de voortzetting van de behandeling van:het wetsvoorstel Regelen omtrent het ter beschikking stellen van organen (Wet op de orgaandonatie) (22358).
Staten-Generaal — Handelingen 
Datum: 2014-07-12 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


(function (window, document, dataLayerName, id) {
 window[dataLayerName] = window[dataLayerName] || [], window[dataLayerName].push({ start: (new Date).getTime(), event: "stg.start" }); var scripts = document.getElementsByTagName('script')[0], tags = document.createElement('script');
 function stgCreateCookie(a, b, c) { var d = ""; if (c) { var e = new Date; e.setTime(e.getTime() + 24 * c * 60 * 60 * 1e3), d = "; expires=" + e.toUTCString() } document.cookie = a + "=" + b + d + "; path=/; Secure" }
 var isStgDebug = (window.location.href.match("stg_debug") || document.cookie.match("stg_debug")) && !window.location.href.match("stg_disable_debug"); stgCreateCookie("stg_debug", isStgDebug ? 1 : "", isStgDebug ? 14 : -1);
 var qP = []; dataLayerName !== "dataLayer" && qP.push("data_layer_name=" + dataLayerName), qP.push("use_secure_cookies"), isStgDebug && qP.push("stg_debug"); var qPString = qP.length > 0 ? ("?" + qP.join("&")) : "";
 tags.async = !0, tags.src = "https://koop.piwik.pro/containers/" + id + ".js" + qPString, scripts.parentNode.insertBefore(tags, scripts);
 !function (a, n, i) { a[n] = a[n] || {}; for (var c = 0; c < i.length; c++)!function (i) { a[n][i] = a[n][i] || {}, a[n][i].api = a[n][i].api || function () { var a = [].slice.call(arguments, 0); "string" == typeof a[0] && window[dataLayerName].push({ event: n + "." + i + ":" + a[0], parameters: [].slice.call(arguments, 1) }) } }(i[c]) }(window, "ppms", ["tm", "cm"]);
 })(window, document, 'dataLayer', 'f8b9eee5-8d9c-4ea1-abd5-83e174f29813');
 
 
 
Direct naar content
Navigatie
Contextinformatie
Publicatie
Acties
Inhoudsopgave
Gerelateerde informatie

Menu

U bent nu hier: 
Publicaties
Officiële publicaties

Inloggen

Primaire navigatie

Andere sites binnen Overheid.nl
Home
Uitgebreid zoeken
Mijn abonnementen
Help

Andere sites binnen Overheid.nl

Berichten over uw Buurt
Zoals vergunningen, bouwplannen en lokale regelgeving.

Rondom uw woonadres
Rondom een zelfgekozen adres

Dienstverlening
Zoals belastingen, uitkeringen en subsidies.

Naar dienstverlening

Beleid & regelgeving
Officiële publicaties van de overheid.

Naar beleid & regelgeving

Contactgegevens overheden
Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.

Naar overheidsorganisaties

 
 
 
U bent hier:

Home

Handeling 1994-1995, pag. 5193-5217

 
 
 

Handeling

Datum publicatie
Organisatie
Vergaderjaar
Vergadernummer
Datum vergadering

15-06-1995

Tweede Kamer der Staten-Generaal

1994-1995

nr. 88, pagina 5193-5217

15-06-1995

 

 

 
 
 Toon meer van: Inhoudsopgave
 
 

 
 
 Er is geen inhoudsopgave aanwezig.
 
 

 
 
 Toon meer van: Extra informatie
 
 

 
 

Informatie over publicatie

 

 

 
 Toon meer van: Gerelateerd
 
 

 
 Publicaties over kamerdossier

Kamerdossier 22358Toon publicaties die dit dossier behandelen

 
 
 Publicaties in vergadering

de voortzetting van de behandeling van:het wetsvoorstel Regelen omtrent het ter beschikking stellen van organen (Wet op de orgaandonatie) (22358).Pagina 5193-5217
Regeling van werkzaamhedenPagina 5217-5219
Noot met interpellatievragen van het kamerlid Esselink (CDA) over het afzinken van de Brent SparPagina 5256-5256
de behandeling van:het wetsvoorstel Wijziging van de Wet tot invoering van een leeftijdsgrens voor het notarisambt en oprichting van een notarieel pensioenfonds onder meer in verband met de invoering van een premiegrensinkomen (24103).Pagina 5193-5193
de behandeling van:het jaarverslag van de Nationale ombudsman 1994 (24125);Bevoegdheid van de Nationale ombudsman ten aanzien van mede-overheden (24206).Pagina 5237-5255
Lijst van ingekomen stukken, met de door de voorzitter ter zake gedane voorstellen:Pagina 5255-5255
de behandeling van:de verslagen van de commissie voor de Verzoekschriften over een aantal in haar handen gestelde adressen (23954, nrs. 83 t/m 99).Pagina 5193-5193
de interpellatie-Esselink, gericht tot de minister van Verkeer en Waterstaat, over het afzinken van de Brent Spar.Pagina 5225-5236
de behandeling van:het verslag van een algemeen overleg over de Wet op de ondernemingsraden (24132).Pagina 5219-5225
In stemming komt de motie-Esselink/Boers-Wijnberg over de wijze van reageren door de Nederlandse regering op het voornemen tot het laten afzinken van de Brent Spar (<VETNR>24223</VETNR>, nr. 1).Pagina 5236-5237

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Publicaties referendum

 

 

 

 

 

Authentieke versie (PDF)
bestandsgrootte: 219 Kb

Informatie

Gerelateerd

Printen

Delen

 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van: 
 
 het wetsvoorstel Regelen omtrent het ter beschikking stellen van organen (Wet
op de orgaandonatie) (22358).
 
 
 
 
 
 (Zie vergadering van 21 februari 1995.)
 
 
 
 
 
 De algemene beraadslaging wordt hervat.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Mijnheer de voorzitter! Ik vraag op voorhand begrip voor het feit dat
ik vrij langdurig aan het woord zal zijn vanwege de zorgvuldigheid waarmee
ik de vragen die in eerste termijn door de verschillende afgevaardigden gesteld
zijn, wil beantwoorden. Het wetsvoorstel inzake de orgaandonatie is een voorstel
dat eigenlijk al heel lang op zich laat wachten. De eerste transplantaties
zijn immers van meer dan 25 jaar geleden. Er zijn belangrijke adviezen over
dit onderwerp uitgebracht door de Gezondheidsraad en de Nationale raad
voor de volksgezondheid en die zijn inmiddels ook al weer jaren geleden verschenen.
 
 Wat onomstotelijk vaststaat en waar wij het volgens mij ook allemaal over
eens zijn, is dat transplantaties ernstige ziekten kunnen genezen of verzachten.
De bottle-neck zit hem nu, althans voor sommige transplantaties, in het aantal
ter beschikking komende organen. Iedereen is het er in Nederland wel over
eens dat er een wettelijke regeling moet komen en dat die kan helpen om dat
probleem op te lossen. Toch zijn wij tot dusverre in al die 25 jaar niet verder
gekomen dan een summiere regeling in de Wet op de lijkbezorging. Deze werd
destijds als tijdelijk beschouwd in afwachting van een meer definitieve regeling.
Een van de oorzaken is misschien wel dat er telkens een soort richtingenstrijd
is ontstaan tussen voorstanders van verschillende systemen voor het opvoeren
van het aantal organen, namelijk het toestemmingssysteem versus het geen-bezwaarsysteem.
In richtingenstrijd zijn wij in Nederland nu eenmaal erg goed en dat kunnen
wij ook altijd heel lang volhouden. Toch streven wij bij dit onderwerp allemaal
naar hetzelfde, namelijk het opheffen van het tekort aan donororganen.
 
 Het probleem waar iedere woordvoerder en ook het kabinet mee worstelt,
is echter dat naast een vergroting van het aanbod van organen als doelstelling
ook andere factoren een rol spelen, zoals het recht van mensen om zelf over
hun eigen lichaam te beslissen, en de vraag welke rol bij het ontbreken van
zo'n eigen beslissing toekomt aan de naaste familie. Wat wij naar de mening
van het kabinet moeten proberen, is een oplossing vinden die een zo goed mogelijk
evenwicht tot stand brengt tussen die drie factoren: vergroting van het aantal
donororganen, het recht om zelf te beslissen, en de positie van de naasten.
Wij willen niet verzeild raken in een discussie waarin het gaat om òf
het een òf het ander en waarin bijvoorbeeld wordt gesteld dat het geen-bezwaarsysteem
alleen maar staat voor meer organen en verder niets, en het toestemmingssysteem
alleen maar staat voor meer zelfbeschikking en verder niets. Zo simpel ligt
het niet.
 
 Gelukkig heb ik bij de heren Oudkerk en Van Boxtel dan ook niet alleen
beluisterd dat zij vanwege de factor aanbod van organen het meest voelen voor
een geen-bezwaarsysteem, maar ook dat zij veel waarde hechten aan het recht
van mensen om zelf te beslissen en dat zij ook niet geheel aan de naaste familie
voorbij willen gaan. Gelukkig heb ik bij de heer Lansink niet alleen beluisterd
dat hij een geen-bezwaarsysteem voorstelt, maar ook dat hij bereid is om zich
te laten overtuigen door argumenten voor een andere goede oplossing. En gelukkig
heb ik bij mevrouw Kamp en andere voorstanders van een toestemmingssysteem
niet alleen beluisterd dat zij er veel waarde aan hechten dat mensen zelf
beslissen, maar dat ook zij bezorgd zijn over het tekort aan donororganen.
 
 Mijnheer de voorzitter! Ik heb natuurlijk ook de kritische benadering
beluisterd van het door het kabinet voorgestelde toestemmingssysteem door
met name de heren Oudkerk, Van Boxtel, Lansink en Marijnissen en een deel
van de fractie van mevrouw Varma. Van verschillende kanten werd betwijfeld
of de wet in die vorm wel voldoende aan het doel zou beantwoorden. Dat is
voor ons aanleiding geweest om de zaak nog eens goed te overdenken en in het
kabinet nog eens grondig te bespreken. Wij hebben bezien of met behoud van
de sterke punten van het voorstel voor een toestemmingssysteem de zwakke punten
uit dat systeem niet verbeterd zouden kunnen worden. Onze conclusies over
dat beraad zijn intussen neergelegd in de ingediende zesde nota van wijziging.
Ik wil graag toelichten hoe wij tot die wijzigingen en geen andere zijn gekomen
aan de hand van de drie factoren die ik zojuist noemde en die ook centraal
stonden in het betoog van de verschillende geachte afgevaardigden.
 
 Wat de factor zelfbeschikkingsrecht betreft, blijven wij het van groot
belang vinden dat mensen zelf in positieve zin kunnen beslissen om donor te
zijn en dat zij dat recht ook daadwerkelijk expliciet invulling kunnen geven.
Een toestemmingssysteem waarin mensen niet op voorhand als donor beschouwd
worden, voorziet in dat punt. Dat was en is dus nog steeds een sterk punt
van het oude wetsvoorstel en wij willen dat ook behouden. De gedachte dat
mensen zelf moeten kunnen beslissen, heeft te maken met het feit dat het gaat
om zo iets persoonlijks en ingrijpends als wat er na de dood met je lichaam
gebeurt. Het heeft ook te maken met de overtuiging dat mensen niet de mogelijkheid
moet worden onthouden om bewust en uitdrukkelijk zelf een gebaar te maken
en ervoor te kiezen om na hun eigen overlijden een medemens of meerdere medemensen
te helpen. In een geen-bezwaarsysteem waarin mensen op grond van de wet op
voorhand al als donor worden beschouwd, gaat dat element verloren. De ongeveer
3 miljoen mensen die nu de moeite hebben genomen om een codicil in te vullen,
zouden dat in dat geval gewoon weg kunnen gooien, want dan geldt immers: wie
zwijgt, stemt toe. Er is dan sprake van een door de wetgever veronderstelde
solidariteit. In de voorlichting komt dan ook noodzakelijkerwijs het accent
te liggen op het feit dat mensen kunnen weigeren om donor te zijn, dus op
de negatieve kant. Het kabinet zou dat zeer betreuren. Het past naar onze
overtuiging ook niet bij onze volksaard, zoals ook de heer Van Middelkoop
en mevrouw Kamp terecht hebben opgemerkt. Wij zijn als Nederlanders bereid
om elkaar te helpen, maar niet als wij voor het blok worden gezet.
 
 De heer Lansink heeft met zijn treffende geheel eigen verwoording van
de gedachte "wie zwijgt, stemt toe" dan ook voor vrij veel beroering gezorgd.
Waarom wij in Nederland in dit opzicht kennelijk een beetje anders zijn dan
in sommige andere Europese landen – zowel de heer Lansink als de heer
Marijnissen heeft dat gevraagd – weet het kabinet ook niet. Wij constateren
het echter wel en vinden dat wij er rekening mee moeten houden.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Is het een algemeen uitgangspunt van beleid dat je iets constateert en
daarbij zegt dat dit zo is en dat je het daarbij laat? Als er belangrijke
zaken in het geding zijn, is een constatering alleen toch niet voldoende om
beleid op te baseren? Als wij constateren dat te veel mensen te hard rijden,
laten wij het daar toch ook niet bij zitten? Daar doen wij dan iets aan. Met
andere woorden: ik vind het iets te gemakkelijk uitgesproken.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Mijnheer de voorzitter! In de komende zinsneden wil ik
aangeven dat op grond van enquêtes geen conclusies getrokken kunnen
worden ten aanzien van hetgeen de Nederlandse bevolking wel of niet vindt.
Er zijn raadplegingen waaruit blijkt dat er toenemende steun zou zijn voor
een geen-bezwaarsysteem. Het kabinet plaatst daar toch een kanttekening bij.
De reactie van mensen op dit soort zaken wordt altijd in sterke mate door
de vraagstelling beïnvloed. Er is vaak ook een groot verschil tussen
hoe men op zo'n vraag reageert en het feitelijke gedrag. Overigens kunnen
daar ook andere enquêteresultaten tegenover worden gesteld. Een consequente
lijn in de resultaten van de gehouden enquêtes in de afgelopen tientallen
jaren is dat een systeem waarin toestemming van de overledene centraal staat,
in ruime mate positief wordt gewaardeerd.
 
 Het is niet zo dat de regering zich er maar bij neerlegt als blijkt dat
de volksaard haar tot ongewenst gedrag dwingt. Ik denk dat het hier niet gaat
om een kwestie van ongewenst gedrag, maar om het zoeken naar een systeem waarin
zoveel mogelijk mensen tot orgaandonatie worden bewogen, en waarbij om redenen
van praktisch en verstandig handelen gewoon rekening moet worden gehouden
met datgene wat onder de bevolking leeft en wat het meest zou aanslaan. Er
wordt dus niet naar een systeem gezocht waarvan wordt ingeschat dat het tegenstand
zou oproepen, en natuurlijk kunnen wij over die inschatting van mening verschillen.
 
 Het kabinet hecht er zeer aan dat mensen zelf kunnen beslissen om donor
te worden. Behalve dat is het echter, uit het oogpunt van zelfbeschikkingsrecht,
ook van belang dat mensen die bezwaar hebben gemaakt tegen orgaandonatie,
er absoluut van op aan kunnen dat bij hen geen organen worden verwijderd.
De heren Van Boxtel en Oudkerk hebben gelijk als zij stellen dat de kans daarop
toch vrij groot is als wordt gewerkt met een systeem dat alleen met eigen
verklaringen werkt en waarin men dus ook alleen door middel van een eigen
verklaring zijn bezwaar kan vastleggen. Een eigen verklaring draagt men niet
altijd bij zich en als dat al het geval is, is het nog maar de vraag of er
echt goed naar wordt gezocht. Alleen als iemands identiteit onbekend is, kan
bijvoorbeeld de politie of het ambulancepersoneel in de persoonlijke eigendommen
zoeken naar papieren en dan kan zo'n verklaring tevoorschijn komen. Maar als
er familie of andere naasten aanwezig zijn, wordt niet in de eigendommen gezocht
en moet aan de familie worden gevraagd of zij willen zoeken. Dit is een zwak
punt dat door registratie van bezwaren zou kunnen worden ondervangen. In het
door de heer Lansink voorgestelde geen-bezwaarsysteem is een dergelijke vorm
van registratie een conditio sine qua non, maar ook de heren Oudkerk en Van
Boxtel hebben gepleit voor registratie van bezwaren.
 
 De tweede, heel belangrijke factor is het voldoende aanbod van organen.
Bekijk ik het codicilsysteem van het oude wetsvoorstel in relatie tot het
aanbod van organen, dan realiseer ik mij dat de beoogde verhoging van dat
aanbod afhankelijk zou zijn van een aantal nogal ongewisse factoren, namelijk
het aantal mensen dat een positief codicil invult en bij zich draagt, en de
vraag of de betrokken arts zich werkelijk zal inzetten voor het verwerven
van organen, dus op zoek gaat naar het codicil en actief de familie gaat benaderen.
 
 De heren Oudkerk, Van Boxtel en Lansink hebben de vinger op deze zwakke
plek van het kabinetsvoorstel gelegd. Veel zal afhangen van het succes van
de geplande voorlichting voor de burgers en de beroepsgroepen. Ik deel niet
de opvatting van de heer Oudkerk dat de praktijk al heeft bewezen dat voorlichting
onvoldoende helpt. Tot dusverre heeft die voorlichting immers niet kunnen
plaatsvinden in het kader van een wettelijke regeling, waarmee een aantal
angsten bij burgers en onzekerheden bij artsen over de hele gang van zaken
bij orgaandonatie, weggenomen kunnen worden. Dus bij het intreden van een
wettelijke regeling is er ook ten aanzien van de voorlichting een wezenlijk
andere voedingsbodem. Bovendien zijn de middelen die tot nu toe aan voorlichting
zijn besteed, in afwachting van het in werking treden van de wet, toch relatief
beperkt geweest. Niettemin moet ik toegeven dat een zware wissel wordt getrokken
op factoren die wij als overheid maar beperkt kunnen sturen.
 
 Registratie van toestemming in combinatie met de nodige voorlichting en
toezending aan alle mensen van registratieformulieren kan dit punt in verschillende
opzichten versterken. In de eerste plaats maakt de toezending van registratieformulieren
aan iedereen persoonlijk het systeem veel minder vrijblijvend dan in het geval
van codicilgebruik. Men mag dus verwachten dat meer mensen hun wil op schrift
zullen stellen, hetgeen ook meer potentiële donors oplevert. In de tweede
plaats vervalt het probleem dat mensen het codicil niet altijd bij zich dragen –
uit onderzoek blijkt dat dit in 50% van de gevallen zo is – evenals
het probleem dat het codicil niet boven water komt.
 
 Bij een registratie die dag en nacht toegankelijk is, zal het voor artsen
makkelijk worden om de wil van de overledene snel te achterhalen. Het raadplegen
van het register is een neutrale handeling, waarvoor de arts geen emotionele
drempel hoeft te overwinnen. Bovendien zal bij een positieve wilsbeschikking
en ook als de beslissing bewust aan de nabestaanden is overgelaten, de drempel
om de familie te benaderen voor de arts veel lager zijn dan wanneer helemaal
niets bekend is. Dit heeft allemaal een positief effect op het aantal organen
dat ter beschikking komt. Voor dat aantal is uiteindelijk, in welk systeem
dan ook, natuurlijk van doorslaggevend belang dat de arts zich daarvoor inzet
en ook actie onderneemt. Het is dan ook begrijpelijk dat diverse sprekers
aandacht hebben besteed aan de vraag hoe het personeel in het ziekenhuis daartoe
wat meer kan worden gestimuleerd. De heer Oudkerk, de heer Lansink en mevrouw
Varma hebben gesproken over een verplichting voor de arts om de familie te
benaderen, terwijl dat voor mevrouw Kamp en de heer Van Middelkoop weer een
stap te ver zou zijn. Ook de heer Van Dijke heeft gesproken over een verplichting
om de nabestaanden te raadplegen.
 
 
 
 
 
 De heer Van Dijke (RPF):
 
 Er wordt een nogal nadrukkelijke actie van het ziekenhuis ter sprake gebracht.
Nu is mijn indruk dat die nogal eens achterwege wordt gelaten vanwege de budgettaire
gevolgen voor zo'n ziekenhuis. Gaat u daar straks nog op in of gaat u daar
nu wat van zeggen?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Het was niet mijn bedoeling om in deze eerste termijn expliciet op de
budgettaire gevolgen in te gaan. Ik wil dat in tweede termijn
graag doen. Het is wel onze bedoeling om in overleg met de ziekenhuizen en
met de transplantatiecoördinatoren – als zo'n wet van kracht gaat
worden – ter voorbereiding van het in werking treden van de wet ook
uitgebreid over dit punt te spreken, want wij moeten alle belemmeringen wegnemen.
Wij gaan dit, denk ik, niet bij wet regelen, maar als er onoverkomelijke problemen
liggen, moet ook daar wat aan gebeuren.
 
 
 
 
 
 De heer Van Dijke (RPF):
 
 Mij hebben signalen bereikt dat dat het geval is en dat het voor een ziekenhuis
een belemmering is om er überhaupt aan te beginnen. Bent u op voorhand
bereid om, als die bezwaren er zijn, die bezwaren in financiële termen
weg te nemen?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ja, daar ben ik zeker toe bereid. Als wij bereid zijn om een behoorlijk
bedrag te investeren in zo'n registratiesysteem en in voorlichting –
daar kom ik straks nog op terug – zou het heel onwijs zijn om niet ook
een laatste financiële hobbel weg te nemen. Wij moeten nu maar eens in
deze zaak investeren. Ik hoop straks uit te leggen dat wij van mening zijn
dat de kost hier voor de baat uitgaat.
 
 Het wetsvoorstel zoals dat er na enkele wijzigingen op dit punt bij het
begin van de mondelinge behandeling uit zag, leverde naar onze mening al onmiskenbaar
een bijdrage aan het stimuleren van de beroepsbeoefenaren tot een actievere
houding. Artikel 21, eerste lid, schreef immers voor dat elk ziekenhuis over
een protocol dient te beschikken met betrekking tot orgaandonatie. Daardoor
krijgen artsen en verpleegkundig personeel in het ziekenhuis meer dan tot
nu toe een open oog voor de vraag of iemand geschikt is als potentiële
donor.
 
 Het kabinet is geen voorstander van een "required request"-systeem in
de zin van een direct dwingend wettelijk voorschrift voor de arts om nabestaanden
altijd te confronteren met de vraag naar orgaandonatie. Ook artsen zijn immers
dragers van datzelfde Nederlandse volkskarakter, waar ik al over heb gesproken.
Het stellen van die donorvraag heeft naar onze mening alleen het gewenste
effect als zij voortvloeit uit een juiste innerlijke motivatie van de arts
en als zij ook kan steunen op een draagvlak en een uitgesproken beleid binnen
het ziekenhuis om de nodige inspanningen te leveren voor het werven van donororganen.
Er is overleg geweest met de medische beroepsgroepen en die zijn ook zelf
niet te vinden voor wettelijke verplichtingen. Zij voelen veel meer voor het
voorstel zoals dat nu voorligt. Het risico is dus aanwezig dat bij een dergelijke
wettelijke verplichting een averechts effect ontstaat.
 
 Niettemin zijn wij van mening dat het natuurlijk gewenst is om de prikkel
tot het ondernemen van actie in de wet verder te vergroten. Als wij van de
burger verwachten dat hij de moeite neemt om zijn wil vast te leggen, dan
mogen wij ook van artsen verwachten dat zij de moeite nemen om actief na te
gaan of iemand als donor in aanmerking komt. Juist in een toestemmingssysteem
waarin men niet bij voorbaat donor is, is het van cruciaal belang dat van
alle geboden kansen gebruik wordt gemaakt. Bij een experiment in het Merwede-ziekenhuis
in Dordrecht is indertijd gebleken dat alleen al de afspraak om de arts een
vragenlijst in te laten vullen met betrekking tot de mogelijke geschiktheid
als donor geleid heeft tot een duidelijke verhoging van het aantal donoren.
 
 Het derde punt is de rol van de nabestaanden. Dat is een belangrijke factor,
die ook van belang is voor een evenwichtige regeling. Het kabinet vindt dit
een factor van belang uit het oogpunt van piëteit met mensen die zojuist
iemand hebben verloren die hen dierbaar was. Dikwijls betreft het ook nog
gevallen van onverwacht overlijden en vaak ook nog op jeugdige leeftijd. Dan
is het noodzakelijk om op zorgvuldige wijze met de belangen van de familie
om te springen. Tegen de heer Van Boxtel wil ik zeggen dat daarmee niet is
bedoeld dat de nabestaanden het in alle gevallen voor het zeggen zouden moeten
hebben.
 
 Voor het kabinet blijft vooropstaan dat de mensen zelf beslissen over
het donorschap en reeds om die reden zijn wij geen voorstander van het zogenoemde
instemmingssysteem, waarover de heren Lansink en Van Dijke vragen hebben gesteld.
Op het eerste gezicht lijkt dat systeem de positieve kant van het geen-bezwaarsysteem
te combineren met de positieve kanten van het toestemmingssysteem: iedereen
die bezwaren heeft, kan zich laten registreren en wie dat niet heeft gedaan,
is niet automatisch donor, maar alleen als de nabestaanden instemmen. In een
dergelijk systeem kan men dus uitsluitend donor worden met toestemming van
de familie, ook indien de overledene zelf uitdrukkelijk toestemming zou hebben
gegeven. Het kabinet hecht wel grote waarde aan de rol van de familie, maar
wij willen niet zo ver gaan dat de eigen wil ondergeschikt zou worden aan
de wil van de familie. Dat vinden wij principieel niet juist.
 
 Daarnaast betekent het feit, dat degenen die hun wil niet kenbaar hebben
gemaakt niet automatisch donor zijn in een instemmingssysteem, ook dat men
zich niet op dezelfde manier rijk mag rekenen aan donororganen als in het
geen-bezwaarsysteem. Ik heb dan ook twijfels over de in dat instemmingssysteem
voorspelde opbrengsten.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Misschien dat de minister verderop in haar betoog ingaat op de vergelijkende
cijfers voor de landen om ons heen. Zij kan echter toch niet de door haar
geponeerde stelling volhouden als de ervaringen van België, Frankrijk,
Portugal en Oostenrijk bekeken worden?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik heb het nu over het instemmingssysteem.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Natuurlijk. Het instemmingssysteem is een combinatie van het geen-bezwaarsysteem
en de instemming van de verwanten. Het ligt dus voor de hand, ook als je kijkt
naar de onderzoeken die in ons land zijn gehouden, dat het volgen van deze
route in ieder geval tot meer potentiële donoren leidt en dus tot meer
organen.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik heb ook zojuist gezegd dat men zich met het instemmingssysteem niet
zo rijk mag rekenen als met het geen-bezwaarsysteem. Impliciet geef ik daarmee
aan dat ook het kabinet zich realiseert dat de factor donoropbrengsten er
bij het geen-bezwaarsysteem heel gunstig uitkomt. Ik heb net betoogd dat voor
het kabinet een evenwicht van belang is tussen drie elementen:
zelfbeschikking, de rol van de nabestaanden en de opbrengst aan organen. Wanneer
men uitsluitend zou kijken naar de opbrengst aan organen, komt men inderdaad
automatisch terecht op het geen-bezwaarsysteem.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Het gebruik van de woorden "niet rijk rekenen" gaf mij de indruk dat u
niet zou erkennen dat deze route tot meer organen leidt.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Het kabinet erkent dat wel. Wij pleiten echter voor een evenwicht tussen
de drie genoemde actoren.
 
 In dit verband wil ik een opmerking maken over de vraag of de arts, als
er toestemming is van de overledene, zich helemaal niets meer van de nabestaanden
hoeft aan te trekken. Mevrouw Kamp heeft hierover gesproken. De heer Van Boxtel
heeft gevraagd of in een toestemmingssysteem nabestaanden geconsulteerd worden
als er een codicil wordt gevonden. Mij lijkt dat toestemming van de overledene
de arts zonder meer legitimeert tot uitname. Het creëert echter geen
recht voor de overledene dat zijn organen in ieder geval zullen worden uitgenomen,
want de arts zal uiteraard de nabestaanden op de hoogte stellen. Dat is een
kwestie van piëteit en fatsoenlijk handelen. De arts heeft ook, zoals
altijd, een eigen verantwoordelijkheid als goed hulpverlener. Ik kan mij daarom
voorstellen dat zich een enkele keer een situatie voordoet waarin de reactie
van de familie op het idee van organen uitnemen zo heftig is dat de arts besluit,
alles afwegende, in dit uitzonderlijke geval niet tot uitname over te gaan.
Het is dus alleen bij wijze van uitzondering acceptabel.
 
 
 
 
 
 De heer Van Dijke (RPF):
 
 Het doet mij deugd dat de minister deze ruimte laat. Het is voor mij een
zeer aangelegen punt. Ik vind er echter niets van terug in de nota van wijziging.
Is deze ruimte niet gewoon in de tekst vast te leggen?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Dat wil ik graag overwegen. Wij hebben het niet opgenomen omdat wij van
mening zijn dat dit vanuit de gedragscode van artsen een vanzelfsprekendheid
is. Mochten er zorgen over zijn dat artsen zich als het ware door de wet gedwongen
zouden voelen om in zo'n situatie toch door te zetten, dan zou dat punt in
ieder geval in de toelichting kunnen worden opgenomen.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 Stelt u nu dat de familie uiteindelijk en in alle gevallen kan overrulen
wat de donor wil?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik benader het op een iets andere manier. Bij hoge uitzondering kan een
arts besluiten dat de schade die hij aan de nabestaanden kennelijk zal berokkenen
door het uitnemen van organen zodanig is, dat hij het in dat bijzondere geval
niet verantwoord vindt. Ik zou dat de arts niet kwalijk nemen. Hij is natuurlijk
wel de arts van de patiënt maar heeft toch ook met de familie te maken.
Ik denk dat het hoge uitzondering zal zijn.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Voorzitter! Ik kan de lijn van de minister wel volgen. Dat is ook de reden
waarom je bij de keuze voor de zuiverheid van het systeem toch wat eerder
geneigd bent om in de onzuivere sector terecht te komen, om de verwanten de
rechten te geven die hen toekomen. Het woord "zuiverheid" is nog niet gevallen,
maar wij spreken over zuivere en onzuivere systemen.
 
 Wat de minister zoëven antwoordde, betekent echter dat zij het zuivere
beslissysteem uitholt, zowel het bezwaarsysteem als het geen-bezwaarsysteem.
De enige categorie die overblijft in haar benadering, waarbij alles goed loopt
in juridische en morele zin, is de groep mensen die op voorhand hun recht
hebben overgedragen aan de familie. Alle anderen zijn in beginsel dus onzeker.
Die kritiek op de nota van wijziging mag ik toch wel uiten, zeker na de uiteenzetting
in de richting van de heer Van Dijke.
 
 
 
 
 
 De heer Van Dijke (RPF):
 
 De positie van de arts wordt wel bijzonder kwetsbaar wanneer in de wettekst
ten aanzien daarvan geen regels zijn opgenomen. Nu de wijze waarop de arts
omgaat met de familie heel subjectief wordt ingevoerd, pleit ik ervoor om
die handelwijze in een kader te zetten. Ik ben overigens blij met het antwoord
van de minister, want ik vind de rol van de nabestaanden van gewicht.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Voorzitter! Ik wil graag in de periode tussen vandaag en de tweede termijn
overwegen om een bepaling op te nemen met de strekking dat de arts te allen
tijde geacht wordt het goed hulpverlenerschap uit te oefenen. Niet alleen
de bevolking maar ook de beroepsgroep moet voorlichting ontvangen. In besprekingen
met de beroepsgroep over de implementatie van het wetsvoorstel kan die interpretatie
nog eens goed aan de orde komen.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 Hoever gaat die relatie tussen de arts en de nabestaanden volgens de minister?
Gaan alle artikelen van dit wetsvoorstel dan alleen maar over nabestaanden
en aanverwanten?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Nee, wij stellen de relatie tussen de arts en de patiënt voorop,
zoals ook de praktijk is. Maar ik kan mij uitzonderlijke situaties voorstellen
zoals de volgende. Iemand geeft bewust en van harte toestemming, maar zonder
zich te realiseren dat die beslissing voor de nabestaanden een drama betekent,
iets waardoor zij het gevoel hebben dat er in hun rouwproces geïnterfereerd
wordt, kortom dat de familie er veel verdriet om heeft. Dat realiseer je je
allemaal niet op het moment dat je dat formulier invult. Maar ik kan mij voorstellen
dat hij, als hij dit wist, er vrede mee zou hebben dat zo'n afweging wordt
gemaakt.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 U kiest nu even de positie van de arts als hulpverlener voor de nabestaanden.
Tot hoever wilt u de zorg voor hen regelen?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 De nabestaanden vat ik op in de zin van de meest directe nabestaanden.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 In de wet is exact omschreven wie er nabestaanden zijn. Als de beslissing
van de donor overruled kan worden, lijkt het mij zinnig dat de minister ook
exact aangeeft tot hoever zij vindt dat de arts moet staan aan de kant van
de nabestaanden.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik zal daar nog eens naar kijken en er in tweede termijn iets gedetailleerder
op antwoorden. Nogmaals, de arts moet natuurlijk in het gesprek altijd uitgaan van de uitdrukkelijke wens van de overledene om orgaandonor
te zijn. Hij moet zich niet zomaar van de sokken laten praten, en dat zal
ook niet het geval zijn. Het gaat om bijzondere, emotionele reacties.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Oedayraj Singh Varma (GroenLinks):
 
 Ik neem aan dat mensen die bewust aangeven dat zij organen willen doneren
dit ook met hun familie bespreken. Als u aangeeft dat de arts ook nog eens
de nabestaanden raadpleegt, wordt dan niet voorbijgegaan aan de wil van de
persoon die zelf heeft beslist? De beslissing om organen af te staan is toch
duidelijk?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Als ik sprak over raadplegen, heb ik het verkeerde woord gebruikt. Het
gaat erom dat de familie op de hoogte wordt gesteld van het feit dat de overledene
deze wil kenbaar heeft gemaakt en dat overgegaan wordt tot uitname van de
organen. Het is vanzelfsprekend dat de familie daarover wordt geïnformeerd.
Ik sprak zoëven over een uitzonderlijke situatie, waarin van de kant
van de familie een zodanig heftige reactie komt, dat de arts zich realiseert
dat er iets bijzonders aan de hand is. Hij zal dan rustig de zaak gaan doorpraten.
De afweging kan dan uitvallen zoals ik zoëven aangaf. Het is een kwestie
van informeren.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Oedayraj Singh Varma (GroenLinks):
 
 De minister legt de zware beslissing bij de arts, terwijl de overledene
de beslissing al had genomen. Het beslissingsrecht heeft dan helemaal geen
waarde meer.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Het heeft wel degelijk waarde. Het blijft een kwestie van afwegen. Onder
goed hulpverlenerschap moet ook begrepen worden, dat de arts geen situatie
creëert waarin de familie er groot leed van ondervindt. Dat is een kwestie
van inschatten, maar ik neem aan dat een goede arts daartoe in staat is. Het
zou de zaak van de orgaandonatie geen goed doen, als de familie vervolgens
met het verhaal naar buiten komt en zegt: ze doen maar, hier in Nederland.
Ik kan mij ook een familielid voorstellen uit een cultuur waar dit buitengewoon
moeilijk ligt. Het blijft een kwestie van zorgvuldigheid en enig begrip houden
voor de subtiliteit van deze aangelegenheid.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Er wordt nu over en weer geïnterrumpeerd. Is het zelfbeschikkingsrecht
onbeperkt of zijn er andere grenzen te vinden? Hoe zit het met de nabestaanden?
Wat is de uitgangssituatie? De minister is voorbijgegaan aan de vraag die
ik zoëven stelde. In hoeverre leidt haar antwoord op de eerste interruptie
van de heer Van Dijke tot een uitholling van de nota van wijziging? In hoeverre
is sprake van het overrulen van degene die toestemming geeft en degene die
bezwaar maakt? Er wordt toch aangegeven dat ook deze zuivere variant van het
gemengde systeem onzuiver wordt. Dan rijst de vraag of niet tot een andere
afweging moet worden gekomen. Ik ga er dan aan voorbij dat in deze variant
de groep die zich niet laat registreren, de grootste zou kunnen zijn.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Er is geen sprake van een uitzondering in de situatie waarin iemand bezwaar
heeft vastgelegd. Ik heb al gezegd dat in dat geval de organen niet kunnen
worden uitgenomen, ook al zou de familie daarom dringend verzoeken.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Waarom daar niet en in het andere geval wel? Het is toch een zekere willekeur?
Het houdt in dat de lijn van toestemming zwaarder weegt dan de andere lijn.
Dat is merkwaardig, omdat degene die zegt geen bezwaar te hebben daarmee impliciet
kenbaar maakt, dat hij wil bijdragen aan de oplossing van nood. Ik deel deze
lijn overigens niet. Na het eerste debat hoor je opnieuw pleidooien voor de
lijn: voor wat hoort wat. Alleen degenen die zich hebben laten registreren
komen in aanmerking. Dat is geen goede weg.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik kom nog te spreken over de kwestie "voor wat hoort wat". Ik blijf op
dit punt met de heer Lansink van mening verschillen. Het kabinet gaat ervan
uit dat de wens die iemand uitdrukkelijk heeft aangegeven om na het overlijden
organen uit te nemen te allen tijde wordt gerespecteerd. Iemand die aangeeft
toestemming te geven en er waarde aan hecht dat na de dood organen nog voor
andere patiënten worden gebruikt, kan hieraan niet het recht ontlenen
dat de organen ook altijd worden uitgenomen. Er kunnen medische redenen zijn
om dat niet te doen. Nogmaals, als bij de familie een onoverkomelijk probleem
ontstaat, dan moet de arts de vrijheid hebben dat in te schatten en dienovereenkomstig
te handelen. Ik acht dat geen afbreuk doen aan het systeem.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Dat laatste deel ik. Familie moet inderdaad zeggenschap hebben, maar dan
in gelijke mate van de variant die wordt gekozen.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik denk dat ik alleen maar in herhaling kan vervallen. Het kabinet vindt
het wezenlijk iets anders als organen tegen je wil worden uitgenomen. Nogmaals,
dat mag nooit gebeuren. Maar nogmaals, een positieve registratie geeft je
niet het recht onder alle omstandigheden, hoe de situatie medisch ook is,
of er al dan niet behoefte is aan die organen en indien de familie onoverkomelijke
problemen heeft, dat die organen worden uitgenomen. Daar ligt een beperking.
Als de heer Lansink dat een beetje scheef vindt, zij dat zo, maar ik vind
het een wezenlijk andere situatie, een wezenlijk ander principe.
 
 
 
 
 
 De heer Van Dijke (RPF):
 
 Gaat bij de heer Lansink een rigide toepassing van een systeem boven een
zorgvuldig en piëteitvol omgaan met nabestaanden?
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Zeker niet! Dat is ook de reden waarom ik tot een wijziging bereid ben
wanneer de zuivere variant van het bezwaarsysteem dat ik op tafel heb gelegd,
te ver gaat en niet goed is, bijvoorbeeld doordat verwanten mee moeten kunnen
spreken. De volgende week, of wanneer wij ook verder gaan, zullen wij zien
hoe dat gaat. Het gaat mij nu om de uitleg van de minister. Als je kiest voor
het zelfbeschikkingsrecht, moet die zelfbeschikking toch ook wat waard zijn.
Natuurlijk moet er geen sprake zijn van een rigide toepassing. Als dat beeld
door mijn vraagstelling even ontstaan is, wil ik het meteen weghalen. Het
ging mij erom dat je als je kiest voor een zuivere variant, die ik zie in
het systeem dat nu wordt voorgesteld, die variant ook zo zuiver mogelijk moet
laten. Ik ben het er niet mee eens, maar ik mag de minister toch wel vragen
stellen over haar voorstellen?
 
 
 
 
 
 De heer Oudkerk (PvdA):
 
 Voorzitter! Ik wil niet in een herhaling van zetten vervallen. Menselijk
gezien heb ik alleen sympathie voor de visie van de minister. Toch heb ik
een vraag over de uitzonderingssituaties. In het voorstel van het kabinet
komen er alle mogelijke ziekenhuisprotocollen. Daar werken allerlei artsen.
Het is goed hulpverlenerschap om zo goed mogelijk mee te werken. Is het dan
niet handig, juist om ruimte te creëren, om in een protocol scherp op
te nemen hoe de arts met deze materie moet omgaan? Anders ontstaat misschien
een willekeurig verschil tussen Groningen, Maastricht, Terneuzen of welk ziekenhuis
dan ook.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Dat lijkt mij een heel goede suggestie. Wij streven naar zoveel mogelijk
uniformiteit over het hele land.
 
 Wat de positie van de nabestaanden betreft, is het verschil tussen het
voorstel van het kabinet en het geen-bezwaarsysteem vrij groot. In beide systemen
geldt, dat degenen van wie bekend is dat zij bezwaar hebben gemaakt in ieder
geval geen donor worden. Ten aanzien van degenen die hun wil niet kenbaar
hebben gemaakt, lopen de opvattingen uiteen. Het interruptiedebat van zojuist
heeft dat duidelijk geïllustreerd.
 
 Het kabinet vindt dat bij het geen-bezwaarsysteem onvoldoende recht wordt
gedaan aan de delicate situatie van de naaste familie. Bovendien laat een
consultatieplicht, die in het geen-bezwaarsysteem wel aanwezig is, zonder
doorslaggevende stem voor de nabestaanden onduidelijkheid voortbestaan. Het
amendement op stuk nr. 28 van de heer Lansink gaat naar mijn mening ook mank
aan dat euvel. Wat is nu de juridische portee van het feit dat de arts de
familie op de hoogte stelt? De bedoeling zal wel zijn dat hij eventueel met
bezwaren rekening houdt, maar wanneer moet hij dat wel doen en wanneer niet?
 
 Maatschappelijk bezien behoort ten aanzien van de "grijze groep", die
geen duidelijke wil heeft vastgelegd, zoveel mogelijk sprake te zijn van overleg
en samenspel tussen arts en familie. Dat staat voorop. Juist in een situatie
waarin sprake is van aan de ene kant veel emoties en aan de ander kant weinig
tijd, moet de wet een ondubbelzinnige oplossing geven voor het geval men er
samen niet uitkomt.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Dat laatste is inderdaad het geval. In het debat is bij interrupties in
eerste termijn al gebleken, dat de redenering achter het amendement, dat de
consultatieplicht voldoende zou zijn, ten eerste was ingegeven doordat het
zo het beste paste bij het zelfbeschikkingsrecht. Ten tweede zouden artsen,
als zij eenmaal een consultatieplicht hebben, ook rekening houden met hetgeen
nabestaanden zeggen. Dat heb ik al in het debat gezegd.
 
 Hoe kijkt de minister tegen deze route aan als de consultatieplicht wordt
vervangen door het beslissingsrecht van de nabestaanden?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Welke route bedoelt u nu precies?
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 U zei zoëven in een ander verband al iets over het instemmingssysteem
van de Nierstichting. Daarbij wordt er uitgegaan van het bezwaarsysteem. Ik
ben overigens zo langzamerhand aan die term gewend geraakt, in plaats van
het geen-bezwaarsysteem. Ik vind het ook een betere term, omdat daarmee duidelijk
wordt dat in een register alleen de bezwaren voorkomen. Als je, daarvan uitgaande,
voor degenen die niet in het register voorkomen, het beslissingsrecht bij
de familie, bij de verwanten legt, dan wordt er aan heel wat bezwaren tegemoetgekomen.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Als er de wil van de overledene niet bekend is, worden de nabestaanden
geraadpleegd en wordt dus ook de beslissing aan hen overgelaten. Zo staat
het toch ook in de zesde nota van wijziging?
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 U hebt nu gekozen voor een register met bezwaarden en niet-bezwaarden,
plus degenen die hun zeggenschap op voorhand aan de verwanten, de nabestaanden
hebben overgedragen. Je kunt er overigens nog over discussiëren waar
de grens ligt, maar dat is een ander punt. In de variant van het bezwaarsysteem
is het ook denkbaar aan de familie het laatste woord te geven bij al degenen
die niet in het register voorkomen. U hebt dit wel zo opgenomen in het gemengde
systeem, dus waarom zou het niet kunnen bij de route van het geen-bezwaarsysteem?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Je kunt natuurlijk allerlei onderdelen en varianten met elkaar verbinden
tot weer nieuwe subsystemen, maar vooralsnog denk ik dat er met ons voorstel
het beste evenwicht wordt bereikt.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Het gaat niet om een subsysteem. Natuurlijk moeten wij samen iets proberen
te vinden dat werkt. Daar wil ik in de komende dagen met mijn collega's en
alle andere betrokkenen ook goed over nadenken, maar u hebt aan de hand van
de brief die meteen na het eerste debat werd gemaakt, kunnen constateren dat
er in de Kamer een redelijk draagvlak was voor de route van het geen-bezwaarsysteem.
Dit betekent dat er nog eens bezien moet worden, onder welke voorwaarden deze
route denkbaar is. U hebt nu meteen gekozen voor een gemengd stelsel, een
stelsel met drie registratiecategorieën, plus nog een grote categorie
van niet-geregistreerden. Dat is uiteraard altijd nog ingewikkelder dan het
geen-bezwaarsysteem met een vetorecht. Ik vind dat wij deze zaken zo objectief
mogelijk moeten bezien, te meer omdat u zojuist hebt laten merken dat zelfs
de zuivere varianten van een gemengd systeem voor discussie vatbaar zijn als
daarbij van het zelfbeschikkingsrecht wordt afgeweken.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Het bezwaarsysteem met beslissingsrecht voor de familie bij degenen die
niet geregistreerd zijn, mist dan toch het element dat het kabinet zo belangrijk
vindt, namelijk dat wij in de eerste plaats moeten uitgaan van de positieve
toestemming van de betrokkene zelf en dat wij iedereen uitdrukkelijk de gelegenheid
moeten geven, die te laten registreren.
 
 
 
 
 
 De heer Van Boxtel (D66):
 
 Voorzitter! Voor de helderheid van het debat zou ik de heer Lansink nog
een vraag willen stellen. Hij heeft de vorige keer een ander voorstel gedaan
en er is nu een voorstel van het kabinet. Uit zijn interrupties wordt mij
niet echt duidelijk waar hij zelf op af koerst. Heeft hij kritiek op het voorstel
van het kabinet en geeft hij aan wat hij zelf wil, of werpt hij alleen maar
vragen op door erop te wijzen dat er naast het volledige beslissysteem
nog de mogelijkheid van een bezwaarsysteem is? Ik raak een beetje in verwarring
door de vragen die hij stelt.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Deze interruptie verbaast mij, eerlijk gezegd. U zou uw eigen betoog nog
eens moeten nalezen om na te gaan waar u zelf voor gepleit hebt. Ik stel de
minister vragen over de consistentie van de nieuwe lijn. Als zij die vragen
overtuigend beantwoordt, wil ik er wel over nadenken of dit een begaanbare
weg is. Maar daarnaast is er nog de weg die een meerderheid van de Kamer heeft
bepleit, al is er geen stemming over geweest. Mevrouw Kamp heeft terecht opgemerkt
dat het verbazingwekkend was dat er de volgende dag niet eens een brief was
waarin de minister constateerde dat de basis aan het wetsvoorstel was ontvallen,
omdat de meerderheid een andere keuze had gedaan. Ik probeer uit te zoeken
of er nog een route is waarmee de positieve kanten van een bezwaarsysteem
behouden blijven. Ik dacht dat u al zo goed ingevoerd was, zowel in dit huis
als in dit onderwerp, dat u de portee van dit soort vragen zou begrijpen.
 
 
 
 
 
 De heer Van Boxtel (D66):
 
 Ik snap het heel goed. Ik geef toch nog even antwoord. Eerder hebben wij
in dit debat gezegd dat de eerste voorkeur een volledig beslissysteem is.
Ik heb aan verschillende woordvoerders naar hun mening daarover gevraagd.
Velen van hen zeiden: dat zouden wij eigenlijk heel mooi vinden. Vervolgens
is er eindeloos gesproken over de variant van het bezwaarsysteem. Ik heb namens
D66 continu aangegeven dat, als een volledig beslissysteem niet haalbaar is,
er dan een bezwaarsysteem moet komen. Daar hebt u ook een amendement over
ingediend.
 
 Nu is er een voorstel van het kabinet over een volledig beslissysteem.
Wij moeten de toelichting van het kabinet daarop ook waarderen in de lijn
van dat voorstel. Maar uw vragen komen er steeds op neer: moeten wij toch
eigenlijk maar geen bezwaarsysteem invoeren?
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Het debat is geschorst na de eerste termijn van de zijde van de Kamer
op verzoek van het kabinet, omdat het kabinet zelf heeft vastgesteld dat hier
een meerderheid voor het bezwaarsysteem was. Dat was de eerste brief. Vervolgens
is er kennelijk overleg geweest. Dat heeft geleid tot een zeer belangrijke
wijziging die inderdaad opschuift naar het geen-bezwaarsysteem, maar ergens
in het midden blijft hangen. Ik probeer er nu via vragen achter te komen hoe
het met het voorstel zit, dus of het nuttig is, nodig, enzovoorts. Ik probeer
dat te plaatsen naast het aanvankelijke voorstel van mij of een wijziging
daarop. Dat is toch helder?
 
 
 
 
 De voorzitter:
 
 De minister kan haar betoog vervolgen. Ik vraag de leden om de minister
de gelegenheid te geven haar betoog te houden en niet bij iedere zin te interrumperen.
Anders wordt het beoordelen van het betoog heel lastig. Bovendien gebeurt
dat dan heel fragmentarisch. Er is nog een tweede termijn. Het is bekend dat
ik daarvoor voldoende tijd inruim. Ik meen dan ook dat mijn verzoek niet onredelijk
is. Het woord is aan de minister.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Mijnheer de voorzitter! Toch nog even een korte reactie. Het kabinet heeft
inderdaad gehoord dat veel kamerleden, wellicht de meerderheid, het belangrijk
vinden dat men zijn bezwaar kan registreren. Het kabinet houdt uitdrukkelijk
vast aan de mogelijkheid dat men actief toestemming registreert, een positief
gebaar maakt. Het derde belangrijke principe is dat iemand actief de familie,
de nabestaanden, als beslisser kan aanwijzen op grond van de gedachte: als
ik er straks niet meer ben, is het hun rouwproces. Daar speelt de orgaandonatie
een rol bij. Het kabinet wil dus graag vasthouden aan die drie principes.
 
 Voorzitter! De rol van de nabestaanden bij de grijze groep, waarbij dus
niets is vastgelegd, is overigens om nog een reden een belangrijke factor,
met name in een systeem waarbij wordt vastgehouden aan het uitgangspunt dat
men alleen donor is met expliciete toestemming.
 
 Een belangrijk element in het beleid van het kabinet is steeds geweest
om zoveel mogelijk mensen ertoe te brengen om tijdens hun leven zelf een standpunt
te bepalen, dat vast te leggen en kenbaar te maken. Zowel de centrale registratie
van toestemming en bezwaar, met toezending van donorformulieren, als de voorlichting
is daarop gericht en zal daar naar onze mening toe bijdragen.
 
 Maar toch zullen er altijd nog mensen zijn die geen beslissing kunnen
of willen nemen. Een deel van die groep vindt het eigenlijk wel goed als hun
nabestaanden te zijner tijd beslissen. Het is een goede gedachte om de mogelijkheid
te openen om ook die wens expliciet vast te leggen. De groep van mensen die
op geen enkele wijze hun wil vastleggen, kan daardoor verder verkleind worden.
Maar, nogmaals, er blijft natuurlijk toch een groep die niets vastlegt.
 
 Het is dus onzeker of voldoende mensen hun wil zullen vastleggen om het
schrijnende probleem van de wachtlijsten op te heffen. Ik vind het dan ook
acceptabel in een toestemmingssysteem en zelfs noodzakelijk dat de nabestaanden
in plaats van de overledene die tot die grijze groep behoort, toestemming
voor donatie kunnen geven. Ook dat is naar de mening van het kabinet een onderdeel
van een evenwichtige regeling.
 
 Ik zeg dit met name aan het adres van mevrouw Kamp die, naar ik heb begrepen,
de toestemming van nabestaanden thans met verwijzing naar artikel 11 van de
Grondwet wil beperken tot degenen die expliciet te kennen hebben gegeven dat
zij hun beslissing aan die nabestaanden overlaten. Het kabinet deelt die opvatting
niet. Artikel 11 van de Grondwet bepaalt dat een ieder recht heeft op onaantastbaarheid
van zijn lichaam, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen.
Die beperkingen moeten uiteraard gebaseerd zijn op andere gerechtvaardigde
belangen en die mogen niet zover gaan dat het recht op de lichamelijke integriteit
in feite weer ongedaan wordt gemaakt. Ik heb niet de minste twijfel dat dit
wetsvoorstel binnen die grenzen blijft. Het zou toch ook wel heel curieus
zijn als wij in Nederland al jaren een Wet op de lijkbezorging zouden hebben
die strijdig is met de Grondwet, zonder dat iemand dat ooit heeft gemerkt
of opgemerkt. In die wet is immers zowel met betrekking tot de orgaandonatie
als met betrekking tot sectie en ontleding reeds lang voorzien in plaatsvervangende
toestemming door nabestaanden.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 Die redenering van de minister gaat in zoverre niet op
dat het altijd tijdelijk is geweest. Al die redenen waren een beslag van een
definitief wetsvoorstel. De minister gaf zelf al aan dat wij meer dan twintig
jaar erover hebben gedaan. Nu wij het definitief regelen, moeten wij natuurlijk
ook weer naar de Grondwet kijken.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Toch is het mij in de afgelopen 25 jaar dat wij ook zo werken met orgaandonatie,
niet opgevallen dat wij ons steeds gerealiseerd hebben daarmee in strijd met
de Grondwet te handelen. En dat blijft het kabinet merkwaardig vinden. Het
kabinet vindt dus dat het altijd binnen de Grondwet is geweest en dat het
dit met ons voorstel ook zal blijven.
 
 Ik zou nu een aantal conclusies willen verbinden aan het systeem dat wij
voorstellen. Het kabinet heeft na zorgvuldige nadere overweging gemeend dat
er aanleiding is om het wetsvoorstel op verschillende punten te versterken,
met behoud van het uitgangspunt van toestemming van de overledene zelf. Wij
denken dat dit, mede gelet op de bijdrage van de verschillende sprekers in
deze Kamer, de verzoeken om toch ook het bezwaar te registreren, het best
kan worden uitgewerkt zoals wij dat in de zesde nota van wijziging hebben
vastgelegd. De hoofdzaken vat ik nog samen. Er komt een centrale registratie
van ieders wens ten aanzien van orgaandonatie. Die wens kan de volgende vormen
aannemen: "Ik geef toestemming", "Ik laat de beslissing over aan mijn nabestaanden"
of "Ik heb bezwaar". Iedere burger wordt door een aanschrijving van de gemeente
in de gelegenheid gesteld om zijn wens in het register te laten opnemen. Aldus
wordt ernaar gestreefd zoveel mogelijk mensen hun wil te laten vastleggen
en de grijze groep zo klein mogelijk te maken. Heeft iemand desondanks zijn
wil niet vastgelegd, dan mogen de nabestaanden beslissen. Zijn er geen nabestaanden,
dan is betrokkene geen donor. In het ziekenhuisprotocol wordt geregeld op
welke wijze ingeval van overlijden actie wordt ondernomen om na te gaan of
de overledene in aanmerking komt als donor.
 
 Wij menen dat de wet met deze wijzigingen beter aan haar doel zal kunnen
beantwoorden, waaraan met name getwijfeld werd door de heren Oudkerk, Van
Boxtel en Lansink. Wij denken dat dit gebeurt op een wijze die evenwicht brengt
tussen die drie essentiële factoren, aanbod organen, zelfbeschikkingsrecht
en positie nabestaanden. Het is een evenwicht tussen de verschillende invalshoeken,
waarna ook door de heer Oudkerk met zoveel woorden werd gezocht, en dat, naar
hij zei, wellicht gevonden zou kunnen worden in een combinatie van een centrale
registratie van in elk geval bezwaar en toestemming. Het is een evenwicht
waarnaar ook de heer Lansink zocht. De oplossing die hij in zijn amendement
op stuk nr. 28 voorstelt, behelst echter een geen-bezwaarsysteem. Ik heb zojuist
al gezegd dat dit door het kabinet ernstig wordt ontraden. Wij vinden het
beter om de grijze groep zo klein mogelijk te maken dan haar op grond van
de wet juridisch tot donor te verklaren. Ik ben overigens niet van mening
dat de in het amendement voorgestelde regeling in strijd zou zijn met artikel
11 van de Grondwet. Bij de schriftelijke behandeling heeft de regering dat
ook verschillende keren naar voren gebracht en gesteld dat de keuze tussen
geen-bezwaarsysteem en toestemmingssysteem geen juridische maar een beleidsmatige
keuze is, zoals ook terecht is opgemerkt door de heren Van Middelkoop en Oudkerk.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Ik ben blij met deze laatste stellingname, want dat betekent ook dat de
minister daarmee de beschouwing van mevrouw Kamp op dit punt in en vooral
ook buiten de Kamer volstrekt afwijst. Mijn amendement was niet strijdig met
de Grondwet. Dat is zojuist gezegd.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Daar ben ik het mee eens, voorzitter.
 
 De vraag is of het opportuun is om over een amendement met die strekking
de Raad van State te horen, is uiteraard ter beoordeling van de Kamer zelf.
In het licht van de wetsgeschiedenis, is de omslag van het CDA zeker verrassend
te noemen, maar inhoudelijk is er toch niet sprake van een geheel nieuw element.
Vanaf het begin is immers juist de afweging tussen de verschillende systemen
het belangrijkste onderdeel van de discussie geweest.
 
 Ik geef nog een nadere toelichting op de hoofdpunten van de zesde nota
van wijziging. De tekst is geënt op de tekst van het wetsvoorstel, zoals
het luidde toen het vorige kabinet nog niet had besloten om af te zien van
de registratie van wilsbeschikkingen. Belangrijke prealabele voorwaarde voor
een effectieve registratie met betrekking tot orgaandonatie is dat zo'n registratie
dag en nacht, snel en eenvoudig geraadpleegd kan worden. Dat is onze belangrijkste
reden om niet te kiezen voor decentrale registratie, bijvoorbeeld op gemeentelijk
niveau, bij ziekenhuizen of de huisarts. Aan registratie op smartcards of
documenten als de VNG-kaart of het rijbewijs is, afgezien van de technische
problemen, het bezwaar verbonden dat die documenten niet altijd door iedereen
worden gedragen. Ook dat vinden wij daarom niet voldoende effectief. Na een
zorgvuldige afweging heeft het kabinet daarom besloten tot instelling van
een centrale registratie. Voor opzet en uitwerking daarvan kan gebruik worden
gemaakt van het voorwerk dat in de vorige kabinetsperiode is verricht.
 
 De burgers krijgen een formulier van de gemeente toegestuurd, waarop de
in de gemeentelijke basisadministratie opgenomen persoonsgegevens zijn voorgedrukt.
De wil kan worden aangekruist, het formulier kan gedagtekend en ondertekend
worden en het kan naar een antwoordnummer van het register gestuurd worden.
De burger behoudt een doordrukkopie. Met behulp van geautomatiseerde optische
leesapparatuur wordt het formulier verwerkt. Het is van belang, die persoonsgegevens
te gebruiken die mensen veelal bij zich dragen of die in ziekenhuisadministraties
worden gebruikt. De registerhouder controleert of er niet meer dan één
wil is aangekruist, of de datum inderdaad kan bestaan en of het formulier
juist ondertekend is. Verificatie van de gegevens vindt op twee manieren plaats.
In de eerste plaats krijgt de inzender een ontvangstbevestiging, met het verzoek
eventuele onjuistheden te corrigeren en terug te sturen. Dit formulier kan
tevens gebruikt worden om desgewenst de wil later te wijzigen. In de tweede
plaats krijgt de gemeente het verzoek om een aantekening te plaatsen bij een
geregistreerde burger, teneinde mutaties in persoonsgegevens
te kunnen doorgeven. Als gegevens niet juist in het register zijn opgenomen,
zal de gemeente dit aan het register laten weten. De gemeenten geven aan het
register, via het GBA-netwerk, automatisch de mutatie door in persoonsgegevens.
De wil kan men wijzigen door het invullen en opsturen van het formulier dat
is toegestuurd als ontvangstbevestiging, of door middel van een formulier
dat de gemeente op verzoek verstrekt, want men kan die ontvangstbevestiging
natuurlijk kwijt zijn. In het ziekenhuis kan door middel van een terminal
het register worden geraadpleegd door daartoe gemachtigde personen.
 
 Om elke schijn van vermenging van belangen te voorkomen vindt het kabinet
het van belang dat de registratie wordt gehouden door een instelling die zich
alleen met de registratie van donorformulieren bezighoudt. De regeling van
de details geschiedt bij AMvB, overeenkomstig de door mij geschetste hoofdlijnen.
 
 
 
 
 
 De heer Van Boxtel (D66):
 
 Heeft het kabinet er al zicht op wat voor instantie die registratie zou
kunnen uitvoeren? Ik vraag dit, gelet op brieven die wij gehad hebben, bijvoorbeeld
van de dienst dienstplichtzaken in Zuid-Limburg, die straks een taak gaat
verliezen, maar wel al een infrastructuur heeft liggen.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Het is een optie die bij het kabinet bekend is. Er bestaat een serieuze
kans dat de registratie daarheen gaat. Verder liggen er stapels aanbiedingen
van allerlei instanties. Wij denken inderdaad aan een dergelijke oplossing.
De dienst dienstplichtzaken zou het qua know-how inderdaad prima kunnen doen.
 
 
 
 
 
 De heer Oudkerk (PvdA):
 
 De minister zegt dat iedere burger zo'n formulier krijgt opgestuurd. Ik
heb begrepen dat dit burgers vanaf 18 jaar zullen zijn. In het wetsvoorstel –
ik meen in artikel 9, lid 1 – staat dat iedereen die 12 jaar of ouder
is en in redelijke mate kan beslissen over wat hij met zijn organen wil doen,
dat kenbaar kan maken. Moeten zij het formulier zelf opvragen? Hoe zit dat
precies?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik kom hierop straks terug als ik inga op de leeftijdskwestie. Dan zal
ik deze vraag ook beantwoorden.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Ik heb nog een vraag over de registratie.
 
 
 
 
 De voorzitter:
 
 Ik attendeer erop dat er nog een tweede termijn komt. Ik kan mij best
indenken dat er veel vragen worden opgeroepen. De tweede termijn is er juist
om die vragen te stellen. Ik beveel de leden aan, de minister in de gelegenheid
te stellen haar betoog af te ronden, zodat een totaal oordeel kan worden geveld
voor een zinvolle tweede termijn.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik dank u hartelijk, mijnheer de voorzitter. Zoals in de toelichting bij
de nota van wijziging al uiteengezet is, zijn de kosten van invoering van
de centrale registratie afhankelijk van het gedrag van de bevolking en van
de duur van de invoeringsfase ofte wel de inhaalslag. Op basis van recente
berekeningen zouden ze bij invoering in twee jaar in totaal 22 mln. of 29
mln. kunnen bedragen, of een bedrag daartussen, afhankelijk van de respons.
Dat gaat dan om een respons van 25% respectievelijk 50%. In de structurele
fase daarna, het onderhouden van het register en het bijhouden voor de nieuwe
gevallen van mensen die 18 jaar worden, zullen de jaarlijkse kosten ongeveer
2 à 3 mln. bedragen.
 
 Het voorstel is om alle kosten te financieren uit het Algemeen fonds bijzondere
ziektekosten. De argumenten hiervoor hebben wij vermeld in de toelichting
op de nota van wijziging. Ik voeg daar nog aan toe dat doorberekening van
de kosten van registratie in het tarief, voor zover dat al mogelijk zou zijn,
in principe tot gevolg zou hebben dat de kosten van registratie voor een deel
door het buitenland betaald zouden moeten worden waar het organen betreft
die in het buitenland geïmplanteerd worden. Dat lijkt het kabinet toch
niet wenselijk.
 
 Ten slotte menen wij dat met name in de invoeringsfase doorberekening
een opslag zou betekenen van enkele tienduizenden guldens en aldus in verhouding
tot bijvoorbeeld de kosten van een niertransplantatie van ƒ 60.000
inclusief de nazorg, toch heel aanzienlijk zouden zijn.
 
 Dan kom ik op de leeftijden. Wij stellen voor, de toezending van donorformulieren
te laten plaatsvinden op het moment dat men 18 jaar wordt. Die keuze is gemaakt
omdat het aansluit bij de leeftijd van waar af men volgens het wetsvoorstel
geheel zelfstandig, dat wil zeggen zonder dat de ouders daarbij nog enige
rol spelen, zijn organen voor donatie te beschikking kan stellen. Wij zouden
het niet gepast vinden als met name jongere kinderen door de gemeente een
donorformulier toegestuurd krijgen en opgeroepen worden zich als donor beschikbaar
te stellen. Maar die formulieren zijn uiteraard wel voor kinderen op eigen
initiatief te verkrijgen. Kinderen vanaf 12 jaar kunnen zich door een eigen
verklaring als donor opgeven.
 
 In dit verband ga ik ook in op de wens van de heer Van Boxtel om de in
artikel 11a opgenomen mogelijkheid dat ouders de wil van hun kind ongedaan
maken, te beperken tot kinderen tot 16 jaar. Wij kunnen ons voorstellen dat
de mogelijkheid van "overrulen" van een positieve wil van het kind op het
eerste gezicht sommige afgevaardigden niet erg zal aanspreken. Want als een
kind daarover zo uitgekristalliseerde gedachten heeft en een codicil heeft
ingevuld, zou je toch aan die wens gehoor moeten geven. Maar aan de andere
kant vinden wij ook dat wij niet moeten vergeten dat het overlijden van een
kind op die leeftijd, tot 16 jaar dus, toch een zeer emotionele gebeurtenis
is, die de ouders heel erg uit het lood kan brengen. Artikel 11a is dan ook
vooral ingegeven door overwegingen van piëteit met de ouders. En omdat
ik mij aan de andere kant niet goed kan voorstellen dat veel ouders ook daadwerkelijk
geen rekening zullen houden met wat hun kind zo duidelijk en expliciet heeft
gewild, zou ik ervoor willen pleiten om deze in het wetsvoorstel gemaakte
keuze ook maar te handhaven, omdat het toch, denk ik, een mooie en goede middenweg
is.
 
 De suggestie van de heer Van der Vlies om in de wet vormvoorschriften
op te nemen aan de hand waarvan de eventuele afwezigheid en onbereikbaarheid
van de ouders bewezen moet worden, lijkt mij toch niet goed werkbaar en eigenlijk
veel te zwaar. Ik heb ook geen enkele reden om aan te nemen dat deze bepaling
door artsen niet naar eer en geweten zal worden toegepast. 
 
 Dan is gevraagd naar de rol van het codicil. In de nota van wijziging
is gehandhaafd de mogelijkheid om door middel van een eigen verklaring wensen
op het punt van orgaandonatie kenbaar te maken. Een dergelijke mogelijkheid
kan ook formeel niet worden uitgesloten. Zo'n handgeschreven verklaring heeft
gewoon geldigheid. Maar nu wij op goede gronden kiezen voor centrale registratie,
zal het codicil niet meer gepropageerd worden. Gezien de aan het codicil verbonden
nadelen moeten alle inspanningen er immers juist op gericht worden dat mensen
zich laten registreren. Ik zie de eigen verklaring dan ook als niet meer dan
een "second best". Dat is in de tekst van artikel 9 ook tot uitdrukking gebracht.
 
 De nota van wijziging bevat nog een belangrijk element dat gaat over het
ziekenhuisprotocol. Dat gaat over een actievere rol van de arts. Die kan bereikt
worden door de wijziging van artikel 21, die is neergelegd in onderdeel E
van de nota van wijziging. Op grond daarvan moeten in het ziekenhuisprotocol
expliciet regels worden gesteld over de wijze waarop nagegaan wordt of een
overledene in aanmerking komt als donor en over de wijze van raadpleging van
het register en van de nabestaanden. Dat wil zeggen dat het routine gaat worden
dat de arts bij ieder overlijden nagaat of er contra-indicaties zijn en dat
hij, als de overledene medisch gezien in aanmerking zou komen als donor, vervolgens
het register raadpleegt en, zo nodig, de nabestaanden raadpleegt, maar hen
in ieder geval informeert, tenzij er natuurlijk bezwaar is geregistreerd.
Ik ga er zonder meer van uit dat men zich in het ziekenhuis aan het protocol,
door de betrokkenen zelf ingevuld, zal houden. Het is in eerste instantie
uiteraard de taak van het ziekenhuisbestuur om er ook op toe te zien dat artsen
volgens dat protocol werken. Het toezicht van bestuur en directie acht ik
zo vanzelfsprekend dat het mij niet nodig lijkt om dat in de wet vast te leggen,
zoals wordt voorgesteld in het amendement op stuk nr. 25 van de heer Lansink
en waarop ook door mevrouw Kamp is gezinspeeld. Als de wet in werking is getreden,
zal de geneeskundige inspectie erop toezien dat de ziekenhuizen ten eerste
beschikken over een protocol dat aan de wettelijke eisen voldoet. Ook zal
zij toezicht houden op de vraag of men zich aan het protocol houdt.
 
 Voorzitter! Een belangrijk element bij dit alles is natuurlijk ook de
voorlichting. Vrijwel alle woordvoerders hebben het belang daarvan benadrukt.
Het gaat dan niet alleen over het publiek, maar ook over de beroepsbeoefenaren.
Tegelijkertijd heb ik ook kritische geluiden gehoord van de geachte afgevaardigden
de heren Lansink, Oudkerk, Van Dijke en Marijnissen, in die zin dat zij zich
afvroegen of voorlichting wel het gewenste effect heeft. De heer Lansink verwees
naar een mededeling van de Nierstichting volgens welke een forse verruiming
van de middelen voor voorlichting niet tot vergroting van het aantal donoren
heeft geleid. Ook de heren Oudkerk en Marijnissen hebben gezegd dat twintig
jaar voorlichting toch niet het gewenste effect gehad blijkt te hebben. De
heren Oudkerk en Van Dijke hebben verwezen naar het rapport van de Algemene
Rekenkamer, die zich niet altijd even positief uitlaat over het rendement
van voorlichtingscampagnes van de overheid.
 
 Op het ogenblik bestaat er bij de bevolking toch nog veel onwetendheid
over de mogelijkheden van orgaandonatie en vooral over hoe dat allemaal precies
in zijn werk gaat en de daarbij te volgen procedures. Dat is de conclusie
uit een kwalitatief onderzoek naar de weerstanden tegen het worden van donor,
dat in opdracht van de toenmalige staatssecretaris is verricht in 1991. Hoewel
er de afgelopen jaren veel in gang is gezet op het terrein van de voorlichting
over orgaandonatie, heb ik toch het vermoeden dat zich nog geen grote veranderingen
hebben voorgedaan in het feit dat een groot deel van de bevolking hier nog
niet goed van op de hoogte is en dat er dus nog steeds sprake is van onwetendheid.
En onwetendheid maakt mensen heel kwetsbaar voor alle mogelijke informatie
en publiciteit. Met een zekere regelmaat circuleren er steeds weer berichten
over orgaandonatie die niet juist en soms heel sensationeel van aard zijn.
Als mensen niet echt goed van de werkelijke feiten op de hoogte zijn, zijn
zij gevoelig voor dit soort publikaties en ontstaan er grote misverstanden.
En dat kan ik mij best voorstellen. Zulke misverstanden veroorzaken onrust
bij de bevolking waardoor het donoraanbod al meer dan eens in negatieve zin
is beïnvloed. Ik denk daarom dat het een belangrijke taak van de voorlichting
is om de samenleving voor dit soort misverstanden te behoeden door systematisch
heel goede feitelijke informatie te geven en die telkens te herhalen.
 
 Wat de kritische geluiden over de effecten van voorlichting tot dusverre
betreft, is volgens mij een relativering op zijn plaats. Sinds de jaren zeventig
is natuurlijk wel aandacht gevraagd voor het donorcodicil – daar is
ook duidelijk reclame voor gemaakt – maar, met alle respect voor de
organisaties die zich hiervoor hebben ingezet, merk ik toch op dat dat iets
anders is dan het planmatig en structureel geven van kwalitatief goede voorlichting
over het hele traject van orgaandonatie en alle regels en procedures die daarbij
gelden. Er zal pas sprake zijn van goede voorlichting, als behalve het vragen
van aandacht voor het belang van het registreren van de wilsbeschikking ook
inhoudelijke informatie wordt gegeven, zoals over de mogelijkheden van orgaandonatie,
de noodzaak ervan en de procedures. De stichting Orgaan- en weefseldonorvoorlichting,
ook wel de stichting donorvoorlichting genoemd, geeft sinds 1990 op gestructureerde
wijze en in toenemende mate inhoudelijke voorlichting, echter met een krap
budget, waardoor die voorlichting naar mijn mening toch nog te beperkt en
ook te kleinschalig is. Immers, hoewel kan worden vastgesteld dat het aantal
gesprekken via de 06-informatielijn van die stichting nog steeds groeit en
het aantal codicilhouders sinds 1990 is gestegen met bijna een half miljoen,
is desalniettemin het aantal donaties het afgelopen jaar gedaald. Ik denk
dat de negatieve publiciteit in de media, die grootschalig, dus effectief
was, daaraan mede debet is geweest. Zij heeft meer invloed gehad dan de positieve
maar beperkte voorlichtingsactiviteiten van de stichting. Dit toont overigens
wel aan dat publiciteit inderdaad werkt. Het moet echter wel publiciteit zijn
die het wint van andere publiciteit.
 
 De afgelopen maanden is in het kader van de behandeling van dit wetsvoorstel
de orgaandonatie weer nadrukkelijk in de publiciteit geweest. Dat heeft tot
grote drukte bij de stichting donorvoorlichting geleid. In het eerste kwartaal
van dit jaar zijn er 300.000 donorcodicillen aangevraagd,
120.000 meer dan vorig jaar in hetzelfde kwartaal. Het aantal verzoeken om
een informatieboekje over orgaandonatie is in het eerste kwartaal gestegen
tot bijna 1500, een verdubbeling ten opzichte van 1994. Ik denk dat hieruit
valt af te leiden dat, hoe dan ook, door middel van publiciteit invloed op
burgers kan worden uitgeoefend. Als wij die publiciteit goed aanpakken, kan
zij een duidelijk positief effect hebben, meer dan tot nu toe het geval was.
 
 Tegelijkertijd realiseren wij ons goed dat orgaandonatie een gevoelig
onderwerp is en blijft. Het gaat om het ingrijpen in het eigen lichaam of
dat van een dierbare. Als er sprake is van donatie na overlijden, heeft ook
het fenomeen van de dood ermee te maken, waartegen bij veel mensen weerstand
bestaat. Er is in ieder geval de neiging om zich daar niet teveel mee bezig
te houden. Bij het brengen van de voorlichtingsboodschap zal dan ook de grootst
mogelijke zorgvuldigheid in acht moeten worden genomen, omdat het over dit
soort gevoelige onderwerpen gaat.
 
 Voor de komende generaties moet in ieder geval het aan de orde stellen
van orgaandonatie een soort vanzelfsprekendheid worden. Als er een familielid
overlijdt, moet men erop voorbereid zijn dat dit thema aan de orde komt. Het
is nog beter om ruim voor het overlijden in eigen kring van gedachten te wisselen,
te discussiëren en om van elkaar te weten wat men heeft vastgelegd. De
jongeren moeten in de voorlichtingscampagne een bijzondere doelgroep zijn.
Zij moeten worden voorbereid op de keus die zij kunnen maken als ze 18 jaar
zijn.
 
 In de voorlichtingscampagne moet niet alleen het belang van de patiënt
die een donororgaan nodig heeft, centraal worden gesteld. Er moet ook gewezen
worden op het eigen belang. Een ieder kan op een wachtlijst voor transplantatie
terechtkomen. Er kan zowel een appel op solidariteit als op eigen belang worden
gedaan. Tegelijkertijd moeten de persoonlijke opvattingen en meningen van
degenen die geen orgaandonor willen worden, gerespecteerd worden.
 
 Ik realiseer mij heel goed dat, als de aandacht eenmaal is gewonnen en
de bereidheid is ontstaan om over orgaandonatie te praten en om een wilsbeschikking
vast te leggen, er ook weer een moment kan komen waarop die aandacht verslapt.
Dat verschijnsel moet in het voorlichtingsbeleid heel goed worden meegewogen.
Ik zal de aanbevelingen van de Algemene Rekenkamer inzake planmatige voorbereiding,
uitvoering en evaluatie van voorlichtingscampagnes dan ook graag ter harte
nemen.
 
 De voorlichtingscampagne aan het publiek zal echter haar geloofwaardigheid
verliezen als, zoals nu het geval is, ongeveer een kwart van de potentiële
donors onbenut blijft door het niet tijdig onderkennen, door een gebrekkige
organisatie of door onvoldoende interesse van de instelling waarbinnen iemand
overlijdt. De heren Oudkerk, Van Middelkoop en Van Boxtel alsook mevrouw Kamp
hebben daarop heel terecht de aandacht gevestigd. Er zijn grote verschillen
in de mate van alertheid van beroepsbeoefenaren om potentieel donorschap te
onderkennen. De in- en uitvoering van de wet zal, behalve door intensivering
van publieksvoorlichting, ook vergezeld moeten gaan van een verdere intensivering
van voorlichting aan artsen en verpleegkundigen. Voor een opsomming van de
op dit punt in gang gezette activiteiten van de voorlichting verwijs ik graag
naar de stukken.
 
 Een adviesbureau heeft de opdracht gekregen om ons te adviseren over de
hoofdlijnen van een voorlichtingscampagne gericht op de verschillende doelgroepen.
Ik verwacht het advies in juli te ontvangen en daarna kan een structurele
voorlichtingscampagne op de rails worden gezet.
 
 Mijnheer de voorzitter! Dit onderdeel van mijn betoog sluit ik nu af.
Het onderwerp orgaandonatie en in het bijzonder de vraag welk systeem wij
nu in ons land moeten gaan invoeren, heeft in de afgelopen maanden voor veel
beroering gezorgd in de media en ook bij de mensen in het land. Het aantal
brieven dat wij op het departement hebben ontvangen was ongekend, en ik neem
aan dat hetzelfde geldt voor de verschillende fracties in de Kamer. Uit deze
brieven bleek wel dat men, op een heel enkele uitzondering na, positief dacht
over orgaandonatie. Ik heb dan ook goede hoop dat wij met deze wet en een
bijpassende voorlichting meer mensen ertoe kunnen bewegen om zich als donor
beschikbaar te stellen en dat van dat aanbod ook op een actieve en zorgvuldige
wijze gebruik zal worden gemaakt. Er zijn belangrijke beginselen in het spel
en het is natuurlijk goed dat de politiek stelling neemt over het systeem
van donatie, maar wij mogen niet uit het oog verliezen dat zoveel andere factoren
dan het gekozen systeem uiteindelijk toch ook de uitkomst zullen bepalen.
Ik vind het daarom van belang dat wij nu met elkaar een knoop kunnen doorhakken
en dat wij de praktijk aan het werk laten gaan, gesteund door een zo breed
mogelijk draagvlak. Nogmaals, het kabinet denkt dat het wetsvoorstel zoals
het eruitziet na de zesde nota van wijziging, daarvoor de beste mogelijkheid
biedt.
 
 Ik ga nu graag in op enkele thema's die in eerste termijn door sommige
afgevaardigden naar voren zijn gebracht. Om te beginnen het belangrijke thema
van de hersendood. Dit heeft in de discussie over het wetsvoorstel altijd
een belangrijke plaats ingenomen. Mevrouw Kamp heeft uitgerekend dat 11% van
de schriftelijke behandeling over dit thema ging. Ook nu weer hebben diverse
leden er aandacht voor gevraagd. Het begrip hersendood is aanvaard, omdat
de algemene kennis over de functie van de hersenen is toegenomen: de kennis
dat alle processen in ons lichaam door de hersenen bestuurd worden. Helaas
leeft, ondanks dat, bij velen nog het misverstand dat een overledene nog dagen,
en sommigen denken zelfs nog weken, aan de beademing kan worden gehouden.
Dat is echter niet het geval, want de hersenen zijn immers dood. Dit betekent
dat alle vitale functies zoals bloeddruk, ademhaling en temperatuurregeling,
gestoord raken. Ondanks pogingen om dit zoveel mogelijk te corrigeren, is
soms al de zes uur die wordt afgewacht tussen twee EEG's al te veel en blijkt
het lichaam dus al zo ontregeld te zijn geraakt dat ook de vitale functies
zijn bezweken.
 
 Ondanks deze rationele kennis is het in de praktijk toch niet eenvoudig
om te begrijpen dat een dierbare die aan de beademing ligt en ogenschijnlijk
nog bijna alle tekenen van leven vertoont, eigenlijk al dood is. Een leek
kan ook niet beoordelen of zo iemand hersendood is en zelfs een volstrekt
onervaren arts kan dat niet. Omdat er bovendien ook een andere
kant aan de zaak zit, namelijk de ontvangers die op het orgaan of de organen
van de overledene wachten, is het natuurlijk van het grootste belang dat iedereen
erop kan vertrouwen dat het vaststellen van de hersendood heel zorgvuldig
gebeurt. Anders zou namelijk de indruk kunnen ontstaan dat het belang van
de donor ergens in de ontwikkeling van dat stervensproces op de tweede plaats
wordt gesteld en dat men het, gedreven door de noodzakelijke haast, allemaal
niet meer zo nauw zou nemen. Bij onderzoek dat ten behoeve van de voorlichting
over orgaandonatie is gedaan, is ook gebleken dat er toch bij veel mensen
nog een angst is om te vroeg te worden dood verklaard.
 
 Het gaat dus om zorgvuldigheid en zekerheid. Dat de leden van deze Kamer
van de noodzaak daarvan evenzeer doordrongen zijn, is tijdens de eerste termijn
ook duidelijk gebleken. Nog steeds vragen verschillende leden zich af of er
bij de keuze van methoden en technieken met behulp waarvan de hersendood wordt
vastgesteld, niet een grotere betrokkenheid van de Kamer zou moeten zijn.
De heer Lansink stelt in zijn amendement op stuk nr. 23 voor om het protocol
dat de Gezondheidsraad zal opstellen bij AMvB vast te stellen. Hij is van
mening dat de regeling bij AMvB is aangewezen omdat het, zoals hij zegt, gaat
om zware medisch-ethische en juridische vragen. De heer Oudkerk heeft aangegeven
dat hij een AMvB een goede weg vindt om met mij van gedachten te wisselen
over het eindadvies van de Gezondheidsraad. De heer Van Boxtel en mevrouw
Kamp zijn van mening dat het protocol in ieder geval in de Kamer zou moeten
worden besproken. Al met al kom ik tot de conclusie dat de wenselijkheid van
een vorm van betrokkenheid van de Kamer bij de inhoud van het protocol breed
wordt gedragen.
 
 Alvorens daarop te reageren, wil ik nog even kort aangeven hoe het nu
voorgestelde systeem is opgebouwd. Er is sprake van een getrapt systeem van
regelgeving. Allereerst is in het wetsvoorstel de definitie van hersendood
opgenomen. Dat verschaft al veel duidelijkheid en is een belangrijke garantie
voor de noodzakelijke eenheid van handelen. Bovendien is in het wetsvoorstel
opgenomen dat pas tot vaststelling van hersendood mag worden overgegaan als
voldaan is aan de prealabele voorwaarden. Dat wil zeggen dat aannemelijk moet
zijn geworden dat er geen tijdelijke of behandelbare oorzaken van de bewusteloosheid
of reactieloosheid zijn, maar dat er wel een diagnose moet zijn van dodelijk
hersenletsel. Het moet ook duidelijk zijn wat daarvan de oorzaak is. De manier
waarop de diagnostiek vervolgens wordt verricht, wordt opgenomen in het protocol
dat de Gezondheidsraad in voorbereiding heeft en dat, ter geruststelling van
de heer Van Boxtel, zeker nog dit jaar zal uitkomen. De Gezondheidsraad zal
aangeven wat de huidige stand van wetenschap is voor het vaststellen van de
hersendood en op basis daarvan het protocol opstellen dat de minister van
Volksgezondheid vervolgens verbindend kan verklaren voor de ziekenhuizen.
 
 Met deze manier van regelen wordt goed aangesloten bij de nieuwe ontwikkelingen
in de wetenschap. Zodra er weer andere nieuwe ontwikkelingen zijn, zal de
Gezondheidsraad namelijk actief zorgdragen voor aanpassing van het protocol.
Door de aanwezigheid van een landelijk geldend protocol is ook uniformiteit
gegarandeerd, hetgeen ook van groot belang is voor het vertrouwen bij de bevolking.
Op deze manier is er ook reeds betrokkenheid van het parlement bij de belangrijkste
onderdelen: de definitie en de prealabele voorwaarden. De wijze waarop en
de gevallen waarin bepaalde diagnostische technieken worden toegepast, zullen
worden aangegeven in het protocol. Dat kan, gelet op het belang van uniformiteit,
door de minister verbindend worden verklaard voor alle ziekenhuizen. Voor
dat besluit is de minister ook weer verantwoording verschuldigd aan de Kamer.
Ik ben graag bereid om de Kamer toe te zeggen dat ik het concept-protocol
altijd aan de Kamer zal toezenden. De Kamer kan zich dan een oordeel vormen
en kan, zo nodig, besluiten dat zij daarover met mij van gedachten wil wisselen.
Ik kan nu echter al zeggen dat de inhoud van het advies een vergaand technisch
karakter zal hebben. Zo'n protocol zal bijvoorbeeld antwoord moeten geven
op de vraag of er, als er sprake is geweest van een barbituraatvergiftiging,
angiografie kan worden toegepast en, zo ja, hoeveel tijd er minstens tussen
de laatste toediening en het angiogram zou moeten zitten. Het gaat om dat
soort zaken.
 
 De heer Lansink heeft gezegd dat het bij het protocol gaat om zwaarwegende
medisch-ethische en juridische vragen, maar het gaat daar juist om puur medisch-inhoudelijke
punten. Ethische en juridische vragen zijn naar mijn mening namelijk beantwoord
in de wet zelf. Het gaat om de definitie van de hersendood en de prealabele
voorwaarden. Om die reden wil ik het amendement op stuk nr. 23 dan ook ontraden.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Deze stelling begrijp ik werkelijk niet. U hebt zojuist kenbaar gemaakt
dat u de opvatting deelt dat de Kamer betrokken is bij alle zaken rond de
hersendood en de AMvB. De kern van het amendement op stuk nr. 23 is die AMvB,
de voorhangprocedure enzovoort. In het amendement dat slaat op het eerste
artikel – volgens mij 13a – gaat het over de zekerheid van de
vaststelling van de hersendood. Daaraan heb ik dus de woorden "met de grootst
mogelijke zekerheid" toegevoegd. Als daar alleen of althans te veel nadruk
is gelegd op de medisch-ethische kant, hebt u misschien gelijk dat dit anders
zou zijn en dat het daar overwegend medisch-technologische zaken zijn, maar
volgens mij zijn het, in de afweging, ook wel ethische zaken. Het is van tweeën
één: u houdt uw woord gestand en geeft de betrokkenheid van
de Kamer voorrang, maar dan kunt u dat amendement niet ontraden. Ik moet overigens
zeggen dat deze amendementen wezenlijk zijn voor onze beoordeling van het
wetsvoorstel, samen uiteraard met dat andere, al of niet aangepast. Ik vind
het dus teleurstellend dat u dit amendement, dat juist bedoeld is om die onzekerheid
weg te nemen, ontraadt. Ik kan het niet rijmen met uw beschouwing van zojuist,
waar ik het wel mee eens was.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Er is sprake van een amendement op stuk nr. 23 en een amendement op stuk
nr. 24. De kwestie van de grootst mogelijke zekerheid is vooral inhoud van
het amendement op stuk nr. 24. In het amendement op stuk nr. 23 gaat het erom
dat de heer Lansink voorstelde om het hersendoodprotocol vast te stellen bij
AMvB, terwijl het kabinet wil vasthouden aan het feit dat de minister
dat protocol verbindend verklaart en ik juist heb toegezegd dat het de Kamer
altijd zal worden toegezonden, zodat zij het initiatief kan nemen om daarover
te spreken.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Het amendement op stuk nr. 23 gaat over artikel 13a, eerste lid. In dat
amendement staat dat: "Het protocol wordt vastgesteld bij algemene maatregel
van bestuur". Daar geldt een voorhangprocedure. De Kamer kan dan oordelen,
maar hoeft dat niet te doen. Dat is een bekende procedure hier. Dat er ook
nog een amendement op stuk nr. 24 is, heeft ermee te maken dat ik van oordeel
was dat de AMvB op een andere manier geregeld zou kunnen worden of dat u dat
zou toezeggen. Vandaar dat in de toelichting op het amendement op stuk nr.
24 staat dat dit amendement alleen in stemming moet komen als het amendement
op stuk nr. 23 zou worden verworpen. Met andere woorden, wij kunnen alleen
naar het amendement op stuk nr. 23 kijken en het amendement op stuk nr. 24
buiten beschouwing laten. U ontraadt echter het amendement op stuk nr. 23.
Dat is eigenaardig. Het gaat daar immers over de positie van de Kamer bij
het praten over en het vaststellen van een protocol. Als u zegt dat het aan
de minister is voorbehouden, had u net niet die beschouwing over de AMvB moeten
houden. Als er voor mijn fractie geen zekerheid is dat de zaken van het hersendoodprotocol
en het bevoegd gezag afdoende worden geregeld, zal dat meewegen bij de vraag
hoe wij met dit wetsvoorstel zullen omgaan. Wij hebben ook al bezwaren tegen
de systematiek. Dat is u bekend.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik zie met belangstelling de reactie in tweede termijn tegemoet.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 Geeft u nu niet te veel macht aan de regering, terwijl het volk, waar
wij vertegenwoordiger van zijn, zich zorgen maakt over de hersendood? Zijn
de criteria voor het vaststellen van de dood wel voor iedereen gelijk? Iedereen
heeft hier angst voor. U zegt het zo te zullen regelen dat u het zorgvuldig
in de procedure vastlegt?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Naar onze mening liggen in het wetsvoorstel zelf de garanties voor zekerheid
en uniformiteit. Daarin staat de definitie van de hersendood, de prealabele
voorwaarde. Het protocol zal telkens een technisch verhaal zijn waarin naar
de nieuwste stand van de wetenschap wordt aangegeven dat men, bijvoorbeeld,
wanneer iemand die "die en die" geneesmiddelen gebruikt of een gestoorde leverfunctie
heeft niet "die methode" maar "die methode" moet toepassen. Ik wil daar zo
nog op terugkomen. Ik wil u vragen naar de voortzetting van mijn betoog te
luisteren. Misschien geeft dat enige duidelijkheid. Het gaat hier dus om een
medisch-technisch verhaal.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Ik wil graag luisteren. Dan moet het oordeel over het amendement eerst
ongedaan gemaakt worden. U heeft het immers al ontraden. Als u daarna nog
vraagt om te luisteren, is dat de omgekeerde weg. Ik haal hier de woorden
van mevrouw Kamp bij. Zoals ik het in artikel 13a formuleer, worden ook de
criteria "met de grootst mogelijke zekerheid" vastgelegd. Dat geeft een kapstok
voor de Kamer om namens de bevolking te oordelen over de zaak, als wij daar
behoefte aan hebben. Vandaar de voorhangprocedure.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik wil het betoog over de hersendood graag even voortzetten. Aan het einde
daarvan zal ik een oordeel geven over de amendementen op de stukken nrs. 23
en 24.
 
 De verantwoordelijkheid van de minister voor de inhoud van het protocol
kan alleen maar heel beperkt zijn. Het gaat hier immers om de vraag welke
technieken wel en niet gebruikt worden, gezien nieuwe inzichten in de stand
van de wetenschap. Toch moet het verbindend verklaren niet een automatisme
zijn, alhoewel ik mij heel weinig situaties voor kan stellen waarin niet tot
verbindend verklaren zou kunnen worden overgegaan. Mevrouw Kamp vroeg bijvoorbeeld
of de regering wijzigingen aan zou kunnen brengen. Ik zou dat niet wenselijk
vinden. Dit is een terrein van een dergelijk technische inhoud dat de regering
dat niet zelf moet willen wijzigen. Datzelfde zal voor de Kamer gelden. Ik
zou in zo'n geval de Gezondheidsraad vragen het huiswerk over te doen.
 
 Wanneer zou ik dat doen? Als zou blijken dat voor het protocol totaal
geen draagvlak is bij de beroepsgroep. Dat ligt allerminst voor de hand, gezien
de werkwijze van de Gezondheidsraad. Een ander geval kan zijn wanneer de transplantatiecoördinatoren
het signaal zouden afgeven dat de technische bijstelling van het protocol
op bepaalde uitvoeringsproblemen zou stuiten. In dat geval zou het protocol
terug moeten met de vraag de bezwaren nogmaals te overwegen en mee te nemen
in het eindoordeel. Ik heb geen reden om te veronderstellen dat zo'n situatie
zich zal voordoen. De Gezondheidsraad is immers gewend met de betreffende
beroepsgroepen te bespreken. Ik heb slechts duidelijk willen maken hoe de
bevoegdheid van de minister ingevuld kan worden.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 Soms krijgt u wel eens een advies van de Gezondheidsraad dat niet eensluidend
is of waarin een minderheidsstandpunt wordt ingenomen. Dan blijft dezelfde
procedure gelden? Of ligt het iets genuanceerder?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Als de Gezondheidsraad een protocol gaat vaststellen inzake het toepassen
van de nieuwste technieken om met zekerheid de hersendood vast te stellen,
dan is geen sprake van een verschil van mening. In een dergelijke situatie
zal worden aangegeven wat er minimaal moet gebeuren. Ik kan mij dat echt niet
anders voorstellen. Anders moet de Gezondheidsraad het maar opnieuw doen.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 U wilt van de Gezondheidsraad een eensluidend advies? Geen meerderheids-
of minderheidsstandpunt of kanttekeningen.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Dat is bij deze materie absoluut niet aan de orde.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Ik vind het voorbeeld van mevrouw Kamp wel aardig. Het is ook mogelijk
dat er een advies komt – wij hebben dat gisteren nog in een geheel andere
sector meegemaakt; het ging over het besluit stralingsbescherming –
waarvan de meerderheid van de Kamer vindt dat het niet duidelijk is of niet
deugt. De minister vond het wel een goed advies, ik ook trouwens. Anderen
vonden dat dit geen goed advies was. Dat moet worden gerespecteerd.
De Gezondheidsraad kan wel adviezen geven, maar hij kan niet quasi protocollen
vaststellen. De vaststelling moet hier gebeuren. De minister moet zich door
de Kamer kunnen laten toetsen via een algemene maatregel van bestuur. Ik houd
staande dat het amendement uitermate waardevol is voor dit wetsvoorstel. Ik
zou graag zien, dat de minister haar oordeel "ontraden" zou willen herzien.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Alvorens ik over de amendementen kom te spreken, wil ik nog iets zeggen
over de mate van zekerheid die er moet zijn bij het stellen van de diagnose
hersendood. De heer Lansink is van mening dat in de wet de eis moet worden
opgenomen, dat de vaststelling moet plaatsvinden met de grootst mogelijke
zekerheid. De achtergrond van het idee is, dat niet alle methoden de diagnose
met een zelfde graad van zekerheid zouden bevestigen. Er is, denk ik, in Nederland
geen neuroloog die als aan de prealabele voorwaarden voldaan is na het klinisch
onderzoek twijfelt aan de diagnose hersendood. Die diagnose houdt weliswaar
niet in dat er geen enkele levende cel meer in de hersenen aanwezig is, maar
wel dat wij ervan overtuigd kunnen zijn, dat de hersenen nimmer meer in staat
zullen zijn om hun functie uit te voeren. Daarvoor is immers een samenwerking
van verschillende onderdelen van de hersenen nodig. Toch staat nu al vast
dat wij met het klinisch onderzoek niet willen volstaan. De definitie waarvoor
is gekozen eist dat aangetoond wordt dat niet alleen de functies van de hersenstam
onherstelbaar verloren zijn – hetgeen met klinisch onderzoek kan worden
aangetoond – maar ook de functies van de grote hersenen. Dat betekent,
dat op een of andere manier informatie moet worden verkregen over de aanwezigheid
van functies van de grote hersenen. Met andere woorden: door in het wetsvoorstel
deze definitie en de prealabele voorwaarden op te nemen – dat was ook
de grote winst van het advies van de commissie-Schalken, dat ik geen omstreden
advies vind – wordt niet alleen die grootst mogelijke zekerheid vanzelf
al ingebouwd, maar zelfs een dubbele zekerheid. De toevoeging die de heer
Lansink in het amendement op stuk nr. 24 wenst, verzwakt paradoxaal genoeg
die eis in plaats van versterkt. Door niet meer te spreken over vaststellen
van de hersendood, maar over "met de grootst mogelijke zekerheid vaststellen",
wordt er als het ware een stukje van afgehaald. Dan lijkt er juist ruimte
te kunnen komen voor die kleine marge van onzekerheid, waarover mevrouw Kamp
en de heer Van Boxtel zorgen hadden. Dit is het bezwaar van het kabinet tegen
het amendement op stuk nr. 24 en het desbetreffende onderdeel van het amendement
op stuk nr. 23.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Als het amendement dat risico in zich houdt, dan deugt het niet. De minister
moet de toelichting erbij zien. Ik heb in gesprekken met deskundigen vastgesteld,
dat het louter vaststellen vaak alleen een klinisch verschijnsel is en dat
niet wordt gekeken naar fysisch-chemische en biologische parameters. De bedoeling
van het amendement is om het geheel zo compleet mogelijk te maken. Het louter
vaststellen is volgens mij te weinig. Als de minister zegt, dat het meer dan
genoeg is en dat het dubbele zekerheid geeft, dan is het amendement overbodig.
Nogmaals, er zit een andere bedoeling achter en die staat ook in de toelichting.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Mijnheer de voorzitter! Wij moeten alles in samenhang zien en nagaan hoe
het uiteindelijk in de praktijk functioneert. Er ligt dan ook een protocol
van de Gezondheidsraad en daaruit zal zonder meer blijken dat er geen sprake
is van klinisch vaststellen, maar van al die technieken en methoden waar de
heer Lansink op doelt in zijn amendement op stuk nr. 24.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Ik wil hierop nog een aanvulling maken, want het is een belangrijk punt.
Dat bleek ook uit wat de minister zei voordat zij opmerkte dat het amendement
de zaak zou verzwakken. "Vaststellen" kun je alleen voor 100% doen; je stelt
vast of niet. De "grootst mogelijke zekerheid" kan ook een zekerheid van 90%
zijn. Hetzelfde geldt met betrekking tot de stralingsleer, waarbij wij het
zogenoemde ALARA-beginsel toepassen. Als je alleen maar spreekt over vaststelling,
ben ik bang dat onvoldoende rekening wordt gehouden met de laatste inzichten,
enzovoorts. Daarom heb ik de toelichting zo geschreven. De bedoeling is om
de zekerheid te vergroten.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Dat begrijp ik, maar ik denk toch dat het anders zal werken.
 
 Het oordeel over het amendement op stuk nr. 23 wil ik, gehoord de discussie,
opschorten tot in de tweede termijn. Ik hoor graag eerst de reactie van de
Kamer daarop. Omdat dit een heel zwaarwegend punt betreft, is het belangrijk
dat de Kamer verheldering biedt.
 
 De heer Van der Vlies heeft een kanttekening geplaatst bij de vijfde nota
van wijziging, door middel waarvan een aanpassing van artikel 13 heeft plaatsgehad.
Naar aanleiding van de opmerking in de toelichting op deze nota van wijziging,
dat het bezwaarlijk is te eisen dat in alle gevallen de hersendood door twee
neurologen wordt vastgesteld, vroeg de heer Van der Vlies zich af waarom het
opstellen van een verklaring door een andere arts die de procedure toetst,
zou moeten worden afgewezen.
 
 Zoals de Gezondheidsraad in zijn interimadvies aangeeft, zou de taak van
de tweede arts voornamelijk een controlerende zijn, en dan nog vooral in administratieve
zin. Hij zou kunnen nagaan of gegeven de situatie de juiste onderzoeken zijn
uitgevoerd. Hij kan echter niet meer nagaan of een juiste interpretatie van
de onderzoeken heeft plaatsgehad. Dat zou alleen kunnen als hij of zij met
de eerste arts de onderzoeken helemaal volgt en deels ook zelf verricht, maar
dan zou weer eerder sprake zijn van vaststelling door twee artsen gezamenlijk.
Dat zou weer betekenen dat van elk ziekenhuis geëist wordt dat twee neurologen
24 uur per etmaal beschikbaar zijn, en dat is in de praktijk niet haalbaar.
De Gezondheidsraad geeft dan ook aan dat de zorgvuldigheid niet zozeer wordt
bepaald door de betrokkenheid van een of meer artsen maar veeleer door het
strikt volgen van de juiste procedure en door de deskundigheid van de arts.
 
 De heer Van Boxtel en mevrouw Kamp hebben nog een toelichting gevraagd
op de passage in de nota naar aanleiding van het eindverslag, waarin gesteld
wordt dat het niet reëel is dat onder "dood" altijd wordt verstaan het
volledig en onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen.
Ik meen dat hier sprake is van een misverstand. Bedoeld is uiteraard niet
dat bij beademde donoren niet altijd de methoden en criteria voor het vaststellen
van de hersendood zouden gelden. Bedoeld is dat soms, bijvoorbeeld door een
ongeval, de ademhaling of circulatie helemaal niet meer op gang gebracht kan
worden. Als het moment van overlijden geldt dan het moment waarop de ademhaling
is opgehouden. Ik herhaal dat het dus niet gaat om beademde donoren.
 
 Over de voorbereidende en preserverende handelingen is een enkele vraag
gesteld. Mevrouw Kamp heeft gevraagd of de regering nog eens haar visie uiteen
wil zetten op het criterium dat is opgenomen voor voorbereidende handelingen
en de mogelijkheden van het ervaren van pijn daarbij. In artikel 20, eerste
lid, is bepaald dat als het overlijden nabij is en de betrokkene zijn toestemming
blijkt te hebben vastgelegd, er met het oog op de op handen zijnde uitname
van organen in principe enige maatregelen mogen worden genomen. Die mogen
echter niet strijdig zijn met de geneeskundige behandeling en zij mogen ook
niet uitgesteld kunnen worden tot na het overlijden. In de praktijk zal het
veelal gaan om het afnemen van wat extra bloed. Geneeskundige behandeling
in die fase is gericht op het verlichten van pijn en bestaat uit het begeleiden
van de stervende, zodat het overlijden zo rustig en zo waardig mogelijk kan
plaatsvinden. Een mogelijk donorschap mag dat proces niet verstoren. Of, zoals
de heer Van der Vlies het zo treffend onder woorden bracht, de zorg voor de
patiënt mag niet versmallen tot de zorg voor zijn organen. Handelen met
de mogelijkheid dat de patiënt pijn ervaart, zal dus in strijd zijn met
de wet. Ik vind het niet nodig om daarover, zoals mevrouw Kamp suggereert,
expliciet iets in de wet op te nemen, om verder zeker te stellen dat het veroorzaken
van pijn wordt uitgesloten.
 
 Bij de preserverende maatregelen, waartoe het tweede lid van artikel 20
legitimeert, gaat het om de maatregelen die noodzakelijk zijn om het orgaan
voor implantatie geschikt te houden. Het gaat dan ofwel om het voortzetten
van de beademing dan wel om de zogenaamde in-situ-preservatie. Daarbij worden
de nieren in het lichaam ter plekke op een koele temperatuur gehouden. Als
bij een persoon de dood is ingetreden en deze persoon een geschikte donor
zou kunnen zijn, maar nog geen toestemming is gebleken, bijvoorbeeld doordat
de nabestaanden nog niet zijn bereikt, mogen dergelijke maatregelen worden
getroffen zolang er nog onduidelijkheid is over toestemming. Komt die toestemming
wel, dan mogen de maatregelen uiteraard worden voortgezet. Een toestemming
voor donatie houdt immers ook in dat de organen geschikt mogen worden gehouden.
De beademing mag dan aanblijven totdat de uitname is voltooid. De koeling
mag worden voortgezet zolang dat nodig is. Mocht blijken dat er geen toestemming
is, dan moet de preservatie gestopt worden.
 
 Nu het in onze bedoeling ligt om een centrale registratie in het leven
te roepen waarin niet alleen toestemmingen maar ook bezwaren kunnen worden
vastgelegd, ga ik ervan uit dat de twijfels van de heer Van Boxtel bij artikel
20, tweede lid, ook minder groot zullen zijn. Van een bezwaar in het register
zal immers al gebleken kunnen zijn voordat men met de in-situ-koeling start.
 
 De heren Lansink, Van Boxtel, Van der Vlies en Van Middelkoop en mevrouw
Kamp hebben, de een wat explicieter dan de ander, gezegd dat zij bevestigd
willen zien dat de toewijzing van organen geschiedt volgens artikel 16, dat
bepaalt dat alleen medische criteria, en als die geen uitsluitsel geven ook
de wachttijd, een rol mogen spelen. Er werd tevens gevraagd naar de stand
van zaken bij de gesprekken die het ministerie voert met de stichting Eurotransplant
over de huidige wijze van orgaantoewijzing, de openbaarheid van de verdelingscriteria
en het toezicht op Eurotransplant.
 
 Ik bevestig graag nog een keer dat het uitgangspunt is, dat er conform
het bepaalde in artikel 16 gewerkt zal worden volgens medische criteria en
dat als die geen uitkomst bieden de wachttijd in aanmerking wordt genomen.
Hoe lang staan de ontvangers al op de wachtlijst? Leeftijd is daarbij geen
zelfstandig criterium.
 
 Eurotransplant heeft voor de diverse organen afzonderlijke protocollen
ontwikkeld. Daarin staan onder meer de kwaliteitsvereisten, de matchingprocedures
en een regeling voor de toewijzing. Ieder orgaan heeft zo zijn eigen specifieke
kenmerken. Zo kan een nier langer buiten het lichaam blijven dan een hart
en is het ene orgaan schaarser dan het andere. De protocollen zijn uiteraard
openbaar. In de Nieuwsbrief van Eurotransplant worden regelmatig over de aanpassing
van de protocollen mededelingen gedaan. Zij zijn dus in openbare publikaties
te vinden.
 
 Voor zover er als stimulans bij de toewijzing nog rekening gehouden werd
met het aantal organen dat in een bepaalde regio ter beschikking kwam, zo
van "voor wat hoort wat", kan ik meedelen dat vooruitlopend op de wet aanpassing
van de protocollen op dit moment gaande is.
 
 Ik acht het – de heer Van Boxtel vroeg daarnaar – niet nodig
dat de overheid als het ware steeds met de neus boven op de werkwijze van
Eurotransplant zit en het verdelingssysteem voortdurend controleert. Ik vind
het wel nuttig dat bij de geregelde gesprekken met Eurotransplant dit als
een vast punt op de agenda staat. Uiteraard heeft het staatstoezicht controlebevoegdheden.
Die zullen nog duidelijker zijn als de wet in werking is getreden.
 
 Op de vraag van de heer Van Boxtel over een public private partnership
kan ik zeggen dat dit idee voor ons niet nieuw is. Er wordt in een verkennende
positieve sfeer met Eurotransplant over gesproken, maar meer nog niet. Dit
gebeurt los van de gedachte aan een bepaalde wettelijke regeling. Volledigheidshalve
merk ik op, dat op Europees niveau dit punt nog niet aan de orde is.
 
 Dit brengt mij op enkele internationale aspecten, waar ook vragen over
zijn gesteld. Mevrouw Kamp antwoord ik dat er geen internationale wettelijke
regelingen zijn waaraan wij formeel gebonden zijn. Er zijn wel aanbevelingen,
onder andere van de Raad van Europa, met betrekking tot donatieprocedures,
categorieën van donors, kwaliteitsaspecten en een verbod op de handel
in organen. En verder is er, onder andere in hetzelfde kader, overleg tussen
experts uit verschillende landen om tot internationale kwaliteitsstandaards
te komen en recente medische ontwikkelingen met elkaar te bespreken. Het onderwerp
orgaandonatie staat permanent op de agenda van de Raad van
Europa. Er is ook een tekst geformuleerd over het serologisch screenen, waar
mevrouw Kamp naar vroeg. Dat stuk heeft nog niet de status van een aanbeveling,
het bevat nog slechts richtlijnen. Over de formulering van een aanbeveling
wordt op dit moment nog overleg gepleegd tussen de lidstaten.
 
 Mevrouw Kamp heeft ook gevraagd of het bio-ethiekverdrag artikelen bevat
die een verbod respectievelijk vervolging van commerciële activiteiten
mogelijk maken. Inderdaad is er in het ontwerp-verdrag een bepaling opgenomen
waarbij commercie wordt verboden. Sanctionering wordt daarin uiteraard niet
genoemd, aangezien zulke elementen in nationale wetgeving geregeld moeten
worden. Ook in de Europese Commissie is het terrein van de orgaandonatie een
kwestie van frapper toujours. Langzamerhand ontstaat er in de Commissie ook
meer aandacht voor.
 
 De heer Lansink heeft nog gevraagd naar de harmonisatie binnen Europa,
gelet op de uitwisseling van organen via Eurotransplant. Het systeem houdt
afhankelijk van het soort orgaan in dat er uitwisseling op Europees niveau
plaatsvindt, allereerst binnen het werkgebied van Eurotransplant, maar als
er in dat gebied geen geschikte ontvanger is, dan wordt het orgaan aangeboden
aan de zusterorganisaties. En er zijn in het algemeen goede afspraken tussen
de organisaties in Europa die zich hiermee bezighouden.
 
 Mevrouw Kamp en de heer Van Boxtel hebben nog vragen gesteld over de bepaling
ten aanzien van vergunningen en over het opnemen van de mogelijkheid om bij
AMvB nadere regels te stellen voor datgene waaraan men voor het verlenen van
een vergunning moet voldoen, bijvoorbeeld op het gebied van de kwaliteit.
De mogelijkheden om hierbij eisen te stellen zijn zo ruim dat een nadere regeling
bij AMvB naar onze mening niet nodig is. Ik meen daarom dat wij kunnen volstaan
met de huidige regeling, waarmee voorschriften en beperkingen aan een vergunning
kunnen worden verbonden. Een vergunning kan bijvoorbeeld worden geweigerd
als doelmatige samenwerking met andere centra en met orgaanbanken niet verzekerd
is. Bij de vergunningverlening zal hier ook nauwlettend naar worden gekeken.
Er wordt niet gesproken van samenwerking met andere organisaties, maar iets
dergelijks zou eventueel een aparte voorwaarde kunnen vormen. En overigens
ben ik ook wat dit betreft van mening dat de overheid niet tot in details
allerlei voorwaarden moet stellen en dat zij ook niet moet treden in de eigen
beleidsverantwoordelijkheid van een organisatie.
 
 Op de vraag van mevrouw Kamp of er tegen het werkzaam zijn zonder de vereiste
vergunning strafrechtelijk kan worden opgetreden, kan ik antwoorden dat dit
inderdaad het geval zal zijn. Dit zal mogelijk zijn in het kader van te verwachten
andere regelgeving. Overigens kunnen de aanbevelingen van de Raad van Europa
van 14 maart 1994 naar mijn mening al wel voor een deel worden overgenomen
in de eisen voor de vergunningverlening aan orgaanbanken.
 
 Mevrouw Kamp heeft nog gesproken over de ontwikkeling waarbij orthopedisch
chirurgen soms delen van uitgenomen bot bewaren, bijvoorbeeld na een operatie
waarbij de heup van een patiënt is vervangen. Daardoor ontstaat een soort
botbank bij deze chirurgen, terwijl donaties van deze botstukken buiten het
kader van het wetsvoorstel vallen. Inderdaad heeft het wetsvoorstel hier geen
betrekking op. Het gaat hierbij eigenlijk om operatieresten en overig materiaal
dat na een behandeling ter beschikking kan komen. Het gaat dus in feite om
lichaamsmateriaal dat voor een ander doel gebruikt zal worden dan waarvoor
het is uitgenomen, of om lichaamsmateriaal dat gewoon als het ware "overblijft".
Daarop is de WGBO van toepassing; voor het bewerken van het bot, de wijze
van bewaring en weer gebruiken van de verschillende resten gelden richtlijnen
van de beroepsvereniging en bovendien is er natuurlijk altijd het vereiste
van zorgvuldig medisch handelen. Je zou dus kunnen zeggen dat er sprake is
van zelfregulering. Er zal met toekomstige regelgeving een wettelijk kader
voor worden geschapen, maar het wetsvoorstel inzake orgaandonatie heeft een
andere strekking.
 
 Nog een aantal losse vragen en opmerkingen. De heer Lansink heeft behartigenswaardige
opmerkingen gemaakt over de relatie tussen wat dit wetsvoorstel tracht te
regelen (vergroting van de mogelijkheden van orgaantransplantatie) en de transplantatiegeneeskunde
zelf. Daarbij gaat het hem vooral om de vraag hoe afwegingsvraagstukken opgelost
worden, mede in verband met het belang van andere onderdelen van onze gezondheidszorg.
 
 Ik wijs erop dat nieuwe vormen van orgaantransplantatie in dit land toch
zeer behoedzaam geïntroduceerd worden. Het begint met een advies van
de Gezondheidsraad over de literatuur en de buitenlandse ervaringen en vervolgens
is er een evaluatie-onderzoek met een projectsubsidie. Daarbij wordt gekeken
voor welke indicaties die transplantatie in Nederland als kosteneffectief
beschouwd moet worden. Ik noem de gang van zaken bij hart- en levertransplantaties.
Op het ogenblik loopt er zoiets voor longtransplantaties. Pas daarna volgt
de beslissing over de vraag of de transplantatievorm in het verstrekkingenpakket
opgenomen moet worden. Als dat het geval is, wordt een traject ingezet om
het aantal centra dat die nieuwe zorg mag verlenen, te beperken. Wij voeren
in dezen eigenlijk een stringent concentratiebeleid. Wij proberen ook het
volume te beperken tot datgene wat strikt noodzakelijk is.
 
 Je zou kunnen zeggen dat met behulp van de planningsregeling er landelijke
protocollen voor indicatiestelling afgedwongen worden. Voorts is het gebruikelijk
dat de Ziekenfondsraad bij dit soort nieuwe ingrepen een begeleidingscommissie
instelt, die de ontwikkelingen volgt en eventueel adviseert over bijstelling.
Ik denk dat op deze manier de transplantatiegeneeskunde in ons land zorgvuldig
ingekaderd wordt.
 
 Daarbij komt dat in het Financieel overzicht zorg (FOZ) financiële
kaders worden aangegeven en prioriteiten gesteld betreffende de diverse zorgvoorzieningen.
Die impliceren dat ook de care niet in gevaar komt en dat de beleidsrijke
invulling van het FOZ zodanig is dat daarin evenwicht ontstaat. Uiteraard
moet de Kamer dat alles bestuderen en goedkeuren. Dat is bekend.
 
 Er zijn vragen gesteld over de kosten van de centrale registratie. Het
is goed om daar nog even op in te gaan. Ik heb al gezegd dat er opnieuw berekeningen
zijn gemaakt. Dat betreft 22 mln. tot 29 mln., alsmede jaarlijks
3 mln. Dit is meer dan in 1991 is voorzien. Een van de oorzaken is dat de
portokosten verhoogd zijn. Bij 50% deelname bedragen die in totaal 11 mln.
Ik hoop te gelegener tijd in een nader gesprek met KPN gunstiger tarieven
te bereiken. Ik hoop dat KPN een zekere rol in dit maatschappelijke proces
wil spelen. Bij die gelegenheid kan ook de vraag aan de orde komen of er mogelijkheden
zijn voor verlaging van de tarieven die berekend worden aan de stichting Orgaan-
en weefseldonorvoorlichting voor het gebruik van folderdisplays in de postkantoren.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 Betreffen de portokosten alleen maar verzending door de gemeenten naar
de ingezetenen of ook terugzending door de ingezetenen naar het centrale register?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Alle portokosten zijn berekend. Die maken evenwel een aanzienlijk deel
uit van de totale kosten. Het zou mij een lief ding waard zijn, als er een
aanzienlijk lager tarief mogelijk was.
 
 Voorzitter! De heer Oudkerk heeft opgemerkt dat de kosten van registratie,
afgezet tegen alle andere kosten en baten, geen doorslaggevende factor kunnen
zijn om niet tot registratie over te gaan. De kosten/baten-analyse moet volgens
hem namelijk verder reiken dan tot heden is gebeurd. Zo wees hij erop dat
de kosten van dialyse bij personen die op de wachtlijst staan voor niertransplantatie
ongeveer 100 mln. per jaar zijn. Dat is een aanzienlijk bedrag. Ook mevrouw
Nijpels heeft daarop gewezen.
 
 De heer Van Middelkoop heeft in dit verband gevraagd om dieper in te gaan
op de opmerking in de nadere memorie van antwoord dat de besparingen in de
kosten van de zorg naar verwachting niet opwegen tegen de kosten, verbonden
aan de invoering. Mevrouw Singh Varma heeft eraan herinnerd dat de indertijd
berekende kosten van ƒ 1400 per transplantatie in de structurele fase
slechts een klein percentage zijn van de kosten van een harttransplantatie.
 
 Ik meen dat het toch niet goed mogelijk is om al deze elementen in een
volledige kosten/baten-analyse van het instellen van een centrale registratie
te betrekken. Een transplantatie en de daaruit voortvloeiende verbetering
van de gezondheid zal niet alleen kunnen leiden tot financiële baten
binnen de zorg als gevolg van verminderde aanspraak op verstrekkingen, maar
ook tot financiële baten buiten de zorg. Bij die laatste, die naar ik
vermoed minder goed te kwantificeren zullen zijn, moeten wij bijvoorbeeld
denken aan vermindering van het aantal arbeidsongeschikte mensen en bij gevolg
ook vermindering van aanspraak op uitkeringen. Ten slotte zijn er natuurlijk
de belangrijke, maar niet in geld uit te drukken baten die bestaan uit het
behoud van leven of de verbetering van de kwaliteit van het leven.
 
 Er is wel een beperkte, eenvoudige kosten/baten-analyse mogelijk, althans
in theorie, van de kosten van de registratie tegenover de baten in de vorm
van vermindering van kosten van dialyse. Gemiddeld leidt transplantatie van
de nieren van één nierdonor tot een besparing op de dialysekosten
voor de twee ontvangers van ƒ 380.000. Bij een respons van 50% bedragen
de totale kosten van invoering en handhaving van het centrale register ongeveer
50 mln. in de eerste tien jaar, alles bij elkaar. Wat de nieren betreft zou
dat betekenen dat de registratiekosten terugverdiend zouden zijn als in die
tien jaar 130 extra nierdonoren worden geëffectueerd, ofte wel gemiddeld
dertien per jaar. Dat is natuurlijk een toename die heel goed mogelijk is.
Hopelijk zal dit aantal verre overschreden worden. Zo'n eenvoudige kosten/baten-analyse
valt in elk geval gunstig uit.
 
 Verschillende sprekers hebben de evaluatie aan de orde gesteld. De heer
Lansink stelt in het amendement op stuk nr. 27 voor om in de wet een plicht
tot evaluatie binnen drie jaar op te nemen. De heer Oudkerk vindt dat zelfs
te lang, omdat het systeem naar zijn mening in de praktijk al een eerste evaluatie
heeft gehad en de heer Van Dijke sprak over een evaluatie naar twee of drie
jaar. Voor het kabinet staat vast dat het absoluut noodzakelijk is, de werking
van deze wet te evalueren. Wij realiseren ons dat de verwachtingen over het
effect van de wet gebaseerd zijn op een aantal factoren die samenhangen met
menselijk gedrag en die niet goed te voorspellen zijn. Evaluatie heeft naar
onze mening echter pas zin als de wet een echte kans heeft gehad om zijn werking
te bewijzen, anders zouden wij voorbarige conclusies trekken en zouden wij
wellicht het invoeringsproces op zichzelf verstoren. Ik heb al eerder gezegd
dat ik niet de opvatting van de heer Oudkerk deel, dat het wetsvoorstel zoals
het luidde voor de zesde nota van wijziging alleen maar een voortzetting van
de huidige praktijk zou zijn. Dat is al helemaal niet zo na de wijzigingen
die wij nu hebben voorgesteld.
 
 De invoering van een volledige centrale registratie zal de situatie toch
grondig veranderen. Ik weet nu nog niet na hoeveel tijd iedereen zodanig op
die nieuwe situatie zal zijn ingesteld, dat wij een zinnig oordeel over het
effect kunnen geven. Voor mij staat in elk geval vast dat twee of drie jaar
daarvoor toch te kort is. De burger zal echt niet van vandaag of morgen helemaal
gewend zijn aan en ingespeeld op het feit dat hij door middel van een mailing
wordt benaderd om zich op te geven als donor en op het feit dat er een centrale
registratie is. In het ziekenhuis zal het ook even duren, voordat men volledig
met dat ziekenhuisprotocol werkt zoals de bedoeling is. Ik zou het dan ook
heel onverstandig vinden, zoals mevrouw Nijpels in overweging heeft gegeven,
om een volledige registratie eerst een kans te geven en dan over te stappen
op registratie van bezwaren met een geen-bezwaarsysteem, als na twee jaar
zou blijken dat het probleem van de wachtlijsten niet is opgelost.
 
 Dat wij het niet verstandig vinden om de evaluatie wettelijk vast te leggen
is geen halsstarrigheid, zoals de heer Van Middelkoop dacht, maar komt vooral
omdat wij naar onze mening nog geen gefundeerde uitspraak kunnen doen over
de termijn. Uiteraard zullen wij zodra er duidelijkheid bestaat over de inhoud
van de wet, direct een aanvang maken met de voorbereiding van de evaluatie,
want dat neemt ook enige tijd in beslag. Het gaat dan bij de zaken die wij
willen evalueren, niet alleen om de registratiegraad en het aantal post-mortale
organen. Het spreekt vanzelf dat ook inzicht nodig is in de mate waarin artsen
het protocol volgen, dus stilstaan bij de vraag of een overledene een potentiële
donor is. Het is ook niet alleen van belang om te weten of een geregistreerde
toestemming echt geëffectueerd is en, zo nee, waarom niet,
maar het is ook van belang of en, zo ja, met welk resultaat de nabestaanden
benaderd zijn met de vraag om toestemming, in die gevallen waarin geen toestemming
of bezwaar geregistreerd was.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Ik heb in het amendement een termijn van drie jaar gekozen, met het oogmerk
om de vinger aan de pols te houden, als ik het zo mag uitdrukken. Het eerste
verslag over de werking van de wet hoeft niet op te leveren dat de wet optimaal
functioneert of iets dergelijks, maar het kan wel aangeven hoeveel mensen
zijn ingeschreven, hoe dat is gegaan in de loop van de tijd, enz. Ik zie daarom
niet in welke bezwaar er kan zijn tegen het wijzigingsvoorstel dat ik heb
ingediend, ook gelet op de beschouwingen van mijn collega's in de Kamer. Het
is niet mijn bedoeling, al na drie jaar te zeggen dat wij naar dit of dat
systeem moeten gaan, nog even los van hetgeen wij hier kiezen. Het is puur
een verslag. Dat het moet kunnen, blijkt ook uit datgene wat de minister daarstraks
heeft gezegd. De behandeling hier in eerste termijn heeft geleid tot veel
aandacht voor het onderwerp, nog even los van de richting. Er zijn veel aanmeldingen
binnengekomen. Het lijkt mij dat drie jaar een redelijke termijn is.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik ben blij met deze verduidelijking. Ik merk dat de heer Lansink goed
begrepen heeft wat ons bezwaar was, namelijk dat men dan op een gegeven moment
zou zeggen: er ligt nu een evaluatie, dus een eindoordeel, en nu gaan wij
wel of niet door. De publiciteit daaromheen zou op zichzelf weer negatief
kunnen werken. De heer Lansink zegt nu dat ook het invoeringstraject als zodanig
moet worden geëvalueerd en dat daarover regelmatig verslag moet worden
uitgebracht. De vinger aan de pols houden, noemde hij het. Dat lijkt mij alleszins
redelijk.
 
 Ik zal nog iets zeggen over de commercie. Dit is een belangrijk punt.
Het vraagt niet alleen in de Kamer, maar ook bij de bevolking veel aandacht.
Van verschillende kanten is er gesproken over de onoirbare praktijken bij
het verkrijgen van organen. Daar duiken steeds weer berichten over op in de
media. In de schriftelijke discussie hebben wij onze afschuw daarover al uitgesproken.
Het is heel betreurenswaardig dat dergelijke berichten steeds weer hun weerslag
schijnen te hebben op de houding van de bevolking op het punt van orgaandonatie.
Daarom moeten wij in ieder geval goed voor ogen houden dat de praktijk op
dit punt in Nederland geen reden tot ongerustheid geeft. Wij moeten dat ook
steeds weer aan de bevolking laten weten. Men hoeft zich in dit land geen
zorgen te maken dat men door het zijn van donor meewerkt aan dergelijke praktijken
of er zelf slachtoffer van wordt. Het wetsvoorstel levert naar onze mening
bovendien een maximale bijdrage aan het tegengaan van commercie. De heren
Lansink en Van der Vlies en mevrouw Kamp hebben erop gewezen dat de aanpassing
van de considerans van het wetsvoorstel hier een rol in heeft. Aan het adres
van mevrouw Kamp zeg ik in dit verband dat in de considerans geen volgorde
in belangrijkheid van de verschillende doelstellingen is aangebracht. Artikel
2 van het wetsvoorstel verbiedt het geven van toestemming met winstoogmerk.
Alle ter beschikking komende organen moeten worden gemeld bij een orgaancentrum.
Van daaruit worden zij verdeeld volgens de wettelijke criteria. Adverteren
is strafbaar gesteld, evenals het bemiddelen bij het ter beschikking stellen
van organen. Met deze maatregelen wordt uitvoering gegeven aan de aanbevelingen,
zowel van de Raad van Europa als van de Wereldgezondheidsorganisatie.
 
 Deze maatregelen hebben uiteraard alleen betrekking op datgene wat in
ons land gebeurt. Wij moeten niet de illusie hebben dat onze wetgeving verder
kan reiken. Zo kan de Nederlandse overheid – de heer Van Dijke vroeg
ernaar – bijvoorbeeld niet voorkomen dat iemand zich in het buitenland
laat helpen met gebruikmaking van organen die in het commerciële circuit
verkregen zijn.
 
 Terecht hebben de heren Oudkerk en Marijnissen een relatie gelegd tussen
de schaarste aan organen en de onoirbare commerciële praktijken. Ik hoop
en verwacht dat de nu door ons voorgestelde wijzigingen in ieder geval een
steentje bijdragen in Europa aan de opheffing van de schaarste. Het gaat bij
dit probleem natuurlijk om een wereldwijd probleem. Dat kan uiteindelijk alleen
maar in internationaal verband worden aangepakt.
 
 Het in voorbereiding zijnde verdrag van de Raad van Europa inzake de bescherming
van de rechten van de mens bij de toepassing van de geneeskunde bevat een
verbod op handel in organen. Ook binnen de Europese Gemeenschap is nu aandacht
voor deze materie. Het Europees Parlement heeft zich, zoals u wellicht weet,
bij herhaling tegen handel in organen uitgesproken. De Commissie beraadt zich
momenteel op eventuele maatregelen ter bewaking en bevordering van de kwaliteit
en veiligheid van orgaantransplantaties, zowel wat de donor betreft als de
ontvanger. Daarvan maakt ook deel uit het afstaan van organen zonder winstoogmerk.
 
 Over het punt "voor wat hoort wat" hebben wij heel veel burgerbrieven
ontvangen en aanbevelingen om tot dat systeem over te gaan. De heer Lansink
heeft een opmerking gemaakt over wat hij een soort gelijke behandeling noemde,
dat wil zeggen de opvatting dat men alleen recht heeft op een orgaan als men
zelf bereid is na overlijden ook organen af te staan. Hij heeft die opvatting
afgewezen en daar ben ik het van harte mee eens. De gedachte om het in aanmerking
komen voor een donororgaan afhankelijk te maken van de bereidheid om zelf
organen af te staan, heeft als nadeel dat het donorschap teveel zou worden
afgedwongen. Het ter beschikking stellen van organen zou niet meer in volle
vrijheid gebeuren. Bovendien, dat is ook een belangrijk punt, zouden bij de
toewijzing van organen andere factoren een rol gaan spelen dan de medische
urgentie en de wachttijden. Dat strookt ook niet met een objectieve verdeling
naar medische noodzaak van de schaarse organen. Kortom, de "voor wat hoort
wat"-benadering is gewoon strijdig met de medische ethiek.
 
 Er zijn vragen gesteld over donatie voor wetenschappelijk onderzoek. Ik
zou u met het oog op de tijd willen voorstellen om die voor de tweede termijn
schriftelijk aan de Kamer te doen toekomen.
 
 
 
 
 De voorzitter:
 
 Uitstekend.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Dan heb ik nog een enkel klein puntje. De heer Van Middelkoop had moeite
met het gebruik van de term "stoffelijk overschot". Behalve
overwegingen van religieuze aard, die ik uiteraard respecteer, speelde voor
hem ook het punt van de fijngevoeligheid. Ik denk dat dit laatste toch subjectief
is, want er zijn weer andere mensen die bijvoorbeeld het woord "lijk" in strijd
met de vereiste subtiliteit vinden. Overigens wordt in de Wet op de lijkbezorging
het begrip "lijk" weer gedefinieerd als "stoffelijk overschot".
 
 Een belangrijk punt lijkt mij nog de kwestie van het hersenweefsel. Mevrouw
Kamp en de heer Van Dijke vroegen waarom er geen specifieke bepaling is opgenomen
om hersenen of delen van hersenen uit te sluiten van donatie. Ik kan mij voorstellen
dat de gedachte aan hersentransplantatie aversie oproept. Maar in werkelijkheid
is transplantatie van hersenen natuurlijk onmogelijk. De hersenen moeten immers
dood zijn voordat welke vorm van transplantatie ook maar geoorloofd is. Dat
betekent dat de hersenen dan ook in een ontvanger niet meer levensvatbaar
zijn. Het wetsvoorstel sluit transplantatie van hersenen dus al vanzelf uit.
 
 De enige vorm van transplantatie van hersenweefsel, waarbij ik het echt
over losse hersencellen heb, in de geneeskunde, is op het ogenblik transplantatie
van foetale hersencellen bij patiënten met de ziekte van Parkinson. In
zijn huidige vorm sluit het wetsvoorstel verwijdering van weefsels en organen
uit een menselijke vrucht – want het gaat dan om foetale cellen –
niet helemaal uit.
 
 De heer Lansink zou dat punt graag anders willen zien. Hij heeft op stuk
nr. 29 een amendement ingediend waarin gebruik van bestanddelen van een menselijke
vrucht van transplantatiedoeleinden wordt uitgesloten.
 
 Ik vind dat te ver gaan en ik wil graag even uitleggen waarom. Ik vind
het van belang dat de menselijke vrucht onder de werkingssfeer van het wetsvoorstel
blijft. Hierdoor ontstaan een aantal garanties die met het oog op de toekomst
van belang kunnen zijn. Op het ogenblik is er nog geen toepassing waarbij
gebruik wordt gemaakt van foetaal weefsel, met uitzondering dan van wetenschappelijke
experimenten met foetale hersencellen bij de ziekte van Parkinson. Maar als
deze toepassing op den duur niet succesvol blijkt, kan zich toch misschien
weer eens een andere toepassing aandienen die ook weer veelbelovend lijkt.
 
 Ik ben absoluut niet van mening dat dit soort onderzoek dan maar van harte
moet worden aangemoedigd, want de omstandigheden waaronder foetaal weefsel
ter beschikking komt, zijn immers bijzonder precair. Maar het gaat mij toch
ook te ver om de mogelijkheid nu al geheel en al uit te sluiten. Ook de Kerncommissie
ethiek medisch onderzoek heeft in een notitie, opgenomen in haar jaarverslag
1991-1992 aangegeven dat, mits omgeven door alle voorwaarden en garanties
die ook het wetsvoorstel stelt, verwijdering van weefsel bij een foetus die
door abortus, spontaan of geprovoceerd, ter wereld is gekomen, in een uitzonderlijk
geval toelaatbaar zou moeten zijn, afhankelijk van het doel dat daarmee gediend
wordt, bijvoorbeeld bij de behandeling van een dodelijk zieke patiënt.
Het wetsvoorstel biedt in tal van artikelen bescherming tegen verwijdering
van organen bij een foetus.
 
 
 
 
 
 De heer Lansink (CDA):
 
 Voorzitter! Ik kan volgen dat hier en daar ooit een uitzondering mogelijk
zou zijn. Het punt is echter weer: waar ligt de grens? Wat vandaag uitzondering
is, is morgen gewoon. En dan wordt dat foetale weefsel toch gebruikt voor
andere doelen dan waarvoor het aanvankelijk bedoeld was. Is het dus niet beter
om scherpe grens te trekken tegen de achtergrond van het wijzigingsvoorstel?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Mijnheer de voorzitter! Ik zou er niet voor voelen om een medisch toch
zeer goede doelstelling al op voorhand onmogelijk te maken. Wij hebben het
hier over de behandeling van patiënten. In een bepaald geval zou daar,
uiteraard met toestemming van de moeder, weefsel van een foetus voor gebruikt
kunnen worden. Al deze zaken worden altijd voorafgegaan door wetenschappelijk
onderzoek; men begint zo'n behandeling niet zomaar toe te passen. Wij hebben
straks hopelijk ook de Wet op de medische experimenten. Dan moeten verschillende
commissies, zowel plaatselijk als centraal, bekijken of er wel of niet sprake
is van ethische toelaatbaarheid. Ook langs die weg zal dit punt zorgvuldig
worden omschreven. Nogmaals, ik wacht met belangstelling de opmerkingen in
tweede termijn af. Ik meen evenwel dat het amendement op stuk nr. 29 te ver
gaat.
 
 
 
 
 
 De heer Van Dijke (RPF):
 
 Voorzitter! Het valt mij op dat de minister dit punt aanroert direct aansluitend
op de vragen over hersenweefsel. Bestaat daar een verband mee?
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Neen, daar is geen direct verband mee. Ik eindigde mijn verhaal over hersenweefsel
met de mededeling dat er één uitzondering is op het punt van
hersencellen, namelijk dat foetale hersencellen wel gebruikt kunnen worden.
Het is meer een literaire beweging dan iets anders dat ik vervolgens bij de
foetussen aanlandde.
 
 
 
 
 
 De heer Van Dijke (RPF):
 
 U voelt mijn zorg wellicht. Ik ben buitengewoon terughoudend op dat punt.
Daarom ligt de lijn die de heer Lansink op dit punt naar voren brengt, volgens
mij meer voor de hand.
 
 
 
 
 
 Minister Borst-Eilers:
 
 Ik kan mij dat wel voorstellen. Ik heb de overwegingen van de Kerncommissie
ethiek medisch onderzoek op dit punt echter nog eens doorgelezen. Ik meen
dat zij zulke zorgvuldige voorwaarden formuleert, waaronder het dan een keer
bij hoge uitzondering zou kunnen, dat ik er niet voor voel om dit uit te sluiten.
 
 Mevrouw Kamp heeft nog een punt van heel andere aard aangesneden. Zij
heeft gevraagd of het juist is dat de regering transplantatie niet ziet als
spoedeisende hulp die valt onder artikel 22 van de Europese verordening 1408/71.
Ik denk dat mevrouw Kamp daarbij doelt op ziekenfondsverzekerden die in Nederland
wonen en die aan het uitvoeringsorgaan van de Ziekenfondswet toestemming vragen
om in een andere lidstaat getransplanteerd te mogen worden. Het is zo dat
het uitvoeringsorgaan de toestemming niet kan onthouden, indien de desbetreffende
transplantatie behoort tot de prestatie van de lidstaat op het grondgebied
waarvan betrokkene woont, en de bedoelde transplantatie, gelet op de gezondheidstoestand
van betrokkene, niet gegeven kan worden binnen de termijn die nodig is, in
de lidstaat waar hij woont. Het gaat er dus om of, als transplantatie
nodig is maar niet in Nederland kan geschieden, de transplantatie in het buitenland
verricht kan worden. Of er sprake is van een dergelijke spoedeisende situatie –
dan zou het inderdaad onder die formulering vallen – moet het uitvoeringsorgaan
van geval tot geval beoordelen. Ik kan hier in zijn algemeenheid dus geen
antwoord op geven. Het kan echter wel zo zijn dat het in een enkel geval onder
verwijzing naar dit verdrag op deze manier gerealiseerd wordt.
 
 Mevrouw Kamp heeft ten slotte gevraagd hoe wij de toekomst zien in relatie
tot het subsidiariteitsbeginsel ten aanzien van de financiering van zorg,
voortvloeiend uit het EG-verdrag. De EG-lidstaten zijn bevoegd om hun eigen
stelsel van sociale zekerheid vorm te geven en daarmee ook hun eigen stelsel
van sociale ziektekostenverzekeringen. In het Nederlandse stelsel is de financiering
van transplantaties geregeld. Uitgangspunt is dat de zorg in Nederland wordt
verleend, doch het is krachtens de Ziekenfondswet alsook het EG-verdrag onder
omstandigheden mogelijk dat transplantaties voor rekening van de ziekenfondsverzekering
in het buitenland plaatsvinden. Wij zijn niet voornemens om op dit moment
op dit punt wijzigingen aan te brengen in het stelsel van ziektekostenverzekering.
 
 Voorzitter! Ten slotte. Mevrouw Kamp vroeg naar de overeenstemming die
de zorgverzekeraars zouden hebben bereikt over financiering van zorg in België
en Duitsland, in de zogenaamde Euregio. Inderdaad is daarover overeenstemming
bereikt, maar die afspraken hebben geen betrekking op topzorg en dus ook niet
op orgaantransplantaties.
 
 
 
 
 
 Minister Sorgdrager:
 
 Voorzitter! In aansluiting op de inbreng van mijn collega van VWS wil
ik nog een aantal meer juridische problemen belichten. Het gaat daarbij om
orgaandonatie bij leven, anencefalen, de verhouding met de Wet geneeskundige
behandelingsovereenkomst, de doorlopende toelichting op de wet en de risico-aansprakelijkheid.
 
 Over orgaandonatie bij leven hebben de heren Lansink, Van der Vlies, Van
Middelkoop, Van Boxtel en Van Dijke en mevrouw Kamp gesproken. Met hen allen
meen ik dat terughoudendheid hierin op haar plaats is. De artikelen 3, 4 en
5 van het wetsvoorstel voldoen daaraan. Dat geldt in sterke mate bij donorschap
van minderjarige personen. Ik wijs erop dat het wetsvoorstel juist daarom
van de hier vereiste terughoudendheid getuigt, door de eis te stellen dat
het moet gaan om implantatie ten behoeve van bloedverwanten tot en met de
tweede graad, dus een ouder, grootouder, broer of zus van de minderjarige.
Juist omdat deze donaties in het naaste familie- of gezinsverband plaatsvinden
en de ouders daardoor in een situatie kunnen komen te verkeren waarin een
objectieve afweging van de belangen heel moeilijk is, is ook de toestemming
van de kinderrechter vereist.
 
 Voor het geval van orgaanuitname bij leven bij minderjarigen en bij meerderjarige
wilsonbekwamen bevatten de wettelijke bepalingen geen enkele vorm van donatiedwang,
zo zeg ik met de heer Van Middelkoop, maar alleen een nauw omlijnde ruimte
om bij zulke personen de verwijdering van organen bij leven mogelijk te maken.
Ik zeg dit ook in antwoord op vragen van de heer Van Dijke. Het gaat hierbij
om voorwaarden die de lichamelijke en geestelijke integriteit zo goed mogelijk
moeten verzekeren. De rechter is degene die daarbij toetst. De formulering
"niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake"
in artikel 4, lid 1, van het wetsvoorstel komt bijvoorbeeld ook al voor in
de onlangs ingevoerde artikelen 446 e.v. van Boek 7 BW, beter bekend als de
Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst. Beoogd wordt om tot uitdrukking
te brengen dat de betrokkene niet wilsbekwaam kan worden geacht op het punt
waarop het dan in concreto aankomt. In het onderhavige wetsvoorstel is dat
dus de beslissing of tot orgaanuitname moet worden overgegaan. Wilsbekwaamheid
kan zelfs ondanks een rechterlijke beslissing waarbij bijvoorbeeld curatele
of mentorschap is ingesteld, op bepaalde terreinen nog wel bestaan. Enerzijds
geldt dat hoe ingrijpender de beslissing, hoe minder snel men wilsonbekwaamheid
mag aannemen. Anderzijds zal echter, hoe ingrijpend de beslissing ook is,
heel zorgvuldig bekeken moeten worden of deze wilsonbekwame in staat is de
gevolgen van zijn beslissing te overzien. Dat is een voortdurende afweging.
Ik verwijs verder naar de Handleiding wilsonbekwaamheid, die sinds het begin
van dit jaar bij mijn ministerie verkrijgbaar is. Daarin wordt nader ingegaan
op de vraag op welke wijze te bepalen is of iemand – dan komt weer die
formulering – in staat is tot een redelijke waardering
van zijn belangen ter zake.
 
 Artikel 4 heeft inderdaad ook betrekking op personen met een ernstige
psychische stoornis, dementerende ouderen en in principe ook BOPZ-patiënten.
Voor al deze categorieën geldt echter dat verzet van de betrokkene orgaanuitname
zal uitsluiten, ook al is daarvoor door een vertegenwoordiger toestemming
gegeven. Tot die uitkomst leidt ook artikel 465, lid 6, Boek 7 BW, dat hier
ook van toepassing is.
 
 Verschillende sprekers hebben aandacht besteed aan de vraag of een meerderjarige
wilsonbekwame als donor post mortem kan fungeren. Het wetsvoorstel sluit dat
uit, want het sluit uit dat wilsonbekwamen toestemming tijdens hun leven geven,
of dat nabestaanden dat na hun overlijden alsnog doen. Naar aanleiding van
de desbetreffende vraag van de heer Van Middelkoop merk ik overigens nog op
dat men uiteraard, voordat men wilsonbekwaam is geworden, een codicil kan
hebben opgesteld, of zich kan hebben laten registreren als donor.
 
 De heer Van Boxtel heeft zich, met verwijzing naar het commentaar van
het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut, afgevraagd of het serieus nemen van
wilsonbekwamen niet impliceert dat ook van hen een bijdrage gevraagd kan worden
ten behoeve van het belang van anderen. In zijn algemeenheid zou ik dat natuurlijk
niet willen uitsluiten. Wat echter een belangrijke rol speelt bij de beslissing
of in een bepaald geval een zekere inbreuk op de integriteit van de wilsonbekwame
gerechtvaardigd is, is de vraag of het probleem, in casu het opheffen van
het tekort aan donororganen, alleen is op te lossen door die inbreuk toe te
staan, of dat er ook alternatieven zijn. Ik geloof dat wij moeten proberen
en dat het tegelijkertijd ook mogelijk is om het tekort aan organen op een
andere wijze op te lossen dan door in dit geval ook een beroep te doen op
mensen die niet zelf kunnen beslissen. Het is dus naar mijn mening terecht
dat wilsonbekwamen als donor post mortem zijn uitgesloten.
 
 Mevrouw Kamp antwoord ik dat op grond van de artikelen 4 en 5 inderdaad
alleen bloedverwanten en dus niet ook aanverwanten voor implantatie in aanmerking
komen. Daaronder valt wel het geadopteerde kind. Adoptie brengt immers bloedverwantschap
met de adoptiefouders met zich. Van bloedverwanten in de tweede graad is,
zonder beperking tot de rechte lijn, in de tekst sprake om broers en zusters
van de potentiële donor niet uit te sluiten. Ik zou het ten slotte aan
de rechter willen overlaten of hij het, in het geval van de hem gevraagde
toestemming in verband met orgaanuitname bij een minderjarige of een meerderjarige
wilsonbekwame nodig acht, daarbij over psychologische of psychiatrische rapportage
te beschikken. Hoe de rechter tot zijn oordeel komt, kan hier, net als op
andere plaatsen, aan hem worden overgelaten.
 
 In antwoord op een vraag van de heer Van der Vlies geef ik aan dat ik
orgaandonatie bij leven in het algemeen – het gaat nu niet om minderjarigen
of wilsonbekwame meerderjarigen – niet wil beperken tot donatie ten
behoeve van bloedverwanten. Hoewel het er in de praktijk inderdaad en vooral
om blijkt te gaan, donatie tussen naaste familieleden mogelijk te maken, komen
donaties bij leven ten behoeve van andere personen ook wel voor. In de memorie
van toelichting wordt het voorbeeld genoemd van een nierdonatie ten behoeve
van een partner. En vanzelfsprekend mag over de medische noodzaak geen enkel
misverstand bestaan. Ik wijs ook nog op lid 3 van artikel 3, dat voor het
geval redelijkerwijs aannemelijk is dat de verwijdering van het orgaan bij
leven bij een meerderjarige bekwame persoon blijvende gevolgen zal hebben
voor de gezondheid van de donor, bepaalt dat de uitname alleen mag geschieden
als de begunstigde persoon in levensgevaar verkeert en dit gevaar niet op
een andere wijze even goed kan worden afgewend.
 
 De heer Van Middelkoop vroeg ten slotte nog of de term "in levensgevaar"
in artikel 3 niet te zwaar is. Ik meen van niet, ook niet als het gaat om
bijvoorbeeld een nierdialysepatiënt. Wij vrezen dat de term "ernstig
gezondheidsrisico" de deur voor orgaandonatie bij leven te wijd open zou zetten,
juist nu het hier gaat om de donor voor wie de verwijdering van een orgaan
blijvende gevolgen voor diens gezondheid zal hebben. Ik wijs er overigens
op dat de wettekst niet spreekt van "direct levensgevaar". Het is dus niet
vereist dat de patiënt bij wijze van spreken op het punt staat te overlijden.
Een nierdialysepatiënt verkeert in levensgevaar omdat hij zonder de dialyse
zou komen te overlijden, maar er is meestal geen sprake van direct levensgevaar.
 
 De heer Lansink, de heer Van Dijke en mevrouw Kamp hebben gesproken over
de anencefalen. De heer Lansink stelt bij amendement voor om de anencefalen
als donor uit te sluiten. Hij stelt dat zij vaak worden beschouwd als doodgeborenen
en worden weggelegd totdat zij dood zijn. De heer Van Dijke uitte zich in
dezelfde zin. De heer Lansink en mevrouw Kamp wezen erop dat het de praktijk
is dat anencefalen en geaborteerde foetussen niet als geboren kinderen worden
aangegeven. Zij bestaan juridisch dus niet en genieten niet de rechtsbescherming
die de wet aan andere minderjarigen geeft. In dit verband wil ik een misverstand
wegnemen. Een anencefaal persoon die levend ter wereld komt, is wel degelijk
een juridisch bestaand persoon, een minderjarige dus, die als zodanig de bescherming
van het wetsvoorstel geniet. Alleen het kind dat dood ter wereld komt, wordt
geacht nooit te hebben bestaan; aldus de regel, te vinden in artikel 2 van
Boek 1 van het Burgerlijk Wetboek. Van de geboorte van een levend ter wereld
gekomen kind moet wel degelijk aangifte bij de burgerlijke stand worden gedaan.
Het hoeft daarvoor niet tevens levensvatbaar te zijn. Tot die aangifte is
volgens artikel 19e van Boek 1 van het Burgerlijk Wetboek de vader verplicht.
Is er geen vader of is deze verhinderd om aangifte te doen, dan is in beginsel
ieder die bij de geboorte tegenwoordig is geweest, tot aangifte verplicht.
 
 
 
 
 
 De heer Van Dijke (RPF):
 
 Kan de minister mij informeren over de vraag of dat ook inderdaad gebeurt?
 
 
 
 
 
 Minister Sorgdrager:
 
 Ja, dat gebeurt.
 
 Aangifte van de geboorte moet binnen drie dagen na de dag van de bevalling
gebeuren. Als een kind levenloos ter wereld komt, wordt alleen een akte van
overlijden opgemaakt. Als een kind levend ter wereld komt, maar binnen de
aangiftetermijn van drie dagen is overleden zonder dat de aangifte al was
gedaan, wordt zowel een akte van geboorte als een akte van
overlijden opgemaakt. Dat laatste doet echter niet af aan het feit dat wel
degelijk een persoon, een minderjarig kind, ter wereld is gekomen, die dus
de bescherming van deze wet geniet. Dat betekent dat orgaandonatie door anencefalen,
zolang zij in leven zijn, is uitgesloten, gezien de in artikel 5, lid 2, gestelde
eisen, die onder andere impliceren dat donatie bij leven door een minderjarige
alleen is toegestaan als deze daarbij een zwaarwegend belang heeft. Gelet
op het feit dat bij een anencefaal per definitie niet de hersendood kan worden
vastgesteld, zou deze hooguit, nadat op natuurlijke wijze de hartdood is ingetreden,
in aanmerking kunnen komen als donor na overlijden. Daarvoor zou dan uiteraard
weer de eis van toestemming moeten gelden. Ik merk overigens op dat volgens
de huidige gedragsregels van de transplantatiecoördinatoren anencefalen
in de praktijk niet als donor worden gebruikt. Mijn conclusie is dan ook dat
het amendement van de heer Lansink op stuk nr. 26 overbodig is.
 
 De heer Lansink heeft een vraag gesteld over de verhouding met de Wet
geneeskundige behandelingsovereenkomst. Die wet, die op 1 april 1995 in werking
is getreden, ziet inderdaad vooral op de rechtsbescherming van patiënten,
maar dat doet de Wet op de orgaandonatie ook. Kort gezegd: de Wet op de orgaandonatie
is bedoeld als een lex specialis ten opzichte van de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst.
Zo gelden bijvoorbeeld bijzondere waarborgen, waaronder de rechterlijke toestemming,
met name als het om minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwamen gaat.
 
 De heer Van der Vlies vroeg om een doorlopende toelichting op de wet,
vooral in het kader van de voorlichting. Hij gaf zelf al aan dat hij besefte
dat het niet gebruikelijk is om een wet bij de invoering te voorzien van een
doorlopende toelichting. De heer Van der Vlies en de regering kunnen elkaar
wel vinden, als ik zeg dat de voorlichting over de nieuwe wet straks zodanig
zal zijn dat de essentie van de wetsartikelen natuurlijk duidelijk is en met
inachtneming van de uiteindelijke besluitvorming zal geschieden. Daarvoor
is het niet speciaal nodig om de wet van een doorlopende toelichting te voorzien.
 
 Vervolgens wil ik nu ingaan op de al of niet bestaande wenselijkheid van
een risico-aansprakelijkheid voor schade, die voor de donor in geval van orgaandonatie
bij leven kan ontstaan. De heer Oudkerk, de heer Van Dijke, mevrouw Kamp en
mevrouw Varma hebben daarover gesproken. Verwezen wordt naar de regeling bij
het wetsvoorstel inzake medische experimenten met mensen. De heer Oudkerk
zou een wettelijke regeling wenselijk achten die een risico-aansprakelijkheid
legt op de instellingen die orgaan- en weefseluitnamen verrichten.
 
 Allereerst ga ik in op de aansprakelijkheid van medisch handelen in het
algemeen en zoals die nu bestaat. De aansprakelijkheid van medisch handelen
kan zijn gebaseerd op een behandelingsovereenkomst tussen hulpverlener en
patiënt, in dit geval de donor. Veelal zal de aansprakelijkheid een contractuele
zijn, hoewel aansprakelijkheid uit hoofde van onrechtmatige daad niet is uitgesloten.
Het komt er altijd op aan dat de arts heeft gehandeld met: "de zorgvuldigheid
die van een redelijk bekwaam en redelijk handelend specialist mag worden verwacht".
Ik citeer daarbij de Hoge Raad in het arrest van 9 november 1990, NJ 1991,
26.
 
 Het gaat dus om schuldaansprakelijkheid, waarbij vanzelfsprekend eerder
van schuld sprake is indien van een resultaatsverplichting en niet van een
inspanningsverplichting kan worden gesproken. Medici kunnen immers niet altijd
de garantie geven die van vele andere leveranciers van diensten mag worden
gevraagd. Vanzelfsprekend dient wel altijd lege artis te werk te worden gegaan
en binnen de grenzen van de aan de patiënt gegeven informatie en van
de door de patiënt gegeven toestemming.
 
 Risico-aansprakelijkheid wordt noch in de huidige rechtspraak, noch in
de geldende wetgeving en de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst in
verband met medisch handelen aanvaard. Daarmee moet niet worden verward dat
de rechter soms, via verdeling van de bewijslast, een situatie van risico-aansprakelijkheid
kan benaderen, bijvoorbeeld door de arts te verplichten het bewijs te leveren
dat hij bepaalde informatie heeft verstrekt doordat hij inzage geeft van het
patiëntdossier, zodat van het destijds verstrekt zijn van informatie
kan blijken. Aldus een recent arrest van de Hoge Raad. Risico-aansprakelijkheid
is alleen aan de orde in het wetsvoorstel inzake medische experimenten met
mensen.
 
 Allereerst echter de vraag of de gevolgen van het afstaan van een orgaan
bij leven zodanig zijn, vooral bij het afsluiten van verzekeringen of voor
de kans op werk, dat voorzieningen speciaal nodig zijn. In de nadere memorie
van antwoord zijn wij op de pagina's 14 en 15 hierop ingegaan. Voor wat betreft
de ziektekostenverzekeringen waren onze bevindingen als volgt.
 
 De AWBZ is een verzekering van rechtswege, waarbij medische selectie dus
geen rol speelt. Geen enkel risico voor de donor. Hetzelfde geldt voor de
verplichte verzekering ingevolge de Ziekenfondswet en de ziektekostenregelingen
voor ambtenaren. Particuliere ziektekostenverzekeraars hanteren in het algemeen
wel medische selectie. Voor zover die selectie de toegang tot de gewone maatschappijpolis
zou belemmeren, bestaat in de regel wel toegang tot de standaardpakketpolis.
Dat kan anders zijn bij wisseling van particuliere verzekeraar. Indien in
dat geval acceptatie in het kader van de maatschappijpolis wegens de donatie
gepaard gaat met premie-opslag, kan de WTZ-meerbetalersregeling een oplossing
bieden. Ingevolge deze meerbetalersregeling komen personen in aanmerking voor
de standaardpakketpolis, indien zij voor een ziektekostenverzekering op derdeklasbasis
meer betalen dan de maximumpremie van de standaardpakketpolis zoals die geldt
voor de groep verzekerden waartoe zij behoren, mits zij de voorafgaande drie
jaren ononderbroken tegen ziektekosten verzekerd zijn geweest.
 
 Uit het voorgaande volgt dat de donatie wat betreft ziektekostenverzekeringen
hooguit leidt tot een beperkt financieel risico voor donoren. Aldus de nadere
memorie van antwoord. Levensverzekeraars verbinden geen consequenties aan
de omstandigheid dat een aspirant-verzekerde donor is.
 
 Bij arbeidsongeschiktheidsverzekeringen vindt geen aanpassing plaats van
premies of van verzekeringsvoorwaarden, indien de verzekering ten tijde van
de donatie al loopt. Wel kan er sprake zijn van een enigszins
hogere premie in het geval van acceptatie of in het geval van verhoging van
de risicodekking. De conclusie van de regering was dan ook, dat er geen sprake
is van een onredelijke houding van de verzekeraars. Er werd dan ook geen aanleiding
gezien om stappen te ondernemen in de richting van verzekeraars.
 
 Wat de kans op werk betreft, werd door de regering gesteld dat bij aanstellingskeuringen
het feit van de orgaandonatie alleen een rol mag spelen bij de beoordeling
van de medische geschiktheid van de donor voor de beoogde functie. Medische
geschiktheid houdt in dat de donor de werkzaamheden naar behoren kan verrichten
zonder dat dit schade oplevert voor de eigen gezondheid of veiligheid en zonder
benadeling van de veiligheid en/of gezondheid van derden. Wij menen derhalve
nog steeds dat aan de risico's voor de donor niet behoeft te worden tegemoetgekomen
in die zin dat verzekeraars of zij die werk hebben te vergeven zich anders
zouden moeten opstellen. In dit licht willen wij dan ook de voorgestelde risico-aansprakelijkheid
en de daaraan gekoppelde verplichte verzekering bezien.
 
 Voor zover schade ontstaat door een medische fout, bestaat dekking onder
de aansprakelijkheidsverzekering van het ziekenhuis. Daartoe draagt bij dat
het ziekenhuis volgens de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst mede
aansprakelijk is, dus op dezelfde wijze aansprakelijk is als de hulpverlener
die werkzaam is binnen zijn muren en met wie het contract is gesloten. Ingeval
van een fout of een toerekenbare tekortkoming van het ziekenhuis of van artsen
daarbinnen werkzaam zijn de personen- en zaakschade, die als gevolg daarvan
optreden, verzekerd. Als stelsel, dus als uitgangspunt acht ik dit ook voldoende.
Ik waardeer het overigens dat ten behoeve van beenmergdonoren kennelijk in
een enkel ziekenhuis een garantiefonds is geschapen voor schade van de donor
in geval er geen aansprakelijkheid van arts en/of ziekenhuis bestaat. Het
gaat in dat geval echter om een garantiefonds, dus niet om een verzekering.
 
 Belangrijk is ook dat het voor de overigens gezonde nierdonor mogelijk
is om alle relevante verzekeringen tegen normale condities af te sluiten.
Dat blijkt ook uit het rapport van de Nierstichting inzake verzekeringsrechtelijke
aspecten van donatie door levende donoren. Navraag bij verschillende maatschappijen
over de condities is dan wel nodig, maar dat doet aan de constatering op zich
zelf niets af.
 
 Mijnheer de voorzitter! Risico-aansprakelijkheid ligt hier dus niet voor
de hand. Aan risico-aansprakelijkheid kunnen een of meer van de volgende ratio's
ten grondslag liggen: 
 
 
 1. gevaarzetting, dat wil zeggen het gevaar
dat men voor een ander schept, is de rechtvaardiging van de aansprakelijkheid;
 
 
 2. de profijttheorie: degene die de voordelen van een activiteit
geniet, moet ook de nadelen daarvan dragen;
 
 
 3. slachtofferbescherming;
 
 
 4. preventie: aansprakelijkheid moet mensen ervan weerhouden activiteiten
te ondernemen die anderen schade kunnen berokkenen.
 
 
 
 Bij deze vier grondslagen wil ik een aantal kanttekeningen maken. Wat
de gevaarzetting betreft: deze ratio zou eerder wijzen in de richting van
aansprakelijkheid van de ontvanger van het orgaan en niet in die van de aansprakelijkheid
van arts of ziekenhuis. Dat ligt bij medische experimenten anders, want daar
schept degene die het experiment doet het gevaar voor de proefpersoon. De
profijttheorie: ook dit gezichtspunt zou op risico-aansprakelijkheid van de
ontvanger van het orgaan wijzen en niet op aansprakelijkheid van de arts of
het ziekenhuis of beter: aansprakelijkheid van de collectiviteit die samen
met de desbetreffende arts of het ziekenhuis is verzekerd. Slachtofferbescherming:
het is alleszins te waarderen dat personen zich voor orgaandonatie bij leven
beschikbaar stellen. Ik wil dat graag vooropstellen. Maar dat neemt niet weg
dat een donor niet werkelijk als een slachtoffer kan worden beschouwd. Orgaandonatie
bij leven is immers, indien redelijkerwijs aannemelijk is dat de verwijdering
van het orgaan blijvende gevolgen zal hebben voor de gezondheid van de donor,
alleen maar mogelijk ten behoeve van een persoon die in levensgevaar verkeert
en het gevaar niet even goed op een andere wijze kan worden afgewend. Donatie
bij leven geschiedt alleen met de uitdrukkelijke toestemming van de donor,
eigenhandig, gedagtekend en ondertekend en te allen tijde herroepbaar. Met
andere woorden, onverminderd het respect dat de donor verdient, in hem of
haar kan toch geen slachtoffer worden gezien. De preventie gaat hier natuurlijk
in het geheel niet op. Met het voorstel wordt immers beoogd orgaandonatie
nu juist te stimuleren door donoren van allerlei schade te vrijwaren. Geen
van de gangbare argumenten voor het in het leven roepen van risico-aansprakelijkheid
gaat hier dus op.
 
 Het verschil met het wetsvoorstel inzake medische experimenten springt
wel in het oog. Bij orgaandonatie bij leven gaat het nog steeds om een medische
behandeling. Waarom zou hier, in tegenstelling tot bij alle andere medische
handelingen, aansprakelijkheid moeten bestaan, zonder dat van belang is of
aan arts en/of ziekenhuis het gebeuren toe te rekenen valt? In elk geval niet
vanwege de vier genoemde invalshoeken.
 
 De verdere mogelijke gevolgschade zoals bezwarende voorwaarden, bijvoorbeeld
bij acceptatie voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, zijn redelijkerwijze
niet door de overheid voor rekening van anderen te brengen. Evenmin staat
vast dat verzekeraars bereid zijn dat risico te dekken. Een verplichte verzekering
wil immers nog niet zeggen dat verzekeraars dit risico ook daadwerkelijk willen
of kunnen verzekeren. Een eerste contact met verzekeraars wees voor mij uit
dat de kans daarop minimaal is en dat aan het onderwerp in elk geval nog wel
wat haken en ogen zitten.
 
 Voorzitter! Het is duidelijk dat wij dus geen voorstanders zijn van een
risico-aansprakelijkheid in dezen. Ik denk dat ik met deze beschouwingen ook
de vragen op het gebied van justitie heb beantwoord.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 Voorzitter! Mag ik de minister van Justitie een voorbeeld voorleggen?
Wij zijn als wetgever bezig met privatisering van de Ziektewet en de WAO.
Nu kan zich de volgende situatie voordoen. Een werkneemster die moeder is,
staat een nier af aan haar kind. Dan komt het hele ziektewettraject met eigen
risico, waardoor de werkgever het risico moet dragen. Hoe kijkt u daar tegenaan?
 
 
 
 
 
 Minister Sorgdrager:
 
 Dat is iets anders dan wat hier aan de orde is. Hier is
een risico-aansprakelijkheid aan de orde, die in het leven geroepen zou worden
voor ziekenhuis of arts. En dat vind ik niet terecht.
 
 
 
 
 
 Mevrouw Kamp (VVD):
 
 Wij komen nog te spreken over een mogelijk verband tussen de consequenties
van dit wetsvoorstel en die van de wetsvoorstellen inzake de Ziektewet en
de WAO. Dat is wel een ander traject, maar het gaat mij erom of u dat onderkent.
 
 
 
 
 
 Minister Sorgdrager:
 
 Dat begrijp ik wel.
 
 
 
 
 
 De algemene beraadslaging wordt geschorst.
 
 
 
 
 De voorzitter:
 
 Ik stel voor, de tweede termijn volgende week te houden.
 
 
 
 
 
 Daartoe wordt besloten.
 
 
 
 
 
 De vergadering wordt van 12.55 uur tot 13.45 uur geschorst.
 
 
 
 
 De voorzitter:
 
 De ingekomen stukken staan op een lijst die op de tafel van de griffier
ter inzage ligt. Op die lijst heb ik voorstellen gedaan over de wijze van
behandeling. Als aan het einde van de vergadering daartegen geen bezwaren
zijn ingekomen, neem ik aan, dat de Kamer zich met de voorstellen heeft verenigd.
 
 
 
 
 
 
 Naar boven

 

Directe linkKopieer de link naar uw clipboard 

https://zoek.officielebekendmakingen.nl/h-tk-19941995-88-5193-5217.html

Sluit modaal

 

Disclaimer
De hier aangeboden pdf-bestanden van het Staatsblad, Staatscourant, Tractatenblad, provinciaal blad, gemeenteblad, waterschapsblad en blad gemeenschappelijke regeling vormen de formele bekendmakingen in de zin van de Bekendmakingswet en de Rijkswet goedkeuring en bekendmaking verdragen voor zover ze na 1 juli 2009 zijn uitgegeven. Voor pdf-publicaties van vóór deze datum geldt dat alleen de in papieren vorm uitgegeven bladen formele status hebben; de hier aangeboden elektronische versies daarvan worden bij wijze van service aangeboden.

 

Over deze website
Contact
English
Help
Zoeken

Informatie hergebruiken
Privacy en cookies
Toegankelijkheid
Sitemap
Kwetsbaarheid melden

Open data
Linked Data Overheid
PUC Open Data

MijnOverheid.nl
Rijksoverheid.nl
Ondernemersplein.nl
Werkenbijdeoverheid.nl