Vaststelling begroting van het Ministerie van VWS voor het jaar 2001; Brief minister over maatregelen m.b.t. het bewaren van hielprikbloed bij het RIVM
Staten-Generaal — Kamerstuk 
Datum: 2014-07-09 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


(function (window, document, dataLayerName, id) {
 window[dataLayerName] = window[dataLayerName] || [], window[dataLayerName].push({ start: (new Date).getTime(), event: "stg.start" }); var scripts = document.getElementsByTagName('script')[0], tags = document.createElement('script');
 function stgCreateCookie(a, b, c) { var d = ""; if (c) { var e = new Date; e.setTime(e.getTime() + 24 * c * 60 * 60 * 1e3), d = "; expires=" + e.toUTCString() } document.cookie = a + "=" + b + d + "; path=/; Secure" }
 var isStgDebug = (window.location.href.match("stg_debug") || document.cookie.match("stg_debug")) && !window.location.href.match("stg_disable_debug"); stgCreateCookie("stg_debug", isStgDebug ? 1 : "", isStgDebug ? 14 : -1);
 var qP = []; dataLayerName !== "dataLayer" && qP.push("data_layer_name=" + dataLayerName), qP.push("use_secure_cookies"), isStgDebug && qP.push("stg_debug"); var qPString = qP.length > 0 ? ("?" + qP.join("&")) : "";
 tags.async = !0, tags.src = "https://koop.piwik.pro/containers/" + id + ".js" + qPString, scripts.parentNode.insertBefore(tags, scripts);
 !function (a, n, i) { a[n] = a[n] || {}; for (var c = 0; c < i.length; c++)!function (i) { a[n][i] = a[n][i] || {}, a[n][i].api = a[n][i].api || function () { var a = [].slice.call(arguments, 0); "string" == typeof a[0] && window[dataLayerName].push({ event: n + "." + i + ":" + a[0], parameters: [].slice.call(arguments, 1) }) } }(i[c]) }(window, "ppms", ["tm", "cm"]);
 })(window, document, 'dataLayer', 'f8b9eee5-8d9c-4ea1-abd5-83e174f29813');
 
 
 
Direct naar content
Navigatie
Contextinformatie
Publicatie
Acties
Inhoudsopgave
Gerelateerde informatie

Menu

U bent nu hier: 
Publicaties
Officiële publicaties

Inloggen

Primaire navigatie

Andere sites binnen Overheid.nl
Home
Uitgebreid zoeken
Mijn abonnementen
Help

Andere sites binnen Overheid.nl

Berichten over uw Buurt
Zoals vergunningen, bouwplannen en lokale regelgeving.

Rondom uw woonadres
Rondom een zelfgekozen adres

Dienstverlening
Zoals belastingen, uitkeringen en subsidies.

Naar dienstverlening

Beleid & regelgeving
Officiële publicaties van de overheid.

Naar beleid & regelgeving

Contactgegevens overheden
Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.

Naar overheidsorganisaties

 
 
 
U bent hier:

Home

Kamerstuk 27400-XVI, nr. 5

 
 
 

Kamerstuk

Datum publicatie
Organisatie
Vergaderjaar
Dossier- en ondernummer
Datum brief

06-10-2000

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2000-2001

27400-XVI nr. 5

04-10-2000

 

 

 
 
 Toon meer van: Inhoudsopgave
 
 

 
 AanhefLichaamFeitenOnderzoek van de RegistratiekamerDirecte maatregelenToekomstige regelgevingOndertekening
 

 
 
 Toon meer van: Extra informatie
 
 

 
 

Informatie over publicatie

 

 

 
 Toon meer van: Gerelateerd
 
 

 
 Publicaties in kamerdossier

Kamerdossier 27400-XVIToon alle publicaties in het hoofddossier

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Publicaties referendum

 

 

 

 

 

Authentieke versie (PDF)
bestandsgrootte: 19 Kb

Informatie

Gerelateerd

Printen

Delen

 
 
 
27 400 XVIVaststelling van de begroting van de uitgaven en de ontvangsten van
het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2001nr. 5BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORTAan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 4 oktober 2000Deze brief dient om de Kamer te informeren over de waarborgen waaronder
materiaal verkregen uit de hielprik bewaard kan worden.1FeitenPhenylketonurie (PKU) en congenitale hypothyroïdie (CHT) zijn ernstige
ziekten die bij vroege ontdekking goed kunnen worden behandeld. Onderzoek
van het bloed van pasgeborenen op de aanwezigheid van deze ziekten vormt sinds
1974 (PKU), respectievelijk 1981 (CHT) een AWBZ-verstrekking. De waarde van
deze vorm van preventie staat vast. Het bloed wordt verkregen uit een prikje
in de hiel. Het onderzoek vindt plaats bij meer dan 99% van de pasgeborenen,
als regel in de eerste week na de geboorte.De entadministraties zijn aanbieders van het onderzoek op PKU en CHT.
Zij verstrekken sinds jaar en dag een folder over de hielprik aan de gemeenten.
De gemeenten reiken deze bij de geboorte-aangifte uit aan de ouders. In de
folder worden de bedoeling en de gang van zaken van de hielprik uiteengezet
en wordt toestemming voor deelname gevraagd. Het afgenomen materiaal (kaartjes
filtreerpapier met hielprikbloed) wordt na de analyses aanvankelijk bij de
vijf screeningslaboratoria bewaard, om er zonodig kwaliteitscontrole op te
kunnen uitvoeren. In 1993 is in de Landelijke Begeleidingscommissies2 besloten om het afgenomen bloed voor doeleinden van
medisch onderzoek voor een periode van vijf jaar centraal op te slaan bij
het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu3
(RIVM). Toen werd echter verzuimd de folder daaraan aan te passen. Naderhand
kwam de gedachte op om het materiaal bij het RIVM langer te bewaren.De opslag van restmateriaal van de hielprik kwam in mei 2000 in de publiciteit
toen naar aanleiding van de vuurwerkramp in Enschede werd geopperd dat het
in de toekomst wellicht gebruikt zou kunnen worden voor de identificatie van
slachtoffers van rampen. Onderzoek van de RegistratiekamerDe Registratiekamer stelde ambtshalve een onderzoek in naar de status
van de gegevensverzameling bij het RIVM. Zij legde haar bevindingen neer in
het rapport «Opslag hielprikbloed bij RIVM». Dit werd op 22 augustus
gepubliceerd en op de website van de Registratiekamer geplaatst.De belangrijkste conclusies van de Registratiekamer waren:– Het bij het RIVM bewaarde materiaal vormt geen DNA-databank.– Bij het hielprikbloed met unieke setnummers is sprake van een
bron van persoonsgegevens.– Er is geen sprake van een persoonregistratie in de zin van de
WPR.De belangrijkste aanbevelingen waren:1. De provinciale entadministraties dienen de ouders te informeren over
de opslag en het mogelijke gebruik voor wetenschappelijk onderzoek van het
hielprikbloed en hen de mogelijkheid te bieden om bezwaar te maken.2. De mogelijkheid onderzoeken van expliciete wetgeving met het oog op
toekomstige risico's bij de opslag van lichaamsmateriaal.3. Vaststellen en bekendmaken van een duidelijke, geformaliseerde bewaartermijn.4. Scheppen van meer rechtszekerheid over de toepasselijkheid van beroepsgeheim
en verschoningsrecht.5. Het realiseren van een adequaat toezicht.In de twee onderstaande paragrafen ga ik in op de aanbevelingen van de
Registratiekamer.Directe maatregelenNaar aanleiding van aanbeveling 1 van de Registratiekamer zijn de volgende
maatregelen genomen:Voor wat betreft het in het verleden opgeslagen materiaal hebben de Landelijke
Begeleidingscommissies, de Landelijke Vereniging van Entadministraties en
het RIVM op 18 september 2000 in een advertentie in de landelijke dagbladen
uitleg gegeven over de opslag zoals die sinds 1994 heeft plaatsgevonden. Ingeval
een ouder bezwaar maakt tegen die opslag wordt als algemene regel het betreffende
materiaal vernietigd. Een nadrukkelijk verzoek om teruggave van hielprikmateriaal
wordt gehonoreerd. Een honderdvijfigtal ouders heeft inmiddels vernietiging
gevraagd. Deze vernietiging vindt plaats onder toezicht van de Inspectie voor
de Gezondheidszorg. De desbetreffende ouders worden over de vernietiging geïnformeerd.Voor wat betreft de toekomst werkt de Landelijke Vereniging van Entadministraties
in nauw overleg met het RIVM en de Landelijke Begeleidingscommissies aan aanpassing
en vervanging van de folder over de hielprik. De vereniging hoopt de folder
in oktober 2000 gereed te hebben.In de nieuwe folder zal worden aangegeven hoe wordt omgegaan met (de zeggenschap
over) het materiaal. Het materiaal moet uit hoofde van goed hulpverlenerschap,
als bedoeld in artikel 453, Boek 7 BW (de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst,
WGBO), met het oog op de kwaliteitsbewaking een jaar worden bewaard. Langer
bewaren voor andere gebruiksdoelen is mogelijk; waarbij de ouders zeggenschap
wordt gegeven. Een en ander met inachtneming van geldend recht, waaronder
artikel 467 WGBO. Dit artikel regelt het gebruik van, van het lichaam afgescheiden
anonieme stoffen en delen voor medisch statistisch of ander medisch wetenschappelijk
onderzoek. Onder onderzoek met van het lichaam afgescheiden anonieme
stoffen en delen wordt verstaan onderzoek waarbij is gewaarborgd dat het te
gebruiken lichaamsmateriaal en de daaruit te verkrijgen gegevens niet tot
de persoon herleidbaar zijn. Artikel 467 WGBO staat dergelijk gebruik toe
voor zover de patiënt van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is geen
bezwaar heeft gemaakt en het onderzoek met de vereiste zorgvuldigheid wordt
verricht. Een bewaartermijn is daar niet geregeld.Voor wat betreft het toezicht (aanbeveling 5): de gehele opslag en het
daarop eventueel uit te voeren onderzoek vallen onder het algemeen toezicht
door de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ik acht dit afdoende. De persoonsgegevens
worden beschermd volgens het betreffende reglement van het RIVM, goedgekeurd
door de Registratiekamer.Toekomstige regelgevingIn het zittingsjaar 2000/2001 verwacht ik een wetsvoorstel inzake zeggenschap
over lichaamsmateriaal bij uw Kamer in te dienen. Deze wet zal regels geven
voor ander gebruik van lichaamsmateriaal dan dat waarvoor het is afgenomen.
Daarin zal onder andere een bewaartermijn worden opgenomen (aanbeveling 3)
en ook overige zorgvuldigheidseisen als bedoeld in aanbeveling 2. De Inspectie
Gezondheidszorg is doordrongen van de noodzaak nauwgezet toe te zien op een
verantwoorde omgang met lichaamsmateriaal en zal vanzelfsprekend ook uit hoofde
van Wet zeggenschap lichaamsmateriaal met de toezichttaak worden belast.Aangaande aanbeveling 4 merk ik op dat lichaamsmateriaal drager is van
informatie, waarop het beroepsgeheim van toepassing is. Overigens hebben privacybescherming
en beroepsgeheim bij de relatie tussen lichaamsmateriaal en medische persoonsgegevens
mijn volle aandacht. Ik zal hier in mijn standpunt op de evaluatie van de
WGBO op terugkomen.De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,E. Borst-EilersXNoot1Zie ook de Aanhangsels Handelingen II 1437 t/m 1440, vergaderjaar 1999/2000.XNoot2In de Landelijke Begeleidingscommissies PKU en CHT participeren de Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Landelijke Huisartsenvereniging, de
Landelijke Vereniging van Entadministraties, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid
en Milieu, TNO Preventie en Gezondheid, het College van Zorgverzekeringen
en de Inspectie voor de Gezondheidszorg.XNoot3Het RIVM is referentielaboratorium, TNO/P&G is monitorinstantie. 
 
 Naar boven

 

Directe linkKopieer de link naar uw clipboard 

https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-27400-XVI-5.html

Sluit modaal

 

Disclaimer
De hier aangeboden pdf-bestanden van het Staatsblad, Staatscourant, Tractatenblad, provinciaal blad, gemeenteblad, waterschapsblad en blad gemeenschappelijke regeling vormen de formele bekendmakingen in de zin van de Bekendmakingswet en de Rijkswet goedkeuring en bekendmaking verdragen voor zover ze na 1 juli 2009 zijn uitgegeven. Voor pdf-publicaties van vóór deze datum geldt dat alleen de in papieren vorm uitgegeven bladen formele status hebben; de hier aangeboden elektronische versies daarvan worden bij wijze van service aangeboden.

 

Over deze website
Contact
English
Help
Zoeken

Informatie hergebruiken
Privacy en cookies
Toegankelijkheid
Sitemap
Kwetsbaarheid melden

Open data
Linked Data Overheid
PUC Open Data

MijnOverheid.nl
Rijksoverheid.nl
Ondernemersplein.nl
Werkenbijdeoverheid.nl