Nadir Hastalıklar Ağı
Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır. Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur. Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerini "Siyah İnci" olarak benimseyen Nadir Hastalıklar Ağı'nın amaçları; toplumda görünür olmalarını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve doğumdan ölüme yaşamın tüm alanında ,haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmaktır.