Krooninen väsymysoireyhtymä
Hoito > Viralliset hoitosuositukset (kuormituksen rajoittaminen sekä informointi  apuvälineistä ja tuista) > Iso-Britannia

Ison-Britannian kansallinen terveysviranomainen julkaisi uudet ME-taudin hoitosuositukset vuonna 2021. Niihin tuli muutoksia esimerkiksi sen suhteen, ettei potilaita suositella enää hoidettavaksi asteittain lisätyllä liikuntaterapialla eli nousujohtoisella harjoittelulla. Toinen muutos liittyy siihen, että kognitiivista psykoterapiaa tulisi tarjota enää korkeintaan supportiivisena hoitona, eikä siinä saa lähteä oletuksesta, että potilaan sairaus johtuisi hänen sairauteensa liittyvistä vääristä uskomuksista tai toimintatavoista. Suosituksen laatinut työryhmä totesi lisäksi, että on olemassa näyttöä siitä, että ME-potilaat voivat hyötyä terapiasta vain, jos sen antaja on riittävän perehtynyt ME:n luonteeseen. Muussa tapauksessa terapia saattaa olla haitallista.
ME-potilaan harjoittamat aktiviteetit pitää sopeuttaa suosituksen mukaan sairauden asettamiin reunaehtoihin niin sanotun voimavarasuunnitelman avulla ja aktiivisuuden rytmittämisen (engl. pacing) avulla. Menettelyn tarkoituksena on vähentää sairauteen liittyviä muutaman päivän pituisia pahenemisvaiheita ja niiden kehittymistä pidempikestoisiksi. Oireiden pahetessa on vähennettävä aktiivisuutta, ja aiempaan aktiivisuuteen voidaan palata vasta, kun oireet ovat olleet pidemmän aikaa lievempiä. Kyse on hitaasta prosessista, sillä saattaa kulua viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia ennen kuin aktiivisuutta voidaan lisätä. Tämä koskee niin fyysisiä kuin kognitiivisiakin aktiviteetteja sekä myös arkielämän askareita, sosiaalista kanssakäymistä ja tunnekuormaa aiheuttavia asioita. Aktiivisuutta on myös hyvä pilkkoa pienemmiksi osasuorituksiksi ja vuorotella erityyppisesti kuormittavien toimintojen välillä.
Aktiivisuuden rytmittäminen on menetelmä, jonka avulla on tarkoitus hallita aktiivisuuden ja levon yksilöllisesti määrittyvää tasapainoa sekä oppia viestimään muille itselle parhaiten toimivasta tasapainosta. Kyseessä on energian hallinnan menetelmä, jonka tarkoituksena on fyysisten ja henkisten toimintojen tasapainottaminen riittävän intensiivisen levon kanssa. Osa potilaista löytää menetelmän avulla aktiivisuustason, jota on mahdollista ylläpitää ilman liiallisen aktiivisuuden aiheuttamia relapseja.
Aktiivisuuden rytmittämisen tarkoituksena on maksimoida kognitiivinen, fyysinen ja emotionaalinen pitkän aikavälin aktiivisuus siten, että ylirasituksesta johtuvien pahenemisjaksojen määrä ja vakavuus vähenevät. Tavoitteena on oppia tiedostamaan, minkä tasoinen toiminta sopii sairauden kulloinkin käynnissä olevaan vaiheeseen ja milloin toiminta pitää keskeyttää levon tarpeen vuoksi. Lähtökohtana voi olla esimerkiksi pyrkiä säätämään toiminnan intensiteetti ja kesto vain 50 tai 70 prosenttiin omasta maksimikapasiteetista. Jos potilaan tila vakautuu ajan myötä, hän voi halutessaan myös kokeilla vähittäistä aktiviteettien lisäämistä.
Noin puolet aktiivisuuden rytmittämistä kokeilleista kokee menetelmän vähentäneen oireitaan ja 20 prosenttia kokee, että se on auttanut lisäämään asteittain toimintakykyä. Kolmekymmentä prosenttia on joutunut kuitenkin keskeyttämään menetelmän harjoittamisen mahdottomana toteuttaa ja 6 prosenttia kokee sen pahentaneen oireitaan.
Hoitosuosituksessa suositellaan myös, että ME-potilaalle laaditaan hoito- ja tukiohjelma, joka sisältää myös ennalta ehkäisevää ja muuta riittävä lepoa- ja rentoutumista sekä ympäristötekijöiden mukauttamista esimerkiksi aistikuormituksen vähentämiseksi. ME-potilaalle on kerrottava myös hänelle ja hänen mahdolliselle omaishoitajalleen tarjolla olevista taloudellisista tuista ja tarjouduttava lähettämään hänet/heidät sosiaalituen tarpeen arviointiin. Keskivaikeaa ja vaikeaa ME:tä sairastavan hoito- tukisuunnitelmaan on myös kirjattava tarvittaessa pyörätuolin ja porrashissin kaltaiset itsenäistä elämää tukevat ja elämänlaatua lisäävät apuvälineet. ME-potilaalle annettavan tiedon on oltava hänelle soveltuvassa muodossa, kuten esimerkiksi kirjallisena tai sähköisenä.
Britannian hoitosuosituksessa kehotetaan terveys- ja sosiaalialan ammattilaisia huomioimaan myös se, että osa ME-potilaista on menettänyt uskonsa muihin ihmisiin tai  esimerkiksi terveys- ja sosiaalijärjestelmän edustajiin, koska he ovat saaneet osakseen ennakkoluuloista kohtelua. Tämä saattaa johtaa esimerkiksi siihen, että he ovat lakanneet hakemasta apua, ja uuden luottamuksen jälleenrakentaminen saattaa vaatia tavallista runsaampaa ajakäyttöä. Hoitosuositukseen on myös kirjattu se huomio, että on hyvin epätodennäköistä, että ammattilainen tapaisi potilaan silloin, kun hänen oireensa ovat pahimmillaan, esim. koska hän ei kykene saapumaan paikalle.
PEM-oireen ennaltaehkäisemisessä voidaan hyödyntää sykevälivaihtelun omatoimimittauksia. Niiden avulla määritetään kunkin potilaan anaerobinen kynnys, jonka alapuolella pitäisi koettaa pysytellä relapsien välttämiseksi ja ennusteen parantamiseksi.