Initiatiefnota van de leden Sazias, Van den Berg en Veldman over urgentie invoering uitgebreid persoonlijk profiel
Staten-Generaal — Handelingen Plenair debat
Datum: 2021-04-22 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


12
 Initiatiefnota van de leden Sazias, Van den Berg en Veldman over urgentie invoering uitgebreid persoonlijk profiel
 
 
 Aan de orde is het VAO Initiatiefnota van de leden Sazias, Van den Berg en Veldman over urgentie invoering uitgebreid persoonlijk profiel (35383) (AO d.d. 10/02).
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 We gaan meteen verder. Aan de orde is het VAO Initiatiefnota van de leden Sazias, Van den Berg en Veldman over urgentie invoering uitgebreid persoonlijk profiel, Kamerstuk nr. 35383. Ik geef als eerste spreker het woord aan mevrouw Van Brenk namens 55PLUS.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Van Brenk
 (50PLUS):
 
 
 Voorzitter. Kankerpatiënten hebben geen tijd. Als we het aan bureaucratische processen overlaten, dan kan het nog jaren duren voordat de brede DNA-diagnostiek voor kankerpatiënten geregeld is. Vandaar de volgende motie.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 overwegende dat het Nederlands Kanker Instituut de op whole genome sequencing gebaseerde uitgebreide DNA-test heeft onderzocht bij 1.200 patiënten;
 overwegende dat de positieve uitkomst daarvan heeft geleid tot het besluit van het Nederlands Kanker Instituut om deze test structureel toe te passen bij een aanzienlijk deel van zijn patiënten;
 overwegende dat het ontbreken van een vergoedingstitel voor deze test leidt tot het voortduren van — op basis van inkoopprikkels bestaande — verschillen tussen de ziekenhuizen voor wat betreft de aangeboden diagnostiek en de daarop gebaseerde behandelingen;
 overwegende dat minister én Kamer reeds eerder hebben uitgesproken dergelijke postcodezorg onwenselijk te vinden;
 overwegende dat ondanks de urgentie er nog veel tijd zal liggen tussen het nog uit te brengen advies van het Zorginstituut, de kabinetsreactie erop en de uiteindelijke implementatie van een betaaltitel voor de op whole genome sequencing gebaseerde DNA-test;
 verzoekt de regering er zorg voor te dragen dat de uitgebreide, op whole genome sequencing gebaseerde DNA-test voor patiënten met uitgezaaide kanker zo spoedig mogelijk doch uiterlijk binnen enkele maanden wordt opgenomen als te vergoeden zorg, ten minste op basis van een tijdelijke betaaltitel, zodat er geen tijd verloren wordt en deze declaratiestatus spoedig en om te beginnen gebruikt kan worden voor patiënten met de hoogste "unmet medical needs", waaronder patiënten met uitzaaiingen van een primaire onbekende tumor, en patiënten die uitbehandeld zijn maar nog wel een goede medische conditie hebben,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door de leden Van Brenk en Sazias. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.
 Zij krijgt nr. 4 (35383).
 
 
 
 
 
 
 Dank u wel, mevrouw Van Brenk.
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Van Brenk
 (50PLUS):
 
 
 Ik heb goed geoefend op de moeilijke woorden, maar het is goed gegaan.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Ik moet straks ook oefenen bij de stemmingen. Dus u maakt het mij niet makkelijk. Dan geef ik nu het woord aan de heer Renkema namens GroenLinks.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Renkema
 (GroenLinks):
 
 
 Voorzitter, dank u wel. Dank aan de indieners van deze initiatiefnota. Ik heb in het debat gezegd dat je af en toe een binnenbocht moet nemen als het gaat over het toestaan van nieuwe technieken. Daar gaat ook deze motie over.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 constaterende dat de toegang van patiënten tot veelbelovende behandelingen wordt versneld via het programma veelbelovende zorg;
 constaterende dat er voor veelbelovende innovatieve methoden van diagnostiek geen mogelijkheden zijn om versneld toegelaten te worden;
 van mening dat voor de beste zorg niet alleen de beste behandelingen nodig zijn, maar ook de beste diagnostiek;
 verzoekt de regering om het programma veelbelovende zorg uit te breiden, zodat hier niet alleen nieuwe behandelingen uit gefinancierd kunnen worden, maar ook innovatieve methoden van diagnostiek,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door het lid Renkema. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.
 Zij krijgt nr. 5 (35383).
 
 
 
 
 
 
 Dank u wel, meneer Renkema. Dan geef ik nu het woord aan mevrouw Kuik van het CDA. Klopt dat? Ja, zie ik. Gaat uw gang.
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Kuik
 (CDA):
 
 
 Voorzitter. Ik heb één motie.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 overwegende dat het voor onderzoek naar en verdere ontwikkeling van geschikte medicatie van groot belang is dat data kunnen worden gedeeld;
 van mening dat bescherming van persoonlijke data van groot belang is en dat deze alleen geanonimiseerd en met toestemming van de patiënt mogen worden gebruikt;
 overwegende dat er bovendien diverse vraagstukken aan deze data zitten, zoals wat te doen met nevenbevindingen;
 verzoekt de regering te borgen dat er een eenduidig protocol is dat in heel Nederland gebruikt wordt met betrekking tot het verwerken en verstrekken van data, alsmede een eenduidige wijze waarop deze gegevens worden bewaard;
 verzoekt de regering tevens hierbij onder andere gebruik te maken van de ervaring die hiermee is opgedaan door al bestaande protocollen zoals die van de Hartwig Medical Foundation en het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door de leden Kuik en Sazias. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.
 Zij krijgt nr. 6 (35383).
 
 
 
 
 
 
 Dan geef ik tot slot het woord aan de heer Wörsdörfer van de VVD.
 
 
 
 
 De heer
 
 Wörsdörfer
 (VVD):
 
 
 Voorzitter. Ik heb twee moties om een impuls te geven aan het toepassen van moleculaire diagnostiek. De eerste motie luidt als volgt.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 overwegende dat bij onderzoek naar de toepassing van moleculaire diagnostiek de kosten voor de baten uitgaan;
 van mening dat het belangrijk is om het brede zorgveld te stimuleren tot doorontwikkeling van moleculaire diagnostiek, waarbij de bekostigingsmethodiek een belangrijke rol speelt;
 verzoekt het kabinet om jaarlijks te laten toetsen of deze bekostigingsmethodiek aanpassing behoeft voor genoemd doel en, indien nodig, daarbij een voorstel voor aanpassing en implementatie van deze bekostigingsmethodiek te presenteren,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door het lid Wörsdörfer. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.
 Zij krijgt nr. 7 (35383).
 
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Wörsdörfer
 (VVD):
 
 
 De tweede motie.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 constaterende dat de verwachting is dat het opstellen van DNA-profielen in een rap tempo goedkoper wordt;
 overwegende dat daarmee eerdere pilots met betrekking tot moleculaire diagnostiek die geen vervolg kregen vanwege bijvoorbeeld te hoge kosten, opnieuw relevant kunnen worden;
 verzoekt het kabinet het Zorginstituut, in samenwerking met de beroepsgroep, te vragen op welke wijze jaarlijks bezien kan worden of er nieuwe, lokale ontwikkelingen zijn die een verandering vragen in de landelijke afspraken over de inzet van moleculaire diagnostiek, en of eerdere pilots weer opgezet, dan wel opgeschaald kunnen worden,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door het lid Wörsdörfer. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.
 Zij krijgt nr. 8 (35383).
 
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Wörsdörfer
 (VVD):
 
 
 Voorzitter. Ik heb even getwijfeld of ik zou afsluiten met het volgende, een persoonlijke noot. Ik ga een dezer dagen mijn moeder verliezen aan de ziekte kanker, dus ik wilde mevrouw Sazias, mevrouw Van den Berg en de heer Veldman zeer danken voor hun nota. Ik ben blij dat ik het debat heb mogen voeren en dat wij daarover nu ook nog afsluitend dit VAO kunnen hebben.
 
 
 Dank u wel.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Dank u wel, en heel veel sterkte. Ik vind het toch wel een hele mooie dag, omdat er veel persoonlijke dingen naar voren komen. Het is een bijzondere dag, ook voor collega's die hier vandaag misschien voor het laatst staan.
 
 
 Ik kijk naar de minister om te zien of zij behoefte heeft aan een schorsing. O, zij moet de moties nog krijgen. Daar wachten we dan even op. U krijgt ze zo aangereikt.
 
 
 
 
 
 De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Ik geef nu het woord aan de minister.
 
 
 
 
 Minister Van Ark:
 
 
 Voorzitter, dank u wel. Het was een notaoverleg over een onderwerp dat inderdaad in het leven van mensen soms heel dichtbij komt. Dat was ook te merken, vond ik, bij het notaoverleg over de nota van mevrouw Sazias, de heer Veldman en mevrouw Van den Berg. Ik wil hen dan ook van harte bedanken voor het agenderen van dit onderwerp. De heer Wörsdörfer wens ik heel veel sterkte met wat hij zojuist zei.
 
 
 Wat in het notaoverleg wel het geval geweest zou zijn, maar hier dus helaas niet, is dat je samen met de initiatiefnemers nog even naar de moties kijkt. Dat had ik met name mevrouw Sazias, voor wie dit onderwerp ontzettend persoonlijk is en die er heel hard aan heeft gewerkt, graag gegund. Ik wil haar vanaf deze plek dus graag enorm in het zonnetje zetten, want het is — dat gaven de andere initiatiefnemers ook aan tijdens het notaoverleg — zeker ook haar verdienste dat we hier vandaag staan.
 
 
 Voorzitter. Ik kom tot een appreciatie van de moties. Laat ik al verklappen dat ze allemaal oordeel Kamer gaan krijgen. Ik denk dat de motie op stuk nr. 4 van mevrouw Van Brenk en mevrouw Sazias een hele mooie weergave is van de discussie die we hebben gehad in het notaoverleg en ook de gezamenlijke agenda van kabinet en Kamer goed verwoordt. Ik geef haar dus oordeel Kamer.
 
 
 De motie van de heer Renkema op stuk nr. 5 over de binnenbocht, zoals hij het noemde, om te kijken naar de nieuwe innovatieve methode van diagnostiek, geef ik oordeel Kamer. De motie van mevrouw Kuik en mevrouw Sazias op stuk nr. 6, over de ervaringen die zijn opgedaan betrekken bij het eenduidig protocol, geef ik oordeel Kamer. De motie van de heer Wörsdörfer op stuk nr. 7 over de bekostigingsmethodiek geef ik oordeel Kamer. Ook de motie op stuk nr. 8, waarin het gaat over de samenwerking met het Zorginstituut en de opschaling, geef ik oordeel Kamer.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Dank u wel. Ik hoor dat er iets is misgegaan met de moties; die zijn niet aan de leden uitgereikt. Dat gaan we nu anders doen.
 
 
 
 
 
 De beraadslaging wordt gesloten.
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Over de moties, die jullie nog niet hebben gezien maar natuurlijk wel hebben gehoord, zullen we aan het eind van de middag stemmen.
 
 
 We wachten even voordat we verdergaan met het volgende onderwerp.