stanford-oval/wikipedia huggingface dataset:
Jurnalisme media sosial
Jurnalisme media sosial dan jurnalisme warga

Jurnalisme media sosial merupakan salah satu dampak perkembangan teknologi yang pesat, sehingga berpengaruh kepada penyampaian alur informasi. Namun, perbedaan mendasar antara jurnalisme media sosial dengan jurnalisme warga (citizen journalism) bukan terletak pada penyampaian informasinya.
Kedua jenis jurnalisme itu dapat sama-sama menggunakan teknologi atau media online sebagai sarana dalam penyampaian informasi, yaitu dapat melalui website atau media sosial.
Letak pembeda paling dasar terletak pada kemampuan dari jenis jurnalisme tersebut, jurnalisme warga menurut Duffy, Thorson, dan Jahng merupakan seorang individu yang bukan ahli di bidang jurnalistik, tetapi dapat mencari dan mengolah berita yang kemudian dapat dipublikasikan. Sedangkan, jurnalisme media sosial merupakan seseorang yang ahli di bidang jurnalistik, yang kemudian membagikan kontennya melalui media daring.
Karakteristik

Kegiatan jurnalisme media sosial yang memanfaatkan media sosial sebagai platform menunjukkan karakteristik-karakteristik jurnalisme yang interaktif. Menurut Hamna, karakteristik tersebut meliputi:
Aktualitas (immediacy): Karakteristik tersebut merujuk pada konten berita yang meliputi peristiwa yang sedang terjadi dan disajikan aktual atau terkini.
Transparansi (transparency): Karakteristik ini merujuk pada penyajian berita yang tidak memanipulasi fakta, atau sudah melalui tahap verifikasi oleh jurnalis melalui narasumber berita.
Jurnalisme Partisan: Karakteristik jurnalisme partisipan merujuk pada kegiatan jurnalisme yang melibatkan penonton untuk melakukan interaksi dalam sebuah pemberitaan melalui media sosial.
Anonimitas (anonymity): Karakteristik di atas merujuk pada kebebasan dalam menciptakan identitas dunia maya dalam sebuah media sosial. Karakteristik ini perlu untuk dihindari dalam jurnalisme media sosial dikarenakan jika sumber berita tersebut anonim, maka pada umumnya berita tersebut tidak dapat dipertanggungjawabkan.
Saling berbagi konten (sharing): Karakteristik ini merujuk pada fitur media sosial yang dapat menyebarkan konten-konten orang lain kepada khalayak yang luas. Selain itu, dalam jurnalisme media sosial, para jurnalis dapat membagikan berbagai macam konten berita.
Pelaporan berita

Garcia de Torres mengemukakan bahwa terdapat 2 media sosial pada tahun 2011 yakni Twitter dan Facebook yang digunakan oleh para jurnalis untuk membagikan dan menyebarluaskan berita. Pada umumnya berita yang diunggah pada media sosial tersebut merupakan berita yang sedang terjadi (aktual) seperti kejadian bencana alam. Menurut Fahri mengemukakan bahwa kegiatan mengunggah berita pada media sosial Twitter merupakan kegiatan yang dilakukan secara rutin. Bahkan berita yang hanya meliputi bencana alam, saat ini telah mencakup banyak peristiwa seperti acara pidato, pertemuan dan konferensi.
Penjelasan di atas menggambarkan bahwa media sosial saat ini dapat memfasilitasi para jurnalis untuk mengunggah berita secara instan dan aktual. Selain itu jurnalisme media sosial juga merupakan jenis jurnalisme yang melibatkan lebih banyak penonton atau interaktif. Media sosial memungkinkan para jurnalis untuk dapat mengkombinasikan teks, foto, atau video dalam sebuah konten berita . Hal tersebut membuat sebuah dampak baru dalam jurnalisme media sosial terutama dalam bagian proses jurnalisme.
Proses tersebut mencakup proses penyebarluasan berita yang lebih aktual, dahulu para jurnalis mengamati dan melakukan verifikasi terhadap suatu peristiwa kemudian menerbitkan berita tersebut sehari setelah proses tersebut terjadi. Saat ini jurnalis dapat melakukan hal tersebut dengan menggabungkan komponen teks, foto atau video dalam pembuatan berita di media sosial dan dapat segera diunggah secara terkini. Selain itu jurnalisme media sosial juga memberikan ruang bagi penonton untuk berinteraksi yang terwujud dalam kolom komentar.
Pengumpulan berita

Jurnalis media sosial dapat mendapat data mentah berita dari berbagai sumber. Kantor berita merupakan salah satu sumber data berita. Kantor berita milik negara Indonesia, yaitu ANTARA menjadi acuan berita bagi wartawan di Indonesia. Cara pengumpulan berita seperti ini tidak hanya diterapkan dalam jurnalisme media sosial saja.
Selain itu, wartawan juga dapat memperoleh data dari berita-berita yang sudah beredar. Media sosial sendiri juga menjadi lahan jurnalis dalam mencari data. Rekaman video, foto, dan bentuk dokumentasi lainnya merupakan suatu data yang nantinya akan diolah jurnalis menjadi berita. Cara pengumpulan berita seperti membuat para wartawan tidak perlu terjun langsung ke lapangan.
Contoh kasus

Media berita, baik konvensional maupun alternatif, kini dapat menyampaikan berita melalui sosial media. Hal itu merupakan dampak dari semakin berkembangnya teknologi. Salah satu contohnya ialah harian kompas.
Harian kompas dalam akun Instagramnya, yakni hariankompas, mengunggah berbagai macam foto dan video yang menampilkan berita-berita yang dimuat di surat kabar Kompas. Tentu saja, tidak semua berita ditampilkan di akun tersebut. Hanya berita-berita terpilih yang ditampilkan. Hal itu bertujuan untuk menarik minat pengikut akun hariankompas untuk membaca surat kabar media itu.
Selain KOMPAS, media Kumparan juga memanfaatkan media sosial dengan tujuan serupa. Media tersebut mengunggah video mengenai berita yang kini sedang hangat di masyarakat.
Ada pula jurnalis yang mengunggah kegiatan liputannya ke sosial media. Salah satu contohnya ialah jurnalis KOMPAS TV Ferry Irawan. Ia mengunggah kegiatan liputannya ke akun instagramnya yang bernama “ferry.irawan_”. Unggahan tersebut berupa foto maupun video.
Analisis

Contoh-contoh di atas merupakan jurnalisme sosial media. Berbeda dengan jurnalisme warga yang dapat disampaikan oleh siapapun, jurnalisme sosial media merupakan laporan yang dilaporkan oleh seseorang atau media yang sudah terverifikasi sebagai jurnalis. Hanya saja, laporan atau berita itu dilaporkan melalui media sosial.
Berita yang dimuat pun tidak lengkap. Akan tetapi, media atau jurnalis akan memberi tautan supaya pembaca bisa membaca berita versi lengkap. Selain itu, pengunggah pun menyediakan informasi dimana berita tersebut dimuat, apabila berita yang disebarkan bukan versi online.
Dampak yang dirasakan audiens adalah peningkatan transparansi. Audiens bisa langsung menilai kebenaran berita tersebut. Audiens juga dapat langsung berinteraksi dengan media atau jurnalis mengenai berita yang disebarkan. Artinya, terjadi perubahan komunikasi, yang dulu hanya searah, kini menjadi dua arah. Audiens kini menjadi penikmat aktif, bukan penikmat pasif.
Di sisi lain, jurnalisme media sosial juga dapat memberi dampak negatif. Salah satunya berkaitan dengan transparansi. Meski berita dapat lebih cepat diperiksa kebenarannya, kehadiran media abal-abal membiaskan hal ini. Media abal-abal dapat dengan mudah masuk kepada pembaca melalui media sosial. Hal ini tentu berakibat buruk. Berita palsu hoaks mudah tersebar melalui media ini. Oleh karena itu, penting bagi pembaca untuk mengecek dan memastikan akun yang menyebarkan berita merupakan akun yang tepercaya.
Adanya jurnalisme media sosial juga dapat mengurangi anonimitas berita. Artinya, semua pembaca atau penonton tahu siapa yang menyebarkan berita. Apabila demikian, tentu tidak menutup kemungkinan berkurangnya berita bohong yang tersebar. Akan tetapi, kembali lagi pada pembaca apakah berita yang mereka nikmati merupakan berita dari sumber tepercaya atau tidak.
Di sisi lain, jurnalis pun tidak bisa membuat dan memuat berita bohong. Alasan utama ialah apabila jurnalis menyebarkan berita bohong, maka kredibilitasnya akan turun dan dipertanyakan. Selain itu, kredibilitas media di mana tempat jurnalis itu bekerja akan semakin dipertanyakan. Hal ini tentu akan merugikan jurnalis dan media itu sendiri. Lebih jauh lagi, hal ini didukung dengan komunikasi dua arah ketika jurnalis memanfaatkan jurnalisme media sosial.
Dampak berita palsu

Seiring berubahnya era dari media konvensional menjadi media online, semakin maraknya jurnalis warga. Kemunculan internet, semakin mempermudah jurnalis warga untuk membagikan kontennya ke khalayak luas, seperti dibantu dengan adanya media sosial. Namun, semakin banyaknya jurnalis warga juga mendorong semakin banyak bermunculan media palsu yang memproduksi berita palsu juga.
Menurut Ketua Dewan Pers, Yosep Adi Prasetyo ciri-ciri dari media palsu yaitu: menggunakan nama yang aneh-aneh, bisa juga menggunakan nama dan lambang institusi negara; media palsu tidak berbadan hukum; tidak mencantumkan nama penanggung jawab; tidak memiliki alamat redaksi yang jelas, kalaupun mencantumkan, alamat yang digunakan adalah alamat palsu; media hanya menerbitkan berita ketika ada momen tertentu saja, tidak secara berkala; tidak menggunakan bahasa yang baik dan benar; tidak memperhatikan kode etik jurnalistik.
Dalam situs Kementerian Komunikasi dan Informasi Indonesia (2016) tercatat ada 43.000 situs media online yang beredar di internet, tetapi hanya 234 yang terverifikasi menurut syarat Undang-Undang Pers. Hal itu menunjukkan, sisanya merupakan media palsu yang belum terverifikasi dan masih dipertanyakan kredibilitas beritanya.
Dampak dari adanya berita palsu pun juga beragam dan cenderung merugikan banyak pihak. Salah satu dampak terbesar dari adanya berita palsu dirasakan oleh anak-anak. Anak-anak cenderung menerima berita dari sumber manapun secara mentah-mentah tanpa diolah dan divalidasi terlebih dahulu. Menurut Joanne Orlando (2017) seorang pakar dari Western Sydney University mengatakan berita palsu bahkan dapat menjadi dasar pembenaran bagi anak-anak untuk melakukan tindakan yang membahayakan ataupun tindakan yang menyimpang lainnya.
Katedral Ballarat

| Katedral Ballarat St Patrick's Cathedral, Ballarat |
| --- | --- |
Katedral Ballarat
Wikipedia | Kode sumber | Tata penggunaan Koordinat: 37°34′1″S 143°51′15″E﻿ / ﻿37.56694°S 143.85417°E﻿ / -37.56694; 143.85417
37°33′44″S 143°51′07″E﻿ / ﻿37.56211°S 143.85204°E﻿ / -37.56211; 143.85204
Lokasi: Ballarat, Victoria
Negara: Australia
Denominasi: Gereja Katolik Roma
Sejarah
Tanggal konsekrasi: 1863
Arsitektur
Arsitek: Shaw dan Dowden
Peletakan batu pertama: 1858
Selesai: 1871
Administrasi
Keuskupan Agung: Keuskupan Ballarat
Klerus
Uskup Agung: Paul Bird
 
Katedral Santo Patrick, Ballarat atau St Patrick's Cathedral adalah sebuah gereja katedral Katolik yang terletak di Ballarat, Victoria, Australia. Katedral Ballarat menjadi kedudukan bagi Keuskupan Ballarat, dan menjadi takhta bagi Uskup Ballarat. Katedral ini dibangun antara tahun 1857 dan 1871 dirancang oleh arsitek lokal Shaw dan Dowden tetapi didasarkan pada desain arsitek Inggris Charles Hansom.
Batu fondasi diletakkan pada tanggal 7 Februari 1858 oleh Uskup James Alipius Goold, dengan Misa pertama dirayakan pada tahun 1863. Pembukaan resmi dilakukan pada tahun 1871.
Kramat, Penawangan, Grobogan

Kramat adalah desa di kecamatan Penawangan, Grobogan, Jawa Tengah, Indonesia. Terletak di antara 07°05’20” LS dan 110°48’06” BT, desa Kramat terbagi menjadi empat dusun: Bendungan, Galeh, Doyong, dan Kramat (16 RT, 4 RW).
Sejarah

Nama Kramat berarti keramat atau angker. Konon dinamakan Kramat karena wilayah ini pada zaman dahulu terkenal angker/keramat, serta pada zaman dulu wilayah ini sering terjadi banjir. Namun, seiring perkembangan zaman sekarang kramat menjadi desa yang maju dan berkembang dengan pesat terutama dibidang pertanian.
Shortening (mentega)

Iklan penjualan lemak reroti tahun 1918.
Lemak reroti atau disebut juga mentega putih (bahasa Inggris: shortening) adalah lemak apa pun yang padat pada suhu ruangan dan digunakan untuk membuat kue kering dan produk makanan lainnya. Meskipun mentega juga padat pada suhu ruangan serta sering digunakan untuk pembuatan kue, istilah "shortening" jarang mengacu pada mentega, tetapi lebih terkait erat dengan margarin.
Awalnya shortening identik dengan lemak babi, tetapi dengan penemuan margarin dari lemak sapi oleh ahli kimia Prancis Hippolyte Mège-Mouriès pada tahun 1869, margarin juga dimasukkan ke dalam istilah ini. Sejak penemuan minyak nabati terhidrogenasi pada awal abad ke-20, "shortening" hampir secara eksklusif berarti minyak nabati terhidrogenasi. Margarin modern memiliki bahan utama minyak nabati olahan dan air, terkadang juga dapat mengandung susu.
Hidrogenasi zat organik pertama kali dikembangkan oleh ahli kimia Prancis Paul Sabatier pada tahun 1897, dan pada 1901 ahli kimia Jerman Wilhelm Normann mengembangkan hidrogenasi dari lemak, yang dipatenkannya pada tahun 1902.
T'rưng

| --- | --- |
Sebuah T'rưng dari Suku Bahnar
Nama lain: Đàn T'rưng
Klasifikasi:  Perkusi
Hornbostel–Sachs: Xilofon
Dikembangkan: Pertengahan abad ke-20
Alat musik terkait
 Calung renteng
T'rưng  merupakan alat musik tradisional berjenis xilofon dari Vietnam yang terbuat dari bambu. Alat musik ini biasa dimainkan oleh suku Jarai dan Bahnar di Pegunungan Tengah Vietnam. T'rung biasanya terdiri dari 12 sampai 16 tabung bambu yang disusun memanjang dan diikat secara horizontal dengan dua tali sejajar di ujung kiri dan kanan. Ukuran tabung berbeda-beda yang juga menentukan nada yang dihasilkan. Tabung yang panjang menghasilkan nada rendah sedangkan tabung yang lebih pendek menghasilkan nada tinggi. Salah satu ujung tabung tertutup sedangkan ujung satunya yang terbuka. Bagian yang terbuka dipotong untuk diatur setelan suaranya. Alat musik ini memiliki kaitan yang erat dengan kepercayaan lokal masyarakat etnis minoritas di Vietnam seperti Jarai, Banhar, dan Êđê.>
Kode Praktik Australia tentang Misinformasi dan Disinformasi

Kode Praktik Australia tentang Misinformasi dan Disinformasi (bahasa Inggris: Australian Code of Practice on Disinformation and Misinformation, disingkat ACPDM) adalah sebuah kode praktik yang dibuat untuk menangani permasalahan misinformasi dan disinformasi dalam jaringan di Australia. Inisiatif pembuatan ACPDM direkomendasikan oleh Komisi Pengawas Persaingan Usaha dan Perlindungan Konsumen Australia (ACCC) selama masa penugasan penyelidikan mengenai dampak mesin pencari dalam jaringan, media sosial, dan agregator konten digital terhadap persaingan dalam pasar layanan media dan periklanan. Penyelidikan tersebut merupakan penugasan dari Pemerintah Australia.
Permintaan pembuatan ACPDM dilakukan oleh Pemerintah Australia kepada Digital Industry Group Inc (DIGI) pada tahun 2019. ACPDM dibuat untuk memberikan transparansi tentang perlindungan yang digunakan oleh platform digital terhadap bahaya dari penyebaran disinformasi dan misinformasi di Australia. Penerbitan ACPDM dilakukan pada bulan Februari 2021 oleh DIGI setelah melalui konsultasi publik.
Pada tahun 2021, sebanyak 8 pihak penyedia platform digital di Australia telah menandatangani komitmen terhadap ACPDM. Jumlah penandatangan telah bertambah menjadi 9 pihak hingga September 2024. Kesembilan penandatangan komitmen yaitu Adobe, Apple, Google, Meta, Microsoft, Redbubble, TikTok, Twitch, dan Legitimate.
Pada tanggal 20 Januari 2023, Pemerintah Australia telah mengumumkan perancangan undang-undang baru untuk melawan misinformasi dan disinformasi dalam jaringan dengan ACPDM sebagai acuan pembuatannya. Pemerintah Australia telah merilis draf Rancangan Undang-Undang Amandemen Undang-Undang Komunikasi (Memerangi Misinformasi dan Disinformasi) pada tanggal 25 Juni 2023 dan mengadakan konsultasi publik hingga 20 Agustus 2023.
Pembuatan

Pemerintah Australia merupakan salah satu pemerintah di dunia yang menggunakan pendekatan pembuatan undang-undang dan peraturan dalam menangani penyebaran konten dalam jaringan yang merupakan disinformasi. Pada bulan Desember 2017, Komisi Pengawas Persaingan Usaha dan Perlindungan Konsumen Australia (ACCC) ditugaskan oleh Pemerintah Australia untuk membuat pertimbangan mengenai dampak mesin pencari dalam jaringan, media sosial, dan agregator konten digital terhadap persaingan dalam pasar layanan media dan periklanan.
Pada Juli 2019, Penyelidik Platform Komunikasi Digital ACCC menerbitkan laporan akhir. Hasil penyelidikan dari Penyelidik Platform Komunikasi Digital ACCC menyimpulkan bahwa kemunculan platform komunikasi digital telah menghasilkan sejumlah masalah bagi pasar layanan media dan periklanan. Penyelidik Platform Komunikasi Digital ACCC juga menyimpulkan bahwa Google dan Facebook Inc menjadi dua penyedia platform digital yang memberikan dampak terbesar bagi persaingan dalam pasar layanan media dan periklanan. Laporan akhir dari Penyelidik Platform Komunikasi Digital ACCC juga berisi 23 rekomendasi kepada Pemerintah Australia. Salah satu rekomendasinya ialah pembuatan kode praktik sukarela yang dapat digunakan untuk menangani disinformasi dalam jaringan. Selain itu, Penyelidik Platform Komunikasi Digital ACCC juga merekomendasikan pembuatan aturan baru yang akan memaksa Facebook dan Google melakukan pembayaran terhadap penggunaan konten media.
Pada tahun 2019, Pemerintah Australia membuat permintaan kepada Digital Industry Group Inc (DIGI) untuk membuat Kode Praktik Australia tentang Misinformasi dan Disinformasi (ACPDM). Permintaan ini dilakukan setelah Pemerintah Australia mempelajari Kode Praktik Uni Eropa tentang Disinformasi. Kode Praktik Uni Eropa tentang Disinformasi merupakan sebuah kode praktik yang telah diterapkan oleh Uni Eropa dan dipilih sebagai model dalam lingkungan kebijakan Pemerintah Australia. Pemilihan Kode Praktik Uni Eropa tentang Disinformasi sebagai model karena dalam penerapannya telah menghasilkan peningkatan kinerja terhadap transparansi dan akuntabilitas penanganan disinformasi bagi Uni Eropa.
ACPDM dibuat untuk memberikan transparansi tentang perlindungan yang digunakan oleh platform digital terhadap bahaya dari penyebaran disinformasi dan misinformasi. Pengembangan kode praktik untuk ACPDM dilakukan oleh platform digital utama di Australia dengan pengawasan oleh Otoritas Komunikasi dan Media Australia. Pada akhir tahun 2020, Otoritas Komunikasi dan Media Australia menyatakan keluhan terhadap hasil rancangan ACPDM yang telah dibuat oleh DIGI sehingga diadakan konsultasi lanjutan. ACPDM baru berhasil diterbitkan pada Februari 2021 oleh DIGI.
Penandatanganan komitmen

Pada tahun 2021, penandatanganan komitmen terhadap ACPDM telah ditandantangani oleh delapan pihak penyedia platform digital, yaitu Adobe, Apple, Google, Meta, Microsoft, Redbubble, TikTok, dan Twitch. Komitmen yang dinyatakan oleh semua penandatangan ialah mengurangi risiko bahaya yang timbul dari disinformasi dan misinformasi. Masing-masing penandatangan komitmen juga harus menerbitkan laporan transparansi tahunan tentang pengambilan tindakan dalam melawan misinformasi dan disinformasi. Para penandatangan komitmen juga dapat menambahkan pernyataan terhadap komitmen lain sesuai dengan sifat layanan platform digitalnya masing-masing. Jumlah penandatangan ACPDM telah menjadi sebanyak 9 penandatangan hingga September 2024. Kesembilan penandatangannya yaitu Adobe, Apple, Google, Meta, Microsoft, Redbubble, TikTok, Twitch, dan Legitimate.
Pemanfaatan bagi perundang-undangan

Kode Praktik Australia tentang Misinformasi dan Disinformasi dijadikan sebagai acuan oleh Pemerintah Australia dalam merancang undang-undang baru yang dapat memberikan kewenangan kepada Otoritas Komunikasi dan Media Australia untuk melawan misinformasi dan disinformasi dalam jaringan. Undang-undang ini direncanakan akan melawan misinformasi dan disinformasi dalam jaringan yang dianggap berbahaya bagi Pemerintah Australia. Niat untuk membuat undang-undang tersebut diumumkan oleh Pemerintah Australia pada tanggal 20 Januari 2023.
Pada tanggal 25 Juni 2023, Pemerintah Australia telah merilis draf yang memaparkan Rancangan Undang-Undang Amandemen Undang-Undang Komunikasi (Memerangi Misinformasi dan Disinformasi). Pemaparan dilakukan oleh Pemerintah Australia untuk konsultasi kepada publik Australia. Konsultasi berlangsung hingga penutupan konsultasi pada 20 Agustus 2023. Fokus utama dalam rancangan undang-undang tersebut ialah peningkatan transparansi platform digital di Australia dalam penanganan dan pengelolaan misinformasi dan disinformasi selama memberikan layanan kepada publik.
Hemoglobinuria nokturnal paroksismal

Hemoglobinuria nokturnal paroksismal (PNH) adalah kelainan darah yang tidak umum, tidak diwariskan  yang mengancam jiwa yang ditandai dengan penghancuran sel darah merah oleh sistem komplemen, suatu bagian dari sistem kekebalan bawaan tubuh. Proses penghancuran ini terjadi karena sel darah merah kekurangan suatu protein pada permukaannya yaitu DAF, yang biasanya mencegah reaksi kekebalan tersebut. Penghancuran sel darah merah (hemolisis) terjadi di dalam sistem peredaran darah, yang menyebabkan anemia hemolitik intravaskular. Aspek penting lain dari penyakit ini, seperti peningkatan terjadinya pembekuan darah (trombosis) pada vena, belum sepenuhnya dipahami.
PNH adalah jenis anemia hemolitik yang diakibatkan oleh cacat yang didapat (bukan diwariskan) pada membran sel, khususnya kekurangan protein yang disebut glikofosfatidilinositol atau GPI, yang bertanggung jawab untuk melekatkan protein permukaan pelindung pada membran sel. Cacat ini dapat terjadi secara spontan ("PNH primer") atau dikombinasikan dengan kelainan sumsum tulang lainnya, seperti anemia aplastik ("PNH sekunder"). Meskipun PNH pada awalnya dinamai berdasarkan gejala yang terlihat, yaitu urine berwarna merah di pagi hari, tetapi hal ini hanya terjadi pada sebagian kecil individu dengan penyakit ini.
Satu-satunya pengobatan untuk PNH adalah transplantasi sumsum tulang alogenik, tetapi pengobatan ini memiliki risiko komplikasi medis dan kematian yang tinggi. Eculizumab, sebuah antibodi monoklonal, dapat mengurangi kebutuhan akan transfusi darah dan meningkatkan kualitas hidup pasien PNH. Eculizumab secara signifikan mengubah perjalanan penyakit, mengurangi gejala dan komplikasi, serta meningkatkan kelangsungan hidup hingga menyamai populasi umum. Terlepas dari keefektifannya, eculizumab cukup mahal, dengan biaya pengobatan satu tahun setidaknya $ 440.000, menjadikannya salah satu obat termahal di dunia.
Tanda dan gejala

Tanda klasik PNH adalah perubahan warna urin menjadi merah karena adanya hemoglobin dan hemosiderin dari pemecahan sel darah merah. Perubahan warna ini paling terlihat ketika urin lebih pekat yaitu di pagi hari. Gejala ini umumnya terlihat pada seseorang dengan PNH primer, meskipun tidak selalu terjadi pada setiap kasus. Mereka yang tidak menunjukkan gejala ini biasanya mengalami gejala yang berhubungan dengan anemia, seperti kelelahan, kesulitan bernapas, dan jantung berdebar-debar.
Sebagian kecil pasien mengalami episode ketidaknyamanan perut, kesulitan menelan, dan nyeri saat menelan, serta disfungsi ereksi pada pria. Gejala-gejala ini cenderung muncul ketika pemecahan sel darah merah terjadi dengan cepat, dan otot polos mengalami kejang akibat kekurangan oksida nitrat hasil dari pemecahan sel darah merah.
Sekitar 40% pasien PNH mengalami pembentukan gumpalan darah (trombosis), pada suatu saat selama masa penyakit mereka. Trombosis ini merupakan penyebab utama komplikasi parah dan kematian pada PNH. Meskipun gumpalan darah ini dapat terbentuk di lokasi yang umum, seperti vena dalam di kaki dan paru-paru, gumpalan darah ini juga dapat terbentuk di lokasi yang tidak lazim, termasuk vena hepatika (menyebabkan Sindrom Budd-Chiari), vena porta pada hati (menyebabkan trombosis vena porta), vena mesenterika superior atau inferior (menyebabkan iskemia mesenterika), dan vena pada kulit. Pasien PNH memiliki risiko lebih tinggi mengalami trombosis vena serebral, suatu bentuk stroke langka, tetapi lebih sering terjadi pada pasien PNH.