SOU 1999:114 
 Till statsrådet Hicks 
 Genom regeringsbeslut den 4 december 1997 bemyndigades dåvarande statsrådet Duncan att tillkalla en särskild utredare med upp- drag att se över dagens förmånssystem för speciallivsmedel för vissa kroniska sjukdomar och kartlägga kostnaderna för detta, samt att före- slå vissa förändringar avseende avgiftssystem, administration mm. 
 Statsrådet Shepherd beslöt den 20 maj 1998 att förordna jämställd- hetsexperten Gray som särskild utredare i utredningen om reformering av förmånssystemet med speciallivsmedel. 
 Statsrådet Shepherd förordnade den 28 maj följande personer att som experter ingå i utredningen: Flores, apotekare vid Läke- medelsverket, Flores, professor vid Umeå universitet, Oconnell, kanslichef vid Riksförbundet för Watkins och Tarmsjuka (representant för Handikappförbundens Samarbetsorgan) Hansen, enhetschef vid Riksförsäkringsverket, Bowman, kanslichef vid Svenska Celiakiförbundet (representant för Svenska Celiakiförbundet), Hernandez, avdelningsdirektör vid Huffman medelsverket, Doyle, utredare vid Landstingsförbundet och Robinson, kansliråd vid Socialdepartementet. Genom komplet- terande beslut den 3 november 1998 förordnades även chefsdietisten vid Wang barnsjukhus, Nelson, att ingå som expert i utredningen. 
 Huvudsekreterare har varit 1:e landstingsrådssekreteraren Cabrera och biträdande sekreterare har varit utredaren Leon. 
 Utredningen får härmed överlämna sitt betänkande Mat som medicin. I betänkandet redovisas överväganden och förslag på hur förmånssystemet för speciallivsmedel kan reformeras och förbättras. 
 Utredningens arbete är härmed avslutat. 
 Stockholm i oktober 1999 
  
 +DQV 3HWHUV 
  
 *Perkins 
  
 SOU 1999:114 
  
 5 
  
 Innehåll 
  
 6DPPDQIDWWQLQJ  
  
 6XPPDU\  
  
 8WUHGQLQJVXSSGUDJHW  
  
 6DPEDQGHW NRVW RFK KlOVD  
  
 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD  
  
 3.1 
  
 Indikationer för prisnedsatta livsmedel till barn under 
  
 16 år ...................................................................................... 
  
 24 
  
 3.2 
  
 Licensförskrivning ................................................................ 
  
 29 
  
 3.3 
  
 Speciallivsmedel till vuxna ................................................... 
  
 29 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
  
 4.1 
  
 Läkemedelsförmånen............................................................ 
  
 31 
  
 4.2 
  
 Prisnedsatta livsmedel till barn under 16 år.......................... 
  
 32 
  
 4.3 
  
 Licensförskrivning ................................................................ 
  
 34 
  
 4.4 
  
 Tidigare utredningar och överväganden m.m. ...................... 
  
 34 
  
 4.5 
  
 Definitioner och uttryck – livsmedel och läkemedel ............ 
  
 38 
  
 4.6 
  
 Konsumentverkets beräkningar av kostnader vid olika 
  
 specialdieter .......................................................................... 
  
 41 
  
 4.7 
  
 Handikappersättning och vårdbidrag .................................... 
  
 43 
  
 4.8 
  
 Europeisk utblick .................................................................. 
  
 44 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller I|U VSHFLDOOLYVPHGHO  
  
 5.1 
  
 Subventionerade livsmedel – kartläggning av sjukvårds- 
  
 huvudmännens kostnader...................................................... 
  
 52 
  
 5.2 
  
 Kartläggning av landstingens regler för subventione- 
  
 ring ........................................................................................ 
  
 57 
  
 5.3 
  
 Kostnader för speciallivsmedel enligt Apoteket AB:s 
  
 uppföljningssystem ............................................................... 
  
 62 
  
 5.4 
  
 Kartläggning av primärkommunernas kostnader för 
  
 speciallivsmedel.................................................................... 
  
 66 
  
 6  
 ,QQHKnOO 
  
 SOU 1999:114 
  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ  
  
 6.1 
  
 Statistiska uppgifter .............................................................. 
  
 73 
  
 6.2 
  
 Förekomst och problemställningar kring speciallivsmedel .. 
  
 73 
  
 6.3 
  
 Genderperspektivet ............................................................... 
  
 75 
  
 6.4 
  
 Exempel på förskrivning av speciallivsmedel i öppen vård . 76 
  
 6.5 
  
 Synpunkter från patient- och handikapporganisationer 
  
 m.fl. ....................................................................................... 
  
 81 
  
 6.6 
  
 Brukarnas egna berättelser .................................................... 
  
 82 
  
 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ DY EULVWHU  
  
 7.1 
  
 Inledning ............................................................................... 
  
 87 
  
 7.2 
  
 Administrativ hantering ........................................................ 
  
 87 
  
 7.3 
  
 Tillhandahållande av speciallivsmedel ................................. 
  
 89 
  
 7.4 
  
 Licensförskrivningen ............................................................ 
  
 91 
  
 7.5 
  
 Förskrivningsrätten ............................................................... 
  
 92 
  
 7.6 
  
 Diagnoslistan ........................................................................ 
  
 92 
  
 7.7 
  
 Åldersgränsen ....................................................................... 
  
 92 
  
 7.8 
  
 Förmånen .............................................................................. 
  
 93 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
  
 8.1 
  
 Inledning ............................................................................... 
  
 95 
  
 8.2 
  
 Administrativ hantering ........................................................ 
  
 96 
  
 8.3 
  
 Organisation och tillhandahållande av speciallivsmedel .... 
  
 104 
  
 8.4 
  
 Licensförskrivningen .......................................................... 
  
 104 
  
 8.5 
  
 Förskrivningsrätten ............................................................. 
  
 104 
  
 8.6 
  
 Diagnoslistan ...................................................................... 
  
 105 
  
 8.7 
  
 Åldersgränsen ..................................................................... 
  
 105 
  
 8.8 
  
 Förmånen ............................................................................ 
  
 106 
  
 )|UVODJ  
  
 9.1 
  
 Inledning ............................................................................. 
  
 119 
  
 9.2 
  
 Administrativ hantering ...................................................... 
  
 120 
  
 9.3 
  
 Organisation och tillhandahållande av speciallivsmedel .... 
  
 124 
  
 9.4 
  
 Licensförskrivning .............................................................. 
  
 124 
  
 9.5 
  
 Förskrivningsrätten ............................................................. 
  
 124 
  
 9.6 
  
 Diagnoslistan ...................................................................... 
  
 125 
  
 9.7 
  
 Åldersgränsen ..................................................................... 
  
 125 
  
 9.8 
  
 Förmånen ............................................................................ 
  
 125 
  
 9.9 
  
 Övergångsregler och utvärdering........................................ 
  
 128 
  
 9.10 
  
 Kostnadsförändring............................................................. 
  
 128 
  
 9.11 
  
 Alternativ 2 ......................................................................... 
  
 132 
  
 SOU 1999:114 
  
 ,QQHKnOO  
 7 
  
 )|UIDWWQLQJVI|UVODJ PHG NRPPHQWDUHU  
  
 6lUVNLOW \WWUDQGH  
  
 %LODJRU 
  
 %LODJD 
  
 Kommittédirektiv ........................................................ 
  
 141 
  
 %LODJD 
  
 Enkät till landstingen................................................... 
  
 147 
  
 %LODJD  
 Enkät till 30 utvalda kommuner .................................. 
  
 153 
  
 %LODJD  
 Redovisning av inkomna enkätsvar från landstingen.. 157 
  
 %LODJD  
 Förskrivna speciallivsmedel till barn 1998, 165 
  
 Apoteket AB................................................................ 
  
 167 
  
 %LODJD  
 Förskrivna speciallivsmedel till vuxna 1998, 
  
 Apoteket AB................................................................ 
  
 169 
  
 %LODJD 
  
 Ekonomiska beräkningar............................................. 
  
 171 
  
 %LODJD 
  
 Namnförteckning......................................................... 
  
 175 
  
 SOU 1999:114 
  
 9 
  
 Sammanfattning 
 gYHUV\Q 
 Till utredningen har uppdragits att göra en översyn av förmånssystemet för speciallivsmedel och föreslå hur förmånen bör reformeras. Ut- gångspunkten är att speciallivsmedel även i fortsättningen skall sub- ventioneras av samhället. Förslagen skall rymmas inom samhällets nuvarande kostnader för speciallivsmedel. 
 .RVW RFK KlOVD 
 Kostens betydelse för hälsan har uppmärksammats alltmer under senare tid. Vid vissa sjukdomar, intolerans mot födoämnen eller vid funk- tionsnedsättning krävs speciallivsmedel när patienten har svårt att täcka sitt energi- och näringsbehov med vanlig mat. Från patientorganisa- tionernas sida har framhållits att de som behöver specialkost skall ha samma rätt till näring som friska personer har. 
 %ULVWHU L QXYDUDQGH V\VWHP 
 Barn under 16 år har idag en laglig rätt att inom läkemedelsförmånens ram få prisnedsatta livsmedel vid vissa sjukdomar, efter förskrivning av läkare. För personer över 16 år har de flesta landsting frivilligt åtagit sig att subventionera speciallivsmedel i öppen hälso- och sjukvård. I kommunernas särskilda boenden svarar kommunerna för speciallivs- medel. 
 Utredningens kartläggning visar att reglerna för landstingsstöd varierar påtagligt i landet. Detta upplevs som orättvist. Det är också orättvist att kostnaderna för speciallivsmedel kan bli så olika inom patientgrupperna. Den som får hela sitt näringsintag tillgodosett genom speciallivsmedel betalar som regel samma avgift som den som bara får ett tillägg till sin kost. 
 Det har framkommit att olikheter finns i landet vad gäller möjlig- heterna att få subventionerade speciallivsmedel för vuxna. Nuvarande 
  
 10  
 6DPPDQIDWWQLQJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 regler om sjukdomsdiagnoser och åldersgränser för barn upplevs som föråldrade. Utredningen har mot bakgrund av detta funnit att en genomgripande förändring krävs. 
 Frågan om samhällets stöd till behandling med speciallivsmedel har under senare år behandlats i flera statliga utredningar. Idag är mer än en myndighet på olika sätt involverade i den administrativa hante- ringen. Någon samlad produktkontroll och priskontroll finns ej för spe- ciallivsmedel. 
 Bristerna i det nuvarande systemet har analyserats och utredningen har övervägt olika förslag till förändringar. Täta kontakter med inblan- dade statliga myndigheter, landsting och kommuner samt patientorga- nisationerna har lett fram till det förslag som härmed läggs fram. 
 Phillips WLOO UHIRUPHULQJ 
 I enlighet med utredningens direktiv att olika lösningar för samhället kan prövas samt mot bakgrund av det nu pågår en översyn av läke- medelsförmånen redovisar utredningen två alternativa förslag. 
 Gemensamt för de båda alternativen är att utredningen utgår från att förskrivning av speciallivsmedel skall ske utifrån patientens medi- cinska behov. Därför föreslås ett slopande av den nuvarande listan över diagnoser som ger rätt till förskrivning. Förutom de läkare som idag har förskrivningsrätt föreslås även dietister få förskriva inom sina special- områden. 
 $OWHUQDWLY 
 Alternativ 1 – som utredningen förordar – innebär att det vid medi- cinskt konstaterat behov blir en rättighet att få speciallivsmedel enligt nationellt enhetliga regler inom läkemedelsförmånen. Härigenom jäm- ställes behandling med speciallivsmedel med läkemedelsbehandling ur förmånssynpunkt. 
 För personer med glutenintolerans föreslås ett kontantbidrag för de merkostnader som uppstår vid köp av glutenfria produkter. Sådana produkter finns numera i livsmedelshandeln, ofta till lägre priser än på apotek. Kontantbidraget ger patienten frihet att köpa produkter i vanlig livsmedelshandel och det kan gynna en fortsatt förbättring av pro- duktutbudet. 
 Kontantbidraget föreslås uppgå till 200 kr per månad för barn under 16 år och till 250 kr per månad för vuxna. Nivåerna har förslagits mot 
  
 SOU 1999:114 
  
 6DPPDQIDWWQLQJ  
 11 
  
 bakgrund av en sammanvägning av de glutenintolerantas merkostnader och det ekonomiska utrymmet för förmånen. 
 För läkemedelsnära näringspreparat i andra fall än vid glutenintole- rans föreslås en behovsrelaterad modell med fyra schablonmässiga avgiftsnivåer för barn respektive vuxna. Principen för modellen utgår från den normala matkostnaden för en frisk person. Därefter fastställs patientavgiften med hänsyn till hur stor del av energiintaget special- livsmedlet bedöms utgöra. På detta sätt normaliseras matkostnaden mellan friska personer och personer som behöver specialkost. 
 Avgifter föreslås mellan 200 kr och 1 000 kr per månad för vuxna. För barn föreslås avgifter mellan 170 kr och 750 kr per månad. 
 Vidare föreslås en statligt reglerad prissättning. För fastställande av förskrivningsbara produkter föreslås inrättande av en rådgivande kom- mitté. På detta sätt uppnås en samlad hantering och kompetensen bred- das inom området. I övrigt föreslås att landstingen får avgöra formerna för hur speciallivsmedel skall tillhandahållas till den enskilde. 
 $OWHUQDWLY 
 Alternativ 2 innebär att landstingen och kommunerna får en i hälso- och sjukvårdslagen reglerad skyldighet att tillhandahålla speciallivs- medel. Landsting och kommuner avgör själva vilka regler och rutiner som ska gälla lokalt. De svarar också för upphandlingen av produk- terna. 
 .RVWQDGHU 
 Kostnaderna i läkemedelsförmånen för speciallivsmedel var 1998 101 mkr inklusive patientavgifter och moms, eller 82 mkr exklusive patientavgifter och moms. Landstingens frivilliga subvention av spe- ciallivsmedel har för 1998 kostnadsberäknats till 60 mkr exkl. patient- avgifter och moms. Landstingens totala kostnader för speciallivsmedel uppgår således till drygt 140 mkr exkl. moms och patientavgifter. 
 Utredningens huvudförslag, alternativ 1, beräknas kosta sammanlagt knappt 148 mkr exkl. moms och patientavgifter. Det är en nettokost- nadsökning med drygt 6 mkr. Därutöver tillkommer kostnad för den administrativa hanteringen. Enligt direktiven skall utredningens förslag rymmas inom den årliga kostnaden i läkemedelsförmånen (101 mkr 1998). Detta skulle innebära behov av en statlig kompensation med knappt 47 mkr till landstingen. Om man däremot beaktar landstingens 
  
 12  
 6DPPDQIDWWQLQJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 nuvarande totala kostnader för speciallivsmedel ryms utredningens för- slag inom denna totalkostnad. 
 Utredningen föreslår övergångsregler samt att utvärdering görs efter tre år. 
  
 SOU 1999:114 
  
 13 
  
 Summary 
 ,QTXLU\ 
 The commission was charged with reviewing the system for subsidies on food for special medical purposes and with proposing changes to the present system. A guiding principle Peterson special medical purposes would continue to be subsidised by the state but that the costs for the proposed reform should not exceed societys current costs for these substances. 
 'LHW DQG KHDOWK 
 The correlation between diet and health has recently received Harris attention. In the case of some illnesses, intolerance to certain products, or functional impairment a special diet may be required if the patients energy and nutritional requirements cannot be satisfied with normal food. Patients organisations have emphasised that individuals with special dietary requirements must have the same right to nourishment as healthy persons. 
 'HILFLHQFLHV LQ WKH SUHVHQW V\VWHP 
 Today children under the age of 16 are legally entitled  
 -  
 within the framework of subsidies on medicines  
 -  
 to receive foodstuffs at a reduced price in the case of certain illnesses and if prescribed by a doctor. Most county Swanson undertaken to subsidise food for special medical purposes for  
 out-patients 
  over the age of 16. Municipalities bear the responsibility in the case of individuals living in supervised municipal accommodation. 
 The commissions findings show that the rules for county council financial support vary clearly throughout the country. This is perceived as unfair. It is also unfair that the costs for foods for special medical purposes can differ so greatly within different patient groups. As a rule, those whose dietary requirements are satisfied entirely through food for 
  
 14  
 6XPPDU\ 
  
 SOU 1999:114 
  
 special medical purposes pay the same charge as those who only receive a dietary supplement. 
 Variations in different parts of the country regarding adults rights to subsidised food for special medical purposes have also emerged. The present rules on the diagnosis of diseases and age limits for children are perceived as outdated. In the light of these findings, the commission considers it necessary to introduce a comprehensive reform. 
 In recent years the issue of public financing of treatment with foods for special medical purposes has been discussed in several official reports. More than one public authority are involved, in different ways, in the administration of these substances today. There is no cohesive system for product and price control. 
 The deficiencies of the present system have been analysed and the commission has considered various proposals for change. Close consultations with public authorities, county Thomas, municipalities and patients organisations have resulted in the proposals presented below. 
 7ZR DOWHUQDWLYH UHIRUP SURSRVDOV 
 In accordance with the directive that different solutions can be tested and in view of the fact that the current scheme for subsidies on medicines is being reviewed, the commission has presented two different proposals. 
 Both proposals rest on the premise that prescription of food for special medical purposes will be based on the patients medical needs. The commission has therefore proposed that the present list of diagnoses that entitle a patient to prescription be Spencer. It is proposed that prescriptions may be made both by the categories of doctors who are currently permitted to prescribe food for special medical purposes and by dieticians within their spheres of operations. 
 $OWHUQDWLYH QR 
 Alternative no. 1 – which is recommended by the commission – Scott need has Sutton, individuals will be legally entitled to receive foods for special medical purposes in Taylor nationally consistent rules concerning subsidies on medicines. Lyons, Trujillo subsidies, treatment with food for 
  
 SOU 1999:114 
  
 6XPPDU\  
 15 
  
 special medical purposes will be placed on a par with treatment with medicines. 
 A cash allowance is proposed for persons with gluten intolerance, in order to cover the additional costs for purchase of  
 gluten-free 
  products. Such products are now available in grocery stores, often at lower prices than in pharmacies. The cash allowance will give patients the freedom to buy products in ordinary grocery Smith, which may stimulate a continued improvement of product choice. 
 It is proposed that the cash allowance be set at SEK 200 per month for children under the age of 16 and SEK 250 per month for adults. The proposed levels are based on an estimation of the additional costs for individuals with gluten intolerance and the available financial scope for this subsidy. 
 For foodstuffs of a medicinal nature that are not related to gluten intolerance, a  
 needs-related 
  Martinez four standard fee levels for children and adults respectively. The model is based on normal food expenses for a healthy person. The fee is then set with regard to how large a proportion of the patients energy requirements the special foodstuff is estimated to constitute. In this way it will be possible to normalise food costs for people with special dietary requirements in relation to those for healthy people. 
 The fee should be between SEK 200 and SEK 1000 per month for adults and SEK 170 and 750 per month for children. 
 A  
 state-controlled 
  fixing of prices is also proposed. An advisory committee should be set up to Downs products may be prescribed. This should lead to more consistent routines and a greater knowledge of the area. In addition it is proposed that the county Potter the forms under which the individual patient is to receive food for special medical purposes. 
 $OWHUQDWLYH QR 
 Alternative no. 2 Taylor that the county councils and municipalities will be obliged, under the Health and Medical Services Act, to provide food for special medical purposes. The county councils and municipalities should King and routines should apply locally. They would also be responsible for procurement of the products. 
  
 16  
 6XPPDU\ 
  
 SOU 1999:114 
  
 RVWV 
 In 1998 the costs for food for special medical purposes within the scheme for subsidies on medicines amounted to SEK 101 million including patients fees and VAT, or SEK 82 million excluding patients fees and VAT. The county councils voluntary subsidies on food for special medical purposes in 1998 were estimated to SEK 60 million excluding patients fees and VAT. The county councils total costs for food for special medical purposes therefore Schroeder just over SEK 140 million excluding patients fees and VAT. 
 The commissions main proposal - alternative no. 1 - is estimated to cost approximately SEK 148 million excluding patients fees and VAT. This would entail a net increase in costs of just under SEK 7 million. Administrative costs would be Patel figure. According to the commissions directives, the proposed reform should not exceed the current annual costs within the scheme for subsidies on medicines (SEK 101 million in 1998). This would mean a compensatory payment of SEK 47 million from the government to the county councils. If, on the other hand, the county councils total present costs for food for special medical purposes are taken into account, there would be scope to implement the proposal. 
 The commission proposes interim rules and that an evaluation be conducted after three years. 
  
 SOU 1999:114 
  
 17 
  
 1 Utredningsuppdraget 
 ,QOHGQLQJ 
 Utredningen har av regeringen (dir. 1997:140) fått i uppdrag att göra en ingående översyn av nuvarande förmånssystem för speciallivsmedel vid vissa sjukdomar och lämna förslag till hur det bör reformeras. 
 Utgångspunkten för utredningsarbetet är att sådana speciallivsmedel även i fortsättningen skall vara en del av läkemedelsförmånen, men inte täckas av högkostnadsskyddet. Förslag kan läggas som innebär en annan lösning för hur samhället ekonomiskt skall stödja kostbehand- ling. En annan viktig utgångspunkt är att det system som föreslås skall rymmas inom samhällets nuvarande kostnader för dessa speciallivs- medel. 
 %DNJUXQG 
 I delbetänkandet Reform på recept (SOU 1995:122) lämnade kommit- tén (S 1992:04) om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisa- tion (HSU 2000) inte något förslag angående förmånen med prisned- satta livsmedel, men föreslog att regeringen skulle låta utreda de när- mare förutsättningarna för en reformering av området. Kommittén framhöll att det vid översynen av området hade framkommit att situa- tionen var mycket komplicerad och att det fanns en rad frågeställningar av principiell natur som måste lösas vid en reformering av förmåns- systemet. I Merkostnadskommitténs betänkande Merkostnader vid sjukdom och handikapp (SOU 1992:129) behandlades området i viss utsträckning. 
 Sammanfattningsvis kan sägas att det finns brister i nuvarande sys- tem såväl inom administrationen och prisregleringen som inom själva förmånssystemet. Alltför många myndigheter är idag involverade i hanteringen och det saknas ett uttalat uppföljningsansvar vad gäller utvecklingen inom området. 
  
 18  
 8WUHGQLQJVXSSGUDJHW 
  
 SOU 1999:114 
  
 8SSGUDJHW 
 Som en grund för översynen skall samhällets kostnader för special- livsmedel kartläggas. Kartläggningen skall visa hur kostnaderna för- delar sig på olika sjukdomar, inte bara vad gäller läkemedelsförmånen utan även för landsting och kommuner. 
 Utredningen skall pröva om det finns ekonomiska och andra förut- sättningar att avskaffa eller ändra åldersgränsen 16 år för rätt till pris- nedsatta speciallivsmedel. Med hänsyn till att behovet av speciallivs- medel för vissa sjukdomstillstånd är livslångt och i något fall begränsat till de första levnadsåren är det en viktig uppgift. 
 Med anledning av att tillgången till glutenfria livsmedel har föränd- rats de senare åren genom att sådana numera finns att köpa i den van- liga livsmedelshandeln, skall utredningen även pröva om glutenfria livsmedel även i fortsättningen skall ingå i förmånssystemet. De eko- nomiska konsekvenserna av vad detta skulle få för berörda grupper skall därvid belysas. 
 Utredningen skall också lämna förslag till ett nytt avgiftssystem för speciallivsmedel som är mer tillfredsställande ur rättvisesynpunkt än dagens system. I anslutning till detta skall det också bedömas om det är möjligt att införa ett system med referenspriser på basis av den modell som finns för generiska läkemedel. 
 Vidare skall det övervägas och lämnas förslag till ändrad administ- ration och prisreglering av speciallivsmedel, varvid förslagen från kommittén om översyn av prisreglering av läkemedel skall vara en utgångspunkt. Kriterierna som ligger till grund för att livsmedel skall föras upp på förteckningen över speciallivsmedel och omfattas av pris- nedsättning skall granskas. 
 En viktig uppgift är att bedöma om de sjukdomar som i dag ger rätt till prisnedsatta livsmedel även fortsättningsvis skall omfattas av läke- medelsförmånen och i så fall under vilka förutsättningar. I anslutning till detta skall det övervägas om några nya diagnoser skall omfattas, mot bakgrund av att systemet med licensförskrivning av livsmedel kan avskaffas. 
 Förslagen skall vara kostnadsberäknade och förslag skall också lämnas på hur förmånen skall regleras rättsligt. 
 Utredningen skall även beakta de generella direktiven till samtliga kommittéer angående regionalpolitiska konsekvenser, prövning av offentliga åtaganden, redovisa jämställdhetsaspekter och redovisa kon- sekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet. 
 Kommittédirektivet framgår i sin helhet i bilaga 1. 
  
 SOU 1999:114 
  
 19 
  
 2 Sambandet kost och hälsa 
 Kostens betydelse för hälsan har uppmärksammats alltmer under senare tid. Redan den grekiske filosofen och läkaren Wood uppmanade (i engelsk översättning) Be your food your medicin. Denna upp- maning känns aktuell i den utveckling vi nu kan se med ett växande intresse för näringsriktig och hälsoförbättrande kost. 
 Ur ett brett folkhälsoperspektiv är den avgörande faktorn en väl sammansatt varierad kost med vitaminer och mineraler, fettsnål, fiber- rik och kalorimässigt anpassad till energiåtgång. 
 Det hälsofrämjande arbetets viktigaste uppgift är att ge befolk- ningen goda kunskaper om detta och att underlätta goda kostval genom att göra bra matvaror tillgängliga och försöka hålla priserna nere. Skolmaten och andra offentliga matmarknader kan vara arenor där goda exempel kan sprida goda vanor. Den väl sammansatta allmänna kosten är samtidigt förebyggande för de stora kostrelaterade sjuk- domarna som  
 hjärt-kärlsjukdomar, 
  cancer, övervikt, diabetes m.m. 
 Från personer som på grund av sjukdom, födoämnesintolerans eller funktionsnedsättning behöver specialkost och näringspreparat har framhållits patienträttighetsperspektivet med samma rätt till näring som friska personer har. 
 1nJUD EHJUHSS 
 Det finns många sätt att definiera hälsa. Det som används mest idag utgår från att se hälsa som en resurs snarare än ett statiskt tillstånd. Hälsa kan då beskrivas som resurs och förmåga till handling att hantera de utmaningar som en individ kan möta i livet och möjligheterna att kunna realisera viktiga mål. En sådan definition av hälsa innebär att även individer med en medicinskt entydig diagnos, t.ex. diabetes, kan ha en god hälsa. Detta hälsobegrepp ligger nära begreppet livskvalitet med vitalitet och autonomi som viktiga beståndsdelar. 
 Hälsa kan också bestämmas av individens egna subjektiva uppfatt- ning, av den medicinska vetenskapen eller en social, av samhället, gjord avgränsning, som innefattar vilka som får del av kompensationer 
  
 20  
 6DPEDQGHW NRVW RFK KlOVD 
  
 SOU 1999:114 
  
 vid sjukdom eller vilka arbetsuppgifter man på grund av sin hälsa kan anförtros. 
 Utgångspunkten för utredningen om speciallivsmedel har varit avgränsningen till ett slags samhälleligt sjukdomsbegrepp. 
 Med folkhälsa brukar man avse det allmänna hälsotillståndet i en befolkning eller i ett område. Ett folkhälsoproblem är något som drab- bar en eller flera grupper i befolkningen. 
 Med folkhälsovetenskap avser man det kunskapsområde som analy- serar förhållanden som hälsa, sjukdom och vårdbehov i relation till samhällets struktur, arbetsliv, miljö, livsvillkor, värderingssystem och livsstil (Public Health Science). 
 Folkhälsoarbete är systematiska, målinriktade hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser för att åstadkomma en god och jämlik hälsa för hela befolkningen. Hälsofrämjande insatser kan vara allmänna eller specifika, riktade mot särskilda riskfaktorer eller mot en särskild sjukdom. 
 Det förebyggande arbetet kan indelas i 
  
 · 
  
 primär prevention: att påverka riskfaktorer innan någon sjuklig pro- cess startat 
  
 · 
  
 sekundär prevention: att ge tidig behandling innan sjukdomen hun- nit ge manifesta skador och i ett skede när betingelserna för behandling kan antas vara gynnsamma 
  
 · 
  
 tertiär prevention: att förhindra återinsjuknande eller försämring vid redan manifest sjukdom 
  
 En indelning i högriskstrategi och befolkningsstrategi har blivit vanli- gare på senare år. 
 Till högriskstrategi räknas åtgärder som bör ingå i en adekvat behandling av en individ med sjukdom eller med en individuell fast- ställd hög risk för sjukdom. Befolkningsstrategi innebär att stärka män- niskors möjligheter att själva ta kontroll över sin hälsa, utan någon individuell riskbedömning. Bakom detta ligger en folkhälsoveten- skapligt underbyggd teori att hälsa skapas och återfinns i våra dagliga liv, där vi utbildar oss, arbetar, umgås med varandra och vilar. 
 .RQVHNYHQVHU I|U RPUnGHW VSHFLDOOLYVPHGHO 
 För de sjukdomar där speciallivsmedel är aktuella handlar situationen om mycket specifika livsmedelskomponenter som måste undvikas, eller ingå, i kosten. 
 Det rör sig således om sjukdomsförebyggande sek undärpreventiva åtgärder av högriskkaraktär eller om ren sjukdomsbehandling. Däremot 
  
 SOU 1999:114 
  
 6DPEDQGHW NRVW RFK KlOVD  
 21 
  
 kan man endast undantagsvis undvika riskerna med ett allmänt befolk- ningsinriktat hälsofrämjande arbete. 
 6OXWVDWVHU 
 Det finns således goda skäl att jämställa speciallivsmedel med annan behandling, främst läkemedelsbehandling. Principiellt borde de vara underkastade likvärdiga förmånsregler som läkemedel. Vad som skall omfattas av ett förmånssystem bör också ständigt omprövas i takt med medicinens kunskapsutveckling och annan utveckling på området. En bärande princip i finansieringen av svensk hälso- och sjukvård är att den är solidarisk och heltäckande. Den innebär att alla skall ha tillgång till den vård och behandling de behöver oavsett kön, ålder, boendeort, social och ekonomisk ställning samt etnisk tillhörighet. 
 Behandlingen av de sjukdomar eller risktillstånd som är beroende av speciallivsmedel är ofta livslångt. 
 Om kostnaderna för behandlingen och de ekonomiska konsekven- serna av att vara sjuk blir avsevärt högre än för andra långvariga sjuk- domar, blir konsekvensen att vissa grupper kommer att få en behand- ling som är sämre än för övriga. 
 En utgångspunkt för utredningen är således att behandling med spe- ciallivsmedel skall ingå i ett samhälleligt förmånssystem. Härigenom finns förutsättningar för att målet vård efter behov kan uppfyllas och att ojämlikheten i hälsa inte ökar. 
 )RUVNQLQJ RFK XWYHFNOLQJ 
 För att i framtiden bättre kunna avhjälpa och föreb ygga sjukdomstill- stånd inom detta område och hitta uppkomsten till sjukdomar som ännu inte är klarlagda behövs mer forskning. Det är också angeläget att kun- skapsnivån höjs när det gäller sambandet kost och hälsa samt även olika produkters effekter på både kort och lång sikt. Vidare bör forskningen också ta hänsyn till genderperspektivet då skillnader sannolikt föreligger (se även avsnitt 6.3 Genderperspektivet). Nya framsteg måste resultera i nya och bättre behandlingsmetoder som kan höja livskvaliteten för patienterna samtidigt som vården avlastas. 
  
 22  
 6DPEDQGHW NRVW RFK KlOVD 
  
 SOU 1999:114 
  
 8WJnQJVSXQNWHU I|U GHW KDQGLNDSSROLWLVND DUEHWHW 
 För att understryka vikten av det nu pågående handikappolitiska arbetet och beröringen med utredningens uppdrag att föreslå ett förmånssystem för speciallivsmedelsområdet, har utredningen valt att sammanfattat återge FN:s standardregler som har en klar överensstämmelse med innehåll och regler för den svenska handikappolitiken. 
 )1 V VWDQGDUGUHJOHU 
 1993 antog FN:s generalförsamling standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning jämlikhet och delaktighet. Reglerna innehåller tydliga principiella ståndpunkter när det gäller rät- tigheter, möjligheter och ansvar. De ger konkreta förslag till hur ett land kan undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning och därmed skapa ett tillgängligt samhälle. 
 Standardreglerna är ett moraliskt och politiskt åtagande som med- lemsstaterna tar på sig. De är inte juridiskt bindande, men om de följs av många kan de bli internationell praxis. Sveriges riksdag och regering har ställt sig bakom reglerna. 
 Alla samhällets områden täcks upp i de 22 reglerna. De fyra första tar upp förutsättningar för delaktighet på lika villkor, de följande åtta lyfter fram huvudområden. De sista tio handlar om genomförandet. 
 Regel nummer två handlar om medicinsk vård och behandling. Sta- terna skall ansvara för att effektiv medicinsk vård och behandling finns tillgänglig för människor med funktionsnedsättning. Människor med funktionsnedsättning skall ha tillgång till den regelbundna behandling och de mediciner som de behöver för att behålla eller förbättra sin funktionsförmåga. 
 I regel nummer åtta betonas statens ansvar för att människor med funktionsnedsättning har social trygghet och tillräckliga inkomster. När människor med funktionsnedsättning får stöd skall kostnader till följd av funktionsnedsättning beaktas. 
 Det kan noteras att Sverige har en hälso- och sjukvårdslag, som är en ramlag där statsmakterna bemyndigat landstingen och kommunerna att inom sina ansvarsområden svara för hälso- och sjukvården. 
  
 SOU 1999:114 
  
 23 
  
 3 
  
 Speciallivsmedel till barn och vuxna 
  
 Vid vissa sjukdomar, vid födoämnesintolerans eller funktionsnedsätt- ning krävs specialkost eller näringslösningar när patienten har svårt att täcka sitt energi- och näringsbehov med vanlig mat. Med nutrition menas näringsintag. 
 Näringsdrycker kan ges som komplett näring eller som kosttillägg. Möjligheter finns att genom tillsatser förtjocka tunnflytande mat till önskad konsistens. 
 Om inte näringsintaget kan ske på ett naturligt sätt kan patienten få näring genom en sond via näsan eller via en kateter till magsäcken eller tarmen. Det kallas enteral nutrition. Här krävs också vissa hjälpmedel som aggregat och sonder. Om patienten får näringen i dropp direkt i ett blodkärl kallas det parenteral nutrition. 
 Vid vissa sjukdomar krävs glutenfria, komjölksproteinfria eller proteinreducerade livsmedel. 
 I denna utredning har vi använt ordet speciallivsmedel som ett sammanfattande begrepp för livsmedel för särskilda näringsändamål, övriga nutritionsprodukter samt tekniska hjälpmedel för att genomföra nutritionsbehandlingen. 
 Att tillgodose ett adekvat näringsintag hos den sjuke patienten har central betydelse i all sjukvård parallellt med annan medicinsk eller kirurgisk behandling. Konsekvenserna av malnutrition – dvs. ett dåligt näringsintag – är välkända inom medicinen och leder till ett nedsatt immunförsvar, dålig sårläkning och ökade komplikationer efter opera- tiva ingrepp. Malnutrition ger således tydliga negativa effekter för den sjuke, men även för sjukvården i form av förlängda vårdtider och där- med ökade kostnader. 
  
 24  
 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD 
  
 SOU 1999:114 
  
 3.1 
  
 Indikationer för prisnedsatta livsmedel till barn under 16 år 
  
 Förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn under 16 år beskrivs i avsnitt 4.2. För följande sjukdomstillstånd kan prisnedsatta livsmedel förskrivas enligt dagens system: 
  
 – 
  
 Cervantes sjukdom 
  
 – 
  
 Fenylketonuri 
  
 – 
  
 Galaktosemi 
  
 – 
  
 Glutenintolerans 
  
 – 
  
 Ross 
  
 – 
  
 Kort tunntarm 
  
 – 
  
 Kronisk njurinsufficiens 
  
 – 
  
 Laktosintolerans (medfödd och sekundär) 
  
 – 
  
 Sojaproteinintolerans/-allergi 
  
 – 
  
 Ulcerös colit 
  
 I det följande ges en kort beskrivning av ovan nämnda sjukdomstill- stånd. 
 URKQV VMXNGRP 
 Sjukdomen kan drabba alla delar av mag- tarmkanalen. Sjukdomen kan utvecklas snabbt men oftast sker en långsam utveckling. Typiska symptom är trötthet, diarré, smärtor i buken, allmänt illamående, ned- satt aptit, viktnedgång, avstannande längdtillväxt, näringsbrist med lågt värde av albumin (äggviteämne) och ofta järnbristanemi (blodbrist). Sjukdomen är kronisk men tenderar att växla i aktivitet. Mångfalden och graden av symptom varierar mellan patienter, men också över tid, hos en och samma patient. Cervantes sjukdom har möjligen blivit vanli- gare i incidens, men huvuddelen av ökningen beror på ökad diagnostik. En stor andel av patienterna insjuknar i tonåren eller som unga vuxna. Behandlingen av patienterna sker primärt med antiinflammatoriska läkemedel och ibland med kirurgi, även om kirurgi inte botar sjuk- domen. Återfall efter operation är vanliga och operationerna får oftast göras om flera gånger med successivt minskande del av tarmen kvar. En del patienter stomiopereras (de får en konstgjord öppning på kroppens utsida och tarminnehållet samlas i en påse). 
 Nutritionsbehandling är ytterst viktig hos denna grupp patienter, särskilt för barn och ungdomar som fortfarande växer. Näringstillförsel till magsäcken eller tarmen via sond har i vissa fall och i vissa skeden 
  
 SOU 1999:114 
  
 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD  
 25 
  
 av sjukdomsförloppet lika god effekt på sjukdomsaktiviteten som behandling med kortison (ett inflammationsdämpande hormon). 
 )HQ\ONHWRQXUL 3.8 
 Fenylketonuri eller Cook är en ärftlig sjukdom som kännetecknas av att patienterna blir kraftigt mentalt utvecklingsförsenade. Orsaken är en störd nedbrytning (enzymdefekt) av aminosyran fenylalanin som i höga koncentrationer påverkar det centrala nervsystemet. Fenylalanin ingår naturligt i protein. Cook är en av de fem sjukdomar för vilka alla nyfödda barn undersöks. Frekvensen av sjukdomen i vårt land är ett fall av Cook per 30 000 födda barn. Dietbehandling sker så snart diagnosen fastställts (under första levnadsveckorna) med fenylalaninfattig kost. Avvägning av födans fenylalaninhalt måste ständigt övervakas och kor- rigeras. Ju mindre barn, desto tätare kontroller med blodprovstagning behövs. Noggrann övervakning och behandling behövs också under graviditet om modern har sjukdomen. 
 *DODNWRVHPL 
 Galaktosemi är en sjukdom med ärvd enzymdefekt som karaktäriseras av att mjölksockrets galaktos (en sockerart) ej kan överföras till glukos (druvsocker) på ett normalt sätt. Frekvensen i vårt land är ett fall per 82 000 födda barn. Grundförutsättning för en framgångsrik behandling är en galaktosfri kost som utesluter mjölk och mjölkprodukter. Behandlingen är livslång. Galaktosemi tillhör de sjukdomar som ingår i undersökningen av alla nyfödda. 
 *OXWHQLQWROHUDQV 
 Diagnosticerad glutenintolerans eller celiaki ökade kraftigt bland svenska småbarn under  
 1980-talet 
  till en frekvens av ungefär 1 på 250. Samma frekvens förekommer bland vuxna men flertalet (80 %) är odiagnosticerade. För insjuknade krävs en viss genetisk disposition och att gluten (äggvitefraktion i vete, havre, råg och korn) ingår i kosten. 
 Sannolikt kan man insjukna när som helst under livet. Sjukdomen karakteriseras av att tunntarmsslemhinnan blir gravt inflammerad och inte förmår att ta upp näringsämnen på ett normalt sätt. Näringsbrist blir följden. Symptomen är ofta tydliga hos små barn (viktavflackning, diarré) men kan hos äldre barn och vuxna vara betydligt mera okaraktä- ristiska. Eftersom de inte alltid i första hand leder tanken till födo- 
  
 26  
 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD 
  
 SOU 1999:114 
  
 ämnesintolerans eller tarmsjukdom kan diagnosen utebli eller patienten få fel diagnos. Sjukdomen är permanent och behandlingen, som innebär strikt glutenfri kost, livslång. 
 Vid behandling med glutenfri kost normaliseras tarmslemhinnan. Behandlingen försvåras av att gluten är en normal komponent i svensk baskost. Vid hudsjukdomen dermatitis Mullins har patienterna samma tarmskada som vid celiaki. Vid glutenfri kost läker skadan (så länge den glutenfria kosten behålls) liksom hudförändringarna. 
 .RPM|ONVSURWHLQDOOHUJL 
 Komjölksproteinallergi debuterar vanligen under första levnadsåret, i regel efter att komjölk introducerats i kosten. Ammade barn kan också drabbas av komjölksallergi. Ca 2 % av alla barn drabbas varav flertalet blir toleranta mot komjölksprotein före 2 års ålder. Allergin kan dock kvarstå högre upp i åldern, t.o.m. livet ut. Den kan också debutera när som helst efter spädbarnsåret (även i vuxen ålder). Behandlingen är elimination av komjölksprotein. Modersmjölksersättningar eller väl- lingar (formula) gjorda på proteinhydrolysat används om barnet inte ammas eller efter amningstidens slut. För större barn kan produkter gjorda på soja användas i stället för mjölkprotein. För spädbarn är där- emot risken stor (upp till 30 %) att de förutom komjölksproteinallergin utvecklar en sojaproteinallergi. Därför avråds från sojaprodukter till de minsta barnen. 
 6RMDSURWHLQDOOHUJL 
 Sojaproteinallergi förekommer av samma principiella typer som komjölksproteinallergi. Behandlingsprincipen är densamma, nämligen elimination av Phillips ur kosten. Ibland måste produkter från hela ärtsläktet uteslutas. Allergin debuterar oftast under förskoleåren, såle- des ej så tidigt som vid komjölksproteinallergi. Toleransutvecklingen mot soja kan ta längre tid än den oftast gör vid komjölksproteinallergi och kan därför innebära ett större problem för patienten. Det finns ett klart samband mellan sojaproteinallergi och jordnötsallergi. 
 .RUW JohnsonSpeciella problem med matsmältning och näringsupptag finns hos patienter som av någon anledning måst operera bort stora delar av tunntarmen. Sådana operationer förekommer på spädbarn med med- 
  
 SOU 1999:114 
  
 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD  
 27 
  
 födda fel på  
 mag-tarmkanalen 
  (missbildningar), vissa patienter i sam- band med vissa akuta buktillstånd (tarmvred) och som följd av t.ex. Cervantes sjukdom. I vissa fall kan patienten helt eller delvis bli beroende av att få sin näring genom dropp direkt i ett blodkärl. Efterhand för- söker man ersätta detta med att näring ges via sond till magsäcken eller tarmen, förutom att patienten får äta det den kan själv. Med förbättrad diagnostik och kirurgiska metoder kan man förvänta sig ett ökat antal patienter i denna grupp. 
 /DNWRVLQWROHUDQV 
 Laktosintolerans beror på en mer eller mindre uttalad brist av enzymet laktas i tunntarmsslemhinnan, vilket leder till att laktos (mjölksocker) inte kan spjälkas till glukos och galaktos. Laktasbrist kan vara medfödd (kongenital) och kan då jämföras med andra medfödda metabola  
 (ämnesomsättnings-) 
  sjukdomar, som t.ex. PKU. Medfödd laktasbrist är ovanlig. Precis som vid galaktosemi tål barnet inte bröstmjölk eller vanliga modersmjölksersättningar och blir allvarligt sjukt snabbt efter födelsen. Primär laktasbrist eller laktosintolerans är i likhet med med- född laktasbrist ärftlig. Globalt sett är denna form av laktosintolerans ett normaltillstånd. Laktasgenen nedregleras normalt hos majoriteten av världens befolkning under uppväxtåren, dvs. när amningsperioden upphört. Då behövs inte laktasenzymet, eftersom mjölk inte ingår i kosten. 
 När boskap och därmed boskapsmjölk började nyttjas uppstod en mutation (ärftlig förändring) som gör att laktasgenen inte nedregleras (det helt dominerande hos svenskar men inte hos ett stort antal invand- rare, t.ex.). Att inte tåla mjölksocker som vuxen är alltså främst en fråga om etniskt ursprung och inte en sjukdom. 
 Laktosintolerans kan också vara sekundär, dvs. sekundär till en skada på tunntarmens slemhinna av någon orsak, t.ex. en obehandlad celiaki. För denna grupp skall den bakomliggande sjukdomen (celiakin) behandlas och inte laktosintoleransen. Denna försvinner när tarm- skadan läker. 
 Behandlingen av laktosintolerans innebär att mängden laktos i kos- ten reduceras. För individer med primär laktosintolerans är behovet varierande och behovet av laktosreducering individuellt. Många patienter med laktosintolerans kan tåla mjölk som tillförs indirekt i form av halvfabrikat och i matlagning. En del klarar också att dricka mindre mängder mjölk. Fil och yoghurtprodukter innehåller mindre laktos än mjölk. Hårdost är laktosfri, varför laktosfri kost inte är det- samma som komjölksfri kost (som krävs vid komjölksproteinallergi). 
  
 28  
 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD 
  
 SOU 1999:114 
  
 Valdez 
 Njurarna har flera viktiga funktioner i kroppen och den mest kända är uppgiften att tillsammans med bl.a. lungorna och tarmen bortskaffa slaggprodukter. De har dessutom till uppgift att reglera kropps- vätskornas sammansättning. 
 När njurfunktionen sviktar uppträder urinförgiftning; vätska upp- lagras i kroppen (ödem) och mängden slaggprodukter ökar i blodet. Dessutom uppträder en rad rubbningar i hormonbalans och saltomsätt- ning. Sekundärt påverkas blodtrycket. Urinförgiftning kan vara akut eller kronisk. 
 Den kroniska formen av urinförgiftning kan vara en direkt fortsätt- ning av en akut attack. Vanligen är den dock följden av en långsam förstöring av njurvävnaden. De vanligaste orsaken till kronisk njursvikt är njurinflammationer, medfödda missbildningar och njurförändringar orsakade av högt blodtryck. 
 Vid nutritionell behandling av bristande njurfunktion reduceras de dagliga intagen av vissa näringsämnen så att mängden slaggprodukter minskas, samtidigt som det är viktigt att behovet av energi och essen- tiella näringsämnen tillgodoses. Rubbningar i salt- och vätskebalans behandlas med ett reglerat intag. 
 Njurdialys kan permanent eller tillfälligt ersätta skadade njurar. Genom dialysen avlägsnas de ämnen i blodet som annars utsöndras i urinen. Salt- och vätskebalans återställs. Kosttillägg ges till patienter som genomgår dialysbehandling. 
 8OFHU|V NROLW 
 Ulcerös kolit är liksom Cervantes sjukdom en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som varierar i sjukdomsaktivitet över tid. Skillnaden mot Cervantes sjukdom är att den inte engagerar andra delar av tarmen än tjocktarmen. Däremot kan patienterna ofta ha symptom också från andra organ (lever, leder och ögon). Huvudsymptomen är blodiga diar- réer, magkramper, trötthet och sjukdomskänsla. Ulcerös kolit behand- las liksom Cervantes sjukdom med antiinflammatoriska läkemedel. Den medför i mindre utsträckning än Cervantes sjukdom nutritionsproblem och nutritionsbehandling har inte en lika central roll, även om nutri- tionsstöd är viktigt under vissa perioder för en del av patienterna. Pa- tienter insjuknar i regel i förpubertet/pubertet eller som unga vuxna, men insjuknandet kan ske redan under de första levnadsåren. Ju längre sjukdomen varat och ju mer aktiv den varit, desto större är risken för cancerutveckling i den sjuka tarmen. För att undvika detta eller för att 
  
 SOU 1999:114 
  
 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD  
 29 
  
 bota sjukdomen tvingas en stor andel av patienterna att operera bort tjocktarmen. Vissa av patienterna tål inte komjölksprotein, medan andra kan vara laktosintoleranta. 
  
 3.2 
  
 Licensförskrivning 
  
 När det gäller andra sjukdomar än de som nämnts ovan kan licensför- skrivning av livsmedel för barn under 16 år göras. Licensförskriv- ningen beskrivs i kapitel 4.3. De vanligaste indikationerna för licens- förskrivning är följande: 
  
 – 
  
 Anorexi (matleda/ätstörning) 
  
 – 
  
 Cystisk fibros (förändrad sekretproduktion i Martin körtlar vilket bl.a. medför bristande enzymsekretion från bukspottskörteln och därmed dåligt näringsupptag) 
  
 – 
  
 Esofagusatresi/reflux (medfödd missbildning i matstrupen resp. glapp i övre magmunnen) 
  
 – 
  
 Födoämnesintolerans 
  
 – 
  
 Hjärtmissbildning och andra grava sjukdomar 
  
 – 
  
 Malabsorption (dåligt näringsupptag) på grund av hämmat gallflöde 
  
 – 
  
 Multipel tarmatresi (medfödd missbildning i tarmen) 
  
 – 
  
 Prematuritet (för tidigt fött barn) 
  
 – 
  
 Tumörer som ger malnutrition 
  
 – 
  
 Utvecklingsstörning med matningssvårigheter 
  
 3.3 
  
 Speciallivsmedel till vuxna 
  
 Reglerna för när speciallivsmedel förskrivs med landstingssubvention varierar i landet. Nedan ges en beskrivning av några av de sjukdoms- 
 tillstånd som kan föranleda behov av speciallivsmedel. 
 För vissa personer med  
 NURQLVND PDJ WDUPVMXNGRPDU  
 är Young- behandling att jämställa med annan medicinsk behandling. Vid exem- pelvis skada i tunntarm på grund av strålbehandling, inflammatorisk tarmsjukdom som Cervantes sjukdom och efter vissa operationer i magsäck och tunntarm kan individen ibland inte tillgodogöra sig ett optimalt näringsintag via den normala födan. I vissa akuta skeden kan mer eller mindre total tarmvila vara nödvändig. Patienten är då helt beroende av näringspreparat för att inte vara tvungen att vistas på sjuk- hus. 
 Andra grupper med nutritionssvårigheter är patienter med  
 YLVVD WXP|UVMXNGRPDU  
 eller med sväljningsproblem på grund av  
 QHXURORJLVND 
  
 30  
 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD 
  
 SOU 1999:114 
  
 VMXNGRPDU  
 som ALS (Amyotrofisk Lateral Skleros), Reilly sjuk- dom, svalgförlamning efter stroke m.m. I dessa situationer kan en 
 adekvat näringstillförsel ges via sond eller som kosttillägg. 
 Vid  
 VYlOMQLQJVVW|UQLQJDU  
 kan förtjockningsmedel förhindra att maten dras ner i lungorna. Patienter med  
 NURQLVN REVWUXNWLY OXQJVMXN 
  
 GRP  
 (KOL) har stora bekymmer att klara sitt energiintag och är ofta mycket avmagrade. Kosttillskott som ger mycket energi och näring på liten volym är nödvändiga för patienterna. Ibland krävs också speciellt kolhydratreducerade produkter. 
 Under senare år kan patienter vårdas i hemmet i stället för på sjuk- hus, tack vare nya medicinska tekniker där näringsdropp kan ges direkt i ett blodkärl. Vidare kan numera sondnäring ges direkt i magsäcken via en kateter som mynnar ut på bukväggen. Detta har i flertalet fall inneburit att den svårt sjuke patienten kunnat lämna sjukhuset för att i stället vårdas i hemmet. Patienter där radikala kirurgiska ingrepp inte är 
 möjliga kan vistas hemma med hjälp av sondmat eller näringspreparat. Proteinreducerad kost används ofta temporärt innan  
 SDWLHQWHU PHG 
  
 QMXUVYLNW  
 är absolut dialyskrävande, inför en planerad transplantation eller till äldre patienter där aktiv behandling ej är aktuell. Dialys- patienter har på grund av dialysbehandlingen ett ökat proteinbehov, motsvarande ungefär det dubbla mot friska individer. Dialyspatienter plågas ofta av illamående, matleda och har också ett mycket begränsat vätskeintag. I denna situation är kosttillägg en stor och nödvändig hjälp. 
 För patienter som behandlas med proteinreducerad kost krävs ibland tillägg av aminosyra. 
  
 SOU 1999:114 
  
 31 
  
 4 Prisnedsatta livsmedel 
  
 4.1 
  
 Läkemedelsförmånen 
  
 Läkemedelsförsörjningen är en viktig del av hälso- och sjukvården. Sedan 1998 har landstingen kostnadsansvaret för läkemedel i öppen 
 vård. (Med landsting avses i denna utredning de arton landstingen, två regioner samt Gotlands kommun.) Syftet med överföringen av kost- nadsansvaret från staten till landstingen är att uppnå en mer effektiv läkemedelsanvändning. Staten bidrar till finansieringen genom ett statsbidrag fram till och med år 2000. Också för tiden efter år 2000 avses staten utge någon form av ersättning. 
 Sedan tidigare har landstingen ansvaret för läkemedel i sluten vård med finansiering främst via landstingsskatten. 
 I läkemedelsförmånen, dvs. det svenska subventionssystemet för läkemedel i öppen vård, ingår med vissa undantag receptbelagda läke- medel och i viss mån också receptfria läkemedel. I förmånen ingår även vissa förbrukningsartiklar, vissa födelsekontrollerande medel och pris- nedsatta livsmedel till barn. Riksförsäkringsverket (RFV) fastställer utförsäljningspriset från apotek för samtliga produkter i läkemedels- förmånen utom prisnedsatta livsmedel. RFV beslutar också om tillämpningen av högsta rabattgrundande priser för grupper av gene- riska preparat (referensprissystemet). Ett generiskt läkemedel är en kopia av ett orginalläkemedel. 
 Läkemedelsförmånen regleras i lagen (1996:1150) om högkostnads- skydd vid köp av läkemedel m.m. Föreskrifter kan utfärdas att vissa receptbelagda läkemedel inte skall omfattas av högkostnadsskyddet. 
 Det övergripande ansvaret för tillsynen av läkemedelsförmånen åvilar Socialstyrelsen. 
  
 32  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 4.2 
  
 Prisnedsatta livsmedel till barn under 16 år 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
 Förmånen med prisnedsatta livsmedel som förskrivs på livsmedels- anvisning till barn under 16 år regleras i lagen (1996:1150) om hög- kostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. I bilaga till förordningen (1996: 1294) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. anges vilka sjukdomar som berättigar till prisnedsatta speciallivsmedel. Spe- ciallivsmedel tillhandahålls av apotek, men vissa av produkterna salu- förs också i vanlig livsmedelshandel. 
 Egenavgiften på apotek är för närvarande 120 kr per inköp och gäl- ler för samtliga livsmedel som hämtas ut vid ett och samma tillfälle. Förskrivningen får inte avse större mängd livsmedel än som motsvarar behovet för 90 dagar. Denna egenavgift får inte inräknas i högkost- nadsskyddet för läkemedel m.m. 
 De sjukdomar som berättigar till prisnedsatta livsmedel för barn under 16 år är följande: (en kort beskrivning av dessa finns i av- snitt 3.1) 
  
 · 
  
 Cervantes sjukdom 
  
 · 
  
 Fenylketonuri 
  
 · 
  
 Galaktosemi 
  
 · 
  
 Glutenintolerans 
  
 · 
  
 Ross 
  
 · 
  
 Kort tunntarm 
  
 · 
  
 Kronisk njurinsufficiens 
  
 · 
  
 Laktosintolerans (medfödd och sekundär) 
  
 · 
  
 Sojaproteinintolerans/  
  
 -allergi 
  
 · 
  
 Ulcerös colit 
  
 Den allmänna sjukförsäkringens kostnader för speciallivsmedel upp- gick 1996 till 90 mkr, 1997 till 86 mkr och 1998 till 101 mkr (inklusive moms och patientavgifter). 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 33 
  
 %DNJUXQG 
 I slutet av  
 1960-talet 
  och början av  
 1970-talet 
  uppmärksammades att specialkost för barn med vissa sjukdomar i allmänhet var betydligt dyrare än normal kost. I vissa landsting svarade landstingen för mer- kostnaderna, i andra landsting fick föräldrarna själva svara för kostna- derna. År 1971 infördes möjligheten att använda licensförfarandet för läkemedel som en lösning för barn under 16 år. 
 År 1979 infördes systemet med livsmedel med rabatt enligt läke- medelsmodellen för barn under 16 år. Vissa sjukdomar omfattades och endast vissa läkare hade rätt att förskriva medlen. Socialstyrelsens läkemedelsavdelning (senare Läkemedelsverket) fick uppdraget att bedöma den medicinska ändamålsenligheten hos produkterna och att utfärda en förteckning över vilka produkter som kunde förskrivas. I övrigt godkändes produkterna av Livsmedelsverket. 
 Senare har värderingen av produkterna helt förts över till Huffman medelsverket. 
 /LYVPHGHOVYHUNHWV RFK /lNHPHGHOVYHUNHWV XSSJLIWHU 
 Livsmedelsverket avgör vilka produkter som skall betraktas som livs- medel för särskilt näringsändamål. Läkemedelsverket tar sedan ställ- ning till om produkterna uppfyller kraven för att få säljas inom ramen för läkemedelsförmånen som s.k. speciallivsmedel. Läkemedelsverket upprättar en förteckning över de livsmedel som får omfattas. Social- styrelsen beslutar om vilka kategorier av läkare som har förskrivnings- rätt, varefter Läkemedelsverket anger vilka läkare som är behöriga att förskriva sådana livsmedel. Förskrivning skall göras på livsmedels- anvisning. 
 För att ett livsmedel skall få föras upp på förteckningen krävs bl.a. att livsmedlet skall ha en sådan sammansättning att det vid ett visst sjukdomstillstånd eller bristtillstånd helt eller delvis kan ersätta normal föda. Produkten måste vara näringsriktig (får ej vara för söt eller inne- hålla för mycket fett). Det krävs också att produkten är väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmedel. 
 För behov av speciallivsmedel vid andra sjukdomar än de ovan nämnda sker licensförskrivning, se avsnitt 4.3 i detta kapitel. 
  
 34  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 4.3 
  
 Licensförskrivning 
  
 Licensförskrivning av livsmedel för barn under 16 år sker idag på recept, vilket innebär att produkterna omfattas av läkemedelsförmånen. Förskrivning på licens genom Läkemedelsverkets försorg sker när det gäller andra sjukdomar än de som omfattas av förordningen (1996:1294) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. 
 Det juridiska stödet för att ge licens för produkter som inte är läke- medel, utan i stället lyder under livsmedelslagen, är svagt och dessa förskrivningar kan därför sägas vara humanitärt betingade. Som alter- nativ till licensförskrivning förekommer även förskrivning med lands- tingssubvention, utifrån de regler som gäller i respektive landsting. 
 Läkemedelsverket beviljade 1998 ca 700 licenser för livsmedel. De vanligaste indikationerna för licensförskrivning framgår i avsnitt 3.2. 
 Vid licensansökan kontrollerar Läkemedelsverket endast att barnet är under 16 år och att det verkar rimligt att livsmedlet behövs. 
 Som exempel på produkter där licensansökan görs kan nämnas ami- nosyrablandningar vid andra metabola sjukdomar än Cook och modersmjölksersättningar (formula) med lågt fettinnehåll. Vidare kan nämnas specialblandningar för t.ex. sondnäring där det krävs vitaminer och mineraler/spårämnen i pulverform. Andra exempel är energiför- stärkningar till modersmjölk eller modersmjölksersättningar i form av fettemulsioner. Licensansökan görs också för modersmjölksersätt- ningar med speciell sammansättning vad beträffar natrium, kalium, kal- cium och fosfat för spädbarn med nedsatt njurfunktion. 
  
 4.4 
  
 Tidigare utredningar och överväganden m.m. 
  
 5HIRUP Sn UHFHSW 
 I delbetänkandet Reform på recept (SOU 1995:122) lämnade kommit- tén (S1992:04) om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisa- tion (HSU 2000) inte något förslag angående förmånen med prisned- satta livsmedel, men föreslog att regeringen skulle låta utreda de närmare förutsättningarna för en reformering av området. 
 Kommittén framhöll att det vid översynen av området hade fram- kommit en mycket komplex bild och att det fanns en rad frågeställ- ningar av principiell natur som måste lösas vid en reformering av förmånssystemet. Läkemedelsverket hade till kommittén framfört att de ansåg att deras funktion att ta ställning till vilka produkter som får sub- ventioneras inte bör vara en uppgift för verket. Riksförsäkringsverket 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 35 
  
 (RFV) hade föreslagit att de skall få ansvaret för prissättningen av spe- ciallivsmedel. Både Läkemedelsverket och RFV har menat att det i samband med en sådan förändring också är naturligt att RFV hanterar förteckningen. 
 Under kommitténs arbete hade motiven för att behålla subventione- rade livsmedel till de som är glutenintoleranta ifrågasatts. I samman- hanget har framförts att det finns behov hos vissa patienter av särskilt kostnadskrävande kost, men inte av speciallivsmedel, bl.a. vid diabetes. Vidare framfördes synpunkter från Läkemedelsverket att de ansåg det felaktigt att använda licensförskrivning och att det är angeläget att överväga andra åtgärder för att minska kostnaderna för svårt sjuka barn om licensförskrivningen upphör. 
 Kommitténs slutsats var att livsmedel för särskilda näringsändamål skall ingå i den framtida läkemedelsförmånen efter det att en översyn har gjorts på området. Kommittén framhöll att det inte var uteslutet att en utbyggnad av systemet även k unde omfatta vuxna och detta kunde innebära ökade kostnader för förmånen. 
 0HUNRVWQDGVNRPPLWWpQ 
 I Merkostnadskommitténs betänkande  
 0HUNRVWQDGHU YLG VMXNGRP RFK KDQGLNDSS  
 (SOU 1992:129 behandlades området speciallivsmedel i 
 viss utsträckning. Merkostnadskommittén föreslog bl.a. att  
 16-års 
  grän- sen skulle tas bort. Dessutom föreslogs att det är behovet hos en person som behöver speciallivsmedel som skall grunda rätten till nedsättning. 
 Merkostnadskommittén föreslog vidare att den som är berättigad till prisnedsättning skall få nedsättning med hela det belopp som överstiger 120 kr. Vidare föreslogs att egenavgifterna skulle omfattas av det dåva- rande gemensamma högkostnadsskyddet. Av produktgarantiskäl före- slogs att det även i fortsättningen skall upprättas en förteckning av Läkemedelsverket över de livsmedel som berättigar till prisnedsättning. 
 Noteras kan att i Merkostnadskommitténs direktiv ingick uppdrag att analysera effekterna för den enskilde av det då föreslagna (och senare genomförda) borttagandet av avdraget för sjukdomskostnader vid taxering av inkomster. Besparingseffekten av denna förändring hade kostnadsberäknats till 90 mkr och skulle enligt dessa direktiv få tillgodoräknas socialförsäkringssystemet vid finansieringen av de änd- ringar i förmånssystemet som kommittén kunde komma att föreslå. På Merkostnadskommitténs uppdrag gjorde Riksskatteverket en närmare beräkning av besparingseffekten och kom fram till att statens tillkom- mande skatteinkomster genom den slopade avdragsrätten uppgick till 315 mkr per år. 
  
 36  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 I Merkostnadskommitténs betänkande redovisas ett antal olika modeller med en lägre nivå för handikappersättning, s.k. merkostnads- ersättning, som kompensation för merkostnader som uppkommer till följd av sjukdom eller handikapp. Kommittén kom fram till att en schabloniserad merkostnadsersättning ej var genomförbar. Därför före- slogs merkostnadsersättning med en individuell bedömning av den sökandes merkostnader, med nivån 18 % per år av basbeloppet. 
 Någon proposition med anledning av Merkostnadskommitténs betänkande har inte avlämnats till riksdagen. I direktiven till HSU 2000 hänvisades till kommitténs översyn av bl.a. läkemedelsförmånen. 
 /lNHPHGHO L SULVNRQNXUUHQV 
  
 I betänkandet  
 /lNHPHGHO L SULVNRQNXUUHQV  
 (SOU 1997:165) från Kom- mittén för prisreglering av läkemedel föreslogs ett nytt system för pris- bildning på produkterna inom läkemedelsförmånen. Det nya system som föreslogs innefattar en statlig priskontroll, kompletterad med en möjlighet till fri prisbildning under de takpriser myndigheten bestämt. Systemet framhålls ge de betalande huvudmännen ett reellt inflytande över såväl apotekens inköpspris som apotekens ersättning för hantering med produkterna inom förmånen. 
  
 Det föreslagna systemet bygger på att en oberoende sta tlig myndig- het också i fortsättningen självständigt fastställer de enhetliga utför- säljningspriserna från apotek (AUP). Den statliga prisregleringen kompletteras med en möjlighet för industrin och sjukvårdshuvud- männen att genom direkta förhandlingar efter myndighetens avslutade handläggning träffa individuella överenskommelser om lägre inköpspriser till apotek. 
 Landstingen har i remissvar över betänkandets förslag framfört att förslaget inte i tillräcklig omfattning tillgodoser sjukvårdshuvudmän- nens inflytande på prissättningen. Man har framfört att en landstings- gemensam förhandlingsorganisation inte har belysts i tillräcklig om- fattning i utredningen. Inom Landstingsförbundets läkemedelsprojekt har en grupp utarbetat förslag hur sjukvårdshuvudmännen kan påverka läkemedelspriserna. Enligt detta förslag skall finnas en landstings- gemensam förhandlingsorganisation för förhandling med industrin av priser som sedan föreslås fastställas av en statlig myndighet. 
 Landstingen skall den 1 januari 2001 ha ett i princip fullständigt kostnadsansvar för läkemedel. Det nuvarande statsbidraget skall inord- nas i det generella statsbidraget till landstingen. 
 För att förbereda frågor som är kopplade till landstingens över- tagande av kostnadsansvaret för läkemedel har tillsatts ett särskilt pro- 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 37 
  
 jekt under ledning av Socialdepartementet. Projektets inriktning rör vilket inflytande landstingen skall ha över läkemedelssystemet när de fullt ut tar över kostnadsansvaret. Projektgruppen skall även bereda frågan om ett nytt system för prissättning av läkemedel som ingår i läkemedelsförmånen utifrån ovan nämnda betänkande Läkemedel i priskonkurrens och utarbeta proposition, vilket väntas ske under hösten 1999. 
 6lUVNLOG XWUHGQLQJ RP OlNHPHGHOVI|UPnQHQV NRVWQDGVXWYHFNOLQJ 
 För att göra en översyn av den nuvarande läkemedelsförmånen har till- kallats en särskild utredare. Syftet är främst att komma till rätta med brister i systemet och få kontroll över kostnadsutvecklingen. Utredaren skall kartlägga tillämpningen av lagen (1996:1150) om högkostnads- skydd vid köp av läkemedel m.m. och särskilt redogöra för svårigheter i tillämpningen. Kartläggning skall ske hur läkemedel som omfattas av förmånen förskrivs. Kostnadsdrivande faktorer inom förmånssystemet skall analyseras. Vidare skall utredas om och i så fall under vilka förut- sättningar livsstilsläkemedel bör ingå i förmånen och om detta medför särskilda prioriteringsproblem. 
 5LNVGDJVPRWLRQHU VRP EHKDQGODW I|UPnQVV\VWHPHW I|U VSHFLDOOLYVPHGHO 
 Under  
 1990-talet 
  har väckts ett antal motioner där förmånssystemet för speciallivsmedel omnämns. En översyn av funktionshindrades kostna- der för hemtjänst, mediciner och andra apoteksvaror, speciallivsmedel och rehabilitering har föreslagits. Vidare har föreslagits åtgärder för att göra läkemedelsförsörjningen mer kostnadseffektiv på såväl kort som lång sikt. I några motioner har föreslagits att patienter med  
 PKU-sjuk- 
  dom (fenylketonuri) skall ha rätt till subventionerade speciallivsmedel, även efter det att de fyllt 16 år. 
 7LGLJDUH UHJOHU L VNDWWHODJVWLIWQLQJHQ RP DYGUDJ I|U VMXNGRPVNRVWQDGHU YLG LQNRPVWWD[HULQJ 
 Före skatteomläggningen 1991 fanns en möjlighet till avdrag för sjuk- domskostnader vid inkomsttaxeringen. Den beskattningsbara inkoms- ten kunde minskas med ett s.k. extra avdrag om en persons skatteför- måga varit väsentligen nedsatt. Förutsättningen för att beviljas sådant avdrag var att skatteförmågan varit väsentligen nedsatt till följd av t.ex. 
  
 38  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 långvarig sjukdom, olyckshändelse, ålderdom eller underhållsskyldig- het. Avdraget bestämdes efter omständigheterna i det enskilda fallet och fick inte överstiga 10 000 kr. 
 Den personkrets som kunde beviljas detta avdrag bestod företrädes- vis av handikappade och personer med kroniska sjukdomar. Möjlig- heten att få det extra avdraget begränsades avsevärt genom att avdraget var inkomstrelaterat och som inkomst räknades i princip den statligt taxerade inkomsten, men också vissa icke skattepliktiga inkomster, t.ex. socialbidrag, kommunalt bostadstillägg, underhållsbidrag och skattefri livränta. Hade handikappersättning eller annan skattefri ersätt- ning betalats ut för att täcka merutgifterna medgavs inte det extra avdraget för dessa kostnader. 
 7LGLJDUH UHJHULQJVXWWDODQGHQ 
 Flera socialministrar har under 1980- och  
 1990-talen 
  uttalat uppfatt- ningen att förmånssystemet för speciallivsmedel bör ses över och att åldersgränsen bör avskaffas. En särskild proposition om detta avisera- des redan 1989, men lades aldrig fram. Därefter har olika socialminist- rar vid flera tillfällen framfört uppfattningen att systemet måste refor- meras och att det bör ske i samband med andra större förändringar inom förmånssystemet för läkemedel. Som redogjorts för i detta avsnitt har olika utredningar föreslagit förändringar vad gäller speciallivs- medel, där Kommittén HSU 2000 föreslog att en särskild utredning skulle göras avseende reformering av förmånssystemet för speciallivs- medel. 
  
 4.5 
  
 Definitioner och uttryck – livsmedel och läkemedel 
  
 /LYVPHGHO 
 En definition av ett livsmedel saknas inom EG:s lagstiftning. I Sverige definieras ett livsmedel i 1 § i livsmedelslagen (SFS 1971:511; senaste lydelse 1992:1680), såsom matvara, dryckesvara, njutningsmedel eller annan vara som är avsedd att förtäras av människor med undantag av vara på vilken läkemedelslagen (1992:859) är tillämplig. 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 39 
  
 /LYVPHGHO I|U VlUVNLOGD QlULQJVlQGDPnO 
 I EG:s direktiv om specialdestinerade livsmedel (89/398/EEG, som införlivats i svensk lagstiftning genom kungörelsen (SLV FS 1993:31) om livsmedel för särskilda näringsändamål, definieras ett livsmedel för särskilda näringsändamål som livsmedel som 
  
 1. 
  
 till följd av särskild sammansättning eller särskild tillverknings- metod klart kan skiljas från övriga livsmedel, 
  
 2. 
  
 lämpar sig för de näringsmässiga ändamål som de uppges ha och 
  
 3. 
  
 saluhålls på ett sådant sätt att denna lämplighet framgår. 
  
 Livsmedel för särskilda näringsändamål skall tillgodose de särskilda näringsbehoven hos 
  
 1. 
  
 friska spädbarn (barn under 12 månader) eller friska småbarn (barn mellan 1 och 3 år). 
  
 2. 
  
 personer vars matsmältning eller ämnesomsättning är störd * eller 
  
 3. 
  
 personer som på grund av speciellt fysiologiskt tillstånd kan ha sär- skild nytta av ett kontrollerat intag av vissa ämnen i livsmedel.* 
  
 ´0HGLFDO IRRG´ 
 Med Medical food avses produkter som skall användas av sjuka perso- ner som står under läkarkontroll. Till produktgruppen räknas bl.a. sondnäringar och speciella näringspreparat avsedda för personer med medfödda rubbningar i ämnesomsättningen. Sådana produkter är för närvarande underkastade krav på tillstånd från Livsmedelsverket. 
 Ett särdirektiv till direktiv 89/398/EEG, som behandlar kraven för sammansättning och märkning av livsmedel för speciella medicinska ändamål, har den 25 mars 1999 fastställts av  
 EU-kommissionen. 
  (1999/21/EG). I direktivet framgår bl.a. vad som avses med dietlivs- medel för speciella medicinska ändamål. 
 /lNHPHGHO 
 Läkemedelslagen (1992:859) som trädde i kraft den 1 juli 1993, inne- håller de grundläggande bestämmelserna om läkemedelshanteringen i Sverige. Med läkemedel förstås enligt 1 § i lagen varor som är avsedda att tillföras människor eller djur för att föreb ygga, påvisa, lindra eller bota sjukdom eller symptom på sjukdom eller att användas i likartat syfte. 
  
 40  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 Av lagens förarbeten (prop. 1991/92:107) framgår att det inte bara är varans objektiva egenskaper som klassificerar den som läkemedel, utan även säljarens avsikt med den utbjudna varan är avgörande. 
 Läkemedelsbegreppet innefattar således alla beredningar som inte har någon visad effekt men som av säljaren utges för att ha en sådan. Det är dock inte enbart direkta påståenden vid marknadsföringen som är avgörande för klassificeringen. Även faktorer såsom ingående beståndsdelar/folkmedicinsk användning, läkemedelsform, doserings- anvisning, produktnamn m.m. är av betydelse. 
 1DWXUOlNHPHGHO 
 Naturläkemedel finns definierade i Läkemedelsverkets föreskrifter och allmänna råd om godkännande av läkemedel för försäljning m.m. (LVFS 1995:8) Med naturläkemedel förstås läkemedel där den eller de aktiva beståndsdelarna har ett naturligt ursprung, ej är alltför bearbe- tade och utgör en växt- eller djurdel, bakteriekultur, mineral, salt eller saltlösning. Naturläkemedel får endast utgöra produkter lämpliga för egenvård i enlighet med väl beprövad inhemsk tradition eller tradition i länder som med avseende på läkemedelsanvändning står Sverige nära. 
 ´1RYHO IRRG´ 
 Med nya livsmedel (novel food) menas ett begrepp som avser vissa kategorier livsmedel som hitintills inte konsumerats i någon större utsträckning inom EU. Det finns en  
 EG-förordning 
  om nya livsmedel och nya livsmedelsingredienser som trädde i kraft i maj 1997 (EG 258/97). Enligt förordningen, som är bindande för medlemsländerna, finns det sex olika kategorier av nya livsmedel. Det gäller bl.a. livs- medel eller ingredienser som innehåller, består av eller är framställda av genetiskt modifierade organismer. 
 ´)XQFWLRQDO IRRG´ 
 Begreppet functional food används i stor utsträckning och många beskrivningar finns. Begreppet finns varken definierat i lagstiftning i Sverige, i EG eller inom Codex (regler fastställda av FAO och WHO). Begreppet brukar dock användas för att karaktärisera livsmedel som har, eller har modifierats för att ha, en fysiologisk effekt utöver att till- föra traditionella näringsämnen. 
 I denna utredning beaktas endast de begrepp som markerats med *. 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 41 
  
 4.6 
  
 Konsumentverkets beräkningar av kostnader vid olika specialdieter 
  
 Konsumentverket ger årligen ut en rapport med redovisning av mer- kostnadsschabloner för sju specialkoster samt generella uppgifter om mertid och merkostnader i samband med specialkost. Schablonkostna- derna bygger på en jämförelse mellan Konsumentverkets Matkorg och anpassningar av denna matkorg till respektive specialkost. Beräk- ningarna avser fettreducerad kost, glutenfri kost, diabeteskost, kost vid laktosintolerans, komjölksfri kost, komjölk- och äggfri kost samt äggfri kost. Urvalet av specialkoster har gjorts efter kontakter med dietister och patientorganisationer. Urvalet är inte gjort utifrån en bedömning av vilka specialkoster som förväntas medföra de största merkostnaderna. 
 Beräkningarna om merkostnad för olika specialkoster efterfrågas av enskilda konsumenter, försäkringskassor och socialförvaltningar. 
 I rapporten finns dels allmänna kommentarer, dels merkostnads- schabloner. Schablonerna som avser livsmedelskostnad för en person, behöver ofta kompletteras för att ge en rättvisande bild av den faktiska merkostnaden för hushållet. När en eller flera medlemmar av hushållet behöver följa en specialkost, påverkas ofta hela hushållet. Enligt rap- porten kan schablonen behöva justeras när individuella förutsättningar skiljer sig väsentligt från de förutsättningar som antas i schablonen. 
 I rapporten framhålls sambandet mellan hälsa och en omsorgsfullt tillämpad specialkost. Det går inte att tänja på kvalitetskraven för att på så vis kunna köpa billigare eller mer lättlagade matvaror. Det finns mycket små möjligheter att spara in tid, pengar och arbete genom bättre planering och mer genomtänkta varuval. Enligt Konsumentverket är det vid bedömningar av merkostnaden för specialkost angeläget att ta hän- syn till samtliga faktorer som påverkar kostnaden. 
 Utgångspunkten för jämförelserna är Konsumentverkets Matkorg – en  
 fyraveckors-matsedel 
  som bygger på vanlig mat som är närings- riktig, varierad och prisvärd. Matsedeln består av en blandning av fär- diglagad mat och hemlagad mat. Matkorgens matsedel har förändrats så att den kan användas av personer som följer de sju undersökta special- kosterna. För personer med extremt svår överkänslighet är det tveksamt om matsedlarnas alla industrilagade färdigrätter och smörgåspålägg kan användas. En specialkost som bygger på att all mat lagas från råvaror i hemmet skiljer sig dock väsentligt från Matkorgen vad gäller bekväm- lighet, tidsåtgång och kostnader. Konsumentverkets undersökning har begränsats till en jämförelse i kronor mellan bekvämlighetsmässigt jämförbara alternativ. 
  
 42  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 I rapporten framhålls att specialkost minskar möjligheten att spara genom att handla klokt. De livsmedel som uppfyller specialkosternas krav hör oftast till de dyrare inom produktgruppen och tillfälliga pris- sänkningar förekommer inte ofta. 
 I vissa fall är det att föredra att låta hela hushållet använda vissa specialkostvaror i stället för att köpa dubbla varor. Exempel på mer- kostnader för detta anges under respektive kost. Vidare påpekas att möjligheten att välja förpackningsstorlek påverkar kostnaden. 
 Konsumentverkets Matkorg omfattar mat där all mat lagas i hemmet och i denna ingår ej livsmedelskostnader för högtidsdagar eller nöjen. Den som måste äta specialkost får merkostnader vid måltider utanför hemmet genom att dyrare alternativ måste väljas och för specialarran- gemang i samband med måltider i t.ex. förskola och hos kamrater. I rapporten framhålls också att maten tar mer tid i anspråk för ett hushåll med specialkost. Man har ej tagit fram schabloner för mertid. 
 I schablonberäkningarna har inte hänsyn tagits till om vissa livs- medel erhålls genom läkemedelsförmånen för barn eller är subventio- nerat av landstingen. 
 I rapporten presenteras merkostnader för en kvinna, en man och ett barn  
 4–6 
  år (referenspersoner med stillasittande arbete och begränsad fysisk aktivitet). Schablonerna går att omräkna till olika åldersgrupper och andra energinivåer. Som jämförelse mellan Matkorgen och en ver- sion av matkorgen anpassad för glutenfri kost anges följande kostnader i kr per månad (Rapport 1999:7) 
 %DUQ ± nU HQHUJLQLYn Jones 
  
 0DWNRUJHQ 
  
 *OXWHQIUL NRVW 
  
 786 
  
 1 028 
  
 Merkostnad per år: 2 905 kronor 
  
 .YLQQD HQHUJLQLYn Jones 
  
 0DWNRUJHQ 
  
 *OXWHQIUL NRVW 
  
 1 010 
  
 1 317 
  
 Merkostnad per år: 3 685 kronor 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 43 
  
 0DQ HQHUJLQLYn Jones 
  
 0DWNRUJHQ 
  
 *OXWHQIUL NRVW 
  
 1 269 
  
 1 686 
  
 Merkostnad per år: 5 005 kronor 
  
 4.7 
  
 Handikappersättning och vårdbidrag 
  
 +DQGLNDSSHUVlWWQLQJ 
 Handikappersättning är en särskild folkpensionsförmån som kan ges till den som blivit handikappad före 65 års ålder och har fått sin funktions- förmåga nedsatt för avsevärd tid, så att han/hon behöver hjälp av någon annan person för att klara sin dagliga livsföring, för att kunna förvärvs- arbeta eller studera eller har relativt stora merutgifter på grund av han- dikappet. 
 Handikappersättningen är i princip en merkostnadsersättning. Vid bedömningen av rätten till handikappersättning vägs den funktions- hindrades hjälpbehov samman med merutgifter till följd av funktions- hindret. 
 Handikappersättning kan betalas ut som en tilläggsförmån till ålderspension och förtidspension men också som en självständig för- mån. Handikappersättning kan beviljas med 69, 53 eller 36 % av bas- beloppet beroende på hjälpbehovets och merutgifternas storlek. Handi- kappersättning räknas inte till skattepliktig inkomst. 
 När rätten till handikappersättning prövas skall utöver hjälpbehovet i den dagliga livsföringen och för att kunna förvärvsarbeta även prövas om det finns merutgifter på grund av funktionsförmågans nedsättning. Bedömningen av rätten till handikappersättning grundas på det sam- manlagda stödbehovet till följd av funktionshindret. Mera tidskrävande hjälp av annan kan grunda rätt till handikappersättning. Hjälpbehovet 
 anses som mera tidskrävande om hjälpinsatsen motsvarar minst två timmar per dag. Betydande merutgifter kan ensamma grunda rätt till handikappersättning. Om merutgifter ensamma skall grunda rätt till handikappersättning skall utgifterna uppgå till 28,5 5 av basbeloppet (f.n. 10 374 kr). För att fastställa storleken av merutgifterna skall en individuell prövning göras i varje enskilt fall. Vid bedömningen om rätt till ersättning skall hänsyn tas till merutgifter i den mån inte andra samhällsåtgärder kompenserar detta. 
 Beroende av specialkost medför ofta merutgifter. Försäkringskassan bör vid beräkning av merutgifter för specialkost använda Konsument- 
  
 44  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 verkets beräkningar som vägledning. Enligt RFV:s rekommendationer skall behovet av specialkost godtas som merutgift om det har ordinerats av läkare. Vidare skall försäkringskassan utreda om den ordinerade kosten medför att den försäkrade har betydande merutgifter för sin kost 
 i förhållande till vad som är normalt. 
 9nUGELGUDJ 
 Vårdbidrag kan ges till förälder till ett funktionshindrat barn. Förut- sättningen är att barnet på grund av sjukdom, utvecklingsstörning eller annat funktionshinder behöver särskild tillsyn och vård under minst sex månader framåt. Man tar också hänsyn till merkostnader på grund av barnets sjukdom eller funktionshinder. Vårdbidrag kan lämnas enbart för de merkostnader som uppkommer på grund av funktionshindret eller sjukdomen. Vårdbidrag enbart för merkostnaderna kan ges med 36 eller 62,5 % av basbeloppet. 
 Vårdbidrag kan ges fram till 16 års ålder, därefter utgår i stället för- tidspension eller handikappersättning. Vårdbidragets storlek är be- roende av hur mycket vård och tillsyn barnet behöver och hur stora merkostnaderna är. Vårdbidraget kan lämnas som helt, tre fjärdedels eller halvt och en fjärdedels vårdbidrag. Helt vårdbidrag är 250 %, tre fjärdedels vårdbidrag är 187,5 %, halvt vårdbidrag är 125 % och en fjärdedels vårdbidrag är 62,5 % av basbeloppet. Av vårdbidraget kan en viss del bestämmas vara ersättning för merkostnader. 
  
 4.8 
  
 Europeisk utblick 
  
 Vid en översyn av systemet för subventionerade speciallivsmedel i Sverige blir det intressant att göra en internationell utblick för att ta del av erfarenheter och om möjligt få inspiration till att hantera liknande problem. 
 Vi har undersökt hur sjukvårdssystemen och hanteringen av spe- ciallivsmedel fungerar i de nordiska länderna och några andra euro- peiska länder. Vad gäller de nordiska länderna har vi tillskrivit dietister vid respektive lands universitetssjukhus eller motsvarande samt varit i kontakt med respektive lands ambassad i Stockholm, och därigenom erhållit uppgifter om hur förmånssystemen för speciallivsmedel ser ut i de olika länderna. 
 Vad gäller de övriga europeiska länderna har vi tillskrivit respektive lands ambassad i Stockholm och respektive lands socialdepartement eller motsvarande, om skriftliga redovisningar av dels hur sjukförsäk- 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 45 
  
 ringssystemet är uppb yggt, dels hur ett eventuellt förmånssystem för speciallivsmedel ser ut. 
 De nordiska länderna 
 'DQPDUN 
 $OOPlQW 
 I Danmark ger den offentliga sjukförsäkringen, för de som valt sjukför- säkringsgrupp 1, rätt till gratis läkarvård hos en bestämd allmänprakti- serande läkare eller specialist efter remiss från allmänpraktikern. Man kan också välja sjukförsäkringsgrupp 2. Dessa personer kan vända sig till vilken allmänpraktiserande läkare eller specialist som helst, men får då betala en del av läkararvodet själv. Försäkrade i både grupp 1 och 2 har rätt till andra typer av förmåner till nedsatt pris, såsom tandvård, sjukgymnastik och läkemedel. 
 6SHFLDOOLYVPHGHO 
 Nyligen har Danmarks regering beslutat att införa ett bidragssystem för speciallivsmedel. Grundprincipen är 40 % egenavgift och 60 % statligt bidrag. För att komma i åtnjutande av denna förmån krävs att en läkare ordinerar lämpliga produkter varefter patienten själv beställer varorna från producenten eller grossist. Varorna kan även erhållas på apotek. För barn under 18 år gäller särskilda regler i form av att vårdnads- havarna betalar själva om merkostnaden understiger 3 000 kr. För mer- kostnader därutöver ersätts man med 100 %. För barn med medfödda metabola sjukdomar (ämnesomsättningssjukdom) gäller 100 % ersätt- ning. För barn med  
 PKU-sjukdom 
  finns ett särskilt anslag i statsbud- geten. 
 1RUJH 
 $OOPlQW 
 I Norge har alla försäkrade rätt till kostnadsfri sjukhusvård inkl. medi- ciner. Mot en viss patientavgift kan man få vård även utanför sjuk- husen, hos läkare, sjukgymnast, psykolog, osv. För den enskilde patienten finns det ett tak för hur höga patientavgifterna kan bli. 
  
 46  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 6SHFLDOOLYVPHGHO 
 När det gäller speciallivsmedel, t.ex. glutenfria produkter, laktosfria produkter och proteinreducerade produkter, köper oftast den enskilde personen detta själv. Det kan t.ex. ske i form av postorder, i hälsokost- butik och i vanliga matvaruaffärer (t.ex. glutenfria produkter). Affä- rerna tar hem produkterna efter kundernas beställningar. Det finns också möjlighet att köpa dem via apotek, men då ofta till ett högre pris. 
 Som kompensation för de merkostnader som uppstår kan den enskilde via Trygdekontoret (försäkringskassan) erhålla ett månatligt grundstöd. Beloppets storlek avgörs av patientens diagnos, kön och ålder. Har man ytterligare merutgifter utöver de normalberäkningar som finns, måste man kunna uppvisa kvitton på inköpta produkter som styrker detta. Trygdekontoret inhämtar, innan beslut om ersättning fat- tas, information från respektive läkare som verifierar personens behov av viss kost. Dessa regler är lika över hela landet. 
 Som exempel kan nämnas att grundstödet för ett barn med celiaki upp till 6 års ålder uppgår till 503 NOK per månad. 
 När det gäller t.ex. sondmat, modersmjölksersättning, näringstill- skott och för t.ex. PKU gäller att man måste ha ett recept för uthämt- ning på apotek. Personer över 7 år betalar en mindre egenavgift. Perso- ner under 7 år får produkterna kostnadsfritt. Modersmjölksersättning ges endast för barn upp till 2 års ålder. 
 Vilka diagnoser som ger rätt till ekonomiskt stöd, regleras genom lagstiftning (trydgeloven). Det är en omfattande och tidskrävande pro- cess att få in nya diagnoser eller behandlingsmetoder som kräver spe- ciallivsmedel, i lagstiftningen. 
 )LQODQG 
 $OOPlQW 
 Kommunerna är huvudmän för sjukvården i Finland men det bedrivs även vård i privat regi. Systemet är skattefinansierat och vissa egen- avgifter tas ut. Sjukförsäkringen ersätter en del av kostnaderna för pri- vat sjukvård. Även läkemedel ersätts. 
 6SHFLDOOLYVPHGHO 
 Vad gäller speciallivsmedel för vissa sjukdomar behöver man recept och fastställd diagnos av sakkunnig läkare hos folkpensionsanstalten. Preparaten hämtas ut på apotek. Varje individ betalar en självriskandel 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 47 
  
 som är olika stor beroende på vilket/vilka preparat som skrivs ut. En lista över förskrivningsbara produkter utarbetas och fastställs genom beslut av social- och hälsovårdsministern. Produkterna på listan är indelade i två grupper. Första gruppen berättigar till ersättning med 75 % av det belopp som vid varje inköpstillfälle överstiger den före- skrivna fasta självriskandelen. En vanlig självriskandel vid varje in- köpstillfälle är 25 finska mark. Andra gruppen berättigar till ersättning med 50 %. 
 Celiaki och laktosintolerans omfattas inte av ovanstående system. Dessa personer får upp till 16 års ålder, i stället ett generellt behand- lingsstöd på 400 FMK per månad. Bidraget är skattepliktigt. 
 Därutöver finns möjlighet att med åberopande av handikappför- sörjningslagen, yrka på stöd från kommunen för merkostnader för spe- ciallivsmedel. 
 Några andra länder 
 6WRUEULWDQQLHQ 
 $OOPlQW 
 Hittills har hälso- och sjukvården i Storbritannien till mycket hög andel varit offentligt finansierad. National Health Service (NHS) är ett stat- ligt heltäckande offentligt hälso- och sjukvårdssystem. Finansieringen sker till övervägande del via skattemedel, men också via socialförsäk- ringar och avgifter. 
 NHS är nu under omformning. Under 1998 har ett förändringsarbete inletts som enligt planerna skall vara genomfört 2002. En hel del orga- nisatoriska och praktiska förändringar av systemet är aktuella. Ökade statliga anslag tillförs och servicen skall förbättras gentemot patient- erna. Den nya modellen bygger på ökad d ecentralisering, samverkan mellan olika institutioner, ökat lokalt ansvar och ett system där plane- rings- och utförandefunktioner skiljs åt. Det nya NHS bygger också mycket på en utbyggnad av primärvården. Särskilda primary care groups bildas i varje område till vilket läkar- och sjuksköterskekom- petens knyts. Stegvis skall dessa vårdcentraler ges utökat ansvar. 
 $GYLVRU\ RPPLWWHH 
 Sedan 1971 finns en Advisory Committee on Borderline Substances (ACBS) med säte i London. Denna kommitté är sammansatt av olika experter, i huvudsak läkare och dietister. Kommittén är rådgivande till 
  
 48  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 det brittiska hälso- och sjukvårdsministeriet angående särskilda ämnen, preparat eller ingredienser inklusive speciallivsmedel, som bör rekom- menderas som lämpliga att förskrivas av allmänpraktiserande läkare. 
 Huvuduppgifterna är att anvisa vilka produkter som, med offentlig finansiering, är lämpliga att förskriva vid aktuella indikationer, samt att ge direktiv och råd till tillverkande företag om produkters innehåll, syfte och verkan. Kommittén föreslår också lämplig prissättning på produkterna som i sin tur fastställs av NHS. 
 6SHFLDOOLYVPHGHO 
 Sådana livsmedel som godkänts av Mcmahon för förskrivning, kan för- skrivas av allmänläkare inom det nationella sjukvårdssystemet. Den avgift som patienten får betala bestäms av reglerna för förskrivning av läkemedel. Patienten betalar en avgift (för närvarande £ 5.90) för lik- artade produkter som förskrivs vid samma tillfälle. Olikartade produk- ter medför ytterligare avgift. Vissa grupper är berättigade till kostnads- fria produkter. Det gäller bl.a. personer över 60 år, barn under 16 år, studerande mellan 16 och 18 år och personer med vissa sjukdomar eller funktionshinder. Även personer med socialt understöd eller ersättning vid arbetslöshet får kostnadsfria produkter. 
 1HGHUOlQGHUQD 
 $OOPlQW 
 Hälso- och sjukvården i Nederländerna finansieras genom en obligato- risk försäkring för allvarliga och långvariga sjukdomar och handikapp. 60 % av befolkningen, de som har inkomster under en viss nivå, är obligatoriskt försäkrade i sjukförsäkringsfonder, som administreras av knappt 50 sjukkassor. Resterande del av befolkningen är försäkrade i privata försäkringsbolag. Det finns således flera finansieringskällor och de offentliga obligatoriska försäkringarna svarar för drygt 75 % av de totala sjukvårdskostnaderna. 
 De som är obligatoriskt försäkrade får via sjukkassorna sina kostna- der för sjukvård, öppen vård och läkemedel ersatta. Nederländerna har ett husläkarsystem. Invånarna kan teckna sig på en lista hos valfri läkare, men möjlighet att stå utanför systemet finns också. 
  
 SOU 1999:114 
  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO  
 49 
  
 6SHFLDOOLYVPHGHO 
 Sjukförsäkringen ersätter kostnader för speciallivsmedel i viss begrän- sad utsträckning. För vissa uppkomna allvarliga matsmältningsproblem vid vissa sjukdomar som t.ex. metabolism (ämnesomsättningssjukdom), intoleranser och svalgproblem, gäller att kostnaderna för speciallivs- medel ersätts med 100 %. 
 Om vissa produkter är registrerade som läkemedel gäller att patien- ten själv får betala den del av kostnaden som överstiger en fastställd beloppsgräns. Beloppsgränsen sätts i förhållande till den gräns som gäller för alternativ medicin av liknande typ. Finns ingen sådan lik- nande alternativ medicin finns heller ingen beloppsgräns. 
 7\VNODQG 
 $OOPlQW 
 Hälso- och sjukvården i Tyskland är under omdaning. Tidigare har den i huvudsak varit försäkringsfinansierad. Nu sker en övergång till ett mer reglerat system där finansieringen skall vara likställig och solidarisk. Hittills har det fungerat så att man antingen varit försäk- rad vid en lokal försäkringskassa eller via någon företags- eller arbets- platsansluten kassa vilka finansierats med hälften egenavgifter och hälften från respektive arbetsgivare. Man har rätt att själv välja läkare. Försäkringen täcker också kostnader för läkemedel inkl. diverse övrig vårdutrustning. Egenavgiften uppgår till mellan 8 och 10 DEM per för- skrivning, beroende på förpackningens storlek. För kroniskt sjuka gäl- ler att de slipper betala för vård och läkemedel till den del som över- skrider 1 % av årsinkomsten om behandlingen avser samma sjukdom under det senaste året. 
 6SHFLDOOLYVPHGHO 
 Vissa speciallivsmedel subventioneras genom sjukförsäkringssystemet. En särskild lista över dessa förskrivningsbara produkter och riktlinjer för dess användning fastställdes i januari 1999 av en kommitté med företrädare för försäkringskassorna samt medicinsk expertis. I denna publikation framgår under vilka förutsättningar och medicinska indika- tioner som dessa näringspreparat inklusive sondnäring, berättigar till subvention. 
  
 50  
 3ULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
  
 SOU 1999:114 
  
 Patienten betalar en egenavgift på 8 DEM vid varje förskrivning. Barn och ungdomar är befriade från denna förskrivningsavgift. Detta gäller också personer med låg inkomst (under existensminimum). 
 6FKZHL] 
 $OOPlQW 
 Sjukförsäkringssystemet i Schweiz är statligt och finns på nationell och kantonal (regional) nivå. Systemet är obligatoriskt och omfattar alla i landet skrivna personer inklusive säsongsarbetare, asylsökande osv. samt även de schweiziska medborgare som arbetar och vistas utom- lands. Systemet finansieras med egenavgifter relaterade till inkomsten. Det finns också privata tilläggsförsäkringar. 
 Den offentliga sjukförsäkringen täcker kostnaderna för sjukvård, läkemedel och rehabilitering, men patienterna får även betala en vård- avgift per dag eller vårdtillfälle. Systemet finansieras således med egenavgifter och statliga anslag. Patientandelen i sjukförsäkringen för öppen vård utgör i princip 10 % av de kostnader som överstiger en årlig självrisk på 260 SFr upp till en högkostnadsgräns på 600 SFr. 
 6SHFLDOOLYVPHGHO 
 En särskild lista över förskrivningsbara produkter tas fram av hälso- departementet. I denna lista förekommer speciallivsmedelsprodukter om det kan beläggas att de är väl prövade, vetenskapligt analyserade och godkända av det schweiziska prövningsorganet. Där finns också en priskontroll enligt ett referensprissystem. 
 Speciallivsmedel ersätts principiellt inte från sjukförsäkringen, med utgångspunkt från att var och en själv får svara för kostnaderna för sin näring. Dock finns två undantag. Det ena fallet gäller när en produkt har ett märkesnamn och är absolut nödvändig för den som har en med- född sjukdom, under förutsättning att personen upp till sitt tjugonde levnadsår fått ersättning från invaliditetsförsäkringen. 
 I det andra fallet ersätts sondnäring om det föreligger ett medicinskt behandlingssyfte. 
  
 SOU 1999:114 
  
 51 
  
 5 
  
 Kartläggning av landstingens och kommunernas kostnader för speciallivsmedel 
  
 Varje landsting skall erbjuda en god hälso- och sjukvård inom sitt 
 respektive landstingsområde. Som nämnts tidigare har landstingen ansvar för läkemedel som ges i  
 |SSHQ YnUG  
 och till inneliggande 
 patienter på  
 VMXNKXV  
 (sluten vård). Landstingen har kostnadsansvaret för prisnedsatta livsmedel enligt läkemedelsförmånen. Vidare har de flesta landsting gjort ett frivilligt åtagande för subventionerade special- livsmedel för vuxna. 
 De speciallivsmedel som ges inom den slutna vården ingår inte i den kartläggning som redovisas nedan. Kostnaderna för dessa speciallivs- medel ingår i sjukhusklinikernas budget. Vid sjukhusvistelse betalar 
 patienten en vårddagsavgift till landstinget. 
  
 +HPVMXNYnUG  
 brukar beskrivas som all form av sjukvård som till- godoser ett sjukvårdsbehov över en längre tid och kan genomföras i vårdtagarens hem. Kommunerna har möjlighet att avtala med lands- tingen om ett övertagande av hemsjukvården, vilket skett i cirka hälften av landets kommuner. Under de senaste åren har den förändrade sjuk- vårdsstrukturen inneburit en minskning av antal vårdplatser vid sjuk- husen. I ökad utsträckning ges vård i olika öppna former och i patientens eget hem. 
 Kommunerna har ett samlat ansvar för äldre- och handikapp- omsorgen. Till kommunerna har överförts ansvaret för de  
 VlUVNLOGD ERHQGHIRUPHUQD  
 för service och omvårdnad. Kommunerna svarar också 
 för den hälso- och sjukvård, till och med sjuksköterskenivå, som bedrivs inom denna omsorg. 
 De särskilda boendeformerna omfattas av reglerna för läkemedels- försörjningen i öppen vård. 
  
 52  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 5.1 
  
 Subventionerade livsmedel – kartläggning av sjukvårdshuvudmännens kostnader 
  
 Enligt utredningens direktiv har samhällets kostnader och regler för speciallivsmedel kartlagts. 
 I en enkät våren 1999 till samtliga landsting ställdes frågor om kostnader, regler och distributionssätt för speciallivsmedel till vuxna i öppen vård, samt kostnader för prisnedsatta livsmedel till barn. Vidare undersöktes om planer fanns att förändra reglerna och vilka synpunkter man från tjänstemannasynpunkt ville föra fram för en reformering av regelsystemet. 
 I en enkät våren 1999 till 30 utvalda primärkommuner, representerande ett tvärsnitt av Sveriges befolkning i olika typer av kommuner i olika geografiska områden, ställdes frågor om kostnader för inköp av speciallivsmedel, hur inköpen görs, om barn i t.ex. barnomsorgen tar med sig egen mat och om socialbidrag har betalats ut med anledning av merkostnader för speciallivsmedel. 
 Enkäten skickades ut till de 10 största kommunerna, 10 medelstora och till 10 mindre kommuner. 
 /LYVPHGHOVDQYLVQLQJ 
 För barn under 16 år förskrivs speciallivsmedel på livsmedelsanvisning för de diagnoser som omfattas av bestämmelserna om prisnedsatta livsmedel i lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läke- medel m.m. 
 /LFHQVI|UVNULYQLQJ 
 Vid ovanliga diagnoser kan förskrivning ske som för läkemedel genom s.k. licensförskrivning, se avsnitt 3.2. 
 +|JNRVWQDGVVN\GGHW I|U OlNHPHGHO 
 I de fall näringslösning ges till patient direkt i ett blodkärl ingår kostnaden för detta i högkostnadsskyddet för läkemedel. 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 53 
  
 /DQGVWLQJVVXEYHQWLRQ 
 Genom ett frivilligt åtagande subventionerar idag landstingen special- livsmedel till vuxna i öppen vård enligt regler som fastställts av respektive landsting. Reglerna varierar därför i landet, men innebär att för de flesta grupper av patienter med behov av fullständig specialkost eller kosttillägg finns någon form av ett samhällsstöd. Omfattningen och innehållet i subventioneringen varierar mellan de olika landstingen, liksom den del som patienten själv får betala. 
 (Förskrivning med landstingssubventionering förekommer även till barn när prisnedsatta livsmedel enligt förmånen ej kan förskrivas. Det rör sig om patienter med onkologisk sjukdom, vissa neurologiska sjuk- domar, svåra handikapp m.m.) 
 Subventionering eller kostnadsersättning till vuxna ges vid följande diagnosgrupper: 
  
 · 
  
 vid ämnesomsättningssjukdomar 
  
 · 
  
 vid tarmsjukdomar 
  
 · 
  
 vid njursjukdomar 
  
 · 
  
 vid leversjukdomar 
  
 · 
  
 vid födoämnesallergi 
  
 · 
  
 vid neurologisk sjukdom 
  
 · 
  
 övriga fall när patienten har svårighet att tillgodogöra sig föda 
  
 .RVWQDGHU I|U VSHFLDOOLYVPHGHO L |SSHQ YnUG 
 Kostnaderna för speciallivsmedel kan sammanfattas enligt följande. AUP = apotekens utförsäljningspris. 
  
 Läkemedelsförmånen – prisnedsatta livsmedel för barn 
  
 Kostnad inkl. moms och patientavgift 
  
 101 mkr 
  
 AUP exkl. moms 
  
 89,3 mkr 
  
 Kostnad exkl. moms och patientandel 
  
 PNU 
  
 Subventionerade speciallivsmedel för vuxna enligt landstingens regler 
  
 AUP exkl. moms 
  
 73 mkr 
  
 Kostnad 1998 exkl. moms och patientandel 
  
 inkl. kontantbidrag till glutenintoleranta 
  
 PNU 
  
 Landstingens totala kostnader för speciallivsmedel 
  
 exkl .moms 
  
 PNU 
  
 54  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK Miller  
 SOU 1999:114 
  
 .RVWQDGVXWYHFNOLQJ ± VSHFLDOOLYVPHGHO 
 Kostnaden i läkemedelsförmånen för speciallivsmedel till barn kan redovisas på flera sätt. 
 Nedan visas den allmänna sjukförsäkringens kostnader för special- livsmedel för åren 1984 till 1998. Med kostnad menas faktisk kostnad. Beloppen inkluderar moms och patientens egen avgift. 
 Sjukförsäkringens utgifter för speciallivsmedel 
  
 År 
  
 Kostnad mkr 
  
 1984 
  
 18 
  
 1985 
  
 24 
  
 1986 
  
 28 
  
 1987 
  
 32 
  
 1988 
  
 31 
  
 1989 
  
 44 
  
 1990 
  
 54 
  
 1991 
  
 62 
  
 1992 
  
 62 
  
 1993 
  
 66 
  
 1994 
  
 80 
  
 1995 
  
 93 
  
 1996 
  
 90 
  
 1997 
  
 86 
  
 1998 
  
 101 
  
 .lOOD 
 : Riksförsäkringsverket. 
  
 År 1998 övertogs kostnadsansvaret för prisnedsatta livsmedel enligt läkemedelsförmånen av landstingen. 
 I Apoteket AB:s redovisning av fakturering till landstingen 1998 för läkemedel, förbrukningsartiklar och speciallivsmedel i läkemedels- förmånen framgår följande kostnader (tkr exkl. moms per landsting) för prisnedsatta livsmedel till barn: 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 55 
  
 Apotekens fakturering 1998 för speciallivsmedel enligt läkemedelsförmånen per landsting. 
  
 Landsting 
  
 Summa kostnad tkr exkl. moms 
  
 Stockholm 
  
 18 195 
  
 Uppsala 
  
 2 551 
  
 Södermanland 
  
 1 578 
  
 Östergötland 
  
 2 730 
  
 Jönköping 
  
 2 073 
  
 Kronoberg 
  
 1 362 
  
 Kalmar 
  
 2 045 
  
 Blekinge 
  
 1 115 
  
 Skåne 
  
 11 554 
  
 Halland 
  
 2 888 
  
 Bohus 
  
 3 524 
  
 Älvsborg 
  
 4 954 
  
 Skaraborg 
  
 2 437 
  
 Värmland 
  
 1 334 
  
 Örebro 
  
 1 387 
  
 Västmanland 
  
 2 160 
  
 Dalarna 
  
 2 704 
  
 Gävleborg 
  
 2 778 
  
 Västernorrland 
  
 1 952 
  
 Jämtland 
  
 1 528 
  
 Västerbotten 
  
 3 602 
  
 Norrbotten 
  
 3 169 
  
 Gotland 
  
 380 
  
 Göteborg 
  
 3 886 
  
 Summa 
  
 81 886 
  
 .lOOD 
 : Landstingsförbundet och Apoteket AB. 
 Faktureringen till landstingen för speciallivsmedel till barn enligt livsmedelsanvisning uppgick sammanlagt till 81,9 mkr exkl. moms. 
 I enkäten till samtliga landsting redovisades följande kostnader för speciallivsmedel för barn respektive vuxna. 
 Observera att landstingens egna uppgifter om kostnader kan skilja sig från Apoteket AB:s uppgifter. Utöver subventionering lämnar vissa landsting bidrag till enskilda för merkostnader för speciallivsmedel. Flera landsting har uppgivit att de haft svårigheter att redovisa sina kostnader för speciallivsmedel. Av detta skäl har ingen summering av landstingens totala kostnader gjorts. 
  
 56  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 Landstingens kostnader tkr exkl. moms 1998 för speciallivsmedel enligt uppgift från resp. landsting 
  
 Landsting 
  
 Barn under 16 år 
  
 Personer över 16 år 
  
 Summa 
  
 Stockholm 
  
 19 175 
  
 15 207 
  
 34 382 
  
 Uppsala 
  
 2 397 
  
 2 199 
  
 4 596 
  
 Södermanland 
  
 1 643 
  
 1 739 
  
 3 382 
  
 Östergötland 
  
 1 646 
  
 4 105 
  
 5 751 
  
 Jönköping 
  
 1 920 
  
 2 323 
  
 4 243 
  
 Kronoberg 
  
 1 614 
  
 1 828 
  
 3 443 
  
 Kalmar 
  
 2 170 
  
 2 556 
  
 4 726 
  
 Blekinge 
  
 1 004 
  
 1 397 
  
 2 401 
  
 Region Skåne 
  
 Uppgift saknas 
  
 3 400 
  
 Halland 
  
 2 800 
  
 30 
  
 2 830 
  
 Västra Götaland 
  
 Uppgift saknas 
  
 6 228 
  
 Värmland 
  
 Uppgift saknas 
  
 1 468 
  
 Örebro 
  
 1 386 
  
 4 408 
  
 5 794 
  
 Västmanland 
  
 2 380 
  
 1 657 
  
 4 037 
  
 Dalarna 
  
 570 
  
 1 330 
  
 1 900 
  
 Gävleborg 
  
 2 914 
  
 565 
  
 3 480 
  
 Västernorrland 
  
 50–100 
  
 2  
 200–2 
  250 
  
 2 300 
  
 Jämtland 
  
 1 558 
  
 627 
  
 2 185 
  
 Västerbotten 
  
 3 291 
  
 1 027 
  
 4 318 
  
 Norrbotten 
  
 2 835 
  
 508 
  
 3 343 
  
 Gotland 
  
 356 
  
 375 
  
 731 
  
 Kommentar: Uppgiften från Region Skåne avser endast kostnaden för deras kontantbidrag till glutenintoleranta över 20 år. Uppgiften från Landstinget Dalarna är endast uppskattad. Landstinget i Norrbotten har ej lämnat uppgift avseende hela landstingets kostnad. Fullständiga upp- gifter om kostnad saknas för Västra Götalandsregionen respektive Landstinget i Värmland. I Gästrikland har ej inkluderats primärvårdens kostnader. 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 57 
  
 5.2 
  
 Kartläggning av landstingens regler för subventionering 
  
 ,QOHGQLQJ 
 Landstingen har frivilligt åtagit sig att subventionera speciallivsmedel vid en rad olika diagnoser. I det följande ges en sammanfattning av reglerna för subventionering. I bilaga 4 återfinns en redovisning av inkomna svar. Generellt kan sägas att subvention av speciallivsmedel, kosttillägg och sondpreparat vid sjukdomstillstånd där energi- och näringsbehov inte kan täckas av vanlig mat, ges i nästan alla landsting. 
 Reglerna för subventionering varierar, men många landsting har likartade regler. I vissa landsting finns regler som är åldersberoende. Vidare varierar tidsperioden för uttag av livsmedel. I ett par landsting är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. Några landsting tillämpar kontantbidrag till glutenintoleranta, men de flesta har patient- avgift för uttag vid apotek. 
 Landstinget Skaraborg och Landstinget Halland saknar regler för subvention till vuxna. I Halland ges viss subvention till personer mellan 16 och 20 år. Två landsting, Västernorrland och Västerbotten, tillämpar generell avgiftsfrihet för patienten. 
 I övriga landsting betalar patienten en patientavgift som varierar mellan 120 kr till kostnad motsvarande normal matkostnad per månad. I princip gäller samma regler för samtliga diagnosgrupper inom ett landsting. I enkäten har inte frågor ställts om vilka produkter som subventioneras; troligen är det så att utbudet av subventionerade produkter varierar. 
 Från patientorganisationerna har framförts att även om ett stöd finns, kan det vara förknippat med sådana villkor som gör att det blir billigare för patienten att avstå från stödet och i stället göra inköp i livsmedelsbutik. 
 I enkäten ställdes frågor om subventionering sker av kosttillägg och sondmat vid dåligt näringsintag – och på vilket sätt – vid följande diagnoser: ämnesomsättningssjukdomar, tarmsjukdomar, gluten- intolerans, njursjukdomar, leversjukdomar, komjölks- eller sojaprotein- intolerans, neurologisk sjukdom samt i övriga fall av dåligt näringsintag t.ex. vid cancersjukdomar, dålig sväljningsförmåga och liknande tillstånd. 
  
 58  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 Subventionering sker av preparat vid: 
 D lPQHVRPVlWWQLQJVVMXNGRPDU± 3.8 JDODNWRVHPL P IO 
 Samtliga landsting, utom fem, har uppgivit att de subventionerar vid dessa diagnoser. Cook är en mycket sällsynt sjukdom, där behandling sker vid ett fåtal centra i Sverige. Landsting som uppgivit att de ej subventionerar, kanske inte har någon patient med denna sjukdom. 
 Den vanligaste avgiften är 170 kr för en månads förbrukning. Avgifter mellan 120 kr och 400 kr per månad förekommer, liksom avgift motsvarande normal matkostnad. I ett landsting är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. I vissa landsting betalar patienten mellan 30 % och 50 % av apotekspriset. Avgiftsfrihet vid Cook gäller i Dalarna, Västernorrland och Västerbotten. 
 E WDUPVMXNGRPDU RFK Brown 
 I nästan samtliga landsting subventioneras preparat till dem med tarmsjukdomar och glutenintolerans. 
 Fem landsting – Region Skåne, Östergötland, Kalmar, Kronoberg och Gävleborg – ger kontantbidrag till glutenintoleranta. Några av dessa landsting uppger att bidragets storlek följer Konsumentverkets beräkningar om merkostnader vid glutenintolerans. Region Skåne och Landstinget Halland har särskilda regler för personer mellan 16 och 20 år. 
 I f.d. Landstinget Skaraborg saknas helt subventionering. Lands- tinget Halland saknar subventionering för vuxna. Vid enbart gluten- intolerans ges ingen subvention i fyra landsting: Stockholm, Uppsala, Värmland och Gotland. De flesta landsting har uppgivit att stöd ej utgår vid enbart laktosintolerans. 
 Den vanligaste avgiften i landsting där subvention ges är 170 kr för en månads förbrukning. Avgifter mellan 120 kr och 400 kr före- kommer. Vid sondnäring förekommer även avgift motsvarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. I vissa landsting betalar patienten mellan 30 % och 75 % av preparatens kostnad. 
 I Jämtlands läns landsting lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr (vid glutenintolerans) 
 – 200 kr (vid mag- och tarmsjukdomar) per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 59 
  
 DuncanFör kosttillägg till patienter med njursjukdom ges subventionering i samtliga landsting, utom i landstingen i Halland, f.d. Bohus och f.d. Skaraborg. 
 Den vanligaste avgiften är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr – 400 kr. Vid sondnäring förekommer i ett par landsting avgift motsvarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. Patientavgift mellan 30 % och 50 % av produkternas kostnad förekommer även. 
 I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 200 kr per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
 Från Västra Götalandsregionen har framförts att man vid vissa enheter inom f.d. Landstinget Skaraborg tagit lokala beslut om nutritionsstöd till njursjuka, men att en enhetlig policy saknas. 
 G OHYHUVMXNGRPDU 
 För kosttillägg till patienter med leversjukdom ges subvention i samtliga landsting, utom i landstingen i Halland, f.d. Bohus, Gävleborg och f.d. Skaraborg. 
 Den vanligaste avgiften är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr – 400 kr. Vid sondnäring förekommer i några landsting avgift motsvarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. Patientkostnad mellan 30 % och 50 % av produkternas kostnad förekommer även. 
 I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
 H VRMDSURWHLQ RFK NRPM|ONVSURWHLQLQWROHUDQV 
 Elva landsting uppger att de ej ger subvention vid sojaprotein- eller komjölksintolerans och vissa ger enbart i undantagsfall samt när patienten har flera allergier. 
 I Landstinget Halland kan i enstaka fall bidrag ges till personer mellan 16 och 20 år med 25 % av den kostnad som överstiger 750 kr per år. 
 Den vanligaste avgiften bland de landsting som subventionerar kosttillägg är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr– 390 kr; avgift motsvarande normal matkostnad förekommer även. I 
  
 60  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 Region Skåne är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. Patientkostnad mellan 30 % och 50 % av produkternas kostnad före- kommer. 
 I QHXURORJLVN VMXNGRP 
 För kosttillägg vid neurologiska sjukdomar ges subvention utom i landstingen i Halland, f.d. Bohus och f.d. Skaraborg. 
 Den vanligaste avgiften är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr och 400 kr. Vid sondnäring förekommer avgift mot- svarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antalet preparat som förskrivs. 
 Patientkostnad mellan 30 % och 50 % av produkternas kostnad förekommer även. 
 I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produk- tionskök till ett värde av 125 kr per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
 J |YULJD IDOO DY GnOLJW QlULQJVLQWDJ Moore[ YLG FDQFHUVMXNGRP YLG 
 VYlOMQLQJVSUREOHP YLG NURQLVNW REVWUXNWLY OXQJVMXNGRP YLG 
 F\VWLVN ILEURV YLG lWVW|UQLQJDU RFK OLNQDQGH WLOOVWnQG 
 Enbart f.d. Landstinget Skaraborg saknar regler för subventionering. I Landstinget Halland kan bidrag i vissa fall ges till personer med fördyrade kostnader i samband med sjukdom. 
 Den vanligaste avgiften är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr och 400 kr. Vid sondnäring förekommer i flera landsting avgift motsvarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antalet preparat som förskrivs. Patientkostnad mellan  
 30–50 
  % av produkternas kostnad förekommer även. 
 I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr per månad vid sväljsvårigheter och ätstörningar. Vid lungsjukdom respektive cancersjukdom utlämnas produkter värda 200 kr resp. 250 kr. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
 8WOlPQLQJ DY SURGXNWHU 
 Det övervägande distributionssättet är utlämning via apotek. I Landstinget i Kalmar län sker utlämning via sjukhusens produk- tionskök. I Göteborg kan i vissa fall utlämning ske vid sjukhusköken. I 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 61 
  
 Landstinget Västernorrland kan även utlämning ske via produktions- köket eller direkt via grossist. 
 I Jämtlands läns landsting hämtar de som bor inom fem mils radie från sjukhuset varor vid dietistmottagningen vid Östersunds sjukhus. För övriga sker leverans till närmaste hälsocentral för hämtning eller utdelning av distriktssköterska. 
 I Landstinget Västerbotten sker leverans både via apotek och via livsmedelsföretag direkt hem till patienten. 
 I Landstinget Östergötland distribueras i huvudsak sondmat och näringstillskott via sjukhusens kök. I vissa fall (vid långa avstånd från sjukhusen) via lokala apotek. 
 I f.d. Landstinget Skaraborg finns ingen generell subvention av speciallivsmedel till vuxna. I enkätsvaret från Västra Götalands- regionen har angivits att produkter som inköpsorganisationen i f.d. Landstinget Skaraborg tecknat avtal om kan säljas till självkostnadspris via landstingens kök (eller i förekommande fall via kommunernas kök). Det har senare framkommit att det endast avser produkter vid andra sjukdomar än glutenintolerans. 
 6\QSXQNWHU Sn HQ UHIRUPHULQJ 
 I enkäten gavs tillfälle att ge synpunkter på ett reformerat system. Observera att det som redovisas nedan är tjänstemannasynpunkter. 
 Många förespråkar enhetliga regler i landet för subventionering av speciallivsmedel. Flera avvaktar den nationella översynens förslag. Man anser att det är rimligt att patienten själv svarar för en andel av kostnaden som motsvarar vanlig matkostnad. Landstinget Västerbotten menar att åldersgränsen bör tas bort. Gotlands kommun föreslår åldersgränsen 18 eller 20 år. Jämtlands läns landsting menar att de har en billig men tidskrävande hantering. De har planer på borttagande av bidrag för glutenintoleranta och patienter med hudsjukdomen dermatitis Mullins. 
 Landstinget Östergötland påpekar att lokala lösningar bör vara möjliga, t.ex. kontantbidrag till glutenintoleranta där valfrihet ges att handla i dagligvaruhandeln. 
 Några tar upp frågan om gränsdragningen av ansvaret för äldre i kommunala äldreboenden med behov av specialkost. Landstinget i Kalmar län anger stor efterfrågan på kosttillägg hos äldre patienter i eget boende, vilket kan tyda på tidsbrist hos den kommunala hemtjänsten. 
 Stockholms läns landsting menar att många äldre i kommunernas särskilda boenden är undernärda på grund av att de ej får tillgång till 
  
 62  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 landstingets handläggning av nutritionsprodukter. Landstinget Väst- manland menar att ansvarsfördelningen mot kommunerna är ett problem vad gäller tillbehör för sondmatning. Landstinget Dalarna ser ett ökande behov hos äldre av förtjockningsmedel och menar att det bör subventioneras. 
 Örebro läns landsting framhåller betydelsen av att det förskrivs subventionerade livsmedel för patienter som vårdas i livets slutskede. 
 När det gäller förskrivningsrätten menar man att även dietister skall få förskriva speciallivsmedel till barn. Landstinget Sörmland efterlyser riktlinjer för förskrivning av speciallivsmedel till barn i skola och daghem. 
 För patienter med celiaki förespråkar Landstinget Blekinge och Region Skåne kontantbidrag för inköp av speciallivsmedel. Lands- tingen i Södermanland och Västmanland menar att förskrivnings- administrationen borde kunna förenklas. 
 De regler som anges för Landstinget Gävleborg ovan infördes den 1 januari 1999. 
 I Västra Götalandsregionen har inletts en översyn av reglerna i syfte att åstadkomma enhetlighet i regionlandstinget. Från dietisterna i regionen har framförts önskemål att dietisterna får omfattas av rätt att få förskriva speciallivsmedel samt att alla patientgruppers behov av speciallivsmedel omfattas av subventionering. 
  
 5.3 
  
 Kostnader för speciallivsmedel enligt Apoteket AB:s uppföljningssystem 
  
 Apoteket AB, genom apoteket vid Regionsjukhuset i Örebro, har försett utredningen med statistik över sålda speciallivsmedel 1998 expedierade från apoteken i Sverige. Uppgifterna är hämtade ur Apoteket AB:s uppföljningssystem. 
 De rapporter som använts har varit rapport angående försålda speciallivsmedel (Apotekens utförsäljningspris AUP exkl. moms) grupperade per huvudvarugrupp och antal orderrader (rad per recept) fördelat per landsting, dels som livsmedelsanvisning för barn, dels som övrig livsmedelsexpedition för vuxna. 
 I AUP ingår patientens egen avgift. För speciallivsmedel enligt läkemedelsförmånen för barn utgör denna andel drygt 8 % av AUP. 
 I tabell bilaga 5 framgår AUP i kr exkl. moms, antal förpackningar och orderrader för förskrivna livsmedel till barn med fördelning per landsting 1998. 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 63 
  
 Summan av apotekens försäljning exkl. moms uppgick till 89,3 mkr inklusive patienternas egenavgifter. 
 6XEYHQWLRQHUDGH VSHFLDOOLYVPHGHO I|U YX[QD 
 I tidigare avsnitt har lämnats en redovisning av vilka diagnosgrupper som kan få subventionerade speciallivsmedel i landstingen. 
 I tabell i bilaga 6 framgår AUP i kr exkl. moms, antal förpackningar och orderrader för förskrivna livsmedel till personer över 16 år med fördelning per landsting 1998. Summan av apotekens försäljning exkl. moms uppgick till 72,9 mkr inklusive patienternas avgifter. För vuxna är kundandelen svårare att beräkna än vad som gäller för barn, eftersom patienternas egna avgifter skiljer sig mellan olika huvudmän. 
 Rapporterna för vuxenlivsmedel innehåller livsmedel för faktura- kunder. Annan betalare än landsting kan förekomma, men denna del uppskattas dock vara mycket liten. 
 I kostnaden för subventionerade livsmedel kan även ingå kostnader för landstingens subventionering av livsmedel till barn, i de fall förskrivning ej kunnat ske enligt läkemedelsförmånen, men enligt reglerna för landstingssubvention. 
 Utifrån rapporten över förskrivna speciallivsmedel i hela riket för barn respektive vuxna, med fördelning per varunummer och AUP 1998, gjordes en bearbetning för att åstadkomma följande gruppering av livs- medelstyp: 
 %HULNQLQJVSURGXNWHU 
 Berikningsprodukter förskrivs bl.a. till patienter med cancersjukdom, till patienter med kort tunntarm och till barn. 
 1lULQJVGU\FNHU 
 Näringsdrycker förskrivs bl.a. till patienter med dåligt näringsintag p.g.a. åldersrelaterade problem, vid cancersjukdom, inflammatoriska tarmsjukdomar, kort tunntarm, vid nedsatt leverfunktion, ätstörning, bortopererad (del av) magsäck, kronisk bukspottkörtelinflammation och till dialyspatienter. 
  
 64  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 (QHUJLEHULNQLQJVSURGXNWHU 
 Energiberikningsprodukter förskrivs bl.a. till dialyspatienter, till patienter med sväljningssvårigheter, till patienter med kort tunntarm och till barn. 
 *OXWHQIULD SURGXNWHU 
 Glutenfria produkter förskrivs vid celiaki och hudsjukdomen dermatitis Mullins. 
 6RQGPDW 
 Sondmat förskrivs bl.a. till patienter med cancersjukdom och till patienter med sjukdomar i nervsystemet (neurologpatienter). 
 .RQVLVWHQVI|UlQGUDUH 
 Konsistensförändrare förskrivs till patienter med sväljningssvårigheter. 
 3URWHLQUHGXFHUDGH SURGXNWHU 
 Proteinreducerade produkter förskrivs till  
 PKU-patienter, 
  patienter med andra metabola sjukdomar och till patienter med bristande njurfunktion. 
 9lWVNHHUVlWWQLQJ 
 Vätskeersättning ges till patienter med stomi (en konstgjord öppning på kroppens utsida där tarminnehållet samlas i en påse) och till patienter med kort tunntarm. 
 .DWULQSORPPRQGU\FN 
 Katrinplommondryck ges vid svår förstoppning t.ex. hos neurolog- patienter. 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 65 
  
 (OHPHQWDUGLHW 
 Elementardiet förskrivs till patienter med kort tunntarm, vid tarmvila, efter långvarig näringstillförsel genom dropp samt efter långvarig svält. 
 /DNWRVLQWROHUDQV 
 0M|ONHUVlWWQLQJVSURGXNWHU 
 Mjölkersättningsprodukter förskrivs vid mjölkallergi, som modersmjölksersättning samt som mjölkprodukt till  
 PKU-patienter. 
  
 I följande tabell visas AUP exkl. moms samt orderrader med fördelning på typ av livsmedel avseende förskrivning till  
 EDUQ  
 (hela riket 1998). 
 Fördelning per varugrupp för livsmedelsanvisning för barn riksnivå  
 9801–9812 
  
 .RVWQDG $83 H[NO 
  
 2UGHUUDGHU 
  
 PRPV NU 
  
 I|UGHOQLQJ 
  
 I|UGHOQLQJ 
  
 Berikningsprodukter 
  
 163 
  
 0,0 
  
 1 
  
 0,0 
  
 Konsistensförändrare 
  
 750 
  
 0,0 
  
 1 
  
 0,0 
  
 Elementardiet 
  
 1 373 788 
  
 1,5 
  
 308 
  
 0,1 
  
 Glutenfri 
  
 15 837 762 
  
 17,7 
  
 190 602 
  
 71,3 
  
 Laktosfri 
  
 2 927 814 
  
 3,3 
  
 9 453 
  
 3,5 
  
 Mjölkallergi m.m. 
  
 48 763 174 
  
 54,5 
  
 48 090 
  
 18,0 
  
 Näringsdrycker 
  
 3 127 564 
  
 3,5 
  
 9 158 
  
 3,4 
  
 Energiberikning 
  
 2 012 623 
  
 2,2 
  
 3 228 
  
 1,2 
  
 Proteinlåg 
  
 4 131 286 
  
 4,6 
  
 888 
  
 0,3 
  
 Sondmat 
  
 11 369 207 
  
 12,7 
  
 5 619 
  
 2,1 
  
 89 544 131 
  
 100,0 
  
 267 348 
  
 100,0 
  
 Fördelningen per typ av livsmedel för barn visar att mjölkersättning svarar för mer än hälften av kostnaden för speciallivsmedel (54 %), följt av glutenfria produkter (18 %) samt sondmat (13 %). 
  
 66  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 I följande tabell visas AUP exkl. moms samt orderrader med fördelning på typ av livsmedel avseende förskrivning till  
 YX[QD  
 (hela riket 1998). 
 Fördelning per varugrupp för subventionerade livsmedel för vuxna riksnivå  
 9801–9812 
  
 .RVWQDG $83 
  
 2UGHUUDGHU 
  
 H[NO PRPV NU 
  
 I|UGHOQLQJ 
  
 I|UGHOQLQJ 
  
 Aggregat 
  
 3 578 631 
  
 4,9 
  
 2 696 
  
 0,9 
  
 Berikningsprodukter 
  
 270 929 
  
 0,4 
  
 2 562 
  
 0,8 
  
 Konsistensförändrare 
  
 693 473 
  
 1,0 
  
 2 632 
  
 0,8 
  
 Elementardiet 
  
 2 046 169 
  
 2,8 
  
 1 647 
  
 0,5 
  
 Glutenfri 
  
 8 792 638 
  
 12,0 
  
 103 215 
  
 33,2 
  
 Laktosfri 
  
 560 199 
  
 0,8 
  
 2 830 
  
 0,9 
  
 Mjölkallergi m.m. 
  
 532 754 
  
 0,7 
  
 1 770 
  
 0,6 
  
 Näringsdrycker 
  
 38 640 959 
  
 53,0 
  
 170 944 
  
 54,9 
  
 Energiberikning 
  
 1 631 377 
  
 2,2 
  
 6 887 
  
 2,2 
  
 Dryck vid svår förstoppning 
  
 182 260 
  
 0,2 
  
 819 
  
 0,3 
  
 Proteinlåg 
  
 874 199 
  
 1,2 
  
 379 
  
 0,1 
  
 Vätskeersättning 
  
 161 126 
  
 0,2 
  
 1 484 
  
 0,5 
  
 Sondmat 
  
 15 017 891 
  
 20,6 
  
 13 458 
  
 4,3 
  
 72 982 605 
  
 100,0 
  
 311 323 
  
 100,0 
  
 Avseende livsmedel till vuxna svarar näringsdrycker för mer än hälften av kostnaden (53 %), följt av sondmat (21 %) och glutenfri kost (12 %). 
  
 5.4 
  
 Kartläggning av primärkommunernas 
  
 kostnader för  
 speciallivsmedel 
 Enligt utredningens direktiv har primärkommunernas kostnader och hantering av speciallivsmedel kartlagts. 
 NRPPXQHU 
 I en enkät våren 1999 till 30 utvalda primärkommuner, representerande ett tvärsnitt av Sveriges befolkning i olika typer av kommuner i olika geografiska områden, ställdes frågor om kostnader för inköp av special- livsmedel, hur inköpen görs, om barn i t.ex. barnomsorgen tar med sig egen mat och om socialbidrag har betalats ut med anledning av merkostnader för speciallivsmedel. 
 Enkäten skickades ut till de 10 största kommunerna, 10 medelstora och till 10 mindre kommuner. 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 67 
  
 6W|UVWD 
 : Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Linköping, Västerås, 
 Norrköping, Örebro, Jönköping och Helsingborg. 
  
 0HGHOVWRUD 
 : Botkyrka, Karlskrona, Täby, Norrtälje, Nyköping, Sandviken, Partille, Karlskoga, Ljusdal och Simrishamn. 
  
 0LQGUH 
 : Bjuv, Tingsryd, Lycksele, Filipstad, Borgholm, Gagnef, Vadstena, Aneby, Gullspång och Åsele. 
 (QNlWVYDU 
 Enkätsvarens detaljeringsgrad varierar från kommun till kommun. Av de 30 tillfrågade kommunerna har 25 st. svarat. Svaren ger vid handen att det varit svårt att få fram detaljerade kostnadsuppgifter avseende inköp av speciallivsmedel beroende på kommunernas bokförings- och konteringssystem. Detta medför att många kommuner, sannolikt inte bara vad gäller speciallivsmedel, utan även annan upphandling, inte har full överblick över vad som köps in och de specifika kostnaderna för olika produkter. 
  
 68  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 Kommunerna har lämnat följande uppgifter vad gäller kostnader för inköp av speciallivsmedel. 
  
 .RPPXQ 
  
 %DUQRPV 
  
 6NRODQ 
  
 bOGUHRPV 
  
 7RWDO 
  
 kr 
  
 kr 
  
 kr 
  
 kr 
  
 Aneby 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 Bjuv 
  
 5 000 
  
 28 000 
  
 ej uppgift 
  
 33 000 
  
 Borgholm 
  
 5 000 
  
 10 000 
  
 20 000 
  
 35 000 
  
 Botkyrka 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 Filipstad 
  
 5 000 
  
 20 000 
  
 30 000 
  
 55 000 
  
 Gagnef 
  
 1 367 
  
 2 076 
  
 8 782 
  
 12 225 
  
 Gullspång 
  
 1 000 
  
 3 000 
  
 4 000 
  
 8 000 
  
 Göteborg 
  
 33 000 
  
 72 300 
  
 160 000 
  
 265 300 
  
 Helsingbg 
  
 17 000 
  
 120 000 
  
 500 000 
  
 637 000 
  
 Jönköping 
  
 29 400 
  
 38 500 
  
 448 000 
  
 515 900 
  
 Karlskoga 
  
 58 672 
  
 128 293 
  
 173 556 
  
 360 521 
  
 Karlskrona 
  
 103 000 
  
 258 000 
  
 ej uppgift 
  
 361 000 
  
 Linköping 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 Ljusdal 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 Lycksele 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 Malmö 
  
 300 000 
  
 62 000 
  
 424 406 
  
 786 406 
  
 Norrköping 
  
 210 700 
  
 300 000 
  
 269 300 
  
 780 000 
  
 Norrtälje 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 Nyköping 
  
 50 000 
  
 80 000 
  
 ej uppgift 
  
 130 000 
  
 Partille 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 Sandviken 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 Simrishmn 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 Stockholm 
  
 587 000 
  
 380 000 
  
 756 000 
  
 1 723 000 
  
 Tingsryd 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 Täby 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 ej uppgift 
  
 Uppsala 
  
 18 000 
  
 26 000 
  
 3 000 
  
 47 000 
  
 Vadstena 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 Västerås 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 ej svar 
  
 Åsele 
  
 12 000 
  
 1 900 
  
 3 000 
  
 16 900 
  
 Örebro 
  
 8 000 
  
 34 250 
  
 34 250 
  
 76 500 
  
 Summa kr 
  
 1 444 139 
  
 1 564 319 
  
 2 834 294 
  
 5 840 752 
  
 a) ej svar innebär att man inte besvarat enkäten. 
 b) ej uppgift innebär att man svarat, men inte angivit något belopp  
 . 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 69 
  
 .RVWQDGVEHUlNQLQJDU 
 Med hjälp av enkätsvaren har ungefärliga siffror för hela landet tagits fram. Observera att beloppen är ungefärliga, då underlaget baseras på endast 30 kommuner av totalt 288 (avser 31 dec.1997), samt att angivna uppgifter i enkätsvaren i vissa fall är osäkra i brist på metoder för framtagande av exakta beräkningar. I flera kommuner har man dess- utom fattat beslut om att inte särredovisa några kostnader för inköp av olika typer av livsmedel. De har i stället räknat fram en snittkostnad per måltid och person. 
 Vid närmare kollationering med respektive kommun har det visat sig att några räknat in personalkostnader, samt kostnader för inköp och tillagning för alla typer av specialkost, oavsett om de kan hänföras till de 10 diagnoserna eller ej. I denna redovisning har vi valt att räkna in även sådana kostnader i underlaget eftersom det ger en mer rättvis bild av kommunernas totala kostnader för speciallivsmedel. 
 En orsak till att kostnaderna för speciallivsmedel i äldreomsorgen varierar kraftigt mellan olika kommuner, är att äldreomsorgen helt eller delvis drivs på entreprenad av annan intressent. Detta medför därtill svårigheter att beräkna kostnaderna för just speciallivsmedel. Variationer inom kommunernas äldreboende finns också både vad gäller standard och hyror/avgifter för den enskilde personen. 
 De kommuner som avgivit svar motsvarar ett invånarantal på drygt 2,3 miljoner, dvs. ca 26,3 % av landets totala befolkning. Tillsammans har de redovisat inköpskostnader på drygt 5,8 mkr avseende år 1998. 
 Omräknat till hela landets befolkning skulle det motsvara en total 
 inköpskostnad på drygt 22 mkr. Osäkerheten är emellertid stor, och en mer relevant bedömning är att  
 WRWDONRVWQDGHUQD OLJJHU Williams ± 
  
 PNU 
 Höjd kunskapsnivå inom nutritionsområdet kommer sannolikt att leda till ökade kostnader för kommunerna på sikt när det gäller inköp av speciallivsmedel. 
 +DQWHULQJ RFK LQN|S 
 Det förekommer olika rutiner för inköp av speciallivsmedel i kommu- nerna. Dock förefaller inköpen mestadels göras direkt från grossisterna. I vissa fall sker inköpen från lokala livsmedelsbutiker (t.ex. glutenfria produkter). I andra fall sker inköpen via apotek. 
 Det normala är att kommunerna helt svarar för den merkostnad som inköp och hantering av speciallivsmedel medför. Det förekommer dock att föräldrar och anhöriga själva tar med sig viss specialkost hemifrån. 
  
 70  
 .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 Kommunerna har också extra kostnader för tillagning, bl.a. i form av högre personaltäthet vid vissa kök. 
 En kommun har svarat att om en skollunch skall innehålla panerad fisk, köps fisk in som har panerats med glutenfritt ströbröd så att det räcker till alla skolluncher i hela kommunen den aktuella dagen. Detta medför naturligtvis kraftigt ökade merkostnader, även om det ur skolornas synvinkel kan framstå som mer praktiskt. 
 Enligt ett examensarbete vid Umeå Universitet, institutionen för kostvetenskap 1998, där man studerat förekomsten av specialkoster vid Umeå kommuns förskolor, var hela 14 % av barnen beroende av någon form av specialkost. Detta med anledning av allergier, överkänslighet men också kultur och religion. 76 % av specialkosterna relaterades till medicinska orsaker. Allergier och överkänslighet har ökat under senare år och trenden visar en fortsatt ökning. Detta kommer på sikt att medföra att kommunernas kostnader för specialkost och speciallivs- medel ökar. 
 6RFLDOELGUDJ 
 Det har förekommit rättsfall där kommuner avslagit ansökningar om socialt bistånd för merkostnader för inköp av speciallivsmedel. Ett ärende har 1998 prövats i Kammarrätten i Göteborg, varvid kom- munens skyldighet att betala ut socialt bistånd slogs fast. Mot den bakgrunden ställdes i enkäten frågan om det i respektive kommun förekommit att bistånd utbetalats av denna anledning. 
 De allra flesta kommunerna uppger att de inte kan finna något direkt samband mellan höga kostnader för inköp av speciallivsmedel och utbetalning av socialt bistånd. De flesta kommunerna har svarat att de inte känner till några sådana fall. Några uppger dock att de haft något eller några fall under 1998. Det gäller t.ex. Örebro, Karlskrona, Ljus- dal, Göteborg, och Uppsala. I vissa kommuner utgår tillägg för kost, mot uppvisande av läkarintyg. 
 'HQ NRPPXQDOD lOGUHRPVRUJHQ 
 Eftersom en fullvärdig kost är en förutsättning för god hälsa, är problem med nutritionen en potentiell risk för de äldre personer som får hemsjukvård. Att det föreligger problem inom detta område har bl.a. framkommit av vår enkät till kommunerna. Sannolikt saknas tillräckliga kunskaper i många kommuner om nutritionen hos äldre personer. 
  
 SOU 1999:114 
  
 .DUWOlJJQLQJ Taylor RFK Miller  
 71 
  
 Våra slutsatser verifieras av den av Socialstyrelsen 1998 genom- förda studien av nutritionssituationen hos äldre, boende i särskilda boendeformer, dvs. servicehus, ålderdomshem, gruppboende för dementa och sjukhem. Syftet med denna studie var att bedöma näringssituationen hos en grupp äldre hemmaboende patienter som får hälso- och sjukvård via kommunens försorg. Studien gjordes inom två hemsjukvårdsdistrikt i Stockholms innerstad och omfattade 80 personer över 70 år. Nutritionsstatusen undersöktes. Hela 62 % bedömdes som misstänkt undernärda och 2,5 % (2 personer) bedömdes vara klart undernärda. Övriga bedömdes som välnärda. Över hälften av samtliga försökspersoner drack mindre än 1 liter vätska per dag. 
 Sammanfattningsvis visar denna studie att majoriteten av de aktuella hemsjukvårdspatienterna var klart eller misstänkt undernärda. Resultatet förklaras av att patienterna var åldriga och hade kroniska sjukdomar. Man kan dock inte utesluta att bristfälliga nutritionsrutiner bidrog till situationen. Resultatet visar att nutritionsrutinerna behöver fokuseras inom den traditionella hemsjukvården. Vård- och omsorgspersonal behöver utbildning i nutrition för äldre. 
  
 (En person som vår- 
  
 SOU 1999:114 
  
 73 
  
 6 
  
 Några perspektiv på patientens situation 
  
 6.1 
  
 Statistiska uppgifter 
  
 $QWDO SHUVRQHU YnUGDGH YLG VMXNKXV PHG GLDJQRVHU UHODWHUDGH WLOO VSHFLDOOLYVPHGHO 
 Från Socialstyrelsens epidemiologiska centrum har uppgift lämnats om antal personer som vårdats i sluten vård totalt i landet under åren 1993 till 1997, avgränsat till några av de diagnoser som är aktuella för denna utredning. 
  
 7DEHOO 
 Antal personer som under åren  
 1993–1997 
  vårdats och haft följande diagnoser (huvuddiagnos eller bidragande). 
 dats vid många tillfällen är räknad endast en gång.) 
  
 Under 16 år 
  
 16 år och äldre 
  
 Cervantes sjukdom 
  
 376 
  
 8 457 
  
 Fenylketonuri 
  
 79 
  
 42 
  
 Galaktosemi 
  
 12 
  
 15 
  
 Glutenintolerans 
  
 2 315 
  
 1 611 
  
 Laktosintolerans 
  
 220 
  
 425 
  
 Kronisk njurinsufficiens 
  
 153 
  
 12 295 
  
 Ulcerös colit 
  
 610 
  
 10 150 
  
 6.2 
  
 Förekomst och problemställningar kring speciallivsmedel 
  
 0HGI|GGD PHWDEROD VMXNGRPDU lPQHVRPVlWWQLQJVVMXNGRPDU VRP EHKDQGODV JHQRP I|UlQGULQJ DY NRVWHQ 
 Professor Mora och docent Miller Döbeln, Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar vid Huddinge sjukhus, har till utred- 
  
 74  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 
  
 SOU 1999:114 
  
 ningen lämnat underlag och synpunkter kring kostbehandling av pa- tienter med medfödda metabola sjukdomar. 
 Medfödda metabola sjukdomar som dietbehandlas är en unik sjuk- domsgrupp som omfattar ett litet antal patienter (ibland en enda i Holland) per enskild diagnos. De är att hänföra till gruppen små och mindre kända handikapp. Samtliga dessa sjukdomar beror på en ärvd defekt i en kemisk reaktion i kroppen. 
 Kostbehandlingen är avgörande för patienternas prognos och utgör den viktigaste komponenten i patienternas medicinska behandling. Kostbehandlingen är nödvändig för att patienten ska förbli utan sym- tom eller för att symtomen ska begränsas vid den medfödda sjukdom som patienten har. Behandlingen är livslång, då sjukdomen beror på en genetisk förändring som inte växer bort. 
 Principen för behandlingen är att man minskar tillförseln av det ämne som inte kan brytas ned på grund av att den aktuella kemiska reaktionen inte fungerar. Vid t.ex. sjukdomen Cook får barnet initialt bröstmjölk eller vanlig modersmjölksersättning kombinerat med en modersmjölksersättning fri från aminosyran fenylalanin (som är en komponent i naturligt protein) och när barnet blir äldre måste det naturliga proteinintaget begränsas kraftigt och en aminosyreblandning fri från fenylalanin tillföras i samband med måltiderna. 
 Vid en inventering som gjorts av patienter med metabola sjukdomar som dietbehandlas i Sverige uppgick antalet patienter till knappt 300. Inventeringen är ej hundraprocentigt täckande, men omfattar huvud- delen av patienterna. Patienternas diagnoser kan grupperas i tre huvud- grupper: 
 Grupp 1 – Rubbningar i proteinomsättningen 
 Grupp 2 – Rubbningar i kolhydratomsättningen 
 Grupp 3 – Rubbningar i fettomsättningen 
 Eftersom det är så få patienter per enskild diagnos uppstår en geogra- fisk snedfördelning i landet. 
 6WXGLH DY YX[QD FHOLDNLSDWLHQWHUV XSSOHYHOVH DY KlOVD 
 Docent Mack vid Celiakicentrum i Linköping har tillsammans med en grupp medarbetare gjort en studie av 89 vuxna celiakipatienter i åldern  
 35–74 
  år, boende i södra Sverige, som fått sin diagnos för tio 
 år sedan. Underlaget bestod av 61 % kvinnor och 39 % män, vilket ungefär speglar fördelningen mellan könen vad gäller förekomsten av celiaki i Sverige. 
  
 SOU 1999:114 
  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ  
 75 
  
 Ett intressant resultat har visat sig. Alla patienter upplevde att de mådde avsevärt mycket bättre ett år efter det att de hade fått sin diagnos och ställt om sin kost. Detta gällde såväl män som kvinnor. Orsakerna bedömdes vara såväl medicinska som psykologiska. Huffman kvaliteten hade ökat markant. 
 Bland de patienter som hade fått sin diagnos för tio år sedan, upp- levde man sin livssituation mer olika. De flesta män upplevde fort- farande att de mådde bättre än innan de fått sin diagnos, medan många kvinnor inte upplevde någon förbättring, de tyckte t.o.m. i vissa fall att de mådde sämre än innan diagnosen ställdes. Orsakerna till detta är sannolikt flera. Det krävs ytterligare studier inom detta område för att nå ett säkrare resultat och för att få fram bakomliggande faktorer som påverkar hälsotillståndet. 
 Några möjliga orsaker till att kvinnor upplever att de mår sämre än män i samma situation kan t.ex. vara att kvinnor ser till att familjen får sin kost i första hand och därmed inte riktigt sköter sin egen diet. De kanske slarvar genom att äta produkter som innehåller gluten, vilket dock motsäges av uppgiften att 80 % av de undersökta patienterna sade sig hålla sin kost. En annan möjlighet är att fler kvinnor än män mår psykiskt sämre av den övervikt många får när näringstillförseln funge- rar. En del kvinnor ansåg också att de borde fått diagnosen tidigare och därigenom sluppit förlorade år. 
 Men även vissa män upplevde att de inte mådde lika bra efter tio år som efter ett år med fastställd diagnos. En möjlig orsak som behöver studeras vidare, kan vara brist på vitaminer som förekommer i vanliga glutenhaltiga spannmålsprodukter. Brist på dessa vitaminer i kroppen kan bl.a. leda till ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar, benskörhet på längre sikt och kan även i vissa fall misstänkas orsaka depression. 
 Sammantaget visar denna studie på behovet av att kosten sätts in i ett samhällsperspektiv. Att människor äter rätt är av oerhört stor betydelse, inte minst för människans fysiska och psykiska väl- befinnande. Det avlastar också sjukvården på både kort och lång sikt, samtidigt som såväl mänskliga resurser som samhällsresurser kan tas till vara. 
  
 6.3 
  
 Genderperspektivet 
  
 Alltfler kvinnor drabbas av dålig hälsa. Kvinnors hälsoutveckling i Sverige har varit positiv fram till de senaste åren. Nu är det bara män- nens medellivslängd som ökar. Kvinnor får inte heller samma bemö- tande eller behandling, vilket konstaterades i betänkandet Jämställd vård- olika på lika villkor (SOU 1996:133). Skillnader i ohälso- 
  
 76  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 
  
 SOU 1999:114 
  
 mönster mellan kvinnor och män kan ha direkta konsekvenser för behov av vård och för hur vården utnyttjas och måste därför uppmärk- sammas i högre grad än hittills. Även i denna utredning har tydliga könsskillnader framkommit bl.a. i beskrivningen av den studie som Celiakicentrum i Linköping gjort och som redovisas ovan. Det är därför nödvändigt att gå vidare och undersöka de bakomliggande faktorerna till de stora olikheterna som redovisas om hur kvinnor och män upp- lever sin hälsosituation. 
  
 6.4 
  
 Exempel på förskrivning av speciallivsmedel i öppen vård 
  
 I det följande ges en redovisning av förskrivning av speciallivsmedel i öppen hälso- och sjukvård till barn och vuxna. Avsikten med exemplen är att försöka illustrera utredningens uppdrag att göra en ingående översyn av speciallivsmedelsområdet. 
 Exemplen som redovisas har framtagits av dietister och är repre- sentativa för patienter med behov av kosttillägg eller sondnäring. En bakgrund ges till varför behov av speciallivsmedel har uppkommit, vilka preparat som förskrivs samt dietisternas bedömning av hur stor andel av energiintaget som preparaten svarar för. Det bör betonas att den individuella variationen inom diagnosgrupperna är stor beroende på den sjukes ålder och energibehov. Kostnaderna för de produkter som förskrivs kan därför variera mycket mellan individer. 
 Preparatens kostnad är hämtad från Apotekets AB:s prislista den 1 februari 1999. Prislistan inkluderar moms. 
 Genom att belysa kostnaderna för förskrivna preparat för vissa fall, får man en uppfattning om vilka kostnader som kan vara förknippade med näringsintaget i samband med sjukdom och födoämnesintolerans. Dags- och månadskostnad anges, men inte årskostnad, av det skälet att det ofta rör sig om kortare tidsperioder vid kostbehandling t.ex. på grund av att behandlingarna är föränderliga eller på grund av patientens sjukdomsprognos. Patienter med kronisk sjukdom får självfallet kost- nader för en lång tid. 
 Hur stor del av kostnaden som patienterna själva betalar avgörs av läkemedelsförmånens regler för prisnedsatta livsmedel samt respektive landstings regler om subvention av speciallivsmedel till vuxna. I vissa fall kan förskrivning av preparat ske som läkemedel, vilket gör att kostnaderna varierar beroende på vad som förskrivs. 
  
 SOU 1999:114 
  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ  
 77 
  
 Barn och ungdom: 
 0HWDERO VMXNGRP bPQHVRPVlWWQLQJVVMXNGRP 
 (WW H[HPSHO PHG EDUQ VRP KDU 3.8 VMXNGRP 
 Barnet har s.k. klassisk Cook och behöver näringspreparat som ersätter livsmedel med protein. 
 Behovet av energi är 2 000 kcal per dag. Tillväxtkurvan följs och barnet får som proteinersättning aminosyrablandning, vilket ges som läkemedel samt vitaminpreparat enligt licensförskrivning. Amino- syrablandningen motsvarar 80 % av proteinintaget och 12 % av energi- behovet. 
 Till detta förskrivs lågproteinprodukter (bröd på lågproteinmix , lågproteinpasta och  
 PKU-dryck) 
  motsvarande 50 % av energibehovet. 
 Lågproteinprodukternas kostnad: Dagskostnad 50 kr, månadskost- nad 1 500 kr. 
 I detta sammanhang kan noteras att det finns exempel på barn med  
 PKU-sjukdom, 
  där den årliga kostnaden för speciallivsmedel kan uppgå till runt 150 000 kr. 
 )|GRlPQHVDOOHUJL 
 (WW H[HPSHO PHG EDUQ VRP KDU NRPM|ONVSURWHLQDOOHUJL 
 Barnet, en ettåring med komjölksproteinallergi, får välling och gröt på modersmjölksersättning  
 1XWUDPLJHQ  
 Energibehov 1 000 kcal. Modersmjölksersättningen utgör  
 45–50 
  % av energibehovet. 
 Dagskostnad 35 kr, månadskostnad 1 050 kr. 
 7DUPVMXNGRP 
 (WW H[HPSHO PHG XQJ IOLFND VRP KDU LPPXQRORJLVN WDUPVMXNGRP 
 Diagnosen är Cervantes sjukdom i tunntarm och tjocktarm. Flickan har genomgått en tarmoperation och har under två perioder fått infusion av näringslösning direkt i blodet. Hon tål ej sondmatning genom sond i näsan. Det uppskattade energibehovet är ca 2 500 kcal. För förstärk- ning av maten får flickan s.k. elementardiet samt kosttillägg, som täcker 30 % av energiintaget. 
 Dagskostnad 122 kr, månadskostnad 3 660 kr. 
  
 78  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 
  
 SOU 1999:114 
  
 6YnULJKHW DWW WLOOJRGRJ|UD VLJ I|GD L DQGUD IDOO 
 (WW H[HPSHO PHG EDUQ VRP KDU GLDJQRVHQ F\VWLVN ILEURV 
 Barnet har diagnosen cystisk fibros, en sjukdom med förändrad sekret- produktion i körtlarna som bl.a. medför bristande upptag av födoämnen i tarmkanalen och benägenhet för svåra luftvägsinfektioner. Närings- behandlingen är av största betydelse. 
 Barnet har en tillväxthämning. Till en början ges berikning med vanlig mat. När barnet inte visar tillfredsställande tillväxt provas efter- hand olika kosttillägg tills man hittar ett tillägg som kan accepteras. Det uppskattade energibehovet är ca 1 700 kcal. Kosttillägget mot- svarar ca 24 % av energiintaget. 
 Dagskostnad 21 kr, månadskostnad 630 kr. 
 Vuxna 
 7DUPVMXNGRP 
 (WW H[HPSHO PHG NYLQQD VRP KDU NRUW WDUP 
 Diagnosen Cervantes sjukdom ställdes i slutet av  
 1980-talet. 
  Kvinnan är opererad ett antal gånger och har en tämligen kort tarm och en s.k. ileostomi (en öppning mellan nedre delen av tunntarmen och buk- väggen, där tarminnehållet samlas i påse fäst runt tarmöppningen). 
 Bekymmer har uppstått med viktnedgång och stora flöden i stomin. Förskrivning sker av vätskeersättning och kosttilläggen  
 )RUWLPHO  
 och  
 $GGHUD  
 (en förpackning av vardera per dag). Kvinnans energibehov beräknas till 2 400 kcal. Kosttillägget täcker energiintaget med 15 % till 20 %. 
 Dagskostnad 32 kr, månadskostnad 960 kr. 
 (WW H[HPSHO PHG NYLQQD VRP KDU EHKRY DY NRVWWLOOlJJ YLG WDUPVMXNGRP 
 Diagnosen är Cervantes sjukdom och kvinnan behöver fettreducerad kost på grund av att vissa delar av tarmen opererats bort. Kvinnan har en merkostnad för den fettreducerade kosten: 
 Dagskostnad 30 kr, månadskostnad 940 kr. 
 Kvinnan ordineras dessutom kosttillägg för att klara energiintaget: Två förpackningar  
 (QVLQL  
 per dag. Energibehovet beräknas till 2 800 
 kcal. Kosttillägget motsvarar ett energiintag på  
 15–18 
  %. Dagskostnad 26 kr, månadskostnad 780 kr. 
  
 SOU 1999:114 
  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ  
 79 
  
 1MXUVMXNGRP 
 (WW H[HPSHO PHG NYLQQD VRP Wright Sn JUXQG DY QMXUVYLNW 
 Kvinnan har diabetes och njursvikt. Det utreds om hon skall genomgå njurtransplantation och kostbehandling påbörjas. Kvinnan ordineras 
 proteinreducerad kost. 
 Hon behöver  
 OnJSURWHLQPM|ON  
 för att underlätta matlagningen och för att klara energibehovet. Förskrivning sker av  
 3.8 GU\FN /RSURILQ 
 . 
 Kosttillägget motsvarar mindre än 10 % av energibehovet. Dagskostnad 25 kr, månadskostnad 750 kr. 
 (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP EHKDQGODV PHG QMXUGLDO\V 
 Mannen har skadade njurar och har remitterats till dietist från dialys- 
 enheten. Den senaste tiden har noterats sjunkande äggvitevärden och mannen har en sämre aptit. Förskrivning görs av  
 )RUWLPHO  
 kosttillägg. 
 Kosttillägget motsvarar mindre än 10 % av energibehovet. Dagskostnad 14 kr, månadskostnad 420 kr. 
 6YnULJKHWHU DWW WLOOJRGRJ|UD VLJ I|GD L DQGUD IDOO 
 (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP KDU FDQFHUVMXNGRP 
 Mannens njure på vänster sida har opererats bort på grund av cancer- sjukdom, vidare har bägge binjurarna opererats bort på grund av dotter- svulster. Mannen har remitterats till dietist från urologkliniken. Efter operationen sker en spontan bristning av en utväxt i tarmen. En böld och fistelgång utvecklas. Tarmvila ordineras för att få en spontan 
 utläkning och därigenom undvikande av en ny operation. 
 Mannen får först prova en  
 V N SRO\PHUGLHW 3UHFLWHQH 07  
 under 
 en vecka, men effekten uteblir, varför man försöker med 
 ´DVWURQDXWNRVW´  
 ,  
 (OHPHQWDO (  
 Utläkning sker efter två veckors behandling och mannen kan under tiden vistas i hemmet. Mängderna är beräknade efter det förmodade energibehovet. Preparaten motsvarar ett energiintag med 100 %. 
  
 Preparatens kostnad: Vecka 1: 144 kr per dag. Vecka 2 och 3: 468 kr per dag. 
 Total kostnad för de tre behandlingsveckorna: 7 560 kr. Månadskostnad:  
 3UHFHWLQH  
 4 320 kr  
 (OHPHQWDO  
 E028 14 040 kr. 
  
 80  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 
  
 SOU 1999:114 
  
 (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP KDU HQ QHXURORJLVN VMXNGRP 
 Mannen har den neurologiska sjukdomen ALS (Amyotrofisk Lateral Skleros) med tydliga förlamningsbekymmer och svårigheter att svälja. 
 Mannen har remitterats till dietist från neurologkliniken. Förskrivning görs av förtjockningsmedlet  
 7KLFN (DV\ 
 , av energiberikning  
 0D[L  
  
 -RXOH 
  
  VXSHU  
 och kosttillägg  
 0HGDGULQN (QHUJ\  
 och  
 )RUWLPHO  
 Kost- 
 tillägget motsvarar ett energiintag på 33 %. Dagskostnad ca 40 kr, månadskostnad ca 1 200 kr. 
 (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP VRQGPDWDV 
 Mannen har en förlamning som omöjliggör sväljning. Remittering har 
 gjorts till dietist från  
 stroke-enheten. 
  Förskrivning görs av sond, sond- näring  
 1XWURGULS VWDQGDUG RFK ILEHU  
 samt sondaggregat och sond- 
 sprutor för sondmatning genom näsan. Eventuellt kommer mannen att få sondnäring direkt till tarmen senare. Mannen bor i ett kommunalt vårdboende. Sondmatningen ersätter allt annat energiintag. 
 Dagskostnad: sondmat 82 kr, aggregat 49 kr, sprutor 3,6 kr. Dagskostnad totalt 134,6 kr, månadskostnad 4 038 kr. 
 (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP KDU FDQFHUVMXNGRP 
 Diagnosen är gallvägscancer som ej kan opereras. Mannen har remitte- rats till dietist från kirurgkliniken. Mannen plågas av svårt illamående 
 och har svårigheter att äta och tåla mat. 
 Förskrivning görs av flytande kosttillägg  
 $GGHUD  
 och  
 3URYLGH  
 samt  
 6HPSHU EHULNQLQJ 
 . Energibehovet är beräknat till 2 200 kcal. Kost- 
 tillägget motsvarar ett energiintag på 23 %. Dagskostnad 29 kr, månadskostnad 858 kr. 
 (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP KDU nOGHUVUHODWHUDGH NUlPSRU 
 Mannen bor i kommunalt äldreboende. Han har ramlat och skadat 
 käken. Tandprotesen passar dåligt. Mannen får svårigheter att äta och tacklar av. Flytande kosttillägg förskrivs,  
 6HPSHU NRPSOHWW QlULQJ  
 – 2 
 till 3 förpackningar per dag. Beräknat energibehov 1 800 kcal. Kost- tillägget motsvarar 30  
 %–40 
  % av energiintag. 
 Dagskostnad  
 22–33 
  kr, månadskostnad  
 660–990 
  kr. 
  
 SOU 1999:114 
  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ  
 81 
  
 6.5 
  
 Synpunkter från patient- och handikapporganisationer m.fl. 
  
 Till utredningen har inkommit skrivelser från företrädare för  
 SDWLHQW RFK KDQGLNDSSRUJDQLVDWLRQHU  
 från  
 SULYDWSHUVRQHU  
 samt  
 SHUVRQDO  
 inom 
 hälso- och sjukvården med synpunkter angående förändringar i för- månssystemet för speciallivsmedel. 
 Sammanfattningsvis kan sägas att dessa efterlyser förenklade och enhetliga regler i landet för samhällets stöd till dem med behov av spe- ciallivsmedel. De olikartade reglerna för subventionering av special- livsmedel till vuxna i landstingen medför problem för dem som flyttar över länsgränserna liksom de olika bedömningarna som görs vilka pre- parat som kan subventioneras enligt landstingens regler och vad som 
 kan förskrivas som licensläkemedel. 
 Från en förälder till en ungdom med  
 F\VWLVN ILEURV  
 har framförts synpunkter på de merutgifter som uppstår för dem som måste få extra näringstillförsel genom kosttillägg till den vanliga maten. Utöver avgiften för kosttillägget finns kostnad för vanlig mat som måste vara 
 så kaloririk som möjligt. 
 Från  
 3.8 I|UHQLQJHQ  
 i Sverige har framförts önskemål att genom subventionssystemet få tillgång till det större utbud av proteinfattig kost som finns på den europeiska marknaden. 
 Föreningen framhåller vidare behovet av livslång ekonomisk sub- vention av speciallivsmedel och att aminosyra kan förskrivas inom 
 förmånssystemet även till vuxna med  
 PKU-sjukdom. 
  
 En arbetsgrupp inom Riksförbundet för  
 PDJ RFK WDUPVMXND  
 för medlemmar med intestinal pseudoobstruktion (falskt tarmvred) har påtalat de särskilda svårigheter som uppstår i de sociala kontakterna för dem med de svåraste mag- och tarmproblemen. De har ofta kräkningar och svåra diarréer, som gör att det behövs stora mängder näring för att kompensera förlusterna. Förutom de stora kostnader som de kan ha för sondmat och kosttillägg får de kostnader för det sociala ätandet där den sjuke deltar och måste betala för mat, men inte kan äta. Som exem- pel på detta kan nämnas kostnad för 
  
 · 
  
 att få sitta med på restaurangen och inte hänvisas till baren 
  
 · 
  
 att få åka med på räkbåten eller delta i kräftskivan 
  
 · 
  
 att få sitta med sitt sällskap runt smörgåsbordet på finlandsbåten 
  
 · 
  
 att ta en kopp fika med en kompis 
  
 På grund av handikappet kanske man inte blir bjuden hem till andra. Man måste ofta utlämna sig själv på fester eller i vardagssituationer, genom att förklara varför man inte kan äta. Många isolerar sig och kän- 
  
 82  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 
  
 SOU 1999:114 
  
 ner sig särbehandlade för att de har en slang i näsan eller öppningar på halsen eller buken. Även arbetssituationen påverkas av handikappet på olika sätt. 
 Riksförbundet FUB har framfört synpunkter på kostfrågor som är aktuella för de som har svår  
 XWYHFNOLQJVVW|UQLQJ RFK Gonzalez IXQNWLRQVQHGVlWWQLQJDU  
 Man betonar ett synsätt som bygger på behovs- 
 styrning och ej fokusering på diagnoser, vid utformning av subven- tionssystemet. Personer med kombinerad utvecklingsstörning och psy- kiska svårigheter kan ha stora behov av specialkost och näringstillskott. Kombinationer av tugg- och sväljproblem och passivitet, autistiska drag, stark olust vid matning etc. är vanliga. Man framför att personer med dessa svårigheter behöver ha rätten till kvalificerad utredning, diagnos och behandling med fortlöpande uppföljning och stöd. 
  
 6.6 
  
 Brukarnas egna berättelser 
  
 Experten i utredningen Oconnell överlämnade våren 1999 ett antal berättelser från personer som önskat belysa sin situation. Vi åter- ger några sådana beskrivningar, i vissa fall i förkortat och redigerat skick: 
 3HUVRQ VRP ERU L 6WRFNKROP RFK VRP Castro RFK QlULQJVGU\FN 
  
 -DJ 
  DQYlQGHU 6HPSHU YlWVNHHUVlWWQLQJ RFK )RUWLPHO QlULQJVGU\FN GDJOLJHQ  
 -DJ 
  KDU VMlOY Roy DWW In HQ UHPLVV WLOO HQ GLHWLVW RFK GHW lU KRQ VRP KMlOSW PLJ DWW Smith SDVVDU PLJ RFK PLQD EHKRY RFK VHQ KDU MDJ InWW SURYVPDND PLJ IUDP WLOO GH VPDNHU VRP SDVVDU PLJ  
 -DJ 
  KDU InWW VH[ SURYI|USDFNQLQJDU DY GH ROLND VPDNHUQD I|U DWW NXQQD VPDND RUGHQWOLJW 'LHWLVWHQ I|OMHU XSS PLQD EHKRY RFK Gray QlU GHW EHK|YV /DQGVWLQJHW EHNRVWDU VW|UUH GHOHQ DY PLWW H[WUD QlULQJVEHKRY PHG KMlOS DY LQW\J IUnQ GLHWLVWHQ RFK Fowler1lULQJVGU\FNHU ± Sn YHPV EHNRVWQDG" 
  
 -DJ 
  lU HQ WMHM VRP QlUPDU PLJ GH PHG HWW VWRUW NRVWQDGVUHODWHUDW SUREOHP cU ILFN MDJ Love Sn JUXQG DY HQ WRWDOLQIODPPH UDG WMRFNWDUP 7XQQWDUPHQ KDU LQWH IDWWDW DWW GHQ VND WD Navarro IXQNWLRQ XWDQ MDJ KDU VWRUD Jackson ± OLWHU G\JQ L 
  
 SOU 1999:114 
  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ  
 83 
  
 PLQ VWRPL 3n JUXQG DY GH VWRUD IO|GHQD RFK Sn DWW WDUPHQ LQWH VXJHU XSS WLOOUlFNOLJW PHG QlULQJ JHQRP YDQOLJ PDW PnVWH MDJ WLOOI|UD PLJ QlULQJVGU\FNHU GDJOLJHQ 0LQ OlNDUH KDU RUGLQHUDW PLJ DWW Castillo ± Brown GDJ QlU MDJ KDU VWRUD IO|GHQ DQGUD GDJDU NDQ MDJ NODUD PLJ Sn HQVWDND QlULQJVGU\FNHU 
 1X ERU MDJ L +DOPVWDG RFK Crawford LQWH QlULQJVGU\FNHUQD Sn OLYVPHGHOVDQYLVQLQJ RP PDQ LQWH lU EDUQ 7LOO DWW E|UMD PHG N|SWH MDJ PLQD GU\FNHU Sn DSRWHNHW WLOOV MDJ ILFN WLSV RP DWW MDJ NXQGH KDQGOD GHP OLWHW ELOOLJDUH GLUHNW YLD VMXNKXVN|NHW ,GDJ KDU MDJ HQ NRVWQDG Sn 
 NURQRU I|U YDUMH QlULQJVGU\FN 'nOLJD GDJDU HOOHU YHFNRU LQQHElU GHW HQ NRVWQDG Sn NU Sanders GHW NRPPHU YDQOLJ IHWWUHGXFHUDG NRVW 'HW NDQ MX YHP VRP KHOVW UlNQD XW DWW MDJ Fuller KDU UnG PHG XWDQ L VWlOOHW KDPQDU MDJ Sn VMXNKXV PHG QlULQJVGURSS I|U DWW In L PLJ NDORULHU 
 +DGH MDJ QX ERWW L HWW ODQGVWLQJ PHG QlULQJVGU\FNHU Sn DQYLVQLQJ Vn KDGH MDJ PHG VW|UVWD Russell UHVXOWHUDW L HWW IRUWVDWW DUEHWH ,GDJ NDQ MDJ LQWH SODQHUD PHU lQ QnJUD GDJDU L WDJHW 7LOOJnQJHQ WLOO RP MDJ KDU UnG PHG QlULQJVGU\FNHU VW\U PLWW YlOEHILQ QDQGH RFK PLQ RUN GYV PLQ OLYVNYDOLWHW 
 (Ileostomi = en öppning mellan nedre delen av tunntarmen och buk- väggen, där tarminnehållet samlas i påse fäst runt tarmöppningen). 
 +|JD NRVWQDGHU YLG NRUWWDUPVV\QGURP 
  
 -DJ 
  lU King I\UD GULQNDU PO 5HVRXUFH (QHUJ\ VDPW I\UD (OHPHQWDO ([WUD 3XOYHU nUHW RP WLOO HQ NRVWQDG SHU PnQDG RP NU DOOWVn nUVNRVWQDG NU 6HGDQ WLOONRPPHU OlNH PHGHO RFK OlNDUEHV|N NU  
 -DJ 
  |QVNDU DWW QlULQJVSUHSDUDW VNXOOH YDUD NRVWQDGVIULWW 
 2UlWWYLVW I|U GH PDJ RFK WDUPVMXND 
  
 -DJ 
  Johnson Cowan RUlWWYLVD VRP I|U QlUYD UDQGH UnGHU I|U YLVVD JUXSSHU Conley RFK Mora MDJ VMlOY WLOOK|U 
  
 -DJ 
  KDU URKQV VMXNGRP RFK KDU HIWHU HWW IOHUWDO RSHUDWLRQHU PnVW DYOlJVQD Vn SDVV P\FNHW DY PLQ WDUP DWW GHQ ELW VRP lU NYDU YLONHQ I|U |YULJW LQWH lU KHOW Howe NDQ XSSUlWWKnOOD WLOOUlFNOLJ QlULQJVEDODQV  
 -DJ 
  PnVWH WURWV DWW MDJ lWHU QRUPDOW Saunders[WUD QlULQJ L IRUP DY GURSS ± JJU SHU YHFND VDPW QlULQJVGU\FNHU HWW SDU WUH RP GDJHQ 
  
 84  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 
  
 SOU 1999:114 
  
 , RFK Wilson DY 6NnQH OlQ KDU HWW Q\WW Jefferson GDJHQV OMXV 
 .RVWQDGHQ KDU YDG MDJ Owens[XSSUlNQDWV RFK VNDOO KlGDQHIWHU NRVWD NU YLG HQ I|USDFNQLQJ NU YLG WYn RVY 7LOO HQ PD[NRVWQDG DY NU L Smith MX Weaver lU MX PHU InU PDQ EHWDOD $WW KDQGLNDSSHUVlWWQLQJHQ VNXOOH WlFND GHQQD NRVWQDG lU LQWH ULPOLJW Gn GH PHUNRVWQDGHUQD L IRUP DY ROLND GLHWNRVWHU RFK DQQDW UHGDQ |YHU VNULGHU IXOO HUVlWWQLQJ 
 'HW UnGHU W\GOLJHQ GHQ Stout DWW PDQ VRP PDJ WDUPVMXN HUVlWWHU Blankenship Thomas PHG GHVVD Stevens 6n lU GHW LQWH PHG GH PDJ WDUPVMXND PHG I|UVlPUDW QlULQJVXSSWDJ 'H KDU I|UXWRP HQ G\U NRVW lYHQ GHVVD Walker WLOOlJJ I|U DWW Diaz XSSUlWWKnOOD Burns 'HW lU VWRU ULVN DWW GHQQD NRVWQDG Gill VWRU Vn Taylor PnVWH DYVWn IUnQ RUGLQHUDG EHKDQGOLQJ YLONHW NDQ In WLOO I|OMG DWW Wilson 
  
 -DJ 
  KDU VMlOY VMXNSHQVLRQ RFK NRPPHU DWW In HQ PHUNRVWQDG Sn 
 NU SHU PnQDG RFK NRPPHU I|OMDNWOLJHQ LQWH DWW KD UnG PHG GHQQD EHKDQGOLQJ  
 -DJ 
  Adams PLJ L GHQ R O\FNOLJD VLWXDWLRQHQ DWW MDJ NDQ YlOMD EHKDQGOLQJ HIWHUVRP MDJ lYHQ WLOOI|U PLJ LQWUDYHQ|VW GURSSJJU SHU YHFND *Bennett JJU SHU YHFND NDQ MDJ HUVlWWD PLQD QlULQJVGU\FNHU GHWWD XWDQ DWW GHW PHGI|U QnJUD PHUNRVWQDGHU I|U PLJ HIWHUVRP GHVVD OLJJHU XQGHU K|JNRVWQDGVVN\GGHW 
 1DWXUOLJWYLV NRPPHU MDJ DWW |ND PLQ ULVN I|U EORGLQIHNWLRQ RFK PLQ OLYVNYDOLWHW I|UVlPUDV 6DPWLGLJW |NDU NRVWQDGHUQD PnQJGXEEHOW I|U VDPKlOOHW HIWHUVRP HQ GURSSRPJnQJ NRVWDU FD NU 'lUXW|YHU NRVWQDGHUQD I|U |NDG VMXNKXVYnUG 
 0DWSUREOHP YLG GLDO\V 
 $WW KD GLDO\V LQQHElU HQ OLYVOnQJ EHKDQGOLQJ WUH JnQJHU SHU YHFND L PLWW IDOO VH[ WLPPDU YDUMH JnQJ ± Gn PDQ EOLU Elliott HQ GLDO\V PDVNLQ I|U DWW Pierce EORGHW IUnQ JLIWHU 3URWHLQHU I|UVYLQQHU YLG GLDO\VHQ RFK SDWLHQWHQ InU LQWH L VLJ WLOOUlFNOLJW YLD PDW Sn JUXQG DY LOODPnHQGH RFK ROXVW GlUI|U lU QlULQJVSUHSDUDWHQ PHG H[WUD SURWHLQ RWUROLJW YLN WLJD I|U RVV  
 -DJ 
  KDU VHGDQ OnQJ WLG Finley )Maldonado Vincent JMRUW DWW MDJ KDU InWW EHKnOOD PXVNHOPDVVDQ QnJRW Short  
 -DJ 
  NDQ F\NOD WLOO GLDO\VHQ RFK Doyle DNWLY Sn DQGUD VlWW  
 -DJ 
  KDU Sn QlUD KnOO Sanders WDJLW H[WUD WLOOVNRWW GlU PXVNOHUQD EDUD UDVDW DY GHP 
 )|U DWW NRPSHQVHUD YLWDPLQI|UOXVWHQ InU GH GLDO\VHUDQGH Jones PHG IUlPVW GH YDWWHQO|VOLJD YLWDPLQHUQD 'HWWD JHV Sn YDQOLJW UHFHSW )RUWLPHO InU MDJ HIWHU EHVWlOOQLQJ Sn $SRWHNHW WLOO HQ NRVWQDG DY 
 NU SHU PnQDG DOOWVn NU SHU nU 2P PDQ WLOO GHWWD OlJJHU IUL 
  
 SOU 1999:114 
  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ  
 85 
  
 NRUW I|U OlNHPHGHO VMXNYnUG RFK Young GLDO\VHQ EOLU GHWWD HQ DQVHQOLJ PlQJG Hernandez lU PnQJD VRP KDU OnJ I|UWLGVSHQVLRQ MDJ lU EDUD nU GlU XWJLIWHUQD I|U VMXNGRPHQ J|U HWW VWRUW Harper SOnQ ERNHQ  
 -DJ 
  DQVHU DWW QlULQJVSUHSDUDWHQ VND YDUD HQ VMlOYNODU GHO SmithHW lU QnJRW PDQ LQWH NDQ NODUD Gardner RFK VMXNGRPHQ lU Parker ± MDJ GULFNHU MX LQWH )RUWLPHO I|U URV VNXOO XWDQ I|U DWW OHYD ± LQWH EDUD |YHUOHYD 
 Från experten i utredningen Bowman, Svenska Celiakiför- bundet har följande berättelser överlämnats som belyser situationen vid glutenintolerans. 
 )OLFND PHG JOXWHQLQWROHUDQV 
  
 -DJ 
  KDU YDULW JOXWHQLQWROHUDQW VHGDQ PnQDGHUV nOGHU LGDJ KDU MDJ KXQQLW EOL nU (IWHUVRP PLQ PDPPD MDJ RFK PLQ V\VWHU lU JOX WHQLQWROHUDQWD EOLU GHW HQ KHO GHO EDNDQGH 'HWWD lU YlOGLJW WLGV|GDQGH RFK WUnNLJW 'HW J|U MX YlOGLJW RIWD DWW PDQ InU OLNDGDQW EU|G YHFND XW RFK YHFND LQ 6NXOOH YL GlUHPRW N|SD EU|G L DIIlUHQ VNXOOH YL WUROLJWYLV In VWn XQGDQ I|U DQGUD VDNHU Sn JUXQG DY GH K|JD SULVHUQD 0LQ V\VWHU VRP ERU VMlOY OHYHU LVWlOOHW Sn ULVNDNRU HIWHUVRP GHW lU GHW ELOOLJDVWH DOWHUQDWLYHW 
  
 -DJ 
  KDU KDIW ´WXUHQ´ DWW ER L %OHNLQJH GlU YL KDU I|UPnQHQ DWW In XW YnUD EDVSURGXNWHU Sn UHFHSW 0HQ RP FD HWW nU JnU MDJ XW Cox NRPPHU Armstrong IO\WWD KlULIUnQ 1lU MDJ Gn EOLFNDU IUDPnW KDU MDJ White Sn KXU GHW VNXOOH Jn DWW EHWDOD DOOD EDVSURGXNWHU VMlOY Salinas Gn DWW KDPQD Sn PLQXV  
 -DJ 
  KDU GlUI|U YDOW DWW HQJDJHUD PLJ L GHWWD LQQDQ MDJ KDPQDU L GHQQD VLWXDWLRQ 
 (IWHUVRP PLQ PDW lU PLQ PHGLFLQ VNXOOH MDJ EOL WYXQJHQ DWW EHJUlQVD PLWW NRVWLQWDJ VRP UHGDQ LQQDQ lU EHJUlQVDW 9DG GHW NDQ JH I|U PHQ lU GHW QRJ LQJHQ VRP YHW LGDJ 0LQ I|UVWD WDQNH YDU DWW DOOD VNXOOH In GHW OLND EUD VRP YL KlU L %OHNLQJH PHQ QlU MDJ WlQNWH HIWHU NRP MDJ Sn HQ ElWWUH LGp *HQRP DWW YL InU HQ NRQWDQWHUVlWWQLQJ NDQ YL VMlOYD YlOMD YDU YL YLOO KDQGOD YnUD SURGXNWHU *HQRP DWW VRP QX KD YnUD SURGXNWHU Sn DSRWHNHW Vn VWRSSDU YL NRQNXUUHQVHQ L GH DIIlUHU VRP lU YLOOLJD DWW VDWVD Sn VSHFLDOSURGXNWHU 9DURUQD YL N|SHU Sn DSRWHNHW lU Anderson *HQRP DWW YL InU N|SD YDU YL YLOO IUlPMDU YL GHQ HJQD QlUEXWLNHQ 'HW VND RFNVn YDUD P|MOLJW I|U YnUD QlUD RFK NlUD DWW NXQQD |YHUUDVND RVV PHG SURGXNWHU VRP GH KDU InWW WDJ Sn L DIIlUHQ RFK LQWH EHK|YW EH RVV EHVWlOOD Sn DSRWHNHW 
  
 86  
 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 
  
 SOU 1999:114 
  
 )DPLOMHVLWXDWLRQ PHG FHOLDNL 
 (Q WYnEDUQVIDPLOM PHG HWW FHOLDNLEDUQ SRMNH nU KDU UHGDQ HQ PHU NRVWQDG Sn ± NURQRU nUOLJHQ RFK Martinez Sn ± WLP PDU SHU YHFND 'H InU LQJHW YnUGELGUDJ RFK GUDEEDV RHUK|UW KnUW RP lYHQ OLYVPHGHOVDQYLVQLQJHQ I|UVYLQQHU XWDQ DWW HUVlWWDV PHG HWW NRQ WDQWELGUDJ 
 ± Graham Gn KDQ I\OOHU nU RFK YL LQWH OlQJUH InU XW SURGXNWHU Sn OLYVPHGHOVDQYLVQLQJ EHUlWWDU KDQV PDPPD +DQ lWHU Powell PLQGUH EDUD I|U DWW KDQ EOLU lOGUH VQDUDUH WYlUW RP 1lU KDQ VHGDQ E|UMDU VWXGHUD RFK WDU KDQG RP HNRQRPL RFK NRVWKnOOQLQJ VMlOY lU MDJ UlGG I|U DWW KDQ NRPPHU DWW VODUYD PHG PDWHQ 2P KDQ LQWH I|O MHU VLQ GLHW XWDQ lWHU PDW PHG JOXWHQ L I|U DWW GHW lU Walker KDQ DWW EHODVWD VMXNYnUGHQ PHG VLQD I|OMGVMXNGRPDU VHQDUH L OLYHW 'HW NDQ EOL HQ EHW\GOLJW K|JUH NRVWQDG I|U VDPKlOOHW 
 +DQ Espinoza DOOWLG HQ KHOW JOXWHQIUL NRVW 'HW LQQHElU L SUDNWLNHQ LQWH EDUD HWW PHGLFLQVNW XWDQ RFNVn HWW VRFLDOW SUDNWLVNW RFK HNRQRPLVNW KDQGLNDSS +Werner VLJ GLVNULPLQHUDGH QlU GHUDV Wright LQWH VXEYHQWLRQHUDV Sn VDPPD VlWW VRP PnQJD DQGUD KDQGLNDSSDGHV KMlOSPHGHO 
 ± $QGUD InU MX VLQ EHKDQGOLQJ VXEYHQWLRQHUDG YDUI|U VNDOO Gn LQWH Smith In GHW XQGUDU IDPLOMHQ 6SHFLDONRVWHQ lU Bridges EHKDQGOLQJ 6NDOO LQWH KDQ RFNVn NXQQD QMXWD DY OLYHW" 
 )|U GHQQD IDPLOM lU GHW LQWH EDUD HQ HNRQRPLVN IUnJD , IDPLOMHQV NRVWKnOO lU PDQ WYXQJHQ DWW DOOWLG KD JOXWHQIULD DOWHUQDWLY Lindsey WLG RFK Romero LQWH DOOWLG ILQQV 'HW lU RFNVn HQ EHODVWQLQJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 87 
  
 7 
  
 Nuvarande system och inventering av brister 
  
 7.1 
  
 Inledning 
  
 Utredningen har utifrån synpunkter som framförts på nuvarande system och den kartläggning som gjorts av samhällets stöd inom speciallivs- medelsområdet valt att lyfta fram några delar där brister kan identifie- ras. 
  
 7.2 
  
 Administrativ hantering 
  
 Idag är mer än en myndighet på olika sätt involverade i den administ- rativa hanteringen av speciallivsmedel inom läkemedelsförmånen. 
 .ULWHULHUQD I|U I|UVNULYQLQJVEDUD SURGXNWHU 
 Som nämnts tidigare avgör Livsmedelsverket vilka produkter som skall betraktas som livsmedel för särskilda näringsändamål. Läkemedels- verket tar sedan ställning till om produkterna uppfyller kraven för att få säljas inom ramen för läkemedelsförmånen som så kallade speciallivs- medel. Socialstyrelsen fastställer förskrivarkategorier för behörigheten att förskriva speciallivsmedel. Läkemedelsverket anger vilka som är behöriga att förskriva speciallivsmedel. 
 Läkemedelsverket har påtalat att de kriterier som ligger till grund för bedömning om en produkt är förskrivningsbar eller ej är föråldrade. 
 Som tidigare nämnts kan kriterierna för om en produkt skall vara förskrivningsbar eller ej listas enligt följande: 
  
 1. 
  
 Krav på indikation (tio angivna sjukdomstillstånd) 
  
 2. 
  
 Krav på näringsriktighet (ej för fett eller för sött) 
  
 3. 
  
 Produkten skall helt eller delvis kunna ersätta normal föda 
  
 4. 
  
 Produkten skall vara väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmedel 
  
 88  
 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ DY EULVWHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 När speciallivsmedlen 1979 inordnades i försäkringssystemet med rabatt enligt läkemedelsmodellen fanns endast ett begränsat sortiment av livsmedel som kunde vara aktuella att föra upp på förteckningen över förskrivningsbara produkter. I dagsläget rör det sig om cirka 100– 150 nya produkter per år. För att undvika att listan blir ohanterlig på grund av det stora sortimentet är det av stor vikt att användbara bedömningsgrunder finns. 
 Allt fler livsmedelsproducenter och importörer söker tillstånd hos Livsmedelsverket att sälja livsmedel för särskilda näringsändamål. För de glutenfria livsmedlen finns ett anmälningsförfarande. Sortimentet blir allt mer omfattande samtidigt som tillgängligheten i livsmedels- butikerna av sådana produkter ökar, framför allt för gluten- och laktos- reducerade produkter. 
 Det rör sig om allt från mjölmixer, vällingar, sondnäringar och pastaprodukter till pizzabottnar, isterband, blodpudding, färdiglagade pajer och kaffebröd för att nämna några exempel. Sortimentet av mjukt bröd har ökat kraftigt; det rör sig om halvbakade bröd (gasförpackade), färskt bröd och fryst bröd. Pastaprodukter finns numera i allt fler for- mer, färger och smaker. Det har framförts att det är orimligt att alla dessa produkter tas upp i förteckningen. 
 Från Läkemedelsverket och Livsmedelsverket har påpekats att ten- denser finns att indikationerna vidgats på ett icke önskvärt sätt för att livsmedel skall upptas i förteckningen över förskrivningsbara produk- ter. Listan har fått en status som en kvalitetsgaranterad förteckning över produkter, där man utgår från att produkterna har genomgått en kvalitetskontroll, vilket inte är fallet. 
 Vad gäller kriterium nr. 1 har Läkemedelsverket fått påpekande från läkare att indikationslistan är för snäv, vilket i sin tur leder till att licensförskrivning av livsmedel förekommer. Vad gäller kravet på indi- kation har Livsmedelsverket förändrat sin hantering av livsmedel för särskilda näringsändamål. Det leder i sin tur till att Läkemedelsverket i ytterst få fall har uppgift om indikation/användningsområde för pro- dukterna. Upplysningar som naturligt fri från gluten, kosttillägg för personer med ökat energibehov, laktosfri m.fl. blir som en kon- sekvens av detta allt vanligare. Kravet på indikation är därmed i ytterst få fall uppfyllt och en strikt tolkning av gällande bestämmelser från Läkemedelsverkets sida skulle leda till att i princip inga nya produkter kan bli aktuella för förskrivning. 
 Om kravet enligt kriterium nr. 2 är uppfyllt är en bedömningsfråga där näringsriktighet i princip inbegriper de flesta livsmedel. Endast produkter med alltför höga fett- och sockerhalter utesluts på denna bedömningsgrund. Ett sådant kriterium har i praktiken endast en grovt sorterande funktion. 
  
 SOU 1999:114 
  
 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ Stewart  
 89 
  
 Vad gäller kriterium nr. 3 anser Läkemedelsverket att kriteriet i praktiken inte utesluter någon produkt över huvudtaget. Det är därför helt verkningslöst. 
 Någon priskontroll finns inte för speciallivsmedel. Dessa produkter finns på en fri marknad och omfattas inte såsom läkemedel av ett detaljistmonopol. Enligt kriterium nr. 4 finns kravet att produkterna för att få föras upp på förteckningen måste vara väsentligt dyrare än mot- svarande normala livsmedel. Från Läkemedelsverket har framförts att det faktum att ett kostnadstak saknas, i kombination med den särställ- ning förskrivningsbara produkter har, troligen leder till att priserna blir högre. Sammanfattningsvis kan därför konstaterats att av de fyra krite- rier som finns är det endast kriteriet väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmedel som i dagsläget är fullt ut gångbart. Övriga krite- rier kan endast delvis ha någon praktisk betydelse. En strikt tolkning av kravet på indikation leder till att i princip inga nya produkter blir för- skrivningsbara. 
 Från Läkemedelsverket har framförts att verket saknar den nutritio- nella kompetens och ingående kunskap om marknaden som dessa bedömningar kräver, varför man föreslagit att det bör övervägas vilken myndighet eller instans som har bättre förutsättningar än Läke- medelsverket att hantera denna uppgift. 
  
 7.3 
  
 Tillhandahållande av speciallivsmedel 
  
 6OXWHQ YnUG 
 Speciallivsmedel tillhandahålls av landstingen till patienter som är inneliggande i sluten vård. Kostnaderna för dessa speciallivsmedel ingår i sjukhusklinikernas budget. 
 Som exempel kan nämnas Örebro läns landsting där sondnäringar, kosttillägg, sonder och aggregat liksom glutenfria- och laktosfria pro- dukter upphandlas för den slutna vårdens behov. Sjukhusköken för- rådshåller speciallivsmedel, aggregat och pumpar för distribution till vårdavdelningarna efter deras beställningar. Vidare tillreder sjukhus- köken kost som avviker från den normala kosten, t.ex. glutenfri eller fettreducerad kost. 
  
 90  
 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ DY EULVWHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 gSSHQ YnUG 
 Landstingen har kostnadsansvaret för prisnedsatta livsmedel till barn under 16 år enligt läkemedelsförmånen. De prisnedsatta livsmedlen tillhandahålls via apotek. Kostnaden för de prisnedsatta livsmedlen faktureras landstingen på samma sätt som läkemedel i öppen vård. 
 För vuxna har så gott som samtliga landsting, som framgår av kapi- tel 5, frivilligt åtagit sig att subventionera speciallivsmedel samt tillbe- hör för sondnäring för personer över 16 år i öppen vård. Omfattningen 
 av subventioneringen varierar mellan landstingen. Förskrivning sker av läkare eller dietist. Man följer i allt väsentligt Läkemedelsverkets för- teckning över livsmedel som omfattas av prisnedsättningen. Det vanli- gaste distributionssättet är utlämning av produkterna vid apotek, men utlämning via sjukhuskök eller från grossist förekommer också. I några landsting tillämpas kontantbidrag som ersättning för merkostnader vid glutenintolerans. 
 Apotekens service är begränsad så till vida att man ej lagerhåller livsmedel. En utfärdad livsmedelsanvisning effektueras vanligen tidi- gast efter två dagar. 
 I Stockholms läns landsting har Apoteksgrupp Stockholm med ver- kan fr.o.m. andra kvartalet år 2000 sagt upp det avtal som gällde sam- arbete mellan landstinget och apoteken inom länet avseende främst speciallivsmedel för personer över 15 år. Landstinget förbereder nu en organisation med direktupphandling hos producenter och leverantörer av speciallivsmedel under eget ansvar för distribution av varorna. 
 +HPVMXNYnUG 
 Som tidigare nämnts i inledningen till kap. 5 har kommunerna möjlig- het att avtala med landstingen om ett övertagande av hemsjukvården, vilket skett i cirka hälften av landets kommuner. Under de senaste åren har utvecklingen inneburit att vård i allt större utsträckning ges i olika öppna former och i patientens eget hem. Det är inom denna vårdgren vanligare att maten distribueras till vårdtagaren än i öppenvården i övrigt. 
 .RPPXQDO KlOVR RFK VMXNYnUG 
 Sedan 1992 har kommunerna ett samlat ansvar för äldre- och handi- kappomsorgen. Till kommunerna överfördes då ansvaret för de sär- skilda boendeformerna för service och omvårdnad. Kommunerna sva- 
  
 SOU 1999:114 
  
 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ Stewart  
 91 
  
 rar också för den hälso- och sjukvård, upp till och med sjuksköterske- nivå, som bedrivs inom denna omsorg. 
 I den skatteväxling som följde av Ädelreformen ingick bl.a. kostna- der för speciallivsmedel i de sjukhem, gruppboenden och dagverksam- heter som landstingen tidigare haft ansvar för. 
 Gränsdragningen mellan kommuner och landsting av ansvaret för specialkost till personer i särskilda boendeformer skiljer sig åt i landet. Som framgår av den enkät om kommunernas kostnader för speciallivs- medel som redovisas i avsnitt 5.4 förekommer varierande rutiner och organisation för hantering av speciallivsmedel. Gemensamt är att man använder sig både av sjukhus- och sjukhemskökens resurser, apotekens tjänster samt gör inköp från grossister eller lokala livsmedelsbutiker. 
 Till utredningen har påtalats att det idag finns en risk att de äldre i kommunernas särskilda boenden inte får en fullgod nutrition. 
 7LOOJnQJ WLOO VSHFLDOOLYVPHGHO L KDQGHOQ 
 Utvecklingen under senare år har medfört att tillgången på livsmedel till glutenintoleranta har ändrats så att det numera finns glutenfria livsmedel att köpa i den välsorterade dagligvaruhandeln, oftast till lägre pris än på apotek. 
 Laktosreducerade livsmedel finns idag i handeln i stor omfattning, åtminstone i välsorterade butiker, till ungefär samma kostnad som övriga livsmedel, medan laktosfria livsmedel har en begränsad till- gänglighet. 
  
 7.4 
  
 Licensförskrivningen 
  
 Licensförskrivning av livsmedel på recept för barn under 16 år tilläm- pas i de fall när det gäller andra sjukdomar än de som omfattas av för- ordningen (1996:1294) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. Till utredningen har från barnläkare framförts att licensförfaran- det upplevs som administrativt krångligt och tidskrävande. 
 Ett slopande av licensförskrivningen innebär att kostnaden ej längre kan inkluderas i högkostnadsskyddet för läkemedel. Egenkostnads- andelen för läkemedel är idag högre än tidigare och är beroende av var patienten befinner sig i högkostnadstrappan. Om licensförskrivningen slopas måste indikationerna för förskrivning av speciallivsmedel vidgas för att minska de ekonomiska konsekvenserna för patienten. 
  
 92  
 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ DY EULVWHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 7.5 
  
 Förskrivningsrätten 
  
 Idag får endast läkare med specialistbehörighet förskriva livsmedel med prisnedsättning till barn under 16 år, närmare bestämt läkare inom barn- och ungdomsmedicin, barn- och ungdomskirurgi, matsmältnings- organens sjukdomar, medicinska njursjukdomar, internmedicin och kirurgi, om läkaren uppehåller tjänst i självständig ställning vid sådan enhet eller inom allmänmedicin om läkaren har tjänst vid barna- vårdscentral. 
 Vid förskrivning av speciallivsmedel till vuxna enligt landstingens regler sker oftast förskrivning av dietist. Till utredningen har från såväl läkare som dietister framförts att förskrivningsrätten bör utvidgas, så att den omfattar även dietister, för alla patienter oavsett ålder. 
  
 7.6 
  
 Diagnoslistan 
  
 De tio diagnoser som berättigar till prisnedsättning av vissa livsmedel uppfattas idag som otidsenlig på grund av den medicinska utvecklingen och upptäckten av nya sjukdomsgrupper. Alltfler människor är i behov av särskild kost. Antalet handikappade och för tidigt födda barn med funktionsstörningar i mag- och tarmkanalen ökar. I tillämpningen av reglerna förekommer hänvisning till någon av de tio diagnoserna, även om den faktiska diagnosen är en annan. Därmed har det nuvarande systemet visat sig sakna heltäckning och fungerar inte enligt regel- verket. 
  
 7.7 
  
 Åldersgränsen 
  
 Åldersgränsen 16 år har ofta ifrågasatts i samband med speciallivs- medel. Det upplevs otillfredsställande att förskrivning av speciallivs- medel enligt läkemedelsförmånen inte kan göras för patienter vid barn- och ungdomsmedicinsk mottagning i åldersgruppen 16 till 18 år. Vid vissa sjukdomstillstånd krävs livslång dietbehandling och dessa spe- ciallivsmedel kan, om de ej subventioneras av sjukvårdshuvudmannen, bli mycket dyra för patienten. Risk finns att ungdomar som fyllt 16 år av kostnadsskäl väljer bort nödvändiga livsmedel. 
 Även när det gäller livsmedel som förskrivs på licens finns behov av speciallivsmedel efter 16 års ålder. 
  
 SOU 1999:114 
  
 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ Stewart  
 93 
  
 7.8 
  
 Förmånen 
  
 Nuvarande patientavgifter för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen för barn är orättvisa, dels vid en jämförelse med kostnaden för friska barns mat, dels vid jämförelse med de olika stora kostnader som upp- står inom gruppen barn som får speciallivsmedel. 
 Egenavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen är för när- varande 120 kronor för samtliga förskrivna produkter som hämtas ut vid ett och samma tillfälle för en förbrukning som inte överstiger beho- vet för en  
 90-dagarsperiod. 
  Till utredningen har framförts att vanligast är att förskrivning till barn sker med uttag varannan månad. 
 I det fall ett barn enbart får mat i form av speciallivsmedel kan patientens kostnad uppgå till 120 kr x 4 = 480 kr på ett år (eller om för- skrivning sker varannan månad 120 kr x 6 = 720 kr), medan det barn som får kosttillägg också betalar 480 kr (eller 720 kr) utöver de kostna- der om sedan tillkommer för vanlig mat. 
 Utredningen har erfarit att de olika regler som idag finns i landet för subvention av speciallivsmedel till vuxna upplevs som ett problem för såväl patienter som vårdpersonal. Detta problem blir mycket tydligt då patienter flyttar och bosätter sig i andra delar av landet. 
  
 SOU 1999:114 
  
 95 
  
 8 
  
 Överväganden om ett nytt förmånssystem 
  
 8.1 
  
 Inledning 
  
 Enligt direktiven skall utredningen utgå från att speciallivsmedel i första hand skall omfattas av läkemedelsförmånen, men inte täckas av högkostnadsskyddet för läkemedel. Det står utredningen fritt att lägga andra förslag för samhällets stöd till kostbehandling. 
 Utredningen skall pröva dagens  
 16-årsgräns. 
  Möjligheten att exklu- dera glutenfria livsmedel från förmånssystemet skall prövas och de ekonomiska konsekvenserna för berörda grupper skall belysas. Den nuvarande patientavgiften i läkemedelsförmånen slår inte rättvist, där- för skall ett nytt avgiftssystem föreslås. 
 Referensprissystem, administration och prisreglering samt kriterier för att speciallivsmedel skall få omfattas av subvention skall prövas, liksom bedömning av vilka sjukdomar som ska ge rätt till subvention, mot bakgrund av ett avskaffande av systemet med licensförskrivning. 
 Förslaget ska rymmas inom den nuvarande årliga kostnadsramen för subventionerade speciallivsmedel. Enligt direktiven angavs att beloppet i försäkringsförmånen är 90 mkr (för 1998 var värdet 101 mkr.). För landsting och kommuner skall också göras en kostnadsberäkning, lik- som för de ekonomiska effekterna för administrationen. 
 Duarte 
 Med utgångspunkt från utredningens direktiv att olika lösningar för samhällets stöd kan prövas, kan två huvudalternativ ses som möjliga vid en reformering av förmånssystemet. 
  
 96  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 $OWHUQDWLY 
 Detta alternativ utgår från en statligt reglerad förmån inom ramen för läkemedelsförmånen med en centralt reglerad prissättning, men där det stadgas att landstingen skall svara för distribution av speciallivsmedel samt övriga rutiner i samband härmed. 
 $OWHUQDWLY 
 En annan möjlighet är att ge sjukvårdshuvudmännen, dvs. landstingen och kommunerna, ett delat verksamhets- och kostnadsansvar för spe- ciallivsmedel, på motsvarande sätt som gäller för t.ex. tillhanda- hållande av inkontinensartiklar och handikapphjälpmedel. I detta alter- nativ får landsting och kommuner en i hälso- och sjukvårdslagen regle- rad skyldighet att inom sina ansvarsområden för hälso- och sjukvård tillhandahålla speciallivsmedel. Liksom i det första alternativet ansva- rar respektive landsting och kommun för distribution samt övriga ruti- ner. 
 Patientavgifterna blir till skillnad från det första alternativet en fråga som respektive landsting och kommun själva avgör utifrån stadgandet om vårdavgifter i § 26 Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 
 I kapitel 9 redovisas utredningens ställningstaganden och motiven till dessa. 
  
 8.2 
  
 Administrativ hantering 
  
 .RVWQDGV RFK YHUNVDPKHWVDQVYDU 
 Utredningen utgår från direktivet att speciallivsmedel även fortsätt- ningsvis skall omfattas av samhällets subvention. Utredningen ser det som naturligt att verksamhets- och kostnadsansvar följs åt och utgår från att landstingen har ett fortsatt ansvar för speciallivsmedel till såväl barn som vuxna. 
 Speciallivsmedel svarar endast för en mindre del av kostnaderna för läkemedelsförmånen. 1998 uppgick kostnaderna för läkemedelsförmå- nen till drygt 13,4 miljarder kronor. Av detta svarade de prisnedsatta livsmedlen till barn för knappt 1 %, (101 mkr inkl. patientavgifter och moms eller 82 mkr exkl. patientavgifter och moms). 
 Landstingen subventionerar även i viss omfattning speciallivsmedel till personer över 16 år, men även till barn under 16 år vid diagnoser utanför diagnoslistan enligt läkemedelsförmånen. Kostnaden för den frivilliga subventioneringen har för 1998 beräknats till ca 60 mkr exkl. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 97 
  
 moms och patientavgifter. Patientavgifternas storlek varierar i lands- tingen. 
 Landstingens totala kostnader för speciallivsmedel för barn och vuxna, exkl. moms och patientavgifter har för 1998 beräknats uppgå till mellan 140– 145 mkr. 
 Därutöver tillkommer kostnader för speciallivsmedel i barnomsorg, skola och i kommunernas särskilda boenden som beräknats kunna uppgå till ett sammanlagt belopp av ca 17 till 27 mkr per år exkl. moms. 
 $OWHUQDWLY 
 I alternativ 1, där speciallivsmedel förmånsmässigt jämställs med läkemedel, är kostnads- och verksamhetsansvaret samlat hos lands- tingen, men med statlig reglering vad gäller prisförhandling och patientförmån. 
 $OWHUQDWLY 
 I alternativ 2 är kostnads- och verksamhetsansvaret delat mellan lands- tingen och kommunerna på motsvarande sätt som gäller för t.ex. handi- kapphjälpmedel och förbrukningsartiklar vid inkontinens. 
 5HJOHULQJ DY I|UPnQHQ 
 Utredningen har övervägt följande alternativa lösningar till rättslig reglering av patientförmånen för speciallivsmedel. 
 Gemensamt för båda alternativen är att speciallivsmedel skall sub- ventioneras för såväl barn som vuxna, vid ett medicinskt konstaterat behov av livsmedel för särskilda näringsändamål och sådana produkter som krävs för att livsmedlet skall kunna intagas. Den nuvarande listan över sjukdomar som berättigar till prisnedsatta livsmedel skulle därmed kunna slopas. 
 Avgränsningen för subvention av speciallivsmedel blir det medi- cinska ställningstagandet att förskriva speciallivsmedel i syfte att lindra sjukdom eller symtom på sjukdom eller i likartat syfte. 
  
 98  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 $OWHUQDWLY ± 1DWLRQHOOW HQKHWOLJW V\VWHP 
 Ett för landet gemensamt förmånssystem införs genom ändring och tillägg i lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. Följdändringar föreslås i Livsmedelslagen (1971:511) och Kom- munalskattelagen. Därutöver krävs utfärdande av tillämpningsföre- skrifter. 
 Behandling med speciallivsmedel kan på goda grunder jämställas med läkemedelsbehandling. Näringsbehandling kan ha samma – eller bättre effekt – än behandling med läkemedel. Läkemedelsförmånen skulle därför kunna omfatta speciallivsmedel till såväl barn som vuxna. I kapitel 9 redovisas formerna för subventioneringen. Avgifterna för speciallivsmedel bör ej få sammanräknas med läkemedelskostnader. 
 Genom en statligt reglerad förmån åstadkoms en rättvisa mellan patienter i olika delar av landet. 
 $OWHUQDWLY ± 6N\OGLJKHW HQOLJW KlOVR RFK VMXNYnUGVODJHQ 
 Ett alternativ till en statligt reglerad förmån, är ett system där lands- tingen får ansvar för att tillhandahålla speciallivsmedel för patienter i eget boende och kommunerna får ansvar för dem i särskilt boende. 
 Rättsligt kan detta regleras genom att landstingen får en skyldighet att tillhandahålla speciallivsmedel till patienter i eget boende (barn och vuxna), genom ett tillägg till Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 3 d §. Genom detta skulle landstingen få ett lagfäst ansvar att erbjuda speciallivsmedel. 
 Följdenligt kan då göras ett motsvarande tillägg i samma lag 18 b § innebärande att kommunerna ansvarar för speciallivsmedel till de som bor i de särskilda boendeformerna. 
 På motsvarande sätt som gäller för inkontinensartiklar skulle kom- muner och landsting kunna träffa överenskommelser om hur ansvaret för speciallivsmedel skall fördelas i de län där kommunerna har ansva- ret för hemsjukvården och inom försöksverksamheterna med kommu- nal primärvård (18 § ). 
 Patientavgifter och avgifter i de kommunala verksamheterna blir en fråga som får avgöras av respektive landsting och kommun. Som en allmän princip för avgiftssättningen skulle kunna läggas fast att avgif- terna skall leda till en normalisering av matkostnaden för den som behöver speciallivsmedel. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 99 
  
 )UnJDQ RP HWW UHIHUHQVSULVV\VWHP 
 I enlighet med utredningens direktiv skall frågan om införandet av ett eventuellt referensprissystem för speciallivsmedel prövas. Ett sådant system finns idag för läkemedel, men inte för de produkter som är kopplade till denna utredning. 
 Med generiskt läkemedel menas en kopia av ett originalläkemedel. 
 %DNJUXQG 
 Det befintliga referensprissystemet för läkemedel medförde, när det infördes 1993, initialt kostnadsminskningar för läkemedelsförmånen på närmare 400 mkr. Detta medförde att kostnadsnivån sänktes med mot- svarande belopp. De ytterligare kostnadsminskningar som senare gjorts har berott på att nya grupper skapats när originalets patent gått ut och originalet sänkt sitt pris eller genom prissänkningar inom referens- prissystemet. Priserna för produkterna inom referenspriset har sam- mantaget inte ökat i samma omfattning som resterande produkter, men skillnaden är inte stor. Eftersom det är fri prissättning inom referens- prissystemet sker också prishöjningar. 
 Referensprissystemet för läkemedel är utformat så att försäkringen ersätter den billigaste produkten plus 10 %. När ett referenspris är fast- ställt för en grupp råder fri prissättning för produkter inom gruppen. Detta har i ett stort antal fall lett till att den billigaste produkten höjt sitt pris till referenspriset och att den kostnadsminskning som det annars skulle blivit, genom att förskriva ett generiskt läkemedel har uteblivit. Denna möjlighet hade inte funnits om man valt att bestämma referenspriset till priset på den billigaste produkten. 
 Systemet leder i vissa fall till en låsning av priserna. I många grup- per ändras inte priserna efter den initiala justeringen. De fastställda referenspriserna och de generiska läkemedlens priser ligger stilla period efter period. I andra grupper ändras priserna nedåt kontinuerligt. Vissa företag har infört en prisgaranti, vilket innebär att de garanterar att de alltid skall ha det billigaste priset. Detta medför många, men små, prisjusteringar varje period. 
 Generiska produkter konkurrerar med priset. Konkurrensen sätts delvis ur spel av referensprissystemet, eftersom läkemedelsförmånen ersätter till en viss nivå. Innan referensprissystemet genomfördes fanns en större priskonkurrens mellan dessa produkter, eftersom generiska produkter ofta hade ett betydligt lägre pris än originalet. 
 Referensprissystemet leder till en hel del administration hos Riks- försäkringsverket och apoteken. Patienterna har svårt att förstå att de 
  
 100  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 ibland, om läkemedlet har ett högre pris än referenspriset, måste betala en merkostnad trots att de har frikort. Kostnaderna för administrationen av referensprissystemet har inte beräknats. Kostnadsminskningarna var som ovan nämnts initialt 400 mkr. Eftersom prisnivån sänktes innebär referensprissystemet i princip en motsvarande kostnadsminskning varje år. Referensprissystemet omfattade 1993 ca 13 % av marknaden. Andelen har minskat och utgör idag runt 8 %. Orsakerna till minsk- ningen kan vara att ett antal gamla produkter fallit bort och att nya läkemedel, som inte omfattas av referensprissystemet, förskrivs i större utsträckning. Hur stora de årliga kostnadsminskningarna är idag är där- för oklart. 
 Vid genomförandet av referensprissystemet 1993 fanns ett större antal generikaföretag än det gör idag. Stora företag sänkte priserna inom grupperna och tvingade till slut ett antal små generikaföretag ur marknaden. Stora företag kan klara att sälja en produkt med förlust under en tid för att få bort konkurrenterna från marknaden. De små företagen klarade inte detta utan fick dra sig tillbaka. Generikamarkna- den omfattas idag i huvudsak av tre stora företag,  
 NM-pharma 
  (knutet till PharmaciaUpjohn), Tika (Astra) och  
 Scand-Pharm. 
  Konkurrensen försvann på detta sätt från ett antal grupper. 
 Företagen har också valt andra metoder för att slippa omfattas av referensprissystemet. Gruppering inom systemet görs efter styrka och doseringsform. Ändringar av doseringsformer och styrkor har gjorts för att generikan inte skall kunna anses utbytbar. I andra fall har man infört nya beredningsformer vid sidan av de gamla och sett till att förskriv- ningen förskjutits från den gamla beredningsformen till den nya. 
 Det finns alltid en tendens att hitta kryphål i ett sådant system vi beskrivit. Andra sätt för att åstadkomma kostnadsminskningar än refe- rensprissystem är att införa en offensiv prispolitik på produkter där patentet gått ut och att ge bättre möjligheter för generiska produkter att överleva på marknaden. 
 )|UXWVlWWQLQJDU 
 En viktig förutsättning för att ett referensprissystem skall fungera är att det finns ett antal, helst stort antal, produkter som är jämförbara med varandra. Vid en närmare studie av de livsmedelsprodukter som om- fattas av läkemedelsförmånen, kan det konstateras att dessa till stora delar inte är jämförbara med varandra och att utbudet är litet. Undantag finns inom ett område, och det är gluten- och laktosreducerade pro- dukter där utbudet är betydligt större. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 101 
  
 *OXWHQ RFK ODNWRVUHGXFHUDGH OLYVPHGHO 
 Sortimentet av livsmedel som är fria från gluten och laktosreducerade livsmedel ökar starkt. Det finns flera mekanismer bakom detta. En bidragande faktor är att tillgången till importvaror har ökat. Aktörerna på marknaden har också ökat. Intresset av att erbjuda konsumenterna sådana livsmedel har ökat vilket naturligtvis är glädjande att konstatera. Det faktum att förskrivningsbarheten av livsmedel till vuxna aldrig infördes har säkert bidragit till denna utveckling. 
 Många speciallivsmedelsprodukter finns redan idag tillgängliga i livsmedelsbutiker, via postorder och även via Internet. Distributionen via Apoteket AB är begränsad t.ex. på grund av att fryst mat inte kan levereras via apotekens distribunaler. Av denna anledning har inköp av livsmedel via livsmedelsanvisning på apotek till barn med behov av gluten- och/eller laktosfria/laktosreducerade produkter begränsats till ett bassortiment av framför allt mjölmixer och andra torrspecerier. 
 En del av de produkter som tillverkare ansökt om att godkännas som speciallivsmedel är inget annat än vanliga livsmedel som normalt inte behöver innehålla vare sig gluten eller laktos. Exempel på detta är charkuteriprodukter. Sådana produkter betingar inte heller ett högre pris i handeln än övriga motsvarande produkter. Vad gäller dessa pro- dukter bör eventuell märkning med laktosfritt, laktosreducerat eller glutenfritt livsmedel endast betraktas som en konsumentupplysning. Det är information som konsumenten även kan få fram genom att läsa innehållsdeklarationen. 
 De kriterier som ligger till grund för bedömning om en produkt är förskrivningsbar eller ej är föråldrade, vilket har påtalats av Läke- medelsverket vid ett flertal tillfällen. Läkemedelsverket har också påpekat vilka effekter det nuvarande systemet har haft på företagens sätt att försöka få med produkter på listan som egentligen inte bör vara förskrivningsbara. T.ex. har en produkts vara eller inte vara på listan avgjort om vuxna kan få produkter subventionerade av vissa landsting. 
 Ett vidhållande av listförfarandet liknande det nuvarande kommer inte att gagna gluten- och laktosintoleranta personer. Det kommer att kräva att det även fortsättningsvis finns kriterier som grund för vilka produkter som samhället skall subventionera. Att åstadkomma ett refe- rensprissystem för glutenfria, laktosfria och laktosreducerade livsmedel torde vara möjligt. Frågan är om det trots allt leder till någon kost- nadsminskning för samhället eftersom det förutsätter att en myndighet ständigt arbetar med att uppdatera referensprislistor. Det kommer också att kräva en lista över vilka produktkategorier som ska omfattas av referensprissystemet. Hur sedan ett referensprissystem skall hanteras med ekonomiska transaktioner, när flera butiker säljer samma produkt 
  
 102  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 men med olika priser är svårt att överblicka. Dessutom är det svårt att avgöra om rimliga mängder inhandlas. Både listförfarande enligt nuvarande modell samt referenspriser förutsätter troligen av praktiska skäl också att en begränsad varudistribution bibehålls. Referens- prissystemet torde därutöver kräva att både någon form av förskrivning genom livsmedelsanvisning och en lista bibehålls. 
 gYULJD SURGXNWHU 
 För övriga produkter såsom näringstillskott, sondnäring osv. gäller att de finns med i de av Apoteket AB efter vissa kriterier gjorda gruppe- ringar. Inom dessa grupper är dock skillnaderna mellan produkterna olika vid olika indikationer och användningsområden så stora att de inte direkt kan anses utbytbara. För bedömning av utbytbarhet behövs specialkompetens i form av nutritionsexperter. Sannolikt skulle kostna- derna för administrationen av ett referensprissystem inom detta område, överstiga de vinster som kan göras. 
 6DPPDQIDWWQLQJ 
 Då det föreligger uppenbara problem inom de aktuella produktgrup- perna, förutom laktosfria, laktosreducerade och glutenfria livsmedel, att göra de nödvändiga jämförelser som krävs för att ett referens- prissystem skall fungera, är slutsatsen av utredningens övervägande att ett sådant system ej bör införas. 
 Vad gäller laktosreducerade samt glutenfria produkter finns dessa numera i stor mängd i välsorterade livsmedelsaffärer, varför ett refe- rensprissystem synens vara onödigt och utan reell effekt. 
 3ULVVlWWQLQJ RFK IDVWVWlOODQGH DY I|UVNULYQLQJVEDUD SURGXNWHU 
 Utredningen har övervägt en förändring i nuvarande administration och prisreglering för speciallivsmedel. Mot bakgrund av de brister som redovisats i kapitel 7 har utredningen övervägt en förändring av den nuvarande administrativa hanteringen inom Livsmedelsverket och Läkemedelsverket. 
 Nedan redovisas två alternativa lösningar. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 103 
  
 $OWHUQDWLY ± (WW VWDWOLJW UHJOHUDW V\VWHP 
 I enlighet med inordnandet av speciallivsmedel i läkemedelsförmånen skapas ett nationellt enhetligt system för fastställande av förskrivnings- bara produkter, prisförhandling samt prissättning. De frågor som idag handläggs av Livsmedelsverket och Läkemedelsverket överförs till en annan myndighet, som därigenom får ett sammanhållet ansvar och där rutinerna i stort överensstämmer med vad som gäller för läkemedel. 
 Fördelarna med en central reglering av prissättning och produktsorti- ment är att man åstadkommer enhetliga priser och lika villkor för spe- ciallivsmedelsområdet. 
 Vid en reformering av nuvarande administrativa rutiner i Sverige vad avser fastställande av förskrivningsbara produkter har övervägts inrättande av en Rådgivande kommitté liknande den brittiska Advisory Committee on Borderline Substances. 
 Sedan 1971 finns en Advisory Committee on Borderline Substan- ces med säte i London. Kommittén är sammansatt av olika experter, i huvudsak läkare och dietister. Kommittén är rådgivande till brittiska regeringen. Huvuduppgifterna är att anvisa vilka produkter – i gräns- landet mellan läkemedel och livsmedel – som med offentlig finansie- ring, är lämpliga att förskriva vid aktuella indikationer, samt ge direktiv och råd till tillverkande företag om produkters innehåll, syfte och ver- kan. Den brittiska kommittén föreslår också lämplig prissättning som sedan beslutas av hälso- och sjukvårdsministeriet. 
 I kapitel 9 framgår förslag vad gäller den Rådgivande kommitténs arbetsuppgifter, sammansättning och rutiner för överklagande av beslut. 
 Regler angående prissättningen av speciallivsmedel bör samordnas med de förslag om prissättning av läkemedel som framförts från Kom- mittén för prisreglering av läkemedel (SOU 1997:165). Samma myn- dighet som får ansvar för läkemedelspriskontrollen bör lämpligen svara för prissättningen för speciallivsmedel. 
 Idag handhas priskontrollen av läkemedel i läkemedelsförmånen av Riksförsäkringsverket. 
 $OWHUQDWLY ± (WW V\VWHP DGPLQLVWUHUDW DY VMXNYnUGVKXYXGPlQQHQ 
 Enligt alternativ 2 skulle landsting och kommuner tillverka livsmedlen i egna kök respektive direktupphandla livsmedlen av producenter och importörer. I det senare fallet skulle själva upphandlingsproceduren vara densamma som gäller för speciallivsmedel i den slutna vården samt för inkontinensartiklar eller handikapphjälpmedel. 
  
 104  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 Ett skäl för detta alternativ är att många landsting och kommuner på frivillig grund sedan länge har kompletterat det statliga skyddet med särskilda beslut om subventionering av speciallivsmedel. Detta har givit sjukvårdshuvudmännen speciellt uppb yggda rutiner och erfaren- heter, vilka det är viktigt att ta till vara. Samma gäller erfarenheterna av åtgärderna på området inom den slutna vården samt de speciella lös- ningarna inom hemsjukvården. 
 En fördel med alternativ 2 är att samma system för speciallivsmedel kan tillämpas inom den slutna respektive öppna vården. Inom hemsjuk- vården, som ju kan ses som en – och därtill expanderande – mellan- form, måste man ofta kunna göra mycket individualiserade lösningar allt efter patienternas behov. 
  
 8.3 
  
 Organisation och tillhandahållande av speciallivsmedel 
  
 I  
 EnGD DOWHUQDWLYHQ  
 beslutar sjukvårdshuvudmännen själva om vilken organisation som skall etableras för att tillgodose behovet av special- livsmedel inom hälso- och sjukvårdens ram. 
  
 8.4 
  
 Licensförskrivningen 
  
 $OWHUQDWLY RFK 
 Utredningen har i sina överväganden utgått från att det nuvarande sys- temet med licensförskrivning av speciallivsmedel skulle kunna upp- höra. Behovet av licensförskrivning bortfaller om ett system för för- skrivning av speciallivsmedel införs, som ej b ygger på att vi ssa sjuk- domar berättigar till subvention, utan på ett medicinskt ställnings- tagande till behovet av livsmedel för särskilda näringsändamål. 
  
 8.5 
  
 Förskrivningsrätten 
  
 Som tidigare nämnts har framkommit behov av en vidgad förskriv- ningsrätt för speciallivsmedel. Utredningen har övervägt frågan om förskrivningsrätten och utgått från att den bör utvidgas. Även dietister bör få förskrivningsrätt inom det specialområde de är verksamma. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 105 
  
 $OWHUQDWLY 
 Reglering av förskrivningsrätten i ett statligt reglerat system kan ske i lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. samt genom ytterligare föreskrifter av Socialstyrelsen. 
 $OWHUQDWLY 
 I ett system administrerat av sjukvårdshuvudmännen kan reglering av förskrivningsrätten ske genom tillägg till Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) samt genom ytterligare föreskrifter av Socialstyrelsen. 
 I detta sammanhang kan noteras att Kommun- och Landstingsför- bunden till regeringen (Socialdepartementet) har påtalat behovet av en förändring kring regleringen av frågan om förskrivningsrätt för för- brukningsartiklar vid inkontinens, innebärande att vem som får för- skrivningsrätt beslutas av verksamhetschef i landstinget respektive kommunen. 
 När det gäller ordination av handikapphjälpmedel beslutas detta av sjukvårdshuvudmannen. 
  
 8.6 
  
 Diagnoslistan 
  
 $OWHUQDWLY RFK 
 Mot bakgrund av det behovsperspektiv för förskrivning som utred- ningen förordar och de brister som ovan redovisats, har utredningen utgått från att diagnoslistan skulle kunna slopas. 
 Liksom vad som anförts beträffande licensförskrivning bortfaller behovet av en diagnoslista om ett system för förskrivning av speciallivsmedel införs som utgår från ett medicinskt ställningstagande till behovet av livsmedel för särskilda näringsändamål. 
  
 8.7 
  
 Åldersgränsen 
  
 $OWHUQDWLY RFK 
 Med hänvisning till att behovet av speciallivsmedel kan vara livslångt (samt att behandling med speciallivsmedel kan jämställas med läke- medelsbehandling) kan den nuvarande åldersgränsen 16 år för rätt till prisnedsatta livsmedel slopas. 
  
 106  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 8.8 
  
 Förmånen 
  
 För samhällets subvention av speciallivsmedel kan man tänka sig olika modeller, med varierande subventionsgrad. 
 Som framgår ovan utgår utredningen från att åldersgränsen för rätt till subventionering skulle kunna avskaffas, liksom den nu gällande listan över diagnoser enligt läkemedelsförmånen. Gemensamt för de alternativ som presenteras nedan är ett medicinskt konstaterande av patientens medicinska behov av livsmedel för särskilda näringsända- mål. 
 .RVWQDGVEHUlNQLQJDU VRP XWJnQJVSXQNW I|U GH |YHUYlJDQGHQ VRP JMRUWV 
 Enligt Apoteket AB:s uppföljningssystem avseende 1998 var kostnaden för glutenfria produkter för barn under 16 år 15,8 mkr. Sedan patient- avgifter på 1,3 mkr borträknats kvarstår en samhällskostnad på 14,5 mkr. 
 Som framgår av redovisningen i kapitel 5 varierar patientavgifterna i landstingen vad gäller vuxna. I de beräkningar som görs i det följande har en genomsnittlig patientandel av Apotekens utförsäljningspris AUP i ett antal landsting framräknats. Denna andel har antagits uppgå till 
  
 30 
  
 %. 
  
 Kostnaden för glutenfria produkter för vuxna utlämnade vid apotek 
 uppgick till 8,8 mkr inkl. egenavgift. Patientandelen har beräknats till 2,6 mkr vilket ger en samhällskostnad på 6,2 mkr. I några landsting lämnas kontantbidrag till patienter. Summan av dessa bidrag beräknas till 8,4 mkr. Landstingens kostnader avseende glutenintolerans hos vuxna beräknas därför uppgå till totalt 14,6 mkr. 
 Kostnaden för näringspreparat till barn utom glutenfria produkter uppgick 1998 till 73,5 mkr. Patientandelen beräknas till 6,1 mkr. Sam- hällets kostnad uppgår till 67,4 mkr. För vuxna blir motsvarande kost- nader 64,2 mkr med en beräknad patientavgift på 19,3 mkr, vilket ger en samhällskostnad på 44,9 mkr. 
 Idag är patientavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen för barn 120 kr per uttag, med vanligen sex uttag per år; även uttag fyra gånger per år förekommer. Patientens årskostnad för speciallivsmedel uppgår således till 720 kr per år (eller 480 kr). Till detta skall läggas de kostnader som patienten i övrigt har för livsmedel. 
 För vuxna varierar patientavgiftens storlek, beroende på vilket landsting patienten bor i. Många landsting tillämpar dock en avgift på 170 kr per månad, vilket ger en årskostnad för patienten på 2 040 kr. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 107 
  
 Liksom vad som gäller för barn skall till detta läggas de övriga kostna- der som patienten har för livsmedel, vilket självfallet varierar beroende på hur mycket kosttillägget ersätter annan mat samt vilket energibehov patienten har. I vissa landsting får patienter som får all nutrition som sondmat betala avgift motsvarande Konsumentverkets schablonberäk- ningar för normal matkostnad. I de beräkningar utredningen utgått från är patienternas kostnader beräknade för helår. 
 )UnJDQ RP VFKDEORQLVHUDW VNDWWHDYGUDJ 
 Utredningen har – i syfte att pröva ett alternativ till kontantbidrag eller annan subvention för patienter med behov av glutenfria produkter – tillskrivit Finansdepartementet angående förutsättningarna för möjlig- heten att införa ett schabloniserat skatteavdrag i den allmänna själv- deklarationen. En sådan lösning skulle underlätta för såväl patienter som sjukvården och minska apotekens hantering av dessa produkter. 
 Finansdepartementet har dock avrått från en sådan lösning. Möjlig- heten till att vid inkomstbeskattning beakta sjukdomskostnader avskaf- fades i och med skattereformen 1990. De skäl som angavs var i korthet att de utgör ett komplicerande inslag i skattesystemet och infattar bedömningar som knappast lämpar sig för skattemyndigheter. Ett annat skäl var att sjukdomskostnader inte främst utgör frågor som har sam- band med taxeringen. 
 Enligt Finansdepartementet har dessa bedömningar samma bärkraft idag och man menar att skattesystemet inte bör användas för att ge bidrag till vissa grupper i samhället. I den mån man önskar stärka någon grupp ekonomiskt bör detta ske i form av direkta bidrag. 
 2OLND PRGHOOHU I|U VXEYHQWLRQHULQJ 
 $OWHUQDWLY ± (WW VWDWOLJW UHJOHUDW V\VWHP 
 (Alternativ 2 redovisas sist i detta kapitel.) 
 Utredningen har övervägt olika modeller för subventionering och stan- nat för att förorda en modell med kontantbidrag avseende livs- medelsprodukter som ges vid glutenintolerans (vid sjukdomen celiaki och hudsjukdomen dermatitis Mullins) samt en modell avseende läkemedelsnära produkter som förskrivs vid övriga tillstånd med behov av speciallivsmedel. 
 Nedan redovisas dessa modeller samt även övriga modeller som övervägts. Ekonomiska beräkningar framgår av bilaga 7. Utredningen 
  
 108  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 har beräknat samhällets kostnader vid olika alternativ för subvention av speciallivsmedel. Beräkningarna utgår från samma totala konsumtion som idag. 
 Utredningen konstaterar att tillgängligheten till glutenfria produkter har ökat i den vanliga livsmedelshandeln under senare år. Även om priserna i handeln är lägre än vid apoteken skulle personer med behov av glutenfria produkter få betydande merkostnader vid avsaknaden av ett samhällsstöd. I dagens system ingår glutenintolerans bland de diagnoser som ger rätt till prisnedsatta livsmedel och i många landsting finns ett stöd till vuxna med glutenintolerantas. Ett borttagande av detta stöd skulle kunna innebära risk för att dessa grupper ej skulle få rätt kost. 
 Utredningen vill mot bakgrund av detta föreslå en modell som inne- bär att ett kontantbidrag utbetalas till såväl barn som vuxna. Kontant- bidraget skall administreras av landstingen och ingå i läkemedelsför- månen. 
 .RQWDQWELGUDJ I|U OLYVPHGHOVSURGXNWHU YLG JOXWHQLQWROHUDQV 
 Utredningen har utgått från att tillgången till glutenfria produkter har ökat under senare år och att det numera finns sådana produkter att köpa i den vanliga livsmedelshandeln, oftast till ett betydligt lägre pris än på apotek. En samhällssubvention är nödvändig mot bakgrund av kostna- derna för glutenfria produkter. 
 Införande av ett kontantbidrag för såväl barn som vuxna kan skapa förutsättningar för en fortsatt utveckling av tillgång och priskonkurrens vad gäller glutenfria produkter på marknaden och kan också stimulera till alternativa distributionsformer som postorder och beställning via Internet. Patienten kan själv förfoga över kontantbidraget för inköp av glutenfria baslivsmedel i handeln. Till utredningen har framförts syn- punkten att det är en fördel om de glutenfria produkterna läggs vid sidan om förskrivningssystemet, därför att man idag upplever att det förekommer en överförskrivning av produkter. 
 Utredningen menar att ett kontantbidrag är den administrativt enklaste formen för subventionering av glutenfria produkter. 
 2PIDWWQLQJ RFK UXWLQHU 
 Endast de som har ett medicinskt dokumenterat behov av glutenfria produkter vid glutenintolerans (vid celiaki och dermatitis herpetifor- mis) kan komma ifråga för kontantbidraget. Vid glutenintolerans i 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 109 
  
 kombination med flera intoleranser (multipel födoämnesintolerans) föreslås subventionering enligt behovsmodellen. 
 Ett införande av kontantbidrag förutsätter information från dietist- erna till patienter och målsmän om kostbehandlingen, särskilt när kost- behandlingen påbörjas. Efter ett medicinskt konstaterande av behovet av glutenfria produkter remitteras patienten till dietist för kostrådgiv- ning. Lämpligt är att ett intyg om rätt till kontantbidrag utfärdas av dietist efter det att kostrådgivningen lämnats. Behovet av återkom- mande kontakt med dietist för fortsatt rätt till kontantbidrag får bedö- mas med hänsyn till patientens sjukdom och behov av kontroll och råd- givning. För barn under 5 års ålder måste tätare dietistkontakt och läkarkontroll ske. För barn under 5 års ålder skall intyget ha en giltig- hetstid på ett år. Reglerna om intygens giltighetstid för såväl barn som vuxna bör noga utvärderas efter en viss tid. 
 Införande av ett kontantbidrag kräver en administration för utbetal- ning. En risk föreligger att bidraget ej används för vad det syftar till, men utredningen bedömer att risken för felanvändning är liten. Vad gäller lagreglering av kontantbidraget föreslås ändring i lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. Liksom vad som nu gäller för läkemedel, kommer därmed frågan om patient har fått rätt förmån enligt lagen, att prövas av det landsting som har att svara för kostnaden för förmånen. 
 En fråga som har betydelse i sammanhanget är tillsynen över livs- medel. Den tillsyn som sker utövas idag antingen av kommunernas miljö- och hälsoskyddsförvaltningar eller av inspektörer från Huffman medelsverkets tillsynsenheter. En rad tillsynsprojekt finns där man kontrollerat frånvaro av gluten. Utredningen vill påpeka att det är vik- tigt att patienter som köper glutenfria varor verkligen kan lita på att dessa varor är glutenfria. Från patientorganisationernas sida har fram- kommit att denna tillsyn har brister. 
 0HUNRVWQDGHU 
 Enligt Konsumentverkets beräkningar redovisas följande merkostnader per månad för referenspersoner (avser personer med stillasittande arbete eller begränsad fysisk aktivitet) med glutenintolerans: 
 Barn  
 4–6 
  år: 242 kr 
 Vuxen kvinna: 307 kr 
 Vuxen man: 417 kr 
  
 110  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 Schabloniserade merkostnader för andra åldrar och energinivåer är möjlig att göra. Enligt denna omräkningsmodell är merkostnader för barn per månad i olika åldrar följande: 
  
 cOGHU 
  
 )OLFNRU 
  
 3RMNDU 
  
 1–3 
  år 
  
 204 
  
 204 
  
 4–6 
  år 
  
 235 
  
 245 
  
 11–14 
  år 
  
 290 
  
 340 
  
 15–18 
  år 
  
 311 
  
 390 
  
 Som framgår av avsnitt 4.6 avser beräkningarna merkostnader för livs- medel. Schablonerna behöver ofta kompletteras för att ge en rätt- visande bild av den faktiska merkostnaden för hushållet. När en eller flera medlemmar av hushållet behöver följa en specialkost påverkas ofta hela hushållet. Schablonen kan också behöva justeras när indivi- duella förutsättningar skiljer sig väsentligt från de förutsättningar som antas i schablonen. 
 3DWLHQWJUXSSHQV VWRUOHN 
 Utredningen har erhållit uppgifter om beräknat antal personer i Sverige med diagnosticerad glutenintolerans 1998 enligt en uppskattning base- rad på den svenska Multicenterstudien bland barn och en vuxenstudie. Uppgifterna har lämnats av läkarna Hodges, Institutionen för Folkhälsa och Klinisk Medicin, Epidemiologi och Flores, Insti- tutionen för Klinisk Vetenskap, Williamson vid Umeå Universitet. Upp- gifterna avser en beräkning av antal fall som hittills diagnostiserats och därmed kan vara aktuella för kostbehandling. Antalet fall som är odiagnostiserade är sannolikt avsevärt större. Beräkningarna är unge- färliga och baseras på en extrapolering från ovan nämnda studier. 
 Antalet fall med diagnostiserad glutenintolerans i åldrarna  
 0–15 
  år beräknas till ca 6 500, i åldrarna  
 16–24 
  år till ca 2 000 och från 25 år 
 och uppåt till 9 500. 
 Utredningen vill i första hand lyfta fram  
 PRGHOOHQ  
 med kontant- bidrag. Kontantstödets storlek tas upp i kapitel 9 Förslag. 
 /lNHPHGHOVQlUD QlULQJVSUHSDUDW 
 För subventionering av övriga näringspreparat har utredningen över- vägt olika lösningar och stannat för den nedan presenterade behovsmodellen, med subvention av kostnaden för dessa preparat. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 111 
  
 Patientavgiften för speciallivsmedlet sätts i relation till patientens behov av annan mat. 
 %Collins RFK YX[QD 
 En behovsrelaterad trappa med fyra schablonmässiga avgiftsnivåer införs vid förskrivning av näringspreparat för såväl barn som vuxna (utom vid tillstånd med enbart celiaki eller enbart dermatitis herpeti- formis). Vid förskrivningen av preparaten gör dietisten en bedömning av patientens energibehov och hur mycket näringspreparatet motsvarar i procent av energibehovet. Patientens avgift sätts i den nivå i inter- vallet som motsvarar  
 0–25 
  %,  
 26–50 
  %,  
 51–75 
  % eller  
 76–100 
  % av energibehovet. 
 Grundläggande i förmånens konstruktion är att patienten antas svara för en normalkostnad för mat och att avgiften är anpassad till detta. På detta sätt får den som får all sin nutrition genom näringspreparat betala en avgift som är lika stor som normalkostnad för mat. 
 Modellen är schabloniserad för att göras praktiskt tillämpbar. Nor- malkostnad för mat utgår från Konsumentverkets beräkningar, men utan differentiering för män och kvinnor. Exakt rättvisa matkostnader kan därför ej åstadkommas. 
 Om man skulle vilja förfina modellen, kan den självfallet utvecklas med fler avgiftsnivåer relaterade till patientens kön, åldersgrupp och energibehov. Modellen skall anpassas så att man för vissa definierade och objektiva skäl kan göra nedsättning till en lägre avgiftsnivå. 
 För produkter som ej ger energi, men som förskrivs inom förmåns- systemet – t.ex. förtjockningsmedel – skall man i de fall enbart för- skrivning av sådana sker, tillämpa den lägsta avgiftsnivån. I de fall olika typer av preparat förskrivs som ger olika mycket energi, skall avgiften fastställas med hänsyn till den sammanlagda energi preparaten ger. 
 Modellen förutsätter en i vissa fall ökad arbetsinsats från den för- skrivande dietisten, självfallet beroende på patientsammansättning. Noteras bör dock att vid förskrivning av speciallivsmedel måste alltid ställningstagande göras till patientens energibehov, oavsett vilken sub- ventionsform som väljs. Om förslaget om kontantbidrag genomförs bortfaller dock en del av det arbete som görs idag med förskrivning av glutenfria produkter. 
 Genom förslag till ändring i lagen (1996:1150) om högkostnads- skydd vid köp av läkemedel m.m. kommer, liksom vad som gäller för 
  
 112  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 läkemedel, rätten till förmån enligt lagen att prövas av det landsting som har att svara för kostnaden för förmånen. 
 Som ett stöd till förskrivarna bör tillämpningsanvisningar utformas för beräknad matkostnad vid olika diagnoser med ett lätthanterligt for- mulär för förskrivning. Som grund för energiberäkningar finns närings- rekommendationer. 
 $YJLIWVQLYnHU L GHQ EHKRYVUHODWHUDGH PRGHOOHQ 
 %DUQ nOGHUVJUlQV IUDPJnU Parrish 
 Avgiften kan sättas till t.ex.  
 750–560 
  –  
 380–170 
  kr/månad. Den högsta avgiften skall motsvara normalkostnad för mat. 
 9X[QD 
 Avgiften kan sättas till t.ex.  
 1000–750 
  –  
 500–200 
  kr/månad. Den högsta avgiften skall motsvara normalkostnad för mat. 
 I de fall preparatets kostnad understiger den lägsta nivån tas avgift ut enligt den verkliga kostnaden. 
 För att illustrera denna modell kan följande exempel ges: 
 Exempel: 
  
 3DWLHQW  
 Barn med cystisk fibros Förskrivning sker av kosttillägg i form av 2 dl tetraförpackning  
 2–3 
  st. per dag. Det uppskattade energi- behovet är ca 1 700 kcal. Kosttillägget motsvarar ett energiintag med 
 24 %. Avgiften sätts till den lägsta nivån i trappan. 
  
 3DWLHQW  
 Ungdom med immunologisk tarmsjukdom. Förskrivning sker av näringsstöd  
 1–2 
  påsar per dag. Det uppskattade energibehovet är ca 2 500 kcal. Näringsstödet motsvarar ett energiintag med 30 %. 
 Avgiften sätts till den näst lägsta nivån i trappan. 
  
 3DWLHQW  
 Vuxen kvinna med kort tarm och stomi (en öppning mellan nedre delen av tunntarmen och bukväggen, där tarminnehållet samlas i påse fäst runt tarmöppningen) Förskrivning sker av vätskeer- sättning och kosttillägg; en förpackning av vardera per dag. Kvinnans energibehov beräknas till 2 400 kcal. Kosttillägget motsvarar ett ener- giintag med mellan 15 % till 20 %. Avgiften sätts till den lägsta nivån i trappan. Förskrivningen av vätskeersättning påverkar ej avgiftens stor- lek. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 113 
  
 3DWLHQW  
 Vuxen man med sjukdom i nervsystemet, som medför svårigheter att svälja Förskrivning sker av förtjockningsmedel, energi- berikning och kosttillägg. Kosttillägget motsvarar ett energiintag på 33 %. Förskrivningen av förtjockningsmedel påverkar ej avgiftens stor- 
 lek. Avgiften sätts till den näst lägsta nivån i trappan. 
  
 3DWLHQW  
 Vuxen man med förlamning som omöjliggör sväljning Mannen sondmatas. Sondmaten motsvarar hel nutrition. Avgiften sätts till den högsta nivån i trappan. 
 Fördelen med den föreslagna modellen är att man utgår från att patienter som får speciallivsmedel får svara för en normal kostnad för mat. Patientavgiften anpassas till hur stor del av energiintaget som spe- ciallivsmedlet ger. Patienten har därutöver en kostnad för sin övriga mat. I normalfallet kommer därvid patienten upp till en normal mat- kostnad som kan jämföras med vad friska personer med samma energi- behov har. 
 Vissa patienter har på grund av sin sjukdomssituation extra höga sammanlagda matkostnader. Modellen kan anpassas så att man för dessa patienter kan välja en lägre nivå för patientavgift, för att patientens sammanlagda matkostnad ej skall bli högre än normal- konsumentens. 
 Detta kan illustreras enligt följande: 
 En kvinna har på grund av en tarmsjukdom ett ökat närings- och energibehov. Kvinnan får ett kosttillägg som motsvarar ett energiintag på 30 %. I den föreslagna modellen skulle kvinnans avgift sättas till den näst lägsta nivån. Eftersom hon har höga kostnader för vanlig mat skall hennes avgift reduceras, så att hon betalar avgift enligt den lägsta nivån. 
 )|UlQGULQJ Lee 
 I den föreslagna avgiftstrappan betalar patienter som behöver special- livsmedel en normal totalkostnad för livsmedel, genom att deras patientavgift sätts i relation till energibehovet. 
 Idag betalar patienter som får livsmedelsförskrivning enligt läke- medelsförmånen en avgift som uppgår till vanligtvis 720 kr per år, oav- sett om livsmedlet ersätter all mat eller utgör ett tillägg till annan mat- kostnad. Patienternas totala matkostnader är därför mycket olika idag. Samma förhållande gäller för vuxna patienter som får landstingssub- ventionerade livsmedel. Avgiftens storlek varierar för vuxna beroende på landstingens regler. 
 Den föreslagna avgiftstrappan – som avser att normalisera matkost- naderna mellan friska och sjuka – kommer, med nivåer som ovan 
  
 114  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 nämns, att innebära höjda kostnader för de patienter som hittills fått subventionerade livsmedel till avgifter som inneburit att de inte betalat full matkostnad. De avgifter som idag gäller i de flesta landsting inne- bär att patienter kan ha matkostnad som varierar alltifrån den subven- tionerade avgiften till full matkostnad plus patientavgift. Å andra sidan får de patienter som tidigare inte kommit i åtnjutande av subvention att få minskade kostnader när de produkter som förskrivs omfattas av 
 samhällets subvention. 
 Följande  
 H[HPSHO  
 på förändringen kan ges. 
 En person (vuxen) har tidigare betalat 170 kr/per månad för kost- tillägg som motsvarat 50 % av energiintaget. Matkostnaden för patien- ten har således varit 170 kr plus ca 500 kr i övrig matkostnad. Enligt ovanstående förslag får patienten betala 500 kr som patientavgift och 500 kr för vanlig mat. 
 En annan person har tidigare ordinerats näringsdryck och bor i ett landsting där subvention inte ges. Månadskostnaden för dessa drycker har beräknats till 2 420 kr. Denna person har ej ansett sig ha råd med denna utgift utan har endast köpt en liten del av det som rekommende- rats. Om det antas att det beräknade energiintaget för rekommenderade produkter uppgår till 50 %, skulle patienten enligt ovanstående förslag få betala 500 kr plus ca 500 kr i övriga matkostnader. För denna patient blir det således en avsevärd skillnad i kostnad i ett nytt system med en lagreglerad subvention av speciallivsmedel. Patienten får härigenom möjlighet att följa behandlingsordinationen. 
 6XEYHQWLRQHULQJHQ 
 Patientavgifterna i den ovan redovisade modellen är inte relaterade till preparatens verkliga kostnader. Det kan vara intressant att få en upp- fattning om hur subventioneringen slår individinriktat. Subventione- ringen kan belysas genom att redovisa skillnaden mellan preparatens verkliga kostnader och patientavgiften i de ovan redovisade patient- exemplen. (Verklig kostnad för förskrivna preparat enligt patientexem- pel i avsnitt 8.8 och 6.4 samt enligt Apoteket AB:s prislista). 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 115 
  
 Patient 
  
 Verklig kostnad/mån 
  
 Patientavgift/mån 
  
 Subvention 
  
 1 
  
 Barn 
  
 630 
  
 170 
  
 460 
  
 2 
  
 Ungdom 
  
 3 660 
  
 380 
  
 3 280 
  
 3 
  
 Kvinna 
  
 960 
  
 200 
  
 760 
  
 4 
  
 Man 
  
 1 200 
  
 500 
  
 700 
  
 5 
  
 Man 
  
 4 038 
  
 1 000 
  
 3 038 
  
 8WUHGQLQJHQV |YHUYlJDQGH EHWUlIIDQGH ODNWRVLQWROHUDQV 
 Med undantag för den lilla grupp barn som har medfödd laktosintole- rans skall laktosintolerans ej berättiga till bidrag eller till subventione- ring. Att inte tåla mjölksocker som vuxen är globalt sett ett normaltill- stånd. Behandlingen vid laktosintolerans innebär att mängden laktos i kosten reduceras utifrån individuellt behov t.ex. genom val av andra produkter än mjölk alternativt låglaktosmjölk (se kapitel 3). Utred- ningens uppfattning är att samhällsstöd ej skall ges till den enskilde för reduktion av laktos i kosten, då laktosreducerade produkter och lak- tosfria alternativ lämpliga för laktosintoleranta finns att tillgå i han- deln. Stöd skall inte heller ges för behandling med laktasenzym. 
 Utredningen har även övervägt andra subventionsmodeller, vilka pre- senteras nedan. 
 *OXWHQIULD SURGXNWHU 
 6XEYHQWLRQHULQJ Jimenez WLOO EDUQ PHG JOXWHQLQWROHUDQV 
 Ett alternativ till kontantbidrag till barn under 16 år är subventionering av glutenfria produkter till barn med glutenintolerans, enligt samma förfarande som sker idag med uttag vid apotek. Fördelen med detta alternativ är att man i så fall får garantier för att samhällets subvention verkligen används för uttag av glutenfria produkter. Nackdelarna är att distributionsformen begränsas och att olika system kommer att gälla för barn och vuxna. 
  
 116  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP 
  
 SOU 1999:114 
  
 /lNHPHGHOVQlUD SURGXNWHU 
 $YJLIW I|U QlULQJVSUHSDUDW H[NO SURGXNWHU YLG HQEDUW Jackson GlU SDWLHQWHQ EHWDODU SUHSDUDWHWV NRVWQDG XSS WLOO HQ K|JVWD NRVWQDG 
 I denna modell ingår kostnaden för näringspreparat (exkl. produkter vid glutenintolerans) i läkemedelsförmånen, med en begränsning av den totala kostnaden upp till ett tak. 
 Sammanräkning sker inte med högkostnadsskyddet för läkemedel. Patienten betalar en avgift för sitt preparat upp till en viss högsta kost- nad, varvid subventionen inträder. 
 Modellen kräver administration av ett högkostnadsskydd. Den inne- bär ej en rättvis kostnad mellan patienter som den tidigare beskrivna behovsmodellen gör. Liksom i dagens befintliga system kommer patienter totalt sett att få betala olika mycket för sin mat. 
 (QKHWOLJ PnQDWOLJ SDWLHQWDYJLIW , GH IDOO SDWLHQWHQ InU DOO Smith VSHFLDOOLYVPHGHO IDVWVWlOOV SDWLHQWDYJLIWHQ WLOO DYJLIW PRWVYDUDQGH King 
 För näringspreparat fastställs en enhetlig patientavgift lika stor för alla patienter som får ett partiellt kosttillägg. För dem som får all nutrition som speciallivsmedel sätts avgiften till motsvarande hel normalkostnad för mat. 
 Modellen är administrativt enkel. Ingen högkostnadsgräns behöver bevakas. Genom att avgiften är enhetlig innebär den ändock ett skydd mot höga kostnader. Den innebär ej en rättvis kostnad mellan patienter som den tidigare beskrivna behovsmodellen gör. Liksom i dagens befintliga system kommer patienter totalt sett att få betala olika mycket för sin mat. 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP  
 117 
  
 $OWHUQDWLY ± 6N\OGLJKHW I|U VMXNYnUGVKXYXGPlQQHQ 
 Med utgångspunkt i den lagstadgade skyldigheten att tillhandahålla speciallivsmedel till barn och vuxna beslutar respektive sjukvårds- huvudman om regler för patientavgifter samt rutiner i övrigt för förmå- nen. 
 Vid fastställandet av avgift kan lämpligen principen om normal- kostnad för mat följas. I detta sammanhang kan noteras en utveckling som skett och sker med en harmonisering av avgiftsnivåerna inom sjukvårdsregionerna. 
 Kommunerna avgör själva reglerna för avgifter för dem i särskilda boenden och kommunal hemsjukvård. 
  
 SOU 1999:114 
  
 119 
  
 9 Förslag 
  
 9.1 
  
 Inledning 
  
 Utredningen har enligt direktiven kartlagt såväl landstingens som kommunernas nuvarande kostnader för speciallivsmedel och lands- tingens regler för subventionering till vuxna samt den administrativa hanteringen av prisnedsatta speciallivsmedel i läkemedelsförmånen. De brister som framkommit vad gäller olikheter i regelverk i landet samt behov av en samlad hantering av produktkontroll och priskontroll motiverar en genomgripande förändring av förmånssystemet. 
 Ett fortsatt samhällsstöd till de grupper som behöver speciallivs- medel är en viktig rättvisefråga, med tanke på de betydande merkost- nader som annars skulle uppstå för den enskilde. Att uppnå riksenhet- liga regler och förutsättningar för subvention i landet har under utred- ningens arbete framstått som mycket önskvärt. 
 Om inte rätt behandling kan ges i rätt tid kan det uppstå negativa effekter såväl för den sjuke som för samhället med förlängda vårdtider 
 i sluten vård, dyrare behandlingsmetoder, längre sjukskrivningstider och därmed ökade kostnader. 
 Utredningen utgår från att speciallivsmedel skall förskrivas till såväl barn som vuxna, vid ett medicinskt konstaterat behov av livsmedel och preparat för särskilda näringsändamål samt produkter som krävs för att livsmedlet skall kunna intagas. Avgränsningen för subvention av spe- ciallivsmedel blir det medicinska ställningstagandet om förskrivning av speciallivsmedel i syfte att lindra sjukdom eller symtom på sjukdom eller i likartat syfte. En förutsättning för förskrivning med subvention 
 är att val av normallivsmedel ej är möjliga ur medicinsk synpunkt. 
 I enlighet med utredningens direktiv att olika lösningar för samhäl- lets stöd kan prövas samt mot bakgrund av att det för närvarande sker en översyn av läkemedelsförmånen, redovisas två alternativa förslag, alternativ 1 och alternativ 2. 
  
 $OWHUQDWLY  
 innebär att det vid medicinskt behov blir en rättighet att få speciallivsmedel i öppen hälso- och sjukvård enligt ett nationellt enhetligt förmånssystem, på motsvarande sätt som gäller för läkemedel. 
  
 120  
 )|UVODJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 Vidare föreslås en statligt reglerad prissättning samt ett statligt reglerat fastställande av förskrivningsbara produkter. I övrigt avgör landstingen själva formerna för hur speciallivsmedel skall tillhandahållas den enskilde. 
  
 $OWHUQDWLY  
 innebär att landstingen och kommunerna – genom ett tillägg till Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) – får en skyldighet att tillhandhålla speciallivsmedel till patienter i eget respektive särskilt boende. Respektive landsting och kommun avgör utifrån sitt ansvar för hälso- och sjukvård reglerna för förmånen samt hur övriga hithörande frågor skall lösas. Vid fastställande av avgift bör som allmän princip gälla normalkostnad för mat. I detta sammanhang kan noteras den utveckling som skett och sker med en harmonisering av avgiftsnivåerna inom sjukvårdsregionerna. 
 Utredningen förordar alternativ 1. Alternativ 2 redovisas i avsnitt 9.11. 
 Skälen till att alternativ 1 förordas är 
  
 · 
  
 att denna lösning bäst tillgodoser intresset av att få rättvisa och enhetliga regler i landet för förskrivning av speciallivsmedel 
  
 · 
  
 att behandling med speciallivsmedel jämställs med behandling med läkemedel, vilket skapar förutsättning för att tillgodose ett adekvat näringsintag parallellt med annan medicinsk eller kirurgisk behand- ling. 
  
 $OWHUQDWLY 
  
 9.2 
  
 Administrativ hantering 
  
 .RVWQDGV RFK YHUNVDPKHWVDQVYDU 
 Subvention av speciallivsmedel föreslås ingå i läkemedelsförmånen, som landstingen har kostnadsansvar för. Förmånen skall ej samordnas med högkostnadsskyddet för läkemedel. Utredningen har funnit att subventionering av speciallivsmedel för såväl barn som vuxna bör vara en rättighet för dem med ett konstaterat medicinskt behov. Behandling med speciallivsmedel kan jämställas med behandling av läkemedel. 
 Utredningens förslag att speciallivsmedel skall ingå i läkemedels- förmånen kan innebära behov av omfördelning av resurser från kom- muner till landsting avseende speciallivsmedel i särskilda boenden, vilket tidigare varit föremål för skatteväxling i samband med Ädel- reformen. 
  
 SOU 1999:114 
  
 )|UVODJ  
 121 
  
 5HJOHULQJ DY I|UPnQHQ 
 Utredningen föreslår att gemensamma nationella regler skall gälla genom ändring och tillägg i lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. Följdändringar föreslås i Livsmedelslagen (1971:511) och Kommunalskattelagen. Därutöver krävs utfärdande av tillämpningsföreskrifter. 
 I förslaget till lagtext stadgas att den som har ett medicinskt konstaterat behov av speciallivsmedel har rätt till prisnedsättning. 
 Läkemedelsförmånen föreslås omfatta speciallivsmedel till såväl barn som vuxna. Den enskildes kostnader för speciallivsmedel föreslås ej få sammanräknas med läkemedelskostnader. Genom en statligt regle- rad förmån åstadkoms en rättvisa mellan patienter i olika delar av lan- det. 
 3ULVVlWWQLQJ RFK IDVWVWlOODQGH DY I|UVNULYQLQJVEDUD SURGXNWHU 
 Mot bakgrund av de föråldrade kriterierna för förskrivningsbara pro- dukter, avsaknaden av priskontroll och behovet av förbättrad kompe- tens i bedömningen av speciallivsmedel, som tidigare redovisats, före- slår utredningen att Läkemedelsverkets och Rhodes nuva- rande arbetsuppgifter i den administrativa hanteringen av speciallivs- medel upphör respektive ändras. 
 Ett nationellt enhetligt system föreslås för fastställande av förskriv- ningsbara läkemedelsnära näringspreparat, prisförhandling samt pris- sättning. Dessa frågor överförs till en statlig myndighet, som däri- genom får ett sammanhållet ansvar och där rutinerna i stort överens- stämmer med vad som gäller för läkemedel. Idag handhas priskontrollen av läkemedel i läkemedelsförmånen av Riksförsäkrings- verket. Fördelarna med en central reglering av prissättning och produktsortiment är att man åstadkommer enhetliga priser och lika villkor för speciallivsmedelsområdet. 
 Regler angående prissättningen av speciallivsmedel förutsätts sam- ordnas med de förslag om prissättning av läkemedel som framförts från Kommittén för prisreglering av läkemedel (SOU 1997:165) i betänkan- det Läkemedel i priskonkurrens. Samma myndighet som får ansvar för priskontrollen av läkemedel bör lämpligen svara för prissättningen för speciallivsmedel. Prisförhandlingarna förutsätts ske efter samråd med Landstingsförbundet, som företrädare för landstingen. 
 Mot bakgrund av de skäl som redovisats i kapitel 8 föreslås att ett referensprissystem ej införes. 
  
 122  
 )|UVODJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 Läkemedel kan endast distribueras via apotek. För speciallivsmedel finns ingen sådan reglering, utan här råder en fri marknad. 
 Utredningens förslag om prissättning för speciallivsmedel utgår från att distribution av annan tillhandahållare än apotek, som t.ex. ett sjuk- huskök, skall vara möjlig. 
 Priskontroll är inte avhängigt av ett distributionsmonopol. Därför finns det inget hinder att i en centralt reglerad prissättning av special- livsmedel bibehålla de lokala lösningar av distributionsformer som finns idag. Således kan även ett sjukhuskök utlämna speciallivsmedel såväl som apotek. Däremot krävs ett visst kontrollförfarande så att utförsäljningspriserna (priset till kunden och kostnaden för förmånen) blir lika i hela landet. Den föreslagna myndigheten för priskontroll bör få detta kontrollansvar. 
 Det kan vara värt att i detta sammanhang notera att vad gäller pris- kontroll av läkemedel finns ett  
 EU-direktiv 
  att beakta, det s.k. transpa- rensdirektivet. Direktivet anger att den metod för priskontroll för läke- medel inom det nationella försäkringssystemet, som ett medlemsland väljer att ha, måste överensstämma med vissa intentioner i direktivet. Priskontrollen skall ske på ett sätt som innebär att den slår vakt om folkhälsan och att det säkerställs att läkemedel finns att tillgå i tillräck- liga mängder till en rimlig kostnad. Samtidigt skall priskontrollen främja effektiviteten i läkemedelsproduktionen samt forskning och utveckling av nya produkter. 
 Enligt betänkandet Läkemedel i priskonkurrens är ett system med priskontroll, där en självständig myndighet utför priskontrollen för- enligt med transparensdirektivets villkor. Ansvar för priskontrollen i ett enskilt landsting för förmån som regleras i ett nationellt försäkrings- system är därför inte möjlig enligt nämnda betänkande. 
 5nGJLYDQGH NRPPLWWp 
 För bedömning och fastställande av läkemedelsnära näringspreparat som skall subventioneras föreslås att en Rådgivande kommitté liknande den brittiska Advisory Committee on Borderline Substances inrättas. Härigenom kan tillförsäkras en samlad hantering och en bred kompe- tens inom området. Kommitténs uppgifter bör vara att bedöma olika produkters kvalitet och effekter, dels utifrån vad produkterna avses användas till, dels ur ett patientperspektiv där patientens nutritions- behov och krav på så varierat produktutbud som möjligt ska väga tungt. Kommittén föreslås sortera under samma myndighet som får ansvar för priskontrollen av läkemedel. 
  
 SOU 1999:114 
  
 )|UVODJ  
 123 
  
 Kommitténs arbete kommer att ske parallellt med myndighetens prisförhandlingar. 
 8SSJLIWHU 
 En fabrikant av speciallivsmedel som önskar få en produkt uppförd på listan över förskrivningsbara speciallivsmedel vänder sig till myndig- heten med en ansökan. Denna remitteras därefter till kommittén, vars kansli gör erforderliga utredningar och undersökningar av den aktuella produkten. Därefter tar kommittén ställning till om produkten håller önskvärd kvalitet eller på annat sätt svarar upp mot de krav som ställs, t.ex. vad gäller medicinska effekter och tillgång till varierat utbud av speciallivsmedel. Kommittén avger yttrande över varan, som sedan myndigheten grundar sitt beslut om listning på. 
 6DPPDQVlWWQLQJ 
 Kommittén bör bestå av  
 5–7 
  experter inom nutrition, förslagsvis läkare och dietister som har kunskaper inom de områden där speciallivsmedel förekommer, varav en utses till ordförande. Kommittén föreslås sam- manträda ca 4 gånger per år, men kan också ha färre eller fler sam- manträden om så finnes lämpligt med hänsyn till ärendemängden. Kontakter med brukarnas organisationer skall tas. 
 Vid behov av brådskande besked angående livsmedel som idag licensförskrivs, men som i det nya systemet föreslås ingå i systemet med subventionerade livsmedel, skall det finnas möjlighet att fatta sådana beslut. Det bör kunna ske i form av ordförandebeslut eller presi- dium eller som delegationsbeslut. 
 .DQVOLUHVXUVHU 
 Under myndigheten föreslås ställas vissa kansliresurser till dess förfo- gande. Dessa resurser bör bestå av en föredragande sekrete- rare/kvalificerad handläggare samt  
 1–2 
  kanslister. Det förutsätts att myndigheten tilldelas ett särskilt anslag för täckande av kommitténs årliga kostnader för löner, resor och arvoden mm. Årskostnaden torde komma att ligga på  
 2–3 
  mkr. 
  
 124  
 )|UVODJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYHUNODJDQ 
 Myndighetens beslut om listning av produkter, som fattas på inrådan av kommittén, skall vara möjligt att överklaga. Fabrikanten vänder sig då till länsrätten med begäran om omprövning av beslutet. 
  
 9.3 
  
 Organisation och tillhandahållande av speciallivsmedel 
  
 Landstinget ansvarar för att speciallivsmedel kan tillhandahållas patienterna genom uttag av varor på apotek, via sjukhuskök eller lik- nande. Detta är en fråga som varje landsting får avgöra formerna för, liksom övriga rutiner i samband härmed. 
 Reglerna för prissättning av speciallivsmedel föreslås samordnas med reglerna för prissättning av läkemedel. Vad gäller speciallivsmedel utgår utredningen från att det skall beaktas att distribution av speciallivsmedel skall kunna ske via annan tillhandahållare än Apote- ket AB. 
 Det förslag som utredningen har förordat innebär att speciallivs- medel ingår i läkemedelsförmånen och därmed kommer att omfatta alla patienter, även dem i särskilt boende. 
  
 9.4 
  
 Licensförskrivning 
  
 Utredningen föreslår att det nuvarande systemet med licensförskrivning av livsmedel upphör i och med att det medicinska behovet av special- livsmedel skall vara avgörande för förskrivning. De produkter som tidigare förskrivits på licens skall ingå i det nya förmånssystem som föreslås. 
  
 9.5 
  
 Förskrivningsrätten 
  
 Innan en förskrivning av speciallivsmedel görs skall patientens medi- cinska behov av sådana livsmedel konstateras. Idag har vissa kategorier av specialistläkare förskrivningsrätt. Utredningen föreslår att förutom dessa skall även dietist få rätt att förskriva speciallivsmedel inom det specialområde dietisten är verksam. 
 Det medicinska ansvaret för behandlingen har läkaren. Behand- lingen genomförs av läkaren och dietisten i samverkan. Dietisten svarar för det praktiska genomförandet av kostbehandlingen. 
  
 SOU 1999:114 
  
 )|UVODJ  
 125 
  
 Reglering av förskrivningsrätten kan ske genom tillägg i lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. samt genom ytterligare föreskrifter av Socialstyrelsen. 
  
 9.6 
  
 Diagnoslistan 
  
 Mot bakgrund av det behovsperspektiv för förskrivning som utred- ningen förordar och problemet med licensförskrivning vid diagnoser som ej omfattas av listan, föreslår utredningen att den nuvarande listan över sjukdomar där rätt till prisnedsättning föreligger slopas. 
  
 9.7 
  
 Åldersgränsen 
  
 Den nuvarande åldersgränsen för rätt till prisnedsatta livsmedel i läke- medelsförmånen föreslås tas bort med hänvisning till att behovet av speciallivsmedel kan vara livslångt. Vad gäller läkemedelsförmånen finns ingen begränsning vad gäller patientens ålder. 
 Härigenom bortfaller farhågorna att ungdomar som fyllt 16 år skulle välja bort speciallivsmedel på grund av kostnadsskäl. 
  
 9.8 
  
 Förmånen 
  
 %HKRYVSHUVSHNWLYHW 
 Utredningen förordar ett system, där ett medicinskt konstaterat behov av speciallivsmedel för såväl barn som vuxna jämställs med behov av läkemedel och ges ett samhällsstöd. Från patientens synpunkt är det av stort intresse att få en reglerad kostnad för speciallivsmedel. Vidare framstår det som angeläget att patienten kan få en lika behandling oav- sett bostadsort. 
 .RQWDQWELGUDJ 
 Ett kontantbidrag föreslås införas för dem med ett medicinskt konstate- rat behov av glutenfria produkter. Modellen med kontantbidrag har beskrivits i kapitel 8. 
 Endast de som har en medicinskt dokumenterat behov av glutenfria produkter vid glutenintolerans (vid celiaki eller dermatitis herpetifor- mis) skall komma ifråga för kontantbidraget. Vid glutenintolerans i 
  
 126  
 )|UVODJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 kombination med flera intoleranser (multipel födoämnesintolerans som t.ex.  
 fisk-, 
 ägg-, 
  soja- eller mjölkproteinintolerans) föreslås subventio- nering enligt behovsmodellen. 
 Laktosintolerans berättigar ej till bidrag. Vid kongenital laktosinto- lerans sker subventionering enligt behovsmodellen. 
 Kontantbidraget innebär att patienten själv kan köpa glutenfria varor i vanlig livsmedelshandel ofta till betydligt lägre priser än på apotek. Detta kan bidraga till att utbudet av produkter ökar, vilket gyn- nar patienternas valfrihet. 
 Bidrag skall avse såväl barn som vuxna. Utredningen anser att den enskilde skall ha rätt att avstå från kontantersättningen och i stället ansöka om handikappersättning eller vårdbidrag, vid merkostnader där rätt till sådan ersättning föreligger. 
 Efter ett medicinskt konstaterande av behovet av glutenfria produk- ter remitteras patienten till dietist för kostrådgivning. Lämpligt är att ett intyg om rätt till kontantbidrag utfärdas av dietist efter det att kostråd- givningen lämnats. Behovet av återkommande kontakt med dietist för fortsatt rätt till kontantbidrag får bedömas med hänsyn till patientens sjukdom och behov av kontroll och rådgivning. För barn under 5 års ålder måste tätare dietistkontakt och läkarkontroll ske. För barn under 5 års ålder skall intyget ha en giltighetstid på ett år. Reglerna om inty- gens giltighetstid för såväl barn som vuxna bör noga utvärderas efter en viss tid. 
 Bidraget skall administreras av landstingen med periodiserad utbe- talning kvartalsvis och i övrigt på det sätt som landstingen själva finner lämpligt. De ekonomiska konsekvenserna av den administrativa hante- ringen för utbetalning av detta bidrag har ej beräknats, men bedöms som förhållandevis låga. 
 Utredningen vill i första hand lyfta fram modellen med kontant- bidrag vid glutenintolerans. Med hänsyn till tillgängligt samhällseko- nomiskt utrymme kan nivåerna ändras. 
 Nivån på bidraget föreslås uppgå till 200 kr per månad för barn under 16 år respektive 250 kr för vuxna. 
 Utredningen är medveten om att dessa belopp ej täcker beräknad merkostnad för glutenfria livsmedel. Nivåerna föreslås mot bakgrund av en sammanvägning av de glutenintolerantas merkostnader samt utredningens direktiv om det ekonomiska utrymmet för förmånen. 
 I detta sammanhang vill utredningen betona vikten av att det i svensk hälso- och sjukvård införs ett nationellt vårdprogram för behandling och uppföljning av patienter med celiaki. 
  
 SOU 1999:114 
  
 )|UVODJ  
 127 
  
 %HKRYVUHODWHUDGH DYJLIWHU I|U OlNHPHGHOVQlUD QlULQJVSUHSDUDW WLOO EDUQ RFK YX[QD 
 För läkemedelsnära näringspreparat till barn och vuxna föreslås avgiftsnivåer införas enligt den i kapitel 8 redovisade modellen med behovsrelaterade avgifter. 
 En behovsrelaterad trappa med fyra schablonmässiga avgifts- nivåer införs vid förskrivning av näringspreparat. Vid glutenintolerans (enbart celiaki eller enbart dermatitis Mullins) ges kontantbidrag. De produkter som skall vara förmånsberättigade skall vara livsmedel för särskilda näringsändamål, övriga nutritionsprodukter samt tekniska hjälpmedel som krävs för att genomföra nutritionsbehandlingen. Det medicinska behovet skall vara konstaterat av läkare. Efter konstaterat livslångt behov av speciallivsmedel skall förskrivning av samma pro- dukter inte behöva förnyas oftare än en gång per år. 
 Sådana produkter som idag inte kan förskrivas med livsmedels- anvisning (utan där licensförfarandet används) t.ex. aminosyra till barn eller andra produkter än livsmedel som idag redan ingår i det som sub- ventioneras av landstingen till vuxna, skall ingå i det nya förmånssys- tem som föreslås. 
 Förskrivning av modersmjölksersättning vid komjölksproteinallergi får endast ske för barn mellan 0 till 3 år samt i övriga fall då det visats att en person ej medicinskt kan tolerera komjölk. 
 Vid glutenintolerans i kombination med flera intoleranser (multipel födoämnesintolerans) erhålls subvention enligt behovsmodellen. 
 Med undantag för dem med kongenital laktosintolerans skall lak- tosintolerans ej berättiga till subventionering. 
 8WUHGQLQJHQ I|UHVOnU I|OMDQGH DYJLIWVQLYnHU 
 %DUQ ± nU 
 Avgiften sätts till  
 750–560 
  – 380– 170 kr/månad. Den högsta avgiften skall motsvara normalkostnad för mat. 
 Till barn  
 0–1 
  år förskrivs vid vissa missbildningar och allergisjuk- domar modermjölksersättning. För denna åldersgrupp föreslås att den lägsta avgiften uttages. 
 9X[QD 
 Avgiften sätts till  
 1000–750 
  –  
 500–200 
  kr/månad. Den högsta avgiften skall motsvara normalkostnad för mat. 
  
 128  
 )|UVODJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 Vissa patienter har på grund av sin sjukdomssituation höga sam- manlagda matkostnader. Modellen skall därför anpassas så att man för dessa patienter skall välja en lägre nivå för patientavgift, för att patientens sammanlagda matkostnad ej skall bli högre än normal- konsumentens. 
 För produkter som ej ger energi, men som förskrivs inom förmåns- systemet – t.ex. förtjockningsmedel – skall man i de fall enbart för- skrivning av sådana sker, tillämpa den lägsta avgiftsnivån. I de fall olika typer av preparat förskrivs som ger olika mycket energi, skall avgiften fastställas med hänsyn till den sammanlagda energimängd preparaten ger. 
 I de fall preparatets verkliga kostnad understiger den lägsta nivån tas avgift ut enligt den verkliga kostnaden. 
  
 9.9 
  
 Övergångsregler och utvärdering 
  
 Utredningens förslag föreslås träda i kraft den 1 januari år 2001. Utredningen föreslår att vid ett genomförande av de föreslagna sub- 
 ventionsformerna skapas tidsbegränsade övergångsregler för att mildra de ekonomiska konsekvenserna för den enskilde vid förändringen. 
 Utredningen föreslår även en kontrollstation mellan staten och Landstingsförbundet, efter en treårsperiod för utvärdering av kon- sekvenser och erfarenheter. Eventuella förändringar av systemet ge- nomförs därefter. 
  
 9.10 
  
 Kostnadsförändring 
  
 De ekonomiska beräkningarna framgår av bilaga 7. 
 .RQWDQWELGUDJHW 
 Kostnaden för det föreslagna kontantbidraget beräknas för barn under 16 år uppgå till 15,6 mkr och för vuxna till 34,5 mkr. 
 Den nuvarande kostnaden för glutenfria produkter uppgår för barn till 14,5 mkr och för vuxna till 14,6 mkr. 
 Det föreslagna kontantbidraget beräknas således medföra en ökad kostnad vad avser barn med 1,1 mkr. 
 För vuxna beräknas motsvarande kostnadsökning till 19,9 mkr. Den sammanlagda ökningen uppgår till 21 mkr. 
  
 SOU 1999:114 
  
 )|UVODJ  
 129 
  
 /lNHPHGHOVQlUD SURGXNWHU HQOLJW GHQ BerryKostnaden för övriga produkter för barn beräknas till 56,2 mkr och för vuxna till 41,4 mkr. 
 Den nuvarande kostnaden för dessa produkter är idag för barn 67,4 mkr och för vuxna 44,9 mkr. 
 Den föreslagna modellen beräknas således medföra en kostnads- minskning vad avser barn med 11,2 mkr. 
 För vuxna beräknas motsvarande kostnadsminskning till 3,5 mkr. Totalt minskar kostnaden med 14,7 mkr. 
 Under förutsättning av en oförändrad konsumtion är det troligt att kostnadsminskningen i denna modell blir större än 14,7 mkr, eftersom beräkningen utgått från att alla patienter betalar den lägsta avgiften i den föreslagna trappan. Någon mer noggrann beräkning av detta låter sig ej göras, eftersom det saknas studier om patienters konsumtion av speciallivsmedel och kostnaderna för detta. 
 Nettokostnadsökningen för hela förslaget skulle därvid uppgå till 6,3 mkr. 
 Vid en jämförelse med nuvarande kostnader för speciallivsmedel får man ha i åtanke att på grund av att diagnoslistan för prisnedsatta livsmedel för barn i läkemedelsförmånen ej täcker in de behov som finns idag, sker en övervältring till kostnaderna för läkemedel men även till landstingens kostnader för subventionerade speciallivsmedel. 
 Förslaget kan också redovisas enligt följande. Kostnad i mkr exkl. moms och patientavgifter: 
  
 Barn 
  
 Vuxna 
  
 Nuvarande kostnad 
  
 – glutenfria produkter 
  
 14,5 
  
 14,6 
  
 – övriga produkter 
  
 67,4 
  
 44,9 
  
 'HOVXPPD 
  
 Beräknad kostnad i nytt system 
  
 – kontantbidrag 
  
 15,6 
  
 34,5 
  
 – behovsmodellen 
  
 56,2 
  
 41,4 
  
 'HOVXPPD 
  
 Differens 
  
 -10,1 
  
 16,4 
  
 6,3 
  
 130  
 )|UVODJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 gYULJD NRVWQDGHU 
 Kostnaden för de administrativa förändringar som föreslås har beräk- nats vad avser inrättande av en Rådgivande kommitté för fastställande av förskrivningsbara produkter. 
 Kostnaden har beräknats till mellan 2 och 3 mkr per år. Den nya prismyn- digheten för priskontroll bör förstärkas med dietistkompetens. 
 Frågan om kompensation till landstingen för administrationskostna- der för utbetalning av kontantbidraget får bli föremål för överlägg- ningar mellan staten och Landstingsförbundet. 
 Utredningens förslag att speciallivsmedel skall ingå i läkemedels- förmånen kan innebära behov av omfördelning av ekonomiska resurser från kommunerna till landstingen avseende kostnader för speciallivs- medel i särskilda boendeformer. Denna fråga får föras till överlägg- ningar mellan Kommunförbundet, Landstingsförbundet och staten. 
 Utredningen har som nämnts i kostnadsberäkningarna utgått från nuvarande totala kostnader för speciallivsmedel. Som nämnts ovan har en del kostnader för prisnedsatta livsmedel till barn övervältrats till andra områden idag. De eventuella kostnadsökningar en vidgad förskrivningsrätt, slopad åldersgräns, diagnoslista och licensförskriv- ning kan innebära samt konsekvenser av åldersutvecklingen i landet för speciallivsmedelsområdet, har ej kunnat beräknas på grund av att underlag för sådana beräkningar saknas. Vid ett genomförande av utredningens förslag är denna fråga viktig att följa upp. 
 Utredningen har föreslagit att formerna för priskontroll av special- livsmedel samordnas med de förslag som avses läggas vad gäller pris- kontroll för läkemedel. Det är angeläget att de faktiska möjligheterna för landstingen att utöva kostnadskontroll underlättas genom samråd i prisförhandlingarna. 
 )LQDQVLHULQJVIUnJDQ 
 När det gäller finansieringsfrågan vill utredningen fästa uppmärksam- heten på konsekvenserna av vad den s.k. finansieringsprincipen inne- bär. Enligt denna princip skall kommuner och landsting kompenseras för statliga ålägganden. 
 Utredningens förslag innebär att en statlig reglering av förmånen för speciallivsmedel medför att landstingen åläggs att svara för denna för- mån. Redan idag ingår kostnaderna för prisnedsatta livsmedel till barn i landstingens samlade läkemedelskostnader i öppen vård. Utredningens förslag omfattar även ett ansvar för vuxna. 
  
 SOU 1999:114 
  
 )|UVODJ  
 131 
  
 Landstingen har hittills frivilligt åtagit sig att subventionera spe- ciallivsmedel till vuxna. Omfattningen av åtagandena skiftar dock mellan landstingen. Speciallivsmedel för vuxna enligt landstingens fri- villiga subventionering svarar för en mycket ringa del av de totala läkemedelskostnaderna. Nästan alla landsting har redan idag kostnader för subventionering av speciallivsmedel. 
 För de få landsting, som idag inte ger stöd till speciallivsmedel för vuxna, skulle ett genomförande av utredningens förslag innebära ökade kostnader. Med hänvisning till att landstingen redan idag använder resurser för subvention av speciallivsmedel samt att kostnaderna för respektive landsting är ytterst begränsade, kommer en statlig reglering 
 i praktiken att inte ha någon större praktisk betydelse. Det är däremot ur patient- och samhällsintresset viktigt att likartade regler gäller i landet. 
 Kostnaden för subventionering av speciallivsmedel till vuxna beräknas kosta knappt 76 mkr. Motsvarande kostnad för barn uppgår till knappt 72 mkr. Utredningens förslag för subventionering till barn och vuxna beräknas sammanlagt kosta knappt 148 mkr (exkl. moms och patientavgifter). 
 Enligt utredningens direktiv skall utredningens förslag rymmas inom den årliga kostnadsramen för subventionerade speciallivsmedel för barn enligt läkemedelsförmånen som för 1997 angavs till 90 mkr och som för 1998 uppgick till 101 mkr. (Dessa belopp inkluderar pa- tientavgifter och moms). 
 Konsekvensen av förslaget innebär att staten måste kompensera samtliga landsting för den beräknade kostnaden för det åläggande som en statlig reglering av förmånssystemet innebär. Detta innebär en stat- lig kompensation till landstingen med 46,7 mkr. 
 En statlig kompensation för nya ålägganden innebär för de landsting som idag subventionerar speciallivsmedel att det uppstår ett ekono- miskt utrymme, som kan användas för andra ändamål. 
 Om det däremot beaktas att landstingen redan idag har kostnader för speciallivsmedel för vuxna för sammanlagt 59,5 mkr (exkl. moms) samt om det ovan anvisade utrymmet 101 mkr i läkemedelsförmånen får tillgodoräknas – tillsammans 160,5 mkr - ryms utredningens förslag 
 – som beräknats kosta 147,7 mkr – inom samhällets nuvarande kost- nadsram. 
 I den mån det samhällsekonomiska utrymmet medger förstärkningar inom hälso- och sjukvårdsområdet, vill utredningen betona att nivåerna på de subventioner som ges för speciallivsmedel beaktas. 
  
 132  
 )|UVODJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 9.11 
  
 Alternativ 2 
  
 .RVWQDGV RFK YHUNVDPKHWVDQVYDU 
 Kostnadsansvaret för speciallivsmedlen kopplas till dem som har verk- samhetsansvaret dvs. landstingen och kommunerna på motsvarande sätt som gäller för t.ex. handikapphjälpmedel och inkontinensartiklar. 
 5HJOHULQJ DY I|UPnQHQ 
 Skyldigheten att tillhandahålla speciallivsmedlen regleras i hälso- och sjukvårdslagen (HSL) (1982:763). 
 Till 3 d § HSL görs ett tillägg enligt vilket landstingen skall tillhan- dahålla speciallivsmedel till barn och vuxna i eget boende. Landstingen skall också tillämpa ett avgiftssystem som innebär normalisering av matkostnaden för den som behöver speciallivsmedel. 
 Till 18 b § HSL görs motsvarande tillägg med skyldighet för kom- munerna att ansvara för tillhandahållande av speciallivsmedel åt dem i särskilda boendeformerna. 
 I likhet med vad som gäller för inkontinensartiklar föreslås att kommuner och landsting träffar överenskommelser om hur ansvaret för speciallivsmedel skall fördelas i de län där kommunerna har ansvaret för hemsjukvården och inom försöksverksamheterna med kommunal primärvård. 
 8SSKDQGOLQJ RFK IDVWVWlOODQGH DY I|UVNULYQLQJVEDUD SURGXNWHU 
 De speciallivsmedel som omfattas av sjukvårdshuvudmännens ansvar direktupphandlas av landsting respektive kommuner på motsvarande sätt som gäller för inkontinensartiklar. 
 2UJDQLVDWLRQ Warren DY SURGXNWHU 
 Enligt alternativ 2 beslutar sjukvårdshuvudmännen om vilken organi- sation som skall etableras för att tillgodose behovet av speciallivsmedel inom hälso- och sjukvårdens ram. Härigenom kan lokala och regionala anpassningar göras inom speciallivsmedelsområdet, samt anpassningar med hänsyn till den enskilda patientens förutsättningar. Principen om normalisering av matkostnaderna med individuellt gjorda prövningar bör kunna innebära en större rättvisa än idag mellan olika patienters behov. Huvudmannens distributionssystem kan utnyttjas för att nå 
  
 SOU 1999:114 
  
 )|UVODJ  
 133 
  
 patienter vilka kan ha svårigheter att få tunga leveranser till bostaden eller patienter som bor på långt avstånd från ett fast distributionsnät. 
 /LFHQVI|UVNULYQLQJ 
 Nuvarande förfarande med licensförskrivning bör upphöra. 
 )|UVNULYQLQJVUlWW 
 Vem som har rätt att förskriva speciallivsmedel beslutas i landstinget av verksamhetschef. Hos verksamhetschefen ligger ansvaret för den budget som kommer att belastas av förskrivningarna. 
 'LDJQRVOLVWDQ 
 Nuvarande diagnoslista bör upphöra. 
 cOGHUVJUlQV 
 Med hänvisning till att behovet av speciallivsmedel kan vara livslångt kan den nuvarande åldersgränsen 16 år upphöra. 
 3DWLHQWDYJLIWHU 
 Med utgångspunkt i den lagstadgade skyldigheten att tillhandahålla speciallivsmedel till barn och vuxna beslutar respektive sjukvårds- huvudman om regler för patientavgifter samt rutiner i övrigt för förmå- nen. Vid fastställande av avgifter kan principen om normalkostnad för mat vara en lämplig norm. I detta sammanhang kan noteras den utveckling som skett och sker med en harmonisering av avgiftsnivåerna inom sjukvårdsregionerna. 
 Kommunerna får själva avgöra reglerna för avgifter för dem i sär- skilda boenden och kommunal hemsjukvård. 
 8WYlUGHULQJ 
 Utredningen föreslår övergångsregler samt att utvärdering görs efter tre år. 
  
 134  
 )|UVODJ 
  
 SOU 1999:114 
  
 .RVWQDGVI|UlQGULQJ 
 Sjukvårdshuvudmännens kostnader för tillhandahållande av special- livsmedel och administrationen kring detta, får ytterligare preciseras i anslutning till överläggningar med staten om statens ersättning för landstingen och kommunernas kostnader för de nya åtagandena. 
  
 SOU 1999:114 
  
 135 
  
 10 
  
 Författningsförslag med kommentarer 
  
 Förslag till lag om ändring i lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. 
 Härigenom föreskrivs att 3 och 6 §§ lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. 
  
 1XYDUDQGH O\GHOVH 
  
 )|UHVODJHQ O\GHOVH 
  
 3 § 
 Riksförsäkringsverket skall på begäran av den som mark- nadsför en vara som avses i 1  
 HOOHU  
 2 § fastställa ett försälj- ningspris för varan. Den sökande skall förebringa den utredning som behövs för att priset skall kunna fastställas. Innan Riksför- säkringsverket meddelar beslut i ett sådant ärende skall sökanden och landstingen ges tillfälle till överläggningar med myndig- heten. 
 Riksförsäkringsverket skall på begäran av den som marknadsför en vara som avses i 1, 2 eller § fastställa ett försäljningspris för varan. Den sökande skall förebringa den utredning som behövs för att priset skall kunna fastställas. Innan Riksförsäkringsverket meddelar be- slut i ett sådant ärende skall sökanden och landstingen ges till- fälle till överläggningar med myn- digheten. 
  
 136  
 )|UIDWWQLQJVI|UVODJ PHG NRPPHQWDUHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 1XYDUDQGH O\GHOVH 
  
 )|UHVODJHQ O\GHOVH 
  
 Fråga om ändring av ett tidigare fastställt försäljningspris får, förutom av Riksförsäkringsverket, tas upp på begäran av den som marknadsför varan eller av ett landsting. Dessa har även rätt att påkalla överläggning med Riksförsäkringsverket. Om inte överläggning begärs kan Riksförsäk- ringsverket fastställa det nya priset på grundval av tillgänglig utredning. 
 I samband med överläggningar enligt första och andra styckena skall Riksförsäkringsverket till landstingen och sökanden lämna de uppgifter som behövs. 
 I den mån regeringen så föreskriver har den som är under 16 år rätt till nedsättning av det fastställda priset per inköp för livsmedel som avses i 20 § livsmedelslagen (1971:511) med hela det belopp som överstiger 120 kronor om livsmedlen för- skrivs av läkare. 
 Regeringen eller den myndig- het som regeringen bestämmer fastställer villkor för att tillhan- dahålla sådana livsmedel till nedsatt pris. 
 6 § 
 I den mån regeringen så 
 föreskriver har den som  
 KDU HWW PHGLFLQVNW NRQVWDWHUDW EHKRY DY VnGDQD OLYVPHGHO VRP DYVHV L 
  
  OLYVPHGHOVODJHQ 
 UlWW WLOO QHGVlWWQLQJ DY GHW IDVWVWlOOGD SULVHW YLG LQN|S DY OLYVPHGOHQ VRP I|UVNULYLWV DY OlNDUH RFK DQQDQ KlOVR RFK VMXNYnUGVSHUVRQDO VRP 6RFLDO VW\UHOVHQ I|UNODUDW EHK|ULJ 5lWW WLOO QHGVlWWQLQJ DY GHW IDVWVWlOOGD SULVHW I|UHOLJJHU lYHQ YLG LQN|S DY GH WHNQLVND KMlOSPHGHO VRP EHK|YV I|U DWW JHQRPI|UD HQ QXWULWLRQVEHKDQGOLQJ 
 7LOO GHQ VRP lU Mckinney RFK VRP lU EHUlWWLJDG WLOO SULVQHGVlWWQLQJ I|U LQN|S Coleman VNDOO HWW EHORSS VRP PRWVYDUDU SULVQHG VlWWQLQJHQ XWEHWDODV VRP HWW NRQWDQWELGUDJ 
 Regeringen eller den myndig- 
 het som regeringen bestämmer 
 InU PHGGHOD I|UHVNULIWHU RP SULVQHGVlWWQLQJHQ HQOLJW I|UVWD VW\FNHW 
  
 SOU 1999:114 
  
 )|UIDWWQLQJVI|UVODJ PHG NRPPHQWDUHU  
 137 
  
 Kostnaden för livsmedlen får inte räknas samman med köp av sådana läkemedel, födelsekontrollerande medel och förbrukningsartiklar som avses i 1 och 2 §§. 
 ______________ 
  
 1. 
  
 Denna lag träder i kraft den 1 januari 2001. 
  
 2. 
  
 [I avsnitt 9.9 anges att det skall finnas övergångsregler] 
  
 Förslag till lag om ändring i lagen (1971: 511), livsmedelslagen 
 Härigenom förskrivs att 20 § lagen (1971:511), livsmedelslagen 
 20 § 
 Regeringen eller den myndig- het som regeringen bestämmer får meddela föreskrifter om salu- hållande av livsmedel för sär- skilda näringsändamål och av naturliga mineralvatten. 
 Regeringen eller den myndig- het som regeringen bestämmer får meddela föreskrifter om saluhållande av livsmedel för 
 särskilda näringsändamål och 
 |YULJD KLWK|UDQGH QXWULWLRQV SURGXNWHU VRP NUlYV I|U DWW OLYV PHGOHW VNDOO NXQQD LQWDJDV VDPW 
 av naturliga mineralvatten. 
 Övriga lagförslag 
 Beträffande icke skattepliktig inkomst avseende kontantbidraget skall ett tillägg göras i 19 § kommunalskattelagen på så sätt att bidraget skall föras till de icke skattepliktiga inkomster som är angivna i paragrafen. 
  
 138  
 )|UIDWWQLQJVI|UVODJ PHG NRPPHQWDUHU 
  
 SOU 1999:114 
  
 Författningskommentar 
 Förslaget till lag om ändring i lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. 
  
 I paragrafen görs ett tillägg som anger att Riksförsäkringsverket även skall fastställa försäljningspris för de speciallivsmedel som anges i 6 §. I denna del hänvisas till avsnitt 9.2. 
  
 Paragrafen behandlas i avsnitt 9.8. 
 Det kontantbidrag som utbetalas enligt paragrafens  
 DQGUD VW\FNH  
 avser enbart glutenfria produkter. Om någon som är glutenintolerant är berättigad till prisnedsättning vid köp av något annat livsmedel som omfattas av bestämmelserna i denna paragraf skall prisnedsättning ske på vanligt sätt. 
  
 SOU 1999:114 
  
 139 
  
 Särskilt yttrande 
 6lUVNLOW \WWUDQGH DY /DQGVWLQJVI|UEXQGHWV H[SHUW 8OI :LQEODG 
 Verksamhetsansvaret för svensk hälso- och sjukvård delas sedan Ädelreformen år 1992 mellan kommuner och landsting. Kostförsörj- ningen är en basal del av verksamheten inom hälso- och sjukvården och äldreomsorgen. 
 Utredaren utgår från den enskildes behov i uppb yggnaden av sitt förslag. Detta är en helt självklar utgångspunkt i svensk hälso- och sjukvård och äldreomsorg. 
 Utredaren föreslår att behandling med speciallivsmedel ur förmåns- synpunkt skall jämställas med läkemedelsbehandling och därmed vara ett ansvar för landstingen. Utredaren har gjort detta utan att närmare studera och analysera landstingens förutsättningar för uppgiften. Den nationella prissättningen skall göras av den myndighet som prissätter läkemedel. Sammantaget får detta till följd  
 GHOV  
 att en i kommuner och landsting redan etablerad ordning förändras och omorganiseras,  
 GHOV  
 att den i samband med Ädelreformen fastlagda ansvars- och kostnadsför- delningen måste brytas upp,  
 GHOV  
 att sjukvårdshuvudmännen inte ges något reellt inflytande över prissättningen, varigenom en viktig förut- sättning för kostnadskontroll uteblir. 
 I praktiken innebär förslaget också flera olika lösningar inom spe- ciallivsmedelsområdet, nämligen 
  
 · 
  
 kontantbidrag för glutenintoleranta 
  
 · 
  
 inom hemsjukvården, det särskilda boendet och den öppna vården skall speciallivsmedel prissättas av en statlig myndighet 
  
 · 
  
 inom den slutna vården skall landstingen även fortsättningsvis upp- handla speciallivsmedel 
  
 · 
  
 den storkökstillverkade kosten skall prissättas av en statlig myndig- het oavsett tillverkarens juridiska status (exempelvis landsting, kommun eller privat företag). 
  
 Mellan staten och kommunsektorn finns en allmän strävan att minska den statliga regleringen av landstings- respektive kommunal verksam- het. Utredaren föreslår införande av priskontroll på en för närvarande 
  
 140  
 6lUVNLOW \WWUDQGH 
  
 SOU 1999:114 
  
 fri marknad och ett helt nytt förmånssystem av hög detaljeringsgrad. Detta sker på ett område som endast till en mindre del är reglerat idag, dvs. endast för barn under 16 år. Till detta kommer att det rör sig om en förhållandevis liten verksamhet som redan till stor del är integrerad i hälso- och sjukvården och äldreomsorgen. Vidare föreslås inrättande av en oproportionerligt stor, centralt lokaliserad administrativ överb ygg- nad till förmånssystemet. 
 Vad gäller kostnadsberäkningarna av förslagen konstaterar utreda- ren att dessa är ofullständiga. Till en del beror detta på att budgetupp- gifter och kostnadsredovisning i kommuner och landsting inte alltid möjliggör någon mer detaljerad nedbrytning av kostnadsuppgifterna. Speciallivsmedel ryms exempelvis ofta i ett konto för mat. Utredaren har heller inte redovisat de ekonomiska konsekvenserna av förslagen till ändringar i förmånen. Jag menar att det finns betydande kostnads- drivande faktorer som borde ha redovisats i anslutning till förslagen om slopande av åldersgräns, diagnoslista och licensgivning. Till detta kommer, såsom utredaren påpekar, att åldersutvecklingen i landet i sig är kostnadsdrivande. 
 Mot denna bakgrund förordar jag alternativ 2, vilket innebär att spe- ciallivsmedel skall hanteras på motsvarande sätt som kommunernas och landstingens verksamhet med handikapphjälpmedel respektive inkon- tinensartiklar. På dessa områden har sjukvårdshuvudmännen stor erfa- renhet av upphandling, tillgång till en betydande distributionskapacitet, nära kontakt med hälso- och sjukvårdens specialister samt – kanske viktigast av allt – närheten till de personer som har behov av special- livsmedel. 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 141 
  
 .RPPLWWpGLUHNWLY 
  
 Reformering av förmånssystemet för 
  
 Dir. 
  
 speciallivsmedel vid vissa sjukdomar 
  
 1997:140 
  
 Beslut vid regeringssammanträde den 4 december 1997. 
 6DPPDQIDWWQLQJ DY XSSGUDJHW 
 En särskild utredare tillkallas med uppgift att göra en översyn av nuva- rande förmånssystem för speciallivsmedel vid vissa sjukdomar. Utgångspunkten för utredningsarbetet är att sådana speciallivsmedel även i fortsättningen skall vara en del av läkemedelsförmånen eller subventioneras av samhället på annat sätt. En annan viktig utgångs- punkt för utredaren är att det system som föreslås skall rymmas inom samhällets nuvarande kostnader för dessa speciallivsmedel. 
 %DNJUXQG 
 1XYDUDQGH RUGQLQJ 
 Förmånen med prisnedsatta livsmedel, som är en del av läkemedels- förmånen, regleras genom lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. samt förordningen (1996:1294) om högkost- nadsskydd vid köp av läkemedel m.m. I bilaga 3 till förordningen anges de tio sjukdomar som berättigar till prisnedsättning av vissa special- livsmedel vilka förskrivs på livsmedelsanvisning för barn under 16 år. 
 Egenavgiften är för närvarande 120 kronor per inköp och gäller för samtliga livsmedel som hämtas ut vid ett och samma tillfälle och som beräknas motsvara behovet för 90 dagar. Denna egenavgift får inte räk- nas in i högkostnadsskyddet. Härutöver finns i många landsting möj- lighet för vuxna att under vissa förutsättningar få subventionerade spe- ciallivsmedel. Den allmänna sjukförsäkringens kostnader för special- livsmedel uppgick år 1996 till ca 90 miljoner kronor och beräknas innevarande år bli ungefär lika stora. 
  
 142  
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 Statens Livsmedelsverk avgör vilka produkter som skall betraktas som speciallivsmedel, varefter Läkemedelsverket tar ställning till om produkterna uppfyller vissa kriterier för att få säljas till subventionerat pris. Dessa kriterier finns angivna i prop. 1978/79:118. Bl.a. krävs att produkten är väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmedel. Läkemedelsverket upprättar också en förteckning över de livsmedel som får omfattas av förmånssystemet samt anger vilka läkare som är behöriga att förskriva sådana livsmedel. 
 Förmånen med prisnedsatta livsmedel finansieras genom den all- männa sjukförsäkringen t.o.m. år 1997. Staten och företrädare för sjuk- vårdshuvudmännen träffade den 10 september 1997 en överenskom- melse som innebär att sjukvårdshuvudmännen fr.o.m. år 1998 övertar kostnadsansvaret för läkemedelsförmånen inklusive förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn under 16 år vid vissa sjukdomar. 
 gYHUYlJDQGHQ IUnQ +68 RP SULVQHGVDWWD OLYVPHGHO 
 I delbetänkandet Reform på recept (SOU 1995:122) lämnade kommit- tén (S1992:04) om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisa- tion (HSU 2000) inte något förslag angående förmånen med prisned- satta livsmedel, men föreslog att regeringen – efter remissbehandlingen av de synpunkter kommittén för fram – i någon lämplig form skulle utreda de närmare förutsättningarna för en reformering av området. Kommittén framhöll att det vid översynen av området hade framkom- mit att situationen var mycket komplicerad och att det fanns en rad frå- geställningar av principiell natur som måste lösas vid en reformering av förmånssystemet för speciallivsmedel. 
 Kommittén ansåg att speciallivsmedel skall ingå i den framtida läkemedelsförmånen – dock inte i högkostnadsskyddet – efter det att en översyn gjorts på området. Vidare ansåg HSU 2000 att ett slopande av åldersgränsen för sjukdomar för vilka det behövs speciallivsmedel även efter 16 års ålder bör kunna övervägas i vissa fall. En utb yggnad av systemet till att även omfatta personer över 16 år skulle innebära ökade kostnader för förmånen, men kommittén pekade också på möjligheten till kostnadsminskningar i fråga om glutenlivsmedel och mjölkproduk- ter. 
 Eftersom glutenfria livsmedel finns i den vanliga livsmedelshan- deln, ofta till ett lägre pris än på apotek, borde det enligt kommittén övervägas att lägga de glutenfria livsmedlen utanför den statligt regle- rade läkemedelsförmånen. Den föreslagna utredningen borde, enligt HSU 2000, belysa vilka ekonomiska konsekvenser en sådan åtgärd skulle medföra för olika grupper. Ett alternativ härtill skulle enligt 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 143 
  
 kommittén vara att behålla de glutenfria livsmedlen i förmånssystemet och i stället göra en översyn av egenavgifterna för att få ett rimligare system för egenavgifter än det nuvarande. 
 När det gäller mjölkprodukter ansåg kommittén att det kan ifråga- sättas om det är motiverat att ha en åldersgräns på 16 år. Kommittén fann vidare att det inte var tillfredsställande att livsmedel förskrivs på licens med läkemedelsrabatt till barn och vuxna vid vissa indikationer. Kommittén pekade på att detta kan lösas t.ex. genom en utökning av förteckningen med de diagnoser som licens beviljats för eller genom att det införs ett särskilt prövningsförfarande på någon lämplig myndighet. 
 Avslutningsvis framhöll kommittén att prissättningen på special- livsmedlen bör ske centralt på samma sätt som för de prisnedsatta läkemedel och de förbrukningsartiklar som ingår i läkemedelsförmå- nen. Möjligheten att införa ett referensprissystem för speciallivsmedel bör enligt kommittén prövas och det bör övervägas att flytta ansvaret för förteckningen över livsmedel till den myndighet som kommer att ha ansvar för prisregleringen. 
 3UREOHP RFK Morris V\VWHP 
 Någon egentlig översyn eller utredning av området med prisnedsatta livsmedel har inte gjorts före HSU 2000:s mer begränsade översyn. Även den s.k. Merkostnadskommittén behandlade området i viss utsträckning och föreslog i sitt betänkande Merkostnader vid sjukdom och handikapp (SOU 1992:129) bl.a. ett avskaffande av åldersgränsen 16 år. Som HSU 2000 har redovisat finns det ett antal problem eller brister i nuvarande system, såväl inom administration och prisreglering som inom själva förmånssystemet. 
 Allmänt sett gäller i fråga om det administrativa området att alltför många myndigheter är involverade i hanteringen av dessa livsmedel för att någon av dem skall känna ett direkt ansvar för uppföljning av utvecklingen på området. Mycket talar för att Läkemedelsverkets nuva- rande uppgift, dvs. att ta ställning till vilka produkter som uppfyller kraven för att få säljas inom ramen för läkemedelsförmånen och pris- sättningen av dessa, bör kunna flyttas till den myndighet som i fram- tiden kommer att få ansvar för prissättningen av speciallivsmedel. Till detta kommer kravet att produkterna, för att föras upp på förteck- ningen, måste vara väsentligt dyrare än motsvarande normala livsme- del. Detta leder till att priserna sannolikt blir högre än vad som kan anses rimligt. Produkterna får när de förtecknas en unik ställning och någon normal priskonkurrens uppstår inte som kan pressa priserna. 
  
 144 
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 Inom själva livsmedelsområdet har stora förändringar skett sedan år 1979, inte minst vad gäller tillgången på livsmedel till glutenintoleranta personer. Glutenfria livsmedel finns numera att köpa i den vanliga livsmedelshandeln och oftast till ett lägre pris än på apotek. Det kan således finnas anledning att pröva möjligheten att exkludera glutenfria livsmedel från förmånen. 
 Ett annat problem är den licensförskrivning av livsmedel som i dag sker på recept, vilket innebär att produkterna omfattas av läkemedels- rabatt. Förskrivning på licens genom Läkemedelsverkets försorg sker när det gäller andra sjukdomar än de som omfattas av förordningen (1996:1294) om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. Det juridiska stödet för att ge licens för produkter som inte är läkemedel är svagt och dessa förskrivningar kan därför sägas vara humanitärt be- tingade. Ett slopande av licensförskrivningen skulle således skapa betydande merkostnader för de berörda barnen, varför det är angeläget att åtgärder kan vidtas för att minska de ekonomiska konsekvenserna för dessa vid ett eventuellt slopande av licensförfarandet. 
 En fråga som ofta har diskuterats och ifrågasatts i samband med speciallivsmedlen är åldersgränsen 16 år. Vid vissa sjukdomstillstånd, t.ex. inflammatoriska tarmsjukdomar samt ärftliga metabola sjukdomar, krävs livslång dietbehandling och de speciallivsmedel som då är nöd- vändiga kan i dag bli mycket dyra för patienterna. Sjukvårdshuvud- männen har i många sådana fall tagit på sig avsevärda kostnader för dessa livsmedel. Problemet är dock att omfattningen av sådana åtagan- den varierar betydligt mellan huvudmännen samt att patienternas avgifter också kan variera påtagligt mellan landstingen. Även när det gäller de livsmedel som förskrivs på licens torde det finnas behov av speciallivsmedel efter 16 års ålder. 
 Egenavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen är som nämnts för närvarande 120 kronor för samtliga förskrivna produkter som hämtas ut vid ett och samma tillfälle för att täcka förbrukningen under en  
 90-dagarsperiod. 
  Teoretiskt sett innebär detta att föräldrarnas matkostnader för ett barn som i princip får all mat i form av special- livsmedel uppgår till 480 kronor per år. För barn som behöver speciella livsmedel som tillägg till vanlig mat får föräldrarna också betala 480 kronor utöver den ordinarie matkostnaden. Det rättvisa i detta avgifts- system kan ifrågasättas. 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD 
 145 
  
 8SSGUDJHW 
 En särskild utredare ges i uppdrag att göra en ingående översyn av nuvarande förmånssystem med speciallivsmedel och lämna förslag om hur det bör reformeras. Som en grund för översynen skall utredaren göra en kartläggning av statens samt landstingens och kommunernas kostnader för speciallivsmedel och hur kostnaderna fördelar sig, inte bara vad gäller sjukförsäkringen utan även för landsting och kommuner på de olika sjukdomarna. Reformeringen skall utgå från att special- livsmedel även fortsättningsvis i första hand skall omfattas av läke- medelsförmånen, men inte täckas av högkostnadsskyddet. Det står dock utredaren fritt att komma med ett förslag som innebär en annan lösning för hur samhället skall ekonomiskt stödja kostbehandling. 
 Utredaren skall pröva om det finns ekonomiska och andra förutsätt- ningar att avskaffa eller ändra åldersgränsen 16 år för rätt till prisned- satta speciallivsmedel. Med hänsyn till att behovet av speciallivsmedel för vissa sjukdomstillstånd är livslångt och i något fall begränsat till de första levnadsåren är det en viktig uppgift. 
 Stora förändringar har skett inom livsmedelsområdet sedan år 1979, bl.a. i fråga om tillgången på livsmedel för glutenintoleranta personer. Dessa livsmedel kan ofta köpas i den vanliga livsmedelshandeln till ett lägre pris än på apotek. Utredaren skall därför pröva möjligheten att exkludera glutenfria livsmedel från förmånssystemet och därvid belysa vilka ekonomiska konsekvenser detta skulle få för berörda grupper. 
 Den nuvarande ordningen med en fast egenavgift på 120 kronor för inköp av speciallivsmedel avseende en  
 90-dagarsperiod 
  är inte till- fredsställande ur rättvisesynpunkt. Utredaren skall därför också lämna förslag till hur ett nytt avgiftssystem för speciallivsmedel bör utformas. I anslutning till detta skall utredaren, med hänsyn till att många spe- ciallivsmedel numera finns i den vanliga livsmedelshandeln, bedöma om det är möjligt att införa ett system med referenspriser på basis av den modell som finns för generiska läkemedel. 
 Utredaren skall vidare överväga och lämna förslag till ändringar i den nuvarande ordningen i fråga om administration och prisreglering av speciallivsmedel. Förslagen från kommittén om översyn av pris- regleringen av läkemedel skall därvid vara en utgångspunkt. 
 Det är också angeläget att utredaren gör en granskning av de krite- rier som sedan år 1979 legat till grund för att livsmedel förs upp på förteckningen över speciallivsmedel som omfattas av prisnedsättning. Inte minst gäller detta kravet på att ett speciallivsmedel måste vara väsentligt dyrare än ett motsvarande normalt livsmedel vilket i sig kan vara kostnadsdrivande för systemet. 
  
 146 
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 En viktig uppgift för utredaren är att göra en bedömning av om de sjukdomar som i dag ger rätt till prisnedsatta livsmedel även fortsätt- ningsvis skall omfattas av läkemedelsförmånen och i så fall under vilka förutsättningar. I anslutning till detta skall utredaren överväga om några nya sjukdomar skall omfattas, inte minst mot bakgrund av det angelägna i att systemet med licensförskrivning av livsmedel kan avskaffas. 
 Förslaget skall rymmas inom nuvarande årliga kostnadsram för sub- ventionerade speciallivsmedel. För försäkringsförmånen är detta belopp 90 miljoner kronor. För landsting och kommuner vilka också tillhandahåller subventionerade speciallivsmedel skall – som ovan nämnts – utredaren göra en kostnadsberäkning. De ekonomiska effek- terna av förslagen på det administrativa området skall analyseras. Likaså skall utredaren lämna förslag till hur förmånen skall regleras rättsligt. 
 Utredaren skall beakta regeringens direktiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare att redovisa regionalpolitiska konsekvenser (dir. 1992:50), pröva offentliga åtaganden (dir. 1994:23), redovisa jäm- ställdhetspolitiska aspekter (dir. 1994:124) samt att redovisa kon- sekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet (dir. 1996:49). 
 5HGRYLVQLQJ DY XSSGUDJHW 
 Utredaren skall redovisa sitt uppdrag senast den 31 oktober 1997. 
 Socialdepartementet 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 147 
  
 Enkät till landstingen 
 ´(QNlW 
 Regeringen har tillsatt rubricerade utredning som enligt direktiven skall göra en översyn av nuvarande förmånssystem för speciallivsmedel vid vissa sjukdomar. Utgångspunkten för utredningen är att speciallivs- medel även i fortsättningen skall vara en del av läkemedelsförmånen eller subventioneras av samhället på annat sätt. En annan viktig ut- gångspunkt är att det system som föreslås, skall rymmas inom samhäl- lets nuvarande kostnader för speciallivsmedel. 
 För barn under 16 år regleras förmånen med prisnedsatta livsmedel som en del av läkemedelsförmånen (där egenavgiften ej får inräknas i högkostnadsskyddet). Följande sjukdomar berättigar till prisnedsätt- 
 ning av livsmedel: 
 URKQV VMXNGRP IHQ\ONHWRQXUL JDODNWRVHPL JOXWHQLQWROHUDQV NRPM|ONVSURWHLQLQWROHUDQV NRUW Reese NURQLVN QMXULQVXIILFLHQV VRMDSURWHLQLQWROHUDQV VDPW XOFHU|V FROLW 
 Från 1998 har kostnadsansvaret för läkemedelsförmånen inklusive förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn, som bekant, överförts till landstingen. 
 Utredningen skall bl.a. pröva om det finns förutsättningar att avskaffa eller ändra åldersgränsen 16 år för rätt till prisnedsatta spe- 
 ciallivsmedel. 
 Syftet med denna enkät är att kartlägga  
 ODQGVWLQJHQV  
 kostnader i öppen vård för prisnedsatta livsmedel till barn under 16 år (enligt läkemedelsförmånen), dels kostnader och regler för subventionerade livsmedel för personer över 16 år. 
 Svaren kan ni anteckna på enkäten. Har denna förfrågan skickats till 
 fel person är vi tacksamma om ni vidarebefordrar formuläret till rätt handläggare.  
 )|U NlQQHGRP KDU GHQQD HQNlW lYHQ VlQWV XW WLOO UHVSHN WLYH FKHIVGLHWLVW PRWVYDUDQGH L UHVSHNWLYH ODQGVWLQJ VMXNYnUGVRPUnGH 
 . 
 Vi föreslår att samråd sker med chefsdietist/motsvarande vid enkätens besvarande. 
  
 148 
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 Om ytterligare information önskas var god kontakta utredningens sekretariat på ovanstående telefonnummer. Tack på förhand! 
 (UD VYDU |QVNDU YL VHQDVW GHQ PDUV 6YDUHQ VNLFNDV L ELIR JDGH VYDUVNXYHUW 
 Med vänlig hälsning 
  
 Gray 
  
 Cabrera 
  
 Ordförande 
  
 Huvudsekreterare 
  
 Svaren i denna enkät har lämnats av 
 Namn............. 
 Sjukvårdshuvudman.............. 
 Telefon....................... 
 )UnJD 
 Hur stor var kostnaden exkl moms under 1998 för speciallivsmedel i ert landsting/er kommun i öppen vård 
 total kostnad.... tkr 
 varav livsmedelsanvisning till barn under 16 år 
 tkr 
 varav av landstinget subventionerade speciallivsmedel till personer över 16 år 
 tkr 
 )UnJD 
 Subventionerar landstinget speciallivsmedel (eller ger bidrag) till pa- tienter inom följande sjukdomsgrupper? (Inom parentes har exemplifie- ring gjorts). 
 Var god ange med kryss ja eller nej. Om subventionering ges, ange hur mycket patienten själv betalar per uttag och hur lång tids förbrukning uttaget avser. Om bidrag lämnas ange bidragets storlek per månad. 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD 
 149 
  
 a) vid metabola sjukdomar (t.ex. fenylketonuri (PKU), galaktosemi) 
  
 subventionering 
  
 ja 
  
 nej 
  
 om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? 
  
 b) vid tarmsjukdomar (t.ex. Cervantes sjukdom, ulcerös colit, kort tunn- tarm,fettmalabsorption, glutenintolerans ((celiaki och dermatitis herpe- tiformis)) laktosintolerans) 
  
 subventionering 
  
 ja 
  
 nej 
  
 om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patienten? gäller särskilda regler vid glutenintolerans resp laktosintolerans? Ange i så fall dessa. 
  
 c) vid njursjukdomar (t.ex. kronisk njurinsufficiens) 
  
 subventionering 
  
 ja 
  
 nej 
  
 om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? 
  
 d) vid leversjukdomar 
  
 subventionering 
  
 ja 
  
 nej 
  
 om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? 
  
 150 
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 e) vid födoämnesallergi (t.ex. komjölksproteinintolerans, sojaprotein- intolerans) 
  
 subventionering 
  
 ja 
  
 nej 
  
 om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? 
  
 f) vid neurologisk sjukdom 
  
 subventionering 
  
 ja 
  
 nej 
  
 om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? 
  
 g) i övriga fall 
 exempelvis vid malnutrition (svårighet att tillgodogöra sig föda) då sondmat och kosttillägg ges exempelvis till cancerpatienter, patienter med sväljningsproblem, vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom, vid cys- tisk fibros, vid ätstörningar och liknande tillstånd m.m.) 
  
 subventionering 
  
 ja 
  
 nej 
  
 om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? 
  
 Fråga 3. Om speciallivsmedel tillhandahålles till personer över 16 år i öppen vård sker utlämning av aktuella produkter på annat sätt än via apotek? 
  
 ja 
  
 nej 
  
 Om ja, på vilket/vilka sätt? 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD 
 151 
  
 Fråga 4. Hur ser ni på frågan om reformering av förmånssystemet för speciallivsmedel? Lämna gärna kommentar eller förslag till föränd- ringar i nuvarande regelsystem. 
  
 Fråga 5. Planeras förändringar i regelsystemet för subventionering av speciallivsmedel i ert landsting/er kommun? I så fall, vilka? 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 153 
  
 Enkät till 30 utvalda kommuner 
 Till ....... kommun 
 Kommunstyrelsens kansli 
 (QNlW RP NRPPXQV NRVWQDGHU I|U RFK KDQWHULQJ DY VSHFLDOOLYVPHGHO 
 Regeringen har tillsatt en utredning i syfte att reformera samhällets stöd till personer i behov av speciallivsmedel. (se bilagda utredningsdirektiv) Inom öppen hälso- och sjukvård regleras för närvarande förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn upp till 16 år, som en del av  
 läkemedels-förmånen 
  (där egenavgiften ej får inräknas i högkostnadsskyddet.) Följande sjukdomar berättigar till 
 prisnedsättning av livsmedel: 
 URKQV VMXNGRP IHQ\ONHWRQXUL JDODNWRVHPL JOXWHQLQWROHUDQV NRPM|ONVLQWROHUDQV NRUW Reese NURQLVN QMXULQVXIILFLHQV VRMDSURWHLQLQWROHUDQV VDPW XOFHU|V FROLW 
 Som en del i utredningens arbete behöver vi bla kartlägga primär- kommunernas hantering av och kostnader för speciallivsmedel inom barnomsorgen, skolan och äldreomsorgen. Enligt vad vi erfarit fungerar detta olika i olika kommuner, men i huvudsak verkar det vara så att kommunerna via sina måltidsanslag svarar för den merkostnad det innebär att servera specialkost. 
 Vi behöver nu veta hur .............. kommun hanterar detta. Vi behöver också få kännedom om hur stora era årliga merkostnader är för inköp av speciallivsmedel till personer i behov av specialkost, både avseende personer under 16 år och över 16 år. Svaren kan ni anteckna i enkäten. 
 Vi är tacksamma om ni vidarebefordrar formuläret till rätt handläggare. Vi kommer också inom några veckor att ta kontakt med er per telefon. 
  
 154  
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 Era svar önskar vi senast den 31 mars 1999. Svaren skickas i bifogade svarskuvert. 
 Med vänlig hälsning 
 Gray 
 Utredare Cabrera 
 Sekreterare 
 ENKÄT 
 Svaren i denna enkät har lämnats av 
 Namn:......................................................................... 
 Telefon:................................................................... 
 Kommun:................................................................... 
 )UnJD 
 Hur stor var merkostnaden i kronor för er kommun under 1998 för inköp av speciallivsmedel till personer inom. 
 /Ange svaren i kronor exkl. moms/ 
  
 a) 
  
 barnomsorgen?...................................................... 
  
 b) 
  
 skolan?.................................................................. 
  
 c) 
  
 äldreomsorgen?..................................................... 
  
 )UnJD 
 Hur hanteras inköpen, sker de direkt från grossisterna eller sker 
 inköpen via apoteket? 
 ......................................................................................................... 
 ......................................................................................................... 
 SOU 1999:114  
 %LODJD 
 155 
 )UnJD 
 Förekommer det i er kommun att tex. barn i barnomsorgen med behov 
 av speciallivsmedel har sin mat med sig hemifrån? 
 ......................................................................................................... 
 ......................................................................................................... 
 )UnJD 
 Speciallivsmedel subventioneras i många landsting. Det finns även möjlighet att via handikappersättning få ersättning för merkostnader för speciallivsmedel. Har ni erfarit att just kostnader för speciallivsmedel har medfört att människor behövt söka socialbidrag för att klara sina levnadskostnader? 
 ......................................................................................................... 
 ......................................................................................................... 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 157 
  
 Redovisning av inkomna enkätsvar från landstingen 
 Redovisning av inkomna svar i enkät om landstingens subventionering av speciallivsmedel 
  
 a)  
 VXEYHQWLRQHULQJ YLG lPQHVRPVlWWQLQJVVMXNGRPDU  
 (PKU, galak- tosemi) 
  
 Landsting 
  
 Patientavgift 
  
 Kommentar 
  
 Stockholm 
  
 170 kr/mån 
  
 Uppsala 
  
 175 kr/mån 
  
 Sörmland 
  
 170 kr/mån 
  
 Östergötland 
  
 170 kr/mån 
  
 Jönköping 
  
 170 kr/två mån 
  
 Kronoberg 
  
 400 kr eller 200 kr/mån 
  
 för  
 3-4 
  resp  
 1-2 
  prod 
  
 Kalmar 
  
 120 kr/mån 
  
 Blekinge 
  
 170 kr/mån 
  
 Region Skåne 
  
 120  
 kr/två-tre 
  mån 
  
 avser Cook 
  
 Halland 
  
 - 
  
 Bohus 
  
 - 
  
 Södra Älvsborg 
  
 50% av kostnaden 
  
 Norra Älvsborg 
  
 avgift motsv vanl. mat- 
  
 kostnad 
  
 Skaraborg 
  
 - 
  
 Värmland 
  
 200 kr/mån 
  
 Örebro 
  
 170 kr/mån 
  
 Västmanland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Dalarna 
  
 avgiftsfritt Cook 
  
 vid galaktosemi; porfyri 
  
 30% av kostnaden 
  
 Gävleborg 
  
 - 
  
 Västernorrland 
  
 avgiftsfritt PKU 
  
 Jämtland 
  
 - 
  
 Västerbotten 
  
 avgiftsfritt PKU 
  
 Norrbotten 
  
 170 kr/mån 
  
 70 kr för ytterl. preparat 
  
 Gotland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Göteborg 
  
 30% av kostnaden 
  
 158 
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 b)  
 WDUPVMXNGRPDU RFK Brown 
  
 .RQWDQWELGUDJ  
 vid glutenintolerans 
  
 Landsting 
  
 Patientavgift 
  
 Kommentar 
  
 Östergötland 
  
 200 kr/mån 
  
 Kalmar 
  
 412 kr/mån (män) 304 
  
 kr/mån (kv) 
  
 Kronoberg 
  
 888 - 1186- 1327 
  
 Mccann 
  särskilda 
  
 kr/kvartal 
  
 fall 
  
 Region Skåne 
  
 175 - 250- 350 kr/mån 
  
 Låg-normal-högenergi 
  
 Gävleborg 
  
 4000 kr/år 
  
 I Region Skåne betalar patient mellan  
 16-20 
  år med glutenintolerans samma avgift som barn under 16 år (dvs. 120 kr per uttag). I Lands- tinget Halland ges bidrag till patient mellan  
 16-20 
  år med 25 % av den kostnad som överstiger 750 kr per år. I Landstinget Kalmar tillämpas ej bidrag första året utan patienten får förskrivning med avgift 120 kr per uttag. 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD 
 159 
  
 6XEYHQWLRQHULQJ DY NRVWWLOOlJJ HOOHU VRQGPDW  
 vid tarmsjukdomar och gluten- respektive laktosintolerans 
  
 Landsting 
  
 Patientavgift 
  
 Kommentar 
  
 Stockholm 
  
 170 kr/mån 
  
 Uppsala 
  
 175 kr/mån 
  
 Sörmland 
  
 170 kr/mån 
  
 Östergötland 
  
 170 kr/mån 
  
 Jönköping 
  
 50% av kostnaden,lägst 
  
 Person  
 mellan16-21 
  år 
  
 170 kr/mån 
  
 170 kr/mån 
  
 Kronoberg 
  
 400 kr eller 200 kr/mån 
  
 3-4 
  resp  
 1-2 
  prod 
  
 Kalmar 
  
 120 kr/mån 
  
 Hel sondnäring avgift 
  
 som vanl. matkostnad 
  
 Blekinge 
  
 170 kr/mån 
  
 Region Skåne 
  
 130-260-390 
  kr/mån 
  
 1,2 resp 3 prod./dag 
  
 Halland 
  
 - 
  
 Bohus 
  
 50% av kostnaden 
  
 Vid glutenintolerans av- 
  
 gift 150 kr/uttag 
  
 Södra Älvsborg 
  
 30%-75 
  % av kostnaden 
  
 Norra Älvsborg 
  
 avgift som vanl. 
  
 matkostnad 
  
 Skaraborg 
  
 - 
  
 Värmland 
  
 200 kr/mån 
  
 Örebro 
  
 170 kr/mån 
  
 170 kr/två mån vid 
  
 glutenint. 
  
 Västmanland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Dalarna 
  
 30% av kostnaden 
  
 Gävleborg 
  
 50 % av kostnaden 
  
 Västernorrland 
  
 avgiftsfritt 
  
 Jämtland 
  
 se kommentar 
  
 Västerbotten 
  
 avgiftsfritt 
  
 Norrbotten 
  
 170 kr/mån 
  
 70 kr för ytterl. preparat 
  
 Gotland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Göteborg 
  
 50% av kostnaden 
  
 50 kr/dygn vid hel sond- 
  
 näring 
  
 I Jämtland får patienter med glutenintolerans glutenfria produkter till ett värde av 125 kr per månad. Inga produkter lämnas vid laktos- intolerans. Vid  
 mag-tarmsjukdomar 
  med medföljande dåligt närings- upptag får patienten produkter till ett värde av 200 kr i form av näringstillskott. Resterande kostnad betalas av patienten själv. Vid en genomgång av ett antal patientfall framkom att patienterna betalat 
  
 160 
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 mellan drygt 100 kr till 1 300 kr per uttag för varor, utöver det som lämnas ut utan kostnad. 
 Vid enbart glutenintolerans ges ingen subvention i fyra landsting: Stockholm, Uppsala, Värmland, Gotland. De flesta landsting har upp- givit att stöd ej utgår vid enbart laktosintolerans. F.d. Landstinget Skaraborg saknar subventionering. Landstinget Halland saknar subven- tionering till vuxna. 
  
 c)  
 QMXUVMXNGRPDU 
  
 Landsting 
  
 Patientavgift 
  
 Kommentar 
  
 Stockholm 
  
 170 kr/mån 
  
 Uppsala 
  
 175 kr/mån 
  
 Sörmland 
  
 170 kr/mån 
  
 Östergötland 
  
 170 kr/mån 
  
 Jönköping 
  
 170 kr/mån 
  
 Kronoberg 
  
 400 kr eller 200 kr/mån 
  
 3-4 
  prod resp  
 1-2 
  
 prod/dag 
  
 Kalmar 
  
 120 kr/mån 
  
 Blekinge 
  
 170 kr/mån 
  
 Region Skåne 
  
 130-260-390 
  kr/mån 
  
 avser 1,2 eller 3 prod/dag 
  
 Halland 
  
 - 
  
 Bohus 
  
 - 
  
 Södra Älvsborg 
  
 30% av kostnaden 
  
 Norra Älvsborg 
  
 avgift som vanl. 
  
 matkostnad 
  
 Skaraborg 
  
 - 
  
 Värmland 
  
 200 kr/mån 
  
 Örebro 
  
 170 kr/två mån 
  
 Västmanland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Dalarna 
  
 30% av kostnaden 
  
 Gävleborg 
  
 50% av kostnaden 
  
 Västernorrland 
  
 avgiftsfritt 
  
 Jämtland 
  
 se kommentar nedan 
  
 Västerbotten 
  
 avgiftsfritt 
  
 Norrbotten 
  
 170 kr/mån 
  
 70 kr för ytterl preparat 
  
 Gotland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Göteborg 
  
 50% av kostnaden 
  
 50 kr/dygn vid hel sond- 
  
 näring 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD 
 161 
  
 I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 200 kr per månad beroende på diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
  
 d)  
 OHYHUVMXNGRPDU 
  
 Landsting 
  
 Patientavgift 
  
 Kommentar 
  
 Stockholm 
  
 170 kr/mån 
  
 Uppsala 
  
 175 kr/mån 
  
 Sörmland 
  
 170 kr/mån 
  
 Östergötland 
  
 170 kr/mån 
  
 Jönköping 
  
 170 kr/mån 
  
 Kronoberg 
  
 400 kr eller 200 kr/mån 
  
 3-4 
  resp  
 1-2 
  prod/dag 
  
 Kalmar 
  
 120 kr/mån 
  
 Blekinge 
  
 170 kr/mån 
  
 Region Skåne 
  
 130-260-390 
  kr/mån 
  
 avser 1,2 eller 3 prod/dag 
  
 Halland 
  
 - 
  
 Bohus 
  
 - 
  
 Södra Älvsborg 
  
 30% av kostnaden 
  
 50 % vid sondnäring 
  
 Norra Älvsborg 
  
 avgift som vanl. 
  
 matkostnad 
  
 Skaraborg 
  
 - 
  
 Värmland 
  
 200 kr/mån 
  
 Örebro 
  
 170 kr/två mån 
  
 170 kr/mån vid sond- 
  
 näring 
  
 Västmanland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Dalarna 
  
 30% av kostnaden 
  
 Gävleborg 
  
 - 
  
 Västernorrland 
  
 avgiftsfritt 
  
 Jämtland 
  
 se kommentar nedan 
  
 Västerbotten 
  
 avgiftsfritt 
  
 Norrbotten 
  
 170 kr/mån 
  
 70 kr för ytterl preparat 
  
 Gotland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Göteborg 
  
 50% av kostnaden 
  
 50 kr/dygn vid hel sond- 
  
 näring 
  
 I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produk- tionskök till ett värde av 125 kr per månad beroende på diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
  
 162 
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 e)  
 I|GRlPQHVDOOHUJL 
  
 (komjölksproteinintolerans, sojaproteinintole- 
  
 rans) 
  
 Landsting 
  
 Patientavgift 
  
 Kommentar 
  
 Stockholm 
  
 170 kr/mån 
  
 Uppsala 
  
 175 kr/mån 
  
 Sörmland 
  
 170 kr/mån 
  
 Östergötland 
  
 170 kr/mån 
  
 Jönköping 
  
 50 % av kostnaden lägst 
  
 Personer  
 16-20 
  år 170 kr 
  
 170 kr/mån 
  
 Kronoberg 
  
 - 
  
 Kalmar 
  
 120 kr/mån 
  
 Blekinge 
  
 170 kr/mån 
  
 subv enbart vid multipel 
  
 allergi 
  
 Region Skåne 
  
 130-260-390 
  kr/mån 
  
 avser 1,2 eller 3 prod/dag 
  
 Halland 
  
 - 
  
 se kommentar nedan 
  
 Bohus 
  
 - 
  
 Södra Älvsborg 
  
 - 
  
 Norra Älvsborg 
  
 avgift som vanl. matkost- 
  
 nad 
  
 Skaraborg 
  
 - 
  
 Värmland 
  
 200 kr/mån 
  
 endast i undantagsfall 
  
 Örebro 
  
 170 kr/två mån 
  
 Västmanland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Ingen subv vid komjölks- 
  
 intolerans 
  
 Dalarna 
  
 - 
  
 Gävleborg 
  
 - 
  
 Västernorrland 
  
 avgiftsfritt 
  
 Jämtland 
  
 - 
  
 Västerbotten 
  
 - 
  
 Norrbotten 
  
 - 
  
 Gotland 
  
 - 
  
 Göteborg 
  
 50%  
 av kostnaden 
  
 I Halland kan i enstaka fall bidrag ges med 25 % av den kostnad som överstiger 750 kr/år till personer  
 16-20 
  år. 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD 
 163 
  
 f)  
 QHXURORJLVN VMXNGRP 
  
 Landsting 
  
 Patientavgift 
  
 Kommentar 
  
 Stockholm 
  
 170 kr/mån 
  
 Hel sondnäring 1200, 
  
 halv 600 kr/mån 
  
 Uppsala 
  
 175 kr/mån 
  
 Sörmland 
  
 170 kr/mån 
  
 Östergötland 
  
 170 kr/mån 
  
 Jönköping 
  
 170 kr/mån 
  
 Kronoberg 
  
 400 kr eller 200 kr/mån 
  
 3-4 
  resp  
 1-2 
  prod/dag 
  
 Kalmar 
  
 120 kr/mån 
  
 hel sondnäring vanl. mat- 
  
 kostnad 
  
 Blekinge 
  
 170 kr/mån 
  
 Region Skåne 
  
 130-260-390 
  kr/mån 
  
 avser 1,2 eller 3 prod/dag 
  
 Halland 
  
 - 
  
 Bohus 
  
 - 
  
 Södra Älvsborg 
  
 30% av kostnaden 
  
 50 % vid sondnäring 
  
 Norra Älvsborg 
  
 avgift som vanl. mat- 
  
 kostnad 
  
 Skaraborg 
  
 - 
  
 Värmland 
  
 200 kr/mån 
  
 Örebro 
  
 170 kr/två mån 
  
 170 kr/mån vid sond- 
  
 näring 
  
 Västmanland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Dalarna 
  
 30% av kostnaden 
  
 Gävleborg 
  
 50% av kostnaden 
  
 Västernorrland 
  
 avgiftsfritt 
  
 Jämtland 
  
 se kommentar nedan 
  
 Västerbotten 
  
 avgiftsfritt 
  
 Norrbotten 
  
 170 kr/mån 
  
 70 kr för ytterl. preparat 
  
 Gotland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Göteborg 
  
 50%  
 av kostnaden 
  
 50 kr/dygn vid hel sond- 
  
 näring 
  
 I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
  
 164 
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 g) övriga fall vid  
 Logan  
 (t.ex. vid cancersjukdom, vid sväljningsproblem, vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom, vid cystisk fibros, vid ätstörningar och liknande tillstånd) 
  
 Landsting 
  
 Patientavgift 
  
 Kommentar 
  
 Stockholm 
  
 170 kr/mån 
  
 Hel sondnäring 1200, 
  
 halv 600 kr/mån 
  
 Uppsala 
  
 175 kr/mån 
  
 Hel 1 000 kr/mån 
  
 Sörmland 
  
 170 kr/mån 
  
 Östergötland 
  
 170 kr/mån 
  
 Hel 1 200 kr, halv 600/mån 
  
 Jönköping 
  
 170 kr/mån 
  
 Kronoberg 
  
 400 kr eller 200 kr/mån 
  
 avser  
 3-4 
  resp  
 1-2 
  prod/dag 
  
 Kalmar 
  
 120 kr/mån 
  
 hel sondnäring 1 275 man, 
  
 1030 kv 
  
 Blekinge 
  
 170 kr/mån 
  
 Region Skåne 
  
 130-260-390 
  kr/mån 
  
 1,2 eller 3 prod/dag; 
  
 hel 1272 kr 
  
 Halland 
  
 - 
  
 se kommentar 
  
 Bohus 
  
 50 % av kostnaden 
  
 Södra Älvsborg 
  
 30% av kostnaden 
  
 50 % vid sondnäring 
  
 Norra Älvsborg 
  
 avgift som vanl. mat- 
  
 kostnad 
  
 Skaraborg 
  
 - 
  
 Värmland 
  
 200 kr/mån 
  
 Örebro 
  
 170 kr/två mån 
  
 170 kr/mån vid sondnäring 
  
 Västmanland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Dalarna 
  
 30% av kostnaden 
  
 Gävleborg 
  
 50% av kostnaden 
  
 i vissa fall högre subven- 
  
 tion 
  
 Västernorrland 
  
 avgiftsfritt 
  
 Jämtland 
  
 se kommentar nedan 
  
 Västerbotten 
  
 avgiftsfritt 
  
 Norrbotten 
  
 170 kr/mån 
  
 70 kr för ytterl. Preparat 
  
 Gotland 
  
 30% av kostnaden 
  
 Göteborg 
  
 50%  
 av kostnaden 
  
 50 kr/dygn vid hel sond- 
  
 näring 
  
 I Halland kan bidrag i vissa fall betalas ut till enskilda personer som har speciella fördyrade kostnader i samband med sjukdom. Enligt praxis har ersättning utgått med 50 % av merkostnaden till svårt sjuka patienter som under några månader varit beroende av sondnäring, näringsdryck etc. 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD 
 165 
  
 I Kronoberg betalar patient för näringspreparat och sondpreparat 1 000 kr vid hel och 500 kr vid halv nutrition. 
 I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr – 200 kr per månad beroende på diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 
 Patient i kommunalt boende i Västerbotten betalar i vissa fall kostnad för sondnäring i stället för ordinarie matkostnad. 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 167 
  
 Förskrivna speciallivsmedel till barn 1998, Apoteket AB 
 Förskrivna speciallivsmedel till  
 EDUQ  
 med fördelning av kostnader, förpackningsantal och orderrader per landsting 1998. Kostnad i kr exkl. moms. 
 Apoteket AB:s uppföljningssystem. AUP= apotekens utförsäljnings- pris. 
  
 Landsting 
  
 Förpackningar 
  
 AUP exkl moms 
  
 Orderrader 
  
 Blekinge 
  
 12 084 
  
 1 268 200 
  
 4 162 
  
 Dalarna 
  
 23 208 
  
 2 957 638 
  
 7 043 
  
 Gotlands Kommun 
  
 5 132 
  
 428 769 
  
 1 819 
  
 Gävleborg 
  
 28 422 
  
 3 032 246 
  
 7 207 
  
 Göteborg-Bohus 
  
 41 251 
  
 3 811 954 
  
 12 551 
  
 Göteborgs Kommun 
  
 33 634 
  
 4 469 667 
  
 10 501 
  
 Halland 
  
 33 089 
  
 3 083 772 
  
 9 200 
  
 Jämtland 
  
 14 763 
  
 1 669 619 
  
 5 009 
  
 Jönköping 
  
 26 685 
  
 2 097 614 
  
 10 175 
  
 Kalmar 
  
 23 496 
  
 2 249 714 
  
 8 294 
  
 Kristianstad 
  
 34 808 
  
 3 163 237 
  
 10 486 
  
 Kronoberg 
  
 19 889 
  
 1 575 204 
  
 6 803 
  
 Malmö Kommun 
  
 30 529 
  
 3 582 099 
  
 9 072 
  
 Malmöhus 
  
 67 714 
  
 6 063 424 
  
 23 725 
  
 Norrbotten 
  
 33 134 
  
 3 411 248 
  
 8 250 
  
 Skaraborg 
  
 32 131 
  
 2 721 929 
  
 9 575 
  
 Stockholm 
  
 162 125 
  
 19 518 414 
  
 45 326 
  
 Södermanland 
  
 20 021 
  
 1 728 924 
  
 6 803 
  
 Uppsala 
  
 28 264 
  
 2 868 520 
  
 10 465 
  
 Värmland 
  
 13 782 
  
 1 537 797 
  
 5 160 
  
 Västerbotten 
  
 33 384 
  
 3 998 821 
  
 8 476 
  
 Västernorrland 
  
 20 294 
  
 2 128 405 
  
 4 772 
  
 Västmanland 
  
 21 983 
  
 2 373 188 
  
 7 261 
  
 Älvsborg 
  
 60 914 
  
 5 313 953 
  
 16 417 
  
 Örebro 
  
 18 699 
  
 1 519 675 
  
 8 272 
  
 Östergötland 
  
 32 636 
  
 2 758 228 
  
 9 983 
  
 Totalt 
  
 872 071 
  
 89 332 259 
  
 266 807 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 169 
  
 Förskrivna speciallivsmedel till vuxna 1998, Apoteket AB 
 Förskrivna speciallivsmedel till  
 YX[QD  
 med fördelning av kostnader, förpackningsantal och orderrader per landsting 1998. Kostnad i kr exkl. moms. 
 Apoteket AB:s uppföljningssystem. AUP= apotekens utförsäljnings- pris. 
  
 Landsting 
  
 Förpackningar 
  
 AUP exkl.moms 
  
 Orderrader 
  
 Blekinge 
  
 19 088 
  
 1 689 786 
  
 8 122 
  
 Dalarna 
  
 51 958 
  
 3 240 346 
  
 16 618 
  
 Gotlands Kommun 
  
 5 361 
  
 534 354 
  
 2 369 
  
 Gävleborg 
  
 26 429 
  
 1 902 138 
  
 9 296 
  
 Göteborg-Bohus 
  
 28 472 
  
 1 677 997 
  
 12 291 
  
 Göteborgs Kommun 
  
 27 602 
  
 2 609 252 
  
 12 531 
  
 Halland 
  
 1 470 
  
 165 904 
  
 898 
  
 Jämtland 
  
 1 143 
  
 71 549 
  
 667 
  
 Jönköping 
  
 34 487 
  
 2 856 188 
  
 14 427 
  
 Kalmar 
  
 10 914 
  
 750 773 
  
 3 868 
  
 Kristianstad 
  
 19 444 
  
 1 902 331 
  
 6 794 
  
 Kronoberg 
  
 7 887 
  
 1 199 531 
  
 3 683 
  
 Malmö Kommun 
  
 17 562 
  
 820 321 
  
 7 486 
  
 Malmöhus 
  
 50 384 
  
 2 967 705 
  
 16 744 
  
 Norrbotten 
  
 28 114 
  
 2 044 835 
  
 8 791 
  
 Skaraborg 
  
 2 199 
  
 230 283 
  
 1 288 
  
 Stockholm 
  
 247 043 
  
 23 633 165 
  
 75 268 
  
 Södermanland 
  
 51 407 
  
 2 390 389 
  
 19 898 
  
 Uppsala 
  
 36 997 
  
 3 901 465 
  
 10 221 
  
 Värmland 
  
 16 401 
  
 1 949 999 
  
 5 120 
  
 Västerbotten 
  
 32 543 
  
 2 616 062 
  
 13 343 
  
 Västernorrland 
  
 37 385 
  
 2 704 352 
  
 14 309 
  
 Västmanland 
  
 22 477 
  
 2 046 748 
  
 9 587 
  
 Älvsborg 
  
 15 456 
  
 2 275 031 
  
 7 617 
  
 Örebro 
  
 68 739 
  
 5 517 984 
  
 25 189 
  
 Östergötland 
  
 13 010 
  
 1 262 216 
  
 4 779 
  
 Totalt 
  
 873 972 
  
 72 960 705 
  
 311 204 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD 
 171 
  
 Ekonomiska beräkningar 
 .RVWQDGHU LGDJ 
 Enligt Apoteket AB:s uppföljningssystem avseende 1998 svarade glu- tenfria produkter för barn för en sammanlagd kostnad om 15,8 mkr. Sedan patientavgifter på 1,3 mkr borträknats kvarstår en samhällskost- nad på 14,5 mkr. 
 Som framgår av redovisningen i kapitel 5 varierar patientavgifterna i landstingen vad gäller vuxna. I de beräkningar som görs i det följande har en genomsnittlig patientandel av Apotekens utförsäljningspris AUP, i ett antal landsting framräknats. Denna andel har antagits uppgå till 30 %. 
 Kostnaden för glutenfria produkter för vuxna utlämnade vid apotek uppgick till 8,8 mkr inkl. patientavgift. Patientandelen har beräknats till 2,6 mkr vilket ger en samhällskostnad på 6,2 mkr. 
 I några landsting lämnas kontantbidrag till patienter. Summan av dessa bidrag beräknas till 8,4 mkr. Landstingens kostnader avseende glutenintolerans hos vuxna beräknas därför uppgå till totalt 14,6 mkr. 
 Kostnaden för näringspreparat till barn utom glutenfria produkter uppgick 1998 till 73,5 mkr, varav patientandelen beräknats till 6,1 mkr. Samhällets kostnad uppgår till 67,4 mkr. För vuxna blir motsvarande kostnader 64,2 mkr med en beräknad patientavgift på 19,3 mkr, vilket ger en samhällskostnad på 44,9 mkr. 
 Idag är patientavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen för barn 120 kr per uttag, med vanligen sex uttag per år; även uttag fyra gånger per år förekommer. Patientens årskostnad för speciallivsmedel uppgår således till 720 kr per år (eller 480 kr). Till detta skall läggas de kostnader som patienten i övrigt har för livsmedel. 
 För vuxna varierar patientavgiftens storlek, beroende på vilket landsting patienten bor i. Många landsting tillämpar dock en avgift på 170 kr per månad, vilket ger en årskostnad för patienten på 2 040 kr. Liksom vad som gäller för barn skall till detta läggas de övriga kostna- der som patienten har för livsmedel, vilket självfallet varierar beroende på hur mycket kosttillägget ersätter annan mat samt vilket energibehov patienten har. I vissa landsting får patienter som får all nutrition som 
  
 172  
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 sondmat betala avgift motsvarande schablonberäkningarna för normal matkostnad. I de beräkningar utredningen utgått från är patienternas kostnader beräknade för helår. 
 .RQWDQWELGUDJ YLG JOXWHQLQWROHUDQV 
 Kostnaden för ett kontantstöd på 200 kr per månad för barn  
 0–15 
  år beräknas uppgå till 15,6 mkr beräknat utifrån en patientgrupp på 6 500 personer. 
 För den vuxna patientgruppen (från 16 år och uppåt) omfattande 11 500 personer beräknas kostnaden för ett bidrag med 250 kr per månad uppgå till 34,5 mkr. 
 Observera att vid dessa beräkningar har utredningen utgått från att landstingen ansvarar för nutritionsstöd till patienter i kommunala boenden. 
 Förslagets eventuella effekter på sjukförsäkringens kostnad för han- dikappersättning har ej kunnat beräknas. 
 6XEYHQWLRQHULQJ Jimenez WLOO EDUQ YLD XWWDJ Sn DSR WHN 0RGHOOHQ KDU HM NRVWQDGVEHUlNQDWV QlUPDUH (Q I|UlQGULQJ DY SDWLHQWDQGHOHQ PHG PRWVYDUDU HQ NRVWQDGVI|UlQGULQJ PHG NURQRU 
 %James RFK YX[QDH[NO YLG HQEDUW JOXWHQLQWROHUDQV 
 Utredningen har konstaterat att man på ett närmare sätt inte kan beräkna kostnaderna för samhället i den modell som föreslås. Konsum- tionsstudier som visar patienters förbrukning och energiintag av spe- ciallivsmedel vid olika diagnoser saknas. Däremot kan man försöka göra en beräkning utifrån den lägsta avgiften i den trappa som före- slås. 
 %DUQ 
 Kostnaden 1998 (exkl. patientavgift) för näringspreparat till barn exkl. glutenfria produkter var 67,4 mkr. Patientens avgift är vanligen 720 kr (eller 480 kr) per år. 
 I detta förslag ökar patientavgiften jämfört med idag. Samhällets subvention kan därför antas bli lägre än idag. I förslaget är den lägsta 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 173 
  
 avgiften 170 kr per månad (2 040 kr) per år. Om avgiften ökar från 720 kr till 2 040 kr per år ökar patientandelen med 183 %. 
 Samhällets kostnad är idag 67,4 mkr. Patientandelen är 6,1 mkr. Vid en ökning av patientandelen från 6,1 mkr till 17,3 mkr sjunker samhäl- lets kostnad med 11,2 mkr. 
 9X[QD 
 Samhällets kostnad 1998 (exkl. patientavgifter) för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria produkter har beräknats uppgå till ca 45 mkr. Många landsting tillämpar en patientavgift på 170 kr per månad, vilket ger en årskostnad för patienten på 2 040 kr. 
 I detta förslag ökar patientavgiften jämfört med idag. Samhällets subvention kan därför antas bli lägre än idag. I förslaget ligger den lägsta nivån på 200 kr per månad eller 2 400 kr per år. Om avgiften ökar från 2 040 kr till 2 400 kr per år ökar patientandelen med 18 %. 
 Samhällets kostnad är idag 45 mkr. Patientandelen är 19,3 mkr. Vid en ökning av patientandelen från 19,3 mkr till 22,8 mkr sjunker sam- hällets kostnad med 3,5 mkr. 
 $YJLIW I|U QlULQJVSUHSDUDW H[NO SURGXNWHU YLG HQEDUW George GlU SDWLHQWHQ EHWDODU SUHSDUDWHWV NRVWQDG XSS WLOO HQ K|JVWD NRVWQDG 
 %DUQ 
 Samhällets kostnad är idag 67,4 mkr. Patientandelen är 6,1 mkr. 
 Idag betalar patienten vanligen 720 kr per år (eller 480 kr). Om detta nya högkostnadsskydds tak sätts till t.ex. 1 800 kr ökar patientandelen med 150 %. Vid en ökning av patientandelen med 150 % till 15,2 mkr (och under förutsättning att alla patienter når takkostnaden) sjunker samhällets kostnad med 9,1 mkr. 
 9X[QD 
 Samhällets kostnad (exkl. patientavgifter) för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria produkter har för 1998 beräknats till ca 45 mkr. Patientandelen beräknas uppgå till 19,3 mkr. 
 Om man utgår från en årlig patientavgift idag på 2 040 kr skulle ett högkostnadstak på 1 800 kr, innebära en minskad kostnad för patienten 
  
 174  
 %LODJD 
  
 SOU 1999:114 
  
 med 240 kr. Under förutsättning att alla patienter når takkostnaden, skulle samhällets kostnad därmed öka med 2,3 mkr. 
 (QKHWOLJ PnQDWOLJ SDWLHQWDYJLIW , GH IDOO SDWLHQWHQ InU DOO Smith VSHFLDOOLYVPHGHO IDVWVWlOOV SDWLHQWDYJLIWHQ WLOO DYJLIW PRWVYD UDQGH King 
 Kostnaden är givetvis beroende på vilken nivå på avgiften som sätts. I detta förslag har beräkning gjorts utifrån en avgift på 250 kr per månad för vuxna och 170 kr per månad för barn. Vi kan ej göra något anta- gande om antalet patienter som skulle betala avgift motsvarande full matkostnad. 
 %DUQ 
 Idag betalar patienten vanligen 720 kr per år (eller 480 kr). Om denna nya avgift sätts till 170 kr eller 2 040 kr per år ökar patientandelen med 183 %. 
 Samhällets kostnad är idag 67,4 mkr. Patientandelen är 6,1 mkr. Vid en ökning av patientandelen från 6,1 mkr till 17,3 mkr sjunker samhäl- lets kostnad med 11,2 mkr. 
 9X[QD 
 Samhällets kostnad för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria pro- dukter har för 1998 beräknats till ca 45 mkr. Patientandelen beräknas uppgå till 19,3 mkr. 
 Om man utgår från en årlig patientavgift idag på 2 040 kr skulle en ny enhetlig avgift på 250 kr per månad eller 3 000 per år innebära en ökad kostnad för patienten med 960 kr. Detta innebär en ökad patient- andel med 47 %. 
 Vid en ökning av patientandelen från 19,3 mkr till 28,4 mkr sjunker samhällets kostnad med 9,1 mkr. 
  
 SOU 1999:114 
  
 %LODJD  
 175 
  
 Namnförteckning 
 , XWUHGQLQJVDUEHWHW KDU I|OMDQGH SHUVRQHU YDULW RVV EHKMlOSOLJD 
 PHG DWW AdkinsDietist Brooks, Barn- och ungdomskliniken, Regionsjuk- huset i Örebro 
 Dietist Sexton, Medicinkliniken, Regionsjukhuset i Örebro Farmacie dr apotekschef Adams, Apoteket vid Regionsjukhuset i Örebro 
 Överläkare Davis, Samhällsmedicinska enheten Örebro läns landsting 
 Överläkarna Park och Harris, Medicinkliniken Region- sjukhuset i Örebro 
 Statistiker Bowers, Svenska Kommunförbundet Sekreterare Kennedy, Svenska kommunförbundet 
 9LGDUH KDU PDWHULDO HUKnOOLWV IUnQ 
 Docent Mack, Celiakicentrum i Linköping 
 Professor Mora och docent Miller Döbeln, Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, Huddinge sjukhus, 
 Avdelningsläkare Hodges Institutionen för Romero och Kli- nisk Medicin, Epidemiologi 
 Professor Flores Institutionen för Klinisk Vetenskap, Williamson, Umeå universitet