علم جينوم الصحة العامة
مخاوف أخلاقية بخصوص جينوم الصحة العامة

إحدى الأوجه العديدة المشاركة في جينوميات الصحة العامة هي المنطقة الأخلاقية. تم إبراز هذا الموضوع مؤخرا في دراسة أجرتها أبحاث كوغنت (http://www.redorbit.com/news/display/?id=294054) والتي وجدت أنه عند سؤال المواطنين الأمريكيين عن رأيهم عن العيب الأقوى في استخدام المعلومات الجينية، فقد عددوا «إساءة استخدام المعلومات/ انتهاك الخصوصية» كأكثر مشكلة رئيسية. مع وجود نسبة عالية من الناس الذين أفادوا بأن هذا السبب يعد عقبة رئيسية؛ ولا بد أن يكون أحد المجالات التي يجب تسويتها في أي حديث يتم بين الجمهور ومسؤولي الرعاية الصحية. على الرغم من عدم وجود أي قانون تم تمريره للحد من استخدام التمييز الجيني في تغطية تأمين الفرد أو التمييز الجيني الحاصل في مكان العمل، فقد وقع الرئيس الأمريكي بيل كلينتون في عام 2000 أمرا تنفيذيا بقضي بمنع الوكالات الفيدرالية من استخدام المعلومات الجينية للتمييز ضد المتقدمين المحتملين لشغر الوظيفة. زيادة على ذلك فإن قانون عدم التمييز بسبب المعلومات الجينية لعام 2007 قد مر عبر مجلس النواب وقد أشير إليه حاليا في لجنة مجلس الشيوخ للصحة والتعليم والعمل والمعاشات (يونيو 2007). لمتابعة أحدث الأخبار قم بزيارة الصفحة الرئيسية للخصوصية والتشريع الجيني على الرابط التالي: "http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/elsi/legislat.shtml".
لكي تصبح المعلومات التي تم الحصول عليها ذات فائدة للصحة العامة يجب أخذ مجموعة من المبادئ الرئيسية لأخلاقيات العلوم الحيوية في الاعتبار. على الرغم من فائدة المعلومات للصحة العامة فلا يجب تجاهل دور الفرد. ولم يكن ذلك من أجل المعلومات التي تجمع من الفرد، فغالبا ما كان هذا النقاش ليحدث. لم سيجري شخص ما فحصا جينيا إن كانت النتيجة هي إعلامه بأنه مصاب بمرض لا شفاء منه؟ بعض الناس سيتبعون المثالية النفعية ويجرون الاختبار ليساعدوا في تطوير التقنية العلمية فربما يمكن أن يكون لهذا المرض علاج يوما ما. بغرض تحمّل مثل هذا التصرف فلا يجب أن يخسر الفرد بعض الوقاية ولا التضحية بالفرد لصالح الجماعة أيضا.
إن المبدأ الأول الذي يجب الاعتراف به هو احترام الشخص كعميل استقلال ذاتي فإذا ما أقررنا بحق الفرد باتخاذ أفضل الخيارات فيما يخص الرعاية الصحية إذن فلا بد أن يمتد نفس الإقرار ليشمل احترام هذه الخيارات. ولا يجب احترام الأفراد فقط بل يجب مضاعفة عدد الناس الآخرين الذين سيتأثرون بهذا الموقف إلى أقصى درجة. بمجرد الحصول على هذه المعلومات يجب أن تكون هناك حاجة إلى حس من السرية حيث يجب القيام بهذا بغرض الحفاظ على السلامة المهنية ومن ثم يؤدي هذا إلى جمع مستقبلي للمعلومات ودون احترام للمهنية، فإن تقدم العلم سيتوقف. وفي النهاية، فإن المختصين الذين يتعاملون مع هذه المعلومات يجب أن يضعوا في اعتبارهم مبادئ الإحسان وعدم الضرر. إن مبادئ الإحسان وعدم الضرر يجب تطبيقها أيضا وفقا لعدالة التوزيع. ولذا يجب أن لا نركز فقط على الصالح النفعي الذي سيتأتى من هذه المعلومات، وبدلا عن ذلك فيجب أن نضع في اعتبارنا قسم أبقراط وأن نحاول زيادة الفائدة إلى الحد الأقصى وتقليص الأذى لجميع الأطراف المشتركة في الموضوع. إن مجرد كون المنفعة المتوقعة عظيمة لا يعني أننا يجب أن نتابع العمل على هذا الموضوع دائما.
في عام 2003، قام مجلس نويفيلد للأخلاقيات الطبية والحيوية بنشر تقرير عنوانه: «الصيدلة الجينية: مسائل أخلاقية». بي دي إف  (2.02 مبيبايت) قام مؤلفو الوثيق باستطلاع أربعة قطاعات واسعة من المسائل الأخلاقية والسياسية المتصلة بالصيدلة الجينية من حيث المعلومات والمصادر والمساواة والسيطرة. في مقدمة التقرير، يبين المؤلفون بوضوح أن تطوير وتطبيق الصيدلة الجينية يعتمد على البحث العلمي ولكن السياسة والإدارة يجب أن توفر الحوافز والقيود لتضمن استخداما أكثر فاعلية وعدالة لهذه التقنية.