Medische kindzorg
Staten-Generaal — Handelingen Plenair debat
Datum: 2023-07-28 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


4
 Medische kindzorg
 
 
 Medische kindzorg
 
 
 Aan de orde is het tweeminutendebat Medische kindzorg (CD d.d. 13/06).
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 We gaan door met het tweeminutendebat Medische kindzorg. Ik heet de minister voor Langdurige Zorg en Sport van harte welkom evenals de leden die zich hebben aangemeld. Dat zijn er in totaal zeven. Als eerste zal het lid Mohandis spreken namens de Partij van de Arbeid. Gaat uw gang, meneer Mohandis.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Voorzitter, dank u wel. Ik heb drie moties.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 overwegende dat de invulling van het zorgplan voor ouders en kinderen die intensieve kindzorg nodig hebben, van essentieel belang is;
 van mening dat naast de beoordeling door de kinderverpleegkundige, de inbreng van hoofdbehandelaar, verpleegkundig specialist en ouders medebepalend dient te zijn voor het zorgplan en hiermee recht wordt gedaan aan een zorgvuldig indicatieproces;
 verzoekt de regering te bepalen dat voor een zorgvuldig indicatieproces de inbreng van de hoofdbehandelaar, de verpleegkundig specialist en ouders aantoonbaar onderdeel wordt van het zorgplan,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door de leden Mohandis, Paulusma, Agema, Dijk en Westerveld.
 Zij krijgt nr. 383 (34104).
 
 
 
 
 
 
 U heeft gelijk een interruptie van de heer Bevers.
 
 
 
 
 De heer
 
 Bevers
 (VVD):
 
 
 Ik ben er wel wat verbaasd over dat deze motie op dit moment wordt ingediend, omdat we aan de minister nog om een reactie hebben gevraagd op de incidenten die wij doorgekregen hebben. Hoor ik de heer Mohandis nou namens de PvdA zeggen dat hij er niet op vertrouwt dat de kinderverpleegkundigen professioneel en autonoom zijn en dat zij uitstekend in staat zijn om een onafhankelijke indicatie af te geven? Wat bedoelt hij nu? Hij heeft het over "medebepalend". Ik vind dat nogal een uitspraak richting die beroepsgroep.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Allereerst: gisteren hebben in ieder geval wij via de procedurevergadering gevraagd om een reactie op diverse mails die wij als commissie hebben gekregen. Die kunnen we ook gewoon betrekken bij de stemmingen. Ik denk dat dit vraagstuk echt niet opgelost gaat worden, hoe deze motie ook gaat landen. Daar is nog wel werk voor nodig. Ik heb in het debat richting de heer Bevers heel erg benadrukt dat wij heel veel vertrouwen hebben in de verpleegkundigen. Daar gaat deze discussie ook niet over. Het gaat erom, hoe we ervoor zorgen dat ... De heer Bevers doet het af als incidenten, maar daar ga ik niet in mee. Hij heeft ook heel veel mails gekregen, denk ik, dus het zijn geen incidenten. Het patroon dat we in die mails zien, is dat ouders vastlopen, omdat het medisch advies vaak alleen maar wordt betrokken bij de behandelovereenkomst. Dat geven zij aan en ook de WGBO geeft dat aan.
 
 
 Er wordt niet aantoonbaar aangegeven hoe daarmee wordt omgegaan. In onze motie blijft de kinderverpleegkundige onderdeel van het indicatieproces, maar versterken we de positie van de ouders naast de positie van de hoofdbehandelaar, de arts. We hebben er alle vertrouwen in dat het dan nog beter wordt. Inderdaad, we leggen het dus niet alleen bij de kinderverpleegkundigen neer. Zij behouden een belangrijke rol in het indicatieproces. Sterker nog, zijn doen de indicatie, maar zij kunnen nu niet meer makkelijk afwijken van wat de behandelend arts vindt. Daar gaat deze motie over en dat heeft niets te maken met wantrouwen tegen deze beroepsgroep. Dat frame werp ik verre van mij.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Bevers
 (VVD):
 
 
 Dat laatste begrijp ik. Overigens, even over incidenten: ik erken zeer dat wij inderdaad een aantal zaken toegestuurd hebben gekregen. Daar doe ik dit niet mee af in die zin dat ik er daarmee een oordeel over geef. Aan de andere kant constateer ik wel dat we nu tegen deze groep mensen, deze verpleegkundigen, zeggen: wij gaan uw werk inhoudelijk toch anders invullen; wij vinden daar nog iets van. Dat bedoel ik met het negeren van de nieuwe manier waarop het indicatieproces is vormgegeven en waarvan eigenlijk alle professionals zeggen dat het een goede nieuwe manier is. De Kamer heeft altijd haar mond vol over vertrouwen in de zorgprofessional en daarom vind ik dit een bijzondere motie. Ik zou u toch nog een keer willen vragen: wat is het signaal dat u daarmee afgeeft aan deze beroepsgroep? Ik zou ook via deze interruptie de minister willen vragen om bij deze motie dit onderdeel nog eens even specifiek te benoemen. Wat geven wij nou voor signaal af aan die zorgprofessionals?
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Nou, een enorm signaal. Wij en vele collega's hebben ons er hard voor gemaakt dat bijvoorbeeld de zorgsalarissen voor wijkverplegers en anderen omhooggaan. Vandaag is ook naar buiten gekomen dat er een mooie cao gesloten is. Die liefde is dus heel breed. Het is ook een vreemde redeneerlijn van de VVD. Ons plan zorgt er namelijk juist voor dat we heel veel vertrouwen in die professional uitstralen. Er heeft ons bijvoorbeeld een verpleegkundige gemaild die zegt: zorg er nou voor en leg nou vast dat wij niet om dat advies van die behandelend arts heen kunnen. Het is niet zo dat dit nou een dusdanige interventie is dat een verpleegkundige het werk niet meer kan doen. Wij verstevigen de positie tegenover de zorgverzekeraar, om maar een voorbeeld te noemen. Het is juist gewoon een versterking. Het is juist proberen die beroepsgroep te helpen. Het is in positie brengen door die behandelend arts veel steviger naast hen te zetten, uiteindelijk ook richting een zorgverzekeraar. Als we naar alle casussen kijken die ons bereikt hebben, zien we dat zorgverzekeraars toch wel de neiging hebben om heel erg te beknibbelen op die indicatie. We denken dat door deze versteviging een indicatie met dat medisch advies vaker gerespecteerd wordt door de zorgverzekeraar.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Prima. Uw tweede motie.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Ja.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 overwegende dat een zorgplan voor intensieve kindzorg dat op basis van een indicatie voor medisch noodzakelijke zorg tot stand is gekomen, niet door een zorgverzekeraar om financiële redenen gewijzigd moet worden;
 overwegende dat ouders van kinderen die intensieve kindzorg nodig hebben niet extra belast moeten worden met bezwaarprocedures;
 verzoekt de regering te regelen dat wanneer een zorgverzekeraar bezwaar maakt tegen een zorgplan voor intensieve kindzorg, deze zorgverzekeraar bij hoofdbehandelaar, ouders en verpleegkundige aangeeft op welke gronden de afwijzing plaatsheeft, terwijl de zorg gedurende de bezwaarprocedure wordt vergoed volgens het bestaande of het nieuwe zorgplan,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door de leden Mohandis, Paulusma, Agema, Dijk en Westerveld.
 Zij krijgt nr. 384 (34104).
 
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Tot slot, voorzitter.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 constaterende dat ouders van kinderen die medische kindzorg nodig hebben jaarlijks een complex en langdurig indicatieproces door moeten maken;
 overwegende dat medisch intensieve zorg meestal noodzakelijk blijft, ouders prima in staat zijn aan te geven wanneer er meer/minder zorg nodig is en dat een hoop regelgekkigheid scheelt;
 van mening dat het monitoren van het gesprek met ouders en de behandelend arts over de noodzakelijke zorg als tussentijdse evaluatie kan dienen;
 verzoekt de regering in overleg met ouders, vertegenwoordiging van ouders en betrokken beroepsbeoefenaren te onderzoeken hoe kan worden gekomen tot meerjarige indicaties van minimaal twee jaar voor medische kindzorg en de Kamer over de voortgang hiervan te berichten,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door de leden Mohandis en Werner.
 Zij krijgt nr. 385 (34104).
 
 
 
 
 
 
 Hartelijk dank voor uw inbreng. U heeft nog een interruptie van de heer Bevers. Gaat uw gang.
 
 
 
 
 De heer
 
 Bevers
 (VVD):
 
 
 Een korte vraag en wellicht vrij technisch: tot nu toe is het mogelijk om maximaal twee jaar te indiceren voor kinderen; ik begrijp dat u nu verwijst naar de regeling die voor 18-plus door de minister is vastgesteld, namelijk een maximale duur van vijf jaar, en dat u die ook voor de kinderen van toepassing wilt verklaren.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Ja, het is inderdaad vrij technisch. Maar om niet heel technisch te worden: in een brief in april of mei hebben we als Kamer een uitvoerige reactie gekregen op de vraag hoe we überhaupt omgaan met meerjarige indicaties, gewoon over de hele linie. We zien toch dat de groep intensieve kindzorg daaruit is gehaald en dat daarvan is gezegd: om allerlei redenen doen we dat toch anders. Eigenlijk zeggen wij: probeer nou toch ook bij deze groep kinderen over de hele linie toe te werken naar meerjarige indicaties, want de praktijk bij deze groep laat zien dat één jaar, soms nog korter, namelijk zeven of acht maanden, de praktijk is. We willen dus eigenlijk de beweging die we eerder hebben ingezet, ook voor deze groep breder inzetten.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Dank voor uw inbreng en de beantwoording van de interrupties. De volgende spreker is de heer Futselaar, die namens de Socialistische Partij het woord gaat voeren. Gaat uw gang.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Futselaar
 (SP):
 
 
 Dank, voorzitter. Ik vervang vanochtend mijn collega Jimmy Dijk, mocht iemand zich afvragen wat ik hier sta te doen.
 
 
 Ik heb een tweetal moties.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 constaterende dat de Kamer de regering via de moties-Van Gerven/Hijink (34104, nr. 329) en Hijink c.s. (34104, nr. 335) reeds twee keer heeft verzocht om te regelen dat zorgverzekeraars zich niet mengen in indicaties van ernstig zieke kinderen;
 constaterende dat de regering tot nu toe weigert om deze moties uit te voeren;
 verzoekt de regering om deze moties alsnog uit te voeren en ervoor te zorgen dat zorgverzekeraars zich niet meer mengen in de indicaties van ernstig zieke kinderen,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door de leden Futselaar en Dijk.
 Zij krijgt nr. 386 (34104).
 
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Futselaar
 (SP):
 
 
 Dan de tweede motie.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 constaterende dat er signalen binnenkomen van ouders die geen indicatie krijgen voor het geven van bepaalde medische handelingen, omdat deze onder "ouderlijke zorg" zouden vallen;
 spreekt uit dat het uitvoeren van complexe medische handelingen, zoals het geven van sondevoeding, stomazorg of het monitoren van beademing tijdens de nacht, niet behoort tot normale ouderlijke zorg,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door de leden Futselaar en Dijk.
 Zij krijgt nr. 387 (34104).
 
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Futselaar
 (SP):
 
 
 Dank u wel.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Dank voor uw inbreng. De derde spreker is mevrouw Westerveld, die namens GroenLinks het woord gaat voeren.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Westerveld
 (GroenLinks):
 
 
 Voorzitter. Als je kind heel ernstig ziek is of misschien nog maar kort te leven heeft, dan wil je natuurlijk gewoon ouder zijn van dat kind, dan wil je voor je kind zorgen, dan wil je bij je kind zijn en dan wil je niet voortdurend aan het vechten zijn om de juiste hulp te krijgen en wil je niet met enorme bureaucratie in aanraking komen. Daarom moeten een aantal zaken echt verbeteren, waar de Kamer overigens al jaren om vraagt. Dat gaat over indicatie door professionals, het in stand houden van indicaties op het moment dat je het ergens niet mee eens bent en in beroep gaat, en meerjarige indicaties. Daarom hebben we de moties van de heer Mohandis ook meegetekend.
 
 
 Voorzitter. Ik heb tijdens het debat ook laten weten dat ik mij heel erg zorgen maak over ouders die laaggeletterd zijn. Omdat ons zorgstelsel zo complex is en er zo ongelofelijk veel jargon en afkortingen worden gebruikt, kan ik mij voorstellen dat ouders die minder mondig zijn en die minder goed kunnen lezen of schrijven daardoor ook minder zorg krijgen. Toen ik daarnaar vroeg, zei de minister: ik ga het meenemen. Maar ik roep haar graag in herinnering dat we al twee jaar geleden een motie hebben aangenomen gekregen met algemene stemmen die vroeg om één website met daarop gewoon hele duidelijke informatie, waar volgens mij echter nog niets mee is gebeurd. Ik zou de minister dus willen vragen om een brief waarin ze heel gedetailleerd uiteenzet hoe ze ervoor gaat zorgen dat ook deze ouders de juiste informatie hebben en dat die aansluit bij hun taalbegrip.
 
 
 Voorzitter. Dan heb ik nog één motie. Die gaat ook hierover, maar is iets breder.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 constaterende dat het Nederlandse zorgsysteem ingewikkeld is en er veel jargon en afkortingen worden gebruikt in de regelgeving;
 constaterende dat de informatie onvoldoende aansluit bij mensen die laaggeletterd zijn;
 constaterende dat ouders van zorgintensieve kinderen zelf bezwaar moeten indienen tegen een te lage indicatiestelling en ook dit een ingewikkeld traject is;
 constaterende dat de gezondheidsverschillen naar opleiding en achtergrond al groot zijn;
 verzoekt de regering om een onderzoek te laten doen naar de relatie tussen opleidingsniveau en inkomen en het aantal toegekende uren aan pgb-zorg,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door de leden Westerveld en Mohandis.
 Zij krijgt nr. 388 (34104).
 
 
 
 
 
 
 Dank voor uw inbreng. Mevrouw Agema, u mag nu het woord voeren namens de Partij voor de Vrijheid. Gaat uw gang.
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Agema
 (PVV):
 
 
 Dank u wel, voorzitter. Ik heb één motie.
 
 
 
 Motie
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 verzoekt de regering te bewerkstelligen dat middels een steekproef onder betrokkenen opgehelderd wordt of de met algemene stemmen aangenomen motie-Agema/Kerstens (35570-XVI, nr. 109) die oproept te bewerkstelligen dat medisch-specialistische handelingen uitgevoerd door de ouders van ernstig zieke kinderen niet leidt tot een vermindering van uren op de indicatie, uitgevoerd is,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 Deze motie is voorgesteld door het lid Agema.
 Zij krijgt nr. 389 (34104).
 
 
 
 
 
 
 Dank u wel. Dan is het woord aan mevrouw Werner, die namens het CDA het woord gaat voeren. Gaat uw gang.
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Werner
 (CDA):
 
 
 Voorzitter, dank u wel. Ik was eigenlijk van plan om een motie in te dienen over de onafhankelijke toetsing, waarover ik het veel heb gehad in het debat. Want ik volg een aantal gezinnen waarbij de onafhankelijke toetsing in het geding lijkt te zijn. Dat komt dan met name door de uitspraak van het expertiseteam. Die is vrijwel altijd bindend op het moment dat gezinnen willen escaleren. Ik vraag mij af of de minister hier echt heel erg nauwkeurig naar zou willen kijken. Ik zal geen motie indienen, maar ik ga deze gezinnen wel volgen. Mocht het toch ontoereikend zijn, dan kom ik hier alsnog op terug.
 
 
 Dank u wel.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 U ook bedankt. Tot slot van de zijde van de Kamer is het woord aan mevrouw Paulusma. Zij gaat het woord voeren namens D66. Gaat uw gang.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Paulusma
 (D66):
 
 
 Voorzitter, dank u wel. Ik refereerde er ook al aan in het commissiedebat: dat je kind ernstig ziek wordt of zelfs heel binnenkort gaat sterven, lijkt mij het ergste wat je kan overkomen. Dat lijkt mij voor kinderen, voor hun zusjes, hun broertjes en hun ouders een heel verschrikkelijk en verdrietig proces, maar ook voor alle professionals daaromheen. Daarom is het heel erg belangrijk dat we een zorgvuldige werkwijze hebben, waarin we ook recht doen aan de professionaliteit van een aantal spelers in het veld. Het was een heel kort commissiedebat, dus ik kreeg ook allerlei vragen uit het veld, zoals: goh, heb je geen vertrouwen in verpleegkundigen? Jawel, ik heb heel veel vertrouwen in verpleegkundigen, zeg ik ook tegen de minister. Maar ik zie ook dat er een groep tussen wal en schip valt. Ik vind dat we vandaag in dit huis ook voor die groep moeten spreken. Dat kan prima losstaan van al het vertrouwen dat ik heb in de nieuwe werkwijze en de verpleegkundige, die daar een grote rol in heeft.
 
 
 Daarom sta ik onder twee moties. Het gaat om twee moties die de heer Mohandis voor ons heeft ingediend. Eén gaat over meer houvast bieden aan juist de groep die nu tussen wal en schip valt, want ik wil heel erg graag dat je gewoon goed geholpen wordt als je in zo'n verdrietig proces zit; volgens mij deelt de Kamer dat. De tweede motie gaat wat mij betreft voor de hele groep ouders die hiermee omgaat, de bewijslast omkeren. Zoals ik in Groningen ook altijd zeg: laten wij nou niet zelf steeds moeten aantonen dat we aardbevingsschade hebben. Dat geldt ook voor deze ouders met deze ernstig zieke kinderen.
 
 
 Dank u wel.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Hartelijk dank voor uw inbreng. Daarmee zijn we aan het einde gekomen van de termijn van de Kamer. Er zijn zes moties ingediend. Ik ga acht minuten schorsen. Dan krijgt de Kamer een appreciatie van alle moties.
 
 
 
 
 
 De vergadering wordt van 10.31 uur tot 10.39 uur geschorst.
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Aan de orde is de voortzetting van het tweeminutendebat over medische kindzorg. Er zijn zeven moties ingediend. Eentje daarvan is een spreekt-uitmotie. Dat is de motie op stuk nr. 387, van de heer Futselaar. Daar hoeft de minister geen appreciatie van te geven, maar van de andere zes wel. Ik geef de minister voor Langdurige Zorg en Sport het woord.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Voorzitter, dank. Op de motie op stuk nr. 383 moet ik even een toelichting geven. Ik ondersteun namelijk op zich de motie omdat we in de Handreiking Kindzorg echt al goede handvaten voor die samenwerking tussen kinderartsen, medisch specialisten, medisch verpleegkundigen en indicerend kinderverpleegkundigen hebben zitten. Daarin staat al opgenomen dat er afstemming moet zijn tussen de professionals. Dus het kind en de ouders hebben de regie over het eigen zorgproces en de kinderverpleegkundige moet met het kind en de ouders door middel van samen beslissen — dat is echt opgenomen in die handreiking — tot besluitvorming voor die indicatie en het zorgplan komen. Ik heb de zorgen van mevrouw Paulusma en de heer Mohandis gehoord. Wij volgen ook de casuïstiek. In mijn beleving is de hoofdbehandelaar altijd een arts, een kinderarts, een medisch specialist of een verpleegkundig specialist, maar ik zie er geen meerwaarde in om bepaalde groepen medisch specialisten per professie te benoemen. Daar heb ik ook uitgebreid in het debat bij stilgestaan. Als ik de motie zo mag interpreteren, kan ik die oordeel Kamer geven. Anders wordt het "ontraden".
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Ik ben benieuwd wat de minister gaat doen als de motie wordt ontraden en daarna aangenomen.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Het gekke in de redenering is dat we hier die medisch specialist uitzonderen. We hebben het net in de interrupties heel kort over de professionele autonomie van verpleegkundigen gehad. In het debat hebben we het daar uitgebreid over gehad. We hebben een stelsel met opleidingen, we hebben de BIG-registratie en we hebben daarin professionele autonomie vastgelegd. Het is ook niet zo dat de medisch specialist bijvoorbeeld de huisarts, de fysiotherapeut of de verpleegkundige moet of kan overrulen in hun professionele autonomie. Ze moeten samen in contact treden. Dat is in die handreiking uitgebreid vastgelegd. Dat komt ook omdat die medisch specialist in alle eerlijkheid niet altijd alle aspecten van bijvoorbeeld de thuissituatie kan overzien. Die treedt bijvoorbeeld niet in de beoordeling van de huisarts, en ook niet in de beoordeling van de fysiotherapeut. Waarom zou die dan wel treden in de beoordeling van deze kinderverpleegkundigen, die — dat zei mevrouw Paulusma ook heel mooi — volledig toegewijd en helemaal opgeleid zijn? Ze hebben hierover in het kader van samen beslissen al hele uitgebreide afspraken gemaakt in die handreiking in 2021. Ik zeg het volgende er toch even bij. Dat heb ik ook in het debat gezegd. Die handreiking is er en die opleiding is er. De ouders die dit in dat nieuwe proces hebben doorgemaakt, zijn veel meer tevreden. Ik verwacht dus ook veel minder dispuut tussen bijvoorbeeld de kinderverpleegkundigen en de hoofdbehandelaar.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Wij hebben natuurlijk ook de handreiking gelezen. We constateren daarbij dat de kinderverpleegkundige dit vooral meeneemt tijdens de gesprekken. Het gaat dus om meenemen en afstemmen. Wij vragen in onze motie het volgende. Er is een behandelovereenkomst. Het gaat om medische handelingen. We hebben alle vertrouwen in de professionaliteit van de kinderverpleegkundigen. Wij denken dat het voor een groep ouders heel erg zou helpen als in dat indicatieproces dat medische advies en die medische handelingen van ziekenhuisverplaatste zorg aantoonbaar worden meegenomen. Als daarvan wordt afgeweken, moet je dat ook aantoonbaar opschrijven.
 
 
 In de praktijk pakt het anders uit. Dat is hier echt het verschil tussen hoe we het misschien wensen en hoe het in de praktijk uitpakt. Het gaat mij niet zozeer om de appreciatie van de motie. Het zou mij enorm helpen als de minister, zoals ze heeft toegezegd in het debat, bereid zou zijn om met de groep ouders om wie het hier gaat het gesprek aan te gaan met de motie in het achterhoofd, zeg ik maar. De appreciatie, ontraden of oordeel Kamer, vind ik dan niet zo relevant. Kan de minister echt kijken of het indicatieproces voor deze groep ouders zo kan worden verbeterd dat de hoofdbehandelaar positie krijgt? De bedoeling is dus niet dat die het indicatieproces overneemt, maar dat die op een aantoonbare manier positie krijgt, waardoor ouders meer zekerheid gaan ervaren en meer het gevoel hebben dat iets wel of niet rechtvaardig is als het gaat om hoe de medische handelingen in ziekenhuisverplaatste zorg worden overgebracht. Dus het is niets ten nadele van de kinderverpleegkundigen. Het zijn twee aparte zaken. Het gaat om verpleging en om medische handelingen.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Hier speelt het gevaar dat we het debat over gaan doen. In het commissiedebat kwamen we hier ook niet uit. We willen het zo goed mogelijk regelen voor deze groep: ouders met zeer ernstig zieke kinderen. Dat delen we volledig. Ik heb toegezegd dat ik met de ouders ga spreken die zeggen: dit loopt nog niet goed in de praktijk. We hebben ouders heel erg bij de hele verandering betrokken. Het gaat volgens mij over het woord "aantoonbaar". Naar mijn mening zit dat al in het hele proces. Ik ga daarnaar kijken. Als we een verschil van interpretatie hebben, blijf ik erbij dat ik de motie moet ontraden. Als de motie breed wordt aangenomen, ga ik er uiteraard mee aan de slag en kom ik terug bij de heer Mohandis en mevrouw Paulusma.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Daarmee is de motie ontraden.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Paulusma
 (D66):
 
 
 Dat hoorde ik heel goed, maar ik wil er toch nog graag een vraag over stellen. Dit is het loopje dat we in het commissiedebat ook hadden en het helpt deze ouders die nu tussen wal en schip vallen niet. Ik hoor de minister zeggen: dan gaat de medisch specialist of de hoofdbehandelaar overrulen. Maar dat staat hier helemaal niet. Die intentie heeft deze motie ook helemaal niet. Hier staat: aantoonbaar onderdeel worden van het zorgplan. Dat heeft niks met overrulen te maken, dat is een keten toevoegen daar waar het misloopt voor ouders die in groten getale mailen. Er staat niet: overrulen. Er staat: aantoonbaar onderdeel worden van het zorgplan.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Helder.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Paulusma
 (D66):
 
 
 Maar dit luistert wel heel nauw.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Maar dat heeft u al drie keer gezegd.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Paulusma
 (D66):
 
 
 Ik ben benieuwd naar de reactie. Ik heb soms het idee dat ik iets drie keer moet herhalen.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Ik niet.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Deze minister heeft ook het idee dat zij het drie keer moet herhalen. Volgens mij gaat het over de uitvoering van het woord "aantoonbaar". Daar zit de crux. Als ik zeg "oordeel Kamer", weet ik niet precies wat ik daarmee toezeg. Ik kan toezeggen dat ik daar nog nader op zal ingaan. Wat we niet moeten doen, is ons hele systeem van die professionele autonomie ondergraven. Ik hoor de leden ook niet zeggen dat dat de bedoeling zou zijn. Het gaat om het woord "aantoonbaar" in dat proces. Naar mijn mening staat het zo in de handreiking en wordt daarnaar gewerkt. De vraag is vervolgens of de praktijk altijd de afspraken volgt. Dat is een tweede vraag, die we natuurlijk ook scherp moeten hebben met elkaar.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 We gaan door naar de motie op stuk nr. 384.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Ik ondersteun deze motie — oordeel Kamer — maar ik interpreteer 'm wel zo dat ook de kinderarts indien nodig door de kinderverpleegkundige wordt geïnformeerd. Dan is het staand beleid. Sorry, het gaat een beetje rommelig, want het moest heel snel. Ik hou even op met een toelichting, want daar wordt het niet beter van. De motie krijgt oordeel Kamer.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 De motie op stuk nr. 384 krijgt oordeel Kamer.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Staand beleid zou me verbazen.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 De minister heeft dat ingetrokken. De motie heeft gewoon oordeel Kamer gekregen.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Ik heb gewoon oordeel Kamer gezegd.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 We gaan naar de motie op stuk nr. 385.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Die gaat over de verlengde toekenning intensieve kindzorg. Het is voor ouders ontzettend belangrijk — dat hebben we in het debat ook gezegd — dat dat indicatie- en toekenningsproces zo soepel en voorspelbaar mogelijk verloopt. Maar dit gaat over de uitzondering die we maken bij die verlengde toekenning. Naar mijn mening is dat een heel belangrijk punt. Ik ontraad de motie. Dat zit 'm erin dat we met elkaar geconstateerd hebben dat het belangrijk is om het kind in de ontwikkeling voldoende vaak te volgen. Dat was ook de opmerking van de heer Bevers: waarom volgt u niet die vijf jaar en dat langer indiceren? Hier is het heel erg van belang om het voldoende vaak te kunnen doen. Ik blijf bij mijn standpunt dat ik in het debat heb toegelicht. Daarom ontraad ik de motie.
 
 
 De motie op stuk nr. 386 ontraad ik. Die moties zijn al afgedaan en de Kamer is al geïnformeerd in brieven, zeg ik tegen de heer Futselaar. Dat is gebeurd in februari 2021, in juni 2021 en in december 2021.
 
 
 De motie op stuk nr. 387 is een spreekt-uitmotie.
 
 
 De motie op stuk nr. 388, voorzitter. Ik begrijp de vraag achter de vraag, zeg ik tegen mevrouw Westerveld, zoals ik ook in het debat al heb gezegd. Ik vind dat die informatie echt overal in de zorg op het goede niveau moet zijn. Maar ik ontraad het onderzoek, omdat ik bang ben dat we anders een heel ingewikkeld onderzoek gaan doen naar iets waarvan we al weten dat we het moeten verbeteren. We hebben al een aantal dingen verbeterd als het gaat om het inrichten van Regelhulp en het Juiste Loket; dat kan ik u wel toezeggen. Maar ik vind dat we breed aandacht voor dit onderwerp moeten hebben. Ik ontraad de motie om daarnaar een apart onderzoek te doen.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Westerveld
 (GroenLinks):
 
 
 De minister zegt dat ze de motie ontraadt omdat we al weten dat die gezondheidsverschillen groot zijn. Tegelijkertijd: als we dit weten, waarom worden die gezondheidsverschillen dan alleen maar groter? Ik denk dus dat het onderwerp nog wat meer aandacht behoeft en nog wat groter is dan we denken; vandaar deze oproep. Ik begrijp best dat dit misschien een wat groter onderzoek kan worden, een wat ingewikkelder onderzoek, dat misschien ook wat langer duurt. Maar ik zou de minister toch willen meegeven dat het, omdat we weten dat die gezondheidsverschillen zo groot zijn, ook goed is om te weten hoe groot die precies zijn en wat we nog beter kunnen doen om die gezondheidsverschillen te verkleinen.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Mevrouw Westerveld heeft gelijk, denk ik, dat dit echt groot en omvangrijk is. We moeten zorgen dat we niet de verkeerde kenmerken aan de verkeerde ... Het vraagt echt heel veel om daar een onderzoeksopzet voor te maken. In het licht van dit onderwerp kan ik wel het volgende doen. Ik kan dit nog eens nadrukkelijk meegeven bij de instructie voor de opleiding en de training van de kinderverpleegkundigen. Ik weet dat ze hiervoor al aandacht hebben, maar ik kan dat nog een keer doen. Verder hebben we hiervoor bij VWS al breed aandacht als het gaat om vragen als hoe we zorgen dat websites bereikbaar zijn en dat we de goede taal gebruiken en dergelijke. Maar dit is inderdaad een zeer omvangrijk onderzoek, dat veel verder gaat dan dit onderwerp.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Afrondend, mevrouw Westerveld.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Westerveld
 (GroenLinks):
 
 
 Ik hoor de minister aangeven dat, zoals ze ook in het debat zei, VWS er gewoon mee bezig is. Maar als dat zo is, waarom is dan bijvoorbeeld nog niet geregeld wat ik vroeg in de motie die ik al twee jaar geleden indiende, namelijk dat er een heel duidelijke, toegankelijke website moet komen voor alleen deze specifieke groep ouders? Ik heb dus niet de indruk dat dit zo scherp op het netvlies staat van deze minister en haar collega's.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Als u het goedvindt, voorzitter, verbind ik mijn antwoord hierop gelijk aan de vraag van mevrouw Westerveld om een brief om geïnformeerd te worden over wat er wel gebeurt. Wij gaan dit meenemen in de brief die u voor de zomer nog krijgt. Daarin zal staan welke acties allemaal lopen en hoe we met Regelhulp en met het Juiste Loket hiermee omgaan. Dat kan ik u toezeggen.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 We gaan naar de motie op stuk nr. 389. Nee, mevrouw Westerveld, we hebben nog negen debatten. U wilde uw motie aanhouden? Dat is goed.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Westerveld
 (GroenLinks):
 
 
 Ik wilde even aangeven dat ik dan wacht op de brief en we de motie aanhouden totdat die er is.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Prima.
 
 
 
 
 
 Op verzoek van mevrouw Westerveld stel ik voor haar motie (34104, nr. 388) aan te houden.
 
 
 Daartoe wordt besloten.
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 De motie op stuk nr. 388 is dus aangehouden.
 
 
 De motie op stuk nr. 389: ontraden, onder verwijzing naar het debat.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Agema
 (PVV):
 
 
 Potverdikkie, voorzitter. Er is een Kamerbreed aangenomen motie. Alle fracties in dit huis zeggen dat gebruikelijke zorg, dus de zorg, de verpleegkundige handelingen, die ouders doen, bijvoorbeeld als het gaat om sondes, beademing of wat dan ook, iets waarover ook de motie op stuk nr. 387 gaat, niet mag leiden tot minder uren zorg. Die motie is Kamerbreed aangenomen, ofschoon ze destijds ontraden werd. Nu zegt de minister dat die motie is uitgevoerd, maar wij krijgen allemaal signalen dat die niet is uitgevoerd. We krijgen e-mails van mensen die gewoon aftrek krijgen in het aantal uren omdat de verzekeraar vindt dat ze het zelf maar moeten doen. Dan vraag ik de minister om door middel van een steekproef aan te tonen dat de motie waarvan ze zegt dat die is uitgevoerd, ook daadwerkelijk is uitgevoerd. Dit heeft betrekking op een paar honderd mensen. Dan zegt de minister: ontraden. Maar waarom dan?
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Als de ouders aangeven dat zij die zorg niet leveren, wordt dit in de indicatie meegenomen. Dat heb ik uitgebreid uitgelegd tijdens het debat. Ik zie ook, zeker gezien de grootte van de groep, geen heil in een steekproef. Wij volgen de casuïstiek. En er wordt naar de handreiking gekeken. Ik zie geen reden om daar nog een aparte steekproef uit te voeren.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Afrondend, mevrouw Agema.
 
 
 
 
 
 Mevrouw
 
 Agema
 (PVV):
 
 
 Kijk, maar daar gaat het om. Wij moeten maar casuïstiek doorsturen. Ik heb daar een probleem mee. Het is ontzettend privacygevoelige informatie. Je medische gegevens of je indicatie zijn extreem privacygevoelig. Die moeten wij maar gaan doorsturen naar mensen van VWS, die dan in die casussen actie moeten gaan ondernemen. Ik zou graag een zorgvuldige aanpak van de regering willen en een steekproef. Ik doe echt een beroep op mijn collega's om dit te steunen.
 
 
 
 
 
 Minister
 
 Helder
 :
 
 
 Ik blijf de motie ontraden.
 
 
 Voorzitter. Ik heb nog een vraag van mevrouw Werner of ik goed wil kijken naar het expertiseteam en het bindend advies. Ik neem de vraag mee, maar ik zeg wel tegen mevrouw Werner: het oordeel van de expertisegroep is al onafhankelijk; we moeten oppassen om daar nog weer een onafhankelijk oordeel bovenop te zetten. Daar ben ik niet voor. Maar ik neem haar vraag in ieder geval mee in de verdere behandeling.
 
 
 De andere vraag van mevrouw Westerveld heb ik net al afgedaan.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Heel goed. Daarmee zijn we aan het einde gekomen van dit tweeminutendebat.
 
 
 
 
 
 De beraadslaging wordt gesloten.
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 De heer Bevers wil nog een opmerking maken.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Bevers
 (VVD):
 
 
 Ik denk dat mijn opmerking meer een punt van orde is. Ik zal aanstaande dinsdag wel vragen om de moties niet in stemming te brengen. Ik heb het verzoek van de heer Mohandis om nog een reactie van de minister te krijgen, gisteren nadrukkelijk gesteund. Dat was gericht op de stemmingen en de mogelijke reactie daaraan voorafgaand. Als dat niet lukt, wil ik het verzoek doen om niet te stemmen en te wachten op de reactie van de minister. Ik zal dat dinsdag nog even bij de regeling van werkzaamheden inbrengen.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Dan beschouwen we dit even als een vooraankondiging en dan weten de leden dat er mogelijk van u een verzoek komt op dinsdag, en dat is 27 juni, om die stemmingen uit te stellen.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Dat vind ik iets te makkelijk. We hebben gisteren …
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Nee, meneer Mohandis, dit is gewoon de normale procedure.
 
 
 
 
 
 De heer
 
 Mohandis
 (PvdA):
 
 
 Nee, maar er wordt hier iets heel groot gemaakt. In de procedurevergadering ging het om drie, vier brieven, waarvan het ministerie maandag echt wel snel een appreciatie kan geven. Dat hoeft echt niet langer te duren dan de stemming. Dus ik heb niet zoveel zin, zeg ik alvast, om stemmingen uit te stellen over problemen die heel helder zijn.
 
 
 
 
 
 De
 
 voorzitter
 :
 
 
 Dat mag u zeggen van mij. Maar dit is een vooraankondiging. En als die brieven er op tijd liggen, komt er helemaal geen verzoek. Als er een verzoek komt op dinsdag, kan de Kamer zich daartegen verzetten en alsnog stemmen op die dag. Dat is dus 27 juni.