Evaluatie orgaandonatie; Brief minister over o.a. ontwikkelingen binnen de postmortale weefselketen
Staten-Generaal — Kamerstuk Brief regering
Datum: 2014-07-03 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


Tweede Kamer der Staten-Generaal
 2
 Vergaderjaar 2009-2010
 
 
 
 KST135337
 2009-2010
 
 28 140
 Evaluatie orgaandonatie
 
 
 
 
 Nr. 
 69
 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT
 Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
 
 Den Haag, 1 oktober 2009
 
 Middels deze brief wil ik u informeren over ontwikkelingen binnen de postmortale
weefselketen. Daarnaast wil ik u informeren over enkele zaken met betrekking
tot orgaandonatie, waaronder het Activerend Toestemmings Systeem.
 Weefselketen
 In 1998 is de Wet op de orgaandonatie (WOD) in werking getreden. De WOD
richt zich zowel op de solide organen (zoals bijvoorbeeld hart en nieren)
als op de postmortale weefsels (zoals bijvoorbeeld, bot, hoornvlies en huid).
De WOD heeft onder andere als doel de rechtszekerheid te garanderen en toe
te zien op een rechtvaardige verdeling van organen en postmortaal weefsel.
Het ministerie van VWS heeft de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
aangewezen als orgaancentrum in de zin van de WOD en daartoe een vergunning
afgegeven. De NTS is een zelfstandig bestuursorgaan dat ondermeer toeziet
op een eerlijke verdeling van solide organen en weefsels.
 
 Bij de postmortale weefsels is sprake van een keten van handelingen van
donoraanname tot transplantatie van weefsel bij de patiënt. Om de gehele
keten goed te laten functioneren moeten de betrokken partijen nauw met elkaar
samenwerken. Ik vind het dan ook van belang dat de NTS naast haar wettelijke
taken, ook een centrale sturende rol vervult, de zogenaamde regierol.
 
 Het ministerie van VWS heeft in het verleden signalen ontvangen dat zich
in de samenwerking tussen betrokken partijen problemen voordeden. Om die reden
heb ik Conspect Business Consultancy opdracht gegeven een onderzoek te starten
naar het functioneren van de weefselketen. In juni 2009 heeft Conspect haar
onderzoek afgerond. Bijgevoegd treft u ter informatie het eindrapport «Regisseur
in de weefselketen» aan.
 
 Uit het rapport komt naar voren dat de NTS op dit moment niet in staat
is om de regiefunctie goed op zich te nemen. De oorzaken van het niet van
de grond komen van de regiefunctie ligt in het samenspel van diverse factoren
zoals de complexiteit van de context (wetgeving, rollen, historie), de eigen
aard van de weefselketen, grondhouding van de NTS ten aanzien van haar rol
in de weefselketen en haar bedrijfsmatige volwassenheid. In het rapport worden
op al deze punten aanbevelingen gedaan welke momenteel door de NTS in samenspraak
met VWS worden uitgewerkt in een plan van aanpak. In het najaar zal ik u het
plan van aanpak toesturen.
 
 Vervolgens wil ik u informeren over enige zaken aangaande orgaandonatie.
 ATS
 Het onderzoek naar het Activerend Toestemmings Systeem (ATS) als alternatief
beslissysteem voor orgaandonatie is rond het midden van dit jaar afgerond.
Ik ben voornemens de uitkomsten van het onderzoek begin 2010 aan u toe te
sturen. De Gezondheidsfondsen hebben mij verzocht om te wachten met het openbaar
maken van de onderzoeksresultaten. Begin oktober start namelijk een grote
landelijke campagne rondom orgaandonatie die ik samen met de gezondheidsfondsen
(Nederlandse Brandwondenstichting, Diabetes Fonds, Nederlandse Cystic Fibrosis
Stichting, Astma Fonds, Maag Lever Darm Stichting en de Nierstichting) heb
laten ontwikkelen. Zij hebben mij dringend in overweging gegeven om te wachten
met het versturen van de onderzoeksresultaten tot na de eerste fase van de
campagne, om in die periode een mogelijke discussie over het keuzesysteem
te vermijden. Dit laatste zou het effect van de campagne teniet kunnen doen.
De brief die ik hierover ontving van de fondsen is als bijlage 2 bijgevoegd.
 Daarbij komt dat ik met de Coördinatiegroep Orgaandonatie, die betrokken
is geweest bij de formulering van de onderzoeksvragen, enkele keren van gedachten
wil wisselen over de onderzoeksuitkomsten. Een eerste gelegenheid daartoe
heeft zich onlangs voorgedaan. Ik wil daaraan later dit jaar graag nog een
vervolg geven.
 Donorvoorlichting
 Bij motie van de leden Ormel (CDA) en Gill’ard (PvdA) (Kamerstukken
II 2008–2009, 28 140, nr. 52) is de regering verzocht om subsidie
te verstrekken voor donorwervingscampagnes via derde partijen zoals de patiëntenorganisaties.
 Het idee van voorlichting «van de samenleving, voor de samenleving»
sprak mij erg aan. Daarom ben ik in overleg getreden met verschillende gezondheidsfondsen,
te weten de Nierstichting, de Nederlandse Hartstichting, het Astmafonds, de
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Stichting Diabetesfonds Nederland,
de Maag Lever Darmstichting en de Nederlandse Brandwondenstichting om te bezien
op welke wijze zij betrokken konden zijn bij donorvoorlichting.
 Dit overleg heeft erin geresulteerd dat deze fondsen nauw betrokken zijn
bij de selectie, aanbesteding en begeleiding van de nieuwe voorlichtingsstrategie.
Deze meerjarenstrategie beoogt meer samenhang te brengen in de communicatieuitingen
over orgaandonatie van verschillende partijen. Zo moet een draaggolf ontstaan
van communicatieactiviteiten die elkaar onderling versterken. In het najaar
van 2009 leidt dit tot een grote Postbus 51 campagne, met de genoemde fondsen
en de overheid als gezamenlijke afzender.
 Door de gezondheidsfondsen nauw te betrekken bij de totstandkoming van
deze strategie hoop ik op een onderlinge samenhang met goed herkenbare, breed
gedragen en breed gebruikte voorlichtingsmiddelen. Momenteel zijn
nog geen concrete subsidieverzoeken gedaan. Toekomstige verzoeken zullen in
ieder geval worden beoordeeld op comptabiliteit met de ontwikkelde voorlichtingsstrategie.
 Donatie bij leven
 Bij motie van het lid Van Gerven (SP) van 5 november 2008 (Kamerstukken
II 2008–2009, 28 140, nr. 55) heeft de Kamer de regering verzocht
een voorziening voor zelfstandigen te treffen zodat zij geen financieel nadeel
ondervinden van een donatie bij leven. Met de inwerkingtreding van de Subsidieregeling
donatie bij leven op 1 juni 2009 (Staatscourant 2009, nr. 97, 29 mei
2009) is hier gevolg aan gegeven. De regeling biedt zelfstandigen de mogelijkheid
om subsidie aan te vragen voor de gederfde inkomsten als gevolg van een donatie
bij leven. Momenteel onderzoek ik samen met de minister van Sociale Zaken
of dit deel van de subsidieregeling te zijner tijd onderdeel kan vormen van
de sociale zekerheid. Behalve inkomstenderving biedt de regeling ook subsidie
voor andere noodzakelijke kosten als gevolg van een donatie, zoals medische
kosten die onder het eigen risico vallen, de eigen bijdrage ingevolge de Wet
maatschappelijke ondersteuning, reis- en verblijfkosten en kosten van de opvang
van kinderen. Voor de uitvoering van de overige aanbevelingen van dit domein
is een begeleidingscommissie gevormd bestaande uit diverse partijen zoals
de Nierstichting, Vereniging van Nierdonoren, Nierpatiënten Vereniging
Nederland en de Nederlandse Transplantatie Vereniging.
 Organisatie van donorwerving in ziekenhuizen
 Na de presentatie van het Masterplan Orgaandonatie hebben twee donatieregio’s,
te weten Leiden en Groningen, te kennen gegeven graag koploperregio te willen
zijn voor het verder uitdenken en uitvoeren van voorstellen ter verbetering
van de organisatie van de donorwerving in ziekenhuizen. De voorstellen van
beide koploperregio’s zijn besproken in de Begeleidingscommissie Ziekenhuizen
van de Coördinatiegroep Orgaandonatie. Inmiddels is subsidie verleend
voor financiële ondersteuning van deze voorstellen.
 De regio Groningen gaat een tweejarige pilot doen die zich richt op een
nieuwe organisatie van donorwerving met een focus op 100% donorherkenning,
reductie van familieweigeringen en optimale donorbehandeling.
 De regio Leiden gaat in een pilot ervaring opdoen met het inzetten van
een volledig uitnameteam. Dit team bestaat naast chirurgen ook uit een ok-assistent
en een anesthesioloog. Door het inzetten van een volledig team worden de reguliere
processen in de donorziekenhuizen in de regio zo min mogelijk doorkruist,
waardoor deze ziekenhuizen minder worden belast. Dit moet leiden tot kortere
en efficiëntere uitnameprocedures en toename van het aantal te transplanteren
organen.
 Voorstellen uit de regio’s Maastricht, Rotterdam, Utrecht, Amsterdam
en Nijmegen verwacht ik binnenkort te ontvangen. Voor de financiering van
de donorwerving, inclusief deze voorstellen heb ik tot 2013 op de begroting
jaarlijks een bedrag gereserveerd van € 5,5 miljoen.
 Voorbereidende handelingen
 Tijdens de Algemene Overleggen van oktober vorig jaar (kamerstuk 28 140,
nr. 64) zegde ik u toe dat een voorstel tot wijziging van de Wet op de
orgaandonatie, bedoeld om de problemen rond de voorbereidende handelingen
op te lossen, in januari aan de Ministerraad zou worden aangeboden. De voorbereiding
van het wijzigingsvoorstel heeft, mede door veelvuldig overleg met het veld,
langer gekost dan ik toen dacht. Het voorstel is 26 juni
behandeld in de Ministerraad en is daarna ter advisering aan de Raad van State
voorgelegd. U kunt het wijzigingsvoorstel naar verwachting in het najaar tegemoet
zien.
 
 Ik vertrouw erop u voldoende te hebben geïnformeerd over de ontwikkelingen
rond de postmortale weefselketen en het Masterplan Orgaandonatie.
 
 De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
 A. Klink
 
 
 
 
 Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer.