Advies Gezondheidsraad over screening op niet behandelbare aandoeningen en uitvoeringstoets invoering spinale musculaire atrofie in de hielprik
Staten-Generaal — Kamerstuk Brief
Datum: 2020-10-20 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


Vergaderjaar 2020-2021
 Tweede Kamer der Staten-Generaal
 2
 Kamerstukken
 
 
 
 29 323
 
 Prenatale screening
 
 
 Nr. 142
 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT
 
 
 
 Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
 Den Haag, 30 september 2020
 Vandaag bracht de Gezondheidsraad het advies «Screenen op niet behandelbare aandoeningen vroeg in het leven» uit. Met deze brief bied ik uw Kamer het advies aan1Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl.. Ik zal hierover binnen drie maanden een beleidsreactie aan uw Kamer sturen.
 Daarnaast heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (RIVM-CvB) vandaag bijgaande «Uitvoeringstoets toevoeging Spinale Musculaire Atrofie aan de neonatale hielprikscreening» aan mij aangeboden2Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl.. Uit de uitvoeringstoets blijkt dat onder gunstige omstandigheden de toevoeging van Spinale Musculaire Atrofie (SMA) aan de hielprik mogelijk is per oktober 2022. Ik zal het RIVM-CvB hiertoe opdracht geven.
 Gelet op de wens om SMA zo snel mogelijk in de hielprik op te nemen zijn binnen een aanbestedingsprocedure al eerder met één van de bestaande leveranciers binnen de hielprik afspraken gemaakt over het eventueel leveren van een screeningstest voor SMA. Voorwaarde om SMA daadwerkelijk per oktober 2022 op te nemen in de hielprik is dat deze leverancier in staat is om tijdig een test te leveren die voldoet aan de eisen ten aanzien van de kwaliteit. Het RIVM-CvB verwacht daar in het voorjaar van 2021 duidelijkheid over te hebben. Ik zal op dat moment uw Kamer nader informeren over de planning van de toevoeging van SMA.
 Als onderdeel van de implementatie voor de invoering zal ik in overleg met betrokken partijen ook voorbereidingen treffen voor een evaluatie van de screening op SMA. Deze zal, conform het advies van de Gezondheidsraad, vijf jaar na de invoering van SMA plaatsvinden.
 Ik hoop uw Kamer hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.
 
 
 
 
 De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
 
 P.
 Blokhuis