Vaststelling begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2002; Kabinetsstandpunt op het advies van de Gezondheidsraad over "Dementie", meer in het bijzonder de ziekte van Alzheimer
Staten-Generaal — Kamerstuk 
Datum: 2014-07-08 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


(function (window, document, dataLayerName, id) {
 window[dataLayerName] = window[dataLayerName] || [], window[dataLayerName].push({ start: (new Date).getTime(), event: "stg.start" }); var scripts = document.getElementsByTagName('script')[0], tags = document.createElement('script');
 function stgCreateCookie(a, b, c) { var d = ""; if (c) { var e = new Date; e.setTime(e.getTime() + 24 * c * 60 * 60 * 1e3), d = "; expires=" + e.toUTCString() } document.cookie = a + "=" + b + d + "; path=/; Secure" }
 var isStgDebug = (window.location.href.match("stg_debug") || document.cookie.match("stg_debug")) && !window.location.href.match("stg_disable_debug"); stgCreateCookie("stg_debug", isStgDebug ? 1 : "", isStgDebug ? 14 : -1);
 var qP = []; dataLayerName !== "dataLayer" && qP.push("data_layer_name=" + dataLayerName), qP.push("use_secure_cookies"), isStgDebug && qP.push("stg_debug"); var qPString = qP.length > 0 ? ("?" + qP.join("&")) : "";
 tags.async = !0, tags.src = "https://koop.piwik.pro/containers/" + id + ".js" + qPString, scripts.parentNode.insertBefore(tags, scripts);
 !function (a, n, i) { a[n] = a[n] || {}; for (var c = 0; c < i.length; c++)!function (i) { a[n][i] = a[n][i] || {}, a[n][i].api = a[n][i].api || function () { var a = [].slice.call(arguments, 0); "string" == typeof a[0] && window[dataLayerName].push({ event: n + "." + i + ":" + a[0], parameters: [].slice.call(arguments, 1) }) } }(i[c]) }(window, "ppms", ["tm", "cm"]);
 })(window, document, 'dataLayer', 'f8b9eee5-8d9c-4ea1-abd5-83e174f29813');
 
 
 
Direct naar content
Navigatie
Contextinformatie
Publicatie
Acties
Inhoudsopgave
Gerelateerde informatie

Menu

U bent nu hier: 
Publicaties
Officiële publicaties

Inloggen

Primaire navigatie

Andere sites binnen Overheid.nl
Home
Uitgebreid zoeken
Mijn abonnementen
Help

Andere sites binnen Overheid.nl

Berichten over uw Buurt
Zoals vergunningen, bouwplannen en lokale regelgeving.

Rondom uw woonadres
Rondom een zelfgekozen adres

Dienstverlening
Zoals belastingen, uitkeringen en subsidies.

Naar dienstverlening

Beleid & regelgeving
Officiële publicaties van de overheid.

Naar beleid & regelgeving

Contactgegevens overheden
Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.

Naar overheidsorganisaties

 
 
 
U bent hier:

Home

Kamerstuk 28000-XVI, nr. 119

 
 
 

Kamerstuk

Datum publicatie
Organisatie
Vergaderjaar
Dossier- en ondernummer
Datum brief

18-06-2002

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2001-2002

28000-XVI nr. 119

10-06-2002

 

 

 
 
 Toon meer van: Inhoudsopgave
 
 

 
 AanhefLichaam1. Aanleiding2. Inleiding3. Preventie4. Positie van de patiënt in relatie tot onderzoekDeelname aan wetenschappelijk onderzoekAfhankelijkheidPlaatsvervangende toestemmingSchriftelijke wilsverklaring in verband met medisch wetenschappelijk
onderzoekNiet-therapeutisch onderzoek met geneesmiddelen5. BehandelingDe rol van de huisartsGeneesmiddelenEffectiviteit van geneesmiddelenAanbevelingen aan het veldTherapeutische illusie6. Enkele ethische overwegingenDementiepatiënten zijn niet per definitie wilsonbekwaamDe schriftelijke wilsverklaring is een belangrijk instrumentLevensbeëindiging op verzoek bij dementie is een
ingewikkeld vraagstuk7. Zorg voor dementerendenBevorderen van het welbevindenUitbreiding van de capaciteit extramuraalIntramurale capaciteit blijft noodzakelijkMantelzorgers en vrijwilligers verdienen «zorg»Kwaliteit en organisatie van de zorgOndertekening
 

 
 
 Toon meer van: Extra informatie
 
 

 
 

Informatie over publicatie

 

 

 
 Toon meer van: Gerelateerd
 
 

 
 Publicaties in kamerdossier

Kamerdossier 28000-XVIToon alle publicaties in het hoofddossier

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Publicaties referendum

 

 

 

 

 

Authentieke versie (PDF)
bestandsgrootte: 37 Kb

Informatie

Gerelateerd

Printen

Delen

 
 
 
28 000 XVIVaststelling van de begroting van de uitgaven en de ontvangsten van
het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2002nr. 119BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORTAan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 10 juni 2002Hierbij bied ik u, mede namens de staatssecretaris, het standpunt aan
op het advies van de Gezondheidsraad ten aanzien van Dementie, meer in het
bijzonder de ziekte van Alzheimer. Dit advies is u op 14 maart 2002 (VWS02-357)
toegezonden.1. AanleidingOp 12 mei 1999 (GVM 993446) heb ik de Gezondheidsraad gevraagd om een
globaal overzicht van de stand van de wetenschap van de ziekte van Alzheimer
en de betekenis daarvan voor de behandeling van en de zorg voor patiënten
die aan de ziekte lijden. Ik heb de Raad gevraagd in zijn advisering een aantal
thema's en vragen te betrekken. De Gezondheidsraad heeft mij op 12 maart 2002
zijn advies aangeboden. In zijn advies heeft de Gezondheidsraad aangegeven
op welke vragen hij geen antwoord kan geven en de reden daarvan vermeld. Aan
de overige thema's en vragen is door de Raad aandacht geschonken. De Gezondheidsraad
heeft mij en de Staatssecretaris uitgebreid verslag gedaan ten aanzien van
zijn bevindingen ter zake. Ik ben verheugd te constateren dat de Raad, handelend
vanuit het cliëntperspectief, zo'n integraal en uitputtend advies heeft
opgesteld. In het onderstaande zal, zoveel mogelijk de indeling in hoofdstukken
van de Raad volgend, ons standpunt ten aanzien van een groot aantal onderwerpen
worden verwoord.2. InleidingBij dementie is er sprake van een combinatie van samenhangende symptomen
en verschijnselen, het is geen ziekte op zich. Dementie kan zich als gevolg
van tal van aandoeningen openbaren en is op een uitermate gering aantal gevallen
na een onomkeerbaar proces. De belangrijkste ziekte waarbij dementie optreedt
is de ziekte van Alzheimer.De diagnose dementie kan worden gesteld als er sprake is van stoornissen in waarneming, denken en taal en handelen, die het functioneren
aanmerkelijk belemmeren, en die niet worden veroorzaakt door een delier. Het
gaat om een geleidelijk, grillig maar gestaag voortgaand proces van achteruitgang
van de patiënt. Patiënten overlijden vaak aan veelvoorkomende bijkomende
ziekten als hart- en vaatziekten en longontsteking.Een uitermate belangrijke constatering van de Raad betreft de groei van
de groep dementiepatiënten die er gelet op de demografische ontwikkelingen
in de jaren tot 2050 zal optreden, als de prevalentiecijfers niet wijzigen
en er niet tussentijds baanbrekende curatieve behandelingen worden ontwikkeld.Zijn er op dit moment nog ruim 175 000 dementerenden, tegen het einde
van dit decennium zijn dat er al 207 000. In 2050 zal een geschat aantal
van 412 000 dementiepatiënten worden bereikt.Cijfers die niet «nieuw» zijn, maar wel de noodzaak nog eens
heel helder maken dat in het beleid specifiek rekening moet worden gehouden
met deze snel groeiende bevolkingsgroep in de Nederlandse samenleving.In de volgende hoofdstukken zal achtereenvolgens aandacht worden besteed
aan preventie, aan de positie van de patiënt ter zake van onderzoek,
aan behandeling, aan de ethische kant van het syndroom en aan de zorg voor
dementerenden.3. PreventieDe Gezondheidsraad noemt de volgende factoren als potentiële aangrijpingspunten
voor preventie: opleidingsniveau, hoofdletsel, alcoholgebruik, inactieve leefstijl,
blootstelling aan allerlei metalen, geneesmiddelengebruik, gebruik van bepaalde
ontstekingsremmers en oestrogene hormonen en risicofactoren voor hart en vaatziekten,
zoals hoge bloeddruk, atherosclerose, diabetes en roken.Tegelijkertijd concludeert de Raad dat de stand van de wetenschap nog
weinig concrete aanknopingspunten biedt voor gerichte preventie.Op dit moment bevindt het onderzoek naar de relatie tussen leefstijlfactoren
en dementie zich nog in de fase van fundamenteel onderzoek. Als dit verband
duidelijker is vastgesteld kan gerichter worden gekeken naar de mogelijke
bijdrage van gezondheidsbevordering aan de preventie van dementie.In het kader van het Meerjaren Activiteiten Plan ( MAP) van het RIVM zal
aandacht worden besteed aan dit onderwerp.De conclusies van de Gezondheidsraad zie ik als een onderstreping van
het huidige beleid voor gezondheidsbevordering, waarmee duidelijke doelen
worden nagestreefd op het gebied van gezond gedrag.Het verband tussen het optreden van dementie en de leefstijlfactoren roken,
lichamelijke inactiviteit en alcoholgebruik is ook in de ogen van het kabinet
nog onvoldoende duidelijk om, in aanvulling op het huidige beleid, concrete
nieuwe beleidsmaatregelen op te baseren. Opmerkelijk is overigens wel dat
het aanvankelijke vermoeden dat roken een beschermende werking zou hebben
wordt weerlegd door meer valide onderzoeksmethoden, die een sterke aanwijzing
laten zien dat roken de kans op dementie zelfs vergroot.Veel publieksvoorlichting en gedragsgerichte interventies ter bevordering
van een gezond en sportief leven richten zich op het daadwerkelijk uitnodigen
tot en stimuleren van gezond gedrag. Het verband met mogelijke ziekten en
aandoeningen is daarbij natuurlijk op de achtergrond wel aanwezig maar wordt
niet constant benadrukt. De wijze waarop aandacht wordt besteed
aan de betreffende ziektes en gezondheidsschade is namelijk afhankelijk van
de concrete doelstellingen van een campagne of interventie en is wezenlijk
onderdeel van de gekozen GVO-strategie.Ik zou het dan ook aan de uitvoerende gezondheidsbevorderende instellingen
zelf willen overlaten in hoeverre zij aandacht besteden aan het feit dat ongezond
gedrag op de genoemde leefstijlfactoren waarschijnlijk ook de kans op dementie
verhoogt.De Gezondheidsraad pleit er tenslotte voor om de actuele inzichten over
de algemeen bekende risicofactoren voor hart en vaatziekten (hoge bloeddruk,
artherosclerose en diabetes) die waarschijnlijk de kans op dementie verhogen,
meer te betrekken in richtlijnen voor de opsporing en behandeling daarvan.
Voor diabetes ben ik voornemens om de Gezondheidsraad in 2003 een advies te
vragen. Daarin zal voor dit specifieke onderdeel aandacht worden gevraagd.4. Positie van de patiënt in relatie tot onderzoekDeelname aan wetenschappelijk onderzoekOnlosmakelijk onderdeel van de zoektocht naar behandelingen voor dementie
is wetenschappelijk onderzoek. Dit wetenschappelijk onderzoek zal uiteindelijk
in de klinische fase verricht moeten worden met patiënten met dementie.
Het betreft dan een groep proefpersonen die extra kwetsbaar zijn. Niet alleen
omdat zij aan een bedreigende ziekte lijden, maar ook omdat wilsbekwaamheid
niet vanzelfsprekend is.Het advies bevat enkele aanbevelingen ter verbetering van de huidige regelgeving,
zodat deze beter is toegesneden op wetenschappelijk onderzoek met dementiepatiënten.Wetenschappelijk onderzoek met mensen mag slechts verricht worden als
wordt voldaan aan de eisen van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met
mensen (WMO). De WMO bevat extra eisen ten behoeve van deelnemers die in een
afhankelijke positie verkeren en extra eisen ter bescherming van mensen die
niet in staat zijn zelf te beslissen over deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
Ik ga hierop kort in.AfhankelijkheidMet betrekking tot deelnemers in een afhankelijke positie bevat het advies
de waarschuwing dat als er een gevestigde vertrouwensrelatie bestaat tussen
de patiënt en degene die het onderzoek gaat doen er een kans is dat het
onderscheid tussen zorg en experiment vervaagt. De Gezondheidsraad geeft dan
ook aan dat het de voorkeur verdient om een niet bij het onderzoek betrokken
collega in te schakelen bij de informatieoverdracht en het besluitvormingsproces.Artikel 9 van de WMO bevat reeds de eis dat «degene die het wetenschappelijk
onderzoek verricht ervoor zorg draagt dat de proefpersoon zich voor inlichtingen
en advies betreffende het onderzoek kan wenden tot een in het onderzoeksprotocol
aan te wijzen arts die niet bij de uitvoering van het onderzoek is betrokken».
De informatie aan de patiënt die wordt gevraagd om deel te nemen aan
een wetenschappelijk onderzoek moet deze niet-betrokken arts vermelden. De
mate waarin deze arts een rol krijgt in de informatieoverdracht en het besluitvormingsproces
zal in de praktijk afhankelijk zijn van de situatie en van de wensen van de
betrokkenen.Plaatsvervangende toestemmingMet betrekking tot de eisen in de WMO voor deelnemers die niet zelf kunnen
beslissen bevat het advies de aanbeveling om de kring personen die
plaatsvervangend toestemming mogen geven uit te breiden met broers, zussen
en kinderen.Artikel 6, eerste lid, onder c, WMO bepaalt dat (alleen) de wettelijk
vertegenwoordiger of, als die er niet is, de persoon die schriftelijk is gemachtigd
of, als dit niet is gebeurd, de echtgenoot of andere levensgezel plaatsvervangend
toestemming mag geven.Er hebben mij uit het veld ook reeds signalen bereikt dat deze kring van
vertegenwoordigers zo beperkt is dat wetenschappelijk onderzoek, dat van belang
is voor de vooruitgang van de mogelijkheden voor genezing en zorg voor mensen
met dementie, in de praktijk niet meer kan worden uitgevoerd. Het aantal niet-wilsbekwame
dementiepatiënten dat (nog) een partner heeft is heel klein. Ook hebben
deze mensen maar zelden een curator of mentor. Op basis van deze signalen
en de aanbeveling van de Raad heb ik het voornemen de WMO op dit punt te wijzigen
en de kring van personen die plaatsvervangend toestemming mogen geven uit
te breiden met bloedverwanten tot en met de tweede graad. Wij zijn met de
Raad van mening dat dit niet af zal doen aan de bescherming van de deelnemers,
omdat in de praktijk bij afwezigheid van een partner, juist deze personen
bij beslissingen over zorg en behandeling worden betrokken.Schriftelijke wilsverklaring in verband met medisch wetenschappelijk
onderzoekVerder beveelt de Gezondheidsraad aan om na te gaan of het mogelijk is
vooraf schriftelijk vast te leggen dat men toestemt in deelname aan wetenschappelijk
dementieonderzoek en of het mogelijk is aan zo'n verklaring op ethisch en
juridisch aanvaarbare wijze vorm te geven.Het advies bespreekt de situatie waarin een deelnemende patiënt in
de loop van het onderzoek wilsonbekwaam wordt. De Raad vraagt zich af of de
patiënt dan aan het onderzoek kan blijven deelnemen.In deze situaties kan het te voorzien zijn dat de patiënt wilsonbekwaam
wordt, zeker als het onderzoek lang loopt. Dit zal dan ook in het onderzoeksprotocol
moeten zijn beschreven en eveneens expliciet in de toestemmingsinformatie
moeten zijn vermeld. De toestemming die de patiënt verleent op grond
van die informatie strekt zich dan ook uit over de situatie waarin hij wilsonbekwaam
is geworden.Het is ook mogelijk dat een deelnemende patiënt wilsonbekwaam wordt
gaande het onderzoek, terwijl dit niet in de lijn der verwachtingen lag. In
dat geval is voortzetting alleen mogelijk als een in de wet genoemde vertegenwoordiger
daarvoor toestemming geeft.Naar aanleiding van deze situaties gaat het advies ook in op niet-therapeutisch
onderzoek1 waarbij patiënten in de loop van
het onderzoek wilsonbekwaam worden. Gesteld wordt dat het niet juist is om
het onderzoek dan voort te zetten, omdat dan niet wordt voldaan aan de eis
van groepsgebondenheid, namelijk dat het onderzoek betreft dat uitsluitend
bij wilsonbekwame patiënten kan plaatsvinden (artikel 4, eerste lid).
Ik wijs erop dat therapeutisch onderzoek veelal zal plaatsvinden in het kader
van een bestaande arts-patiëntrelatie, waarin dus sprake is van de situatie
waarvoor artikel 5 ook de eis stelt van groepsgebondenheid. Er is dan «een
feitelijke of juridische verhouding tot degene die het onderzoek verricht
of uitvoert of degene die de proefpersoon werft». Niet-therapeutisch
onderzoek neemt bij dit soort onderzoek derhalve geen bijzondere plaats in.Bij beide vormen van onderzoek zal dus van tevoren moeten worden nagegaan
of verlies van wilsbekwaamheid te voorzien is en zal daar in het protocol
en in de informatie rekening mee moeten worden gehouden.Vervolgens brengt de Gezondheidsraad de vraag ter sprake of mensen de
mogelijkheid zouden moeten krijgen om bij voorbaat vast te leggen dat zij
bereid zijn mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek op het terrein van
dementie, mochten zij die ziekte krijgen.De Raad komt terecht tot de conclusie dat de huidige wetgeving daar geen
ruimte voor biedt, omdat er op het moment van toestemming geen onderzoeksprotocol
is op basis waarvan gerichte, geïnformeerde toestemming kan worden gegeven.De Raad vindt het scheppen van die mogelijkheid het overwegen waard. Hij
beveelt aan na te gaan in hoeverre daaraan werkelijk behoefte bestaat en of
het mogelijk is aan zo'n verklaring op ethisch en juridisch aanvaardbare wijze
vorm te geven.Ik vind dit voorstel een stap te ver gaan. In wezen geeft iemand die een
dergelijke verklaring aflegt immers, zij het binnen de grenzen van de wet,
een carte blanche op grond waarvan hij aan ingrijpende handelingen kan worden
onderworpen zonder dat hij zelf heeft in kunnen schatten hoe de belasting
zich verhoudt tot het belang van het onderzoek. Dit is de reden dat de Minister
van Justitie in zijn brief van 5 november 1999 over de juridische status van
wilsverklaringen in de gezondheidszorg (Kamerstukken II, 1999–2000,
26 885 nr. 1) heeft aangegeven dat de uitweg uitsluitend ligt in de schriftelijke
machtiging van een persoon op het moment dat men nog wilsbekwaam is. Indien
personen die een schriftelijke wilsverklaring zoals door de Raad bedoeld,
zouden willen afleggen, moeten zij dus de weg kiezen van de schriftelijke
machtiging. Dit biedt de extra bescherming die ik in dit geval wenselijk acht.
Het is immers goed te beseffen dat, zoals de Minister van Justitie in zijn
brief stelt, waar het de primaire taak is van een vertegenwoordiger de wil
van de vertegenwoordigde tot uitdrukking te brengen – zeker nu het hier
niet een veronderstelde, maar een uitgesproken wil betreft – de vertegenwoordiger
slechts bij hoge uitzondering reden zal vinden om zijn toestemming te onthouden.Niet-therapeutisch onderzoek met geneesmiddelenDe Gezondheidsraad constateert dat volgens de recente EU-richtlijnen niet-therapeutisch
geneesmiddelenonderzoek bij wilsonbekwame patiënten strikt genomen niet
is toegestaan. Zij spoort de overheid aan alles in het werk te stellen om
de mogelijkheid te behouden die de WMO nu biedt tot het verrichten van dergelijk
onderzoek.Nederland heeft om die reden bij de totstandkoming van de Richtlijn klinische
trials een stemverklaring afgelegd over niet-therapeutisch onderzoek met wilsonbekwame
proefpersonen.Een wetsvoorstel ter implementatie van de Richtlijn klinische trials is
momenteel in voorbereiding en zal, naar verwachting, in de loop van de zomer
naar de Raad van State worden gezonden. In dit wetsvoorstel is over geneesmiddelenonderzoek
met wilsonbekwamen zowel in het algemene deel (de oorspronkelijke wettekst),
als in het gedeelte van de wet dat betrekking heeft op geneesmiddelenonderzoek
een bepaling opgenomen. De bepaling in het gedeelte over geneesmiddelenonderzoek
is nieuw en is overgenomen uit de richtlijn. De strekking van deze bepaling
is echter dezelfde als die in het algemene deel in die zin dat geneesmiddelenonderzoek
met wilsonbekwamen, onder bepaalde voorwaarden mogelijk is.5. BehandelingDe rol van de huisartsIn het rapport wordt aandacht besteed aan de specifieke rol van de huisarts
bij het stellen van de diagnose dementie. Vroegtijdige diagnose is heel
belangrijk. Terwijl dementie in theorie goed is te diagnosticeren aan de hand
van de NHG-richtlijn, zijn er aanwijzingen dat niet alle huisartsen het in
de praktijk even goed doen. De vertrouwensrelatie die een huisarts doorgaans
met de patiënten heeft, vormt volgens de commissie een goede uitgangspositie
voor gesprekken over de diagnose en begeleiding.Ik ben in contact getreden met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
over de rol van de huisarts in het proces van vroeg diagnose stellen en behandeling
van dementie door de huisarts.De NHG heeft mij gemeld dat een actualisatie van de standaard voor dementie
al was opgepakt en dat zij aan over de uitwerking van andere aan de orde zijnde
aspecten willen meedenken.GeneesmiddelenOp dit moment zijn de enige geneesmiddelen die specifiek bestemd zijn
voor de behandeling van de ziekte van Alzheimer de zogenaamde acetylcholinesteraseremmers.
In Nederland is alleen rivastigmine (Exelon) geregistreerd, dat onder strikte
voorwaarden is toegelaten tot het verzekerde pakket. Het College voor zorgverzekeringen
heeft hiertoe in samenwerking met de betrokken beroepsgroepen een behandelprotocol
opgesteld.De Gezondheidsraad constateert dat de acetylcholinesteraseremmers een
uiterst bescheiden resultaat sorteren, waarvan de klinische relevantie onzeker
is, terwijl er een grote kans op bijwerkingen bestaat en de lange termijn-effecten
nog niet bekend zijn. Om deze redenen, en met het oog op ethische vragen omtrent
de behandeling, is niet duidelijk of deze geneesmiddelen over het geheel genomen
wel bijdragen aan het welbevinden van patiënten. Hoewel met deze klasse
geneesmiddelen een eerste stap is gemaakt in de ontwikkeling van geneesmiddelen
voor dementie, is dus helaas nog geen sprake van een doorbraak in de therapie.Er wordt momenteel onderzoek verricht op basis van verscheidene andere
therapeutische strategieën, maar in de nabije toekomst bestaat geen zicht
op de ontwikkeling van een geneesmiddel dat alle symptomen kan bestrijden.
Een combinatie van verschillende therapieën ligt meer in de lijn der
verwachting.Effectiviteit van geneesmiddelenDe Gezondheidsraad is op mijn verzoek nagegaan of er algemene uitgangspunten
en criteria kunnen worden geformuleerd om de effectiviteit van een geneesmiddel
voor de ziekte van Alzheimer vast te stellen. De Raad komt tot de conclusie
dat het niet mogelijk is om op een objectieve wetenschappelijke wijze vast
te stellen welke criteria dienen te worden toegepast om te beoordelen of de
mate van effectiviteit als maatschappelijk aanvaardbaar kan worden beschouwd.
De vaststelling dat een middel als effectief kan worden beschouwd, berust
volgens de Gezondheidsraad uiteindelijk op politiek-maatschappelijke keuzes.
Ik onderschrijf dat de vraag welke mate van effectiviteit aanvaardbaar is
en de hierop gebaseerde keuze over toelating van geneesmiddelen tot het ziekenfondspakket
politiek-maatschappelijk bepaald worden. Ik ben echter van mening dat het
vaststellen van de effectiviteit als zodanig wel mogelijk is, zolang hiervoor
wetenschappelijk onderbouwde en door de behandelaren algemeen geaccepteerde
criteria en uitgangspunten worden gehanteerd. Om deze reden ondersteun ik
de opmerking van de Raad over het belang van het bereiken van consensus in
het veld over toe te passen methoden en instrumenten om te meten of het beoogde
effect van de behandeling wordt bereikt.Aanbevelingen aan het veldDe Gezondheidsraad doet een aantal aanbevelingen op het terrein van onderzoek en behandeling met geneesmiddelen, met name over kwaliteit
van leven, factoren die het behandelingssucces bepalen en ethische knelpunten
die zich voordoen bij het gebruik van deze geneesmiddelen. Verder vraagt de
Raad aandacht voor de inbedding van de medicamenteuze behandeling in de psychosociale
begeleiding. Ik kan mij vinden in deze adviezen en vertrouw erop dat de betrokken
veldpartijen deze ter harte nemen. Voor zover van toepassing zal ik de adviezen
meenemen in de prioritering rond zorgonderzoek.Therapeutische illusieDe Gezondheidsraad constateert dat patiënten, hun verzorgers en de
partijen die betrokken zijn bij onderzoek en behandeling van dementie uit
gevoelens van onmacht neigen tot ongefundeerd optimisme over nieuwe therapieën.
Volgens de Raad is dit verschijnsel ook van invloed op geneesmiddelenonderzoek.De Raad pleit er dan ook voor om via regelgeving, toezicht en financiering
de onafhankelijkheid van wetenschappelijk onderzoek naar dementiemiddelen
te waarborgen.Hoewel de verantwoordelijkheid en de financiering in handen van de farmaceutische
industrie zijn, bestaan strikte regels voor geneesmiddelenonderzoek met patiënten.De Inspectie voor de Gezondheidszorg ziet toe op de naleving hiervan.
Ik ben daarom van mening dat de onafhankelijkheid van het onderzoek voldoende
gegarandeerd is.6. Enkele ethische overwegingenDementiepatiënten zijn niet per definitie wilsonbekwaamIn het advies van de Gezondheidsraad komt het begrip wilsonbekwaamheid
uitvoerig aan de orde. Het advies doet recht aan de complexiteit van dit vraagstuk.
Zowel wilsbekwaamheid als wilsonbekwaamheid mogen bij iemand die lijdt aan
dementie niet worden verondersteld. Wilsbekwaamheid is een contextafhankelijk
begrip. In geval van dementie geldt dat zowel de toestand van de patiënt,
in het beginstadium heeft de patiënt immers nog heldere momenten, als
de consequenties van een keuze van invloed zijn op de vraag of een patiënt
in staat is om een beslissing te nemen. Patiënten met verder gevorderde
dementie zijn bijvoorbeeld nog wel bekwaam om te bepalen wat zij op een enkel
moment willen doen. Zij zijn echter niet meer in staat om beslissingen met
gevolgen op de lange termijn te nemen. Behalve de zwaarte van de gevolgen
moet een hulpverlener zich ook afvragen of deze gevolgen positief dan wel
negatief zijn.Het spreekt vanzelf dat het voor een hulpverlener eerder geoorloofd is
om een beslissing voor de patiënt te nemen wanneer deze beslissing zeer
positieve consequenties heeft voor de patiënt. Met name in het begin
en in het tussenstadium zal dus bij iedere beslissing opnieuw moeten worden
bekeken of een patiënt bekwaam is.De schriftelijke wilsverklaring is een belangrijk instrumentWanneer een patiënt nog wilsbekwaam is, dan kan hij een wilsverklaring
opstellen voor het moment dat hij dat niet meer is.De schriftelijke wilsverklaring is een belangrijke aanwijzing voor de
hulpverleners wanneer de patiënt duidelijk niet wilsbekwaam is of wanneer
men daarover twijfelt. In geval van twijfel kan een wilsverklaring de beslissing
van een patiënt immers ondersteunen.Wanneer een patiënt in het geheel niet meer of alleen in een zeer
enkel geval als wilsbekwaam is aan te merken, dan vervangt de wilsverklaring de wil van de patiënt. Dit moet wel worden gerelativeerd. Een
wilsverklaring moet namelijk wel worden vertaald naar een specifieke situatie,
terwijl deze vaak in algemene bewoordingen is gesteld. Een dialoog is bovendien
niet meer mogelijk. Dat betekent in de praktijk dat een hulpverlener ook wel
eens van een wilsverklaring af zal wijken, wanneer het navolgen van de verklaring
gevolgen zou hebben die de patiënt waarschijnlijk niet heeft bedoeld.
Daarnaast zoekt een hulpverlener contact met de naasten van de patiënt
en, wanneer deze bestaat, met de wettelijk vertegenwoordiger van een patiënt.Van wilsverklaringen met een negatieve boodschap, dat wil zeggen een opdracht
tot het nalaten van iets, gaat een sterkere werking uit dan van wilsverklaringen
met een positieve boodschap, dat wil zeggen een opdracht om iets te doen.
Bij de waardering van een wilsverklaring houdt een hulpverlener rekening met
de situatie van de (wilsbekwame) patiënt op het moment dat deze de wilsverklaring
ondertekende. Iemand die ervaring heeft met dementie, bijvoorbeeld in de familie,
zal waarschijnlijk een goed beeld hebben van het verloop van de ziekte en
de in de verklaring neergelegde besluiten dienen daarom des te serieuzer genomen
te worden.In tegenstelling tot de Raad zie ik geen taak voor de overheid weggelegd
met betrekking tot het promoten van wilsverklaringen. Ook in gevallen waarin
de overheid de burger heeft aangespoord om een wilsverklaring op te stellen,
zoals bijvoorbeeld in het geval van orgaandonatie, bleek hiervoor beperkt
animo te bestaan.Levensbeëindiging op verzoek bij dementie is een
ingewikkeld vraagstukIn de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding
is bepaald dat men zijn wil kenbaar kan maken voor die situaties waarin men
zou willen verzoeken om euthanasie maar daartoe niet meer in staat is.In het rapport heeft de Gezondheidsraad de huidige situatie met de dilemma's
die zich bij dementie kunnen voordoen, goed weergegeven en beschreven. De
regering is zich bewust van de bijzonder moeilijke beoordelingssituaties waarmee
artsen kunnen worden geconfronteerd.Alleen het vooruitzicht dat men dement wordt is geen reden voor euthanasie.De regering is voornemens om in een amvb de procedure vast te leggen hoe
te handelen bij patiënten die hun wil niet meer kunnen bepalen. Bij de
behandeling van deze amvb in het parlement zal ook een discussie plaatsvinden
over beslissingen rond het levenseinde, ook in gevallen van dementie.7. Zorg voor dementerendenBevorderen van het welbevindenDe Gezondheidsraad stelt dat juist omdat een therapie niet voor handen
is voor dementerenden die de ziekte doet verdwijnen, het van groot belang
is dat er interventies plaatsvinden die het welbevinden van de patiënt
en degene die hem verzorgt op een aanvaardbaar niveau houdt. Goede basiszorg
is een eerste vereiste: van een snelle, adequate diagnose komen tot een behandelplan.
Regelmatig de patiënt opnieuw beoordelen, eventueel doorverwijzen naar
andere professionals en uitbreiding van de zorg horen daar allemaal bij. Ook
het bijtijds stopzetten van behandelingen die niet aanslaan hoort hierbij.Vaak zijn die andere professionals werkzaam op het terrein van de ouderenpsychiatrie,
patiënten lijden niet zelden aan depressie of (ernstige) gedragsstoornissen.
Ook hiervoor geldt dat vergroting van het inzicht in primaire
en secundaire symptomen, een bruikbare classificatie van gedrag en goed opgezet
onderzoek bijdragen aan het welbevinden.Naar het welbevinden van dementerende ouderen in het algemeen, naar het
welzijn van de mantelzorgers en meer specifiek naar de psychiatrische effecten
van het syndroom wordt in het kader van ZonMw in een groot aantal projecten
onderzoek gedaan. Dat zal ik uiteraard op de voet blijven volgen en met name
aan implementatie van de resultaten zal ik zorg besteden.Uitbreiding van de capaciteit extramuraalDe Gezondheidsraad stelt dat zowel het aantal thuiszorgfaciliteiten moet
worden uitgebreid als het aantal intramurale instellingen om de verwachte
groei van de groep dementerenden goed te kunnen opvangen.Het beleid op het terrein van de zorg voor ouderen wordt sinds een aantal
jaren vormgegeven onder het motto «Gewoon zolang het kan, bijzonder
als het moet».Het zolang mogelijk zelfstandig blijven wonen van ouderen en blijven participeren
in de maatschappij is daarbij uitgangspunt. Dat betekent dat tal van ontwikkelingen
in gang zijn gezet die inhoud kunnen geven aan dit uitgangspunt. Het beleid
inzake wonen en zorg heeft met het in de zomer van 2001 uitbrengen van de
beleidsbrief ter zake (Kamerstukken 2000 – 2001, 26 631, nr. 12)
een sterke impuls gekregen.In dit verband van wonen met zorg moet dan ook een toenemend aantal van
kleinschalig wonen voor dementerenden-projecten worden vermeld. Een extra
impuls aan de totstandkoming van dergelijke projecten is gegeven door het
prioritair stellen van de groep dementerenden in de derde tender initiatieven
die in aanmerking kunnen komen voor een uitkering uit de WoonZorgstimuleringsregeling.Tegelijkertijd wordt er actief gestreefd naar het verder extramuraliseren
van de zorg. In het kader van de aanpak van de wachtlijsten is er besloten
om voor de zorg thuis uit te gaan van het zogenaamde «boter bij de vis»-principe.Thuiszorginstellingen en traditioneel intramurale zorgaanbieders kunnen
extra productieafspraken maken ten behoeve van cliënten in de thuissituatie
en worden betaald aan de hand van de feitelijke productie. Van feitelijke
volumebeheersing is dan ook geen sprake meer. Intramurale capaciteit blijft noodzakelijkTerwijl met grote inzet wordt gewerkt aan het realiseren van dit uitgangspunt,
wordt tegelijkertijd niet voorbijgegaan aan de noodzaak om ook de intramurale
capaciteit te vergroten.De verzorgingshuizen worden in het kader van de bovenvermelde extramuralisering
gestimuleerd na te denken over hun voortbestaan als intramurale instelling
op het moment dat een renovatie voor de deur staat. Juist de verzorgingshuiszorg
laat zich goed in een andere setting, al dan niet geclusterd bieden. De zeer
forse toename van de productie de afgelopen jaren heeft dan ook bijna geheel
extramuraal plaatsgevonden.Er blijven daardoor gebouwen beschikbaar die goed geschikt (te maken)
zijn voor het leveren van verpleeghuiszorg. Op relatief korte termijn is door
het «ombouwen» van deze intramurale voorzieningen in voorzieningen
die geschikt zijn voor dementerenden te voorzien in extra capaciteit.De voorgenomen uitbreiding van de capaciteit in verpleeghuizen zal met
name bedoeld zijn voor deze groep cliënten. Het speciaal daarvoor ingestelde
team wachtlijsten dat sinds enkele maanden in de praktijk actief is om obstakels
die in de weg staan aan het realiseren van capaciteit te slechten, zal zich
met name op totstandkoming van deze capaciteit richten.De opvang van het toenemend aantal dementerenden verloopt dus via verschillende
wegen: via meer thuiszorg voor degenen die nog geheel zelfstandig wonen, via
iets meer geclusterd zelfstandig wonen in kleinschalig wonen voor dementerenden-projecten
en via een toename van de intramurale capaciteit.In het kader van deze ontwikkelingen wordt op een aantal onderdelen reeds
tegemoet gekomen aan aanbevelingen van de Raad ten aanzien van de benodigde
uitbreiding van de zorg voor dementerenden. De daadwerkelijke uitwerking van
ons beleid vindt plaats op lokaal en regionaal niveau.Het is ook daar dat extra aandacht zal moeten worden besteed aan de groei
van de groep cliënten. Met name door onze contacten met koepelorganisaties
van verzekeraars en aanbieders zal voor deze intensivering aandacht worden
gevraagd.Mantelzorgers en vrijwilligers verdienen «zorg»Dergelijke beleidsontwikkelingen staan uiteraard niet op zichzelf. Dat
betekent dat wij ons terdege bewust zijn van het feit dat langer thuis blijven
wonen met zich zal brengen dat op mantelzorgers en vrijwilligers in eerste
instantie een groter en wellicht ook langer beroep zal worden gedaan. In de
brief aan de Tweede Kamer «Zorg nabij, notitie over mantelzorgondersteuning»
(Kamerstukken 2000 – 2001, 27 401, nr. 65) is mijn beleid ten aanzien
van deze heel belangrijke groep hulpverleners uiteengezet. Voor de uitvoering
van het beleid is vervolgens veel extra geld beschikbaar gesteld.De Raad merkt echter terecht op dat er niet van mag worden uitgegaan dat
de groei van het aantal dementiepatiënten opgevangen kan worden door
de mantelzorg.De groep mantelzorgers heeft niet die omvang en met name het langdurige
proces dat kenmerkend is voor dementie maakt dat aan hun inzet op enig moment
een einde komt, waarna verdere professionele zorgverlening noodzakelijk is.Ter ondersteuning van de mantelzorg en ter verbetering van de levenskwaliteit
van patiënten met dementie zal een impuls worden gegeven aan het totstandbrengen
van zorg die in deeltijd kan worden genoten. Daarbij wordt met name gedacht
aan dagopvang, dagbehandeling, nachtopvang, logeerfunctie en tijdelijk verblijf.Kwaliteit en organisatie van de zorgDe aanbeveling van de Raad over de RIO's krijgt reeds gestalte in het
kader van het project Robuuste RIO's en in het kader van de modernisering
van de AWBZ. Er zal met ingang van 1 januari 2003 worden gewerkt met een nieuw
formulier dat is geënt op de zeven zorgfuncties waarop aanspraak kan
bestaan en er zal bovendien worden gewerkt volgens een landelijk protocol.
Op de vormgeving van onafhankelijkheid wordt toegezien door het college implementatie
indicatiestelling dat door de staatssecretaris en de minister van Sociale
Zaken en Werkgelegenheid is ingesteld.De Gezondheidsraad stelt in zijn advies dat het vaak ontbreekt aan samenhang
en integratie van zorgvoorzieningen, dat de crisisopvang slecht geregeld is,
dat er grote verschillen in scholingsprogramma's zitten en stelt dat uitwisseling
van kennis en ervaring tussen alle betrokken organisaties over inhoud en organisatie
van de zorg tot verbetering zal leiden. De Raad beveelt mij in zijn advies
aan om een landelijk zorgprogramma tot stand te doen komen. Daarin zouden
zowel kwaliteitseisen ten aanzien van de zorg als taken en verantwoordelijkheden
van betrokken organisaties moeten worden vastgelegd. Aan deze aanbeveling
geven wij graag vorm.Tezamen met betrokken organisatie op landelijk niveau als ondermeer Alzheimer
Nederland, het Coördinatieorgaan Samenwerkende Ouderenorganisaties, de
Nederlandse Vereniging voor Verpleeghuisartsen, de Nederlandse Federatie voor
Gezondheidszorg voor Ouderen, waarin vertegenwoordigd zijn de Nederlandse
Vereniging voor Sociale Geriatrie, de Nederlandse Vereniging voor Klinische
Geriatrie, de sectie Psychiatrie voor Ouderen van de Nederlandse Vereniging
voor Psychiatrie, de sectie Ouderenpsychologie van het Nederlands Instituut
voor Psychologie én de Vereniging Verpleegkundig Vakgebied Geriatrie,
zal nader worden bezien hoe een en ander kan worden geconcretiseerd.Voor de implementatie van het landelijk programma op lokaal en regionaal
gebied lijkt een bredere oriëntatie op de mogelijkheden van aanhaken
aan de geriatrische netwerken voor de hand te liggen.Maar ook het vormen van regionale netwerken dan wel ketenvorming ten behoeve
van ouderenzorg in bredere zin, waar de zorg voor dementerenden deel van uit
maakt, sluit ik op dit moment niet op voorhand uit.De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,E. Borst-EilersXNoot1Niet-therapeutisch onderzoek is onderzoek dat niet mede aan de betrokken
proefpersoon zelf ten goede kan komen. 
 
 Naar boven

 

Directe linkKopieer de link naar uw clipboard 

https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-28000-XVI-119.html

Sluit modaal

 

Disclaimer
De hier aangeboden pdf-bestanden van het Staatsblad, Staatscourant, Tractatenblad, provinciaal blad, gemeenteblad, waterschapsblad en blad gemeenschappelijke regeling vormen de formele bekendmakingen in de zin van de Bekendmakingswet en de Rijkswet goedkeuring en bekendmaking verdragen voor zover ze na 1 juli 2009 zijn uitgegeven. Voor pdf-publicaties van vóór deze datum geldt dat alleen de in papieren vorm uitgegeven bladen formele status hebben; de hier aangeboden elektronische versies daarvan worden bij wijze van service aangeboden.

 

Over deze website
Contact
English
Help
Zoeken

Informatie hergebruiken
Privacy en cookies
Toegankelijkheid
Sitemap
Kwetsbaarheid melden

Open data
Linked Data Overheid
PUC Open Data

MijnOverheid.nl
Rijksoverheid.nl
Ondernemersplein.nl
Werkenbijdeoverheid.nl