Till statsrådet Brown 
 Regeringen beslutade den 16 maj 2002 att tillkalla en särskild utre- dare med uppdrag att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids (dir. 2002:68). Utredaren skall lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och kon- sekvenserna av hiv/aids. Arbetet bör utgå från den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s general- församling. 
 Den 16 maj förordnade statsrådet Miller med. Willis. Morris som särskild utredare. Sakkunnige läkaren Martin för- ordnades som sekreterare den 15 juli och pol. mag. Kristy Delisle den 9 september 2002. Epidemiologen Owens förordnades som sekreterare den 15 januari 2003. 
 Till sakkunniga i utredningen förordnades den 1 oktober 2002 rättssakkunniga Green, kanslirådet Parks och kanslirådet Boyd. Till experter förordnades den 1 oktober 2002 enhetschefen  
 Lynch 
  Murray, epidemiologen Owens (till den 15 januari 2003), handläggaren Young, smittskyddsläkaren  
 Edwards 
  Johns, ordföranden Martinez, överläkaren Petersen, överläkaren Baker, överläkaren Roman, avdelningsdirektören Matthews, leg. läkaren Wallace MKoma, verksamhetschefen  
 Larson, överläkaren Clark, förbundsordföranden Bonilla, psykologen Gates, generaldirektören Sullivan, docenten Burton, kuratorn Moody, avdelnings- chefen Bryant, sektionschefen Smith och ut- vecklingschefen Estrada. 
 Utredningen har antagit namnet  
 Coffey/aids-utredningen 
  (S 2002:11). 
 Utredningen överlämnar härmed sitt betänkande Samhällets insatser mot hiv/STI – att möta förändring (SOU 2004:13). Med detta är uppdraget slutfört. 
 Stockholm i februari 2004. 
 Morris 
 /Johan Carlson 
 Kristy Delisle 
 Owens 
 Innehåll 
  
 Förkortningar och ordförklaringar ........................................... 
  
 9 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan ........ 
  
 11 
  
 1 
  
 Utredningens uppdrag och arbete ................................ 
  
 31 
  
 1.1 
  
 Uppdraget................................................................................. 
  
 31 
  
 1.2 
  
 Utredningsarbetet.................................................................... 
  
 32 
  
 1.3 
  
 Prioriteringar i arbetet och betänkandets utformning........... 
  
 33 
  
 2 
  
 Problemanalys, överväganden och förslag ..................... 
  
 35 
  
 2.1 
  
 Allmänna utgångspunkter ....................................................... 
  
 35 
  
 2.1.1 
  
 Riskbedömning............................................................. 
  
 35 
  
 2.1.2 Vad omfattas av samhällets insatser ............................ 
  
 37 
  
 2.1.3 Särskilt om prevention och preventionsstrategier...... 
  
 38 
  
 2.1.4 Allmänt om utvärdering av genomförda insatser ....... 
  
 43 
  
 2.2 
  
 Inriktningen på de  
 hiv/STI-preventiva 
  insatserna ................. 
  
 44 
  
 2.2.1 Insatser riktade till särskilda målgrupper .................... 
  
 45 
  
 2.2.2 Insatser i landsting och kommuner ............................. 
  
 67 
  
 2.2.3 
  
 Frivilligorganisationernas insatser ............................... 
  
 85 
  
 2.2.4 
  
 Nationella informationsinsatser .................................. 
  
 88 
  
 2.3 
  
 Vård, behandling och omhändertagande av 
  
 hivinfekterade........................................................................... 
  
 90 
  
 2.3.1 
  
 Vård och behandling..................................................... 
  
 90 
  
 2.3.2 
  
 Särskilt om hivinfekterade barns och ungdomars 
  
 situation......................................................................... 
  
 95 
  
 2.4 Särskilt om diskriminering av hivinfekterade......................... 
  
 97 
  
 5 
 Innehåll SOU 2004:13 
  
 2.5 
  
 Nationell styrning .................................................................. 
  
 102 
  
 2.5.1 
  
 Planering och uppföljning .......................................... 
  
 104 
  
 2.5.2 
  
 Forskning och utveckling........................................... 
  
 119 
  
 2.6 
  
 Statliga  
 hiv/aids-medel 
  – inriktning och administration...... 
  
 126 
  
 2.6.1 De av Statens folkhälsoinstitut förvaltade medlen ... 
  
 126 
  
 2.6.2 
  
 Storstadsmedlen .......................................................... 
  
 129 
  
 2.6.3 
  
 Överväganden och förslag .......................................... 
  
 130 
  
 2.7 
  
 Särskilt om ansvarsfördelning och samarbete mellan 
  
 involverade myndigheter........................................................ 
  
 138 
  
 2.8 Särskilt om  
 UNGASS-deklarationen.................................... 
  
 140 
  
 2.9 
  
 Resursfrågor och ekonomiska konsekvenser av 
  
 förslagen.................................................................................. 
  
 146 
  
 2.9.1 
  
 Resursfördelning ......................................................... 
  
 146 
  
 2.9.2 
  
 Konsekvensbeskrivning .............................................. 
  
 150 
  
 3 
  
 Epidemiologisk översikt ............................................. 
  
 153 
  
 3.1 
  
 Internationell överblick ......................................................... 
  
 153 
  
 3.2 
  
 Utvecklingen av  
 hiv/aids-epidemin 
  i Sverige........................ 
  
 155 
  
 3.3 
  
 Hivepidemin i storstadsområdena......................................... 
  
 162 
  
 3.4 
  
 Europeiska jämförelser........................................................... 
  
 164 
  
 3.5 
  
 Övriga STI – utvecklingstendenser....................................... 
  
 169 
  
 3.6 
  
 Epidemiologisk sammanfattning........................................... 
  
 175 
  
 4 
  
 Det  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet .................................... 
  
 177 
  
 4.1 
  
 Preventiva strategier............................................................... 
  
 177 
  
 4.2 
  
 Särskilt om insatser riktade mot riskutsatta grupper............. 
  
 186 
  
 4.2.1 Män som har sex med män (MSM)............................ 
  
 186 
  
 4.2.2 
  
 Intravenöst missbruk .................................................. 
  
 200 
  
 4.2.3 Personer med utländsk bakgrund .............................. 
  
 216 
  
 4.2.4 Ungdomar och unga vuxna ........................................ 
  
 226 
  
 4.2.5 
  
 Utlandsresenärer ......................................................... 
  
 234 
  
 4.2.6 
  
 Gravida kvinnor .......................................................... 
  
 240 
  
 6 
  
 SOU 2004:13 
  
 Innehåll 
  
 4.3 
  
 Landstingens och kommunernas ansvar för insatser mot 
  
 hiv/aids ................................................................................... 
  
 241 
  
 4.3.1 
  
 Landstingen................................................................. 
  
 241 
  
 4.3.2 
  
 Kommunerna .............................................................. 
  
 243 
  
 4.4 
  
 Statens roll.............................................................................. 
  
 246 
  
 4.4.1 Tidiga statliga insatser mot hiv/aids .......................... 
  
 246 
  
 4.4.2 Statliga myndigheters roll i insatserna mot 
  
 hiv/STI ........................................................................ 
  
 248 
  
 4.4.3 
  
 Statliga  
 hiv/aids-medel ............................................... 
  
 260 
  
 4.5 
  
 Frivilligorganisationernas arbete med hiv/STI..................... 
  
 273 
  
 4.5.1 
  
 Tidiga insatser ............................................................. 
  
 273 
  
 4.5.2 Frivilligorganisationer verksamma inom hiv/aids- 
  
 området........................................................................ 
  
 274 
  
 4.5.3 Fördelning av medel till frivilligorganisationer......... 
  
 281 
  
 5 
  
 Särskilt om hivinfekterade......................................... 
  
 283 
  
 5.1 
  
 Vård och behandling .............................................................. 
  
 283 
  
 5.2 
  
 Barn 
  
 ..................................................................................... 
  
 286 
  
 5.3 
  
 Attitydfrågor – diskriminering ............................................. 
  
 287 
  
 Särskilt yttrande .............................................................. 
  
 299 
  
 Bilaga 1.......................................................................... 
  
 301 
  
 Kommittédirektiv 
  
 Bilaga 2.......................................................................... 
  
 313 
  
 UNGASS-deklarationen 
  
 Referenslista ................................................................... 
  
 329 
  
 7 
 Förkortningar och ordförklaringar 
 Förkortningar 
  
 AHT 
  
 Afrikanska hälsoteamet 
  
 aids 
  
 aquired immune deficiency syndrome (eng., förvärvat 
  
 immunbristsyndrom) 
  
 DO 
  
 Ombudsmannen mot etnisk diskriminering 
  
 FSUM 
  
 Föreningen för Sveriges ungdomsmottagningar 
  
 HBT 
  
 Dillonoch transpersoner 
  
 hiv 
  
 humant immunbristvirus 
  
 HO 
  
 Handikappombudsmannen 
  
 HomO 
  
 Ombudsmannen mot diskriminering på grund av 
  
 sexuell läggning 
  
 IKT 
  
 Informations- och kommunikationsteknik 
  
 IVIK 
  
 Introduktionsklass för invandrarelever 
  
 JämO 
  
 Jämställdhetsombudsmannen 
  
 Lafa 
  
 Landstinget förebygger aids, Stockholms läns landsting 
  
 LVM 
  
 Lag (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall 
  
 MSM 
  
 män som har sex med män 
  
 RFHP 
  
 Riksförbundet för hivpositiva 
  
 RFSL 
  
 Riksförbundet för sexuellt likaberättigande 
  
 RFSU 
  
 Riksförbundet för sexuell upplysning 
  
 9 
  
 Förkortningar och ordförklaringar 
  
 SOU 2004:13 
  
 SFI 
  
 Svenskundervisning för invandrare 
  
 STI/STD 
  
 sexuellt överförbara infektioner (sexually transmitted 
  
 infections/diseases) 
  
 UNAIDS 
  
 Övergripande  
 FN-organ 
  för hiv/aids 
  
 Jensen 
  
 United Nations General Assembly Special Session 
  
 (on hiv/aids) 
  
 WHO 
  
 World Health Organization (eng., Världshälsoorgani- 
  
 sationen) 
  
 Ordförklaringar 
  
 endemi 
  
 Ständigt pågående eller återkommande sjukdomssprid- 
  
 ning utan större fluktuationer i en viss befolkning eller 
  
 befolkningsgrupp. 
  
 epidemi 
  
 Ökande anhopning av fall av en viss smittsam sjukdom, 
  
 ofta uttryckt som fler fall än förväntat, i en viss be- 
  
 folkning eller befolkningsgrupp under en kortare tids- 
  
 period. Om en epidemi täcker en hel världsdel eller 
  
 flera världsdelar benämns den pandemi. 
  
 incidens 
  
 Antal nya fall av en viss sjukdom, som inträffat under 
  
 en viss tidsperiod, t.ex. under ett år, i en bestämd 
  
 population. Incidenstalet anger antalet sjukomsfall per 
  
 t.ex. 100 000 eller 1 miljon invånare, per tidsenhet. 
  
 prevalens 
  
 Antalet personer i befolkningen som vid en viss tid- 
  
 punkt har en viss sjukdom. Prevalenstalet anger den 
  
 andel av befolkningen som vid en viss tidpunkt har en 
  
 viss sjukdom, vanligen uttryckt i procent eller per 
  
 t.ex. 100 000 eller 1 miljon invånare. 
  
 screening 
  
 Rutinmässig provtagning eller erbjudan om testning 
  
 för en viss sjukdom, t.ex. hivinfektion, vid blodgivning, 
  
 graviditet, venereologisk undersökning, flyktinghälso- 
  
 vård, häktesvistelse etc. 
  
 10 
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
 Det är mot en ganska mörk bakgrund, särskilt i vår omvärld men också i viss mån i vårt land, som  
 hiv/aids-utredningen 
  överlämnar sitt betänkande. Två decennier efter det att sjukdomen aids upp- märksammades, och så småningom konstaterades vara betingad av ett smittsamt virus, fortsätter den globala epidemin med oförminskad styrka. UNAIDS, Förenta Nationernas organ för  
 hiv/aids-frågor, 
  och Världshälsoorganisationen skriver i ett gemensamt meddelande i anslutning till Världsaidsdagen 2003 att den globala epidemin inte visar några tecken till att avta och att sjukdomen beräknas ha dödat 3 miljoner människor under 2003, att 5 miljoner människor infek- terats under året samt att uppskattningsvis 40 miljoner människor lever med hivinfektion. 
 Uppdraget 
 Utredningens huvuduppgift har varit att göra en samlad översyn av det svenska samhällets insatser mot hiv/aids och med stöd i den översynen, samt i den deklaration som år 2001 antogs vid den sär- skilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling (UNGASS), lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. I uppdraget har vidare bl.a. ingått att: 
  
 göra en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade, 
  
 utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids, 
  
 uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd, 
  
 11 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 belysa situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensut- veckling, 
  
 fästa särskild vikt vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare, 
  
 belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen och vilka effekter som det har medfört på människors beteende, 
  
 ta fasta på aktuella samhällsförändringars och särskilt det ökade informationsflödets betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids, 
  
 göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas, 
  
 lämna förslag till framtida inriktning av det statliga hiv/aids- anslaget och till hur anslaget skall administreras, 
  
 lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av sam- hällets insatser mot hiv/aids skall förbättras och till hur sam- verkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas, samt 
  
 behandla de eventuella kopplingar som finns mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar (STI) och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa. 
  
 Övergripande bedömningar 
 Utredningen gör bedömningen att även om den inhemska sprid- ningen av hivinfektion för närvarande ligger på en, i ett interna- tionellt perspektiv, låg och stabil nivå så talar en rad omständlig- heter för att risken för spridning av hivinfektion (och av andra STI) i det svenska samhället är stor. Det som särskilt styrker denna be- dömning är: 
  
 en kraftig ökning av antalet individer med klamydiainfektion, gonorré och syfilis i alla åldersgrupper den senaste femårs- perioden, en ökning som är kraftigast hos ungdomar och unga vuxna och bland män som har sex med män (MSM) och visar på ett ökat riskbeteende och en stor potential för spridning även av hivinfektion, 
  
 12 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 den snabba spridningen av hivinfektion i vår närmaste omvärld, särskilt i Baltikum och Ryssland, 
  
 en kraftig ökning av antalet hivinfekterade – huvudsakligen hetero- sexuellt smittade – som beror på invandring av personer från områden där hivinfektionen är mer utbredd i befolkningen, 
  
 den allt större grupp människor som, tack vare framgångsrik vård och behandling, lever med hivinfektion vilket är en poten- tiell källa till fortsatt spridning av infektionen, särskilt om de invaggas i en tro att behandling eliminerar smittorisken, samt 
  
 de senaste årens rapporter om tilltagande resistensutveckling och spridning av läkemedelsresistent hivinfektion. 
  
 Utredningen har gjort en omfattande genomgång av de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och fri- villigorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Den bild som framträder vid en sådan bred genom- gång är att det bedrivs ett omfattande och kvalificerat hiv/STI- preventivt arbete både på nationell och på regional/lokal nivå. Ut- redningen vill här särskilt framhålla den framträdande roll som frivilligorganisationerna spelat sedan början av hivepidemin. 
 Det preventiva arbetet – som det bedrivs idag – har dock inte förmått hejda den negativa utvecklingen när det gäller klamydia- infektion, gonorré och syfilis, och inte minst mot bakgrund av den epidemiologiska situationen behöver samhällets insatser mot hiv- infektion och andra STI förstärkas. Utredningen anser att de pre- ventiva insatserna måste utvecklas ytterligare vad avser innehåll och utförande och dessutom i högre grad integreras med en rad andra åtgärder som samhället kan och bör använda sig av i det före- byggande arbetet. Inom en rad verksamhetsfält – bl.a. hälso- och sjukvården, skolan och missbrukarvården – bedrivs, eller borde be- drivas,  
 hiv/STI-preventivt 
  arbete, men den samlade potentialen i detta utnyttjas inte fullt ut. Detsamma gäller frivilligorganisatio- nernas insatser som med tydligare stödformer och bättre samord- ning skulle kunna få än större genomslagskraft. Endast genom att de samlade resurserna samordnas och utnyttjas på ett optimalt sätt genom en tydlig planerings- och uppföljningsmekanism kan sam- hället, enligt utredningens uppfattning, klara de utmaningar som väntar. 
 13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 Strukturella brister 
 Utredningen har identifierat ett antal generella brister som för- svårar möjligheterna att bedriva ett verkningsfullt preventivt arbete. Dessa tillkortakommanden inom olika verksamheter har inte sällan sin grund i strukturella svagheter på olika nivåer. 
  
 Det nationella planerings- och uppföljningssystemet är för otydligt för att i tillräckligt stor utsträckning kunna bidra till en nödvändig kraftsamling och samordning av myndigheternas olika insatser över hela det preventiva fältet. 
  
 Kunskapsunderlaget är för svagt för att göra kvalificerade be- dömningar och för att bedriva ett evidensbaserat preventivt arbete. En mer systematiserad kunskapsgenerering och kun- skapsförmedling behövs såväl inom det biomedicinska/epide- miologiska som det beteendevetenskapliga området. 
  
 Den epidemiologiska övervakningen och analysen av hivinfek- tionens spridningsmönster och utvecklingen av läkemedels- resistens måste förbättras. 
  
 Hälso- och sjukvårdens resurser måste i större utsträckning mobiliseras i det  
  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet. Det hälsofrämjande arbetet måste stärkas och kvaliteten på de preventiva insatserna måste förbättras på många håll. Tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning måste förbättras och individer som tillhör en riskutsatt grupp måste i större utsträckning än vad som nu är fallet erbjudas hivtestning och kvalificerad rådgivning. 
  
 Samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorgani- sationerna i det preventiva  
  
 hiv/STI-arbetet 
  måste förbättras för att frivilligorganisationernas kompetens och kapacitet skall kunna tillvaratas på ett optimalt sätt. 
  
 Skolan måste ta ett tydligare ansvar för ungdomars grundläg- gande sex- och samlevnadsundervisning. 
  
 Missbrukarvården måste stärkas och de infektionsförebyggande insatserna måste förbättras. 
  
 Möjligheterna till adekvat vård och behandling för hivinfektion måste förbättras för individer och grupper som i dag inte er- håller sådan. 
  
 14 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 Utredningens förslag 
 Nationell handlingsplan 
 Huvuddelen av utredningens förslag sammanfattas i form av ett förslag till nationell handlingsplan för samhällets insatser mot hiv/STI. Utredningen konstaterar att de största bristerna i sam- hällets insatser mot hiv/STI ligger i de strukturella frågorna och handlingsplanen är ett försök att åstadkomma en bättre mobilise- ring av samhällets samlade resurser genom att skapa en slagkraftig statlig struktur för planering, uppföljning och implementering av nödvändiga insatser. 
 Handlingsplanen är det första steget i en process vars mål är att skapa en stabil struktur på nationell nivå för målstyrda insatser mot hiv/STI. I handlingsplanen föreslås därför en tydligare planerings- och uppföljningsstruktur, förbättrade förutsättningar för kunskaps- generering och kunskapsförmedling samt en förbättrad hantering av det statliga  
 hiv/aids-stödet. 
  Vidare definieras ansvarsområden och uppdrag för involverade statliga myndigheter. Utredningen föreslår inga förändringar i lagstiftningen utan planen kan i sina huvuddrag verkställas av regeringen genom vissa ändringar i myndig- heternas instruktioner och uppdrag. 
 När det gäller den nationella planerings- och uppföljningsstruk- turen anser utredningen att den bör implementeras i två led, nämligen: 
  
 att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI och i samband därmed också fastställer ansvarsför- delningen mellan de olika statliga myndigheterna, samt 
  
 att den myndighet som anförtros ansvaret för nationell plane- ring och uppföljning – i förslaget Socialstyrelsen – i nära sam- arbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksamhetsplaner för det samlade nationella insatserna mot hiv/STI. 
  
 Socialstyrelsen ansvarar vidare för framtagandet av mer specificerade (del)mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, för framtagandet av övergripande kommunikationsplaner samt – inom ramen för den nationella uppföljningen – för den uppföljning som skall genomföras i enlighet med  
 UNGASS-deklarationen. 
  
 15 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 Handlingsplanen innehåller också förslag på en rad förbättringar 
 – de flesta av strukturell art – som utredningen anser bör komma till stånd i utförarledet, dvs. inom hälso- och sjukvården, inom skolan och angränsande verksamheter samt inom missbrukarvården och socialtjänsten. Utredningen anser att Socialstyrelsen och andra ansvariga statliga myndigheter – med full respekt för det kommunala självstyret – med stöd i handlingsplanen bör leda utvecklingen och stimulera kommuner och landsting att genomföra dessa förbätt- ringar. I detta arbete bör de statliga myndigheterna ta tillvara de styrmöjligheter som står till buds inom området, nämligen normering och tillsyn, kunskapsgenerering och kunskapsförmedling samt styrning med ekonomiskt stöd till vissa insatser eller verk- samheter. 
 Särskilda uppdrag 
 Utredningen gör den bedömningen att de uppgifter som åläggs de statliga myndigheterna i den nationella handlingsplanen till stor del kan utföras inom ramen för myndigheternas nuvarande uppdrag. Vissa förändringar och förtydliganden av vissa myndigheters nu- varande uppdrag är dock nödvändiga. I första hand rör det Social- styrelsens uppdrag i den nationella planeringen och uppföljningen av de samlade insatserna mot hiv/STI; de uppdrag som Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet åläggs vad avser kun- skapsgenerering och kunskapsspridning; samt Socialstyrelsens och Statens folkhälsoinstituts ansvar för administrationen av det statliga stödet. Utredningen föreslår också att Socialstyrelsen bör få i upp- drag att särskilt följa utvecklingen vad avser erbjudande om och genomförande av hälsoundersökning av asylsökande m.fl. samt att Skolverket får i uppdrag att i särskild ordning följa upp frågorna kring skolans sex- och samlevnadsundervisning. 
 För att ytterligare kunna fördjupa arbetet mot diskriminering och stigmatisering föreslår utredningen också att Socialstyrelsen får i uppdrag att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade, med avseende på upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot dessa. Reger- ingen föreslås dessutom att överväga om diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även bör omfatta socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet. 
 16 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 De hivinfekterade barn och ungdomar som lever i Sverige är en särskilt utsatt grupp och utredningen föreslår att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja dessa. En utgångspunkt för arbetet bör vara att undersöka möjligheterna att stödja uppbyggnaden av ett nationell resurscentrum där verk- samhet och insatser på nationell nivå kan komma alla dessa barn och ungdomar till del. 
 Resursfrågor 
 Utredningen gör den samlade bedömningen att den aktuella epide- miologiska utvecklingen, i kombination med den hotbild det svenska samhället står inför, nödvändiggör ett fortsatt starkt statligt enga- gemang i dessa frågor. Detta innebär bl.a., enligt utredningens upp- fattning, att de samlade statliga satsningar som görs inom detta område behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år. För att förbättra möjligheter till strategiska satsningar inom de områden där statliga medel kan göra störst nytta föreslår utredningen att det särskilda statliga stödet till in- satser mot hiv/STI får en gemensam planerings- och uppföljnings- mekanism och att inga medel skall utgå utan att statlig uppföljning äger rum. 
 17 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 Förslag till nationell handlingsplan mot hiv/STI 
 Denna handlingsplan för samhällets insatser mot hiv/STI behandlar de strukturella förändringar och prioriteringar som är nödvändiga för att preventiva satsningar skall få största möjliga genomslagskraft. Syftet med planen är att lägga en stabil grund för genomförandet av alla de insatser som kan vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittsprid- ning och för att stödja dem som smittats. 
 I. Genomförande 
 Planen genomförs genom att regeringen fastställer övergripande mål för de nationella insatserna samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI. Be- rörda statliga myndigheter genomför – i enlighet med instruktion eller särskilda uppdrag – sina respektive åtaganden i enlighet med planen. 
 Huvuddelen av de egentliga insatserna sker inom kommuner, landsting och av frivilligorganisationerna. De målsättningar för strukturella förändringar och för inriktningen på verksamheten inom kommuner och landsting som planen anger, är att betrakta som en viljeinriktning från statens sida. Det åligger ansvariga statliga myndigheter att leda och stimulera verksamheterna i den riktningen med hjälp av de till buds stående styrinstrumenten: normering och tillsyn, kunskapsöverföring samt strategiskt ekonomiskt stöd. I processen måste hänsyn tas till det kommunala självstyret och där- med landstingens och kommunernas fulla ansvar för sin verksam- het (inom ramen för gällande författningar). 
 II. Statliga insatser 
 Planen anger de övergripande målen med insatserna samt fastställer en struktur för det fortsatta arbetet med en tydlig ansvars- och arbetsfördelning mellan de statliga myndigheterna. Vidare anges huvudinriktningen för  
 kommunikations-/informationsinsatser 
  och principerna för fördelningen av det statliga stödet. 
 18 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 Övergripande mål och målgrupper för preventiva insatser 
 Det övergripande målet med samhällets insatser skall vara: 
  
 att begränsa spridningen av hiv/STI, samt 
  
 att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och för den enskilde. 
  
 Det är viktigt att hela befolkningen engageras i arbetet mot hiv/STI genom information och kunskapsförmedling. Inom följande grupper finns f.n. särskilt riskutsatta individer som bl.a. behöver nås av riktade preventionsinsatser: 
  
 män som har sex med män 
  
 intravenösa missbrukare 
  
 personer av utländsk härkomst 
  
 ungdomar och unga vuxna 
  
 utlandsresenärer 
  
 gravida kvinnor 
  
 Förutom till ovanstående grupper görs omfattande preventiva insatser för att förhindra överföring av hivinfektion vid blodgivning samt i samband med andra risksituationer inom hälso- och sjuk- vården och tandvården samt vid laboratorier och på andra ställen där man handskas med biologiskt material. Dessa förebyggande in- satser styrs av författning i form av föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen och från Arbetsmiljöverket. 
 Nationell planering och uppföljning 
 En tydlig nationell planering och uppföljning av samhällets insatser mot hiv/STI är av avgörande betydelse för att nå framgångar i arbetet. Denna planering och uppföljning skall omfatta alla de in- satser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja dem som smittats. Planeringen måste ta hänsyn till möjligheter och begränsningar i den statliga styrningen samt till kommunernas och landstingens ansvar och den kommunala själv- styrelsen. Vidare bör frivilligorganisationernas potential i det pre- ventiva arbetet tillvaratas. 
 Socialstyrelsen ansvarar för planering och uppföljning av de samlade nationella insatserna mot hiv/STI. Inom ramen för detta övergripande 
 19 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 ansvar skall Socialstyrelsen, efter en fördjupad analys och efter sam- råd med andra aktörer: 
  
 upprätta verksamhetsplaner för det nationella arbetet och där- vid fastställa mer specificerade nationella mål och delmål samt indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, 
  
 fastställa övergripande kommunikationsplaner, 
  
 svara för genomförandet av den nationella uppföljning inklusive den uppföljning som skall genomföras i enlighet med  
  
 UNGASS-deklarationen. 
  
 Verksamhetsplaneringen samt mål och uppföljningsindikatorer måste återspegla den komplexa verklighet som spridningen av hiv/STI utgör. Denna är beroende av mänskliga beteendemönster och attityder men också av inneboende biologiska egenskaper hos smittämnet och av administrativa beslut i samhället. Snabbheten – och oberäkneligheten – i förändringar av den epidemiologiska situationen måste också tas hänsyn till vid planering och utvärdering av insatser. 
 Kunskapsgenerering och kunskapsspridning 
 Kunskapsunderlaget måste förstärkas för att möjliggöra mer kvali- ficerade bedömningar och analyser och för att förbättra möjlig- heterna att bedriva ett evidensbaserat preventivt arbete. En mer systematiserad kunskapsgenerering behövs såväl inom det biomedi- cinska/epidemiologiska som inom det beteendevetenskapliga fältet. Ökad kunskap behövs bl.a. om de olika sexuellt överförda sjukdo- marnas spridningspotential och spridningsmönster och om attityder, kunskaper och beteenden i de särskilt riskutsatta grupperna. Ytter- ligare metodutveckling behövs också för att finna nya aktörer och former för det preventiva arbetet riktat till personer med utländsk bakgrund samt för att utveckla preventiva metoder/insatser för olika grupper av utlandsresenärer. 
 Kunskapsgenerering och kunskapsspridning inom  
 hiv/STI-området 
  bör förstärkas vid Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet. 
 20 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Statens folk- hälsoinstitut särskilt: 
  
 bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella plane- ringen och uppföljningen av  
  
 hiv/STI-preventionen, 
  
 sprida kunskap till de i  
  
 hiv/STI-preventionen 
  involverade aktö- rerna, 
  
 ge metodstöd till frivilligorganisationer, landsting och kommu- ner i det hivpreventiva arbetet, 
  
 ge aktivt stöd till frivilligorganisationer och landsting/kommu- ner i deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad, 
  
 identifiera kunskapsluckor och vid behov stötta genomförandet av studier/forskningsinsatser. 
  
 Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Smittskydds- institutet särskilt: 
  
 bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella plane- ringen och uppföljningen av hiv/STI, 
  
 bidra med epidemiologiskt expertkunnande vid de olika aktö- rernas insatser mot hiv/STI, 
  
 identifiera kunskapsluckor och bedriva studier/forskning. 
  
 Statliga myndigheter – verksamhet och ansvar 
 Alla berörda statliga myndigheter har ett särskilt ansvar att – inom sina verksamhetsområden och inom ramen för sina instruktioner, särskilda uppdrag och bemyndiganden – medverka i samhällets samlade insatser mot hiv/STI. En tydlig ansvarsfördelning och ett tydligt ansvarstagande, men också ett nära samarbete mellan invol- verade myndigheter, ökar förutsättningarna för att ett framgångs- rikt preventivt arbete kan bedrivas. 
 Kriminalvården ansvarar för att: 
  
 möjligheterna förbättras för injektionsmissbrukare att få till- gång till lättillgänglig testning samt till information och kvalifi- cerad rådgivning om smittvägar, 
  
 kunskapen höjs om smittoförebyggande åtgärder hos den per- sonal som möter injektionsmissbrukare. 
  
 21 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 Migrationsverket medverkar i att: 
  
 möjligheterna förbättras för nyanlända personer (asylsökande m.fl.) att erhålla hälsoundersökning, 
  
 informationen till gravida kvinnor förbättras om risken med hivöverföring till fostret samt hur detta kan förhindras. 
  
 Myndigheten för skolutveckling medverkar – i nära samarbete med Statens folkhälsoinstitut – i den pedagogiska utvecklingen av det  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet i skolan. 
 Skolverket följer upp frågorna kring skolans sex- och samlevnads- undervisning, inom ramen för sin tillsyn och kvalitetsgranskning. Denna uppföljning ska ligga till grund för den återkommande rapporteringen till UNAIDS i den delen. 
 Smittskyddsinstitutets huvuduppgifter är epidemiologisk övervakning och analys av hiv/STI samt viss diagnostisk verksamhet. Institutet har dessutom ansvar för forsknings- och utvecklingsinsatser enligt det särskilda uppdraget som kunskapscentrum. 
 Inom ramen för sin verksamhet bör Smittskyddsinstitutet särskilt prioritera: 
  
 fördjupad epidemiologisk kartläggning av personer som infek- terats med hiv och av infektionens spridningsmönster, 
  
 typning och resistensövervakning av hiv, 
  
 kontinuerlig registrering av antalet utförda tester av hivinfektion och andra STI (som stöd för den epidemiologiska analysen). 
  
 Socialstyrelsen ansvarar – inom ramen för det  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet – för: 
  
 nationell planering och uppföljning av samhällets insatser mot hiv/STI, 
  
 administrationen av en del av det statliga stödet som avsätts för stöd till insatser mot hiv/STI, 
  
 nationell samordning och tillsyn av smittskyddet, 
  
 att leda utvecklingen inom hälso- och sjukvården i mer hälso- främjande riktning och därvid särskilt stödja hälso- och sjuk- vården i kvalitetsutvecklingen av det  
  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet, 
  
 att följa och stödja utvecklingen av missbrukarvården, 
  
 att särskilt följa utvecklingen vad avser erbjudande om och genom- förande av hälsoundersökning av asylsökande m.fl. 
  
 22 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 Statens folkhälsoinstitut ansvarar för: 
  
 administrationen av större delen av det särskilda statliga stödet för insatser mot hiv/STI, 
  
 forsknings- och utvecklingsinsatser enligt det särskilda uppdraget som kunskapscentrum, 
  
 en intensifierad satsning på det  
  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet i skolan, vilket bl.a. bör omfatta en ytterligare fördjupning vad avser internationellt beprövade metoder och strategier (i nära samarbete med Myndigheten för skolutveckling). 
 Statens folkhälsoinstitut svarar dessutom för vissa  
 kommunikations-/ 
  informationsinsatser på nationell nivå, stöttar andra aktörer i deras budskapsförmedling, samt medverkar i att ta fram kommunika- tionsplaner för de nationella  
 hiv/STI-insatserna. 
  
 Kommunikations-/informationsinsatser 
  
 Kommunikations-/informationsverksamheten 
  inom  
 hiv/STI-preven- 
  tionen bör kombinera ett tydligt strategiskt ledarskap på en organi- satorisk nivå med satsningar på kampanjer som genomförs av fri- villigorganisationer och professionella aktörer som finns nära mål- grupperna.  
 Kommunikations-/informationsinsatser 
  är viktiga såväl på nationell som regional och lokal nivå. 
 Insatserna bör inriktas på att: 
  
 kombinera generellt riktade budskap med nätverkskommunika- tion i form av kampanjer som genomförs av frivilligorganisatio- ner och professionella aktörer (t.ex. inom hälso- och sjukvården) som finns nära målgrupperna, 
  
 utnyttja kreativa och selektiva medier anpassade för olika mål- grupper. 
  
 Socialstyrelsen ansvarar för att en övergripande kommunikations- plan – kompletterad med planer för varje huvudmålgrupp – tas fram för hela  
 hiv/STI-området 
  till ledning för de samlade kommunika-  
 tions-/informationsinsatserna. 
  I detta arbete bör man beakta de särskilda behov som kan finnas hos personer av utländsk härkomst. 
 23 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 Statens folkhälsoinstitut ansvarar för: 
  
 att genomföra vissa  
  
 kommunikations-/informationsinsatser 
  på nationell nivå, 
  
 stötta andra aktörer i deras budskapsförmedling. 
  
 Användningen av de statliga medlen 
 Det särskilda statliga stödet är en viktig del i den nationella insatsen mot hiv/STI. De statliga medlen skall användas som en strategisk resurs i syfte att förstärka och utveckla det arbete som bedrivs i kommuner och landsting samt av frivilligorganisationerna. Vissa medel avsätts för statliga insatser, t.ex. i form av nationella kommu-  
 nikations-/informationsinsatser 
  eller forsknings- och utvecklings- stöd. 
 Administration av medlen 
 Det långsiktiga primärpreventiva arbetet förblir grunden i den statliga satsningen inom området. Stödet till sådan verksamhet admini- streras av Statens folkhälsoinstitut. 
 En mindre del av medlen – som avsätts för stöd till insatser som i huvudsak rör epidemiologi, primär- och sekundärpreventivt arbete inom ramen för hälso- och sjukvården samt för stöd till mer akuta insatser – administreras av Socialstyrelsen. 
 Principer för fördelning av medlen 
 Statligt stöd till insatser kan utgå till såväl frivilligorganisationer som kommuner och landsting för preventivt arbete på nationell nivå eller av nationell relevans (dvs. insatser vars resultat kan appliceras på nationell nivå eller insatser mot särskilda problem som finns i storstadsområdena). 
 Statligt stöd kan utgå även till mer permanenta strukturer för  
 hiv/STI-prevention 
  som inrättats i storstadsområdena. 
 Frivilligorganisationer verksamma inom  
 hiv/STI-området 
  kan er- hålla ett generellt  
 organisations-/verksamhetsstöd 
  för den mer per- manenta verksamheten samt, därutöver, särskilda projektstöd för tidsbegränsade och riktade insatser. 
 24 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 Vid stöd till frivilligorganisationernas lokala arbete prioriteras projekt som bedrivs i samarbete med kommuner och landsting. 
 III. Insatser i kommuner och landsting 
 Resurserna i hälso- och sjukvården, skolan, missbrukarvården och socialtjänsten måste mobiliseras i arbetet mot hiv/STI. Detta bör ske genom ett optimalt utnyttjande av befintliga resurser samt för- stärkning av verksamheter som är av särskilt strategiskt värde för det preventiva arbetet. Genom att sträva efter en bättre samordning av det preventiva arbetet inom kommuner och landsting och ett förbättrat samarbete mellan huvudmän och frivilligorganisationer, bör man kunna uppnå såväl en bättre kvalitet på arbetet som en större slagkraft. 
 Hälso- och sjukvården 
 De  
 hiv/STI-preventiva 
  insatserna inom hälso- och sjukvårdens ram bör öka. Grunden för detta större preventiva engagemang bör läggas genom ett generellt mer hälsobefrämjande arbetssätt inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen ansvarar för att leda utvecklingen inom hälso- och sjukvården i mer hälsofrämjande riktning. Dess- utom har såväl Socialstyrelsen som Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut i uppdrag att, inom ramen för sina ansvarsområden, stödja hälso- och sjukvården i det  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet. För strategiska satsningar på  
 hiv/STI-prevention 
  inom hälso- och sjuk- vårdens ram kan statligt stöd utgå. 
 Allmänt kan det  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet stärkas genom att: 
  
 samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorgani- sationerna stärks, 
  
 landstingen – inom den egna organisationen – förbättrar sam- arbetet mellan de enheter/individer som arbetar med smittskydd respektive folkhälsofrågor/samhällsmedicin. 
  
 Mer specifikt bör: 
  
 hälso- och sjukvårdens personal få stöd och utbildning i sex- och samlevnadsfrågor, inkluderande frågor om  
  
 homo-, 
  bi- och trans- sexualitet, 
 25 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning för- bättras, 
  
 ungdomsmottagningarnas resurser och resurserna för prevention, vård och behandling riktade mot unga vuxna förstärkas, 
  
 kvaliteten på kontaktspårningen förbättras på många håll inom hälso- och sjukvården, 
  
 fler individer i riskutsatta grupper – MSM, intravenösa miss- brukare, vissa grupper av individer av utländsk härkomst samt ungdomar och unga vuxna – erbjudas regelbunden och lätt- tillgänglig hivtestning och rådgivning, 
  
 uppföljningen i form av testning av och rådgivning till risk- utsatta utlandsresenärer förbättras, 
  
 alla gravida kvinnor erbjudas hivtestning, 
  
 informationen förbättras till gravida kvinnor – och särskilt till kvinnor av utländsk härkomst – om risken med hivöverföring till fostret samt hur detta kan förhindras, 
  
 möjligheterna förbättras för nyanlända personer (asylsökande m.fl.) att erhålla hälsoundersökning. 
  
 När det gäller vård och omhändertagande av hivinfekterade är det – inte minst ur preventiv synvinkel – viktigt att: 
  
 slå vakt om den svenska hivvårdens resurser och arbetssätt, 
  
 genom särskilda insatser – psykosocialt stöd och andra stödin- satser – underlätta för alla hivinfekterade att komma i åtnjutande av adekvat vård och behandling för sin infektion, 
  
 sträva efter att undanröja de administrativa hinder som utesluter vissa asylsökande m.fl. från möjligheten att erhålla adekvat vård och behandling för hivinfektion. 
  
 Skolan 
 Grunden för det  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet är en god sex- och samlevnadsundervisning i skolan och denna bör förstärkas och fördjupas. Statens folkhälsoinstitut ansvarar – i nära samarbete med Myndigheten för skolutveckling – för en intensifierad statlig satsning på det  
 hiv/STI-preventiva 
  arbetet i skolan, vilket bl.a. bör omfatta en ytterligare fördjupning vad avser internationellt beprövade me- toder och strategier. 
 26 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 Undervisningen bör dessutom: 
  
 behandla allas sexuella läggning samt särskilt betona genusper- spektivet, 
  
 komma alla elever till godo oberoende av etnisk eller religiös bakgrund. 
  
 Skolhälsovården och ungdomsmottagningar bör förstärkas och dessa verksamheter bättre tas till vara som en hörnsten i det primär- och sekundärpreventiva arbetet bland ungdomar. 
 Missbrukarvården och socialtjänsten 
 Grundläggande för att begränsa hivepidemin bland intravenösa miss- brukare är att nyrekryteringen till narkotikamissbruk bromsas. 
 Specifika åtgärder som bör prioriteras är: 
  
 program för underhållsbehandling med metadon eller Subutex mot opiatmissbruk, 
  
 lättillgänglig hivtestning och rådgivning gärna i nära samarbete med frivilligorganisationer verksamma inom området, 
  
 sprututbytesprogram som ett väl integrerat led i vårdkedjan, 
  
 insatser som särskilt vänder sig till kvinnliga missbrukare och prostituerade samt till hemlösa missbrukare, 
  
 insatser för att öka kunskapen om smittoförebyggande åtgärder hos personal som möter injektionsmissbrukare, 
  
 insatser mot spridningen av hepatit bland injektionsmissbrukare, 
  
 stödinsatser som ökar hivinfekterade missbrukares möjlighet att tillgodogöra sig hivbehandling. 
  
 Stöd och vård till injektionsmissbrukare med psykisk störning skulle kunna förbättras genom att planering och insatser i större utsträck- ning samordnades mellan olika involverade huvudmän, t.ex. genom inrättandet av gemensamma nämnder. 
 27 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 SOU 2004:13 
  
 IV. Frivilligorganisationernas insatser 
 Frivilligorganisationernas unika position i det preventiva hiv/STI- arbetet måste tas till vara av samhället och organisationerna bör kunna spela en större roll i framtagandet av nationella och regionala/ lokala planer och strategier inom området. 
 Organisationernas möjligheter att medverka i det preventiva arbetet bör stärkas genom att: 
  
 formerna för det statliga stödet reformeras i syfte att underlätta en långsiktighet i frivilligorganisationernas arbete, 
  
 samhället även stöder frivilligorganisationernas eget utvecklings- arbete och kunskapsuppbyggnad, 
  
 samarbetet med sjukvårdshuvudmännen på det lokala planet förbättras. 
  
 V. Attityder och diskriminering 
 Att motverka diskriminering och social utstötning av hivinfekterade är en viktig del av samhällets insatser mot hiv/aids. Det är viktigt för den enskilde men också en förutsättning för ett framgångsrikt hivpreventivt arbete. Att hivinfektionen har drabbat människor som redan är utsatta för intolerans och diskriminering p.g.a. av missbruk, sexuell läggning eller etnicitet gör frågan om diskriminering och utanförskap än mer komplex. 
 Diskriminering motverkas av korrekt information och öppen diskussion kring dessa frågor. En fördjupad analys behövs dess- utom göras om de hivinfekterades upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot dessa. 
 Dessutom behövs riktade insatser, bl.a. i form av: 
  
 förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet och olika sexuella läggningar för olika yrkeskategorier inom sjukvården, 
  
 förbättrad skolundervisning i sex- och samlevnadsfrågor där allas sexuella läggning behandlas, 
  
 förbättrat psykosocialt stöd till hivinfekterade och då särskilt till de individer eller grupper av individer som i mindre ut- sträckning än andra kommer i åtnjutande av adekvat vård och behandling. 
  
 28 
  
 SOU 2004:13 
  
 Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan 
  
 Frivilligorganisationernas resurser och kunnande bör i större ut- sträckning tas till vara bl.a. genom att hivinfekterade personers kunskaper och erfarenheter utnyttjas mer i arbetet mot diskrimine- ring och stigmatisering samt att de hivinfekterade själva i högre grad integreras i det hivpreventiva arbetet och preventionsbudskapet. 
 Särskild uppmärksamhet måste riktas mot hivinfekterade barn och ungdomar som är en mycket utsatt grupp. De är inte bara hiv- infekterade utan i de allra flesta fall också hemmahörande i hårt drabbade och marginaliserade familjer. 
 29 
  
 1 
  
 Utredningens uppdrag och arbete 
  
 1.1 
  
 Uppdraget 
  
 Utredningens huvuduppgift har varit att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids. Med stöd i den översynen, samt i den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling (Jensen) skall utredningen lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Förslaget skall grunda sig på en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivillig- organisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Utredningen har särskilt haft i uppgift att utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids. I de fall det finns kopplingar mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar (STI) och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa har utredningen även haft i uppdrag att be- handla dessa kopplingar. 
 I direktiven sägs vidare att förslaget till nationell handlingsplan bör utgå från samhällets samlade insatser när det gäller hiv/aids och det ansvar som enligt befintliga författningar åvilar statliga myndig- heter, landsting, kommuner och andra aktörer. Utredningens upp- drag har varit att i första hand utgå från de statliga insatserna och hur de kan bidra till att stärka samhällets samlade insatser mot hiv/aids, men även frivilligorganisationernas roll i det förebyggande och stödjande arbetet skall uppmärksammas. 
 Utredningen har vidare haft i uppdrag att lämna förslag till fram- tida inriktning av det statliga stödet till insatser mot hiv/aids samt till hur detta anslag skall administreras i framtiden. I uppdraget har även ingått att lämna förslag till hur uppföljningen och utvärde- ringen av samhällets insatser mot hiv/aids skall förbättras samt till 
 31 
  
 Utredningens uppdrag och arbete 
  
 SOU 2004:13 
  
 hur samverkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas. 
 I direktiven framhåller regeringen vidare att utredningen i sitt arbete skall uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd. Situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt pro- blemen med biverkningar och resistensutveckling skall belysas. Särskild vikt skall fästas vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare. 
 I uppdraget har dessutom ingått att belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen samt belysa förutsättningarna för att nå ut med information till berörda grupper och att påverka deras beteenden. Aktuella samhällsföränd- ringars – och särskilt det ökade informationsflödets – betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids skall beaktas. 
 Slutligen betonas i utredningens direktiv att problemen med hiv/aids till sin karaktär är globalt och därför kräver internationellt samarbete för att kunna få en lösning. I uppdraget har därför ingått att göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas. 
  
 1.2 
  
 Utredningsarbetet 
  
 Utredningen har sammanträtt med de förordnade experterna vid sju tillfällen och vid sidan av dessa möten har arbetet bedrivits i nära samråd med en rad av experterna. Ytterligare expertis har engagerats i särskilda seminarier där följande ämnesområden be- handlats; intravenöst missbruk, MSM, ungdomar och skolfrågor, personer av utländsk härkomst. 
 Utredningen har i arbetet besökt och/eller haft överläggningar med företrädare för Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, Statens folkhälsoinstitut, Skolverket, Myndigheten för skolutveckling, Mi- grationsverket, Handikappombudsmannen (HO), Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning (HomO), Krimi- nalvården, Svenska kommunförbundet, Landstingsförbundet, Västra Götalandsregionen, Stockholms läns landsting, Region Skåne, Göteborgs stad, Stockholm stad, Malmö stad, Västerbottens läns landsting, Östergötlands läns landsting, Uppsala läns landsting, Smittskyddsläkarföreningen, Landstingens folkhälsoplanerare, RFHP, 
 32 
  
 SOU 2004:13 
  
 Utredningens uppdrag och arbete 
  
 RFSU, RFSL (riksorganisationen samt lokalavdelningarna i Stockholm, Linköping och Umeå), Noaks  
 Ark–Röda 
  Korset, Convictus, Afri- kanska Hälsoteamet, Infektionsklinikerna vid Karolinska sjukhuset och Huddinge sjukhus, Föreningen för Sveriges ungdomsmottag- ningar (FSUM). 
 Utredningen har dessutom i arbetet haft kontakter med ett antal andra länder som bedömts vara av särskilt intresse. Utredningen har besökt Danmark (Sundhedsstyrelsen); Nederländerna (Minis- terie Haas, Welzijn en Sport, GGD Rotterdam Municipal Health Service, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu [RIVM], Stichting  
 soa-bestrijding, 
  Gentry, HIV Association); Irland (Department of Health and Children, Natio- nal Disease Surveillance Centre [NDSC], National AIDS Strategy Committee, Walker, Drug Treatment Centre Trinity Court). Utredningen har vidare tagit del av skriftligt mate- rial – hälsoplaner, utvärderingar, kampanjmaterial m.m. – från Danmark, Norge, Finland, Storbritannien, Belgien, Frankrike och Österrike. 
 Särskilda skriftliga bidrag till underlaget har, förutom av förord- nade experter, lämnats av doktorand Grimes, institu- tionen för journalistik och masskommunikation, Göteborgs univer- sitet; doktorand Sanchez, sociologiska institutionen, Lunds universitet samt professor Mercado, Huddinge Universitetssjukhus/Karolinska institutet. 
  
 1.3 
  
 Prioriteringar i arbetet och betänkandets utformning 
  
 Att göra en genomgång av utvecklingen av hiv/aids samt av alla de insatser för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade som vidtagits av olika aktörer under en sådan lång tid som 20 år är givetvis inte möjligt. Utredningen har därför valt att koncentrera sig på de stora linjerna i utvecklingen av hivepidemin och i de in- satser som vidtagits och utifrån detta försökt hitta styrkor och svagheter i arbetet. En större vikt har lagts vid de senaste fem årens arbete. 
 Utredningen har noggrant övervägt formerna för betänkandet och då särskilt den nationella handlingsplan som utredningen har haft i uppdrag att lämna förslag till. Utredningen konstaterar att de största bristerna i samhällets insatser mot hiv/STI ligger i de strukturella 
 33 
  
 Utredningens uppdrag och arbete 
  
 SOU 2004:13 
  
 frågorna och för att åstadkomma en effektiv målstyrning av de preventiva insatserna krävs att bl.a. ansvar och uppdrag för de statliga myndigheterna tydliggörs. Först därefter bör den för den nationella planeringen och uppföljningen ansvariga myndigheten fastställa verksamhetsplaner, mål och uppföljningsindikatorer. Dessa måste i sin tur återspegla den mer komplexa verklighet som sprid- ningen av hivinfektion och andra STI utgör bl.a. i form av inne- boende biologiska egenskaper hos smittämnet, mänskliga beteende- mönster samt administrativa beslut i samhället. Vidare måste hän- syn tas till den snabbhet, och oberäknelighet, i förändringen av den epidemiologiska situationen som man ofta ser. Förslaget till nationell handlingsplan, som har utarbetats utifrån dessa överväganden, ingår som en del av utredningens sammanfattning. 
 Betänkandet har i övrigt disponerats så att det inleds med pro- blemanalys, överväganden och förslag. I bakgrundsdelen finns en omfattande epidemiologisk redovisning samt annat faktamaterial som legat tillgrund för utredningens ställningstaganden. 
 Utredningen har haft i uppdrag att särskilt beakta den deklaration som antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s general- församling 2001, den s.k.  
 UNGASS-deklarationen. 
  Utredningen har mot den bakgrunden i ett särskilt avsnitt (2.8) sammanfattat deklarationens centrala avsnitt med relevans för den svenska situa- tionen och i anslutning till detta kort sammanfattat sina förslag i dessa delar. 
 34