Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni yanada yaxshilash chora-tadbirlari toʻgʻrisida
(resolution, 2020-02-11)

Mamlakatimizda aholining reproduktiv salomatligini mustahkamlash hamda onalik va bolalikni muhofaza qilish boʻyicha qator maqsadli milliy dasturlar amalga oshirib kelinmoqda. Bolalarning irsiy va tugʻma kasalliklar bilan tugʻilishining oldini olish maqsadida tashkil etilgan respublika va hududiy skrining markazlari, shuningdek, tugʻruqqa yordam beruvchi va pediatriya muassasalarining moddiy-texnik bazasi mustahkamlanmoqda. Shu bilan birga, mazkur yoʻnalishdagi mavjud muammolar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni bolalarda barvaqt aniqlash va davolash, bemorlarni kafolatlangan dori vositalari va tibbiy buyumlar bilan toʻliq taʼminlash chora-tadbirlarini yanada kuchaytirish lozimligini koʻrsatmoqda. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga oʻz vaqtida tashxis qoʻyish va davolashga qaratilgan tibbiy hamda ijtimoiy yordam tizimini yanada yaxshilash, ularning sogʻligʻini har tomonlama mustahkamlash maqsadida, shuningdek, 2019 — 2025-yillarda Oʻzbekiston Respublikasining sogʻliqni saqlash tizimini rivojlantirish konsepsiyasiga muvofiq: 1. Quyidagilar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishning asosiy ustuvor yoʻnalishlari etib belgilansin: kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga doir tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tartibga soluvchi normativ-huquqiy bazani takomillashtirish; ixtisoslashtirilgan respublika muassasalarida kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga tashxis qoʻyish boʻyicha laboratoriya xizmatini rivojlantirish; kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga koʻrsatilayotgan tibbiy va ijtimoiy yordamni takomillashtirish, shu jumladan ularni kafolatlangan bepul dori vositalari, tibbiy buyumlar va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan taʼminlash; yuqori malakali tibbiy kadrlar tayyorlash va ularning kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy yordam koʻrsatish boʻyicha malakasini muntazam oshirib borish; kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning profilaktikasi yuzasidan keng targʻibot-tashviqot ishlari olib borish; 2. 2019 — 2024-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tashkil etish chora-tadbirlari dasturi (keyingi oʻrinlarda — Dastur) ilovaga muvofiq tasdiqlansin. Dasturga muvofiq hayot uchun xavfli hamda surunkali rivojlanadigan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni bolalarda tashxislash va davolash uchun Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti va homiylar mablagʻlari hisobidan 2019 — 2024-yillarda jami 424,6 mlrd soʻm va 548,0 ming yevro ajratilishi nazarda tutilganligi maʼlumot uchun qabul qilinsin. 3. Belgilansinki, kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlarni import qilish davlat roʻyxatidan oʻtkazilmasdan Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi tomonidan tasdiqlangan roʻyxatga muvofiq amalga oshiriladi. 4. Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi: 2020-yil 1-yanvarga qadar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bemorlarning Milliy registrini tashkil etsin hamda uning doimiy yuritilishini taʼminlasin; manfaatdor vazirlik va idoralar bilan birgalikda 2020-yil 1-iyulga qadar Dastur doirasida nazarda tutilmagan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarini hamda Milliy registriga kiritilgan mukovissidoz, talassemiya, gemofiliya, tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit va bullyoz epidermoliz kasalliklariga chalingan bemorlarga kafolatlangan dori vositalari, davolash uchun oziq-ovqat mahsulotlari hamda tibbiy buyumlarni xarid qilish boʻyicha loyiha portfellarini shakllantirsin hamda belgilangan tartibda xalqaro jamgʻarmalar hamda moliya institutlarining kredit va grantlarini jalb qilish uchun Oʻzbekiston Respublikasi Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligiga taqdim etsin; uch oy muddatda “Dori vositalari va farmatsevtika faoliyati toʻgʻrisida”gi Oʻzbekiston Respublikasining Qonuniga kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlar importi davlat roʻyxatidan oʻtkazilmasdan amalga oshirilishini nazarda tutuvchi oʻzgartirish va qoʻshimchalar boʻyicha Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin; ikki oy muddatda qonun hujjatlariga ushbu qarordan kelib chiqadigan oʻzgartirish va qoʻshimchalar toʻgʻrisida Oʻzbekiston Respublikasi Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin. 5. Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi, Oʻzbekiston Respublikasi Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi, Qoraqalpogʻiston Respublikasi Vazirlar Kengashi, viloyatlar va Toshkent shahar hokimliklari, nodavlat notijorat tashkilotlar bilan birgalikda aholi orasida kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning oldini olish, sogʻlom oilani shakllantirish va sogʻlom bola tugʻilishi boʻyicha targʻibot-tashviqot ishlarini muntazam ravishda amalga oshirsin. 6. Mazkur qarorning ijrosini nazorat qilish Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining maslahatchisi A.A. Abduvaxitov va Oʻzbekiston Respublikasi Bosh vazirining oʻrinbosari A.A. Abduxakimov zimmasiga yuklansin. T/r Tadbirlarning nomi Amalga oshirish shakli Bajarish muddatlari Summa Moliyalashtirish manbalari Ijrochilar I. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bemorlarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tartibga soluvchi normativ-huquqiy bazani takomillashtirish 1. “Dori vositalari va farmatsevtika faoliyati toʻgʻrisida”gi Oʻzbekiston Respublikasi Qonuniga kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlar importi davlat roʻyxatidan oʻtkazilmasdan amalga oshirilishini nazarda tutuvchi oʻzgartirish va qoʻshimchalar boʻyicha Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritish. Qonun loyihasi 2019-yil 1-dekabr - - Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Farmatsevtika tarmogʻini rivojlantirish agentligi (Kariyev), Moliya vazirligi (Ishmetov), Iqtisodiyot va sanoat vazirligi (Xodjayev), Davlat bojxona qoʻmitasi (Azimov) 2. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga tashxis qoʻyish va monitorlash uchun tibbiy texnika, butlovchi jihozlar, reagentlar va sarflash materiallari, shuningdek, ularni davolash uchun orfan dori vositalari, tibbiy buyumlar va maxsus oziq-ovqat mahsulotlarini olib kirish narxlarini va bojxona talablarini yengillashtirish boʻyicha normativ-huquqiy hujjat loyihasini ishlab chiqish. Vazirlar Mahkamasi qarori loyihasi 2020-yil 1-mart - - Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Moliya vazirligi (Ishmetov), Iqtisodiyot va sanoat vazirligi (Xodjayev), Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov), Davlat soliq qoʻmitasi (Musayev), Davlat bojxona qoʻmitasi (Azimov) 3. Hayot uchun xavfli va surunkali rivojlanadigan kam uchraydigan (orfan) kasallikka chalingan 18 yoshgacha bolalarning kasallik kechishi va bosqichidan qatʼiy nazar nogironligini belgilash va nafaqa olish huquqini taʼminlash. Vazirlar Mahkamasi qarori loyihasi 2019-yil 1-dekabr - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Bandlik va mehnat munosabatlari vazirligi (Muxitdinov), Moliya vazirligi (Ishmetov), Adliya vazirligi (Davletov) 4. Milliy registrga kiritilgan hayot uchun xavfli va surunkali rivojlanib boruvchi kam uchraydigan (orfan) kasalliklarga tashxis qoʻyish, davolash standartlari hamda klinik protokollarni ishlab chiqish va tasdiqlash. Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirining buyrugʻi 2020-yil 1-fevral - - Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) II. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga koʻrsatiladigan tibbiy va ijtimoiy yordamni takomillashtirish 5. Respublika ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi laboratoriyasini tandem mass-spektrometri va biologik materiallardan sinama tayyorlash uchun asboblar komplekti bilan toʻliq jihozlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020-yil 1-mart 548,0 ming yevro PriboriOy (Finlyandiya) insonparvarlik yordami Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov), Moliya vazirligi (Ishmetov) 6. Quyidagi kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarining selektiv skriningini oʻtkazish uchun doimiy ravishda Respublika ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazini reagent va boshqa sarflash materiallari bilan taʼminlash: glikogen toʻplanishi kasalligi (Pompe kasalligi); Goshe kasalligi; Fabri kasalligi; Krabbe kasalligi; Niman-Pik (A, V turlari) kasalligi; mukopolisaxaridoz I-turi. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 10,3 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 2,1 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Moliya vazirligi (Ishmetov), Iqtisodiyot va sanoat vazirligi (Xodjayev) 7. Milliy registrga asosan mukovissidoz kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Dornaza-alfa) va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 34,9 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 6,1 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Moliya vazirligi (Ishmetov), Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 15,1 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 3,0 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 8. Milliy registrga asosan gemofiliya kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (VIII, IX qon ivish omillari) bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 39,8 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 7,0 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Moliya vazirligi (Ishmetov), Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 39,8 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 8,0 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 9. Milliy registrga asosan talassemiya kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Deferoziroks) bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 23,9 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 3,8 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Moliya vazirligi (Ishmetov), Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 23,9 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 4,8 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 10. Milliy registrga asosan bullez epidermoliz kasalligiga chalingan bolalarni tibbiy buyumlar bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 53,0 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 10,6 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Moliya vazirligi (Ishmetov), Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 159,5 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 31,9 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 11. Milliy registrga asosan tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Totsilizumab) bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 12,3 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 2,5 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Moliya vazirligi (Ishmetov), Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 12,2 mlrd soʻm shundan2020-yilda 2,5 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 12. Respublika bolalar ruhiy-asab kasalxonasida autistik spektr buzilishlari boʻlgan bolalarni davolash va reabilitatsiya qilish boʻlimini tashkil etish. Tashkiliy-amaliy choralar 2020-yil 1-sentabr - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Moliya vazirligi (Ishmetov) III. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni davolash boʻyicha kadrlar tayyorlash 13. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning oldini olish, tashxis qoʻyish va davolash boʻyicha oʻquv-metodik tavsiyalarni ishlab chiqish va ularni tibbiyot oliy taʼlim muassasalari, Toshkent vrachlar malakasini oshirish institutining oʻquv va ishchi dasturlariga joriy qilish. Tashkiliy chora-tadbirlar 2019-yil 1-dekabr - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) 14. Tibbiyot oliy taʼlim muassasalari, Toshkent vrachlar malakasini oshirish institutining professor-oʻqituvchilari, birlamchi tibbiy sanitariya yordami va barcha bosqichdagi bolalar davolash muassasalari mutaxassislari uchun kam uchraydigan (orfan) va irsiy-genetik kasalliklar muammosi boʻyicha seminar va konferensiyalar oʻtkazish. Sogʻliqni saqlash vazirligi buyrugʻi 2019 — 2024-yillar - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) 15. Maqsadli fundamental, amaliy va innovatsion tadqiqotlar tanlovida ishtirok etish maqsadida irsiy-genetik kasalliklarning tarqalganligi, ularning oldini olish, oʻz vaqtida tashxis qoʻyish va davolashga yoʻnaltirilgan mavzularni shakllantirish va Innovatsion rivojlanish vazirligiga taqdim etish. Tanlov natijalariga koʻra ilmiy loyihalar Loyihalar muddati - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Innovatsion rivojlanish vazirligi (Abduraxmonov) 16. Irsiy va genetik kasalliklar muammolari bilan shugʻullanuvchi jahonning yetakchi markazlari va klinikalari ishtirokida quyidagi yoʻnalishlarda hamkorlik qilish: pediatr, gematolog, genetik, immunolog, laboratoriya ishi mutaxassislari va boshqalarning oʻqish stajirovkalari; birgalikda ilmiy tadqiqotlar olib borish; ilmiy konferensiyalar va kongresslar oʻtkazish. Tashkiliy chora-tadbirlar 2019 — 2024-yillar - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Innovatsion rivojlanish vazirligi (Abduraxmonov), Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) IV. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning profilaktikasi yuzasidan keng targʻibot-tashviqot ishlari olib borish 17. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklar toʻgʻrisida hamda ushbu kasalliklar profilaktikasi yuzasidan axborot materiallarini ishlab chiqish va aholi oʻrtasida tushuntirish ishlari olib borish. Sogʻliqni saqlash vazirining buyrugʻi Har chorakda - Ijrochilar va homiylar mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) 18. Sogʻlom turmush tarzini olib borish, reproduktiv salomatlikni muhofaza qilish, qarindoshlar oʻrtasidagi nikohlarning oldini olishga qaratilgan aholining tibbiy madaniyatini oshirish. Tashkiliy chora-tadbirlar 2019-yil 1-dekabr (chora-tadbirlar rejasiga muvofiq) - Ijrochilar va homiylar mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov), Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi (Xadjayev) 19. Hayot uchun xavfli va surunkali rivojlanib boruvchi orfan va boshqa irsiy-genetik kasalliklar bilan bolalar tugʻilishiga olib keluvchi omillarni, shuningdek, ularning oldini olish va bartaraf etishni ommaviy axborot vositalari orqali keng yoritish. Tashkiliy chora-tadbirlar 2019-yil 1-dekabr (chora-tadbirlar rejasiga muvofiq) - Ijrochilar va homiylar mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov), Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi (Xadjayev) 20. Jamoat tashkilotlari, xalqaro va nodavlat notijorat tashkilotlar, shuningdek, kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklar bilan ogʻrigan bemorlarning ota-onalari hamkorligida irsiy-genetik va tugʻma kasalliklarning oldini olishga hamda ushbu kasallikka chalingan bolalar boʻlgan oilalarini ijtimoiy qoʻllab-quvvatlashga qaratilgan chora-tadbirlarni olib borish. Tashkiliy- chora-tadbirlar 2019-yil 1-dekabr (chora-tadbirlar rejasiga muvofiq) - Ijrochilar va homiylar mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov), Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov), Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi (Xadjayev), Innovatsion rivojlanish vazirligi (Abduraxmonov) 2019 — 2024-yillarga moʻljallangan chora-tadbirlar dasturida belgilangan tadbirlarni amalga oshirish uchun jami xarajatlar 424,6 mlrd soʻm va 548,0 ming yevro: shundan: mlrd soʻm ming yevro Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari 174,1 - PriboriOy (Finlyandiya) kompaniyasining insonparvarlik yordami - 548,0 Homiylar mablagʻlari 250,5 -