Verslag van een rondetafelgesprek, gehouden op 30 september 2013, over de evaluatie Euthanasiewet
Staten-Generaal — Kamerstuk Overig
Datum: 2014-06-24 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


Vergaderjaar 2013-2014
 Tweede Kamer der Staten-Generaal
 2
 Kamerstukken
 
 
 
 31 036
 
 Evaluatie van de Wet toetsing levens beëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding
 
 
 Nr. 8
 VERSLAG VAN EEN RONDETAFELGESPREK
 Vastgesteld 7 november 2013
 
 
 
 De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op maandag 30 september 2013 gesprekken gevoerd over de evaluatie Euthanasiewet(Kamerstuk 31 036, nrs. 6 en 7).
 Van deze gesprekken brengt de commissie bijgaand stenografisch verslag uit.
 
 
 
 
 De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
 
 Neppérus
 
 
 
 De griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
 
 Teunissen
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Voorzitter: Neppérus
 
 
 Griffier: Teunissen/Smulders
 
 
 Aanwezige leden: Arib, Bisschop, Pia Dijkstra, Dik-Faber, Keijzer, Leijten, Neppérus, Van der Staaij, Tellegen en Voortman.
 
 
 Blok 1: Patiënten
 
 
 P.M. de Jong (directeur Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE))
 
 
 Y. van Baarle (Burgerinitiatief Voltooid Leven)
 
 
 S. Pleiter (directeur Levenseindekliniek)
 
 
 J.J.H. Suyver (voorzitter Levenseindekliniek)
 
 
 C. Vogeler (NPCF)
 
 
 R. Seldenrijk (directeur Nederlandse Patiënten Vereniging)
 
 
 B. van den Ende (euthanasieconsulent Albert Schweitzer ziekenhuis)
 
 
 
 
 Blok 2: Medische praktijk (artsen, verplegenden en verzorgenden)
 
 
 L. Wigersma (algemeen directeur KNMG)
 
 
 J. Boots (SCEN-verpleegkundige V&VN)
 
 
 M. Dees (SCEN-arts)
 
 
 P. Lieverse (anesthesioloog Erasmus MC Kanker Instituut, vz Christian Medical Fellowship Nederland)
 
 
 P. Schalk, RMU (verpleging en verzorging)
 
 
 P. Hildering (voorzitter Nederlands Artsenverbond)
 
 
 J. van Bemmel (huisarts)
 
 
 B. Keizer (verpleeghuisarts)
 
 
 K. Goedhart (verpleeghuisarts/specialist ouderengeneeskunde (palliatieve zorg), Lelie zorggroep)
 
 
 R B.J. Knuiman (juridisch beleidsmedewerker Verenso)
 
 
 
 
 Blok 3: Wetenschappers/ethici/ervaringsdeskundigen
 
 
 T.A. Boer (universitair docent medische ethiek PThU, Groningen/Utrecht)
 
 
 E. Borst-Eilers (oud-minister van VWS)
 
 
 A. van der Heide (hoofd Evaluatiegroep Euthanasie Erasmus MC)
 
 
 W.J.C. Swildens-Rozendaal (coördinerend voorzitter regionale toetsingscommissies euthanasie)
 
 
 M. Buijsen (hoogleraar recht & gezondheidszorg Erasmus Universiteit Rotterdam)
 
 
 M. van Eykelen (OM)
 
 
 Aanvang 10.00 uur.
 Blok 1 Patiënten
 
 De voorzitter: Goedemorgen. Ik open het rondetafelgesprek over de evaluatie van de Euthanasiewet. We hebben vandaag veel gasten. Het onderwerp is belangrijk en zal wellicht af en toe emoties oproepen. Laten we toch maar met zijn allen proberen zo rustig mogelijk te doen.
 Ik geef onze gasten in het eerste blok de gelegenheid om in twee minuten een aftrap geven. Ik vraag u om dit te doen in een paar kernachtige woorden. Alle andere punten kunnen in de discussie naar voren komen.
 
 
 Mevrouw De Jong: Voorzitter. Ik dank de leden van de commissie voor VWS voor de uitnodiging om hier het standpunt van de NVVE ten aanzien van de tweede evaluatie van de Euthanasiewet te onderbouwen.
 Allereerst een compliment voor de onderzoekers. Zij hebben een gedegen stuk neergezet. Zij concluderen dat de wet goed functioneert. Dat onderschrijft de NVVE. De wet is goed in zijn algemeenheid, maar zodra het op complexe vragen aankomt, gaat het minder goed.
 De problematiek van artikel 2, lid 2 wordt naar de mening van de NVVE onvoldoende belicht in het onderzoek. In dat artikel staat dat de schriftelijke wilsverklaring het mondelinge verzoek kan vervangen, waardoor de arts tot uitvoering kan overgaan. Artsen zijn daartoe bereid. Door de professionele norm van de KNMG worden ze echter in hun uitoefening belemmerd. Een voorbeeld is Wil van Gelder, een vrouw van 64 jaar met dementie. Zij kon haar wil niet meer uiten, maar had die indertijd wel langdurig besproken met haar arts. Haar arts was bereid tot uitvoering over te gaan, maar op het moment dat hij dat daadwerkelijk heeft gedaan, heeft hij af en toe op een bijna onfatsoenlijke manier de collega's over zich heen gekregen. De KNMG heeft zich daar nooit van gedistantieerd.
 De NVVE roept de politici dan ook op ervoor te zorgen dat de wet wordt uitgevoerd zoals de wetgever die heeft bedoeld. Daarnet zei ik dat de wet in zijn algemeenheid goed functioneert, maar in het traject voorafgaande aan de uitvoering van euthanasie gaat er nog weleens wat mis. We zien vaak dat artsen en SCEN-artsen de wet onvoldoende kennen en dat er echt iets moet worden gedaan aan scholing. De Levenseindekliniek ervaart in hoeveel gevallen het misgaat. Ook in de evaluatie van SCEN kwam naar voren dat er nogal geblunderd was in het traject dat eraan voorafgaat. Onder anderen een van de collega's heeft daarover gesproken.
 In het verlengde van de constatering dat de uitvoering beter kan, heeft de NVVE ook ernstige zorgen over de disproportionele stijging van palliatieve sedatie. Als medicus kan ik u vertellen dat er in vijf jaar niet zo veel meer refractaire symptomen zouden kunnen zijn.
 Ik sluit af. Het zal u niet zijn ontgaan dat de NVVE zich ervoor inzet om artikel 294, lid 2 uit het Wetboek van Strafrecht te laten schrappen. Daar proberen we maatschappelijk draagvlak voor te creëren.
 
 
 Mevrouw Van Baarle: Mevrouw de voorzitter, geachte Tweede Kamerleden, dames en heren. Waar een wil is, is een weg. De initiatiefgroep Uit Vrije Wil heeft in haar proeve van een wet een weg geschetst die begaanbaar is voor een voltooid leven. Het geïnitieerde Burgerinitiatief Voltooid Leven dat in 2010 plaatsvond, is succesvol geweest, maar het doel is niet bereikt. Dat doel is – ik zeg het nog een keer – de legalisatie van stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid achten. Die hulp geschiedt alleen op nadrukkelijk verzoek en onder voorwaarden van zorgvuldigheid en toetsbaarheid. Bij Uit Vrije Wil zijn zelfbeschikking en professionele beroepsmatige hulp bij zelfdoding de kernbegrippen.
 In de tweede evaluatie van de Euthanasiewet en de kabinetsreactie daarop wordt de proeve van een wet afgewezen. Ook worden er geen verbetervoorstellen gedaan om het probleem van voltooid leven op te lossen. Drie wegen voor hulp bij voltooid leven worden geblokkeerd. De eerste geblokkeerde weg betreft de Euthanasiewet, want voltooid leven valt buiten het medisch grondlijden, zoals dat met name door de KNMG wordt gedefinieerd. Het zou toch niet om de oorzaak maar om de ernst van het lijden moeten gaan? Bovendien geeft de KNMG in de richtlijn inzake de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde zelf aan dat de professionele standaard niet in marmer is gehouwen.
 Ik kom op de tweede geblokkeerde weg. De wet inzake stervenshulp aan ouderen van Uit Vrije Wil zou zich niet goed verhouden tot het huidige stelsel. Dat is voor ons heel moeilijk te begrijpen. Ik laat het bij dit korte understatement.
 De derde geblokkeerde weg is de weg die zoon Albert Heringa gevolgd heeft door zijn moeder Moek hulp bij zelfdoding te verlenen. We moeten nog afwachten hoe de rechter zich over deze zaak uitspreekt, maar het OM eist in ieder geval voorwaardelijke straf.
 Voltooid leven is dus een onopgelost probleem. Met de tweede evaluatie en de kabinetsreactie wordt hieraan volkomen voorbijgegaan. U moet zich indenken wat een vernederende ervaring het is als een oudere met een voltooid leven wordt afgewezen voor de dood. Dit tast de menselijke waardigheid aan. Daarom doet Uit Vrije Wil een beroep op de leden van de Tweede Kamer om hun verantwoordelijkheid te nemen en om, als het niet anders kan, een staatscommissie voor voltooid leven in te stellen. Dat betekent wel uitstel, maar hiermee wordt aan ouderen met een voltooid leven in ieder geval hoop gegeven op een oplossing die waardig sterven op uitdrukkelijk verzoek, vergezeld van gecertificeerde stervenshulpverlening, mogelijk maakt.
 
 
 De heer Suyver: Mevrouw de voorzitter. Ik ben voorzitter van het bestuur van de Levenseindekliniek. De Levenseindekliniek bestaat sinds 1 maart 2012, dus anderhalf jaar. Patiënten die met hun euthanasieverzoek vastgelopen zijn bij hun eigen arts, om welke reden dan ook, kunnen zich wenden tot de Levenseindekliniek. Dat doen ze ook. Wij ontvangen ruim 700 verzoeken per jaar. Die verzoeken worden hoofdzakelijk gedaan door mensen die niet terminaal ziek zijn. Hun verzoeken kunnen complex worden genoemd. Het gaat bijvoorbeeld om mensen die kampen met dementie of om heel oude mensen met een opeenstapeling van ouderdomsklachten.
 In de ruim anderhalf jaar dat we bestaan, hebben we de wensen van circa 200 patiënten kunnen honoreren. Dat getal moet u delen door twee. Ongeveer 100 patiënten zijn geholpen door onze eigen artsen, de 30 artsen van de Levenseindekliniek. Ongeveer 100 patiënten zijn geholpen door hun eigen huisarts. Daar zijn wij trots op, want een arts van de Levenseindekliniek zal altijd overleg plegen en contact opnemen met de eigen arts van de patiënt. In heel veel gevallen wordt de eigen arts toch over de streep getrokken en wordt het euthanasieverzoek van de patiënt gehonoreerd onder begeleiding van onze arts van de Levenseindekliniek. Soms werd euthanasie dus toegepast door onze eigen arts en soms door de huisarts.
 We weten dat SCEN-artsen positief over ons oordelen. We weten ook dat de toetsingscommissie tot op heden al onze meldingen zorgvuldig heeft beoordeeld. Wellicht ten overvloede, maar ik kan het niet genoeg onderstrepen dat onze artsen uiteraard werken binnen de grenzen van de Euthanasiewet. Ik zeg dit omdat er nog weleens misverstanden zijn over de Levenseindekliniek. Sommigen denken dat we de randen van de wet opzoeken, maar dat is absoluut onzin.
 Kortom, we concluderen dat er behoefte is aan een organisatie als de Levenseindekliniek waar patiënten terechtkunnen met hun wens een goede dood te sterven. Ik zeg nadrukkelijk dat we lang niet alle verzoeken kunnen honoreren. Het is dus absoluut niet zo dat wij zeggen: u vraagt, wij draaien. Mevrouw Borst heeft daar gisteren terecht aan gerefereerd in Buitenhof. Ook onze artsen moeten elk verzoek toetsen aan de zorgvuldigheidscriteria van de wet.
 Ik merk nog op dat er een donkere wolk boven onze kliniek hangt die bestaat uit geldzorgen. We weten niet wie ons in de toekomst zal financieren. We vinden principieel dat onze zorg uit de zorgverzekering vergoed zou moeten worden. We nemen de complexe medische zorg immers over van de behandelende artsen. Slechts één zorgverzekeraar, namelijk Menzis, heeft een overeenkomst met ons gesloten. Het is bijzonder jammer dat onze zorg nu geheel uit schenkingen moet worden betaald. Wij zijn uiteraard bijzonder dankbaar voor die schenkingen. De NVVE-leden hebben ruimhartig geschonken. Onze structurele financiering is echter helaas in gevaar bij gebrek aan overeenkomsten met zorgverzekeraars. Wij vinden dat alle mensen die wij kunnen helpen, deze hulp vergoed zouden moeten krijgen uit hun zorgverzekering.
 
 De voorzitter: Mijnheer Suyver, tot slot.
 De heer Suyver: Tot slot. De commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft gevraagd naar onze opvatting over de evaluatie van de Euthanasiewet. Wij kunnen ons verenigen met het kabinetsstandpunt, ook als het gaat om het niet overnemen van de aanbeveling van de onderzoekers om een aparte evaluatie inzake de Levenseindekliniek te ondernemen. We doen dat namelijk zelf al. Het gaat daarbij om een onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek. Bovendien beoordelen de toetsingscommissies ons continu. Wij denken dus dat die aparte evaluatie niet nodig is.
 
 Mevrouw Vogeler: Voorzitter. Ik dank u voor de mogelijkheid om hier namens de NPCF aan te geven hoe zij een standpunt heeft geformuleerd op het gebied van de euthanasiewetgeving. Voor de NPCF is het belangrijk dat de wilsverklaring echt wordt gezien als het aangeven van de stem van de patiënt, ook bij levenseindevraagstukken en ondraaglijk lijden.
 Vorig jaar hebben we onder ruim 10.000 deelnemers uitgebreid onderzoek gedaan naar wilsverklaringen. In dat onderzoek komt duidelijk naar voren dat 75% van die mensen vindt dat de wens die zorgvuldig is geformuleerd in de wilsverklaring, zou moeten worden uitgevoerd door de arts, ook wanneer het voor de patiënt niet mogelijk is om zijn verzoek mondeling te kunnen onderschrijven. Een van onze lidorganisaties, de ANBO, heeft een onderzoek uitgevoerd onder ruim 12.000 deelnemers waaruit blijkt dat het percentage zelfs oploopt tot 90% als het gaat om de vraag of deze wens ook zou moeten worden uitgevoerd in het geval van dementie, waarbij vaker sprake is van communicatieproblemen.
 Wat verklaart deze hoge aantallen? De aantallen worden gekenmerkt door het feit dat er op dit moment veel onduidelijkheid en onzekerheid is ontstaan rondom de wilsverklaringen. De onduidelijkheid ontstaat deels door een vrij praktisch punt: de overdracht rondom verzoeken in wilsverklaringen is gebrekkig. Het gaat om bekende situaties waarin een patiënt heel duidelijk een wilsverklaring heeft afgegeven. Er vindt overleg plaats met een arts. De arts gaat op vakantie. De waarnemend arts zegt: wacht maar tot de arts weer terug is. Soms brengt dit in gezinnen een ondraaglijke situatie met zich mee. We hebben het in de zorg vaak over de continuïteit van de zorgverlening, maar de continuïteit bij de uitvoering van de wil is in dezen nog niet gegarandeerd. Dossiervorming is hierbij een aandachtspunt, want ook de dossiervorming schiet in veel situaties nog tekort. Daarnaast gaat het om de vraag wat er precies gaat gebeuren op het moment dat iemand zijn wil niet opnieuw kan uiten. Dit punt is al eerder genoemd. Ook de NVVE heeft dat punt heel helder gemaakt in verband met artikel 2.
 Een ander punt is de wetgeving zelf. De wetgeving laat ruimte, maar hierin worden standpunten ook beperkt. Ook de KNMG geeft beperkingen aan. Dat is niet alleen voor artsen zeer ingewikkeld, maar ook voor patiënten. De patiënt weet niet waar hij op moet rekenen als hij een wilsverklaring opstelt.
 
 De voorzitter: Mevrouw Vogeler, tot slot.
 
 Mevrouw Vogeler: Ik wil graag nog twee punten noemen. We vinden het zeer belangrijk dat artsen goed worden toegerust voor vraagstukken over het levenseinde en hoe de wetgeving daarin een plaats heeft. Ik merk dat daar nog veel onduidelijkheid over bestaat.
 Een ander punt is het gezamenlijk komen tot beslissingen. De basis tussen arts en patiënt moet zijn om het verzoek uiteindelijk goed vorm te geven. Dat proces zou ook gefaciliteerd moeten worden en zou niet moeten worden beperkt door tijd, ruimte en geldproblemen.
 
 
 De heer Seldenrijk: Voorzitter. Het valt niet mee om een grote doos van drie minuten in een kleine van twee minuten te pakken. Toch heb ik drie punten. Allereerst ga ik in op de vraag of euthanasie een uitzondering moet blijven. Mijn tweede punt is dat burgers moeten kunnen rekenen op goede basale zorg. Mijn derde punt is dat de overheid een beschermer van de burger is.
 Menen we serieus dat euthanasie een uitzondering moet blijven? Er is een absolute stijging van het euthanasiecijfer. De aard van de hulpvraag verschuift. Het criterium wordt ook breder opgerekt in de richting van gebrek aan kwaliteit van leven. Dan krijg je nieuwe doelgroepen erbij enzovoorts. Zo zie je dat het begrip «euthanasie» in de beeldvorming verschuift van een «uiterste noodsituatie» naar een «recht op». Dat wordt ook nog versterkt als we lid artikel 294, lid 2 uit het Wetboek van Strafrecht willen halen. Naar ons idee wordt de Euthanasiewet dan verder opgerekt.
 Ik kom op de Levenseindekliniek. Het zou zinvol zijn om te onderzoeken wat het betekent dat de arts-patiëntrelatie daar ontbreekt. Ook zou onderzoek moeten worden gedaan naar het risico op een tunnelvisie omdat niet voldoende wordt verkend welke andere behandelopties mogelijk zijn.
 Burgers moeten kunnen rekenen op goede basale zorg. De kennis van de palliatieve zorg is de afgelopen jaren sterk verbeterd, maar dat zie je niet terug in een daling van de euthanasiecijfers. In de helft van de gevallen spreekt de arts niet met de patiënt over alternatieve opties. Je vraagt je af welk argument de arts dan hanteert in de besluitvorming.
 Eenzaamheid is een heel groot probleem, dat zou kunnen leiden tot de gedachte van voltooid leven. Die relatie is er onmiskenbaar. Bij verlies van zinervaring of depressieve symptomen kan de doodswens toenemen. Maar in een land als het onze met een kwalitatief hoog niveau is een actieve dood wat mij betreft het karigste antwoord dat je kunt geven op dit soort vragen.
 Mijn volgende punt is de overheid als beschermer. Op een aantal terreinen is er sprake van een doofpotcultuur, namelijk in geval van medische missers, ruziënde specialisten en falende bestuurders, maar ook rond de dood. Jaarlijks sterven honderden mensen aan een overdosis morfine. Dat is in strijd met de wet. Daar is iedereen het over eens, maar toch gebeurt het. De overheid moet vooroplopen als het gaat om de bescherming van het recht en het rechtsgevoel van de burgers.
 De Verenigde Naties heeft een paar jaar geleden aangegeven dat toetsing achteraf ongewenst zou zijn. Dat herhalen we. Amerikaanse, Britse en Zweedse experts hebben ook kritiek op het systeem van toetsing achteraf en vinden dat wij moeten zoeken naar een mogelijkheid van toetsing vooraf.
 Tot slot dient de overheid niet alleen het recht te vormen. Bovenal dient zij kwetsbare groepen burgers te beschermen. Menselijke waardigheid is inherent verbonden aan een heilig ontzag voor het leven. Dat rechtvaardigt alle creativiteit om dat goed te kunnen leven.
 
 
 De heer Van den Ende: Voorzitter. Dank voor de uitnodiging om iets te vertellen over het werk binnen ons ziekenhuis. Ook ik krijg in mijn werk te maken met de discussie over dementie en voltooid leven. Ik steun dan ook van harte de inzet van de andere aanwezigen om daarover meer helderheid te krijgen. Voor vandaag wil ik mij beperken tot de manier waarop de euthanasieconsulenten in het Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht handen en voeten geven aan de wet in de praktijk. Ze zijn bezig met een concrete uitvoering.
 In ons werk als euthanasieconsulent signaleren wij zowel bij artsen als bij patiënten veel onwetendheid over euthanasie, over de wet en over de concrete invulling en aanpak op de werkvloer. Ik ben het dan ook zeer eens met de aanbevelingen in de brief van minister Schippers en minister Opstelten betreffende het bieden van scholing, het geven van informatie en het bieden van ondersteuning aan de artsen. Dat is in mijn ogen heel hard nodig, maar het gebeurt nog onvoldoende. Daarnaast – en dat gaat verder dan de aanbevelingen – is het van groot van belang patiënten te informeren en te ondersteunen.
 Sinds 1997 ben ik officieel in ons ziekenhuis aangesteld als euthanasieconsulent. In eerste instantie is die functie bedoeld om artsen te begeleiden in het euthanasietraject, maar al snel werd de taak verruimd tot het ondersteunen en begeleiden van alle betrokkenen: verpleegkundigen, andere hulpverleners en natuurlijk patiënten en hun familieleden. In ons euthanasieprotocol is vastgelegd dat, zo gauw de vraag om euthanasie wordt gesteld, een van de euthanasieconsulenten daarbij wordt betrokken. We gaan dan met de patiënt en de familie in gesprek. We bieden wilsverklaringen aan, we geven aan wat dat betekent en we begeleiden hen in het hele traject.
 Het inzetten van euthanasieconsulenten verhoogt de kwaliteit van zorg rond het levenseinde. In de eerste plaats is dit van belang voor de patiënt en de familie. Aan de vraag om euthanasie wordt recht gedaan. Door hun ervaring en kennis van zaken kunnen de consulenten zorgvuldig, deskundig en betrokken ingaan op de vraag. In de tweede plaats is het inzetten van euthanasieconsulenten van belang voor de organisatie. Kennis en ervaring op het gebied van euthanasie zijn gebundeld, up-to-date en steeds beschikbaar. Euthanasie vormt een ingewikkelde materie met veel haken en ogen. Het kost ook heel veel tijd om de juiste beslissing te nemen. Om goed in te gaan op de vraag om euthanasie, om het besluitvormingsproces op een juiste wijze te begeleiden en om een zorgvuldige uitvoering te garanderen, is de euthanasieconsulent van grote toegevoegde waarde.
 
 De voorzitter: Dank voor alle introducties, die ons al veel informatie hebben gegeven. Ik ga nu naar de collega's over voor de vragen. Er zijn leden van acht partijen aanwezig, dus er is een ruime vertegenwoordiging. Iedereen mag één vraag stellen. Ik vraag u om aan te geven voor wie de vraag is bestemd. Men kan op elkaar reageren, maar gegeven de klok, vraag ik u om het steeds heel scherp en bondig te houden.
 Mevrouw Arib (PvdA): Ik dank de sprekers voor hun bijdragen. Dank voor het feit dat iedereen bereid was om deel te nemen aan dit gesprek. Dat geeft aan hoe belangrijk dit onderwerp is. Ik heb heel veel vragen, maar ik moet mij beperken tot één vraag. Deze vraag stel ik met name omdat dit onderdeel het patiëntenperspectief zou moeten verwoorden. Behalve van mevrouw De Jong, heb ik weinig gehoord over het standpunt van de KNMG waar veel discussie over was. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om demente ouderen die een wilsverklaring hebben getekend en duidelijk hebben aangegeven dat zij voor euthanasie in aanmerking willen komen en wier wens uiteindelijk op de een of andere manier niet wordt gerealiseerd om redenen die de KNMG heeft genoemd. Alleen mevrouw De Jong heeft daar iets over gezegd. Ik weet niet wie van de aanwezigen hierop wil ingaan, maar ik wil dat hierbij vanuit de patiënten wordt geredeneerd, dus niet vanuit de medici.
 De voorzitter: Mevrouw De Jong werd enkele malen genoemd. Daarom zal ik haar eerst het woord geven.
 
 Mevrouw De Jong: Het probleem van de wilsverklaring die niet wordt gehonoreerd bij mensen die hun wil niet meer kunnen uiten, bijvoorbeeld vanwege dementie, is verwoord in het voorbeeld dat ik net gaf van Wil van Gelder, die mevrouw van 64 jaar. Negen jaar geleden was bij haar al de diagnose dementie gesteld. In die tijd heeft zij wilsverklaringen opgesteld en heeft zij hierover heel frequent met haar arts gesproken. Zij heeft heel duidelijk vastgelegd wanneer voor haar het moment was dat zij niet wilde bereiken, namelijk het moment waarop zij niet meer thuis kon wonen. Overplaatsing naar een andere instelling was voor haar dus het moment. De arts voelde zich door de toezeggingen die hij had gedaan, verplicht om euthanasie uit te voeren. Hij heeft toen ook daadwerkelijk euthanasie uitgevoerd. Vervolgens kreeg hij half medisch Nederland over zich heen op een manier die echt ernstig te noemen valt.
 Er zijn artsen bereid tot het uitvoeren van euthanasie bij een wilsverklaring omdat ze het hele traject met de patiënt hebben doorgemaakt. Daarvoor is naar mijn idee ook het artikel 2, lid 2 in de wet. Uit de Handelingen van 2000 blijkt dat de wetgever duidelijk heeft gediscussieerd over de reden voor dit wetsartikel. Dat werd door de KNMG met een professionele norm overruled. Dat kan toch niet?
 
 Mevrouw Vogeler: Wat de NPCF betreft is hierover heel veel duidelijkheid. De ANBO heeft een uitgebreid onderzoek gedaan om te bezien hoe mensen dit ervaren. Daaruit blijkt dat 90% van de patiënten vindt dat, als er een zorgvuldige wilsverklaring ligt en de patiënt niet meer in staat is om zijn wil mondeling te herhalen, er uitvoering moet worden gegeven aan de wilsverklaring, omdat daarin de stem van de patiënt is verankerd. Het is dus heel duidelijk hoe patiënten hierover denken.
 De heer Seldenrijk: Een andere kant van het probleem is dat de wilsverklaring soms moet worden uitgevoerd, ook al geeft de betrokkene in de situatie er geen blijk van dat hij dit noodzakelijk vindt. Ik wil daarbij wijzen op het feit dat uit het LASA-onderzoek blijkt dat 10% van de mensen in de laatste fase van hun leven tot een heel andere conclusie komt die niet spoort met de wilsverklaring.
 De heer Bisschop (SGP): Het is duidelijk dat de ontwikkelingen op dit terrein niet stilstaan. Aanvankelijk zouden alleen duidelijke medische gronden kunnen leiden tot euthanasie. Mevrouw Van Baarle van het Burgerinitiatief Voltooid Leven hield zojuist echter een pleidooi om ook andere, niet-medische argumenten een grond te laten zijn voor euthanasie. Ik heb in mijn achterhoofd een publicatie van enkele jaren geleden van Gerbert van Loenen, met de titel Hij had beter dood kunnen zijn. Daarin wordt een ontwikkeling beschreven waarin een stap wordt gezet en daarna een vervolgstap en weer daarna een vervolgstap. Ik ben benieuwd naar de reflectie op het betoog van mevrouw Van Baarle. Ik ben benieuwd hoe mevrouw De Jong en de heer Seldenrijk tegen dat pleidooi aankijken. Moet die stap verder worden gezet? Ook vraag ik om een eerlijke reflectie op de vraag of wij ons niet begeven op een zeer hellend vlak waar het einde niet van in zicht is, als we niet oppassen. Welke gronden worden dan aangevoerd? Komen op een gegeven moment misschien wilsonbekwame patiënten aan de orde?
 Mevrouw De Jong: De heer Bisschop stelde een vraag over voltooid leven. Voltooid leven is sinds 2010 op de kaart gezet. We hebben toen de Week van het Voltooid Leven gehouden, waarin we het probleem maar ook de oplossingsrichtingen hebben geschetst. We zijn medisch-technisch gezien in staat om mensen veel langer in leven te houden. Dat zorgt er ook voor dat er een discussie ontstaat over de vraag wanneer dat leven mag ophouden. Zo zijn er mensen die onthecht zijn van het leven, die niet meer verder willen en die terugkijken op een heel mooi leven, maar die een weg willen kiezen om een einde aan hun leven te maken. Sommigen willen dat via de arts, dus via euthanasie, sommigen willen dat via een hulpverlener en er is een derde groep die autonoom een beslissing wil nemen. De mensen uit die groep zeggen: ik heb mijn hele leven autonoom beslissingen genomen en dat wil ik ook bij de beslissing over mijn dood, want dat is een onderdeel van mijn leven waar ik zelf over wil gaan.
 De heer Seldenrijk: Een aantal jaren geleden schreef professor Crul in Medisch Contact dat levensbeëindiging om medische redenen nauwelijks meer nodig zou zijn, gezien alle mogelijkheden die wij hebben. Toch bleek vorig jaar dat er meer dan 4.000 gevallen van euthanasie zijn onderzocht. Naar zijn idee zijn er dus ook culturele redenen. Dat betekent dat er in deze cultuur een moment kan ontstaan waarop ons de zinervaring zal ontvallen. Naar mijn idee gaat het erom dat wij bekijken of wij daar iets in kunnen betekenen. Op dat vlak zijn er allerlei mogelijkheden. Het doel hiervan is dat we 's morgens weer weten waarom we wakker worden en opstaan, als we dat kunnen.
 De heer Pleiter: Ik wil graag bevestigen dat deze situatie voorkomt. Ook in onze praktijk hebben we te maken met patiënten die «lijden aan het leven» – zo noemen wij dat – en die onthecht zijn, zoals mevrouw De Jong al zei. Wij kunnen deze patiënten binnen de norm zoals die op dit moment geldt, niet helpen, omdat de norm uitgaat van medisch lijden. Er komen soms heel schrijnende situaties voor waarin ouderen zeer lijden aan het leven. In mijn ogen zou daar een goede oplossing voor moeten zijn. De huidige Euthanasiewet biedt die oplossing niet.
 Mevrouw Van Baarle: De heer Bisschop is bang voor een hellend vlak, maar dat kan juist voorkomen worden als eisen op het gebied van zorgvuldigheid- en toetsbaarheid blijven worden toegepast. Omdat de wegen zijn afgesloten, krijg je allerlei vluchtwegen en sluipwegen met verschrikkelijke gevolgen. Een en ander heeft schrijnende gevallen tot gevolg.
 De heer Bisschop (SGP): Ik kom nog even op de omschrijving van een hellend vlak. Is het hellende vlak niet het steeds verder verruimen van mogelijkheden?
 Mevrouw Van Baarle: Ik zou het anders benoemen. Dit is het verruimen van mogelijkheden waar de samenleving om vraagt. De heer Pleiter heeft dat ook al gezegd. De samenleving is zover dat zij dit aan u vraagt. In een beschaafd land bent u dan ook verantwoordelijk voor goede, zorgvuldige manieren om dit toe te staan. Als u dat niet doet, gebeuren er vreselijke dingen.
 Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik dank alle aanwezigen dat zij hebben willen komen. Als je naar de evaluatie van de Euthanasiewet kijkt, moet je vaststellen dat het goed gaat. We kunnen daar tevreden over zijn. Mevrouw De Jong heeft al aangegeven dat er nog wel opmerkingen over te maken zijn. Wat is vanuit het oogpunt van de patiënt het belangrijkste dat we in de wet nog zouden moeten aanpassen? Deze vraag stel ik ook aan de euthanasieconsulent, want hij krijgt hier in de praktijk heel veel mee te maken.
 De heer Van den Ende: De wet is opgesteld ter bescherming van de arts. Er zit dus weinig ruimte in voor de patiënt. Het is voor de patiënt heel belangrijk dat hij wordt geïnformeerd en ondersteund. Nu is de patiënt nog steeds afhankelijk van de vraag hoe de arts daarin staat en of hij wel of niet het verzoek wil opnemen.
 De heer Pleiter: In de Levenseindekliniek merken wij dagelijks dat het een probleem is dat een aantal artsen niet op het verzoek ingaat, terwijl dat verzoek heel terecht en heel duidelijk is. Misschien kan ons instituut na verloop van tijd een instelling zijn waarnaar verwezen kan worden. Maar we zouden toch een dringend beroep op artsen willen doen om hun morele verwijsplicht uit te voeren en om de patiënt niet in de kou te laten staan. Wij kennen immers heel erg schrijnende gevallen. Ik weet niet of een verwijsplicht de oplossing is, maar het zou in het belang van de patiënt zijn als artsen weten waar ze terechtkunnen.
 De voorzitter: Ik zie allemaal handen omhooggaan. Eerst is het woord aan de heer Van den Ende en daarna aan mevrouw Vogeler.
 De heer Van den Ende: Ik vind het heel prettig dat artsen het willen doen. Het heeft een heel grote impact op artsen. Daarom pleit ik voor meer persoonlijke ondersteuning. Het leuke van de ervaringen in de Levenseindekliniek vind ik dat artsen door begeleiding zelf plaatselijk toch in staat zijn om euthanasie uit te voeren. Ik merk elke keer weer dat artsen een drempel over moeten om euthanasie uit te voeren. Vorige week hoorde ik nog dat iemand tegen de echtgenoot van een aanvraagster zei: u zit thuis en ik zit in de bak. Zulke ideeën leven nog steeds.
 Mevrouw Vogeler: Ik heb nog een kleine toevoeging. Daar waar het gaat om de doorverwijzing is dit essentieel, maar ook als het gaat om de continuïteit van deze vorm van zorgverlening. Als eindelijk in je gezin is besloten hoe vader zou willen overlijden en als daarbij hulp nodig is, is het echt dramatisch dat je dan uiteindelijk alleen maar als antwoord krijgt: «sorry, ik ben op vakantie». Dat is vreselijk.
 Mevrouw De Jong: Ik heb nog een heel korte toevoeging. Als je in Nederland vraagt «hoe wilt u sterven», dan zegt iedereen «waardig sterven». De keuzes die mensen daarbij maken zijn heel persoonlijk en individueel. Ik vind het een teken van beschaving dat een van die keuzemogelijkheden euthanasie is dat wij die mogelijkheid hier in Nederland hebben, maar dan moeten wij er met zijn allen ook wel beschaafd mee omgaan.
 Mevrouw Tellegen (VVD): Ik houd het kort, met het oog op de klok. Dank voor uw aanwezigheid. Ik wil graag een vraag stellen aan mevrouw Vogeler. De problemen die hier net al de revue zijn gepasseerd, worden naar mijn indruk voor een groot deel opgelost op het moment dat het gesprek tussen de arts en de patiënt eerder en frequenter plaatsvindt, en sowieso plaatsvindt. Kan mevrouw Vogeler, misschien met aanvullingen van anderen, aangeven hoe wij ervoor kunnen zorgen dat dat gesprek zowel aan de kant van de patiënt als aan de kant van de arts beter wordt ingebed? Bestaan daar ideeën over?
 
 Mevrouw Vogeler: Ik denk dat dit klopt. Juist bij de start is het heel belangrijk dat dat gesprek goed wordt gevoerd. Je merkt dat er nu nog veel onduidelijkheid is aan de kant van de artsen. Dus de toerusting van artsen, onder andere in de opleiding, is erg belangrijk omdat zij geen goed beeld hebben van de ruimte die de wetgeving nu wel en niet biedt. Daarnaast merk je dat er ook aan de kant van de patiënt sprake is van een informatiegebrek en onzekerheid. Je zult dus inderdaad moeten faciliteren dat gesprekken tussen arts en patiënt goed kunnen plaatsvinden en dat die ook tijd en ruimte mogen krijgen.
 Het gaat dus om twee punten, enerzijds facilitair zorgen dat er tijd en ruimte is om dat goede gesprek te voeren en anderzijds in de opleiding zorgen voor een juiste uitvoering waarbij de juiste informatie kan worden verstrekt tussen arts en patiënt.
 Daarnaast pleit ik er inderdaad voor dat er ook in de organisatie van de zorg echt iets gaat gebeuren omdat juist dat aspect al vroegtijdig in gesprekken een plaats moet krijgen. Dit is een vorm van zorgverlening waarvan de continuïteit dus eigenlijk hapert.
 
 De heer Seldenrijk: Naar mijn idee moeten die gesprekken worden gevoerd in het kader van alle medische beslissingen rond het levenseinde, zodat zij in dit verband blijven staan. Er is eerst voor gestreden om euthanasie bij palliatieve zorg ter sprake te kunnen brengen. Nu zie ik dat de vraag om levensbeëindiging geïsoleerd wordt van het geheel aan bestaande mogelijkheden. Dat zie je ook in het evaluatierapport, waar blijkt dat de helft van de artsen helemaal niet meer over alternatieven spreekt. Dat komt ook doordat de patiënt onvoldoende geïnformeerd is dat er wellicht nog andere mogelijkheden zijn. Dit hoort wel bij de criteria voor een zorgvuldige uitvoering van de wet.
 
 Mevrouw Leijten (SP): In de voorbereiding van dit rondetafelgesprek dacht ik bij mezelf dat het wel jammer is dat de gasten in het eerste blok niet in discussie gaan met die in het tweede blok. Hier zitten namelijk mensen die te maken hebben met de wens van betrokkenen en daar mensen die in de uitvoeringspraktijk aanlopen tegen allerlei dilemma's. Ik parkeer even de discussie over het voltooid leven omdat die in mijn perspectief toch niet helemaal in de evaluatie van de Euthanasiewet naar voren komt. Volgens mij is het grootste dilemma op dit moment de schriftelijke verklaring, waarbij er sprake moet zijn van een actueel geuite doodswens. Als die er niet is of niet mondeling kan worden toegelicht, dan is het in het geval van dementie heel lastig om over te gaan tot euthanasie.
 Ik hoor heel veel mensen net als de NVVE zeggen dat je de schriftelijke verklaring zou moeten verheffen tot grondrecht om op terug te kunnen vallen. Maar ik lees ook heel veel ervaringen met een schriftelijke verklaring van mensen die hun wens niet meer kunnen uiten. Daarbij komt naar voren dat ze misschien niet meer kunnen terugvallen op dat verzoek, omdat de omstandigheden in hun leven veranderd kunnen zijn. Is dat op te lossen of blijft dat heel lastig? Ik stel die vraag ook aan de directeur van De Levenseindekliniek. Kun je dit wettelijk oplossen? Of gaat het meer over het kennen en het toepassen van de wet, het doorverwijzen en het hebben van goed contact met de patiënt en omgeving? Blijft het zelfs dan een onoverkomelijke kwestie op het moment dat iemand niet een actuele doodswens heeft of die niet meer mondeling kan toelichten?
 
 De heer Suyver: Ik vind het moeilijk om daar namens alle patiënten van De Levenseindekliniek iets over te zeggen, maar in het algemeen is het antwoord ja. Artikel 2, lid 2 is nog steeds onbekend bij artsen, dus in de opleiding moet daaraan wel aandacht worden besteed, maar ik denk dat dit een dilemma blijft. Enerzijds moet er de wilsverklaring zijn, maar nogal eens wordt vergeten, wat ook in deze discussie nog niet is genoemd, dat de arts natuurlijk ook het verzoek moet toetsen aan de overige zorgvuldigheidscriteria. Lijdt de patiënt op dat moment nog steeds ondraaglijk en uitzichtloos? Ik spreek voor mezelf als ik zeg dat ik niet meteen een wettelijke oplossing zie. Ik denk dat artsen professioneel genoeg zouden moeten zijn. In de opleiding moet er aandacht aan worden besteed om met dat dilemma om te gaan.
 Mevrouw De Jong: Natuurlijk ziet ook de NVVE dat het niet gemakkelijk is en dat er dilemma's zijn. We hebben dit al het assepoestereffect genoemd, maar zoals gisteren ook in Buitenhof aan de orde kwam, is het pas echt angstaanjagend als je te vroeg dood moet omdat je wilsverklaring wanneer je niet meer wilsbekwaam bent, misschien niet gehonoreerd wordt. Dit zijn situaties die een dilemma betekenen maar artsen zijn gewend om iedere dag heel moeilijke beslissingen te nemen. Daarvoor zijn zij opgeleid, dus ook dit moeten zij kunnen. Ik kan het weten.
 De heer Van den Ende: Het is heel belangrijk dat arts en patiënt al in een vroeg stadium met elkaar gaan praten over de wilsverklaring. Ik zie nu weleens in het ziekenhuis dat mensen op het laatste moment met zo'n verklaring komen die nog nooit met een arts hebben gesproken, en dat die wens dan direct zou moeten worden uitgevoerd. Ook in het geval van dementie moet men veel langer de tijd nemen om met artsen te praten. Het is een groeiproces, ook bij artsen, die soms van het ene op het andere moment met zo'n vraag worden geconfronteerd. Geef ze de tijd om om daar naartoe te groeien.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Ik kan de inbreng van mevrouw De Jong voor het grootste gedeelte niet volgen, ook over het assepoestersyndroom en het feit dat het vreselijk is om te vroeg te moeten sterven. Misschien kan zij er nog iets over zeggen wat zij daarmee bedoelde en kan zij antwoord geven op de volgende vraag. In haar inleiding zei zij dat het verschrikkelijk is, of dat zij er verontwaardigd over is, dat het aantal gevallen van palliatieve sedatie zo stijgt. Ik ben heel benieuwd waarom zij dat erg vindt en wat daarvoor dan een alternatief zou kunnen zijn.
 
 Mevrouw De Jong: Het assepoestersyndroom houdt in dat je bij dementie een fase hebt waarin wilsonbekwaamheid en wilsbekwaamheid elkaar afwisselen om uiteindelijk over te gaan in een fase van wilsonbekwaamheid. In de fase van wilsbekwaamheid krijg je van de arts vaak te horen: u bent nog niet ziek genoeg, het is nog niet erg genoeg, uw euthanasieverzoek is nu nog niet actueel, ik kan daar niet in meegaan.
 Op het moment dat er sprake is van wilsonbekwaamheid zegt de arts: nu kan ik het niet meer doen, want ik kan niet meer met u communiceren. Dus er is een fase waarin mensen eigenlijk te vroeg dood moeten omdat zij weten dat dat later niet meer kan. De arts zegt dan namelijk: ik kan niet meer met u communiceren. Dat vind ik echt angstaanjagend.
 Voor palliatieve sedatie geldt de richtlijn dat er een maximale levensverwachting moet zijn van twee weken en dat er sprake moet zijn van refractaire symptomen. Dat zijn symptomen die niet op normale wijze te behandelen zijn. Daarom moet je iemand palliatief sederen tot de dood erop volgt. Mij maak je als medicus niet wijs dat tussen 2005 en 2010 het aantal refractaire symptomen dermate is toegenomen dat de palliatieve sedatie is gestegen van 8,2% naar 12,5% van alle overlijdens. Wij krijgen bij de NVVE signalen dat een patiënt vraagt om euthanasie maar dat de dokter zegt: ik zal u sederen, dan heb ik geen last en niet de angst dat ik misschien zal worden berecht en u krijgt wat u wilt. Terwijl een euthanasieverzoek niet hetzelfde is als een palliatieve sedatie. Dus het wordt blijkbaar ook als achterdeur gebruikt. Dat is waar ik bezorgd over ben.
 
 De heer Seldenrijk: Er is ook een andere kant aan dezelfde medaille van het assepoestersyndroom van mevrouw De Jong. Het is inderdaad verschrikkelijk om eerder te moeten sterven dan noodzakelijk is, te vroeg. Maar dat geldt natuurlijk ook als wij de patiënt niet goed verstaan, die ondanks een schriftelijke verklaring slecht kan uiten dat hij er nog niet aan toe blijkt te zijn. Dan sterft hij ook te vroeg. Ik pleit dus voor zorgvuldigheid aan de andere kant. Als wij, zoals het altijd geweest is, gericht zijn op een natuurlijk overlijden, voorkomen wij ook dat te vroeg wordt overgegaan tot palliatieve sedatie.
 Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ik heb goed geluisterd naar alle inbreng. Ik bespeur bij een aantal sprekers toch een pleidooi om de wilsverklaring onverkort uit te voeren. Ik stel daartegenover dat wat mij betreft euthanasie niet behoort tot het normaal medisch handelen omdat medisch handelen altijd gericht is op genezing of op pijnverlichting. Euthanasie hoort daar niet bij. Begrijpt u, in het bijzonder mevrouw De Jong, ook de gevoelens van artsen die bijvoorbeeld in de situatie van dementie voor ongelofelijk moeilijke keuzes komen te staan omdat niet is vast te stellen dat de doodswens nog actueel is en dat ook het moment van euthanasie eigenlijk altijd willekeurig en arbitrair is, dus dat euthanasie bij dementie altijd een mate van onzorgvuldigheid in zich heeft? Daarop krijg ik graag een reactie.
 
 Mevrouw De Jong: U begon met de opmerking dat euthanasie niet normaal medisch handelen is. Dat klopt. Euthanasie is niet normaal medisch handelen. Zo staat het nu ook geregistreerd. Vandaar dat er ook altijd een toetsing plaatsvindt omdat het nog steeds een strafbaar feit is. Door de Euthanasiewet wordt de arts vrijgesteld van strafvervolging als hij zich houdt aan de zorgvuldigheidscriteria.
 Artsen zijn inderdaad opgeleid om te genezen, maar ook om het lijden te verlichten. Lijden bestaat niet alleen uit pijn. Als je kijkt naar de redenen waarom mensen een euthanasieverzoek doen, is pijn maar een heel klein onderdeel van alle verzoeken. Eigenlijk gaat het bij het verzoek bijna altijd om de te verwachten ontluistering, het verlies van waardigheid. Dat zijn de redenen waarom mensen vragen hun leven te mogen beëindigen. Wij weten dat 80% van de NVVE-leden hun wilsverklaring invullen omdat zij ontluistering bij dementie vrezen. Dat dat moeilijk is, heb ik net ook al aangegeven. Geen enkele medische beslissing is gemakkelijk. Artsen zijn daarvoor opgeleid en toegerust. De wet moeten zij nog beter leren kennen, maar zij moeten dit wel kunnen.
 
 
 De heer Pleiter: In reactie op de vraag van mevrouw Dik voeg ik nog graag toe dat ik inderdaad vind dat het met name voor huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde per definitie onderdeel van hun werk is om het sterven te begeleiden. Dat hoort dus bij hun dagelijks handelen en behoort tot hun verantwoordelijkheid.
 Verder merk ik op dat het zo kenmerkend is voor mensen die om euthanasie vragen dat het altijd een individuele keuze is. Het is heel opvallend dat in een soortgelijk lijden de een kiest voor de euthanasieroute en de ander niet. Ik vind het een groot recht dat je in Nederland die keuze kunt maken. Ik respecteer beide. Mensen zijn verschillend bij het maken van die keuze.
 
 Mevrouw Van Baarle: Artsen en de geneeskunde als zodanig zijn natuurlijk helemaal gericht op genezen. Dat merk je aan alles. Het is dus heel moeilijk om juist van artsen te vragen om te helpen bij iemands sterven. Het zou ook beter in de opleiding moeten worden opgenomen dat je niet alleen met geboorte en volwassenheid te maken hebt maar ook met de grote periode van de derde en de vierde levensfase, waarin juist stervensbegeleiding van de arts nodig is. In dit licht vind ik de medische grondslag van de KNMG een zeer beperkte opvatting. Ik heb al gezegd dat de professionele standaard niet in marmer gehouwen is. Dat heeft de KNMG zelf geuit. De medische wetenschap is zo sterk in ontwikkeling. Waarom staat die hier dan stil?
 
 Mevrouw Voortman (GroenLinks): Ik dank de aanwezigen hartelijk voor hun inbreng. Misschien is het een idee dat wij de volgende keer gemengde blokken maken bij dit soort hoorzittingen. Ik vind het nu ook al zeer interessant met de gedachtewisseling die hier plaatsvond.
 Ik heb een vraag aan de heren van De Levenseindekliniek, die aangeven dat hun kliniek duidelijk voorziet in een behoefte. Ik vind het heel interessant dat u ook het bredere aspect noemt, het functioneren als expertisecentrum, het op gang brengen van een dialoog tussen de huisarts en de patiënt. Maar u schrijft daarnaast ook in uw paper dat zorgverzekeraars moeite hebben om afspraken te maken over de vergoeding. Wat is hiervan de oorzaak? U handelt namelijk binnen de huidige wetgeving. Wat zou hiervoor een oplossing kunnen zijn?
 
 
 De heer Pleiter: Als ik het antwoord op deze vraag kende, zou ik dit al hebben opgelost. Ik heb helaas het antwoord ook niet, maar blijkbaar is dit toch een gevoelig onderwerp en is het moeilijk om snel tot een overeenkomst te komen. Wij hebben onze route netjes gevolgd. De Nederlandse Zorgautoriteit geeft aan dat wij bij de zorgverzekeraars moeten zijn. Alleen duurt het erg lang voordat zij bereid zijn om met ons tot overeenkomsten te komen.
 Nogmaals, als ik wist wat het antwoord was, had ik dat natuurlijk inmiddels ingevuld, dus het is niet helemaal duidelijk waarom dit zo is. Wat eraan zou kunnen worden gedaan? Misschien kunt u de minister eens vragen of zij een steuntje in de rug wil geven om dit opgelost te krijgen, want het kan toch niet zo zijn dat deze allerlaatste zorg moet worden geleverd vanuit giften en donaties. Net als wij dit in de wet netjes hebben geregeld, moet ook deze zorg netjes worden opgelost. Wij willen die zorg graag bieden aan mensen die daarvoor bij hun eigen arts geen gehoor vinden, maar wel graag met een nette financiering.
 
 Mevrouw Voortman (GroenLinks): Omdat het binnen de huidige wet valt, heeft het kabinet volgens mij tot nu toe steeds gezegd: dan hoeven wij niets te doen. Op het moment dat die vergoeding in het gedrang komt, denk ik dat er wel een noodzaak is tot politiek handelen.
 De voorzitter: Dat is uw conclusie. Daar kunt u uw vragen op formuleren. Ik kijk even naar de collega's of zij echt nog een prangende vraag hebben op een punt dat nog niet aan de orde is geweest.
 Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Het punt dat nog niet aan de orde is geweest maar dat onder anderen door de heer Seldenrijk naar voren is gebracht, is dat van de palliatieve zorg. Hij gaf aan dat het aantal euthanasieverzoeken toeneemt, terwijl wij tegelijkertijd enorm inzetten op palliatieve zorg, ook vanuit de rijksoverheid. Kennelijk is die inzet nog niet vertaald in minder euthanasieverzoeken. Ik krijg daarop graag een toelichting. Ik ben bijvoorbeeld op werkbezoek geweest bij Kuria in Amsterdam, waar men aangaf dat het op deze manier juist wel kan werken. Wat zouden wij vanuit de overheid nog kunnen doen om de palliatieve zorg thuis en in instellingen te versterken?
 De heer Seldenrijk: Ik wil hier graag een uitroepteken achter zetten. Op palliatief gebied is er binnen de medische beroepsuitoefening heel veel mogelijk, zodanig dat professor Krul zei dat er medisch gezien geen reden is voor levensbeëindiging, maar wel in cultureel opzicht. Misschien kan de minister die die cultuur in haar portefeuille heeft daar ook nog eens naar kijken. Ik noem als voorbeeld de Rotterdamse zorginstelling Acropolis van een humanistische organisatie die een levenbestendige zorgomgeving heeft ingericht. Levensbeëindiging kwam daar gemiddeld iedere drie maanden voor, maar in alle jaren sinds 1999 is de vraag om levensbeëindiging er niet meer aan de orde geweest omdat mensen de zin van hun leven ervaren in die context. Dus daarop zouden wij ons moeten gaan richten.
 Mevrouw De Jong: De vraag verbaast mij, want waarom zou je willen dat het aantal euthanasiegevallen omlaag gaat? Euthanasie is een van de eindpunten van goede palliatieve zorg, dus ik snap de hele vraag niet. Ik snap ook niet waarom u denkt dat dat een gevolg zou moeten zijn. Professor Krul heeft de genoemde uitspraak weliswaar gedaan maar hij is inmiddels ook al een tijdje met emeritaat. Er is op dit moment geen enkele hoogleraar die zijn standpunt herhaalt.
 De heer Seldenrijk: Dat zouden we nog eens moeten onderzoeken!
 
 De voorzitter: De meningen kunnen hier uiteenlopen, ook politiek, zoals zal blijken. Laten wij dat even vaststellen.
 Ik dank onze gasten. U hebt ons allen veel informatie verschaft. Wij gaan zo dadelijk over naar het volgende blok.
 
 De vergadering wordt van 10.59 uur tot 11.05 uur geschorst.
 Blok 2 Medische praktijk (artsen, verplegenden en verzorgenden)
 De voorzitter: Wij gaan verder met het tweede blok, met de medische praktijk (artsen, verplegenden en verzorgenden). Onze gasten zijn de heer Wigersma, algemeen directeur van de KNMG, mevrouw Boots, de enige SCEN-verpleegkundige hier, mevrouw Dees, SCEN-arts, de heer Lieverse, anesthesioloog, de heer Schalk van RMU (verpleging en verzorging), de heer Hildering, voorzitter van het Nederlands Artsen Verbond, de heer Van Bemmel, huisarts, de heer Keijzer, verpleeghuisarts, de heer Goedhart, verpleeghuisarts en de heer Knuiman, juridisch beleidsmedewerker van verenso. U krijgt allen twee minuten spreektijd. Daaraan houden wij strikt de hand. Ik geef als eerste het woord aan de heer Wigersma.
 
 De heer Wigersma: Voorzitter. Ik dank u en uw collega's voor de uitnodiging voor vandaag om de punten van de KNMG naar voren te brengen. Ik houd het kort, want wij hebben ons position paper al doen toekomen aan de Kamerleden.
 Wij zijn ingenomen met de bevindingen van de onderzoekers over het handelen van artsen in de euthanasiepraktijk. Ik maak hen mijn complimenten. Er is geen hellend vlak. Artsen houden zich over het algemeen goed aan de wet.
 Ik ben blij met de opmerking van mevrouw Leijten dat er eigenlijk discussie had moeten zijn tussen de deelnemers aan de blokken 1 en 2. Dat is misschien iets voor een volgende keer.
 Ik wil graag vier punten naar voren brengen. Het eerste is dat de uitspraken van de toetsingscommissies en vervolgens van de evaluatiecommissie niet goed toegankelijk en niet inzichtelijk zijn. Wij herkennen deze zorg, die wij ook al eens eerder hebben geuit. Wij bepleiten een goed toegankelijke website van de toetsingscommissies waarop artsen eenvoudig en snel de uitspraken kunnen bekijken. Wij bepleiten verder een code of practice, ook voor de toetsingscommissies, want die kan de praktijk inzichtelijk maken en de afstemming en de eenheid in beoordelingen bevorderen.
 Mijn tweede punt is dat wij weleens zien dat toetsingscommissies het belang en de status van de professionele standaard soms niet of niet zichtbaar bij hun oordeel betrekken. Wij weten ook dat dat soms tot onzekerheid leidt bij artsen en bij patiënten. Wij pleiten er daarom voor dat er een evaluatie komt van de wijze waarop toetsingscommissies omgaan met professionele standaarden.
 Mijn derde punt is dat het naar de mening van de KNMG ontbreekt aan een vorm van toezicht op de praktijk van toetsingscommissies. Er is geen onafhankelijke geschillen- of bezwaarprocedure ingeval er meningsverschillen bestaan over uitspraken van de commissie. Wij vinden dat de mogelijkheid van maatschappelijke controle in dit opzicht moet worden verbeterd. Dat bevordert de rechtszekerheid voor patiënten en voor artsen, evenals de transparantie van het besluitvormingsproces.
 Mijn vierde punt betreft de conclusie van de onderzoekers dat er rond de wet nog een aantal niet-opgehelderde rechtsvragen is, zoals de betekenis van de schriftelijke wilsverklaring als de patiënt wilsonbekwaam wordt. Inmiddels is dit punt opgepakt door minister Schippers. De wens van de KNMG en vele anderen om duidelijkheid te creëren is ook al in het eerste blok duidelijk naar voren gekomen. Die wens wordt gedeeld door de minister. Er zal een werkgroep worden ingesteld die tot duidelijkheid op dit punt moet komen.
 
 
 Mevrouw Boots: Voorzitter. Ik wil het belang benadrukken van samenwerking en afstemming tussen artsen, verpleegkundigen en verzorgenden bij de zorg rond het levenseinde en met name het belang van betrokkenheid van verpleegkundigen en verzorgenden bij de besluitvorming over euthanasie, hulp bij zelfdoding en andere medische beslissingen rond het levenseinde.
 Het is een zorgelijke ontwikkeling dat uit het sterfgevallenonderzoek uit 2010 blijkt dat er minder overleg plaatsvindt tussen artsen en verpleegkundigen en verzorgenden. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat bijvoorbeeld in de thuissituatie de organisatie van de verpleegkundige zorg anders is geregeld. Hoewel de arts natuurlijk verantwoordelijk is voor de medische beslissingen rondom het levenseinde, is de zorg rondom het levenseinde niet een zaak van de arts alleen. Verpleegkundigen en verzorgenden hebben over het algemeen heel intensief contact met de zorgvrager. Zij observeren en signaleren en zij zien heel snel veranderingen in de situatie. Deze informatie is voor de arts onmisbaar en ook voor de zorgvrager zouden zij soms een intermediair kunnen zijn.
 Daarnaast vragen wij aandacht voor de scholing van verpleegkundigen en verzorgenden. Het is belangrijk dat ook verpleegkundigen en verzorgenden het onderscheid goed kennen tussen levensbeëindigend handelen enerzijds en palliatieve sedatie en het gebruik van morfine in de laatste levensfase anderzijds. Daarbij zien wij nogal eens dat er sprake is van een groot kennistekort of van onbewuste onbekwaamheid. Om te zorgen voor een goede zorgverlening rond het vraagstuk euthanasie en zorg rond het levenseinde is het van belang dat zij over voldoende kennis beschikken.
 In de tweede evaluatie van de Euthanasiewet is er aandacht voor de aanpassing van het raamplan artsopleiding, maar ontbreekt het belang van scholing van verpleegkundigen en verzorgenden. Het is heel belangrijk dat verpleegkundigen en verzorgenden ook over de juiste kennis beschikken. Voor de huidige groep professionals is bij- en nascholing heel belangrijk. Uit het aantal aanmeldingen blijkt dat er veel behoefte is aan informatie en kennis over de thema's rondom het levenseinde, aan begripsverheldering en aan beroepsstandaarden.
 Als laatste noem ik de discussie over de palliatieve zorg in het basispakket. In het traject rondom verspilling in de zorg, het terugdringen van zorgkosten en het beperken van het basispakket wordt momenteel de discussie gevoerd of de palliatief-terminale zorg in het basispakket moet worden opgenomen. Dit lijkt niet te gebeuren. V&VN vindt het een zorgelijke ontwikkeling als palliatief-terminale zorg buiten het basispakket gaat vallen en wordt afgewenteld op informele zorg.
 
 
 Mevrouw Dees: Voorzitter. Als huisarts en SCEN-arts ben ik blij dat ik hier het woord tot u mag richten. Deze zesde evaluatie van de dagelijkse praktijk van levensbeëindigend handelen laat volgens mij zien dat de wet voldoende ruimte geeft om ontwikkelingen die in de maatschappij plaatsvinden te borgen, dat er voldoende rechtszekerheid is voor uitvoerende artsen en dat transparantie en veiligheid voor de patiënten worden gewaarborgd.
 Dat levensbeëindigend handelen een plaats heeft gekregen in het traject van besluitvorming rondom het levenseinde wordt ook zichtbaar. Daarmee is het wel noodzakelijk dat alle betrokken professionals, zoals artsen en verpleegkundigen, competent zijn als het gaat om communicatieve vaardigheden over wensen en verwachtingen van patiënten en naasten bij de besluitvorming rondom het levenseinde, en dat verpleegkundigen en artsen de termen en de juridische kaders daarvan kennen en kunnen uitleggen. Dan gaat het om de vragen wat palliatieve zorg en wat palliatieve sedatie is, wat onder het stoppen met behandeling valt, wat normaal medisch handelen is en wat er valt onder de Wet toetsing levensbeëindiging.
 Verder vind ik dat er duidelijkheid en helderheid moet komen over het probleem van verlies van autonomie bij dementie en over de rol van een schriftelijke wilsverklaring. Ik vind verder dat er, wat ik nog niet heb gehoord, ook duidelijkheid moet komen over de dagelijkse praktijk bij een verzoek tot hulp bij zelfdoding en een psychiatrische diagnose. Het is belangrijk dat het bij onbewuste onbekwaamheid bij artsen altijd gaat over palliatieve zorg, dat daaraan gewerkt wordt en dat wij als maatschappij en als professionals een uitdaging hebben om te zorgen voor een goede toegankelijkheid tot kennis op maat voor patiënten, naasten, artsen, verpleegkundigen en professionals als notarissen, die zich immers ook met allerlei zaken gaan bemoeien.
 
 De voorzitter: Dat is keurig binnen de twee minuten.
 
 De heer Lieverse: Voorzitter. Dank voor deze uitnodiging. Ik vond het wel een beetje spannend om hierheen te komen. Het is namelijk de eerste keer dat ik in de Randstadrail ben gestapt. Dat was een heel avontuur maar het is goed afgelopen.
 Nu serieuzer. Ik deel de inschatting van sommigen dat het toch wel spannend is om een apart blok te hebben met patiëntenvertegenwoordigers en een apart blok met artsen. Het lijkt erop alsof artsen nu hun eigen positie gaan verdedigen of gaan klagen hoe moeilijk ze het hebben. Er zijn echter wel degelijk pijnpunten die bij deze evaluatie aan bod komen. Ik vraag aandacht daarvoor in drie punten. Ik zal daarbij ook noemen dat artsen weleens aarzelen om het debat aan te gaan, zeker via de media, omdat zij het niet prettig vinden om een kant te kiezen in een campagne als Hulp is geen misdaad.
 Ik ga in op drie punten, namelijk zorgvuldigheid, de glijdende schaal en rechtszekerheid van artsen.
 Zorgvuldigheid, zo vinden veel artsen, is wel heel makkelijk bereikt als de regelgeving zo ruim wordt geïnterpreteerd als nu gebeurt door de toetsingscommissies euthanasie, hetgeen in de jaarverslagen is terug te lezen. Als van nieuwe ontwikkelingen al snel wordt gezegd dat zij binnen de bedoeling van de wet vallen, heb je al gauw met zorgvuldig handelen te maken. Maar belangrijker, zeggen artsen, is dat het steeds meer een juridische puzzel wordt in plaats van een hulpvraag waarop we ons zouden willen concentreren. Het gaat er steeds meer om hoe de procedure is en of wel is voldaan aan alle eisen.
 Wat de glijdende schaal betreft, denk ik dat u zelfs op deze afstand kunt zien dat de grafiek die ik nu toon aan het denken zet. Ook al staat in de aanbiedingsbrief dat de categorie patiënten waarom het gaat niet essentieel is veranderd, zet deze groei van opnieuw 13% vergeleken met het jaar ervoor toch aan het denken, zeker in de discussie die ook al in het eerste blok aan bod kwam over dementie, gehandicapte pasgeborenen, psychiatrische problematiek en klaar-met-levenproblematiek. Veel artsen zijn blij met initiatieven zoals de KNMG die op dit moment lanceert om te spreken over behandelbeperkingen en hoe daarin te scholen, om af te komen van de behandelmolen, zoals het wel heet.
 Daaraan gekoppeld zien artsen ook dat zij heel weinig scholing krijgen, alleen al in het basiscurriculum als het gaat om pijnbehandeling, palliatieve zorg, nadenken over ethische thema's of het doel van moreel beraad. Dat zijn ondergeschoven kindjes in de opleiding.
 Ten slotte kom ik op de rechtszekerheid. De artsen die geen euthanasie toepassen en die hiervoor geen andere arts zoeken, zouden in de toekomst weleens te maken kunnen krijgen met het tuchtcollege, althans, als de Euthanasiewet niet alleen blijft stellen dat er geen juridische verplichting is maar dat er ook geen morele verwijsplicht aan gekoppeld moet zijn. Ofwel, de rechtszekerheid van artsen die wel euthanasie plegen zou wel eens kunnen worden ingewisseld voor die van hen die geen euthanasie plegen.
 
 
 De heer Schalk: Voorzitter. Ik spreek namens de RMU, de Reformatorisch Maatschappelijke Unie en met name voor de sector Gezondheidszorg & Welzijn waarin heel veel verpleegkundigen en verzorgenden verenigd zijn. Het bijzondere is dat verplegenden en verzorgenden in dit blokje zijn opgenomen en dat zij in het hele rapport van 287 pagina's niet worden genoemd. Wel staat er een paar keer het woord «verpleegkundige» in. Daar kom ik zo meteen nog even op terug. De positie van deze mensen is toch wel van belang. Vandaar dat de RMU een peiling heeft gedaan onder haar eigen leden. Ongeveer 40% van de verpleegkundigen gaf aan dat regelmatig om hun mening gevraagd wordt bij levensbeëindigend handelen bij patiënten. Hun antwoord en hun typering rond de vraag over euthanasie is heel helder. Zij benaderen euthanasie in vrijwel alle gevallen vanuit levensbeschouwelijk oogpunt. Zij geven dus aan dat God het leven heeft gegeven en dat dit door ons niet zomaar afgenomen mag worden.
 Dat is in de wetgeving tot nu toe ook zo. De wetgever realiseert zich dat ook en noemt euthanasie nog steeds een strafbaar feit, waarbij voor artsen de figuur van de strafuitsluitingsgrond geldt. Die geldt alleen voor artsen. Opvallend is dat verpleegkundigen toch vaak bij euthanasie worden betrokken. In het strafrecht heet dit eerlijk gezegd «medeplichtigheid». Het is dus vreemd dat de verplegenden helemaal buiten het onderzoek zijn gebleven. De verpleegkundigen worden wel vier keer genoemd, bijvoorbeeld omdat ze worden ingezet voor voorbereidende handelingen, zoals het plaatsen van een infuus. De KNMG noemt dit geen toedieningshandeling, maar dat zegt nog niets over de medeplichtigheid. Vandaar dat er in de RMU-peiling aan de verpleegkundigen is gevraagd of zij eventueel voorbereidende handelingen zouden uitvoeren in geval van euthanasie. Het antwoord op die vraag is heel massief «nee».
 De groep verpleegkundigen die heeft meegedaan aan de peiling, heeft een aantal conclusies en aanbevelingen doorgegeven. Ik wil die heel graag met de aanwezigen delen. Ten eerste geven zij aan dat zij het geheel vanuit hun levensbeschouwelijke positie zien. Dat is het belangrijkste. Zij hebben ethische bezwaren bij euthanasie, omdat God het leven heeft gegeven. Ten tweede zeggen zij dat artsen die de verantwoordelijkheid aandurven om euthanasie toe te passen, de moeite moeten nemen om zelf de benodigde vaardigheden te beheersen om daarmee medeplichtigheid bij een in beginsel strafbaar feit te voorkomen. Ten derde spreken zij vanuit een sterke gerichtheid op welzijn waarbij de verzorging centraal staat, inclusief de palliatieve zorg. Ten vierde roepen zij op om meer in te zetten op adequate voorlichting op dat terrein, bijvoorbeeld over palliatieve zorg. Daarbij vragen zij om een volgende keer te onderzoeken of en op welke wijze de euthanasievraag kan afnemen. Ik stel voor om bij een volgende evaluatie ook te onderzoeken wat de ervaringen van verpleegkundigen en verzorgenden zijn.
 
 De voorzitter: En tot slot?
 De heer Schalk: Dat wilde ik net zeggen. Er is een toenemende angst onder werkenden in de gezondheidszorg dat er steeds minder ruimte komt voor gewetensbezwaarden, zowel artsen als verpleegkundigen. Mijn oproep is om die zorg weg te nemen.
 
 De heer Hildering: Voorzitter. Ik dank de Kamer voor de uitnodiging. Wij zijn blij dat een kleine vereniging ook haar mening hierover mag geven. Wij zijn best tevreden met de voorliggende evaluatie van de wet. Hieruit blijkt dat de wet niet veranderd, verbreed of verruimd hoeft te worden. Onze vereniging staat voor het gedeelte van de artsen dat geen euthanasie toepast in de praktijk. Daar zijn allerlei motieven voor, maar dit is niet de plek om daarover te praten. Wel spreken wij graag over de positie van die artsen.
 In het voorliggende onderzoek is vermeld dat er artsen zijn die euthanasie als handeling niet toepassen vanuit allerlei motieven. Deels gebeurt dit vanwege hun geloofsovertuiging, deels zijn er andere redenen. Verder staat in het onderzoek dat er problemen zijn gesignaleerd in gevallen waar de vraag van de patiënt/cliënt en de arts niet overeenkwamen. Ik ben zelf huisarts en pas geen euthanasie toe. Ik kan mij niet voorstellen dat onze achterban deze problemen ervaren heeft. Dit is immers een onderwerp dat je bijtijds moet bespreken als je ziet aankomen dat iemand in de eindelevensfase komt. Onze leden passen deze handeling niet toe, dat is duidelijk. Zij kunnen dus ook nooit zeggen dat zij voor dat probleem staan. De groep die problemen heeft, bestaat uit artsen die wel eventueel bereid zouden zijn om euthanasie toe te passen, maar die dit op het moment dat de cliënt/patiënt dat graag wil, nog niet de tijd of plaats vinden of die op dat moment niet meer zo graag die richting op willen gaan. In een aantal gevallen bezorgen zij palliatieve sedatie een foute naam door die als alternatief in te zetten, terwijl sedatie dat niet is. Dat signaleren wij ook. Graag zou ik in een volgend onderzoek daar wat meer over willen zien.
 
 
 De heer Van Bemmel: Voorzitter. Ik dank ook voor de uitnodiging. Ik ben een bezorgde en wellicht wat opstandige huisarts. Ik wil het met name hebben over vergevorderde dementie. Ik heb mij daar het meest mee beziggehouden en ook het een en ander daarover geschreven. Ik zal met enkele quotes uit columns of artikelen komen, waaruit mijn mening duidelijk wordt. Mijn conclusie is in ieder geval dat wij de wet moeten behouden en interpreteren zoals die bedoeld is. Ik stel bovendien een wilsverklaring nieuwe stijl voor evenals een grotere groep beoordelaars ten aanzien van de besluitvorming euthanasie bij wilsonbekwaamheid.
 Ik geef nu een paar quotes, zodat men in ieder geval een idee krijgt van mijn visie. De eerste quote: ik meen dat wij zowel bij het leven als bij de dood het gedachtegoed moeten eren van de mens zoals hij in het leven stond en niet het gedachtegoed van de mens die niet meer weet dat hij bestaat. Bij de naleving van een testament doen wij niet anders. De tweede quote: het gaat mij erom dat wij eerlijk zijn. Ik wil dat erover nagedacht wordt. Of wij accepteren de wilsverklaring en wij doen er wat mee of wij moeten besluiten om daarmee te stoppen. Ook daar kan ik mee leven, maar dan weet je natuurlijk wel dat het voortaan weer in achterkamertjes zal gaan gebeuren en dat nabestaanden in een daad van barmhartigheid misschien zelf het einde van hun dierbaren gaan bespoedigen. De derde quote is wat langer en mijn opponent naast mij zal daar ongetwijfeld nog iets over zeggen: aan het criterium de wens nogmaals kenbaar te maken op het moment van euthanasie, kan natuurlijk nooit voldaan worden door iemand die door zijn hersenziekte wilsonbekwaam is geworden. Door in een nog wilsbekwame fase van dementie, «vijf voor twaalf» wordt dit in de media genoemd, euthanasie uit te voeren, worden mogelijk een aantal jaren van blije dementie of zelfs de rest van het leven geofferd. Deze tol moet volgens veel criticasters betaald worden, omdat een wilsonbekwame dementerende weleens anders over zijn euthanasie zou kunnen denken dan op het moment toen hij helder van geest zijn wilsverklaring opstelde.
 Deze laatste quote bevat een tegenstrijdigheid. Want door het honoreren van de hypothetische wens – hij is niet uitgesproken – van een wilsonbekwame patiënt, die zegt dat hij niet dood wil maar naar zijn moeder wil, wordt deze patiënt weer als wilsbekwaam gezien. Dat kan natuurlijk niet. Daar bestaat verwarring over. Wij kunnen het wel hebben over wilsbekwaamheid op sommige terreinen en wilsonbekwaamheid op andere terreinen, maar de dood is een existentieel terrein. Daar ben je wilsbekwaam op en kun je niet ineens wilsonbekwaam op zijn.
 Waarom twijfelen artsen en anderen aan hun zintuigen bij de inschatting van ondraaglijk lijden? Als verantwoordelijkheid nemen zo moeilijk is, moet je de beslissing aan een grotere groep beoordelaars overlaten, zoals ik al eerder geopperd heb.
 Laten wij verder komen tot een eenduidiger wilsverklaring. Naast een geschreven versie moet er ook een audiovisuele versie gemaakt worden die aan eenduidige criteria voldoet, waarin ruimte is voor zowel de behandelwens bij wilsonbekwaamheid – je kunt het daarbij hebben over eten, drinken en medicatie – als voor een zo nauwkeurig mogelijke omschrijving van het moment waarop euthanasie uitgevoerd moet worden. Welke mate van lijden per welke tijdseenheid wordt als niet meer acceptabel ervaren? Wie van de naasten besluit wanneer het moment aangebroken is dat aan de criteria van de wilsverklaring voldaan is? Met welke artsen en andere hulpverleners wordt er dan overlegd?
 
 De voorzitter: Tot slot, mijnheer Van Bemmel, want u bent al lang door uw tijd heen.
 De heer Van Bemmel: In ieder geval denk ik dat artsen bij de audiovisuele wilsverklaring moeten zijn. Voor verpleeghuisartsen zou het veel fijner zijn als huisartsen dat doen, omdat die de beginfase zien. Dan kan men in het verpleeghuis zien welke mens die wilsverklaring in het verre verleden heeft uitgesproken. Dan krijgen zij een veel beter beeld van de persoon. Dan zien zij bijvoorbeeld dat hij een professor of een loodgieter was.
 
 De heer Keijzer: Voorzitter. Bedankt voor de uitnodiging. Ik zeg eerst iets over het verwijzen. In de praktijk blijkt dat er nog altijd heel veel artsen zijn die niet doorverwijzen als zij zelf om wat voor reden dan ook niet bereid zijn om euthanasie te verlenen. Ik weet niet of het mogelijk is, maar je zou eigenlijk wensen dat hier een vorm van dwang voor geïntroduceerd wordt. Ik denk echter dat dit gaat mislukken. Ik pleit er dan ook voor dat de Levenseindekliniek die om deze reden bestaat, een duidelijke financiële backing krijgt. Ik hoop dat de politiek zich daar een beetje achter schaart.
 Ik wil ook iets kwijt over het onderwerp waar mijn buurman erg van wakker ligt. Op dit moment is er een puntgave verwarring over euthanasie bij vergevorderde dementie. Volgens de publieke opinie moet euthanasie gewoon kunnen, ook bij vergevorderde dementie. 90% van de mensen in de ANBO-enquête en 80% van de NVVE-leden willen juist vermijden dat zij het lot van een vergevorderde demente moeten ondergaan.
 De toetsingscommissies doen hier ook aan mee. Zij hebben zich unaniem vergist in de casus-Van Gelder, die al genoemd is. Zij kregen onjuiste informatie over de wijze waarop de euthanasie werd uitgevoerd. Dat die informatie onjuist was, bleek in een later verslag van de gebeurtenissen in NRC Handelsblad. De toetsingscommissies hebben een en ander verdedigd, waarbij opviel dat euthanasie in hun denken binnen een zeer beperkt juridisch kader valt. Ik denk dat er meer toezicht op de toetsingscommissies mag komen. Daar heeft de Kamer ook al om gevraagd. De uitspraak van de toetsingscommissies was unaniem. Ze zijn er alle vijf voor gaan zitten. Ik acht die uitspraak echter volstrekt onzorgvuldig.
 Nu kom ik op de artsen die euthanasie moeten verlenen. De KNMG stelde namens deze groep dat je met een patiënt moet kunnen communiceren op het moment van levensbeëindiging. De patiënt moet op dat moment wel kunnen aangeven dat hij weet wat er staat te gebeuren. Er zijn artsen – ik denk aan collega Van Bemmel en collega Borst – die vinden dat dit niet nodig is. Zij hebben echter nog nooit goed weten uit te leggen hoe zij hun standpunt in een handeling willen omzetten, zonder dat daarbij iemand gedood wordt die niet weet waar het over gaat. Ik beschouw het doden van een mens die niet weet wat je hem of haar aandoet, als een wandaad. Ik zeg dit zo voorzichtig mogelijk.
 
 De voorzitter: Mevrouw Borst mag vanmiddag spreken. Het woord is nu aan de heer Goedhart.
 
 De heer Goedhart: Voorzitter. Ik spreek met name vanuit mijn functie als consulent palliatieve zorg, zowel in de eerste lijn als in het ziekenhuis. Ik reik graag drie punten aan en voor de rest verwijs ik naar mijn position paper.
 Mijn eerste punt is dat euthanasie een optie is onder strikte condities. Euthanasie is geen vanzelfsprekendheid. Het publieke debat aangaande levenseindeproblematiek overziende, lijkt het soms wel dat de term «waardig sterven» alleen voorbehouden is aan euthanasie. Mevrouw De Jong heeft mij zojuist gerustgesteld in die zin dat dit ook wel wat breder bezien wordt, maar goed. Ik kom wekelijks in aanraking met artsen die worstelen met levenseindeproblematiek, zoals euthanasieverzoeken en casuïstiek waarbij palliatieve sedatie aan de orde is. Vooral als artsen een sterke morele druk van de patiënt of de naasten ervaren, hebben zij het zwaar. Euthanasie wordt vaak als een recht ervaren en niet als een optie bij overmacht. Het is niet voor iedere arts gemakkelijk om patiënten en hun naasten op een empathische wijze hierin te begeleiden. Woorden als «onbarmhartig» en «liefdeloos» zijn hun deel als zij om welke reden dan ook het verzoek niet kunnen inwilligen. In dat kader komt af en toe ook de term «weigerarts» naar voren. Wij moeten ons wel realiseren dat «ja» zeggen moeilijk kan zijn, maar «nee» zeggen ook.
 Er bestaat in de praktijk bovendien regelmatig verwarring over de afbakening tussen euthanasie en palliatieve sedatie, zoals al eerder genoemd. Dit resulteert met name in een verkeerd onderling verwachtingspatroon tussen patiënt en arts, met alle pijnlijke gevolgen van dien. Ik sluit mij dan ook aan bij wat velen deze dag al gezegd hebben, namelijk dat er echt behoefte is aan intensivering van kennisoverdracht. Bij artsen is er vooral ook training van gespreksvaardigheid, van professionele weerbaarheid en van de manier waarop je hiermee moet omgaan noodzakelijk. Dit geldt niet alleen voor de eerste lijn, maar zeker ook voor het ziekenhuis. Wat het ziekenhuis betreft moet ik zeggen dat wij nog wel een weg te gaan hebben. Volgens mij moet de term «weigerarts» gewoon niet gebruikt worden in de discussie.
 Mijn tweede punt is dat er geen euthanasie moet plaatsvinden bij mensen met dementie zonder een actueel geuite doodswens. Ik sluit mij in dezen eigenlijk bij Bert Keizer aan. Ik zal hier verder niet meer op ingaan.
 Mijn derde punt gaat over palliatieve zorg en euthanasie. Het is mijn ervaring dat vroegtijdige inzet van state of the art palliatieve begeleiding in concrete situaties wel degelijk het euthanasieverzoek kan doen verbleken. Het voorkomen van euthanasie door inzet van goede palliatieve begeleiding moet dan ook niet naar de achtergrond verdwijnen. Dat blijft ons allen inzet vragen.
 Ik blijf erbij: euthanasie als uiterste optie en niet als vanzelfsprekendheid.
 
 
 De heer Knuiman: Voorzitter. Ik dank voor de uitnodiging. Aan mij de wat ondankbare taak om als laatste te spreken. Er is immers reeds veel gezegd. Ik zal mij daarom bij een aantal zaken aansluiten.
 Vorige week maandagavond zag ik op tv de documentaire Dementie en dan? Misschien hebben meer mensen die gezien. Ik vond dit zelf een mooie, vrij indrukwekkende documentaire met herkenbare fragmenten. Een van die fragmenten was een gesprek in een volle huiskamer – misschien herinnert u zich dat nog – met een dementerende man, naast hem zijn echtgenote, dochter, huisarts en een specialist oudergeneeskunde. Het was een heel gezelschap. Uiteindelijk bleek dat de naasten en de familie van deze mijnheer behoorlijke druk op hem uitoefenden – overigens wel om begrijpelijke redenen – om nu of in ieder geval vrij snel zijn wilsverklaring op te stellen. Daarin zou hij dan precies aangeven in welke situaties hij een einde aan zijn leven wilde. Het was duidelijk dat hij daar toen nog niet aan toe was en mede daarom was dit wel een redelijk pijnlijk moment.
 Het onderwerp «euthanasie bij dementie» is complex en leent zich niet of moeilijk voor een principiële discussie «voor of tegen euthanasie» bij deze mensen, denk ik. Het gaat vooral om zorgvuldigheid en om de interpretatie daarvan. Juist met het oog op het honoreren van zelfbeschikking en de laatste actuele wil van mensen, denk ik dat het niet volstaat om uitsluitend te kijken naar een eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring en naar de constatering dat die juridisch gezien in de plaats kan komen van het mondelinge verzoek. Dat is zo. Dat betwist niemand; misschien zijn er mensen die dit betwisten, maar ik in ieder geval niet.
 Dit is niet het hele verhaal. Het is vooral voor patiënten met gevorderde dementie noodzakelijk dat er gekeken wordt naar de hun nog resterende communicatie. Zelfbeschikking betekent ook dat er op het laatste moment nog gehoor wordt gegeven aan wat iemand dan wil of niet wil, ook al is de communicatie dan heel moeilijk. Ik denk dat alleen op die manier het daadwerkelijk uitvoeren van euthanasie geverifieerd kan worden of dat er alleen zo gekeken kan worden of voldaan wordt aan de eis van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
 Het evaluatierapport noemt dat thema inderdaad «de niet opgehelderde rechtsvraag». Het is echter ook een niet opgehelderde ethische vraag voor de praktijk. Wij pleiten ervoor dat de KNMG samen met Verenso, LHV en patiëntenorganisaties een preadvies opstelt waarin duidelijk toetsbare criteria geformuleerd worden voor het omgaan met euthanasieverzoeken en verklaringen van mensen met dementie. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Dat realiseer ik mij maar al te goed. Ik denk echter dat wij dit wel moeten proberen.
 Tot slot kom ik nog op een wat ander onderwerp. De uitspraken van de regionale toetsingscommissies moeten wat ons betreft voor iedereen toegankelijk zijn, gepubliceerd en onderhouden worden, zodat duidelijk is of daaruit lessen te trekken zijn.
 
 De voorzitter: Hiermee zijn wij gekomen aan het eind van deze inleidingen. Zij geven voldoende stof tot discussie. Ik stel voor dat mijn collega's nu ieder een vraag stellen en daarbij aangeven aan wie. Wij beginnen dus met één vraag en daarna volgt een nieuwe vragenronde.
 Mevrouw Arib (PvdA): Ik ben het helemaal eens met wat de laatste spreker zei over de documentaire. Het is echt de moeite waard om die documentaire te bekijken, want daarin worden mensen dicht op de huid gefilmd. Je ziet in die documentaire dat het proces heel aangrijpend kan zijn. Ik heb een vraag gericht aan de KNMG. De heer Wigersma begon zijn inbreng met de vermelding dat de discussie moeilijk is, omdat de patiënten al in het eerste blok aan de beurt zijn geweest. Er is echter genoeg over tafel gegaan waarop de KNMG kan reageren. In het eerste blok werd een dringend beroep gedaan op de artsen om hun verantwoordelijkheid te dragen voor bijvoorbeeld doorverwijzen. Dat is in dit blok ook gezegd. Ik zou daar heel graag iets over horen van de KNMG. Hetzelfde geldt voor de intensivering van kennis. Zowel bij het gesprek met de patiënten als nu is dat thema aan de orde geweest. Ik hoop dat de KNMG daar inhoudelijk op kan ingaan.
 
 De heer Wigersma: Tijdens de discussie in het eerste blok had ik ook veel zin om daarop in te gaan. Wij hebben veel van gedachten gewisseld over de verwijsplicht, niet alleen met de indieners van het wetsvoorstel, maar ook intern en met anderen. Wij hebben steeds gezegd dat we de verwijsplicht niet zien zitten om een aantal redenen. Dit betekent echter niet dat wij niet vinden dat er een morele plicht op artsen rust die zelf geen euthanasie willen uitvoeren bij mensen die aan de criteria voldoen, om ervoor te zorgen dat die wel geholpen worden. Dat is lastig. Er zijn voorbeelden in het land van de wijze waarop dit binnen groepen van huisartsen geregeld kan worden. Ik denk dat dit een goede zaak is. Wij propageren dat ook. Wij proberen dit samen met onder andere de LHV uit te dragen. Dat lijkt ons de beste oplossing.
 Voor de rest wordt de verwijsplicht lastig, want je komt in botsing met de wet. Het zou kunnen zijn dat dokters die niet willen meewerken aan euthanasie op grond van gewetensbezwaren, dan toch gedwongen worden om indirect mee te werken door hun patiënt te verwijzen. Dat zijn lastige dingen.
 Daarom pleiten wij eigenlijk nog veel sterker voor een tijdig begin van een levenseindegesprek tussen patiënt en arts. Dat is een zaak die wij met de patiëntenvereniging hebben opgepakt. Zowel tegen patiënten/ consumenten als tegen artsen moet worden gezegd dat zij tijdig en steeds opnieuw moeten spreken over het naderende levenseinde, over de wilsverklaring en de betekenis daarvan. Dit is wat ik wilde zeggen over het verwijzen.
 Ik kom nu op de kennis. Dat is een belangrijk punt. Wij zien dat er bij een deel van de artsen onvoldoende kennis is over wat er nu precies wel en niet kan. Wij zijn daar hard mee bezig. Wij doen dit zo veel mogelijk in samenwerking met onze federatiepartners, dus met de LHV, de Orde van Medisch Specialisten en Verenso, om een zo groot mogelijk bereik te hebben onder de artsen. Op die manier zorgen wij ervoor dat zij goed geïnformeerd worden. De laatste jaren hebben wij verschillende handreikingen en richtlijnen het licht doen zien die deze kennis beogen te bevorderen. Nu zijn wij bezig om die kennis ook aan de man en vrouw te brengen.
 
 De heer Lieverse: Het woord «wilsverklaring» viel ook een paar keer in de eerste ronde. Het lijkt een woordspelletje, maar het woord «zorgverklaring» geeft iets ruimer aan wat er soms aan bod komen in zo'n overleg tussen arts en patiënt. Het gaat niet alleen om het wel of niet willen van euthanasie of om wat wel of niet bij die procedure zou kunnen horen, maar ook om de stappen die gezet zouden kunnen worden, gezien de scenario's die reëel zijn voor de patiënt, dus gezien zijn ziektebeeld. Ik weet dat dit onderwerp ook aan bod komt binnen de scholings- en voorlichtingsavonden van de reeds genoemde ANBO en de andere ouderverenigingen, zoals de PCOB, de Katholieke Bond van Ouderen en grote groepen die hier niet rechtstreeks vertegenwoordigd zijn. Dit zou een verbreding kunnen zijn van het begrip «wilsverklaring».
 De heer Goedhart: Ik wil even reageren op de term «kennisoverdracht». Ik ervaar als consulent aan de telefoon en soms ook als ik samen met de patiënt bij de behandelend arts ben, dat het totaal misgaat in de communicatie. Het gaat mij niet alleen om kennis van de reikwijdte van de wet, maar puur om de manier waarop men in een bepaalde situatie met een bepaalde familie moet omgaan. Ik geef trainingen daarin. Dan behandelen wij heel concrete casuïstiek. Op zo'n moment zie je dat inderdaad veel collega's, oudere en jongere, heel veel moeite hiermee hebben. Het gaat mij dus niet zozeer om de kennis maar vooral om de vaardigheden. Daar moeten wij ons in het onderwijs met name op richten.
 De heer Bisschop (SGP): Ik dank de gasten voor hun toelichting. Ik wil nog even inzoomen op de positie van niet-euthanaserende artsen. Dit zijn artsen die principieel weigeren om hun medewerking te verlenen aan euthanasie. Ik hoor daar heel verschillende reacties op. Een van de gasten meldt dat er heel veel artsen zijn die niet doorverwijzen. Uit het onderzoek blijkt dat het om 2% gaat. Daar zit een discrepantie tussen. Wat is het probleem als die artsen in hun communicatie met de patiënt tijdig aangeven: dit is mijn visie op leven en sterven; u moet van mij als uw huisarts niet verwachten dat ik in gevallen waarin u dat zou wensen, medewerking verleen aan euthanasie? Dan is het probleem op voorhand toch volstrekt te ondervangen. Ik krijg hier graag een reactie op, in ieder geval van de heer Schalk en van de heer Hildering.
 
 De heer Hildering: Dit is precies wat ik net zei. Ik kan mij niet voorstellen dat de grote problemen bij de groep liggen die wij vertegenwoordigen. Dat heeft ook te maken met het feit dat de communicatie goed moet zijn. Als je alleen palliatief behandelt en niet de mogelijkheid tot euthanasie biedt, is de communicatie aan het begin van het ziekbed heel belangrijk. Daarnaast is het zo dat de patiënten in je praktijk weten wat je standpunt is. In het verleden, toen ik als huisarts begon, mocht je je niet profileren ten opzichte van je collega's. Dat is tegenwoordig verdwenen. In principe weet de gemeenschap waar je werkt dit gewoon.
 Naar mijn idee kun je overigens niet verwijzen voor euthanasie. Dat kan niet vanwege de wet. Degene die de euthanasie zou moeten uitvoeren, heeft namelijk een traject nodig om te komen tot de beslissing dat euthanasie op dat moment kan. Ik vergelijk het – al is dit misschien een beetje een kromme redenatie – met een verwijzing van iemand met buikpijn naar de chirurg. Ik zeg dan ook niet tegen die chirurg: je moet hem opereren. Ik zeg dan dat ik denk aan een blindedarmontsteking en dat de chirurg zelf mag bekijken of dat zo is en of hij in dat geval moet opereren. Zo kun je zorg overdragen. Eigenlijk is het een plicht van de zorgverlener om de zorg op de juiste manier over te dragen.
 Daarnaast gaat het in de wet over autonome beslissingen van autonome, zelfstandige mensen. Wat houdt autonomie in als je erg ziek bent? Hoe afhankelijker je wordt, hoe kleiner je autonomie wordt. Je mag van de autonome patiënt ook verwachten dat hij in een vroegtijdig stadium zelf op zoek gaat naar een collega die eventueel wel past bij wat hij of zij wil. Dat hoeven wij eigenlijk niet voor de patiënt uit te zoeken. Dat laat onverlet dat ik zo'n organisatie die er tegenwoordig in Hoogeveen is – maar die kun je op allerlei plaatsen en op allerlei manieren opzetten – toejuich.
 Ik ga nu nog veel verder terug en kijk even naar de opleiding. Daar zitten wij met hetzelfde probleem. Ik hoor van mijn kinderen dat het stukje ethiek ontbreekt in de opleiding tot arts. Ik wil dat hier ook neerleggen.
 
 De heer Schalk: Het gaat om een klein percentage, zoals de heer Bisschop al aangaf. Je ziet dit bij de artsen, maar dat is daarnet al benoemd, dus daar hoef ik niet op te gaan. Je ziet het ook terug bij de verpleegkundigen. Ik heb dat daarnet al even genoemd. Het valt op dat het gesprek van patiënten met verpleegkundigen heel vaak plaatsvindt in een vroeg stadium. Tijdens de zorg die geboden wordt, geven patiënten hun vragen over levenseinde aan. Ik wil onderstrepen wat de heer Goedhart daarnet zei en wat ik ook terugzie in de peiling van de RMU, namelijk dat de euthanasievraag heel sterk afneemt als je aan mensen duidelijk maakt wat de toekomst aan pijn en verzorging zou kunnen bieden. De angst voor en de zorg over pijn en ontluistering bestaan, maar je kunt ook duidelijk maken wat de mogelijkheden zijn. Als je dat doet, neemt de euthanasievraag sterk af. Daarnet werd het woord «verbleekt» gebruikt. Ik zou graag willen dat in een volgend onderzoek daar eens op ingezoomd wordt. Het kan niet zo zijn dat wij een Euthanasiewet hebben om het aantal gevallen van euthanasie te laten toenemen. Hoe kun je dat nu wegdrukken? De euthanasiewetgeving is er niet voor niets gekomen, maar die moet geen doel op zichzelf worden.
 Mevrouw Dees: 2% lijkt heel weinig. Als die 2% inderdaad heel goed in staat is om te praten over dood en sterven, zou het heel simpel zijn. Ik denk dat het in werkelijkheid meer is dan die 2%. Ik denk echt dat het gaat om een vroegtijdig bespreken van normen en waarden. Dat vinden wij allemaal heel moeilijk, zowel de patiënten als de verzorgenden, de verpleegkundigen en artsen. Wij kunnen het er hier wel over hebben, maar er valt op dat vlak nog heel veel te doen. Als wij daar niet mee aan de slag staan, laten wij patiënten en hun naasten in de kou staan.
 De voorzitter: Het woord is aan de heer Keijzer ... Zeg ik het zo goed?
 De heer Keijzer: Mijn naam is inderdaad Keizer. U spreekt mijn naam goed uit, mevrouw de voorzitter, maar hij is hier verkeerd gespeld.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Nou, over de manier waarop je Keijzer spelt, kun je natuurlijk van mening verschillen.
 De heer Keizer: Dat is de arme tak. Nu weet ik niet meer wat ik zeggen wil. De gewetensbezwaarde artsen zijn niet het probleem. De probleemartsen zijn de dokters die zeggen dat ze het regelen, maar die eigenlijk niet zo goed weten waar ze «ja» op zeggen. Op het laatste moment zeggen ze dan op grond van een beetje rare argumenten: nou ja, u bent wel heel erg ziek, maar ik vind het niet erg genoeg. Vanwege die ellende is de Levenseindekliniek geboren. Heel veel dokters die niet tegen euthanasie zijn, zeggen namelijk in veel situaties op onjuiste gronden dat ze het niet doen.
 De voorzitter: De heer Keizer is uitgesproken en ik zie allemaal handen omhoog gaan. Ik zou de verpleegkundige weleens het woord willen geven.
 Mevrouw Boots: Ja, graag. Nu weet ik van de zenuwen ineens niet meer wat ik wilde zeggen. Mijnheer Keizer, wat was het laatste wat u zei? Want daarop wilde ik even reageren.
 De heer Keizer: Ik zei dat de gewetensbezwaarde artsen niet het probleem zijn.
 Mevrouw Boots: Oh ja, absoluut. Ik weet het weer. Ik werk in een technisch team in de thuiszorg. Wij hebben heel veel met palliatieve sedaties te maken. Ik werk ook als oncologie-wijkverpleegkundige. Ik zie wat de dagelijkse praktijk voortbrengt. Artsen willen liever niet euthanasie plegen en hebben het er dus gewoon niet over. Uiteindelijk geven zij aan dat er ook nog palliatieve sedatie is. Mensen kiezen dan voor palliatieve sedatie, omdat dat een zachtere dood is. Daar krijgen wij dan mee te maken.
 De heer Schalk: Ik kom nog even terug op de uitspraak dat de gewetensbezwaarde artsen en verpleegkundigen niet het probleem vormen en op wat mevrouw Dees daarnet zei. Deze mensen weten juist wel waar hun normen en waarden liggen. Zij praten er heel vaak juist wel over met hun patiënten.
 
 De heer Goedhart: Ik ben het met de heer Keizer eens dat de gewetensbezwaarde arts inderdaad niet het probleem is. Wij krijgen in de consultatie vaak alleen te horen dat een dokter gaat sederen. Wij vragen dan op welke grond hij dat doet. Heel vaak of regelmatig krijgen wij dan het idee dat het eigenlijk over een euthanasieverzoek gaat, maar dat de collega aan de andere kant van de telefoon dat niet leuk vindt.
 Wij zijn echter consulenten en geen toetsers. Wij proberen in die situatie iets toe te voegen. Ik kom regelmatig tegen dat ik alleen maar gevraagd wordt om een lijstje in te vullen van de medicatie die er op dat moment gegeven moet worden, gelet op de patiënt. Feitelijk gaat het dan echter om een verlopen – of hoe je dit ook wilt noemen – euthanasieverzoek. Mijn pleidooi is dat het vooral gaat om de vaardigheid in het voeren van dat soort gesprekken en om duidelijkheid in een vroegtijdig stadium.
 
 Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik kom nog even terug op de discussie over euthanasie bij dementie. De heer Keizer zegt dat je mensen die niet weten wat er met ze gebeurt, niet kunt doodmaken. Het is duidelijk dat de heer Keizer vindt dat de wilsverklaring telt zolang mensen nog weten wat ze willen en wat hen overkomt en daarna niet meer. Betekent dit dat euthanasie bij vergevorderde dementie in de optiek van de heer Keizer helemaal nooit kan worden uitgevoerd?
 De heer Keizer: Het antwoord op die vraag is «ja». Ik vind het wel de moeite waard om hierover te praten, omdat zo veel mensen hierop aandringen. Er zijn zo veel leden van de ANBO en de NVVE die het echt als een heel belangrijk aspect van hun lidmaatschap zien om dat te voorkomen. Ik heb nog nooit iemand op de afdeling dementie van een verpleeghuis op bezoek gehad die zei: zo wil ik eigenlijk ook wel eindigen. Die Nederlander bestaat niet. De familieleden zeggen altijd tegen mij: dit had vader niet gewild. Ik zeg dan altijd: ja, als hij dit wel gewild had, was hij een heel merkwaardig typje. Niemand wil dat. Maar niemand wil mij geloven als ik probeer te zeggen dat er een heel rare barricade is om dit te voorkomen, waar je niet overheen komt. We doen net alsof dementen comapatiënten zijn, maar het zijn mensen. Het zijn ongelukkige mensen, een beetje mislukkende mensen, in veel opzichten falende mensen, maar het zijn wel mensen. Ze kunnen nog altijd communiceren en zijn dus toegankelijk voor een gesprek. Als je dementie niet kent, denk je dat het knopje aanstaat of dat het knopje uit staat, dat je kunt spreken van gevorderd, middel- of vergevorderd. Het blijven echter altijd mensen. Ook op het moment dat je met de overdosis zou willen komen, hebben ze een wil. Jos van Bemmel zei het net al. Als je veel van mijn patiënten vraagt wat ze eigenlijk willen, is het antwoord: ik wil naar huis. Soms, ook als ze 96 zijn, zeggen ze: ik wil naar mijn moeder. Als je dan zegt «u bent heel erg dement en u hebt er al een keer voor getekend», zeggen ze: wat heb ik daar nu aan? Ze willen iets anders; ze willen niet dood. Mevrouw Borst sprak er gisteren op televisie nog over, maar we gaan mensen die zeggen dat ze het niet willen, natuurlijk niet vastgrijpen en doodmaken. Dat kan natuurlijk niet. Als je dat niet wilt doen, waar heb je het dan over? Houd dan op om erover te praten. Dat zul je moeten doen.
 De heer Wigersma: Ik wil dit nog even aanvullen. Er is ongeveer twee jaar geleden, bij de VU, een promotieonderzoek geweest waarin onder andere ook bekeken is of dementerende mensen van mening veranderen. Dat is in aanzienlijke mate het geval, ook hierbij. Dit ondersteunt alleen maar het argument van de heer Keizer.
 
 De heer Van Bemmel: Ik denk niet dat het over deze vorm van dementie gaat. De vorm waar ik het over heb, is de werkelijk vergevorderde vorm. In de Volkskrant schreef men over mensen «die in het verzonken ik naar het plafond aan het staren zijn». Ik heb het over mensen die met klankschalen en muziektherapie gelukkig schijnen te worden. Daar zitten natuurlijk allerlei gradaties in. Als iemand zegt dat hij naar zijn moeder wil, gaan we natuurlijk geen euthanasie plegen. Ik loop ook rond in die wereld. Ook huisartsen komen dit echt heel veel tegen, ook tot in de laatste fase, tot het laatste gaatje. Niet alleen verpleeghuisartsen maken dit dus mee. Ik ken die mensen nog vanuit het stadium dat ze professor waren en nog wisten wat a2 en b2 was. Wij maken hen in een vroeger stadium mee. Ik denk dus dat het voor huisartsen iets gemakkelijker is dan voor verpleeghuisartsen.
 Mijn standpunt is dat we met respect moeten omgaan met de vergevorderde vorm. Volgens mij moet de wilsverklaring veel beter. Die kun je echt veel beter uitwerken. Een audiovisuele vorm zou al heel wat zijn, met dokters erbij. Ik heb hier trouwens al aan gewerkt. Het gaat erom welke vragen je allemaal moet beantwoorden. Ik denk dat dit heel wel mogelijk is. Ik zou dit ook durven als huisarts. Een aantal huisartsen hebben gereageerd op mij en hebben gezegd dat ze het ook zouden durven, zij het in een iets grotere groep. Ik ben natuurlijk ook een lafaard; ik ben geen «euthanateur». Ik heb twee keer euthanasie gepleegd. «Gepleegd» zeg ik, niet eens «uitgevoerd». Zo moeilijk vind ik dat. Ik ben 30 jaar huisarts en heb 25 jaar een huisartsenpraktijk. Ik vind het verschrikkelijk moeilijk, maar dat durf ik. Een aantal hebben op mij gereageerd en hebben gezegd: Jos, dat durf ik ook en ik het durf het met jou aan. Meer kan ik het niet over zeggen.
 
 
 De heer Keizer: Nederlanders weten het niet, maar wij zijn heel erg voorbeeldig in het gemak waarmee we oudere mensen laten sterven. In Nederland is het niet gemakkelijk, eigenlijk vrijwel onmogelijk, om op een ic te eindigen. We realiseren ons niet dat we in ons land heel veel hebben bereikt op het gebied van dood mogen gaan. Als iemand in een verpleeghuis in Nederland zit, dement is en niet meer eet en drinkt, dan moet je knokken om er nog een sonde in te krijgen. De Nederlandse verpleeghuisartsen zijn eigenlijk unaniem van mening dat ze dit niet doen. We zijn er niet op uit om nog zo veel mogelijk toe te voegen aan de levens van dementerenden in dat afschuwelijke stadium. De teneur is eigenlijk dat we het minste of geringste smoesje wel willen aangrijpen om een palliatieve sedatie in te zetten. We zijn nu toch onder elkaar. Er wordt dus niet gierig gedaan over dit soort dingen.
 1.100 verpleeghuisartsen – we heten eigenlijk specialisten ouderengeneeskunde – zorgen voor 30.000 à 35.000 dementerenden. Het is wel van enige betekenis dat uit die kring van 1.100 verpleeghuisartsen geen gejuich opklinkt bij de suggestie dat je mensen eigenlijk gewoon moet kunnen doodmaken. Ik heb niet één collega, maar dan ook niet één collega van die 1.100, in opstand zien komen tegen hetgeen ik hierover heb gezegd. Artsen die het niet doen, weten wel heel goed hoe het zou moeten gebeuren.
 
 Mevrouw Dees: Ik hoor mijn collega zeggen dat hij twee keer euthanasie heeft uitgevoerd. Ik heb er helaas meer uitgevoerd, ongeveer twintig. Ik vind het elke keer moeilijker. Ik wil echt benadrukken dat het een klus is voor dokters. Ik heb het dan niet over de bijzondere casuïstiek, maar over de gewone, die klip-en-klaar is als de SCEN-arts komt. Ik ben ook SCEN-arts en heb inmiddels ik weet niet hoeveel consultaties gedaan. Ik zie jonge artsen hiermee worstelen. Ik heb zelf twee weken geleden een euthanasie uitgevoerd. Ik had die spuit gegeven, liep naar de keuken en dacht: verdomme, ik ben er klaar mee; ik doe het niet meer. Natuurlijk doe ik het de volgende keer weer en volg ik daarbij netjes het traject, met het gesprek. Mijn collega is net met mij geassocieerd. Het was zijn eerste uitvoering. Die jongen heeft er een klus aan gehad. Dat is niet zielig. We gaan ervoor. Het is echter wel iets ingewikkelder dan even de discussie hier voeren. Je staat daar aan het bed en je kent die patiënt één jaar of twintig jaar. Je kent de naasten. Dat wil ik benadrukken. Het gaat om begeleiding, niet alleen van onze jonge collega's maar ook van onze oudere collega's. De eerste keer deed ik het alsof ik een instrument was, maar de twintigste keer heb ik het gedaan vanuit mijn betrokkenheid. Ik denk dat dit ook een punt van aandacht hoort te zijn.
 
 Mevrouw Tellegen (VVD): Dank, mevrouw Dees, voor uw laatste bijdrage. Ik heb nog een vraag over euthanasie bij dementie, of beter gezegd bij wilsonbekwaamheid. De wet is mooi. De wet geeft de mogelijkheid om een mondelinge verklaring te laten vervangen door een schriftelijke. Er zit een haakje in de wet. De praktijk is echter een stuk weerbarstiger. Dat geeft u allen ook aan. Er mag ook weleens gezegd worden, zeker na het blok van vanochtend, dat euthanasie geen recht is. Het is ook belangrijk dat dit zo blijft. Het neemt niet weg dat we hier met een heel complex dilemma zitten. Enerzijds is er de roep om meer rechtsgeldigheid – een rare term in dit verhaal – van de wilsverklaring. Anderzijds is er de problematiek waarvoor de huisarts zich keer op keer gesteld ziet als het gaat om wilsonbekwamen.
 Mijn vraag is gericht aan de heer Knuiman en de heer Wigersma. Wat moet er naar hun mening uit de werkgroep komen die ingesteld is door de minister van Volksgezondheid? Ik geef het hun te doen: het lijkt me een hell of a job.
 
 De heer Knuiman: Dank voor de vraag. Dit is inderdaad een heel wezenlijke vraag. Ik heb daar in mijn bijdrage al iets over gezegd. Ik denk dat de werkgroep in elk geval moet proberen om tot handvatten te komen, een soort handreiking waarin criteria of aanbevelingen voor het omgaan met euthanasieverzoeken en verklaringen van mensen met dementie zo concreet mogelijk worden geformuleerd. Ik zei al dat dit gemakkelijker gezegd is dan gedaan. Dat onderstreepte u ook al. Het is heel lastig, maar het doel ervan is, denk ik, om de mogelijkheden die de wet biedt zo veel mogelijk te verduidelijken voor zowel patiënten als artsen. De wilsverklaring kan bijvoorbeeld inderdaad in de plaats komen van een mondeling verzoek. Ik denk dat dit het doel kan zijn van zo'n handreiking. Ik weet echter niet of Lode Wigersma daar ook zo over denkt.
 
 De heer Wigersma: De vraag is makkelijker gesteld dan beantwoord. Eigenlijk hoort u al in de discussie hier dat het onverzoenlijke verzoend moet worden in zo'n handreiking, of wat het dan ook is. De werkgroep heeft overigens nog steeds geen formele opdracht, maar is wel alvast aan de slag. Hij maakt een wetsanalyse en bekijkt of er juridische aanknopingspunten zijn die moeten worden aangepast. Voor de rest zal het een hell of a job zijn om de problemen die Bert Keizer naar voren heeft gebracht te verzoenen met de juridische mogelijkheden. Dat zal heel lastig zijn.
 We zullen met alle patiëntengroepen, doktersgroepen en andere betrokken groepen, zoals verpleegkundigen, moeten bekijken of er een vorm mogelijk is waarin we dit kunnen doen. De minister heeft aangegeven dat ze de wet niet wil veranderen of aanpassen. Dat lijkt ons terecht, want dan ben je weer jaren verder. Er wordt bekeken wat er binnen het kader van deze wet moet gebeuren. Voor mij is het nog een open vraag of het gaat lukken. Tegelijkertijd is het dilemma zo groot gebleken, ook in de laatste maanden, dat we dit wel moeten doen. De minister is er erg voor geporteerd om dit te laten uitzoeken. Het zou kunnen dat er een handreiking komt, maar ik kan niet voorspellen of we er uitkomen.
 
 
 Mevrouw Leijten (SP): Ik wil tegen mevrouw Dees zeggen dat zij een gevoelige snaar heeft geraakt. Ik denk bij ons allemaal. Het is goed om in deze discussie te zeggen dat het niet gemakkelijk is. Ik worstel heel erg met die wilsverklaring. Wat doe je als mensen die niet kunnen beamen of er niet actief een beroep op kunnen doen? Ik heb ook sterk de indruk dat een verzoek om euthanasie bij dementie niet van de persoon zelf komt maar van zijn omgeving. Wat gebeurt er dan met demente mensen die geen naasten hebben die dit verzoek actief kunnen doen?
 In de eerste ronde heb ik de volgende vraag gesteld aan de voorzitter van De Levenseindekliniek. Is het oplosbaar in de wet als mensen een wilsverklaring hebben maar geen actief verzoek kunnen doen of niet meer mondeling toestemming kunnen geven? Hij zei dat hij dacht dat dit oplosbaar is. De werkgroep die nu aan de slag is, gaat bekijken of er wat uit kan komen. Kijkt de werkgroep ook naar het gevoel van artsen dat ze iets uit te leggen hebben als ze niet meedoen? Dat hoor ik hier namelijk ook en daar schrik ik van. Dat lijkt me ook geen goede praktijk namelijk. Ik stel deze vraag aan de heer Wigersma, maar misschien zijn er meer mensen die er iets over willen zeggen. Kijkt de groep niet alleen naar het dilemma van een wilsverklaring bij dementie zonder mondelinge toestemming, maar ook naar wat het doet met artsen als er gesuggereerd wordt dat artsen niet zouden handelen volgens de wil van de patiënt, ook al kan hij die niet actief uiten? Hoe voelen artsen zich dan over de uitoefening van hun beroep? Hoe zit het met de praktijk bij een verzoek tot levensbeëindiging?
 
 
 De heer Wigersma: Dat zijn inderdaad heel belangrijke vragen. Ik ben zelf ook huisarts geweest en heb een aantal keren euthanasie verricht. Het is natuurlijk lastig als artsen in een hoek worden gezet en er wordt gezegd dat ze niet mee willen doen en dat ze iets hebben uit te leggen. We willen zeker proberen om die opvattingen van artsen erin te laten doorklinken, net als de opvattingen van patiënten.
 We hebben ongeveer anderhalf jaar geleden een congres gehad met heel veel SCEN-artsen, waarin deze vraag ook aan de orde is geweest. Die SCEN-artsen zijn vaak praktiserende huisartsen die zelf ook euthanasie verrichten. Er was een hele discussie over dit punt. Heel veel artsen vinden het verschrikkelijk moeilijk om bij vergevorderde dementie in te grijpen, zoals in de wilsverklaring staat. Dat gevoel leeft dus heel sterk in artsenland. Ik schat dat 90% van de artsen het moeilijk vindt, niet totaal onmogelijk maar heel moeilijk. We zullen dat zeker meenemen. Het maakt het werk er overigens niet gemakkelijker op.
 
 De heer Van Bemmel: Ik wil toch een kanttekening plaatsen bij de woorden «moeilijk» of «ontzettend moeilijk». U hebt net gehoord hoe moeilijk ikzelf euthanasie vind, maar het gaat om openheid en eerlijkheid. Dat vind ik heel belangrijk. Uit de reacties die ik heb gehad, blijkt niet dat 90% het heel moeilijk vindt en ertegen is, om maar even in vakjes van voor en tegen te denken. Er waren echt heel veel adhesiebetuigingen. Misschien is dat ook weer geselecteerd publiek. Uit de reacties van de verpleeghuisartsen die ik heb binnengekregen, blijkt dat een derde voor is en twee derde tegen. Bij de huisartsen is ongeveer 60% voor en 40% tegen. Die reacties heb ik binnengekregen op artikelen, opiniërende stukken, interviews et cetera. Ik denk dus dat het iets minder moeilijk is dan u aangeeft.
 De heer Schalk: Ik denk dat mevrouw Leijten heel goed verwoordde welke moeite artsen ervaren. Dat geldt echter niet alleen bij vergevorderde dementie. Het gaat om het brede palet. Het lijkt me goed om dit vast te houden. Dat betekent dat je respect of begrip kunt hebben voor artsen die hier niet aan mee kunnen doen omdat ze het bij vergevorderde dementie niet meer zo goed weten. Dat geldt echter ook voor de andere gevallen.
 Mevrouw Dees: Als SCEN-arts ben ik een aantal keren benaderd door collega's die een verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding hadden van patiënten met beginnende dementie. Ik heb mijn collega's toen begeleid. Dat zijn vaak lange trajecten, een halfjaar, een jaar, anderhalf of twee jaar. Uiteindelijk hebben die allemaal plaatsgevonden. Als je artsen zorgvuldig begeleidt, is er dus meer mogelijk dan in de praktijk lijkt.
 De heer Wigersma: Ik vind het toch lastig. Er lopen toch wel dingen door elkaar in deze discussie. Mevrouw Dees heeft het over beginnende dementie, anderen hebben het over vergevorderde dementie. Die zaken moet je wel onderscheiden. Het zijn twee verschillende zaken. Wat mevrouw Dees zegt, kan ik heel goed begrijpen. Iets anders wordt het als het gaat om een dement persoon met wie je niet meer kunt communiceren.
 De heer Goedhart: Een verpleeghuis is natuurlijk een schrikbeeld voor velen. Er zijn inmiddels echter ook heel veel voorzieningen voor kleinschalig wonen die een ander beeld uitstralen. De eerste stap als je iemand opneemt in een verpleeghuis, is behandelafspraken maken. Dat is voor mij essentieel. Wat doe je wel? Wat doe je niet? Het zal u misschien verbazen dat wij soms hard moeten werken om behandelbeperkingen voor elkaar te krijgen bij zonen, dochters en echtgenoten. Het gaat dan om handelingen die volgens ons absoluut zinloos zijn. Dat is de andere kant. Het palet in deze thematiek is dus nog ingewikkelder dan waar we nu al over hebben gesproken.
 De voorzitter: U geeft ons allemaal stof tot nadenken.
 
 Mevrouw Keijzer (CDA): Mevrouw Tellegen van de VVD zei net dat euthanasie geen recht is en ik ben het daar wel mee eens. Toch lijkt het zo langzamerhand wel een recht te worden in onze samenleving. Er is dus echt iets veranderd in de tien jaar dat we de Euthanasiewet hebben. Ik wil het dus maar eens hebben over het hellende vlak. Ik heb me laten vertellen dat je het daar eigenlijk niet over mag hebben als je over de euthanasiepraktijk spreekt, maar mij bekruipt zo langzamerhand het gevoel dat er iets fundamenteel aan het veranderen is.
 Er werd al gezegd dat er een handreiking komt waarin het onverzoenlijke verzoend moet worden. In ons prachtig aangeharkte land willen we ook de dood prachtig mooi laten zijn, terwijl dat volgens mij helaas niet altijd kan. Ik was zeer geraakt door hetgeen mevrouw Dees vertelde over wat euthanasie plegen doet met artsen. Ik blijf het toch maar zo noemen.
 Mijn vraag heeft te maken met het hellende vlak. Dokter Van Bemmel vroeg zich net af, heel mooi, wat je doet met mensen die verzonken zijn in het eigen ik. We hebben het hier steeds over dementie of vergevorderde dementie. Daarbij hebben we heel oude mensen op het netvlies. Er zijn echter ook heel jonge mensen bij wie dit het geval is, zelfs minderjarige kinderen. Wat gebeurt er als we straks in ons mooie aangeharkte Nederland een handreiking hebben voor het omgaan met mensen die ooit een wilsverklaring hebben gemaakt en nu volledig verzonken zijn in het eigen ik? Wat betekent dit voor minderjarigen? Of voor dertigers of veertigers? Ik vind dat we het daar ook over moeten hebben. Ik hoor graag van de aanwezige artsen of ze hierover ideeën hebben.
 
 De heer Van Bemmel: Ik verwijs naar de KNMG. Zij heeft zeer recent gesteld dat zij de wil van de ouders, de naasten, respecteert als het gaat om pasgeboren baby's met multiple handicaps, zonder enige kans dat daar iets uit voortkomt. De wil van de ouders is zeer belangrijk en wordt meegenomen bij de overweging voor behandeling of vormen van euthanasie. Dat is misschien het begin van het hellende vlak. Ik juich dit overigens toe. Ik heb alleen maar lovende woorden voor deze richtlijn van een paar maanden geleden. Dat is het begin van het hellende vlak, verwacht ik. Het gaat bijvoorbeeld om baby's die te vroeg geboren zijn. Misschien kan Lode hier zelf nog iets over zeggen. Hoe wordt er naar deze kinderen gekeken als ze ouder worden? Dit is voor mij echt een begin.
 
 De heer Wigersma: Ook dat wordt er niet gemakkelijker op, zeg ik tegen mevrouw Keijzer. Wij willen de discussie niet beperken tot dementie. Het gaat ons eigenlijk om wilsonbekwaamheid. De werkgroep zal ook moeten gaan over de vraag wat er kan en moet gebeuren met mensen die een euthanasieverzoek hebben en wilsonbekwaam zijn. Dat kunnen dus ook kinderen of jongere mensen zijn. Dit kan voor iedereen gelden. We willen het dus niet uitsluitend over demente ouderen hebben.
 De heer Van Bemmel refereerde al aan de richtlijn. Ik denk dat we het daar niet te veel over moeten hebben. Over dat onderwerp kun je ook weer een hele dag praten. Het is een optie om het leed van ouders met een pasgeboren kind in zekere mate te erkennen.
 
 Mevrouw Arib (PvdA): Ik wil even een procedurele opmerking maken. Het gaat om twee totaal verschillende onderwerpen. Ik vind het heel vervelend dat wilsonbekwamen, minderjarigen en pasgeborenen, nu in dit debat worden meegetrokken. Laten we het heel helder hebben over euthanasie en dan vooral over de groep mensen waar we het altijd over hebben bij dit onderwerp.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Ik ben het eens met mevrouw Arib als ze zegt dat het advies van de KNMG iets anders is dan de discussie over euthanasie bij wilsonbekwamen. Wat mij betreft hebben we het er echter wel over. Ik heb zelf een keer tijdens een werkbezoek aan het bed gestaan van een 13-jarig meisje. Je zou kunnen zeggen dat ze verzonken was in het ik, hoewel haar moeder daar volstrekt anders over dacht. Het gaat echter ook om dertigers, veertigers en vijftigers. Ik wil het er wel over hebben. Het kan gebeuren dat een persoon geen wilsverklaring meer kan geven. Wat doe je dan? Wat doe je artsen aan die er vervolgens bij komen? Ik vind het fijn als de heer Wigersma daar op in wil gaan, los van de discussie over prematuur geboren kinderen en een eventuele behandeling.
 De voorzitter: Hoe breed willen we dit maken? Laten we daar wel even op letten. Deze discussie is begonnen naar aanleiding van de evaluatie.
 Mevrouw Tellegen (VVD): Kinderen zijn nooit wilsbekwaam geweest. Dat lijkt me een wezenlijk verschil. In die zin zie ik een grote beperking. Ik meen dat we op dit punt nu wel het nodige hebben gewisseld.
 De voorzitter: Wil er nog iemand reageren op de vraag van mevrouw Keijzer? Laten we het daarna hebben over mensen die ooit wilsbekwaam zijn geweest.
 
 De heer Hildering: Mijn collega sprak net over het begin van het hellende vlak. Het hellend vlak zoals wij dat zien, is de normalisering van het gegeven «euthanasie». Wij praten er nu heel anders over dan in de jaren zeventig of tachtig van de vorige eeuw. Dat is al heel lang geleden. Toen stond je met de rug tegen de muur en ging het om uitzonderlijke, medisch noodzakelijke gevallen. Uit onze kringen kwam toen de vraag of het mogelijk was om niet meer strafbaar te zijn, als je in zo'n situatie was en niets anders meer kon doen.
 Wij praten nu niet meer over medische noodzaak, maar over een persoonlijke wens. Het is een angst van mensen. Ze willen bepaalde dingen liever niet meemaken. Het gaat niet om medische noodzaak. Collega Crul heeft daarover gepubliceerd. Het gaat echt niet meer om een medisch noodzakelijke handeling. Het is ook geen evidencebased behandeling. Je kunt hier medisch gezien geen kant mee op. Daarom zeggen wij dat dat hellende vlak er zeker is.
 
 De heer Van Bemmel: Het woord «barmhartigheid» komt bij mij op als ik dat hoor. Het hellende vlak vind ik niet erg. Het vlak mag mij bij hellen. Ik vind dat geen negatieve connotatie hebben. Het mag hellen; het moet hellen. Wij zijn daarover met elkaar in gesprek. De enige manier om eruit te komen, is door er met elkaar over te praten. Laat het lekker hellen en laten wij denken aan barmhartigheid. Dat hoort bij dokters.
 De heer Keizer: In elke ethische discussie heb je het gevoel dat je op een hellend vlak zit. Dat is het zilvermerkje van een ethische discussie. Je weet niet goed wat je aan het doen bent en je bent daarover in onzekerheid. Dat grijpt ons ook aan bij dementie, namelijk het gevoel dat je de weg niet goed weet. Ik pretendeer dat ik die wel weet, maar ik wil er wel even aan twijfelen. Dat is een ethisch gesprek. Natuurlijk begeven we ons met euthanasie op een hellend vlak. We zijn begonnen met mensen die bijna dood waren en nu praten we over psychiatrische patiënten die nog 30 levensjaren voor zich hebben. Ik vind echter niet dat die uitbreiding zorgwekkend is.
 De heer Goedhart: Ik wil toch een kleine associatie maken bij dit thema. Ik ben nu 30 jaar werkzaam in de geneeskunde, eerst als huisarts, daarna als verpleeghuisarts. Het fenomeen «waken» is een afgeleide van dit thema. Vroeger werd een stervende altijd omringd door zijn familie. Nu krijg je in grote delen van het land 's avonds de vraag: moet ik blijven? Dat is allemaal heel herkenbaar, maar dat betekent wel dat we in 30 jaar een hele verandering hebben doorgemaakt in ons denken over dood, sterven en levenseinde. Dat zie je binnen culturen, vooral binnen de westerse cultuur. Dat is de achtergrond van deze hele discussie. We kunnen het op het juridische vlak laten, maar er gebeurt wat in deze maatschappij.
 Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ik wil een ander aspect van de discussie belichten, namelijk het toezicht op de toetsingscommissies. Op dit moment is er eigenlijk geen toezicht. Er zijn wel jaarverslagen waar iedereen kennis van kan nemen. Als een toetsingscommissie oordeelt dat er onzorgvuldig is gehandeld, komt het OM in actie. Ik heb onder andere de KNMG een pleidooi horen houden voor het versterken van het toezicht op de toetsingscommissies. Dat spreekt mij ook aan. Hoe kan dit? Wat is hiervoor nodig?
 De heer Wigersma: Dat is een heel goede vraag. In verreweg de meeste gevallen is er geen reden toe, maar het komt af en toe voor dat iemand of een organisatie een andere mening heeft, bijvoorbeeld de KNMG. Dat is weleens gebeurd. Het kan ook om een arts gaan of een groep artsen, misschien zelfs om nabestaanden van patiënten. Dan is het dus problematisch om er een beslissing over te krijgen. Wie kan daar onafhankelijk naar kijken? Wie kan zeggen of het goed is of niet, of de toetsingscommissie gelijk had of niet? Wij hebben daar wel behoefte aan. Wij zouden het ook transparant vinden als die mogelijkheid in ieder geval bestaat. Over de wijze waarop dit precies moet, willen we nog graag met u en de minister van gedachten wisselen. Dat weten wij ook niet precies. Er zijn verschillende opties. Dat het moet, is voor ons duidelijk.
 
 Mevrouw Voortman (GroenLinks): Er is veel te doen over de vraag of we ons op een hellend vlak begeven of niet. Ik denk dat dit gewoon een kwestie is van maatschappelijke ontwikkeling. Het debat wordt overal gevoerd. Hoe een en ander vervolgens wordt vastgelegd in de wet, daar zijn we als Tweede Kamer natuurlijk bij.
 Ik heb een vraag over de rol van artsen in dezen. Volgens mij gaf de heer Goedhart aan dat het moeilijk is om ja te zeggen, maar dat nee zeggen ook moeilijk kan zijn. Ik vind wel dat iemand met een verzoek tot euthanasie niet aan zijn lot moet worden overgelaten. Tijdig aangeven is niet altijd de oplossing. Dat biedt niet in alle gevallen soelaas. Ik vraag me af wat de heer Goedhart vindt van een verwijsplicht of in ieder geval een morele verwijsplicht, zoals deze in het eerste blok werd genoemd. Hoe staat hij daarin? Wat vinden de andere artsen daarvan? Als hij dat geen goed idee vindt, wat vindt hij dan wel een goed idee?
 
 De heer Goedhart: Ik vind dat we niet moeten beginnen aan een wettelijke verwijsplicht. Zo'n plicht zet bepaalde artsen in een hoek en dat vind ik niet nodig. Er zijn huisartsen of verpleeghuisartsen die wel degelijk euthanasie in zeer incidentele gevallen toepassen, maar die aangeven dat ze het bij een bepaalde patiënt, om welke reden dan ook, niet kunnen. Ik voel mij dan genoodzaakt om op dat moment een oplossing te zoeken, samen met de familie of patiënt. Ik verschil hier soms van mening over met artsen, ook artsen die hier vanuit een bepaalde levensbeschouwing op reageren. Je gaat dus samen bekijken hoe je hieruit komt. Ik zal mijn best doen om tot een goede oplossing te komen. Ik weet niet altijd waar we uitkomen. Een patiënt in de steek laten, is echter wel erg ingewikkeld. Daar houd je als dokter een heel duidelijke kater aan over.
 De heer Schalk: Hoe we ook in deze discussie staan, of we nu wel of geen euthanasie willen toepassen, de wetgever heeft tot nu toe altijd gezegd dat het een strafbaar feit is. Alleen de strafuitsluitingsgrond kan helpen om de arts uit het strafrecht te houden. Alleen op grond daarvan is het al ondenkbaar om met een verwijsplicht te werken. Je kunt niet iemand dwingen om in de stroom te komen van iets wat uitloopt op een strafbaar feit.
 Mevrouw Dees: Ik denk dat de patiënt en zijn naasten echt centraal moeten staan. De mening van de dokter is hierin veel minder belangrijk dan hij of zij denkt. Hij of zij moet, op morele gronden, ruimdenkend genoeg kunnen zijn om een andere arts te raadplegen, mee te laten kijken en als buddy op te treden. We moeten als dokters hiervoor een systeem bedenken. De Levenseindekliniek is hieruit voortgekomen. Ik was er erg sceptisch over. Ik was er eigenlijk tegen. Ik vond dat we dit als beroepsgroep zelf ter hand moesten nemen. Dat hebben we uiteindelijk ook gedaan, want de dokters van De Levenseindekliniek zijn gewoon dokters zoals u en ik. Daarmee hebben we dus, vanuit mijn normen en waarden, eigenlijk gedaan wat we behoren te doen. We zijn er met zijn allen verantwoordelijk voor dat de patiënt en zijn naasten niet in de kou staan.
 De heer Lieverse: Misschien is het wat cynisch, maar ik hoor artsen die geen euthanasie willen doen, soms opmerken dat De Levenseindekliniek wel mooi is, omdat zij er dan vanaf zijn. Dat is een beetje analoog aan de abortusklinieken. Dan hoeven ze geen vuile handen te maken. Het merendeel van de artsen ziet het echter als een verstoring van de arts-patiëntrelatie om kwesties over de moeilijke laatste levensfase uit handen te geven. Dan gaat het om de volgende vragen. Hoe kun je die laatste levensfase arrangeren? Hoe maak je daar afspraken over? Wie betrek je erbij? Aan wie vraag je advies? Dat geldt ook voor degenen die geen euthanasie willen doen of de artsen die er alleen toe over willen gaan in een situatie van overmacht. Daar herken ik me ook in. Het hoort niet tot het normale medische repertoire. Het zit niet in het pakket dat ik aanbied aan de patiënt.
 De heer Van Bemmel: Ik wilde eigenlijk precies hetzelfde bruggetje slaan naar de abortuswetgeving, maar daar is dus al wat over gezegd.
 Mevrouw Dees: Ik houd een pleidooi voor teamwerk, want wat ik nu hoor, is dat dokters heel erg geneigd zijn om alles alleen uit te zoeken. Gelukkig hebben wij ook verpleegkundigen en collega's. Verder zijn er allerlei andere wijze mannen en vrouwen aan wie wij kunnen vragen om mee te denken. Het gaat dus niet alleen om die ene dokter en die ene patiënt; palliatieve zorg gaat over gezamenlijk zorg verlenen. Dat geldt ook voor besluitvorming over het levenseinde. De heer Van den Ende lijkt mij een prima kandidaat om mee te denken.
 De voorzitter: Wij hebben tijd voor een korte tweede vraag. Het woord is aan mevrouw Arib.
 
 Mevrouw Arib (PvdA): Ik spreek mijn waardering uit voor de openhartigheid van een aantal aanwezigen over het dilemma waarmee zij te maken hebben, maar ook voor het feit dat zij, als artsen die betrokken zijn bij euthanasie, zich elke keer weer afvragen hoe zij daarmee omgaan. Voor mij is dat een bevestiging van het feit dat wij te maken hebben met professionals die heel goed met zo'n ingewikkeld probleem omgaan. Het bevestigt mij ook in de opvatting dat er heel zorgvuldig wordt gehandeld. Het is geen kwestie van «u vraagt, wij draaien», waartegen in de discussie over euthanasie ook is gewaarschuwd.
 Ik heb nog een vraag over euthanasie bij dementie. Ik begrijp heel goed het pleidooi van de heer Keijzer en kan mij daarin goed vinden. Er is ook een groep mensen die heel goed weten dat zij dementie niet willen meemaken. Zij geven heel duidelijk aan dat zij niet willen dat zij, als het zover is, hun kinderen niet meer herkennen. Zij willen dan gewoon euthanasie. Dan komt er een arts en die zegt: dat gaan wij niet doen, want volgens mij wilt u naar uw moeder terug. Aan de heer Keijzer vraag ik: hoe gaat u om met die groep mensen, in het licht van het zelfbeschikkingsrecht in combinatie met goede zorg enzovoort? Volgens mij neemt die groep steeds toe.
 
 
 De heer Keijzer: De groep die u beschrijft, bestaat niet. Ik ben als SCEN-arts bij vier gevallen van euthanasie bij gevorderde dementie betrokken geweest. Die mensen wisten nog steeds te zeggen: ik wil niet verder verdwijnen in dit zwarte gat in mijzelf. Ik heb een klein beetje verstand van het lijden bij dementie. Veel mensen hebben dat niet. Een van de ergste dingen van dementeren is dat je een «plotverlies» hebt. Met plotverlies bedoel ik dat je in situaties het begin, het midden en het einde ervan niet herkent. De ellende van dementeren is dat, als iemand je meeneemt naar een verjaardag, je halverwege daarnaartoe niet meer weet of het om een bruiloft, een verjaardag of een receptie gaat. Wie is er jarig? Je bent vergeten dat je eigen broer met een tweede vrouw is getrouwd. Je hebt dat ellendige gevoel dat je in veel situaties niet goed weet waar het over gaat. U kent zelf het gevoel wanneer je in je huis een kamer binnen bent gelopen en dan denkt: oh shit, wat zocht ik ook alweer? Dat is de essentie van dementeren: het niet meer weten.
 Het vervelende van dementie is dat soms die delen van je hersenen worden uitgeschakeld die jou in staat stellen om te zeggen: ik weet het niet. Dat is zo ongelukkig! Naar de demente die naar de dokter toekomt en zegt «hé, ik ben niet gek, ik wil dit niet», wordt geluisterd. Maar die is er niet. Ik zal u een voorbeeld geven. Ik heb een man gekend in zijn goede dagen en in zijn slechte dagen. Hij zegt het heel goed tegen mij: «dit is mijn hoofd niet, ik zit niet meer goed in mijzelf.» Hij beseft het. Ik zeg tegen hem: mijnheer Jansen – zo heet hij overigens niet – dat komt omdat je de ziekte van Alzheimer hebt. Zijn antwoord is dan: «dat heb je weleens meer gezegd.» Dit gesprek voer ik drie keer per week met hem. Ik zeg dan tegen hem: deze ziekte wordt alleen maar erger, wat moeten wij voor je doen? Dan begint hij te huilen en zegt: «ik mis mijn vrouw.» Hij heeft dus niet meer het vermogen om zichzelf boven die ellende uit te tillen en te zien wat het betekent als hij nog verder verdwaalt. Want hij is verdwaald. Niet in zijn achtertuintje, maar in zichzelf. Hij leidt ondraaglijk en uitzichtloos, ik zweer het u. Maar ik zou zijn leven niet kunnen beëindigen, en dat zou jij ook niet kunnen.
 
 De heer Van Bemmel: Waarom lijdt deze persoon ondraaglijk en uitzichtloos?
 De heer Keijzer: Omdat hij weet dat het niet goed is. Hij weet dat de lading ernstig aan het schuiven is: dit ben ik niet, ik zit niet meer in mijn hoofd. Hij is echt ongelukkig en voelt zich ook onhandig. Bij dementie gaat niet alleen je geheugen weg, maar word je ook in veel opzichten onhandig. Ik heb het plotverlies genoemd. Je kunt je bijvoorbeeld niet meer zelf aankleden.
 De heer Van Bemmel: Maar hij is wel wilsbekwaam ten opzichte van zijn doodswens, dus deze patiënt bedoelen wij niet.
 De heer Keijzer: Ik vraag het hem: zou je hier niet uit willen? Mevrouw Arib vraagt mij hier juist naar. Ik deel uw gevoel. Je blijft als een wanhopige zoeken naar de dementen die in hun dementie nog voldoende rechtop staan om te zeggen: dit wil ik niet. Zij zijn er wel, maar het zijn er niet veel. Alzheimer slaat nu net dat wapen uit handen waarmee je deze situatie te lijf zou kunnen gaan. Wij praten op een afstand over dementie, maar als je op zo'n afdeling binnenloopt en vraagt «wil je dit», dan zegt men: nee, ik wil het niet. Zo'n ANBO-enquête zegt mij helemaal niets, want die 90% kan wel 110% zijn. Natuurlijk is er niemand – ook ik niet – die naar dementie kijkt en dan bij zichzelf denkt: ik vind het helemaal niet zo erg als ik zo eindig. Ik zou dat wel erg vinden, voor mijn kinderen en voor mijn vrouw. Het lijden van de omstanders bij dementie is vaak veel erger dan dat van de dementerende. Dat is een belangrijk iets om over na te denken.
 Mevrouw Dees: Jullie lieten beiden heel mooi zien dat er een verschil kan zijn in visie op wat ondraaglijk lijden is. Het is eigenlijk een concept. Wat Bert bij die man zag, was volgens hem ondraaglijk lijden, maar op het moment dat die meneer zelf dat concept niet meer kan uitleggen, hebben wij ook een probleem met de euthanasiewetgeving. Over het uitzichtloze hebben wij het dan nog niet gehad. Dementie is uitzichtloos, maar of de patiënt dit als uitzichtloos ervaart, is lastig in kaart te brengen.
 De heer Bisschop (SGP): Ik zou nog even de vinger willen leggen bij het punt van scholing. Uit de diverse bijdragen hoor ik doorklinken dat er onvoldoende voorbereiding is op begeleiding in de fase van het levenseinde. Als het gaat om de alternatieven voor de keuze voor euthanasie, zoals palliatieve zorg, wie is dan in uw optiek ervoor verantwoordelijk dat dergelijke scholing er komt? Dit geldt zowel voor artsen als voor verpleegkundigen. In die zin is het misschien goed als ik vraag of mevrouw Boots wil reageren en de heer Goedhart, maar verschillende sprekers hebben dit punt aangeroerd, dus voel u uitgenodigd.
 De heer Goedhart: Er zijn wel degelijk ontwikkelingen in het land waarbij we daaraan werken. Er is een basisscholing die in de basiscurricula van de opleidingen moet komen. Praat eens met coassistenten over deze thematiek: het is een ver-van-hun-bedshow, behalve als zij het met hun oma hebben meegemaakt. Wanneer ga je leren? Als je je eerste euthanasieverzoek krijgt, al dan niet omfloerst. In het Rotterdamse beleggen wij nu palliatieve thuiszorgbijeenkomsten. Die mogelijkheid is ons door ZonMw gegeven. Dat zijn bijeenkomsten van groepen huisartsen met de coördinerend verpleegkundige van een bepaalde wijk of regio. In die bijeenkomsten bespreken wij alle palliatieve patiënten van die wijk. Wat je in zo'n bijeenkomst ziet, is dat dokters van elkaar leren. Allerlei situaties worden daar besproken; van pilletje x tot en met pilletje y. Ook de overledenen worden besproken, in de trant van: ik heb een euthanasie meegemaakt en dat deed mij dit en dat. Het gaat vooral om ervaringsleren. Er zijn intervisiegroepen. Ik zoek met name naar dat soort gremia, om het leren op gang te brengen. Die zijn nu vaak monodisciplinair, maar palliatieve zorg is multidisciplinair. In zo'n palliatieve thuiszorggroep als die in Rotterdam Kralingen schuift dus ook de geestelijk verzorger uit de wijk aan. Dat zijn fenomenen waar wij het van moeten hebben. Het gaat om samen delen en samen leren. Ook moeten wij in een wijk soms beleidsmatig afspraken maken, in de trant van: dit gaan wij zo niet meer doen.
 Mevrouw Boots: Ik wil hier nog wel iets aan toevoegen. Ik denk inderdaad dat ervaringsgericht leren heel belangrijk is. Ook zijn intervisie en werkbesprekingen in de bestaande teams van verpleegkundigen heel belangrijk. De zorg moet aan het bed worden geleverd. Intervisie en patiëntenbespreking zijn per definitie geen zorg aan het bed, dus daar is vaak geen geld meer voor. Dat is echt wel een probleem. Daarnaast verzorgt het IKNL heel veel trainingen op het gebied van palliatieve zorg. Er wordt dus wel het een en ander gedaan, maar het is onvoldoende. In de opleiding tot verpleegkundige en verzorgende zou veel meer aandacht moeten worden besteed aan de vraag hoe je met elkaar communiceert. Hoe voer je een gesprek? Hoe ga je met de dokter om? Heel vaak wordt de dokter nog gezien als iemand die op een enorm voetstuk staat. Dan denk ik: waar is dat in godsnaam voor nodig? Hij is gewoon hetzelfde als ik, hoor.
 De heer Wigersma: Wat de artsen betreft ligt de verantwoordelijkheid bij de wetenschappelijke verenigingen. Dat is gemakkelijk gezegd. Ik ben het met de heer Goedhart eens dat het ervaringsleren heel belangrijk is. Wij proberen eigenlijk een aantal zaken aan elkaar te knopen. Wij zijn nu bezig met het traject passende zorg in de laatste levensfase. Dat gaat niet alleen over levensbeëindiging, maar over allerlei soorten zorg. Het is eigenlijk een traject, waarin dat aan de orde is. Verder noem ik het tijdig praten over het overlijden. Het gaat erom dat wij over die thema's spreken met de collega's in de groep, met name in de huisartsengroep en in verpleeghuizen met de collega's daar, misschien met behulp van een palliatief consulent. Het duurt natuurlijk nog even voordat de mensen van die opleidingen komen en in de praktijk terechtkomen. Het is belangrijk dat wij ons richten op de mensen die nu aan het werk zijn of binnenkort aan het werk komen.
 De heer Schalk: Het ging mij ook om verpleegkundigen en hun opleiding. Het is heel duidelijk dat er een honger is naar kennis, juist op het terrein van de palliatieve zorg, de palliatieve sedatie en dergelijke. Nu lijkt de palliatieve zorg in de discussie een beetje te worden verbonden met een voorstadium van euthanasie. Wij moeten er even goed over nadenken of wij dat wel zouden willen. Als je nu merkt dat er in de opleiding veel vraag is naar kennis op het gebied van palliatieve zorg, dat men dat gaat toepassen en dat de euthanasievraag gaat afnemen, is het ons dan de moeite waard en willen wij dan misschien in een volgend onderzoek bezien op welke wijze wij met de palliatieve zorg bezig zijn geweest? Wat heeft dat voor consequenties gehad voor de euthanasievraag? Daar krijgen wij dan ook zicht op. Vanmorgen is al gezegd dat het heel vreemd is dat de vraag is toegenomen, terwijl de palliatieve zorg ook is toegenomen.
 De heer Lieverse: Wat mij opvalt rond het onderwijs op het gebied van palliatieve zorg, is de enorme verbrokkeling die er in Nederland is. Er zijn heel veel partijen die tegelijkertijd denken dat zij dit het beste kunnen. De wetenschappelijke verenigingen werden zojuist genoemd. Ik zit zelf in een werkgroep onderwijs van mijn beroepsvereniging, de anesthesistenvereniging. Zo heb je ook de NFU met een samenwerkingsverband van acht expertisecentra palliatieve zorg. Het IKNL is ook al genoemd. Verder noem ik Agora, Palliactief, Vilans, Van Betekenis tot het Einde; allerlei platforms. Het is zo verbrokkeld dat daardoor de pot met geld die verdeeld moet worden, niet zo effectief mogelijk wordt besteed. Daar zou de politiek ook een rol in kunnen spelen.
 Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik ga even terug naar de verwijsplicht. Ik spreek zelf liever over het verwijsrecht voor de patiënten. Eigenlijk hoor ik van de meesten van u dat de morele plicht om te verwijzen er wel is, maar dat er iets tegen is om het in de wet op te nemen. Ik hoorde zelfs de heer Schalk zeggen dat het ondenkbaar is dat je iemand dwingt tot iets wat leidt tot een strafbaar feit. Wij hebben nu juist in de Euthanasiewet geregeld dat dit feit niet strafbaar is en dat daarop een uitzondering bestaat. Ik zou daarover graag iets meer willen horen, want ik kan het niet met elkaar rijmen.
 De heer Schalk: Ik denk juist dat het door de wetgever nog steeds wel als een strafbaar feit wordt gezien. Er is zojuist een vergelijking met abortus gemaakt. Daarbij zie je precies hetzelfde. Er is wel sprake van een strafbaar feit en daarom heeft de wetgever ervoor gekozen dat er onder bepaalde voorwaarden een strafuitsluitingsgrond geldt. Hoe je het wendt of keert, er is sprake van een strafbaar feit. Vanuit een bepaalde perceptie zou je kunnen zeggen dat het niet zo fijn klinkt, maar het is gewoon de situatie. Zolang het een strafbaar feit is, kun je iemand niet dwingen om eraan mee te werken om dat strafbare feit te plegen, als je dat voor je geweten niet kunt en wilt doen. Dat is de achtergrond van de opmerkingen die ik zojuist maakte. Het blijft overeind staan dat het een strafbaar feit is en dat er een strafuitsluitingsgrond is als je je aan bepaalde voorwaarden houdt. Dat heeft de wetgever ook zelf gezegd.
 De heer Lieverse: Ik ben benieuwd naar wat mevrouw Dijkstra kan bedoelen met het in de wet opnemen van een morele verwijsplicht, maar niet van een juridische verwijsplicht. Het lijkt mij dat het dan een woordspelletje wordt. Ik ben benieuwd naar wat een morele verwijsplicht voor artsen gaat inhouden, ook als er geen juridische verwijsplicht zou zijn. Dan zou er geen strafrechter aan te pas komen, maar misschien wel een tuchtcollege. Ik ben benieuwd wat de KNMG voorziet aan complicaties als artsen op die manier voor het tuchtcollege gaan komen.
 De heer Wigersma: Wij zijn niet voor een verwijsplicht of een verwijsrecht, zoals mevrouw Dijkstra weet. Omdat er op artsen geen verplichting rust tot euthanasie, vinden wij dat zij ook niet kunnen worden verplicht om daarvoor door te verwijzen. Hetzelfde geldt mutatis mutandis voor het recht. Er is geen recht op euthanasie. Het tweede belangrijke probleem dat wij met een dergelijk idee hebben, is dat je met zo'n wet aanstuurt op een resultaatsverplichting die je in de praktijk eigenlijk niet kunt afdwingen of handhaven. Dat zijn een paar grote praktische problemen. Wij willen het liefst zelf proberen om dit in orde te maken, met behulp van De Levenseindekliniek. Die is ook al genoemd. Dan bereik je veel meer commitment dan wanneer je het via een wet probeert af te dwingen.
 Mevrouw Tellegen (VVD): Ik blijf terugkomen op het punt dat ik in de eerste ronde al maakte, namelijk dat het goede gesprek de crux lijkt te zijn voor een hoop van de vragen die voorliggen. Wij hebben het uitgebreid gehad over wat er zou moeten veranderen in de opleidingen. Het gaat dan voor een groot deel om de artsen die er nu aankomen. De heer Wigersma zei dit al. Wij hebben te maken met een in snel tempo groter wordende groep ouderen die binnen nu en de komende tien à vijftien jaar met deze wensen rondlopen. Ik zoek dus nog steeds naar concretere manieren om het gesprek vlot te trekken. Ik zou graag van u, artsen, willen weten welke andere manieren er zijn om dat handen en voeten te geven. Ik kan mij voorstellen dat je niet op je deur spijkert of je wel of niet bereid bent om mee te werken aan een euthanasieverzoek, maar die kant zou het wel een beetje op moeten, in de zin dat patiënten moeten weten waar ze aan toe zijn. Patiënten hebben wel zelf de verantwoordelijkheid om het gesprek met de artsen aan te gaan. De heer Wigersma heeft een aantal zaken in gang gezet om de artsen bewuster te maken. Kan hij daarover nog iets meer vertellen?
 De heer Wigersma: Door de maatschappelijke discussie over euthanasie die nu loopt, maar ook de maatschappelijke discussie over al dan niet overbehandelen, die daaraan een beetje is gelieerd, ontstaat er een zekere maatschappelijke druk. Dit betekent dat artsen meer bereid zijn om hierover na te denken en met elkaar van gedachten te wisselen. De politiek speelt daarin natuurlijk een rol, maar er is ook een maatschappelijke druk en een financiële druk. Dat geldt natuurlijk vooral voor het overbehandelen. Dit werkt allemaal mee in de goede richting, namelijk dat artsen langzamerhand gaan beseffen dat zij eerder met mensen moeten gaan praten over zaken als passende zorg, het levenseinde et cetera. Wij proberen dat te ondersteunen met handreikingen, folders en nascholing voor zittende dokters. Wij denken dat er ook bij patiënten wel het een en ander moet veranderen, maar dat is niet primair onze business. Ik geloof dat maar 5% van de patiënten met een wilsverklaring daarover met de arts spreekt. Je kunt moeilijk 16 miljoen mensen tot iets dwingen, maar daar zit ook wel een probleem. Wij zitten nu niet meer in de ronde waarin wij dat aan de patiëntenorganisaties kunnen vragen, maar bij hen ligt ook een verantwoordelijkheid.
 De heer Knuiman: In aanvulling op wat de heer Wigersma zei, merk ik het volgende op over de specialisten ouderengeneeskunde in de verpleeghuizen. Mevrouw Tellegen stelde daarover een heel belangrijke vraag. Het is vaak zo dat je toewerkt naar een zorgplan of een behandelplan. Bij opname is het dan bijvoorbeeld gebruikelijk dat je gesprekken voert over de toekomst, of in ieder geval over de komende jaren, en over de vraag wat iemand nog wel of niet wil. Dan gaat het bijvoorbeeld ook over wel of niet reanimeren en over allerlei andere behandelbeslissingen. Dat is iets wat al min of meer gebruikelijk is. Het wordt vastgelegd en er worden herhaaldelijk gesprekken over gevoerd. Het is van belang om de drempel te verlagen om ook daarover met elkaar in gesprek te gaan. Dit zal niet altijd voor iedereen mogelijk zijn, want niet iedereen wil daarover praten. Het is echter wel een gebruik.
 Mevrouw Dees: Een extra punt dat volgens mij belangrijk is, is de communicatie tussen hulpverleners. Ik denk dan met name aan de eerste en de tweede lijn. Verder noem ik het verder ontwikkelen van het elektronisch patiëntendossier. Als huisarts ontkom ik er niet aan. Je wilt natuurlijk toch dat de afspraken die je gemaakt hebt en de gesprekken die je hebt gevoerd toegankelijk zijn voor andere hulpverleners, bij transfers van het ziekenhuis naar de eerste lijn en omgekeerd. Dat wil ik hierbij nog aanvullen.
 Mevrouw Boots: Ik wil er graag aan toevoegen dat het heel belangrijk is dat er een betere samenwerking komt tussen de verplegenden en verzorgenden en artsen. Volgens mij ondervang je dan een heleboel problemen. Wat ik in de praktijk doe in samenwerking met – of in ieder geval voor – de huisarts komt altijd de patiënt ten goede. Er is dus al heel veel aanwezig. Laten we daar alsjeblieft gebruik van maken en laten we gaan samenwerken. Als we daarmee nu eens beginnen, hebben wij volgens mij een heleboel gewonnen.
 De heer Goedhart: Uiteraard kan ik niet anders dan mij daarbij aansluiten, maar als voorzitter van het Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam en omstreken «vecht» ik bij een aantal mensen al heel lang voor multidisciplinaire samenwerking in de eerste lijn. Vroeger hadden wij een hometeam met één wijkzuster en één dokter. Het ging fantastisch. Die wist alles. Nu moeten we met zes tot acht tot tien wijkverpleegkundigen en huisartsen samenwerken. Dan gaan wij het over deze thematiek hebben. Ik noemde het zojuist al: de palliatieve thuiszorgbijeenkomsten vormen een model om het ouderwetse hometeam linksom of rechtsom terug te krijgen. Maar het kost wel heel veel geld en inzet. Soms verlang ik dus wel naar die oude tijden.
 De heer Van Bemmel: Misschien één aantekening van mij over palliatieve zorg: ik heb mijn eigen pompje nog. Dat tekent precies wat u zegt; ik wil niet een heel team dat allemaal grote containers met vergif eraan hangt, waarbij ik niet meer weet wat het is. Ik doe het zelf. Ik heb mijn eigen pompje. Dat is heerlijk rekenen; samen, klein, met de verpleegkundige, de oncologieverpleegkundige of wie dan ook: heerlijk!
 Mevrouw Leijten (SP): Wat ik heel erg vind doorklinken bij iedereen is toch het goede gesprek. Dat moet op tijd worden aangegaan, tussen patiënt en arts en verpleegkundigen. De roep is zeker gehoord, ook wat betreft multidisciplinair werken. Is dat nu onvoldoende mogelijk? Als het antwoord daarop ja is, of misschien dat het onvoldoende is gewaarborgd, wat zou dan een goede werkwijze of investering zijn om het voor elkaar te krijgen? Daarbij hoeft het niet eens om middelen te gaan, maar wel om het opzetten van netwerken. De heer Goedhart noemde het voorbeeld van Rotterdam. Dit staat los van scholing en bijscholing. Dat aspect is ook duidelijk gehoord. Wat staat nu consultatie en advies in de weg voor artsen die twijfelen? Wat staat in de weg aan het multidisciplinair horen rond een patiënt, in de trant van: hoe zetten wij goed de volgende stap en wat is die goede volgende stap? Ik zou graag willen weten wat daaraan in de weg staat.
 De heer Lieverse: Onderwijs is al genoemd. U zegt dat het niet in de eerste plaats om middelen gaat, maar het kost toch tijd en daarmee ook geld. Er moet tijd worden ingeruimd in het polikliniekspreekuur. Er moet tijd worden ingeruimd bij de opname. De arts die wil gaan opereren, bespreekt dit eerst, in de trant van: stel dat het tegenvalt of dat wij iets vinden dat teleurstellend is. Dat zijn zaken die in de eerste plaats aan bod moeten komen.
 De heer Hildering: Ik spreek niet voor het ziekenhuis maar voor de huisartsenpraktijk. Voor het faciliteren van de huisartsen om hier tijd in te steken op een manier zoals wordt gevraagd, heb je ondersteuning nodig. Wij hebben bij ons een netwerk waarin wij samenwerken. Wat het regelmatig herhalen van het gesprek met de ouderen betreft: wij doen in onze praktijk een soort kwetsbare ouderenproject. Iedere oudere die al dan niet contact met ons opneemt krijgt in ieder geval de gelegenheid om een keer per jaar over deze zaken te praten. Ik heb het nu over 75-plussers. Dat staat los van de mensen die in een bepaald ziektetraject komen. Daar heb je wat meer ruimte voor nodig. Nu is het zo dat de zorgverzekeraars eerder beknibbelen op de mogelijkheid tot het inzetten van praktijkondersteuning op dit terrein dan dat zij daaraan uitbreiding geven.
 De heer Goedhart: Ik spreek nu even met mijn netwerk Rotterdam-pet op. Er zijn heel veel goede ingrediënten die een bijdrage leveren aan wat wij met elkaar beogen, maar feit is dat wij het nog niet goed aan elkaar geknoopt krijgen. Het gaat volgens mij niet eens om heel veel geld, maar veel meer om het op een goede en logische manier combineren van wat er al is. Dan praat je bijna over zorgpaden in de palliatieve zorg, ook in een stadsomgeving. Op dat punt kunnen wij nog het een en ander verbeteren. Daar hebben wij uiteraard ook verzekeraars bij nodig. Ik merk ook bij grote verzekeraars wel degelijk belangstelling voor dit fenomeen.
 Mevrouw Dees: Om jullie gerust te stellen, niet alleen in Rotterdam maar ook in Nijmegen gebeurt er heel veel op het gebied van buurtgerichte zorg. Ik noem sociale wijkdiensten en zichtbare schakels, die allemaal betrokken zijn bij de zorg voor mensen die oud zijn of in de palliatieve behandelfase zitten. Het is ook een cultuurverschuiving. Wij moeten het met zijn allen gaan leren. Wij kunnen het nog niet, maar de bereidheid is groot. Geld helpt wel, maar het is niet het enige. Het is ook echt een kwestie van heel veel tijd, energie en volhouden.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Ik heb een feitelijke vraag. Wat vinden de mensen die hier aanwezig zijn eigenlijk van het afschaffen van het tweede lid van artikel 294, waarin de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding is opgenomen?
 De heer Wigersma: Wij zijn daarop tegen. Wij zouden op dit moment niet een tweede weg willen openen voor levensbeëindiging. Wij hebben steeds op het standpunt gestaan dat, als wij dat met elkaar zouden willen in dit land, daarover eerst een maatschappelijk debat moet worden gevoerd, onder andere in de vergaderzaal hier. Ik herinner mij dat daarover vorig jaar een debat is gevoerd. Dat is op niets uitgelopen, maar wil je zoiets doen, dan zou je opnieuw zo'n debat moeten voeren, om te bezien of wij in dit land die kant op willen. Wij zijn niet tegen zo'n debat, laat ik daar duidelijk over zijn, maar wel tegen het schrappen van het bewuste artikel op dit moment.
 De heer Lieverse: Volgens mij moet een familielid dat niet doen en volgens mij een niet-familielid ook niet. Dat is mijn morele intuïtie.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Heeft de rest geen mening?
 De voorzitter: Niemand is verplicht om te reageren.
 De heer Schalk: Heel kort: tegen, niet doen.
 De heer Hildering: Ik sluit mij daarbij aan.
 De heer Keijzer: Het lastige is dat je, als je dat gaat doen, een andere route openstelt. Dan is de Euthanasiewet voorbij. In Zwitserland en Duitsland is er geen verbod op hulp bij zelfdoding. In die landen is dat ook geen probleem, omdat er geen bestaande praktijk is van hulp bij zelfdoding. In ons land is het een probleem, omdat wij een speciale weg hebben gebaand naar bepaalde situaties, waarbij hulp bij zelfdoding niet strafbaar is. In die andere landen is dat niet zo. Wat je daar op het gebied van zelfdoding hebt, is het mondjesmaatgedoe zoals bij Exit in Zürich. Het is een beetje vreemd, maar in Duitsland is hulp bij zelfdoding niet verboden, maar het geeft daar geen golf, omdat dit soort vergaderingen in Duitsland nooit plaatsvinden. In ons land is er een sfeertje – ik bedoel dat niet negatief – waarin er wel over kan worden gesproken. Als je in ons land het verbod op hulp bij zelfdoding zou opheffen, ontstaat er iets heel anders dan de huidige praktijk in, zeg maar, Duitsland of Zwitserland. De zorgvuldig gebaande weg die wij nu hebben gecreëerd naar hulp bij zelfdoding in sommige situaties wordt dan volstrekt onoverzichtelijk. Wij zijn dan toch een beetje bang voor elkaar en weten niet goed waar wij aan beginnen. Dankzij de Euthanasiewet kunnen wij hulp bij zelfdoding niet meer uitbesteden aan goedwillende buren of familieleden. Je moet echt naar de Stichting de Einder.
 Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ik heb nog wat zitten broeden op het thema toezicht op de toetsingscommissies. De heer Wigersma gaf aan daarover nog eens na te denken. Ik denk dat het heel belangrijk is dat wij daarover met elkaar gaan nadenken. Als ik één ding heb geleerd in de afgelopen drie uur dat wij met elkaar hebben gesproken, is het wel dat euthanasie ongelooflijk ingewikkeld is, zeker bij dementie. Het OM komt alleen maar in actie als de conclusie luidt dat er onzorgvuldig is gehandeld. Het handelen was zorgvuldig of onzorgvuldig, en ik kan mij voorstellen dat er in zo'n toetsingscommissie een hele discussie plaatsvindt zoals wij die hier vanmorgen met elkaar hebben gevoerd. Eigenlijk is dat een discussie die zich niet voor onze ogen voltrekt en onzichtbaar is. Ik zou het goed vinden als dit wat transparanter werd.
 De voorzitter: Hiermee zijn we gekomen aan het einde van de tweede blok. Ik dank onze gasten hartelijk. Dit gesprek heeft ons veel informatie opgeleverd en ook duidelijk gemaakt welke dilemma's er zijn.
 De vergadering wordt van 12.59 uur tot 13.47 uur geschorst.
 Blok 3 Wetenschappers/ethici/ervaringsdeskundigen
 De voorzitter: Goedemiddag. Wij gaan beginnen met het derde blok, met wetenschappers, ethici en ervaringsdeskundigen. Met mevrouw Borst hebben wij hier ook iemand die ooit als minister betrokken is geweest bij dit onderwerp. Ik geef u allen twee minuten om een korte aftrap te geven; korter mag. Na twee minuten begin ik langzaam maar zeker streng te kijken.
 
 De heer Boer: Voorzitter. Wat ik vanmiddag zeg, zeg ik vooral als ethicus. Ik zit hier met in mijn achterhoofd ook een klein beetje het feit dat ik bij de toetsing van euthanasie betrokken ben. Wij zijn als toetsingscommissies een zeer hecht team. Ik heb er geen enkele behoefte aan om namens die commissies iets te zeggen. Dat kan mevrouw Swildens veel beter dan ik. Ik zal vooral als ethicus opmerkingen maken en beperk mij tot twee punten.
 Het eerste punt is dat ik het binnen het kader van de toetsing van euthanasie een interessante vraag vind hoe wij omgaan met de dossiers van De Levenseindekliniek. Tot mijn vreugde stellen de artsen van De Levenseindekliniek zich heel duidelijk open, transparant en toetsbaar op. Zij maken ook kenbaar dat zij zeer betrokken zijn bij patiënten. Bovendien maken zij gebruik van de expertise van SCEN-artsen die zij via de gebruikelijke neutrale weg hebben gevonden. Desondanks lijkt de afwezigheid van een langdurige arts-patiëntrelatie bij de sterfgevallen in De Levenseindekliniek mij echt een probleem. Weliswaar wordt dat inmiddels ook in gewone arts-patiëntrelaties steeds minder door deeltijdarbeid en groepspraktijken, maar bij De Levenseindekliniek is de kortdurende arts-patiëntrelatie een waarmerk van die relatie. Ik vind dat jammer en ik vind het ook internationaal moeilijk uit te leggen.
 Een ander beperkend punt van De Levenseindekliniek vind ik dat daar dokters aanwezig zijn die geen ander mandaat hebben dan hetzij euthanasie uit te voeren, hetzij helemaal niets te doen. Er is weliswaar kennis op het gebied van de palliatieve geneeskunde. Maar als men iets palliatiefs wil, is men genoodzaakt om de patiënt door te verwijzen.
 Ik kom bij mijn tweede punt. Ik zeg dit niet namens de toetsingscommissies, maar als lid daarvan. Ik doe dit nu acht jaar en ik heb 3.500 dossiers te zien gekregen. Wij hebben in de afgelopen jaren een aantal heel zware dossiers te zien gekregen. Daarover is buitengewoon zorgvuldig van gedachten gewisseld in een uitstekende sfeer, waarbij de commissies ook hun eigen tegenspraak hebben georganiseerd. Niettemin had ikzelf liever gezien dat het Openbaar Ministerie de mogelijkheid had om een door ons goedgekeurd dossier alsnog in te zien en als het ware hoger beroep in te stellen. Waarom? Ik noem de dossiers van De Levenseindekliniek, euthanasie bij gevorderde dementie en de «klaar met leven»-problematiek. Als wij onze goedkeuring geven, kraait er verder geen haan meer naar die dossiers. Ik vind dat dit strijdig is met de doelstelling dat de commissies de transparantie en de controleerbaarheid van de toetsing bevorderen.
 
 De voorzitter: Ik deel mee dat mevrouw Leijten zich heeft afgemeld wegens andere verplichtingen in de Kamer.
 
 Mevrouw Borst-Eilers: Voorzitter. Dank voor de uitnodiging om aan dit rondetafelgesprek deel te nemen. Ik heb een position paper ingeleverd waarin ik twee punten heb genoemd, die ik nog kort zal samenvatten. Ik heb vanochtend van verschillende kanten gehoord dat men zich zorgen maakt over het groeiende aantal euthanasiegevallen. Het woord «hellend vlak» is gevallen. Ik heb zelf de stijging van het aantal meldingen in 2012 ten opzichte van 2011 even nader bekeken. Dan blijkt dat het in 450 van de 490 gevallen gaat om patiënten met kanker. Dat is weer helemaal verklaarbaar door het feit dat de incidentie van kanker nog steeds toeneemt in onze steeds ouder wordende samenleving. De rest betreft kleine percentages die al zijn toegelicht in de evaluatie.
 Mijn eerste opmerking betreft de doelbereiking van de wet die de twee ministers in het standpunt formuleren. Toen ik dat standpunt las, miste ik de patiënt. Ik kreeg de indruk dat het een wet voor dokters is. Ik herinner mij toch heel goed dat, toen wij die wet indertijd naar het parlement brachten, voor ons vooropstond dat het een wet was voor patiënten. Het was de bedoeling om patiënten de kans te geven om ondraaglijk lijden te laten beëindigen door levensbeëindiging door een arts in die gevallen waarin er geen andere oplossing was. Ik zou het prettig hebben gevonden, als die patiënt wat meer naar voren was gekomen in het standpunt. Er staat in de memorie van toelichting ook duidelijk dat de wet rechtszekerheid moet bieden aan artsen en patiënten. Over het beroemde punt van de dementie, artikel 2.2, heeft minister Korthals indertijd nog eens duidelijk gezegd dat dit artikel tot doel heeft rechtszekerheid te bieden, ook voor mensen die aan dementie zijn gaan lijden.
 Het viel mij ook op dat minister Schippers en minister Opstelten in dat standpunt op bladzijde 2 iets aangeven wat een beetje begint te lijken op een recht op euthanasie, terwijl wij allemaal weten dat dat niet zo is. Er staat: «Op de arts rust de verantwoordelijke taak om het verzoek tot levensbeëindiging te beoordelen en dit verzoek – mits aan de criteria is voldaan – zorgvuldig uit te voeren». De patiënt lijkt opeens recht te hebben gekregen op euthanasie. Het lijkt mij leuk voor u als Kamerleden om de minister er in het Kamerdebat eens over te bevragen of dat inderdaad de bedoeling is dan wel of het toch een slip of the pen is.
 Het tweede punt in mijn stukje is het bekende punt van de dementie, waarover het ook vanochtend steeds is gegaan. Ik ben van mening dat wij moeten respecteren dat artsen om welke reden dan ook bij vergevorderde dementie niet willen of kunnen overgaan tot levensbeëindiging. Vanochtend is ook uitgebreid in deze zaal aan de orde geweest wat die redenen kunnen zijn. Ik heb er echter moeite mee dat de KNMG op een gegeven moment met de professionele norm is gekomen waarmee eigenlijk wordt aangegeven dat een arts niet het leven zou moeten beëindigen van iemand met zo vergevorderde dementie dat er niet meer met de patiënt te communiceren valt over de doodswens op dat moment. Ik zou het prettig vinden als de KNMG van die norm afstand neemt, want de leden van de KNMG – ik ben zelf ook lid van de KNMG – ervaren die als een soort opdracht van hogerhand, uit de eigen beroepsvereniging. Ik vind het een veel betere oplossing om uit te gaan van twee categorieën artsen. Als die elkaar respecteren, elkaar de ruimte laten, allebei in volkomen openheid werken en zich verantwoorden, dan komen wij in de discussie over dit onderwerp samen hopelijk ook verder.
 
 
 Mevrouw Van der Heide: Voorzitter. Wat ik over de evaluatie van de Euthanasiewet te zeggen heb, staat uitvoerig beschreven in het rapport dat wij daarover hebben geschreven. Ik kan daar dan ook naar verwijzen. Toch zal ik nog heel kort een paar opmerkingen daarover maken.
 De belangrijkste conclusie van ons onderzoek is natuurlijk dat de wet in grote lijnen voldoet en haar doel bereikt. Een belangrijk punt waaraan ik nu even aandacht wil besteden, is het feit dat ongeveer een vijfde van alle gevallen van euthanasie niet wordt gemeld. Dat is nog steeds een substantieel aantal. Je kunt je afvragen wat dat betekent en dat hebben wij ook gedaan. Het is de vraag of die 20% niet-gemelde gevallen allemaal daadwerkelijk gevallen van euthanasie zijn die ook gemeld zouden moeten worden. Als je artsen daarnaar vraagt, definiëren zij hun handelen in die 20% niet-gemelde gevallen wel als levensbeëindigend handelen. Toch vinden zij dat het niet onder de Euthanasiewet valt, omdat zij het veel meer interpreteren als goede stervensbegeleiding. Wij hebben zowel in de eerste evaluatie van de Euthanasiewet als nu ook in de tweede evaluatie ervoor gepleit om meer duidelijkheid te scheppen over dat allerlaatste stukje: wat is echte levensbeëindiging en wat zou je moeten opvatten als stervensbegeleiding? Wij denken dat er zowel voor de overheid als voor de beroepsgroep van artsen zelf een taak ligt om daarover meer helderheid te scheppen.
 Een extra argument daarvoor is dat ook de aantallen gevallen van palliatieve sedatie en van intensief morfinegebruik aan het eind van het leven almaar toenemen in de loop van de jaren. Dat duidt erop dat er wel degelijk een grijs gebied is. Ik denk dat het in het belang is van de Euthanasiewet, de transparantie en de praktijk van levensbeëindigend handelen om daar helder over te zijn en er zo veel mogelijk helderheid over te scheppen.
 
 
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Voorzitter. Ik zal u ter wille zijn en het heel kort houden. Wij zijn als regionale toetsingscommissies euthanasie aangenaam gestemd door de belangrijkste conclusie van de onderzoekers, namelijk dat de wet voldoet. Met name voor het bijdragen aan de rechtszekerheid voor artsen is dat ongelooflijk belangrijk, want dat is ook het streven van de regionale toetsingscommissies.
 Belangrijk is ook dat de onderzoekers tot de conclusie komen dat er geen sprake is van oprekking van de wet, maar van invulling van open normen die nu eenmaal in de wet zijn gesteld en de interpretatie van de zorgvuldigheidseisen. Dat is een heel belangrijke constatering. Vanmorgen is de glijdende schaal, slippery slope, al genoemd. De onderzoekers geven duidelijk aan dat daarvoor geen angst hoeft te zijn. Genoemd zijn dementie, psychiatrische aandoeningen, stapeling van ouderdomsklachten en ook het invullen van die open normen. Die situaties leidden wel tot discussie, maar niet tot schending van de wet. Ik vind dat een belangrijke constatering.
 Dit neemt overigens niet weg dat de onderzoekers ons een aantal goede aanbevelingen hebben meegegeven, zoals vanmorgen ook aan de orde is geweest. Laat als toetsingscommissies zien waar je mee bezig bent. Geef in het kader van transparantie en rechtszekerheid voor artsen, en daarmee natuurlijk ook voor de patiënten, helderheid over de invulling van de normen en de wijze waarop je dat doet. Wij zijn heel druk bezig met het verbeteren van onze website. Ik zal niet op alle details ingaan, maar het blijkt dat er technische problemen zijn die een goed resultaat op korte termijn in de weg staan. Het is voor de Kamerleden goed om te weten dat er altijd kostenplaatjes aan verbonden zijn. Dus mocht er nog eens om extra middelen worden gevraagd, dan kan men bij u terecht. Dat is de website en die komt eraan.
 Wij zijn ook serieus bezig met de aanbeveling om een «code of practice» te laten opstellen en bijhouden. Ik denk dat dit goed is in aanvulling op de website om meer duidelijkheid te geven aan artsen en aan de samenleving.
 
 De voorzitter: Tot slot.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Er is een punt dat ik ook belangrijk vind, maar waarop ik eigenlijk niet had willen ingaan. Ik doe het nu toch, want het is door mevrouw Dik gevraagd en ook door de KNMG nog eens uitdrukkelijk aan de orde gesteld. Het betreft het toezicht op de toetsingscommissies. Dat werd door de KNMG gemotiveerd met de uitspraak dat het ontbreken daarvan strijdig is met de uitgangspunten van de democratische rechtsstaat. Natuurlijk nemen wij zoiets als RTC's heel serieus. Wij hebben er in eigen kring ook over geconfereerd met de hooggeleerden die zich daarin verdiept hebben. De conclusie is dat het eigenlijk een heel vreemde eend in de bijt zou zijn. Het zou ook niet goed te begrijpen zijn. De toetsingscommissies leggen ieder jaar via hun jaarverslag verantwoording af aan de minister en de minister stuurt dat per ommegaande naar het parlement. Wat is democratischer dan dat? Op deze manier wordt ook verantwoording afgelegd aan de samenleving.
 De voorzitter: Goed, nu echt tot slot. Dat hoorde u vroeger ook, dus ik zeg het nu ook.
 
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Dat zal ik ook doen.
 Het enige wat ik kan zeggen, is dat de oordelen van de toetsingscommissies nooit een eindoordeel, een eindbeslissing kunnen zijn. Zowel als er een «onzorgvuldig» is uitgesproken waarmee het oordeel naar het Openbaar Ministerie en de Inspectie voor Gezondheidszorg wordt gestuurd, als wanneer de toetsingscommissies een «zorgvuldig» uitspreken, houdt het Openbaar Ministerie zijn vervolgingsmonopolie en zijn bevoegdheid om altijd onderzoek en vervolging in te stellen. In dat systeem is geen ruimte voor een beroepsinstantie. Die is ook niet nodig, omdat de uitspraken van de toetsingscommissies altijd in samenspraak zijn gedaan en het gevolg zijn van goede harmonisatie van oordelen en van wijze van oordelen.
 
 De voorzitter: Dank. U bent al aan de vijf minuten.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: De voorbeelden die u graag wilt horen, kunnen wij in de discussie met elkaar wisselen.
 De voorzitter: Dat laatste lijkt mij prima.
 De heer Buijsen: Voorzitter. Ik neem de gelegenheid waar om verder te borduren op datgene wat mijn linkerbuurvrouw te melden had. Uiteraard heb ik de evaluaties, ook de tweede, als goed wetenschapper bestudeerd. Ik heb wat kanttekeningen geplaatst bij het deelonderzoek over het functioneren van het toetsingssysteem. Het toetsingssysteem is het sluitstuk van de wet. De commissies beoordelen of artsen zorgvuldig hebben gehandeld. Vervolgens is de vraag of die toetsingscommissies wel zorgvuldig te werk zijn gegaan, want dat is natuurlijk ook een eis. Ik heb het deelonderzoek bestudeerd. De conclusie die wordt getrokken, is dat de toetsing van meldingen aan de hand van de WTL, de wet dus, door de toetsingscommissies over het algemeen consistent verloopt. Ik vind dat je deze conclusie niet zo kunt trekken, gegeven de wijze waarop het onderzoek is uitgevoerd. Eigenlijk verlang je dat de verschillende toetsingscommissies dezelfde oordelen vellen, gegeven het feit dat ze nu eenmaal bepaalde normen delen, wanneer ze dezelfde feiten gepresenteerd zouden krijgen. Ik betwijfel zeer of dat het geval is, gegeven de huidige wijze van werken van de toetsingscommissies.
 
 Mevrouw Van Eykelen: Voorzitter. Ik zal het echt kort houden, want de rol van het Openbaar Ministerie is heel klein. Het is ook een heel duidelijke rol. De officier van justitie is twee keer betrokken bij de euthanasie. De eerste keer is kort na het overlijden, omdat de euthanasie een niet-natuurlijke dood betreft. In dat geval wordt de officier – dat is gewoon de piketofficier – gebeld om het verlof af te geven. In die procedure heeft het Openbaar Ministerie al een stapje terug gedaan. Wij gaan geen inhoudelijke vragen meer stellen aan een forensisch arts. De forensisch arts zegt over het algemeen zelf al bij de melding dat de euthanasie op het eerste gezicht zorgvuldig is uitgevoerd. Dan wordt volstaan met het afgeven van het verlof. Het gebeurt heel af en toe, acht tot negen keer per jaar, dat de toetsingscommissie euthanasie tot het oordeel «onzorgvuldig» komt. Dan wordt er gehandeld volgens de aanwijzing vervolgingsbeslissing inzake levensbeëindiging op verzoek. Die aanwijzing is openbaar en na te lezen. In het overgrote deel van die gevallen wordt besloten om de zaak te seponeren, dan wel een voorwaardelijk sepot uit te spreken. Ik heb dat zelf ook een keer mogen doen. Wij reiken dat uit aan de betreffende arts en dan volgt er een gesprek.
 Een van de aanbevelingen uit de evaluatie Euthanasiewet betrof de informatie-uitwisseling tussen het Openbaar Ministerie en de inspectie, waarvoor aandacht werd gevraagd. Die informatie-uitwisseling is geformaliseerd in een brief die kortgeleden door de voorzitter van het college is verstuurd. De informatie-uitwisseling vindt ook plaats volgens het informatieprotocol dat tussen het Openbaar Ministerie en de inspectie is vastgesteld.
 
 De voorzitter: Dank voor al deze introducties, want die schetsen het beeld toch iets meer voor de Kamer en geven vast aanleiding tot vragen. De collega's beginnen allemaal met een vraag en dan hebben wij ook nog een tweede ronde. Geeft u aan voor wie de vraag bedoeld is, want dan kunt u eventueel op elkaar en de gasten reageren.
 Mevrouw Arib (PvdA): Voorzitter. Ik dank de aanwezigen. Zij hebben de hele dag erbij gezeten, tenminste een aantal van hen. Er is vanochtend heel veel over de tafel gegaan. Ik ben benieuwd of mevrouw Borst en ook de heer Boer kunnen reflecteren op punten die volgens hen belangrijk zijn. Misschien kunnen zij ons dat meegeven of denken zij er anders over. Ik zag de non-verbale houding in de zaal van met name mevrouw Borst, die steeds nee schudde, dus ik was erg benieuwd.
 
 Mevrouw Borst-Eilers: Voorzitter. Ik herinner mij niet dat ik voortdurend nee heb geschud. Er is vanochtend vast wel eens iets opgemerkt waar ik het persoonlijk niet mee eens was, maar dat kan ik niet meer zo makkelijk terughalen. Ik herinner mij nog wel een punt waarop ik graag even wil reageren, namelijk het tweegesprek tussen huisarts Van Bemmel en specialist ouderengeneeskunde Bert Keijzer over de vraag of je het leven mag beëindigen van iemand die weliswaar een duidelijke wilsverklaring had en die misschien ook geactualiseerd heeft en met de arts heeft besproken. Dan nog vindt de KNMG dat je niet meer tot levensbeëindiging zou mogen overgaan, als zo iemand niet meer in een zodanige situatie is dat je daarover nog kunt communiceren met die patiënt. Bert Keijzer is het daarmee eens en Jos van Bemmel is het er eigenlijk niet mee eens. Hij maakte de interessante kanttekening dat een patiënt die zo geweldig dement en volledig wilsonbekwaam is blijkbaar opeens weer even wilsbekwaam wordt, als het gaat om de reactie op de vraag: wilt u nou echt dood of niet? Aan de reactie die de patiënt dan vertoont, verbaal of non-verbaal, mogen wij dan opeens weer wel waarde hechten. Ook naar aanleiding van andere dingen die zijn gezegd, dacht ik dat het misschien heel goed is om een soort nieuwe richtlijn te maken voor die wilsverklaring waarin ook dingen worden opgenomen die vaak niet expliciet erin staan. Een van die dingen zou kunnen zijn: als ik straks dement ben en als ik niet meer dood lijk te willen – laat ik het maar even plat zeggen – trek je er vooral niets van aan; ik ben nu wilsbekwaam en ik weet dat ik dat en dat niet meer wil meemaken, dus beschouw dat als mijn wil en niet mijn eventuele reactie straks. Dat lijkt mij een goede oplossing.
 Misschien kan ik nog even ingaan op de doorverwijzing. De KNMG heeft vorig jaar een boekje gepubliceerd over de rol van de arts bij het levenseinde. Ik vind het heel goed dat zij aangeeft dat er geen juridische plicht is om door te verwijzen. Wij hebben er indertijd in het Kamerdebat uren over gesproken. Dat kan ook inderdaad niet. Daarmee zou je de artsen die het om welke reden dan ook niet kunnen of willen opbrengen in een heel akelige hoek plaatsen. Dat zou ik ook niet willen. De KNMG geeft aan dat een arts wel de morele plicht heeft om een patiënt zo goed mogelijk te blijven begeleiden. Als er dan een euthanasieverzoek is dat aan de criteria van de wet voldoet, moet die arts toch zijn best doen om die patiënt te helpen om iemand te vinden die wel bereid is. Daarin kan ik mij heel goed vinden.
 
 
 De heer Boer: Voorzitter. Ik was er vanochtend niet bij, maar ik heb wel een aantal geluiden gehoord. Het punt van het hellend vlak is ethisch gesproken heel interessant. Ethici zeggen altijd dat het hellend vlak eigenlijk niet bestaat. Soms is het ook wel leuk om een hellend vlak te hebben, bijvoorbeeld als er goede paaltjes staan of als je van skiën houdt. Een hellend vlak is dus niet per definitie problematisch. Ik heb in 2007 voor een Amerikaans wetenschappelijk tijdschrift een artikel geschreven waarin ik nadrukkelijk aangeef dat ik ervan overtuigd ben dat er in Nederland geen hellend vlak is, ook niet op basis van de huidige Euthanasiewet. Ik zal het woord «hellend vlak» dus niet gebruiken, maar het was even de aanleiding.
 Ik moet wel zeggen dat ik mij een klein beetje zorgen maak over de veranderende aanleidingen voor euthanasie. De toetsingscommissies leggen de wet uit met de criteria in de hand tegen de achtergrond van de geldende medische praktijk en de maatschappelijke moraal. Welnu, die laatste twee veranderen ook. De medische criteria zijn veranderd, bijvoorbeeld voor de toediening, en ook de maatschappelijke moraal verandert. Zo nemen de toetsingscommissies een klein beetje de kleur van hun achtergrond aan. Dat is misschien een zwakte of een sterkte van de wet, maar het baart mij toch wel een beetje zorgen. Ik ben van mening dat wij ervoor moeten waken dat euthanasie een laatste redmiddel blijft.
 
 
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Voorzitter. Daar wil ik het volgende aan toevoegen. Wat het laatste betreft, heeft de heer Boer natuurlijk gelijk dat je moet toetsen aan de huidige stand van de medische techniek en de moraal. Dat klopt, maar de toetsingscommissies toetsen aan de wet. Het handelen van de arts wordt getoetst aan de zorgvuldigheidseisen die uitdrukkelijk in de wet zijn opgenomen. Daarbij wordt uitdrukkelijk ook rekening gehouden met de wetsgeschiedenis en met jurisprudentie. Dat mag je absoluut niet verwaarlozen. Ik vind dat die aanvulling wel op haar plek is. De wet komt niet uit de lucht vallen, maar is het gevolg van vele jaren debat, ook hier in het parlement en ook over de interpretatie van de wet. Die wetsgeschiedenis neem je altijd mee bij het toepassen van de wet, inclusief de relevante jurisprudentie. Dan denk ik aan Schoonheim, Chabot en Brongersma; u kent ze natuurlijk allemaal uit het hoofd.
 Ook vanmorgen is het niemand ontgaan dat bijvoorbeeld richtlijnen van de beroepsorganisatie soms tot een andere invulling leiden dan de toets aan de wet door de toetsingscommissies. Dat is ook de achterliggende gedachte bij de wens om de toetsingscommissies aan toezicht te onderwerpen. Het is heel goed om te weten wat de wet inhoudt en hoe die normen indertijd zijn ingevuld. Mevrouw Borst was daar verantwoordelijk voor, dus zij moet wat dat betreft maar de woordvoerder zijn. Ik zit hier namens de toetsingscommissies en ik toets met de vijf commissies aan de wet.
 Zoals de heer Boer al heeft aangegeven, is de rechtseenheid van oordelen heel belangrijk. De heer Buijsen zei dat de commissies, als ze allemaal precies dezelfde casus voorgeschoteld zouden krijgen met precies dezelfde specifieke omstandigheden van het individuele geval, tot eenzelfde oordeel zouden moeten komen. Ik kan u garanderen dat je iedere zaak moet beoordelen op zijn eigen merites. Dat hebben wij bij het opstellen van de wet altijd erkend en onderkend. Iedere zaak heeft zijn eigen specifieke kenmerken. Dat is ook een soort manco in iedere vorm van jurisprudentie: je trekt een soort grote lijn, maar je moet altijd kijken naar de specifieke omstandigheden van het individuele geval. Wij stemmen dat heel nauw af met de vijf commissies. Alle conceptoordelen worden voor commentaar gestuurd naar alle leden – inmiddels zijn dat er 45 – van alle commissies. Daar komen heel mooie en boeiende interne discussies over en uiteindelijk besluit de commissie.
 Komen zij wel op eenzelfde manier tot hetzelfde oordeel? Nee, de ene keer kan het dubbeltje deze kant op vallen en de andere keer kan het dubbeltje die kant op vallen, zoals bij het uitvoeren van euthanasie op grond van een schriftelijke wilsverklaring, bijvoorbeeld bij gevorderde dementie. Hoe is de individuele situatie? Is er een uitvoerige schriftelijke wilsverklaring waarin de situatie die de patiënt niet wil heel uitdrukkelijk is beschreven? Zijn er gesprekken geweest met de arts? Heeft er dossiervorming plaatsgevonden door de arts? Heeft de arts goed op het netvlies wat de patiënt precies bedoelde? Wat is de rol van de naasten? Zijn die er ook steeds bij betrokken? In het ene geval dat heel erg lijkt op het andere geval zegt de commissie: ja, de arts kon tot de overtuiging komen dat deze patiënt in deze situatie, die zij precies had beschreven in haar wilsverklaring, wel ondraaglijk lijdt. In het andere geval kan een andere commissie of zelfs dezelfde commissie in dezelfde samenstelling zeggen: de overtuiging die de arts zou moeten hebben gekregen, is voor ons niet aannemelijk. Dat zit gewoon in het verschil tussen de individuele casussen. Dit is natuurlijk een handicap, ook voor een code of practice. Je zou zo graag in zijn algemeenheid normen geven en tegen artsen zeggen: wij willen het voor jullie duidelijk maken; rechtszekerheid voor de arts betekent in feite rechtszekerheid voor de patiënt. Maar ja, dat is de manco van jurisprudentie. Het gaat altijd om heel bijzondere gevallen.
 
 De heer Van der Staaij (SGP): Voorzitter. Dank voor alle inbrengen van vanmiddag. Ik zou graag nog even doorborduren op het punt dat de heer Boer aan de orde stelde. Krijgen de toetsingscommissies niet een te grote verantwoordelijkheid? Er is toch een aantal nieuwe dossiers gekomen met de «klaar met leven»-problematiek, dementie en De Levenseindekliniek; dossiers die in ieder geval indertijd bij de Euthanasiewet niet zo op het netvlies stonden. Wat is de reactie van degenen die zich er nog niet zo over hebben uitgesproken, bijvoorbeeld de heer Buijsen of mevrouw Van Eykelen? Komt er niet te veel verantwoordelijkheid bij de toetsingscommissies te liggen?
 De heer Buijsen: De wetgever heeft destijds gekozen voor een wet met relatief open normen. Die worden natuurlijk ingevuld, niet alleen door de toetsingscommissies die de zorgvuldigheidseisen gaan interpreteren, maar ook door de beroepsorganisatie die zelf gaat normeren. Dan kan er inderdaad wat lucht zijn tussen twee verschillende normerende instanties. Ik heb een beetje problemen met het voortdurende gebruik van het woordje «jurisprudentie» in verband met de toetsingscommissies. In het rapport wordt dat woordje heel terecht tussen aanhalingstekens gezet. Het zijn telkens oordelen in afzonderlijke gevallen. Als je pretendeert te willen normeren als toetsingscommissies, vind ik dat je ook werk moet maken van consistentie in de toetsingspraktijk. Ik denk echt dat er te veel variatie zit tussen de toetsingscommissies en dat de toetsing zich een beetje ontwikkelt volgens de subjectiviteit van de leden van de toetsingscommissies. Dat komt volgens mij in het onderzoek naar voren en het wordt ook door een aantal respondenten aangeven, 17 van de 33 zelfs.
 Mevrouw Van der Heide: Mag ik even toelichten hoe we tot de conclusie zijn gekomen dat er over het algemeen consistent wordt geoordeeld? Dat geldt zowel als je de toetsingscommissies onderling vergelijkt, als wanneer je binnen een toetsingscommissie opeenvolgende zaken met elkaar vergelijkt die heel veel op elkaar lijken. Om dat uit te zoeken, hebben wij per toetsingscommissie 50 à 60 dossiers willekeurig geselecteerd en die grondig bestudeerd op alle punten van de zorgvuldigheidseis. We hebben gekeken wat er in het meldingsverslag stond, welke aanvullende informatie er was en hoe de toetsingscommissie daarover geoordeeld heeft. Op grond van die in totaal meer dan 300 gevallen zijn we geen zaken op het spoor gekomen die tot de conclusie zouden leiden dat die toetsingscommissies onderling of intern niet consistent zouden zijn. Uitzondering is het punt van de medicatietoediening, dus of wel het soort medicatie of wel de manier van toediening. Sinds we dat gevonden hebben, is daar echter een nieuwe richtlijn voor gekomen en is ook veel duidelijker geworden aan welke normen men zich daarbij moet houden. Ik hoop dus dat dit probleem tot het verleden behoort.
 De heer Buijsen: Ik stel mij zo voor dat men de conclusie over de consistentie in de toetsingspraktijk eerder trekt wanneer een aantal casussen aan verschillende toetsingscommissies wordt voorgelegd, dus als een aantal toetsingscommissies zich over één zaak buigt. Ik ben zelf lid van een medisch-ethische toetsingscommissie en kan mij nog wel herinneren dat de CCMO – dat is de toezichthoudende instantie in die wereld – nog een keer dunnetjes de toetsing van mijn commissie heeft overgedaan. Op die manier werd duidelijk wel uniformiteit en eenheid van beleid bewerkstelligd.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Ik wil nog even iets zeggen over dat laatste, anders blijft het hangen en dat zou heel jammer zijn. Ik zei dat de conceptoordelen van de commissies aan alle leden van alle commissies voor commentaar worden voorgelegd. Dat is in feite hetzelfde als wat mijn buurman zegt: je velt over elkaars oordelen ook weer een oordeel en komt op die manier tot een goede afstemming.
 De heer Boer: Ik wil mevrouw Swildens vooral bijvallen. Het punt is – en dat gaat tegen de heer Buijsen in – dat er al zo veel jurisprudentie is ontstaan dat in de overgrote meerderheid van de gevallen geen zweem van twijfel is dat het zorgvuldig is of dat het juist zeer problematisch is. Waar de schoen wel een beetje wringt, dat zijn de nieuwste gevallen. Ik weet niet of mevrouw Van der Heide die al bij haar onderzoek heeft betrokken, want we hebben de afgelopen 18 à 20 maanden wel heel interessante gevallen te zien gekregen, waarover misschien wat meer discussie is. Maar in het algemeen denk ik dat er een enorme uniformiteit in de oordelen is.
 Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik wilde nog even doorgaan op de zorgvuldigheidseis en ik heb een vaag aan mevrouw Van der Heide, maar ook aan mevrouw Van Eykelen. Een van de aanbevelingen is dat de zorgvuldigheidseis buiten het strafrechtelijk kader geplaatst zou moeten worden, zoals dat nu het geval is. De minister zegt: dat ga ik niet doen, want ik vind dat dit deel uitmaakt van een groter pakket aan zorgvuldigheidseisen. Ik hoor daar graag een reactie op van mevrouw Van der Heide, en daarna ook van mevrouw Van Eykelen.
 Mevrouw Van der Heide: Wij pleiten ervoor om met name de meer procedurele zorgvuldigheidseisen buiten het strafrecht te plaatsen. Dan gaat het in eerste instantie om de eis ten aanzien van medicatie. Daarnaast zou je kunnen denken aan de eisen rond consultatie. Dat zijn de procedurele aspecten van de Euthanasiewet, terwijl we van de inhoudelijke eisen zeggen dat je die wel degelijk binnen het strafrecht moet houden, want die bepalen echt de inhoudelijke kern van de wet. De meer procedurele kanten lijken toch meer medisch-technische aspecten. Als je daar niet aan voldoet, lijkt het strafrecht mij een heel zwaar middel.
 Mevrouw Van Eykelen: Ik begrijp die opmerking wel, maar ik ben het eens met de reactie daarop van het ministerie. Ik zei in mijn presentatie al dat de rol van het Openbaar Ministerie heel klein en heel duidelijk is. Ik denk dat die duidelijkheid en die rol ook maakt dat de meldingsbereidheid heel groot is. Ik ben als officier ook belast met het onderzoeken van medische fouten. Een van de grootste problemen waar je als officier tegenaan loopt, is dat een behandelend arts in zo'n geval niet tot een melding overgaat. Zodra je dus een melding krijgt dat er onzorgvuldig is gehandeld, en je die casus ter beoordeling krijgt, ga je die casus in zijn geheel opnieuw bekijken. Dat doe je in nauw overleg met de inspectie. Ik denk dat het Openbaar Ministerie zich terdege ervan bewust is dat het bij inhoudelijk-medische kwesties een bescheiden rol heeft in te nemen. Ik denk echter ook dat je de deur niet helemaal moet sluiten, omdat je – daar ben ik het mee eens – wel moet kunnen optreden in die gevallen waarin het mis is gegaan.
 Mevrouw Borst-Eilers: Dat oordeel wil ik graag steunen, ook nog om een andere reden, namelijk de rechtszekerheid van de patiënt en de naasten. We hebben de afgelopen jaren toch wel gezien dat er af en toe wat geklungeld werd, laat ik het zo maar zeggen, met het toedienen van medicatie. Of het was niet de juiste medicatie, of de dokter volgt opeens een richtlijn van het ziekenhuis op, waarin medicijnen gecombineerd worden die volgens de richtlijn juist niet gecombineerd mogen worden toegediend en dat soort dingen. Ik vind dat patiënten en familie er ook op moeten kunnen rekenen dat het, als het verzoek ingewilligd wordt, ook medisch-technisch zorgvuldig gebeurt. Het is heel goed dat de commissies, als dat niet zo is, de arts toch nog bij zich roepen en dat er nog een gesprek plaatsvindt. Je ziet in de jaarverslagen van de toetsingscommissies dat het in de gevallen waarin het eerste oordeel of misschien zelfs het eindoordeel «niet zorgvuldig» was, heel vaak juist om die procedurele eisen ging. Zoals het spel nu gespeeld wordt, wordt er onmiddellijk geacteerd en moet de arts opnieuw verantwoording komen afleggen. Op die manier hou je de kwaliteit beter in de lucht en consistent. Dan komt het in de praktijk toch niet tot vervolging door de officier.
 Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik stel geen extra vraag, maar mevrouw Van der Heide heeft niet gereageerd op mijn vraag. Zij heeft mij uitgelegd dat het om de procedurele kanten gaat, maar ik heb haar gevraagd om te reageren op het feit dat de minister dat niet wil doen. Wat betekent dat? Het is immers al de tweede keer. Ook in de eerste evaluatie is er al om gevaagd, en nu weer, en nu komt er weer dat antwoord. Anderen bevestigen dat het goed is dat de minister dat niet wil doen. Ik zou daar graag een reactie op hebben van mevrouw Van der Heide. Zij heeft het tenslotte aanbevolen.
 Mevrouw Van der Heide: Onze taak als onderzoekers is om suggesties te doen om de wet nog beter te laten functioneren dan die toch al deed. Wij denken dat je bijvoorbeeld de meldingsbereidheid nog zou kunnen vergroten door de meer medisch-technische aspecten ook binnen het medische circuit te laten toetsen. We pleiten er niet voor om de toetsing helemaal af te schaffen, maar om ze ten eerste wel door de toetsingscommissie te laten toetsen en om vervolgens, als er iets niet mee in de haak is, bijvoorbeeld de inspectie eropaf te sturen, zoals je de inspectie ook op allerlei andere onzorgvuldigheden op medisch vlak kunt laten toetsen. Wij achten het een zuiverder aanpak om die medisch-technische aspecten ook binnen het medische circuit te laten toetsen, in plaats van het strafrechtelijke circuit, wat daar minder geschikt voor lijkt. Dat de minister daar niet op wil ingaan, achten wij jammer, maar in grote lijnen zal dat niet heel zwaarwegend zijn in de verdere voortgang van de euthanasiepraktijk en toetsing daarvan.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Er is sprake van een strafbaar feit in principe, met de bijzondere strafuitsluitingsgrond die optreedt op het moment dat de toetsingscommissie oordeelt dat er aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. En wat die toetsing achteraf betreft: vanmorgen is ook al even ter sprake geweest of toetsing achteraf wel zo gelukkig is. Wil je niet liever toetsing vooraf? Het belangrijke van toetsing achteraf is dat je het geheel als één pakket ziet: de voorbereiding, de besluitvorming, het afwegen en beoordelen door de arts of er sprake is van ondraaglijk lijden en van een zorgvuldige wens, maar ook na afloop de uitvoering. Het wordt lastig als je die strafuitsluitingsgrond pas kunt toepassen na knippen en meten. Daar is misschien nog een oplossing voor te vinden. Wat voor ons heel erg belangrijk is, is het feit dat de bedoeling van euthanasie een zachte dood was. Euthanasie, anders kun je het lijden op zijn beloop laten. Wij merken dat artsen soms geheel te goeder trouw, soms – ik mag het hier niet zeggen, maar toch – erg eigenwijs een verkeerde dosering of verkeerde middelen toepassen. Wij leggen iedere keer overal weer uit: als jij eerst het coma indiceert met het verkeerde middel of een te lage dosering, waardoor niet is gegarandeerd dat de patiënt niets merkt van het toedienen van de spierverslapper, waardoor de patiënt stikt en zijn hart uiteindelijk stilstaat... Ik bedoel: je moet het soms zo plastisch uitleggen. Als niet gegarandeerd is dat de patiënt daar niets van merkt en het coma diep genoeg is, dan is er geen sprake van euthanasie in de zin van een goede dood en dan vinden wij het onzorgvuldig. Dat is geen procedurele norm. Het is in feite het sluitstuk van een heel zorgvuldige procedure. Dat is ook de reden dat wij – het wordt ons niet gevraagd – niet staan te trappelen om het uit het strafrecht te halen.
 Mevrouw Tellegen (VVD): Ik heb wel meer vragen, maar ik beperk mij tot één vraag aan mevrouw Van der Heide. U hebt twee punten aangestipt waarvan u zegt: daar is meer helderheid over vereist. U zei dat 20% van de gevallen niet gemeld wordt. En u noemt het grijze gebied rondom palliatieve sedatie. Wat is uw idee daarover? Hoe zouden die twee zaken beter handen en voeten kunnen krijgen? Dan weten wij dat als wij die wet straks bespreken bij de behandeling van de evaluatie.
 Mevrouw Van der Heide: Een punt is het feit dat er in de wet geen definitie wordt gegeven van levensbeëindiging. In de praktijk blijkt dat voor het overgrote deel van de gevallen best helder is wat levensbeëindiging is, maar voor een deel van de gevallen niet. Dat zijn gevallen die al van oudsher bestaan en die vroeger een veel groter deel uitmaakten van de praktijk van levensbeëindiging, gevallen waarin een patiënt echt in het allerlaatste stukje zit, als het ware al in de stervensfase verkeert, maar bijvoorbeeld morfine krijgt toegediend om het stervensproces te versnellen. Naar de letter van de wet is dat levensbeëindiging, maar dat wordt door artsen vaak niet gezien als een vorm van levensbeëindiging die onder de Euthanasiewet valt. Dat komt onder andere doordat er in de wet geen definitie staat van wat levensbeëindiging precies is. Dus aan de ene kant schept de wet daar niet voldoende duidelijkheid over. De andere kant is die van de beroepsgroep van artsen. Wij pleiten er ook voor dat aandacht besteed wordt aan dit punt in de opleiding van artsen en in de nascholing over zorg rond het levenseinde. We vinden nog steeds – en dat vonden we in alle onderzoeken die we tot nu toe hebben gedaan – dat een kwart of meer van de medisch specialisten morfine een goed middel vindt om euthanasie mee te plegen, terwijl alle deskundigen die je daarover bevraagt, zeggen dat dit niet zo is. We denken dat ook de beroepsgroep een belangrijke taak heeft, namelijk meer kennis en duidelijkheid daarover te verschaffen.
 Mevrouw Borst-Eilers: Ik heb nog een aanvulling op het punt van de morfine. Zoals ik die evaluatierapporten van jullie gelezen heb, zeggen de artsen bij de onderzoeksvraag vaak: wij hebben wel extra morfine toegediend, maar dat hebben wij gedaan om bepaalde symptomen te bestrijden, wetend dat het verhogen van die morfinedosis ook zou kunnen leiden tot enige levensbekorting. Dat was echter een bijeffect en niet het primaire doel. Zo kijken zij er toch vaak tegenaan, dacht ik?
 Mevrouw Van der Heide: Als ik het heb over die 20%, zijn dat de artsen die aangeven dat ze doelbewust morfine hebben gegeven met het doel het leven te beëindigen. Dat is nog wel een buitencategorie.
 Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ik wil nog even terugkomen op het toezicht dat in deze gesprekken ook weer naar voren is gebracht, net zoals in de vorige ronde. Mevrouw Swildens zei niet zo'n voorstander te zijn van toezicht; wij hebben onze jaarverslagen, dat is volkomen transparant, en we overleggen als toetsingscommissies ook onderling en beoordelen elkaars dossiers; enige mate van uniformiteit is er dus wel. Mijn pleidooi voor toezicht was niet in de eerste plaats gericht op uniformiteit, maar meer op hetgeen de heer Boer naar voren bracht. Hij gaf aan dat hij de laatste 18 à 20 maanden andere motieven zag voor euthanasie. Motieven die enkele jaren geleden nog niet aan de orde waren. Ik vraag me dan af in hoeverre er bij die motieven – je hebt het dan over kwaliteit van leven et cetera – nog sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ik vind het heel belangrijk voor de ontwikkeling die nu gaande is dat er een getrapte discussie gevoerd zal worden. Het lijkt mij vanuit dat oogpunt en ook in het kader van de maatschappelijke verantwoording heel belangrijk dat het toezicht versterkt wordt. Ik wil toch aan mevrouw Swildens vragen waarom zij zo afwijzend reageert op toezicht vanuit dat perspectief. Het gaat hier immers wel om vraagstukken van leven en dood en het kan enorm behulpzaam zijn om met elkaar dat maatschappelijke debat te voeren.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Het mooiste voorbeeld is dat we hier vandaag bij elkaar zitten. Ook ten aanzien van de onderwerpen die de heer Boer aanhaalde kristalliseert zich langzaam maar zeker uit hoe die in de praktijk worden bekeken, niet alleen door de artsen, hoe men zich daar tegenover opstelt en hoe men omgaat met de wens van patiënten op onderwerpen als psychiatrische aandoening en dementie. De zogenaamde «klaar met leven»-zaken zijn niet «klaar met leven»-zaken, maar het existentiële element speelt een belangrijke rol in het lijden, dat overigens altijd een medische grondslag heeft. Dat zijn items die erg in de belangstelling staan en dat is ook een van de redenen dat alle zaken die daarover gaan, besproken worden met elkaar. Daar wordt intern discussie over gevoerd. Elkaars argumenten worden zeer zwaar gewogen en het streven naar consistentie en rechtseenheid is met name gericht op dit soort bijzondere zaken, en trouwens ook op de zaken die de Levenseindekliniek betreffen. Als de gezamenlijke commissies dan toch tot een uitspraak komen, is dat na enorm langdurig en met name intensief afwegen aan de hand van goede argumenten. Dat wordt bekend gemaakt, bijvoorbeeld via de jaarverslagen, maar ook door de minister aan het parlement. Ik zei al dat het ook allemaal wordt gepubliceerd op de website. Het aardige is dat het aan de Kamer is om daarop controle uit te voeren. Het parlement is, doordat de commissies verantwoording afleggen via de jaarverslagen en via de minister aan het parlement, in de gelegenheid om ons te controleren. Dat is zo ongeveer de zwaarste toetsing en het zwaarste toezicht dat een commissie zich kan denken.
 Mevrouw Borst-Eilers: Ik wil nog even een kanttekening plaatsen bij de opmerking van mevrouw Dik dat het wel lijkt of er de laatste 18 tot 20 maanden nieuwe motieven bijgekomen zijn voor levensbeëindiging. Ik denk dat je dat niet zo kunt formuleren. Er zijn maar twee inhoudelijke motieven voor een arts om tot levensbeëindiging over te gaan of om daarover te gaan nadenken, namelijk ten eerste dat er een vrijwillig en weloverwogen verzoek is, en ten tweede dat er sprake is van ondragelijk lijden waar ook geen alternatieve oplossing voor is. Daar is niets aan veranderd sinds de wet in het Staatsblad is verschenen. Het was een wet – ik denk dat we daar achteraf heel blij mee mogen zijn – met volledig open normen. Er staat in de wet nergens aan welke ziekte je wel of niet mag lijden om in aanmerking te komen. Dat is allemaal opengelaten en die ruimte is geleidelijk ingevuld door artsen. Dat betekent echter niet dat de beide hoofdmotieven voor het plegen van levensbeëindiging op zich gewijzigd zijn.
 De heer Boer: Dank voor de aanvulling. Ik heb het woord «motieven» ook niet gebruikt. Natuurlijk zijn er wel nieuwe aspecten aan deze dossiers. Dat is zonder meer zo, dat acht ik helder. Ik wil wel als punt van discussie noemen dat wij – of wij, ik zeg maar even: de toetsingscommissies – via jaarverslagen een mooie bloemlezing van casuïstiek naar buiten brengen. Dat geldt nu ook weer voor het jaarverslag 2012. Ik herinner er toch even aan dat de echte discussie over een bepaalde casus eigenlijk buiten de RTE's is omgegaan. Eind 2011 ging het namelijk over euthanasie bij gevorderde dementie en toen is de SCEN-arts van een bepaald geval, dat door de RTE's net zorgvuldig was verklaard, de publiciteit in gegaan en heeft geloof ik de Volkskrant gebeld of NRC. Beide kranten zijn er in ieder geval op gesprongen en vervolgens kwam ook Trouw. We kennen dat geval allemaal. Toen is er een echte discussie gekomen, maar die vond niet plaats op basis van de verslaglegging van de RTE's. Dat kon ook niet, want daar was het veel te vroeg voor. Dat kwam ook door het feit dat de RTE's alleen maar oordelen publiceren en natuurlijk heel erg spaarzaam zijn met het doen van verslag van de verschillende voors en tegens. Dat hoort nu eenmaal bij een uitspraak. Een rechter gaat ook de hele discussie niet overdoen.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Ik ga toch nog even door op de vraag van mevrouw Dik. We toetsen achteraf, en dan komt er een oordeel, waarbij op enig moment de conclusie van een discussie in een toetsingscommissie naar buiten komt via een jaarverslag. Het is natuurlijk buitengewoon ingewikkeld om dan vanuit de politiek dat soort oordelen ter discussie te stellen. Een: wat betekent dat voor de familie in kwestie? Twee: wat betekent het voor de arts in kwestie? Ik vraag mij af of dat dé manier is om die discussie te voeren. Ik wil daar toch graag nog wat bespiegelingen op horen van een aantal van u. Is dat dan de weg om uiteindelijk met elkaar tot de conclusie te komen: we zijn op de goede weg met elkaar? Immers, ik heb het in de vorige ronde ook al gezegd, hoe er in 2000 werd aangekeken tegen euthanasie en hoe daar nu tegenaan wordt gekeken, dat zijn heel andere werelden. Er komen nu andere situaties naar voren. Ik vind het toch van belang dat wij daarover in gesprek blijven en niet alleen zeggen: dit is het oordeel van de commissie, daar is men met elkaar tot de conclusie gekomen dat het goed is.
 De voorzitter: Ik zie mevrouw Swildens al helemaal klaar zitten.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Ik ben nooit te beroerd om antwoord te geven, maar dat terzijde. Ik denk dat het zo zou moeten zijn – en dat is, of was het in de praktijk ook – dat de toetsingscommissies geheimhoudingsplicht hebben. U wijst er zelf ook op. Wat voor consequenties heeft het bediscussiëren van een zaak voor de arts en met name voor de nabestaanden van de patiënt? De privacy dient voorop te staan en beschermd te worden. Dat betekent dus dat je wel over een casus kunt spreken. En dan vind ik de casus die is besproken in NRC en daarvoor in de Volkskrant niet het goede voorbeeld, want wij zaten met een slot op de mond en de informatie die daar vrij geventileerd werd over de gang van zaken klopte niet met de feiten die wij hadden, maar wij konden er niets over zeggen. Dat is op zichzelf vervelend, ook voor zo'n discussie, die immers ook via Medisch Contact hoge vluchten krijgt. Dat is eigenlijk alleen maar verwarrend. U zegt dat u over veel meer van dit soort casussen wilt kunnen praten, die hetzij op elkaar lijken of juist van elkaar verschillen, zodat u ook als parlementariër de onderlinge verschillen kunt zien. Het is ook ons streven om alle oordelen die interessant zijn, integraal en goed geanonimiseerd te publiceren, zodat ze niet herleidbaar zijn naar een arts of naar een patiënt. Laten we wel wezen: 80% à 85% zijn in feite overzichtelijke casussen waarin het gaat om de laatste periode van kanker. Daarvan weten we van tevoren dat het niet de gevallen zijn waarover u wilt discussiëren. Dat is ook voor u zo klaar als een klontje. Het gaat om de ingewikkelde problematiek van dementie, psychiatrie, klaar met leven. Het integraal en geanonimiseerd publiceren gebeurt al op de website, maar het vervelende is dat die website een oud systeem heeft. Vraagt u mij niet waarom, maar het is een krakkemikkig systeem, waardoor de zoekfunctie belabberd is. Dat betekent dat u niets te zien krijgt als u op «dementie» zoekt. Daar wordt keihard aan gewerkt. Ik heb voordat u binnen was al een oproep gedaan aan de collega's. Mocht dat ertoe leiden dat er gevraagd wordt om versnelling van het moderniseren van die website, dan zou ons dat zeer welgevallig zijn.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Mag ik hier even kort op reageren? Op een site «dementie» kunnen invullen en dan een overzicht krijgen van de verschillende oordelen en wat daaronder ligt, is niet wat ik bedoel. Ik bedoel dat er vanuit uw commissie – ik weet niet of dat kan en of u daar de ruimte en de mogelijkheid voor hebt – een overzicht komt, uiteraard geanonimiseerd, van de verschillende mogelijkheden en de verschillende situaties, zodat je het daar ook eens over kunt hebben.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Het aardige is juist dat u krijgt wat u wilt. Als dat allemaal gepubliceerd is, krijgt u dat hele overzicht, waarbij u als het ware een inhoudsopgaaf krijgt per aandoening, per problematiek. Dat kun je tegenwoordig alleen maar digitaal doen, want je kunt moeilijk alle 4.288 oordelen kopiëren en in uw brievenbus deponeren. Dat werkt vandaag de dag niet meer. Zo'n website wordt door de onderzoekers aanbevolen en door de KNMG van harte ondersteund. Voor ons staat nu echt voorop dat die website up-to-date wordt gebracht, zodat ook «de jurisprudentie» – ik zet dat tussen grote aanhalingstekens – gepubliceerd kan worden. Niet alleen u wilt zekerheid hebben, maar ook de artsen en daarmee ook de patiënten. Die zekerheid kunnen we op deze manier het beste garanderen.
 Mevrouw Borst-Eilers: Ik wilde nog even kort reageren op de vraag van mevrouw Keijzer of we wel op de goede weg zijn met ons systeem van toetsing achteraf door commissies. Ik wil er even aan herinneren dat toetsing vooraf natuurlijk niet kan. Toen ik in mijn academisch ziekenhuis in 1984 een open euthanasiebeleid wilde voorstellen als medisch directeur ben ik naar de officier van justitie gegaan in Utrecht om te vragen of hij van tevoren zou kunnen zeggen hoe hij daarop zou reageren. Toen heeft hij zeer terecht gezegd: ik ga niet van tevoren zeggen dat ik, als jouw artsen iemands leven beëindigen, niet zal vervolgen. Dat begreep ik ook heel goed, maar hij zei wel: als jullie de criteria van de KNMG volgen, dan zou het mij verbazen als daar nog vervolging op kwam. Daar was ik toen al tevreden mee. Wat wij echter wel hebben, is verplichte consultatie vooraf. Dat zijn de SCEN-artsen, u kent dat wel, Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN). Dat zijn twee afzonderlijke taken die ze beide moeten vervullen. Die consultatie is verplicht en de SCEN-arts brengt dus in die consultatie bij de arts ook heel veel in wat je toetsing vooraf zou kunnen noemen. Hij kan de arts er al van tevoren op wijzen dat hij misschien toch iets anders over deze casus moet denken in het licht van de zorgvuldigheidscriteria. De SCEN-artsen krijgen een speciale training en dat kan ook allemaal nog wel beter, want er wordt soms gezegd dat ook niet alle SCEN-artsen tot in alle hoeken en gaten de wet beheersen. Daar wordt aan gewerkt. Dat neemt misschien een deel van uw bezwaren weg.
 
 De heer Boer: Ik heb twee puntjes. Ten eerste is de website een heel belangrijke plek om zaken te vinden, maar ook al zou de website pico bello in orde zijn en zou het ons aan niets ontbreken, dan is het nog altijd toetsing achteraf en in zekere zin eenrichtingsverkeer. Er is immers geen tegenspraak meer mogelijk. Dat is dus een beetje het punt dat ik zou hebben in antwoord op de vraag of het mogelijk is om zo'n oordeel nog eens structureel ter discussie te stellen door het OM.
 Dan uw tweede punt, en dat is gelijk mijn laatste punt. Het is natuurlijk zo dat bij baanbrekende gevallen anonimiteit nauwelijks mogelijk is. Wij hebben de casussen Chabot en Brongersma gehad. Daarover praten we nog dagelijks na en die nemen we in onze jurisprudentie mee. Heringa gaat de volgende worden, denk ik. Dat is het lot van dit soort gevallen, zou ik bijna zeggen. Ik denk niet dat het anoniem te houden is als je deze weg op wilt.
 
 De voorzitter: We gaan naar de tweede ronde. Mevrouw Arib.
 Mevrouw Arib (PvdA): Dat is ook de laatste ronde, begrijp ik?
 De voorzitter: Ik neem aan van wel.
 Mevrouw Arib (PvdA): Ik heb naar aanleiding van wat ik in de ochtend en ook nu heb gehoord, ontzettend behoefte om te horen of de huidige wet- en regelgeving voldoet aan de vraag naar euthanasie en alles wat daar omheen speelt. Dat zeg ik ook naar aanleiding van de opmerking van mevrouw Borst dat er geen nieuwe redenen bij zijn gekomen, en dat het juist zo is dat wat er nu is, op een andere manier wordt ingevuld. Vanochtend werd ook heel mooi gezegd, ik weet niet meer door wie: je hebt niet alleen te maken met de geldende praktijk, maar ook met een maatschappelijke moraal. Dan is het de vraag of wij de ruimte die er is, moeten dichttimmeren met wet- en regelgeving, of dat het juist belangrijk is om die ruimte te laten, zodat ook de arts, de patiënt en andere betrokkenen zelf nog ruimte hebben. Wij stellen de algemene kaders vast, maar moeten misschien niet alles tot in de kleinste details gaan beschrijven. Dat is een beetje mijn worsteling op dit moment. Vandaar mijn vraag aan mevrouw Borst, de heer Boer, mevrouw Van der Heide. Wie daarop wil ingaan: graag.
 Mevrouw Borst-Eilers: Wat dat dichttimmeren betreft of überhaupt iets veranderen aan deze wet: minister Schippers heeft daarover natuurlijk nog geen debat met de Kamer gehad, maar al wel binnenskamers de nodige gesprekken gevoerd, onder andere met de KNMG. Daar mocht ik bij zijn en toen heeft zij wel gezegd dat zij niet van plan was om de wet te wijzigen, omdat zij de huidige situatie juist een heel mooi systeem vindt: we hebben een wet met open en niet heel specifiek gedefinieerde, maar meer algemene normen, die de ruimte schept om een en ander op grond van allerlei maatschappelijke ontwikkelingen en opvattingen bij patiënten en bij artsen geleidelijk wat meer in te vullen. Dat ben ik helemaal met haar eens. Het zou toch een stap terug zijn dat je allerlei dingen die nu ruim en bijna vaag geformuleerd zijn, in detail zou gaan invullen.
 Mevrouw Van der Heide: Op hoofdlijnen vinden wij dat de wet voldoet aan de behoefte die er is en aan de doelen die eraan gesteld zijn. Dus in die zin zie ik op hoofdlijnen ook geen aanleiding om de wet te veranderen. Wij hebben niet direct onderzocht of er vanuit de samenleving behoefte is aan een eventuele verruiming van de wet of aan een andere wet, die ook levensbeëindiging in een andere context mogelijk maakt. We weten echter op basis van ander onderzoek dat een deel van de samenleving die behoefte wel heeft. Of dat dan betekent dat je deze wet moet aanpassen of dat er een andere wet zou moeten komen, is een politieke vraag, maar dat die behoefte er is binnen een deel van de samenleving, dat lijkt mij duidelijk.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Vanuit de toetsingscommissies kan ik daar niet zo gek veel over zeggen, anders dan dat wij, doordat wij met de huidige wet de ruimte hebben om die interpretatie te kunnen geven, veel gerichter kunnen inspelen op de individuele situatie van het specifieke geval. Als je zaken gaat dichtregelen, krijg je altijd weer interpretatieproblemen. Mag ik één voorbeeld noemen? We hadden misschien kunnen zeggen, of de wetgever had kunnen zeggen dat de wilsverklaring om de vier jaar geactualiseerd moet worden. Dat had je in de wet kunnen opnemen. Nu kun je per persoon bezien wat redelijk is, wat een termijn is die bijvoorbeeld bij de ontwikkelingen binnen de ziekte past of bij de achteruitgang van de patiënt. Als dat heel snel gaat, zouden die vijf jaar niet verantwoord zijn. Dan moet je zo'n wilsverklaring misschien vaker actualiseren. In een andere situatie is misschien zes of zeven jaar voldoende. Die discussie leidt binnen de commissies, maar ook bij de artsen zelf tot vragen. Hoeveel tijd mag er zitten tussen het oordeel dat een consulent geeft die wordt geraadpleegd in het kader van een euthanasieverzoek, dus die beroemde SCEN-arts waar mevrouw Borst naar verwees, en de daadwerkelijke uitvoering? Moet dat twee weken zijn of twee maanden of twee jaar? Je voelt zelf wel aan dat twee jaar wat lang is. Twee maanden is misschien wat ruim en twee weken zou normaal zijn, maar twee maanden kan in een concreet geval ook heel redelijk zijn. Dan hangt het er maar van af hoe de ontwikkeling is na het moment waarop die SCEN-arts is langs geweest en de ontwikkeling die de patiënt heeft meegemaakt. Als je alles zo gaat regelen dat je die speelruimte van beoordeling niet meer hebt, zou dat eigenlijk een heel onrechtvaardige toepassing van de wet worden. Ik vind dat in zijn algemeenheid altijd een probleem. De voorzitter weet ook alles van regeldichtheid en wat je daar voor vreselijke consequenties van kunt krijgen. Open normen, te open normen, zodat niemand ook maar een begin van rechtszekerheid heeft, is ook niet goed, maar als je op een gegeven moment de normstelling zo hebt en je ziet dat je die met elkaar in de praktijk inhoud kunt geven, dan denk ik dat wij als toetsingscommissies goed uit de voeten kunnen met het huidige systeem, ook aansluitend bij de opvattingen die binnen de beroepsgroep en in de samenleving leven.
 
 De heer Van der Staaij (SGP): Ik kom nog even terug op het punt dat in de eerste ronde naar voren kwam rondom morfine. Er werd duidelijk onderscheid gemaakt – in de evaluatie lees ik dat ook terug – tussen enerzijds toediening op verzoek van betrokkene met als uitdrukkelijk doel om het levenseinde te bespoedigen – dan valt het onder euthanasie – en anderzijds toediening teneinde pijn en lijden te verlichten. Weliswaar kan dat als neveneffect hebben dat het levenseinde bespoedigd wordt. In het laatste geval valt het niet onder euthanasie. Soms is het lastig te controleren wat de motieven en dergelijke zijn. Er is dus sprake van een grijs gebied. In de normstelling lijkt het mij echter helder. Begrijp ik het goed dat mevrouw Van der Heide zegt dat vooral het onderwijs hier veel meer aandacht aan moet besteden? Kan zij hierop nog nader ingaan?
 Ik heb ook een vraag aan het Openbaar Ministerie, hier vertegenwoordigd door mevrouw Van Eykelen. Hoe gaat het Openbaar Ministerie om met situaties waarin morfine wordt toegediend als sluiproute voor euthanasie? Het is toch in strijd met de wet en de geldende zorgvuldigheidseisen als op deze manier euthanasie wordt toegepast? Kent het OM deze signalen ook? Hoe gaat het daarmee om?
 
 Mevrouw Van der Heide: In alle onderzoeken die wij tot nu toe hebben gedaan is het steeds weer verrassend om te merken dat als een arts de vraag over een concreet geval – hebt u deze patiënt een medicijn toegediend met het uitdrukkelijke doel om het levenseinde te bespoedigen en is de patiënt als gevolg daarvan overleden? – met «ja» beantwoordt, hij desondanks zijn handelen niet als levensbeëindiging classificeert, althans niet als een vorm van levensbeëindiging die onder de Euthanasiewet valt. Het is ingewikkeld om te begrijpen hoe dat elkaar zit. Dat heeft voor een deel te maken met het feit dat intenties, bedoelingen, van handelen achteraf een beetje fluïde zijn en niet altijd heel hard te maken. Een arts definieert en benoemt voor een deel zijn eigen handelen achteraf. Ik denk dat de Euthanasiewet onder andere bedoeld was voor transparantie en duidelijkheid over de vraag in welke omstandigheden levensbeëindiging kan en mag, en ook over de vraag wat levensbeëindigend handelen is. Dat is dus niet helemaal geslaagd. Dat komt voor een deel doordat er geen definitie is van wat euthanasie is die onder de wet valt. Voor een deel komt het ook doordat de praktijk van het versnellen van een sterfproces dat toch al aan de gang is, een oude praktijk is die vroeger nog veel frequenter voorkwam dan nu. Die praktijk is er nog niet helemaal uitgesleten. Ik denk dat dit een verantwoordelijkheid is van de medische beroepsgroep. Zij moeten ervoor zorgen dat de artsen er nog beter van doordrongen raken dat je, als je euthanasie toepast, dat ook doet volgens de regels, met de middelen die daarvoor dienen en dat je dat vervolgens ook meldt. Ik denk dat daar nog wel wat winst te behalen is.
 Mevrouw Van Eykelen: Vorige week was het Ruwaard van Putten Ziekenhuis in het nieuws naar aanleiding van het rapport van de commissie-Danner. Daar speelde dat een heel grote rol. Toen die zaak begon te spelen, hebben wij bij het Openbaar Ministerie ook aangiftes binnengekregen van nabestaanden die vertelden hoe hun familieleden via overdosering aan hun einde zijn gekomen. Die zaken worden niet bij het Openbaar Ministerie gemeld doordat de arts een verklaring van natuurlijk overlijden opmaakt. Hij schakelt geen forensisch arts in omdat hij kennelijk zelf ervan overtuigd is dat er sprake is van medisch juist handelen en dus een natuurlijk overlijden. Zaken zoals in het Ruwaard van Putten komen dus na een aantal jaren bij ons. Als het Openbaar Ministerie dan een onderzoek wil starten, heeft het te maken met het feit dat het wel het causaal verband tussen morfinetoediening en het overlijden van een patiënt moet kunnen aantonen in strafrechtelijke zin. Dat onderzoek wordt ernstig bemoeilijkt doordat veel mensen ofwel zijn begraven ofwel zijn gecremeerd. Het feit dat de commissie-Danner constateert dat het in dat soort ziekenhuizen nog steeds op deze manier gebeurt, maakt dat er op dit terrein nog veel voor verbetering vatbaar is.
 Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Elk jaar dat ik in de Kamer zat, heb ik bij de begrotingsbehandeling het gebrek aan personeel bij, en de werkdruk en de werklast voor de toetsingscommissies aan de orde gesteld. De minister heeft in haar reactie op de evaluatie aangeven dat het nu beter geregeld is en dat dit ook geëvalueerd wordt. Ik hoorde net mevrouw Swildens al even zeggen dat transparantie, een website en alles wat je aan informatie wilt geven, geld kost. Ik heb een heel praktische vraag: gaat het goed komen met de werkdruk? Kunt u het aan? Wij weten dat de vraag toeneemt, dat het aantal meldingen van euthanasie toeneemt. Ik schat in dat dit niet minder zal worden maar eerder meer. Misschien kan iemand van u hierop reageren?
 
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Daar kan ik heel kort over zijn. Via de minister hebt u vorige week het jaarverslag ontvangen over 2012. Het aantal meldingen is in 2012 met 13% gestegen. Wij hebben 50% nieuwe leden erbij gekregen, van iedere discipline één. Wij hebben extra uitbreiding van de formatie op de secretariaten gekregen. Dat was echter ook bedoeld om de achterstanden sinds 2005/2006 weg te werken. Met een enorme inzet van de secretarissen, de secretariaten en ook de leden zijn de achterstanden nu bijna weggewerkt. Begin 2013 zagen wij dat het de goede kant opging. Het allerlaatste nieuwtje is dat de gemiddelde doorlooptijd van een melding in plaats van 127 dagen in 2012 vandaag de dag 61,2 of 61,3 dagen is. Dat is dus een ruime halvering. Dat is gebeurd met een enorme inspanning van krachten. Voor een gedeelte gaat het om tijdelijke extra krachten en een tijdelijke extra inzet van leden. Je kunt dit niet permanent vragen van mensen. Het is immers een soort nevenfunctie. Wij zeggen altijd: een soort liefdewerk oud papier, door idealisme gevoed. Er is dus voortgang geboekt. Wij houden de vinger aan de pols. Het is helemaal niet ondenkbaar, zoals u zelf ook al aangeeft, dat de stijging misschien niet 13% is maar in ieder geval wel gestaag doorgaat. Daar moeten wij in ieder geval rekening mee houden. Achteraf moeten constateren dat wij te weinig menskracht hebben, is niet wenselijk.
 Het personeelsverhaal is dus de goede kant opgegaan, met dank aan de minister. Wij moeten echter wel alert blijven. De werkdruk is nog steeds enorm hoog en dat kan ook gevolgen hebben voor de spankracht van de medewerkers. Een ander punt is de website. Die heeft de allerhoogste urgentie. Mevrouw Keijzer vroeg hier ook naar. De secretariaten hebben al het voorwerk gedaan. Inhoudelijk is het allemaal oké. Wat de techniek betreft: het is een verouderd systeem waarin zaken niet kunnen worden ingebouwd. Ik hoop dat u het mij niet kwalijk neemt dat ik dat niet kan uitleggen. Het moet helemaal opnieuw gebouwd worden en daar was niet helemaal op gerekend. Als wij oplopen tegen begrotingstechnische problemen, trekken wij even aan de bel.
 
 De voorzitter: De bewuste brief van de minister waarover mevrouw Swildens sprak, staat op de agenda van de procedurevergadering van deze commissie. Wij spreken daar aanstaande woensdag over.
 
 De heer Boer: Als gewoon lid kan ik wel zeggen dat het veel beter is geworden. Het is echter keihard werken. Dat blijft het. De angst is hooguit dat iemand op het idee komt om gas terug te nemen. Dat kan dus echt niet, het is verschrikkelijk hard werken.
 Een ander puntje betreft de gemiddelde doorlooptijd. Ik vermoed dat die voor de zogenaamde traditionele euthanasiegevallen, om het zo te zeggen – denk aan kanker en dergelijke – nog veel lager is. Wat het gemiddelde omlaag haalt, is het feit dat er soms gevallen zijn waarover je veel langer moet nadenken. Dan wordt zo'n geval langs de commissies gestuurd en duurt de doorlooptijd zo een aantal weken langer. Dat hoort ook zo.
 
 Mevrouw Tellegen (VVD): Ik heb nog één korte vraag. We hebben gesproken over het voordeel van open normen. Wij zitten hier echter ook om de zorgvuldigheid te waarborgen. Je moet dus voortdurend balanceren tussen beide. Ik heb mevrouw Van Eykelen gehoord en ik heb mevrouw Van der Heide gehoord. Ik ga nog even terug naar de definitie van levensbeëindiging. Kan een verheldering op dit punt zorgen voor een heleboel voortgang? Nu zit er geen definitie in de wet. Rondom dit onderwerp is er nog veel onduidelijk. Zou dit een verbetering zijn of zoekt u het in andere mogelijkheden?
 Mevrouw Van der Heide: Het is afwachten of het helpt, maar op het gebied van levensbeëindiging bij pasgeborenen – recentelijk hebben wij hiernaar onderzoek gedaan – zien wij dat onduidelijkheid over wat nu eigenlijk levensbeëindiging is, echt een probleem is als je streeft naar transparantie en een praktijk van 100% melding en toetsing. Als je in de wet een definitie opneemt van levensbeëindiging zal dat niet direct leiden tot 100% melding, maar het is in ieder geval een signaal voor de beroepsgroep van artsen dat de overheid inziet dat niet iedere vorm van stervensbegeleiding waarin levenseindebespoediging als risico wordt ingecalculeerd ook meteen euthanasie is. Anderzijds schept het helderheid over wat euthanasie dan wel is. Vervolgens moet de beroepsgroep daarmee aan de slag. Met alleen een tekst in de wet ben je er immers niet. Ik denk echter dat het wel kan helpen.
 Mevrouw Borst-Eilers: Als een van de schrijvers van de wet zou ik precies moeten weten hoe het erin staat, maar ik kan mij niet voorstellen dat wij indertijd niet enige definitie hebben opgenomen. In ieder geval is de definitie van levensbeëindigend handelen: dat medisch handelen dat tot doel heeft om het leven van een patiënt te beëindigen. Dat lijkt mij glashelder. Hoe dat precies moet, moet je niet in een wet vastleggen. Dat wijzigt immers regelmatig in medisch-technische zin. Dan zou je iedere keer de wet moeten wijzigen. Dat doen wij liever via de richtlijnen van de KNMG. Maar ik zal het nog even nakijken thuis.
 De voorzitter: Als u informatie hebt waarvan u denkt dat het interessant is voor de commissieleden, kunt u ze dat via de griffier altijd laten weten.
 Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Mevrouw Borst memoreerde zojuist dat zij een van auteurs van de Euthanasiewet is. Op dit moment is er in Nederland een discussie gaande over deze wet. Sommigen – dat geldt bijvoorbeeld voor de NVVE – zeggen: de Euthanasiewet is voor ons niet voldoende, wij willen graag artikel 294, lid 2, uit het Wetboek van Strafrecht halen om hulp bij zelfdoding door naasten, door familieleden, mogelijk te maken. Mevrouw Borst heeft zich daar gisteren in het programma Buitenhof uitdrukkelijk tegen uitgesproken. Ik hoor graag een nadere toelichting, ook in relatie tot de uitspraak dat de Euthanasiewet niet voldoende is.
 Mevrouw Borst-Eilers: Het spijt mij. Ik was even met mevrouw Van der Heide in gesprek. Kunt u de vraag nog een keer herhalen?
 Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Sommige mensen, vertegenwoordigd door onder andere de NVVE, pleiten ervoor om het Wetboek van Strafrecht aan te passen en artikel 294, lid 2 eruit te halen. De Euthanasiewet zou niet volstaan. U bent een van de opstellers van de wettekst. Kunt u hierop een toelichting geven? Gisteren hebt u volgens mij aangegeven dat u wilt dat medisch specialisten erbij betrokken blijven en dat het niet louter via familie en vrienden gaat.
 
 Mevrouw Borst-Eilers: De medische route is nog niet voldoende praktijk geworden. In 2004 is er een rapport verschenen van de commissie die onder leiding stond van de heer Dijkhuis, hoogleraar psychologie. De commissie pleit hierin voor het verder uitbreiden en oprekken van het medisch domein. Liever gezegd, men schrijft dat de medische beroepsgroep met zichzelf nog eens goed moet overleggen waar de grenzen liggen van het medisch handelen. De grens was destijds heel strikt: «als iemand geen keiharde medische aandoening heeft die ook ernstig is en wellicht zelfs tot de dood kan leiden, dan is dat niet meer ons domein». Het zogenaamde klaar zijn met het leven, ook al is de basis voor de wens een opeenstapeling van allerlei ouderdomskwalen – afzonderlijk niet dodelijk, maar de combinatie van deze kwalen maakt het leven eigenlijk onleefbaar – viel destijds buiten het medisch domein. De artsen zeiden: wij gaan daar niet over, dat is voor de leken. De commissie-Dijkhuis vond juist dat artsen hun domein op dit punt wat moesten uitbreiden, aangezien er wel degelijk sprake is van medische elementen in deze gevallen.
 Ik ben er erg voor dat die weg alsnog wordt begaan. De KNMG is daar ook mee bezig. Het laatste standpunt is dat een opeenstapeling van kleine ouderdomskwalen kan leiden tot een onleefbaar leven, dat wil zeggen tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Een verzoek om levensbeëindiging zou dan ingewilligd kunnen worden, mits de arts daartoe bereid is.
 Stel dat je dat artikel schrapt. Dokter Keijzer heeft er vanmorgen een filippica tegen gehouden en gezegd dat je de Euthanasiewet dan ook wel weg kunt gooien, aangezien dan iedere Nederlander iedere andere Nederlander opeens mag helpen bij zelfdoding. Dan heb ik het nog niet over de vraag hoe je aan de dodelijke middelen komt om elkaar te helpen. Maar stel dat je het schrapt. Volgens mij is dat moeilijk verenigbaar met de bestaande Euthanasiewet. Ik zie er ook een groot praktisch risico in. Ik vind het enigszins naïef. De mensen die dit allemaal hebben opgesteld, zijn ontzettend aardige idealisten die denken dat geen enkele Nederlander ooit een andere Nederlander zal willen doden anders dan uit liefde, nooit om er zelf beter van te worden. Ik ben iets nuchterder ingesteld. Ik denk dat er wel degelijk misbruik gemaakt zal worden van een min of meer vrije beschikbaarheid van dodelijke middelen. Dat is een tweede reden om te zeggen: laten wij daar alsjeblieft niet toe overgaan. Als het medisch domein verder wordt uitgebreid in de zin zoals bedoeld door de commissie-Dijkhuis, zullen er nog maar weinig mensen overblijven die zonder enige medische reden zeggen dat ze dood willen. Dat zou ik eerst even willen afwachten.
 
 
 Mevrouw Keijzer (CDA): Dat is een van de discussies. Ik ben blij met de woorden van mevrouw Borst. Volgens mij loop je een gigantisch groot risico dat de politie zich moet afvragen of iets wel of niet onder hulp valt. Brengt in dit geval de ene Nederlander de andere Nederlander uit liefde om? Of is dit iets anders?
 Ik zit nog even met wat Bert Keijzer net zei: een mens doden die niet weet wat je hem aandoet, beschouw ik als een wandaad, en dan druk ik mij voorzichtig uit. Volgens mij is dat het laatste stadium van de discussie: kunnen mensen hun wil nog uiten? Op pagina 14 van het jaarverslag van de toetsingscommissie worden de verschillende gradaties mooi uiteengezet. Kan ik hieruit concluderen dat er in het geval van iemand die wilsonbekwaam is op het laatste moment voor toediening van de dodelijke middelen iets van een uiting moet zijn, in de zin van «ik heb nog steeds een euthanasiewens»?
 
 De voorzitter: Aan wie wilt u de vraag stellen?
 Mevrouw Keijzer (CDA): Er zit hier een flink aantal deskundigen. Ik denk aan de heer Boer, mevrouw Borst, mevrouw Van der Heide en mevrouw Swildens.
 De heer Boer: Ik denk dat u hier een teer punt aansnijdt. De jurisprudentie is nog gaande. Er wordt gezocht naar uitingen van iemand, ook al is de wilsverklaring van tijden terug of een paar jaar terug. Er wordt gekeken naar actuele uitingen. Als iemand vrolijk grijnzend – dat is geen goede term – in ieder geval zichtbaar gelukkig is ... Er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden en er moeten ook tekenen zijn dat iemand op de een of andere manier nog achter zijn wilsverklaring staat, hoe rudimentair die wilsverklaring ook is. Ik vermoed dat het die kant opgaat, maar misschien spreek ik voor mijn beurt.
 Mevrouw Borst-Eilers: Op dit moment is er onder de artsen sprake van een controverse. Er zijn artsen die deze eis niet stellen. Vanmorgen hebt u dokter Jos van Bemmel gehoord. Hij zei: het is eigenlijk onzin om te zeggen dat de demente het nog moet willen. Diezelfde demente is immers wilsonbekwaam, zo stelden wij net vast met elkaar. Op dat moment geldt de wilsverklaring als zijn verzoek. Dan kun je niet zeggen dat hij daarnaast ook een mondeling verzoek of uitingen moet doen waaruit die bereidheid blijkt. Neem het beroemde geval van mevrouw Van Gelder. Toen de arts haar een infuus wilde geven, trok zij haar arm terug. Dat kun je interpreteren als «deze mevrouw wil niet dood», maar welke injectie je ook geeft aan iemand in een verpleeghuis die in zo'n mentale situatie verkeert, zo'n persoon zal altijd zijn arm terugtrekken. Dat betekent niet «ik wil niet dood», het is een soort primitieve reactie van «geen prik, geen au». Dokter Van Bemmel was het er niet mee eens. Hij zei: het is irreëel om die eis te stellen. Dokter Keijzer zei inderdaad: als iemand niet meer begrijpt wat er gebeurt, dan vind ik het een wandaad. Het is zijn goed recht om dat te vinden, maar niet iedere arts staat daar op dezelfde manier in. Zeker als een arts de patiënt al wat langer kent en vaak met hem besproken heeft waar de grens voor de patiënt ligt, zal zo'n arts zeggen: nu is dat moment gekomen en nu ga ik de patiënt helpen sterven. Dokter Keijzer zegt daarentegen: dat kan ik niet. Dat is verder prima, maar vandaar mijn pleidooi dat die twee groepen elkaar niet de les moeten gaan lezen. Laten ze doen wat ze willen volgens hun eigen geweten. Laten ze daar open over zijn en laten ze steeds meer leren over deze ongelooflijk complexe ziekte. De ziekte van Alzheimer is echt niet één ziektebeeld. Die prachtige films vorige week lieten dat ook heel goed zien.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Als ik de argumentatie van mevrouw Borst volg, kan een arts uit de Levenseindekliniek dat dus niet. Hij kent de patiënt immers niet. Snap ik de redenatie?
 Mevrouw Borst-Eilers: Ja, ik denk dat u het heel goed snapt. De artsen van de Levenseindekliniek die te maken krijgen met een verzoek om levensbeëindiging op grond van dementie – in dat geval is er geen mondeling verzoek maar een wilsverklaring – moeten grondig spreken – dat doen ze ook – met de huisarts die zo veel mogelijk van het hele verhaal moet vertellen. De arts van de Levenseindekliniek moet zich een beeld vormen. Beantwoordt het verhaal van de huisarts over het ziekteverloop van de patiënt plus de wilsverklaring voldoende aan de zorgvuldigheidseisen? U weet dat ook in de Levenseindekliniek regelmatig verzoeken om levensbeëindiging worden afgewezen. Men wil namelijk strikt binnen de wet blijven.
 Mevrouw Van der Heide: Ik heb er niet heel veel aan toe te voegen. Op grond van ons evaluatieonderzoek, dat tot en met 2011 gaat – hierin is de Levenseindekliniek dus niet meegenomen – kan ik wel bevestigen dat voor de toetsingscommissies een zeer belangrijk punt is of de patiënt tot zeer kort voor de uitvoering van de euthanasie nog steeds kon bevestigen dat hij achter zijn wens stond. Dat hoeft niet altijd verbaal en welbespraakt te gebeuren. De arts moet echter wel overtuigend kunnen aantonen op grond waarvan hij dacht dat de patiënt het nog steeds wilde. Als het meldingsdossier aanleiding tot twijfel geeft of als de toetsingscommissie onzeker is, worden er vragen gesteld en moet de arts laten zien waarom hij dacht dat de patiënt het nog steeds wilde. Dat is een belangrijk beoordelingscriterium voor de toetsingscommissies.
 
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Ik denk dat het allerbelangrijkste is dat heel duidelijk is dat ondraaglijk lijden voor de arts een directe aanleiding is om tot uitvoering van euthanasie over te gaan. Het verzoek in de schriftelijke wilsverklaring is eerder neergelegd. Ondraaglijk lijden betreft precies die situatie die de patiënt eerder heeft omschreven in de wilsverklaring. Als 20-jarige kun je dat misschien nog niet helemaal overzien, vandaar dat het goed is om een en ander af en toe te actualiseren en steeds weer te bespreken met de arts. Dat is ook de reden dat de Levenseindekliniek daar niet zo gauw aan zal beginnen. Men kent zo'n patiënt immers nog niet zo lang. Het gaat dus om de interpretatie van de situatie. Als die overduidelijk is en als het verzoek is neergelegd in een schriftelijke wilsverklaring, kan een arts het eerder voor de commissie aannemelijk maken dat hij tot de overtuiging kan komen dat de patiënt op dat moment leed. Zodra daarover twijfel bestaat – wat bedoelt de patiënt precies, wat had hij voor ogen toen hij zei «dat wil ik nooit meer»? – is het belangrijk dat er vooraf communicatie is geweest tussen arts en patiënt. Op enig moment valt er echter weinig meer te communiceren. Soms maakt de arts het voor ons aannemelijk dat hij de overtuiging had dat er sprake was van ondraaglijk lijden op dat moment. Dan komt de commissie tot het oordeel «zorgvuldig». Soms echter kan de arts het niet aannemelijk maken. De wet eist in artikel 2, lid 2, niet dat met de patiënt wordt gecommuniceerd op het moment van de uitvoering zelf.
 Het grote verschil tussen een patiënt die in coma ligt of in een situatie van verlaagd bewustzijn verkeert – in zo'n geval valt er niet te communiceren – of een patiënt met afasie of dementie, is dat de patiënt in het laatste geval ook op het moment van uitvoering nog enig gedrag vertoont. Dat kan heel wisselend zijn, zoals ook de deskundigen aangaven die vanmorgen aan het woord waren. De heer Keijzer gaf er voorbeelden van. Voor de toetsingscommissies is uitgesloten – in de praktijk heeft zich dat nog niet voorgedaan – dat een arts tot uitvoering overgaat als zo'n patiënt in gedrag, hoe gebrekkig ook, aangeeft geen euthanasie te willen. Wij vinden dat ondenkbaar. Wij geloven ook niet dat een arts dat zal doen. Mocht dat toch gebeuren, dan zal de commissie daar heel kritisch op reageren, neem ik aan. Er is een wezenlijk verschil tussen een situatie waarin een patiënt nog iets van gedrag kan vertonen en een situatie van coma en verlaagd bewustzijn. Dat maakt de discussie ook zo lastig. Het lijkt op grond van de richtlijnen alsof de toetsingscommissies en de KNMG het niet met elkaar eens zijn, maar het verschil is minimaal. Dat heeft ook te maken met die verschillende situaties. Op pagina 14 en verder is het uitvoerig beschreven. Daar verwijs ik omwille van de tijd naar.
 
 Mevrouw Borst-Eilers: Ik heb een kleine aanvulling. Het lijkt nu net alsof ingeval er een wilsverklaring ligt – nogmaals, de toenmalige minister van Justitie heeft een- en andermaal gezegd dat een wilsverklaring volledig het actuele mondelinge verzoek vervangt, juridisch gesproken – er toch nog een uiting van de patiënt moet zijn in relatie tot de wens om te sterven. Dat was volgens ons indertijd niet zo en dat is nog steeds niet zo. Het gaat om de tweede eis: is er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Uitzichtloos lijden is meestal wel duidelijk, maar is het lijden ook ondraaglijk? Je kunt bij een patiënt die zeer dement is soms wel constateren, gewoon door goed te observeren, dat hij enorm lijdt. Dat zijn de bekende verschijnselen: iemand is de hele dag angstig of in paniek, of hij zit de hele dag te huilen en met hem is geen land te bezeilen; de persoon is zichtbaar doodongelukkig. Dat is het gevolg van dementie. Dat is voldoende om te zeggen: hier is sprake van ernstig lijden. In combinatie met de wilsverklaring, het liefst voldoende geactualiseerd, heb je beide hoofdcriteria voor levensbeëindiging al te pakken. Dan hoeven de gedragingen van de patiënt niet specifiek te gaan over al dan niet dood willen.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Ik ben hierdoor wat in verwarring. Ik citeerde pagina 14. Daar staat juist wel dat er iets van een uiting moet zijn op het laatste moment. Anders is het hele gesprek dat wij tot nu toe gehad hebben, niet nodig geweest. Dan is het immers voldoende dat je ooit een schriftelijke verklaring hebt afgelegd. Ik vergeet dit gedeelte maar eventjes en houd mij vast aan wat mevrouw Borst eerder zei. Ik denk dat dit ook aansluit bij de praktijk van dit moeilijke onderwerp.
 Mevrouw Borst-Eilers: Ik begrijp dat mevrouw Keijzer een beetje in verwarring is. Het heeft natuurlijk de voorkeur dat de patiënt door verbale of non-verbale uitingen de wens om te mogen inslapen kan laten merken. Het kan echter zo zijn dat dit niet geuit wordt, maar dat er wel zichtbaar sprake is van echt ondraaglijk lijden. In combinatie met de wilsverklaring kan dat een krachtig argument zijn voor de arts om het verzoek in de wilsverklaring te honoreren nu de patiënt zo zichtbaar ondraaglijk lijdt. Het beeld is heel wisselend. Er zijn veel mensen met een vrij diepe dementie die daar helemaal nog niet onder lijden. Er is geen sprake van dat je het dan in je hoofd haalt om het leven van zo iemand te beëindigen vanwege het bestaan van een mooie wilsverklaring. De actuele situatie speelt dus altijd wel een rol. Het blijft ingewikkeld en als ik u in verwarring heb gebracht, dan spijt mij dat.
 Mevrouw Swildens-Rozendaal: Het is wel goed om aan te geven dat de extra eis dat er nog communicatie moet zijn, niet in de wet staat en ook niet door de toetsingscommissies wordt gesteld. Het is wel een voorwaarde – als je het zo mag noemen – die de KNMG graag stelt.
 De voorzitter: Mevrouw Borst bestudeert de wet.
 Mevrouw Borst-Eilers: De KNMG zegt zelf: wij verschillen met de wetgever, wij zijn beperkter in onze normen dan de wetgever.
 Mevrouw Keijzer (CDA): Het staat er wel duidelijk: de arts zal in een dergelijk geval de overtuiging moeten hebben dat de patiënt uitvoering van euthanasie nog steeds wenst.
 De heer Van der Staaij (SGP): Mag ik nog een andere vraag stellen?
 De voorzitter: Heeft iemand nog een prangende vraag? De heer Van der Staaij heeft een prangende vraag.
 
 De heer Van der Staaij (SGP): Nu moet ik weer beoordelen of mijn vraag wel prangend genoeg is.
 In het geval van een Levenseindeklinieksituatie gaan toetsingscommissies ook gewetensvol te werk. Op pagina 231 van het evaluatierapport staat als aanbeveling dat het wenselijk is dat er een onafhankelijk onderzoek plaatsvindt naar de praktijk van de Levenseindekliniek, mede om vast te stellen dat deze binnen de wettelijke kaders blijft. Vanwaar deze aanbeveling?
 
 Mevrouw Van der Heide: Onder andere om ook te kunnen kijken naar de praktijken van de Levenseindekliniek die zich buiten het zicht van de toetsingscommissies afspelen. Het is bekend dat de Levenseindekliniek tot op heden een groot deel van de verzoeken die zij ontvangt afwijst. Ik denk dat het belangrijk is om te weten wat daarvoor de redenen zijn; waar trekt de Levenseindekliniek haar grenzen?
 De voorzitter: Dank. Wij hebben ook van de gasten in het derde blok veel informatie ontvangen. Op basis hiervan kan eenieder vanuit zijn of haar politieke visie vragen stellen. De Kamer gaat immers verder met dit onderwerp. Ik dank de sprekers hartelijk voor hun bijdrage en ik dank de collega's, net als de belangstellenden op de publieke tribune en de mensen die thuis dit rondetafelgesprek hebben gevolgd.
 Sluiting 15.31 uur.