Regeringens skrivelse 2004/05:166

Vård i livets slutskede

Skr.

2004/05:166

Regeringen överlämnar denna skrivelse till riksdagen. Stockholm den 26 maj 2005 Göran[REDACTED_EFTERNAMN] Ylva[REDACTED_EFTERNAMN] (Socialdepartementet) Skrivelsens huvudsakliga innehåll I skrivelsen redogör regeringen för vidtagna åtgärder inom vården i livets slutskede i Sverige samt hur denna vård fortsatt kan främjas. Skrivelsen utgår från slutbetänkandet Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6). I skrivelsen behandlas bl.a. frågan om en gemensam etisk grund för palliativ vård, vissa organisatoriska frågor samt huvudmännens roll och ansvar. Regeringen avser att ge Socialstyrelsen i uppdrag att främja utveck- lingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner och att till regeringen redovisa en bedömning av denna utveckling. För detta ända- mål avser regeringen att avsätta 1,5 miljoner kronor år 2005. Regeringen avser även att stödja Nationella rådet för palliativ vård med 500 000 kro- nor år 2005. 1

Innehållsförteckning

Skr. 2004/05:166

1

Ärendet och dess beredning.................................................................

3

2

Bakgrund..............................................................................................

3

2.1

Palliativ vård................................................................................

3

2.2

Historik ........................................................................................

4

2.3

Grundläggande principer inom hälso- och sjukvården................

6

2.4

Övergripande bestämmelser för hälso- och sjukvården ..............

7

3

Kvaliteten på vården i livets slutskede varierar...................................

9

4

Huvudmännens roll och ansvar .........................................................

10

5

Flera åtgärder har vidtagits ................................................................

14

6

Kompetensutveckling lyfts fram .......................................................

22

7

Fortsatt främjande av utvecklingen ...................................................

24

Bilaga 1 Sammanfattning av slutbetänkandet Döden angår oss alla 

värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6).................................

27

Bilaga 2 Förteckning över remissinstanserna ........................................

29

Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 26 maj 2005...........

30

2

1

Ärendet och dess beredning

Skr. 2004/05:166

Genom beslut den 11 december 1997 tillkallade regeringen en parla- mentarisk kommitté med uppgift att överväga och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten för dem som är svårt sjuka och döende, deras familjer och närstående (Kommittén om vård i livets slutskede S 1997:23). Kommittén fick i uppdrag att kartlägga och analysera hur människors liv gestaltar sig i slutskedet, beskriva pågående utvecklings- arbete och samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vården i livets slutskede samt överväga och lämna förslag till hur en god vård och en god symtomlindring kan komma dem till del som har behov av det (dir. 1997:147). I januari 2000 publicerades delbetänkandet Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6). Den sändes av kommittén ut på en bred remiss under våren 2000. Slutbetänkandet, Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6), utformades med ledning av de synpunkter som på olika sätt kom kommittén till del. Slutbetänkandet remissbehandlades under våren 2001. Regeringen redovisar i skrivelsen sin syn på vården i livets slutskede i Sverige med utgångspunkt från slutbetänkandet. Till skrivelsen bifogas en sammanfattning av slutbetänkandet, bilaga 1 och en förteckning över remissinstanserna, bilaga 2. En inom Social- departementet gjord sammanställning över remissyttrandena finns till- gänglig på Socialdepartementet (dnr S2001/1768/HS). Skrivelsen har utarbetats i samarbete med Vänsterpartiet. 2 Bakgrund

2.1

Palliativ vård

Vad är palliativ vård? Palliativ kommer av latinets pallia´tus som betyder bemantlad och är en medicinsk term som betyder lindrande. Det kan t.ex. handla om en åtgärd som är riktad mot symtomen (t.ex. smärta) vid en sjukdom utan att på- verka sjukdomens förlopp. Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av personer med sjukdomar där bot inte längre är att vänta. Målet är bästa möjliga livskvalitet, både fy- sisk och psykisk, för både patient och anhöriga. Den palliativa vård som bedrivs av läkare betecknas palliativ medicin och har smärt- och sym- tomkontroll som en viktig beståndsdel. Många delar av den palliativa vården kan också tillämpas under det tidiga sjukdomsförloppet och i samband med den kurativa behandlingen av exempelvis tumörsjukdo- mar. Tidigare var huvudsakligen cancerpatienter och deras familjer föremål för den palliativa vården, men numera omfattar vården även patienter med andra diagnoser. Sjukdomstillstånden kännetecknas av föränderliga fysiska symtom, ökad psykosocial smärta och en relativt kort terminal 3 fas. Palliativ vård betraktar döendet som en naturlig process och den var- Skr. 2004/05:166 ken påskyndar eller fördröjer döden. Den erbjuder stöd för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden och ger samtidigt stöd åt när- stående, både under patientens sjukdomstid och under närståendes egen sorgbearbetningsperiod. Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård Palliativ vård är en internationellt vedertagen sammanfattande benäm- ning på den vård i livets slutskede som ges när bot inte längre är att vänta. WHO:s definition innehåller inte någon tidsmässig bestämning av den palliativa vården. För att vården skall anses vara palliativ, skall dock vissa kriterier vara uppfyllda. Dessa kriterier finns med i WHO:s defini- tion av vad som är palliativ vård. WHO har år 1990 definierat begreppet palliativ vård enligt följande. Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen genom ett tvärfackligt vårdlag vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet åt både patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den skall också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet. Tidig och sen fas i palliativ vård Palliativ vård innefattar vanligen en tidig fas som kan vara lång, och en sen fas som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad. Typ- exemplet utgör cancer där den tidiga fasen vid bl.a. bröst- och prostata- cancer kan omfatta flera år, medan den sena fasen omfattar en mycket kort tid och rör sig om veckor till månader. Vid andra sjukdomar som t.ex. demens samt hjärt- och lungsjukdomar, kan det vara svårare att av- göra när brytpunkten mellan tidig och sen palliativ fas har nåtts. Oavsett sjukdom är det i stort sett samma symtom döende människor drabbas av i slutfasen. Exempel på sådana är ångest, nedstämdhet, smärta, illamående, orkeslöshet, hosta, förstoppning, diarré och muntorrhet. Det är inte möjligt att generellt göra en tydlig uppdelning mellan bo- tande och palliativ behandling eftersom flertalet behandlingar har både en botande och en lindrande funktion. Denna skrivelse behandlar lik- som kommitténs betänkande den vård som avser att lindra en männi- skas svåra symtom den allra sista tiden av hennes liv, vanligen några veckor till någon månad.

2.2

Historik

Under efterkrigstiden ökade sjukvårdssektorn kraftigt i Sverige och i flera andra europeiska länder. En stor del av befolkningen vårdades i livets slutskede under denna tid på akutsjukhusens slutenvårdsavdel- ningar. Resultatet blev ofta att den döende inte i tillräcklig grad fick stöd att påverka den sista tiden i livet. Än mindre nådde detta stöd hans eller 4 hennes anhöriga. Tankar på att hjälpa patienter i en oundviklig slutfas i livet att dö med värdighet kunde upplevas som provocerande av vårdper- sonal. Den palliativa vården har växt fram ur hospicerörelsen. Hospice är en vårdform för svårt sjuka och döende människor baserad på respekt för personlig integritet, god omvårdnad och symtomlindring samt psykoso- cialt stöd för hela familjen (hospicefilosofi). Den moderna hospicevården har sina rötter i England och startade där i protest mot den ovärdiga be- handling många döende fick. Särskilda byggnader uppfördes, hospice, där den nya vården i livets slutskede gavs. Denna vårdfilosofi har fått stor betydelse och spritt sig till flera andra länder i Europa, till Sverige kom den under mitten av 1970-talet. Sedan dess har allt fler vårdenheter, framför allt inom geriatrik, onkologi och allmänmedicin, börjat tillämpa palliativa vårdkoncept, ibland med renodlade hospiceambitioner. Ut- vecklingsprocessen har på sina håll fått starkt stöd från sjukvårdspolitiker och vårdadministratörer, till stor del efter påtryckningar från patienter och anhöriga. Sjukvårdsreformerna under 1990-talet, främst Ädelreformen, har med- fört ändrade förhållanden för var och hur palliativ vård ges. Allt fler svårt sjuka vårdas nu i ordinärt boende eller i särskilda boenden inom sin kommun. Genom Ädelreformen år 1992 fick kommunerna huvuddelen av ansva- ret för långvarig vård av äldre och personer med funktionshinder. Kom- munerna gavs verksamhetsansvar för somatisk långtidssjukvård och blev skyldiga att inrätta särskilda boendeformer för service och omvårdnad för äldre samt inrätta bostäder med särskild service för personer med funk- tionshinder. Kommunerna fick ansvar för hälso- och sjukvårdsinsatser i såväl särskilda boendeformer som i dagverksamheter. Landstingen gavs dock fortsatt ansvar för läkarinsatser. Ett kommunalt betalningsansvar infördes för medicinskt färdigbehandlade patienter vid landstingens en- heter för somatisk akutsjukvård och geriatrisk vård vilket resulterade i att beläggningen inom akutvården och den geriatriska vården minskade samtidigt som antalet platser i särskilda boendeformer ökade. Statliga bidrag har också avsatts för att stimulera denna utveckling. Under början av 2000-talet har antalet äldre personer som bor i särskilda boendeformer minskat. År 2000 var 118 300 personer över 65 år beviljade plats i särskilt boende och motsvarande siffra år 2004 var 104 800 personer (Äldre - vård och omsorg år 2004, Socialstyrelsen). Det innebär en minskning från 8 procent av samtliga personer över 65 år till 7 procent. Totalt sett får ungefär lika många äldre personer insatser i form av hemtjänst i ordinärt boende eller i särskilt boende, men en växande andel får alltså hjälp i hemmet. Erfarenheterna av 1990-talets reformer har i huvudsak varit positiva. Vissa problem med ansvarsfördelningen har dock uppkommit i de nya gränssnitt som bildats mellan huvudmännens ansvarsområden. Social- styrelsens uppföljningar av Ädelreformen har visat på behovet av en för- bättrad samverkan bl.a. på grund av det delade ansvaret för hemsjukvård, rehabilitering och hjälpmedel. Brister har också uppmärksammats när det gäller medicinska insatser och läkarinsatser i den kommunala hälso- och sjukvården. Skr. 2004/05:166 5

2.3

Grundläggande principer inom hälso- och sjukvården Skr. 2004/05:166

Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL) utgör den rättsliga grunden för den svenska hälso- och sjukvården. Den innehåller bestämmelser om mål, krav och ansvar och bygger på principerna om patientens autonomi och integritet. I propositionen Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60) formulerade regeringen tre etiska principer som borde ligga till grund för prioriteringar inom vården: människovärdesprincipen, be- hovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. I propositionen anfördes att denna etiska plattform inte utgjorde någon ändring av den grundläggande inriktningen av svensk hälso- och sjuk- vård, utan att den snarare var tänkt att tjäna som en förstärkning och för- djupning av hälso- och sjukvårdens grundtema, en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det går inte att ge någon detaljerad vägledning eller några enkla hand- lingsregler för beslut och ställningstaganden inom hälso- och sjukvården. Oklara och svårbedömda situationer kommer alltid att uppstå för dem som skall fatta de konkreta besluten för hur vården skall utformas. En etisk plattform kan utgöra en grund för klarare och mer medvetna ställ- ningstaganden och utgöra en vägledning vid beslut. Regeringen vill här lyfta fram dessa viktiga principer och påminna om att de gäller även för vården i livets slutskede. Människovärdesprincipen Människovärdesprincipen utgör den viktigaste principen inom hälso- och sjukvården. Grunden för principen om människovärdet är de mänskliga rättigheterna och de internationella åtaganden som Sverige har gjort på området. Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De mänskliga rättigheterna omfattar bl.a. rätten till liv, rätten att inte bli godtyckligt frihetsberövad, rätten till privatliv, religionsfrihet och rätten till bästa uppnåeliga hälsa. Staten, men även kommuner och landsting, ansvarar för att de mänskliga rättigheterna tillförsäkras individen i enlig- het med principen om likabehandling, det vill säga utan diskriminerande åtskillnad. Principen om likabehandling gäller oavsett kön, etnisk tillhö- righet, religion eller annan trosuppfattning, sexuell läggning, funktions- hinder eller ålder. Behovs- och solidaritetsprincipen Att alla har lika rätt och lika värde är inte tillräckligt som grund för prio- riteringar i vården. För att kunna välja vilka som i första hand skall få vård krävs ytterligare riktlinjer. En av dessa är behovs- och solidaritets- principen, vilken innebär att resurserna skall satsas på de verksamheter och individer där behoven är störst. Solidaritet innebär inte endast lika möjligheter till vård utan också en strävan att utfallet av vården skall bli så lika som möjligt, dvs. att alla skall nå bästa möjliga hälsa och livskva- litet. Solidaritet innebär därför också att särskilt beakta behoven hos de svagaste. Hit hör bl.a. barn, personer med demenssjukdom, medvetslösa 6 och andra som av olika skäl kan ha svårt att kommunicera med sin om- Skr. 2004/05:166 givning. Kostnadseffektivitetsprincipen Principen om kostnadseffektivitet innebär enligt propositionen om prior- iteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60) att hälso- och sjukvården vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader, i form av insatta resurser av olika slag och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Principen skall vara underordnad människovärdes- och behovs- och solidaritetsprinciperna. Eftersom det kan vara svårt att jämföra effekterna vid olika sjukdomar bör principen endast tillämpas vid jämförelser av metoder för behandling av samma sjukdom.

2.4

Övergripande bestämmelser för hälso- och sjukvården

Hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område Övergripande bestämmelser om hur hälso- och sjukvården skall vara or- ganiserad i Sverige ges i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL). Med hälso- och sjukvård avses åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. I lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens om- råde (LYHS) finns bestämmelser om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, bl.a. i fråga om skyldigheter för hälso- och sjuk- vårdspersonalen. LYHS reglerar skyldigheter för både privat verksamma och offentligt anställda yrkesutövare. Målet för hälso- och sjukvården är enligt HSL en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdig- het. Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Det innebär att den skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, vara lätt till- gänglig, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen. Vården och behandlingen skall också så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotill- stånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Om informationen inte kan lämnas till patienten skall den i stället lämnas till en närstående till patienten. När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall landstinget ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Landstinget skall ge patienten den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat. 7 I kommunernas hälso- och sjukvård skall det finnas en medicinskt an- svarig sjuksköterska som svarar för:

att det finns sådana rutiner att kontakt tas med läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal när en patients tillstånd fordrar det,

att beslut om att delegera ansvar för vårduppgifter är förenliga med säkerheten för patienterna,

att anmälan görs till den nämnd, som har ledningen av hälso- och sjukvårdsverksamheten, om en patient i samband med vård eller behandling drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av allvarlig

skada eller sjukdom. De medicinskt ansvariga sjuksköterskorna har därmed en viktig roll att spela för kvaliteten i den palliativa vården. Till hälso- och sjukvården hör även att ta hand om avlidna. När någon har avlidit skall hälso- och sjukvårdens uppgifter fullgöras med respekt för den avlidne och de efterlevande skall visas hänsyn och omtanke. Föreskrifter och allmänna råd Det finns inte någon lagstiftning som specifikt berör vården i livets slut- skede. Socialstyrelsen har dock gett ut allmänna råd Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (1992:2). De bygger på de etiska principerna om självbestämmande, att göra gott, att inte skada och att vara rättvis. I råden framhålls att beslutskompetenta patienter alltid har rätt att vägra en behandling och det gäller även en livsuppehållande behandling. I svensk sjukvård gäller att ingrepp eller åtgärder, vars syfte är att för- orsaka en patients död, aldrig får användas. Även om detta är patientens uttryckliga vilja så kan självbestämmanderätten i detta fall inte respekte- ras. I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:32) om informationsöverföring och samordnad vårdplanering anges att vårdin- satser i livets slutskede måste samordnas på ett optimalt sätt. Planering och samverkan av medicinska, psykologiska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad, individuell vårdplan, i vilken den enskildes önskemål om vården utgör utgångspunkten. För att vården i livets slut- skede skall hålla en fortlöpande god kvalitet är det lämpligt att huvud- männen utvecklar lokala vårdprogram. I vårdprogrammet kan kraven preciseras på resurser, kostnadsfördelning, kompetens, organisation och rutiner rörande alla verksamheter och professioner som är inbegripna i vården. Dessa föreskrifter och allmänna råd är för närvarande föremål för omarbetning. Socialstyrelsens tillsyn över hälso- och sjukvården Socialstyrelsen är enligt förordningen (1996:570) med instruktion för Socialstyrelsen central förvaltningsmyndighet för bl.a. verksamhet som rör hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet. Socialstyrelsen skall verka för god hälsa och social välfärd samt omsorg och vård av hög kvalitet på lika villkor för hela befolkningen. Av förordningen framgår att Socialstyrelsen bl.a. skall följa utvecklingen inom och utvärdera verk- samheterna samt därvid samverka med andra samhällsorgan i den ut- Skr. 2004/05:166 8 sträckning det behövs. Styrelsen skall även vaka över verksamheterna Skr. 2004/05:166 vad gäller kvalitet och säkerhet och den enskildes rättigheter samt svara för kunskapsutveckling och kunskapsförmedling i vård och omsorg. Socialstyrelsen skall också följa, analysera och rapportera om hälsout- vecklingen i landet, följa forsknings- och utvecklingsarbete av särskild betydelse inom sitt ansvarsområde och verka för att sådant arbete kom- mer till stånd samt fortlöpande ta fram underlag för sin analys avseende tillgången och efterfrågan på hälso- och sjukvårdspersonal, särskilt vad gäller läkare med specialistkompetens. Hälso- och sjukvården och dess personal står under tillsyn av Social- styrelsen. Socialstyrelsens tillsyn skall främst syfta till att förebygga ska- dor och eliminera risker i hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen skall genom sin tillsyn stödja och granska verksamheten och hälso- och sjuk- vårdspersonalens åtgärder. Europarådets rekommendation om organiseringen av palliativ vård Europarådet har utarbetat en rekommendation om organiseringen av pal- liativ vård, vilken har beslutats av ministerkommittén (Recommendation Rec [2003] 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care). Rekommendationen tar bl.a. upp att pal- liativ vård, liksom all medicinsk vård, skall vara patientorienterad, väg- ledas av patientens behov där hans eller hennes värden och preferenser vägs in samt att värdighet och autonomi är centrala områden för patienter som har behov av palliativ vård.

3

Kvaliteten på vården i livets slutskede varierar

Enligt 28 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL) skall ledningen av hälso- och sjukvård vara organiserad så att den tillgodoser hög pati- entsäkerhet och god kvalitet av vården samt främjar kostnadseffektivitet. Kvaliteten i verksamheten skall enligt 31 § HSL systematiskt och fort- löpande utvecklas och säkras. Kvaliteten på vården i livets slutskede varierar emellertid, liksom an- nan vård, starkt i olika delar av landet och det finns flera förklaringar till detta. En viktig förklaring till skillnaderna är den svenska hälso- och sjuk- vårdsstrukturen, som är starkt decentraliserad till landsting och kommu- ner. Landstingen ansvarar för och beslutar om organisation, resurstilldel- ning och utveckling av den vård som bedrivs inom landstinget. Kommu- nerna ansvarar för den hälso- och sjukvård som ges inom kommunens särskilda boendeformer och i dagverksamheter upp till och med sjuk- sköterskenivå. Vården i livets slutskede är en del av hälso- och sjukvår- den och många av de patienter som befinner sig i livets slutskede har behov av insatser från både landsting och kommun. Hur huvudmännen samverkar är därför av största betydelse för vårdens kvalitet. God sam- 9 verkan och väl sammanhållna vårdkedjor medför högre vårdkvalitet för Skr. 2004/05:166 patienten, samtidigt som resursutnyttjandet blir mer effektivt. En annan faktor som påverkar kvaliteten i vården är hur väl de olika per- sonalgrupperna kring den döende patienten samverkar. En svårighet som framhållits i detta sammanhang är hur, när och av vem markeringen om övergång från tidig palliativ vård till sen skall göras. Läkaren har det me- dicinska ansvaret för patienten och skall ta ställning till patientens be- handling. Olika utvärderingar har dock visat att de som tidigast lägger märke till en förändring om att döden är nära hos patienten är de mest patientnära personalkategorierna, som sjuksköterskor och vårdbiträden, men också anhöriga. På denna punkt är därför samverkan mellan perso- nalgrupperna extra viktig. Målet är att patienten skall ges möjlighet att avsluta sitt liv på ett värdigt sätt och att de anhöriga skall ges tillfälle att förbereda sig på att slutet är nära och att hantera sorgen. En ytterligare förklaring till den skiftande vårdkvaliteten är, enligt Socialstyrelsen, skillnader i tillgång på välutbildad personal. På många håll i landet är det svårt att rekrytera personal med tillräcklig utbildning. 4 Huvudmännens roll och ansvar Sjukvårdssystemet är uppbyggt enligt principen att det är sjukvårds- huvudmännen som, utifrån de grundläggande bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL), ansvarar för att medborgarna er- bjuds hälso- och sjukvård och för organisationen av vården. Grundtanken är att det är huvudmännen som är bäst lämpade att göra de prioriteringar av resurserna som behövs för en bra vård. Ansvaret för hälso- och sjukvårdsinsatser är således enligt HSL delat mellan landstingen och kommunerna. Landstingen skall erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom deras områden. Kom- munerna har genom Ädel- och psykiatrireformerna under 1990-talet fått ett tydligt ansvar för att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som bor i särskilda boendeformer och som vistas i dagverksamhet. Lands- tingen ansvarar för hemsjukvården, men landstinget får till en kommun inom landstinget överlåta skyldigheten att erbjuda hemsjukvård om landstinget och kommunen kommer överens om det samt regeringen medger det. Hälften av landets kommuner (147) har i dag tagit över an- svaret för hemsjukvården. En skiljelinje mellan huvudmännens ansvars- områden är att kommunernas ansvar och befogenheter inte omfattar så- dan hälso- och sjukvård som meddelas av läkare. Landstinget och kommunen skall planera sin hälso- och sjukvård med utgångspunkt i befolkningens behov av sådan vård. Planeringen skall avse även den hälso- och sjukvård som erbjuds av privata och andra vårdgivare. Den roll- och ansvarsfördelning som här beskrivits innebär att flertalet av kommitténs förslag kan genomföras på huvudmännens eget initiativ. Hit hör förslag som rör exempelvis organisatoriska frågor. Dessa förslag är av den karaktären att de inte kräver lagstiftning och således inte kan föreläggas riksdagen för beslut. I det följande redovisas några sådana frågor som huvudmännen själva kan initiera. 10

Information och samtal

Skr. 2004/05:166

Kommittén om vård i livets slutskede har föreslagit att det vid alla enhe- ter där palliativ vård bedrivs skall upprättas tydliga rutiner för hur rele- vant information skall lämnas och dokumenteras. Flera studier har visat på den stora betydelse som god information och möjlighet till påverkan i vårdsituationen har för patientens trygghet och välbefinnande. Även anhöriga känner sig tryggare och mer kompetenta att hantera situationen när de är välinformerade. De kan då också i större utsträckning ha möjlighet att vårda patienten hemma. I HSL och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjuk- vårdens område (LYHS) har det införts bestämmelser om att patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns samt att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten. Enligt dessa bestämmelser ingår det i vårdpersonalens skyldigheter att kontinuerligt och så långt möjligt i samråd med patienten ta ställning till vad som är bästa tänkbara vård för just honom eller henne i den aktuella vårdsituationen. Det innebär att patienten skall ges information om möjliga vårdformer och att patientens önskemål i möjligaste mån skall beaktas. I det arbetet ingår givetvis att vara lyhörd för bl.a. vilket värde tidigare skriftliga och muntliga viljeytt- ringar från patienten kan tänkas ha. Socialstyrelsen har som vägledning givit ut Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:2). Råden tar upp frågor om patientens rätt till information och delaktighet i besluts- processen för de situationer som blir aktuella i dessa vårdsituationer. Det är angeläget att patienten får informationen i en lugn miljö och att både patient och anhöriga skall ges tid till eftertanke och möjlighet att uttrycka sina känslor. Det är även viktigt att patienten ges tillfälle att ställa frågor och att den som ger informationen är beredd att svara på dessa. Den som ger informationen skall även försöka förvissa sig om att informationen gått fram. Kommittén har också framhållit vikten av att de närstående erbjuds tid för enskilda samtal under sjukdomstiden. Regeringen instämmer i kom- mitténs uppfattning att stödsamtal är en mycket viktig del i den palliativa vården. Flera studier har visat den stora betydelsen av de stödjande sam- tal som personalen har med både patienter och närstående. Det psykiska välbefinnandet är avgörande för en värdig avslutning på livet. Även pati- entens närstående bör erbjudas stöd såväl under sjukdomstiden som efter dödsfallet. När ett barn eller en ung människa dör kan behovet av stöd till föräldrar och syskon vara extra viktigt. Regeringen vill betona hur viktigt det är att huvudmännen tillämpar rutiner som säkerställer att HSL:s och LYHS bestämmelser om informa- tion till patienten förverkligas i det dagliga arbetet. I de fall instruktioner och rutiner inte redan finns för hur personalen skall lämna och doku- mentera viktig information till och från patienten, är det som kommittén påtalat mycket angeläget att sådana utarbetas. 11

Val av vårdform

Skr. 2004/05:166

Kommittén har framhållit att den enskilde bör få välja var denne vill vår- das och dö. Genom en palliativ vård, som kan erbjudas inom olika orga- nisatoriska former bör, enligt kommittén, valfrihet och trygghet kunna erbjudas alla människor. Kommittén anser också att de patienter som valt att vårdas hemma skall ha tillgång till stöd dygnet runt. Regeringen konstaterar att patientens önskningar ibland kan vara svåra att tillgodose. Det är ändå viktigt att så långt det är möjligt låta patienten själv få välja var han eller hon vill vårdas under sin sista tid i livet. För att kunna garantera en god och säker vård i hemmet krävs att det finns möjlighet att ge tillräcklig smärtlindring, liksom att patientens och närståendes behov av hjälp och stöd kan tillgodoses. Särskilt för äldre närstående kan det vara svårt att sköta den döende enbart med hjälp av hemsjukvårdens insatser. Även om den palliativa vården är väl utbyggd kan det finnas andra or- saker till att en person inte kan vårdas i det egna hemmet. Sådana orsaker kan vara att det helt enkelt inte finns några närstående eller att de närstå- ende inte har möjlighet att medverka i vården av den döende. Oavsett vårdform är det i den palliativa vården väsentligt att se över den rumsliga utformningen. Det är även viktigt att beakta etnicitet och religiös tillhörighet, då detta är frågor som kan vara av stor betydelse vid vården i livets slutskede. Det gäller även den som inte har en bekännelse till en religiös livsåskådning. Det är även viktigt att i möjligaste mån för- söka tillgodose patientens och de anhörigas ev. behov av personal med särskild språklig kompetens. Läkarmedverkan Bristande tillgång till läkare i särskilda boenden och inom hemsjukvår- den har uppmärksammats vid olika tillfällen. Bristerna har t.ex. avsett en otillräcklig direktkontakt mellan läkare och patient, svårigheter för de boende att få hembesök av en läkare samt otillräckligt läkarstöd till övrig personal. I takt med att vården och omsorgen om äldre blivit allt mer medicinskt och omvårdnadsmässigt krävande ökar behovet av läkarmed- verkan i kommunens hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen 2003). Kommittén har tagit upp frågan och har föreslagit att det i de särskilda boendeformerna bör finnas en fast knuten läkare som har helhetsansvaret för den övergripande planeringen och samordningen av den medicinska vården vid respektive enhet. Medvetenheten om behovet av läkarmedverkan i den kommunala pri- märvården har ökat. Flera initiativ har också tagits på central och lokal nivå för att förbättra situationen. På många håll i landet finns avtal som reglerar samarbetet på olika nivåer. Av en studie som Socialstyrelsen genomförde våren 2001 (Läkarmedverkan i kommunal äldrevård Sam- verkansavtal mellan kommun och landsting) framgår att det i ungefär hälften av landets kommuner har slutits avtal med landsting avseende läkarmedverkan inom äldrevården. Avtalen reglerar ömsesidiga krav och förväntningar beträffande läkarmedverkan. Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet genomförde år 2000 ett gemensamt projekt kring läkarmedverkan inom kommunal vård 12 och omsorg för äldre med syfte att tydliggöra och utveckla innehållet i läkarinsatserna för att bättre tillgodose behovet av läkarmedverkan. För- bunden identifierade ett antal områden som bör täckas in i samarbetsavtal om läkarmedverkan. Bakgrunden till projektet var överenskommelserna mellan staten och landstingen om ersättningar till hälso- och sjukvården för åren 1999 samt 2000 (de s.k. Dagmaröverenskommelserna). I över- enskommelserna utlovades en utökad satsning från landstingen i syfte att komma till rätta med de bristande läkarinsatserna i den kommunala hälso- och sjukvården. En förbättrad läkarmedverkan är även ett prioriterat område för det ar- bete som sker inom ramen för den nationella handlingsplanen för ut- veckling av hälso- och sjukvården (prop. 1999/2000:149). Enligt det ut- vecklingsavtal som slöts i samband med denna mellan staten, Lands- tingsförbundet och Svenska Kommunförbundet skall landstingen svara för att de som bor i särskilt boende eller får hemsjukvård utan dröjsmål skall kunna erbjudas medicinsk bedömning eller hembesök av läkare. Vidare framgår av utvecklingsavtalet att lokala avtal bör träffas mellan landsting och kommun som reglerar läkarinsatsernas omfattning och innehåll, bl.a. med avseende på tillgänglighet samt uppföljning av be- handlingsinsatser och läkemedelsanvändning. Även läkarmedverkan i vårdplanering och som stöd till den kommunalt anställda personalen bör regleras i sådana avtal. Vidare ingår i utvecklingsavtalet att landstingen skall förbättra möjligheterna till kompetensutveckling och fortbildning, liksom forskningsmöjligheterna i primärvården. För att ge landstingen och kommunerna förutsättningar att arbeta i enlighet med den nationella handlingsplanens intentioner beslutade regeringen om ett resurstillskott om sammanlagt nio miljarder kronor under åren 20012004.

Som en fortsättning av den nationella handlingsplanen har regeringen den 28 april 2005 tecknat två överenskommelser med Sveriges Kommu- ner och Landsting om den framtida utvecklingen. Den ena överenskom- melsen avser primärvården och äldrevården och den andra överenskom- melsen avser insatser för personer med psykisk sjukdom och/eller psy- kiska funktionshinder. I samband med den nationella handlingsplanen tillfördes det generella statsbidraget 4 miljarder kronor för detta ändamål. Socialstyrelsen har inom ramen för uppföljningen av den nationella handlingsplanen fått i uppdrag att följa upp läkarmedverkan i den kom- munala vården. Socialstyrelsen kommer, i och med fortsättningen av den nationella handlingsplanen, att ha detta uppföljningsuppdrag även kom- mande år. Regeringen bedömer att samverkan mellan kommuner och landsting inom detta område har förbättrats genom de avtal som ingåtts. Det är viktigt att landsting och kommuner fortsätter att utveckla en gemensam syn när det gäller att tillgodose utsatta patienters behov. Genombrottsprojekt angående vård i livets slutskede På många håll i landet bedrivs utvecklingsarbete inom området. Reger- ingen vill lyfta fram det Genombrottsprojekt angående vård i livets slut- skede som Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet har ge- nomfört. Skr. 2004/05:166 13 Sveriges Kommuner och Landsting beskriver Genombrott som en metod Skr. 2004/05:166 för kontinuerligt förbättringsarbete som har sin förebild i "Breakthrough Series" utarbetat av The Institute for Health Care Improvement (IHI) i Boston. Metoden bygger på att det finns kunskap som inte tillämpas i tillräckligt stor omfattning i vardagsarbetet inom hälso- och sjukvården och att ny kunskap inte sprids tillräckligt snabbt, dvs. metoden är ett angreppssätt för att snabba på spridning av bättre praxis. I USA har metoden tillämpats för att förbättra vården inom en rad områden, t.ex. astmavård, intensivvård, hjärtkirurgi, vård i livets slutskede, kejsarsnitt och läkemedelsförskrivning. I Sverige finns nu erfarenheter av att tillämpa metoden inom ett antal områden och i alla landsting/regioner finns minst ett team som varit med i minst ett Genombrottsprojekt. Metoden efterfrågar ett tydligt syfte och tydliga, patientfokuserade och mätbara mål för förbättringsarbetet. Syftet med projektdesignen är att deltagarna på så kort tid som möjligt skall pröva så många förändringar som möjligt för att tillsammans bygga kunskap om vilka förändringar som leder till förbättringar i den egna verksamheten, dvs. leder mot må- let. Genombrott bygger på aktiviteter och lärande hos de människor som har att hantera de direkta processerna i vården. Det finns inga färdiga svar eller lösningar. Varje team eller organisation måste bygga sin egen kunskap. För olika ämnesområden finns dock beprövade förändringskon- cept, som är en form av generella förbättringsidéer som andra använder med goda resultat. Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet genomförde 20002002 ett Genombrottsprojekt angående vård i livets slutskede, vil- ket redovisas i slutrapporten Ett gott slut bättre vård i livets slutskede (Svenska Kommunförbundet samt Landstingsförbundet 2002). Team från hela landet arbetade tillsammans för att förbättra vården för patienter i livets slutskede. Det gemensamma målet kunde bl.a. handla om att åstad- komma ett gott bemötande och trygghet för patienter och närstående, att skapa god symtomkontroll, att möjliggöra vård i det egna hemmet, att fokusera på individuella behov och ett bättre socialt stöd. I rapporten Improving Collaboratives (Landstingsförbundet 2002) re- dovisas resultat av en uppföljning av de två första svenska Genombrotts- projekten som genomfördes i Landstingsförbundets regi 19971999.

5 Flera åtgärder har vidtagits Regeringen och dess myndigheter har under flera år arbetat med frågor som nära berör vården i livets slutskede. I det följande redovisas några av dessa initiativ. Genom de av regeringen vidtagna åtgärderna har flera av de förslag som lagts fram av kommittén redan förverkligats.

Nationell handlingsplan för äldrepolitiken

I juni 1998 antog riksdagen regeringens proposition Nationell handlings-

plan för äldrepolitiken för åren 19992001 (prop. 1997/98:113). Syftet

med handlingsplanen var att fastställa mål för äldrepolitiken och att ge

14

förslag till åtgärder på såväl kort som lång sikt. I propositionen anger regeringen vilka prioriteringar som skall vara vägledande när kommuner och landsting förstärker insatser som har stor betydelse för de äldre. Ett av dessa prioriterade områden är bättre vård i livets slutskede. Av Socialstyrelsens slutrapport om den Nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (2002) framgår att man såg en positiv utveckling av vår- den i livets slutskede. Vårdprogram för palliativ vård, utbildning av per- sonal och tillkomst av palliativa team angavs som goda exempel. Fortfar- ande förekom dock brister i kvaliteten på vården i livets slutskede, till exempel vad avser vårdplanering, läkarmedverkan och tillgång till extra- vak. I regeringens skrivelse Uppföljning av den Nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (skr. 2002/03:30) redovisas de projekt i vilka man har utvecklat vården i livets slutskede. Metoden har varit att skapa palliativa team som har till uppgift att stödja personalen vid äldreboenden när nå- gon av de boende befinner sig i livets slutskede. Stärkt patientinflytande I propositionen Stärkt patientinflytande (prop. 1998/99:4) föreslog regeringen vissa ändringar som syftar till att i olika avseenden stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Dessa förslag har även bety- delse för vården i livets slutskede. Förslagen har bl.a. lagfästs genom ändringar och tillägg i HSL, LYHS och patientjournallagen (1985:562). Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotill- stånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall vårdgivaren ge den enskilde möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Även möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning finns reglerad. I det fall uppgifterna föreligger, skall en patientjournal alltid innehålla bl.a. uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställ- ningstaganden som gjorts vad avser val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning. Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården Regeringen har under de senaste åren genomfört stora satsningar för att stärka hälso- och sjukvården. I propositionen Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården (prop. 1999/2000:149) presenterade regeringen åtgärder för att utveckla hälso- och sjukvårdens grundlägg- ande struktur och inriktning. För att ge landstingen och kommunerna förutsättningar att arbeta i en- lighet med den nationella handlingsplanens intentioner beslutade reger- ingen om ett resurstillskott om sammanlagt nio miljarder kronor under åren 20012004. Av det utvecklingsavtal som ingicks mellan staten, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet framgår att lands- ting och kommuner tillsammans skall utforma vårdprocesserna för ge- mensamma patientgrupper så att insatser i sluten och öppen vård sam- Skr. 2004/05:166 15 ordnas. I detta sammanhang har det sagts att särskild uppmärksamhet bör ägnas åt att utveckla vården i livets slutskede. Regeringen har givit Socialstyrelsen i uppdrag att på nationell nivå följa upp och utvärdera den nationella handlingsplanen och utvecklings- avtalet under åren 20022005. Av Socialstyrelsens årsrapport 2002 Nationell handlingsplan för hälso- och sjukvården framgår att flera landsting avser att tillsammans med kommunerna upprätta gemensamma vårdplaner och vårdprogram för vissa grupper, t.ex. för dem som befin- ner sig i livets slutskede. Som en fortsättning av den nationella handlingsplanen har regeringen den 28 april 2005 tecknat två överenskommelser med Sveriges Kommu- ner och Landsting om den framtida utvecklingen. Den ena överenskom- melsen avser primärvården och äldrevården och den andra överenskom- melsen avser insatser för personer med psykisk sjukdom och/eller psy- kiska funktionshinder. I samband med den nationella handlingsplanen tillfördes det generella statsbidraget 4 miljarder kronor för detta ändamål. Samverkan Regeringen gav år 1999 Samverkansutredningen (S 1999:05) i uppdrag att beskriva och analysera de problem som finns i dag vid samverkan mellan landstingens hälso- och sjukvård och kommunernas vård och om- sorg på områden där det finns behov och intresse av att samverka. Utred- ningen skulle vidare lämna förslag till lösningar som förbättrar möjlig- heterna till samverkan mellan kommuner och landsting på dessa områ- den. Från den 1 juli 2003 finns nya möjligheter till samverkan i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet samt i lagen (1990:1404) om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård (prop. 2002/03:20). Lagen om gemensam nämnd innebär att ett landsting och en eller flera kommuner som ingår i landstinget gemensamt får fullgöra uppgifter inom vård- och omsorgsområdet genom samverkan i en gemensam nämnd. Möjligheter ges att avgränsa ansvarsområdet för den gemen- samma nämnden så att nämnden inte behöver vara totalansvarig för ett helt område såsom all hälso- och sjukvård. En del av ansvaret kan såle- des ligga kvar hos huvudmännen i andra nämnder. Det blir också möjligt för personalen att även fortsättningsvis vara anställd av respektive sam- verkande kommun. Ändringarna i lagen om kommunernas betalningsan- svar för viss hälso- och sjukvård har genomförts med avsikt att skapa incitament för gemensam vårdplanering. Uttrycket medicinskt färdigbe- handlad har ersatts med utskrivningsklar och kommunen blir betalnings- ansvarig först när patienten är utskrivningsklar samt när en vårdplan är upprättad. Den gemensamma vårdplaneringen skall bygga på delaktighet och samtycke från den enskilde och klargöra det samlade behovet av in- satser samt vilken enhet som är ansvarig för respektive insats. På flera håll i landet förekommer att landsting och kommuner gemen- samt arrangerar vårdformer för palliativ vård och delar på kostnaderna för detta. Den enskilde tillförsäkras härigenom ett gott omhändertagande och tillgång till medicinskt kunnande i form av både läkare och övrig hälso- och sjukvårdspersonal dygnet runt. Skr. 2004/05:166 16 En väl sammanhållen vårdkedja är en förutsättning för att nå målet om en Skr. 2004/05:166 god palliativ vård till alla. Formerna för hur huvudmännen kan och får samverka finns reglerade i HSL. Bestämmelserna om samverkan i lagen om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet samt i lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård har medfört nya möjligheter till en ökad och förbättrad samverkan mellan huvudmän- nen. Regeringen vill här peka på vikten av att huvudmännen tar till vara dessa möjligheter för att tillsammans utforma vårdprocesserna för ge- mensamma patientgrupper så att insatserna samordnas. Det ger goda för- utsättningar för en effektiv samverkan mellan kommuner och landsting. Regeringen vill sammanfattningsvis slå fast att kommuner och lands- ting har ansvar för att se till att samverkan kommer till stånd så att önsk- värda förbättringar av vården kan ske. Olika åtgärder måste komplettera och stödja varandra så att den enskilde kan vara förvissad om att få bästa möjliga vård. Genom de av regeringen föreslagna nya reglerna om sam- verkan har kommitténs förslag att landsting, kommuner och andra vård- givare i samverkan bör utveckla gemensamma mål för att lokalt kunna förverkliga den palliativa vårdens innehåll med patienten i centrum upp- nåtts. Tillfällig föräldrapenning Tillfällig föräldrapenning kan betalas ut under 120 dagar per barn och år till en förälder för bl.a. vård av ett sjukt barn som inte har fyllt 12 år, i vissa fall 16 år. En förälder kan överlåta rätten till en annan försäkrad som avstår från förvärvsarbete för vård av barnet. De 120 dagarna räcker normalt i de flesta vårdsituationer, dock inte alltid för vård av ett svårt sjukt barn med en livshotande sjukdom om den ena eller båda föräldrarna behöver avstå från förvärvsarbete för att vårda barnet. När båda föräld- rarna tar ut tillfällig föräldrapenning samtidigt förbrukas dessutom två ersättningsdagar per dag. Det är en viktig kvalitetsfråga för både föräld- rar och barn att kunna vara tillsammans när ett barn drabbas av ett all- varligt sjukdomstillstånd. Det är inte heller ovanligt att föräldrar i denna situation sjukskrivs t.ex. för depression. I sådana situationer framstod begränsningarna i rätten till tillfällig föräldrapenning som en administra- tiv och okänslig pålaga på det sorgearbete som föräldern befinner sig i. Dessutom kunde konsekvenserna bl.a. bli att föräldern slussades mellan olika system utan att få korrekt stöd och att det blev felaktiga kostnads- fördelningar mellan olika försäkringssystem. I budgetpropositionen för 2005 (prop. 2004/05:1) föreslog därför regeringen, mot bakgrund av förslag från kommittén om vård i livets slutskede, att rätten till tillfällig föräldrapenning skulle utvidgas på så sätt att föräldrar till ett svårt sjukt barn under 18 år får rätt till ett obegränsat antal dagar med tillfällig föräldrapenning. Rätten till tillfällig föräldra- penning i dessa fall skall normalt styrkas med ett läkarutlåtande. Reger- ingens förslag överensstämmer i huvudsak med kommitténs förslag. För- slaget trädde i kraft den 1 januari 2005 enligt lagen (2004:1250) om änd- ring i lagen (1962:381) om allmän försäkring. 17

Forskning och utveckling

Skr. 2004/05:166

Kommittén har framhållit vikten av att resurser avsätts för att stödja forskning inom palliativ medicin och vård. Studier visar också att det finns ett stort behov av kunskapsutveckling kring frågor som rör vården i livets slutskede. I rapporten Evidensbaserad äldrevård en inventering av det vetenskapliga underlaget (2003 nr 163) från Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) konstateras att det finns en stor kunskapsbrist inom den palliativa vården samt att det inom äldrevården finns ett mycket stort behov av klinisk behandlings- forskning när det gäller äldre patienter, i synnerhet de över 75 år. Ett av de områden som brister är kunskaper om symtomlindring. Även palliativ vård vid andra sjukdomar än cancer måste enligt rapporten studeras och lyftas fram. SBU menar att det krävs dels en ökad ekonomisk insats för att stödja forskningen, dels ett multidisciplinärt samarbete. Det finns också stora behov av utvärdering av olika former av arbetsorganisation för palliativ vård såsom rådgivningsteam, sjukhusansluten hemsjukvård och palliativa specialistenheter. Inom ramen för den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken 19992001 (prop. 1997/98:113) beviljades stimulansmedel för uppbygg- nad och utveckling av regionala forsknings- och utvecklingscenter (FoU- center) inom äldreområdet. I den nationella handlingsplanen för hälso- och sjukvården 20022004 (prop. 1999/2000:149) bedömdes det vara angeläget att förlänga satsningen. Sammantaget har 97 miljoner kronor fördelats på 20 FoU-center under perioden 19992004. Under år 2005 fördelas 10 miljoner kronor. Av centrens lägesrapporter kan några typiska verksamhetsinsatser skönjas. Projektverksamhet av innovativ och verksamhetsutvecklande karaktär framstår som det klart dominerande inslaget i centrens verksam- het och sammantaget redovisas hundratals mer eller mindre långsiktigt pågående projekt. Ett exempel på detta är projektet Vård vid livets slut där berörda personalkategorier utvecklar samverkan genom utbildning och handledning. Socialstyrelsen har på regeringens uppdrag tagit fram årliga lägesrap- porter för hur etableringen av FoU-center fortskrider. Den senaste rap- porten, som är den andra i ordningen, lämnades i juni 2004. Av denna rapport framgår att samtliga FoU-center har en etablerad verksamhet. Verksamheten bedrivs i ökande omfattning med främst tre inriktningar. Den första är utvecklingsarbeten med lokal och regional förankring (uppdrag, utvärdering, uppföljning och personalutvecklingsinsatser). Den andra inriktningen är forskningsprojekt som med vetenskaplig ansats belyser fenomen och problem i vården och omsorgen om de äldre, deras närstående och personal. Till detta hör även projekt med inriktningen att utveckla instrument och tekniker för planering, genomförande och upp- följning av omsorgsinsatser. Den tredje inriktningen innebär att bistå äld- reomsorgen med handledning, metodstöd, kompletterande utbild- ning/fortbildning och att ge möjlighet till möten och erfarenhetsutbyten mellan berörda. Till denna basverksamhet hör även uppgiften att sprida och medverka vid genomförandet av FoU-resultat.

Effekter av verksamheterna har kunnat börja utläsas. En sådan effekt är att samarbetet mellan huvudmännen ökar och att kollegiala nätverk för 18 kompetensutveckling mellan huvudmännen etableras. Samarbetet med Skr. 2004/05:166 universitet och högskolor har utvecklats till ömsesidig nytta. Social- styrelsens lägesrapport tar inte upp i vilken utsträckning resultat från FoU-center publiceras, t.ex. i vetenskapliga tidskrifter. En notering är dock att rapporter från centren används i undervisningen vid lärosätena. Regeringen anser att det är angeläget att huvudmännen gör fortsatta satsningar på de FoU-center som byggs upp med det tidsbegränsade stat- liga stödet. Ett eventuellt fortsatt statligt stöd för denna FoU-verksamhet avser regeringen att ta ställning till när Socialstyrelsens slutliga utvärde- ring av satsningarna redovisats under 2005. Vetenskapsrådet, som är den statliga forskningsfinansiär som stöder svensk grundforskning, finansierar viss forskning som tar upp frågeställ- ningar med relevans för vården i livets slut. Exempel på forskningspro- jekt finns såväl inom det medicinska området som inom humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning. Vårdalstiftelsen, som är en av de stiftel- ser som bildades av löntagarfondsmedel, har också finansierat viss forsk- ning med inriktning mot vård vid livets slut. Äldreskyddsombud Regeringen beslutade under år 2003 att förstärka den operativa tillsynen med äldreskyddsombud. Femtio miljoner kronor avsattes till länsstyrel- serna och Socialstyrelsen för att anställa äldreskyddsombud vid länssty- relserna, öka antalet tillsynsinsatser och utveckla tillsynen av insatser i äldreomsorgen vid Socialstyrelsens regionala tillsynsenheter. Äldre- skyddsombudens uppgift skall vara att, utifrån ett medborgarperspektiv, bedriva operativ tillsyn inom äldreomsorgen. Målet med äldreskyddsom- budens tillsyn är att brister och missförhållanden inom äldreomsorgen skall rättas till samt att kommuner och enskild verksamhet skall ges stöd att utveckla en vård och omsorg av god kvalitet. Tillsynen skall bedrivas utifrån ett medborgarperspektiv vilket bl.a. betyder att det är den enskil- des behov, rättigheter, säkerhet och självbestämmande enligt gällande lagstiftning som i första hand skall uppmärksammas i tillsynen. Socialstyrelsen har på regeringens uppdrag redovisat hur satsningen ut- fallit. Under 2003 rekryterade länsstyrelserna totalt 63 äldreskyddsom- bud och Socialstyrelsen rekryterade 8 personer. Mycket resurser har lagts ned på att göra ombuden kända. Äldreskyddsombuden är mer ute i aktiv tillsyn i kommunerna än vad socialkonsulenterna tidigare hade möjlighet till. En metodutveckling har påbörjats och tillsynen har ökat. Antalet granskningar har mer än fördubblats. Äldreskyddsombuden har även gjort kartläggningar i länen av t.ex. behoven av äldreomsorg, särskilda boenden, klagomålsverksamhet, personbemanning m.m. Kontakterna med pensionärsorganisationer, kommunala pensionärsråd, demensföre- ningar m.fl. har ökat markant. Tillsynsfunktionen har därmed en viktig roll att spela för kvaliteten i den palliativa vården. 19

Läkarnas specialistutbildning

Skr. 2004/05:166

Kommittén har föreslagit att palliativ medicin bör införas successivt som en grundspecialitet för läkare och/eller som en påbyggnadsspecialitet till annan grundspecialitet. I regleringsbrevet för år 2001 gavs Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra en översyn av de specialiteter inom vilka specialistkompetens kan uppnås för läkare. I uppdraget ingick att göra internationella jämfö- relser i syfte att försöka nå större samstämmighet med andra länder. Ut- ifrån översynen skulle Socialstyrelsen föreslå de förändringar som man fann vara påkallade. Socialstyrelsen överlämnade i februari 2003 rapporten Läkarnas specialistutbildning och strukturen för de medicinska specialiteterna en översyn, till regeringen. Socialstyrelsen gör bedömningen att palliativ medicin bör vara en samlad kunskapsresurs för en förbättrad och fördju- pad insikt kring palliativ medicin för berörda medicinska specialiteter. Kompetensområdet bör enligt Socialstyrelsen uppmärksammas i högre grad än vad som nu är fallet, men det innefattar inte en sådan avgränsad kompetens att det motiverar en ställning som medicinsk specialitet. Under beredningen av Socialstyrelsens rapport framkom att det fanns behov av att vissa frågor som framför allt rör den kliniska forskarutbild- ningen och forskningen borde belysas ytterligare innan regeringen kunde ta ställning till förslaget. En kompletterande översyn har därför gjorts inom Regeringskansliet, vilket resulterat i promemorian Läkarnas speci- alistutbildning och strukturen för de medicinska specialiteterna Konse- kvenser för den kliniska forskningen m.m (S2004/8487/HS). I promemo- rian redovisas de konsekvenser som Socialstyrelsens förslag till ny speci- alistutbildning för läkare kan medföra för bl.a. rekrytering till den kli- niska forskarutbildningen och forskningen. Rapporten och promemorian bereds för närvarande inom Regerings- kansliet. Äldrevårdsutredningen En särskild utredare har, på regeringens uppdrag, gjort en översyn av vård och omsorg för äldre tio år efter Ädelreformen. Fokus för uppdra- get är äldre och andra personer med komplexa, sammansatta och/eller snabbt föränderliga vård- och omsorgsbehov. I slutbetänkandet Sam- manhållen hemvård (SOU 2004:68), som överlämnades till regeringen i juni 2004, lägger utredningen fram tre huvudförslag som avser åtgärder för att åstadkomma en sammanhållen hemvård med kommunen som hu- vudman, förstärka läkarmedverkan i hemvården samt förbättra samver- kan mellan kommun och landsting om den enskildes vård och omsorg. Förslaget berör alla äldre och andra personer som har sammansatta och/eller snabbt föränderliga vård- och omsorgsbehov och som obero- ende av ålder, diagnos eller funktionsnedsättning behöver vård och om- sorg i sin bostad, dvs. såväl i ordinärt boende som i särskilt boende. Be- tänkandet bereds för närvarande inom Regeringskansliet (S2004/4930/ST). 20

Ställföreträdarskap och livstestamente

Skr. 2004/05:166

För att kunna tillvarata beslutsoförmögna patienters intressen finns olika lösningar. Exempel på sådana lösningar är system där någon går in som ställföreträdare för patienten samt s.k. livstestamenten. Kommittén har föreslagit att det i HSL och LYHS skall införas ett förtydligande tillägg. Av detta skall det framgå att i situationer där patienten saknar förmåga att ta ställning till vård och behandling skall hans eller hennes tidigare viljeyttringar respekteras. Kommittén anser också att formerna för an- vändningen av vägledande livstestamenten bör utvecklas. Kommittén konstaterar också att ett system med ställföreträdare för beslutsoför- mögna patienter borde övervägas i en särskild utredning. En särskild utredning, Utredningen om förmyndare, gode män och för- valtare (Ju 2002:04) har därefter haft i uppdrag att utvärdera 1995 års förmynderskapsreform (dir. 2002:55). Utredaren har även haft i uppdrag att granska och ta ställning till behovet av ändringar i regelverket för gode män och förvaltare. En särskild fråga är om god man, förvaltare eller någon ny form av legal ställföreträdare skall kunna lämna samtycke till åtgärder inom hälso- och sjukvård, socialtjänst eller forskning för personer som på grund av sjukdom, psykisk störning eller liknande inte själva förmår att ge samtycke. En annan fråga är om, och i så fall hur, s.k. livstestamenten kan utgöra ett komplement till en legal ställföreträ- dare vid vård i livets slutskede. Utredningen överlämnade sitt slutbetänkande Frågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna (SOU 2004:112) till regeringen i december 2004. I betänkandet föreslås bl.a. att en ny lag införs om ställföreträdare för vuxna med bristande beslutsförmåga inom hälso- och sjukvården. Lagen skall även behandla vissa närbesläktade bestämmelser om be- handlingen i fråga om sådana patienter. Utredningen har även föreslagit att om patienten i ett livsslutsdirektiv har förklarat att han eller hon inte önskar rent livsuppehållande behandling i en situation då patienten är oåterkalleligen döende eller befinner sig i ett permanent medvetslöst till- stånd, skall förklaringen följas. Förklaringen skall inte anses bindande, om patienten vid tidpunkten ger uttryck för en annan uppfattning eller om det är uppenbart att patienten utgått från en förutsättning som inte förelåg eller som ändrats. Betänkandet bereds för närvarande inom Re- geringskansliet. Användning av IT-stöd inom vård och omsorg Användning av IT-stöd är en av de viktigaste förutsättningarna för att kunna möta samhällets krav på en tillgänglig, effektiv och högkvalitativ vård och omsorg. Eftersom hälso- och sjukvården är en av samhällets mest informationsintensiva sektorer, har användningen av IT-baserade verktyg medfört att såväl arbetssätt som administrativa rutiner som kli- niska tillämpningar har kunnat utvecklas och förnyas med hjälp av mo- dern informations- och kommunikationsteknik. Detta har inneburit stora vinster för både medborgare, sjukvårdspersonal och huvudmän. Olika IT-baserade tillämpningar, såsom elektroniska patientjournaler, eRecept och telemedicinska applikationer, utgör i dag centrala verktyg för sjukvården. För att det ska gå att utnyttja alla de fördelar som en ra- 21 tionell och effektiv IT-användning kan ge, krävs dock en ytterligare ut- Skr. 2004/05:166 vecklad samverkan över huvudmannagränserna. Regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting har gemensamt ta- git initiativ till en fördjupad nationell samverkan kring IT-frågorna. I överenskommelsen mellan staten och Landstingsförbundet om vissa er- sättningar till hälso- och sjukvården för år 2005 (den s.k. Dagmaröver- enskommelsen) har parterna betonat IT-områdets stora betydelse för att utveckla hälso- och sjukvården, samt pekat på behovet av nationellt ko- ordinerade satsningar på detta område. Det huvudsakliga syftet med detta initiativ är att skapa en långsiktigt hållbar och brett förankrad målbild för IT-användningen inom vård och omsorg. För att förverkliga den överenskommelse som tecknats mellan reger- ingen och Sveriges Kommuner och Landsting har en nationell lednings- grupp för IT i vård och omsorg inrättats. Ledningsgruppen består av re- presentanter på hög nivå från Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, Apoteket AB, Carelink samt Sveriges Kommuner och Landsting. Ledningsgruppens arbete skall utmynna i en nationell IT-po- licy för vård och omsorg, där områden som är strategiskt viktiga för nationellt koordinerade investeringar kommer att identifieras. God vård i livets slutskede Socialstyrelsen har tagit fram en kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre God vård i livets slut (Socialstyrelsen 2004). Syftet med kun- skapsöversikten är att belysa forskningsbaserad kunskap om äldres dö- ende och död med fokus på vård och omsorg. Avsikten är att ge en bred översikt som speglar i första hand hälso- och sjukvårdens, men även socialtjänstens, ansvarsområden avseende stöd till och vård av äldre människor i livets slutskede. Kunskapsöversikten beskriver kunskaps- läget när det gäller vård och omsorg av äldre i livets slutskede. Den speglar även olika attityder till åldrande och död. Kunskapsöversikten lyfter fram tre områden som Socialstyrelsen anser är strategiskt viktiga att beakta inför framtiden: vårdens och omsorgens organisation (här be- hövs samordning mellan olika huvudmän), personalens behov av utbild- ning och stöd och behovet av forskning och utvecklingsarbete. 6 Kompetensutveckling lyfts fram Redan vidtagna åtgärder Att kvaliteten på vården i livets slutskede varierar på olika platser i lan- det beror bl.a. på att flera som arbetar inom området saknar adekvat ut- bildning. Kommittén anser att kontinuerlig fortbildning och handledning skall erbjudas all personal som arbetar med palliativ vård. Mål för gemensam kompetensutveckling bör utarbetas och formuleras genom samverkans- avtal mellan kommuner och landsting samt privata vårdgivare. Det står varje lärosäte fritt att anordna de vidareutbildningar som ar- betsgivare och/eller studenter efterfrågar. För arbetsgivarna finns även 22 möjligheten att inom ramen för de regler som finns för uppdragsutbild- ning vid universitet och högskolor (SFS 2002:760) köpa den efterfrågade utbildningen av respektive lärosäte. Det kan konstateras att kommuner och landsting redan bedriver en om- fattande verksamhet för personal- och kompetensutveckling. Utöver dessa insatser har regeringen under senare år vidtagit en rad åtgärder i syfte att underlätta rekrytering av personal i framtiden och för att höja personalens kompetens. Under åren 19972002 genomfördes Kunskapslyftet, som gav 800 000 personer möjlighet att stärka sin kompetens främst på gymnasienivå. Denna möjlighet utnyttjades i hög grad av personer som hade eller hade haft anställning inom vård och omsorg. Antagningen till sjuksköterskeut- bildningen har utökats med 1200 platser och det har införts specialistut- bildningar. I propositionen Kunskap och kvalitet elva steg för utveck- ling av gymnasieskolan (prop. 2004/05:140) föreslår regeringen åtgärder för att höja kvaliteten på de yrkesinriktade programmen genom bl.a. en bättre koppling till arbetslivet. I propositionen Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården (prop. 1999/2000:149) lyfts behovet av ökad medicinsk kom- petens fram. Bl.a. klargörs att det avtal om utvecklingsinsatser som staten slutit med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet inom ramen för handlingsplansarbetet bör skapa förutsättningar för att höja kvaliteten på såväl medicinska insatser som omvårdnad och rehabiliter- ing i särskilt boende och i hemsjukvården. Detta sker genom att en ökad andel av de anställda får adekvat vårdutbildning, att fler personer med högskoleutbildning anställs och att fler sjuksköterskor erbjuds möjlighet att fördjupa sin medicinska kompetens. Som en följd av den nationella handlingsplanen bildades år 2002 Familjemedicinska institutet (Fammi). I Fammis verksamhet har bl.a. ingått att tillsammans med landstingen utarbeta ett förslag till struktur för kompetensutveckling inom landstingens primärvård. Processen mot att utveckla teamgemensam fortbildning har initierats. Regeringen har därutöver initierat en rad åtgärder när det gäller utbild- ning för vårdpersonal. En yrkesutbildningsdelegation har tillsatts som skall vara rådgivande åt regeringen och skolmyndigheter i yrkesutbild- ningsfrågor. Högskoleverket har gjort en översyn över den sociala om- vårdnadsutbildningen och socionomutbildningen. Arbetsmarknadsstyrel- sen har genomfört kompletteringsutbildningar för personer med utländsk högskoleutbildning och utbildning på gymnasial nivå. Inom ramen för denna satsning har särskilt invandrares möjligheter att komplettera ut- bildning inom vårdområdet uppmärksammats. Regeringen genomför också under perioden 1 juli 200431 december 2005 en utbildningssats- ning som innebär att sammanlagt 6 000 personer skall få möjlighet att kombinera studier och arbete. Socialstyrelsen har utifrån kommunernas personalstatistik påvisat att 40 procent av omvårdnadspersonalen saknar formell yrkesutbildning för sitt arbete. Mot denna bakgrund gav regeringen i juli 2002 i uppdrag till tio statliga myndigheter att utarbeta en gemensam plan för kompetensför- sörjning inom kommunernas vård och omsorg om äldre. Uppdraget re- dovisades i juni 2004 i rapporten Investera nu! Handlingsplan för kom- petensförsörjning inom vård och omsorg. I rapporten föreslår myndighe- Skr. 2004/05:166 23 terna att tio mål och tio åtgärder läggs fast i en tioårig handlingsplan som Skr. 2004/05:166 skall stödja investeringar i bättre arbetsmiljö och kompetens. Rapporten bereds för närvarande inom Regeringskansliet. Regeringens satsning Kompetensstegen Välfärdspolitikens mål är att alla äldre med behov av hjälp och stöd skall erbjudas vård och omsorg av god kvalitet. Regeringen beslutade den 18 november 2004 att tillsätta en kommitté med uppgift att utveckla principer och utarbeta strategier för stöd till kommunerna för kvalitetsut- veckling inom den kommunala vården och omsorgen om äldre genom kompetensutveckling för personalen (dir. 2004:162). Kommittén har an- tagit namnet Kompetensstegen (S 2004:10). Under åren 20052007 har drygt en miljard kronor avsatts till satsningen. Utgångspunkten är att ge- nom idéer, råd och stöd inspirera och uppmuntra till utökat kvalitets- arbete genom kompetensutveckling för personalen inom vården och om- sorgen om äldre. I fokus står kompetensutveckling för personalen, men satsningen kommer även att omfatta andra kvalitetshöjande insatser. Exempel på insatser som satsningen kommer att omfatta är:

arbetsplatsförlagd utbildning

validering av faktisk kompetens

utveckling av utbildning anpassad till äldreomsorgens förändrade och framtida behov

metoder för att synliggöra karriärvägar

utvecklande av nya utbildningsmoment

användandet av IT

ledarskapsutveckling

handledarutbildning

arbetsorganisatoriska reformer inom områden som logistik och team- bildning

de äldres och personalens möjligheter till inflytande och delaktighet.

I det här sammanhanget finns det skäl att peka på att behovet av kom- petensutveckling naturligtvis även gäller den palliativa vården. Eftersom allt fler svårt sjuka och döende vårdas i särskilda boendeformer eller or- dinärt boende med hemtjänst ställs det stora krav på hög kompetens i den kommunala vården och omsorgen. 7 Fortsatt främjande av utvecklingen Regeringens bedömning: Utvecklingen av vården i livets slutskede bör främjas med utgångspunkt från uppföljning och utvärdering av den utveckling som pågår. Regeringen avser att ge Socialstyrelsen i uppdrag att främja utveck- lingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner och att till regeringen redovisa en bedömning av denna utveckling. Kommitténs förslag: Förslaget överensstämmer i huvudsak med re- geringens bedömning. 24 Remissinstanserna: Många remissinstanser anser att det skulle vara positivt om Socialstyrelsen fick i uppdrag att följa upp utvecklingen av den palliativa vården. Skälen för regeringens bedömning: I dag lever vi länge i Sverige och allt fler dör vad som brukar kallas den långsamma döden. Enligt kom- mittén står hjärt- och kärlsjukdomar för över hälften av dödsorsakerna medan tumörsjukdomar står för knappt en fjärdedel. Den medicinsk-tek- niska utvecklingen har medfört att allt fler personer med cancersjuk- domar kan botas. Trots detta ökar antalet dödsfall i cancer, bl.a. beroende på att medellivslängden i befolkningen ökar. Målet att kunna erbjuda alla döende en god palliativ vård är fortfarande långt ifrån uppnått. Ambitionen måste vara att sådan vård kan ges obero- ende av var man bor och vilken diagnos man har och inte endast inom särskilda enheter för palliativ vård. Den palliativa vården bör därför in- tegreras i all vård i livets slutskede. För att kunna förverkliga målet krävs väl utbildad personal och upp- byggnad av kunskap genom forskning och utvecklingsarbete. Det krävs även insatser för att förbättra kvaliteten på vården i livets slutskede överlag och för att åstadkomma en jämnare kvalitet på vården i olika de- lar av landet. En ytterligare förutsättning är en god vårdorganisation, vil- ket är ett ansvar för sjukvårdshuvudmännen. Regeringen förutsätter att huvudmännen skapar palliativa team i den utsträckning det finns behov av dem samt utvecklar lokala vårdprogram för vård i livets slutskede. Det är såväl regeringens som huvuddelen av remissinstansernas upp- fattning att de bestämmelser i form av lagar, förordningar och allmänna råd som behövs för att skapa förutsättningar för att ge en god vård i livets slutskede för alla i Sverige redan finns på plats. Vad det nu handlar om är att leva upp till dessa. Flertalet av kommitténs förslag kräver således inga lagändringar utan är av den karaktären att huvudmännen redan i dag kan arbeta för att förbättra den palliativa vården. Flera av kommitténs förslag har också redan tillgodosetts genom initiativ av regeringen eller av de olika huvudmännen. Som regeringen konstaterat har en mängd åtgärder vidtagits och initie- rats under senare år som direkt påverkar vården i livets slutskede. Detta framgår också på ett tydligt sätt i kommitténs betänkande. På flera håll i landet pågår ett framgångsrikt strategiskt utvecklingsarbete inom vården i livets slutskede. Regeringen anser att den kunskapsöversikt och de re- sonemang som återfinns i kommitténs slutbetänkande är och har varit av mycket stort värde i den starka och tydliga positiva utveckling av den palliativa vården som har påbörjats. Detta arbete är dock långt ifrån fär- digt, det krävs fortsatt utvecklingsarbete för att komma till rätta med kvarvarande kvalitetsbrister och det är därför viktigt att utvecklingen inom området följs upp och utvärderas. Regeringen avser att ge Socialstyrelsen i uppdrag att främja utveck- lingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner och att till regeringen redovisa en bedömning av denna utveckling. I Socialstyrel- sens uppdrag skall det ingå att inventera och sammanställa den kunskap om god palliativ vård som finns i landet. Socialstyrelsen skall även pre- sentera goda exempel på hur en god vård i livets slutskede kan bedrivas. Skr. 2004/05:166 25 Detta arbete skall ske i samråd med företrädare för huvudmännen och Skr. 2004/05:166 berörda professioner. Vidare skall Socialstyrelsen följa utvecklingen av huvudmännens ska- pande av palliativa team samt huvudmännens utveckling av lokala vård- program för vård i livets slutskede. Inom ramen för sitt uppdrag att i samråd med Sveriges Kommuner och Landsting utarbeta nationella kvalitetsindikatorer skall ingå att utarbeta kvalitetsindikatorer även för den palliativa vården. Indikatorer som speglar den patientupplevda kvaliteten och omvårdnadsindikatorer bör vara särskilt viktiga i detta sammanhang. Dessa bör utgå från en gemen- sam etisk plattform för den palliativa vården. WHO:s definition av palli- ativ vård, de grundläggande principerna för hälso- och sjukvården (män- niskovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnads- effektivitetsprincipen) samt Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:2) bör ligga till grund för utar- betandet av de nationella kvalitetsindikatorerna. Arbetet skall ske i sam- verkan med kommuner och landsting och även andra organisationer bör beredas tillfälle att delta i detta arbete. Resultaten från de Genombrotts- projekt som Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet har genomfört bör kunna vara till stor nytta i detta arbete. Ett viktigt led i det projektarbetet har varit att ta fram underlag för hur man skall kunna mäta vårdens kvalitet och metoder för hur man skall kunna förbättra den. För detta ändamål avser regeringen att avsätta 1,5 miljoner kronor år 2005. Hösten 2004 bildades Nationella rådet för palliativ vård. Rådet är en multiprofessionell paraplyorganisation för palliativa föreningar och nät- verk. Rådet har bl.a. som uppgift och mål att verka för en samordnad vård enligt WHO:s definition av palliativ vård, utgöra ett nationellt fo- rum för utbyte av idéer och information i frågor som rör palliativ vård samt sprida information om palliativ vård till professionen och allmän- heten. Regeringen avser att stödja Nationella rådet för palliativ vård med 500 000 kronor år 2005. 26 Sammanfattning av slutbetänkandet Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6, betänkandets egen sammanfattning) Kommittén har arbetat öppet och utåtriktat och har utöver litteratur- studier gjort omfattande besök vid olika verksamheter runt om i landet för att inhämta kunskaper och synpunkter på vården från såväl olika professioner som patienter. Kommittén har också anordnat hearings och deltagit i Bok- och biblioteksmässan med välbesökt monter och seminarium under hösten 1999. Kommittén utlyste på mässan en skrivartävling för ungdomar. Kommittén vände sig också till allmänheten med en enkät med frågor om hur de tror att vården i livets slutskede fungerar i dag samt vad de skulle vilja påverka eller ha inflytande över om de själva eller någon närstående skulle bli obotligt sjuk. Endast en av de tre frågorna hade fasta svarsalternativ. Närmare 1500 personer i olika åldrar besvarade enkäten under hösten 1999. Svaren på en fråga om vad man helst skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man själv blir obotligt sjuk fördelade sig huvud- sakligen på Att få välja var jag vill dö helst hemma, Behandlingen (smärtlindring, läkemedel), Bemötandet (mer respekt och empati). Motsvarande svar på en fråga om vad man skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man själv är eller blir närstående till någon som är obotligt sjuk var: Att mina närstående får välja var vården skall ske helst hemma, Att jag får vara delaktig i planeringen av vården, Stöd och avlastning, mindre ansvar för anhöriga. Under våren 2000 anordnade kommittén sju regionala konferenser och sex öppna hus samt deltog i Sollentunamässan med en monter. Kommittén har även låtit framställa en uppskattad kortversion av videofilmen Leva tills man dör. Alla i kommittén har därutöver med- verkat i ett stort antal konferenser och seminarier såväl nationellt som internationellt. Ett delbetänkande Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6) utsändes under våren 2000 på informell remiss. Till delbetänkandet framtogs en bilaga utveckla kvaliteten i den palliativa vården. Kommittén har kunnat konstatera att vården i livets slutskede är ett område inom vilket det råder stora brister. Bristerna gäller framförallt medicinska insatser, bemötande, information och stöd till närstående. Forskning och utbildning i palliativ medicin är också svagt utvecklade områden i Sverige. Samtidigt bedrivs på ett förtjänstfullt sätt, på många håll i landet, mycket aktivt utvecklingsarbete. Det finns kunskap och goda lokala exempel, som genom massiva utbildnings- och informa- tionsinsatser kan utgöra bas för en ny samverkan, så att gemensamma mål kan utvecklas och införas i hela landet. Den kunskap som finns i dag måste samordnas för kunskapsbildning och utveckling av den palliativa vården. Ett resurstillskott för bl.a. utbildning och forskning är också nödvändigt. Kommitténs huvudförslag om att alla människor i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor i hela landet stöds av alla remissinstanser som svarat på kommitténs delbetänkande. Flertalet remissinstanser anser att delbetänkandet på ett förtjänstfullt sätt behand- Skr. 2004/05:166 Bilaga 1 27

lar svåra och angelägna frågor. De positiva omdömena överväger de

Skr. 2004/05:166

kritiska. Såväl remissvaren som synpunkterna från konferenserna samt

Bilaga 1

från allmänheten har legat till grund för kommitténs arbete med

slutbetänkandet. Avsikten med kommitténs arbetssätt har varit att bredda

den demokratiska processen i samband med det offentliga utrednings-

väsendet.

Kommittén vill med sitt slutbetänkande lämna förslag om en god vård

i livets slutskede. Betänkandet behandlar dock inte alla aspekter som är

förknippade med denna vård. Vissa specifika frågor har av tidsskäl inte

tagits upp. Hit hör neonatal vård och självmord; två angelägna områden

som är förknippade med en lång rad etiska problem. Enligt kommitténs

direktiv har heller inte frågor om eutanasi tagits upp. Läkemedelsfrågor

och så kallade komplementära behandlingar (alternativmedicin) berörs

inte heller då kommittén under hand fått besked om att Socialstyrelsen

tar upp dessa frågor i de allmänna riktlinjer för vården i livets slutskede

som är under utarbetande.

Vidare har kommittén avstått från att föreskriva hur lagen (1962:381)

om allmän försäkring och lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet

för närståendevård bör ändras då sådana ändringar medför lagtekniska

följdkonsekvenser som kommittén inte har haft möjlighet att överblicka.

En beskrivning av var, av vad och hur vi dör i Sverige ges i kapitel 1. I

kapitel 2 behandlas de etiska utgångspunkterna för den samverkan som

en god vård i livets slutskede kräver. Kapitel 3 innehåller kommitténs

överväganden och förslag till hur vården i livets slutskede kan förbättras.

Kostnader och konsekvenser behandlas i kapitel 4.

28 Förteckning över remissinstanserna Skr. 2004/05:166 Bilaga 2 Svea hovrätt, Kammarrätten i Göteborg, Riksförsäkringsverket, Social- styrelsen, Statens beredning för utvärdering av medicinsk etik, Handikappombudsmannen, Barnombudsmannen, Länsstyrelsen i Stock- holms län, Länsstyrelsen i Dalarnas län, Skolverket, Högskoleverket, Vetenskapsrådet, Karolinska Institutet, Växjö universitet, Karlstads universitet, Umeå universitet, Integrationsverket, Botkyrka kommun, Sollentuna kommun, Stockholms kommun, Söderköpings kommun, Gnosjö kommun, Gotlands kommun, Helsingborgs kommun, Malmö kommun, Laholms kommun, Borås kommun, Göteborgs kommun, Götene kommun, Karlstads kommun, Örebro kommun, Stockholms läns landsting, Landstinget Sörmland, Landstinget i Jönköpings län, Landstinget Blekinge, Landstinget Halland, Västra Götalandsregionen, Örebro läns landsting, Västerbottens läns landsting, Norrbottens läns landsting, Cancerfonden, Pensionärernas Riksorganisation, Sveriges Pensionärsförbund, Svenska kommunförbundet, Landstingsförbundet, Patientnämnden i Halland, Afasiförbundet i Sverige, De Handikappades Riksförbund, Handikappförbundens samarbetsorgan, Trossamfundet Svenska kyrkan, Sveriges Kristna Råd, Judiska församlingarnas centralråd, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Universitetssjukhuset i Linköping, Västerviks sjukhus, Akademikerförbundet SSR, Distriktsläkarföreningen, Distriktssköterskeföreningen, Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter, Riksföreningen för medicinskt ansvariga sjuksköterskor, Svenska kommunalarbetareförbundet, Svenska Läkaresällskapet, Sveriges kommunaltjänstemannaförbund, Sveriges läkarförbund, Sveriges psykologförbund, Vårdförbundet, Svensk förening för allmänmedicin, Sveriges begravningsbyråers förbund, Statens medicinsk-etiska råd, Stephan[REDACTED_EFTERNAMN], Humanisterna, Riks- förbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, Svensk sjuk- sköterskeförening och Demensförbundet. 29

Socialdepartementet

Skr. 2004/05:166

Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 26 maj 2005 Närvarande: Statsministern[REDACTED_EFTERNAMN], statsråden[REDACTED_EFTERNAMN], Freivalds,[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN], Y.[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN], M.[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN],[REDACTED_EFTERNAMN], Orback Föredragande: Statsrådet Y.[REDACTED_EFTERNAMN] Regeringen beslutar skrivelsen 2004/05:166 Vård i livets slutskede 30