Motie van de leden Paulusma en Bushoff over met veldpartijen en patiëntenvertegenwoordiging een nationaal plan zeldzame aandoeningen opstellen
Staten-Generaal — Kamerstuk Motie
Datum: 2024-06-14 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


Vergaderjaar 2023-2024
 Tweede Kamer der Staten-Generaal
 2
 Kamerstukken
 
 
 
 32 805
 
 Hulpmiddelenbeleid in de gezondheidszorg
 
 
 Nr. 179
 MOTIE VAN DE LEDEN PAULUSMA EN BUSHOFF
 Voorgesteld 12 juni 2024
 
 
 
 De Kamer,
 gehoord de beraadslaging,
 overwegende dat 2,1 miljoen Nederlanders een zeldzame aandoening hebben en dubbel pech hebben omdat de diagnose veel tijd vergt en er nauwelijks behandelingen voor zijn;
 overwegende dat de vorige nationale strategie zeldzame aandoeningen heeft bijgedragen aan betere zorg voor mensen met een zeldzame ziekte, maar dat deze strategie dateert uit 2014 en ook volgens het kabinet toe is aan actualisatie;
 verzoekt het kabinet om met veldpartijen en patiëntenvertegenwoordiging een nationaal plan zeldzame aandoeningen op te stellen waarin aandacht is voor tijdige diagnose, stimuleren van netwerkzorg, toegang tot effectieve behandelingen en financiering van en Europese samenwerking bij onderzoek;
 verzoekt het kabinet om dit plan met duidelijke doelstellingen en daaraan gekoppelde tijdpaden voor de zomer van 2025 met de Kamer te delen,
 en gaat over tot de orde van de dag.
 
 Paulusma
 Bushoff