Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarga tibbiy-ijtimoiy yordam koʻrsatish va dori vositalarini bepul yetkazib berish tizimini tashkil etish chora-tadbirlari toʻgʻrisida
(resolution, 2022-10-27)

2022-yil 18-mart kuni oʻtkazilgan Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining sogʻliqni saqlash sohasi vakillari bilan “Tibbiyotdagi islohotlar — inson qadri uchun” mavzusidagi ochiq muloqoti doirasida belgilangan vazifalar ijrosini taʼminlash maqsadida: 1. Shunday tartib oʻrnatilsinki, unga muvofiq: spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalar davlat tomonidan tibbiy-ijtimoiy yordam doirasida patogenetik dorilar, tibbiy va ortopediya moslamalari hamda reabilitatsiya texnik vositalari bilan kafolatli taʼminlanadi; spinal mushak atrofiyasi kasalligi boʻyicha xavf guruhidagi homilador ayollar Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarida, shuningdek, ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi qoshida tashkil etilayotgan zamonaviy molekulyar-genetik Milliy referens laboratoriyasi va uning hududiy filiallarida dastlabki hamda kelgusida uni davolash strategiyasini belgilash maqsadida bepul diagnostikadan oʻtkaziladi. Bunda, homilador ayollar yashash joyi boʻyicha koʻp tarmoqli markaziy poliklinikalar tarkibidagi “Ayollar maslahatxonasi boʻlimi” yoʻllanmalari asosida yuboriladi. 2. 2022-yil 1-iyuldan boshlab spinal mushak atrofiyasi klinik diagnoziga ega boʻlgan oilalarning Yagona milliy registri (keyingi oʻrinda — Yagona milliy registr) yuritiladi va oilalarning klinik va molekulyar-genetik diagnostikasidan kelib chiqib shakllantirib boriladi. Belgilansinki, Yagona milliy registr Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarida oʻzaro elektron maʼlumot almashinuvi asosida yuritiladi. Sogʻliqni saqlash vazirligi (B. Musayev) 2022-yil 1-iyulga qadar: a) Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi (A. Inakov) bilan birgalikda Yagona milliy registrning dasturiy taʼminotini ishlab chiqsin. Bunda, spinal mushak atrofiyasi klinik alomatlariga ega boʻlgan bolalar, ularning klinik tashxislari, klinik tashxisning molekulyar-genetik usullar bilan tasdiqlangan xulosalari, oila aʼzolarining gen tashuvchiligi tasdiqlanganlar hamda ushbu kasallik bilan tugʻilishning oldini olishga qaratilgan choralar boʻyicha maʼlumotlar elektron bazasi yuritiladi; b) Qoraqalpogʻiston Respublikasi Vazirlar Kengashi, viloyatlar va Toshkent shahar hokimliklari bilan birgalikda Yagona milliy registrning samarali yuritilishi uchun Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarini mahalliy budjet mablagʻlari hisobidan kompyuter texnikasi va Internet aloqasi bilan taʼminlasin; v) Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlari xodimlarida Yagona milliy registrning dasturiy taʼminotida ishlash koʻnikmasini hosil qilishi maqsadida oʻquv-amaliy kurslarni tashkil qilsin. 3. Belgilansinki, 2023-yil 1-iyuldan boshlab nikohlanuvchi shaxslar oʻz hisobidan Respublika aholi reproduktiv salomatlik markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlariga tashrif buyurish orqali Respublika ixtisoslashtirilgan gematologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazining laboratoriyasida molekulyar-genetik testdan oʻtkaziladi. Bunda, spinal mushak atrofiyasining gen tashuvchiligi tasdiqlangan nikohlanuvchi shaxslarning maʼlumotlari Yagona milliy registrga kiritib boriladi. 4. Sogʻliqni saqlash vazirligi 2022-yil 1-noyabrga qadar nikohlanuvchi shaxslarni molekulyar-genetik testdan hamda homilador ayollardan molekulyar-genetik diagnostika uchun olingan biomaterialni laborator tekshiruvdan oʻtkazish tartibini tasdiqlasin. Bunda, spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarni davolash, ularning muolajalarini kuzatib borish maqsadida shifokorlar konsiliumlarini tashkil etish boʻyicha yuqori malakali mutaxassislardan iborat doimiy faoliyat koʻrsatuvchi guruh tuziladi. 5. 2022-yil 1-maydan boshlab spinal mushak atrofiyasi kasalligi tashxisi tasdiqlangan bemor bolalar uchun: U.K. Qurbonov nomidagi Respublika bolalar ruhiy-asab kasalliklari shifoxonasida respirator qoʻllab-quvvatlash talab etilmagan davolanuvchi bolalarning reabilitatsiyasi uchun mavjud oʻrinlar soni doirasida 10 ta statsionar oʻrin; Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahar bolalar koʻp tarmoqli tibbiyot markazlarida multidissiplinar (nevrolog, pediatr, reanimatolog, pulmonolog, ortoped, xirurg) tekshiruv va davolash (operativ kontrakturalar va suyak deformatsiyalarini toʻgʻrilash) jarayoni tashkil etilsin. 6. Moliya vazirligi va Sogʻliqni saqlash vazirligining spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarni davolash uchun mablagʻlarni jamlash, shu jumladan xayriya va homiylik mablagʻlarini jalb qilish maqsadida Sogʻliqni saqlash vazirligi huzurida yuridik shaxs maqomiga ega boʻlmagan Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarni qoʻllab-quvvatlash jamgʻarmasini (keyingi oʻrinda — Jamgʻarma) tashkil etish toʻgʻrisidagi taklifi maʼqullansin. Belgilansinki, Jamgʻarma mablagʻlari spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarni dori vositalari bilan davolash, tibbiy, reabilitatsion, palliativ, shu jumladan yuqori texnologik ixtisoslashgan amaliyot tadbirlarini moliyalashtirishga yoʻnaltiriladi. Sogʻliqni saqlash vazirligi (E. Basitxanova) Moliya vazirligi (T. Ishmetov) bilan birgalikda bir oy muddatda Jamgʻarma faoliyatini toʻliq yoʻlga qoʻysin. 7. Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarning patogenetik terapiyasi uchun zarur dori vositalarining xaridi Davlat budjeti hamda Onkogematologik va davolash qiyin boʻlgan kasalliklarga chalingan bemorlarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi mablagʻlari hisobidan amalga oshiriladi. Moliya vazirligi Sogʻliqni saqlash vazirligi bilan birgalikda ushbu maqsadlar uchun 2022-yilda Davlat budjeti hisobidan qoʻshimcha 85 milliard soʻm hamda Onkogematologik va davolash qiyin boʻlgan kasalliklarga chalingan bemorlarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi hisobidan 30 milliard soʻm ajratilishini, 2023-yildan boshlab esa Davlat budjeti parametrlarida zarur mablagʻlar nazarda tutilishini taʼminlasin. 8. Sogʻliqni saqlash vazirligi (O. Fozilkarimov) ikki oy muddatda spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bolalarning patogenetik terapiyasi uchun zarur dori vositalari xaridini tashkil qilsin. Bunda, dori vositalarini Respublika “Ona va bola skrining” markazi va uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlari tomonidan bemorlarga yetkazish tizimi joriy etiladi. Sogʻliqni saqlash vaziri (B. Musayev) dori vositalari xaridini tashkil qilish va ularning bemorlarga oʻz vaqtida, maqsadli va manzilli yetkazib berilishiga shaxsan masʼul ekanligi belgilab qoʻyilsin. 9. Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi (A. Inakov): bir oy muddatda Sogʻliqni saqlash vazirligi (B. Musayev) bilan birgalikda spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bolalarga ularning uy sharoitida davolanishi uchun zarur boʻlgan reabilitatsiya texnik vositalari roʻyxatini tuzsin. Bunda, maxsus trenajyorlar, vertikalizatorlar, ortopedik kreslo-kolyaskalar, korsetlar, tutor va ortezlar, pulsoksimetrlar, Ambu qopchalari, tibbiy aspiratorlar, BiPAP apparatlari, kislorod konsentratorlari, traxeostomolar, gastrostomalar va boshqa vositalar inobatga olinsin; 2022-yil 1-iyulga qadar spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan uy sharoitida davolanayotgan bemor bolalarni reabilitatsiya texnik vositalari bilan taʼminlash va ularga mazkur vositalarni bepul ijaraga berish tizimini nazarda tutuvchi normativ huquqiy hujjat loyihasini Vazirlar Mahkamasiga kiritsin. 10. Sogʻliqni saqlash vazirligi manfaatdor vazirlik va idoralar bilan birgalikda ikki oy muddatda qonunchilik hujjatlariga ushbu qarordan kelib chiqadigan oʻzgartirish va qoʻshimchalar toʻgʻrisida Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin. 11. Mazkur qaror ijrosini samarali tashkil qilishga masʼul va shaxsiy javobgar etib sogʻliqni saqlash vaziri B.A. Musayev hamda Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi direktori A.K. Inakov belgilansin. 12. Qaror ijrosini muhokama qilib borish, masʼul ijrochi tashkilotlar faoliyatini muvofiqlashtirish va nazorat qilish Oʻzbekiston Respublikasining Bosh vaziri A.N. Aripov va Oʻzbekiston Respublikasi Prezidenti maslahatchisining birinchi oʻrinbosari L.N. Toʻychiyev zimmasiga yuklansin.