2026 — 2030-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tashkil etish boʻyicha chora-tadbirlar dasturini tasdiqlash toʻgʻrisida
(resolution, 2025-11-03)

Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining 2025-yil 19-maydagi “2025 — 2030-yillarda bolalar saratoniga qarshi kurashish boʻyicha Oʻzbekiston Respublikasi milliy strategiyasini amalga oshirish chora-tadbirlari toʻgʻrisida”gi PQ-186-son qaroriga muvofiq 2026 — 2030-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga oʻz vaqtida tashxis qoʻyish va davolash, mavjud va aniqlanayotgan yangi turdagi irsiy va genetik kasalliklar boʻyicha tibbiy va ijtimoiy xizmatlarni takomillashtirish maqsadida qaror qilaman: 1. Quyidagilar 2026 — 2030-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni davolash va oldini olishning asosiy maqsadlari etib belgilansin: (a) Davlat budjeti mablagʻlari hisobidan bepul davolanadigan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklar turini 5 tadan 10 taga yetkazish; (b) kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarning dori vositalari, maxsus oziq-ovqatlar va tibbiy jihozlar bilan taʼminlanish darajasini 95 foizdan 99 foizgacha yetkazish; (v) kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalar salomatligini muhofaza qilish va tiklash, bolalarning hayot sifatini yaxshilash, ularning jamiyat hayotida ishtirok etishi uchun shart-sharoitlar yaratish. 2. Ushbu qaror bilan belgilangan maqsad va ustuvor vazifalarga erishish maqsadida quyidagilarni nazarda tutuvchi 2026 — 2030-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatish ishlarini tashkil etish boʻyicha chora-tadbirlar dasturi (keyingi oʻrinlarda — Dastur) 1-ilovaga muvofiq tasdiqlansin: (a) mukovissidoz, talassemiya, gemofiliya, tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit, tugʻma bullyozli epidermoliz, birlamchi (tugʻma) immunodefitsit holati, Dyushenn mushak distrofiyasi, sklerozlashgan panensefalit, Goshe va Pompe kasalliklariga chalingan bemorlarni Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti va grant mablagʻlari hisobidan bepul dori vositalari, maxsus oziq-ovqatlar va tibbiy jihozlar bilan taʼminlash; (b) aholi oʻrtasida keng axborot va targʻibot kampaniyasini oʻtkazish. 3. Shunday tartib oʻrnatilsinki, unga koʻra 2026-yil 1-yanvardan boshlab kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan 18 yoshdan 21 yoshgacha boʻlgan (21 yosh ham kiradi) bemorlar Davlat budjeti mablagʻlari hisobidan bepul tibbiy kuzatuvda boʻladi va davolanish ishlari davom ettiriladi. 4. Iqtisodiyot va moliya vazirligi Sogʻliqni saqlash vazirligining asoslangan hisob-kitoblari asosida 2026-yildan boshlab Davlat budjeti parametrlarini shakllantirishda zarur mablagʻlarni nazarda tutsin. 5. Shunday tartib oʻrnatilsinki, unga muvofiq sogʻliqni saqlash yoʻnalishidagi quyidagi tadbirlar boʻyicha xarajatlarni moliyalashtirish uchun zarur mablagʻlar 2026-yildan boshlab har yili Davlat budjeti parametrlarida nazarda tutiladi: (a) virusli gepatitning “S” va “V” turlarini erta tashxislash va virusga qarshi maxsus davolash ishlarini tashkil etish; (b) endokrinologik kasalliklarning oldini olish va davolash sifatini oshirish; (v) nefrologiya va gemodializ xizmatini takomillashtirish; (g) gematologiya va transfuziologiya xizmatlarini rivojlantirish hamda onkogematologik va davolash qiyin boʻlgan kasalliklarga chalingan shaxslarni yanada qoʻllab-quvvatlash; (d) buyrak va jigar transplantatsiyasi amaliyotlarini oʻtkazish. Bunda ushbu yoʻnalishlar boʻyicha dasturlarni amalga oshirishni nazarda tutuvchi alohida normativ-huquqiy hujjat qabul qilingunga qadar amaldagi qonunchilik hujjatlarida belgilangan tartibda va asoslangan hisob-kitoblar asosida mablagʻlar rejalashtiriladi. 6. Mazkur qaror ijrosini monitoring qilib borish rejasi 2-ilovaga muvofiq tasdiqlansin. Bunda: (a) Sogʻliqni saqlash vazirligi qaror ijrosini monitoring rejasiga asosan har yili 15-fevralga qadar monitoringdan oʻtkazsin hamda monitoring natijalarini Hisob palatasi va Adliya vazirligiga kiritib borsin; (b) Hisob palatasi Adliya vazirligi bilan birgalikda monitoring rejasi asosida qaror ijrosini nazorat qilsin hamda har yili 25-fevralga qadar Prezident Administratsiyasiga axborot kiritib borsin; (v) “Ijro.gov.uz” tizimida qaror ijrosini nazoratdan yechishda monitoring rejasida koʻrsatilgan maqsadlarga erishilganligi inobatga olinsin. 7. Sogʻliqni saqlash vazirligi Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi, Oliy taʼlim, fan va innovatsiyalar vazirligi, Oila va xotin-qizlar qoʻmitasi, Yoshlar ishlari agentligi, Qoraqalpogʻiston Respublikasi Vazirlar Kengashi, viloyatlar va Toshkent shahar hokimliklari, nodavlat notijorat tashkilotlar bilan birgalikda tizimli ravishda aholi oʻrtasida kam uchraydigan (orfan) va irsiy-genetik kasalliklarning oldini olish, sogʻlom oilani shakllantirish va sogʻlom bola tugʻilishi boʻyicha targʻibot ishlarini muntazam ravishda amalga oshirib borsin. 8. Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining va Oʻzbekiston Respublikasi Hukumatining ayrim hujjatlariga 3-ilovaga muvofiq oʻzgartirish va qoʻshimchalar kiritilsin. 9. Sogʻliqni saqlash vazirligi manfaatdor vazirlik va idoralar bilan birgalikda uch oy muddatda qonunchilik hujjatlariga ushbu qarordan kelib chiqadigan oʻzgartirish va qoʻshimchalar toʻgʻrisida Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin. 10. Mazkur qarorning ijrosini samarali tashkil qilishga masʼul va shaxsiy javobgar etib sogʻliqni saqlash vaziri A.A. Xudayarov, Qoraqalpogʻiston Respublikasi Vazirlar Kengashi Raisi, viloyatlar va Toshkent shahar hokimlari belgilansin. 11. Qaror ijrosini muhokama qilib borish, ijro uchun masʼul tashkilotlar faoliyatini muvofiqlashtirish va nazorat qilish Oʻzbekiston Respublikasi Bosh vaziri A.N. Aripov zimmasiga yuklansin. T/rChora-tadbirlar nomiAmalga oshirish mexanizmiBajarish muddatiMablagʻ(hisob-kitoblar asosida)Moliyalashtirish manbalariMasʼul ijrochilar1.Mukovissidoz kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Dornaza-alfa, mikrosferali pankreatin) va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar85 mlrd soʻm,shundan2026-yilda14,5 mlrd soʻmDavlat budjeti mablagʻlariSogʻliqni saqlash vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi,Investitsiyalar, sanoat va savdo vazirligi74 mlrd soʻm,shundan2026-yilda 12,6 mlrd soʻmGrantlar va homiylik xayriyalari2.Gemofiliya kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (VIII, IX qon ivish omillari) bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar50 mlrd soʻm, shundan 2026-yilda 9,5 mlrd soʻm 160 mlrd soʻm, shundan 2026-yilda 30,3 mlrd soʻmDavlat budjeti mablagʻlari,Onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasiSogʻliqni saqlash vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi3.Talassemiya kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Deferoziroks, defiraksamin) bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar 77,6 mlrd soʻm, shundan 2026-yilda 14,6 mlrd soʻmDavlat budjeti mablagʻlariSogʻliqni saqlash vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi115,4 mlrd soʻm,shundan 2026-yilda21,7 mlrd soʻmOnkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi4.Bullyoz epidermoliz kasalligiga chalingan bolalarni tibbiy buyumlar (dekspantenol, mupirotsin) va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar82,5 mlrd soʻm,shundan 2026-yilda 16,5 mlrd soʻmDavlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi5.Tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Totsilizumab) bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar20 mlrd soʻm, shundan 2026-yil uchun 3 mlrd soʻmDavlat budjeti mablagʻlariSogʻliqni saqlash vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi,Investitsiyalar, sanoat va savdo vazirligi19,5 mlrd soʻm,shundan 2026-yilda 3 mlrd soʻmGrantlar va homiylik xayriyalari6.Goshe bilan ogʻrigan bemorlarni maxsus dori vositalari (Imiglyutseraza) bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar92,9 mlrd soʻm, shundan 2026-yil uchun 16,8 mlrd soʻmBolalarni qoʻllab-quvvatlash jamoat fondiSogʻliqni saqlash vazirligi7.Pompe bilan ogʻrigan bemorlarni maxsus dori vositalari (Alglyukozidaza-alfa) bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar45,4 mlrd soʻm, shundan 2026-yil uchun4,8 mlrd soʻmBolalarni qoʻllab-quvvatlash jamoat fondiSogʻliqni saqlash vazirligi8.Birlamchi (tugʻma) immun tanqisligi bilan ogʻrigan bemorlarni maxsus dori vositalari (odam immunoglobulini-G) bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar41,8 mlrd soʻm, shundan 2026-yil uchun 7,8 mlrd soʻmOnkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi Sogʻliqni saqlash vazirligi9.Dyushen mushak distrofiyasi bilan kasallangan bemorlarni patogenetik dorilar (deflazakort) bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar28,4 mlrd soʻm, shundan 2026-yil uchun 5,3 mlrd soʻmDavlat budjeti mablagʻlariSogʻliqni saqlash vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi10.Oʻtkir osti sklerozlashgan panensefalit bilan ogʻrigan bemorlarni maxsus dori vositalari (odam immunoglobulini-G) va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan bepul taʼminlash.Tashkiliy chora-tadbirlar2026 — 2030-yillar68,7 mlrd soʻm,shundan2026-yil uchun 11,9 mlrd soʻmDavlat budjeti mablagʻlariSogʻliqni saqlash vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi11.Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni erta bosqichlarda aniqlash va davolash masalalari yuzasidan aholining xabardorlik darajasi va savodxonligini oshirish.Aholi oʻrtasida ommaviy axborot vositalari, internet va ijtimoiy tarmoqlar orqali keng koʻlamli tushuntirish ishlarini olib borish, maqolalar, teledastur va radioeshittirishlar, audiovizual targʻibot materiallarini tayyorlash.2026 — 2030-yillarHisob-kitoblar asosidaIjrochilar mablagʻlariSogʻliqni saqlash vazirligi,Oʻzbekiston Milliy axborot agentligi, Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi Izohlar:1. Mazkur dastur doirasida moliyalashtirish manbalari hisobidan ajratiladigan mablagʻlar miqdoriga narx oʻzgarishlari hamda inflyatsiya darajasiga mutanosib ravishda Sogʻliqni saqlash vazirligining asoslangan hisob-kitoblariga muvofiq yillik indeksatsiya qilib borish orqali aniqlik kiritiladi.2. 2026 — 2030-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tashkil etish chora-tadbirlari dasturini amalga oshirish uchun jami xarajatlar 961,2 mlrd soʻm:shundan:mlrd soʻmDavlat budjeti mablagʻlari —412,2Onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi mablagʻlari—317,2Bolalarni qoʻllab-quvvatlash jamoat fondi mablagʻlari—138,3Xalqaro moliya tashkilotlarining grant va kreditlari—93,52026-yil uchun:—172,3shundan: Davlat budjeti mablagʻlari—75,3Onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi mablagʻlari—59,9Bolalarni qoʻllab-quvvatlash jamoat fondi mablagʻlari—21,5Xalqaro moliya tashkilotlarining grant va kreditlari—15,6 T/rIndikator (subindikator) nomiOʻlchov birligiJoriy holat(yillik)Maqsadli koʻrsatkichlarIjro uchun masʼul idoralarMaʼlumot berishga masʼul idoralar202620272028202920301234567891011MAQSAD: BEMOR BOLALARNI DORI VOSITALARI VA MAXSUS OZIQ-OVQAT MAHSULOTLARI BILAN TAʼMINLASHI. Resurs koʻrsatkichlari1.Ajratiladigan Davlat budjeti mablagʻlari.mln soʻm075 32978 72982 84886 35788 642Iqtisodiyot va moliya vazirligiSogʻliqni saqlash vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi2.Jalb etiladigan grant va xayriya mablagʻlari.mln soʻm015 58817 11119 23920 33321 318Sogʻliqni saqlash vazirligiSogʻliqni saqlash vazirligi,Tashqi ishlar vazirligi,Iqtisodiyot va moliya vazirligi,Investitsiyalar, sanoat va savdo vazirligi3.Onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi.mln soʻm059 86161 64963 56265 62566 467Sogʻliqni saqlash vazirligiSogʻliqni saqlash vazirligi,Bolalar onkologiyasi, gematologiyasi va immunologiyasi IATM4.Bolalarni qoʻllab-quvvatlash jamoat fondi mablagʻlari.mln soʻm021 53123 91927 83031 74133 264Sogʻliqni saqlash vazirligiBolalarni qoʻllab-quvvatlash jamoat fondiII. Faoliyat koʻrsatkichlari1.Dori vositalarini xarid qilish.son019002000215022002250Sogʻliqni saqlash vazirligiSogʻliqni saqlash vazirligi2.Tibbiy jihozlarni xarid qilish.son0320320320320320Sogʻliqni saqlash vazirligiSogʻliqni saqlash vazirligi3.Maxsus oziq-ovqat mahsulotlarini xarid qilish.son0600600600650650Sogʻliqni saqlash vazirligiSogʻliqni saqlash vazirligi4.Ajratilgan mablagʻlarning maqsadli oʻzlashtirilganligi (xarid qilingan dori vositalari, tibbiy jihozlar va maxsus oziq-ovqat mahsulotlarining tarqatilishi).foiz0100100100100100Sogʻliqni saqlash vazirligi,masʼul jamgʻarmalarSogʻliqni saqlash vazirligi,masʼul jamgʻarmalar5.Olib borilgan targʻibot tadbirlari.son02830323436Sogʻliqni saqlash vazirligiSogʻliqni saqlash vazirligi,Oʻzbekiston Milliy axborot agentligi,Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasiIII. Natijadorlik koʻrsatkichlari1.Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarning dori vositalari bilan taʼminlanganligi.foiz09697979898Sogʻliqni saqlash vazirligi,masʼul jamgʻarmalarSogʻliqni saqlash vazirligi,masʼul jamgʻarmalar2.Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarning tibbiy jihozlar bilan taʼminlanganligi.foiz09596969797Sogʻliqni saqlash vazirligi,masʼul jamgʻarmalarSogʻliqni saqlash vazirligi,masʼul jamgʻarmalar3.Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarning maxsus oziq-ovqatlar bilan taʼminlanganligi.foiz09596969797Sogʻliqni saqlash vazirligi,masʼul jamgʻarmalarSogʻliqni saqlash vazirligi,masʼul jamgʻarmalar4.Aholining kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklar va ularning vujudga kelish sabablaridan xabardorlik darajasi (soʻrovnoma asosida).foiz09596969797Sogʻliqni saqlash vazirligiSogʻliqni saqlash vazirligi 1. Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining 2021-yil 28-iyuldagi “Sogʻliqni saqlash sohasida ixtisoslashtirilgan tibbiy yordam koʻrsatish tizimini yanada takomillashtirish chora-tadbirlari toʻgʻrisida”gi PQ-5199-son qarorining 7-bandi toʻrtinchi xatboshisi quyidagi tahrirda bayon etilsin: “Respublika ixtisoslashtirilgan onkologiya va tibbiy radiologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi kompleks foydalanishga topshirilishi sababli Markazning Toshkent shahar va Toshkent viloyati filiallari faoliyati bosqichma-bosqich tugatiladi hamda ushbu hududlar aholisi uchun hududiy darajada koʻrsatilishi belgilangan tibbiy xizmatlar Markazda koʻrsatiladi”. 2. Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining 2025-yil 19-maydagi “Sogʻliqni saqlash tizimidagi islohotlarni amalga oshirishning qoʻshimcha chora-tadbirlari toʻgʻrisida”gi PQ-185-son qarorida: (a) 12-bandning “a” kichik bandi quyidagi tahrirda bayon etilsin: “(a) mehnat qonunchiligi talablariga muvofiq birlamchi tibbiy-sanitariya yordami muassasalari va tuman (shahar) markaziy shifoxonalarining mehnat shartlari oʻzgaradigan shifokor va oʻrta tibbiyot xodimlari shaffof imtihonlar asosida belgilangan tartibda qayta ishga rasmiylashtiriladi. Bunda: (i) imtihonlar Sogʻliqni saqlash vazirligi tomonidan Boshqaruv samaradorligi agentligi bilan birgalikda tashkil etiladi; (ii) xodimlar malakasini aniqlashda birinchi navbatda oʻtkazilgan imtihon natijalari inobatga olinadi hamda imtihonda eng yaxshi natija koʻrsatgan xodimlar ishga qabul qilinadi”; (b) 1-ilovaning matni quyidagi tahrirda bayon etilsin: 3. Vazirlar Mahkamasining 2025-yil 20-iyundagi “Respublikada aholiga birlamchi tibbiy-sanitariya yordamini koʻrsatish tizimini takomillashtirish boʻyicha tajriba-sinov loyihasini amalga oshirish chora-tadbirlari toʻgʻrisida”gi 384-son qarorida: (a) 3-ilova quyidagi mazmundagi 191-band bilan toʻldirilsin: “191. Tuman (shahar) markaziy shifoxonasining tashkiliy tuzilmasi tuman (shahar) sogʻliqni saqlash boʻlimi tomonidan tasdiqlanadi”; (b) 6-ilovaning 12-bandi quyidagi tahrirda bayon etilsin: “12. Tibbiyot muassasalarida dastlabki bir chorak davomida: a) oilaviy poliklinika mudiriga — bazaviy tarif stavkasining 50 foizi miqdorida; b) oliy toifali oilaviy shifokorlarga bazaviy tarif stavkasining 60 foizi, 1-toifali oilaviy shifokorlarga — 40 foizi, 2-toifali oilaviy shifokorlarga — 20 foizi, toifasiz oilaviy shifokorlarga — 10 foizi miqdorida; v) oliy toifali tibbiyot brigadasi oʻrta tibbiyot xodimlariga bazaviy tarif stavkasining 40 foizi, 1-toifali tibbiyot brigadasi oʻrta tibbiyot xodimlariga — 30 foizi, 2-toifali tibbiyot brigadasi oʻrta tibbiyot xodimlariga — 10 foizi, toifasiz tibbiyot brigadasi oʻrta tibbiyot xodimlariga — 5 foizi miqdorida ustamalar toʻlanadi. Bunda ushbu tartib 2025-yil 1-iyuldan boshlab sogʻliqni saqlash tizimini tashkil etishning yangi modeli joriy etilgan hududlardagi birlamchi tibbiy-sanitariya yordami muassasalarida — 2026-yil 1-yanvarga qadar, boshqa tibbiyot muassasalarida — 2026-yil 1-aprelga qadar amalda boʻladi”.