Dataverwerking in de ggz
Staten-Generaal — Kamerstuk Brief
Datum: 2025-01-14 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


Vergaderjaar 2024-2025
 Tweede Kamer der Staten-Generaal
 2
 Kamerstukken
 
 
 
 25 424
 
 Geestelijke gezondheidszorg
 
 
 Nr. 724
 BRIEF VAN DE MINISTER EN STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT
 
 
 
 Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
 Den Haag, 19 december 2024
 De geestelijke gezondheidszorg in Nederland staat voor een aantal forse opgaven. De wachtlijsten zijn te lang, met name voor de mensen met ernstige en complexe psychische problematiek. Tegelijkertijd werken er op dit moment meer mensen in de ggz dan ooit, maar is de vacaturegraad het hoogst van alle zorgsectoren. Daarom zullen wij, samen met de sector, ons deze periode inzetten op het verbeteren van de toegankelijkheid van de ggz.
 Wij willen daarom langs vier lijnen maatregelen treffen. Ten eerste willen wij inzetten op het verbeteren van de mentale gezondheid. Daarnaast willen wij de instroom in de ggz beperken. Onze derde lijn is de uitstroom uit de ggz bevorderen. Tot slot willen wij de prikkels in het stelsel verbeteren, zodat zowel zorgaanbieders als financiers er meer belang bij hebben om hun zorgaanbod te richten op de meest kwetsbaren. In het voorjaar van 2025 zal ik als Staatssecretaris JPS uw Kamer uitgebreider informeren over mijn inzet, waaronder de door mij in de begrotingsbehandeling toegezegde Werkagenda mentale gezondheid en ggz.
 De vraagstukken in de ggz zijn complex en vragen om meer zicht op de onderliggende problemen en raken aan het gebruik van data. In deze brief gaan wij alvast in op een onderdeel van deze aanpak. Wij staan daarbij stil bij de vraag hoe het gebruik van data bijdraagt aan het zorgen voor toegankelijke en passende zorg voor de patiënt.
 Om te kunnen sturen op toegankelijke en passende zorg is data(verwerking) noodzakelijk. Dit uitgangspunt wordt door de ggz sector breed gedragen1NZa, Zorginstituut, Zorgverzekeraars Nederland, MIND, Nederlandse ggz, Landelijke vereniging van vrijgevestigde psychologen en psychotherapeuten, Nederlandse vereniging voor Psychiatrie en het Nederlands Instituut van Psychologen.. Hieronder gaan we in op drie thema’s die raken aan de dataverwerking in de ggz die nodig zijn voor passende zorg. Dit zijn: (1) de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering, (2) de uitwisseling van informatie over patiënten tussen aanbieders en verzekeraars en overheidsorganisaties zoals het Zorginstituut Nederland, en (3) Het besluit over het eenmalig (opnieuw) organiseren van een licentieovereenkomst voor de sector om de DSM (dat is: de diagnose conform de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) te kunnen gebruiken.
 
 
 
 1.
 Doorontwikkeling zorgvraagtypering
 
 De zorgvraagtypering wordt in de ggz en forensische zorg (fz) gebruikt om een link te leggen tussen de zorgvraag en de te verwachten zwaarte en inzet van zorg. Door de verwachte zorgvraagzwaarte inzichtelijk te maken, kan het sturen op passende zorg worden verbeterd. Door inzicht in zorgzwaarte van patiëntengroepen kunnen passende prijsafspraken worden gemaakt tussen zorgaanbieder en zorgverzekeraar en kunnen patiënten met een complexe zorgvraag kostendekkend worden behandeld. De zorgvraagtypering helpt zorgaanbieders en zorgverzekeraars daarmee om afspraken te maken over de inkoop van voldoende zorg. Ook kunnen personeel en middelen beter worden gepland. De zorgvraagtypering is in 2022 geïntroduceerd als onderdeel van het Zorgprestatiemodel. Samen vormen deze instrumenten de basis van de bekostiging in de ggz en fz.
 Sectorbreed is er steun voor de zorgvraagtypering en de (door)ontwikkeling ervan. Partijen werken hier gezamenlijk aan vanuit de Adviescommissie Zorgvraagtypering. Deze adviescommissie bestaat uit een brede vertegenwoordiging van partijen uit de ggz, waaronder financiers, aanbieders en beroepsgroepen. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) werkt vanuit haar rol als toezichthouder, samen met de Adviescommissie Zorgvraagtypering, op dit moment aan de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering om de verwachte zorgzwaarte zo goed mogelijk te bepalen. De Adviescommissie Zorgvraagtypering zal naar verwachting in de komende maanden adviseren over hoe de zorgvraagtypering kan worden verbeterd ten behoeve van de dialoog over passende zorg voor groepen patiënten en welke doorontwikkeling zij hierbij verder nodig achten.
 Gebruik data HoNOS+ door NZa
 De NZa gebruikt bij de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering de gepseudonimiseerde uitkomsten van de HoNOS+ vragenlijst2Deze lijst vullen behandelaren in voor of tijdens de behandeling. Op basis van deze vragen wordt ingeschat welke zorg de patiënt nodig heeft en hoe het met de patiënt gaat tijdens de behandeling.. Voor de zomer heeft onze ambtsvoorganger gereageerd op de motie Joseph c.s.3Kamerstuk 25 424, nr. 703, 4Kamerstuk 25 424, nr. 696 – motie Deze motie roept op om (1) de HoNOS+ data bij de NZa te vernietigen, (2) te zorgen dat de NZa niet opnieuw de HoNOS+ uitkomsten verzamelt, en (3) te zorgen dat NZa voortaan gebruik maakt van geaggregeerde data. Onze ambtsvoorganger heeft aangegeven in gesprek te gaan met de NZa en advies te vragen aan de Adviescommissie Zorgvraagtypering om in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van de verzoeken uit de motie. Daarnaast heeft de commissie VWS onlangs gevraagd5Uw kenmerk: 2024Z11734 om toe te lichten welke handelingsopties er zijn en welke stappen wij zetten naar aanleiding van de motie Joseph c.s.
 Stappen naar aanleiding van motie Joseph c.s.
 We zijn het met indieners van de motie eens dat zeer zorgvuldig met persoonsgegevens moet worden omgegaan. Immers, alle zorginhoudelijke informatie in de ggz betreft al snel gevoelige informatie die in een vertrouwenssfeer door een patiënt met zijn of haar behandelaar zijn besproken. Zeker in de ggz is deze vertrouwensrelatie essentieel voor een succesvolle behandeling. Tegelijkertijd zijn wij verantwoordelijk voor een functionerend zorgstelsel met passende en toegankelijke zorg.
 De NZa heeft de wettelijke taak om de toegankelijkheid en betaalbaarheid van (ggz-)zorg in de gaten te houden. Zij mag daarom medische persoonsgegevens verwerken onder de voorwaarden dat dit noodzakelijk en proportioneel is en dat zij dit op de minst privacy belastende manier vormgeeft. De NZa heeft aangegeven dat de HoNOS+ informatieverwerking aan voorgaande eisen voldoet. De AP heeft deze specifieke uitvraag van de NZa ook positief beoordeeld op dit vlak6Autoriteit Persoonsgegevens (2022) Rechtmatigheid verplichte aanlevering HoNOS+ gegevens ten behoeve van ontwikkeling van stelsel van zorgvraagtypering in de ggz.. Over dit oordeel van de AP is uw Kamer eerder in februari 2023 geïnformeerd.7Kamerstuk 25 424, nr. 646. De NZa heeft zeer strenge organisatorische en technische maatregelen genomen om de gepseudonimiseerde gegevens veilig te verwerken, zodat deze niet herleidbaar zijn naar specifieke personen. Daarnaast heeft de NZa deze zomer de Adviescommissie Zorgvraagtypering gevraagd om de advisering te versnellen, zodat de sector kan werken met de doorontwikkelde zorgvraagtypering en dat de dataset definitief verwijderd kan worden. Het streven van de NZa is dat de dataset begin 2025 verwijderd kan worden. Dat is een jaar eerder dan voorzien. Daarnaast bevestigt de NZa nogmaals dat de grootschalige uitvraag eenmalig was. Mede naar aanleiding van het dossier van de Zorgvraagtypering, heeft de NZa aangegeven dat zij beziet hoe zij het ethische vraagstuk van dataverwerking prominenter dan voorheen kan meewegen. Een voorbeeld hiervan is haar afweging tussen het detailniveau van data versus de preciesheid van de uitkomsten. De NZa is gestart met een pilot werkgroep Ethiek om ervaring op te doen met het uitvoeren van de ethische afweging bij gegevens uitvragen.
 De Adviescommissie Zorgvraagtypering heeft mij als Staatssecretaris JPS begin oktober 2024 haar reflecties gestuurd op een aantal vragen die ik de commissie heb gesteld naar aanleiding van de motie Joseph, zie bijlage 1. Een belangrijke boodschap van de Adviescommissie Zorgvraagtypering is dat ook voor toekomstig onderhoud verwerking van gepseudonimiseerde gegevens noodzakelijk is. Geaggregeerde gegevens volstaan hier niet volgens de Adviescommissie. Zij licht dit toe met het voorbeeld van een schoolklas: gemiddeld kan de klas prima presteren, maar je wilt de groep leerlingen met mindere prestaties wel extra aandacht kunnen geven. Daarvoor is het nodig dat je weet wie minder presteert en dat kan niet met enkel inzicht in het gemiddelde, ofwel geaggregeerde data. Gepseudonimiseerde data is dus nodig om de subgroepen te begrijpen en bijvoorbeeld af te bakenen. De meerwaarde van geaggregeerde data lijken beperkt, ook voor onderhoud zou geaggregeerde data op termijn leiden tot een minder werkend model. Daarnaast zou deze aggregatie door zorgaanbieders gedaan moeten worden. Gegeven dat het Regeerakkoord inzet op een vermindering van de administratielasten, heeft dit niet onze voorkeur. Wel ziet de Adviescommissie Zorgvraagtypering mogelijkheden om in de toekomst een gerichte uitvraag of een steekproef uit te voeren.
 Wij blijven bij de NZa een zorgvuldige maar vlotte afronding van de huidige doorontwikkeling van de zorgvraagtypering benadrukken. We vragen de NZa om de reactie van de Adviescommissie Zorgvraagtypering mee te nemen in de afwegingen voor het vervolg, waaronder de suggestie van een gerichte uitvraag of steekproef.
 
 
 
 2.
 Uitwisseling van informatie over patiënten in de ggz
 
 Uitwisseling van informatie over patiënten is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat onze zorg toegankelijk is, van goede kwaliteit, en betaalbaar. Er zijn daarom verplichtingen om gegevens van patiënten te registreren en aan te leveren. Zo sturen ggz-aanbieders informatie over hun patiënten naar zorgverzekeraars om
 hun kosten te declareren. Met regelmaat zijn wij (en waren onze ambtvoorgangers) met partijen als ggz-aanbieders, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars, Zorginstituut (ZiNL) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) in gesprek over gegevensuitwisseling.
 De NZa heeft in 2021 vastgesteld dat de DSM hoofdgroepdiagnose op grond van de Diagnostic And Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)8Waar in deze brief «DSM» wordt genoemd, wordt bedoeld de diagnose hoofdgroep gebaseerd op de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, tenzij anders gemeld. Meer specifiek, een afleiding van de DSM-5-TR classificatie naar een grovere indeling van 16 diagnose hoofdgroepen die de NZa eerder verplichtte in haar beleidsregel. en de basis ggz profielen per 2025 niet meer nodig zijn voor de bekostiging van de ggz. Daarom stopt zij per 2025 met het verplichten van aanbieders van ggz om deze informatie te vermelden bij de declaratie9Regeling geestelijke gezondheidszorg en forensische zorg – NR/REG-2508a (ondertekend op 19-11-2024).. Met het niet langer verplichten van het vermelden van deze DSM-gegevens ten behoeve van de bekostiging, wordt voldaan aan de motie Van der Hil10Motie van der Hil, Kamerstuk 25 424, nr. 628. Deze motie is nagenoeg kamerbreed aangenomen en riep op om zo spoedig mogelijk los te komen van de DSM-indeling bij de bekostiging van zorg en toe te werken naar een zorgvraagtypering.
 Hoewel de DSM hoofdgroepen en de basis ggz profielen (hierna: DSM gegevens) niet meer nodig zijn voor de bekostiging, worden deze gegevens op dit moment ook gebruikt voor andere doelen zoals de risicoverevening en rechtmatigheidscontroles. Uw Kamer is hier eerder over geïnformeerd11Aanhangsel Handelingen II 2022/23, nr. 3077. De risicoverevening speelt een belangrijke rol in het borgen van de toegankelijkheid van zorg, omdat de risicoverevening verzekeraars met relatief veel verzekerden met een chronische en complexe ggz zorgvraag daarvoor compenseert. Tot en met 2027 is er nog onvoldoende historische data beschikbaar om het risicovereveningsmodel te baseren op het zorgprestatiemodel.
 Een zo goed mogelijke risicoverevening is zeer belangrijk, juist ten bate van verzekerden met een chronische en complexe ggz zorgvraag. Daarbij hebben zorgverzekeraars aangegeven voldoende tijd nodig te hebben om de controleprocessen anders in te richten, zodat zij de rechtmatigheid van declaraties waar geen DSM gegevens op worden vermeld, afdoende kunnen beoordelen en gecontroleren. Rechtmatig vergoeden is een belang op zichzelf, maar rechtmatigheid is ook van belang omdat de risicoverevening alleen gebruik kan maken van gegevens die als rechtmatig zijn beoordeeld.
 Daarom heeft VWS het afgelopen jaar uitgebreid gezocht naar een manier om de bestaande gegevensuitwisseling van de bedoelde DSM-gegevens te continueren tot en met 2027, om vervolgens de stap te maken naar een risicoverevening en rechtmatigheidscontrole die gebaseerd is op informatie van het zorgprestatiemodel. VWS heeft daarbij met de patiëntenvereniging MIND, Zorgverzekeraars Nederland en verschillende branche- en beroepsverenigingen in de ggz (NLGGZ, NVvP, LVVP, MEERGGZ en NIP) overlegd over mogelijke routes. Deze partijen onderschrijven het belang van het gebruik van bedoelde DSM gegevens, in het belang van de patiënt, en in het kader van de toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van de ggz zorg. Met steun van deze partijen zijn wij voornemens op de DSM gegevens tijdelijk te blijven verwerken voor de hiervoor genoemde doeleinden.
 Natuurlijk moet het registreren, aanleveren en verwerken van gegevens juridisch goed zijn geregeld. De grondslag voor de registratie- en aanleververplichting van onder andere de DSM en de basis ggz profielen volgen uit de Zorgverzekeringswet (Zvw). De Zvw biedt reeds de verplichting en hiermee de grondslag voor zorgaanbieders om de DSM en basis ggz profielen te registreren, aan te leveren en te verwerken. Dit wordt bevestigd door een advies van de landsadvocaat dat wij hebben gevraagd, zie bijlage 2. Veldpartijen hebben ons laten weten dat zij in dit specifieke geval meer juridische zekerheid nodig vinden, en hebben ons daarom nadrukkelijk verzocht om juist in dit specifieke geval in een regeling aanvullend te expliciteren dat de DSM hoofddiagnoses en basis ggz profielen moeten worden aangeleverd door zorgaanbieders aan zorgverzekeraars en daarmee ook moeten worden geregistreerd. We hebben besloten om op dit verzoek in te gaan. Daarmee ontstaat een situatie waarin zorgaanbieders de gevraagde zekerheid ervaren, waarin zorgverzekeraars de tijd hebben om hun controleprocessen aan te passen, en waarin de risicoverevening gebruik kan blijven maken van bedoelde gegevens. Gezien het hierboven geschetste tijdspad van de aanpassing van de risicoverevening aan de komst van het zorgprestatiemodel, voorzien we dat een geldigheidsduur tot en met 2027. We zetten ons in om deze regeling zo spoedig mogelijk vast te stellen en verwachten dat in de loop van 2025 jaar te kunnen doen. Voorafgaand zullen we deze regeling voorleggen aan de Autoriteit Persoonsgegevens. We hebben deze aanpak besproken met en worden gesteund door de eerdergenoemde partijen (MIND, NLGGZ, MeerGGZ, NVvP en LVVP), evenals Zorgverzekeraars Nederland (ZN), het Zorginstituut en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). We hebben partijen gevraagd om in het geval dat zij in de dagelijkse praktijk in de periode tot aan het moment van vaststelling van de regeling fricties ervaren, zij daar gezamenlijk een praktische oplossing voor zoeken.
 Beveiliging en borging van privacy
 Gegevens worden in de risicoverevening gepseudonimiseerd verwerkt. Dat is nu zo en dat blijft zo. Dat betekent dat identificerende gegevens bij het verlaten van de zorgverzekeraar worden vervangen door een pseudoniem. Hierdoor zijn de gegevens niet herleidbaar tot een individu. Daarnaast zijn er alle gebruikelijke hoge beveiligingseisen van kracht. Ook blijft de mogelijkheid voor een patiënt om een privacyverklaring in te vullen. Dan worden de (gespeudonimiseerde) persoonsgegevens niet gedeeld met de zorgverzekeraar en dus ook niet meegenomen in de risicoverevening.
 Vooruitblik
 Wij blijven er scherp op dat aan de ene kant voldoende informatie beschikbaar is om de toegang tot goede en betaalbare zorg voor de patiënt te borgen en te verbeteren, en aan de andere kant dat de noodzakelijkheid en proportionaliteit van gegevensverzameling helder is. Zodat we niet meer, maar ook niet minder uitvragen dan nodig. Komende periode werken we hier samen met de betrokken partners aan. In het bijzonder gaat het dan om de controleprocessen van zorgverzekeraars en om de overstap in de risicoverevening naar een model gebaseerd op informatie van het zorgprestatiemodel. We rekenen hierbij op de constructieve inspanningen van zorgverzekeraars, zorgaanbieders en alle andere betrokkenen.
 
 
 
 3.
 Licentieovereenkomst
 
 De DSM blijft in de spreekkamer belangrijk voor het stellen van een diagnose en/of voor onderzoeksdoeleinden. Behandelaren hebben een licentie nodig om de DSM-512DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Het is een handboek dat gebuikt wordt in de ggz voor het classificeren van psychiatrische aandoeningen. classificatie in een systeem vast te leggen. Hieraan zijn kosten verbonden. De afgelopen jaren heeft het Ministerie van VWS een overeenkomst gesloten met de Nederlandse uitgever van de DSM (Boom Uitgevers Amsterdam B.V.). Ik ben als Staatssecretaris JPS voornemens deze licentie nog eenmaal voor de duur van één jaar te verlengen en er vanaf 2026 definitief mee te stoppen. Ik neem dit besluit omdat ik vind dat het aanschaffen van licenties voor het veld niet de verantwoordelijkheid van de overheid is. Mijn besluit om de verantwoordelijkheid voor het aanschaffen van een licentie te leggen bij de partijen die gebruik maken van de DSM-5-TR heb ik besproken met de branches van zorgaanbieders13De Nederlandse ggz, NVvP en LVVP.. Zij kunnen als brancheorganisaties hun leden gaan ondersteunen bij het aanschaffen van een licentie.
 Tot slot
 Wij waarderen de inzet van de Kamer op het zorgvuldig omgaan met gegevensverwerking in het debat over passende zorg. Samen waarborgen we dat we alleen de data verwerken die noodzakelijk is voor het goed functioneren van het zorgstelsel, ten behoeve van toegankelijke en passende zorg. U mag hier de sectorpartijen en ons altijd kritisch op bevragen.
 
 
 
 
 De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
 
 M.
 Agema
 
 
 
 De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
 
 V.P.G.
 Karremans