
 Patientnämnden i Stockholms läns landsting  
 och  
 De Handikappades Riksförbund. 
  
 Ett tiotal instanser tillstyrker förslaget om information i telefon- katalogen, en instans anser att det räcker med en uppgift om att ringa nr. 112. Ett par anser att denna information behöver kom- pletteras med en broschyr från landstingen. 
  
 Socialstyrelsen  
 anser inte att en översyn av problemen kring dödsbevis och dödsorsaksintyg behöver göras. Problemen kan lösas med tydliga rutiner.  
 SCB  
 påpekar att en översyn redan pågår inom SoS och att något ytterligare inte behövs.  
 Skatteverket i Göteborg och Stockholm  
 bekräftar problemen med dödsbevis och välkomnar en översyn. Flera andra instanser anser att en översyn behövs.  
 MFR  
 och  
 Svenska Läkaresällskapet  
 påpekar att frågan om obduktion be- rörs alltför sparsamt och behöver utvecklas. 
 Alla som berört frågan om rätten för närstående att få se sin döda anförvant under värdiga former instämmer i kommitténs uppfattning. Likaså anser man att bekymren med bårhusplatser be- höver uppmärksammas. 
 Sveriges Kristna Råd, Sveriges Frikyrkosamråd  
 och  
 Föreningen för frikyrkornas anställda i sjukhuskyrkan  
 framhåller värdet av att kristna traditioner i samband med dödsfall lyfts fram. 
  
 Humanisterna  
 påpekar att vissa frågor som rör s.k. profana be- gravningar behöver belysas ytterligare. 
 152 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 Forskning och utbildning 
 Grundutbildningar av vårdpersonal 
 Alla remissinstanser som har haft synpunkter på grundutbildning av vårdpersonal stöder kommitténs förslag om att palliativ medicin och vård lyfts fram som speciella tema eller block och återkommer under hela grundutbildningen av alla personalkategorier inom hälso- och sjukvården och omsorgen om äldre. 
 Utbildning i kulturmötesfrågor 
 Remissinstanserna stöder kommitténs förslag om att all personal som arbetar med vård i livets slutskede får utbildning i kultur- mötesfrågor. Integrationsverket har framfört många förslag till ändringar i kapitlet som handlar om att dö i ett mångkulturellt samhälle. 
 Fortbildning 
 Kommitténs förslag gällande kontinuerlig fortbildning och hand- ledning av den palliativa vårdens personal stöds av 41 remiss- instanser. 
 Specialistutbildning knuten till universitetssjukhus 
 Förslaget handlar om att läkare, sjuksköterskor och flera andra yr- keskategorier ges möjlighet att skaffa sig en spetskompetens med en akademisk profil. Det stöds av 20 remissinstanser. 
  
 Landstinget i Jönköpings län  
 är tveksam till huruvida palliativ medicin ska inriktas till att bli en specialistutbildning. 
 153 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 Forskning 
 Medicinska forskningsrådet (MFR):  
 Anser att kommittén bör dis- kutera frågan om varför forskning behövs i ett långt bredare och djupare perspektiv än vad som anges på sid. 142 i delbetänkandet. I sådana perspektiv kan kraven på forskning formuleras som be- hov att 
  
 identifiera och kartlägga problemfältet; 
 utveckla relevanta begrepp och teorier; 
 utvärdera och genomföra meningsfulla empiriska studier; 
 översätta forskningsresultaten till en social och klinisk verklig- het. 
 MFR anser att en fördjupning av perspektivet vad gäller behovet av forskning är angeläget när det gäller frågor om vilka faktorer som kan påverka människors upplevelse av trygghet och valfrihet liksom när det gäller problematisering och tydliggörande av begreppet eu- tanasi. 
 MFR finner det också angeläget att kommittén i sitt fortsatta ar- bete närmare diskuterar faktorer som kan befrämja eller hindra en önskvärd utveckling och den betydelse som forskning och kvalifi- cerat utvecklingsarbete kan ha. 
 MFR anser vidare att kommittén beaktar att en mer systematisk utvärdering av vården vid livets slut förutsätter en bättre doku- mentation, inte minst i kommunal vård och hemvård, men också åtgärder för att få en säkrare uppfattning om dödsorsaker, främst möjligheter till en optimal obduktionsfrekvens. 
 Det är även MRF:s förhoppning att kommittén i slut- betänkandet inkluderar de förslag till utvecklingen av palliativ me- dicin som lagts fram av en initiativgrupp, som arbetat på uppdrag av MRF och Cancerfonden. Kommittén bör därvid betona behovet av resurstillskott till det aktuella vårdområdet i samverkan mellan vårdhuvudmännen och berörda forskningsfinansierande organ. 
 Initiativgruppen konstaterar att palliativ medicin ännu är ett re- lativt svagt utvecklat område även internationellt. 
 Uppsala universitet, Medicinska fakulteten  
 anför följande: Efter- som forskning i palliativ medicin med nödvändighet är patientnära krävs också organisatoriska åtgärder som gör att tillgången till pati- enter för studier på de orter där aktiv forskning bedrivs och säker- ställs. Universitetet måste i samarbete med sjukvårdshuvudmännen ta på sig ett stort ansvar för utbildning och forskning i palliativ me- dicin. Det är då nödvändigt att vissa palliativa enheter (hospice, 
  
 154 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 olika typer av hemsjukvård m.m.) organisatoriskt knyts till en uni- versitetsinstitution och att inte enbart fristående enheter byggs upp. (Annars kommer aldrig vare sig forskning eller utbildning att kunna utvecklas då den som ovan angavs kräver god tillgång till patienter.) Undervisnings- och andra akademiska meriter bör vara en förutsättning vid tillsättning av tjänster på dessa palliativa enhe- ter. 
 Hälsouniversitetet i Linköping  
 anser att forskning behandlas styvmoderligt i delbetänkandet. 
  
 Det är viktigt att forskning inom palliativ vård intensifieras och samordnas. Inte minst det sista är väsentligt – då verksamheten kräver gemensamma forskningsresurser, dels har nära samröre med övrig sjukvård, bör forskningsmöjligheterna ske i nära samarbete med universitet och universitetssjukhus. Vård i livets slut och palli- ativ vård är områden som i hög grad engagerar många kliniskt verk- samma inom många olika vårdyrken. Många forskningsansatser kan här vara annorlunda mot vad som vanligen ses, och vara av kvalita- tiv art. Det är viktigt att olika dimensioner av livskvalitet, respek- tive avsaknad av livskvalitet, studeras inkluderande fysiska behov såväl som psykiska, sociala och andliga. 
  
 Svensk sjuksköterskeförening  
 betonar behovet av att stimulera omvårdnadsforskning och tvärprofessionella forskningsprojekt. 
 Palliativa kompetenscentra 
 Förslaget stöds av 39 remissinstanser 
 Remissinstanser som är positiva till förslaget: 
 Karolinska Institutet (KI) stöder kommitténs förslag om att bygga upp palliativa kompetenscentra, lämpligen i första hand vid de me- dicinska lärosätena och/eller nära de stora vårdhögskolorna i lan- det. KI anför följande: 
 vid dessa palliativa kompetenscentra bör akademiska tjänster inrättas med det uttalade dubbla uppdraget att ansvara för det palliativa kursutbudets kunskapsinnehåll och samtidigt genom egen forskning och forskarutbildning/handledning inom det palliativa området bygga upp en egen kunskapande process. 
 de palliativa kompetenscentra bör vara nära knutna till vård- enheter med palliativ inriktning så att utbildning och forsk- 
 155 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 ning/forskarhandledning har en entydig och omedelbar klinisk förankring. 
  
 Hälsouniversitetet i Linköping  
 anser att det är en fördel om upp- byggnaden av palliativa kompetenscentra startar där man redan har en stor erfarenhet av palliativ vård, för att detta efter hand skall kunna spridas till fler enheter. 
  
 Jämtlands läns landsting  
 anser att palliativa kompetenscentra skulle kunna fungera som motorer och pådrivare i den fortsatta utvecklingen. Notabelt är också att man inte tar för självklart att dessa ska förläggas till universitetssjukhusen. Så långt har det mesta av den palliativa medicinens utveckling i Sverige initierats utanför universitetssjukhusen. Det är av stor vikt att få med universitets- sjukhusen på tåget (med sin nära anknytning till grundutbildningar och forskningsgrupper) men flera andra sjukhus skulle säkert kunna hävda sig väl. 
 Landstinget önskar också att kommittén rekommenderar att det på varje sjukhus bör finnas speciellt kunnig personal (åtminstone läkare och sjuksköterska) med ansvar för den övergripande plane- ringen och rådgivning till och utbildning av kollegor i palliativa frå- gor. 
  
 Svenska läkaresällskapet  
 anför: För framtida forskning och ut- veckling av vården vid livets slut bör kompetenscentra vid vissa större sjukhus för palliativ medicin inrättas. Kompetensen inom området bör drivas brett inom de flesta vårdgrenar och framförallt inom geriatrik, allmänmedicin samt onkologi. 
 Svensk Förening för Palliativ medicin  
 anser att kompetenscentra på universitet skall driva forskning, utbildning och utveckling, men att de svåraste patienterna icke nödvändigtvis kommer att hamna där. Kompetenscentra kan finnas på andra sjukhuskategorier eller i primärvården. 
  
 Primärvårdens avancerade hemsjukvård (PAH) i Nacka  
 efter- frågar funktionen hos de föreslagna palliativa centra och återkopp- lingen av samarbetet mellan dessa och de palliativa verksamheterna. Vi anser att forskningen bör bedrivas nära och inom den kliniska verksamheten. Vi önskar att det skulle finnas möjlighet för perso- nalen att flöda ut och in i dessa centra för att få stöd och hjälp att bedriva verksamhetsnära utvecklingsprojekt och forskning. 
  
 Skönsmons vårdcentral i Sundsvall 
 : Ett kompetenscentrum i fö- religgande förslag innebär i våra ögon en i första hand akademisk enhet på universitetsnivå, men vi tror att även särskilda palliativa vårdenheter, som t.ex. hospice, kan vara sådana kompetenscentra, 
  
 156 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 särskilt när de finns på orter utan universitet. Särskilda palliativa vårdenheter samlar på sig personal med speciell kompetens och kan därför fungera som kompetenscentra och kan också involveras i forskningsprojekt. 
 Remissinstanser som är tveksamma eller avvisande till förslaget: 
 Ersta  Sköndals högskola  
 och  
 Örebro universitet, Institutionen för vårdvetenskap och omsorg  
 anser att förslaget bör diskuteras vidare med följande motivering: Med tanke på tillgången på antalet per- soner med utbildning och kompetens i ämnet är så begränsad, vore det olyckligt, i varje fall inledningsvis, att splittra kompetensen på många olika centra. Det vore i stället rimligt att dessa kunskaps- centra knöts till de universitet som bedriver grund- och vidareut- bildning inom området och dessutom har anknytning till den forskning som bedrivs inom det palliativa området. Ett sådant kompetenscentrum med olika yrkesprofessioner och med praktisk erfarenhet av palliativ vård (där symtomlindring är en viktig del) skulle vara betydelsefullt både för utbildningarna vid högskolorna, utvecklingen och forskningen samt rekryteringen till yrkes- området. 
  
 Resursteam inom primärvården och kommunerna. 
 18 remissinstanser stöder förslaget. 
 Remissinstanser som är tveksamma eller avvisande till förslaget 
  
 Skönsmons vårdcentral  
 anser att tvärprofessionella vårdlag är bra men finner förslaget otydligt och oklart. Vi är tveksamma till om det finns tillräckligt med förutsättningar att hitta så många intres- serade allmänläkare och sjuksköterskor, som skulle kunna utgöra sådana resursteam. Någon form av konsultstöd måste dock finnas, men troligtvis inte möjligt med resursteam inom varje primär- vårdsområde (eller vad menas med primärvårdsområde? Hur stora är dessa?) 
  
 Lycksele lasarett 
 : Med de ekonomiska förutsättningar som gäller för sjukvård i glesbygd i dag är det svårt att sätta in extra resurs- team enbart avsedd för palliativ vård. I dag erbjuder vi palliativ vård inom sjukhusets  
 medicin-, 
  kirurg- och rehabkliniker. Södra 
 157 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 Lapplands sjukvård har även akutsjukvårdplatser vid sjuk- stugor/vårdcentraler. När patienterna väljer att vårdas i hemmet planerar primärvården i varje patientfall utifrån patientens önske- mål och behov oftast med beredskap hos de primärvårdsteam pati- enten tidigare varit i kontakt med. Arbete pågår med att utveckla och förbättra samverkan och vårdplanering kring patienter vid li- vets slut. 
  
 Lasarettet i Motala 
 : Avseende förslaget om resursteam som stöd till personalen inom hemsjukvården och de särskilda boendefor- merna bör detta ses mot bakgrund av kommitténs förslag om fast knuten läkare som ansvarar för den övergripande planeringen och samordningen av den medicinska vården inom de särskilda boen- deformerna. Förväntas inte den läkaren besitta den kompetens som i varje fall läkaren i resursteamet antas besitta? Skall dessa re- sursteam anses utgöra ett komplement eller ett alternativ till lands- tingens palliativa rådgivningsteam? 
 Palliativ medicin – en egen specialitet? 
 Remissinstanser som tillstyrker palliativ medicin som egen specialitet 
 Kommitténs förslag att inrätta palliativ medicin som en egen speci- alitet stöds av elva remissinstanser. Bland dessa kan nämnas  
 Medi- cinska Forskningsrådet (MFR),Karolinska Institutet (KI), Jämtlands läns landsting, Svensk onkologisk förening, Distrikstläkarföreningen, De Handikappades Riksförbund  
 och  
 Falu lasarett. 
  
 Ytterligare fyra remissinstanser anser att man bör verka för att palliativ medicin inrättas som en egen specialitet alternativt särskild behörighet/spetskompetens/påbyggnadsutbildning. Dessa är  
 Medi- cinska och farmaceutiska fakultetsnämnden vid Uppsala universitet, Hälsouniversitetet i Linköping, Landstinget i Östergötland  
 och  
 Can- cerfonden. 
  
 Vidare anser tre remissinstanser, bl. a  
 Landstingsförbundet 
 , att det är angeläget med en spetskompetens inom området. 
 Sex remissinstanser anser att frågan måste utredas närmare. Bland dessa kan nämnas  
 Sveriges läkarförbund  
 som anser att frågan bör bedömas i samband med en översyn och eventuell minskning av antalet specialiteter. Förbundet, liksom de fem remissinstanser som ställer sig avvisande till förslaget, varnar för att döden och dö- 
 158 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 endet görs till en specialistfråga och att nya gränsdragningsproblem kan uppstå. 
  
 MFR  
 ställer sig bakom kommitténs förslag om en successiv upp- byggnad av en specialitet eftersom det råder brist på personer som vetenskapligt kan handleda doktorander, postdoktorander och andra forskningsintresserade personer. MFR anför vidare att bris- ten på vetenskaplig skolning är stor även hos dem som utövar palli- ativ vård på universitetsorter – en brist som är större än inom många andra medicinska och vårdvetenskapliga kunskapsområden. 
 Även  
 Karolinska Institutet  
 förordar att palliativ medicin etableras som en egen specialitet med de steg på vägen mot en successiv ut- byggnad som kommittén förordar. 
  
 Falu lasarett  
 anser att en egen specialitet är en förutsättning för att grund- och vidareutbildning skall kunna erbjudas och föreslår ett nordiskt samarbete t.ex. en nordisk universitetsutbildning som ger specialistkompetens i palliativ medicin och där det kan finnas forskarutbildning med inriktning mot palliativ vård. Lasarettet fö- reslår även att vissa kurser kan vara gemensamma för olika yrkes- kategorier. Detta skulle kunna lyfta det vetenskapliga och mång- professionella förhållningssättet på ett spännande sätt. 
 Diskussionsämne i grundskolan 
 Tretton remissinstanser stöder ett förslag om döende och död som ett diskussionsämne i grundskolan. 
 Remissinstanser som är tveksamma eller avvisande till förslaget: 
  
 Lasarettet i Motala  
 anför mot bakgrund av dagens massmediabilder följande: Döden utifrån ett palliativt perspektiv bör därför inte tas upp som ett isolerat ämne i skolan. Däremot kan döden som en naturlig, många gånger, del i livet diskuteras. Lämpligen sker detta utifrån ett brett perspektiv på det goda livet som ett gott samhälle skall erbjuda varje människa. 
  
 Samariterhemmets sjukhus 
 : Avsnittet om samtal i skolan hör inte alls hit. Att utredarna vill påverka samhällsattityd till döden förstås men vi tycker ändå att detta avsnitt ligger utanför utredarnas upp- drag. Vilar förslaget i detta avsnitt på vetenskap? Att välja en så re- lativt hög ålder för samtal om döden. Barnens frågor kommer mycket tidigare. 
 159 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 Vilhelmina sjukstuga 
 : Döden och döendet är ett ämne som måste diskuteras på bred front även som studiematerial inom frivil- ligorganisationer. 
 Samverkan mot gemensamma mål 
 Alla remissinstanser som yttrat sig gällande behovet av samverkan stöder utredningens förslag om samverkan mot gemensamma mål. En del remissinstanser önskar dock fler konkreta förslag och ett par önskar ett mer visionärt kapitel om samverkan utifrån tekniska och logistiska möjligheter. Ett par remissinstanser (Ersta  Sköndals Högskola samt Örebro universitet, Institutionen för vårdvetenskap och omsorg) anser att den kommunala hälso- och sjukvårdens ledningsfrågor behöver belysas och förslag läggas fram som belyser den kommunala vården. 
 Kostnadsfria läkarbesök vid vård i livets slutskede 
 Det är fler remissinstanser som stöder förslaget än sådana som är avvisande. Många remissinstanser har dock inte berört förslaget. Å andra sidan är det många remissinstanser som har uttryckt att de i stort eller helt och hållet ställer sig bakom utredningens förslag. De som är positiva ser förslaget som humanitärt och t.o.m. som själv- klart och avgiftsfrihet tillämpas redan på flera håll i landet. De re- missinstanser som är tveksamma menar att förslaget kan medföra svåra diskussioner om gränsdragningar. Andra menar att högkost- nadsskyddet torde ge ett fullgott stöd. För att undvika diskussio- ner om gränsdragningar framställs även förslag om generell av- giftsfrihet för all typ av hemsjukvård och inom särskilda boende- former. På vissa håll i landet tillämpas redan detta. Bland de motiv som anförts härför är att det på sikt kan bli kostnadseffektivt ge- nom att man kan undvika akuta inläggningar på sjukhus. 
 Begreppet medicinskt färdigbehandlad 
 Nära ett fyrtiotal remissinstanser har synpunkter på begreppet medicinskt färdigbehandlad. Drygt trettio av dessa instämmer i behovet av en översyn av tillämpningen och flertalet av dem anser att det är dags att utmönstra begreppet och ersätta med pragma- tiska överenskommelser och/eller samverkansavtal i någon form. 
 160 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 Socialstyrelsen  
 och  
 Landstingsförbundet  
 hänvisar till Landstingsför- bundets och Svenska Kommunförbundets gemensamma översyn, som skall vara klar i december år 2000 och förutsätter att samord- ning med denna kommer att ske. 
  
 Positiva till en översyn är bl.a.:  
 Länsstyrelsen i Värmland, Va Götalandsregionen, Göteborgs stad, Sörmlands läns landsting, Motala lasarett, Skönsmons vårdcentral, Vilhelmina sjukstuga, Resursteam Palliativ vård, Värnamo, Kommunstyrelsen i Stockholm, Oxelösunds kommun, Åmåls kommun, Jönköpings kommun, Östersunds kom- mun, Sveriges Kristna Råd/Sveriges frikyrkosamråd/Föreningen för frikyrkornas anställda i sjukhuskyrkan, Högskolan Kristianstad (sjuksköterskeprogrammet),Högskolan Dalarna, Göteborgs universi- tet, med. fakulteten, Svenska Kommunalarbetareförbundet, Sveriges Läkarförbund, Föreningen Sveriges Socialchefer, Distriktläkarföre- ningen, Svensk sjuksköterskeförening, Riksföreningen för Distrikts- sköterskor, De Handikappades Riksförbund. 
  
 Göteborgs stad  
 anför att det i överenskommelsen mellan Västra Götalandsregionen och i Västra Götaland ingående kommuner om regler för informationsöverföring och samordnad vårdplanering för medicinskt färdigbehandlade patienter samt betalningsansvar, står angivet under punkt 14: Om patienten är flyttbar men inte vill flytta från sluten till annan vård till annan vårdform, så skall han inte bedömas som medicinskt färdigbehandlad. 
 Nästan alla remissinstanser anser att begreppet medicinskt fär- digbehandlad i dag utgör hinder, förorsakar problem och är ett hinder för fritt val av vårdnivå/vårdform. 
 En översyn av ansvarssystemet för personal inom kommunal vård och omsorg 
 Förslag 
 Kommittén anser att ansvarssystemet för personal inom den kom- munala vården och omsorgen klargörs närmare än vad som anges i lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (1998:153) och dess förarbeten. 
 Ett femtontal remissinstanser har lämnat synpunkter på denna fråga. Ett par remissinstanser tillstyrker oreserverat en översyn av ansvaret i dessa frågor ( 
 Falu lasaretts  
  
 PAH-enhet 
 , 
 Skönsmons vård- 
  
 161 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 central 
 ) medan andra uttalar sig mera allmänt om behovet av en översyn ( 
 Jönköpings och Mjölby kommuner 
 ). Andra påpekar att gränsdragningen mellan läkare och sjuksköterskor är oklar samt att ledningsfrågorna inom den kommunala sjukvården och även gräns- dragning mellan patient/närstående och vårdpersonal behöver tas upp. (Vårdförbundet, Bräcke diakonigård, Dalarnas  
 högskola, Örebro universitet, Norrbottens läns landsting, Piteå kommun 
 ).  
 Soci- alstyrelsen  
 framhåller att frågan är reglerad och att problemen i dag mest bottnar i missuppfattningar av delegationsförfarandet.  
 Svenska Kommunförbundet  
 avstyrker med hänvisning till att en ändring inte skulle leda till en ökad kvalitet och säkerhet för pati- enten utan det är andra faktorer som har större betydelse. 
 Livstestamenten och ställföreträdare 
 Dessa frågor har kommenterats av ett drygt tjugotal remissinstan- ser. Endast  
 Socialstyrelsen  
 har ingående kommenterat frågan om ställföreträdare. Tveksamma eller klart avståndstagande till bin- dande livstestamenten är ett tiotal instanser (bl.a.  
 Samariterhemmet, Kristna läkare och medicinare i Sverige 
 ,  
 Svenska Kyrkan 
 ,  
 De Handi- kappades Riksförbund 
 ). Flera instanser välkomnar ett fortsatt arbete vad avser livtestamente (bl.a.  
 Örebro läns landsting, Patientnämnden i Uppsala, Vårdförbundet, Svenska Läkaresällskapet, Föreningen Rätten till Vår Död 
 ). Behovet av att få även eutanasifrågor belysta, tas upp, bl. a mot bakgrund av den internationella utvecklingen ( 
 Medicinska forskningsrådet, Lunds universitet, med.fak., Humanis- terna 
 ). Även frågor som berör livsuppehållande behandling berörs av enstaka instanser.  
 Svenska Läkaresällskapets delegation för etiska frågor  
 har tagit fram riktlinjer för beslut angående hjärt- och lung- räddning. 
 Beskrivningar som remissinstanserna saknar: 
 Hur samhället bemöter familjer (föräldrar, syskon, kamrater) som drabbats av att något barn hastigt avlider till följd av skada eller förgiftning, vanligtvis olycksfall. Det gäller ungefär fyra av tio av alla avlidna barn och ungdomar i åldrarna  
 1–17 
  år. 
 Neonatal vård 
 Hur samhället bemöter barn i sorg efter en förälders död 
 162 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 Hur man stöttar anhöriga vid oväntade, akuta dödsfall 
 Eutanasi 
  
 Flera remissinstanser bl.a.  
 Medicinska forskningsrådet, Statens  
 medicinsk-etiska 
  råd, Lunds universitet, Medicinska fakulteten, Ersta  Sköndals högskola och Örebro universitet, Institutionen för omvårdnad och omsorg  
 saknar en belysning av frågan om eutanasi. 
  
 Nära  
 döden-upplevelser 
  
 Personer som stöd till  
 icke-troende 
  ( 
 Humanisterna 
 ) 
 Riktlinjer för hjärt- och lungräddning 
 Avlösning av närstående enligt socialtjänstlagen 
 Länsstyrelserna i Kalmar och Västerbottens län  
 påminner om att det enligt socialtjänstlagen finns möjlighet för närstående att få stöd och avlösning. Man anser att kommunerna bör ha en akti- vare roll och aktivt erbjuda avlösning till närstående som vårdar anhöriga i livets slutskede. 
  
 Samordningsansvarig 
 Vidare påpekar dessa länsstyrelser att det vid vård i hemmet är en fördel om någon samordningsansvarig (givetvis med den gamles tillstånd), utses som sammanhållande länk med uppgift att vara behjälplig med administrationen runt alla instanserna och alla praktiska saker som ska ordnas. 
 Dagverksamhet 
  
 Cancerfonden 
 : På vissa håll i landet startas dagverksamheter med olika typer av inriktning för att bryta isolering även för de anhöriga, öka stimulansen och ibland också för att kunna er- bjuda medicinsk behandling. Det är av vikt att verksamhet av detta slag erbjuds som ett konsekvent komplement till hem- sjukvård. Dagverksamhet för patienter i ett palliativt skede finns i dag i blygsam skala men behöver utvecklas. 
 Nulägesbeskrivning och uppföljning 
 Socialstyrelsen  
 och  
 Västra Götalandsregionen  
 anser att Socialsty- relsen bör få i uppdrag att göra en nulägesbeskrivning av den palliativa vården inom olika landsting och kommuner för att se vad som skett vid den uppföljning av utvecklingsläget som kommittén föreslår att Socialstyrelsen skall göra senast år 2006. 
  
 163 
  
 Bilaga 2 
  
 SOU 2001:6 
  
 De flesta remissinstanser är positiva till att ett årtal har fastställts för när palliativ vård skall vara utvecklad i Sverige och att en utvärdering görs av Socialstyrelsen. Några anser att kommitténs förslag är väl optimistiskt och påpekar att mer resurser såväl personalmässigt som ekonomiskt måste tillföras. 
  
 Länsstyrelsen i Värmland 
 : En stor del av den palliativa vården kommer att äga rum inom ramen för socialtjänstens verksamhet, endera i den enskildes hem eller i de särskilda boendeformerna. Det är därför naturligt om även länsstyrelsen, som regional tillsynsmyndighet avseende socialtjänsten, tas i anspråk när det gäller en kommande uppföljning. Sedan ett antal år tillbaka pågår ett omfattande utvecklingsarbete där Socialstyrelsen och läns- styrelserna tillsammans arbetar för att utveckla mått och metoder för tillsynen över socialtjänsten. Efter gemensamt beslut av Socialstyrelsens generaldirektör och landshövdingarna i samtliga län pågår sedan 1999 ett Nationellt program för social tillsyn, som syftar till att ytterligare utveckla samspelet och samarbetsformerna mellan Socialstyrelsen och länsstyrelserna i detta avseende. I linje med detta anser länsstyrelsen att uppdraget att följa upp utvecklingsläget bör riktas till Socialstyrelsen och länsstyrelserna gemensamt. 
 LSS personkrets i eget och särskilt boende måste uppmärksam- mas enligt ett par av remissinstanserna. 
 Ett visionärt kapitel om samverkan utifrån tekniska och logis- tiska möjligheter 
 Den medicintekniska utvecklingen på området behöver belysas t.ex.  
 IT-system 
  för vårdadministration och kommunikation, patientnära analyser, läkemedel m.m. 
 Flera remissinstanser anser att kapitlet om samverkan måste ges ett mera konkret innehåll. 
 Socialstyrelsens allmänna råd om livsuppehållande åtgärder 1992:2 bör revideras. 
  
 Moore kommun  
 anser att dessa även bör omfatta kommu- nens betydelse för vården. 
 Andra symtom än smärta 
 Flera av remissinstanserna bl. a.  
 Svensk sjuksköterskeförening  
 och  
 Vårdförbundet  
 anser att utredningen bör behandla andra symtom än smärta, t.ex. illamående, trycksår, förstoppning, nutritionsproblem, ångest och oro. 
 164 
  
 SOU 2001:6 
  
 Bilaga 2 
  
 Organdonation och obduktion 
 Kultur i vården (Arbetarnas Bildningsförbund) 
 Alternativa behandlingsmetoder 
 Frivilligorganisationer 
 Trossamfundens roll 
 Demenssjukas situation 
 Demensförbundet  
 och  
 Hälsouniversitetet i Linköping  
 anser att slutbetänkandet borde diskutera de demenssjukas specifika be- hov. 
  
 Svensk Förening för Palliativ Medicin  
 anser att kap. 7.6 om att rekrytera läkare måste bli mera genomarbetat med konkreta förslag. Många remissinstanser påtalar problem med att rekry- tera läkare, framförallt allmänläkare. 
  
 Flera remissinstanser önskar konkretiserade förutsättningar för att värdera vårdens kvalitet med särskilt beaktande av livskvali- tet. 
 165