El seu objectiu consisteix a contribuir a garantir un alt nivell de protecci n sanitària contra les malalties poc comunes, facilitant l'accés a la informaci n sobre les malalties poc comunes, especialment als pacients, els professionals de la sanitat i els investigadors, afavorint la colaboraci n transfronterera d'organitzacions de voluntaris que facilitin assistència a les persones afectades directa o indirectament per aquestes malalties i garantint una gesti n adequada de les agrupacions.